Omgaan met onverklaarde lichamelijke klachten [1 ed.] 978-90-313-9002-1, 978-90-313-9003-8 [PDF]

Zitiervorschau

Omgaan met onverklaarde lichamelijke klachten

Van A tot ggZ

De boeken in de reeks Van A tot ggZ beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem moet omgaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving.

Bij deze uitgave is aanvullend materiaal digitaal beschikbaar. Ga hiervoor naar de website http://extras.springer.com en vul in het zoekveld Search ISBN het nummer van dit boek in: 978-90-313-9002-1.

Omgaan met onverklaarde lichamelijke klachten

Astrid Blok en Jan Houtveen

Houten, 2011

© 2011 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.

ISBN 978 90 313 9002 1 NUR 770

Ontwerp omslag: Jos Peters, Huizen Afbeelding: "Rug", olieverf op doek, 18x24 cm. Machteld Aardse, www.machteldaardse.nl Design: boekhorstdesign.nl Cartoons: Marcel Jurriëns

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten

www.bsl.nl

In h o ud

Voorwoord

11

1

15

Wat is er met me aan de hand?

Wanneer spreek je van onverklaarde lichamelijke klachten? 17 Verschillende soorten lichamelijke klachten en syndromen die vaak onverklaard blijven

18

Chronische pijn

18

Chronische vermoeidheid

20

Buik-, maag- en darmklachten

22

Andere klachten, zoals onverklaard oorsuizen, duizeligheid, benauwdheid en uitvalverschijnselen

23

Hoe vaak komen onverklaarde lichamelijke klachten voor?

24

Medisch onderzoek

25

Wat doet de huisarts?

25

Wat doet een medisch specialist?

26

Labels en diagnoses die vaak aan de klachten gegeven worden

28

De boodschap: leer er maar mee te leven

29

Misvattingen over onverklaarde lichamelijke klachten

30

Misvatting 1: lichamelijk onverklaard betekent dat het psychisch is

30

Misvatting 2: onverklaard wordt uiteindelijk toch medisch verklaard

31

5

Misvatting 3: gezonde mensen hebben geen onverklaarde lichamelijke klachten

32

Misvatting 4: lichamelijke klachten bestaan niet als ze onverklaard blijven

2

32

Samenvatting

33

Hoe heeft het zover kunnen komen?

35

Lichaam en geest

36

Een combinatie van factoren: het biopsychosociaal model

37

Een biopsychosociaal evenwicht en stress

38

Werking van het stresssysteem

39

Stresssysteem, hormonen en immuunsysteem

40

Onder langdurige stress

41

Biopsychosociale ontregeling

42

Een volgelopen emmer

43

Waarom ik?

44

Erfelijkheid

44

Persoonlijkheidskenmerken

45

Rol van stress in het verleden: trauma en nare gebeurtenissen

47

Gehechtheid en lichaamsmentalisatie

48

Een grote of kleine emmer maakt verschil

50

Waarom juist nu? De druppel die de emmer doet overlopen Waarom gaat het bij mij niet over?

51 53

Dagelijkse stress in het nu

53

Rol van spierspanning en ademhaling

54

Overgevoelig geworden brein

55

Medicatie

56

Rol van sociale contacten

57

Rol van eigen gedachten, gevoelens en gedrag

58

Samenvatting

6

51

60

3

Wat betekent de onverklaarde lichamelijke klacht voor mijn leven?

61

Lichamelijke gevolgen

62

Psychische gevolgen

63

Angst

63

Boosheid en machteloosheid

64

Verdriet en somberheid

65

Schaamte en schuld

66

Gevolgen voor aandacht, concentratie en geheugen

67

Sociale gevolgen

4

68

Gevolgen voor werk en sociale contacten

68

Relationele gevolgen

69

Gevolgen voor eigen gedrag

69

Steeds maar doorgaan en te veel doen

70

Vermijden en te weinig doen

70

Controleren van lichamelijke symptomen

72

Strijden tegen de klachten

72

Samenvatting

73

Wat betekent het voor mij en mijn omgeving?

75

Van onbegrip naar begrip

76

Communiceren met partner en dierbaren

77

Klagen

77

Assertief zijn

79

Samen leuke dingen doen

81

Lichamelijke klachten en seksualiteit

82

Communiceren met een arts of hulpverlener

83

Tips voor de partner en andere naasten

86

Twee soorten reacties

86

Hoe kom je uit de vicieuze cirkel?

87

Samenvatting

90

7

5

Welke behandelingen bestaan er?

91

Psychologische behandelingen

93

Cognitieve gedragstherapie

93

Acceptance and commitment therapy

94

Inzichtgevende psychotherapie

96

Systeemtherapie

97

Fysiotherapie

98

Ergotherapie

98

Maatschappelijk werk

99

Creatieve therapie

99

Psychomotore therapie

100

Medicatie

100

Voedingsadviezen

101

Stapsgewijze activiteitenopbouw

102

Multidisciplinaire behandelingen

103

Poliklinische behandeling op een revalidatieafdeling

103

Behandeling op een poli voor onverklaarde

6

8

lichamelijke klachten

104

Behandeling in de derde lijn (opname)

105

Alternatieve geneeswijzen

106

Wat kan ik verwachten bij een behandeling?

108

Intake

108

Doelen van behandeling bepalen

109

Afsluiting van een behandeling

110

Samenvatting

110

Wat kan ik zelf doen?

113

Denken: verander je eigen gedachten

114

Voelen: sta stil bij wat je voelt

119

Doen: verander je gedrag

7

122

Stop met zoeken naar een oorzaak

122

Zoek activiteiten die je leven waardevol maken

124

Pak de angst aan

125

Zoek in- en ontspanning

126

Zoek en ontvang steun

127

Creëer een gezond slaapritme

128

Eet gezond

129

Samenvatting

129

Adressen en literatuur

131

Patiëntenverenigingen

131

Kenniscentra

132

Therapeut in de buurt

133

Websites

133

Aanbevolen (zelfhulp)boeken

133

Geraadpleegde literatuur

134

Bijlagen

137

1

Vragenlijst

138

2

Gedachteschema

140

3

Bodyscan

142

4

Emoties herkennen bij lichamelijke ervaringen

143

5

Ruimte maken voor gevoel

145

6

Emotionele gebeurtenis opschrijven

146

7

Activiteitenschema

147

8

Geleidelijke blootstelling en angsthiërarchie

149

Over de auteurs

150

Reeds verschenen titels

153

9

Vo o rw oor d

Dit boek is geschreven voor mensen die last hebben van lichamelijke symptomen die door de medische wetenschap niet of onvolledig verklaard kunnen worden. Deze symptomen worden in dit boek onverklaarde lichamelijke klachten genoemd. Andere benamingen zijn somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, functionele lichamelijke klachten of psychosomatische klachten. Onverklaarde lichamelijke klachten komen vaak voor. Van alle lichamelijke klachten waarmee mensen naar de huisarts gaan, blijft 30 tot 50 procent onverklaard. Veel mensen houden er langdurig last van. Voorbeelden van lichamelijke klachten die onverklaard kunnen blijven, zijn pijn, vermoeidheid, buikklachten, gewrichtsklachten, oorsuizen en hartkloppingen. Sommige clusters van onverklaarde lichamelijke klachten zijn te scharen onder één noemer, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en het prikkelbaredarmsyndroom. Onverklaarde lichamelijke klachten hebben vaak grote gevolgen voor iemands leven. Ze beïnvloeden niet alleen het lichamelijk welzijn, maar ook het geestelijk welzijn en de omgeving. Zowel het persoonlijke leven als het werkende bestaan kan er ernstig door verstoord raken. Mensen met deze klachten worden vaak geconfronteerd met onbegrip, doordat de klachten niet zichtbaar of objectief meetbaar zijn. Dit kan ertoe leiden dat er veel energie gaat zitten in het laten uitvoeren van medische onderzoeken op zoek naar een verklaring. Voor het schrijven van dit boek zijn drie personen geïnterviewd die

11

langdurig onverklaarde lichamelijke klachten hebben. Ter illustratie worden in de verschillende hoofdstukken citaten uit deze interviews gebruikt. In de interviews is hen de vraag gesteld wat zij in een boek over onverklaarde lichamelijke klachten zouden willen lezen. Onafhankelijk van elkaar gaven zij aan dat ze graag wilden lezen over mensen die van hun klachten zijn afgekomen en hoe zij dit voor elkaar hebben gekregen. Dit boek kan helaas niet geheel aan deze vraag tegemoet komen, want er is tot op heden geen ultieme oplossing om van onverklaarde lichamelijke klachten af te komen. Het doel van dit boek is om waardevolle informatie te geven voor iedereen die met onverklaarde lichamelijke klachten te maken heeft. Het geeft inzicht in het ontstaan en het niet overgaan van onverklaarde lichamelijke klachten. Daarnaast is beschreven wat iemand zelf kan doen om de gevolgen van de klachten te beperken en het lijden eronder te verminderen. Hiertoe is gebruik gemaakt van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en richtlijnen, waarbij geprobeerd is deze kennis voor iedereen toegankelijk te maken. Ook voor hulpverleners is dit boek informatief, met praktische, up-to-date kennis over onverklaarde lichamelijke klachten. Hoofdstuk 1 beschrijft wat onverklaarde lichamelijke klachten en syndromen zijn. Hoofdstuk 2 behandelt het ontstaan van de klachten en waarom ze niet overgaan. De theoretische inhoud van dit hoofdstuk komt grotendeels in latere hoofdstukken op een praktische manier terug. Hoofdstuk 3 gaat over de gevolgen van de klachten voor iemands leven. Hoofdstuk 4 gaat over de communicatie met anderen. Ook staan er tips in voor de naasten. Hoofdstuk 5 beschrijft welke behandelmogelijkheden er zijn. In hoofdstuk 6 komt aan bod wat iemand zelf kan doen aan de klachten. In de bijlagen en op de website http://extras.springer. com zijn oefeningen te vinden. De volgende personen willen wij bedanken voor hun op- en aanmerkingen op het manuscript of voor een andere bijdrage: Michel Reinders (hoofdstuk 1), Gijs Padt (hoofdstuk 1), Michiel Holleman (hoofdstuk

12

1-4), Jacqueline Schadee (hoofdstuk 1 en 3), Wouter Feldberg (hoofdstuk 1-5), Marianne Kool (hoofdstuk 4), Vera Legué (hoofdstuk 4), Frank van Zwieten (hoofdstuk 4), Ab Zwiggelaar (hoofdstuk 1-4), Henriet van Middendorp (hoofdstuk 6) en Machteld Aardse (omslagillustratie). In het bijzonder willen wij Jaap Spaans (werkzaam bij Altrecht Psychosomatiek) bedanken voor zijn aanmoediging, suggesties en deskundige commentaar op het gehele manuscript. Astrid Blok en Jan Houtveen Haarlem/Amersfoort, 2011

Dankwoord Astrid Voor het schrijven van dit boek ben ik geïnspireerd door alle patiënten met onverklaarde lichamelijke klachten die ik heb gezien in verschillende ziekenhuizen en nu nog steeds zie in het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk. Mijn speciale dank gaat uit naar de drie patiënten die hun volledige medewerking verleenden aan de interviews en door wie het boek veel levendiger is geworden. Mijn collega’s van de afdelingen psychiatrie en medische psychologie wil ik graag bedanken voor een leerzame en fijne samenwerking, in het bijzonder de leden van het SOLK-team: Elly Abas, Nelleke Steltenpool, Suze Meffert, Karin Broerse en Juan Stienen.

Dankwoord Jan Dit boek is tot stand gekomen door een ontmoeting op een symposium over onverklaarde lichamelijke klachten tussen mij als

13

wetenschappelijk onderzoeker en Astrid Blok als ervaren behandelaar. Mijn taak bestond eruit om de eerste opzet van elk hoofdstuk geschreven door Astrid Blok vanuit mijn expertise aan te vullen. Mijn dank gaat uit naar alle collega’s van de afdeling klinische en gezondheidspsychologie bij de Universiteit Utrecht en het wetenschapsteam bij Altrecht Psychosomatiek, die mij de afgelopen jaren hebben geïnspireerd op dit onderwerp.

14

1

Wa t i s e r me t me a a n d e h an d ?

Dit boek is geschreven voor mensen die lichamelijke klachten hebben waarvoor de dokter geen lichamelijke oorzaak kan vinden. Het gaat om klachten zoals vermoeidheid en pijn die langdurig aanhouden en vaak grote gevolgen hebben voor het dagelijkse leven. In dit boek staan verhalen van drie personen centraal, die illustreren wat het betekent om onverklaarde lichamelijke klachten te hebben.1 Carolien (33) is een gescheiden vrouw met twee schoolgaande kinderen. Ze voedt de kinderen grotendeels alleen op. Om financiële redenen werkt ze altijd heel hard; de laatste jaren heeft ze zelfs twee banen. Carolien is erg perfectionistisch. Alles moet ordelijk. Geleidelijk aan ontstaan lichamelijke klachten. Eerst krijgt ze last van haar darmen. Ze probeert die klachten onder controle te krijgen door verschillende diëten. Maar haar klachten nemen toe. Ook wordt ze erg moe. Ondanks haar klachten werkt Carolien door. Ze bezoekt haar huisarts en diverse lichamelijke onderzoeken volgen. De internist, cardioloog, reumatoloog en neuroloog kunnen haar klachten niet verklaren. Op een gegeven moment wordt haar moeheid zo erg dat ze niet meer kan werken. Met haar werk verliest ze ook sociale contacten. Carolien piekert veel over haar lichamelijke klachten en

1

De levensgeschiedenissen en citaten zijn verkregen met behulp van een semigestructureerd interview. De namen Paul, Ria en Carolien zijn gefingeerd.

15

over haar financiën. Ze blijft hulp zoeken. Er volgt een jarenlange weg langs vele behandelaren, zoals alternatief genezers, psychologen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten.

Ria (65) is een actieve, levenslustige weduwe met drie volwassen kinderen. Op een dag ondergaat zij een operatie voor een melanoom (huidkanker). Niet veel later overlijdt haar man aan longkanker. In deze moeilijke tijd krijgt Ria last van pijn in haar gewrichten en spieren. Ook heeft ze een opgezette en pijnlijke buik. Ze maakt zich er veel zorgen over. Zoveel pijn, dat kan toch niet normaal zijn? Is er niet iets ernstigs aan de hand? Ongerust bezoekt ze de huisarts. Vele onderzoeken volgen. De artsen zeggen haar dat de klachten passen bij het prikkelbaredarmsyndroom en fibromyalgie. 2 Deze diagnoses stellen Ria niet gerust. Onwillekeurig vreest ze dat de huidkanker is uitgezaaid, ook al zeggen de artsen van niet. Daarom is Ria heel alert op wat er allemaal in haar lijf gebeurt. Ze lijdt onder haar klachten, in stilte, want niemand weet ervan. Ze vindt dat het zorgen maken over haar gezondheid helemaal niet bij haar past. Bovendien wil ze er anderen niet mee belasten. Ze gaat maar door, ondanks de pijn.

2

16

Prikkelbaredarmsyndroom (PDS), vroeger ook wel spastische darm of spastisch colon genoemd, is een onschuldige chronische darmstoornis, waarbij de beweeglijkheid van het darmstelsel tijdelijk is verstoord. Onder normale omstandigheden zorgen de darmen ervoor dat het voedsel gekneed en getransporteerd wordt. Bij PDS gaan de bewegingen van de darm te snel of te langzaam. Dit gaat gepaard met buikklachten gecombineerd met een afwijkende stoelgang. Voor PDS kunnen geen specifieke oorzaken gevonden worden. Sommigen spreken daarom liever van onverklaarde buikklachten. Fibromyalgie ofwel wekedelenreuma is een relatief veelvoorkomend niet-gewrichtsgebonden syndroom, gekarakteriseerd door spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan koude. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten (zoals slaapstoornissen, moeheid, spierstijfheid en hoofdpijn).

Paul (40) is een hardwerkende man met een jong gezin. Op een ochtend wordt hij wakker met een harde, trillende piep in zijn oor. Na vier dagen is de piep nog even luid aanwezig en raakt hij in paniek. Hij besluit naar de dokter te gaan. De huisarts verwijst hem door naar een specialist. Tinnitus3 luidt de diagnose. De arts zegt hem dat hij ‘er maar mee moet leren leven’. Dat is geen optie voor Paul. Boos, gefrustreerd en wanhopig zoekt Paul honderden uren op internet naar een middel dat hem van zijn klachten af kan helpen. Hij ondergaat allerlei medische en alternatieve behandelingen, hopend op een verbetering van zijn klachten. Wanneer die verbetering uitblijft, raakt hij ontmoedigd en zo gestrest dat hij wordt opgenomen op de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis. Langzaam wordt hem duidelijk dat de tinnitus niet op zichzelf staat. Het blijkt het eindstadium van vele, al langer bestaande lichamelijke en psychische klachten. Paul komt erachter dat hij trauma’s uit het verleden nog niet heeft verwerkt en beseft dat hij niet met dezelfde manier van leven kan doorgaan. Daarom gaat hij in therapie.

Wanneer spreek je van onverklaarde lichamelijke klachten? Uit de verhalen van Paul, Ria en Carolien blijkt dat onverklaarde lichamelijke klachten op verschillende manieren tot uitdrukking kunnen komen. Alle drie hebben echter gemeen dat de lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en er geen lichamelijke aandoening is gevonden die de klachten verklaart, ook niet na uitgebreid lichamelijk onderzoek. Soms wordt er wel een lichamelijke ziekte of oorzaak gevonden, maar lijden mensen daar veel meer onder dan verwacht. Ook dan wordt gesproken van 3

Tinnitus, oorsuizen of fantoomgeluid is het horen van sis-, fluit-, brom- of pieptonen in een of beide oren. De waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Het waargenomen geluid kan zo luid zijn, dat het horen wordt belemmerd.

17

onverklaarde of onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Veelal is er een patroon van verschillende gelijktijdige klachten (bijvoorbeeld zowel pijn als moeheid) of volgen de verschillende klachten elkaar in de tijd op. Benamingen die ook vaak worden gebruikt, zijn onbegrepen lichamelijke klachten (OLK), lichamelijke onverklaarde klachten (LOK), onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK), functionele lichamelijke klachten, psychosomatische klachten, somatoforme stoornissen en medisch onverklaarde (lichamelijke) klachten. Sommige clusters van lichamelijke symptomen hebben een syndroomnaam gekregen. Dergelijke syndromen zijn niet gebaseerd op uitslagen van medische testen (zoals bij veel medisch verklaarde syndromen), maar op de soort en duur van de klachten die iemand aangeeft. Hierna wordt een aantal van die syndromen toegelicht.

Verschillende soorten lichamelijke klachten en syndromen die vaak onverklaard blijven Chronische pijn Bijna driekwart van de Nederlandse bevolking heeft af en toe of regelmatig pijn. De meest voorkomende pijnklachten zitten in de nek, rug, benen en knieën, ofwel in het houdings- en bewegingsapparaat. Hoofdpijn en buikpijn komen ook vaak voor. Er is een verschil tussen acute pijn en chronische pijn. Bij acute pijn geeft het lichaam een signaal af dat er iets belangrijks aan de hand is waarop gereageerd moet worden, bijvoorbeeld bij verbranding, een blindedarmontsteking of een hartinfarct. Er is dan een direct verband tussen de pijnprikkel en de schade. Deze pijn is heel vaak te verklaren. Bij chronische (langdurige) pijn is het verband tussen prikkel en

18

schade veel minder vaak duidelijk. Wanneer er niets gevonden wordt na adequaat medisch onderzoek, kan er dan gesproken worden van onverklaarde of onbegrepen chronische pijn. Pijn kan per persoon anders worden ervaren of omschreven. Pijn is bijvoorbeeld zeurend, prikkend, scherp, kloppend, tintelend of branderig. Ook kan de beleving - de mate van eraan lijden - variëren. Dit heeft onder andere te maken met de betekenis die eraan toegekend wordt. Ria: ‘Die dikke buik is ook zo eng. Strak, heet, opgezet en soms voel ik een zeurende pijn die in golven komt.’

Pijn wisselt in intensiteit en is bijna nooit constant. Op sommige momenten van de dag is de pijn heel sterk aanwezig, op andere momenten meer op de achtergrond of helemaal afwezig. Soms neemt de pijn toe tijdens lichamelijke inspanning. Op andere momenten treedt de pijn niet op de dag van de lichamelijke inspanning op, maar juist de dag erna. Een algemene naam voor langdurig onverklaarde pijn is het chronischepijnsyndroom. Sommige chronische pijnklachten krijgen een specifiekere naam wanneer zij deel uitmaken van een reeks van andere symptomen. Fibromyalgie en het chronischewhiplashsyndroom zijn hiervan voorbeelden.

Fibromyalgie Fibromyalgie wordt omschreven als chronische pijn, gelokaliseerd in spieren en botten. Daarnaast is er een aantoonbare drukpijn aanwezig op minimaal elf van achttien specifiek omschreven drukpunten in het lichaam. De klachten moeten minimaal drie maanden bestaan. Bijkomende klachten zijn vermoeidheid en verminderde belastbaarheid (American College of Rheumatology, 1990).

19

Chronischewhiplashsyndroom Een whiplash ontstaat na een ongeval, vaak na een aanrijding van achteren, waarbij krachten inwerken op de nek. Van een chronische- of postwhiplashsyndroom (ofwel ‘whiplash associated disorder’ graad I of II4) wordt gesproken wanneer na een whiplash geen objectiveerbare afwijkingen aanwezig zijn, maar er wel klachten van pijn, stijfheid en gevoeligheid van de nek en andere klachten van onder andere het houdings- en bewegingsapparaat bestaan. Van een chronischewhiplashsyndroom is sprake wanneer de klachten langer dan drie maanden bestaan. Het klachtenpatroon kan dan uitgebreid zijn met moeheid, concentratiestoornissen, geheugenklachten en psychische klachten (zoals depressieve gevoelens, nervositeit, slecht slapen en emotionele labiliteit; Nederlandse Vereniging voor Neurologie, 2008).

Chronische vermoeidheid Iedereen is weleens moe, bijvoorbeeld na een dag hard werken of intensief sporten. Het is een normale reactie van het lichaam dat aangeeft dat het rust nodig heeft. Na het nemen van rust is het lichaam hersteld en ervaren mensen weer meer energie. Maar rust nemen helpt niet bij chronische vermoeidheid; daarbij voelen mensen zich blijvend uitgeput. De simpelste inspanningen kosten al bergen energie. Zich over de vermoeidheid heen zetten helpt niet. Integendeel, de moeheid neemt vaak enorm toe na een lichamelijke of geestelijke inspanning.

4

20

De gevolgen van een ‘whiplash associated disorder’ worden door de Québec Task Force als volgt ingedeeld: geen klachten over de nek en geen lichamelijk letsel (graad 0), nekklachten of pijn, stijfheid en geen lichamelijk letsel (graad I), nekklachten en musculaire tekenen (graad II), nekklachten en neurologische verschijnselen (graad III), en nekklachten en fractuur of dislocatie (graad IV).

Carolien: ‘Ik kon een hele tijd geen televisie kijken, geen kranten lezen, geen boek lezen, geen simpel sudokupuzzeltje niveau 1 meer maken. Ik had er de energie niet voor. Het is gelukkig allemaal wel beter geworden. Ik kan weer lezen en een sportwedstrijd op televisie kijken. Maar het heeft jaren geduurd.’

Net als pijn kan moeheid erg variëren: er zijn ‘goede’ en ‘slechte’ dagen. Er zit vaak geen logica in. Bijvoorbeeld: doodmoe wakker worden na een nacht goed slapen. Moeheid en pijn gaan dikwijls samen. Bij veel pijn worden mensen sneller moe en bij heftige vermoeidheid zijn mensen gevoeliger voor pijn. Soms krijgt blijvende vermoeidheid een naam: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS; vroeger ook wel ME genoemd). Dat gebeurt wanneer de vermoeidheid lang aanhoudt en ook andere klachten een rol spelen.

Chronischevermoeidheidssyndroom Van een chronischevermoeidheidssyndroom wordt gesproken als er minstens zes maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid is, waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die nauwelijks verbetert bij rust. Ook moet het dagelijkse functioneren ernstig beperkt zijn en is de vermoeidheid niet het gevolg van lichamelijke inspanning. Bijkomende klachten zijn zelfgerapporteerde verslechtering van het geheugen of concentratievermogen, keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijnen, hoofdpijn, niet-verfrissende slaap en na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer (Gezondheidsraad, 2005).

21

Buik-, maag- en darmklachten Misselijkheid, pijn in de buikstreek, klachten van verstopping en diarree, winderigheid, een opgeblazen gevoel en verandering in de stoelgang komen veel voor. De klachten worden doorgaans als erg hinderlijk ervaren. Ook deze klachten kunnen sterk wisselen. Ze kunnen bijvoorbeeld alleen ’s nachts of alleen ’s ochtends optreden. Mensen kunnen buikpijn, diarree of verstopping krijgen wanneer ze stress hebben of zonder dat daarvoor een aanleiding lijkt te zijn. Bijna iedereen zoekt een verband met het eetpatroon. Carolien: ‘Ik heb eerst uitgezocht of ik diarree kreeg na het eten van bepaalde voedingsmiddelen. Ook ben ik diëten gaan uitproberen. Toen dat niet hielp, ging ik naar de huisarts. Ik liep er toen al een jaar mee.’

Dergelijke darmklachten kunnen vaak niet verklaard worden door de medische wetenschap. Een bekende naam voor onverklaarde darmklachten is het prikkelbaredarmsyndroom (PDS). Er is - net als bij het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie - een aantal criteria waaraan voldaan moet worden om te kunnen spreken van het prikkelbaredarmsyndroom.

Prikkelbaredarmsyndroom Minstens drie maanden, met een begin van minstens zes maanden geleden, last van terugkerende pijn of ongemak - ongemak betekent: een onprettige sensatie, niet beschreven in termen van pijn - samengaand met twee of meer van de volgende kenmerken: a verbetering na de ontlasting, en/of b het begin is geassocieerd met een verandering in de frequentie van de ont-

22

lasting, en/of c het begin is geassocieerd met een verandering van vorm (uiterlijk) van de ontlasting (Nederlands Huisartsen Genootschap, 2011).

Net als het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie geeft deze benaming aan de klachten geen aanwijzing over de lichamelijke oorzaak. Het betreft louter labels die gehangen worden aan een specifiek klachtenpatroon.

Andere klachten, zoals onverklaard oorsuizen, duizeligheid, benauwdheid en uitvalverschijnselen Naast de bovengenoemde klachten pijn, vermoeidheid en buikklachten zijn er nog vele andere lichamelijke klachten die chronisch en onverklaard kunnen blijven. Een andere veelvoorkomende klacht is oorsuizen, ook wel tinnitus genoemd. Mensen beleven oorsuizen verschillend en het wisselt wat betreft intensiteit en frequentie. Paul: ‘Bij mij is het oorsuizen een trillende, hoge piep die continu aanwezig is. Het is een beangstigend geluid. Soms is het oorverdovend, zoals bij een paniekaanval.5 Maar ik was laatst op vakantie en toen heb ik het eigenlijk niet gehoord. Dan denk ik: ha lekker, en kan ik echt even van de stilte genieten.’

Diverse andere klachten, zoals benauwdheid, maagklachten, jeuk, duizeligheid, gevoel flauw te vallen, koude/warme handen of voeten,

5

Een paniekaanval is een uiting van hevige angst die meestal plotseling begint en enkele minuten tot een half uur aanhoudt. Er zijn lichamelijke verschijnselen zoals beven, sterk zweten, pijn in de borst, hartkloppingen, duizeligheid, misselijkheid, een tintelend gevoel (meestal in handen of benen) of benauwdheid. Mensen denken daarbij vaak flauw te vallen, dood te gaan of gek te worden.

23

brandende of tranende ogen, hartkloppingen, hoesten en moeite met plassen, blijven ook regelmatig onverklaard. Sommige uitvalverschijnselen, zoals verlamming van ledematen of wegrakingen (flauwvallen), kunnen ook lichamelijk onverklaard blijven. Het is een aparte categorie klachten die een andere benadering vereist dan in dit boek beschreven is. Daarom wordt er hier niet verder op ingegaan. Carolien: ‘Ik heb, naast mijn chronische vermoeidheid, last van diarree als ik stress heb, gewrichten die pijn doen en soms verschuiven, hoofdpijn met geurgevoeligheid en lichtgevoeligheid, zichtproblemen, wazig zien, vingernagels die afbreken, eczeem dat opspeelt als het spannend wordt en ik ben erg gevoelig voor kou.’

Hoe vaak komen onverklaarde lichamelijke klachten voor? Lichamelijke klachten horen bij het dagelijkse leven. Bijna iedereen heeft er in meer of mindere mate last van. In enquêtes onder de algemene bevolking geeft 85 tot 95 procent aan in de afgelopen twee weken minstens een van de volgende lichamelijke klachten te hebben gehad: moeheid, hoofdpijn, rugpijn, pijn in spieren en gewrichten. Een op de drie mensen zegt voortdurend moe te zijn. Niet iedereen gaat met deze klachten naar de huisarts. Bij 30 tot 50 procent van de mensen die met dergelijke klachten wel naar de huisarts gaan, blijven de klachten onverklaard. Bij medisch specialisten (zoals een internist of een neuroloog) ligt dit percentage hoger. Bij hen blijft 40 tot 60 procent (Trimbos-instituut, 2010) medisch onverklaard. Waarom gaat de een wel en de ander niet naar de huisarts? Dit heeft onder meer te maken met de betekenis die de klachten krijgen.

24

Paul: ‘Ik heb me vaak afgevraagd: waarom is die tinnitus nu zo erg? Ik denk: het komt door wat je er zelf van maakt.’

Uit veel onderzoek blijkt dat niet de ernst van de klacht maar de gedachten erover bepalend zijn voor het lijden en het al dan niet zoeken naar medische hulp. Bijvoorbeeld: iemand die wakker wordt met pijn in de nek, kan denken: ik heb zeker verkeerd gelegen tijdens het slapen. Die persoon doet dan misschien wat oefeningen en hoopt maar dat het snel overgaat. Maar iemand anders, die bij dezelfde klachten denkt: ik heb vast een hernia, maakt waarschijnlijk een afspraak bij de huisarts. Een ander voorbeeld: een pijnlijke steek in de kleine teen zal meestal heel anders beleefd worden dan diezelfde steek in de hartstreek.

Medisch onderzoek Carolien: ‘Ik ben bij twee verschillende huisartsen, een reumatoloog, een revalidatiearts, een orthopeed, een cardioloog, een internist, een kineseoloog, een manuele arts en een psychiater geweest. De huisartsen verklaarden de klachten als passend bij burn-out. De andere artsen konden niets vinden.’

Wat doet de huisarts? Wanneer mensen met een lichamelijke klacht bij de huisarts komen, wordt meestal een aantal vragen gesteld over de klacht(en). Er volgt mogelijk een lichamelijk onderzoek, of de huisarts vraagt om het nog even aan te zien en terug te komen voor nader onderzoek wanneer de klachten na een bepaalde periode niet vanzelf zijn overgegaan. Een andere belangrijke taak van de huisarts is het geven van goede uitleg en een verklaring van de klacht. De huisarts kan vaak helpen door mensen gerust te stellen en een prognose te geven.

25

Maar huisartsen worden regelmatig geconfronteerd met klachten waarvoor ze niet zomaar een verklaring hebben. In die gevallen zullen ze hun kennis over ziektebeelden, het vÓÓrkomen van verschillende ziektebeelden, hun gezonde verstand en het beloop in de tijd gebruiken om iemand te adviseren. Soms verwijst de huisarts door naar een medisch specialist. Het kan ook voorkomen dat mensen zelf graag een doorverwijzing willen, terwijl de huisarts hiertoe geen aanleiding ziet. Mensen voelen zich op die momenten soms niet goed begrepen. Echter, een belangrijke taak van de huisarts is om bescherming te bieden tegen onnodig specialistisch onderzoek. Medisch onderzoek is soms pijnlijk en het kan tot complicaties leiden. Onderzoek is vaak noodzakelijk, maar op een gegeven moment heeft het verder zoeken naar een lichamelijke oorzaak van de klachten weinig toegevoegde waarde. Integendeel, het kan zelfs het lijden onder de klachten in stand houden (zie ook hoofdstuk 2). Paul: ‘Ik vind het achteraf gezien erg jammer dat ik in mijn wanhoop enorm veel wegen ben ingegaan. Daar is heel veel energie in gaan zitten. Als ik opnoem waar ik allemaal geweest ben, in de hoop een oplossing te vinden voor mijn klachten ... Het feit dat ik therapie volg verbetert de tinnitus, op de lange termijn. Niet een alternatief iets. Dat werkt niet - daar ben ik achter gekomen.’

Wat doet een medisch specialist? De medisch specialist zal, net als de huisarts, vragen stellen over de klachten en eventueel aanvullend onderzoek doen. In tegenstelling tot de huisarts zal hij vooral kijken naar de klachten op het gebied van zijn specialisatie en minder naar het totale plaatje. Wanneer hij voor de klachten geen verklaring kan vinden binnen zijn eigen specifieke vakgebied, zal hij iemand terugverwijzen naar de huisarts of doorverwijzen

26

naar een andere medisch specialist. Een medisch specialist kan - net als een huisarts - ook doorverwijzen naar een polikliniek voor onverklaarde lichamelijke klachten. Carolien: ‘Ik had een uitgebreid gesprek bij een internist, dat vond ik heel prettig. Ik kreeg een bloedonderzoek en daarna een echo van buik en borst. Maar ze had geen verklaring voor mijn klachten. Daarna ben ik op eigen verzoek naar de neuroloog gegaan, omdat mijn vader multiple sclerose had en ik vreesde dat mijn klachten daarmee te maken hadden. De neuroloog stelde enkele vragen en ik moest een aantal oefeningen doen. Een aantal essentiële dingen deed ik goed. Nader bloedonderzoek vond hij niet nodig. Toen kreeg ik een verwijzing naar de poli voor onverklaarde lichamelijke klachten.’

27

Labels en diagnoses die vaak aan de klachten gegeven worden Zoals gezegd bestaat er een aantal combinaties (clusters) van lichamelijke klachten die een syndroomlabel hebben gekregen. Voorbeelden hiervan zijn het prikkelbaredarmsyndroom, het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie. Het krijgen van zo’n diagnose of label voor de klachten wordt wisselend ervaren. Carolien: ‘Aan de ene kant was ik er wel blij mee om te horen dat ik geen ernstige ziekte onder de leden had. Wat heb ik eraan om te horen dat ik reuma heb of multiple sclerose? Aan de andere kant kwam er zo geen einde aan de zoektocht. Ik had graag een naam gehad voor mijn klachten. Daardoor kwam ik niet in aanmerking voor aanpassingen in mijn huis. Ik vind: je mag dan “niets” hebben en toch ziek zijn. Dat is heel belangrijk.’

Ria: ‘De artsen moeten toch wat zeggen. Ik kreeg te horen dat ik fibromyalgie had en een chronischepijnsyndroom. Dat stelde me eerst gerust, maar later niet meer. Ik word nu weer erg ongerust.’

Het kan voordelen hebben om een naam te hebben voor de onverklaarde lichamelijke klachten. Een belangrijk voordeel is de communicatie naar anderen in de omgeving. Het geeft erkenning van de klachten en de nadelige gevolgen hiervan in het dagelijkse leven. Het kan leiden tot meer begrip van anderen. Ook helpt het om te weten dat er meer mensen zijn met dezelfde soort klachten. Er bestaan verenigingen voor de verschillende syndromen en er is lotgenotencontact mogelijk. Maar nadelen zijn er ook. De klachten blijven medisch onverklaard en een duidelijke medische behandeling is er niet. De diagnose die gegeven wordt, kan zelfs afhangen van de visie van de medisch specialist.

28

Met andere woorden: het label kan afhangen van de arts of specialist die je bezoekt. Hoe kan dat? Er is tussen de verschillende syndromen veel overlap. Zo blijkt bijvoorbeeld dat bijna driekwart van de mensen met fibromyalgie ook buikpijn heeft, en omgekeerd heeft bijna driekwart van de mensen met het prikkelbaredarmsyndroom ook spier- en gewrichtspijnen. De overlap tussen fibromyalgie en het chronischevermoeidheidssyndroom is met 90 procent zelfs nog groter. Een internist zal sneller het label chronischevermoeidheidssyndroom plakken, een reumatoloog fibromyalgie. Dit roept de vraag op: wat heeft iemand dan aan zo’n label? In ieder geval de erkenning dat de klachten echt zijn, waardoor ze soms sneller serieus genomen zullen worden.

De boodschap: leer er maar mee te leven Paul: ‘Ik vond het de ergste boodschap die er was: “Je moet er maar mee leren leven.” Ik hoor het van alle mensen met deze klachten, want je wilt het niet weten. Je wilt dat het overgaat. Op een gegeven moment wordt het wel minder, maar het gaat niet over. Ik hoop nog steeds dat ik er minder last van krijg.’

Wanneer na een lange zoektocht in het medische circuit geen lichamelijke verklaring wordt gevonden voor de klachten en er dus ook geen medische behandeling wordt gestart, krijgt iemand ongetwijfeld een keer te horen: ‘U moet er maar mee leren leven.’ Het is een beetje een wanhopige uitspraak van een hulpverlener die geen oplossing meer heeft voor de klachten. Hulpverleners lossen problemen graag op. Wanneer dit niet lukt, geven ze de verantwoordelijkheid graag terug aan de persoon die ermee komt. Maar als je onverklaarde lichamelijke klachten hebt, is het stoppen met zoeken naar een verklaring en een medische behandeling een enorme stap. Uiteindelijk wil iedereen van zijn klachten af.

29

Paul: ‘Ik houd altijd de lichamelijke kant ernaast. Als er iemand zou komen met een revolutionair onderzoek, ben ik de eerste die zich aanmeldt. Ik wil er zo graag vanaf.’

Een omslag maken van ‘Hoe kom ik ervan af?’ naar ‘Ik kan ook een waardevol leven leiden met de klachten’, kost veel tijd en is een continu proces. Een dergelijk proces van acceptatie hoef je niet alleen te ondergaan; daarvoor bestaan vele mogelijkheden van hulp (zie hoofdstuk 5). Carolien: ‘Ik wist dat ik moest leren leven met mijn klachten, maar dat lukte mij zelf niet. Ik hoorde dat er hulp mogelijk was. Het leek mij verstandig om daar eens te gaan kijken. Misschien was er iets dat mij erbij kon helpen.’

Misvattingen over onverklaarde lichamelijke klachten Misvatting 1: lichamelijk onverklaard betekent dat het psychisch is Een veelgehoorde uitspraak is: ‘Als de dokter niets kan vinden, zal het wel psychisch zijn.’ Helaas ligt het niet zo simpel. Onverklaarde lichamelijke klachten als louter psychisch duiden is een veelvoorkomende misvatting. Ria: ‘Mijn dochter zegt altijd: u hebt te veel meegemaakt. Het komt door spanningen.’

Waarom zeggen mensen dat de klachten een psychische oorzaak hebben? Dit heeft vermoedelijk te maken met het gegeven dat uit onder-

30

zoek blijkt dat er wel een verband is tussen lichamelijke klachten en psychologische zaken (zoals stress en angst). Dit geldt voor zowel verklaarde als onverklaarde aandoeningen. Zo is bijvoorbeeld bekend dat veel piekeren over de klachten samengaat met meer angst en lichamelijke klachten. Andersom geldt dat positief denken samengaat met minder klachten (voor meer over deze mechanismen zie hoofdstuk 2). Paul: ‘Ik zie het zo: je hebt ontzettende pijn in je teen en je schopt tegen de deur aan. Zo is het eigenlijk met de tinnitus ook. Ik weet hoe ik de tinnitus kan voorkomen en toch zit het in mijn systeem, roep ik iedere keer weer al die angsten op. En daarmee meer tinnitus, meer angst. Het is een neerwaartse spiraal.’

Misvatting 2: onverklaard wordt uiteindelijk toch medisch verklaard Ria: ‘Ik kom soms in een gemoedstoestand terecht ... een gevoel van ongerustheid. Dan komen die angstige gedachten, als ik weer eens wat hoor op televisie over kanker. Dan denk ik: zou ik niet tóch kanker hebben? Ik heb die ongerustheid ook met andere ziekten gekregen.’

Dat er op dit moment, met de huidige diagnostische middelen, geen lichamelijke verklaring is voor de klachten, hoeft niet te betekenen dat dit in de verre toekomst altijd zo zal blijven. De medische wetenschap is een vak in ontwikkeling. Toch lijkt de kans voorlopig erg klein dat er op een later tijdstip een medische diagnose gesteld wordt die de klachten verklaart via een ziekte in het lichaam. Het probleem van de onverklaarde lichamelijke klachten zit waarschijnlijk niet in het lichaam, maar heeft te maken met ontregelingen in het brein (voor meer over deze mechanismen zie hoofdstuk 2).

31

Misvatting 3: gezonde mensen hebben geen onverklaarde lichamelijke klachten Eigenlijk is het eerder omgekeerd: bijna iedereen heeft weleens te maken met een lichamelijke klacht die medisch niet verklaard zal worden. Zoals gezegd blijkt ongeveer driekwart van de bevolking in de voorgaande weken lichamelijke klachten te hebben ervaren. Lichamelijke klachten horen blijkbaar bij het leven. Alleen, de klachten verschillen in ernst, duur en frequentie en mensen verschillen in hun bezorgdheid erover. Bij 50 tot 75 procent van de mensen die een huisarts bezoekt verbeteren de klachten in de loop van het eerste jaar tot vijftien maanden. Bij 10 tot 30 procent worden de klachten na verloop van tijd juist erger (Trimbos-instituut, 2010).

Misvatting 4: lichamelijke klachten bestaan niet als ze onverklaard blijven Er zijn mensen die denken of zeggen dat als je lichamelijke klachten niet kunt verklaren, ze dus ook niet echt bestaan. Ofwel: het is aanstellerij. Mensen zouden net doen alsof ze pijn hebben, moe zijn enzovoort. Of er wordt gezegd: ‘Niet op letten, dan gaat het vanzelf wel weer over.’ Het is een absolute misvatting te denken dat als iemands klachten onverklaard blijven, het allemaal aanstellerij is. Door dergelijke ideeën voelen mensen met onverklaarde lichamelijke klachten zich erg onbegrepen en missen ze erkenning. Zoals gezegd, er zijn wel degelijk lichamelijke ontregelingen aantoonbaar. Alleen bevinden die zich niet daar waar je het voelt in het lichaam, maar in het orgaan waarmee je voelt: het brein (zie hoofdstuk 2).

32

Samenvatting Onverklaarde lichamelijke klachten zijn klachten die langer dan enkele weken duren en waarbij na adequaat medisch onderzoek geen lichamelijke aandoening wordt gevonden die de klachten voldoende verklaart. Onverklaarde lichamelijke klachten komen veel voor. Bij de huisarts blijft 30 tot 50 procent van de klachten onverklaard, bij een medisch specialist 40 tot 60 procent. Bekende klachten zijn pijn, vermoeidheid, maag-, darm- en buikklachten. Andere voorbeelden van (deels) onverklaarde lichamelijke klachten zijn oorsuizen, duizeligheid, pijn op de borst, tintelingen enzovoort. Vaak bestaan er verschillende klachten tegelijk. Soms krijgen bepaalde combinaties van onverklaarde lichamelijke klachten een naam of label in de vorm van een syndroom. Bekende syndromen zijn het prikkelbaredarmsyndroom, het chronischewhiplashsyndroom en fibromyalgie. Het krijgen van een dergelijk label heeft voor- en nadelen. Een voordeel is dat het erkenning biedt en dat je er gemakkelijker over communiceert met de buitenwereld. Een nadeel is dat het syndroom geen lichamelijke verklaring en dus geen behandeling biedt voor de klachten. Het is een misvatting te denken dat klachten die lichamelijk niet te verklaren zijn, dus wel geheel psychisch zullen zijn. Wel blijkt uit onderzoek dat psychologische mechanismen altijd een rol spelen. Het is zeldzaam dat er na de eerste reeks van adequate medische onderzoeken achteraf (bij nog meer onderzoek) toch een verklaring in het lichaam gevonden wordt. Toch is het altijd goed om de huisarts te raadplegen bij verergering van klachten of bij nieuwe klachten.

33

2

H o e h e e ft h e t zo ver ku n n e n k ome n ?

In dit hoofdstuk staat beschreven welke mechanismen een rol kunnen spelen bij onverklaarde lichamelijke klachten. Een belangrijk uitgangspunt is dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn en dat het lichamelijk-geestelijk welzijn onder invloed staat van de omgeving. Deze lichamelijke, geestelijke en omgevingsfactoren worden in dit hoofdstuk ook wel biologische, psychologische en sociale factoren genoemd. Eerst volgt een algemene inleiding over de samenhang tussen lichaam en geest. Vervolgens komt een biopsychosociaal verklaringsmodel aan bod. Verschillende biologische, psychologische en sociale factoren die een rol spelen bij onverklaarde lichamelijke klachten worden via dit model uitgewerkt. Hierbij wordt ook ingegaan op de relatie met stress. Sommige factoren bepalen iemands kwetsbaarheid voor de ontwikkeling van onverklaarde lichamelijke klachten; deze worden kwetsbaarheidsfactoren genoemd en staan beschreven onder het kopje ‘Waarom uitgerekend ik?’ Andere factoren lokken onverklaarde lichamelijke klachten uit. Deze uitlokkende factoren staan beschreven bij ‘Waarom juist nu?’ Ten slotte bestaan er factoren die ervoor zorgen dat de klachten niet overgaan ofwel de in stand houdende factoren; die staan beschreven onder ‘Waarom gaat het bij mij niet over?’

35

Lichaam en geest Paul: ‘Ik zag de tinnitus altijd als los van mijn overspannenheid, maar dat is het niet. Het is één. Het is gewoon één.’

In de loop der eeuwen en over verschillende culturen heen hebben er verschillende visies op de samenhang tussen lichaam en geest bestaan. In onze westerse cultuur is er een lange periode geweest waarin lichaam en geest beide behoorden tot het domein van de kerk. Ziekten waren afkomstig van heksen, God of magie. Met de opkomst van de wetenschap ging men daarover geleidelijk aan anders denken. In de zeventiende eeuw splitste de beroemde filosoof en wiskundige Descartes de geest van het lichaam met de woorden: ‘Cogito ergo sum’ (‘Ik denk, dus ik ben’). Descartes maakte daarmee onderscheid tussen het tastbare lichaam en de niet-tastbare geest. Hierdoor kreeg het lichaam, apart van de geest, een plaats in het medisch onderzoeksterrein en konden conflicten tussen wetenschap en kerk worden voorkomen. Maar deze scheiding tussen lichaam en geest bleek, in de laatste decennia van de vorige eeuw, niet meer houdbaar. Te veel zaken konden zo niet verklaard worden. Een afname van de rol van de kerk en de opkomst van de hersenwetenschappen en medische technieken (zoals hersenscans) brachten in de vorige eeuw een grote omslag teweeg. Tegenwoordig wordt heel veel onderzoek gedaan naar de samenhang tussen processen in het brein en geestelijke processen (zoals denken en voelen). Lichaam en geest worden nu gezien als horende bij elkaar, als een psychobiologische eenheid. Deze ontwikkeling heeft ook tot nieuwe inzichten geleid op het gebied van lichamelijke klachten.

36

Een combinatie van factoren: het biopsychosociaal model De wisselwerking tussen lichaam en geest en de relatie met onverklaarde lichamelijke klachten komen samen in het biopsychosociaal model. Dit model gaat ervan uit dat bij lichamelijke klachten biologische, psychologische en sociale factoren op elkaar inwerken en gezamenlijk het ontstaan ervan bepalen. Er is dus nooit sprake van een enkele oorzaak. Bij ieder mens gaat het om een unieke combinatie van factoren. Deze combinatie kan variëren van voornamelijk biologisch tot voornamelijk psychologisch of sociaal van aard. Zo kan bij de één chronische pijn of vermoeidheid ontstaan zijn door processen in het lichaam na een infectie of een periode van stress (biologisch), er thuis alleen voor staan (sociaal) en hoge eisen aan zichzelf stellen (psychologisch). Bij een ander beginnen de pijn- of moeheidsklachten na het overlijden van een dierbare (sociaal), is er ook sprake van artrose (biologisch) en piekert iemand erg veel over de klachten (psychologisch). Carolien: ‘Mijn moeder zegt (en die heeft denk ik wel gelijk): “Je bent te lang doorgelopen, je hebt zoveel gedaan en er voor een groot deel alleen voor gestaan. Je hebt gewoon te veel geïnvesteerd.” Daarbij heb ik altijd al sterke lichamelijke reacties op stress gehad.’

Volgens het biopsychosociaal model hebben iemands klachten dus niet alleen te maken met lichamelijke oorzaken, maar spelen ook eigen gedachten, gevoelens, gedragingen en reacties van de omgeving een rol. Deze factoren spelen overigens niet alleen een rol bij onverklaarde, maar ook bij verklaarde lichamelijke klachten.

37

Een biopsychosociaal evenwicht en stress Om de rol van stress bij onverklaarde lichamelijke klachten te begrijpen vanuit een biopsychosociaal gezichtspunt, wordt eerst ingegaan op hoe iemand normaal gesproken in balans blijft en reageert op stress.6 Ieder lichaam moet, om te kunnen overleven, in staat zijn zich aan te passen aan een steeds wisselende omgeving. Geen enkel moment is exact gelijk aan het voorgaande. Zo heeft het lichaam een redelijk constante temperatuur (ongeveer 37 °C), terwijl de temperatuur van de omgeving wisselend is. De temperatuur van het lichaam moet dus steeds worden bijgestuurd. Dit kan via biologische mechanismen (bibberen), maar ook via gedrag (een trui aantrekken). Ook zaken als spierspanning, ademhaling en activiteit van het immuunsysteem7 worden voortdurend bijgestuurd om in evenwicht te blijven. Verder is er veel variatie in gedachten, gevoelens, lichaamssensaties en zintuiglijke ervaringen (wat je ziet, ruikt, hoort en proeft). Deze hebben biologische of gedragsreacties tot gevolg, steeds met als doel het evenwicht te handhaven. De voortdurende aanpassing van het lichaam aan de omgeving is noodzakelijk om te kunnen overleven. Maar hoe blijft een lichaam in evenwicht tijdens voortdurende verandering? Daartoe beschikt het over een stresssysteem: een ingewikkeld netwerk in het lichaam en brein dat gebruik maakt van verschillende stoffen en hormonen. Anders gezegd: het stresssysteem is een deel van het zenuwstelsel dat ervoor zorgt dat het lichaam in evenwicht blijft, ondanks

6

7

38

De wetenschap is op dit punt nog erg in ontwikkeling. Vooral op biologisch gebied worden er steeds nieuwe stofjes en mechanismen ontdekt. De hier genoemde mechanismen zijn gebaseerd op de huidige inzichten. Het immuunsysteem is een verdedigingssysteem van het lichaam tegen indringers (zoals ziekmakende bacteriën, parasieten en virussen). Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat deze indringers onschadelijk worden gemaakt en dat de schade wordt hersteld.

voortdurende lichamelijke en psychische druk. Daarnaast helpt het stresssysteem in de voorbereiding op bepaald gedrag.

Werking van het stresssysteem Hoe werkt dit stresssysteem nu precies? Een lichaam komt door stress in actie. Er zijn stressveroorzakers en stressreacties. Stressveroorzakers zijn alle soorten spanningen en bedreigingen die in het leven voorkomen. Of, anders gezegd: een stressveroorzaker is alles wat de balans verstoort en kan zijn:

intern biologisch, zoals bij een griepvirus het geval is;

extern biologisch, zoals bij een verandering van temperatuur;

intern psychologisch, zoals bij veel negatieve gedachten over jezelf of je werk;

sociaal, zoals bij een bedreiging uit de omgeving (iemand die ruzie zoekt). In al deze gevallen wordt de balans verstoord en reageert het lichaam met een of meer stressreacties om in evenwicht te blijven. Een voorbeeld: je loopt op straat en plotseling nadert een auto je in volle vaart. De auto is hier de stressveroorzaker, maar wat zijn dan de stressreacties? Vanuit de evolutie is het lichaam dan gewend te reageren met een vecht- of een vluchtreactie. Deze reactie bestaat uit een kortdurende verandering in het lichaam, gecoördineerd vanuit het brein, die je erop voorbereidt om over te gaan op een lichamelijke reactie (vechten of vluchten, hier: snel wegrennen voor de auto). De reactie is te herkennen aan een snellere ademhaling, een hogere hartslag, een hogere spierspanning, een hogere bloeddruk en meer zweten. Ook komt er meer adrenaline (een stresshormoon) in het bloed. Dit gaat veelal samen met een psychologische reactie (hier: angst). Wanneer het gevaar geweken is, past het lichaam zich weer aan. Het stresssys-

39

teem schakelt zich na verloop van tijd vanzelf weer uit. De ademhaling vertraagt weer, de hartslag daalt enzovoort. En ook de angst is over. De biologische vecht- of vluchtreactie reguleert het passend reageren op stressveroorzakers. Zoals gezegd, gaan deze biologische reacties op stress vaak samen met psychologische reacties (zoals angst of boosheid), gedrag (zoals wegrennen) en sociale reacties (zoals agressief gedrag). Deze reacties hebben gemeen dat ze buitengewoon nuttig kunnen zijn om te overleven bij een stressveroorzaker. Op dezelfde manier zijn ziekteverschijnselen (zoals koorts, je moe voelen en rust willen houden) te beschouwen als nuttige reacties op een infectie. Wanneer de infectie is bestreden, schakelt ook het immuunsysteem zichzelf weer uit.

Stresssysteem, hormonen en immuunsysteem Het stressysteem ontspringt uit verschillende delen van de hersenen en zenuwuitlopers gaan naar het hele lichaam. Een belangrijk systeem hierbij is het zogenaamde autonome ofwel automatische zenuwstelsel. Dit systeem zorgt ervoor dat allerlei belangrijke processen in het lichaam (zoals spierspanning, ademhaling, spijsvertering en bloedcirculatie) zich aanpassen aan de veranderde situatie. Deze reacties kunnen je ook voorbereiden op bepaald gedrag. Elk orgaan wordt via dit systeem specifiek aangezet tot meer of minder activiteit, afhankelijk van wat nodig is. Het autonome zenuwstelsel maakt daartoe onder andere het stofje adrenaline aan, zodat je direct en adequaat kunt reageren. Er treedt ook een ander automatisch systeem in werking: de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as). Dit systeem reageert trager, maar houdt langer aan. De HPA-as zorgt voor onder andere cortisol in het bloed. Cortisol, evenals adrenaline een stresshormoon, helpt mee bij de regulering van het hele lichaam bij stress. Het onderdrukt processen in het lichaam die op zich belangrijk zijn, maar best even minder aandacht mogen krijgen in geval van nood, zoals groei, herstel, spijsvertering en het immuunsysteem.

40

Ook het immuunsysteem reageert op stress. Met immuun- of afweersysteem wordt het verdedigingsmechanisme van het lichaam bedoeld dat beschermt tegen ziekten die veroorzaakt worden door ziekteverwekkers (bacteriën, virussen, schimmels en parasieten) of actief wordt bij schade aan het lichaam. Er zijn aanwijzingen dat het stresssysteem en immuunsysteem gedeeltelijk terugvallen op dezelfde systemen in lichaam en brein en elkaar dus kunnen beïnvloeden. Een voorbeeld hiervan is de stof cortisol, die zowel de lichamelijke stressreactie reguleert als het immuunsysteem. De rol van het immuunsysteem bij onverklaarde lichamelijke klachten wordt momenteel onderzocht. De reden hiervan is dat veel onverklaarde lichamelijke klachten (zoals pijn en moeheid) lijken op de ervaringen die iedereen heeft bij een infectie zoals een griepvirus. Normaal gesproken schakelt het immuunsysteem zichzelf weer uit als de infectie is bestreden en verdwenen. De pijn en moeheid verdwijnen. Maar bij sommige syndromen, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom of fibromyalgie, schakelt een onderdeel van het immuunsysteem (de regulatie in het brein) zichzelf misschien niet uit. De gevolgen zijn aanhoudende, griepachtige klachten. Deze hypothese dient via onderzoek nog bewezen te worden.

Onder langdurige stress Wat gebeurt er als je langdurig onder stress staat of als er verschillende stressveroorzakers zijn? Bijvoorbeeld wanneer je te maken hebt met een aanhoudende hoge werkdruk, een chronisch zieke partner, een langdurige infectie of een combinatie van deze zaken? Dan komt het stresssysteem volgens sommige onderzoekers te sterk of te langdurig onder druk te staan. Het stresssysteem zou zijn aanpassende rol dan kunnen verliezen en permanent uit balans raken. Lichaam en geest kunnen hierbij ontregeld raken, wat kan leiden tot lichamelijke klachten zoals

41

pijn, moeheid, slaapproblemen en een algeheel malaisegevoel. Ook kan dit leiden tot psychische klachten, zoals een sombere stemming of boosheid. Tot slot kunnen de klachten je werk en omgeving beïnvloeden, zodat het een biopsychosociale ontregeling genoemd zou kunnen worden. Paul: ‘Ik heb al jaren last van een hoge bloeddruk, een hoge hartslag en (vooral ’s ochtends) veel zweten. Door mijn jeugd heb ik een veel te hoog alertheidsniveau meegekregen. Ik sta continu klaar voor wat er zou kunnen gebeuren.’

Biopsychosociale ontregeling Stress ontstaat door verschillende soorten oorzaken: lichamelijke (biologische), psychische en sociale. Een lichamelijke stressveroorzaker is bijvoorbeeld een virus. Psychische oorzaken kunnen negatieve gedachten, gevoelens en bepaalde leerervaringen zijn. Een sociale oorzaak is bijvoorbeeld een aanhoudende hoge werkdruk of veel ruzie hebben. Deze biologische, psychologische en sociale oorzaken geven stressreacties op dezelfde drie gebieden. Stressreacties bestaan zowel uit lichamelijke sensaties vanuit de vecht- of vluchtreactie, (psychische) gevoelens en gedachten, als (sociaal) gedrag. Kortdurende stressreacties zijn van groot belang om te kunnen overleven. Bij langdurige stress kan het evenwicht in lichaam en geest verstoord raken en kunnen er onverklaarde lichamelijke klachten ontstaan. Een verstoord evenwicht heeft ook sociale gevolgen, vandaar dat kan worden gesproken van biopsychosociale ontregeling: het uit balans zijn van lichaam, geest en omgeving. Samengevat: het gevoel van stress is meer dan alleen een psychisch proces. Stressreacties zijn zowel lichamelijk als psychisch en ze hebben sociale gevolgen. Deze ontregelingen laten zien dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Opgemerkt moet worden dat

42

de precieze manier, hoe en via welke stofjes het stresssysteem ontregelt, bij onverklaarde lichamelijke klachten voorlopig nog onduidelijk is. De lichamelijke, psychische en sociale gevolgen zijn echter wel duidelijk.

Een volgelopen emmer Een sprekende metafoor voor een biopsychosociale ontregeling door stress, is de vergelijking met een emmer die kan vollopen door verschillende soorten druppels. De verschillende druppels staan metaforisch voor stressveroorzakers, zoals een infectie, pijnlijke operatie, ongeluk, echtscheiding of een andere nare gebeurtenis met veel negatieve emoties. Al deze stressveroorzakers vormen een optelsom en zouden op een gegeven moment de emmer kunnen doen overlopen. Met andere woorden: ze kunnen leiden tot een biopsychosociale ontregeling.

43

Paul: ‘Het is nooit alleen tinnitus. Het is het gevolg van een enorme bak ellende. Als je goed in je vel zit, krijg je dit niet. Dat is het gemene ervan. Het is natuurlijk altijd een optelsom. Voorheen gaf ik alleen de schuld aan tinnitus. Nu is het niet meer een enkel ding maar een totaalplaatje.’

Waarom ik? De vraag waarom de ene persoon bij bepaalde stressvolle gebeurtenissen of na een infectie onverklaarde lichamelijke klachten ontwikkelt en de andere niet, is moeilijk te beantwoorden. Mensen lijken te verschillen in hun kwetsbaarheid. Wanneer iemand astma of reuma heeft en het komt vaak voor in de familie, is de lichamelijke oorzaak en de onderliggende aanleg meestal wel duidelijk. Maar wanneer er geen eenduidige lichamelijke oorzaak te vinden is voor een bepaalde klacht, lijkt de kans groter dat meerdere kwetsbaarheidsfactoren een rol spelen. Deze kwetsbaarheid blijkt - net als bij de hiervoor beschreven druppels - te bestaan uit een combinatie van biologische, psychologische en omgevingsfactoren die op elkaar inwerken. Hierna is een aantal van de factoren die iemand kwetsbaar maken voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten verder uitgewerkt.

Erfelijkheid De theorie van de erfelijkheid stelt dat een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van bepaalde lichamelijke en geestelijke aandoeningen via de genen van de ouders doorgegeven wordt. Maar wanneer je een kwetsbaarheid voor een bepaalde aandoening in je genen hebt, wil dat nog niet zeggen dat je die aandoening ook krijgt. Het vergemakkelijkt wel het ontstaan ervan bij een bepaalde uitlokkende omgeving. Zo leidt

44

roken bij iemand die er genetisch kwetsbaar voor is sneller tot longkanker dan bij iemand die de genetische kwetsbaarheid niet heeft. Het onderzoek naar de erfelijkheid van de kwetsbaarheid voor onverklaarde lichamelijke klachten staat nog in de kinderschoenen. Toch zijn er aanwijzingen dat de kwetsbaarheid voor syndromen als het chronischevermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en het prikkelbaredarmsyndroom gedeeltelijk erfelijk bepaald zou kunnen zijn. De genen die een rol spelen bij deze kwetsbaarheid worden mogelijk blijvend ‘aan- of uitgezet’ bij stressvolle gebeurtenissen (zoals traumatische gebeurtenissen in de kindertijd). Een kanttekening is dat genetische factoren en vroege jeugdervaringen lastig uit elkaar te trekken zijn. In bepaalde families gelden bijvoorbeeld leefregels die van generatie op generatie overgegeven worden, zoals ‘niet klagen, maar dragen’. Het is dus niet zo eenvoudig om te bepalen of een kwetsbaarheid is ontstaan door erfelijkheid of meer door gewoonten in een gezin. Ria: ‘Mijn moeder had acht kinderen. Zij was een sterke vrouw. Ze zei altijd: “Doorgaan, je moet door muren heen.”’

De erfelijkheid van onverklaarde lichamelijke klachten bestaat waarschijnlijk uit een (gedeeltelijk) genetische aanleg voor bepaalde persoonlijkheidskenmerken. Deze worden hierna verder toegelicht. (Voor de relatie tussen gewoonten en onverklaarde lichamelijke klachten zie ook de paragraaf ‘Waarom gaat het bij mij niet over?’)

Persoonlijkheidskenmerken Bij bepaalde persoonlijkheidskenmerken komen onverklaarde lichamelijke klachten vaker voor. Ten eerste geldt dat mensen die nogal perfectionistisch zijn ingesteld, hoge eisen aan zichzelf stellen, hun eigen wensen weinig uiten en faalangstig reageren, meer kwetsbaar zijn voor

45

het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten. Paul: ‘Ik wil het te goed doen. Ik maak me te druk om de zaken. Ik ben altijd zo geweest. Veel bezig. Ik maak mij van tevoren altijd druk, maar als ik eenmaal bezig ben, heb ik geen enkele spanning.’

Bij perfectionisme en hoge eisen stellen komt het vaak voor dat lichamelijke signalen genegeerd worden. Mensen gaan maar door, terwijl het lichaam aangeeft dat het rust nodig heeft. Carolien: ‘Als ik zie wat ik allemaal gedaan heb, kon ik dat alleen maar doen door te rennen. Ik heb alle energie gebruikt, niks opgebouwd, alleen maar roofbouw gepleegd.’

Ten tweede richten sommige mensen zich van nature of door omstandigheden vooral op anderen. Ze zeggen vaak geen nee, stellen geen grenzen. Bij het op die manier te lang doorgaan en niet opkomen voor eigen wensen en behoeften, neemt het risico op het krijgen van allerlei lichamelijke klachten toe. Ria: ‘Ik praat er nooit over. Ik wil niet dat mijn kinderen er last van hebben. Ik vind het al erg genoeg dat ze hun vader kwijt zijn. En dan nog een zeurend moedertje erbij ook? Daarbij ben ik doodsbang dat ze me niet serieus nemen, door de verontrustende gedachten die ik allemaal heb over mijn gezondheid.’

Tot slot is aangetoond dat mensen die vaak somber of angstig zijn of neigen tot boosheid (negatieve emoties) gevoeliger zijn voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten. Het vaak ervaren van negatieve emoties, veel piekeren en negatief denken is dan al aanwezig voor het ontstaan van de meer lichamelijke klachten. Achter in dit

46

boek is een vragenlijst over het ervaren van negatieve emoties opgenomen (zie bijlage 1). Hoe hoger de score op deze vragenlijst, des te meer lichamelijke klachten mensen ervaren. Paul: ‘Voor mijn klachten was ik altijd aan het vluchten, vermijden en ontkennen. Ik zag laatst een homemovie van toen. Ik zag een enorm gestrest iemand. Ik schrok ervan: zó niet-relaxed, vreselijk om te zien. Ik liep met een strak hoofd, helemaal niet genietend. Terwijl alles er was en is, toch niet genieten. Dat vind ik wel frustrerend, hoor.’

Rol van stress in het verleden: trauma en nare gebeurtenissen Zoals gezegd, zijn er aanwijzingen dat ingrijpende gebeurtenissen in de kindertijd het stresssysteem diepgaand beïnvloeden en de kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten blijvend verhogen. Het gaat om traumatische ervaringen zoals seksueel misbruik of confrontatie met lichamelijk geweld. Paul: ‘Mijn vader heeft mijn moeder jarenlang lichamelijk en geestelijk mishandeld. Mijn moeder pleegde zelfmoord toen ik bijna zeventien was. Ik heb altijd gedacht: ik doe maar of het niet gebeurd is.’

Ook andere ervaringen in het verleden kunnen het stresssysteem blijvend beïnvloeden, bijvoorbeeld verwaarlozing, gepest worden, opgroeien in een chaotische gezinsstructuur of ouders hebben met ernstige psychiatrische of gezondheidsklachten. Zelfs stress tijdens de zwangerschap of geboorte lijkt iemands kwetsbaarheid te beïnvloeden. Er blijkt bij mensen met onverklaarde lichamelijke klachten vaak een combinatie van verschillende kwetsbaarheden (biologisch, psychologisch en sociaal) aanwezig te zijn. Het gegeven dat een slechte start

47

in het leven iemand kwetsbaar maakt voor onverklaarde lichamelijke klachten, wil dus niet zeggen dat dit de enige oorzaak is. Immers, niet iedereen met een nare jeugd ontwikkelt onverklaarde lichamelijke klachten. Het is bekend dat negatieve kindervaringen vaak leiden tot angst en depressie op volwassen leeftijd, en dat gevoelens van angst en depressie weer lichamelijke klachten kunnen versterken. De verschillende factoren werken dus ook op elkaar in. Paul: ‘Ik heb ook weleens gedacht dat de spanning die ik had en voelde gewoon hoorbaar is geworden. Het is ook alsof een snaar te strak gespannen staat; zo klinkt het ook.’

Gehechtheid en lichaamsmentalisatie Naast genen, persoonlijkheid en traumatische ervaringen is gehechtheid een van de overige mechanismen die een rol kunnen spelen bij de kwetsbaarheid voor onverklaarde lichamelijke klachten. Het idee is dat de klachten samenhangen met de vroege gehechtheid van een kind aan zijn ouders. Gehechtheid is een wisselwerking tussen ouder en kind. Het betekent de aangeboren neiging van baby’s om nabijheid te zoeken, aandacht te vragen en veiligheid te zoeken bij een ouder. Baby’s huilen, spartelen en lachen. Ouders spelen hierop in door het kind vast te houden, te knuffelen en te troosten. Gehechtheid is dus een wederkerig proces. Wanneer ouders de behoeften van hun kind goed aanvoelen, kan het anderen en de wereld als veilig gaan beleven. De ouders herkennen welke gevoelens het kind tot uitdrukking brengt (zoals verdriet). Ze verdragen die gevoelens en geven een reactie die daarbij past (ze troosten het kind). Of ze zeggen op een speelse manier bij een driftbui: ‘Nou, nou, wat ben jij boos.’ Hierdoor komt het kind, mede door de rust van de ouder, zelf weer tot bedaren. Via de ouder leert het kind herkennen hoe het er vanbinnen aan toe is, bijvoorbeeld: ik heb honger of ik ben moe. Later in de ontwikkeling

48

leert het kind ook gevoelens herkennen zoals: ik ben boos. Of bij anderen: mama is verdrietig. Een kind is dan veilig gehecht. Door die veilige gehechtheid heeft het kind een besef ontwikkeld van wat een ander denkt, voelt en wil, en snapt ook dat dit anders kan zijn dan wat het zelf voelt, denkt en wil. Er kunnen dus meerdere waarheden naast elkaar bestaan. Het vermogen om na te denken over deze eigen psychische of mentale toestand en die van anderen wordt mentaliseren genoemd. Mentaliseren ontwikkel je als kind, gaat door tot in de volwassenheid en houdt nooit op. Veilige gehechtheid is een voorwaarde om goed te leren mentaliseren. Niet alle kinderen zijn veilig gehecht. Kinderen die moeten overleven in een bedreigende situatie ontwikkelen andere hechtingspatronen of aanpassingen die hen op dat moment helpen (bijvoorbeeld zichzelf onzichtbaar maken). Sommige ouders zijn door omstandigheden niet zo goed in staat om gezichtsuitdrukkingen, signalen en emoties van hun kind te interpreteren. Emoties van het kind, maar ook lichamelijke ervaringen, blijven dan onbenoemd. Ze zijn dan voor het kind verwarrend of moeilijk te hanteren. Later in hun leven ervaren zij moeite met het openstellen voor lichamelijke sensaties en de verbinding ervan met emoties. Met andere woorden: ze hebben minder goed geleerd om te mentaliseren over lichaamssignalen. Het aangedane vermogen te mentaliseren over het lichaam speelt waarschijnlijk ook bij sommige mensen met onverklaarde lichamelijke klachten. Zij hebben moeite met het ‘aflezen’ of aanvoelen van de eigen lichaamssignalen. De taal van het eigen lichaam wordt als het ware niet begrepen. Zo hoort bij sommige lichamelijke sensaties een lichamelijk fenomeen, terwijl andere een uiting zijn van een psychisch verschijnsel. Bijvoorbeeld: het hebben van koude handen kan wijzen op een probleem in de bloedcirculatie, een reactie op kou of een uiting van angst. Het is een hele kunst om voortdurend te begrijpen waar lichamelijke sensaties op wijzen en wat zou kunnen helpen om er minder last van

49

te hebben. Iemand die ervan uitgaat dat een bepaalde lichaamssensatie een lichamelijk probleem is, zal de hulp van een arts inschakelen. Iemand die zich bang voelt, zoekt de nabijheid van een veilig persoon. Paul: ‘De psychiater noteerde bij de reden van opname op de PAAZ: posttraumatische stressstoornis. Ik dacht: waarom schrijven ze dat nou op? Het is gewoon tinnitus. Daar word ik gek van en daarvoor zit ik hier. Ik hield vast aan een lichamelijke verklaring omdat ik niet wilde erkennen dat ik ook psychische klachten had. Dat wil je niet weten. Misschien omdat ik dat een nederlaag vond.’

Een grote of kleine emmer maakt verschil Eerder werd de metafoor van de emmer genoemd. Daarbij leiden verschillende soorten stressveroorzakers (druppels) tot het uit balans zijn van lichaam, geest en omgeving (een volgelopen emmer ofwel een biopsychosociale ontregeling). Maar een grote emmer loopt minder snel vol dan een kleine. Met andere woorden: de grootte van een emmer bepaalt hoe snel iemand kans heeft op een dergelijke ontregeling. De hiervoor genoemde voorbeschikkende factoren bepalen de grootte van de emmer. Dus de combinatie van bepaalde genen en persoonlijkheidskenmerken, de gehechtheid en negatieve gebeurtenissen in de vroege jeugd maken je kwetsbaarder voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten. Ook een slechte lichamelijke conditie hoort daarbij. Je zou kunnen zeggen dat iemand die een stressbestendige aanleg heeft, die kan terugkijken op een veilige jeugd, positief in het leven staat en een goede lichamelijke conditie heeft, metaforisch gezien een grotere emmer heeft dan iemand die een ouder heeft met psychische klachten, een traumatisch verleden kent, veel piekert en somber is en beschikt over een slechte lichamelijke conditie. Ofwel: een ‘grotere

50

emmer’ betekent dat je minder kwetsbaar bent voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten.

Waarom juist nu? De druppel die de emmer doet overlopen Op het eerste gezicht lijkt er misschien slechts één aanleiding of druppel te zijn. Toch kunnen er in de aanloop van klachten meerdere aanleidingen ofwel uitlokkende factoren spelen. Deze aanleidingen kunnen biologisch zijn (een infectie of operatie), psychologisch (een periode van aanhoudende somberheid) of sociaal (er plotseling alleen voor staan of ruzie). Wanneer ze samengaan met een al langer bestaande verhoogde kwetsbaarheid, doen ze de (te kleine) emmer overlopen. Carolien: ‘Bij mij zijn de klachten begonnen na een slijmbeursontsteking die niet overging. Daarna kreeg ik last van diarree. Uiteindelijk moest ik mij ziek melden. Ik kon voedsel niet goed meer verwerken. De vermoeidheid is toen eigenlijk ook begonnen, maar heb ik niet als zodanig herkend. Achteraf gezien begonnen de klachten toen mijn vriend onze relatie beëindigde.’

Paul: ‘Er is altijd wel iets, wat betreft spanning. Ik heb de afgelopen jaren veel lichamelijke klachten ontwikkeld - darmklachten, hoofdpijn, niet slapen, spierspanningklachten - die door de huisarts werden afgedaan als: komt door je werk. Tinnitus is het allerlaatste middel van het lichaam. Nu is het mooi geweest. Dat denk ik zelf.’

In figuur 2.1 is de metafoor van de volgelopen emmer schematisch weergegeven. Het gaat erom dat biologische, psychologische en sociale

51

kwetsbaarheids- of voorbeschikkende factoren en uitlokkende factoren op elkaar inwerken en onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. uitlokkende factoren biologisch

kwetsbaarheidsfactoren

psychologisch

infectie

stress

operatie

negatieve gevoelens

sociaal

echtscheiding

geen steun

aanleg, traumatische gebeurtenissen, gehechtheid en persoonlijkheid bepalen de grootte van de emmer

in stand houdende factoren

- dagelijkse stess in het heden - overgevoelig geworden brein - hoge spierspanning en oppervlakkige ademhaling - denken: piekeren, catastroferen - voelen: negatieve gevoelens (bang, boos, neerslachtig) - doen: te veel of te weinig doen

Figuur 2.1 Schematische weergave van de metafoor van de volgelopen emmer. In figuur 2.1 is bij de emmer een kraantje getekend. Dit kraantje staat symbool voor de mogelijkheden de emmer te laten leeglopen. Hoe meer mogelijkheden iemand heeft om de emmer te laten leeglopen, hoe beter hij zal kunnen omgaan met zijn klachten en hoe beter hij de gevolgen kan beperken. Omgekeerd zijn er ook factoren die ervoor zorgen dat de emmer vol blijft: in stand houdende factoren. Deze factoren worden in de volgende paragraaf beschreven.

52

Waarom gaat het bij mij niet over? Zoals eerder gemeld, hebben de meeste mensen weleens last van lichamelijke klachten waarvoor geen lichamelijke verklaring wordt gevonden (zie hoofdstuk 1). Bij een groot deel gaan de klachten na verloop van tijd vanzelf over, maar bij sommigen is dit niet het geval. Verschillende biologische, psychologische en sociale factoren liggen hieraan ten grondslag. Ze zorgen ervoor dat de klachten niet overgaan en worden in stand houdende factoren genoemd. Hierna komen deze factoren kort aan bod, in latere hoofdstukken wordt er uitvoeriger op ingegaan.

Dagelijkse stress in het nu Paul: ‘De arts zei meteen na de diagnose tinnitus: “Je zult merken dat het bij stress veel heftiger is en je er weinig last van hebt als je ontspannen bent.” Ik denk dat dit bij alle klachten zo is, ook met pijn en alles.’

Er zijn verschillende soorten stress. Lichamelijke stress komt voor bij een operatie, ongeluk of ernstige ziekte. Psychische stress ofwel spanningen komen voor bij een conflict, verlies of ingrijpende gebeurtenis. Maar ook het houden van een presentatie, een examen doen, een verhuizing of zelfs kerstmis of op vakantie gaan kan stress geven. Bij stress ervaren mensen vaak meer lichamelijke klachten. Dit komt door de negatieve gevoelens die spelen bij stress en/of door de lichamelijke stressreacties (zie onder andere hierna bij ‘De rol van spierspanning en ademhaling’). Verdwijnt de stress, dan worden de klachten meestal ook minder. Een gespannen thuissituatie of een hoge werkdruk of andere vormen van dagelijkse, aanhoudende stress kunnen ervoor zorgen dat onverklaarde lichamelijke klachten niet overgaan. Ontregelingen in het lichaam en de geest hebben niet de ruimte om te herstellen, waardoor

53

de onverklaarde lichamelijke klachten langdurig in stand gehouden worden. Voor een ongezonde levensstijl geldt hetzelfde. Roken, alcoholmisbruik, een slecht eet- en slaappatroon en een overvolle agenda kunnen ertoe bijdragen dat onverklaarde lichamelijke klachten blijven bestaan. Carolien: ‘Mijn klachten verergerden enorm toen mijn man thuiskwam met de mededeling dat hij een ander had ontmoet en wilde emigreren.’

Rol van spierspanning en ademhaling Een hogere spierspanning en een snellere, oppervlakkige ademhaling maken deel uit van de vecht- of vluchtreactie. Deze lichamelijke mechanismen treden op bij stress en negatieve gevoelens. Mensen met onverklaarde lichamelijke klachten ervaren vaak dat hun spieren aangespannen zijn of dat hun ademhaling ‘hoog’ zit. Paul: ‘Ik heb heel lang niet doorgehad dat mijn lichaam stijf stond van de spierspanning. Maar als ik eraan terugdenk, liep ik altijd met mijn schouders omhoog: helemaal strak.’

Voortdurend aangespannen spieren en een ‘hoge, oppervlakkige’ ademhaling worden als onaangenaam ervaren. Ze kunnen er mede toe bijdragen dat bepaalde klachten niet overgaan. Soms worden lichamelijke klachten zoals moeheid, hoofdpijn, nekpijn en pijn op de borst volledig toegeschreven aan een toegenomen spierspanning of een verstoorde ademhaling. Dat zou betekenen dat als iemand weer goed gaat ademhalen of door lichamelijk te ontspannen geen overmatige spierspanning meer heeft, de onverklaarde lichamelijke klacht ook geheel verdwijnt. Dit is echter lang niet altijd het geval. Een te hoge spierspanning of een verstoorde ademhaling alleen verklaart onverklaarde lichamelijke klachten meestal niet afdoende. Bij hoofdpijn, nekpijn of

54

duizeligheid kunnen spierspanning en ademhaling wel een gedeeltelijke rol spelen bij het ontstaan en voortduren van de klachten. Op het lichaam gerichte ontspanning helpt dus wel een beetje, maar het is meestal niet de oplossing.

Overgevoelig geworden brein Processen in het brein (zie figuur 2.2) blijken een belangrijke rol te spelen in het aanhouden van klachten. Het brein kan overgevoelig worden voor bepaalde prikkels uit het lichaam (zoals voor pijn- en moeheidsprikkels). Pijn en moeheid zijn unieke, persoonlijke ervaringen die moeilijk door anderen aan te tonen zijn. Pijn bestaat uit een pijnprikkel uit het lichaam en de zintuiglijke ervaring hiervan, maar het heeft ook een emotionele belevingskant. Pijn wordt vaak als onaangenaam ervaren. De emotionele beleving van pijn (het eraan lijden) blijkt meestal niet in verband te staan met de ernst van de pijnprikkel. Dit geldt ook voor verklaarde aandoeningen. Sterker nog: pijn ervaart men regelmatig ook als het lichaamsdeel dat pijn doet er niet meer is, zoals na een amputatie. Mensen klagen dan over (fantoom)pijn in hun geamputeerde been. Hoe kan dat? Pijn ervaren in een geamputeerd lichaamsdeel kan voorkomen doordat de ervaring en beleving van lichamelijke klachten zoals pijn en moeheid tot stand komen in de hersenen en niet in het lichaam. De ervaring en beleving kunnen hierdoor losstaan van de prikkel uit het lichaam. Nu blijkt dat bij mensen met onverklaarde lichamelijke klachten bepaalde gebieden in het brein actiever zijn bij de verwerking van pijnprikkels dan bij mensen zonder klachten. Deze toegenomen hersenactiviteit is met hersenscans aangetoond. Anders gezegd: het brein reageert bij hen gevoeliger op pijn. Mensen met onverklaarde lichamelijke klachten ervaren en beleven pijnprikkels uit het lichaam dus anders dan mensen zonder klachten. Dit geldt waarschijnlijk ook voor

55

andere signalen uit het lichaam, zoals moeheidsprikkels. Je zou ook kunnen zeggen dat het hebben van onverklaarde lichamelijke klachten veel meer een probleem is van het brein dan van het lichaam. Een overgevoelig geworden brein kan er dus mede voor zorgen dat klachten niet overgaan.

Figuur 2.2 In het brein (en ruggenmerg) vindt de verwerking plaats van alle externe zintuiglijke prikkels (zoals zien en horen) en alle interne prikkels vanuit het lichaam (zoals pijn en moeheid). De ervaring en beleving van lichamelijke klachten komen voort uit een bepaalde activiteit van de hersenen. Onderzoek lijkt uit te wijzen dat bij onverklaarde lichamelijke klachten het probleem waarschijnlijk niet zit in het orgaan waar je het voelt, maar in het orgaan waarmee je voelt: een overgevoelig brein.

Medicatie Ook medicatie speelt soms een rol bij het in stand houden van klachten. Veel mensen met onverklaarde lichamelijke klachten nemen een pijnstiller wanneer hun klacht ondraaglijk is. Een pijnstiller vermindert de pijn, maar niet altijd. Soms wordt het nemen van pijnstillers een gewoonte of een verslaving en dat brengt risico’s met zich mee. Zo is bijvoorbeeld

56

bekend dat paracetamol kan helpen bij het verminderen van hoofdpijn. Maar langdurig dagelijks gebruik van paracetamol kan juist leiden tot meer hoofdpijn (en weer meer medicatiegebruik enzovoort). Zo wordt door medicatiegebruik de hoofdpijn in stand gehouden. Verder leiden medicijnen soms tot bijwerkingen en nieuwe klachten. Carolien: ‘Ik heb vitaminepreparaten en paracetamol gebruikt. Ik heb ook weleens spierverslappers gehad. Dat was heel fout voor mij. Alles deed zeer en ik was zo slap dat ik me niet in bed kon omdraaien.’

Naast pijnmedicatie gebruiken mensen met onverklaarde lichamelijke klachten soms psychofarmaca8 (zoals antidepressiva). Dergelijke medicatie wordt altijd voorgeschreven door een arts en is niet zonder recept verkrijgbaar. Bij een deel van de patiënten leiden ze tot een verlichting van de klachten. In hoeverre ze de klachten ook in stand kunnen houden, is onbekend. onverklaarde pijn

pijnmedicatie

bijwerkingen

meer klachten

Figuur 2.3 Instandhouding via medicatie. Paul: ‘Ik heb een tijd antidepressiva geslikt. Deze medicatie maakte me meer onverschillig en gaf me een hoop rust.’

Rol van sociale contacten Wanneer iemand op een gegeven moment uit balans is geraakt op lichamelijk of psychisch gebied, heeft dit ook een effect op de omge-

8

Psychofarmaca is een groep medicijnen die aangrijpen op het centrale zenuwstelsel en werkzaam zijn tegen psychische aandoeningen.

57

ving. Doordat iemand zich anders gaat gedragen (meer thuis blijft, veel praat over de klachten, zich terugtrekt, meer steun zoekt) reageert de omgeving ook anders. Soms reageren anderen met onbegrip. Dat geeft vaak stress. Vrienden blijken ineens minder vrienden dan gedacht. Verlies van sociale contacten kan leiden tot gevoelens van somberheid en eenzaamheid, die op hun beurt ook weer lichamelijke effecten hebben. Soms reageert de omgeving juist heel begripvol, wordt heel zorgend, maar misschien té. Dan loopt iemand het risico alles uit handen te geven en gaat vervolgens te weinig doen. Het wordt dan op een gegeven moment heel moeilijk om ondanks de klachten de touwtjes van het eigen leven weer in handen te nemen. Zo heeft ook de omgeving, zonder het misschien in de gaten te hebben, een rol bij de instandhouding van klachten. Paul: ‘Ik ben er heel over open. Maar voor tinnitus bestaat weinig begrip. Ze snappen niet dat het een levensverziekende aandoening is.’

Carolien: ‘Begrip, zo in de vorm van: “Dat is ook wat, wat rot voor je. Wat goed dat je het zegt, dan kan ik daar rekening mee houden”, vind ik heel prettig om te horen. Tips en goede raad of zo, dat hoeft niet meer. Het is wel goed bedoeld. Soms is het heel fijn om met iemand te praten die het herkent.’

Rol van eigen gedachten, gevoelens en gedrag Ria: ‘Ik denk iedere seconde van de dag aan de pijn. Zelfs als ik zit of met mensen sta te praten heb ik er last van. Dan word ik er door een steek of een naar gevoel weer mee geconfronteerd.’

Pijnlijke sensaties, je chronisch uitgeput voelen, rommelende darmen of een piep in je hoofd: het zijn ervaringen die aandacht vragen. Mensen

58

hebben er gedachten over en bepaalde gevoelens bij. Deze gedachten en gevoelens sturen het gedrag. Er zijn denkpatronen, gevoelens en gedragingen die de klachten in stand kunnen houden of verergeren. Een voorbeeld hiervan zijn denkpatronen die leiden tot angstige gevoelens en het vermijden van activiteiten. Door vermijding gaat iemand te weinig doen en gaat de lichamelijke conditie achteruit. Het lichaamsgewicht verandert en iemand raakt eerder vermoeid of ziek. Sociale contacten verminderen. Er ontstaan gevoelens van somberheid en angst, die op hun beurt ook weer tot (een toename) van lichamelijke klachten kunnen leiden. Ria: ‘De laatste tijd kan ik mijn zorgen niet opzij zetten. Een soort angst heb ik dan. Dan begin ik te transpireren, wat ik nooit doe. En dan denk ik: ik zou toch niet dood gaan? Ik hoop het niet. Ik wil nog zoveel.’

Ook denkpatronen die ervoor zorgen dat mensen zich hardnekkig verzetten tegen de klachten kunnen het tegenovergestelde effect hebben. Wanneer iemand altijd maar denkt: ik kan het wel aan, gaat hij misschien over zijn grenzen heen. Iemand doet te veel en het lichaam krijgt te weinig rust, waardoor de klachten blijven bestaan. Carolien: ‘Ik probeer mijn putje met energie weer te vullen. Maar iedere keer als ik dorst heb en ik haal er een emmer uit, is het weer leeg. Het grondwaterpeil komt niet op niveau. Ik moet het zien te redden met het beetje dat in de put staat. Ik denk dat ik langer moet opsparen. Dan heb ik een balans waarmee ik de dagelijkse bezigheden aankan.’

Verder kunnen gedachten over de oorzaak van de klachten een rol gaan spelen bij de in standhouding ervan via het richten van de aandacht. Vaak is iemand ten gevolge van bepaalde gedachten ook heel alert op allerlei lichamelijke sensaties. Het lichaam wordt continu gecontroleerd op allerlei symptomen. Uit ongerustheid worden veel art-

59

sen geraadpleegd. Er gaat steeds minder aandacht uit naar andere ervaringen, waardoor iemand vast komt te zitten in een vicieuze cirkel.

Samenvatting Mensen met onverklaarde lichamelijke klachten vragen zich vaak af waarom juist zij die klachten krijgen. Ook willen ze weten waarom ze op een bepaald moment ontstaan zijn en waarom ze maar niet overgaan. Deze vragen zijn in dit hoofdstuk beantwoord aan de hand van het zogenaamde biopsychosociaal model. Dit model gaat ervan uit dat biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen bij iemands gevoeligheid voor dit soort klachten, dat ze de klachten op een bepaald moment kunnen uitlokken en dat ze een rol spelen bij het niet overgaan ervan. De factoren die iemand kwetsbaar maken voor het ontwikkelen van onverklaarde lichamelijke klachten zijn een genetische aanleg, persoonlijkheidskenmerken en stress in het verleden (traumatische gebeurtenissen). Ook de mate van gehechtheid van een kind aan zijn ouders, die mede bepaalt hoe goed iemand het eigen en andermans psychische en lichamelijke welzijn kan aanvoelen, speelt een rol. De factoren die het ontstaan uitlokken, zijn biologische (zoals een infectie, een lichamelijk trauma of een operatie), psychologische (zoals aanhoudend somber zijn) of sociale factoren (zoals een echtscheiding). De factoren die ertoe bijdragen dat klachten niet overgaan ofwel de klachten in stand houden, zijn dagelijkse stress, een oppervlakkige ademhaling en hoge spierspanning, een overgevoelig geworden brein, medicatie, negatieve gedachten, negatieve gevoelens en bepaald gedrag (zoals te veel doen, te weinig doen en een ongezonde levensstijl). Bij een behandeling wordt vaak ingegaan op de in stand houdende factoren, omdat vooral deze te veranderen zijn.

60

3

Wat betekent de onverklaarde lichamelijke klacht voor mijn leven?

Onverklaarde lichamelijke klachten staan niet op zichzelf. Vaak leiden ze tot allerlei andere problemen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Er zijn ook gevolgen voor het gedrag. In het vorige hoofdstuk is een aantal van die problemen of gevolgen aan bod gekomen bij ‘Waarom gaat het bij mij niet over?’ Daarin wordt beschreven hoe de verschillende gevolgen de klachten in stand kunnen houden. In dit hoofdstuk worden de gevolgen voor het dagelijkse leven verder uitgediept. De beschreven gevolgen hebben vorm gekregen in het gevolgenmodel, dat werd ontwikkeld door Anne Speckens (psychiater), Yanda van Rood (psycholoog) en Philip Spinhoven (psycholoog). Dit model past in de theorie van instandhouding van klachten. Veel mensen met onverklaarde lichamelijke klachten zullen zich herkennen in de hierna besproken gevolgen.

klachten

lichamelijke gevolgen

psychische gevolgen

sociale gevolgen

gedragsmatige gevolgen

Figuur 3.1 Vereenvoudige weergave van het gevolgenmodel

61

Lichamelijke gevolgen Door onverklaarde lichamelijke klachten ontstaan soms nieuwe lichamelijke problemen. Veel mensen vermijden bijvoorbeeld lichamelijke activiteiten die leiden tot meer pijn of moeheid. Dit levert op korte termijn voordelen op (minder pijn en moeheid), maar op lange termijn werkt het vaak averechts. Zo neemt de lichamelijke conditie af en kunnen mensen zwaarder worden. Verder wordt de nachtrust minder goed. Een slechte lichamelijke conditie, overgewicht en slecht slapen (te kort en te lang) geven uiteindelijk meer lichamelijke klachten. Ook bepaalde medicijnen zoals pijnstillers of ontspanningsbevorderende medicijnen kunnen op korte termijn weliswaar helpen, maar op de lange termijn meer klachten oproepen. Bijvoorbeeld doordat je er maagklachten van krijgt, je er duf en passief van wordt, de eetlust verandert of de seksuele interesse afneemt (zie figuur 2.3). Verder kan het lichaam reageren op de stress die iemand ervaart ten gevolge van de klachten. De spierspanning in het lichaam neemt dan toe of je gaat sneller en oppervlakkiger ademhalen, met weer andere klachten (zoals nekpijn en duizeligheid) tot gevolg. Carolien: ‘Als ik een spannende film op televisie zie, krijg ik spanning in mijn nek en ga ik scheef zitten.’

Ria: ‘Ik kan het matras niet aan mijn lichaam velen, dus zit ik ’s morgens om half vijf op. Dat is aangeleerd natuurlijk, maar ik wen er nooit aan.’

62

Psychische gevolgen Angst Onverklaarde lichamelijke klachten gaan vaak samen met angstige gevoelens en gedachten. Iemand die zijn klachten niet kan verklaren, kan zich zorgen blijven maken of er niet toch iets aan de hand is. Door angst ontstaat vaak de neiging om van het ergste uit te gaan. De klachten kunnen hierdoor ten onrechte toegeschreven worden aan allerlei ernstige en levensbedreigende aandoeningen. Denken dat er iets ernstigs aan de hand is, is een voorbeeld van catastrofaal denken of rampdenken. Een ander voorbeeld van catastrofaal denken is de overtuiging hebben dat het verschrikkelijk is wanneer anderen weten dat je klachten hebt, of dat je door je klachten helemaal alleen over zal blijven.9 Ook dit soort gedachten gaan gepaard met angstige gevoelens. Verder geldt dat als mensen angstig zijn en zich zorgen maken om de oorzaak van de klacht, ze vaak extra goed letten op allerlei signalen uit het lichaam. Dit wordt hypervigilantie genoemd. Wanneer mensen bijvoorbeeld denken dat de klachten worden veroorzaakt door een ernstige ziekte (zoals een hartaandoening), letten ze vooral op signalen die het bestaan van die ziekte kunnen bevestigen (zoals steken in de borst). Bewijzen die in tegenspraak zijn met het idee van een ernstige ziekte worden genegeerd. Ook onthouden mensen periodes waarin ze last hebben van hun klacht beter dan klachtenvrije periodes. Angst, catastrofaal denken en hypervigilantie kunnen uiteindelijk leiden tot meer klachten en de bestaande klachten in stand houden. Met andere woorden: ze kunnen ervoor zorgen dat de klachten niet vanzelf overgaan.

9

Er zijn naast catastrofaal denken meer soorten denkpatronen die het gevoelsleven beïnvloeden (zie hoofdstuk 6).

63

Ria: ‘Ik voel vreemde golven in mijn buik en dat gevoel breidt zich de laatste tijd ook uit naar mijn borstkas. Als ik daarop druk, doet het heel erg zeer. Onwillekeurig ga je toch weleens denken: zou de kanker niet in mijn botten geslagen zijn?’

Paul: ‘’s Ochtends word ik wakker en dan schrik ik. Het oorsuizen is er nog. Dan denk ik: hoe kom ik de dag door?’

Soms zijn mensen al bij voorbaat bang om in een bepaalde situatie klachten te krijgen. Dit wordt anticipatieangst genoemd. Bijvoorbeeld als iemand voor een reis per se naar het toilet wil gaan, uit angst voor diarree. Of wanneer iemand niet meer durft te bewegen of iets op te tillen, uit angst voor pijn. Ook vrezen mensen weleens om gek te worden van de klacht. Paul: ‘Ik heb nachten lopen ijsberen, in paniek, blinde paniek, om het oorverdovende lawaai in mijn hoofd. Ik dacht dat ik gek werd, mezelf iets zou aandoen.’

Gevoelens van angst zijn te herkennen aan schrikachtig reageren, zweten, trillen, een brok in de keel krijgen, oppervlakkig en snel ademen, spieren die zich spannen en verkrampen, het koud krijgen, misselijkheid en overgeven, darmkrampen en diarree enzovoort.

Boosheid en machteloosheid Mensen met onverklaarde lichamelijke klachten ervaren vaak boosheid als ze zich belemmerd voelen in hun doen en laten, als ze niet kunnen wat ze graag willen doen. Deze boosheid hangt vaak samen met het niet willen voelen, niet willen ervaren en aanvaarden van de symptomen en daardoor maar doorgaan, ondanks de klachten. Het wordt ingezet als

64

strijd tegen de klachten, maar uiteindelijk kan het negeren van lichamelijke symptomen ze mede in stand houden. Ria: ‘Ik heb altijd positief in het leven gestaan. Ik kan het niet uitstaan van mezelf dat ik zo blijf piekeren, terwijl er geen oorzaak voor mijn klachten is gevonden. Ik doe alles. Alles. Ik moet soms met de dood in mijn schoenen voort en ik ga ook voort. En dan overdrijf ik niet. Maar het helpt niet tegen de pijn en de angst, en dat maakt me machteloos en kwaad. Vooral kwaad.’

Machteloosheid gaat vaak samen met boosheid. Gevoelens van boosheid en machteloosheid kunnen ook opkomen wanneer een arts of andere mensen in de omgeving geen erkenning geven voor de klachten. Of wanneer mensen binnen een ziekenhuis lange tijd van het kastje naar de muur worden gestuurd. Dan spelen vaak gedachten mee zoals: niemand kan mij helpen, of: ik ben hier het slachtoffer van. Paul: ‘De KNO-arts vond ik een botte boer. Die zei: “Ach, zo’n piepje in je hoofd ... daar wen je wel aan.” Onvoorstelbaar. Op dat moment was de tinnitus zó loeihard, echt oorverdovend. En dan zegt zo’n man zoiets. Dat vond ik heel cru.’

Gevoelens van boosheid en machteloosheid zijn te herkennen aan lichamelijke signalen zoals spieren die zich samentrekken, tanden op elkaar klemmen, het hart voelen bonzen, rood aanlopen in het gezicht, het gevoel hebben te willen slaan of met iets te willen gooien enzovoort.

Verdriet en somberheid Verdriet is een emotie die opkomt wanneer mensen geconfronteerd worden met verlies. Als gevolg van ernstige lichamelijke klachten moe-

65

ten veel mensen dingen opgeven. Sport, hobby’s, werk, sociale contacten en het gezinsleven lijden onder de onverklaarde lichamelijke klacht. Het opgeven van activiteiten die dierbaar zijn, gaat vaak samen met gevoelens van rouw. Het is dan ook normaal dat mensen zich verdrietig voelen over wat hun is overkomen. Paul: ‘Verdriet voel ik als ik denk aan mijn kinderen en wat ik allemaal niet meer kan. Ik zou heel verdrietig worden als ze - bang als ik ben - een vader krijgen die alleen maar omkomt in zelfmedelijden en in klachtjes en probleempjes.’

Gevoelens van somberheid kunnen samenhangen met bepaalde negatieve gedachten, zoals: dit komt nooit meer goed, of: het is mijn eigen schuld dat ... Iemand wijt dan de klachten aan zichzelf. Langdurige somberheid kan ook iemands zelfvertrouwen aantasten. Dan krijgt iemand steeds negatievere gedachten over zichzelf, wordt onzekerder en negatiever. Gedachten die hierbij passen, zijn: ik ben niks waard, of: ik ben een mislukkeling. Verdrietige of sombere gevoelens kunnen herkend worden aan moeheid, futloosheid, tranen, moeilijk slikken, moeilijk ademen, duizeligheid, een leeg gevoel, pijn in de borst en buik enzovoort. Carolien: ‘Ik besef steeds meer dat het nooit meer helemaal goed komt. Dat dit energieniveau het dus is. Dat er niet meer in zit. Dat maakt me verdrietig.’

Schaamte en schuld Als gevolg van de klachten kunnen mensen minder doen dan ze zouden willen en dan ze van zichzelf gewend zijn aan te kunnen. Het niet meer kunnen voldoen aan de eigen normen en waarden roept vaak gevoelens van schuld en schaamte op. Hulp vragen is moeilijk als je niet

66

gewend bent dat te doen. Ze denken vaak een ander tot last te zijn of vrezen dat anderen negatief over hen zullen denken. Ria: ‘Niemand hoeft te weten dat ik deze klachten heb. Wat hebben ze eraan? Ik wil geen aansteller zijn.’

Paul: ‘Ik moest naar het UWV, praten met een arbeidsdeskundige. Ik vond het niet bij me passen. Dat heb ik sowieso vaak, dat ik me schaam. Ben ik net wezen golfen en zit ik te lunchen met mijn maten, belt mijn therapeut om een afspraak te verzetten. Nou, dan schaam ik me rot.’

Gevoelens van schuld en schaamte zijn bijvoorbeeld te herkennen aan warm worden, rood aanlopen in het gezicht, een knoop in je maag voelen, een benauwd gevoel krijgen, misselijkheid en de neiging om jezelf klein te maken (door de schouders te krommen en het hoofd naar beneden te houden).

Gevolgen voor aandacht, concentratie en geheugen Onverklaarde lichamelijke klachten gaan vaak samen met aandachtsen concentratieproblemen, geheugenproblemen en een gevoel van afwezigheid of je niet helder in je hoofd voelen. Het gevolg is dat mensen niet meer goed kunnen functioneren in hun dagelijkse bezigheden, sociale leven en werk. Carolien: ‘Ik zat soms een hele tijd te kijken naar een zin. Ik zag de letters wel, maar kon er geen woorden van maken. Na een poosje wist ik nóg niet wat er stond.’

Paul: ‘Er zijn wel vaak momenten geweest dat ik me door de tinnitus niet kon concentreren op een gesprek. Maar nu gaat het wel, terwijl de piep zeker hoorbaar is’

67

Sociale gevolgen Gevolgen voor werk en sociale contacten Als mensen langere tijd lichamelijke beperkingen hebben, lopen ze het risico om hun werk niet meer of nog slechts gedeeltelijk te kunnen uitvoeren. Het inkomen gaat achteruit bij een langdurig verblijf in de ziektewet. Door verlies van inkomen kunnen allerlei problemen ontstaan. Verlies van werk betekent vaak ook minder sociale contacten. Daarnaast komt het veel voor dat mensen niet meer de puf hebben om sociale contacten te onderhouden. Of ze denken niets meer te bieden of te vertellen te hebben. De tijd die mensen op een feestje doorbrengen wordt korter of ze gaan helemaal niet meer. Carolien: ‘Ik wil graag financieel onafhankelijk zijn. Dat ben ik altijd geweest. Nu heb ik een uitkering en pieker vaak over hoe het verder moet.’

Ria: ‘’s Avonds ben ik niet meer aanspreekbaar. Dan ben ik ook blij dat er niemand meer komt. Ik ben moe van het ondergaan van alle klachten.’

Lang niet alle werkgevers, collega’s en professionals (zoals bedrijfs- of verzekeringsartsen) reageren even begripvol. Het komt regelmatig voor dat er vooroordelen zijn. Dan wordt er gedacht dat er sprake is van aanstellerij of dat ‘iemand gewoon een beetje beter zijn best moet doen’. Als iemand langere tijd thuisblijft, kunnen er bij anderen allerlei ideeën ontstaan over de redenen hiervoor. Ongewild kan iemand in een bepaalde positie of rol geplaatst worden, waarmee het heel moeilijk is om te gaan (zie ook hoofdstuk 4).

68

Relationele gevolgen Door een gebrek aan energie, vermoeidheid of een negatieve stemming ontstaan er soms relationele problemen. Zo komt het voor dat er samen minder vaak leuke activiteiten worden ondernomen. Daarnaast zijn mensen met onverklaarde lichamelijke klachten veelal minder goed in staat om het huishouden te doen. Er wordt een beroep gedaan op de partner, die meer taken op zich moet nemen. Door verminderde seksuele interesse kunnen er ook spanningen ontstaan. Soms weet een partner niet goed hoe daarop te reageren. (Te) veel aandacht geven, overbezorgd zijn, met oplossingen komen of juist afstand nemen zijn normale reacties van partners, maar deze helpen vaak niet om de klachten te verminderen. Paul: ‘Ik klaagde veel tegen mijn vrouw. Maar die werd er knettergek van. Eigenlijk wilde ik heel graag mijn verhaal doen en dat zij het aanhoorde, meer niet. Maar vaak ging ze heel erg haar best doen en gaf zij tips en adviezen. Op een gegeven moment werd ze boos en riep: “Nu weet ik ook niet meer!”’

Zo kunnen onderlinge misverstanden ontstaan. De partner kan het soms wisselende gedrag niet goed plaatsen, en omgekeerd mist de ander soms begrip. Het hebben van onverklaarde klachten leert je duidelijk te zijn tegenover elkaar (zie ook hoofdstuk 4).

Gevolgen voor eigen gedrag Nieuwe ervaringen leiden tot nieuw gedrag. Wie onverklaarde lichamelijke klachten heeft, gaat zich anders gedragen dan voorheen. Mensen worden actiever of juist minder actief, reageren geprikkeld of trekken zich terug, strijden tegen de klachten of reageren gelaten.

69

Paul: ‘Ik trok me terug achter de laptop. Ik nam niet deel aan het gezin. Dat werkt uiteindelijk averechts; daar ben ik wel achter. Ik vind het jammer dat ik daardoor veel heb gemist.’

Steeds maar doorgaan en te veel doen Sommige mensen met onverklaarde lichamelijke klachten ontkennen of negeren hun lichamelijke klachten. Ze gaan door met hun activiteiten, terwijl het lichaam aangeeft rust nodig te hebben. Dit negeren van lichamelijke signalen kan uiteindelijk leiden tot overbelasting. Het lichaam is dan uitgeput en herstelt moeizaam van te grote inspanningen. Er is steeds langer rust nodig. De conditie gaat achteruit. Bij iedere volgende inspanning zit iemand sneller aan zijn grens. Hij kan steeds minder doen zonder meer klachten te krijgen. Ook kan het zijn dat de pijnklachten pas opkomen als er rust is. Dan wordt rust nemen een soort straf. Op de korte termijn lijkt weer doorgaan dan een oplossing, maar op de lange termijn nemen klachten toe. Uiteindelijk zal structureel eerder rust nemen helpen om klachten te verminderen of sneller te doen afnemen. Paul: ‘Ik ging altijd maar door, zat nooit stil. Ik ben eigenlijk heel verbaasd dat ik zoveel bereikt heb in het leven. En toch was ik teleurgesteld dat het niet meer ging. Het heeft te maken met het feit dat je denkt dat je onschendbaar bent; je gaat maar door. Je krijgt geen signalen, althans niet afdoende. Waarom zou je rustig aan doen? Ik zou niet weten waarom. Ja, nu wel. Nu is het duidelijk: je kunt te ver gaan.’

Vermijden en te weinig doen Nare gevoelens en vervelende lichamelijke situaties gaan we liever uit de weg; dat is logisch. Boos zijn, bang zijn, je schuldig voelen of pijn hebben,

70

moe, misselijk of duizelig zijn: het zijn vaak moeilijk te verdragen ervaringen die leiden tot vermijdingsgedrag. Iemand die een keer angstig is geworden in een lift, neemt de volgende keer liever de trap. Op dezelfde manier geldt dat iemand die veel pijn had tijdens een wandeling, de volgende keer niet meer mee wil. Iemand die ooit buikpijn kreeg in een restaurant, zal daar niet snel naar terugkeren. En iemand die ooit een aanval van oorsuizen in een bioscoop heeft gehad, zal deze daarna liever mijden. Vermijden kan in eerste instantie een goede manier zijn om minder last te hebben van de klacht. Maar langdurig vermijden heeft negatieve gevolgen. Wie bijvoorbeeld alleen nog de dagelijkse verplichtingen volbrengt en alle plezierige activiteiten laat vallen, verliest bezigheden die een goed gevoel geven. De stemming vermindert en iemand krijgt steeds minder zin om dingen te ondernemen. Door steeds minder te doen, gaat de conditie achteruit en samen met de negatieve emoties beïnvloedt dit de klachten op een negatieve manier (zie figuur 3.2). Paul: ‘Ik ben heel kleine stapjes gaan zetten. Ik ben minder gaan vermijden. Dat heb ik heel lang gedaan. Ook in de relatie: ik heb jaren nooit gezegd wat ik ervan dacht. Mijn mening geven geeft spanning, maar ik hoop op de lange termijn dat het rust geeft.’

onverklaarde lichamelijke klachten

gevoelens van angst en somberheid

te weinig waardevolle dingen doen

niets leuks meer meemaken

Figuur 3.2 Instandhouding door vermijden van activiteiten en sociale contacten.

71

Controleren van lichamelijke symptomen Onverklaarde lichamelijke klachten vragen de aandacht. Wanneer er nog geen duidelijkheid is over de mogelijke oorzaak van een klacht, kan het zinvol zijn het lichaam goed in de gaten te houden ofwel de symptomen te controleren. Dit controleren kan nuttige informatie opleveren voor een arts. Maar als er na uitgebreid onderzoek geen medische verklaring wordt gevonden, is dit controleren minder nodig. Toch blijven mensen vaak de klachten en het lichaam scannen, bijvoorbeeld bij het opstaan. Iemand staat even bewust stil bij al de lichamelijke symptomen van die ochtend en betast of bekijkt delen van het lichaam of de pijnlijke plek (bijvoorbeeld drukken op de buik, wrijven in nek of schouders, aan de pols voelen, bloeddruk meten). Op de korte termijn levert dit controleren misschien een gerust gevoel op, maar op de langere termijn brengt het controleren spanning met zich mee en daardoor meer last. Ook kan het controleren leiden tot irritatie van het betreffende gebied. Ria: ‘Kijk, ik heb het weer. Zie je mijn buik golven?’

Strijden tegen de klachten Heel vaak doorlopen mensen met onverklaarde lichamelijke klachten een heel medisch circuit, met als doel van de klacht(en) af te komen of gerustgesteld te worden dat er niet iets ernstigs aan de hand is. Ze bezoeken artsen en alternatief genezers en ondergaan allerlei medische en niet-medische behandelingen. Paul: ‘Als ik opnoem waar ik allemaal ben geweest, in de hoop de genezing te vinden ... En hoeveel uren ik heb zitten googelen ... honderden. Daar is veel energie in gaan zitten.’

72

Ria: ‘Ik denk altijd maar dat het niet normaal is wat ik heb. Daarom ga ik vaak weer naar een arts.’

In zo’n zoektocht gaat veel tijd en energie zitten. Hoe vervelend ook, op een gegeven moment wordt duidelijk dat er geen sluitende medische verklaring bestaat en er geen ultiem middel is om de klachten te laten verdwijnen. Wellicht geeft iemand dan de strijd op en gaat meer een proces van acceptatie in. Ook kan iemand de gevolgen van de klachten inperken. Bij sommige vormen van behandeling (zie hoofdstuk 5) is het inperken van de gevolgen van de klacht het voornaamste behandeldoel. Een hulpverlener onderzoekt dan hoe bepaalde in stand houdende gedragspatronen doorbroken kunnen worden. Iemand kan uiteraard ook zelf proberen de impact van de klacht op het dagelijkse leven zo minimaal mogelijk te laten zijn (zie hoofdstuk 6). Paul: ‘Er kwam een moment dat ik het anders deed, minder stress ervoer en dus minder last had van de tinnitus. Ik vind het alleen vaak heel zwaar.’

Samenvatting Onverklaarde lichamelijke klachten hebben invloed op verschillende levensgebieden. Ze hebben gevolgen voor het lichaam zelf (conditieverlies, toegenomen spierspanning, bijwerkingen van medicatie), ze beïnvloeden het denkvermogen (aandachts- en concentratieproblemen en de aard van de gedachten) en het gevoel (verdriet, somberheid, boosheid, angst). Ze leiden tot minder goed sociaal-maatschappelijk functioneren (werk, sociale contacten) en kunnen zorgen voor relationele problemen. Ook hebben ze gevolgen voor het eigen gedrag. Mensen

73

kunnen de klachten negeren, steeds maar doorgaan en te veel doen. Ze kunnen ook dingen gaan vermijden uit angst voor een toename van de klachten. En ze kunnen ertegen strijden (via een zoektocht in het medisch circuit). Al deze gevolgen kunnen op den duur de klachten zelf in stand houden. Daarom zijn er behandelingen die gericht zijn op het inperken van deze gevolgen. Deze en andere behandelingen worden beschreven in hoofdstuk 5.

74

4

Wa t b e te k e n t het vo o r mij e n mi j n om gevi ng?

In het vorige hoofdstuk is uitgelegd dat onverklaarde lichamelijke klachten diverse gevolgen voor iemand hebben. Dit geldt ook voor de omgeving. De klachten beïnvloeden het gezinsleven, een relatie, het werk, de huishouding, afspraken en uitjes met vrienden, sporten en interesses. In dit hoofdstuk worden deze sociale gevolgen verder behandeld. Tevens worden de klachten bezien vanuit het perspectief van de ander. Al ervaren anderen zelf geen klachten, ze worden toch deelgenoot van de beperkingen die de klachten met zich meebrengen. Zo kan een partner er meer huishoudelijke of opvoedkundige taken bij krijgen, moeten collega’s werk overnemen en kan een vriend teleurgesteld zijn dat een afspraak niet doorgaat. Sommigen zullen er geen punt van maken en vinden het alleen maar fijn om te helpen. Maar anderen raken op den duur zelf overbelast, worden prikkelbaar en gaan hun frustraties en onmacht afreageren. Hierdoor ontstaan spanningen en psychische klachten die ook weer een effect hebben op de lichamelijke klachten. Ook kan iemand met veel lichamelijke klachten daar zo mee bezig zijn, dat de ander zich tekortgedaan of niet begrepen voelt. Maar ook degene met de klachten zelf kan zich onbegrepen voelen, vooral wanneer de omgeving er niet voldoende erkenning voor biedt. Hij of zij voelt zich daardoor al snel een aansteller. In dit wederzijdse onbegrip voor elkaars situatie trekken beide partijen aan het kortste eind.

75

Van onbegrip naar begrip Paul: ‘Soms krijg ik te horen: “Is het nu nóg niet over? Heb je het nog steeds?” Mensen gaan ervan uit dat het overgaat. Ik snap het ook wel hoor, dat mensen zoiets zeggen. Maar het is heel frustrerend voor mezelf.’

Onverklaarde lichamelijke klachten zijn meestal niet aan iemand te zien. Dokters weten er soms ook niet goed raad mee. Wanneer er geen duidelijke medische diagnose is, reageert de omgeving vaak met onbegrip, vooral als de klachten onvoorspelbaar zijn. Het komt vaak voor dat mensen de ene dag wel van alles kunnen doen, maar de volgende dag gevloerd zijn en alleen maar kunnen slapen of rusten. Vrienden, familie, werkgevers en ook hulpverleners kunnen dan op een onprettige manier reageren. Paul: ‘Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om altijd een toon in je hoofd te hebben. Ik heb eigenlijk twee klachten die moeilijk begrepen worden: tinnitus en psychische klachten. Ik voel me vaak onbegrepen.’

Carolien: ‘Mijn zoon heeft een beetje de houding van: je moet je niet zo aanstellen. Eigenlijk de houding die ik vroeger ook had. Zo van: als je doorgaat, kun je het heus wel.’

Het gevoel onbegrepen te zijn, geeft vaak stress. En stress kan weer leiden tot meer klachten.10 Daarom kan het zinvol zijn te onderzoeken 10 Onderzoek heeft aangetoond dat onbegrip samengaat met slechter lichamelijk en geestelijk functioneren. Wanneer er sprake is van onbegrip, spelen er vaak ook gevoelens van hulpeloosheid en is er minder acceptatie van de klachten en minder zelfvertrouwen.

76

wat je zelf kan doen om het begrip vanuit de omgeving te vergroten. Wat bijvoorbeeld kan helpen, is anderen informatie geven (zoals boekjes, folders of websites). Ook is goede communicatie belangrijk (zie hierna). Toch kan het vÓÓrkomen dat onbegrip blijft bestaan, ondanks je inspanningen. Twijfel dan niet aan jezelf, maar blijf oprecht je eigen gezondheidstoestand onder ogen zien, los van wat anderen ervan denken.

Communiceren met partner en dierbaren Klagen Vaak hebben mensen met onverklaarde lichamelijke klachten het idee dat over de klachten praten hetzelfde is als klagen. Dat is niet zo. Klagen helpt niet om je beter te voelen, aan anderen vertellen wat de klacht voor je betekent wel. Wat is het verschil? Na een bezoek aan een vriend kan iemand bij thuiskomst denken en zeggen: ‘Het was verschrikkelijk. Het houdt nooit op. Ik kan beter maar niet meer weggaan. Ik ben zo ontzettend moe en heb zoveel pijn. Ik kan het gewoon niet meer aan.’ Op zo’n moment voelt iemand zich waarschijnlijk erg wanhopig. De ander vindt het moeilijk zijn dierbare zo wanhopig te zien en voelt zich machteloos. Het aanschouwen van het lijden van dierbaren roept pijnlijke gevoelens op. Iemand reageert dan op een manier die de pijnlijke gevoelens vermindert. Bijvoorbeeld door emoties af te reageren op de ander (‘Wat loop je toch te zeuren!), overbezorgd te reageren (‘We gaan morgen meteen naar de dokter’) of adviezen te geven (‘Ga maar gauw in bed liggen. Je moet ook niet zo lang meer op bezoek gaan, dat heb ik je toch gezegd’). Maar iemand kan na het vriendenbezoek ook denken en zeggen: ‘Het was vermoeiend, maar ik ben blij dat ik gegaan ben. Ik heb een leuk gesprek gehad. Ik merk wel dat ik veel pijn heb nu. Ik denk dat ik maar

77

even op bed ga liggen.’ Op zo’n moment voelt iemand zich waarschijnlijk erg moe maar ook voldaan. De ander voelt zich vervolgens minder machteloos en zal eerder reageren met een steunende opmerking (‘Wat goed van je, dat je toch gegaan bent’). Carolien: ‘Ik heb het idee dat mensen er niets mee kunnen als ik erover praat. Ik wil ook geen zeur gevonden worden. Als ik mijn rijtje aan klachten opnoem, heb ik aan één pagina niet genoeg. Het ligt er natuurlijk ook een beetje aan wie ik tegenover me heb. Bij een oppervlakkig contact vind ik het niet nodig om over mijn klachten te praten.’

Het verschil tussen klagen en over klachten praten zit hem dus in de manier waarop je communiceert. Klagen is vaak en veel op dezelfde manier aangeven dat je last hebt. Je uit dan negatieve gevoelens, maar op zo’n manier dat je er zelf onder lijdt en de omgeving ook. Met open praten over de klachten wordt bedoeld dat je aangeeft wat de klacht met je doet, wat je wenst en wat je kan. Ofwel: niet klagen maar vragen. Door open en eerlijk over je klachten te zijn, voorkom je misverstanden. Op deze wijze communiceren over de klachten geeft vaak een opluchtend gevoel. Het voorkomt dat je meegezogen wordt in een negatieve spiraal, en van de negatieve gevoelens die hierbij ontstaan, is bekend dat ze de klachten erger kunnen maken. Ria: ‘Ik praatte er niet meer over. Maar toen zei mijn dochter: “Mam, het gaat zeker beter met je. Ik hoor je niet meer over de klachten.”'

Wanneer iemand vertelt wat de klachten betekenen, welke gevoelens ze oproepen en welke beperkingen ze met zich meebrengen, krijgt de omgeving de kans er op een steunende en positieve manier mee om te gaan. Vaak leidt openheid over de eigen problemen tot openheid bij anderen, en dat kan een relatie verdiepen.

78

Paul: ‘Ik ben erachter gekomen dat mijn buurman al drie jaar overspannen en depressief was en aan de medicijnen zat; nooit geweten. Een goede vriend van mij zat ook al een jaar thuis. Dat werd verzwegen.’

Assertief zijn Bij onverklaarde lichamelijke klachten is het, als onderdeel van goed communiceren, ook belangrijk om assertief te zijn. Assertief zijn betekent: opkomen voor jezelf, voor je eigen wensen, behoeften en meningen, op een zodanige manier dat de ander zich gerespecteerd voelt. Dat is dus iets anders dan agressief zijn. Dat is ook een vorm van opkomen voor jezelf, maar op deze manier wordt de ander schade berokkend. Als je bijvoorbeeld scheldt of dreigt, wordt een ander gekwetst of bang. Met subassertief wordt bedoeld dat je te weinig voor jezelf opkomt. Je zegt ja terwijl je eigenlijk nee had willen zeggen. Je houdt te veel rekening met de wensen en behoeften van een ander, vaak ten koste van de

79

eigen wensen en behoeften. Of je laat op een indirecte manier blijken wat je behoeften zijn, door bijvoorbeeld veel te zuchten en steunen. Wanneer je subassertief bent, heb je mogelijk nooit goed geleerd om voor jezelf op te komen. Maar met onverklaarde lichamelijke klachten moet je wel assertief worden, anders blijf je over je eigen grenzen gaan of vastzitten met negatieve gevoelens (zoals boosheid). Carolien: ‘Mensen zien aan de buitenkant niet dat er iets met mij is. Als mensen met een initiatief komen, moet ik soms zeggen: “Ik kan een van de twee, niet allebei.” Dan zijn ze even verbaasd en leg ik uit dat het me anders te vermoeiend is.’

Paul: ‘Ik ben altijd iemand geweest die ontzettend goed gebekt was. Maar door de klachten kreeg ik een timide houding, hield ik mijn ergernis vaak binnen. Maar dat komt wel terug, alleen geeft het nog spanning. Vroeger was ik meteen van: hup, wap er overheen. Nu denk ik veel te veel na over de consequenties. Dat geeft spanning en weer meer tinnitus. Maar niets zeggen geeft óók spanning ... Ik ben zoekende.’

Kortom: om een relatie of vriendschap goed te houden, is het belangrijk ondanks de klachten goed met elkaar te communiceren en assertief te zijn. Goed communiceren en assertief zijn valt te leren. Je kunt daar zelf aan werken (zie het kader), maar er bestaan op dit gebied ook (assertiviteits)cursussen en therapieën.

Tips voor assertief zijn

Begin zinnen in de ik-vorm (zoals: ‘Ik vind het vervelend dat ...’, of: ‘Ik vind het jammer, maar ...’).

80

Benoem je gevoel (zoals: ‘Ik voel me niet serieus genomen/ boos worden/onzeker/enzovoort’).

Bespreek wat je graag van de ander zou willen (zoals: ‘Ik zou het fijn vinden als je me troost als ik verdrietig ben/me even met rust laat als ik veel pijn heb/enzovoort’).

Voorkom verwijten. Zinnen die beginnen met ‘Ja, maar jij ...’ wekken een negatieve sfeer. De ander voelt zich genoodzaakt zich te verdedigen en maakt gauw verwijten terug; er ontstaat een ‘welles, nietes’-discussie.

Begint de ander met een verwijt, probeer dan meteen duidelijk te maken wat dit verwijt met je doet. Spreek ook dan in de ik-vorm (zoals: ‘Ik vind het niet eerlijk/voel dat ik kwaad word/zou willen dat .../enzovoort’).

Luister met interesse naar de ander. Probeer te begrijpen wat de ander voelt, denkt en vindt.

Stel vragen om beter te begrijpen.

Onderbreek de ander niet meteen.

Toon interesse in het leven van anderen.

Spreek waardering uit voor wat iemand voor je doet.

Geef eerlijk aan hoe het met jou gaat.

Samen leuke dingen doen Naast een goede communicatie is het in een intieme relatie van belang dat niet alles in het teken komt te staan van de klachten. Vertel elkaar daarom op een rustig moment wat jullie graag samen willen blijven doen, bijvoorbeeld af en toe uit eten gaan, muziek luisteren of een wandeling maken. Creëer samen de voorwaarden die hiervoor nodig zijn. Zo kan degene met de lichamelijke klachten een oppas regelen voor de kinderen en de ander ervoor zorgen dat de partner kan rusten voorafgaand aan de gezamenlijke activiteit.

81

Ook kun je een kleiner rondje wandelen of vaker tussendoor uitrusten. Zelf verantwoordelijkheid en initiatief blijven nemen voor de dingen die je nog wel kunt, geeft zelfvertrouwen. Door alles uit handen te geven, ontstaan op een gegeven moment negatieve gedachten en gevoelens die de klachten in stand kunnen houden. Verder kunnen jullie samen afspraken maken over hoe vaak en wanneer je wilt praten over de klachten en de gevolgen ervan. Daar kun je bijvoorbeeld dagelijks een momentje voor nemen op een vast tijdstip of er eens in de week samen wat langer bij stilstaan. Op die manier blijft er ruimte bestaan voor andere positieve en leuke dingen en gaat niet alle aandacht uit naar de klachten. Carolien: ‘Mijn huidige partner weet niet beter dan dat ik ziek ben, maar hij heeft me alleen vooruit zien gaan. Hij is in zekere mate trots op zijn aandeel, zal ik maar zeggen.’

Lichamelijke klachten en seksualiteit Het komt regelmatig voor dat een seksuele relatie lijdt onder de klachten. Mensen hebben door hun klachten minder zin of helemaal geen zin meer in seks. Ze ervaren pijn tijdens het vrijen of zijn om andere redenen ontevreden over hun seksuele relatie. Maar seks is goed voor de algemene gezondheid, het kan een prettige afleiding zijn van de klachten en draagt bij aan een goede relatie. Daarom is het belangrijk open te (blijven) communiceren over je behoeften en te luisteren naar de ander. Vraag en houd rekening met elkaars wensen. Geef aan wat je prettig vindt en zoek samen uit welke houdingen en manieren van seks het lichaam zo min mogelijk belasten. Je kunt het zien als een creatieve ontdekkingsreis. Het kan helpen om vooraf een moment van de dag uit te kiezen waarop je niet zoveel last hebt van de klacht. Creëer voorwaarden die nodig

82

zijn. Neem bijvoorbeeld vooraf (misschien een uur voor het slapen gaan) een reguliere pijnstiller; die heeft geen invloed op het seksueel functioneren. Of neem een warm bad of douche ter verlichting van pijn en vermoeidheid. Neem de tijd voor elkaar en las zonodig pauzes in tijdens het vrijen (bijvoorbeeld als je te moe wordt). Denk niet negatief: dit gaat niet lukken, of: het gaat vast pijnlijk worden. Geef jezelf en je partner de kans om het prettig te hebben. Als het je niet lukt om je aan te passen aan de nieuwe situatie of je ervaart andere problemen op seksueel gebied, zoek dan hulp bij de huisarts of een seksuoloog.11

Communiceren met een arts of hulpverlener Carolien: ‘Ik voelde me niet serieus genomen door een orthopeed tijdens een doorlopend spreekuur. Dat was hier een spuit, daar een spuit. Zo’n “kort door de bocht”-benadering als “het mes erin”. Alsof dat alles oplost. Ik denk dat persoonlijke aandacht heel belangrijk voor mij is.’

Iemand met onverklaarde lichamelijke klachten heeft vaak te maken met verschillende artsen en andere hulpverleners. Wanneer iemand na maanden van lichamelijke klachten en bezoeken aan de huisarts eindelijk wordt verwezen naar bijvoorbeeld een internist of reumatoloog, is soms alle hoop op die ene specialist gevestigd. Maar specialisten hebben vaak weinig tijd. Ze zijn erin getraind om binnen hun specialisatie snel en adequaat een diagnose te stellen. Soms is hierbij aanvullend onderzoek nodig, maar lang niet altijd. De meeste specialisten - de naam zegt het al - beperken zich in hun

11 Voor meer informatie over seksualiteit en lichamelijke klachten zie www.rutgersnissogroep.nl.

83

diagnoses tot hun eigen medische deelgebied. Vinden ze binnen dit gebied geen afwijkingen, dan verwijzen ze terug naar de arts die het overzicht heeft over alle medische deelgebieden heen: de huisarts. Dit soms snelle en eenzijdige onderzoek van een specialist geeft mensen met klachten die onverklaard blijven weleens het gevoel dat er niet goed naar ze is gekeken. Carolien: ‘Ik zou willen dat iedere arts meer naar het geheel kijkt. Dus niet alleen naar die buikpijn kijken of alleen dat pilletje voorschrijven, snel om het spreekuur af te werken. Maar met de vraag: wat speelt er nu allemaal mee, met dat je zoveel last hebt van deze klacht?’

Wanneer je betwijfelt of er alles aan gedaan is, spreek dit dan uit. Het heeft geen zin om ongerust naar huis te gaan. Aan de andere kant: verwacht ook niet het onmogelijke. Medisch onderzoek kan soms complicaties geven. Dit soort onderzoeken wordt daarom alleen gedaan als het strikt noodzakelijk is. En als er ‘niets’ gevonden wordt, zal medicatie of een operatie ook niet helpen of zelfs schadelijk zijn. Wel is het de taak van de huisarts, specialist of andere hulpverlener om, ook wanneer er niets gevonden is, informatie te geven over je gezondheid en deze zo goed mogelijk over te brengen. Vraag daarom naar wat er uit de tests is gekomen. Het kan een geruststelling zijn om te weten dat bijvoorbeeld de bloeddruk en bloedwaarden normaal zijn. Zet voorafgaand aan een gesprek je vragen op papier en stel deze ook. Wanneer een huisarts, specialist of andere hulpverlener in te moeilijke woorden uitlegt wat er wel of niet aan de hand is, benoem dit dan. Het is geen schande om iets niet te begrijpen. Als er meer tijd nodig is, vraag dan om een herhaalconsult of een langere afspraak. Schrijf de gegeven informatie op of neem daarvoor iemand mee. Onthouden gaat moeilijker wanneer je gespannen bent. Vraag ook wat je wel en niet kunt doen met een klacht. Het kan zinvol zijn even stil te

84

staan bij hoe je je voelt tijdens of voorafgaand aan het bezoek (bijvoorbeeld dat het je angstig of onzeker maakt). Vertel dit dan ook aan de arts of hulpverlener; dat kan het contact ten goede komen. En, tot slot: durf te vertrouwen op het oordeel en de diagnose van de deskundige. Ria: ‘Ik heb bij de arts niet over mijn buik kunnen vertellen. Er was geen tijd meer voor. Ik zat er al een half uur. Bijzonder vond ik dat.’

Soms is het moeilijk om het idee los te laten dat er wel iets aan de hand móet zijn. Anders zou je immers niet zoveel last hebben van de klacht. Of je voelt je eerst gerustgesteld door een arts, maar na een tijdje niet meer. Het liefste wil je dan opnieuw een onderzoek ondergaan, om zekerheid te krijgen. Als deze ongerustheid telkens terugkeert en de angst de overhand neemt, kan het zinvol zijn om daar met de huisarts of een psycholoog over te praten. Ria: ‘De uitslagen stelden me niet gerust. Integendeel. In het begin misschien wel, maar later niet meer. Door de klachten ben ik een beetje een hypochonder geworden, niemand wordt zo geboren.’

Wanneer er door de klachten ziekteverzuim is, krijgen mensen ook te maken met bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en overheidsinstanties (zoals het UWV). Om je voor te bereiden op dergelijke contacten, kun je informatie inwinnen op de website van het UWV.12 Daar is onder meer foldermateriaal te vinden over de verschillende fasen van een traject (stappenplan).

12 Het UWV (zie www.uwv.nl) voert in opdracht van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid de werknemersverzekeringen uit. Daarnaast heeft het UWV de taak te stimuleren dat mensen aan het werk blijven of komen.

85

Carolien: ‘Ik vond het heel erg om naar het UWV te gaan. Heel spannend en onbekend. Ergens dicht ik ze een heel grote verantwoordelijkheid toe, met de beslissingen die ze over mij nemen. Maar de verzekeringsarts was heel begripvol.’

Tips voor de partner en andere naasten Als partner en/of naaste van iemand met onverklaarde lichamelijke klachten wordt je leven enorm beïnvloed. Zo is het naar om je dierbare te zien lijden, je krijgt er misschien allerlei taken bij en doet samen minder leuke dingen dan voorheen. De klachten van de ander hebben dus ook een effect op jou. Tegelijkertijd heb je zelf veel invloed - misschien meer dan je je realiseert - op de beleving en ervaring van de klachten van de ander. Dit geldt zowel in positieve als in negatieve zin. Hoe goed de intentie ook is, door sommige reacties kunnen spanningen en negatieve emoties ontstaan die ook weer het lijden onder de klachten beïnvloeden (zie ook hoofdstuk 2). Welke reacties dit zijn en hoe jullie uit zo’n patroon kunnen komen, wordt hierna uitgelegd.

Tw e e s o o r t e n r e a c t i e s Er zijn grofweg twee uitersten van reacties te onderscheiden. Een bekende reactie is de ander heel veel uit handen nemen en te verzorgen. Dan heb je veel begrip voor je partner, praat je veel over de klachten en adviseer je wat de ander kan doen om meer last van de klacht te voorkomen. Een andere, tegenovergestelde reactie is de partner overmatig aan te moedigen zoveel mogelijk zelf te doen, flink te zijn en niet te veel aan de klachten toe te geven. Je reageert geïrriteerd als de ander over de klachten praat, je denkt dat het allemaal toch niet helpt, je

86

wantrouwt misschien de ernst van de klacht of je bent het gewoon zat. Soms wisselen deze verschillende reacties elkaar af en reageer je de ene keer heel zorgzaam en (over)bezorgd en dan weer geïrriteerd en ontkennend. Beide reacties kunnen echter onbedoeld een gevoel van onbegrip oproepen. En dat leidt vaak tot een bepaalde manier van reageren, die jou ook weer kan storen. Kortom, al gauw komen jullie samen in een vicieuze cirkel terecht.

Hoe kom je uit de vicieuze cirkel? Hoe komen jullie uit die vicieuze cirkel? Ten eerste is het belangrijk (zowel voor degene met de klachten als voor de partner) je te realiseren dat je door jouw manier van reageren veel invloed hebt op het gedrag van de ander. Ongemerkt kan het zijn dat je minder prettige reacties van de ander versterkt en gedrag dat goed is voor de mentale en lichamelijke gezondheid (ofwel gezond gedrag) ontmoedigt. Als je je partner bijvoorbeeld te veel aanmoedigt zoveel mogelijk zelf te doen, gaat die over de eigen grenzen heen en reageert moe en geïrriteerd. En als je te veel uit handen neemt, gaat de ander zich overbodig en afhankelijk voelen. Deze typen reacties zijn vormen van negatieve bekrachtiging: je beloont als het ware ongewenst gedrag. Daartegenover staat positieve bekrachtiging, wat wil zeggen dat je juist gezond gedrag beloont. Reacties van de partner kunnen dus zowel een ontmoedigend effect op ongezond gedrag hebben, als een stimulerend effect op gezond gedrag. Ten tweede is het de kunst gezonde en minder gezonde gedragingen te herkennen. Dit geldt voor jullie allebei. Voorbeelden van gezond gedrag zijn vormen van ontspanning (zoals wandelen, fietsen en muziek luisteren), maar ook regelmatig eten, op tijd naar bed gaan, rust nemen en niet te veel achter elkaar doen. Minder gezond gedrag is bijvoorbeeld heel lang op bed liggen, klagen, afzonderen, veel alcohol drinken of op internet blijven zoeken naar een mogelijke oorzaak van de klacht.

87

Ten derde is het belangrijk samen duidelijk afspraken te maken over welke reacties van de partner gewenst zijn bij welk gedrag. Zijn jullie het erover eens wat gezond gedrag is en wat niet? Is het oké als je als partner de ander aanspreekt op minder gezond gedrag? En omgekeerd: mag de ander jou ook aanspreken op jouw wijze van reageren? Wat zou een prettige wijze van reageren zijn en wat niet? Ook kunnen jullie afspraken maken over wanneer de klachten speciale aandacht krijgen en wanneer niet (zie hiervoor bij ‘Samen leuke dingen doen’). Het vergt dus het nodige teamwerk: samen ontdekken wat goed werkt en wat niet werkt en wat jullie willen bereiken. In sommige gevallen kan het helpen om een psychotherapeut erbij te betrekken om zaken te verhelderen. Bijvoorbeeld wanneer de een heel andere doelstellingen heeft dan de ander.

Overige tips Hierna volgen nog meer tips om de ander op een prettige manier te steunen en daarbij zelf ook zo goed mogelijk te blijven functioneren.

Realiseer je dat de problemen of klachten niet opgelost kunnen worden, wat je ook doet. Door zelf de verantwoordelijkheid op je te willen nemen, help je de ander uiteindelijk niet echt.

Luister naar de klachten en probeer begrip op te brengen voor de zorgen. Wanneer het lukt om je echt in te leven in wat de ander denkt en voelt, en dit serieus te nemen, zullen irritaties over de beperkingen die het met zich meebrengt afnemen.

Zorg dat je goed geïnformeerd bent over de klachten en het label dat eraan gegeven is (zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, chronischepijnsyndroom).

Vraag af en toe eens hoe het met de klachten is, juist als de

88

ander er al een tijdje niet over heeft gesproken.

Wees niet te voorzichtig en bezorgd; de ander wordt hierdoor misschien onnodig ongerust.

Pas op jezelf. Een tijdje extra taken op je nemen kan best, maar wanneer het lang duurt, kan het nodig zijn op zoek te gaan naar andere oplossingen (zoals hulp in de huishouding zoeken).

Blijf kritisch waarin je wel actieve hulp aanbiedt en waarin niet. Door de ander alles uit handen te nemen, wordt deze afhankelijk van jou en kunnen lichamelijke klachten toenemen door verlies aan conditie. Bovendien wordt het voor de ander steeds moeilijker bepaalde dingen (zoals eropuit gaan) op te pakken. Het zelfvertrouwen en de eigenwaarde kunnen daardoor verminderen. Omgekeerd geldt ook dat door het niet overnemen van taken, de partner niet tot rust kan komen en de klachten kunnen verergeren.

Onverklaarde lichamelijke klachten zijn vaak onvoorspelbaar en langdurig. Na een herstel kan er weer een terugval komen. Dat kan gevoelens van machteloosheid oproepen. Probeer je op zulke momenten te concentreren op wat wél goed gaat. Misschien moet het toekomstbeeld bijgesteld worden, om latere teleurstellingen te voorkomen.

Houd vast aan eigen hobby’s en interesses. Steun geven is belangrijk, maar dit mag niet ten koste gaan van je eigen zelfontplooiing en zelfzorg. Wanneer jij je leven te veel op de ander richt, loop je het risico deze aanpassing de ander op den duur toch kwalijk te nemen, hoe liefdevol en goedbedoeld de intentie aanvankelijk ook was.

Let op de manier waarop je communiceert en grenzen stelt (zie ook het kader ‘Tips voor assertief zijn’).

Spreek waardering uit voor de dingen die iemand doet waarvan je weet dat ze moeilijk zijn (zoals: ‘Wat goed dat je nee

89

hebt gezegd’, of: ‘Wat knap dat je toch hebt doorgezet’).

Zoek steun. Wanneer je merkt dat je boos, verdrietig, wanhopig of onzeker wordt, helpt het om erover te praten met anderen. Een goede vriend of vriendin kent jou en heeft misschien ideeën waaraan je zelf niet gedacht hebt. Als je je lang gedeprimeerd of neerslachtig voelt en nergens meer van geniet, schroom dan niet om een professionele hulpverlener in te schakelen. Wees je ervan bewust dat als je zelf steun krijgt, jij de ander langer zorg kunt geven.

Samenvatting Onverklaarde lichamelijke klachten beïnvloeden het leven van personen in de nabije omgeving, en de omgeving heeft weer invloed op de beleving van de klachten. Sommigen hebben begrip voor de klachten, anderen niet of te weinig. Onbegrip leidt vaak tot stress en meer klachten. Begrip vanuit de omgeving kan vergroot worden met voorlichtingsmateriaal of door open over de klachten te praten. Daarbij is assertiviteit van belang. Assertief zijn is een belangrijke vaardigheid die je kunt leren en die jou en je naaste(n) helpt om een prettige relatie te onderhouden. Positieve effecten van over de klachten praten en assertiviteit zijn een gevoel van opluchting, verdieping in een relatie, het voorkomen van misverstanden en steun van anderen krijgen. Een partner of andere naaste heeft door zijn reactie veel invloed op het gedrag van de ander. Herkennen van gezond en minder gezond gedrag, en dit stimuleren dan wel ontmoedigen, biedt een adequate manier van steunen. Voor beiden kan het helpen de relatie goed te houden, door er samen voor zorg te dragen dat niet alles in het teken van de klachten komt te staan. Met duidelijke afspraken over elkaars behoeften, wensen en verwachtingen blijft er ruimte over voor het leven buiten de klachten om.

90

5

We lk e b e h an d el i ngen be st aan e r ?

Er zijn veel verschillende soorten behandelingen voor mensen met onverklaarde lichamelijke klachten. Er zijn behandelingen die zich vooral richten op de lichamelijke kant, behandelingen die meer toegespitst zijn op de psychische en sociale kant en behandelvormen die alle drie de gebieden omvatten (multidisciplinaire behandelingen). Sommige behandelingen proberen mogelijke oorzaken aan te pakken. Andere behandelingen richten zich op de factoren die ervoor kunnen zorgen dat klachten niet overgaan of op het beperken van de nadelige gevolgen. Deze laatste vorm van behandeling lijkt landelijk steeds meer toegepast te worden. Paul: ‘Je moet het toch zelf doen. Er is niemand die het voor je doet. Ik moet elke dag zelf die piep in mijn hoofd aanhoren. Maar je kunt wel handvatten krijgen van professionals om ermee om te gaan.’

Van tevoren is moeilijk te voorspellen welke behandeling voor wie het beste werkt. Van een aantal behandelingen en technieken, zoals cognitieve gedragstherapie en stapsgewijze activiteitenopbouw (zie hierna), is de werkzaamheid wetenschappelijk aangetoond. Dit betekent dat er gemiddeld gezien, over een groep mensen heen, een verbetering optreedt. Het betekent dus niet dat die behandeling bij iedereen zal werken. De meesten verbeteren maar sommigen niet; een enkeling kan zelfs verslechteren. Je weet van tevoren niet bij wie de verbetering optreedt,

91

alleen dat er gemiddeld een positief effect bestaat. Wel geldt dat een behandeling alleen kan werken wanneer iemand gemotiveerd is, dat wil zeggen: ervoor openstaat om nieuwe dingen uit te proberen. Ook blijkt uit onderzoek dat wanneer iemand de verwachting heeft dat de behandeling zal helpen, de kans groter is dat de behandeling effect heeft.

Waarom een psychologische behandeling? Misschien vraag je je af waarom een psychologische behandeling zou kunnen werken bij onverklaarde lichamelijke klachten. Er is toch iets lichamelijks en niet iets psychisch aan de hand? Toch blijkt uit onderzoek dat psychologische behandelingen voor lichamelijke klachten wel degelijk kunnen werken. Een belangrijk argument hiervoor is dat de factoren die een klacht hebben uitgelokt (zoals een infectie of schade in het lichaam na een ongeluk), niet noodzakelijk dezelfde hoeven te zijn als die de klachten daarna chronisch in stand houden. De infectie kan bijvoorbeeld uit het lichaam verdwenen zijn, terwijl er toch een biopsychosociale ontregeling bestaat (zie ook hoofdstuk 2). Een psychologische behandeling heeft vermoedelijk effect, omdat het lichaam bij een lichamelijke bedreiging (zoals een infectie of pijnprikkels) gebruik maakt van dezelfde cellen en stoffen als bij een psychische bedreiging. Beide stresssystemen - het biologische en psychologische - zijn evolutionair uit elkaar voortgekomen. Dus de emmer is overgelopen door een virusinfectie, operatie, depressie of traumatische gebeurtenis en loopt daarna niet meer leeg door stress, angst, piekeren, te hoge eisen stellen enzovoort. Dit betekent ook dat een volgelopen emmer weer deels kan leeglopen door op psychologische mechanismen te letten; bijvoorbeeld door minder hoge eisen te stellen. Je richt je hiermee op een van

92

de vele mechanismen waarvan bekend is dat ze de klachten en/of het overmatig lijden eraan in stand kunnen houden. Zo bespoedig je het herstel en/of beperk je de nadelige gevolgen.

Psychologische behandelingen Cognitieve gedragstherapie De cognitieve gedragstherapie (CGT) is ontstaan uit twee verschillende therapievormen: cognitieve therapie en gedragstherapie. Bij cognitieve therapie staat de manier van denken centraal. Gedragstherapie richt zich op het gedrag van mensen, vooral op bepaalde minder gezonde gedragingen die klachten kunnen uitlokken en in stand houden. De cognitieve gedragstherapie richt zich op beide elementen: zowel op iemands manier van denken, als op het doen en laten. Er kunnen hierbij verschillende doelen worden onderscheiden: lichamelijke doelen (zoals een betere lichamelijke conditie), psychologische doelen (zoals stoppen met piekeren over de klachten) en sociale doelen (zoals weer leuke dingen gaan doen met andere mensen). Bij onverklaarde lichamelijke klachten berust deze vorm van therapie op het idee dat bepaalde negatieve of irreële gedachten over de klachten, negatieve gevoelens uitlokken en bepaald gedrag veroorzaken. Het gedrag dat iemand laat zien, heeft ook weer gevolgen en brengt beperkingen met zich mee (zie figuur 5.1).

klacht

gedachte

gevoel

gedrag

gevolg

Figuur 5.1 Schematische weergave van de verschillende gevolgen waarop cognitieve gedragstherapie zich kan richten.

93

Cognitieve gedragstherapie gaat in op al deze aspecten: de klachten, iemands gedachten erover, de gevoelens erbij, het gedrag dat iemand laat zien en de gevolgen ervan in het dagelijkse leven. Samen met een therapeut wordt bekeken of negatieve gedachten gewijzigd kunnen worden in meer neutrale of reëlere gedachten. Door anders te leren denken, gaat iemand zich anders voelen en gedragen. Omgekeerd kan het ook gebeuren dat iemand zich eerst anders gaat gedragen en daardoor tot andere gedachten komt. Het streven is uiteindelijk het verminderen van de negatieve gevolgen van de klachten ofwel het eraan lijden. Soms verminderen dan ook de klachten zelf, maar ook al gebeurt dat niet, dan nog neemt de kwaliteit van leven vaak enorm toe. Paul: ‘Ik heb veel steun gehad aan de gesprekken met de psychiater. Ik zat vast in een patroon, in een gedachte. Hij liet mij er op een andere manier naar kijken, luchtiger.’

Acceptance and commitment therapy Een relatief nieuwe therapiestroming is de ‘acceptance and commitment therapy’ (ACT). Hierbij staan, net als bij cognitieve gedragstherapie, gedachten centraal. Maar terwijl de cognitieve gedragstherapie gedachten probeert te veranderen, richt ACT zich op het vermogen om er afstand van te nemen. Deze stroming gaat ervan uit dat als iemand met afstand naar zijn gedachten kan kijken, ze minder macht hebben over die persoon. Bij ACT wordt geleerd gedachten en gevoelens niet te ontwijken, maar er juist actief bij aanwezig te zijn. Het gaat om ruimte te maken voor je gevoelens en gedachten, met behoud van afstand. Er wordt geleerd om ongewenste gedachten minder serieus te nemen. Om gedachten simpelweg te laten voor wat ze zijn; niet meer en niet minder. Bijvoorbeeld door ze te zien als een wolk die voorbijdrijft in de lucht.

94

Er is bij deze behandeling veel nadruk op aandacht en aanwezig zijn in het hier en nu. Deze focus is ontleend aan het boeddhisme. Aandachtvol zijn (ook wel ‘mindfulness’ genoemd) is een proces van doelbewust aandacht schenken aan dingen waar we gewoonlijk niet bij stilstaan, dingen om je heen en in jezelf. Het betreft ook aandacht geven aan de klacht en alle ervaringen die erbij horen, maar dan op een niet-oordelende manier. Verder ligt er bij ACT een focus op de waarden die mensen hebben. Wat wil iemand met zijn leven en hoe geeft iemand daar gehoor aan? Deze waarden worden ook wel gekozen levensrichtingen of levenswaarden genoemd. Voorbeelden van levenswaarden zijn respect, creativiteit, vertrouwen, eerlijkheid, spiritualiteit, zelfstandigheid, zorgzaamheid en gerechtigheid. ACT gaat ervan uit dat je verzetten tegen de klachten niet helpt en zelfs averechts werkt bij het leven naar je levenswaarden. Verzet of strijd kost veel energie en tijd. De strijd houdt iemand steeds verder af van het leven dat hij eigenlijk zou willen en kunnen leiden. Bij ACT wordt geleerd om klachten en gedachten die zich opdringen zonder oordeel bij jezelf waar te nemen. Je leert jezelf richten op die gedachten die je helpen om te leven naar je levenswaarden. De rest laat je weer los, zonder er iets mee te doen. Paul: ‘Terugblikkend is het jammer dat ik in mijn wanhoop enorm veel wegen ingegaan ben. Ik heb talloze dingen geprobeerd om van de klachten af te komen. Daar is heel veel energie in gaan zitten, ten koste van werk en gezin.’

ACT leert iemand weer bezig te zijn met dingen (levenswaarden) die echt van belang zijn. Dus niet de klacht staat meer centraal, maar de inhoud van je eigen leven. Net als bij cognitieve gedragstherapie is het hoofddoel niet het laten overgaan van de lichamelijke klachten, maar het beperken van de meest nadelige gevolgen: dat je eronder lijdt en de klachten je gehele leven bepalen.

95

Carolien: ‘Ik bekijk de zaken nu vanuit een ander punt. Ik ben nu veel bewuster met dingen bezig en dat is een verrijking. Ik besef ook dat als ik met mooi weer vrij ben, het zonnetje schijnt. Ik geniet daar dan wel van.’

Paul: ‘Ik ga zorgen dat ik anders in het leven sta, zodat de tinnitus minder wordt. Dan komt de tinnitus op een bepaald niveau waarmee ik kan leven.’

Inzichtgevende psychotherapie Inzichtgevende therapie gaat ervan uit dat onbewuste processen iemands gevoel en gedrag bepalen. Onbewuste processen zijn gevoelens, verlangens en motieven waarvan men zich niet bewust is of waar men niet actief bij stilstaat. De veronderstelling is dat deze processen onbewust blijven, omdat ze anders te bedreigend zijn. Men is dus bang voor deze gevoelens en verdringt ze, als een soort beveiligingsmechanisme. Dit geldt voor iedereen in meer of mindere mate. De verdringing van ongewenste gevoelens en verlangens, ook wel afweer genoemd, uit zich op verschillende manieren. Voorbeelden zijn altijd maar grapjes maken, heel rationeel denken, cynisch zijn, boos blijven om verdriet niet te voelen (of omgekeerd) en verdrietig of angstig zijn om boosheid niet te voelen. Maar ook lichamelijke klachten kunnen de functie hebben af te leiden van verborgen of te pijnlijke emoties. Deze verdrongen emoties kunnen een bron zijn van veel leed. Inzichtgevende therapie heeft als doel deze onbewuste processen aan het licht te brengen en te onderzoeken hoe ze iemands huidige relaties en gedragingen en dus ook zijn lichamelijke klachten beïnvloeden. Het is een langdurige therapievorm (minstens een jaar) die zowel individueel als in een groep gegeven wordt. De therapie is vooral geschikt voor mensen die geïnteresseerd zijn in de achtergronden van hun lichamelijke klachten en geestelijk welzijn en nieuwsgierig zijn naar mogelijke

96

verbanden met gebeurtenissen en ervaringen uit het verleden. In vergelijking met cognitieve gedragstherapie en ACT biedt deze vorm van psychotherapie minder praktische handvatten. Het idee is dat door het verkrijgen van inzicht in het persoonlijk functioneren, mensen er zelf achter komen wat ze kunnen veranderen om zich beter te voelen. Paul: ‘Ik heb wel gezegd: als de tinnitus over is, ben ik weer de oude. Of dat terecht is? Ik weet niet of ik mij weer de oude wil voelen en of het kan.’

Paul: ‘Ik wil geen spanning hebben. Ik wil sterk zijn, ik wil erboven staan. En toch heb ik er geen controle over. Laten, laten, laten: dat is mijn grootse probleem.’

Systeemtherapie Onverklaarde lichamelijke klachten beïnvloeden de omgeving en omgekeerd heeft de omgeving weer invloed op de klachten. Systeemtherapie, ook wel relatie- of gezinstherapie genoemd, richt zich op het gezin of op de relatie. De partner of gezinsleden zijn ook in therapie. De term systeem verwijst naar de mensen om iemand heen en met wie er een band is (zoals het gezin). Het idee is dat wanneer iemand een probleem heeft (bijvoorbeeld onverklaarde lichamelijke klachten), het hele systeem uit balans kan raken. Volgens deze visie kunnen onverklaarde lichamelijke klachten ook onderdeel zijn van een streven naar evenwicht in het omringende systeem. Om deze redenen kan het helpen als het gezin erbij betrokken wordt. Een systeemtherapeut ziet de problemen altijd tegen de achtergrond van de wisselwerking met anderen. Er wordt gekeken wie kan bijdragen aan het oplossen van de problemen. Deze vorm van therapie kan plaatsvinden naast een andere vorm van psychotherapie.

97

Fysiotherapie Een fysiotherapeut richt zich vooral op de lichamelijke kant van de klachten. Ook kan er een trainingsprogramma worden gegeven om bijvoorbeeld conditie op te bouwen. Doordat iemand zich lichamelijker sterker voelt, kan hij steeds meer ondernemen. De zogenaamde belastbaarheid wordt vergroot. Zo krijgt iemand invloed op de eigen gezondheid. Een psychosomatische fysiotherapeut is een specialist. Hij onderzoekt en behandelt lichamelijke klachten zoals pijn en vermoeidheid, die spannings- of stressgerelateerd zijn. Naast de lichamelijke kant zal hij kijken naar sociale en psychologische factoren. Hij leert mensen luisteren naar signalen uit het lichaam met behulp van bewustzijnsoefeningen, ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen. Vaak staat het herstellen van een verstoord evenwicht tussen spanning en ontspanning centraal. Sommige fysiotherapeuten zijn tevens haptonoom.13 Haptonomie is een therapie waarbij de aanraking tussen therapeut en patiënt een belangrijk aspect is. De haptotherapeut stelt de gevoelsbeleving centraal. Het gaat erom dat je je meer bewust wordt van je lichamelijke ervaringen en de wisselwerking met mentale gevoelens. Een andere doelstelling is het doorbreken van vicieuze cirkels bij bijvoorbeeld stressgerelateerde pijn.

Ergotherapie Een ergotherapeut richt zich op het dagelijkse handelen. Hij kijkt hoe je bepaalde lichamelijke activiteiten uitvoert en of je die beter op een

13 Ook maatschappelijk werkers, logopedisten, ergotherapeuten en andere professionals kunnen haptotherapeut zijn.

98

andere of aangepaste manier kunt doen. Het stelt iemand in staat de dagelijkse dingen te doen die eigenlijk automatisch horen te gaan. Hierbij valt te denken aan achter een bureau werken, strijken, afwassen, fietsen of autorijden. Op een praktische manier leer je zaken weer zelf op te pakken, eventueel met hulpmiddelen (zoals een aangepaste bureaustoel, speciaal bestek of een handvat in de badkamer). Daarnaast houden ergotherapeuten zich bezig met het verdelen van activiteiten over de dag. Er wordt gekeken of er niet te veel of te weinig wordt gedaan, of er genoeg pauzes worden gehouden en of er genoeg afwisseling is in verschillende vormen van activiteiten. Carolien: ‘Ik was blij met de ergotherapie. Ik heb heel veel tips voor het huishouden gekregen.’

Maatschappelijk werk Een maatschappelijk werker richt zich op de psychosociale aspecten van de gevolgen van de klachten. Hij steunt iemand op een praktische manier met het oplossen van en het omgaan met dagelijkse problemen (zoals de financiën of administratie), maar hij helpt ook op allerlei sociale gebieden (zoals werk, opvoeding, relaties en huisvesting). Het doel is de zelfredzaamheid op sociaal gebied te vergroten.

Creatieve therapie Een creatief therapeut richt zich op de non-verbale psychologische en gedragsmatige kant van de klachten. Hij leert mensen beter zicht te krijgen op hun gevoelens en gedrag, met behulp van allerlei creatieve technieken (zoals boetseren, tekenen, schilderen en bouwen).

99

Creatieve therapie biedt soms ook perspectief op nieuwe hobby’s buiten de onverklaarde lichamelijke klachten om.

Psychomotore therapie Een psychomotore therapeut gebruikt lichamelijke activiteiten en oefeningen. Het gaat daarbij om non-verbale technieken voor lichaamservaring en beweging. Het idee is dat door de oefeningen mensen beter stilstaan bij wat er in hun lijf gebeurt en dat zij zich vervolgens anders zullen gedragen. Er wordt bijvoorbeeld bewogen op muziek of er worden balspelen beoefend. De therapeut let erop hoe iemand omgaat met zichzelf, met anderen en met de opdrachten die gegeven worden. Door te experimenteren met ander gedrag doen mensen nieuwe ervaringen op, zowel op het gebied van het gevoel als in de wijze van denken. Ook kan psychomotore therapie helpen de situatie te accepteren. Meestal vindt psychomotore therapie in groepsverband plaats, maar het kan ook individueel.

Medicatie Medicijnen bij onverklaarde lichamelijke klachten hebben als doel symptomen te verminderen. Hierdoor kunnen ze soms helpen om sneller uit een vicieuze cirkel te komen (bijvoorbeeld die van pijn, angst en spierspanning). Omdat medicijnen zich vooral richten op de symptomen (en niet op de oorzaak, want die is onbekend), zullen ze iemand meestal niet genezen. Veelgebruikte groepen van medicijnen bij onverklaarde lichamelijke klachten zijn pijnstillers, antidepressiva en slaap- en rustgevende medicatie. Bij het prikkelbaredarmsyndroom worden ook regelmatig maag-

100

zuurremmers, anti-diarreemiddelen en laxeermiddelen voorgeschreven. Mensen met het chronischevermoeidheidssyndroom gebruiken soms melatonine14 of hydrocortison.15 Opgemerkt moet worden dat het gebruik van medicijnen kan samengaan met vervelende bijwerkingen (zie hoofdstuk 2 bij ‘In stand houdende factoren’). Ook verliezen sommige medicijnen hun werking bij langdurig gebruik. De dosis moet dan steeds verhoogd worden, met alle nadelige gevolgen van dien. De beslissing tot het gebruik van medicijnen is een afweging die mensen zelf en in overleg met een behandelend arts moeten maken. Soms worden verschillende medicijnen uitgeprobeerd, tot het gewenste effect is bereikt. Soms wordt een medicamenteuze behandeling gecombineerd met een vorm van (psycho)therapie. Als er geen heilzame werking (meer) is, kan in overleg besloten worden helemaal te stoppen met het gebruik van medicijnen. In dat geval kunnen andere vormen van behandeling overwogen worden.

Voedingsadviezen Voedingsadviezen kunnen helpen om verkeerde eetpatronen te doorbreken en een veranderd lichaamsgewicht weer op een normaal niveau te krijgen. Deze voedingsadviezen richten zich op een regelmatig eetpatroon met de juiste hoeveelheden voedingsstoffen. Voedingsstoffen zijn eiwitten, vetten, koolhydraten (suikers en zetmeel), vitamines en

14 Melatonine is een slaaphormoon. Normaal gesproken maakt het lichaam dit hormoon zelf op tijd aan, zodat je makkelijk in slaap kan vallen. Bij een ontregelde slaap kan het helpen dit hormoon tijdelijk te slikken. De effectiviteit hiervan bij het chronische vermoeidheidssyndroom wordt echter betwijfeld. 15 Hydrocortison (cortisol) is een hormoon dat wordt aangemaakt door de bijnier en extra wordt aangemaakt op momenten van stress. Wat betreft het chronische vermoeidheidssyndroom is er twijfel over de effectiviteit hiervan.

101

mineralen, water en vezels. Ze zijn nodig voor verschillende levensprocessen, bijvoorbeeld de opbouw en reparatie van het lichaam en de energievoorziening. Het is voor iedereen belangrijk dagelijks de juiste hoeveelheden aan voedingsstoffen binnen te krijgen16, anders kunnen lichamelijke klachten (zoals vermoeidheid) ontstaan. Overigens wordt in ons land ondervoeding slechts in zeldzame gevallen als oorzaak van onverklaarde lichamelijke klachten aangewezen; alleen bij ouderen wordt dit soms geconstateerd. Mensen met onverklaarde lichamelijke klachten merken soms dat hun klachten wisselen met wat ze eten. Vooral mensen met het prikkelbaredarmsyndroom zijn hier gevoelig voor. Bij deze groep kan het slikken van bepaalde voedingssupplementen de buikklachten doen verminderen. Ook producten met toegevoegde bacteriën (zoals probiotica, in bepaalde yoghurtdrankjes) kunnen bij deze groep soms klachtverlichtend werken.

Stapsgewijze activiteitenopbouw Carolien: ‘Het gaat toch beter als ik dingen heel langzaam opbouw en dan merk ik dat ik toch steeds iets meer kan.’

Stapsgewijze activiteitenopbouw is vooral geschikt voor pijn- en moeheidsklachten. Onderzoek heeft aangetoond dat het heel geleidelijk en verantwoord opbouwen van verschillende soorten (lichamelijke, mentale, sociale) activiteiten de negatieve gevolgen van de klachten kan verminderen. Aan de hand van registratieschema’s die iemand zelf bijhoudt, wordt inzichtelijk gemaakt hoe de dagelijkse bezigheden over

16 Het Voedingscentrum (zie www.voedingscentrum.nl) geeft uitgebreid voorlichting over een gezonde, lekkere en duurzame voedselkeuze.

102

de dag verdeeld zijn. Vervolgens wordt een basisniveau van activiteiten bepaald. Dan wordt onder dit basisniveau een nieuw schema gemaakt, waarin gelet wordt op een juiste balans tussen rust en activiteiten. Er wordt heel bewust voor gekozen om onder het eigenlijke basisniveau te starten, omdat het niet de bedoeling is dat het oppakken van activiteiten leidt tot meer pijn en moeheid. Stapsgewijze activiteitenopbouw wordt geboden door psychologen (als onderdeel van cognitieve gedragstherapie), door fysiotherapeuten en door ergotherapeuten in bijvoorbeeld revalidatiecentra (zie hierna). Je kunt het echter ook zelf doen. (Voor de precieze werkwijze en registratieformulieren zie hoofdstuk 6, bij ‘Doen: het veranderen van je eigen gedrag’.)

Multidisciplinaire behandelingen In een multidisciplinaire behandeling worden verschillende soorten therapie - disciplines zoals hiervoor genoemd, zoals psychotherapie, fysiotherapie, psychomotore therapie en ergotherapie - tegelijkertijd aangeboden. Afhankelijk van de doelstelling van zo’n behandeling ligt er meer of minder nadruk op lichamelijke, psychische of sociale aspecten rondom de klachten. Hierna bespreken we enkele voorbeelden van multidisciplinaire behandeling in verschillende soorten instellingen.

Poliklinische behandeling op een revalidatieafdeling Het doel van revalidatiebehandeling is herstel. In de revalidatiebehandeling wordt gestreefd naar een niveau waarbij iemand zichzelf weer hersteld of voldoende hersteld voelt. Door gebruik te maken van de verschillende hierboven genoemde therapieën (multidisciplinair), worden individuele doelen bepaald op allerlei gebieden. Bijvoorbeeld

103

het verbeteren van de lichamelijke conditie, leren ontspannen, weer meer dingen zelf kunnen doen of weer aan het werk gaan. Vaak wordt gebruik gemaakt van cognitieve gedragstherapie, activiteitenopbouw en ‘acceptance and commitment therapy’. Bij mensen die niet (meer) zo actief zijn, wordt, in overleg met de patiënt, direct gestart met het opbouwen van activiteiten. Bij mensen die relatief meer actief zijn, wordt gekeken naar de balans tussen rust en activiteit. Sommige van deze revalidatieprogramma’s worden eens per week gegeven, sommige vijf keer per week. Dergelijke programma’s duren doorgaans tien tot twaalf weken en vinden veelal plaats in groepsverband.

Behandeling op een poli voor onverklaarde lichamelijke klachten Carolien: ‘Ik was heel blij met de verwijzing naar de poli voor onverklaarde lichamelijke klachten. De laatste arts was de enige die verder dacht dan: deze vrouw komt met klachten, krijgt nergens gehoor en wordt nu ook weer naar huis gestuurd met niks. Hij was iemand die meedacht: wat moet ze nu nog?’

De laatste jaren zijn in ziekenhuizen of ggz-instellingen speciale poliklinieken ontwikkeld voor mensen met onverklaarde lichamelijke klachten. Voordat mensen deelnemen aan zo’n programma, vindt meestal nog een intake plaats door een arts (een psychiater of onafhankelijk huisarts). Deze arts neemt het hele medisch dossier door en bespreekt uitvoerig de klachten. Een belangrijk verschil is dat er nu één arts uitgebreid de tijd neemt om vanuit een onafhankelijke secondopinionpositie alles nog eens te bekijken. Soms beslist hij tot nader onderzoek, wanneer hiertoe aanleiding is. Wanneer volkomen duidelijk is dat er geen behandelbare medische aandoening speelt, komt iemand in aanmerking voor een multidisciplinaire behandeling. Behandeling op een

104

poli voor onverklaarde lichamelijke klachten vindt zowel individueel als in groepsverband plaats.

Behandeling in de derde lijn (opname) Soms leidt een poliklinische behandeling niet tot de gewenste verbetering. Dan kan een tijdelijke opname in een ziekenhuis, instelling voor geestelijke gezondheidszorg of revalidatiecentrum een overweging zijn. Het verschil met de overige behandelingen zit hem in de intensiteit van de diverse multidisciplinaire therapieën. Er zijn behandelcentra die een specifieke invalshoek bieden, zoals lichaamsmentalisatiebevorderende therapie (zie ook hoofdstuk 2, bij ‘Gehechtheid en lichaamsmentalisatie’). Hierbij leren patiënten beter bij zichzelf herkennen welke lichaamssignalen een uiting kunnen zijn van een emotie, gedachte, wens of een ander innerlijk verschijnsel. In hoofdstuk 3 staat een aantal typische lichamelijke sensaties vermeld bij gevoelens van angst, boosheid, verdriet, schuld en schaamte. Soms schrijft iemand deze lichamelijke sensaties niet meer toe aan een innerlijke ervaring, maar aan een mogelijke lichamelijke aandoening. Dit proces wordt ook wel gebrekkige lichaamsmentalisatie genoemd en kan de klachten in stand houden. Tijdens een opname in een behandelcentrum wordt iemand door verschillende therapeuten gestimuleerd om de onderliggende gevoelens bij lichamelijke sensaties beter te herkennen. Dit wordt vaak gecombineerd met multidisciplinaire elementen uit onder andere de cognitieve gedragstherapie, ‘acceptence and commitment’-therapie, psychomotore therapie en systeemtherapie. Een behandeling in de derde lijn duurt vaak meerdere maanden.

105

Alternatieve geneeswijzen Paul: ‘Ik heb een tijdje het co-enzym Q10 geslikt 17 , op advies van een alternatief geneesheer. En calcium om spierspanning te verlagen. Het effect? Ik weet het niet, maar niet op de tinnitus.’

Carolien: ‘Ik was aanwezig bij een “oneness awakening” van iemand uit India. 18 Toen ik erheen fietste, moest ik twee keer afstappen vanwege pijn. Maar ik had een heel mooie dag. Op de terugweg fietste ik in één stuk door naar huis. En de volgende dag merkte ineens dat ik helemaal geen pijn meer had. Bijzonder.’

Alternatieve geneeswijzen zijn vormen van behandeling die niet officieel erkend zijn, vaak omdat er geen of (nog) onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor hun werkzaamheid. Toch hebben sommige mensen baat bij een dergelijke behandeling. Voorbeelden van alternatieve geneeswijzen zijn accupunctuur, yoga, aromatherapie, kleurentherapie, homeopathie, osteopathie, mesologie, het aanleren van bepaalde vormen van ademhaling, spirituele healing enzovoort. Ook het slikken van bepaalde voedingssupplementen of kruiden met het doel de klachten te doen verminderen, valt onder de alternatieve geneeswijzen. Voedingssupplementen zijn poeders, capsules en pillen met een geconcentreerde vorm van vitamines, mineralen, vetten (visolie) enzovoort. Bij alternatieve geneeswijzen ontstaat vaak discussie over de vraag of deze

17 Het co-enzym Q10 is een vetoplosbare, vitamineachtige stof die in alle menselijke en dierlijke cellen voorkomt. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de behandeleffecten van dit voedingssupplement bij onverklaarde lichamelijke klachten. 18 Oneness is een spirituele stroming die helpt het leven te ervaren in plaats van erover na te denken. Het beoogt iemand te laten groeien in bewustzijn, zodat er minder gepiekerd wordt.

106

op een placebo-effect berusten.19 Tegenwoordig wordt meer gesproken over niet-specifieke therapiefactoren. Dit zijn bijvoorbeeld het geloof van de patiënt in de werkzaamheid van de behandeling (als gevolg van een overtuigende behandeltheorie), het veel aandacht en tijd bieden van de behandelaar aan de patiënt, een patiënt de mogelijkheid geven stress en negatieve gevoelens te herkennen en aan te pakken enzovoort. Behandeleffecten van zowel een reguliere als alternatieve therapie kunnen (mede) worden bereikt door deze niet-specifieke therapiefactoren. De discussie over het placebo-effect verschuift hiermee van de vraag of het helpt (regelmatig knappen mensen er tijdelijk of permanent wel degelijk van op) naar de vraag of het ook specifiek werkt. Dus of de niet-specifieke factoren (die er altijd zijn) ervoor zorgen dat het helpt, of dat er meer aan de hand is. Een alternatieve therapie kan helpen door het specifieke (bijvoorbeeld de aroma’s), maar ook door alle niet-specifieke aspecten er omheen. De strekking van dit boekje is niet om een oordeel te vellen over welke behandelingen wel of niet specifieke werkzame elementen bevatten. Wetenschappelijk onderzoek dient hier uiteindelijk uitsluitsel over te geven. Behandelingen waarbij je de verwachting hebt dat ze helpen, zou je kunnen uitproberen. Pas echter wel op voor de schadelijke bijwerkingen die sommige alternatieve geneeswijzen kunnen hebben. Het is bijvoorbeeld bekend dat bepaalde kruiden of een hoge dosis vitamine schadelijk kunnen zijn voor de gezondheid. Alternatieve geneeswijzen kunnen prima samengaan met reguliere geneeswijzen, mits beide partijen op de hoogte zijn van hun medebehandelaars. Het is handig om gemeenschappelijke overeenstemming over het doel van de behandeling te hebben. Stel de arts die jou behandelt daarom op de hoogte van de alternatieve therapieën die je volgt. Zo

19 Het placebo-effect is een positief lichamelijk of psychisch effect dat optreedt door diverse psychosociale mechanismen, zoals vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling.

107

wordt voorkomen dat er langs elkaar heen gewerkt wordt. Alternatieve geneeswijzen hebben niet altijd een bij wet bepaald kwaliteitscriterium (zoals van de Wet BIG).20 Daarom is het extra belangrijk om te controleren of een therapeut wel een degelijke opleiding heeft of is aangesloten bij een vereniging. Ook het bekende via-vianetwerk kan helpen om te voorkomen dat je wordt behandeld door een kwakzalver. Paul: ‘Toen ik met mijn ziel onder mijn arm liep, heb ik een paar keer reiki 21 gedaan. Heel bijzonder. Ik denk erover het nog eens te doen. Ik vond dat heel ontspannend.’

Wat kan ik verwachten bij een behandeling? Intake Aan iedere behandeling gaat een intakegesprek vooraf. Zoals hiervoor beschreven, zijn er verschillende soorten behandelingen die alle een eigen werkwijze hebben. Iedere vorm van therapie heeft zijn eigen accenten, ook tijdens een intakegesprek. Een intakegesprek biedt daarom een mooie gelegenheid om te kijken of het wel of niet klikt en of iemand biedt waarop je hoopt. Ook de behandelaar kijkt of wat hij te bieden heeft, past bij wat iemand zelf wil. Van tevoren kun je bij jezelf al te rade gaan wat je aanspreekt en wat niet, zodat de behandeling hierop afgestemd kan worden.

20 De Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) is een van de Nederlandse wetten waarmee is vastgelegd op welke manier personen tot handelingen op het gebied van de individuele gezondheidszorg bevoegd zijn. Het betreft beroepen als arts, psychotherapeut, fysiotherapeut en apotheker. 21 Reiki is een alternatieve therapie waarbij wordt gewerkt met de handen en het lichaam, met een veronderstelde vorm van levensenergie. Bij het toepassen van reiki worden lichaam, geest en ziel, wanneer het aankomt op ziekte en genezing, als een geheel gezien.

108

Doelen van behandeling bepalen Bij een behandeling bepaal je in overleg wat de doelen van de behandeling moeten zijn. Wat hoop je ermee te bereiken? Er zijn grofweg drie soorten doelen te onderscheiden: lichamelijke, psychische en sociale. Onderstaand worden enkele voorbeelden van deze doelen gegeven.22 Lichamelijke doelen:

het verbeteren van de lichamelijke conditie;

een regelmatig dag-nachtritme creëren (op tijd naar bed en opstaan);

gezond eten en afvallen;

bewegen en sporten, zonder over eigen grenzen heen te gaan;

lichamelijke ontspanning creëren (door bijvoorbeeld yoga of ontspanningsoefeningen te doen);

lichaamssignalen leren herkennen en erkennen ofwel stilstaan bij lichamelijke ervaringen. Psychologische doelen:

stilstaan bij eigen gevoelens;

je minder somber, angstig of boos voelen;

minder hoge eisen aan jezelf stellen;

anders denken, minder negatief zijn;

minder piekeren;

loslaten van zaken die je niet kunt veranderen;

zelfvertrouwen vergroten;

accepteren van beperkingen;

meer rust nemen voor jezelf.

22 Het doel ‘verminderen van de onverklaarde lichamelijke klachten’ moet op haalbaarheid bekeken worden. Soms, maar niet altijd, wordt via het behalen van de overige genoemde doelen (enige) vermindering van de onverklaarde lichamelijke klachten ervaren.

109

Sociale doelen:

een balans creëren tussen werk en privé;

voor jezelf opkomen, grenzen stellen, nee zeggen;

conflicten aangaan;

met anderen (weer) leuke dingen ondernemen;

eenzaamheid doorbreken door nieuwe contacten aan te gaan;

open zijn over de klachten. De verschillende therapievormen hebben alle een eigen invalshoek om deze doelen te behalen. Vaak worden huiswerkopdrachten meegegeven, zoals oefeningen doen of zaken opschrijven. Of mensen worden gestimuleerd te experimenteren met ander gedrag. In behandeling zijn betekent dat je actief meedenkt, oefent en niet alleen maar afwacht. Het vraagt ook om een dosis geduld: verandering gaat vaak geleidelijk en met kleine stapjes. Sommige stappen geven in eerste instantie meer last of spanning, maar op de lange termijn wel verbetering.

Afsluiting van een behandeling Het afsluiten van een behandeling gaat in overleg. Soms is van tevoren al bepaald hoelang een behandeling gaat duren; soms is er speling. Een behandeling wordt meestal afgesloten wanneer de bereikte doelen zijn behaald of wanneer iemand voelt zelf verder te kunnen. Soms wordt duidelijk dat niet alle doelen kunnen worden gehaald; ook dan kan een therapie beëindigd worden.

Samenvatting In dit hoofdstuk staan verschillende vormen van behandeling beschreven. Een groot deel richt zich op het verminderen van de gevolgen van

110

de klachten en probeert factoren die de klachten in stand houden te beïnvloeden. Er zijn verschillende doelen voor behandeling: lichamelijke doelen (zoals een betere lichamelijke conditie), psychologische doelen (zoals stoppen met piekeren over de klachten) en sociale doelen (zoals weer leuke dingen gaan doen met andere mensen). Voorbeelden van psychologische behandelingen zijn cognitieve gedragstherapie, ‘acceptance and commitment therapy’, inzichtgevende therapie, lichaamsmentalisatiebevorderende therapie en systeemtherapie. Meer op het lichaam gerichte behandelingen zijn fysiotherapie, psychomotore therapie, ergotherapie, stapsgewijze activiteitenopbouw, medicatie en voedingsadviezen. Maatschappelijk werkers richten zich voornamelijk op sociale doelen. Alternatieve geneeswijzen kunnen zich richten op alle doelen. Tot slot wordt besproken wat je kunt verwachten als je voor onverklaarde lichamelijke klachten een behandeltraject start.

111

6

Wa t k an i k z e l f do en?

Wanneer je erg lijdt onder de onverklaarde lichamelijke klachten en de gevolgen die deze hebben voor je dagelijkse leven, hoef je niet helemaal bij de pakken neer te gaan zitten. Alleen, als de klachten al jaren bestaan en medisch onverklaard zijn gebleven, is de kans om er door een medische behandeling vanaf te komen erg klein geworden. Steeds maar energie blijven steken in medisch onderzoek is dan waarschijnlijk een doodlopende weg. In eerdere hoofdstukken is genoemd dat bepaalde factoren ertoe kunnen bijdragen dat lichamelijke klachten blijven bestaan of het lijden eronder vergroten. Deze zogenaamde in stand houdende factoren maken dat je kunt vastzitten in een vicieuze cirkel. Het aanpakken van deze factoren kan je helpen om minder last te krijgen van je klachten. De klachten bepalen dan niet meer je hele leven. Je kunt het vergelijken met een emmer die overloopt: de last is te groot geworden. Op de emmer zit een kraantje en door het kraantje open te draaien, loopt de emmer leeg. Het leeglopen van de emmer staat hierbij niet voor het laten verdwijnen van de klachten, maar voor het minder eronder lijden (zie ook hoofdstuk 2). Er ontstaat dan meer ruimte om je te richten op zaken die het leven de moeite waard maken. In dit hoofdstuk staat beschreven hoe je die kraan kunt openzetten. Er wordt gebruikt gemaakt van drie verschillende domeinen: denken, voelen en doen. Deze domeinen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden; door het ene te veranderen, verandert het andere vanzelf mee.

113

Het maakt daarom niet uit welke ingang je kiest of dat je gebruik maakt van alle drie. Het meest werkzaam is vermoedelijk de methode die je het meeste aanspreekt. Van belang is dat het doel niet moet zijn dat de klachten overgaan, maar dat je er minder last van krijgt. Zo ontstaat er weer meer levensruimte.

Denken: verander je eigen gedachten Meestal staan mensen niet zo stil bij wat ze denken. Gedachten komen snel en automatisch. Toch bepalen ze voor een groot deel hoe je je voelt en hoe je je gedraagt (zie hoofdstuk 5, bij ‘Cognitieve gedragstherapie’). Sommige gedachten leiden tot nare gevoelens en kunnen je doen en laten op een ongezonde manier beïnvloeden. Een voorbeeld: wanneer je denkt dat actiever worden leidt tot meer klachten, kun je je angstig gaan voelen en steeds minder gaan doen. Door steeds minder te doen, neemt de lichamelijke conditie af en kan iedere nieuwe activiteit die je toch doet tot meer klachten leiden. Zo worden de klachten in stand gehouden. Hoe kom je uit zo’n vicieuze cirkel? Een manier is het onderzoeken van je eigen gedachten. Met name automatische gedachten, die snel en buiten je wil opkomen, kunnen het gedrag sterk sturen. Om je eigen automatische gedachten te onderzoeken, moet je je er eerst bewust van worden. Dit vraagt enige oefening. Een goede manier om stil te staan bij automatische gedachten is ze bijhouden in een dagboekje. Het is handig om dit op een gestructureerde manier te doen (zie bijlage 2). Op die manier krijg je meer inzicht. Je leert verbanden te zien door gedachten te koppelen aan klachten, situaties en gevoelens. Ook kun je bepaalde denkpatronen bij jezelf ontdekken (zie kader).

114

Ve e l v oor k om ende ni et -hel pende denkpatr onen

Catastroferen of rampdenken. Je gaat uit van het ergste (bijvoorbeeld: dit gaat nooit meer over, of: ik heb vast kanker).

Zwart-witdenken. Je denkt in uitersten en ongenuanceerd over jezelf, anderen of de wereld (bijvoorbeeld: ik ben niets waard, of: nu kan ik helemaal niets meer).

Gedachten lezen. Je ‘weet’ wat anderen denken (bijvoorbeeld: ze zullen me wel een lastpak/aansteller/zeikerd/enzovoort vinden).

Negatief denken. Je hebt alleen oog voor het negatieve of benadrukt de negatieve kanten van iets en negeert daarbij het positieve (bijvoorbeeld: de arts zei dat mijn bloeddruk aan de hoge kant was, dus er is wel degelijk iets mis; dit terwijl alle andere tests goed uitpakten).

Generaliseren. Je trekt een algemene conclusie uit een enkele ervaring (bijvoorbeeld: niemand kan mij helpen).

Personificatie. Je betrekt onterecht van alles op jezelf (bijvoorbeeld: het is mijn schuld dat mijn vrouw chagrijnig is).

Externaliseren. Je denkt dat anderen de schuld zijn van jouw problemen (bijvoorbeeld: als de arts beter naar mij gekeken had, was ik er niet zo aan toe geweest).

Overschatting van gevaar. Je acht de kans op een negatieve gebeurtenis groter dan op basis van statistieken waarschijnlijk is (bijvoorbeeld: misschien behoor ik net tot die ene categorie mensen bij wie ...).

Perfectionisme. Je vindt dat je alles perfect moet doen (bijvoorbeeld: als het niet perfect is, krijg ik kritiek).

Overmatig verantwoordelijkheidsgevoel. Je dicht jezelf meer verantwoordelijkheid toe dan strikt genomen het geval is (bij-

115

voorbeeld: ik mag mij niet ziekmelden, want dan lijden mijn collega’s eronder).

Totale zekerheid willen hebben. Je vindt het moeilijk om onzekerheid te verdragen (bijvoorbeeld: ik heb geen rust zonder een scan).

Somatische attributie. Je hebt de overtuiging dat er een aanwijsbare lichamelijke oorzaak moet zijn voor een bepaalde lichamelijke klacht (bijvoorbeeld: mijn pijn betekent dat er iets medisch aan de hand is).

Niet-accepterende gedachten. Je vindt het moeilijk te accepteren dat je klachten en beperkingen hebt (bijvoorbeeld: als ik even doorzet, lukt mij dat heus wel).

Door zulke denkpatronen of denkfouten zie je maar een gedeelte van de werkelijkheid (vooral de negatieve kanten) en mis je mogelijke oplossingen. De denkfouten kunnen heftige emoties en stress geven, die op hun beurt herstel kunnen belemmeren of kunnen leiden tot nieuwe klachten. Sommige denkpatronen zorgen ervoor dat je steeds maar doorgaat en te veel doet. Voorbeelden hiervan zijn niet-accepterende gedachten, een overmatig verantwoordelijkheidsgevoel en de neiging tot perfectionisme. Andere denkpatronen leiden vaker tot vermijden en te weinig doen. Voorbeelden hiervan zijn negatief denken, zwart-witdenken en het overschatten van gevaar. Tot slot zijn er denkpatronen die maken dat je blijft zoeken naar een oorzaak. Voorbeelden hiervan zijn totale zekerheid willen hebben, somatische attributie en rampdenken. Je denkpatronen beïnvloeden dus je gedrag. Door je gedachten een tijdje bij te houden, ontdek je wellicht dat een bepaalde gedachte telkens terugkomt of past in een denkpatroon dat je niet helpt om te herstellen.

116

Wat kun je doen aan deze denkfouten en denkpatronen? Je kunt proberen je gedachten te veranderen. Wanneer je anders denkt (bijvoorbeeld over je klachten), ga je je anders voelen en gedragen. Dit doe je door je gedachten op twee aspecten te beoordelen. Ten eerste vraag je jezelf af of de gedachten helpend zijn:

Helpt deze gedachte mij om mij beter te voelen?

Helpt deze gedachte mij om mijn doelen te bereiken?

Helpt deze gedachte mij om mijn problemen op te lossen? Ten tweede kun je onderzoeken of je gedachten waar zijn. Daartoe helpen de volgende vragen:

Welke bewijzen of argumenten heb ik voor deze gedachte?

Welke bewijzen of argumenten pleiten tegen deze gedachte?

Ben ik er voor 100 procent van overtuigd dat de gedachte waar is? Voor hoeveel procent niet? Helpen de gedachten je niet en/of zijn ze niet 100 procent waar, probeer dan andere gedachten te formuleren. Vragen die je kunnen helpen om tot een ware, helpende gedachte te komen, zijn:

Is een ander er net zo van overtuigd?

Zijn er ook andere verklaringen?

Wat zou ik een goede vriend of vriendin adviseren met dezelfde gedachte? Ook is het belangrijk na te gaan tot welk gevoel de gedachte leidt (boosheid, angst, verdriet, schuld of schaamte) en tot welk gedrag (terugtrekken, niets doen, negeren van klachten, steeds maar doorgaan). Je kunt je gevoel daarbij een cijfer geven van nul tot tien, waarbij nul betekent dat een gevoel er helemaal niet is en tien dat het gevoel zo erg is als het maar kan zijn. De volgende stap is om de bewijzen voor en tegen de negatieve gedachte

117

samen te voegen tot een meer ware en helpende gedachte. Hoe je dit kunt doen, is uitgewerkt in het volgende voorbeeld. Klacht

De pijn neemt toe.

Gedachte

Het wordt alleen maar erger (overtuigd: 80%).

Gevoel

Bang (8), boos (5), bedroefd (5).

Gedrag

Ik word minder actief.

Uitdaging

Deze gedachte helpt mij niet om mij beter te voelen en ik weet niet zeker of hij waar is. Een bewijs voor de gedachte is dat ik de laatste week meer last heb van mijn klacht. Ook merk ik dat ik steeds minder kan doen. Een bewijs tegen de gedachte is dat de artsen niets ernstigs hebben gevonden. Er is daarom geen objectief bewijs dat het lichamelijk slechter met me blijft gaan. Ik heb bovendien weleens eerder een slechte week gehad en toen ging het vanzelf weer beter. Op vakantie had ik laatst zelfs helemaal geen last. Mijn vrouw zei dat ik het ook erg druk heb gehad en dat ik dan altijd meer last heb. Aan een goede vriend zou ik zeggen dat het heus wel weer minder wordt, en dat hij afleiding moet zoeken.

Meer helpende, Ik heb een slechte week gehad. Maar ik weet dat ware gedachten

als ik afleiding zoek en het rustiger aan doe, mijn klacht wel weer minder wordt. Ik kan ook gaan wandelen om mijn conditie op peil te houden.

118

In dit voorbeeld zal de persoon bij de eerste gedachte misschien angstig en somber zijn geworden en zich steeds meer terugtrekken. Door anders te denken (zie de meer helpende, ware gedachten) voelt hij zich waarschijnlijk minder angstig en somber en zal hij mogelijk iets leuks ondernemen. Anders leren denken is een effectieve manier om uit een vicieuze cirkel te komen. Het lijden onder de klachten wordt minder en de klachten bepalen minder het dagelijkse leven. Bij sommigen neemt de klacht zelf ook af. Wil je zelf aan de slag met je gedachten, gebruik dan het gedachteschema (zie bijlage 1).

Voelen: sta stil bij wat je voelt Een tweede manier om een vicieuze cirkel te doorbreken of de emmer te laten leeglopen, is stilstaan bij je gevoel en lichamelijke gewaarwordingen. In plaats van je aandacht te richten op het wijzigen van je gedachten, stel je meer je gevoel centraal. Gevoelens beïnvloeden, net als gedachten, ons gedrag. Vaak gebeurt dit op een onbewuste manier. Gevoelens komen en gaan min of meer automatisch. Ze hebben een belangrijke signaalfunctie: gevoelens van angst kunnen wijzen op mogelijk gevaar, boosheid geeft aan dat er iets gaande is wat je niet zint. Een schuldgevoel laat zien dat je de relatie met de ander graag goed wil houden, en door gevoelens van blijdschap weet je wat voor jou waardevol is in het leven. Gevoelens hebben daarom ook een belangrijke rol in de communicatie met anderen en ze kunnen je aanzetten tot waardevol gedrag. Negatieve gevoelens en onaangename lichamelijke gewaarwordingen gaan we liever uit de weg. Op de korte termijn is dat een effectieve methode, maar op de lange termijn niet meer. Het niet onderkennen van nare gevoelens kan leiden tot meer lichamelijke klachten. Een

119

voorbeeld: als je boos bent, spannen je spieren zich aan om tot actie over te gaan. Als je die boosheid gebruikt om een conflict uit te spreken, zakt de boosheid en neemt de spanning in de spieren af. Wanneer je je boosheid niet onderkent en er niets mee doet, kan het zijn dat je spieren onnodig lang gespannen blijven, vaak met meer lichamelijke klachten tot gevolg. Door stil te staan bij je gevoelens en de lichamelijke gewaarwordingen die hiermee samengaan, door ze te onderkennen, ervaren en verdragen, ontstaat ruimte om andere keuzes te maken. Hoe doe je dat? Ten eerste is het belangrijk om aandacht te hebben voor heel je lichaam. Niet alleen voor de klachten (de onaangename lichamelijke gewaarwordingen), maar ook voor andere lichaamssensaties. Soms eist de klacht zoveel aandacht op, dat je je nauwelijks nog bewust bent van andere lichamelijke gewaarwordingen. Daarvoor is de bodyscan-oefening heel geschikt (zie bijlage 3). Deze oefening helpt je om je eigen lijf en lichamelijke sensaties beter te herkennen. Sommige lichamelijke ervaringen zijn vrij subtiel, zoals het aanspannen van de schouder- en nekspieren. Andere sensaties zijn heel duidelijk, zoals een harde piep in je oor of een kramp in je buik. De bodyscan heeft als doel je lichaam en de betekenis van de verschillende lichaamsensaties beter te onderscheiden. Je vergroot je gevoeligheid en waarnemingsvermogen voor wat er in je lichaam omgaat. Dit doe je op een manier waarbij je niet meer gericht bent op een enkel ding (bijvoorbeeld de klacht), maar op allerlei sensaties. Ten tweede is het belangrijk te begrijpen en te leren ervaren dat ieder gevoel zich mede uit in een lichamelijke sensatie. In hoofdstuk 3 staat beschreven welke lichamelijke sensaties bij emoties als angst, verdriet, boosheid, schaamte en schuld kunnen opkomen. Soms is het moeilijk om bij jezelf te herkennen op welke emotie bepaalde lichaamssignalen wijzen. Met de oefening ‘emoties herkennen bij lichamelijke ervaringen’ word je je meer bewust van je emoties (zie bijlage 3). Zo kun je in de

120

gaten krijgen dat de pijn in de nek erger wordt als je gestrest bent, ervaar je dat die hartkloppingen opkomen als je zenuwachtig bent of dat een tintelend gevoel in je handen en armen bij jou een teken is dat je boos bent. Dit wil overigens niet zeggen dat jouw onverklaarde lichamelijke klacht uitsluitend een uiting is van een bepaalde onderliggende emotie. Ten derde is het de kunst om nare gevoelens en lichamelijke sensaties te verdragen en te aanvaarden. Dat kan bijvoorbeeld door ze centraal te stellen in een aandachtsoefening (zie de oefening ‘ruimte maken’ in bijlage 4). Omdat gevoelens automatisch samengaan met gedachten, spelen die ook mee. Je maakt ruimte voor alle gevoelens, gedachten en lichamelijke sensaties die bij je opkomen. Door de ruimte die je creëert, ontstaat er meer openheid en mildheid. Het helpt misschien je te realiseren dat ieder gevoel ook weer ophoudt. Op het moment dat het gevoel het sterkst is, zakt het weer af. Geen enkel gevoel - positief of negatief - blijft bestaan. Je leert je gevoelens (met bijbehorende gedachten en lichamelijke sensaties) waar te nemen en te beschouwen als fenomenen die komen en weer gaan, als golven bij de kust die aanzwellen en zich weer terugtrekken. Een andere oefening die gericht is op het aanvaarden en verdragen van gevoel, is het opschrijven van een emotionele gebeurtenis. Dit blijkt vaak een gunstig effect te hebben op de gezondheid. Ook kan het schrijven een opluchtend gevoel geven, inzicht en duidelijkheid verschaffen en leiden tot nieuwe ideeën en oplossingen. Het opschrijven van een emotionele gebeurtenis heeft niet bij iedereen een gunstig effect. Wanneer het om een ernstig trauma gaat of als je onder psychiatrische behandeling bent, kun je beter professionele hulp inschakelen. Een voorwaarde voor de heilzame werking ervan is dat je behoefte hebt om je verhaal kwijt te kunnen. Ook is het belangrijk dat je niet alleen naar de negatieve kanten kijkt. Of je wel of niet goed kunt schrijven, maakt niets uit. (Voor de precieze werkwijze van deze oefening zie ‘een emotionele gebeurtenis opschrijven’ in bijlage 5.)

121

Doen: verander je gedrag Behalve stilstaan bij je gedachten en gevoelens, kun je ook je doen en laten veranderen. Je anders gedragen blijkt een derde, effectieve methode om uit een vast patroon te komen en de overgelopen emmer te laten leeglopen. Wat kun je concreet doen en laten?

Stop met zoeken naar een oorzaak Wanneer je last hebt van onverklaarde lichamelijke klachten, heb je waarschijnlijk een lange zoektocht in het medische circuit achter de rug. Zo’n zoektocht gaat vaak gepaard met hoop en wanhoop, teleurstelling, boosheid, angst en verdriet. Een belangrijke vraag is hoelang je hiermee blijft doorgaan. Je kunt ervoor kiezen te blijven zoeken naar een oorzaak. Dan ga je nog uren surfen op internet, bezoekt specialisten en probeert allerlei middelen uit. Maar de kans dat je alsnog een lichamelijke oorzaak vindt die tot een medische oplossing van de klachten leidt, is na jaren onderzoek wel erg klein geworden. Daarom is het op een gegeven moment zinvoller om te stoppen met het zoeken naar een oorzaak. In plaats van strijden tegen de klacht, kun je dan je energie steken in het beperken van de nadelige gevolgen voor het dagelijkse leven. Als je het moeilijk vindt om te stoppen met zoeken naar de oorzaak, zijn hier enkele tips om het vol te houden. Een kenmerkend probleem bij het zoeken naar een oorzaak van je klacht is dat je erover piekert. Door te piekeren, blijf je je ongerust maken. Om het piekeren te stoppen, kun je tegen jezelf zeggen: ‘Stop!’, liefst hardop. Merk je dat het gepieker weer begint, dan roep je opnieuw: ‘Stop!’ Dit is een goede methode om een vervelende gedachtestroom te onderbreken. Het voorkomt dat je steeds negatiever wordt en bijvoorbeeld weer achter de computer kruipt. Hoe vaker je ‘Stop!’ tegen jezelf zegt, hoe beter het werkt. Lukt het niet om te stoppen met piekeren, probeer dan eens een vast

122

tijdstip voor jezelf te creëren waarop je dan ook echt volop gaat piekeren, maar - heel belangrijk - zonder op internet te gaan of de huisarts te bellen. Bijvoorbeeld: je plant iedere dag een half uurtje vrij voor je piekergedachten en noteert de piekergedachten die op een ander moment opkomen in een schriftje. Je laat het piekeren erover voor de rest van de dag zitten en verwijst jezelf naar je ‘piekerhalfuurtje’. Op die manier beïnvloedt het piekeren niet de hele dag en ervaar je meer controle over je gedachten.

Een andere bekende methode is de techniek van straffen en belonen. Je stelt jezelf vooraf een doel. Bijvoorbeeld: deze week ga ik niet op internet zoeken naar een middel voor mijn klacht. Is het aan het einde van de week gelukt, dan beloon je jezelf met iets fijns (zoals een stukje taart, naar de bioscoop gaan, een massage). Is het niet gelukt, dan ‘straf’ je jezelf door een vervelend, maar nuttig klusje te doen (zoals de badkamer poetsen, de belastingen doen, plastic wegbrengen, iets repareren). Op deze manier stimuleer je jezelf om het vol te houden. Wanneer je stopt met het zoeken naar een oorzaak, creëer je ruimte om iets anders te gaan doen. Er is opeens ruimte voor het zoeken van activiteiten die waardevol voor je zijn, voor in- en ontspanning, voor een gezonde levensstijl en het vinden van de juiste steun.

123

Zoek activiteiten die je leven waardevol maken Wanneer je voldoende - maar niet te veel - activiteiten omhanden hebt die belangrijk voor je zijn, ervaar je minder last van je klacht. Daarom is het belangrijk om in je dagelijkse leven ruimte te creëren voor zaken die het leven zin geven en waardevol maken. Voorbeelden zijn lichamelijke activiteiten (zoals sport), geestelijke of mentale activiteiten (zoals werk, een puzzel maken of een boek lezen) en sociale activiteiten (zoals naar een feestje gaan). Vaak is er sprake van een gecombineerde vorm, bijvoorbeeld met een vriend een wandeling maken, een vergadering bijwonen of een muziekinstrument bespelen. Het is belangrijk dat de verschillende vormen van activiteiten elkaar afwisselen, omdat je anders misschien overbelast raakt. Dus wees niet de hele dag lichamelijk actief, maar neem rustmomenten. Ga ook niet de hele dag je mentaal inspannen door hard te werken, maar plan tussendoor een wandeling. Plan niet iedere avond een afspraak, maar zorg dat je ook momenten alleen bent. Dit betekent dat je soms grenzen moet stellen naar anderen toe en nee moet zeggen om je eigen gezondheid te bewaken (voor tips over grenzen stellen zie hoofdstuk 4). Wil je erachter komen of jij op een goede en waardevolle manier actief bent, vul dan eens twee weken het activiteitenschema in (zie bijlage 6). Dit schema maakt onderscheid tussen lichamelijke, sociale en mentale activiteiten. In het onderste gedeelte kun je per dag invullen welke activiteiten voor jou waardevol waren. Bekijk na afloop wat je opvalt. Onderneem je genoeg? Heb je voldoende rustmomenten? Plan je ook momenten voor jezelf alleen? Ben je voldoende lichamelijk actief? Slaap je genoeg en regelmatig? Plan je iedere dag activiteiten die waardevol voor je zijn? Je zult versteld staan wat je over jezelf gaat ontdekken.

124

Pak de angst aan Vaak doen mensen met lichamelijke klachten te veel of juist te weinig. Bij te veel doen gaan ze steeds maar door en volharden daarin, bij te weinig doen gaan ze van alles uit de weg (zie ook hoofdstuk 3, bij ‘Vermijden en te weinig doen’ en ‘Steeds maar doorgaan en te veel doen’). In beide gevallen spelen waarschijnlijk angstige gedachten en gevoelens een rol. In het eerste geval gaat iemand misschien steeds maar door vanuit het angstige idee dat stilstand achteruitgang betekent. In het andere geval vermijdt iemand activiteiten vanuit het angstige idee dat meer doen meer lijden betekent. Wanneer angst in het spel is, kan het helpen jezelf geleidelijk aan bloot te stellen aan lichamelijke sensaties of situaties die angst oproepen. Dit wordt ‘exposure’ genoemd. Een voorbeeld: wanneer je angstig bent voor duizeligheid, zoek je oefeningen die het gevoel van duizeligheid juist opwekken (zoals rondjes draaien op een bureaustoel). Als je die duizeligheid vervolgens vaak genoeg oproept, wen je vanzelf aan dit gevoel en neemt de angst ervoor af. Het wordt makkelijker om situaties op te zoeken waarbij je verwacht dat de duizeligheid opkomt. Je kunt het gevoel immers wel aan. Een ander voorbeeld: je hebt de verwachting dat een grens stellen naar anderen allerlei nare gevolgen heeft. De eerste stap in geleidelijke blootstelling kan hierbij zijn dat je voor jezelf opkomt als iemand voordringt. Een volgende stap is het uitspreken van een kleine irritatie op je werk. Uiteindelijk ga je een conflict aan dat je al heel lang dwarszit. Ondertussen verdraag je de angstige gevoelens en moeilijke gedachten die bij je opkomen. Met behulp van een angsthiërarchie (zie bijlage 7) kun je zelf je angst overwinnen. Belangrijk is dat je de stappen zo maakt dat ze telkens net een tikje moeilijker zijn, maar net genoeg om de volgende stap te kunnen overwinnen. Het wordt makkelijker als je voor jezelf helpende gedachten

125

formuleert (zie de paragraaf ‘Verander je gedachten’). Zo kun je denken: het is even naar, maar het gaat wel weer over. De kunst is om de angstige gevoelens te verdragen; dus niet wegrennen, maar de angst aangaan. De beloning is groot, want je bent trots en krijgt meer zelfvertrouwen.

Zoek in- en ontspanning Er bestaan verschillende vormen van ontspanning. Sport is een voorbeeld van actieve ontspanning, een bad nemen een voorbeeld van passieve ontspanning. Ontspanningsoefeningen doen en geleidelijk aan meer bewegen zijn bekende methoden om pijn en moeheid te verminderen en meer energie te krijgen. Een enkele keer een ontspanningsoefening doen heeft waarschijnlijk maar kort effect. Om je structureel beter te gaan voelen, kun je het beste dagelijks een oefening in je dagstructuur inplannen. Op internet zijn diverse ontspanningsoefeningen te vinden. Ook is er een groot aanbod van cd’s met ontspanningsoefeningen te koop. Ontspanningsoefeningen doen is een praktische, makkelijke en doelgerichte manier om minder last te krijgen van klachten en meer energie te krijgen. Voor geleidelijk aan meer bewegen geldt hetzelfde. Wanneer je gemotiveerd bent om via beweging minder last te krijgen van je klachten, is het belangrijk dit systematisch en langzaam op te bouwen. Eerst moet je weten wat je basisniveau van activiteiten is, dat wil zeggen: wat je op een dag kunt doen zonder dat je klachten die dag blijvend toenemen. Dit basisniveau bereik je door inspanning en ontspanning af te wisselen en genoeg rustmomenten te nemen. Na een activiteit moet je binnen 30 tot 45 minuten hersteld zijn. Verder is het belangrijk niet meer overdag te slapen en energie over te hebben voor onverwachte situaties. Als je zover bent, kun je beginnen met het uitbreiden van lichamelijke activiteiten. Om te beginnen kun je het activiteitenschema (zie bijlage 6) gebruiken. Je rekent uit hoeveel uur je ongeveer actief en passief bent op een dag. De eerste twee weken blijf je onder het aantal uren dat je

126

gewend bent actief te zijn. Dit is heel belangrijk, omdat je lichaam echt uitgerust moet zijn voordat je het meer gaat belasten. Onder je niveau starten betekent dat je een aantal activiteiten even moet laten. Binnen de actieve uren ga je bewust bewegen (dus niet schoonmaken of klussen, maar wandelen of fietsen). Daarna ga je geleidelijk aan uitbreiden. Het beste is om ongeveer 10 procent onder je basisniveau te starten en iedere week 10 procent uit te breiden. Dus bijvoorbeeld: eerst vijf minuten fietsen, een week later vijfeneenhalve minuut, dan zes minuten, enzovoort. Dit lijkt misschien wel héél geleidelijk, maar op deze manier voorkom je dat je ineens veel klachten (zoals pijn) krijgt door overbelasting. Het mooiste is als het je uiteindelijk lukt om elke dag een half uur rustig te bewegen. Overigens kun je op dezelfde manier vormen van mentale inspanning (zoals lezen en puzzelen) uitbreiden - bijvoorbeeld eerst drie minuten aandachtig lezen, dan drieëneenhalve minuut, dan vier minuten enzovoort - of sociale contacten opbouwen.

Zoek en ontvang steun Door de onverklaarde lichamelijke klachten kun je waarschijnlijk minder doen dan voorheen. Daarom is het belangrijk ervoor te zorgen dat je er niet alleen voor staat. Hulp vragen hoort erbij en mensen willen meestal graag helpen. (In hoofdstuk 4 staat beschreven op welke manieren je steun kunt zoeken en ervaren.) Toch kan het zijn dat je je alleen voelt in je klacht. In dat geval kan het helpen om contact te zoeken met een lotgenotenvereniging (zie hoofdstuk 7). Dergelijke verenigingen bieden, naast informatie op internet, regelmatig bijeenkomsten met voordrachten van professionals. Ook bieden die bijeenkomsten de mogelijkheid om van anderen te horen hoe zij ermee omgaan. Omgekeerd kunnen zij leren van jouw ervaringen. Je kunt ook professionele hulp inschakelen, bijvoorbeeld door naar een psycholoog of

127

een gespecialiseerde instelling te gaan (zoals een revalidatiecentrum of een poli voor onverklaarde lichamelijke klachten).

Creëer een gezond slaapritme Onverklaarde lichamelijke klachten gaan vaak samen met slaapproblemen. Mensen krijgen moeite met in- en doorslapen, worden te vroeg of niet uitgerust wakker. Een slechte nachtrust beïnvloedt je stemming en de klachten op een negatieve manier. Wat kun je er zelf aan doen?

Controleer je slaapkamer. Een slaapkamer moet een slaapkamer blijven. Meer dan een goed bed, lichte dekens en lakens en verduisterende gordijnen zijn niet nodig. Het is beter geen tv te kijken of te lezen in bed. Let op een aangename temperatuur in de kamer (1520 °C). Ventileer voldoende en zoek een ruimte met weinig omgevingslawaai. Lukt dit laatste niet, gebruik dan oordopjes.

Let op wat je eet en drinkt voor het slapen gaan. Cafeïnehoudende dranken (zoals koffie, thee en cola) houden je wakker. Ook chocola heeft een oppeppend effect. Een of twee glazen alcoholhoudende dranken nuttigen mag wel, maar bij meer glazen kan de slaap verstoord raken. Ook word je daardoor ’s ochtends minder uitgerust wakker.

Bouw je dag af. Probeer je voor het slapen gaan een half uur bewust te ontspannen (ontspanningsoefeningen doen, een bad nemen, een tijdschrift doorbladeren, een luchtig gesprekje voeren met je partner). Kijk liever geen spannende films vlak voor het slapengaan, want die houden je nog even alert.

Zorg voor regelmaat. Het beste is om op vaste tijdstippen naar bed te gaan en weer op te staan. Dit geldt ook als je een slechte nacht hebt gehad. Probeer niet in de verleiding te komen te blijven liggen. Eventueel kun je overdag een dutje doen (van maximaal dertig minuten) of even rustig zitten of liggen, maar probeer geen slaap in te halen. Op deze manier herstel je je slaapritme.

128

Eet gezond Een gezonde voeding is belangrijk voor iedereen, maar als je onverklaarde lichamelijke klachten hebt, kan het zinvol zijn daar extra op te letten. In hoofdstuk 5 kwam het nut van voedingsadviezen al aan bod. Een goede voeding en een gevarieerd eetpatroon helpen om je lichamelijk en geestelijk goed te voelen. Zorg iedere dag voor een regelmatig eetpatroon. Dit betekent iedere dag ontbijten, lunchen en avondeten, aangevuld met tussendoortjes (zoals fruit of ontbijtkoek). Kies daarbij dagelijks uit een samenstelling van de volgende voedingsmiddelen: − groente en fruit; − brood of andere ontbijtgranen, rijst, aardappelen, pasta en peulvruchten; − zuivel, vlees, vis, ei of vleesvervangers; − gezonde vetten en olie; − gezonde dranken. Streef een gezond gewicht na. Door een te hoog gewicht kunnen diverse lichamelijke klachten ontstaan of in stand gehouden worden. Sommigen mensen met onverklaarde lichamelijke klachten hebben baat bij voedingssupplementen (pillen en drankjes met vitaminen, mineralen en vetten). Als je die gebruikt, neem dan de aanbevolen dosering in acht. Voedingsupplementen vervangen voedsel niet. Daarom is het belangrijk om je gezonde en regelmatige eetpatroon vast te houden.

Samenvatting In dit hoofdstuk staan adviezen om minder last te krijgen van je klachten. Door anders te gaan denken, op een andere manier met je gevoelens om te gaan en anders te gaan doen, doorbreek je vastgeroeste patronen in je leven en neemt het lijden onder de klachten af. De uit-

129

daging voor iemand met onverklaarde lichamelijke klachten is het vinden van een nieuwe balans. Een goede balans kenmerkt zich door een leven met waardevolle activiteiten, met afwisseling van ontspanning en inspanning en ruimte voor zowel de aangename als de onaangename gewaarwordingen van het lichaam. In goede balans heb je reële, helpende gedachten over je situatie en streef je naar een gezonde levensstijl. Je behoudt zoveel mogelijk je zelfstandigheid, maar vraagt ook om hulp als het nodig is. Daarbij sta je regelmatig stil bij je gevoelens, wensen en verlangens en handel je daar ook naar.

130

7

A dre s s e n e n l i t era t uur

Patiëntenverenigingen Prikkelbaar Darm Syndroom Belangenvereniging Postbus 2597, 8901 AB Leeuwarden Telefoon: (088) 737 46 66 E-mail: [email protected] Website: www.pdsb.nl Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten (FES) Postbus 58066, 1040 HB Amsterdam Telefoon: (020) 686 21 52 E-mail: [email protected] Website: www.fesinfo.nl ME/CVS-Stichting Nederland Noordse Bosje 16, 1211 BG Hilversum Telefoon: (035) 621 12 90 E-mail: [email protected] Website: www.me-cvs-stichting.nl

131

Whiplash Stichting Nederland Rhijnhaege I, J.F. Kennedylaan 101, 3981 GB Bunnik Postbus 105, 3980 CC Bunnik Telefoon: (030) 656 50 00 E-mail: [email protected] Website: www.whiplashstichting.nl Tinnitus Loket Telefoon: (0800) 846 648 87 ofwel 0800-TINNITUS (gratis) Website: www.tinnitus.nl Stichting Pijn-Hoop Honthorstlaan 39, 1816 TA Alkmaar Telefoon: (072) 511 96 85 Website: www.pijn-hoop.nl

Kenniscentra Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie Lunettenbaan 57, 3524 GA Utrecht Postbus 14081, 3508 SC Utrecht Telefoon: (030) 254 30 54 E-mail: [email protected] Website: www.vgct.nl Trimbos-instituut Da Costakade 45, 3521 VS Utrecht Postbus 725, 3500 AS Utrecht Telefoon: (030) 297 11 00 E-mail: [email protected] Website: www.trimbos.nl 132

Kenniscentrum seksualiteit Rutgers Nisso Groep Oudenoord 176-178, 3513 EV Utrecht Postbus 9022, 3506 GA Utrecht Telefoon: (030) 231 34 31 E-mail: [email protected] Website: www.rutgersnissogroep.nl

Therapeut in de buurt Zie www.vgct.nl. Verwijzingen naar gespecialiseerde poliklinieken of afdelingen voor onverklaarde lichamelijke klachten worden gerealiseerd door de huisarts. Deze is op de hoogte van het aanbod in de regio.

Websites www.nolk.info www.paznu.nl www.lichaamengeest.nl www.voedingscentrum.nl www.gezondheidsplein.nl www.psynip.nl

Aanbevolen (zelfhulp)boeken Bruijn-Kofman, A. de (2004). Leven met chronische pijn. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Hays, S.C., & Smith, S. (2006). Uit je hoofd, in het leven. Een werkboek voor een waardevol leven met mindfulness en acceptatie en commitment therapie. Amsterdam: Nieuwezijds. 133

Houtveen, J.H. (2009). De dokter kan niks vinden. Amsterdam: Bert Bakker. Maex, E. (2006). Mindfulness. In de maalstroom van je leven. Tielt: Lannoo. Spaans, J.A. (2008). Omgaan met chronische vermoeidheid. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Spaans, J.A. (2010). Pijn zonder strijd. Over stoppen met vechten en zin in je leven krijgen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Geraadpleegde literatuur American College of Rheumatology (1990). Criteria for the classification of fibromyalgia. Witchita: American College of Rheumatology. Baer, L. (2001). Het duveltje van de geest. Amsterdam: Nieuwezijds. Bruijn-Kofman, A. de (2004). Leven met chronische pijn. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Feltz-Cornelis, C., & Horst, H. (2008). Handboek somatisatie. Lichamelijke onverklaarde klachten in de eerste en in de tweede lijn. Utrecht: De Tijdstroom. Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidsyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad. Hays, S.C., & Smith, S. (2006). Uit je hoofd, in het leven. Een werkboek voor een waardevol leven met mindfulness en acceptatie en commitment therapie. Amsterdam: Nieuwezijds. Houdenhove, B. (2008). Stress, het lijf en het brein. Ziekten op de grens tussen psyche en soma. Leuven: LannooCampus. Houtveen, J.H. (2009). De dokter kan niks vinden. Amsterdam: Bert Bakker. Hulsbergen, M. (2010). Op mindfulness gebaseerde cognitieve gedragstherapie. Psychopraktijk, 2, 17-19. Keijsers, G.J.P., Minnen, A., & Hoogduin, C.A.L. (2004). Protocollaire behandelingen in de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

134

Kool, M.B., Middendorp, H., Boeije, H.R., & Geenen, R. (2009). Understanding the lack of understanding: Invalidation from the perspective of the patiënt with fibromyalgia. Arthritis and Rheumatism, 61, 1650-1656. Kuiper, H. (1995). Groepstherapie voor patiënten met (psycho)somatische klachten. Praecox, 11, 4-10. Landelijke Stuurgroep MDR (2010). Multidisciplinaire richtlijn somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en somatoforme stoornissen. Richtlijn voor de behandeling van SOLK en somatoforme stoornissen. Utrecht: Trimbos-instituut. Maex, E. (2006). Mindfulness. In de maalstroom van je leven. Tielt: Lannoo. Meijer, Kees (1992). Handboek psychosomatiek. Theorie, diagnostiek en methode voor hulpverlening bij psychospmatische klachten. Nijkerk: Intro. Nederlands Huisartsen Genootschap (2011). Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van het prikkelbare darmsyndroom. Utrecht: NHG. Nederlandse Vereniging voor Neurologie (2009). Richtlijn diagnostiek en behandeling van mensen met whiplash associated disorder (1/11). Utrecht: CBO. Spaans, J.A., Veselka, L., Luyten, P., & Burhing, M.E.F. (2009). Lichamelijke aspecten van mentalisatie; therapeutische focus bij ernstige onverklaarde lichamelijke klachten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 51, 239-248. Spaans, J.A. (2008). Omgaan met chronische vermoeidheid. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Spaans, J.A. (2010). Pijn zonder strijd. Over stoppen met vechten en zin in je leven krijgen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Spaans, J.A., Koelen, J.A., & Buhring, M.E.F. (2010). Mentaliseren bij ernstig onverklaarde lichamelijke klachten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 36, 5-21.

135

Verbeek, I., & Klip, E. (2009). Slapeloosheid. Amsterdam: Boom. Woolfolk, R.L., & Allen, L.A. (2007). Treating somatization. A cognitivebehavioral approach. New York/Londen: Guilford Press.

136

Bijla g e n

137

1

Vr ag e n l i j s t

In welke mate voel je je over het algemeen: Nauwelijks of helemaal niet (1)

Een Gemidbeetje (2) deld (3)

Nogal (4) In sterke mate (5)

Overstuur Van streek Schuldig Angstig Vijandig Prikkelbaar Beschaamd Nerveus Rusteloos Bang Tel de scores bij elkaar op (per item minimaal 1 punt, maximaal 5 punten). Mijn totaalscore is :

(getal tussen de 10 en 50). Hoe hoger de

score, des te meer lichamelijke klachten er vermoedelijk zijn.23 23 Deze items zijn afkomstig uit de Positieve en Negatieve Affect Schaal (PANAS). Er is een samenhang aangetoond tussen de score op deze lijst en de mate van het ervaren van onverklaarde lichamelijke klachten.

138

Score

Toelichting

10-16

Je score is laag (ongeveer 14% van de mensen scoort zo hoog)24

17-23

Je score is gemiddeld laag (ongeveer 34% van de mensen scoort zo hoog)

24-30

Je score is gemiddeld hoog (ongeveer 34% van de mensen scoort zo hoog)

31-37

Je score is hoog (ongeveer 14% van de mensen scoort zo hoog)

> 37

Je score is erg hoog (ongeveer 4% van de mensen scoort zo hoog)

24

24 Normgroep: Nederlandse en Belgische psychologiestudenten.

139

2

G ed ac h te s c h ema

Situatie of klacht. Beschrijf je klachten of de situatie die tot negatieve gedachten heeft geleid.

Gedachte. Beschrijf je gedachten over de klachten of situatie. Hoe overtuigd ben je dat deze gedachte waar is? (0-100%)

Gevoel. Welk gevoel heb je erbij? Hoe sterk is dit gevoel? (0-10)

140

Gedrag. Wat doe of deed je?

Uitdagen. Helpt de gedachte? Is die waar? Welke bewijzen heb je voor en tegen de gedachte?

Nieuwe, helpende of reëlere gedachte. Formuleer een meer rationele gedachte die je helpt om je beter te voelen.

141

3

B od y s c an

De bodyscan is een oefening om lichaamsignalen beter te onderscheiden. Ga naar de website van uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum (zie www.bsl.nl). Luister de oefening via de computer of zet hem op een mp3-speler. Het is van belang dat je doorgaat, wat er ook gebeurt. Als je merkt dat je afdwaalt, breng je de aandacht rustig terug naar waar je bent gebleven. Heb daar geen oordeel over. Accepteer wat er opkomt, ook als je ongemak ervaart. Neem het slechts waar en probeer het niet te beïnvloeden. Sta met volle aandacht stil bij je gewaarwordingen. Op deze manier vergroot je het waarnemingsvermogen.

142

4

E mo ti e s h e r k e nnen bi j lichamelijke ervaringen

Door deze oefening leer je emoties te herkennen.25 De oefening laat je ervaren dat ieder gevoel met een lichamelijke sensatie gepaard gaat en dat naast de lichamelijke klacht, je lichaam andere signalen afgeeft die gepaard gaan met gevoelens en gedachten. Ga zitten of liggen op een rustige plaats. Concentreer je op je lichaam. Richt je aandacht eerst op de ademhaling: adem rustig in en uit. Dan richt je de aandacht op de rest van het lichaam. Houd je aandacht bij wat er opkomt, op dit moment. Je gebruikt al je zintuigen: je luistert, ziet, voelt en proeft. Je staat stil bij lichamelijke sensaties, let op hoe je lichaam aanvoelt. Dan sta je stil bij de gevoelens die bij je opkomen. Welke gevoelens gaan gepaard met lichamelijke sensaties? Benoem de emoties die je ervaart bij de lichamelijke waarnemingen; probeer je daarvoor open te stellen. Blijf ondertussen rustig ademhalen. Check bij jezelf of je boos, bang, bedroefd, beschaamd of blij bent (de vijf b’s). Als dit je goed afgaat, kun je bekijken of je de emoties nog preciezer kunt benoemen. Voorbeelden van prettige emoties zijn blijdschap, geluk, liefde, hoop, trots, verliefdheid, opgeluchtheid, compassie en tederheid. Voorbeelden van onprettige emoties zijn geïrriteerdheid, teleurstelling, boosheid, woede, onmacht, verdriet, somberheid, frustratie, hopeloosheid, angst, schrik, paniek, wanhoop, schuldgevoel, schaamte, walging, jaloezie, minachting en spijt. 25 Aangepaste versie van een oefening uit 'Pijn zonder strijd' van J. Spaans (2010, p. 95).

143

Je sluit de oefening af door weer naar de ademhaling te gaan. Daarna richt je je weer op de omgeving en ga je geleidelijk meer bewegen.

144

5

R uim te mak e n vo o r ge vo e l

Met deze oefening leer je ruimte te maken voor je gevoel.26 Richt je aandacht op een lichamelijke sensatie die een onprettig gevoel geeft (zoals een brok in je keel of een knoop in je maag). Maak ruimte voor het gevoel dat daarbij hoort. Observeer het als een wetenschapper: objectief nieuwsgierig. Stel je voor dat je een lijn trekt om het gevoel. Welke vorm heeft het dan? Hoe intensief is het gevoel? Voelt het overal even sterk, wisselt het in beleving, neemt het toe of af? Adem rustig en diep. Stel je voor dat je naar het gevoel toe ademt. Stel je voor hoe je adem rond het gevoel binnenstroomt en er omheen stroomt. Ervaar, terwijl je dat doet, de extra ruimte die eromheen vrijkomt: het voelt gemakkelijker en vrijer. Als er gedachten opkomen: laat ze. Beschouw deze gedachten als achtergrondruis, als het geluid van de zee in de verte. Je gaat gewoon door met het ademen naar het gevoel. Je laat het gevoel komen en de lichamelijke sensaties die erbij horen en laat ze weer gaan: net als wolken in de lucht, die komen en gaan. Adem zo enkele minuten naar je gevoel toe. Het gaat er niet om het gevoel te veranderen; het kan wel, maar het hoeft niet. Het gaat erom dat je meer ruimte ervaart in en rond het gevoel zoals dat er nu is.

26 Aangepaste versie van een oefening uit 'Pijn zonder strijd' van J. Spaans (2010, p. 55).

145

6

Emotionele gebeurtenis opsch r i j v e n

Kies een vast tijdstip en een plek om ongeveer vier dagen achtereen even ongestoord te kunnen schrijven. Zoek een onderwerp waarmee je zit of waarover je juist nooit hebt willen nadenken. Neem jezelf voor om het aan niemand te laten lezen. Schrijf iedere dag ten minste een kwartier over je gevoelens en gedachten. Schrijf over jezelf maar ook over anderen. Hoe kijken zij ertegen aan? Hoe hebben zij het ervaren? Zoek ook naar positieve kanten van het probleem. Als je na een poosje niet meer weet wat te schrijven, herhaal je wat je hebt opgeschreven. Veel mensen voelen zich na het schrijven tijdelijk somber. Stop als het schrijven je overstuur maakt.

146

7

A c t i v i te i te n s c h ema

Voorbeeld van een activiteitenschema Afleiding

Ochtend

Lichamelijk

Sociaal

Mentaal

Stofzuigen (20 minuten)

Koffiedrinken Krant lezen met buurvrouw (10 minuten) (45 minuten)

Was doen (20 minuten) Boodschappen doen (45 minuten) Middag

Winkelen (2 uur)

Lunch (30 minuten)

Winkelen

Winkelen met vriendin Avond

Koken (30 minuten)

Tv-kijken (90 minuten)

Opruimen (20 minuten) Waardevolle activiteit

Koffiedrinken Krant lezen met buurvrouw Lunch met vriendin

147

Jouw activiteitenschema Afleiding Lichamelijk Ochtend

Middag

Avond

Waardevolle activiteit

148

Sociaal

Mentaal

8

Geleidelijke blootstelling en angsthiërarchie

Maak een lijst van situaties en activiteiten die je door de klachten geleidelijk aan bent gaan vermijden (zoals naar de bioscoop gaan, een wandelingetje maken, naar een feestje gaan of ergens koffiedrinken waar het druk is). Welke activiteit lijkt je het moeilijkst om te doen? Geef die vervolgens honderd punten. Welke activiteit lijkt je het makkelijkst? Geef die één punt. Scoor daarna de andere activiteiten of situaties naar rato. Begin vervolgens met de minst moeilijke activiteit. Neem de tijd om aan deze stap te wennen. Verdraag angstgevoelens en nare lichamelijke sensaties die opkomen; die zullen ook weer afnemen. Beloon jezelf met iets fijns als het gelukt is. Als de angst bij deze eerste stap is afgenomen, ben je toe aan de volgende stap. Iedere stap betekent dat je steeds meer durft, maar de stappen blijven gelijk. Je gaat iedere keer weer wat verder, tot je alle stappen hebt genomen.

149

O ve r d e au te u r s

Drs. Astrid Blok is gezondheidszorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut bij de afdelingen psychiatrie en medische psychologie van het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk. Zij heeft ruim tien jaar ervaring in de diagnostiek en behandeling van onverklaarde en verklaarde lichamelijke klachten. Dr. ing. Jan Houtveen is universitair docent en wetenschappelijk onderzoeker bij de afdeling klinische en gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht. Hij doet reeds vijftien jaar onderzoek naar onverklaarde lichamelijke klachten en is tevens verbonden aan het behandel- en kennisinstituut Altrecht Psychosomatiek.

150

Re e ds v e r s c h e n e n t i t el s

1.

Joke Kragten, Leven met een manisch-depressieve stoornis, ISBN 978 90 313 3432 2

2.

Fred Sterk en Sjoerd Swaen, Leven met een paniekstoornis, ISBN 978 90 313 3561 9

3.

Fred Sterk en Sjoerd Swaen, Leven met een dwangstoornis, ISBN 978 90 313 3562 6

4.

Ed Berretty, Leven met een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis, ISBN 978 90 313 3877 1

5.

Joke Kragten, Leven met een sociale fobie, ISBN 978 90 313 3878 8

6.

J. Hoevenaars, Leven met een fobie, ISBN 978 90 313 3911 2

7.

Y. Meesters, Leven met een winterdepressie, ISBN 978 90 313 3912 9

8.

Ed Berretty en Kees Korrelboom, Leven met een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis, ISBN 978 90 313 4091 0

9.

Sjef Peeters en Karel Klumpers, Leven met assertiviteitsproblemen, ISBN 978 90 313 4193 1

10.

Jenny Palm, Leven na een beroerte, ISBN 978 90 313 4200 6

151

11.

Joke Kragten, Leven met een depressieve stoornis, ISBN 978 90 313 3981 5

12.

Fred Sterk en Sjoerd Swaen, Leven met een piekerstoornis, ISBN 978 90 313 4320 1

13.

Alexandra de Bruijn-Kofman, Leven met chronische pijn, ISBN 978 90 313 4273 0

14.

Ard Nieuwenbroek en Piet Gieles, Omgaan met rijexamenangst, ISBN 978 90 313 4345 4

15.

Martin Appelo, Leven met een psychotische stoornis, ISBN 978 90 313 3979 2

16.

Pieternel Dijkstra, Omgaan met ziekelijke jaloezie, ISBN 978 90 313 4384 3

17.

Tom Mutsaerts, Gezond omgaan met gewoontes, ISBN 978 90 313 4451 2

18.

Ed Berretty, Leven met een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, ISBN 978 90 313 4581 6

19.

Josephine Giesen-Bloo, Leven met een borderline persoonlijkheidsstoornis, ISBN 978 90 313 3563 3

20.

Peter Daansen, Leven met obesitas, ISBN 978 90 313 4392 8

21.

Pieternel Dijkstra, Omgaan met hechtingsproblemen, ISBN 978 90 313 4622 6

22.

Jan van den Berg, Cindy Boon en Laura van Bergen, Omgaan met rijangst, ISBN 978 90 313 4474 1

23.

Jean-Pierre van de Ven, Omgaan met relatieproblemen, ISBN 978 90 313 4475 8

24.

Agnes Scholing en Pascal Wolters, Leven met een antisociale persoonlijkheid, ISBN 978 90 313 4476 5

152

25.

Jolien Fox en Mieke Zinn, Leven met een alcoholprobleem, ISBN 978 90 313 4393 5

26.

Martin Appelo en Kees Korrelboom, Leven met identiteitsproblemen, ISBN 978 90 313 4808 4

27.

Jan van den Berg, Marieke Krämer en Laura Grootaarts, Omgaan met hoogtevrees, ISBN 978 90 313 4629 5

28.

Martine Delfos en Marijke Gottmer, Leven met autisme, ISBN 978 90 313 4821 3

29.

Sandra van Gameren, Leven met een psychisch zieke ouder, ISBN 978 90 313 4831 2

30.

Alexandra de Bruijn-Kofman, Leven met chronische hoofdpijn, ISBN 978 90 313 4846 6

31.

Fred Sterk en Sjoerd Swaen, Omgaan met studiefaalangst, ISBN 978 90 313 4914 2

32.

Arnold van Emmerik en Ed Berretty, Leven met een trauma, ISBN 978 90 313 4955 5

33.

Jaques van Lankveld, Omgaan met een seksueel probleem, ISBN 978 90 313 5067 4

34.

Anita Jansen en Hermien Elgersma, Leven met een eetstoornis, ISBN 978 90 313 5018 6

35.

Sjef Peeters, Leven met angst voor ernstige ziektes, ISBN 978 90 313 4627 1

36.

Bart Verkuil en Arnold van Emmerik, Omgaan met stress en burnout, ISBN 978 90 313 4391 1

37.

Jaap Spaans, Omgaan met chronische vermoeidheid, ISBN 978 90 313 5223 4

38.

Frans Hoogeveen, Leven met dementie, ISBN 978 90 313 5087 2

153

39.

Martine Delfos en Marijke Gottmer, Leven met autisme (tweede herziene druk), ISBN 978 90 313 5325 5

40.

Jean-Pierre van de Ven, Omgaan met een scheiding, ISBN 978 90 313 6186 1

41.

Fiona Kat, Maura Beenackers en Willemijn ter Brugge, Leven met ADHD, ISBN 978 90 313 6924 9

42.

Gerard Kerkhof, Marieke de Gier en Marthe Sernee, Omgaan met slapeloosheid, ISBN 978 90 313 7805 0

43.

Alexandra de Bruijn-Kofman, Leven met chronische hoofdpijn, (tweede, bijgewerkte druk), ISBN 978 90 313 8282 8

44.

Corine Dijk, Arnold van Emmerik en Peter de Jong, Omgaan met bloosangst, ISBN 978 90 313 8399 3

45.

Jean-Pierre van de Ven, Omgaan met relatieproblemen (tweede herziene druk), ISBN 978 90 313 8598 0

154