Manualul Formatorului [PDF]

Zitiervorschau

MANUALUL FORMATORULUI �N �NGRIJIREA PALIATIV�

Pentru educația de bază a asistentului medical generalist. Inclus CD cu prezentările sesiunilor

!

?

www.hospice.ro

MANUALUL FORMATORULUI �N �NGRIJIREA PALIATIV�

Pentru educația de bază a asistentului medical generalist. Autori Dr. Daniela Moşoiu Dr. Jane Hinshaw Prof. Dr. Daniel Hinshaw As. Med. Gabriela Burlacu As. Med. Roxana Horeică As. Med. Camelia Ancuța As. Med. Nicoleta Mitrea

1

2

CUPRINS manualul formatorului

Cuvânt înainte

3..

Manualul formatorului

4.. 22.. 28.. 35.. 40.. 45.. 51.. 59.. 65.. 73.. 78.. 82.. 86..

Formulare de evaluare a cursului 94.. Copyright © 2010 Fundația

HOSPICE Casa Speranței Toate drepturile rezervate Fundației HOSPICE Casa Speranței. Nici o parte a acestei publicații nu poate fi reprodusă, stocată în vreun sistem de reproducere sau transmisă prin orice mijloc electronic, mecanic, prin fotocopiere, înregistrare sau prin alte mijloace fără acrodul prealabil al deținătorului de copyright

Proiectul

a fost realizat cu sprijinul Fundației Soros Româmina

Grafic� Răzvan Tăutu

Sugestie de evaluare 95.. Sugestie de evaluare corectată 97.. Ghid pentru dezvoltarea 99.. educației în îngrijirea paliativă a asistenților medicali în Europa (fragment din raportul grupului de lucru al EAPC)

Definiție şi Filozofie Etica Abilități de comunicare Comunicarea veştilor proaste Doliul Asistența spirituală Sprijinul acordat familiei Durerea totală Managementul durerii Evaluarea simptomelor Starea terminală Tegumente şi mucoase Planul de Îngrijire

3

4

SESIUNEA 1

Îngrijirea Paliativ� în sistemul de s�n�tate. Conceptul de Îngrijire Paliativ�

CUV�NT �NAINTE

Conform definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, „Îngrijirea Paliativă este îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii şi al altor simptome, asistenţa psihologică, socială şi spirituală sunt esenţiale. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea calităţii vieţii pacientului şi a familiei acestuia”. Familiarizarea asistenţilor medicali, încă de la nivelul formării iniţiale, cu diagnosticele, obiectivele şi intervenţiile specifice nursingului în îngrijirile paliative reprezintă un factor esenţial pentru asigurarea unei îngrijiri holistice de calitate pentru pacienţii diagnosticaţi cu boli cronice în stadiu avansat şi terminal (ex. cancer, demenţă, ciroză hepatică, insuficienţă cardiacă, etc.). Numeroase studii (Von Roenn 1993, Elliot 1991, Weissman 1996, Mortimer and Barlett 1997) arată lacune severe atât în pregătirea de bază, cât şi postbază în acest domeniu. „Manualul formatorului în îngrijiri paliative pentru educaţia de bază a asistentului medical generalist” vine în sprijinul implementării OMECT nr. 2713/29.11.2007 (Standard de pregătire profesională. Calificarea: asistent medical generalist) care prevede introducerea modulului de îngrijiri paliative în şcolile postliceale sanitare. În selectarea temelor care să fie incluse în manual s-au luat în considerare recomandările din „Ghidul pentru dezvoltarea educaţiei în îngrijiri paliative a asistenţilor medicali în Europa” elaborat de Asociaţia Europeană pentru Îngrijiri Paliative. Ajutorul financiar necesar pentru punerea în

manualul formatorului

practică a acestui proiect educaţional a venit din partea Fundaţiei Soros România programul EST– EST printr-un grant obţinut de Hospice „Casa Speranţei” – International Workshop for developing an unitary curricula on Palliative Care in nursing schools. Majoritatea şcolilor de nursing din Regiune au inclusă în programa şcolară un număr variabil de ore destinat paliaţiei. Proiectul a urmărit elaborarea unui curriculum coerent bazat pe ghidul european, în contextul în care serviciile de îngrijire paliativă au început să se dezvolte în ţări precum România, Republica Moldova şi Serbia. Fundaţia Hospice „Casa Speranţei” şi-a asumat organizarea a două ateliere de lucru, la care au participat zeci de formatori din România, Republica Moldova şi Serbia, realizarea materialului teoretic de faţă (atât forma scrisă, cât şi cea electronică) şi publicarea acestuia. Formatul manualului a fost inspirat de c�tre manualul organizaţiei Help the Hospices, organizaţie care ne-a permis accesul gratuit la materiale educaţionale şi căreia întreg colectivul de autori dorim să le mulţumim pentru sprijinul oferit în realizarea acestui proiect. Factorul uman care a depus efortul intelectual pentru concretizarea ideii iniţiale este reprezentat de colectivul inimos de profesionişti medicali – medici şi asistenţi medicali – care s-au implicat direct în acest proiect şi au acceptat provocările lansate de acesta. În numele tuturor pacienţilor care vor beneficia de pe urma cunoştiinţelor în domeniul îngrijirii paliative, obţinute de asistenţii medicali generalişti la terminarea formei de învăţământ de bază, le mulţumim.

Autorii

Dr. Daniela Mo�oiu SCOPUL SESIUNII Introducere în principiile îngrijirii paliative

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

definească îngrijirea paliativă descrie de ce este importantă îngrijirea paliativă şi cine are nevoie de ea descrie abordarea holistică descrie modelele de îngrijire paliativă prezinte membrii echipei de îngrijire

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Definţii ale îngrijirii paliative

Grupuri mici, scris, explicaţii

15 min

Nevoia de îngrijire paliativă

Grupuri mici, prezentare, statistici

10 min

Abordarea holistică

Exerciţiu de imaginaţie, explicaţii

10 min

Calitatea vieţii

Scurtă prezentare,reflecţii/discuţii ale participanţilor

10 min

Totdeauna se poate face ceva

Brainstorming

10 min

Îngrijirea paliativă în diferite locaţii

Scurtă prezentare

10 min

Copacul îngrijirii paliative

Explicare, brainstorming

10 min

Echipa de îngrijire paliativă

Discuţie cu întreg grupul

10 min

Recapitulare

Reflecţii

5 min

5

6

Dar pe măsură ce lucrăm în aceste servicii, ne dăm seama că este o mare nevoie care nu este satisfăcută: continuitatea îngrijirii celor care nu se vor mai vindeca. Toate acestea sunt adevărate, dar incomplete – îngrjirea paliativă este mai cuprinzătoare decât oricare din serviciile menţionate anterior.

DEFINI�II ALE �NGRIJIRII PALIATIVE Aflaţi ce înţeleg participanţii prin “îngrijire paliativă”moduri posibile de a face acest lucru: S-ar putea să spună îngrijire terminală, controlul durerii, îngrijire la domiciliu - sau altceva.

Cere�i-le s� scrie defini�ia pe hârtie, trece�i un bol �n care se strâng toate defini�iile �i apoi citi�i la �ntâmplare. Îngrijirea paliativ� se refer� atât la a tr�i, cât �i la a muri “ad�uga�i via�� zilelor pacien�ilor, nu doar zile la via�a lor”

?

În îngrijirea paliativ� nu se spune niciodat�: “nu mai este nimic de f�cut” CE ESTE �NGRIJIREA PALIATIV�?

Se poate face ceva pentru ei? îngrijirea paliativă caută să acopere acest aspect. Organizaţia Mondială a Sănătăţii a înaintat o definiţie a îngrijirii paliative. Poate este un termen nou pentru mulţi dintre noi, dar pur şi simplu înseamnă a avea grijă de oamenii

cu boli incurabile, uşurându-le suferinţa şi oferindu-le suport în momente dificile. Ca şi cadre medicale, majoritatea dintre noi am oferit o îngrijire de acest fel la locul de muncă şi în viaţa curentă, dar s-ar putea să fi fost incapabili să facem faţă tuturor problemlor şi ne-am simţit lipsiţi de putere şi descurajaţi. Acest manual a fost scris să ne ajute să oferim o îngrijire mai eficientă, prin învăţarea unor abilităţi simple şi adunând informaţia de bază atunci când îngrijim pacienţi cu o boală de care nu se vor mai vindeca.

DE CE E NEVOIE DE �NGRIJIREA PALIATIV�? Medicina modernă vindecă bolile prin medicaţie, operaţii sau alte tratamente. Apoi s-a realizat că prevenţia este mai bună decât vindecarea, şi astfel s-au luat măsuri de sănătate publică, programe de vaccinare, educaţie sanitară. Cele mai multe servicii medicale sunt axate pe tratamentul şi prevenţia bolii.

Îngrijirea paliativ� reprezint� îngrijirea complet� a persoanelor cu boal� incurabil�, u�urându-le suferin�a �i oferindu-le sprijin în aceste momente dificile.

!

Îngrijirea paliativ� se face în paralel cu alte programe

Ce facem când persoanele bolnave nu se mai însănătoşesc? Peste tot în lume, chiar şi în locaţii unde sunt multe cadre medicale, medicamente şi cele mai moderne echipamente, sunt pacienţi care nu se mai pot vindeca.

O DEFINI�IE A �NGRIJIRII PALIATIVE ESTE

!

Asiguraţi-vă că participanţii îşi notează: Scriind definiţia pe flipchart Sau proiectând-o pe un ecran Cerându-le tuturor să o citească Nu este complicat – este vorba doar despre modul în care îi putem îngriji pe cei care nu se vor mai face bine. Acum citiţi definiţia OMS – este folositor să le cereţi tuturor să o citească.

! DEFINI�IA ORGANIZA�IEI MONDIALE A S�N�T��II PENTRU �NGRIJIREA PALIATIV�

Îngrijirea paliativ� este o abordare care îmbun�t��e�te calitatea vie�ii pacien�ilor �i familiilor acestora care întâmpin� probleme asociate unei boli amenin��toare de via��, prin preven�ia �i ameliorarea suferin�ei, prin identificarea precoce �i printr-o evaluare �i tratament impecabil al durerii �i al altor probleme, fizice, psiho-sociale �i spirituale.

7

8

NEVOIA DE �NGRIJIRE PALIATIV�

�ntreba�i dac� cursan�ii au participat la �ngrijirea unui pacient incurabil. Ce boli au avut pacien�ii ace�tia?

?

Cum ne sim�im când vin la noi astfel de pacien�i? R�spunsuri de la tot grupul (ex. descurajat, trist, epuizat, nu avem ce s�-i oferim etc.) CE ESTE �NGRIJIREA PALIATIV�? Îngrijirea paliativă se referă la a îngriji pacienţii care au o boală ce nu se poate vindeca, uşurându-le suferinţa şi oferindu-le suport în momentele dificile.

DE CE AVEM NEVOIE DE �NGRIJIREA PALIATIV�? Pentru a ajuta persoanele Cancer suferinde de: HIV Boală neurologică progresivă Insuficienţă renală sau cardiacă Bronşită progresivă obstructivă cronică în stadiul terminal (BPOC) Alte boli care limitează viaţa

Nevoia pentru îngrijire paliativ� este enorm�

CE ESTE DIFERIT LA �NGRIJIREA PALIATIV�? Abordarea holistică a Fizic problemelor Psihologic Social Spiritual Îngrijirea paliativă are să le ofere ceva acestor pacienţi chiar dacă nu se pot vindeca.

Statistici globale – puteţi să le puneţi într-un loc vizibil sau să le cereţi participanţilor să le citească.

Dacă aveţi grafice pentru ţara dumneavoastră sau pentru locaţia dumneavoastră, puteţi să le includeţi.

Peste 7 milioane de persoane au murit �n 2007 de cancer 2 milioane de persoane au murit de SIDA �n 2007 Peste 70% din persoanele care au cancer �n stadiu avansat sau SIDA se confrunt� cu durere sever� 33 de milioane de persoane cu HIV tr�iesc �n prezent �n lume Se estimeaz� c� 100 de milioane de persoane �n lume ar putea beneficia de �ngrijire paliativ� de baz�

9

10

NEVOIA ESTE FOARTE MARE

�NGRIJIREA PALIATIV� AJUT� PERSOANE CU: HIV / SIDA Cancer Boal� neurologic� progresiv� BPOC în stadiu terminal Insuficien�� renal� sau cardiac� Alte boli incurabile progresive

Cine are nevoie de îngrijire paliativă? Folosiţi exemplele date de participanţi – din fericire s-au identificat o mare varietate de afecțiuni Explicaţi-le că îngrijirea paliativă nu este destinată doar pacienţilor cu cancer şi HIV.

CE ESTE DIFERIT LA �NGRIJIREA PALIATIV�? ABORDAREA HOLISTIC� Adesea a lucra în domeniul sănătăţii presupune a vindeca o boală, folosind medicaţia şi intervenţiile chirurgicale. De obicei, educaţia noastră este axată pe diagnostic, tratament şi îngrijire. Îngrijirea paliativă abordează pacientul holistic, neraportându-se numai la suferința fizică ci şi la cea spirituală.

EXERCI�IU DE IMAGINA�IE

Scop: să arate că o persoană bolnavă nu are doar probleme fizice.

*

Folosi�i povestea de mai jos o poveste.

sau inventa�i

Cere�i participan�ilor s� î�i �nchid� ochii �i s�-�i imagineze c� sunt femeia a c�rei poveste urmeaz� s� o citi�i. Citi�i-o încet în a�a fel încât s� aib� timp s� se transpun� �n situa�ia femeii. La sfâr�it, întreba�i-i care le-ar fi temerile dac� ar fi fost acea femeie. Alc�tui�i o list� cu probleme �i griji (participan�ii spun, iar dumneavoastr� scrie�i pe flipchart).

!

Imaginaţi-vă o femeie tânără cu trei copii…trăieşte într-un oraş sărac. Soţul ei a murit acum 6 luni şi vecinii spun că ar fi avut HIV. Acum, ea s-a îmbolnăvit, a pierdut din greutate şi îi e teamă că s-ar putea să moară.

*

A descoperit de curând o ulceraţie care i se întinde pe picior şi care nu o lasă să doarmă. În unele zile abia se poate da jos din pat ca să aibă grijă de copii, iar părinţii ei sunt departe în oraş. Proprietarul îi cere chiria, dar ea nu are nici un venit de când soţul ei a murit. Vecinii vorbesc pe la colţuri, spunând că familia este blestemată, şi ea se întreabă dacă au dreptate, din moment ce s-a rugat pentru ajutor, dar n-a primit nici unul. Dacă ai fi fost acea femeie, ce ar fi în mintea ta? Ne putem imagina că boala ei este doar una din probleme. Cea mai mare grijă a ei poate fi acum legată de faptul că nu poate asigura hrana pentru familia ei sau ce se va întâmpla cu copiii ei dacă ea moare. Nu are nici un suport financiar, e izolată şi se simte respinsă de Dumnezeu. Îngrijirea paliativă se raportează la oameni mai degrabă decât la boală şi se adresează problemelor care sunt cele mai importante pentru pacient. Vom vedea moduri de a ajuta în capitolele următoare.

Aţi putea face o listă Grija faţă de copii precum urmează: Jelire după soţul ei Durere Nu poate să doarmă Teama de moarte Lipsa banilor Epuizare Izolare, familia e departe Stigmatizare Rugăciuni neîmplinite Se simte departe de Dumnezeu NOTĂ! Scopul nu este neapărat realizarea unei liste exhaustive, ci doar de a arăta că multe probleme nu sunt de ordin fizic.

Din punct de vedere holistic, problemele se împart in 4 grupe: Explicaţi aceşti termeni şi: Scrieţi pe flipchart Sau pe un slide ppt

ABORDAREA HOLISTIC� FIZIC� simptome (“plângeri”) ex. durere, tuse, oboseal�, febr� PSIHOLOGIC� griji, temeri, triste�e, furie SOCIAL� nevoia familiei, aspecte legate de hran�, loc de munc�, gospod�rie �i rela�ii SPIRITUAL� întreb�ri despre sensul vie�ii �i al mor�ii, nevoia de a fi împ�cat.

!

11

12

?

CE ESTE DIFERIT LA �NGRIJIREA PALIATIV�? Cadrele medicale au tendinţa de a se axa pe problemele fizice – boli şi tratamente. Dar îngrijirea paliativă recunoaşte că oamenii sunt mai mult decât trupuri – mintea, spiritul şi emoţiile sunt parte din ceea ce suntem, precum sunt familiile şi comunităţile din care facem parte. Deci problemele cu care se confruntă o persoană bolnavă şi familia acesteia nu sunt doar de ordin fizic; pot fi

de ordin psihic, social şi spiritual, care sunt la fel de importante ca şi boala în sine. De multe ori problemele de la un anumit nivel pot să le înrăutăţească pe celelalte (ex. durerea este adesea mai severă când persoana este anxioasă şi depresivă). Este o problemă legată de momentul în care intervenim în aceste zone pentru a ajuta persoana ca întreg. Aceasta se numeşte îngrijire holistică.

Acum întoarceţi-vă vedeţi în ce grup se potriveşte fiecare. S-ar putea să fie nevoie să la lista de probleme adăugaţi tipuri de probleme, dacă lista nu cuprinde suficiente aspecte ale femeii de natură psihologică şi spirituală.

�NGRIJIREA PALIATIV� ESTE AT�T DESPRE A TR�I, C�T �I DESPRE A MURI – CALITATEA VIE�II Îngrijirea Paliativă se referă nu doar la îngrijirea la sfârşitul vieţii – poate să înceapă din momentul diagnosticării cu o boală incurabilă. Scopul nu este prelungirea sau scurtarea vieţii, ci acela de a îmbunătăţii calitatea vieţii pentru timpul care a rămas de trăit Ce este calitatea o stare de bine din punct de vedere fizic şi emoţional vieții? – nu absenţa bolii ci confortul şi acceptarea acesteia Calitatea vieții a fi capabil să scoţi la iveală acele lucruri care sunt înseamnă importante pentru o anumită persoană. aceasta va fi diferită pentru persoane diferite – s-ar putea să se refere la a fi capabil să facă activităţi zilnice curente, a fi capabil să vorbească cu prieteni sau a fi capabil să deguste un fel de mâncare. s-ar putea să nu fie posibil să atingă un anumit scop, dar îmbunătăţirea calităţii vieţii se referă la a ajuta oamenii să îşi stabilească scopuri realiste şi să se apropie de el

Contezi pentru c� tu e�ti tu. Contezi pân� �n ultimul moment al vie�ii tale �i vom face tot ce putem ca s� te ajut�m nu doar s� mori �mp�cat dar �i s� tr�ie�ti pân� mori Dame Cicely Saunders

Cere�i-le participan�ilor s� reflecte asupra a ceea ce ar �nsemn� pentru ei calitatea vie�ii. Cere�i fiec�ruia s� se gândeasc� la 2 lucruri care sunt importante pentru calitatea vie�ii lor, apoi: Scrie�i-le sau S� le discute cu vecinul s�u S� le �mp�rt��easc� �ntregului grup Tipul de îngrijire de care cineva are nevoie se va schimba în funcţie de progresul bolii.

�NGRIJIREA PALIATIV� FUNC�IONEAZ� CU ALTE PROGRAME Îngrijirea paliativă nu înlocuieşte alte forme de îngrijire. Poate fi integrată în programul de îngrijire deja existent şi ar trebui să facă parte din îngrijirea fiecărei persoane cu o boală care limitează viaţa. Multe programe de îngrijire la domiciliu sunt foarte bune în oferte de îngrijire suportivă precum consiliere şi ajutor practic, dar nu sunt la fel de bune în a-i ajuta pe pacienţii cu probleme fizice precum durere şi alte simptome. Uneori cei care lucrează în programele de îngrijiri la domiciliu nu sunt conştienţi de ceea ce ar putea face ca să ajute. “Există o presupunere că, dacă a fost o vreme tradiţia să se moară acasă, există de asemenea o tradiţie în a şti cum să îngrijeşti oamenii acasă şi, din nefericire, s-a dovedit a fi o presupunere greşită. Oamenii doreau să moară acasă, mulţi mergeau acasă să moară, într-un loc unde nimeni nu ştie cum să îi îngrijească, unde nu e nimeni care să le amelioreze simptomele. Era dificil pentru familii să fie în stare să vorbească cu cineva care e pe moarte despre moartea lui/ ei – despre ceea ce reprezintă pentru familie. Era foarte multă “secretomanie”despre asta (Mark Jacobson, Tanzania). Multe programe de spital, precum clinicile de tratament antiretroviral (ARV), serviciile de chimioterapie

şi radioterapie, sunt bune în furnizarea tratamentului pentru boală, dar nu la fel de bune în a-i ajuta pe pacienţii cu probleme psiho-sociale precum anxietate, jelire, izolare şi stigmatizare. Îngrijirea la domiciliu oferă adesea un bun suport, dar un control mai redus al simptomelor. Îngrijirea paliativă poate fi integrată în aceste programe ce pot oferi o îngrijire holistică. Pacienţii au nevoie de îngrijire în mod diferit în funcţie de situaţia fiecăruia şi de cât de bolnavi sunt. Cineva află că boala pe care o are nu se poate vindeca, dar s-ar putea să fie o persoană activă, care încă lucrează şi e ocupată acasă, şi poate fi pe tratament precum ARV sau chimioterapie. Îngrijirea paliativă ar trebui să se alăture acestor tratamente, să ajute tratarea simptomele dificile şi efectelor secundare, şi să ofere suport emoţional şi spiritual pacientului şi familiei acestuia. Pe măsură ce timpul trece, nevoile lor se vor schimba şi s-ar putea să fie nevoie de mai mult control al simptomelor. Alte tratamente pot fi oprite dacă nu mai ajută Chiar şi după moarte, îngrijirea paliativă poate fi continuată oferind suport în perioada de doliu familiei, prietenilor şi copiilor.

13

14

Controlul simptomelor �i al durerii Suport psihosocial

! EXERCI�IU BRAINSTORMING CU �NTREG GRUPUL

�NGRIJIRE PALIATIV�

Scop: a arăta că există multe feluri în care putem ajuta

Cere�i grupului s� se gândeasc� la diferite moduri de ajutor pe care le scrie�i pe flipchart.

�NGRIJIREA PALIATIV� CONLUCREAZ� CU ALTE PROGRAME Îngrijirea Paliativă poate fi oferită simultan cu alte tratamente (ex. tratament pentru cancer precum chimioterapie, radioterapie, intervenție chirurgicală, tratament al infecţiilor, reabilitare precum fizioterapie, nutriție şi altele)

�ntreaba�i-i pe participan�ii care cunosc astfel de loca�ii ce fel de �ngrijire ofer� �i dac� simt sau nu c� este o �ngrijire paliativ� holistic�.

poate fi complementară cu ceea ce se face deja astfel încât îngrijirea devine holistică.

?

S-ar putea s� dori�i s� lucra�i cu echipe pentru a-i face pe participan�i s� vorbeasc�, iar apoi întregul grup s� spun� cât de multe moduri de îngrijire sunt posibile. Posibilitățile sunt Tehnici de nursing poziţionare, toaletă, bandajare, întoarcere, ajutor la alimentare

Controlul durerii fără un suport holistic NU este îngrijire paliativă.

Medicamente pentru durere sau alte simptome Supravegherea altor tratamente (ex. ARV, TB)

Suportul fără durere şi control al simptomelor NU psiho-social este îngrijire paliativă.

Controlul simptomelor �i al durerii Suport psihosocial

Pute�i face referire la femeia din exerci�iul de imagina�ie sau s� vorbi�i în termeni generali sau ambele.

!

Rugăciune, aranjarea unei întâlniri cu un lider spiritual Voluntariat pentru a da ajutor practic – spălat, curăţenie, cumpărături, îngrijirea copilului

�NTOTDEAUNA PUTEM S� FACEM CEVA

?

Este adevărat întotdeauna putem face ceva. S-ar putea să ne simţim copleşiţi de problemele pe care nu le putem rezolva – dar sunt multe feluri în care putem ajuta chiar dacă nu putem vindeca boala.

Explicare Însoţirea la clinică/spital

�NGRIJIRE PALIATIV�

�ntreba�i-i pe participan�i – cine a auzit vreodat� c� unui pacient i s-a spus “nu se mai poate face nimic”. Ce efect ar putea avea acest� afirma�ie asupra pacientului?

Ascultare

Ajutor la redactarea testamentului, realizarea de planuri pentru copii după moarte Venituri – generare de activităţi/programe de împrumuturi mici Mobilizarea familiei, a vecinilor, a grupurilor din comunitate A fi acolo NOTĂ! scopul nu este Citiţi citatul din Dame Cicely Saunders realizarea unei liste “Odată l-am întrebat pe un bărbat….” exhaustive, ci doar de a arăta că există multe feluri de a fi de ajutor şi că oricând putem găsi ceva ce putem face

15

16

Oodat� l-am �ntrebat pe un om care �tia c� va muri de ce are nevoie cel mai mult de la cei care �l �ngrijijeau. A spus: de cineva care s� par� c� m� �n�elege. �ntr-adev�r, este imposibil s�-l �n�elegi total pe cel�lalt, dar nu voi uita niciodat� c� el nu a cerut suces, ci doar pe cineva c�ruia s�-i pese suficient de mult �ncât s� �ncerce s�-l �n�eleag�

�NGRIJIREA PALIATIV� �N DIFERITE LOCA�II Îngrijirea Paliativă poate fi oferită în moduri diferite în funcţie de ceea ce este posibil şi funcţionează cel mai bine în locaţii diferite. Ceea ce funcţionează într-o ţară s-ar putea să nu funcţioneze în altă ţară şi invers. poate fi oferită la domiciliu, în spital, într-o clinică şi în alte moduri – toate acestea sunt diferite “moduri de îngrijire”

Dame Cicely Saunders

PO�I FACE �NGRIJIRE PALIATIV� �N LOCA�IA TA Modul în care Cine are nevoie de îngrijire paliativă unde lucrăm? îngrijirea paliativă este oferită Care sunt principalele lor probleme? variază în funcţie de circumstanţele Ce ajutor primesc în prezent? locale Ce ar putea fi adăugat pentru a le îmbunătăţi îngrijirea şi pentru a o face holistică? Dacă le căutăm, sunt multe resurse în comunităţile noastre, pe care le putem folosi pentru a acoperi diferite aspecte ale îngrijirii holistice

Fizice Psihologice

Dați câteva exemple reale din proiecte diferite sau servicii, pentru a ilustra aceasta

Folosiţi exemple din locaţia dvs. Accentuaţi faptul că aceste proiecte au demarat în momentul în care cineva a văzut că este nevoie: au început de la puţin, construind pe ceea ce exista deja acolo, ajutând pentru a deveni o îngrijire holistică.

Când vrei s� m�nânci un elefant trebuie s� te hot�r��ti de unde vei �ncepe �i apoi s� m�nânci câte pu�in �n timp. Proverb Indian

Sociale Spirituale

Oferta de servicii Îngrijire paliativă la domiciliu de îngrijire paliativă include Secţie de spital cu paturi destinate îngrijirii paliative Suport / consiliere pentru îngrijirea zilnică Echipa de îngrijire paliativă de spital Unitate cu paturi Nu putem face totul, dar nu putem să nu facem nimic!

Modelul de pe care îl folosim depinde de nevoile şi resursele locaţiei. Îngrijirea Îngrijire paliativă se dezvoltă pe măsură ce adăugăm noi aspecte ale îngrijirii la ceea ce se găseste deja în locaţia respectivă, pentru a realiza o îngrijire holistică.

Unde lucrezi? Eşti într-o comunitate centrală sau în curtea unui spital? vezi pacienţi la domiciliu sau în clinică sau sub copac?

când a început mişcarea îngrijirii paliative, se avea grijă de majoritatea pacienţilor în hospice-uri, unde stăteau internaţi până când mureau. Acum îngrijirea paliativă se face în diferite locaţii; “hospice”nu înseamnă doar o clădire, se referă la întreaga abordare a îngrijirii holistice a pacientului. Nu există o singură modalitate, cea mai bună, de a oferi îngrijire paliativă, va fi diferită în situaţii diferite.

Sunt 4 întrebări Cine are nevoie de îngrijire paliativă unde lucrăm? pe care trebuie să le punem Care sunt principalele lor probleme? Ce ajutor primesc în prezent? Ce ar putea fi adăugat pentru a le îmbunătăţi îngrijirea şi pentru a o face holistică?

17

18

Primele 2 întrebări se referă la nevoi legate de locaţia noastră şi ultimele 2 se referă la resursele deja existente şi ce am putea face pentru a le suplimenta sau completa. Cele mai multe proiecte de îngrijire paliativă de suces au început de la foarte puţin, când cineva a remarcat o categorie de persoane care ar avea nevoie de ajutor. Au valorificat la maximum ceea ce aveau deja şi au adăugat elemente de îngrijire care lipseau, folosind personalul existent. Acest lucru este mai accesibil şi realizabil mai degrabă decât să începi un serviciu nou şi permite parteneriate între diferite organizaţii, care dezvoltă îngrijirea holistică. Poate părea că sunt prea puţine resurse disponibile pe care le-am putea folosi pentru a îmbunătăţi serviciul

Poza de mai jos ilustrează îngrijirea paliativă ca un copac

Totuşi, pentru că îngrijirea paliativă nu presupune doar tratamentul problemelor fizice, putem găsi ajutor în locuri diferite dacă le căutăm. Sunt o mulţime de oameni dornici să-i ajute pe alţii. S-ar putea să găsim persoane sau grupuri implicate în asistenţa socială în sănătate, în eradicarea sărăciei, alfabetizare/educaţie şi alte programe. Mulţi dintre aceştia s-ar putea să fie dornici să colaboreze şi să ofere ajutor. Rădăcinile lui reprezintă cele 4 elemente ale îngrijirii holistice: fizic, psihic, social şi spiritual. Fiecare din aceste rădăcini pot fi alcătuite din diferite componente (ex. clinici existente, comunităţi religioase, ONG-uri locale). Acestea sunt doar exemple de posibile resurse – nu le vei găsi pe toate în comunitatea ta şi s-ar putea să găseşti altele pe care nu le-am menţionat. Ramurile şi frunzele care cresc din aceste rădăcini reprezintă îngrijirea paliativă holistică în formele ei diferite – diferite “modele de ingrijire”.

Cereţi tuturor să Explicaţi-le că, cele 4 rădăcini reprezintă cele 4 elemente ale se uite la copacul îngrijirii holistice. de pe slide. Când aceste rădăcini se unesc, “copacul îngrijirii paliative”poate să crească. Poţi desena copacul pe flipchart pe măsură ce vorbeşti pentru a ajuta la explicaţie.

Fizic Îngrijirea pacientului: Centrul de îngrijire Spitalul local Clinica privată Vindecători tradiţionali ONG care oferă îngrijire medicală Clinică de tratament anti-retroviral (ARV) Aprovizionarea cu medicamente Farmacia de spital Farmacii cu circuit deschis Consiliere/sfat şi suport Doctor/asistentă/infirmieră Fizioterapeut Asociaţia naţională de Îngrijiri Paliative

Psihologic Consiliere Asistenţă socială Voluntari pregătiţi Consilier HIV Susţinerea pacienţilor – alţii cu aceeaşi boală Grupuri de suport Grup PLHIV Grup de femei Organizaţii de tineri Suport la domiciliu Voluntari HBC Membrii familei

Spiritual Individual Lideri religioşi locali Voluntari din comunităţile religioase Asistenţi sociali Membrii familiei Grupuri Comunitatea religioasă (ex biserica, moscheea, templul, sinagoga) Grupuri de femei Echipa mobilă de spital Grupuri de copii

19

20

Social ONG - uri Aprovizionare cu hrană Grupuri OVC Scheme generatoare de venituri Scheme pentru împrumuturi mici Profesionişti individuali Asistenţă socială Consilier legal pentru testamente Implicarea celorlalţi Lideri din comunitate Şcoli şi colegii locale Grupuri din comunitate Resursele pentru a hrăni fiecare rădăcină pot fi găsite în comunităţi.

BRAINSTORMING PE RESURSE - CU �NTREG GRUPUL

Scop: a arăta că există multe resurse care pot facilita îngrijirea holistică.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la lucrurile care ar putea crea r�d�cinile copacului – s-ar putea s� fie nevoie s� dai ni�te exemple pentru a-i ajuta s� în�eleag� conceptul. Referirea la pove�tile pe care le-ai spus s-ar putea s� ajute. Explicați că fructul copacului este îngrijirea care creşte din resursele pe care le aveţi.Copacul poate avea fructe diferite – acestea sunt diferitele modele de îngrijire. Într-o locaţie s-ar putea să fie un singur fel de fructe (ex. program de îngrijire la domiciliu). Sau pot fi mai mult de unul (ex. îngrijire la domiciliu şi policlinică).

ECHIPA DE �NGRIJIRE PALIATIV� Cele mai multe resurse disponibile sunt cele umane (ex. diferite cadre medicale, consilieri, voluntari). Unii dintre aceştia vor alcătui o echipă de îngrijire paliativă. Nucleul echipei va lucra împreună şi se vor întâlni regulat. Ceilalţi s-ar putea să lucreze doar prin colaborare;unii vor contribui ocazional când e nevoie de abilităţile lor. Cu întregul grup mai priviţi o dată feedback-ul din grupurile mici şi alegeţi resursele umane pe care le-au identificat.

DISCUTA�I Cine ar trebui s� fac� parte din echipa de �ngrijire paliativ�? (Fi�i realist cu ceea ce ar fi posibil �i practic) Care vor fi rolurile lor? (Ex. Unii membri pot prelua anumite func�ii �i unele sarcini pot fi �mp�r�ite �ntre membrii echipei) Cum vor acoperi toate aspectele legate de �ngrijirea pe care trebuie s� o ofere echipa? Ce alte persoane vor contribui, chiar dac� nu fac parte din nucleul de baz� al echipei? (Ex. Farmacist de spital, preot/pastor etc) Dacă vrei să călătoreşti repede, du-te singur. Însă dacă vrei să ajungi departe, trebuie să mergi împreună cu cineva. – proverb African În locaţii unde îngrijirea paliativă are un statut bine definit şi cu resurse clare, de obicei este oferită de o echipă multidisciplinară, care poate fi alcătuită din asistente, medici, asistenţi sociali, consilieri, lideri spirituali şi alţii. Totuşi, unde lucraţi s-ar putea să fie doar o mână de oameni care să ajute sau poate vei fi chiar singur. Avem nevoie să construim o echipă pentru că nu putem oferi îngrijire paliativă de unul singur – s-ar putea să facem faţă o perioadă, dar ne vom epuiza şi descuraja, şi atunci toată munca va fi în zadar. Pe copac am văzut unele

resurse şi oamenii care ar putea să ne ajute să dezvoltăm o îngrijire paliativă holistică. Unii s-ar putea să ne ajute ocazional, precum liderul spiritual pe care îl putem suna când avem un pacient aparţinând acelei confesiuni, sau farmacistul care va comanda medicaţia de care avem nevoie pentru pacient. Alţii ar putea să lucreze în parteneriat, precum un spital clinic care trimite pacienţii către o echipă de îngrijire paliaitvă la domiciliu când au nevoie de îngrijire acasă şi aceeaşi echipă trimite pacienţii la clinică când au nevoie să fie evaluaţi de medic. Avem nevoie de oameni care să ni se alăture, să alcătuim o echipă care se întâlneşte regulat şi coordonează activităţile pentru a oferi îngrijirea holistică.

Aceasta va Fizică – asistenţă, tratament, prescriere implica îngrijire care va fi Psihică – ascultare, consiliere, a fi prezent Socială – ajutor financiar, curăţenie, suport familial Spirituală – rugăciune, consiliere, servicii religioase

21

Avem nevoie de cineva în echipa noastră care să ajute pe fiecare din aceste nivele ale îngrijirii. Un asistent social e necesar, dar pot învăţa pe alţii să presteze munca aceasta, precum voluntarii care pot să înveţe să ofere asistenţă medicală. O persoană poate lucra în mai multe domenii, precum o asistentă care oferă sfat spiritual sau un asistent social care este bun şi în proiecte care generează venituri. S-ar putea să fie nevoie să căutaţi pe cineva care are abilităţi specifice (ex. într-o

22

zonă în care asistentelor nu li se permite să prescrie, va fi nevoie de un doctor). De asemenea putem trimite din membrii echipei la instruire, pe o anumită temă, ca de exemplu a trimite un voluntar care este bun ascultător la un curs de consiliere astfel încât echipa să aibe un consilier format. Cu cât mai mulţi oameni devin implicaţi, s-ar putea să fie nevoie de echipe separate care să relaţioneze între ele, precum echipe de voluntari care lucrează într-o anumită zonă al cărei coordonator participă la întâlnirile de departamente.

SESIUNEA 2 manualul formatorului Principii etice �n �ngrijirea Paliativ� As. Med. Carmen Vencz

LUCRUL �N ECHIP�

SCOPUL SESIUNII Cunoaşterea şi respectarea principiilor etice din îngrijirea paliativă: autonomia, justiţia, confidenţialitatea, egalitatea, eficienţa.

O echipă nu este nevoie să fie mare – 2 persoane pot alcătui o echipă – dar modul în care lucrează împreună este important. A construi o echipă presupune respect reciproc, suport şi o bună comunicare. Recunoaşterea contribuţiilor diferite ale membrilor echipei şi verbalizarea ei este vitală (ex. evidenţierea cuiva când face ceva bine şi aprecierea muncii lui). Îngrijirea paliativă presupune încărcare emoţională şi avem nevoie să ne susţinem unii pe alţii, ţinând cont când cineva este epuizat şi să împărţim problemele.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

O bună comunicare este ceea ce ţine o echipă împreună. Trebuie să vă informaţi reciproc permanent despre ceea ce se întâmplă – nu doar despre pacienţi, ci şi despre cum vă simţiţi. Jignirile/neplăcerile şi dezacordurile pot să apară într-o echipă şi de aceea trebuie să vorbim despre ele şi să le rezolvăm, nu să le îngropăm.

Descrie importanţa confidenţialităţii Reflecteze asupra beneficiului şi non-beneficiului unor tratamente sau investigaţii Discute probleme etice întâlnite în îngrijirea pacienţilor aflaţi în stare terminală

RECAPITULARE Faceţi o scurtă trecere în revistă a punctelor cheie din sesiune.

? Cere�i fiec�rui participant s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i pe care ar dori s�-l fac� diferit ca �i rezultat. Ar trebui s� scrie acest lucru pe o h�rtie/carnet �i s�-l p�streze pentru ei �n�i�i. Pot s� adauge pe m�sur� ce vor �nv��a mai mult �n sesiunile urm�toare.

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Principiile etice medicale

Grupuri mici, scris, explicaţii

5 min

Ce este confidenţialitatea

Grupuri mici, prezentare, statistici

15 min

Beneficiul versus. non- beneficiul tratamentului

Discuţii grupuri mici/grup mare împărţit în două Feedback

15 min 10 min

Decizii dificile în îngrijirea terminală

Prezentare Studii de caz

10 min 30 min

Recapitualre

Reflecţii

5 min

23

24

CONFIDEN�IALITATE

BALAN�A DINTRE BENEFICIUL �I NON-BENEFICIUL UNUI TRATAMENT

? �ntreba�i persoanele din grup ce �n�eleg prin confiden�ialitate. Ve�i primi mai multe r�spunsuri. �n termeni simpli confiden�ialitatea este p�strarea secretelor. Confiden�ialitatea presupune s� nu dezv�lui informa�ii despre pacient altor persoane, decât dac� ai permisiunea pacientului s� faci acest lucru. Cadrele medicale au o mul�ime de informa�ii despre pacien�ii care �i au �n �ngrijire. Trebuie s� fie aten�i când vorbesc cu alte persoane, deoarece nu pot dezv�lui nimic din ceea ce ar trebui men�inut confiden�ial, chiar dac� nu dezv�luie identitatea pacientului.

BRAINSTORMING PE RESURSE - CU �NTREG GRUPUL

Scop: să se înţeleagă importanţa confidenţialităţii.

De ce este important� confiden�ialitatea? (ex. s� men�in� încrederea, s� respecte persoana �i valorile pacientului, s� nu determine pacientul s�-�i fac� r�u). Uneori poate dorim s� încuraj�m pacien�ii s� împ�rt��easc� informa�iile care le au despre boal� cu familia lor, dar nu putem s�-i for��m s� fac� acest lucru. Pute�i s� v� gândi�i la câteva exemple? (ex. spune so�ului/so�iei despre rezultatul HIV pozitiv, spune familiei c� mai ai pu�in de tr�it).

Obiectiv să gândim asupra beneficiului / non- beneficiului diferitelor tratamente sau investigaţii. Folosiți Alegeţi-le pe cele care vi se par mai porivite. Asiguraţi-vă că exemple dintre fiecare grup are exemple diferite. cele 7 scenarii adăugate la această sesiune

? Cere�i participan�ilor s� creeze o list� cu diferite beneficii �i non-beneficii ale tratamentelor prescrise pentru fiecare situa�ie �i s� scrie lista de motiva�ii pro �i contra pe flipchart. Idea nu este s� vin� cu un r�spuns dac� este sau nu potrivit tratamentul, ci mai degrab� s� se gândeasc� asupra beneficiului sau non-beneficiul tratamentului.

Feedback Grupurile prezintă pe rând cazurile la care au lucrat şi 10 min rezultatele de pe listele lor - membrii din celelalte grupuri pot adăuga alte idei sau comentarii. Subliniaţi că nu există un răspuns absolut – balanţa dintre beneficiul / non-beneficiul tratamentului poate să depindă de fiecare pacient în parte şi de circumstanţe. Dar acestea sunt lucruri care ar trebui să le discutăm cu pacienţii şi familiile lor când stabilim tratamentul.

DECIZII DIFICILE �N �NGRIJIREA PACIEN�ILOR TERMINALI Poate fi dificil Renunţării la anumite medicamente din schema de tratament să decizi - dacă/când este momentul să oprim un tratament care nu mai asupra: este de ajutor. Menţinerea în tratament a unora dintre intervenţiile medicamentoase – dacă este cazul şi în ce circumstanţe se consideră ca este de folos.

25

26

Atât personalul medical cât şi îngrijitorii din familia pacientului pot fi în dificultate, în ceea ce priveşte luarea unor decizii etice (corecte din punct de vedere moral). Aceştia pot simţi că sunt responsabili pentru cauzarea morţii pacientului dacă sunt de acord cu oprirea sau menţinerea tratamentului. Principii Întotdeauna puneţi în balanţă beneficiul sau povara importante unui tratament. Obiectivul îngrijirii paliative nu este de a prelungii viaţa cu orice preţ, ci de a da calitate vieţii.

Observațiile CAZUL 1 formatorului Femeia este muribundă pentru cazuri Hrănirea şi hidratarea ar putea prelungi procesul de deces, fără a alina suferinţa. Scopul este de a asigura confortul, nu de a prelungi viaţa. Prima noastră îndatorire este faţă de pacient, nu faţă de fiu. CAZUL 2 Bărbatul suferă de o boală incurabilă, progresivă. Poate să decedeze înainte de a ajunge la spital. O transfuzie poate reprezenta un beneficiu temporar, dacă există. Prima noastră îndatorire este faţă de pacient, nu faţă de frate.

Îngrijirea paliativă nu are scopul de a scurta viaţa în faţa suferinţei, ci de a atenua suferinţa.

CAZUL 3 Femeia ştie că boala ei este incurabilă. A hotărât că povara depăşeşte beneficiul tratamentului.Dorinţele pacientului trebuiesc respectate.

Noi trebuie să ascultăm dorinţele pacientului şi familiei, deşi uneori acestea sunt în contradicţie, iar noi considerăm că nu suntem neapărat obligați să-i ascultăm. Acest lucru este valabil în cazul în care deciziile pot fi foarte greu de luat.

CAZUL 4 Copilul va muri curând indiferent de ce se face Morfina va alina suferinţele fizice. Dacă este agitat de la oxigen, acesta trebuie oprit – scopul nostru este de a-i asigura confortul.

STUDII DE CAZ Există 4 studii de caz folosite şi la secțiunea “Starea terminală”, care ilustrează câteva din aceste puncte. Le puteţi utiliza în diverse moduri, în funcţie de cum interacţionează participanţii şi de timpul pe care îl aveţi la dispoziţie.

RECAPITULARE

? Cere�i tuturor s� se gândeasc� la lucrul cel mai important pe care l-au �nv��at �n aceast� sesiune �i ce ar vrea s� fac� diferit, ca rezultat. Acest lucru trebuie ad�ugat la lista de puncte de instruire personal�.

Poate ar fi mai bine să parcurgeţi primul caz împreună, pentru a demonstra modalitatea aplicării principiilor. Metode posibile DISCUTAREA LA NIVELUL ÎNTREGULUI GRUP de lucru Citiţi un caz şi discutaţi-l cu întregul grup, apoi treceţi la alt caz, în limita timpului disponibil. Dacă grupul are o participare bună, atunci timpul ajunge pentru parcurgerea mai multor cazuri. GRUP MARE ÎMPĂRŢIT ÎN DOUĂ Citiţi un caz şi toţi participanţii îl discută cu vecinul, înaintea discutării cazului cu tot grupul. Apoi se trece la urmatorul caz, în acelaşi fel. GRUPURI MICI Împărtiţi grupul mare în patru grupuri de lucru, după care înmânaţi spre rezolvare câte un caz. Fiecare grup lucrează pe un caz diferit şi apoi îl prezintă participanților. Alocaţi cele 30 în funcţie de deschiderea participanţilor pentru una din de minute metodele menţionate mai sus: discutarea cazurilor la nivelul întregului grup, grupul mare împărţit în două grupuri mai mici sau discutarea fiecărui caz în parte într-un grup de lucru.

SCENARII POSIBILE BENEFICIU versus NON-BENEFICIU M, femeie în vârstă de 58 de ani, cu HIV; nu a început tratamentul antiretroviral pentru că starea ei generală este deteriorată şi nu a mers în mod regulat la tratament. Are pneumonie şi prezintă vărsături. Care ar fi beneficiul sau non-beneficiul unui tratament intravenos cu antibiotice în spital? J., 4 ani, are la nivelul obrazului stâng o tumoră uriaşă. El locuieşte întrun sat. Diagnosticul lui este de Lymphoma Burkitt. Personalul medical îi sfătuieşte familia să meargă cu pacientul la un spital de specialitate pentru chimioterapie, dar care este la mare distanţă, iar mama lui mai are 5 copii şi nu are soţ. Care este beneficiul sau non-beneficiul chimioterapiei?

27

28

H., 4 ani, are SIDA şi o formă de anemie severă. În zona respectivă nu există tratament antiretroviral. Pacienta are trei fraţi şi slujba mamei este singura sursă de venit a familiei. Care este beneficiul sau non-beneficiul unei admisii într-o unitate specializată pentru reabilitarea nutriţională?

SESIUNEA 3 manualul formatorului

J., femeie de 75 de ani, locuieşte cu fiul, nora şi cei 4 nepoţi. Are neoplasm mamar cu metastaze limfatice şi cu o tumoră exulcerată cu miros puternic. Care ar fi beneficiul sau non-beneficiul unei mastectomii?

Abilit��i de comunicare

M. locuieşte într-un sat izolat şi costul transportului cu maşina până la spital şi înapoi este echivalent cu salariul pe mai multe zile. El a fost internat într-o secţie pentru mult timp având tratament pentruTBC. El este bine acum şi poate pleca acasă. Care ar fi beneficiul sau non-beneficiul începerii tratamentului cu antiretrovirale? C. are neoplasm de colon, este foarte slăbit şi obosit. Nu se mai alimentează deloc.Care ar fi beneficiul sau non-beneficiul internării în spital în vederea instalării unei sonde nazo-gastrice? R. Are cancer la plămâni şi pleurezie. Respiraţia lui este mai bună pentru scurt timp după evacuarea lichidului pleural. El locuieşte la 30 kilometrii de spital. Care ar fi beneficiul sau non-beneficiul continuării drenajului pleural?

Dr. Daniela Mo�oiu SCOPUL SESIUNII Îmbunătăţirea abilităţilor de comunicare

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Explice ce este comunicarea şi de ce este importantă Descrie abilităţile de comunicare non-verbală şi verbală Demonstreze capacitatea de ascultare activă

SCENARII POSIBILE DECIZII DIFICILE

Vaduvă 78 ani, are cancer de sân cu metastaze, nu mai poate fi aplicat nici un tratament oncologic. Este tot mai confuză şi este imobilizată la pat. Este foarte slabă şi se hidratează doar cu câteva înghiţituri de apă. Este în spital de o săptămână şi este cu perfuzie, pentru că nu mai bea lichide. Fiica ei doreşte să o ia acasă şi să o îngrijească acolo. Fiul ei este convins că trebuie să rămână în spital şi să fie hrănită prin sondă naso-gastrică, pentru a „lupta cu cancerul”. Ce decizii dificile impune acest caz? Care sunt aspectele etice ridicate de acest caz? Sorin este un bărbat de 45 ani, cu cancer gastric în stadiu avansat. A fost operat în urmă cu câteva luni, dar tumora a recidivat şi a prezentat câteva episoade de hemoragie gastrică. S-au efectuat transfuzii repetate, care au implicat călătorii lungi până la spital, dar anemia pronunţată se menţine şi starea generală este deteriorată. Sunteţi chemat să-l vizitaţi la domiciliu deoarece a vomitat sânge în cantitate mare. Este semi-conştient. Fratele său este cu el şi speriat, doreşte să meargă la spital pentru o altă transfuzie şi zice „Nu puteţi să-l lăsaţi să moară.” Ce decizii dificile impune acest caz? Care sunt aspectele etice ridicate de acest caz?

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Cât de rău este percepută comunicarea de o calitate proastă?

Exerciţiu de ascultare în perechi

15 min

Ce este comunicarea?

Prezentare

15 min

Abilităţi de ascultare

Discuţie de grup

15 min

Demonstraţie, feedback flipchart

10 min

Abilităţi practice

Joc de rol

25 min

Recapitulare

Comentarii de grup, reflecţii

10 min

29

30

Se spune că vor face o serie de exerciţii care vor implica joc de rol. Nu li se spune care participanţilor este scopul acestor exerciţii, lăsându-i să descopere cum este când nu sunt ascultaţi.

DE CE ESTE IMPORTANT� COMUNICAREA LUCRU �N PERECHI - 5 min

EXERCI�IU DE ASCULTARE - 15 min

Participanţii sunt împărţiţi în perechi şi fiecare pereche în A si B. Scop: să evidenţieze efectul neplăcut al unei comunicări defectuoase.

Grupul A merge afar� �i li se spune c� atunci când se întorc vor spune prietenului din grupul B ceva foarte important ce ar fi dorit s� le spun� de mult timp. Celor din grupul B li se spune c� vor ar�ta proaste abilit��i de comunicare. Vor începe s� asculte ceea ce li se spune, dar apoi vor începe s� se plictiseasc� �i s� arate prin limbajul trupului c� nu sunt într-adev�r interesa�i de ceea ce li se spune (5 minute). Se inverseaz� A cu B. Cei din grupul B merg afar� �i li se spune c� vor comunica ceva trist prietenului A. Celor din grupul A li se spune ca nu vor fi ascult�tori prea pl�cu�i. Ar trebui s� tot întrerup� �i s� vorbeasc� despre ei în�i�i. (3 minute)

Discuţii: de ce o bună comunicare este importantă şi cum îi poate ajuta pe pacienţi

Asculta�i feedback-ul de la grup; s-ar putea s� dori�i s� scrie�i r�spunsurile lor pe flipchart. Exemple preg�tite în prealabil.

O BUN� COMUNICARE Creeaz� rela�ii Acord� valoare celeilalte persoane Reduce izolarea Adun� informa�a Acord� informa�ia

Feedback Cum s-a simţit persoana care a vorbit? cu întreg grupul Cum s-au simţit atunci când nu erau ascultaţi? (Ex. Lipsa contactului vizual, 7 min. atenţie scăzută)

CE ESTE COMUNICAREA Ce înţelegem prin comunicare? Puteţi cere părerea grupului. Explicație este un proces în două sensuri, a transmite şi a primi mesaje scopul este de a ajunge la înţelegere – a transmite un mesaj care nu este primit nu înseamnă comunicare comunicarea este foarte importantă în îngrijirea paliativă vestea bună – oricine poate învăţa şi exersa abilităţile de comunicare

Permite exprimarea sentimentelor Reduce incertitudinea

!

ABILIT��I DE ASCULTARE Poţi vorbi despre aspecte dificile

Fii mereu dispus s� ascul�i �i eticent �n a vorbi

James Apostle

Comunicarea cu pacienţii şi familiile lor este o componentă foarte impoartantă în îngrijirea paliativă. Vestea bună este că o putem face chiar dacă nu avem medicaţie, echipament sau facilităţi special destinate. Totuşi, avem nevoie de câteva abilităţi de bază pe care cei care lucrează în domeniul sănătăţii nu le învaţă în timpul studiilor. Pentru unele persoane comunicarea este mai uşoara decât pentru altele, dar acestea sunt abilităţi pe care le putem învăţa şi practica.

Abilitati Explicaţi conceptul de comunicare non-verbală: “acţiunea/ non-verbale faptele vorbesc mai tare decât cuvintele”. Postura corpului (limbajul trupului) transmite multe mesaje. Exerciţiul de la început ar trebui să fi generat idei despre importanţa limbajului trupului. Cereţi grupului să mai adauge şi alte abiltităţi de ascultare.

31

32

COMUNICAREA NON - VERBAL� P�stra�i contactul vizual, acorda�i aten�ie A�eza�i-v� lâng� pacient, la nivelul lui Postura relaxat�, sta�i u�or aplecat �n fa�� �i lini�tit Permite�i t�cerea, nu �ntrerupe�i �ncuraja�i r�spunsurile (ex. da�i aprobator din cap, mici zgomote/fraze) Expresia facial� Atingerea (discuta�i ce este potrivit sau nu �n cultura respectiv�) Abilități verbale Clarificare – să fii sigur că ai înţeles pacientul, prin întrebări se referă la: potrivite (ex. Aşi spus că aveţi febră frecvent. Se întâmplă o dată pe zi sau mai des?”) Rezumarea – evidenţierea celor mai importante aspecte din povestea pacientului pentru a verifica dacă aţi înţeles. Conversaţia Totdeauna fiţi respectuos şi politicos Evitaţi folosirea de termeni medicali pe care pacientul s-ar putea să nu-i înţeleagă Daţi informaţie mai degrabă decât sfaturi – astfel vor putea decide ei înşişi ce să facă Daţi doar informaţie corectă. Nu e nici o problemă să spuneţi că nu ştiţi. E bine să verificaţi că pacientul v-a înţeles. Dacă le-aţi dat instrucţiuni, rugaţi-i să vă explice ce au de făcut sau cum vor explica acest lucru familiei. Verificaţi dacă mai au alte întrebări. Ascultarea A-i asculta pe pacienţi este la fel de important precum a vorbi cu ei. Nu ne ajută doar la a obţine informaţia, ci îi face pe oameni să se simtă respectaţi atunci când le ascultăm poveştile. Verbalizarea întrebărilor şi a grijilor poate aduce o uşurare şi totodata îndepărtează izolarea şi temerea pe care le poate simţi o persoană. Dacă e posibil, căutaţi un loc liniştit, unde să nu fiţi întrerupt. Este mai bine să staţi pe scaun amândoi, mai degrabă decât să staţi lângă un pacient care e în pat. Dacă pacientul

!

Ascultarea nu poate sta aşezat, coboară-te la nivelul lui – s-ar putea să continuare fie nevoie să te apleci lângă pat. Trebuie să acorzi atenţie şi să menţii contactul vizual. Poţi să aprobi din cap pentru a arăta că înţelegi sau să faci mici comentarii precum “înţeleg”, “da”, “trebuie să fie greu pentru dvs”. Acesta se numeşte “ascultare activă”. Câteodată se creează un disconfort când este tăcere în timpul conversaţiei, dar poate fi de folos şi avem nevoie să învăţăm să avem răbdare şi să nu întrerupem. De obicei oamenii fac o pauză înainte de a spune ceva important sau dureros. Dacă îi întrerupi, s-ar putea să nu auzi niciodată ce e în inima lor. Un studiu a arătat că doctorii îşi întrerup pacienţii după o medie de 18 secunde! Este bine să verificăm că am înţeles şi să rezumăm ceea ce a spus pacientul. (ex. “Vreţi să spuneţi că…”, “Cred că ceea ce doriţi să spuneţi este…”, “Deci principalele aspecte care vă îngrijorează sunt…”) Când vi se spune despre simptomele fizice, s-ar putea să fie nevoie să puneţi mai multe întrebări pentru a avea o imagine completă a problemelor. (ex. “de când aveţi această tuse? este mai bine sau mai rău sau a rămas la fel?”, de câte ori copilul dvs are un episod? În fiecare zi, o dată pe săptămână sau o dată pe lună?”) Abilități de Pe cât posibil căutaţi un loc liniştit ascultare Staţi aşezat la nivelul pacientului Acordaţi atenţie, menţineţi contactul vizual Ascultaţi activ Permiteţi tăcerea, nu întrerupeţi Clarificaţi şi rezumaţi Câteodată considerăm că a comunica înseamnă doar a transmite mesajul. A asculta e la fel de important cu a vorbi şi în îngrijirea paliativă este adesea mult mai important. A asculta nu înseamnă doar simpla prezenţă în timp ce cineva vorbeşte. Este o abilitate care poate fi învăţată şi practicată – aceasta se numeşte “ascultare activă”

33

34

Aţi putea pune această listă cu abilităţile de ascultare într-un loc vizibil şi să exemplificaţi o parte din ele (ex. Postura, aprobarea din cap, încurajarea răspunsurilor).

SCENARII POSIBILE ABILIT��I DE COMUNICARE

RECAPITULARE Treceţi prin principalele puncte ale sesiunii.

Cere�i tuturor s� se gândeasc� la lucrul cel mai important pe care l-au �nv��at �n aceast� sesiune �i ce anume ar dori s� fac� altfel. Ar trebui s� adauge aceasta la lista personal� de lucruri �nv��ate .

MATERIALE NECESARE Flipchart, Markere , Videoproiector/ Retroproiector Pentru Pregătiţi instrucţiuni clare scrise pe foi de hârtie : A1-B1, exerciţiul în A2-B2 perechi A1 Vorbiţi-i colegului dumneavoastră 5 minute despre o pasiune pe care o aveţi ( cărţi, pescuit, muzică, fotbal..etc) B1 chiar dacă vă interesează ceea ce spune colegul trebuie să arătaţi proaste abilităţi de comunicare. Ascultaţi un pic ceea ce spune la început, dar apoi daţi semne de plictiseală şi arătaţi prin limbajul trupului că nu sunteți într-adevăr interesaţi de ceea ce vi se spune (căscaţi, priviţi la ceas sau pe geam sau la alt grup, încrucişaţi braţele, mişcaţivă mâinile şi picioarele, bateţi cu pixul în masă, verificaţi telefonul etc… NUMAI LIMBAJUL CORPULUI) A2 Nu fiţi ascultători prea plăcuţi. Folosiţi orice prilej pentru a întrerupe colegul dvs, opriţi-l în mijlocul frazei, şi vorbiţi-i despre dumneavoastră B2 Povestiţi în 3 minute ceva trist colegului dvs, de exemplu că aţi avut un animal ( căţel, pisică) care a fost lovit de maşină

?

Un bărbat în vârstă şi-a pierdut soţia cu câteva luni în urmă. Locuieşte într-un sat, dar copiii lui locuiesc în oraş cu familiile lor. Bărbatul doreşte să locuiască în locurile familiare, dar se simte izolat fără nici un membru al familiei în preajmă. Are dureri articulare şi dispnee. Durerile articulare nu-i permit să lucreze pământul şi îşi face griji în legătură cu cultivarea pământului pentru recolta următoare. O tânără femeie descoperă că suferă de ulcer în zona genitală. Sora ei i-a spus că poate fi o boală cu transmitere sexuală şi atunci îşi face griji că soţul ei ar putea s-o înşele. Ea nu a fost cu altcineva, dar îi este teamă să-i spună soţului despre ulcer în cazul în care el ar putea s-o acuze de infidelitate. El este şofer de camion şi are un salariu foarte bun cu care plăteşte taxele şcolare ale celor doi copii. Un bărbat tânăr, profesor, prezintă o eurpţie eritematoasă pruriginoasă pe întreg corpul. Locuişte departe de casă şi are o prietenă. Plănuiesc să se căsătorească de îndată ce îşi va permite. Este foarte îngrijorat în privinţa erupţiei mai ales că are un prieten HIV pozitiv, care are o erupţie similară. El nu şi-a făcut niciodată testul HIV şi nu doreşte să-şi facă unul.

35

36

SESIUNEA 4 manualul formatorului �mprt��irea ve�tilor proaste

EXPUNEREA ADEV�RULUI ATUNCI C�ND VE�TILE SUNT PROASTE Câte veşti proaste ar trebui să împărtăşim pacienţilor? Ar trebui să spunem întotdeauna doar adevărul? De cele mai multe ori este foarte greu să împărtăşim veştile proaste.

?

As. Med. Gabriela Burlacu Cere�i participan�ilor s� se �mpart� �n 2 grupuri �i s� discute pe scurt unul din scenarii.

SCOPUL SESIUNII Instruirea participanţilor în vederea împărtăşirii veştilor proaste.

GRUP MARE �MP�R�IT �N DOU� - 3 min

Vizitaţi un bărbat de 54 ani care s-a externat din spital, unde i s-au efectuat nişte investigaţii.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

înţeleagă importanţa comunicării adevărului pacienţilor demonstreze cunoaşterea paşilor protocolului de comunicare a veştilor proaste

Ie�irea din spital atest� faptul c� b�rbatul sufer� de cancer avansat al esofagului. Trebuie s�-i spune�i adev�rul? De ce da, de ce nu? Feedback pe flipchart – face�i o list� a avantajelor �i dezavantajelor comunic�rii adev�rului. Sper�m s� termina�i prin a g�si mai multe avantaje.

Acestea ar reducerea incertitudinii care ajută la găsirea adevărului putea include pentru multe dintre întrebările pe care şi le pune pacientul şi pe care îi este teamă să le exprime

METOD� PREDARE

TIMP

reducerea speranţei nerealiste şi căutarea continuă a unui remediu

Importanţa comunicării adevărului

Grup împărţit în două Discuţi

20 min

posibilitatea pacientului de a lua decizii informate şi să reducă cheltuielile pe tratamente inutile

Împărtăşirea veştilor proaste

Demonstraţie, feedback pe flipchart

10 min

SUBIECT

Joc de roluri (scenarii)

Recapitulare

Prelegere

15 min

Joc de rol în grupuri mici

25 min

Feedback întregul grup

10 min

Reflecții

10 min

posibilitatea pacientului de a-şi face planuri realiste (testament, etc) cu cei dragi şi să profite din plin de timpul rămas. posibilitatea comunicării cinstite cu familia şi cadrele medicale posibilitatea în situația în care totul decurge bine, de îmbunătățire a relaţiei de încredere între pacient şi îngrijitor

37

38

Acum adăugaţi În timp ce vă gândiţi ce îi comunicaţi pacientului, fiica vă la scenariu spune că ar vrea să vă spună ceva şi vă invită afară. Ea spune: “Să nu spuneţi nimic care să-l supere. Nu va face faţă veştilor proaste şi situaţia se va înrăutăţi.” Sunteţi de acord cu cererea fiicei? De ce da, de ce nu? Puteţi folosi din nou grupul împărţit în două, sau să discutaţi la nivelul întregului grup. Feedback Ascultaţi-i pe cei care au fost de acord cu părerea fiicei şi pe cei care nu au fost de acord; faceţi o listă a argumentelor pe ambele părţi ale flipchart-ului Discuţia poate deveni foarte animată şi oamenii pot să aibe opinii diferite

Este important să ascultaţi familia şi să le ascultaţi necazurile.

Familiile doresc să-i protejeze pe cei dragi şi, în acelaşi timp, şi pe ele, dar nu recunosc avantajele în a spune adevărul (vezi lista efectuată în ultimul exercițiu). (Încercaţi

să includeţi următoarele puncte)

Putem consilia familia în ceea ce priveşte avantajele împărtăşirii adevărului. Posibilitatea de a putea discuta cinstit în cadrul familiei şi în unitatea sanitară este utilă pentru toată lumea. Pacientul este ţinta îngrijirii noastre; trebuie să facem ce este mai bine pentru el sau ea, chiar dacă este diferit de ceea ce doreşte familia. „Aşa se face la noi, în cultura noastră” nu este, întotdeaua, cea mai bună cale de a rezolva lucrurile. Trebuie să dăm pacientului posibilitatea de a cunoaşte mai mult, dar nu trebuie să-i spunem dacă nu doreşte să ştie.

�MP�RT��IREA VE�TILOR PROASTE

? Cere�i participan�ilor s� comenteze ceea ce au v�zut. A fost o consulta�ie reu�it�? De ce nu? Cere�i-le s� aleag� elementele care nu au fost utile. De ce cred participan�ii c� medicul nu a procedat bine (poate nu a fost sigur cum s� procedeze, sau i-a fost fric� s� nu supere pacientul, sau i s-a p�rut c� dureaz� prea mult).

�MP�RT��IREA VE�TILOR PROASTE Parcurgeţi slide-urile cu protocolul de împărtăşire a veştilor proaste explicând fiecare punct şi dând exemple.

EXERCI�IU - 25 min

Puteţi utiliza un scenariu, în grupuri mici, sau puteţi pune în aplicare un scenariu interactiv cu întregul grup.

SCENARIU �N GRUPURI DE 4 PERSOANE

Scop: exersarea împărtăşirii veştilor proaste. Utilizați exemplele din lista de scenarii pentru împărtăşirea veştilor proaste. Începe�i prin utilizarea scenariului care a fost demonstrat, de data aceasta aplicând metoda corect� �i încorporând pa�ii din Protocolul de comuniare a ve�tilor proaste. Al�i membrii ai echipei se pot al�tura ca fiind rude, sau pot s� asiste. Lectorul „înghea��” ac�iunea din când în când, cerând participan�ilor s� comenteze, sau s� sugereze ce trebuie s� fac� personalul medical în continuare. Participan�ii pot s� discute �i s� ia locul unul altuia în roluri.

DEMONSTRA�IE - 10 min

Scop: a ilustra metode necorespunzătoare de împărtăşire a veştilor proaste. Doi lectori (sau profesorul �i unul din elevi care se ofer� voluntar) fac joc de rol, �i anume o consulta�ie în care se comunic� în mod necorespunz�tor ve�tile proaste. Pute�i include abilit��i de comunicare necorespunz�toare, grab�, utilizarea limbajului medical, s� fi�i chiar grosolani, etc. Va trebui s� v� gândi�i la acest rol înainte �i chiar s� face�i repeti�ii.

Acestea ar ÎNTREBAŢI GRUPUL: putea include cum s-a simţit fiecare, în funcţie de rolul pe care l-a jucat, ce a mers bine ce ar fi trebuit să meargă mai bine. Discutați astfel încât toată lumea să aibe şansa de a fi cadrul medical.

39

40

Treceți mai cu celelalte scenarii pentru împărtăşirea veştilor proaste. departe

SESIUNEA 5 manualul formatorului

Scurt feedback Discutaţi principalele puncte de studiu din exerciţiu – cu întregul cum a fost să prezinţi rolul cadrului medical/pacient, grup dacă a fost greu, dacă a fost bine, dacă au existat (5 minute) surprize.

Doliul

Cum cred cursanţii că vor pune în practică ceea ce au învăţat?

Dr. Jane Hinshaw

Au nevoie de mai mult exerciţiu?

SCOPUL SESIUNII

SCENARII POSIBILE �MP�RT��IREA VE�TILOR PROASTE

A aprofunda înţelegerea procesului emoţional specific în pierdere, jelire şi doliu.

PACIENT Sunteţi Mariana,o tânără în vârstă de 30 ani, căsătorită, fără copii. Aţi prezentat dureri pelviene şi sângerări abundente. Aţi venit după rezultatul biopsiei uterine.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Sunteţi Petru şi aţi venit după rezultatul testului HIV. Vi s-a solicitat să efectuaţi testul deoarece aţi fost depistat cu TBC. Nu v-aţi înşelat soţia, cu care aveţi o căsnicie de 5 ani şi sunteţi sigur că rezultatul va fi negativ.

Definească doliul, suferinţa prin pierdere şi jelire Descrie reacţiile emoţionale la pierdere Descrie semnele de stres la cei care lucrează în îngrijirile paliative

Aţi venit împreună cu copilul Dvs. Mihai în vârstă de 18 luni, pentru a ridica rezultatul testului HIV. Nu v-aţi dorit acest test, dar s-a simţit foarte rău, a prezentat tuse recidivantă şi dispnee. Astăzi copilul se simte bine în urma tratamentului administrat la spital.

Explice căile de prevenire ale burn-out-ului Conştientizeze importaţa practicilor cultural-religioase legate de moarte

CADRUL MEDICAL (PROFESIONISTUL) Sunteţi medicul care a văzut biopsia Marianei. Suferă de cancer invaziv uterin şi trebuie să-i recomandaţi histerectomie totală, care trebuie efectuata cât mai urgent.

Acorde îngrijiri familiilor îndoliate

L-aţi văzut pe Peter la clinica TBC săptămâna trecută şi acum aveţi în fată rezultatul pozitiv al testului HIV, pe care trebuie să i-l comunicaţi. Sunteţi medicul de gardă, care l-a consultat pe Mihai. A fost internat de 4 ori în cursul anului cu diagnosticul de pneumonie şi ultima dată i-aţi administrat doză mare de co-trimoxazol, la care a răspuns foarte bine. Aţi dus multă muncă de lămurire cu mama ca să accepte să i se facă un test HIV. Acum trebuie să comunicaţi că acest test este pozitiv.

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Definiţii

Prelegere

5 min

Reacţii la pierdere

Lucru in grup

20 min

Brainstorming

5 min

Sprijinul personalului

Discuţii cu întregul grup

20 min

Obiceiuri şi ritualuri legate de doliu / jelire

Lucru în grup

35 min

Recapitulare

Reflecții

5 min

RECAPITULARE Treceţi prin principalele puncte ale sesiunii.

Cere�i tuturor s� se gândeasc� la lucrul cel mai important pe care l-au �nv��at �n aceast� sesiune �i ce anume ar dori s� fac� altfel. Ar trebui s� adauge aceasta la lista personal� de lucruri �nv��ate .

?

41

42

Feedback Puneţi hârtiile una lângă alta şi vedeţi asemănările şi diferenţele.

DOLIUL

(10 min)

Nevoile familiilor nu se termină odată cu decesul celui drag. Sprijinul în perioada de doliu este parte a îngrijirilor paliative.

Explicaţi Doliul înseamnă pierderea a ceva de valoare (nu numai a unei persoane, ci următorii poate fi pierderea sănătăţii, locului de muncă, funcţiei, imaginii corporale, etc). termeni Suferinţa este reacţia unei persoane la pierdere şi include o gamă largă de emoţii. Poate apărea înainte de pierderea efectivă, ex. când cineva află că suferă de o boala incurabilă (‘suferinţă anticipată’) Jelirea se referă, de obicei, la comportamentul şi acţiunile persoanei îndoliate; include tradiţii şi practici cultural-religioase cu privire la moarte.

LUCRU ÎN GRUP REFERITOR LA PIERDERE - 20 min

Scop: explorarea reacţiilor emoţionale la pierdere ale pacienţilor, familiilor şi personalului medical.

Citi�i în fa�a grupului, urm�torul scenariu: Ana în vârst� de 32 ani, are trei copii cu vârste cuprinse între 5-15 ani. Este c�s�torit� �i are o sor� mai tân�r�, nec�s�torit�, de care este foarte apropiat�. În urm� cu câteva s�pt�mâni a fost diagnosticat� cu tumor� cerebral�. Familia nu poate s�-�i permit� nici un fel de tratament. A fost externat� din spital, pentru a muri acas�. Împ�r�i�i grupul mare în 3 grupuri mici (sau mai multe, în func�ie de num�rul participan�ilor). Fiecare grup, trebuie s� se gândeasc� la un personaj din scenariu, imaginând �i discutând sentimentele acestora.(10 minute)

Probabil vor exista multe asemănări între cele 3 grupuri, ex.: neajutorat, fără speranţă, “nu este drept”. Pacienţii, familiile şi cadrele medicale experimentează multe sentimente asemănătoare atunci când sunt puşi în faţa pacienţilor terminali sau expuşi pierderii. Poate fi util pentru alţii să ştie că aveţi aceleaşi sentimente.

REAC�II LA PIERDERE Faceţi o listă cu diversele emoţii pe care le experimentează oamenii atunci când pierd pe cineva. Folosiţi feedback-ul din exerciţiul de mai sus şi cereţi participanţilor să implice pe alţii. Reacții la şoc sau neîncredere pierdere frică şi stres sever supărare căutarea celui pierdut depresie,fatigabilitate, pierderea poftei de viaţă acceptare şi planificarea viitorului

S� NE �NGRIJIM PE NOI �N�INE Din exerciţiu am constatat că şi noi, cei care ajungem să lucrăm în îngrijiri paliative, suntem afectaţi de nevoile de îngrijire a pacienţilor foarte bolnavi şi experimentăm pierderi repetate ale pacienţilor pe care i-am cunoscut. Câteodată acest lucru ne copleşeşte şi nu ne mai putem desfăşura munca; acest lucru se numeşte ‘burn-out’.

?

Grup 1 este Ana Grup 2 este sora acesteia Grup 3 este asistenta de îngrijiri la domiciliu sau voluntar.

Cere�i grupului s� se gândeasc� de câte ori, ei sau colegii lor S-au sim�it supra-solicita�i. Ce s-a intâmplat?

Fiecare grup are un flipchart �i scrie gândurile �i sentimentele personajului pe care îl reprezint�.

Solicita�i r�spunsuri �i nota�i-le pe flipchart

Care sunt câteva semne de stres?

43

44

Semne de stres Oboseală, capacitate slabă de concentrare

Discuții Care sunt obiceiurile, credinţele şi practicile legate de moarte în (20 min.) grupul dumneavoastră de credinţă/zonă/grup de cult?

Pierderea interesului pentru muncă, neglijarea îndatoririlor de serviciu

Care sunt utile şi de ce?

Iritabilitate, furie

Care sunt inutile şi de ce?

Respingere – evitarea pacienţilor şi colegilor

Cum poate o echipă de îngrijire paliativă să acorde sprijin în perioada de doliu?

Neadaptare, sentimente de neajutorare şi vină Depresie – lipsă de plăcere, plâns uşor. Trebuie să găsim căi de a preveni aceste manifestări. Nu trebuie să aşteptăm ca cineva să ajungă în starea de burn-out. Prevenţia este mai bună decât tratarea.

Cere�i grupului s� enumere c�i de prevenire a burn-outului Îngrijirea Asiguraţi-vă că toţi au timp liber suficient noastră şi a echipei Acordaţi-vă timp pentru a discuta despre pacienţi şi problemele cu care v-aţi încărcat de la aceştia Asiguraţi-vă că fiecare ştie cum să primească ajutor (ex. pe cine pot suna pentru un sfat legat de pacienţi) Instruirea continuă şi supervizarea întăresc încrederea în propriile capacităţi, resurse şi competenţa profesională Atunci când un pacient moare găsiţi timp de reflecţie, recunoscând că pierderile multiple sunt inevitabil stresante Găsiţi timp pentru a vă relaxa împreună cu echipa la un ceai, la o masă comună, etc.

SPRIJINIREA FAMILIILOR ÎNDOLIATE Sprijinul în perioada de doliu este parte a îngrijirilor paliative. Modul în care procedăm depinde de credinţele şi practicile cultural-religioase cu privire la moarte şi muribund. Diferitele culturi şi grupări religioase au diferite obiceiuri / ritualuri. Unele sunt utile, altele nu.

LUCRU ÎN GRUP PENTRU DOLIU - 20 min.

Scop: examinarea obiceiurilor / ritualurilor religioase / culturale cu privire la moarte şi muribund şi discutarea valorii lor în procesul de refacere emoţională a celor îndoliaţi. Forma�i grupuri de 5-6 persoane. Dac� este posibil grupa�i participan�ii cu tradi�ii religioase / culturale similare împreun� (ex. participan�ii de aceea�i confesiune religioas� trebuie s� lucreze împreun�).

?

Feedback Fiecare grup prezintă obiceiuri utile/inutile, precum şi ideile lor (15 min.) despre sprijinul acordat în perioada de doliu. Se comentează şi se discută pe marginea ideilor prezentate.

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

? Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

45

46

SESIUNEA 6 manualul formatorului

ARE TOAT� LUMEA O LATUR� SPIRITUAL�? CE ESTE SPIRITUALITATEA?

�ngrijirea spiritual�

Cere�i participan�ilor s� scrie r�spunsurile pe hârtie (3 minute). Într-un bol aduna�i foile �i citi�i. Nota�i diversele r�spunsuri pe flipchart. Dac� este posibil, gupa�i r�spunsurile (vezi mai jos) (7 minute).

SCOPUL SESIUNII Creşterea gradului de conştientizare a nevoilor spirituale ale pacientului şi familiei acestuia şi a posibilităţilor de intervenţie.

OBIECTIVE DE �NV��ARE Explice importanţa sprijinului spiritual în îngrijirea paliativă

Explice ce se înţelege prin “lista de speranţe”

Este bine să-i ascultăm pe toţi. Lucrul important este să nu ajungem la un răspuns ‘corect’ sau definiţie, ci de a arăta că există multe aspecte ale spiritualităţii şi că aceasta este mai mult decât ‘religie’. Dacă grupurile abordează numai definiţiile ‘religioase’, este nevoie să menţionaţi, Dumneavoastră ca profesor, şi alte aspecte.

Diferite Înţeles (Cine sunt? De ce mă aflu aici? Ce este viaţa?) aspecte ale spiritualităţii Transcendenţă (credinţă în D-zeu sau puteri spirituale/ forţe,creaţie, viaţă după moarte) Armonie (în armonie cu alţi oameni, nevoia de iertare/de a fi iertat, adaptare la cultura şi moştenirea culturală)

Descrie diversele modalităţi de a oferi sprijin spiritual

Aceste aspecte trebuiesc prezentate pe o bază vizuală (flipchart). Astfel demonstraţi că definițiile pe care le-au dat participanţii sunt diferite şi este în regulă şi acceptat de toţi ceilalţi acest aspect al diversităţii spirituale.

Discute propriile convingeri cu privire la spiritualitate

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Definirea spiritualităţii

Răspunsuri într-un bol, flipchart

10 min

Importanţa sprijinului spiritual

Grupuri mari şi prezentare

15 min

Conştientizarea propriei spriritualităţi

Reflecţii

5 min

Abordarea unei istorii spirituale

Lucru în grup şi feedback pe flipchart

30 min

Prezentare listă

5 min

Brainstorming cu întregul grup

10 min

Exerciţiu acord-dezacord

10 min

Revizie şi reflecţie

5 min

Recapitulare

Oamenii din diverse medii sociale şi culturi pot avea idei diferite

Definească “spiritualitatea”

Descrie cum să obţină istoricul spiritual

Acordarea sprijinului spiritual

?

Scop: a demonstra că spiritualitatea implică diverse aspecte ale persoanei.

Prof. Dr. Daniel Hinshaw

La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

DEFINIREA SPIRITUALIT��II

IMPORTAN�A ASISTEN�EI SPIRITUALE În timpuri de criză şi în faza terminală oamenii îşi pun întrebări despre spiritualitate, ex.: “De ce a permis Dumnezeu să mi se întâmple aceasta?

GRUPURI DE LUCRU - 5 min.

Ce întrebări pun pacienţii aflaţi în fază terminală? A�i avut ocazia s� vede�i un pacient sau apar�in�tor tulburat de probleme spirituale? Asculta�i feedback-ul participan�ilor – poate nota�i câteva comentarii pe flipchart.

47

48

Probleme spirituale cu care se confruntă pacienţii diagnosticaţi cu boală cronică:

De ce mi se întâmplă mie? De ce acum ? Există Dumnezeu şi dacă există, de ce a permis să se întâmple acest lucru? Oare am fost pedepsit? Cine sau ce a provocat suferinţa mea? Ce semnificaţie are pentru viaţa mea? Care este scopul vieţii mele? Ce se întâmplă când voi muri? Dar imediat după momentul morţii?

Feedback Grupurile vin cu întrebări utile şi revin la diverse puncte din 15 min. discuţia lor. Faceţi o listă pe flipchart. Ascultarea este unul din cele mai importante mijloace în acordarea sprijinului spiritual. Efectuarea unei anamneze a nevoilor spirituale nu reprezintă doar acumulare de noi informaţii, ci este şi parte a îngrijirii medicale pe care o acordăm prin a încerca să înţelegem pacientul şi să-l sprijinim pe parcursul vieţii şi al suferinţei prin care trece.

Nu trebuie să ştim răspunsurile la toate aceste întrebări, dar putem să sprijinim pacientul atunci când, pe diferite căi, îşi caută răspunsurile. Dacă nu abordăm această latură a îngrijirii, putem trata durerea fizică a pacientului, dar îl lăsăm cu ‘durerea spirituală’.

�ntreba�i dac� cineva poate povesti o conversa�ie despre probleme spirituale, care s-a desf��urat bine sau r�u – sau s� povesti�i chiar dumneavoastr�. O astfel de experien��.

PROPRIA NOASTR� SPIRITUALITATE

?

EXERCI�IU DE REFLEC�IE - 5 min.

Scop: conştientizarea propriei spiritualităţi.

INSTRUMENTE UTILE: SPERAN�A

Cere�i participan�ilor s� reflecteze câteva minute, în lini�te, despre propria spiritualitate. Poate doresc s� închid� ochii, sau s�-�i noteze gândurile pe hârtie.

Ce cred despre propria spiritualitate? Cum va afecta aceasta activitatea lor profesional�? Exist� probleme pe care trebuie s� le exploreze pentru ei �n�i�i? Cum vor proceda?

Prezentaţi lista şi explicaţi fiecare punct.

?

EFECTUAREA UNEI ANAMNEZE A NEVOILOR SPIRITUALE Trebuie să explorăm experienţele spirituale ale unei persoane, pentru a înţelege nevoile şi a putea evalua “durerea spirituală”.

LUCRU �N ECHIPE MICI DICUTAREA PROBLEMELOR SPIRITUALE -15 min

Scop: întocmirea unei liste de întrebări utile în abordarea problemelor spirituale. Care sunt întreb�rile utile în evaluarea problemelor spirituale? G�si�i c� abordarea problemelor spirituale, cu pacien�ii, este u�oar�? De ce da �i de ce nu?

Diferitele aspecte ale spiritualităţii sunt

Speranţa - sursele speranţei, înţelesul, pacea interioară pentru acea persoană. Religie organizată - care este rolul ei, pentru acea persoană. Probleme/întrebări cu care se confruntă pacientul la un moment dat. Efect asupra îngrijirii - cum influenţează Primele trei litere (în limba engleză) sunt despre abordarea unei experienţe spirituale, aflarea problemelor care îl preocupă pe pacient, şi la sfârşit stabilirea palnului de îngrijire şi intervenţiilor.

ACORDAREA ASISTEN�EI SPIRITUALE BRAINSTORMING CU �NTREGUL GRUP - 10 min.

Scop: a demonstra că există mai multe căi de a ajuta.

Enumera�i cât mai multe c�i posibile prin care putem oferi sprijin spiritual. Scrie�i-le pe flipchart. Lista poate Să rugăm un preot sau un consilier spiritual să viziteze pacientul şi/sau familia; include Găsirea unui lider de aceeaşi credinţă cu pacientul, pentru vizită; Facilitarea participării la slujba de la propria biserică; Asigurarea unui loc unde pot să reflecteze/să se roage; Să ne rugăm împreună cu ei; Să le asiguăm obiecte precum Biblie, Coran, sau alte scripturi; Să le citim din materiale cu conţinut spiritual/religios; Să facem aranjamente pentru anumite ritualuri, ex.: împărtăşanie; Să ascultăm muzica pe care o găsesc benefică.

49

50

Scopul nu este neapărat de a întocmi o listă exhaustivă, ci de a demonstra că există diverse căi de a interveni pentru a ajuta şi că întotdeauna există ceva de făcut.

DIFERITE PUNCTE DE VEDERE, DESPRE �NGRIJIREA SPIRITUAL� - 10 min.

Scop: conştientizarea propriilor sentimente despre îngrijirea spirituală. Fiecare participant prime�te o foaie cu un enun� scris cu majuscule. Este bine ca mai mul�i s� aibe acela�i enun�. Ei trebuie s� decid�, dac� sunt de acord cu enun�ul sau nu. Unii vor fi desemna�i ‘De acord’ iar ceilal�i ‘Dezacord’. Fiecare participant se ridic� �i cite�te enun�ul �i într-o propozi�ie exprim� dac� sunt de acord sau nu �i explic� de ce. Apoi lipesc enun�ul pe peretele corespunz�tor lui (de acord, dezacord), sau între cele 2 sec�iuni, dac� sunt doar par�ial de acord. Explica�i c�, în aceast� faz�, ceilal�i nu au voie s� comenteze, a�a c� nu va exista o dezbatere cu întregul grup – încuraja�i oamenii s� discute între ei în pauz�, dac� doresc. Explica�i c� nu este un test, nu exist� r�spunsuri ‘corecte’ la numite afirma�ii �i scopul este de a determina oamenii s� gândeasc� / s� reflecteze. Dacă credeţi că participanţii vor fi neliniştiţi sau nu doresc să-şi împărtăşească opiniile în faţa întregului grup, puteţi propune să pună foile scrise în cutii cu ‘De acord’ sau ‘Dezacord’ apoi le citiţi Dvs. şi le puneţi pe perete. Observaţi asemănările şi diferenţele în punctele de vedere. Lista poate Sunt de acord să împărtăşesc propriile mele credinţe cu pacientul terminal. include Fiecare persoană este o fiinţă spirituală. A stimula pe cineva la conversie religioasă este o greşeală. Spiritualitatea nu are de a face cu religia formală. M-aş simţi bine să mă rog cu un pacient. Pot să acord sprijin spiritual oamenilor cu credinţe diferite. Nu aş duce niciodată un pacient la biserică. Mi-e frică de moarte. Există întotdeauna un motiv în spatele suferinţei. Orice persoană trebuie să se împace cu D-zeu înainte de moarte. Rugăciunile sunt întotdeauna ascultate şi întotdeauna primesc un răspuns. Iertarea este foarte importantă înainte de moarte. Învăţ despre spiritualitate de la pacienţii mei. Este important să vă adresaţi unui consilier pentru sprijin spiritual. Credinţa mă ajută să ofer îngrijiri paliative. Numai credinţa dă sens morţii.

RECAPITULARE DE CE AU NEVOIE COPIII PENTRU A FI S�N�TO�I FIZIC �I EMO�IONAL? - 5 min.

?

Cere�i clasei s� enumere cât mai multe nevoi fizice �i emo�ionale ale copiilor �i scrie�i-le pe flipchart. Lista poate NEVOI FIZICE include locuinţă, hrană, îmbrăcăminte, siguranţă / securitate, activitate fizică. NEVOI EMOŢIONALE dragoste, afecţiune fizică, joacă, stimulare intelectuală prin învăţare, valorizare şi atenţei din partea celorlalţi, încurajare, apartenenţa la o familie sau comunitate. Prezentaţi lista şi explicaţi fiecare punct.

?

CARE SUNT NEVOILE COPIILOR ATUNCI CÂND SUNT BOLNAVI? - 5 min

Cere�i clasei s� enumere cât mai multe nevoi fizice �i emo�ionale ale copiilor �i scrie�i-le pe flipchart. Lista poate tratament medical include controlul simptomelor prezenţa familiei dacă este posibil, să se afle într-un mediu familiar să primească răspunsuri la întrebările lor să nu fie certaţi pentru reacţiile lor, ex. furie, închidere în sine (retragere) să fie asiguraţi că nu vor fi abandonaţi şi că vor fi bine îngrijiţi. Subliniați că pe lângă tratamentul medical, atunci când sunt bolnavi, copiii au nevoie de toate lucrurile menţionate în prima listă. Încă mai au nevoie să se joace, să înveţe, să fie stimulaţi, etc. Aceste lucruri sunt deseori neglijate dar fac parte din îngrijirea holistică oferită copiilor bolnavi.

51

52

SESIUNEA 7 manualul formatorului

DE CE AU NEVOIE COPIII PENTRU A FI S�N�TO�I FIZIC �I EMO�IONAL? - 5 min. Cere�i participan�ilor s� enumere cât mai multe nevoi fizice �i emo�ionale ale copiilor �i scrie�i-le pe flipchart.

Sprijinul acordat familiei Dr. Jane Hinshaw & Prof. Dr. Daniel Hinshaw SCOPUL SESIUNII

?

Lista poate NEVOI FIZICE include locuinţă, hrană,50îmbrăcăminte, siguranţă / securitate, activitate fizică.

49

Îmbunătăţirea înţelegerii nevoilor şi sprijinirea copiilor în instituţia de îngrijiri paliative.

NEVOI EMOŢIONALE dragoste, afecţiune fizică, joacă, stimulare intelectuală prin învăţare, valorizare şi atenţei din partea celorlalţi, încurajare, apartenenţa la o familie sau comunitate. Prezentaţi lista şi explicaţi fiecare punct.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

NEVOILE COPIILOR

Enumere nevoile copiilor atunci când sunt sănătoşi şi când sunt bolnavi Descrie abilităţile de comunicare importante pentru comunicarea cu copii Aprecieze valoarea comunicării adevărului la copii

CARE SUNT NEVOILE COPIILOR ATUNCI CÂND SUNT BOLNAVI? - 5 min.

?

Cere�i participan�ilor s� enumere cât mai multe nevoi fizice �i emo�ionale ale copiilor �i scrie�i-le pe flipchart.

Identifice căile de sprijin a familiilor Răspundă cu încredere la întrebări dificile

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Nevoile copiilor

Provocarea participanţilor

10 min

Nevoile familiei: părinţi şi fraţi

Grup de lucru

20 min

Abilităţi de comunicare cu copiii

Recapitulare, prezentare

10 min

Cât trebuie să comunicăm?

Grupuri mari, prezentare

10 min

Comunicarea veştilor proaste

Recapitulare, prezentare

10 min

Practicarea abilităţilor de comunicare cu copiii

Scenariu interactiv / întrebări dificile, în perechi

25 min

Recapitulare

Reflecţie

5 min

Lista poate tratament medical include controlul simptomelor prezenţa familiei dacă este posibil, să se afle într-un mediu familiar să primească răspunsuri la întrebările lor să nu fie certaţi pentru reacţiile lor, ex. furie, închidere în sine (retragere) să fie asiguraţi că nu vor fi abandonaţi şi că vor fi bine îngrijiţi. Subliniați că pe lângă tratamentul medical, atunci când sunt bolnavi, copiii au nevoie de toate lucrurile menţionate în prima listă. Încă mai au nevoie să se joace, să înveţe, să fie stimulaţi, etc. Aceste lucruri sunt deseori neglijate dar fac parte din îngrijirea holistică oferită copiilor bolnavi.

53

54

NEVOILE FAMILIEI: P�RIN�II �I FRA�II Îngrijirea unui copil bolnav este foarte solicitantă, în special atunci când ştim că starea de sănătate a acelui copil nu se va ameliora.

LUCRU ÎN GRUPURI - 10 min

Scop: discutarea nevoilor familiei care îngrijeşte un copil bolnav. Care sunt provoc�rile cu care se confrunt� familiile – p�rin�ii, fra�ii sau al�i membrii ai familiei l�rgite? Care sunt modalit��ile prin care îi putem sprijini? Feedback RĂSPUNSURILE LA PCT. 1) POT INCLUDE: 10 min situaţia financiară – costul medicamentelor, scăderea veniturilor din cauza îngrijirii fatigabilitate – efortul fizic depus pentru îngrijire, lipsa de timp pentru nevoi personale anxietate/durere sufletească/stres/furie/vină fraţii – lipsă de atenţie, absenţe de la şcoală povară suplimentară pentru copiii orfani adăugate la responsabilităţile proprii

COMUNICAREA CU COPIII Recapitularea abilităţilor de comunicare din modulul de introducere în comunicare – cereţi participanţilor să-şi reamintească cât mai multe abilităţi de comunicare verbală şi non-verbală. Toate aceste abilităţi sunt importante în comunicarea cu copiii. Sprijinirea Discutaţi cu copiii, nu despre ei, împreună şi cu părinţii. familiilor Aplecaţi-vă la acelaşi nivel cu ei – nu staţi în picioare când vorbiţi cu un copil care stă pe jos – ci aşezaţi-vă langă el, pe jos. Nu-i grăbiţi şi nu-i întrerupeţi. Ascultaţi cu atenţie şi apreciaţi valoarea opiniei lor. Vorbiţi pe înţelesul copilului – în funcţie de vârsta acestuia. Răspundeţi cinstit la întrebări. Nu minţiţi niciodată. Nu faceţi promisiuni pe care nu le puteţi îndeplini. La prima întâlnire, la care este prezent unul din părinţi/tutore, discutaţi cu ei pentru ca copilul sa se simtă în siguranţă. Mai târziu, copilul va fi mai încrezător.

tensiune în relaţiile de familie.

Respectaţi spaţiul personal. Aşteptaţi până vin ei către dvs., sau aşteptaţi până vă invită ei să vă apropiaţi, să-i atingeţi.

RĂSPUNSURILE LA PCT. 2) POT INCLUDE: Să apreciem munca lor grea, să le spunem că o fac foarte bine.

Încercaţi să creaţi un mediu prietenos pentru copil, cu jucării, desene sau creioane.

Să evităm reproşurile şi blamarea în cazul în care îngrijirea nu a fost corespunzătoare – să înţelegem dificultăţile lor şi să găsim modalitaţile de îmbunătăţire a îngrijirii. Să-i implicăm în decizii - sunt parteneri în îngrijire. Să-i încurajăm să împartă activităţile de îngrijire din familie şi să se bazeze unii pe alţii. Sprijin din partea comunităţii din care fac parte – toată lumea are nevoie de câte o pauză, din când în când. Nu uitaţi să acordaţi atenţie fraţilor. Sprijinirea Apreciere familiilor Evitarea auto-învinovăţirii Implicarea lor în luarea deciziilor Împărţirea muncii

C�T DE MULTE INFORMA�II AR TREBUI S� COMUNIC�M COPIILOR? Recapitularea abilităţilor de comunicare din modulul de introducere în comunicare – cereţi participanţilor să-şi reamintească cât mai multe abilităţi de comunicare verbală şi non-verbală. Toate aceste abilităţi sunt importante în comunicarea cu copiii.

GRUPURI MARI

Formatorul citeşte scenariul de mai jos. Grupurile discut� despre r�spunsurile lor. Încuraja�i-i s� spun� ce gândesc, nu s� spun� ceea ce cred c� v-ar pl�cea s� auzi�i.

55

56

Îngriji�i un copil în vârst� de 12 ani cu tumor� osoas� la membrul inferior, care s-a extins la pl�mâni. Nu exist� tratament curativ. El întreab�: “O s� m� fac bine?” Ar trebui s�-i spune�i adev�rul? Face�i un sondaj în grupurile de lucru ca s� afla�i câ�i dintre membrii fiec�rui grup au abordat diferitele puncte de vedere, s� auzi�i comentariile de la câteva grupuri. Împărtăşirea sau a răspunde la întrebările dificile despre boală şi moarte ale acestora, nu veştilor proaste este uşoară. Unii sunt de părere că, copiii nu ar trebui să audă lucruri care copiilor să-i deprime. Unele cadre sanitare sunt speriate atunci când trebuie să vorbească despre probleme dificile cu copiii, de aceea preferă să nu spună nimic. Alteori, părinţii sunt cei care nu doresc ca ei să fie informaţi. Cu toate Copiii ştiu de obicei mai mult decât ne aşteptăm noi. acestea Evidenţele arată că copiii şi familiile se acomodează mai bine cu boala atunci cînd există comunicare deschisă.

�MP�RT��IREA VE�TILOR PROASTE COPIILOR Recapitularea împreună cu participanţii a paşilor de urmat din protocolul de comunicare a veştilor proaste. Toţi paşii sunt importanţi pentru copii, deşi este mai plăcut să răspunzi la întrebările copiilor decît să le împărtăşeşti veştile proaste. Întrebările copiilor vin de obicei pe nepregătite, de aceea este bine să fim pregătiţi cu răspunsurile

Aceste conversaţii necesită timp. Dacă sunteţi grăbit, inspiraţi adânc şi pregătiţi-vă. Răspundeţi la întrebări cu întrebări până simţiţi că sunteţi pe aceeaşi lungime de undă. Tineţi minte, copiii şi adulţii gândesc diferit şi văd lumea în mod diferit. La întrebarea “Ce crezi că se va întâmpla?” poţi răspunde cu “Ce te-a făcut să te gândeşti la asta, acum?” Răspundeţi cinstit – copiii îşi vor pierde încrederea în cazul în care simt că evitaţi problema sau dacă nu spuneţi adevărul. Mesajul pe care îl transmiteţi este că răspunsul este prea greu de suportat şi nu-l respectaţi pe cel care întreabă. Fiţi pregătit să răspundeţi prin “nu ştiu”; ex.: “Ştiu că vrei să afli adevărul dar, dacă l-aş fi ştiut, poţi fi sigur că ţi l-aş fi spus. Dar iţi spun cinstit că acum nu ştiu.”

Copiii au dreptul să primească răspunsuri cinstite. A discuta despre boală le permite copiilor să discute despre temerile şi sentimentele lor şi să le reducă sentimentul de izolare. Din aceste atunci când părinţii nu doresc să le spună nimic copiilor, trebuie să aflăm motive motivele şi să le explicăm punctele de mai sus. În ultimă instanţă trebuie să respectăm dorinţele părinţilor, chiar dacă nu suntem de acord. Cu toate acestea, trebuie să fim hotarâţi să nu minţim copilul, chiar dacă părinţii ne cer acest lucru.

PRACTICARE ABILIT��I DE COMUNICARE CU COPIII �NTREB�RI DIFICILE

Scop: exerciţii de comunicare cu copiii. Participan�ii lucreaz� în perechi. Pentru fiecare întrebare discuta�i felul în care a�i putea r�spunde tot cu o întrebare. Gândi�i-v� apoi ce r�spuns ar putea da copilul �i unde v� duce conversa�ia. Executa�i scenariul în joc de rol folosind întreb�rile.

JOC INTERACTIV DE ROLURI

Scop: exerciţii de comunicare cu copiii şi îngrijitorii. Asigura�i participan�ii c� recunoa�te�i c� este o zon� provocatoare, a�a c� vom înv��a împreun�. Explica�i metoda jocului interactiv, pe roluri. Dac� este posibil începe�i cu un trainer într-unul sau în mai multe roluri dup� care schimba�i rapid cu un participant. Parcurge�i cât mai multe scenarii, în limita timpului disponibil.

57

58

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit, ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

SCENARII POSIBILE: PRACTICARE ABILIT��I DE COMUNICARE CU COPIII Întrebări O fetiţă de 8 ani a cărei mamă se află pe patul de moarte datorită bolii de dificile cancer şi care este acum semiconştientă vă întreabă: „Când va începe mama mea să se simtă mai bine?” Un băiat de 13 ani a început tratamentul cu antiretrovirale. Vă întreabă: „Pentru ce sunt aceste medicamente? Mama nu vrea să îmi spună nimic despre ele.” Un băiat de 10 ani are cancer avansat pentru care nu există nici o formă de tratament curativ. Vă întreabă: „Ce se va întâmpla acum cu mine?” O fată de 14 ani este pe moarte din cauza leucemiei. Vă întreabă: „De ce mi s-a întâmplat tocmai mie să fiu diagnosticată cu boala asta?” Un băiat în vârstă de 9 ani şi-a pierdut ambii părinţi în ultimii doi ani. Acum el însuşi suferă de infecţie cu HIV în stadiu avansat şi nu poate avea acces la terapie antiretrovirală din cauză că nu are nici un fel de asigurare medicală. Vă întreabă: „Acum urmează să mor?” Un băieţel de 7 ani suferă de insuficienţă cardiacă în stadiu terminal. El se deteriorează continuu în ciuda medicaţiei. Vă întreabă: „Poţi să-mi dai alte medicamente? Acestea nu funcţionează.” O fetiţă de 5 ani are două surori mai mari, ambele fiind foarte grav bolnave. Ea vă întreabă:De ce copiii se îmbolnăvesc de îndată ce încep şcoala?” Un copil de 11 ani, care are tatăl grav bolnav, întreabă: „De ce se opreşte toată lumea din vorbit când intru eu în cameră?”

?

Joc interactiv Sunteţi asistentă medicală care vizitează la domiciliu o fată în vârstă de de roluri 12 ani cu sarcom Kaposi, care este imobilizată la pat şi prezintă dispnee. Are în tratament medicaţie TBC, care nu dă nici un rezultat şi suspectaţi că prezintă deasemenea metastaze pulmonare. Mama ei a murit în urmă cu 6 luni din cauza TBC-ului şi bunica ei este persoana care o îngrijeşte şi pe ea. Pacienta este foarte speriată şi vă întreabă: „Ce se va întâmpla cu mine? Voi muri şi eu ca şi mama mea?” Faceţi joc de rol distribuind rolurile pacientei, bunicii şi profesionistului medical. Mama unui băiat în vârsta de 10 ani vine să vorbească cu Dumneavoastră Băiatul este seropozitiv dar lui nu i s-a comunicat acest lucru. Acesta a început să piardă în greutate iar mama vă cere s-l evaluaţi medical pentru a-i fi instituită terapia antiretrovirală, dar vă cere vehement să nu-i spuneţi că este HIV pozitiv. Soţul d-nei, tatăl pacientului, a murit în urmă cu 3 luni iar mama crede că băiatul va renunţa să lupte dacă i se va comunica adevărul. Faceţi joc de rol cu mama despre cum poate fi comunicat adevărul copilului – explorând în acest timp temerile ei, discutând diferitele avantaje ce decurg din cunoaşterea de către copil a adevărului şi despre modul cum i se poate comunica. Apoi aduceţi copilul în jocul de rol (el a aşteptat în tot acest timp afară) şi continuaţi conversaţia. Vizitaţi la domiciliu o pacientă în vârstă de 40 de ani cu neoplasm mamar şi metastaze osoase. Este imobilizată la pat şi are în tratament Morfină pentru controlul durerii. Este îngrijită de fiica ei în vârstă de 12 ani, care are grijă deasemenea şi de cei 2 fraţi mai mici. Când plecaţi de la vizita de azi, fiica vă urmează afară şi vă întreabă: „Ce se va întâmpla cu mama mea? Nu ştiu cum am să mai pot continua să-i îngrijesc singură pe fraţii mei dacă mama nu se însănătoşeşte curând.” Jucaţi rolurile fiicei şi a profesionistului medical. Sunteţi rugată să vedeţi o pacientă în vârstă de 10 ani care trebuie să fie dusă la spital pentru a urma tratamentul curativ specific diagnosticului de leucemie dar ea refuză să i se mai administreze orice fel de medicamente pentru că îi este frică de ace. Pe timpul internării anterioare în spital un copil, coleg de salon, a murit. Ea începe să ţipe când părinţii vor să o ducă din nou la spital. Jucaţi scena conversaţiei profesionistului medical cu copilul şi părinţii acestuia.

59

60

SESIUNEA 8 manualul formatorului

EVALUAREA DURERII Punctele de acoperit în timpul prezentării sunt

Evaluarea durerii totale As. Med. Roxana Horeic�

evaluarea durerii este foarte importantă şi deseori nu este abordată aşa cum trebuie. Durerea rămîne adeseori nediagnosticată şi tratată necorespunzător. durerea este cea ce pacientul zice CĂ DOARE, nu ceea ce crede cadrul medical că ar trebui să fie. Credeţi întotdeauna ce spune pacientul. metode de evaluare a intensităţii durerii. Discutaţi cu participanţii metoda cea mai potrivită de măsurare a intensității durerii. Pentru cei care îngrijesc copii, cea mai indicată schemă este cea a feţelor cu expresie non-verbală de exprimare a durerii.

SCOPUL SESIUNII

întrebări importante pe care trebuie să le puneţi pacientului.

Îmbunătăţirea evaluării durerii şi îmbunătăţirea abilităţiilor de preluare a istoricului bolii.

unii pacienţi nu pot să răspundă la întrebări, ex. copiii mici, pacienţii inconştienţi sau confuzi. Trebuie să le acordăm atenţie deosebită, să ascultăm îngrijitorii şi să observăm noi înşine semnele non-verbale ale durerii.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

descrie modul corect în care se face evaluarea durerii pacieţilor,

DUREREA ESTE CEEA CE PACIENTUL SPUNE C� DOARE!

întocmească o evaluare holistică şi o listă de probleme, explice modul cum se folosesc instrumentele de evaluare a durerii.

DISCU�IE CU �NTREGUL GRUP DESPRE DIFERITELE TIPURI DE DURERE - 20 min.

Scop: Discutarea evaluării diferitelor tipuri de durere.

Cere�i fiec�rui participant s� se gândeasc� la un tip de durere pe care au experimentat-o în trecut (ex. travaliu, fracturi osoase, cefalee, dureri de din�i, etc.) �i s�-�i aminteasc� cum s-au sim�it. Nu trebuie s� spun� aceste informa�ii întregului grup.

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Evaluarea durerii

Prezentarea instrumentelor de evaluare a durerii

20 min

Discuţie cu întregul grup pe perechi

20 min

Prezentare

20 min

Lucru în grup

10 min

Feedback

10 min

Reflecție

10 min

Anamneza: evaluare holistică

Recapitulare

Cere�i s� dea un scor durerii utilizând scala de la 1 la 5 (metoda degetelor de la mân�) �i to�i s� ridice mâna simultan. Întreba�i ce fel de tipuri de durere prezint� pacien�ii lor. Pe m�sur� ce aceste tipuri sunt expuse, profesorul poate discuta îmnpreun� cu grupul, despre tipul de durere �i evaluarea acesteia (vezi exemplele de mai jos). Participantul trebuie s� vin� �i s� completeze pozi�ia durerii pe corpul uman desenat pe flipchart. Dac� participan�ii nu dau multe exemple, da�i dumneavoastr� sau folosi�i-le pe cele de mai jos. Instructorul poate pretinde c� are condi�iile enumerate mai jos �i participan�ii pot pune întreb�ri.

!

61

62

O rană Durerea este provocată de distrugerea ţesutului dureroasă, ex. o arsură Cum descriu de obicei pacienţii această senzaţie? Istoricul trebuie să includă: cum s-a produs rana, dacă durerea s-a intensificat, efectele la mişcare, poziţionare, medicamente, etc.

ANAMNEZA: EVALUARE HOLISTIC�, CONCEPTUL DE DURERE TOTAL� - 5 min. Prelegere Efectuarea unui istoric bun este foarte importantă pentru evaluarea oricărei probleme. Implică ascultarea pacientului, a mebrilor familiei şi a îngrijitorilor. Este un moment propice pentru o recapitulare scurtă a abilităţilor de comunicare. Determinaţi participanţii să se implice.

Cât de severă este durerea? Acest lucru trebuie evaluat folosind Scala Analog Vizuală.

Insistaţi că o problemă dintr-o zonă afectează alte zone, deci istoricul nu este numai despre simptomul specific, despre care este vorba.

Poziţia şi dimensiunea rănii pot fi marcate pe corpul uman desenat pe flipchart.

Un istoric holistic necesită includerea tuturor elementelor de îngrijire paliativă, fizice, socială şi emoţională sau spirituală şi se va încheia cu lista de probleme.

Neuropatie Poate apărea în HIV, sau poate fi provocată de tratamentul periferică cu antiretrovirale sau izoniazidă. Durerea este provocată de nervii lezaţi care trimit semnale anormale către creier. Cum descriu pacienţii acest lucru? Cum se poate evalua această durere folosind scorul de durere şi corpul uman desenat pe flipchart?

O umflătură Durerea se datorează inflamării şi efectelor de presiune, cât dureroasă, ex. şi lezării ţesutului. o tumoră Care este povestea obişnuită? Cum aţi evalua durerea folosind corpul uman desenat pe flipchart şi scorul de durere? Spasme Poate apărea la un pacient imobilizat, cu encefalopatie sau AVC. musculare dureroase Cum evaluaţi, în special dacă pacientul nu poate vorbi? Din nou, instructorul poate demonstra aceasta (ex.prin observarea poziţiei şi ţinutei, prin palparea tonusului muscular şi observând semnele de durere).

LUCRU ÎN GRUP - 25 min.

Scop: demonstrarea unei abordări holistice în evaluarea pacientului. Lucra�i împreun� la primul caz, participan�ii s� vin� cu idei, instructorul scrie ideile pe flipchart. Apoi împ�r�i�i grupul în trei grupuri mai mici �i da�i fiec�ruia un alt caz de discutat. Î�i pot nota ideile pe o foaie de flipchart pentru a fi prezentat participan�ilor, la încheierea sesiunii.

La fiecare caz, Cum evaluaţi acest pacient? Care ar putea fi cauza anumitor probleme? Ce discutaţi întrebări aţi putea pune? Încercaţi să-i grupaţi în 4 zone de îngrijire holistică. Scrieţi o listă scurtă cu problemele care credeţi că sunt cele mai importante, pentru pacient. Tineţi minte că ele pot fi fizice, emoţionale, sociale sau spirituale. Feedback fiecare grup prezintă şi alţii comentează. Răspunsurile sugerate la cazul 1 sunt enumerate mai jos. Parcurgeţi celelalte cazuri înainte de sesiune, astfel încât să puteţi veni cu idei, în cazul în care participanţii nu au prea multe. Răspunsuri Vizitaţi o femeie tânără de 24 ani, cu cancer avansat al colului uterin. Pentru sugerate durerea abdominală aţi administrat morfină. Acum stă liniştită în casă. În pentru Cazul 1 cameră este un miros neplăcut, camera este murdară, pardoseala nu a fost curată. Nepoata ei în vârstă de 12 ani este cu ea. Ce întrebări îi puneţi?

63

64

Fizice Întrebări legate de durere. Ce cantitate de morfină i se administrează? Este administrată corespunzător? Are vreo scurgere? Cum se prezintă funcţia urinară? Eliminările sunt corespunzătoare? Se poate alimenta corespunzător?

DUREREA TOTAL� - studii de caz Cazul 1 Femeie în vârstă de 24 de ani cu diagnosticul de cancer de col uterin în stadiu avansat. Pacienta are tratament cu morfină pentru dureri abdominale. La vizită pacienta stă întinsă pe pat.În cameră este un miros foarte urât, camera este murdară, pardoseala este nespălată. Cu pacienta în casă este şi nepoata acesteia de 12 ani.

Social Cum se simte? Suferă de depresie?

Ce întrebări îi punem pacientei? Ce întrebări îi punem nepoatei? Care credeţi că sunt problemele pacientei? Alegeţi 3 dintre ele, cele mai importante.

Emoțional Cine o îngrijeşte? Este izolată din cauza mirosului?

Cazul 2 Eşti rugat să vezi o pacientă de 60 de ani în spital, care are cancer la sân. Ea este foarte slăbită şi soţul ei vă spune că nu mănâncă mâncarea de spital. Ea acuză durere la spate unde prezintă o rană mare la sacru, cu secreţii abundente purulente.

Spiritual Este credincioasă şi este importantă credinţa pentru ea? Primeşte sprijin spiritual? Ce întrebări Te mai ajută cineva la îngrijirea mătuşii? doriţi să puneţi Ai avea nevoie de mai mult ajutor? nepoatei? Îţi lipseşte şcoala? . Ce credeţi că ar fi important să figureze pe lista de probleme? Determinaţi grupul să se gândească la posibilele probleme şi alegeţi 3 dintre ele.

Ce întrebări îi punem pacientei? Ce întrebări îi punem soţului ? Care credeţi că sunt problemele pacientei? Alegeţi 3 dintre ele, cele mai importante.

În exemplul de mai sus ar putea să aleagă:

Cazul 3 Sunteţi rugat să vedeţi un bărbat în vârstă de 45 de ani cu o tumoră spinală care a devenit paralizat în urmă cu câteva săptămâni. El prezintă durere severă la spate şi la piciorul drept. A încercat tot felul de tratamente pentru asta. El deţine un mic magazin care în prezent este în grija soţiei sale. Ei au 4 copii, 3 dintre ei sunt la gimnaziu. La vizită pacientul este cu soţia, care pare foarte îndurerată şi plânge.

durere miros izolare socială şi lipsă de îngrijire.

Ce întrebări îi punem pacientului? Ce întrebări îi punem soţiei ? Care credeţi că sunt problemele pacientei? Alegeţi 3 dintre ele, cele mai importante.

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

?

65

66

SESIUNEA 9 manualul formatorului Managementul durerii

PRINCIPII �N CONTROLUL DURERII �I AL ALTOR SIMPTOME

As. Med. Roxana Horeic�

Controlul simptomelor este o parte vitală a îngrijirilor paliative.

Controlul simptomelor �i al durerii Suport psiho-socio-spiritual

SCOPUL SESIUNII Predarea scării de analgezie a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS)

! �NGRIJIRE PALIATIV�

Putem face chiar dacă nu putem face totul aşa cum ne-am dori, niciodată nu putem multe cu puţine spune că nu putem face nimic. resurse Trebuie să ne folosim resursele din plin pentru a le maximiza potenţialul.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Începeţi cu despre evaluarea durerii, cu întregul grup, recapitulând întrebările, ce trebuie o sesiune de să aflaţi şi cum se utilizează scalele de durere. întrebări şi răspunsuri

descrie cele trei trepte ale scării de analgezie dea exemple de medicamente de pe fiecare treaptă a scării de analgezie explice folosirea medicamentelor co-analgezice.

Controlul simptomelor nu ţine numai de medicaţie – multe pot fi făcute printr-o bună îngrijire.

SCARA DE ANALGEZIE

Trateaz�+ �ngrije�te Prescrie

Parcurgeţi secţiunea „Tratează, Îngrijeşte”. Tratează Infecţiile dureroase: de la nivelul pielii, gurii, plămânilor, tractului urinar, meningitele; Plăgile;

!

PRINCIPIILE CONTROLULUI SIMPTOMELOR

Constipaţia – dacă durerea este cauzată de

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

constipaţie, administrarea de opioide poate agrava constipaţia;

Principii în controlul simptomelor

Întrebări şi răspunsuri cu întregul grup

5 min

Metastazele osoase cu radioterapie, dacă este la dispoziţie în locaţia Dumneavoastră;

Scara de analgezie

Prezentare

20 min

Morfina fapte şi temeri

Discuţie cu întregul grup

10 min

Medicamente co-analgezice

Prezentare

20 min

Scara de analgezie

Test

20 min

Răspunsuri la test

10 min

Reflecții

5 min

Recapitulare

Îngrijeşte Găsiţi cea mai confortabilă poziţie pentru pacient; Asiguraţi-vă că pacientul ia medicaţia antialgică regulat; Ascultaţi grijile pacientului şi oferiţi explicaţiile de care acesta are nevoie; Încercaţi tehnica masajului sau a legănatului uşor; Încercaţi să folosiţi comprese calde sau reci, în funcţie de situaţie; Încercaţi educarea pacientului în vederea efectuării de mişcări respiratorii rare şi profunde în vederea relaxării; Folosiţi tehnica distragerii atenţiei prin terapie ocupaţională, muzică, radio/TV; Includeţi rugăciunea şi alte practici cultural-religioase în îngrijirea pacientului (dacă se pretează situaţia la aceste lucruri). Subliniaţi importanța măsurilor non-farmaceutice.

67

68

Prescrieţi Explicaţi principiile controlului durerii – per os,după ceas, şi conform scării OMS de analgezie. Subliniaţi că ‘după ceas’ poate fi un concept nou pentru multă lume şi va fi nevoie să daţi explicaţii pacienţilor şi îngrijitorilor. Este de asemenea important să explicaţi pacienţilor că durerea va reveni dacă medicamentul este oprit – analgezia nu vindecă durerea, ci o controlează. Explicaţi conceptul abordării pas cu pas. Desenaţi scara de analgezie pe flipchart şi rugaţi participanții să dea exemple de medicamente din diferitele trepte. Nu uitaţi că medicamentele din treapta 1 pot continua în treptele 2 şi 3, împreună cu opioidele. Cu toate acestea medicamentele din treapta 2 nu se folosesc împreună cu medicamentele din treapta 3. Când se începe morfina, opioidele slabe se opresc, deoarece nu vor adăuga un plus de analgezie, dar se vor menţine medicamentele din treapta 1, în cazul în care sunt utile. Încheiaţi prezentarea acordând şansa participanţilor de a pune întrebări. Principiile Per os controlului După ceas durerii Conform scalei

MORFINA FAPTE �I TEMERI NOTĂ! utilizarea morfinei este predată într-un modul separat care trebuie inclus, în cazul în care participanţii au sau urmează să aibă în tratament pacienţi cu morfină

Întrebaţi despre accesibilitatea morfinei în ţara Dumneavoastră şi la locul de muncă. Puneţi-vă la curent cu reglementările privind utilizarea morfinei (cine poate prescrie, cum se eliberează din farmacii, etc) Aflaţi de la alţii despre experienţa în administrarea morfinei – dacă au văzut cum se foloseşte?

MEDICAMENTE CO-ANALGEZICE Există 4 tipuri de durere care poate fi controlată cu medicaţie co-analgezică. Predaţi importanţa recunoaşterii acestor dureri pentru a administra medicamentul adecvat. Aceasta este o oportunitate de a recapitula sesiunea de evaluare a durerii. Ţineţi minte că co-analgezicele pot fi utilizate pe toate cele trei trepte ale scalei durerii. Dureri controlate cu medicamente co-analgezice

Distensie severă sau inflamaţii = steroizi Durere neuropatică = antidepresive sau anticonvulsivante Spasme musculare = Diazepam sau Baclofen Crampe abdominale = Hyoscine Butylbromide (‘buscopan’)

TEST PENTRU SCARA DE ANALGEZIE - 30 min.

Scop:verificarea înţelegerii scării de analgezie. Utilizaţi „Testul de evaluare a cunoştinţelor despre durere”.

Permite�i participan�ilor s� lucreze singuri sau în perechi. Da�i fiec�ruia o copie a „Testului de evaluare a cuno�tin�elor despre durere”. Au la dispozi�ie 10 minute pentru a r�spunde la întreb�ri . Parcurge�i testul �i discuta�i toate r�spunsurile. Verifica�i împreun� r�spunsurile gre�ite �i explica�i varianta corect�. Verifica�i dac� participan�ii mai au �i alte neîn�elegeri cu privire la Morfin� sau alte medicamente opioide.

Întrebaţi despre temerile privind administrarea morfinei.

Temerile în legătură provoacă dependenţă. (Acest lucru nu se întâmplă când este administrată cu administrarea pentru durere). morfinei, includ este un medicament letal, care produce insuficienţă respiratorie. (Va produce insuficienţă respiratorie numai în cazul supradozei şi de fapt morfina este utilizată cu succes pentru dispnee. este un sedativ puternic şi în consecinţă pacienţii care o utilizează nu mai duc o viaţă normală. (Efectul de sedare al morfinei dispare în câteva zile şi pacientul este capabil să ducă o viaţă normală, chiar dacă foloseşte morfină pentru controlul durerii). începerea morfinei înseamnă că sfârşitul este aproape. (Nu este adevărat deoarece, de mulţi ani, pacienţii utilizează morfina pentru durere şi o pot întrerupe, în cazul în care durerea se amelioreză).

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

?

69

TEST DE EVALUARE A CUNO�TIN�ELOR DESPRE DURERE 1. Câte trepte de analgezie există? a) 2 trepte b) 4 trepte c) 3 trepte 2. Pe ce treaptă puteţi folosi paracetamolul ? a) doar pe treapta I b) treapta I si II c) pe toate treptele 3. Este posibil să folosiţi AINS ca ibuprofenul împreună cu morfina? a) da b) nu 4. Este posibil să folosim paracetamolul cu co-analgezicele ? a) da b) nu 5. Un pacient cu HIV are dureri sub formă de arsură şi amorţeală la nivelul membrelor inferioare. Aceasta se datorează: a) unei infecţii a pielii b) durerii neuropate c) spasmelor musculare 6. Pacientul de la întrebarea anterioară trebuie tratat cu : a) paracetamol b) amitriptilina c) fluoxacin 7. Hyoscine butylbromidul ( scobutilul) ar trebui folosit : a) doar pe treapta a treia b) pentru colici abdominale c) pentru durere neuropată 8. Un pacient cu o tumoră cerebrală şi presiune crescută intracerebrală ar trebui : a) să înceapă analgezie treapta III b) să primească analgezic injecabil c) să înceapă tratamentul cu steroid 9. Ce doză de dexametazonă ar trebui folosită la pacientul de la întrebarea anterioară ? a) 2 mg de 3x / zi b) 16 mg / zi c) o tabletă 10. Dacă pacientul de la întrebarea 8 ia dexametazonă de mult timp, el poate dezvolta: a) agitaţie b) constipaţie c) scăderea glicemiei

70

11. Carbamazepina este folosită în controlul convulsiilor dar poate fi folosită şi în: a) constipaţie b) confuzie c) durere neuropatică 12. Doza de carbamazepină ar trebui să înceapă cu : a) 10 mg / zi b) 400 mg x 3 / zi c) 100 mg x 2 / zi 13. Durerea neuropatică este produsă de : a) distrugere tisulară b) infecţii severe c) distrugeri de nervi 14. Durerea neuropată poate fi tratată cu : a) aciclovir b) valproat c) antidepresive triciclice 15. Treapa II de analgezie corespunde opioidelor uşoare. Care dintre următoarele sunt opioide uşoare: a) aspirină b) codeină c) morfină 16. Cele mai întâlnite efecte secundare ale tuturor opioidelor sunt: a) confuzia b) constipaţia c) diareea 17. Morfina nu ar trebui niciodata prescisă împreună cu : a) ibuprofen b) codeină c) amitriptilină 18. Durerea din herpesul Zoster poate fi ajutată de : a) amoxicilină b) amitiptilină 25 mg/seara c) amitriptilină 150 mg x 3/zi

71

TEST DE EVALUARE A CUNO�TIN�ELOR DESPRE DURERE - CORECTAT 1. Câte trepte de analgezie există? a) 2 trepte b) 4 trepte c) 3 trepte 2. Pe ce treaptă puteţi folosi paracetamolul ? a) doar pe treapta I b) treapta I si II c) pe toate treptele 3. Este posibil să folosiţi AINS ca ibuprofenul împreună cu morfina? a) da b) nu 4. Este posibil să folosim paracetamolul cu coanalgezicele ? a) da b) nu 5. Un pacient cu HIV are dureri sub formă de arsură şi amorţeală la nivelul membrelor inferioare. Aceasta se datorează: a) unei infecţii a pielii b) durerii neuropate c) spasmelor musculare 6. Pacientul de la întrebarea anterioară trebuie tratat cu : a) paracetamol b) amitriptilina c) fluoxacin 7. Hyoscine butylbromidul ( scobutilul) ar trebui folosit : a) doar pe treapta a treia b) pentru colici abdominale c) pentru durere neuropată 8. Un pacient cu o tumoră cerebrală şi presiune crescută intracerebrală ar trebui : a) să înceapă analgezie treapta III b) să primească analgezic injecabil c) să înceapă tratamentul cu steroid 9. Ce doză de dexametazonă ar trebui folosită la pacientul de la întrebarea anterioară ? a) 2 mg de 3x / zi b) 16 mg / zi c) o tabletă 10. Dacă pacientul de la întrebarea 8 ia dexametazonă de mult timp, el poate dezvolta: a) agitaţie b) constipaţie c) scăderea glicemiei

72

11. Carbamazepina este folosită în controlul convulsiilor dar poate fi folosită şi în: a) constipaţie b) confuzie c) durere neuropatică 12. Doza de carbamazepină ar trebui să înceapă cu : a) 10 mg / zi b) 400 mg x 3 / zi c) 100 mg x 2 / zi 13. Durerea neuropatică este produsă de : a) distrugere tisulară b) infecţii severe c) distrugeri de nervi 14. Durerea neuropată poate fi tratată cu : a) aciclovir b) valproat c) antidepresive triciclice 15. Treapa II de analgezie corespunde opioidelor uşoare. Care dintre următoarele sunt opioide uşoare: a) aspirină b) codeină c) morfină 16. Cele mai întâlnite efecte secundare ale tuturor opioidelor sunt: a) confuzia b) constipaţia c) diareea 17. Morfina nu ar trebui niciodata prescisă împreună cu : a) ibuprofen b) codeină c) amitriptilină 18. Durerea din herpesul Zoster poate fi ajutată de : a) amoxicilină b) amitiptilină 25 mg/seara c) amitriptilină 150 mg x 3/zi

73

74

SESIUNEA 10 manualul formatorului

RECAPITULARE SCARA DE ANALGEZIE Parcurgeţi pe scurt scara de analgezie – invitaţi unul dintre participanți să traseze scara pe flipchart iar alţi participanți să numească medicamentele specifice fiecărei treapte în parte, inclusiv medicaţia adjuvantă / co-analgezică

Evaluarea �i controlul simptomelor

CONTROLUL TOTAL AL SIMPTOMELOR

Prof. Dr. Daniel Hinshaw

Spune�i grupului s� numeasc� diferite simptome pe care le observ� la pacien�i. SCOPUL SESIUNII Pentru a demonstra utilitatea folosirii ghidului de evaluare totală a simptomelor pacientului şi modul terapeutic (farmacologic şi nefarmacologic) în care pot fi acestea controlate.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Identifice şi să explice intervenţiile implementate pentru controlul simptomelor din ghidul complet de evaluare (Head-to-toe guide)

Pot fi răspunsuri ca tuse, dispnee, durere, vărsături etc. Intrebați care sunt uşor de remediat şi care sunt dificile despre diferite simptome, vedeţi dacă sunt înţelese sau nu cauzele (mecanismele de producere / apariţie) a simptomelor şi, dacă sunt nelămuriri, insistaţi, în funcţie de situaţie Insistați pe Revedeţi tratamentul, îngrijirea, prescrieţi algoritmul de control şi intervenţie specific pentru fiecare simptom pe care îl luaţi în calcul, împreună cu participanţii la curs. Explicaţi abordarea totală. Începeţi cu simptome generalizate cum ar fi durerea, confuzie, anxietate şi insomnie, depresie, etc. Se trece la control general „din cap până în picioare”, cu alte simptome cum ar fi apetit scăzut şi pierderea în greutate, greaţă şi vărsături, constipaţie şi diaree, etc.

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Recapitulare scara de analgezie

Întrebări şi răspunsuri cu întregul grup

5 min

Explicarea Ghidului de evaluare completă

Prezentare

10 min

Dispnee. Greaţă. Vărsături

Studii de caz

15 min

Alte simptome

Lucru în grup mic

30 min

Feedback

Fiecare grup prezintă pe flipchart

25 min

Recapitulare

Reflecţii

5 min

Pentru fiecare simptom sunt date mai multe opţiuni. Nu toate sunt adecvate în orice situaţie. Explicaţi de ce nu veţi parcuge toate simptomele, deoarece informaţia a mai fost studiată la alte capitole şi, în mare parte ar trebui să se cunoască deja.

DISPNEE. GREA��. V�RS�TURI Utilizaţi unul sau două studii de caz din lista de la capitolul Evaluarea şi controlul simptomelor. Parcurgeţi împreună două exemple.

?

75

76

Sunteţi asistentă medicală şi vizitaţi la domiciliu un bărbat cu blocaj renal. Este foarte edemaţiat şi prezintă dispnee. Soţia sa a murit cu câţiva ani în urmă şi fiica sa în vârstă de 18 ani, îl îngrijeşte. Ce puteţi face pentru dispnee?

DUREREA TOTAL� - studii de caz 1) Sunteţi asistentă medicală şi vizitaţi la domiciliu un bărbat cu blocaj renal. Este foarte edemaţiat şi prezintă dispnee. Soţia sa a murit cu câţiva ani în urmă şi fiica sa, în vârstă de 18 ani, îl îngrijeşte. Ce puteţi face pentru dispnee?

Sunteţi asistentă medicală care îngrijeşte o femeie cu cancer generalizat. Prezintă greaţă şi vărsături intermitente. Ce puteţi face pentru greaţă şi vărsături?

2) Sunteţi asistentă medicală care îngrijeşte o femeie cu cancer generalizat. Prezintă greaţă şi vărsături intermitente. Ce puteţi face pentru greaţă şi vărsături?

Scenariile pot fi regizate pentru a-l face mai atractiv, sub formă de joc de rol.

3) Sunteţi asistentă medicală în policlinica de pediatrie şi este adus un copil foarte slab care prezintă o tumoră mare la picior şi piciorul este foarte sensibil. A fost consultat în mai multe clinici private şi s-au recomandat tratamente fără vreun rezultat. Plânge de durere şi este înfricoşat / speriat. Ce puteţi face pentru durere?

Alegeţi un voluntar care să fie pacientul. Ca asistentă nu puteţi implementa un tratament medicamentos, dar este rolul Dumneavoastră să implementaţi intervenţiile nefarmacologice şi să luaţi măsurile specifice fiecărei situaţii în parte.

4) Sunteţi asistentă medicală într-o secţie a unui spital judeţean. Vi se cere să vedeţi o femeie cu SIDA care a fost adusă de mama ei mai vârstnică pentru că spunea lucruri ciudate, pleca din casă în timpul nopţii şi ieri s-a ars când a răsturnat un vas în care era apă fierbinte. Acum este agitată şi ţipă. Ce puteţi face pentru confuzie?

Demonstraţi poziţionarea corectă a pacientului, ventilarea aerului, instruirea lui în vederea încetinirii respiraţiei pentru reglarea acesteia, etc. Ce îi solicitaţi / sugeraţi medicului să administreze?

ALTE SIMPTOME – STUDII DE CAZ - 30 min.

5) Sunteţi asistentă medicală care efectuează vizite regulate la domiciliu şi vă deplasaţi acasă la o pacientă cu cancer mamar. Aveţi cu Dumneavoastră o trusă de îngrijiri la domiciliu. Femeia a prezentat dureri de spate pentru care i s-a recomandat morfină. Durerea s-a ameliorat dar acum prezintă dureri abdominale şi nu a avut scaun de 1 săptămână. Ce faceţi pentru constipaţie?

Împ�r�i�i participan�ii în grupe de 4-6 persoane.

6) Sunteţi asistentă medicală care vede un pacient recent diagosticat cu HIV. Se plânge de iritaţii pe întreg corpul şi pielea este zgâriată şi pe alocuri infectată. Ce puteţi face pentru mâncărime?

Scop: îmbunătăţirea cunoştinţelor despre controlul simptomelor. Utilizaţi alte exemple din lista cu studii de caz.

7) Sunteți asistentă de îngrijiri paliative care vizitează o vaduvă în vârstă de 65 ani, cu cancer de vulvă gigant şi prezintă scurgeri purulente din plagă. Locuieşte împreună cu fiul ei, nora şi nepoţii şi este necăjită de mirosul fetid din casă. Cum procedaţi în privinţa rănii cu miros fetid pentru a o ajuta pe femeie?

Parcurge�i studiile de caz. Descrie�i ce pute�i face pentru a ajuta pacientul. Aceasta depinde de atribu�iile asistentului medical. Dac� se utilizeaz� medicamente trebuiesc furnizate detalii specifice cum ar fi dozajul �i frecven�a administr�rii.

8) Sunteţi ruda unei femei vârstnice care prezintă cancer uterin şi fistulă vezico-vaginală. Prezintă scurgere vaginală cu miros fetid şi incontinenţa urinară. Ce faceţi pentru incontinenţa urinară şi scurgerile cu miros fetid?

Fiecare echip� trebuie s� înceap� cu un caz diferit.

9) Sunteţi asistentă medicală de gardă pe o secţie de pediatrie. Un copil cu HIV şi convulsii este adus de mama sa. Aceasta este isterică pentru că are impresia că copilul este pe moarte. Ce faceţi pentru convulsii?

Feedback Fiecare echipă prezintă câte un caz, pe rând. 25 min. Cazurile prezentate trebuie să acopere diferite simptome. Apoi reluaţi prezentând cazuri în limita timpului alocat.

10) Sunteţi asistentă medicală la cabinetul unui medic de familie. Astăzi un pacient revine la consult după ce înainte cu o lună i-aţi comunicat rezultatul HIV, care a fost pozitiv. A venit încet, pare nespălat şi neîngrijit şi solicită o întrevedere urgentă. Ce faceţi pentru depresie?

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

?

11) Sunteţi asistentă medicală care îngrijeşte o pacientă cu cancer de sân, cu prognostic limitat de viaţă. Sora ei vă vizitează şi vă spune că pacienta nu are poftă de mâncare, slăbeşte şi nu se alimentează. Ce faceţi pentru pierderea în greutate şi stimularea apetitului?

77

78

SESIUNEA 11 manualul formatorului 12) Sunteţi asistentă medicală de îngrijiri la domiciliu. Vi se solicită să vizitaţi un pacient care se plânge că nu poate înghiţi nici măcar apă deoarece prezintă dureri mari la nivelul cavităţii bucale şi faringelui. Prezintă candidoză severă. Ce faci pentru dificultăţile de înghiţire? 13) Sunteţi asistentă pe secţie şi îngrijiţi un bolnav care prezintă cancer la ficat şi ascită. Prezintă sughiţuri intermitente şi se plânge de arsuri în piept. Este foarte nerăbdător să ajungă acasă şi spune că spitalul nu face nimic pentru ca el să se simtă mai bine. Ce faceţi pentru sughiţ şi indigestie? 14) Sunteţi asistentă medicală care vizitează un bătrân cu cancer la plămâni. Nu poate dormi noaptea din cauza tusei prelungite. Ce faceţi pentru tuse? 15) Sunteţi asistentă medicală pe secţie. Un pacient aflat în grija Dvs. prezintă diaree severă. Ce faceţi pentru diaree? 16) Sunteţi asistentă medicală într-un centru de sănătate. Vedeţi un copil de 6 ani care cântăreşte 12 kg. Este seropozitiv dar nu există medicamente antiretrovirale (ARV) în zona Dvs.. În ultima lună băiatul a prezentat scaune moi de şase ori pe zi. Nu este deshidratat şi se alimentează normal. Medicul l-a mai consultat de 2 ori şi i-a prescris Clotrimoxazol şi Metronidazol, dar nu se simte mai bine. Ce puteţi face pentru a-i ameliora diareea cronică? 17) Sunteţi asistentă şi vizitaţi la domiciliu o bătrână care suferă de cancer în fază terminală. Spitalul spune că nu se mai poate face nimic. Este semi-conştientă dar nu se mai alimentează şi hidratează. Ce puteţi face pentru această femeie?

Îngrijirea în faz� terminal� As. Med. Camelia Ancu�a SCOPUL SESIUNII De a îmbunătăţi cunoştinţele despre îngrijirea în faza terminală.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Recunoască semnele fazei terminale Descrie îngrijirea în faza terminală Explice căile non-orale de administrare a medicamentelor

18) Sunteţi asistentă medicală şi îngrijiţi un bărbat care suferă de cancer la stomac care varsă după fiecare masă, prezintă greaţă şi barborisme. Care este cauza cea mai probabilă a greţei şi a vărsăturilor? Cum puteţi ajuta? 19) Sunteţi asistentă medicală de îngrijiri la domiciliu. Vizitaţi o femeie de 55 ani cu cancer uterin. În ultimele săptămâni a prezentat vărsături în cantităţi mari, prezintă colici abdominale şi distensia exagerată a abdomenului. Care este cauza probabilă a vărsăturilor? Cum puteţi ajuta?

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Definiţie faza terminală

Prezentare

10 min

Temeri ale pacientului şi familiei

Grup mare împărţit în două şi feedback

15 min

Tratare, îngrijire, prescriere

Prezentare

15 min

Căi non-orale de administrare a medicaţiei

Prezentare

10 min

Studii de caz

Discuţii / grupuri mici / grup mare împărţit în două

35 min

Recapitulare

Reflecţii

5 min

79

80

CE �N�ELEGEM PRIN FAZA TERMINAL� Insistați pe Este greu de prezis sau de definit „starea terminală”. De obicei când oamenii discută despre îngrijirea în faza terminală, ei înţeleg prin aceasta, îngrijirea care se acordă în ultimele câteva zile sau săptămâni de viaţă. Câteodata oamenii cred că îngrijirea paliativă şi îngrijirea în faza terminală înseamnă acelaşi lucru. Este greşit pentru că, aşa cum am constatat, îngrijirea paliativă poate să ofere multe, chiar din primele stadii ale bolii incurabile şi pune preţ pe calitatea vieţii, nu doar pe calitatea decesului.

TRATAMENT, �NGRIJIRE �I PRESCRIERE �N FAZA TERMINAL�

Nu este întotdeauna uşor să îţi dai seama când un om se apropie de deces, sau de „faza terminală”. Câteodată pacienţii par să fie muribunzi şi îşi revin, de aceea este atât de important să fim maleabili şi să nu facem predicţii fixe. Este de asemenea important ca pacientul să fie monitorizat atent şi să îi explicăm lui şi familiei, ceea ce se întâmplă, pentru ca ei să se poată pregăti, în masura în care se poate, pentru deces.

Intreba�i grupul ce observ� la pacien�ii muribunzi.

Tratament Îndată ce pacientul a ajuns în faza terminală nu mai este recomandat şi nici posibil să se trateze infecţiile sau alte condiţii specifice. Familiei îi este greu să accepte acest lucru şi petrecem mult timp prin a-i consilia, explicându-le situaţia şi arătând beneficiile şi greutăţile tratamentului.

?

TEMERI ALE PACIENTULUI �I FAMILIEI Temeri Pacienţii sunt îngrijoraţi atunci când află că se apropie sfârşitul, deşi nu întotdeauna. Pentru unii înseamnă o uşurare, dar poate constitui temere , în special pentru familie, mai ales atunci când nu au participat la îngrijirea pacientului. Înţelegerea şi abordarea acestor temeri, este o parte majoră a îngrijirii în faza terminală.

GRUP MARE �MP�R�IT �N DOU� - 5 min. Împ�r�i�i grupul în dou�. Un grup discut� despre temerile pacientului iar cel�lalt grup despre temerile familiei. Feedback cu ajutorul flipchart-ului, faceţi liste pentru pacient şi familie. Există multe posibilităţi – nu există răspunsuri „corecte”, scopul este ca participanții să gândească. Pacient Să decedeze în dureri Pierderea demnităţii, ex. incontinenţă, confuzie Să decedeze în singurătate Să decedeze având multe presoane în prejmă Ce se va întâmpla după deces?

Familia Să fie singură cu cel iubit în momentul decesului Să nu ştie ce să facă atunci când pacientul are dureri Să nu poată accepta conceptul de îngrijire în fază terminală Reacţia de jelire Trebuie să Durerea şi simptomele supărătoare pot fi controlate în majoritatea cazurilor asiguram Că echipa de îngrijiri paliative va asigura sprijin pe întregul parcurs pacientul şi familia că Explicarea celor ce se întâmplă şi celor ce urmează a se întâmla vor reduce temerile celor implicaţi (pacient şi membrii ai familiei).

Îngrijire Parcurgeţi punctele din planul de îngrijire în faza terminală. Prescriere Parcurgeţi punctele despre prescriere – majoritatea medicaţiei poate fi oprită, dar continuaţi administrarea medicamentelor pentru controlul durerii, atât cât este nevoie. Căi non - orale Ceea ce veţi preda aici depinde de disponibilitatea locală de medicamente şi echipamente şi varietatea abilităţilor participanţilor. Căile subcutane şi nasogastrice pot fi utilizabile şi extrem de utile când este vorba de cancer al gurii. Cu toate acestea administrarea rectală a medicamentelor simple, cum ar fi paracetamolul, non-steroizii şi diazepamul este posibilă şi, dacă există, se poate utiliza cu succes morfina, soluție pe cale orală.

STUDII DE CAZ Le puteți utiliza în diverse moduri, în funcţie de cum interacţionează participanţii şi de timpul pe care îl aveţi la dispoziţie. Poate ar fi bine să parcurgeti un caz împreună pentru a demonstra modalitatea aplicării principiilor de tratament, îngrijire şi prescriere. Apoi se trece la următorul caz, în acelaşi fel.

GRUPURI MICI - 35 min. Fiecare grup lucreaz� pe un caz diferit �i apoi îl prezint� tuturor participan�ilor Observaţiile CAZUL 1 formatorului Femeia este muribundă (în stare terminală); pentru cazuri Hrănirea şi hidratarea pot prelungi procesul de deces fără a alina suferinţa; Scopul este de a asigura confortul, nu de a prelungi viaţa; Prima noastră îndatorire este faţă de pacient, nu față de fiu.

81

82

SESIUNEA 12 manualul formatorului

CAZUL 2 Bărbatul suferă de o boală incurabilă, progresivă; Poate să decedeze înainte de a ajunge la spital; O transfuzie poate reprezenta un beneficiu temporar, dacă există vreunul; Prima noastră îndatorire este faţă de pacient, nu faţă de frate.

Probleme la nivelul tegumentelor �i mucoaselor

CAZUL 3 Femeia ştie că boala ei este incurabilă; A hotărât că povara tratamentului depăşeşte beneficiul acestuia; Dorinţele pacientului trebuiesc respectate.

As. Med. Nicoleta Mitrea

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

SCOPUL SESIUNII

?

SCENARII POSIBILE: �NGRIJIREA TERMINAL�

Pentru a demonstra utilitatea Evaluării Totale a pacientului în vederea managementului problemelor de la nivelul tegumentelor şi mucoaselor.

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

Cunoască cauzele apariţiei acestor probleme pentru a putea preveni, reduce sau întârzia apariţia lor

1) Vaduvă 78 ani, are cancer de sân cu metastaze, nu mai poate fi aplicat nici un tratament oncologic. Este tot mai confuză şi este imobilizată la pat. Este foarte slabă şi se hidratează doar cu câteva înghiţituri de apă. Este în spital de o săptămână şi este cu perfuzie, pentru că nu mai bea lichide. Fiica ei doreşte să o ia acasă şi să o îngrijească acolo. Fiul ei este convins că trebuie să rămână în spital şi să fie hrănită prin sondă naso-gastrică, pentru a „lupta cu cancerul”. Ce aţi face şi de ce? Cum aţi consilia familia? 2) Sorin este un bărbat de 45 ani, cu cancer gastric în stadiu avansat. A fost operat în urmă cu câteva luni, dar tumora a recidivat şi a prezentat câteva episoade de hemoragie gastrică. S-au efectuat transfuzii repetate, care au implicat călătorii lungi până la spital, dar anemia pronunţată se menţine şi starea generala este deteriorată. Sunteţi chemat să-l vizitaţi la domiciliu deoarece a vomitat sânge în cantitate mare. Este semi-conştient. Fratele său este cu el şi speriat, doreşte să meargă la spital pentru o altă transfuzie şi zice „Nu puteţi să-l lăsaţi să moară.” Ce poţi face şi de ce? Cum consiliezi fratele? 3) O femeie de 47 ani prezintă sarcom Kaposi. A urmat o cură de chimioterapie, care a ajutat-o o perioadă, dar tumora a evoluat şi starea ei s-a deteriorat. Nu doreşte să mai facă nici un tratament, pentru că nu vrea să cheltuiască toţi banii economisiţi pentru taxele şcolare ale nepoţilor şi este conştientă că efectul tratamentului este de scurtă durată. Familia susţine că este depresivă şi a renunţat să mai lupte. Ce poţi face şi de ce? Cum consiliezi famlia? 4)Un băiat în vârstă de 10 ani, cu insuficienţă renală, este muribund. Întregul lui corp este edemaţiat, prezintă dispnee şi este agitat. I se administrează oxigen, dar îşi scoate masca în permanenţă. I s-a prescris morfină regulat pentru a uşura dispneea, şi chiar atenuează lipsa de aer, dar când urmează să i se administreze o nouă doză, bunica se opune, spunând că morfina îl va ucide. Este o asistentă medicală pensionară. Ce poţi face şi de ce? Cum consiliezi bunica?

Identifice problemele ce pot apărea la nivelul tegumentelor şi mucoaselor la pacienţii aflaţi în îngrijire paliativă

Demonstreze cunoaşterea metodelor nefarmacologice şi farmacologice de intervenţie în cazul problemelor ce pot să apară la nivelul tegumentelor şi mucoaselor Explice raţionamentul măsurilor luate pentru managementul problemelor de la nivelul tegumentelor şi mucoaselor

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Recapitulare probleme la nivelul tegumentelor şi mucoaselor

Brainstorming, participă întregul grup

10 min

Ghid de evaluare totală a tegumentelor şi mucoaselor

Prezentare

20 min

Demonstraţie

Lucrul prin 2 exemple

15 min

Abordarea problemelor de la nivelul tegumentelor

Discuţii de grup

20 min

Fiecare grup prezintă pe flipchart feedback-ul grupului

20 min

Reflecţii

5 min

Recapitulare

83

84

RECAPITULARE PROBLEME LA NIVELUL TEGUMENTELOR �I MUCOASELOR Cere�i participan�ilor la curs s� numeasc� diferitele probleme de la nivelul tegumentelor �i mucoaselor pe care le �ntâlnim frecvent la pacien�ii afla�i �n �ngrijire paliativ�. Notaţi pe problemele comunicate de participanţi şi încercaţi apoi împreună cu aceştia sa flipchart le grupaţi pe sisteme: piele (prurit, febră, transpiraţie, escare, tumori exulcerate, limfedem, stome, fistule), gastro-intestinal (halitoză, xerostomie, candidoză, stomatită), urinar (spasm vezical, retenţie urinară, incontinenţă urinară), neuromuscular (oboseală, slăbiciune musculară, crampe, spasme, imobilizare la pat).

GHID DE EVALUARE TOTAL� Intreabaţi care probleme din listele de mai sus le consideră uşor de remediat şi pe care le găsesc dificil de rezolvat

Prezentaţi pe rând problemele la nivelul tegumentelor şi mucoaselor, conform sistematizării de mai sus Revedeţi tratamentul, îngrijirea, prescrieţi algoritmul din perspectiva asistentului medical Explicaţi abordarea holistică a fiecărei probleme în parte De câte ori este posibil, implicaţi cursanţii în prezentarea părţii teoretice a sesiunii Pentru fiecare simptom sunt date mai multe opţiuni, nu toate sunt adecvate în orice situaţie.

GRUP DE LUCRU – STUDII DE CAZ - 30 min.

?

Scop: îmbunătăţirea cunoştinţelor despre controlul problemelor la nivelul tegumentelor şi mucoaselor. Împ�r�i�i participan�ii la curs în grupe de 4 – 6 persoane �i înmâna�i 2 – 3 cazuri spre rezolvare fiec�rui grup în parte. Folosind manualul, descrie�i ce pute�i face pentru a ajuta pacientul. Dac� se utilizeaz� medicamente, trebuie furnizate detalii specifice cum ar fi dozajul �i frecven�a administr�rii. Fiecare echip� trebuie s� înceap� cu un caz diferit. Feedback Fiecare echipă prezintă câte un caz, pe rând. 20 min. Cazurile prezentate trebuie să acopere diferite simptome. Apoi reluaţi, prezentând cazuri în limita timpului alocat.

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

Explicaţi de ce nu veţi parcuge toate simptomele, deoarece informaţia se găseşte în manual iar problemele rămase nedezbătute sunt rar întâlnite şi este de nivelul asistenţilor medicali specializaţi în îngrijire paliativă să le cunoască.

DEMONSTRA�IA EVALU�RII TOTALE Utilizaţi cele 2 studii de caz de mai jos. Parcurgeţi împreună cu participanţii la sesiune cele două exemple. Exemple 1) Sunteţi asistent medical şi vizitaţi un bătrân care suferă de cancer de prostată. Astăzi nu mai poate merge. Îl găsiţi paralizat într-un pat ud. Care este cauza probabilă a problemelor de mobilitate şi a incontinenţei? Cum puteţi ajuta? 2) Sunteţi asistentă şi vizitaţi o femeie care suferă de cancer mamar. Tumora prezintă exudat abundent, care se scurge pe piele şi prezintă miros fetid. Cum puteţi ajuta?

SCENARII POSIBILE: TEGUMENTE �I MUCOASE 1) Sunteţi asistent medical de îngrijiri la domiciliu, care vizitează un copil de 8 ani cu paralizie cerebrală. Zace pe o saltea cu spatele îndoit şi mâinile şi picioarele sunt înţepenite. Pielea de pe unul din şolduri este roşie. Ce puteti face să îi uşuraţi spasticitatea? Cum puteţi să împiedicaţi formarea escarelor? 2) Sunteţi asistentă şi vizitaţi la domiciliu, o bătrână care suferă de cancer în faza terminală. Spitalul spune că nu se mai poate face nimic. Este semi-conştientă dar nu se mai alimentează şi hidratează. Ce puteţi face pentru această femeie? 3) Sunteţi asistentă şi vizitaţi un băiat care suferă de limfom Burkitt. A urmat mai multe cure de tratament în spital şi nu se poate face mai mult. Prezintă o tumoră gigant, cu miros fetid, în interiorul gurii,şi care îi îngreunează şi înghiţirea hranei. Ce puteţi face în ceea ce priveşte tumora cu miros fetid?

?

85

86

4) Sunteţi asistent medical care vizitează un bărbat care a urmat sesiuni de radioterapie pentru un cancer de limbă. Este mistuit de dureri şi gură uscată. Cum puteţi ajuta?

SESIUNEA 13 manualul formatorului

5) Sunteţi asistentul medical care vizitează un pacient recent diagosticat cu HIV, în clinica Dumneavoastră. Se plânge de iritaţii pe întreg corpul şi pielea este zgâriată şi pe alocuri infectată. Ce puteţi face pentru controlul pruritului?

Planul de îngrijire interdisciplinar

6) Sunteţi asistentă în îngrijiri paliative care vizitează o văduvă, în vârstă de 65 ani, cu cancer de vulvă, gigant şi prezintă scurgeri purulente din plagă. Locuieşte împreună cu fiul, nora şi nepoţii şi este necăjită de mirosul fetid din casă. Cum procedaţi în privinţa rănii cu miros fetid, pentru a o ajuta pe femeie?

As. Med. Nicoleta Mitrea

7) Sunteţi ruda unei femei vârstnice care prezintă cancer uterin şi fistulă vezico-vaginală. Prezintă scurgere vaginală cu miros fetid şi incontinenţă urinară. Ce faceţi pentru incontinenţa urinară şi scurgeri?

Înţelegerea corelaţiei dintre planul de îngrijire şi eficienţa echipei interdisciplinare de îngrijire paliativă

8) Sunteţi asistent de îngrijiri paliative care îngrijeşte o pacienta cu cancer de sân, cu prognostic limitat de viaţă. Sora ei vă vizitează şi spune că pacienta nu are poftă de mâncare, slăbeşte şi nu se alimentează. Ce faceţi pentru pierderea în greutate şi stimularea apetitului?

SCOPUL SESIUNII

OBIECTIVE DE �NV��ARE La sfârşitul sesiunii participanţii vor fi capabili să:

9) Sunteţi asistent de îngrijiri paliative la domiciliu. Vi se solicită să vizitaţi un pacient care se plânge că nu poate înghiţi nici măcar apă, deoarece prezintă dureri mari în gură şi gât. Prezintă candidoză severă. Ce faci pentru dificultăţile de înghiţire?

Înţeleagă importanţa planului de îngrijire Numească şi să definească componentele unui plan de îngrijire Explice rolul şi locul asistentului medical în planificarea îngrijirii pacientului

10) Sunteţi asistentă pe secţie şi îngrijiţi un bolnav care prezintă cancer la ficat şi ascită (lichid în abdomen). Prezintă sughiţuri intermitente şi acuză arsuri în piept. Este foarte nerăbdător să ajungă acasă şi spune că spitalul nu face nimic, pentru ca el să se simtă mai bine. Ce faceţi pentru sughiţ şi indigestie?

Definească echipa

11) Sunteţi îngrijitorul tatălui dv. vârstnic diagnosticat cu adenocarcinom de prostată, locuieşte în zona rurală. De curând, a prezentat dureri şi dificultăţi la urinare cu pierderi de sânge. Spune că nu vrea să cheltuiască bani pentru a merge la spital. Este în agonie pentru că nu a mai urinat de mult timp. Ce faceţi pentru retenţia urinară?

Conştientizeze importanţa întocmirii şi implementării planului de îngrijire interdisciplinar

Descrie caracteristicile echipelor eficiente şi a celor ineficiente Explice nevoia lucrului în echipă în îngrijirea paliativă

SUBIECT

METOD� PREDARE

TIMP

Importanţa planului de îngrijire

Brainstorming

5 min

Recapitulare componente plan

Lucru in grupuri

10 min

Rolul şi locul asistentului medical în planificarea îngrijirii

Brainstorming

5 min

Exerciţiu în echipă

Confectionarea unei girafe

15 min

Ce face ca echipa sa fie bună

Lucru în grupuri şi feedback

15 min

Importanţa lucrului în echipe interdisciplinare în Îngrijirea Paliativă

Provocări, idei

10 min

Exemplificare diagnostic de îngrijire, obiective, intervenţii şi evaluare

Prelegere

5 min

Conceperea planului de îngrijire specific pacienţilor din serviciile specializate de Îngrijire Paliativă

Lucru in grupuri pe studii de caz diferite

20 min

Recapitulare

Reflecţii

5 min

87

88

DE CE PLAN DE �NGRIJIRE?

DE CE ESTE IMPORTANT? Brainstorming în care sunt implica�i to�i cei prezen�i în sal�. Ideile fiec�ruia sunt trecute pe flipchart. Se dezv�luie apoi r�spunsurile din prezentare, reprezentând chintesen�a ideilor cursan�ilor.

COMPONENTELE PLANULUI DE �NGRIJIRE Împărţiţi în 5 grupuri: 1. Evaluare; 2. Diagnostic de îngrijire; 3. Obiectiv; 4. Intervenţii; 5. Re-evaluare, cursanţii vor recapitula detaliile teoretice specifice fiecărei subdiviziuni în parte a planului de îngrijire. Evaluare Colectarea datelor: pacient, familie, documente anterioare (nursing, medicale) Validarea acestora Înregistrarea datelor semnificative Diagnostic de Forma simplă şi precisă care descrie răspunsul persoanei la problema de îngrijire sănătate şi constituie o judecată practică bazată pe colectarea şi analiza datelor; orientează planul de îngrijire DG ACTUAL manifestări prezente, observabile DG POTENŢIAL există factori de risc (problema apare dacă nu e prevenită) DG POSIBIL problema a cărei prezenţă nu e sigură P problema care exprimă o dificultate trăită de persoană Cuvinte folosite: Alterarea, deteriorarea, deficit, incapacitate, diminuare, dificultate, perturbare

Planificarea Intervenţia: determină modul de a acţiona pentru a corecta problemele de intervenţiilor dependenţă ale pacientului/ familiei Stabilire priorităţi (Alfaro, 1990) P1 nevoi fiziologice P2 nevoia de securitate P3 nevoia de a simţi dragostea, de a nu fi izolat P4 nevoi legate de stima de sine P5 nevoi legate de autorealizare Re-evaluarea Evaluarea atingerii obiectivelor Analiza variabilelor care au afectat atingerea obiectivelor Obiectivele au fost realiste? Intervenţiile au fost corect propuse, planificate, implementate? Au apărut probleme noi care au dus la adaptarea planului? Modificarea/ încheierea planului de îngrijire

ROLUL �I LOCUL ASISTENTULUI MEDICAL �N PLANIFICAREA �NGRIJIRII PACIENTULUI Avantaje planificării pentru asistent Avantaje planificării pentru pacient Probleme de semnalat pentru colaborare Ce este o Un grup de persoane care lucrează la un scop comun echipă

EXERCI�IU �N ECHIP� - 15 min.

Scop: a se bucura de lucrul în echipă.

Se formeaz� echipe din 5 persoane. Se d� fiecarei echipe un vraf de ziare �i o rol� transparent� de adeziv. Sarcina lor este s� construiasc� o giraf�, din ziare, în decurs de 5 minute.

E etiologia, enunţul cauzei - “Din cauza”

Sper�m ca acest lucru s� stârneasc� hohote de râs.

S semne şi simptome (facultativ de enumerat, util de ştiut) - “Manifestată prin…”

La sfâr�it pute�i acroda un premiu pentru cea mai reu�it� giraf�.

Obiectivul de Descrie rezultatul pe care dorim să-l obţinem îngrijire Interesează şi orientează întreaga echipă Este corect formulat când se răspunde la întrebările: cine, ce, cum, când şi în ce măsură face intervenţia

89

90

CE DETERMIN� CA O ECHIP� S� FIE EFICIENT�?

EXERCI�IU �N ECHIP� - 15 min.

Scop: de a discuta despre funcţionarea unei echipe. �ntoarce�i-v� la grupurile care au confec�ionat girafele �i cere�i-le s�: discute cum (sau dac�) au lucrat ca o echip� pentru a confec�iona girafa reflecteze asupra altor echipe prin care au trecut enumere caracteristicile unor echipe bune sau rele. Când le da�i aceste �ntreb�ri, explica�i ce �n�elege�i prin ele, de ex.: s� discute despre cum au lucrat împreun�. dac� cineva a devenit lider? dac� au lucrat bine împreun�? dac� au existat dezacorduri în ceea ce prive�te modul de lucru? cum au decis ce au de f�cut? a existat cineva care a stat deoparte? (dac� da, de ce?) Reflecta�i asupra echipelor din care a�i f�cut parte (pot s� fie echipe de la �coal� dar gândi�i-v� �i la altele, de exemplu comitete, echipe sportive, cor, asocia�ii de tineret): A fost o echip� bun�? V-a f�cut pl�cere s� face�i parte din ea? �i-a atins scopul? Ce a f�cut ca echipa s� fie bun�/rea?

Feedback Grupurile fac o dare de seamă despre discuţii. 10 min Faceţi liste despre caracteristici ale echipei eficiente şi ineficiente. Căteva posibilităţi sunt: Echipa Toată lumea înţelege şi este devotată scopului. eficientă Membrii se respectă unul pe altul. Oamenii îşi cunosc rolurile. Înţeleg rolurile celorlalţi. Se simt preţuiţi şi apreciaţi. Comunicare bună, toată lumea s-a încadrat. Membrii se ajută unii pe alţii, când unul este în necaz. Munca pentru un scop comun este mai eficientă decât zbaterea personală. Lider abordabil. Membrii sunt încurajaţi să îşi dezvolte abilităţile. Echipa se simte bine împreună. Divergenţele sunt discutate şi rezolvate

Echipa Neclarităţi în ceea ce priveşte scopul. ineficientă Membrilor nu le pasă de scop. Atitudine critică unii faţă de ceilalţi (critici neconstructive). Membrii sunt leneşi. Dezacordurile şi jignirile sunt înmormântate şi niciodată discutate. Nici o dezvoltare a abilităţilor personale sau instruire. Membrii neîncrezători în sarcinile lor. Competiţie în loc de completare reciprocă.

NU ESTE NECESAR S� LAMURI�I TOATE ACESTE PUNCTE - VEDE�I CU CE SE PREZINT� PARTICIPAN�II, DAR PUNCTELE CHEIE TREBUIE S� INCLUD�:

!

Lucrul eficient �n echip� Angajament fa�� de scop �i unul fa�� de celalalt Roluri precise Respect reciproc A împ�rt��i �i a sprijini Buna comunicare Tratarea corespunz�toare a conflictelor IMPORTAN�A ECHIPELOR �N �NGRIJIREA PALIATIV� De ce o echipă Abordare holistică – diferitele aspecte ale îngrijirii cer un amalgam de cunoştinţe şi este importantă o persoană nu le poate avea pe toate. O echipă multidisciplinară este ideală. pentru îngrijirile paliative? Este o muncă grea – consumatoare din punct de vedere emoţional.

Cere�i grupului s� schi�eze unele provoc�ri �i ne�n�elegeri ce pot ap�rea �n timpul lucrului �n echip� �i s� le scrie pe flipchart

?

Lista poate să fizic – oboseală, lipsa somnului, lipsa de timp pentru nevoile personale includă emoţional – tristeţe, frustrare, anxietate social – suprasolicitarea poate duce rapid la timp mai puţin alocat altor activităţi sau activităţilor familiale / sociale spiritual – confruntarea cu întrebări legate de pierdere, lipsa de speranţă, îndoiala asupra propriei credinţe

91

92

generalizată în zona toracelui anterior şi posterior. Vreţi să o ajutaţi, prezentaţi telefonic cazul medicului, care este de acord cu Dvs. că introducerea Morfinei în doză mică ar ajuta-o în controlul ambelor simptome: dispnee şi durere, dar vă comunică teama pe care o are vis-a-vis de prescrierea acestui opioid la o persoana vârstnică şi fragilă.

EXEMPLU DIAGNOSTIC DE �NGRIJIRE, OBIECTIV, INTERVEN�II, RE-EVALUARE Prelegere slide-urile 13, 14, 15

Ce acţiuni întreprindeţi pentru a ajuta pacienta în situaţia în care se află şi a-i creşte calitatea vieţii acesteia? Întocmiţi planul de îngrijire, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte.

ÎNTOCMIREA PLANULUI DE ÎNGRIJIRE

3) D-na M., 65 de ani, neo mamar drept exulcerat, prezintă o tumoră masivă cu exudat abundent, miros intens şi ocazional sângerare locală. Locuieşte împreună cu soţul, 69 de ani, care face comentarii răutăcioase la adresa pacientei, a diagnosticului şi a mirosului din camera acesteia, refuzând de ceva vreme să mai intre aici. Pacienta este extrem de tristă şi ruşinată de situaţia generală în care o găsiți: “prizonieră în propria casă”.

Împărţiţi în aceleaşi grupuri de câte 5 membrii de la exerciţiul pentru lucrul în echipă, cursanţii vor completa planul de îngrijire holistică a pacienţilor din diferite studii de caz.

Ce obiective şi intervenţii vă propuneţi să implementaţi în rezolvarea problemelor acestei paciente? Întocmiţi planul de îngrijire, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte.

RECAPITULARE Parcurgeţi punctele cheie ale sesiunii.

Cere�i participan�ilor s� se gândeasc� la cel mai important lucru pe care l-au �nv��at �i ce ar vrea s� fac� diferit ca rezultat. Acest lucru va fi ad�ugat la lista de instruire personal�.

?

SCENARII POSIBILE: PLANUL DE ÎNGRIJIRE INTERDISCIPLINAR 1) Doamna S., 38 ani, divorţată, locuieşte împreună cu mama şi cei doi copii preşcolari, a fost diagnosticată acum un an cu neoplasm ovarian, iar în urmă cu o lună, la un examen CT, s-au descoperit metastaze osoase. A fost preluată de echipa de îngrijiri la domiciliu acum două săptămâni, când i s-a stabilit tratament antialgic cu Tramadol 2x100mg. Azi este a treia vizită pe care i-o faceţi. La întrebarea Dvs. : cum vă simţiţi ? pacienta vă răspunde : “Relativ bine, cel mai tare mă supără slăbiciunea din picioare şi dificultatea de a mă deplasa.” Pacienta prezintă semnele unei urgenţe? Dacă DA, care? Pacienta prezintă semnele instalării unui tip de durere? Dacă DA, care? Ce tip de medicaţie vă gândiţi că trebuie introdusă în tratament? Ce alte simptome este absolut necesar să le evaluaţi ca urmare a administrării Tramadolului? Întocmiţi planul de îngrijire, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte. 2) Doamna E., 82 ani, are cancer bronho-pulmonar, este văduvă, are un fiu care locuieşte în Statele Unite, este pacienta Dvs. de mai bine de un an, aţi vizitat-o într-un ritm de o vizită la doua săptămâni, aveţi o relaţie deosebită, d-na E. este deschisă şi comunicativă, vă aduce aminte de propria bunică. La vizita la domiciliu de azi, o gasiţi schimbată, deteriorată, acuzând dispnee marcată şi durere

4) M., are 6 ani, este diagnosticat cu leucemie acută de 2 ani, periodic este admis la internare în secţia cu paturi unde vă desfăşuraţi activitatea, iniţial a răspuns bine la tratamentul curativ dar, de un timp, trece printr-o perioadă mai dificilă cu stare generală alterată, greaţă permanentă şi ocazional vărsături, anemie, inapetenţă, izolat, trist. Este de 5 zile în spital şi nici unul din părinţi sau fraţii mai mari nu l-au vizitat. Ce acţiuni vă propuneţi să întreprindeţi în vederea creşterii calităţii vieţii acestui copil? Întocmiţi planul de îngrijire, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte. 5) D-na V. este mama pacientului E., 24 de ani, osteoclastom trohanter stâng tratat chirurgical, actualmente în tratament curativ chimioterapic, internat pe secţia cu paturi în urmă cu 4 zile cu durere intensă în zona abdomenului inferior stâng. Aceasta, în mod sistematic şi repetat, vă dă indicaţii cu privire la ce trebuie să faceţi şi cum trebuie să procedaţi în îngrijirea fiului ei. Sunteţi însărcinată şi tensiunea atinge apogeul în momentul în care d-na V. afirmă: “O să ai şi tu copii! Să dea Dumnezeu să treci prin ce trec eu, ca să şti cum e...”. Ambii aparţin cultului religios Martorii lui Iehova. Cum credeţi că trebuie rezolvat conflictul dintre Dvs. şi aparţinătoare? Ce alţi membrii ai echipei credeţi că trebuiesc implicaţi? Întocmiţi planul de îngrijire al pacientului, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte. 6) D-na L este o pacientă în vârstă de 35 de ani, cu neoplasm colon operat, cu invazie locală şi parietală, cu fistulă ileală, căsătorită de 12 ani, are o fiică de 10 ani, ea şi familia ei locuiesc în casa părintească, împreună cu mama, într-o localitate rurală. Durerea este controlată, problema de îngrijire este dată de invazia locală a masei tumorale la nivelul stomei şi a prezenţei fistulei ileale. Pacienta vă comunică despre intenţia de a călători în Turcia pentru o intervenţie chirurgicală complicată care să-i rezolve aceste probleme. Ce tehnici medicale vă propuneţi să efectuaţi şi cum să le implementaţi la această pacientă? Care

93

sunt simptomele ce pot apărea odată cu evoluţia bolii? Sunteţi conştientă că aşteptările pacientei sunt nerealiste cu privire la intervenţia chirurgicală – cum îi comunicaţi acest lucru? Intocmiti planul de îngrijire, menționând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte. 7) D-na S. neo mamar drept operat, limfedem la nivelul braţului drept, 57 de ani, profesoară, anterior diagnosticării cu o imagine corporală “de invidiat”, după propriile afirmaţii. Ce recomandări îi faceţi pentru reducerea în volum a limfedemului? Cum vă propuneţi să abordaţi cazul, având în vedere faptul că momentan nu suportă şi nu îndrăzneşte nici macar să-şi privească sau să-şi atingă propriul braţ? Întocmiţi planul de îngrijire, menţionând câte 2 posibile diagnostice de îngrijire pentru fiecare aspect al persoanei totale (fizic, psiho-emoțional, social şi spiritual) în parte.

94

EVALUAREA CURSULUI Apreciați după cum este cazul:

Excelent - 5 | Foarte bine - 4 | Bine - 3 | Satisfăcător - 2 | Nesatisfăcător - 1 Care dintre sesiuni v-au plăcut cel mai mult şi în ce măsură (conform tabelului)?

........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... Care sesiuni vă sunt utile în activitatea profesională zilnică?

........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... Care sunt sesiunile care vi s-au părut inutile? ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................................................

A existat vreun subiect despre care aţi fi vrut să ştiţi mai multe? Care este acesta?

........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... Care metodă de instuire vi s-a părut cea mai utilă?

........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... Alte comentarii:

........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................... Mulţumim!

95

96

EVALUAREA CUNO�TIN�ELOR �N �NGRIJIRI PALIATIVE Fiecare întrebare conţine 5 răspunsuri despre un subiect. Pentru fiecare răspuns marcaţi cu DA, dacă sunteţi de acord cu afirmaţia, şi cu NU, dacă nu sunteţi de acord. Îngrijirea paliativă a) Este vorba doar de durere şi control al simptomelor b) Se poate utiliza în timpul tratamentului cu retrovirale ARV c) Tebuie efectuată întotdeauna la domiciliu d) Trebuie să înceapă când pacientul este foarte bolnav e) Este necesară doar în cancer şi HIV Abordarea holistică a) Implică doar boala pacientului b) Implică pacientul şi familia c) Utilizează întreaga echipă când este nevoie d) Poate fi folosită în ARV clinic e) Este utilizată doar în faza terminală a bolii Scala de analgezie a) Are 4 trepte b) Medicamentele de treapta I se pot administra cu morfină c) Trebuie folosită numai la pacienții cu cancer d) Un copil de 3 ani trebuie să primească 400mg ibuprofen/zi e) Include utilizarea analgezicelor adjuvante Morfina pe cale orală a) Odată începută trebuie luată permanent b) Trebuie administrată când pacientul mai are câteva zile de trăit c) Poate fi administrată când pacientul este la serviciu d) Poate provoca constipaţie severă e) Prezintă risc mare de dependenţă Durerea cronică a) Trebuie re-evaluată la intervale regulate de timp b) Poate fi controlată doar cu paracetamol c) Cel mai bine controlată cu medicație la nevoie d) Poate fi accentuată de anxietate e) Tratată uzual cu injecţii Durerea neuropatică a) Se poate prezenta ca durere sub formă de arsură b) Este des întâlnită în SIDA c) Poate fi tratată cu acyclovir d) Poate fi evaluată cu un scor de durere e) Este întotdeauna slabă ca intensitate Durerea emoţională a) Afectează doar pacientul b) Poate fi tratată

c) Trebuie tratată de psiholog sau consilier spiritual DA / NU d) Se rezolvă prin a ajuta oamenii să vorbească despre problemele lor DA / NU e) Poate creşte intensitatea durerii fizice DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Îngrijirea în faza terminală a) Dorinţele pacientului trebuiesc respectate întodeauna b) Pacienţii trebuiesc alimentaţi întotdeaua cu tub NG, atunci când nu mai pot înghiţi c) Este bine să spui pacientului că este pe moarte d) Trebuie să ţinem pacientul în viaţă cât mai mult posibil e) Medicaţia pacientului trebuie să continue până la sfârşit

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Confidenţialitate a) Înseamnă respectul pentru intimitatea pacienţilor b) Este importantă doar la pacienţii seropozitivi c) Însemnă împărtăşirea informaţiilor şi cu alţii d) Informaţiile de la pacienţi se aduc la cunoştinţa angajatorului e) Este mai puţin importantă când cineva este muribund

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Controlul simptomelor a) Cotrimoxazolul este util pt. înlăturarea mirosurilor fetide din răni b) Diareea la SIDA poate fi ameliorată cu morfină c) Presiunea intra-craniană se ameliorează cu steoizi d) Greţa se tratează cu haloperidol e) Morfina se administrează la 3 ore

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Controlul simptomelor a) Dispneea poate răspunde la doză mică de morfină,oral b) Sughiţul se ameliorează cu metronidazol c) Unui pacient confuz i se administrează 150mg haloperidol d) La mâncărime se administrează clorfeniramină 4mg / zi e) Doza de început de morfină pt. un copil este 0.1mg/kg 4 ore

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Bune abilităţi de comunicare a) Pot mări anxietatea pacientului b) Pot fi învăţate c) Inplică limbajul corpului şi abilităţi de ascultare d) Se folosesc doar la împărtăşirea veştilor proaste e) Ne ajută să facem o evaluare a stării pacientului

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Copii în faza terminală a bolii a) Adesea mor înainte de a li se spune b) Pot fi ajutaţi prin joacă c) Ar trebui să mănânce sănătos de 3 ori pe zi d) Pot necesita administrare regulată de morfină e) Trebuie îngrijiţi întotdeauna în spital

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Spiritualitate şi doliu a)Este necesară înţelegerea credinţei pacientului b) Problemele spirituale pot afecta durerea fizică c) Numai un consilier instruit poate acorda sprijin spiritual d) Furia poate fi parte a reacţiei de jelire e) Personalul din îngrijiri paliative poate fi afectat de doliu

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

DA / NU DA / NU

DA / NU

97

98

EVALUAREA CUNO�TIN�ELOR �N �NGRIJIRI PALIATIVE - CORECTAT Îngrijirea paliativă a) Este vorba doar de durere şi control al simptomelor b) Se poate utiliza în timpul tratamentului cu retrovirale ARV c) Tebuie efectuată întotdeauna la domiciliu d) Trebuie să înceapă când pacientul este foarte bolnav e) Este necesară doar în cancer şi HIV Abordarea holistică a) Implică doar boala pacientului b) Implică pacientul şi familia c) Utilizează întreaga echipă când este nevoie d) Poate fi folosită în ARV clinic e) Este utilizată doar în faza terminală a bolii

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Scala de analgezie a) Are 4 trepte b) Medicamentele de treapta I se pot administra cu morfină c) Trebuie folosită numai la pacienții cu cancer d) Un copil de 3 ani trebuie să primească 400mg ibuprofen/zi e) Include utilizarea analgezicelor adjuvante

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Morfina pe cale orală a) Odată începută trebuie luată permanent b) Trebuie administrată când pacientul mai are câteva zile de trăit c) Poate fi administrată când pacientul este la serviciu d) Poate provoca constipaţie severă e) Prezintă risc mare de dependenţă

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Durerea cronică a) Trebuie re-evaluată la intervale regulate de timp b) Poate fi controlată doar cu paracetamol c) Cel mai bine controlată cu medicație la nevoie d) Poate fi accentuată de anxietate e) Tratată uzual cu injecţii

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Durerea neuropatică a) Se poate prezenta ca durere sub formă de arsură b) Este des întâlnită în SIDA c) Poate fi tratată cu acyclovir d) Poate fi evaluată cu un scor de durere e) Este întotdeauna slabă ca intensitate

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Durerea emoţională a) Afectează doar pacientul b) Poate fi tratată

DA / NU DA / NU

c) Trebuie tratată de psiholog sau consilier spiritual DA / NU d) Se rezolvă prin a ajuta oamenii să vorbească despre problemele lor DA / NU e) Poate creşte intensitatea durerii fizice DA / NU Îngrijirea în faza terminală a) Dorinţele pacientului trebuiesc respectate întodeauna b) Pacienţii trebuiesc alimentaţi întotdeaua cu tub NG, atunci când nu mai pot înghiţi c) Este bine să spui pacientului că este pe moarte d) Trebuie să ţinem pacientul în viaţă cât mai mult posibil e) Medicaţia pacientului trebuie să continue până la sfârşit

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Confidenţialitate a) Înseamnă respectul pentru intimitatea pacienţilor b) Este importantă doar la pacienţii seropozitivi c) Însemnă împărtăşirea informaţiilor şi cu alţii d) Informaţiile de la pacienţi se aduc la cunoştinţa angajatorului e) Este mai puţin importantă când cineva este muribund

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Controlul simptomelor a) Cotrimoxazolul este util pt. înlăturarea mirosurilor fetide din răni b) Diareea la SIDA poate fi ameliorată cu morfină c) Presiunea intra-craniană se ameliorează cu steoizi d) Greţa se tratează cu haloperidol e) Morfina se administrează la 3 ore

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Controlul simptomelor a) Dispneea poate răspunde la doză mică de morfină,oral b) Sughiţul se ameliorează cu metronidazol c) Unui pacient confuz i se administrează 150mg haloperidol d) La mâncărime se administrează clorfeniramină 4mg / zi e) Doza de început de morfină pt. un copil este 0.1mg/kg 4 ore

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Bune abilităţi de comunicare a) Pot mări anxietatea pacientului b) Pot fi învăţate c) Inplică limbajul corpului şi abilităţi de ascultare d) Se folosesc doar la împărtăşirea veştilor proaste e) Ne ajută să facem o evaluare a stării pacientului

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Copii în faza terminală a bolii a) Adesea mor înainte de a li se spune b) Pot fi ajutaţi prin joacă c) Ar trebui să mănânce sănătos de 3 ori pe zi d) Pot necesita administrare regulată de morfină e) Trebuie îngrijiţi întotdeauna în spital

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

Spiritualitate şi doliu a)Este necesară înţelegerea credinţei pacientului b) Problemele spirituale pot afecta durerea fizică c) Numai un consilier instruit poate acorda sprijin spiritual d) Furia poate fi parte a reacţiei de jelire e) Personalul din îngrijiri paliative poate fi afectat de doliu

DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU DA / NU

99

100

ASOCIA�IA EUROPEAN� DE �NGRIJIRE PALIATIV� - EAPC

PUNCTE CHEIE PENTRU PLANIFICAREA PROGRAMULUI Grupul de Lucru al EAPC pentru Educație recomandă luarea în considerare a următoarelor puncte cheie ca inerente unui curs de planificare:

Ghid pentru dezvoltarea Educa�iei �n �ngrijirea Palitiv� a Asisten�ilor Medicali �n Europa

OBIECTIVE Toate cursurile de îngrijire paliativă ar trebui să aibă obiective precise care pot fi observabile şi măsurabile. Obiectivele trebuie să determine ce poate obţine studentul până la încheierea cursului.

METODE DE PREDARE EDUCAREA �N �NGRIJIRE PALIATIV� A ASISTEN�ILOR MEDICALI Fragment din Raportul Grupului de Lucru al EAPC

Este foarte important ca metodele de predare să fie variate, în ceea ce priveşte conţinutul şi adecvate grupului, pentru a asigura cele mai bune rezultate. Este recomandat ca metodele să includă: Cursuri: teorie şi practică Muncă de grup, care poate fi uni- sau multidisciplinară: studii de caz, analiză critică a incidentului, reflecţii, utilzând material scris şi audiovizual, planificarea îngrijirii. Feedback potrivit unor obiective clar definite Joc pe roluri şi demonstraţii practice Împărtăşirea unor experienţe de muncă reale Învăţare direcţionată spre sine (citit, învăţarea asistată de calculator, utilizarea internetului, învăţământul la distanţă, implicare activă la curs) Vizite la domiciliu pentru observaţie. Plasarea spre mentorat clinic.

EVALUAREA EFICACIT��II EDUCA�IEI: PROCES, CALITATE �I REZULTATE DE VLIEGER Martine (Belgia) GORCHS Nuria (Spania) LARKIN Philip J. (Irlanda) PORCHET Françoise (Elveţia)

Educaţia nu se bazează doar pe a oferi. Nevoia de evaluare este esenţială. Evaluarea ar trebui să reflecte nivelul cunoştiinţelor, motivaţiile cursanţilor şi oportunităţile de învăţare care au existat în perioada cursului.

Septembrie 2004

După cum putem observa în fig. 2, există o inter-relaţie între cunoştinţe, motivaţie personală şi oportunităţi de învăţare, care înglobează toate strategiile de educare. Eficienţa este judecată după calitatea procesului şi rezulatul său.

101

102

CALIFIC�RI PENTRU PREDAREA ÎNGRIJIRII PALIATIVE Nivelul training-ului educaţional disponibil celor din profesie variază mult în Europa. Este recunoscut însă că trainingul în îngrijire paliativă pentru profesori trebuie să:

CUNO�TIN�E

includă formarea personală continuă în îngrijirea paliativă susţină o abordare multidisciplinară atât pentru învăţare, cât şi pentru predare ia în considerare abilitatea în dinamica grupurilor, comunicarea, negocierea şi rezolvarea conflictului includă resurse precum abilităţi, deschidere, respect, empatie, adaptabilitate şi conştiinţă de sine.

AC�IUNE OPORTUNIT��I DE �NV��ARE

MOTIVA�IE

Este recomandat de asemenea ca profesorii de îngrijire paliativă să fie conştienţi de infrastructura politică ce influenţează dezvoltarea de programe paliative educaţionale în ţările lor.

DIMENSIUNI ALE PROCESULUI DE STUDIU ÎN ÎNGRIJIRI PALIATIVE Fig.2 Relaţia dintre cunoştiinţe, oportunităţile de învăţare, motivaţia şi contextul de a dezvolta iniţiative de educare. Gorchs N, 2003.

Grupul de lucru EAPC pentru Educație observă că există 5 aspecte ale interacţiunii în îngrijirea pacientului care se petrec în fiecare zi în practica îngrijirii paliative: cu pacientul

CALITATEA EDUCA�IEI Importanţa de a dezvolta iniţiative de învăţare calitative nu poate fi subestimată. Schaerer defineşte şase arii ce trebuiesc luate în considerare, când se evaluează calitatea unui program de educaţie. 1

Obiective

Literatură clară şi explicativă despre curs Modalități de atingere a obiectivelor

2

Conţinutul

Să fie bazat pe cele mai recente descoperiri din domeniu

3

Metode

Focusate pe audienţă; balanţă între teorie şi practică; implicarea cursanţilor; evaluare formativă pe parcursul cursului

4

Evaluare

Evaluare regulată şi modificarea cursului la toţi participanţii; cursanţii, profesori, manageri şi instituţii de sănătate

5

Rezultate

Transferul cunoştiinţelor dobândite şi a abilităţilor în situaţii practice

6

Etică

Respect şi atenţie cuvenite cursanţilor

cu familia/îngrijitorul cu echipa cu societatea cu sistemele de sănătate

Practicianul trebuie să dezvolte nivele din ce în ce mai înalte de cunoştiinţe şi abilităţi bazate pe expunerea la dimensiuni variate ale practicii. Nivelul A oferă o schiţă amplă pe care celelalte nivele de interacţiune vor fi construite odată cu creşterea experienţei, astfel că un asistent specialist (nivelul C) este capabilă să integreze îngrijirea paliativă la toate nivelele, precum demonstrează şi modelul care urmează.

103

104

Nivel C

Sistemul de sănătate

Simptome dificile precum tuse, micoze, tumori maligne, incontinenţă fecală, fistule, probleme ale pielii

Societatea

Intervenţii psihologice/psihiatrice

Echipa

Nivel B

Rolul psihoterapeutului şi a terapeutului ocupaţional

Familia Pacientul

Abordări spirituale ale îngrijirii

Nivel A

OBSERVAŢII ÎN TIMPUL ÎNGRIJIRII

Fig.3 Dimensiuni ale procesului de învăţare a Îngrijirii Paliative DE VLIEGER Martine, GORCHS Nuria, LARKIN Philip,PORCHET Françoise (2001)

Măsurarea confortului, îngrijirea gurii, escare de decubit, poziţiile, terapii complementare, masaj, relaxare, îmbăiere etc.

DURERE Aspecte multidimensionale ale durerii (durerea totală)

Conştiinţă de sine+comunicare+etică

Unelte pentru evaluarea durerii Evaluarea durerii: prezentare şi etiologie

PACIENTUL NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

Mangementul durerii: scara analgezică OMS, farmacologie, efecte secundare, rolul analgezicelor adjuvante

OBSERVAREA, EVALUAREA ŞI MANAGEMENTUL SIMPTOMELOR

Opiacee: opţiuni-titrare-toxicitate

Evaluarea: unelte de evaluare / abordare multifaţetată / examinare clinică / diagnostic diferenţiat: sistem fiziologic / o etiologie a bolii / profilul clinic / documentaţie

Rotaţia opiaceelor

Simptome comune: durere, tract G.I., dispnee, anorexie-caşexie, slăbiciune, gură uscată şi dureroasă, confuzie, depresie etc.

Altele. Controlul durerii în situaţii paliative specifice: la vârstnici şi la copii

FAZĂ TERMINALĂ ŞI MOARTEA

Farmacologie aplicată, tratare medicamentoasă a simptomelor obişnuite. Efecte secundare, observare continuă şi evaluare

Anticiparea fazei terminale a vieţii

Medicamentaţie farmacocinetică şi interacţiuni ale medicamentelor

Managementul simptomelor de sfârşit de viaţă (respiraţie zgomotoasă), împlinirea nevoilor la sfârşitul vieţii (fluide subcutanate)

Modalităţi de administrare (oral, subcutanat, intravenos, rectal,transdermal, enteral)

Probleme de sedare la sfârşitul vieţii

Urgenţe în îngrijirea paliativă: compresie medulară, hemoragie, sindrom de venă cavă superioară, hipercalcemie

105

106

Îngrijirea suportivă a persoanei ce urmează să moară şi a familiei

FAZA TERMINALĂ, MOARTEA ŞI PIERDEREA

Certificat de deces, îngrijirea trupului după moarte, durere şi doliu imediat după moarte, formalităţi administrative

Procesul de jelire şi pierdere Grijă specifică faţă de copii îndoliaţi

Suport spiritual, ritualuri şi obiceiuri

Ritualuri şi obiceiuri religioase

Vă rugăm să luaţi aminte că lista de mai sus pentru fiecare domeniu nu este exhaustivă şi profesorii trebuie să îşi folosească propria judecată în legătură cu limita la care aceste recomandări se potrivesc sferei de îngrijire paliativă practicată în ţara lor.

PACIENTUL �I FAMILIA

1, 2

NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

IMPACTUL UNEI BOLI SERIOASE Impactul unei boli serioase asupra pacientului (imaginea corporală, sexualitate etc. ) şi asupra familiei (incluzând copii), durerea psihologică şi spirituală, modificări de rol în controlul crizei în familie, mecanisme de coping Consecinţe sociale ale unei boli grave (muncă, financiar), mecansime de suport

COMUNICAREA ŞI ABORDAREA SISTEMATICĂ Comunicarea veştilor proaste: comunicarea verbală şi nonverbală, a face faţă la diferite reacţii emoţionale, adaptarea informaţiilor la un nivel potrivit de înţelegere care să atingă nivelul pacientului şi al familei, comunicarea schimbării de tratament (stoparea tratamentului activ) Cunoştiinţe despre abordarea sistemică Educarea pacientului, familiei şi îngrijitorilor 3 Întâlniri familiale şi conferinţe pe caz Suport în situaţii complexe printr-un proces de negociere, prevenire a conflictului

1Termenul familie se referă la toţi oamenii consideraţi semnificativi pentru pacient

2În ţările sărace, implicarea comunităţilor poate fi vitală într-un sistem de parteneriat pentru a susţine familia şi pacientul şi poate garanta un acces mai bun la îngrijirea paliativă holistică

3Expresia "Îngrijitor" se referă la persoanele care sunt chemate să participe activ în unele aspecte ale îngrijirii

Dezvoltarea de sisteme pentru suport individual sau de grup a celor îndoliaţi

ECHIPA INTERDISCIPLINAR�

NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

ROLUL, RESPONSABILITĂȚILE, LEADERSHIP ŞI NETWORKING Rolul şi responsabilitățile diferiților membri ai echipei, incluzând voluntarii şi familia Dinamica grupului şi leadership Influența pacientului şi a familiei asupra dinamicii grupului Negociere şi suport în conflictele echipei Networking: metode de a lucra cu alți specialişti şi alte echipe Sfaturi şi consultații date de membrii echipei. Metode de a introduce schimbarea într-o echiă

Termenul "interdisciplinar" înseamnă interacțiunea între reprezentanții din diferitele discipline profesionale.

107

CON�TIIN�� DE SINE PROBLEME ETICE

108

NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

MECANISME PERSONALE DE COPING ÎN FAŢA MORŢII, A PROCESULUI CE DUCE SPRE MOARTE ŞI A DOLIULUI Reflecţii asupra călătoriei personale: valorile legate de viaţă, moarte şi sfârşitul acesteia

ASPECTE ORGANIZAŢIONALE Evoluția instituției, structuri manageriale Factori ce influenţează rezistenţa la schimbare în cadrul instituţiei

ORGANIZAŢII DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ LA NIVEL LOCAL, NAŢIONAL ŞI INTERNAŢIONAL, NETWORK-URI ÎN PALIAŢIE

Mecanisme de coping (proiecție, transfer şi contratransfer), limite personale, burn-out, suportul îngrijitorilor

Structură şi modele de servicii paliative

Limitele medicinei şi a grijii: puterea şi lipsa puterii (confruntării cu situaţii ce nu au rezolvări), respectul de sine şi pentru alte specialităţi

Rolul organizaţiilor locale, naţionale şi internaţionale de îngrijire paliativă (EX- EAPC)

Etică: Respect, drepturile pacienţilor, demnitate, autonomie, bunătate şi lipsa răutăţii etc.

Dezvoltarea îngrijirii paliative în sistemele de sănătate locale Comunicare publică şi cu media privind îngrijirea paliativă

Luare de decizii etice: consimţământ informat, judecată, dorinţele pacientului şi directive avansate

ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ ŞI INIŢIATIVE CALITATIVE

Înţelegere globală a cererii de eutanasiere

Cercetări metodologice calitative şi cantitative

Cererea de eutanasiere şi posibile răspunsuri

MOARTEA �N SOCIETATE

�NGRIJIREA PALIATIV� �N SISTEMUL DE S�N�TATE VIZIUNE DE ANSAMBLU Definirea medicinei şi a îngrijirii paliative şi implicaţiile sale asupra practicii clinice, valorile principale Epidemiologia bolilor incurabile Calitatea vieţii; modelul bio-psiho-social al îngrijirii

Controlul calităţii în sisteme de sănătate

NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

Evaluarea şi auditul serviciilor de îngrijire paliativă

INSTRUIRE PENTRU LECTORII �N �NGRIJIRE PALIATIV�

NIVEL A

NIVEL B

NIVEL C

bază

avansat

specialist

PRINCIPII FUNDAMENTALE IN EDUCAȚIA ADULTULUI Stilurile de învăţare ale adulţilor Metode de predare

EDUCAŢIA SPECIFICĂ APLICATĂ ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ

Moartea şi procesul de a muri, medicalizarea morţii, tabuuri privind moartea

Educaţie şi împuternicire

Consimţământul informat

Educaţia uni- şi multiprofesională

Aspectele culturale şi spirituale ale bolii, morţii şi doliului

Educaţie naţională şi internaţională în îngrijirea paliativă

Aspecte legale ce privesc îngrijirea înainte de moarte

Cunoaşterea sistemului educaţional existent în ţară

109

EVALUAREA EDUCAŢIEI ŞI A INSTRUIRII Evaluarea ţintită către nevoile diferitelor grupuri 4 Evaluarea formativă şi sumativă a cursului şi a cunoştiinţelor aplicate în practică

Evaluarea programelor educaţionale Evaluarea practicii clinice Înţelegerea conceptului de ”practică bazată pe cercetare”

INSTRUIRE ÎN CERCETAREA ÎN ÎNGRIJIRI PALIATIVE PRINCIPII ETICE ŞI METODOLOGICE PENTRU CERCETARE ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ Citirea critică şi aptitudini academice pentru scris Aplicaţii şi limite în cercetarea în îngrijiri paliative Înţelegerea cercetării în sistemul de sănătate, structurile de management, comitete de cercetare şi etică, etc. Dezvoltarea şi utilizarea mijloacelor de cercetare Metode de adunare a datelor şi analiza lor Cercetare multidisciplinară

4

Evaluarea formativă este realizată cu scopul de a observa îmbunătățirile în cunoştințele şi abilitățile cursanților. Evaluarea sumativă este realizată pentru a evalua şi cuantifica cunoştințele şi aptitudinile cursanților pentru a acredita cursul.

110

NOTIȚE

................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................

................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................

................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................... ...................................................................................................................................................

Proiectul a fost realizat cu sprijinul Fundației Soros Romania