Integrarea Familiei Si A Copilului Autist in Societate PDF [PDF]

Zitiervorschau

LUCRARE DE DIZERTAȚIE

Integrarea familiei și a copilului autist în societate

Coordonator ştiinţific:

Masterandă:

Conf.dr.Contiu Tiberiu Șoitu

MEDVEȘ I GABRIELA

IULIE 2014

CUPRINS Argument...................................................................................................................................3 Capitolul I. Aspecte conceptuale privind autismul infantil I. 1. Autismul-Definiții...........................................................................................................5 I. 2. Cauze..............................................................................................................................5 I. 3. Caracteristici...................................................................................................................6 I.4. Tratament.........................................................................................................................7 I.5. Prevalență........................................................................................................................8 Capitolul II. Autismul – particularităţi ale protecţiei sociale II.1. Diagnosticarea precoce a autismului...........................................................................11 II.2. Drepturile copiilor cu autism.......................................................................................11 II.3. Servicii destinate copiilor cu autism şi familiilor acestora..........................................13 II.4. Categorii de prestaţii sociale.......................................................................................15 II.5. Rolul asistentului social în integrarea copilului cu autism și familiei acestuia.......... 16 Capitolul III. Recuperare -Aspecte integratoare în vederea integrării sociale a copiilor cu autism și a familiilor acestora III.1.Integrarea socială........................................................................................................20 III.2. Efectele autismului asupra familiei............................................................................20 III.3. Rolul familiei în recuperarea și integrarea socială a copilului si cat de important este ca familia să accepte acest diagnostic.......................................................................................27 III.4. Rolul societații în susținerea integrării familiei și a copilului cu autism în societate................................................................................................................................30 III.5. Consilierea familiei copilului cu autism....................................................................33

2

Capitolul IV. Parte aplicată IV.1. Descrierea instrumentelor folosite...........................................................................37 IV.2. Obiectivele cercetării................................................................................................39 IV.3. Ipotezele cercetării....................................................................................................39 IV.4. Prezentarea cazuistică a cercetării............................................................................39 IV.5. Concluzii...................................................................................................................57 Bibliografie..............................................................................................................................61

3

Argument Societatea în care trăim aflată în continuă schimbare se dezvoltă prin găsirea de mijloace prielnice dezvoltării economice, culturale, politice şi sociale.Indivizii sunt diferiţi între ei din orice punct de vedere ar fi analizaţi dar ceea ce îi uneşte şi îi pune în legătură sunt faptele sociale,aparteneţa la societate iar acest lucru dezvoltă ceea ce este uman,raţional la individ. Persoanele cu dizabilităţi sunt văzute şi tratate în societate ca fiind nişte persoane speciale cu nevoi diferite de ale celorlalţi şi care au nevoie aproape în permanenţă de ajutor pentru a atinge cât de cât limitelel normalităţii celorlaţi. Din varietatea tematică ce putea fi abordată am ales tema,, Integrarea familiei și a copilului autist în societate“pentru că din punctul meu de vedere această categorie de persoane prezintă un risc ridicat de marginalizare şi stigmatizare din partea societăţii datorită naturii handicapului şi şanselor minime de reabilitare. În prezent, nu există statistici oficiale cu privire la numărul exact de persoane cu autism din România. În evidenţele Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din întreaga ţară(conform Ministerului Sănătăţii 2012) sunt înscrise în jur de 7179 de cazuri.Dar acestea sunt doar persoanele care s-au prezentat la DGASPC cu diagnosticul de autism şi au solicitat certificatul de handicap.Din nefericire însă,numărul familiilor care solicită acest certificat pentru copiii lor este foarte mic pentru a evita stigmatizarea discriminarea,izolarea. Este evident că această categorie a populaţiei a fost dezavantajată mereu faţă de alte categorii de oameni din cauza inadaptării sociale, prin abatere de la ,,normal”,de la trăsăturile cele mai frecvente ale membrilor unei colectivităţi şi din cauza determinării altor probleme sociale, cum sunt: renunţarea sau afectarea planurilor profesionale ale părinţilor cu unul sau mai mulţi copii cu autism(în 20% din cazuri afectează planurile profesionale a părinţilor dar mai ales a mamelor, în 80% din cazuri mamele ce cresc şi educă copii cu autism renunţă la activitatea lor de muncă); dereglarea climatului psihologic în familie (3% din familii se destramă, 9,2% din taţi încep să facă abuz de alcool); influenţează dereglarea demografică; etc.Reţeaua de stat a serviciilor de asistenţă specializată este, la ora actuală, mult sub nivelul nevoilor identificate în rândul persoanelor cu TSA şi al cererii de servicii de asistenţă şi recuperare.

4

Această temă am ales-o pentru a descoperi care este eficienţa şi condiţiile în care societatea și învaţământul actual prin serviciile şi terapiile desfăşurate la acest nivel ajută la educaţia şi integrarea socială a copilului autist și a familiei acestuia. Lucrarea mea intitulată,,Integrarea familiei și a copilului autist în societate”este structurată în patru capitole, primele trei conţinând elemente teoretice iar al treilea cuprinzând datele culese prin cercetare.În primul capitol am delimitat aspectele conceptuale privind autismul și anume:definiţii,cauze,caracteristici,prevalenţă,tratament.În cel de-al doilea capitol am abordat particularităţi ale protecţiei sociale:diagnosticarea precoce a autismului; drepturile copiilor cu autism;servicii destinate copiilor cu autism şi familiilor acestora; categorii de prestaţii sociale; rolul asistentului social în integrarea copilului cu autism și familiei acestuia.În capitolul patru am abordat recuperarea și aspecte integratoare în vederea integrării sociale a copiilor cu autism și a familiilor acestora cuprinzând: integrarea socială;efectele autismului asupra familiei; rolul familiei în recuperarea și integrarea socială a copilului si cât de important este ca familia să accepte acest diagnostic; rolul societații în susținerea integrării familiei și a copilului cu autism în societate; consilierea familiei copilului cu autism. În partea practică am realizat o cercetare prin metoda studiului de caz punând accent pe metodele și serviciile,activitățile de socializare acordate copilului autist și familiei acestuia de către mediul în care trăește în vederea integrării acestora în societate. Așa cum se știe autismul se manifestă ca un dezavantaj al activității cotidiene,apare ca o problemă socială,punând întreaga societate în postura elaborării unor strategii politice sociale, care să dea posibilitatea manifestării potenţialului intelectual şi creativ al acestor persoane. De aceea s-a dezvoltat un sistem teoretic de servicii specializate care prin îngrijire,educaţie, abilitare-reabilitare,recreere-socializare, consiliere, dezvoltare a deprinderilor de viaţă independentă,orientare şcolară şi profesională, urmăreşte integrarea socială a copiilor cu autism.

5

Capitolul I. Aspecte conceptuale privind autismul Definiții ale autismului Autismul este o tulburare pervazivă de dezvoltare caracterizată de scăderea capacităţii de a interacționa pe plan social şi de a comunica,comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani. Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic şi de apariţia simultană a unor purtări particulare în trei mari domenii. În acest moment, cea mai utilizată definiţie a autismului este cea publicată în 1944 de către Asociaţia Psihiatrică Americană în Manualul de diagnostice şi statistice al bolilor mentale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder)- DSM-IV-TR, 2003.Pentru a se stabili un diagnostic de autism, această definiţie presupune ca individul să manifeste: 1). O scădere în interacțiunea; 2). O scădere în comunicare; 3). Un comportament,interese şi activităţi restrictive, repetitive şi stereotipe ; 4). Simptomele apărute înaintea vârstei de 3 ani. De multe ori anormalităţile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede vârste. Totuşi, într-un mic număr de cazuri există o perioadă de dezvoltare normală urmată de o regresie şi de manifestarea simptomelor autiste. În general, simptomele se schimbă odată cu dezvoltarea şi se pot îmbunătăţi considerabil.Un mic segment de indivizi manifestă o înrăutăţire în timp a comportamentului ritualistic-repetitiv. Cauzele autismului Până în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului. Există însă dovezi științifice clare ale faptului că simptomele autismului au multiple cauze de natură neurobiologică,fiind,pe de-o parte,urmarea unei tulburări globale de dezvoltare,a unor disfuncţii ale diferitelor sisteme şi funcţii ale sistemului nervos central.Cu toate aceste evidenţe ale unor anomalii la nivelul creierului în autism, încă nu există un acord privind zona (zonele) care ar fi afectată. Pornind de la investigații neurochimice, autopsii sau scanări ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariţia

6

autismului. Totuşi puține diferențe specifice au fost descoperite în creierul persoanelor cu autism. Caracteristicile copilului cu autism: 1. Comunicare: a. Nu are contact vizual; b. Pare a fi surd; c. Posturi neobişnuite ale corpului; d. Ecolalie; e. Începe sa folosească unele cuvinte, apoi nu le mai foloseşte; f. Nu are joc simbolicc; g.Este lipsit de inițiativă şi nu participă la conversaţie vorbeşte repetitiv(folosind aceleaşi sunete sau cuvinte,acelaşi ton sau intonaţie),întreabă fără oprire sau vrea să vorbească tot timpul despre același subiect; h. Îşi exprimă nevoile folosind mâna adultului. 2. Relații sociale: a. Nu arată că observă când intră sau pleacă persoanele din aceeaşi cameră; b. Nu îşi manifestă bucuria sau tristeţea celor din jur,trece cu ușurință de la o stare emoţională la opusul ei fără a exista un motiv evident,nu poate înţelege sentimentele altora; c. Nu iniţiază jocul; d. Se opun la îmbrăţişare sau mângâierea altora sau este lipsit de reacţie; e. Nu reacţionează la provocarea de relaţionare a celorlalţi sau lasă acestora inițiativa de contact sau invers are tendinţa de a acapara atenţia celorlalţi. 3. Explorarea mediului: a.Rămâne fixat asupra unei singure activităţi sau obiect,manifestă fixaţii exagerate pe anumita lucruri; 7

b. Pare că nu-l doare atunci când se loveşte; nu arată locul lovit; c. Se sperie de anumite sunete, zgomote: aspirator, mixer; d. Se autostimulează: legănatul, flutura mâinile, bate din palme; e. Se joacă în acelaşi fel: învârte o rotiţă, deplasează o maşinuţă; f. Insistă să meargă pe acelaşi drum; g. Vrea ca lucrurile din încăpere să rămână în aceeaşi ordine; h. Manifestă tremurături sau fluturări ale braţelor în momentle de emoţie intensă; i.Cercetează obiectele extrem de des prin miros,gust sau pipăire,este hipersensibil sau hiposensibil la dureri,arderi,frig; k. E necesară o intervenție hotărâtă din partea adultului pentru a-l determina sa realizeze o activitate nouă; l. Nu reacţionează în faţa unui pericol real; m. Înţelege exprimarea în mod real,este lipsit de fantezie; n. Excelează într-o abilitate dar este slab în celelalte; o. Comportament de joc neobişnuit: foloseşte jucăriile într-un mod neadegvat,ciudat,nu se joaca,,de-a”.... . Tratarea autismului Tratamentul autismului se bazează în primul rând pe educaţie. Acestă trebuie adaptată fiecărei persoane în parte, în funcţie de simptome şi nevoi, deoarece fiecare autist prezintă particularităţi proprii. Tratamentul poate include: - Terapie comportamentală: pentru a ajuta bolnavul să se adapteze condiţiilor sale de viaţă (să se îmbrace singur, să manânce singur, să folosească toaleta); - Programe de integrare: care să ajute copilul să se adapteze lumii înconjuratoare pe cât posibil (socializarea);

8

- Asigurarea unui mediu organizat de viaţă: este foarte important să urmeze o rutină a activităţilor zilnice; - Terapie audio-vizuală: pentru a-i ajuta în comunicare (pentru bolnavii de autism la care comunicarea verbală este absentă se vor cauta metode alternative de comunicare, cum ar fi comunicarea non-verbală: gesturi, imagini etc); - Controlarea regimului alimentar (unii dintre ei mănâncăfoarte multă paine); - Medicamente: recomandate de medicul psihiatru; - Terapie fizică: pentru a-i ajuta în a-şi controla stereotipiile; le place foarte mult apa şi unii înoată foarte bine; - Terapia limbajului: logopedie. Tratamentele mai pot să includă educarea autistului de a se descurca în situații noi (să ceară ajutor, îndrumare etc). O persoană care suferă de autism are nevoie de îndrumare în obținerea unei slujbe şi în ceea ce priveşte modul de a se acomoda cu rutina muncii zilnice. Familiile şi prietenii bolnavilor de autism au, de asemenea, nevoie de sprijin. Cu cât sunt încurajaţi mai mult, cu atât se obisnuiesc mai bine să trăiască alaturi de un bolnav de autism. O persoană care suferă de o formă mai gravă de autism trebuie sa se aştepte la simptome noi sau la o înrăutăţire a celor deja existente, având nevoie de program permanent de terapie. Autismul trebuie ținut sub observaţie permanentă, iar tratamentul trebuie mereu îmbunătăţit. O persoană care suferă de o formă mai puțin gravă de autism poate să işi îmbunătăţească starea odată cu înaintarea în vârstă,însă depinde de un asistent personal care să le controleze comportamentul şi să-i ajute în activităţile zilnice. Prevalența autismului În trecut autismul era o tulburare rară. Acum este acceptat faptul că această tulburare nu este atît de rară (autismul se întîlneşte mai des decât sindromul Down sau paralizia cerebrală, de ex.). În întreaga lume 5 din 10.000 de persoane au,,autism clasic”,,autismul lui Kanner”, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburări din cadrul întregului spectru al autismului, după Wîng şi Gould (1970). La Congresul Internaţional Autism Europe de la Lisabona-2003, cercetătorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalenţă estimată la: 9

- 10/10.000 pentru autismul clasic; - 60-70/10.000 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilariei, Sindrom Asperger şi Tulburări globale de dezvoltare – nespecificate altfel/PDD NOS); - 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger; - 15/10.000 pentru tulburări globale de dezvoltare –nespecificate altfel/PDD NOS; Ami Klin, expert în autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalenţă de 1/250 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului, 1/1000 pentru autismul “clasic” şi aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger. Prevalenţa la băieţi este de 4 ori mai mare decât la fete. Tulburarea apare în aceeaşi măsură în familii aparținând tuturor culturilor, claselor şi condițiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al părinților. Studii recente arată o creştere alarmantă a ratei de incidenţă a cazurilor de tulburări din cadrul spectrului autismului. De ex.în Marea Britanie, deşi cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medicală (Medical Research Council,2001) din această ţară a determinat că prevalenţa este de 1 la 166 din totalul populaţiei, semnalând o alarmantă creştere de 1600% doar în ultimii 10 ani, Societatea Națională pentru Autism( National Autistic SocietyNAS)estimează prevalenţa tulburărilor din cadrul spectrului autismului la nivelul întregii populaţii ca fiind de 1 la 110 (în anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimată la 1/2500).67% dintre profesorii din şcoli obişnuite şi speciale din Marea Britanie care au participăt la un sondaj organizat de NAS consideră că acum există mult mai mulţi copii cu tulburări din spectrul autismului în şcolile lor decât cu 5 ani în urmă. Aceştia spun că 1 din 86 de copiii cu care ei lucrează au nevoi speciale ce țin de tulburări din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din şcolile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult decât prevalenţa oficială. În SUA, potrivit statisticilor Institutului Naţional al Sănătăţii (2001) şi Centrului pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor prevalenţa este de 1 la 250 naşteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educaţiei al Statelor Unite spune că între 1990 şi 2000, la o creştere de 13% a populaţiei, a existat o creştere de 16% a tuturor dizabilităţilor şi de 172% a autismului 10

(în California chiar de 273%), rata anuală de creştere fiind de 10-17%. Autism Society of America consideră că studiile din ţară, cât şi cele din lume, demonstrează faptul că este vorba de o criză naţională şi internaţională în sănătate. În România nu există nici o statistică care să arate numărul de persoane cu autism, prevalenţa sau rata de incidenţă,iar adulţi cu autism, potrivit legii,şi anume potrivit ,,Criteriilor medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap (adulţi)”,nu există.Copiii care, după “Criteriile generale medico-psihosociale de identificare şi încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficienţe şi handicap (dizabilităţi)”sunt diagnosticaţi cu autism (,,tulburări

pervazive

de

dezvoltare”,

însă

la

capitolul,,Tulburări

psihice”şi

nu

neurologice/neurobiologice),la maturitate sunt încadraţi tot la,,Afecţiuni psihice”,de data această la,, psihoze”.Iar autismul, după cum bine se ştie, nu este o boală psihică!

11

Capitolul II. Autismul – particularităţi ale protecţiei sociale II.1. Diagnosticarea precoce a autismului Noile cercetări arată că o intervenție facută devreme în modul de comportare al pacientului poate avea un rol important în tratamentul autismului.Se încerarcă să se descopere care aspecte ale tratării timpurii a comportamentului sunt mai importante şi care indivizi autişti ar putea beneficia cel mai bine de aceste intervenții.S-a încercat crearea unor dispozitive care să poată diagnostica din timp prezenţa bolii.“The Checklist for Autism în Toddlers”(CHAT) este un aparat utilizat de către medicii primari pentru detectarea autismului la copiii de 18 luni.“The Autism Diagnostic Interview”(ADI) şi algoritmul de diagnosticare ce îl acompaniază pot stabili prezenţa autismului la copiii în vârstă de 2 ani. Pe lângă diagnosticarea din timp,un pas critic în tratamentul unui copil autist este o evaluare inițială foarte minuţioasă.Această evaluare necistă prezenţa unei echipe multidisciplinare de medici, incluzând un psiholog care să testeze abilităţile intelectuale(IQ), un medic logoped care să evalueze limbajul, un consultant în educaţie care să determine apitudinile de citire și comportament şcolar, un psiholog sau psihiatru care să decopere o potenţială problemă de comportament. Deşi nu există tratament pentru autism, touşi medicii au ajuns la un conses: un tratament adecvat are un imapct important asura bolii. Ținta tratamentului este: să faciliteze dezvoltarea socială şi a limbajului; să scadă din problemele comportamentale (comportament ritualistic, agersivitate sau hiperactivitate); să determine dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă; să ajute familiile să facă faţă bolii. Intervențiile comportamentale care se pare că au avut rezultate diferă de la unele simple, cum ar fi antecedentele ( prevenirea unor schimbări care sunt pe cale să apară, pentru a limita traumele ce rezultă în urma unei schimbări abrupte ) pâna la încercarea de a învăţa pacientul comportamente alternative care să le înlocuiască pe cele aberante existente( să dea mâna înloc să atingă pe cineva într-un mod nepotrivit aunci când îi salută ).Antrenamentul pentru aptitudinile sociale este destul de folositor pentru copii care deja pot vorbi, adolescenţi şi adulţi cu autism. Rezultate importante s-au obținut şi în încercarea de a oferi şi menține un adult autist într-un loc de muncă plătit. II.2. Drepturile copiilor cu autism Documentele internaţionale cu privire la persoanele cu nevoi speciale sunt:

12

-Legea Educaţiei pentru toţi CopiiI cu Handicap (1975).În această lege sunt prevazute şi drepturile copiilor diagnosticati cu autism.(Karen Șiff Exkorn,2010,p.173). -Declaraţia mondială asupra educaţiei pentru toţi (1990); -Recomandările Conșiliului Europei privind politica coerentă pentru (re)abilitarea persoanelor cu handicap (1994); -Regulile Standard privind Egalizarea Şanselor pentru Persoanele cu Handicap - Rezoluţia ONU din 20 decembrie 1993 (gradul de aplicare în România a regulilor fiind de 5% ),( Vasilescu D., op cit, p.67); - Declaraţia Conferinţei Mondiale asupra Educaţiei Speciale de la Salamanca – UNESCO (1994) (Abrudan Casandra, op. cit., p.113) ; -Rezoluţia privind drepturile persoanelor cu handicap în noul secol, adoptată la 12 martie 2000, la Summit-ul Mondial pentru Handicap al Organizaţiilor Neguvernamentale, Beijing, Republica Populară Chineză; Drepturile persoanelor cu autism, conform legislaţiei naţionale,,Legea 151/12.07.2011” privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mentală asociate sunt: -Depistarea activă precoce, drepturile şi accesul pacienţilor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mentală asociate la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale. Art. 4. Legea 151/12.07.2011 (1) Depistarea activă precoce se efectuează la copiii cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani, în conformitate cu standardele stabilite prin normele metodologice de aplicare a prezentei legi. (2) Toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mentală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, și anume: - dreptul la depistare activă precoce; - dreptul la diagnostic clînic pșihiatric şi evaluare clînică psihologică;

13

- dreptul la tratament psihofarmacologic; - dreptul la intervenții specializate precoce; - dreptul la psihoterapie cognitiv-comportamentală; - dreptul la consilierea părinților şi a familiei. - dreptul la ocotirea sănătăţii (prevenire, tratament, recuperare); - dreptul la educaţie adegvată şi formare profesională; - asistență socială, respectiv servicii sociale şi prestaţii sociale; - petrecerea timpului liber, acces la cultură, sport, turism; - asistenţă juridică; - facilităţi fiscale; Conform Convenţiei cu privire la drepturile copilului, copiilor handicapaţi fizic şi mental trebuie să li se asigure o viaţă plină şi decentă, care să le garanteze demnitatea, să li se favorizeze autonomia şi să faciliteze participărea lor activă la viaţa comunităţii. Ei au dreptul de a beneficia de îngrijiri speciale şi de a li se asigura resursele disponibile. Recunoscând nevoile speciale ale copiilor autişti, ajutorul (îngrijirile speciale şi resursele) va fi gratuit de fiecare dată când este posibil, ținând cont de resursele fînanciare ale părinților; ajutorul este conceput ca cei autişti să aibă efectiv acces la educaţie, la formare, la îngrijirea sănătăţii, la reeducare, la pregătire pentru angajare în muncă, la activităţi recreative şi vor beneficia de aceste servicii de o manieră corespunzătoare care să asigure o integrare socială cât se poate de completă şi de o dezvoltare individuală, încluzând dezvoltarea lor culturală şi spirituală . Conform legislaţiei naţionale copilul cu autism are dreptul la îngrijire specială, adaptată nevoilor sale.Astfel copilul cu autism are dreptul la educaţie,recuperare,compensare, reabilitare şi integrare, adaptate posibilităţilor proprii, în vederea dezvoltării personalităţii sale. II.3. Servicii destinate copiilor cu autism şi familiilor acestora Servicii specializate de depistare şi intervenție precoce Art. 19,Legea 151/12.07.2011 14

(1) Depistarea activă precoce se efectuează la copiii cu vârsta cuprinsă între 1-3 ani, în conformitate cu standardele stabilite prin prezentul ordin. 2) Depistarea activă precoce se realizează pe baza înstrumentelor validate stiîntific de diagnostic precoce de către medicul de familie, dupa caz, medicului pediatru la care este înregistrat copilul. (3) Medicul de familie şi dupa caz, medicul pediatru trimite pentru evaluare la medicul specialist şi monitorizează cazurile diagnosticate cu TSA. (4) Medicul specialist monitorizează periodic cazurile referite de către medicul de familie, dupa caz, medic pediatru. (5) Psihologul clînician face evaluări psihologice repetate şi monitorizează progresele comportamentale obținute în urma terapiei. Art. 20 (1) În cadrul serviciilor specializate pentru tulburările din spectrul autist sunt încluse următoarele: a) Depistarea activă precoce – se realizează pe baza unui chestionar tip screenîng alcătuit dintr-un set de întrebări formulat de Comișia de pșihiatrie a Mînisterului Sănătăţii, conform anexei care face parte integrantă din prezentele norme şi care va fi utilizat la evaluările periodice ale copilului de 12, 18, 24 şi 36 de luni de către medicul de familie şi dupa caz, medicului pediatru la care este înregistrat copilul. b) Diagnostic medical psihiatric Pentru formularea diagnosticului sunt necesare: - Evaluare clinică psihiatrică; - Evaluare clinică psihologică, -

Examene paraclinice (EEG, eventual CT, RMN sau alte investigații recomandate de

medicul specialist, necesare fiecărui caz); - Consultaţii interdisciplinare (examen neurologic, ORL, genetic, şi altele asemenea) dacă sunt necesare şi sunt recomandate de medicul specialist - Alte evaluări necesare înstrumentării diagnosticului, recomandate de medicul specialist; 15

Integrarea informațiilor obținute în urma evaluării efectuate prin metodele prevăzute alin. (1), precum şi formularea diagnosticului sunt responsabilitatea medicului specialist. II.4. Categorii de prestaţii sociale În funcţie de gradul de handicap persoanele cu autism (Legea 448/2006),beneficiază de: - toţi copii beneficiază de: gratuitate de bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice şi sportive (art19.3), locuri gratuite în tabere de odihnă o dată pe an, indiferent de forma de învăţământ împreună cu asistenţii personali. (art16.2), alocaţie de stat majorată,; - elevii cu autism beneficiază de gratuit de masă şi cazare în internatele şcolare; studenţii cu handicap grav şi accentuat beneficiază, la cerere, de reducere cu 50% a taxelor pentru cazare şi masa la căminele şi cantinele studenţeşti. (art14.7,8); - toate persoanele cu autism beneficiază de reducere la stabilirea chiriei pe baza contractelor de închiriere pentru suprafeţe locative cu destinaţie de locuinţe, deținute de stat (art. 18), au dreptul la dispozitive de protezare (art. 11), un bilet gratuit de tratament balnear (art 11.1c); - cei cu handicap grav beneficiază de gratuitate pe toate liniile de transport urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă şi cu metroul; de această prevedere beneficiază şi însoţitorii copiilor cu handicap grav, numai în prezenţa acestora şi asistenţii personali ai copiilor cu handicap grav. De asemenea ei beneficiază de 12 călătorii/an calendaristic gratuite în transportul interurban; de această prevedere beneficiază şi însoţitorii copiilor cu handicap grav, numai în prezenţa acestora şi asistenţii personali ai copiilor cu handicap grav. - cei cu handicap accentuat beneficiază de gratuitate pe toate liniile de transport urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă şi cu metroul; de această prevedere beneficiază şi însoţitorii copiilor cu handicap accentuat, numai în prezenţa acestora. De asemenea ei beneficiază de 6 călătorii/an calendaristic gratuite în transportul interurban; de această prevedere beneficiază şi însoţitorii copiilor cu handicap accentuat, numai în prezenţa acestora. - persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de facilităţi fiscale: scutire de impozit pe venit de salarii, scutire dela plata impozitului pe clădire şi teren, scutire de la plata taxei autoturismului adaptat (art.24)

16

- adulţii cu handicap grav şi accentuat pot beneficia de credit a cărui dobândă se suportă din bugetul de stat pentru achiziţionarea unui mijloc de transport şi pentru adaptarea locuinţei (art.25) Familia sau reprezentatul legal al copilului cu handicap grav, accentuat ori mediu pe perioada în care îl are în îngrijire beneficiază : - de buget personal complementar lunar, indiferent de venituri: în cuantum de 91 lei pentru copilul cu handicap grav. - concediu plătit pentru creşterea copilului cu handicap până la împlinirea de către acesta a vârstei de 7 ani şi program redus de 4 ore pentru părintele care are în îngrijire care necesită tratament pentru afecţiuni intercurente, până la împlînirea de către copil a vârstei de 18 ani. - indemnizaţie, prin Ministerul Muncii, Solidarităţii Sociale şi Familiei,pentru creşterea copilului cu handicap, acordată femeii mame deținătoare de certificat de persoana cu handicap până la împlînirea de către copil a vârstei de 7 ani. De ultimele două drepturi familia beneficiază, numai în șituaţia în care nu au în acelaşi timp şi calitatea de asistent personal. II.5 Rolul asistentului social în integrarea familiei și acopilului cu autism Particularităţile de intervenție în relaţia copil – familie, realizată de asistentul social în cazul cuplului unde există un copil de vârstă şcolară cu autism, reprezintă o latură a ceea ce trebuie înţeles prin asistența şi protecţia copilului cu autism.Şi copilul cu autism este o individualitate care necesită o observare atentă pentru a stabili nivelul şi capacitatea sa de înţelegere, dar orice observaţie trebuie întotdeauna completată cu ceea cu ceea ce ştie şi înţelege familia despre particularităţile fireşti cu care se confruntă un copil cu astfel de dizabilitate, în integrarea şi adaptarea sa socială. Particularizând adaptarea socială şi integrarea şcolară a copiilor cu dizabilităţi la copilul cu autism asistentul social trebuie să identifice nevoile speciale ale acestuia.Cunoaşterea nevoilor copilului cu autism se va realiza pe baza unei evaluări corespunzătoare, sarcină care nu este deloc uşoară. Rolul evaluatorului este să ştie exact ce este dizabilitatea, care îi sunt coordonatele şi foarte important este să recunoască dizabilitatea copilului evaluat ca pe o experienţă unică, ca o dimensiune a diversităţii umane.

17

Pentru a se realiza (Gherguţ A, 2006., p.33) integrarea copiilor cu autism, este nevoie de servicii sociale care să urmăreasă: - identificarea copiilor şi adulţilor cu cerințe speciale; - evaluarea nevoilor sociale ale acestora; - elaborarea unor strategii de intervenție pentru ameliorarea problemelor identificate; - realizarea unor căi de comunicare cu membrii şi înstituţiile publice ale comunităţii; - oferirea de informații şi consultanţă tuturor celor ce pot sprijini procesul de integrare a copiilor; - ameliorarea condiţiilor de viaţă individuală şi socială pentru a asigura şi a sprijini dezvoltarea potenţialului copilui; În timp, asistentul social (ca şi ceilalţi specialişti implicăţi), cu răbdare şi suport poate ajuta părinții să facă faţă şi să realizeze că naşterea unui copil cu deficienţă mentală nu trebuie să aducă stigmatizare asupra lor încât integrarea în comunitate să fie afectată. Rolul asistentului social (Ceobanu C, op. cit,.p.83) în lucrul cu familia este: - să informeze părinții confruntaţi cu eventualitatea naşterii unui copil deficient; - să prevină instalarea factorilor de risc; - să ofere părinților informațiişi consiliereîn perioada de educare a copilului; - să ofere materiale şi documente de informare, antrenare, stimulare părinților ce au în îngrijire copii deficienţi; - să mențină empatia necesară înţelegerii comportamentelor neconvenţionale şi să împărtăşească aceste semnificaţii şi celorlalţi” (Şoitu C. T., 2008, p.46) ; - să coopereze cu alte servicii: de educaţie, de sănătate în vederea depistării timpurii a copilului cu autism şi începerii acordării serviciilor necesare; - să faciliteze accesul clienţilor la serviciile deja existente; - să recomande părintelui tipul de instituție educativă necesar copilului după depistarea gradului de deficit; 18

- să întreprind demersuri pentru asigurarea de noi servicii. Rolul asistentului social în lucrul cu familiile este de a înţelege modul de funcţionare al familiei respective – cum se realizează rolurile, raportarea, responsabilităţile parentale, comunicarea, pentru a identifica strategiile ce trebuie aplicate în terapie. În munca cu familiile persoanelor cu deficienţe mentale poate lucra o echipă, formată din asistent social, psiholog sau psihopetagog. Este important susținerea încercării familiei de a rezolva problema, de a nu perpetua inegalităţile de putere, de a ridica gradul de conştientizare şi de a redefini pozitiv dificultăţile. Pentru a considera că munca de asistență socială, în cadrul unei familii în care există un copil cu autism, este bine făcută trebuie să se pornească de la o cunoaştere aprofundată a particularităţilor de manifestare a acestui sindrom. Din aprecierile consemnate de specialiştii englezi, preocupaţi de această prolematică, s-a demonstrat că problema copilului cu autism derivă dintr-o deficienţă de dezvoltare a motivaţiei şi de auto-percepţie conform vârstei sale, precum şi dintr-o deteriorare a perceperii altei persoane ca ființă individuală înzestrată cu un eu propriu ( Thomas J.Weihs,1992,p.22). Intervenția asistentului social,în cazul copilului autist și pe fondul deficienţei mentale, pentru a identifica problematica integrării lor în şcoli speciale, implică interacțiune cu fiecare membru al grupului de adulţi ce lucrează la clasele în care sunt integraţi, cât şi interacțiunea cu ceilalţi factori inclusi în acest proces complex de evaluare, recuperare şi monitorizare a școlarizării și integrării lor.Pentru fiecare din aceste situații, asistentul social trebuie să utilizeze deprinderi şi tehnici de acţiune diferite prin care să-şi atingă scopul propus, odată cu inițierea relaţiei de ajutor.Asistentul social trebuie să cunoască toate aceste particularităţi de abordare a inadaptării şi integrării şcolare şi sociale, bazându-se pe o temeinică documentare teoretică, dar şi pe o cunoaştere directă a viitorului client – elevul cu autism.Cunoaşterea tuturor acestor aspecte este necesară deoarece stă la baza elaborării planului de intervenție. Asistența socială a copilului cu autism și deficienţă mentală, prin măsurile intreprinse, are rolul de a cunoaşte şi a îmbunătăţi procesele negative ce conduc la aceaste situații negative şi de a mări şansele copilului de a se integra cât mai bine în societate, de a avea un grad mărit de independență. Îţelegerea dificulăţilor copilului este esenţială pentru dezvoltarea unui curriculum şi pentru modul de abordare a comunicării care trebuie să se adreseze nevoilor copilului. Dacă 19

vom lua în calcul doar nivelul comportamental al copilului cu autism, am putea înţelege şi interpreta greşit conduita sa ajungând la un eşec sigur în ceea ce priveşte identificarea realelor sale nevoi educaţionale. De aceea când se înterpretează comportamentul unui copil pentru a se stabili metodele adecvate pentru instruire, este foarte important să se ţină seama de diagnoză.

20

Capitolul III. Recuperare-Aspecte integratoare în vederea integrării sociale a copiilor cu autism și a familiilor acestora. III. Integrarea socială Integrarea se referă la relaţia dintre individ şi societate şi poate fi analizată având în vedere mai multe niveluri, de la simplu la complex: integrarea fizică, integrarea funcţională, integrarea socială, integrarea personală, integrarea în societate, integrarea organizaţională (Gherguţ A,2001.P.34). Procesul integrării presupune dobândirea autonomiei sociale (cunoaşterea mediului social, autonomia şcolară, autonomia în afara şcolii, utilizarea mijloacelor de transport,formele sociale ale timpului,autonomie în realizarea resurselor financiare) şi a unui comportament social adecvat (norme de comportament civilizată,relaţii de adaptarea în grupurile sociale mici şi mari,elemente de educaţie sexuală,activităţi de socializare)(Ibidem p.174). Integrarea socială este un „proces de încorporare, asimilarea a individului în unităţi şi sisteme sociale (familie, grup, colectiv, societate) prin modelare conform datelor şi cerinţelor sociale (en-culturaţie, socializare), prin adaptare la condiţiile vieţii sociale. Integrarea socială presupune acomodări şi construcţii progresive în planul personalităţii”(Hilgrad E. apud Miftode V,1999,p.247). Prin normalizare se urmăreşte maximizarea integrării sociale a persoanelor cu handicap mintal;aceasta se poate realiza când persoanele cu deficienţă locuiesc într-un cadru cultural normativ,se întâlnesc cu persoane de aceeaşi vârstă,se folosesc de aceleaşi servicii sociale şi trăiesc în condiții similare persoanelor fără deficiențe. III.2. Efectele autismului asupra familiei. A fi părinte este obţional până în momentul concepţiei,un copil nu apare niciodată fără o explicaţie sau o motivaţie.Copilul poate să fie pentru unele cupluri sensul vieţii,visul pentru care sa lupţi.Pentru altele,copilul poate fi doar intregimentare automată la practica milenară a vieţii însăşi.(Liviu Predescu,2011,p.15). Naşterea oricărui copil are un efect considerabil asupra dinamiciii familiei; părinții şi ceilalţi copii sunt nevoiţi să facă o serie de schimbări pentru a se adapta prezenţei noului membru. Efectul naşterii unui copil cu autism asupra familiei este cu atât mai mare, având în vedere multiplele modificări ce necesită făcute.Orice schimbare deranjează echilibrul familiei. 21

Schimbările materialului din care este ţesutǎ familia de obicei submînează stabilitatea care a fost prezentă până atunci. O familie al cărei echilibru a fost deranjat reacţionează uneori în mod rigid faţă de relaţii. Alegerea rigidităţii sau a flexibilităţii reflectă nivelul de toleranţă al sistemului atunci când e prezentă o stare temporară de echilibru instabilşi tulburare, până când sistemul îşi găseşte un mod de a se echilibra. Aproape sigur ca fiind părintele unui copil cu autism să citești despre modul în care copilul cu autism influențează familia nu este un lucru tocmai plăcut; însă acest lucru este real şi mi se pare absolut necesar, ca pe lângă studiile despre autism sa se vorbească şi despre familiile acestor copii. Atunci cănd se vorbeşte despre recuperarea copilului cu autism trebuie să avem în vedere faptul că autismul nu «se vîndecă » pur şi simplu. Un copil cu autism va deveni un adult care va trebui să înveţe sa trăiască cu « autismul » iar familia acestuia trebuie să fie pregătită din timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor apărea când copilul va creşte. Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trăsături și caracteristici ale autismului răman indiferent de cât de mult îşi doresc părinții ca acestea să dispară. Familia este un sistem activ aflat într-o stare de flux continuu. O persoană are nevoie de diferenţiere ( individualizare) faţă de familie, nevoie aflată în conflict cu nevoia contrastantă de coeziune. Șituaţia ideală este aceea în care familia le oferă membrilor ei atât armonie şi sprijin pe termen lung, cât şi posibilitatea de a se individualiza şi separa de ea devenind mai puțin dependenţi de familie. Relaţia mama-copil care stabileşte şi se consolidează imediat după naştere poate evolua în unele cazuri în mod nedorit în una din cele două direcţii contrarii, de hiperprotecţie sau de rejecţie (abandonarea psihică).( Ciofu Carmen, op cit, p.116) . Există şi șituaţia intermediară, în care părinții află că fiul sau fiica lor va rămâne cronic handicapat şi cu ajutor acceptă copilul cu această problemă şi încearcă să nu-i creeze dificultăţi suplimentare de adaptare sau complexe de inferioritate. Hiperprotecţia mamelor faţă de aceşti copii conduce la limitarea inițiativei şi la dubiu privind posibilităţile lor; astfel copii devin hiperdependenţi de mama, au o imagine de sine nefavorabilă, nu poate fi despărţit de familie nici pentru perioade scurte de timp şi prezintă anxietate de separare. Atitudinea hipergrijulie a mamei îi induce lipsă de inițiativă şi de acţiune. În urma studiilor asupra reacţiilor mamei „se constată că ea este mai frecvent afectată decât tatăl; unele suferă de depresie, şi în general de o atitudine de hipersolicitare faţă de 22

copil, deşi aparent ignoră defectul copilului. Modul de reacţie depinde de temperament, de experienţa ei, de viaţa personală, de echilibrul vieţii familiale, relaţia cu soţul, încadrarea în muncă, satisfacţiile profesionale”(Ciofu Carmen, op cit, p.119).Existenţa unui copil bolnav cronic poate afecta negativ căsătoria părinților, unele mame considerând că este normal să sacrifice căsătoria, adică să-şi neglijeze soţul pentru a se ocupa în exclusivitate de suferinţa copilului. Cele mai multe din cercetări s-au focalizat pe reacţia şi atitudinea mamei. În consecință se ştie foarte puțin despre taţii copiilor cu dizabilităţi, cum influențează şi în ce mod sunt ei înfluenţaţi de copii. Indicatorii evidenţiază „contribuţia tatălui la dezvoltarea copilului cu dizabilităţi ca fiind mai mult indirectă, decât directă”( Hallahan D.P., Kaufman J.M., 1984, p.450) : tatăl poate înfluenţa modul în care mama interacționează cu copilul prin atitudinea sa faţă de ea şi faţă de familie. Motivul pentru care taţii se implică mai puțin nu este cunoscut, însă în societatea de azi există ideea că mama trebuie să se ocupe de creşterea copilului, iar tata să asigure suportul material pentru familie. Oricum, suportul tatălui sau absenţa acestuia are un efect semnificativ asupra armoniei familiei. Există mitul, conform căruia părinții care aleg să nu fie foarte implicăţi în educaţia şi tratamentul copilului lor cu autism (de exemplu să nu viziteze şcoala frecvent) sunt neglijenţi. Însă, deşi este de preferat ca părinții să fie activ implicăţi în educaţia copiilor, este de multe ori foarte dificil pentru ei să facă această din cauza celorlalte obligaţii ce le au în familie (serviciul şi creşterea copiilor). Specialiştii trebuie să încurajeze părinții să se implice, însă să nu încerce să îi constrângă să îşi asume responsabilitatea automat. De asemenea se crede că specialiştii sunt întodeauna cei mai buni în a acorda ajutor familiile persoanelor cu autism. Cercetările (Hallahan D. P., Kaufman J. M., op cit.,1984, p.447) îndică însă că reţeaua de suport înformală, formată din familia extînsă, prieteni, vecini, grupul de la biserică este mult mai eficientă decât reţeaua formală, adică specialişti şi organizaţii în sprijinirea familiilor care au copii cu autism. Reacţiile părinților atunci când se confruntă cu autismul sunt: respingerea, proiectarea vinei, frica, vinovăţia, jelirea .( Clifford J. Drew, 1988, pp. 385-388). - respingerea este o formă de protecţie împotriva realităţii dureroase prin minimalizarea gradului de handicap sau chiar prin negarea problemei. Respingerea este nefolositoare şi distructivă pentru că neaceptarea handicapului nu face ca problema să dispară, ci mai mult

23

împiedică acceptarea propriului copil şi de asemenea poate împiedica acordarea terapiei specializate, a educaţiei şi a tratamentului. - proiectarea vinei constă în îndreptarea „atacurilor” asupra unor persoane care sunt asociaţi cu deficienţa; astfel pot fi acuzaţi diverşi specialişti - doctorii, obstricieni, pediatrii, psihologii, asistenţii sociali, etc. Sentimentul de culpabilitate poate apărea la părinţi mai ales dacă este vorba de un sindrom malformativ, cu transmitere genetică. Prevalenţa ridicată a vinei este şi datorită faptului că nu se cunosc cauzele apariţiei deficienţei. Mai ales mama este vulnerabilă, deoarece are impresia că nu a fost suficient de bună, corpul ei dând naştere unui copil imprfect. - frica este o stare de anxietate, cauzată de lipsa de informare; este o reacţie naturală şi obişnuită, însă unele frici sunt absurde pentru specialişti.Din nefericire nu se cunosc răspunsul la toate întrebările şi de aceea o mică parte din anxietate rămâne. Unele din întrebările care se pun sunt: care sunt cauzele handicapului, dacă şi ceilalţi copii vor avea dizabilităţi, ce vor spune rudele şi prietenii, ce se va întâmpla când părinții vor muri, dacă vor fi întotdeauna dependenţi, etc. - vinovăţia apare la părinții care cred că deficienţa copilului lor este consecința unui anumit păcat.Astfel părinții caută în comportamentul şi trecutul lor ceva pentru care sunt responsabili. Vina poate fi reală (de exemplu rubeola pe timpul sarcinii) şi poate servi unui scop bun, dacă previne apariţia unui comportament nepotrivit dar de obicei este înfricoşătoare. Asumarea vinovăţiei nu face ca să dispară problema ci mai mult poate afecta imaginea de sine a părinților şi modul lor de comportament. - jelirea şi tânguirea este o reacţie normală în situații extrem de dureroase. Naşterea unui copil reprezintă pierderea visului de a avea un fiu sau o fiică sănătoasă. De aceea unii părinţi îşi doresc moartea, alţii sunt prea preocupaţi de gândul „când copilul va muri”, inconştient dorind moartea copilului. Dorinţa de moarte este prezentă uneori la fraţii normali. Respingerea părinților poate fi exprimată prin aşteptări foarte mici privind reuşita, scopuri irealistice, evadarea şi atitudinea formală (Clifford J. Drew, op. cit., p.391). Unii părinţi subevaluează copilul prin minimizarea calităţilor pozitive sau chiar prin ignorarea lor. Copilul devine conştient de atitudinea părinților sau a celor care se îngrijesc de ei căpătând sentimentul că este lipsit de valoare şi apoi se comportă astfel. Părinții uneori pot stabili scopuri aşa de înalte că nici ei nu le pot ajunge; când copii nu reuşesc să atingă acele scopuri 24

părinții atribuie sentimentele şi atitudinile lor negative performanţei limitate ale copilului. O altă formă a respingerii este evadarea sau abandonarea. În unele cazuri unii părinți efectiv părăsesc familia şi se mută în altă parte. Altă formă de evadare mai subtilă este asumarea unor responsabilităţi care au ca rezultat petrecerea unui timp cât mai scurt cu familia; aceste pot lua forma unor proiecte speciale la birou sau responsabilităţi în cadrul bisericii. Alţi părinți îşi trimit copilul la o şcoală, ce se află departe de casă. Atitudinea formală apare atunci când părintele continuăsă nege sentimentele negative pe care le are şi prezintă public o imagine complet opusă; sentimentele negative ale părinților sunt contrare valorile sociale şi ei nu pot accepta să fie altfel decât iubitori, drăgăstoşi, plini de căldură. Unii părinți ascund cu grijă impactul negativ pe care boala copilului îl are asupra vieţii lor, metodele de camuflare fiind variate şi complexe, complicând relaţiile cu medicii, profesorii sau alţi specialişti. Acceptarea -este pasul final parcurs de părinți în procesul acomodării.Acceptarea din partea părintelui presupune: acceptarea handicapului copilului,acceptarea copilului şi acceptarea a lui însuşi/ ei însăşi. Acceptarea copilului este o etapă importantă şi critică în procesul vindecării şi creşterii şi implică recunoaşterea copilului ca având valoare pentru părinți; în primul rând faptul că este un copil, că are sentimente, dorinţi şi nevoi ca şi ceilalţi copii, că are puterea să se bucure de viaţă şi să contribuie la plăcerea celorlaţi. Părintele poate stabili scopuri realistice, iar atingerea acestor scopuri aduce satisfacţie, mândrie şi plăcere atât pentru copil cât şi pentru părinte. Întregul proces de acceptare al lor înşişi pentru părinți este lung şi dificil şi cuprinde durere,frustrare,îndoială şi depreșie.Însă,în ciuda tuturor experienţelor tulburătoare, părinții pot afirma cu convingere că ei sunt părinții unui copil special. Nevoile părinților-La naşterea unui copil cu deficienţe părinții prezintă aceleaşi comportamente ca şi părinții copiilor care nu au handicap.Ei au nevoie ca să le fie recunoscute nevoile şi sentimentele şi să fie înţeleşi de ceilalţi, prieteni, familie şi specialişti. Este foarte important pentru părinți să cunoască că pot avea suportul altora. Pentru specialiştii care lucrează cu familiile, suportul implică recunoaşterea nevoilor indivizilor din familie şi sprijinirea în îndeplînirea nevoilor. Părinții au nevoie să primească şi să li se transmită mesajele cu acurateţe, adică informatiile să le fie prezentate clar, într-o manieră concisă, în termeni pe care ei să-i înţeleagă şi nu să le vorbească cu un jargon profesional, de neînţeles.

25

Părinți au sentimente ambivalente când primesc informațiile de la specialişti - ei doresc să ştie adevărul deoarece ei ştiu că trebuie să se ocupe efectiv de problema handicapului şi totodată ei nu doresc să cunoască adevărul deoarece este prea dureros. Recunoaşterea ambivalenţei părinților poate ajuta şi clarifica de asemenea ambivalenţa specialiştilor. În multe cazuri atât părinții cât şi specialiştii nu posedă calităţile necesare unei comunicări pozitive; astfel mulţi specialişti vorbesc cu părinții într-o manieră autoritară, ei crezând că părinții au destulă experienţă sau capacitate de înţelegere. Rezultatul unei astfel de comunicări dintre părinți şi specialişti este confuzia şi dezamăgirea. Părinții sunt adesea îngrijoraţi de viitorul şi dezvoltarea ulterioară a copilului. Ei doresc să ştie când se va dezvolta copilul lor şi cum este prognosticat viitorul. Gayton sugerează că mulţi profesionalişti au atitudinea “nu-ţi fă griji de asta” şi îi etichetează pe părinți ca fiind prea neliniştiţi dacă persistă (Gayton W. F., 1975 apud Clifford J. Drew, op. cit.,p.396) , însă părinții au nevoie ca informațiile să le fie spuse cu acurateţe cât mai devreme posibil pentru a se calma neliniştea şi pentru a căpăta sentimentul că ei pot face ceva care să-i ajute pe copii. Părinții încearcă să înţeleagă cauzele handicapului mental şi această căutare se face în general pe două direcţii: explicaţia teologică şi explicaţia medicală. Studiile arată că afilierea religioasă poate influenţa reacţia familiei faţă de copilul cu dizabilităţi (Farber B, 1959, Zuk, 1959 apud Clifford J. Drew, op. cit.,pp.396-397) ; familile romano-catolice tind să accepte mai mult copilul cu handicap decât familiile de protestanţi sau evrei. Adesea laicii presupun, deşi clericul şi conducătorii religioşi denunţă că apariţia unui copil cu handicap reprezintă pedeapsa divină pentru păcatele prezente sau trecute ale unuia sau a ambilor părinți. Având în vedere părerile împărţite ale teologilor se explică şi reacţia diferită a părinților; pentru cei care nu au o explicaţie teologică este mult mai greu să accepte handicapul copilului ca făcând parte dintr-un plan divin. Este foarte important cum se realizează consilierea religioasă. Sunt de asemenea mulţi conducători religioşi care dezvoltă programe şi propun activităţi care să-i ajute pe părinți şi pe copii acestora. În ce priveşte direcţia medicală părinții de obicei doresc explicaţii cu privire la cauza şi natura handicapului, la prognosticul copilului şi informații referitoare la posibilitatea de a avea un alt copil cu autism. Din nefericire în majoritatea cazurilor de autism şansele pentru o vindecare completă sunt vagi. În unele cazuri tratamentul, dacă este prescris din timp are rezultate pozitive.

26

În momentul diagnosticării copilului structura şi echilibrul familiei se modifică,toate resursele acesteia focalizându-se pe nevoile copilului cu autism.Copilul începe sǎ ocupe un loc central în familie.Echilibrul şi relaţiile intrafamiliale sunt afectate de el în mod predominant. Relaţiile maritale se modifică în timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de suferit. De la focalizarea intereselor asupra intreținerii relaţiei maritale şi planuri de viitor, totul devine focalizat pe copil. Părinții copilului cu autism, pe fondul problematicii şi cerințelor acestuia, manifestă structuri specifice în sfera emoţională marcate de conflicte interioare şi insatisfacţii, obiective comportamental specific. Familia trece printr-un impas la aflarea veştii că în locul copilului sănătos, aşteptat şi mult dorit, s-a născut un copil cu autism. Prezenţa copilului cu autism determină modificări care afectează atât echilibrul interior cât şi echilibrul exterior al familiei, în special relaţia familie – societate. În cazul părinților copiilor cu autism,estimarea de sine poartă amprenta unor stresori specifici şi se obiectivează comportamental prin diminuarea şi gravitarea relaţiilor interpersonale în jurul copilului şi a problematicii acestuia. Apar probleme de genul: -Probleme de interacţiune socială Părinții copiilor cu autism se confruntă zilnic cu dificultăţi datorate unui diagnostic incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lipsa de personal, lipsa unor persoane care să fie bine pregatite pentru a se ocupa de copiii cu autism. -Probleme de comunicare Relaţia noului născut cu părinţii se dezvoltă în primele luni de viaţă prin comunicare non-verbală. Toată lumea cunoaşte codul care ia naştere în mod spontan între mama şi copil chiar de la început: schimbul de priviri, gânguritul, mişcaăile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvoltă spontan prin contactul cu cei apropiaţi, ajutându-l să devină o persoană asemănatoare cu cei din jur.

27

Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi şi trimite semne de dragoste, de a-şi exprima sentimentele, nevoile. Părinții observă repede problemele sale de comunicare, dar deseori încearca să-şi potolească temerile, agaţându-se de cuvintele de consolare ale prietenilor. (“Fiecare copil se dezvoltă în ritmul sau… Nu este nimic în neregulă cu copilul dumneavoastra”). -Probleme de comportament Viaţa de familie este afectată de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales dacă este un comportament agreșiv sau autostimulativ.Nimic nu este mai dureros pentru părinți decât să fie martorii ai comportamentului autoagreșiv al copilului (lovire, zgâriere, lovirea capului de perete) sau să-şi însotească copilul într-un grup de copii de aceeaşi vârstă şi să-l vadă devenind agresiv cu aceştia (pocnindu-i, muşcându-i). Chiar şi manifestările mai puțin grave, ţipatul, izbucnitul în lacrimi sau în cascade de râs fără un motiv aparent, aruncatul de obiecte şi toate celălalte tipuri de activitaţi stereotipe îi fac pe părinți să se simtǎ neputincioşi neştiind ce să facă în aceste situații. Deseori tulburările de comportament cărora oricum li se face faţă cu greu, sunt însoţite de tulburări de somn şi de alimentaţie, hiperactivitate. O plimbare în parc poate deveni uşor o goană epuizantă. Chiar şi părinții copiilor cu autism liniştiţi, nu sunt feriţi de epuizare nervoasă. Izolarea copilului lor, orele petrecute urmărind mişcările măinilor şi ale degetelor îi obligă pe părinți să-l facă pe copil să se implice într-o activitate, cu orice preţ, chiar dacă eforturile lor, duc de cele mai multe ori la şi mai multǎ frustrare. Relaţiile din familie devin încordate, fraţii şi surorile copilului sunt neglijaţi, familia se aflǎ într-o șituaţie de stres. Poate părea greu de acceptat, ținând cont că terapia copilului ocupă şi aşa destul de mult timp, însă consilierea familială poate juca un rol important în viitorul relaţiilor familiale. Dacă se va păstra echilibrul în relaţiile dintre membri familiei implicit şi copilul va avea de câştigat pe termen lung. III.3. Rolul familiei în recuperarea și integrarea socială a copilului si cat de important este ca familia sa accepte acest diagnostic; După David Howe „părinții şi copilul sunt programaţi biologic să devină ataşaţi unul de celălalt”( Howe D., apud Miftode V., 1999, p.213), părinții ajutându-i pe copii să atingă 28

întregul său potenţial, să gândească logic, să-şi devolte o conştiinţă, să dezvolte interesul de cooperare cu ceilalţi oameni, să devină încrezători în sine, să facă faţă stresului şi frustrării, să biruie teama şi neliniştea, să dezvolte relaţii viitoare şi să reducă gelozia. Astfel chiar şi familia care nu reuşeşte să ofere condiţii optime de îngrijire şi formare a copilului, constituie totuşi o soluţie mai bună decât cea mai adecavtă agenţie de protecţie, care nu va reuşi să înlocuiască funcţiile grupului familial,ale fraţilor bunicilor şi în primul rând al imaginii părinților în persoana copilului. Dacă în familie copilul cu autism va fi corespunzător perceput şi înţeles atunci el va putea să fie sprijinit să facă progrese în adaptarea socială. Cele mai frecvente situații sunt acelea în care familia apreciază greşit copilul cu autism traversând toată responsabilitatea asupra sa ducând la o şi mai mare inadaptare socială. Ce trebuie înţeles prin participărea familie la recuperarea copilului cu autism, prezenţa efectivă a mamei sau a altor membri ai familie,continuarea programului terapeutic şi acasă,foarte multa imaginație colaborând cu membrii echipei de profesioniști ce realizează intervenția. Familia, pe de o parte şi specialiştii pe de alta formază parteneriate care se dovedesc extrem de eficiente când se realizează de timpuriu.Membrii familie vor fi consideraţi experţi în ceea ce priveşte copiii şi familia lor urmând ca profesionistul în recuperare să-i înveţe ce greşeli să nu facă în munca lor de recuperare a copilului. La nivelul familiei vom găsi întotdeauna informațiile necesare pentru crearea celor mai bune servicii pentru copiii lor, aceste informații vor sta la baza oricăror intervenții ce urmează a se realiza. Din alt punct de vedere lucrul împreună cu familia pentru receuperarea copilului este eficient şi pentru faptul că familia va deveni extrem de cooperată atunci când este vorba ca ea să decidă asupra serviciilor ce urmează a fi aplicate pantru propriul copil. La fel de confortabil va deveni lucrul şi pentru ceilalţi membri ai echipei dacă familia va face parte din planul de servicii individualizate pentru copil. Familia trebuie să constituie, pentru specialist, atât baza cea mai completă a informatiilor despre copil cât elementul cheie de suport în plan afectiv. În mod clar familia îndeplineşte o gamă foarte variată de funcţii în raport cu fiecare membru în parte, fiecare din aceste funcţii este destul de importantă în obținerea succesului de adaptare a copilului cu autism la condiţiile de viaţă, referîndu-ne aici la funcţiile universale ale familiei(Ciofu Carmen, op.cit., p.116): - funcţia de supravieţuire şi securitate se referă la asigurarea nevoilor bazale, recrutare de noi membri, menținearea sănătăţii, asigurarea rezervelor fînanciare; 29

- asigură dezvoltarea socială şi emoţională a membrilor ei prin suport în perioade de stres, educaţie, pedepsire, compensaţii, sistem normal de comunicare, acces la educaţie; - educarea copiilor – sunt învăţate normele culturale, morale, religioase În zilele de azi atitudinea specialiştilor privind rolul părinților, care au copii cu deficienţe s-a schimbat într-o direcţie pozitivă.S-a trecut de la practicile eugenice, de la acuzarea şi învinuirea părinților pentru anumite dizabilităţi(Hallahan D.J.,Kauffman J. M., op. cit., p.446), (de exemplu până în anii 1970-1980, când cercetările au demonstat structura biochochimică pentru autism, era un lucru obişnuit ca mamele să fie învinuite pentru autismul copilului) la recunoşterea importanţei educaţiei timpurii care are loc acasă. De asemenea şi părinții au devenit mai activi în educarea copiilor şi alegerea serviciilor necesare lor. Părinţii au datoria de a împlîni nevoile copiilor lor cu autism. Pe lângă nevoile primare, copii cu autism au nevoie de a se comunica cu ei. Ei înţeleg că ceva este în neregulă şi au nevoie să-şi cunoască limitările, să li se explice modul în care le afectează viaţa şi ce pot face pentru a trăi viaţa la un potenţial maxim. Specialiştii şi părinții trebuie să ia în considerare sentimentele copilului cu autism şi deficienţă mentală, să-i implice în luarea deciziilor şi să nu vorbească rău de ei în prezenţa lor ca şi cum n-ar auzi.De asemenea modul în care se vorbeşte cu ei trebuie să fie unul concis,practic,ei neînţelegând noţiunile abstracte, ocolişurile şi insinuările. La fel ca toţi ceilalţi, persoanele cu autism şi deficienţă mentală simt nevoia de a fi acceptaţi; copii au nevoie să fie acceptaţi de părinţi, de fraţi, de profesori şi de colegii. Specialiştii care lucrează cu copilul pot ajuta părinții în acceptarea copilului prin identificarea şi dezvoltarea trăsăturilor pozitive(Clifford J. Drew.,op cit., p. 403).Fiecare copil cu autism, chiar şi cei cu handicap sever au nevoie de a li se oferi cadrul pentru a creşte şi a se dezvolta. Gama de experienţe şi activităţi poate fi limitată, dar dacă copii sunt privaţi de acestea, procesul educării şi adaptării este scurtat. Copilul cu autism are nevoie să înveţe să se descurce singur şi să nu fie dependent de ajutorul celorlalţi membri ai familiei; într-adevăr este mult mai uşor pentru părinte să-l încalţe pe copil decât să-l înveţe timp de câteva luni acest lucru, dar mai târziu această dependenţă produce multă durere. Tot mai multe autorităţi pun accent pe sistemele de suport informale, cum ar fi familia extinsă, prietenii, grupul de la biserică, vecinii, cluburile sociale şi le consideră mai eficiente decât sistemele formale - specialiştii şi organizaţiile - în ce priveşte sprijinirea familiei în a 30

face faţă stresului de a avea un copil cu autism.În ultima perioadă însă aceste sisteme informal par să dispară repede datorită schimbărilor economice şi demografice. Prima sarcină ce le revine părinţilor este să înveţe să trăiască alături de copilul autist, creând o atmosferă pozitivă de simpatie, fără să se desfiinţeze mediul constructiv pe care o familie normală sau şcolară îl oferă unui copil în creştere. Nu este de nici un folos pentru copilul autist ca familia să cedeze în faţa fiecărei toane şi să-şi adapteze existenţa la modul lui de viaţă, căci acceptând acest compromis, se ajunge la o atmosferă insuportabilă. Stabilirea unui mod de viaţă acceptabil pentru capacitatea adultului de a permite copilului să simtă siguranţa dragostei, în ciuda dificultăţilor sale de a se conforma, în ciuda comportamentului straniu pe care îl are adesea va trabui îngrădit. „Înţelegerea” bazată pe căldură și empatie poate fi dezvoltată când acceptăm situaţia în care se află copilul ca pe o problemă a dezvoltării fiecărui copil în parte, a dezvoltării omului, în general. Conştienţi de această, vom putea căuta în noi înşine forţa de compasiune necesară pentru creşterea unui copil cu autism. Pentru cei mai mulți autismul este o boală incurabilă. Cei diagnosticați cu autism rămân adesea cu această etichetă pe viață și sunt priviți cu milă dar și cu teamă. Ei trăiesc în lumea lor pe care, noi ceilalți, nu o întelegem și nu o controlăm. Si totuși, deși pare greu de crezut o persoana ce suferă de una dintre tulburările spectrului autismului poate duce o viață normală. Dar numai dacă i se dă șansa. Iar aceasta șansă depinde mai întai de pțrinti.Ei trebuie să găsească puterea de a recunoaște ca micuțul lor este diferit și are nevoie de ajutor. Este cel mai greu pas. Adesea parinții preferă să trăiască în negare, să-și vada copilul ca pe cineva ce are o personalitate puterincă, face ce vrea și cand vrea. E într-adevar foarte greu să recunoști că ceva nu e în regulă cu copilul tău, te simți atat de neajutorat în fața lui. Și totuși de decizia și acceptarea ta, de curajul tău, depinde viața lui. Pentru că, cu cât este diagnosticat și începe tratamentul mai repede cu atât șansele sale de integrare familială și socială sunt mai mari. Parinții în general observă ceva deosebit la copilul lor dar nu se gândesc că este vorba de o tulburare. Și copiii, la rândul lor observă, sunt foarte atenți și conștienți la ce se întamplă în jurul lor, doar că nu știu să o arate. III.4. Rolul societații în susținerea integrării familiei și a copilului cu autism în societate. Lipsa unei socializări complete a copiilor cu autism,face ca ei să fie dependenți în mare măsură de familie și de mediul școlar pe care l-au frecventat. Acest lucru se resimte cu 31

preponderență după varsta de 18 ani, cand ies din sistemul de învățământ și încearcă să se integreze profesional. Chiar daca ajung să aibă un anumit grad de independență, ei nu se pot descurca totdeauna fără sprijinul familiei. În general, dupa absolvirea anilor de școală, părinții încearcă să rezolve aceasta problemă,dar se lovesc mereu de faptul că nu au acces la informații de bază necesare parcurgerii acestui proces.Unde ma aflu? Cui să ma adresez? Ce posibilități am? Ce perspective există?Acestea sunt doar cateva întrebari care frământă gândurile acestor părinți. Într-o societate multiculturală educația,trebuie să pună accent nu doar pe împărtaşirea unor noi modele de socializare şi de percepție a propriei persoane în relație cu semenii din jur, ci să faciliteze practic asumarea unor noi stiluri/strategii cognitive necesare înţelegerii şi acceptării unor diverse situaţii,contexte, moduri de viaţă şi puncte de vedere, pornind de la premisa ca într-o societate există persoane şi grupuri diferite, există motivații,experiențe de viață, idei şi puncte de vedere diferite care nu trebuie să genereze atitudini partizane şi ierarhii arbitrare în raport cu un set de valori aparţinand unui tip de cultura sau să izoleze, să marginalizeze şi, eventual, să excludă o anumită categorie socială, etnica, religioasă sau de alta natură. De asemenea,mentalitatea opiniei publice trebuie sensibilizată cu privire la problemele persoanelor defavorizate şi găsirea unei modalități de implicarea a societaţi civile în rezolvarea problemelor sociale şi comunitare, inclusiv a problemelor persoanelor cu diferite tipuri de deficiență sau aflate în dificultate, pentru a favoriza şi a sprijini măsurile de reformă în domeniul social. Unele studii ne arată ca foarte puține state au reuşit prin politicile sociale şi educaţionale să identifice soluții pe termen lung la problemele persoanelor cu cerinţe speciale. Majoritatea țărilor se află fie la început de drum,fie in mijlocul căutarilor.Cert este că educația integrată a devenit un fenomen social acceptat de unii, criticat de alții; rezultatele acestei prime etape a procesului de reforma la nivelul societății sunt certe şi în favoarea atat a cetățeanului de rând, cât mai ales în favoarea persoanei aflate în dificultate,care nu se mai simte înstrăinată,fiind acceptată, înțeleasă şi recunoscută de cei din jur,adica integrata social iar în acest proces şcoala este investița cu o responsabilitate aparte. Pentru a favoriza integrarea copiilor cu autismîn structurile învățămantului de masă și, ulterior,în comunitățile din care fac parte este nevoie de aplicarea unor măsuri cu caracter profilactic,ameliorativ sau de sprijinire/ protejare cum ar fi:iniţierea şi aplicarea, în familie sau 32

gradiniţă,a unor măsuri de stimulare generală şi terapie specializată(in plan senzorial, psihomotor, de limbaj,autonomie personală, viața şi educaţia în familie etc.), în perioada varstei prescolară) pentru toţi copiii cu autism reala sau pseudodeficienţa mintala; O problemă cu totul specială apare în cazul integrării copiilor cu autism în clase mai mari (clasele V-VIII) sau în finalul procesului de școlarizare, atunci când solicitările depășesc cu mult capacitatea lor de utilizare a gândirii formale, iar dezideratul unei calificări şi al integrării sociale, prin participare la activităţile productive, depaşeşte limitele ergoterapiei, prioritară în etapele anterioare.Actuala formă de pregătire profesională pentru aceasta categorie de deficiență este total ineficientă,nu raspunde cerinţelor ulterioare ale absolvenților şi nici cerinţelor existente pe piața muncii, unde aceștia oricum nu pot intra în concurență cu absolventii şcolilor profesionale obişnuite, fapt ce determină ca marea majoritate dintre ei să ajungă șomeri sau să lucreze în diverse sectoare, altele decat cele pentru care s-au pregatit. O posibilă soluțe pentru rezolvarea acestei situatii,pe langa clasicele ateliere protejate,este reprezentată de integrarea acestor copii în şcolile obişnuite de ucenici unde pot învăța o meserie cu cerere pe piața muncii, urmată de angajarea și/sau integrarea în unități productive aparținând unor asociaţii de tip familial (constituite, acolo unde este posibil, chiar prin asocierea familiilor absolvenţilor în cauza) sau în mici ateliere mestesugărești sprijinite prin facilități de ordin fiscal şi de desfacere a productiei şi cu suportul logistic al comunităţii locale. în aceste situații absolvenții respectivi, fara experienţă şi fară abilitate în planul relaţiilor sociale şi antreprenoriale, pot beneficia de supraveghere şi îndrumare din partea părinților,a tutorilor sau a altor persoane învestite de comunitatea locală cu responsabilităţi în sprijinirea şi ajutorarea lor. Existenţa unei persoane în cadrul unei comunități solicită din partea acesteia o sumă de abilităţi şi competențe care permit adaptarea şi integrarea sa în contextul relaţiilor şi interacţiunilor existente între membrii comunitaţii respective. Adaptarea socială este procesul prin care o persoană sau un grup social devine capabil să traiasca intr-un nou mediu social, ajustandu-şi comportamentul dupa cerinţele noului mediu. Integrarea este o acțiune exercitata asupra unei persoane, implicand o continuă transformare şi restructurare a potențialului şi însușirilor individuale pentru a permite familiarizarea cu mediul, modificarea unor stereotipuri vechi şi punerea lor în acord cu o noua situație, cunoaşterea şi acomodarea cu specificul locului de muncă etc. Altfel spus, procesul integrarii constituie o acțiune complexa care genereaza o fuziune intre elementele sistemului 33

personalităţii şi elementele sistemului social, determinand o dinamică de dezvoltare prin intermediul unor factori purtatori de valori morale, spirituale, culturale (familia, şcoala, instituţiile publice din comunitate etc.) aparjinand grupului social.Abilitaţile şi competențele necesare adaptarii şi integrarii sociale sunt rezultatul unui proces continuu de învăţare şi antrenament a deprinderilor copilului în situatii diverse de viata. Aceste cateva consideraţii generate privind procesul adaptarii şi integrarii sociale permit analiza şi proiectarea programelor educaţionale raportate la specificul şi particularitatile individuale ale copilului. Copilul cu autism va beneficia de programe educaţionale care să asigure în primul rand terapia şi recuperarea, facilitand astfel adaptarea şi integrarea să în societate. Terapia, recuperarea, abilitarea şi reabilitarea sunt implicate în toate programele de formare a autonomiei personate şi sociale a copiilor cu cerinţe speciale. III. 5. Consilierea familiei copilului cu autism Consilierea familiei în care este diagnosticat un copil cu autism ar trebui să înceapă chiar înainte de diagnosticul medicului. Părinţii au nevoie să accepte că este ceva în legătură cu copilul lor care are nevoie să fie cercetat mai în amănunt; în cele mai multe situaţii, din teama de a nu afla un diagnostic nefavorabil, aceştia amană consultarea specialistului sau neagă, pur şi simplu, problema. În cazul în care, în această etapă, un membru al familiei consultă un psiholog consilier, specializat în problematica autismului, cel mai bun lucru de care poate beneficia din partea acestuia este acceptarea realităţii şi orientarea către un medic specialist care să stabilească natura afecţiunii copilului. În continuare, pentru părinte, diagnosticul de autism dat copilului său îl pune în postura de a interveni cumva. Foarte mulţi părinţi se confruntă în continuare cu dificultatea acceptării acestei realităţi. În fapt, acesta este primul pas important pentru că un diagnostic corect permite intervenţia corectă şi, deşi nu de foarte mult timp, această intervenţie este posibilă şi în România. Mai departe, efortul de a recupera cât mai mult din potenţialul copilului este foarte mare, cu atât mai mare cu cât trebuie făcut cât mai devreme şi cât mai susţinut. Dar nu toţi părinţii sunt pregătiţi la fel pentru un astfel de efort. Sau nu pentru el în întregime.În consiliere se poate cerceta ce fel de resurse sunt solicitate cel mai mult: Cele materiale? Cele emoţionale? Cele de energie fizică? În majoritatea cazurilor aceste resurse nu sant toate disponibile şi uneori nici în măsuri suficiente.Cum poate ajunge un părinte să facă faţă unui

34

asemenea efort? Printr-o analiză şi sistematizare judicioasă a lor, în consiliere, familia poate vedea cât şi cum poate aloca pentru recuperarea copilului. Familia este afectată în întregime de afecţiunea copilului. Provocarea merge pană acolo unde însuşi nucleul său este afectat. Inevitabil, părinţii se raportează diferit la copilul cu autism şi, implicit, se vor implica diferit în recuperarea acestuia. Unitatea de cuplu, care este o puternică resursă, este atinsă de această provocare. Cum găseşte un cuplu calea şi puterea de a se raporta corect la copilul lor şi unul la celălalt? Ce este de făcut în cazul în care provocarea este prea mare şi familia, ca unitate, este în pericol? Integrarea în societate a copilului cu autism este o altă problemă foarte serioasă, deoarece, prin faptul că copilul are capacitatea de interacţiune socială foarte sever afectată, el nu va putea interacţiona firesc cu copiii de seama lui şi adulţii din jur. În consecinţă, treptat, va fi evitat. Dar, pe lîngă această realitate, întreaga familie va avea de suferit. Cel mai adesea, familia cu un copil cu autism va începe să fie ocolită de prieteni şi va fi expusă unei presiuni sociale de excludere. Se poate remedia ceva? Se pot păstra legăturile sociale nealterate? O soluţie o poate constitui înscrierea într-o asociaţie de profil şi participarea la grupuri tematice sau de suport, susţinute de un consilier specializat în problematica autismului. Toate aceste întrebări şi multe altele care apar într-o familie care se confruntă cu autismul îşi pot găsi răspunsuri numai prin privirea clară a realităţii. Realitatea, atat exterioară cat şi interioară deţine resurse nebănuite pentru a face faţă provocării şi pentru a ieşi din multe situaţii dificile. Uneori soluţia este evidentă; alteori, drumul pare că ajunge în situaţii fără ieşire. Pentru aceste situaţii, sfatul specialistului poate ajuta. În consecinţă, în România, din ce în ce mai mulţi părinţi apelează la consiliere atunci cînd ajung în impas. În cele mai multe situații, consilierea părinților este o sarcină dificil de început din cauza că primul motiv de consiliere este tocmai acceptarea diagnosticului. Mulți specialiști din domeniu (asistenți sociali, medici, psiho-pedagogi)reclamă faptul că majoritatea familiilor cu copii cu autism care apelează la servicii sociale pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a accepta în primul rând diagnosticul copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni psihologul: din moment ce o persoana consideră ca nu are o problemă, nimeni nu-i poate demonstra contrariul.În general,părinții care refuză să accepte această realitate apelează la doua strategii: fie neagă direct realitatea , fie o transformă.

35

În negarea realității, părintele spune:,,Copilul meu nu are nici o problemă; este exact la fel ca toți ceilalți copii de vârsta lui.”,iar eventualele referiri la dizabilitățile copilului (ex: incapacitatea

de

a

lega

relații)sau

particularitățile

acestuia

(ex:comportamentele

autostimulative extreme) sunt luate fie erori de perceptie ale celor din jur,fie atacuri agresive. În transformarea realității, părintele observă că este ceva diferit la copilul lui față de toți ceilalți însă este dispus să nege intensitatea simptomelor.Le consideră doar manifestări particulare ale unui copil tipic. Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate începe decît din momentul în care cel puțin unul din parinți conștientizează și acceptă realitatea. În acel moment poate apela la serviciile unui psiholog pentru consiliere de specialitate.Chiar și așa, din moment ce un singur parinte apelează la consiliere, procesul va șchiopata din cauza că celalalt parinte, în cel mai bun caz, nu se va implica (nu are de ce deoarece consideră ca problema nu exista); în cel mai rau caz, va impiedica (conștient sau inconștient) procesul de intervenție.În unele situații, realitatea este atat de greu de suportat încât unul din parinți alege să plece din familie și aceasta se destramă. Din consilierea familiei, au de câștigat într-o primă etapa parinții, care au sansa sa se raporteze dintr-o noua perspectiva la afectiunea copilului, să facă o evaluare realistă asupra situației prezente și să poată aloca resurse pentru o eventuala intervenție. Prima și cea mai importantă schimbare pe care o pot face parinții este aceea de atitudine: raportatea corectă la un copil cu TSA (tulburare din spectru autist) presupune în primul rând cunoațterea particularităților afecțiunii și, în urma unei evaluari, adaptarea așteptarilor (de părinte) la ceea ce poate face copilul în limitele afecțiunii sale. Cum părinții nu sunt specialiști în autism (în majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist în domeniu îi poate ajuta să înțeleagă mai bine specificul afecțiunii copilului lor; în multe situații, expertiza specialistului este negată din cauza că parinții intră într-o competiție nejustificată cu acesta de tipul “Nimeni nu cunoaște copilul mai bine decat mine.” Aceasta situație este dată de necunoașterea locului și rolului fiecăruia în viața și recuperarea copilului. O dată ce aceste detalii sunt lămurite, procesul de recuperare poate începe. În al doilea rând și în cea mai mare măsură, din consilierea părinților are de câștigat copilul. O dată ce percepția adulților din jur se adaptează realist la capacitățile copilului și la specificul afecțiunii și după ce părinții își ajustează așteptările de la copilul lor,acesta recuperează în primul rând emoțional (adecvarea contextelor duce la reducerea frustrării); 36

ulterior, odata cu structurarea mediului într-un mediu educativ specific pentru copiii cu autism(coordonată de specialist), copilul poate începe să învețe și să recupereze din achizițiile specifice vârstei sale.

37

Capitolul IV Practica aplicată Metodologia de lucru utilizată Pentru partea practică am folosit ca metodă de lucru studiul de caz. Studiul de caz este prin excelenţă o metodă calitativă ce porneşte de la un cadru teoretic (esenţial pentru culegrea datelor), urmată de selectarea cazurilor şi precizarea unităţii de analiză (individ, situaţie etc.), studiul fiecărui caz în parte prin observaţie, test, extragerea datelor relevante şi elaborarea concluziilor.Ioan Cerghit consideră că metoda studiului de caz„ mijloceşte o confruntare directă cu o situaţie de viaţă autentică”iar pentru Robert Yin este„o metodă atotcuprinzătoare care include logica designului, tehnicile de corelare a datelor şi abordările specifice pentru analiza acestora”( Robert K. Yin,2005,p.31).Miron Ionescu şi Ion Radu considerau că studiul de caz este o „metodă de instruire si de cercetare şi constă în analiza şi dezbaterea unui caz propus” ( M.Ionescu,1995,p.175).Acesta are dublu status: - sursă de cunoaştere ( preferat în scopul realizării unor sarcini de descoperire); - modalitate practică de realizare a unor sarcini de aplicare, confirmare, întărire. IV.1. Descrierele instrumentelor folosite Metodele şi tehniciile folosite în elaborarea studiului de caz sunt: documentarea, observaţia, genograma, harta eco, analiza câmpului de forţe, consilierea, grupul de suport. Documentarea În cercetarea şi intervenţia socială, tehnica documentării este utilizată în scopul culegerii de date despre un aspect al socialului sau în scopul informării teoretice, în sensul consultării unei bibliografii şi a rapoartelor de cercetare cu privire la un domeniu studiat anterior. Documentele sociale conţin relatări despre evenimente, fapte sociale şi despre reflectarea acestora în conştiinţa subiecţilor.Din această perspectivă, un document social este obiect material care conţine o informaţie comprehensibilă despre o realitate oarecare; ele sunt,,urme” ale faptelor şi proceselor sociale. Urmele lăsate de faptele anterioare pot fi urme directe (rezultate din activitatea productivă a oamenilor) şi urme indirecte (texte scrise, acte oficiale) .

38

În categoria documentelor sociale intră, aşadar, atât textele scrise, cât şi imaginile fotografice şi cinematografice, înregistrările audio, produsele activităţii umane, obiectele casnice, simbolice şi de vestimentaţie etc. În practica asistenţei sociale, analiza documentelor sociale şi neoficiale ale cliennţilor este o activitate curentă, reprezentând una dintre sursele complementare de informare utilizate în scopul realizării unor investigaţii şi diagnoze psihosociale cât mai complete. Genograma Genograma sau arborele familial descrie tipurile şi evenimentele care s-au desfăşurat de-a lungul generaţiilor: căsătorii, decese, localizări geografice ale membrilor familiei şi seamănă cu un arbore genealogic. Evidenţiind informaţiile despre familie, genogramele ne ajută să înţelegem tiparele relaţiilor, probleme traziţionale şi schimbările din ciclul vieţii. Pentru a obţine informaţii pentru geneograme, asistenţii le cer clienţilor să povestescă despre întâmplări şi tradiţii ale familiei. Adăugarea de informaţii cronologice despre evenimente centrale ale familiei oferă informaţii în plus cu privire la tranziţiile familiei şi identific modul în care familiile au făcut faţă schimbărilor. Genogramele sunt, de asemenea, utile pentru identificarea influenţelor culturale multiple, pentru depistarea împletiriloe de culturi diferite de-a lungul generaţiilor şi pentru a evidenţia trecutul cultural unic al oricărei familii. Numeroase grupuri de practicanţi consideră geneograma ca fiind esenţială pentru evaluare.Genogramele se adaptează multor aspecte ale asistenţei acordate copiilor, deoarece pot fi utilizate pentru a urmări liniile adopţiilor sau pentru a păstra evidenţa plasamentelor în îngrijirea asistenţilor maternali sau a serviciilor de scurtă durată pentru protecţia familiei la domiciliu. Harta eco Ilustrează grafic contextul ecologic al sistemului-client şi se concentrează mai mult asupra sistemelor mai mari cu care clienţii intră în contact pentru a descrie iconic relaţiile lor cu aceste sisteme. Astfel spus, ilustrează tranzacţiile dintre client şi alte sisteme: schimbul de resurse, natura relaţiilor dintre ei, permeabilitatea graniţelor şi conexiunile cu sistemul de furnizare a serviciilor sociale şi cu alte entităţi contextuale care îşi acordă sprijinul.

39

Deoarece harta eco duce adesea la identificarea unor schimbări care ar trebui operate şi a unor resurse care ar trebui dezvoltate, asistenţii şi clienţii o poate folosi pentru stabilirea unor scopuri şi elaborarea unor planuri de acţiune. Harta eco poate ilustra grafic schimbările prin compararea celei iniţiale cu cea finală. IV.2.Obiectivele cercetării : 1. Stabilirea importanței implicării societații în integrarea familiei și a copilului; 2. Cunoașterea nevoilor copilului cu autism și a familiei acestuia; 3. Identificarea factorilor pozitivi în sprijinirea integrării familiei și copilului. IV.3.Ipotezele cercetării: 1. Prin activităţi cât mai diverse de socializare desfăşurate la nivelul şcolii şi în cadrul comunităţii se realizează, pentru copiii cu autism și familiilor acestora, progrese în plan sociopsiho-afectiv, toate cu finalitatea integrării lor în societate; 2. Intervenţia asistenţială de la nivelul comunității, asupra familiei şi copilului cu autism conduce la o dezvoltare a gradului de socializare a acestuia din urmă şi integrarea lui în societate; 3. Un program de terapie individualizată pentru copilul autist și familia acestuia facilitează dezvoltarea socială,scade incidenţa problemelor comportamentale şi determină dezvoltarea unor aptitudini pentru o viaţă independentă. IV.4. Prezentarea cazuistică a cercetării 1.Scopul: Identificarea nevoilor socio-educaționale ale familiei și copilului cu autism, analizarea gradului în care mediul social (familie,școală,comunitate) satisfac nevoile acestora pentru integrarea lor în societate. 2. Obiective: - Progresul şi eficienţa şcolarizării copilului cu autism pentru integrarea lui în societate; - Evidenţierea relaţiei de sprijin a comunității în privința integrării în societate a familiei și a copilului cu autism; - Stabilirea implicării comunității în integrarea familiei și a copilului cu autism. 40

Prezentarea cazului 1.Identificarea clientului: Familia F. Părinții: MAMA Nume şi prenume:F.Gina. Data naşerii:19.10.1973 Nivel de şcolarizare:studii superioarre Ocupaţie: Aaistent personal Loc de muncă: D.A.C.Iași TATĂL Nume şi prenume:F.Damian; Data şi locul naşterii: 2.08.1969; Domiciliu: Mediul urban; Nivel de şcolarizare:superioare; Ocupaţie: liber profesionist; Loc de muncă: Iași. Copii familiei F. 1. Nume şi prenume: F.Claudiu; Sex: masculin; Data naşerii: 01.03.1996; Nivel de şcolarizare: elev în clasa a XI; Ocupaţie: elev. 2. Nume și prenume: F.N.; 41

Sex: masculin; Data nașterii: 01.04.1999: Vârstra: 15 ani; Diagnostic; Autism infantil,deficiență mentală moderată spre ușoară,(IQ=55); Nivel de școlarizare: Școală Specială C-tin Păunescu Iași; Ocupația: elev. 2. Istoricul social al familiei: a) Motivarea întocmirii istoricului social: Am optat pentru folosirea acestei metode de culegere a datelor deoarece oferă o perspectivă de ansamblu asupra problemelor şi a resurselor de care dispune familia F.și copilul lor N. pentru a se putea integra într-o societate care nu este încă pregătită suficient de bine pentru acceptarea acestor persoane. De asemenea, prin această metodă sunt mai bine structurate informaţiile privitoare la acest caz şi se pot urmări mai eficient schimbările survenite şi traiectoria evolutivă a cazului. Soții F. s-au căsatorit legal în anul 1993 și au împreună doi copii.Împreună locuesc întrun apartament cu patru camere proprietate personală în Iași,utilat cu cele necesare,condiții de igenizare foarte bune.Fiecare are camera lui și dispun fiecare de intimitate personală.F.N. este un copil alintat de toti membrii familiei și de multe ori profită pentru a opține cea ce își dorește.F.N.este în centrul preocupărilor părinților lui,aceştia urmând toate demersurile necesare şi posibile pentru recuperarea copilului.Din punct de vedere financiar sunt stabili,au o mică afacere familială din care se câștigă suficient pentru întreținerea familiei. Familia este una legal constituită,relaţiile din familie se bazează pe susținere reciprocă,dragoste,înţelegere și ataşament. Relaţiile familiei cu comunitatea în care locuesc sunt bune,nu există neţelegeri sau relaţii tensionate.Părinţii sunt însă nemulţumiţi de faptul că uneori comunitatea în care trăesc(vecinii prietenii chiar și cei care ar trebui să-i ajute prin lipsa de neprofesionalism, responsabilitate sau necunoaștere) îi marginalizează și le pun etichete că au în familie un copil cu probleme.Părinţi au făcut multe sacrificii,au trecut prin multe greutăţi de la aflarea diagnosticuli,dar au rezistat împreună și nu au abandonat responsabilitățile pe care le au 42

pentru copilul lor și au încercat

să facă tot ce le stă în putinţă pentru recuperarea şi

reabilitarea acestuia. Copilul frecventează școala Specială Constantin Păunescu unde curicula școlară este adaptată nevoilor lui iar la domiciliu urmează terapii cu caracter recuperator ceea ce dă părinţilor multă speranţă şi încredere că în viitor copilul lor va fi cât-uși de puțin autonom. 3. Istoricul social al dezvoltarii copilului: F.N.s-a născut la termen prin cezariană într-o familie de la ţară,formată din trei membrii:mama ,tatăl și un frate.Locuaiau într-o casă cu patru camere într-o localitate de lîngă oraşul Roman.Condiţile de trai erau destul de bune având în vedere că ambii părinți lucrau. F.N. a venit pe lume la dorinţa parinţilor,totul a fost planificat dinainte ca să nu existe probleme de nici un fel.Pe timpul sarcinii mama a fost monitorizată tot timpul de o doctoriţă din Iași și totul a decurs bine.F.N.a fost născut la termen prin cezariană datorita faptului ca nu sa întors în pantecul mame și avea cordonul ombilical în jurul gatului.Nota la nastere a fost 9 și nu au fost alte semne de îngrijorare.Evoluția dezvoltării a fost normală până la 2 ani când părinții au sesizat anumite stereotipii și lipsa interesului de a mai utiliza cuvintele pe care le pronunță înainte.Au urmat o serie de învestigații medicale care din punct de vedere medical erau bune iar reacția medicilor la îngrijorarea mamaei (copilul este agitat,nu mai pronunță cuvinte are stereotipii) a fost ,, dute mama acasă ce vrei de la un copil de 2 ani? „.Din punct de vedere fizic totul mergea bine,era un copil foarte frumos,corp atletic ,înalt pentru vârsta lui.Timpul a trecut iar copilul se înterioriza tot mai mult,nu pronunță nici un cuvant,ba chiar a devenit mai agresiv și se ținea tot timpul de mama lui.Avea preferințe la mâncare,de fapt mânca doar patru alimente:lapte,oua,smântână,cartofi prajiți și pâine.Pentu mama era o provocare când venea ora mesei,trebuia tot timpul sa inventeze meniuri cu aceste alimente. Părinții au fost cu copilul pe la diferiți medici.Timp de 2 ani și jumătate a avut diferite diagnostice,care mai de care mai bizare:de la „o sa fie o leguma”la ,,surdo-mutitate”dar nimeni nu a pomenit de autism.La vârsta de 4 ani și jumătate mama a fost înca o data la spitalul Sf. Maria din Iași unde același medic la care a fost de mai multe ori ia spus că copilul ei are autism și a îndrumato la un specialist din cadrul spitalului Socola cu mențiunea că prin tratamentul și terapia corespunzătoare copilul ei se va face sănătos.În aceași zi mama și copilul s-au prezentat la specialistul recomandat unde a și rămas internată timp de o saptămână pentru investigații.Diagnosticul final a fost autism infantil iar tratamentul a constat în medicamente antipsihotice care pot atenua unele simptome ca agresivitatea sau 43

comportamentele repetitive, dar pot avea și efecte secundare. Altele, precum fluotexinum (Prozac) pot reduce anxietatea. Ca terapie i s-propus sa facă logopedie și să-l integreze într-o gradiniță normală,nimic mai mult.Timp de 2 ani mama și copilul au facut naveta la Iași în fiecare lună ceea ce presupunea șofer plătit la zi,mașina platită,metic plătit și timp perdut după părerea mame.Nu i s-a spus că există fundații sau centre care acordă terapii ,oferă informații , sprijină familile pentru a face față problemelor cu,care se confruntă.În 2005 părinții copilului s-au hotarat să se mute cu domiciliu în Iași,deși știau că le va fi foarte greu,necunosc-ând pe nimeni dar sperau că va putea ajuta într-un fel copilul lor.Tatăl a plecat să muncească în străinătate să poată întreține familia și să înceapă o terapie adegvată vârstei mezinului care deja avea 6 ani și jumatate.În cei 2 ani de la aflarea diagnosticului mama a reușit să învețe copilul sa fie independent,mergea la baie singur,mânca singur,se imbraca singur,acesta a fost și motivul care la primit și la un centru finanțat de suedezi.Acolo i s-a cerut pentru prima data certificatul de încadrare într-un grad care,bineințeles copilul nu il avea.La cerere centrului mama s-a conformat cu ideea și i-a scos certificatul cu gradul I grav și specificarea ca are nevoie de însoțitor iar mama a devenit asistentul personal al copilului ei.A început logopedia de trei ori pe săptămână acasă iar în restul zilelor lucra mama când copilul se întorcea de la centru.A fost o lupta de un an și jumatate pană a început sa pronunțe cuvinte deși nimeni nu mai spera, miracolul s-a produs înaintea împlinirii varstei de 8 ani și făcea progrese destul de repede,atunci i s-a sugerat mamei să caute o gradiniță pentru a merge un an iar apoi la școală normală.Totul a mers bine la grădiniță până la vacanța din noiembrie cănd copilul nu a mai fost primit iar motivul a fost că este prea mare pentru grădiniță și așa planurile mamei s-au spulberat iar copilul a rămas pe dinafară anul acela.Dupa iar și iar căutari mama a reușit sa-l înscrie pe copil într-un alt centru care a mers de doua ori pe săptamîna până la sfirșitul anului școlar dar în acest timp s-a lucrat și în particular acasă.Fundația respectivă a facut un parteneriat cu Școală Specială Constantin Păunescu iar printre copiii selectați a fost și F.N.care a întrat în clasa întâi.De atunci fregventează cursurile școlii speciale și face progrese vizibile. 4. Informații privind sarcina și dezvoltarea: F.N.a fost născut la termen prin cezariană.Nota la naștere a fost 9 și nu au fost alte semne de îngrijorare.Evoluția dezvoltării a fost normală până la 2 ani cînd părinții au sesizat anumite stereotipii și lipsa interesului de a mai utiliza cuvintele pe care le pronunța înainte.Au urmat o serie de investigații medicale care din punct de vedere medical erau bune iar reacția medicilor la îngrijorarea mamaei (copilul este agitat,nu mai pronunță cuvinte are stereotipii) a 44

fost ,, dute mamă acasă ce vrei de la un copil de 2 ani „.Din punct de vedere fizic totul mergea bine,era un copil foarte frumos,corp atletic înalt pentru vârsta lui. 5. Informații de natură medicală: Până la vârsta de 4 ani și jumatate au fost făcute o mulțime de învestigații medicale dupa părerea mamei inutile și foarte costisitoare cu diferite diagnostice ,fiecare medic cu părerea lui,ba chiar la un moment dat avea diagnosticul de surdo-muditate și urma să i se facă operație pentru implant cohlear ,dar până la urma s-a dovedit a fi o eroare medicală.La vârsta de 4 ani și jumatate i s-a pus diagnosticul de autism infantil și de atunci a început lupta părinților cu timpul ,lipsa de informații și așa mai departe.Alte probleme de sănătate generate de handicap nu au fost specificate. 6. Informații privind activitatea școlară a copilului: C.N.fregventează școală specială Constantin Păunescu și este elev în clasa a VII-a cu program prelungit.Programa școlară este adaptată individual pentru a cuprinde toate nevoile copilului.În general nu sunt probleme la școală,are un comportament cooperant cu mici stereotipii,relaționarea cu colegii și profesorii este bună.Atitudinea lui C.N. față de școală este bună,ii place să meargă la școală,iși face temel cu interes și nu protestează dimineața când trebuie să se trezească.Întâmpina mici probleme cînd se începe o activitate nouă dar odată explicată pe înțelesul lui se comportă bine în continuarea activității. 7. Date despre educaţia copilului şi performanţa intelectuală; - Denumirea instituţiei la vârsta preşcolară:Grădiniţa particulară Penila,gradiniță de masă(doar câte o oră-două pe zi), centrul,,Ancora Salvării”( două ore pe săptămână). - Ruta şcolară: 2008– 2014 – Şcoala Special,,Constantin Păunescu”Iaşi, - Nivelul superior al programei şcolare speciale pentru deficienţa mentală uşoară spre moderată cu program individualizat de intervenţie pe toată perioada de şcolarizare. - Nivel de dezvoltare intelectuală: nivel operaţional al gândirii-citeşte un text cu dificultate, operează cu formele geometrice: pătrat, cerc, dreptunghi;recunoaşte cu uşurinţă elemente din mediul familiar; capacitate de orientare spațio-temporală relativ consolidată; necesită timp pentru adaptare la mediul social înconjurător; este uneori fără iniţiativă în activităţile şcolare dar are disponibilitate crescută pentru activităţile aplicativ practice; are formate deprinderi de 45

autonomie personală şi socială; manifestă adesea neîncredere în sine, are nevoie în permanenţă să fie încurajat și să i se confirme că alegerea lui de a executa o sarcină practică e corectă. 8. Informații privind comportamentul copilului: F.N. este un copil cooperant dacă știe ce urmează.Îi place ca toate lucrurile lui să fie puse în ordinea pe care o vrea el,este foarte curat și nu-i place să poarte haine de pe o zi pe alta,în fiecare seară face dus iar hainele le pune la spălat.Nu îi place să fie întrerupt din activitatea pe care o desfășoară iar în timpul activității este concentrat la maxim,mai ales dacă acea activitate presupune pictatul și decuparea.În relaționarea cu copii de vârsta lui nu prea este interesat,îi place mai mult singur iar dacă este abordat și atras într-un joc se plictiseste foarte repede.Timpul liber și-l petrece mai mult uitânduse la TV.programe de gătit. 9. Date despre sănătatea fizică şi mentală a copilului: 

Diagnostic medical: deficienţa mentală uşoară spre moderată, Grad de handicap grav;



Diagnostic psihologic: , nivel mediu al achiziţiilor cognitive, dificultăţi de relaţionare, emotivitate accentuată, grad de handicap grav, toleranţă scăzută la frustrare, nu-i place să colaboreze când nu-i place o activitate.



Grad de deficienţă: D.M.U.( I.Q.~ 55 )conform Fişei psihologice de la dosarul personal;

10. Informații privind comportamentul de adaptare din perspectiva familiei: F.N.se adaptează cu ușurință în orice situație cu condiția să i se spună înainte ceea ce urmează.Nivelul de adaptare la cerințele activităților școlare este bun,participă și se implică în diferite activități chiar dacă uneori mai ripostează.Însă comportamentul în mediul social lasă de dorit și aceasta dadorită faptului că nu știe cum să se comporte în anumite situații,cum să răspundă la provocările întâlnite la tot pasul și în diferite contexte.

46

11. Genograma :

65

63

73

40

77

44

18

15

Legendă:

Sex:

F

M

Relaţie de căsătorie

Persoană decedată

12. Harta eco:

Profesori Comunitate

mama

tata școală

FN

Bunici pat

fratele 47

Divorţ

Legendă: _relaţie normală; _relaţie puternică; _relaţie ce trebuie îmbunătăţită:

13..Date despre resursele comunitare necesare sprijinirii clientului: Familia F.este foarte bine integrată în comunitate și se descurcă singură şi nu apelează la ajutor din afara familiei.Copilul N. este un copil dornic de afecţiune care încearcă să relaţioneze cu cât mai multe persoane, însă cei din jur îl evită datorită stilului posesiv şi gesturilor impulsive pe care le manifestă faţă de aceştia. Datorită faptului că cea mai mare parte a timpului dintr-o zi o petrece la școală nu are foarte multe relaţii de prietenie cu membrii comunităţii. -

Există în comunitate mai multe ONG-uri cu diferite servicii pentru copii cu autism și

familiile acestora.Unul dintr ONG este Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din Romania care este o organizație nonguvernamentală care a luat ființă în anul 23.03.2001. Scopul asociației este îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism și a familiilor acestora. Asociația desfășoară programe de consultanță, de dezvoltare individuală și de suport familial,de educare și integrare, toate in scopul promovarii cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism . -

Un alt centru multifuncțional inagurat de curând este,,Surâsul albastru”în parteneriat cu

DAC care încearcă să demareaze un program de integrare,între copiii cu autism și copiii normali lipsiți de posibilitțăi financiare, prin orgnanizarea unor programe de activități extrașcolare pe care copiii să le urmeze împreuna și dezvoltarea de programe destinate nevoilor de integrare și de dezvoltarea a copiilor și tinerilor cu autism; programe de formare profesională și de ocupare a forței de muncă. -

În cadrul Centrului Sf.Andrei se susține proectul,,Și ei trebuie să aibă o șansă”program de

sprijin pentru integrarea socială și profesională a persoanelor cu tulburăei din spectru autist în colaborare cu Fundația Romanian Angel Appeal, în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei si Protecției Sociale – Direcția Generală Protecția Copilului și Asociația de Psihoterapii 48

Cognitive și Comportamentale din Romania.Obiectivul general al proiectului fiind creșterea șanselor de integrare socială și ulterior de acces pe piața muncii, a copiilor și tinerilor afectați de TSA, prin diagnosticarea precoce și facilitarea accesului la servicii și programe de recuperare și asistență specializată;dezvoltarea serviciilor de suport și informare pentru aparținatorii persoanelor cu TSA, în vederea integrării sociale și accesului pe piața muncii a acestora. - Fundaţia Star of Hope Romania unde se poate beneficia de Consiliere și sprijin pentru copii cu dizabilități și familiilor acestora. 14. Analiza câmpului de forțe a familiei F.

PUNCTE TARI

PUNCTE SLABE

Interesul părinților pentru a sprijini copilul în Existenţa deficienţei metale uşoare spre activităţi practice independente.

moderată.

Răspuns pozitiv dar lent la intervenţia echipei Personalitatea pluridisciplinare a copilului.

instabilităţii

copilului emoţionale

(manifestări şi

ale

instabilitate

crescută a atenţiei) Relaţia afectivă puternică a copilului cu Autonomie scăzută a copilului, necesită familia (mai ales cu mama) şi preocuparea frecvent încurajare din partea adultului pentru familiei de a colabora cu specialiştii pentru a orice activitate iniţiată de el. înţelege şi sprijini copilul. Colaborarea foarte bună a copilului cu Deficienţa de limbaj accentuată a copilului, cadrele didactice, execută fără opoziţie se sarcinile care îi sunt încredinţate

exprimă

cu

dificultate

în

situaţii

emoţionante.

Implicarea copilului în activităţi de grup fără Lips unor parteneriate cu școlile de masă sau a se simţi marginalizat.

chiar dacă sunt nu se prea respectă.

Capacitatea copilului de a se adapta şi a Instituţii publice care ar putea veni în ajutorul răspunde solicitărilor

acestor copii nu sunt dispuse să colaboreze cu şcoala şi tinerii ce provin din școli speciale.

Poziția socială a părinților

Rezistenţa mică la frustrare a copilului.

49

Intervenţii pentru F.N.și familia acestuia Copilul F.N. este elev în clasa a VII și este înscris și în centru de zi CA Rosetti unde beneficiază în continuare de terapiile şi intervenţiile specifice centrului. Programul zilnic al copilului a suferit modificări (sunt mai multe ore de preprofesionalizare) care necesită o perioadă de acomodare pentru acesta. Programul zilnic al copilului se desfăşoară astefel: 

F.N. locuiește împreună cu familia și

frecventează Școala Specială Gimnazială

Constantin Păunescu cu program de șapte ore. Patru ore de dimineață sunt rezervate pentru programa școlară adaptată nevoilor lui iar restul orelor sunt pentru terapi specifice autismului; 

la prânz serveşte masa în centrul de zi CA Rosetti. Pe durata şcolarizării elevul F.N. beneficiază de terapie logopedica, kinetoterapie pentru

dezvoltarea motricităţii, psihoterapie,terapie ocupaţională,ludoterapie,activităţi de socializare. În cadrul activităţii educative se impune: -

realizarea unui plan de intervenţii realist care să tină seama de gradul de

deficienţă a elevului; -

acomodarea elevului cu mediul şcolar,colegii,cadrele didactice, specialiştii;

-

stabilirea unei relații elev-cadre specializate;

-

participarea la cât mai multe activităţile de socializare;

-

psihoterapie şi terapie ocupaţională;

-

activităţi de dezvoltare a autonomiei personale şi sociale;

-

îndrumarea familiei către instituțiile abilitate în vederea obținerii:de ajutor informații;consiliere (atât pentru părinții cât și pentru frate) necesare îmbunătățirii calității vieții acestora;

-

încurajarea familiei de către persoanele abilitate pentru a urma terapiile și acasă precum și sfaturile specialiștilor.

50

Planul individualizat de protecţie Numele şi prenumele copilului: F.N.; Obiectiv general:Integrarea socială,asigurarea de servicii profesioniste specializate,reabilitare şi educaţie atât cât pentru N.cât și pentru familia acestuia ; Finalitate: - Recuperare, dezvoltarea abilităţilor de comunicare,consiliere în vederea integrări sociale. Măsură de protecţie - Frecventarea instituțiilor, ONG-uri, centrul de zi,școală pentru a beneficia de terapiile specifice integrării sociale. Instituţia responsabilă:,,Şcoala Specială Constantin Păunescu”, Centrul de zi CA Rosetti, ONG-uri.DGASPC,DAC. Reprezentantul legal al copilului: Părinţii. Domiciliul copilului: Iași Data realizării :15.09.2013 Membrii echipei şi instituţia din care provin: -

familie;

-

medic de familie;

-

echipa pluridisciplinară de la nivelul centrului de zi CA Rosetti;

-

echipa pluridisciplinară de la nivelul Școlii Speciale Constantin Păunescu (Comisia Internă de Evaluare Continua-C.I.E.C.);

-

aistent social comunitar;

-

specialiștii din ONG-uri.

51

Prestaţii

Tipul

Autoritatea responsabilă

Cuantumul

Conform normelor D.G.A.S.P.C. în vigoare Alocaţie de stat pentru copii majorată AJPS Iași 100%Buget complementar DAC Iași Călătorii gratuite transport interurban

Data de începere

Perioada acordare

Financiare

12 luni August 2013

Abonament RATP Rovinieta Școala Specială Constantin August 2013 Păunescu

Servicii Asistent personal Terapie psihologica

Centrul de zi CA Rosetti

Terapie logopedică

12 luni

DAC Iași

Kinetoterapie

Familie Sănatate

Familie

Dispensarizare periodică,tratament comform diagnosticului

C.M.I CSM Gheleter

52

August 2013

12 luni

de

Servicii Tipul

Instituţia responsabilă

Obiective generale

Protecția copilului

D.G.A.S.P.C.

- asigurarea transoptului zilnic de la domiciliu la şcoală şi invers

- Școala specială C-tin Centrul de zi Păunescu

Data începere

- asigurarea unei mese la prânz

- frecventarea centrului de zi CA Rosetti

- acordarea de terapii specifice diagnosticului.

Educaţie formală nonformală/informală

- acomodarea elevului cu mediul şcolar, cu colectivul de copii, cu cadrul didactic

şi Şcoala Specială Constantin Păunescu

Septembrie 2013

de Perioada de Responsab desfăşurare il de caz/ persoana responsabi la Pe perioada Sef centru frecventării de zi centrului de zi Asistent social de la nivelul centrului Pe perioada Psihopedag școlarizării og Invăţător

- recunoaşterea într-un timp scurt a clasei, a colegilor, Septembrie - dezvoltarea orientării spatio- 2013

Psiholog Părinți

temporale

ONG-uri

- dezvoltarea abilităţilor cognitive și practice

Sănătate

C.J.A.S.

- asigurarea de medicaţie gratuită

53

permanet

Medic

Medic famile

- control medical periodic

familie

- terapii medicale de recuparare şi Septembrie dezvoltare a motricităţii 2013 - stimularea limbajului - monitorizarea stării de sănătate - tratament conform diagnosticului Recuperare

Școala Specială Constantin Păunescu

- terapie psihologică

- medic familie

- stimulare cognitivă

-terapie logopedică - kinetoterapie Septembrie 2013

- terapie ocupaţională - ludoterapie - dezvoltarea deprinderilor autonomie personală şi socială Abilitare/ reabilitare

Școala Specială Constantin Păunescu

Socializare şi petrecere a Şcoala timpului liber Specială Constantin

ONG-uri

de

-dezvoltarea motricităţii fine - dezvoltarea comunicării verbale şi Septembrie nonverbale 2013 - participarea la serbări ,spectacole - implicarea pe cât se poate în activităţi de parteneriat cu elevii din 54

Echipa pluridiscipl Pe perioada inară de la şcolarizării şi a nivelul frecventării centrului de centrului de zi zi şi al şcolii

Septembrie 2013

Pe perioada -logoped școlarizării

Pe perioada Psihopetag şcolarizării og ONG-uri

Păunescu

şcolile de masă

Centrul de zi

- sărbătorirea zilei de naştere în colectivul clasei

familia copilului

- psiholog - asistent social - familie

Crearea legăturii şcoală- Şcoala familie Specială Constantin Păunescu

- colaborarea permanentă cu familia Septembrie 2013 - incheierea unui contract cu familia în vederea colaborării eficiente

familia - asigurarea continuităţii activităţi la nivelul familiei copilului

- învăţător

unor

- asistent social

- asigurarea de consiliere familiei în vederea asigurăii unui climat sigur şi protector pentru copil - consilierea copilului şi a familiei Altele

dezvoltarea şi exersarea deprinderilor de autonomie socială şi personală - dezvoltarea motricităţii fine - dezvoltarea comunicării verbale şi nonverbale

Pe perioada şcolarizării conducerea şcolii

- psiholog

Septembrie 2013

Pe perioada conducerea şcolarizării şcolii logoped Kinetoterap eut, ,Învăţător.a sistent social, pshiolog

55

Plan personalizat de intervenţie Nevoia: integrare socială Activităţi

Obiective

Pe termen scurt acomodarea elevului la mediu şcolar și inițierea comunicării între colegi prin jocuri atractive

Pe termen lung

Durata

Persoane implicate

Resurse

Modalităţi de Evaluare evaluare periodica

- caietul de - octombrie observaţie a 2013 activităţilor desfăşurate

Periodice

Ocazionale

- desfăşurarea activităţilor zilnice să aibă loc după acelaşi program, activităţile să aibă un ritm constant în timp şi spaţiu

- iaşirea din - până se rutina ocazională însușesc pentru activitățile cunoaşterea mediului şcolar, vizitarea altor clase pentru socializare

- invăţătorul

-materiale:

- psiholog

Şcoala, collegii, cadrele implicate

reluarea activităţilor în urma cărora copilul a înregistrat progrese

implicarea - an şcolar familiei în munca desfăşurată de specialişti pentru existenţa unei continuităţi

echipa - manuale, fişe de - iunie 2014 observaţie , pluridisciplinară jocuri, catalog

- achiziţionarea educarea de noi părinților cunoştinţe

56

-psihopetagog

ONG-uri

ONG-uri

Concluzii și propuneri Munca în echipă şi terapiile care i-au fost recomandate elevului au făcut ca acesta să înregistreze progrese mici dar benefice în dezvoltarea autonomiei personale şi sociale a comunicării verbale şi nonverbale. Deşi aceste progrese nu sunt semnificative cantitativ au o foarte mare importanţă din punct de vedere calitativ. Legătura şcoală familie a devenit una puternică şi bazată pe colaborare şi continuitate a unor activităţi menite să ajute copilul pentru atingerea unei autonomii sociale si personale cât mai bune.Tot o dată familia copilului a învățat cum să abordeze copilul și cum să continuie terapiile și acasă.În aceeași măsură atât copilul cât și familia au beneficiat de consiliere psihologică pentru a depăși barierele autismului. Propuneri  În urma evaluarii activităţii şi a rezultatelor obţinute de copil pe parcursul unui an şcolar se propune ca acest copil să beneficieze şi pe viitor de terapiile de reabilitate şi de formare a unor noi abilităţi în vederea integrării sociale a acestuia; Se mai propune un program de suport pentru familie prin care să se încerce sprijinirea și să se întărească puterea familiei confruntată cu problema autismului prin:  Oferirea de informații despre posibilitatile pe care le au acestia pentru stabilirea diagnosticului copiilor, posibilitatile de terapie, educație, de recreere, drepturile copiilor și ale familiei;  Oferirea de informații privind alternativele educaționale pentru copilul lor și încurajarea părinților pentru a fi parteneri informați și activi în ceea ce privește educația de care trebuie sa beneficieze copilul lor, să îi sprijine să ia decizii și să facă alegeri în cunoștinta de cauză;  Facilitarea de contacte între părinții ce au probleme similare și care își pot împărtăși din experiențele lor unii altora (,,serate familiale”). Cineva aflat în aceeași situație ascultă cu mai mare atenție, înțelege mai bine, poate înțelege trăirile și sentimentele poate înțelege mai bine manifestările și comportamentul copilului. Astfel, în timpul unei conversații cu o persoana cu probleme similare, nu trebuie să se motivezi nici comportamentul copilului și nici sentimentele părintelui, iar pe de alta parte, interlocutorul poate oferi informații pretioase din propria experiență care pot fi utile în educatia sau managementul unor comportamente problema ale copiilor lor sau în demersurile pentru obținerea unor facilități la care este îndreptățit prin lege copilul și/sau familia; 57



Continuarea cu consilierea psihologică pentu familie;

 Cursuri pentru părinți pentru dezvoltarea aptitudinilor de comunicare, de imaginație, joacă, a aptitudinilor sociale ale copiilor, etc.;  Organizarea de diferite activități de către părinți pentru părinți: - seri informative despre diagnostic, tratamente, educație, școală, influența autismului asupra familiei și societății, etc. - seri de discuții între parinti pentru schimb de experiență și sprijin reciproc; - activități de recreere în grup: mers în parc, mers la cofetarie, organizarea de zile onomastice, etc.; - activități speciale pentru parinții cu copii obișnuiți, de ex.:colegi ai copiilor cu autism, prieteni, pentru mai buna cunoaștere și înțelegere a persoanelor cu autism.  Dezvoltarea unei rețele de voluntari copii, tineri, adulți care să-i viziteze acasă la anumite intervale de timp, unde pot face diverse activități recreative sau să-i însotească în anumite ieșiri în comunitate, toate acestea cu scopul prevenirii marginalizării și izolării, precum și al integrării în comunitate a persoanelor cu autism. IV. Concluzii finale În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii) însă numărul real al acestora este mult mai mare. Specialiștii estimează cel putin 15.000 de persoane, majoritatea nefigurând în evidența oficială. Analizând această temă am descoperit care este eficienţa şi condiţiile în care societatea și învaţământul actual prin serviciile şi terapiile desfăşurate la acest nivel ajută la educaţia şi integrarea socială a copilului autist și a familiei acestuia. Deci pentru un copil cu

autism,

intervenția terapeutică trebuie să fie zilnică și în regim sustținut, iar principiile trebuie însușite și aplicate acasă și de către părinți/familie. De asemenea, este crucial pentru progresele copilului cu autism,ca acesta să fie expus cât mai mult unor medii sociale tipice (copii/ persoane cu dezvoltare normală), precum grădinița sau școala de masă. În egală măsură însă,în România infrastructura de servicii este slabă, sistemul educațional nu este încă pregătit pentru integrarea copiilor cu autism,iar serviciile pentru adulti lipsesc,în majoritatea regiunilor țării. Legislația națională cu privire la persoanele cu dizabilităti, inclusiv cu tulburare de spectru autist, este incoerentă și nu poate fi aplicată.

58

La ora actuală,în România,odată depistat autismul la un copil,familia nu este îndrumată, în majoritatea cazurilor,niciunde,căci nu există un sistem concret de referire către servicii.De regulă, în responsabilitatea părinților cade căutarea specialiatilor (cel mai adesea în sistemul privat) sau,după caz,formarea și instruirea unei echipe de terapeuți care să lucreze zilnic cu copilul, acasă; și tot părinții sunt cei care suportă financiar,integral,costurile intervenției(până la 1500 euro/lună).Și atunci ne putem pune întrebarea ,,ce se întâmplă cu familiile care nu au o situație materială pe măsura costurilor acestor terapii? Ce se v-a întâmpla cu acești copii? Unde vor învăța? Învățământul special din România se confruntă cu o acută lipsă de specialiști și atât programa școlară cât și mediul de lucru din școlile speciale nu sunt adaptate nevoilor specifice ale persoanelor cu autism.Se pune accentul mai degrabă pe cantitatea de informații acumulate, și nu pe dezvoltarea abilităților,în ritmul propriu al copilului. În ce privește învățământul de masă,cel mai adesea copiii cu autism sunt respinși de sistem,în ciuda faptului că Legea Educației Naționale, în forma de „pe hârtie”, nu le îngrădește accesul la grădinițele sau școlile normale.Discriminarea și respingerea copiilor cu autism se datorează în principal slabei informări asupra afecțiunii (atât a personalului școlar cât și a părintilor copiilor tipici) dar și lipsei totale de instruire a cadrelor didactice, în lucrul cu copiii autiști. Reacţiile societăţii faţă de problematica persoanelor cu autism,caracterizate de o mare difersitate,tind a fi sistematizate la nivelul reglamentărilor domeniul specific al politicilor sociale.De multe ori, sensurile conceptului de autism fără a se preciza tipul sau gradul handicapului nu sunt întotdeauna suficient de bine precizate,ceea ce crează posibilitatea confuziei acestuia.Cu toate acestea se poate spune că viaţa oamenilor obişnuiţi cu cea a persoanelor cu autism decurge în mod diferit. Pornind de la numărul crescând al persoanelor cu autism ar trebui ca această problemă să fie examinată cu deplină seriozitate,sub toate aspectele, conform statisticii riguros eşalonate, că familiile care au în îngrijire copii şi tineri ce au autism să fie ajutate cum se cuvine în plan medical, pedagogic, social.Caracteristica distinctivă a celor mai multe tipuri de intervenţie constă în acordarea unor prestaţii „speciale” destinate să reducă pe cât posibil dificultăţile întâmpinate de persoanele cu autism și a familiilor acestora în diferite domenii ale vieţii: sănătate, educaţie, muncă,asigurarea veniturilor,etc.Este tristă însă viaţa adulţilor ce au autism şi care au fost şi sunt educaţi în instituţiile de stat datorită necunoașterii și lipsa de implicare a societății. Integrarea lor în 59

societate este foarte anevoioasă,este complicat ca persoana ce are autism să-şi găsească un loc de muncă de astfel ca şi găsirea locului de trai. La etapa actuală nu se face totul sau mai exact, se face prea puţin pentru protecţia persoanelor ce au autism. Cu situaţia economică actuală se încearcă să se creeze diferite centre de zi şi centre de activităţi unde atât copiii cît şi tinerii pot să-şi petrecă timpul liber şi să nu fie socotiţi a fi marginalizaţi şi excluşi social, să uite de eticheta care li s-a pus că sunt fiinţe slabe care au nevoie permanentă de asistenţă şi ajutor, că sunt oameni inferiori de,,sortul doi”, unii chiar îi numesc „rebutul societăţii”, este inuman să te pronunţi atît de dur împotriva acestor persoane care nu sunt absolut deloc vinovate de situaţia lor şi că ei îşi cer ca orice cetăţean a unui stat dreptul la viaţă intimă şi că au nevoie de condiţii locative normale pentru că vor să se simtă cu drepturi depline. Stigmatizarea, respingerea din partea societăţii, discriminarea,sunt probleme deloc de neglijat dacă ţinem cont de faptul că, pe de o parte, un copil cu autism are o reală nevoie de relaţionare,de factorul social,de răbdarea şi suportul celor din jur, pentru a-şi putea ameliora comportamentele specifice şi a dobândi abilităţi pentru o viaţă normală,iar pe de altă parte părinţii,şi aşa fragilizaţi emoţional,trebuie încurajaţi şi sprijiniţi să poată duce toată această luptă cu autismul, care de foarte multe ori se întinde pe toată viaţa. Copiii cu autism şi părinţii lor au nevoie de sprijinul comunităţii, de înţelegere, acceptare şi de integrarea în mediul şcolar.Practic, integrarea în mediile de copii tipici reprezintă suportul esenţial din partea societăţii în cadrul procesului de recuperare pe care îl urmează copiii cu autism. Umanizarea atitudinii societăţii faţă de persoanele cu autism şi extinderea integrării lor în toate sferele vieţii sociale ar trebui să se oblige la modificări esenţiale în activitatea profesională a specialiştilor: psihologilor,psihopetagogilor,educatorilor, lucrătorilor medicali, asistenţilor sociali. În societatea contemporană preocuparea pentru persoanele care au un handicap se regăseşte în domenii foarte variate şi este analizată din perspective tot mai diverse.Mulţi specialişti ca medicul pediatru,psihologul, asistenţii sociali, cadrele didactice din învăţămîntul de masă şi din cel special, numeroşi părinţi etc., se regăsesc în mod fregvent puşi în faţa persoanei cu handicap,trebuind să rezolve, fiecare din punctul lor de vedere problemele uneori complexe şi dificile.O persoană oricare i-ar fi handicapul trebuie să ştie că alături sunt oameni afectuoşi,el însuşi prin aceasta se maturizează,îşi formează capacitatea de independenţă sigură,revigorîndu-şi forţele fizice şi intelectuale,deprinderea sa învingînd toate obstacolele 60

vieţii. Doar în asemenea condiţii persoana cu handicap se va integra uşor în societate şi se va simţi membru cu drepturi şi obligaţii depline a societăţii noastre. Persoana ce dobîndeşte o deficienţă se străduieşte să realizeze trecerea de la noul statut, să optimizeze procesul tranzacţilor cu ceilalţi,pentru a înregistra eficacitate maximală a readaptării sociale.O asemenea persoană porneşte de la cele mai banale activităţi cotidiene, caută explicaţii ale vieţii sociale pentru a ajunge la adaptarea celor mai adecvate comportamente.Handicapul se manifestă în dezavantaj în activităţile cotidiene de astfel obişnuite pentru membrii normali ai colectivităţii (comunicare,socializare,autoservire) punând persoana în situaţia de a încerca să găsească noi modalităţi de adaptare. Modul de viaţă a acestor persoane are drept componentă semnificativă prezenţa suportului social (a protecţiei speciale) prin care se creează posibilitatea conturării diferitelor stiluri de viaţă.Evaluarea modurilor şi stilurilor de viaţă ale persoanelor cu handicap se bazează pe domeniul autonomiei/dependenţei în satisfacerea trebuinţelor umane. Multe speranţe se leagă astăzi de activităţile non-guvernamentale care cu ajutorul lor se încep a deschide diferite centre de zi şi centre de activităţi pentru persoanele cu autism,centre de reabilitare pentru copii şi iniţierea a mai multor proiecte, programe de suport pentru aceste persoane,diferite forme de intrajutorare a familiilor acestora,toate aceste fiind în interesul persoanelor cu autism, unele din ele apărînd drepturile şi libertăţile acestor persoane. Ar fi bine dacă s-ar deschide şi unele ateliere de lucru pentru aceste persoane cu autism, unele din ele chiar dacă şi se deschid sunt în general pentru persoane ce au un handicap fizic sau oricare alt handicap care au IQ normal. Aceste ateliere pot fi deschise pe lîngă biserici şi mănăstiri pentru a fi integrate cît mai multe persoane cu autism şi cât mai mult timp să se petreacă în aceste mici locuri de muncă.

61

BIBLIOGRAFIE

1. Abrudan Casandra, Elemente de psihopetagogie specială, Editura Europrint, Oradea, 2003 2. Albu Adriana, Albu C., Petru I., Asistența socială a persoanei cu deficienţă funcţională, Editura Polirom, Iaşi, 2001. 3. American Psychiatric Association,(2002), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition, American Psychiatric Association, Washîngton DC. 4. Autism and Asperger syndrome, (2006) Edited by Uta Frith, Cambridge University Press. 5. Catherine Maurice(2008), Lasă-mă să-ţi aud glasul – Povestea unei familii care a învins autismul, Ed. Familia la Curtea Veche. 6. Ciofu Carmen,,,Interacțiunea părinți-copii”, ediţia a-2-a, Editura Medicală Amaltea, Bucureşti, 1998 7. Ciungu, Graţiela (2002),,,Autismul infantil”.Diagnosticare precoce, terapii de intervenție”, Ed. Nouă, Bucureşti. 8. Clarke, S. Alison, Child Development, John Willez and Sons, SUA, 1985, 9. Clifford J. Drew, Logan D. R., Hardman L. M.,,Mental Retardation, fourth edition”, Editura Merrill Publishing Company, Ohio, USA, 1975; 10. Coulshed V.,,Practica asistenței sociale”, Editura Alternative, Bucureşti, 1993; 11. Cristina Muresan -; „Autismul infantil”, Cluj, Presa Univerșitara Clujeana; 12. Ene Ligia Matiana apud. Muşu I (coord),,,Terapia educaţională integrată”, Editura ProHumanitate, Bucureşti, 1994; 13. Gherguţ A.,,Managementul serviciilor de asistență psihopetagogică şi socială”,Editura Polirom, Iaşi, 2003;

62

14. Gherghuţ A.,,Psihopetagogia persoanelor cu cerințe speciale”, Editura Polirom, Iaşi, 2001; 15. Gârleanu Daniela-Tatiana,,,Consiliere în asistența socială”,Editura Univerșităţii Alexandru Ioan Cuza, Iaşi, 2009; 16. Hallahan D. P., Kaufman J. M.,,,Exceptional children,Întroduction to Special Education”, Edition, Allyn and Bacon, Massuchusets, USA, 1988; 17. Hilgrad E. apud Miftode V.,,,Fundamente ale Asistenței sociale”,Editura Eminescu, Bucureşti, 1999; 18. Irimescu Gabriela,,,Tehnici de intervenție în asistența socială”, Editura Univerșităţii Alexandru Ioan Cuza, Iaşi, 2009; 19. Kaplan, Sadock, ,,Manual de buzunar de psihiatrie clinică”, Editura Medicală, 2001; 20. Karen Siff Exkorn,,,Să înţelegem autismul”,Editura Aramis,2010; 21. Kirk A. S., Gallagher J.J.,,,EducatIng exceptional children”, fifth edition, Houghton Mifflin Comnpany, Boston, 1986; 22. Manea L.,,,Protecţia socială a persoanelor cu handicap”, Casă de Editură şi Presă “Şansa” SRL, Bucureşti, 2000; 23. Margareta Gâfei,,,Autismul la preşcolari”,Rovimed Publishers,2010; 24. McDonnell J. J., Hardman M. L., McDonnell A. P., An Întroduction to Persons with Moderate and Severe Disabilities: educational and social issues, second edition, Editura Allyn and Bacon, Boston, 2003; 25. Miftode V., Fundamente ale Asistenței Sociale, Editura Eminescu, Iaşi, 1999; 26. Miftode V., Metodologia sociologică, Editura Porto-Franco, Galaţi, 1995; 27. Muşu I., Taflan A., Terapia educaţională integrată, editura Pro Humanitate, Bucureşti, 1994; 28. Neamtu George, Tratat de asistență socială , editura Polirom, Iași, 2003;

63

29. Păunescu C., Muşu I., Recuperarea medico-pedagogică a copilului handicapat mental, Editura Medicală, Bucureşti, 1990; 30. Păunescu C., Copilul deficient. Cunoaşterea şi educarea lui, Editura Ştinţifică şi Enciclopedică, Bucureşti, 1983 31. Pop O., Cunoaşterea copilului cu nevoi speciale, Editura Andotours, Timişoara, 1998; 32. Popovici D. V. (coord), Terapia ocupaţională pentru persoanele cu deficienţe, Editura Muntenia, Constanţa, 2005; 33. Predescu Liviu,Cu autismul la psiholog,Editura For you,2011; 34. Rahmania N., (coord.) Acţiune Socială în perspectivă disciplinară, Editura Proema, Baia Mare, 1998; 35. Radu I. D., Educaţia psihomotorie a deficienţilor mentali, Editura Pro Humanitate, Bucureşti, 2000; 36. Romila A., Manual de diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale, ediţia a patra, DSM-IV-TRTM, Editura Asociaţiei Psihiatrilor Liberi din România, Bucureşti, 2003; 37. Sandu A., Tehnici în Asistența Socială, Editura Lumen, Iaşi, 2005; 38. Stan Violeta Olivia, Ataşamentul şi sisteme comunitare în sănătatea mentală, Timişoara, Editura Eurobit, 200; 39. Şerban I., Adaptarea socioprofesională a deficienţilor mental (Aspecte teoretice şi cercetări clinicoexperimentale), Editura Academiei Republicii socialiste România, Bucureşti, 1975; 40. Şoitu C.T., Defectologie şi asistență socială, Editura “Dimitrie Cantemir”, TârguMureş, 2000; 41. Şoitu C. T, Asistența socială a persoanelor cu nevoi speciale, note de curs (anul III), Iaşi, 2009; 42. Şoitu C. T., Elemente de psihopatologie şi Asistență socială a bolnavului psihic, note de curs (anul III), Iaşi, 2009; 43. Theo Peeters,Autismul,Teorie şi intervenție educaţională,Editura Polirom,2009; 64

44. Thomas J.Weihs, Să-i ajutăm iubindu-i, Bucureşti, Humanitas 1992; 45. Vașilescu D., Oameni asemenea. Persoanele cu handicap din România, Bucureşti, Editura Compania, 2001; 46. Verza E., Întroducere în psihopetagogia specială şi în asistența socială, Editura Fundaţiei Humanitas, Bucureşti, 2002; 47. Yîn K. R., Studiul de caz, cuvânt înainte Campbell R. K., traducere de Alupoaie V, Editura Polirom, Iaşi, 2005; 48. * Revista de Asistența Socială, nr 4/2004, Catedra de Asistența Socială, Facultatea de Sociologie şi Asistența Socială, Univerșitatea din Bucureşti, Editura Polirom, 2004; 49. *Dicţionar de medicină, Larousse, prefaţă de Ives Morin, traducere de Burlacu I. Elena, Editura Univers Enciclopedic, Bucureşti, 1998; *** Convenţia cu privire la drepturile copilului, adoptată la 20 noiembrie 1989; *** Ordin 12709 din 01.10.2002, privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap şi se aplică măsurile de protecţie specială, publicat în Monitorul Oficial, Partea I, nr. 781 din 28/10/2002; *** Legea nr 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, publicat în Monitorul Oficial, Partea I, nr.1006 din 18/12/2006; *** Legea 151/12.07.2011. privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu autism; *** Ordonanţa de urgenţă nr. 14/2007 pentru modificarea şi completarea Legii nr. 448/2006.

65