Basisboek Zorg om ouderen 978-90-313-7871-5, 978-90-313-7872-2 [PDF]

Zitiervorschau

Basisboek Zorg om ouderen

Basisboek Zorg om ouderen

Redactie Maritza Allewijn Bère Miesen

Bohn Stafleu van Loghum Houten, 2010

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, hetzij of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

ISBN 90 313 7871 5 NUR 770/748

Ontwerp omslag: A-Graphics Design, Apeldoorn Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Cross Media Solutions - Ten Brink, Alphen aan den Rijn

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Voorwoord 7

7

veranderingen in gedrag 9

9

11 Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

11

2

Apathie; laat maar zitten… 21

21

3

Claimen; een gevecht om aandacht 30

30

4

Agressie; boosheid in gedachten, gevoelens en daden 37

37

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast 44

44

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij 58

58

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust 72

72

8

Roepen; holle vaten die hard klinken 84

84

9

Depressief; geen zin meer in het leven 94

94

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar 104

104

11

Angst; leven tussen hoop en vrees 114

114

12

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt 124

124

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen 132

132

1

6

Basisboek Zorg om ouderen

14

15

142 Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

142

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten 158 158 behandeling en begeleiding 171

171

173 Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

173

189 Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

189

199 Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

199

210 Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

210

informatie voor mantelzorgers 223

223

20

Mantelzorg; (familie)relaties onder druk 225

225

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen 238

238

22

250 Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

250

Redactie 271

271

Auteurs 272

272

Register 273

273

16

17

18

19

Voorwoord

‘Nu ik beter begrijp wat er aan de hand is, kan ik beter met haar omgaan.’ Psychogeriatrie is geen eenvoudig vakgebied. Het omgaan met oudere mensen die bijvoorbeeld aan dementie lijden, is en blijft een moeilijke opgave. Net als iedereen hebben zij allerlei behoeften en verlangen zij naar begrip, gezelligheid, contact, warmte en veiligheid. Ook zij willen iets omhanden hebben, hun dagen prettig doorkomen, tijd doorbrengen met hun dierbaren, etcetera. Maar zij uiten hun behoeften vaak anders dan normaal. Daardoor krijgen zij niet altijd wat zij nodig hebben. De symptomen van hun ziekte zitten hen in de weg. Door rusteloosheid kunnen zij niet genieten van hun favoriete bezigheden. Door hun angst of beperkt begrip staan ze niet voldoende open voor de hulp, zorg en troost die anderen hen willen bieden. Door moeilijkheden in de communicatie kunnen zij niet altijd duidelijk maken wat ze willen of nodig hebben. Door verwardheid bedenken ze misschien wel dingen die in de realiteit niet te verwezenlijken zijn. En allerlei lichamelijke beperkingen kunnen leiden tot extra problemen in het contact. In de afgelopen decennia is de psychogeriatrie uitgegroeid van een terrein waarop werd gepionierd tot een volwassen vakgebied. Er is in de loop van de jaren veel kennis opgedaan door wetenschappelijk onderzoek en door de praktijk van alle dag. Met behulp van deze kennis lukt het beter om mensen te helpen. Een belangrijke interventie in de psychogeriatrie is bijvoorbeeld ‘psycho-educatie’. Het betekent dat mensen met dementie, of andere aandoeningen, en hun mantelzorgers, goede uitleg krijgen over wat hen is overkomen en over de gevolgen daarvan in het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk dat goede en betrouwbare kennis over gedragsveranderingen en de therapeutische mogelijkheden ervan, gemakkelijk is op te zoeken en na te lezen.

8

Basisboek Zorg om ouderen

Dit boek gaat in op veranderingen in allerlei aspecten van het dagelijks leven van ouderen met psychogeriatrische problematiek. Veel aandacht besteden de auteurs van dit boek aan gedragsveranderingen en de mogelijke oorzaken hiervan. Ook bespreken zij specifieke problemen op het gebied van stemming en emoties, evenals de gevolgen van aandoeningen van de hersenen, zoals bij dementie. De auteurs staan uitgebreid stil bij therapeutische mogelijkheden en bij een aantal juridische aspecten, en besteden aandacht aan de rol van de mantelzorger en aan het levenseinde. Alle hoofdstukken zijn geschreven door experts op het vakgebied: psychologen, artsen, paramedici en juristen. Ze gaan in op praktische, herkenbare problemen waarmee professionele hulpverleners en mantelzorgers geconfronteerd worden. In ieder hoofdstuk staan voorbeelden van ouderen en hun mantelzorgers om de problematiek beeldend en herkenbaar te maken. Ook eindigt ieder hoofdstuk met tal van adviezen. In 2006 verscheen het boek ‘Zorg om ouderen. Een leidraad voor mantelzorgers.’ Dit boek is in zekere zin een herdruk ervan, maar is primair bedoeld voor de professionele zorgverlener. Onder de nieuwe titel ‘Basisboek Zorg om Ouderen’ hebben wij een nadere selectie gemaakt. Het nieuwe boek bevat nu de belangrijkste informatie uit het eerder genoemde boek en is vooral bedoeld voor werkers in de psychogeriatrie, die in nauw contact staan met hun cliënt en graag willen adviseren over de moeilijkheden die cliënt en mantelzorger tegenkomen. Het is een geschikt basisboek voor casemanagers, verzorgenden, verpleegkundigen, ouderenadviseurs, maatschappelijk werkenden, activiteitenbegeleiders, SPV-ers, artsen en psychologen. Kortom, het boek is een must voor iedereen die zich het wel en wee van kwetsbare oudere mensen aantrekt. Hoe meer je weet, hoe beter je voorlichting, begeleiding en hulp kunt geven. Maritza Allewijn Bère Miesen

Veranderingen in gedrag

1

Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

Cees Jonker

Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden die gekenmerkt worden door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en gedragsveranderingen. Eigenlijk is dementie geen ziekte, maar een syndroom. Dat wil zeggen dat de diagnose ‘dementie’ gesteld wordt als er sprake is van een aantal bij elkaar horende verschijnselen of symptomen. De term ‘dementie’ is dus een beschrijving van een beeld en kan verschillende oorzaken hebben. Dementie wordt altijd veroorzaakt door een stoornis in de hersenen, die ervoor zorgt dat er zenuwcellen afsterven. Van een aantal ziekten is bekend dat zij leiden tot dementie. De belangrijkste vormen van dementie zijn: de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie (dementie door slechte bloedvaten), Lewy-lichaampjesdementie, dementie als gevolg van de ziekte van Parkinson, frontotemporale dementie (dementie als gevolg van een hersenstoornis in het voorhoofd en de slaapstreek), posttraumatische dementie en alcoholdementie. De vorm van dementie bepaalt de plaats in de hersenen waar de stoornis zich ontwikkelt, de omvang ervan en de aard en oorzaak van de hersenschade. Er zijn ook mensen die dementieverschijnselen vertonen zonder dat zij hersenbeschadigingen hebben opgelopen of aan een hersenaandoening lijden. Vooral bij zeer oude mensen komt dit voor. Van de meeste ziekten die tot dementie leiden is de oorzaak niet bekend. Maar ook al lijkt de oorzaak van de dementie wel duidelijk, bijvoorbeeld een herseninfarct of alcoholisme, dan nog is de precieze werking van het ontstaan van de hersenschade niet bekend. Voor het dementiesyndroom zijn dan ook nog geen geneesmiddelen beschikbaar die de aandoening echt genezen. De laatste tien jaar is het onderzoek naar de oorzaken van dementie wel in een stroomversnelling terechtgekomen, maar dat betekent niet dat er een oplossing in zicht

12

Basisboek Zorg om ouderen

is. Bijna al het wetenschappelijk onderzoek richt zich op de ziekte van Alzheimer, de vorm van dementie die de meeste mensen treft. Het is desondanks niet waarschijnlijk dat hiervoor snel een medicijn wordt gevonden. Zenuwcellen die dood zijn, kunnen niet meer bijgemaakt worden en ook hersenschade is niet te herstellen. Om die reden zal het zeker de komende tientallen jaren vooral belangrijk zijn dat mensen met dementie op een goede manier verzorgd worden. De meest voorkomende vormen van dementie zijn: – ziekte van Alzheimer (70%); – vasculaire dementie (12%); – Lewy-lichaampjesdementie (15%); – frontotemporale dementie (3%). De ziekte van Alzheimer Bij de ziekte van Alzheimer zijn er vooral stoornissen in de buitenste laag van de (grote) hersenen, de zogeheten hersenschors. In de hersenschors vindt tijdelijke, kortdurende opslag van informatie plaats. Daarnaast vinden in de hersenschors processen plaats die ervoor zorgen dat de mens allerlei complexe en intellectuele functies kan verrichten, zoals spreken, schrijven, lezen, rekenen, autorijden, gezichten herkennen. Dank zij de hersenschors kunnen mensen bovendien ook ingewikkelde problemen oplossen, initiatieven nemen en planmatig werken. Schade aan de hersenschors door de ziekte van Alzheimer betekent dan ook dat bovengenoemde functies niet meer of beperkt verricht kunnen worden. Het gevolg is dat mensen die de ziekte van Alzheimer hebben zich op een gegeven moment niet meer kunnen redden in het leven van alledag en niet meer zelfstandig kunnen functioneren. Zij raken bijvoorbeeld op straat de weg kwijt, vergeten boodschappen te doen en weten niet meer hoe ze een maaltijd moeten klaarmaken. Als reactie op dit verlies van zelfstandigheid en controle worden mensen met de ziekte van Alzheimer vaak angstig en onzeker. Dit kan leiden tot gevoelens van achterdocht, somberheid en depressiviteit en ook tot geïrriteerd of zelfs agressief gedrag en apathie. Hoe mensen reageren varieert sterk per persoon en verandert ook met de ernst van de ziekte. De hersenafwijking die optreedt bij mensen met de ziekte van Alzheimer is een ophoping van eiwit tussen en in de zenuwcellen. In de medische wereld denkt men dat de ziekteverschijnselen door deze ophopingen worden veroorzaakt. Alle oude mensen hebben eiwitop-

1

Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

hopingen in hun hersenen, maar bij mensen met de ziekte van Alzheimer zijn het er veel meer. Hoe meer eiwit zich ophoopt tussen en in de zenuwcellen, des te ernstiger de vergeetachtigheid en het geheugenverlies. kan de ziekte van alzheimer behandeld worden? Er zijn de afgelopen jaren verschillende medicijnen op de markt gekomen ter behandeling van de symptomen van de ziekte van Alzheimer. Voor die middelen geldt dat het effect gering is of dat nog onvoldoende duidelijkheid bestaat over de effectiviteit. Net als voor andere geneesmiddelen geldt ook voor deze medicamenten dat eerst meer wetenschappelijk onderzoek nodig is voordat definitieve conclusies kunnen worden getrokken over de werking. De afgelopen jaren is geëxperimenteerd met ontstekingsremmende middelen voor de behandeling van mensen met de ziekte van Alzheimer, middelen die normaal gesproken vooral worden voorgeschreven aan mensen met reuma. Opvallend was namelijk dat bij mensen met reuma die deze geneesmiddelen slikten, later minder vaak de ziekte van Alzheimer optrad. Het lijkt er dus op dat deze middelen het risico op het krijgen van de ziekte van Alzheimer verkleinen en het ziekteproces vertragen. Maar overtuigend bewijs dat de ontstekingsremmers effectief zijn, is er helaas nog niet. Duidelijk is anderzijds dat deze geneesmiddelen serieuze bijwerkingen hebben, zoals maagklachten en maagbloedingen. Om die reden zijn artsen voorzichtig met het voorschrijven ervan tegen de ziekte van Alzheimer. Cholinesteraseremmers Wereldwijd schrijven artsen ook zogeheten cholinesteraseremmers voor bij mensen met de ziekte van Alzheimer. De ziekte gaat gepaard met een tekort aan de chemische stof acetylcholine. Deze stof is betrokken bij de overdracht van prikkels in de zenuwcellen. Een tekort aan deze stof zou dan ook leiden tot geheugenstoornissen. Cholinesteraseremmers heffen het tekort aan acetylcholine in de hersenen op. De middelen zijn inmiddels officieel geregistreerd. Een aantal middelen is onder de noemer cholinesteraseremmer bekend, onder andere donepezil, rivastigmine en galantamine. In Nederland zijn alleen de laatste twee middelen verkrijgbaar, onder de merknamen respectievelijk Exelon en Reminyl. Verzekeraars stellen strenge voorwaarden aan

13

14

Basisboek Zorg om ouderen

de vergoeding ervan. De effectiviteit van de verschillende cholinesteraseremmers is vergelijkbaar. Er zijn wel grote verschillen in de ernst van de bijwerkingen. Het effect van de middelen blijkt in de praktijk niet zo groot te zijn. Bij ongeveer 10% van de mensen met de ziekte van Alzheimer stabiliseert of verbetert de ziekte tijdens de eerste negen à twaalf maanden van de behandeling. Daarna nemen de ziekteverschijnselen weer toe. De vraag is of deze behandeling nut heeft bij een ziekte die zulke dramatische consequenties heeft. Gaan iemands levenskwaliteit en welzijn er daadwerkelijk op vooruit? Of wordt eigenlijk alleen het lijden erdoor gerekt? Vooralsnog wordt ervan uitgegaan dat het gebruik van deze medicamenten vooral in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer een gunstig effect heeft op het welbevinden, de zelfstandigheid en de kwaliteit van leven. Er is nog wel veel onderzoek nodig om deze stelling te onderbouwen. Sinds enige jaren is Memantine (merknaam: Ebixa) geregistreerd voor de behandeling van mensen met matige tot ernstige verschijnselen van de ziekte van Alzheimer. Memantine is een zogenaamde NMDA-antagonist. Het blokkeert overmatige en daardoor schadelijke productie van de neurotransmitter glutamaat. Deze stof komt vrij wanneer zenuwcellen afsterven. Het precieze werkingsmechanisme van memantine bij de ziekte van Alzheimer is echter niet bekend. Uit onderzoek blijkt dat memantine een positief effect heeft op het dagelijks functioneren en de zelfredzaamheid van Alzheimer-patiënten. Vergeleken met cholinesteraseremmers zijn de bijwerkingen van memantine gering. De afgelopen jaren is ook geëxperimenteerd met andere geneesmiddelen die de ziekte van Alzheimer zouden moeten vertragen. Van de antioxidantia is inmiddels duidelijk dat ze niet echt effectief zijn. Hetzelfde geldt voor middelen als propentofylline en gingko biloba, een subtropisch plantenextract: hiervan is niet aangetoond dat het effect heeft op de ziekte van Alzheimer. Vasculaire dementie Door een herseninfarct of een hersenbloeding – een ‘cerebrovasculair accident’, afgekort CVA – ontstaat hersenschade. Veel mensen kennen een CVA onder de naam ‘beroerte‘. Mensen die een CVA of beroerte hebben gehad kunnen hieraan beperkingen overhouden in het bewegen (motorisch), het voelen (sensorisch) of het waarnemen. Bewegingsstoornissen treden op in de lichaamshelft tegenovergesteld aan

1

Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

de plaats van de beschadiging in de hersenen. Dat geldt ook voor gevoelsstoornissen en het waarnemingsvermogen. Een veel voorkomende vorm van waarnemingsstoornissen is gezichtsvelduitval. Dat betekent dat mensen de helft van hun gezichtsveld niet meer kunnen zien. Daarnaast kunnen er na een CVA ook problemen ontstaan met het gebruiken en begrijpen van taal, met rekenen en met de links-rechtsoriëntatie. Soms treden ook geheugenstoornissen op, problemen met de handelingsvaardigheid, verlies van overzicht én gedragsstoornissen. Dan is er sprake van vasculaire dementie. Van alle mensen met dementie lijdt 12% aan deze vorm van dementie en bij ongeveer 25% van alle mensen die een CVA hebben gehad ontstaat vasculaire dementie. Soms krijgen mensen een klein herseninfarct of -bloeding. Er zijn dan in eerste instantie lichte verschijnselen waar te nemen, zoals verlammingsverschijnselen aan één helft van het lichaam, of spraakproblemen, maar deze verdwijnen binnen 24 uur spontaan en volledig. Zo’n incident wordt wel een TIA (transient ischaemic attack ) genoemd. Een TIA wordt vaak gezien als een signaal dat de bloedvaten in de hersenen kwetsbaar zijn. risicofactoren Vasculaire dementie wordt vaak veroorzaakt door slechte bloedvaten. Daardoor vormen zich bloedstolsels in de vaten en door deze stolsels ontstaat uiteindelijk een herseninfarct. Andere risicofactoren voor het ontstaan van vasculaire dementie zijn een hoge bloeddruk, een hoog cholesterolgehalte en een of meer hartinfarcten achter de rug hebben. Hierdoor wordt overigens niet alleen de kans op vasculaire dementie groter, maar ook op de ziekte van Alzheimer. gemengde dementie Er bestaat ook een mengvorm van vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer, tegenwoordig ook wel gemengde dementie genoemd. De ‘klassieke’ Alzheimer ontstaat vóór het zeventigste levensjaar en mensen die hieraan lijden hebben geen last van slechte bloedvaten en bloedstolsels. Bij gemengde dementie is dus niet alleen sprake van vaatschade in de hersenen en dementieverschijnselen, maar ook van de abnormale eiwitophopingen die kenmerkend zijn voor de ziekte van Alzheimer. Gemengde dementie komt vooral voor bij mensen ouder dan 75 jaar. Karakteristiek voor deze mengvorm is dat vaker acute verwardheid optreedt (een delier) na bijvoorbeeld een longontsteking. De behandeling van gemengde dementie kan behalve uit het

15

16

Basisboek Zorg om ouderen

voorschrijven van cholinesteraseremmers of memantine bestaan uit het verkleinen van het risico op bloedstolsels. verloop Vasculaire dementie ontstaat niet zelden plotseling en verergert stap voor stap, telkens als iemand opnieuw een CVA krijgt. Het geheugen van mensen met vasculaire dementie functioneert wisselend. Bepaalde delen van het geheugen zijn vaak nog onbeschadigd en daarom kunnen zij zich bepaalde zaken herinneren met behulp van het juiste trefwoord. De mate waarin mensen last hebben van de ziekteverschijnselen schommelt meer bij mensen met vasculaire dementie. Zij zijn ook nogal eens emotioneel labieler dan mensen met de ziekte van Alzheimer. Vaak worden bij onderzoek ook halfzijdige verlammingen gevonden of spraakstoornissen. kan vasculaire dementie behandeld worden? Genezing van vasculaire dementie is niet mogelijk. Schade aan het hersenweefsel is nu eenmaal onomkeerbaar. De behandeling van vasculaire dementie is dan ook vooral gericht op het voorkomen van schade of op het tegengaan van verdere achteruitgang. Dat kan door het risico op herseninfarcten en hersenbloedingen te verkleinen. Bij mensen met slechte vaten kan aspirine worden voorgeschreven als middel om bloedstolsels te voorkomen. Om een herseninfarct te voorkomen moet minimaal 30 milligram per dag worden geslikt. Als een herseninfarct veroorzaakt is door een te nauwe halsslagader kan een operatie de vernauwing opheffen. Dat maakt de kans op een volgend herseninfarct kleiner. Behandeling van te hoge bloeddruk Uit onderzoek blijkt dat mensen met een hoge bloeddruk vaker een beroerte krijgen en ook vaker dementie ontwikkelen. Een te hoge bloeddruk is dan ook een van de belangrijkste risicofactoren voor hart- en vaatziekten en in het bijzonder voor CVA’s (beroerten). Ruim een derde van alle CVA’s kan worden voorkomen door adequate behandeling van hoge bloeddruk. Bij mensen die al een TIA of herseninfarct hebben gehad, lijkt het erop dat het risico op herhaling sterk kan worden verminderd. Behandeling van een te hoog cholesterolgehalte Een te hoog cholesterolgehalte kan tegenwoordig met geneesmiddelen worden verlaagd. De middelen die hiervoor voorgeschreven wor-

1

Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

den zijn bekend onder de naam statines . Het is bekend dat gebruik van deze medicijnen de kans op een hartinfarct met 30% verlagen. Algemeen wordt aangenomen dat ook het risico op CVA’s wordt verkleind als een te hoog cholesterolgehalte wordt behandeld, maar hierover zijn vooralsnog geen onderzoeksgegevens bekend. Behandeling van boezemfibrilleren Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij in de boezems (atria of voorkamers) snelle en onregelmatige impulsen ontstaan. Meestal is hierdoor de hartslag tijdens boezemfibrilleren onregelmatig en snel, maar soms juist langzaam. Boezemfibrilleren is een van de meest voorkomende hartritmestoornissen en vergroot het risico op een herseninfarct sterk. Door het gebruik van aspirine en van middelen die vitamine K bevatten kan dit risico flink worden verkleind. lewy-lichaampjesdementie In de hersenen van sommige mensen die aan dementie lijden, komen geen ophopingen van eiwit voor, maar ontstaan vreemde vormsels in de zenuwcellen. Deze vreemde klonten worden Lewy-lichaampjes genoemd. Van alle mensen met dementie heeft ongeveer 15% Lewylichaampjesdementie. Lewy-lichaampjesdementie (LLD) heeft kenmerken van dementie bij de ziekte van Parkinson.Want ook bij de ziekte van Parkinson kunnen dementieverschijnselen optreden, al is dit niet bij alle Parkinsonpatiënten het geval. Karakteristiek voor dementie bij de ziekte van Parkinson is traagheid in denken en handelen. De geheugenfunctie is meestal slechts ten dele aangetast. Vooral het zelf oproepen van informatie verloopt moeizaam, terwijl mensen nog relatief goed herkennen wat zij zien of horen. Dezelfde traagheid in het verwerken en gebruiken van informatie die bij Parkinsonpatiënten kan ontstaan, zien we ook bij mensen met LLD. Het beeld van mensen met LLD vertoont ook overeenkomsten met gemengde dementie, zoals de gevoeligheid voor het ontwikkelen van acute verwardheid (delier) bij een lichamelijke ontregeling. Toch zijn er ook grote verschillen. Bij LLD hebben mensen naast dementieverschijnselen ook last van symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals stijfheid en veranderingen in het looppatroon. Daarnaast treden relatief vaak hallucinaties op bij mensen met LLD. Heldere en verwarde buien wisselen elkaar snel af; soms binnen een uur. Ook gaan mensen met LLD sneller achteruit dan mensen met een gemengde dementie. Al na een paar jaar hebben zij het eindstadium van de ziekte bereikt.

17

18

Basisboek Zorg om ouderen

Mensen met LLD zijn overgevoelig voor neuroleptica, zoals Haldol. Als zij deze medicijnen innemen, krijgen zij binnen een paar dagen last van hoge koorts, functioneren hun nieren niet en worden hun spieren stijf. Als geen maatregelen genomen worden, kunnen zij zelfs overlijden. Kan LLD behandeld worden? Er zijn geen geneesmiddelen die de LLD kunnen genezen of afremmen. Door de overgevoeligheid voor neuroleptica is het heel lang ook niet mogelijk geweest hinderlijke symptomen zoals het wisselende bewustzijn en de hallucinaties te behandelen. Uit onderzoek naar de werking van cholinesteraseremmers (Exelon, Reminyl), de middelen die voorgeschreven worden om cognitieve achteruitgang bij mensen met de ziekte van Alzheimer af te remmen, is gebleken dat deze middelen zeer effectief zijn bij de behandeling van de symptomen van LLD. Frontotemporale dementie Een vorm van dementie is frontotemporale dementie (FTD), vroeger ook wel frontalekwabdementie, of de ziekte van Pick genoemd. De oorzaak ervan is niet bekend. FTD begint op vrij jonge leeftijd, in de meeste gevallen bij mensen die tussen 40 en 50 jaar oud zijn. Daarna ontwikkelt de stoornis zich langzaam: de ziekte duurt 5 tot 15 jaar en de verschijnselen nemen in ernst toe. Bij dit type dementie is in eerste instantie vooral het voorste gedeelte van de hersenen aangetast. De meest opvallende verschijnselen van FTD zijn gedragsveranderingen en stoornissen van een aantal cognitieve functies. Het geheugen en het oriëntatievermogen blijven in eerste instantie relatief goed functioneren. Over inzicht in hun ziekte beschikken mensen met FTD nauwelijks. Ook vertonen zij ontremd gedrag, dat zij telkens herhalen, en nemen zij minder initiatieven. Vaak wordt FTD in het begin niet herkend als dementie, omdat geheugen en oriëntatievermogen nog redelijk intact zijn. Hoewel er geen echte behandeling voor bestaat is het wel belangrijk dat de ziekte op tijd herkend wordt als dementie. Anders lopen mensen het risico dat zij in een psychiatrische inrichting terechtkomen. Hun gedrag wordt nogal eens geïnterpreteerd als een teken van overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Medicijnen tegen epilepsie kunnen soms goed werken tegen ontremd gedrag.

1

Verschillende vormen van dementie; verschijnselen en behandeling

Verschillende vormen van dementie: adviezen Onderzoek doen? Niet iedereen laat uitgebreid onderzoek doen als er een vermoeden bestaat dat iemand in de naaste omgeving aan dementie lijdt. Over het algemeen is het aan te raden dit wel te doen. Het onderzoek geeft duidelijkheid en inzicht in de problemen. Als medische behandeling mogelijk is, kan die worden ingezet en de officiële diagnose is vaak ook het moment waarop professionele hulp kan worden ingeschakeld, bijvoorbeeld het bezoeken van een psychogeriatrische dagbehandeling. Soms zijn er argumenten om terughoudend te zijn met onderzoek, bijvoorbeeld als mensen op zeer hoge leeftijd zijn en de verschijnselen mild. Het onderzoek kan namelijk nogal belastend zijn. Niet coöperatief Sommige ouderen willen niet meewerken aan onderzoek. Zij ontkennen de problemen en vertrouwen de boel niet. Dan is het goed om als mantelzorger contact op te nemen met de huisarts. Deze kan een ‘friendly visit’ afleggen en zo de vinger aan de pols houden, zonder uitgebreide diagnostiek. Vertellen? Het al of niet meedelen van de diagnose ‘dementie’ is vaak een groot dilemma. Het beste kan hier voor iedere persoon een aangepast beleid gevolgd worden. Soms reageren mensen goed als wordt uitgelegd wat beperkingen en wat behouden vaardigheden zijn, zonder dat de term dementie genoemd wordt. Anderen hebben juist wel houvast aan de diagnose en staan erop te weten wat er met hen aan de hand is. De manier waarop en de nazorg zijn uiteraard altijd van belang. Observeren Als een behandeling is ingezet, bijvoorbeeld met Exelon, is het vaak de taak van de mantelzorgers om te observeren of de behandeling een positief resultaat heeft voor het functioneren in het dagelijks leven. Mensen die aan dementie lijden, kunnen over het algemeen zelf veranderingen niet goed waarnemen of overzien. Het is goed af en toe wat aantekeningen te maken en deze mee te nemen bij het bezoek aan de arts. Soms is het ook verstandig een afspraak te maken bij de behandelend arts zonder de betrokkene. Dan kan het gesprek opener gevoerd worden.

19

20

Basisboek Zorg om ouderen

Meer lezen? Jonker, C., Verhey, F.R.J. & Slaets, J.P.J. (red.) (2001). Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

2

Apathie; laat maar zitten…

Maritza Allewijn

De meeste ouderen leiden een rustiger bestaan dan toen zij jonger waren. Ze hebben misschien meer lichamelijke beperkingen en zijn wat meer gericht op hun innerlijk leven. Maar apathisch zijn is wat anders dan ‘lekker niets doen’ of ‘het wat rustiger aandoen’. Iemand die apathisch is, is niet meer betrokken bij de omgeving, kan eigenlijk nergens meer warm voor lopen. Dingen die vroeger belangrijk waren, lijken hun betekenis te hebben verloren. Apathische mensen beleven dan ook weinig emoties, voelen zich niet meer blij of verdrietig, kennen eigenlijk alleen een doffe onverschilligheid. Ze komen ook niet in actie en nemen dus weinig initiatief. De invloed van de omgeving De omgeving heeft invloed op het ontstaan van apathie. Als in een relatie één partner de ander alles uit handen neemt, kan die ander daar lui van worden, en op den duur zelfs onverschillig. In relaties kan ook apathisch gedrag ontstaan als de een de ander het gevoel geeft ‘het nooit goed te doen’. De omgeving kan ook juist aanzetten tot activiteit en een stimulerende invloed hebben, bijvoorbeeld als er wordt gevraagd om iets te doen of voorgesteld om samen iets te ondernemen. Bovendien: zien bezig zijn doet bezig zijn. Mensen die in een verzorgingshuis of verpleeghuis wonen, lopen meer risico op het ontwikkelen van apathisch gedrag. Dit gevaar dreigt als in een zorginstelling mensen veel handelingen uit handen worden genomen door het personeel (of familieleden). Ook de mate van autonomie speelt een rol. Soms kunnen bewoners nauwelijks zelf beslissingen meer nemen en bijvoorbeeld het tijdstip van opstaan of naar bed gaan niet meer zelf bepalen. Dat maakt hen afhankelijk en passief. Bewoners van verzorgingshuizen hoeven bovendien vaak het huis niet meer uit, want alles

22

Basisboek Zorg om ouderen

is binnenshuis voorhanden. Hoe handig dat ook lijkt, het kan tot gevolg hebben dat mensen afleren om actief te zijn. Ze hoeven geen boodschappen meer te doen, want er wordt voor ze gekookt. Ze hoeven zelfs niet meer te beslissen hoe laat ze eten, want ook dat bepaalt de instelling. Zo kan een bewoner van een instelling hulpeloos en apathisch gedrag gaan vertonen. Wie zijn onafhankelijkheid verliest, vervalt snel in apathisch gedrag. Dit fenomeen noemen we wel het hospitalisatiesyndroom. Om als mens actief te blijven, is het dan ook erg belangrijk de controle te houden over je leven. Verdriet en rouw Een groot verlies of een andere verdrietige gebeurtenis kan ook tot apathie leiden. Als iets je zomaar overkomt, zonder dat je er zelf invloed op hebt, kan dat een erg hulpeloos gevoel geven. Het verstoort ons idee dat je je geluk zelf kunt beïnvloeden door je gedrag. Mensen kunnen dan in apathie vervallen vanuit de gedachte ‘het maakt toch niets uit wat ik doe, want er kunnen zomaar allerlei ellendige dingen gebeuren die mij ongelukkig maken’. Het gevoel geen controle meer te hebben over het leven veroorzaakt op die manier apathisch gedrag. Apathie is een van de symptomen van rouw. Na een verdrietige gebeurtenis in je leven volgt een fase van rouw. In deze fase is het zinvol om niet te veel te ondernemen. Door weinig te doen neem je de tijd om het verdriet te verwerken. Na verloop van tijd verdwijnt de apathie en vinden mensen weer een nieuw evenwicht.

Ongelukkig in het verzorgingshuis Els Sutorius is zeventig jaar en wilde zelf graag naar het verzorgingshuis verhuizen. Eigenlijk was ze nog wat jong om daar te gaan wonen, maar ze had het gevoel dat ze in een verzorgingshuis beter af zou zijn. Door haar slechte lichamelijke conditie was ze steeds afhankelijker geworden van de hulp van anderen. ‘In een verzorgingshuis ben ik veilig’, dacht ze. ‘Daar is vast veel te doen en ben ik vaak onder de mensen.’ In haar eigen huis was het wel erg stil. Al na een paar weken merkt ze dat niemand echt op haar zit te wachten in het verzorgingshuis. Ze hoort zelfs een keer iemand een vervelende opmerking over haar maken achter haar rug om. Vanaf dat moment blijft ze op haar eigen kamer voor de koffie. Als haar dochters haar vragen waarom ze nooit meegaat naar de grote zaal, zegt ze dat ze moe is en liever op haar kamer blijft.

2

Apathie; laat maar zitten…

Zo zit ze al gauw de hele dag op haar stoel midden in de kamer, met de deur wijd open. Ze staart voor zich uit en komt alleen haar stoel uit als ze naar bed gaat. Een van haar dochters is bezorgd en belt de huisarts voor advies. De huisarts probeert de fysiotherapeut naar haar toe te sturen, om haar een beetje in beweging te krijgen, maar die wimpelt ze resoluut af. Vervolgens gaat de psycholoog kennismaken. Els Sutorius vertelt in het eerste gesprek dat ze geen gemakkelijk leven heeft gehad. ‘Tien jaar geleden is mijn man ervandoor gegaan met een vrouw die zeventien jaar jonger is dan ik. Kunt u zich dat voorstellen, na 38 jaar huwelijk? Gelukkig heeft hij er niet lang van kunnen genieten, binnen twee jaar lag hij in zijn kist onder de grond. Maar ik praat er maar liever niet over, ik kan er toch niets meer aan veranderen. En ik ben ook erg moe. Heel vriendelijk van u dat u even kwam kijken, maar ik heb niemand nodig om mee te praten.’ Is Els Sutorius apathisch? Daar lijkt het wel op: ze heeft nergens meer belangstelling voor en komt eigenlijk tot niets. Haar dochters herkennen hun moeder bijna niet meer: tot haar verhuizing was zij een actieve vrouw. Ook de nare periode rond haar scheiding had zij in hun ogen goed doorstaan. Maar in de volgende gesprekken die de psycholoog met haar voert, blijkt dat er een depressie schuilgaat achter haar apathische houding. Sinds haar scheiding is ze altijd druk bezig gebleven, maar nu ze verzorgd en wel in het verzorgingshuis woont, heeft ze ineens alle tijd om na te denken over haar leven. Al haar oude verdriet over haar scheiding komt naar boven. Eigenlijk is ze na al die tijd voor het eerst enorm boos geworden op haar ex-man, maar hij is dood, dus hoe kan ze boos op hem zijn? Dat ze zich ongelukkig voelt uit zich nu in allerlei lichamelijke klachten en in een apathische houding.

Het syndroom van Korsakov Mensen die lijden aan het syndroom van Korsakov zijn vaker apathisch. Behalve een verstoring van de geheugenfuncties is apathie een symptoom van deze ziekte. Korsakov-patiënten zijn veelal passief en komen onverschillig over. Psychologen wijzen erop dat de apathie bij mensen die aan dit syndroom lijden dikwijls veroorzaakt wordt door

23

24

Basisboek Zorg om ouderen

faalangst. Mensen ondernemen niets of weinig uit angst om geconfronteerd te worden met hun eigen onvermogen en falen. In feite zijn zij dus niet onverschillig, maar onzeker over hun eigen functioneren. Hierdoor voelen zij zich niet veilig. Veel mensen met faalangst zien ook op tegen dingen die ze nog wél kunnen, want ze weten vaak niet goed meer wat ze wél kunnen en wat niet. Om teleurstellingen te vermijden, besluiten ze dan soms om helemaal niets meer te doen.

Jan Hogeweg wil alleen maar roken en koffie drinken Jan Hogeweg is eigenlijk altijd opgewekt, je zou hem zelfs een beetje onverschillig kunnen noemen. Hij woont al veertien jaar in een verpleeghuis en doet bijna niets. Ja, koffie drinken en sigaretten roken. Af en toe levert hij vanuit zijn hoek in de huiskamer commentaar op de dingen die hij ziet. Zijn familie kijkt niet veel naar hem om. Er schijnen nogal wat ruzies te zijn geweest in het verleden. Alleen zijn oude buurman, Henk de Vries, komt trouw iedere week langs. Henk verbaast zich erover dat Jan Hogeweg zo weinig doet. Vooral omdat hij eigenlijk nog best veel zou kunnen doen en ook ‘pas’ 75 jaar is. Hij probeert hem regelmatig uit te nodigen om samen iets te ondernemen. Maar vanaf de eerste keer dat hij dat doet, gebeurt wat de medewerkers van het huis al voorspeld hadden. Als Henk zijn vriend Jan vraagt of hij mee gaat wandelen, antwoordt hij vrolijk: ‘Nee hoor, vandaag maar niet. Bedankt dat je aan me denkt, maar ik zit hier goed, misschien een andere keer.’ ‘Zo gaat het altijd’, zegt het afdelingshoofd als Henk vraagt of hij het anders zou moeten aanpakken, ‘hij wil altijd overal aan meedoen, maar nooit vandaag en altijd morgen’. Wat is er met Jan Hogeweg aan de hand? Een groot deel van zijn leven heeft hij heel veel alcohol gebruikt. Vijftien jaar geleden werd hij bewusteloos op straat gevonden. In het ziekenhuis herstelde hij redelijk goed, maar hij heeft wel last gehouden van geheugenverlies. Van de twintig jaar vóór hij werd opgenomen in het ziekenhuis kan hij zich niets meer herinneren. Dingen die nu gebeuren onthoudt hij ook nauwelijks. Zo komt hij in het verpleeghuis terecht met de diagnose ‘syndroom van Korsakov’. In het begin verzet hij zich wel wat tegen zijn nieuwe woonplek achter gesloten deuren. Er is toch niets mis met hem? Waarom moet hij dan in zo’n gevangenis wonen? Maar na enige tijd accepteert hij zijn situatie. Zijn kopje koffie en zijn pakje sigaretten worden het belangrijkste in zijn leven. Hij maakt geen nieuwe

2

Apathie; laat maar zitten…

vrienden in het verpleeghuis. Een heel enkele keer komt hij nog buiten, als hij echt gemotiveerd is. Zoals laatst toen een personeelslid trouwde en hij samen met Henk hier naartoe ging. Het viel op dat hij toen wel een prima dag had en erg genoot.

Apathie bij dementie Ook dementie heeft, na verloop van tijd, bijna altijd apathie tot gevolg. De oorzaken van apathie bij dementie zijn divers. Soms zijn de hersenen zo ernstig aangetast, dat er bijna geen mogelijkheden meer zijn om actief te zijn. Het kan ook dat de apathie het gevolg is van een gebrek aan initiatief of faalangst, zoals hierboven beschreven. Ook kan apathisch gedrag ontstaan als de omgeving aan betekenis verliest en de emoties vervlakken. Emoties spelen immers een belangrijke rol bij de motivatie van de mens om tot handelen te komen.

Jeanne van Vliet wil niet meer op reis Jeanne van Vliet is haar hele leven een actief mens geweest. Ze leefde voor haar werk, is niet gehuwd geweest. Ze werkte als directiesecretaresse en later werd ze directeur van haar eigen bedrijfje. Ook na haar pensionering blijft ze veel doen. Zo gaat ze veel op reis met haar beste vriendin, die in dezelfde straat woont. Inmiddels is mevrouw Van Vliet 84 geworden, en de laatste tijd merkt haar vriendin dat ze helemaal niet meer zo actief is. Ze verwaarloost haar huishouden en zit eigenlijk de hele dag voor het raam naar buiten te staren. Als Jeanne samen met haar vriendin een kopje koffie drinkt, moet haar vriendin altijd tegen haar zeggen dat ze haar koffie moet opdrinken. Anders laat ze haar kopje staan en wordt de koffie koud. De vriendin vindt haar maar een slome tante geworden. Lichamelijk mankeert ze toch niets? Vindt ze het misschien niet meer leuk om samen dingen te doen? Of heeft ze problemen waar ze niet over wil praten? Ze haalt Jeanne over om een keer samen naar de huisarts te gaan, hoewel ze zich niet herkent in de klachten van haar vriendin. Als de huisarts voorstelt om voor observatie naar de polikliniek van een verpleeghuis te gaan, stemt ze toe, zij het wat aarzelend. Op de polikliniek vindt een psychologisch onderzoek plaats. Jeanne is tijdens het onderzoek opgewekt en vriendelijk en komt

25

26

Basisboek Zorg om ouderen

niet somber over. Ze vertelt dat ze geen lichamelijke klachten heeft en best tevreden is over haar leven. Het ziet er dus niet naar uit dat ze depressief is. Wat is er dan aan de hand? Uit neuropsychologsich onderzoek blijkt dat mevrouw Van Vliet lichte geheugenstoornissen heeft. Ook valt op dat zij geen enkele keer uit zichzelf iets zegt, bijvoorbeeld als ze plaatjes moet benoemen. Elke keer moet de psycholoog haar vragen: ‘wat is dit?’. Dan geeft ze zonder problemen het juiste antwoord. Als zij situaties moet beschrijven die haar getoond worden, geeft ze meestal een erg oppervlakkige beschrijving en is zij snel klaar met vertellen. Uitleggen wat de betekenis van bepaalde spreekwoorden is, kan ze nauwelijks. Vaak herhaalt ze het spreekwoord zelf maar zo’n beetje. Over het spreekwoord ‘je moet je oude schoenen niet verkopen voordat je nieuwe hebt’ zegt ze bijvoorbeeld: ‘nou, dat betekent dat het stom is om, als je geen nieuwe schoenen hebt, je oude al weg te gooien’. De resultaten van het onderzoek wijzen in de richting van beginnende dementie. Vooral de delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het nemen van initiatieven, lijken te zijn aangetast. Beeldvormend onderzoek in het ziekenhuis bevestigt dit later. In de jaren erna wordt het beeld helaas steeds duidelijker. Al snel zegt Jeanne bijna niets meer, en doet ze alleen nog maar iets als anderen haar dat vragen. Echt contact is niet meer mogelijk, tot verdriet van haar vriendin. Die lieve, vrolijke en gezellige Jeanne is eigenlijk bijna een robot geworden.

Lichamelijke aandoeningen Allerlei lichamelijke aandoeningen kunnen bij ouderen apathie veroorzaken of versterken. Een laag hemoglobinegehalte in het bloed kan iemands levenslust en energie aantasten. En apathie kan ook optreden omdat iemand veel pijn heeft, aan slapeloosheid lijdt of uitgedroogd of ondervoed is. Soms ook zijn medicijnen de boosdoener. Vooral rustgevende middelen kunnen een sufheid veroorzaken die ertoe leidt dat iemand alleen nog maar rust of slaapt. Het leven gaat dan bijna volledig aan iemand voorbij. Ook slaapmiddelen kunnen het effect hebben dat iemand zich ook de volgende dag nog duf en suf voelt. Bij al deze lichamelijke aandoeningen die leiden tot apathie bestaat bovendien het gevaar dat een vicieuze cirkel ontstaat. Iemand wordt passiever door de lichamelijke ontregeling, en daardoor somber, wat de passi-

2

Apathie; laat maar zitten…

viteit weer versterkt. Door de lichamelijke oorzaak aan te pakken kan deze vicieuze cirkel soms doorbroken worden. Hoe weet je of een oudere apathisch is? Het is lastig te beoordelen of iemand apathisch is. Sommige mensen zijn geneigd om iemand snel ‘gewoon lui’ te vinden. Zij hebben geleerd om mensen die niets doen lui te vinden en dat als iets negatiefs te zien. Ook zijn er mensen die ervan uitgaan dat ouderen niet veel meer wíllen ondernemen. Vanuit hun eigen drukke bestaan kijken ze een beetje jaloers naar ‘dat heerlijke nietsdoen’ van ouderen. Dat zouden ze zelf ook wel willen. Maar om te kunnen beoordelen of er iets aan de hand is en wat de oorzaak van de apathie kan zijn, is vooral een onderzoekende houding nodig. De vragen die centraal staan zijn dan: wat vindt de oudere zelf van de situatie? Is het min of meer eigen keus om zo weinig te doen? Wat weerhoudt iemand om in actie te komen? Is er iets in de omgeving die de apathische houding in stand houdt of zelfs versterkt? Door te proberen een antwoord op deze vragen te vinden, is er vaak wel achter te komen of iemand hulp nodig heeft bij het doorbreken van zijn apathische houding. In veel verzorgings- en verpleeghuizen beseft men de laatste jaren ook hoe belangrijk het is om mensen actief te laten zijn en zelf te laten bepalen hoe ze de dag willen doorbrengen. Steeds vaker wordt geprobeerd om bewoners zo veel mogelijk de controle en verantwoordelijkheid over hun leven te laten behouden. Apathie: adviezen Oorzaak achterhalen Accepteer apathie van een oudere in je omgeving niet als een natuurlijk verschijnsel dat ‘hoort bij’ het ouder worden. Vaak zijn er nog allerlei mogelijkheden om het apathische gedrag positief te beïnvloeden. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom een oudere apathisch is. Om te weten wat je kunt doen en hoe je je het beste kunt opstellen, is het belangrijk om erachter te komen welke oorzaak de apathie heeft. Hierbij is de hulp van de (huis)arts nodig, eventueel met ondersteuning van andere deskundigen, zoals een psycholoog of specialist. Als eenmaal een diagnose is gesteld, weet je vaak wat je kunt doen om apathie te doorbreken of te verminderen. Maar soms zul je moeten accepteren dat er eigenlijk niets meer te doen valt aan iemands apathische gedrag.

27

28

Basisboek Zorg om ouderen

Begrip tonen en stimuleren Als iemand depressief is en daardoor apathisch, geeft een combinatie van medicijnen, goede psychologische begeleiding en gedragsverandering het meeste kans op verbetering. Familie en mantelzorgers spelen hierbij vaak een belangrijke rol, vooral in het slechten van drempels om weer tot activiteit te komen. Het is belangrijk vooral veel begrip te tonen en steun te geven. Tegelijkertijd kan het ook nodig zijn een duwtje in de goede richting te geven. Depressieve mensen zien namelijk overal tegenop en hebben moeite met het nemen van beslissingen. Het gemakkelijkste is dan om overal ‘nee’ op te zeggen. Wat je kunt doen, is eerst meegaan in de gevoelens (‘het is vast niet gemakkelijk voor je’) en daarna langzaam wat meer tegengas geven en de ander zo op andere gedachten brengen. Soms werkt een sturende en stimulerende houding het beste. In plaats van ‘heb je vandaag misschien zin om...’ zeg je dan: ‘kom, we gaan vandaag naar...’. Niet te veel uit handen nemen Is iemand apathisch doordat zijn hele verzorging door anderen is overgenomen, en hij geen enkele beslissing meer zelf hoeft te nemen? Wees voorzichtig met te veel te ‘verzorgen’. Het is belangrijk dat mensen zelf de dingen kunnen blijven regelen en doen waar ze nog toe in staat zijn. Neem dus niet klakkeloos beslissingen of handelingen over, maar stimuleer de ander eerder zelf in actie te komen. Ruimte aan de ander geven In de dagelijkse omgang met apathische mensen is het altijd belangrijk hun gevoelens te bespreken, te herkennen en te bevestigen. Als je laat merken dat je begrijpt dat iemand niet veel meer kan of wil ondernemen, voelt de ander zich al snel iets beter. Als iemand het gevoel krijgt begrepen te worden, zal hij of zij eerder initiatieven nemen en actiever worden. Op gang helpen Iemand die apathisch is door dementie, kun je in eerste instantie het beste zo veel mogelijk stimuleren om zelf dingen te ondernemen. Zo help je iemand op gang. Wel is belangrijk dat de directe omgeving overzichtelijk is, de dagen een vaste indeling hebben en er dus veel structuur is in het dagelijks leven. Samen actief bezig zijn is heel belangrijk, vooral als de gespreksstof afneemt en het gesprek wegvalt als middel om contact te hebben.

2

Apathie; laat maar zitten…

Duidelijke en overzichtelijke activiteiten Voor mensen die faalangstig zijn geldt dat zij vaak veel actiever worden als zij weten wat er van hen verwacht wordt. Dit betekent: hun een taak geven die overzichtelijk is (en zeker zal slagen). Het gevoel van veiligheid kan ook toenemen als iemand zich niet op de vingers gekeken voelt. Meer lezen? Goffman, E. (1975). Totale instituties. Rotterdam: Universiteitspers. Standaardwerk uit 1960 waarin het begrip ‘hospitalisatie’ wordt gepresenteerd, helaas nog steeds een maar al te bekend verschijnsel. Loveren-Huyben, C.M.S. van (1995). Ontwikkeling in verzorgingshuizen? Gegevens van longitudinaal onderzoek. Proefschrift. Katholieke Universiteit Nijmegen. De auteur, psychogerontoloog, beschrijft hoe het beeld dat men heeft van ouderen die in verzorgingshuizen wonen – mensen die veel zorg en hulp nodig hebben – bijdraagt tot een passieve en afhankelijke opstelling. Ree, F. van (1993). Van dakpanrood naar bourgogne, veranderingen in emoties bij het ouder worden. Denkbeeld, Tijdschrift voor psychogeriatrie, 5, 1. De psychiater Van Ree beschrijft beeldend hoe hij zijn eigen veroudering beleeft en de verandering in temperament die dit met zich meebrengt.

29

Claimen; een gevecht om aandacht

3

Ron Moerkens

Iemand ‘claimen‘ betekent voortdurend proberen de ander zover te krijgen dat die iets voor je doet, telkens maar weer een beroep doen op die ander. Meestal betekent dit een ander met klem vragen om hulp of steun. Claimen kan veel irritatie veroorzaken. Degene die om hulp wordt gevraagd, vindt dikwijls dat de claimer te ver gaat in de roep om aandacht of hulp. De claimer zelf is meestal ook ontevreden: hij of zij meent onvoldoende hulp te krijgen en voelt zich vaak hulpeloos of angstig. Door anderen in te schakelen, probeert iemand die claimt controle te krijgen op een situatie die bedreigend is. Zelf vindt iemand de verzoeken om hulp of steun wel redelijk, terwijl degene die geclaimd wordt deze verzoeken vaak overdreven of onnodig vindt. Beide partijen voelen zich in zo’n situatie onvoldoende gewaardeerd door de ander. Claimers geven de zoektocht naar aandacht niet snel op: meestal zijn zij vasthoudend. En…als de vraag wordt genegeerd, proberen zij daarna vaak dubbel zo hard de aandacht te krijgen. Claimen in het verzorgingshuis In een verzorgingshuis komt claimen in verschillende vormen voor. Voorbeelden zijn: roepen om hulp, te pas en te onpas op de alarmbel drukken, steeds een gesprek met de directeur van het huis aanvragen of zich in de ogen van de medewerkers ‘expres afwijkend’ gedragen. Verzorgenden of familieleden krijgen nogal eens het gevoel dat ze langdurig en veelvuldig door een claimende bewoner aan de praat worden gehouden over onbelangrijke zaken. We vinden mensen die claimen nogal eens lastig en onredelijk. Het lijkt wel alsof ze ons met opzet dwarszitten en willen irriteren. Om

3

Claimen; een gevecht om aandacht

die reden wordt claimen vaak in verband gebracht met boosaardigheid of zelfs met agressie. Maar claimen is doorgaans iets heel anders dan agressief gedrag. De oorzaken zijn anders en daarom is ook een andere aanpak nodig. In veel situaties wordt claimen veroorzaakt door somberheid. Veel ouderen maken zich erg bezorgd over de achteruitgang van hun lichamelijk functioneren. Als die bezorgdheid extreem is, kan het zijn dat iemand dit uit door voortdurend te klagen over allerlei ongemakken – en door steeds bepaalde mensen hierover aan te klampen. Dat wordt door anderen al snel ervaren als claimen. Maar door iemand die zich zo gedraagt te behandelen als een persoon die alleen maar overlast bezorgt, doe je hem of haar tekort. En los je het probleem bovendien niet op. Het risico is zelfs groot dat je zo het claimen versterkt.

Een moeder die alsmaar klaagt Carla Wagenaar is blij dat de verhuizing van haar moeder naar het verzorgingshuis eindelijk achter de rug is. Maar na een aantal weken merkt ze al dat het daar niet veel beter met haar gaat dan toen ze nog thuis woonde. Ze is zo mager dat je bang bent dat ze zal wegwaaien. Ze komt weinig buiten en ligt meestal de hele dag op bed. Dan klaagt ze over maagpijn. ’s Ochtends begint het al. ‘Oh, nee zuster. Vandaag blijf ik in bed. Mijn maag doet zo’n pijn...’ Mevrouw Wagenaar belt ook elke dag haar huisarts. Als een zorgzame dorpsdokter komt hij trouw, onderzoekt haar en stelt haar gerust. ‘Doet u het maar rustig aan vandaag’, zegt hij. Ook Carla krijgt regelmatig telefoontjes. Omdat ze niet om de hoek woont, probeert ze haar moeder via de telefoon wat op te beuren, meestal zonder succes. De medewerkers van het verzorgingshuis klagen als Carla een keer op bezoek komt. ‘Uw moeder vraagt wel erg veel aandacht. En met haar geklaag steekt ze andere bewoners aan.’ Ze vragen of Carla het goed vindt dat de psycholoog met haar moeder gaat praten. Als de psycholoog langsgaat bij mevrouw Wagenaar, ligt ze in bed. Voor hij haar had gezien, dacht hij nog dat mevrouw Wagenaar misschien last had van een depressie. Depressieve mensen blijven vaak op bed liggen. Maar die gedachte verdwijnt zodra hij mevrouw Wagenaar ziet. Ze ligt tevreden, mooi opgemaakt en met haar sieraden om in de kussens. Als hij naar haar maagklachten vraag, begint ze uitgebreid te klagen. Maar ze ziet er tevreden uit. Het lukt zelfs om over een ander onderwerp dan

31

32

Basisboek Zorg om ouderen

haar klachten met haar te praten. Maar als de psycholoog begint over de activiteiten die zij zou kunnen ondernemen, breekt zij het gesprek af: ‘U moet nu echt gaan. Mijn maag..., ik kan niet meer. Van mijn dokter moet ik elke inspanning vermijden.’ ‘Mevrouw Wagenaar heeft haar klachten nodig om de aandacht te krijgen die ze wil’, denkt de psycholoog. Hij raadt het verzorgend personeel aan om vanaf nu haar klachten wat meer te negeren. Belangrijk is wel dat zij haar tegelijkertijd uitgebreid prijzen als ze iets onderneemt. Als zij bijvoorbeeld aan tafel ontbijt en niet in bed, zegt de verzorgende: ‘Wat fantastisch dat u dit ondanks al uw klachten doet.’ Dat werkt: na een paar weken loopt mevrouw Wagenaar weer aangekleed rond in het verzorgingshuis. Ook het contact met haar dochter verloopt weer prettiger.

Hoe ontstaat claimen? Als mensen ouder worden, vinden er meestal allerlei grote veranderingen plaats in hun leven. Zijzelf of hun partners gaan met pensioen, hun sociale netwerk wordt kleiner doordat ze niet meer werken of doordat allerlei kennissen en vrienden overlijden, en ze krijgen allerlei lichamelijke gebreken. Elke grote verandering verstoort het evenwicht en ouderen hebben meer tijd nodig om daaraan te wennen dan jongeren. Als er veel dingen achter elkaar veranderen in iemands leven, is er nauwelijks tijd om ervan bij te komen. Zo iemand heeft niet genoeg tijd om alle veranderingen te verwerken en voelt zich ‘overspoeld’. Zo kan het gevoel ontstaan de controle over het leven kwijt te raken. Wie het gevoel heeft minder controle te hebben op bepaalde zaken in het leven, kan dit normaal gesproken compenseren. Iemand gaat bijvoorbeeld veel sporten om problemen op het werk van zich af te zetten. Zo onderdrukt iemand frustraties door op een ander gebied wél bevrediging of succes te ervaren. Maar ouderen hebben veel minder toegang tot dergelijke uitwegen dan mensen die nog jong zijn. Daardoor blijven zij zich angstig, onzeker en gespannen voelen. Claimen is dan veelal een teken dat iemand moeite heeft om weer controle over het leven te krijgen na grote veranderingen. Als iemand lange tijd een gebrek aan controle op het eigen leven ervaart, dreigen uitputting en depressie. Ook kan iemand steeds sneller

3

Claimen; een gevecht om aandacht

bang worden of bezorgd, bijvoorbeeld voor een ernstige ziekte. Die angst kan ertoe leiden dat mensen medische hulp gaan claimen en voortdurend een beroep doen op allerlei artsen en hulpverleners. Mensen die altijd al een wat achterdochtig, introvert karakter hadden, lopen een groter risico dat zij op oudere leeftijd claimgedrag gaan vertonen dan anderen.

Hans Krijger mist het boerenbedrijf Voormalig boer Hans Krijger woont nog maar kort in een verpleeghuis voor mensen met lichamelijke beperkingen. Zijn zoon vond dat hij niet meer thuis kon wonen nadat hij een beroerte had gekregen. Vanaf de eerste dag dat hij in het verpleeghuis is, eist hij vaak en luidkeels verzorging vanuit de deuropening van zijn kamer. Soms gaat hij zelfs op de grond liggen. Hij belt ook elk uur om zijn medicijnen, soms kort nadat een verzorgende hem die al gegeven heeft. Maar als zij dit aan hem uitleggen, kijkt hij weg zonder iets te zeggen. Ook zijn zoon kan niet goed contact met hem krijgen. Meestal begint hij met zijn vader over hun gemeenschappelijke hobby: paarden. Dan veert hij op en begint te praten. Op een dag begint hij tijdens een bezoek van zijn schoondochter plotseling te huilen. Langzaam vertelt hij haar waarom hij zo somber en opstandig is. Voor hij ziek werd woonde hij samen met zijn vriendin Sjaan op zijn boerderij. Maar na die beroerte kon hij niet goed meer lopen. Zijn zoon dacht dat hij beter af was in het verpleeghuis. En Sjaan? Sjaan ging niet mee, zij ging 20 kilometer verderop in een aanleunwoning wonen. Hij praat vol bitterheid en onvrede over zijn gedwongen verhuizing en weet niet wat hij met deze gevoelens aanmoet. Hij kan toch niet boos worden op zijn zoon, die hem altijd zo trouw bezoekt? Van de ene op de andere dag woont hij alleen in een supermodern verpleeghuis. Zonder hulp komt hij moeilijk van zijn plek en telefoon heeft hij ook nog niet. En dat terwijl hij zijn hele leven zo goed voor zichzelf en de boerderij heeft gezorgd. Hij weet niet meer wat hij nu moet doen, hoe hij nog invloed kan uitoefenen op zijn eigen leven. Raar is dat niet: invalide en alleen in een verpleeghuis wonen is wel iets heel anders dan samenwonen op een boerderij en een boerenbedrijf runnen. Geen wonder dat hij moeite heeft aan zijn nieuwe leven te wennen. Wie zou dat niet hebben?

33

34

Basisboek Zorg om ouderen

Welke mensen claimen? Risicofactoren Bij twee groepen ouderen is de kans dat zij anderen gaan claimen extra groot. De eerste is de groep ouderen met ernstige, permanente lichamelijke gebreken. Zij zijn voor de rest van hun leven afhankelijk van de hulp van anderen. Als hun dit overkomt, wankelt hun hele bestaan. Hun toekomstverwachtingen kloppen niet meer, zij moeten hun zelfstandigheid deels of zelfs helemaal opgeven. Veel mensen in deze situatie vragen zich af wat de zin nog is van hun leven. Zeker als zij gedwongen worden om te verhuizen naar een verpleeghuis. Dit hoeft niet alleen verbittering en wanhoop te veroorzaken. Iemand kan zich ook gaan afvragen wat hij nog wil met zijn leven. Een logisch gevolg van deze worsteling kan zijn dat hij veel behoefte heeft om te praten. Het betekent ook dat hij misschien zijn negatieve gevoelens afreageert op zijn verzorgers. Bekend is ook dat mensen die een beroerte hebben gehad, veel emotioneler zijn dan vroeger. Soms gedragen deze patiënten zich claimend of worden zij snel boos. Maar dit hebben zij lang niet altijd door. Zelf denken zij vaak dat zij zich precies zo gedragen als vroeger. Alleen mensen die hen al van voor de beroerte kennen zien hoe sterk zij veranderd zijn. Een tweede groep ouderen die dikwijls claimen, zijn mensen die lijden aan dementie. Hun gedrag komt veelal voort uit angst. Vooral als zij alleen zijn of lichamelijk verzorgd worden, roepen zij vaak om een verzorgende of een familielid. Dit doen zij omdat zij zich hulpeloos voelen en onveilig. Omdat hun geheugen hen in de steek laat, voelen zij zich voortdurend onzeker. Het gevolg is dat zij zich emotioneel gaan gedragen. Ze zoeken steun en veiligheid bij voorwerpen zoals een handtasje of huissleutels. Het kan ook zijn dat zij vooral steun zoeken bij mensen die zij kennen: hun kinderen, of de verzorgende in haar witte werkkleding. Door te roepen om een verzorgende of door iemand achterna te lopen, proberen zij hulp te vinden en hun angst te verminderen. Hun gedrag is dus eigenlijk een schreeuw om hulp.

Het controleverlies van Henk Dielisse ‘Dit gaat zo niet langer! Ik ga naar huis.’ Henk Dielisse woont alleen en lijdt al enige jaren aan de ziekte van Alzheimer. Het voormalig hoofd van een luchtverkeersleidingsdienst loopt vaak de hele dag rusteloos op en neer. Soms loopt hij de straat op en klampt hij iedereen aan. De meeste buren kennen hem inmiddels en brengen hem dan weer naar huis. Als het avond is, is hij

3

Claimen; een gevecht om aandacht

in paniek. Overweldigd door machteloosheid bonkt hij met zijn hoofd tegen de muur. ‘Ik wil dood!’, schreeuwt hij. ’s Avonds komt een verzorgende van de thuiszorg hem helpen. Omdat hij in zijn werk gewend was anderen te vertellen wat ze moeten doen, laat hij zich niet gemakkelijk leiden door een verzorgende. De medewerkers van de thuiszorg waarschuwen de huisarts dat het niet goed gaat. Als de huisarts komt ziet Henk er gespannen uit. ‘Mijn vrouw is ziek, ik moet haar verzorgen’, zegt hij. De huisarts probeert hem uit te leggen dat zijn vrouw is overleden. Hij reageert geërgerd op dat verhaal. ‘Onzin’, snuift hij. De huisarts besluit om een heel andere aanpak te proberen. ‘Wat moet het afschuwelijk voor u zijn om zo’n goed huwelijk te hebben en toch niet voor uw vrouw te kunnen zorgen.’ Henk Dielisse zucht. ‘Is mijn vrouw er dan niet met een ander vandoor?’, vraagt hij zachtjes. De huisarts probeert hem nogmaals de situatie uit te leggen. Daarop is Henk Dielisse rustiger. Maar de huisarts weet dat hij ditzelfde gesprek nog heel vaak met hem zal moeten voeren. Mensen die dementeren hebben door het wegvallen van hun geheugen en allerlei andere hersenfuncties meestal veel last van angst en voelen zich snel onveilig. Niet lang daarna kan Henk Dielisse terecht in een nabijgelegen verpleeghuis. De eerste maanden klampt hij vaak verzorgenden aan. Na verloop van tijd voelt hij zich veiliger en doet hij minder vaak een beroep op de mensen om hem heen.

Claimen: adviezen Oorzaak achterhalen Als iemand je claimt, probeer er dan achter te komen wat daarvan de oorzaak is. Is er iets veranderd in diens dagelijks leven? Heeft hij het gevoel de controle over het leven kwijt te zijn? Gaan akelige herinneringen uit het verleden opspelen? Of is hij teleurgesteld of gefrustreerd? Wat is er veranderd ten opzichte van vroeger, toen er nog geen sprake was van claimen? Als je weet wat de achtergrond is van het claimen, is het meestal wel mogelijk oplossingen te bedenken, zodat het claimen afneemt of minder hinderlijk zal zijn. Gevoel van controle versterken Bekijk hoe je iemand meer controle kunt geven over het eigen leven. Als iemand afwerend reageert, kun je het beste proberen om iemand

35

36

Basisboek Zorg om ouderen

zelf dingen te laten doen en vooral ook zelf te laten beslissen. Als iemand het gevoel terugkrijgt nog wél invloed op zijn of haar leven te kunnen uitoefenen, zal het claimen van anderen vaak snel afnemen. Voor een verzorger gaat het er in de omgang met een claimende persoon dus steeds om diens gevoel van controle te versterken. Zorg en contact goed van elkaar scheiden Soms is hulp of zorg claimen de enige manier waarop mensen aandacht kunnen vragen. Het kan zijn dat mensen claimen omdat ze zich verwaarloosd voelen, bijvoorbeeld als in een vakantieperiode veel familie en vrienden niet op bezoek kunnen komen. Omdat mensen niet gewend zijn om aandacht te vragen voor zichzelf, gaan ze doen alsof ze hulp nodig hebben vanwege bepaalde lichamelijke klachten. In zo’n situatie is het belangrijk hulp en contact goed van elkaar te scheiden en te laten zien dat er naar mensen omgekeken wordt, ook als zij geen hulp nodig hebben. Grenzen stellen en perspectief bieden Mantelzorgers zijn natuurlijk niet altijd in de stemming of in de gelegenheid om altijd maar voor die ander klaar te staan. Mogen zij dit dan laten merken? Mogen zij zeggen ‘ik heb nu geen tijd’, of ‘ik heb nu genoeg van je vragen’? Natuurlijk mag dat, als zij tegelijk maar wel laten merken dat zij iemands problemen serieus nemen en er een andere keer weer wél zullen zijn. Het kan handig zijn om meteen te laten weten wanneer dat zal zijn, zodat de ander perspectief heeft. Zelfvertrouwen stimuleren Probeer in het omgaan met iemand die claimt vooral de sterke kanten van die ander te benadrukken. Geef complimenten, praat over de dingen die iemand nog goed kan en ga die zo mogelijk ook nog samen doen. Dat versterkt het – vaak geknakte – zelfvertrouwen en de ander krijgt de boodschap nog steeds van alles te kunnen, ondanks eventuele beperkingen. Meer lezen? Allewijn, M., Löwenthal, S. & Haverlach, M. (1997). Mensen die vragen...(claimen en geclaimd worden, deel 2, de aanpak). Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 9, 2. Over de aanpak van mensen die voortdurend vragen. Achtergronden van het gedrag, uitgangspunten van de aanpak en de mogelijke interventies worden duidelijk aangegeven.

4

Agressie; boosheid in gedachten, gevoelens en daden

Noud Engelen

Agressie is een natuurlijke eigenschap van mensen en dieren, bedoeld om bedreigingen het hoofd te bieden. Elk mens heeft een bepaalde dosis agressie nodig om zich in de wereld te handhaven. Agressie wordt pas een probleem als iemand zijn agressie onvoldoende beheerst, en anderen zich erdoor bedreigd voelen. Agressie kan veroorzaakt worden door verschillende ziekten, maar komt ook vaak voort uit boosheid en woede. Die gevoelens komen niet uit het niets vallen: meestal is er een concrete gebeurtenis die ze oproept. Agressie bij dementie Mensen die aan dementie lijden, kunnen agressief uitvallen. Het komt voor dat zij ineens hun partner uitschelden, of zelfs gaan slaan en schoppen. Dat kan ook gebeuren als iemand zijn hele leven heel zachtaardig was. Agressie komt dikwijls voor als dementerende mensen het emotioneel zwaar hebben met hun ziekte. Vaak zijn zij alle vaste grond onder hun voeten kwijt en voelen zij zich verdwaald in de wereld. Ze herkennen allerlei dingen en mensen niet meer en hun geheugen laat hen in de steek. De wereld is voor hen een steeds onveiliger plek en agressief gedrag kan hierop een reactie zijn. Er kan ook een lichamelijke reden zijn voor agressie bij dementerenden. Dementie veroorzaakt hersenbeschadigingen, waardoor iemand sneller kwaad wordt of zijn woede niet meer kan beheersen.

Waarom is Ria Zenden zo boos? Ria Zenden is pas 80 geworden en woont al meer dan vijftig jaar in een kleine eengezinswoning. De laatste jaren sinds het overlijden van haar man, woont ze alleen. Haar gezondheid laat te

38

Basisboek Zorg om ouderen

wensen over: ze heeft suikerziekte, hartklachten en nu ook nog een wond op haar been die maar niet dicht gaat. Ria heeft drie kinderen, maar alleen met haar oudste dochter Corry contact. Corry woont om de hoek en komt iedere dag een paar keer bij haar langs. Ook de wijkverpleegkundige komt dagelijks. Ria reageert niet altijd positief op alle hulp en zorg. Ze heeft onlangs zelfs de verpleegkundige geslagen en haar dochter krijgt steeds vaker te horen dat ze eigenlijk alles verkeerd doet. Daardoor wordt het voor Corry steeds moeilijker om de zorg voor haar moeder op te blijven brengen. Ze neemt contact op met de huisarts van haar moeder, die eens langsgaat om polshoogte te nemen. Tijdens dat bezoek vertelt Ria dat ze zich eenzaam voelt en haar kinderen mist. Ze maakt zich zorgen hoe het verder moet in de toekomst. Omdat ze in het gesprek nogal eens in herhalingen vervalt, besluit de huisarts een neuropsychologisch onderzoek te laten verrichten. Daaruit komt naar voren dat Ria lijdt aan geheugenstoornissen, waarschijnlijk als gevolg van een beginnend dementiesyndroom. Als Corry hiervan op de hoogte gesteld wordt is ze enigszins verbaasd. Haar moeder is wel wat vaker boos de laatste tijd, maar aan dementie had ze nooit gedacht. Ria stemt ermee in twee dagen per week naar een dagbehandeling voor mensen met dementie te gaan. Haar eenzaamheid is hiermee enigszins doorbroken. Als de agressie zich zal blijven voordoen, wordt overwogen haar rustgevende medicijnen te geven.

Hersenbeschadigingen Herseninfarcten, en alle fysieke gevolgen ervan, kunnen ook agressie veroorzaken. Door de hersenbeschadiging die een herseninfarct heeft veroorzaakt, kan iemand afasie krijgen, een taalstoornis. Mensen met afasie kunnen zich niet meer goed uitdrukken. Als iemand tegelijkertijd hulpbehoevend is en iets duidelijk wil maken aan een verzorger maar dat niet meer kan, is dat natuurlijk erg frustrerend en kan dus aanleiding geven tot agressie. De hersenbeschadiging kan er bovendien voor zorgen dat de oudere sneller agressie voelt opkomen, en die veel minder goed dan vroeger onder controle kan houden.

4

Agressie; boosheid in gedachten, gevoelens en daden

Ik kán het niet, verdomme! Henk Klooster kan nauwelijks meer praten. Hij is een jaar geleden getroffen door een zwaar herseninfarct en lijdt sindsdien aan afasie. Bovendien is de rechterhelft van zijn lichaam verlamd. Hij zit maar te zitten in een stoel en moet bij bijna alles geholpen worden. Op een dag zit hem iets dwars. Hij wil wat zeggen, maar hij kan het niet. Zijn vrouw probeert hem te helpen, maar weet ook niet wat hij wil. Hij loopt rood aan, beweegt onrustig op en neer en snakt naar adem. Door de opwinding komt hij nog minder goed uit zijn woorden en stoot alleen maar wat klanken uit. Met gebaren wil hij zijn vrouw duidelijk maken wat hij bedoelt. Maar ze begrijpt er steeds minder van. Hij probeert zelfs op te staan uit zijn stoel, maar zakt natuurlijk onmiddellijk weer terug. Plotseling grijpt hij zijn koffiebeker die voor hem staat en smijt deze door de kamer.

Ouderen met een psychiatrische ziekte hebben soms ook hevige aanvallen van agressie. Een psychose, waarbij iemand dingen ziet en hoort die er helemaal niet zijn, kan heel beangstigend zijn. Zeker bij een zogeheten paranoïde psychose: dan gelooft iemand dat anderen je willen vermoorden of achtervolgen. Zo’n psychose roept natuurlijk heel veel angst op en kan leiden tot hevige aanvallen van agressie. Hulpbehoevendheid en afhankelijkheid Ouderen willen, net als iedereen, graag zelfstandig zijn en het gevoel hebben dat ze controle hebben over hun leven. Als zij hulpbehoevend zijn en aangewezen op de zorg van anderen, kan hun gevoel van eigenwaarde worden aangetast. Bijvoorbeeld als anderen hun zelfstandigheid ontnemen, hen gaan betuttelen en steeds bepalen wat goed en slecht voor hen is. Het gevoel de controle over het leven kwijt te zijn kan ook angst en boosheid oproepen en leiden tot agressief gedrag. Te weinig leefruimte kan ook tot agressief gedrag leiden. Als apen in een te kleine ruimte bij elkaar worden gezet, vallen ze elkaar snel aan. Als te veel mensen bij elkaar in een te kleine ruimte moeten leven, roept dat ook geregeld agressie op. Dat kan het geval zijn in verpleeghuizen waar bewoners geen eigen (slaap)kamer hebben. Vaak hebben bewoners in de gemeenschappelijke huiskamer van een verpleeghuis allemaal één plek ‘voor zichzelf’, waar zij altijd gaan zitten. Als een

39

40

Basisboek Zorg om ouderen

nieuwe bewoner per ongeluk op die plek gaat zitten, kan hij onverwacht een agressieve reactie krijgen: ‘Hoepel op, dat is mijn stoel!’ Hoe ouder hoe agressiever? Ouderenpsychologen zijn niet unaniem van mening dat ouderen minder agressief zijn dan jongeren. ‘Wijsheid komt met de jaren’, luidt wel het spreekwoord. ‘Ouderen zijn milder en verstandiger’, zeggen sommige mensen, ‘en daardoor worden ze minder vaak agressief’. Duidelijk is in ieder geval dat een aantal ouderen juist agressiever wordt, door de beperkingen en ziekten die ouderdom met zich meebrengt. We zagen al dat sommige ouderen hun agressie juist minder goed kunnen beheersen dan vroeger, bijvoorbeeld na een hersenbloeding. Veel ouderen hebben bovendien te maken met ziekte, handicaps en verlies door het overlijden van dierbaren. Zulke grote verliezen kunnen ook agressief gedrag veroorzaken, voortkomend uit boosheid en verdriet. Omgaan met agressie bij een dementerende Bij mensen die agressief gedrag vertonen als gevolg van hersenbeschadigingen, zoals bij dementie, is het belangrijk agressief gedrag te voorkomen. Een verkeerde benadering leidt al snel tot frustratie bij de dementerende, en daarmee tot agressief gedrag. Probeer tactvol te zijn, geduldig en vol begrip en ga mee in de belevingswereld van de ander. Ook door iemand structuur en steun te geven kan agressie minder worden.

‘Ik wil naar moeder’ Isa Jacobs wordt ’s avonds vaak onrustig en bang. Ze woont in een verzorgingshuis, omdat ze dement is. Ze zegt tegen haar buurvrouw: ‘Ik wil naar moeder’, en probeert haar jas te pakken. ‘Ach, Isa, je bent al 82 jaar. Je woont in bejaardenhuis Zonnerust en je moeder leeft niet meer. Die is al twintig jaar dood’, antwoordt de buurvouw, enigszins geïrriteerd.. Isa Jacobs wordt kwaad en nog onrustiger. Een betere benadering is de volgende: Als ze zegt: ‘Ik wil naar moeder toe’, zeg dan: ‘Mis je je moeder?’. ‘Ja, en ik kan maar niet bij haar komen, ik wil naar huis’, kan het antwoord zijn. Het is goed in het gesprek aan te sluiten bij de belevingswereld van de oudere met dementie. Bijvoorbeeld door te zeggen: ‘Je

4

Agressie; boosheid in gedachten, gevoelens en daden

wilt graag bij je moeder zijn. Je bent bang en je weet niet hoe je bij haar moet komen? Heb je altijd een goede band gehad met je moeder?’ De reactie kan dan zijn: ‘Ze is warm en aait me altijd’. ‘Hier is het ook lekker warm’, kan de buurvrouw vervolgens handig zeggen. ‘Ga nog maar even lekker naar je kamer, er komt zo een zuster om je te helpen.’

Agressie: adviezen Oorzaak of aanleiding achterhalen Wanneer een oudere agressief gedrag vertoont, probeer dan de oorzaak en de directe aanleiding op te sporen. De aanleiding is de gebeurtenis die voorafging aan het agressieve gedrag. Dit kan een beledigende opmerking zijn, maar soms ook een opmerking die onbelangrijk lijkt. Het gaat erom te kijken waaróm iemand zo agressief reageert. Bijvoorbeeld: Janny Vos, die in een verzorgingshuis woont, wordt erg agressief als haar zoon vraagt de afwas zelf even te doen. Maar waarom wordt ze zo boos van die vraag? Het kan zijn dat ze, doordat ze dement is, niet goed meer weet hoe ze moet afwassen. Dan wordt ze boos omdat ze dat wil verbergen: ze wil niet dat anderen erachter komen hoeveel ze niet meer weet. Je kunt er met woorden vaak achter komen waarom iemand heftig reageert. Vraag gewoon waarom iemand zo boos is. Herken de eerste signalen Probeer agressief gedrag te voorkomen. Onrustig, gejaagd of zenuwachtig gedrag is dikwijls een signaal van agressieve gevoelens. Door hier aandacht aan te besteden is soms te voorkomen dat agressieve gevoelens worden omgezet in agressief gedrag. Laat iemand zijn of haar gevoelens uiten in een potje kankeren, mopperen, huilen of schelden. Dat lucht lekker op en de agressieve gevoelens verdwijnen zo meestal vanzelf. Lichamelijke inspanning, zoals sporten, kan agressie ook wegnemen of verminderen. Vragen waarom iemand onrustig is of opgejaagd doet is ook een methode: daarmee is te achterhalen waar de gevoelens vandaan komen. Rust bewaren Als een oudere onverwacht agressief wordt, blijf dan zelf rustig en kalm. Als dat lukt, is de helft van de strijd al gewonnen. Doe nooit agressief terug. Tel liever eerst tot tien vóór eigen boosheid, bijvoor-

41

42

Basisboek Zorg om ouderen

beeld omdat de agressie persoonlijk wordt gericht, te uiten. Zeg of doe pas daarna iets. Belangrijk is iemand die agressief is zijn boosheid zo veel mogelijk te laten uiten – in woorden. Spreek de ander niet tegen, luister alleen en probeer begrip te tonen voor de boosheid. Hierdoor zal die in veel gevallen snel minder worden. Duidelijk grenzen aangeven Als het niet lukt om iemands dreigende boosheid te bedwingen en iemand dreigt met agressie, probeer hem of haar dan duidelijk toe te spreken en te zeggen wat wel mag en wat niet. Bijvoorbeeld geen ruit ingooien, maar wel schreeuwen. Dan weet iemand waar de grenzen liggen, en dat kan helpen om de agressie te beheersen. Zeg dan bijvoorbeeld: ‘Ik zie dat u erg boos bent, maar ik wil niet dat u me aanraakt’. Probeer overwicht te houden. En de agressieve persoon af te leiden. Voorbeeldgedrag Zelf het goede voorbeeld geven kan soms agressie voorkomen. Zoals mensen agressie kunnen leren van anderen, kunnen ze ook nietagressief gedrag aanleren en overnemen. Het helpt ook om iemand te prijzen voor goed – dat wil zeggen niet-agressief – gedrag. Time out Straffen voor agressief gedrag werkt meestal niet. Het is soms zelfs gevaarlijk, omdat het tot uitgesteld agressief gedrag kan leiden. Agressief gedrag negeren is beter. Als het erg bedreigend is voor anderen, is een oplossing de agressieve persoon naar een andere plek te brengen tot hij rustiger is geworden. Gedragstherapie Als een oudere zich erg vaak agressief gedraagt, kan psychotherapie, zoals gedragstherapie, helpen. In deze therapie wordt geprobeerd om stap voor stap iemands controle op de agressieve buien te vergroten. De oudere leert bijvoorbeeld van de therapeut manieren om opkomende agressie beter te beheersen. Medicijnen Als een oudere hardnekkig agressief is, kan medicatie helpen. De huisarts of verpleeghuisarts kan zeggen of dit een mogelijkheid is. Bedenk wel dat medicijnen tegen agressie ook nadelen hebben. Ze kunnen allerlei vervelende bijwerkingen meebrengen, en een agressieve persoon nog onrustiger en agressiever maken.

4

Agressie; boosheid in gedachten, gevoelens en daden

Meer lezen? Lorenz, K. (1993). Agressie bij mens en dier. Amsterdam: Anthos. Algemeen beschouwend boek over oorzaken en achtergronden van agressie. Schreurs, B. (1997). Agressie en geweld. Bussum: Coutinho. Algemeen psychologisch boek over dit thema. Schuur, Geuk (2002). Conflicten en agressie in de medische praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Een methodische wijze van omgaan met agressie, bedoeld voor onder meer verpleegkundigen en ziekenverzorgenden. Stokes, G. (1996). Probleemgedrag bij demente ouderen. Deel 1: Agressie. Nijkerk: Intro. Over signalering, preventie en omgang met agressie bij dementerende ouderen.

43

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

5

Bas Reedijk

Ouderen vertonen nogal eens gedrag waar ze moeilijk van af te brengen zijn. Dat noemen we dwangmatig gedrag, een van de meest voorkomende psychische problemen bij oudere mensen. Dikwijls is dwangmatig gedrag een symptoom van een ziekte, zoals een angststoornis, een depressie of dementie. Het gaat om gekwelde mensen die hun angsten proberen te bezweren met dwanghandelingen (‘compulsies‘). Ze controleren voortdurend bepaalde dingen (bijvoorbeeld of de deur op slot is en of het gas uit is), verzamelen oude rommel, lopen continu schoon te maken, tellen alles of lopen zonder ophouden rondjes. Vaak zijn dwanghandelingen het gevolg van dwanggedachten (‘obsessies’). Dwangmatig gedrag is gedrag dat mensen, vaak tegen hun zin, móéten uitvoeren. Iets in henzelf dwingt hen daartoe. Doen ze het niet, dan voelen ze zich niet prettig. Soms schaamt zo iemand zich voor dit gedrag, maar het kan ook zijn dat het juist bij iemand past. Dan lijdt zo iemand er niet onder, maar vinden anderen het vreemd of storend. Dwangmatig gedrag bij ouderen Veel oudere mensen vertonen ook dwangmatig gedrag zonder dat zij ziek zijn. Zij hebben bijvoorbeeld een uitgebreid ‘bedritueel’, dat zij elke avond voor het slapen gaan uitvoeren. Zij zetten het bed in een bepaalde stand, leggen hun kleren netjes op een stapeltje en poetsen hun tanden op een ingewikkelde manier. Daarna controleren zij altijd nog een paar keer of alle deuren en ramen wel goed gesloten zijn. Tot slot dekken zij alvast de tafel voor het ontbijt van de volgende morgen. Dit is ‘normaal dwangmatig’ gedrag. Voor deze mensen zijn rituelen een noodzaak: als zij ze niet uitvoeren, kunnen ze niet slapen. Zij zijn niet ziek, maar reageren zoals de meeste oudere mensen:

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

met rituelen proberen zij hun angsten en gepieker de baas te worden. Voor iemand die veel last heeft van angsten werken deze karweitjes vaak geruststellend. voorbeelden van dwangmatig gedrag bij ouderen Bezoekers van een verzorgings- of verpleeghuis komen dagelijks mensen tegen met dwangmatig gedrag. Zo is er de bewoner die in trance de tafels en stoelen uit de eetzaal op de gang zet. Wat het personeel ook zegt of doet om hem te stoppen, niets helpt. De bewoner móét dit doen. Of de bewoonster die erop staat haar maaltijd stipt om twaalf uur geserveerd te krijgen en elke dag precies om zeven uur naar bed wil. Als een verzorgende dan zegt ‘het is hier toch gezellig mevrouw, we gaan eerst nog even televisie kijken’, wordt zij bang en onrustig. Ook in de thuiszorg hebben medewerkers vaak te maken met dwangmatig handelende mensen, bijvoorbeeld mensen die niet willen dat iemand anders aan hun spullen zit. Zoals de mevrouw die het aanrecht altijd schoonmaakt met een oud lapje en niet wil dat dit lapje wordt weggegooid, omdat het nog van haar moeder is geweest. Wat is ‘normaal’ dwangmatig gedrag? Wij worden allemaal wel eens gekweld door de onaangename gedachte dat we iets belangrijks hebben vergeten of dat we een domme fout hebben gemaakt. Ook gedragen we ons allemaal wel eens dwangmatig, bijvoorbeeld als we ergens tegen opzien. Neem de avond voor een examen. Je bent zenuwachtig omdat je bang bent dat je niet alles weet wat je moet weten. Maar in plaats van daar de hele avond mee te vullen, ga je een kast opruimen of een ander onbenullig klusje doen. In zo’n geval helpt opruimen om je angsten te bezweren. Een ander mooi voorbeeld van dwangmatig gedrag zien we bij kleine kinderen. ’s Avonds moet altijd hetzelfde verhaaltje worden voorgelezen en moet zonder fouten hetzelfde liedje worden gezongen. Het kind moet zijn beertje en zijn fopspeen hebben en het nachtlampje moet aan. Met dit bedritueel mag niet ‘gerommeld’ worden, want dan kan het kind niet slapen. Dit is een voorbeeld van dwangmatig gedrag dat zin heeft: veel kinderen zijn bang in het donker en vinden het moeilijk om in hun eentje te moeten gaan slapen. Die angst kan deels overwonnen worden door een vast bedritueel, waardoor het kind zich veilig en prettig gaat voelen. Er is niets mis met dit soort dwangmatig gedrag, het is een normaal verschijnsel. Kinderen zijn nu eenmaal

45

46

Basisboek Zorg om ouderen

snel bang en hebben ‘vastigheid’ nodig. Bij veel oudere mensen hebben rituelen dezelfde functie: het helpt ze omgaan met hun angsten. Het heeft geen enkele zin om ze daarvan af te houden: dat kan alleen als iemand minder bang is geworden en zijn dwangmatige gedrag niet meer nodig heeft. Waar zijn oudere mensen bang voor? Op hoge leeftijd maken veel mensen zich grote zorgen over hun gezondheid. Om zichzelf gerust te stellen gaan ze dan bepaalde rituelen uitvoeren. Ze gebruiken bijvoorbeeld altijd dezelfde medicijnen of houden zich aan een bijzonder dieet. Mensen die een geliefd persoon hebben verloren, worden soms gekweld door de gedachte dat zij de overledene tekort hebben gedaan. Soms denken ze ook – ten onrechte – dat zij een fout hebben gemaakt en dat iemand daardoor is overleden. Een voorbeeld is de vrouw van een suikerpatiënt, die denkt dat haar man aan een overdosis insuline is overleden. Voor haar gevoel is zíj de schuldige: zij had dat moeten voorkomen of eerder hulp moeten halen. In werkelijkheid heeft ze niets fout gedaan. Ouderen die alleen wonen, zijn vaak bang voor dingen die mis zouden kunnen gaan. Daar krijgen ze dan dwanggedachten over. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat ze ’s nachts zullen vallen en een been breken. Of ze zijn bezorgd dat een oplichter zal aanbellen, die doet alsof hij een meteropnemer is of een hulpverlener. Omdat deze mensen zo bang zijn voor allerlei dingen, gaan ze voortdurend van alles lopen controleren: is de deur op slot, is de kraan dicht? Omdat bij oudere mensen veel dingen niet meer vanzelf gaan, kan ongeveer alles een bron van zorgen zijn. Als zij dan iets moeten doen wat ze nog nooit eerder hebben gedaan, kunnen ze daar enorm van in paniek raken. Twee soorten dwangmatig gedrag Dwangmatig gedrag bestaat niet altijd uit handelingen die steeds herhaald worden, of uit angstige dwanggedachten. Soms kan dwangmatig gedrag zich ook uiten in star en onbuigzaam gedrag. Dit type gedrag is meestal het gevolg van iemands karakter; meestal vertonen mensen dit soort gedrag al hun hele leven. We spreken in zo’n geval van een ‘obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis‘. Dit betekent dat mensen geobsedeerd zijn door orde en netheid en willen dat alles gaat zoals zij het hebben bedacht. De oorzaak van dit soort gedrag is hetzelfde als bij andere soorten dwangmatig gedrag: gevoe-

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

lens van angst en onzekerheid. Mensen met deze stoornis kunnen meestal slecht met anderen samenwerken, omdat zij zich absoluut niet kunnen aanpassen. Als mensen hun hele leven al dit soort dwangmatig gedrag hebben vertoond en zich op hoge leeftijd nog extremer gaan gedragen, is daar niets meer aan te doen. Zij kunnen hun gedrag echt niet meer veranderen. Trouwens, ze vinden zelf meestal helemaal niet dat ze een probleem hebben. Wel is te proberen de angsten die dit gedrag veroorzaken te helpen verminderen. De tweede vorm van dwangmatig gedrag komt voor bij mensen die emotioneel in moeilijkheden zijn gekomen, zoals mensen met een depressie. Zij kunnen gekweld worden door dwanggedachten, ofwel een obsessie ontwikkelen. Depressieve mensen kunnen zichzelf zo waardeloos vinden dat ze zich van alles gaan verbeelden. Zij denken bijvoorbeeld dat zij slecht en zondig zijn en dat zij door God gestraft zullen worden. Dergelijke obsessies kunnen iemand zo kwellen dat hij niet meer wil leven. Hij verlangt dan naar de dood omdat dit hem van zijn obsessies zal verlossen – en daarmee van zijn lijden. Soms kunnen mensen de hele dag aan niets anders meer denken dan aan de dood. Dit doet zich geregeld voor bij oudere mensen. Zo’n obsessie met de dood kan zich uiten in niet meer uit bed willen komen, nauwelijks meer eten of drinken en contact met andere mensen een gruwel vinden. Ook mensen die aan dementie lijden, krijgen soms last van dit soort dwangmatig gedrag. Problemen als gevolg van dwangmatig gedrag problemen bij de verzorging Oudere mensen met dwangmatig gedrag krijgen nogal eens problemen met mantelzorgers en hulpverleners, zoals mensen die in de thuiszorg werken. Dwangmatig gedrag kan ertoe leiden dat mensen erop stáán dat alles in hun huishouden gebeurt zoals zij dat gewend zijn. Zij verwachten van de hulpverlener dat die zich aanpast aan hun wensen en willen absoluut geen compromissen sluiten. Vaak proberen hulpverleners dan om het ‘koppige gedrag’ van hun cliënt te veranderen. Maar daardoor wordt de situatie nog erger. Dan ontstaat er namelijk een machtsstrijd. De hulpverlener wordt boos en zegt dat hij niet meer terugkomt als de oudere zijn gedrag niet verandert. Hierdoor worden diens angsten nog veel erger. Hij krijgt er dan soms nog een dwanggedachte bij en vraagt vanaf dat moment tien keer per uur aan de hulpverlener ‘u bent toch niet boos op mij?’.

47

48

Basisboek Zorg om ouderen

problemen in het verzorgingshuis Veel familieleden van bewoners van verzorgingshuizen vinden het moeilijk om om te gaan met een bewoner die dwangmatig precies is. Zo iemand eist dat je je strikt aan de regels houdt en verzet zich als de kamer schoongemaakt moet worden. De kinderen en verzorgenden mogen vooral nergens aankomen. In de kamer van zo’n bewoner is het doorgaans een enorme troep. Maar de dochter die zegt ‘hoe kunt u in zo’n bende leven, gooi die rommel toch weg’, maakt iemand onnodig bang. Want de oudere is gehecht aan die kamer met troep. En is juist verschrikkelijk bang dat vreemden met olifantspoten door de porseleinkast zullen stampen. problemen met de directie van het verzorgingshuis De meeste oudere mensen worden zenuwachtig als er iets in hun omgeving verandert. Hun oude en vertrouwde omgeving geeft hun namelijk een veilig gevoel. Als de directie van het verzorgingshuis besluit om het gebouw te renoveren, zal bij veel bewoners grote paniek uitbreken. Oude bewoners willen geen verbouwing, want zij worden alleen al angstig van het lawaai dat dat betekent. Zij zullen daarom enorm gaan klagen om te voorkomen dat er iets verandert. De directie wordt vervolgens boos: zij begrijpt niet waarom de bewoners zo moeilijk doen. ‘De plannen zijn toch goed uitgelegd?’, zegt de directeur. ‘En iedereen heeft toch een folder in de bus gekregen?’. Soms houden directies te weinig rekening met de angsten waar veel ouderen last van hebben. problemen in het verpleeghuis In het verpleeghuis wonen ook mensen met een obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis. Vaak weten hulpverleners niet dat zo iemand altijd al lastig was omdat alles altijd volgens zijn regels moest. Als zulke mensen dement worden, krijgen degenen rondom hen meestal nog veel meer last van hun stoornis. Want eenmaal dement kan zo iemand niet meer zijn eigen precieze dagindeling volgen, die hem nog een beetje steun gaf. Zij worden doodongelukkig als elk personeelslid zijn eigen regeltjes heeft en de verzorging elke dag anders is. Voor hen is het extra vervelend om afhankelijk te zijn van anderen. Zij kunnen erg moeilijk accepteren dat iemand anders beslissingen voor hen neemt. Zij hebben bijvoorbeeld de grootste moeite met wachten tot zij aan de beurt zijn om naar bed gebracht te worden. Verzorgers kunnen hier maar beter rekening mee houden en niet boos worden als zij gaan schreeuwen of iets dergelijks. Negeren

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

heeft bij deze groep mensen ook een averechts effect. Dwangmatige mensen zijn namelijk niet in staat om iets te leren van een ‘opvoedkundige’ maatregel. Zij worden daar alleen maar bang en opstandig van.

Dwangmatig gedrag; voorbeelden – iets steeds weer schoonmaken – dingen perfect willen ordenen, zoals kleren of boeken – voortdurend kijken of alles wel in orde is – kleren voortdurend wassen – nutteloze spullen verzamelen – steeds geld tellen en over geld nadenken – steeds denken over nare dingen, ziekten of ongelukken en dergelijke – dwangmatig bepaalde woorden herhalen – dwangmatig om geruststelling vragen

Het aanrecht van Jan Alkemade Jan Alkemade is 70 jaar en al tien jaar weduwnaar. Vroeger werkte hij als architect op een bureau waar hij zijn perfectionisme goed kwijt kon. Hij moest toen de hele dag gedetailleerde tekeningen van huizen maken. Eenmaal met pensioen ging hij zijn energie stoppen in het schoonhouden van zijn huis. Hij kon er plotseling niet meer tegen om stof te zien liggen en zijn huis zag er tiptop uit. Maar toen hij ouder werd, en minder energie kreeg, hield hij al dat poetsen niet meer vol. De ene kamer na de andere verwaarloosde hij en zijn flat werd steeds rommeliger. Uiteindelijk maakte hij alleen nog maar de keuken schoon. In de rest van het huis struikelde je over de troep. Het laatste jaar woonde hij alleen nog in de keuken. Hij deed weinig meer, maar maakte wél elke dag het aanrecht schoon tot het glom. Toen zelfs dat hem niet meer lukte, bleef hij in bed liggen. Daar lag hij te wachten op wat er komen ging. Zijn buren dachten dat hij overleden was, omdat ze niets meer hoorden. Zij waarschuwden de GGD, die ging kijken en Jan Alkemade in een verpleeghuis liet opnemen. Hij bleek sterk ondervoed te zijn. En hij was erg bang dat iemand hem iets zou aandoen. Zijn verzorgers in het verpleeghuis begrepen Jan Alkemade niet met zijn dwangmatige gedrag. Ze dachten dat hij gek was. Maar dat was niet zo, Jan

49

50

Basisboek Zorg om ouderen

Alkemade was een depressieve man. Zijn depressiviteit, in combinatie met zijn precieze karakter, veroorzaakte zijn dwangmatige gedrag.

Welk dwangmatig gedrag komt vaak voor? Sommige dwangmatige mensen hebben een enorme angst dat er brand zal uitbreken in hun huis. Daarom moeten zij steeds controleren of er nergens vuur brandt. Ook gaan zij steeds kijken of het gas wel uitgedraaid is. Soms voelt iemand zelfs een aantal keren per dag aan de kaarsenpitten in huis en de gasbranders. Andere dwangmatige mensen willen steeds de handen wassen. Eerst vinden zij het eng om voorwerpen aan te raken die anderen bevuild zouden kunnen hebben, zoals een deurknop of een kraan. Zo ontstaat de neiging om voortdurend de handen te wassen. Maar omdat iemand na het handen wassen opnieuw de kraan aanraakt als hij die uitdraait, zal hij voor zijn gevoel steeds vieze handen blijven houden. Mensen met zogeheten wasdwang staan dan ook tijden met hun handen onder de kraan en wassen hun handen tot die ruw zijn geworden. Het is een probleem dat alleen met hulp van een arts aangepakt kan worden. Oudere mensen kunnen ook een obsessie krijgen op het gebied van hun persoonlijke verzorging. Dat merk je dan door de dwangmatige manier waarop ze telkens zichzelf en hun kleren willen wassen. Ze wassen bijvoorbeeld hun kleren zelf, met de hand, omdat ze niet willen dat iemand anders aan hun spullen komt. Als hulpverleners van de thuiszorg hun taken uit handen willen nemen, kunnen ze daar niet tegen. Ze willen ook niet gewassen worden door hulpverleners en zijn echt bang als ze hiertoe gedwongen worden.

De wasfobie van Anna Muiskens Anna Muiskens (85 jaar) woont sinds kort in een verpleeghuis. Ze werd erg vergeetachtig en kon niet meer op zichzelf wonen. Anna Muiskens gedraagt zich sterk dwangmatig en wil liefst de hele dag wassen. Ze wast niet alleen haar handen, maar ook vele malen per dag de vaat en kleding. In het verpleeghuis wil ze dat ook graag doen, maar dat mag niet van het personeel. In het verpleeghuis zijn daar toch vaatwas- en wasmachines voor? Als een verzorgende haar een keer haar gang laat gaan, blijkt dat zij bijna de hele keukeninventaris in de spoelbak stopt. Zij gooit

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

ook alle schone kopjes en schoteltjes in het sop en wast ze meerdere malen. Personeelsleden vinden dit vaak hinderlijk geknoei, maar voor Anna Muiskens is het erg rustgevend. Daarom staat ze geregeld bij de deur van de afdelingskeuken. Dan hoopt ze dat ze even naar binnen kan glippen om ‘aan het werk’ te gaan.

Sommige mensen hebben een dwang om steeds te tellen. Ze kijken voortdurend in hun portemonnee om hun geld te tellen, hoewel ze best weten dat daar, zeg veertien euro’s en twee dubbeltjes in zitten. Mensen met een teldrang tellen ook de treden van de trap en de bloemetjes op de ontbijtbordjes. Je ziet dit veel bij mensen die aan dementie lijden. Zij kijken bijvoorbeeld steeds wat er in hun broekzak zit of in hun handtas. Daarna tellen ze hun bezittingen hardop: twee pepermuntjes, een kam, één zakdoek. Ouderen zijn vaak bezorgd over geldzaken. Ze lezen hun bankafschriften en begrijpen dan niet dat er geld afgeschreven is. Ze tellen en tellen en komen er niet uit. Zij hebben geruststelling nodig van iemand anders, liefst een zoon of dochter, dat alles in orde is. Ook verzamelzucht, dwangmatig verzamelen van rommel, is veel voorkomend gedrag bij oudere mensen. Het liefst zouden ze geld en kostbaarheden verzamelen, maar bij gebrek hieraan verzamelen ze andere dingen. Sommige mensen verzamelen zelfs spullen die bij het grof vuil op straat staan. Anderen gooien gewoon niets weg en verzamelen rommel. Soms staan er overal metershoge stapels oude kranten en tijdschriften, waar je nauwelijks meer langs kunt lopen.

De koekjesverzameling van Ina Promer Ina Promer, een 78-jarige weduwe, woont al geruime tijd in verzorgingshuis Avondheuvel. Als mensen bij deze hartelijke vrouw op bezoek komen, biedt zij hun graag iets lekkers aan. Maar haar bezoek schrikt elke keer als ze haar kast opendoet, want dan vallen er allerlei lege dozen en pakken naar buiten. Zij verzamelt namelijk verpakkingsmateriaal onder het motto: ‘je weet nooit waar het goed voor is.’ Ook haar koelkast zit bomvol, want daar verzamelt ze etenswaren. Haar bezoek staat voor een lastig dilemma als zij iets lekkers aanbiedt. Want het is niet zo prettig om een koekje te eten waarvan je niet weet hoe lang het al in een doosje zit. Erg fris ziet het snoepgoed er vaak niet uit... Om haar niet te kwetsen is het maar het beste om te zeggen dat je op dieet

51

52

Basisboek Zorg om ouderen

bent en niet mag snoepen. Personeelsleden van het verzorgingshuis organiseren eens in de twee maanden een opruimactie, waarbij zij alle bedorven koekjes en snoep weggooien. Maar na elke opruimactie is mevrouw Promer dagenlang ontregeld. ‘Waar heb ik dit aan verdiend?’, jammert zij dan. En wat kun je haar voor antwoord geven?

Mensen kunnen ook gekweld worden door de gedachte dat ze zichzelf te schande zullen maken of dat ze een wandaad zullen plegen. Zij zijn soms bang dat ze in gezelschap iets zeer onbetamelijks zullen zeggen of iets erg onfatsoenlijks doen. Of ze zijn bang dat zij zich agressief zullen gedragen. Niemand wil natuurlijk aan zulke dingen denken, maar een dwangmatig persoon kan deze gedachten niet onderdrukken.

De enge dromen van Jo Knipscheer Jo Knipscheer woont al jaren samen met een vriendin. Vroeger werkte die hele dagen en deed Jo de huishouding. Maar nu kan zij niet meer koken of de tafel dekken of kleren verstellen. Dat kan zij niet meer omdat zij ineens doodsbang is voor scherpe voorwerpen, zoals scharen, naalden en messen. Op een keer droomde ze ’s nachts dat zij haar vriendin doodgestoken had. Terwijl zij droomde dacht zij: ‘hoe moet ik dit verborgen houden?’. Toen ze wakker werd, besefte ze dat het maar een droom was geweest. Maar de paniek ging niet meer over. De woorden ‘bloed’ en ‘moord’ spookten steeds door haar hoofd. Ook bleef zij telkens gruwelijke beelden zien uit haar droom. Ze zei hierover niets tegen haar vriendin, behalve dat zij bang was voor scherpe voorwerpen. Haar vriendin merkte dat Jo zich vreemd gedroeg en panisch reageerde op elk scherp voorwerp in haar buurt. Ongerust geworden riep zij de hulp van de huisarts in. Die schreef medicijnen voor die haar angst onderdrukten. Maar door de medicijnen werd zij ook vergeetachtig en slechter ter been. Jo Knipscheer kon niet langer alleen thuis zijn en haar vriendin kon haar niet de hele dag verzorgen. En zo moest ze verhuizen naar een verzorgingshuis.

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

Dwangmatig gedrag van mensen met dementie Ouderen die dement worden krijgen veelvuldig dwangmatige gedachten. Vaak zijn zij erg gedeprimeerd over hun toestand, vooral over het feit dat ze de controle over zichzelf verliezen. Zij moeten erg wennen aan hun afhankelijkheid van familie en hulpverleners. Zo iemand kan gaan denken ‘ik ga gekke dingen doen’ of ‘ze gaan me pijn doen’ of ‘ze mogen me niet’ of zelfs ‘ze willen dat ik doodga’. De gedachte anderen tot last te worden, kan een obsessie worden. Om hun droevige gedachten af te weren, spreken deze mensen soms smeekbeden uit. ‘O God, help mij toch’, zeggen zij dan bijvoorbeeld. Soms doen ze dat binnensmonds, soms ook hardop. We spreken allemaal wel eens, al dan niet hardop, een smeekbede uit omdat we iets heel graag willen of ergens bang voor zijn. In de trant van ‘o, laat me voor dit examen slagen’ of ‘laat er vandaag een brief voor mij komen’. Maar door mensen die dementeren en smeekbeden gaan uitspreken, wordt de bede zo vaak herhaald dat het ongezond wordt. Soms zeggen mensen tien keer achter elkaar hetzelfde of moeten ze van zichzelf steeds tot honderd tellen om een nare gedachte te laten verdwijnen. Als ouderen in paniek ‘God, help mij toch’ roepen, is de situatie meestal vrij hopeloos. Hun gebed is dan al een voortdurende jammerklacht geworden. Op den duur roept zo iemand alleen nog maar zachtjes ‘help, help’ en is zich er niet eens meer van bewust dat hij dit doet. Mensen die dementeren worden ook vaak dwangmatig over een eigen plek. Zij willen bijvoorbeeld altijd op dezelfde plek zitten, uit behoefte aan een eigen, veilig territorium. Een eigen stoel, een vaste plaats aan tafel en een eigen bed zijn daar voorbeelden van. Veel mensen lopen ook vaste rondjes. Sommige demente mensen hebben de dwangmatige behoefte zich uit te kleden en lopen zonder broek over de gang. Met seksuele behoeften heeft dit meestal niets te maken. Het staat dichter bij het gedrag van kleine kinderen. Het gaat hier telkens om handelingen die eindeloos herhaald worden zonder een duidelijk doel. Iemand tikt bijvoorbeeld met zijn hand op de tafel omdat hij er niet mee op kan houden. Er zijn ook veel demente mensen die voortdurend hun bovenlichaam heen en weer wiegen. Op die manier hebben zij minder last van hun omgeving en van angstige gedachten. Voor hun familie is het soms een treurig gezicht, maar het is beter niet te proberen dit soort gedrag te laten stoppen. Mensen worden

53

54

Basisboek Zorg om ouderen

namelijk in het algemeen wel rustiger van handelingen die zij dwangmatig herhalen. En kwaad worden maakt het ook alleen maar erger. Dementerende mensen kunnen ook de hele dag hetzelfde vragen. Soms doen ze dat omdat ze te vergeetachtig zijn om te onthouden dat ze iets al eerder hebben gevraagd. Maar soms ook omdat zij steun en aandacht zoeken. Een voorbeeld is de demente bejaarde vrouw die in de huiskamer zit en aan iedereen die langskomt vraagt ‘hallo, hallo, kunt u even bij mij komen?’. Als je haar vraagt waarom ze je roept, zegt ze verbaasd ‘ik roep helemaal niet!’. Zij herhaalt dingen zonder dat zij in de gaten heeft dat het misschien hinderlijk is voor anderen. Ook al zou ze willen, ze kan er niet mee ophouden Dwangmatig gedrag van mensen met een depressie Depressieve mensen kunnen zich op diverse manieren dwangmatig gedragen. Ze durven soms niet meer te eten omdat ze denken dat ze later moeten betalen voor wat ze gegeten hebben. Of ze geloven dat ze geen cent meer hebben en straatarm zijn. Ze zijn bang dat ze later moeten boeten als ze te veel geld hebben uitgegeven. Deze gedachten kloppen geen van alle met de realiteit: het zijn dwanggedachten over van alles wat in hun leven misschien fout is gegaan. Soms denken depressieve ouderen dat ze geen kleren hebben en voor gek komen te staan. Ze kunnen voor een volle kledingkast staan en zeggen ‘zie je wel, alles is weg, ik heb geen hemd of onderbroek meer over, de kleren die hier liggen zijn niet van mij.’ Of ze zeggen ‘straks word ik zonder kleren de straat op gestuurd’. Dit is weer een voorbeeld van een dwangmatige gedachte waar iemand geen enkele controle over heeft. Oudere mensen hebben vaak problemen met hun kleren. Soms denken ze dat ze niet hun eigen kleren aanhebben.

Laura van der Laan roept de hele dag Laura van der Laan woont in een serviceflat. Ze voelt zich daar eenzaam omdat ze geen contact heeft met mensen uit de buurt. Haar psychische nood is langzaam aan steeds groter geworden. Wie onverwacht bij haar op bezoek komt, merkt dat ze zichzelf verwaarloost en er onverzorgd uitziet. Ook in de flat is het een bende. Zelf loopt ze de hele dag in haar flat te roepen ‘ik kan het niet, ik kan het niet!’. Haar buren ergeren zich hier flink aan, want zij horen alles wat zij roept. Laura belooft steeds dat ze niet meer zal roepen, maar zij kan het niet laten. Haar dwangmatige

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

gedrag heeft zij immers niet onder controle. Wat ze zegt, klopt bovendien: ze kan het leven ook écht niet meer aan. Ze is geobsedeerd door het idee dat ze slecht is en zondig en dat ze straf verdient. Gelukkig had haar huisarts op tijd door dat het fout ging. Hij zorgde ervoor dat ze met spoed in een psychiatrisch ziekenhuis werd opgenomen. Daar is ze goed opgevangen en kreeg ze antidepressiva toegediend. Nu gaat het veel beter met haar.

Dwangmatig gedrag: adviezen Laten gaan Als mensen dwangmatig gedrag vertonen, is het soms het beste om hen gewoon hun gang te laten gaan. Familieleden of verzorgenden kunnen het erg hinderlijk vinden, maar dwangmatig gedrag helpt mensen nu eenmaal om hun angsten te onderdrukken. Rem dus niet elk voorbeeld van dwangmatig gedrag af. Laat iemand maar rondjes lopen op de gang als hij daar rustiger van wordt en anderen er niet erg mee stoort. Bij mensen met een obsessief-compulsieve stoornis werkt het zeker averechts om botweg tegen ze in te gaan. Dat versterkt namelijk hun angst. Voor oudere mensen die dwangmatig gedrag vertonen geldt bovendien dat ze meestal toch niet meer te veranderen zijn. Het enige is: zorgen dat hun gedrag binnen redelijke grenzen blijft. Mensen die verstrikt zijn geraakt in bepaalde dwangmatige handelingen kunnen geholpen worden deze handelingen eenvoudiger te maken. Proberen er een alternatief voor te bedenken is ook een mogelijkheid. Dat geeft een gevoel van steun krijgen. De huisarts inschakelen Om te weten of iemand met dwangmatig gedrag geholpen kan worden, moet je eerst weten of hij altijd al dwangmatig was. Gaat het om een vrouw die zenuwachtig wordt als haar huis niet helemaal gepoetst is? Dan bezweert zij dus haar angsten door dwangmatig te poetsen. Zij lijdt aan wat we een obsessief-compulsieve stoornis noemen. Overleg bijvoorbeeld met haar huisarts of het zin heeft als zij naar gedragstherapie gaat. Daar zou zij kunnen leren om op een andere, prettiger manier met haar angsten om te gaan. Maar dat leren lukt alleen als zij gemotiveerd is. Er zijn medicijnen die dwanggedachten helpen onderdrukken; er worden nogal eens antidepressiva voorgeschreven.

55

56

Basisboek Zorg om ouderen

Chaos inperken – in overleg Mantelzorgers kunnen te maken krijgen met mensen met verzamelzucht. In die gevallen is te proberen om samen met de betrokkene beetje bij beetje de chaos in huis te verminderen. Dan moet wel heel voorzichtig overlegd worden welke spullen van waarde zijn en wat weggegooid mag worden. Als dit goed gebeurt, kan de angst erdoor verminderen. Maar iemands dwangmatige gedrag zal niet voorgoed verdwijnen. Afspraken maken Het is goed om te weten dat starre, onbuigzame ouderen echt niet meer veranderen. Je kunt ze het beste voldoende ruimte geven en tegelijkertijd duidelijke afspraken maken. Beide partijen moeten zich dan aan die afspraken houden. Ga vooral niet autoritair om met zo iemand, want daar kan hij niet tegen. Hij vindt het wel vaak prettig om te weten wie waar verantwoordelijk voor is en hoe het programma er uit ziet. Oorzaken achterhalen Het kan zijn dat iemand zich gedraagt zoals hij doet omdat hij depressief is. Het maakt veel uit of iemand niet wil eten omdat hij zichzelf moet kwellen of omdat hij zo somber is dat hij niet verder wil leven. In het laatste geval kan niet-eten een bewuste keuze zijn, in het eerste geval is het een obsessie. Voor een oudere die steeds ‘help!’ roept, geldt hetzelfde. Is dat een noodkreet van een oudere die erg somber en wanhopig is of van een demente persoon die pijn heeft en dit niet kan uitleggen? Soms hebben ouderen fobische angsten, maar vertellen ze dat niet. Dan valt alleen op dat ze dwangmatig gedrag vertonen en ingewikkeld doen. Ze maken bijvoorbeeld van het aankleden een groot ritueel om het bad waar ze bang voor zijn te vermijden. In zo’n geval lukt het soms iemand zijn angst stapje voor stapje te laten overwinnen. Veiligheid bieden Er kunnen manieren zijn om iemands angsten te verminderen. Rusteloos gedrag houdt vaak op door afleiding, door activiteit: gaan wandelen, een spelletje doen, samen zingen of iets dergelijks. Ergernis werkt averechts Dwangmatig of rigide gedrag kan ergernis oproepen bij mantelzorgers. Het lijkt of die ander het hun willens en wetens moeilijk wil maken en nooit tevreden is. Komt die ergernis tot uiting (‘hou nou

5

Dwangmatig gedrag; zoeken naar houvast

eens op!’) dan zal dat bij de oudere nog meer gevoelens van onveiligheid oproepen en het dwangmatige gedrag juist versterken. Bedenk dat dwangmatig gedrag geen vrije keuze is: niemand is een klier voor zijn plezier. Als u irritatie voelt opkomen, neem dan afstand van de situatie en zoek ontspanning of afleiding door andere activiteiten. Meer lezen? Frances, A. & First, M. (2000). Stemming en stoornis. Amsterdam: Nieuwezijds.

57

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

6

Marja Vink

Mensen met ontremd gedrag hebben hun impulsen minder goed of soms zelfs helemaal niet meer onder controle. Iemand kan in mindere of in meerdere mate ontremd gedrag vertonen. We kunnen het ons voorstellen als een glijdende schaal met aan het ene uiteinde ontremd gedrag en aan het andere uiteinde gedrag dat we geremd noemen. Het gedrag van ieder mens beweegt zich ergens tussen deze twee polen. Waar we ons bevinden op de schaal van geremd/ontremd gedrag heeft in de eerste plaats te maken met de omgeving waarin we opgroeien en leven. In hoeverre wordt het binnen de eigen cultuur toegestaan emoties te uiten? Zijn er strikte fatsoensnormen waaraan een ieder zich dient te houden? Hoe direct mag je zijn in je uitingen? Wordt het toegestaan om toe te geven aan spontane invallen en opwellingen? We zien in dit opzicht grote verschillen tussen culturen. Japanners wordt bijvoorbeeld van jongs af aan geleerd in het openbaar geen emoties te tonen. Zij kunnen een belediging met een stalen gezicht aanhoren. Maar als een Italiaan in dezelfde situatie verkeert, zal hij waarschijnlijk heel anders reageren. De kans is groot dat hij zich verontwaardigd toont en een scheldkanonnade begint. In Italië is het nu eenmaal geen taboe om emoties te tonen. Ook binnen één nationaliteit kunnen grote verschillen bestaan in de mate waarin mensen ongeremd gedrag vertonen. Zo maakt het veel uit of je hoort bij een streng gereformeerde gemeenschap op de Veluwe of opgroeit in een oude volksbuurt van Amsterdam. Gedrag dat de bewoners van zo’n volksbuurt heel gewoon vinden, wordt door gereformeerde Veluwenaren misschien wel als ongeremd en ongewenst beschouwd. Daarnaast zijn er van nature duidelijke verschillen tussen mensen. Dit heeft te maken met temperament en karakter. De een is van nature

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

minder geremd, spontaner, jovialer en impulsiever dan de ander. Dat zie je al bij kleine kinderen. De erfelijke bagage speelt hierbij een belangrijke rol. De ‘aard van het beestje’ is een betrekkelijk constante factor tijdens een mensenleven. Als een onverbeterlijke lolbroek ook op hoge leeftijd nog voortdurend de boel op stelten zet, is er dus geen reden tot ongerustheid. Pas als iemand die we alleen kennen als bescheiden en serieus ineens ‘uit zijn dak gaat’, is er misschien wat aan de hand. Bij het bepalen of een oudere ongeremd gedrag vertoont of niet, moeten we dus goed nagaan hoe iemand zich gewoonlijk gedraagt of gedroeg.

Mevrouw Sluys is een ander mens geworden ‘Alle remmen zijn los’, vertelt Petra Sluys over haar 85-jarige moeder. ‘Ze is zo ondeugend, tegenwoordig’. Haar moeder woont al ruim vier jaar in een verzorgingshuis. De eerste jaren ging het prima, ook al was ze slecht ter been en had ze suikerziekte. Ze hield zich altijd stipt aan haar dieet. Ze kwam weinig van haar kamer af, maar wist zich goed te vermaken met een boek, een handwerkje en de televisie. Uit zichzelf zocht ze weinig contact met medebewoners. Ze was altijd wel in voor een praatje met de ‘meisjes’, zoals ze de zusters altijd noemt. Verder waren haar kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen alles voor haar. Dochter Petra woont bij haar in de buurt. Zij maakt zich zorgen over de veranderingen die zij bij haar moeder opmerkt. Heel geleidelijk aan is ze slechter voor zichzelf gaan zorgen. In het begin, zo ongeveer een jaar geleden, viel het Petra ineens op dat moeder de cakeschaal op verjaardagen niet langer aan zich voorbij liet gaan. Op de verbaasde reactie van haar kinderen dat zij dat vanwege haar suikerziekte toch niet mag eten, reageerde ze onbezorgd. En sinds een paar maanden heeft ze geen enkele zelfbeheersing meer als het om eten gaat. Als een verzorgende in haar kamer brood klaarzet voor die avond en de volgende morgen, eet ze alles binnen een half uur op. Hetzelfde geldt voor alles wat in haar koelkast staat. Vlak nadat Petra boodschappen heeft gedaan voor een week, is alles al op. Haar bloedsuikerspiegel is daardoor soms flink ontregeld. Haar kamer is ook in een puinhoop veranderd. Als iemand hier iets van zegt, reageert mevrouw Sluys een beetje lacherig. Het lijkt haar weinig te kunnen schelen, en dat terwijl ze altijd zo’n precieze huisvrouw was.

59

60

Basisboek Zorg om ouderen

Ze neemt het ook niet meer zo nauw met fatsoensnormen. Laatst liep ze halfnaakt over de gang, op zoek naar iemand die haar kon helpen. Toen een verzorgende haar vroeg waarom ze niet even een ochtendjas had aangetrokken, of had gebeld, antwoordde ze niet. Verder maakt mevrouw Sluys tegenwoordig vaak vreemde opmerkingen. Soms zijn dat rare woordgrapjes, soms ook harde uitspraken. Tegen een van haar kleindochters, die vrijgezel is, zei ze bijvoorbeeld ‘wie wil er nou ook iemand met zulke dikke billen?’. Zo kende die kleindochter haar oma helemaal niet.

Kortstondig en langdurig ontremd gedrag Als mensen zich aanzienlijk ongeremder gedragen dan normaal, wil dat niet zeggen dat er iets aan de hand is. Kortstondige vormen van ontremming maken we allemaal mee, bij onszelf en bij anderen. Het is algemeen bekend dat alcoholgebruik voor ontremming kan zorgen. Met alcohol op durven mensen meer en worden overmoedig, kijken minder kritisch naar hun eigen gedrag en storen zich minder aan regels, flappen er van alles uit, krijgen sneller ruzie of doen dingen waar ze later spijt van hebben. Drugs en sommige medicijnen kunnen hetzelfde ontremmende effect hebben op gedrag. Ongeremd gedrag van tijdelijke aard kan ook ontstaan door grote blijdschap, bijvoorbeeld als iemand de hoofdprijs in de staatsloterij heeft gewonnen of hevig verliefd is. Of als iemand wordt opgezweept door de mensen om hem heen. Dat is te zien aan de massale gekte die jaarlijks losbarst met carnaval. En aan het gedrag dat mensen vertonen als ze in een uitzinnige menigte staan tijdens een voetbalwedstrijd of popconcert. Normale remmingen zijn dan verdwenen. Ook deze vorm van ontremming is van korte duur: zodra de groep uit elkaar valt, gedraagt iedereen zich al snel weer ‘normaal’. Een voetbalsupporter gedraagt zich in een vol stadion anders dan wanneer hij de wedstrijd thuis in z’n eentje op de televisie volgt. Deze vormen van ongeremd gedrag zijn binnen onze cultuur min of meer geaccepteerd en worden hier dan ook verder buiten beschouwing gelaten. We spreken pas van een gedragsstoornis als de ontremming langere tijd blijft bestaan en mensen in de omgeving zeggen: ‘het is een ander mens geworden!’.

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

Kunnen we het gedrag van mevrouw Sluys ontremd noemen? Daar lijkt het wel op. Haar kinderen en kleinkinderen geven aan dat het huidige gedrag van mevrouw Sluys niet gebruikelijk is. Zij vond beleefdheid en netheid altijd belangrijk, en dat heeft zij haar kinderen ook bijgebracht. Haar huis zag er altijd piekfijn uit. Haar dochter beschrijft haar als een zachtaardige en bescheiden vrouw, die altijd sterk betrokken was bij het lief en leed van anderen. De onverschillige houding, de rare grapjes en de slordigheid van haar moeder begrijpt ze absoluut niet. En het wordt steeds erger; haar moeder is geleidelijk ‘een ander mens’ geworden en er lijkt dus inderdaad sprake van een ‘stoornis’.

Structurele ontremming Impulsief en chaotisch Een van de kenmerken van ontremming is moeite met doelgericht handelen. Iemand gaat impulsief en chaotisch te werk en reageert snel en ondoordacht. Een planmatige aanpak ontbreekt, het handelen lijkt op goed geluk te gebeuren. Boodschappen gaan doen, bijvoorbeeld, zodra dit je invalt en soms zelfs niet eens je portemonnee meenemen. Vervolgens lukraak wat artikelen uit de schappen pakken, die eenmaal thuis onnodig blijken. Het advies om een boodschappenlijstje mee te nemen wordt door zo iemand welwillend aanvaard, maar in de praktijk komt er niets van terecht. Iemand die structureel ongeremd gedrag vertoont, is ook snel afgeleid, begint aan de afwas, bedenkt dan nog iemand te willen bellen en laat de afwas staan. Iets afmaken is er meestal niet bij. Bij ernstige vormen van ontremd gedrag maakt de betrokkene een stuurloze indruk. Zo iemand is een speelbal geworden van prikkels uit zijn omgeving en gedachten die in hem opkomen. Geen blad voor de mond Structureel ontremd gedrag herken je ook doordat iemand sociaal niet meer goed functioneert. Mensen worden bijvoorbeeld overdreven joviaal en nemen geen blad meer voor de mond. Soms gedragen mensen zich tactloos en zeggen dingen die anderen alleen maar dénken. Het komt ook voor dat iemand seksueel ongepast gedrag vertoont in de vorm van toespelingen op seks, of seksuele handelingen verricht in het openbaar. Het gevoel voor fatsoen gaat verloren. Een andere vorm van sociaal ontremd gedrag is in het openbaar boeren en winden

61

62

Basisboek Zorg om ouderen

laten. Of tafelmanieren niet meer respecteren, niet meer met mes en vork eten en eten naar binnen schrokken. Het gebeurt ook dat iemand kleren draagt die ongepast zijn, zoals een pyjama op straat. Zorgeloos en laconiek Bij ontremd gedrag verandert veelal ook iemands stemming . Opvallend is dat mensen vaak buitensporig zorgeloos worden en laconiek. Dat staat dan in scherp contrast met de reactie van hun familieleden, die eerder bezorgd, boos of geshockeerd reageren op de veranderingen in het gedrag. Soms zien we bij mensen een overdreven opgewekte stemming of maken mensen voortdurend grapjes. Het omgekeerde komt ook voor: iemand die om een kleinigheid enorm boos wordt, begint te vloeken omdat hij zijn sigaretten niet kan vinden en de spullen in zijn kamer in elkaar slaat. Soms gaan mensen ook anderen slaan en schoppen. Mensen met structureel ontremd gedrag kunnen ook emotioneel labiel worden, de stemming kan van het ene moment op het andere omslaan: Jantje lacht, Jantje huilt. Op leuke dingen reageert iemand met grote vreugde, op iets triests met een tranenvloed. De emoties zijn flinterdun en slechts van korte duur. Ook emotioneel gezien is iemand speelbal van de golven: de prikkels die op dat moment binnenkomen. Oordeelsvermogen neemt af Bij ontremd gedrag hoort meestal ook dat iemands oordeelsvermogen minder goed is. Mensen met ontremd gedrag zijn zich meestal niet bewust van de veranderingen. Als je iemand vraagt of er iets aan de hand is, ontkent hij of zij dan ook vaak: alles is in orde, anderen maken zich zorgen om niets. Soms erkent iemand in vage bewoordingen dat er dingen veranderen, maar de oorzaak daarvan ligt dan bij de ander. Als weerwoord op de bezorgde gevoelens van zijn dochter, zegt iemand dan: ‘ze werkt te hard, ze kan niet zoveel hebben en daarom reageert ze zo’. Het verminderde oordeelsvermogen kan onder meer met zich meebrengen dat iemand moeilijk hulp accepteert: ‘dat kan ik best zelf’ lijkt dan het motto. Soms is het beperkte oordeelsvermogen ronduit gevaarlijk. Een man met ontremd gedrag bezorgde zijn vrouw eens de schrik van haar leven door op de snelweg de motor uit te zetten. Hij begreep niet waarom zijn vrouw zo tekeer ging. Hij wilde gewoon even de kaart raadplegen, zei hij, waarom maakte zij zich toch zo druk?

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

Kenmerken van ontremd gedrag 1 Problemen met doelgericht handelen, zich uitend in impulsief, chaotisch of ondoordacht handelen. 2 Problemen in de omgang met anderen, door bijvoorbeeld overdreven joviaal, tactloos of ongepast gedrag. 3 Verandering van stemming, zich uitend in bijvoorbeeld zorgeloosheid, overdreven opgewekt zijn, prikkelbaarheid, snel wisselende stemmingen of agressie. 4 Verminderd oordeelsvermogen, bijvoorbeeld geen gevaar zien of de eigen vergissingen niet opmerken.

mogelijke oorzaken Net als kortdurend ontremd gedrag kan langdurig ontremd gedrag ook psychische oorzaken hebben. Iemand die psychisch uit balans is, of lijdt aan een psychische stoornis, gedraagt zich anders dan voorheen. In een aantal gevallen mondt dit uit in ontremd gedrag. Een voorbeeld van zo’n psychische stoornis is het manisch syndroom. Dit is, evenals het depressief syndroom, een stemmingsstoornis. We zien bij mensen die lijden aan het manisch syndroom een voortdurende uitgelaten stemming, die soms gepaard gaat met prikkelbaarheid. Daarbij horen ook verschijnselen als een geringere behoefte aan slaap, heel veel praten, gedachten die ‘op hol slaan’, een gering concentratievermogen, een sterkere dadendrang en een hang naar onverantwoordelijke activiteiten, zoals ongelimiteerd geld uitgeven. Door deze stemmingsstoornis ontstaan problemen in het dagelijks leven en in relaties met anderen. Mensen met een manisch syndroom laten door hun ziekte vaak een waar slagveld achter, zonder dit zelf door te hebben. Een manisch syndroom ontstaat doorgaans door een combinatie van erfelijke, psychosociale en soms ook lichamelijke factoren. Herstel is in principe mogelijk. De behandeling bestaat meestal uit medicijnen die de uitgelaten stemming dempen en therapeutische gesprekken. Bij ouderen die ontremd gedrag gaan vertonen – en zeker bij hoogbejaarden – is er meestal wat anders aan de hand. Op hoge leeftijd is een hersenaandoening veel vaker de boosdoener dan een psychische stoornis. Een hersentumor kan de oorzaak zijn, maar is relatief zeldzaam. Bij ouderen gaat het dikwijls om dementie van het Alzheimertype, een aandoening die door onbekende oorzaak de hersenfuncties geleidelijk aantast. Ook een beroerte kan ontremd gedrag veroorzaken. Zo zien we bijvoorbeeld nogal eens ontremd gedrag ontstaan na een beroerte in de rechter hersenhelft. Andere problemen met de

63

64

Basisboek Zorg om ouderen

bloed- en daarmee zuurstofvoorziening van de hersenen kunnen eveneens ontremd gedrag veroorzaken, evenals hersenletsel ten gevolge van een ongeval. Niet elke hersenaandoening leidt tot ontremd gedrag. Of dit optreedt hangt onder meer af van de vraag welke hersengebieden zijn aangetast of ontregeld. Met name een aantasting van de frontale hersendelen (de voorste delen van de hersenen) kan sterk ontremd gedrag veroorzaken. ontremd gedrag bij dementie Als we naast de ontremming ook duidelijke stoornissen opmerken in het geheugen, is het voor de omgeving wel duidelijk dat het ontremde gedrag voortkomt uit een aantasting van de hersenen. Vooral bij mensen met vergevorderde dementie is hierover meestal weinig twijfel mogelijk, zoals bij mensen die niet meer weten hoe laat het is of waar zij zijn en die hun eigen familie niet meer herkennen. Als zo iemand impulsief klapt en danst op het moment dat er muziek klinkt in de kamer, zullen mensen in de omgeving snel denken: ‘dat hoort er zeker bij’. Overigens gaat dementie niet altijd gepaard met ontremd gedrag. Er zijn genoeg mensen met dementie die geen ontremmingsverschijnselen vertonen. Zij blijven tot in een vergevorderd stadium van de ziekte dezelfde die zij altijd waren. En bij sommige mensen met dementie doet zich juist een toename van geremdheid voor: ze vervallen in passiviteit, verstarren als het ware en ondernemen niets of nauwelijks iets op eigen initiatief. Ze reageren ook juist minder op prikkels uit de omgeving. Het is moeilijk om ontremd gedrag te herkennen als gevolg van een hersenaandoening als er nauwelijks tekenen zijn van andere stoornissen, zoals vergeetachtigheid. Het risico bestaat dan dat mensen ervan beschuldigd worden de boel met opzet te verstieren. In de omgeving hoor je dan zeggen: ‘hij doet dat om ons te stangen’ of ‘ze wil aandacht afdwingen’ of ‘mijn vader probeert mijn moeder in het openbaar voor schut te zetten’. Als bij iemand niet merkbaar sprake is van een geheugenstoornis, maar wél van ontremd gedrag, denken de mensen rondom hem of haar niet gauw aan een hersenaandoening. Toch kan dit wel degelijk de oorzaak zijn: bij bepaalde vormen van dementie, zoals de ‘frontalekwabdementie’, treden pas in een later stadium cognitieve stoornissen op. Doordat deze ziekte bovendien dikwijls al op jongere leeftijd begint, denkt men niet snel aan dementie. Dementie begint lang niet altijd met geheugenproblemen. Achteraf, nadat de diagnose is gesteld, zeggen familieleden dan bijvoorbeeld ‘het begon ermee dat vader de kleinkinderen niet meer om zich heen kon verdragen en telkens geïrriteerd was om niets; pas later viel

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

ons op dat hij vergeetachtig werd’. Als iemand anderen wel begrijpt en goed kan onthouden, wordt ontremd gedrag hem of haar eerder aangerekend dan mensen die verward of vergeetachtig zijn.

Johan van Dijk is ‘een onredelijke mopperpot’ geworden Johan van Dijk is relatief jong nog, pas 60 jaar. Hij is vanuit het ziekenhuis opgenomen in een somatisch verpleeghuis voor revalidatie na een beroerte in de rechter hersenhelft en een aantal kleinere herseninfarcten in de diepere hersenstructuren. Hij kon niet terug naar huis. Zijn linker lichaamshelft is verlamd. Hij beweegt zich voort in een elektrische rolstoel. Meestal zoeft hij op topsnelheid door de gangen. Soms ramt hij een deurpost of kan een andere bewoner nog maar net op tijd wegspringen. Dan biedt hij geen excuses aan, oh nee. Het ligt altijd aan die deur of aan de ander. Die kan dan ook nog een sneer of scheldpartij over zich heen krijgen. De andere revalidanten van zijn bang voor hem. ‘Daar heb je die nare man weer’, zeggen ze als hij de koffiezaal binnenrijdt. Ook de verzorgenden vinden het niet gemakkelijk om met hem om te gaan. Om het minste geringste valt hij tegen ze uit en hij voelt zich altijd onrechtvaardig behandeld. Soms beschuldigt hij hen er op luide toon van dat ze hem gevangen houden. Soms is hij wel vriendelijk. Zo kocht hij spontaan een bos rozen voor zijn overbuurvrouw op de gang toen ze jarig was. Als je met hem praat, maakt hij een sombere indruk. Hij spreekt met een monotone stem en kijkt je nauwelijks aan. Hij heeft geen goed woord over voor de afdeling en de behandeling die hij krijgt. ‘Die verzorging is hier een zootje en ze houden me voor het geld’, zegt hij. Hij blijkt geen volledig besef te hebben van zijn beperkingen. ‘Als ik thuis zou wonen, zou ik me prima redden.’ Hij is er ook van overtuigd dat hij wel weer herstelt, ook al hebben verschillende behandelaars hem duidelijk gemaakt dat hij nooit meer de oude zal worden. Zijn zoon en schoondochter vinden het onbegrijpelijk dat hun (schoon)vader zó veranderd is. Vroeger was hij altijd een sportieve man, een levensgenieter, iemand die snel de leiding nam en graag uitdagingen aanging. Zij kunnen zich voorstellen dat hij moeite heeft met zijn handicaps, maar vinden het moeilijk dat hij veranderd is in een, wat zij noemen ‘onredelijke mopperpot’. Ze bezoeken hem met lood in de schoenen.

65

66

Basisboek Zorg om ouderen

bijzondere klachten na een hersenbeschadiging Het hier beschreven ontremde gedrag zien we vaker bij mensen met een beschadiging van de rechter hersenhelft. Door dergelijke beschadigingen, bijvoorbeeld door een herseninfarct, ontstaan vaak subtiele stoornissen in het gedrag. Ook hulpverleners zien die nogal eens over het hoofd. Zo kan er bijvoorbeeld sprake zijn van hemi-inattentie, dat wil zeggen dat alles wat zich aan de linkerzijde van iemand bevindt niet bestaat. Ook hebben mensen moeite afstanden en snelheid goed in te schatten. Dat leidt er onder meer toe dat zij een gevaar op de weg worden en niet meer kunnen fietsen of autorijden. Mensen met dit soort hersenbeschadigingen beseffen veelal ook niet hoe ernstig hun aandoeningen zijn en geven anderen daarvan de schuld. Meneer Van Dijk zal zich gevangen voelen, nu hij gekluisterd is aan een rolstoel en afhankelijk van de zorg van anderen. Hij ervaart deze gevangenschap echter niet (alleen) als een gevolg van zijn gezondheidsproblemen, maar van kwaadwillige opzet van anderen, die profiteren van zijn situatie. Daarnaast zien we ook een verhoogde impulsiviteit, de neiging om zonder eerst na te denken te reageren. Het gedrag van mensen met dit soort hersenbeschadigingen vertoont dan ook vaak ontremde trekken. is ontremd gedrag altijd een probleem? Ontremd gedrag is zeker niet altijd een probleem. Als iemand die van nature vrij geremd is ineens wat ongeremder wordt, vinden familieleden dat gauw een verbetering. ‘Mijn moeder is opener geworden. Eigenlijk heb ik nu beter contact met haar. Ze raakt me nu ook gemakkelijker aan’, vertelt een dochter. ‘Mijn vader kan nu beter genieten’, constateren de kinderen van een man die zijn hele leven heel streng was voor zichzelf. Eindelijk hoefde hij niet meer van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat te werken en af te zien van alles wat God verboden zou hebben. onderzoek naar ontremd gedrag Bij een vermoeden van ontremd gedrag is nader onderzoek nodig om vast te stellen of dit inderdaad het geval is en wat de oorzaak is. Onderzoek naar ontremd gedrag kan het beste plaatsvinden in een centrum waar verschillende disciplines samenwerken. Veelal zal het de psycholoog zijn die het onderzoek verricht. Dit bestaat uit verschillende onderdelen. Onmisbaar zijn het verhaal over hoe de klachten ontstaan zijn en hoe die zich hebben ontwikkeld. Behalve het verhaal van betrokkene is ook het verhaal van iemand die hem of haar goed

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

kent van groot belang. Ook iemands levensgeschiedenis en persoonlijkheid, met daarbij behorend de manier waarop de betrokkene normaal gesproken omgaat met moeilijke gebeurtenissen, komen aan de orde. De psycholoog zal daarbij soms gedetailleerde vragen stellen, om een betere indruk te krijgen van de vorm van ontremd gedrag. Handelt iemand nog doelgericht, functioneert hij of zij in sociaal opzicht nog goed, hoe is de stemming en hoe is het dagelijks functioneren? De psycholoog zal ook zelf het gedrag observeren. Hoe helder komt iemand over, hoe is de reactie op vragen, neemt iemand zelf initiatieven in het gesprek en kan hij of zij de aandacht goed bij het gesprek houden? Neuropsychologisch onderzoek kan eventuele geheugen- of andere cognitieve stoornissen aan het licht brengen. Tijdens zo’n onderzoek wordt niet alleen bekeken hoe iemand scoort op geheugen- of andere cognitieve tests, maar zal de psycholoog ook goed observeren hoe iemand precies te werk gaat. Hoe snel beantwoordt iemand de vragen? Gaat iemand gestructureerd te werk of juist impulsief? Worden fouten opgemerkt en ook verbeterd? Er bestaat een aantal speciale tests waarmee de psycholoog kan onderzoeken of iemand nog controle heeft over zijn impulsen en doelgericht kan handelen. Stemmingsonderzoek wijst uit of er sprake is van een stemmingsstoornis. Ook krijgt de onderzoeker een indruk van hoe iemand de situatie ervaart. Als de resultaten wijzen op een hersenaandoening, is vaak nog niet duidelijk wat de aard van deze aandoening is. Aanvullend neurologisch onderzoek kan meer duidelijkheid geven over de aard van de aandoening en eventuele behandelmogelijkheden. hoe voelt iemand met ontremd gedrag zich? Hoe ervaart iemand die ontremd gedrag vertoont nu zelf deze situatie? Meestal hebben we te maken met onomkeerbare aandoeningen, dus kunnen we het achteraf niet vragen. Als iemand ontremd is vanwege een manisch syndroom kan dat wél. Over die manische periode zijn sommige ex-patiënten heel duidelijk: ze hadden ‘de tijd van hun leven’. ‘Manisch zijn is leuk! Je denkt dat de wereld aan je voeten ligt en je kunt alles aan.’ Als mensen na een manische periode terugvallen in een depressie, vallen zij van de hemel in de hel. Zij praten soms met een zekere weemoed over hun manische periode. Hoeveel problemen ze hebben veroorzaakt, merken ze pas op als ze niet meer manisch en ontremd zijn. Dan begint het ‘puinruimen’ en moeten alle problemen weer opgelost worden.... Bij mensen met langdurig of zelfs blijvend ontremd gedrag ten gevolge van een hersenaandoening blijft het gissen hoe zij zich voelen.

67

68

Basisboek Zorg om ouderen

Maar als we afgaan op het verhaal van mensen zelf, is het meestal geen onprettige toestand. Mensen denken zelf immers dat er niets aan de hand is. Als je ze vraagt of zij wel eens somber zijn, antwoorden zij ‘nee, waar zou ik somber over moeten zijn?’. Een deel van de mensen is echt zorgeloos geworden of voelt zich zelfs vrolijk. Anderen hebben wisselende stemmingen. Ze hebben geen zorgen die zij met zich mee moeten torsen. Hoe zij zich voelen, is sterk afhankelijk van wat er op dat moment gebeurt. Als er iets prettigs gebeurt, voelen zij zich goed, als de omstandigheden vervelend zijn, voelen zij zich verdrietig of boos. Een kleine categorie mensen met ontremd gedrag wordt om alles vreselijk boos – voor hen lijkt het leven allesbehalve een pretje. Hoe het precies komt dat niet elke ontremde persoon zorgeloos of vrolijk wordt, is een raadsel. De plaats van de hersenbeschadiging speelt ongetwijfeld een belangrijke rol. Nog niet duidelijk is in hoeverre andere factoren van invloed zijn, zoals het karakter dat iemand voor de ziekte had. wie lijdt er onder de gedragsveranderingen? Als een hersenaandoening de oorzaak is van ontremd gedrag, is herstel meestal niet mogelijk. Dan dient zich de vraag aan: hoe ga je ermee om? Hoe kunnen we het ontremde gedrag in goede banen leiden? Dan moeten we er eerst bij stilstaan voor wie we dat zouden willen. Voor de betrokkene zelf? Deze gaat er meestal helemaal niet onder gebukt. Is het dan wel nodig het gedrag toch te willen veranderen? Voor familie en vrienden? Voor hen is het probleem groter. Het ontremde gedrag brengt anderen immers in verlegenheid, het shockeert. Mensen die geen idee hebben waarom iemand zo reageert, wijzen iemand al snel af. En mensen met ontremd gedrag lijden namelijk wél als zij worden afgewezen door hun dierbaren. Het is niet prettig telkens de les gelezen te worden door je dochter, geïrriteerde reacties te krijgen van je partner of als je kleinkinderen wegblijven. Verzorgenden zien mensen met ontremd gedrag nogal eens als ‘lastige mensen’; ook dit zal een negatieve invloed hebben op hun welbevinden. Het is dus zaak de negatieve consequenties van het ontremde gedrag zo veel mogelijk te beperken. Wat kan de omgeving doen?

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

Omgaan met ontremd gedrag – begrip en acceptatie – maatregelen tegen gevaar en verwaarlozing – vaste structuur – zinvolle activiteiten – de regie overnemen – overzichtelijke aanwijzingen – ongepast gedrag voorkomen of afzwakken – het eigen gedrag aanpassen

Ontremd gedrag: adviezen Begrip en acceptatie tonen Centraal in de aanpak van ontremd gedrag staan begrip en acceptatie. Na het onderzoek is een duidelijke uitleg aan vrienden en familie essentieel. Zij zullen dan beter begrijpen dat iemand het gedrag niet meer onder controle heeft en zich niet expres ontremd gedraagt. Dat het geen kwestie is van ‘ondeugend’ zijn of willen pesten, maar dat dit gedrag hoort bij een aandoening waar nog geen remedie tegen bestaat. Daarom heeft het ook geen zin om iemand met ontremd gedrag te veroordelen. Voor mensen die emotioneel nauw betrokken zijn, is acceptatie vaak moeilijk. Er kan veel tijd overheen gaan voordat men ‘de schaamte voorbij’ is. Meestal zie je dat het ontremde gedrag in besloten kring al moeilijk te accepteren is, maar in bijzijn van buitenstaanders nog moeilijker. Soms kiest de gezonde partner voor afzondering. Zo vertelt de echtgenoot van een vrouw met de ziekte van Alzheimer: ‘ik ga nergens meer naar toe met mijn vrouw, ik voorkom liever dat we in genante situaties terechtkomen’. De keerzijde is dat ook de partner snel in een volledig isolement terechtkomt. Na verloop van tijd groeit er bij nauw betrokkenen meer acceptatie en zijn de reacties op het ontremde gedrag vaak minder heftig. Professionele zorgverleners kunnen het gedrag vaak gemakkelijker aanvaarden omdat ze niet (kunnen) vergelijken met hoe iemand altijd geweest is. Een vaste structuur bieden Begrip en acceptatie zijn niet voldoende als er gevaar dreigt, zoals bij mevrouw Sluys, die zich niet meer aan haar dieet voor suikerziekte kon houden. Ook zelfverwaarlozing of een slecht inschattingsvermogen in het verkeer kan tot gevaarlijke situaties leiden. Dan is een ac-

69

70

Basisboek Zorg om ouderen

tiever beleid noodzakelijk. Gesprekken leiden bij mensen met ontremd gedrag meestal niet tot gedragsverandering. Wat wel helpt is gerichte ondersteuning bij de dagbesteding, een passende benadering en het aanpassen van de omgeving. In elk geval is het zinvol om een vaste dagstructuur en zinvolle activiteiten aan te bieden. Iemand die heel chaotisch is geworden, kan daar veel rustiger van worden en beter gaan functioneren. Een vast dagpatroon met voorspelbare gebeurtenissen geeft houvast. Aanwijzingen geven, maar niet alles overnemen Problemen in het doelgericht handelen vragen om begeleiding bij de zelfzorg. Maar het is niet nodig en ook niet goed voor mensen alles over te nemen. Vaak is het al voldoende als iemand op het juiste moment zegt wat de ander moet doen en op het juiste moment overzichtelijke aanwijzingen geeft. Ingewikkelde activiteiten zijn meestal gemakkelijk op te delen in ‘hapklare brokken’. Stel dat iemand het te moeilijk vindt om zelfstandig een verjaardagskaart te schrijven. Als een ander bij elke deelhandeling zegt wat hij doet – kaart en postzegel kopen, adres opzoeken, kaart schrijven, postzegel plakken, kaart posten – kan iemand het meestal wél zelf. Bij mensen met ontremd gedrag hoeven we dus meestal alleen de coördinatie en de aansturing over te nemen. Zo krijgt iemand de kans de vaardigheden die er nog wél zijn te gebruiken. Ontremd gedrag voorkomen Als mensen ongepast gedrag vertonen, ligt het voor de hand om afkeuring daarover te laten merken. Omdat het gedrag vaak lijkt op dat van een kind, is het verleidelijk om net als bij een kind corrigerende opmerkingen te maken. Maar het is beter dat niet te doen. Corrigerende opmerkingen hebben weinig effect, omdat iemand die ontremd is zijn of haar gedrag nu eenmaal niet onder controle heeft. Wat wél helpt is preventieve maatregelen nemen, maatregelen waarmee ontremd gedrag voorkomen kan worden. Het is belangrijk om uit te zoeken welke omstandigheden het ongewenste, ontremde gedrag oproepen en vervolgens te proberen ervoor te zorgen dat dergelijke omstandigheden zo min mogelijk voorkomen. Als iemand bijvoorbeeld alles eet wat eetbaar is, laat dan niet méér voedsel binnen zijn gezichtsveld komen dan op dat moment nodig is. Bij een ontremd iemand die een hele fles sterke drank achter elkaar opdrinkt, kan het voldoende zijn om de fles uit zijn gezichtsveld te halen. En bij een patiënt die snel handtastelijk wordt, kan het helpen om vrouwelijk

6

Ontremd gedrag; de zelfbeheersing voorbij

personeel een lange broek te laten dragen tijdens zijn verzorging of hem te laten verzorgen door een man. Eigen gedrag aanpassen Als bepaald gedrag wordt opgeroepen of versterkt door het eigen gedrag, neem dan een andere houding aan. Als iemand zich snel betutteld voelt en gekleineerd, heeft elke corrigerende opmerking een averechts effect. Maar wie de ander beleefd en met respect behandelt, niet in discussie gaat en zelf laat bepalen hoe de verzorging moet verlopen, gaat het vaak al veel beter. Wie zich zo opstelt, lukt het soms ook om iemand die boos of opgewonden wordt te kalmeren. Als iemand voortdurend grapjes maakt, kan het verleidelijk zijn om zelf ook grapjes te gaan maken. Maar zo’n jolige houding zorgt ervoor dat de persoon in kwestie er dikwijls nog een schepje bovenop doet. Dit kan het ontremde gedrag ongewenst versterken. Door een rustige en serieuze opstelling komt het niet gauw zo ver. Om bepaald ongewenst gedrag te voorkomen of af te zwakken, is dus vaak een bewust andere houding nodig dan een spontane. Dat valt niet altijd mee. Respectvol en beleefd blijven tegen iemand die onredelijk is en serieus blijven bij iemand die de komiek uithangt, vereist veel zelfbeheersing. Maar het werkt wél. Meer lezen? Jonker, C., Klein Schiphorst, A. en Smir, A. (1993), Als je man al vroeg dement wordt. Frontaalkwabdementie en de ziekte van Pick. Denkbeeld, Tijdschrift voor psychogeriatrie, 5, 4. Gevalsbeschrijving van een man die ten gevolge van de ziekte van Pick ontremd gedrag vertoont. Slaets, J.P., Stam, C.J. en Woerkom, T.C.A.M. van (1996), Het frontaalsyndroom. In: Vandereycken e.a. (red.), Handboek psychopathologie, deel 3, Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Hoofdstuk over de gedragskenmerken van het frontalekwabsyndroom.

71

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

7

Martin Smalbrugge

Mensen die aan dementie lijden maken soms bewegingen die zinloos overkomen en voor anderen niet te begrijpen zijn. Als mensen veel en schijnbaar doelloos bewegen spreken we van ‘motorische onrust’, ‘bewegingsstoornissen’ of ‘neuromotorische stoornissen‘. Voorbeelden zijn: voortdurend kauw- en smakbewegingen maken of steeds opstaan uit een stoel en dan weer gaan zitten, zonder iets te zoeken of van plan te zijn. Het kan ook zijn dat iemand continu schokkende bewegingen maakt met armen of benen of bewegingen van anderen min of meer overneemt of nabootst. Bij bewegingsstoornissen gaat er iets mis in de sturing van de bewegingen, de motoriek. De aansturing van de motoriek vanuit de hersenen is verstoord. Mensen met bewegingsstoornissen worden vaak slecht begrepen. Het zijn verschijnselen die bij de omgeving onbekend zijn. Het lijkt of mensen zich bewust verzetten of onttrekken aan het contact. Familieleden en vrienden schamen zich ook snel: iedereen ziet immers de vreemde bewegingen en kan er hinder van hebben. In feite hebben mensen echter geen controle over de bewegingen die hun lichaam of delen daarvan maakt en vaak lijden zij er zelf ook onder. Het zijn ook vaak hardnekkige problemen die niet zo gemakkelijk te verhelpen zijn. Het vereist van mantelzorgers veel begrip en geduld om te zorgen voor iemand met deze handicap.

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

Meest voorkomende bewegingsstoornissen – ongecontroleerde smakbewegingen in tong en mond – herhaling van zinloze bewegingen – schokkende bewegingen – loopdrang/niet meer stil kunnen zitten – afwerende bewegingen maken bij aanraking – knijpreflex (knijpen in alles wat onder handbereik komt) – nog maar heel beperkt de spieren kunnen bewegen

Bijwerking van neuroleptica Sommige mensen die medicijnen slikken tegen hallucinaties en wanen, maken plotseling spontane, onwillekeurige bewegingen. De medicijnen die deze bijwerking kunnen hebben, zijn de ‘neuroleptica’. Het bekendste middel is Haldol. Deze geneesmiddelen worden ook regelmatig voorgeschreven aan ouderen met dementie die last hebben van wanen of hallucinaties of erg onrustig zijn. Vanwege deze bijwerkingen zijn artsen terughoudend met het voorschrijven van neuroleptica. Want wie eenmaal last heeft van bewegingsstoornissen door medicijngebruik, komt daar moeilijk weer van af. Zelfs als iemand stopt met het slikken van de voorgeschreven middelen, blijven de hinderlijke bewegingen. Het komt ook voor dat bewegingsstoornissen juist ontstaan nadat iemand gestopt is met het slikken van neuroleptica. In dat geval helpt het nogal eens als hij opnieuw begint met de medicatie: dan verdwijnen de bewegingen soms weer. Sinds een paar jaar zijn er nieuwe medicijnen op de markt om wanen en hallucinaties te bestrijden. Dit zijn onder andere Risperdal en Zyprexa. Er is nog betrekkelijk weinig ervaring met deze middelen, maar duidelijk is wel dat zij minder vaak bewegingsstoornissen veroorzaken. Symptoom van dementie Bewegingsstoornissen kunnen ook door dementie ontstaan. De dementie tast dan bepaalde gebieden van het zenuwstelsel aan, waardoor bewegingen niet meer goed gestuurd kunnen worden. Opvallend is wel dat deze bewegingsstoornissen veelal verdwijnen tijdens de slaap en erger worden bij hevige emoties. De bewegingen worden door de betrokkenen zelf vaak als hinderlijk ervaren; zij voelen zich

73

74

Basisboek Zorg om ouderen

rusteloos of opgejaagd. Minstens zoveel hinder hebben zij van de afwijzende reacties van mensen uit hun omgeving. Als dementie de oorzaak is van de bewegingsstoornis, is geen medische behandeling mogelijk. Voor deze vorm van bewegingsstoornissen bestaan namelijk geen medicijnen. De enige ‘behandeling’ die mogelijk is, ligt in het creëren van begrip en acceptatie bij de mensen in de omgeving van de patiënt. Dit kan door zorgverleners uitleg te laten geven aan familieleden en soms ook door extra activiteiten te bedenken die de rusteloosheid doorbreken of in banen leiden. Soms geeft een flinke wandeling of een tijdje op de hometrainer fietsen een gevoel van opluchting: de beweging krijgt dan min of meer een doel en dat geeft iemand meer gevoel van controle.

Het gesmak van Ilse van Stroe ‘Mens, smak niet zo en hou die tong binnen!’ schreeuwt de altijd zo rustige Pieter Teunissen tegen Ilse van Stroe. Ze schuifelt net langs de tafel waaraan hij zijn sigaar zit te roken. Ze lijkt even uit het lood geslagen en loopt voorzichtig door. Het is niet de eerste keer dat ze door haar smakbewegingen en doordat haar tong continu uit haar mond hangt, irritatie oproept bij de andere mensen die de dagopvang bezoeken. Vorige week viel ook al iemand tegen haar uit. Ook tijdens de gemeenschappelijke maaltijden zijn er vaak problemen. De anderen ergeren zich aan haar ‘slechte tafelmanieren’ en maken daar venijnige opmerkingen over. Ze wordt dan verdrietig en is al een paar keer huilend van tafel opgestaan. De partner van een van de andere bezoekers heeft geklaagd bij de leiding. ‘Dat is toch geen gezicht, zo’n vrouw. Het is mensonterend zoals ze er uit ziet. Is daar nou niks aan te doen?’, vraagt hij. De dochter van Ilse van Stroe schaamt zich voor haar moeder, maar hoopt toch dat ze de dagopvang kan blijven bezoeken. Volgens de verpleeghuisarts, die haar onderzoekt, heeft zij last van een bewegingsstoornis aan haar mond- en tongspieren. Ze weet dat er geen goede medicijnen zijn om de bewegingsstoornis aan te pakken. Om de situatie draaglijk te houden voor alle betrokkenen, stelt zij voor in persoonlijke gesprekken met bezoekers en hun familieleden uitleg te geven over bewegingsstoornissen bij ouderen met dementie. Ook wordt de tafelschikking veranderd: Ilse van Stroe krijgt een plek aan tafel bij mensen die zich minder storen aan haar smak- en tongbewegingen.

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

Bovendien spreken de begeleiders van de dagopvang af haar elke dag op vaste tijdstippen extra en vooral positieve aandacht te geven, om haar eenzaamheid te verminderen en te voorkomen dat ze in een isolement raakt. Al na een paar weken blijkt dat de bewegingsstoornis minder problemen veroorzaakt. Door de uitleg aan familieleden en de nieuwe tafelschikking tolereren anderen haar meer. Een gesprek met haar dochter doet ook goed. Zij geeft aan dat het een grote opluchting is om eindelijk te kunnen praten over dit lastige probleem. Eindelijk is er ook begrip voor de moeite die zij en haar zus hebben met de rare mond- en tongbewegingen van hun moeder.

Eindeloze herhaling van zinloze bewegingen Ouderen kunnen bewegingen die op zich normaal zijn, zonder doel eindeloos herhalen. Zij gaan bijvoorbeeld staan en weer zitten, doen hun armen of benen over elkaar en dan weer terug of wrijven continu met een hand over een arm. Als zij op dit gedrag worden aangesproken, blijken zij niet in staat ermee op te houden en blijven zij hun bewegingen herhalen. Het lijkt wel alsof zij zich er niet van bewust van zijn dat zij de beweging maken. Ook deze bewegingsstoornis kan veroorzaakt worden door medicijnen zoals Haldol, maar ook door het gebruik van bepaalde antidepressiva. En ook kan zij min of meer spontaan ontstaan bij iemand die lijdt aan dementie.

Hans Gerritsen is achterdochtig óf rusteloos Hans Gerritsen is 79 jaar woont sinds een paar maanden in verzorgingshuis Grotenhoek. De laatste tijd is hij erg achterdochtig: hij verdenkt medebewoners ervan, dat zij zijn portemonnee stelen. Vooral buurman De Bruin moet het ontgelden. Vorige week heeft hij hem zelfs een paar klappen uitgedeeld. Die kwamen hard aan: Hans Gerritsen is oud-bokskampioen. Van zijn huisarts krijgt hij sindsdien Haldol, een geneesmiddel dat waanideeën moet verminderen. Dit heeft een positief effect: al na een paar dagen is hij een stuk minder achterdochtig en niet meer agressief. Maar als de huisarts een paar weken later toevallig langsloopt, hoort hij een geïrriteerde buurman De Bruin. ‘Zit toch eens stil, man! Ik word knettergek van dat gedraai.’

75

76

Basisboek Zorg om ouderen

Nieuwsgierig blijft hij staan om te kijken wat er aan de hand is. Hij ziet dat De Bruin tegen Hans Gerritsen praat, die net gaat zitten. Dan gaat hij weer staan en kort daarna weer zitten. Dit herhaalt zich nog een paar keer tot De Bruin vloekend wegloopt. Dat maakt geen indruk op Hans Gerritsen: hij gaat staan, weer zitten en opnieuw staan. Als de huisarts een praatje maakt met andere bewoners, klagen die ook over het rusteloze gedrag: ‘Wij worden er tureluurs van’, zeggen zij. ‘Kan dit van zijn medicijnen komen?’. De huisarts beaamt dat de rusteloosheid van meneer een bijwerking van zijn geneesmiddelen kan zijn. Na overleg met Hans Gerritsen, die zelf erg moe wordt van de onrust in zijn lijf en van zijn familie, stopt de huisarts met het medicijn. Inderdaad verdwijnt na enkele dagen de rusteloosheid. Maar helaas wordt hij nu wél weer achterdochtig.

Afwijkende spierspanning en reflexen Hersenbeschadigingen kunnen ertoe leiden dat de spanning in de spieren niet meer goed geregeld wordt. De spierspanning kan dan groter worden dan nodig voor het bewegen. Dit is merkbaar als spieren passief gebogen en gestrekt worden, dat wil zeggen als iemand anders de armen of benen van betrokkene probeert te strekken, bijvoorbeeld bij het helpen met aankleden. Ook bij snelle bewegingen kan de spierspanning te hoog oplopen. Het kan in het hele lichaam voorkomen, maar ook maar op één plek. De verhoogde spanning treedt onwillekeurig op: de betrokkene heeft er geen controle over. Ook dit is een bewegingsstoornis. De verhoging van de spanning in de spieren kan aanvoelen alsof iemand zich bewust verzet, bijvoorbeeld tegen verzorging. Het wordt dan ook wel eens ‘tegenhouden’ genoemd, maar is dus eigenlijk een onwillekeurige reactie van de spieren als gevolg van verkeerde aansturing door de zenuwen. Een ander verschijnsel dat veel voorkomt bij mensen met hersenbeschadigingen, zoals bij dementie of na een beroerte, is de grijpreflex. Iemand grijpt, als reactie op een aanraking of spontaan, alles wat binnen handbereik is. Dit kan aan één hand voorkomen of aan beide handen. Baby’s hebben deze reflex ook totdat zij 5 of 6 maanden oud zijn. De grijpreflex kan ook samengaan met een verhoogde spierspanning: het is dan heel moeilijk voor iemand om de hand weer te ontspannen en los te laten. Dit is voor verzorgers niet altijd gemakkelijk: het beetpakken en niet meer loslaten van allerlei dingen in de

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

omgeving kan de verzorging erg lastig maken. Vragen om het niet te doen of de instructie geven los te laten heeft geen zin: het is een reflex en de bewuste controle heeft er dus geen vat op. Bij ernstige hersenaandoeningen zien we soms ook dat mensen een zuigreflex ontwikkelen: wat binnen bereik is, wordt direct naar de mond gehaald om erop te zuigen. Het is een probleem dat bij familieleden schaamte oproept en ook voortdurende alertheid vereist om te voorkomen dat mensen kleine voorwerpen inslikken. Dwangstanden Mensen met ernstige dementie, die sterk beperkt zijn in hun bewegingen en bijvoorbeeld veel in een rolstoel zitten of in bed liggen, kunnen dwangstanden of contracturen ontwikkelen. Dit is een verstijving van een spier of gewricht. De belangrijkste oorzaken van contracturen zijn gebrek aan beweging en een verhoogde spierspanning. Hiervan hebben veel ouderen met dementie last. Zij hebben, naast de lichamelijke achteruitgang door de dementie, vaak ook nog andere aandoeningen die hen beperken in hun bewegingen, zoals artrose, gewrichtsontstekingen en botbreuken. Overlast beperken De gevolgen van deze bewegingsbeperkingen zijn ernstig. Iemand kan angstig worden, bij fysieke aanraking afwerende bewegingen maken of gaan knijpen. Dat is een dagelijks terugkerende emotionele en fysieke belasting voor zowel betrokkene als verzorger(s). Verhoogde spierspanning en dwangstanden kunnen bovendien leiden tot pijn, drukplekken (‘doorliggen’); smetplekken op plaatsen waar mensen niet goed gewassen kunnen worden en problemen met zitten waardoor uiteindelijk bedlegerigheid ontstaat. Een medische behandeling voor deze verschijnselen bestaat niet. De aandoeningen kunnen niet genezen. Wel kan de last die de klachten geven worden verminderd. Dat kan door de verzorging optimaal aan te passen aan de persoonlijke situatie en behoeften van de betrokkene en in zowel handelen als omgang veel aandacht te besteden aan ontspanning en comfort. Er zijn namelijk aanwijzingen dat verschijnselen als een verhoogde spierspanning en grijpreflexen uitgelokt of versterkt worden door bijvoorbeeld kou, warmte, aanraking, geluid, angst of pijn. De belangrijkste, eerste basisregel is dan ook te voorkomen dat iemand hier onnodig of overmatig mee geconfronteerd wordt. Gevoeligheid voor deze verschijnselen verschilt ook weer van

77

78

Basisboek Zorg om ouderen

persoon tot persoon. De arts speelt een belangrijke rol bij het vaststellen hiervan, onder meer aan de hand van zijn diagnose. Als door een zorgvuldige diagnose duidelijk is wat er aan de hand is, kan de arts samen met verzorgenden en paramedici, zoals een fysio- of ergotherapeut, een persoonlijk verzorgingsplan opstellen. Soms wordt de psycholoog erbij betrokken om te onderzoeken wat individuele voorkeuren of gevoeligheden zijn. Het vaststellen van zo’n persoonlijk plan, gericht op ontspanning en comfort gaat volgens de methode van PDL (Passiviteiten van het Dagelijks Leven).

Jenny van Drimmelen knijpt verzorgers in hun arm De moeder van Jenny van Drimmelen is inmiddels 85 jaar en woont al weer twee jaar in een verpleeghuis. Dat was nodig omdat zij thuis ’s nachts onrustig was en bovendien regelmatig viel. Daardoor kon Jenny’s vader de zorg thuis niet meer aan. In het verpleeghuis lijkt ze best tevreden, alleen heeft zij er vanaf het begin moeite mee om gewassen en gekleed te worden door verzorgenden. De laatste maanden levert het wassen steeds meer problemen op. Een van de verzorgenden meldt aan Jenny en haar vader dat ze bij de verzorging afweert en zelfs knijpt. Dit is naar voor de verzorgenden, maar ook naar voor familieleden om te horen: zij kennen hun moeder en echtgenote als een lieve, zachtaardige vrouw en iemand knijpen, dat past helemaal niet bij haar. De verzorgenden stellen voor de arts te vragen of zij geen medicijnen kan krijgen, zodat zij niet meer knijpt. De arts doet een lichamelijk onderzoek. De dementie is in een gevorderd stadium: zij maakt nog wel oogcontact, maar kan niet meer praten. Wat anderen zeggen, begrijpt ze ook niet meer. Bovendien merkt de arts dat ze een grotere spierspanning heeft dan normaal. Als iemand anders haar armen of benen aanraakt, biedt zij automatisch weerstand. Als de arts probeert een arm of been te bewegen, neemt de spierspanning nog verder toe. Ook heeft ze een grijpreflex in haar handen, waardoor zij alles vastpakt wat in haar buurt komt. Bovendien kan zij haar knieën niet meer helemaal strekken. De verzorgenden vertellen dat ze, als zij wordt aangeraakt bij het wassen, steeds in elkaar kruipt en angstig lijkt te worden. Dan neemt zij een soort foetushouding aan. In een overleg wordt een aangepast plan voor de verzorging gemaakt. Het streven is dat mevrouw Van Drimmelen zelf en degenen die haar verzorgen minder last hebben van de spanning. Zij

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

krijgt nieuwe kleding, die ruim zit en van soepel materiaal is. De verzorging is voortaan in handen van een paar vaste verzorgenden. Die praten tijdens de contacten met mevrouw op zachte toon. Ook krijgt ze een zacht handrolletje in beide handen, zodat zij daarin kan knijpen. Tijdens het wassen maken de verzorgenden voortaan langzame bewegingen en ‘schommelbewegingen’ (langzaam, ritmisch heen en weer bewegen) om ontspanning te bereiken en te voorkomen dat ze in een foetushouding kruipt. Na een paar weken blijkt dat ze veel beter reageert op de verzorging, die nu is aangepast aan haar situatie. Jenny en haar vader worden in een gesprek met de arts op de hoogte gesteld van de ontwikkelingen. Zij begrijpen nu dat het knijpen geen doelbewust gedrag is en zijn ook blij dat de situatie verbeterd is.

Schokken Bij mensen met vergevorderde dementie komt regelmatig voor dat zij last krijgen van schokkende, oncontroleerbare bewegingen. Meestal bewegen zij spontaan armen, benen, hoofd of romp. Die bewegingen worden wel schokjes of myoclonieën genoemd. De verschijnselen doen denken aan epilepsie. Epilepsie is echter ernstiger; naast de spiertrekkingen is er dan ook bewustzijnsverlies en soms incontinentie tijdens een aanval. De schokjes zijn onschuldig, ook al veroorzaken ze soms wel overlast. Betrokkenen kunnen morsen met hete drank, zoals koffie of thee, en daardoor pijnlijke wonden oplopen. Ook kunnen de schokken zo hevig zijn dat zij dreigen te vallen. De oorzaak ligt meestal in een gestoord zenuwstelsel. De onwillekeurige bewegingen ontstaan gewoonlijk spontaan, maar kunnen ook uitgelokt worden door kou, warmte, geluid, aanrakingen en zo meer. Vaak zit er een bepaald patroon in en heeft iemand vooral op bepaalde tijdstippen of na bepaalde gebeurtenissen last van deze bewegingen. Het is belangrijk om na te gaan of en welke overlast ondervonden wordt van de schokkende bewegingen die iemand maakt. Vaak is het dan wel mogelijk de overlast te beperken, bijvoorbeeld door niet al te hete koffie of thee te serveren of iemand tijdens de verzorging te laten zitten in plaats van staan.

79

80

Basisboek Zorg om ouderen

De behandelend arts kan eventueel medicijnen voorschrijven die ook voor epilepsie gebruikt worden. De resultaten hiervan zijn echter vaak nogal teleurstellend. Ze hebben bovendien ook bijwerkingen, zoals slaperigheid.

Wat is er met mijn man aan de hand? Reina van Heek verzorgt al jaren haar bijna zeventien jaar oudere echtgenoot thuis. Inmiddels is hij al 87 en heeft hij ernstige dementieverschijnselen. Hij praat steeds minder, maar is nog steeds redelijk goed ter been. Wat hij precies kan onthouden en hoe hij zich voelt, is moeilijk te zeggen. Hij laat eigenlijk nooit zijn emoties zien. Dankzij veel hulp van de thuiszorg lukt het Reina nog steeds de verzorging vol te houden. De laatste maanden maakt hij van die rare bewegingen. Zijn vrouw maakt zich daar zorgen over. ‘Hij schokt zo, dokter’, vertelt zij als de huisarts langskomt. ‘Ineens begint hij dan met zijn onderarm of hand te bewegen en morst hij vreselijk met zijn koffie. Het gaat ook vanzelf weer over. Vooral ’s ochtends heeft hij het, ook tijdens het wassen. Zou het epilepsie zijn?’. De huisarts is ook al opgevallen dat meneer Van Heek met enige regelmaat plotseling schokkende bewegingen maakt met zijn onderarm of hand. Hij vertelt Reina dat hij denkt dat haar man last heeft van ‘schokjes’ ofwel met een ingewikkeld medisch woord ‘myoclonieën’ en niet van epilepsie.

Loopdrang Het komt geregeld voor dat mensen die lijden aan dementie de drang ontwikkelen om te lopen en hiermee nauwelijks kunnen stoppen. De oorzaak van dit gedrag, eindeloos herhalen van dezelfde handeling zonder dat daar een logische reden voor is, ligt in een hersenbeschadiging: de voorste, ofwel frontale hersendelen zijn beschadigd door een (of meer) herseninfarct(en) of door dementie. Deze delen van de hersenen hebben als taak ons gedrag af te stemmen op wat we willen of wat de omgeving van ons vraagt. Ze organiseren en coördineren als het ware ons gedrag. Als deze hersendelen niet meer goed functioneren kan allerlei ongecontroleerd gedrag optreden, zoals niet meer kunnen stoppen met lopen. Net als andere bewegingsstoornissen is het een naar verschijnsel van de ziekte. Het kan er zelfs toe leiden dat mensen zichzelf volledig uitputten of ernstig vermageren. Als loop-

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

drang zich voordoet bij mensen met dementie die thuis wonen, zien mantelzorgers zich vaak gedwongen heel veel mee te lopen. De betrokkenen kunnen namelijk niet altijd goed de weg vinden of verkeerssituaties goed beoordelen. In instellingen is soms een gang ingebouwd die de mogelijkheid geeft alsmaar door te lopen zonder barrières tegen te komen: het zogenaamde loopcircuit. Mensen met loopdrang ervaren het vaak als prettig hier ongestoord te kunnen lopen, maar ook hier dreigen uitputting, zelfverwaarlozing en sociaal isolement. Nog ingewikkelder wordt het als mensen wel de drang hebben te lopen, maar niet meer veilig kunnen lopen. Dit kan voorkomen na een heupbreuk, maar ook als lopen niet meer mogelijk is door krachtverlies in de benen. In instellingen die vallen onder de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) is het mogelijk, om onder strenge voorwaarden, maatregelen te nemen die mensen verhinderen om op te staan. Bijvoorbeeld door mensen met een band vast te binden in hun stoel of een tafelblad aan de stoel te bevestigen. Iemand vastbinden roept wel vaak veel weerstand of angst bij de betrokkene op. Ook maatschappelijk is er veel bezwaar tegen het vastbinden van ouderen: het wordt gezien als mensonterend. Bijkomend probleem is dat iemand zelf vaak niet meer in een gesprek kan aangeven wat hij of zij wil. Het is voor artsen, verzorgenden en familie dan ook een moeilijke afweging: kiezen voor vrij laten gaan van de oudere, met het risico op valpartijen, of voor vastzetten in een stoel, bijvoorbeeld op momenten dat de oudere uitgeput is en dus een groot risico loopt om te vallen? De beste oplossing is op een creatieve manier rust scheppen voor een oudere met loopdrang. Met individuele aandacht en een speciaal programma dat is aangepast aan persoonlijke voorkeuren kom je vaak een heel eind. Steeds meer instellingen streven er dan ook naar niemand meer vast te binden. De hulp van vrienden en familie is hierbij vaak onmisbaar. Soms leveren rustgevende medicijnen ook een positieve bijdrage. Verder is het van belang open over de problematiek van gedachten te wisselen en eerlijk te zijn, zodat uiteindelijk een verantwoorde beslissingen kan worden genomen, waar alle betrokkenen vrede mee hebben. Bewegingsstoornissen: adviezen Begrip tonen Mensen die lijden aan bewegingsstoornissen ondervinden hier vaak zelf hinder van. Ze hebben geen controle over (delen van) hun lichaam, zijn als het ware overgeleverd aan de bewegingen. Het is zinloos hun te vragen zich stil te houden. Ze terechtwijzen verergert

81

82

Basisboek Zorg om ouderen

juist vaak de situatie. Het is belangrijk voor ze dat mensen in hun omgeving begrip tonen en emotionele steun bieden. Voldoende afstand nemen Het contact met mensen met bewegingsstoornissen is ook voor de omgeving zwaar en doet een groot beroep op mantelzorgers en professionals. Het is belangrijk als mantelzorgers zich dit realiseren en de verzorging zo organiseren dat zij zelf voldoende afstand kunnen nemen en zich kunnen ontspannen. Signaleren en melden Als bewegingsstoornissen ontstaan, meld dit dan bij een arts of professionele verzorgende. Het is belangrijk snel te onderzoeken waardoor de bewegingen veroorzaakt worden. Soms kan het achterwege laten of aanpassen van medicatie de verschijnselen opheffen of verminderen. Als iemand pijn heeft bij het verzorgen of wassen, kan een pijnstiller overwogen worden. Ook als iemand angstig is, kunnen medicijnen helpen. Voorlichting vragen Vraag goede voorlichting over de verschijnselen. Dit geeft inzicht en voorkomt irritaties en schaamte. Geef de informatie door aan andere mensen in de omgeving van de oudere, zodat een accepterende omgeving gecreëerd wordt. Zorg voor comfort Zorg, in samenwerking met de professionele hulpverleners, dat iemand lichamelijk optimaal functioneert. Voorkom waar mogelijk pijn, obstipatie of doorliggen. Zorg voor een goede voedingstoestand en lig- en zithouding. Maak hierbij gebruik van matrassen, kussens of een aangepaste (rol)stoel. Met een fysiotherapeut kan gekeken worden hoe iemand het beste verplaatst kan worden. Soms is een tillift nodig. Zorg ook voor maximaal comfort tijdens de verzorging, bijvoorbeeld door de kleding aan te passen en daarmee onnodige worstelingen tijdens de verzorging te voorkomen. Stem ook de omgeving af op de behoeften en smaak van de oudere: de temperatuur, het geluid (muziek) en de geuren bijvoorbeeld. Maak ‘oog- en oorcontact’ bij het helpen met wassen of verzorgen.

7

Bewegingsstoornissen; nooit eens rust

Meer lezen? Eijle, J. e.a. (1991). Werkboek PDL . Middelharnis: Mobicare. Een overzicht van mogelijkheden die de PDL-methode biedt aan paramedici en verzorgenden bij de ‘behandeling’ van een aantal frequent voorkomende neuromotorische stoornissen. Harten, P.N. van (2000). Bewegingsstoornissen door antipsychotica. Amsterdam: Boom.

83

Roepen; holle vaten die hard klinken

8

Ronald Geelen

Mensen met hersenbeschadigingen, zoals bij dementie of na een beroerte, gaan soms langdurig en veelvuldig roepen. Vooral in instellingen zijn er ouderen die zo hard en vaak roepen dat het als een ernstige belasting gezien wordt voor de betrokkene zelf en voor de mensen in de omgeving: familie, andere bewoners, verzorgenden. In verpleeghuizen komt dit aanzienlijk vaker voor dan in verzorgingshuizen. Uit onderzoek blijkt dat 11% van de bewoners in een verzorgingshuis doelloze geluiden maakt, waaronder roepen. Geschat wordt dat in verpleeghuizen 25 à 35% van de bewoners wel eens problematisch roepgedrag vertoont. Dit komt vooral voor op afdelingen van een verpleeghuis waar alleen ouderen wonen die veel verzorging nodig hebben en aan ernstige dementie lijden. Waarom roepen ouderen? Ouderen die dementie hebben, roepen soms, net als baby’s, om hun omgeving duidelijk te maken dat ze zich onveilig of angstig voelen of hulp nodig hebben. Vooral als mensen door hun beperkingen niet meer kunnen praten zullen ze proberen op een andere manier hun wensen kenbaar te maken. Het roepen heeft dan een doel, namelijk anderen alarmeren. Het zal stoppen op het moment dat iemand contact maakt of aan de behoefte voldaan is. Als mensen met dementie eenmaal de gewoonte ontwikkelen om te roepen als ze hulp nodig hebben of zich angstig voelen, kan na verloop van tijd het gedrag zijn ingesleten, een gewoonte geworden zijn. Dan staat het eigenlijk los van de behoeften van de degene die roept. Het roepen kan dan een hardnekkig en moeilijk te bestrijden probleem worden.

8

Roepen; holle vaten die hard klinken

Soms heeft roepen een lichamelijke oorzaak, zoals pijn, niet kunnen plassen, problemen met de schildklier, obstipatie. In dit geval is medisch ingrijpen nodig om de oorzaak van de pijn of lichamelijke aandoening te verhelpen. Een andere verklaring is onvoldoende stimulatie van de hersenen door gebrek aan impulsen van buitenaf. Als iemand slecht hoort en ziet of erg weinig meemaakt, krijgen de hersenen als het ware te weinig indrukken. Daardoor functioneren ze niet goed. Door te roepen bezorgt iemand zelf de hersenen alsnog de nodige prikkels. Voldoende reactie, prikkels of afleiding helpen: de hersenen krijgen prikkels van buitenaf en het roepen om zichzelf te stimuleren is niet meer nodig. Sommige ouderen roepen omdat ze te véél prikkels krijgen uit hun omgeving. In een rumoerige, drukke omgeving gaan zij dan juist roepen. Spanning en vermoeidheid lijken ook een rol te spelen. Door de dementie zijn mensen onvoldoende in staat spanningen te herkennen en zo te handelen dat de spanning afneemt. Roepen zou voor hen een manier kunnen zijn om de spanning toch af te reageren.

Waarom roepen ouderen? – om duidelijk te maken dat ze aandacht of troost nodig hebben – omdat ze bij iemand in de buurt willen zijn – omdat hun hersenen te weinig prikkels krijgen – omdat ze te veel prikkels krijgen of (over)vermoeidheid – als manier om stress te verminderen – door pijn of andere lichamelijke oorzaak – hoe meer hulpbehoevendheid, hoe groter de kans dat er roepgedrag ontstaat

Verschillende vormen van roepen Roepen kan lang duren en ook kort. Het kan variëren van zachtjes jammeren of kermen tot luid gillen en schreeuwen. De toon kan ook verschillen: die kan angstig zijn, geagiteerd, verdrietig, maar ook opgewekt of uitbundig, of heel vlak en monotoon en weinig geëmotioneerd. Soms bestaat roepen uit onbegrijpelijke klanken, soms uit losse woorden of zinnen. Het kan ook bestaan uit het voortdurend herhalen van bepaalde vragen of aanhoudend zingen of neuriën van een

85

86

Basisboek Zorg om ouderen

bepaald deuntje. Sommige mensen praten luid en aan één stuk door, in zichzelf of tegen al dan niet aanwezige anderen. Soms is het roepen duidelijk tot een bepaalde persoon gericht, bijvoorbeeld door de naam of functie te roepen (Joke! Zuster!) of wordt een duidelijk doel uitgesproken (Help!). De oudere probeert dan bijvoorbeeld hulp te krijgen of zoekt de nabijheid van een bekende om zich veilig te voelen. Soms roepen mensen personen aan die al overleden zijn, zoals hun moeder of echtgenoot. Gevoelens van onbehagen of onveiligheid leiden ertoe dat het gemis van de veilige persoon weer boven komt.

Roepen varieert in – duur: lang of kort – frequentie: continu, met pauzes of op bepaalde tijden – volume (hard/zacht), melodie en intonatie – verstaanbaarheid: is het hoorbaar en begrijpelijk taalgebruik? – gerichtheid: op een persoon of juist niet – al dan niet veroorzaakt of versterkt door bepaalde gebeurtenissen – de mate waarin het kan worden beïnvloed

Verschillende typen roepgedrag De Canadese psycholoog Ryan deed in de jaren tachtig onderzoek naar de aard van roepen bij patiënten met dementie of andere ernstige ziekten in instellingen door zorgverleners te vragen naar hun ervaringen. Op grond van dit onderzoek kan roepen in een aantal typen worden ingedeeld. De vorm van roepen die het meest voorkomt is doelloos, steeds herhaald roepen. Bedoeld wordt aanhoudend kreunen, jammeren of gillen. De oorzaak hiervan blijft voor buitenstaanders meestal onduidelijk en het roepen neemt niet af als iemand aandacht besteedt aan degene die roept. Een andere vorm van roepen heeft als doel een reactie te krijgen van de omgeving. Het bestaat uit veel klagen of aanhoudend roepen om aandacht te krijgen. Wanneer die aandacht wordt verkregen, wordt het roepen meestal slechts eventjes wat minder. Soms ontstaat roepen duidelijk als reactie op gedrag van anderen, bijvoorbeeld als reactie op de lichamelijke verzorging door een verzorgende of de aanwezigheid van medebewoners. Deze vorm van

8

Roepen; holle vaten die hard klinken

roepen is te beïnvloeden door de contacten anders te laten verlopen of door de omgeving anders in te richten. Sommige mensen laten van zich horen door doorlopend te praten of hardop in zichzelf te spreken. Dit doen vooral mensen die doof zijn of slechthorend. Als iemand zichzelf niet meer kan horen, praat hij of zij gemakkelijk te hard zonder het zelf te merken. Tot slot zijn er ook nog mensen wier geroep afwijkt van alle andere vormen. Voorbeelden hiervan zijn brullen, of onherkenbare klanken uitstoten. Oorzaken achterhalen Soms is het heel duidelijk wat de oorzaak is van het roepen. Bijvoorbeeld als je ziet dat iemand schrikt tijdens de verzorging, pijn heeft of te veel drukte om zich heen. Maar vaak kom je er nauwelijks achter, of pas na langdurige observatie. Het geroep leidt vaak tot ergernis en machteloosheid bij anderen. Het gedrag lijkt onvoorspelbaar en niet te beïnvloeden, vooral als het roepen min of meer een eigen leven is gaan leiden of een automatisme is geworden. Dan gaat het maar door, zonder dat er een oorzaak (meer) is of een aanleiding. De kunst is om vooral dan de moed erin te houden en te blijven kijken naar de persoon die achter het roepen schuilgaat. Hoe gaat het met die persoon? Waar zou hij of zij last van kunnen hebben? Zijn er misschien lichamelijke ongemakken? Wanneer roept iemand juist niet en waarvan lijkt iemand nog te kunnen genieten? Meestal blijken mensen die roepen kwetsbare personen te zijn, die uit hun evenwicht zijn geraakt door een combinatie van psychische, sociale en lichamelijke problemen. Uitzoeken wat er precies aan de hand is vraagt gewoonlijk veel tijd, waarbij stukje bij beetje duidelijk wordt wat er mis is. Eén eenvoudige oplossing is er meestal niet. Vaak is een aantal aanpassingen nodig om de problemen op te lossen of in ieder geval te verminderen.

87

88

Basisboek Zorg om ouderen

Risicofactoren voor het ontstaan van roepen – (bepaalde vormen van) dementie – een hersenbeschadiging (bijvoorbeeld door een herseninfarct) – iemand kan zich niet meer zelfstandig verplaatsen – een delier (verwardheid ten gevolge van een lichamelijke ontregeling) – depressiviteit of ernstige stress – beperkingen in verbale communicatie – te weinig stimulans, sociale contacten of aandacht – slaapstoornissen – pijn

Aandacht voor Annie Vermeer Annie Vermeer was onderwijzeres en altijd volledig toegewijd aan haar werk. Collega’s en leerlingen droegen haar op handen. Maar dat is lang geleden, ze lijdt nu alweer jaren aan dementie, woont in een verpleeghuis en gaat de laatste tijd hard achteruit. Ze kan eigenlijk niets meer ondernemen of vertellen en zit de hele dag in haar rolstoel. Haar zus Co bezoekt haar trouw iedere week. De gang naar het verpleeghuis valt haar de laatste maanden erg zwaar. Meestal staart Annie wat voor zich uit en merkt ze eigenlijk nauwelijks dat Co er is. Wat er in haar omgaat is moeilijk te zeggen. Soms kijkt ze dwars door je heen, alsof je er niet bent. Als Co haar vertelt dat er een kopje koffie voor haar staat, kijkt ze er verbijsterd naar, met een blik die zegt: ‘Wat moet ik dáár nou mee?’. Soms roept ze onophoudelijk ‘zuster, zuster!’ en blijft zelfs roepen als Co naast haar zit. Pas als Co haar hand vastpakt, wordt ze even stil, maar soms begint ze na enige minuten alweer te roepen. Een van de verzorgenden vertelt Co dat ze haar zus de afgelopen weken extra goed geobserveerd hebben. Ze hebben ontdekt dat zij meestal begint te roepen als reactie op iets in haar omgeving. Bijvoorbeeld als andere bewoners veel praten, als het druk is tijdens de maaltijden of als zij de neiging heeft op te staan uit de stoel en dan merkt dat ze dat niet meer kan. Soms begint ze juist te roepen als het lang stil is op de afdeling. Naar aanleiding van de observaties hebben de verzorgenden een plan gemaakt om te

8

Roepen; holle vaten die hard klinken

proberen het leven van Annie Vermeer wat aangenamer te maken, waardoor zij hopelijk ook wat minder gaat roepen. Er is afgesproken haar tijdig naar een rustig hoekje in de gang te brengen als het druk is in de huiskamer. De fysiotherapeut zal onderzoeken of ze gebruik kan maken van een rolstoel waarin zij zich met haar voeten kan voortbewegen, een ‘trippelstoel’. Zo voelt zij zich misschien wat minder in haar bewegingsvrijheid beperkt. Als Annie roept terwijl het stil is, proberen de verzorgenden haar wat af te leiden met eenvoudige activiteiten, bijvoorbeeld door wat voor te lezen of even samen foto’s te bekijken. Ze vragen of Co wat vaker met Annie door de tuin kan gaan wandelen. Dat deed ze de laatste tijd eigenlijk niet meer, omdat ze zich geneerde voor het lawaai dat haar zus kon maken. Nu blijkt dat ze buiten tijdens het wandelen eigenlijk veel minder roept en als het toch gebeurt, trekt Co zich daar maar wat minder van aan. De mensen die ze tegenkomt weten wel wat er aan de hand is en tonen altijd veel begrip. Na een paar maanden blijkt dat het werken met dit plan en een beetje extra aandacht Annie goed doen. Ze maakt de indruk wat minder gespannen te zijn. Het ‘trippelen’ doet haar goed: ze kan nu weer zelf bepalen waar ze heengaat. Het roepen is niet gestopt, maar komt minder voor en leidt ook minder tot gevoelens van machteloosheid bij Co en de verzorgenden van Annie.

Gevolgen van roepen Er is weinig onderzoek gedaan naar hoe mensen met dementie die vaak roepen, zich voelen. Daarnaar kunnen we eigenlijk alleen maar raden. Ze zijn lang niet altijd in staat te vertellen hoe ze zich voelen. Vaak kunnen ze ook niet aangeven waarom ze roepen of ze zijn zich er niet van bewust. Er kan angst achter zitten, maar ook pijn en verdriet. Voor familieleden, partners en andere verzorgers kan roepen een groot probleem worden. Je kunt immers je oren niet sluiten voor geroep. Als iemand thuis woont en veel roept, is dit een enorme belasting voor familieleden. En niet alleen voor henzelf, maar soms ook voor de buren. Als het roepen een angstige of boze ondertoon heeft, denken zij soms zelfs dat degene die roept mishandeld wordt. Dan moet je als mantelzorger veel uitleggen om het misverstand uit de wereld te helpen.

89

90

Basisboek Zorg om ouderen

Wat ook als belastend ervaren wordt, is het gevoel dat iemand jouw hulp zoekt door te roepen. Het gedrag wekt de indruk dat iemand niet ‘zomaar’ roept, maar dat de ander ergens mee zit of iets van je wil. Als dan onduidelijk blijft wat er aan de hand is en hoe je kunt helpen, voel je je als familielid of hulpverlener machteloos. In verzorgings- en verpleeghuizen is er bij medebewoners vaak weinig tolerantie voor roepen. Zij vinden het veelal onverdraaglijk ernaar te luisteren. In het verpleeghuis veroorzaakt roepen bovendien veel onrust onder de medebewoners. Vaak vragen zij of iemand apart gezet kan worden of zelfs geïsoleerd. Maar isoleren kan de angst van de oudere die roept juist versterken! Als dat zo is, gaat iemand alleen in een kamer steeds harder roepen.

‘Héééééééééééé’ Hans Dal roept vaak zó luid ‘Héééééééééééé’ dat zelfs de buren het horen. Soms gaat hij er uren mee door. Hij is mager geworden de laatste jaren en ziet er een beetje onverzorgd uit. Hij maakt een droevige indruk. Zijn conditie is slecht en hij loopt moeilijk. De medewerkster van de thuiszorg helpt hem nu met een tillift naar het toilet. Behalve het roepen neemt hij eigenlijk weinig initiatieven. Hij roept ook als Inge, zijn vrouw met wie hij al 58 jaar getrouwd is, bij hem in de buurt is. Zij doet nog zo veel mogelijk zelf het huishouden of zit stilletjes naast haar man en leest de krant of kijkt tv om zelf wat afleiding te hebben. Ze vindt het verschrikkelijk wat er met Hans gebeurt. Het geroep is begonnen na zijn laatste hersenbloeding. Hij was altijd heel bescheiden en hield juist veel rekening met mensen in zijn omgeving. Hij was wel erg gesloten en gevoelig en heel soms kon hij ineens boos uitschieten. Hij werkte hard in zijn eigen bedrijf in de fruitteelt. Net als vroeger laat hij ook nu niet echt aan de buitenwereld merken hoe hij zich voelt. Maar dat hij een gevoelige aard heeft, merk je nog wel. Hij reageert sterk op veranderingen in zijn omgeving. Zelf is hij zich van geen kwaad bewust. Als Inge hem vraagt of hij kan stoppen met roepen, zegt hij verbaasd: ‘Oh, neem me niet kwalijk, ik had er geen erg in.’ Maar even later schalt dan weer zijn ‘hééééé’ door de huiskamer. De huisarts ziet dat Inge aan het eind van haar Latijn is en regelt een tijdelijke opname voor Hans in een naburig verpleeghuis. Daar kunnen ze onderzoeken waar het roepen vandaankomt en

8

Roepen; holle vaten die hard klinken

misschien er wat tegen doen. Het verzorgingsteam concludeert na een tijdje dat Hans Dal niet echt de kenmerken vertoont van iemand met een depressie. Hij heeft bijvoorbeeld geen slaapstoornissen en eet- en drinkproblemen. Maar het is ook moeilijk te peilen wat hij voelt: vragen hierover houdt hij af. En hij maakt wel een apathische en matte indruk, je ziet hem zelden ergens van genieten of om lachen. Uit een psychologisch onderzoek komt naar voren dat hij ernstige concentratieproblemen heeft. Hij kan zijn aandacht maar voor korte tijd op iets gericht houden. Het advies luidt dan ook om het dagprogramma zo in te delen dat het afwisselend is en activiteiten bevat die niet al te veel concentratie vragen. Tegelijkertijd moet voorkomen worden dat Hans erg moe wordt, want dan lijkt het roepen toe te nemen. Omdat zijn lichamelijke conditie zo slecht is – als hij twintig meter loopt, is hij al buiten adem en begint dan te roepen – zal hij voortaan elke ochtend meedoen met de fitnessactiviteiten. Daarna zal hij altijd even middagrust krijgen. De verbeterde conditie en het vaste ritme in de dagen lijken een rustgevend effect op Hans te hebben. Door deze aanpak verdwijnt het roepen niet van de ene dag op de andere. Maar wel wordt al snel een positief effect merkbaar. Als hij na drie weken weer naar huis gaat, krijgt zijn vrouw het advies het nieuwe ritme waarin rust en inspanning elkaar afwisselen, vast te houden. Omdat ze zelf ook beter uitgerust is, lukt haar dit vooralsnog aardig goed. Het geeft Hans en haarzelf meer houvast en rust.

Behandeling met medicijnen Onderzoek naar de werking van medicijnen om roepen tegen te gaan geeft tot nu toe tegenstrijdige resultaten. De meeste onderzoeken richten zich op de vraag of het gebruik van rustgevende middelen (neuroleptica) leidt tot minder roepen. Uit onderzoek blijkt dat mensen die neuroleptica gebruiken gemiddeld juist meer roepen dan mensen met een vergelijkbare aandoening die deze middelen niet gebruiken. De vraag is of dit komt door de medicijnen of dat zij zonder deze medicijnen nóg meer zouden roepen. Waarschijnlijk is het effect van medicatie sterk individueel bepaald. Soms roept iemand minder luid en vaak dank zij rustgevende medicijnen. De medicatie kan een versuffende werking hebben, waardoor allerlei functies van

91

92

Basisboek Zorg om ouderen

de hersenen minder goed verlopen. Dat is natuurlijk wel een hoge prijs. Sommige mensen gaan door het gebruik van medicijnen juist méér roepen, omdat ze alle controle over zichzelf verliezen en zij zich daardoor machteloos voelen. Maar er zijn ook mensen bij wie medicijnen een heel positief effect hebben op hun roepgedrag, zonder ernstige bijwerkingen. Zeker als het roepen een gevolg is van somberheid of wanhoop door een depressie: dan kunnen antidepressiva een gunstig effect hebben. Roepen: adviezen Wees optimistisch Zie het roepen niet als gedrag dat bij dementie of bij de hersenbeschadiging hoort en waar toch niets aan te doen is. Weliswaar is het een moeilijk te bestrijden symptoom, maar het is de moeite waard de mogelijkheden te onderzoeken. Schakel professionele hulp in Waarschuw de huisarts om na te gaan welke lichamelijke problemen wellicht een rol spelen bij het ontstaan van het geroep. Schakel ook hulp in om te onderzoeken of er sprake is van een depressie. Zeker bij mensen die een herseninfarct hebben gehad, komt dat regelmatig voor. Zoek naar activiteiten die prettig zijn Mantelzorgers kunnen de roepende persoon helpen activiteiten te bedenken die prettig zijn. Wat heeft iemand altijd leuk gevonden om te doen? Knutselen, wandelen, muziek luisteren, lezen? Het is belangrijk dat iemand die roept voldoende gestimuleerd wordt en prikkels krijgt van buitenaf. Vaste, niet te inspannende activiteiten kunnen helpen roepgedrag te verminderen. Gewoonlijk helpt het om voor iemand die roept een vast, eigen plekje in huis te vinden waar hij of zij zich prettig en veilig voelt, bijvoorbeeld met uitzicht naar buiten of juist de kamer inkijkend. Blijf de mens zien Het is het beste om niet voortdurend aandacht te schenken aan het roepen. Alleen door te blijven zien dat iemand ‘meer’ is dan alleen iemand die roept, lukt het om de zorg vol te houden en goed te blijven communiceren.

8

Roepen; holle vaten die hard klinken

‘Kan ik iets voor je doen?’ Het is ook beter om iemand niet aan te spreken op het geroep. Evenmin zin hebben ‘waarom-vragen’ als ‘waarom roep je zo?’. Mensen die roepen weten immers zelf meestal niet eens dát ze roepen, laat staan waarom. Als er al een antwoord komt, is dat vaak wat iemand toevallig bedenkt. Daar word je niet wijzer van. Bovendien klinkt zo’n waarom-vraag al snel als een afkeuring. Het is beter om te vragen: ‘is er iets aan de hand?’ of ‘kan ik iets voor je doen?’ Geef (een deel van) de zorg uit handen Roepen is voor mantelzorgers een zeer belastend symptoom en overbelasting is dus een reëel risico. Neem bijtijds afstand door een deel van de zorg uit handen te geven. Betrek anderen bij het probleem, blijf er niet alleen mee rondlopen uit schaamte of angst voor afkeurende reacties. Meer lezen? Diesfeldt, H. (2001). Geloof het of niet. Bijgeloof als oorzaak van moeilijk hanteerbaar gedrag. Denkbeeld, Tijdschrift voor psychogeriatrie, 2, 12-14. Geelen, R. (1996). Roepen bij dementie (2). Goede zorg begint met je veel afvragen. Tijdschrift voor Verzorgenden, 1, 12-15. Biedt behalve wenken voor probleem-oplossen en observatie een overzicht van mogelijke beïnvloeders/veroorzakers van roepen. Stokes, G. (1997). Schreeuwen en gillen. Nijkerk: Intro. Nederlandstalige bewerking van een al wat ouder boekje; vlot leesbaar, met praktische adviezen.

93

Depressief; geen zin meer in het leven

9

Jos Kooreman en Ella Broek

en Als iemand depressief is, merk je dat doordat het contact met hem of haar verandert. Iemand die depressief is, is vaak somber, heeft geen plezier meer in het contact met andere mensen en houdt sociale contacten daarom veelal af. Vrienden en familieleden die proberen tóch contact te leggen, stuiten op een muur van weerstand en negatief gedrag. ‘Er komt niets meer uit hem’, hoor je een vriend of vriendin zeggen. Het komt ook voor dat een depressief iemand zelfs vijandig overkomt. Het afwerende of zelfs vijandige gedrag van depressieve mensen leidt er helaas vaak toe dat mensen in hun omgeving, zoals partners, vrienden en familieleden, hun pogingen tot contact na enige tijd opgeven. Zij trekken zich terug. Omdat ze zich gefrustreerd voelen over het slechte contact met de depressieve persoon of omdat ze wanhopig of uitgeput zijn. Ze blijven vaak wel met een knagend schuldgevoel zitten, omdat ze het idee hebben dat ze de ander in de steek hebben gelaten in een periode dat die hulp en contact juist hard nodig heeft. Als het contact verbroken is, is de vicieuze cirkel rond. De depressieve persoon is bevestigd in de gedachten ‘ik ben niet de moeite waard en iedereen laat me toch in de steek’. Het is van groot belang deze vicieuze cirkel zo snel mogelijk na het begin van de depressie te doorbreken. Anders komt iemand die depressief is in een sociaal isolement terecht en raken familieleden en hulpverleners emotioneel uitgeput. Wanneer spreek je van een depressie? Met de term depressie bedoelen we niet dat iemand neerslachtig is of ‘een beetje depri’. Daar hebben we allemaal wel eens last van. Zo’n stemming gaat meestal vanzelf over. De symptomen van een depres-

9

Depressief; geen zin meer in het leven

sie zijn ernstiger, langdurig aanwezig en gaan niet zomaar vanzelf weer over. Het zijn: gebrek aan belangstelling voor gewone dagelijkse gebeurtenissen of activiteiten, nergens plezier meer in hebben, een gevoel van moeheid en gebrek aan energie, weinig eetlust, slecht slapen en langzaam praten en bewegen. Ook maken depressieve mensen zichzelf vaak ernstige verwijten en verlangen zij naar de dood. Officieel wordt de diagnose depressie vastgesteld als iemand minstens twee weken last heeft van minimaal vijf van bovengenoemde symptomen. Deze moeten zo sterk aanwezig zijn dat het dagelijks functioneren van de betrokkene er ernstig door wordt verstoord. Voordat de diagnose ‘depressie’ gesteld wordt, zullen de klachten zorgvuldig moeten worden uitgevraagd door een arts of psycholoog. Wanneer moet je aan een depressie denken? Depressiviteit kan zich op verschillende manieren uiten en is daardoor niet altijd gemakkelijk te herkennen. Het is belangrijk dat mensen in de omgeving alert zijn op signalen van een mogelijke depressie en tijdig hulp inschakelen. Degene die zelf aan een depressie lijdt, heeft niet altijd de moed om hiermee hulp te gaan zoeken en vaak ook geen vertrouwen in een mogelijke behandeling. Signalen die kunnen wijzen op een depressie zijn: – aanhoudende vermoeidheid en weinig energie; – problemen met inslapen en doorslapen; – neerslachtigheid, een sombere kijk op zichzelf en anderen; – veel bezig zijn met de dood of zelfs zelfmoordplannen koesteren; – geen of weinig eetlust. Depressies bij ouderen Juist ouderen lijden vaker aan een depressie. Het gebeurt juist bij hen nogal eens dat de depressie niet herkend wordt. Als iemand last heeft van geheugenstoornissen, rouwt om een verlies, eenzaam is of een lichamelijke ziekte heeft wordt niet altijd gezien dat er sprake is van een depressie. Familie en hulpverleners concentreren zich op de aanpak van de klachten, die dan niet altijd goed verloopt. Veel ouderen verstoppen hun somberheid achter lichamelijke klachten, zoals buikof maagpijn, hoofdpijn of obstipatie. We spreken van een gemaskeerde depressie. Als ouderen depressief zijn, uit dit zich vaker dan bij jongere volwassenen in (vage) lichamelijke klachten, moeheid en energieverlies en slaapproblemen. Zij hebben in verhouding minder last van symptomen als somberheid en neerslachtigheid.

95

96

Basisboek Zorg om ouderen

Niet alleen onbegrijpelijke lichamelijke klachten kunnen op een depressie wijzen. Ook als iemand zich ineens anders gedraagt, lastig wordt in de omgang, kan dit een teken zijn dat hij of zij depressief is. Bijvoorbeeld als iemand voortdurend zorg of aandacht eist door te roepen of te klagen. Of als iemand juist zo veel mogelijk in bed blijft liggen en elke hulp afwijst. Er zijn ook mensen die veel alcohol gaan drinken om depressieve gevoelens te onderdrukken. Als iemand elke dag al om tien uur ’s ochtends voor de televisie achter een glas sherry zit, is de kans groot dat hij een depressie heeft. Bij oudere mensen kan ook sprake zijn van een depressie als zij achteruit gaan in hun psychische functies, zoals het concentratievermogen, het denken en het geheugen. Deze verschijnselen kunnen het gevolg zijn van een depressie en klaren dan vaak weer op als de depressie voorbij is. Maar de verschijnselen van vergeetachtigheid en verwardheid kunnen ook het gevolg zijn van beginnende dementie en juist de oorzaak zijn van de somberheid of depressie. In deze situatie, waarbij geheugenproblemen en somberheid samen voorkomen, is niet gemakkelijk te bepalen wat oorzaak is en wat gevolg. Goede diagnostiek en gedurende langere tijd vervolgen wat er gebeurt geeft meestal duidelijkheid over wat er aan de hand is. Zijn ouderen vaker depressief dan jongeren? Depressies komen onder ouderen niet vaker voor dan onder jongeren of volwassenen. Wel hebben ouderen vaker last van lichte en langdurig aanhoudende depressieklachten. Dit komt waarschijnlijk omdat zij vaker hun partner of andere dierbare mensen uit hun omgeving verliezen.Van alle 65-plussers in Nederland is 15% depressief. Dat zijn ongeveer 225.000 mensen. Ongeveer evenveel mensen lijden aan dementie. In ziekenhuizen is het aantal depressieve ouderen twee keer zo hoog. Van alle 65-plussers die in een ziekenhuis zijn opgenomen, heeft 30% depressieklachten. Vrouwen zijn twee keer zo vaak depressief als mannen. Wat kunnen de oorzaken zijn van een depressie? Een depressie heeft bijna nooit één oorzaak. Meestal wordt een depressie veroorzaakt door een combinatie van lichamelijke factoren, psychosociale factoren en karaktereigenschappen. De verschillende invloeden versterken elkaar vaak onderling. Bij ouderen zijn dementie, verdriet en rouw en lichamelijke ziekten de belangrijkste factoren die leiden tot het ontstaan van een depressie.

9

Depressief; geen zin meer in het leven

dementie Een depressie kan een voorteken zijn van dementie. Buitenstaanders hebben dat niet altijd door, omdat mensen de neiging hebben tekenen van dementie te verbergen, bijvoorbeeld door het vermijden van activiteiten en contacten. Mensen met beginnende dementie kunnen depressief worden doordat zij beseffen wat er met hen aan de hand is. Dit besef maakt hen bang voor wat komen gaat, en somber, en kan uiteindelijk leiden tot een depressie. Als de ziekte verder gevorderd is, is het besef van ziek-zijn vaak minder aanwezig en wordt iemands stemming ook weer beter. Depressies bij mensen met beginnende dementie komen zowel voor bij de ziekte van Alzheimer als bij vasculaire dementie. Juist bij deze laatste aandoening is het besef van ziekzijn en verlies van functies vaak nadrukkelijker en langer aanwezig. Mensen die lijden aan vasculaire dementie zijn dan ook extra kwetsbaar voor depressies. verdriet en rouw Mensen verschillen in de manier waarop zij in de loop van hun leven omgaan met verdriet en pijn. Niet iedereen kan na een ingrijpende verlieservaring de pijn en het verdriet verwerken. Sommige mensen stoppen het weg, weren het af. Deze afweerreacties, bijvoorbeeld de ernst van het verlies ontkennen en ‘gewoon’ het leven weer oppakken, beschermen ons tegen ondraaglijk lijden. Het kan zijn dat later in het leven de gevoelens van verdriet of woede alsnog naar boven komen, bijvoorbeeld na een andere ingrijpende gebeurtenis. We spreken dan van een uitgesteld rouwproces; dit kan de oorzaak zijn van een depressie op latere leeftijd. Ouderen leiden vaak in korte tijd veel verliezen: leeftijdgenoten overlijden, de gezondheid en zelfstandigheid worden minder. Ook het verlies van belangrijke rollen en daardoor verlies van gevoel van eigenwaarde zijn vaak moeilijk te verwerken. Deze aaneenschakeling van verlieservaringen leidt tot een langdurig proces van rouw, dat uiteindelijk overgaat in een depressie. lichamelijke ziekten Een depressie kan ook een reactie zijn op lichamelijk lijden. Het is bekend dat bepaalde lichamelijke ziekten depressieklachten kunnen veroorzaken. Van alle mensen die een herseninfarct hebben gehad krijgt bijna een derde zulke klachten. Ook bij mensen met andere hersenaandoeningen, zoals de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington of multipele sclerose kunnen depressieklachten ont-

97

98

Basisboek Zorg om ouderen

staan. Zelfs infectieziekten zoals de ziekte van Pfeiffer en griep kunnen maken dat iemand zich depressief gaat voelen. Een depressie kan zelf ook weer allerlei lichamelijke klachten met zich meebrengen, zoals een trage stoelgang, een droge mond en hoofd- en buikpijn. Als iemand lichamelijke klachten heeft, is lichamelijk onderzoek door een arts zinvol. Maar voorkomen moet wel worden dat een patiënt van specialist naar specialist gaat zonder dat als oorzaak een depressie wordt overwogen. Er zijn mensen die aanhoudend klachten hebben die volgens hen op een ernstige ziekte duiden. Zelfs als artsen na langdurig onderzoek niets gevonden hebben, blijft de patiënt volharden in de overtuiging dat er iets ernstigs aan de hand is. Soms is de angst voor een lichamelijke ziekte zo sterk dat er zelfs waanbeelden ontstaan. Deze mensen zijn meestal niet meer gerust te stellen door een onderzoek bij een arts. Zij zijn beter geholpen met een behandeling tegen depressie. Onderzoek naar depressie: wat gebeurt er? Als een oudere zich meldt bij de huisarts met klachten die kunnen wijzen op een depressie, zal de arts proberen erachter te komen of er daadwerkelijk sprake is van een depressie. Het belangrijkste is natuurlijk het gesprek met de patiënt en gericht aandacht besteden aan de klachten. Het is belangrijk dat ook iemand uit de nabije omgeving van de oudere kan vertellen wat er aan de hand is: zo iemand ziet de situatie vaak anders dan de oudere zelf. Om meer gericht aandacht te besteden aan de oorzaken en behandeling van de depressie, is een aanpak van verschillende disciplines, bijvoorbeeld op een dagbehandelingscentrum, vaak het beste. Hier werken artsen, psychologen, verpleegkundigen en soms nog andere professionals samen. Zij onderzoeken welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van de depressie. Het onderzoek vindt plaats door gesprekken, observaties en het gebruik van gestandaardiseerde vragenlijsten. Het behandelteam zoekt antwoord op de volgende vragen: op lichamelijk gebied Lijdt iemand aan een ziekte waarvan bekend is dat die een depressie kan veroorzaken – een infectieziekte, gevolgen van een herseninfarct, de ziekte van Parkinson, reuma of een andere (chronische) aandoening? Gebruikt iemand medicijnen die een depressie kunnen uitlokken, zoals middelen tegen een hoge bloeddruk, maagzuurremmers of antipsychotica?

9

Depressief; geen zin meer in het leven

op psychosociaal gebied Heeft iemand in het verre of minder verre verleden traumatische ervaringen gehad, zoals verwaarlozing, mishandeling of misbruik in de jeugd of het vroegtijdig verlies van een belangrijk persoon zoals de moeder of vader? Hoe denkt iemand over zichzelf? Hoe verwerkt iemand nieuwe informatie? Krijgt iemand voldoende steun van familie, vrienden, buren of kennissen? Heeft hij of zij voldoende intieme relaties of andere belangrijke contacten? En, als er een partner is, hoe is de relatie? Hoe ziet het dagelijks leven er uit? Zijn er problemen op het gebied van geld, huisvesting, handicaps? Behandeling van depressie: wat helpt? Als duidelijk is wat de oorzaken van de depressie zijn, kan een behandelplan worden opgesteld. De behandeling is erop gericht dat mensen eerst uit hun depressieve toestand komen en vervolgens leren op een andere manier met hun problemen om te gaan. Tegen depressief gedrag helpt meestal een combinatie van voorlichting over de ziekte, een gestructureerd en actief levensritme, medicijnen en psychotherapie. Soms kunnen ook andere therapievormen, zoals bewegingstherapie of creatieve therapie helpen. Deze therapievormen kunnen een goede oplossing zijn voor mensen die moeilijk over hun gevoelens praten. Tijdens een bewegingstherapie leren zij dan ontspanningsoefeningen of wordt er gesport. Het is bekend dat regelmatige lichamelijke inspanning vaak een positief effect heeft op een depressie. Als de behandelingen los van elkaar worden toegepast, is de kans op een succesvolle behandeling klein. Als zij in combinatie met elkaar worden gebruikt, is de kans groot dat de depressieklachten veel minder worden, of zelfs verdwijnen.

De depressie van Jetty Zondervan ‘U bent gezond en met uw intelligentie zou u nog veel van het leven kunnen maken’, zegt de huisarts van Jetty Zondervan. Zij kwam naar het spreekuur om te vragen of haar huisarts haar wilde helpen een eind aan haar leven te maken. Hij wil dat niet zomaar doen en vertelt haar dat ze vermoedelijk depressief is. Een tijdje geleden heeft hij haar om die reden al antidepressiva voorgeschreven, maar die heeft ze nooit geslikt. ‘Die troep wil ik niet in mijn lijf’, zegt ze nu. Hij vraagt of zij een keer met een

99

100

Basisboek Zorg om ouderen

psycholoog wil praten. Mag hij dat regelen van haar? ‘U doet maar’, mompelt ze en loopt daarna zwijgend de spreekkamer uit. Tijdens het eerste gesprek met de psycholoog heeft Jetty het hele uur uit het raam gestaard. Soms dwingt zij zichzelf om antwoord te geven op een vraag, maar ook dan kijkt ze de psycholoog niet aan. De psycholoog heeft de indruk dat Jetty zich gestuurd voelt en eigenlijk niet wilde komen. Als zij dit hardop tegen haar zegt, heeft ze ineens contact met Jetty. ‘Als mijn zoon niet zo had aangedrongen, was ik niet gekomen’, geeft ze toe. ‘Ik heb in mijn leven al genoeg spreekkamers gezien en die hebben mij echt niet geholpen. Nu verwacht ik niets meer van het leven en al helemaal niet van hulpverleners. Ik ben zo moe van alles. De dood zou een uitkomst zijn, liever vandaag dan morgen.’ Daarna vertelt ze dat ze ’s ochtends bij het opstaan als een berg opziet tegen de dag die voor haar ligt. Waar ze het meest onder lijdt is het gevoel van eenzaamheid, het besef dat ‘er niemand meer is voor wie je nog iets betekent’. En haar kinderen? ‘Die hebben hun eigen leven, alleen mijn zoon komt wel eens. Hij probeert me op zijn manier wel te helpen, maar ik ben niet te helpen.’ Als ze voor een tweede gesprek komt, wordt haar ronduit gevraagd waarom ze zelf geen eind aan haar leven heeft gemaakt. Ze antwoordt dat ze dat niet doet uit angst voor wat ‘hierna’ zal komen. En ze vindt dat ze het haar kinderen niet kan aandoen. Jaren geleden is ze gescheiden van haar man. Ze was erachter gekomen dat hij voortdurend affaires had met andere vrouwen. Toch is ze zich altijd schuldig blijven voelen om die scheiding, vanwege de kinderen. Ze is het zichzelf altijd blijven verwijten. Ze is geen beste moeder geweest, vindt ze, en ze wil de kinderen niet ook nog eens confronteren met een moeder die zelfmoord pleegt. Ze scoort bovengemiddeld op de depressievragenlijst die de psycholoog haar vraagt in te vullen. Het vermoeden is dat zij lijdt aan een depressie die om psychische redenen is ontstaan. Als haar dit verteld wordt, zegt ze dat ze haar leven als een mislukking beschouwt. Omdat ze niets meer kan veranderen aan wat gebeurd is, kan ze maar beter dood zijn, vindt ze. ‘Misschien bent u nooit toegekomen aan uw verdriet en teleurstelling over

9

Depressief; geen zin meer in het leven

uw gezin dat uit elkaar viel?’, suggereert de psycholoog. Ze kijkt ongelovig, maar stemt toch in met het voorstel om een kortdurende therapie te beginnen. In de therapie, die uit tien gesprekken bestaat, wordt eerst gepraat over de scheiding van haar ex-echtgenoot. Na een paar gesprekken voelt ze voor het eerst boosheid opkomen over de manier waarop hij haar behandeld heeft. Rond het vijfde gesprek blijkt dat zij het meeste last heeft van het feit dat haar ideaal van een harmonieus gezin met een liefhebbende echtgenoot in duigen is gevallen. Het zit haar dwars dat ze zo lang heeft gewacht voor ze met haar ex-man brak. Al die jaren wist ze toch al van zijn affaires af? Tijdens de volgende twee gesprekken ontdekt ze hoe ze over zichzelf denkt: ‘Als ik niet perfect ben, deug ik niet.’ Haar eigen en andermans fouten kan zij niet accepteren. Ze vraagt zich nu af of ze nog iets anders wil dan de dood en zegt dan dat ze soms behoefte heeft aan contact. ‘Aan iemand die me accepteert zoals ik ben’. Het laatste gesprek breekt aan. Voelt zij zich nu beter? Ja en nee. Haar omgeving merkt niet veel verschil. Maar zelf zegt ze: ‘Ik voel me minder leeg van binnen.’ Als aan haar zoon gevraagd wordt hoe het nu met zijn moeder gaat, zegt hij: ‘Zij zal nooit iemand worden die de zonnige kant van het leven ziet. Maar toen ik haar laatst mee uit eten vroeg, zei ze ja. Ik was echt verrast. Ik denk dat we dat maar vaker moeten gaan doen. Gezellig samen uit eten’.

wat is psychotherapie? Bij een milde depressie wordt vaak gekozen voor een kortdurende psychotherapie. Tijdens een aantal gesprekken kijken therapeut en patiënt dan samen welke problemen een rol hebben gespeeld bij het ontstaan van de depressie. Het kan zijn dat iemand het overlijden van zijn partner of een andere dierbare niet heeft verwerkt. Het kan ook zijn dat iemand heel bang is, of conflicten heeft met anderen die hem erg dwarszitten. Een korte psychotherapie kan ook in groepsverband worden gegeven. Afhankelijk van de klachten zal de therapie zich richten op een of meer van de volgende drie doelen: – verandering van gedachtepatronen; – verwerking van oud verdriet of oplossing van conflicten; – aanleren van nieuw gedrag.

101

102

Basisboek Zorg om ouderen

behandeling met medicijnen Bij ernstiger vormen van depressie zal een arts medicijnen voorschrijven. Onderzoek bij mensen met ernstige depressies heeft aangetoond dat ze tekorten hebben aan bepaalde stoffen in de hersenen die betrokken zijn bij de overdracht van informatie tussen zenuwcellen. Met name de serotoninehuishouding is vaak verstoord. Antidepressiva, zoals Fluoxetine (Prozac) en fluvoxamine (Fevarin) zorgen ervoor dat er weer voldoende serotonine in de hersenen beschikbaar komt. Dit kan ertoe leiden dat de depressie geheel of gedeeltelijk opklaart. Depressie: adviezen De relatie onderhouden Het allerbelangrijkste voor mensen met een depressie is dat zij in contact blijven met hun dierbaren. Voor familie en vrienden is het vaak uitputtend om in de omgeving van iemand met een depressie te verkeren. Het is daarom goed om een netwerk te vormen en de belasting te verdelen. Op de hoogte zijn van de verschijnselen Als de mensen in de omgeving weten wat er aan de hand is en de verschijnselen van de depressie kennen en herkennen, kunnen zij helpen voorlichting te geven. Kennis over en inzicht in de symptomen van een depressie is voor mensen die eraan lijden heel belangrijk om te kunnen herstellen. Begrip tonen Mensen die aan een depressie lijden zijn niet altijd redelijk in de omgang. Zij kunnen afwerend reageren, nemen weinig initiatief en uiten zelfs verwijten naar mensen die hun het meest dierbaar zijn. Als dit leidt tot conflicten, zal de depressie verergeren. Mensen in de omgeving van iemand met een depressie moeten veel kunnen slikken en accepteren. Motiveren voor behandeling Als je in een diepe put zit, lijkt het onmogelijk er ooit nog eens uit te komen. Veel mensen met een depressie zijn dan ook niet gemotiveerd voor behandeling of begeleiding. Familieleden kunnen hier veel aan veranderen door uit te leggen waar de winst zou kunnen zitten. Ook kunnen zij de drempel verlagen door mee te gaan naar een arts of psycholoog.

9

Depressief; geen zin meer in het leven

De dag structureren Een goede invulling van en structuur in de dagen geeft mensen met een depressie veel houvast. Het behoedt hen tegen de leegte. Een goed dagprogramma is vaak de eerste stap op de weg terug. Het is vooral aan partners en familieleden om structuur aan te brengen en te bewaken. Meer lezen? Blom, M. & Duijnstee, M. (1995). Dementie en depressie. Utrecht: NIZW. Zeer leesbaar boek, gericht op het herkennen en onderscheiden van de verschillen tussen depressie en dementie en de begeleiding van degenen die eraan lijden. Jonghe, F. de (1988). Omgaan met depressie, een leidraad voor patiënten en hun omgeving. Amsterdam: Sijthoff. Maakt inzichtelijk wat mensen die aan een depressie lijden doormaken en hoe de omgeving hier het beste op kan reageren. Kuiper, P.C. (1988). Ver heen. ’s-Gravenhage: SdU. De bekende psychiater Kuiper maakte op latere leeftijd een ernstige depressie door en legde achteraf zijn ervaringen vast.

103

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

10

Leo Cahn

Achterdocht is de emotie die ontstaat als mensen ervaren dat er onheil dreigt. Een achterdochtig persoon voelt zich bedreigd en heeft het idee niets te kunnen doen om het onheil af te wenden. Dieren kennen ook achterdocht: zij zijn vaak zelfs voortdurend op hun hoede, zeker als ze in het wild leven. Hun territorium is een beperkt gebied waar zij zich veilig voelen en dat zij als groep beschermen tegen indringers. Als een dier gevaar voelt, trekt het zich hier terug en verbergt het zich in een hol of nest. Mensen die zich bedreigd voelen, achterdochtig zijn, doen eigenlijk hetzelfde: zij trekken zich ook terug in hun eigen huis of in hun kamer in het verzorgingshuis. Ze letten voortdurend op geluiden en het gedrag van anderen en kunnen zich niet meer goed ontspannen. Ze hebben het gevoel de situatie niet te kunnen beheersen en voelen zich machteloos. Het gevoel van machteloosheid leidt er weer toe dat ze niets doen om het gevaar af te wenden.

De enge bovenbuurman van Ine van Wijk Ine van Wijk is ten einde raad als haar 85-jarige moeder maar blijft klagen dat haar bovenburen ’s nachts expres hard op de grond stampen om haar te treiteren. Ine weet dat haar moeder sinds kort nieuwe bovenburen heeft. Maar haar moeder kan ’s nachts onmogelijk last hebben van deze nieuwe bewoners: ze is zo hardhorend dat zij zonder gehoortoestellen nauwelijks iets hoort. Herhaaldelijk probeert ze haar moeder gerust te stellen, maar niets helpt. Ten einde raad belt Ine de huisarts van haar moeder, die haar thuis bezoekt. Hij neemt rustig de tijd om haar verhaal te horen. ‘Wie wonen dan hierboven?’ vraagt hij, maar mevrouw Van Wijk hoort hem niet. Zij praat maar door over

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

haar hinderlijke buren, die het haar op haar gemunt zouden hebben. ‘Ik kan er niet meer tegen, ik doe ’s nachts geen oog dicht!’. Uiteindelijk snapt hij wel waarom mevrouw Van Wijk denkt dat ‘de bovenburen’ haar met opzet zouden dwarsbomen. ’s Avonds heeft zij namelijk een keer de nieuwe, voor haar onbekende bewoner de trap op zien lopen en daar is zij wantrouwig van geworden. Toen was de stap klein naar het waanidee dat de man kwaad in de zin had. Wie achterdochtig is, zoals mevrouw Van Wijk, laat zich snel door gevoelens meeslepen. Dan is het heel gemakkelijk de grenzen van deze wereld te verlaten en dingen te zien of te horen die er in werkelijkheid niet zijn. Op zo’n moment is het mogelijk dat een hardhorende bang is voor geluiden die anderen helemaal niet horen. De huisarts zegt aan het einde van het gesprek: ‘Ik kan me heel goed voorstellen dat u zich bedreigd voelt.’ Hij belooft na een paar weken nog eens polshoogte te komen nemen. Het feit dat haar huisarts haar verhaal serieus neemt, doet haar zichtbaar goed.

Hoe gedragen achterdochtige mensen zich? Iemand die zich bedreigd voelt probeert vaak steun te krijgen bij anderen. Achterdochtige mensen vragen om begrip voor hun gedachten, en als zij die niet krijgen kunnen ze boos, teleurgesteld of wanhopig worden. Rationeel denken lukt niet meer en het bedreigde gevoel is dan ook niet met rationele argumenten weg te praten. Meestal doen zij er juist alles aan om anderen te overtuigen van hun gelijk en hun recht op bescherming. Ze schreeuwen om steun en hulp van anderen. Het koesteren van bezittingen kan ook bescherming bieden: het eigen huis, de bankpassen of geld geven soms een gevoel van veiligheid.

Heeft de vrouw van Henk Veenstra echt een minnaar? Henk Veenstra is 65 jaar en sinds kort met pensioen. Hij was vele jaren de baas over het stoomgemaal van het plaatselijke waterschap. Bij zijn vertrek werden er lovende toespraken over hem gehouden, maar toen hij weg was werd het oude gemaal al snel gesloten en vervangen door een moderne elektrische installatie. ‘Heb ik me daar nou al die jaren voor uitgesloofd?’, zegt hij

105

106

Basisboek Zorg om ouderen

verontwaardigd tegen zijn vrouw. Het voelt alsof, met het afdanken van het gemaal, hijzelf ook afgedankt is. Zijn vrouw Anneke neemt contact op met de RIAGG omdat er nog andere problemen zijn. Op een dag, een paar maanden na zijn pensioen, had Henk gemerkt dat hij geen erectie meer kon krijgen en dus niet meer met zijn vrouw kon vrijen. Hij legt de schuld bij zijn vrouw: zij heeft hem vergiftigd, omdat zij een minnaar zou hebben en daarom niet meer met hem wíl vrijen. In de periode die volgt lukt het Anneke wel haar man over te halen mee te gaan voor gesprekken bij de RIAGG. Daar, maar ook in de familie- en vriendenkring, probeert hij iedereen te overtuigen van zijn gelijk. Maar omdat niemand hem gelooft, raakt hij steeds meer geïsoleerd en wil hij niet meer over zijn probleem praten. Hij ziet nog maar weinig mensen. Zijn collega’s, waar hij toch vele jaren mee samen gewerkt heeft, bezoeken hem ook niet meer. De psychiater legt Anneke uit dat de reactie van haar man, hoe onjuist ook, gezien de omstandigheden wel begrijpelijk is. Zijn ziekelijke achterdocht is ontstaan toen hij geen erectie meer kon krijgen. Omdat hij zich ook al gekwetst voelde door wat er met het stoomgemaal gebeurd was, kon hij dit niet verwerken. De enige oplossing die overbleef, was het beschuldigen van zijn vrouw.

Wanneer is achterdocht ziekelijk? Wanneer gaat gezonde argwaan over in ziekelijk wantrouwen en heeft iemand hulp nodig? Achterdocht wordt ziekelijk als het gevoel zó sterk wordt dat het iemands doen en laten beïnvloedt, hem of haar steeds meer in beslag gaat nemen en uiteindelijk iemand in het dagelijks functioneren hindert. We noemen zo’n ziekelijke achterdocht ook wel paranoia. Kenmerkend voor paranoia is dat de persoon die eraan lijdt, zelf niets aan de waanbeelden kan veranderen en dus hulp nodig heeft. De grens tussen ‘normaal’ en ‘ziek’ is soms moeilijk te trekken. Zelfs voor een psychiater is het niet altijd duidelijk of de achterdocht van een patiënt terecht is of niet. Een Antilliaanse vrouw klaagde eens tegen haar huisarts dat zij ’s nachts telefonisch lastig werd gevallen. Volgens haar waren deze telefoontjes afkomstig van oude politieke tegenstanders uit haar geboorteland. De huisarts twijfelde aan dit

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

vreemde verhaal en dacht dat zij een waanidee had. Totdat een familielid van de vrouw het verhaal bevestigde. Toen heeft de huisarts de patiënt zijn excuus aangeboden. De vrouw vatte het sportief op: natuurlijk kon iemand in het veilige, politiek stabiele Nederland zich niet voorstellen dat dit soort dingen gebeuren! Van wantrouwen naar isolement Wie eenzaam is en geïsoleerd leeft, loopt meer kans om achterdochtig te worden. En achterdocht versterkt weer de neiging van een mens om zichzelf terug te trekken uit de wereld, kortom om zichzelf verder te isoleren. Maar de mens is een sociaal dier: wie geen contact heeft met andere mensen, kan het contact met de realiteit verliezen en gedachten koesteren die niet gebaseerd zijn op wat er werkelijk gebeurt. Normaal gesproken worden dergelijke gedachten, die iedereen wel eens heeft, gecorrigeerd door de omgeving, waardoor de realiteit niet uit het oog verloren wordt. Wie heeft het nooit meegemaakt: midden in de nacht wakker worden en stellig inbrekers in huis horen? Op het moment dat je partner zegt ‘dat is een deur die klappert in de wind’ en zich nog eens lekker omdraait, weet je dat je gedachten met je aan de haal gegaan zijn. Als deze correctie uitblijft, zal het wantrouwen steeds sterker worden. Zo komen achterdochtige mensen al snel terecht in een spiraal van vereenzaming, waar zij niet gemakkelijk uitkomen. Verschillende soorten waanideeën Iedereen heeft wel eens ideeën of opvattingen die niet helemaal met de waarheid overeenkomen. Maar een gezond mens staat open voor de invloed van zijn omgeving en kan denkbeelden veranderen – ook al is het voor veel mensen niet gemakkelijk om toe te geven dat zij ongelijk hadden of iets verkeerd hebben gezien. Voor paranoïde mensen is dit onmogelijk: zij houden koste wat kost vast aan hun waanideeën. Paranoïde mensen kunnen de meest bizarre waanideeën hebben. Soms geloven zij dat zij lid zijn van de koninklijke familie of een beroemd acteur. Of iemand wordt beheerst door de gedachte dat de partner ontrouw is en hem of haar bedriegt met iemand anders. In verzorgingshuizen komt het regelmatig voor dat bewoners denken dat het personeel andere bewoners ‘voortrekt’ of spullen verstopt in de kamer om bewoners in de war te brengen. Ouderen denken ook nogal eens dat zij een grote erfenis tegoed hebben, maar dat zij door de beheerder van de nalatenschap zijn bedrogen.

107

108

Basisboek Zorg om ouderen

Er zijn zelfs paranoïde mensen die voortdurend aan het procederen zijn omdat zij menen belazerd te zijn of opgelicht, door deze of gene instantie. Zij hopen gelijk te krijgen, liefst van ‘machtige’ instanties of mensen, zoals de overheid of de directie van het huis waar ze wonen, omdat dit hun de zekerheid zou geven die zij missen. Hoe ontstaat achterdocht? Iedereen is wel eens achterdochtig; het kan een gezonde bescherming zijn tegen mogelijk gevaar. Achterdocht zorgt er dan voor dat iemand op zijn hoede is en geen onverantwoorde risico’s neemt. Maar achterdocht kan ziekelijk worden. Dit gebeurt vaak onder invloed van de volgende factoren. levensloop De ouderdom is de vrucht van een lang leven. Wie in zijn jeugd weinig veiligheid heeft gekend, bijvoorbeeld door een slecht huwelijk van zijn ouders, kan op oudere leeftijd sneller achterdochtig worden. Sommige mensen maken als volwassenen zulke traumatische dingen mee dat ze alsnog moeite krijgen met het hebben van vertrouwen in zaken en mensen. Dit kan voorkomen bij mensen die tijdens de oorlog in een concentratiekamp hebben gezeten, of een kind hebben verloren door een geweldsdelict. Bij mensen die altijd al achterdochtig waren, kan deze eigenschap zich versterken met het ouder worden. Soms ontstaat dan een ziekelijke vorm van achterdocht (paranoia). angst voor aftakeling en einde van het leven Hoe ouder iemand wordt, hoe groter de kans op ziekten en gebreken. Ook de dreiging van eenzaamheid en invaliditeit is sterker aanwezig naarmate men ouder wordt. Met deze dreiging en met angst voor de dood kunnen veel ouderen moeilijk leven. Daarom gebeurt het nogal eens dat zij anderen verantwoordelijk gaan stellen voor hun eigen achteruitgang. Door de schuld bij anderen te leggen, kunnen zij zichzelf wijsmaken dat de dreiging afgewend kan worden – als die anderen de pas maar afgesneden wordt of een terechtwijzing krijgen. eenzaamheid en isolement Eenzaamheid kan achterdocht enorm versterken. Ouderen leven vaak alleen en soms erg geïsoleerd. In onze westerse samenleving hechten zij er bovendien aan om onafhankelijk te blijven van hun kinderen en andere familieleden. Die willen zij niet tot last zijn. Het gevolg is wel

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

dat veel ouderen eenzaam worden, bijvoorbeeld als hun partner overlijdt en zij alleen achterblijven. In onze verzorgings- en verpleeghuizen leven bewoners vaak erg geïsoleerd en maken zij nauwelijks meer deel uit van de maatschappij. Dit is een klimaat waarin gevoelens van achterdocht gemakkelijk kunnen groeien. slecht functionerende zintuigen Ook slechthorend- en slechtziendheid, waarvan heel veel ouderen last hebben, kunnen misverstanden en achterdocht in de hand werken. Een slechtziende vrouw klaagde dat zij steeds als haar dochter bij haar was geweest haar spullen niet meer kon vinden. Haar verklaring: haar dochter had ze meegenomen, en dus ‘gestolen’. In werkelijkheid had de dochter alleen opgeruimd. Een slecht reuk- en smaakvermogen kan ook leiden tot allerlei misvattingen. Zo kan iemand luchtjes gaan ruiken die er niet zijn. Veel oudere mensen hebben een slechter reuk- en smaakvermogen dan vroeger; hierdoor denken zij nogal eens dat er met hun eten geknoeid is, dat het anders smaakt dan zij zich herinneren. Hun achterdocht kan zo groot worden dat zij alleen nog maar dingen willen eten die zij zelf hebben gekocht. beperkte mobiliteit Motorische stoornissen kunnen ook achterdocht in de hand werken. Dit klinkt vanzelfsprekend voor iedereen die wel eens in een rolstoel heeft gezeten. Als je verplaatst kunt worden door iemand die je zelfs niet kunt zien, voel je je al snel de speelbal van anderen. Je gaat je er hulpeloos van voelen, en dat maakt dat je sneller achterdochtig wordt. Wie erg afhankelijk is van anderen voor zijn dagelijkse behoeften, kan snel het idee krijgen dat verzorgers kwaad in de zin hebben. waarnemingsfouten Soms wordt achterdocht versterkt doordat iemand prikkels uit de buitenwereld niet meer juist waarneemt en anders verwerkt. Als mensen ouder worden, verwerken zij prikkels bijvoorbeeld trager. Allerlei geluiden die een gezond mens afdoet als gewoon en niet verontrustend, kunnen bij mensen die achterdochtig zijn een andere betekenis krijgen. Er is dan eigenlijk sprake van waarnemingsfouten. dementie Bij mensen met dementie worden niet alleen de verstandelijke vermogens en motoriek aangetast, maar zie je vaak ook allerlei stoornissen in het gevoelsleven. Achterdocht is er één van. Soms is dit zelfs de

109

110

Basisboek Zorg om ouderen

eerste verandering waardoor familieleden doorhebben dat een oudere lijdt aan dementie. Later krijgen ze last van hun geheugen, kunnen hun spullen steeds niet vinden en beschuldigen dan anderen ervan dat zij ze hebben gestolen. Ook desoriëntatie kan tot achterdocht leiden. Iemand raakt de weg kwijt of herkent zijn of haar eigen huis niet meer – of alleen kleine stukjes ervan. Dat is dan het beste te verklaren door te concluderen dat anderen de omgeving onherkenbaar veranderd hebben. Een vrouw die verhuisd is naar een verpleeghuis is bijvoorbeeld elke keer opnieuw erg verbaasd over de schilderijtjes aan haar muur, daar met liefde door haar zoon opgehangen. Ze wordt telkens boos als ze de schilderijtjes ziet: ‘Hoe komen die schilderijtjes hier? Die horen in mijn huis te hangen!’. Achterdocht veroorzaakt gemakkelijk conflicten tussen mensen met dementie en hun omgeving.

Ans Knoester heeft ruzie met het personeel De vriendin van Henny de Vries, Ans Knoester, is in eerste instantie blij met haar verhuizing naar het verzorgingshuis. Ans is niet zo goed ter been en blij dat ze zich niet meer om het huishouden hoeft te bekommeren. Henny bezoekt haar wekelijks met plezier een hele middag en samen halen ze graag herinneringen op aan wat ze allemaal samen gedaan hebben. Op een dag komt Henny echter voor de verandering ’s ochtends, rond koffietijd en treft haar vriendin in bed, met een verschrikkelijk ochtendhumeur. Op de gang vertelt een van de zusters dat dit aan de orde van de dag is. Tot de middag vermijdt iedereen haar kamer zo veel mogelijk. Als zij uiteindelijk geholpen wordt met aankleden, zegt zij geen woord en helpt ze niet mee. Haar bokkige houding is eerst lange tijd genegeerd, later zijn haar verzorgers dit gaan zien als iets wat bij haar karakter hoort: ze is kennelijk geen ochtendmens. Maar op een gegeven moment heeft Ans de hele dag een slecht humeur, en weigert ze altijd haar bed te verlaten. ‘Ik ben ziek, dus ik moet in bed blijven’, zegt ze. Een verzorgende vertelt Henny wat er een paar dagen eerder gebeurde. Ze kwam rond 11 uur ’s ochtends bij Ans Knoester de kamer binnen om haar te helpen. Ze zei: ‘Ik wil niet wakker gemaakt worden als ik nog slaap, ga maar weer weg’. Zij wilde kennelijk eerst even bijkomen. De verzorgende was toen eerst iemand anders gaan helpen en kwam dus niet meteen toen ze wél klaar was om op te staan en belde. Dat werd door haar verkeerd opgevat: zij is er vanaf toen van overtuigd dat het personeel haar wil

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

straffen. Sindsdien is de situatie geëscaleerd. Ans Knoester drukt nu onmiddellijk op de bel als zij wakker wordt, maar de verzorgenden, geïrriteerd, reageren daarop niet direct. Dit bevestigt het wantrouwen van Ans steeds weer: ‘Zie je wel dat ze iets tegen me hebben en mij willen straffen?’ zegt ze triomfantelijk tegen Henny die er getuige van is dat ze een kwartier moet wachten als ze belt. Als Henny begrip vraagt voor de medewerkers van het verzorgingshuis – ‘ze hebben het heel druk hoor – keert haar vriendin zich ook tegen haar. ‘Met dat soort praatjes hoef je niet bij mij aan te komen, blijf dan maar weg!’ Langzaam aan is een situatie ontstaan waarin gebrek is aan wederzijds vertrouwen. Ans Knoester voelt zich gekwetst, en haar achterdocht breidt zich langzaam uit naar steeds meer personen. Op het laatst vertrouwt zij niemand meer.

Helpen medicijnen? Soms helpen medicijnen om achterdocht te laten verdwijnen of te verminderen. De beste resultaten worden meestal bereikt met een combinatie van medicijnen en goede begeleiding of gesprekstherapie. Bij achterdocht is het belangrijk de huisarts of verpleeghuisarts op de hoogte te stellen. Mensen lijden onder de achterdocht en de kans bestaat dat ze zich veel beter voelen als ze goede medicijnen krijgen. Bedenk wel dat het dikwijls moeilijk is om achterdochtige mensen zover te krijgen dat zij medicijnen gaan slikken. Zij zien vaak niet in waarom zij die nodig hebben: zij mankeren toch niks? Ook gebeurt het nogal eens dat zij beloven medicijnen in te nemen, maar dat vervolgens toch niet doen. Ook kan iemand die wél medicijnen slikt, last krijgen van bijverschijnselen. De achterdocht verdwijnt, maar er komt lusteloosheid of depressiviteit voor in de plaats. Achterdocht: adviezen Vertrouwen winnen Wie op een goede manier wil omgaan met achterdochtige mensen, moet bedenken dat het hun vooral ontbreekt aan een gevoel van veiligheid. Als je de eerste stap zet in het contact met iemand die achterdochtig is, is het allerbelangrijkste: vertrouwen winnen. Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar een goede eerste stap is om oprecht naar

111

112

Basisboek Zorg om ouderen

iemand te luisteren en de ander niet tegen te spreken, zodat iemand het idee krijgt steun te kunnen vinden. Verhalen tegenspreken of ontkennen heeft een averechts effect. Dan denkt de achterdochtige persoon al snel: ‘zie je wel, jou kan ik ook al niet vertrouwen’. Wees ook bereid om vaker dan één keer naar hetzelfde verhaal te luisteren. Klaaguurtje Het kan goed werken om op een vast tijdstip iemands klachten te bespreken. Het valt soms niet mee om telkens dezelfde verhalen aan te horen van iemand die niet of nauwelijks belangstelling heeft voor wat een ander te vertellen heeft. De neiging om het gesprek snel af te breken is dan begrijpelijk, maar om iemands vertrouwen te winnen is nu juist geduld nodig. Om dit vol te houden kan het daarom verstandig zijn van tevoren te bepalen hoe lang een gesprek of een bezoek mag duren, en hoe vaak er een bezoek zal plaatsvinden. Dat geeft houvast. Tot hoe laat het bezoek zal duren kan eventueel ook worden gezegd bij binnenkomst. Het lijkt misschien een onnatuurlijke manier van doen, en dat is het ook, maar het kan het gemakkelijker maken een bezoek vol te houden en dus de relatie in stand te houden. Door op gezette tijden aandacht aan iemands verhalen te besteden en echt te luisteren, kan deze persoon langzaam (weer) vertrouwen in de ander krijgen. Maak elke keer bij vertrek alvast een nieuwe afspraak en kom die stipt na. Welwillende belangstelling Achterdochtige mensen hebben het heel goed door als ze niet serieus worden genomen. Ze zijn zeer gevoelig voor sfeer en zullen hun vertrouwen niet snel geven aan iemand die hen voor gek zet. Neem dan ook een welwillende en belangstellende houding aan. Het is niet nodig partij te kiezen. Eigenlijk wordt er helemaal niet zoveel verwacht, behalve dat de gesprekspartner luistert. Vaak is de ander steeds aan het woord, zodat van een echt gesprek geen sprake is. Meestal verwacht de ander ook helemaal geen reactie. Bemiddelen Het is niet slim om iemand die klachten heeft, te verwijzen naar anderen, zoals de directie of personeelsleden van het verzorgingshuis. Wie zegt dat zij bereid zijn welwillend te luisteren, en of zij tijd hebben? Ontstaat de indruk dat bepaalde aanpassingen in levensritme, zorg of behandeling door personeelsleden de wantrouwige oudere zouden helpen, dan is het beter dit als mantelzorger zelf rustig te bespreken met personeel of directie.

10

Achterdocht; in de ban van dreigend gevaar

Iets nuttigs om handen hebben Als iemand een zinvol tijdverdrijf heeft, kan dit een positief effect hebben op gedrag en welbevinden. Het gevoel hebben iets voor andere mensen te betekenen kan het zelfvertrouwen versterken. Het kan daarom de moeite waard zijn aardige bezigheden te verzinnen, die aansluiten bij belangstelling en mogelijkheden van de oudere. Of dit kleine huishoudelijke klusjes zijn of naaien en verstellen, maakt niet uit. Kennismaken met nieuwe mensen en ervaren dat daar contact mee mogelijk is kan ook goed werken. Meer lezen? Cahn, L.A. (1992). De wereld van de oudere met paranoia en dementie. In: A.J.B. Verkaaik & P.B.M. Robben, Achterdocht en ouderdom. Nijkerk: Intro. Een hoofdstuk met theoretische en filosofische achtergronden. Een goed algemeen overzicht van een lastig onderwerp. Godderis, J. (1992). Handboek geriatrische psychiatrie. Leuven/Apeldoorn: Garant. Onmisbaar handboek bij iedere verdere studie van dit onderwerp. Verkaaik, A.J.B. (1992). Geschiedenis van de classificatie van paranoia en paranoïde stoornissen bij ouderen. In: A.J.B. Verkaaik & P.B.M. Robben, Achterdocht en ouderdom. Nijkerk: Intro.

113

Angst; leven tussen hoop en vrees

11

Ingrid Weijnen

Angst komt vaker voor bij ouderen dan we denken. Dat we dit niet altijd in de gaten hebben, komt onder meer doordat ouderen zelf dikwijls niet melden dat ze angstig zijn en heel lang wachten voor ze met hun klachten hulp zoeken. De omgeving ziet angstklachten bij ouderen ook nogal eens over het hoofd, omdat de oudere eerder de lichamelijke klachten waarmee angst gepaard gaat benoemt dan gevoelens van angst. We kunnen ervan uitgaan dat 10 tot 15% van alle ouderen in meer of mindere mate last heeft van hinderlijke angstklachten. Wat is angst? Angst is een emotie die iedereen kent. Angst waarschuwt bij dreigend gevaar en zorgt ervoor dat mensen niet in zeven sloten tegelijk lopen. Angst is een vervelend gevoel, dat vaak samengaat met een benauwd gevoel op de borst, hartkloppingen of een afgesnoerde keel. Toch presteren veel mensen als zij een lichte angst voelen, beter dan normaal, bijvoorbeeld bij een rijexamen of een sportwedstrijd. Wanneer is angst ongezond? Angst wordt ongezond als mensen er vaak last van hebben zonder goede reden. Dus als iemand er zomaar door overvallen wordt in een winkel of op straat, en dan last kan krijgen van hartkloppingen, benauwdheid, of overmatig zweten. Als zulke paniekgevoelens het leven zó beheersen dat iemand er enorme last van heeft, spreken we niet meer van ‘gewone’ angst, maar van een angststoornis. Het is begrijpelijk dat iemand die met deze verschijnselen te kampen heeft, de angstgevoelens het liefst vermijdt. Het gevolg is dat iemand steeds minder onderneemt en situaties waarin de angst kan optreden uit de

11

Angst; leven tussen hoop en vrees

weg gaat, om angst te vermijden. Dan zal zo iemand steeds eenzamer worden of een slechtere lichamelijke conditie krijgen (bijvoorbeeld door niet meer buiten te komen). Vermijdingsgedrag is dan ook een tweede kenmerk van een angststoornis. Aangezien een angststoornis niet vanzelf overgaat, is het verstandig hulp te zoeken bij de huisarts of een psycholoog.

Hans Boot is ‘een angsthaas’ geworden Hans Boot is 79 jaar en vindt zichzelf ‘een angsthaas’. Van de gezellige prater van weleer is weinig meer over. Vroeger was hij een populaire kerel, die altijd in was voor een praatje of een geintje. Nu voelt hij zich ‘een oude zak’ en piekert hij de hele dag over zijn gezondheid. Hoe is dat zo gekomen? Tien jaar geleden kreeg hij voor het eerst problemen met zijn gezondheid. De dokter constateerde blaaskanker, zij het nog niet vergevorderd. Na een eenvoudige operatie werd hij weer gezond verklaard door zijn artsen. Maar een paar jaar later kreeg hij een andere vorm van kanker, op zijn huid. Ook deze kanker kon gemakkelijk verwijderd worden en al snel kan Hans Boot zijn leven weer oppakken. Maar als hij een paar jaar later wéér in het ziekenhuis belandt, dit keer vanwege een maagzweer, knapt er iets in hem. Hij wil niet geloven dat hij dit keer géén kanker heeft, vooral niet omdat de dokter een stukje weefsel wil onderzoeken. Zelf noemt hij de gevreesde ziekte trouwens niet bij naam: hij heeft het over ‘K’ (de k van kanker). De chirurg heeft wel tegen hem gezegd dat hij zich nergens zorgen over hoeft te maken, maar dat gelooft hij niet. Hij voelt zich moe, lusteloos en heeft geen honger meer. Dat overtuigt hem er nog meer van dat hij inderdaad ‘K’ heeft. Hans Boot praat met iedereen over zijn vermoeden, maar dat maakt zijn angst niet minder groot. Hij wordt achtervolgd door de angst dat hij kanker heeft en kan daar niets aan veranderen. Hij durft steeds minder te ondernemen en blijft steeds vaker alleen thuis zitten. Daardoor raakt hij steeds meer geïsoleerd van de wereld. Hij lijdt aan hypochondrie: hij gelooft dat hij ernstig ziek is, terwijl hij dat in werkelijkheid helemaal niet is.

115

116

Basisboek Zorg om ouderen

Verschillende soorten angst Er bestaan meerdere soorten angst. Als niet-reële angst gepaard gaat met vermijdingsgedrag, spreekt men van een fobie. Fobieën die veel voorkomen zijn agorafobie (niet meer de straat op durven), sociale fobie (geen andere mensen meer durven ontmoeten uit angst kritisch door hen beoordeeld te worden) en claustrofobie (niet in een kleine, afgesloten ruimte durven zijn; een lift bijvoorbeeld). Wanneer er sprake is van paniekaanvallen spreken we van een paniekstoornis. Sommige mensen lijden aan dwanghandelingen (overmatig controleren, handen wassen en poetsen) of aan dwangdenken (obsessieve gedachten zoals smetvrees). Weer andere mensen hebben last van angst ten gevolge van traumatische gebeurtenissen die zij hebben meegemaakt (oorlog, mishandeling). We spreken dan van een posttraumatische stress-stoornis. Bij ouderen komt ook de piekerstoornis erg veel voor (gegeneraliseerde angststoornis). In dat geval maakt men zich voortdurend zorgen en ziet men overal gevaar, hetgeen gepaard gaat met slecht slapen en gespannen spieren. Karakteristieke ouderdomsangsten Er zijn angsten waar vooral oudere mensen last van hebben. Veel ouderen zijn bang om te vallen of het slachtoffer te worden van criminaliteit. Ook zijn zij nogal eens angstig dat zij niet meer zullen kunnen zien, horen of lopen. Of dat zij naar een verpleeghuis moeten of op een akelige manier dood zullen gaan. Ouderen kunnen ook last hebben van de zogeheten vergeetfobie. In dat geval zijn mensen overdreven bang dat ze dement worden. Als zij beseffen dat ze wel eens iets vergeten, schenken ze daar enorm veel aandacht aan. Omdat zij bang zijn dat anderen hun vergeetachtigheid opmerken en denken dat zij dement worden, gaan ze sociale contacten mijden en komen ze niet meer onder de mensen. Andere mensen met een vergeetfobie zeggen expres helemaal niets meer in gezelschap. Zo hopen zij dat niemand merkt dat zij vergeetachtig zijn. In het algemeen ontstaat bij veel oudere mensen angst als zij minder zelfstandig worden, of mensen om zich heen verliezen. Als zij moeten verhuizen naar een verzorgingshuis, als bestaande contacten wegvallen of allerlei mensen uit hun directe omgeving overlijden, kan dit hevige angsten oproepen bij oudere mensen.

11

Angst; leven tussen hoop en vrees

De oorlog van lang geleden kwam weer terug Voor Margreet Hupkens heeft het leven de laatste tijd niet meer zoveel zin. Na haar pensionering werkte ze nog jarenlang. Ze was receptioniste in een verzorgingshuis en was lange tijd voorzitter van de bewonerscommissie van het flatgebouw waarin ze woont. Als ze 84 is, wordt ze overdag door een jonge man voor de deur van haar flat neergeslagen en beroofd. Twee weken later krijgt ze een hartinfarct, en eenmaal thuis uit het ziekenhuis bijna onmiddellijk weer een. Opnieuw komt ze in het ziekenhuis terecht. Alsof dit nog niet genoeg is, hoort ze vlak voor ze weer naar huis mag dat er een paar dagen ervóór is ingebroken in haar flat. Dan slaat de paniek toe. Ze durft niet meer naar buiten. Ze is bang dat ze dan opnieuw wordt overvallen of dat ze valt en iets breekt. Maar als ze thuis blijft is ze óók bang, voor inbrekers. Ze is voortdurend op haar hoede, schrikt van kleine geluiden en trilt dan over haar hele lichaam. In deze periode komen allerlei oude herinneringen ineens weer naar boven. In de Eerste Wereldoorlog werd haar vader opgepakt terwijl hij antimilitaristische pamfletten uitdeelde. Als klein meisje bleef zij toen alleen op straat achter. In de Tweede Wereldoorlog zat ze zelf in het verzet. Tijdens haar werk werd ze opgepakt door de Duitsers en opgesloten in de gevangenis. Daar werd zij, na een verhoor, in elkaar geslagen en verkracht. Ze heeft jarenlang niet meer aan deze gebeurtenissen gedacht. Maar sinds ze overvallen is en twee hartinfarcten heeft gehad, droomt ze steeds over haar ouders en de twee oorlogen die ze meemaakte. Daarna wordt ze badend in het angstzweet wakker. ‘Ik hoop nog jaren te leven’, zegt ze, ‘maar dit is geen leven’.

Mogelijke oorzaken van angst angst voor herhaling Iemand kan ergens bovenmatig angstig voor worden als hij een vervelende ervaring heeft opgedaan. Hij is dan bang dat het nogmaals zal gebeuren. Een voorbeeld: een vrouw valt als de tram optrekt en zij breekt haar been. Zij heeft altijd graag met de tram gereisd, maar sinds haar val wil ze absoluut niet meer de tram in. De tram ziet zij nu als een zeer gevaarlijk voertuig, en reizen met de tram geeft volgens haar een grote kans op ongelukken. Zo ontstaat een fobie, die meestal niet vanzelf overgaat en zich in sommige gevallen zelfs verder uit-

117

118

Basisboek Zorg om ouderen

breidt als er geen professionele hulp komt. De vrouw die eerst alleen bang was voor de tram, durft dan bijvoorbeeld ook niet meer een roltrap op te lopen, met het vliegtuig te reizen of een straat in te lopen. angst door herinneringen Buitensporige angsten kunnen ook ontstaan doordat oude herinneringen aan een traumatische gebeurtenis naar boven komen. Zo kan een vrouw die in de Tweede Wereldoorlog ondergedoken zat en toen afschuwelijke dingen heeft meegemaakt, daar ineens enorme last van krijgen als zij naar een oorlogsfilm op de televisie kijkt. Daardoor worden beelden uit haar eigen verleden, waar ze al lang niet meer aan heeft gedacht, omhooggehaald, en kan zij enorm bang worden. Het kan om allerlei soorten traumatische herinneringen gaan, die zijn onderdrukt of ‘vergeten’: kampervaringen, seksueel misbruik, mishandeling, verlating. Het is soms ontzettend moeilijk om erachter te komen door welke herinneringen aan vroeger de angsten omhoog zijn gekomen. Vaak herinnert iemand het zich niet eens meer, bijvoorbeeld als het gaat om herinneringen uit de vroege kindertijd. angst door verlies van veiligheid Door het verlies van veiligheid kunnen oudere mensen vrij plotseling veel last krijgen van angsten. Mensen kunnen zich minder veilig voelen door (het wegvallen van) de meest uiteenlopende oorzaken. Door een inbraak in hun huis voelen ze zich niet meer thuis in hun huis of na een gedwongen vertrek naar het verzorgingshuis voelen ze zich in hun nieuwe kamer niet veilig. Hoe ouder iemand wordt, hoe meer veilige factoren uit zijn leven kunnen wegvallen: partner, goede vrienden, maar ook zijn gezondheid, waardoor hij zich angstig gaat opstellen in het leven. Op zo’n moment kunnen ook oude trauma’s of nare gebeurtenissen ineens weer gaan opspelen (zie hierboven). lichamelijke ziekten Angst kan heel goed het gevolg zijn van een lichamelijke ziekte. Bekend is ook dat aandoeningen aan de schildklier en de luchtwegen, hartinfarcten en suikerziekte angsten kunnen veroorzaken. Op het moment dat deze ziekte – de lichamelijke oorzaak dus – wordt aangepakt door een arts, verdwijnt meestal ook de angst, hoewel daarmee niet altijd het vermijdingsgedrag doorbroken is. Mensen met de ziekte van Parkinson worden bijvoorbeeld vaak depressief, maar ze kunnen ook een angststoornis ontwikkelen. Ook mensen die een hersenbloeding hebben gehad of aan dementie lijden, kunnen last krijgen van hevige angsten.

11

Angst; leven tussen hoop en vrees

De hersenschimmen van Janneke de Boer Janneke de Boer is 66 en komt samen met haar echtgenoot op het spreekuur. Tijdens het bezoek zegt zij geen woord, maar kijkt bang uit haar ogen. Haar man zegt des te meer. Hij klaagt over haar gedrag: zijn vrouw doet volgens hem tegenwoordig veel dingen fout in de huishouding. ‘Ze zet sherryglazen op tafel in plaats van theeglazen, weet niet meer hoe ze koffie moet zetten en begrijpt niets van de nieuwe wasmachine’, zegt hij geërgerd. Hij moet haar voortdurend helpen, om te voorkomen dat ze fouten maakt. Als de psycholoog Janneke de Boer later een keer alleen spreekt, wil ze wél praten. ‘Ik ben bang voor mijn man’, vertelt zij. ‘Hij heeft thuis alles overgenomen sinds hij niet meer werkt en hij valt tegen me uit als ik iets niet meteen goed doe.’ De psycholoog praat ook met de kinderen van het echtpaar. Die vertellen dat hun moeder altijd al nerveus en faalangstig was, maar ook dat zij vroeger eveneens bang waren voor hun tirannieke vader. Een van hen vraagt bezorgd of hun moeder misschien aan het dementeren is. Ze is nog wel erg jong voor dementie. Maar na verloop van tijd blijkt zij inderdaad aan dementie te lijden. Tijdens ons gesprek vroeg zij: ‘Wat moet ik nu tegen mijn man zeggen? Ik kan toch niet vertellen dat ik over hem heb lopen klagen?’. Maar voor er een antwoord kon komen, vervolgde ze: ‘Ach, ik ben ons gesprek dan vast alweer vergeten!’. Met haar geheugen is het bergafwaarts gegaan, al snel verdwaalt ze op straat en raakt ze in de supermarkt in paniek omdat ze de uitgang niet kan vinden. In haar flat vindt een medebewoner haar een keer huilend in de hal. Ze kon haar sleutels niet vinden, maar die blijken gewoon in haar zak te zitten. Ze komt eerst in dagbehandeling bij een verzorgingshuis, maar al snel wordt ze opgenomen in een verpleeghuis, omdat haar man overspannen wordt van haar gedrag. Dan líjkt zij minder angstig te worden, maar: het is moeilijk om in het hoofd te kijken van een dement mens.

Persoonlijkheidskenmerken Ook een moeilijke persoonlijkheid vergroot de kans dat iemand op oudere leeftijd last krijgt van angsten. Die slaan toe op het moment dat het vertrouwde levenspatroon verandert. Volgens sommige deskundigen komt het slecht functioneren van mensen op leeftijd zelfs

119

120

Basisboek Zorg om ouderen

voor een groot deel voort uit karakterologische onevenwichtigheden of instabiliteit. Die komen duidelijker aan het licht als zij op latere leeftijd steunpilaren van hun leven verliezen, zoals stabiele mensen om zich heen of een vast leefpatroon. Natuurlijk spelen hiernaast bij het ontstaan van angsten ook altijd andere factoren een rol, zoals iemands economische, sociale en medische toestand.

Het lastige karakter van Eddy Hengels Eddy Hengels is 74 jaar en heeft de ziekte van Parkinson. Hij is ontzettend bang dat hij niet meer thuis kan blijven wonen. ‘U komt zeker om me op te nemen?’ vraagt hij aan de psycholoog die door zijn dochter is ingeschakeld. ‘Nou, daar komt niets van in. Van die kolereartsen en al die pillen word je alleen maar zieker...’ De psycholoog stelt hem gerust en vertelt dat zij alleen maar een praatje komt maken. Hij vertelt dat hij depressief is, slecht eet en slaapt en chronisch aan verstopping lijdt. ‘Ik eet bergen, maar er komt niets uit. Waar blijft alles toch?’. Hij maakt zich daar zorgen over. Hij vertelt ook dat hij soms bloemen aan een draadje ziet hangen en dat er van tijd tot tijd iemand praat in de andere kamer. Als zijn vrouw zegt dat er niemand is, raakt hij geïrriteerd. ‘Nou gelooft mijn eigen vrouw me ook al niet meer.’ De psycholoog vraagt aan zijn vrouw wat voor iemand Eddy Hengels was voordat hij ziek werd. Uit de beschrijvingen komt hij naar voren als een bazige, driftige man. Hij was een egoïstisch mens die zichzelf erg belangrijk vond en slecht tegen kritiek kon. De achteruitgang van zijn gezondheid moet hij als een grote aanslag op zijn persoon beleven. Hallucineert hij nu af en toe over bloemen aan een draadje doordat hij zoveel pillen door elkaar slikt? Of omdat hij juist is gestopt met het slikken van één van de pillen? Tot de afkickverschijnselen behoort ook angst. Angstig kan hij niet zijn vanwege dementie, blijkt uit onderzoek in het ziekenhuis. Uiteindelijk blijkt hij depressief en angstig te zijn, samenhangend met de ziekte van Parkinson, zijn persoonlijkheidsstructuur en de medicatie. De huisarts schrijft hem een antidepressivum voor en de psycholoog voert bovendien een paar ondersteunende gesprekken met hem. Daarin probeert zij hem zijn ziekte en zijn veranderde leven te laten verwerken door er op een andere manier over te denken.

11

Angst; leven tussen hoop en vrees

Welke behandelingen zijn er tegen angst? Bij het vermoeden dat een oudere last heeft van overmatige angst, is een uitgebreid lichamelijk onderzoek door een arts een belangrijke eerste stap. Op die manier kan worden uitgesloten dat er bepaalde lichamelijke problemen of ziekten zijn die de angst veroorzaken. Allerlei lichamelijke aandoeningen (hart, schildklier, suikerziekte) kunnen angst veroorzaken, maar ook bepaalde medicijnen kunnen angst als bijwerking hebben. Is dit niet aan de orde, dan is een behandeling voor angst aangewezen. Een psycholoog kan een oudere die last heeft van overmatige angsten goed helpen met cognitieve gedragstherapie. Met gedragstherapie leert de patiënt stapje voor stapje die dingen weer te doen die hij vanwege zijn angsten juist vermeden heeft. De psycholoog zal als eerste activiteit een gemakkelijke opdracht verzinnen, die niet veel angst oproept bij de patiënt, bijvoorbeeld een blokje rond het huis lopen. Gaat dit goed dan worden de oefeningen steeds verder uitgebreid. Bij elke nieuwe inspanning die hij als oefening moet doen van de psycholoog zal de patiënt opnieuw angstig worden, maar als hij lang genoeg doorgaat met zijn oefening, merkt hij óók dat zijn angst minder wordt door gewenning. Als het zover is, kan hij doorgaan met een volgende, iets moeilijker oefening. Deze oefeningen worden soms gecombineerd met ontspannings- en ademhalingsoefeningen. In het cognitieve deel van de therapie probeert de psycholoog iemands manier van denken te veranderen om zo het angstige gevoel te laten afnemen. Angsten zijn meestal gebaseerd op niet-realistische gedachten. De psycholoog kan de patiënt hierover aan het nadenken zetten. Aan iemand die gelooft dat hij kanker heeft omdat hij zo moe is en geen honger heeft kan worden gevraagd of er een andere reden kan zijn waarom hij geen honger heeft. Verbruikt hij bijvoorbeeld minder energie dan vroeger? Zo kan iemand gestimuleerd worden om na te denken over zijn eigen gedachtegang en deze leren doorbreken, en zo uiteindelijk leren de angst zelf onder controle te krijgen. Veel mensen met angstklachten raken met cognitieve gedragstherapie af van hun angststoornis. Soms zijn medicijnen noodzakelijk bij de behandeling van angststoornissen. Een arts kan angstremmende en kalmerende middelen voorschrijven, of antidepressiva. Medicijnen hebben nogal eens vervelende bijwerkingen. Zo zijn kalmerende middelen erg verslavend en spierverslappend. Dit vergroot de kans dat iemand valt. Het meest

121

122

Basisboek Zorg om ouderen

effectief in de behandeling van angstklachten zijn antidepressiva. Vaak worden medicijnen gecombineerd met cognitieve gedragstherapie. Angst: adviezen Neem ook irreële zorgen serieus Het heeft weinig zin te proberen om de angst van iemand die erg angstig is te ontkrachten. Als hij of zij ervan overtuigd is een lichamelijke ziekte onder de leden te hebben, ga daar dan niet tegen in. Het is immers begrijpelijk dat iemand zich zorgen maakt; er zijn meestal ook lichamelijke klachten die voortkomen uit de angsten. Het beste is te accepteren hoe iemand zich voelt. Zijn iemands angsten echt niet realistisch, dan kan een geschikte reactie zijn: ‘Ik weet dat je je’ (of ‘u zich’) ‘niet lekker voelt en dat is ook heel naar. Ik wil ook graag dat dat snel verandert. Misschien is het de moeite waard eens naar een dokter te gaan en samen te kijken hoe we er iets aan kunnen doen’. Zoek tijdig hulp Er attent op zijn of een oudere aan angsten lijdt is belangrijk. Een vroege onderkenning is van grote waarde, maar ook al lang bestaande angsten zijn goed te behandelen. Een familielid of verzorgende kan er voorzichtig op aandringen om hulp te zoeken bij het vermoeden dat er sprake is van een angststoornis. Maak het een oudere níet te gemakkelijk om situaties waar hij bang voor is te vermijden. Zo wordt iemand uiteindelijk alleen maar banger en banger en hoeft zijn angsten niet meer onder ogen te zien. Ouderen met deze problemen zoeken vaak veel te laat hulp. Probeer ervoor te zorgen dat een oudere op tijd hulp krijgt, als dat nodig is. Hoe eerder iemand met een angststoornis geholpen wordt door een arts of psycholoog, des te groter de kans dat het probleem opgelost zal worden. Meer lezen? Weijnen, I.J.C. (2001). Angststoornissen. In H. Buijssen (red.), Psychologische hulpverlening aan ouderen. Deel 2. Psychiatrische problematiek. Baarn: Hb uitgevers. Een overzichtshoofdstuk met veel aandacht voor wat angst bij ouderen anders maakt en voor behandelingsmogelijkheden. Beurs, E. de, Beekman, A.T.F., Deeg, D.J.H. & Dijck, R. van (2000). Angst bij ouderen: een onderbelicht fenomeen. In D.J.H. Deeg, R.J. Bosscher, M.I.

11

Angst; leven tussen hoop en vrees

Broese van Groenou, L.M. Horn & C. Jonker (red.), Ouder worden in Nederland. Tien jaar Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA). Amsterdam: Thela-Thesis. Een helder artikel op basis van groot Nederlands onderzoek hoe vaak angst bij ouderen voorkomt. Stichting September (2003). Zorgboek angst, fobie en paniek. Te verkrijgen bij de apotheek, met veel informatie over alle angststoornissen op alle leeftijden en een apart hoofdstuk over ouderen.

123

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt

12

Cees Hertogh en Lisette Stok

en Affectlabiliteit is een sterke schommeling in de uiting van gevoelens. Affect betekent: het gedrag waarmee mensen laten zien hoe ze zich voelen. Iemand met affectlabiliteit zal emoties als verdriet of vreugde sneller en nadrukkelijker uiten door te huilen of te lachen. De tranen – of lachspieren – zitten los, zou je kunnen zeggen. Voor affectlabiliteit zijn nog allerlei andere namen in omloop: emotionele ontremming, emotionele incontinentie, emotionalisme, dwanglachen en dwanghuilen. Hoe herken je affectlabiliteit? Op welk moment tonen mensen hun gevoelens en op welke manier? Dit is sterk afhankelijk van de situatie waarin zij verkeren. Verschillende situaties roepen natuurlijk verschillende reacties op. Een begrafenis roept normaal gesproken verdrietig of in elk geval ingetogen gedrag op, een feest vraagt om een vrolijker, uitbundiger uiting van emoties. In het dagelijks leven slagen mensen er over het algemeen goed in hun gevoelens, en de manier waarop ze die uiten, keurig af te stemmen op de situatie. Is iemand affectlabiel, dan past voor de omgeving de manier waarop hij of zij emoties uit niet altijd bij de situatie. Er ontbreekt dan sturing in iemands gedrag en het gedrag is vaak te intens voor de situatie of past niet bij de echte gevoelens. Het is nogal eens lastig om te bepalen of sprake is van affectlabiliteit: het oordeel of iets een overdreven reactie is of niet, verschilt per persoon. Wanneer iets niet gepast is of abnormaal, is daardoor moeilijk te zeggen.

12

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt

Wat zijn oorzaken van affectlabiliteit? Als mensen lichamelijk of psychisch kwetsbaar zijn, kan de afstemming tussen emotie en gedrag mislopen, en kunnen zij last krijgen van wat we affectlabiliteit noemen. Dit kan tijdelijk van aard zijn en bij mensen van alle leeftijden voorkomen, zoals bij mensen die overspannen zijn of bij vrouwen in het kraambed. Affectlabiliteit kan ook optreden als iemand een dierbare heeft verloren. Soms raakt iemand dan zo van slag dat bijvoorbeeld oude trauma’s of oud verdriet weer bovenkomen en de uiting van emoties ontregeld wordt. Affectlabiliteit zien we echter vooral bij mensen die een hersenbeschadiging hebben opgelopen. Het komt nogal eens voor bij mensen die een beroerte hebben gehad of meerdere herseninfarcten. Ook bij mensen die lijden aan dementie komt affectlabiliteit voor. Mensen met een hersenbeschadiging huilen over het algemeen eerder. Soms gaan huilen en lachen haast onmerkbaar in elkaar over of zijn ze niet goed van elkaar te onderscheiden. Het huilen kan sterk verschillen in hevigheid: van trillende lippen tot dramatische huilbuien. Soms kan iemand met affectlabiliteit ook last krijgen van woede-uitbarstingen, die zomaar opkomen. Bijvoorbeeld tijdens bezoek van familieleden of na een grappig bedoelde opmerking van een verpleegkundige. Familieleden weten vaak niet hoe ze hiermee moeten omgaan. Soms gaan ze iemand om die reden vermijden. Of ze denken dat hij of zij ‘kinds’ aan het worden is of depressief. Dit soort reacties zijn begrijpelijk, want het is erg lastig om affectlabiliteit te herkennen en te weten hoe je ermee moet omgaan.

Wil van Someren heeft genoeg van zijn huilbuien Wil van Someren was zijn hele leven een persoon die respect afdwong. Niet alleen doordat hij fysiek overkwam als een betrouwbaar man, ook doordat hij in zijn carrière als advocaat een sterke reputatie opbouwde. Twee jaar na zijn pensionering krijgt hij een ernstige beroerte. Hij raakt aan één kant verlamd en heeft moeite met spreken. Zijn echtgenote probeert hem nog een tijdlang thuis te verzorgen, maar houdt dit niet vol en na een half jaar moet hij worden opgenomen in een verpleeghuis. Daar valt het de verzorgenden op hoe verdrietig hij is. Hij huilt veel en accepteert eigenlijk geen troostende hand. Soms gaan de tranen zonder enige aanleiding rollen. Zijn vrouw Alie vindt hem depressief en ook dat hij een beetje kinderachtig doet. Waar is zijn veerkracht toch gebleven? Na

125

126

Basisboek Zorg om ouderen

verloop van een aantal maanden lukt het haar wel om meer en beter contact met haar man te krijgen. Met horten en stoten kan hij haar duidelijk maken dat hij zelf ook last heeft door zijn onverklaarbare en oncontroleerbare huilbuien. Want die passen helemaal niet bij zijn karakter, en sluiten ook niet altijd aan bij zijn gevoelens. Soms, als hij eigenlijk wil lachen, beginnen zijn lippen te trillen en kan hij alleen nog maar huilen.

Weinig gevoelens en initiatieven Mensen die een hersenbeschadiging hebben in de voorste hersendelen, de zogenaamde frontale kwab, kunnen ook affectlabiel worden. Deze mensen vertonen over het algemeen stuurloos gedrag. Dit kan zich uiten in traagheid en het ontbreken van elk initiatief. Dan zitten zij de hele dag in een stoel en zeggen of doen niets. De gelaatsuitdrukking vertoont weinig emoties; zij kijken met lege ogen de wereld in. Sommige mensen met deze beperkingen huilen steevast als iemand ze aanspreekt. Toch is er geen sprake van sterk wisselende stemmingen, zoals bij depressieve mensen. De huilbuien wijzen dan ook niet altijd op verdriet; van getob of sombere gedachten is geen sprake. Je zou eerder kunnen spreken van een tamelijk leeg gevoelsleven. Opvallend bij mensen met dit soort hersenbeschadigingen is ook het gebrek aan zelfcorrectie. Soms gedragen zij zich daarom ongepast of kinderlijk, en vertonen zij een gebrek aan zelfbeheersing. Sommige patiënten handelen ook ineens erg impulsief.

Mevrouw Bakker wil helemaal niet lachen Mevrouw Bakker woont tegenwoordig in een verpleeghuis, terwijl ze altijd heeft gezegd dat ze dát nooit wilde. Haar man moest indertijd ook naar het verpleeghuis, en elke keer als zij terugkwam van een bezoek aan hem, verzuchtte zij: ‘Liever dood dan in zo’n huis’. Maar na een beroerte moest ze toch verhuizen, vanwege een halfzijdige verlamming en ernstige taalstoornissen. Haar zoon Hans verbaast zich erover dat zijn moeder zo vrolijk is. Ze schaterlacht regelmatig en daarbij schokt haar hele lichaam mee. Haar lachbuien zijn zo hevig dat zij het er vaak benauwd van krijgt. Andere bewoners vinden het wel komisch en maken mevrouw Bakker graag aan het lachen. Maar Hans

12

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt

weet met haar vrolijkheid niet goed raad. Enerzijds werkt haar lach aanstekelijk en vindt hij het prettig om zo’n vrolijke moeder te bezoeken. Maar hij betwijfelt of haar vrolijkheid wel echt is. Ze lacht namelijk zo onnatuurlijk. En door haar taalstoornissen is het nauwelijks mogelijk om naar haar echte gevoelens te vragen. Steeds vaker wil ze niet meer mee naar buiten als hij dat voorstelt. Met gebaren geeft ze aan liever op haar kamer te willen blijven. En als hij binnenkomt, kijkt zij steevast de andere kant op. Ze blijft lachen, maar het wordt steeds duidelijker dat haar lach zonder vrolijkheid is.

Kan affectlabiliteit verdwijnen? Affectlabiliteit kán verdwijnen of minder erg worden als de oorzaak vooral psychisch is. Bijvoorbeeld als een oudere klachten krijgt doordat hij of zij een bepaalde ziekte en alle beperkingen die daarbij horen, niet kan accepteren. Of als de affectlabiliteit hoort bij een rouwproces. Maar als een oudere ingrijpende veranderingen en/of een verlies weet te verwerken en accepteren, kán een nieuw evenwicht ontstaan. De affectlabiliteit kan dan verminderen of verdwijnen. Of dit gebeurt is ook afhankelijk van de vraag of hersenbeschadigingen meespeelden bij het ontstaan van de affectlabiliteit. Hersenbeschadigingen leiden vaak tot affectlabiliteit die niet meer verdwijnt. Het is dan vooral zaak als omgeving een goede manier van leven met de betrokkene en het uiten van diens emoties te vinden. Affectlabiliteit bij mensen met dementie Ook dementie kan in een bepaalde fase leiden tot affectlabiliteit. We zien bijvoorbeeld regelmatig dat mensen met dementie erg emotioneel reageren bij het horen van bepaalde muziek, of erg gevoelig zijn voor de emoties van de mensen om hen heen. Deze gevoeligheid kan er zelfs toe leiden dat ze de uiting van gevoelens van mensen in hun omgeving kopiëren en dus snel meelachen of meehuilen met anderen. Of dat bepaalde voorwerpen, zoals foto’s, sterke herinneringen oproepen, waardoor zij van slag raken. Door de dementie verandert vaak het besef van tijd: heden en verleden lopen door elkaar heen en daardoor kan iets wat lang geleden is gebeurd, ineens weer heel verdrietig maken. Het is belangrijk dat de mensen om hen heen, zoals

127

128

Basisboek Zorg om ouderen

familieleden en verzorgenden, rustig blijven en positief. Vaak kunnen op die manier negatieve gevoelens worden bijgestuurd, waardoor de betrokkene weer rustiger wordt en tevreden.

Hoe kan Jannetje Klaassen het best gewassen worden? Jannetje Klaassen heeft vergevorderde dementie en wordt door haar oudste dochter Suzan thuis verzorgd. Sinds enkele maanden is de zorg nog zwaarder geworden omdat de borstkanker, waar Jannetje al een tijd aan lijdt, zwerende wonden veroorzaakt op haar rug en in haar oksel. Voor de verpleegkundige van de thuiszorg is het elke dag weer een opgave om de vieze wonden te verzorgen. Wat het extra moeilijk maakt, is dat ze tijdens de verzorging altijd begint te huilen. De verpleegkundige denkt dat zij dit doet omdat zij pijn heeft, Suzan ziet het meer als een uiting van verdriet en machteloosheid. Beiden hebben ze veel medelijden met haar en worden triest van haar triestheid. Gelukkig is ze altijd snel weer de oude als de wondverzorging voorbij is. Dan zit ze rustig in haar rolstoel voor het raam en lijkt blij als haar dochter gezellig bij haar komt zitten. Als Suzan en een van de verpleegkundigen in gesprek raken over het verdriet van Jannetje, komen ze erachter dat ze eigenlijk heel gevoelig is voor de stemming van de mensen om haar heen. Wie opgewekt tegen haar doet, kan rekenen op een glimlach, maar als er iemand in haar buurt is die verdrietig of somber is, begint zij te huilen. Zo bedenken ze samen dat ze misschien wel huilt tijdens de wondbehandeling omdat zij voelt dat haar dochter dit naar vindt voor haar. Daarom besluiten ze tijdens de wondbehandeling voortaan zelf wat vrolijker en luchtiger te doen. Dat blijkt te werken: zij huilt ineens veel minder, waardoor de verzorging minder enerverend verloopt voor alle betrokkenen.

Agressief gedrag bij mensen met affectlabiliteit Mensen met affectlabiliteit kunnen ook hun boosheid op explosieve wijze uiten. Mensen die zich bewust zijn van hun beperkingen, bijvoorbeeld door dementie, kunnen zich hierover gefrustreerd voelen en deze gevoelens uiten door snel en hevig boos te worden op de mensen om hen heen. Vooral bij mensen bij wie de dementie veroorzaakt wordt door achtereenvolgende kleine herseninfarcten komt agressie vaak voor. Zij ervaren behalve verdriet en machteloosheid

12

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt

nogal eens allerlei angsten. Agressie is dan de manier om die angsten te uiten. Door de hersenbeschadigingen komt die agressie er ongeremd uit.

Piet van de Perk wordt agressief van een borrel Piet van de Perk is 59 jaar en houdt wel van een borrel. Maar als hij er eentje drinkt, is dat niet helemaal zonder gevaar, want soms wordt hij dan erg agressief. Volgens zijn broer heeft hij al zijn hele leven ‘een kwaaie dronk’, maar het valt hem ook op dat hij nu soms wel érg agressief wordt. Daar heeft hij meer last van sinds hij aan dementie lijdt en meerdere herseninfarcten heeft gehad. Wat opvalt zijn zijn wisselende stemmingen. Soms zit hij hele dagen voor zich uit te staren en reageert hij nauwelijks op zijn omgeving. Dat kan opeens omslaan en dan barst hij zomaar in huilen uit of wordt hij agressief. Als hij boos wordt, slaat en schopt hij de medewerkers van het verzorgingshuis waar hij woont en zelfs zijn buurman heeft het een keer moeten ontgelden. Hij is dan bijna niet te bedwingen. Veel bewoners zijn dan ook echt bang voor hem. Zijn broer vraag zich af hoe hij Piet kan helpen zich te bedwingen. Juist doordat zijn gedrag zo grillig en onvoorspelbaar is, is het lastig om een echte oplossing te bedenken. Hij heeft wel gemerkt dat een rustige en stabiele omgeving hem goed doet. Confronterende situaties zijn vooral als er veel dingen om hem heen gebeuren, die hij niet goed kan overzien of begrijpen. En borrels zijn dus eigenlijk uit den boze. Zo probeert zijn broer, als hij op bezoek is, te voorkomen dat er een woede-uitbarsting ontstaat. Want als hij eenmaal een driftbui heeft en agressief wordt, is dat moeilijk meer te stoppen. De verzorgenden raadplegen de verpleeghuisarts, die Piet bezoekt en voorstelt wat kalmerende medicijnen te geven. Zowel Piet als zijn broer stemmen hiermee in. Al snel blijkt dat het vermijden van confronterende situaties en de medicijnen ertoe leiden dat de agressieve uitschieters nagenoeg verdwijnen.

De omgeving kan veel doen Familieleden, vrienden en professionele verzorgenden kunnen veel invloed uitoefenen op de ongewilde emotionele uitbarstingen. Het is heel belangrijk om altijd veel begrip te tonen als er een huil- of lach-

129

130

Basisboek Zorg om ouderen

bui komt en op zo’n moment niet eindeloos door te vragen. Iemand kan dan meestal toch niet goed uitleggen wat er aan de hand is. Een pauze inlassen in een gesprek tijdens een uitbarsting helpt vaak goed. Het beste is om een rustige en positieve houding aan te nemen, en voor een stabiele omgeving te zorgen met weinig onrust.

Clara Jaarsma moet huilen als zij oude foto’s bekijkt Clara Jaarsma loopt altijd in een stevig marstempo over de gangen van het verpleeghuis waar ze woont. Ze heeft altijd haar handtas bij zich, die zij stevig onder haar arm geklemd houdt. Soms gaat ze even zitten om uit te rusten. Dan opent ze haar tas en haalt er haar verzameling foto’s uit. Het vervelende is alleen dat ze altijd vreselijk verdrietig wordt als ze naar de foto’s kijkt. Ze begint dan te huilen of soms zelfs luidkeels te jammeren, alsof het verlies van dierbare personen dan ineens weer in volle hevigheid tot haar doordringt. Ze kijkt bijvoorbeeld naar foto’s van haar ouders, die al lang geleden zijn overleden. Haar vriendin Tineke, die haar trouw iedere week bezoekt, vindt dat het zo niet langer kan en besluit om de foto’s in haar tas te vervangen door verjaardagskaarten die boven haar bed hangen. Dat helpt: als zij nu haar tas opent, vindt ze alleen maar blijken van belangstelling, warmte en betrokkenheid, en daar wordt zij blij van.

Affectlabiliteit: adviezen Accepteren Veel mensen met affectlabiliteit schamen zich voor hun gedrag of vinden dat zij zich aanstellen of kinderachtig doen. Dit gevoel wordt alleen maar erger als familieleden of verzorgenden dit bevestigen, bijvoorbeeld door opmerkingen te maken als ‘stel je niet aan’ of ‘wees eens wat flinker’. Je kunt dit soort opmerkingen dus beter niet maken. Je helpt iemand met affectlabiliteit er beslist niet mee. Vragen hoe iemand wil dat je reageert Wat je kunt doen is mensen vragen hoe zij zich voelen als zij huilen of lachen en hoe zij zelf graag willen dat de omgeving reageert. Het beste is dit gesprek aan te gaan op het moment dat iemand zich ontspannen voelt. Mensen kunnen vaak heel goed aangeven waar zij behoefte aan hebben: sommige mensen vinden het bijvoorbeeld alleen maar vervelend als iemand anders hen probeert te troosten bij een

12

Affectlabiliteit; Jantje lacht, Jantje huilt

huilbui, juist omdat ze niet verdrietig zijn. Daar kun je dan in het vervolg rekening mee houden. Vaak hebben mensen baat bij een neutrale reactie of willen ze juist dat je de huil- of lachbuien negeert omdat ze dan sneller overgaan. Informatie geven Het is altijd goed om informatie te geven over de symptomen van affectlabiliteit, zodat de betrokkenen hun gedrag en klachten zelf beter kunnen plaatsen. Je kunt bijvoorbeeld het verlies aan controle over emoties vergelijken met het controleverlies over armen of benen na een verlamming. Als mensen weten dat anderen begrijpen wat zij doormaken, en affectlabiliteit een bekend verschijnsel is dat ook bij anderen voorkomt, maakt dit de situatie voor henzelf vaak beter te verdragen. Veilige situaties creëren Situaties die veel emoties oproepen kunnen soms beter gemeden worden. Vooral als er veel mensen bij elkaar zijn, kan het nog moeilijker zijn om emoties in bedwang te houden. In een rustige omgeving is dat gemakkelijker. Ook is het zaak confrontaties met mensen die het gedrag niet goed kunnen begrijpen of accepteren te vermijden. Een veilige en begripvolle omgeving doet vaak wonderen. Medicijnen Het is goed contact op te nemen met de behandelend arts: in sommige gevallen helpen medicijnen tegen affectlabiliteit. Meer lezen? Jennekens-Schinkel, A. & Paf, H. (1997). Emotie. In: B. Deelman, Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom. Heldere uitleg over emoties.

131

Het delier; nevels, mist en bange dromen

13

Cees Hertogh

Het belangrijkste kenmerk van een delier is dat mensen die eraan lijden afwisselend helder en verward zijn. Verder zijn zij vaak onrustig en hebben zij hallucinaties of wanen. Hun toestand is het beste te vergelijken met het meemaken van een nachtmerrie. Veel mensen die lijden aan een delier zijn erg bang, net als mensen die een nachtmerrie doormaken. Het woord nachtmerrie geeft ook goed het veranderde bewustzijn aan van mensen met een delier. De Franse schrijfster Simone de Beauvoir noemde dit heel treffend ‘de nevels in je hoofd’. In haar boek Een zachte dood beschrijft zij het ziekbed en het sterven van haar delirante moeder in een Parijs ziekenhuis. ‘Er waren nevels in haar hoofd’, schreef zij. En zo is het: iemands bewustzijn is bij een delier in nevels gehuld.

De nevels van Elza van Lier Elza van Lier kwakkelt de laatste tijd met haar gezondheid. Ze voelt zich vaak grieperig. Ze gaat ook bijna nooit meer koffiedrinken in de gemeenschappelijke huiskamer van het verzorgingshuis waar ze woont. Nu hoest ze al een paar dagen en heeft ze flink koorts. De huisarts is al geweest en constateerde dat ze een longontsteking heeft. Hij heeft antibiotica voorgeschreven. Als de verpleegkundige ’s avonds de medicijnen komt brengen, ligt ze onrustig en versuft in haar bed. De dekens liggen half op de grond en zij brabbelt onverstaanbare dingen, plukt aan haar laken en reageert niet als zij wordt aangesproken. De verpleegkundige wil haar eerst maar eens goed in bed leggen en pakt voorzichtig haar arm. Maar dan kijkt Elza van Lier haar doods-

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen

bang aan en begint wild met haar armen te zwaaien. Zij murmelt ‘blijf van me af’ en zinkt daarna weer terug in de kussens.

Wat zie je bij mensen met een delier? Mensen met een delier zijn vaak suf en tegelijkertijd onrustig. Een arts zal over een delirante patiënt zeggen: ‘de patiënt heeft een verlaagd bewustzijn’. Dat betekent dat de patiënt niet meer waakzaam en alert is. Maar niet dat iemand met een delier altijd maar versuft is of niet echt wakker. Soms eerder té wakker. Zo iemand reageert niet of nauwelijks op vragen die gesteld worden. Dit komt dan omdat hij of zij wordt afgeleid door allerlei geluiden of gebeurtenissen in de omgeving. Zo iemand verkeert dus niet in een droomachtige en versufte toestand, maar kan zich niet meer goed concentreren op één ding en maakt daardoor een verwarde indruk. Delirante mensen worden erg gemakkelijk afgeleid en dwalen weg van datgene waar familieleden of verzorgers de aandacht voor vragen. Het probleem is dus vooral dat iemand zich niet goed meer kan concentreren op één ding en moeilijk kan bepalen wat het belangrijkste is. Een voorbeeld ter verduidelijking. Stel, je staat op een druk station. Op het perron is van alles aan de hand: mensen met tassen en koffers lopen voorbij, een toerist speelt op een gitaar, treinen rijden af en aan en twee reizigers maken ruzie. In deze drukte probeer je de informatie te verstaan die wordt omgeroepen over de vertrektijden van een aantal treinen. Doordat je al je aandacht op die stem richt, verdwijnen alle andere geluiden naar de achtergrond. Maar dit is precies wat veel delirante mensen niet meer kunnen. Op dit station zouden zij gek worden – en zich waarschijnlijk heel onrustig gaan gedragen. Vaak kunnen zij ook geen onderscheid meer maken tussen fantasie en werkelijkheid en tussen dingen die buiten gebeuren en gedachten in hun eigen hoofd. Ook hallucinaties of waanbeelden komen regelmatig voor. Hoe voelt een delier? Hoe iemand met een delier zich voelt zolang die toestand duurt, weten we nauwelijks. Vaak is iemand na afloop totaal vergeten wat er is gebeurd en was dus even helemaal van de wereld. Dit zien we bijvoorbeeld bij mensen die een delier krijgen na een operatie of een

133

134

Basisboek Zorg om ouderen

ernstige infectie. De patiënt weet dan nog wel ernstig ziek te zijn geweest, maar verder is de ziekteperiode een zwart gat in de herinnering.

Het delier van Hans Ransdorp Hans Ransdorp heeft een hersenbloeding gehad. Eerst raakte zijn linker lichaamshelft verlamd, een paar dagen later verloor hij ook zijn helderheid van geest. Hij lag er in het ziekenhuis verloren bij, met een verwilderde blik in de ogen. Soms werd hij ook ineens erg onrustig. De dokter begroette hij wel eens als zijn oudste zoon, en in de verpleegkundigen herkende hij vaak andere familieleden – de oudste verpleegkundige zag hij aan voor zijn vrouw en een jongere verpleegkundige voor zijn dochter. Als hij gewassen werd of aangekleed, begon hij vrijwel altijd te schelden en te schoppen. Zelfs als zijn eigen vrouw of dochter hem hielpen. Soms dacht hij dat hij thuis was, dan weer wist hij totaal niet meer waar hij was. Zijn vrouw en kinderen herkende hij dan ook niet meer. Vooral ’s nachts was hij onrustig. Het verpleegkundig personeel vond hem een aantal keren met zijn benen tussen de bedhekken in – ondanks zijn halfzijdige verlamming. Eén keer klom hij zelfs bijna over het hek heen. Vaak hoorden zij hem roepen, maar niemand verstond wat hij dan zei. De arts gaf hem kalmeringstabletten en zorgde ervoor dat hij meer vocht kreeg toegediend, omdat hij vermoedde dat hij een beetje uitgedroogd was. Na twee weken ging het geleidelijk beter met hem en verhuisde hij naar een naburig verpleeghuis. Hij besefte steeds beter dat hij een hersenbloeding had gehad. Hij herkende zijn vrouw en kinderen weer. Vier weken na de hersenbloeding was hij weer bijna helemaal de oude en kon hij terugkijken op zijn ziekteperiode. Hij herinnert zich er niet veel van. Wat hem nog wel bijstaat is de enorme angst die hij voelde en de volslagen vervreemding van alles en iedereen om hem heen. ‘Ik zag de wereld door een dichte mist’, zei hij. ‘Uit die mist kwamen mensen op me af, die een onbegrijpelijke taal spraken. Ze wilden wat van me, maar ik begreep niet wat. Zij overvielen mij: wie waren zij en waar kwamen zij vandaan?’. Hij herinnert zich niet dat hij zijn vrouw en kinderen niet meer herkende. De mensen die hij beschrijft als opdringerige onbekenden waren in werkelijkheid zijn vrouw, zijn kinderen en de verpleegkundigen. Hun aanwezigheid maakte hem alleen maar

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen

bang, omdat hij niet begreep wie zij waren. Hij had geprobeerd hun dit te vragen, maar het lukte hem niet goed om te praten. Hij herinnerde zich ook nog dat hij wanhopig had geprobeerd om zijn omgeving te begrijpen, om te achterhalen waar hij was. Maar daar kwam hij niet achter. Het enige wat er gebeurde als hij ’s nachts om hulp schreeuwde, was dat er hekken om zijn bed werden geplaatst. Daarna werd het licht uitgedaan en bleef hij helemaal verward alleen achter.

Wie wel eens een nachtmerrie heeft gehad, weet ongeveer hoe het voelt om aan een delier te lijden. Net als bij een nachtmerrie denken mensen in staat van delier dat iets echt gebeurt en zijn zij vaak enorm bang. In een nachtmerrie komen veelvuldig flarden terug van iets wat die dag gebeurd is. Ook de mensen die in nachtmerries voorkomen zijn meestal bekenden. Tijdens een nachtmerrie voelt iemand zich meestal angstig of onmachtig, of is in paniek. Mensen die zich hun delier herinneren, hadden meestal dezelfde ervaringen als anderen tijdens een nachtmerrie.

Andrea Verlaat denkt dat zij overvallen wordt Andrea Verlaat is tijdelijk in een verzorgingshuis opgenomen. Na een val in huis heeft zij namelijk haar sleutelbeen gebroken. Omdat zij alleen woont, is zij plotseling erg hulpbehoevend geworden. In het verzorgingshuis blijft zij de hele dag op haar kamer. Overdag gaat dat redelijk, maar ’s avonds en ’s nachts wordt zij vaak onrustig. Dan roept zij om haar overleden man en denkt zij regelmatig dat zij belaagd wordt door vreemde mannen. Zij gelooft dat die haar willen beroven of haar bespieden als zij zich uitkleedt. De verzorgende die op haar geroep afkomt, krijgt nauwelijks contact met haar. Het lijkt alsof mevrouw Verlaat praat met mensen die er niet zijn. Ook zegt zij dat haar ‘belagers’ haar willen verkrachten. De verzorgende probeert haar gerust te stellen: hij legt uit dat zij in het verzorgingshuis is, dat haar man is overleden en dat er verder niemand in haar kamer is. Maar dit dringt allemaal niet tot haar door. Haar aandacht wordt gegrepen door geluiden buiten haar kamer: andere bewoners die langslopen, een wc die wordt doorgetrokken, een telefoon die in een andere kamer rinkelt. Ze probeert uit bed te komen om de telefoon op te nemen en slaat om zich heen naar

135

136

Basisboek Zorg om ouderen

haar denkbeeldige belagers. Pas diep in de nacht wordt zij eindelijk rustiger. De volgende morgen is zij weer glashelder, al klaagt zij wel dat zij erg slecht heeft geslapen en enge dromen heeft gehad. De dag verloopt zonder problemen, totdat ze ’s avonds weer begint te roepen. De boze mannen zijn weer teruggekeerd in haar hoofd. Wat is er met Andrea Verlaat aan de hand? Ze heeft een delier. Zij is niet versuft, maar juist erg opgewonden en actief. Contact krijg je niet met haar: haar aandacht wordt volledig in beslag genomen door enge waanbeelden. Ook hoort zij schijnbaar onbeduidende geluiden elders in het verzorgingshuis, die een rol krijgen in haar waanbeelden. Dan loopt zij naar de telefoon: zij denkt dat haar man belt en zij wil hem waarschuwen voor wat er gebeurt. Haar toestand is sterk wisselend. ’s Morgens en overdag is zij helder, maar tegen de avond en ’s nachts is het mis. Als de huisarts haar op verzoek van haar schoondochter ’s ochtends onderzoekt, kan zij dan ook niets vinden. Pas na het doorlezen van de rapportage van de verzorging begrijpt zij dat er sprake moet zijn van een delier.

Hoe herken je een delier? Juist de grote schommelingen in iemands functioneren kunnen misleidend zijn. Hierdoor zien zelfs verzorgers en artsen soms niet dat iemand aan een delier lijdt. Dit gebeurt vooral bij mensen die zich al langer verward gedragen, bijvoorbeeld omdat zij dementie hebben. Het komt vaak voor dat iemand vooral ’s avonds en ’s nachts in de war is. Overdag is de patiënt dan weer volkomen helder. Als het delier niet ernstig is, ontstaat alleen ’s nachts onrust. Zo iemand klaagt dan over slapeloosheid of nachtmerries. De omgeving merkt dat het beddengoed is losgetrokken of dat de patiënt ’s nachts roept of jammert. Als iemand aan een ernstiger vorm van delier lijdt, treedt ook overdag verwardheid op, vooral ’s middags. ’s Ochtends voelen mensen zich meestal het beste. De arts kan het beste ’s middags zo laat mogelijk langskomen. Eigenlijk zou iedereen van wie familie of verzorgers aangeven dat hij of zij soms verward is, gedurende het hele etmaal goed geobserveerd moeten worden. Zeker als iemand al langer last heeft van vergeetachtigheid, desoriëntatie of taalproblemen: dan kan er sprake zijn van een delier.

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen

Er zijn specifieke kenmerken die een delier onderscheiden van de verwardheid van mensen met dementie. Verwardheid die bij een delier past, ontstaat meestal van de ene dag op de andere. Het komt zelfs voor dat iemand binnen enkele uren ineens volkomen in de war is. Een delier ontstaat over het algemeen in een aantal dagen, soms wat langzamer, en dan duurt het enkele weken voordat de delirante toestand ontstaat. Daarin verschilt verwardheid door een delier duidelijk van de verwardheid door dementie, die veel geleidelijker ontstaat. Juist een abrupt begin van verwardheid wijst dus op een delier. Verzorgers kunnen een delier echter gemakkelijk over het hoofd zien, vooral als iemand al last had van geheugenstoornissen. Ook wordt verwardheid regelmatig gezien als ‘iets waar ouderen nu eenmaal last van hebben’. In zo’n geval kan delirant gedrag verkeerd geïnterpreteerd en ten onrechte geaccepteerd worden. Wat wél voorkomt is dat iemand die aan het begin staat van een dementieproces een delier krijgt. Dit gebeurt niet vaak: zoals gezegd ontstaat dementie meestal heel geleidelijk. Men zegt in zo’n geval wel eens dat het delier de dementie heeft ‘losgewoeld’. Maar dat is eigenlijk niet helemaal waar. Als arts en familie heel zorgvuldig nagaan hoe iemand zich gedroeg vóór het delier, blijkt dat er al aanwijzingen waren voor geheugenstoornissen of desoriëntatie. Alleen waren de beperkingen niet zo ernstig dat familieleden erdoor gealarmeerd raakten, laat staan dat zij aan dementie dachten. In deze situatie verergeren na het delier de problemen en zal na enige tijd de diagnose dementie gesteld kunnen worden. Een delier krijgen betekent niet zo’n goede verwachting voor de gezondheid van oudere mensen. Wie op oudere leeftijd een delier krijgt, heeft een beduidend grotere kans om binnen een jaar afhankelijk te zijn van verzorging. De lang heersende gedachte dat mensen na een delier volledig herstellen, blijkt dus lang niet altijd op te gaan. Inmiddels weten artsen dat een delier zeker niet altijd een tijdelijke toestand van verwardheid is die weer overgaat. Ook daarom zijn een tijdige diagnose en behandeling belangrijk.

De plotselinge dementie van Rikkert Jans Rikkert Jans bezocht zijn vrouw iedere dag in het verpleeghuis. Zij heeft dementie en werd thuis door haar man verzorgd, totdat hij zelf met zijn gezondheid ging kwakkelen. Een paar maanden na haar verhuizing kreeg hij een beroerte. Nu is hij op de revali-

137

138

Basisboek Zorg om ouderen

datieafdeling van het verpleeghuis waar zijn vrouw al een tijdje woont. Het revalidatieproces komt tot stilstand als hij een longontsteking krijgt. Vanaf dat moment is hij erg in de war, afwisselend suf en geagiteerd, soms agressief en lichamelijk erg onrustig. De verpleeghuisarts constateert een delier en geeft hem medicijnen voor zowel de longontsteking als het delier. Na drie dagen heeft hij geen koorts meer, maar is hij nog steeds verward. Nog eens twee weken later is de longontsteking zo goed als genezen, maar is zijn psychische toestand nog steeds verontrustend. Hij is wel wat helderder, maar heeft nu plotseling ook last van geheugen- en oriëntatieproblemen. Ook heeft hij waanbeelden. Zo denkt hij regelmatig dat hij met zijn vrouw op vakantie is op Texel. Dan roept hij iedereen bij elkaar omdat hij bang is de boot naar het vasteland te missen. Volgens de kinderen zijn hun ouders inderdaad verschillende keren op Texel geweest; de laatste keer is al twee jaar geleden. Een paar weken later toont onderzoek door de arts en de neuropsycholoog aan dat meneer Jans aan dementie lijdt. Zijn zoon en dochter kunnen het niet geloven. Mensen kunnen toch niet zomaar dement worden? Bij hun moeder ging dat toch ook geleidelijk? Maar als zij samen met de arts nog eens zorgvuldig terugkijken op het laatste jaar, snappen zij het beter. Dan blijkt dat hun vader zich toch een aantal keren anders dan normaal gedroeg. Hij begon het huishouden een beetje te verwaarlozen en had een keer de tafel gedekt voor zes mensen en groots eten ingekocht, terwijl hij geen gasten verwachtte. Ook belde hij dat laatste jaar zijn kinderen een aantal keren midden in de nacht. Al die dingen vallen nu op hun plaats: dit waren voortekenen van dementie.

Oorzaken van een delier Een delier is vaak het gevolg van een lichamelijke aandoening. Een groot aantal aandoeningen kan een delier veroorzaken: een infectie, bijvoorbeeld een longontsteking, een beroerte of een longembolie. Maar lang niet iedereen die een longontsteking krijgt of een beroerte wordt daarna delirant. Bekend is wel dat een delier bij ouderen vaker voorkomt dan bij jongere volwassenen. Bepaalde medicijnen kunnen ook een delier veroorzaken. Bovendien is bekend dat mensen die in een omgeving leven waar zij totaal geen

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen

prikkels van buitenaf krijgen, ook een delier kunnen krijgen. En mensen die terminaal ziek zijn kunnen een delier krijgen. Het treedt dan op als mensen totaal uitgeput zijn en niet meer eten en drinken. Vaak spelen meerdere factoren een rol bij het ontstaan van een delier. Denk maar aan een hoogbejaarde, licht dementerende zieke met een longontsteking, die bepaalde medicijnen gebruikt en verpleegd wordt in een omgeving die weinig uitdagingen biedt, zoals in ziekenhuizen soms noodgedwongen het geval is. Zo iemand heeft een grote kans om delirant te worden. Delirant, dement of depressief? Een delier, een depressie en dementie komen bij ouderen veel voor. Maar aan welke van deze drie iemand lijdt, is soms lastig te bepalen, want vaak zien we bij alle drie vergelijkbare symptomen. Zowel bij dementie als bij een delier treden cognitieve stoornissen op. Dat wil zeggen: stoornissen in het kennen en kunnen. Of iemand dement is of delirant, kan mede bepaald worden door na te gaan hoe snel de ziekte is ontstaan. Ook zal een arts bijvoorbeeld onderzoeken hoe sterk iemands bewustzijn verstoord is en (neuro)psychologisch onderzoek zal belangrijke informatie geven over het verloop en schommelingen. Typerend voor mensen met dementie is dat ze helder zijn en hun best doen om mee te werken aan een onderzoek. Oude kennis is goed verankerd in het geheugen; zo kunnen mensen hun geboortedatum meestal gemakkelijk opdiepen, maar hun leeftijd niet. Iemand met een delier is traag in reageren, kan niet goed meewerken en geeft op veel vragen geen antwoord. Vaak kunnen mensen hun leeftijd noch geboortedatum noemen. Toch kan de diagnose moeilijk vast te stellen zijn. Wie lijdt aan dementie heeft een verhoogde kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van een delier en bepaalde vormen van dementie gaan vaak gepaard met bewustzijnsstoornissen. Soms begint dementie zelfs met een delier. Ook de symptomen van een depressie kunnen erg lijken op die van een delier. Zeker wanneer sprake is van agitatie, waanbeelden, slaapstoornissen, concentratiestoornissen en geheugenproblemen. Ook een depressie die iemand apathisch maakt, kan lijken op bepaalde soorten van delier. Maar bij een depressie is de verstoring van het gevoelsleven het belangrijkste verschijnsel; mensen voelen zich somber, mat en kunnen bijna nergens plezier aan beleven.

139

140

Basisboek Zorg om ouderen

Welke behandeling helpt? De behandeling is afhankelijk van de oorzaak van het delier. Allereerst is het natuurlijk van groot belang datgene wat het delier veroorzaakt te behandelen, bijvoorbeeld antibiotica voor te schrijven bij een long- of urineweginfectie. De verwardheid zal bestreden worden met psychofarmaca. Belangrijk is ook dat iemand goed verzorgd en begeleid wordt en dat het contact met de realiteit wordt versterkt. Het delier: adviezen Contact met de realiteit Omgaan met mensen die een delier hebben betekent hen helpen de mist te verdrijven, het contact met de realiteit weer te herstellen. Dat kan door hem of haar te helpen zich te oriënteren door regelmatig te zeggen waar iemand is, hoe laat het is en wie u bent. Omring iemand ook met vertrouwde voorwerpen, zoals foto’s van familieleden, een wekker of een oud bedlampje. Zorg ervoor dat iemand in een rustige omgeving verblijft en veel contact kan hebben met mensen die vertrouwd zijn. Communicatie Luister goed naar wat iemand vertelt, ook al is het soms moeilijk te begrijpen. Maak duidelijk mee te voelen en mee te leven met wat de ander meemaakt. Praat in korte zinnen en geef niet te veel informatie tegelijk. Dag-nachtritme Zorg ervoor dat er een normaal dag-nachtritme ontstaat en de dag en de nacht niet omgedraaid worden. Vooral overdag is goede verlichting, liefst veel daglicht belangrijk, ’s nachts is het beter een nachtlampje te laten branden omdat iemand in het volledig donker angstig kan worden en het contact met de omgeving weer kan verliezen. Geef uitleg Zorg als mantelzorger goed op de hoogte te zijn van wat er aan de hand is. Geef ook de ander die het delier heeft zo veel mogelijk uitleg en herhaal deze informatie regelmatig.

13

Het delier; nevels, mist en bange dromen

Meer lezen? Beer, M. de & Lange, J. de (1993). Depressie bij ouderen. Utrecht: NcGv. Uitgebreid onderzoek naar het voorkomen van depressie bij ouderen, de diagnostiek en de behandeling. Eikelenboom, P. (1994). Het delier. In: M.A.A. Derix, A. Hijdra & W.A. van Gool, Dementie, de stand van zaken (p. 98-108). Lisse: Swets & Zeitlinger, Leerboek dat vooral gewijd is aan dementie, maar waarin ook uitgebreid op het delier wordt ingegaan. Zinvol voor wie meer wil weten over de medische achtergronden van delier en over de relatie tussen delier en dementie. Hertogh, C.M.P.M. & Eikelenboom, P. (1995). Delier bij ouderen en DSM-IV: is er nu helderheid over verwardheid? Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 26, 51-56. Overzichtsartikel. Behandelt onder meer de problemen van het delier als klinisch syndroom.

141

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

14

Bas Reedijk

Oudere mensen hebben vaker dan anderen last van illusies, hallucinaties en wanen. Daarbij past dat zij zich gedragen alsof ze in de war zijn en vooral ’s nachts vaak onrustig zijn. Zij horen en zien allerlei dingen die hun omgeving niet ziet en beoordelen de werkelijkheid niet zoals hun omgeving die beoordeelt. Zij kunnen last hebben van illusies én hallucinaties én wanen tegelijk. Het is niet gemakkelijk uit te leggen wat illusies, hallucinaties en wanen precies zijn. Ze zijn ook niet altijd abnormaal of ziekelijk. Illusies hebben we allemaal wel eens in ons dagelijks leven. Dat is het geval als je denkt iets te hebben gekocht wat je erg leuk vond. Bij thuiskomst vind je er niets meer aan en vind je dat je een vreselijke miskoop hebt gedaan. Een ware desillusie dus. We hebben ook allemaal wel eens last gehad van een angstaanjagende illusie. Je schrikt van een geluid in het donker en je denkt dat het een mens is die kwaad in de zin heeft. In werkelijkheid wordt het geluid veroorzaakt door een windvlaag die door de droge bladeren op de grond jaagt. Het idee dat er iemand aankwam, was een illusie. Er is helemaal niemand, het leek alleen maar zo. We noemen dit ook wel een zinsbegoocheling: onze zintuigen hebben ons voor de gek gehouden. Ergens weten we ook wel dat wat we denken te zien of te horen, niet echt is. Dit soort illusies kunnen we daarom ook gemakkelijk corrigeren en van ons afzetten.

De wanen van Henk Koopman Liesbeth Koopman schrikt elke keer als ze merkt dat haar man Henk ’s nachts weer onrustig is. Hij is al 90 jaar en slaapt de laatste tijd steeds slechter. Zelf is Liesbeth ook niet meer de

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

jongste en door de slechte nachten kan ze overdag ook niet meer goed functioneren. Als Henk ’s nachts wakker wordt, kijkt hij met grote, angstige ogen om zich heen en weet hij niet meer waar hij is. Hij roept dan panisch: ‘Ik moet hier weg, het gaat niet goed!’. Hij ziet allerlei duistere figuren in zijn slaapkamer rondlopen, die hem bedreigen. Voor zijn vrouw, die telkens haar best doet om hem te kalmeren, is het vreselijk. Hij begint ook altijd tegen haar te schreeuwen. ‘Ga weg!’, roept hij dan, want hij herkent haar niet meer en denkt dat zij ook kwade bedoelingen heeft. De problemen ’s nachts zijn ontstaan doordat zijn hart overbelast is en zijn hersenen niet voldoende zuurstof krijgen. Daardoor raakt hij gedesoriënteerd en herkent hij zijn omgeving niet. Hij heeft last van illusies, hallucinaties en wanen tegelijk. Niet alleen ziet hij een bedreigende wereld die in werkelijkheid helemaal niet bestaat. Henk Koopman denkt zelfs dat zijn vrouw zijn vijand is, net als de schimmen in zijn slaapkamer.

Illusies en wanen Iemand die op zijn werk steeds tegenslagen ondervindt, kan last krijgen van angstige illusies. Hij denkt dan bijvoorbeeld dat zijn collega’s geen respect voor hem hebben en houdt hun gedrag scherp in de gaten. Als een van hen een keer snel de kamer verlaat zonder te groeten, denkt hij ‘zie je wel, hij heeft de pest aan mij’. Omdat hij minachting verwacht, ziet hij die ook overal. Maar zijn haastige collega dacht in werkelijkheid aan iets heel anders. Dit is een voorbeeld van een illusionaire waarneming. Je kunt het als buitenstaander nog wel begrijpen. Voor degene die er last van heeft, werkt het belemmerend in zijn contact met de buitenwereld. Als dergelijke illusionaire gedachten nog een stap verder gaan, zijn ze meestal niet meer zo gemakkelijk te begrijpen. Neem een angstige man die de hele dag zit te piekeren en het idee heeft dat iemand hem beloert. Als de telefoon rinkelt, maar de beller de hoorn op de haak gooit voor hij heeft opgenomen, schrikt hij vreselijk. Voor hem is dat een bewijs dat er iets mis is. Hij probeert zichzelf wel voor te houden dat dit een absurde gedachte is, maar hij kan hem toch niet uit zijn hoofd zetten.

143

144

Basisboek Zorg om ouderen

Er kán een moment komen waarop deze man denkt ‘overal waar ik loop houden ze me in de gaten’. Als hij in een warenhuis staat, schrikt hij bijvoorbeeld van de reclame die uit de luidsprekers komt. De reclameboodschap gaat over een shampoo die hij al jaren gebruikt. De man denkt ‘zie je wel, ze weten dat ik hier ben’. Dit is een voorbeeld van een waan. Het is niet meer zomaar een raar idee van iemand die zenuwachtig is, maar de absurde conclusie van iemand die het contact met de werkelijkheid helemaal kwijt is.

Enkele begrippen toegelicht Illusies: ‘alsof-waarnemingen’. Wat iemand ziet, hoort of voelt, bestaat echt, maar het krijgt een andere en veel heviger betekenis dan gerechtvaardigd op grond van de feiten. Hallucinaties: dingen zien, horen of voelen die niet echt bestaan, in de volle overtuiging dat ze werkelijkheid zijn. Wanen: absurde gedachtegangen. Mensen met wanen betrekken vaak onbenullige gebeurtenissen op zichzelf en verbinden er conclusies aan die anderen helemaal niet kunnen volgen. Waanstoornis : zeer hardnekkige wanen. Iemand met een waanstoornis kan redelijk normaal functioneren, maar er één bepaald waanidee op na houden. Delirant gedrag : plotseling heel verward gedrag, met een ander bewustzijn en vaak ook angstaanjagende hallucinaties.

Waarom krijgt iemand waangedachten? Een waan is een overtuiging die iemand niet meer kan opgeven. Waangedachten gaan samen met allerlei andere vreemde belevingen. Vaak beschermt een waan iemand tegen de realiteit. Wie probeert om hem met de realiteit te confronteren die hij juist vermijdt, kan een ramp veroorzaken. De persoon met de waangedachten zal panisch worden van angst. Het risico bestaat dat hij daardoor wanhoopsdaden gaat plegen. Hulpverleners komen geregeld oudere mensen tegen die last hebben van waangedachten, bijvoorbeeld alleenstaanden die denken dat buurtgenoten hun iets willen aandoen.

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

Een idioot verhaal Reina van Aalst is wanhopig als ze haar moeder hoort vertellen dat er gas door haar brievenbus wordt gespoten. ‘Hoe kom je toch aan dat idiote verhaal?’, vraagt ze wanhopig als ze haar moeder weer aan de telefoon heeft. Maar het verhaal blijkt bij nader inzien minder idioot dan zij eerst dacht. De buren van haar moeder klagen namelijk al een tijdje over de stank in haar huis. En nu is ze in de tegenaanval gegaan. Zij zegt: ‘die stank veroorzaken de buren zelf, ze spuiten gas bij mij naar binnen’. Dit waanidee is voorstelbaar. Reina’s moeder heeft door haar waangedachte het idee dat ze de situatie beheerst.

Iemand kan heel plotseling last krijgen van wanen. Je ziet dat nogal eens bij mensen na een operatie. Wanneer de narcose is uitgewerkt, zijn ze nog niet goed wakker. Ze zijn verward en bang en wantrouwen dan de verpleegkundige die ze komt verzorgen. Hallucinaties Ook als iemand hallucineert, beleeft hij iets wat helemaal buiten de realiteit staat. Hallucinerende mensen nemen dingen waar die niet bestaan en nooit bestaan kunnen hebben. Zij horen bijvoorbeeld een stem die ‘uit de ruimte komt’. Hallucinaties gaan net als wanen niet over, je kunt ze iemand niet uit zijn hoofd praten. Zelfs vele jaren later gelooft iemand die heeft gehallucineerd, nog steeds rotsvast dat de dingen die hij ooit zag echt bestaan. hoe gedragen hallucinerende mensen zich? Soms is het bewustzijn van hallucinerende mensen niet helder, maar wazig. Dit is vaak het geval bij oudere mensen die vreemde dingen zien terwijl ze in een verwarde geestelijke toestand verkeren. Ze doen opgewonden, lopen doelloos rond en er valt moeilijk met ze te communiceren. Soms is het bewustzijn van hallucinerende mensen wél helder, maar zijn ze in hoger sferen. Ze zijn gebiologeerd door wat ze meemaken in hun hallucinaties en als het ware ‘in trance’. Als zij in hun trance iets engs meemaken, kan een buitenstaander dat vaak aan hen zien. Je kunt oudere mensen die hallucineren ook tegen een kind of huisdier horen praten dat er helemaal niet is. Soms reageren hallucinerende mensen panisch van angst. Dan klampen zij zich aan je vast, omdat ze iemand zoeken die ze kan steunen.

145

146

Basisboek Zorg om ouderen

Maar ze kunnen ook elk contact afhouden, omdat ze niemand meer vertrouwen. Ze zijn enorm geobsedeerd door de dingen die ze waarnemen, hebben hun blik op oneindig staan en gaan helemaal op in hun eigen vreemde waanwereldje. verschillende soorten hallucinaties Er zijn verschillende soorten hallucinaties. De bekendste hallucinaties zijn die waarbij mensen stemmen horen of wezens zien die er in werkelijkheid niet zijn. Er bestaan ook ‘gevoelshallucinaties’. Die zijn voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Mensen die zo’n hallucinatie hebben, voelen iets bewegen op hun huid of voelen vreemde bewegingen of aanrakingen in hun hoofd of buik. Een oude mevrouw beschreef het eens als volgt: ‘Ik voel mijn hersens knarsen’. Zij voelde een malende beweging van stenen die tegen elkaar schuurden in haar hoofd. Zij had last van een waan én een gevoelshallucinatie. Haar denkvermogen ging steeds verder achteruit en dat was voor haar als een ‘verstening’ van haar hersens. Wat deze mevrouw zei, lijkt misschien op het eerste gehoor absurd, maar dat is het niet. Zij gaf heel precies weer hoe zij zich in haar situatie voelde. Welke hallucinaties komen veel voor? gehoorshallucinaties

stemmen of geluiden horen

bevelshallucinaties

een stem horen die bevelen geeft

gezichtshallucinaties

vreemde beelden zien

gevoelshallucinaties

op je lichaam dingen voelen

reukhallucinaties

verontrustende geuren ruiken

onder invloed van drugs Mensen kunnen ook bewust hallucinaties oproepen door bepaalde drugs te gebruiken. Onder meer van mescaline, LSD en XTC is bekend dat ze hallucinaties kunnen veroorzaken. Iemand die bewust deze drugs gebruikt, vlucht uit de werkelijkheid en wil even in een andere wereld zijn. Wie een van deze middelen gebruikt, komt in een soort roes en vindt alles prachtig wat hij ervaart. Hij ziet bijvoorbeeld wonderlijke beelden en hoort geluiden die hij nog nooit eerder heeft gehoord. Soms kan deze prettige roes plotseling omslaan in een vreselijke nachtmerrie. Dan volgt paniek en worden de hallucinaties die eerst zo mooi waren, angstaanjagend. De (werkelijke) wereld voelt dan meestal ook bedreigend aan. Hierdoor zal de drugsgebruiker achterdochtig, afwerend en agressief gedrag gaan vertonen. Dat komt omdat hij nu last heeft van een waan.

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

hallucinaties bij mensen in nood Mensen die in nood verkeren kunnen ook hallucinaties krijgen: een in de woestijn verdwaalde reiziger die te lang geen water heeft gedronken, of een drenkeling die zich aan een vlot heeft vastgeklampt en op redding wacht, of iemand die onder vreselijke omstandigheden gevangen zit en geen kracht meer over heeft. Zij kunnen allemaal visioenen krijgen en geluiden horen die uit een andere wereld komen. We hebben het hier over illusies, hallucinaties en wanen die mensen kunnen krijgen als zij in een hopeloze situatie verkeren en die niet meer aankunnen. De in de woestijn verdwaalde reiziger is er dan bijvoorbeeld van overtuigd dat hij in de verte water ziet. In werkelijkheid is wat hij ziet geen water, maar gloeiend hete lucht die trilt boven het zand. Maar de reiziger weet zeker dat hij water ziet. Voor mensen die hallucinaties krijgen in noodsituaties, betekent deze zinsbegoocheling een extra martelgang. Ze zijn niet meer in staat hun omgeving goed te zien. Eigenlijk is hallucineren het enige wat ze nog wél kunnen. In hun hallucinaties zien ze ook prettige dingen: behalve water in de woestijn bijvoorbeeld wuivende palmen en vriendelijke mensen die naar hen zwaaien.

Zigeuners op bezoek bij Jan Duindam Jan Duindam is 85 jaar, heeft een tijdje geleden een beroerte gehad en is sindsdien licht gehandicapt. Hij kan maar moeilijk lopen. Omdat het hem te veel moeite kost om steeds thee of koffie te zetten, drinkt hij in plaats daarvan jenever. Zijn familie maakt zich zorgen over zijn alcoholgebruik en vindt zijn huis een grote bende geworden. Zelf klaagt Jan over heel andere zaken. Volgens hem krijgt hij ’s avonds ongevraagd bezoek van mensen die hij ‘zigeuners’ noemt. Zij komen zomaar bij hem binnen, klaagt hij, terwijl hij toch alle deuren en ramen zorgvuldig heeft afgesloten. Ze lopen gewoon dwars door de muur zijn huiskamer in. ‘Kijk’, zegt hij tegen zijn buurvrouw, die iedere dag even langskomt, ‘als het donker wordt, komt er eerst een vrouw in een lange rode jurk daar door de muur. Zij is heel mooi, ze heeft lang zwart haar en gouden oorringen in haar oren. Achter deze vrouw aan volgt de rest. Ze maken een hoop lawaai. Ze zingen en ze dansen en soms gaan ze zelfs op het fornuis zitten.’ Hij legt uit dat hij de zigeuners probeert weg te jagen door te dreigen met zijn pook. Maar niets helpt, de zigeuners gaan pas weg als hij in bed gaat liggen en de dekens over zijn hoofd trekt.

147

148

Basisboek Zorg om ouderen

Jan Duindam heeft last van hallucinaties. Eigenlijk vindt hij het hallucineren ook niet echt vervelend, want hij vindt het ook leuk om de mooie vrouw en haar gevolg te zien. Zijn hallucinatie troost hem in zijn eenzaamheid. Het zogeheten bezoek van de zigeuners verklaart ook de troep in zijn huis en alle lege flessen die er na een bezoekje achterblijven.

Ouderen die zich in een erg moeilijke situatie bevinden, kunnen ook dit soort hallucinaties krijgen. Hun levensomstandigheden hoeven daarvoor niet eens zo vreselijk slecht te zijn. Het kan al genoeg zijn als zij elke dag bang zijn voor de dood of het gevoel hebben dat zij de controle over hun leven helemaal kwijt zijn. Onder deze omstandigheden kunnen mensen net zo goed als drenkelingen of woestijnreizigers hun gevoel voor de werkelijkheid kwijtraken en spookbeelden gaan zien. verschijningen oproepen Als mensen zich heel sterk concentreren op iets wat ze wíllen zien, kunnen ze soms op eigen kracht een visioen krijgen. Soms zie je dat bij mensen die hun partner hebben verloren. Maanden na diens dood ziet de weduwe haar man nog steeds in de huiskamer verschijnen. Als ze erover nadenkt, weet zij best dat hij het niet echt kan zijn. Maar dat verandert niets aan het feit dat zij hem wél heel levendig voor zich kan zien. Haar hele huis herinnert aan hem: hier hebben ze samen tientallen jaren gewoond. Voor het raam staat zijn leunstoel en op de schoorsteenmantel liggen zijn bril en het boek dat hij aan het lezen was toen hij stierf. Soms ruikt zijn weduwe even aan zijn jas die aan de kapstok hangt. En als het ’s avonds donker wordt, heeft zij soms het gevoel dat hij dicht bij haar is. Dan kijkt zij naar zijn stoel en ziet hem duidelijk zitten. Hij knikt naar haar en glimlacht. Deze momenten zijn kostbaar voor de weduwe. Ze vindt het niet griezelig dat ze haar overleden man ziet, maar troostend. Eigenlijk zijn dit soort ervaringen geen echte hallucinaties maar illusies. Het betreft hier emotionele gebeurtenissen die heel belangrijk zijn voor degene die ze meemaakt. Zulke beelden kunnen iemand ook echt helpen om een moeilijke periode door te komen. Doordat de weduwe met haar overleden man kan praten en ook tegen hem kan klagen over haar verdriet, overleeft zij de zware eerste tijd na zijn dood.

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

Hoe ontstaan wanen, illusies en hallucinaties? Om te begrijpen hoe oudere mensen last kunnen krijgen van wanen, illusies en hallucinaties, is het belangrijk om te beseffen dat er iets ernstig mis is met hun hersenen en daardoor vaak ook met hun gevoelsleven. er is iets ernstig mis met de hersenen Een arts zal illusies, hallucinaties en wanen meestal zien als verschijnselen die bij een bepaalde ziekte horen. Hij beschouwt ze bijvoorbeeld als onderdeel van dementie of een delier. En dat klopt ook: veel problemen van oudere mensen worden veroorzaakt door afwijkingen in hun hersenen. Door die afwijkingen kunnen zij informatie niet meer goed verwerken. Er is in hun hoofd ‘kortsluiting’ ontstaan. Daardoor gaat informatie die zij krijgen verloren of wordt verkeerd begrepen. er is iets ernstig mis met de emoties Illusies, hallucinaties en wanen zijn bij demente en verwarde mensen vaak ook een reactie op een emotioneel moeilijke situatie. Mensen merken dat hun hersenen steeds minder goed functioneren en krijgen daardoor moeilijker contact met anderen. Illusies, hallucinaties en wanen kun je dan ook zien als de enige manier waarop mensen de paniek en angst die zij voelen nog kunnen uiten. Als zij het gevoel hebben dat zij elke controle over hun leven kwijt zijn en dat zij zichzelf niet meer kunnen verdedigen, kunnen zij zo reageren. Ze zijn emotioneel zo van slag dat ze niet meer helder kunnen denken. Daardoor verliezen zij het contact met de werkelijkheid. Dit gebeurt vaak bij oudere mensen die iets heel ergs hebben meegemaakt en overspannen of depressief zijn geraakt, zoals mensen die heel veel verdriet hebben over de dood van iemand van wie ze veel hielden. Het kan ook een ouder iemand overkomen die erg overstuur is geraakt doordat hij iets naars of angstaanjagends heeft meegemaakt. Maar iemand kan ook zó lijden onder een ruzie met personen in zijn naaste omgeving dat hij last krijgt van illusies, hallucinaties of wanen. Mensen die lijden aan dementie krijgen er ook vaak last van. Wanen en illusies bij demente personen De hersenstoornissen waarvan mensen met dementie last hebben, veroorzaken dikwijls veel emotionele schade. Doordat hun hersenen

149

150

Basisboek Zorg om ouderen

niet meer goed werken, kunnen oudere mensen soms niet meer helder denken en raken zij erg in de war. Dement worden is een schokkende ervaring. Het gedrag van demente mensen weerspiegelt dus vaak dát zij geschokt zijn en bang door wat er met hen gebeurt. Zij proberen een manier te vinden om zich staande te houden terwijl – door de dementie – alle vaste grond onder hun voeten verdwijnt. In veel gevallen ontstaan er ook problemen in de communicatie met de mensen in hun buurt. Juist mensen die emotioneel het dierbaarste zijn, zoals partners, hebben het zwaar te verduren. Angstig gedrag, illusies, hallucinaties en wanen bij demente mensen moeten we dus niet alleen zien als problemen die nu eenmaal horen bij dementie. De ziekte dementie kan niet worden genezen, maar we kunnen iemand wél helpen om minder angstig te worden en hem in zijn moeilijke situatie zo veel mogelijk steun geven. Gedrag dat veel voorkomt bij illusies ‘met mij gaat alles prima’ Sommige mensen zeggen steeds ‘mij mankeert niks’, terwijl ze misschien best weten dat dit niet waar is. Hun geheugen gaat achteruit, maar ze vinden het te moeilijk dat toe te geven. Ze overschreeuwen hun angsten en bluffen tegen mensen in hun buurt dat ze zelfstandig zijn en dat alles prima gaat. Dat is wel zelfbedrog, maar mensen hebben soms echt de illusie dat alles prima gaat. Soms merken ze door hun dementie ook niet meer dat ze vreselijke dingen zeggen, er onverzorgd uitzien of gevaarlijke dingen doen. Zij hebben een vertekend beeld van de werkelijkheid en denken dat het geweldig is wat ze presteren. Ze merken niet dat de buren en hun kinderen hun hart vasthouden. Soms weigeren mensen ook elke hulp, zoals die van de thuiszorg. Ze zeggen dat ze alles nog prima zelf kunnen, terwijl overduidelijk is dat ze hulp nodig hebben. de man met een gebroken heup die denkt dat hij nog lopen kan Soms kan iemand ook bepaalde fysieke problemen totaal ontkennen. Een voorbeeld hiervan is de patiënt die met een gebroken heup op bed ligt en gewoon wil opstaan. Hij houdt vol dat hij echt wel kan lopen. Hij verbeeldt zich dat hij helemaal gezond is en zegt ‘ik mankeer niets, ga maar weg, dokter’. Als iemand de realiteit ontkent, komt dit niet alleen doordat hij dement is en vergeetachtig. Het kan ook een primitieve reactie zijn op

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

de enorme angst die hij heeft om totaal afhankelijk te worden. Het kan ook te maken hebben met angst voor de dood. het verpleeghuis verbouwen Soms denken bewoners van een verpleeghuis die lijden aan dementie dat ze nog gewoon thuis wonen. Ze gaan met stoelen sjouwen en zetten kleedjes en planten op een andere plek neer. Als andere bewoners dit niet waarderen, krijgen zij te horen ‘hé, donder op, jij hebt hier niks mee te maken’. Iemand die zo bezig is, leeft in een totaal andere wereld dan zijn medebewoners in het verpleeghuis. Wat hij ziet, past hij aan zodat het past in zijn wereld. Wat niet past, verdraait hij. In zijn beleving woont hij in een huis dat toevallig vol zit met onuitgenodigde gasten. Demente mensen die in zo’n eigen wereld leven, doen dit omdat ze de echte wereld niet meer aankunnen. Door een eigen wereld te creëren, krijgen zij weer controle over hun leven en kunnen zij zich in het verpleeghuis ‘thuis’ voelen. terug naar de jeugd Het komt voor dat een oude vrouw haar dochter ziet, maar gelooft dat het haar moeder is die haar komt troosten. Ze herkent haar dochter dus wel als iemand aan wie ze gehecht is, maar denkt dat zij haar moeder is omdat ze terugverlangt naar de veiligheid van haar jeugd. Demente mensen zijn meer dan andere volwassenen bezig met hun ouders. Maar ook veel niet-demente hoogbejaarden denken meer aan hun jeugd en hun ouders. Zij vragen zich dan bijvoorbeeld af hoe hun ouders hun laatste jaren hebben doorgebracht. Regelmatig idealiseren zij hun jeugd en denken er met weemoed aan terug. Dit doen zij omdat zij behoefte hebben aan veiligheid en geborgenheid. klagen over slechte verzorging en mishandeling Overal waar mensen verzorgd worden, in verpleeg- en verzorgingshuizen, maar ook thuis, klinken klachten over mishandeling of slechte behandeling door verzorgers. Dat kan natuurlijk waar zijn, maar meestal wijzen dit soort verhalen op andere problemen. Vaak worden ze geuit door mensen die bang zijn en de illusie hebben dat ze mishandeld worden. Zij hebben hun angst vertaald in deze illusie, deze verdraaiing van de werkelijkheid. Deze mensen voelen zich machteloos en vragen elke keer als er bezoek komt ‘mag ik met jullie mee naar huis, ik heb het hier zo slecht’.

151

152

Basisboek Zorg om ouderen

Een andere oorzaak van wanen: een delier Illusies, wanen en hallucinaties komen erg vaak voor bij ouderen die delirant gedrag vertonen. Delirant gedrag kunnen we het beste omschrijven als een ernstige verwardheid die plotseling opkomt. Demente mensen hebben er soms dagelijks last van. Maar delirant gedrag kan ook opeens ontstaan bij mensen die voorheen niets mankeerden en niet dementeren. Als zij ineens erg verward en gedesoriënteerd zijn en niets meer begrijpen en onthouden, is dit vaak delirant gedrag. Delirant gedrag ontstaat altijd in korte tijd, binnen enkele dagen of zelfs uren. De ernst van de aandoening kan erg verschillen; mensen kunnen ook nog heldere momenten hebben. De oorzaak van delirant gedrag is altijd een hersenstoornis. Maar die stoornis kan door heel veel factoren veroorzaakt worden. Bijvoorbeeld door een (medicijn)vergiftiging, een infectieziekte, een hormonaal probleem of een stofwisselingsstoornis. Te veel alcoholgebruik kan ook delirant gedrag veroorzaken. Maar ook een suikerpatiënt die te veel insuline krijgt of te weinig heeft gegeten, kan delirant gedrag gaan vertonen; voor een suikerpatiënt dreigt een coma en is met spoed doktersbehandeling nodig.

De nieuwe medicijnen van Hans de Wever Hans de Wever lijdt aan de ziekte van Parkinson, is ernstig gehandicapt en kan alleen maar stil in zijn rolstoel zitten. Hij is zelfs niet in staat om een kopje naar zijn mond te brengen. Als een verzorgende hem probeert te helpen met drinken, wordt hij zenuwachtig en begint vreselijk te beven. Hij is duidelijk erg ongelukkig, ook omdat hij nauwelijks mensen ziet en niet goed meer kan praten. Zijn arts schrijft hem nieuwe medicijnen voor om zijn situatie te verbeteren. Het resultaat is verbluffend: al na een paar dagen kan hij weer opstaan en zichzelf verzorgen. Zijn stemming verbetert, hij is vrolijk en geniet van zijn vrijheid. Maar dat duurt niet lang. Ineens is het mis. Hij wordt angstig en onrustig en schreeuwt het uit als iemand bij hem in de buurt komt. Hij zegt dat hij enge geluiden hoort, alsof straalvliegtuigen vlak over zijn hoofd scheren. Hij ziet ook vlammen en vuur. Hans de Wever vertoont delirant gedrag en de oorzaak is dat hij zijn nieuwe medicijnen niet verdraagt. Hij heeft last gekregen van vergiftigingsverschijnselen en is daardoor delirant geworden. Hij kreeg er ook hallucinaties door. Als hij stopt met het

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

slikken van zijn nieuwe medicijnen, stopt het hallucineren ook direct. Maar helaas is hij dan ook weer terug bij af en kan hij niet meer opstaan uit zijn rolstoel. Wat hem overkwam, is vergelijkbaar met de toestand van iemand die drugs heeft gebruikt en hallucinaties krijgt.

Delirant gedrag bij demente mensen Demente mensen hebben dikwijls buien van delirant gedrag. Eerst zitten ze rustig in hun stoel en dan worden ze plotseling onrustig en gaan lopen ijsberen. Het lijkt alsof ze iets zoeken, maar niemand weet wát. Zij hallucineren: ze zien of horen dingen die anderen niet zien. Vaak praat iemand dan in zichzelf, hij stelt zichzelf een vraag en geeft ook antwoord. Meestal hebben demente mensen korte waanbeelden die vanzelf weer verdwijnen. Hun denkvermogen is doorgaans te erg verstoord om nog systematisch waanideeën op te bouwen. Die kunnen ze simpelweg niet meer bedenken. Heeft iemand een waangedachte systematisch opgebouwd en komt hij er steeds op terug, dan spreken we ook wel van een waanstoornis . Zo’n aanhoudende waangedachte wordt ook gevoed door wat iemand meemaakt. Een voorbeeld van een waanstoornis is denken dat je achtervolgd of vergiftigd wordt. Iemand kan er ook van overtuigd zijn dat zijn partner hem ontrouw is. Van een paar wordt dan degene wiens gezondheid het slechtste is, meestal de man, bang dat zijn vrouw hem in de steek zal laten. In die sfeer kan achterdocht zomaar uitgroeien tot een waan. Dan denkt een oude man bijvoorbeeld dat zijn vrouw een affaire heeft met de huisarts omdat zij regelmatig naar zijn spreekuur gaat. Een waanstoornis kan ook inhouden dat iemand denkt dat een bekend persoon verliefd op hem is en speciale boodschappen stuurt. Demente mensen zitten vaak te staren en zijn niet helder van bewustzijn. Soms vallen ze in slaap of zitten maar op hun stoel. Als je ze dan plotseling aanspreekt of aanraakt, worden zij met de realiteit geconfronteerd en dat kunnen zij soms niet aan. Dan kunnen zij illusies of hallucinaties krijgen. Ze zien in hun verzorgende dan ineens de duivel die hen te grazen wil nemen. Als een bewoner van een verpleeghuis hard gaat schreeuwen als een verzorgende hem naar het toilet wil brengen, komt dat vaak hierdoor. Iemand is dan zó geschrokken van de verzorgende die ineens naast hem staat en hem aanraakt, dat een dergelijke heftige reactie het gevolg is. Dit is wel herkenbaar: ieder-

153

154

Basisboek Zorg om ouderen

een is wel eens even in paniek geraakt doordat iemand hem midden in een droom wakker schudde. Zo’n heftige schrikreactie kun je voorkomen door mensen eerst rustig en voorzichtig aan te raken, vriendelijk tegen ze te praten en te glimlachen. Op die manier kun je hun angst en schrik ‘bezweren’. Mensen die alleen wonen, kunnen sneller last krijgen van waangedachten. Zij missen de steun van een huisgenoot en als zij geen vrienden of familieleden hebben met wie zij angstige gedachten kunnen bespreken, lopen zij het risico van de hele dag piekeren. Dan is het niet zo raar dat iemand na verloop van tijd dingen gaat zien die er niet zijn. Er ontstaan illusies, en die kunnen op den duur uitgroeien tot een waanstoornis.

Els Richters vader wordt afgeluisterd In het verzorgingshuis waar de vader van Els Richter woont, wordt een nieuw intercom- en alarmeringssysteem geïnstalleerd. Veel bewoners vinden de verbouwing erg hinderlijk en zijn soms ook bang voor de vreemde bouwvakkers die ineens door de gangen van het verzorgingshuis lopen. Meneer Richter is bang dat hij voortaan afgeluisterd zal worden op zijn eigen kamer via het nieuwe systeem. Als hij na een wandelingetje merkt dat de bouwvakkers op zijn kamer zijn geweest en het plafond hebben opengemaakt, wordt hij woedend. Hij gaat klagen bij de directrice, maar dat helpt niet. Zij neemt niet eens de moeite om nog een keer uit te leggen dat er een nieuw intercomsysteem wordt aangelegd, en waarom. Eigenlijk zegt ze alleen maar koeltjes dat meneer Richter nog maar eens moet lezen wat er in het huisblaadje is geschreven over de nieuwe intercom. Hij voelt zich diep gekwetst en ziet aan de blik van de directrice dat ze denkt: ‘wat een psychiatrische patiënt’. Meneer Richter wordt depressief en wil niet meer uit zijn kamer komen. Tegen Els vertelt hij, in het diepste geheim, dat hij heeft gehoord dat het personeel hem zat uit te lachen. Omdat hij zo klein is, werd meneer Richter vroeger op school ‘Napoleon’ genoemd. Sindsdien is hij zijn leven lang bang geweest om weer zo behandeld te worden. Wat er nu gebeurt kan hij daarom absoluut niet verdragen.

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

Nog een oorzaak van wanen: een depressie Ouderen die depressief zijn, kunnen gemakkelijk waanideeën ontwikkelen en gaan hallucineren. Vaak gaat het om mensen die eerder in hun leven al eens een depressie hebben gehad. Nu zij oud zijn en geestelijk en lichamelijk steeds minder goed functioneren, komt de depressie terug. Dat is eigenlijk een teken dat zij het leven zoals het nu voor ze is, niet meer aankunnen. In hoofdstuk 17 zijn de oorzaken en het gedrag van depressieve mensen uitgebreid aan de orde gekomen. Ook is daar aandacht besteed aan de vraag hoe familieleden of verzorgers het best kunnen omgaan met een depressieve oudere. Op deze plek vertellen we daarom maar heel kort iets over het verband tussen een depressie en wanen. De directe aanleiding voor een depressie is vaak een verlieservaring, zoals het overlijden van een dierbaar iemand, die steun gaf. Een partner bijvoorbeeld. Het is erg belangrijk dat op tijd herkend wordt dat een depressief iemand last heeft van wanen. Dat kan een verkeerde behandeling voorkomen. Als een zwaar depressieve vrouw haar bed niet meer uitkomt en voedsel weigert, kan dat het gevolg zijn van een waanidee: misschien denkt zij dat ze niet meer mág eten omdat zij geen geld heeft en – ten onrechte – omdat zij enorme schulden heeft. Ze is ook bang dat ze gestraft gaat worden voor al het geld dat ze in haar leven heeft ‘verspild’ en voor andere ‘misdaden’. Depressieve mensen met waangedachten denken ook regelmatig dat zij een grote zonde hebben begaan en dat alle ellende op de wereld hun schuld is. Zij zijn doodsbang en lijden onder hun obsessieve gedachten. Mensen kunnen ook last hebben van illusies. Iemand beweert dan bijvoorbeeld dat hij geen kleren heeft. Zelfs al puilt zijn klerenkast uit, hij houdt toch vol dat hij geen kleren meer heeft. Depressieve mensen zijn ook geneigd te denken dat ze vreselijke ziekten hebben. Als zij problemen hebben met de toiletgang, weten zij al zeker dat zij kanker hebben. ‘Dat voel ik toch’, zegt iemand dan. Illusies, wanen en hallucinaties: adviezen Ga naast de ander staan en niet er tegenover Van nature zijn mensen geneigd iemand die lijdt aan wanen, illusies of hallucinaties te confronteren met de realiteit. Dat wil zeggen: te ontkennen wat de ander beweert, vaak via logisch redeneren. Bijvoorbeeld: ‘U bent zelf al 85, hoe kan uw moeder dan nog leven?’. Of: ‘Hoe kunnen hier nou zigeuners binnenkomen, waar komen die dan

155

156

Basisboek Zorg om ouderen

vandaan?’. Het probleem is dat logisch redeneren niet meer helpt. De ander gelooft nu eenmaal zijn eigen waarnemingen, ook al zijn die niet op feiten gebaseerd. Het ontkennen ervan leidt vaak tot een welles-nietesdiscussie en uiteindelijk zelfs tot verwijdering in het contact. En dat is wel het laatste wat je wilt als je iemand probeert te helpen. Een betere methode van reageren op mensen die belevingen hebben die niet overeenkomen met de realiteit is: – Goed uitvragen wat de ander precies denkt, voelt, gelooft (‘gebeurt dat vaak, dat u ervaart dat er hier zigeuners zijn? Ziet u ze echt, of hoort u ze alleen? Bent u bang voor ze? In welke situaties overkomt het u?’). – Erken de gevoelens van de ander en uit waardering voor zijn of haar openhartigheid (‘goed dat u me dit vertelt, ik merk dat het u erg bezighoudt’). – Vertel hoe te willen helpen, bied veiligheid (‘ik zal vannacht hier slapen, als u dat wilt, of vanavond nog even bellen’). – Leg eventueel uit zelf een andere kijk op de werkelijkheid te hebben (‘ik merk dat u er zelf van overtuigd bent dat deze dingen echt gebeuren, maar voor mij is dat moeilijk te geloven’). Kalmeren gaat aan stimuleren vooraf Depressieve mensen die last hebben van waangedachten, zijn vaak voortdurend panisch angstig. Dat is te merken doordat zij zich erg opgewonden gedragen. Soms zijn ze ook geremd en zeggen ze niets meer. Of ze weigeren elke hulp. Angstige mensen die vanwege een waan bepaalde dingen weigeren, moeten heel voorzichtig benaderd worden. Allereerst is het zaak ze te kalmeren, pas als dat gelukt is ze te stimuleren om iets te gaan doen. Verreweg het belangrijkste is: proberen hun angst weg te nemen of te verminderen. Schakel professionele hulp in In een eigen belevingswereld leven kan heel angstaanjagend zijn en maakt mensen vaak eenzaam. Het zijn ernstige symptomen, die liefst verholpen moeten worden. Als dergelijke verschijnselen merkbaar zijn bij een oudere waar u voor zorgt, waarschuw dan anderen. Als er verzorgenden betrokken zijn, zoals in de thuiszorg of in een instelling, overleg dan met hen. Ze kunnen u vertellen of ze ook ervaringen hebben met deze verschijnselen. De huisarts of instellingsarts zal onderzoeken of er een oorzaak te vinden is voor de belevingen. Eventueel kan antipsychotische medicatie worden voorgeschreven. Het is ook belangrijk dat er een psycholoog wordt ingeschakeld. Deze praat met de betrokkene om te onderzoeken hoe hij of zij de belevingen

14

Illusies, wanen en hallucinaties; leven in een andere werkelijkheid

ervaart en geeft mantelzorgers en eventuele professionele verzorgenden een advies over de omgang en begeleiding. Meer lezen? Meer, C.R. van der & Gaag, M. van der (1988). Psychiatrische en psychologische kijk op stemmen horen. Hoe komt het, wat is het en wat is er aan te doen? In: M. Romme, A. Escher & V. Habets (red.), Omgaan met stemmen horen. Maastricht: Rijksuniversiteit Limburg, Vakgroep Sociale Psychiatrie. Uitstekend, bondig overzicht van wat hallucineren betekent en hoe het ontstaat. Weijde, B. (1994). Onder het ijs. Amsterdam: Van Oorschot. Dagboek van een man die zijn verbijsterende ervaringen vertelt. Het geeft een goed beeld van de angstaanjagende vervreemding die psychotische mensen aan den lijve ervaren. Mensen die hun verstand verliezen maken waarschijnlijk ook zulke dingen mee.

157

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

15

Eric van Loo

In de steek worden gelaten door je geheugen – iedereen maakt het mee. Het is meestal geen prettige ervaring. Maar wanneer vindt een mens dat zijn geheugen echt tekortschiet? Denk eens na over de volgende vraag: wat hebt u gisteren gegeten? Dat weet u natuurlijk. Maar wat at u drie weken geleden op vrijdag? Waarschijnlijk herinnert u zich dat niet meer, maar u zult nu waarschijnlijk niet direct concluderen: ‘ik heb een geheugenstoornis’. Kennelijk hebben we allerlei ideeën over wat normaal is om te onthouden, en wat normaal is om te vergeten. Als we iemand zouden tegenkomen die van elke dag van de afgelopen maand nog weet wat hij gegeten heeft, zouden we vinden dat hij een absurd goed geheugen heeft. Er zijn drie omstandigheden waarin het zorgelijk is als het geheugen het laat afweten. Als iemand zich iets niet kan herinneren wat hij normaal gesproken wél weet, bijvoorbeeld als u net niet meer wist wat u gisteren hebt gegeten. Of als iemand zich iets niet kan herinneren wat anderen wél weten: als u zich niet kunt herinneren dat de oudste zoon van koningin Beatrix Willem-Alexander heet. Dat vindt u waarschijnlijk erg dom van uzelf. Maar als niet komt bovendrijven hoe het jongste kind van prinses Margriet heet, vindt u dat niet zo ernstig en hebt u niet het gevoel dat uw geheugen niet naar behoren werkt. Veel anderen weten dat immers ook niet. Een derde situatie is als iemand iets niet weet wat op dat moment belangrijk is: als u op het punt staat naar de schouwburg te gaan en niet meer weet waar u de kaartjes hebt gelaten. De kans is groot dat u dan boos en gejaagd denkt: ‘hè, wat stom dat ik dat niet meer weet!’. Het is belangrijk te weten dat er grote verschillen bestaan tussen wat mensen onthouden, hoeveel zij onthouden, en hoe zij dit onthouden. Hoe het geheugen functioneert verschilt nu eenmaal per persoon.

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

Ouderen worden snel onzeker als zij merken dat ze vergeetachtig zijn, omdat zij bang zijn dat dementie op de loer ligt. Vergeetachtigheid is echter iets van alle leeftijden. Iedereen heeft sterke en zwakke kanten als het gaat om onthouden. Daarbij komt dat er ook bij gezonde mensen allerlei omstandigheden kunnen zijn die invloed hebben op hoe hun geheugen werkt. Het is verder normaal dat het geheugen wat minder goed wordt met het ouder worden. Bij gezonde ouderen zijn bekende klachten: niet op namen kunnen komen, vergeten zijn waar ze iets gelaten hebben, een verhaal niet kunnen navertellen en vergeten wat ze van plan waren te doen. Maar er is duidelijk onderscheid te maken tussen ‘gewone’ vergeetachtigheid en echte geheugenstoornissen, die bijvoorbeeld optreden bij dementie. Weten of je iets weet Een bijzondere eigenschap van het geheugen is dat het meestal weet of het iets weet. Dank zij deze eigenschap, het metageheugen, blijf je soms zoeken naar een antwoord als het je niet direct te binnen schiet. ‘Ik weet dat ik het weet, het ligt op het puntje van mijn tong’, zeg je dan. Of stel dat iemand vraagt of je wel eens in Drachten bent geweest. Dan gaan je gedachten als volgt: ‘Eens even denken, Drachten ligt toch in Friesland? Daar kom ik niet zo vaak. Maar wacht eens, toen ik negentien was ben ik een week op zeilvakantie geweest, zijn we toen ook in Drachten geweest?’. Zo roept één vraag een stroom van nieuwe vragen op en een zoekproces in je geheugen. Als je familie hebt in Drachten, zul je niet lang na hoeven denken. Ook als iemand aan je vraagt of je wel eens in Rio de Janeiro bent geweest, zul je hier niet lang over hoeven nadenken: ook zonder zoekproces weet je direct of je daar wel of niet geweest bent. Overigens wordt het vermogen om te weten of je iets wat ergens in een ver hoekje van ons geheugen zit weggestopt nog weet wel minder goed naarmate je ouder wordt. Om die reden kunnen oudere mensen zich er minder van bewust zijn dat ze dingen vergeten dan jongeren. Dit verklaart ook dat mensen met beginnende geheugenstoornissen meer klagen over ‘geheugenmissers’ dan mensen met een ernstige dementie.

159

160

Basisboek Zorg om ouderen

Wat beïnvloedt het geheugen? Normale mensen verschillen onderling al sterk in de prestaties die hun geheugen levert. Dit is ten dele te verklaren aan de hand van hun leeftijd, geslacht en opleidingsniveau. Mensen verschillen niet alleen in hoeveel ze onthouden, maar ook in wat ze onthouden. De een heeft bijvoorbeeld een sterk ‘episodisch geheugen’. Dat wil zeggen dat zo iemand goed kan navertellen wat hij of zij allemaal heeft meegemaakt. Een ander heeft een geheugen dat vooral feitelijke informatie en algemene kennis goed opslaat; zo iemand heeft een goed functionerend ‘semantisch’ geheugen. Wat mensen wel en niet onthouden of oppikken, heeft ook te maken met welke zintuigen zij primair gebruiken. Sommige mensen zijn vooral visueel ingesteld en weten feilloos wat voor kleur ogen of haar iemand heeft. Anderen gaan allereerst af op wat zij horen en herkennen mensen die zij één keer eerder ontmoetten aan hun stem. Weer anderen, zoals de Afrikaanse schrijver Ben Okri, kunnen bepaalde gebeurtenissen terughalen als zij zich hun stemming van dat moment herinneren. Okri zegt daarover: ‘Ik herinner me iets aan de hand van mijn stemming en die stemming kan ik vervolgens terugbrengen tot een beeld van de situatie. Dan wordt het al iets visueels. Mijn stemming bevat dan op een of andere manier de kiemen van alle dingen die ik heb waargenomen, met al mijn zintuigen.’ Interesse speelt natuurlijk ook een rol bij het waarnemen en onthouden van dingen. Iemand die veel van vogels weet, zal eerder bijzondere vleugels opmerken bij een voorbijvliegende vogel dan iemand die nog geen mus van een mees kan onderscheiden. Maar wat is de kip en wat het ei? Heeft iemand niet juist interesse in bepaalde dingen ontwikkeld omdat hij of zij merkte deze dingen gemakkelijk op te pikken? Andere factoren die verschillen tussen geheugens verklaren zijn erfelijkheid, motivatie, cultuur, ervaring en opleiding. Iedereen heeft een selectief geheugen We kennen allemaal de uitdrukking ‘een geheugen als een zeef’. Daarmee wordt bedoeld dat iemand een slecht geheugen heeft. Maar een zeef scheidt alleen maar wat behouden wordt en wat niet. Als je rijst wast in een zeef wordt het vuil weggespoeld en houd je de rijst over. Het geheugen is altijd selectief: het onthoudt altijd maar een klein deel van alle informatie, indrukken en ervaringen die er dagelijks op af komen. Dingen die je belangrijk vindt onthoud je beter, net als din-

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

gen die je emotioneel raken. Het gaat er vooral om of je datgene kunt onthouden wat je wilt onthouden. Duidelijk is ook dat het een ramp zou zijn als je alles zou onthouden. Hoe zou je uit al die herinneringen gericht iets naar boven kunnen halen? Dingen vergeten kan ook positief zijn. Niet voor niets zoeken mensen ‘vergetelheid’ in bezigheden, gezelschap of drank. We worden tegenwoordig overladen met informatie. De rente is gestegen, aan de andere kant van de wereld is een vliegtuig neergestort en morgen heb je een belangrijke vergadering. Niet meer weten hoe laat het is of wat voor dag het is kan soms heerlijk zijn. Dat is wat je kunt ervaren tijdens een vakantie en dat maakt dat je je zorgeloos voelt. Tijdelijke, zelfgekozen vergetelheid kan een heel prettige ervaring zijn. Vergeetachtigheid door stoornissen in de werking van het geheugen is dat niet. Daarom zijn veel mensen hier heel bang voor. Als je je geheugen verliest Stel dat je dingen niet langer dan een halve minuut zou kunnen onthouden. Hoe zou je je dan voelen? Behoorlijk ongelukkig, waarschijnlijk. Zonder geheugen valt de continuïteit uit het leven weg en verliezen gebeurtenissen hun betekenis. Het geheugen is heel belangrijk in relaties met anderen en voor de manier waarop je als mens in de wereld staat. Het geheugen verankert belangrijke gebeurtenissen en geeft ook betekenis aan dingen die hier en nu belangrijk zijn: ‘je bent mijn beste vriendin, we zijn al zo vaak samen in Portugal op vakantie geweest’, of ‘ik kom hier graag, je kunt hier altijd zo lekker eten’. Zonder geheugen weet je ook niet meer wie je zelf bent. Dat is een schrikbeeld: van een bepaalde periode niet meer weten wat je toen gedaan hebt. Dit maakt je erg kwetsbaar: iedereen kan je van alles wijsmaken. Het geheugen is ook enorm belangrijk voor het zelfbeeld. Uitspraken als ‘ik ben iemand die van klassieke muziek houdt’, ‘ik heb altijd hard gewerkt, zodat mijn gezin niets tekort zou komen’ en ‘ik heb altijd goed voor mijn kinderen gezorgd, daar ben ik trots op’ getuigen daarvan. Opvattingen over het geheugen Onder ouderen bestaan veel misverstanden over het geheugen. Voor veel ouderen is dingen uit het hoofd leren heilig. Welke zeventigjarige heeft vroeger op school niet het rijtje ‘Hoogezand, Sappemeer, Winschoten, Beerta, Oude Pekela, Nieuwe Pekela, Stadskanaal’ uit het hoofd moeten leren? Ouderen zijn gewend dat je dingen uit het hoofd

161

162

Basisboek Zorg om ouderen

leert om ze te onthouden, niet dat je informatie opzoekt op het moment dat je die nodig hebt. Daarom vinden zij het vaak moeilijk als zij merken dat hun geheugen minder goed gaat functioneren en accepteren zij soms geen hulpmiddelen. Jongeren leren dat ze niet alles hoeven onthouden, als ze maar weten waar en hoe ze iets kunnen opzoeken. Wie handig is op het internet, hoeft zijn of haar geheugen niet te belasten met allerlei feiten en kennis. Ouderen hebben ook vaak het idee dat het verkeerd is om dingen op te schrijven als geheugensteuntje. Dat zou hun geheugen maar lui maken en achteruit doen gaan. Maar als het moeilijker wordt om dingen te onthouden, is iets opschrijven juist een prima manier om dat te compenseren. Daarbij komt dat het aantal gegevens dat we moeten onthouden enorm is toegenomen, vergeleken met vroeger. Er wordt verwacht dat we allerlei nummers zo kunnen ophoesten: onze pincode, postcode, (mobiele) telefoonnummers, sofinummer, noem maar op. Veel mensen hebben een druk leven met een drukke agenda, kennen veel mensen van wie ze het liefst de naam, verjaardagsdatum en nog allerlei andere feiten goed willen onthouden. We lopen vaker op tegen de grenzen van ons geheugen. Heel veel mensen, jongeren evengoed als ouderen, kunnen lang niet alles wat ze willen onthouden ook onthouden. Ons geheugen raakt overbelast als we alles proberen te onthouden. Jongeren nemen dit gemakkelijker als gegeven aan en maken vanzelfsprekender gebruik van hulpmiddelen. De meest voorkomende geheugenklachten onder ouderen Er is een groot verschil tussen vergeetachtigheid en een geheugenstoornis. Ook mensen die geen geheugenstoornis hebben, bijvoorbeeld als gevolg van dementie, kunnen klachten hebben en zich zorgen maken over hun geheugen. Uit onderzoek is bekend wat ouderen in het dagelijks leven vooral als hinderlijk ervaren: – vergeten van handelingen die zij zich hadden voorgenomen uit te voeren: ‘ik loop naar de keuken en eenmaal daar ben ik vergeten wat ik wilde doen’; – niet op namen van personen of op bepaalde woorden kunnen komen; – zich niet herinneren waar zij bepaalde voorwerpen hebben gelaten, zoals brillen, sleutels en pennen; – vergeten van een gesprek of boodschap.

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

Ingrid Minnema is een perfectionist ‘Ik heb tegenwoordig zoveel moeite om dingen te onthouden’, zegt Ingrid Minnema, ‘dan sta ik bij de geldautomaat en kan ik niet op mijn pincode komen. Laatst ben ik zonder geld weer naar huis gegaan!’. Ze is 75 jaar, maar met haar donkere haar en kleurige kleren lijkt ze net 65. Evenals velen van haar leeftijdgenoten is zij ongerust over haar teruglopende geheugen. Vooral het opdiepen van namen en telefoonnummers kost haar steeds meer moeite. ‘Vroeger kende ik alle telefoonnummers van mijn vriendinnen en kinderen uit mijn hoofd. Maar sinds alle nummers veranderd zijn, kan ik er geen touw meer aan vast knopen.’ De nummers zitten in het geheugen van de telefoon geprogrammeerd, maar zij kan het niet uitstaan dat ze bepaalde nummers niet meer uit haar hoofd kent. ‘Als ik te lui word, is dat slecht voor mijn geheugen’, zegt zij. Vorig jaar begon zij aan een cursus Frans voor beginners en merkte toen dat zij het tempo niet kon bijhouden. Ze kon zich ook de naam van haar buurvrouw in de cursus niet herinneren, maar schaamde zich daar zo voor dat zij het niet een tweede keer durfde te vragen. Ze lijdt niet aan dementie, al is ze daar regelmatig bang voor. Ze heeft problemen met het opdiepen van informatie, zoals meer mensen op haar leeftijd. Ze is ook helemaal niet in de war en is nooit iets wat zij heeft meegemaakt helemaal vergeten. Van een geheugenstoornis is dan ook geen sprake. Ze heeft alleen wat meer tijd nodig om zich iets te herinneren. En omdat zij iemand is die veel onderneemt, heeft zij vaak last van deze verslechtering van haar geheugen.

Van welke geheugenproblemen hebben veel ouderen last? moeite met – onthouden van feiten zoals namen en telefoonnummers – opdiepen van feiten, zowel ‘oude’ als ‘nieuwe’ informatie – zich herinneren van bepaalde details, de gebeurtenis op zich is niet vergeten

163

164

Basisboek Zorg om ouderen

Wat ervaren ouderen als hun geheugen achteruitgaat? – schaamte, waardoor zij geen hulpmiddelen gebruiken of hulp vragen – ergernis en onzekerheid: zij maken zich zorgen – angst om dement te worden

Geheugenstoornissen door een depressie Mensen die depressief zijn, klagen over geheugenstoornissen. Zij kunnen weinig meer onthouden of vergeten dingen die gezegd zijn. Het is goed voorstelbaar dat de sombere stemming een slechte invloed heeft op het functioneren van het geheugen. Sombere mensen zijn weinig op de buitenwereld gericht. De meeste aandacht gaat uit naar de eigen sombere gedachten en naar gepieker. Informatie uit de omgeving dringt eigenlijk niet eens door. Het spreekt voor zich dat je iets niet kunt onthouden als je het niet eerst goed hebt waargenomen. Vooral taken die een groot beroep doen op de motivatie, zoals het actief opdiepen van informatie, gaan iemand met een depressie slecht af. Wanneer een antwoord zich niet snel aandient, zal zo iemand het vaak niet kunnen opbrengen langer na te denken. En wanneer dat wel gebeurt, is de gedachtegang niet gestructureerd, maar wordt ondermijnd door negatieve gedachten als ‘zie je wel, ik weet het toch niet’. Opvallend is dat depressieve ouderen, in tegenstelling tot de meeste mensen met dementie, zelf klagen dat hun geheugen tekortschiet. Zij ervaren geregeld dat iets hun niet te binnen wil schieten. Ze stellen vaak erg hoge eisen aan zichzelf. Ook heeft hun vergeetachtigheid vaker te maken met feitenkennis die zij niet direct nodig hebben dan met informatie die op dat moment echt nodig is. hoe herken je vergeetachtigheid bij depressieve ouderen? – De problemen doen zich vooral voor bij het opdiepen; zowel oude kennis als recente informatie is niet goed toegankelijk; bij de meeste vormen van dementie geeft het opdiepen van oude kennis in het begin nog geen problemen. – Dingen niet onthouden omdat ze niet goed waargenomen zijn. – Minder vasthoudend zijn in pogingen om informatie te onthouden of op te diepen, omdat dit te veel energie kost. – Vaak zeggen: ‘ik weet het niet’.

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

– Geen pogingen doen om de vergeetachtigheid te verbergen, zoals mensen met dementie wel doen. – Naarmate de depressie in ernst toeneemt, wordt de vergeetachtigheid erger. hoe reageren depressieve ouderen op hun vergeetachtigheid? – Zij hebben negatieve gedachten over zichzelf en hun prestaties. – Zij kwellen zichzelf en testen hun ‘beroerde geheugen’. – Zij zijn bang en raken gemakkelijk in paniek. Wat doen geheugenstoornissen met mensen die aan dementie lijden? Mensen bij wie dementie is vastgesteld lijden niet aan gewone vergeetachtigheid, maar hebben een stoornis in het geheugen. Een geheugenstoornis roept veel onzekerheid op bij degene die er last van heeft, en die onzekerheid leidt vaak weer tot angst. Dit kun je meestal goed merken aan het gedrag van mensen met dementie. Zij nemen nogal eens een zoekende, afwachtende houding aan of trekken zich terug uit het sociale leven. De Amerikaanse Diana Friel schreef in 1993 een boek over haar dementie, waarin zij al deze problemen heel helder beschrijft: Wonen in een doolhof. Ze kreeg al vroeg, rond haar vijftigste, last van steeds ernstiger vergeetachtigheid. In het begin kon ze die nog opvangen door veel op te schrijven. Haar man en kinderen hadden geen idee wat er aan de hand was en plaagden Diana met haar ‘verstrooidheid’. Op haar werk – ze was secretaresse op een advocatenkantoor – werd zij ook steeds onzekerder. Soms herkende ze mensen niet meer met wie ze dagelijks samenwerkte. En als ze in paniek raakte, kon ze zelfs het toilet niet meer vinden. Op een dag kwam ze op haar werk haar neef tegen, maar herkende hem niet. Ze probeerde zich eruit te redden door over koetjes en kalfjes te praten, maar kon toch niet verbergen dat ze iemand die ze goed kende, niet meer herkende. Daarna voelde zij zich natuurlijk vreselijk. Hoe minder controle Diana Friel had op het heden, hoe meer troost zij vond in herinneringen, in het verleden. Dat gebeurt bij veel mensen met dementie: zij keren in gedachten terug naar hun jeugd. Diana Friel schreef hierover: ‘Gebeurtenissen uit mijn jeugd of van lang geleden stonden me nog heel duidelijk voor de geest, maar wat ik die dag gegeten had, kon ik me niet herinneren.’ Het scherpe inzicht in haar ziekte dat Diana Friel in haar boek toont, komt niet bij veel mensen met dementie voor. Wel hebben jongere

165

166

Basisboek Zorg om ouderen

patiënten vaak meer besef dat er iets aan de hand is met hun geheugen en geestelijke vermogens dan mensen die pas op hogere leeftijd (boven de 65 jaar) ziek worden. Overigens hebben maar weinig mensen ook inzicht in hun situatie. Van (ziekte-)inzicht is pas sprake als mensen ook de gevolgen beseffen van hun ziekte voor hun dagelijks leven. Ziekte-inzicht is zeker niet alleen een zegen: het zorgt er ook voor dat mensen geestelijk enorm lijden. Zij voelen zich vaak heel erg eenzaam en ongelukkig en hebben moeite om hun gevoel voor eigenwaarde en hun zelfvertrouwen te behouden.

Geheugenklachten bij (beginnende) dementie – vooral wat net gebeurd is, wordt vergeten – oude herinneringen zitten nog goed in het geheugen – gaten in het geheugen worden (bewust of onbewust) gecamoufleerd

Welke reactie vertonen mensen als dit gebeurt? – zij gaan sociale contacten uit de weg – zij worden onzeker en verliezen hun zelfvertrouwen – zij raken in paniek en verliezen de controle over hun emoties

Reacties op geheugenverlies door dementie Het komt geregeld voor dat mensen ontkennen dat er iets aan de hand is met hun geheugen en geweldig hun best doen om dat voor anderen te verbergen. Het nadeel van deze strategie is dat zij dan geen wegen meer zoeken om goed met hun geheugenstoornis om te gaan en de handicap te compenseren. Zij steken alle energie in het verbergen ervan. Aan de andere kant beschermt het mensen wél tegen de pijn die zij voelen als zij tot zich laten doordringen wat er aan de hand is. Voor de omgeving is ontkenning echter meestal heel naar: het wordt hierdoor erg moeilijk om nog wezenlijk contact met iemand te krijgen. Een andere strategie die mensen met dementie, veelal onbewust, hanteren, is steun zoeken bij anderen. Als iemand aan hen vraagt hoe oud zij zijn, antwoorden zij bijvoorbeeld: ‘zeg jij het maar!’. Doordat mensen weten dat ze zelf het antwoord niet kunnen geven, stellen zij zich afhankelijk op van anderen, vaak de partner of andere centrale

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

verzorger. Zonder die ander in de omgeving voelt iemand zich machteloos en reddeloos. Als de steunpilaar niet in de buurt is, gaan ze direct op zoek, op zoek naar houvast in hun onzekere bestaan. Voor veel verzorgers is dit volggedrag een zware psychische belasting. Ze kunnen geen moment hun eigen gang gaan en moeten voortdurend voor twee denken en handelen. Dit is vaak het moment waarop het goed is professionele hulp in te schakelen en de zorg en begeleiding te delen. Dagbehandeling is vaak een uitkomst omdat degene die aan geheugenverlies lijdt zich hier thuis kan voelen en ook kan ‘werken’ aan verbetering van het geheugen. Tegelijkertijd kan de centrale verzorger een paar dagen tot rust komen. Vergeetachtig: adviezen reacties van mensen in de omgeving zijn heel belangrijk De omgang met mensen met geheugenstoornissen is niet gemakkelijk. Vaak voelen familie en vrienden zich machteloos. Toch is het heel belangrijk hoe de omgeving reageert. De geheugenstoornissen zelf zullen weliswaar niet verdwijnen, maar hulp van mensen die je dierbaar zijn is wel essentieel om de gevolgen te beperken en kan ertoe bijdragen dat het leven ondanks de handicap van het falende geheugen de moeite waard blijft. Wat kun je doen om iemand te helpen? Stimuleer de ander de geheugenstoornis te accepteren Benadruk dat zelfverwijten niet helpen. Niemand kan er immers iets aan doen als het geheugen minder goed werkt. Bovendien kunnen ergernis en boosheid op zichzelf het onthouden extra blokkeren, zodat het geheugen nog slechter gaat functioneren. Probeer dus de vicieuze cirkel van negatieve gedachten te doorbreken en alternatieve oplossingen aan te bieden. Wijs iemand erop dat ook anderen, van wie het geheugen prima in orde is, vaak dingen moeten opschrijven als geheugensteuntje. En dat anderen iemand niet minder aardig of prettig in de omgang zullen vinden als die meer dingen vergeet. Dit zijn allemaal mogelijkheden om de geheugenproblemen te relativeren. Het komt regelmatig voor dat als iemands negatieve gedachten verminderen, de geheugenprestaties zelfs verbeteren. Maak de problemen bespreekbaar en denk mee over praktische oplossingen Er zijn veel boeken op de markt met praktische adviezen om beter te onthouden. Goed gebruik van hulpmiddelen, een duidelijke structuur

167

168

Basisboek Zorg om ouderen

in de dagbesteding en wat belangrijk is regelmatig herhalen zijn hier voorbeelden van. Actief bezig zijn om de problemen te lijf te gaan geeft vaak het gevoel de situatie beter aan te kunnen, zowel voor degene die met het geheugenverlies tobt als voor mensen in de omgeving. Geef uitleg over hoe het geheugen werkt en wat precies minder goed gaat Een neuropsycholoog kan het geheugen onderzoeken en sterke en zwakke kanten van de geheugenfunctie benoemen. Hierdoor begrijpen mensen beter wat er aan de hand is als iets niet lukt, en stellen ze misschien voortaan wat minder hoge eisen aan zichzelf. Verder staan zij dan wellicht meer open voor praktische oplossingen en hulpmiddelen. En verliezen zij minder tijd aan gepieker en verwoede pogingen om hun geheugen te testen of te verbeteren. Daardoor kunnen zij zich concentreren op de dingen die echt belangrijk zijn. Vermijd faalervaringen en zoek samen naar successen Het gevaar bestaat dat mensen die geheugenstoornissen hebben hun zelfvertrouwen verliezen en zich steeds meer zorgen gaan maken over van alles en nog wat. Doordat zij vervolgens alleen nog maar letten op wat misgaat en van alle missers rampen maken, worden de zorgen steeds erger. Dit kan tot gevolg hebben dat zij zich helemaal niet meer inspannen om iets te onthouden of op te diepen uit hun geheugen. Zij zeggen dan: ‘het lukt me toch niet’. Wat ook gebeurt is dat zij zich juist ongezond vastbijten in iets en veel druk op zichzelf uitoefenen om iets te onthouden. Ook dat werkt meestal averechts. Daarom is het goed dat mensen in de omgeving dingen overnemen die iemand echt niet meer zelf kan onthouden en de ander taken geeft die nog steeds goed gaan. De gedachten helpen verzetten Als iemand bepaalde vragen steeds herhaalt, kun je proberen samen de antwoorden te achterhalen of de ander te helpen hoe de gevraagde gegevens op te zoeken, bijvoorbeeld door ze op te schrijven in een agenda. Het risico is echter dat dit ertoe leidt dat iemand eindeloos met weer nieuwe vragen en ‘witte vlekken’ in de herinnering komt aanzetten. Op zo’n moment is het beter te helpen de gedachten te verzetten door iets te ondernemen waar de ander plezier aan beleeft. Behandelbare oorzaken uitsluiten Raadpleeg de huisarts om te onderzoeken of de geheugenproblemen een gevolg zijn van een depressie. De huisarts kan eventueel verwijzen

15

Vergeetachtig; de onzekerheid van het niet meer weten

naar een geriater of psycholoog om de stemming te onderzoeken. Vooral van lichte geheugenstoornissen is bekend dat zij verdwijnen als de depressie succesvol wordt behandeld met medicijnen en/of therapeutische begeleiding. Zoek tijdig hulp Wacht niet te lang met het inschakelen van professionele hulp. Zowel voor degene die geheugenstoornissen heeft als voor de meest nabije verzorger is hulp in een vroeg stadium het meest zinvol en kan dan nog het meeste bijdragen aan de kwaliteit van het leven samen, ook op langere termijn. Meer lezen? Bernlef, J. (1984). Hersenschimmen (roman). Amsterdam: Querido. Onovertroffen roman waarin van binnenuit het proces van de voortschrijdende dementie wordt beschreven. Hoewel dit geheel op de fantasie van de schrijver berust, heeft het velen geholpen zich in de belevingswereld van demente ouderen in te leven. Blom, M., Tjadens, F. & Weithagen, P. (2000). Weten van vergeten. Tips en adviezen bij het omgaan met dementie. Utrecht: NIZW. Dit boek bevat adviezen voor het omgaan met mensen met dementie. Veranderingen als gevolg van dementie en de gevolgen daarvan in het dagelijks leven komen in dit 460 pagina’s tellende boek uitgebreid aan bod. Draaisma, D. (2001). Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt. Groningen: Historische uitgeverij. (Rainbow Paperback: december 2003.) Friel McGowin, D. (1994). Wonen in een doolhof. Het persoonlijke verslag van een Alzheimerpatiënt. Baarn: De Kern. Door de auteur vastgelegde ervaringen en beschouwingen van haar eigen proces van geestelijke achteruitgang. Het boek is niet meer leverbaar, wel op te vragen in de bibliotheek. www.alzheimercentrum.nl De site van het Alzheimercentrum van de VU te Amsterdam. Bevat apart informatie voor professionals en patiënten en hun verwanten, onder meer over de verschillende vormen van dementie en behandelmogelijkheden.

169

Behandeling en begeleiding

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

John Ekkerink

In de war zijn overkomt natuurlijk niet alleen mensen met dementie. Bijna iedereen maakt in zijn leven wel een keer mee dat hij korte of langere tijd in de war is, niet meer helder kan denken, geen keuzes kan maken of beslissingen kan nemen. Het voelt dan alsof je overspoeld wordt door enorm sterke gevoelens van onmacht, angst en wanhoop. Iedereen die zoiets wel eens heeft meegemaakt, weet hoe rusteloos je dan bent. Je kunt niet stil blijven zitten, loopt doelloos heen en weer, je bent ongedurig, je kunt je niet goed concentreren, je doet van alles tegelijk, maar maakt niets af. Omdat wij een dergelijke emotionele gemoedstoestand allemaal wel eens hebben meegemaakt, kunnen we tot op zekere hoogte ook begrijpen wat er omgaat in een dementerende die emotioneel in de war is. Hoe ga je om met iemand die verward en emotioneel is? Normaal gesproken reageren wij op een bepaalde manier als iemand in onze omgeving verward is. Dan nemen we de tijd en besteden aandacht aan iemand door met begrip te luisteren, vragen te stellen naar het hoe en waarom, troost te bieden door iemand vast te houden of geruststellend en bemoedigend toe te spreken, de ander op een andere manier naar het probleem te laten kijken of door voor afleiding te zorgen. Behalve overeenkomsten zijn er grote verschillen tussen de verwardheid die wij kennen uit ons ‘normale’ leven en de verwardheid waar mensen met dementie last van hebben. Een belangrijk verschil is dat zij vaak ontkennend, boos of afwijzend reageren als wij ze in hun verwardheid confronteren met de realiteit of met logica. Hoe ernstiger de dementieverschijnselen, hoe minder zij nog in staat en bereid zijn om logisch en rationeel te denken. Zo blijft de 80-jarige meneer Huiskamp ervan overtuigd dat zijn moeder, die allang overleden is, 85 jaar is. Hij is en blijft ervan overtuigd dat zij nog leeft en niemand

174

Basisboek Zorg om ouderen

kan hem van die overtuiging afbrengen. Een veelgehoorde uitlating van familieleden van dementerenden is dan ook: ‘ik krijg het hem niet aan zijn verstand gebracht’. Wat doet dementie met je geest? Dementie is een menselijke tragedie die ingrijpende gevolgen heeft voor degene die aan de ziekte lijdt én voor de mensen in zijn of haar omgeving. Eigenlijk is dementie een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen van de hersenen. Het woord ‘dementie’ betekent letterlijk (herleid naar het Latijn) ‘ont-geest‘, ‘zonder geest’. En zo is het ook: wie lijdt aan dementie, verliest zijn geest, terwijl die geest nu net is wat ons tot mens maakt. Ons verstand, onze persoonlijkheid, ons contact met de omgeving maken ons tot wie wij zijn: onszelf. Soms wordt iemand in één klap min of meer ‘dement’. Dat kan gebeuren na een ernstige hersenbloeding. Die berooft een mens abrupt van de mogelijkheden om zichzelf te zijn. Maar in de meeste gevallen slaat de dementie langzaam maar zeker toe en doorloopt iemand een proces waarin de ziekte telkens iets meer van de geest aantast. Geleidelijk gaan allerlei belangrijke menselijke functies verloren: het geheugen, het vermogen om te denken, met taal om te gaan, te begrijpen, te handelen, zelfstandig een huishouding te voeren, het eigen lichaam te verzorgen en op eigen kracht te lopen, staan en zitten. Het eindstadium van dementie is het verlies van alles: de dood. Vier fasen van dementie: gedrag en gevoelens veranderen Om te begrijpen hoe je iemand met dementie het beste kunt benaderen, is het belangrijk te ontdekken hoe iemand de ziekte beleeft en zichzelf probeert te beschermen. De beleving van dementie kan ingedeeld worden in vier verschillende fasen. fase 1: het bedreigde ik Dementie begint meestal sluipenderwijs. Mensen die het overkomt, merken dat zij steeds vaker dingen vergeten. Zij vergeten waar zij dingen hebben neergelegd, vergeten afspraken, het onderwerp van gesprek, een boek dat zij net gelezen hebben of de weg in een vertrouwde omgeving. Of zij vergeten hoe ze iets moeten doen, bijvoorbeeld hoe zij de televisie moeten bedienen. Deze eerste symptomen van vergeetachtigheid zal iemand waarschijnlijk bestempelen als normaal en passend bij de leeftijd. De meeste mensen durven in deze fase niet toe te geven dat er misschien

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

sprake is van dementie. Dat betekent in hun ogen dat zij zichzelf – als mens en als persoon – zouden opgeven en dat kan en mag niet waar zijn. In deze fase voelt de dementerende zich bedreigd. Iemand zal er dan ook alles aan doen om de dingen die fout of verkeerd gaan te ontkennen of te verbloemen, bijvoorbeeld door smoesjes te verzinnen over zijn of haar gedrag. Op die manier probeert iemand zichzelf overeind te houden: doen alsof er niets aan de hand is. Maar achter deze ‘façade’ knagen gevoelens van onzekerheid, twijfel, angst en paniek. Vaak herken je die aan een gespannen lichaamshouding, stijve spieren, een verkrampte gezichtsuitdrukking of een felle of stekende oogopslag. De persoon in kwestie draagt een groot en onbespreekbaar geheim met zich mee. In deze fase zal iemand nieuwe, onbekende activiteiten en contacten veelal mijden. Niets doen en niemand ontmoeten betekent namelijk óók dat je geen fouten kunt maken en niet geconfronteerd wordt met je eigen falen. fase 2: het verdwaalde ik Naarmate de dementie voortschrijdt, komen er steeds meer problemen met denken en met het zich herinneren van zaken uit het verleden. De tijd is niet langer een ordenend principe, maar wordt een eindeloze zee waarin herinneringen van lang geleden en kort geleden door elkaar gehaald worden. Zo kan het gebeuren dat een vrouw die dementie heeft haar vader verwart met haar man of haar broer met haar zoon. Het wordt steeds moeilijker om heden en verleden uit elkaar te houden en werkelijkheid en fantasie van elkaar te scheiden. Soms zien mensen het verleden aan voor de realiteit van vandaag en wil een gepensioneerde man weer naar zijn werk of een vrouw haar allang volwassen kinderen van school halen. Een dementerende dwaalt eigenlijk door zijn eigen levensgeschiedenis. Soms leeft iemand dicht bij het heden, maar steeds vaker zinkt hij of zij weg in het verleden. Doordat mensen steeds minder goed kunnen nadenken en hun gedachten niet meer goed kunnen verwoorden, brokkelt in deze fase ook langzaam de ‘niets aan de hand’-façade af. Daardoor neemt meestal de spanning af. Nu kan iemand allerlei gevoelens gemakkelijker uiten. Soms gaan stemmingen heel erg wisselen en schommelen zij heen en weer. Het gezegde ‘Jantje lacht, Jantje huilt’ is vaak van toepassing op iemand die zich in deze tweede fase van dementie bevindt.

175

176

Basisboek Zorg om ouderen

fase 3: het verborgen ik In deze derde fase verkeert iemand steeds vaker in een eigen, innerlijke wereld. Wat iemand dan precies beleeft, weten we dikwijls niet. Vaak is het wel mogelijk om in grote lijnen te zien hoe mensen zich voelen. Zij herhalen in deze fase vaak eindeloos bepaalde bewegingen. De een loopt doelloos heen en weer, een ander maakt voortdurend dezelfde wrijvende beweging over de stoelleuning. Contact lijkt niet meer mogelijk, maar schijn bedriegt. Mensen in deze fase van de dementie kunnen namelijk vaak nog duidelijk laten merken wat zij prettig vinden en wat niet. Soms hebben zij ook nog heldere momenten, waarin zij ineens heel alert reageren. fase 4: het verzonken ik In de vierde en laatste fase van dementie reageert iemand bijna niet meer als je probeert contact te maken. De ogen zijn gesloten of staren nietszeggend voor zich uit. ‘Wat je ook doet, je krijgt niks meer terug’, zeggen familieleden wel eens in deze fase. Veel verzorgenden en familieleden voelen zich nu machteloos en buitengesloten. Een mens in de fase van het verzonken ik lijkt een beetje op een kluizenaar die in een huis met geblindeerde ramen woont. Hij of zij kan voor niemand meer opendoen en wie toch aanbelt, blijft voor een gesloten deur staan. De verzorgende lijkt nu niet meer dan ‘de werkster’ van deze kluizenaar. Eigenlijk heeft deze geen echt contact meer. De meeste mensen met dementie die in een verpleeghuis wonen, halen deze laatste fase van dementie niet meer. Zij zijn al voor die tijd overleden. Werkwijzen en benaderingen om met dementerende ouderen om te gaan Familieleden, zoals partners en kinderen, die vaak (een deel van) de zorg op zich nemen, vinden het nogal eens moeilijk om te bepalen hoe zij moeten omgaan met hun dementerende naaste. In de afgelopen jaren hebben verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en psychologen zich verdiept in deze vraag en zijn methoden ontwikkeld die antwoord geven op de vraag hoe wij het beste kunnen omgaan met ouderen die aan dementie lijden. In principe zijn er zes verschillende methoden, ook wel ‘benaderingswijzen’ genoemd, die goed kunnen werken in de omgang met en verzorging van mensen met dementie. Deze zes benaderingen sluiten elkaar niet uit. Afhankelijk van de fase van de ziekte en de individuele beleving en behoeften komt het accent steeds op een van deze bena-

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

deringswijzen te liggen. Ook vullen twee of meer benaderingen elkaar vaak mooi aan en kunnen ze tegelijkertijd worden ingezet. herinneringen ophalen (‘reminiscentie’) Gericht herinneringen ophalen kan een goede manier zijn om iemand die aan dementie lijdt weer in contact te brengen met zichzelf en kan bovendien de stemming verbeteren. Herinneringen ophalen is niet alleen een prettig tijdverdrijf. Door je levensverhaal te vertellen laat je zien wie je bent (geweest) en waaraan je je gevoelens van eigenwaarde ontleent en waar je je eigen identiteit aan ophangt. Als je jezelf kwijt raakt als gevolg van dementie, kun je weer in contact worden gebracht met jezelf aan de hand van je eigen levensverhaal. Bovendien versterkt het samen herinneringen ophalen de onderlinge band en verdiept het die. Samen praat je dan over vroeger, bijvoorbeeld over vader en moeder, het ouderlijk huis, de lagere school of het lievelingseten. Het doelbewust ophalen van herinneringen noemen we ‘reminiscentie‘, met een aan het Latijn ontleend woord voor herinneren of herinnering. Naarmate de dementie vordert, keren ouderen steeds verder terug in het verleden. In hun belevingswereld spelen herinneringen aan vroeger een steeds belangrijkere rol. In alle fasen van dementie kan het heilzaam werken om gericht herinneringen op te halen. In de beginfase zal iemand waarschijnlijk zelf nog in staat zijn om zijn of haar levensverhaal te vertellen. Dan speelt iemand zelf nog een actieve rol: die van verteller. In latere stadia van dementie, als spreken of vertellen moeilijker wordt, worden de rollen vaak omgedraaid. Dan is de verzorgende, een professionele hulpverlener of een familielid, de verteller. Degene die dementie heeft is toehoorder geworden: die luistert naar zijn of haar eigen levensverhaal. Reminiscentie lukt alleen als iemand zoveel vertrouwen in de verzorgers of begeleiders heeft, dat hij of zij daadwerkelijk over vroeger wil vertellen. Sommige mensen met dementie zijn in de beginfase, de fase van het bedreigde ik, erg wantrouwend. In dat geval is het niet mogelijk om gericht herinneringen op te halen. Het kan ook gebeuren dat de herinneringen aan het verleden zoveel verdriet oproepen dat iemand er liever niet over praat. Reminiscentie is ook een goede methode om de gevoelens van een ander te leren kennen en gedrag beter te begrijpen. Om het ophalen van herinneringen te stimuleren, kan het helpen om fotoalbums erbij te pakken of gebruiksvoorwerpen van vroeger.

177

178

Basisboek Zorg om ouderen

Contact via een ver verleden De moeder van Anita Bolstra lijdt al jarenlang aan dementie en kan eigenlijk niet meer praten. Als Anita contact met haar maakt, kijkt ze haar meestal strak aan met nietszeggende ogen. Jaren geleden, toen ze nog goed kon vertellen wat ze dacht en voelde, praatten ze samen regelmatig over haar vader, ‘een grote, forse man’, die zijn vrouw altijd ‘dondersteentje’ noemde. Als haar Anita nu bij haar moeder is, haalt ze in haar eigen woorden de herinneringen aan vader weer op. Ze ziet dan de ogen van haar moeder weer even fonkelen. De term ‘dondersteentje’ lijkt zij nog steeds te herkennen en doet haar ogenschijnlijk weer even voelen wie zij was en wie zij is.

de realiteitsoriëntatiebenadering ( R O B ) Wie de realiteitsoriëntatiebenadering toepast, biedt de dementerende steeds informatie aan die de oriëntatie in tijd en plaats ondersteunt en de ander betrekt bij de dagelijkse realiteit. Het idee erachter is dat mensen die verbonden blijven met de realiteit, een grotere kans hebben een redelijk zelfstandig en normaal leven te kunnen leiden. Deze benadering is vooral heilzaam in het eerste stadium van dementie, de fase van het bedreigde ik. Dan is het niet alleen een manier om met verwardheid om te gaan en die te verminderen, maar ook om verwardheid te voorkomen. In de praktijk betekent dit dat je alles wat je van plan bent te gaan doen duidelijk uitlegt. Als je iemand helpt met wassen of aankleden, dan houd je een vaste volgorde van handelingen aan en legt de kleding ook klaar in een logische volgorde: eerst het ondergoed, dan de broek of jurk en als laatste de sokken. De kunst is om steeds terloops en ongevraagd kort informatie te geven die de ander helpt zich te oriënteren en de realiteit te zien. Als je de gordijnen sluit, zeg je bijvoorbeeld: ‘Het is half vijf en het is nu al bijna donker. Tja, het is ook alweer december.’ Een andere goede manier is om te praten over iets wat tegelijkertijd ook duidelijk te zien is; dus praten over vakanties aan de hand van foto’s en praten over het nieuws met de krant op tafel. De realiteitsoriëntatiebenadering kan ook worden toegepast door aanpassing van de directe woonomgeving van mensen die in de war zijn. Je kunt pictogrammen of naamstikkers plakken op belangrijke deuren van het huis of appartement, bijvoorbeeld die van de wc en de keuken. Een agenda helpt om relevante dingen, personen en gebeur-

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

tenissen op te zoeken. Een persoonlijk week- of dagschema geeft overzicht over wat er in de nabije toekomst gaat gebeuren. Om de ROB met succes toe te kunnen passen, moet een aantal functies intact zijn. In de eerste plaats moet iemand globaal kunnen begrijpen wat je vraagt of zegt. Ten tweede moet iemand nog in staat zijn om dingen te leren en dus voor korte of langere tijd iets te onthouden. Ten derde moet het vermogen om herinneringen weer terug te halen, desnoods met enige hulp, enigszins intact zijn. Wie iemand met dementie wil helpen met ROB, moet natuurlijk goed op de hoogte zijn van de individuele levensgeschiedenis van die persoon; met andere woorden: weten wat de ander vergeet.

De realiteit biedt Hanneke Jaspers houvast Hanneke Jaspers woont alleen. Soms is ze erg in de war en zoekt ze haar echtgenoot. Ze wil samen met hem boodschappen gaan doen. Blijkbaar is zij vergeten dat hij al acht jaar geleden overleden is. Ze is ook vergeten dat hij de laatste jaren van zijn leven zo invalide was dat hij niet meer in staat was om boodschappen met haar te doen. Al die jaren heeft zij trouw voor hem gezorgd, totdat hij zo ziek werd dat ze hem naar het ziekenhuis moest brengen. Daar is hij na een paar dagen, in haar aanwezigheid en die van hun drie kinderen, rustig ingeslapen. In zo’n verwarde bui belt ze vaak in paniek bij haar buurvrouw aan. Deze gebruikt dan de ROB om Hanneke Jaspers gerust te stellen. Dat betekent natuurlijk niet dat ze haar in één adem vertelt dat haar man dood is en dat ze niet moet denken dat ze nog samen met hem boodschappen kan gaan doen. Wat ze doet is de ‘vergeten’ periode in haar leven stapje voor stapje weer in de herinnering van haar buurvrouw terugbrengen. Daarbij noemt ze de feiten, zoals aan welke ziekte haar man leed en in welk ziekenhuis hij lag. Maar ze benoemt ook gevoelens of ervaringen die ze in die tijd hebben uitgewisseld: ‘Weet je nog, Hanneke’zegt haar buurvrouw rustig, ‘dat je me vertelde hoe je voor het laatst contact had met je man op zijn sterfbed? Je zei toen dat hij je aankeek met die grote, blauwe ogen van hem en even heel hard in je hand kneep. Toen zei hij: “Duif” – want zo noemde hij je altijd – “het is goed geweest zo...”.’ De buurvrouw verstaat de kunst om dit verhaal zo veel mogelijk weer te geven in de woorden die Hanneke ooit zelf gebruikte. Langzaam maar zeker komt Hanneke tot rust. ‘Ja’, zegt ze uiteindelijk, ‘je hebt

179

180

Basisboek Zorg om ouderen

gelijk, Hans is natuurlijk al jaren dood. Gek hè, hoe kan ik dat nou eigenlijk vergeten?’

de validerende benadering Vroeger of later komt het moment dat een andere fase van dementie is bereikt en iemand eigenlijk geen baat meer heeft bij ROB. Probeer je iemand dan bij te praten over zijn of haar levensgeschiedenis, dan reageert de betrokkene ineens ontkennend, verdrietig, boos of opstandig. De validerende benadering gaat, anders dan de ROB, niet uit van de realiteit, maar van de belevingswereld van degene die verward is. Als iemand zijn of haar overleden moeder wil opzoeken, dan volg je de beleving dat die moeder nog leeft. De validerende benadering is erop gericht om de ander in zijn waarde te laten en te (h)erkennen en bevestigen in gevoelens en gedachten. Deze benadering gaat ervan uit dat ieder mens behoefte heeft aan iemand die begrip toont en gevoelens of belevingen niet afwijst als raar of gek. Valideren doe je door te laten merken dat je de ander begrijpt, door te herhalen wat iemand zegt en door gevoelens te bevestigen en te waarderen. Deze benadering richt zich op de emotionele betekenis die achter de woorden van mensen met dementie schuilgaat. Gedrag dat op het eerste gezicht onbegrijpelijk en verward lijkt, heeft volgens deze benadering een verborgen betekenis. De taak is nu om op zoek te gaan naar die verborgen betekenis. Waarom wil iemand bijvoorbeeld naar die (overleden) moeder toe? Wat betekende de moeder? Voor veel mensen staat een moeder voor veiligheid en geborgenheid. En dat zijn juist dingen die mensen met dementie vaak erg missen in hun leven, omdat zij nu in een vreemde, onbekende wereld leven, die dus onveilig overkomt. Iemand die naar zijn of haar moeder wil, of een andere belangrijke persoon uit een ver verleden, zegt veelal dus eigenlijk zich onveilig te voelen en geborgenheid te zoeken. Wie de validerende benadering volgt, gaat in op dit gevoel van onveiligheid. Allereerst door dit gevoel te erkennen en iets te zeggen als ‘uw moeder is erg belangrijk voor u, hè?’. Mensen in de naaste omgeving van iemand met dementie kunnen dan proberen op te treden als een soort vervangende moeder. Dit kan iemands dochter zijn, maar ook een professionele verzorgende of begeleider. Mensen met dementie zijn vaak emotioneel verward en op zoek naar veiligheid en geborgenheid. Een moederfiguur die aandacht geeft en zorg en veiligheid biedt, kan dan helpen. Op zo’n moment voelt ie-

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

mand zich weer even begrepen en gesterkt. Dan kan de behoefte aan de lijfelijke aanwezigheid van de eigen moeder weer worden losgelaten. Eventueel kan daarna – samen met degene die op dat moment zorg en veiligheid biedt – voorzichtig de waarheid onder ogen worden gezien: dat moeder dood is. Zo combineer je twee benaderingen: het begint met valideren en het eindigt met ROB. De validerende benadering begint vaak waar ROB niet meer werkt. Maar ook in eerdere en latere fasen van dementie is een validerende benadering op allerlei momenten heel bruikbaar, als manier om mensen die lijden onder hun dementie te leren begrijpen in gevoelens en gedachten en ze dit begrip ook te laten voelen. warme zorg In de stadia van het verdwaalde en het verborgen ik verliezen woorden vaak hun betekenis. Bij veel mensen met dementie in deze fase zien we verschijnselen als angst, onrust en nervositeit. ROB of valideren helpen niet altijd voldoende. Op zo’n moment kan de dementerende baat hebben bij wat zorgverleners ‘warme zorg‘ zijn gaan noemen. Het woordje ‘warm’ slaat op het moederlijke of vaderlijke karakter van de benadering en een liefdevolle ontferming, als van een ouder over zijn kind dat van streek is. ‘Warme zorg’ staat voor koestering, troost en geruststelling en betekent de dementerende aanraken, vasthouden en veiligheid en nabijheid bieden. De benadering ‘warme zorg’ gaat ervan uit dat elk kind minstens één persoon nodig heeft waaraan het zich kan hechten. Die heeft het nodig om veilig de wereld te kunnen verkennen. Zonder de aanwezigheid van die veilige figuur waarop het kind kan bouwen, wordt het bang. De persoon die deze gehechtheid biedt is meestal de moeder of vader, maar ook oma’s, opa’s, ooms, tantes of knuffelbeesten. De behoefte aan een veilige persoon aan wie je je kunt hechten, houden we ons hele leven passief, dus ook na onze kindertijd. En in tijden van hoge emotionele nood wordt die behoefte weer geactiveerd, onder invloed van angst. Wie lijdt aan dementie en zich onveilig voelt en bang is, gaat dan ook op zoek naar de veilige nabijheid van anderen. Dat kunnen allerlei mensen zijn: een verzorger, een medebewoner of een familielid, maar ook een (knuffel)beest, pop of bepaalde voorwerpen.

Een arm om haar heen Hella Vonk kreeg al enige jaren geleden te horen dat ze waarschijnlijk aan de ziekte van Alzheimer leed. Met haar man Koos

181

182

Basisboek Zorg om ouderen

heeft ze toen nog een aantal goede jaren gehad. Maar toen zij de dag en de nacht ging omdraaien en Koos geen oog meer dicht deed ’s nachts, besloot hij dat het beter was als ze naar een verpleeghuis zou gaan. Meestal is ze tevreden en geniet zij van het kijken naar wat er om haar heen gebeurt. Maar soms loopt ze met een angstig en bezweet gezicht door de gangen. Elke man of vrouw die ze tegenkomt spreekt ze aan met ‘juffrouw’, ‘juffrouw kom dan!’ of ‘juffrouw, help me dan!’. Alle ‘juffrouwen’ die zich over haar ontfermen en informeren wat er aan de hand is, krijgen reacties als ‘ik weet het niet’, ‘ik moet naar huis’ of ‘ik ben bang’. Ze is dan zo met zichzelf bezig, dat ze bijna niet hoort wat zo’n ‘juffrouw’ zegt. Soms gaat ze zelfs door met roepen, terwijl de ‘juffrouw’ al lang aandacht voor haar heeft. Hella Vonk is gebaat bij warme zorg: bij nabijheid, een arm om haar heen, een schone zakdoek, geen vragen, maar alleen maar geruststellende en bemoedigende verbale en non-verbale zorg. Woorden als ‘ik help u’, ‘ik bescherm u’, ‘ik blijf bij u’, ‘ik zorg ervoor dat u nooit alleen bent’, ‘ik zorg ervoor dat u niks overkomt’, ‘samen zijn we sterk’, ‘samen komen we er wel uit’. Haar man en kinderen bezoeken haar heel regelmatig, maar zijn ook blij met de koesterende zorg die de verzorgenden haar geven. Zij zien dat Hella zich er veilig bij voelt.

snoezelen of zintuigactivering Het woord snoezelen is een combinatie van ‘doezelen’ en ‘snuffelen’. Het staat voor een bepaalde manier van communiceren met mensen in de fase van dementie, die we de fase van het verzonken ik noemen. Met hen is praten niet of nauwelijks meer mogelijk. Snoezelen gebeurt in een rustige en sfeervolle omgeving, waar begeleiders de zintuigen van de oudere met ernstige dementie op een aangename wijze prikkelen: door aangenaam licht, prettige geluiden, geuren en lekkernijen, of spullen zoals een zacht voelkussen. Snoezelen betekent ook de ander voorzichtig strelen en knuffelen. Door lichamelijke ervaringen en de ontspanning die eruit volgt, is daarna vaak ook contact mogelijk op een andere manier, bijvoorbeeld door praten of samen zingen. In verpleeghuizen is er soms een aparte ruimte voor, maar snoezelen kan ook plaatsvinden binnen het kader van de dagelijkse lichamelijke verzorging. Je kunt bijvoorbeeld rustgevende muziek opzetten tijdens het wassen of iemands lichaam masseren met lekker ruikende lavendelolie. Snoezelen kan dus ook

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

gebruikt worden bij mensen die thuis verzorgd worden. Het bewust aanraken en prikkelen van de zintuigen voorkomt dat mensen in een volledig isolement raken. sturen Een sturende benadering kan uitkomst bieden in situaties waarin iemand stuurloos en besluiteloos is, geen keuzes kan maken of ernstig geremd of ontremd gedrag vertoont. Soms heeft dit als gevolg dat iemand met dementie de grenzen van het (sociaal) toelaatbare overschrijdt of zichzelf of anderen in gevaar brengt. Ook kan het zijn dat mensen eigenlijk nergens toe komen, verzanden in bepaalde handelingen of uit angst om te falen niets ondernemen. Een sturende benadering wil zeggen dat de zorgverlener een actieve en leidende rol speelt. Hij structureert de dag, geeft de kaders aan en maakt duidelijk wat niet en wat wel kan. Als iemand zelf geen wensen meer kenbaar kan maken, laat de verzorgende zich leiden door hoe iemand vroeger was of door signalen die hij of zij in het hier en nu afgeeft. Sturend hulpverlenen betekent dus zo veel mogelijk in de geest van de ander handelen. Een sturende benadering kan in elke fase van dementie belangrijk zijn. De beslissing of iemand er daadwerkelijk bij gebaat is, is afhankelijk van het type dementie waaraan iemand lijdt en de persoonlijkheid. Als de verschijnselen van dementie toenemen, kan iemand vaak steeds minder goed zelf keuzes maken. Een sturende benadering, het overnemen van de regie met enig overwicht is dan onmisbaar. Vaak ontlenen mensen die zich door hun verwardheid onzeker voelen houvast aan de sturing van mensen in hun omgeving. Wel is het heel belangrijk om respectvol te blijven communiceren en ouderen nooit als kind te behandelen.

De verzorging bepaalt wat goed is voor Hielke Talo Hielke Talo is ontzettend angstig nu hij de grip op de realiteit door dementie dreigt kwijt te raken. Hij weet niet meer wie, wat en waar hij is, waar hij vandaan komt en waar hij naartoe moet. Dit verlies van controle over zijn leven leidt tot sterke gevoelens van angst en onveiligheid. Hij roept, in het verpleeghuis waar hij sinds enige maanden woont, voortdurend om hulp en aandacht, omdat hij het alleen niet meer kan uithouden en anderen nodig heeft om te overleven. Hij wil naar het toilet, maar eenmaal op het toilet hoeft hij niet meer, hij wil uit bed, maar eenmaal uit bed wil hij weer in bed.

183

184

Basisboek Zorg om ouderen

Door een sturende benadering kan aan Hielke Talo duidelijk worden gemaakt wat hij van zijn zorgverleners kan verwachten, hoe zijn dag in elkaar zit en welke zorg hij krijgt. Om te voorkomen dat hij gek wordt van zijn eigen wanhoop of overspoeld wordt door angst, worden gedoseerd over de hele dag momenten ingebouwd van zorg en aandacht. Ook de rest van het dagprogramma kent een duidelijke structuur. De verzorgenden vragen hem niet wat hij graag wil, maar vertellen hem telkens rustig wat er gaat gebeuren.

De zorg voor ouderen met dementie: benaderingswijzen op een rij – reminiscentie: herinneringen ophalen – realiteitsoriëntatiebenadering – validerende benadering: gevoelens bevestigen – warme zorg: veiligheid bieden – snoezelen: knuffelen en aaien – sturende benadering: grenzen stellen en richting geven

Omgaan met mensen met dementie: adviezen Gedrag van wie zorg verleent beïnvloedt dat van de dementerende De relatie tussen iemand die zorg verleent en iemand die zorg ontvangt is interactief: het gaat over twee mensen die op elkaar reageren en door elkaars gedrag beïnvloed worden. Wie voor iemand met dementie zorgt, doet er dus goed aan telkens te blijven kijken hoe de ander reageert en te proberen daar het eigen gedrag op af te stemmen. De wijze van benaderen, de omgang, is ook een manier om te proberen gedrag te beïnvloeden of te veranderen – als dat gedrag storend of problematisch is. Soms zit er niets anders op dan accepteren dat de benadering niet altijd effect heeft. Er zullen momenten zijn dat mensen in hun verwardheid niet goed te helpen of te bereiken zijn, welke benaderingswijze ook wordt gebruikt. Stem de zorg onderling goed af Zorgen voor iemand met dementie doe je meestal niet alleen. Mantelzorgers en professionele hulpverleners werken vaak nauw samen en zullen dan ook de zorg onderling goed moeten afstemmen. Het is

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

goed daarbij ook afspraken te maken over de hoofdlijnen van de benadering: wordt in principe gekozen voor de realiteitsoriëntatiebenadering, de validerende of een sturende benadering, warme zorg, reminiscentie of snoezelen? De keuze voor een bepaalde benadering is van allerlei factoren afhankelijk: van de ernst van de dementie, de persoonlijkheid van de dementerende, de manier waarop iemand met de ziekte omgaat en de ervaringen in de zorg tot op dat moment. Het is natuurlijk ook belangrijk om ervaringen uit te wisselen met andere verzorgers en de afspraken van tijd tot tijd bij te stellen. Blijf de ander als een volwaardig mens behandelen Voor welke benadering ook gekozen wordt, het blijft mensenwerk. Uw houding tegenover die mens, die afhankelijk is geworden van de zorg en hulp van anderen als gevolg van dementie, is van wezenlijk belang. Hoe kijkt u tegen hem of haar aan? Welke gevoelens maakt de omgang bij u los? Wat verwacht u? Hoe zeker of onzeker bent u van uzelf? Hoe goed bent u op uw taak berekend? Wat zijn uw normen en waarden waar het gaat om goed zorgverlenerschap? Hoe was uw relatie met die mens voordat de dementie toesloeg? Kunt u accepteren dat u de ander ziet veranderen of zelfs verdwijnen? Dit zijn vragen die iedereen die de zorg voor een dierbare die lijdt aan dementie op zich neemt, zichzelf moet stellen. Van iemand die goede zorg wil geven, mag naast begrip en inlevingsvermogen worden verwacht dat hij de ander, ondanks de dementie, accepteert en blijft respecteren als een mens die het leven voor een deel – hoe klein ook – zelf blijft bepalen. U kunt uzelf het beste beschouwen als de reisgids van iemand die steeds vaker de weg kwijtraakt. Dat betekent dat u, met respect voor de autonomie van de ander, uzelf aanbiedt als een behulpzame reisgenoot. Een reisgenoot die helpt door mee te denken, dingen te doen die de ander zelf niet meer kan of wil, die gevraagd en ongevraagd advies geeft en wijst op gevaren en dingen waar de ander zelf misschien niet aan denkt. Als gids bepaalt u of u op de goede weg zit, maar wel mede op basis van de reacties die de reiziger geeft. Soms is iemand die lijdt aan dementie zo hulpbehoevend en afhankelijk van anderen dat de zorgverleners het gevoel krijgen dat hij of zij geen ‘eigen ik’ meer heeft. Dan dreigt het gevaar dat zij de ander nergens meer verantwoordelijk voor houden. Het gevolg daarvan is ook dat de zorgverlener zelf gaat denken en handelen voor de ander. Het is beter nooit in je eentje alle verantwoordelijkheid voor het leven van een ander te nemen, maar deze met elkaar, mantelzorgers en professionals, te dragen, zonder de persoon om wie het gaat uit het oog te

185

186

Basisboek Zorg om ouderen

verliezen. Want voor goede zorgverlening zijn altijd twee partijen nodig: iemand die een helpende hand uitsteekt en iemand die de helpende hand aanneemt. Zorg hoeft niet grenzeloos te zijn Zorg moet in ieder geval aan de volgende voorwaarden voldoen: er moet tijd, rust en geduld zijn, wie zorg verleent moet gedoseerd informatie en echte aandacht geven. Tot slot wordt ook nog een opgeruimd, vriendelijk humeur van de (mantel)zorgverlener verwacht. Dat laatste is belangrijker dan u misschien denkt. Een van de ergste dingen die een dementerende kan overkomen is te worden verzorgd door iemand die er met de gedachten niet bij is of een slecht humeur heeft. Mensen met dementie zijn namelijk erg gevoelig voor stress, haast, onzekerheid, onmacht of geveinsde belangstelling. Daar prikken zij meestal zó doorheen. Het is ook belangrijk dat u door intonatie, gebaren en lichaamstaal laat zien en voelen waar u mee bezig bent en dat u goede bedoelingen hebt. Maar een zorgverlener mag ook grenzen stellen Bij ‘grenzeloze zorg’ dreigt namelijk het gevaar dat de ander steeds afhankelijker wordt en blijft vragen om méér. Ook is het risico dat de zorgverlener de eigen grenzen overschrijdt en zo geïrriteerd en gefrustreerd raakt. En met dit soort emoties is het niet langer mogelijk volle aandacht te geven. Die aandacht is nu juist zo nodig. Vaak is het vooral voor mantelzorgers moeilijk om enige emotionele afstand te bewaren. Het zijn nogal eens buitenstaanders die hierop moeten aandringen. Verdriet hoort bij het leven Soms wordt wel eens vergeten dat mensen die afhankelijk worden door dementie een groot verdriet doormaken: verdriet om het verlies van zichzelf en hun gevoel van eigenheid en eigenwaarde. Soms rekenen zorgverleners zichzelf alleen maar af op hoeveel plezier de ander nog heeft, waar iemand nog van kan genieten. Maar verdriet mag er óók zijn. Als je je als gezond mens de pijn, onmacht en verdriet probeert voor te stellen die dementie bij iemand veroorzaakt, is het eigenlijk verbazingwekkend hoeveel psychologische veerkracht degenen die het overkomt meestal opbrengen. Maar een klein aantal van hen lijkt te verdrinken in het moeras van angst en verdriet dat dementie óók is. De meesten blijken na een tijdje toch in staat om met behulp van de zorg en liefde van professionele verzorgenden, familie en bekenden geestelijk op de been te blijven. Met vallen en opstaan, met een lach en een traan.

16

Omgaan met mensen met dementie: zoveel hoofden, zoveel zinnen

Ken je eigen emoties, capaciteiten en beperkingen Iemand die dementeert is erbij gebaat de volle aandacht te krijgen, van een opgeruimde zorgverlener. Maar ook de beste zorgverlener wordt het wel eens te veel, bijvoorbeeld aan het einde van een drukke dag. Het is belangrijk de signalen die duiden op overbelasting, verlies van geduld en opkomende boosheid tijdig te herkennen. Dat kan een onheuse bejegening of onterecht boos worden voorkomen. Vraag dan een ander om even bij te springen. Hiervoor is het natuurlijk wel nodig dat er anderen zíjn om tijdelijk iemands plaats in te nemen en de dementerende op te vangen. Accepteer dat je niet alles kunt doen Soms gebeurt het dat een zorgverlener van alles heeft geprobeerd om een dementerende te helpen, maar dat niets lijkt te helpen. Of dat het maar eventjes werkt. Het gevoel niet in staat te zijn om te helpen – machteloosheid – is de nachtmerrie van elke zorgverlener. Maar is het wel zoals het lijkt? Of u zich machteloos voelt, heeft veel te maken met de verwachtingen die u hebt. Mensen willen vaak een probleem oplossen, dat wil zeggen in het niets op laten gaan. Maar het is belangrijk dat u zich realiseert dat een zorgverlener niet altijd kán helpen. In de zorg voor mensen met dementie kúnnen problemen vaak niet meer opgelost worden omdat zij aan een ziekte lijden die steeds erger wordt. In sommige gevallen is daarom het beste te accepteren dat er problemen zijn waarvoor geen pasklare oplossing voorhanden is. En volstaan met nagaan of u al het mogelijke doet om zo goed mogelijk met het probleem om te gaan. Als u last hebt van gevoelens van machteloosheid, is het belangrijk dat u actie onderneemt. Doet u dat niet, dan zullen de gevoelens van machteloosheid steeds sterker worden en dat heeft uiteindelijk negatieve gevolgen voor de kwaliteit van de zorg die u biedt. U loopt het risico valse hoop te wekken, hoop op hulp die niet (meer) mogelijk is. Dat leidt onherroepelijk tot teleurstelling, boosheid en achterdocht bij alle betrokkenen. En als (mantel)zorgverlener raakt u steeds gefrustreerder omdat u niet aan uw verwachtingen voldoet en dus faalt. Het is dan ook beter om niet te hoge verwachtingen te scheppen over wat u kunt bereiken. Van dementie win je het nooit Een mens met dementie moet ingrijpende geestelijke en lichamelijke veranderingen verwerken. Dementie berooft iemand van verstandelijke en functionele mogelijkheden, en daarmee veranderen de moge-

187

188

Basisboek Zorg om ouderen

lijkheden om zich op bepaalde manieren te gedragen. Het gedragsrepertoire wordt kleiner. Bovendien veranderen mensen die weten dat het niet beter zal worden in hun leven. Zij veranderen hun tactiek, hun levensfilosofie, of hun verdriet slaat om in boosheid en achterdocht. Soms verliezen ze ook hun geduld of hun wilskracht, geven ze de strijd op en berusten ze in het onvermijdelijke. Door al dit soort veranderingen in de mens zelf ontstaat vaak ook weer een nieuwe, niet te voorspellen toestand en situatie. Waar het op aankomt is: de dementerende laten merken dat u om hem of haar geeft, dat u dichtbij bent, de ander niet in de steek laat en blijft volgen op diens levensweg, hoe zwaar die ook is. De zorgverlener wandelt mee met de dementerende mens op het laatste stuk van diens levenspad. Hij denkt mee, leeft mee, geeft informatie waar nodig, wijst op (on)mogelijkheden, doet suggesties en zorgt voor verstrooiing en afleiding waar mogelijk. Een zware, maar belangrijke en soms ook mooie taak. Meer lezen? Buijssen, H. (2004). De heldere eenvoud van dementie. Een gids voor de familie. Utrecht: Het Spectrum. Feil, N. (1991). Validation. Een nieuwe benadering in de omgang met gedesoriënteerde ouderen. Dwingelo: Kavanah. Een visie op het omgaan met desoriëntatie van de grondlegster van validation. Hoveling, P. (1995). De belevingsgerichte benadering van dementerende ouderen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Sterk op de zorgpraktijk gerichte inzichten in de belevingswereld van dementerenden en de belevingsgerichte benadering in het verlengde daarvan. Miesen, B. (2000). Mijn leed, mijn lief. Omgaan met gevoelens, ervaringen bij dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Een indringend verslag van dementie in een relatie. Verdult, R. (1993). Dement worden: een kindertijd in beeld. Nijkerk: Intro. Een visie op de belevingswereld van dementerenden.

17

Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

Carolien Smits

Een kwart van de Nederlandse 55-plussers zegt problemen te hebben met het geheugen. Maar informatie die lang geleden, bijvoorbeeld in 1935, is opgeslagen, verdwijnt niet zo gemakkelijk uit ons geheugen. Dit geldt vooral voor autobiografische verhalen, herinneringen aan gebeurtenissen die we zelf hebben meegemaakt. Dit autobiografische geheugen maakt de mens tot een uniek persoon. Voor de eigen identiteit en het zelfbeeld moeten we continuïteit ervaren, zodat we onszelf in het verleden kunnen plaatsen. Dank zij een sterk autobiografisch geheugen kunnen veel ouderen heel goed herinneringen ophalen: er is immers een lang leven vóór de oude dag. De verhalen van ouderen zijn uniek en vaak het verfilmen waard. Het mooie is dat herinneringen gebruikt kunnen worden in een therapie: life review. Op het eerste gezicht lijkt life review niets voor mensen met dementie, want bij dementie gaat juist het geheugen achteruit. Toch blijkt life review voor mensen met dementie en hun mantelzorgers juist heel goed bruikbaar.

De verhalen van de moeder van Ina Vermeulen Ina Vermeulen bezoekt haar moeder wekelijks in het zorgcentrum, waar zij woont sinds ze door haar dementie niet meer alleen in haar eigen huis kon blijven. Als ze hoort dat haar moeder deelneemt aan een ‘life review’-groep staat ze er wat sceptisch tegenover. Herinneringen ophalen, dat doen ouderen toch al de hele dag? Ze vraagt begeleider Anja of ze een keer aanwezig mag zijn bij een bijeenkomst. Daar hoort ze, tot haar verbazing, haar moeder dingen vertellen die ze nog niet eerder had gehoord: ‘Kijk, vlak na de oorlog was je blij als je een dak boven je hoofd had, ook al zaten je schoonouders daar ook nog onder. Die

190

Basisboek Zorg om ouderen

waren het allemaal anders gewend en wilden het laten weten ook. Nee, het was niet altijd gemakkelijk.’ De vrouw die naast haar zit knikt instemmend: ‘Ach ja, dat was in die tijd ook heel gewoon, je moest maar ja en amen zeggen.’ Anja vraagt: ‘Ging dat bij u ook zo, mevrouw Vermeulen? Zei u ook altijd ja en amen?’ ‘Nou, je moest wel toegeven af en toe natuurlijk, maar ik moest natuurlijk ook opkomen voor de kinderen. En dat deed ik ook.’ Ina is verrast over de openhartigheid van haar moeder, die meestal nogal gesloten is in gezelschap. Ze luistert tijdens de bijeenkomst van het begin tot het einde geboeid naar de verhalen van haar moeder en de andere aanwezigen.

Reminiscentie en life review Barbara Haight, een bekende Britse psychologe die veel onderzoek deed naar life review, vergeleek het met een borduurwerk: aan de verkeerde kant zie je een wirwar van verknoopte draadjes. Die draadjes lijken zonder nut en betekenis, maar wanneer het borduurwerk wordt omgedraaid verschijnt een kleurrijk en duidelijk patroon. In dat patroon heeft elke draad betekenis. Met life review draaien we het borduurwerk langzaam om en zien het leven in een duidelijke samenhang. We definiëren life review als een proces van gestructureerd ophalen, evalueren en integreren van herinneringen. Herinneringen ophalen doen we natuurlijk elke dag. Life review is echter anders. Bij life review gaat het niet om het alledaagse herinneren dat meestal spontaan gebeurt wanneer je alleen bent of gezellig aan de praat bent. Life review is hard werken! De Amerikaanse psychiater Robert Butler is de man die in de jaren zestig van de vorige eeuw de therapeutische mogelijkheden van life review als eerste aan de orde stelt. Hij meent dat life review een natuurlijk innerlijk proces is dat bij het ouder worden hoort. Life review zou te maken hebben met het besef van de naderende dood. Life review zou dan ook nodig zijn om tot een goede levensafsluiting te komen. Butler meent dat je depressief kunt worden wanneer je in het proces van life review in een bepaalde fase blijft steken, bijvoorbeeld doordat je je schuldig voelt over iets in het verleden. Hierdoor zou je dit stukje van je leven niet goed kunnen integreren in de rest van je leven. Een therapeut kan in zo’n situatie mensen bewust maken van hun herinneringen.

17

Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

Butlers ideeën sluiten aan bij de theorie van Erik Erikson, die zeven levenstaken in de menselijke levensloop onderscheidt. Hij beschrijft als laatste levenstaak het bereiken van integriteit. Integriteit wil zeggen dat je je eigen leven als zinvol, samenhangend en waardevol kan beschouwen. De ouder wordende mens kan dit alleen bereiken wanneer hij het leven accepteert zoals hij het geleefd heeft, met alle prestaties en teleurstellingen. Dan pas kan men tevreden zijn met het eigen leven. Het verband tussen ouder worden en bezig zijn met herinneringen, reminisceren, is niet zo simpel als soms wordt gedacht. Niet alleen ouderen reminisceren, ook jongere volwassenen zijn actief met hun herinneringen. En niet alle senioren zijn even intensief bezig met hun verleden. Uit onderzoek blijkt ook geen verband tussen de hoeveelheid opgehaalde herinneringen en de nabijheid van de dood.

Life review is een proces van gestructureerd ophalen, evalueren en integreren van herinneringen. Reminiscentie is het bezig zijn met herinneringen, zonder een strakke structuur. Life review gebruikt de sterke kanten van ouderen: – een relatief goed geheugen voor gebeurtenissen in het verre verleden en voor samenhangende verhalen; – een unieke levensloop.

Het nut van herinneringen ophalen Herinneringen ophalen, reminisceren, heeft verschillende functies. Het gebeurt bijvoorbeeld om de verveling te verdrijven, of om gezellig bij te praten. Gezamenlijke herinneringen worden ook besproken om de intimiteit tussen mensen te versterken. Denk bijvoorbeeld aan een echtpaar dat het met elkaar heeft over de geboorte van de kinderen. Herinneringen worden soms ook opgehaald om juist vervelende gebeurtenissen naar voren te halen en zich daar weer aan te ergeren. Soms halen mensen herinneringen op aan problemen om daarmee ook de oplossingen die ze destijds hebben gevonden, te gebruiken bij problemen in het heden. Ook zijn sommige mensen bezig met hun herinneringen om zich voor te bereiden op hun dood. De manier waarop herinneringen worden gebruikt voorspelt het effect van de reminiscentie. Wanneer samen intieme herinneringen worden opgehaald versterkt dat de band tussen mensen. Het denken aan vroegere

191

192

Basisboek Zorg om ouderen

problemen en oplossingen om daarmee tegenwoordige problemen aan te pakken kan iemand het gevoel geven dat hij zijn huidige problemen ook aankan. Reminisceren om de verveling te verdrijven of om oude negatieve gevoelens op te rakelen, levert weinig op, waarschijnlijk omdat de basisstemming al slecht was. Herinneringen ophalen als voorbereiding op de dood kan positief werken omdat men constructief bezig is het eigen leven te herbezien. Systematisch herinneringen ophalen Reminiscentie kan dus zinvol zijn. Wanneer echter therapeutische doelen moeten worden bereikt dient gewerkt te worden met life review: een systematische vorm van herinneringen ophalen. Dat gebeurt onder professionele begeleiding. Er bestaan verschillende life review-methoden en ze worden bij verschillende groepen ouderen gebruikt. De doelen die worden nagestreefd verschillen ook. Life review kan de volgende effecten hebben: – vermindering van depressieve klachten; – verbetering van het zelfbeeld; – verminderde eenzaamheidsgevoelens; – grotere tevredenheid met het leven; – beter cognitief functioneren (functies als geheugen, taal, oriëntatie). Op wat langere termijn verdwijnen de effecten voor een groot deel. Het is daarom zaak er een zekere regelmaat in te houden. Mensen met dementie en hun mantelzorgers Ook al gaat dementie samen met een achteruitgang van het geheugen, toch is life review, zeker in de eerste stadia van dementie, een geschikte methode voor mensen met dementie. Oude herinneringen blijven namelijk het langst bewaard. Dat komt onder andere omdat ze vaker zijn opgehaald en weer opgeslagen. Deze oude herinneringen hebben bovendien vaak een zware emotionele lading, waardoor ze ook beter zijn vastgelegd in het geheugen. Pollo Hamburger beschreef in het tijdschrift Denkbeeld (augustus 1999) zijn ervaringen met reminiscentie met ouderen in een vroeg stadium van dementie. In dit geval verbeterde de stemming en verminderden de gedragsproblemen (agressie).

17

Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

Over haar praten zonder te huilen Als eerste voorbeeld een man wiens vrouw enkele maanden geleden was overleden. Hij was somber en lag veel op bed. Incidenteel was hij verbaal agressief tegen de verpleging en dreigde hij met lichamelijk geweld. De reminiscentie was erop gericht hem in het verwerkingsproces te steunen. Tijdens de eerste gesprekken bracht hij frequent en geëmotioneerd het overlijden van zijn vrouw ter sprake. Als ik het onderwerp voorzichtig op zijn jeugd bracht, klaarde hij op. Hij vertelde graag over zijn vader, zijn vriendinnetje op de lagere school en het kattenkwaad dat hij had uitgehaald. En hij was trots op het werk dat hij had gedaan. Meestal verliet hij de sessie in een opgewekte stemming. Na een aantal gesprekken kwamen we toe aan de ontmoeting met zijn vrouw en de fijne herinneringen die hij aan haar had. Voor het eerst kon hij over haar praten zonder te huilen. Tegen het eind van de sessies kon hij zonder in somberheid te vervallen praten over de dromen die hij over zijn vrouw had en over zijn verdriet als hij wakker werd. Op de afdeling lag hij minder vaak in bed. Of ook zijn afnemende agressiviteit (mede) een gevolg was van de reminiscentie kan ik niet beoordelen, omdat hij na een paar sessies een hogere dosering van een rustgevend medicijn had gekregen.

Positieve ervaringen De effecten van life review bij mensen met dementie en hun mantelzorgers zijn nog te weinig onderzocht om er harde uitspraken over te doen. De ervaringen zijn in elk geval wel positief: – Emotionele en cognitieve klachten bij iemand met dementie verbeteren, al is het vaak tijdelijk. Onder emotionele klachten vallen problemen zoals depressie en angst (zie de teksten in kader). – Het zelfbeeld van de persoon met dementie verbetert, omdat bij life review de nadruk ligt op het samenstellen van een positief samenhangend beeld van het leven. – Het aantal gedragsproblemen, zoals agressie of voortdurend aandacht vragen, vermindert. – Het contact met en de communicatie tussen de mantelzorger en de persoon met dementie verbetert. Hierdoor verbetert ook de sfeer in huis en de kwaliteit van leven. – Voor de mantelzorger wordt de ervaren belasting minder.

193

194

Basisboek Zorg om ouderen

– Wanneer andere familieleden of professionele hulpverleners erbij betrokken worden verbetert ook het contact met hen, omdat zij de persoon met dementie nu beter kennen en geïnteresseerd raken in hem of haar. Dit betekent ook dat de mantelzorger er minder alleen voor staat. Vormen van life review en reminiscentie De meeste ervaring met mensen met dementie en hun mantelzorgers is opgedaan in Groot-Brittannië, de Verenigde Staten en Japan. Maar ook in Nederland en België bestaat inmiddels de nodige expertise. Er zijn veel verschillende vormen van life review en reminiscentie. Er zijn verschillen: life review/reminiscentie kan gericht zijn op de mantelzorger, de persoon met dementie, of beiden. Veel reminiscentie en life review-methoden worden aangeboden aan groepen. Dit omdat deelnemers elkaar dan op nieuwe herinneringen brengen, omdat ze elkaar kunnen steunen, en omdat het vaak heel gezellig wordt in een groep. Het voordeel van individueel werken (een mantelzorger of dementerende afzonderlijk met een hulpverlener of met beiden) is dat het rustiger is. Vooral in een gevorderd stadium van dementie is het moeilijk voor mensen om een groepsgesprek te volgen. In een één-op-één-situatie kan de aandacht ook beter worden gericht op wat de deelnemer inbrengt. Om deze redenen worden bij matige of ernstige dementie life review en reminiscentie vaker individueel toegepast. Soms wordt reminiscentie als zelfstandige activiteit aangeboden. Soms maakt het deel uit van bijvoorbeeld een ondersteuningsprogramma voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vaak bieden welzijnsorganisaties en verzorgingshuizen reminiscentie aan. Dat gebeurt dan in een wekelijkse bijeenkomst in een recreatielokaal, soms met mooie oude voorwerpen. Een activiteitenbegeleider begeleidt de bijeenkomst. Soms bieden organisaties voor de geestelijke gezondheidszorg life review aan in de vorm van een cursus voor mensen met depressieve klachten. Deze cursussen zijn bedoeld om de klachten te verminderen en de deelnemers te leren beter met hun klachten om te gaan. Deze preventieve cursussen zijn niet bedoeld voor mensen met dementie. Theoretische onderbouwing Soms gaat de wetenschappelijke onderbouwing niet veel verder dan dat het natuurlijk is om bij het ouder worden terug te kijken op het

17

Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

leven en dat het gezellig is om dat in een groep te doen. Er zijn echter ook methoden die zich baseren op theorieën over de menselijke ontwikkeling van baby tot oudere of over de ontwikkeling van de menselijke vermogens bij dementie. Zo raadt de Amerikaanse onderzoeker John Kunz aan om bij reminiscentie en life review een koppeling te maken met de zintuigen. Iemand die bijvoorbeeld over zijn herinneringen praat met reuk- en geurbeeldspraken en gezegden, kan bij life review het best via de zintuigen worden gestimuleerd. Het malen van koffie in een ouderwetse koffiemolen kan dan veel onverwachte herinneringen oproepen. Een andere theoretische benadering van life review stelt dat het stimuleren van herinneringen afgestemd moet worden op het stadium van dementie waarin de oudere zich bevindt. Elk stadium kent zijn eigen beperkingen en volgens sommigen verloopt de psychologische ontwikkeling in tegengestelde richting (het lijkt wel wat op wat we in het dagelijks leven ‘verkindsen’ noemen). Iemand met beginnende dementie kan als volwassene worden aangesproken. Wanneer de ziekte verder is gevorderd kan de oudere beter op het psychologische niveau van een puber of klein kind worden aangesproken. In elk stadium zijn dan andere dingen van belang: voor een puber is de strijd om de autonomie belangrijk. Jongere kinderen kunnen minder abstract denken en worstelen met het dilemma ‘zelf doen of ouders laten doen’. Aansluiting bij het stadium waarin de oudere zich bevindt en bij wat de persoon destijds zelf bezighield roept prettige en vertrouwde gevoelens op. De theorie is enigszins omstreden omdat in Nederland over het algemeen van belang geacht wordt dat ouderen met dementie juist als volwassenen tegemoet getreden worden. Gebruik van meerdere zintuigen Veel reminiscentie en life review bedient zich van het mondelinge of schriftelijke woord. In de praktijk gaat het dan vaak over praten over een vraag over het verleden. Dat levert veel gespreksstof en emoties op. Er zijn ook creatievere varianten: een voorbeeld van een therapeut die uitspraken van mensen in een gedicht omzet en ze vervolgens aan hen voorleest: ‘Wat een mooie dag. Ik heb zin om met mijn flaps open te spelen’. Het voorlezen roept veel herkenning op. Met niet-verbale vormen kunnen alle zintuigen worden aangesproken, en daarmee de hersengebieden gestimuleerd die hiermee in verbinding staan. Dat levert vaak meer op dan woorden. Eerder werd het reukzintuig al genoemd. Een ander belangrijk zintuig is het gehoor. Met muziek komen veel herinneringen weer tot leven:

195

196

Basisboek Zorg om ouderen

Dansen op Balkanmuziek Er was maar één deelneemster, die erg nerveus werd als zij aan de beurt kwam. Zij kon niet goed uit haar woorden komen en ging gedurende het project ook steeds verder achteruit. Het geduld dat de groep opbracht om naar haar te luisteren en de vrolijke ontspannen atmosfeer, maakten dat zij zich ondanks haar achteruitgang steeds meer op haar gemak ging voelen. Zij kon heel goed demonstreren hoe ze met oude gebruiksvoorwerpen placht om te gaan en maakte daar (non-verbaal) ook grapjes bij. Toen later in het project het thema ‘vakantie’ aan bod was danste zij op Balkanmuziek die haar man ooit als souvenir had meegebracht. Op de laatste bijeenkomsten lukte het haar nauwelijks meer om te vertellen. Haar man vertelde toen de verhalen voor haar, maar betrok haar er nadrukkelijk bij. Zij zat te stralen en heftig ‘ja’ te knikken. (Uit Pollo Hamburger, 1999.)

Herinneringen ophalen: adviezen Een groepsactiviteit zoeken Wanneer life review of reminiscentie degene voor wie u zorgt aanspreekt kunt u in uw dorp of stad informeren naar de mogelijkheden. De gemeente, de welzijnsorganisatie, het verzorgingshuis, het verpleeghuis, de thuiszorg of de geestelijke gezondheidszorg hebben mogelijk een groepsactiviteit op het programma of kunnen u de weg wijzen. Thuis reminisceren Reminiscentie kan de hele dag door. Het werkt vaak ook goed om een vast moment van de dag ervoor te gebruiken, bijvoorbeeld ’s morgens bij de koffie. Zorg voor een rustige, prettige omgeving: de eigen stoel, en radio, televisie en mobiele telefoon uit. Gebruik een soort handleiding, hoe bescheiden ook. Dat kan via een boek, maar ook een eigen lijstje onderwerpen of vragen. Dat lijstje hoeft niet altijd voor u te liggen. U kunt het ook in uw hoofd hebben. Gebruik ook muziek, foto’s, voorwerpen van vroeger. Luister en kijk goed naar de reacties van degene met wie u herinneringen ophaalt. Ga op die reacties in. Laat uw belangstelling merken. Wees nieuwsgierig. Geniet van wat u hoort en merkt.

17

Herinneringen ophalen; verhalen van duizenden dagen en nachten als therapie

Spreek vaak uw waardering uit voor wat de ander vertelt en over alles wat vroeger is gepresteerd. Vermijd pijnlijke onderwerpen Beschouw het niet als therapie. Wanneer u merkt dat pijnlijke onderwerpen dwarszitten: forceer niets. Laat de ander vertellen of verzwijgen. Blijf positief en benadruk de goede dingen die de verteller heeft gedaan. Stap eventueel over op een ander onderwerp of een andere tijd. Maak herinneringen zichtbaar Maak samen een verhalenboek. Dat kan bestaan uit foto’s, tekeningen, ansichtkaarten, verhalen. Gebruik dit in gesprekken; als degene voor wie u zorgt dat goed vindt, kunnen anderen het ook lezen. Betrek anderen erbij Betrek uw familie en eventuele hulpverleners erbij. Wanneer zij meer weten over de persoon groeit hun waardering en voelen ze zich meer betrokken. U staat er dan minder alleen voor. Meer lezen? Buijssen, H. & Poppelaars, K. (1997). Reminiscentie. Een handleiding voor de praktijk. Baarn: Intro. Hamburger, P. (1999). Herinnering van toen, de zorg van nu. Denkbeeld, tijdschrift voor psychogeriatrie, 11(4).

Meer informatie? www.Flevohuis.nl Het Flevohuis in Amsterdam biedt wonen en zorg aan ouderen die er wonen en voor buurtbewoners. Het Flevohuis is een van de Nederlandse reminiscentiepioniers en de site biedt hierover veel informatie. www.Geheugen van Oost.nl Site met verhalen over Amsterdam Oost. www.hetuitzicht.be Deze site geeft informatie over de Antwerpse reminiscentie en dramawerkgroep ‘Het uitzicht’. www.nizw.nl Het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW is een onafhankelijke organisatie die zich inzet voor de kwaliteit en vernieuwing van de sector zorg en welzijn.

197

198

Basisboek Zorg om ouderen

www.reminiscentie.nl Mooi verzorgde site van het Flevohuis in Amsterdam, met veel projectbeschrijvingen van toepassingen van reminiscentie, praktische tips en mooie foto’s. www.Reminisceren.nl Site met informatie voor professionals over reminiscentie en ‘levensboeken’. www.trimbos.nl Het Trimbos-instituut is het onafhankelijke, landelijke kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke opvang. Er is veel expertise op het gebied van dementie en mantelzorg, en life review en reminiscentie. www.Verhalentafel.nl De Verhalentafel (ontwikkeld door Waag Society) is een tafel met computers waarop allerlei beelden uit het verleden kunnen worden opgeroepen. Dat leidt tot boeiende gesprekken. De verhalentafel staat inmiddels in veel verzorgingshuizen en ook in enkele verpleeghuizen.

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

Jan van Eijle, Maritza Allewijn en Marijk van Wetten , en

et de term PDL (Passiviteiten van het Dagelijks Leven) wordt een methode van zorgverlening aangeduid die wordt toegepast bij mensen die zichzelf (bijna) niet meer kunnen verzorgen. In de praktijk zijn dat meestal ouderen die in een vergevorderd stadium van dementie verkeren of door een andere hersenaandoening ernstig gehandicapt zijn geraakt. Het doel van PDL is: de dagelijkse verzorging ontspannen te laten verlopen zodat degene die verzorgd wordt zich er comfortabel bij voelt. Gewassen en aangekleed worden kan angst en verzet oproepen. PDL is een manier om angst te voorkomen. Ook kun je mogelijke complicaties van ernstige lichamelijke beperkingen, zoals decubitus (vroeger ‘doorliggen’ genoemd) en contracturen (bewegingsbeperkingen in de gewrichten) ermee voorkomen. PDL wordt vooral gebruikt door professionele hulpverleners in instellingen, zoals verpleeghuizen. Ook in de thuiszorg is er steeds meer bekendheid met de methode. Mantelzorgers zullen zich niet altijd in staat voelen in de fase van ernstige beperkingen de zorg zelf te blijven verlenen. Bekendheid met PDL kan hen mogelijk helpen een (deel van) de zorg zelf te blijven verlenen. Ook kunnen zij, indien goed op de hoogte van de mogelijkheden die de methode biedt, goede gesprekspartners zijn voor professionele zorgverleners. Waarom is PDL nodig? Mensen met dementie worden gedurende het ziekteverloop steeds afhankelijker. Er kan zelfs een periode aanbreken dat iemand volledig of bijna volledig afhankelijk wordt van de zorg van anderen. PDL is een methode die speciaal ontwikkeld is voor ouderen die zeer intensieve zorg nodig hebben, omdat in de praktijk is gebleken dat die zorg vaak problemen oplevert. Naast lichamelijke klachten, zoals

200

Basisboek Zorg om ouderen

handen of benen die krampachtig in een bepaalde stand gaan vastzitten, ontstaan er ook emotionele problemen bij de verzorging. Het komt veel voor dat mensen met dementie erg bang worden door hun ziekte en zich verzetten als iemand ze probeert te wassen of te voeden. Dat komt omdat ze veelal niet begrijpen wat er gebeurt en wat anderen van ze willen. Als een verzorgende bijvoorbeeld bij een oudere met ernstige dementie een pyjamajasje uit wil trekken, kruist zo iemand uit zelfbescherming de armen voor de borst. En als geprobeerd wordt de dementerende te helpen om van bed op te staan en in een stoel te gaan zitten, verzet hij zich mogelijk tegen die hulp door zich vast te klampen aan het bedhek. Ook het wassen van het lichaam, vooral van de schaamstreek, kan heftige reacties oproepen. Het gebeurt zelfs dat mensen verzorgenden van zich af slaan of heel hard beginnen te schreeuwen. Als de ziekte ernstiger wordt, wordt ook de kans groter dat handen, armen en benen niet meer soepel kunnen bewegen, omdat zij een krampachtige houding aannemen. Dat maakt de verzorging natuurlijk extra moeilijk. Niet alle lichaamsdelen zijn dan nog goed schoon en droog te houden en dat maakt het risico op smetten en wonden weer groter. De dagelijkse wasbeurt kan zo ontaarden in elke dag weer een gevecht tussen oudere en verzorgende. Dat weegt zwaar op de zorgverleners: zij vinden het frustrerend om dingen te moeten doen die de ander duidelijk naar vindt en aan iemand te moeten sjorren, draaien en trekken. Door het verzet wordt de dagelijkse verzorging niet zelden ook pijnlijk voor degene die zorg ontvangt. Pas als de betrokkene weer schoon en aangekleed in bed ligt of in zijn stoel zit, keert de rust weer. De laatste jaren zijn er veel technische hulpmiddelen op de markt gekomen die het werk van verzorgenden letterlijk lichter hebben gemaakt, zoals opstahulpen en tilliften. Maar ondanks dat zijn bij veel verzorgenden toch nog gevoelens van machteloosheid en frustratie blijven bestaan in de zorg voor mensen in een fase van ernstige dementie. Vanuit deze onvrede is PDL ontstaan. Kern ervan is de inzet, bij de verzorging van demente mensen, van allerlei technieken en vaardigheden uit onder meer de fysiotherapie, ergotherapie en logopedie, die te grote krachtsinspanningen voorkomen en de kwaliteit van de zorg verbeteren. Zo is een multidisciplinaire samenwerking ontstaan.

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

Dementie maakt steeds afhankelijker; hoe komt dat? Mensen met dementie zijn vaak al in een vroeg stadium niet meer in staat zichzelf te wassen of aan te kleden. Later kan hier bijkomen dat het moeilijk wordt om zelf te eten en te drinken. Hun afhankelijkheid heeft verschillende oorzaken. Veel ouderen die lijden aan dementie kunnen in een bepaalde fase van de ziekte niet meer doelgericht praktisch handelen. Zij begrijpen niet goed meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren en zien niet meer wat nodig is om zich in het dagelijks leven te redden. Soms ook vergeten ze zich te wassen of vinden dat niet meer nodig. Het komt ook voor dat ze niet meer voelen of ze dorst of honger hebben of niet meer weten hoe ze iets kunnen drinken. Drie stadia van dementie Mensen die lijden aan dementie, beleven de wereld en zichzelf heel verschillend, afhankelijk van de fase waarin de ziekte zich bevindt. Psychologen onderscheiden meestal drie of vier stadia van de ziekte: de fase van het bedreigde ik, de fase van het verloren (ook wel verdwaalde of verborgen) ik en ten slotte de fase van het verzonken ik. In de eerste fase van de ziekte, de fase van het bedreigde ik is de oudere zich nog goed bewust van zichzelf en zijn omgeving. Vaak voelt iemand haarfijn aan dat het niet goed gaat, zonder precies te begrijpen wat er aan de hand is. Dit gevoel van onbehagen maakt wantrouwend ten opzichte van de omgeving. ‘Waarom komt de huisarts bij mij langs?’, denkt iemand. ‘Wat bespreken mijn vrouw en kinderen toch allemaal met elkaar? En wat doet die zuster elke ochtend bij mijn bed?’. In deze fase is het moeilijk voor de betrokkenen om hulp en zorg van anderen te accepteren. In de fase van het verdwaalde en het verborgen ik is de controle op het dagelijks leven meer verloren gegaan. De buitenwereld verliest zijn betekenis en bekende mensen hun vertrouwdheid. De oudere die lijdt aan dementie gaat daarom op zoek naar veiligheid, warmte, afleiding en contact. Het levert vaak minder problemen op om de zelfverzorging over te nemen. Tegelijkertijd kan in deze fase de zelfredzaamheid van mensen nog wel gestimuleerd worden. Zo is het mogelijk om mensen nog lang een beetje voor zichzelf te laten zorgen en is ook goed individueel contact niet uitgesloten. Voor sommigen volgt dan nog de fase van het verzonken ik. De ziekte tast nu een groot aantal lichaamsfuncties aan. Het bewustzijn wordt minder, mensen slapen of dommelen een groot deel van de dag. Ook

201

202

Basisboek Zorg om ouderen

eenvoudige dingen zoals zitten of slikken zijn geen vanzelfsprekende handelingen meer. De afhankelijkheid van de zorg van anderen is nu volledig. Het wordt erg moeilijk om nog contact te maken. Vooral in deze fase van dementie is PDL een bruikbare methode van zorgverlening.

Wat is PDL? Samenvatting PDL is een werkwijze in de ouderenzorg waarin allerlei technieken en voorzieningen zijn overgenomen uit onder meer de fysiotherapie, de logopedie en de ergotherapie. De werkwijze heeft als doel de zorg voor mensen met dementie, die veel verzorging of verpleging nodig hebben, te verbeteren. Dat gebeurt door mensen beter te laten ontspannen en het risico op doorliggen en verstijfde ledematen en spieren te voorkomen.

Wanneer kan PDL helpen? Verzorgenden onderscheiden de volgende zeven situaties waarin PDL kan helpen. In elke situatie zijn andere maatregelen, voorzieningen en handelingen beschikbaar die van dienst kunnen zijn: 1 aan- of uitkleden; 2 wassen; 3 eten en drinken; 4 zich verplaatsen; 5 verwisselen van incontinentiemateriaal; 6 van houding veranderen in de stoel; 7 van houding veranderen in bed. PDL-technieken en hulpmiddelen PDL is ontstaan in verpleeghuizen, waar overwegend multidisciplinair

gewerkt wordt. Dat wil zeggen dat medewerkers uit verschillende vakgebieden verzorgenden ondersteunen. Uit deze vakgebieden zijn kennis en vaardigheden geïntegreerd in de zorgverlening voor mensen met ernstige dementie. Bij mensen die last hebben van verstijfde spieren of ledematen of afwerend reageren op hulp, gebruiken verzorgenden technieken uit de fysiotherapie, waardoor het wassen en aankleden gemakkelijker en ontspannen verloopt. Een voorbeeld is het losmaken van de spieren door schommelbewegingen uit te voeren.

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

Van de ergotherapie, een vakgebied dat zich heeft toegelegd op het behoud van zelfredzaamheid, heeft de verzorging kennis overgenomen op het gebied van lig- en zithoudingen en het juiste gebruik van lig- en zithulpmiddelen. Voor hulp bij het eten speelt de logopedist een belangrijke adviserende rol. Zo blijkt dat slikken vergemakkelijkt kan worden door het masseren van de keel. Activiteitenbegeleiders hebben het zogenaamde ‘snoezelen‘ geïntroduceerd in de zorg voor mensen met ernstige beperkingen. Bij het snoezelen spelen warme aanraking en het stimuleren van zintuiglijke belevingen een centrale rol. Dat helpt om mensen met dementie die in een eigen wereld verzinken, op een prettige manier te verzorgen, zich beter te laten ontspannen en prikkels te geven die zij mogelijk als aangenaam ervaren.

Hoe kan de moeder van Ada Groen baat hebben bij PDL? De moeder van Ada Groen verblijft al vele jaren in een verpleeghuis en is vooral het laatste jaar erg achteruitgegaan. Ada merkt dat haar moeder steeds meer in een eigen wereld leeft. Als ze op bezoek komt gaat ze meestal niet meer naar de huiskamer, maar zit ze bij het bed van haar moeder. Ze leest wat voor of zet een muziekje op. De contactverzorgende van haar moeder vertelt in een gesprek dat het haar en haar collega’s steeds meer moeite kost Ada’s moeder te verplegen omdat de spieren in haar armen en benen erg verstijfd zijn. De fysiotherapeut kan haar spieren met passief bewegen soms wel tijdelijk losser maken, maar desondanks gaat zij steeds in de ‘foetushouding’ liggen: de houding waarin een ongeboren kind in de baarmoeder ligt. Het kost de verzorgenden daardoor erg veel moeite om haar te wassen en aan te kleden. Ze reageert ook wat afwerend op aanraking door haar verzorgenden en begint soms zelfs te schreeuwen. De verzorging is zowel voor haarzelf als voor de verzorgenden erg belastend. Zelfs met twee verzorgenden lukt het soms nauwelijks om haar jurk goed aan of uit te krijgen. Van een paar jurken is inmiddels de voering gescheurd. Het multidisciplinair team, dat betrokken is bij de zorg voor Ada’s moeder, heeft een handelingsplan gemaakt dat gebaseerd is op de PDL-methode. Ze krijgt een korrelmatras om te zorgen voor een goede lighouding. Hierdoor is zij meer ontspannen en al gemakkelijker te verzorgen. De verzorgenden letten erop dat ze oogcontact houden en op rustige wijze met haar spreken tij-

203

204

Basisboek Zorg om ouderen

dens de verzorging. Tijdens het wassen maken ze gebruik van schommelende bewegingen, waardoor spieren die op dat moment erg gespannen zijn, losser worden. Zo kan mevrouw Groen beter gewassen worden op plekken van haar lichaam waar verzorgenden niet goed bij konden. Aan Ada wordt gevraagd kleding te kopen die ruim valt en gemakkelijk aan- en uit te trekken is. De ergotherapeut geeft hierover nog wat nader advies. Een aantal jurken die mevrouw Groen heeft, kan worden aangepast door een grote opening aan de achterzijde te maken en deze met klittenband sluitbaar te maken. Ook koopt Ada wat nieuwe, gemakkelijk aan te trekken kleding. Na verloop van enkele weken blijkt de verzorging al veel beter te verlopen.

Een onmisbaar onderdeel van PDL: zinvol contact opbouwen Essentieel in de verzorging van mensen met ernstige dementieverschijnselen is te zorgen voor zo direct mogelijk contact tijdens de verzorging. Wie ernstig beperkt is in zijn mogelijkheden om voor zichzelf te zorgen, is erg kwetsbaar en kan niet actief reageren op omstandigheden die hij of zij bedreigend vindt. Daardoor voelt iemand zich sneller onveilig en niet geborgen. Juist daarom is het erg belangrijk tijdens de verzorging contact op te bouwen dat ontspannen en vertrouwd is – zinvol contact. wat houdt ‘zinvol contact’ in en hoe bereik je dat? – Voorkom afleiding tijdens de verzorging. Zet van tevoren alles klaar wat nodig is. Richt de aandacht volledig op het maken van contact en het proces van verzorgen. – Wees zelf ontspannen. Mantelzorgers hebben nogal eens een opgejaagd gevoel als gevolg van de hoge druk waaronder zij leven en de hoeveelheid zorg die op hen afkomt. Door die druk zijn zij zelf vaak niet ontspannen en dat maakt het moeilijker om de ander ontspannen tegemoet te treden. Kies een goed tijdstip uit voor het verlenen van de zorg. Geef de ander het gevoel dat er alle tijd voor is. – Door iemands hand vast te pakken en rustige schommelbewegingen te maken bij het vasthouden, is het gemakkelijker om contact en vertrouwen te krijgen. – Hanteer als vuistregel: hoe minder krachtsinspanning nodig is om de dagelijkse zorg uit te voeren, hoe beter de zorg verloopt.

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

Van stimuleren naar accepteren Mensen hechten veel waarde aan hun zelfstandigheid. Het liefst zijn ze onafhankelijk en doppen zij hun eigen boontjes. Afhankelijk zijn van anderen geeft altijd onvrijheid en gaat vaak ten koste van iemands gevoel van eigenwaarde. Een goed uitgangspunt voor de zorg voor ouderen is dan ook: help mensen niet méér dan strikt noodzakelijk is. Bij ouderen geldt namelijk de regel ‘use it or lose it’, ofwel: ‘gebruik het of verlies het’. Dit betekent dat als iemand niets meer zelf hoeft te doen, ook de vaardigheid verloren zal gaan. Verzorgenden die met ouderen werken leren daarom als het goed is om te werken met ‘de handen op de rug’. Doordat steeds meer lichaamsfuncties het laten afweten worden mensen met dementie uiteindelijk natuurlijk wel steeds afhankelijker van de zorgverlener, hoe sterk zij ook gestimuleerd worden om nog dingen zelf te blijven doen. Dit proces van activiteit naar passiviteit verloopt soms snel en soms langzaam, maar het is in ieder geval belangrijk dat de oudere zelf, de familie en de professionele zorgverleners deze grotere afhankelijkheid leren accepteren. Meer zorg geven en krijgen is niet altijd iets vanzelfsprekends en zorgt geregeld voor veel verzet, discussies en emoties. PDL pleit ervoor het comfort in het dagelijks leven centraal te stellen en niet het behoud van zelfredzaamheid.

Hans Jonker wil niet voortdurend naar het toilet gebracht worden Hans Jonker is 83 jaar en lijdt al enige jaren aan de ziekte van Alzheimer. Zijn vrouw Tilly verzorgt hem thuis met behulp van 24-uursondersteuning door medewerkers van de thuiszorg. Hans en Tilly hechtten altijd al veel waarde aan een smetteloos huis en een goed verzorgd uiterlijk. Nu kan Hans de laatste tijd het toilet niet altijd meer vinden. Ook heeft hij tijdens het lopen en opstaan steeds meer last van zijn gewrichten. Hij is al een aantal keren helemaal van slag en boos met natte kleren in de keuken aangetroffen doordat zijn zoektocht naar het toilet te lang had geduurd. Om dit te voorkomen stelt de thuiszorgmedewerker voor Hans incontinentiemateriaal te geven. Als hij dat een paar dagen op proef draagt lijkt het erop dat dit hem zelf niet stoort en dat hij van die voorziening geen hinder ondervindt. Bij Tilly ligt dat anders: zij heeft er moeite mee de incontinentie van haar man te accepteren. Al een aantal keren heeft zij

205

206

Basisboek Zorg om ouderen

overlegd met de verzorgenden van de thuiszorg of zij haar man niet vaker naar het toilet kunnen begeleiden. Dan zegt ze dat haar man toch last moet hebben van schaamte, omdat hij in zijn broek plast: ‘hij was altijd zo’n keurige heer’. Op Tilly’s aandringen besluiten de verzorgenden om hem voortaan zes keer per dag op vaste tijden naar het toilet te helpen en hem geen incontinentiemateriaal meer te geven. Maar nu ontstaat er strijd tussen Hans Jonker en zijn zorgverleners, omdat hij niet begrijpt waarom hij telkens op moet staan en naar het toilet moet. Hij wordt steeds vaker boos en sommige verzorgenden vragen zich af of dit wel zo’n goed idee is. Drie weken later besluiten de thuiszorgmedewerkers alsnog om met de toiletbezoeken te stoppen. Tilly is hier erg verdrietig over, maar begrijpt dat er geen andere keuze is.

Hulp bij het staan of lopen; wat is wijsheid? Staan en lopen kunnen steeds moeilijker worden. Het ligt niet altijd voor de hand hoe je iemand daar het beste bij kunt helpen. Het is de kunst een balans te vinden tussen het streven om iemand zo lang mogelijk te stimuleren om op eigen kracht te gaan staan en lopen en het overnemen van functies vanuit het oogpunt van comfort en voorkomen van overbelasting of oververmoeidheid. Er bestaan ‘actieve’ en ‘passieve’ liften, die meer of minder assistentie bieden bij het opstaan en zich verplaatsen. Welk type lift het meest geschikt is laat zich pas bepalen na zorgvuldige observatie.

Komt Willem de Boer nog op de been? Na zijn verhuizing naar een zorgcentrum is de 85-jarige Willem de Boer steeds slechter gaan lopen en de laatste tijd heeft hij zelfs moeite met staan. De verzorgenden stellen voor hem voortaan met een tillift uit bed te halen. Zijn dochters, die zeer regelmatig bij hem op bezoek komen, schrikken nogal van dit voorstel. Ze zijn van mening dat hij te weinig beweegt en dringen er bij de huisarts op aan dat hij fysiotherapie krijgt. Deze oefent enkele weken met hem om hem toch zo veel mogelijk te stimuleren om zélf te lopen en staan. Maar al snel wordt duidelijk dat Willem niet meer de kracht in zijn benen heeft om zijn gewicht te dragen. Na de therapie is hij bekaf en valt steevast in

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

zijn stoel in slaap. Ook de fysiotherapeut adviseert een lift te gebruiken als Willem verplaatst moet worden van stoel naar bed of toilet. Al snel wordt duidelijk dat hij meer energie overhoudt om andere dingen te doen.

Passiviteiten van het Dagelijks Leven: adviezen Wisselligging Mensen die niet zelf in bed van de ene zij naar de andere kunnen draaien hebben wisselligging nodig. Dat betekent dat zij een of meer keren per nacht of dag van de ene zij op de andere of op de rug worden gedraaid. Dit kan drukpijnen, die ontstaan als iemand lang in dezelfde houding ligt, verminderen. Deze drukpijnen kunnen uiteindelijk leiden tot verstijfde ledematen en spieren en beschadigingen van de huid. Toepassing van wisselligging kan dit voorkomen. Oogcontact Houd tijdens de verzorging van mensen met wie communicatie via woorden niet goed meer mogelijk is, altijd contact door goed te kijken naar het gezicht en indien mogelijk door oogcontact te maken. Als het gezicht of de ogen spanning tonen, onderbreek dan het handelen en bouw een rustpauze in. Handzettingen Denk bij de verzorging goed na op welke wijze de ander aan te raken of vast te houden: de ‘handzetting‘. Een handzetting is bijvoorbeeld de manier waarop iemand in de rug of bij de elleboog ondersteund wordt als hij of zij van houding verandert. De haptonomie leert dat het belangrijk is dat iemand zich veilig voelt en waar mogelijk zelf beweegt. De kunst is iemand zo aan te raken dat de persoon zich gestimuleerd voelt en veilig genoeg om zelf te bewegen. Rukken en sjorren zijn altijd uit den boze. Gebruik van hulpmiddelen Maak vooral gebruik van de vele hulpmiddelen die ingezet kunnen worden voor PDL-zorg. Belangrijke voorzieningen zijn bijvoorbeeld dynamische zit- en ligmiddelen, zoals een kuipstoeltje of een korrelmatras. Kenmerk van deze middelen is dat hun vorm voortdurend verandert en zich aanpast aan de houding van degene die erin ligt of zit. Zo wordt voorkomen dat mensen last krijgen van doorliggen. Ook raken

207

208

Basisboek Zorg om ouderen

ledematen minder snel verstijfd, doordat deze hulpmiddelen volledige ondersteuning geven. Om deze reden is ook een goed bed belangrijk: een bed dat optimale ondersteuning biedt en in allerlei verschillende standen kan worden gezet. De huisarts of thuiszorg weet hoe dergelijke hulpmiddelen verkregen kunnen worden. Kleding aanpassen Zorg voor kleding die zo min mogelijk problemen geeft bij het aanen uitkleden. Dat hoeft helemaal niet ten koste te gaan van een verzorgd uiterlijk, maar kan de dagelijkse verzorging wel een stuk gemakkelijker maken. Denk daarbij aan goed wasbaar, ruim zittend ondergoed van stretchstof, aan jurken zonder voering en met een opengetornde achternaad, aan een doorknooprok en aan kousen in plaats van panty’s. Ook is het aan te raden om voor bedkleding te kiezen die gemakkelijk open en dicht gaat en geen kledingstukken te kiezen uit één stuk. Tot slot kunnen ook de achterpanden van kleding worden verwijderd of geopend, om pijnlijke ervaringen te voorkomen. Aangepast serviesgoed Gebruik voor het eten kleine, smalle en ondiepe lepels, wijde, lage kopjes met een smalle rand en bekers met een uitsparing voor de neus. Daarvoor hoeft de oudere het hoofd niet naar achter te (laten) brengen om te kunnen drinken. Bovendien kan hij of zij het (vloeibare) voedsel dan ook zien en ruiken en kan de verzorger het drinken veel beter doseren. Slikproblemen Een mondsteun biedt uitkomst bij mensen die moeite hebben met slikken. Dat is een veelvoorkomend en ernstig probleem bij mensen die volledig van anderen afhankelijk zijn voor hun verzorging. Zij zijn niet meer in staat om hun eten of drinken goed door te slikken en verslikken zich vervolgens bij iedere slok of hap die zij nemen. Daardoor worden zij benauwd en vaak ook erg bang. Eten en drinken wordt hierdoor voor hen ook iets waar zij (én hun verzorgers) erg tegenop gaan zien. Een mondsteun is een hulpmiddel dat de slikreflex stimuleert en bovendien zorgt voor een betere houding van het hoofd.

18

Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL); niet plagen maar behagen

Meer lezen? Eijle, J. van e.a. (1997). Werkboek PDL. Oude Tonge: Mobicare. Een beschrijving van de specifieke problematiek, met zeer praktische oplossingen en toepassingen. Griepsma, G.J. (2000). Gegunde rust. Tijdschrift voor Verzorgenden, 4, 34-37. Loudon, S. (1993). Het is mooi, simpel en het werkt. Fysiopraxis, 9, 16-18. Voortwis, D. te (1996). Actief met passiviteit. Nursing, juni, 60-64. Wydooghe, F.C.H. (1997). PDL. Het Richtsnoer, 1, 4-6.

209

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

19

Jan van Ingen Schenau

Lange tijd zijn mensen die dementie kregen op een uiterst treurige manier behandeld, net als andere geesteszieken. Dat wil zeggen: ze werden weggestopt in kamertjes achteraf, verwaarloosd en aan hun lot overgelaten. Pas in het begin van de negentiende eeuw begon er iets te veranderen in de onmenselijke behandeling van geesteszieken en mensen met dementie. Maar het zou nog lang duren eer algemeen aanvaard zou worden dat mensen met dementie vooral veel warmte en aandacht nodig hebben en dat dát het belangrijkste onderdeel moet zijn van de zorg. Tussen 1950 en 1960 vond er een doorbraak plaats: toen ontwikkelden onderzoekers de eerste psychofarmaca. Zij kwamen erachter dat deze middelen een direct effect hebben op de menselijke geest en gedrag en stemming kunnen beïnvloeden. Wanen verdwenen soms na het slikken van psychofarmaca en mensen die diep in de put zaten, gingen zich weer prettig voelen. Voor de zorg voor mensen met dementie betekende de ontdekking van psychofarmaca veel: vanaf dat moment kon iets worden gedaan aan hun angsten en depressies. In eerste instantie werden deze ‘geneesmiddelen voor de geest’ helaas vooral ingezet als dwangbuizen, om patiënten te ‘bedwingen’ en niet om hen te helpen. Sindsdien is er veel veranderd. Nu, in de eenentwintigste eeuw, staan ‘pillen’ niet meer centraal in de zorg voor mensen met dementie, zeker niet in het verpleeghuis. Eigenlijk spelen psychofarmaca een steeds kleinere rol en zijn zij deels vervangen door aandacht voor een prettige leefomgeving, een aan de beleving aangepaste communicatie en een deskundige benadering van mensen die lijden onder hun dementie. Maar dit betekent zeker niet dat er geen plaats meer is voor medicijnen. Integendeel: als zij goed worden ingezet, kunnen psychofarmaca een belangrijk onderdeel zijn van de zorg voor mensen met dementie.

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

Het geschreeuw van Karel Smit Jannie bezoekt haar vader al vele jaren trouw in het verpleeghuis waar hij woont sinds hij zich door zijn dementie niet meer alleen thuis kon redden. Lange tijd kon ze nog goed contact met hem krijgen, maar de laatste maanden is hij steeds meer in zichzelf gekeerd. Op een dag hoort ze haar vader al als ze de gang inloopt. Het klinkt alsof er een wanhopig en gewond dier in de buurt is. Karel Smit schreeuwt en maakt angstaanjagende geluiden. De andere bewoners in de huiskamer schrikken ervan en proberen hem tot bedaren te brengen. ‘Hou op!’ schreeuwt een van hen en een ander begint te vloeken. Een vriendelijke vrouw, die de hele dag bij het raam zit, kijkt wat angstig om zich heen. Jannie ziet dat er ook familieleden van andere bewoners op bezoek zijn. Zij zeggen niets, maar je hoort ze denken: ‘dat ons familielid tussen dit soort mensen moet zitten, dat is verschrikkelijk’. Uiteindelijk, als Karel telkens weer een schreeuw laat horen, stelt Elly, een ervaren verzorgende, Jannie voor haar vader naar zijn slaapkamer te brengen. Elly blijft nog even bij hen en stelt hem gerust door hem aan te raken en rustig en vriendelijk tegen hem te spreken. Dat werkt goed, maar het lukt niet om hem zo te kalmeren dat hij niet meer roept of schreeuwt. Elly vertelt dat dit de laatste tijd vaker voorkomt en ze met de arts zal overleggen. De volgende dag belt ze Jannie of zij ermee instemt dat haar vader psychofarmaca krijgt. Jannie stemt hiermee in, haar vader wordt inderdaad wat rustiger en wordt weer geaccepteerd door de andere bewoners van zijn huiskamer.

Soorten psychofarmaca Onder de psychofarmaca vallen drie groepen medicijnen: 1 Benzodiazepinen: hebben een rustgevend en kalmerend effect. 2 Antidepressiva: helpen bij depressies en angsten. 3 Antipsychotica: worden gebruikt bij wanen en hallucinaties. kalmerende middelen Kalmerende middelen, ofwel benzodiazepinen, worden voorgeschreven als mensen angstig, gespannen of onrustig zijn. Ze worden kortdurend gebruikt; na verloop van tijd neemt de gewenste rustgevende werking af. Bekende soorten benzodiazepinen zijn Valium, Normison, Seresta en Dormicum.

211

212

Basisboek Zorg om ouderen

Benzodiazepinen worden ook gebruikt bij slaapproblemen. Veel mensen met dementie slapen slecht en zijn ’s nachts bang of onrustig. Voor een deel komt dit door lichamelijke problemen zoals artrose of een zwak hart. De nachtrust wordt dan verstoord door pijn of door ’s nachts een aantal keren uit bed te moeten om te plassen. Deze problemen kunnen met slaaptabletten niet opgelost worden. Ouderen hebben ook vaak een verstoorde slaap doordat zij lichter slapen en eerder wakker worden van lawaai. In het geval van dementie zijn mensen ook nogal eens gedesoriënteerd en raken zij ’s nachts verward en bang. Ook hier ligt de oplossing niet in een slaapmiddel, maar kan het helpen om altijd een klein lampje aan te laten. Voordat een arts slaaptabletten voorschrijft, zal deze eerst uitzoeken wat de oorzaak van het slechte slapen is. Ook is het belangrijk om een antwoord te vinden op de vraag of het slechte slapen echt een probleem is. Als iemand wakker ligt maar hier zelf geen hinder van ondervindt, is er dan beslist een ‘slaapprobleem’? Het is in ieder geval belangrijk voor mensen die slecht slapen om te zorgen voor een zinvolle en prettige daginvulling, waar regelmaat in zit. Hiermee kan voorkomen worden dat mensen overdag veel dutten, afgezien van eventueel een middagdutje. Soms bieden slaapmiddelen uitkomst, bijvoorbeeld bij mensen met dementie die thuis door hun partner verzorgd worden. Een hoogbejaarde partner kan de zorg immers niet volhouden als hij of zij ’s nachts uit de slaap gehouden wordt. Er zijn talloze slaapmiddelen op de markt. Ouderen hebben vooral baat bij kortwerkende middelen, zoals Normison, die het lichaam relatief snel weer verlaten hebben. Langwerkende middelen kunnen zich ‘ophopen’ in het lichaam en overdag tot sufheid leiden. Vaak werken slaappillen de eerste weken goed. Maar veel mensen die volgens het boekje na een paar weken stoppen met de medicatie, krijgen hun oude slaapproblemen terug. Daardoor grijpen ze dan toch snel opnieuw naar de slaappillen.

Hoe kan Harry Jansen weer goed slapen? Harry Jansen is een beetje vergeetachtig en klaagt over slapeloosheid. Hij gaat naar zijn huisarts om over deze klachten te praten. Hij vertelt dat hij ’s nachts uren wakker ligt en overdag doodop is. Hij ziet er inderdaad niet fit uit en zijn vrouw bevestigt dat hij ’s nachts vaak wakker is. Hij is dan niet onrustig of angstig en kan zijn vrouw goed vertellen wat zijn probleem is: dat hij niet kan slapen. De huisarts schrijft hem het slaapmiddel

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

Temazepam voor en daarna heeft hij geen enkel probleem meer met in slaap vallen. Maar hij wordt wel ’s nachts om twee uur al weer wakker. Dit gaat zo een paar nachten door, totdat hij besluit opnieuw naar zijn arts te gaan. Die besluit om hem een combinatie voor te schrijven van een kort- en een langwerkend middel. Vanaf dat moment slaapt Harry Jansen als een roos. En hopelijk blijft dat zo als hij na een paar weken – volgens de regels – weer stopt met de slaaptabletten.

Wat zijn de bijwerkingen? Het enthousiasme voor benzodiazepinen is wat minder geworden sinds meer bekend is over de bijwerkingen van deze middelen. Benzodiazepinen onderdrukken weliswaar angst, spanningen en onrust, maar maken mensen vaak ook suf. Bij ouderen vergroot de spierontspannende werking soms ook het gevaar dat zij vallen. Andere bijwerkingen zijn verwardheid, hoofdpijn, spraakstoornissen en traagheid. Ouderen zijn ook gevoeliger voor de sufmakende en spierverslappende werking, zodat zij een lagere dosis benzodiazepinen voorgeschreven moeten krijgen. Het gebeurt soms ook dat ouderen van benzodiazepinen erg onrustig worden in plaats van rustig. Sommige mensen worden er ook overdreven opgewekt van en gaan zich impulsief of roekeloos gedragen, terwijl zij dat normaal gesproken helemaal niet doen. Benzodiazepinen mogen maar een korte periode worden gebruikt. Langdurig gebruik kan leiden tot psychische afhankelijkheid en verslaving. Om die reden mag iemand ook niet acuut stoppen met het slikken van benzodiazepinen. Het gebruik moet langzaam worden afgebouwd, door de dosis in stapjes te verlagen. Als iemand van de ene op de andere dag stopt met slikken, bestaat het risico dat hij ontwenningsverschijnselen krijgt zoals verwardheid, hallucinaties, epileptische aanvallen, angst en slapeloosheid. Als iemand een overdosering van de middelen slikt, kunnen verwardheid, coördinatiestoornissen, beven, stijfheid, spiertrekkingen en een te lage bloeddruk optreden. Kortom: benzodiazepinen zijn absoluut géén onschuldige pilletjes en moeten heel zorgvuldig worden gebruikt. antidepressiva Van alle mensen die lijden aan beginnende dementie heeft 10 à 20% last van depressies. De behandelend arts zal antidepressiva voor-

213

214

Basisboek Zorg om ouderen

schrijven als iemand tekenen van een depressie vertoont zoals een sombere stemming, een slechte of juist overmatige eetlust, slapeloosheid of juist een extreme slaapbehoefte, een gebrek aan belangstelling voor de buitenwereld, vermoeidheid, gevoelens van waardeloosheid, besluiteloosheid en gedachten aan zelfmoord. Maar ook andere klachten kunnen een arts ervan overtuigen dat antidepressiva moeten worden voorgeschreven. Als iemand klaagt over angsten, onzekerheid en paniek – klachten die horen bij de beginfase van dementie – kan aangeraden worden antidepressiva te gaan slikken. Dank zij antidepressiva is voor veel mensen met een depressie ‘de zon toch weer gaan schijnen’. Door antidepressiva kan de kwaliteit van leven verbeteren; zij spelen dan ook een belangrijke rol bij de behandeling van angst- en stemmingsstoornissen, ook bij mensen met dementie. Oude en moderne antidepressiva: wat is het verschil? Er zijn twee soorten antidepressiva: oude en moderne middelen. De oude of klassieke soorten antidepressiva zijn allemaal familie van Tryptizol en Tofranil. Voorbeelden van moderne middelen zijn Fevarin, Tolvon en Trazolan. Als een klassiek middel niet aanslaat bij een patiënt, kan een arts besluiten dan eens een modern middel voor te schrijven. Een antidepressivum heeft niet onmiddellijk effect, maar pas na een paar weken. Degene die ze slikt, krijgt wél direct last van bijwerkingen. De belangrijkste bijwerkingen van klassieke antidepressiva zijn een snelle hartslag, hartritmestoornissen, een droge mond, obstipatie, problemen met urineren of niet kunnen plassen, sufheid, maagen darmkrampen, hoofdpijn en duizeligheid bij het opstaan. Een andere bijwerking, die gevaarlijk kan zijn, is acuut glaucoom, een oogaandoening die zorgt voor een pijnlijk rood oog en acute blindheid. Verder kunnen mensen die klassieke antidepressiva slikken, last krijgen van verwardheid, onrust, een gewichtstoename, koorts en buikpijn. Zij kunnen niet plotseling stoppen met het slikken van klassieke middelen, omdat zij dan het risico lopen te maken te krijgen met symptomen als angst, opgewondenheid, slapeloosheid en hoofdpijn. De enige manier om te stoppen met klassieke antidepressiva is dan ook: geleidelijk en langzaam door een steeds lagere dosis te slikken. De moderne middelen geven minder bijwerkingen voor het hart. Ook hebben mensen die moderne antidepressiva slikken minder snel last van een droge mond en van duizeligheid bij het opstaan. Ouderen met hartklachten of prostaatklachten kunnen beter moderne midde-

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

len gebruiken. Voor alle ouderen die antidepressiva slikken geldt dat regelmatige controle door een arts belangrijk is. Dan kan onderzocht worden wat het effect is van de antidepressiva en hoe ernstig de bijwerkingen zijn. Ook moeten ouderen altijd een lagere dosis voorgeschreven krijgen dan jongere volwassenen.

De depressie van Ineke de Laar Ineke de Laar is een oud-verpleegkundige die leefde voor haar werk. Nu is ze net 70 en heeft ernstige artrose en de ziekte van Parkinson. Daardoor heeft zij zo veel hulp nodig dat verhuizing naar een verpleeghuis noodzakelijk is. Eenmaal daar maakt zij op haar verzorgenden een verdrietige en wanhopige indruk. Het lukt nauwelijks om haar op te beuren of bij groepsactiviteiten te betrekken. Ze zit meestal stilletjes in een hoekje van de huiskamer, raakt haar eten vaak niet aan, slaapt slecht en zegt regelmatig dat ze dood wil. ‘Dat was voor de opname ook al zo’, zegt haar broer, met wie ze meer dan vijftig jaar heeft samengeleefd. Lang geleden is ze al eens voor een depressie onder behandeling geweest bij een psychiater. Dat was toen haar ouders, met wie ze een hechte band had, vrij plotseling kort na elkaar overleden. In het overleg tussen verschillende disciplines komt men tot de conclusie dat ze misschien nog moet wennen aan haar nieuwe thuis en dat zij in een rouwproces zit, als reactie op de verpleeghuisopname. De gesprekken met de psycholoog waardeert ze wel, maar leiden er niet toe dat ze zich de rest van de tijd ook prettiger voelt. Als ze ook nog veel gewicht verliest doordat ze zo weinig eet, stelt de verpleeghuisarts voor om haar antidepressiva te geven. Zelf gaat Ineke de Laar daar gelaten mee akkoord: het kan haar allemaal niets schelen, zegt ze. De verpleeghuisarts schrijft haar een antidepressivum voor in een dosering die hij geleidelijk opbouwt naar 50 ml per dag. Daardoor krijgt ze last van verstopping, maar dat probleem wordt met laxeermiddelen goed opgelost. De eerste week verandert er nog niets aan haar stemming, maar in de weken erna wordt zij langzaam aan toeschietelijker. Het lukt steeds beter om een praatje met haar te maken en zij krijgt ook weer trek in eten. Na een maand is zij uit haar stille hoekje verdwenen en neemt zij deel aan verschillende activiteiten in het verpleeghuis. Soms is zij nog wel verdrietig, maar zij vindt haar leven wel weer de moeite waard en geeft duidelijk aan dat zij zich beter voelt. Na

215

216

Basisboek Zorg om ouderen

zes maanden besluit de arts om haar dosis antidepressiva te halveren. Om het risico op een terugval te voorkomen, blijft zij deze lage dosis nog een tijdje slikken.

Angst en depressie liggen dicht bij elkaar. Dat is ook de reden waarom angststoornissen soms goed met antidepressiva te behandelen zijn. Maar ook dwangmatig gedrag, waarvan mensen met lichte dementieverschijnselen vaak last hebben, kan minder worden door het gebruik van antidepressiva.

Geen stap meer kunnen zetten Wilbert Jaspers lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Zijn vrouw Wieteke verzorgt hem met veel liefde, maar gaat wel erg gebukt onder de hele situatie. Wilbert is, sinds hij zo vergeetachtig is, een man die veel aandacht vraagt. Als Wieteke de kamer verlaat volgt hij haar op de voet. Regelmatig zegt hij dat hij naar het toilet moet om te plassen. Uit ervaring weet Wieteke dat hij eenmaal daar niet altijd ‘hoeft’ en ze reageert dan ook niet altijd meer op deze vraag. Maar ze vindt het toch elke keer weer pijnlijk om hem min of meer te negeren. Zijn ‘klevende’ en ‘claimende’ gedrag is voor haar een groot probleem. Zijn urine is al een aantal keren onderzocht, maar er kon niets afwijkends in ontdekt worden. Wat te doen? Het is voor Wilbert zelf ook vervelend dat hij geen moment alleen durft te zijn. Omdat gesprekken hierover met hem geen goede aanknopingspunten opleveren stelt de huisarts voor om hem een antidepressivum voor te schrijven, in een lichte dosis. Als na een week blijkt dat hij die goed verdraagt, verhoogt zij de dosis. Na een paar weken is het claimgedrag duidelijk minder erg geworden, vertelt Wieteke. Het is weer mogelijk om een praatje met hem te maken en zij kan rustig even de kamer verlaten zonder dat haar man meteen achter haar aan komt. Maar het belangrijkste is dat Wilbert zelf ook tevredener lijkt.

antipsychotica Antipsychotische medicatie wordt voorgeschreven bij psychotische verschijnselen, zoals wanen, hallucinaties of ernstige rusteloosheid. Ook bij agressie, achterdocht en gedragsproblemen kunnen deze

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

middelen verlichting geven. Ze kunnen iemand helpen de dagen prettiger door te komen, verder verdriet besparen en bijvoorbeeld angstige wanen en of nare hallucinaties wegnemen. Voor dementerende mensen worden deze medicijnen dan ook veel gebruikt.

Hoe krijgen we weer contact met Josine de Beer? Josine de Beer was altijd al wat eenkennig. Ze heeft weinig familie en alleen haar oude buurvrouw bezoekt haar nog trouw. De laatste tijd trekt ze zich echter steeds meer terug in zichzelf en is steeds sneller geïrriteerd. Ze weert echt elk contact af. In het begin, toen ze net in het verzorgingshuis woonde, ging ze nog wel eens naar de gemeenschappelijke ontmoetingsruimte, maar nu blijft ze steevast op haar kamer zitten. Haar buurvrouw laat ze nog wel binnen, maar na een half uurtje stuurt ze haar meestal ook weer weg. Als de verpleeghuisarts bij haar binnenkomt, kijkt ze hem aan alsof ze wil zeggen: ‘wie komt zich nu weer met mij bemoeien?’. Als hij probeert een praatje met haar te maken, legt ze uit protest haar hoofd op tafel. Haar lange grijze haren vallen naast haar gezicht en daarna antwoordt ze op elke vraag van de verpleeghuisarts alleen maar met afkeurend gebrom. Pas als hij een hand op de hare legt, wordt ze wat toeschietelijker. ‘Het is hier niks’, zegt ze dan. ‘Ik verveel me hier dood. Het is hier zo’n dooie boel, d’r is niks aan.’ ‘Wat vindt u van de andere bewoners hier?’, probeert de arts. ‘De meeste kan ik wel een klap geven, etters zijn het’, antwoordt mevrouw De Beer. Als de verpleeghuisarts vertrekt, legt ze weer haar hoofd op tafel. Omdat het gedrag van mevrouw De Beer steeds moeilijker wordt voor haar buurvrouw en voor de verzorging, spreekt de arts in overleg met hen af om haar antipsychotica voor te schrijven. Hij geeft haar een lage dosis Dipiperon, die vaak wordt voorgeschreven bij gedragsstoornissen zoals nukkigheid, vijandig gedrag en agressie. En inderdaad, al na een week wordt Josine de Beer wat opener. En na een paar weken komt ze zelfs af en toe naar de ontmoetingsruimte. Een succes? Ja, hoewel je nooit weet of het effect lang aanhoudt.

Een arts zal eerst een aantal punten zorgvuldig onderzoeken alvorens een dergelijk middel voor te schrijven. Ten eerste of er geen lichamelijke oorzaken zijn die de psychotische verschijnselen (mede) verkla-

217

218

Basisboek Zorg om ouderen

ren. Ook zal de arts zich afvragen of de symptomen niet toe te schrijven zijn aan bijwerkingen van een ander medicijn. Een ethisch probleem waarmee de arts die antipsychotica kan voorschrijven soms worstelt, is voor wie het middel eigenlijk wordt voorgeschreven, wie lijdt er in feite onder de verschijnselen: de patiënt zelf of de (mantel)zorgers? Mag je iemand medicijnen geven om de overlast voor de omgeving te verminderen terwijl de persoon in kwestie helemaal geen last lijkt te hebben van zijn gedrag? De afweging om aan deze medicatie te beginnen moet zeer zorgvuldig genomen worden, vooral omdat veel antipsychotica niet onschuldig zijn en ernstige bijwerkingen kunnen geven.

Wat is er met Ria Braams aan de hand? Ria Braams is net in het verpleeghuis komen wonen. Ze lijkt het er best naar haar zin te hebben, maar al direct de eerste dag weigert ze bij de andere bewoners aan tafel te komen zitten voor het avondeten. Ze verzet zich hevig als het personeel haar probeert te helpen, duwt haar stoel om en begint hard te schreeuwen. Er is geen land meer met haar te bezeilen. Ze wordt in een aparte ruimte gezet en krijgt daar haar eten. De volgende dag gebeurt precies hetzelfde. Heeft zij medicijnen nodig om haar storende gedrag te veranderen? De verzorging informeert bij haar man en kinderen en dan blijkt dat ze enorm bang is, een soort fobie heeft, om met andere mensen aan tafel te zitten. Van dat probleem heeft ze al heel lang last, maar sinds ze dementie heeft is het erger geworden. Na deze uitleg van de familie ligt de oplossing voor de hand: ze krijgt een apart tafeltje in de gemeenschappelijke huiskamer en geen antipsychotica. Vanaf dat moment zijn er geen problemen meer bij het avondeten.

Wat zijn de bijwerkingen? De meest in het oog lopende bijwerkingen van antipsychotica zijn Parkinson-achtige verschijnselen. Dat komt vaak door een te hoge dosering. Dan krijgt iemand last van bevende handen, verstijving van het lichaam en een overvloed aan speeksel. Ook wordt het looppatroon schuifelend en krijgt het gezicht een starre uitdrukking. De verschijnselen lijken op die van iemand met de ziekte van Parkinson, maar zijn dus een signaal dat iemand te veel antipsychotica slikt. Als dit de oorzaak is, is het natuurlijk zaak de dosis onmiddellijk te verlagen.

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

Langdurig gebruik van antipsychotica kan leiden tot een bewegingsstoornis met de naam tardieve dyskinesie, die moeilijk te behandelen is. De eerste symptomen van deze stoornis zijn meestal dat iemand onwillekeurige bewegingen gaat maken met zijn mond en tong, zoals voortdurend de tong uitsteken of kauwbewegingen maken. Later kunnen de onwillekeurige bewegingen ook in de romp of ledematen optreden. Om het risico op tardieve dyskinesie zo klein mogelijk te maken, is van belang dat ouderen antipsychotica maar kort gebruiken of met tussenpozen. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen door het gebruik van antipsychotica zijn borstvergroting (ook bij mannen), hart- en vaatproblemen en apathie. Ook kunnen mensen last krijgen van een droge mond en van verstopping of van problemen met het zien. Soms krijgen mensen vreemd genoeg juist door het gebruik van antipsychotica meer last van wanen, terwijl zij ze nu net zijn gaan slikken om van de wanen af te komen. Het spreekt voor zich dat in zo’n situatie de medicatie moet worden stopgezet of ten minste verminderd. Een andere bekende en lastige bijwerking is suf en slaperig worden. Een bijwerking die zelden voorkomt, maar wel erg ernstig is, is het optreden van het zogeheten antipsychoticumsyndroom, afgekort MNS (Maligne Neurolepticum-Syndroom). Mensen met dit syndroom krijgen een hogere lichaamstemperatuur, verschijnselen van de ziekte van Parkinson, worden verward, incontinent, krijgen een erg snelle hartslag en gaan veel zweten. Bij demente mensen kan onderkenning van MNS moeilijk zijn omdat bepaalde symptomen (zoals verwardheid en incontinentie) ook bij dementie voorkomen. Het syndroom kan dodelijk zijn; als het tijdig wordt herkend en de persoon in kwestie meteen stopt met het slikken van antipsychotica, kan dit levensreddend zijn. De arts zal dan medicijnen voorschrijven die de spierstijfheid doorbreken en zorgen dat de patiënt het niet te warm krijgt en voldoende drinkt. Verschillende soorten antipsychotica: wanneer welk middel? Als iemand last heeft van ernstige onrust, wanen of hallucinaties is Haldol meestal het beste middel. Als er sprake is van psychotische verschijnselen, maar de betrokkene niet geagiteerd of agressief is, is Impromen een goede keuze. Bij agitatie en agressie kiest een arts meestal voor Dipiperon, bij gedragsstoornissen waar geen duidelijke oorzaak voor is komt Cisordinol in aanmerking. Ook zijn er antipsychotica waarmee iemand geholpen kan worden die het dag-nachtritme met elkaar verwisselt.

219

220

Basisboek Zorg om ouderen

De keuze voor het ene of het andere antipsychoticum wordt ook bepaald door de bijwerkingen die het geeft. Het liefst gebruiken artsen natuurlijk een ‘schoon’ antipsychoticum, dat de minste bijwerkingen geeft. Betrekkelijk schone antipsychotica zijn Haldol, Orap en Impromen en Risperdal, dat meer recent op de markt is gekomen. Melleril, Truxal, Largactil en Neuleptil vergroten de kans dat iemand gaat vallen en moeten dus met terughoudendheid worden voorgeschreven. Hoewel alle antipsychotica sufheid kunnen veroorzaken, moeten we hier speciaal op letten bij Nedeltran, Nozinan, Largactil en Melleril. Psychofarmaca: adviezen Helpen beslissen Het besluit om een behandeling met psychofarmaca te starten is vaak niet eenvoudig. De behandelend arts is dikwijls afhankelijk van de informatie van mantelzorgers. Het is dan ook aan hen om goed overleg te plegen met de arts om de juiste afwegingen en beslissingen te maken. Vooroordelen Tegen medicijnen die de geest beïnvloeden bestaan veel vooroordelen. Termen als ‘sederen’ en ‘platspuiten’ herinneren hieraan. Het is belangrijk om los te komen van vooroordelen en open te staan voor mogelijke therapeutische effecten van de behandeling met psychofarmaca. Voor sommige mensen, die lijden onder verschijnselen van dementie als angst, achterdocht of rusteloosheid, kunnen deze middelen een heel goede bijdrage leveren aan de kwaliteit van hun leven. Toezien op goed gebruik Medicijnen werken alleen goed als ze volgens voorschrift worden ingenomen en dat let vaak nauw. Het is aan de mantelzorger om hier zorg voor te dragen. Alert zijn op de werking en eventuele ongewenste werkingen Niet alle mensen die dementie hebben kunnen vertellen of ze baat hebben bij een bepaald middel, of last hebben van bijwerkingen van de medicijnen. Het is aan mensen in hun nabije omgeving om hier alert op te zijn en dit goed en tijdig door te geven aan de arts die het middel heeft voorgeschreven.

19

Psychofarmaca bij dementie; een pil om je beter te voelen

Meer lezen? Kok, R.M. & Verhey, F.R.J. (2001). Medicamenteuze behandeling van gedragsproblemen. In: C. Jonker, F.R.J. Verhey & J.P.J. Slaets (red.), Alzheimer en andere vormen van dementie (p. 226-235). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

221

Informatie voor mantelzorgers

20

Mantelzorg; (familie)relaties onder druk

Pim Cuijpers

Mantelzorg, ook wel familiezorg, is alle zorg van niet-professionele hulpverleners: familieleden, vrijwilligers, buren en vrienden. In de praktijk zijn mantelzorgers meestal familieleden. Vrijwilligers, vrienden en buren bieden vooral hulp als aanvulling op wat familieleden al doen. De coördinatie van de hulp blijft meestal in handen van een familielid. Dat wil niet zeggen dat de hulp van anderen dan familie onbelangrijk is, integendeel. Vaak zorgen vrijwilligers, buren en vrienden er met hun hulp juist voor dat familieleden hun zware taak beter kunnen volhouden. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen: soms is een buurvrouw, vriend of vriendin de belangrijkste mantelzorger van een oudere. Zorgen voor een ander is voor veel mensen een vanzelfsprekend en vast onderdeel van hun leven. Ouders zorgen voor hun kinderen en als een dierbaar persoon ziek is, zorg je voor hem als buur, familielid, vriend of vriendin. Soms deel je deze zorg met professionele hulpverleners, zoals de leidsters in de crèche, de verpleegkundigen in het ziekenhuis of thuishulpen. Deze zorg kennen we allemaal, die hoort bij het leven. Zorg voor een zieke wordt moeilijker als het langdurig wordt en veel energie en aanpassingsvermogen vergt van de mantelzorger. Hoeveel mantelzorgers zijn er in Nederland? In Nederland zorgt ongeveer 10% van de bevolking voor een familielid dat hulpbehoevend is. Dat betekent dat er in totaal anderhalf miljoen mantelzorgers zijn. Van alle hulpbehoevenden krijgt 55% zelfs alleen maar hulp van familieleden en niet van professionele hulpverleners. Niet meer dan een kwart van hen krijgt professionele hulp. Tot de anderhalf miljoen mantelzorgers behoren niet alleen mensen

226

Basisboek Zorg om ouderen

die hulpbehoevende ouderen verzorgen, maar bijvoorbeeld ook ouders die een chronisch ziek of gehandicapt kind bijstaan. In de familiekring is de meest logische mantelzorger in de eerste plaats de partner van degene die hulp nodig heeft. Als er geen partner is of deze niet in staat is om de hulpbehoevende oudere zelf te verzorgen, de partner misschien zelf hulpbehoevend is, neemt meestal een van de kinderen de zorg op zich. Vooral dochters en schoondochters komen in beeld: mantelzorg is nog steeds vooral een vrouwenzaak. Pas als er geen kinderen (beschikbaar) zijn voor mantelzorg, nemen anderen deze taak op zich, zoals buren, vrienden of kennissen. Maar meestal is hun hulp veel minder intensief dan de zorg die directe familieleden zouden geven. Stress bij mantelzorgers Heel veel mensen zorgen voor familieleden. De één vindt dit vanzelfsprekend en voert de zorg schijnbaar moeiteloos. De zorg voor het familielid wordt ervaren als bevredigend en zinvol. Zo iemand besteedt elke dag misschien wel een aantal uren aan mantelzorg en kan dit goed combineren met andere taken in het leven. De ander ervaart de mantelzorg als een (te) zware last en raakt er misschien overspannen van terwijl er veel minder tijd aan de zorg besteed wordt. Hoe kunnen we deze verschillen begrijpen? Wat zijn factoren die leiden tot stress bij mantelzorgers? Belangrijke vragen die we eerst zullen moeten beantwoorden zijn: aan welke ziekte of aandoening lijdt degene voor wie de mantelzorger zorgt? Is het een ernstige ziekte? Hoe gaat de hulpbehoevende persoon zelf met zijn ziekte of beperkingen om? Het maakt veel uit of je moet zorgen voor een opgewekt mens die je hulp waardeert, of voor iemand die de zorg niet accepteert of zich diepongelukkig voelt. Ook de motivatie van de mantelzorger bepaalt de mate van stress. Verder is van belang of de mantelzorger zelf steun krijgt, bijvoorbeeld van andere familieleden of een partner. Dat kan praktische hulp zijn, maar ook emotionele: kunnen praten over de lastige kanten van de mantelzorg. Tot slot is ook belangrijk hoe de mantelzorger zelf omgaat met stress. Wat doet de mantelzorger in moeilijke situaties of bij dreigende overbelasting? Slaagt iemand erin om goed met de situatie om te gaan en zichzelf te beschermen? Als iemand te lang aan hevige stress lijdt, kan dat de gezondheid erg aantasten. Mantelzorgers lopen dan ook het risico depressief te worden, of overspannen, of last te krijgen van allerlei lichamelijke klachten.

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

Verschillende ziekten: wat kan de mantelzorger doen? Of een mantelzorger de verzorging van een oudere zwaar vindt of stressvol, hangt dus onder meer samen met het soort ziekte of aandoening waaraan de oudere lijdt. Elke ziekte stelt zo haar eigen eisen aan de mantelzorger. lichamelijke aandoeningen Bij een chronische lichamelijke aandoening, zoals MS, diabetes of CARA (tegenwoordig vaker aangeduid met COPD) is de lichamelijke zorg meestal het belangrijkste. De oudere kan allerlei dingen niet meer zelf doen en is aangewezen op de hulp van de mantelzorger. Hetzelfde geldt als de oudere lichamelijk erg achteruit is gegaan en bijvoorbeeld niet goed meer kan lopen. De mantelzorger krijgt dan vooral te maken met concrete taken als de oudere in en uit bed helpen, helpen met wassen of het helpen bij eten en drinken. Ook is er vaak veel huishoudelijk werk te doen, bijvoorbeeld schoonmaken en boodschappen doen. Veel mantelzorgers nemen ook de zorg voor financiële zaken van de oudere over. geestelijke achteruitgang Het komt veel voor dat lichamelijke ziekten of aandoeningen samengaan met geestelijke achteruitgang, zoals bij dementie. Ook een hersenbloeding, beroerte of de ziekte van Parkinson kunnen de geestelijke vermogens verminderen en het karakter van degene die het overkomt veranderen. In dat geval krijgt de mantelzorger niet alleen méér zorgtaken, maar moet ook omgaan met het feit dat de oudere verandert als persoon. Mantelzorgers zien in hun partner, vader of moeder niet meer degene die zij gekend hebben, van wie zij hielden. Dit betekent voor de mantelzorger het verwerken van een groot verlies, al leeft de persoon in kwestie nog. De combinatie van emotionele belasting en de dagelijkse zorgtaken is aangrijpend en zwaar te dragen. psychische nood Het verzorgen van mensen met psychische stoornissen, zoals een depressie of een angststoornis, geeft ook vaak veel spanningen. Het is heel wat anders dan zorgen voor mensen met een lichamelijke aandoening. Vaak hebben mantelzorgers niet eens zo veel concrete zorgtaken, omdat de oudere veel dingen nog zelf kan doen. Hun taak ligt vooral op het geestelijke vlak, in het contact houden en omgaan met de oudere.

227

228

Basisboek Zorg om ouderen

Omdat iedereen wel eens last heeft van somberheid of angst, is het voor mantelzorgers moeilijk te begrijpen dat een depressie of angststoornis een ernstige aandoening is. Zij denken dan dat de klachten zijn ontstaan doordat de oudere zich te weinig inzet of geen doorzettingsvermogen toont. ‘Gewoon even doorbijten, dan gaat het vanzelf over’, denken zij dan. Het komt ook voor dat familieleden geloven dat zij zelf de klachten veroorzaken en dat zij (nog) beter voor de ander moeten gaan zorgen. Maar depressie en angst(stoornis) zijn zo ernstig, dat professionele hulp noodzakelijk is. Een belangrijk onderdeel van die hulpverlening is dat mantelzorgers inzicht gegeven wordt in de aard en oorzaken van de psychische aandoeningen. Sommige mantelzorgers zorgen voor ouderen die lijden aan andere psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie of een manische depressie. Deze aandoeningen ontstaan bijna altijd vroeg in het leven, als iemand net volwassen is. Ouderen hebben dus meestal al het grootste deel van hun leven te kampen met dergelijke ziekten en voor mensen in hun nabije omgeving zijn de verschijnselen vertrouwd. Het komt ook veel voor dat een oudere aan verschillende ziekten lijdt. Naast een lichamelijke aandoening ontstaat bijvoorbeeld ook nog dementie. Dementie komt veel samen met depressie voor en de twee versterken elkaar. Problemen met horen en zien versterken de afhankelijkheid en bemoeilijken de communicatie. Hoe reageert een oudere op ziekte en beperkingen? Welke zorg een oudere nodig heeft, hangt niet alleen af van de ziekte waaraan hij of zij lijdt, maar ook van vele andere factoren, zoals de fase van de ziekte. De zorg voor een oudere met dementie is in het begin van het ziekteproces heel anders dan in latere stadia. In het begin zijn de concrete gevolgen van de ziekte nog gering en zijn familieleden vooral bezig met de verwerking van het feit dat de oudere dement wordt en de voorbereiding op wat komen gaat. In latere fasen van dementie wordt de oudere steeds hulpbehoevender en afhankelijker van de mantelzorger. Elke ziekte en elke zieke zijn anders. Er zijn geen twee depressieve ouderen bij wie de verschijnselen precies hetzelfde zijn. De een wordt erg rusteloos, een ander juist apathisch. Sommige depressieve ouderen eten bijna niets meer, andere gaan juist veel meer eten.

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

Dementie leidt soms tot een zeer meegaande of zelfs afhankelijke opstelling, bij anderen juist tot een opstandig of argwanend optreden. Er zijn ook mensen bij wie dementie nauwelijks invloed heeft op het karakter of de stemming. Hoe dementie en andere ziekten zich uiten, hangt onder meer af van het karakter van degene die de ziekte krijgt. Wie zich gemakkelijk kan neerleggen bij veranderingen vraagt vaak niet meer van verzorgers dan nodig is. Mensen die zich moeilijk kunnen aanpassen doen een groter beroep op hun dierbaren. Ouderen die altijd al sociaal vaardig waren, kunnen ondanks hun afhankelijkheid vaak nog een goede relatie onderhouden met mensen in hun omgeving en dat maakt het voor mantelzorgers gemakkelijker om de zorg te (blijven) geven. Er zijn nog andere factoren die bepalen hoe iemand reageert op ziekte of handicaps. Belangrijk is bijvoorbeeld of iemand invloed kan uitoefenen op de situatie. Hoe sterker mensen het gevoel hebben geen of nauwelijks invloed (meer) te hebben op het leven en wat hem of haar overkomt, hoe zwaarder de situatie zal worden ervaren. Hoe zwaar is mantelzorg? Mantelzorg wordt vaak als belastend ervaren. Hiervoor zijn verschillende oorzaken bekend. In de eerste plaats maakt het veel uit wat de relatie is met degene die je verzorgt, dus of het je partner, kind, vader, moeder of andere relatie is. Met een partner is de betrokkenheid het sterkst en leveren mantelzorgers gewoonlijk de meest intensieve zorg. Op de tweede plaats maakt het veel uit of de mantelzorger in hetzelfde huis woont als degene die hij of zij verzorgt. Is dit het geval, dan wordt van de mantelzorger meestal méér gevraagd dan wanneer iemand apart woont. Ook de afstand tussen mantelzorger en oudere maakt verschil. Kinderen die om de hoek wonen van een ouder die ze verzorgen, hoeven misschien minder ver te reizen, maar zullen zich ook sneller verplicht voelen méér te doen. Ook de persoonlijkheid en de normen en waarden van de verzorger zijn van belang. Voor de ene verzorger ligt de grens van wat nog kan bij het incontinent worden. ‘Dat vind ik zo ontluisterend om te zien. Dat kan ik niet’, kan dan de reactie zijn. Maar een andere verzorger vindt incontinentie en de bijbehorende zorg geen probleem. Een verzorger die perfectionistisch is zal het moeilijk krijgen als de zorg zo zwaar wordt dat het hem niet meer lukt om alles perfect op orde te houden. Iemand die minder perfectionistisch is, zal minder hoge eisen aan zichzelf stellen en daardoor minder stress krijgen door de zorgtaak.

229

230

Basisboek Zorg om ouderen

Mantelzorgers hebben vanzelfsprekend ook hun eigen leven, naast de verzorging van de oudere. In dat leven kunnen zich allerlei gebeurtenissen en situaties voordoen die hen extra belasten. Veelal hebben zij een dubbele ‘baan’: naast de zorg voor de oudere hebben zij een betaalde baan. Kinderen die mantelzorg verlenen aan hun ouders hebben vaak een eigen gezin waar zij ook voor moeten zorgen. We spreken dan van de dubbele belasting van de zogenaamde ‘sandwichgeneratie’. Het is duidelijk dat de stress van deze verzorgers, die veel dingen tegelijk moeten regelen en organiseren, vaak groot is. Er zijn ook veel dochters die mantelzorg gaan geven in een periode waarin hun kinderen net de deur uit zijn. Een periode waarin zij, na alle jaren van zorg voor hun gezin, dachten eindelijk tijd te krijgen voor zichzelf en hun eigen ambities. Doordat zij nu plotseling de zorg voor (een van) hun ouders krijgen, moeten zij deze gedachte laten varen. In het leven van een mantelzorger kunnen natuurlijk ook ingrijpende dingen gebeuren, zoals in elk leven. Zij worden ziek, krijgen een conflict, gaan verhuizen, met pensioen, er wordt bij hen ingebroken of zij krijgen financiële problemen. Vaak is een mantelzorger zelf ook al op leeftijd en krijgt hij last van lichamelijke achteruitgang of een ziekte. We spreken dan van ‘dubbele vergrijzing’. Het is geen uitzondering dat een dochter van in de zestig mantelzorg geeft aan haar vader of moeder van in de tachtig of negentig. De mantelzorger is dus niet altijd fit en energiek. Verschillende soorten belasting Er zijn verschillende soorten belasting die invloed hebben op de mantelzorger: werkbelasting, emotionele belasting en sociale belasting. werkbelasting De werkbelasting van een mantelzorger wordt bepaald door de hoeveelheid zorg die gegeven wordt. Die zorg kan bestaan uit hulp in de huishouding (schoonmaken, koken, afwassen, enzovoort), boodschappen doen, voor vervoer zorgen (naar vrienden, naar de dokter), verzorgende taken (aan- en uitkleden, helpen opstaan, wassen) en het bijhouden van de financiën. Ook de organisatie en coördinatie van andere hulp, van hulpverleners of vrijwilligers, valt onder de werkbelasting. Hoe zwaar de werkbelasting is, hangt sterk af van de situatie. De ene mantelzorger is een middag per week kwijt aan zorg, een ander 24 uur per dag. Soms heeft de mantelzorger ook te maken met gedragsproblemen. Ouderen kunnen last hebben van hallucinaties of wanen, onredelijk

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

zijn, agressief of rusteloos. Is er sprake van dementie, dan kan het voorkomen dat iemand over straat gaat zwerven of midden in de nacht opstaat en gaat ‘spoken’. Het zal duidelijk zijn dat vooral dit soort moeilijke situaties de ‘werkbelasting’ voor de mantelzorger verhoogt. Naast verzorging en hulp is dan veel toezicht en controle nodig. Mensen met dementie kunnen vaak niet goed alleen zijn en dan moet er dus de gehele dag en vaak ook ’s nachts iemand klaarstaan. Veel mensen denken dat een mantelzorger geen werkbelasting meer heeft als de oudere is opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis. De inhoud van het werk verandert zeker. Toch kan de mantelzorger nog steeds veel tijd moeten besteden aan zorg. Partners en kinderen zijn nu veel tijd kwijt met het bezoeken van de oudere, vooral in het verpleeghuis. En in het verzorgingshuis is het gebruikelijk dat familieleden nog bepaalde taken blijven uitvoeren, zoals de zorg voor de kleding, de administratie en de inrichting van het appartement. emotionele belasting Het is eigenlijk altijd emotioneel aangrijpend om te zorgen voor een dierbare oudere, vooral als sprake is van dementie of een andere aandoening die het karakter en het gedrag verandert. De emotionele belasting is groter naarmate de voorspelbaarheid en de gewenstheid van de situatie geringer zijn. Als je 85-jarige moeder ziek wordt of naar een verpleeghuis moet, is dit in zekere zin een voorspelbare gebeurtenis. Dat helpt om de situatie te accepteren en er goed mee om te gaan. Mantelzorgers zitten tijdens hun zorgtaken vaak al in een rouwproces. Gevoelens die bij een rouwproces horen zijn onder meer ontkenning, verbijstering, ongeloof, boosheid, somberheid, machteloosheid en verdriet. Deze gevoelens zullen elk in verschillende fasen van het rouwproces overheersen. Deze fasen worden niet keurig één voor één doorlopen. Vaak lopen gevoelens uit verschillende fasen door elkaar heen, soms vallen mensen tijdelijk terug in een eerdere fase. Dit betekent dat wanhoop, boosheid en verdriet in alle fasen onverwacht weer tevoorschijn kunnen komen. Het gebeurt zelfs dat mensen opeens, nadat ze hun verlies allang verwerkt hebben, even de oude gevoelens van rouw terugkrijgen, bijvoorbeeld omdat er iets gebeurt waardoor ze aan hun verlies herinnerd worden. Het kan gebeuren dat mantelzorgers zichzelf er ineens op betrappen weer plezier te hebben, maar zich daar schuldig over voelen omdat die ander ziek is. Hoe lang een rouwperiode precies duurt, valt niet precies te zeggen. Bij mantelzorgers die te maken hebben met het verlies van iemand die nog leeft is

231

232

Basisboek Zorg om ouderen

moeilijk aan te geven hoe lang zij bezig zullen zijn met rouwen. Verlies accepteren terwijl de oudere in kwestie nog leeft, is voor familieleden vaak erg moeilijk. Hoe heftig het rouwproces is, hangt ook af van de band die de mantelzorger had of heeft met de oudere. In het algemeen geldt: hoe intenser de band, hoe intenser vervolgens ook het verdriet. sociale belasting Mantelzorgers komen vaak in een sociaal isolement terecht. Deels komt dit doordat mensen in hun omgeving, zoals andere familieleden, buren, vrienden en kennissen, dikwijls niet weten hoe ze zich moeten gedragen tegenover de hulpbehoevende oudere. Zij vinden het moeilijk om om te gaan met verschijnselen als lichamelijke achteruitgang, vergeetachtigheid, verwardheid of somberheid. Sommige vrienden en familieleden voelen zich zo ongemakkelijk bij ziekte en afhankelijkheid dat ze contact vermijden. Anderen geven aan zich wel ongemakkelijk te voelen, maar laten het contact niet los. ‘Je leert je vrienden wel kennen’, zeggen veel mantelzorgers. Mantelzorgers die een goed sociaal netwerk hebben van mensen die sociale ondersteuning bieden en die kunnen helpen als het nodig is, kunnen de mantelzorg beter aan. Sociale contacten vormen een buffer tegen negatieve stress. Dat mantelzorgers soms in een sociaal isolement terechtkomen, heeft nog andere redenen. Ten eerste kost de mantelzorg zoveel tijd dat er weinig tijd overblijft voor vrienden en andere sociale contacten. Dit geldt zeker voor mantelzorgers die voor hun partner zorgen en 24 uur per dag ‘dienst’ hebben. Een tweede reden waarom er soms weinig sociale contacten overblijven, is dat mantelzorgers zich schamen. Zij willen er niet voor uitkomen dat hun partner hulpbehoevend is geworden en vermijden daarom de oude sociale contacten. symptomen van overbelasting herkennen Als een mantelzorger lang onder druk staat en te weinig kans krijgt om te ontspannen, dreigt overbelasting. Dit kan leiden tot lichamelijke en psychische klachten en veranderingen in het gedrag. Lichamelijke klachten kunnen zijn: een snellere hartslag, zwaardere transpiratie, toenemende vermoeidheidsklachten, hoofdpijn, buikpijn, darmklachten, meer of juist minder eetlust, verkrampte spieren, pijn in nek, schouders of rug, duizeligheid, een hogere bloeddruk, vaak verkouden zijn. Psychische klachten zijn irreële of overdreven angst of bezorgdheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, lusteloosheid, somberheid, slaapklachten, sneller geëmotioneerd zijn, piekeren.

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

Gedragsveranderingen kunnen zijn: rusteloosheid, chaotisch gedrag, prikkelbaarheid, onverdraagzaamheid, agressiviteit, lichamelijke verwaarlozing, meer roken en drinken, ongelukjes krijgen, veel klagen. Natuurlijk krijgt niemand last van ál deze klachten tegelijk. Ieder mens heeft ‘zwakke plekken’, waar overbelasting het eerst voelbaar wordt. De een krijgt als eerste hoofdpijn, een ander darmklachten. Weer anderen worden stil en trekken zich terug of worden juist onrustig en druk. Als overbelasting lang duurt kunnen ernstige problemen ontstaan. Relatief veel mantelzorgers krijgen last van ernstige psychische problemen, zoals een depressie of angsten. Ook raken zij vaak overspannen of vereenzamen zij. Daardoor wordt het voor hen steeds moeilijker om nog goed te functioneren en hun taken als mantelzorger te vervullen. Uiteindelijk hebben zij zelf dan professionele hulp nodig om uit de problemen te komen. Omgaan met stress: coping Psychologen duiden de manier waarop mensen omgaan met ingrijpende gebeurtenissen aan met de Engelse term ‘coping’. Er bestaan verschillende manieren van coping. Mensen kunnen informatie gaan zoeken voordat zij een probleem oplossen, of de koe direct bij de horens vatten, steun zoeken bij anderen, emoties direct uiten, probleemsituaties vermijden of proberen anders tegen problemen aan te kijken. Welke van deze manieren het meest effectief is, hangt van de situatie en de persoon af. De ene vorm van coping is dus niet per se beter of effectiever dan de andere. Mensen zoeken en kiezen de manier van reageren die aansluit bij hun mogelijkheden, hun ervaring en hun overtuigingen. De mantelzorger leert met vallen en opstaan wat te doen in moeilijke situaties. Het ontdekken van oplossingen en het toepassen ervan gaat de ene mantelzorger beter af dan de andere. Of een mantelzorger de situatie kan hanteren, hangt ook af van zijn of haar vermogen om dingen te accepteren. Is de mantelzorger in staat om zich neer te leggen bij negatieve feiten en omstandigheden als die niet te veranderen zijn? Tot slot hangt veel af van de motivatie van de mantelzorger. Wat zijn persoonlijke beweegredenen om te zorgen voor de oudere? Mensen met vooral positieve motieven om te zorgen, zullen hun taak gemakkelijker volhouden.

233

234

Basisboek Zorg om ouderen

Motieven om mantelzorg te (blijven) geven positieve motieven – liefde en genegenheid voor de ander (‘we hebben ons hele leven met elkaar gedeeld’) – iets terug willen doen (‘mijn moeder heeft ook altijd goed voor mij gezorgd’) – graag zorgen – verantwoordelijkheidsgevoel (‘familie moet elkaar ook in moeilijke tijden bijstaan’) – zelfvertrouwen (‘er is niemand die beter voor hem kan zorgen dan ik’) – zin geven aan het eigen leven (‘natuurlijk is het moeilijk, maar het geeft me ook een doel in mijn leven’) – behoefte aan contact (‘we zijn allebei toch alleen’) – behoefte aan waardering of beloning (‘ze is altijd zo dankbaar als ik haar kom helpen’) negatieve motieven – willen ontsnappen aan het leven dat je tot dan toe leidde – hoop op eigen voordeel, bijvoorbeeld financieel – geen nee kunnen zeggen – omdat je het ooit beloofd hebt (‘ik heb beloofd dat hij nooit naar een verpleeghuis zou hoeven’) – uit angst voor het oordeel van anderen (‘mijn zus doet me wat als ik niet meer voor vader zorg’)

Mantelzorg: adviezen Zoek actief sociale steun Steun van anderen, ofwel sociale steun, kan overbelasting voorkomen. Veel mantelzorgers hebben de neiging om alles zelf op te lossen, uit trots of omdat ze ‘de vuile was niet buiten willen hangen’. Sociale steun is niet alleen hulp bij concrete ‘klussen’, maar ook emotionele steun (luisteren, begrip, sympathie, liefde, vertrouwen, troost, aandacht, medeleven), praktische steun (advies, suggesties, informatie), en materiële steun (geld, goederen, onderdak). Een andere vorm van steun is lotgenotencontact. Er zijn bijvoorbeeld in veel plaatsen ondersteuningsgroepen voor familieleden van dementerende ouderen. Daar bespreken mensen die in dezelfde situatie zitten hun problemen en vinden zij steun bij elkaar.

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

Schakel bijtijds professionele hulp in Er is in de afgelopen jaren een heel scala aan ondersteuningsmogelijkheden voor zorgende familieleden opgebouwd: van warme-maaltijddiensten tot dagopvang en -behandeling, van vrijwillige oppasdiensten voor (dementerende) ouderen tot steunpunten mantelzorg, en van gespreksgroepen voor mantelzorgers tot persoonlijke begeleiding. En ook de hulpverleners die eerst eigenlijk alleen de oudere behandelden, zoals de huisarts, de wijkverpleegkundige en de thuiszorg, hebben steeds meer oog voor de noden van de zorgende familieleden. Veel verzorgers vinden het moeilijk om professionele hulp in te schakelen. Ze zien het als een ‘nederlaag’ als ze het zelf niet meer aankunnen. Anderen zijn bang voor lange wachtlijsten of ‘opdringerige’ professionele hulpverleners: bang dat de oudere zonder dat hij – de verzorger – dit wil wordt opgenomen. Vaak hebben mantelzorgers achteraf spijt dat zij niet eerder een beroep hebben gedaan op de professionele hulpverlening, omdat dit hen enorm ontlast. Doe een beroep op financiële regelingen Meestal kost mantelzorg geld en als de mantelzorger een klein inkomen heeft, kan dat de situatie een stuk ingewikkelder maken. Het maakt veel uit of er geldzorgen zijn of niet: kunnen aanpassingen in huis probleemloos worden gefinancierd, moet de mantelzorger erg opletten bij het boodschappen doen, heeft hij de beschikking over een auto zodat er uitstapjes gemaakt kunnen worden? Vormen al deze dingen geen probleem, dan zijn het leven en de taak van de mantelzorger aanzienlijk prettiger en eenvoudiger. Het aanvragen van een persoonsgebonden budget kan zorgen voor meer financiële armslag. Zoek zo nodig psychologische begeleiding Wat iemand aankan en wat als belastend ervaren wordt, is mede afhankelijk van de wijze van betekenis geven aan gebeurtenissen in je leven. De een heeft de neiging om van een halfgevuld glas te benadrukken dat de helft er nog inzit, terwijl een ander vooral ziet dat de helft eruit is. Voor mensen die vooral het negatieve zien kan de zorg voor een oudere extra moeilijk zijn. Perfectionisme kan ook voor veel stress zorgen. Sommige mantelzorgers vinden bijvoorbeeld netheid en stiptheid erg belangrijk en krijgen er dan moeite mee als zij hun normen op dit gebied niet altijd weten te handhaven. Anderen vinden het belangrijk dat hun werk gewaardeerd wordt en zij liefdevol worden behandeld. Als de oudere hun die waardering en liefde niet geeft – en dementerenden kunnen zich heel grillig gedragen – dan wordt

235

236

Basisboek Zorg om ouderen

de zorg voor hen een stuk moeilijker. Kortdurende begeleiding door een psycholoog kan inzicht geven in de manier van kijken en een positieve invloed hierop hebben. Informatie kan helpen Informatie over een ziektebeeld kan de mantelzorger helpen om een beter idee te krijgen van wat hem als verzorger te wachten staat. Bovendien kan hij zo het gedrag van de oudere beter leren begrijpen en beter omgaan met moeilijke situaties. Er zijn allerlei manieren om informatie te verzamelen. Dat kan door boeken te lezen of brochures, op het internet te zoeken, maar ook door met anderen te praten die in dezelfde situatie zitten of zaten. Zij hebben vaak dezelfde problemen meegemaakt en weten wat zich zoal kan voordoen. Goed voor jezelf zorgen Goed voor jezelf kunnen zorgen is een van de belangrijkste hulpbronnen waarover een mantelzorger kan beschikken. In een belastende situatie, dus ook het moeten zorgen voor een hulpbehoevend familielid, moet er ook ruimte voor ontspanning zijn, als tegenwicht. De mantelzorger die ook oog heeft voor zichzelf, voor zijn behoeften en emoties, is veel beter tegen stressvolle situaties opgewassen. Het is vooral belangrijk dat iemand zichzelf niet voortdurend wegcijfert, maar er juist voor zorgt dat anderen inspringen als dat nodig is en ook regelmatig tijd voor zichzelf neemt. Assertief zijn Het is enorm belangrijk dat mantelzorgers ‘nee’ kunnen zeggen als hun persoonlijke grenzen bereikt zijn. Ook kan het erg helpen als zij zich niet verplicht voelen om goedbedoelde, maar ongeschikte adviezen op te volgen en zij durven vertrouwen op hun eigen intuïtie en overtuigingen. Goed vooruitkijken en organiseren Het is van wezenlijk belang dat mantelzorgers goed prioriteiten kunnen stellen. Dit betekent dat zij vooral tijd besteden aan dingen die écht belangrijk zijn en dat zij in staat zijn om hun agenda goed in te richten. Een goede organisatie van de zorg betekent meer controle over de situatie hebben en minder het gevoel alsmaar achter de feiten aan te lopen. Als de dag- en weekstructuur duidelijk en herkenbaar zijn geeft dit vaak alle betrokkenen rust en duidelijkheid. Ondersteunende mantelzorg, een functie van de thuiszorg, kan helpen bij het organiseren van de zorg.

20

Mantelzorg; ( familie)relaties onder druk

Meer lezen? Blom, M., Tjadens, F. & Withagen, P. (2000). Weten van vergeten – tips en adviezen bij het omgaan met dementie. Utrecht: NIZW. Uitgebreide gids voor familieleden van mensen met dementie, met vooral veel praktische handreikingen. Duijnstee, M.S.H. (1996). Het verhaal achter de feiten. Over de belasting van familieleden van dementerenden. Nijkerk: Intro. Bewerking van het proefschrift van de auteur, met veel achtergrondgegevens die reacties van zorgende familieleden begrijpelijker maken.

237

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

21

Josephine Paulussen

Ouder worden brengt uiteindelijk ook sterven met zich mee. Per jaar zijn er in Nederland ongeveer 140.000 sterfgevallen. Ongeveer 70% hiervan vindt plaats in een ziekenhuis, verzorgingshuis of verpleeghuis. Er is veel hulp van vrijwilligers nodig om iemand thuis te kunnen laten sterven. En steeds vaker komt het voor dat mensen kiezen voor euthanasie. Wat is precies euthanasie en hoe kan een mantelzorger hiermee te maken krijgen? Palliatieve zorg Palliatieve zorg is de actieve zorg voor patiënten voor wie geen genezende behandeling meer mogelijk is. Bij palliatieve zorg staan het behandelen van pijn en andere symptomen, het voorkomen en oplossen van psychologische en sociale problemen en aandacht voor gezinsaspecten centraal. Het doel is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en de familie. De arts bespreekt met de patiënt welke mogelijkheden er zijn om het lijden te verlichten en de kwaliteit van het leven zo lang mogelijk in stand te houden. Palliatieve zorg en euthanasie liggen vaak in elkaars verlengde. Indien de palliatieve zorg de ondraaglijkheid van het lijden niet vermag op te heffen, kan de patiënt kiezen voor euthanasie. Wat is euthanasie? Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen. Euthanasie is strafbaar, tenzij de levensbeëindiging is begaan door een arts die daarbij heeft voldaan aan de zorgvuldigheidseisen bedoeld in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

en daarvan mededeling heeft gedaan aan de gemeentelijk lijkschouwer overeenkomstig de Wet op de lijkbezorging. De belangrijke elementen in deze definitie zijn, dat het moet gaan om handelen dat de dood tot gevolg heeft en dat het gaat om handelen door een ander dan de betrokkene. Bovendien dat er bij de betrokkene een uitdrukkelijk en ernstig verlangen naar de dood moet bestaan. Zelfbeschikkingsrecht Het zelfbeschikkingsrecht van de mens vormt de basis van euthanasie. Euthanasie kan alleen plaatsvinden op uitdrukkelijk verzoek van de betrokken patiënt. Voorwaarde voor een goede wilsbepaling door de patiënt is kunnen beschikken over de juiste informatie. De arts dient het verzoek van de patiënt in meerdere gesprekken aan de orde te stellen, zodat arts en patiënt een goed beeld hebben van elkaars standpunten. Euthanasie is geen gewoon medisch handelen. Het is een uiterste middel in die gevallen waarin patiënt en arts met hun rug tegen de muur staan en het lijden van de patiënt op geen enkele andere aanvaardbare wijze kan worden verholpen of verlicht. De uitvoering van euthanasie valt niet onder de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Ziekenhuizen en verpleeghuizen kunnen ten aanzien van euthanasie zelf richtlijnen maken. De arts neemt ook het eigen geweten als richtsnoer. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding Er is een speciale wet om iedereen de best mogelijke persoonlijke en maatschappelijke garantie te geven dat de dood op verzoek werkelijk een goede dood is. Op 1 april 2002 is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in werking getreden. Dank zij deze wet weten artsen en ernstig zieken voortaan precies wat hun rechten en plichten zijn. Voordat deze wet bestond, was de arts die euthanasie verrichtte in principe strafbaar. Nu is een arts die een euthanasieverzoek inwilligt niet langer strafbaar, mits hij of zij zich houdt aan de in de wet gestelde zorgvuldigheidseisen en de euthanasie meldt. In de Wet staan ook regels om te toetsen of de arts zich daadwerkelijk aan deze eisen houdt. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts:

239

240

Basisboek Zorg om ouderen

1 de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; 2 de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; 3 de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten; 4 met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was; 5 ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervóór (1 t/m 4) geformuleerde zorgvuldigheidseisen; 6 de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. De zorgvuldigheidseisen zijn afgeleid uit de geldende jurisprudentie over levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Het proces van euthanasie Het besluit om euthanasie te verrichten is een gezamenlijk besluit van patiënt en arts. Om dit besluit goed te kunnen nemen, moeten zij beiden tijd en ruimte krijgen om hun gedachten daarover te ontwikkelen en te verwoorden, tenminste als de tijd dit toelaat. verzoek Euthanasie begint altijd met het verzoek van de patiënt. Het verzoek is het centrale element in de definitie van euthanasie. Dit verzoek moet bij voorkeur schriftelijk worden vastgelegd, maar dit is niet verplicht zolang de patiënt in staat is de eigen wil te uiten. De arts moet ervan overtuigd zijn dat de patiënt op het moment van het verzoek wilsbekwaam was. Het verzoek moet door de patiënt zelf zijn gedaan en vrijwillig, weloverwogen en duurzaam zijn. Het mag niet onder druk van anderen zijn gedaan. De patiënt moet een goed beeld hebben van de ziekte, medische situatie, prognose en eventuele alternatieve mogelijkheden. Het verzoek mag dus niet het resultaat zijn van een opwelling, en op een plotselinge, heftige gemoedstoestand moet niet worden ingegaan. De patiënt moet het verzoek herhalen, ook nadat de arts met de patiënt over het verzoek heeft gesproken. Euthanasie is een ‘ultimum remedium’. schriftelijke wilsverklaring De arts kan, in geval er sprake is van een wilsonbekwame patiënt, een vooraf opgestelde, schriftelijke wilsverklaring beschouwen als een

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

geldig verzoek en dus als richtsnoer en aanknopingspunt voor het verdere handelen. In de praktijk kunnen aan de schriftelijke wilsverklaring echter heel wat problemen vastzitten. Het is belangrijk dat de arts en de patiënt bij het opstellen over de inhoud van de verklaring overleggen. De juridische status van de schriftelijke wilsverklaring is dat de arts deze verklaring kan beschouwen als in overeenstemming met de wil van de patiënt. Daarom dient de wilsverklaring helder geformuleerd te zijn en voorzien van naam, handtekening en dagtekening. De arts kan pas aan deze schriftelijke wilsverklaring gevolg geven indien aan alle zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging op verzoek is voldaan. De schriftelijke wilsverklaring is een richtsnoer voor de arts als de patiënt niet meer in staat is zijn wil te bepalen. De verklaring geldt pas indien de patiënt niet meer is staat is zelf zijn of haar mening te uiten. De arts is uiteindelijk niet verplicht om het schriftelijk verzoek van de patiënt op te volgen en moet een eigen afweging maken. De beslissingen die genomen moeten worden omtrent het levenseinde van een patiënt zijn zeer ingrijpend. Zelfs indien een patiënt een schriftelijke wilsverklaring heeft afgelegd, is het moeilijk te bepalen wat een juiste beslissing is. De familie en naaste vrienden van de patiënt hebben in een dergelijke situatie vaak een machteloos gevoel, omdat het de arts is die beoordeelt wanneer er voldaan is aan de in de wilsverklaring genoemde criteria. Het is moeilijk voor de verzorgers van de patiënt diens lot uit handen te geven. Dit is echter wel de enige manier om de levensbeëindiging zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen. uitzichtloos en ondraaglijk lijden Om een verzoek tot euthanasie te kunnen honoreren, moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Of er sprake is van uitzichtloosheid wordt vooral bepaald door het medisch oordeel van de arts over de situatie waarin de patiënt verkeert. De situatie moet zo ernstig zijn dat er geen uitzicht meer is op genezing en er geen reële behandelingen meer zijn die in aanmerking komen. De patiënt is echter niet verplicht elke behandelingsoptie te ondergaan. Indien een patiënt in een situatie verkeert van uitzichtloos en ondraaglijk lijden maar verdere behandeling of verzorging weigert, staat de afwijzing door de patiënt, in volle vrijheid, van die behandeling of verzorging de inwilliging van een verzoek om levensbeëindiging van de patiënt niet in de weg. Het moet gaan om een reëel alternatief om het lijden te verlichten. Een reëel alternatief is een behandelingsoptie die naar huidig medisch inzicht de kans inhoudt dat de toestand van de pa-

241

242

Basisboek Zorg om ouderen

tiënt verbetert. Deze verbetering moet binnen afzienbare termijn totstandkomen en er moet een redelijke verhouding zijn tussen het resultaat en de belasting voor de patiënt. De ondraaglijkheid van het lijden wordt door de patiënt zelf beoordeeld. De arts moet zich ervan vergewissen dat er van ondraaglijk lijden sprake is. De arts is immers degene die beslist en daarom moet deze het lijden duidelijk kunnen vaststellen. Bij de beoordeling hiervan steunt de arts op de medische diagnose en prognose en op de beleving van het lijden van de patiënt zelf. Niet is vereist dat de patiënt in een terminale fase verkeert. Het uitzichtloos leiden kan lichamelijk of psychisch van aard zijn. lijden door dementie Het begrip uitzichtloos en ondraaglijk lijden zal in ieder ander geval weer anders uitgelegd kunnen worden; het hangt af van de omstandigheden. In gevallen waarin de patiënt lijdt ‘aan het leven’ is het probleem dat de arts hier geen medische diagnose kan stellen. Het vooruitzicht om aan dementie te lijden kan een reden zijn een wilsverklaring op te stellen, maar angst voor het krijgen van dementie zal niet snel worden aangemerkt als ondraaglijk lijden. Dementie kan wel leiden tot een voor de patiënt ondraaglijke levenssituatie. Als de patiënt eenmaal aan dementie lijdt, is het moeilijk te bepalen op welk moment het schriftelijke verzoek moet worden gehonoreerd. De moeilijkheid is dat er vaak geen adequate communicatie met de patiënt over dit onderwerp mogelijk is en dat niet goed is vast te stellen of er werkelijk sprake is van ondraaglijk lijden. Ook ervaren mensen hun leven met dementie vaak als minder zwaar of uitzichtloos dan zij zich van tevoren bedacht hadden. Het lijden is vaak verbrokkeld, wordt alleen bij momenten ervaren en afgewisseld door prettige of minder moeilijke momenten. Het contact met dierbaren is voor veel mensen, ook al hebben ze dementie, vaak een belangrijke motivatie om toch aan het leven te blijven hechten. Ook zijn lang niet alle mensen die aan dementie lijden zich bewust van hun situatie of de ernst ervan. positie van de arts Een arts is niet verplicht een verzoek om euthanasie in te willigen. De arts heeft tegenover zijn patiënt twee verplichtingen. De eerste is het lijden van de patiënt te verlichten of weg te nemen en de tweede is het leven van de patiënt te behouden. De arts kan zich dus beroepen op gewetensbezwaren, maar moet die wel tijdig kenbaar maken aan de

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

patiënt. Euthanasie is noch de plicht van de arts, noch het recht van de patiënt. Twee derde van de verzoeken om euthanasie wordt niet ingewilligd. Indien een arts een verzoek weigert, volgt verwijzing van de patiënt naar een collega die het verzoek mogelijk wel zal willen honoreren. Dit is geen verplichting, maar mag wel van de behandelend arts worden verwacht. Indien een arts een verzoek om euthanasie inwilligt, dient deze arts de handeling zelf uit te voeren. Hij hoeft bij de beslissing niet de familieleden te betrekken. consultatie Voordat de arts beslist om het verzoek tot euthanasie in te willigen of niet, moet een onafhankelijke arts geraadpleegd worden. Deze artsconsulent toetst alle zorgvuldigheidseisen en maakt een eigen beoordeling van het verzoek en de situatie van de patiënt en toetst dan of de behandelend arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Deze is niet verplicht het oordeel van de arts-consulent te volgen, hij houdt zelf de verantwoordelijkheid. toetsing De arts is verplicht, na de euthanasie, een verslag te schrijven over de gang van zaken. Ook moet de niet-natuurlijke dood direct aan de gemeentelijke lijkschouwer gemeld worden. De lijkschouwer onderzoekt het lichaam van de overledene en stelt hiervan een verslag op. Dit verslag gaat naar de officier van justitie die verlof voor het begraven moet geven. De verslagen van de lijkschouwer en de arts worden opgestuurd naar de regionale toetsingscommissie. Een regionale toetsingscommissie bestaat uit een oneven aantal leden, waaronder in elk geval een jurist, een arts en een ethicus. Er zijn vijf toetsingscommissies, verspreid over het land. Zo’n commissie beoordeelt of de arts zich aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Als dit het geval is, gaat de arts vrijuit. Indien dit niet het geval is, meldt de commissie dit aan het college van procureurs-generaal van het Openbaar Ministerie en de regionale inspecteur voor de gezondheidszorg. Het Openbaar Ministerie beslist dan of er sprake is van een strafbaar feit en of er over zal worden gegaan tot strafvervolging. De inspecteur beoordeelt of de arts tuchtrechtelijk moet worden aangepakt. De melding en toetsing van euthanasie heeft de wetgever noodzakelijk geacht om te waarborgen dat de kwaliteit van levensbeëindigend

243

244

Basisboek Zorg om ouderen

handelen op verzoek door artsen wordt bewaakt en bevorderd en te verzekeren dat de praktijk inzake euthanasie maatschappelijk controleerbaar is. zorgvuldige uitvoering Bij de uitvoering van de euthanasie moeten de arts en de patiënt overleggen over de wensen die de patiënt heeft en wat voor keuzes moeten worden gemaakt bij complicaties. Het is belangrijk dat de arts afspraken maakt met de omgeving van de patiënt over datum en tijdstip van de euthanasie en wie erbij aanwezig zullen zijn. De arts vraagt de middelen voor de euthanasie aan bij de apotheek. De apotheek kan weigeren de middelen te leveren. Indien de apotheek de middelen levert, gebeurt dit rechtstreeks aan de arts. Voordat de arts de levensbeëindigende handeling uitvoert, moet deze altijd nogmaals aan de patiënt vragen hoe hij of zij zich voelt en of de euthanasie nog steeds gewenst is. De arts is verplicht de levensbeëindiging zelf uit te voeren en de juiste middelen op een medisch-technisch correcte manier toe te dienen. euthanasie of moord? Wanneer is er nu sprake van euthanasie en wanneer van moord? Moord is het opzettelijk en met voorbedachten rade een ander van het leven beroven. Als er geen verzoek om euthanasie is gedaan door de patiënt, is er geen sprake van euthanasie. Indien de arts de patiënt levensbeëindigende middelen toedient zonder dat de patiënt hierom heeft gevraagd, is er sprake van moord. Ook indien niet aan de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie is voldaan of indien na de euthanasie door de arts een verklaring van natuurlijk overlijden is afgegeven en geen melding is gedaan bij de regionale toetsingscommissie is er, in juridische zin, sprake van moord. Hulp bij zelfdoding Hulp bij zelfdoding is het opzettelijk verlenen van hulp bij levensbeëindigend handelen door de betrokkene op diens verzoek. Het doel is hetzelfde als bij euthanasie, alleen de methode verschilt. Het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding is dat bij euthanasie de handelende persoon de arts is en bij hulp bij zelfdoding de patiënt. Hulp bij zelfdoding is minder belastend voor de arts en accentueert duidelijker de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. De arts moet bij de patiënt aanwezig zijn of zich in de nabijheid beschikbaar

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

houden, totdat de dood is ingetreden. De procedure ná de hulp bij zelfdoding verschilt niet van die bij euthanasie. Medische beslissingen die de dood tot gevolg kúnnen hebben en dus geen euthanasie zijn Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding is er sprake van een niet-natuurlijke dood. De dood is immers het gevolg, maar ook het gewenste doel van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Bij de overige medische beslissingen rond het levenseinde is de dood niet het doel van de beslissing. Indien na zo’n beslissing de dood uiteindelijk intreedt, is het een natuurlijke dood. staken van zinloos medisch handelen Staken van zinloos medisch handelen doet zich voor als de grens van de geneeskunde is bereikt. Als het zinloos is om een patiënt verder te behandelen, is een arts niet verplicht de behandeling voort te zetten. Dit doet zich niet alleen voor aan het einde van het leven. Bij het beslissen of een behandeling nog zinvol is, kijkt de arts of er een redelijke verhouding is tussen doel en middel van de behandeling en kijkt of de behandeling proportioneel is. Als de behandeling wordt gestaakt en de patiënt ten gevolge hiervan overlijdt, sterft de patiënt een natuurlijke dood. Bij het staken van zinloos medisch handelen gaat het in de eerste plaats om een medisch oordeel over de zin van verdere behandeling. Voor de arts is overleg met collega’s van belang om het oordeel zo veel mogelijk objectief te maken. De criteria die kunnen worden gebruikt om te bepalen of er sprake is van zinloos medisch handelen moeten medisch zijn bepaald en aan de medisch-professionele standaard kunnen worden getoetst. Bij de beoordeling gaat het niet over de zin of zinloosheid van het leven van de patiënt. Het gaat erom of de behandeling medisch zinloos is. Als dit het geval is, dient de behandeling te worden gestaakt omdat doorgaan moreel onaanvaardbaar is tegenover de patiënt. Bij medisch zinloos handelen is er geen medische indicatie en geen concreet behandelingsdoel meer. Het oordeel over het staken van zinloos medisch handelen komt toe aan de arts, omdat het een medisch-professioneel oordeel is. De patiënt kan dan ook niet verlangen dat medisch zinloos handelen wordt voortgezet. Indien het om een wilsonbekwame patiënt gaat heeft de familie niet te beslissen over wel of niet zinvol medisch handelen.

245

246

Basisboek Zorg om ouderen

versterven Versterven is het niet-beginnen of stoppen met de kunstmatige toediening van voeding en vocht bij een patiënt die niet meer zelf eet en drinkt, tot diens overlijden. Hierbij moet onderscheid gemaakt worden tussen: 1 voeding en vocht als algemeen menselijke behoefte; 2 voeding en vocht als onderdeel van de normale verpleging en verzorging; 3 voeding en vocht als medische behandeling. Het laten uithongeren en verdorsten van patiënten (1 en 2) is ontoelaatbaar. Het staken van de medische behandeling die bestaat uit het toedienen van voeding en vocht is wel toelaatbaar. Voeding en vochttoediening kunnen een zo gekunsteld en medisch gebeuren worden dat het niet meer vergelijkbaar is met normale voeding en normale verpleging en verzorging. De arts kan in dat geval beslissen geen voedsel en vocht meer toe te dienen, maar ook de patiënt zelf kan voeding en vocht weigeren. De patiënt kan vooraf schriftelijk verklaren dat hij voedsel- en vochttoediening weigert. Familieleden kunnen niet beslissen over het staken van voedsel- en vochttoediening aan de patiënt.1 terminale sedatie Terminale sedatie is het in diepe slaap brengen van een patiënt, in de verwachting deze toestand tot aan diens overlijden te handhaven. Het verschil tussen euthanasie en terminale sedatie is dat er bij terminale sedatie geen verzoek nodig is en dat het niet de dood als doel heeft. Het doel is pijnbestrijding met als mogelijk neveneffect een bespoediging van het overlijden. Voor de pijnbestrijding moet de patiënt toestemming geven. De levensbekorting wordt als risico aanvaardbaar geacht. Het verschil tussen terminale sedatie en ‘moord’ is dat er bij moord opzet in het spel is en bij terminale sedatie niet. De rechter kijkt bij het beoordelen hiervan of het verkorten van het leven voorop staat bij het handelen van de arts, of dat het overlijden een neveneffect was van het handelen.

1 De Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVvA) heeft in 1997 een goed bruikbare handreiking voor de besluitvorming met betrekking tot het medisch handelen van patiënten met dementie uitgebracht: Medische zorg met beleid.

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

247

In de tabel van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), zijn de getallen en percentages aangegeven van de verschillende beslissingen rond het levenseinde in de afgelopen tien jaar. CBS-tabel Medische beslissingen rond het levenseinde (MBL). 1990

1995

2001

1990

1995

2001

128.824

135.675

140.377

128.824

135.675

140.377

60,9

58,0

56,5

78.513

78.689

79.354

Plotseling en onverwacht overleden

30,4

31,9

33,3

39.184

43.231

46.784

Geen MBL-handelwijzen

30,5

26,1

23,2

39.329

35.458

32.570

Sterfgevallen met MBL-handelwijzen

39,1

42,0

43,5

50.311

56.986

61.024

27,8

25,6

27,4

35.817

34.777

38.458

Niet instellen en/of staken van een behandeling

9,3

6,9

7,6

11.956

9.404

10.610

Intensiveren van pijn- en/of symptoombestrijding

14,8

15,9

18,4

19.010

21.589

25.793

Intensiveren van pijn- en/of symptoombestrijding1

3,8

2,8

1,5

4.851

3.784

2.055

11,3

16,4

16,1

14.494

22.209

22.566

Niet instellen en/of staken van een behandeling

8,6

13,3

12,8

11.113

18.038

17.902

Voorschrijven, verstrekken of toedienen van een middel

2,6

3,1

3,3

3.381

4.171

4.664

Euthanasie2

1,7

2,2

2,5

2.163

3.020

3.444

Hulp bij zelfdoding

0,2

0,2

0,2

242

238

283

Totaal aantal overledenen (= 100%)

geschatte jaarcijfers

% Sterfgevallen zonder MBL-handelwijzen w.v.

w.v. waarbij rekening is gehouden met de waarschijnlijkheid dat het levenseinde is bespoedigd w.v.

waarbij het bespoedigen van het levenseinde het uitdrukkelijke doel is w.v.

w.v.

248

Basisboek Zorg om ouderen

Levensbeëindigend handelen zonder verzoek

1990

1995

2001

1990

1995

2001

0,8

0,7

0,7

976

913

938

1 Het bespoedigen van het levenseinde is mede het doel van de handelwijze. 2 Euthanasie: het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. CBS: Sterfgevallenonderzoek 1990, 1995, 2001 (ref. 13).

Euthanasie: adviezen Tussen arts en patiënt Euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen die door de arts worden genomen in overleg met de patiënt. Bij ouderen die voor hun eigen belangen kunnen opkomen, kan de mantelzorger niet méér doen dan een klankbord zijn en de oudere helpen een goede keuze te maken. Niet meer in staat de wens tot euthanasie te uiten Wanneer de patiënt geen (duidelijke) wens tot levensbeëindiging kan uiten, is actief medisch handelen om het leven te beëindigen over het algemeen niet gelegitimeerd. Een eerder opgestelde wilsverklaring zal hier over het algemeen niet veel aan veranderen. Veel mantelzorgers voelen zich schuldig. ‘Dit had hij nooit gewild’ is de reactie, bijvoorbeeld als iemand opgenomen wordt in een verpleeghuis. Het is goed om dergelijke gevoelens te bespreken met de behandelend arts. Deze zal uitleggen wat het beleid is en hoe het lijden zo veel mogelijk verzacht kan worden. Ook kan afgesproken worden hoe te reageren als zich medische complicaties voordoen. De wilsverklaring kan dan van betekenis blijken en bijvoorbeeld leiden tot de afspraak een terughoudend beleid in te stellen. De keuze van de arts aanvaarden Soms zijn familieleden niet toe aan het loslaten van hun dierbare en blijven zij zich vastklampen aan behandeling of kunstmatige voeding. Uiteindelijk is het dan aan de arts om te beslissen of het medisch handelen zinvol geacht mag worden. In deze fase is het vooral van belang goed te communiceren met de arts en niet met vragen rond te blijven lopen.

21

Euthanasie: zorgvuldig wikken en wegen

Meer lezen? Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Stbl. 2001, 194. Memorie van toelichting bij de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Tweede Kamer 1998-1999, 26691, nr. 3. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (1997). Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten (hoofdstuk 7). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Leenen, H.J.J. (2000). Handboek gezondheidszorg, Rechten van mensen in de gezondheidszorg (hoofdstuk 11). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Ministerie van Justitie, ministerie van Volksgezondheid en Sport en KNMG Euthanasie. Zorgvuldigheid van begin tot einde (brochure). www.minvws.nl. Ministerie van Justitie en ministerie van Volksgezondheid en Sport. Euthanasie. De nieuwe regels in Nederland (brochure). www.minvws.nl.

249

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

22

Jenneke Lagerberg-de Koning

Wanneer een oudere niet meer in staat is zijn of haar belangen zelfstandig te behartigen kan een aantal maatregelen worden genomen. De wet noemt er drie, te weten curatele, mentorschap en bewind. Deze maatregelen zijn vooral bedoeld om ouderen en zwakkeren in de samenleving te beschermen tegen anderen die misbruik van de situatie zouden kunnen maken. Van deze maatregelen is curatele de meest vergaande. Curatele Curatele is ‘voogdij over het beheer van middelen’. Iemand die niet meer in staat is de eigen financiële en persoonlijke belangen goed te behartigen kan onder curatele worden gesteld. gronden voor curatele De gronden waarop curatele kan worden ingesteld zijn: – een ‘geestelijke stoornis’, waardoor de persoon, al dan niet met tussenpozen, niet in staat is of bemoeilijkt wordt om de eigen belangen naar behoren waar te nemen; – verkwisting; – drankmisbruik. De laatste twee zijn voor dit betoog minder van belang en worden daarom verder buiten beschouwing gelaten. Curatele kan niet bij iedere geestelijke stoornis worden ingesteld. Er moet sprake zijn van een geestelijke stoornis die een redelijke waardering van de eigen belangen bemoeilijkt of onmogelijk maakt. De rechter zal, al dan niet met hulp van een deskundige, moeten bepalen of er voldoende grond is om iemand onder curatele te stellen. Van een geestelijke stoornis in de zin van de wet is sprake bij een geestelijke

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

handicap, zwakzinnigheid, een psychiatrische ziekte, blijvend coma en ernstige dementie. Indien er alleen sprake is van een lichamelijk gebrek of gebreken bestaat de mogelijkheid van het instellen van curatele dus niet. De persoon die onder curatele wordt gesteld, wordt een curandus genoemd (of curanda, als het om een vrouw gaat). Degene die de belangen van de curandus gaat behartigen wordt curator genoemd. hoe gaat het instellen van curatele in zijn werk? Een verzoek tot ondercuratelestelling kan slechts door een beperkt aantal personen worden ingediend, en wel: – door de betrokkene zelf; – door de echtgenoot of andere levensgezel of geregistreerde partner; – door de bloedverwanten in rechte lijn (kinderen, kleinkinderen, ouders en grootouders van de betrokkene); – door de bloedverwanten in de zijlijn tot de vierde graad (broers, zussen, ooms, tantes, neven en nichten); – door de officier van justitie. De officier van justitie kan uitsluitend om ondercuratelestelling van een persoon verzoeken als het openbaar belang daarom vraagt. In de praktijk gebeurt dit alleen wanneer derden, bijvoorbeeld hulpverleners, van oordeel zijn dat ondercuratelestelling gewenst is en de personen die bevoegd zijn om het verzoek te doen ontbreken of ten onrechte geen verzoek tot ondercuratelestelling in willen dienen, ondanks het openbaar belang. Het instellen van curatele gebeurt bij de rechtbank van het rechtsgebied waarin de woonplaats van de potentiële curandus ligt. Nederland is onderverdeeld in negentien arrondissementen met elk een eigen rechtbank. Rechtbanken zijn er (in alfabetische volgorde) in Alkmaar, Almelo, Amsterdam, Arnhem, Assen, Breda, Den Bosch, Den Haag, Dordrecht, Groningen, Haarlem, Leeuwarden, Maastricht, Middelburg, Roermond, Rotterdam, Utrecht, Zutphen en Zwolle. De adressen van de rechtbanken staan vermeld op www.rechtspraak.nl.

251

252

Basisboek Zorg om ouderen

Bij het verzoek tot instellen van curatele is de inschakeling van een advocaat verplicht. Voor minder-draagkrachtigen is er de mogelijkheid van van overheidswege gesubsidieerde rechtsbijstand.1 De advocaat stelt een verzoekschrift op. In dit verzoekschrift worden de voornaam, achternaam en woonplaats vermeld van zowel de verzoeker als degene voor wie de curatele wordt verzocht. In het verzoekschrift moeten hun onderlinge relatie, de omschrijving van het verzoek en de feiten die de grond moeten opleveren voor de curatele worden beschreven. Ook de gegevens van de eventuele partner of kinderen moeten worden vermeld. Bij het verzoekschrift is een medische verklaring niet verplicht. Toch is het, als er sprake is van een geestelijke stoornis, raadzaam een medische verklaring bij te voegen omdat dit de grond voor de ondercuratelestelling aannemelijk kan maken. Verklaringen van de partner en kinderen dat zij op de hoogte zijn van het verzoek tot curatele en van degene die de belangen van de onder curatele gestelde gaat behartigen dat hij deze taak kan vervullen, zijn niet vereist maar wel handig. Eventueel kan een verklaring worden meegestuurd dat degene voor wie de ondercuratelestelling wordt verzocht op de zitting kan verschijnen. Als de betrokkene niet op de zitting kan verschijnen kan de rechter hem of haar thuis bezoeken. De rechter bepaalt het tijdstip van de zitting waar de ondercuratelestelling wordt behandeld. Op de zitting zelf vraagt de rechter naar de mening van de partner en de kinderen over de te nemen maatregel. Indien mogelijk wordt ook de betrokkene gehoord. De rechter kan een ondercuratelestelling afwijzen als deze vindt dat de behartiging van de belangen van de betrokkene ook op een andere manier kan plaatsvinden. Indien onmiddellijke bescherming van de betrokkene noodzakelijk is en er op korte termijn nog geen curator kan worden benoemd, kan de rechter uit zichzelf, of op verzoek van degene die de curatele heeft verzocht, een ‘provisioneel bewindvoerder’ benoemen.

1 Om voor deze rechtsbijstand in aanmerking te komen moet er een verklaring omtrent inkomen en vermogen (VIV) worden ingevuld. Een folder hierover en een invulformulier zijn te halen bij de gemeente. De gemeente controleert het ingevulde formulier en stempelt en ondertekent dit. Daarna is de verklaring pas geldig. De advocaat stuurt de VIV naar de Raad van Rechtsbijstand. Daar wordt bekeken of er recht is op een toevoeging van rechtsbijstand. Indien er sprake is van bijstandsniveau kan worden volstaan met een eigen verklaring.

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

provisioneel bewindvoerder Alleen natuurlijke personen (en dus geen verenigingen of stichtingen) kunnen provisioneel bewindvoerder worden. De rechter bepaalt wanneer het provisioneel bewind ingaat en welke belangen de provisionele bewindvoerder gaat behartigen. Dit kunnen zowel persoonlijke als financiële belangen zijn. De rechter bepaalt tevens over welke goederen de bewindvoerder het bewind voert. Het instellen van een provisioneel bewind moet worden bekendgemaakt in de Staatscourant en in twee door de rechter aan te wijzen dagbladen. De verzoeker moet daarvoor zorgdragen; in principe verzorgt de advocaat de publicatie. Degene die onder curatele is gesteld kan uitsluitend na toestemming van de provisioneel bewindvoerder over de goederen waarover het bewind zich uitstrekt, beschikken. Het provisioneel bewind is een tijdelijke maatregel. De provisioneel bewindvoerder krijgt in het algemeen een beloning van 5% van de netto-opbrengst over de beheerde goederen (bijvoorbeeld rente, of dividend en opbrengsten uit vruchtgebruik). De kantonrechter kan eventueel een hoger bedrag vaststellen. Het provisioneel bewind eindigt als de taak van de curator begint. De provisioneel bewindvoerder moet dan voor de kantonrechter aan de curator rekening en verantwoording afleggen. Wordt de provisioneel bewindvoerder ook de curator dan legt deze zelf rekening en verantwoording af aan de kantonrechter. Wordt het verzoek tot ondercuratelestelling afgewezen dan eindigt de taak van de provisioneel bewindvoerder een dag na de uitspraak, tenzij de rechter anders bepaalt. De provisioneel bewindvoerder moet dan rekening en verantwoording afleggen aan de persoon waarvoor de ondercuratelestelling is afgewezen. curator Curatele is een ingrijpende maatregel, die zowel de behartiging van de financiële als de persoonlijke belangen van de onder curatele gestelde betreft. De rechter houdt daarom bij de benoeming van een curator rekening met de voorkeur van de betrokkene. Alleen als er gegronde redenen zijn om van de voorkeur van de betrokkene af te wijken kan de rechter een andere curator benoemen; een ‘gegronde reden’ is bijvoorbeeld dat de kandidaat-curator zelf onder curatele staat of minderjarig is. De rechter moet deze beslissing wel motiveren.

253

254

Basisboek Zorg om ouderen

Is er geen voorkeur geuit, dan wordt in het algemeen de echtgenoot of partner tot curator benoemd. Is er geen echtgenoot of partner dan wordt een (meerderjarig) kind, broer of zuster tot curator benoemd. In principe wordt er één curator benoemd. Soms zijn twee curatoren toegestaan, maar tot op heden is dat alleen het geval geweest als beide ouders tot curator willen worden benoemd voor hun meerderjarige, geestelijk gehandicapte kind. Een curator moet een natuurlijk persoon zijn. Een rechtspersoon (vereniging of stichting) kan niet tot curator worden benoemd. De curator is namelijk ook voor de persoonlijke belangen van de curandus verantwoordelijk. Als de curandus trouwt of een andere levensgezel krijgt dan kunnen beiden bij de rechtbank verzoeken de curator te vervangen door de nieuwe partner. moment waarop de curatele ingaat De curatele gaat in op de dag waarop de ondercuratelestelling wordt uitgesproken. De uitspraak van curatele moet binnen tien dagen bekend worden gemaakt in de Staatscourant en in twee door de rechter aan te wijzen dagbladen. De verzoeker van de curatele is voor de publicatie verantwoordelijk tenzij het een eigen verzoek tot ondercuratelestelling of een verzoek van de officier van justitie betreft. In die gevallen is de curator verantwoordelijk voor publicatie (in principe regelt de advocaat de publicatie). Indien de publicatie achterwege gelaten wordt, is de verzoeker of curator aansprakelijk voor schade die derden, die te goeder trouw zijn, lijden. De werking van de curatele is niet afhankelijk van de publicatie. Het doel van publicatie is derden te informeren over de handelsonbekwaamheid van de curandus. Als de curatele vastgesteld is, wordt als woonplaats van de curandus de woonplaats van de curator aangehouden. In Den Haag is een centraal register waar zaken over ondercuratelestelling (en provisioneel bewindvoerderschap) worden bijgehouden. Dit register is kosteloos te raadplegen. Voor uittreksels uit het register wordt wel een vergoeding gevraagd. gevolgen van ondercuratelestelling voor de curandus De curandus is vanaf het tijdstip waarop de curatele is uitgesproken ‘handelsonbekwaam’. Handelsonbekwaam wil zeggen dat er sprake is van een algemene ongeschiktheid om eigen rechtshandelingen te verrichten. Met andere woorden: de curandus is onbekwaam om rechtshandelingen te verrichten. Hij kan bijvoorbeeld niet meer zelf-

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

standig koopovereenkomsten sluiten. De rechtshandelingen die de handelsonbekwame curandus toch verricht, kunnen worden vernietigd of zijn nietig. De curator kan dus de handeling terugdraaien als dat nodig is. De rechtshandeling kan tot drie jaar na opheffing van de curatele of drie jaar nadat de handeling door de curator is ontdekt, worden vernietigd. De derde die te goeder trouw is, dat wil zeggen niets wist of behoorde te weten van de curatele, wordt niet beschermd als de rechtshandeling wordt teruggedraaid. Dit is alleen anders als de curatele niet in het curateleregister is vermeld; dan heeft de derde te goeder trouw recht op een schadevergoeding van de curator. De handelsonbekwaamheid is echter niet absoluut. De curandus is wel bekwaam rechtshandelingen te verrichten als daarvoor toestemming is van de curator. De curator mag slechts toestemming verlenen voor die rechtshandelingen die iemand zelf als curator mag verrichten. Is de curator niet geheel vrij om toestemming te geven, dan is eerst een machtiging van de kantonrechter nodig om toestemming te kunnen geven aan de curandus. Dit is bijvoorbeeld het geval bij het lenen van geld of het geven van geld. De toestemming die de curator voor een bepaald doel geeft, moet schriftelijk worden gegeven aan de curandus. Te denken valt hierbij aan het door de curandus zelf beheren van geld. De toestemming die de curator verleent voor een bepaalde rechtshandeling hoeft niet op schrift te worden gesteld. De curator mag geen toestemming verlenen voor rechtshandelingen van de curandus met een zeer persoonlijk karakter, zoals het erkennen van een kind. Ook is de curandus niet handelsonbekwaam ten aanzien van het geld dat hij of zij krijgt voor het eigen levensonderhoud en kan procedures voeren over het curatorschap. Denk daarbij aan hoger beroep tegen de ondercuratelestelling, opheffing van de curatele en procedures tegen de curator wegens onenigheid over zijn verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding. Verder staan er in de wet nog specifieke uitzonderingen wat de handelsonbekwaamheid betreft. Het gaat te ver deze uitzonderingen hier te bespreken. taken van de curator De eerste taak van de curator is een inventarisatie maken van het vermogen van de curandus. Ook moet vaak een boedelbeschrijving gemaakt worden. Is de boedel niet meer waard dan 3 11.250,- dan kan volstaan worden met een standaardverklaring, vastgesteld door de minister van Justitie. De kantonrechter schrijft de curator hierover aan. De kantonrechter kan de curator verplichten om ieder jaar rekening en verantwoording over het gevoerde beheer af te leggen. Ook

255

256

Basisboek Zorg om ouderen

houdt de kantonrechter toezicht op de curator en kan de curator altijd horen over het gevoerde curatorschap. De curator is verplicht de kantonrechter inlichtingen te geven. Indien familieleden het niet eens zijn met het gevoerde curatorschap kunnen zij klagen bij de kantonrechter. Als de kantonrechter wanbeleid vaststelt kan de rechter (dus niet de kantonrechter) de curator ontslaan. De curator is de vertegenwoordiger van de curandus en behartigt zowel diens financiële als diens persoonlijke belangen. Wat de financiële belangen betreft, voert de curator het bewind over het vermogen van de curandus. Bij een slecht bewind is de curator aansprakelijk voor de geleden schade. De inkomsten van de curandus moeten vooral worden aangesproken voor de verzorging van de curandus. Ook is het de taak van de curator het vermogen van de curandus doelmatig te beleggen. Voor bepaalde rechtshandelingen heeft de curator toestemming nodig van de kantonrechter: onder meer voor het verkopen van goederen van de curandus, het doen van bovenmatige giften, het starten van gerechtelijke procedures en het onverdeeld houden van een erfenis waarin de curandus gerechtigde is. Om niet voor elk wissewasje voor toestemming naar de kantonrechter te hoeven gaan, kan de kantonrechter een bepaald bedrag vaststellen waarover de curator geen verantwoording hoeft af te leggen. Ook kan er een bedrag worden vastgesteld dat jaarlijks mag worden besteed aan de verzorging van de curandus. Wat de persoonlijke belangen van de curandus betreft is de curator de vertegenwoordiger als het gaat om verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding. De curator moet de curandus zo veel mogelijk betrekken bij wat er moet gebeuren en de curandus stimuleren om zo veel mogelijk zelf te beslissen. Als de curandus daartoe niet in staat is, kan de curator in samenspraak met de hulpverlener beslissen over een medische behandeling. De curator mag niet vertegenwoordigend voor de curandus optreden als het gaat om zeer persoonlijke handelingen zoals het maken van een testament. Het behoort ook tot de taken van de curator de curandus op persoonlijk vlak te adviseren. Zo kan de curator de curandus adviseren over het wel of niet omgaan met bepaalde personen en beslist de curator waar de curandus verblijft, tenzij deze gedwongen is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Als er een conflict van belangen bestaat tussen de curator en de curandus kan er een bijzondere curator worden benoemd. Het kan gaan

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

om een lening van de curandus aan de curator of een echtscheidingsverzoek van de curator aan de curandus. De bijzondere curator kan op verzoek van de curator of curandus worden benoemd door de kantonrechter. De kantonrechter beoordeelt of benoeming van een bijzonder curator noodzakelijk is. De taak die deze bijzondere curator heeft wordt door de kantonrechter bepaald. beloning van de curator De curator heeft recht op een beloning van 5% van de netto-opbrengst van de door hem beheerde goederen (bijvoorbeeld rente of dividend en opbrengsten uit vruchtgebruik). De rechtbank kan bij het vaststellen van curatele een ander bedrag afspreken. Ook kan op verzoek van de curator of curandus een ander bedrag worden bepaald. Vaak is er echter alleen sprake van rente op spaartegoed zodat de beloning weinig voorstelt. Een uitkering van AOW of Wajong wordt niet beschouwd als een opbrengst van beheerde goederen. einde van curatele Curatele kan beëindigd worden in een van de volgende omstandigheden: – als door de rechter onherroepelijk is vastgesteld dat de oorzaken die tot curatele aanleiding hebben gegeven, niet meer aanwezig zijn; – als bewind en/of mentorschap onherroepelijk is ingesteld (zie onder Bewind en Mentorschap); – benoeming van de nieuwe partner van de onder curatele gestelde tot zijn curator; – ontslag van de curator; – overlijden van de curator; – overlijden van de onder curatele gestelde; waarna de curator zorgdraagt voor de begrafenis of de crematie. Het verzoek om de curatele op te heffen kan worden gedaan door dezelfde personen als degenen die om ondercuratelestelling kunnen verzoeken en moet gebeuren bij de rechtbank. Het einde van de curatele moet worden gepubliceerd (in de Staatscourant en twee dagbladen) en worden aangetekend in het curateleregister. Bij het einde van het curatorschap moet de curator rekening en verantwoording afleggen bij de rechtbank.

257

258

Basisboek Zorg om ouderen

ontslag van de curator De curator kan van zijn functie worden ontheven als: – hij of zij aantoont door een lichamelijk of geestelijk gebrek niet meer in staat te zijn het curatorschap uit te oefenen; – een daartoe bevoegd persoon zich schriftelijk bereid heeft verklaard de taak van de curator over te nemen en de rechtbank deze overname in het belang van de curandus acht; – hij het curatorschap ten minste acht jaar heeft uitgeoefend; dit geldt alleen als de curator niet de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel of bloedverwant in rechte lijn is; – er sprake is van gewichtige redenen, bijvoorbeeld als hij het curatorschap niet meer naar behoren kan vervullen. Ontslag door de rechtbank kan op verzoek van het Openbaar Ministerie of ambtshalve (door de rechter zelf) plaatsvinden. Een curandus die op grond van een geestelijke stoornis onder curatele is gesteld kan geen verzoek tot ontslag indienen. Dit in tegenstelling tot een op grond van drankmisbruik of verkwisting onder curatele gestelde. De curator kan zich op eigen verzoek om gewichtige redenen laten ontslaan. Mentorschap Het mentorschap kan worden ingesteld als iemand zijn of haar persoonlijke belangen niet meer goed kan behartigen. Er is grond voor het instellen van mentorschap wanneer een meerderjarige als gevolg van zijn lichamelijke of geestelijke toestand niet meer in staat is de belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen, of daarin bemoeilijkt wordt. Dit kan zowel tijdelijk als gedurende langere tijd zijn. Het verschil met ondercuratelestelling is dat het mentorschap (en bewind) dus ook kan worden ingesteld als iemand alleen een lichamelijk gebrek heeft. Evenals bij ondercuratelestelling is het bestaan van een lichamelijke of geestelijke handicap op zich niet voldoende om mentorschap in te stellen. Een vereiste is dat de betrokkene door deze handicap de eigen belangen niet behoorlijk kan behartigen. Voorbeelden van personen voor wie mentorschap kan worden ingesteld zijn verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten, comateuze patiënten en ouderen met dementie. hoe gaat het instellen van mentorschap in zijn werk? Het verzoek tot mentorschap kan door de volgende personen worden ingediend:

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

– de betrokkene zelf; – de echtgenoot of andere levensgezel of geregistreerde partner; – bloedverwanten in rechte lijn (kinderen, kleinkinderen, ouders en grootouders van de betrokkene); – bloedverwanten in de zijlijn tot de vierde graad (broers, zussen, ooms, tantes, neven en nichten); – officier van justitie (zie onder Curatele); – degene die de leiding heeft over de instelling waar de betrokkene langdurig wordt verzorgd of die de instelling exploiteert;1 – curator of bewindvoerder. De rechter kan, als ondercuratelestelling is afgewezen, ambtshalve overgaan tot het instellen van een mentorschap. Ook als curatele wordt opgeheven kan de rechter een mentorschap instellen. Het mentorschap moet door middel van een verzoekschrift aangevraagd worden bij de kantonrechter bij de rechtbank van het arrondissement waar de betrokkene woont. (Zie onder ‘Hoe gaat het instellen van curatele in zijn werk?’ voor de eisen die aan het verzoekschrift worden gesteld.) Sinds 2002 zijn de kantongerechten ondergebracht bij de rechtbanken en spreekt men van de sector kanton. Voor procedures bij de kantonrechter is geen advocaat nodig. Men kan hier zelf procederen.2 Het mentorschap kan naast het bewind worden ingesteld. Als een rechter de ondercuratelestelling afwijst of opheft is het de rechter en niet de kantonrechter die het mentorschap instelt. Indien het mentorschap wordt aangevraagd door de leidinggevende van een instelling moet in het verzoekschrift vermeld worden waarom de partner of ouders, kinderen, kleinkinderen, broers en zusters, curator of bewindvoerder het verzoek niet hebben ingediend. De kantonrechter houdt bij de benoeming van een mentor, net als de rechter bij de ondercuratelestelling, rekening met de voorkeur van de 1 Hulpverleners zoals artsen, maatschappelijk werkers en verpleegkundigen zijn niet bevoegd tot het instellen van een mentorschap. 2 Kantongerechten zijn te vinden in: Alkmaar, Almelo, Alphen a/d Rijn, Amersfoort, Amsterdam, Apeldoorn, Arnhem, Assen, Bergen op Zoom, Boxmeer, Breda, Brielle, Delft, Den Bosch, Den Haag, Den Helder, Deventer, Dordrecht, Eindhoven, Emmen, Enschede, Gorinchem, Gouda, Groenlo, Groningen, Haarlem, Heerenveen, Heerlen, Helmond, Hilversum, Hoorn, Leeuwarden, Leiden, Lelystad, Maastricht, Meppel, Middelburg, Middelharnis, Nijmegen, Oud-Beijerland, Opsterland, Roermond, Rotterdam, Schiedam, SchouwenDuivenland, Sittard-Geleen, Sneek, Terneuzen, Tiel, Tilburg, Utrecht, Venlo, Wageningen, Winschoten, Zaanstad, Zutphen en Zwolle.

259

260

Basisboek Zorg om ouderen

betrokkene. Alleen als er gegronde redenen zijn om af te wijken van de voorkeur benoemt de kantonrechter een andere mentor. Als er geen voorkeur is geuit, benoemt de kantonrechter eerst de echtgenoot, partner of levensgezel. Is die er niet, dan wordt een van de ouders, kinderen, broers of zusters benoemd. Is er echter al een bewindvoerder dan gaat de voorkeur ernaar uit deze bewindvoerder ook tot mentor te benoemen. Niet tot mentor kunnen worden benoemd: – handelsonbekwamen (minderjarigen en personen die onder curatele staan); – iemand die zelf een mentor heeft; – een rechtspersoon (omdat het gaat om persoonlijke belangen); – direct betrokken hulpverleners (vanwege een mogelijke belangenverstrengeling of afhankelijkheidsrelatie); – personen die de leiding hebben of tot het personeel behoren van de instelling waar de betrokkene verblijft (vanwege een mogelijke belangenverstrengeling). Indien de mentor nog niet direct beschikbaar is om het mentorschap op zich te nemen kan de kantonrechter een tijdelijke mentor benoemen. Eventueel kunnen twee mentoren uit de familiekring worden benoemd. In de praktijk gebeurt dit alleen bij ouders die beiden het mentorschap over hun meerderjarige kind willen uitoefenen. gevolgen van het mentorschap De betrokkene is door het instellen van het mentorschap handelsonbevoegd. Handelsonbevoegdheid is een bijzondere ongeschiktheid om bepaalde rechtshandelingen te verrichten. Dit betekent dat de betrokkene geen rechtshandelingen mag verrichten zonder toestemming van de mentor. De onbevoegdheid geldt alleen voor aangelegenheden die de verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding betreffen. De onbevoegdheid kan door de mentor worden opgeheven door de betrokkene toestemming te verlenen om de rechtshandeling te verrichten. De rechtshandelingen die de betrokkene verricht zonder toestemming van de mentor kunnen worden vernietigd. Derden die niet wisten van het mentorschap en dit niet konden weten (derden te goeder trouw) worden echter beschermd. De rechtshandeling blijft dan in stand zodat de derde geen nadeel ondervindt van het mentorschap. De betrokkene blijft handelsbekwaam en kan in principe de finan-

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

ciële belangen zelf blijven behartigen (natuurlijk tenzij er naast een mentor een bewindvoerder is benoemd). taak van de mentor De taak van de mentor begint op de dag nadat de griffier de beschikking van de kantonrechter met de benoeming heeft verstrekt of verzonden. De mentor neemt beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van de betrokkene. Over andere persoonlijke belangen beperkt de taak van een mentor zich tot raadgeving en bewaking van de belangen van de betrokkene. Alleen over hoogst persoonlijke aangelegenheden, zoals euthanasie, heeft de mentor geen zeggenschap. De mentor bepaalt, evenals de curator, ook de verblijfplaats van de betrokkene. De mentor is verplicht de betrokkene zo veel mogelijk te betrekken bij het vervullen van de belangenbehartiging. Ook dient de mentor te bevorderen dat de betrokkene zelfstandig rechtshandelingen en feitelijke handelingen verricht in aangelegenheden betreffende zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding, voor zover betrokkene tot een redelijke waardering ten opzichte van de eigen belangen in staat is. De kantonrechter houdt toezicht op de mentor. Wanneer de kantonrechter dat vraagt is de mentor verplicht om verslag uit te brengen aan de kantonrechter en inlichtingen te verschaffen. Dit verslag mag zowel schriftelijk als mondeling zijn. Aan het eind van het mentorschap moet de mentor een schriftelijk verslag over de werkzaamheden aan de kantonrechter overleggen (en aan zijn eventuele opvolger). Als het mentorschap is beëindigd door tijdsverloop (indien het mentorschap voor een bepaalde tijd was afgesproken) moet het verslag aan de betrokkene zelf worden overlegd. beloning van de mentor De mentor heeft, in tegenstelling tot de curator en de bewindvoerder, geen recht op loon, tenzij de kantonrechter anders heeft bepaald. Wel heeft de mentor recht op vergoeding van de kosten die noodzakelijk zijn voor het vervullen van zijn taak. einde van de taak van de mentor De taak van de mentor eindigt: – bij het einde van het mentorschap door:

261

262

Basisboek Zorg om ouderen

z het verstrijken van de tijd indien het mentorschap voor een bepaalde tijd was ingesteld; z overlijden van de betrokkene (zorgvuldigheidshalve behoort het wel tot de taak van de mentor ook de crematie of begrafenis te regelen als er geen familie is); z ondercuratelestelling van de betrokkene; z bij overlijden van de mentor; – bij ondercuratelestelling van de mentor of door instelling van het mentorschap voor de voormalige mentor; – bij ontslag van de mentor door de kantonrechter; – bij opheffing van het mentorschap omdat er geen noodzaak meer is voor het mentorschap (op verzoek van betrokkene, mentor of Openbaar Ministerie). Het ontslag van de mentor kan worden verleend: – op eigen verzoek van de mentor; – op verzoek van de betrokkene, het Openbaar Ministerie, ambtshalve. Alleen op grond van gewichtige redenen kan een mentor worden ontslagen op verzoek van betrokkene, het Openbaar Ministerie of door de kantonrechter zelf. Ook indien de taak van de mentor officieel beëindigd is, blijft de mentor toch verplicht al datgene te doen wat niet zonder nadeel voor betrokkene kan worden uitgesteld tot een nieuwe mentor is benoemd. Bewind Wanneer een meerderjarige als gevolg van de lichamelijke of geestelijke toestand tijdelijk of blijvend niet in staat is zijn financiële belangen te behartigen, kan bewind worden ingesteld. Het bewind kan net als het mentorschap ook worden ingesteld als iemand alleen een lichamelijk gebrek heeft. Het bestaan van een lichamelijk en/of geestelijk gebrek alleen is echter onvoldoende reden om een onderbewindstelling op te leggen. Een ander vereiste is dat de betrokkene door de handicap de eigen financiële belangen niet behoorlijk kan behartigen. Bewind kan worden ingesteld bij mensen met een verstandelijke handicap, een psychiatrische ziekte, een coma en dementie. Het bewind kan eventueel naast het mentorschap worden ingesteld. hoe komt onderbewindstelling tot stand? Het verzoek tot onderbewindstelling kan door de volgende personen worden ingediend:

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

– de betrokkene zelf; – de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel; – de bloedverwanten in rechte lijn (kinderen, kleinkinderen, ouders en grootouders van de betrokkene); – de bloedverwanten in de zijlijn tot de vierde graad (broers, zussen, ooms, tantes, neven en nichten van de betrokkene); – de voogd; – de curator of mentor; – de officier van justitie; – de rechter. De laatste kan, als hij ondercuratelestelling afwijst, uit zichzelf overgaan tot het instellen van onderbewindstelling. Ook als curatele wordt opgeheven kan de rechter onderbewindstelling opleggen. Voor onderbewindstelling moet een verzoekschrift worden ingediend bij de kantonrechter bij de rechtbank van het arrondissement waar de betrokkene woont. (Zie voor de eisen die aan het verzoekschrift worden gesteld onder ‘Hoe gaat het instellen van curatele in zijn werk?’.) De kantonrechter houdt bij de benoeming van een bewindvoerder rekening met de voorkeur van de betrokkene. Als er gegronde redenen zijn kan de kantonrechter afwijken van de uitdrukkelijke voorkeur en benoemt hij een ander als bewindvoerder. Is er geen voorkeur geuit dan wordt, net als bij het mentorschap, eerst de echtgenoot, partner of levensgezel benoemd. Is deze er niet dan wordt een van de ouders, broers of zusters benoemd. De volgende personen kunnen niet tot bewindvoerder worden benoemd: – handelsonbekwamen (minderjarigen en ondercuratelegestelden); – personen die zelf onder bewind zijn gesteld; – personen die in staat van faillissement verkeren; – personen bij wie een schuldsaneringsregeling voor natuurlijke personen is toegepast. Als een rechter ondercuratelestelling afwijst of opheft is het de rechter en niet de kantonrechter die de onderbewindstelling instelt. In tegenstelling tot de mentor en de curator mag de bewindvoerder wel een rechtspersoon (bijvoorbeeld een vereniging of stichting) zijn. De kantonrechter mag, indien hij dit in het belang van een goed bewind nodig acht, twee bewindvoerders benoemen. Dit zal nodig zijn als het een groot aantal goederen betreft of als er voor het beheer van goederen een bepaalde deskundigheid is vereist. Beide bewindvoer-

263

264

Basisboek Zorg om ouderen

ders mogen het bewind voeren over alle onder bewind gestelde goederen, tenzij de kantonrechter anders heeft bepaald. Als de bewindvoerder niet direct beschikbaar is om het bewindvoerderschap op zich te nemen, kan de kantonrechter een tijdelijke bewindvoerder benoemen. De kantonrechter bepaalt over welke goederen het bewind zich uitstrekt. Meestal vallen alle goederen onder het bewind. Als er een verzoek tot onderbewindstelling is gedaan zonder dat daarbij is aangegeven welke goederen onder het bewind moeten vallen, zal de kantonrechter het bewind uitspreken over alle goederen. Ook toekomstige goederen zoals eventuele erfenissen, legaten en verzekeringsuitkeringen kunnen onder bewind worden gesteld. gevolgen van het bewind Degene voor wie het bewind is ingesteld wordt beschouwd als handelsonbevoegd. Dit wil zeggen dat de betrokkene geen rechtshandelingen mag verrichten zonder toestemming van de bewindvoerder. De onbevoegdheid geldt alleen voor goederen die onder het bewind zijn gesteld. De onbevoegdheid kan door de bewindvoerder worden opgeheven door aan de betrokkene toestemming te verlenen om de rechtshandeling te verrichten. Als de bewindvoerder geen toestemming wil verlenen kan vervangende toestemming aan de kantonrechter worden gevraagd. De rechtshandelingen die de betrokkene verricht zonder toestemming van de bewindvoerder (of kantonrechter) kunnen worden vernietigd. Derden die niet wisten van het bewind en dit ook niet konden weten (derden te goeder trouw) worden echter beschermd. De rechtshandeling blijft dan in stand zodat de derde geen nadeel ondervindt van het bewind. De betrokkene blijft echter handelsbekwaam. taak van de bewindvoerder(s) De taak van de bewindvoerder(s) gaat in op de dag nadat de griffier de beschikking van de kantonrechter met de benoeming heeft verstrekt of verzonden. De bewindvoerder behartigt alleen de financiële belangen van de betrokkene. Na de benoeming maakt de bewindvoerder op verzoek van de griffier een lijst met een beschrijving van goederen (boedelbeschrijving) die onder het bewind vallen. Een kopie van deze lijst moet naar de kantonrechter worden gestuurd. Is er sprake van een boedel met een kleine waarde (minder dan 3 11.250,-) dan kan de bewindvoerder vol-

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

staan met een door hem of haar zelf ondertekende, volgens de minister van Justitie vastgesteld model opgemaakte verklaring. Bij goederen die in een openbaar register zijn opgenomen zoals een huis, een bedrijf, een recht op opstal en een recht van erfpacht, moet in het register worden aangetekend dat die goederen onder bewind zijn gesteld. Indien een onderneming of een aandeel in een vennootschap onder firma onder bewind is gesteld moet de bewindvoerder het bewindschap in het handelsregister laten vermelden. De bewindvoerder is, tenzij de kantonrechter anders bepaalt, verplicht een rekening te openen bij een erkende bank of giro-instelling. Hierdoor wordt de controle over de bewindvoering vergemakkelijkt. De bewindvoerder is verplicht om voor de financiële handelingen die met de bewindvoering verband houden zo veel mogelijk van deze speciale rekening gebruik te maken. De hoofdtaak van de bewindvoerder is het beheren van de onder bewind gestelde goederen. De bewindvoerder moet ervoor zorgen dat de goederen die onder bewind zijn gesteld in stand blijven en goed worden geëxploiteerd. Met andere woorden, de bewindvoerder is verantwoordelijk voor onderhoud en herstelwerkzaamheden, het innen van huur, pacht en rente, het verlengen van huurcontracten, het sluiten van koopovereenkomsten, het beleggen van het vermogen enzovoort. De bewindvoerder is verplicht een goede administratie bij te houden. De inkomsten die voortvloeien uit de onder bewind gestelde goederen moeten in de eerste plaats worden gebruikt voor de verzorging van degene voor wie het bewind is ingesteld. Als de bewindvoerder de goederen die onder bewind zijn gesteld wil verkopen of ‘bezwaren’ (een hypotheek of pand vestigen op een goed) is toestemming nodig van degene voor wie het bewind is ingesteld. Ook voor handelingen als geld lenen, aanvaarden van giften waaraan voorwaarden zijn verbonden, het stellen van borg, onverdeeld laten van de boedel en het treffen van een schikking over een geldvordering is toestemming nodig van degene voor wie het bewind is ingesteld. Wil deze geen toestemming geven dan kan vervangende toestemming worden gevraagd aan de kantonrechter. De kantonrechter kan de bewindvoerder bij het instellen van het bewind een doorlopende machtiging geven zodat niet iedere keer om toestemming hoeft te worden gevraagd. De bewindvoerder treedt op als formele procespartij voor degene voor wie het bewind is ingesteld en kan eerst een machtiging vragen aan de betrokkene of als deze die niet wil geven aan de kantonrechter.

265

266

Basisboek Zorg om ouderen

De bewindvoerder moet ieder jaar, tenzij anders is afgesproken, ten overstaan van de kantonrechter rekening en verantwoording afleggen aan degene voor wie het bewind is ingesteld. Is deze niet in staat de rekening op te nemen, dan moet verantwoording worden afgelegd aan de kantonrechter. De kantonrechter kan de bewindvoerder altijd voor verhoor oproepen. De bewindvoerder is verplicht de kantonrechter de gewenste inlichtingen te geven. Schiet de bewindvoerder in zijn taak als goed bewindvoerder tekort, dan is hij aansprakelijk voor de schade die daardoor ontstaat. beloning van de bewindvoerder De bewindvoerder heeft (evenals de curator) recht op een beloning van 5% van de netto-opbrengst van de door hem beheerde goederen, bijvoorbeeld rente of dividend en opbrengsten uit vruchtgebruik. De rechtbank kan bij het vaststellen van het bewind een ander bedrag afspreken. Ook kan op verzoek van de bewindvoerder of van degene voor wie het bewind is ingesteld een ander bedrag worden bepaald. Vaak is er echter alleen sprake van rente op spaartegoed, zodat de beloning weinig voorstelt. Een uitkering van AOW of Wajong wordt niet beschouwd als een opbrengst van beheerde goederen. Wanneer er twee bewindvoerders zijn, wordt het loon dat hun gezamenlijk toekomt tussen hen verdeeld in evenredigheid met de zwaarte van de door ieder verrichte werkzaamheden. Vaak wordt echter bij de benoeming van twee bewindvoerders door de kantonrechter het loon vastgesteld. einde van de taak van de bewindvoerder De taak van de bewindvoerder eindigt: – bij het einde van het bewind z door overlijden van degene voor wie het bewind is ingesteld; z door ondercuratelestelling van degene die onder bewind stond; z door het verstrijken van de periode, indien het bewind voor een bepaalde periode was vastgesteld; z doordat de oorzaken die tot de onderbewindstelling aanleiding hebben gegeven niet meer bestaan (vanwege de kantonrechter, degene voor wie het bewind is ingesteld of het Openbaar Ministerie); – bij overlijden van de bewindvoerder; – bij failliet gaan van de bewindvoerder; – bij toepassing van een schuldsaneringsregeling natuurlijke personen bij de bewindvoerder;

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

– bij ondercuratelestelling van de bewindvoerder; – bij vervanging van de bewindvoerder door de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel; – bij ontslag van de bewindvoerder. Bij overlijden van een van de twee bewindvoerders wordt de taak van de andere bewindvoerder niet beëindigd. Door beëindiging van de taak van de bewindvoerder vervallen niet alle verplichtingen. De bewindvoerder blijft verplicht al datgene te doen wat niet zonder nadeel van de betrokkene kan worden uitgesteld. Deze verplichting geldt totdat er een nieuwe bewindvoerder of curator is aangesteld. Bij het overlijden van de bewindvoerder berust de voortzettingsverplichting op diens erfgenamen. Bij faillietverklaring of ondercuratelestelling van de bewindvoerder behoort de curator de verplichting op zich te nemen. Als bepaalde goederen van de bewindvoerder zelf onder bewind worden gesteld dan geldt de voortzettingsverplichting voor de bewindvoerder van de voormalig bewindvoerder. Het ontslag kan aan de bewindvoerder worden gegeven op verzoek van: – de bewindvoerder zelf; – de medebewindvoerder; – degene voor wie het bewind is ingesteld; – het Openbaar Ministerie; – de kantonrechter. Het ontslag op verzoek van de bewindvoerder zelf moet steeds worden verleend. Is er geen sprake van ontslag op verzoek van de bewindvoerder zelf, dan moet voldoende grond aanwezig zijn om de bewindvoerder te kunnen ontslaan: gewichtige redenen of het niet meer voldoen aan de eisen om bewindvoerder te worden. Een gewichtige reden kan zijn dat de bewindvoerder zijn taak niet naar behoren vervult. Aan het einde van het bewind moet de bewindvoerder rekening en verantwoording afleggen aan zijn opvolger of aan degene wiens goederen onder het bewind zijn gesteld. Is deze laatste niet in staat de rekening op te nemen (wat bij dementerenden natuurlijk altijd zo is) dan moet er rekening en verantwoording worden afgelegd aan de kantonrechter.

267

268

Basisboek Zorg om ouderen

Hoger beroep Belanghebbenden die het niet eens zijn met een van de drie maatregelen – curatele, mentorschap en/of bewind – kunnen in hoger beroep gaan. Belanghebbenden zijn degenen die een afschrift van de beslissing van de (kanton)rechter hebben ontvangen. Ook partner en kinderen zijn belanghebbenden. Zijn er geen partner en/of kinderen, dan zijn ook ouders, broers en zusters belanghebbenden. Degenen die een afschrift van de beslissing hebben ontvangen, moeten binnen twee maanden in hoger beroep gaan. Belanghebbenden die geen afschrift hebben ontvangen moeten binnen twee maanden nadat zij van de beslissing hebben vernomen in hoger beroep gaan. Voor een hoger beroep tegen een beslissing van de rechtbank (de ondercuratelestelling) of tegen een beslissing van de kantonrechter (het mentorschap en/of bewind) moet naar het gerechtshof worden gegaan.1 Voor een hoger beroep moet altijd een advocaat worden ingeschakeld. Samenvatting Een overzicht van de drie maatregelen geeft de tabel. Curatele, mentorschap en bewind. curatele

mentorschap

bewind

waar

rechtbank samen met advocaat

kantonrechter; advocaat is niet verplicht

kantonrechter; advocaat is niet verplicht

wie

natuurlijke personen (geen rechtspersonen)

natuurlijke personen (geen rechtspersonen)

natuurlijke personen en rechtspersonen

taak

de curator behartigt de financiële en persoonlijke belangen

de mentor behartigt de persoonlijke belangen

de bewindvoerder behartigt de financiële belangen

gevolgen

degene die onder curatele is gesteld (curandus) wordt handelsonbekwaam

de persoon die onder mentorschap is gesteld wordt gedeeltelijk handelsonbevoegd maar blijft handelsbekwaam

degene voor wie het bewind is ingesteld wordt gedeeltelijk handelsonbevoegd maar blijft handelsbekwaam

loon

de curator heeft recht op 5% van de netto-opbrengst (tenzij anders is afgesproken)

de mentor heeft geen recht op loon (tenzij anders is afgesproken)

de bewindvoerder heeft recht op 5% van de netto-opbrengst (tenzij anders is afgesproken)

1 Gerechtshoven zijn er in: Amsterdam, Arnhem, Den Bosch, Den Haag en Leeuwarden.

22

Curatele, mentorschap en bewind; de zaken goed regelen

269

curatele

mentorschap

bewind

publicatie

bekendmaking in de Staatscourant, twee landelijke dagbladen en curateleregister

geen

aantekening in het openbaar register bij registergoederen

combinatie met andere maatregel mogelijk?

nee

kan samen met het bewind worden ingesteld

kan samen met het mentorschap worden ingesteld

Curatele, mentorschap en bewind: adviezen Bezint eer ge begint Voordat de keuze voor curatele, mentorschap of bewind kan worden gemaakt moet wel worden bedacht dat de maatregelen een zware inbreuk zijn op iemands privéleven. Bij het instellen van een van de drie maatregelen zijn belangrijke criteria die in het oog moeten worden gehouden de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit. Proportionaliteit wil zeggen dat de maatregel niet zwaarder moet zijn dan nodig is. Subsidiariteit wil zeggen dat de minst ingrijpende maatregel moet worden opgelegd. Niet altijd noodzakelijk Het is niet altijd nodig een maatregel in te stellen. Ook zonder curatele of bewind kunnen financiële belangen vaak goed worden beheerd, bijvoorbeeld door het tijdig verlenen van een volmacht. Beslissingen over medisch handelen bij wilsonbekwaamheid Volgens de wet kunnen familieleden beslissingen over een medische behandeling nemen als er geen curator of mentor is. De Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt de vertegenwoordiging als er sprake is van een wilsonbekwame patiënt. Wilsonbekwaam wil zeggen dat de patiënt als gevolg van zijn of haar geestelijke toestand of door een andere oorzaak niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van de eigen belangen. De hulpverlener bepaalt in hoeverre de patiënt wilsonbekwaam is. Als er een schriftelijke machtiging door de patiënt is gegeven, treedt de gemachtigde op als vertegenwoordiger. Is er geen machtiging, dan zijn achtereenvolgens de echtgenoot, levensgezel of geregistreerde partner de vertegenwoordiger van de patiënt. Wil deze niet optreden als vertegenwoordiger of is deze er niet, dan een kind, broer of zuster van de patiënt. Het is uiteindelijk de hulpverlener die bepaalt wegens wie de geneeskundige behandelingsovereenkomst nagekomen wordt. De hulpverlener overlegt met één vertegenwoordiger.

270

Basisboek Zorg om ouderen

Emotioneel belastend Het combineren van mantelzorg en belangenbehartiging kan zwaar zijn. Mensen die emotioneel zeer betrokken zijn bij degene die zij verzorgen, doen er misschien goed aan juist niet het mentorschap of de belangenbehartiging op zich te nemen, maar juist iemand te vragen die iets meer afstand heeft. Meer lezen? Brochure Curatele, bewind en mentorschap. Den Haag: ministerie van Justitie. In deze brochure is ook een modelverzoekschrift opgenomen. Blankman, K. (1994). Curatele voor personen met een geestelijke stoornis en bescherming op maat. Zwolle: Tjeenk-Willink.

Redactie

Drs. Maritza Allewijn (*1960) is gezondheidszorgpsycholoog NIP en bijna 20 jaar werkzaam in de ouderenzorg. Ze is verbonden aan psychogeriatrisch centrum De Stichtse Hof te Laren (NH). Een van haar taken daar is het begeleiden van mantelzorgers, zowel individueel als in groepen. Zij is adjunct-directeur van de PgD Psychologische expertise voor de ouderenzorg. In 1991 was ze co-auteur van de ‘Geheugencursus van Teleac’ en in de periode 1993-2003 redacteur van de Leidraad Psychogeriatrie. Ze heeft diverse publicaties op haar naam op het gebied van het woon- leefklimaat voor en de omgang met mensen met dementie. Zij ontwikkelde samen met een aantal collega’s de post-academische cursus ‘Het begeleiden van verzorgende teams’ en is tevens docent in deze cursus. Dr. Bère Miesen (*1946) is klinisch psycho(geronto)loog NIP en gezondheids-zorgpsycholoog. Op dit moment is hij Lector PsychoGeriatrie aan de Haagse Hogeschool, adviseur PsychoGeriatrie bij verpleeghuis WZH De Strijp-Water-hof, en gastmedewerker bij de Vakgroep Klinische en Gezondheidspsychologie aan de Universiteit Leiden. Hij promoveerde in 1990 aan de Universiteit Nijmegen op het proefschrift Gehechtheid en Dementie. Hij ontving in 1979 de Poëzieprijs van de stad Maastricht, in 1995 de PsychoGeriatriePrijs, in 2000 de TerHaar-penning van Alzheimer Nederland en werd in 2002 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau.

Auteurs

Maritza Allewijn, psycholoog Ella Broek, psycholoog Leo Cahn, psychiater/neuropsycholoog Pim Cuijpers, psycholoog Jan van Eijle, fysiotherapeut Noud Engelen, klinisch psycholoog John Ekkerink, psycholoog Ronald Geelen, psycholoog Cees Hertogh, verpleeghuisarts Jan van Ingen Schenau, verpleeghuisarts Cees Jonker, gedragsneuroloog Jenneke Lagerberg-de Koning, juridisch medewerker Jos Kooreman, gezondheidspsycholoog Eric van Loo, psycholoog Ron Moerkens, psycholoog Josephine Paulussen, advocaat Bas Reedijk, psychiater/neuropsycholoog Martin Smalbrugge, verpleeghuisarts Carolien Smits, senior wetenschappelijk medewerker Lisette Stok, psycholoog Marja Vink, klinisch psycholoog en universitair docent Marijk van Wetten, verpleegkundige Ingrid Weijnen, psycholoog en psychotherapeut

Register

aanpassingen 87, 208 achterdocht 12, 104 –, adviezen 111 –, en dementie 109 –, oorzaken 108 afasie 38 affectlabiliteit 124 –, adviezen 130 –, en dementie 127 –, herkennen 124 afhankelijkheid 34, 39, 53, 199, 205 agressie 37, 193 –, adviezen 41 –, en dementie 37 –, oorzaken 37 agressief gedrag 128 alcohol 152 Alzheimer, ziekte van 12 angst 45, 46, 90, 108, 114, 116, 164, 193, 199 –, adviezen 122 –, behandeling 121 –, oorzaken 117 –, soorten 116 angstig gedrag 150 angststoornis 44, 114 antidepressiva 92, 102, 121, 211 –, bijwerkingen 214 antipsychotica 211 –, bijwerkingen 218 –, soorten 219 apathie 21 –, adviezen 27 –, en dementie 25 –, herkennen 27 –, oorzaken 21 autobiografisch geheugen 189

bedreigd gevoel 105 bedreigd ik 174, 201 belasting, mantelzorger 193, 232 benzodiazepinen, 211 –, bijwerkingen 213 beroerte 14, 34, 76 bevelshallucinaties 146 bewegingsbeperkingen 77 bewegingsstoornis 72 –, adviezen 81 –, als symptoom van dementie 73 –, oorzaken 73 –, vormen 73 bewind 250, 262 –, adviezen 269 bewindvoerder 253, 263 –, beëindiging van taak 266 –, beloning 266 –, taken 264 bijwerkingen 73, 121 boezemfibrilleren 17 cholesterolgehalte 16 cholinesteraseremmers 13 claimen 30 –, adviezen 35 –, en dementie 34 –, oorzaken 32 –, risicofactoren 34 cognitieve gedragstherapie 121, 122 cognitieve stoornis 139 compulsies 44 consulent, arts- 243 contact met de werkelijkheid 144 controle 12 controleverlies 131 curandus 254

274

Basisboek Zorg om ouderen

curatele 250 –, adviezen 269 –, beëindiging 257 curator 253 –, beloning 257 –, en curandus 256 –, ontslag 258 –, taken 255 CVA (cerebrovasculair accident) 14, 17 dag-nachtritme 140, 219 delier 15, 17, 132, 139, 149 –, adviezen 140 –, behandeling 140 –, en dementie 153 –, herkennen 136 –, oorzaken 138 –, prognose 137 delirant gedrag 144, 152 dementie 11, 137, 139, 149, 193, 199, 242 –, adviezen 19, 184 –, diagnose 11 –, en achterdocht 109 –, en affectlabiliteit 127 –, en agressie 37 –, en apathie 25 –, en claimen 34 –, en delier 153 –, en depressie 97 –, en dwangmatig gedrag 53 –, en geest 174 –, en geheugenstoornis 166 –, en life review 192 –, en ontremd gedrag 64 –, en psychofarmaca 210 –, en roepen 84 –, en wanen 149 –, fasen 201 –, gemengd 15 –, omgaan met 173, 184 –, onderzoek 19 –, vier fasen 174 –, vormen 11 depressie 94, 139 –, adviezen 102 –, behandeling 99 –, en dementie 97 –, en dwangmatig gedrag 54 –, en geheugenstoornis 164, 165

–, en leeftijd 96 –, en vergeetachtigheid 164 –, en wanen 155 –, herkennen 95 –, gemaskeerd 95 –, onderzoek 98 –, oorzaken 96 –, tekenen van 95 diagnose dementie 11 diagnostiek 96 doelgericht handelen 61, 201 drugs 146 dwangdenken 116 dwanghandelingen 116 dwangmatig gedrag 44 –, als symptoom 44 –, en dementie 53 –, en depressie 54 –, twee soorten 46 –, voorbeelden 49 eenzaamheid 108 eigen wereld 151 emoties 149 euthanasie 238 –, adviezen 248 –, proces 240 –, vs. moord 244 –, zorgvuldigheid 244 faalangst 24 familiezorg 225 fatsoen, gevoel voor 61 fobie 116 frontotemporale dementie 12, 18 –, herkennen 18 gedrag 145, 150 –, sturing 124 geheugen 158, 161 –, soorten 160 geheugensteuntje 162, 167 geheugenstoornis 164 –, adviezen 167 –, en dementie 166 –, en depressie 164, 165 –, en omgeving 167 –, vs. vergeetachtigheid 162 geheugenverlies, reacties 166

Register

ehoorshallucinaties 146 gemengde dementie 15 gevoelshallucinaties 146 gezichtshallucinaties 146 hallucinaties 133, 142 –, adviezen 155 –, oorzaken 149, 152 –, soorten 146 handelsonbekwaamheid 254 handelsonbevoegd 260, 264 handzetting 207 herhalen van handeling 80 herinneringen 118 herinneringen ophalen 177, 184, 189, 191 –, adviezen 196 hersenafwijking 12 hersenbeschadiging 14, 38, 66, 76, 125, 126, 127, 129 hersenstoornis 149, 152 hoge bloeddruk 16 hoger beroep 268 hospitalisatiesyndroom 22 huilbuien 125 huisarts, 55, 168 hulp bij zelfdoding 244 hulpbehoevendheid 39 hulpmiddelen 168, 203, 207 –, technisch 200 illusies 142 –, adviezen 155 –, oorzaken 149, 152 illusionaire waarneming 143 invloed van omgeving 129 isolement 107 isoleren 90 kalmerende middelen 211 Korsakov, syndroom van 23 levenseinde, beslissingen 247 Lewy-lichaampjesdementie 12, 17 –, behandeling 18 lichaamsfuncties 205 lichamelijke beperkingen 34 lichamelijke ontregeling 26 lichamelijke ziekte 97, 118 life review 189, 190, 192

275

–, effecten 193 –, en dementie 192 –, theorie 195 –, vormen 194 loopdrang 80 mantelzorg 225 –, adviezen 234 mantelzorger, belasting 232 medicijnen 13, 73, 91, 98, 102, 111, 121, 131, 152, 156, 169, 211 mentor –, beloning 261 –, ontslag 262 –, taken 261 mentorschap –, adviezen 269 –, einde 261 moord vs. euthanasie 244 motivatie 164 –, van mantelzorger 233 motoriek 72 motorische stoornis 109 myoclonieën 79 nachtmerrie 132, 135, 146 neuroleptica 73, 91 neuromotorische stoornis 72 neuropsycholoog 168 noodsituaties 147 observeren 19 obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis 46 oefeningen, therapie- 121 omgaan met dementie 173, 184 –, adviezen 184 omgeving en geheugenstoornissen 167 omgeving en vergeetachtigheid 167 onderbewindstelling 262 ondraaglijk lijden 241 ontkenning 150 ontremd gedrag 58 –, adviezen 69 –, en dementie 64 –, invloed 67 –, kenmerken 63 –, oorzaken 63, 66 ontstekingsremmende middelen 13

276

Basisboek Zorg om ouderen

onzekerheid 165 oogcontact 207 oordeelsvermogen 62 oorzaken van agressie 37 Openbaar Ministerie 243 overbelasting van mantelzorger 232 overlast beperken 77, 79 palliatieve zorg 238 paranoia 106, 107, 108 Passiviteiten van het Dagelijks Leven (PDL) 199 –, adviezen 207 –, 7 situaties 202 persoonlijkheid 119 piekerstoornis 116 posttraumatische stress-stoornis 116 provisioneel bewind 253 psychiatrische ziekte en agressie 39 psychofarmaca –, adviezen 220 –, en dementie 210 psycholoog 121 psychotherapie 101 realiteitsoriëntatiebenadering (ROB) 178, 184 reminiscentie 177, 184, 191 –, theorie 195 –, vormen 194 reukhallucinaties 146 rituelen 46 roepen 84 –, adviezen 92 –, en dementie 84 –, gevolgen 89 –, redenen 87 –, risicofactoren 88 –, varianten 85 –, verklaring 85 rouw 22 schaamte 164 schommelbewegingen 202 schriftelijke wilsverklaring 240 selectief geheugen 160 serotonine 102 slaapmiddelen 212 slechthorendheid 109

slechtziendheid 109 snoezelen 182, 184, 203 sociaal netwerk 232 spierspanning 76 spraakstoornis 16, 213 statines 17 stemming 62 stress bij mantelzorger 226 sturing 183, 184 syndroom van Korsakov 23 tardieve dyskinesie 219 technische hulpmiddelen 200 terminale sedatie 246 tia (transient ischaemic attack) 15 toetsing 243 toetsingscommissie 243 tolerantie voor roepen 90 uitleg geven 140 uitzichtloos lijden 241 validerende benadering 180, 184 vasculaire dementie 12 –, behandeling 16 –, risicofactoren 15 veiligheid 105 –, verlies 118 verborgen ik 176, 181, 201 verdwaald ik 175, 181, 201 vergeetachtigheid 159 –, adviezen 167 –, en depressie 164 –, en omgeving 167 –, herkennen 164 –, vs. geheugenstoornis 162 vergeetfobie 116 verlies 40, 97, 120, 127, 155, 161, 186 vermijdingsgedrag 115 versterven 246 verwardheid 137 verzonken ik 176, 201 visioen 148 waanbeelden 133 waangedachten 144 waanideeën 107 waanstoornis 144, 153 waarnemingsfouten 109

Register

wanen 142 –, adviezen 155 –, en dementie 149 –, en depressie 155 –, oorzaken 149, 152, 155 wantrouwen 106 warme zorg 181, 184 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst 239 wisselligging 207

277

zelfbeeld 193 zelfbeschikkingsrecht 239 zelfcorrectie 126 zelfvertrouwen 168 zinloos medisch handelen 245 zinsbegoocheling 142, 147 zinvol contact 204 zorgvuldigheidseisen 239