De meest gestelde vragen over insulinepomptherapie bij jonge kinderen. 978-90-313-7877-7, 978-90-313-7878-4 [PDF]

Zitiervorschau

De meest gestelde vragen over

insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Dr. Dick Mul Ingrid Bliek Mirjam Offringa Katja Zuur

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISBN 978 90 313 7877 7 NUR 870 Ontwerp omslag en binnenwerk:

Bohn Stafleu van Loghum, Debby van Hees Opmaak binnenwerk: Boekhorst design, Culemborg Foto’s:

Getty Images en Pascale Pander Eerste druk, eerste oplage, 2010 Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl www.diabetesenleven.nl www.diabetesweb.nl

Inhoudsopgave

Inleiding

7

Ervaringsverhalen

11

Medische redenen

23

In de praktijk

35

Tot slot: van pen naar pomp

59

Register

61

6

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Inleiding

De lezer van dit boekje kan de ouder zijn van een kind dat al jaren diabetes heeft. Maar voor hetzelfde geld is bij jouw kind nog maar net de diagnose diabetes gesteld en lees je dit boekje ter voorbereiding op de start van insulinepompbehandeling. Voor zowel ouders met veel als ouders met weinig ervaring met diabetes wil deze uitgave verhalen uit de praktijk vertellen en proberen vragen te beantwoorden over allerlei aspecten van insulinepomptherapie. De verhalen uit de praktijk vind je in hoofdstuk 1, waarin ouders en ook kinderen zelf aan het woord komen over hun ervaringen met de insulinepomp. In hoofdstuk 2 krijg je een overzicht van medische achtergronden van insulinepompbehandeling: hoe werkt het, wat zijn redenen om wel of niet over te stappen op of te beginnen met een insulinepomp? Ook tref je hier een samenvatting aan van welke ervaringen er inmiddels zijn met pompbehandeling in vergelijking met insulinetoediening met een pen. Heel praktisch wordt het in hoofdstuk 3, waarin vragen uit de praktijk beantwoord worden. Je zult hier veel in herkennen. Het is onze wens dat je met deze uitgave in kort bestek veel praktische kennis opdoet van insulinepompbehandeling,

8

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

zodat jij en je kind goed op de hoogte raken van deze vorm van diabetesbehandeling. Jij en je kind kunnen dan samen met het diabetesteam een overwogen keus maken. Omdat we dit boekje handzaam wilden houden kan het zijn dat juist jouw vraag in dit boekje niet behandeld is. Raadpleeg dan de diabetesverpleegkundige. En als het een vraag is waarvan je vindt dat die zeker in dit boekje had moeten staan, dan horen wij dat graag! Namens alle medewerkers, Dr. Dick Mul Dit boek is het vierde deel in een nieuwe serie waarin allerlei aspecten behandeld worden over het dagelijks leven met diabetes. Eerder verschenen De meest gestelde vragen over insulinepomptherapie, De meest gestelde vragen over diabetes type 2 en De meest gestelde vragen over diabetes en zwangerschap.

Dankwoord

9

Dankwoord Speciale dank aan de ‘schrijvers’ van hoofdstuk 1. Dankzij hun openhartige bijdragen krijgen de lezers van dit boek een realistisch beeld van het dagelijks leven van kinderen met een insulinepomp en hun ouders.

10

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Over de auteurs Mirjam Offringa en Katja Zuur werken als kinderdiabetesverpleegkundigen in het Haga ziekenhuis/Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ingrid Bliek is kinderdiabetesverpleegkundige bij Diabeter in Rotterdam. Zij zijn allen lid van de werkgroep kinderdiabetesverpleegkundigen en actief in de educatiecommissie. Dr. Dick Mul is kinderarts (met specialisatie hormoonziekten en diabetes) in het Haga ziekenhuis/Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag.

1

Ervaringsverhalen

12

1

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

‘Het liefst wil ik dat Olivier lekker onbezorgd kind kan zijn’ Olivier Klein (5), broertje van Valentijn (5, tweelingbroer) en Charlotte (8). Heeft diabetes sinds 11 april 2009. ‘Het gaat goed met Olivier, maar het is nog allemaal wel wat wennen’, zegt zijn moeder, Angélique Boxman. ‘Het is dan ook pas twee maanden geleden dat we te horen kregen dat Olivier diabetes heeft. Op 11 april is mijn man Patrick met hem naar de huisarts gegaan omdat hij zich niet goed voelde. Hij plaste veel, had steeds enorme dorst, koorts en buikpijn; alles wees op een blaasontsteking. Maar dat was het dus niet: er zat suiker in zijn urine. Hij werd direct doorverwezen naar het ziekenhuis. Toen Patrick mij belde, ben ik meteen met een tasje naar het ziekenhuis gegaan, waar hij bijna twee weken is gebleven. De eerste dagen kreeg Olivier insuline via een infuus en daarna hebben we een paar dagen gespoten. Dat was een ramp. Hij moest door vijf man vastgehouden worden voor een prik in zijn been en hij ontwikkelde binnen een paar dagen al een fobie voor naalden. Ik dacht: als hij dit zijn leven lang moet, zie ik dat echt niet zitten. Dit wil je niet als ouder. De artsen begonnen al vrij snel over een insulinepompje – ze hadden er zelfs al een voor ons besteld – en daar hadden we zeker interesse in. Met een pomp zou Olivier niet meer elke dag geprikt hoeven worden, maar zou hij om de drie dagen een nieuwe infusieset krijgen. We zagen direct al voordelen en zijn op 16 april met de pomp gestart. Voor Olivier was alles nieuw, hij was nooit eerder ziek geweest. Toen we de eerste keer de infusieset in zijn bil prikten, sloegen bij hem alle stoppen door. “Ik wil geen pomp, ik vind die prikken in mijn been niet meer erg”, riep hij. Waar doe je dan goed aan, denk je op zo’n moment. Dat doet pijn in je hart. Nu, twee maanden later, is hij heel blij met de pomp. Een klasgenootje

Ervaringsverhalen

13

heeft ook diabetes en dat jongetje spuit wel gewoon. Olivier zegt wel eens: “dat hoef ik gelukkig niet meer, hè mama.” Het inbrengen van de infusieset voelt hij nauwelijks omdat de plek waar het naaldje zit, is verdoofd. Als hij gaat voetballen of zwemmen koppelen we het pompje af, en gelukkig vindt hij het niet erg dat we zijn bloedglucose meten. Dat doen we nog wel zo’n zes, zeven keer per dag. Hij zit nog in de instelfase en heeft veel hypo’s. Het liefst wil ik dat Olivier weer lekker onbezorgd kind kan zijn. Voor hemzelf is het anders. Kinderen zetten sneller de knop om en doen weer de dingen die zij altijd deden. Zij lijken veranderingen eerder te accepteren, ook al roept hij ook wel eens huilend: “Mama, ik wil geen suikerziekte hebben, ik wil weer beter worden!” Op school gaat het gelukkig heel goed. De juf bolust en controleert de bloedglucosewaarden. Zij heeft nu twee kinderen met diabetes in de klas en gaat daar heel goed mee om. Alleen als ze twijfelt, belt ze me en overleggen we wat te doen. Ik ben daar ontzettend blij mee. Wel vind ik het nog lastig om Olivier bij andere kinderen te laten spelen. Hij kan zelf nog niet vingerprikken en bolussen; moet ik die andere moeders dat dan laten doen? Ook vind ik de nachten nog eng. Stel je voor dat hij een ernstige hypo krijgt. Gelukkig krijgen we veel steun van het diabetesteam. Samen maken we er het beste van.’ ‘We gaan er zo normaal mogelijk mee om; het leven draait om meer dan diabetes’ Pien Zuiderwijk (4), zusje van Daan (8). Pien was 10 maanden toen bij haar diabetes werd gediagnosticeerd en zij kreeg vrijwel direct een insulinepomp. ‘Ik werkte als fysiotherapeute in een verzorgingshuis en linkte diabetes daardoor aan oudere mensen, niet aan kinderen’, zegt moeder Lianne Schot. ‘Er ging bij mij dan ook geen

1

14

1

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

lampje branden toen Pien veel dronk en veel plaste. Toen ze uiteindelijk in het ziekenhuis terechtkwam, was ze heel erg ziek. Ze is onmiddellijk op de IC opgenomen. Twee dagen hebben we insuline gespoten en daarna ging ze – klein als ze was – over op de insulinepomp. Toen de artsen zeiden dat dat beter zou zijn voor Pien, dacht ik: zij zullen het wel weten. Ik dacht eigenlijk dat de pomp geïmplanteerd zou worden in haar buik. Ik wist er toen nog niets vanaf. Maar spuiten vonden we ook niets; het is zo moeilijk uit te leggen aan een klein kind waarom ze steeds geprikt moet worden, dus we waren meteen heel blij met de pomp. Nu ze vier is en naar school gaat, vindt ze het wel eens vervelend. “Ik ben de enige met een pomp, ik wil geen diabetes”, zegt ze dan. “Maar ja, spuiten doet meer zeer”, zeggen wij dan. Elke woensdagavond en zondagavond vervangen we het infusiesetje en als de katheter verstopt is wat vaker. Haar bloedglucosewaarden controleren we zeven keer per dag. Pien schommelt best veel en voelt zelf niet zo goed aan of ze hoog of laag zit. We hebben de basaal op acht verschillende standen ingesteld en overdag gaat dat goed, maar op de nachten heb ik niet altijd goed zicht. Een sensor zou voor de nachten heel prettig zijn. We hebben nog een zoon, Daan van acht. Hij weet niet anders dan dat Pien diabetes heeft en hij helpt zelfs mee als we de infusieset vervangen. Hij weet hoe het werkt en dat is best een prettig idee, mocht het ooit nodig zijn, op school bijvoorbeeld, dan kan Daan zijn zusje helpen. Op school gaat het overigens ook heel goed. De moeder van de juf is diabetesverpleegkundige waardoor zij al veel wist over diabetes. Samen met Pien bolust de juf en controleert de bloedglucosewaarden. Pien kan het ook zelf, maar krijgt niet altijd een goede

Ervaringsverhalen

15

druppel op het stripje. Elke dag neemt ze haar overdrachtschriftje mee naar school, zodat de juf op de hoogte is van de bijzonderheden en er ligt een mobiel in de klas waar wij naartoe kunnen bellen. Pien zit op ballet en zwemt veel. Dan is het toch nog altijd puzzelen. We koppelen de pomp af en bolussen daarna de eenheden bij die ze gemist heeft, maar soms heeft ze tijdens het sporten zoveel verbruikt, dat ze alleen maar bij moet eten. Je hebt niet alles in de hand. En ja, dan zit ze soms maar wat hoger. We moeten er goed aan denken om alle pompbenodigdheden en reservematerialen mee te nemen: in vier jaar tijd is de pomp al drie keer defect geraakt. Zo zijn er meer dingen waar we rekening mee moeten houden of waar we een oplossing voor moeten zoeken: Pien bij iemand laten logeren, durven we bijvoorbeeld niet. Verder gaan we er zo normaal mogelijk mee om. Het leven draait om meer dan diabetes. We gaan Pien niet anders behandelen: als ze iets stouts doet, krijgt ze gewoon straf.’ ‘Zonder pomp zou diabetes reguleren nog veel moeilijker zijn’ Rozerin Sutay (5 jaar). Heeft sinds 2 mei 2008 diabetes en kreeg na twee weken verblijf in het ziekenhuis een insulinepomp. ‘Voor een meisje van 5 jaar is het helemaal niet leuk om diabetes te hebben’, vertelt Gulsen Ozbolat, de moeder van Rozerin. “Waarom heb ik dit, waarom niemand anders?” roept ze dan wel eens. Maar gelukkig gaat het best goed met haar. Ze doet het goed op school, zit op ballet, haar bloedglucosewaarden zijn meestal mooi en dankzij de pomp kan zij alles eten wanneer zij wil. Dat was dan ook de reden dat we al zo

1

16

1

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

snel met de pomp zijn begonnen. Zonder pomp zou zij niet zomaar alles kunnen eten en in totaal maar zes keer per dag. Met de pomp zijn we een stuk flexibeler en kan Rozerin eten wat en wanneer ze wil. We wegen het eten af, tellen de koolhydraten en bolussen de benodigde eenheden, waardoor het geen enkel probleem is. Daardoor lijkt alles vrij normaal. Mensen zeggen ook wel eens dat Rozerin er helemaal niet ziek uitziet, maar dat zien zij natuurlijk ook niet: diabetes is aan de buitenkant niet te zien. Voor ons blijft het wel opletten: we moeten op tijd bolussen en regelmatig de bloedglucosewaarden meten. Ook heeft de diabetes Rozerins karakter veranderd. Als ze hoog zit, kan ze boos worden en als haar bloedglucosewaarden laag zijn, kan ze heel verdrietig zijn. Daar moesten we ook aan wennen. En sommige dingen zijn gewoonweg nu niet mogelijk, bijvoorbeeld overblijven op school. Ik ben blij dat we een juf hebben kunnen vinden die op eigen initiatief bereid was te leren meten en bolussen. Maar in de pauze gaat de juf thuis eten en de overblijfouders zijn niet op de hoogte van diabetes. Dat kun je ook niet van de andere leerkrachten en de overblijfouders verwachten. Doordat Rozerin niet kan overblijven, is het voor mij moeilijk om te werken. En met een dagje uit of een schoolreisje moet ik altijd mee. Ook zwemmen gaat niet altijd zonder problemen. Tijdens het zwemmen laat af en toe de pleister los waaraan de katheter is bevestigd. Er moet dan een nieuwe pleister worden geplaatst; het zwemmen is dan voor Rozerin helaas voorbij. Maar de pomp heeft natuurlijk ook voordelen. Zo ben ik heel tevreden dat de basaalstand afgestemd kan worden op de activiteiten van Rozerin, bijvoorbeeld tijdens een sportdag. Ook kan ik ’s nachts, mocht haar bloedglucosewaarde te hoog of te laag zijn, de pomp tijdelijk stopzetten of extra bolussen. Zo wordt Rozerins nachtrust niet verstoord.

Ervaringsverhalen

17

Omdat ze niet de enige wil zijn met een pomp, heeft Rozerin bij al haar poppen en beren ook een infusieset ingebracht. Ze vraagt zelfs aan ons en aan haar familie om dat ook te doen! We plakken dan wel eens een infusiesetje op, en dan is ze weer tevreden. Er zijn een paar kinderen in de buurt die ook een pompje hebben en soms zie ik dat ze buiten de pompen en de plaatjes op de pompen aan het vergelijken zijn. Fijn, want dan voelt ze zich niet alleen. We willen Rozerin behandelen als een normaal kind. Je moet je kind geen uitzonderingspositie geven, vind ik. En gelukkig lukt dat ook. Ik ben blij dat Rozerin een insulinepomp heeft. De diabetes reguleren is al moeilijk en zonder pomp zou het nog veel moeilijker zijn.’ ‘Blij dat we overgestapt zijn op de pomp’ Pieter van den Assem (9), broer van Aniek (7). Pieter was 2 jaar toen ontdekt werd dat hij diabetes heeft. Op zijn vijfde stapte hij over op de insulinepomp. ‘Pieter was 2 toen we ontdekten dat hij diabetes heeft’, vertelt Floor Smeele, de moeder van Pieter. ‘Hij dronk veel, trok zelf de koelkast open om melk te pakken. Op het kinderdagverblijf dronk hij op een gegeven moment achttien bekers water of limonade en zijn luier hing voortdurend nat en zwaar op zijn knieën. De eerste twee jaar na de diagnose hebben we bij Pieter insuline gespoten, maar dat was geen pretje. Pieter wilde geen prik, we moesten hem stevig vasthouden om de injectie te kunnen geven. Niet alleen het prikken was vervelend. We wisten vaak ook niet hoeveel insuline we moesten geven. Kinderen eten nu eenmaal niet alles op wat hun bord ligt, of ze hebben opeens juist veel meer trek. Pieter schommelde behoorlijk in die tijd. Al met al reden genoeg om de overstap

1

18

1

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

op de insulinepomp te maken en we zijn heel blij dat we dat gedaan hebben. Het is nog altijd niet leuk om een prik te krijgen – in dit geval de infuusset in te brengen in zijn tengere benen of zijn bovenbil – maar nu hoeft dat maar een keer in de drie dagen. En de pomp geeft ons veel meer vrijheid. Nu moeten we niet meer exact om zes uur eten, maar kan dat ook best wat later. Het geeft minder stress. Ook kunnen we makkelijker ergens anders gaan eten. We zijn een stuk flexibeler dankzij de pomp. Op school gaat het gelukkig prima met Pieter. Elk schooljaar geven we de nieuwe juf de laatste dag voor de zomervakantie informatie, zodat zij weet waar zij op moet letten en wanneer ze ons moet bellen. Ook ligt er een map met informatie op school. Toen Pieter nog insuline spoot, moest mijn man naar school komen om hem wat bij te spuiten als hij heel hoog zat; de juf mocht geen medische handeling uitvoeren. Als Pieter nu hoog zit, geven wij aan de juf door wat Pieter moet bijbolussen. Dat geeft een stukje rust. Wel hebben wij zwart op wit vastgelegd dat wij verantwoordelijk blijven; de school neemt geen verantwoordelijkheid voor de handelingen die zij in overleg met ons uitvoeren. Die samenwerking met school is overigens prima, net zoals die met het diabetesteam in het ziekenhuis. We zouden niet meer zonder pomp willen, maar ondanks de pomp moeten we Pieter nog wel heel goed in de gaten houden. Het is een bezige bij, hij sport veel: twee keer per week voetbaltraining en op zaterdag competitie, zwemmen, cricket. En als Pieter intensief met iets bezig is, is dat meteen zeer intensief. Hij voelt een hypo dan niet goed aankomen. Soms zit hij op 2,5 mmol/l voordat hij zelf door heeft dat hij iets moet nemen. We meten daarom regelmatig zijn waarden, zo’n zeven keer per dag en ook ’s nachts, omdat hij dan juist zo

Ervaringsverhalen

19

kan schommelen. Een van ons gaat altijd mee naar het sporten en soms ook naar kinderfeestjes. Zelf gaat hij er gelukkig heel goed mee om. Hij speelt, sport, heeft veel vriendjes. Binnenkort gaat hij zelf de koolhydraten tellen van zijn maaltijden en uitrekenen wat hij moet bolussen. Tot nu toe hebben we zijn bolussen voorgeprogrammeerd in zijn pomp. Koolhydraten tellen kan hij al en gelukkig houdt hij erg van rekenen! Weer een stapje verder op weg naar zelfstandigheid.’ ‘Gewoon je gezonde verstand gebruiken’ Tiago Breuer (3). Heeft sinds twee jaar diabetes en gebruikt een insulinepomp. ‘Een week na zijn eerste verjaardag kreeg Tiago diabetes’, vertelt zijn moeder Simone Breuer. ‘Hij had veel natte luiers en was drie tot vier keer per nacht wakker, maar bij zo’n klein kind denk je eerder aan doorkomende tandjes dan aan diabetes. Het was dus best schrikken toen we de diagnose kregen. Na zes weken insuline spuiten via een Insuflon (een verblijfskathetertje dat in de vetlaag onder de huid wordt ingebracht en waardoor insuline toegediend kan worden – red.) hebben we voor de insulinepomp gekozen. Tiago was nog zo klein – het was eigenlijk nog experimenteel met zo’n kleintje – maar met de pomp zou hij veel beter instelbaar zijn. Hij had heel kleine hoeveelheden insuline nodig. Met de pen kun je niet minder dan een halve eenheid spuiten, met de pomp kun je op tienden nauwkeurig doseren. En nog een voordeel: je spuit alleen kortwerkende insuline. Kinderen eten nu eenmaal niet altijd hun bordje leeg en zijn wel eens ziek. Met de pomp is er geen langwerkende insuline die nog doorwerkt waardoor ze in een hypo kunnen schieten. Tiago wordt behandeld in Diabeter in Rotterdam, maar is daar

1

20

1

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

nooit opgenomen geweest. Ik wilde het liefst gelijk alles zelf doen, met veel hulp van Diabeter. De eerste week zijn we daar elke dag langs geweest om zoveel mogelijk te leren. We hebben heel veel gebeld, over het aantal eenheden dat we voor het eten moesten spuiten, over zijn waarden… langzamerhand neem je het zelf over. Aan de pomp waren we snel gewend en die biedt ons veel voordelen: de pomp geeft vrijheid en flexibiliteit, en het lijkt me straks, als hij naar school gaat, ook veel makkelijker bij bijvoorbeeld een kinderfeestje of schoolreisje. Je moet gewoon je gezonde verstand gebruiken, vind ik. Bij warm weer stellen we de pomp wat lager af en we controleren zo’n acht keer per dag zijn bloedglucosewaarden om te weten waar we aan toe zijn. Tiago vindt niets erg. Vingerprikken niet en het inbrengen van de infusieset niet. Daar gebruiken we zelfs geen Emla meer voor. Maar soms weet je het gewoonweg even niet meer. Het eerste jaar zijn we eerder teruggekomen van vakantie omdat het echt niet goed ging met Tiago. Later bleek een groeistuip de schommelende bloedglucosewaarden te veroorzaken. Hij is nu 3, hij heeft een mooi HbA1c, het gaat goed op de peuterspeelzaal. We hebben familieleden geleerd met de pomp om te gaan, zodat hij nu ook bij opa’s en oma’s kan logeren. Ja, het gaat goed!’ ‘Insuline spuiten is niks voor een klein kind’ Jan Diego Jana (bijna 3). Heeft ruim een jaar diabetes en kreeg direct na de diagnose een insulinepomp. ‘Jan Diego is een actief, slim jongetje’, zegt zijn vader. ‘Een heel normaal kind. Wel met een ziekte, maar daar merkt niemand iets van. Gelukkig gaat het goed met hem. Dat was wel

Ervaringsverhalen

21

anders toen we nog niet wisten dat hij diabetes had. Op een zaterdagmorgen hebben we Jan via de huisartsenpost naar het ziekenhuis gebracht omdat het niet goed met hem ging. Daar kregen we na de onderzoeken medicijnen mee tegen obstipatie. In het weekend werd hij alleen maar slechter en uiteindelijk raakte hij zelfs buiten bewustzijn. In comateuze toestand hebben we hem naar een ander ziekenhuis gebracht en daar was vrijwel direct duidelijk dat hij diabetes had. Met spoed is hij toen naar het Erasmus Medisch Centrum overgebracht, waar hij twee dagen op intensive care heeft gelegen, volledig uitgedroogd. In het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag is Jan Diego ingesteld op de insulinepomp, op advies van de arts. Wij vonden dat prima. Insuline spuiten is niks voor zo’n klein kind, elke keer weer die naald erin. Nu vervangen we de infusieset een keer in de drie dagen en dat gaat prima. Gelukkig vindt hij dat zelf geen probleem. Af en toe moeten we de infusieset tussendoor vervangen omdat die er tijdens het spelen uit is gegaan, maar dat is zelden. Ook het meten van de bloedglucosewaarden is geen probleem. We meten zeven keer per dag en daar is Jan inmiddels wel aan gewend. Natuurlijk zijn er dagen dat Jan Diego schommelende bloedglucosewaarden heeft, maar wij doen ons best om de waarden zo goed mogelijk te houden, in elk geval lager dan 10 mmol/l. Ja, het blijft een kind met diabetes, ook al zie je dat niet aan de buitenkant. Je kunt van een insulinepomp niet verwachten dat alles altijd goed gaat. De pomp functioneert prima, maar een menselijk lichaam heb je nooit volledig onder controle. We zijn in elk geval blij de pomp. Het lijkt ons echt de beste oplossing voor jonge kinderen. Binnenkort krijgt Jan Diego een broertje of zusje. We gaan zo normaal mogelijk om met de diabetes van Jan Diego en zijn blij met de gezinsuitbreiding!’

1

2

Medische redenen

24

2

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Diabetes mellitus (suikerziekte) bij kinderen is geen zeldzame ziekte meer. In Nederland zijn er naar schatting ruim 6000 kinderen die aan deze aandoening lijden. Het aantal kinderen met diabetes stijgt al jaren en de verwachting is dat deze stijging nog sterker zal zijn de komende tien jaar. Recente studies spreken over een verdubbeling van het aantal jonge kinderen met diabetes tussen 2009 en 2020. Het centrale probleem bij diabetes type 1 is dat de bètacellen in de alvleesklier geen insuline maken doordat ze kapot zijn gegaan als gevolg van een verkeerd gerichte, eigen afweerreactie. Het is niet duidelijk waarom of waardoor deze afweerreactie ontstaat. Wel is bekend dat een zekere genetische aanleg iemand gevoelig kan maken om op enig moment diabetes te krijgen. Helaas is het nog niet mogelijk om goed te voorspellen wie met die aanleg wel of niet diabetes zal krijgen. Ontstaan van diabetes Insuline is een belangrijk hormoon. Het zorgt ervoor dat glucose (suiker) uit de bloedbaan wordt opgenomen in cellen. Daar is glucose de energiebron waarmee de cel zijn werk kan doen. Insuline zorgt er ook voor dat glucose die niet direct nodig is als glycogeen wordt opgeslagen in onder meer de lever. Zonder insuline kunnen bovengenoemde processen niet plaatsvinden. Insulinegebrek leidt ertoe dat de glucosewaarde in het bloed toeneemt en dat de nieren glucose gaan afvoeren via de urine. Glucose trekt veel water mee, waardoor het kind vaak en veel moet plassen en erge dorst krijgt. Als er meer vocht verloren gaat dan erin komt, dreigt uitdroging. Zeker bij jonge kinderen, die niet zo goed kunnen aangeven dat ze dorst hebben, is uitdroging een reëel gevaar.

Medische redenen

25

Een tweede gevolg van insulinetekort is verzuring (ketoacidose, zie kader op blz 32. Als er geen glucose in de cellen komt, probeert het lichaam andere vormen van energie te gebruiken. Dat kan onder andere door vetzuren af te breken. Daardoor stijgt de zuurgraad in het bloed en zijn er ketonen te meten. Bij doorgaande verzuring zullen allerlei lichaamsfuncties meer en meer in de problemen komen. Dat kan uiteindelijk leiden tot een levensbedreigende situatie. Diabetesbehandeling Genezen van diabetes is nog niet mogelijk. De nieuwste ontwikkelingen richten zich op het behouden van de nog werkende bètacellen in de alvleesklier in de periode kort na de diagnose. Voorlopig zijn deze behandelingen nog niet opgenomen in de standaardbehandeling. De huidige behandeling bestaat uit insuline geven via injecties of een pomp. De algemene doelstelling van de moderne diabetesbehandeling is een goede diabetesregulatie, waarbij de kwaliteit van leven van het kind en het gezin centraal staat. Diabetes moet niet het leven (negatief) beheersen. Met het oog daarop wordt gewerkt aan steeds vriendelijkere methoden om insuline toe te dienen. Insulinetoediening via een pomp is een van deze methoden. Achtergrond insulineafgifte Bij ieder mens is er een continue insulineafgifte, die geregeld wordt door het aanbod van glucose. Het uiteindelijke doel is de bloedglucosespiegel binnen bepaalde grenzen te houden. Zonder te eten is er altijd enige insulineproductie, de basale insuline. Wanneer er gegeten of gedronken wordt en er aanbod van glucose aan het bloed is, zal de insulineafgifte toenemen. Dit is de piek, of bolushoeveelheid insuline. In figuur 1 is dit schematisch weergegeven.

2

2

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

hoeveelheid insuline

26

Figuur 1 Bij de behandeling van diabetes is het de bedoeling dat de insuline die wordt toegediend zoveel mogelijk op eenzelfde manier werkt als bij gezonde mensen. Met dat doel zijn er verschillende soorten insuline op de markt. Tabel 1 geeft hiervan een overzicht. Het grote nadeel van insuline spuiten is echter dat het niet goed mogelijk is het normale patroon van insulineafgifte (basaal en bolus) na te bootsen. Daarnaast is de afgifte erg wisselend. Het maakt veel uit of de dosis die wordt gegeven hoog of laag is: veertig eenheden in één keer heeft een totaal ander afgiftepatroon dan vier eenheden per keer. Tabel 1 Verschillende soorten insuline(-analogen) met voorbeelden Kort- en snelwerkende

Novorapid, Humalog, Apidra

insuline Langwerkende insuline

Insulatard

Extra lang werkende insuline

Levemir, Lantus

Mixen van kort- en lang-

Novomix, Humalog Mix

werkende insuline

Medische redenen

27

De beste oplossing voor kinderen met diabetes zou zijn om de insuline met een basaal/boluspatroon toegediend te krijgen, om daarmee het natuurlijke patroon zoveel mogelijk te imiteren. Een insulinepomp biedt deze mogelijkheid en is daarom een waardevolle aanvulling op de bestaande behandelmogelijkheden van diabetes. Hoeveelheid insuline De benodigde hoeveelheid insuline varieert sterk op de kinderleeftijd. Als rekenmaat wordt de hoeveelheid insuline per kilogram lichaamsgewicht gebruikt. Daarnaast is er in verschillende leeftijdsgroepen een eigen verhouding tussen het percentage basale insuline en wat er als bolus wordt gegeven. In het algemeen hebben jonge kinderen een laag percentage aan basale insuline. Hormonale veranderingen maken dat in de puberteit de (basale) insulinebehoefte sterk toeneemt. Het is daarom van belang attent te zijn op lichamelijke tekenen die de start van de puberteit markeren. Het belang van goede regulatie In de jaren negentig van de vorige eeuw is uit een grote internationale studie duidelijk geworden dat een lager A1c (ook wel HbA1c genoemd), als maat voor diabetesregulatie, samengaat met een lagere kans op diabetescomplicaties van ogen, nieren en zenuwen. Internationaal wordt een A1c van 7,5% (vanaf 1 januari 2011: 58 mmol/mol) of lager beschouwd als acceptabele waarde. Behalve de associatie met A1c is ook beschreven dat grote schommelingen in glucosewaarden, ook al is het A1c goed, toch schadelijke gevolgen kunnen hebben op langere termijn. Het streven is met een insulinepomp de glucosevariaties binnen acceptabele grenzen te houden.

2

28

2

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Geschiedenis insulinepomp De geschiedenis van de insulinepomp gaat terug tot de jaren zeventig van de vorige eeuw. Toen had een insulinepomp de grootte van een flinke rugzak, met het bijbehorende gewicht. In de loop van de jaren is de techniek achter de insulinepomp sterk verbeterd, waardoor er steeds kleinere apparaatjes beschikbaar kwamen en de toedieningssystemen steeds verfijnder werden. Een pomp is een apparaatje met een ampul insuline, dat in staat is insuline in kleine hoeveelheden af te geven. De basale afgifte is per half uur in te stellen. Daarnaast kan handmatig een bolushoeveelheid insuline toegediend worden, afhankelijk van de inname van voedsel. Alle pompen hebben twee basisonderdelen: een slang en een naaldsysteem. Slang Aan de pomp zit een flexibel, dun slangetje dat de insuline van de pomp naar het lichaam brengt. Naaldsysteem Aan het eind van het slangetje zit een naaldje dat subcutaan (dat wil zeggen in het onderhuidse vet) ingebracht moet worden. Het naaldje gaat er na inbrengen weer uit en een dun, flexibel slangetje, de canule, blijft in de huid achter. Hierdoor kan insuline in het onderhuidse vetweefsel worden gebracht, waarna het verder in het lichaam wordt opgenomen. Met een kliksysteem kan het slangetje gedurende korte tijd afgekoppeld worden van de canule in de huid, bijvoorbeeld om te douchen of te sporten.

Medische redenen

29

2 Figuur 2 Schematische doorsnede van de huid en de ligging van de canule in het onderhuidse vet Bij sommige pompen is er een mogelijkheid om een glucosesensor aan te sluiten die continu de glucosewaarden registreert en weergeeft op het display van de pomp. De keuze van een pomp wordt bepaald door ervaring, voorkeur van ouders en kind en het diabetesteam. Voor wie is de pomp? Theoretisch kan ieder kind met diabetes een insulinepompbehandeling krijgen. De praktijk is echter minder eenduidig: niet voor ieder kind is een insulinepomp een goede keuze. De ouders en/of de andere verzorgers van het kind met diabetes spelen een essentiële rol in het al of niet welslagen van een pomp als behandeling. Gezinsleden en verzorgers (zoals de oppasoma) moeten volledig meegetraind worden in het gebruik van de pomp, wil deze behandelmethode veilig zijn. Daarnaast moeten ouders de supervisie houden thuis, allerlei dingen regelen in de schoolsituatie en maatregelen treffen voor sport, spel en feestjes. De ouders moeten ook leren omgaan met basale insuline en bolussen, en ze moeten kunnen tellen en rekenen. Voor het contact met het diabetesteam is goede communicatie noodzakelijk.

30

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Dit betekent dat er omstandigheden kunnen zijn waarin een pomp beter niet gegeven kan worden, bijvoorbeeld bij onvoldoende communicatiemogelijkheden of een onvoldoende bereidheid of mogelijkheid om intensief met voeding en insuline aan de slag te gaan. 2 Indicaties In 2007 is een internationale richtlijn opgesteld over insulinepompbehandeling bij kinderen. Hierin is ook een onderdeel gewijd aan indicaties, dat wil zeggen: wie ervoor in aanmerking komt. In tabel 2 staan de indicaties op een rij. Het moet opgemerkt worden dat voor veel van de genoemde indicaties in de tabel geen keihard wetenschappelijk bewijs geleverd kan worden. Over de resultaten van behandeling met een insulinepomp gaat het later in dit hoofdstuk. Resultaten: vergelijking van pen met pomp In de medische literatuur komt steeds meer informatie beschikbaar over de vergelijking tussen de insulinepomp en injecties als behandelmethode van diabetes. Belangrijke vraag Tabel 2 Indicaties voor insulinepompbehandeling bij jonge kinderen herhaalde, ernstige hypo’s grote schommelingen in bloedsuikerwaarden, ook al is het A1c goed geen optimale diabetesregulatie goede regulatie, maar het prikken heeft negatief effect op leefstijl zuigelingen en pasgeborenen eetproblemen prikangst

Medische redenen

31

vooraf is op welke punten je moet en kunt vergelijken. In de praktijk wordt de A1c-waarde als maat genomen om de instelling te beoordelen en daarnaast: de hoeveelheid insuline die wordt gebruikt, het aantal hypo’s en het aantal ziekenhuisopnames met ketoacidose. Een andere maat is de kwaliteit van leven, die in toenemende mate onderzocht wordt in allerlei groepen kinderen. Bij kinderen met diabetes is in de verschillende studies niet overal dezelfde lijst gebruikt, waardoor het lastig is de resultaten goed te interpreteren. Tabel 3 geeft een overzicht van de vergelijking tussen insulinebehandeling met pomp en pen. Uit de tabel kan de indruk ontstaan dat de pomp op alle punten beter scoort. De kanttekening daarbij is dat de meeste studies een relatief korte periode hebben geduurd en dat we in de praktijk bij vrijwel ieder kind zien dat het in de eerste periode na de pompstart goed gaat. Maar, zoals dat ook bij patiënten met een insulinepen gaat, het volhouden van Tabel 3 Uitkomsten van vergelijking tussen pomp- en penbehandeling uitkomstmaat

samenvatting uitkomst vergelijking pen- versus pompbehandeling

A1c-waarde

in relatief korte studies is A1c-waarde in pomp-

insulinebehoefte

insulinebehoefte ligt iets lager in pompgroep

hypo’s

minder episodes met hypoglykemieën in

groep lager

pompgroep ketoacidose

minder vaak ketoacidose in pompgroep

kwaliteit van

vergelijkbaar, in enkele studies beter in

leven

pompgroep

2

32

2

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

aandacht geven aan diabetes en de behandeling is het cruciale punt. Mogelijk is het zo, dat de intensieve begeleiding van het diabetesteam bij de start van de pomp en de hoge motivatie van de ouders het meest verantwoordelijk zijn voor verbetering in A1c-waarden. Langdurende studies zijn daarom nodig om een betere uitspraak te kunnen doen. Wat het risico op ketoacidose betreft, is de uitkomst verrassend. Doordat een pomp alleen kortwerkende insuline afgeeft, is een onderbreking van langer dan enkele uren een reële risicofactor op het ontstaan van een ketoacidose. Uit de studies komt dit echter niet naar voren.

Ketoacidose Een ketoacidose is een gevolg van insulinetekort. Het komt voor bij kinderen die voor het eerst bij de kinderarts komen met diabetes, maar ook bij kinderen die al jaren diabetes hebben en ontregelen. Bij insulinetekort schakelt het lichaam over op vetverbranding om aan energie te komen. Hierbij komen als afvalproducten ketonen en zuren vrij. De verzuring (medische term: acidose) leidt tot verminderde functie van diverse organen. Om het zuur af te blazen gaat de patiënt snel en diep ademen. De aanwezigheid van ketonen geeft aanleiding tot braken. Ketonen zijn aanwezig in bloed en worden uitgescheiden via urine en de ademhaling. Dit laatste geeft een acetongeur aan de uitademingslucht. Ketoacidose is een gevaarlijke complicatie. Daarom behoort een ketonenmeter die ketonen in bloed kan meten tot de standaarduitrusting van een kind met een insulinepomp.

Medische redenen

33

Open vragen Afgezien van de eerder genoemde problemen bij het onderzoek naar kwaliteit van leven is het ook de vraag of de vragenlijsten juist die belangrijke items onderzoeken die voor ouders en kinderen reden kunnen zijn om over te stappen op de pomp. In de praktijk is de toename van flexibiliteit in het leven (‘je kunt eten wanneer jij dat wilt en niet wanneer het van de insuline moet’) een vaak genoemd voordeel. Met het oog op de preventie van late complicaties van diabetes is nog niet wetenschappelijk bewezen dat pompbehandeling daaraan positief bijdraagt. Daarvoor zijn de studieperiodes te kort. Wanneer echter de A1c-daling kan aanhouden en de variabiliteit (het schommelen) van glucosewaarden minder wordt (bijvoorbeeld door gebruik van continue glucosemonitoring, CGMS), is het niet denkbeeldig dat pompbehandeling een superieure behandeling is, nog afgezien van de psychosociale aspecten. Slot: pen of pomp? De keuze voor pen of pomp wordt gemaakt na persoonlijke afweging. Niet voor iedereen is een pomp – die voor sommigen een 24 uursconfrontatie met diabetes is – een ideale oplossing. Daarbij zijn er kinderen met diabetes die op penbehandeling prima stabiel zijn gereguleerd, en dan is het voordeel van een pomp vooralsnog niet heel hard te maken. Mogelijk zullen verdere technologische ontwikkelingen de pompbehandeling verbeteren en nog kindvriendelijker maken. Een van de belangrijke stappen is de ontwikkeling van een systeem waarbij de gemeten bloedglucosewaarde naar de pomp wordt gestuurd en dan de insulineafgifte beïnvloedt. In 2010 is een systeem op de markt gekomen dat de eerste stappen in deze richting zet.

2

34

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Verschillende soorten insulinepompen

Verschillende soorten insulinepennen

3

In de praktijk

36

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Hoe werkt een insulinepomp eigenlijk? De insulinepomp is net als een insulinepen een toedieningsysteem voor insuline. De pomp is een apparaatje met een ampul insuline erin, dat in staat is insuline in kleine hoeveelheden af te geven. Aan de pomp zit een soort infuusset die bestaat uit een flexibel, dun slangetje dat de insuline van de pomp naar het lichaam brengt. Aan het eind van het slangetje zit een naaldje dat subcutaan (dat wil zeggen in het onderhuidse vet) ingebracht moet worden. Het naaldje gaat er na inbrengen weer uit en een dunne, flexibele canule blijft in de huid achter. Hierdoor kan insuline in het onderhuidse vetweefsel worden gebracht, waarna het verder in het lichaam wordt opgenomen. Met een kliksysteem kan het slangetje gedurende korte tijd afgekoppeld worden van de naald in de huid, bijvoorbeeld om te douchen of te sporten.

Kliksysteem om het slangetje aan de naald te koppelen

In de praktijk

37

Zijn er verschillende insulinepompen? Ja, er zijn verschillende pompen met verschillende mogelijkheden. Voor een kind wordt altijd gekozen voor een pomp met een slotfunctie en de mogelijkheid om de pomp te vergrendelen. Overleg met het diabetesteam welke pomp het meest geschikt is voor je kind.

3

38

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Waar wordt de infuusset ingebracht? Net als bij de injectie met een insulinepen wordt ook bij insulinepomptherapie de insuline in het onderhuidse weefsel geïnjecteerd. De ideale plaatsen om de infuusset in te brengen zijn de buik en op of naast de heupen/bovenbil. Het inbrengen van de naald kan gevoelig zijn. De huid kan verdoofd worden door een verdovende crème aan te brengen.

3

Hoe wordt de infuusset vastgezet op de huid? Met een doorzichtige pleister; zo blijft de insteekopening goed zichtbaar. Doet het naaldje van een infuusset pijn tijdens het dragen? Wanneer de teflon canule op de juiste manier is ingebracht, is deze beslist niet te voelen. Soms is het wel even gevoelig vlak na het inbrengen. Voelt het wel langer pijnlijk aan, dan is de canule niet goed geplaatst en moet er een nieuwe ingebracht worden. Wanneer kan het systeem het beste vervangen worden en hoe vaak moet dit gebeuren? Het systeem moet regelmatig worden vervangen, om de twee à drie dagen. Wanneer de huid eerder geïrriteerd raakt, rood ziet of jeukt, of wanneer de bloedglucosewaarden onverklaarbaar hoog worden, moet het eerder verwisseld worden. Vervangen gebeurt bij voorkeur niet voor het slapen gaan. Er moet de mogelijkheid zijn om anderhalf uur na het inbrengen van het nieuwe systeem de glucosewaarde te controleren. Dit om te zien of het naaldje goed zit en de insuline goed wordt afgegeven.

In de praktijk

39

Kan ik het systeem alleen verwisselen of heb ik daar hulp bij nodig? Bij sommige kinderen is het verwisselen van het systeem lastig alleen te doen, omdat het kind beweegt. Sommige kinderen zijn bang en dan is het zeker prettig om bij het verwisselen van de infuusset hulp te krijgen van iemand die het kind wat afleidt of vasthoudt. Veel kinderen wennen aan het verwisselen en laten dit rustig doen. Een tip: het helpt om het kind af te leiden met een spelletje of om een vast ritueel te maken van het verwisselen. Wat moet ik doen als er lucht in de infuusslang zit? Belangrijkste oorzaak van luchtbellen zijn temperatuursverschillen. Door het krimpen en uitzetten van de vloeistof krijg je luchtbellen. Waar lucht zit, zit geen insuline. De lucht moet daarom worden verwijderd. Bij de instructie van de pomp leer je ook hoe je luchtbellen kunt verwijderen (per pomp verschillend). Wat betekenen de woorden ‘basaal’ en ‘bolus’? In een gezonde situatie wordt de insulineafgifte geregeld door het aanbod van glucose. Zonder te eten is er altijd enige insulineproductie, de basale insuline. Wanneer een gezond kind eet of drinkt, stijgt daardoor het aanbod van glucose aan het bloed en zal de insulineafgifte toenemen. Met pomptherapie wordt deze gang van zaken zo nauwkeurig mogelijk nagebootst. De hoeveelheid insuline die continu en automatisch wordt afgegeven, is de basale insuline. Als een kind met diabetes eet of drinkt en daarmee koolhydraten opneemt, moet hij extra insuline toegediend krijgen. Dit is de piek, of bolushoeveelheid insuline.

3

40

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Hoe bepaal je de basaalstand van de pomp? De methode kan per ziekenhuis verschillen. Het gaat erom dat de bloedglucosewaarde in het bloed niet moet stijgen of dalen op de basale voorgeprogrammeerde insuline. Jonge kinderen hebben vaak een lange nacht, dit is een langere periode waarin kinderen slapen en niet eten en maar weinig insuline nodig hebben. Een voordeel van de pomp is dat je een lage basaalstand kunt instellen voor de nacht, waardoor de kans op een hypo kleiner is dan bij het spuiten van insuline. 3 Hoe kan ik zien of de basale insulineafgifte goed is ingesteld? De basaalstand is goed geprogrammeerd wanneer de bloedglucosewaarden tussen de 4 en de 7 mmol/l blijven zonder dat er gegeten wordt. Als de basaalstand goed is ingesteld, is het mogelijk om een maaltijd over te slaan zonder extra bij te bolussen. Blijft de basaalstand altijd gelijk? Het is mogelijk dat het basaalprofiel zo nu en dan bijgesteld moet worden. Wanneer een kind meer beweegt, daalt de insulinebehoefte en kan de basaalstand omlaag. Voordat dit gedaan wordt, is het belangrijk om te kijken of er tijdelijke omstandigheden zijn die invloed hebben op de benodigde hoeveelheid basale insuline. Denk bijvoorbeeld aan stress of ziekte. In deze gevallen zal de basale dosis slechts tijdelijk verhoogd of verlaagd moeten worden. De meeste pompen kennen verschillende basaalprofielen, die per dag ingesteld kunnen worden. Heel handig voor dagen waarop kinderen veel of juist weinig bewegen. Dit vereist vanzelfsprekend wel inzicht in de diabetesregulatie.

In de praktijk

41

Wat is een bolus? Een bolus is een extra hoeveelheid insuline die gegeven wordt om de stijging van de bloedglucosewaarde bij eten op te vangen of om een te hoge bloedglucosewaarde te corrigeren. Hoeveel insuline nodig is om bij een bepaalde hoeveelheid koolhydraten de bloedglucosespiegel stabiel te houden, verschilt per persoon. Dit wordt ook wel de insuline-koolhydraatverhouding genoemd of de koolhydratenratio. In de ochtend is de insulinegevoeligheid meestal het laagst. Er is dan relatief veel insuline nodig. De gevoeligheid neemt sterk toe in de loop van de middag en neemt tegen de avond weer iets af. Voor het slapen gaan en aan het begin van de nacht is de minste insuline nodig. Een diëtist, kinderarts of diabetesverpleegkundige kan de insuline-koolhydraatverhouding berekenen. Wanneer deze verhouding bekend is, is het mogelijk maaltijden of extra tussendoortjes nauwkeurig op te vangen met een bolus. Bij de overschakeling van de pen op insulinepomptherapie kan de persoonlijke koolhydraatratio veranderen doordat de basale hoeveelheid insuline via de pomp constanter werkt dan de langwerkende insuline die met de insulinepen wordt gespoten. Daarom is het goed om een afspraak te maken met een diëtist. Hoeveel keer per dag moet je een bolus geven? Voor alle voeding waarin koolhydraten zitten, moet een bolus gegeven worden. Ook voor een snoepje of halve boterham. Vaak kom je uit rond de zes à zeven keer per dag. Daarnaast is het soms ook nodig om een correctiebolus te geven. Dit is extra insuline voor een hoge glucosewaarde.

3

42

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Hoe lang voor de maaltijd moet de bolus gegeven worden? Omdat er ultrakortwerkende insuline in de pomp zit, mag de bolus op zijn vroegst 15 minuten voor de maaltijd worden gegeven. Bij vet eten, zoals patat en pizza, is het verstandig om een deel van de bolus vertraagd af te geven, omdat vetten in de voeding zorgen voor een vertraagde opname van de koolhydraten in het bloed. Als van tevoren niet duidelijk is wat en hoeveel het kind gaat eten, kan (een deel van) de bolus na de maaltijd gegeven worden. Zijn er verschillende soorten bolussen? Ja, bolussen kunnen op verschillende manieren door de pomp worden afgegeven. De verschillen zitten in de snelheid waarmee de bolus gegeven wordt. Welke bolus je kiest, hangt af van de samenstelling van de voeding. Mijn kind eet slecht, wat is het advies? Een belangrijk aspect van diabetesbehandeling bij jonge kinderen is hun vaak onvoorspelbare eetgedrag: soms eten ze wel, dan weer niet of slecht. Met een pomp is hier flexibeler op in te spelen dan met een insulinepen. Bij een pen werkt de langwerkende insuline heel lang door: als het eenmaal in het lichaam zit, kun je er niets meer tegen doen. Heel vervelend als het kind dan niet wil eten. Met de pomp is het mogelijk pas een bolus te geven als de voeding ‘erin zit’. Dit voorkomt dat je andere voeding (vaak in de vorm van toetjes) moet geven om toch te zorgen dat er voldoende koolhydraten genomen worden. Met een pomp voorkom je de eetstrijd die bij peuters met diabetes makkelijk kan ontstaan.

In de praktijk

43

3

44

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Kan een kind sporten met een insulinepomp? Ja zeker. Tijdens het sporten kunnen kinderen het pompje het best afkoppelen. Er blijft dan alleen een pleister zitten, waar het kind geen last van heeft. De teflon canule zit in het onderhuidse vetweefsel en is flexibel. Normaal gesproken blijft de canule zitten en kan het kind sporten, van glijbanen af gaan en lekker ravotten. Het kan wel eens voorkomen dat de pleister toch loslaat tijdens de activiteit, of dat de canule een keer ‘dubbelknikt’. Als je kind hier vaker last van heeft, kun je ervoor kiezen het infuussetje standaard na een training/wedstrijd te verwisselen. Wil je de pomp liever niet afkoppelen, dan zijn er de volgende mogelijkheden om te lage bloedglucosewaarden door sport te voorkomen: • Bij inspanning van korte duur: geef het kind vooraf wat eten of drinken met koolhydraten, of verlaag de bolus. • Bij langere inspanning (± 2 tot 4 uur) is het verstandig de basaalstand te verlagen, eventueel tot maximaal acht uur na het sporten. Kan een kind met een pompje zwemmen? Nee, want niet alle pompen zijn waterdicht. t koppel je de pomp gewoon af. Zelfs wanneer een kind gedurende een langere periode in het water is, geeft dit over het algemeen geen probleem. Laat de pleister los, dan zijn er ook speciale pleisters, die je over het afgekoppelde infuusje kunt plakken, waardoor dit beter blijft zitten.

In de praktijk

45

Hoe lang kan de pomp afgekoppeld blijven? Niet langer dan twee uur. Als de pomp langer afgekoppeld blijft, ontstaat er een insulinetekort, omdat de insuline dan is uitgewerkt. Ook op een lange stranddag is het geen probleem om de pomp steeds aan en af te koppelen. Je moet wel rekening houden met de werkingsduur van de insuline. De directwerkende insuline in de pomp werkt twee tot drie uur. Zo nodig kun je bij een hoge bloedglucosewaarde een extra hoeveelheid insuline geven. 3 Kan een kind douchen of in bad gaan met de insulinepomp? Nee, de meeste pompen zijn niet waterdicht. Het handigst is om de pomp af te koppelen of, wanneer de katheter lang genoeg is, naast het bad te leggen. Voor douchen is het douchezakje een handig hulpmiddel. De pomp hangt in het douchezakje om de nek van het kind, waardoor het niet nodig is de pomp vast te houden. Met de insulinepen heeft mijn kind vaak hypo’s als hij sport. Heb je deze minder met een pompje? Ja, het risico op hypo’s is minder. Het voordeel van de pomp is dat je geen last hebt van de langwerkende insuline die je met spuiten één keer per dag toedient en die lang doorwerkt. De directwerkende insuline werkt twee tot drie uur. Hierdoor kun je voor en na het sporten de hoeveelheid verminderen zonder dat je op een ander deel van de dag hoog zit. De pomp kun je minder insuline af laten geven door minder te bolussen, de pomp tijdelijk te stoppen of een tijdelijk lagere basaalstand in te voeren.

46

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

3

Kan mijn kind naar een feestje met een pomp? Natuurlijk kan je kind naar een feestje. Er is wel, net als met spuiten, meer voorbereiding en overleg nodig. Als ouder wil je wel je kind op een verantwoorde manier achterlaten. Enkele tips: • Vertel ouders van klasgenootjes en vriendjes dat je kind diabetes heeft en dat je daarom graag vooraf geïnformeerd wilt worden over een feestje of traktatie. Afhankelijk van de inspanning en de traktatie kun je dan de insulinedosering aanpassen, iemand inschakelen om extra insuline toe te dienen of na het feestje de glucosewaarde corrigeren.

In de praktijk

• •

47

Controleer voor het feestje de bloedglucosewaarde en geef dextro mee. Zorg dat er iemand aanwezig is die weet wat diabetes is, die een hypo kan herkennen en die weet waar jij te bereiken bent.

Met welke leeftijd kan mijn kind logeren met een insulinepomp? Logeren vindt een kind leuk als hij of zij eraan toe is. Met een insulinepomp is er – net als met insulinespuiten – wel iemand nodig die de insuline kan toedienen en de bloedglucosewaarde kan meten. Kan een kind nog niet zelfstandig meten, spuiten of bolussen, dan bent je afhankelijk van diegene bij wie je kind gaat logeren. In de praktijk merken wij dat insuline toedienen met een pomp makkelijker te leren is dan insuline spuiten. Hoe dan ook moeten de logeerouders enige informatie krijgen over diabetes, zodat ze weten hoe ze ermee moeten omgaan. Voor beide partijen is het prettig als je de nodige informatie op papier zet en ervoor zorgt dat je altijd bereikbaar bent. Kan een kind in een zandbak spelen met een insulinepomp? Ja, een kind kan in de zandbak spelen. Het is wel raadzaam de pomp in een goed hoesje te doen. Waar laat mijn kind de pomp bij het slapen? Kinderen hebben even tijd nodig om aan de pomp te wennen tijdens het slapen. Er zijn verschillende mogelijkheden om met de pomp te slapen. Je kind kan de pomp aan een band om de buik dragen; deze band blijft met

3

48

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

In de praktijk

49

klittenband zitten. Kinderen gaan over het algemeen niet op de pomp liggen. Ook kun je, bijvoorbeeld van een washandje, een hoesje maken en dat in de pyjama naaien. Sommige kinderen laten het pompje los in hun bed liggen. Wanneer kan een kind zelf het pompje bedienen? Het moment waarop een kind zelf de pomp kan bedienen is niet gebonden aan leeftijd, maar is sterk afhankelijk van het kind. Als ouder moet je het gevoel hebben dat je kind het zelf kan. Het is goed om regelmatig spelenderwijs te kijken wat het kind al kan en af en toe samen met de pomp te oefenen. Laat jonge kinderen altijd onder toezicht insuline toedienen en stel een maximale bolushoeveelheid in, zodat het kind nooit meer dan een bepaalde hoeveelheid insuline kan toedienen. Kun je iemand anders het pompje laten bedienen, of is dat te moeilijk? Het bedienen van de pomp is niet moeilijk. Het is te vergelijken met het bedienen van een mobiele telefoon. Als iemand anders incidenteel de pomp moet kunnen bedienen, is het aan te raden een zeer verkorte gebruiksaanwijzing te geven met daarop alleen de noodzakelijke handelingen, zoals het aan- en uitzetten van de pomp en het toedienen van de bolus. Zien andere kinderen het pompje niet als speelgoed? Als je kinderen duidelijk vertelt dat iets niet mag – niet op de knopjes van de pomp drukken – begrijpen ze dit vaak snel. Als ze te jong zijn om het te begrijpen, is het aan te raden de

3

50

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

pomp onder de kleding te dragen. Daarnaast is het mogelijk een pomp op slot te zetten, zodat alleen de ouders en verzorgers de pomp kunnen bedienen.

3

Wat moeten we op school vertellen over de pomp? Net als bij het insuline spuiten is het belangrijk dat op school de leerkracht weet: • wat diabetes is; • wat een hoge bloedglucosewaarde is en waaraan dat bij je kind is te merken; • wat een lage bloedglucosewaarde is en waaraan dat bij je kind is te merken; • wat te doen bij een hoge of lage bloedglucosewaarde; • hoe hij de bloedglucosewaarde kan meten. Daarnaast moet de leerkracht bij pomptherapie weten: • hoe hij een bolus moet geven; • hoe hij bij een hypo het pompje moet uitschakelen. Kan de leerkracht de pomp bedienen? Het kan per school verschillen hoe de leerkracht hiermee omgaat. De diabetesverpleegkundige kan meestal wel op school langsgaan om een instructie te geven. De ervaring leert dat dit een positief effect heeft. Door een pompje te laten zien en ook door de leerkracht ‘droog’ een bolus te laten geven, blijkt vaak dat het minder moeilijk is dan gedacht. De eerste week na de pompstart kun je de bolussen het beste samen met de leerkracht geven, zodat hij ermee vertrouwd raakt.

In de praktijk

51

Wat is de oorzaak van een hypo bij een kind met een pomp? Net als bij de insulinebehandeling met een pen kan lichamelijke inspanning of een teveel aan insuline tot een hypo leiden. Bij de pomp moet extra gekeken worden naar de grootte van de toegediende bolus (past die bij de hoeveelheid koolhydraten?) en naar de hoogte van de basaalstand, vooral bij sporten kan die te hoog staan. Ook kan de tijd tussen een bolus insuline en de maaltijd net te lang zijn, waardoor er voor het eten nog een hypo ontstaat. Wat doe je met een hypo als je kind een pomp heeft? Als je kind een hypo heeft, kun je het het beste eerst snelwerkende suikers geven. Daarbij stop je de insulinetoevoer door op stoppen te drukken, tijdelijk de basaalstand op 0% te zetten of de pomp af te koppelen. Het is de bedoeling dat een kind met een hypo even geen insuline meer krijgt. Het voordeel van de pomp is dat de bloedglucosewaarde zich snel weer herstelt. Met spuiten werkt er altijd nog langzaamwerkende insuline, waardoor de bloedglucosewaarde langer laag blijft en er meer koolhydraten nodig zijn om die omhoog te krijgen. Daarnaast is het ook met de pomp belangrijk om te kijken wat de oorzaak is van de lage bloedglucosewaarde. De insuline in de pomp werkt 2-3 uur, dus de insuline die voor de hypo gegeven is, werkt nog wel even door. Dit kan belangrijk zijn om te weten, omdat je dan misschien na de hypo, bij een goede waarde de pomp nog wat langer stop of tijdelijk lager moet zetten.

3

52

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Op welke manier kan een hypo het beste opgevangen worden? Voor het opvangen van een hypo heeft elk team eigen instructies, die op de persoon zijn toegespitst. In het algemeen is het doel: de bloedglucosewaarde normaliseren met een bepaalde hoeveelheid koolhydraten. Als eten niet meer lukt bij een hypo, moet er een glucagoninjectie gegeven worden. Volg voor je kind altijd het hypobeleid dat met de arts/diabetesverpleegkundige is afgesproken. 3 Hoe ontstaat een hyper bij een pomp? Een hyper ontstaat door een tekort aan insuline. Een te hoge bloedglucosewaarde kan verschillende oorzaken hebben. Een aantal oorzaken is voor pen en pomp vergelijkbaar: de bloedglucosewaarden stijgen als een kind ziek is of stress heeft, bij minder beweging of meer eten. Bij de pomp is het belangrijk te kijken of de basaalstand niet te laag geprogrammeerd is. Ook kan het zijn dat de bolus voor het eten vergeten is. Heel belangrijke aandachtspunten zijn: zit de naald nog goed, werkt de pomp goed en zijn alle slangetjes goed doorgankelijk? Voor de aanpak van hoge bloedglucosewaarden heeft ieder team gerichte aanwijzingen. Wat is er eigenlijk mis aan schommelende bloedglucosewaarden? Schommelende bloedglucosewaarden zijn niet goed voor het lichaam, maar zijn vooral heel vermoeiend. Hoe minder schommelingen, hoe meer energie je kind zal hebben. Op de langere termijn vergroten sterk schommelende bloedglucosewaarden mogelijk de kans op complicaties van de bloedvaten.

In de praktijk

53

3

Wat doe ik als mijn kind ziek is? Bedenk dat het lichaam tijdens ziekte juist meer insuline nodig heeft, ondanks dat je kind waarschijnlijk minder eet. Stop daarom nooit de pomp als je kind een tijdje niet eet. De basale insuline blijft nodig en kan bij voldoende controle veilig gegeven worden. Overleg met het diabetesteam over de te geven hoeveelheid. In geval van braken kan het nodig zijn de dosering te halveren of alleen kortwerkende insuline te geven.

54

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Geldt de regel ‘braken is bellen’ ook bij pomptherapie? Ja, zeker! Neem contact op met het diabetesteam als je kind braakt. Dit is van belang omdat braken op de aanwezigheid van ketonen kan duiden. Soms is het nodig om met het kind naar het ziekenhuis te komen om de mate van uitdroging en verzuring te beoordelen.

3

Zijn er nog meer tips bij ziekte? Belangrijke dingen bij een ziek kind dat diabetes heeft, zijn: de bloedglucosewaarden vaker (bijvoorbeeld om de twee uur) controleren om ontregeling tijdig aan te kunnen pakken, ketonen meten met een bloedketonenmeter (zie hieronder) en zorgen dat het kind voldoende drinkt. Volg de praktische afspraken die je hierover met je eigen ziekenhuis hebt gemaakt. Als het kind een lage bloedglucosewaarde heeft en niet wil eten, kunnen kleine hoeveelheden sap, thee met suiker of cola (met suiker) ook helpen de bloedglucosewaarde weer omhoog te krijgen. Bij keelpijn kunnen waterijsjes (met suiker) verlichten. Wat is een bloedketonenmeter en moet ik die in huis hebben? Een bloedketonenmeter is een meter die de ketonen in het bloed met een stripje meet, net als de glucose in het bloed. Dit geeft een actuele uitslag. Het advies is dat iedereen met een pomp deze meter en strips in huis heeft. Worden ketonenmeters vergoed? Ja, ketonenmeters horen bij de pompbehandeling en worden ook vergoed.

In de praktijk

55

Is zelfcontrole belangrijk bij insulinepomptherapie? Ja, zonder zelfcontrole is pomptherapie niet mogelijk. Zelfcontrole is belangrijk om goed gereguleerd te blijven, omdat je alleen op die manier onverwachte hoge en lage glucosewaarden kunt ontdekken en behandelen. Bij de start van de insulinepomptherapie wordt aan de hand van een aantal complete dagcurves de basale insulinedosering bepaald. Wanneer de basaalstand goed is ingesteld, is vier keer per dag de bloedglucosewaarde meten voldoende. Af en toe ’s nachts controleren kan heel zinvol zijn en het is goed om één keer per week een achtpuntscurve te maken. Dit houdt in acht keer per dag de bloedglucosewaarde controleren: voor en anderhalf uur na iedere maaltijd, voor het slapen gaan (van de ouders) en in de nacht (bij voorkeur rond 2.00 uur). Dit maakt het mogelijk de basale insulinedosering en de maaltijdbolus bij te stellen wanneer dit nodig is. Door bloedglucosewaarden te noteren in een diabetesdagboekje, of door een uitdraai te maken van de pomp kun je een goed inzicht krijgen in wat er gebeurt. Op welke manieren kunnen de bloedglucosewaarden worden gemeten? Dat kan met een bloedglucosemeter, die zijn er in allerlei soorten en maten. Bij de meeste pompen hoort een glucosemeter, die de gemeten glucosewaarden naar de pomp kan zenden. Via de computer kunnen gegevens van de pomp worden uitgelezen, en daarbij staan dan ook de gemeten bloedglucosewaarden. Op sommige pompen kan een glucosesensor worden aangesloten, die continu de glucosewaarden meet en weergeeft op het display van de pomp. Deze continue meting wordt nog niet veel gebruikt en wordt in het algemeen ook niet vergoed.

3

56

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Als mijn kind een pomp krijgt, hoe gaat dat dan met de vakanties? Bij sommige firma’s heb je altijd een reservepomp in huis die mee op vakantie kan. Bij andere firma’s kun je een vakantiepomp aanvragen. Vaak is er ook in het buitenland een goede service en wordt er een nieuwe pomp geleverd als er problemen zijn. Desalniettemin is het altijd noodzakelijk om injectiemateriaal mee te nemen. Bij problemen met de pomp kun je dan altijd weer insuline inspuiten. Welke materialen moeten beslist mee op vakantie? In ieder geval gaan mee: • reservepomp, • dagboekje met de standen van de pomp, • batterijen voor de pomp, • alle materialen, zoals infusiesets en testmateriaal, • extra pleistermateriaal (pleisters van de canule laten eerder los bij warmte), • insulinepennen + insuline + injectienaaldjes, • verzekeringspapieren, • koeltasje, • glucagon, • diabetespaspoort/doktersverklaring, • douaneverklaring, • druivensuiker of suikerklontjes, • recepten (van alle medicijnen die gebruikt worden), • prikapparaat, • …

In de praktijk

57

Bij de diabetesverpleegkundige kun je een vakantielijst krijgen. Met de arts of verpleegkundige van je kind kun je de vakantie van tevoren doorspreken. Bespreek de consequenties van een eventueel tijdsverschil en andere bijzonderheden van het vakantieland, zoals temperatuur, hoogteverschil et cetera. Het is goed om de spullen over verschillende tassen te verdelen, zodat in geval van verlies of diefstal er in ieder geval een deel van de materialen over is. Ook kun je, als er veel materialen mee moeten, van te voren bij de vliegmaatschappij vragen om extra bagagekilo’s. Kan mijn kind huidproblemen krijgen van de pleister van het pompje? Huidreacties kunnen voorkomen bij het dragen van een insulinepompje. Goede hygiëne en huidverzorging zijn belangrijk: • de handen wassen en schoon houden; • de huid schoonmaken met water en zeep, soms wordt alcohol als reinigingsmiddel aangeraden; • de huid na het schoonmaken niet meer aanraken. Voorkom dat de huid uitdroogt. Een voedende lotion (zoals johannesolie of calendulazalf) kan hierbij goed helpen. Gebruik vlak voor het inbrengen van een nieuw systeem geen zalf om loslaten van de pleister te voorkomen. Verder is het belangrijk om de plaatsen van de naald goed af te wisselen. Dit is ook voor de opname van de insuline beter. Wordt een insulinepomp vergoed? De meeste verzekeraars vergoeden de insulinepompbehandeling. Het is nog niet duidelijk of de pomp in vergelijking met de pentherapie kosteneffectief is.

3

58

3

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Moet ik het insulinepompje extra verzekeren? Het is goed om dit na te vragen bij je verzekering. Het verschilt nogal per ziektekostenverzekeraar wat de vergoeding voor een pomp bedraagt. Maar het blijft hoe dan ook voor iedereen vervelend wanneer de pomp kwijtraakt, beschadigd raakt of wordt gestolen. Soms kun je bij je eigen verzekering de pomp extra verzekeren. Om het risico te verkleinen heeft de Diabetes Vereniging Nederland in samenwerking met een verzekeraar een speciale kostbaarhedenverzekering ontwikkeld voor insulinepompen. Het voordeel van deze verzekering is dat er geen uitsluitingen en beperkende voorwaarden gelden op grond van het gegeven dat iemand diabetes heeft. Alleen leden van de DVN kunnen gebruikmaken van deze verzekering.

Tot slot: van pen naar pomp

Niet voor iedereen is een pomp – die voor sommigen een 24 uursconfrontatie met diabetes is – een ideale oplossing. De afweging om wel of niet over te stappen is heel persoonlijk. Er zijn kinderen met diabetes die op penbehandeling prima stabiel zijn gereguleerd, en dan is het voordeel van een pomp vooralsnog niet heel hard te maken. Voor anderen is het de ideale oplossing. De voor- en nadelen op een rijtje. Voordelen • Doordat de pomp de hele dag kleine hoeveelheden insuline afgeeft, is de diabetes vaak beter te regelen. • Doordat de pomp alleen kortwerkende insuline afgeeft, schommelen de bloedglucosewaarden minder en zijn schommelingen beter op te vangen. Bij langwerkende insuline die via de pen gegeven wordt, is het moeilijker te voorspellen hoe de insuline in het lichaam wordt opgenomen, waardoor de bloedglucosewaarden meer kunnen schommelen. • Minder schommelingen betekent minder hypo’s en hypers, meer energie en een betere concentratie.

60

•

•

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

Minder injecties: met de pen moet je een aantal keren per dag injecteren; de infuusset van de pomp moet één keer per drie dagen vervangen worden. Meer flexibiliteit in eten, bewegen, uitslapen en vakanties.

Nadelen • Een pomp heb je altijd bij je, dag en nacht, 24 uur en ook op vakantie. De pomp is niet zo groot – ongeveer 8 bij 5 cm en er zijn allerlei handige en leuke manieren om de pomp te dragen, maar de pomp is wel altijd aanwezig. Daar moet je tegen kunnen, als kind en als ouder. Daarnaast kan de pleister irriteren. • Je moet bereid zijn tijd en energie te steken in het actief blijven werken met de pomp. Dat betekent: koolhydraten berekenen, voldoende vaak bolussen en intensief communiceren met het behandelteam. • In het begin kost het veel tijd om de pomp te leren bedienen. • Er is een kans op gewichtstoename. Door het extra bolussen is het makkelijker om wat extra’s te eten. Om te weten of de insulinepomp een goede oplossing is voor je kind en voor jezelf als ouder, is het aan te raden om de pomp een halfjaar uit te proberen. Is het toch geen succes, dan kan je kind gewoon weer gaan spuiten.

Register

Register A1c 27, 33 afkoppelen 44 basaalstand 40, 45, 51, 55 basale insuline 39 bètacellen 24, 25 bloedketonenmeter 55 bolus 26, 39, 40, 42, 50 braken 32, 53 canule 28, 38, 44 communicatie 29 complicaties 52 diabetescomplicaties 27 douchen 36, 45 feestje 29, 46 glucagon 56 glucose 24 glucosesensor 29, 55 huidverzorging 57 hyper 52 hypo 31, 45, 50 indicaties 30 injectie 17, 38 insuline 24, 26 insulineafgifte 25 insulinegevoeligheid 41 insuline-koolhydraatverhouding 41 ketoacidose 32 ketonen 32, 54 ketonenmeter 32 koolhydraten 41, 42

61

62

Insulinepomptherapie bij (jonge) kinderen

kwaliteit van leven 31 logeren 47 luchtbellen 39 motivatie 32 naaldje 36 nadelen 60 pomp 59 puberteit 27 school 29, 50 slangetje 36 slapen 47 sporten 36, 44 subcutaan 36 traktatie 46 uitdroging 24 vakantie 56 verdoofd 38 vervangen 38 verzekering 57 vetten 42 voordelen 59 zelfcontrole 55 ziekte 40, 53 zwemmen 44