Ingrijirea Paliativa [PDF]

Zitiervorschau

Definitie Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei. Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative. Principii de baza ale ingrijirii paliative Asigura terapia durerii si a altor simptome Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul vietii Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei BENEFICIARI Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea zilnica si au un prognostic rezervat. Populatia de pacienti vizata include: Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene. Copii sau adulti cu boala terminala Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa. Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice). Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe. Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele: 1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa. 2.Servicii specializate de ingrijiri paliative

Unitati specializate de ingrijire paliativa(Hospice). Sectii cu paturi de ingrijiri paliative Ingrijire paliativa la domiciliu Centre de zi Ambulatorii de ingrijire paliativa Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului Unitati specializate tip HOSPICE Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel casnic,si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili. ECHIPA INTERDISCIPLINARA Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.Componenta minima: Medic As.medicali Asistent social Preot/Pastor In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative. Alti membri recomandati: Psiholog Kinetoterapeut Terapeut prin joc Logoped Dietetician Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor nationale din domeniul ingrijirilor paliative. Statutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative Pot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte unitati private cu obiect de activitate medical. Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa Case de Asigurari Programul national de ingrijiri paliative Autoritati locale Donatii,sponsorizari Autofinantare in conditiile legii.

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei reumatoide. Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi. In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii. Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor: - modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite - scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur - daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere. Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.

Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii. Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi. Ingrijirea sanatatii Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale. Aceste instructiuni pot include : - un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv; - o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire. Donarea de organe Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de

afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie donate. In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica. O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere. Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor.Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care primeste organul. Gestiunea posesiunilor Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis. Gestiunea posesiunilor poate include: - scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia; daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat (In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor). - odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si membrii familiei despre locul unde se afla - numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face

asta - alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat - asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii. Alegerea tratamentului dorit Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic. Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume: - tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii - optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii - varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata. Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii. Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele: Care este diagnosticul? Care sunt optiunile de tratament? Care sunt efectele secundare ale tratamentului?

Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul? Cat timp mai are de trait? Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit? Cum ii va afecta boala pe cei apropiati? Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii. Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere. Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile. Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil. Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care

moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document. Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent. Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii. Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist. a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii. Resuscitarea cardio-respiratorie O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardiorespiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru

respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca. Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila. Alimentatia si hidratarea artificiala O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat. Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul. Dializa renala A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o

viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei OPTIUNI DE INGRIJIRE Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial. Ingrijirea in cadrul unui azil Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment. Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie. Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante. Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde

intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private. Ingrijirea la domiciliu Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa. Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite. Ingrijirea in unitati de asistenta sociala Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar. Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un

sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat DIAGNOSTIC DE MOARTE

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari. Semne ale mortii apropiate Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala. O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu: - somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade - disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare) - halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad - inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului - disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie) - modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie - disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur. Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample. TRATAMENTUL DURERII

Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii. Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale. Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant. SPIRITUALITATEA

Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali. INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI

Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica. AUTOPSIA

O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia. PLANGEREA UNEI PERSOANE DRAGI

Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata. Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane PREAMBUL DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ? ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV Principiul 1. ACCESUL LA ÎNGRIJIRE Principiul 2. SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE Principiul 3. DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ Principiul 5. PLANUL DE ÎNGRIJIRE Principiul 6. NUTRITIA Principiul 7. CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE

Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE Principiul 11. ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR Principiul 14. PRINCIPII ETICE Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI Principiul 18. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE PREAMBUL Documentul de fată este prima standardizare a serviciilor de îngrijiri paliative din România. Proiectul redactării unor Standarde Nationale în îngrijirea paliativă s-a născut din dorinta de-a ameliora îngrijirea medicală oferită unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient asistati, si anume aceia cu boli incurabile în stadii avansate. Standardele se pot constitui întrun set de criterii care ar trebui îndeplinite de orice potential serviciu de îngrijiri paliative pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autoritătile sanitare si finantatori ca un instrument concret de evaluare a serviciilor de îngrijiri paliative care au început să se dezvolte în România. Într-un cuvînt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a văzut în ele un prag al aspiratiilor către care ar tinde serviciile existente sau cele în devenire, ci o serie de cerinte de bază care să asigure existenta unor servicii paliative de calitate pentru bolnavii incurabili în stadii avansate si terminale. Standardele de îngrijiri paliative sunt rodul colaborării între Hospice Casa Sperantei Brasov, ANIP (Asociatia Natională de Îngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de Hospice si Îngrijire Paliativă) din Statele Unite, în cadrul unui proiect de parteneriat RASP (Romanian American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World Learning. Contributia exceptională a expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht si George Brunjes din partea NHPCO a fost hotărîtoare pentru ca acest document să se poată naste în timpul scurt alocat proiectului. Echipa română multumeste pe această cale deopotrivă finantatorilor si celor patru

consultanti din SUA. Din partea română, în acest program au fost invitati să participe specialisti din spitale si institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf.Luca (Bucuresti), Institutul Oncologic Cluj-Napoca si UMF Târgu Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatii neguvernamentale care desfăsoară (constant sau ocazional) servicii de îngrijri paliative la domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel (Oradea), Fundatia pentru Îngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru Îngrijirea Vîrstnicului (Cluj Napoca), Asociatia CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti). Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fată este materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de Îngrijiri Paliative (ANIP) si are sustinerea asociatiei. ANIP are în prezent peste 100 de membri individuali si colectivi, medici, asistenti medicali si alte specialităti nemedicale, toti avînd interese comune pentru ridicarea calitătii îngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de calitate în echipă interdisciplinară (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti, terapeuti, farmacisti, etc.) Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alături de contributiile participantilor din tară, au făcut posibilă adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice si reglementările specifice sistemului sanitar din România. DE CE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ? Îngrijirea paliativă ar putea fi considerată una dintre cele mai vechi forme de îngrijire medicală. Căci ce oare a făcut medicina secole de-a rîndul, pînă la aparitia antibioticelor, decît să aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. Începînd cu secolul XX, medicina a fost dominată de progrese farmacologice si tehnologice care se concentrează asupra actului curativ si strict medical, pierzînd din păcate tot mai des din vedere realitatea crudă a bolilor încă incurabile si a inevitabilului lor deznodămînt final. În replică, anii '60 au marcat certificatul de nastere si apoi recunoasterea oficială a disciplinei de "îngrijiri paliative", disciplină ce avea să readucă în atentia medicinei latura psiho-emotională si spirituală, pe lîngă aspectele fizice, ca parte integrantă a "omului" ce trebuie tratat. Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Sănătătii, "Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă si totală a pacientilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al simptomelor, asistenta psihologică, socială si spirituală sunt esentiale. Scopul îngrijirii

paliative este asigurarea calitătii vietii pacientului si familiei acestuia"1. Îngrijirea paliativă a fost initial, si nu întîmplător, desinată bolnavilor cu cancer în faze avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalitătii în lume. Îngrijirea paliativă a modificat perceptia asupra bolii si a făcut ca lumea medicală să accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului într-o perioadă trăită în demnitate si confort. Debutul insidios si evolutia lentă fac ca boala canceroasă să fie depistată cel mai adesea în stadii avansate. În tările în curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadiile III sau IV, cînd sansele de supravietuire sunt limitate iar îngrijirea paliativă si tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de îngrijire2. Ulterior îngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care

prezintă în fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesită paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc). Îngrijirea paliativă în pediatrie prezintă particularităti atît în privinta patologiei, cît si a metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative sunt copii sau adolescenti a căror boală a fost diagnosticată în copilărie, respectiv cei cu: cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibroză chistică, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat. "Pe măsură ce boala avansează către deces, măsurile de reducere la minim a suferintei se intensifică. Pacientii terminali au nevoie de o îngrijire comparabilă sau chiar mai mare decît eforturile curative... Chiar dacă tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medical si familia sunt datori să facă apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizice psihice si spirituale."3 Îngrijirea paliativă este deci o îngrijire complexă, activă si intensivă, care promovează calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cînd tratamentele curative nu mai sunt oportune sau eficace, îngrijirea paliativă devine esentială si indispensabilă pentru ca bolnavul să moară linistit, împăcat cu sine si cu cei din jur, în demnitate si mai ales fără dureri sau alte simptome apăsătoare. În fazele avansate ale bolilor incurabile, îngrijirea paliativă se concentrează asupra înlăturării durerii, îmbunătătirii calitătii vietii bolnavului terminal si asupra suportului acordat familiei înainte si după decesul celui drag. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA Îngrijirea paliativă si controlul durerii în cancer sunt cîteva dintre problemele actuale nerezolvate ale sănătătii publice în România, ca si în alte tări est-europene. Aceasta face ca gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili în fază avansată sau terminală să fie nesatisfăcătoare. Sunt probleme încă insuficient abordate la nivelul

autoritătilor sanitare cu putere de decizie, în ciuda experientei internationale privind existenta unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandărilor OMS4 privind introducerea în sistemele nationale de sănătate publică a îngrijirilor paliative si a metodelor moderne de control al durerii în cancer ar avea un impact considerabil asupra calitătii vietii bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali. Primul serviciu de îngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a înfiintat la Brasov in 1992. 10 ani mai tîrziu, conform unui studiu recent5, în România există 21 de centre de îngrijire paliativă care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stătătoare, 1 centru de zi pentru adulti , 4 echipe mobile de îngrijire la domiciliu, 10 servicii de îngrijiri paliative pentru copii, 5 servicii paliative în spital. În România serviciile de îngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiară din partea autoritătilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medicală nu conferă încă îngrijirii paliative un statut legal, care să îi îndreptătească accesul la fonduri bugetare si din asigurările de sănătate. Termenii de "hospice" si "îngrijiri paliative" nu apar în actele normative care reglementează acordarea asistentei medicale în România, desi este stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerări de tipul "profilaxie - diagnostic tratament - recuperare" în legislatia medicală pierd constant din vedere realitatea bolilor incurabile si respectiv necesitatea morală si etică de a prevedea fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii. Un pas important către reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea în anul 2000 (OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a îngrijirilor paliative ca supra-specializare medicală (ulterior transformată în competentă prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). În prezent obtinerea competentei în îngrijire paliativă presupune absolvirea unui curs de 8 săptămîni de teorie si 4 săptămîni de practică clinică la Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă înfiintat în anul 1997 în cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF. Centrul organizează de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii de personal implicat în acordarea îngrijirilor paliative. În prezent există deja personal medical instruit si capabil de a crea nuclee de îngrijiri paliative.

Se estimează că în România 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre pacientii cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea necontrolată. În

conditiile în care incidenta cancerului este în crestere (în 1999 s-au înregistrat 37840 decese prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadii incurabile, nevoia de îngrijire paliativă devine o necesitate de loc neglijabilă6. Initiativa Ministerului Sănătătii si Familiei de a numi o comisie de specialisti responsabilă pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de îngrijiri paliative este salutară. Ea trebuie însă coroborată cu recomandările OMS7 pentru dezvoltarea de programe nationale: educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie. HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate înregistrata în România (Nr. înreg. 9774/1992), înfiintată la Brasov în 1992, în parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din Dartford, Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calitătii vietii bolnavilor de cancer în stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative pentru această categorie de pacienti si prin contributia la extinderea acestor servicii si în alte judete ale tării. Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de îngrijire la domiciliu a bolnavilor de cancer în stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (îngrijiri paliative) oferă o îngrijire complexă pentru bolnavii incurabili de toate vîrstele, prin tratamentul simptomelor specifice bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin pentru familiile bolnavilor. În anul 1996 serviciul de îngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin înfiintarea unei echipe de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avînd prognostic limitat (cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare, etc.) Îngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit utilă si cost-eficientă, reusind să asigure în prezent, printr-o echipă relativ mică, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din judetul Brasov care au nevoie de astfel de îngrijiri în stadiile terminale. Serviciile hospice vin în completarea celor oferite prin sistemul public de sănătate, asigurînd continuitatea în îngrijire în fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii. În perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si localitătile limitrofe au beneficiat de îngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echipă interdisciplinară formată din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot". Pentru a contribui la extinderea serviciilor de îngrijiri paliative si în alte zone ale tării, în anul 1997 a fost înfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii pentru

Medicină Paliativă. Centrul organizează cursuri acreditate de Ministerul Sănătătii si Familiei pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii de personal implicat în îngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de finantări externe (PHARE, Loteria Natională Britanică, OSI, CPSS) care permit transformarea lui dintr-un centru national în centru regional de resurse pentru această zonă a Europei. Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completată prin darea în functiune în anul 2002 a primei unităti hospice destinată internării bolnavilor incurabili în stadii avansate si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si unul pentru copii cu boli incurabile în faze relativ stabile de boală, precum si de un cabinet de consult în ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamară si a bolnavilor stomizati. În prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati în evidenta hospice sunt gratuite. Fondurile necesare functionării serviciilor sunt asigurate în proportie de peste 80% din finantări străine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie, programe de finantare PHARE, USAID, SOROS, Loteria Natională Britanică, Cooperating Netherlands Foundation for EE, Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prin sponsorizări si activităti locale sau nationale de strîngere de fonduri).

ACCESUL LA ÎNGRIJIRE Principiul 1. Îngrijirea paliativă se acordă tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au nevoie de astfel de îngrijire. Standard 1.1. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia publicului larg informatii privind serviciile oferite. Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de îngrijire paliativă sunt pacientii cu boli cronice avansate progresive confirmate si speranta de viată limitată, cu simptome necontrolate si/sau nevoi psiho-sociale si spirituale. Standard 1.3. Îngrijirea paliativă este acordată în mod nediscrimina-toriu, indiferent de vîrstă, nationalitate, religie, sex, apartenentă socială. Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru pacient) reprezintă unitatea de îngrijire.

Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi în programele de îngrijire paliativă cînd tratamentele cu tentă curativă nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid să renunte la tratamentul curativ. Standard 1.6. Serviciile de îngrijire paliativă au stabilite politici si proceduri privind criteriile de admitere. De ex.: * Există consimtămîntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu privire la serviciile acordate * Pacientul este trimis de: - medicul de familie; - medicul specialist (caz în care se va obtine si acordul medicului de familie); - familie (cu acordul medicului de familie). SCOPUL ÎNGRIJIRII PALIATIVE Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei îngrijiri complexe, orientată spre nevoile pacientului si familiei, de către o echipă interdisciplinară. Standard 2.1. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate atât timp cât este nevoie si se bazează pe o evaluare initială si reevaluări periodice sau de cîte ori este necesar. Standard 2.2. Serviciile paliative se acordă de către o echipă interdisciplinară de îngrijire. DOMENIUL ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE Principiul 3. Domeniul îngrijirilor paliative cuprinde o gamă largă de servicii (medicale, psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile în stadii avansate înainte si după deces, precum si pentru familiile acestora. Page 6 Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, îngrijirea paliativă trebuie să includă următoarele servicii: medical, de nursing, de asistentă socială, consiliere si sprijin spiritual, voluntari, sprijin în perioada de doliu. Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigură de un medic calificat, care este responsabil de coordonarea îngrijirii. Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare în îngrijire, evaluarea initială, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medicală, externarea/scoaterea din evidentă, comunicarea si educarea pacientilor si familiei/îngrijitorului, instruirea personalului, cercetare. Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigură de către asistenti medicali calificati, care iau parte la elaborarea si implementarea planului de îngrijire. Standard 3.1.2.1. Activitătile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului, implementarea

planului de tratament, întocmirea si adaptarea continuă a planului de îngrijire, comunicarea cu pacientul / familia / îngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei, supervizarea infirmierelor/voluntarilor, îngrijirea familiei înainte si după deces, educatie, cercetare. Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigură de către asistenti sociali calificati, care acordă sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartinători apropiati pacientului, înainte si după decesul acestuia. Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-socială, participarea la stabilirea planului de îngrijire, întîlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii, educatie, apărarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea serviciilor funerare, suportul familiei în perioada de doliu, planificarea externării, participarea la selectarea voluntarilor, promovarea îngrijirii paliative, supervizare, cercetare. Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale în îngrijirea pacientilor si familiilor pentru a face fată efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului . Standard 3.1.4.1. Serviciile de îngrijire spirituală / religioasă sunt asigurate de clerici (sau o persoană cu experientă si calificare similară) si pot cuprinde: consiliere, rugăciune, servicii si ritualuri religioase specifice, ascultare si prezentă activă, meditatie, participare la servicii de înmormîntare si funerare. Standard 3.1.5. Consilierea este acordată la nivelul de bază de către oricare membru al echipei interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la profesionisti calificati. Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individuală/ familială/ de grup, interventie în criză, consilierea familiei înainte si după decesul pacientului. Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrantă a îngrijirii paliative. Standard 3.1.6.1. Voluntarii îsi desfăsoară activitatea fără a primi beneficii materiale. Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza următoarelor calităti: capacitate de lucru în echipă, abilităti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si întelegere în fata bolii si pierderii, întelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pentru convingerile pacientilor, integritate morală, cazier judiciar. Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fi implicate în servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani. Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucrează în servicii de îngrijire paliativă beneficiază de Page 7 instruire de bază si supervizare din partea coordonatorului de voluntari. Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazează pe un contract scris, care include specificarea programului si a activitătilor desfăsurate

Standard 3.1.6.6. Activitătile voluntarilor includ: munca directă cu pacientii si familiile acestora (de ex. companie, cumpărături, transport, menaj, sprijin în perioada de doliu etc.), activităti administrative (de ex. lucrări de birotică, activităti de strîngere de fonduri, ajutor în organizarea evenimentelor speciale, lucrări de constructie si întretinere). Standard 3.1.7. Sprijinul în perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esentială a îngrijirii paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fată pierderii/durerii în timpul bolii incurabile grave si după decesul pacientului. Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de către: coordonatorul serviciului de bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu o instruire adecvată. Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei înainte si după decesul pacientului, consiliere individuală si familială, corespondentă/ telefoane/vizite la familiile îndoliate, consiliere spirituală si pastorală, grupuri de sprijin, legătură cu alte surse de sprijin în comunitate. Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de îngrijire paliativă trebuie să asigure coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati în îngrijire. Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste în functie de nevoile pacientului si de resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic). Standard 3.1.8.2. Responsabilitătile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu membrii echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / îngrijitorul, în vederea coordonării activitătii, astfel încît toate nevoile identificate să fie abordate corespunzător. Standard 3.2. Serviciile de îngrijire paliativă oferă sprijin personalului si voluntarilor în munca lor curentă cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea. ECHIPA INTERDISCIPLINARĂ Principiul 4. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate de către o echipă interdisciplinară. Standard 4.1. Structura minimă a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical, asistent social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu experientă clinică sau educatională corespunzătoare, în functie de necesitătile pacientilor. Standard 4.2. În scopul evitării sindromului de "burn-out" în serviciile de îngrijiri paliative la domiciliu, coordonatorii de programe vor avea în vedere următoarele rapoarte personal/pacienti: 1 medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1 asistent social la 25-30 pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.

Standard 4.3. Personalul echipei trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijire paliativă. Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practică medicală, supraspecializare /competentă în îngrijire paliativă (12 săptămîni). Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experientă ca asistent medical, diplomă de curs de îngrijire paliativă, 12 săptămîni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat în îngrijire paliativă. Page 8 Standard 4.3.3. Asistentul social: diplomă de colegiu/universitate de asistentă socială, 1 an experientă ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experientă în consiliere), curs de bază de 1 săptămînă în îngrijire paliativă, curs de asistentă socială în îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată lîngă personalul medical si de asistentă socială. Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologică, instruire în consiliere, curs de bază de 1 săptămînă de îngrijire paliativă, 3 luni practică supervizată alături de personal medical calificat. Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 săptămînă curs de bază în îngrijire paliativă după recrutare (incluzînd subiecte ca: filosofia de îngrijire hospice, abilităti de comunicare, lucrul în echipă interdisciplinară, întelegerea necesitătilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si practica sub supervizarea responsabilului de caz. Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate în îngrijirea paliativă trebuie să aibă calificare adecvată, instruire de bază în îngrijire paliativă si să beneficieze de practică supervizată, după necesităti. Standard 4.4. Echipele de îngrijire paliativă acordă servicii în limita competentei/ calificării. Standard 4.5. Educatie continuă este o cerintă pentru toti membrii echipei interdisciplinare. PLANUL DE ÎNGRIJIRE Principiul 5. Echipa interdisciplinară hospice, împreună cu pacientul si familia, elaborează si aplică planul de îngrijire individual. Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate în îngrijire beneficiază de servicii pe baza unui plan de îngrijire. Standard 5.2. Pacientul si familia participă la elaborarea planului de îngrijre bazat pe necesităti. Standard 5.3. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară cuprinde: enumerarea problemelor/posibilitătilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie, interventii ale echipei bazate pe evaluarea initială si re-evaluările ulterioare . Standard 5.4. Planul initial de îngrijire este elaborat în termen de 2 zile de la admiterea în cadrul programului, de către reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.

Standard 5.5. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară este dezvoltat la prima sedintă de echipă după admiterea pacientului si este revizuit în functie de necesităti sau cel putin o dată pe lună în cadrul sedintei interdisciplinare. Standard 5.6. Sedintele de echipă interdisciplinară se desfăsoară cel putin o dată pe săptămînă. NUTRITIA Principiul 6. Nutritia este adaptată nevoilor pacientului, pentru mentinerea calitătii vietii. Standard 6.1 Serviciile de îngrijire paliativă elaborează si recomandă ghiduri de nutritie adaptate necesitătilor individuale si specificului cultural. Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice stadiului bolii. Page 9 CONTINUITATEA ÎN ÎNGRIJIRE Principiul 7. Pentru asigurarea continuitătii de îngrijire, serviciile de îngrijire paliativă trebuie să asigure comunicarea adecvată în rîndul personalului, cu familia sau cu alte programe, ori de cîte ori intervine o modificare semnificativă în starea clinică a pacientului. Standard 7.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri bine definite de transfer si externare a pacientilor. Standard 7.2. Cînd îngrijirea pacientului la locul de resedintă nu mai este posibilă, procedurile de transfer trebuie să asigure coordonarea transferului, în functie de nivelul de îngrijire necesar. Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru îngrijirea postmortem, în functie de dorintele familiei si pacientului. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR Principiul 8. În scopul identificării si diminuării riscurilor de infectie a personalului, pacientilor si familiilor, serviciile de îngrijire paliativă elaborează/ îsi implementează măsuri de combatere a infectiilor. Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplică măsurile universale de protectie împotriva infectiilor. Standard 8.2. Serviciile de îngrijire paliativă asigură eliminarea în conditii corespunzătoare a reziduurilor cu potential infectios. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE Principiul 9. Serviciile hospice asigură dispozitive, echipamente, medicatie si consumabile necesare îngrijirii în fazele terminale ale bolii.

Standard 9.1. Serviciile de îngrijire paliativă asigură medicatie, materiale sanitare, echipamente medicale si consumabile pentru pacienti, în măsura disponibilitătii. Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform legislatiei si regulamentelor în vigoare, într-o manieră sigură, cu beneficii maxime si riscuri minime. Standard 9.3. Medicatia minimă de bază în îngrijirea paliativă cuprinde: aspirină, paracetamol, diclofenac, ibuprofen; codeină, tramadol; morfină injectabilă si orală; naloxon; amitriptilină; carbamazepină, clonazepam; prednisolon, dexametazonă injectabilă si orală; mexiletin; scobutil; metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral, levomepronazin; bisacodil, lactuloză; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin, lorazepam. Page 10 Standard 9.4. În functie de disponibilităti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal, naproxen, indometacin; dihidrocodeină, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon, fentanyl; imipramină, fluoxetină, paroxetină, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoină; prednison, betametazonă; flecainidă, ciclizină; senna, docusat; hidroxizin; baclofen. Standard 9.5. Materialele sanitare de bază necesare în îngrijirea paliativă sunt: * Materiale pentru pansamente, prevenirea si îngrijirea escarelor; * Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor; * Canule traheale pentru traheostome; * Catetere urinare; * Materiale pentru proceduri de mică chirurgie; * Materiale pentru recoltarea produselor biologice; * Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare; * Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continuă subcutanat a medicatiei antalgice sau antiemetice. ORGANIZARE SI CONDUCERE Principiul 10. Serviciile de îngrijire paliativă au în organizare un consiliu de administratie care detine responsabilitatea generală pentru functionarea organizatiei. Standard 10.1. Consiliul de administratie are următoarele responsabili-tăti: management financiar, elaborarea bugetului, strîngere de fonduri, politica organizatională, numirea directorului/consiliului director responsabil de desfăsurarea activitătii curente a organizatiei.

Standard 10.2. Consiliul director răspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfăsurării programelor, de mentinerea unui raport corespunzător între numărul personalului si cel al bolnavilor asistati, în scopul evitării fenomenului de "burn-out". Standard 10.2.1. Toate posturile din organigramă au fise de post si specificarea calificării necesare. Standard 10.2.2. Întregul personal beneficiază de instruire initială corespunzătoare si educatie continuă. Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaborează politicile operationale, care sunt aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie. Standard 10.4. Serviciile de îngrijire paliativă se desfăsoară în conformitate cu normele si legislatia în vigoare în România. ÎMBUNĂTĂTIREA CALITĂTII Principiul 11. Serviciile de îngrijire paliativă au forme sistematice de mentinere si îmbunătătire a performantei. Standard 11.1. Programele hospice asigură un proces de evaluare si îmbunătătire a calitătii îngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identifică, monitorizează, evaluează si implementează metode de îmbunătătire a calitătii. Standard 11.2. Îmbunătătirea calitătii este evaluată folosind instrumente ca: evaluarea Page 11 satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii. Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evidentă, monitorizare si răspuns la plîngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementările în vigoare referitoare la raportarea incidentelor. EVIDENTA SERVICIILOR Principiul 12. Serviciile hospice păstrează evidenta completă, corectă si confidentială a serviciilor asigurate, indiferent de locul în care este îngrijit bolnavul. Standard 12.1. Serviciile de îngrijire paliativă au politici si proceduri scrise referitoare la continutul, păstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice. Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin: date biografice, anamneza, evaluarea initială (medicală, nursing, socială, spirituală), evidenta derulării îngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea în program si pînă în perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate în îngrijire,

alte documente conform legislatiei în vigoare. Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evidentă pentru fiecare pacient iesit din evidentă. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR Principiul 13. Serviciile de îngrijire paliativă sunt acordate în diferite medii, în functie de necesitătile pacientilor. Standard 13.1 Serviciile de îngrijire paliativă se pot furniza ca si îngrijiri la domiciliu, îngrijiri în spital, în unitate cu paturi sau în centre de zi. Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie să se bazeze pe resursele disponibile (financiare, umane, materiale). Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de îngrijire hospice la domiciliu, dar unitătile cu paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei. Standard 13.3.1. Dacă în zonă există echipa de îngrijire paliativă la domiciliu si unitate hospice cu paturi, sunt necesare: * Acordul scris asupra unei politici comune între serviciul de îngrijire la domiciliu si unitatea cu paturi; * Coordonarea îngrijirii acordate de echipa de îngrijire la domiciliu si cea din unitate; * Compatibilitate între evidentele clinice; * Evaluarea pacientului de către medicul si asistentul serviciului hospice de îngrijire la domiciliu si medicul din unitatea cu paturi înainte de internarea în unitatea cu paturi Standard 13.3.2. Dacă în zonă există numai echipa de îngrijire paliativă la domiciliu, sunt necesare: * Domiciliul pacientului să fie în raza de cuprindere a serviciului; * Disponibilitatea îngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cămine); * Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal; * Politici si proceduri pentru asigurarea continuitătii în îngrijire Standard 13.3.3. Dacă în zonă există numai unitate cu paturi (unitate hospice, echipă mobilă de spital, sectie de îngrijire paliativă) sunt necesare: * Evaluarea pacientului de către medicul hospice, înainte de internarea în unitatea cu paturi; Page 12 * Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare; * Politici si proceduri pentru asigurarea: administrării tratamentului medicamentos 24 de ore din

24, îngrijire permanentă, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient în conditii de sigurantă (ambient asemănător celui casnic), igienă si securitate, accesul membrilor familiei etc. PRINCIPII ETICE Principiul 14. Scopul îngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fără a-i face rău. Standard 14.1. Serviciile de îngrijire paliativă au proceduri specifice care permit pacientului săsi exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificială, alimentarea si respiratia artificială, resuscitarea, etc. Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte în legătură cu stadiul bolii, prognosticul si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor. Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie în cunostintă de cauză asupra tipului de tratament, a tratamentelor alternative, a întreruperii sau a refuzării tratamentului, îngrijire si sprijin indiferent de alegerea lor. Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvată, în scopul alinării suferintei si pentru asigurarea unei bune calităti a vietii. Standard 14.2. Îngrijirea paliativă nu prelungeste si nu scurtează procesul mortii. Standard 14.2.2. Îngrijirea paliativă asigură îmbunătătirea calitătii vietii bolnavului, prin controlul simptomelor si al durerii. Standard 14.3. Pacientii trebuie să aibă acces la cele mai convenabile forme de medicatie si modalităti de tratament cît mai putin invazive. Standard 14.4. Dacă pacientul este în incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu este cunoscută, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a îngrijirii. Standard 14.5. Echipa medicală are responsabilitatea de a actiona întotdeauna în interesul si spre binele pacientului. Standard 14.6. Echipa medicală are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a fi împotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale. RESURSE FINANCIARE SI UMANE Principiul 15. Îngrijirea pacientilor terminali implică importante resurse financiare si umane, pentru asigurarea accesibilitătii, continuitătii si calitătii îngrijirii medicale. Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati în alocarea fondurilor în cadrul

sistemului de sănătate. Standard 15.2. Îngrijirea paliativă are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatia, consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, în scopul satisfacerii nevoilor de îngrijire. Page 13 EDUCATIE SI INSTRUIRE Principiul 16. Educatia este parte integrantă a îngrijirii paliative si va fi asigurată la un nivel corespunzător pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, îngrijitori si public. Standard 16.1. Furnizorii de servicii de îngrijire paliativă au nevoie de instruire care să cuprindă tematica specifică, în functie de discipline. Standard 16.2. Instruirea în îngrijire paliativă se face pe baza unei programe avizate, care cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etică, comunicare, controlul durerii si al altor simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri în echipa interdisciplinara. Standard 16.3. Elemente de bază de consiliere sunt integrate în instruirea si practica tuturor profesionistilor implicati în îngrijirea paliativă. Standard 16.4. Furnizorii de îngrijire paliativă participă la programe de supervizare si instruire continuă. Standard 16.5. Serviciile de îngrijire paliativă pun la dispozitia pacientilor, familiilor, îngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative. Standard 16.6. Serviciile de îngrijire paliativă sunt încurajate să promoveze educatia în îngrijire paliativă si să coopereze cu facultătile de medicină si cu alte colegii si scoli profesionale implicate în formarea personalului, implicate în aceste servicii. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI Principiul 17. Îngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o muncă stresantă pentru personal (medical, voluntari, familie). Standard 17.1. Se vor lua în considerare complexitatea cazurilor, numărul de pacienti (în functie de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului. Standard 17.2. Îngrijirile paliative oferă sprijin adecvat personalului implicat în asistenta pacientilor si familiilor. Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fată situatiilor dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la sprijin. Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic, emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de

sprijin, consiliere individuală si de grup, supervizare. Standard 17.5. Echipa de îngrijire paliativă este evaluată periodic pentru depistarea vulnerabilitătii, prin supervizare de către superiorul direct. Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experientă personală de pierdere beneficiază de sprijin. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN PEDIATRIE Principiul 18. Îngrijirea copiilor în serviciile de îngrijire paliativă prezintă caracteristici distincte si unice. Page 14 Standard 18.1. Serviciile de îngrijire paliativă pediatrică sunt acordate copiilor si adolescentilor a căror boala a fost diagnosticată în copilărie, respectiv: * Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de organ etc.); * Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate îmbunătăti calitatea vietii (fibroză chistică, distrofie neuromusculară progresivă, etc.); * Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la început (mucopolizaharidoza); * Boli care cauzează o fragilitate si susceptibilitate crescută pentru complicatii, deseori însotite de deficit neurologic (encefalopatie congenitală infantilă, defecte de tub neural). Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiază de instruire adecvată privind specificul dezvoltării copilului. Standard 18.3. Pentru asigurarea calitătii si continuitătii în îngrijire, este necesară buna comunicare între personal, părinti, spital, specialistul pediatru, medicul de familie. Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartinătorilor pentru a face fată stresului legat de decesul pacientului. Standard 18.5. Copiii sunt încurajati să ducă o viată cît mai apropiată de cea normală, inclusiv suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice. Standard 18.6. Îngrijirea "respite" este o parte importantă si integrantă a serviciilor acordate copiilor. Standard 18.7. În limita resurselor disponibile, familia afectată de decesul copiilor beneficiază de suport adecvat în perioadă de doliu, atît timp cît este necesar. Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10 pacienti, datorită timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi în îngrijirea la domiciliu. 1 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series 804, Geneva: WHO, 1990

2 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996 3 Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989 4 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996, p.3 5 Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI, 2002, p.116 6 Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care, Puszczykowo, Poland, 2000 7 Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford University Press, 1998, p.1236 Autor: Societatea Română de Paliatologie şi Tanatologie ISBN: 2036 Editura: Universitara Anul publicării: 2006 Ediţia: I Pagini: 328 Dimensiuni: A5 Categoria: Medicina / Sanatate Preţ: 20,00 lei

Dimensiuni etice ale stărilor terminale

Silviu Morar

Stările terminale ... O sintagmă aparent banală, aproape intrată în limbajul curent, care ascunde însă drame individuale, familiale şi chiar sociale, dificil de înţeles pentru cei care nu au fost implicaţi în nici un fel în universul dureros al luptei disperate cu moartea. Din punct de vedere medical, stările terminale se caracterizează prin: existenţa unei stări patologice sau posttraumatice de gravitate mare, care antrenează o afectare fizică şi/sau psihică severă; prognostic grav, infaust;

futilitatea tratamentului: dată fiind absenţa unui tratament etiologic, sunt disponibile doar măsuri terapeutice paliative; suferinţă fizică (durerea ocupând adeseori prim-planul tabloului clinic) şi psihică (generată de lupta cu spectrul finalului letal şi, nu de puţine ori, de abandonarea acestor pacienţi de către familie şi societate); Cei implicaţi în managementul pacienţilor terminali pot opta pentru una sau mai multe din următoarele modalităţi de răspuns: acordarea de îngrijiri paliative - la domiciliu, în unităţi spitaliceşti, în condiţii de azilare sau (la modul ideal) în cadrul instituţiilor de tip „hospice"; tratamentul poate include medicaţie antialgică potentă (de tip morfinic); este necesară o abordare complexă, care să se adreseze nevoilor emoţionale, psihologice şi spirituale ale pacientului şi ale familiei acestuia; dată fiind frecventa pierdere a funcţionalităţii sociale a pacienţilor terminali, susţinerea din partea familiei şi a societăţii este esenţială pentru asigurarea unei morţi demne; o posibilă „soluţie" - plină de conflicte moral-etice - ar putea fi eutanasia, văzută de unii ca singura modalitate de a asigura respectarea dreptului acestor pacienţi la o moarte demnă; în special eutanasia voluntară (solicitată de către pacientul conştient, aflat în deplinătatea facultăţilor mentale) este văzută ca o modalitate de eludare a suferinţei, de evitare a decrepitudinii fizice şi psihice determinate de evoluţia implacabilă a bolii terminale, incurabilă în contextul medical actual. Nici una din aceste posibile abordări nu este lipsită de dileme etice, a căror analiză sistematică poate fi făcută pe baza a trei modele: modelul utilitarist, modelul kantian şi modelul principialist.

Modelul utilitarist

Doctrina utilitaristă porneşte de la ideea - corectă din punct de vedere etic - de a maximiza binele pentru cât mai mulţi membri ai societăţii. Moralitatea unei/unor acţiuni este apreciată prin prisma consecinţelor: aşadar, este moral să acţionăm în modul care produce cele mai multe consecinţe pozitive şi minimum de consecinţe negative. Fragilitatea acestui concept devine însă evidentă în contextul unei realităţi actuale incontestabile: resursele disponibile pentru sistemul de sănătate sunt limitate, în timp ce necesităţile sale sunt în continuă creştere. Iată de ce, din punctul de vedere al furnizorilor de servicii de sănătate şi al decidenţilor politici, este necesară o evaluare pe criterii statistico-matematice şi economice a cheltuielilor angajate în domeniul sănătăţii, care să faciliteze o alocare echilibrată a unor resurse limitate. Mai ales în cazul pacienţilor terminali (dată fiind futilitatea tratamentului), interesează tot mai mult nu doar cât se cheltuieşte, ci mai ales cât de eficient sunt utilizate resursele alocate. Motivul acestei abordări pragmatice îl constituie constatarea unei tendinţe de creştere disproporţionată a cheltuielilor pentru sănătate în ultimele luni de viaţă ale pacienţilor terminali: în SUA, studiile au demonstrat că 40% din cheltuielile sistemului de asigurări de sănătate sunt angajate în ultima lună de viaţă; o treime din pacienţii terminali au fost nevoiţi să-şi cheltuiască majoritatea economiilor pe servicii medicale neacoperite de asigurări (ca de exemplu îngrijirile la domiciliu).

Modelul kantian

Ideea de bază a acestui model conceptual este aceea că oamenii nu pot fi trataţi ca simple obiecte. Oamenii au abilitatea de a raţiona, iar pe baza acestor raţionamente ei devin capabili să ia decizii în mod autonom. În viziunea lui Immanuel Kant, autonomia persoanei (implicit şi a pacientului) derivă din libertatea de decizie, asociată cu capacitatea de a raţiona. Acest model pune, aşadar, pe primul plan dreptul pacientului terminal de a lua decizii dictate de propria raţiune, spre deosebire de modelul precedent, care ia în considerare doar consecinţele. Recunoaşterea acestei autonomii impune concluzia că oamenii au anumite drepturi care trebuie respectate (în acest sens terţii având obligaţii corelative). Putem vorbi de: drepturi negative (care presupun obligaţia celorlalţi de a nu interveni) şi de drepturi pozitive (incumbând datoria altora de a acţiona în sensul asigurării acestor drepturi). În temeiul acestui model, se poate specula inclusiv existenţa unui drept al persoanei de a muri aşa cum crede de cuviinţă, incluzând un drept negativ (corelat cu obligaţia terţilor de a se abţine de la tratamente inutile, generatoare de suferinţă - eutanasie pasivă) şi un drept pozitiv (ce presupune obligaţia celor implicaţi în tratamentul pacienţilor terminali de a cupa prin mijloace active suferinţa - eutanasie activă).

Modelul principialist

Este eminamente sintetic şi înglobează elementele de bază ale celor două modele precedente. Evaluarea dilemelor etice se face prin prisma celor patru principii fundamentale ale bioeticii: a face bine; a nu face rău; autonomia persoanei şi echitatea.

- A face bine: orice acţiune (medicală sau nemedicală) trebuie astfel orientată încât să maximizeze beneficiile pentru individ/indivizi. Prin prisma acestui principiu, în cazul pacienţilor terminali obiectivul major va fi diminuarea suferinţei lor fizice şi psihice. Calea ideală de realizare a acestui deziderat îl constituie acordarea unor îngrijiri paliative de calitate, care să includă medicaţie dedicată ţinerii sub control a durerii, menţinerea funcţionalităţii sociale, consiliere psihologică şi îngrijiri de natură spirituală, adresate sufletului. - A nu face rău: manevrele terapeutice trebuie aplicate de aşa manieră încât să nu producă mai mult rău decât bine, fiind necesară o cântărire atentă a raportului risc-beneficiu în cazul oricărei manopere de investigaţie sau tratament. Aplicând acest principiu la situaţia pacienţilor terminali, devine evident de ce este din ce în ce mai mult contestată obstinaţia terapeutică. Tratamentele extraordinare (eroice), menite a menţine cu orice preţ viaţa, sunt uneori per se „agentul etiologic al suferinţei".

Acelaşi principiu stă la baza fundamentării dreptului legal stabilit al pacientului de a putea refuza aflarea unui diagnostic sau prognostic infaust, cu scopul de a evita suferinţa cauzată de comunicarea unei astfel de informaţii. - Autonomia persoanei: fiecare persoană este unică şi are propria sa individualitate, având deci dreptul la autodeterminare. Aceasta presupune excluderea unei relaţii medic-pacient de tip paternalist şi participarea pacientului la luarea deciziilor referitoare la tratament, inclusiv dreptul de a refuza tratamentul (ca posibilă formă de eutanasie pasivă); este necesară însă o comunicare eficientă între medic şi pacient, pentru ca refuzul sau acceptul tratamentului să fie perfect informat. În cazul pacienţilor incapabili (minori, bolnavi psihic, comatoşi etc.) decizia privind tratamentul se ia prin substituţie (aparţinători legali - părinţi, tutori, rude) sau, în caz de conflict de interese, prin decizie judecătorească. O expresie directă a dreptului la autodeterminare al pacientului o constituie directivele în avans (de tip „living will" sau DNR - „do not resuscitate").

LIVING WILL CĂTRE FAMILIA MEA, MEDICUL MEU, PREOTUL MEU, AVOCATUL MEU

Dacă va veni vremea ca să nu mai pot lua parte la deciziile ce privesc propriul meu viitor, fie ca această declaraţie să fie considerată ca testamentul dorinţelor mele: Dacă nu mai există speranţe rezonabile pentru vindecarea mea dintr-o afecţiune fizică sau mintală, Eu, ....(subsemnatul), cer să fiu lăsat să mor şi să nu fiu menţinut în viaţă prin mijloace artificiale sau măsuri eroice. Moartea este tot atât de reală cât şi naşterea, creşterea, maturitatea şi îmbătrânirea - aceasta e o certitudine. Eu nu mă tem de moarte, cât mă tem de lipsa de demnitate a degradării, a dependenţei şi a durerii fără speranţă. Cer ca medicaţia să mi se administreze din milă pentru suferinţa terminală, chiar dacă îmi va grăbi moartea. Această cerere este făcută după o deliberare atentă. Deşi acest document nu are putere juridică, voi, cei cărora sper că vă pasă de mine, vă veţi simţi moral obligaţi să procedaţi conform acestui mandat. Recunosc că el aruncă o mare povară de responsabilitate asupra voastră, dar eu fac această declaraţie cu intenţia de a împărtăşi această responsabilitate şi de a diminua orice sentiment de vinovăţie. Semnătura, Data, Martori:

- Echitatea: acest principiu presupune o distribuţie egală a resurselor din domeniul sănătăţii între toţi membrii societăţii, fără nici un fel de discriminare. În temeiul acestui principiu, pacienţii terminali au dreptul legal stabilit de a beneficia de îngrijiri medicale de aceeaşi calitate cu cele acordate pacienţilor cu şanse de vindecare. Pe de altă parte, însă, în spirit utilitarist, se poate pune întrebarea: „În ce măsură este echitabilă irosirea de resurse medicale pentru pacienţii terminali?", dat fiind faptul că aceste resurse ar putea fi utilizate mai eficient în alte domenii ale sănătăţii sau pentru tratarea altor bolnavi, curabili.

***

Oricât de complexe ar fi deciziile etice pe care trebuie să le luăm în situaţia stărilor terminale, nu trebuie să uităm, totuşi, că aceşti pacienţi au aceleaşi drepturi ca oricare dintre noi. Pentru a le asigura o trecere demnă prin ciclul viaţă - suferinţă terminală - moarte, este necesară satisfacerea unor nevoi minimale, a căror reprezentare

schematică a fost făcută de Ebersole şi Hess, sub o formă piramidală inspirată de piramida nevoilor umane a lui Abraham Maslow.

NEVOIA DE ÎMPLINIRE - acceptarea şi trecerea acestei etape inevitabile - înţelegerea semnificaţiei morţii

NEVOIA DE RESPECT - păstrarea demnităţii, în ciuda slăbiciunii - păstrarea autonomiei - a se simţi uman până la sfârşit - păstrarea identităţii

NEVOIA DE AFECŢIUNE - a iubi şi a fi iubit - a vorbi - a fi ascultat şi înţeles - a muri în prezenţa cuiva apropiat

NEVOIA DE SECURITATE - a avea încredere în cei care îl îngrijesc - a-şi putea exprima temerile - a se simţi în siguranţă - a simţi că i se spune adevărul

NEVOI FIZIOLOGICE, DE BAZĂ - a fi ferit de suferinţă şi durere - a-şi păstra energia

Corelativ, pacienţii terminali trebuie să se bucure de anumite drepturi fundamentale, cuprinse în numeroase carte dedicate acestui subiect. Sumarizând, drepturile esenţiale care ar trebui să fie garantate acestor pacienţi sunt: Am dreptul să fiu tratat ca persoană în viaţă, până la sfârşit;

Am dreptul să-mi păstrez speranţa (în mântuire, într-o viaţă viitoare etc.); Am dreptul să fiu îngrijit de persoane capabile să-mi întreţină speranţa; Am dreptul să-mi exprim sentimentele şi emoţiile legate de moarte; Am dreptul să particip la decizii; Am dreptul să beneficiez de îngrijiri, chiar dacă vindecarea nu este posibilă; Am dreptul să nu mor singur; Am dreptul să nu sufăr; Am dreptul să primesc răspunsuri sincere la întrebări; Am dreptul să nu fiu minţit; Am dreptul să mor în pace şi demnitate; Am dreptul să-mi menţin şi să-mi exprim concepţiile şi credinţele religioase, fără a fi judecat, indiferent de concepţiile altora; Am dreptul să fiu îngrijit de persoane apte să-mi înţeleagă nevoile, persoane care să aibă satisfacţia că m-au ajutat să traversez această ultimă etapă a vieţii; Sanctitatea Omului să fie respectată şi după moarte.

***

În loc de concluzii, vreau să subliniez faptul că abordarea terapeutică a pacienţilor terminali trebuie să fie, în opinia mea, în spiritul medicinii integrative, tratamentul urmând a se adresa nu doar trupului şi minţii, ci şi sufletului. În situaţia specială în care se află aceşti bolnavi nu este suficientă doar rezolvarea strict medicală a problemelor somatice şi psihice; este necesară şi o consiliere psihologică şi, mai ales, o susţinere spiritualreligioasă - un veritabil tratament adresat sufletului. În acest sens, consider că managementul care se apropie cel mai mult de ideal este cel constând în îngrijiri paliative de calitate (preferabil la domiciliu sau în instituţii de tip „hospice"), care să se adreseze atât coordonatelor medicale, cât şi celor psihologice şi spirituale; colaborarea dintre medici (inclusiv psihiatru), psiholog şi preot devine astfel o necesitate absolută. Dacă acest deziderat este realizat, moartea „bună" nu va fi (după cum ar sugera etimologia) eutanasia, ci aceea care este liniştită (seninătate sufletească, împăcare cu semenii şi cu Dumnezeu), fără dureri, care survine în stare de luciditate, avându-i alături pe cei care te iubesc şi pe care îi iubeşti. Va fi acea moarte pe care o ectenie din slujbele liturgice ortodoxe o denumeşte „sfârşit creştinesc al vieţii noastre, fără durere, neînfruntat, în pace".