Familie begeleiden bij dementie [1st ed.] 978-90-368-2104-9, 978-90-368-2105-6 [PDF]

Zitiervorschau

Familie begeleiden bij

Ronald Geelen en Magda Hermsen

dementie reeks

NURSING-DEMENTIEREEKS

Nursing Dementiereeks Deze uitgave, Familie begeleiden bij dementie, is een onderdeel van de Nursing Dementiereeks. In de boeken in deze reeks wordt op unieke wijze ingegaan op de alledaagse problematiek van Dementie. De auteurs laten zien welke bijdrage je kunt leveren aan de gezondheid, het functioneren en welbevinden van cliënten met dementie. De boeken in deze reeks bevatten veel praktijkvoorbeelden en direct toepasbare tips & tricks. Bestellen De boeken zijn te bestellen via de boekhandel of rechtstreeks via de webwinkel van uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum:  www.bsl.nl Reeds verschenen titels: –  De wondere wereld van dementie, Bob Verbraeck, Anneke van der Plaats –  Ondersteunend communiceren bij dementie, Wilma Scheres, Chris De Rijdt –  Eten en drinken bij dementie, Jeroen Wapenaar en Lisette de Groot –  Toiletgang bij dementie, Paul van Houten, Aliette Jonkers –  Muziek en bewegen bij dementie, Annemieke Vink, Helma Erkelens, Louwke Meinardi –  Agressief gedrag bij dementie, Ronald Geelen

Ronald Geelen Magda Hermsen

FAMILIE BEGELEIDEN BIJ

DEMENTIE

ISSN 2523-3068 ISSN 2523-3076 (electronic) Nursing-Dementiereeks ISBN 978-90-368-2104-9 ISBN 978-90-368-2105-6 (eBook) https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6 © Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 897 Basisontwerp omslag: Twin Media B.V., Culemborg Automatische opmaak: Scientific Publishing Services (P) Ltd., Chennai, India Bohn Stafleu van Loghum Walmolen 1 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

V

Inleiding Weleens in dichte mist gereden? Dat is enerverend, zelfs op een vertrouwde route. Vaste ijkpunten vervagen. Dat stoplicht of die afslag waarop je al zo lang wacht, dient zich onverhoeds aan. Zonder het zo normale overzicht wordt de rit een helse overlevingstocht. Zo kan voor iemand met dementie de leefwereld zijn getekend; dag in, week uit. Ook de familie bevindt zich in een schimmige, onduidelijke toestand zonder onze vanzelfsprekendheden. De zorgverlener ziet zich geconfronteerd met uiteenlopende vragen van familie die niet gemakkelijk te beantwoorden zijn. Zij dringen zich op en vragen om raad en bijstand. De mist kun je niet wegblazen, het verlies niet wegpraten. Toch kan je hierin voor familie het verschil maken, je kunt misverstanden voorkomen en lijdensdruk beperken. Wij wensen jou een behouden rit met de verwanten! In het eerste deel van dit boek beschrijven we ervaringen van de professional en familie gedurende het verloop van dementie. Aan bod komen thuis, dagbehandeling, opname en aanstaand overlijden. Het tweede deel behandelt de communicatie met familie vanuit thema’s als wilsbekwaamheid, schuldgevoel en conflicthantering. Noot Waar zorgverlener staat kun je ook lezen: verzorgende, verpleegkundige, begeleider, therapeut of andere discipline. Bij het woord ‘familie’ denken we aan de partner, kinderen, vrienden en ieder ander die op een of andere manier, maar niet beroepsmatig, betrokken is bij de mens met dementie.

VII

Inhoud Deel I  Het traject voor familie bij dementie 1 Het begin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1 Wetenswaardigheden over functionele achteruitgang . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Wetenswaardigheden over cognitieve verandering. . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3 Wetenswaardigheden over verandering in gedrag en stemming. . . . . . 1.4 Adviezen over veranderingen in zelfstandigheid, cognitief functioneren, gedrag en stemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.5 Adviezen over het beoordelen van de relationele gevolgen. . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Zorg thuis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2 Een ingang krijgen bij de cliënt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.3 Het contact is er, hoe nu verder?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.4 Verdere hulp & impasses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Dagbehandeling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Begeleiden na opname. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.1 Hoe begeleid je iemand na opname?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2 Hoe begeleid je familie na opname?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Afscheid nemen na bezoek. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1 Op bezoek: hoe weg te gaan? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2 Uit het verpleeghuis/appartement. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3 Familielid voor bewoner aangezien en tegengehouden. . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Zorg rondom het levenseinde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1 Communicatie met de cliënt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2 Zorgcommunicatie met familie van de stervende. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3 Geef familie het advies: betrek ook de kleine kinderen bij de plechtigheid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3 4 7 8 10 13 15 17 18 18 20 22 24 25 27 28 32 33 34 39 46 47 48 50 52 55 57 58 61 66 67

I nhoud Deel II  Centrale onderwerpen bij het begeleiden 7 De driehoe­ksrelatie: wie beslist waarover? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Vraaggericht of overvraagd?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Sturing geven & ontvangen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2 Familie helpen om de knoop door te hakken. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3 Komen tot afdelingsregels. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.4 Onwenselijk gedrag van familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Bezoeken & weggaan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.3 Uit het verpleeghuis/appartement. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Omgaan met ‘de waarheid’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11.1 De waarheid vertellen aan de persoon met dementie. . . . . . . . . . . . . . . . 11.2 De persoon met dementie vertelt ‘eigen’ waarheden. . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Schuldgevoelens. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Intimiteit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13.1 Wetenswaardigheden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13.2 Adviezen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Informatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

VIII

71 73 74 81 83 84 87 95 97 98 98 103 104 109 111 113 114 119 121 123 124 127 132 133 135 137 148 149 150 153 156

DEEL I HET TRAJECT VOOR FAMILIE BIJ DEMENTIE

DEMENTIE

1

HET BEGIN ACHTERAF IS HET ALTIJD DUIDELIJKER

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_1

1  Het begin

Ervaring van een echtgenote ‘Eigenlijk kan ik niet goed zeggen wanneer zijn achteruitgang begon. Ja natuurlijk: toen we op vakantie waren in Frankrijk, merkte ik dat hij de weg naar onze hotelkamer niet kon vinden. Hij liep steeds schuin achter me, zodat hij me volgen kon. Ook kon hij ons kamernummer maar niet onthouden. Dat er iets ernstigs aan de hand was, realiseerde ik me pas echt toen hij na twee dagen vakantie vroeg wanneer we naar huis gingen. We hadden voor drie weken geboekt en vroeger kon vakantie hem niet lang genoeg duren. Natuurlijk had ik daarvoor ook weleens twijfels. Toen hij over zijn overleden broer sprak alsof deze nog leefde, of onverrichter zake met een lege boodschappentas thuiskwam. Maar je hebt dan altijd wel een verklaring of excuus. Nu, terugblikkend, wordt duidelijk wat er toen precies speelde.’

1.1 WETENSWAARDIGHEDEN OVER FUNCTIONELE ACHTERUITGANG Wat is nu ‘gewoon’ bij het ouder worden en wat niet? Ook op hoge leeftijd kun je in principe zelf de dagelijkse zorg op je nemen. Fysieke spaken in het wiel kunnen natuurlijk zorgen voor afname van zelfstandigheid, denk aan zintuiglijke beperkingen of gewrichtsproblemen. Maar wat als lichamelijke oorzaken geen rol spelen in het verminderd functioneren? Onderzoeker Barry Reisberg volgde welke functies achtereenvolgens verdwijnen bij mensen met de ziekte van Alzheimer (bij 65-plussers). Daaruit blijkt dat enige vergeetachtigheid voor namen en gebeurtenissen geen bewijs van dementie vormt (zie fase 2 in tab. 1.1). Een goede verklaring en onderzoek zijn nodig als het niet meer lukt aan de dagelijkse verplichtingen te voldoen (zelfzorg, boodschappen, huishouden: fase 4 in tab. 1.1). We zien in tab. 1.1 ook dat het zich niet meer kunnen oriënteren in een vreemde omgeving, zoals tijdens vakantie in het voorbeeld hierboven, in het grensgebied gewoon/problematisch ligt. Je kunt in tab. 1.1 verder in aflezen wat je mag verwachten bij iemand die in een bepaald stadium verkeert. Stel bijvoorbeeld dat een oudere met de ziekte van Alzheimer, die zich in fase 4 bevindt, plots incontinent voor urine en/of ontlasting raakt. Het is dan ongewoon en de kans op een onderliggende behandelbare oorzaak is groter. Ook kun je in tab. 1.1 zien wat de meest waarschijnlijke verliezen in functies zijn in de nabije toekomst. Dat maakt anticiperen mogelijk. Je kunt dan inschatten wat mogelijke en waarschijnlijke volgende knelpunten zijn en familie daarover adviseren.

4

1.1  Wetenswaardigheden over functionele achteruitgang Tabel 1.1  De zeven stadia voor Alzheimer-dementie (Reisberg)

fase

stadium

verlies van vaardigheden

fase 1

Geen cognitieve achteruitgang. Normaal functioneren (in vergelijking met 5 tot 10 voorgaande jaren).

Niet van toepassing: zowel de persoon zelf als diens omgeving ervaren geen achteruitgang in werk, sociaal functioneren of op anderen gebieden.

fase 2

Zeer lichte cognitieve achteruitgang. De persoon zelf ervaart ouderdomsvergeetachtigheid; anderen merken dit niet op.

Vergeetachtigheid voor o.a. namen, afspraken of plaatsen waar bezittingen zijn weggelegd. Subjectief ervaren problemen in woordvinding. Geen objectief bewijs voor problemen bij complexere activiteiten, bijv. in het werk of bij sociale contacten.

fase 3

Lichte cognitieve achteruitgang, grensgebied van beginnende dementie.

Er zijn objectieve, waarneembare problemen in veeleisende bezigheden: anderen merken bijvoorbeeld dat het werk niet meer zoals voorheen wordt bijgehouden en uitgevoerd. Zich niet meer kunnen oriënteren in een onbekende omgeving (zoals tijdens vakanties), soms leidend tot dwalen. Bekende, routinematige bezigheden geven geen problemen, zoals boodschappen doen, koken en bekende plaatsen buitenshuis opzoeken.

fase 4

Matige cognitieve achteruitgang. Beginnende Alzheimer-dementie.

Moeite met en problemen bij dagelijkse activiteiten als boodschappen doen, dagelijks beheer van de financiën, een etentje of verjaardagsfeest voor verscheidene mensen thuis organiseren. De zelfverzorging verloopt zonder problemen.

fase 5

Matige tot ernstige cognitieve Moeite met eenvoudige vaardigheden in de achteruitgang. Gevorderde zelfzorg, zoals het kiezen van juiste en bij Alzheimer-dementie. elkaar passende kleding. Bij het baden is hulp nodig, het overzicht neemt af. Met stimulans, aanwijzingen en incidentele hulp bij deelhandelingen is de zelfverzorging toereikend. Een aangereikt kledingstuk wordt goed aangetrokken.

5

1  Het begin Tabel 1.1  De zeven stadia voor Alzheimer-dementie (Reisberg) (Vervolg)

6

fase

stadium

verlies van vaardigheden

fase 6

Ernstige cognitieve achteruitgang. Vergevorderde Alzheimer-dementie.

Sterk verminderde mogelijkheden tot het zelf kleden, baden en het in goede banen leiden van de toiletgang. Bij deelhandelingen als het aantrekken van broek en hemd is toenemend hulp en overnemen nodig. Kledingstukken worden niet meer in de juiste volgorde aangetrokken. Bij het wassen en aankleden is voortdurend toezicht en regelmatig overnemen van handelingen nodig. Meestal dienen problemen zich in de volgende ordening aan: A. problemen met het aankleden (bijv. nachtkleding over gewone kleding aantrekken, sluitingen niet of verkeerd gebruiken) B. h  ulp nodig bij het in en uit bad komen, bedienen van de kranen, afdrogen. Soms ontstaat angst voor water C. onvermogen tot zelfstandig toiletbezoek en het verrichten van alle daarbij nodige handelingen (adequaat gebruik toiletpapier, kleding in orde brengen) D. incontinentie voor urine E. incontinentie voor ontlasting.

fase 7

Zeer ernstige cognitieve achteruitgang. Eindstadium dementie.

Het vermogen tot spreken en eenvoudige motorische vaardigheden neemt af (bijv. een beker vasthouden en drinken). Overnemen van alle zorghandelingen wordt nodig. De persoon raakt uiteindelijk bedlegerig en geheel bewegingloos, waarbij de lighouding steeds meer in elkaar gekromd is. Binnen deze fase treden doorgaans de volgende substadia op: A. d  e woordenschat neemt af tot minder dan zes woorden B. begrijpelijke woordenschat wordt hooguit een woord C. verlies van loopvermogen D. verlies van vermogen tot rechtop zitten E. verdwijnen van het vermogen tot glimlachen F. h  et hoofd niet meer rechtop kunnen houden.

1.2  Wetenswaardigheden over cognitieve verandering Tabel 1.2  Cognitief pluis/niet-pluis bij hogere leeftijd

meestal blijft (redelijk) intact (+) (sterke afname is niet pluis)

kwetsbaarder voor veroudering (−) (enige afname is te verwachten)

oplettendheid bij een eenvoudige taak

aandacht verdelen, dubbeltaken, snel en soepel omschakelen

omgaan met dagelijkse uitdagingen, alledaagse problemen oplossen

onder tijdsdruk presteren

woordenschat, betekenissen van woorden en taalbegrip (semantisch geheugen)

snel informatie ophalen

algemene kennis, verworven en geautomatiseerde vaardigheden blijven aanwenden, reeds bekende informatie herkennen

informatie onthouden verbonden aan tijd en plaats, zoals in ‘Bij wie was je vorige week woensdag, en waar hebben jullie elkaar getroffen? (episodisch geheugen)

vroeger aangeleerde vaardigheden zoals lezen, klokkijken, rekenen, herkennen van voorwerpen

nieuwe vaardigheden aanleren

dagelijks uitgevoerde handelingen bij de zelfzorg blijven intact (algemene dagelijkse levensverrichtingen (adl) wassen, kleden, eten en drinken, toiletgang)

abstracte ideeën eigen maken of ontwikkelen (verbindingen leggen, conclusies trekken uit diverse gegevens, veralgemeniseren van feiten) bijzondere dagelijkse levensverrichtingen (bdl), zoals de belastingaangifte zelf doen (volgens de actuele regels), thuis een verjaardagsfeest houden en/of voor veel mensen tegelijk koken

1.2 WETENSWAARDIGHEDEN OVER COGNITIEVE VERANDERING Net als voor het dagelijks functioneren, geldt ook voor vaardigheden als onthouden, redeneren en taal dat je wil weten wat al dan niet gewoon is. In het denkvermogen (cognitie) ontstaan bij het normaal ouder worden kenmerkende verschuivingen, zoals minder snel informatie kunnen verwerken, minder dingen tegelijk aan het hoofd kunnen hebben, meer moeite hebben met het leren van nieuwe vaardigheden. Een eenvoudig kaartspel blijft mogelijk, maar het aanleren van een nieuw ingewikkeld spel zal, vergeleken met vroeger, meer voeten in de aarde hebben. In tab. 1.2 zie je cognitieve vaardigheden die gemiddeld genomen stabieler (+) en kwetsbaarder (−) zijn met toenemende leeftijd. Opkomende problemen in normaal stabiele vaardigheden kun je zien als een rode vlag. Als je jezelf bijvoorbeeld niet meer begrijpelijk kunt uitdrukken is dat niet pluis, want dat zou merendeels intact moeten blijven. 7

1  Het begin Op leeftijd blijf je dus niet in alle cognitieve vaardigheden ‘even goed’. Dat is normaal. Het wordt zorgelijk als iemand vroeger volleerde taken niet meer aankan, zichzelf niet meer verzorgt, moeite heeft met alledaagse taken of algemene betekenissen. Dat kan geleidelijk gaan, zoals bij de ziekte van Alzheimer. Soms snel en progressief, zoals bij jongere mensen met dementie. Bij hen zie je vaak ook eerder gedragsveranderingen, zoals passiever of juist impulsiever reageren, gedrag wat niet passend is in de situatie. Vanwege de leeftijd en de presentatie van symptomen kan het lang duren voor aan dementie wordt gedacht. Professionals denken dan vaak aan andere oorzaken zoals relatieproblemen, verslaving of andere psychiatrische problemen. Cognitieve, stemmings- en gedragsveranderingen kunnen ook abrupt opkomen, zoals na een beroerte. Verder kunnen andere vormen van dementie in een vroeg stadium lastig te herkennen zijn. In alle gevallen is het raadzaam om bij een niet-pluisgevoel aanvullend onderzoek te vragen.

Ervaring van de partner Mijn man kwam tot steeds minder, en niet alleen bij huishoudelijke klussen en taken. Bij bezoek hield hij zich op de vlakte, sprak eerst minder en kwam er op een gegeven moment niet meer bijzitten. Ik sprak hem daar dan naderhand wel op aan, zo in de zin van ‘Ik vond je niet gezellig vandaag’. Maar daar reageerde hij niet op, of dan kregen we ruzie. Maanden later werd hij kribbiger, en kon hij vanuit het niets boos worden. Ook ging hij ’s nachts door het huis spoken. De problemen lijken elkaar op te volgen: steeds als je met het ene hebt leren leven, doemt weer een ander probleem op. Ik vraag me af wie mijn man nu werkelijk was of is. De kalme en verstandige persoon van vroeger, of die prikkelbare persoon van nu? Is de mens als een ui die afgepeld wordt door dementie tot zijn ware kern? Of is er een omwenteling, wordt de mens een heel ander persoon? Door zijn veranderingen word ik steeds weer op het verkeerde been gezet, dat is heel lastig.’

1.3 WETENSWAARDIGHEDEN OVER  VERANDERING IN GEDRAG EN STEMMING Bij de ziekte van Alzheimer op hogere leeftijd ( > 70 jaar), wordt pas bij het vorderen van de dementie de vroegere persoonlijkheid minder voorspellend voor hoe iemand zich nu voelt en gedraagt. Bij jongere mensen met dementie (  Jij voor mij ‘U bent boos omdat u niet thuis bent nu. Dat is erg. Vertel eens, wat is voor u fijn thuis? … Ja dat is inderdaad mooi.’ < Cliënt: ‘Ja maar ik hoef hier niet te zijn, mijn vrouw begrijpt er niets van, die wil me alleen maar kwijt.’> ‘Wat een narigheid allemaal.’ < Cliënt: ‘Zeg dat wel.’> ‘Nou ik ben in elk geval blij dat u mij dit vertelt. Zullen we nu de boosheid laten? Ik wil graag koffie halen, die is hier heel goed.’

38

4.2  Hoe begeleid je familie na opname? Soms is een directe benadering die zich richt op iemands gedachten mogelijk. Dit kan het geval zijn als er een goede relatie is met de persoon, de emoties niet hoog zijn opgelopen en er al een en ander besproken is. ‘U bent ervan overtuigd dat u hier moet zijn omdat uw vrouw vreemdgaat. Maar hoe weet u dat nu zo zeker? Waar is het bewijs? < Cliënt heeft geen andere reden.>  n wat heeft u eraan om dit te blijven denken? Wordt u daar E nou echt kalmer van? Nee? Dan is het beter om te stoppen met die gedachten, u verdient rust in uw hoofd. Ik ga u op andere gedachten brengen, door voor u…’ < Cliënt: A nou dat zal u niet lukken hoor!’> ‘Dat zou best kunnen, maar laat mij het maar met u proberen!

4.2 HOE BEGELEID JE FAMILIE NA OPNAME? Ervaring van de echtgenoot Een restaurant in een zorgcentrum. Twee familieleden van bewoners wisselen ervaringen uit. Een dochter begint. ‘Als de telefoon gaat en ik zie op de nummermelder dat ik door het verpleeghuis word gebeld, zakt mij de moed in de schoenen. Moet er alwéér ondergoed en kleding worden aangeschaft omdat het oude niet meer past of in de was is verdwenen? Of is ma weer onrustig en krijgt ze andere medicijnen? Is ze gevallen?’ Een echtgenoot kijkt verbaasd op en zegt: ‘Dan heeft u het nog goed. Mijn vrouw is nu al vier weken opgenomen en op de dag van opname kreeg ik te horen dat een zekere Mireille haar persoonlijk begeleidster is. Ze zou ook met mij het contact onderhouden. Welnu: ik heb haar nog niet gehoord of gezien!’

Ervaring van zorgverlener en familie De huiskamer op de afdeling in het zorgcentrum, elf uur ’s morgens. Familie van meneer Van Haperen is levendig aanwezig. De huiskamer is al krap voor de zeven bewoners, de familie is daarom gevraagd om naar het restaurant te gaan. Met schijnbare tegenzin doen ze dat. In het restaurant 39

4  Begeleiden na opname praten ze hier nog wat over na, maar dan gebeurt iets bijzonders. Ze zien dat de dochters van een andere bewoner óók naar de afdeling gaan, zij mogen wél in de huiskamer blijven. Als een van hen een vest gaat halen voor pa, zien ze deze familie met een teamlid in de huiskamer zitten, mét koffie! ‘Dát is voortrekkerij! Nou we laten het haar wel merken zo dadelijk.’ PS: Zij weten natuurlijk niet dat beide dochters voor dag en dauw zich vanuit het buitenland naar het verpleeghuis hebben gespoed; hun moeder krijgt vanmiddag een operatie met hoog sterfterisico…’

WETENSWAARDIGHEDEN Familie en zorgprofessional hebben een ander perspectief maar een gemeenschappelijk belang: het welzijn van de opgenomen persoon. Je gaat als zorgverlener ervanuit dat je hier en nu iets kan betekenen voor deze persoon. Je kunt zonder dat er eerder een relatie was, zonder grote verwachtingen, iets gaan opbouwen of tenminste onnodig leed verminderen. Familie voelt juist het verlies, de kloof tussen hoe het nu is en vroeger was, met alle onmacht en rouwgevoelens van dien. Familieleden onderling, ook binnen één familie, kunnen daarin sterk verschillen. Bij de één overheerst het gevoel van ‘iets terug kunnen doen’, vanuit positieve ervaringen met deze persoon. Bij de ander pijn en machteloosheid, verdriet om het verlies van deze persoon. Of boosheid. Waarom juist zij en niet een ander?’ Ook kunnen er, vanuit vroeger, nare ervaringen zijn en verwachtingen leven die nooit meer ingelost zullen worden. ‘Waarom heeft zij vroeger niet voor mij…?’ Kleine zorgmissers of nalatigheden werken bij zo’n emotionele pijn als olie op het vuur. ‘Dát kan ik er niet nog eens bij hebben.’ ‘Dít heeft zij niet verdiend.’ Eigenlijk is het beeld hier: verwanten en zorgprofessional zitten samen in een bootje met als bestemming goede zorg voor moeder. Beide mogen elkaar aanspreken op (ongewenst) gedrag waardoor de koers afwijkt, of de boot kan omslaan. Soms is het bootje erg smal en als één van de twee zich al te gek gedraagt, slaat het om en krijgen beiden een nat pak. Er is en blijft een wederzijdse afhankelijkheid en kwetsbaarheid, en juist vanuit die positie mogen en moeten ze elkaar ook wijzen op wat helpend of nodig is. ADVIEZEN Voor opname Een goed advies, dat er helaas doorgaans niet van komt, is om voor opname de contactverzorgende te laten kennismaken met de cliënt thuis en met diens familie. Dan snijdt het mes aan zóveel kanten: jij krijgt belangrijke indrukken van de persoon en 40

4.2  Hoe begeleid je familie na opname? diens leefsituatie. En voor hem en de familie ben je na opname al een beetje vertrouwd. Een ander aandachtspunt is om voor opname al zoveel mogelijk informatie te verzamelen, zodat dit niet allemaal na opname gevraagd moet worden. Een goed begin… De eerste weken na opname bepalen de verdere relatie met familie. Klikt het, dan kun je samen beter aanstaande moeilijkheden en zorgmissers aan. Dit betekent investeren; welkom heten bij binnenkomst, initiatief nemen en uitleg geven. In enkele zinnen geef je ook de laatste ervaringen met de bewoner aan. Zonder het te zeggen laat je familie zo óók merken dat je hun bezoek de moeite waard vindt. Familie waardeert initiatief tot contact, al is het even. Gratis aandacht telt dubbel. Je maakt familie wegwijs, waar wat in huis te vinden en te doen is. Een rondleiding zowel bij opname, als indien wenselijk wat langer daarna is waardevol. Het bekend raken met jou en jouw collega’s is nog meer van belang: wie is wie, bij wie kun je waarvoor terecht? Veel instellingen werken met een ‘contactverzorgende’ die het contact met déze familie gericht onderhoudt. Dan heeft familie alvast één ankerpunt binnen het team, van waaruit met de collega’s ook kan worden kennisgemaakt. Een lijst bij de entree, met daarop foto’s en namen van aanwezige teamleden wordt vaak gebruikt en is een prima idee. Het vertrouwen in het team en de zorg komt in de eerste weken tot stand – of niet en daarna wellicht ook niet meer. In die periode ontstaat de ‘bril’ waarmee familie naar de zorg en zorgverleners kijkt. Wordt de bril roze, dan vallen daarna vooral de positieve zaken en ervaringen op en wordt deze kijk versterkt. Voor een zwarte bril geldt hetzelfde in negatieve zin. Voor ‘verwennen’ hoef je bij een intensief contact tijdens de eerste weken niet bang te zijn en bij twijfel kun je dit uitleggen. ‘Nu uw man hier woont, moet u uw weg gaan vinden. Als u het goed vindt praten we de komende tijd geregeld even bij, eens per week bijvoorbeeld? Als dat door bijvoorbeeld mijn wisselende diensten niet lukt, probeer ik u te bellen of mailen. Of wilt u zelf het initiatief nemen voor overleg?’ Multidisciplinair overleg: stem af op het onderwerp en familie In zorgorganisaties is het regel dat er elk half jaar een multidisciplinair overleg plaatsvindt. Het is belangrijk te beseffen dat deze situatie voor de familie ongewoon is, je zit alleen of met een ander familielid tegenover twee tot vijf professionals. Het is niet prettig als alleen een zorgplan voorgelezen wordt, of via een beamer geprojecteerd. Bij beide versies ontbreekt juist het menselijk contact, de wisselwerking. Zelf kun je de bespreking kort inleiden en het ijs breken met enkele eigen positieve ervaringen van deze bewoner. Het overleg is geen theekrans over ditjes en datjes, maar ook geen college. 41

4  Begeleiden na opname Geregeld samenwerken & uitleg geven Even terugkomend op het voorbeeld van de familie die zich weggestuurd wist, en – onwetend over de redenen – ervan uitging dat andere familie zomaar voorgetrokken werd. Je kan hier zeggen dat onbekend (met andermans beweegredenen en achtergronden) al snel onbemind maakt. Je kan hier een-op-een werk van maken in tussendoorcontacten met familieleden, maar je kunt ook in groepsverband komen tot afspraken via bijvoorbeeld familieavonden. Zo werd er door de familiecontactgroep en personeel op een afdeling een reeks overlegavonden georganiseerd met praktische uitleg over dementie en de omgang ermee. De uitleg werd ondersteund met videobeelden, die goed lieten zien hoe je het contact met iemand met dementie kan afstemmen. Op die avonden werden ook pijnpunten besproken, bijvoorbeeld dat sommige bezoekers meteen koffie of thee verwachten bij binnenkomst, ook als de begeleider bezig is met de zorg. Een ander thema is de soms grote drukte die bezoek met zich meebrengt en de, mede daardoor, ontstane onrustige en verwarde bewonersgroep waar de zorgverlener mee achterblijft. Verder werd duidelijk gemaakt dat het bezoek zich welkom moet kunnen voelen, en er werd begrip getoond voor alle zaken waar zij tegenaan kunnen lopen. Eén aanpak is het instellen van regels. ‘Op de afdeling geen koffie voor bezoek.’ ‘U dient uw familielid mee te nemen naar het restaurant.’ Maar dat voelt niet warm en niet welkom aan. Een betere insteek is zo nu en dan een familieavond te beleggen, waarbij de moeilijkheden rondom bezoek open worden geïnventariseerd, in subgroepen besproken, waarna met zijn allen de uitkomsten worden gedeeld en afspraken worden gemaakt. De vraag wordt dan als een gezamenlijk op te lossen dilemma voorgelegd: Hoe kan familie zich aangenaam en welkom voelen bij bezoek, terwijl tegelijkertijd bewoners, óók degenen zonder bezoek, hun rust en thuisgevoel houden? Verreweg de meeste familieleden blijken bij zo’n werkwijze redelijke mensen, die met heldere en praktische oplossingen komen. ‘Die koffie? Laten we een Senseo aanschaffen. Het is toch niet juist dat we dáárvoor tijd vragen van de begeleider?’ ‘Eigenlijk krijgt ma minder aandacht als er méér dan twee bezoekers zijn, dan praten we meer met elkaar dan met haar. Laten we dat dus maar niet meer doen.’ Er zijn natuurlijk ook wel familieleden die de afspraken eigenlijk maar flauwekul vinden, en menen dat zij gewoon hun eigen ding moeten kunnen doen. Zij geven dit ook aan, maar ook bij hen zie je mettertijd weleens gedragsverandering in de gewenste richting. En als dat niet zo is, bespreek je het in je team, met andere disciplines, en maak je een plan. Meedoen in de zorg: maak eerst de randvoorwaarden Vroeger was het gewoon dat na een opname familie niet alleen de zorg maar ook verantwoordelijkheden overdroeg aan het verpleeghuis. ‘Ze weten daar wel wat goed is voor haar.’ Het is goed dat de afgelopen twintig jaar familie met de zorgverleners en behandelaars de zorg bespreekt en daarin de aandachtspunten 42

4.2  Hoe begeleid je familie na opname? Tabel 4.1  de COUPmethode in vogelvlucht

COUP

staat voor

C

contact leggen

O

ondersteunen

U

uitnodigen

P

participeren

vaststelt. Tenminste: voor zover de persoon met dementie daarin niet zelf kan beslissen. De zorgprofessionals willen dat familie zoveel mogelijk bijdraagt aan de zorg, óók na opname. Dit heet familie- of netwerkparticipatie. Hoe betrek je familie in de zorg? Een belangrijk idee daarbij is dat je niet meteen moet aansturen op bijdragen in de zorg. Voorwaarden vooraf zijn dat familie zich welkom voelt en gekend weet. Zij moeten duidelijkheid krijgen wat hun rol is naar hun verwante en eventueel medebewoners. Zij moeten de mogelijkheden overzien en daarin overzicht krijgen. In de COUP-methode van Vilans (tab. 4.1) is dat verder uitgewerkt.

Contact leggen Dé eerste stap naar familieparticipatie is contact maken: groeten, een praatje maken, vragen hoe het met hen gaat, zowel tijdens hun bezoek als verder. Contact leggen betekent niet eindeloos alles aanhoren. Maar wel: de vragen en situatie van familieleden herkennen, belangstelling tonen, zorgen dat ze zich welkom en thuis kunnen voelen. Laat daarbij zien wie je bent en wat je doet als medewerker. Dat geeft wederzijds vertrouwen en openingen tot contact. Door te luisteren naar hun verhaal van voor de opname, voor en na de dementie, krijg je niet alleen veel voorinformatie. Maar ook een beeld van wat nodig en mogelijk is. Ondersteunen Het kan lastig zijn om contact te houden met de familie, bijvoorbeeld omdat er sprake is van overbelasting. Het kan ook zijn dat familie het moeilijk vindt om een gesprek gaande te houden. Ook schuldgevoelens en gevoelens van machteloosheid kunnen een rol spelen. Jij kunt hierin ondersteunen door een luisterend oor te bieden of gesprekstips aan te reiken. In moeilijke situaties kun je ook verwijzen naar een discipline die hierin kan helpen. Uitnodigen Familieleden, buren en vrienden hebben – en hadden – een betekenisvolle relatie met hun naaste. Hoewel die door dementie onvermijdelijk verandert, moeten zij voelen dat hun betrokkenheid mogelijk blijft en zelfs gewenst, ook na opname. Laat familie zien welke activiteiten de organisatie onderneemt en nodig hen daarbij uit. Laat hen eens mee-eten, meekoken of neem hen eens mee bij een wandeling naar

43

4  Begeleiden na opname buiten met enkele cliënten. Zo merk je ook wat zij wel aankunnen en wat je (voorlopig) beter niet kan vragen. Probeer ook te achterhalen wat hun interesses en sterke kanten zijn. Zo bleek een echtgenote veel moeite te hebben met contact leggen, maar ging zij helemaal los toen zij de keukenkastjes eens kon uitsoppen. Al doende wordt duidelijk wat je wel en niet aan familie kan vragen.

Participeren Je werkt nu toe aan actieve bijdragen van familie aan het welbevinden van hun naaste of zelfs van andere cliënten. Ze kunnen met hun naaste op stap gaan, meehelpen bij activiteiten, een maaltijd klaarmaken of bijvoorbeeld mee klussen in de tuin. Ze kunnen iets meenemen voor de hele groep of iets organiseren. Zo zijn er veel activiteiten te bedenken. Vraag wat ze zelf kunnen en willen doen en maak daar afspraken over. Je kan eerst een afspraak maken voor de komende tijd, waarbij je tussendoor de vinger aan de pols houdt. Meedenken met mantelzorgers: wat doen ze en wat willen ze (nog) doen? Familie waardeert het als met hun inbreng rekening wordt gehouden, bijvoorbeeld dat de warme jas van moeder al klaarligt op de ochtend dat zij met haar uit wandelen gaan. Of als je vanuit jezelf iets vertelt van effecten van hun inbreng. ‘Die zak Belgische friet die u met uw vader bent gaan eten, daar had hij het ’s avonds nog over, zo lekker vond hij dat.’ Je kunt met het familielid bespreken wat eventueel te doen aan een situatie waarin de zorg veel op één persoon neerkomt. Hoe kunnen andere familieleden hun aandeel doen (tab. 4.2)? Talenten en geneigdheden van mensen verschillen. De een is denker, de ander doener, weer een ander vooral prater. Het is prima om te achterhalen wat de verwante vroeger deed met de bewoner, wat deze goed kan of graag wil doen en dat dan bespreekbaar te maken. Geef concrete informatie, uit eigen hand Het is belangrijk om buiten de geplande overleggen je dagelijkse bevindingen te bespreken. Je bespreekt bijvoorbeeld wat de bewoner doet en laat, zoals in dagbesteding, of hij goed en met smaak eet en drinkt, waarover hij praat, hoe met hem wordt omgegaan. Je houdt dit zo concreet mogelijk, met de dagen en tijden (‘Toen ik gisteren om 16.00 uur binnenkwam was hij aan het …’). Gewaardeerd worden ook anekdotes, hoe de bewoner reageerde op en in bepaalde situaties. Hoe concreter hoe beter: ‘Op de doe-activiteit reageert uw man goed’ zegt bijvoorbeeld minder dan: ‘Ik hoef de afwas maar klaar te zetten, of uw man pakt al een theedoek en gaat aan de gang! En hij laat zich niet afleiden tot het laatste lepeltje in de la ligt!’ Uit die anekdotes blijkt dat betrokkenheid en concrete ervaringen minder ruimte laten tot twijfel en discussie. Wat je zegt is immers feitelijk gebeurd. 44

4.2  Hoe begeleid je familie na opname? Tabel 4.2  Voorbeelden van mantelzorgactiviteiten

recreatief

geven van aandacht en afleiding mee begeleiden van uitstapjes bijdragen aan activiteiten en feestdagen voorlezen, samen doornemen van platen, fotoboeken (ook op de iPad) samen een film kijken, luisteren naar muziek kind of dier meenemen, samen met kind spelen, dier verzorgen spelletje doen/kaartje leggen samen met auto eropuit wandelen, zonnebaden, terrasje pikken, mee naar huis nemen mee organiseren van afdelingsfestiviteiten en feestdagen

samen snoepen

gezamenlijk vruchtenbowl maken (en consumeren) samen snoepen, gezonde hapjes van huis meenemen

zorgactiviteit

manicuren, opmaken, haren kappen of andere uiterlijke verzorging hulp bij het baden of douchen assisteren bij eten en drinken, samen maaltijd nuttigen delen van drinken in de cliëntengroep verwante (mee) op bed leggen

kleding & eigendommen schoonmaak & huishouden

verzorgen en wassen van kleding beheer kledingkast nachtkastje/overige bezittingen huishoudelijke taken op de afdeling kasten uitsoppen planten verzorgen samen een boodschap halen

regelzaken & beheer van financiën vertegenwoordiging meedenken in zorg- en behandelbeleid van de cliënt bijdrage aan afdelings- en instellingsbeleid (bijv. familiecontactgroep, familieraad) andere familie informeren en wegwijs maken, vraagbaak zijn voor algemene vragen

45

4  Begeleiden na opname Bedenk dat je uitleg aan familie soms niet beklijft door alle emotie en commotie, zodat later herhalen nodig kan zijn. Zeg niet teveel in een keer: doseer. Sommige vragen krijgen pas een antwoord in de eerste multidisciplinaire bespreking. Zoals de vraag of ‘moeder wel in het verpleeghuis kan blijven’. Ook wanneer een teamlid hierover alleen de eigen mening geeft, kan dat overtrokken verwachtingen en voortijdige discussies oproepen; als familie het niet met je eens is of de beslissing later toch anders uitvalt. Wees bedacht op interpreteren vanuit zorgen en angsten Bij overmatige negatieve emoties is het óók van belang aandacht te besteden aan hoe familie de situatie opvat en interpreteert. Zoekgeraakte of bevlekte kleding kan worden opgevat als hét bewijs dat jij en je collega’s zich niet bekommeren om hun verwante. Een ander voorbeeld van een misverstand is, als familieleden de dagrapportages krijgen en vaststellen dat teamleden ‘pa niet mogen’; want ‘er wordt alleen over problemen geschreven.’ De rapportages bestaan liefst uit zowel positieve als moeilijke ervaringen. Via gesprekken met een psycholoog of afdelingshoofd kan familie worden gestimuleerd zich hierover te uiten, en hun aannames te bespreken. Hierdoor kunnen zaken in een breder en genuanceerder perspectief komen.

INFORMATIE Geelen, R. (2012). Praktisch beleid naar en communiceren met familie. ‘Het zwarte schaap in de zorg?’ In: Zo komt mijn team verder. Utrecht: Perspectief uitgevers. Geelen, R. (2017). Basisopleiding dementie. Amsterdam: Ideon. Het Alzheimer-café is een bijeenkomst voor mensen met dementie en hun familie. Deze zijn er in elke regio: http://www.alzheimer-nederland.nl/overalzheimer-nederland/wie-zijn-wij/alzheimer-cafes.aspx. Kijk voor de COUP methode op: http://www.zorgvoorbeter.nl/ouderenzorg/ Familieparticipatie-Werkwijze.html. Kramer, A., & Mulder, M. (2016). Op bezoek bij een dierbare met dementie. Houten/ Antwerpen: Spectrum. Toolkit Samenwerken met mantelzorgers: Zo werkt het! http://www. zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/mantelzorg/toolkit-samenwerkenmet-mantelzorgers.pdf. Website van het Radboudumc Alzheimer Centrum, gericht op regionale samenwerking en zorgprofessionals: http://www.dementienet.com/.

46

DEMENTIE

5

AFSCHEID NEMEN NA BEZOEK BEGELEIDEN OM HET LEED TE BEPERKEN

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_5

5  Afscheid nemen na bezoek

5.1 OP BEZOEK: HOE WEG TE GAAN? Ervaring van een echtgenote ‘Ik zit er vaak tegenaan te hikken, soms wel een uur lang. Zal ik nú naar huis gaan, of dadelijk? Dat komt omdat hij me vaak verwijten maakt over zijn opname. Als hij dan gaat schelden schaam ik me zo. Wat moeten de andere aanwezigen niet van ons denken? Soms gaat het afscheid goed en protesteerde hij niet hevig, maar ook dan kom ik uitgeput thuis. Helemaal op van de stress, zelfs als er niks is gebeurd.’

WETENSWAARDIGHEDEN Het is een vaak voorkomende situatie, dat de persoon met dementie wil dat de partner of het bezoekende kind haar meeneemt. Een schrijnende ervaring, waarbij uitleg en beroep op logica vaak niet helpen. Nu is het aanklampen en verwijten ook een teken dat de bewoner het contact met de verwante belangrijk vindt en niet wil verliezen, maar zo voelt het voor de verwante meestal niet. Deze voelt zich vaak belast, bezwaard, schuldig of geïrriteerd, bezorgd voor het uit de hand lopen van de situatie… of op een andere manier belast. Vaak zie je dat het ene familielid wel, en het andere niet wordt aangeklampt: dat kan iets zeggen over de onderlinge relatie, of de manier waarop die persoon met vragen en het afscheid omgaat. Begeleiden van familie in dit soort situaties blijft voor jou maatwerk en vraagt afstemming, hieronder geven we alvast algemene raad. ADVIEZEN Hier volgen aandachtspunten om te bespreken met familie. Deze aandachtspunten kunnen helpen bij moeilijk verlopend afscheid. Stem ze af op wat mogelijk is. De praktijk zal leren wat werkt en waar eventueel een aanpassing nodig is. Voor de leesbaarheid formuleren we ze alsof je ze tegen familie uitspreekt. Andere tijd of andere situatie? Bedenk dat vermoeidheid, tijdstip, drukte op de afdeling mogelijk van invloed zijn. Misschien is een andere bezoektijd geschikter? Is het beter om afscheid te nemen op de afdeling; in nabijheid van vertrouwde bewoners of personeel? Vlak voor etenstijd?

48

5.1  Op bezoek: hoe weg te gaan? Niet talmen bij het afscheid nemen Stel het vertrek niet uit, ga het afscheid zelf niet rekken en/of halfslachtig afscheid nemen. Zeg kort dát u gaat én wanneer u terugkomt. Let op eigen lichaamstaal Het is heel begrijpelijk dat uzelf al wat angstig of gespannen bent. Soms is een meer nonchalante benadering gewenst. ‘Schat, ik moet nog wat boodschappen doen en kom zo snel mogelijk weer bij jou.’ Of ‘Och. Het is al weer tijd om te gaan. Luister even: geen zorgen om mij, ik let goed op. Morgen neem ik druiven mee. Oké?’ Als u merkt dat het zo beter gaat, zult u een volgende keer misschien minder gespannen zijn. Geen verkeerde signalen uitzenden Voorkom ander onrustwekkend gedrag: in het zicht de sleutels pakken, de jas aantrekken, het gebruik van onrustwekkende woorden zoals ‘huis’, ‘geld’ of anderszins, en bezorgd of gespannen kijken. Vraag hulp Vaak is er in de familie één persoon waarop het aanklampend gedrag of de verwijten vooral zijn gericht. Dat is meestal de partner, of een van de kinderen, over het algemeen degene die ook thuis het leeuwendeel van de mantelzorg op zich nam. Het kan dan een idee zijn om met een meer neutraal iemand op bezoek te komen, of daardoor opgehaald te worden. Het meer neutrale familielid blijft dan nog even, terwijl de meer betrokken en emotioneel kwetsbare persoon eerder en resoluut vertrekt. Ga niet rampdenken Besef dat eventuele onrust na vertrek vaak kortdurend is; maakt u zichzelf niet overstuur. Als u, eenmaal thuisgekomen, eraan twijfelt of uw familielid (nog) onrustig of verdrietig is, blijf dan niet piekeren. Bel de afdeling om te vragen hoe het hem/haar nu vergaat. Doe iets met uw persoonlijk leed Eenmaal thuisgekomen kan het een goed idee zijn om nog even bewust bezig te zijn met de ervaringen van het bezoek. U kunt het bijvoorbeeld van u afschrijven, iemand bellen, een douche nemen of een stevige wandeling maken. Daarna lukt het dan hopelijk beter om de zinnen te verzetten. 49

5  Afscheid nemen na bezoek

Emotioneel leed wegdrukken = de bal onder water duwen Wat kun je familie aanraden als ze geplaagd worden door nare herinneringen of gedachten na hun bezoek? Het verwerken van pijnlijke en schokkende ervaringen kost veel energie. Het is vaak helpend om erbij stil te staan, er even echt aandacht aan te geven. Wat vond er precies plaats, hoe zag het eruit, wat werd gezegd, welke emoties werden er opgeroepen? Sta er bewust bij stil. Ga er op een actieve manier mee om, in uw hoofd of op een andere manier die bij u past. U kunt uw ervaringen opschrijven, iemand bellen die naar u luisteren kan, of er op een andere wijze mee omgaan. Als u het wegdrukt kan het net als vroeger gaan, toen u als jong kind de bal zolang mogelijk onder water hield. Dat leek eindeloos lang te lukken, terwijl de bal op momenten van verslapping en minder aandacht toch plots torenhoog omhoog sprong. Zo ook bij pijnlijke ervaringen tijdens het bezoek. Die kunt u tijdelijk wegdrukken met afleiding, maar de emoties komen op als je het niet verwacht: bij het slapengaan bijvoorbeeld of midden in de nacht. U kunt dit vermijden door er vooraf bewust mee bezig zijn.

5.2 UIT HET VERPLEEGHUIS/APPARTEMENT Ervaring van de partner Al maanden twijfelde ik: ‘Kan ik mijn man mee naar buiten of mee naar huis nemen? Hoe zou hij daarop reageren? Stel dat hij dan onrustig zou raken, wat moet ik dan doen? Hoe krijg ik hem dan terug naar de afdeling? Op een gegeven dag verzamelde ik al mijn moed en nam hem mee. Hij reageerde opvallend goed toen hij in mijn flat aankwam, herkende mijn kinderen van de fotolijsten en ging in zijn vertrouwde stoel zitten. Even leek het op vroeger, toen alles nog goed was. Ik voelde me ontzettend schuldig en dacht: Wat heb ik hem met die opname áángedaan? Een uur later werd hij heel onrustig, gaf aan dat hij ‘naar huis’ wilde, herkende ons appartement niet meer. Ook dát was trouwens voor mij heel pijnlijk. Alleen met hulp van mijn zoon kreeg ik hem weer terug naar de afdeling, daar hebben we wel twee uur over gedaan.

50

5.2  Uit het verpleeghuis/appartement WETENSWAARDIGHEDEN Op vragen van familie rondom het wel of niet mee naar buiten of het eigen huis nemen, is het moeilijk antwoorden. Veel hangt af van de bewoner, diens gehechtheid aan de verpleeghuisomgeving, de reactie op de opname, het familielid dat hem meeneemt, de plaats waar hij heengaat én hoelang de rit duurt. Ook voor het familielid spelen gedachten en emoties mee en dat heeft weer invloed op het gedrag van de bewoner. Een advies is om in elk geval ook naar de eigen mogelijkheden te kijken, ofwel ‘Spring niet verder dan uw polsstok lang is’, en: ‘verlang niet meer van uw naaste dan hij aankan’. Vaak kunnen andere disciplines meedenken en een inschatting geven van de mogelijkheden en risico’s. ADVIEZEN Sta bij met raad en daad Wanneer de opname met veel gewenningsproblemen, verwijten en schuldgevoelens samenging, is op bezoek komen voor familie vaak een drempel. Raad en daad hoe bijvoorbeeld om te gaan met vragen en verwijten van de oudere, de invulling van het bezoek en het afscheid nemen zijn dan belangrijk. Ook is informatie helpend over hoe om te gaan met de specifieke vragen en gedragingen. Als de bewoner bij binnenkomst van de echtgenote bijvoorbeeld iets roept als ‘Wat ben je lang weggebleven!’, kun je in plaats van te ‘ja-maar-en’ zo’n reactie ook positief oppakken: ‘O vind je dat? Fijn dat je me miste. Ik mis jou ook hoor! Kijk eens wat ik heb meegenomen …’ Maar wat werkt, is vaak persoonsafhankelijk. Een kwestie van inleven en uitproberen dus. De vraag ‘breng me naar huis’ kán worden opgevat als een vraag om naar een vroeger adres te gaan, terwijl de bewoner zelf bedoelt: ‘Ik wil weer terug naar iets wat ik herken’, en dat kán de zorginstelling zijn. Rekken van het verblijf thuis of buiten de zorginstelling (‘Maar we zitten hier pas een half uurtje!’) is dan niet verstandig. Bedenk ook dat de tijdsbeleving voor iemand met dementie verandert, waardoor het voor u korte bezoek misschien lang genoeg was voor uw partner. Adviseer de weg van de geleidelijkheid Om de kans op teleurstelling bij een uitstapje te verminderen, zijn er wel suggesties aan de familie te geven. Ga geleidelijk te werk, zoek zo de grenzen van de persoon en uzelf op, stap voor stap. Kijk terug als de stap te groot bleek, of het niet goed ging. Zitten er punten die een volgende keer kunnen helpen? Of moet de lat lager komen? Het geleidelijk te werk gaan, kan er zó uitzien. Het familielid gaat éérst even van de afdeling (bijvoorbeeld in het restaurant van de instelling) en voert hier 51

5  Afscheid nemen na bezoek de tijd langzaam op. Vervolgens neemt het familielid de bewoner mee naar buiten, maar blijft wel binnen het terrein van de zorgorganisatie. Als dit goed gaat en zij zich hierin zekerder voelt, kan een korte wandeling buiten de zorginstelling worden gemaakt. Als de bewoner onrustig wordt: niet dralen en meteen samen teruggaan. Wees duidelijk over terugvalmogelijkheden op de zorgprofessionals Om terug te kunnen vallen op, of telefonisch te overleggen met vast personeel, zijn sommige dagen en tijden meer geschikt dan andere. In de late ochtend en vroege middag en op doordeweekse dagen is ruggenspraak met personeel meestal gemakkelijker dan ’s avonds of in het weekend. Denk bij een langer vertrek aan… Overleg vooraf met familie over te verwachten reacties. Vergeet niet medicijnen en andere benodigdheden mee te geven (bijvoorbeeld incontinentiemateriaal, schone kleren). Bespreek dat familie het team vooraf informeert als zij de bewoner mee uit huis nemen (om paniek over vermeende vermissing te voorkomen). Bij langere trips of vakanties uit de zorginstelling is een korte brief met relevante medische gegevens zinvol voor het geval zich acute medische problemen voordoen. Het is ook goed als familie zich vooraf informeert waar en hoe medische hulp te krijgen is. In de beperking toont zich de meester Het is goed om de eerste keren het verblijf buiten de zorginstelling niet te lang te laten duren. Geef ook het advies om het bezoek niet té intensief te maken, dit om te veel onrust en drukte te voorkomen. Houd het rustig en simpel. Ga bijvoorbeeld op de terugweg naar de zorginstelling niet nog ergens anders samen op bezoek of winkelen.

5.3 FAMILIELID VOOR BEWONER AANGEZIEN EN TEGENGEHOUDEN Ervaring van echtgenote: voor bewoner aangezien Mevrouw Van Poorten bezoekt haar man al jaren trouw in het verpleeghuis. Ze heeft hem net zijn haring gebracht, de laatste nieuwtjes verteld en bedenkt zich onderweg naar de uitgang dat hij toch wel erg achteruitgaat.

52

5.3  Familielid voor bewoner aangezien en tegengehouden Ze is in gedachten en merkt pas laat dat iemand haar zacht bij de hand neemt. Vaderlijk klinkt het ‘Komt u maar mee hoor, de afdeling is dié kant op!’ Ze schrikt, is verbouwereerd maar óók wel boos dat ze ‘weggezet wordt als een dement oudje’, en verweert zich: ‘Nee, daar moet ik niet naar toe, daar kom ik net vandaan!’ De greep is nu steviger, de stem luider: ‘Kom maar mee, dan zult u het zien, ik zorg voor een lekker kopje koffie.’ Zij is er nu echt klaar mee, en roept venijnig ‘Nee dat wil ik niet!’ Maar dat versterkt alleen de overtuiging van het heerschap. Uiteindelijk wordt het misverstand natuurlijk duidelijk, maar zij voelt zich gekwetst en heeft er flink last van. De volgende dag gaat ze na haar bezoek gespannen richting uitgang: er zal nu toch niet wéér iemand zijn die haar wil ‘helpen?’

WETENSWAARDIGHEDEN Het kan ieder overkomen: personeel in een zorginstelling dat de pensioenleeftijd nadert, wordt ook wel eens door nieuw maar goedbedoelend personeel naar de afdeling getroond ‘voor een kopje koffie.’ Het hebben van dementie kun je nu eenmaal niet aan iemands neus zien. Ook voor het personeel dat voor bewoner wordt aangezien, zie je trouwens heel verschillende reacties: boos weerstand bieden, gespannen raken, lijdzaam ondergaan, met een humoristische kwinkslag met de situatie omgaan, en ga zo maar door. Je reactie zegt natuurlijk veel over hoe je de situatie opvat. Wat kan je beter denken, en welk gedrag is hier het meest helpend? Laten we maar meteen doorgaan met de praktische do’s en dont’s. ADVIEZEN Reageer niet impulsief, en niet emotioneel Wat kunnen we mevrouw Van Poorten aanraden? Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar ze kan beter niet boos of verontwaardigd reageren. De opmerking dat ze hier niet woont, zou evengoed door een bewoonster met dementie gemaakt kunnen zijn. Drijf het dus niet meteen op de spits, want de tegenligger (tegenhouder is hier meer treffend) kan dan óók minder nadenken door de bij hem opgeroepen spanning. Met wild maaiende armen je weg vrij banen, is niet zonder risico.

53

5  Afscheid nemen na bezoek

Handige tips: wat mee te nemen en wat te zeggen?

Wat kan het familielid doen? 5 Signalen meenemen die getuigen van niet inwonen, met subtiele zaken zoals een ov-kaart, auto- of fietssleutels, een paraplu (alleen bij regenachtig weer). 5 De aandacht laten welgevallen, en de eerste de beste die je kent vragen om jouw status aan de begeleider uit te leggen. 5 Blijk geven van inlevings- en reflectievermogen, kortom signalen die je onderscheiden van bewoners met dementie. ‘Ik ben blij dat u niet zomaar ieder doorlaat, ook al betekent dit dat u mij nu onterecht tegenhoudt. Kom dan gaan we naar de afdeling van mijn man, dan zult u daar horen dat ik…’ 5 Humor gebruiken: ‘Is mijn haarspoeling nu zo verkeerd uitgevallen?’ ‘Nu weet ik zéker dat ik mijn jurken niet meer hier op de modeshow koop!’ Of de lieve man gewoon laten begaan, en zich op de afdeling nog een kopje koffie te laten bezorgen. ‘Dank u wel, als ik overmorgen op bezoek kom, wil ik er graag een gebakje erbij.’

Uitgeleide doen O ja, mevrouw Van Poorten kan zich natuurlijk ook naar de uitgang laten brengen door een zorgverlener, of iemand van de receptie vragen haar uitgeleide te doen. Zie er ook het positieve van in Moet het familielid zich er eigenlijk wel druk over maken? Er is ook familie die helemaal niet in de gaten heeft dat een bewoner met hen mee naar buiten glipt. Dat is nóg minder gewenst. Bedenk verder dat degene die een ander onterecht tegenhield, zich daar later flink over kan generen. Omgevingsverandering kan helpen Veel zorginstellingen hebben een uitgangsdeur die niet als zodanig herkenbaar is, geen klink heeft, geen doorkijk biedt en niet op het einde van een gang geplaatst is. Soms vermomd als boekenkast, natuurtafereel, of anderszins. Dat geeft minder druk op de uitgangsdeur, psychisch kwetsbare mensen komen daardoor minder op het idee om weg te gaan. Er is minder stress voor vertrekkend bezoek, zij hoeven minder te selecteren wie mee kan en wie niet.

54

Informatie

INFORMATIE Geelen, R. (1994). Dát doet de deur dicht! Denkbeeld, 8–10. Geelen, R. (1996). Waarom mag ik niet mee? Afscheid nemen na verpleeghuisbezoek. Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 20–22. Hamer, T. (2001). Afscheid nemen, hoe doe je dat? Tips voor personeel en familie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2(13), 14–15. Kramer, A., & Mulder, M. (2016). Op bezoek bij een dierbare met dementie. Houten/ Antwerpen: Spectrum.

55

DEMENTIE

6

ZORG RONDOM HET LEVENSEINDE MET DE CLIËNT ÉN DE FAMILIE TEGEN DE ZON INKIJKEN

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_6

6  Zorg rondom het levenseinde

6.1 COMMUNICATIE MET DE CLIËNT Ervaring van een zorgverlener ‘Meneer Schenken, een forse en lange negentigjarige man, heeft naast zijn beginnende dementie en slechte vaten, ook een wankele loop. Bij een valpartij breekt hij zijn heup. Tegen zijn dochter, die hem naar de ambulance begeleidt, zegt hij: “Het is maar een kleine ingreep, tot zo”. Zijn dochter gaat daarin mee: “Ja pa, dan drinken we nog wat.” Maar ik weet dat hij een zware operatie tegemoet gaat met veel risico op overlijden. Voor ik eruit ben of ik iets daarover moet zeggen, is hij al in de ambulance geborgen en loop ik weer terug naar de afdeling. Het is mijn laatste herinnering aan hem, want hij overlijdt in het ziekenhuis kort na de operatie. Met mijn collega’s heb ik een discussie of we hem niet beter op de gevaren hadden moeten wijzen. Later horen we dat de arts hem wel degelijk vooraf informeerde over de risico’s, in bijzijn van zijn dochter. En zo komen we op het waarom van zijn geruststellende woorden van ‘een kleine ingreep’. Was hij de informatie van de arts vergeten? Sprak hij zichzelf moed in, of wilde hij zijn dochter opbeuren?’

WETENSWAARDIGHEDEN In de jaren dertig en veertig van de vorige eeuw vonden veel mensen het onverantwoord stervenden de laatste hoop te ontnemen door hen te informeren over hun diagnose en prognose. Uitgangspunt was de geheiligde misleiding (Pia Fraus). De persoon in kwestie werd niets verteld over zijn terminale ziekte of naderend overlijden. Zolang werd behandeld was er hoop. En dus werd tot het levenseinde doorbehandeld. In handboeken voor aankomende verpleegkundige uit die tijd zie je deze gedachte ook zo verwoord. ‘Waar nog leven is, moet je hopen.’ Dat spoorde ook met de algemene opvatting in de samenleving hoe je met dit soort kwesties moet omgaan. Sterven hoort bij het leven en mag dus ‘doodgewoon’ heten. Tegelijk is het bijzonder confronterend en emotionerend. Oude pijn en verlieservaringen worden geactiveerd voor cliënt en familie. Er ontstaat spanning, ongemak en onzekerheid over wat komen gaat. Er is vermoeidheid van het waken en alle zorgen, soms de wens dat het einde zich snel zal aandienen met wellicht daaruit voortkomende schuldgevoelens. De confrontatie met eigen of andermans levenseinde is vaak heftig en we mijden het liever. De psychiater Yalom beschrijft het als ‘tegen de zon inkijken’. We turen liever niet in dat felle licht. Evenmin richten we de blik graag op het spreekwoordelijke licht aan het eind van de tunnel, bij de ander en natuurlijk 58

6.1  Communicatie met de cliënt ook bij onszelf. Het gaat hier om een ongewone situatie die veel van ieder vergt. Allereerst de cliënt: hoe gaan wij en familie het liefst met hem om? Welke plaats heeft ‘de waarheid’ hierin, ofwel hoe eerlijk mag of moet je zijn? Dit geldt voor jou als zorgverlener en familie. Laten we op zoek gaan naar handvatten. ADVIEZEN OMGAAN MET DE STERVENDE Slecht nieuws direct brengen Slecht nieuws breng je zonder dralen, op meelevende toon, in heldere taal. ‘Ik heb een hele nare mededeling voor jou/u. Het blijkt dat u…’ Je stelt het bericht niet uit, zoals door eerst over ditjes en datjes te keuvelen. Na het nieuws zal de reactie per persoon verschillen. Ontkenning, intens verdriet, boosheid, of berusting. Misschien iets van ‘Nee dat is niet waar!’, of ‘Ja daar was ik al bang voor.’ Je reageert op wat zich voordoet. Je geeft bijvoorbeeld gelegenheid tot van zich afpraten bij sterke emoties, je beantwoordt opkomende vragen. Jouw collega’s en nu niet aanwezige familieleden moeten weten wat is verteld, zodat zij geen ruis veroorzaken door zachte, verpakte of onduidelijke boodschappen te gaan brengen. Kom erop terug Eén gesprek = géén gesprek. Later op het contact terugkomen is altijd nodig. Er kunnen nieuwe vragen opkomen, het nieuws is misschien anders opgevat, of er spelen andere zaken. Verwerken kost tijd en gaat stap voor stap. Het is daarom vanzelfsprekend om het niet bij een gesprek te laten. Maak contact over wat in de stervende omgaat Voorkom dat iemand meent in alle eenzaamheid de laatste levensfase te moeten slijten. Hou het gesprek open voor wat zij ervaart en wenst, waarvan zij last heeft en waarover zij zich zorgen maakt. Vast onderwerp is lichamelijk onwelbevinden, zoals pijn, benauwdheid, kortademigheid, misselijkheid, braken, uitdrogen en dorst, verwardheid, onrust, urineretentie, mondklachten en zweten. Mensen reageren verschillend op fysiek ongemak. De ervaring ervan kan door veel zaken worden beïnvloed, bijvoorbeeld afleiding, het alleen zijn, angst en vermoeidheid. Ook onzekerheid en angst zijn niet te missen onderwerpen. Het heeft weinig zin om in te gaan op de angstervaring zelf (‘Hoe voelt de angst voor u precies?’), behalve als het gaat om de afstemming en evaluatie van behandelingen die daarop gericht zijn. Meestal neem je een open en ontvankelijke houding aan, zodat iemand kan vertellen over wat hem bezighoudt. Belangrijk is de erkenning dat angst een normale reactie is, dat deze er mag zijn en geuit mag worden. 59

6  Zorg rondom het levenseinde Openstaan voor vragen en twijfels Merken dat er ruimte is om gedachten, verwachtingen, bezorgdheden en betekenissen te uiten, is voor iemand die overlijden gaat altijd van belang. Welke punten dat zijn varieert per persoon en kan ook in de tijd veranderen. Denk bijvoorbeeld aan twijfels over de eigen ziekte (‘Wat mankeer ik nu precies?’ ‘Is het echt zo?’ ‘Wat staat me nog te wachten?’), het eigen lot (‘Hoe zal ik aan mijn einde komen?’ ‘Zal ik veel pijn hebben, wordt het een lange lijdensweg?’), het gevoel dat er een kloof is met familie of personeel, angst voor familie en kinderen (‘Zullen ze blijven komen zolang ik leef?’ ‘Zal het hen wel goed gaan zonder mij?’ ‘Kunnen ze mijn overlijden wel aan?’). Niet uitgesproken wordt vaak de angst om eenzaam of zonder dierbaren te sterven. Je blijft ook openstaan voor kleine wensen hier en nu, de dagelijkse momenten van een gesprek over koetjes en kalfjes, een versnapering, een afleidend praatje. Niet elk contact hoeft ‘doodernstig’ te zijn. Hoop & wanhoop in tijdsperspectief Je kan de nadruk leggen op het meest relevante of helpende tijdsperspectief. Misschien praat je vooral over iemands verleden omdat dit afleiding, troost of steun biedt. Of je praat over de toekomst: welke sporen laat iemand na in positieve zin (bijvoorbeeld kinderen, kleinkinderen, werk). Hier geldt de wet van effect: goed is wat hier en nu zin geeft en lijden vermindert. Staat juist twijfel over de zin van het leven voorop, of de angst het leven te verliezen? In het eerste geval kan de blik beter op het hier en nu gericht worden. Dat is ook zo als, bijvoorbeeld door de gezondheidstoestand of verminderde cognitieve vermogens, onduidelijk blijft wat de stervende beleeft. ‘Ik kijk nu hoe je wat comfortabeler kan liggen.’ ‘Ik blijf bij je, tot ik denk dat je echt in slaap bent.’ ‘Ik maak nu je lippen wat vochtiger, ze lijken droog.’ Deze uitspraken zeggen óók iets van: ‘Ik let op je en bekommer me over jou.’ Hoop & wanhoop in religieuze perspectieven De zin van het sterven is moeilijk in te zien, begrijpelijk is de vrees dit leven te verliezen. Ook bij diepgelovige mensen kunnen geruststellende religieuze opmerkingen (‘Vertrouw op God’) slecht vallen, als de situatie juist twijfel aan hun geloof opwekt. Ongericht uiten van religieuze spreuken en uitspraken (‘Vertrouw op onze lieve Heer’), vergroot de emotionele afstand en versterkt eenzaamheid. Soms is er schaamte of schuldgevoel over het controleverlies, zoals bij sterke angst. Een geestelijk verzorger kan de christelijk gelovige bijvoorbeeld uitleggen dat Jezus nooit boos was naar wie klaagde, zoals de armen of zieken. Vanuit religieus perspectief is

60

6.2  Zorgcommunicatie met familie van de stervende verlies van zelfcontrole beslist aanvaardbaar. De pastor praat gevoelens van angst, schuld en schaamte niet weg, hij geeft een barmhartige visie en helpt de persoon deze belevingen te blijven delen. Het van je afpraten kan al helpen en soms kunnen de ervaringen in een ander en minder belastend perspectief komen. De overtuiging van een wrekende en straffende god kan schuldgevoel en angst met zich meebrengen. Dat is geen situatie die je aan familie alleen overlaat. Met gespecialiseerde begeleiding kan dan binnen iemands levensbeschouwing worden gezocht naar antwoorden die meer houvast en geruststelling bieden. Hoe mensen uitdrukking gaven en willen geven aan hun geloof verschilt sterk. De ene persoon wil zelf bidden, de ander stelt prijs op samen bidden. Het sacrament der zieken wordt door de een gewaardeerd en door de ander niet. Ook bij andere uitingen van geloof en bij andere levensbeschouwingen is de individuele afstemming nodig. Ook luchtig contact en vluchtige afleiding Stervenden willen doorgaans niet alleen maar praten over ‘zware’ thema’s, maar ook over de dingen die hen bezighielden, schijnbaar futiele zaken, wat betekenis voor hen had, wat hier en nu ook afleiding en plezier geeft. De stervende kan op dat moment daaraan juist de meeste behoefte hebben, om de zinnen te verzetten, of om een andere reden. Er is – en blijft – leven vóór de dood.

6.2 ZORGCOMMUNICATIE MET FAMILIE VAN DE STERVENDE Ervaring van een zorgverlener ‘Als ik de slaapkamer opkom, komen vaak vragen over de toestand van hun moeder. Soms verschuift het gesprek dan van een onschuldig onderwerp (‘Heeft ma nog iets gegeten’), naar vragen over ‘hoelang ma nog zal leven’. Terwijl hun moeder daarbij ligt, onregelmatig ademhalend. Je bent snel geneigd over het hoofd van de stervende persoon heen te praten en dat is niet goed. Een volgende keer neem ik ze meteen mee naar een rustige kamer. Maar ook dan krijg ik soms reacties waarop ik het moeilijk vind goed te reageren. Zoals ongenoegen over een afwezig familielid: ‘Jan heeft haar altijd aan haar lot overgelaten, dus hoeft hij nu ook geen wit voetje te komen halen!’ Wat moet ik nu hiermee? Niets zeggen, of wel? Zo ja, wat zeg je dan?’

61

6  Zorg rondom het levenseinde WETENSWAARDIGHEDEN Bij het naderend verlies van iemand die belangrijk voor je is, kan van alles naar voren komen. Onzekerheid, verdriet, spanning. Ervaringen en herinneringen aan oude pijn en eerdere verliezen, gedachten over wat je hier en nu gaat verliezen en voor altijd zal missen. Vermoeidheid en verschillen in verwanten in hun reactie op de situatie, kan over en weer onbegrip en spanning geven. Je rol is nu niet om daarin te bemiddelen of zaken uit te diepen. De eerste zorg blijft de cliënt, en ondersteunende begeleiding naar elke verwante. Afgaand op wat zich hier en nu aandient, zorg je ervoor dat de cliënt kan sterven zonder vermijdbare onrust en extra belasting. ADVIEZEN OMGAAN MET FAMILIELEDEN VAN DE STERVENDE Bij het binnenkomen Begeleiden van familie begint bij binnenkomst; door je zo nodig voor te stellen en familie te informeren over de actuele toestand. Schat in of vraag wat je het best kan doen: ‘Zal ik meelopen? Vindt u het prettig als ik meega naar binnen? Natuurlijk geef je hen de gelegenheid alleen te zijn met hun verwante. Je hoeft niet altijd van alles zeggen of doen Wat kan of moet je als zorgverlener nu zeggen of doen? Vaak is het prima om eerst kalm erbij te zijn. Stiltes moeten kunnen, je hoeft niet altijd van alles te vertellen. Als je je daarbij ongemakkelijk voelt (of denkt dat familie dat vreemd vindt), kun je ook eenvoudigweg iets zeggen als ‘Ik kom alleen even kijken, vindt u dat goed?’ Je kunt de stervende even over de hand strelen, het kussen goed leggen en er simpelweg verder even bij zijn. Liever concreet zijn Stilte rond het sterfbed kun je beter niet doorbreken met verklaringen, zoals: ‘Die ontsteking kan de nekslag zijn voor uw moeder.’ Geef geen interpretatie als: ‘Ze vecht ertegen, ze wil nog niet dood.’ ‘Ze wacht nog op uw zus Fien.’ Het is de vraag of jouw interpretatie klopt en of je de familie daarmee helpt. Beter lijkt het om de aandacht te richten op wat hier en nu gewenst is. Hoe concreter, des te beter. Ligt iemand niet goed, zie je signalen van lichamelijk of psychisch ongemak? Dan doe je daar het mogelijke aan, zelf of met hulp. Heeft familie duidelijke vragen op medisch vlak? Dan regel je dat de arts hen daarover informeert, in bijzin van een

62

6.2  Zorgcommunicatie met familie van de stervende teamlid. Zo blijft duidelijk welke informatie gegeven is. Ook kun je concrete zaken en observaties benoemen. Hoe is het de afgelopen uren gegaan met eten, drinken, slapen, wat is qua zorg en medicatie afgesproken? Heeft hij nog iets gezegd (zo ja wat)? Is hij wakker geweest? Hoe heeft zij gelegen, geslapen? Dat is voor familie relevante informatie, waaruit ze bovendien afleiden dat er gelet wordt op hun stervend familielid is. Als je informatie geeft waar de persoon zelf bij is, kun je zo praten ‘alsof’ je het ook tegen hem of haar hebt. ‘U dronk vanochtend nog een half glas thee… maar de pap …’. Verslaglegging voor collega’s Gegeven informatie houd je bij in het zorgdossier. Zo kan een collega die na jou komt erop teruggrijpen. ‘Ik las dat uw moeder vanochtend …, nu zie ik zelf dat …’ Om onnodig herhalen (en verwarrende boodschappen) te voorkomen, kan per dagdeel vooral één teamlid de zorg voor de stervende op zich nemen, de contacten met familie onderhouden, en daarover rapporteren zodat iedereen op de hoogte is. Willig wensen in Terminale zorg is, zoals het woord aangeeft, eindig: ofwel wensen en behoeften van de cliënt en diens familieleden worden zoveel mogelijk ingewilligd. Bij te nemen beslissingen zijn het actuele comfort en welbevinden meer bepalend dan gevol­gen op lange termijn – want die ontbreekt immers voor deze persoon. Je hoeft niet bang te zijn voor ‘verwennen’. Wil een familielid het hart luchten, dan geef je daarvoor ruimte. Ook geef je extra aandacht aan de sfeer op de kamer. Denk aan zachte kamermuziek, koffie of ander drinken tussendoor voor ieder, rust op de gang. Alles in afstemming met familie. ‘Hoe kunnen we ervoor zorgen dat u zich wat meer op uw gemak voelt?’ ‘Heeft u het liever wel of niet als we zo nu en dan binnenkomen?’ ‘Als er iets is of ik iets kan doen, dan ben ik te vinden in kamer …’ Rustpunt in emotionele draaikolken Door spanning, vermoeidheid en andere invloeden kan familie meer emotioneel en prikkelbaar reageren. Neem dit niet persoonlijk op. Ook in de richting van de stervende kan familie minder gewenst gedrag laten zien. Dan gaan bijvoorbeeld heftige gesprekken van familie over het sterfbed, of de stervende wordt zelfs gepusht om stelling te nemen in familiekwesties. Dan geef je met tact sturing, leidt familie eventueel weg naar een andere ruimte, zodat de stervende er geen last van heeft en elders raad en sturing kan volgen. Ook als familieleden de stervende te dicht op de huid zitten kun je hen apart nemen. ‘U bent bang uw moeder te 63

6  Zorg rondom het levenseinde verliezen, ik snap dat. Maar u kunt beter niet tegen haar roepen of haar in de wang knijpen. Dat vindt zij niet prettig. Je kan dat zien aan haar gespannen spieren. Houd haar hand vast, zachtjes…’ Onpartijdig in familiekwesties Bij verlies dat zich hier en nu aandient, worden oude littekens eerder opengereten. Oude familietwisten kunnen oplaaien. ‘Jan moet het niet wagen te komen, want hij heeft moeder altijd aan haar lot overgelaten.’ Familieleden kunnen zich negatief over elkaar uitlaten, soms ook jou ertoe verleiden stelling te nemen. Vindt u ook niet dat als een moeder haar zoon …’ Voorkom dat je partij kiest of rechter gaat spelen, jouw hoofdzaak blijft de cliënt en de sfeer rondom het sterfbed. Het is verhelderend als je voor jezelf of hardop die rol benoemt. ‘Ik ben hier om te zorgen voor … niet om uitspraken te doen over familieleden.’ Of: ‘Het is beter als ik nu geen partij kies, wat ik er ook van vind.’ Het familielid zal dan soms nog aandringen: ‘Ja maar hoe zou u het vinden als uw moeder …’. Dan benoem je opnieuw je rol: ‘Wat ik vind is nu niet belangrijk, ik concentreer me op uw moeder en wat zij nu nodig heeft.’ Soms kun je ook partij voor ieder kiezen. ‘Dit moet vast voor iedereen moeilijk zijn.’ ‘De verre neef zal zijn eigen redenen hebben om niet te komen.’ In dit soort situaties houd je het inschakelen van andere disciplines in het achterhoofd, zoals de pastor, maatschappelijk werk of psycholoog. Pauze voor familie Familie is soms angstig om naar huis te gaan, om pauze te nemen, of thuis bij te slapen. ‘Overlijdt ze niet zonder ons?’ Ook al lijkt de situatie nu stabiel, het kan altijd plots slechter gaan. Het is belangrijk vooraf duidelijk te maken dat er geen garantie is dat de persoon niet overlijdt als zij weg zijn. Soms is het belangrijk wegen te zoeken om familie te helpen op adem te komen, los van het sterfbed, bijvoorbeeld door mee te denken over een soort aflosschema voor familieleden. Soms kun je de eis die familie zichzelf stelt relativeren (‘Ik moet erbij zijn als hij overlijdt’). Geef aan dat niets zeker is: ‘Het kan altijd gebeuren, ook als u nu even naar het toilet gaat.’ Overleg en rapporteer hoe familie waar te bereiken is. ‘Was ze maar dood’ Soms duurt de dood voor de familieleden te lang en zeggen ze ook iets in die richting. Dat kan je shockeren. ‘Ze willen hem gewoon dood hebben.’ Denk eraan dat daarachter ook sterke emotionele betrokkenheid kan schuilen: ‘Ik wil gewoon niet dat ze lijdt.’ ‘Ik kan dit niet meer verdragen.’ Verder kun je vermoeidheid en uitputting van familieleden bij zo’n reacties niet uitvlakken. De familie heeft bij dementie 64

6.2  Zorgcommunicatie met familie van de stervende vaak al een lange rouwperiode achter de rug. Op een gegeven moment heb je het verlies verwerkt en dat kán al het geval zijn terwijl de persoon met dementie nog leeft. Laatste kleding, begrafenis of crematie Wanneer moeten we vragen naar de uitvaartonderneming, of een begrafenis dan wel crematie plaatsvinden? Vaak geeft familie een signaal daarvoor, bijvoorbeeld door na het overlijden iets te zeggen als ‘Hoe moet het nu verder?’ Dan kun je de taak met tact aankaarten. Voor het bespreken van de laatste kleding bestaat niet per definitie een juiste tijd. Soms kun je dit vooraf met familie bespreken (dus voor er sprake is van een terminale situatie). ‘Ik besef dat het wellicht erg vroeg lijkt, maar zou u toch alvast willen nadenken over …’ Is er eenmaal sprake van een terminale situatie (en er moet duidelijkheid komen), dan wordt tact nog belangrijker. ‘Ik besef dat uw hoofd er nu niet naar staat, maar kunnen we praten over …’ Begeleiden na overlijden Als familie niet aanwezig was bij het overlijden, krijgen zij alsnog gelegenheid tot afscheid nemen. Bij binnenkomst vraag je na het condoleren of ze het prettig vinden als je even mee de kamer ingaat. Als ze willen dat je meegaat, pols je of zij alleen met de overledene willen zijn. Zo ja, dan let je erop dat je beschikbaar bent als zij de kamer uitkomen, en toon je meeleven. Geef gelegenheid emoties te uiten, zoals van verdriet, schaamte, schuld en protest. Vaak zijn er gemengde gevoelens, ook van opluchting door het einde van een voor alle partijen slopende tijd. Je laat familie zich uiten en spuien, zonder te interpreteren of adviezen te geven. Algemene sussende opmerkingen hebben meestal geen zin, zoals: ‘Het is beter zo’, ‘Hem is veel bespaard gebleven’, ‘Hij heeft een mooie leeftijd bereikt’, ‘Gelukkig had hij niet veel pijn.’ Wel kan familie dit vanuit zichzelf als troost zeggen, dat is dan prima natuurlijk. Persoonlijke en concrete informatie wordt gewaardeerd: met wie had hij vlak voor of tijdens het overlijden nog contact, wat waren eventuele laatste woorden, hoe lag hij erbij vlak voor het overlijden, was er pijn of ander ongemak? Familie zal waar gewenst of nodig door de geestelijke zorg worden geholpen bij het regelen van de uitvaart, begrafenis of crematie. Besproken wordt wat de overledene voor hen betekende, wat zij hem nog hadden willen vertellen. Meestal haalt familie enkele dagen na het overlijden de bezittingen van de cliënt op. Dit vraagt een persoonlijke begeleiding en verder gesprek. De trouwring, voorheen teken van verbondenheid, is voor de weduwe nu het symbool van het alleen verder moeten. Het is onprettig als alle kleding in een grote zak wordt aangeboden, en zij daarmee over de gang in een zorgorganisatie moeten lopen.

65

6  Zorg rondom het levenseinde Contact op lange termijn Weer later nodigen sommige zorginstellingen familie uit voor een nagesprek, zodat naderhand gerezen vragen beantwoord kunnen worden. Op de eerstvolgende verjaardag van de overledene, of de verjaardag van diens overlijden hebben nabestaanden het vaak zwaar. Een bemoedigend telefoontje of een briefkaart vanuit de instelling wordt dan op prijs gesteld. Voor de achtergebleven familie rest de taak uiteindelijk de draad op te pakken en het leven verder te leven. Ook de zorgverlener heeft de taak om in het werk de draad weer op te pakken. De overledene bestaat niet meer fysiek, maar is deel van de ervaringen en gedachtewereld van familie – en zorgverleners. Óók steun voor de begeleider, incidenteel & structureel Het begeleiden van stervende mensen kan meer losmaken dan je lief is. Dit gebeurt vaak om uiteenlopende redenen: zoals de persoonlijke band met deze persoon, onzekerheid (‘Wat moet ik zeggen of doen?’), of eigen onverwerkt verlies. Natuurlijk is het goed en van allereerste belang dat je kan terugvallen op collega’s. Voor ruggenspraak en om je hart te luchten. Het is prettig als zorgorganisaties zowel in teamverband als individueel mogelijkheden bieden voor verheldering en ondersteuning. Je moet ook voor jezelf (laten) zorgen, zeker als je zo intens voor een ander hebt gezorgd.

6.3 GEEF FAMILIE HET ADVIES: BETREK OOK DE KLEINE KINDEREN BIJ DE PLECHTIGHEID Ervaring van een kind Een zachte zonnige dag: op de begraafplaats staat de familie rond de kist, omarmd of op een andere manier contact houdend, luisterend naar de preek. Achter hen de meer verre familie, kennissen, verzorgende Vera met twee tafelgenoten van de al weer drie dagen geleden in het verpleeghuis overleden mevrouw Berendse. Vera mijmert over haar ervaringen met mevrouw Berendse als haar aandacht getrokken wordt door de snikkende zoons en dochters. Ineens voelt ze iets kleins in haar hand glijden … ze kijkt: het is een kinderhandje … van kleinkind Max die met een wit snoetje naar haar kijkt. Moederziel alleen, terwijl zijn ouders op twee meter afstand staan. Ze zijn Max in hun verdriet verloren, en Max is verloren in zijn verdriet.

66

Informatie Als de cliënt overlijdt, gaan jouw aandacht en contact veelal uit naar diens partner en kinderen – die inmiddels ook oud of minimaal volwassen zijn. Het is onverstandig om jonge kinderen te ‘sparen’ door het overlijden indirect te vertellen (‘Oma is een heel lange tocht begonnen en komt niet meer terug’), of het te verzwijgen. Het kind moet het verlies dan alléén dragen en blijft met de vragen zitten, zal een eigen draai aan de feiten geven. ‘Misschien heeft oma me niks over haar ‘lange tocht’ verteld omdat ze me niet lief vond.’ Wat en hoeveel je over het overlijden vertelt – en hoeveel emotionele steun nodig is –, hangt onder meer af van de leeftijd (ontwikkelingsniveau) van het kind en de band die het kind met de overledene had. Het bij de plechtigheid zijn is voor een kleiner kind geen probleem, wel dat de familie er zo door in beslag wordt genomen dat het kind er alleen voor staat. Als ouders vermoeden dat dit ook hen kan overkomen, kan een andere verwante vooraf worden gevraagd een oogje in het zeil te houden en het indien nodig over te nemen. Houd als ouders de maanden na het overlijden de vinger aan de pols bij het kind. Laat het merken dat het altijd over vragen en indrukken kan praten. Je kan het kind van tijd tot tijd vragen hoe het gaat, zelf zo nu en dan in het gezin de naam van de overledene noemen en iets over hem/haar te zeggen. Onrustig slapen, nare dromen, of weer bang zijn in het donker zijn natuurlijke, vaak tijdelijke reacties. Toon als ouders begrip en biedt veiligheid. Laat merken dat je als ouder óók verdriet hebt én dat het op andere momenten beter gaat en je weer plezier krijgt in bepaalde dingen. Na het verlies zoeken ouders én kind naar de balans tussen met het verlies bezig zijn en doorgaan met leven. Het leven gaat door: naar school gaan, de sportclub, het kind krijgt nog steeds zakgeld, mag de favoriete tv-programma’s bekijken, kinderen komen spelen enzovoort. Het leven gaat door, de overledene heeft daarin zijn sporen nagelaten.

INFORMATIE Geelen, R., & Verhagen, M. (1999). Simpel contact in een moeilijke situatie. Omgaan met familie van terminale bewoners. Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, 8–11. Geelen, R. (2002). Hoofdsom van verlies en rouw. Verloop en stagnatie, omgang en behandeling. Handboek Huisvesting Verzorging & Ouderen, 50, IV 2.8-1-48, 67–109. Amsterdam: Elsevier. Geelen, R. (2012). Zo komt mijn team verder. Perspectief Uitgevers: Communiceren en leidinggeven in de zorg. Utrecht. Korte-Verhoef, R. (1998). Een laatste wens? Denkbeeld, 3(10), 16–19. Yalom, I. D. (2012). Tegen de zon in kijken. Amsterdam: Balans.

67

DEEL II CENTRALE ONDERWERPEN BIJ HET BEGELEIDEN

DEMENTIE

7

DE DRIEHOEKS­ RELATIE: WIE BESLIST WAAROVER? ZEGGENSCHAP VAN DE CLIËNT, VERTEGENWOORDIGER & PROFESSIONAL

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_7

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover?

Ervaring van een zorgverlener Het is al weer tien jaar geleden, maar komt nu nog ter sprake bij een klinische les over vrijheidsbeperking en rechten van bewoners in het zorgcentrum. Blijkbaar heeft het toen veel indruk gemaakt. Bij de opname van zijn moeder nam de zoon, een forsgebouwde man met zware stem, de aanwezige zorgverlener apart. Hij gaf haar op luide toon te kennen: ‘Jij zorgt dat andere mannen hier van mijn moeder afblijven meid, anders krijg je met mij te maken! Als er iets speelt, moet je het meteen vertellen, dan regel ik dat wel met diegene!’ Later bleek dat de zoon dit niet zomaar zei. De moeder liet zich de aandacht van aanwezige weduwnaars niet alleen welgevallen, maar zocht zelf ook toenadering tot mannen. De zorgverlener en haar collega’s onderbraken elk pril contact steeds, met de waarschuwing van de zoon in gedachten. Maar ook om de avances makende oudere man te beschermen tegen de zoon. Mag je deze toenaderingen wel onderbreken? Mocht de zoon deze eis wel stellen naar de zorgverlener?

Samen in de boot Hoe kun je de onderlinge betrokkenheid van professional, familie en cliënt zien? Familie en zorgprofessional zitten samen in de boot voor de cliënt, de koers is goede zorg voor moeder. Beide mogen elkaar aanspreken op (ongewenst) gedrag. Soms is het bootje erg smal. Als een van de twee zich al te gek gedraagt, slaat het om en krijgen beiden een nat pak. Een goede begeleiding van de cliënt raakt dan verder uit koers. Er is en blijft een wederzijdse afhankelijkheid en kwetsbaarheid. Juist vanuit die positie mogen en moeten ze elkaar ook wijzen op wat helpend of nodig is. cliënt

zorgverlenger

72

familie

7.1 Wetenswaardigheden

7.1 WETENSWAARDIGHEDEN Kort en bondig: ‘Als de cliënt een bepaalde keuze hier en nu goed kan maken, heeft zij het voor het zeggen.’ Als haar mening hier en nu niet duidelijk is, geldt de leidraad wat ze vroeger gewild en gedaan zou hebben. Vertrekpunt is de ‘geest’ van de cliënt. Voordat er sprake is van een knellend probleem, kan er bij de cliënt worden gepolst hoe zij denkt over de gewenste omgang met bepaalde (gezondheids)problemen. Als zij hier en nu kan beargumenteren welke keuze zij wil maken en de gevolgen van die keuze erkent en accepteert, dan is haar mening leidend. Los van wat familie (lees: wettelijk vertegenwoordiger) daarvan vindt. Dit geldt ook als deze persoon hierin vroeger een andere wens had. De mening van de cliënt is dus doorslaggevend, tenzij zij zichzelf en/of anderen in aantoonbaar gevaar brengt of zichzelf onverantwoord verwaarloosd. Voorbeelden zijn weglopen en de weg niet kunnen vinden, ontoelaatbaar verkeersgevaarlijk zijn. Onbedoeld zó slecht eten of drinken dat de eigen gezondheid gevaar loopt. De wettelijk vertegenwoordiger en daarna de direct betrokken teamleden, komen pas in beeld als de mening van de cliënt onduidelijk blijft, ook na herhaaldelijke gesprekken met de behandelaar. De professionals moeten beslissen op grond van hoe de cliënt het nu lijkt te willen, of als dit onduidelijk blijft, vroeger gewild zou hebben. Ook moeten zij zoveel mogelijk handelen in het voordeel van de cliënt. Medewerkers worden geacht om ‘binnen de gangbare normen van zorg en behandeling’ te werken. Ze zullen een vraag naast zich neerleggen als deze buiten hun competentie valt, of strijdig is met de beroepscode of de wet. Zij kunnen verwijzen naar gekwalificeerde beroepsbeoefenaren die in staat zijn de vraag deskundig op te pakken of te beoordelen. Bij vorderende en vergevorderde dementie kunnen we lichamelijk en mentaal afhankelijk raken als van vóór onze volwassenheid. In het verloop van de dementie is het vermogen tot besluiten nemen over een bepaald onderwerp niet altijd helder. Soms kan bijvoorbeeld over bepaalde zaken nog goed en over andere niet overwogen worden beslist. Zorgverleners en behandelaars willen bij te maken keuzes meer zicht krijgen op de wil van de cliënt. Wat zijn haar beweegredenen? De wettelijke vertegenwoordiger zal ook pogen helderheid te brengen in wat de cliënt aangeeft of, als dit onduidelijk blijft, vroeger gewild zou hebben. Van de gesprekken en observaties worden aantekeningen gemaakt in het dossier. Soms zijn mensen niet in staat om te kiezen voor al dan geen medische behandeling, maar wel of ze een dieet willen volgen. Je mag niet op grond van bevindingen over het ene gebied, zeggen dat de persoon wilsonbekwaam is op een ander leefdomein. Je bekijkt steeds op welke deelgebieden iemand wel en niet kan beslissen. Mensen met dementie zijn niet in alles wilsonbekwaam, tenzij zij in een permanente slaaptoestand verkeren of op geen enkele uitnodiging herkenbaar reageren, ook niet in lichaamstaal. Iemand is wilsbekwaam tot je het tegendeel aannemelijk hebt gemaakt. Uit onderzoek blijkt dat mensen met dementie soms 73

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover? nog net zo goed beslissingen kunnen nemen als ouderen zonder dementie. De praktijk leert ook dat mensen met dementie kunnen veranderen in hun voorkeuren, iets wat ze vroeger niet wilden kan nu aantrekkelijk worden.

Even terugblikken Nu je dit gelezen hebt: denk eens terug aan de vraag van de zoon, om ‘spion’ te spelen naar zijn moeder toe. Is deze vraag terecht? Moet je dit doen? Hoe zou je naar de zoon reageren? Maakt het verschil of de betreffende dame op relationeel vlak wilsbekwaam is?

7.2 ADVIEZEN UITGANGSPUNT: DE CLIËNT IS WILSBEKWAAM EN DUS BEPALEND De cliënt is in principe bepalend in wat wel en niet gebeurt in zorg en behandeling. De persoon is wilsbekwaam, tot het tegendeel aannemelijk is gemaakt via gesprekken en/of nader onderzoek. Dat vergt overleg met de behandelend arts, die kan (laten) onderzoeken en bepalen of deze persoon over dit onderwerp wel of niet zelf kan beslissen. Is de cliënt wilsbekwaam, dan bepaalt zij zelf en hoeft de wettelijk vertegenwoordiger niet naar een mening gevraagd te worden. De wettelijk vertegenwoordiger komt in beeld voor die gebieden waarover de cliënt niet wilsbekwaam is. In het voorbeeld hierboven, waarbij de zoon de zorgverlener als ‘spion’ voor moeder inzet, is er dus een onwenselijke machtsuitoefening. Tenminste: tot aannemelijk is gemaakt dat zijn moeder haar gedrag niet kan overzien op dit gebied en het niet past bij hoe zij vroeger was of bij wat zij gewild zou hebben. NIET IEDER VOOR ZICH Het is goed om vraagstukken en twijfels ten aanzien van wilsbekwaamheid multidisciplinair door te spreken, en na te gaan onder wiens competentie dit valt. Als het gaat om een medische keuze, bijvoorbeeld wel of geen operatie of medicijnen, dan is de arts eindverantwoordelijk en tevens de eerste gesprekspartner voor de cliënt en/of familie. Zijn zij het met diens mening niet eens en reageren zij daarover naar jou, dan is het goed om te luisteren en hen terug te verwijzen naar de arts.

74

7.2 Adviezen NIET ALTIJD ALLES UIT DE KAST Bij twijfel of iemand wilsbekwaam is over een bepaalde kwestie, hoeft niet altijd over elk onderwerp een compleet onderzoek te worden afgenomen. Hier geldt het principe van proportionaliteit: naarmate een beslissing belangrijker of ingrijpender is, in de zin van winst, risico’s en belasting, is meer onderzoek en overleg nodig én mogen hogere eisen aan de wilsbekwaamheid worden gesteld. Vraagt je cliënt bijvoorbeeld om een paracetamolletje, dan wordt dat meestal gegeven zonder lang vraaggesprek. Bij een vraag voor euthanasie is dat natuurlijk een heel ander verhaal.

Samen proef op de som nemen Is ze wel in staat tot eigen regie? Al doende leert men. Mevrouw Van Tonen is furieus over haar verpleeghuisopname en dat al jaren. ‘Ik weet nog alles, ik verzorg me goed, ik ken de namen van de zusters. Mijn zus en haar man begrijpen ook niet waarom ik hier zit.’ Het moet gezegd; in geheugen en oriëntatie zijn er heldere eilanden van weten, die overbrugd worden door vele verzinsels en eigen interpretaties. Probleem is dat meer vrijheid voor mevrouw Van Tonen steeds leidde tot drankmisbruik, slecht eten en zelfverwaarlozing. Dit is recent nog gebeurd na overplaatsing naar een zorgappartement. De rechter oordeelde dat ze in het verpleeghuis moet blijven, haar familie is daar bijzonder opgelucht over. Moeilijk blijft dat ze die eerdere ervaringen telkens vergeet en anders inkleurt. Aansporing tot zelfzorg vat ze op als pogingen om ‘haar klein te krijgen’. Het is tijd voor een andere aanpak. Het team bespreekt het volgende. Wat als we met haar afspraken maken waarin ze kan laten zien wat ze kan én daarvan direct voordeel heeft? We bedenken ‘huiswerk’ voor haar: een rij kansen om extra voordeel te halen. De persoonlijk begeleider praat met haar over extra wensen, en komt zo tot de volgende ‘privileges’: 5 Maandagochtend is er van 10.00–11.00 gelegenheid om extra zakgeld op te halen bij de kas. ‘Dan kan u laten zien dat u dit ook zelf in de gaten kan houden.’ 5 Op dinsdagmiddag is er in het restaurant een gratis gebakje voor haar, alleen te verkrijgen op eigen initiatief. 5 Op vrijdagochtend heeft ze gelegenheid om zelf naar de markt te gaan, en boodschappen voor zichzelf te halen. 5 Op zaterdagochtend kan ze in het instellingswinkeltje een gratis krant en puzzelboek afhalen.

75

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover? Zij is enthousiast over deze privileges, zeker dat ze deze alleen kan verwerven en schrijft de dagen en mogelijkheden in haar agenda. Echter na korte tijd verwatert het gebruikmaken ervan, ook als ze eraan wordt herinnerd. Opvallend is verder dat ze wat minder vaak vraagt om naar ‘huis’ te kunnen.

ALTIJD UITLEGGEN EN ERBIJ BETREKKEN Ook al is iemand wilsonbekwaam en moet je voor haar beslissen, dan blijft het nodig haar daarover te informeren en erin te betrekken. Je beslist niet alléén, je deelt verantwoordelijkheid met een collega en met andere disciplines, afhankelijk van het knelpunt. Bij twijfel of iemand bijvoorbeeld naar buiten kan, of als je meer wilt weten over de veiligheid van het naar buiten gaan, kan een ergotherapeut gericht onderzoek doen.

Ervaring van de ergotherapeut Zijn vrouw werd gék van het voortdurend vragen van haar man om een elektrische scootmobiel. Sinds hij andere patiënten er handig mee zag manoeuvreren en hun verhalen hoorde over hun tripjes buitenshuis, wilde hij ook zo’n apparaat. Na zijn beroerte raakte hij halfzijdig verlamd, in zijn trippelstoel kan hij zich maar moeizaam verplaatsen in het verpleeghuis. Een scootmobiel lijkt het ideaal. Zijn vrouw staat bij het idee alleen al doodsangsten uit. Hij is niet alleen links verlamd, maar neemt ook zijn omgeving aan linkerkant niet waar. Zelfs met zijn trippelstoel rijdt hij soms tegen obstakels! Wie heeft nu gelijk? Wie moet je dienen? Besloten wordt om de proef op de som te nemen, binnen redelijk veilige grenzen. Na een uitgebreide instructie en oefenen op de parkeerplaats, gaat hij met een scootmobiel het nabije winkelcentrum in. De ergotherapeut loopt met een camera achter hem aan, zo nu en dan instructies en bijsturing gevend. Het wordt een helse rit: voetgangers die hij eerst lijkt voor te laten, rijdt hij plotsklaps voorbij. Hij rijdt dwars tegen het verkeer in. Een etalagepop die voor een winkel staat neemt hij mee in zijn vaart. Later bij de ijssalon krijgt hij een flinke botsing met een reuze plastic ijshoorn die in een schuine hoek blijft staan. Achteraf meent hij dat het ‘best goed is gegaan’, ook na het zien van de beelden. Het beeld stopzettend en terugdraaiend bagatelliseert hij de incidenten. ‘Tsja maar zo’n ding hoort toch niet op de stoep?’ Maar toch is er wel iets veranderd: hij dringt minder bij zijn vrouw aan op een scootmobiel. 76

7.2 Adviezen

Ervaring van een zorgverlener ‘Mevrouw Karelse heeft wel een wettelijk vertegenwoordiger, maar haar kinderen zeggen dat ze van haar niks te horen krijgen. Nu vragen ze mij het hemd van het lijf: hoe ze eet en slaapt, wat ze doet, wat moeder voor medicijnen krijgt en meer. Al snel komen zij met hun eigen mening: moeder moet ándere bezigheden krijgen, de medicijnen die ze krijgt moeten worden gestaakt. Kort daarna belt weer een broer of zus met andere of dezelfde vragen. Ik kan dan niet verwijzen naar het andere familielid, want de kinderen zijn niet on speaking terms met elkaar. Ik heb dit voorgelegd aan mijn collega’s en de arts. Nu blijkt dat de wettelijk vertegenwoordiger de betrokken familie moet informeren. Als dat niet mondeling of telefonisch kan, dan per mail of schriftelijk. De kinderen kan ik wél zeggen hoe

77

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover? ma de afgelopen dagen gegeten en gedronken heeft, wat ze zoal gedaan heeft. Maar het is niet mijn taak om met elk kind te onderhandelen over zorg- en of behandelzaken. Wanneer een familielid aangeeft het niet eens te zijn met het beleid of de wettelijk vertegenwoordiger, dan is mijn reactie: ‘Dat is naar, maar zij is voor ons wel degene waarmee wij alles overleggen. Als u dingen bij haar mist, kunt u dit toch het best bij háár aangeven. Blijft het ongenoegen bestaan, dan kan deze persoon bij de kantonrechter zelf de vertegenwoordiging aanvragen. Leidt dit evenmin tot het beoogde resultaat, dan is het antwoord zoals bij de Rijdende Rechter: ‘Dit is mijn uitspraak en daar zult u het mee moeten doen.’ Als het familielid over de regeling bij mij beklag doet, wordt de reactie: ‘U bent het er niet mee eens, maar ík moet handelen naar deze uitspraak.’  HECK: MET WIE HEB IK TE MAKEN? WAT MAG ZIJ WETEN? WAARIN C BESLISSEN? Als iemand je aanschiet of belt met vragen over je cliënt, kan de neiging groot zijn om informatie te geven en in het verlengde daarvan in discussie te gaan. Nu mag elke nauw betrokkene wel vernemen hoe het met de dagelijkse zaken is gegaan met de cliënt, maar bij uitgebreid informeren is de status van deze persoon van belang. Is het een wettelijk vertegenwoordiger? Dat bepaalt of en in welke mate je informatie mag geven en of je wel of niet overlegt over keuzes in de zorg.

Check met wie je te maken hebt: een voorbeeld De zorgverlener wordt gebeld door de dochter van een echtpaar in het zorgcentrum. ‘Ik maak me zorgen over mijn moeder, ik weet dat pa haar domineert en dat moeder dat maar laat gebeuren. Zo is het hun hele leven gegaan. Regelt u alstublieft dat moeder elke dag van de week naar dagopvang kan, zodat ze onder het juk van pa uit is. Kunt u hen niet elk een eigen kamer geven?’ Later bleek de echtgenoot wel een bepalende man, maar niet zoals de dochter beschreef. Bovendien was hij helder van geest en de contactpersoon voor zijn vrouw. De zorgverlener mocht de vraag van de dochter niet opvolgen. Wel kreeg de dochter te horen dat het paar goed werd gevolgd en dat in overleg zou worden gegaan met de vader bij noodzaak daartoe. Van de dochter, waarvan later duidelijk werd dat ze psychische problemen had, werd niets meer vernomen. Ze kwam ook niet bij haar ouders op bezoek en bleek dat vóór haar vraag evenmin te doen. Het bleef onduidelijk hoe ze tot haar oordeel gekomen was.

78

7.2 Adviezen  AAK BIJ GOED FUNCTIONEREN AFSPRAKEN VOOR MOEILIJKER M TIJDEN Bij mevrouw Van Tonen wisselen goede en moeilijke periodes af. Misschien lukt het om in goede tijden met haar afspraken te maken hoe je handelt in de periodes waarin zij opstandig is en weerstand toont. Zo neem je haar serieus en handel je in haar (heldere) geest als ze in de war is. Een andere mogelijkheid is haar over te halen om in elk geval de komende week deel te nemen aan de activiteit, bij te houden hoe ze reageert en dit met haar door te spreken – om daarna vervolgafspraken te maken. Ook als iemand een situatie niet volledig kan overzien en niet overwogen kan beslissen, betrek je haar erbij.

Je volgt de persoon Mevrouw Van Tonen lukte het niet om zelf het goede spoor te houden bij het verwerven van privileges. Ook al is ze niet wilsbekwaam op het gebied van het zelfstandig kunnen wonen, het is wel goed om te blijven kijken hoe je begeleiding uitpakt en hoe je haar belang het best kunt dienen. Mettertijd kom je er bijvoorbeeld achter dat haar onrust en vraaggedrag heviger opkomt bij veranderingen, zoals nieuwe teamleden, een nieuwe bewoner op de afdeling, en een ander weekprogramma in vakantieperiodes. Dat geeft een impuls voor het afstemmen van haar begeleidingsplan, ofwel: hoe kunnen we ritme en regelmaat zoveel mogelijk voor haar in stand houden? Hoe kunnen we haar bij onvermijdelijke afwijkingen daarvan, zo goed mogelijk ondersteunen?

 EN AANTOONBAAR ZORGVULDIG GENOMEN BESLISSING = EEN E GOED BESLUIT Een besluit heeft een hier en nu karakter; het is de beste beslissing – op grond van wat hier en nu bekend is. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt de situatie opnieuw verkend en besproken. Een andere beslissing kan vervolgens nodig blijken. Eis is dát zo goed mogelijk wordt besloten, wát precies wordt besloten doe je naar beste kennen en kunnen bij de bestaande onzekerheden. Je kunt niet perfect beslissen, alleen zo goed mogelijk op grond van de kennis en omstandigheden van nu. Je doet dit zo verantwoord mogelijk door telkens niet alleen de ingezette actie maar ook de overwegingen daarbij te beschrijven, door af te spreken wanneer wordt geëvalueerd. Het effect van het besluit moet gevolgd worden en de situatie moet opnieuw bekeken worden als iemand duidelijk is veranderd. 79

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover? Voorwaarden van zorgvuldig werken zijn: informeren van en geregeld overleggen met de cliënt. De persoon dient toestemming te geven voor onderzoek, behandeling en het doorgeven van informatie aan derden. Dit op een manier die zoveel mogelijk aansluit bij de mogelijkheden van de cliënt. In de wet staat niet precies hóe gecommuniceerd moet worden. Dat is per situatie en cliënt anders; het is maatwerk. Als de patiënt niet meer kan beslissen over een kwestie, dan wenden hulpverleners zich tot de wettelijk vertegenwoordiger. NIETS IS VOOR EEUWIG Als de allerbeste of definitieve ‘oplossing’ nu niet kan worden gemaakt, bekijk je of er wel een voorlopige stap te maken is. Misschien zijn er afspraken mogelijk die het knelpunt wat verzachten zonder veel risico, of de omgang ermee vergemakkelijken. Soms is meer helderheid te krijgen via gerichte observatie, door de cliënt huiswerk te geven. ‘Wanneer u zelfstandig wilt wonen, zult u ook zelf initiatief moeten nemen als uw suikers niet goed zijn. Daarom wil ik met u afspreken dat u ons alarmeert als u zich onwel voelt. Dat merkt u aan …’ Door de gesprekken en concrete acties komt er soms bewustwording op gang, inzichten die leiden tot andere keuzes door de cliënt.

Ervaring van een zorgdilemma Na maanden van relatieve rust beginnen bij meneer Blaak zijn huidproblemen op te spelen. Dit is te merken aan het wrijven en krabben. Hij laat geen nader onderzoek toe en zegt zichzelf wel te verzorgen. Het is vooral te ruiken trouwens, een penetrante nare geur komt van zijn benen. De geur is zo sterk dat de leefgroep eronder lijdt; mensen klagen hoorbaar en weigeren te eten. Meneer Blaak zelf ziet dit als een storm in een glas water: ‘Ze hebben altijd wel iets om over te kletsen!’ Zijn wilsbekwaamheid op dit punt wordt beoordeeld, zijn vermogen om een redelijke keuze te maken blijkt onveranderd en voldoende. Wel worden maatregelen besproken en ingevoerd om het knelpunt te verminderen. Zo wordt gemalen koffie in de huiskamer gezet, wat nare geuren absorbeert. Ook kattenbakkorrels worden gebruikt om de geuren te absorberen. Daarnaast wordt er meer gelucht. Maar weken later zijn de ontstekingsgeuren toegenomen en voor zijn omgeving niet meer te harden. Bij de maaltijden vergaat bijna ieder de eetlust. Na bespreking wordt duidelijk dat zijn wens tot niet verzorgen onverenigbaar is met het groepsbelang, óók dat telt. Ieders vrijheid is per definitie ook begrensd door het algemeen belang. Daarom krijgt hij in een goed gesprek de keuze: óf hij gaat akkoord met de verzorging van zijn benen, óf hij eet op zijn eigen kamer en verblijft daar voor een vast aantal 80

7.2 Adviezen uren per dag. Hij kiest voor het laatste. Zo nu en dan zijn er gesprekken met hem, die de genomen beslissing bevestigen. Tot op een gegeven moment de conditie van zijn huid zo achteruitgaat en de pijn toeneemt, dat hij de verzorging en behandeling toelaat. Zonder bezwaar nu. Nood breekt blijkbaar ook eigen wetten.

Inzicht over de noodzaak van opname Op grond waarvan kun je aftasten of iemand nog voldoende zicht heeft op eigen functioneren? Hieronder volgen enkele voorbeeldvragen, met aanvullende tips. 5 Kunt u iets vertellen over hoe het hier thuis met u gaat? 5 Hoe is het gesteld met uw lichamelijke gezondheid? 5 Hoe is het met uw psychische gezondheid/geheugen? 5 Kunt u vertellen hoe het huishouden bij u gaat? Wie doet hierin wat? 5 Kiest u ervoor om wel of niet naar de dagbehandeling te gaan/u te laten opnemen in het verpleeghuis? Heeft u er bezwaar tegen als u op een gesloten afdeling gaat wonen? Kunt u dat nader uitleggen? 5 Wat zijn de gevolgen als u thuis blijft wonen? 5 Wat vindt uw partner van/hoe denken uw kinderen over uw situatie? Aanvullend: 5 Vraag om uitspraken te verduidelijken met voorbeelden. 5 Laat de persoon en verdere betrokkenen zoveel mogelijk de belangen benoemen die in dit concrete geval een rol spelen. Stel jezelf de vraag of er sprake is van botsende belangen. 5 Zoek naar wat betrokkenen (familie, zorgorganisatie) gemeenschappelijk hebben bij de zorg voor deze persoon. Neem dit als basis voor verder overleg.

INFORMATIE Diesfeldt, H., & Teunisse, S. (2006). Wilsbekwaamheid. In A. M. Pot, Y. Kuin & A. Vink (Red.), Handboek Ouderenpsychologie (pag. 211–234). Utrecht: De Tijdstroom. Informatie over wilsonbekwaamheid en dementie is te vinden op www. alzheimer-nederland.nl, klik op Juridisch/Financieel. Daaronder zijn ook 81

7  De driehoeks­relatie: wie beslist waarover? wetenswaardigheden te lezen over wilsbekwaamheid en autorijden bij dementie. Meer informatie over alternatieven voor dwangmiddelen kun je vinden op www. zorgvoorbeter.nl en www.innovatiekringdementie.nl. Op www.vilans.nl vind je uiteenlopende praktische informatie over vrijheidsbeperkende maatregelen.

82

DEMENTIE

8

VRAAGGERICHT OF OVERVRAAGD? JE KAN NIET MEER GEVEN DAN ER IS…

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_8

8  Vraaggericht of overvraagd?

Ervaring van een zorgverlener ‘Als ik van mijn werk thuiskom, ben ik een schim van 10 uur daarvóór. Ik voel me een zombie, mislukt en leeg, denk steeds aan zaken waaraan ik – alweer – niet ben toegekomen. Zoals even met mevrouw Karelse naar buiten gaan, waar ze zo van opleeft. Bij meneer Van Bouwens gaan zitten om te klaverjassen, even aandacht geven aan zijn echtgenote die elke middag zo trouw op bezoek komt. Ja zeg, ik zit echt niet op mijn handen, werk de hele dag door en overleg zelfs over werkdingen in mijn pauze. Mijn man zegt dat ik me niet druk moet maken en dat ik veel te hard werk. Ik voel me schuldig dat ik er nauwelijks voor hem kan zijn. Dat gevoel van tekortschieten, tja dat krijg ik maar niet weggezet.’

Ervaring van een zorgverlener ‘Bij het halfjaarlijks multidisciplinair overleg maken behandelaars, de zorg en familie de balans op. Hoe gaat het met de bewoner, welke bijzonderheden spelen en wat heeft aandacht nodig? Vroeger was ik gespannen over mijn voorbereiding en mijn inbreng. Nu ben ik nerveus om een andere reden. Welke wensen en extra zorg worden nu weer gevraagd: Kan pa niet elke dag onder de douche? Dat vond hij vroeger immers zo fijn? Of elk dagdeel een extra stukje lopen? Kunnen vocht- en voedingslijsten worden bijgehouden en zijn eetmomenten worden uitgebreid zodat hij beter op gewicht blijft? Nu al, zonder die extra zaken, lopen mijn collega’s en ik op het tandvlees!’

8.1 WETENSWAARDIGHEDEN Er is en blijft een kloof tussen hoe de zorg is en hoe we die willen zien. Dat is onvermijdelijk, zowel voor de cliënt, de zorgverlener als familie. Wie de zorgvisie van organisaties leest, waant zich als cliënt of diens vertegenwoordiger in de grot van Aladdin. De blauwe geest, in een lamp gevangen… je hoeft maar over de lamp te wrijven; dan verschijnt de geest en kan elke uitgesproken wens worden vervuld. Tot een maximum van drie per persoon, dat dan weer wel…

84

8.1 Wetenswaardigheden

Hoe was het vroeger, hoe gaat het nu? Ongeveer zestig jaar geleden, bij het ontstaan van verpleeg- en verzorgingshuizen (toen nog bejaardentehuizen) ging het er niet vraaggericht en niet cliëntgericht aan toe. Mensen met dementie verbleven in grote groepen van dertig personen bij elkaar, men sliep in twee- tot zespersoons slaapkamers. De zorg voor eten, drinken, wassen en toiletgang gebeurde routinematig op vaste tijden. Het team knalde als een witte tornado door de afdeling. In de ochtend ieder van voor naar achter uit bed, ‘s avonds in omgekeerde volgorde. Nu zijn we gerichter, individueler en bewuster met zorg bezig. Er wordt véél meer overlegd, vastgelegd en er moet veel meer. Individuele zorgplannen, meer evaluaties, checklijsten, formulieren invullen. Er wordt harder en meer bewust gewerkt dan ooit, én… we zijn ontevredener met de geboden zorg. In de jaren zestig was iedereen blij dat er eindelijk speciale zorginstellingen kwamen, met zorgpersoneel, een eigen gespecialiseerde dokter en meer. Nu is er per cliënt een individuele meetlat en willen we méér: niet alleen de basiszorg maar ook een afgestemde bejegening, zinvolle bezigheid, tegemoetkomen aan wensen, het iedereen zoveel mogelijk naar de zin maken. Maar wat is nodig; écht belangrijk?

Laten we onderscheid maken in waar iemand niet zonder kan (wat moet), en wat deze zou willen en wensen (wat mag). We raken in een staat van onnodig ongenoegen en stress als we van iets wat fijn is (mag), een moeten maken. Dit betekent niet dat de cliënt zichzelf alle vragen en wensen moet ontzeggen. Het betekent wel dat de zorgverlener zich naar vermogen inzet, en zichzelf niet belast met de verwachting dat aan alle individuele vragen en verlangens kan worden voldaan. Vrij vertaald is het handig om onderscheid te maken tussen: 1. Universele noden zoals gewassen en gekleed zijn, eten en drinken, pijnvrij zijn, voldoende kunnen slapen, tijdig kunnen ontlasten. Ook hoort daarbij begeleiding bij intense angst, onrust en boosheid, groot verdriet. 2. Individuele noden zoals herinnerd worden aan en begeleid worden voor het nemen van de middagrust, kunnen deelnemen aan diverse activiteiten. 3. Individuele vragen van cliënten of diens vertegenwoordigers, zoals zo nu en dan begeleid naar buiten kunnen, naar de kapel gaan of, als daar behoefte aan is, over koetjes en kalfjes praten op momenten van verveling en onbehagen. 4. Wensen en verlangens, zoals de vroegere woonplaats nog eens bezoeken, bezoek aan een musical, hulp bij het maken van een eigen levensboek met foto’s en verhalen over de eigen levensloop, en daarover geregeld een contact krijgen. (naar Gerke de Boer, verpleegkundig docent.) 85

8  Vraaggericht of overvraagd? De meeste zorgverleners menen nog net, of net niet meer, toe te komen aan 1 en 2. Behandelaars, managers en familieleden zien 1 en 2 als een noodzakelijke bodem, waarop de taartvulling royaal moet zijn gevuld met activiteiten gericht op 3 en 4. Zo verkeren zorgverleners in een aanhoudend spanningsveld. Soms staat bij hen zelfs de zorg op 1 en 2 zó onder druk, dat ze tekort gaan schieten in de menselijkheid, warmte en troost die met universele behoeften samengaan. Welbevinden, ook van jou als zorgverlener, heeft te maken met een balans tussen het mogelijke en gewenste. Kortom, veel verwachtingen van buitenaf zijn begrijpelijk, maar niet haalbaar. Daarin ligt ook een opdracht voor de organisatie: een goed management van verwachtingen. Houd eens op met die overtrokken visies! Stop met de hypocrisie van beleidsmakers dat het beter moet, terwijl tegelijkertijd de kaasschaaf gehanteerd wordt in middelen. We kunnen maar beter zien wat de uitdaging precies is en hoe daarmee omgegaan wordt. Onbekend maakt onbemind.

Vraaggericht: waar ging het ook alweer om? Vraaggericht werken is een manier van kijken naar de relatie tussen cliënt en zorgverlener. Het betekent niet dat je de ander (of diens vertegenwoordiger) alles moet geven wat gevraagd wordt. Er zijn kanttekeningen te maken bij vraaggericht werken: 1. De cliënt in het vizier Leidraad is wat voor iemand speelt, wat voor hem ertoe doet. Wat wil de cliënt ofwel wat is diens hulpvraag? 2. Persoonlijke afstemming De hulp- of zorgverlening is niet iets wat ‘standaard’ verloopt; er is afstemming nodig, in overleg met de cliënt. De hulpverlener neemt een vraaggerichte houding aan: luistert, is dienstbaar, eerlijk en probeert aan te sluiten op de leefwereld van de cliënt. Ook de omgeving wordt waar mogelijk daarop afgestemd. 3. Cliënt is een actieve partner De cliënt speelt een actieve rol in de zorgverlening, zoals wanneer de aanpak wordt afgestemd en wordt teruggekeken op het bereikte. 4. Gelijkwaardig & verantwoordelijk Cliënt en hulpverlener brengen elk hun eigen deskundigheid in. De ervaringsdeskundigheid van de cliënt én de inbreng van de professionele hulpverlener zijn nodig. Ze zijn beide gelijkwaardig (níet gelijkaardig in hun inbreng), hebben hierin elk hun verantwoordelijkheid.

86

8.2 Adviezen

Ervaring van een zorgverlener De dochter van mevrouw Gaerenveldt heeft steeds weer andere vragen. Of moeder niet wat vaker dit… daarna weer wat meer dat…. En dan wéér een extra wens… als ik even twijfel omdat we het zo druk hebben, slaat ze een hoge toon aan en dan geef ik maar toe. Later merk ik echter dat ik daardoor het korte contact met een andere bewoner laat schieten. Daar voel ik me rot onder. Zelf ben ik ondertussen een soort van elastiek dat verder en verder uitgerekt wordt. Steeds verwacht ik dat ie knapt, maar er zit altijd nog wat meer rek in. Maar dat ie een keer knapt, dat kan niet anders. Twee van mijn collega’s zijn minder gaan werken, maar dat hielp hen ook niet echt, of je nu 24 of 30 uur voor je gevoel tekortschiet maakt geen groot verschil. Ervaring van de dochter Het is natuurlijk heel erg als je moeder zo afhankelijk wordt en in zo’n zorgcentrum moet gaan wonen. Maar ik bekommer me om haar, wil dat haar leven zo aangenaam mogelijk is. Ik bedoel: ma heeft altijd goed voor ons gezorgd, dus ze heeft nu ook recht op goede zorg van ons. Je moet als familielid wel alles goed in de gaten houden. Het frustreert me dat ik ze achter de broek moet zitten. Laatst vroeg ik nog of ze moeder op zaterdagavond naar een mooie serie lieten kijken, bleek dat er afgelopen weekend toch bij ingeschoten te zijn. Dan word ik zó boos, ze heeft nog maar zo weinig en dan laten ze dat er óók nog bij hangen. Maar ik geef niet op, en zal er nog eens…’.

8.2 ADVIEZEN  TA ERBIJ STIL WAT JE DOET EN REDELIJKERWIJS KÁN DOEN, STEM S AF MET JE COLLEGA’S Welbevinden heeft te maken met een balans tussen wat je krijgt en verwacht. Wat anderen van je verwachten heb je niet – helemaal – in de hand. Je kan wel uitleggen wat je kan doen, wat je doet en hoe – en wat er voorlopig niet in zit. Voel je jezelf tekortschieten, als persoon of team? Blijf er niet mee lopen, overleg met collega’s, leiding, teamcoach of behandelaars. Zie in dat wat je bij de genoemde noden 1 en 2 doet niet vanzelfsprekend of minderwaardig is. Doe het naar beste kennen en kunnen, met zorg en aandacht. Wat de ander doet en hoe het verderop in de dag zal gaan, heb je hier en nu niet in de hand. Kijk hoe je aan de noden kan voldoen, aandachtig en menselijk. Dat kost niet zoveel tijd, en levert meer welbevinden op. En zo nu en dan kies je ervoor te pieken, doe je iets van de vragen, 87

8  Vraaggericht of overvraagd? wensen en verlangens (velden 3 en 4) omdat het ook jou een nieuwe impuls geeft, het leuk is om te doen. Het is bijzonder voor je cliënt, en enorm bevorderlijk voor de onderlinge verstandhouding. CLIËNT OF FAMILIE DENKT MEE: WIE BEPAALT? Veel mensen kunnen voor de cliënt iets vragen; maar naar wie moet je nu luisteren? Principe is: de cliënt denkt mee in wat gebeuren moet én draagt hierin naar vermogen bij. In het vorige hoofdstuk kwam al naar voren dat als de cliënt wilsbekwaam is, de mening of wens van anderen er in feite niet toe doet. RESPECT OVER EN WEER Gelijkwaardigheid tussen cliënt en zorgverlener betekent dat beiden elkaar met respect benaderen. De zorgverlener stelt zichzelf open voor wat de cliënt beweegt, spant zich in om daarop af te stemmen binnen de grenzen van de indicatie. Ze achterhaalt wat moet gebeuren (noden), inventariseert wensen, legt uit wat zij kan en wat zij niet kan. De cliënt geeft naar vermogen de nodige informatie, werkt zo goed mogelijk mee. Nu zijn cliënten en hun familieleden soms moe en onwel, gefrustreerd, in de rouw, angstig en boos. Dit brengt bij hen niet altijd het beste in stemming en opstelling naar boven. Ook jij als zorgverlener kán met privézaken kampen, lichamelijk onwel zijn, moe zijn of om een andere reden uit vorm zijn. Dat neemt niet weg dat je op vragen en zelfs op onterechte reacties zo goed mogelijk ingaat. Je schat in waarom dit familielid zo reageert. Ook vraag je jezelf eerlijk af of jij of je collega tot deze reactie aanleiding hebt gegeven. Wie steeds van het kastje naar de muur wordt gestuurd, of stelselmatig merkt dat beloftes niet worden nagekomen, kan natuurlijk geprikkeld reageren. Maar er blijft een verschil tussen de kritische ‘zorgconsument’ en iemand die met klachten, verwensingen en telefonades een destructieve plaag is voor zorgverleners. Er zijn familieleden die bij het minste geringste dreigen met officiële klachten, de media en juridische stappen. Zij kunnen overmatig veel tijd claimen en onderwijl teamleden respectloos bejegenen. In dat geval geldt: koning klant mag zich vorstelijk gedragen – én op ongewenst gedrag worden aangesproken. Ook kan de zorgverzekeraar in extreme gevallen in gesprek gaan met de cliënt en haar, bijvoorbeeld via een aangetekend schrijven, tot ander gedrag manen. Bij onverbeterlijke cliënten gaat de manager in gesprek met de cliënt. De manager kan bij geen of averechts effect terugvallen op de procedure zorgweigering die de meeste organisaties hanteren. Na een berisping kan de zorg worden opgezegd. De zorgaanbieder gaat op zoek naar een andere zorgaanbieder.

88

8.2 Adviezen OVERVRAGEN: WAT LIGT ER MOGELIJK ACHTER? Soms ligt er een vraag achter de vraag om extra zorg, zowel bij de cliënt als diens familielid, zoals: 5 gebrek aan afleiding, verveling; 5 gevoelens van eenzaamheid; 5 onzekerheid over gemaakte zorgafspraken of de reden ervan niet doorzien; 5 schuldgevoelens; 5 goed willen doen en zelf niet goed weten hoe; 5 veranderingen in (tijden en wijze) van zorgverlening, met als gevolg verwarring bij de cliënt en familie; 5 stemmingsproblemen, psychische en psychiatrische problemen, overmatige bezorgdheid.

Onderhandelen: denk en handel stap voor stap Je kan niet elke vraag inwilligen. Onderhandelen over zorgmogelijkheden beschrijven we gemakshalve stap voor stap. Let wel, in werkelijkheid gaat dit vaak minder ordelijk. Bedenk dat de ander zich mogelijk minder goed in jouw situatie kan verplaatsen, zich minder bewust is van andermans belangen en de eigen stijl van praten. Zeker als emoties oplopen, houd je het hoofd erbij. Stap 1: Bereid je voor, stel jezelf vragen Zet vooraf zoveel mogelijk de gegevens op een rij. Daarvoor kun je de volgende vragen als uitgangspunt nemen: 5 Wat wil deze persoon? 5 Wat zijn haar beweegredenen? 5 Sinds wanneer is deze wens opgekomen? 5 Zijn de omstandigheden inmiddels veranderd? 5 Wat zijn de gevolgen bij het inwilligen van de vraag voor de cliënt, voor jou en collega’s? 5 Hoe zit het met gevolgen voor de veiligheid en fysieke belasting, werkdruk en anderszins? 5 Wat zijn de gevolgen op korte termijn (weken) en wat op langere termijn (maanden)? 5 Past het binnen de zorgvisie van de organisatie en binnen de werkwijze van het team? 5 Welke mogelijkheid biedt de indicatie? 5 Zijn er alternatieve voorstellen te bedenken die ook passend zijn?

89

8  Vraaggericht of overvraagd? 5 Welke argumenten zijn er voor jouw voorstellen? 5 Wat zijn de mogelijkheden als je er nu niet uitkomt? Maak duidelijk wat voor jou buiten kijf staat en absoluut belangrijk is. De ander zal dan minder snel aan jouw voorstel tornen. ‘Uw moeder wil deze zorg zo niet, daarin is ze heel duidelijk.’ ‘Ik begrijp van u dat dit vroeger anders was en dat dat uw uitgangspunt is. Maar zij wil het nu anders en haar wil is wet.’ Laat merken dat je weet waarover je praat, dat je jezelf goed hebt voorbereid. Daarmee laat je ook zien dat je dit geschilpunt serieus neemt. Stap 2: Tast de positie van de ander af Je bent op de afdeling en vraagt het familielid of zij het eens is met het voorstel voor een verandering. De contactpersoon weigert instemming. Wat is haar reden? Als je haar motieven begrijpt, kun je daarover meer gericht in gesprek. Je streeft naar een open sfeer waarin dat mogelijk is. Verplaats je in de ander. Wat maakt dat zij dit wil of tenminste zo reageert? Welbegrepen eigenbelang? Misschien ligt er wel een dom misverstand onder! Of emotioneel leed. In gesprek kun je met korte samenvattingen de positie van de ander toetsen en je begrip tonen. Hierdoor neemt de behoefte tot herhalen af. Beaam af en toe wat de ander aan juiste feitelijkheden zegt: ‘Ik begrijp wat je nu aanhaalt en dat is inderdaad belangrijk.’ ‘Dáár heeft u een punt.’ Wie merkt dat de gesprekspartner openstaat voor het ingebrachte, kan zich meer openstellen voor wat de ander gaat zeggen. Reageer niet met ‘Ja maar…’, maar met ‘Ja inderdaad, en…’ Zelfs een minder gewenst aanpak van de ander kun je in een positief daglicht zetten, bijvoorbeeld door op de waterval aan kritiek en venijn te reageren met: ‘Het is prettig dat u feedback geeft, anderen zouden dit niet zo gemakkelijk doen.’ ‘U maakt van uw hart geen moordkuil en zegt waar u last van heeft.’ Stel open vragen die beginnen met wie, wat, waar, wanneer en hoe. Begin liever niet met ‘Waarom wilt u nou dat…’ En evenmin met ‘Ja maar…’. Luister actief, probeer de belangen helder te krijgen, benoem ze en geef er aandacht aan. Kijk naar gemeenschappelijkheid in wat jij en de ander willen, bijvoorbeeld: ‘Ik wil zo goed mogelijk voor uw moeder zorgen en haar niet naar een activiteit brengen waarbij zij zich onprettig voelt. Laten we daarom nu samen…’ Stap 3: Doe voorstellen Als bekend is wat voor de ander van belang is, kunnen de eerste voorstellen worden gedaan. Niet heel nadrukkelijk maar aftastend, als kleine proefballonnen. ‘Als ik nu… wat zou u dan…’ Een stilte hoeft niet meteen te worden opgevuld. Wacht even en mogelijk komt de ander met een voorstel. Kom met suggesties waarin je iets toegeeft, iets dat voor de ander waarschijn90

8.2 Adviezen lijk van betekenis is. Merk je dat de ander het onmogelijke wil, dan kun je op professionele (niet emotionele) toon grote alternatieven aandragen. Dit doe je zonder de onderlinge relatie te schaden. Houd de deur figuurlijk open – al is het op een kier. ‘U vraagt dingen van mij die ik niet kan bieden. Mogelijk dat u eens kunt informeren bij collega-zorginstellingen in de buurt?’ Dat geeft vaak ruimte om een reëel verwachtingspatroon te krijgen. Ook zonder concrete afspraken is er wel iets positiefs te melden. ‘Ik weet nu in elk geval beter wat u wilt en waarom.’ Je houdt het contact positief, ervanuit gaande dat de samenwerkingsrelatie van belang is. ‘Jammer dat we er nu niet uit zijn gekomen, maar toch bedankt voor dit gesprek. Ik zal het er ook nog eens met collega’s over hebben en kom er eind van de week op terug.’ Als de ander jou een stap tegemoetkomt, is het goed daarop positief te reageren. Zo blijft de sfeer open en constructief. Voorkom dat je zaken op de spits drijft; ‘Dát kun je meteen vergeten!’ Zeg nooit ‘nooit’, spreek de ander niet direct tegen, beantwoord vragen niet meteen met ‘ja’ of ‘nee’. Pols de wensen via vragen als: ‘Wat zou u ervan vinden als …’ of ‘Wat zou u doen als…’ ‘Wat is het belangrijkste voordeel van …’ Verschiet liever niet al het kruit in het begin. Bij vastlopen van het gesprek is het beter niet dezelfde stellingen of argumenten te gaan herhalen, dat komt vlug als drammen over. Probeer te verrassen met nieuwe informatie of extra argumenten: ‘Ik heb er nog eens goed over nagedacht, en stel voor om nog driemaal de zorg zo uit te voeren als u het voorstelde. Het zou me helpen als u dan daarbij bent, twee zien immers meer dan één. Reageert uw vader dan nog afwijzend, dan volgen we hem in hoe hij het wenst en zoals het in het plan staat.’ Schenk aandacht aan de sfeer; als de ander zich op haar gemak voelt, is het gemakkelijker om met elkaar in gesprek te blijven. Laat merken dat je zoekt naar een oplossing waarin ieder zich kan vinden. Gebruik positieve woorden, zoals ‘Ik zou graag zien dat we (in plaats van ‘U moet niet denken dat…’). ‘Het is onmogelijk dat…’ zet de boel op scherp. Diplomatieker is: ‘Laten we zien hoe we hierin een stap in de goede richting kunnen zetten.’ Vat samen wat door de ander is gezegd, daarmee is in elk geval duidelijk dat je luisterde. Je mijdt een welles/nietes discussie en kunt het blikveld verbreden door met meer opties te komen. ‘Zullen we het samen met uw vader bespreken?’ Zijn er nog andere manieren om te voorkomen dat u…?’ ‘Wilt u er een keer bij zijn als ik…?’ ‘Komen we verder als ik mijn leidinggevende vraag om eens met ons mee te denken …?’ Stap 4: Onderhandel! Over en weer wordt de bereidheid tot concessies afgetast, in een sfeer van gelijkwaardigheid. Zeg iets positiefs over toenaderingspogingen 91

8  Vraaggericht of overvraagd? van de ander, ook als ze klein lijken. In het begin is het beter kleine tegemoetkomingen te doen. Grote en meteen gegeven toezeggingen kunnen namelijk het idee wekken dat er meer te halen valt. Ze kunnen afbreuk doen aan je geloofwaardigheid. Kijk ook omgekeerd welke zaken voor jullie als professionals belangrijk zijn en de ander weinig kosten. Richt je op de bal en niet op de man, houd probleem en persoon gescheiden. Reageer niet emotioneel, laat je evenmin uit het veld slaan door de emoties van de ander. Stel ze aan de orde, benoem en erken ze. Als iemand bazig overkomt, is het zinloos met gelijke munt terug te betalen. Geef liever aan dat je graag kalm zaken wil bespreken. Je kunt de boosheid en frustratie van de ander of van jezelf benoemen en erkennen. Wanneer het familielid met zaken komt die overtrokken of onwaar lijken, kun je op neutrale toon om verdere uitleg vragen. Je kunt extern fiat vragen voor andermans voorstel. ‘Over deze vraag kan ik niet alleen beslissen. Ik leg dit voor aan mijn leidinggevende.’ Stap 5: Rond het gesprek af Soms kom je hier en nu niet tot een vergelijk. Ook dit kan worden benoemd: ‘We hebben ons best gedaan maar komen er nu niet uit.’ Je kan voorstellen om een denkpauze in te lassen en een vervolgafspraak maken. Soms kan voor de tussenliggende tijd een kleine stap worden afgesproken en worden gevolgd hoe dit uitpakt. Ben je er op punten samen uit, dan zeg je daarover iets positiefs. ‘Volgens mij zijn we een stuk opgeschoten, ik denk dat we een goed plan hebben.’ Er kunnen nog enkele woorden worden besteed aan het vervolg, zoals wat aan wie wordt doorgegeven, de ingang van afspraken, hoe verder contact te houden. Als het zo is, mag je ook aangeven dat je veel hebt toegegeven aan de ander. Dit vermindert de kans dat deze binnen afzienbare tijd met nieuwe wensen komt. Vat het besprokene kort samen, en leg de afspraken zo nodig op papier vast.

ONPARTIJDIG BEMIDDELEN TUSSEN PARTIJEN Stel dat twee collega’s of partijen in de familie niet op dezelfde lijn zitten. Zijn de gemoederen hoogopgelopen, dan kan eerst apart met elke partij worden gesproken, zodat van elk de zienswijze helder wordt. Dat kan via ‘W’ vragen: Wie, Wat, Waarom, Wanneer & Waardoor; om de kern van beide boven tafel te krijgen. Neem de tijd, geef gelegenheid tot nadenken. Kies geen partij, benoem en erken de belangen en wensen van beide, maar wijs ‘ruziemakers’ er wel op dat hun gedrag een oplossing in de weg staat. Hierbij kun je denken aan elkaar niet laten uitpraten, elkaar beschuldigen, of vage uitspraken doen. 92

8.2 Adviezen ALS EEN CONFLICT DREIGT: HOE TE REAGEREN? Slecht luisterende mensen praten dwars door je verhaal heen, of gaan – los van wat je zegt – door op hun eigen denkspoor. Hoe kun je daarop reageren? Zeg bijvoorbeeld ‘Laten we niet door elkaar heen praten. Vertelt u eerst wat u kwijt wilt. Ik zal er goed naar luisteren, daarna zal ik reageren.’ Een ander voorbeeld is: ‘Wat ik net zei vond ik een belangrijk punt. Kunt u mij vertellen hoe u dat begrepen heeft? Ik wil daarover namelijk geen misverstanden laten bestaan.’ Als de emoties je overmannen, kun je een time-out nemen. Je kan zeggen dat je jezelf boos voelt worden, en dat het daarom niet verstandig is door te praten. Voorstel kan zijn om even de benen te strekken, iets te drinken te halen, of even naar het toilet te gaan (of je nu echt ‘moet’ of niet doet er dan even niet toe!). Of je doet het voorstel om het enkele dagen te laten bezinken, en een vervolggesprek plannen. Voorkom stellig taalgebruik met woorden als ‘altijd’, ‘nooit’, ‘toch’, ‘steeds’ of ‘alweer’. Daarmee drijf je het gesprek op de spits en wordt een blijvend goed resultaat minder waarschijnlijk. Dat is ook zo als je oude koeien uit de sloot haalt, of de mening van andere teamleden benoemt om je positie steviger te maken. Speel op de bal, niet op de man. GRENSGEVALLEN EN GRENSOVERSCHRIJDINGEN Sommige cliënten en familieleden lijken gemakkelijk met afspraken mee te gaan, maar handelen daarna in strijd ermee. Of ze verleggen sluipend de grens door van een uitzondering een regel te maken. Wanneer je afwijkt van de zorgafspraken, is het belangrijk om dit helder te benoemen. ‘Omdat het vandaag … is, zal ik… Maar dat is dan alleen vandaag van toepassing, want de afspraak is…’ Soms worden collega’s tegen elkaar uitgespeeld. ‘Uw collega Connie doet niet zo moeilijk, steekt de handen uit de mouwen en maakt ook … schoon.’ Je kunt dan natuurlijk nonchalant reageren in de trant van ‘Dan had u geluk met Connie’. Bij energievretend uitspeelgedrag kunnen de afspraken samen met familie op papier worden gezet en consequent worden uitgevoerd door alle teamleden. Ook kan worden afgesproken dat wijzigingen of afwijkingen alleen door bijvoorbeeld de zorgmanager kunnen worden doorgevoerd. OMGAAN MET DE ‘KAPOTTE GRAMMOFOONPLAAT’ Mogelijk komt de cliënt of een familielid steeds terug op gemaakte afspraken. Of komt zij telkens met andere vragen. Of blijft zij terugkomen op een eerder besproken wens, die niet haalbaar bleek. Je kunt niet aan het onderhandelen blijven. Soms is een grens nodig. ‘We hebben hierover gesproken en kwamen toen uit op … Het is 93

8  Vraaggericht of overvraagd? niet anders.’ Je praat daarbij het liefst vanuit jezelf, bent duidelijk in wat je zegt en gebruikt daarbij lichaamstaal die kalmte en zekerheid uitstraalt. Mijd afzwakkende woorden als ‘eigenlijk’, ‘misschien’, ‘liever’, ‘een beetje’ of ‘eventueel’. Het antwoord op een herhalende vraag kun je uitstellen: ‘Hierop kom ik een andere keer terug.’ Afspraken en informatie kunnen puntsgewijs op papier worden gezet met als doel er later naar te kunnen verwijzen.

Ervaringen Een ervaring van het familielid Dochter Els: ‘Dus u bent Mariette, de eerstverantwoordelijke verzorgende? Mooi dat ik u tref, ik kom hier al drie weken na opname van pa en heb u nog nooit gezien! Ik wil dat mijn vader, meneer Varen, muziektherapie krijgt! Ik heb op internet gelezen dat dit goed werkt bij dementie. Hier, ik heb het voor u uitgeprint. Volgens mij gaat hij onnodig snel achteruit omdat hij te weinig activiteiten krijgt aangeboden. Regelt u dit even voor hem! Wanneer krijg ik zijn weekprogramma met activiteiten op papier?’ Ervaring van de bewoner Meneer Varen zelf: ‘Muziektherapie … welnu dat klinkt wel leuk, maar … eigenlijk wil ik – gewoon als ik er zin in heb – op elk moment van de dag ergens heen kunnen gaan. Pianospelen, dat is wel leuk maar ik wil me nergens op vastleggen.’

HOE DRUK WORDT UITGEOEFEND – EN WAT JE DAARMEE KAN Soms zet familie al dan niet subtiele ‘drukmiddelen’ in, zoals op het schuldgevoel werken (‘Ik kom hier al drie weken en heb u nog niet gezien’), het verzoek klein maken (‘Kunt u even voor mij…’), met wetenschap en autoriteit schermen (‘Een neef die neuroloog is zei dat…’). De mogelijkheden zijn onuitputtelijk. Natuurlijk staat vragen vrij. Maar jij mag en moet zelf de ruimte nemen voor een goed antwoord. Stel dat meneer Varen goed weet dat hij geen muziektherapie wil, dan heeft dat voorrang en hoef je in feite niet te onderhandelen met familie. De dochter krijgt uitgelegd dat haar vader hierin duidelijk is, overzicht heeft (wilsbekwaam is) en dat jij en de dochter het daarmee moeten doen. De tevredenheid van de dochter nastreven is nobel, maar niet als het ingaat tegen de zin en wens van de cliënt. Het gaat erom te onderzoeken wat de ander wil en waarom. Dat kun je vergelijken met wat kan en mogelijk is én of het past en/of goed is voor de cliënt. 94

Informatie

INFORMATIE Boer, G. de. (2008). U woont nu hier. Eigen uitgave. Geelen, R. (2011). Onderhandelen: Vraagt méér dan handjeklap. In ‘Het komt wel goed, communicatie door verzorgenden en verpleegkundigen.’ Perspectief uitgevers: Utrecht. Zorginstituut Nederland (2017). Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg: Samen leren en verbeteren. Diemen. https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/verpleeghuiszorg-kwaliteitskader/ RegisterKwaliteitsstandaardenDocumenten/Kwaliteitskader%20 Verpleeghuiszorg.pdf.

95

DEMENTIE

9

STURING GEVEN & ONTVANGEN ALS DE HERDER DOOLT, DWALEN DE SCHAPEN

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_9

9  Sturing geven & ontvangen

Ervaring van een zorgprofessional Door zijn dementie blijken zijn persoonlijkheid en gedrag drastisch veranderd. Hij zit meestal onderuitgezakt en kijkt apathisch voor zich uit. Hij is niet in staat doelgericht iets te doen, rommelt in laden en kasten, urineert waar het hem uitkomt en smeert met ontlasting. Naast de problemen die zich thuis en op de dagbehandeling afspelen, komt de taxirit naar de dagbehandeling die onveilig verloopt. Hij loopt door de rijdende bus, trekt en duwt aan de chauffeur en medereizigers. Er is al veel geprobeerd, waaronder medicatie, video-coaching, observatie en omgangsadvisering. Helaas zonder afdoende resultaat. Na meerdere gesprekken met de maatschappelijk werker stemt zijn vrouw in met een opname voor vier weken, echter na een dag of wat neemt zij hem weer voortijdig naar huis. Dit herhaalt zich nog twee keer, zodat je bijna van ‘knipperlichtopnames’ kan spreken. Ondertussen zijn andere bewoners van het appartementencomplex in de pen geklommen en hebben een handtekeningenactie gestart om hem definitief ‘uit huis te plaatsen’. Dit na hun confrontaties met een onhandelbare meneer Van Tuin in de lift. Na opnieuw instemming met en het wederom afblazen van opname ziet de maatschappelijk werkster er geen gat meer in, ze is machteloos en gefrustreerd. Hoe nu verder?

9.1 WETENSWAARDIGHEDEN Er kunnen uiteenlopende redenen zijn voor getalm rondom bijvoorbeeld dagbehandeling of opname. Reële zorgen over de reactie van de cliënt, eerder gedane beloftes, angst voor reacties uit de familie of verlamming door (over)vermoeidheid kunnen factoren zijn die een rol spelen. Het kost een extra inspanning om te achterhalen wat er speelt, maar dan kan wel veel duidelijker worden wat te zeggen en wat te doen.

9.2 FAMILIE HELPEN BIJ DE KNOOP DOORHAKKEN ADVIEZEN Eerst redelijk overleg Je bespreekt samen wat speelt, welke belangen en risico’s er zijn. Deelt ervaringen, informeert elkaar en adviseert. Vaak kom je dan uiteindelijk, op grond van 98

9.2  Familie helpen bij de knoop doorhakken beste kennen en kunnen, tot een gezamenlijk besluit. Definitief, of voor een bepaalde tijd. Ga niet preken Wat te doen als een mantelzorger in een soort tunnelvisie doorgaat ten koste van zichzelf en de ander? Ingeschakelde hulpverleners verhelderen dan de situatie, overleggen met de betrokkenen, helpen mee te beslissen over nodige hulp. Als mantelzorgers en partners ambivalent tegenover de voorgestelde opties staan, kan de neiging opkomen om de nodige hulp te ‘verkopen’ en druk uit te oefenen. Of het ‘juiste’ standpunt te gaan herhalen. Zo wordt de hulpverlener in plaats van adviseur, een advizeur. De mantelzorger kan dan aanvankelijk ‘ja’ zeggen tegen een opname, en later op haar besluit terugkomen. Beslissen voor de mantelzorger Het komt wel voor dat een betrokken hulpverlener de knoop doorhakt en als het ware de beslissing overneemt: ‘U moet nú uw man op laten nemen. Dit loopt uit de hand, er is geen andere mogelijkheid. En…. nee, u neemt hem voorlopig niet mee naar huis!’ Dat kán helpen als de persoon in kwestie de knoop zelf niet kan doorhakken. Het kan ook helpend zijn als een hulpverlener, bijvoorbeeld de arts, een formele brief stuurt met de risico’s die hij ziet aan het laten bestaan van de situatie. Hij stelt daarbij aan de familie de vraag om deze brief voor akkoord terug te sturen. Dat lijkt misschien wat boud, maar het zet aan tot denken. Als de familie dientengevolge boos wordt of niets meer met die persoon te maken wil hebben, ga je over tot plan B. Een collega of iemand van een andere organisatie heropent vervolgens het contact met de familie. Met vragen – anders – laten nadenken Een alternatief is de route waarin het familielid wordt bevraagd over de situatie. Een methodische manier is het socratisch bevragen, genoemd naar de wijsgeer die aannam dat ieder een waarheid in zich heeft die met de juiste vragen ontlokt kan worden. In dit voorbeeld: ‘Leg me eens uit wanneer uw man wél toe is aan opname?’ ‘Hoe komt u daarbij?’ ‘Ís dat zo? Wat maakt dat u denkt dat dat zo is?’ ‘U neemt aan dat uw man versneld achteruit zal gaan door opname, maar hoe wéét u dat zo zeker?’ ‘Als u gelijk heeft, hoe komt het dan dat hij thuis achteruitgaat?’ Soms voelt het familielid zich meer verantwoordelijk voor een verandering die ongewenste effecten geeft, dan wanneer dit uit een bestaande situatie voortkomt. De keuze zal, voor zover mogelijk, natuurlijk ook met de cliënt zelf worden besproken. 99

9  Sturing geven & ontvangen

Socratisch vragen stellen: wat doen en wat niet? eventuele mogelijkheden ‘Het is nu drie keer voorgekomen dat u aanvankelijk toestemde in opname, en dit later introk. Waarschijnlijk pak ik iets niet goed aan. Kunt u me vertellen waar de schoen wringt?’

liever laten preken ‘Als u geen opname accepteert, bent u verantwoordelijk voor de gevolgen. Ik wil met u afspreken dat u bij de volgende opname uw man niet voortijdig mag meenemen.’

‘Vertel eens: hoe kunnen we weten dat de situatie thuis nu de beste is? Hoe weet u dat zo zeker? Waarop baseert u deze kennis? Hoe zou u erachter kunnen komen of … Wat zijn mogelijke redenen waarom uw man … Hoe weet u of uw man er uiteindelijk gelukkiger mee is als …’

pleiten ‘Uw man is in het verpleeghuis beter af dan thuis. Ze hebben daar meer activiteiten, hij wordt daar goed verzorgd. U zult ook zien dat …’

‘Laten we de voors en tegens van een opname op een rij zetten. Om te beginnen met de mogelijke nadelen zoals u die ziet. Kunt u die eens onder elkaar schrijven? Wat zouden u, uw man en kinderen verliezen met een opname? Werkelijk? Is dat wel zo?’

waarzeggen ‘Het is duidelijk dat het zo niet langer kan. U moet toestemming geven voor opname. Als het eenmaal zover is, zult u zelf ook zien dat dit beter is.’

‘Wat zijn de gevolgen voor u als we lesgeven zo doorgaan? Wat zijn de gevolgen ‘Ik zal u zeggen wat wetenschappevoor uw partner? Voor uw kinderen?’ lijk bekend is van de gevolgen als …’

100

‘Is dat zo? … Hoe weet u dat? < na het aanhalen van een ervaring. > Oké, dat voorbeeld is me duidelijk! Betekent dit dat het altijd zo moet gaan? Hoe weet u dat?’

dreigen ‘Als u de volgende keer uw man weer eerder ophaalt, is het de laatste keer geweest.’

‘U zegt dat u verantwoordelijk bent voor uw man. Heeft u ook verantwoordelijkheden naar anderen? Wat doet u daarmee?’ ‘Hoe wilt u voorkomen dat u te lang doorgaat? Hoe merkt u dat dan? Meent u dat? Hoe weet u dat dan? Gaat het dan ook zo? Waar heeft u dat geleerd?’

gebieden ‘U moet ook aandacht geven aan uw kinderen, en voor uzelf zorgen.’ ‘U moet ook aan uzelf denken.’

9.2  Familie helpen bij de knoop doorhakken

Ervaring van een zorgprofessional (vervolg) We vervolgen het relaas over de knipperlichtopnames. ‘Mevrouw Van Tuin, er is iets wat me van het hart moet. Ik ken u nu langer, en we hebben vaak de noodzaak van opname besproken. U stemde daarin toe, maar nam uw man kort erna weer mee naar huis. Blijkbaar heb ik zaken over het hoofd gezien of iets verkeerd gedaan. Wat maakt dat u dit heeft gedaan? Wat betekende het voor u om hem weer thuis te hebben? Hoe was dat voor uw man?’ Zij is lange tijd stil en denkt na. Ze heeft geen klachten richting hulpverlening, maar benoemt kwesties die haar bezighouden. De hulpverlener let erop dat ze niet invult of praktische adviezen geeft, maar gerichte vragen stelt. ‘U vertelt dat het voor uw kinderen wellicht zwaar is dat hun vader wordt opgenomen. Maar: weet u dat zeker? Wat hebben uw kinderen hierover gezegd? Hoe vinden uw kinderen dat het nu thuis gaat? Stel in het geval u iets overkomt: moet uw kinderen zo’n stap bewaard blijven? Wat zouden we kunnen doen om hen te helpen met deze moeilijke stap? Is het een idee met hen daarover te praten?’ ‘U vertelt dat u uw man langer geleden beloofde altijd voor hem te zorgen. Tevens zegt u: belofte maakt schuld. Ís dat wel zo? Ook ná de opname zijn uw zorgen voor hem nog steeds nodig. Wat vindt u van anderen die hun man in het verpleeghuis opnemen? Wat maakt dat u voor hen mild bent en voor uzelf streng? Leg het me eens uit! De begeleider zorgt ervoor dat zij het proces strak houdt, gerichte vragen stelt en door blijft vragen over de situatie, zonder te oordelen, meningen of adviezen te geven.

Ga dieper in op beweegredenen, niet meteen/alleen adviseren Als het duidelijk is dat adviseren van familie afglijdt als water van de eend, heeft herhalen geen zin. Adviseren wordt dan immers advizeuren: wat je zegt, wordt niet meer gehoord. Een punt kan zijn dat het familielid feiten hoort van jou (‘Uw man is nu echt toe aan…’), terwijl de drempel op emotioneel en relationeel vlak ligt (‘Ik kan hem toch niet in de steek laten … geef zoveel om hem’). De brug kan dan worden gelegd door het relationele en belevingsniveau erbij te betrekken. ‘Probeer dit niet alléén te doen. Geef mij een kans om voor hem …’ In plaats van te focussen op risico’s en nadelen, kun je positieve mogelijkheden naar voren brengen. ‘Hoe kunnen we

101

9  Sturing geven & ontvangen ervoor zorgen dat als we…, dit ook iets kan opleveren voor uw man? En voor jullie samen? In plaats van een opname die aanvoelt als ‘je partner wegstoppen’, wordt de opname benut om bepaalde zaken goed uit te zoeken en te behandelen. Voorwaarde is natuurlijk om geen gouden bergen te beloven, en waar te (laten) maken wat je belooft. Toevallige invloeden herkennen én benutten Het is goed om niet alleen zorg te blijven bieden, maar ook te letten op effecten van toevallige omstandigheden. Een voorbeeld. Al lang bestond er het vermoeden dat de onrust van een bewoonster in de middag te maken kon hebben met intensief bezoek in de ochtend, waarbij zij ook door familieleden naar buiten werd genomen. Maar dat is nooit helemaal zeker te krijgen. Toen bij een uitbraak van het NORO-virus de afdeling 3 weken gesloten bleef en er geen bezoek mocht komen, verminderden ook haar verwarde periodes. Deze ervaring werd gedeeld met familie, het gesprek werd gericht op hoe hun bezoek met deze kennis afgestemd kon worden op de cliënt. Afhankelijk van de vraag en het knelpunt zijn er voor korte tijd vergelijkbare ’experimenten’ mogelijk. ‘Lukt het u om twee weken alleen op de afdeling te blijven met uw man? Of het bezoek korter te houden, zodat we kunnen zien of…? Hem voor een periode alleen mee naar de binnentuin te nemen?’ Een derde geeft advies, en/of je vraagt tijd Soms is advies inwinnen van een derde partij een optie, vanuit jezelf of nadrukkelijk in overleg met familie. Advies inwinnen van een collega, een expert van buiten, een ander multidisciplinair team van het eigen huis, of het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Wat wijs is, hangt af van de situatie en de vraag. Wanneer familie zaken van je verlangt die te ver gaan of waaraan je twijfelt, dan vraag je tijd. ‘Ik zal dit overleggen met …’ Ga je hier namelijk meteen tegenin, dan kan jouw weigering of weerstand als persoonlijke stellingname worden opgevat (‘Zij vindt het niet nodig dat mijn man…’). En jij moet verder met dit familielid.

102

9.3  Komen tot afdelingsregels

9.3 KOMEN TOT AFDELINGSREGELS

Ervaring: Door bezoek is de rust zoek Op een kleinschalige woning is het overdag een komen en gaan van bezoek. Op zich mooi, maar het geeft ook wrijving. Soms kunnen enkele bewoners door het bezoek letterlijk zelf niet meer zitten. Het bezoek brengt ook drukte en onrust voor de bewoners. Enkele bezoekers verwachten bij binnenkomst koffie of thee. Het teamlid dat aan die verwachting voldoet is de ‘goede’, maar als jij de bewonerszorg voorrang geeft, ben jij natuurlijk de ‘slechte’. Na een middag van druk bezoek blijf je achter met een onrustige en verwarde bewonersgroep. Zo kan het toch niet langer? Het ene teamlid probeert dit te voorkomen en vraagt bezoekers op een gegeven moment naar het restaurant te gaan, de ander durft dit niet of wil dit niet. Je zou natuurlijk, zoals wel gebeurt, de woonkamer kunnen opeisen voor cliënten, en familie altijd met hun familielid in de hal of spreekkamer laten plaatsnemen. Maar het kan ook anders.

103

9  Sturing geven & ontvangen WETENSWAARDIGHEID Het punt van wrijving ligt bij het regelen van bezoek tussen de individuele vrijheid voor bezoekers en de behoefte aan rust van (in elk geval sommige) bewoners en (sommige) familie. Stel dat je als huis ge- en verboden instelt, dan kan dat weer wringen met het doel van ‘welkom zijn’ en ‘net als thuis’. Teamleden kunnen in de rol van bewaker van de afspraken terechtkomen en dat wil je evenmin. Van de andere kant: ook thuis kan niet alles en zijn er regels. Hoe kom je hier samen uit? ADVIES Mét familie eruit komen In dit geval werd een familieavond belegd, waarbij de moeilijkheden rondom bezoek open werden besproken. De leidraad was samen uit te zoeken hoe familie zich zo aangenaam mogelijk kan voelen bij bezoek, terwijl tegelijkertijd bewoners, óók degenen zonder bezoek, hun rust en thuisgevoel konden houden. Er werd bewust voor gekozen om dit in kleine subgroepen uit te werken, aan de hand van zorgvuldig samengestelde onderwerpen, met voor elke groep een voorzitter die het ter sprake gebrachte plenair aangaf en om reactie vroeg. Niet ieder is het immers gegeven om in een grotere groep haar verhaal te doen. Verreweg de meeste familieleden blijken bij zo’n aanpak redelijke mensen, en met heldere en praktische oplossingen te komen. ‘Die koffie? Laten we een Senseo aanschaffen. Het is toch niet juist dat we dáárvoor de begeleiding beslag nemen?’ ‘Eigenlijk krijgt moeder minder aandacht als er méér dan twee bezoekers bij zijn, we zijn dan meer met elkaar bezig dan met haar.’ ’Waarom spreken we niet af: bij meer dan twee bezoekers per cliënt en bij meer dan vier in de huiskamer, zoeken we een plek in de tuin of het restaurant?’ ’Oh, vinden jullie het goed dat we dan een mooi tuinstel laten komen voor wat meer zitplaatsen in de binnentuin? Neef Jan zit in die handel, hij mag óók wel eens wat doen voor ons ma …’ In een gezamenlijke bespreking kom je niet alleen op meer draagvlak, maar vaak ook tot andere – en in de kern betere – oplossingen.

9.4 ONWENSELIJK GEDRAG VAN FAMILIE Ervaring van intimidatie door familie ‘Er zijn nu al drie van mijn collega’s afgehaakt, ze werden ziek en zijn naar een andere zorgorganisatie gegaan. Zó zwaar drukt zo’n situatie op je, ik

104

9.4  Onwenselijk gedrag van familie weet zelf ook niet of ik dit nog lang volhoud.’ Aan het woord is Jasmijn, een ervaren verzorger van een kleinschalige woning. Het probleem is niet de bewonersgroep, maar een dochter van een opgenomen dame. Deze dochter komt op uiteenlopende tijden en dagen, kan om niets of pietluttigheden enorm tegen je uitvaren. Of collega’s zwart maken, Wie haar tegenspreekt of een grens stelt, bijvoorbeeld dat ze niet in de bewonersgroep luid moet praten, wordt uitgescholden of op social media zwartgemaakt met naam en toenaam. Ook wacht ze je wel eens buiten op, zegt dan niets en kijkt je doordringend aan. Al gebeurt er niets, je bent bedacht op haar acties en ze kruipt hoe dan ook onder je huid. Elke dag is het weer in spanning afwachten wat er gebeurt. Natuurlijk hebben we het er in het team vaak over gehad en mijn leidinggevenden hebben geprobeerd afspraken met haar te maken. Maar daar gedraagt ze zich hetzelfde, ook zij worden zwart gemaakt. Ze komt ook vaak met klachten over de zorg, die soms in details waar zijn, maar zij overdrijft enorm. Ze dreigt met het inschakelen van de landelijke media.’

WETENSWAARDIGHEDEN Natuurlijk mag familie klachten uiten over de zorg. Je verkent samen de situatie, om te bezien wat eraan te doen is. Maar buitengewoon gedrag vergt bijzondere oplossingen en speciale aandacht. Vooraf enkele spelregels om in het achterhoofd te houden. Een familielid is geen vertegenwoordiger voor de cliënt, op de gebieden waarin deze zelf wilsbekwaam is. Dan worden direct met de cliënt afspraken gemaakt. De zorgverlener informeert over hoe het gaat met de cliënt (als die wilsonbekwaam is), maar mag ook rekenen op medewerking en informatie van familieleden. Ofwel: de cliënt en diens familieleden mogen de zorg en behandeling niet belemmeren en evenmin die van anderen in gevaar brengen. De zorgverlener heeft het recht om niet in te gaan op onredelijke verlangens van de cliënt (of diens vertegenwoordiger), bijvoorbeeld als een handeling bewezen ineffectief is, onnodig belastend voor de cliënt, onveilig voor de zorgverlener, of duidelijk tegen de wens van de cliënt ingaat.

105

9  Sturing geven & ontvangen ADVIEZEN Steek de koppen bij elkaar…één leidinggevende volgt de casus Het is belangrijk dat jij en je collega’s geregeld in het werkoverleg bespreken welke algemene regels je samen volgt, wat wel en niet acceptabel is en hoe je met bepaald gedrag van elkaar, cliënten en familie omgaat. Er zijn en blijven situaties die de mogelijkheden van jou en je team te boven gaan, dan is het zaak dat je jouw leidinggevende betrekt bij het knelpunt. Als de veiligheid van bewoners, bezoekers en zorgverleners in het geding is, wordt vanuit de organisatie bekeken welke functionaris deze ‘casus’ op zich kan nemen, aanspreekbaar is. Deze persoon volgt het gebeuren tot er een werkbare situatie is ontstaan. Zorgverleners hebben een duidelijke en herkenbare lijn nodig, gesteund door herkenbare inbreng vanuit de leidinggevende.

Ervaring bij de kassa Ze noemen het de jengelzone; de anderhalve meter met snoep bij de supermarktkassa. Jonge kinderen die met mama in de rij staan, hebben alle gelegenheid het te bekijken en vragen dan om iets lekkers. Meestal krijgen ze iets en is het probleem opgelost. Er zijn ook ouders die met hun kinderen in overleg gaan; of het wel verstandig is te snoepen, of ze er niet over na willen denken, wachten zodat ze thuis wel een koekje kunnen krijgen … met als gevolg emotionele ontsporing bij de kassa. Eigenlijk komt het erop neer dat in zo’n overlegmodel het kind in denken wordt overvraagd, en gevoelsmatig de hoop voorgeschoteld krijgt dat er iets te krijgen valt. Dat kan dus niet goed gaan. Duidelijkheid geeft rust.

Een stappenplan… Bij herhalend grensoverschrijdend gedrag is een systematische en consequente aanpak van de leidinggevende noodzakelijk. De Huberman methode is een manier om probleemgedrag van een familielid (of collega…) te begrenzen. In deze trapsgewijze aanpak zijn de gevolgen/sancties bij overtreding telkens groter. Bij deze methode wordt stapsgewijs beschreven welke gevolgen verbonden worden aan ongewenst gedrag. Bij herhaling of een andere misstap zijn de gevolgen telkens formeler en ingrijpender. De combinatie van eerlijkheid en heldere grenzen geeft houvast aan de verantwoordelijk leidinggevende die de disciplinerende

106

9.4  Onwenselijk gedrag van familie stappen moet zetten. Daar en daar zal ik die persoon aan houden. Een voorbeeld van een uitwerking lees je nu, per persoon en situatie wordt die afgestemd en ingevuld. … dat concreet is uitgewerkt… Om iets goed uit te kunnen voeren, moet je weten wat te doen. Hieronder een globale aanzet daarvoor. 5 1e stap Aanspreken op gedrag. Een overtreding wordt kort aangegeven, informeel zonder verdere sancties, kalm en op neutrale toon. 5 2e stap Toelichting op de overtreding. Bij herhaling van de overtreding heeft de leidinggevende onder vier ogen een gesprek met het familielid. Zij vraagt naar de redenen van de overtreding en gaat na in hoeverre dit verwijtbaar is. Afspraken worden gemaakt om herhaling te voorkómen. 5 3e stap Gesprek met een meerdere. Bij een nieuwe fout op korte termijn (al dan niet van dezelfde aard als in stap 2, voert de leidinggevende wederom een gesprek met het familielid. Deze keer is een derde partij daarbij aanwezig, bijvoorbeeld iemand van de directie, hogere lijnmanager of anderszins. Opnieuw wordt gewezen op de overtreding en wordt gevraagd naar motieven. Ook wordt benoemd wat in de tweede en eerste stap is besproken. Afspraken over wat te doen en te laten worden concreet op papier gezet. Na het gesprek wordt een aangetekende brief naar het huisadres van het familielid gestuurd. Hierin staat welke regel is overtreden en welke sanctie volgt bij herhaling of een nieuwe overtreding (4e stap). 5 4e stap Wijzen op de sanctie. Nu volgt weer een gesprek. De uitgenodigde wordt gewezen op ernstige gevolgen van een eerstvolgende overtreding. Hoe die eruitzien moet per persoon en situatie zijn uitgewerkt, bijvoorbeeld niet meer toegelaten worden in de huiskamer, alleen op bepaalde dagen/tijden mogen komen, de aanwezigheid van een beveiligingsbeambte bij bezoek, het verplaatsen van de cliënt naar een andere zorgorganisatie. 5 5e stap Uitvoeren sanctie. Gaat het familielid weer in de fout, dan volgt de sanctie zoals aangegeven in stap 4. … en waaraan wordt vastgehouden Het is nodig om, zoals gezegd, vooraf het stappenplan goed uit te werken, je eraan te houden, en er zorgvuldig verslag van bij te houden (zo is later, bijvoorbeeld bij een juridisch proces, duidelijk te maken dat zorgvuldig is gewerkt). Ook is vooraf gecontroleerd dat het management en bestuur erachter staat, zodat het beleid

107

9  Sturing geven & ontvangen niet halverwege wordt veranderd. Je bent immers de geloofwaardigheid kwijt als je, eenmaal aangekomen bij stap 4, van hogerhand wordt teruggefloten. De mogelijkheid bestaat dan dat je geen fiat krijgt om bij de volgende fout het familielid te confronteren met de uitvoering van de sanctie.

Ervaring van een zorgmanager ‘In een notendop was de situatie als volgt. We hadden een man in zorg met vergevorderde dementie. Hij was beresterk maar ook snel. In de zorg kon hij om het minste geringste slaan. Zo hard, dat dit al meermalen zwaar letsel gaf: een gebroken kaak, whiplash. Kosten noch moeite zijn gespaard om de begeleiding veilig te laten lopen: beeldcoaching, teamoverleggen, vaardigheidsoefeningen, consulten van een psychiater, hulp van het Centrum voor Consultatie en Expertise. Met veel aandachtspunten en psychofarmaca lukt het om zorg te bieden op een redelijke, veilige manier, al vraagt dit het uiterste van ieder. Er is eerder al meermalen gepoogd, mede op verzoek van de echtgenote, de psychofarmaca te verminderen. Maar dat bleek onhaalbaar; nieuwe incidenten waren aan de orde van de dag. De echtgenote en de dochter bleven hun ongenoegen spuien over de dempende medicatie, om de zoveel weken maakten zij een aparte afspraak. ‘Jullie maken pa suf, dit is toch geen leven’. Overleg na overleg werd gevoerd, met alleen frustratie over en weer. Na onderling overleg heb ik hen toen voor het blok gezet. ‘We hebben ons uiterste best gedaan, dit is het maximale wat we kunnen doen, meer zit er niet in en de medicatie moet hier ook zo blijven. Als u dat niet wilt, kunt u beter in andere instellingen gaan kijken, of uw man daar beter kan zijn. Laten we afspreken dat u mij binnen twee weken laat weten wat uw beslissing is.’ Mijn toon hierbij was kalm maar beslist; als je dit boos zegt dan is het de emotionele onderlaag die alle aandacht krijgt – dat wil je niet. De allerlaatste dag van die twee weken belt de echtgenote, ze kiest voor het hier laten van haar man. Opvallend genoeg komen er minder im- en expliciete verwijten en discussies over het stoppen van zijn medicijnen. Ook oogt de echtgenote ontspannen, het lijkt alsof er ook van haar een last is weggevallen. Hoe hard de aanpak hierboven ook lijkt: als je maar blijft uitleggen en onderhandelen, is dat óók het in stand houden van valse hoop.’

108

Informatie

INFORMATIE Beknopte informatie over verschillende correctiegesprekken: http://www. carrieretijger.nl/functioneren/communiceren/mondeling /modellen/ correctiegesprek. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) werkt vanuit een landelijk bureau en drie regionale kantoren. Het biedt de mogelijkheid tot consultatie in alle sectoren van langdurende zorg, nadrukkelijk óók in ouderenzorg. Het centrum is er voor bijzondere hulpvragen die zo complex zijn, dat de eigen instelling er geen bevredigende oplossing voor kan vinden. Daarvoor heeft het CCE de beschikking over een uitgebreid netwerk van externe consulenten. Zie ook de website van de Centra voor Consultatie en Expertise: www.cce.nl.

109

DEMENTIE

10

BEZOEKEN & WEGGAAN NIET TE VEEL VRAGEN: EENVOUD LOONT

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_10

10  Bezoeken & weggaan

Ervaring van een zorgverlener ‘Kriegel word ik ervan, als de man van mevrouw Draaisma op bezoek komt. Aanhoudend stelt hij haar allerlei vragen, alsof hij quizmaster is. ‘Onze laatste vakantie, waar was die? Waar woont tante Betsie? Hoe oud ben ik?’ Zo gaat hij maar door. Het kan een half uur duren of wat langer: maar uiteindelijk wordt zijn vrouw boos óf ze raakt in de war. Ze wil dan ‘naar huis’, gaat onrustig heen en weer lopen en wil weg. Dan gaat hij weg en zit ik met zijn ontregelde vrouw. Ik heb dit met hem besproken, zonder effect. Waarom doet hij zo?’

Ervaring: filmfragment uit ‘Mist’ De arts vraagt hoofdpersoon Lou Prevoo hoe hij zich voelt. Lou zegt iets van ‘niet goed’, maar komt niet verder. De volgende vragen gaan over andere onderwerpen. Zijn vrouw Wilma is opgelucht en blij dat de arts door wil gaan met medicijnen die zijn dementie moeten vertragen. ‘Je doet toch iets aan de ziekte.’ Dan vraagt de interviewster aan Lou hoe hij zich voelt,

112

10.1 Wetenswaardigheden hieraan toevoegend ‘Nu heb je vandaag wel een goede dag.’ Zijn blije echtgenote en het woord ‘goede’ lijken triggers die Lou op een ander spoor brengen: van ‘niet goed’ in zijn beperkte taal, spreekt hij nu over een engeltje op zijn schouder, uit hij op die manier zijn waardering voor zijn vrouw en straalt hij – althans nu. Kortom: soms krijg je terug wat je uitstraalt, zowel in positieve als in negatieve zin. Wie de cliënt op gespannen, schuldbeladen toon benadert, krijgt eerder vragen of verwijten over bijvoorbeeld de verpleeghuisopname.

Ervaring van een partner ‘Eenmaal binnen ontbreekt het mij aan gesprekstof, ik heb geen idee wat te zeggen of te doen. De wijzers van de klok kruipen voort. Hoe kom ik de tijd door? Ik bedoel: mijn man was vroeger al geen prater, laat staan nu. Ik moet het gesprek steeds maar op gang brengen… op een gegeven moment ontbreekt me de puf ervoor. Wat nu?’

10.1 WETENSWAARDIGHEDEN Bezoek in het verpleeghuis kan om uiteenlopende redenen een beproeving zijn. Allereerst is het ongewoon, alleen al door de aanwezigheid van andere bewoners met hun eigen uitstraling en gedragingen, de vele gezichten en het feit dat je niet thuis bent. Men is gewend om op een bepaalde manier met elkaar om te gaan en nu moet het ineens anders. Dat is geen kwestie van even de schakelaar omzetten. Schuldgevoel en angst kan doorspelen in de interactie en het energieniveau. De pijnlijke confrontatie met wat er niet meer is, maakt het bezoek belastend. Per familielid kunnen weer andere vragen spelen. Dementie betekent een steeds veranderend en toenemend verlies, dat telkens om bijstelling en afstemming vraagt. Dat vergt veel en daarin is het wenselijk dat je met raad en daad bijstaat.

Ervaring van een dochter ‘Met mijn moeder had ik een heel apart contact: anderen zeiden dat wij meer op vriendinnen leken. We gingen vaak in de stad een terrasje pikken, spraken over en weer over de dingen van alledag en wat ons bezighield,

113

10  Bezoeken & weggaan kochten samen kleren en gaven elkaar daarbij onverholen advies. Eerlijk en gelijkwaardig. Daarom neem ik het mezelf kwalijk dat ik haar niet de hele waarheid vertel als ze – weer eens – vraagt waarom ze nu hier zit en wanneer ze naar huis kan.

10.2 ADVIEZEN STREEF NAAR HELPENDE VERWACHTINGEN Even terugkomen op meneer Draaisma, die zijn echtgenote dagelijks ‘overhoort’ over feiten uit het verleden. Waarom doet hij dat? Misschien hoopt hij zo haar geheugen op te frissen, haar dementie af te remmen. Je kan hem dan vragen: ‘Wat is de reden dat u haar vragen stelt? Hoe vindt u dat zij reageert op uw vragen? Ik weet dat u het met goede bedoelingen doet, maar: merkt u dat haar geheugen verbetert hierdoor?’ Je kan hem uitleg geven over de zin en onzin van geheugenoefening bij dementie, of dit door de psycholoog laten doen. ‘U moet niet méér verwachten dan uw partner aankan, anders frustreert u haar alleen.’ Evenmin is het geheugen een spier: alleen dat wat je selectief aanbiedt, of wat emotionele lading heeft, blijft wat langer bestand tegen het verloop van (Alzheimer) dementie. Bij bepaalde vormen van dementie is het geheugen nog wel aan te spreken op basis van herkenning. De gesprekspartner kan dan geheugensteunen aanbieden. Zoals ‘ik heb gehoord dat je gisteren bij tante Betsie op bezoek bent geweest, Ans was er ook…’ Mogelijk komen zo spontaan enkele herinneringen op. Tot slot: aangesproken worden, iets beleven, bewegen, daglicht, een nieuwe ervaring, het zijn allemaal stimulansen voor de hersenen. GOEDE RAAD HOEFT NIET DUUR TE ZIJN Adviseer familie te grasduinen in de vele literatuur over dementie en de omgang ermee. Denk aan boeken en tijdschriften, maar ook internet. Misschien heb je nuttige digitale bestanden die je hen kan toezenden. Ook kan goede raad van jou, jouw collega, en andere familieleden helpen – ook die van andere bewoners. Het is voor een probleemsituatie vaak helpend om meer pijlen op de boog te hebben. Je kan met familie nadenken over hoe om te gaan met situaties en die op papier met hen uitwerken. Er zijn verpleeghuizen die contacten tussen familie/personeel en de persoon met dementie op video opnemen (VIB ofwel video-interactiebegeleiding) zodat naar aanleiding daarvan handvatten kunnen worden gegeven om

114

10.2 Adviezen de communicatie en interactie te verbeteren. Zo kunnen lastige situaties samen beeld voor beeld worden bekeken en besproken. Er wordt ten eerste gekeken naar wat goed gaat en vervolgens wordt gepuzzeld over wat beter kan. OP BEZOEK: ADVIES AAN FAMILIE Je kan familie vragen waaraan zij denken bij binnenkomst en met hen nagaan of die gedachten helpen om ontspannen te zijn. In een vertrouwelijk gesprek met een hulpverlener kunnen die gedachten onder de loep komen en besproken worden. Andere adviezen zijn hier: 5 Ga vooral op bezoek als u zich uitgerust en zeker voelt. 5 Bedenk vooraf: Is er een juiste tijd van komen – en gaan? De tijd en het dagdeel van bezoek kan voor het verloop veel uitmaken. Veel mensen komen tussen 14.30 en 16.00 uur op visite. Dan is menig persoon met dementie vaak niet op zijn best. Misschien valt bezoek in de ochtend of avond beter. NEEM REGIE Het bedrieglijke aan het gezegde ’op visite komen’ is dat het doet denken aan een bezoek aan een ziekenhuispatiënt. Het typische verloop daarbij is dat de patiënt uit en te na uit de doeken doet wat hem allemaal overkomen is en dat de bezoekers aandachtig luisteren. Dat lukt vanwege de beperkte bezoekduur en de wetenschap dat de patiënt later vermoedelijk weer op de been is. Mensen met dementie kunnen een gesprek niet goed meer aanzwengelen en evenmin op gang houden. Ze kunnen er ook slecht tegen als er een vacuüm is, ofwel als je zwijgend tegenover hen zit en er stiltes vallen. Kortom: het is nodig dat bezoek in het gesprek zelf regie voert en initiatief neemt. Zo ook bij de dochter die haar leven lang haar strenge moeder naar de ogen keek. Haar moeder blijkt die dominante lijn in haar dementie ongeremder door te zetten. Maar de dochter trekt duidelijke grenzen, ferm klinkt het: ‘Luister eens goed ma, ik ben nu 61 jaar, dus sommige dingen beslis ik zelf!’ Als haar moeder blijft aandringen reageert ze met: ‘Nee en nu stoppen we hierover!’ (zo nodig herhaalt ze dit). De psycholoog die deze gesprekssituaties met de dochter doorneemt, concludeert dat de dochter het – gegeven de achtergronden – prima doet. Ook dat geeft geruststelling en houvast. Samen bespreken ze toch nog resterende mogelijkheden. Eén ervan komt in feite neer op geleidelijk afleiden. Wanneer de moeder bijvoorbeeld overmatig klaagt over het slechte eten, toont ze eerst begrip en vraagt kort door. ‘Laten we eens kijken wat je hebt gegeten. En wat was er niet lekker aan? Vervolgens stelt ze vragen over wat ze vroeger maakte en belangrijk vond aan eten (‘Weet je nog toen … met die hutspot … en die scheut room erdoor.’). Als ze daarna met trots vertelt over de kookkunsten van haar moeder, lijkt dat geen gedachtesprong. Haar moeder blijkt op dat moment wel afgeleid van haar klachten over het eten. 115

10  Bezoeken & weggaan Soms komt de vraag nog een keer terug, maar dan kan de dochter gewoon hetzelfde stramien herhalen, ze hoeft niet opnieuw het wiel uit te vinden. Bij een vriendelijke én besliste uitvoering blijkt de succeskans groot. Een ander idee is actief het gesprek te sturen door zelf onderwerpen aan te dragen. Wat wekt belangstelling? Welke onderwerpen geven rust? De dochter zal daartoe ook zelf het heft in handen moeten nemen, hoe onwennig dat ook is: ‘Nee ma wacht even, nu moet ik jóu iets vertellen!’ Intuïtief voelt degene met dementie aan hoe de ander zich voelt; hoe steviger je in de schoenen staat, hoe zekerder de bewoner zich ook voelt. Naar aanleiding van de beelden wordt doorgesproken hoe bepaalde uitingen van de moeder op te vatten en hoe erop te reageren. Soms zegt ze bij binnenkomst bijvoorbeeld iets als: ‘Wat ben jij lang weggebleven!’ De dochter vat dit op als verwijt, probeert het soms te negeren, maar gaat er ook wel eens tegenin. ‘Ja maar ik was er gisteren toch óók?’ Dat geeft allemaal geen prettig resultaat. Voor deze en andere opmerkingen van de moeder worden positieve reacties bedacht, bijvoorbeeld: ‘O vind je dat? Wel fijn dat je me gemist hebt sinds gisteren. Ik ben ook blij dat ik je weer zie hoor! Kijk eens hier wat ik heb meegenomen.’

Wat kun je familie meegeven aan tips rondom het bezoek?

5 Het gaat erom het beste van het bezoek te maken, niet elk moment kan en hoeft perfect te zijn. En ook al doet u het goed: zo nu en dan zal het toch moeilijk zijn. 5 Doseer het beroep op de persoon met dementie. Als u merkt dat zij onrustig wordt of anderszins negatief reageert, kijk dan wat u anders kunt doen of laten. Misschien in plaats van praten even stilzwijgend naast elkaar zitten, de wereld aanschouwen (het terrasjeswerk). Of het drukke restaurant verruilen voor een kalme zithoek op de afdeling. Bouw een volgende keer waar gewenst rustmomenten in, langdurig luisteren of ‘moeten’ praten kan ook voor de bezochte vermoeiend zijn. Er zijn geen vaste duren voor bezoek, hou het korter als de omstandigheden dat vragen. 5 Bedenk bezigheden die minder vergen van het denk- en geheugenvermogen. Ook kunt u denken aan activiteiten die u zelf graag onderneemt. 5 Ga met uw familielid eens op pad (bijvoorbeeld in de huiskamer, naar het restaurant, de binnentuin, schuif aan bij een activiteit van het verpleeghuis) en kijk wat bevalt. Het bezoek hoeft niet altijd per se aaneengesloten te zijn. Even een ‘break’ (zelf even wat halen, of zelf kortdurend iets anders gaan doen) kan goed werken.

116

10.2 Adviezen 5 Even een praatje met ander bezoek kan prima zijn. Houd hierbij ook de drukte in de huiskamer in de gaten. 5 Maak uzelf geen verwijten over eerdere, mindere momenten. Als je van achter naar de koe kijkt, zie je alleen het gat. Besef dat ook met de beste omgang moeilijke periodes niet altijd te voorkomen zijn. Valt er iets van eerdere visites te leren? Wie kan raad en advies geven? 5 Kom óók voor uzelf op, bijvoorbeeld als de persoon met dementie gedrag vertoont dat naar een dood spoor voert (zoals eindeloos herhalende vragen stellen, waarbij geen gemoedsrust komt ongeacht de reactie). Geef duidelijk aan dat u hierop niet meer ingaat, het antwoord niet weet. Biedt vervolgens een alternatief wat wel prettig is voor u. 5 Als u zich niet lekker voelt, is het goed dit uit te leggen. Uw verwante zal merken dat er iets aan de hand is en er een eigen interpretatie aan geven (bijvoorbeeld: ‘Zie je wel, hij voelt zich hier ook al niet pluis, we moeten weg hier!’). 5 Probeer bij feest- en verjaardagen te veel drukte te voorkomen. Voorkom al te veel gezichten, verplaatsingen in ruimte, bied desgewenst rustmomenten aan of neem de kwetsbare persoon zo nu en dan even naar een kalme ruimte. 5 Benadruk wat goed gaat door het te benoemen. (‘Lekker om samen zo’n half uur in het zonnetje te zitten!’).

Het bezoek invullen: suggesties

5 Een gesprekscontact is prima, mits zoals gezegd gedoseerd en mits dit niet ontaardt in bevragen. Richt u vooral op wat de ander weet en kan. Luister en vertel meer vanuit uzelf. 5 Samen kunt u naar voor ieder toegankelijke activiteiten gaan in de zorginstelling, of daarbuiten. Meegaan met een uitstapje behoort ook tot de mogelijkheden. 5 Voorlezen, bijvoorbeeld uit de krant, een brief of een gedicht. Samen tijdschriften of fotoboeken doornemen. 5 Samen een spel doen, kaart leggen. 5 Eigen talent aanspreken, bijvoorbeeld kort gitaarspel, iets voorzingen, samen tekenen.

117

10  Bezoeken & weggaan 5 Wandelen, zonnebaden, terrasje pakken (de zorgverlener weet mogelijk wat er allemaal in de omgeving te doen is en kan u adviseren). 5 Meenemen in de auto en een stukje rijden wordt vaak goed verdragen. U hoeft dan ook niet zoveel met elkaar te praten. De persoon met dementie kan vanuit de auto vrij reageren op wat zij in de omgeving ziet. ‘Hé kijk daar, die boer loopt met zijn koe over de weg!’ 5 Kind of dier meenemen, samen met kind spelen, dier verzorgen. 5 Planten verzorgen, afwassen, koperpoetsen, boenen, kleding herstellen (en regelmatig aanwijzingen of commentaar daarbij vragen), samen nalopen van de kleding, schoenen poetsen. 5 Tv-film kijken, luisteren naar muziek, tijdschriften, prenten- en fotoboeken doornemen. Andre Rieu, natuurfilm, documentaire over landen waar u samen tijdens vakantie was. 5 Samen een boodschap halen. 5 Samen kaarten schrijven voor familie en vrienden. 5 Peentjes schrappen, vruchtenbowl maken (en consumeren). 5 Helpen met eten geven, helpen met wassen/kleden. 5 Helpen met kapsel, nagels manicuren, opmaken, handen insmeren, geurtjes uitproberen. 5 Iets koken of bakken (een pannenkoek bijvoorbeeld). 5 Samen snoepen, gezonde hapjes van huis meenemen.

Adviezen voor het vertrek

5 Als de kans groot is op een moeilijk verlopende visite, is daarvoor misschien iets te regelen. U kan bijvoorbeeld opgehaald worden door een bekende. Teamleden kunnen u helpen bij het afscheid nemen, bijvoorbeeld door de cliënt bij te staan en meteen afleiding te bieden. Eenmaal thuis kunt u iets regelen (bijv. een telefonische afspraak) zodat u uw verhaal kan doen. 5 Stel het vertrek niet steeds uit, voorkom langdurig voorbereiden van het vertrek, rekken van het vertrek zelf en/of halfslachtig afscheid nemen. 5 Voorkom ander onrustwekkend gedrag: de sleutels pakken, de jas aantrekken, voor deze persoon onrust ontlokkende woorden als ‘huis’, ‘geld’ of anderszins. 118

10.3  Uit het verpleeghuis/appartement 5 Leg kort uit dát u gaat én wanneer u weer komt. 5 Signaleer naar teamleden dat u wilt weggaan. Vraag hun hulp, als zij uw verwante aandacht geven vóór uw gaat, verzacht dit de spanning. 5 Ga voor een volgende keer na wat een afscheid misschien gemakkelijker maakt. Een ander tijdstip van gaan misschien? Afscheid nemen op de afdeling; bij voor cliënt vertrouwde bewoners? 5 Misschien bent u zelf wat angstig of gespannen en brengt u dit over. Dan is mogelijk een meer nonchalante benadering gewenst. ‘Och gut, het is al weer tijd om te gaan. Luister even: geen zorgen om mij, ik let goed op. Morgen neem ik druiven mee. Oké? Nou tot dan hé?’ 5 Besef dat eventuele onrust na vertrek doorgaans van korte duur is, maak uzelf hierdoor niet overstuur. 5 Voor na het afscheid: bij twijfel of uw verwante (nog) onrustig of verdrietig is? Blijf niet piekeren, maar bel de afdeling om te vragen hoe het nu gaat.

Ervaring van een partner Als een duivel uit een doosje overvalt het me geregeld. Het meest na een drukke dag als ik, na bezoek aan mijn moeder of andere verplichtingen, thuis even tot rust kom. Of als ik ’s nachts wakker word. Dan voel ik me schuldig dat ik het thuis niet redde met hem. Dan denk ik: zal ik hem niet toch eens mee naar huis nemen? Misschien gaat het dan wel beter met hem! Maar wat als hij thuis onrustig wordt? Wat dan als hij niet met mij meegaat? Hoe krijg ik hem weer mee terug?

10.3 UIT HET VERPLEEGHUIS/APPARTEMENT Familie gaat soms twijfelen: ‘Kan ik mijn familielid voor even van de afdeling mee naar buiten nemen? Of zelfs meenemen naar haar vroegere huis? Het antwoord op deze vragen hangt af van de persoon in kwestie, diens gehechtheid aan de verpleeghuisomgeving, de reactie op de opname, het familielid dat hem meeneemt, de plaats waar men naartoe wil gaan én hoelang de trip duurt. Maar een uitje zit er vaak zonder meer in. Om de kans op teleurstelling minimaal te maken, zijn er wel enkele algemene suggesties aan familie te geven. 119

10  Bezoeken & weggaan ADVIEZEN

Eerst overleggen, dan pas doen Overleg wat kan en haalbaar is en hoe dit het best aangepakt kan worden. Kijk wat familie aan kan. Geeft het niet te veel stress? Kan er iemand geregeld worden die voor het ophalen en terugbrengen zorgt? Misschien kan diezelfde persoon bij het bezoek thuis aanwezig zijn? Geleidelijk uitproberen Ga geleidelijk te werk, zoek de grenzen stap voor stap op. Adviseer familie om de cliënt éérst voor even van de afdeling mee te nemen (bijvoorbeeld in het restaurant van de instelling). Als dat goed gaat kan cliënt mogelijk mee naar buiten, maar wel binnen de instellingsmuren. Als dit goed gaat, kan een korte wandeling buiten het verpleeghuis gemaakt worden. Het is vaak goed om de eerste keren de periode buiten het verpleeghuis wat beperkt te houden. Het is meestal raadzaam om de eerste visites stil te houden voor bekenden en familie. Sommigen gebruiken mogelijk het samen op bezoek gaan als kans om óók in voor hen vertrouwde sfeer op bezoek te komen (dit geldt vooral voor wie het verpleeghuis een hoge drempel tot bezoek vormt). Het kan dan al snel té onrustig en druk worden. Hou het simpel. Niet rekken bij onrust Sommige mensen met dementie voelen zich eerder onveilig en raken verward buiten de afdeling (bijvoorbeeld in het restaurant van het verpleeghuis). Het is niet altijd beter om langdurig van de afdeling te gaan (bijvoorbeeld niet langer dan een uurtje). Na een vraag als ‘breng me naar huis’ en bij signalen van onbehagen, ga je zonder uitstel samen terug naar de afdeling. Rekken van het verblijf (‘Maar we zitten hier pas een half uurtje!’) is onverstandig. De tijdsbeleving voor iemand met dementie kan anders zijn, waardoor dat kortere bezoek lang genoeg én zinvol was. Er is geen spoorboek voor bezoek. Mee naar huis? Langer weg? Denk mee en geef medicijnen en andere benodigdheden mee (bijvoorbeeld incontinentiemateriaal, schone kleren). Adviseer familie om personeel te informeren over en te betrekken bij het vertrek van een cliënt (om paniek over vermissing te voorkomen). Bij langere trips uit het verpleeghuis, en/of uitstapjes ver van het verpleeghuis, kan een korte brief met relevante medische gegevens zinvol zijn voor als zich acute medische problemen voordoen. Het is dan ook goed om vooraf te informeren waar en hoe medische hulp te krijgen is. 120

Informatie

INFORMATIE Geelen, R. (1996). Waarom mag ik niet mee? Afscheid nemen na verpleeghuisbezoek. Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 20–22. Hamer, T. (2001). Afscheid nemen, hoe doe je dat? Tips voor Personeel en familie. Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2(13), 14–15. Kramer, A., & Mulder, M. (2016). Op bezoek bij een dierbare met dementie. Houten/ Antwerpen: Spectrum. Mist: een filmportret over een man met de ziekte van Alzheimer: https://l1.nl/ documentaire-mist-over-leven-met-dementie-59401.

121

DEMENTIE

11

OMGAAN MET ‘DE WAARHEID’ OVER EERLIJKHEID BIJ MENSEN MET DEMENTIE

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_11

11  Omgaan met ‘de waarheid’

11.1 DE WAARHEID VERTELLEN AAN DE PERSOON MET DEMENTIE Ervaring van een begeleider Een bezoeker van de dagbehandeling heeft een ernstige ziekte onder de leden, maar is daarover – op verzoek van haar man – niet geïnformeerd. Nu kijkt ze me aan, zegt zich niet goed te voelen. Met benepen stem vraagt ze me ‘Weet u wat ik heb zuster? Ik voel me zo rot. Help me dan toch!’ Ik kijk omlaag, weet niet wat te zeggen en te doen.

WETENSWAARDIGHEDEN Waarom maken we een punt van het achterhouden van informatie? Ieder jokt weleens en gemiddeld genomen niet zelden. Volgens sommige onderzoeken meer dan tweemaal per dag. Wij doen dit om verschillende redenen: om er zelf beter van te worden, om gezien en gewaardeerd te worden (dan overdrijven we bijvoorbeeld, of verzinnen er wat bij), om een situatie naar onze hand te zetten (manipuleren in de volksmond), om andermans belangstelling te wekken en om de ander te sparen (‘Wat ik van je nieuwe kapsel vind? O heel apart hoor…’).

124

11.1  De waarheid vertellen aan de persoon met dementie Vergeetachtige mensen hebben al zoveel te verduren, dan is een leugentje om bestwil bij confronterende vragen toch beter? Of moeten we omgekeerd redeneren: ervan uitgaan dat je kwetsbare en vergeetachtige mensen absoluut niet voor het lapje mag houden? Omdat dat immoreel is? In elk geval mogen we niet zódanig een loopje met de waarheid nemen, dat de ander aanvoelt dat wat je zegt niet klopt. Dan zijn we onwaarachtig en niet helpend bezig en wordt de relatie verstoord. Het is belangrijk dat áls de waarheid verteld wordt, dit zorgvuldig en met beleid gebeurt. Onze opvattingen over wat goed is, zijn in de loop van de tijd veranderd. In de jaren zeventig van de vorige eeuw werd de ziekenhuispatiënt met luttele maanden te leven daarover niet zelf geïnformeerd, maar diens familie wél. Zo zou de patiënt nog een kalme laatste periode zijn gegund. Nu denken we hier anders over en worden mensen wel ingelicht over hun aandoening. Los van de vraag of je iemand slecht nieuws over diens ernstige ziekte mag onthouden, geeft informeren ook goede mogelijkheden. Iemand hoeft niet te blijven lopen met knagende onzekerheid en twijfel, de omgeving kan de zieke bijstaan en steunen, de resterende tijd kan benut worden om zaken af te ronden en afscheid te nemen. In deze situaties geldt: de waarheid is altijd beter, die helpt meer dan mist of erger: leugens. De patiënt heeft niet alleen recht op informatie over wat er aan de hand is, maar ook recht om het niet te weten. Bij mensen met dementie moet je goed kijken wat iemand kan bevatten en wat het korte- en langetermijneffect is van het delen van informatie. ADVIEZEN

De waarheid zeggen = maatwerk Er is een grote ‘maar’ aan ‘eerlijk duurt het langst’: de ander botweg met van alles confronteren is niet helpend en werkt beschadigend. Het kan consequenties hebben voor de onderlinge relatie, het welbevinden en gedrag van de cliënt. Het werkt in een zorgrelatie hetzelfde als in een huwelijk waarin één of beide partners ongeremd alle ongenoegens uitspreken. Het werkt niet positief om alles te zeggen wat in je opkomt. Je moet afstemmen: wat wil iemand? Als dat onduidelijk blijft: wat heeft deze cliënt nodig? Het cognitief vermogen en de draagkracht komen dan automatisch om de hoek. Wat hoezeer in detail wordt gezegd, kan samenhangen met iemands gesteldheid van dat moment. Zo kan het zijn dat cliënt de ene dag wel en de andere dag niet gebaat is bij informatie. De mentaal kwetsbare moeder van de dochter met een ernstige ziekte, kan bijvoorbeeld eerst

125

11  Omgaan met ‘de waarheid’ horen dat Mia ‘flink ziek’ is en waarschijnlijk ‘niet beter’ wordt. Het geven van meer informatie kan afhangen van wat zij – op dat moment – weten wil of waarschijnlijk aankan. Als iemand met vorderende dementie na psychologisch onderzoek goedgemutst vraagt hoe zij het gedaan heeft, kan zij in eerste instantie genoegen nemen met de boodschap dat haar geheugen niet goed is. Afhankelijk van haar reactie kan verdere informatie gegeven worden, maar dit moet aansluiten bij haar wens én mogelijkheden. Soms moet een boodschap opnieuw worden gegeven op basis van de inschatting van wat zij aankan. Dit laatste speelt als iemands zelfinzicht sterk is afgenomen en de omgeving uit ervaring weet dat bepaalde informatie iemand alleen maar onrustig maakt. Soms wordt informatie niet begrepen of het krijgt geen plek omdat er te weinig cognitieve mogelijkheden zijn. Als zorgprofessional heb je de taak om samen met familie te kijken naar mogelijkheden en de draagkracht van de cliënt.

Wie zegt wat? Wie heeft de verantwoordelijkheid om te informeren? Bij een ernstige ziekte van de cliënt is dat de behandelend arts, niet een teamlid of familie. Als de behandelaar de persoon geïnformeerd heeft, is het van belang dat teamleden en familie weten wat verteld is. Later zal de persoon er immers op terugkomen en steun, troost en eventueel verdere uitleg vragen. Alles wat je zegt moet waar zijn, maar niet alles wat waar is moet altijd gezegd worden.

Het hoofd is vol, hoe nu verdergaan? Direct na slecht nieuws kan de cliënt geschokt en met ontkenning reageren: ‘Nee dat kán niet waar zijn!’ Tijdens die periode van verbijstering, is doorgaan met informeren niet helpend; geef eerst ruimte om het slechte nieuws door te laten dringen. Na deze pauze kun je de slechte boodschap eventueel in andere woorden herhalen. Nieuws in eerste instantie kort en duidelijk vertellen, is meestal het beste.

126

11.2  De persoon met dementie vertelt ‘eigen’ waarheden Soms toch de waarheid druppelen Er kúnnen omstandigheden zijn dat het beter is om nieuws in ‘stukjes’ gedoseerd te brengen. Een voorbeeld is de dolende meneer Jaris, die het écht niet accepteert als hem wordt gezegd dat hij terug moet naar afdeling Varenhof. ‘Maar dáár woon ik niet, ik moet naar de Dorpsstraat!’ klinkt het verontwaardigd, hoewel hij daar al twintig jaar geleden vertrokken is. De naakte volledige feiten stoten af, maar een selectie ervan kan hem misschien wel over de streep trekken: ‘O, ik weet ook niet waar de Dorpsstraat is, maar wél waar ze u hier kennen: kom we gaan daar naar toe!’ Eenmaal op de afdeling herkent hij enkele aanwezigen vaag, laat zich de warme aandacht van een teamlid welgevallen en vindt daar zijn rust (tijdelijk natuurlijk). Zo werkt het bij hem, hij heeft door de teloorgang in zijn brein niet meer de mogelijkheid om aandacht te verdelen en aan een eerder onderwerp vast te houden. Stem af op mogelijkheden hier en nu Iemand kan door diverse omstandigheden (nog) niet openstaan voor de realiteit. Het kan té druk zijn, het denkvermogen of de stemming kunnen belemmerend werken. Als de stemming angstig, wantrouwend, verdrietig of boos is, kan de cliënt tijdelijk minder toegankelijk zijn. Het is dan goed om ruim baan te geven aan het gevoel. Het praten over de hoed en de rand komt later. Het contact wordt aangegaan, waar de deur nog op een kier staat. Het verhaal van de cliënt is vaak een onbewuste aanpassing aan onvermogen. Wat als smoesje klinkt, is in feite een wijze weg van het beschadigde brein om toch een uitweg te zoeken. Op bewust niveau heeft de dementerende vaak geen inzicht, het brein kent zichzelf en past aan.

11.2 DE PERSOON MET DEMENTIE VERTELT ‘EIGEN’ WAARHEDEN Ervaring bij iemand met dementie Mevrouw Jansen woont drie maanden in het verzorgingshuis. De eerste weken ging het haar voor de wind, ze had met ieder contact en genoot van verschillende activiteiten. Na een maand trekt ze zich meer terug, is soms verdrietig of boos. Ze vertelt dat ze als oudste dochter voor haar jongere broers en zussen moest zorgen, maar daarvoor nooit waardering kreeg. Op bittere toon vertelt ze hoe haar broers en zussen wél hun vervolgopleiding mochten doen, terwijl zíj thuis en op de boerderij moest helpen. Haar ouders vertelden ook later op verjaardagsfeestjes trots over wat haar jongere 127

11  Omgaan met ‘de waarheid’ broers en zussen hadden bereikt. Maar: ís het wel zo gegaan? Maanden terug vertelde ze juist dat ze een fijne jeugd had genoten!

WETENSWAARDIGHEDEN Het komt vaker voor dat mensen met dementie verschillende verhalen brengen over hun vorige levensfase(n). Zoals bij mevrouw Jansen: hoe kan het dat zij eerst zegt dat zij een leuke jeugd heeft gehad en enkele weken daarna het tegenovergestelde beweerd? Wat is waar? De stemming is van invloed op onze beleving van feiten en situaties. Zo kan iemand met een depressie zich zeer negatief uiten over bijvoorbeeld haar zus (‘Het is een heks!’) terwijl zij, na behandeling van de depressie, aangeeft dat haar zus weliswaar niet de gemakkelijkste is maar dat zij haar iedere week opzoekt en dat dit bezoek haar voldoening geeft. Natuurlijk springt in het voorbeeld hierboven de pijn van het persoonlijk verleden het meest in het oog. Zijn het deprimerend makende herinneringen uit het verleden die haar parten spelen? Misschien kunnen we dit nog eens onderzoeken. Het kan immers ook anders liggen: zij voelt zich om een of andere reden ongelukkig en associeert onbewust (!) met negatieve ervaringen en situaties uit het verleden. Zo werkt dat met negatieve emoties, zeker bij aanhoudende somberheid. Zij voelt zich tekortgedaan en het levensboek valt open op de bladzijden die met dat gevoel samenvallen. Sommige ervaringen worden misschien zelfs uitvergroot. In hersentermen: als het diepe brein (limbisch systeem) de regie pakt (je voelt je ongelukkig), dan worden negatieve herinneringen opgeroepen en de daarbij passende emoties geactiveerd. Een valkuil is dat we ons dan vooral concentreren op haar feitelijk verhaal. Terwijl haar gevoelens aangaande onderwaardering aandacht mogen krijgen. Wat in de huidige situatie maakt dat zij zich mogelijk ondergewaardeerd of niet gezien voelt? Welke onderliggend lichamelijke probleem spelen mogelijk een rol en vragen aandacht? Is er bijvoorbeeld sprake van bijwerkingen van medicijnen, slaapgebrek, te weinig beweging en/of blootstelling aan daglicht? Het is met andere woorden bij somberheid altijd belangrijk om in het hier en nu te kijken wat uitlokkende lichamelijke, psychische en sociale factoren zijn. Dit geldt óók als er sprake is van psychische pijn vanuit het verleden. Een brede kijk is altijd van belang.

Ervaring van een zorgprofessional De waarheid kent vele (hersen)lagen Mevrouw Barend is witheet: ‘Zuster en nu moet u me naar huis brengen: ik hoor hier niet, mijn kinderen komen zo thuis!’ Begeleidster Lisa weet 128

11.2  De persoon met dementie vertelt ‘eigen’ waarheden uit ervaring dat zij nu niet toegankelijk is voor een benadering vanuit de realiteit. Ze hoorde al verschillende collega’s met haar praten en denkt: ‘Misschien is ze niet ondanks, maar dankzij al die verschillende uitleg zo onrustig geworden.’

ADVIES Kies: gaat het om ‘naakte feiten’ of steek je op de emotionele laag in? Als een benadering vanuit de realiteit niet werkt, schakel je terug naar een primitiever hersenniveau. Je kan bijvoorbeeld uitstel vragen, in de hoop dat de emoties luwen en iemand wat toegankelijker wordt. ‘Ik weet dat u boos bent, maar kan u nu niet helpen. Ik ga nadenken wat ik wél kan doen en kom zo dadelijk bij u terug.’ In het geval hierboven loopt het anders. Lisa luistert naar haar en vat samen: ‘U bent nu lááiend, vindt dat ze u niet serieus nemen!’ ‘Zo is het maar net!’ reageert mevrouw Barend. En zie, de druk is even van de ketel, een beetje. Bevestiging van gevoel en gedachten helpt bijna altijd. Lisa loopt een eindje met haar op en luistert. Vervolgens sluit ze aan op het gehoorde: ‘U wilt naar uw kinderen toe … u praat vaak over hen … ze zijn heel belangrijk hè, u bent zó met ze begaan … U bent vast trots op wat ze hebben bereikt. Zeg eens, u vertelde me laatst dat uw zoon Jan een eigen winkel heeft, en dochter Marie advocate is… Leerden uw kinderen van zichzelf goed, of moest u ze achter de broek zitten?’ Subtiel afleiden is wat anders dan onwaarheid vertonen. Waar de cognitieve hersenlaag faalt, resteert of domineert de emotionele laag. Deze respons ligt daarom vrijwel zeker dichterbij de (gevoelsmatige) waarheid van mevrouw Barend dan feitelijke uitleg over haar verpleeghuisopname en de leeftijd van de kinderen. Ook alternatieve lagen kunnen een insteek zijn. Zoals uitvoerige erkenning van de stemming (‘U bent heel ongerust’) en het van daaruit bieden van steun, en troost. Of op lager niveau, het voorkómen van vermoeidheid die mogelijk deze ontregeling met zich meebrengt, het zorgen voor lichamelijke ontspanning, het afleiden met iets te eten of een andere primaire prikkel. ‘U heeft het moeilijk en daarom is het nu wel verdiend om…’

Vragen staat vrij, antwoorden óók Niet op elke vraag van de persoon met dementie kan, moet en hoef je te antwoorden, bijvoorbeeld in het geval dat je met de cliënt in een eindeloze cirkel van doorvragen, onbegrip en onmacht belandt. Je kunt dan reageren met:

129

11  Omgaan met ‘de waarheid’ 5 ‘Dat weet ik niet.’ ‘Dáár moet ik over nadenken.’ 5 ‘Waar ik het nu met u over moet hebben is…’ (onderwerp resoluut veranderen) 5 ‘Hoe kom je nu op deze vraag? (ingaan op aanleiding/beweegreden vraag) 5 ‘Ze is belangrijk hè, je vraagt vaak naar haar. Vertel eens, wat is…’ (beleving/betekenis als vertrekpunt nemen) 5 ‘Hoe dat zit weet ik niet, maar ik blijf wel bij je tot je kalmer bent…’ (steun bieden) 5 ‘Kom ga even douchen/wandelen, dan weet je het daarna misschien zelf weer.’ (afleiding bieden)

ADVIEZEN REALITEIT & DEMENTIE: ENKELE PUNTEN Klare lichaamstaal Hoe je iets zegt, werkt vaak minstens zo goed door als wat je precies zegt. Maak oogcontact en vermijd onnodige bewegingen of gefriemel, praat kalm en duidelijk. Verminder ruis Verbeter de omstandigheden, zodat wat je vertelt ook aankomt. Sluit ruis uit (radio & tv uit, eventueel apart nemen). Vraag eerst de aandacht voor je iets zegt. Soms is dan nodig dat je eerst even praat over waar iemand mee bezig is of wat de persoon bezighoudt. Nadat je dat zorgvuldig hebt afgerond, komt er ruimte in de ander en maakt jouw boodschap kans. Wees samen consequent in je uitleg Iemand met dementie kan meer in de war en wantrouwig raken als op diens herhalende vraag verschil in uitleg komt. Maak in het team en met familie afspraken over hoe wordt gereageerd op vragen van de cliënt die steeds terugkomen. Let erop dat familie op een lijn zit met wat zij tegen de cliënt vertellen. Let wel: herhaald vragen wijst vaak op een antwoord dat iemand (nog) niet geruststelt. Kijk dus kritisch met elkaar naar het consequente antwoord. Geruststelling is hetgeen je nastreeft.

130

11.2  De persoon met dementie vertelt ‘eigen’ waarheden Open & zorgvuldig zijn Bespreek hoe om te gaan met bepaalde belangrijke onderwerpen die de cliënt elke keer aansnijdt. Houd één lijn aan. Kom er zo nu en dan op terug, bekijk samen of de gekozen weg nog juist is. Familie kijkt vaak met een frisse blik naar gespreksgewoontes van personeel. Vraag om hun mening, sta open voor hun suggesties en overleg erover in het team. Een frisse blik kan verrassende invalshoeken opleveren. Wees je bewust van de vele lagen van ‘waarheid’ De realiteit kent verschillende waarheden en diverse lagen. Afhankelijk van je ervaringen met de cliënt en opgedane ervaringen, adviseer je familie in het afstemmen van hun reactie naar hun naaste hierin. Een voorbeeld. Stel dat een opgenomen negentigjarige man naar huis wil, of naar zijn werk moet. Dan kunnen verschillende achtergronden meespelen: 5 De meest voor de hand liggende laag wellicht is de waarheid van kale feiten: het al lang gepensioneerd zijn, het opgenomen zijn, en zo verder. 5 Een andere laag is die van behoeften en bedoelingen: niets om handen hebben, iets willen betekenen, naar houvast en vertrouwdheid zoeken. 5 Een achtergrond kan de behoefte zijn aan erkenning: het ontbreken van contact met een vertrouwd iemand, of de behoefte iets te kunnen, iets voor te stellen. Of ergens bij willen horen. 5 Of de laag van gemoedstoestanden: speelt er angst, spanning, bedruktheid en zinloosheid? Is er sprake van overprikkeling (‘Het is hier te druk, ik verlies het overzicht’), of juist gebrek aan duidelijkheid en prikkeling? 5 Of het gedrag komt voort uit de wens om een onaangename lichamelijke sensatie te lijf te gaan (letterlijk geen zitvlees, pijn of ander fysiek ongemak, een blaasontsteking die niet anders verwoord kan worden, of oververmoeidheid). Check: Wat bedoelt zij precies? Een dame vroeg mij, nadat zij herhaaldelijk niet op een feit kon komen: ‘Wanneer gaat dit over?’ Ik dacht even dat ze een directe vraag over het verloop van haar progressieve geheugenstoornis stelde, maar ze had net gezien dat het regende en wilde weten wanneer ze buiten de benen kon strekken. Voordat je gaat informeren, is het goed de feitelijke bedoeling te checken. Als de cliënt bijvoorbeeld vraagt of hij ‘snel zal aftakelen’, kan dat van alles betekenen. Misschien is hij bang binnenkort niet meer zonder hulpmiddel te kunnen lopen, dat hij meer gaat vergeten, binnenkort zal overlijden, of opgenomen gaat worden. Maar het kan ook heel 131

11  Omgaan met ‘de waarheid’ anders liggen. Misschien is je cliënt duizelig met een onbestemd gevoel in zijn hoofd. Steeds is het devies: vul niet gelijk in, maak contact, kijk breed. Neem als vuistregel dat mensen met dementie hoe langer hoe meer moeite krijgen met abstract denken, en tegelijk meer moeite om juiste woorden te vinden. In de praktijk leidt dit ertoe dat zij ogenschijnlijk iets abstracts vragen, terwijl ze iets concreets bedoelen (men heeft de juiste woorden, zelfs de trefwoorden niet!). Zie het voorbeeld hierboven over de vraag ‘hoe lang gaat dit nog duren’. Zij bedoelde niet het geheugenverlies, maar de regen. Iets heel concreets dus. Of het omgekeerde: men zegt iets concreets, terwijl men iets abstracts bedoelt. Eerlijk naar jezelf en de ander zijn, grenzen stellen Bij dementie valt het verleden, met de daarop gebaseerde toekomstplannen, weg. Zo kunnen mensen met dementie het beeld oproepen drammerig te zijn, hier en nu hun zin te willen hebben. Een belofte biedt dan geen rust. Afhankelijk van de mate van dementie, kan het goed zijn om duidelijk grenzen aan te geven: ‘Wat u nu van mij wilt, kan ik niet geven, ik kan dit écht niet voor u doen.’ Onwaarachtige beloftes en sussende opmerkingen, zoals in ‘alles komt goed’, creëren dan schijnzekerheid en emotionele afstand bij iemand in nood. Bij gevorderde dementie wordt het bovenstaande niet meer begrepen. Dan kan het helpen om kort in te gaan op wat iemand zegt en dat laten volgen door basale geruststelling. Het brein is dan zover afgetakeld, dat alleen het basale emotionele brein nog resteert. Het ingaan op wat iemand zegt moet dan vooral ‘nieuwsgierig vragend’ zijn. Dus bijvoorbeeld: ‘Ik begrijp dat u zich ongerust maakt over uw moeder? Daarom wilt u dat ik u naar haar toe breng?’ Na het antwoord, dat inhoudelijk er niet toe doet, kun je zeggen: ‘Uw moeder maakt het echt goed hoor, ik weet het. Echt! Het is helemaal in orde. U kunt gerust zijn.’ Een andere optie is dat er geen antwoord volgt op de vraag, je zegt bijvoorbeeld: ‘Hoe het met uw moeder is, dat weet ik niet.’ Om daarna direct een andere route in te slaan: ‘Wat ik wél weet is…’ Of: ‘Wat ik nú graag voor u doe is…’ Ook de persoon met dementie kan niet het onmogelijke verlangen en als dat toch gebeurt, vertel dan wat je wel kan melden.

INFORMATIE Geelen, R. & Dam, H. van. (2016). Dementie: van hersenlagen tot omgangsvragen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

132

DEMENTIE

12

SCHULDGEVOELENS SCHADUW VAN DE MANTELZORGER

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_12

12 Schuldgevoelens

Ervaring van een echtgenote Lisa’s echtgenoot kreeg drie jaar geleden een hersenbeschadiging door zuurstoftekort. Hij is nu drie weken in het verpleeghuis; je ziet een kleine maar onrustig gebarende gestalte. Laatst brak hij een ruit en forceerde meermalen een deur. Ook zijn er incidenten waarbij hij klappen uitdeelt. Lisa vertelt desgevraagd dat haar man ook vroeger driftbuien had en wekelijks met mensen op de vuist ging. Als je aandringt geeft ze toe dat zij thuis meer dan eens rake klappen kreeg. Ze bleef bij hem wonen vanwege steeds andere redenen: de kinderen, financiën, en later omdat hij het alleen niet zou redden. Dat hij nu omwille van zijn gedrag veel medicatie krijgt en voortdurend apathisch en suf op de bank in de gang ligt, knaagt het aan haar. ‘Dit is toch óók slecht voor hem? Door mij zit hij hier nu en daarom gaat het zo slecht met hem. Ik heb een fout gemaakt door hem te laten opnemen en moet hem weer naar huis halen! Wat een onmens ben ik!’

134

12.1 Wetenswaardigheden

12.1 WETENSWAARDIGHEDEN Eigenlijk is het woord schuldgevoel onjuist, het had schuldgedachten moeten zijn. Onze onderliggende opvattingen en ideeën maken dat wij ons zo voelen. Maar toegegeven: schuldgedachten ligt slecht in het gehoor. Het gaat om de inschatting dat je bent tekortgeschoten en – ergens – vindt dat je beter had moeten doen. Als je gelooft of meent dat je iets anders had moeten doen en had kunnen doen, ervaar je eerder schuldgevoelens. Die gedachten kunnen wél of niét kloppen, juist of onjuist zijn. Het gaat om wat we van onszelf verwachten, onze levenshouding. In culturen waar men alles als voorbestemd ziet, ontbreekt vaak schuldgevoel, zoals bij de Tibetanen. Normen veranderen en verschillen. In vroegere Eskimoculturen was het alom aanvaard dat ouderen die niet meer met de gemeenschap konden meekomen, in de bittere kou werden achtergelaten – al dan niet op een ijsschots geduwd. Bij de Japanse culturen was overgave aan de vijand of ander ernstig eerverlies alleen uit te wissen met Harakiri ofwel zelfdoding. Mensen en culturen verschillen dus enorm in de eisen die zij aan zichzelf stellen. Anders gezegd: stressoren = stress maak je tussen de oren. Maar de eigen inschatting dat je beter had kunnen – nee: moeten – handelen, kan vervormd zijn. Achteraf is het gemakkelijk praten. We overschatten vaak wat we toen wisten, wat er speelde en wat we konden uitrichten. Het kleine hulpeloze kind kan zich intens schuldig voelen als moeder erg verdrietig is of het druk heeft, menen dat zij de oorzaak is van moeders smart. Mensen kunnen wettelijk of moreel juist handelen en zich toch schuldig voelen. Degene die twee mensen uit een brandend huis redde, blijft zich kwalijk nemen dat hij faalde om de derde er levend uit te krijgen. Omgekeerd gaan psychopathische seriemoordenaars emotioneel onbelast door het leven, spijt en schuldgevoel alleen maar voorwendend als dat voordelig is (bijvoorbeeld in de rechtszaal). Dementie versterkt de voedingsbodem voor schuldgevoelens bij familie. Vóór je weet wat er aan de hand is, ga je als vanouds met hem om. Spreekt hem bijvoorbeeld aan op zijn missers, uit je ongenoegen over vergeten afspraken en zo meer. Wanneer een geliefde dementie krijgt, start het rouwproces. Vaak allereerst met ontkenning – ofwel het niet onder ogen willen én kunnen zien wat aan de hand is. Ook hier is het achteraf, als alles wel duidelijk is, gemakkelijk om jezelf te veroordelen. De relatie met de partner met dementie wordt ongelijkwaardiger, de ander raakt afhankelijk. De oneindige vraag van de dementerende, de angst, het verminderde vermogen zich in de ander te verplaatsen, betekent dat de ander ondanks beste inzet ook faalt of liever: wel moet falen. Het lijkt bij zo’n menselijk drama egoïstisch (maar menselijk gezien nodig) tijd voor jezelf te claimen. Vaak komen met de pijn van nu ook onopgeloste problemen van vroeger naar voren. Een probleem komt zelden alleen. Niet zelden worden juist heel betrokken, actieve familieleden geplaagd door schuldgevoel. En: bij bezoek krijgen ze vaak de meeste verwijten! Het idee klopt niet dat ieder in het leven precies krijgt wat hem of haar toekomt. 135

12 Schuldgevoelens

Pokon voor schuldgevoelens Er is veel wat schuldgevoelens kan versterken, bijvoorbeeld ongepaste reacties van familie en omstanders – vanuit onbegrip, onwetendheid en/ of minder ervaring met de persoon. ‘Je man naar dagbehandeling? Hij ziet er nog zo goed uit!’ ‘Ik merk niet veel aan hem’ ‘Ik ben nog bij vader op bezoek geweest en hij zat zo mooi op zijn praatstoel: ik geloof toch dat hij te goed is voor het verpleeghuis!’ Schuldgevoelens werken als een parasiet. De getroffene kan niet meer tevreden zijn over zichzelf, de negatieve stemmingstoestand holt de wil uit om te doen wat nodig is. Er wordt minder gedaan dan voorheen, met daardoor meer gevoelens van tekortschieten en schuld. Schuldgevoelens kunnen zowel oorzaak als excuus zijn voor inactiviteit. Allerlei lichamelijke klachten varen mee in het kielzog van schuldgevoelens, zoals maagpijn, hoofdpijn, slapeloosheid, vermoeidheid. Sommigen gaan (nog) meer roken of drinken om het weg te drukken. Een negatieve spiraal kan zich ontwikkelen als vermoeidheid en negatieve ervaringen zelf óók weer aanleiding zijn tot gevoelens van tekortschieten. Een depressie kan het gevolg zijn.

Ervaring van een dochter Al voor de zesde keer vanavond belt moeder uit het verzorgingshuis. ‘Kom nu meteen, het gaat hele-maal mis met mij!’ Verdere vragen beantwoordt ze niet, net als zestig jaar geleden klinkt het bits: ‘Ben ik niet duidelijk geweest Marie: je MOET nu komen!’ Onderweg naar haar ben ik meer geïrriteerd dan ongerust. Eenmaal aangekomen blijkt moeder, zoals meestal, de reden van haar bellen te zijn vergeten. Maar ze komt toch met een spervuur aan opdrachten: of ik thee kan zetten, het bed van nieuw goed wil voorzien, de keuken kan opruimen en ze heeft een lijstje gemaakt van nog te halen boodschappen. Of ik dat nu maar eventjes wil halen (het is laat in de avond). Als ik uitleg dat dit niet kan, volgen de verwijten. ‘Neem een voorbeeld aan je broer Nico: die is pas goed terechtgekomen!’ Op de terugweg voel ik me leeg en bedroefd, een slechte dochter. Ook voel ik boosheid: broer Nico is minder betrokken, hij stelt zijn grenzen klip en klaar en toch krijgt hij van moeder alle lof! Thuis aangekomen is mijn man al naar bed gegaan, alwéér een avond waarin ik niet goed kon doen. Voor niemand! Iets later in het verzorgingshuis. Mevrouw weet een verzorgster nog te vertellen dat Marie langskwam, niet meer dan dat. ‘Het is wel een goede meid hoor, ze heeft alleen niet zoveel pit. Is altijd zo geweest! Maar mijn zoon Nico…’ 136

12.2 Adviezen

12.2 ADVIEZEN Hoe kun je iemand met schuldgevoelens begeleiden? Hieronder enkele vertrekpunten die relevant zijn voor het dagelijks contact, maar ook in individuele gespreksbegeleiding.  ICHT JE NIET OP HET GEVOEL, MAAR OP WAT HET FAMILIELID R DENKT Zoals gezegd: de kern is niet zozeer gevoelens, maar gedachten, opvattingen en interpretaties. Schuldgevoel = het waarnemen van eigen fouten, zonder te weten wat eraan te doen of zonder er iets aan te willen of kunnen doen. Basisgevoelens zijn blij, boos, bang en bedroefd, ofwel de 4 B’s. Ingaan op de nare emoties en die verder uitpluizen, levert niet zoveel op. Gevoelens zijn er, of je nu wil of niet. Je kan ze erkennen, ruimte geven en onderzoeken welke gedachten eronder liggen. Wat maakt nu dat u zich hierover … voelt? Wat gaat er in u om? Schuldgevoel zegt niks over schuldig zijn. Enkele onware en niet helpende gedachten zijn bijvoorbeeld: ‘Omdat mijn man dementie heeft, moet ik alles voor hem opzijzetten.’ ‘Alleen ik kan mijn man begrijpen en daarom moet ik alle zorg op me nemen.’ ‘Omdat ik het moeilijk heb, moet ieder meteen voor mij klaarstaan.’ ‘Gisteren verloor ik mijn geduld naar mijn man en ging terugschreeuwen. Ik heb geen ruggengraat, het zal me nooit lukken voor hem te blijven zorgen.’ ‘Als ik maar veel voor hem doe, wordt hij beter.’ Gedachten komen als vanzelf bij ons op, we staan er doorgaans niet bij stil. Maar ze kunnen het ons wel onnodig moeilijk maken. Vragen die men zich bij schuldgedachten kan stellen zijn: Is dit idee waar? Helpt deze gedachte mij? Is dit idee niet te zwart/wit? In gesprek met een hulpverlener kan het familielid deze gedachten boven tafel krijgen en ze onder de loep nemen. Ze kunnen vervangen worden door meer reële en meer helpende varianten. WAAK VOOR OVERSCHATTING VAN KENNIS EN MOGELIJKHEDEN Terugkijkend naar het verleden, kan de mantelzorger overschatten wat ze wist of kon doen. We kijken terug met de opgedane ervaringen en het geleerde van nu. Ook overschatten we vaak onze invloed indertijd. ‘Had ik maar geweten dat mijn man dementie had, dan was ik eerder naar de dokter gegaan.’ Vraag is natuurlijk of dit reëel is, of manlief dat had toegestaan en welk werkelijk verschil dit had gemaakt. Achteraf is het gemakkelijk om (zelf)kritiek leveren en oude koeien uit de sloot te halen. Op het moment zelf heeft ook het familielid op grond van beste 137

12 Schuldgevoelens kennen en kunnen gedaan wat voor de hand lag. ‘Hoe krijgt u ondanks al dat gepieker de koeien weer op stal?’ Als zaken slecht uitpakken, zijn we geneigd daarvoor iemand verantwoordelijk te stellen. Maar: vervelende dingen en rampen gebeuren, ondanks beste bedoelingen en acties van ieder. INSTEEK = ‘LAAT U NIET VERLAMMEN DOOR SCHULDGEVOEL’ Soms kom je erachter dat de mantelzorger eerder niet of niet voldoende handelde. Ieder kan tekortschieten, zich ook hier en nu gedragen op een manier die beter kan. Breng dit in juiste proporties. Verkeerd gedrag maakt iemand nog niet tot een in alle opzichten slecht persoon. Besef dat niemand er iets aan heeft om weg te kwijnen in schuldgevoel en zelfveroordeling. Ga samen de omstandigheden van de misstap na. (‘Toen mijn man me twee uur achter elkaar hetzelfde verweet, knakte er iets in me en gaf ik hem een klap’). Vervolgvraag wordt dan: hoe kan dit in het vervolg worden voorkomen? (‘Als de verwijten weer komen ga ik zonder verdere discussie of uitleg gewoon even weg, loop ik een blokje om zodat ik kan afkoelen’). Is het nog te bespreken en valt er nog iets te doen om de oude fout te herstellen? Uitpraten, excuses aanbieden? Op een andere manier de schade verminderen? Een positief gebaar? Zo ja, doe dit dan. Zo niet, dan is de misstap te accepteren. Probeer tenminste aan te dringen op zichzelf vergeven. Anders blijft de persoon hangen in schuldervaringen en wordt het moeilijker iets positiefs uit te richten. Gevangene zijn van het verleden, dat doet niemand goed en daarvoor koopt niemand iets.  AAK SAMEN DE BALANS OP, OF LAAT DE MANTELZORGER DIT DOEN – M PRECIES EN UITPUTTEND Wat doet het familielid allemaal? Het is goed als zij dat een tijd bijhoudt en daarin alles meeneemt: telefoontjes, denken aan de verwante, zorg, het bezoek zelf inclusief reistijd en ‘verwerkingstijd’, de was, overleg enzovoort. Bekijk het resultaat eens door een onwetende bril. Wat zou u zeggen als u een goede vriend/vriendin hierover liet oordelen? En waarom neemt u bij uzelf dan zwaarder de maat dan een ander? Valt het resultaat tegen (komt u objectief gezien tot weinig), maak dan een plan hoe hierin een stap meer gezet kan worden. Actie ondernemen, al is het een eerste stap, is een goed medicijn bij schuldgevoel. ‘Loop ook na wat u allemaal wél hebt gedaan, vaak vinden we dat (al te) vanzelfsprekend en zien we het niet meer. Gewoon bij uw verwante aanwezig zijn telt óók, het is soms zelfs het beste wat u kan doen.’

138

12.2 Adviezen Bedenk dat schuldgevoelens zich meestal op één punt of persoon richten, terwijl iemands bemoeienissen en verantwoordelijkheden zich altijd over meerdere gebieden en personen uitstrekken. Anders gezegd: het is makkelijk te bedenken wat we allemaal nog meer voor de dementerende hadden moeten doen, maar hadden en hebben we niet ook nog verantwoordelijkheid naar ons werk, verdere familie, kinderen en – niet te vergeten – onszelf? BELOFTE MAAKT SCHULD? Eerder gedane beloftes (‘Je mag altijd thuis blijven wonen’) vergroten de schuldgevoelens als ze later onhaalbaar blijken. Probeer zo’n absolute belofte te mijden, benadruk bedoelingen. ‘Ik weet ook niet wat de toekomst brengt Karel, maar doe mijn best je zo lang mogelijk thuis te houden. Dat wil ik zelf ook graag.’ Dit moet voldoen: overigens is het aandringen op dergelijke beloftes evenmin onschuldig, toch? Het komt voort vanuit angst en de hoop op een vangnet, maar mag je van de ander vragen diens leven volledig in dienst te stellen van jou? Het is goed reëel te kijken naar de omstandigheden en bedoelingen waarin een en ander werd beloofd. Misschien was de accu toen nog vol, de motivatie ongebroken, de liefde groter dan nu of was niet te voorzien welke andere moeilijkheden er nog zouden komen. NEEM RUIMTE EN NEEM HERSTELTIJD Stimuleer familie ook prettige activiteiten te ondernemen voor zichzelf en voldoende rust te nemen. Zorgen voor iemand met dementie is geen sprint maar een marathon, zelfzorg en het voorkómen van overbelasting verbetert de betrokkenheid op lange termijn. Als door rouw en schuldgevoelens niets meer leuk lijkt, kun je het advies geven om zaken te ondernemen die vóór de dementie prettig waren. Verwacht niet dat die meteen plezierig werken, dat heeft tijd nodig. Als de interesses echt zijn veranderd, dan blijkt dat wel. Al doende worden zaken duidelijker. Het is goed als familie ruimte neemt om – naast het zorgen – zelf beter om te leren gaan met de situatie. Luisteren naar anderen met vergelijkbare ervaringen, zoals op familieavonden of in het Alzheimer Café, kan goed doen. Ervaringen en tips kunnen daar worden uitgewisseld met betrouwbare en begripvolle vrienden of familie en met professionals.

139

12 Schuldgevoelens

Tips voor de omgang met de verstokte helper

Je krijgt ongetwijfeld te maken met familieleden (én collega’s) die (te) weinig oog en oor hebben voor behoeften van henzelf en (te) veel voor de ander. Verstokte helpers zijn de mensen die op een verjaardagspartijtje nog eerder dan de gastvrouw merken dat de vaat in de keuken ophoopt en dan spontaan de handen uit de mouwen steken. Hoe ga je met haar om? Enkele wenken daarvoor. 5 Nooit suggereren, laat staan zeggen dat zij zich uitslooft vanuit eigenbelang. 5 Geen ongefilterde kritiek geven. Confronteer ook niet nadrukkelijk met een fout en zeg niet wat ze anders had kunnen doen. Dit komt eerder als zware kritiek binnen. Bedenk dat de helper een overgevoelig schuldsysteem heeft, dat bij kleine prikkels al heftig reageert. 5 Zorg dat de helper zich veilig voelt, ook sociaal. Bedenk dat complimenten nodig blijven, ook als de helper er niet zichtbaar op reageert of ze zelfs afwimpelt. 5 Blootstelling aan negatieve sfeer en veel geklaag (ook over ‘de organisatie’, ‘het team’, de drukte’) versterkt de toch al aanwezige spanning en onveiligheidsgevoelens. 5 Zie haar niet-aflatende inzet nooit als vanzelfsprekend. Voorkom misbruik van haar neiging tot helpen. Geef aandacht aan wat zij heeft gedaan. 5 Bedenk dat de helper het vreemd kan vinden, of zelfs egocentrisch, dat jij wel grenzen stelt in jouw werkzaamheden of een balans wilt tussen werk en privé. ‘Nou ik ga nu eens wat vroeger naar huis, want gister was het later.’ Dat zal een familielid die een verstokte helper is vreemd in de oren klinken. 5 Helpers zijn overgevoelig voor (mogelijke) signalen van buitensluiting of afkeuring. Denk aan het niet betrokken worden bij de organisatie van een familieavond, een werkgroep of (in geval van een collega-helper) het per ongeluk zonder haar gaan pauzeren. 5 Je kan natuurlijk tegen hen zeggen ‘Denk nu eens aan jezelf’, maar dat werkt niet. Want ondeugend gezegd: wie weinig ‘zelf’ heeft, kan daar ook niet aan denken. Je kan de nodige actie anders voorstellen. Verander het zo, dat de helper iets voor de ander doet en daarbij ook zelf rust krijgt of voor zichzelf iets leuks ontvangt. ‘Voor uw kinderen is het belangrijk dat ze zien dat hun moeder ook het leven kan oppakken, ondanks het verlies van hun vader. Dat kan u laten zien door…’ Naar de overbezorgde en over-zorgende dochter: ‘U heeft óók verantwoordelijkheid voor uw

140

12.2 Adviezen man en kinderen. Praat eens met hen over leuke of alledaagse dingen. Spreek niet alléén over de problemen rondom uw moeder. Doe geregeld iets wat voor het gezin prettig is.’ De hoop is dat de helper op deze manier – al is het voor even – een ontspannend en aangenaam moment heeft. 5 Begrens haar zo nu en dan in onophoudelijk zorggedrag, op een neutrale en resolute manier. ‘Of u het leuk vindt of niet, het is nu tijd om…’ Of: ‘U helpt me enorm als u …’ 5 Zoek alternatieve taken voor verstokte helpers die meer resultaat of minder ellende geven.

Ervaring van zorgverlener en partner Een echtgenote die maar moeilijk overweg kon met het klagen en de verwijten van haar opgenomen man, leefde op toen een teamlid vroeg of zij even haar rol mocht overnemen bij het gezamenlijke kerstmaal op de afdeling. ‘Kunnen we ruilen? Ik blijf bij uw man, dan kunt u met de chocolade rondgaan.’ Zij had haar leven lang met liefde gezorgd en gezwoegd, en leefde zich nu uit in het bedienen van eenieder. Zij nam de gelegenheid te baat om een praatje te maken met alle aanwezigen, iets waar zij bij normaal bezoek niet aan toe kwam. Aan het eind van de dag bedankte zij de verzorger: ‘Hartstikke bedankt voor deze héérlijke dag.’

Ervaring van een zorgverlener: ze belaagt ons, hoe ga ik daarmee om? ‘Sommige van mijn collega’s zijn radeloos bij familieleden die met telkens andere vragen komen, lichtgeraakt op zaken reageren, wispelturig blijken in lof en kritiek. Sommige teamleden trekken zich dat persoonlijk aan en raken verdrietig, machteloos of boos. Het mijden van die familieleden ligt dan voor de hand, maar maakt de zaak er niet beter op. Vaak merkte ik dat deze familieleden rondom het overlijden van de bewoner positiever en gemakkelijker in de omgang werden. Zo kwam ik erop dat bij hen vaker sprake was van vastlopende rouwprocessen die tussen ons in kwamen te staan. Terwijl velen dachten dat het om ‘moeilijke familie’ ging. Bij dementie, en bij mensen met een problematische

141

12 Schuldgevoelens relatie, verloopt de rouw moeilijker door de onduidelijkheid van het verlies. Familie kan dan in bepaalde reacties blijven hangen. Je kunt dat op verschillende manieren merken, zoals het overvragen van degene met dementie door voor hem te ‘denken’, hem te hoog in te schatten of juist alles over te nemen. In het soms wispelturige gedrag kan spanning en boosheid ongericht opkomen in alles en iedereen. Of het is te merken in het marchanderen: steeds weer nieuwe vragen in activiteit of zorg, geen genoegen kunnen nemen met wat hier en nu wordt gedaan. Natuurlijk spelen ook andere zaken mee, zoals de vermoeidheid en het moeten dragen van meer taken. Als teamlid kan je niet alle leed van ieder verhelpen. Het gaat hier om een natuurlijk proces en gras groeit niet harder door eraan te trekken. Je kan wel doen wat in je vermogen ligt. Daarbij moet je ook grenzen stellen aan voor anderen belastend gedrag, zoals ongenoegen breed uitmeten in de bewonersgroep.

MAAK HET NIET ONNODIG PERSOONLIJK Trek je het gedrag van familie niet persoonlijk aan, ook al krijg je een sneer. In dit geval is de diepere onderlaag de pijn van het onduidelijke verlies. Je kunt het volgende zeggen: ‘U moet het heel moeilijk hebben met… dat merk ik omdat u nu zo reageert.’ Of nog korter: ‘Dit is ook een rotsituatie, dat snap ik.’ BENADRUK JE ROL Bij grensoverschrijdend gedrag (bijv. ontoelaatbaar tegen je uitvaren), kan een reactie zijn: ‘Ik merk dat u heel boos bent, daar heeft u vast goede redenen voor. Maar ik vind dat ik dit niet verdien. Ik ben hier om voor uw man maar ook voor anderen te zorgen en daar ga ik nu mee door.’ Zo zet je jouw professionaliteit centraal. NIET ALLES DOEN, IETS EXTRA’S DOEN Waak voor het doen van beloften die waarschijnlijk niet of half nagekomen kunnen worden. Je mag niet aan vragen tegemoetkomen die naar verwachting je cliënt overbelasten of op een andere manier verkeerd uitpakken. Stel jezelf de vraag of de uitvoering van de wens haalbaar is. Trek indien nodig een grens en blijf daarbij. Bij vragen waarvan de meerwaarde onduidelijk is, kun je afspreken ze tijdelijk uit te voeren, om dan samen terug te blikken en de knoop door te hakken.

142

12.2 Adviezen NIET ALLEEN ZAKELIJK INSTEKEN, OOK OP DE RELATIE Helpend voor de verwerking van familie is het gevoel dat hun verwante in vertrouwde handen is, begeleid wordt als mens. Dat geldt ook naar het familielid toe, in die zin dat je op relationeel en emotioneel niveau insteekt, erkenning geeft voor hun moeilijkheden, complimenteert voor wat zij goed doen, de aandacht helpt richten op hoe het concreet hier en nu gaat en wat daarin te doen is. Je kunt zelf ook de regie nemen en niet altijd afwachten waar de familie mee komt. Je kunt kort iets vragen over andere kleine dingen. ‘Nog iets gedaan in het weekend? Hoe is het met uw…?’. Vertrouwen uitspreken is helpend. Niet in de zin van ‘Het komt wel goed’ maar: ‘Het is moeilijk, zeker ook voor u, maar we maken er het beste van.’ ‘Ik let er vanmiddag op dat hij…’ Afspraken en beloften op lange termijn helpen niet, daarin ben je terughoudend. Wel kun je bedoelingen benoemen. GEEF OOK REGIE Stel actief vragen en vertel over je indrukken met de cliënt. Een afwachtende houding en passief luisteren werken vaak niet goed. Je kan beter zelf een constructieve toon zetten. Passief luisteren werkt in de hand dat familie maar door blijft praten, in herhaling valt en zich toch nog niet gehoord voelt. Als je het gesprek afrondt, is tact en duidelijkheid wenselijk. In plaats van ‘Nu moeten we stoppen’, kun je ook iets zeggen als ‘We zijn nog lang niet uitgepraat, maar nu moet ik echt verder. We praten hier een andere keer verder op door, oké?’

Na overleg met andere disciplines: begeleidingsplan voor familielid? Het signaleringsplan wordt gebruikt om te herkennen wanneer de agitatie bij een cliënt oploopt, met daaraan gekoppeld hoe je dit begeleiden kan. Een signaleringsplan kan – in bijzondere gevallen – ook voor een familielid worden opgesteld. Hieronder tref je een voorbeeld dat is ingezet voor een dochter van een opgenomen bewoner. Bij ‘groen’ vind je interventies voor als de dochter kalm en vriendelijk is en er geen bijzondere problemen zijn. Bij oranje is er spanning, maar geen escalatie. Bij rood is sprake van escaleren en daarna kom je weer bij groen waarin staat wat je doet na een incident. Uiteraard is dit een algemeen plan dat altijd op de persoon en diens gedrag moet worden toegesneden. Voorbeeld: begeleidingsplan bij verwante met agerend gedrag naar zorgverlener.

143

12 Schuldgevoelens Signaleringsplan FASE

SITUATIES CLIËNTGEDRAG

O groen Niets aan de hand

Normaal gedrag en Observeren & afstemmen evenwicht Familielid komt op bezoek, zegt goedendag, ziet er ontspannen uit.

BEGELEIDING

Begroeten, afhankelijk van je relatie met haar met voornaam of mevrouw. In enkele zinnen iets zeggen over concrete dingen van moeder (hoe geslapen, gegeten). Bedenk: gratis aandacht telt dubbel. Laat merken dat je haar ziet: ‘Mooi dat u er bent, als er iets is, kom dan maar even’. ‘Kom binnen, ik praat u later nog even bij’.

144

12.2 Adviezen FASE 1 oranje Voorsignalen & dreigend escaleren

SITUATIES CLIËNTGEDRAG Angst voor controleverlies, grenzen zoeken Klaagt luid over ‘de organisatie’ in de huiskamer.

BEGELEIDING Ondersteunen & richting geven Duidelijk zijn, richting geven & grenzen stellen Non-verbaal bijsturen naar zachter spreken, vinger op mond, vraag of wenk haar mee naar de gang of kantoor. Bij vele klachten: geef aan wat je rol is (ik ben hier om voor deze mensen te zorgen’), geef aan dat je haar hebt gehoord en dat je het doorgeeft, je nu verdergaat met zorgen voor de bewoners (bij niet luisteren: herhaal je dat je verder gaat en dat doe je dan). Alternatief: ‘Ik merk dat ik bang/boos/bedroefd word, dat kan niet uw bedoeling zijn/ daarmee helpt u mij niet voor deze mensen te zorgen, ik zou graag willen dat u daarmee stopt’. Duidelijkheid: ‘Dat zoek ik uit en daar kom ík op terug naar u!’. Signaleer naar collega (of iemand van andere afdeling) dat zij stand-by blijft. Met (GSM/DECT) alarmeer je een collega.

145

12 Schuldgevoelens FASE

SITUATIES CLIËNTGEDRAG

BEGELEIDING

2 rood Escalatie

Agressief/ ontregelend gedrag

Pas afgesproken & geleerde technieken toe

Tieren, schelden

Goed blijven doorademen, open houding (armen niet over elkaar), sta liever iets van opzij, dan vlakbij recht voor haar, dit is voor jou ook prettiger.

Verwijten (je luistert niet!). Dreigen met officiële klachten/media. Luistert niet naar wat je inbrengt, praat door.

Gebruik korte zinnen, beknopt, indien nodig in andere woorden herhalen. Niet vragen naar het waarom van de boosheid. Luister, laat praten, zeg niet ‘Ja maar…’ Waar mogelijk erkenning geven. Grens aangeven bij ontoelaatbaar gedrag. Indien je blokkeert/zelf het geduld dreigt te verliezen: ‘Wacht, ik haal iemand erbij die kan helpen’ (collega, manager, of zelf time out nemen en dan gesprek opnieuw starten). Een ander kan bij het gesprek zijn zonder iets te zeggen (preventief toezicht), of het overnemen. Bij gevaar/hoge nood: zorgmanager, of 112.

146

12.2 Adviezen FASE 3 weer groen Herstel evenwicht (weer) normaal gedrag

SITUATIES BEGELEIDING CLIËNTGEDRAG Afnemen/stoppen Contact herstellen agressie-ontregelen Gedrag Onzekere toestand/ wat angstige sfeer in groep.

Tegen getuigen (familie, andere bewoners) zeggen dat alles nu weer goed is, vertrokken familie/getuigen later eventueel even bellen en informeren dat de rust weergekeerd is.

Bewoners zijn nog 'op hun hoede': kijken om zich heen, zijn alert.

Naar groep positieve signalen afgeven: ‘Fijn dat het nu goed is’, ‘Het is nu weer kalm’, ‘Op de tv is er een leuk programma, ik zorg voor iets lekkers erbij’, afleiding bieden: Gedrag en stemming ‘Ik heb zin in iets lekkers, en u?’. veranderen snel, of langzaam terug Maak gedetailleerde dagrapnaar fase 0. Met portage inclusief wat voorafging, mogelijkheid van concrete gedragingen, reacties weer oplaaiend en gevolgen. conflict. Meldingsformulier (incident medewerker), ook invullen bij ’slechts’ dreiging, kwetsende opmerkingen of materiële schade. Inlichten collega’s, leidinggevende (overdracht). Kort verslag naar zorgmanager. Afhankelijk van afspraken: het familielid bellen, een brief laten sturen, door een ander laten bellen. Rapporteer bij dit formulier: -Heb je dit plan gebruikt? -Heeft het incident iets opgeleverd voor dit plan? (zo ja noteer dit in dagrapportage) -Wat heb je gedaan? Zou je het een volgende keer anders doen? Zo ja, hoe?

147

12 Schuldgevoelens

INFORMATIE Geelen, R. (2008). Had ik maar … Omgaan met schuldgevoelens. Tijdschrift voor Verzorgenden, 4(40), 32–34. Geelen, R. (2014). Altijd klaarstaan voor de ander. Kracht en kwetsbaarheid van de ‘helper’. Denkbeeld: Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 4(26), 30–32. Kamphuis, M. (2015). Parentificatie. Amsterdam: Boom. Miller, A. (2009). Het drama van het begaafde kind. Houten: Spectrum.

148

DEMENTIE

13

INTIMITEIT ER MOET NIKS, EN ER MAG VAN ALLES

© Bohn Stafleu van Loghum is een imprint van Springer Media B.V., onderdeel van Springer Nature 2018 R. Geelen en M. Hermsen, Familie begeleiden bij dementie, Nursing-Dementiereeks, https://doi.org/10.1007/978-90-368-2105-6_13

13 Intimiteit

Ervaring van een echtgenote ‘Eigenlijk was onze intimiteit en seksuele relatie al met pensioen ver voor zijn Parkinson en dementie. Het is alweer tien jaar geleden dat onze seksuele relatie uitdoofde. Dat was jammer en het stoorde me enorm als hij mooie vrouwen op straat nakeek en seksueel getinte grapjes maakte. Maar je legt je erbij neer, zoals bij andere dingen in het leven. Ik wist dan ook niet wat me overkwam toen hij ineens seksuele initiatieven ging vertonen. Midden in de nacht zat hij ineens aan mij terwijl ik sliep, zonder een streling, genegen woord of wat dan ook vooraf. Als ik hem afhield, reageerde hij boos en achterdochtig, vroeg of ik soms een ander had. Of bleef doorgaan. Uiteindelijk ging ik maar op de logeerkamer slapen, en toen bleef het kalm. Later hoorde ik dat de medicijnen tegen zijn Parkinson-verschijnselen ook verwardheids- en opwindingstoestanden kunnen geven. Tja, had ik dát toen maar geweten, dan had ik het beter kunnen plaatsen!’

13.1 WETENSWAARDIGHEDEN Eerst iets over twee begrippen die we moeten onderscheiden: intimiteit en seksualiteit. Intimiteit is afgeleid van het Latijnse Intimus, ofwel het binnenste. Het is iets wat je bij jezelf en vooral bij een exclusieve ander ervaart. Het gaat om gewenst nabij zijn, lichamelijk en psychisch. Een plek of moment waarin je jezelf kan zijn, 150

13.1 Wetenswaardigheden geborgen. Meestal is intimiteit gebonden aan een persoon en een relatie. Intimiteit is niet openbaar, je hangt het (doorgaans) niet aan de grote klok. Dit alles kan ook voor seksuele activiteit van toepassing zijn, maar dat hoeft niet. De betaalde liefde en ‘onenightstands’ zijn voorbeelden van seksualiteit zonder intimiteit. Behoeften aan intimiteit en seksualiteit kunnen tot op hoge leeftijd aanwezig blijven. Op leeftijd komt de nadruk vaak wat meer te liggen op tederheid en verbondenheid, het psychisch nabij zijn, bij anderen op strelen en aaien; ofwel intimiteit. Maar ook seksualiteit en geslachtsverkeer blijven voor menigeen tot het wensenpakket én benutte mogelijkheden horen. Uiteenlopende zaken kunnen seksualiteit gaan belemmeren in de ouderdom. Het ontbreken van een gelijkwaardige en geschikte partner is één hoofdreden (zoals door verweduwing of dementie van de partner), maar ook fysieke afhankelijkheid en verminderde zelfredzaamheid. Uiteenlopende medische problemen zoals hartkwalen, diabetes, gewrichtsklachten en operaties kunnen spelbreker zijn. Medicijnen zoals middelen tegen hoge bloeddruk, kalmerende tabletten en antidepressiva kunnen seksuele activiteit belemmeren. Sommige medicijnen kunnen de opwinding juist vergroten, ook voor de persoon zelf op onprettige manieren. Bij dementie kan het resulterend gedrag dan al snel ongepaste vormen aannemen. Artsen vragen meestal niet uit zichzelf naar zaken als intimiteit en seksualiteit, zeker niet bij ouderen. Soms vanuit eigen schroom, misschien om de ander niet te ‘belasten’ met die vragen, of omdat ze onterecht aannemen dat seksuele behoeften en mogelijkheden standaard afsterven op leeftijd. Ouderen roeren het zelf ook niet snel aan. Uit onderzoek blijkt dat als personeel in verzorgingshuizen goed wordt voorgelicht over intimiteit en leeftijd, ze daarvoor meer openstaan en er positiever over denken. Als je er meer over weet, snap je het beter. Als iemand je op dit gebied in vertrouwen neemt en merkt dat je niet met afkeuring reageert, vertelt deze eerder wat ze op haar hart heeft. Gedeelde smart is halve smart en mogelijk wordt zo eerder de stap gezet tot verdere hulp. De seksuele geaardheid kan als extra last ervaren worden als een cliënt opgenomen wordt. De acceptatie onder leeftijdsgenoten is gering en dat is een reden waarom sommige paren opnieuw de kast in gaan en hun gevoelens verborgen houden. Ook in die situaties is het goed om deze paren te ondersteunen in een veilig sfeer met respect voor hun leefstijl en identiteit.

Ervaring van een kwetsbare weduwe De man van mevrouw Varen overleed toen ze pas een half jaar in het verzorgingshuis woonden. De eerste dagen en weken leefden vele medebewoners mee. Er kwamen óók weduwnaren bij haar op bezoek. Ze merkte al vlug dat ze meer omwille van eigen behoeften kwamen, dan om troost 151

13 Intimiteit of steun te geven. Hun bezoek benauwde haar ook omdat de muren in het verzorgingshuis oren hebben: ze werd door de overburen al scheef aangekeken als ze zo’n man weer eens uitliet. Meestal zeiden de blikken voldoende, maar één keer werd het onomwonden gezegd; ‘Zo ik zie dat u er al snel overheen bent zeg!’ Mevrouw Varen wílde niks met deze mannen, er was ook absoluut niks gebeurd, maar toch werd er over haar gekletst. Toen na zo’n twee maanden het ‘meeleven’ was weggeëbd, voelde ze zich eenzamer dan vóór zijn overlijden. Met haar kinderen praat ze er niet over, met zoiets val je hen niet lastig. Bovendien hebben ze het al zo druk!

Seksualiteit: enkele naakte feiten 5 Use it or lose it. Iemand die vroeger seksueel actief was, zal dat eerder ook op oudere leeftijd (kunnen) zijn. Jong geleerd, volwassen gedaan, oud behouden. 5 Minder vaak & minder snel, even goed. Vooral bij de man komen de lichamelijke processen die nodig zijn voor geslachtelijk verkeer wat trager op gang en duurt het langer voor de seksuele daad verricht is. Dat hoeft voor de vrouw geen bezwaar te zijn… 5 De frequentie van geslachtsverkeer neemt af met het ouder worden. Het aantal mensen dat geslachtsverkeer heeft, neemt af maar blijft mogelijk. Voor 40–49 jaar is dit ongeveer 50 %, voor 50–64 jaar 30 %, en voor 65–80 jaar 10 %. Áls er nog seksueel verkeer is, blijkt de tevredenheid daarover bij de partners nog even hoog of zelfs wat groter te zijn dan bij jongeren. 5 Meer dan de helft van de ouderen (veel meer dus dan de 10 % die het werkelijk doen) zouden ‘het’ nog willen doen. 5 Spelbedervers. Op leeftijd blijft een bevredigende seksuele relatie meestal mogelijk, als er tenminste geen ernstige spelbrekers komen (dementie, fysieke en stemmingsproblemen, bijwerking van medicijnen). De afname van seksuele activiteit voor 65–80 jaar komt mede door het verlies van de partner.

152

13.2 Adviezen

13.2 ADVIEZEN  EGEL SEKSUELE VOORLICHTING OVER DE DOELGROEP AAN R TEAMLEDEN Uit onderzoek en praktijkervaringen blijkt dat als jongeren méér weten over seksualiteit en hoge leeftijd, hun acceptatie en begrip daarvoor toeneemt. Dit pleit voor het verzorgen van klinische lessen over intimiteit en seksualiteit. Beide zijn vanaf een minimumgrens voor alle leeftijden, of je nu gezond bent of kwetsbaar. EEN GEPASTE HOUDING Aan het menselijk en professioneel omgaan met dit onderwerp zitten verschillende kanten. Allereerst het bespreekbaar maken ervan. Het besef is belangrijk dat het, net als voor jou, voor de oudere een belangrijk onderwerp kan zijn. Seksualiteit is voor álle leeftijden, jong én oud. Intimiteit en seksualiteit zijn er altijd geweest, het is niet vanzelfsprekend dat ervaringen en behoeften op dit vlak met de jaren uitdoven. Zelfbevrediging was voor de oude generaties vaak omgeven met onduidelijkheid en taboe, hoewel dit – als er geen partner meer is of niet beschikbaar is – ook heilzaam kan zijn. Tijdens de zorg kom je ook zelf in de intieme en zelfs aan de erogene zones van de ander, dat vraagt tact en inlevingsvermogen. Daarbij zijn de ervaringen en taal die wij bij seksualiteit gebruiken anders dan die van de ander én van de andere generatie. HOE MEER HET MOET, DES TE MINDER HET KAN Je kan paren voorleggen dat zij zich desgewenst kunnen terugtrekken, met hen bespreken hoe dit ongestoord kan. Daarbij is het goed te laten merken dat er niets moet: gewoon samen alleen op de slaapkamer zijn, kort of langer, elkaars hand vasthouden of wat dan ook, is natuurlijk ook prima. NIET IN HET MULTIDISCIPLINAIR OVERLEG Intimiteit is een privé onderwerp dat ook zo te bespreken is. Niet op de afdelingsgang, evenmin in een overleg waar uiteenlopende disciplines aan tafel zitten. Een-op-een, misschien beginnend met: ‘Welke veranderingen in jullie relatie waren het meest ingrijpend? Wat is er weggevallen? Hoe is het met het intiem zijn? Is het prettig als ik ervoor zorg dat…?’

153

13 Intimiteit MISSCHIEN WIL HET FAMILIELID JUIST NIET MEER Soms wil de partner zich niet terugtrekken, en juist in gemeenschappelijke ruimtes blijven, vanuit angst voor initiatieven tot intiem contact van de partner. Dat kan door het ontbreken van eigen behoeften op dit vlak, door veranderd seksueel gedrag van de partner met dementie, of door het veranderd zijn van de relatie. Hoe dan ook: intimiteit ‘moet’ voor twee personen prettig zijn (of liever: ‘is liefst meestal’), in ieder geval niet steevast voor één persoon onprettig. Je mag en kan het niet afdwingen. SOMS VERSCHUIFT HET VAN GEWENST NAAR ONGEWENST Niets zo veranderlijk als de mens, zo ook de menselijke relatie. Iets wat eerst gelijkwaardig, prettig en sprankelend was, kan mettertijd onevenwichtig, onprettig en beklemmend worden. Net als op jonge leeftijd kan een relatie ook met het ouder worden veranderen. Een onevenwichtigheid kan opkomen als een van beide dementie krijgt. De persoon met dementie kan van alles willen wat de gezonde partner niet meer wil, te vaak en ongeremd. Ook het omgekeerde komt voor. Dat een gezonde persoon seksueel op de oude voet doorgaat, waarbij de kwetsbare partner op een gegeven moment het seksuele gebeuren niet goed meer plaatsen kan. De eigen partner wordt bijvoorbeeld soms niet meer als zodanig herkend. ‘Wie is die man die hier naast mij ligt. Hij betast mij!?’ De resulterende paniek is dan begrijpelijk. Kortom: het is goed om in het reilen en zeilen van ook een al langer bestaande goed lijkende relatie de vinger aan de pols te houden.

Ervaring van een zorgverlener ‘Twee bewoners op de afdeling trokken naar elkaar toe, zaten hand in hand. Verder ging het nog niet. Maar voor de echtgenote van de man was het onverteerbaar; ze wilde per se dat we hen zouden scheiden en de vrouwelijke bewoner overplaatsen. Toen dat niet meteen gebeurde was ze hele dagen op bezoek en stuurde ze de betreffende bewoonster steeds weer weg. Er zijn toen veel ondersteunende gesprekken gevoerd met haar. We toonden begrip voor haar moeite ermee, vertelden dat wij hun beiden niets opdrongen en zouden letten op hun waardigheid. Als zij bijvoorbeeld aan elkaar zaten in de huiskamer, dat wij hen alleen konden afleiden. Dat was tenminste iets zei ze. Uiteindelijk had het koppel op de afdeling het goed naar de zin en had ook alle familie vrede met de situatie. Het bleef bij hand in hand lopen over de gang. Geen relatie is voor de eeuwigheid en relaties tussen mensen met dementie zijn erg vergankelijk. Meneer ging wat meer achteruit en mevrouw deed een toenemend beroep op hem, overvroeg

154

13.2 Adviezen hem in kennen en kunnen, achtervolgde hem ook als hij wegliep. Je zag de spanning bij hem opbouwen, stokstijf stond hij als zij hem aanraakte en soms zelfs ging uitkleden. Toen moesten we verdergaan met het doseren van hun contact. Mevrouw vroeg toen weer aan ons of dat wel moest, blijkbaar had ze zich al wat neergelegd bij de situatie – hoewel die alweer veranderd was.’

 AAT DE WILSBEKWAAMHEID VAN DE TWEE CLIËNTEN L VERHELDEREN In het hoofdstuk over wilsbekwaamheid kwam naar voren dat de cliënt beslist als deze op dit bepaalde punt wilsbekwaam is. Dit geldt ook voor het gebied van (het aangaan van nieuwe) relaties, of wat daarop lijkt. Beide betrokkenen zullen op dit punt wilsbekwaam moeten zijn. Je kunt daarvoor de arts of psycholoog om onderzoek vragen. Als familie erop staat te worden geïnformeerd, dan gebeurt dat niet over zaken waarvan de cliënt dat niet wil; indien weloverwogen en met inzicht. Een ander belang dat hier speelt is dat mensen met dementie recht hebben op een veilige omgeving, zowel emotioneel als privé. Zoals elders beschreven, bestaat een relatie uit drie zuilen: ik, jij, en wij. Of twee mensen met dementie vrijelijk met elkaar aan de gang kunnen, of dat dit begeleiding vraagt, hangt af van het antwoord op enkele vragen die je in je team en met andere disciplines uitwerkt. 5 Is het contact persoonsgericht, anders gezegd: gaat het elk om deze man of vrouw? Is er een hoppen van de een naar de ander, zijn er persoonsverwisselingen (zoals de ander voor de eigen man aanzien)? 5 Is er gelijkwaardigheid in de relatie, of juist uitoefening van dwang? Is elk in staat om redelijk vrij te beslissen en aan te geven of zij/hij deze relatie wel of niet wenst? En is de ander in staat om eigen initiatief daarop af te stemmen? Kan ieder op elk moment ‘nee’ zeggen of aangeven en wordt dat door de ander dan ook geaccepteerd? 5 Is er, na het contact of na intimiteit, een kalme of prettige stemming bij ieder? Of zie je verwardheid, spanning, angst, of anderszins een terugslag? Belangrijk blijft dat deze en andere vragen met andere professionals en bij een wilsonbekwame cliënt met de familie worden verkend, dat steeds wordt bekeken hoe hiermee om te gaan, in goed onderling overleg. Intimiteit en seksualiteit: het mag maar moet niet, voor beide partijen niet. En als het eerst wel mocht, betekent dit niet dat dit zo blijft.

155

13 Intimiteit

INFORMATIE Neeleman, A. (2000a). Intimiteit en seks, een leven lang. Denkbeeld, 2(12), 16–17. Neeleman, A. (2000b). Sexy senioren. Denkbeeld, 3(12), 10–13. Prakken, J., & Driest, P. (1997). Intimiteit, bedreigd of bedreigend?. Utrecht: Stichting Stimulansz. White, C. B., & Catania, J. A. (1982). Psychoeducational intervention for sexuality with the aged, family members of the aged and people who work with the aged. International Journal of Aging and Human Development, 15, 121–138. Rutgers Kenniscentrum op het gebied van seksualiteit: www.rutgers.nl/. Zie ook: www.seksualiteit.nl/seksuele-problemen/ouder-worden. Video ‘intieme grenzen’, Van Hemert producties. Deze video “Intieme grenzen” bestaat uit vijf praktijkverhalen binnen de thuiszorg, verzorgingshuizen en verpleeghuizen. In de video staat het omgaan met intimiteit, seksualiteit binnen de verzorging en verpleging van ouderen centraal. https://www.youtube.com/watch?v=Csb27LK4enk. Vilans Kennis en aanpak van sociale vraagstukken. https://www.movisie.nl/kennisdossiers/lhbti-emancipatie.

156