Medische ethiek 978-90-313-5208-1, 978-90-313-7616-2 [PDF]

Zitiervorschau

Medische ethiek

Medische ethiek

Medische ethiek H.A.M.J. ten Have R.H.J. ter Meulen E. van Leeuwen

Derde, herziene druk

Bohn Stafleu van Loghum Houten 2009

© 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.

ISBN 978 90 313 5208 1 NUR 876 Eerste druk, 1998 Tweede, herziene druk, 2003 Tweede, herziene druk, tweede oplage, 2006 Tweede, herziene druk, derde oplage, 2008 Derde, herziene druk, 2009 Ontwerp omslag: Bottenheft, Marijenkampen Ontwerp binnenwerk: TEFF.nl Opmaak: Pre Press b.v. Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Voorwoord bij de derde herziene uitgave  7

4

1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 1.9 1.10 1.11 1.12

Ethiek  9 Inleiding  9 Ethische problemen  10 Het begin van ethiek  13 Morele ervaring  14 Terminologie  15 Soorten uitspraken  16 Methodische kenmerken van ethiek  18 Normen en waarden  20 Het morele gezichtspunt  21 Recht en ethiek  23 Indeling van ethiek  24 Besluit  28 Ter verdere lezing  29

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9 4.10 4.11 4.12 4.13 4.14

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 2.10 2.11

Medische ethiek  31 Inleiding: gezondheidszorg en ethiek  31 Medische ethiek in historisch perspectief  32 Beroepsethiek  33 Een nieuwe oriëntatie  36 Oorzaken van verandering  38 Nieuwe terminologie  41 Medische ethiek: drie niveaus  43 Ethiek: toepassing en interpretatie  44 Deugdethiek  46 Zinvragen  47 Besluit  48 Ter verdere lezing  49

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Verantwoord medisch handelen  51 Inleiding  51 Morele beoordelingskaders  52 De hippocratische traditie: goeddoen en niet-schaden  52 De levensbeschouwelijke traditie in de geneeskunde: eerbied voor het leven  60 Besluit  74 Ter verdere lezing  75

5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 5.8

6 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6

Verlichtingstraditie: ­respect voor autonomie  77 Inleiding  77 De aanleiding voor de nieuwe traditie  78 Wat betekent autonomie?  80 De verlichting  81 Kant over autonomie  82 Autonomie volgens Mill  84 Autonomie als zelfverwerkelijking  86 ‘Informed consent’  87 De wilsonbekwame patiënt  88 Paternalisme  92 Zelfbeschikking in het gezondheidsrecht  95 Kritiek op het autonomiebegrip  96 Smalle en brede moraal  98 Evaluatie van de verlichtingstraditie  99 Ter verdere lezing  100 Doelen van ­gezondheidszorg  101 Doelen ter discussie  101 Medicalisering en gezondheidscultus  103 Soorten doelen  105 Relatie tussen doelen en waarden  107 Gezondheid als uitgangspunt  109 Benaderingen van gezondheid  113 Vormen van geneeskunde  117 Besluit  118 Ter verdere lezing  120

Keuzen in de zorg  121 Inleiding  121 Meer geld, meer doelmatigheid?  122 Een cultureel probleem  123 Wat is noodzakelijke zorg?  124 Solidariteit in de zorg  126 Verdeling naar behoefte of naar uitkomsten  128 6.7 Utilisme en egalitarisme  130 6.8 Wie maakt de keuzen?  131 6.9 Prioritering, rantsoenering en selectie  133 6.10 Evidence based medicine  135 6.11 Selectie van patiënten  136 6.12 Leefstijl als criterium  138

6.13 6.14 6.15 6.16 6.17 6.18 6.19

Betekenis voor de samenleving  139 Leeftijd als criterium  140 Genetische constitutie  144 Loting en wachtlijst  147 Commotie rond wachtlijsten  148 De zorg als markt  150 Besluit  153 Ter verdere lezing  154

7 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 7.8

Communicatie  155 Wat is communicatie?  155 Kenmerken van de arts-patiëntrelatie  160 Modellen van de arts-patiëntrelatie  162 Spreken  164 Zwijgen  165 Doorbreking van het beroepsgeheim  167 De ethische commissie  168 Besluit  171 Ter verdere lezing  172

8 8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 8.6 8.7 8.8 8.9

Zorg  173 Inleiding  173 Chronische ziekten  175 Zorg versus behandeling  175 Ethiek van de zorg  178 Protocollering van zorg  181 Richtlijnen en autonomie  183 Zorg in en rondom het verpleeghuis  185 Beschermende maatregelen  189 Dwangbehandeling en dwang­maatregelen in de psychiatrie  190 8.10 De geriatrische patiënt  193 Ter verdere lezing  196 9 9.1 9.2 9.3 9.4 9.5 9.6 9.7 9.8

Technologische interventie  197 Inleiding  197 Technologie in de gezondheidszorg  198 Evaluatie van medische technologie  199 Ethiek en evaluatie van technologie  201 Voortplantingstechnologie  207 In-vitrofertilisatie (IVF)  212 Abortus provocatus  216 Transplantatiegeneeskunde  222 Ter verdere lezing  229

10 10.1 10.2 10.3

Wetenschap  231 Inleiding  231 De biomedische wetenschap  231 Biomedisch wetenschappelijk onderzoek in relatie met de praktijk van zorg  235

10.4 De ethische evaluatie van biomedisch wetenschappelijk onderzoek   237 10.5 De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO)  238 10.6 Toekomstige problemen voor de ethische evaluatie van mensgebonden onderzoek   246 10.7 Samenvatting van ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek  246 Ter verdere lezing  247 11 Diagnostiek  249 11.1 Nosologie  249 11.2 Ethische aspecten van de diagnostiek in het algemeen  251 11.3 Ethische problemen samen­hangend met vroegdiagnostiek  256 11.4 Vroegdiagnostiek en genetica  256 11.5 Prenatale diagnostiek  258 11.6 Pre-implantatiediagnostiek  259 11.7 Besluit  261 Ter verdere lezing  261 12 12.1 12.2 12.3 12.4

Behandeling  263 Inleiding  263 Behandelen of niet?  265 De zin van behandelen  266 Niet-instellen of staken van een behandeling  267 12.5 Palliatie  272 12.6 Levensbeëindigend handelen  276 12.7 Het ethische debat over levensbeëindiging  283 Ter verdere lezing  295 13 13.1 13.2 13.3 13.4 13.5 13.6 13.7

Preventie  297 Inleiding  297 Kenmerken van preventie  298 Morele rechtvaardiging van preventie  299 Infectieziektenbestrijding  301 Screening  305 Een gezonde leefstijl  309 Verantwoordelijkheid voor de gezondheid  313 13.8 Drugsverslaving  316 13.9 Besluit  319 Ter verdere lezing  320 14

Register  323

Voorwoord bij de derde, herziene druk Tien jaar geleden verscheen de eerste druk van dit leerboek. Het is geschreven ter ondersteuning van het onderwijs in de ethiek dat nu in alle medische faculteiten vaste voet aan de grond heeft gekregen en verplicht onderdeel is geworden van de oplei­ ding van toekomstige artsen. Op dit moment wordt het boek gebruikt in vrijwel alle medische facul­ teiten in ons land, maar ook daarbuiten. Door een evenwichtige combinatie van theorie en praktijk en door analytische discussie van vrijwel alle belang­ rijke onderwerpen in de hedendaagse bio-ethiek is het boek ook aantrekkelijk geworden voor andere opleidingen in de gezondheidszorg. Discussies en onderwerpen veranderen evenwel in de loop der tijd. Opvattingen in de medische ethiek staan niet voor de eeuwigheid vast. Er zijn nieuwe wetenschappelijke en technologische ontwikkelin­ gen, bijvoorbeeld stamcelonderzoek en nanotech­ nologie, die aanzetten tot een opnieuw overdenken van moreel verantwoorde toepassingen. Ook zijn er ontwikkelingen in het maatschappelijk denken die aanleiding geven tot nieuw ethisch debat, bij­ voorbeeld discussies over embryoselectie en over palliatieve zorg. Een ander aspect is dat de ethische discussie steeds meer internationale dimensies krijgt. Een voorbeeld daarvan is het Nederlandse debat over euthanasie. Ook in andere landen in Europa komt euthanasie steeds vaker als belangrijk thema naar voren en daarbij wordt verwezen naar de ervaringen in ons land. Een ander voorbeeld is wetenschappelijk onderzoek. Dat wordt steeds sneller internationaal. Daarbij doet zich de vraag voor hoe de ethische beginselen die bij ons gelden in bijvoorbeeld ontwikkelingslanden kunnen worden toegepast. Bio-ethiek evolueert daardoor in snel tempo tot een mondiale bio-ethiek. Een illustratie hiervan is het feit dat alle auteurs van dit boek sinds de laatste druk op een andere plaats werkzaam zijn in de bio-ethiek. De ontwikkelingen in wetenschap, maatschappij en ethiek leiden ertoe dat een regelmatige herziening

van het leerboek noodzakelijk is. Om een goed in­ zicht te krijgen in het gebruik van het boek in het onderwijs heeft de uitgever alle docenten die het boek gebruiken aangeschreven met de vraag om feedback. Hierdoor zijn bruikbare aanwijzingen verkregen voor deze tweede herziening. Er zijn meer casussen en voorbeelden toegevoegd om de tekst be­ ter hanteerbaar te maken voor studenten. Er is min­ der aandacht besteed aan theoretische benaderingen in de ethiek, terwijl er een groter accent is gelegd op de praktische bruikbaarheid. Er zijn nieuwe onder­ werpen toegevoegd, zoals moreel beraad, deugd­ ethiek, pre-implantatiediagnostiek, ‘enhancement’, nanotechnologie, (Aziatische) vogelgriep, obesitas en palliatieve sedatie. Bovendien is de tekst op tal van plaatsen herzien en geactualiseerd. In hoofdstuk 6 zijn de recente herzieningen van het zorgstelsel in verband gebracht met de ethische discussies over keuzen in de zorg. In hoofdstuk 8 is een onderdeel toegevoegd over ethische problematiek van psy­ chiatrie. Hoofdstuk 10 is drastisch herzien om de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek beter voor het voetlicht te brengen. In hoofdstuk 12 worden de laatste ontwikkelingen en gegevens met betrekking tot de euthanasiediscussie beschreven. Met deze herziening hebben wij wederom gepro­ beerd in dit leerboek de huidige stand van zaken in de medische ethiek zo goed en zo helder mo­ gelijk weer te geven. De kracht van het leerboek is dat naast alle praktische discussies een normatief kader wordt gepresenteerd dat het de lezer moge­ lijk maakt zich een afgewogen en beargumenteerd oordeel te vormen over ethische vraagstukken die zich in de gezondheidszorg voordoen. H.A.M.J. ten Have R.H.J. ter Meulen E. van Leeuwen Parijs, Bristol, Nijmegen, februari 2009

Ethiek

1 In dit hoofdstuk wordt uitgelegd wat ethiek is. ‘Normen en waarden’ zijn een frequent gespreksonderwerp geworden. Iedereen praat over ethiek. Ethische problemen met betrekking tot kloneren en euthanasie worden in allerlei media aan de orde gesteld. Wat bedoelen we precies wanneer we zeggen dat een probleem een ethisch probleem is? Bovendien: stel dat we het erover eens zijn dat iets een ethisch vraagstuk is, dan betekent dat nog niet dat er iets zinnigs over kan worden gezegd; sommigen vinden dat ethiek niets anders is dan individuele smaak en persoonlijke mening. Toch heeft een ethische uitspraak de pretentie meer te zijn dan een subjectieve uiting van gevoelens van goedkeuring of afkeuring. Hoe kan dat? Waarop berust die niet-subjectieve pretentie van ethiek? Over deze vragen gaat het in dit eerste hoofdstuk. Leerdoelen 1. U kunt uitleggen hoe u vaststelt dat een probleem een ethisch probleem is. 2. U kunt de belangrijkste kenmerken aangeven van een ethische argumentatie. 3. U kunt de samenhang en de verschillen benoemen tussen normen en waarden. 4. U kunt toelichten wat het ‘morele gezichtspunt’ inhoudt. 5. U kunt de overeenkomsten en verschillen aangeven tussen deontologische en teleologische theorieën op het gebied van de ethiek.

1.1

Inleiding

Medische ethiek hield vroeger alleen artsen bezig. Nu is het een onderwerp dat ieders belangstelling heeft. We komen allemaal in aanraking met ge­ zondheidszorg, met artsen en verpleegkundigen, ziekte, pijn en dood. Vrijwel wekelijks zijn op de televisie en in de kranten ethische thema’s in het nieuws. Ook in de politiek komen medischethische onderwerpen ter sprake en worden er wetten en regelingen voor gemaakt. Typische onderwerpen zijn bijvoorbeeld: de verhouding tussen arts en patiënt, beroepsgeheim, beëindigen of afzien van behandelingen, wachtlijsten, om­ gang met patiënten die hun wil niet kunnen uiten, het levenseinde, stamceltechnologie, embryose­ lectie of orgaantransplantatie. Sommige van deze onderwerpen zijn al zo oud als de geneeskunde, andere zijn nieuw en het gevolg van moderne medische ontwikkelingen. Bovendien is niet al­ leen de gezondheidszorg veranderd, maar ook de maatschappij. De medische ethiek heeft een aantal ontwikkelingen doorgemaakt die haar actuele gezicht bepalen en die ook haar domein aanzien­ lijk hebben uitgebreid; dit zal in hoofdstuk 2 aan de orde komen. Omdat de moderne geneeskunde gepaard gaat met tal van medisch-ethische vragen, ontkomt geen enkele arts er tegenwoordig aan zich een standpunt over die vragen eigen te maken. De mo­ derne dokter moet zich bewust zijn van de morele dimensie van zijn handelen. Kennis van ethiek is noodzakelijk voor een verantwoorde beroepsuit­ oefening. Vandaar dat ethiek een onderdeel vormt van de medische opleiding. Door al tijdens de opleiding na te denken over ethiek, kunnen stu­ denten zich veel beter voorbereiden op problemen waarmee ze later in de praktijk te maken krijgen. Vrijwel iedereen die geneeskunde gaat studeren, geeft daarvoor motieven aan die te maken hebben

Medische Ethiek

1

met het omgaan met mensen, met hulpverlening en mensen beter maken. Voor de een zijn die mo­ tieven nog vaag, voor de ander al heel concreet. Bovendien kunnen die motieven op verschillende manieren worden verwezenlijkt: met zeer hoog­ staande technologie (als intensivecare-arts), met geoefende handvaardigheid (als chirurg), met het analyseren van materiaal van overleden patiënten (als patholoog) of met gesprekken in de spreek­ kamer (als huisarts). Voorop staat bij al deze acti­ viteiten het omgaan met mensen, die meestal in vervelende en hulpbehoevende omstandigheden verkeren. Een arts moet bereid zijn om mensen niet alleen in goede, maar ook in slechte tijden te ontmoeten en hulp te bieden. De keuze om in de gezondheidszorg te werken, veronderstelt dat die bereidheid aanwezig is. Die bereidheid moet wor­ den gekoesterd en verder ontwikkeld in opleiding en beroep. Ethiek kan daartoe bijdragen, door duidelijk te maken waarom iemand ervoor heeft gekozen zorg als zijn beroep uit te oefenen. Voor velen is ethiek een vaag begrip. Het is soms lastig aan te geven wat de ethische aspecten zijn van een vraagstuk. Ook is niet altijd duidelijk wat een ethische beschouwing oplevert. Soms maakt ethiek problemen nog ingewikkelder dan ze tevoren waren. Tegelijkertijd hebben nogal wat mensen de indruk dat ethische beschouwingen niet meer zijn dan persoonlijke standpunten. Het is interessant om die standpunten uit te wisselen, maar veel verder kun je niet gaan. Wie zijn wij om die standpunten te beoordelen, laat staan te veroordelen? Toch is dit laatste wat ethiek beoogt. Ethische beschouwingen proberen te onder­ scheiden wat goed is om te doen. Met een ethisch betoog willen we juist laten zien wat er zou moeten gebeuren of wat er behoort te gebeuren, ook al we­ ten we heel goed dat de dagelijkse praktijk anders is en dat andere mensen er anders over denken dan wijzelf. Dat roept de vraag op wat kenmerkend is voor ethiek. In dit hoofdstuk wordt een aantal voorbeelden gegeven van ethische problemen. Na een uitleg van enkele grondbegrippen, zal duidelijk worden gemaakt dat ethiek een bepaald gezichtspunt inhoudt, een manier van kijken naar ons en ander­ mans handelen. Vervolgens zullen enkele kenmer­ ken van ethiek worden toegelicht. Ethiek wordt meestal onderscheiden in descriptieve, normatieve en meta-ethiek. In dit boek is normatieve ethiek

10

het meest van belang. De twee belangrijkste typen theorieën op dit gebied worden besproken. Ten slotte wordt onderscheid gemaakt tussen normen en waarden, waarbij ethiek zich vooral op waarden blijkt te concentreren.

1.2

Ethische problemen

In deze paragraaf worden enkele voorbeelden gegeven van ethische problemen. Welke reacties roepen deze problemen bij u op? Kunt u het mo­ rele aspect van de problematiek formuleren?

Voorbeeld 1 Medisch onderzoek in de tropen Kano is een stad met 4 miljoen inwoners in het islamitische noorden van Nigeria. Begin 1996 woedt in de arme en overbevolkte wijken een epidemie van meningitis. Meer dan 15.000 kinderen zouden sterven en vele duizenden zouden gehandicapt raken. In het overheidsziekenhuis wordt gratis noodhulp aangeboden. Via de radio roept men de bevolking op om zieke kinderen naar het ziekenhuis te brengen voor behandeling. Duizenden mensen geven gehoor aan die oproep. Hulp wordt ook geboden door Artsen zonder Grenzen. Op de stoffige binnenplaats van het ziekenhuis (in feite niet meer dan een paar barakken) worden tenten opgezet om de toestroom te verwerken. Een paar weken na het begin van de epidemie arriveert ook een onderzoeksteam van Pfizer, het grootste farmaceutische bedrijf ter wereld. Als een ‘humanitair gebaar’ biedt het bedrijf een nieuw antibioticum aan. Tweehonderd kinderen worden behandeld. In feite gaat het om een wetenschappelijk experiment met een nieuw middel. Na twee weken heeft het team het onderzoek afgerond en vertrekt naar de Verenigde Staten, hoewel de epidemie nog in volle hevigheid woedt. In 2000 publiceert de Washington Post een artikel dat laat zien dat de Afrikanen in feite als proefkonijn zijn gebruikt. In 2002 spant een groep Nigeriaanse families een proces aan tegen Pfizer in New York. Het argument is dat het middel nooit eerder op kinderen is uitgetest. Eerdere proeven bij dieren toonden leverbeschadiging aan. Bovendien kreeg de

11

Ethiek

helft van de kinderen het standaardmiddel in een lagere dan de aanbevolen dosering, zodat de vergelijking met het nieuwe middel gunstig zou uitvallen. De ouders is geen toestemming gevraagd, omdat ze analfabeet zouden zijn. Het gerechtshof verklaart zich niet bevoegd in deze zaak, omdat die zich in Nigeria heeft afgespeeld. De Nigeriaanse regering stelt een commissie van medische deskundigen in. Die komt in 2001 tot de conclusie dat het onderzoek illegaal en onethisch is geweest. De wanhopige ouders wisten niet dat het om een experiment ging. Hun werd ook niet verteld dat ze een gratis behandeling konden krijgen van Artsen zonder Grenzen met een effectief standaardmiddel. Ze ontvingen een roze papiertje met de naam van Pfizer en de behandeldata als bewijs dat hun kind in het onderzoek was opgenomen. Het rapport van de onderzoekscommissie is echter nooit openbaar gemaakt. Het verhaal gaat dat er maar drie exemplaren waren; het ene lag in de kluis van het Ministerie van Gezondheidszorg en verdween spoorloos, het tweede was in het bezit van een regeringsambtenaar die kwam te overlijden, het derde exemplaar dook een aantal jaren later op bij de Washington Post (die het in 2006 publiceerde). In Nigeria zelf worden nu door diverse overheden rechtszaken aangespannen, waarbij 7 miljard schadevergoeding wordt geëist, vooral ter compensatie van de staat en niet zozeer als schadevergoeding voor de ouders of de kinderen. Eind 2008 lopen de procedures nog steeds. Voorbeeld 2 De lijfarts Kort na de dood van de Franse oud-president Mitterrand publiceert zijn voormalige lijfarts begin 1996 een boek waarin alle medische details uit de doeken worden gedaan. Al in 1981 blijkt bij Mitterrand, die op dat moment nog maar kort president is, prostaatkanker geconstateerd te zijn. Ondanks het voornemen niet geheimzinnig te doen over de gezondheidstoestand van het staatshoofd, blijken de president en zijn lijfarts in officiële communiqués de publieke opinie stelselmatig te hebben misleid. Na publicatie van het boek breekt een storm van verontwaardiging los. De lijfarts wordt verweten dat hij het beroepsgeheim schendt waartoe hij als arts gehouden is. Hij

werpt tegen dat hij de geschiedschrijving van dienst wil zijn door een betere beoordeling van het presidentschap van zijn patiënt mogelijk te maken. Voorbeeld 3 De draagmoeder Begin mei 1997 worden krantenlezers en televisiekijkers betrokken bij een conflict tussen een Britse draagmoeder en Nederlandse wensouders. De ene dag komt het bericht dat de draagmoeder besloten heeft abortus te plegen. De draagmoeder, die zelf twee kinderen heeft, vertelt in de krant dat ze hiertoe is overgegaan omdat ze twijfelde aan de geschiktheid van de wensouders; die zouden te weinig betrokken zijn bij de zwangerschap. De wensouders, geïnterviewd in een andere krant, vertellen dat er steeds ruzie was, omdat de draagmoeder voortdurend meer geld wilde zien dan afgesproken. Een dag later staat in de krant dat de draagmoeder helemaal geen abortus heeft laten uitvoeren; dat bericht heeft ze verzonnen om van de wensouders af te zijn. Ze is nu veertien weken zwanger en wil het kind zelf houden. Ook dat blijkt uiteindelijk niet waar te zijn: eind mei komt het bericht dat de draagmoeder het nog ongeboren kind heeft doorverkocht aan een Brits echtpaar.

Deze voorbeelden kunnen verschillende reacties oproepen. Een reactie kan pragmatisch zijn: vast­ gesteld wordt dat het er in de wereld nu eenmaal zo aan toegaat; er zijn verschillende mensen met verschillende belangen. Een reactie kan ook een feitelijke verklaring zijn; in de trant van ‘Economi­ sche belangen zijn altijd het sterkst’ of ‘Als mensen ergens geld aan kunnen verdienen, zullen ze het niet nalaten’. Een reactie kan ook te maken hebben met het ethische aspect van de problematiek. Bij een aantal lezers zullen de voorbeelden een onbe­ haaglijk gevoel oproepen; zij vinden dat hier iets niet klopt, dat het niet goed is wat er gebeurt, dat de gebeurtenissen anders hadden moeten lopen. Wanneer we dat onbehagen nader proberen te beschrijven, zal duidelijk kunnen worden waarom hier sprake is van ethische problemen. Het eerste voorbeeld roept al langere tijd publieke veront­ waardiging op. Een groot multinationaal bedrijf maakt misbruik van de situatie door een nieuw

Medische Ethiek

1

middel uit te testen op kinderen. Arme, ongelet­ terde en wanhopige ouders zijn uitgebuit om een medicament goedgekeurd te krijgen. Onaf­ hankelijke evaluatie van het onderzoek door een ethiekcommissie ontbreekt; ouders zijn niet goed ingelicht en zijn niet om toestemming gevraagd. Zo’n handelwijze zou in ons land illegaal zijn geweest. In Nigeria is handig gebruikgemaakt van de corruptie. Er is een brief waarin de ethische commissie van het ziekenhuis toestemming geeft, maar die is vervalst omdat zo’n commissie op dat moment niet bestond. Ook het verdwijnen van het onderzoeksrapport van de overheidscommissie spreekt boekdelen. Toch meent het farmaceutisch bedrijf dat het niks verkeerd heeft gedaan. Alle internationale regels voor medisch onderzoek zijn gevolgd. Bovendien is het van groot belang dat er een goed en effectief middel tegen meningitis beschikbaar komt, speciaal voor de behandeling van zieke kinderen. Toch geeft de casus een onbe­ haaglijk gevoel. Waarom mag men in Nigeria doen wat in Nederland afgekeurd wordt? Dat maakt het probleem tot een ethisch probleem. Een ethisch probleem stelt mensen voor de vraag: wat is goed of verkeerd in deze situatie? Het tweede voorbeeld stelt ons eveneens voor de vraag of het goed is wat er gebeurt. Een arts kan zijn beroepsgeheim toch niet zomaar doorbreken? Het gaat immers om het geheim van de patiënt, niet van de arts. Is het soms zo dat de zwijgplicht van de arts komt te vervallen als de patiënt is overleden? Spelen hier niet ook andere motieven een rol, bijvoorbeeld dat de lijfarts een slag hoopt te slaan uit de publici­ teit rond het overlijden van de ex-president? Ook het derde voorbeeld gaf aanleiding tot veel opschudding. Aan de ene kant is er de tragiek van wensouders die van alles proberen om een kind te krijgen en ten einde raad een draagmoeder inhuren. Aan de andere kant wordt het ongeboren kind dat zo gewenst wordt, tegelijkertijd een ruilobject dat via een overeenkomst van eigenaar wisselt. Ook dit voor­ beeld is een ethisch probleem, omdat het de vraag oproept of het goed is of verkeerd wat er gebeurt. Een ethisch probleem roept in eerste instantie een gevoel van onbehagen op. Dat onbehagen leidt tot de vraag: wat is er wel of niet goed in deze situ­ atie? Vervolgens is het de vraag hoe we bepalen wat goed is. In de voorbeelden lijkt vanuit een

12

eenzijdig perspectief bepaald te zijn wat er gedaan wordt. Is hier niet iemand of een instantie bezig alleen vanuit zijn eigen perspectief vast te stellen welk handelen wenselijk is? Komen andere per­ spectieven voldoende aan bod? Bij de bepaling van wat goed is, moeten we ons afvragen of er perspec­ tieven op goed en kwaad veronachtzaamd zijn. Een ethisch probleem daagt ons uit om ook die veronachtzaamde perspectieven serieus in onze beschouwing te betrekken. Wanneer we dat doen, kan ten slotte blijken dat een probleem ingewikkelder is dan we eerst dachten. Bij het eerste voorbeeld heeft het bedrijf gebruikgemaakt van de omstandigheden. Het voorkomen van de epidemie is een buitenkans om een veelbelovend middel te testen bij kinderen. Als het werkt, kan een nieuw middel op de markt komen dat van nut is voor miljoenen kinderen. Hoogstwaarschijnlijk is er geen medische schade aangericht door het experiment. Dat neemt niet weg dat mensen zijn behandeld als proefkonijn. In het tweede voorbeeld geldt in eerste instantie dat het beroepsgeheim niet mag worden doorbroken. De lijfarts zit, zo gezien, fout. Toch kunnen er omstandigheden worden aangewezen die door­ breking van het beroepsgeheim rechtvaardigen, bijvoorbeeld wanneer belangen van anderen ern­ stig geschaad zouden worden door te blijven zwij­ gen. Dergelijke uitzonderingsgronden lijken hier niet aanwezig. De lijfarts doet alleen een beroep op een juiste geschiedschrijving. Samenvattend: confrontatie met morele vraag­ stukken zal meestal een gevoel van onbehagen oproepen: we worden voor de vraag gesteld of er goed gehandeld is; en we vermoeden dat bij de beantwoording van die vraag een perspectief op wat goed is, heeft meegespeeld. Bij nader inzien blijken er echter omstandigheden te zijn die een aanvankelijk heldere morele verontwaardiging minder terecht maken. Er zijn ongelijksoortige belangen en uiteenlopende waarden die in de morele beoordeling moeten worden betrokken. Bij nadere beschouwing blijken er verschillende perspectieven op wat goed handelen is in de voorbeelden mee te spelen; die perspectieven vragen erom met elkaar te worden vergeleken en tegen elkaar te worden afgezet. Dat vergelijken gebeurt door redenen te geven voor en tegen de verschillende perspectieven. Uiteindelijk komen we tot een oordeel door gebruik te maken van een waarde of norm.

13

In een geval zoals dat van de draagmoeder wordt bij nadere analyse de situatie wel duidelijker, maar niet minder tragisch. Het gedrag van de draag­ moeder wijst erop dat ze over haar toeren is. Ook voor de wensouders is wat er gebeurt een nacht­ merrie. In het voorbeeld lijkt alles uit de hand gelopen; een moreel oordeel is hier niet moeilijk: zo hoort het niet. Toch is er meer aan de hand. Los van de bijzonderheden van het voorbeeld, roept draagmoederschap als zodanig ethische vragen op. Iedereen kan begrip hebben voor het lijden van mensen als gevolg van vruchtbaarheidsstoor­ nissen; een kinderwens is allesbehalve moreel verwerpelijk. Zonder de problematiek van de wensouders te bagatelliseren is het de vraag of de hier gekozen oplossing niet meer problemen oproept dan oplost. Welk perspectief op moeder­ schap en kinderen krijgen gaat hiermee ingevoerd worden? Ouders in spe stellen zich op als rationele consumenten. Na afweging van het aanbod aan draagmoeders wordt een keuze gemaakt, een bestelling geplaatst, een contract getekend, ver­ volgens wordt er geïnsemineerd, gecontroleerd, waarna het kind wordt geproduceerd. Naast de wensouders en de draagmoeder kunnen er ook nog andere ‘ouders’ in het spel zijn. Er is de vrouw die de eicel levert, er is de man die het zaad levert; deze hoeven niet dezelfde te zijn als de ouders die het kind uiteindelijk opvoeden. Deze technische benadering brengt de draagmoeder terug tot haar baarmoeder; dat is wat ze verhuurt. Sommige bureaus noemen zich dan ook ‘baarmoederver­ huurbureaus’. Tegelijkertijd bewijst de beperkte ervaring met draagmoederschap dat deze rationele benadering niet werkt. Gedurende de zwanger­ schap wordt steeds duidelijker dat een nieuw mens ontstaan is, met wie een binding groeit. Dat feitelijke gegeven is ook moreel relevant. Het is niet alleen zo dat er een band ontstaat, maar het is ook goed dat die band er is. De relatie tussen moe­ der en kind behoort meer te zijn dan die tussen zwangere en zwangerschapsproduct; dat is goed, omdat zo’n groeiende band de moeder voorbereidt op nieuwe verantwoordelijkheden; het is ook goed omdat het kind meer is dan lichaamsmateriaal in de buik van de moeder. Er is geen zwangerschaps­ product, maar een persoon; die persoon bevindt zich niet in een geïsoleerde baarmoeder, maar heeft een relatie met een andere persoon, namelijk de zwangere vrouw. Ten slotte is er de maatschap­ pelijke overweging: de vrouw die het kind baart,

Ethiek

is wettelijk (dus maatschappelijk) de moeder. Ook dit gegeven is moreel relevant: uiteindelijk beslist zij of ze haar kind afstaat. De vraag is ook hier of er goed gehandeld is. Afwe­ ging van de verschillende perspectieven kan zelfs tot het besluit leiden dat de handeling ondoor­ dacht en verkeerd is geweest vanaf het begin.

1.3

Het begin van ethiek

Ethiek is van oudsher een onderdeel van de wijs­ begeerte. De geschiedenis van de Europese wijsbe­ geerte begint in de klassieke oudheid bij de Grie­ ken. In hun zoektocht naar waarheid en wijsheid hebben Griekse filosofen ethische vragen gesteld. Die vragen kwamen vooral voort uit een prakti­ sche bekommernis: Hoe kan de maatschappij zo rechtvaardig mogelijk worden ingericht? Hoe kunnen relaties tussen mensen worden bevorderd, die niet gebaseerd zijn op cynisme en uitbuiting, maar op onderlinge vriendschap? Hoe kunnen mensen worden opgevoed tot ‘adequaat’ functio­ neren in een gemeenschap? Om op die praktische vragen een antwoord te kunnen geven, was theo­ retische bezinning noodzakelijk op fundamentele zaken als: wat is rechtvaardigheid, vriendschap, deugdzaam leven? Met name Sokrates (469-399 v.Chr), de leermeester van Plato, geldt als grondlegger van de ethiek. Hij dacht na over verschillende vormen van men­ selijk handelen. Dat deed hij door met mensen in gesprek te gaan. Zijn stelling was dat ethiek bedreven wordt waar mensen bij elkaar zijn. Op de markt van Athene probeerde hij in dialoog met medeburgers antwoorden te vinden op de vraag: Hoe moeten we leven? Daarbij verzette hij zich tegen de gangbare idee dat iedere gemeen­ schap zelf uitmaakt wat goed is. Die idee luidt als volgt: Iets is rechtvaardig of bewonderenswaardig omdat men het in een land of staat als zodanig beschouwt. Het is een kwestie van afspraak en dus betrekkelijk willekeurig. De criteria voor recht­ vaardigheid verschillen daardoor van land tot land. Het beste dat een individu kan doen, is zich aanpassen. Het meest succesvol is degene die na bestudering van de gangbare conventies het meest is aangepast en zijn medeburgers het best weet te imponeren. Sokrates wijst deze gedachtegang af, omdat datgene wat gebruikelijk is volgens hem niet samenvalt met datgene wat goed is. Iemand

Medische Ethiek

die in een wrede dictatuur leeft, moet voor zichzelf beslissen of hij daar blijft leven en of de normen die gelden respect verdienen.

1

De werkwijze van Sokrates herkennen we bijvoorbeeld in de dialoog Meno, geschreven door Plato. Sokrates vraagt hier aan Meno wat volgens hem de deugd is. Meno probeert enthousiast allerlei verschillende omschrijvingen: deugd bij de man, deugd bij de vrouw, deugd bij het kind. De definitie van dit morele begrip aan de hand van concrete voorbeelden bevredigt niet; er moet iets gemeenschappelijks zijn in alle afzonderlijke deugden. Mannen, vrouwen en kinderen hebben hetzelfde nodig als ze deugdzaam willen zijn.

De vraag hoe we moeten leven, heeft in de ge­ schiedenis van de filosofie aanleiding gegeven tot het uitwerken van verscheidene theorieën die tot in detail antwoord geven op deze fundamentele vraag. De term ‘ethiek’ verwijst in deze gevallen naar een theorie of denksysteem, als product van bezinning, waarin alle relevante aspecten worden behandeld en van waaruit in principe alle han­ delingen kunnen worden beoordeeld als goed of slecht. In deze betekenis is ethiek heel concreet. We kunnen ze bij wijze van spreken zo uit de boekenkast pakken: Aristoteles’ Ethica Nicomachea of Kants Grondslagen van de ethiek. Ethiek wordt ook in een andere betekenis ge­ bruikt, namelijk in de zin van proces, dat wil zeg­ gen het vragen stellen, met elkaar discussiëren en nadenken. De ethiek van Sokrates is een voorbeeld van deze benadering. Natuurlijk willen we con­ crete antwoorden en oplossingen voor morele problemen, maar voordat we een bevredigend antwoord kunnen formuleren, moeten we zelf na­ denken over de vraag hoe we moeten leven. Daar­ bij kunnen de producten van het nadenken van anderen ons helpen, maar we kunnen ze meestal niet zonder meer overnemen. Het belangrijkste is dat we zelf actief en kritisch gaan denken. Natuur­ lijk is het leerzaam om te weten wat anderen over ethiek hebben gedacht en geschreven. Maar ethiek is meer dan een rondgang door een museum van theorieën of raadpleging van alwetende zegslie­ den; ze zet aan tot de kritische productie van eigen gedachten en de vorming van eigen morele opvat­ tingen.

14

1.4

Morele ervaring

Ethiek zet ons aan tot zelfstandig nadenken over wat goed handelen is. Ieder van ons heeft daartoe de mogelijkheid. Er is immers ook een ander begin van ethiek: niet in de geschiedenis van de fi­ losofie, maar in het alledaagse leven. Ieder van ons heeft morele ervaring. Ethiek begint nooit vanuit het niets. Ieder van ons handelt, ook al maken we dat niet steeds expliciet, vanuit bepaalde ideeën, intuïties of gevoelens met betrekking tot wat goed is om te doen. De eerder besproken voorbeelden geven dat aan; ons gevoel van onbehagen laat zien dat sommige handelwijzen ons aanspreken en andere ons juist afstoten. Wanneer we een casus lezen, hebben we een onmiddellijke reactie dat sommige aspecten goed zijn en andere verwer­ pelijk. Ook in ons eigen handelen merken we de invloed van onze morele ervaring. We voelen ons geroepen bepaalde dingen niet te doen of juist andere dingen wel te doen. Onze voortdurende omgang met andere mensen daagt ons daartoe uit. Hoewel we ervan uitgaan dat we weten wat goed is, zoeken we op die momenten expliciet naar het goede en ontdekken we dat we eigenlijk niet zeker weten of we het niet bij het verkeerde eind hebben. Ethiek is dan geen specialistische aangelegenheid; ze komt voort uit het verlangen van mensen om zichzelf beter te begrijpen. Dit is één kant van de medaille: de mogelijkheid van ethiek is gelegen in de morele ervaring waarover ieder van ons beschikt. De andere zijde is dat ethiek beter gerealiseerd kan worden in gesprek met anderen. Zoals Sokrates liet zien, wordt onze eigen morele ervaring helderder wanneer we met anderen praten over wat goed is of juist ver­ werpelijk. Mensen bestaan temidden van andere mensen. We ontdekken wie we zelf zijn in en door contact met anderen. De uitleg van de eigen mo­ rele ervaring komt tot stand in gesprek met an­ deren. Deze gemeenschappelijke dimensie wordt benadrukt in een bekende omschrijving van ethiek als systematische bezinning op verantwoordelijk handelen. In het concrete dagelijks bestaan, meer nog in een hulpverleningsrelatie, zijn mensen van elkaar afhankelijk. Zij hebben een bepaalde verantwoor­ delijkheid ten opzichte van elkaar. Het is nodig dat ze tegenover elkaar verantwoording afleggen. Zich verantwoorden betekent argumenten geven voor het eigen handelen, met anderen een gesprek aangaan over de redenen voor of tegen een be­

15

Ethiek

paalde handelwijze. Op dat moment is ethiek in volle gang.

Figuur 1.1  Plato en Aristoteles in debat (Raphael: ‘De school van Athene’, detail).

1.5

Terminologie

Het woord ‘ethiek’ is afgeleid van het Griekse ethos. Van deze laatste term zijn er twee varianten: ener­ zijds éthos (εtος) dat ‘gewoonte’, ‘zede’, ‘gebruik’ betekent, anderzijds èthos (ηθος) dat ‘woonplaats’, ‘gezindheid’, ‘karakter’, ‘innerlijke houding’ en ‘zedelijkheid’ betekent. Beide varianten liggen ten grondslag aan het tegenwoordige gebruik van het woord ‘ethiek’. Elke variant legt een eigen accent; de eerste benadrukt uitwendige factoren (de ge­ woonten van de gemeenschap of gebruiken van de groep waarvan men deel uitmaakt), de tweede benadrukt inwendige factoren (de houding of overtuiging van een individu dat al dan niet die gewoonten volgt). De term ‘ethiek’ heeft van oorsprong te maken met het al dan niet volgen van de regels van een alge­ meen aanvaard gedragspatroon; ethiek betreft het handelen volgens de gewoonten van een bepaalde gemeenschap of groep binnen die gemeenschap (de ‘zeden’). Maar daarbij komt dat het opvolgen van gebruikelijke of overgeleverde handelingsre­

gels moet voortkomen uit een eigen overweging aan de kant van het handelend individu; dat in­ dividu moet het inzicht hebben dat op deze wijze het goede gedaan wordt (de ‘zedelijkheid’). Deze verbinding van innerlijke overtuiging en uitwen­ dig waarneembaar handelen is fundamenteel voor ethiek, ook al worden de verbonden elementen verschillend gewaardeerd, zoals we hierna zullen zien. Ook de zelfstandige naamwoorden ‘moraal’ en ‘moraliteit’ verwijzen naar de hiervoor genoemde termen ‘éthos’ of ‘zede’ en ‘èthos’ of ‘zedelijkheid’. De Griekse termen zijn in het Latijn met een en dezelfde term vertaald, namelijk mos (meervoud mores). Onze termen ‘moraal’, ‘moraliteit’ en ‘mo­ reel’ zijn weer hiervan afgeleid. Moraal verwijst naar het geheel van gedragsre­ gels dat binnen een gemeenschap of deel van die gemeenschap als vanzelfsprekend is aanvaard; moraal is een uiting van een bepaalde levensvorm waarin de normen en waarden van een groep of samenleving worden weerspiegeld. Zo spreken we van ‘seksuele moraal’ als het gaat om de gewoon­ ten en normen die de seksuele omgang regelen; of over de ‘Franse moraal’ als het gaat om de ge­ woonten en gebruiken in Frankrijk. Binnen een gemeenschap functioneert een stelsel van criteria op grond waarvan mensen of de handelingen van mensen worden beoordeeld in termen van goed of kwaad, juist of onjuist, deugd of ondeugd, gebod of verbod. ‘Moraal’ betekent tegenwoordig daarom ook zedenleer: een systematisering van zeden vanuit het perspectief van goed en kwaad. Niet alle gangbare gewoonten en gedragingen zijn als ‘moraal’ aan te duiden; ‘moraal’ geeft aan wat gedaan behoort te worden indien iemand lid van een gemeenschap wil zijn en blijven. In een be­ paalde landstreek wordt bijvoorbeeld veel alcohol gedronken; dat is een gewoonte maar in de meeste gevallen nog geen moraal. Het woord ‘moraal’ heeft ten slotte nog een bete­ kenis die niet in verband staat met ethiek. In ‘de moraal van het verhaal’ betekent het ‘strekking’ of ‘les’ die uit een verhaal volgt. Het zelfstandig naamwoord moraliteit houdt verband met de term ‘zedelijkheid’. Het betreft handelen op grond van een bepaalde inwendige overtuiging. Gedragsregels in een bepaalde ge­ meenschap worden opgevolgd, niet omdat het gewoonte is dat te doen, maar omdat men de over­ tuiging heeft daarmee het goede te doen.

Medische Ethiek

1

De betekenis van het bijvoeglijk naamwoord moreel is tweevoudig. Het heeft een algemene en een spe­ cifieke betekenis. De algemene betekenis stamt af van de beide oorsprongen van het woord ‘ethiek’. Het betekent zowel ‘overeenkomstig de zeden’ als ‘gegrond op het innerlijk gevoel van zedelijkheid’. In deze algemene betekenis is er in het gewone spraakgebruik geen verschil tussen ‘moreel’ en ‘ethisch’. De beide termen worden door elkaar ge­ bruikt. Iemand die spreekt over ‘morele oordelen’ kan net zo goed zeggen ‘ethische oordelen’. Het tegenovergestelde van ‘moreel’ in deze betekenis is ‘amoreel’, ‘niet-moreel’ of ‘niet-ethisch’. ‘Moreel’ wordt ook in een tweede, specifieke bete­ kenis gebruikt. In die betekenis is het synoniem aan positieve kwalificaties, zoals ‘goed’, ‘wenselijk’, ‘juist’ of ‘geoorloofd’. Hier valt ‘moreel’ dus niet meer samen met ‘ethisch’, maar bestrijkt het een gedeelte van het ethische domein wanneer daar­ binnen een onderscheid is gemaakt tussen posi­ tieve en negatieve kwalificaties. Het tegenoverge­ stelde van ‘moreel’ in deze specifieke betekenis is ‘immoreel’. Ten slotte heeft ‘moreel’ als zelfstandig naam­ woord nog een eigen betekenis, los van ethiek. Wanneer we spreken over ‘het moreel van de troe­ pen’ bedoelen we het gevoel van eigen kracht of de gemotiveerdheid om de strijd aan te gaan. Na deze terminologische beschouwingen kan het object van de ethiek worden aangegeven. Waar gaat ethiek over? Ethiek heeft tot object zowel moraal als moraliteit. In de meest algemene zin gedefinieerd, is ethiek de systematische studie van het morele. Uiteraard zegt een dergelijke definitie weinig, zolang niet nader is gespecificeerd wat de categorie van het morele omvat. Zo’n specificatie leidt bij verschillende beoefenaars van ethiek niet tot dezelfde uitkomst. Maar hoe dan ook, aangege­ ven dient te worden hoe de categorie van het mo­ rele afgebakend kan worden van het niet-morele of amorele. Anders is onduidelijk welk domein ethiek bestrijkt. Wanneer is een overtuiging een morele overtuiging? Welke handelingen zijn moreel en dus vatbaar voor ethische beoordeling? Dit is de problematiek van het morele gezichtspunt; we komen er later op terug. Daarnaast is er een ander, telkens terugkerend probleem. Wanneer de categorie van het morele

16

is afgebakend, wordt daarbinnen onderscheid gemaakt tussen wat goed, gewenst, geoorloofd of verplicht is en wat kwaad, ongewenst, ongeoor­ loofd of verboden is. Bij dit onderscheid wordt opnieuw de term ‘moreel’ gebruikt. We onder­ scheiden dan morele handelingen of gedragingen (in deze specifieke zin) ten opzichte van immorele. Het probleem is hoe dit onderscheid gemaakt kan worden en welke criteria ervoor gebruikt kunnen worden. We zullen zien dat verschillende ethische theorieën voor dit doel zijn ontwikkeld. Omdat de term ‘moreel’ dubbelzinnig is, kan ook ethiek zich op twee verschillende terreinen richten. De term ‘moreel’ kan gebruikt worden als benaming van een categorie die tegengesteld is aan ‘amoreel’. De ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen deze categorieën (t.w. het ‘ethische’ en het ‘niet-ethische’) noemen we ‘meta-ethiek’. Hierbij kan bijvoorbeeld aan de orde komen wat de verschillen zijn tussen morele regels en verkeersregels. De term ‘moreel’ kan echter ook gebruikt worden als benaming voor een categorie die tegengesteld is aan ‘immoreel’. De ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen deze cate­ gorieën (t.w. het ‘goede’ en het ‘kwade’, het ‘juiste’ en ‘onjuiste’) noemen we ‘normatieve ethiek’. Ook hierop komen we terug bij het bespreken van de gangbare indeling van ethiek. Het verwarrende is dat beide laatstgenoemde categorieën (het ‘morele’ en ‘immorele’) samen de categorie ‘moreel’ uit de eerste tegenstelling vormen. meta-ethiek

A-MOREEL

MOREEL

im-moreel

moreel

normatieve ethiek

Figuur 1.2  Twee betekenissen van de term ‘moreel’.

1.6

Soorten uitspraken

Voor het herkennen van ethische problemen is het belangrijk onderscheid te maken tussen verschil­ lende soorten uitspraken. In het dagelijks leven wisselen beschrijvingen en waarderingen elkaar

17

Ethiek

af. Soms is duidelijk dat verschillende uitspraken worden gedaan. Soms lijken de uitspraken wat vorm betreft echter op elkaar, waardoor het ver­ schil niet meteen duidelijk is. Carien is een eerstejaars medisch student. Het gaat hier om een feitelijke constatering waarmee een bepaalde stand van zaken wordt weergegeven. Er wordt gezegd dat iemand zus of zo is. Dat valt voor anderen te controleren. We weten welk soort gegevens we nodig hebben om de uitspraak te bevestigen of te weerleggen. De uitspraak is dan waar of onwaar. Er valt objectief vast te stellen of de uitspraak klopt. Het betreft een descriptieve (beschrijvende) uitspraak. Carien is een goede collega. Wanneer iemand deze uitspraak doet, zullen we dit opvatten als een waarderende of goedkeurende uitspraak. Er wordt niet zozeer een bepaalde stand van zaken weergegeven, maar een oordeel uitge­ sproken. Degene die dit zegt, stelt niet vast dat het zo is, maar poneert dat hij vindt dat het goed is zoals het is. Blijkbaar worden er criteria of normen gehanteerd op grond waarvan de uitspraak valt te doen. De uitspraak kan niet objectief worden ge­ toetst aan de werkelijkheid, zoals een descriptieve uitspraak, maar we kunnen wel nagaan welke criteria zijn gehanteerd en of die opgaan voor Carien. Omdat met behulp van criteria of normen een oordeel wordt geveld over iemand, gaat het om een normatieve uitspraak. Naast descriptieve en normatieve uitspraken is er een derde soort uitspraken te onderscheiden. Ook daarbij wordt iemand of iets gewaardeerd. Maar die waardering is een uiting van persoonlijke smaak. De criteria die gehanteerd worden voor de waardering zijn subjectief; ze zullen van persoon tot persoon verschillen. Wat de een mooi vindt, is voor de ander afgrijselijk. Een voorbeeld van een dergelijke uitspraak is: Carien is een mooie vrouw. Deze uitspraak is een uiting van gevoel of besef. Het is een expressieve taaluiting. Ze verschilt van een descriptieve uitspraak doordat er geen stand van zaken wordt beschreven die objectief verifieer­

baar is. Wellicht zullen anderen instemmen met de uitspraak, maar dat is dan niet omdat er onafhan­ kelijke criteria bestaan waaraan de uitspraak kan worden getoetst. Als iemand van mening is dat Carien juist lelijk is, hebben we geen mogelijkhe­ den hem van het tegenovergestelde te overtuigen; smaken verschillen, zeggen we dan. De uitspraak komt met een normatieve uitspraak overeen doordat ze een beoordeling bevat; even­ min betreft het een bewering die aanspraak op kennis omtrent een stand van zaken doet gelden. Maar hier houdt de overeenkomst op. Er zijn ten minste twee verschillen tussen expressieve en normatieve uitspraken. 1. Normatieve uitspraken eisen ten eerste geldig­ heid op, terecht of niet. Wanneer de normatieve uitspraak wordt gedaan over een arts, valt in principe een verzameling van normen te identificeren die aangeven wanneer iemand een goede medische beroepsbeoefenaar is. De uitspraak is niet objectief te toetsen als waar of onwaar. Maar ze is wel in een redelijke gedach­ tewisseling te rechtvaardigen met behulp van argumenten. 2. Normatieve uitspraken kunnen in de tweede plaats, net als expressieve uitspraken, inder­ daad uiting geven aan gevoelens van instem­ ming of afkeuring, maar ze zijn tegelijkertijd meer dan dat: ze hebben handelingsimpli­ caties. Ze bevatten geboden, verboden, voor­ schriften, adviezen of aanbevelingen. Dat wil zeggen dat normatieve uitspraken een appel­ lerend en algemeen karakter hebben; ze willen invloed uitoefenen op eigen en andermans gedrag. Als iemand een goede collega is, kun­ nen anderen er een voorbeeld aan nemen, kun je haar het beste vragen om voor je in te vallen, komt ze in aanmerking voor salarisverhoging en zo meer. In de ethiek hebben we vooral te maken met normatieve uitspraken. Ethische uitspraken zijn meestal normatieve uitspraken. Omgekeerd zijn lang niet alle normatieve uitspraken ethisch. In het recht en in de grammatica bijvoorbeeld wor­ den voortdurend normatieve uitspraken gedaan (‘zeeëgel moet worden geschreven zonder trema en met koppelteken’). Het aanleren van vaardighe­ den berust vaak op het opvolgen van normatieve uitspraken (‘bij auscultatie drukt u met de klok van de stethoscoop niet te sterk op de huid’). Ook

Medische Ethiek

in het dagelijks handelen spreken we elkaar nogal eens toe met normatieve uitspraken (‘een stevige boekenkast maak je met schroeven, niet met spij­ kers’).

1

1.7

Methodische kenmerken van ethiek

Tot nu toe zijn twee eigenschappen van ethiek aan de orde gekomen: 1 het object van ethiek is moraal en moraliteit; 2 ethische uitspraken zijn veelal normatieve uitspraken. Een derde kenmerk van ethiek is haar methodi­ sche benadering. Net als andere vakken wordt ethiek erdoor gekenmerkt dat ze op een systema­ tische wijze en met een welomlijnde methode te werk gaat. In de filosofie bestaat verschil van mening over de vraag of de methodische aanpak ook betekent dat ethiek een wetenschap is. Sommige Angelsak­ sische filosofen hebben naar voren gebracht dat ethiek geen wetenschap is. Ethische uitspraken zijn volgens hen geen beweringen; ze brengen geen kennis over maar zijn uitdrukkingen van de gevoelens van de spreker. Normatieve uitspraken zijn in feite expressieve uitspraken. Dat betekent dat in de ethiek redeneren is uitgesloten. Morele oordelen geven lucht aan emoties en dienen voor­ namelijk om de attitudes van de toehoorders op die manier te beïnvloeden. Over ethiek is dus niets wetenschappelijks te zeggen. Hooguit is er weten­ schappelijke studie mogelijk van typisch ethisch taalgebruik. Hiertegenover staat de opvatting dat ethiek een wetenschap is. Net als andere wetenschappen bestudeert ethiek een aspect van de werkelijkheid, verklaart ze de bestudeerde verschijnselen, vormt ze theorieën en trekt ze door logisch redeneren conclusies. Net zoals andere wetenschappelijke onderzoekers wil een ethicus de waarheid over een deel van de werkelijkheid leren kennen. Beide opvattingen vinden hun verdedigers. Vast­ gesteld kan worden dat normatieve oordelen een bepaalde functie hebben. Ze kunnen op iemands gemoed werken, zoals de eerstgenoemde opvat­ ting bevestigt. Maar daarmee is niet alles gezegd. Kenmerkend voor ethische uitspraken is toch vooral hun inhoud. Normatieve ethiek houdt op de keper beschouwd in dat we andere mensen en hun handelingen aan een beoordeling onderwer­

18

pen. Dit betekent nog niet dat ethiek een weten­ schap is, vergelijkbaar met andere wetenschappen, zoals de laatstgenoemde opvatting verdedigt. Normatief-ethische uitspraken zijn niet direct te herleiden tot waarneembare kenmerken van de wereld. Ze zijn geen feitelijke constateringen of descriptieve uitspraken. Maar wat geeft een normatief oordeel dan aan? Wordt daarmee een bewering uitgedrukt die waar of onwaar is? Is een ethisch oordeel te verifiëren? Geeft zo’n normatiefethisch oordeel bepaalde kennis weer, die op algemene grondslagen berust? Klaarblijkelijk is dat niet zonder meer het geval, want anders waren we in staat morele disputen op te lossen met een beroep op feitelijkheden en konden we consensus bereiken over fundamentele ethische problemen. Of men nu vindt dat ethiek een wetenschap is of niet, ethiek probeert problemen zo veel mogelijk op wetenschappelijke wijze te benaderen. Hier­ over is men het eens. Dit betekent dat in de ethiek rationeel en methodisch te werk wordt gegaan.

1.7.1

R ationele

benadering

In de ethiek wordt, net als in de vakwetenschap­ pen, alleen een beroep gedaan op de kenvermo­ gens zoals de mens die van nature heeft. Hierdoor onderscheidt ethiek zich van religie en levensbe­ schouwing. Deze laatste zijn vaak verbonden met een geheel van specifieke morele opvattingen. Als iemand bijvoorbeeld een christelijke levens­ beschouwing heeft, geeft hij impliciet te kennen specifieke normen voor zijn handelen te hanteren. Deze normen zijn voor hem gefundeerd op het bestaan van een Schepper en hun oorsprong leidt hij af uit de Openbaring. Als zo iemand ethiek gaat beoefenen, zal hij meestal van diezelfde normen uitgaan; hij doet daarmee geen afstand van zijn persoonlijke geschiedenis. Omdat de ethiekbeoe­ fenaar persoonlijk betrokken is bij de morele pro­ blematiek, is er een onvermijdelijke invloed van religie en levensbeschouwing op ethiek. Daarmee is ethiek niet een subjectieve of onweten­ schappelijke aangelegenheid geworden, want waar het in de ethiek om gaat is redelijke argumentatie. Morele opvattingen kunnen voortkomen uit onze religie en levensbeschouwing. Wat we bijvoorbeeld vinden van kloneren hangt samen met onze levens­ beschouwing. Maar in de ethiek stellen we deze opvattingen in beginsel ter discussie. Wat we vin­

19

den, moet rationeel te verantwoorden zijn, ook ten opzichte van mensen die onze levensbeschouwing niet delen. De argumenten die geleverd worden voor of tegen een bepaalde opvatting moeten niet van religieuze en levensbeschouwelijke aard zijn, dat wil zeggen een beroep doen op kennis die onze natuurlijke vermogens te boven gaat. De argumen­ tatie doet slechts een beroep op wat wij met onze ratio kunnen achterhalen en als juist inzien. In de filosofie wordt ter verduidelijking hiervan een onderscheid gemaakt tussen ethiek in materiële zin (hier gaat het om de inhoud, namelijk de morele opvattingen en stellingen die verdedigd worden) en ethiek in formele zin (hier gaat het om de vorm van ethiek, namelijk de structuur van de redenering, de rationaliteit van de argumentatie voor deze opvattingen en stellingen). Als het om ethiek in materiële zin gaat, is invloed van le­ vensbeschouwelijke opvattingen onvermijdelijk. Maar zodra ethiek in formele zin aan de orde is, dus wanneer het gaat om de argumenten waar­ mee een bepaalde opvatting wordt onderbouwd, is de invloed van levensbeschouwing niet langer gewenst. Een andere manier om hetzelfde te zeggen is de volgende. We zagen eerder hoe ethiek altijd begint vanuit morele ervaring. Die ervaring is afkomstig uit onze opvoeding, de tradities waarin we ons plaatsen, de belevingen die we meegemaakt hebben. Normen en waarden, morele opvattingen hebben we overgedragen gekregen van anderen. Op zichzelf kunnen we van mening verschillen over waar die opvattingen precies vandaan komen: of ze door mensen zijn gemaakt of door God gegeven. Maar de levensbeschouwelijke genese van morele normen en waarden is iets anders dan hun geldigheid. Met andere woorden: hoe we aan onze morele opvat­ tingen komen, staat los van de vraag of ze al dan niet houdbaar en verdedigbaar zijn. Zoals Sokrates liet zien, is het feit dat bepaalde normen door mensen zijn afgesproken (er is dus een bepaalde genese), op zichzelf geen reden dat die normen ook geldigheid zouden moeten hebben. Wanneer de meerderheid van de mensen een bepaalde handelwijze afspreekt en het erover eens is dat die handelwijze goed is, betekent dat nog niet dat die handelwijze ook mo­ reel goed is, dat wil zeggen verdedigd kan worden. Om dat laatste te kunnen zeggen zijn rationele argu­ menten noodzakelijk. Uiteindelijk gaat het er niet om wat mensen gewoon zijn te doen, maar om wat ze behoren te doen.

Ethiek

1.7.2

M ethodische

benadering

In de ethiek wordt net als in de vakwetenschap­ pen een kritische methode gehanteerd. Er wordt gestreefd naar een nauwkeurige begripsvorming, probleemstelling en argumentatie, na voorafgaan­ de kritische vaststelling van de feiten; problemen worden systematisch behandeld; de verkregen re­ sultaten worden overzichtelijk geordend. In alge­ mene zin verschilt de werkwijze van de ethiek niet van die in de vakwetenschappen. Bij de aanpak van problemen wordt in de ethiek via een aantal specifieke stappen gewerkt, zoals we eerder zagen bij de bespreking van de voorbeelden in het begin van dit hoofdstuk. De ethische reflectie verloopt namelijk in drie fasen. 1. In eerste instantie wordt begonnen met het be­ schrijven, analyseren en systematiseren van de normen en waarden die in een bepaalde groep of samenleving gelden en die bij een concreet vraagstuk in het geding zijn. Vragen hierbij zijn: Welke normen en waarden spelen een rol? Op grond van welke normen en waarden wordt of is feitelijk een beslissing genomen? 2. Na deze probleembeschrijving gaat de ethische reflectie over in een fase waarin gezocht wordt naar de wijzen waarop de feitelijk gehanteerde normen worden gerechtvaardigd. Welke ar­ gumenten spelen in de discussie een rol? Hoe wordt het handhaven van bestaande normen of het invoeren van nieuwe normen verdedigd? Hiervoor moeten de verschillende argumen­ taties kritisch met elkaar worden vergeleken. Bovendien vraagt dit om verheldering van de mensbeelden en maatschappijbeelden die aan deze normen ten grondslag liggen. Of anders gezegd: We moeten de waarden opsporen die in de verschillende argumentaties vooronder­ steld worden (in de volgende paragraaf zullen we ingaan op de samenhang en verschillen tussen normen en waarden). 3. In de derde fase worden de gehanteerde normen en achterliggende waarden kritisch getoetst. De vraag is dan niet meer welke normen in feite wor­ den gehanteerd en welke gronden ervoor worden aangevoerd. Het gaat er nu om hoe mensen zich zouden moeten gedragen en welke overwegin­ gen ze zouden moeten laten meetellen bij morele beslissingen. Op welke waarden zijn de door ons gebruikte normen gebaseerd en hoe kunnen we deze waarden verantwoorden? Zo is bijvoorbeeld

Medische Ethiek

1

discriminatie niet geoorloofd alleen op grond van het feit dat het nu eenmaal in bepaalde lan­ den voorkomt. De normatief-ethische discussie moet erover gaan of die feitelijke discriminatie al dan niet te rechtvaardigen is. Als discriminatie gerechtvaardigd wordt met een beroep op het staatsbelang of de fundamentele ongelijkwaar­ digheid van mensen, worden de betekenis en implicaties van deze rechtvaardigingsgronden ter discussie gesteld. We kunnen ook zeggen: het gaat erom welke waarde aan deze mogelijke rechtvaardigingsgronden kan en moet worden gehecht. Het toetsingscriterium bij vaststelling van die waarden wordt ontleend aan de wijsge­ rige visie die men heeft op mens en menselijk­ heid. Dit verband tussen ethiek en mensbeeld is duidelijk in de definitie van ethiek, gegeven door de medisch-ethicus Sporken: Ethiek is een systematische bezinning op het menselijk handelen met het oog op zijn humaniteitskarakter. In de fase van kritische toetsing vormt ‘humaniteit’ voor Sporken de toetssteen in de ethiek. Zoals we eerder zagen, heeft iedereen die normatieve uitspraken doet, hieromtrent in feite meer of minder welomschreven opvattingen. Een terugkerend probleem is evenwel in hoeverre deze fundamentele visie zelf rationeel is te verantwoorden.

1.8

Normen en waarden

Verscheidene malen is tot nu toe gesproken over normen en waarden. In een specifieke gemeen­ schap, een bepaalde groep mensen of bij verschil­ lende volkeren gelden feitelijk allerlei normen en waarden. Vanuit normatief-ethisch perspectief is het van belang hoe we die normen en waarden kunnen beoordelen. Welke van de feitelijk gehan­ teerde normen en waarden zijn goed? Om dat te kunnen beoordelen, moeten we afstand nemen, ons op een wat abstracter niveau plaatsen. Daarom zijn in de normatieve ethiek theorieën ontwikkeld waarin uitgangspunten voor het handelen worden aangegeven. Die uitgangspunten worden gefor­ muleerd als normen. De term ‘norm’ is afgeleid van het Latijnse norma, winkelhaak. Dit instrument wordt gebruikt om te zien of een rechte hoek gemaakt wordt bij het bou­

20

wen van een huis. Een norm is iets waarmee men meet. Dat meten gebeurt op twee manieren, vooraf en achteraf. Dat houdt in dat een norm in twee betekenissen kan worden gebruikt, als richtsnoer en als maatstaf. Normen zijn regels om richting te geven en te beoordelen. Normen hebben zowel een functie voor toekomstig handelen, als een func­ tie voor de beoordeling van handelen dat reeds plaatsgevonden heeft. Normen dienen, met andere woorden, als richtsnoer voor toekomstig leven en handelen (‘hoe moet iets gedaan worden?’) en als criterium of maatstaf ter beoordeling van concrete handelingen die hebben plaatsgevonden (‘is het gedaan zoals het moest?’). Met behulp van derge­ lijke normen kunnen dus oordelen worden uitge­ sproken over gangbare handelingspraktijken. De omgang van mensen met elkaar wordt geregeld door tal van normen. Voorbeelden zijn er te over: ‘hier wordt niet gerookt’, ‘maximumsnelheid 100 kilometer per uur’, ‘een belofte verbreek je niet’ of ‘echte vrienden helpen altijd’. Ook in de gezond­ heidszorg gelden tal van normen. Bijvoorbeeld: wanneer je een patiënt wilt inschakelen bij een experiment kan dat alleen op basis van ‘informed consent’ (toestemming na gegeven informatie); wanneer een patiënt je iets vertelt, brief je dat niet over aan anderen (beroepsgeheim); wanneer je euthanasie wil uitvoeren, kan dat slechts wanneer je een collega hebt geraadpleegd (toetsing van ingrijpende beslissingen). Veel normatief-ethische discussies zijn gericht op het ontwikkelen, bespreken en kritiseren van dergelijke normen. De vraag is dan onder welke condities bijvoorbeeld abortus of euthanasie kan worden uitgevoerd. Of welke normen gelden voor seksueel gedrag (geen seks voor het huwelijk; geen seks zonder wederzijdse instemming; geen seks zonder condoom; geen seks met patiënten). Deze voorbeelden wijzen erop dat normen veelal negatief worden geformuleerd; ze begrenzen ons handelen; ze geven eerder een verbod dan een gebod aan. In principe zijn ze volledig haalbaar; als in een gebouw de norm ‘niet roken’ geldt, is die norm volledig te halen als iedereen wil. Normen kunnen we naleven. Dergelijke normen leren we tijdens onze opvoeding en opleiding; soms worden ze zelfs voorgeschreven, bijvoorbeeld als iemand een goede dokter wil zijn. Normen zijn ook afdwingbaar; er kan door bepaalde instanties (bijvoorbeeld een beroepsorganisatie) worden toegezien op naleving.

21

Ethiek

Normen verschillen van waarden. Meestal wordt dat verschil verdonkeremaand doordat steeds gesproken wordt van normen en waarden, alsof het over de­ zelfde zaken gaat. ‘Waarde’ heeft twee verschillende betekenissen. Ten eerste is ‘waarde’ de betekenis die iets heeft als ruilobject. In de boekwinkel kan ik van een nieuw filosofieboek vragen wat de waarde is. Betekenis wordt in dit geval uitgedrukt in geld. Ten tweede is ‘waarde’ de betekenis die iets heeft in zede­ lijk, geestelijk of esthetisch opzicht, of door persoon­ lijke betrekking. Een filosofieboek bij mij in de kast kan vrijwel niets waard zijn in de eerste betekenis, maar heel veel in de tweede, bijvoorbeeld omdat het mij voor het eerst duidelijk maakte wat filosofie was. Bij ethiek gaat het om waarden in de tweede beteke­ nis van het woord, zoals vrede, vriendschap, respect, inzicht en verantwoordelijkheid. Waarden zijn in zekere zin vaag. Ze zijn meestal positief geformuleerd: ze geven iets aan dat be­ langrijk en nastrevenswaardig is. Waarden zijn nooit ten volle haalbaar. Je kunt ze niet naleven, maar wel ernaar leven; je kunt ze tonen in je ge­ drag en persoonlijk contact. Waarden zijn niet af te dwingen; ze roepen meestal tot iets op, inspi­ reren ons tot bepaald handelen. Over waarden kun je niet rapporteren of een verslag uitbrengen. Gevraagd kan worden welk percentage van de weggebruikers zich houdt aan een bepaalde norm; het is vreemd om te vragen of en in welke mate vandaag door studenten voldaan wordt aan de waarde ‘vriendschap’. Wanneer we nadenken over normen en waarden, ontdekken we dat er nogal wat verschillen zijn. Die verschillen zijn weergegeven in tabel 1.1. normen

waarden

negatief

positief

in principe haalbaar

nooit ten volle haalbaar

naleven

ernaar leven

leren, voorschrijven

tonen, voorleven

delegeren aan instanties

persoonlijk contact

autonome afspraak

heteronome oriëntatie

omwille van iets anders

perspectief op zichzelf

afdwingen

opvoeden

rapporteren

vieren

uitwendig gebod

inwendige betrekking op het goede

Tabel 1.1  Verschillen tussen normen en waarden.

Naast verschillen is er ook een duidelijke samen­ hang tussen normen en waarden. Normen zijn regels voor het domein van het pragmatisch han­ delen. Zij geven ons aanwijzingen hoe het beste te handelen. Normen helpen ons bij een antwoord op de vraag: Wat te doen? Maar op basis waarvan worden normen geformu­ leerd? Hoe zijn normen tot stand gekomen? Waar­ om vinden we het belangrijk dat men zich aan die normen houdt? Hier komen waarden in het spel. Waarden geven ons inspiratie, zij verlenen zin aan activiteiten, zij geven een ideaal aan; zij vormen datgene wat we de moeite waard vinden, wat we nastrevenswaard achten. Om bepaalde waarden zo veel mogelijk te realiseren, worden specifieke nor­ men geformuleerd. Daarmee zijn waarden voor de ethiek meer basaal dan normen. Verschillen en samenhang tussen normen en waar­ den zijn essentieel voor de ethiek. Nadenken over ethiek betekent vooral nadenken over waarden, dat wil zeggen over die zaken die essentieel zijn voor ons leven en onze beroepsuitoefening. Pas als we weten wat de moeite waard is, krijgen ook allerlei normen en regels in het dagelijks leven betekenis voor ons. Normen moeten vanuit waar­ den worden bepaald en niet andersom. Normen veranderen; ze zijn afhankelijk van een specifieke tijd en cultuur. Waarden hebben een meer perma­ nent karakter. Daarbij is steeds de vraag hoe waar­ den vertaald moeten worden in normen voor het pragmatische domein van het handelen in deze tijd en cultuur. Bij een norm kan dus steeds de vraag worden gesteld waarom die van belang is. Daarom richt ethiek zich zowel op normen als op waarden. Een ethiek die zich alleen richt op normen, blijft ste­ riel. Ethische beschouwingen worden dan moralis­ tisch; zij herhalen: ‘Dit moet of moet niet’ of ‘Dat mag niet’. We worden geacht ons te houden aan allerlei normen (en daarvan afgeleide regels), maar zien de zin daarvan niet meer in. Daarom is het steeds van belang om de ethische discussie terug te voeren op de achterliggende waarden.

1.9

Het morele gezichtspunt

Ethiek gaat niet over van alles en nog wat. Ethiek houdt een bepaalde manier in van kijken naar mensen en hun handelingen en producten. De

Medische Ethiek

1

vraag is dan wanneer handelingen, gedragingen of eigenschappen zijn te kwalificeren als ‘moreel’ en daardoor ontvankelijk zijn te maken voor ethische beoordeling. De term ‘moreel’ wordt hier gebruikt in tegenstelling tot ‘amoreel’; het gaat om de af­ bakening van het domein van de ethiek. Morele termen drukken een speciaal soort waardering van het menselijk handelen uit, een bepaalde manier van evalueren. Het gebruik van deze termen houdt in elk geval het volgende in: 1. De bereidheid om de norm of regel waarop het oordeel over het handelen berust, in beginsel op iedereen gelijkelijk van toepassing te laten zijn. Dit staat bekend als het kenmerk van universaliseerbaarheid. Simpeler gezegd: ‘Stel je voor wat er zou gebeuren als iedereen zo handelt als jijzelf.’ De regel waardoor iemand zich in een bepaalde situatie laat leiden bij zijn handelen is moreel als die regel universaliseerbaar is. Dat wil zeg­ gen: de handelende persoon moet bereid zijn te willen dat iedereen in soortgelijke situaties zou handelen als hij zich voorgenomen heeft te doen. Feitelijk hoeft de desbetreffende regel dus (nog) niet algemeen te gelden; ze is niet univer­ seel geldend. Met de moeilijke term ‘universa­ liseerbaarheid’ geven we aan dat de regel alge­ meen geldend gemaakt moet kunnen worden, ook al is hij dat in de praktijk van dat moment niet. Er kan een vergelijking worden getrokken met de modieuze term ‘studeerbaarheid’; in de praktijk zijn veel studieprogramma’s niet zo ingericht dat het lukt ze in vier jaar af te ronden; maar die programma’s kunnen wel zo worden gemaakt. Het eerder gegeven voorbeeld van medisch onderzoek laat hetzelfde zien. Als ‘in­ formed consent’ een ethische norm is voor deel­ name aan medische experimenten, dan moeten we die norm gelijkelijk willen toepassen, zowel in Nederland als in Nigeria. Het kenmerk van universaliseerbaarheid richt de blik op de mogelijke gevolgen van het han­ delen. Door niet alleen de actuele situatie in ogenschouw te nemen, maar ook de toekomst, wordt een appèl gedaan op het verantwoorde­ lijkheidsgevoel van de betrokkene. Universaliseerbaarheid is een formeel kenmerk van een norm of regel. Het gaat om de vorm, niet om de inhoud. Ook in een vakgebied als de logica gaat het om formele uitspraken: ‘als

22

X, dan Y’; we kunnen nog van alles invullen voor X en Y. Wanneer we een ethische uitspraak doen, welke dan ook, moet die uitspraak in elk geval het formele kenmerk van universaliseer­ baarheid hebben. Dat kenmerk zegt op zichzelf nog niet wat we in concreto moeten doen, wat we allemaal kunnen willen als algemene regel of wet. Toch wijst het op iets belangrijks: wan­ neer we zeggen dat iets ‘ethisch’ is, zeggen we tegelijkertijd dat veralgemenisering ervan mogelijk is. We kunnen niet een regel moreel noemen en voor onszelf of een bepaalde groep een uitzonderingspositie opeisen. Dit wordt ook uitgedrukt in een oude wijsheid, de zoge­ noemde ‘gulden regel’: ‘wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet’. 2. Een tweede formeel kenmerk van het morele gezichtspunt is prescriptiviteit. Dit betekent dat opvattingen moreel zijn doordat ze een voor­ schrift inhouden, een richtlijn geven voor het handelen. Ethiek bestaat niet uit de beschrijving van situaties of expressie van emoties, maar be­ oogt het handelen van mensen in een bepaalde richting te sturen. Ethische uitspraken zijn vaak te herkennen aan een bepaalde vorm: ‘Dat kun je niet maken’, ‘Dat doe je als arts niet’, ‘Je bent verplicht om...’, ‘Dat deugt niet’, ‘Als goed arts hoor je ... te doen’. Ook dit kenmerk is formeel, omdat nog niet aangegeven wordt wat gedaan moet worden of juist niet. Voor ‘dat’ of ‘...’ kun­ nen we nog van alles invullen. 3. Het derde kenmerk van het morele gezichts­ punt is materieel. Er wordt een bepaald soort redenen voor het handelen aangevoerd: de be­ reidheid om het standpunt van welbegrepen eigenbelang te verlaten en daadwerkelijk met de belangen van anderen rekening te houden. Handelingen, regels, opvattingen zijn als ‘mo­ reel’ te kwalificeren, als ze betrekking hebben op het geluk en welzijn van idealiter iedereen, of ten minste van anderen dan de handelende persoon zelf. Het gebruik van het morele vocabulaire houdt in dat we ons eigenbelang niet meer op de voorgrond plaatsen. Alleen die handelingen zijn moreel te noemen die gerechtvaardigd worden met een beroep op de belangen, het welzijn of het geluk van anderen. Wil een beslissing moreel zijn, dan is vereist dat men zich verplaatst in de situatie van

23

Ethiek

degenen die erdoor getroffen worden en dat men zich in die omstandigheid afvraagt of de beslissing dan nog steeds billijk is. Als maatstaf voor het morele gezichtspunt geldt hier dus dat men zich van zijn eigen perspectief weet te distantiëren. Met andere woorden: een ethi­ sche uitspraak wijst op waarden die voor alle mensen in het algemeen van belang zijn. Dit laatste kenmerk hangt samen met het doel van ethiek. Want waarom is er zoiets als een moreel gezichtspunt? Waarom houden mensen zich ei­ genlijk bezig met ethiek? De Britse filosoof G.J. Warnock heeft op deze vragen het volgende antwoord gegeven. Uitgangspunt is het gegeven dat we altijd leven samen met anderen; ons bestaan is noodzakelijk verbonden met dat van anderen. Maar we weten ook uit ervaring dat dit sa­ menleven niet vanzelf leidt tot het welzijn van ieder van ons. De reden hiervoor is dat het menselijk be­ staan er niet uit zichzelf toe neigt beter te worden, maar in feite steeds het risico loopt te verslechteren. Onze noden, behoeften en verlangens zijn meestal niet allemaal te bevredigen. Wat wij willen, kan botsen met wat anderen willen. Meestal willen we zelf verschillende dingen tegelijkertijd en moeten we prioriteiten stellen. Kortom: in de praktijk zijn er allerlei beperkende factoren die dwingen tot het maken van keuzen. Ethiek draagt bij tot het verbeteren (of in ieder ge­ val niet verslechteren) van het menselijk bestaan. Het morele vocabulaire met zijn nadruk op deug­ den, waarden, normen en principes dient geen ander doel dan het zo veel mogelijk tegengaan van de menselijke beperktheden en de schadelijke effecten ervan. De middelen die ethiek hanteert zijn specifiek: nadruk op argumentaties en univer­ saliseerbaarheid. Dat geeft tegelijk de grenzen van ethiek aan. Ze kan mensen niet dwingen iets op een bepaalde manier te doen. Ze heeft bovendien geen echte sancties, zoals het recht. Ethiek kan slechts overreden. Op het moment dat mensen niets willen weten van morele overwegingen of zich niets gelegen laten liggen aan een slechte reputatie, is de rol van ethiek uitgespeeld.

1.10 Recht en ethiek In de gezondheidszorg houdt het recht zich vaak met dezelfde onderwerpen bezig als de ethiek.

Bij ‘recht’ denken we aan rechtsspraak en wet­ ten. Recht verwijst naar het geheel van rechtsre­ gels dat in elke gemeenschap geldt. We spreken bijvoorbeeld van Nederlands recht. Recht heeft betrekking op relaties (rechtsverhoudingen) tus­ sen burgers onderling en tussen overheid en bur­ gers. In het privaatrecht (dat burgerlijk recht en handelsrecht omvat) komen de juridische relaties tussen burgers onderling aan de orde, bijvoor­ beeld de behandelingsovereenkomst tussen arts en patiënt. In het publiekrecht (dat onder meer strafrecht omvat) wordt de verhouding tussen overheid en burgers geregeld; dit is het geval als een arts zich voor de rechter moet verantwoorden voor zijn handelen. De regels die in het recht van toepassing zijn, komen uit diverse bronnen. Al­ lereerst wetten en wetboeken, bijvoorbeeld het Wetboek van Strafrecht of het Burgerlijk Wet­ boek. Vervolgens internationale overeenkomsten (verdragen), zoals het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Ten derde de rechtspraak waarbij de rechter over zaken een uitspraak doet; sommige zaken zijn complex zodat de wetgever niet alles heeft kunnen voorzien; de wettekst moet dan geïnterpreteerd worden. De eerste bete­ kenis van ‘recht’ verwijst dus naar dit geheel van rechtsregels. Een tweede betekenis van ‘recht’ zien we bijvoor­ beeld als gesproken wordt van de rechten van de patiënt. Recht betekent de bevoegdheid om iets te doen, te bezitten of om op iets aanspraak te maken; die bevoegdheid is meestal weer ver­ leend door een rechtsregel of wordt daardoor beschermd. Zo spreken we van het recht van de eigenaar op zijn eigendom. Iemand kan in dat geval ergens aanspraak op maken. Een patiënt bijvoorbeeld dient geïnformeerd te worden over zijn gezondheidssituatie, of hij moet toestemming geven voordat hij in een wetenschappelijk onder­ zoek wordt opgenomen; dat is zijn recht. Een derde betekenis van ‘recht’ heeft te maken met de rechtvaardigheid van de rechtsregels. Er bestaat een wettelijke regeling, maar de vraag is of met die regeling ‘recht’ is gedaan. In de rechtsregels zijn veelal normen en waarden verpakt. Niet lang ge­ leden hadden wettelijke regelingen in de gezond­ heidszorg alleen betrekking op de beroepsbeoe­ fenaar. Dat werd in recente tijden steeds vaker als onrechtvaardig beschouwd, omdat de positie van de patiënt zwak was. Die positie is versterkt door het formuleren van patiëntenrechten en de aan­

Medische Ethiek

1

vaarding van aparte wetten, bijvoorbeeld ter rege­ ling van de arts-patiëntrelatie. Het kan ook zijn dat een wettelijke regeling wordt achterhaald door ontwikkelingen. Zo was het bewust doden van een patiënt tot voor kort verboden. Na decennia dis­ cussie is echter een wettelijke regeling van kracht geworden die euthanasie onder voorwaarden toestaat. Een derde situatie is dat er een wet van kracht is die bij de praktische toepassing allerlei vragen over goede zorg oproept. Zo is het juridisch heel lastig om een patiënt met psychische stoornis­ sen tegen zijn wil op te nemen en te behandelen, ook al zijn behandelend artsen overtuigd van het nut van behandeling. Uit de voorbeelden blijkt dat recht en ethiek vaak dicht tegen elkaar aan liggen. Over tal van nieuwe en gecompliceerde zaken ontstaat ethische dis­ cussie. In de loop van de tijd kristalliseren zich bepaalde handelwijzen uit teneinde met die zaken om te kunnen gaan in de praktijk. Rechtszaken en uitspraken van juristen kunnen daarbij richting geven. Die uitkristallisering vormt vaak de aanzet voor een wettelijke regeling. Een wet vormt dan het voorlopige eindpunt van de discussie en ze schept zekerheid over de regels. Toch kan steeds de vraag worden gesteld of de wet wel recht doet. Daarmee kan de discussie vervolgens weer verder gaan over de vraag of het menselijk handelen nu goed geregeld is en of de regelingen wel tot goed handelen van mensen leiden. Hier zien we dat recht en ethiek voortdurend met elkaar te ma­ ken hebben. Beide houden zich nogal eens met dezelfde onderwerpen bezig en stellen dezelfde normatieve vragen. Tussen recht en ethiek bestaan ook duidelijke verschillen. Ethiek houdt zich bezig met de vraag: wat is goed handelen? Zij is daarbij idealistisch. De ethiek realiseert zich dat mensen zich vaak niet aan normen houden en dat er allerlei praktische problemen bij de toepassing van normen kunnen zijn. Maar dat is geen reden om water bij de wijn te doen. De norm ‘niet liegen’ wordt iedere dag overal geschonden, maar dat is juist des te meer reden om hem naar voren te brengen. Als ieder­ een de waarheid sprak, zou ethiek wat dit betreft overbodig zijn. Het recht is pragmatischer. Het is gericht op de vraag: hoe kan de samenleving zo ingericht worden dat mensen een goed leven kunnen realiseren, bijvoorbeeld hoe kan de arts-

24

patiëntrelatie zo geregeld worden dat patiënten hun zelfbeschikkingsrecht kunnen uitoefenen? Dan moet je de rechten specificeren en de condities waaronder ze uitgeoefend kunnen worden. Het heeft geen zin om rechten te formuleren die niet uitgeoefend kunnen worden of niet te realiseren zijn. Zo is gesproken over het recht op gezond­ heid, maar gezondheid is niet iets dat zich laat maken of geven. Beter kan gesproken worden over recht op gezondheidszorg. Een tweede verschil tussen recht en ethiek is dat recht afdwingbaar is. Doordat rechten zijn geformuleerd en in wetten zijn opgenomen, kan iemand naar de rechter stappen om die rechten af te dwingen. De rechter toetst of het handelen overeenkomstig de wet is geweest. Als dat niet het geval is, volgt een straf. Het recht stelt dus regels, die toetsbaar zijn en afdwingbaar en kan sancties leggen op het niet toepassen van die regels. Bij de ethiek, zo zagen we eerder, is hiervan geen sprake. Een derde verschil is dat recht voor een gemeen­ schap geldt die vaak uiteenlopende opvattingen heeft. Wetten komen dan ook tot stand na een lang proces van maatschappelijke en politieke me­ ningsvorming. In dit proces speelt ethiek een voor­ aanstaande rol. Maar uiteindelijk moet de knoop worden doorgehakt. Er hoeft geen consensus te zijn, maar een politieke meerderheid aanvaardt een wettelijke regeling. Meestal, maar lang niet altijd, weerspiegelt die regeling normen en waar­ den die door een meerderheid van de bevolking worden gedeeld. Soms moeten ook compromissen worden gesloten waardoor de tekst van een rege­ ling soms vaag of onduidelijk blijft. Maar als een wet is aangenomen, is dit wel de regeling die van kracht is. Tegelijkertijd kan de ethische discussie over het geregelde onderwerp doorgaan, temeer omdat de normen die in de wet zijn uitgekristalli­ seerd, weer kunnen veranderen. In het recht moet uiteindelijk regelgeving worden afgesproken, terwijl de ethiek primair gekenmerkt wordt door reflectie; dat betekent dat onafhankelijk van wat het recht gebiedt, verder nagedacht wordt over wat goed en kwaad is.

1.11 Indeling van ethiek Ethiek wordt ingedeeld in descriptieve ethiek, normatieve ethiek en meta-ethiek.

25

1.11.1 D escriptieve

Ethiek

ethiek

In de descriptieve ethiek wordt onderzocht welke normen en waarden feitelijk gelden in een speci­ fieke gemeenschap, een bepaalde groep mensen of bij verschillende volkeren. Descriptieve ethiek is een empirische wetenschap: zij bestudeert hoe de categorie van het morele in uiteenlopende cultu­ ren en samenlevingen en in verschillende perio­ den van de geschiedenis gestalte heeft gekregen. Gepoogd wordt een getrouw beeld te krijgen van de moraal en moraliteit van een bepaalde gemeen­ schap, beroepsgroep of bevolkingssegment. Voor­ beelden zijn studies waarin de Nederlandse bevol­ king gevraagd wordt of euthanasie toelaatbaar is, of onderzoek bij artsen over de wenselijkheid van abortus bij bepaalde aangeboren aandoeningen. Anders dan de naam suggereert, gaat het in des­ criptieve ethiek om meer dan beschrijving. Zij poogt minstens evenzeer te verklaren waarom gangbare normen-en-waardenstelsels een nor­ matief karakter hebben (gekregen). Descriptieve ethiek heeft dus een dubbele aanpak: allereerst brengt ze zo nauwkeurig mogelijk in kaart hoe het morele op een bepaalde tijd en plaats is georgani­ seerd en in praktijk gebracht; vervolgens zoekt ze een antwoord op de vraag waarom bepaalde nor­ men in de beschreven feitelijkheid vervat zijn. Een specifiek normstelsel wordt in deze aanpak alleen op zijn eigen merites beoordeeld; er wordt geen oordeel uitgesproken met behulp van normen die niet aan het stelsel zelf zijn ontleend. Door deze aanpak onderscheidt descriptieve ethiek zich nauwelijks van studies op het terrein van de cultu­ rele antropologie en vergelijkende sociologie. Als ze beoefend wordt, is dat meestal ook binnen het kader van voornoemde wetenschappen. Omdat het normatieve element ontbreekt, vinden sommigen dat hier nog niet echt van ethiek sprake is.

1.11.2 N ormatieve

ethiek

In de normatieve ethiek wordt bij de analyse als het ware één stap afstand genomen van de praktijk. Descriptieve ethiek heeft ons geleerd welke nor­ men en waarden gangbaar zijn. De daaropvolgen­ de vraag is hoe we die normen en waarden kunnen beoordelen. Welke van de gehanteerde normen en waarden in de bestudeerde praktijk zijn goed? En waarom? Of anders gezegd: hoe zijn ze theoretisch te verantwoorden? Om de bestudeerde praktijk

te kunnen beoordelen en eventueel kritiseren, moeten we er een zekere afstand van nemen. In de normatieve ethiek worden dan ook theorieën ont­ wikkeld waarin abstracte, rationeel verantwoorde uitgangspunten voor het handelen worden aange­ geven. Die uitgangspunten dienen als richtsnoer voor toekomstig leven en handelen en als criteri­ um ter beoordeling van concrete handelingen die reeds hebben plaatsgevonden. Met behulp van een dergelijk theoretisch raamwerk kunnen oordelen worden uitgesproken over gangbare handelings­ praktijken. Descriptieve ethiek heeft in het verle­ den bijvoorbeeld duidelijk gemaakt dat slavernij in westerse culturen een veelvoorkomend en breed aanvaard fenomeen was, waaraan specifieke waar­ den ten grondslag lagen. In normatief-ethische beschouwingen werden tegen de slavernij morele argumenten aangevoerd met behulp van theorieën die de gelijkwaardigheid van individuen funde­ rend achten voor het samenleven van mensen. Dit voorbeeld laat zien waarom normatieve ethiek volgens veel ethici het eigenlijke terrein van de ethiek vormt. Zij formuleert immers een abstract en universaliseerbaar theoretisch raamwerk waar­ in kan worden beargumenteerd waarom de ene norm beter is dan de andere. Ethiek kan niet vol­ staan met het vaststellen en verklaren van feitelijk­ heden, maar ze wil die feitelijkheden beoordelen, waarderen en, zo nodig, kritiseren. Om dit doel te bereiken zijn en worden in de normatieve ethiek tal van theorieën ontwikkeld. Grosso modo zijn deze theorieën in twee typen te verdelen: teleologische en deontologische. Teleologische theorieën Teleologische theorieën (van het Griekse telos = doel) stellen dat moreel juist, wenselijk, nastrevens­ waard of zelfs verplicht is wat leidt tot een bepaald doel. Vanzelfsprekend moet dan overeenstemming bereikt worden over wat dat doel precies is. Het gaat uiteindelijk om wat op zichzelf het nastreven waard is (het intrinsiek goede), niet om doelen die zelf weer middel tot het bereiken van andere doe­ len zijn (het instrumenteel goede). Als gezondheid intrinsiek goed is, dan is alles wat daartoe leidt (bijvoorbeeld het uittesten van een nieuw medica­ ment bij kinderen) ook moreel juist. Bij dit type theorieën staat voorop dat eerst wordt aangegeven wat telt als intrinsiek goed, als datgene wat het uiteindelijke doel is waarop

Medische Ethiek

26

of afkeurt naargelang ze ertoe neigt het geluk van de belanghebbende partij te vermeerderen of te verminderen; of, wat hetzelfde is in andere woorden, dat geluk te bevorderen of tegen te gaan. Ik zeg willekeurig welke handeling; en dus niet slechts elke handeling van een individu, maar ook elke overheidsmaatregel ...

1

Utiliteit is die eigenschap in elk object, waardoor het iets goeds pleegt voort te brengen, namelijk heil, voordeel, genot, goed, of geluk (wat in dit geval allemaal op hetzelfde neerkomt) of (wat eveneens op hetzelfde neerkomt) in ieder geval pleegt te verhinderen dat onheil, pijn, kwaad optreden... Heil, voordeel, genot, goed, of geluk is in het belang van iemand, wanneer het de som van zijn genietingen pleegt te vergroten of, wat op hetzelfde neerkomt, de som van zijn pijnen pleegt te verminderen. Jeremy Bentham: An Introduction to the Principles of Morals and Legislation, 1789.

Figuur 1.3  De Britse filosoof Jeremy Bentham (1748-1832).

alle menselijk handelen gericht moet zijn. In de geschiedenis van de ethiek zijn wat dit betreft uiteenlopende specifieke theorieën ontwikkeld. Het intrinsiek goede kan pluralistisch worden opgevat. Plato bijvoorbeeld meende dat het grootste goed een samengestelde zaak is (het is tegelijk het hoogste zijn en de grootste schoon­ heid). Monistische theorieën vatten het intrinsiek goede op als genot (Epicurus), geluk (Locke) of nut (Bentham). Een voorbeeld van het laatste is het utilisme (van het Latijnse utilis = ­nuttig). Volgens deze normatieve ethiek is ‘moreel goed’ hetzelfde als ‘nuttig’; alles (de middelen) wat het menselijk geluk (het doel) bevordert, is daarom wenselijk. Dat betekent dat de ethiek een betrek­ kelijk simpel uitgangspunt heeft.

Het utiliteitsprincipe is de grondslag van dit werk. [...] Met utiliteitsbeginsel wordt dat principe bedoeld dat willekeurig welke handeling goedkeurt

In de geneeskunde zijn teleologische theorieën vanouds belangrijk. Alles wat ertoe bijdraagt dat patiënten beter worden, moet als nastrevenswaar­ dig worden beschouwd. Als bijvoorbeeld een nieuw medicament is ontdekt dat potentieel voor veel patiënten genezing brengt, is het moreel verdedig­ baar dat dit middel eerst bij een klein aantal mensen wordt getest, ook al betekent het dat ze er last en nadelen van zullen ondervinden. De mogelijke voordelen voor veel mensen wegen dan op tegen de mogelijke nadelen bij een klein aantal proefperso­ nen. Het gevaar van een dergelijke redenering is dat snel wordt aangenomen dat het doel de middelen heiligt. Zoals we in het eerste voorbeeld zagen, zijn medische experimenten uitgevoerd bij kwetsbare groepen proefpersonen en bij patiënten die niet op de hoogte waren van de risico’s, juist doordat onder­ zoekers aannamen dat de resultaten zo belangrijk waren voor de gezondheidszorg. De gedachte dat er zoiets bestaat als ‘menselijke waardigheid’ of ‘auto­ nomie’ op grond waarvan mensen niet opgeofferd mogen worden om een bepaald doel te bereiken (hoe goed dat doel op zichzelf ook is), speelt bij teleologische theorieën geen rol. De reactie op deze theorieën is dan ook dat het doel op zichzelf niet zaligmakend is, maar moet voldoen aan bepaalde voorwaarden. Dat het doelgerichte handelen aan bepaalde voorwaarden moet voldoen om van goed

27

Ethiek

handelen te kunnen spreken, komt aan de orde in een ander type theorieën, namelijk deontologische theorieën. Deontologische theorieën Deontologische theorieën (van het Griekse deon = wat gedaan moet worden) vatten moreel goed op als beantwoordend aan een norm. Eerst moet worden vastgesteld wat de normen zijn die het menselijk handelen behoren te leiden. Pas dan kan worden afgeleid welk handelen goed is, dat wil zeggen: beantwoordt aan de normen. Volgens de Duitse filosoof Kant bijvoorbeeld is een handeling alleen moreel goed als ze verricht wordt uit plicht, dat wil zeggen uit respect voor wat de ethiek voorschrijft. Het handelen heeft niet morele waarde omdat er een bepaald doel mee is te bereiken. Iets kan nog zulke vervelende consequenties hebben, als de plicht het van ons vraagt, is het ethisch geboden. Het morele gehalte van ons handelen ligt uitslui­ tend in de intentie, de gezindheid van waaruit gehandeld wordt. Nadruk ligt op het willen (dus op het volgen van de norm, op wat moet), niet op wat het willen tot stand brengt (dus op het effect, op wat het handelen oplevert).

Mag een dictator zoals Hitler worden vermoord? De antwoorden op deze vraag verschillen naar gelang een teleologische of deontologische theorie wordt gebruikt. Als door het vermoorden van een wrede dictator de dood van talloze andere mensen kan worden verkomen, de afgrijselijke situatie van hele bevolkingen kan worden verbeterd of het uitbreken van een oorlog wordt verhinderd, dan is die moord vanuit teleologisch perspectief gerechtvaardigd. Sterker nog: als de dood van velen kan worden verhinderd door het vermoorden van een dictator dan is dat ethisch zelfs goed handelen. Vanuit een deontologisch perspectief volgt echter het omgekeerde antwoord. Juist doordat hij mensenlevens aan zijn laars lapt, is Hitler de personificatie van het kwaad. Maar precies daardoor mogen wij zelf niet doen wat we hem verwijten. Mensen vermoorden is verwerpelijk; dat is een ethisch uitgangspunt dat geldt ongeacht de gevolgen. We zouden niet eens iemand moeten willen vermoorden, ook al zou de moord op één persoon de situatie van veel andere mensen verbeteren.

Figuur 1.4  De Duitse filosoof Immanuel Kant (1724-1804).

1.11.3

M eta - ethiek

In de meta-ethiek wordt in analytisch opzicht nog weer een stap afstand genomen, ditmaal ten op­ zichte van normatieve ethiek. Meta-ethiek is de kritische studie van de begrippen en methoden die bij het beraad over normatief-ethische kwesties worden gebruikt.Het gaat nu niet langer om het beoordelen van handelingen (zoals in de norma­ tieve ethiek), maar om een analyse van wat we doen als we met normatieve ethiek bezig zijn, hoe we erover praten, hoe we onderscheidingen ma­ ken. Het verschil wordt duidelijk als we nogmaals kijken naar wat typisch is voor normatieve ethiek. Voor deze laatste is de belangrijkste vraag: Welke gangbare morele regels en gehanteerde normen zijn goed? Binnen het domein van het morele wor­ den normatieve theorieën ontwikkeld en hieruit worden criteria afgeleid teneinde een onderscheid te kunnen maken tussen goed en kwaad, geoor­ loofd en ongeoorloofd, aanvaardbaar en onaan­ vaardbaar. In onderscheid tot normatieve ethiek gaat het in de meta-ethiek om de wijze waarop dat morele domein door verschillende normatieve theorieën wordt afgebakend en vorm gegeven. Een uitspraak als ‘Draagmoederschap dient niet te worden toegestaan’ behoort tot het terrein van de normatieve ethiek; het is een oordelende, norma­

Medische Ethiek

1

28

tieve uitspraak die uitdrukt dat iets niet goed is. De uitspraak ‘Morele oordelen over het menselijk handelen zijn relatief’ ligt daarentegen op het ter­ rein van de meta-ethiek; het is een uitspraak over normatieve uitspraken zelf. Normatieve ethiek streeft ernaar handelingen en situaties te beoorde­ len in het licht van morele theorieën; meta-ethiek streeft ernaar te analyseren op welke gronden dat beoordelen mogelijk is. Typisch meta-ethische vraagstellingen zijn de volgende: Hoe is een morele beoordeling van handelingen mogelijk? Wat wordt in de normatieve ethiek bedoeld met termen als ‘goed’, ‘verplicht’, ‘geoorloofd’? Hoe kan een normatief-ethisch oordeel gerechtvaardigd worden? Drukt een normatieve uitspraak bepaalde kennis uit of is er louter een uiting van emotie? De eerder beschreven discussie over het morele gezichtspunt is een voorbeeld van de problema­ tiek die in meta-ethiek aan de orde is. Het is een filosofische, abstracte discussie over ethiek die niet langer betrekking heeft op concrete ethische problemen zelf, maar op de manier hoe we in de normatieve ethiek met die problemen omgaan. Het voorvoegsel ‘meta’ geeft aan dat we bezig zijn met een activiteit die ‘achter’ of ‘boven’ die van de normatieve ethiek ligt. Zo is een taal B ten opzichte van een taal A een metataal als we in taal B over taal A spreken. Wanneer we het hebben over ethiek, dan bedoelen we dus meestal de normatie­ ve ethiek die zich bezighoudt met het beoordelen en waarderen van handelingen in termen van goed of kwaad. Van de meer abstracte meta-ethiek die studie maakt van de normatieve ethiek zelf, moe­ ten we geen oordelen verwachten over de concrete morele problemen in de medische praktijk.

1.12 Besluit De besproken termen, indelingen en kenmerken worden samengevat in de figuren 1.5 en 1.6. In het begin van dit hoofdstuk bleek dat ethische problemen in eerste instantie een gevoel van onbe­ hagen oproepen. Dat gevoel kan ontstaan doordat een te eenzijdig perspectief op goed handelen overheerst. Vanuit een moreel gezichtspunt is van belang dat het eigen perspectief nader wordt on­ derzocht en dat zo veel mogelijk rekening wordt gehouden met andere perspectieven. Ethiek zet ons ertoe aan onze beperkte sympathieën te over­ winnen. Het aanvankelijke onbehagen proberen we vervolgens helder te maken. Hierbij geven we een zo goed mogelijk beeld van de situatie door te beschrijven welke normen en waarden in de desbe­ treffende probleemsituatie feitelijk een rol spelen. Daarop volgt een poging tot kritische reflectie. We gaan na welke normen en waarden een rol zouden moeten spelen; daarmee kunnen uitgangspunten voor het handelen worden bepaald die universa­ liseerbaar en prescriptief zijn. Ten slotte gaan we na welke handelwijze gerechtvaardigd is; hierbij wordt met behulp van argumenten een vergelij­ king gemaakt tussen alle perspectieven op het goede handelen. Uiteindelijk kan het handelen dan met redenen worden verantwoord. Bij deze verantwoording zal vooral verwezen worden naar waarden. Bij ethiek gaat het om het menselijk handelen. Ethiek vraagt bovendien naar de waarden die dat handelen inspireren. Ze is gericht op algemene grondbeginselen die redelijk te verantwoorden

descriptieve ethiek moreel het morele gezichtspunt * formeel 1 universaliseerbaarheid 2 prescriptiviteit * materieel: 3 afzien van eigenbelang; welzijn Figuur 1.5  Ethiek: moreel gezichtspunt

teleologische theorieën normatieve ethiek deontologische theorieën immoreel meta-ethiek

29

Ethiek

zijn en die richting kunnen geven aan het hande­ len van mensen in algemene zin. Het is bijvoor­ beeld duidelijk dat teleologische en deontologi­ sche theorieën een algemene pretentie hebben; ze zeggen iets over het handelen in al zijn facetten; ze beperken zich niet tot het handelen op een specifiek terrein of in een bepaalde beroepsgroep. Ethiek is hierdoor een algemene discipline. Toch wordt gesproken van speciale normatieve ethiek. Voorbeelden zijn milieuethiek, bedrijfs­ ethiek, politie-ethiek, fiscale ethiek en medische ethiek. De vraag is waarin het speciale karakter van deze vormen van ethiek gelegen is. Sommige ethici betogen dat het er vooral om gaat dat theorieën en beginselen uit de algemene ethiek nu op een

afgeperkt terrein worden toegepast. Leerboeken voor medische ethiek en bedrijfsethiek verschillen dan alleen door het gebruik van andere casussen en problemen. Deze benadering is echter te sim­ pel. Voor sommige menselijke activiteiten lijken er immers, naast algemene ethische uitgangspun­ ten, ook specifieke morele principes en regels te gelden die niet zonder meer afleidbaar zijn uit de algemene normatieve ethiek. Op het gebied van de geneeskunde is eigenlijk vanaf het allereerste begin betoogd dat het medisch handelen geïnspi­ reerd wordt door een specifieke verzameling van waarden en dat hieruit afgeleide specifieke nor­ men richtinggevend zijn voor wat de arts behoort te doen.

indeling van ethiek

descriptieve ethiek

normatieve ethiek

teleogische theorieën

meta-ethiek

deontologische theorieën

Figuur 1.6  Ethiek: indeling.

Ter verdere lezing Aristoteles: Ethica Nicomachea. Kallias, Amsterdam, 1997. S. Blackburn: Goed leven. Een tegendraadse beschouwing over ethiek. Lemniscaat, Rotterdam, 2002. J. de Graaf: Elementair begrip van de ethiek. Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht, 1976 (3e druk). A. MacIntyre: Geschiedenis van de ethiek: 25 eeuwen moraalfilosofie in kort bestek. Boom, Meppel, 1974.

E. Savater: Het goede leven. Ethiek voor mensen van morgen. Erven J. Bijleveld, Utrecht, 1996. P. Sporken: Begeleiding en ethiek. Verantwoordelijkheid en solidariteit van de hulpverlener. Ambo, Baarn, 1983. K. van der Wal: Wat is er met de ethiek gebeurd? Over ethisch denken onder laatmoderne omstandigheden. Klement/ Pelckmans, Kampen, 2008.

Medische ethiek

2 In dit hoofdstuk komt de ontwikkeling van de medische ethiek aan de orde. Die ethiek heeft altijd bestaan, maar de afgelopen veertig jaar is ze wezenlijk veranderd. Hoe komt het dat er op dit moment zoveel belangstelling is voor medische ethiek? Besproken wordt wat er veranderd is en waarom de veranderingen hebben plaatsgevonden. Van oudsher is medische ethiek opgevat als een beroepsethiek, beoefend door en voor artsen zelf. Daarbij wordt de nadruk gelegd op het belang van goede attituden. Er is nu een nieuwe medische ethiek ontstaan waarin het gezichtspunt van de patiënt en dat van de samenleving een hoofdrol spelen. Dat nieuwe karakter van ethiek wordt benadrukt door andere termen, zoals ‘bio-ethiek’ en ‘gezondheidsethiek’. Leerdoelen 1. U kunt de hoofdlijnen aangeven van de ontwikkelingen die de medische ethiek in de geschiedenis van de geneeskunde heeft doorgemaakt. 2. U kunt uitleggen waarom in de recente tijd wordt gesproken van een ‘nieuwe’ medische ethiek. 3. U kunt vijf factoren beschrijven die de huidige belangstelling voor medische ethiek verklaren. 4. U kunt een omschrijving geven van ‘bioethiek, ‘gezondheidsethiek’, ‘gezondheidszorgethiek’ en ‘medische ethiek’ en voorbeelden geven van ethische problemen die zich voordoen op deze terreinen van ethiek. 5. U kunt uiteenzetten welke rol zinvragen spelen zowel in de geneeskunde als in de ethiek.

2.1

Inleiding: gezondheidszorg en ethiek

De medische ethiek heeft zich ontwikkeld tot een apart vak, met eigen handboeken, tijdschriften, instituten en experts. Er gaat geen dag voorbij of medisch-ethische deskundigen uiten, op verzoek dan wel ongevraagd, hun mening over gebeurte­ nissen en ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Het valt niet te ontkennen dat daardoor geleidelijk invloed is uitgeoefend op de praktijk van de ge­ zondheidszorg: via nieuwe wetgeving, door de in­ stelling van medisch-ethische commissies en door de toenemende mondigheid van patiënten. Ook is ethiek een programmaonderdeel geworden in op­ leidingen op het gebied van de gezondheidszorg. Hoe iemand ook staat ten opzichte van ethiek, een hedendaagse beroepsbeoefenaar kan er niet meer omheen wanneer hij zijn werk uitvoert. Het is achteraf verbazingwekkend hoe snel deze ontwikkeling is verlopen. Tot voor kort was medische ethiek een zaak van medici zelf. Nu is ze onderwerp van het maatschappelijk debat en lijkt iedereen zich ermee bezig te houden. Ook de Tweede Kamer debatteert van tijd tot tijd over medische ethiek. Verkiezingsprogramma’s van politieke partijen bevatten medisch-ethische pun­ ten. Daardoor is een situatie ontstaan waarin het lijkt alsof medische ethiek iets volkomen nieuws is. In dit hoofdstuk laten we zien dat deze indruk onjuist is: medische ethiek bestaat al zolang er geneeskunde wordt uitgeoefend. Tegelijkertijd constateren we dat de vorm en inhoud van die ethiek recentelijk ingrijpend veranderd zijn. Die verandering is niet voetstoots gegaan, maar heeft telkens ook kritiek en verzet opgeroepen. De kriti­ sche boodschap is voortdurend dezelfde: ethiek is gemakkelijk wanneer ze geen vuile handen maakt. Abstracte theorieën ontwikkelen over hoe het idealiter moet is één ding; werken in de praktijk

Medische Ethiek

2

van de zorg en morele beslissingen nemen in indi­ viduele gevallen is iets anders. Deze kritiek geeft daarmee een uitermate belangrijk signaal: ethi­ sche beschouwingen moeten herkenbaar zijn voor praktische beroepsbeoefenaars; ze moeten niet in de lucht blijven hangen, maar inzicht geven in het eigen handelen. Ook al is ethiek, zoals in het eerste hoofdstuk is besproken, onderdeel van de wijs­ begeerte, ze wordt beoefend overal waar mensen met elkaar te maken hebben. Voor medische ethiek geldt hetzelfde: als reflexieve activiteit moet ze steeds theorie en handelen met elkaar verbinden. In de gezondheidszorg zou dat geen moeilijke opgave moeten zijn. De geschiedenis laat namelijk zien dat ethiek geworteld is in de praktijk van de zorg zelf.

2.2

Medische ethiek in historisch perspectief

Medische ethiek is feitelijk zo oud als de genees­ kunde. De oorsprong van de westerse geneeskun­ de wordt meestal gelegd in het oude Griekenland bij Hippocrates (460-377 v.Chr.). Deze arts was een tijdgenoot van de filosofen Sokrates en Plato. Hij geldt als ‘de vader van de moderne geneeskunde’ omdat hij de medische beroepsuitoefening als zelfstandige wetenschap losmaakte van de filosofie en de religie. Medisch handelen moest naar zijn idee gebaseerd worden op ervaring en rationeel denken; daarom zijn nauwkeurige waarnemingen en experimenten van belang om kennis te krijgen over ziekten en de meest geschikte behandelingen. Ziekte en gezondheid zijn volgens Hippocrates ra­ tioneel verklaarbaar; zij moeten oorzaken hebben, verlopen volgens een bepaald werkingsmechanis­ me en leiden tot bepaalde, voorspelbare effecten. Een deskundige arts stelt proefondervindelijk vast welke ziekte bij een patiënt aanwezig is; op grond van de kenmerken van de ziekte kan hij vervolgens rationeel handelen. Het bijzondere van Hippo­ crates is dat hij deskundigheid en wetenschap­ pelijke benadering verbonden heeft met ethische opvattingen over verantwoord handelen. Een goede arts gaat niet alleen vakbekwaam te werk, maar neemt ook morele regels in acht. Dergelijke regels zijn omschreven in wat bekendstaat als de ‘eed van Hippocrates’. Ook om een andere reden is Hippocrates van belang voor de moderne genees­ kunde. Door de nadruk te leggen op ervaring en

32

empirische gegevens en door te zoeken naar rati­ onele verklaringen, heeft Hippocrates de genees­ kunde losgemaakt uit een mythisch en religieus denkkader. Ziekte, pijn, handicaps en lijden zijn in vrijwel alle culturen religieus geïnterpreteerd. Een van de Hippocratische geschriften heeft de titel Over de heilige ziekte. Hiermee wordt gedoeld op epi­ lepsie. Door het miraculeuze en overweldigende karakter van deze ziekte dacht men toentertijd aan een goddelijke oorsprong. Volgens Hippocrates is dit onjuist. Deze ziekte heeft een natuurlijke oorzaak, zoals alle andere ziekten. Tegelijkertijd is er geen reden om alleen deze ziekte ‘heilig’ te noemen; in feite zijn alle ziekten heilig, omdat de hele natuur een manifestatie is van goddelijke macht. Er bestaat dus geen tegenstelling tussen de religieuze interpretaties van ziekte en de rationele verklaringen van de medische wetenschap. Door deze opvatting kon Hippocrates ruimte maken voor een beoefening van de geneeskunde buiten het domein van de godsdienst. Geneeskunde werd immers lange tijd exclusief uitgeoefend door priesters in tempels (zoals het Asklepieion op het eiland Kos). Door middel van religieuze rituelen werden de zieken behandeld. De god van de ge­ neeskunde, Asklepios, werd afgebeeld met een staf waaromheen zich een slang kronkelt (nog steeds is de esculaap het symbool van de arts). Vanaf Hippo­ crates is een scheiding opgetreden tussen priesters en artsen als beoefenaars van de geneeskunde. Maar dat betekent niet dat de religieuze dimensie in de geneeskunde is verdwenen. Voor mensen die getroffen worden door een ernstige ziekte, is niet alleen een wetenschappelijke verklaring van de ziekte van belang, maar ook de vraag naar de zin van hun ziek-zijn. Waarom overkomt ons dit? Ziekte confronteert ons met de eindigheid van het bestaan; dat kan ons doen nadenken over de betekenis van datgene wat ons treft; ook kunnen we ons afvragen of er iets is na de dood. Ziek-zijn is niet alleen een kwestie van weten, maar ook van hopen. Evenzo betekent gezondheid meer dan afwezigheid van ziekte; in de term zitten ook verwijzingen naar heil, heelheid, redding. Deze re­ ligieuze dimensie van ziekte en gezondheid, lijden en sterven maakt dat ook de arts in zijn dagelijks functioneren soms een priesterlijke functie uitoe­ fent. Van hem wordt verwacht dat hij zich opstelt als genezer, dat hij ons ‘heelt’. Het belang van deze priesterlijke functie wordt vaak in romanliteratuur aangegeven, vooral als na­

33

Medische ethiek

vrant geschetst wordt hoe ze ontbreekt. Bekend is een kort verhaal van Tolstoj, De dood van Iwan Iljitsj, dat honderd jaar geleden verscheen. De hoofdper­ soon, een ambtenaar bij de rechtbank, maakt zich zorgen en meldt zich met klachten bij de arts, die hem nakijkt.

Iljitsj op ten gunste van de blindedarm, onder dit voorbehoud dat het urineonderzoek nog nieuwe bewijsstukken kon leveren en dat pas dán de zaak duidelijk was te overzien. Dat alles was van A tot Z hetzelfde als Iwan Iljitsj zelf duizendmaal, op dezelfde meesterlijke wijze, tegenover zijn beklaagden deed. Even meesterlijk gaf de dokter zijn resumé en keek zegevierend, ja vrolijk over zijn bril heen naar zijn beklaagde. Uit het resumé van de dokter trok Iwan Iljitsj deze conclusie: dat het er slecht voor stond, dat dit de dokter, en misschien iedereen, onverschillig liet, maar dat het er met hem slecht voor stond. En die conclusie trof Iwan Illitsj pijnlijk, zij riep een gevoel van groot medelijden met zichzelf in hem wakker en ook van grote boosheid op deze dokter, die zo onverschillig bleef bij zulk een belangrijke kwestie. Doch hij zei niets, stond op, legde het geld op tafel en sprak zuchtend: ‘Wij zieken stellen u waarschijnlijk vaak rare vragen; maar is deze ziekte over het algemeen een gevaarlijke ziekte, of niet?’ De dokter zag hem streng met één oog door zijn bril aan, alsof hij wilde zeggen: ‘Beklaagde, wanneer u zich niet binnen de grenzen der aan u gestelde vragen houdt, zal ik genoodzaakt zijn u uit de rechtszaal te laten verwijderen.’ ‘Ik heb u reeds gezegd wat ik nodig en wenselijk acht,’ sprak de dokter, ‘het overige zal het onderzoek uitwijzen.’ En de dokter boog. Leo Tolstoj: De dood van Iwan Iljitsj (1886). Meulenhoff, Amsterdam, 1978, p. 43-44.

Figuur 2.1  Hippocrates, de grondlegger van de westerse geneeskunde.

De dokter zei: ‘Dat en dat wijst erop dat u vanbinnen dit en dit hebt; mocht dat volgens de onderzoekingen van die en die niet bevestigd worden, dan moeten we dat en dat bij u aannemen. En als we dat en dat aannemen, dan...’ enzovoort. Voor Iwan Iljitsj was er maar één vraag van belang: of zijn toestand gevaarlijk was of niet. Doch de dokter negeerde deze onpassende vraag. Van het standpunt van de dokter was die vraag ijdel en zinneloos; voor hem bestond slechts het afwegen van waarschijnlijkheden – van een wandelende nier, een chronische catarre en een blindedarmontsteking. Het ging helemaal niet om het leven van Iwan Iljitsj, maar de vraag was of het de wandelende nier ofwel de blindedarm kon zijn. En die vraag loste de dokter op meesterlijke wijze voor de ogen van Iwan

Voor zijn patiënten is de arts niet alleen deskun­ dige, wetenschapper of technicus, maar vaak ook raadgever, steunpilaar, soms leidsman en zingever. Voor sommigen is hij in onze samenleving zelfs de enige persoon met wie over belangrijke levensvra­ gen wordt gesproken of kan worden gesproken. Juist vanwege de macht die een medicus heeft, en waarmee hij door patiënten soms ook welbewust wordt bekleed, is een ethisch kader voor de uitoe­ fening van geneeskunde onontbeerlijk.

2.3

Beroepsethiek

Door historici wordt er sterk aan getwijfeld of de verschillende geschriften over ethiek uit de tijd van Hippocrates inderdaad aan Hippocrates zelf moeten worden toegeschreven. Waarschijn­ lijk was er sprake van een school van navolgers, zodat de geschriften over een lange periode zijn

Medische Ethiek

2

samengesteld. Hoe het ook zij, van belang is de grondgedachte dat professionele beoefening van geneeskunde bepaalde ethische vereisten met zich meebrengt. Deze gedachte vinden we ook in an­ dere culturen terug. Bijvoorbeeld in de ayurvedi­ sche geneeskunde die lang vóór onze jaartelling in India ontstond, wordt ervan uitgegaan dat degene die de geneeskunde uitoefent, ook een moreel hoogstaand mens dient te zijn. In de geschiedenis van de geneeskunde is me­ dische ethiek gedurende lange tijd opgevat als beroepsethiek. Beroepsethiek is de bezinning op het door beoefenaars van een bepaald beroep gemeen­ schappelijk aanvaard complex van waarden en normen. Een dergelijke ethiek is vooral een zaak voor de beroepsbeoefenaars zelf. Zij formuleren wat die ethiek inhoudt en zij houden zich bezig met de bezinning. Ethiek in deze betekenis van het woord heeft twee belangrijke kenmerken: er is een ideale arts en er zijn beroepscodes.

2.3.1 D e

ideale arts

Medische ethiek als beroepsethiek heeft op de eerste plaats geleid tot typeringen van de ideale arts. Geformuleerd wordt welke eigenschappen een goede arts dient te bezitten. Uiteraard zijn de formuleringen afhankelijk van plaats en tijd. Te­ gelijkertijd komen, weliswaar in andere bewoor­ dingen, bepaalde eigenschappen, zoals dienstbaar­ heid, beschikbaarheid en zelfbeheersing telkens terug. Zowel Hippocrates als de beroepsorgani­ satie van artsen in ons land benadrukt dat de me­ dicus een deugdzaam mens moet zijn (zie hierna volgende citaten). De term ‘deugd’ roept bij he­ dendaagse lezers associaties op met oubolligheid, ouderwetsheid en bekrompenheid. De term wordt zelden meer gebruikt. Tegenwoordig spreken we liever van ‘attitude’. Bedoeld worden persoonlijke eigenschappen, zoals eerlijkheid, trouw, moed en beleid, die respect afdwingen.

34

De ideale arts volgens Hippocrates Wat zijn geesteshouding betreft, moet hij op het volgende letten. Hij moet niet alleen weten te zwijgen, maar ook een wel geordend leven leiden; want dat draagt veel tot zijn goede naam bij. Hij moet van goede en eerlijke gezindheid zijn, tegenover een ieder ernstig en humaan. Want haast en overijling wordt niet op prijs gesteld, al zou ze nuttig zijn. Wat zijn houding betreft, hij tone een verstandig, geen nors gelaat, aangezien dit de schijn van trots en misanthropie wekt. Als men aan de andere kant echter graag lacht en bovenmatig vrolijk is, wordt dat slecht verdragen, zodat men zich daarvoor het meest heeft te hoeden. Hij zij billijk in de gehele omgang; want billijkheid moet iemand in vele gevallen ter zijde staan. Want de arts staat in velerlei betrekking tot zijn patiënten. Zij geven zich hun geneesheren geheel in de hand; deze komen ieder uur met vrouwen, meisjes en voorwerpen van de hoogste waarde in aanraking. In al deze gevallen moet men zich beheerst tonen. Zo moet een arts naar lichaam en ziel gesteld zijn. Hippocrates: ‘Over de arts.’ In: G.A. Lindeboom: Hippocrates. Veen’s Uitgeversmaatschappij, Amsterdam, 1948: p. 53-54.

De ideale arts volgens de beroeps­ organisatie leder heeft karaktereigenschappen, die zo zeer in zijn persoon zijn verankerd dat hij deze niet radicaal kan veranderen, maar hij, die een open oog heeft voor eigen tekortkomingen, kan zijn best doen deze te corrigeren. De arts, die deze strijd niet van meet af aan wil voeren, streeft er niet naar om een goed mens en dus een goed arts te worden. [...] Het is echter niet alleen aan het karakter dat ons beroep bijzondere eisen stelt. Het is ook aan ons kennen en kunnen. Voor het artsenberoep stellen wij dus kennis als een ethische eis. De arts zorge, dat zijn medische kennis en wetenschap voortreffelijk zij. [...] Een tweede eis is, dat de arts verplicht is zich in het publiek en tegenover zijn patiënten waardig te gedragen, zoals men dat mag verwachten van een academisch gevormd man, aan wie men te allen tijde zijn volledig vertrouwen moet kunnen schenken. Een derde eis is, dat de arts altijd aan zijn zieken zijn volledige toewijding moet geven. Dit zijn regels, waaraan iedere arts behoort te kunnen voldoen. Wie het gevoel heeft hiertoe niet in staat te zijn, zoeke een uitweg in een nevenberoep, dat minder hoge eisen stelt. Wij moeten het onderwerp

35

Medische ethiek

ook van de negatieve zijde belichten en spreken over verschillende gedragingen, die afkeuring verdienen. [...] Het gedrag van de medicus in het openbare leven moet niet zo zijn, dat er veel over hem wordt gesproken. De arts is in het sociale leven iemand, die zich kenmerkt door een zekere innerlijke waardigheid waardoor hij voor de medeburgers in de meest ernstige omstandigheden een betrouwbare raadsman is. Geen opzichtigheden in huis, kleding of vervoermiddel, geen overdreven café- of sociëteitsbezoek, geen misbruik van alcohol vooral. Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst: Medische ethiek en gedragsleer (derde druk). 1959: p. 32-34, 39.

In de geschiedenis van de beroepsethiek komt het formuleren van beelden van de ideale beroepsbe­ oefenaar vaker voor naarmate medische opleidin­ gen verbeteren. Wanneer er in de dertiende eeuw medische scholen ontstaan (in Salerno en Padua) en universiteiten gevestigd worden, komen er re­ gels voor de toelating tot de medische praktijkuit­ oefening. Daarmee verwerft een beperkte groep goed opgeleide artsen maatschappelijke erken­ ning. Die erkenning vereist dat de beroepsgroep zichzelf reguleert en laat zien dat ze het algemeen belang dient. Beroepsbeoefenaars vergen van zich­ zelf een bepaalde levensstijl. Dat blijkt onder meer in de herleefde belangstelling voor de eed van Hip­ pocrates. Tijdens de renaissance voeren veel medi­ sche faculteiten het gebruik in om de eed, vaak in allerlei eigen formuleringen, te laten afleggen.

2.3.2 B eroepscodes Medische ethiek als beroepsethiek heeft op de tweede plaats aanleiding gegeven tot codifice­ ring. Hiermee wordt bedoeld dat een beroepscode wordt opgesteld: een geheel van voorschriften voor het handelen van een beroepsbeoefenaar. Het formuleren van beroepscodes wordt vooral in de achttiende en negentiende eeuw gangbaar. Dit hangt samen met het ontstaan van aparte beroeps­ organisaties voor artsen; deze organisaties leggen gedragsregels vast; zij bepalen wat de plichten zijn van leden en welke straffen volgen bij overtre­ ding. In de zestiende eeuw werden voor het eerst dergelijke regels als ‘ethische’ regels aangeduid. De functie van zo’n beroepscode is zowel intern

als extern. Naar binnen toe geeft hij normen aan waarmee het gedrag van de leden van de orga­ nisatie kan worden beoordeeld en waaraan een richtsnoer kan worden ontleend voor allerlei situ­ aties. Naar de buitenwereld toe wordt daarmee een signaal gegeven dat de beroepsgroep zelf toeziet op het handhaven van strikte professionele maat­ staven, zodat de samenleving vertrouwen kan heb­ ben in het handelen van de beroepsbeoefenaars. Deze dubbele functie is duidelijk te zien in een van de bekendste beroepsethische geschriften: Medical Ethics, door de Engelse arts Percival gepubliceerd in 1803 en sindsdien vele malen herdrukt. Percival werd door zijn collega’s in het ziekenhuis waar hij werkte, gevraagd regels op te stellen voor professi­ oneel gedrag nadat de artsen onderling ruzie had­ den gekregen. In zijn boek dient ethiek er vooral toe om de intraprofessionele relaties te regelen. Die regeling was van belang om het vertrouwen van patiënten te verkrijgen en te behouden. Op dat moment waren academisch opgeleide artsen in hevige competitie verwikkeld met allerlei andere beoefenaars van de geneeskunde. Er was nog niet één erkende professie. Ook was de academische geneeskunde niet duidelijk effectiever dan andere geneeswijzen. Een strikte beroepscode laat zien dat er professionele maatstaven voor goed medisch handelen bestaan; die maatstaven worden vooral gezocht in de persoonlijkheid van de beroepsbeoe­ fenaar. De arts volgens Percivals ethiek is een ‘cul­ tivated gentleman’; hij verenigt vakbekwaamheid met dienstbaarheid en betrouwbaarheid; hij wordt door collega’s gecontroleerd. De relatie tussen arts en patiënt speelt in deze medische ethiek wel een rol, maar is ondergeschikt aan de verhoudingen tussen artsen onderling. De nadruk ligt op het regelen van collegiale verhoudingen en in het bijzonder het voorkomen van conflicten tussen beroepsbeoefenaars. In plaats van de algemene uitgangspunten en de beelden van de deugdzame arts, die in een eerdere fase gangbaar waren, richt de beroepsethiek zich steeds meer op het uitwer­ ken van een gedetailleerd regelsysteem waarin met alle denkbare situaties rekening is gehouden.

Medische Ethiek

2

Figuur 2.2  Thomas Percival (1740-1804).

Hetzelfde patroon blijft tot ver in de moderne tijd herkenbaar. In de tweede helft van de negentiende eeuw gaat de geneeskunde zich op basis van de natuurwetenschappen ontwikkelen tot een be­ trouwbaar kennissysteem; steeds meer oorzaken van ziekten worden ontdekt, inzicht wordt verkre­ gen in fysiologie en pathologie en langzamerhand komen ook rationele en effectieve behandelingen beschikbaar. De medische opleiding krijgt overal eenzelfde patroon. Academisch gevormde artsen verwerven het monopolie op de geneeskundige beroepsuitoefening. De bevoegdheid tot het uitoefenen van de geneeskunde wordt wettelijk geregeld (in ons land bijvoorbeeld door de Wet op de uitoefening der geneeskunst van 1865). Deze ontwikkeling van de geneeskunde leidt ertoe dat professionele maatstaven niet langer (alleen) in de persoonlijkheid van de arts gezocht worden, maar in diens wetenschappelijke competentie. Een goede arts is iemand die zijn handelen baseert op natuurwetenschappelijke kennis en methoden. In de beroepsethiek komt dan vooral het begrip ‘competentie’ centraal te staan (zie ook de tekst

36

van de KNMG). Invloedrijk zijn de ideeën van de Amerikaanse arts Cabot. Deze propageert in het begin van de twintigste eeuw een nieuwe medi­ sche ethiek van klinische competentie, een ‘ethics of effectiveness’. Een arts handelt, aldus Cabot, onethisch als hij een therapie instelt waarvan de effectiviteit niet wetenschappelijk is bewezen. Hoe moreel hoogstaand als persoon een medicus ook is, hij handelt slechts ethisch juist als hij uitgaat van wetenschappelijke kennis; dat betekent dat hij op de hoogte moet zijn van de laatste stand der wetenschap, dat hij zelf op een wetenschappelijke wijze te werk moet gaan en dat hij de grenzen van zijn competentie kent. De beroepsgroep zelf be­ paalt welke maatstaven voor professioneel, dat wil zeggen competent, handelen gerespecteerd dienen te worden. Deze gedachten vinden we tegenwoor­ dig terug in pleidooien voor ‘evidence-based medi­ cine’ (zie voor verdere uitwerking hoofdstuk 6). De medische ethiek als beroepsethiek heeft dus verschillende ontwikkelingsfasen doorgemaakt. Stond eerst de deugdzaamheid van de beroeps­ beoefenaar op de voorgrond, later werd vooral de nadruk gelegd op relaties, met name collegiale verhoudingen en meer recentelijk kreeg de we­ tenschappelijke competentie een centrale positie. Wat gelijk bleef in deze fasen was dat de medische professie zelf de maatstaven bepaalde voor correct medisch handelen. Met telkens andere accenten en begrippen bleef beroepsethiek voornamelijk een zaak van medische beroepsbeoefenaars zelf. Door middel van gedetailleerde beroepscodes werden de plichten van medici gedefinieerd en overgedra­ gen in de opleiding. Beroepsorganisaties zagen toe op de naleving daarvan. Medische ethiek was een ethiek van en voor dokters. Door hun strikte beroepsethiek toonden artsen zich het vertrouwen van de samenleving en dus ook van patiënten, waardig. Deze opvatting van ethiek wordt echter na de Tweede Wereldoorlog steeds meer bekriti­ seerd. Uiteindelijk ontstaat een nieuwe medische ethiek waarin het gezichtspunt van de patiënt een cruciale rol speelt.

2.4

Een nieuwe oriëntatie

In ons land verschijnen kort na elkaar in 1969 twee boeken die de nieuwe oriëntatie van de medische ethiek aangeven. Beide geven aan dat de enorme medisch-technische vooruitgang de relatie tussen

37

Medische ethiek

arts en patiënt ingrijpend verandert. Dat betekent dat de gangbare ethiek niet langer alleen door artsen kan worden bepaald, enerzijds omdat de macht van de geneeskunde moreel ingekaderd moet worden, anderzijds doordat het perspectief van de patiënt in deze ethiek ontbreekt.

2.4.1 D e

macht van de geneeskunde

Jan Hendrik van den Berg, psychiater en hoog­ leraar psychologie te Leiden, publiceert Medische macht en medische ethiek. Hierin wordt met foto’s en casussen geïllustreerd dat de geneeskunde haar doel voorbijschiet als ze haar gangbare medischethische uitgangspunten niet verlaat. Kenmer­ kend voor de moderne geneeskunde is haar tech­ nische macht: zij kan daarmee patiënten in leven houden die vroeger allang zouden zijn gestorven. De gangbare medische ethiek gebiedt haar dat te doen, omdat de arts het menselijk leven dient te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat kan. In de tijd waarin de geneeskunde geen macht had, was het een wijs uitgangspunt om de medicus te beschouwen als bondgenoot van het leven, als vijand van de dood. Maar dat is nu drastisch veranderd. Hetzelfde uitgangspunt maakt patiënten tot slachtoffers van de medische macht. Van den Berg bespreekt als voorbeeld de ziektegeschiedenis van een 5-jarig jongetje met spina bifida. Na operatief ingrijpen vlak na de geboorte ter sluiting van de open rug ontwikkelde zich een waterhoofd. Benen en bekkenspieren bleken verlamd. Ook raakten de hersenen ernstig aangetast. Door nieuwe interventies werd ge­ poogd verbetering aan te brengen. Uiteindelijk stierf het patiëntje na zes zware operaties. Deze geschiedenis toont wat de geneeskunde technisch kan; maar tegelijk wordt de vraag opgeroepen of al die interventies wel zinvol waren. Een ander voor­ beeld toont (ook letterlijk op een foto) een patiënt die een hemicorporectomie onderging; diens hele onderste lichaamshelft werd geamputeerd. Van den Berg betoogt dat deze patiënt belet werd te sterven; zijn vrijheid om zelf te beslissen werd hem ontnomen door de geneeskundebeoefenaars. De nieuwe technische macht van de geneeskunde vraagt volgens Van den Berg om een nieuwe me­ dische ethiek. Die ethiek moet erin bestaan dat de arts het menselijk leven behoudt, niet wanneer dat technisch kan, maar wanneer dat zinvol is. Om te bepalen wat zinvol leven is, wordt openheid ten

opzichte van de patiënt aanbevolen; de patiënt heeft het recht te horen wat er met hem aan de hand is; hij dient met de arts mee te beslissen. Dat betekent dat een medische ethiek nodig is met een andere agenda (centraal staat de vraag naar de zin van medisch handelen) en andere deelnemers (de patiënt dient een stem te krijgen in wat er gebeurt).

De triomf van de geneeskunde De Franse dichter, schrijver en arts Jules Romain publiceert in 1923 het blijspel Knock ou Le Triomphe de la Médecine. De voormalige pindaverkoper Knock is een modern opgeleide arts die een kwijnende plattelandspraktijk overneemt. In die praktijk worden maar weinig mensen ziek, zodat hij nauwelijks geraadpleegd wordt. Maar in korte tijd weet Knock van de praktijk een bloeiende onderneming te maken. Zijn uitgangspunt is simpel: in feite is iedereen ziek maar slechts weinigen beseffen dat. Gezondheid is een verouderd begrip. Knock voert direct een gratis spreekuur in. Daarbij blijkt dat ‘ziek worden’ in het licht van de wetenschap niet bestaat. Alle bezoekers van het spreekuur blijken wel iets te mankeren. Knock draagt de meeste bezoekers van zijn spreekuur op direct het bed te houden. Op een grote landkaart in zijn spreekkamer geeft hij met rode speldenknoppen aan waar zieken zijn opgespoord. Als hij ’s avonds zijn blik laat gaan over het dorp, dan ziet hij dat klokslag tien overal de lichten aangaan voor de voorgeschreven temperatuurmeting: op hetzelfde moment gaan 250 thermometers richting rectum.

2.4.2 H et

perspectief van de patiënt

Ook in 1969 verschijnt Voorlopige diagnose. Inleiding in een medische ethiek van de hand van Paul Spor­ ken, katholiek priester en in 1974 de eerste hoog­ leraar medische ethiek in ons land (te Maastricht). De gangbare ethiek wordt door hem bekritiseerd, omdat ze te statisch is. Het is niet mogelijk, aldus Sporken, om een definitief antwoord te geven op actuele vragen. Ethiek is immers afhankelijk van de ontwikkeling van het medisch weten en het medisch-technisch kunnen; dat houdt in dat medisch-ethisch denken in ontwikkeling is, dus steeds voorlopig. Sporken heeft kritiek op de

Medische Ethiek

2

gangbare ethiek, ook omdat ze deductief is; ze poogt concrete normen en regels af te leiden uit enkele vaststaande uitgangspunten. Omdat de discussie vervolgens slechts gaat over de normen en regels, blijft onduidelijk met welke waarden die samenhangen. De cultuur is echter verander­ lijk; daarom behoeven de normen en regels steeds nuancering en correctie; hiervoor is nodig dat we telkens opnieuw nadenken over de achterlig­ gende waarden en het mensbeeld dat daarmee samenhangt. Ethiek heeft als vertrekpunt de situatie waarin mensen met elkaar te doen heb­ ben, op elkaar zijn aangewezen. Dat betekent dat ethiek een zaak is van iedereen in die situatie. De gangbare medische ethiek laat dat niet toe, omdat ze beheerst wordt door deskundigen en autoriteiten. Voor een werkelijke vernieuwing moet medische ethiek, zo betoogt Sporken, haar uitgangspunt nemen in de arts-patiëntrelatie. Hierdoor wordt ze meer patiëntgeoriënteerd. Medisch-ethische problemen dienen ook vanuit het perspectief van de patiënt te worden bena­ derd. Vandaar een ordening volgens levensfasen: problemen rond het levensbegin (abortus, voort­ plantingstechnologie, genetica), dan problemen met betrekking tot relaties en huwelijk (seksuali­ teit, anticonceptie), vervolgens problematiek van het volwassen bestaan (experimenten, sterilisatie, medicamenteuze therapie), dan problemen rond het levenseinde (stervenshulp, reanimatie, eu­ thanasie) en ten slotte de problematiek van dood (doodscriteria) en transplantatie (orgaandonatie). Een dergelijke ordening van problemen volgens de levensfasen is sinds het begin van de nieuwe medische ethiek ingeburgerd geraakt. Niet de problematiek van de geneeskunde staat voorop, maar datgene wat patiënten kunnen ervaren in de loop van hun leven.

2.5

Oorzaken van verandering

Het ontstaan van een nieuwe, patiëntgerichte oriëntatie in de medische ethiek hangt samen met ontwikkelingen in de geneeskunde zelf, maar ook met veranderingen in de samenleving en cultuur. Als oorzaken van verandering kunnen vijf factoren worden aangewezen, te weten: wetenschappe­ lijk onderzoek, technologische ontwikkelingen, demografische veranderingen, maatschappelijke veranderingen en morele onzekerheid.

38

2.5.1

W etenschappelijk

onderzoek

Volgens de historicus Rothman, die de recente geschiedenis van de medische ethiek heeft onder­ zocht, kreeg het medisch onderzoek tijdens de laatste wereldoorlog een enorme stimulans. Tij­ dens de oorlog werd een efficiënte productie van penicilline, het eerste antibioticum, opgezet. Met name de Amerikaanse overheid startte een groot­ schalig programma van experimenten met nieuwe medicamenten, teneinde de voor militaire opera­ ties meest bedreigende ziekten, zoals dysenterie, malaria, gonorroe en influenza behandelbaar en beheersbaar te maken. Onder druk van de omstan­ digheden werden grote aantallen proefpersonen, onder wie gevangenen, soldaten en verstandelijk gehandicapten, bij tal van onderzoeken betrok­ ken. In vredestijd werd de oorlog tegen ziekten op dezelfde voet voortgezet. Grote onderzoeksinsti­ tuten ontstonden, nieuwe onderzoeksmethoden werden ingevoerd (zoals het gerandomiseerd dubbelblind onderzoek). De wijze van uitvoering van experimenten bij proefpersonen en patiënten werd volgens de gangbare beroepsethiek over­ gelaten aan de zelfregulering van de medische professie. In de tweede helft van de jaren zestig van de vorige eeuw kwamen echter schandalen aan het licht. Het bleek dat arts-onderzoekers hun patiënten soms hadden opgeofferd aan de weten­ schap. Mensen bleken in experimenten te zijn opgenomen terwijl ze van niets wisten; daarbij werden soms onaanvaardbare risico’s genomen. Dergelijke schandalen betekenden een gevoelige knauw voor het gangbare beeld van de medische beroepsethiek. Van zelfregulering bleek weinig terecht te komen. In deze gevallen was het belang van de patiënt ondergeschikt gemaakt aan het streven naar kennis van de arts-onderzoekers. In 1947 werden bij de processen tegen nazi-artsen die mensen in concentratiekampen aan de meest gruwelijke experimenten hadden onderwor­ pen, ethische voorwaarden geformuleerd voor medische onderzoekingen (de zogeheten Code van Neurenberg). Maar lang voor het uitbreken van de oorlog waren voor Duitse artsen strenge richtlijnen van kracht voor het experimenteren op mensen. Toch bleek telkens weer dat in de praktijk ethische grenzen werden overschreden. Bovendien is duidelijk geworden dat de Duitse artsen niet een willoos werktuig waren in de handen van de nazi’s, maar grotendeels zelf de experimenten

39

Medische ethiek

wilden uitvoeren en zelf verantwoordelijk waren voor deze misdaden tegen de mensheid.

Casus Plutoniumexperimenten Tussen 1944 en 1974 werden onder auspiciën van de overheid in de Verenigde Staten ongeveer vierduizend wetenschappelijke studies verricht naar de gevolgen van atomaire straling bij mensen. Gedurende de Koude Oorlog bestond er vrees voor een kernoorlog. Daarom wilde men onderzoeken wat de effecten waren van straling op het menselijk functioneren, zodat inzicht werd verkregen in de medische mogelijkheden tot preventie en behandeling. Met de rechten van proefpersonen en patiënten werd niet zo zorgvuldig omgegaan. In enkele beroemde universiteiten werden bijvoorbeeld ernstig zieke patiënten, buiten hun medeweten, ingespoten met plutonium. Nadat deze (geheime) experimenten in de pers waren onthuld en er een publiek schandaal ontstond, stelde president Clinton in 1994 de Advisory Committee on Human Radiation Experiments in. In haar rapport van 1995 analyseert de commissie de gang van zaken en geeft ze aanbevelingen hoe dergelijke misstanden in de toekomst te vermijden zijn.

2.5.2 T echnologische

ontwikkelingen

Een belangrijke factor die heeft bijgedragen en nog steeds bijdraagt tot veranderingen in de me­ dische ethiek, is de ontwikkeling en toepassing van nieuwe medische technologie. Door weten­ schappelijk onderzoek nam de geneeskundige kennis een hoge vlucht; maar sterker nog steeg het medisch kunnen door gebruik van steeds meer complexe, verfijnde en effectieve technologie. In korte tijd werden tal van nieuwe diagnostische apparaten en therapeutische technieken geïntro­ duceerd. Aanvankelijk was er groot optimisme over de mogelijkheden die de geneeskunde daardoor kreeg om ziekten te bestrijden en te voorkomen. Maar in de jaren zestig van de vorige eeuw groeide het besef dat toepassing van techno­ logie ethische problemen kan oproepen. Allerlei natuurlijke functies kunnen door technologie worden overgenomen, niet alleen aan het begin van het leven (zie de casus hierna), maar ook aan het eind ervan. Nadat rond 1952 beademingsma­ chines waren gemaakt, ontstonden kort daarop

de eerste intensivecareafdelingen. Patiënten met ademhalingsproblemen konden in leven worden gehouden. Niet lang daarna werden in vakbladen heftige discussies gevoerd over de vraag hoe lang en bij wie deze technologische vervanging van een vitale lichaamsfunctie noodzakelijk is. Verlengt kunstmatige beademing bij een aantal patiënten niet het sterfbed? Mag een eenmaal begonnen levensreddende behandeling wel worden ge­ staakt? Bovendien: als hart- en ademstilstand door reanimatietechnieken kunnen worden overwon­ nen, wanneer is iemand dan eigenlijk dood? Deze vragen geven aan dat technologische vorderingen tot morele problemen kunnen leiden. Juist door­ dat technologie de medische macht vergroot, is voortdurende bezinning vereist op een zinvolle toepassing van technologie en dus op een adequate beheersing van de medische macht.

Casus Het embryo als miljonair Het welgestelde echtpaar Rios riep in 1981 de hulp in van voortplantingsdeskundigen van een bekend instituut in het Australische Melbourne. Bij Elsa Rios werden drie eicellen weggenomen; men slaagde erin deze in het laboratorium te bevruchten met de zaadcellen van een anonieme donor. Een van de ontstane embryo’s werd vervolgens geïmplanteerd in de baarmoeder van mevrouw Rios. De twee overige embryo’s werden ingevroren om ze te bewaren voor toekomstige implantatiepogingen. Na tien dagen trad echter een spontane abortus op. Elsa Rios was emotioneel zeer aangeslagen, zodat een tweede implantatiepoging voorlopig werd uitgesteld. Het echtpaar startte een adoptieprocedure. Hiertoe vloog het naar Zuid-Amerika. In het voorjaar van 1983 verongelukten Elsa en Mario Rios en hun pas geadopteerde kind toen hun privévliegtuig op de terugweg neerstortte. Na hun dood ontbrandde een heftige juridische strijd over hun aanzienlijke nalatenschap. Er was geen testament. De vraag was of de twee ingevroren embryo’s beschouwd moesten worden als de erfgenamen of juist deel uitmaakten van de erfenis.

2.5.3 D emografische

veranderingen

Mede onder invloed van medische ontwikkelingen hebben zich belangrijke demografische verande­ ringen voorgedaan. Een factor is de stijging van de

Medische Ethiek

2

40

gemiddelde leeftijd. Volgens bevolkingsprognoses zal het aantal 65-plussers toenemen van 12,8 pro­ cent van de Nederlandse bevolking in 1990 tot 18,5 procent in 2020. Daarbij zal ook het aantal hoog­ bejaarden toenemen (de zogenaamde. dubbele vergrijzing). Met het toenemen der jaren stijgt het gebruik van zorgvoorzieningen; naar schatting neemt de vraag naar zorg met ruim 1 procent per jaar toe als gevolg van de vergrijzing. Deze ont­ wikkeling roept ethische vragen op. Hoe zinnig zijn bijvoorbeeld allerlei medische interventies op hoge leeftijd? Mag leeftijd een rol spelen bij de verdeling van schaarse middelen voor zorg? Ook leidt de toename van ouderdomsziekten, zoals dementie, tot nieuwe vragen, onder meer over het verschaffen van kunstmatige voeding of toepas­ sing van levensbeëindigend handelen bij deze categorie patiënten. Een tweede factor is dat mensen niet alleen ouder worden, maar ook langer ongezond zijn. In de loop van de tijd is een verschuiving opgetreden van acute infectieziekten naar chronische dege­ neratieve aandoeningen (zoals gewrichtsslijtage, cara, slechthorendheid, suikerziekte en depressie). Chronische aandoeningen zijn ongeneeslijk; ze hebben meestal langdurige en ernstige consequen­ ties voor het fysieke, psychische en sociale func­ tioneren. Dat betekent dat de gebruikelijke doel­ stellingen van de geneeskunde hier niet opgaan; eerder zal continue zorg nodig zijn, gericht op het draaglijk maken van het bestaan. Voor de medi­ sche ethiek is de consequentie dat hiermee nieuwe discussies zijn gestart, onder meer over de doel­ stellingen en grenzen van de gezondheidszorg (de verhouding tussen ‘care’ en ‘cure’; het belang van preventie). Nieuwe noties zijn gangbaar gewor­ den, zoals ‘kwaliteit van leven’ en ‘zinloos medisch handelen’. Tevens speelt in het gezondheidszorg­ beleid de vraag naar gelijkwaardige behandeling: hoe kunnen mensen met allerlei vormen van afhankelijkheid volwaardig deelnemen aan de samenleving?

problemen zou komen. Het recht op gezondheids­ zorg, zoals erkend in 1945 in het Handvest van de Verenigde Naties, werd hierdoor veilig gesteld. Voorbeelden zijn de Ziektewet (1913, gewijzigd in 1966), Ziekenfondswet (1964), Wet op de Ar­ beidsongeschiktheidsverzekering (WAO, 1966), Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ, 1967). In hoog tempo groeide de gezondheidszorg uit tot een ingewikkeld geheel van activiteiten, voorzieningen, regelingen, wetten, organen en instellingen. Toen in 1966 het Ministerie van Soci­ ale Zaken en Volksgezondheid een eerste poging deed (in de Volksgezondheidsnota) dit veld te ordenen, bleek hoe chaotisch het geheel was. Vanaf dit moment is een gericht gezondheidszorgbeleid tot ontwikkeling gekomen teneinde het zorgsys­ teem hanteerbaar te maken. Een belangrijke factor hierbij vormden financiële overwegingen. In 1953 werd 3,6 procent van het nationaal inkomen aan gezondheidszorg besteed, in 1963 betrof dit 4,9 procent; dit percentage zou verder oplopen tot bijna tien in de huidige tijd. Aan de ene kant werd deze kostenstijging onder meer veroorzaakt door de toenemende vraag naar zorg ten gevolge van de besproken demografische ontwikkelingen; aan de andere kant speelden medische mogelijkheden als gevolg van wetenschappelijke en technologische vorderingen een belangrijke rol. Gezondheids­ zorgbeleid en de betekenis van economische over­ wegingen leiden steeds vaker tot ethische discus­ sies. Kunnen er bijvoorbeeld grenzen worden gesteld aan het recht op zorg? In hoeverre is het mogelijk onderscheid te maken tussen noodzake­ lijke voorzieningen die voor iedereen beschikbaar en toegankelijk dienen te zijn en minder noodza­ kelijke voorzieningen die mensen uit eigen mid­ delen moeten bekostigen? Steeds vaker leidt de discrepantie tussen de vraag naar zorg en de be­ schikbare middelen tot ethische problemen op de werkvloer. Dat betekent dat artsen moeten kiezen wie wel en wie niet voor een bepaalde voorziening in aanmerking komt.

2.5.4

2.5.5

M aatschappelijke

veranderingen

In de naoorlogse periode werd de uitwerking ter hand genomen van de verzorgingsstaat. Door sociale-verzekeringswetten beoogde men de ze­ kerheid te scheppen dat iedereen de zorg ontving die nodig zou zijn en dat niemand ten gevolge van ziekte, invaliditeit en ouderdom in financiële

M orele

onzekerheid

Een laatste factor die bijgedragen heeft tot een ver­ nieuwing van de medische ethiek betreft verande­ ringen in het denken over ethiek zelf. De boeken van Van den Berg en Sporken geven blijk van een nieuwe nadruk op de persoon van de patiënt; die dient niet een object te zijn dat lijdzaam allerlei medische

41

Medische ethiek

Casus Selectie van patiënten voor dialyse In 1962 ontstond een schandaal in de Verenigde Staten toen bleek hoe patiënten geselecteerd werden voor een nieuw dialyseprogramma in Seattle. Twee jaar eerder had Scribner de arterioveneuze shunt uitgevonden. Hierdoor bleek het mogelijk de kunstnier, die tijdens de oorlog door de Nederlandse arts Kolff was gemaakt, te gebruiken voor langdurige behandeling van patiënten met een terminale nierinsufficiëntie. Door dialysebehandeling konden deze patiënten in leven worden gehouden. Aanvankelijk was echter maar een gering aantal dialysemachines beschikbaar. Dat betekende dat een keuze wie voor behandeling in aanmerking kwam, in feite een keuze op leven en dood was. Voor het eerst werd de selectie van patiënten door de behandelend artsen overgelaten aan een commissie van leken (later ook ‘God committee’ genoemd). Zeven ‘gewone’ leden van de samenleving moesten uitmaken wie gedialyseerd zou worden. De commissie bleek hierbij veel waarde te hechten aan sociale factoren: wie van middelbare leeftijd en kostwinner was, wie kinderen had en wie aan sociale netwerken deelnam, kreeg voorrang.

behandelingen ondergaat, niet een lichaam dat gerepareerd wordt wanneer het defect is, maar een subject dat respect verdient. Omgaan met ziekte en dood, lijden en handicaps is niet een technisch probleem, maar een menselijk vraagstuk. Het vraagt niet allereerst om wetenschappelijke beheersing en manipulatie, maar om bespreking, intermenselijke communicatie en zingeving. Dat betekent dat de arts die de technische macht bezit, slechts kan bepa­ len wat er gebeurt als hij weet wat voor de patiënt zinvol is. De patiënt zelf moet aangeven wat hij wil. Aanvankelijk wordt gesproken van ‘mondigheid’; de stem van de patiënt behoort te klinken in het contact met de arts. Later wordt gesproken van ‘zelfbeschik­ king’ en ‘autonomie’, om te benadrukken dat ieder mens zelf dient te bepalen hoe hij zijn leven inricht. Dat geldt niet minder voor patiënten; medisch handelen is ethisch verantwoord als gerespecteerd wordt wat patiënten als autonome individuen waar­ devol vinden. Deze gedachtegang wint sterk aan in­ vloed. Patiënten verenigen zich in zelfhulpgroepen, verenigingen en organisaties. Initiatieven worden genomen om patiëntenrechten te formuleren.

De ontdekking van de patiënt in de medische ethiek gaat samen met een toenemende morele onzekerheid in de cultuur. Er ontstaat het gevoel dat in vroeger tijden normen en waarden duidelijk waren. Vanuit een religieus referentiekader ston­ den waarden centraal waarop iedereen zich kon oriënteren. Ethiek was daarom vroeger niet zo’n punt van discussie. Men wist wat moreel goed, wenselijk en toelaatbaar was. In de huidige tijd van snelle secularisatie spreken gangbare norm­ stelsels veel mensen echter niet meer aan; ze wor­ den ervaren als verouderd en verstard. Tegelijker­ tijd stoot het dogmatisme af waarmee ze worden verdedigd. Zo is Sporken in zijn boek voortdurend in discussie met de moraal van de rooms-katho­ lieke kerk; hij wil naar een dynamische ethiek met eigentijdse ethische normen die niet door gezagsdragers worden opgelegd maar door de hele geloofsgemeenschap worden geformuleerd. Ana­ loog hieraan wordt artsen paternalisme verweten wanneer zij medische ethiek blijven opvatten als een ethiek van dokters en geen ruimte laten voor de morele opvattingen van patiënten. Verzet tegen medische macht, bevoogding, pa­ ternalisme zet zodoende aan tot een groeiende belangstelling voor ethiek, zeker nu die een duide­ lijk programma lijkt te hebben met als kernpunt dat de patiënt als primaire beslisser in de zorg be­ schouwd moet worden. Het maakt de morele on­ zekerheid echter niet minder. Ethische discussies concentreren zich nogal eens op de vraag wie mag of moet beslissen in bepaalde kwesties. De vraag wat er besloten wordt, blijft dan buiten schot. Dat wordt immers bepaald door de morele opvattin­ gen van de desbetreffende beslisser. In plaats van te gaan over de inhoud van de beslissing, neigt de ethische discussie ertoe zich vooral bezig te hou­ den met de procedure van besluitvorming.

2.6

Nieuwe terminologie

Om de nieuwe oriëntatie van de medische ethiek te benadrukken, zijn andere benamingen in zwang geraakt. Sporken geeft aan dat in de medische ethiek een dubbele schaalvergroting opgetreden is. Het gaat allereerst niet meer uitsluitend om morele vragen die zich voordoen in de arts-patiëntrelatie; het gaat ook om vragen met betrekking tot de ge­ zondheid van groepen mensen, om het leefmilieu, om het beleid van de overheid. Dat houdt in dat

Medische Ethiek

2

het object van medisch-ethische reflectie niet meer alleen het individu is, maar ook de sociale condities en structuren waarin zorg wordt verleend. Daarbij komt als tweede element dat het aantal actoren dat verantwoordelijkheid draagt, is vergroot. Degenen die verantwoordelijkheid dragen, zijn naast artsen nu ook patiënten, verpleegkundigen, instellingen en de overheid. Dat betekent dat er veel meer aan­ spreekpunten voor ethische beschouwingen zijn dan voorheen. Deze schaalvergroting kan volgens Sporken het best worden uitgedrukt door de bena­ ming van de medische ethiek te verbreden; hij stelt voor te spreken van ethiek van de gezondheidszorg. Een term die tegenwoordig met name in ons land vaak gebruikt wordt, is gezondheidsethiek. Waar en wanneer dit begrip voor het eerst gebruikt werd, is onbekend. Vanaf het begin van de jaren tachtig van de vorige eeuw verschijnt het in publicaties. Gezondheidsethiek is omschreven als het systema­ tisch bestuderen van ethische vragen in en rond de gezondheidszorg. Daarmee is er niet veel verschil tussen de termen ‘gezondheidsethiek’ en ‘gezond­ heidszorgethiek’. Beide termen geven aan dat het om meer gaat dan een beroepsethiek van en voor artsen. Strikt theoretisch wordt met de term ‘gezondheidsethiek’ een accent gelegd op gezond­ heid, naast gezondheidszorg. Door gezondheid centraal te stellen als object van reflectie, wordt ten onrechte ook gesuggereerd dat ethische beschou­ wingen een bijdrage leveren aan het instandhou­ den en bevorderen van de gezondheid. De term bio-ethiek is vooral in de Verenigde Staten in zwang geraakt. Deze benaming is het meest omvat­ tend van de tot nu toe genoemde termen. Dit woord werd voor het eerst gebruikt in zeventig van de vorige eeuw door Van Rensselaer Potter, een bioloog en kankerspecialist. Hij had hiermee een speciale bedoeling, namelijk het combineren van biologi­ sche kennis, zoals die in hoog tempo beschikbaar kwam door de ontwikkeling van de levensweten­ schappen (vandaar bio), met de kennis van mense­ lijke waardestelsels (vandaar ethiek). Door middel van deze term wordt als het ware een brug geslagen tussen de natuurwetenschappen en de mensweten­ schappen; deze twee wetenschappen moeten in een nieuw vakgebied met elkaar in gesprek komen. Dat interdisciplinaire gesprek is volgens Potter hoogno­ dig, omdat het allerbelangrijkste probleem volgens hem dat van de overleving van de mensheid is. Om de mensheid en de menselijke beschaving te doen overleven, is grondige studie nodig van evolutio­

42

naire, fysiologische en culturele adaptatiemechanis­ men. De moderne biowetenschappen produceren kennis over de samenhang tussen menselijk leven en omgevingsfactoren. Die kennis moet gebruikt worden om het menselijk samenleven optimaal aan te passen aan de materiële en immateriële leef­ omgeving. De nieuwe discipline van de bio-ethiek moet uitgaan van de concepten en paradigma’s van de biowetenschappen. Doel daarbij is de overleving van de menselijke soort. De specifieke motivatie en bedoeling die Potter met de term bio-ethiek had, is echter spoedig op de ach­ tergrond geraakt. Met ‘bio-ethiek’ wordt nu niet een specifieke visie op ethiek bedoeld, maar wordt een veld van studie aangegeven. Het is een breed vak­ gebied waarin niet alleen morele problematiek van patiëntenzorg aan de orde komt, maar ook morele vraagstukken die samenhangen met wetenschappe­ lijke en technologische ontwikkelingen in de levens­ wetenschappen. Juist vanuit deze wetenschappen ontstaan nieuwe ethische kwesties, bijvoorbeeld in relatie tot genetische kennis, voortplantingstechno­ logie, gedragsmodificatie en dierproeven.

Terminologie Ethiek van de gezondheidszorg – Sporken geeft hiervan in zijn handboek Ethiek en gezondheidszorg (1977: p. 62) de volgende definitie: Ethiek van de gezondheidszorg is de beschrijving en analyse van gezondheidszorg in haar verschillende aspecten en de daarin voorhanden zijnde of voorgestelde ethische normen, de verheldering van het mens- en maatschappijbeeld die aan deze normen ten grondslag liggen en zich daarin manifesteren en de kritische toetsing van deze achtergrondvisie op haar humaniteitskarakter. Bio-ethiek – De Encyclopedia of Bioethics beschrijft in vijf delen alle relevante onderwerpen op het terrein van de bio-ethiek. De hoofdredacteur, Warren Reich, geeft in de recente editie van 1995 (Vol. I: p. xxi) deze definitie van ‘bio-ethiek’: The systematic study of the moral dimensions – including moral vision, decisions, conduct, and policies – of the life sciences and health care, employing a variety of ethical methodologies in an interdisciplinary setting.

43

Medische ethiek

Met de nieuwe termen ‘gezondheidszorgethiek’, ‘gezondheidsethiek’ en ‘bio-ethiek’ wordt dus aangege­ ven dat de traditionele medische ethiek verbreed is. Het gaat niet meer om ethische problemen van artsen, maar om een ethische problematiek die de gehele samenleving betreft. Medische kennis en deskundigheid zijn niet voldoende om te bepalen wat ethisch juist medisch handelen is; een inter­ disciplinaire benadering is nodig waarin weten­ schappelijke en filosofische kennis met elkaar worden verbonden. Opvallend is dat in Noord-Amerika veelal gespro­ ken wordt van ‘bio-ethiek’, terwijl in Europa de termen ‘gezondheidsethiek’ of ‘gezondheidszorg­ ethiek’ de voorkeur hebben. Dat kan te maken hebben met een accentverschil tussen deze ter­ men. Bij ‘bio-ethiek’ ligt de nadruk vooral op ethische reflectie op biowetenschappen en biotech­ nologie, terwijl bij de andere termen met name het systeem van gezondheidszorg en de socioculturele context van het medisch handelen centraal staan. In het eerste geval gaat het om de waardering van wetenschappelijke ontwikkelingen, terwijl in het tweede geval de betekenis voor de samenleving vooropstaat. Hierbij speelt ook een rol dat de wijze waarop bio-ethiek in Noord-Amerika ontwikkeld is (als ‘toegepaste ethiek’), door veel Europese ethici als te pragmatisch of te weinig filosofisch wordt beschouwd. Dit verschil in methoden komt na de volgende paragraaf aan de orde.

2.7

Medische ethiek: drie niveaus

In plaats van nieuwe termen te gebruiken, zul­ len wij hier blijven spreken van medische ethiek. De reden hiervoor is dat ondanks alle veranderingen, de harde kern van deze ethiek dezelfde gebleven is: er is iemand die zich met een klacht wendt tot een arts en van deze arts hulp verwacht. De hulp­ vragende patiënt is beginpunt en eindpunt van het medisch denken en handelen. Op grond van zijn deskundigheid probeert de arts de klacht te verklaren en te verhelpen. Hierdoor onderscheidt de geneeskunde zich van andere vakgebieden binnen de gezondheidszorg. Door de centrale plaats van de arts-patiëntrelatie en de nadruk op een medische benadering van problemen verschilt medische ethiek van bijvoorbeeld verpleegkundi­ ge ethiek of ethiek van het maatschappelijk werk. Dat betekent niet dat de thema’s of problemen van

deze vormen van ethiek per se verschillend zijn; binnen de gezondheidszorg doen zich allerlei ethi­ sche vraagstukken voor, ongeacht in welke hoeda­ nigheid of met welk beroep men daarin werkzaam is. Medische ethiek kiest echter een bepaalde in­ valshoek: de reflectie op de morele dimensies van het medisch denken en handelen. Medische ethiek is dus minder breed dan gezondheidszorgethiek en deze laatste is weer minder omvattend dan bioethiek (figuur 2.3).

gezondheidszorgethiek

bio-ethiek

medische ethiek

microniveau:

arts-patiëntrelatie

mesoniveau:

zorginstelling

macroniveau: zorgsysteem

Figuur 2.3  Medische ethiek, bio-ethiek en gezondheidszorg­ ethiek.

Tegelijkertijd volgt uit de historische ontwikke­ ling dat het domein van de medische ethiek zich enorm heeft uitgebreid. Er zijn veel meer ethische vraagstukken dan vroeger; er zijn volledig nieuwe vraagstukken. Ook moeten medici voor het ver­ lenen van goede zorg aan hun patiënten met veel meer zaken en omstandigheden rekening houden dan vroeger. In dit vergrote domein kunnen drie verschillende niveaus worden onderscheiden: 1. microniveau: hier gaat het om de arts-patiënt­ relatie. Een individuele beroepsbeoefenaar wordt geconfronteerd met iemand die hulp vraagt of zorg nodig heeft. Veel van de ethische problemen uit de traditionele beroepsethiek spelen zich op dit niveau af: kwesties rond het beroepsgeheim, het verstrekken van informa­ tie aan de patiënt, respecteren van privacy; 2. mesoniveau: dit is het niveau van de instellingen en organisaties waarbinnen patiëntenzorg wordt verleend. De meeste individuele arts-pa­ tiëntcontacten spelen zich af binnen bepaalde typen zorginstellingen, zoals een ziekenhuis, verpleeghuis of groepspraktijk. Dat brengt met zich mee dat overleg noodzakelijk is tussen hulpverleners. Ook houdt het in dat de instel­ ling een bepaald beleid kan ontwikkelen voor

Medische Ethiek

2

het medisch handelen, of dat financiële en or­ ganisatorische afspraken worden gemaakt. Tal van betrekkelijk nieuwe ethische thema’s zijn op dit niveau te lokaliseren, bijvoorbeeld de ethische commissie, de uitvoering van weten­ schappelijk onderzoek bij patiënten, protocol­ len, wachtlijsten, de omgang met een beperkt budget; 3. macroniveau: hier gaat het om de context van de samenleving en de cultuur waarin gezond­ heidszorg wordt verleend. Politiek, recht en economie oefenen op dit niveau hun invloeden uit op het medisch denken en handelen. Zoals we eerder zagen, is de traditionele beroeps­ ethiek veranderd juist onder invloed van maatschappelijke ontwikkelingen. Wat op het niveau van de individuele patiëntenzorg ge­ beurt, wordt daardoor telkens beïnvloed door ontwikkelingen op het macroniveau. Voor de medische ethiek is dat niet anders. In het bij­ zonder ook de media en de publieke opinie zijn van belang voor de ethische afwegingen die de individuele arts en patiënt in de beslotenheid van de spreekkamer maken. Door nieuwe wet­ geving worden patiëntenrechten vastgelegd; hiermee moet in elk hulpverleningscontact rekening worden gehouden. Deze indeling in niveaus is om twee redenen be­ langrijk. Allereerst wordt duidelijk dat ethische vraagstukken op verschillende niveaus met elkaar samenhangen; daarbij kan blijken dat een pro­ bleem op het ene niveau eigenlijk voortkomt uit problemen op een ander niveau. Een voorbeeld is de problematiek van de keuzen in de zorg. Wan­ neer op macroniveau een bepaalde hoeveelheid geld voor de zorg beschikbaar wordt gesteld en verdeeld over zorginstellingen, dienen op meso­ niveau goede afspraken over de besteding van het budget gemaakt te worden, zodat op microniveau die zorg kan worden gegeven die nodig is voor een individuele patiënt. Wanneer zich in de artspatiëntrelatie ethische problemen voordoen rond de vraag welke patiënt geselecteerd moet worden voor een schaarse voorziening, komt deze proble­ matiek eigenlijk voort uit daaraan voorafgaande beslissingen op meso- en macroniveau. Simpel gezegd: een arts moet in zijn spreekkamer kiezen tussen patiënten omdat hij van de ziekenhuisma­ nager maar een beperkte hoeveelheid middelen krijgt; tegelijkertijd zit ook die manager klem

44

omdat hij een beperkt budget moet verdelen over allerlei afdelingen. In de tweede plaats maakt de indeling in niveaus zichtbaar dat er onderscheid is tussen ethische vraagstukken op de respectievelijke niveaus. Natuurlijk is er samenhang, maar op elk niveau doen zich morele vragen voor die typisch zijn voor dat desbetreffende niveau. Een voorbeeld is de euthanasiediscussie. Wanneer een groot deel van de bevolking euthanasie moreel aanvaardbaar vindt, is er op macroniveau een ethische discussie of euthanasie al dan niet wettelijk geregeld zou moeten worden. Daarbij is de morele vraag of het doden van medemensen binnen een samenleving toegestaan en geregeld moet worden. Als er op dit niveau een regeling getroffen is, wordt binnen zorginstellingen een ethische discussie gevoerd hoe men daarmee om wil gaan; op mesoniveau dient dan bepaald te worden of men euthanasie toelaatbaar vindt of niet. Als een instelling eutha­ nasie toelaatbaar acht, moeten hiervoor protocol­ len gemaakt worden, waarbij de vraag is hoe die totstandkomen en wat er precies in komt te staan. Een zorginstelling kan evenwel ook besluiten dat euthanasie binnen haar muren niet toegestaan is. Wanneer een arts op microniveau een verzoek om euthanasie krijgt, dient hij zelf een ethische afweging te maken of hij op een dergelijk verzoek wil ingaan of niet. Ook wanneer op macro- en mesoniveau daarvoor regelingen en protocollen bestaan, ontkomt hij zelf niet aan een ethische standpuntbepaling. Telkens moet afgetast worden wat moreel verantwoord is en waarmee het belang van de patiënt het meest gediend is. Zorgvuldig handelen volgens een protocol (op mesoniveau) of het volgen van bepaalde juridische regels (op macroniveau) kan die ethische standpuntbepaling op microniveau niet vervangen. Integendeel: de relatie is andersom. Eerst moet vastgesteld worden wat binnen een arts-patiëntrelatie goed handelen is, vervolgens moet dat handelen zo zorgvuldig mogelijk ten uitvoer worden gebracht.

2.8

Ethiek: toepassing en interpretatie

Medische ethiek, zo is hiervoor beschreven, heeft zich in de loop van haar geschiedenis ontwikkeld van beroepsethiek waarin artsen zelf formuleer­ den wat normen en regels zijn voor het medisch handelen, tot een ethiek waarin het patiënten­

45

perspectief een meer centrale plaats inneemt. De beroepsethiek is als het ware opengebroken tot een meer op de maatschappij georiënteerde ethiek. Deze ontwikkeling heeft ook haar weerslag op de wijze waarop morele problemen in de gezond­ heidszorg benaderd worden. Hoe kunnen deze problemen beoordeeld worden? Het antwoord hangt af van de vraag waar de normen voor de beoordeling vandaan komen. In principe zijn er twee mogelijkheden: de normen zijn te vinden in de gezondheidszorg zelf (interne moraliteit) of daarbuiten (externe moraliteit). Traditioneel was medische ethiek vooral een ex­ pliciteren van de interne morele normen en regels van de gezondheids(zorg)praktijk; ze was dan ook voornamelijk een zaak van beroepsbeoefenaars zelf. Tegen deze exclusiviteit is terecht een reactie gekomen. Gezondheidszorg is immers steeds min­ der een aangelegenheid van alleen een bepaalde professie geworden. Bovendien is gebleken dat deze bekommernis om interne normen en regels, evenals de daarmee verbonden zelfregulering van de medische professie lang niet altijd garandeerde dat het belang van de patiënt daadwerkelijk voor­ rang kreeg boven belangen van beroepsbeoefe­ naars. Niet zonder reden is daarom meer nadruk komen te liggen op de externe normen en regels die het medisch handelen inkaderen. Juist het belang van dat externe kader heeft de recente vernieuwing van de medische ethiek mogelijk gemaakt. De opvatting dat de relevante morele normen en regels buiten het domein van de gezondheids­ zorg aanwezig zijn en dezelfde zijn als die in de maatschappij als geheel gelden, beschouwt medische ethiek in de eerste plaats als toegepaste ethiek. Medische ethiek is hier: de toepassing van algemene ethische theorieën, principes en regels op problemen van therapie, zorgverlening en medisch-biologisch onderzoek. De voordelen van deze benadering van ethiek zijn duidelijk. Uitgangspunt is dat er theorieën zijn die de morele werkelijkheid beschrijven; die theorieën gaan vooraf aan de praktijk van de zorg. Hierin ligt precies hun normativiteit; ze worden niet ontleend aan die praktijk zelf, maar liggen daar­ buiten en schrijven voor hoe de praktijk moet worden ingericht. Ethische kennis is dus beschik­ baar voordat dilemma’s in de beroepsuitoefening worden geanalyseerd en opgelost. Juist het beroep op normatieve theorieën en principes die buiten

Medische ethiek

de context van de gezondheidszorg gelden, maakt kritiek mogelijk op concrete praktijken. De nor­ mativiteit van medische ethiek zit precies in het pogen die praktijken te conformeren aan de theo­ rieën en principes. Toegepaste ethiek gaat uit van een specifieke benadering van ethiek waarin theorie en toepas­ sing centraal staan. Een dergelijke benadering is echter niet de enige. Aristoteles bijvoorbeeld wijdde zijn Nicomachische Ethiek niet aan de vraag hoe we dilemma’s oplossen, maar hoe we moe­ ten leven; welk soort leven kunnen we het beste leiden en wat voor soort mensen zijn we dan? In een dergelijke benadering van ethiek is het uitgangspunt van ethische beschouwingen onze morele ervaring. Problemen zijn problemen voor concrete individuen in concrete omstandigheden. Die problemen kunnen niet beschreven worden door abstracte principes of algemene theorieën. Het maakt hier wel degelijk uit wie we zijn. Mo­ reel handelen is meer dan het navolgen van morele regels; het drukt uit wie we zijn en wat voor ons waardevol is. Deze benadering van ethiek legt het accent op praktijkervaringen. In plaats van externe morali­ teit benadrukt deze andere benadering de interne moraliteit van de medische praktijk. In de medische praktijk fungeren allerlei morele bepalingen en re­ gels, zij het meestal impliciet en niet gereflecteerd. Die normen en regels zijn vaak neergelegd in voorbeelden en modellen die artsen in opleiding leren navolgen. In beelden en anekdotes wordt de morele ervaring van beroepsbeoefenaars overge­ dragen. Waar het in de ethiek nu vooral om gaat, is het beter leren verstaan en uitleggen van morele ervaring die in allerlei gezondheidspraktijken ver­ weven is. Interpretatie speelt dus een centrale rol. Dat vereist allereerst een grondige vertrouwdheid met die praktijken. Morele ervaring moet worden gedeeld om uit te leggen wat ze in concrete situ­ aties te verstaan geeft. Op de tweede plaats houdt deze werkwijze noodzakelijk bescheidenheid in. Iedere uitleg van ervaring is voorlopig en vindt plaats vanuit een specifiek perspectief. Alvorens concrete dilemma’s op te lossen, moet de ethiek zich richten op het interpreteren van ontwik­ kelingen, waardoor bijvoorbeeld zicht verschaft wordt op fundamentele processen die telkens weer bepaalde dilemma’s oproepen. Op de derde plaats komt de kritische functie van ethiek in een ander

Medische Ethiek

2

licht te staan. De mogelijkheid tot normatieve kritiek is niet meer alleen gelegen in het beroep op externe theorieën en principes. Ook ethische beschouwingen kunnen zich niet boven de eigen situatie en context uit tillen om een abstract, ahis­ torisch en transcultureel standpunt in te nemen. Ethiek wordt altijd beoefend vanuit een specifiek moreel vóór-verstaan, een morele traditie. Die tradities moeten we als specifiek uitgangspunt herkennen, bijvoorbeeld als verlichtingstraditie waarin respect voor individuele autonomie een centrale rol speelt, of als levensbeschouwelijke traditie waarin respect voor individueel menselijk leven vooropstaat. Het erkennen van deze tradities als noodzakelijk contextueel uitgangspunt voor het beoefenen van ethiek, betekent dat in de ethiek vooral gezocht wordt naar praktische mogelijkhe­ den voor dialoog, gesprek, communicatie tussen verschillende morele praktijken en tradities. Niet de verdediging van het eigen gelijk is in de beoe­ fening van ethiek van belang, maar het (helpen) uitleggen van morele ervaringen. In de huidige medische ethiek is de tegenstelling tussen externe en interne moraliteit goeddeels verdwenen. De twee benaderingen staan niet zozeer naast of tegenover elkaar, maar zijn aan elkaar geschakeld in een interactief model. In medische besluitvorming zijn technische en mo­ rele aspecten vaak nauw met elkaar vervlochten. Als dat zo is, moet ‘van binnenuit’ meer inzicht worden verkregen in de morele dimensie van het medisch handelen. Door participerende obser­ vatie kan worden nagegaan hoe en wanneer zich morele problemen in de dagelijkse werkroutine voordoen en op welke wijze met deze problemen wordt omgegaan. Deze benadering vraagt ook om de ontwikkeling van andere methoden van ethi­ sche analyse, zoals empirische ethiek, narratieve ethiek en casuïstiek. Vervolgens kunnen norma­ tieve uitgangspunten voor het handelen worden vergeleken met en getoetst aan morele ervaringen van degenen die in de praktijk van de zorg werk­ zaam zijn. Dergelijke normatieve uitgangspunten hangen weer samen met fundamentele vragen met betrekking tot het doel van geneeskunde en met het mensbeeld dat ons handelen richting geeft. Voor een deel heeft ethiek dus inderdaad te maken met het toepassen van principes en regels op de medische praktijk, maar tegelijk komen

46

in die praktijk aan de hand van concrete ervarin­ gen en casussen specifieke normen en waarden zelf tot gelding. Juist door deze interactie blijft ethiek een voortdurend proces van reflectie op het handelen van de gezondheidszorgbeoefe­ naar zelf. Zoals figuur 2.4 aangeeft, is de prak­ tijk een belangrijke schakel. Maar minstens van evenveel belang is het mensbeeld. Uiteindelijk hangen normatieve opvattingen samen met visies op mens en menselijk bestaan. In de medi­ sche wetenschappen domineert vaak een mecha­ nistisch mensbeeld. De mens wordt daarbij ge­ zien als een complex mechanisme, opgebouwd uit onderdelen (het hart als pomp, de nier als filter, de hersenen als computer). Juist vanwege dit dominerende mensbeeld komen aspecten die samenhangen met de mens als persoon moeilijk meer aan bod. Toch zijn in de ervaring van pati­ ënten deze aspecten (zoals bejegening en com­ municatie, respect en zorgzaamheid) van cruci­ aal belang voor goede patiëntenzorg, die meer omvat dan het technisch knap herstellen van defecten in het lichaam. Ethische problematiek komt vaak voort uit dergelijke fricties tussen mensbeelden. Door expliciet na te gaan welke visie op mens en menselijk bestaan gehanteerd wordt, kan een ander soort vragen in de ethiek aan de orde komen dan gebruikelijk. THEORIE toegepaste ethiek

PRAKTIJK interpreterende ethiek MENSBEELD normatief uitgangspunt

ethische theorie principes

moreel oordeel

regels

probleem/dilemma

toepassing op probleem/dilemma

ervaring PRAKTIJK

Figuur 2.4  Twee benaderingen van medische ethiek: interactief model.

2.9

Deugdethiek

In de gangbare beroepsethiek, zoals uiteengezet in paragraaf 2.3.1, speelde de vraag ‘Wat is een goede arts?’ een belangrijke rol. Om die reden werden de eigenschappen van de ideale arts geformuleerd. Ook in het dagelijks leven speelt een inschatting van de persoon met wie we te maken hebben, voortdurend mee. Meer dan om het handelen gaat

47

het allereerst om de deugden die iemand bezit. Pas als iemand betrouwbaar is, zal hij navenant han­ delen; met zo iemand zullen we ook eerder zaken willen doen dan met anderen. Als we van iemand zeggen dat hij eerlijk is, zullen we erop kunnen vertrouwen dat hij ook eerlijk zal handelen. In de hedendaagse ethiek is er weer meer belangstelling voor deugdethiek. Hierbij gaat het om de kwa­ liteit van de desbetreffende mens, zijn karakter, zijn gewoonten, al datgene wat hem maakt tot de bewonderenswaardige persoon die hij is. Met de term ‘deugd’ geven we de vaardigheid aan om in wisselende situaties van het leven steeds de juiste houding in te nemen. Ook in de hedendaagse medische ethiek is de belangstelling voor deugdethiek teruggekeerd. Nadat een tijdlang veel nadruk is gelegd op ethi­ sche beginselen en hun toepassing, is duidelijk dat principes niet uit zichzelf worden toegepast. Om te bepalen wat goede geneeskunde is, wordt dan niet zozeer de nadruk gelegd op regels of plich­ ten, op allerlei aanwijzingen voor het handelen. Het gaat er niet op de eerste plaats om wat een arts behoort te doen, maar hoe hij behoort te zijn. Om goede geneeskunde uit te oefenen, moet een arts bepaalde menselijke eigenschappen bezitten, zoals compassie, integriteit en eerlijkheid. Alleen als die eigenschappen er zijn, zal hij ethisch ver­ antwoord handelen. In hun handelen en optreden dienen leden van de beroepsgroep blijk te geven van deze eigenschappen. De gewenste eigenschap­ pen zijn er meestal niet vanzelf; ze moeten worden aangeleerd, getraind en onderhouden. Je moet erin groeien, je moet ze leren door ze in praktijk te brengen en anderen moeten je laten zien wat belangrijk is. Vandaar dat in het medisch onder­ wijs en de opleiding attitudevorming en karakter­ training van belang zijn. Bij het artsexamen wordt niet alleen getoetst op kennis, maar wordt ook beoordeeld hoe iemand patiënten bejegent en met collegae omgaat.

2.10 Zinvragen In zijn laatste boek beschrijft Paul Sporken, toen­ tertijd hoogleraar medische ethiek in Maastricht, zijn ervaringen als patiënt met een ongeneeslijke longaandoening in een revalidatiecentrum. Het is het verhaal van een gevecht tegen toenemende beperkingen door een invaliderende ziekte, een

Medische ethiek

gevecht ook om te overleven; het is echter vooral het verhaal over een worsteling om de zin van het bestaan. Zoeken naar de zin van een leven dat steeds meer door beperkingen getekend wordt, is volgens Sporken een voorwaarde voor het leren aanvaarden van die beperkingen. Zinervaring is eigenlijk het belangrijkste bij ziek-zijn. Wanneer opnieuw beseft wordt dat het bestaan zinvol zal kunnen zijn, valt ook het aanvaarden van ouder­ dom, ziekte en de handicaps die daaraan zijn verbonden, gemakkelijker. Tijdens zijn revalidatiebehandeling komt Sporken tot de conclusie dat vragen met betrekking tot de zin van het gehandicapte bestaan onontkoom­ baar zijn voor de bepaling van wat ‘goede zorg’ inhoudt; ze kunnen dus in de ethiek, als kritische reflectie op goede zorg, niet vermeden worden. Die vragen worden zelfs steeds belangrijker, omdat ze met name bij chronische en ongeneeslijke aandoe­ ningen vaak een rol spelen.

2.10.1 G eneeskunde

en zingeving

Voor de hedendaagse geneeskunde zijn zinvragen problematisch. In de medische praktijk worden vragen van patiënten betreffende hun ziekte veelal beantwoord met een beschrijving of verklaring van oorzaak, mechanisme of consequenties van het ziekteproces. Een dergelijke manier van be­ naderen is de medicus gewend. Ook zinvragen worden opgevat als hulpvragen die een rationele, zelfs (natuur)wetenschappelijke verklaring be­ hoeven. Daarbij wordt geen onderscheid gemaakt tussen oorzaakvragen en betekenisvragen. Het eerste soort vragen is oplosbaar; er kan in principe een bevredigend antwoord worden gegeven. Tijdens zijn opleiding heeft de arts geleerd om pathogene­ tische mechanismen te beschrijven, om oorzaken te identificeren en na te speuren hoe aandoenin­ gen tot stand zijn gekomen. Met het tweede soort vragen kan hij daarentegen niet goed overweg. Welk soort antwoord zou hij moeten geven om de betekenis van een aandoening te verklaren? In feite wordt dit soort vragen niet gesteld om op­ gelost te worden, maar om middelen te vinden ze draaglijk te maken; ze behoeven een persoonlijk antwoord door reconstructie van het levensverhaal of herdefiniëring van levensdoelen. Dat maakt betekenisvragen interessant voor de ethiek; ze verwijzen immers naar de waarden die individuen (h)erkennen en hanteren.

Medische Ethiek

2.10.2 E thiek

2

48

en zingeving

Merkwaardig is dat ook in de medische ethiek zelf weinig aandacht bestaat voor zinvragen. De morele ervaring van hulpverleners en hulpvragers wordt meestal uitgedrukt in een vocabulaire dat de autonomie van het individu en het behoud of de kwaliteit van leven centraal stelt. De normen die het handelen bepalen, staan daarbij op de voorgrond, terwijl de waarden waarnaar in het vragen om zin en betekenis gezocht wordt, op de achtergrond blijven. Weliswaar is er momen­ teel meer aandacht voor de rol van ervaring en levensverhaal in de ethiek (in bijvoorbeeld nar­ ratieve ethiek), maar een nadere uitwerking in de medische ethiek ontbreekt. Daarentegen is er veel aandacht voor zingevingsvraagstukken in filoso­ fische, theologische en psychologische literatuur. Hierin wordt zingeving beschouwd als een basale menselijke activiteit. Met name bedreigende en catastrofale levenservaringen als lijden, ziekte of dood, of momenten waarop mensen geconfron­ teerd worden met de grenzen van hun bestaan (grenservaringen) kunnen aanleiding geven tot het stellen van zinvragen. Dat zijn vragen naar de zin in, de betekenis van en het doel van het leven. Zij komen voort uit het gevoel dat de kwaliteit van het leven is aangetast; er wordt een discrepantie ervaren tussen het feitelijke leven en het levenside­ aal. Confrontatie met een ernstige, ongeneeslijke ziekte geeft niet alleen aanleiding tot psychologi­ sche reacties, maar roept ook meer fundamentele existentiële gevoelens op, leidend tot een zoeken naar zin. Dergelijke ‘zoekbewegingen’ kunnen gericht zijn op het verleden (zinvragen over lijden en schuld), het heden (zinvragen over aard, samen­ hang en richting van het leven) en de toekomst (zinvragen over dood en eindigheid).

2.10.3 O penheid

voor zinvragen

Zoals het voorbeeld van longrevalidatie laat zien, kunnen zinvragen in de hedendaagse ethiek niet goed aan de orde komen. Toch zullen dergelijke vragen juist door de toename van chronische aan­ doeningen steeds vaker relevant zijn. De vraag naar het ‘goede leven’ lijkt moeilijk los te maken van de vraag wat waardevol is. Dat betekent dat in ethische beschouwingen toch zinvragen zullen opduiken. Ethiek en levensbeschouwing zijn dan ook nauwer met elkaar verbonden dan men in de

gangbare praktische ethiek beseft. Dat blijkt in tal van actuele discussies. Bijvoorbeeld in debatten over levensbeëindiging is de vraag aan de orde wat de betekenis is van lijden en doodgaan. In debat­ ten over keuzen in de zorg speelt de vraag wat we verstaan onder gezondheid. In discussies over technologie is relevant hoe we omgaan met men­ selijke beperktheden en hoe we een grens trekken tussen zinvolle en zinloze medische interventies. Dergelijke vragen zijn niet eenduidig op te lossen; ze leiden ook niet tot een onmiddellijk hanteer­ baar antwoord. Maar dat is geen reden ze niet te stellen. Reflectie op ons eigen bestaan en op de zingeving in ons leven kan in de ethiek niet ver­ meden worden en zeker niet in een ethiek van de gezondheidszorg. Een scherpe afgrenzing tussen ethiek aan de ene kant en wijsbegeerte of theolo­ gie aan de andere kant kan dan ook niet worden gemaakt wanneer we recht willen doen aan de morele vragen en problemen van zieke mensen en hun hulpverleners.

2.11 Besluit Medische ethiek is het grootste deel van haar geschiedenis een beroepsethiek geweest. Hierbij bepaalde de medische professie zelf wat onder moreel verantwoorde beroepsuitoefening ver­ staan moest worden. De gangbare beroepsethiek kwam echter steeds meer onder druk te staan naarmate de geneeskunde door wetenschappelijke en technologische vorderingen machtiger werd ten opzichte van ziekte en gezondheid, leven en dood. In de jaren zestig van de vorige eeuw is uiteindelijk een vernieuwing van de medische ethiek opgetreden, doordat het perspectief van patiënt en samenleving veel sterker dan voorheen benadrukt werd. Hierdoor is niet alleen het aantal ethische vraagstukken toegenomen, maar hebben zich ook regelmatig nieuwe morele problemen aangediend. De vraag is nu hoe de medische ethiek met dergelijke problematiek kan omgaan. Welke beoordelingskaders zijn voorhanden om in steeds andere en nieuwe situaties te kunnen bepalen wat verantwoord medisch handelen inhoudt?

49

Medische ethiek

Ter verdere lezing T.L. Beauchamp en J.F. Childress: Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press, New York/Oxford, eerste druk 1979; zesde druk 2009. H. ten Have en B. Gordijn (eds.): Bioethics in a European perspective. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht/Boston/ London, 2001. A.R. Jonsen: The birth of bioethics. Oxford University Press, New York/Oxford, 1998. H. Kuhse en P. Singer (eds.): Bioethics. An anthology. Blackwell Publishers, Oxford, 1999 (herdruk 2006). E.D. Pellegrino en D.C. Thomasma (eds.): The virtues in medical practice. Oxford University Press, NewYork/Oxford, 1993.

V.R. Potter: Bioethics: Bridge to the Future. Prentice-Hall, Englewood Cliffs (nj.), 1971. D.J. Rothman: Strangers at the bedside. A history of how law and bioethics transformed medical decision making. Basic Books, New York, 1991. P. Sporken: Voorlopige diagnose. Inleiding tot een medische ethiek. Ambo, Bilthoven, 1969. (Dit boek komt later in een volledig herziene versie en onder een andere titel uit: Ethiek en gezondheidszorg. Ambo, Baarn, 1977.) P. van Tongeren: Deugdelijk leven. Een inleiding in de deugd­ethiek. sun/Boom, Amsterdam, 2003.

3

Verantwoord medisch handelen

Hoe kan het medisch handelen vanuit moreel gezichtspunt worden beoordeeld? In dit hoofdstuk en hoofdstuk 4 wordt hiervoor een raamwerk geschetst. In de medische ethiek kunnen drie tradities onderscheiden worden ten aanzien van de vraag wat verantwoord of goed medisch handelen is. In deze tradities worden bepaalde waarden tot uitgangspunt genomen. Vanuit deze waarden wordt bepaald hoe een arts op een moreel zo goed mogelijke manier met zijn patiënten behoort om te gaan. In de praktijk zijn die waarden lang niet altijd te verwezenlijken. Bovendien blijven zich telkens nieuwe vragen voordoen, zodat ook vanuit een bepaalde traditie niet steeds duidelijk is wat gedaan moet worden. Dat betekent dat de waarden die in deze tradities een centrale rol spelen, voortdurend opnieuw moeten worden doordacht om te komen tot een zo verantwoord mogelijke hedendaagse praktijkuitoefening. Leerdoelen 1. U kunt de historische achtergrond schetsen van de hippocratische eed; u kunt de inhoud van deze eed in hoofdpunten weergeven. 2. U kunt de belangrijkste kenmerken benoemen van de hippocratische traditie van medische ethiek. 3. U kunt uiteenzetten wat de relatie is tussen de morele beginselen van weldoen en niet-schaden. 4. U kunt voorbeelden geven van de toepassing van deze principes in de praktijk van de gezondheidszorg. 5. U kunt twee punten van kritiek op de hippocratische traditie bespreken. 6. U kunt de historische achtergronden schetsen van de levensbeschouwelijke traditie in de medische ethiek. 7. U kunt twee morele principes noemen die in deze levensbeschouwelijke traditie centraal staan; met behulp van voorbeelden

kunt u duidelijk maken wat deze principes inhouden. 8. U kunt voorbeelden geven van toepassing van deze principes in de praktijk van de gezondheidszorg. 9. U kunt twee punten van kritiek op de levensbeschouwelijke traditie bespreken.

3.1

Inleiding

De centrale vraag voor de medische ethiek is tel­ kens: wat is ethisch verantwoord medisch hande­ len? Zoals in hoofdstuk 1 is besproken, kan deze vraag worden opgevat als descriptief of normatief. Als vraag van de descriptieve ethiek kan ze worden beantwoord door nauwkeurig studie te maken van de morele opvattingen van artsen of van de normen en waarden zoals die in de dagelijkse zorgpraktijk worden gehanteerd. Een dergelijke praktijkbeschrijving is noodzakelijk om te weten waarover we het hebben: wat wordt feitelijk ver­ staan onder goed handelen in de geneeskunde? De gestelde vraag kan ook worden opgevat als een vraag van de normatieve ethiek. Dan gaat het om de beoordeling van de gehanteerde normen en waar­ den en van de naar voren gebrachte opvattingen. Het feit dat iets op een bepaalde manier wordt gedaan, betekent niet dat het daardoor ook zo be­ hoort te worden gedaan. Wanneer we in de praktijk waarnemen dat een oncoloog als regel patiënten niet informeert over de diagnose, stellen we vast dat hij blijkbaar een bepaalde norm hanteert. Bij een andere oncoloog constateren we dat die zijn patiën­ ten wel informeert. In de praktijk functioneren dus klaarblijkelijk verschillende normen. In welk geval is nu sprake van goed medisch handelen? Welk han­ delen is het meest te verdedigen? Daarmee vragen we naar een rechtvaardiging van de feitelijk gehan­

Medische Ethiek

3

teerde normen. De eerste oncoloog zal naar voren brengen dat het belangrijkste is dat een patiënt niet nodeloos geschaad wordt; de andere zal zeggen dat het er vooral om gaat de patiënt in staat te stellen zelf beslissingen te nemen. Ter rechtvaardiging van de gehanteerde normen wordt hier een beroep ge­ daan op verschillende waarden en op verschillende morele tradities. In de medische ethiek is de vraag wat verantwoord medisch handelen is, vrijwel altijd een normatief-ethische vraag naar de morele uit­ gangspunten voor het handelen. Medische ethiek is dus meestal normatieve ethiek. Vanwege dit nor­ matieve karakter is medische ethiek ook reflectie: we staan stil bij wat we doen en vragen ons af hoe ons handelen te verantwoorden valt.

3.2

Morele beoordelingskaders

Voor de beoordeling en verantwoording van het medisch handelen zijn in globale zin drie morele kaders beschikbaar. We zullen hier spreken van medisch-ethische tradities. In de medische ethiek heeft een verbijzondering plaats van wat de nor­ matieve ethiek in meer algemene zin doet. Nor­ matieve ethiek beoogt, zoals we eerder zagen, het formuleren van een theoretisch raamwerk op basis waarvan kan worden beargumenteerd waarom het ene handelen beter is dan het andere. Daartoe heeft ze deontologische en teleologische theorieën ontwikkeld. In de medische ethiek gebeurt het­ zelfde, maar in meer specifieke zin, omdat het gaat om medisch handelen (en niet om handelen in zijn algemeenheid). In de loop van de geschiedenis zijn in de medische ethiek verschillende theoretische raamwerken voor de beoordeling van het handelen tot ontwikkeling gekomen, soms deontologische, soms teleologische. Met de term ‘traditie’ wordt aangegeven dat deze raamwerken totstandgeko­ men zijn over een lange tijdsperiode. Traditie be­ tekent ook dat beroepsgenoten aan elkaar morele ervaringen doorgeven; door de keuze van het be­ roep plaatst iemand zich in een context van overge­ leverde normen en waarden. Dit aan elkaar doorge­ ven van waarden is kenmerkend voor een beroeps­ ethiek, zoals we zagen in het vorige hoofdstuk. Relevant voor het begrijpen van ‘traditie’ is ook het onderscheid tussen ethiek als product en proces uit het eerste hoofdstuk. Een morele traditie is te beschouwen als product. Tegelijkertijd is traditie ook een proces. Wij hebben in onze tijd namelijk

52

een weerbarstige verhouding met tradities; voor veel mensen zijn tradities ervoor om doorbroken te worden, ze kunnen knellend zijn en verouderen. Daardoor stimuleren tradities ons om telkens een standpunt in te nemen ten opzichte van overgele­ verde opvattingen. Dat is in de geschiedenis van de medische ethiek herhaaldelijk gebeurd: in de loop van de tijd zijn bestaande tradities doorbroken en nieuwe ontstaan. Een morele traditie is dus het resultaat van bezinning en ervaring. Ook elk indi­ vidu dat opgeleid wordt en werkt in de medische praktijk moet telkens een eigen standpunt bepalen ten opzichte van de morele tradities die gangbaar zijn in deze praktijk. De vernieuwing van de medi­ sche ethiek door de introductie van de perspectie­ ven van de patiënt en de samenleving, heeft ertoe geleid dat medische ethiek, meer dan tevoren, een voortdurend proces van reflectie is. De medisch-ethische tradities die we onderschei­ den gaan elk uit van verschillende fundamentele waarden; hieruit worden specifieke normen voor het handelen afgeleid. In dit hoofdstuk worden de twee langst bestaande tradities besproken: de hip­ pocratische traditie en de levensbeschouwelijke traditie. Zoals we zullen zien, is de eerste traditie teleologisch en de tweede deontologisch. De derde traditie, de meer recente verlichtingstraditie, zal in het volgende hoofdstuk aan de orde komen. Binnen elke traditie doen zich bepaalde ethische vraagstukken voor, omdat men de fundamentele waarden van de desbetreffende traditie zo veel mogelijk wil beschermen of bevorderen. Het pro­ bleem voor de huidige tijd is dat zich vooral ook tussen deze tradities spanningen en conflicten kun­ nen voordoen, in het bijzonder als de vraag aan de orde is welke fundamentele waarde in een bepaald geval het meest wenselijk is.

3.3

De hippocratische traditie: goeddoen en niet-schaden

De oorsprong van de medische ethiek wordt in de westerse cultuur gevonden bij Hippocrates. In de vierde eeuw voor Christus werd de basis gelegd voor de geneeskunde als een op zichzelf staand wetenschappelijk vakgebied. Vanaf het begin werd vakbekwaamheid verbonden met ethiek. Een ver­ antwoorde beoefening van de geneeskunde vraagt van de arts niet alleen deskundigheid, vaardigheid,

53

Verantwoord medisch handelen

maar ook bepaalde morele kwaliteiten, waardig­ heid. Het ideaalbeeld van goede beroepsuitoefening is de medicus gratiosus, de dienstvaardige dokter. De hippocratische traditie van medische ethiek be­ roept zich op deze oorsprong; zij gaat terug tot het begin van de geneeskunde zoals wij die nu kennen.

3.3.1 D e

hippocratische eed

De relatie tussen ethiek en geneeskunde wordt telkens benadrukt in het zogeheten Corpus Hippocraticum. Dit is een verzameling van zeventig Griekse geschriften, die pas in de tiende eeuw in een lexicon als een geheel worden genoemd. Wellicht gaat het om het restant van een tekstcollectie; die zou in de derde eeuw v.Chr. in de beroemde biblio­ theek van Alexandrië bijeengebracht zijn, omdat ze afkomstig was van Hippocrates, diens tijdgenoten, voorgangers en navolgers. De kleinste tekst in deze heterogene verzameling is De Eed. Historici betwij­ felen of deze tekst van Hippocrates zelf afkomstig is. Daarom is het beter om te spreken van de hippo­ cratische eed dan van de eed van Hippocrates. Waar­ schijnlijk gaat het om een esoterisch document dat slechts door een kleine groep artsen is gebruikt. Gedacht is dat de eed zou zijn voortgekomen uit kringen rond de Griekse filosoof Pythagoras (vijfde eeuw v.Chr.). Tegenwoordig nemen historici aan dat de eed vooral een reactie is op de toenmalige so­ cioculturele situatie. Artsen werden met gemengde gevoelens bekeken; zij konden mensen beter ma­ ken, maar hun conditie ook aanzienlijk verslechte­ ren. Door onkunde en onverantwoorde therapieën versnelde medische interventie vaak het overlijden. Bovendien werden artsen gewantrouwd omdat ze hun patiënten ook welbewust konden doden, zonder dat de omgeving het merkte; iemand die kan genezen, kan ook vergiftigen. In reactie op dit publieke wantrouwen hebben sommige medici het waarschijnlijk nodig gevonden hun professionele situatie veilig te stellen door zich te binden aan een eed waarin in elk geval het toebrengen van schade en het doden van patiënten werd afgezworen. Hoe het met de historische context van de eed ook precies moge zijn, feit is dat het gebruik van de eed in later tijd steeds meer toenam. In de Middeleeu­ wen werden van de eed allerlei christelijke versies gemaakt. In sommige handschriften is de tekst ervan in de vorm van een kruis opgeschreven. Sinds de opkomst van de universiteiten vanaf de twaalfde eeuw werd het gebruik om bij de afsluiting van de

medische studie de eed af te nemen. Meestal maak­ te elke universiteit daarbij een eigen tekst, aanslui­ tend bij de oorspronkelijke hippocratische versie. Met het aanroepen van de goden wordt meteen duidelijk gemaakt dat de uitoefening van de geneeskunde een ernstige zaak is. Apollo is in de Griekse godenwereld de god van de geneeskunst. Asklepios is zijn zoon. Hygieia en Panaceia zijn de dochters van Asklepios. Ook stelt de medicus zich bloot aan bestraffing van hogerhand wanneer hij zich niet aan de eed houdt, hetgeen aan het eind van de tekst nog eens wordt benadrukt. Tegelijkertijd maakt de tekst duidelijk dat de eed een ritueel karakter heeft. Het gaat hier om een ceremonie van toetreding tot een besloten genoot­ schap. Het uitspreken van de eed is een taaldaad: door de tekst ervan hardop in het bijzijn van ande­ ren te zeggen, treedt iemand toe tot de medische beroepsgroep en neemt hij de morele vereisten van die beroepsgroep op zich. Het is vergelijkbaar met de taaldaad van beloven: door het uitspreken van de belofte wordt de belofte voltrokken. Door de eed uit te spreken, wordt iemand arts. Iemand laat zien dat hij tot een groep behoort voor wie het arts-zijn bij­ zondere morele verplichtingen inhoudt. Van belang is dat men eigener beweging deze verplichtingen op zich neemt. Men wordt er niet toe gedwongen door een wet of overheid, maar verplicht zichzelf tot een bepaald moreel handelen.

Hippocratische eed Ik zweer bij Apollo, de Genezer, bij Asklepios, bij Hygieia, bij Panaceia en alle goden en godinnen, hen tot getuigen makend, naar mijn vermogen en oordeel, deze eed, deze verbintenis ten uitvoer te zullen brengen. Dat ik hem, die mij deze kunst leerde, gelijk zal stellen met mijn ouders, have en goed met hem zal delen, hem op zijn verlangen in zijn noden tegemoet zal komen, zijn kinderen op een lijn zal stellen met mijn broeders, hun, als zij dat onderricht wensen, deze kunst zal leren zonder beloning en schuldbewijs; aan de voorschriften, voordrachten en al het overige onderricht zal laten deelnemen mijn zonen en die van mijn leermeesters, benevens de leerlingen, die zich hebben aangesloten en gehouden zijn aan de medische wet. Niemand anders echter.

Medische Ethiek

3

De geneeskundige behandeling zal ik aanwenden ten nutte van de zieken naar mijn vermogen en oordeel; van hen houden wat ten verderve of tot letsel kan zijn. Ik zal aan niemand, ook niet op zijn verzoek, enig dodelijk geneesmiddel toedienen, noch mij lenen tot enig advies van dien aard; evenmin zal een vrouw een pessarium voor miskraam van mij bekomen. Want rein en vroom zal ik mijn leven leiden en mijn kunst uitoefenen. Ik zweer geen steenlijders te zullen snijden, maar bij die operatie voor deskundigen plaats te zullen ruimen. Waar ik een woning binnentreed, zal ik dat doen in het belang van de zieken, mij ­onthouden van elke moedwillig verkeerde handeling, in het bijzonder van lijfsgenot met vrouwen en mannen, hetzij vrijen of slaven. Al, wat ik tijdens de behandeling zal zien of horen, of ook buiten de praktijk in het leven der mensen, voorzover dit nimmer mag worden rondverteld, zal ik verzwijgen, ervan uitgaand dat zulke dingen geheimen zijn. Moge, indien ik deze eed in vervulling breng en niet breek, het mij welgaan in leven en kunst en moge ik bij alle mensen te allen tijde eervol bekend staan; bij overtreding echter en meineed moge het tegendeel mijn lot zijn.

In de tekst van de eed komen achtereenvolgens verschillende ethische onderwerpen aan de orde. – Allereerst collegialiteit. In ouderwetse termen wordt in de tweede alinea op nogal vergaande manier gesteld dat men zijn leermeesters in ere moet houden. Medicijnen studeren is een voorrecht en men moet zijn docenten dankbaar blijven. Tegelijk wordt men na de studie opgeno­ men in een hecht verbond met beroepsgenoten. – In de derde alinea worden enkele belangrijke morele uitgangspunten beknopt geformu­ leerd. Een medische behandeling wordt in­ gesteld wanneer die van voordeel is voor de patiënt; wat schade teweegbrengt, wordt niet toegepast. In deze passage worden dus twee principes beklemtoond: goeddoen en nietschaden. Tevens wordt uitgesproken dat een arts niet zal doden. Dat wil zeggen dat hij niet een dodelijk middel zal verstrekken; hij zal

54

ook niet meewerken aan het opwekken van een miskraam. De term ‘pessarium’ verwijst in dit geval naar een steentje of stift die in het verleden blijkbaar in de baarmoeder werd inge­ bracht om een zwangerschap te beëindigen. – De daaropvolgende alinea over het snijden van steenlijders is in onze tijd wat cryptisch. De tekst wordt zo geïnterpreteerd dat hier sprake is van een morele eis van competentie. Een medicus moet niet zelf willen doen, wat een collega (of een specialist) op meer deskundige wijze kan. De arts moet dus ook de grenzen van zijn eigen deskundigheid goed kennen en zichzelf niet overschatten. – Vervolgens wordt nog een keer benadrukt dat het belang van de patiënt vooropstaat. Dat betekent dat er geen seksuele relaties worden aangegaan met patiënten, in welke situatie ze zich ook bevinden. – In de een na laatste alinea komt het beroepsge­ heim ter sprake. Over alles wat de arts tijdens de behandeling, maar ook daarbuiten, ter ore komt, heeft hij een zwijgplicht.

3.3.2 K enmerken

van de hippocratische

traditie

In deze traditie worden drie kenmerken van ge­ neeskunde met elkaar verbonden. 1. Geneeskunde heeft een specifiek doel. In de hippocratische geschriften wordt het doel van de geneeskunde op verschillende plaatsen beschreven. Bekend is een omschrijving van geneeskunde in het boek Over de kunst.

Wat is geneeskunde? Geneeskunde wordt in een van de hippocratische geschriften als volgt omschreven: ‘het wegnemen van het lijden van de zieken, het verminderen van het geweld van hun ziekten en het weigeren van behandeling aan diegenen die overweldigd zijn door hun ziekten, beseffend dat in dergelijke gevallen de geneeskunde machteloos is’. Over de kunst, III 6-l0. Zie: W.H.S. Jones: Hippocrates, volume II. W. Heinemann, Londen; Harvard University Press, Cambridge (Mass.), 1967: p. 193.

55

Verantwoord medisch handelen

Deze omschrijving geeft aan dat geneeskunde een beperkt doel heeft. Het gaat er niet om boven alles het leven te behouden. Als de ziekte niet te genezen is, dient de arts zijn onmacht te erkennen. Er zijn duide­ lijke grenzen gesteld aan het medisch handelen. 2. Voor het bereiken van dat doel bezit een arts specifieke kennis en vaardigheden. Door lang­ durig onderricht en oefening verwerft de arts zich kennis en vaardigheden die hem in staat stellen het doel van de geneeskunde te berei­ ken, dat wil zeggen lijden te verminderen en ziekte te bestrijden. Hierbij moeten zorgvul­ dige methoden van waarneming, anamnese en onderzoek gebruikt worden. Desondanks is een oordeel vaak moeilijk en kan door medisch ingrijpen schade worden toegebracht. 3. Voor het gebruik van die kennis en vaardighe­ den is een binding vereist aan specifieke normen en waarden. Door de hippocratische eed legt men zichzelf de verplichting op te handelen naar wat men gezworen heeft. Daarmee wordt de beoefenaar van de geneeskunde getransfor­ meerd tot een professioneel persoon met speci­ fieke verantwoordelijkheden die voortkomen uit het doel van de geneeskunde. Dat betekent dat de verworven kennis en vaardigheden alleen moeten worden gebruikt om dat doel te berei­ ken. Soms mogen ze dus niet worden toegepast, omdat de schade te groot is. De eed noemt in dit geval: niet opereren, geen dodelijke middelen toedienen, geen abortus. Anderzijds moeten ze juist wel worden gebruikt wanneer de patiënt daarmee wordt geholpen. De arts, zo stelt de eed, zal alles doen wat de patiënt tot nut strekt. Daarmee worden twee waarden als fundamen­ teel voor het medisch handelen geïdentificeerd: goeddoen en niet-schaden. De taak van de arts wordt in het hippocratische geschrift Epidemieën als volgt beschreven: ‘Stel het verleden vast, diagnosticeer het heden, voorspel de toekomst... Maak wat betreft ziekte een gewoonte van twee dingen: helpen of tenminste geen schade doen.’

3.3.3 F undamentele

het medisch handelen ten grondslag ligt, is gezondheid. Geneeskunde is de kunst om gezondheid te behouden en te herstellen. Gezondheid is harmo­ nie tussen de verschillende determinanten van het menselijk bestaan. Gezondheid is dus wat primair telt in de genees­ kunde. Het medisch handelen moet afgestemd zijn op het verwezenlijken van die waarde. In het eerste hoofdstuk is een onderscheid gemaakt tussen deontologische en teleologische theorieën in de ethiek. Omdat de hippocratische traditie aangeeft wat goed medisch handelen is in relatie tot het doel van de geneeskunde, is hier sprake van een teleologische theorie. Voor zover het handelen van de medicus bijdraagt tot het in standhouden of herstellen van de waarde gezondheid, is het in het perspectief van deze traditie ethisch verantwoord.

3.3.4

M orele

principes

Bij zijn pogingen om gezondheid te realiseren moet de arts zich laten leiden door twee morele beginselen: het principe van goeddoen en het principe van niet-schaden. Deze worden gefor­ muleerd in de oorspronkelijke eed. Zij geven een bovengrens en een ondergrens aan voor het hande­ len van de medicus bij het nastreven van gezond­ heid als waarde. Omdat ze richting geven aan het handelen in de praktijk en aangeven wat goed en niet goed medisch handelen is, worden ze opgevat als morele principes. In de hedendaagse ethiek wordt een principe begrepen als een leidraad voor het handelen. Een principe hangt samen met een morele theorie: als bondige samenvatting ervan, als afgeleide ervan, of als kernpunt van een theo­ rie. In de hippocratische traditie bepaalt datgene wat waardevol is (namelijk gezondheid) welke principes relevant zijn. Een principe heeft meestal een algemeen karakter. Het moet worden toege­ past op bijzondere gevallen of situaties. En toepas­ sing vergt weer interpretatie (bijvoorbeeld: ‘Is dit schade?’). Pas door de toepassing leidt een principe tot een moreel oordeel over wat we moeten doen in een specifieke omstandigheid. Omgekeerd kunnen we rechtvaardigen wat we doen in een concreet geval door te verwijzen naar een principe.

waarde : gezondheid

3.3.5 G oeddoen In de hippocratische traditie zet de arts zijn ken­ nis en vaardigheden dus in om het doel van de geneeskunde te bereiken. De waarde die hier aan

en niet - schaden

Tussen de morele principes van niet-schaden en goeddoen bestaat een geleidelijke overgang.

Medische Ethiek

3

56

De ondergrens wordt gevormd door handelen dat geen schade toebrengt. Iets positiever is het voorkomen van schade, nog positiever is het weg­ nemen of verhelpen van schade. De bovengrens vormt handelen dat het goede bevordert of tot stand brengt. Door deze geleidelijke overgang is het niet altijd eenvoudig om het handelen te karakteriseren: wanneer is er sprake van nietschaden en wanneer van goed doen? Een juiste beschrijving van het handelen is belangrijk, omdat het morele oordeel over de ondergrens en de bo­ vengrens verschillend is. We hebben immers een sterkere verplichting om anderen niet te schaden dan om anderen goed te doen. Bijvoorbeeld de plicht om iemand niet in het water te duwen geldt in sterkere mate dan de plicht om iemand uit het water te redden. In deze ethische traditie geldt dus dat medisch handelen de patiënt in ieder geval niet moet schaden. Dat wordt vaak uitgedrukt in de Latijnse spreuk primum non nocere. Dat het beter is om af te zien van handelen wanneer dat moge­ lijk schade veroorzaakt, komt ook in het adagium in dubio abstine naar voren. Bovengrens

Goeddoen

Wegnemen van schade

Voorkomen van schade

Ondergrens

toenemende sterkte van de verplichting

Niet-schaden (primum non nocere)

Figuur 3.1  Overgang van niet-schaden naar goeddoen.

3.3.6 G ebruik

van het principe van niet -

schaden

Voor toepassing in de praktijk vraagt het principe drie nadere specificaties. Dat wil zeggen: het prin­ cipe van niet-schaden op zichzelf zegt ons nog niet wat we moeten doen. Om het principe toe te passen, moet een aantal vragen beantwoord wor­ den: ‘Wat is schade?’, ‘Hoe wegen we de ene schade af tegen de andere?’ en ‘Hoe gaan we om met de risico’s van schade?’ Wat is schade? Op de eerste plaats dient de vraag beantwoord te worden wat verstaan wordt onder ‘schade’. Dit

begrip kan immers heel breed of in meer beperkte zin worden opgevat. Onderscheid wordt gemaakt tussen vier typen schade: a. fysieke of psychische schade. Hier gaat het om letsel dat toegebracht wordt aan de lichame­ lijke of geestelijke gezondheid van individuen. De zwaarste schade is het overlijden van de desbetreffende patiënt. Maar het kan ook gaan om: invaliditeit, verwondingen, pijn, vermin­ kingen, depressiviteit, angst en verlies aan zelfvertrouwen als schadelijke gevolgen van medisch handelen; b. schade aan belangen. Er kan sprake zijn van schade wanneer de belangen van iemand wor­ den aangetast. Omdat niet iedereen dezelfde belangen heeft, hoeft wat voor de een geldt als schade, dat niet te zijn voor de ander. Een bepaalde patiënt kan bijvoorbeeld met het oog op behoud van zijn baan veel belang hebben bij privacy; wanneer bij medische behandeling niet zorgvuldig met zijn gegevens omgegaan wordt, treedt schade op aan deze patiënt door­ dat zijn belang wordt aangetast; c. schade als onbillijkheid. Iemand wordt ge­ schaad wanneer hem onrecht wordt aange­ daan. Bijvoorbeeld: iemand die meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, wordt met opzet verkeerd voorgelicht over het doel van de studie. Of: een student doet mee aan een enquête over een bepaald studieonderdeel, met de uitdrukkelijke belofte dat alle gegevens anoniem zullen blijven, terwijl later iedereen met naam en toenaam genoemd wordt; d. schade als inbreuk op morele integriteit. Hier wordt schade aan mensen toegebracht door­ dat ze er bewust toe aangezet worden morele regels te doorbreken. Een voorbeeld is we­ tenschappelijk onderzoek dat proefpersonen aanmoedigt anderen te bedriegen. Een ander voorbeeld is een training om studenten te leren ongevoelig te worden voor menselijk lijden. Er is steeds discussie over welk type schade in de gezondheidszorg vermeden moet worden. Dat merken we als we nagaan wat in de zorg niet wenselijk wordt geacht. Dan stuiten we op allerlei regels die schadelijke handelingen verbieden: ‘Niet doden’, ‘Geen pijn doen’, ‘Niet verminken’, ‘Geen vrijheidsberoving’, ‘Iemand niet zijn genot ontnemen’ en ‘Bewoners niet laten afstompen’.

57

In de geneeskunde bestaat een sterke neiging om het begrip ‘schade’ in beperkte zin op te vatten, dus als fysieke of psychische schade (eerderge­ noemd type a). In de hippocratische traditie wor­ den onder dit type schade vier condities genoemd: 1 de dood van de patiënt (dit is de ergste schade die bij medisch handelen kan optreden), 2 tijdelijke of blijvende schending van de gaafheid van het lichaam, 3 pijn, 4 verstoring van het geestelijk welbevinden. Gebruik van het principe van nietschaden houdt in elk geval in dat deze vier soorten schade (van type a) vermeden moeten worden. Afwegen van schade Ook wanneer schade in beperkte zin wordt opgevat, is het de vraag of het principe van nietschaden niet te hoge eisen stelt aan het medisch handelen. Veel medische interventies zijn on­ mogelijk zonder de gaafheid van het lichaam te schenden. Als de arts schade dient te vermijden, zou hij deze ingrepen dus niet mogen doen. Vaak is het nodig om de patiënt ten minste enige scha­ de toe te brengen teneinde een grotere schade te vermijden (bijvoorbeeld het operatief verwij­ deren van een ontstoken blindedarm). Feitelijk is hier sprake van een verminking: het lichaam wordt in zijn gaafheid aangetast. Soms ook wordt de patiënt op korte termijn schade toege­ bracht om schade op langere termijn te voorko­ men (bijvoorbeeld bestraling en chemotherapie bij een patiënt met behandelbare kanker). Om deze handelingen te rechtvaardigen, moet het principe van niet-schaden worden gehanteerd in relatie tot het principe van goeddoen. Medische interventies moeten schade vermijden, tenzij er duidelijk iets goeds uit resulteert, dat wil zeggen dat de schade die de interventie teweegbrengt, gecompenseerd wordt door een betere eindtoe­ stand. Soms kan de toegebrachte schade zelfs heel groot zijn, indien er nog grotere schade door kan worden vermeden. Denk bijvoorbeeld aan de amputatie van een gangreneus onderbeen; daardoor wordt aanzienlijke schade veroorzaakt bij de patiënt; dit wordt gecompenseerd doordat grotere schade, namelijk diens overlijden, wordt voorkomen. Voor deze afwegingen zijn verschil­ lende theorieën ontwikkeld. Daarbij gaat het telkens om ‘proportionaliteit’: er moet een goede balans zijn tussen de goede en schadelijke effec­ ten van het handelen. Bekend is de regel van het dubbele effect.

Verantwoord medisch handelen

Direct en indirect effect Onze handelingen hebben meestal velerlei gevolgen. Sommige van die gevolgen zijn wenselijk en goed, terwijl andere ongewenst zijn en slecht. Wanneer een kankerpatiënt chemotherapie krijgt, is het gewenste effect een remissie van de tumor; als ongewenste effecten treden onder meer misselijkheid en haaruitval op. Eenzelfde handeling heeft dus goede en slechte effecten. Vanuit ethisch gezichtspunt zijn alleen die handelingen verantwoord die iets goeds tot stand brengen. Hoe kunnen we dan nog iets doen, als ons handelen tegelijkertijd ook ongewenste, slechte effecten heeft? Met name in de geneeskunde komt het voor dat het handelen twee in moreel opzicht verschillende effecten heeft. Om een ethische afweging te maken van dit soort handelingen is de regel van het dubbele effect ontwikkeld. Een handeling met een schadelijk effect is volgens deze regel niet altijd moreel afkeurenswaardig. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen een direct effect dat gewenst wordt en moreel goed is, en een indirect effect dat niet gewenst is en moreel niet goed is. Door eenzelfde handeling is niet te vermijden dat beide effecten optreden. We beogen dat de directe effecten optreden; tegelijkertijd is te voorzien dat de indirecte effecten ook optreden; die effecten zijn wel voorzienbaar, maar niet beoogd. Een dergelijke handeling is moreel te rechtvaardigen als aan vier voorwaarden wordt voldaan: 1. het directe, beoogde effect van de handeling moet niet ethisch verkeerd zijn; 2. de handelende persoon moet alleen het goede effect beogen en de bedoeling hebben het schadelijke effect zo veel mogelijk te vermijden; 3. de te voorziene goede effecten moeten gelijk of groter zijn dan de te voorziene schadelijke effecten; 4. de goede effecten moeten ten minste even onmiddellijk uit de handeling voortkomen als de schadelijke effecten; met andere woorden: het slechte gevolg mag niet een middel zijn om het goede gevolg te bereiken.

Medische Ethiek

3

Een klassiek voorbeeld van toepassing van de regel is het medisch handelen bij extra-uteriene zwangerschap. Om ernstige complicaties te voorkomen, moet in het belang van de vrouw operatief worden ingegrepen (direct effect); hierbij wordt de ectopische graviditeit verwijderd; tegelijk wordt daarmee de zwangerschap beëindigd en het zich ontwikkelende embryo gedood (indirect effect); er is geen andere mogelijkheid om het beoogde goede effect te bereiken. Een ander voorbeeld komen we tegen in de discussie over het medisch handelen rond het levenseinde. Soms wordt pijnbestrijding gegeven in zulke hoge doseringen dat daarmee het levenseinde van de patiënt wordt bespoedigd. Ook hier wordt beargumenteerd dat vermindering van de pijn beoogd wordt (direct effect); daarnaast is te voorzien dat de patiënt mogelijk eerder komt te overlijden (indirect effect). Omdat de dood van de patiënt niet beoogd wordt, is hier geen sprake van levensbeëindiging. Op de regel van het dubbele effect is kritiek geleverd. Zo wordt door sommige filosofen de theorie van het intentioneel handelen die in de regel vervat ligt, afgewezen. Er is volgens hen geen onderscheid te maken tussen intenties en datgene wat voorzien maar niet bedoeld wordt. De vraag is of voor de morele beoordeling van het handelen motieven (waarom doe ik dit?) niet belangrijker zijn dan intenties (waartoe doe ik dit?). In de praktijk is ook lang niet altijd duidelijk wat de echte bedoelingen zijn van een handelend persoon. Veel van deze kritische discussies gaan uit van een teleologische theorie van ethiek; hierin tellen uitsluitend de gevolgen van een handeling. De regel van het dubbele effect gaat ervan uit dat naast de gevolgen van een handeling ook de intenties van degene die handelt van essentieel belang zijn voor de morele beoordeling. Een belangrijk punt van kritiek is ook het volgende. Aan de toepassing van de regel van het dubbele effect gaat een ethische discussie vooraf, namelijk een discussie over de vraag of een bepaald effect van het handelen ethisch aanvaardbaar is of niet. Daarom worden directe effecten goed genoemd (bijvoorbeeld verlichting van pijn) en indirecte effecten slecht (bijvoorbeeld het overlijden van de patiënt). Wat moreel goed of slecht is, vormt juist onderwerp van debat. Is bijvoorbeeld de dood

58

van een patiënt als gevolg van medisch ingrijpen goed of slecht? Over dit punt gaat in het bijzonder de ethische discussie over levensbeëindiging. De regel van het dubbele effect vooronderstelt dus al een bepaalde ethische positie in dit debat.

De hierboven beschreven afweging van schade tegenover goeddoen heeft betrekking op een en dezelfde patiënt. Lastiger wordt het wanneer de afweging op verschillende personen betrekking heeft. Soms brengt medisch handelen schade toe aan de ene persoon teneinde goed te doen voor de andere persoon. Dit doet zich bijvoorbeeld voor wanneer een levende donor een nier wil afstaan voor transplantatie bij een familielid met ter­ minale nierinsufficiëntie. In dit geval wordt de donor geschaad door operatieve verwijdering van zijn nier; hij ondergaat chirurgie die niet zonder risico’s is en hij is kwetsbaarder wanneer hij zelf in zijn leven nieraandoeningen krijgt. Toepassing van het principe van niet-schaden maakt deze vorm van medisch handelen problematisch. De enige rechtvaardiging ervan zou liggen in de afwe­ ging van verschillende schades voor deze donor. Gesteld is wel dat hij meer geschaad zou worden door het verlies van zijn familielid dan door het verlies van een gezonde nier. Een ander argument zou zijn dat het goede dat de donor ervaart door zijn daad opweegt tegen de schade die hem over­ komt. Maar in beide gevallen wordt ook het altru­ ïsme van de donatie ontkend. Meestal zullen we het afstaan van een nier voor een patiënt met ter­ minaal nierlijden als een goede daad beschouwen, juist omdat het belangeloos is. Op grond van het principe van niet-schaden wordt in de hippocratische traditie beargumenteerd dat post­ mortale orgaandonatie de voorkeur verdient boven donatie door levende donoren. In dit geval wordt aan de donor geen schade toegebracht, terwijl de nier­ patiënt enorm voordeel ondervindt (naast uiteraard schade als gevolg van de operatie en behandeling). Omgaan met risico’s van schade: passende zorg In de medische praktijk is vaak sprake van de kans dat schade optreedt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen daadwerkelijke schade (schade die inderdaad optreedt wanneer een medische

59

handeling wordt verricht) en potentiële schade (de kans of het risico dat schade optreedt wanneer medisch wordt gehandeld). Wellicht dat geen enkele medische interventie zonder risico’s is. Ook geneesmiddelen zijn niet denkbaar zonder bijwerkingen. Dat betekent dat vrijwel altijd de kans bestaat dat schade optreedt. Stringente toepassing van het principe van niet-schaden zou dan inhouden dat elk medisch handelen beter achterwege kan blijven. Ook hier geldt dat in de hippocratische traditie dit principe steeds wordt afgewogen tegen het principe van goeddoen. Met de vrijwel altijd aanwezige risico’s moet dan zo worden omgegaan dat een goede uitkomst van het handelen het meest waarschijnlijk is. Hierbij gelden twee regels. Op de eerste plaats worden de risico’s in verband gebracht met het doel dat men nastreeft. Als de te voorkomen schade groot is, zal het aanvaard­ baarder zijn om bij het medisch handelen grotere risico’s te lopen. Wanneer iemand dreigt te stikken door een wespensteek in de huig, zal een nood­ tracheotomie gerechtvaardigd zijn, ook al bestaat gerede kans op infectie of op beschadiging van belangrijke zenuwen. Met dezelfde rechtvaardi­ ging brengt een ambulance met hoge snelheid een zwaargewonde patiënt naar de eerste hulp, ook al bestaat daardoor de kans op een ernstig verkeers­ ongeval. Op de tweede plaats zijn risico’s dan wel niet te vermijden, maar wel te minimaliseren door bedachtzaam en zorgvuldig optreden. Door de medische professie wordt voortdurend gefor­ muleerd wat aanvaardbare risico’s zijn. Daarbij wordt aangegeven hoe de kans op schade zo klein mogelijk gemaakt kan worden door op grond van voldoende kennis, met adequate vaardigheden en voldoende inzet te handelen. Dat schade daad­ werkelijk kan optreden, valt niet uit te sluiten, maar de kans daarop is door zorgvuldig te wer­ ken, zo klein mogelijk gemaakt. Als de arts zich houdt aan wat door de medische professie op dat moment als ‘passende zorg’ wordt beschouwd, valt hem moreel niets te verwijten wanneer des­ ondanks toch schade optreedt. Gesproken wordt ook wel van de ‘professionele standaard’. Hierin wordt uitgedrukt wat als maatstaf van verant­ woord handelen bij een bepaald ziektebeeld of een bepaald klachtenpatroon geldt. Wanneer een arts zich voldoende heeft ingespannen om deze standaard te realiseren, moet hij niet geblameerd

Verantwoord medisch handelen

worden voor eventuele schade. In de hippocra­ tische traditie formuleert de medische professie dan ook voortdurend dergelijke standaarden. Te­ gelijkertijd is duidelijk dat wat als passende zorg geldt, afhankelijk is van de ontwikkeling van de geneeskunde. Daarom is het ook een morele eis dat een arts zijn vak bijhoudt en op de hoogte is van de laatste stand van de wetenschappelijke kennis.

3.3.7 E valuatie

van de hippocratische

traditie

In de loop van de tijd, en zeker in de nieuwe medi­ sche ethiek die ontstaan is, zijn sommige kenmer­ ken van de hippocratische traditie als beperkingen en nadelen ervaren. Twee punten van kritiek wor­ den kort besproken. 1 Het medisch perspectief domineert In de bespreking van het schadebegrip zagen we dat in de geneeskunde betrekkelijk objectief wordt vastgesteld wat schadelijk is (onder meer handelen dat de gaafheid van het lichaam schendt of dat letsel toebrengt aan de geestelijke gezond­ heid). Wat schade is, kan echter ook subjectief be­ paald worden, namelijk als datgene wat naar het oordeel van de patiënt ongewenst is. Ongewenst medisch handelen zal in deze traditie echter niet als schade worden opgevat. In de hippocratische traditie wordt ervan uitgegaan dat door de me­ dische professie zelf bepaald wordt wat verant­ woord handelen is; op grond hiervan wordt, zo objectief mogelijk, vastgesteld wat in het belang van de patiënt is. Dat geldt voor het doel van het medisch handelen. Wat goed of slecht is, wordt in medische zin aangeduid: als gezondheid of ziekte, pijnloosheid of lijden, validiteit of handi­ cap, levensverlenging of ontijdige dood. Het geldt ook voor de afweging van schade ten opzichte van goed; die afweging is een taak voor de medicus. De patiënt speelt hierbij in eerste instantie een geringe rol; de beroepsbeoefenaar bepaalt, uiter­ aard met de beste bedoelingen, wat er gebeurt. In deze traditie behoort dat ook zo; dat is de morele opdracht van de arts. Zoals we nog zullen zien (in het volgende hoofdstuk), is dit vanuit een andere traditie van medische ethiek juist kritiseerbaar. Een arts die zo handelt, is dan paternalistisch; hij houdt te weinig rekening met wat de patiënt zelf waardevol vindt.

Medische Ethiek

3

2 De persoon van de beroepsbeoefenaar staat centraal Een goede beroepsbeoefenaar wordt in deze traditie gekenmerkt door bepaalde morele kwaliteiten: hij heeft een attitude van belangeloosheid, beschik­ baarheid, hulpvaardigheid. Een goede beroepsbe­ oefenaar is echt geïnteresseerd in zijn patiënten; hij is voortdurend bezig het goede voor hen te doen. Hij is met andere woorden een warme dokter. Dit sterke punt van deze traditie is tegelijkertijd haar zwakte. Wordt het medisch handelen hiermee niet te veel afhankelijk van de moraliteit van de profes­ sie? Zoals we in het vorige hoofdstuk zagen, komt het nogal eens voor dat medici naast en soms tegen het belang van de patiënt ook andere belangen nastreven, zoals wetenschappelijke prestaties of financieel gewin. Juist vanwege de toenemende macht van de geneeskunde is een tegenwicht nodig, zodat niet alleen door de medische professie zelf of vanuit een medisch perspectief bepaald wordt wat verantwoord handelen is. Vandaar dat andere tradi­ ties tot ontwikkeling zijn gekomen.

60

Nederlandse Artsen Eed (2003) Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden. Dat beloof ik. of Zo waarlijk helpe mij God almachtig.

3.3.8 N ederlandse A rtsen E ed De hippocratische eed is door de eeuwen heen een gezaghebbend document geweest. Op vele Europese universiteiten is de gewoonte ontstaan om jonge medici bij de uitreiking van de artsen­ bul de eed te laten zweren. Daarmee treden ze toe tot een beroepsgemeenschap met duidelijke normen en waarden. In Nederland stelde de wet die de verkrijging van de bevoegdheden van ge­ neeskundige, apotheker en vroedvrouw regelde (in 1865) de tekst van een artseneed vast die elke student moest afleggen alvorens hij de titel ‘arts’ mocht voeren. Deze wettelijke verplichting is nu vervallen. Het al dan niet uitspreken van de eed heeft geen gevolgen voor het kunnen uitoefenen van het artsenberoep. Toch vinden de medische faculteiten en de beroepsorganisatie (de Konink­ lijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) het van belang dat ook in onze tijd bij de uitreiking van de artsenbul reflectie op de normen en waarden van de medische beroeps­ uitoefening plaatsheeft. Ze hebben daartoe een nieuwe versie van de eed gemaakt. Deze versie herhaalt dat bij de arts primair het belang van de patiënt vooropstaat. Nieuw is dat ook een aantal zaken worden genoemd die de relatie tot de maat­ schappij betreffen.

3.4

De levensbeschouwelijke traditie in de geneeskunde: eerbied voor het leven

In de geschiedenis treffen we voortdurend teksten en afbeeldingen aan waarin de dood als de grote vijand van de geneeskunde wordt afgebeeld. De medicus doet er alles aan om zijn patiënten aan de klauwen van de dood te ontrukken. Met behulp van kennis en technologie poogt hij zijn grote te­ genstrever te slim af te zijn. Het is tragisch als het leven van een mens voortijdig wordt afgebroken door een ziekte of ongeval. Juist de geneeskunde is erop gericht te voorkomen dat mensen door deze oorzaken hun leven verliezen. In het algemeen kan ook voorondersteld worden dat mensen in leven willen blijven, ook al zijn er individuele uitzonderingen. Daarom heeft de geneeskunde als belangrijke taak alles te doen wat nodig is om het leven van patiënten te behouden. In de tweede medisch-ethische traditie staat de grondgedachte centraal dat het leven van ieder individu waardevol is. Alle leven, ongeacht zijn ver­ schijningsvormen of kwaliteiten, is even waardevol. Dat houdt in dat menselijk leven eerbied vraagt en

61

bescherming verdient. Het betekent ook dat het verboden is om menselijk leven te beëindigen.

3.4.1 B ronnen Eerbied voor het menselijk leven vormt een kern­ punt in een lang bestaande traditie, die wordt gevoed vanuit ten minste drie bronnen. 1 Hippocrates Vaak wordt het begin van ook deze traditie gelegd bij Hippocrates. In de eed, zo zagen we eerder, wordt het inderdaad verboden mee te werken aan abortus of om dodelijke middelen aan patiënten te verstrekken. Het uitgangspunt dat artsen eerbied voor het leven moeten tonen, is echter in de hip­ pocratische geschriften niet letterlijk te vinden. Daarentegen vinden we de uitspraak dat een arts zijn patiënt soms ook niet meer moet behandelen en dus moet laten overlijden. Het beroep op Hip­ pocrates als beginpunt van de traditie van eerbied voor menselijk leven is om deze redenen dubieus. Daarbij komt dat de morele uitgangspunten, geformuleerd in de hippocratische eed, toentertijd slechts door een heel kleine groep artsen werden aangehangen. In de klassieke oudheid was de feitelijke praktijk vermoedelijk anders dan de verboden uit de eed weergeven. Niet alle menselijk leven, met name dat van slaven en gevangenen, werd evenveel waard geacht. Naar het daadwerke­ lijk voorkomen van abortus en suïcide wordt in de literatuur regelmatig verwezen. Ook artsen ver­ leenden aan deze praktijken hun medewerking. Tegelijkertijd werd in filosofische geschriften ver­ dedigd dat het soms wenselijk was om het leven te beëindigen. Zo geeft Plato aan dat de ideale staat er het beste aan doet kinderen met gebreken te laten omkomen. De Romeinse filosoof Seneca pleit voor het recht om bij pijn en aftakeling zelf een eind aan het leven te maken. 2 Christelijke religie Met de opkomst van het christendom is de idee verbreid geraakt dat menselijk leven waardevol is en respect verdient. Voor het eerst wordt nu heel duidelijk de gedachte geponeerd dat ieder men­ selijk leven heilig is. Het is ons gegeven door God. Niemand heeft het recht om aan het leven van wie dan ook een einde te maken. Dat geldt evenzeer voor ons eigen leven; ook wijzelf hebben niet het recht over ons leven te beschikken. Een van de tien

Verantwoord medisch handelen

geboden geeft dat kort maar krachtig aan: ‘Gij zult niet doden.’ Eerbied voor het leven en het verbod te doden heeft met name betrekking op menselijk leven, niet zozeer op leven in algemene zin. Ook gaat het niet om leven in abstracto. Essentieel is de waarde van het leven van elke individuele mens, hoe weerloos, misdeeld en gekwetst die ook is. Daarbij is er voortdurend discussie over de vraag wanneer dat menselijk leven begint. Lange tijd (tot de achttiende eeuw) gold de opvatting dat het embryo niet vanaf de conceptie maar pas na enkele tientallen dagen ‘bezield’ was. Abortus voor dat tijdstip werd dan niet beschouwd als het doden van een mens. 3 Levenswetenschappen In de negentiende eeuw ontstaan de levensweten­ schappen, zoals fysiologie en biologie. De ont­ wikkeling van die wetenschappen was mogelijk door een abstract idee van leven. Tot dat moment manifesteerde leven zich in de vorm van concrete levende wezens; die konden worden geclassifi­ ceerd; hun natuurlijke historie kon worden be­ schreven. In het begin van de vorige eeuw ontstond een filosofische stroming die het eigene van het leven tegenover het niet-leven wilde verklaren. Ver­ ondersteld werd dat er een apart levensbeginsel is dat de levensverschijnselen stuurt en regelt. Deze stroming wordt aangeduid als vitalisme. Het vitalisme verzet zich tegen de gangbare opvatting dat het leven volledig te verklaren is uit fysisch-chemische processen. Deze laatste opvatting staat bekend als het mechanicisme. Dit is ontwikkeld onder invloed van de natuurwe­ tenschappen. Volgens het mechanicisme is het levend organisme een gecompliceerde machine. Net zoals een klok, kan de werking van het men­ selijk lichaam worden verklaard met behulp van natuurwetenschappelijke kennis (met name de wetten van de mechanica). Leven wordt vooral beschouwd als een bepaalde organisatie van ma­ terie. Volgens het vitalisme daarentegen wordt hiermee geen recht gedaan aan onze ervaringen dat er een essentieel onderscheid is tussen leven en niet-leven. Erkend moet worden dat het le­ ven anders is dan de werkelijkheid die met na­ tuurwetenschappelijke technieken kan worden beschreven en gemanipuleerd. Het leven wordt gekenmerkt door een vitale kracht. Met name de Franse filosoof Bergson (1859-1941) heeft het

Medische Ethiek

62

leven geduid als een zich onophoudelijk vernieu­ wend elan (‘élan vitale’).

3

De opkomst van de levenswetenschappen en de hernieuwde aandacht voor wat het leven zelf is, gaan gepaard met een morele waardering van het leven als iets dat eerbied en bescherming verdient. Leven presenteert zich als een evidente waarheid die maar ten dele in wetenschappelijke termen verstaan kan worden. In deze tijd komt een veel striktere morele opvatting van eerbied voor het leven tot ontwikkeling. Volgens deze opvatting verdient alle leven, menselijk dan wel niet men­ selijk, respect, omdat het op zichzelf goed is. Een bekend voorbeeld hiervan is de ethiek van Albert Schweitzer (1875-1965). Hij legt vooral de nadruk op onze grenzeloos geworden verantwoordelijk­ heid voor alles wat leeft.

Eerbied voor het leven volgens ­ chweitzer S Werkelijke filosofie moet stoelen op het meest directe en omvattende bewustzijnsfeit. Dit luidt: ‘Ik ben leven, dat leven wil, te midden van leven, dat leven wil’. Dit is geen slim geconstrueerde these. Iedere dag, ieder uur leef ik ermee, is ze concrete realiteit voor mij. [...] Ethiek betekent dus, dat ik mij genoodzaakt voel alle wil tot leven met dezelfde eerbied voor het leven te bejegenen als mijn eigen wil tot leven. Hiermee is het logisch onontkoombare grondprincipe van het zedelijke gegeven. Goed is: leven behouden en leven bevorderen; verkeerd is: leven vernietigen en leven beschadigen [...]. Enkel dan is de mens werkelijk ethisch, wanneer hij gehoor geeft aan het appel álle leven, dat hij kan assisteren, te helpen en wanneer hij er voor huivert welke vorm van leven dan ook te benadelen. Hij vraagt zich niet af in hoeverre een bepaalde manifestatie van leven de moeite en de aandacht waard is, en ook niet of en in hoeverre deze levensuiting gevoel bezit. Het leven als zodanig is hem heilig. Hij rukt geen blad van een boom, vernielt geen bloem en past ervoor op, dat hij geen insect vertrapt. Wanneer hij in een zomernacht bij lamplicht zit te werken, houdt hij liever het raam gesloten en ademt hij bedompte lucht in dan dat hij het ene insect na het andere met verschroeide vleugels op zijn tafel ziet vallen. Albert Schweitzer: Eerbied voor het leven. J.N. Voorhoeve, Den Haag, z.j. (oorspronkelijk 1923): p. 87-9.

Figuur 3.2  De Theoloog, musicus en arts Albert Schweitzer ontving in 1952 de Nobelprijs voor de Vrede.

3.4.2 V erklaring

van

G enève

Na de oorlog werd bekend hoezeer artsen had­ den meegewerkt aan gruwelijke experimenten in concentratiekampen. In hoofdstuk 2 is geschetst dat als antwoord hierop in 1947 de Code van Neurenberg werd opgesteld. Tegelijk bleek over­ duidelijk dat er meer aan de hand was geweest. Uit de samenleving was ‘onwaardig leven’ weg geselecteerd. Artsen hadden meegewerkt aan deze selectie, soms zelfs vurig gepleit voor het maken van een dergelijk onderscheid op grond van ras, gebrek of maatschappelijk nut. Psychiatrische patiënten, kinderen met aangeboren aandoenin­ gen en verstandelijk gehandicapten werden ‘ge­ euthanaseerd’.

63

Verantwoord medisch handelen

In reactie op deze wandaden en om te voorkomen dat de medische professie opnieuw betrokken zou raken bij immorele praktijken, werd in 1948 de Verklaring van Genève aangenomen. Deze werd opgesteld door de World Medical Association, een jaar tevoren opgericht als orgaan van medische beroepsorganisaties overal ter wereld. In feite is deze verklaring een modernisering van de hippo­ cratische eed. Gepoogd wordt de oorspronkelijke eed toepasbaar te maken voor de omstandigheden waarin hedendaagse artsen werken en voor uit­ eenlopende culturele, religieuze en etnische be­ volkingsgroepen. De eed wordt geseculariseerd; ze bevat geen verwijzingen naar religie of goden.

Verklaring van Genève (versie van 1983) At the time of being admitted as a member of the medical profession: I solemnly pledge myself to consecrate my life to the service of humanity; I will give to my teachers the respect and gratitude which is their due; I will practice my profession with conscience and dignity; The health of my patient will be my first consideration; I will respect the secrets which are confided in me, even after the patient has died; I will maintain by all the means in my power, the honor and the noble traditions of the medical profession; My colleagues will be my brothers; I will not permit considerations of religion, natio­ nality, race, party politics or social standing to intervene between my duty and my patient; I will maintain the utmost respect for human life from its beginning; even under threat, I will not use my medical knowledge contrary to the laws of humanity. I make these promises solemnly, freely and upon my honor.

Bij lezing van de verklaring vallen enkele verschil­ len met de hippocratische eed op. Veel duidelijker dan in de eed wordt gesteld dat de gezondheid van de patiënt het eerste moet zijn dat de arts op het oog heeft. Ook wordt veel nadrukkelijker uitge­ sproken dat de zwijgplicht wordt gehandhaafd, zelfs na de dood van de desbetreffende patiënt; deze laatste zinsnede is toegevoegd bij de amende­

ring in 1968. Nieuw is de stelling dat op de plicht van de arts ten opzichte van zijn patiënt geen in­ breuk mag worden gemaakt op grond van religie, ras, nationaliteit, partijpolitiek of sociale positie. Ten slotte is nieuw de uitdrukkelijke stelling dat de arts het menselijk leven zal eerbiedigen. Hier­ door is deze verklaring het boegbeeld geworden van de nu besproken traditie van medische ethiek. De desbetreffende zin moet echter nauwkeurig worden gelezen. Er staat: ‘utmost respect’, dat wil niet zeggen absolute eerbied, maar de grootst mo­ gelijke eerbied. Bovendien wordt verwezen naar menselijk leven ‘from its beginning’; daarmee wordt in het midden gelaten wanneer menselijk leven precies begint. Dit is het resultaat van een amendering tijdens de 35ste World Medical As­ sembly in Venetië in 1983. In de oorspronkelijke tekst stond hier: ‘from the time of conception’.

3.4.3 F undamentele

waarde : menselijk

leven

In deze traditie van medische ethiek wordt van de arts verwacht dat hij zich in zijn handelen laat leiden door eerbied voor het leven. Daarbij is on­ middellijk de vraag wat precies onder ‘leven’ moet worden verstaan. Er wordt onderscheid gemaakt tussen een brede en een beperkte opvatting. De brede opvatting houdt in dat leven in algemene zin respect verdient. Alle leven op aarde is heilig. Menselijk leven is heilig omdat het een vorm van leven is. Dit is de opvatting die we in het citaat van Schweitzer aantreffen. Het is ook een van de grondgedachten van het hindoeïsme. In de wester­ se cultuur vormt het een relatief moderne opvat­ ting, die nauw samenhangt met het vitalisme. In de context van de geneeskunde wordt eerbied voor het leven opgevat als eerbied voor menselijk leven. Dit is de beperkte opvatting van leven. Het gaat niet om alle soorten leven, maar specifiek om het menselijk leven dat gerespecteerd dient te wor­ den. Menselijk leven is de fundamentele waarde van deze traditie in de medische ethiek. Uiteraard zal vervolgens bepaald moeten worden wat ‘menselijk leven’ inhoudt. Het kan twee ver­ schillende betekenissen hebben: het leven van de menselijke soort of elk individueel leven. De eerste betekenis zijn we tegengekomen in hoofdstuk 2. Potter gebruikte de term ‘bio-ethiek’ bewust in relatie tot het overleven van de menselijke soort. De ethiek moet er volgens hem op gericht zijn

Medische Ethiek

3

64

het leven van de mens als soort te eerbiedigen. In de context van de medische ethiek zal meestal de tweede betekenis centraal staan: eerbied voor het leven als moreel uitgangspunt betekent dat elk individueel leven respect verdient. Maar ook ‘elk individueel leven’ kan weer een dub­ bele betekenis hebben. Het kan betekenen dat het gaat om eerbied voor individueel leven, dus om het bestaan als levend menselijk organisme. Het kan ook gaan om individueel leven. Dit laatste houdt in dat eerbied betoond moet worden voor de men­ selijke individualiteit. In deze medisch-ethische traditie gaat het er vooral om dat individueel menselijk leven respect verdient. Dat leven wordt gerespecteerd omdat het de ‘zetel’ is van de indivi­ duele persoon; als het zo is dat individueel leven respect vraagt, is het niet meer het leven zelf waar het primair om gaat. Door dit onderscheid wordt uitgedrukt dat het leven van een individu centraal staat en niet de kwaliteit van dat leven. Het gaat niet om de eigenschappen die in een individueel leven tot uiting komen (zoals de rationaliteit van het leven of de vrijheid van het desbetreffende leven), want dan zouden het die eigenschappen (goedheid, vrijheid) zijn die onze eerbied vragen. De fundamentele waarde in deze traditie is dus leven in beperkte zin opgevat als individueel men­ selijk leven. De verschillende onderscheidingen van de term ‘leven’ kunnen schematisch worden weergegeven (figuur 3.3). EERBIED VOOR HET LEVEN breed: beperkt:

alle leven menselijk leven menselijke soort individueel leven individualiteit van het leven leven van het individu

Figuur 3.3  Respect voor leven.

3.4.4

M orele

principes

Een uitdrukking die in deze medisch-ethische traditie, vooral in Angelsaksische literatuur, vaak gebruikt wordt, is heiligheid van het leven (‘sanctity of life’). Deze term roept religieuze associaties op. Men wil ermee aangeven wat respect voor leven is. Het leven eerbiedigen betekent dat men ervan uit­ gaat dat het leven heilig is. Het is een waardeoor­ deel over het leven. Door te zeggen dat het heilig is, dient er op een bepaalde manier mee te worden

omgegaan, dient men zich er op een bepaalde wijze toe te verhouden. Heiligheid, zoals het Latijnse sanctitas, kan twee betekenissen hebben: eerbiedwaardigheid en onschendbaarheid. Deze betekenissen vinden we terug in twee morele principes als leidraad voor het medisch handelen: het principe van respect voor leven en het principe van onschendbaarheid van leven. Eerbiedwaardigheid Omdat het leven van ieder mens waardevol is, ver­ dient het gerespecteerd te worden. Dat respect is er niet op gebaseerd dat wij dat willen of bereid zijn te geven. Het object van het respect, in dit geval het individuele menselijk leven, vraagt dat respect van ons, dwingt het af. Wij zijn dat leven respect verschuldigd. Waarom precies? Wat betekent het als we zeggen dat het leven waardevol is en dus van ons eerbiediging verlangt? Filosofische waardetheorie kan hier helpen een antwoord te formuleren. Iets kan volgens deze theorie op drie manieren waarde hebben of waar­ devol zijn: 1. instrumentele waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de bruikbaarheid of het nut er­ van. De desbetreffende zaak is dus niet waarde­ vol op zichzelf, maar ontleent zijn waarde aan iets anders. Hij stelt mensen in staat iets anders te krijgen dat ze graag willen of nodig hebben. Een voorbeeld is geld. Het is uitsluitend waar­ devol, ook al is geld op zichzelf alleen papier of metaal, omdat het een instrumentele waarde heeft: het stelt mensen in staat dingen die ze willen, te kopen; 2. persoonlijke waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de subjectieve wensen en waarderingen van een bepaald individu. Voor de een is het bekijken van voetbalwedstrijden een groot genoegen, voor de ander verspilde tijd. Of iets waardevol is, hangt dus af van de waardering ervan door een specifieke persoon; 3. intrinsieke waarde: de waarde die iets heeft, is onafhankelijk van wat mensen willen, nastre­ ven, ermee kunnen doen of van het genoegen dat mensen eraan beleven; het is op zichzelf waardevol. Een voorbeeld zijn kunstwerken. Waarin ligt de waarde van een schilderij als Het melkmeisje van Vermeer? Niet of niet alleen in het feit dat museumbezoekers aan het bekijken ervan genoegen beleven. Het schilderij heeft

65

Verantwoord medisch handelen

een intrinsieke kwaliteit als kunstwerk. Een tijd geleden stond in de krant dat een Japanse miljonair had bepaald dat zijn collectie schilde­ rijen, waaronder een Van Gogh, bij zijn overlij­ den tegelijk met hem moest worden begraven. Waarom vinden we dit een schande? Zelfs als iemand de eigenaar is, dient hij toch respect op te brengen voor iets dat op zichzelf waardevol is; het betekent dat een dergelijk kunstwerk niet vernietigd mag worden. In de besproken traditie van medische ethiek wordt gesteld dat individueel menselijk leven waardevol is. Wat voor waarde wordt dan bedoeld? – Het leven van een individu kan instrumentele waarde hebben. Dat betekent dat door diens leven andere waarden, bijvoorbeeld geluk, gerealiseerd kunnen worden. Dit kan het geval zijn, maar is nu niet waar het om gaat. In deze traditie is het leven niet heilig omdat het een instrumentele waarde is. Het leven verdient niet primair respect omdat het een middel tot iets anders is. Natuurlijk is het zo dat het leven een noodzakelijke voorwaarde is om andere waarden in ons bestaan te realiseren. Zonder dat we in leven zijn, kunnen we niet iets waar­ devols nastreven. Maar dit gegeven houdt niet in dat ons leven respect verdient omdat het een instrumentele waarde heeft. Dan zou het im­ mers niet het leven zijn waar het eigenlijk om gaat, maar de doelen die we hopen te verwe­ zenlijken; die laatste verdienen dan respect. – Datzelfde leven kan persoonlijke waarde heb­ ben. In de regel waardeert iemand het feit dat hij leeft; hij wil zelf in leven blijven. Het kan ook zijn dat het leven zijn waarde voor de persoon verloren heeft, wanneer het bijvoorbeeld met ondraaglijk lijden gepaard gaat. Maar ook hier­ voor geldt hetzelfde als hiervoor beschreven. In de levensbeschouwelijke traditie wordt gesteld dat het leven respect verdient, zelfs als het geen persoonlijke waarde meer is. Wanneer iemand zijn eigen leven niet meer waardeert, is dat leven daarmee niet zonder waarde geworden. – Ongeacht of datzelfde leven nu al dan niet instrumentele en persoonlijke waarde heeft, het heeft ook intrinsieke waarde. Het is iets dat gerespecteerd en beschermd moet worden als waardevol op zichzelf. In eerste instantie lijkt het erop dat deze opvatting van het leven als intrinsieke waarde inderdaad de grondslag

vormt voor het principe van respect voor leven. In onze dagelijkse ervaring roept leven ontzag op. Wij deinzen terug voor ons eigen levendzijn. Dat we leven is niet ons eigen maaksel. In ons levend-zijn ervaren we een kracht die boven onszelf uitgaat. Toch gaat de opvatting dat leven eerbied vraagt omdat het een intrinsieke waarde is, niet helemaal op. Het is niet zo dat louter leven of in leven zijn datgene is dat de moeite waard is. Volgens het ka­ tholieke leergezag bijvoorbeeld is het leven altijd een goed, maar geen absoluut goed. Soms kan ge­ vraagd worden het leven los te laten omwille van een hoger goed. Trouw aan het woord van God kan ertoe leiden dat het leven op het spel gezet wordt, zoals de geschiedenis van martelaren aantoont. Voor een beter begrip van het bovenstaande, zijn twee onderscheiden, gemaakt door de rechtsfilo­ soof Dworkin, verhelderend. Het eerste onder­ scheid heeft betrekking op twee soorten intrinsie­ ke waarde. Dat iets intrinsieke waarde heeft, kan twee dingen betekenen: 1. het is iets wat we incrementeel waarderen: hoe meer, hoe beter. Een voorbeeld is kennis. Dit is een intrinsieke waarde waarvan we niet genoeg kunnen bezitten. Steeds meer kennis van de archeologie is waardevol op zichzelf, hoewel dat weinig praktisch nut zal hebben; 2. het is iets wat we waarderen voor zover en zo­ dra het er is. Dit soort intrinsieke waarde wordt aangeduid met de term ‘heilig’. Menselijk leven is hiervan een voorbeeld. Het vraagt respect omdat en zodra het er is. Het is onaantastbaar en moet geëerbiedigd worden vanwege dat­ gene wat het vertegenwoordigt. Het is hierom niet belangrijk dat er steeds meer leven is of dat er steeds meer mensen zijn; menselijk leven is niet incrementeel waardevol. Maar zodra indi­ vidueel menselijk leven is begonnen, is het van belang dat het zo goed mogelijk kan gedijen en dus met respect wordt bejegend. Individueel menselijk leven is dus een intrinsieke (en niet primair een instrumentele of persoonlijke) waarde; als intrinsieke waarde is het waardevol (‘heilig’) omdat en zodra het bestaat (en niet incre­ menteel waardevol). Het tweede onderscheid dat Dworkin maakt, heeft te maken met de vraag wat iets te respecteren

Medische Ethiek

3

maakt. Er zijn volgens hem twee processen die iets ‘heilig’ maken, met andere woorden maken tot datgene wat ons respect vraagt: – door associatie met iets anders. Iets kan op de een of andere manier met het goddelijke zijn verbonden. In het oude Egypte waren katten heilige dieren, omdat ze vereenzelvigd werden met Bastet, de godin van vreugde en liefde; – door ontstaanswijze. Iets wordt respectvol door zijn oorsprong, door de wijze waarop het tot ontstaan is gekomen. Een kunstwerk is om deze reden te respecteren. Het vormt de belichaming van processen van menselijke creativiteit. We vinden het een schande als Het melkmeisje zou worden vernietigd, niet doordat het schilderij als zodanig verloren gaat, maar doordat een creatief proces teloorgaat. Hetzelfde geldt voor produc­ ten van cultuur. Wanneer bulldozers de pira­ mide van Cheops egaliseren, is dat een gebrek aan respect, niet voor de piramide als zodanig, maar omdat daarmee een belangrijk product van de Egyptische beschaving verdwijnt. Dit gaat ook op voor de natuur. Bedreigde diersoorten bijvoorbeeld vragen ons respect als scheppingen van de natuur. Ze hebben recht op bescherming, omdat anders het werk van de natuur wordt ver­ nietigd; daarom is het een schande als menselijk handelen ze doet uitsterven. We hechten, aldus deze redenering van Dworkin, eerder waarde aan een proces dan aan de resulta­ ten ervan. De intrinsieke waarde van iets is dus afhankelijk van hoe iets geproduceerd of totstand­ gekomen is. Dit inzicht is belangrijk, omdat het een centraal element in deze traditie van medische ethiek verheldert. Elk individueel menselijk leven is op zichzelf te respecteren, omdat het een pro­ duct is van creativiteit. Het leven is dus niet iets bijzonders op zichzelf, zodat het respect direct op het leven zelf is gebaseerd. Het bijzondere karak­ ter ervan is daarentegen een afgeleide zaak; het respect voor het leven is met andere woorden indi­ rect; het bestaat vanwege iets anders waaraan het leven zijn waarde ontleent. Er is een voorwaarde die het individueel menselijk leven zijn intrinsie­ ke waarde geeft. Als het om menselijk leven gaat, spelen twee scheppende vermogens een rol: er is een scheppend vermogen buiten dat individuele leven zelf en er is een scheppend vermogen in het leven zelf. In deze levensbeschouwelijke traditie bestaat verschil van mening over de relatieve be­

66

langrijkheid van deze twee vormen van schepping. Sommigen benadrukken dat het individu zelf zijn leven vorm geeft en het maakt tot wat het is, of dat in onze ogen nu goed lukt of niet. Waar het op aankomt, is dat niemand zijn leven alleen maar ondergaat; het leven is in belangrijke mate ook wat wij ervan maken. Anderen benadrukken dat het leven voortkomt uit een scheppend vermogen buiten henzelf. Dat kan zijn de natuur. In het vita­ lisme is het leven een voortdurende ontwikkeling; gesproken wordt van ‘élan vital’. Het individuele leven kan ook beschouwd worden als schepping van God. Deze opvatting wordt vertolkt vanuit een religieus gezichtspunt, onder meer in de pause­ lijke encycliek Evangelium vitae: Het menselijk leven is heilig, omdat het vanaf zijn begin ‘de scheppingsactiviteit van God’ meedraagt en voor altijd in een bijzondere verhouding blijft met de Schepper, zijn enig doel. God alleen is de Meester van het leven vanaf het begin tot het einde ervan. Volgens de christelijke traditie is de mens gescha­ pen naar het beeld van God. In de mens weerspie­ gelt zich iets van de realiteit van God zelf. Hieraan ontleent het leven zijn intrinsieke waarde. Samenvattend: respect voor individueel menselijk leven betekent dat het leven intrinsieke waarde heeft; die waarde heeft het leven niet qua leven, maar omdat het voortkomt uit iets anders; het leven heeft waarde doordat het een schepping is, een creatieve investering. Over deze grondslag voor de heiligheid van het leven lopen de meningen uiteen. Het leven kan een schepping zijn van God, de natuur of het individu zelf, of misschien wel van alle drie samen. Het morele principe van respect voor individueel menselijk leven, hoe ook gefundeerd, heeft drie consequenties. Allereerst gelijkwaardigheid van menselijk leven. Het leven van elk mens heeft dezelfde intrinsieke waarde. Als het gaat om het beschermen of behouden van menselijk leven, is het voor het medisch handelen niet moreel rele­ vant welke kwaliteiten dat leven heeft. Geen enkel menselijk leven kan zo gekwetst, gehandicapt of geschonden zijn dat het geen respect verdient en geen bescherming. Een tweede consequentie is dat het principe in eerste instantie een inspanning formuleert. Als het leven schepping is, verdient het

67

Verantwoord medisch handelen

respect, zoveel en zo lang mogelijk. Dat betekent dat we als voor de hand liggende veronderstelling moeten aannemen dat het leven van een individu waardevol is (tenzij het tegendeel blijkt). In deze redenering gaat men ervan uit dat voortzetting van een behandeling, waardoor het leven behouden wordt, beter is dan het stoppen van de behandeling (tenzij het tegendeel blijkt). Vanuit deze optiek doet een instellingsbeleid van ‘reanimeren, tenzij’ meer recht aan het principe van eerbied voor het leven dan het omgekeerde beleid ‘niet reanimeren, ten­ zij’. Een derde consequentie is dat het leven zelf ook als opgave wordt beschouwd. De mens is niet abso­ luut heer over zichzelf en over zijn leven. Het leven is ons toegekomen; het is een schepping van de natuur of God en moet door onszelf verder gecre­ ëerd worden. Wij zijn dan ook geen of niet helemaal eigenaar van ons leven, maar we zijn vruchtgebrui­ ker. In een religieus perspectief behoort het leven toe aan God en is het toevertrouwd aan de individu­ ele mens die het met wijsheid moet beheren. WAARDE instrumenteel persoonlijk intrinsiek incrementeel heilig

door associatie door ontstaansgeschiedenis externe schepping interne schepping

Figuur 3.4  Waarde van het individueel menselijk leven.

Onschendbaarheid Het tweede morele principe dat afgeleid wordt van de fundamentele waarde van individueel menselijk leven, is dat van de onschendbaarheid of onaantast­ baarheid van leven. Dit beginsel geeft een grens aan die niet overschreden mag worden. Het ene levende wezen mag geen einde maken aan het leven van het andere levende wezen. Wanneer aan het leven van de een meer waarde wordt gehecht dan aan het le­ ven van de ander en bijgevolg sommige levens hun onaantastbaarheid verliezen, valt een belangrijke grondslag voor het samenleven weg. Burgers moe­ ten er minimaal op kunnen vertrouwen dat andere mensen hen niet naar het leven staan. Dit morele principe wordt meestal gespecificeerd als een gebod: ‘Gij zult niet doden’. Hierbij is discussie over de vraag hoe absoluut dit gebod is. Geldt het

zonder enige uitzondering of zijn er omstandig­ heden waarin het niet opgaat? Wanneer dit gebod in absolute zin wordt opgevat, is er geen enkele omstandigheid denkbaar waarin het doden van een medemens moreel excuseerbaar is. Wanneer ik word aangevallen, mag ik mijn tegenstander niet doden; mijn handelen is alleen moreel aanvaardbaar indien de dood van mijn tegenstander het niet-bedoelde, maar te voorziene gevolg is van mijn zelfverdedi­ gend handelen (hier wordt dus de regel van het dubbele effect toegepast). De absoluutheid van het gebod kan betekenen dat soms meer levens verloren gaan. Een klassiek voorbeeld is de situatie waarin een arts het leven van een zwangere vrouw kan red­ den door de zwangerschap te beëindigen. Als het ge­ bod absoluut is, kan de arts de foetus niet doden om het leven van de moeder te redden; dit leidt ertoe dat uiteindelijk twee levens verloren zullen gaan. Door discussies over de doodstraf, oorlog en zelf­ verdediging is in de loop van de tijd een minder verstrekkende versie van het morele principe van onschendbaarheid van leven ontwikkeld. De stan­ daardformulering luidt nu: intentioneel doden van onschuldig menselijk leven is altijd moreel verkeerd. Dit houdt in dat het dus niet altijd verkeerd is om iemand het leven te ontnemen. Er moeten twee condities opgaan: 1 doden is verkeerd wanneer de intentie bestaat om het leven te beëindigen; met andere woorden: de dood moet beoogd zijn door degene die deze teweegbracht; 2 doden is verkeerd wanneer het leven van een onschuldige wordt afge­ broken; wanneer een misdadiger in een rechtstaat ter dood wordt gebracht, is dat moreel verdedigbaar wanneer de maatschappij op geen enkele andere wijze beschermd kan worden. Ook bij zelfverdedi­ ging kan het doden van de aanvaller de enige mo­ gelijkheid zijn om het eigen leven en dat van even­ tuele anderen te redden. Het paradoxale is dan dat op grond van de intrinsieke waarde van het eigen individuele leven een ander het leven laat. Na herformulering van het morele principe is opnieuw de vraag aan de orde hoe absoluut het in de nieuwe versie geldt. Een standpunt luidt dat het rechtstreeks en vrijwillig doden van een onschuldig menselijk wezen altijd immoreel is. In de gezondheidszorg geldt dat patiënten en zorg­ vragers onschuldige wezens zijn. Dat betekent dat euthanasie en actieve levensbeëindiging in alle omstandigheden ethisch niet toelaatbaar zijn, of het nu om bejaarden, ongeneeslijk zieken of pati­ ënten in doodstrijd gaat.

Medische Ethiek

3

Een ander standpunt vat het principe in minder absolute zin op. Hoewel het doden van mensen mo­ reel onjuist is, kunnen zich omstandigheden voor­ doen waarin een inbreuk op dit uitgangspunt mo­ reel te verontschuldigen is. Dit is niet de opvatting dat levensbeëindiging onder bepaalde condities moreel te rechtvaardigen of zelfs moreel wenselijk is; deze opvatting staat haaks op de morele prin­ cipes van de nu besproken traditie van medische ethiek. Het gaat nu om het standpunt dat indivi­ dueel menselijk leven onaantastbaar is, maar dat in uitzonderlijke gevallen een hulpverlener zozeer met zijn rug tegen de muur staat dat hij de dood van de patiënt als het minste kwaad beschouwt. Het eerder gemaakte onderscheid tussen deonto­ logische en teleologische ethische theorie is hier relevant. Wat verantwoord handelen is, wordt in de levensbeschouwelijke traditie van medische ethiek niet alleen bepaald door de gevolgen van het handelen. Hier wordt een deontologische en niet een teleologische theorie aangehangen. De morele principes van respect en onaantastbaar­ heid van menselijk leven gelden ongeacht de gevolgen die het handelen volgens die principes teweegbrengt. Menselijk leven is een zodanige waarde dat het niet gebruikt mag worden om andere waarden te realiseren; het moet altijd als waarde op zichzelf worden gerespecteerd. Van­ daar dat in deze traditie instrumenteel gebruik van menselijk leven wordt afgewezen. Er is geen enkele omstandigheid denkbaar waarin een menselijk leven mag worden opgeofferd voor iets anders; dat zou namelijk de intrinsieke waarde ervan ontkennen. De discussie over de absoluutheid van de prin­ cipes betreft echter een ander punt. Soms kan het zijn dat de waarde die menselijk leven is, in botsing komt met andere waarden. Dan moet bepaald worden of een van de waarden voorrang heeft boven de andere; in dat geval moet een afweging worden gemaakt tussen waarden die op zichzelf allemaal nastrevenswaardig zijn. Dat is uiteraard geen neutrale afweging, omdat in deze traditie aangenomen wordt dat menselijk leven de belangrijkste waarde is; er moeten dus wel heel goede argumenten aanwezig zijn om in een bepaald geval op deze zwaarwegende waarde een inbreuk te maken. Wordt zo’n afweging ge­ weigerd, dan wordt menselijk leven als absolute waarde beschouwd. Deze waarde heeft in dit geval altijd voorrang op andere waarden.

68

Samenvattend: één standpunt is dat de principes van de levensbeschouwelijk traditie absoluut zijn. Als de principes van respect en onschendbaarheid van individueel menselijk leven absoluut gelden, laten ze geen uitzondering toe. Dat betekent dat de principes niet tegen andere morele overwegingen mogen worden afgewogen. Een ander standpunt binnen de levensbeschouwelijke traditie stelt dat de principes niet absoluut hoeven te gelden. Ook al is individueel menselijk leven altijd een funda­ mentele waarde, dan nog hoeven de principes van respect en onschendbaarheid niet absoluut te zijn. Immers, het is denkbaar dat verschillende funda­ mentele waarden met elkaar conflicteren.

3.4.5 T oepassing

in de praktijk

In hoofdstuk 2 is besproken hoe het gebruik van de morele principes van respect en onaantastbaar­ heid van menselijk leven heeft geleid tot scherpe kritiek op de gangbare medische ethiek. Zoals Van den Berg liet zien, heeft de toenemende macht van de geneeskunde om het leven te behouden een prijs die soms onaanvaardbaar is. Sindsdien worden met name over het begin en einde van het leven heftige ethische debatten gevoerd. Ener­ zijds betreft dit de morele aanvaardbaarheid van abortus en allerlei ontwikkelingen in de voort­ plantingstechnologie. Anderzijds gaat het om de vraag of euthanasie en andere vormen van actieve levensbeëindiging in de medische praktijk toelaat­ baar zijn. Vooral vanuit de levensbeschouwelijke traditie van medische ethiek doen zich hier allerlei morele problemen in de praktijk voor, zoals in de volgende hoofdstukken aan de orde komt. Hier zal, bij wijze van voorbeeld, een tweetal alge­ mene vraagstukken worden besproken die bij veel van deze debatten een rol spelen, namelijk mani­ pulaties met menselijk leven en verschil tussen doen en laten sterven. 1 Manipulaties met menselijk leven De ontwikkeling van in-vitrofertilisatie (ivf) sinds 1978 heeft de vraag opgeroepen of manipulatie van menselijke geslachtscellen en het doen ont­ staan van menselijke embryo’s niet in strijd is met respect voor menselijk leven. Zolang het leven dat ontstaat de kans krijgt tot ontplooiing te komen, lijken deze medische interventies niet strijdig met de principes van deze medisch-ethische traditie. Dat betekent dat interventies dan ook zo moeten

69

Verantwoord medisch handelen

worden uitgevoerd dat alle embryo’s die tot ont­ staan worden gebracht, ook die kans krijgen. Deze rechtvaardiging geeft tevens morele grenzen van de voortplantingstechnologie aan. Wanneer ivf een therapeutisch doel heeft, worden embryo’s niet in­ strumenteel gebruikt, maar als waarde op zichzelf gerespecteerd. Het gaat juist om het embryo dat gewenst wordt. Medische interventie die dat mo­ gelijk maakt en daarbij helpt, staat in dienst van dit doel. Toch komt het voor dat embryo’s overblij­ ven nadat de behandeling is geslaagd. De vraag is wat er met overgebleven embryo’s mag gebeuren: wegdoen, doneren of gebruiken in wetenschap­ pelijk onderzoek? Op het gebied van de voortplantingsgeneeskunde gaan ontwikkelingen snel. Er worden technieken, zoals kloneren en geslachtskeuze, ontwikkeld die enkele jaren geleden ondenkbaar waren en die weinig te maken hebben met de oorspronkelijk medische context van ivf.

Gekloonde mensen? In The Boys from Brazil, een film uit 1978, wordt een complot ontdekt van gevluchte nazi’s, die in Brazilië onder leiding van dr. Mengele 94 jongens hebben gekloond uit genetisch materiaal van Adolf Hitler. Begin 1997 maakten onderzoekers in Schotland bekend dat ze erin geslaagd waren een schaap te kloneren uit de uiercel van een volwassen schaap. De kloon Dolly werd wereldnieuws. Hiermee was voor het eerst een organisme tot stand gebracht dat genetisch identiek was aan het organisme waarvan het DNA afkomstig was. Onmiddellijk ontstonden heftige debatten, want als het mogelijk was bij dieren, zou het kloneren van mensen de volgende stap zijn. Kort na Kerstmis 2002 werd inderdaad aangekondigd dat de eerste gekloonde mens zou zijn geboren. De aankondiging werd gedaan door de Raëlianen, een exotische sekte, die geloven dat de mensheid zelf met kloneringstechnieken is gecreëerd door buitenaardse wezens. Bewijzen dat kloneren gelukt is, zijn tot op heden echter niet geleverd. Daarom wordt betwijfeld of de beweringen waar zijn. Kloneren bij dieren is een uiterst moeizame en weinig succesvolle procedure. Gekloonde dieren blijken ook tal van merkwaardige afwijkingen te vertonen en ernstige ziekten te

ontwikkelen. Ze hebben bovendien genetisch de leeftijd van het ‘moederorganisme’, zodat ze relatief snel verouderen. Alleen al vanwege deze risico’s wordt het ethisch onverantwoord geacht om mensen te kloneren. In veel landen is het kloneren van mensen dan ook wettelijk verboden. Een belangrijk argument hierbij is dat kloneren een instrumentalisering van het menselijk leven betekent: een gekloond mens ontstaat omdat hij bepaalde eigenschappen bezit of een bepaald doel realiseert, niet omdat hij op zichzelf de moeite waard is. Bovendien wordt hier een uiterst beperkte interpretatie van menselijk leven gehanteerd, namelijk dat mensen naar hun aard en eigenschappen worden bepaald door hun genetische aanleg. Deze opvatting staat bekend als ‘genetisch determinisme’: de mens wordt beschouwd als het product van zijn genen. De ontwikkeling van de genetica zelf laat evenwel zien dat deze opvatting onjuist is. Menselijke eigenschappen zijn vrijwel altijd het resultaat van complexe interacties tussen aanleg en omgeving, tussen ‘nature’ en ‘nurture’. Dat betekent dat ook een gekloond individu opgroeit tot een uniek mens. Dat iemand dezelfde genen heeft als iemand anders maakt hem niet tot dezelfde persoon.

De laatste jaren staat stamcelonderzoek sterk in de belangstelling. Stamcellen zijn cellen met het vermogen zich ongelimiteerd te delen en te dif­ ferentiëren tot gespecialiseerde cellen. In 1998 lukte het om stamcellen uit menselijke embryo’s in grote aantallen in het laboratorium te kweken. Deze embryonale stamcellen zouden het daarmee mogelijk maken om gespecialiseerde cellen, zoals spiercellen en zenuwcellen, aan te maken ter ver­ vanging van defecte onderdelen van het menselijk lichaam. Omstreeks dezelfde tijd bleek dat ook uit volwas­ sen weefsels stamcellen konden worden verkregen die ‘plasticiteit’ vertoonden; stamcellen afkomstig uit hersenweefsel bleken bijvoorbeeld in staat om bloedcellen te vormen. Vooral het gebruik van embryonale stamcellen is controversieel, omdat ze worden verkregen uit een embryo dat daarmee ten gronde gaat. Die embryo’s kunnen ‘over’ zijn na een reageerbuisbevruchting of speciaal voor dit doel zijn gekweekt. In dit laatste geval wordt celkerntransplantatie toegepast: de kern van een

Medische Ethiek

3

donorcel wordt geplaatst in een eicel waaruit de celkern is verwijderd. Als de donorkern afkomstig is van hetzelfde individu als de ontvangende eicel, ontstaat bij celkerntransplantatie dus een embryo met hetzelfde genetische materiaal als de donor van de celkern: er is dus sprake van kloneren. Maar het doel is hier niet het tot stand brengen van een nieuw individu, maar het doen ontstaan van stamcellen voor therapeutische doeleinden. Daarom wordt een onderscheid gemaakt tussen reproductief kloneren (zoals in het geval van Dolly) en therapeutisch kloneren (met de bedoeling pati­ ënten te genezen). Als een patiënt als donor is opgetreden, kunnen uit de verkregen embryonale stamcellen weefsels ontstaan met identieke eigen­ schappen als die van de donor, zodat een ideale voorraad cellen en weefsels voor transplantatie en vervanging bestaat. De vraag is natuurlijk nog steeds of voor deze doeleinden embryo’s mogen worden gemaakt en opgeofferd. Omdat de me­ thode in beide vormen van kloneren dezelfde is, zijn ze volgens de deontologische benadering van ethiek gelijkelijk af te wijzen; er wordt immers menselijk leven opgeofferd, dus wordt de waarde van menselijk leven geweld aangedaan. Volgens de teleologische benadering van ethiek is het doel dat bereikt wordt van het grootste belang: mensen maken mag niet (dus wordt reproductief kloneren afgewezen), mensen genezen is aanbeve­ lenswaardig (dus is er niets mis met therapeutisch kloneren). In feite is er van therapie op grond van stamcelonderzoek op dit moment geen sprake. Daarom wordt in meer neutrale zin gesproken van researchkloneren, om aan te geven dat er weten­ schappelijk onderzoek gaande is dat uiteindelijk gericht is op het ontwikkelen van nieuwe behan­ delingen.

70

Eicel Zaadcel

Bevruchting

Zygote

Celdeling Interne celmassa

Blastocyst Cellen afkomstig uit de interne celmassa Embryonale stamcellen in weefselkweek

Differentiatie tot specifieke cel- en weefseltypen

Andere celtypen

Gladde spiercel

Macrofaag Zenuwcel

Vetcel

Figuur 3.5  Isolatie en kweek van humane embryonale stamcel-

Kloneren:

len. Uit: J.P.M. Geraerdts, D.W. van Bekkum, W. van Haren (red.): Stamcellen. Stichting Bio-wetenschappen en Maatschappij, Den

reproductief = kloneren met de bedoeling een of meer nakomelingen te verkrijgen die identiek zijn aan een reeds bestaand individu; therapeutisch = kloneren met de bedoeling embryonale stamcellen te verkrijgen die gebruikt kunnen worden voor de behandeling van een patiënt. (Cahiers Bio-wetenschappen en maatschappij: Stamcellen, september 2002)

Haag, 2002.

Volgens de levensbeschouwelijke traditie in de geneeskunde is het cruciale punt in deze discussies de vraag naar de morele status van het embryo. Hoe moet men vanuit moreel gezichtspunt tegen een embryo aankijken? Het antwoord op deze vraag bepaalt welk handelen geoorloofd is jegens embryo’s.

71

Verantwoord medisch handelen

Wanneer begint individueel menselijk le­ ven? Als antwoord op deze vraag zijn er in de medische ethiek globaal twee fundamenteel verschillende opvattingen. – De ene opvatting gaat ervan uit dat individueel menselijk leven begint bij de conceptie. Op dat moment ontstaat een kwalitatief andere situatie, namelijk de voltooide versmelting van de mannelijke en vrouwelijke geslachtscellen en het begin van een nieuw genetisch patroon. In het hele proces van embryonale ontwikkeling is dit een wezenlijk beginpunt van een geleidelijke ontwikkeling. Het ligt dan ook het meest voor de hand de morele status te relateren aan deze gebeurtenis. Als het embryo in moreel opzicht verschilt van lichaamsmateriaal, is dat het geval vanaf het moment van zijn ontstaan. Vanaf dat moment is er sprake van beschermwaardigheid. De principes van deze medischethisch traditie zijn dus van toepassing vanaf de conceptie, zoals de oorspronkelijke tekst van de Verklaring van Genève aangaf. – De tweede opvatting brengt de morele status in verband met het ontwikkelingsproces van het embryo. Natuurlijk is het embryo vanaf zijn ontstaan menselijk leven. Maar de principes van respect en onaantastbaarheid zijn pas van toepassing wanneer sprake is van individueel menselijk leven. Dat is niet bij de conceptie het geval, maar later in de embryonale ontwikkeling. Vaak wordt het begrip persoon gebruikt om deze opvatting te verduidelijken. Als het persoonsbegrip gekenmerkt wordt door eigenschappen als rationaliteit en communicatie, vormen de hersenen een essentieel substraat voor het kunnen uitoefenen van deze functies. Van een persoon kan dus pas sprake zijn als ten minste een allereerste aanleg van hersenweefsel zichtbaar is. In deze gedachtegang heeft het embryo pas een morele status wanneer de eerste aanleg van neuraal weefsel tijdens de zwangerschap plaatsvindt (bij ongeveer zes weken). Dat betekent dat instrumenteel gebruik van embryo’s in experimenten tot dat tijdstip ethisch verantwoord is.

In de praktijk ontstaat vaak discussie over de waarde die aan een bepaalde ontwikkeling moet worden gehecht. Dat blijkt in de gebruikte ter­

minologie. Na de opkomst van de ivf is de term ‘pre-embryo’ in zwang gekomen om te spreken over de bevruchte eicel vóór de innesteling in de baarmoeder. De term suggereert een verschil in morele waardering: er is immers nog geen sprake van een embryo, maar van een voorfase daarvan. Merkwaardig is dat de term tot voor kort nauwe­ lijks gangbaar was. Door het gebruik van de term wordt feitelijk al een moreel standpunt ingeno­ men. De discussie over de morele toelaatbaarheid van experimenten op embryo’s wordt daardoor bij voorbaat op een bepaald spoor gezet; preembryo’s worden als aparte categorie buiten de discussie geplaatst. Hetzelfde mechanisme kan plaatsvinden in het spreken over pre-implanta­ tiediagnostiek (PGD). Deze techniek wordt vaak uitgelegd als volgt: van het pre-embryo wordt een cel verwijderd; die cel wordt onderzocht op spe­ cifieke genetische afwijkingen; bij dit onderzoek gaat de cel te gronde; als er geen afwijking wordt aangetoond, kan het pre-embryo geïmplanteerd worden. Door deze uitleg in schijnbaar neutrale, wetenschappelijke termen wordt de morele dis­ cussie kortgesloten. De vraag is immers hoe het onderzoeksmateriaal moreel is te waarderen. Als van een embryo in het vroegste ontwikkelings­ stadium een ‘cel’ wordt verwijderd, heeft die exact dezelfde eigenschappen en potenties als het embryo. Dat is de reden dat die ‘cel’ onderzocht wordt. Door al te spreken over ‘cellen’ wordt de vraag hoe gehandeld mag worden bij voorbaat beantwoord. Een soortgelijk vraagstuk speelt bij celkerntransplantatie. Daarbij ontstaat een embryo, maar dat is anders dan in de natuurlijke situatie niet samengesteld uit het genetisch mate­ riaal van twee individuen, maar slechts (of over­ wegend) uit dat van een enkel individu. Daarom wordt wel gesproken over ‘activated egg’. Het punt is dat hieruit in geschikte omstandigheden wel een nieuw organisme kan ontstaan, zoals de kloon Dolly bewijst. Dat laat nog steeds de vraag open of een dergelijk embryo moet worden beschouwd als (potentieel) individueel leven dat respect verdient. Dat nieuwe technieken voortdurend nieuwe toepassingen zoeken, en dat daarom de ethische discussie over hun toelaatbaarheid gaande blijft, zien we aan het onderwerp embryoselectie. Mensen die drager zijn van een erfelijke ziekte en kinde­ ren willen, kunnen het embryo laten testen op de aanwezigheid van het gen.

Medische Ethiek

Embryoselectie

3

In de zomer van 2008 brak bijna een kabinetscrisis uit over het voorstel om embryo’s te testen op aanwezigheid van het gen voor borstkanker. Vrouwen die draagster zijn van dit gen hebben 80 procent kans om borstkanker te krijgen. Naast jaarlijkse mammografie is de enige mogelijkheid om borstkanker te voorkomen het preventief laten verwijderen van beide borsten. Voorstanders van embryoselectie voeren aan dat vrouwen terecht hun dochters toekomstig lijden willen besparen. ­Boven­dien worden embryo’s nu toch al geselecteerd in het kader van ivf en onder voorwaarden vernietigd. Ook is abortus toegestaan. Voor de tegenstanders is embryoselectie verwerpelijk, omdat beginnend menselijk leven wordt vernietigd. Bovendien geldt niet dat het embryo iets mankeert, maar dat het mogelijk op langere termijn een ziekte ontwikkelt. Het is immers niet zeker dat borstkanker zich ontwikkelt, het gaat om een risico, een kans. Waarschijnlijk is borstkanker tegen die tijd te genezen. Wie bepaalt welk risico groot genoeg is om menselijk leven geen kans op verdere ontwikkeling te geven?

2 Verschil tussen doen en laten sterven De morele principes van respect en onschendbaar­ heid worden in de levensbeschouwelijke traditie op twee verschillende wijzen geïnterpreteerd. De radicale versie zegt dat het menselijk leven altijd behouden moet worden wanneer dat technisch mogelijk is. Het is moreel niet toegestaan om een patiënt opzettelijk te doden of te laten sterven. Omdat alle menselijk leven gelijkwaardig is, mag een behandelend arts niet beoordelen of het leven van zijn patiënt zinvol of zinloos is: zolang zijn handelen op professionele gronden geïndiceerd is, moet hij doorgaan met zijn behandeling. De gematigde interpretatie van beide principes maakt een onderscheid: het is altijd verkeerd om een pati­ ënt te doden, maar het is soms toelaatbaar om een patiënt te laten sterven. Een arts hoeft dus niet tot het uiterste te gaan om het leven van een patiënt te redden. De positieve plicht tot levensbehoud is beperkt. De negatieve plicht tot niet-doden geldt evenwel onbeperkt. In deze versie wordt zowel een ‘recht op leven’ (niemand mag een medemens

72

het leven ontnemen) als een ‘recht op sterven’ (niemand mag door maximale medische middelen verhinderen dat een ander in alle rust sterft) gepo­ neerd.

Doen en laten sterven Eluana Englaro was 20 jaar oud toen ze in 1992 een auto-ongeval kreeg. Sinds dat moment ligt ze in het ziekenhuis in Lecco in het noorden van Italië. Ze is in een persisterende vegetatieve toestand en wordt kunstmatig gevoed. Haar vader probeert al tien jaar voor elkaar te krijgen dat de voeding wordt gestopt, omdat dat de wens van zijn dochter is. In juli 2008 beslist de rechter dat het verzoek mag worden ingewilligd. In het parlement en de samenleving ontstaan heftige debatten. De opschudding lijkt op die van december 2006 toen Piergiorgio Welby, een verlamde man, zijn arts vroeg om de beademingsapparatuur uit te schakelen. Aan de ene kant wordt betoogd dat er een irreversibele aandoening bestaat, dat behandeling uitgesloten is en dat de patiënt niet verder wil leven. Aan de andere kant wordt aangevoerd dat moeilijk te bepalen is of de aandoening echt irreversibel is en dat behandeling dus is aangewezen; bovendien is het niet ethisch om iemand dood te laten gaan door hem voedsel te onthouden. Soortgelijke casussen doen zich in alle westerse landen voor. Een bekende politieke strijd werd recentelijk geleverd in de Verenigde Staten rond de casus van Terry Schiavo, een vrouw in persisterende vegetatieve toestand sinds 1990, die in 2005 overleed nadat het gerechtshof de wens van haar echtgenoot inwilligde om de kunstmatige voeding te stoppen.

Het onderscheid tussen beide interpretaties hangt samen met de fundamentele vraag of er moreel verschil is tussen doen sterven (doden) en laten sterven. Het bepleiten van een morele gelijkstel­ ling van doen en laten veronderstelt eigenlijk dat altijd de plicht tot levensbehoud bestaat. Omdat het leven verlengd had moeten en kunnen worden, staat het nalaten van levensverlengend handelen moreel gelijk aan levensbeëindiging. Vanuit deze optiek werd het stopzetten van de beademing van een patiënt, waarna deze overleed, niet lang gele­ den aangeduid als passieve euthanasie. Laten sterven is hetzelfde als doen sterven. Dit roept echter de

73

vraag op of en wanneer een arts verplicht is een levensverlengende handeling in te stellen of door te zetten. In gevallen waarin er geen plicht bestaat het leven te behouden, is het nalaten van een be­ handeling niet op één lijn te stellen met daadwer­ kelijk beëindigen van het leven. Waar de discussie dus eigenlijk over moet gaan, is de vraag in welke gevallen artsen het leven van een patiënt moeten behouden of verlengen. Vanuit de katholieke traditie bijvoorbeeld is voortdurend naar voren gebracht dat er geen ongeconditioneerde plicht tot levensverlenging bestaat. Leven is een gave van God, maar anderzijds is de dood onvermijdelijk en moeten we die onvermijdelijkheid accepteren. Reeds in de zestiende eeuw debatteerden filosofen en theologen aan de universiteit van Salamanca in Spanje over deze kwestie. Het ging onder meer over de vraag of religieuze oversten van hun orde­ genoten konden eisen dat ze medicijnen slikten. Het antwoord was: alleen als de behandeling pro­ portioneel was aan hun conditie. Als behandeling belastend was of geen substantieel baat opleverde, was er geen sprake van een morele verplichting tot behandeling. Een andere vraag was of een zieke die niet wilde eten, beschuldigd kon worden van (een poging tot) zelfmoord. Het antwoord was: Nee, tenminste als het eten veel moeite kost en de prognose slecht is. Het onderscheid tussen doen en laten sterven speelt, zoals we later zullen zien, in het bijzonder een rol bij de problematiek van levensbeëindiging. Ook hier bestaat wel eens de neiging om de ethi­ sche discussie te beslechten met behulp van een bepaald taalgebruik. Voorstanders van een radicale interpretatie van de levensbeschouwelijke traditie in de medische ethiek doen dat door te spreken van actieve en passieve euthanasie. Of een patiënt nu overlijdt door een directe interventie van de arts of door het stopzetten of niet-beginnen van een levensreddende behandeling, in beide geval­ len gaat het om moreel verwerpelijke euthanasie. Merkwaardigerwijs wordt ook door degenen die menen dat (medische) levensbeëindiging ge­ rechtvaardigd kan zijn, soms een terminologie gehanteerd die het onderscheid tussen doen en laten sterven maskeert. Zo wordt in een rapport van de KNMG de term ‘levensbekortend han­ delen’ ingevoerd voor al het medisch handelen rond het levenseinde. Hieronder wordt niet al­ leen het actief doden, maar ook het nalaten van handelingen begrepen. Dit betekent dat als een

Verantwoord medisch handelen

arts besluit bijvoorbeeld de beademing van een patiënt te stoppen, hij het leven van die patiënt niet langer verlengt; dat zou dan hetzelfde zijn als levensbekorting. De gelijkstelling ‘niet-verlengen = bekorten’ volgt echter niet logisch (als ik besluit mijn broekspijpen niet te verlengen, worden ze daardoor niet korter). Belangrijker is dat hier be­ paalde opvattingen een rol spelen over wie of wat de oorzaak is van het overlijden. Door het stoppen van de beademing komt het leven van de patiënt ten einde. Is de arts daarvan de oorzaak (dan is er levensbeëindiging), komt dat door de ziekte of het onderliggende lijden bij de patiënt (dan eindigt het leven), of spelen wellicht beide causale factoren een rol? Een antwoord op deze vraag is ook van belang om te bepalen of er sprake is van een na­ tuurlijke of niet-natuurlijke dood van de patiënt. Voor degenen die binnen de levensbeschouwelijke traditie een gematigde interpretatie geven van de morele principes, heeft het onderscheid tus­ sen doen en laten grote praktische consequenties. Door steeds uit te gaan van een plicht tot levensbe­ houd worden wellicht situaties geschapen waarin het leven slechts nog door middel van actief ingrij­ pen kan worden beëindigd. Wanneer het doden van patiënten moreel wordt afgewezen, is het dus des te belangrijker om terughoudend te zijn met medische interventies die het leven verlengen. Dit houdt in dat een voortdurende aandacht nodig is voor de grenzen van het medisch handelen, een doorlopende morele bezinning op het technolo­ gisch kennen en kunnen. Dat handelen kan te­ recht de humaniteit van het bestaan in de verdruk­ king brengen. Om te voorkomen dat euthanasie en actieve levensbeëindiging als oplossingen voor dit probleem worden beschouwd, dient de plicht tot levensbehoud te worden ingeperkt.

3.4.6 E valuatie

van de

levensbeschouwelijke traditie

Ook voor deze traditie geldt dat ze in de nieuwe me­ dische ethiek op problemen en kritiek is gestuit. Zo­ als Van den Berg aangaf, was het benadrukken van een plicht tot levensbehoud noodzakelijk in een tijd waarin de geneeskunde over weinig therapeutische mogelijkheden beschikte. Maar juist in de recente periode zijn de mogelijkheden tot levensverlenging enorm toegenomen, zodat toepassing van de prin­ cipes uit deze traditie tot situaties leidt waarin meer morele vragen worden opgeroepen dan opgelost.

Medische Ethiek

In het bijzonder de volgende twee punten van kri­ tiek zijn naar voren gebracht.

3

1. De radicale versie van de traditie schiet haar doel voorbij. Als de plicht tot levensbehoud onbeperkt is, wordt alleen het fysieke bestaan gerekt. Dat betekent eerbied voor het leven in abstracte zin, terwijl het zou moeten gaan om het concrete bestaan van individuele mensen. Als alleen het leven wordt gerekt, voor wie is een dergelijk bestaan dan zinvol? Bovendien: als eenmaal een levensverlengende behande­ ling is ingezet, zou die niet meer gestopt kun­ nen worden; dat zou immers gelijkstaan aan doden. Op grond van dergelijke overwegingen is de gematigde versie van de traditie ontstaan. Maar deze versie wordt bekritiseerd, omdat ze niet consistent zou zijn. Wanneer het namelijk in sommige gevallen moreel verdedigbaar of zelfs wenselijk zou zijn om levensreddend handelen te stoppen, op grond waarvan vindt een dergelijk oordeel dan plaats? In deze gevallen wordt geoordeeld dat (verder) han­ delen niet meer zinvol is. Wat betekent dat? Gesteld wordt bijvoorbeeld dat het handelen geen effect meer heeft; maar wat wordt dan beschouwd als effect? In de discussie over niet-reanimeren bijvoorbeeld is een van de argumenten dat de kans dat de patiënt weer tot leven komt, onnoemelijk klein is. Die kans is echter niet nul. Het leven kan dus behouden worden, ook al is de kans daarop minimaal. Speelt derhalve een ander argument niet ook een rol, namelijk de overweging dat wanneer de patiënt gereanimeerd wordt, diens situatie dermate erbarmelijk is dat hij ‘geen leven’ meer heeft? In dit geval spelen dus argumenten mee bij de beslissing die betrekking hebben op de kwaliteit van het (resterende) leven van de pati­ ënt. Maar dit soort kwaliteitsoordelen over het individuele leven mogen in deze traditie juist geen rol spelen. 2. Een ander punt van kritiek betreft de idee van heiligheid van het leven. Voor sommigen diskwalificeert dit idee zichzelf doordat het gebonden is aan een religieus referentiekader. We zagen eerder dat dit niet noodzakelijk het geval is. Wat in dit idee wordt uitgedrukt, is de gedachte dat het leven van een individu niet of slechts gedeeltelijk de eigen verdienste is van

74

dat individu zelf. Het leven is niet maakbaar, maar ons toebedeeld, gegeven, of in elk geval iets waarmee we in onze eigen activiteiten geconfronteerd worden. Hierdoor verdient het respect. Deze gedachtegang staat haaks op een andere traditie van medische ethiek, die we in hoofdstuk 4 zullen bespreken. Hedendaagse mensen beschouwen zichzelf als autonome wezens, die zelf vorm en richting geven aan hun leven. Het menselijk leven is maakbaar. Dat betekent dat we zelf bepalen hoe lang het wordt voortgezet. De ontwikkeling van de geneeskunde heeft dit idee van maakbaarheid natuurlijk sterk bevorderd. Voortplantings­ technologie maakt het mogelijk te bepalen wanneer welk leven begint. Levensreddende technologieën dragen ertoe bij het leven te verlengen zolang de patiënt dat de moeite waard acht. Waarom zou, in dit perspectief van maakbaarheid en autonomie, het individu dan ook niet een beroep mogen doen op diezelfde geneeskunde om zijn leven op een gegeven mo­ ment waardig te beëindigen?

3.5

Besluit

De vraag was hoe het medisch handelen vanuit een moreel gezichtspunt beoordeeld kan worden. We hebben in dit hoofdstuk gezien welk raamwerk hiervoor in de medische ethiek beschikbaar is. Vanuit de hippocratische en levensbeschouwelijke tradities kan worden bepaald wat verantwoord medisch handelen is. Die tradities hebben een lange geschiedenis, maar dat neemt niet weg dat ze in de huidige problematiek relevant zijn. Veel morele problemen kunnen worden verhelderd vanuit de waarden en principes van deze tradities. In het licht van nieuwe ontwikkelingen is het ethisch denken in deze tradities ook vernieuwd en veranderd. Het wordt nu tijd om aandacht te besteden aan de derde traditie van medische ethiek: de verlich­ tingstraditie waarin respect voor de autonomie van de patiënt vooropstaat. Juist door de toegenomen invloed van deze traditie is er een nieuwe medische ethiek totstandgekomen. Zoals we in hoofdstuk 4 zullen zien, zijn veel morele discussies van dit moment geïnspireerd door het gedachtegoed van deze, meer recente ethische traditie. Dat betekent

75

Verantwoord medisch handelen

dat medische ethiek veelzijdiger is geworden. Het is niet (langer) zo dat medische ethiek alleen van­ uit één traditie is te beoefenen. In feite bewegen medisch-ethische discussies zich voortdurend over de perspectieven van elk van de onderscheiden tradities heen. Voor een goed inzicht in de morele problematiek van de hedendaagse geneeskunde, is kennis van alle drie tradities onontbeerlijk.

In hoofdstuk 1 is een indeling van ethiek gepresen­ teerd: descriptieve ethiek, normatieve ethiek en meta-ethiek. De drie tradities van medische ethiek zijn vormen van normatieve ethiek die worden uitgewerkt op het terrein van de geneeskunde. Hoe de drie tradities bij deze eerdere indeling pas­ sen, wordt getoond in figuur 3.6.

niet schaden

afwegen van gevolgen van medisch handelen

hippocratische traditie a-moreel

goed-doen

moreel descriptieve ethiek teleologische theorieën HET MORELE DOMEIN

normatieve ethiek deontologische theorieën meta-ethiek

immoreel

levensbeschouwelijke traditie

Verlichtingstraditie

eerbied voor het leven

respect voor autonomie

Figuur 3.6  Indeling van ethiek en medisch-ethische tradities.

Ter verdere lezing S.F. Barker (ed.): Respect for life in medicine, philosophy, and the law. The Johns Hopkins University Press, Baltimore/London, 1977. K Bayertz (ed.): Sanctity of life and human dignity. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht/Boston/London, 1996. T.L. Beauchamp en L.B. McCullough: Medical ethics. The moral responsibility of physicians. Prentice Hall, Englewood Cliffs (NJ.), 1984. R. Dworkin: Life’s dominion. An argument about abortion and euthanasia. Harper & Collins Publishers, Londen, 1993.

N.M. Ford: The prenatal person. Ethics from conception to birth. Blackwell Publishing, Oxford, 2002. H. Kuhse: The sanctity-of-life doctrine in medicine. A critique. Clarendon Press, Oxford, 1987. E. Pellegrino en D.C. Thomasma: For the patient’s good. The restoration of beneficence in health care. Oxford University Press, NewYork/Oxford, 1988.

4

Verlichtingstraditie: ­respect voor autonomie

Kenmerkend voor de hedendaagse medische ethiek is de nadruk op de autonomie van de patiënt. Medisch handelen is vanuit ethisch perspectief pas goed wanneer het berust op respect voor die autonomie. In dit hoofdstuk wordt de aandacht gericht op deze betrekkelijk nieuwe traditie in de medische ethiek die uitgaat van de autonomie van het individu als fundamentele waarde. Leerdoelen 1. U kunt uitleggen waarom het beginsel van respect voor autonomie belangrijk is geworden in de medische ethiek. 2. U kunt concrete toepassingen noemen van dit beginsel. 3. U kunt uiteenzetten op welke filosofische theorieën dit beginsel kan worden gefundeerd. 4. U kunt met behulp van voorbeelden aangeven hoe met dit beginsel moet worden omgegaan bij patiënten die niet meer voor zichzelf kunnen beslissen. 5. U kunt onderscheid maken tussen een negatief en een positief begrip van autonomie. 6. U kunt uitleggen wat het onderscheid is tussen een liberaal en een sociaal autonomiebegrip. 7. U kunt uitleggen wat het verschil is tussen de begrippen smalle en brede moraal.

4.1

Inleiding

De besproken tradities van medische ethiek zijn gebaseerd op fundamentele waarden van gezond­ heid en leven. Zo leidt de hippocratische traditie uit gezondheid als waarde de morele beginselen van weldoen en niet-schaden af. De levensbe­ schouwelijke traditie hanteert het morele begin­ sel van eerbied voor het leven, uitgaande van individueel menselijk leven als fundamentele waarde. Er wordt in beide tradities zonder meer van uitgegaan dat het belang van de individuele patiënt gediend is met het nastreven van deze beginselen. We hebben gezien hoe zich op dit punt problemen kunnen voordoen. Wat een arts verstaat onder gezondheid of schade daaraan, hoeft niet vanuit het perspectief van de patiënt zo begrepen te worden. Ook het leven kan voor sommige patiënten op een gegeven moment geen nastrevenswaardig goed meer zijn. In de behandelde tradities speelt de patiënt zelf echter geen hoofdrol bij de bepaling van het medisch handelen. Sinds het einde van de jaren zestig van de vorige eeuw is een derde medisch-ethische traditie opgekomen. In deze traditie staat respect voor de autonomie van de patiënt centraal. Gespro­ ken wordt van de verlichtingstraditie omdat de kerngedachten duidelijk vorm gekregen hebben in de periode van de verlichting. Dit is een periode in de westerse cultuur van de acht­ tiende eeuw, waarin men in verzet kwam tegen de macht van kerk en staat en tegen het voor­ oordeel op het gebied van filosofie, natuurlijke kennis en samenleving. De mens moest zich in zijn denken en handelen laten ‘verlichten’ door de rede in plaats van door metafysische of religieuze gedachten. Het gebruik van de rede zou niet alleen leiden tot betere natuurlijke en

Medische Ethiek

4

sociale omstandigheden, het impliceerde ook een grotere mate van zelfstandigheid en vrij­ heid voor de mens ten opzichte van de kerk en andere autoriteiten. Hoewel de verlichting al lang achter ons ligt, zijn de leidende gedachten van deze beweging nog steeds werkzaam in onze cultuur. Wij spreken dan ook van een traditie, dat wil zeggen een overgeleverde vorm van waarden en gedachten die ons denken en han­ delen mede bepaalt. Een belangrijk voorbeeld dat in de verlichtingstraditie naar voren komt is de gedachte van zelfbeschikking en vrijheid, die ook in de gezondheidszorg sterk wortel heeft geschoten. Dat gebeurde met name in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw, toen pati­ ënten in verzet kwamen tegen de macht van de geneeskunde. Filosofen en ethici fundeerden de zelfbeschikking van de patiënt in concepten en gedachten die ten tijde van de verlichting door (met name) de filosoof Kant waren ontwikkeld. Zo werd in toenemende mate gesproken over de autonomie van de patiënt, een concept dat recht­ streeks op het werk van Kant is terug te voeren. Zo had Kant het over respect voor de autonomie van de medemens. Wat betreft de gezondheids­ zorg wordt dit beginsel gezien als een fundering voor de gedachte dat de patiënt moet worden be­ schouwd als iemand die zichzelf bepaalt en dus zelf aangeeft welk medisch handelen hij wenst en zinvol acht. Dit houdt in dat de arts niet al­ leen een afweging moet maken van de ‘kosten en baten’ van een behandeling, maar daarbij rekening moet houden met wat de patiënt zelf kiest. Sterker nog, sommige ethici waarderen het beginsel van respect voor autonomie zozeer dat naar hun mening het oordeel van de patiënt over diens eigen behandeling zwaarder weegt dan welke andere medisch-ethische afweging dan ook. Het beginsel van respect voor autono­ mie dient tegenwoordig in alle behandelingen mee te worden gewogen als een van de onderdelen van de medisch-ethische afweging, ook al wordt het niet tot het enige zaligmakend beginsel verheven. De spanning tussen het respect voor de autonomie van de patiënt (die bijvoorbeeld een medisch noodzakelijke behandeling voor zichzelf afwijst) en anderzijds de hippocrati­ sche beginselen van de arts (die bijvoorbeeld overtuigd is van de weldadige effecten van die behandeling) is een van de kernthema’s in de medische ethiek.

78

4.2

De aanleiding voor de nieuwe traditie

Waarom zijn we aan het oordeel van de patiënt en diens expliciete toestemming tot het uitvoeren van een behandeling zoveel belang gaan hechten? Waarom willen we de autonomie of zelfbeschik­ king van de patiënt zo veel mogelijk respecteren bij een behandeling of bij deelname aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek? Waarom vinden we het respecteren van de autonomie een moreel beginsel? De toegenomen nadruk op de keuze van de patiënt heeft voornamelijk te maken met de twijfel die geleidelijk is ontstaan over de weldadigheid van specifieke medische behandelingen, in het bijzon­ der bepaalde medische technologieën. Voorbeel­ den van technologieën waarbij vraagtekens zijn gezet, zijn de nierdialyse, de kunstmatige beade­ ming, reanimatietechnieken, intensivecaretechno­ logie en chemotherapie. Hoewel met behulp van deze technologieën vaak het leven van de patiënt instandgehouden kan worden, is de patiënt niet altijd met een dergelijke verlenging van zijn leven gebaat. Zo kan het gebeuren dat patiënten die terechtkomen in een aanhoudende vegetatieve toestand (‘persistent vegetative state’, afgekort pvs), dat wil zeggen een toestand waarin alleen de hersenstam nog functioneert, kunstmatig jaren­ lang in leven worden gehouden zonder uitzicht op herstel van bewustzijn. Patiënten kunnen door de medische behandeling schade ondervinden die nauwelijks proportioneel is, dat wil zeggen dat de behandeling meer lijden en schade teweegbrengt dan daar aan voordelen (levensverlenging) tegen­ over staan (zie hoofdstuk 3). De twijfelachtige opbrengst van bepaalde medi­ sche interventies kan aan de hand van voorbeelden worden geïllustreerd. Zo kan gewezen worden op de neonatologie waar zwaar gehandicapte baby’s of baby’s met een extreem laag geboortegewicht in leven gehouden kunnen worden met als mogelijk tragisch vooruitzicht dat zij hun latere (vaak korte) leven zwaar lichamelijk dan wel geestelijk gehan­ dicapt zullen zijn. Een ander voorbeeld betreft chemotherapie of nucleaire therapie (bestraling) van patiënten met kwaadaardige tumoren. Deze therapieën zijn vaak zeer belastend: de patiënt wordt misselijk, heeft te kampen met haaruitval, met grote vermoeidheid. Hoewel veel patiënten er

79

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

door deze therapieën of combinaties ervan weer bovenop komen (voor lange tijd of definitief), zijn er ook patiënten voor wie deze therapie geen of op zijn hoogst enkele maanden levensverlenging te­ weegbrengt. Men kan zich dan afvragen of de grote belasting van zo’n therapie nog wel proportioneel is en of de arts niet beter terughoudend kan zijn in het aanbieden, c.q. toedienen van deze therapie. Zoals in hoofdstuk 2 besproken, pleitte Van den Berg in 1969 voor een nieuwe ethiek, waarin de arts verplicht is het menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen waar dat zinvol is. Wie bepaalt echter of een menselijk leven zinvol is? Met zijn strijdschrift zette Van den Berg de toon voor de medische ethiek in Nederland in de daaropvolgende jaren. Ons land volgde daarin de ontwikkeling in de Verenigde Staten waar tevens een bezinning op gang was gekomen op de welhaast grenzeloze mogelijkheden van de geneeskunde en de toenemende macht van de medische stand. Een van de belangrijkste ethi­ sche problemen waarmee de medische ethiek zich ging bezighouden was de spanningsverhou­ ding tussen de professionele verplichting van de arts om het leven te verlengen en de verplichting tot het respecteren van de wensen en voorkeu­ ren van de patiënt. Mede onder invloed van de democratiseringsgolf en toegenomen kennis en mondigheid van de patiënt wordt van de arts verwacht dat hij niet alleen doet wat hij medisch zinvol acht, maar ook luistert naar wat de patiënt aan verlangens heeft, zelfs als deze ingaan tegen zijn eigen mening.

Casus Jehova’s getuige Een illustratief voorbeeld is de Jehova’s getuige die volgens de regels van zijn geloof geen bloed van iemand anders in zijn lichaam mag laten vloeien. Door weigering van een medisch gezien noodzakelijke transfusie kan deze patiënt komen te overlijden. Ondanks dit risico zal de arts toch de wensen van de patiënt, die zijn gebaseerd op zijn godsdienstige overtuiging, dienen te respecteren.

De verplichting om de wensen van de patiënt te respecteren hield ook verband met het begrip kwa­ liteit van leven. Dit begrip werd ingevoerd naar

aanleiding van het onzekere resultaat van sommige medische interventies. Behalve de kwantiteit van het leven zou in die gevallen ook de kwaliteit ervan centraal moeten staan. Met kwaliteit van leven be­ doelt men de lichamelijke en psychosociale situatie van de patiënt en de waardering door de patiënt van zijn eigen levenssituatie en perspectieven. De kwaliteit van leven (na een medische behande­ ling) wordt bepaald aan de hand van een inschat­ ting van de functionele capaciteiten van een indi­ vidu op fysiek, psychisch en sociaal niveau. Zo kan men de fysieke capaciteiten meten aan de hand van een adl-schaal (‘algemene dagelijkse levensver­ richtingen’). Voor de bepaling van de psychische gesteldheid (bijvoorbeeld depressiviteit, gevoel van zelfcontrole) zijn eveneens verschillende meetinstrumenten beschikbaar. Hetzelfde geldt voor de sociale verbondenheid van een individu, bijvoorbeeld gemeten naar contacten en commu­ nicatieniveau. De introductie van het begrip ‘kwaliteit van leven’ leidde tot een grote spraakverwarring en vooral onduidelijkheid over wat dit begrip nu precies inhield.

Op het moment dat de geneeskunde ervan afziet haar blikveld te beperken tot de traditionele uitkomstvariabelen, zoals levensduur, beïnvloeding van het medisch-biologisch gedefinieerde ziekteproces en lichamelijke bijwerkingen, wordt alles mogelijk relevant. Het lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren, zoals beoordeeld door de onderzoeker en door de patiënt zelf. Daarnaast ook de waarderingen die de patiënt aan dat oordeel verbindt, diverse gevoelstoestanden, de tevredenheid met het leven als geheel. Al die verschillende categorieën kunnen op diverse manieren worden ingevuld en in onderzoeksinstrumenten geoperationaliseerd. A.W. Musschenga: Kwaliteit van leven. Criterium voor medisch handelen. Ambo, Baarn, 1987: p. 43.

De invulling van het begrip ‘kwaliteit van leven’ is voor een deel altijd subjectief van aard. Immers, kwaliteit van leven heeft veel te maken met de waardering door de patiënt van zijn eigen levens­ situatie. Uiteindelijk gaat het bij de bepaling van de kwaliteit van leven om de zinvolheid van het leven. Maar de hamvraag is dan: wie bepaalt of het leven nog zinvol is om geleefd te worden? Critici

Medische Ethiek

4

van het gebruik van het begrip ‘kwaliteit van le­ ven’ wijzen erop dat de samenleving sociale waar­ den zou kunnen gaan hanteren bij de bepaling van de kwaliteit van leven. Vooral verstandelijk gehan­ dicapten en demente ouderen zouden hiervan het slachtoffer kunnen worden. Men wijst dan in dit verband op nazi-Duitsland, waar gehandicapten als ‘lebensunwert’ werden beschouwd en massaal aan een euthanasieprogramma werden onderwor­ pen. Invoering van het begrip ‘kwaliteit van leven’, zo stelt men, kan leiden tot een hellend vlak, waar­ bij ‘afglijdende’ sociale normen bepalend zouden kunnen worden voor de zinvolheid van het leven van een mens. Ter bescherming van de patiënt tegen dergelijke afglijdende normen, wordt gesteld dat de subjec­ tieve waardering van de patiënt het uitgangspunt is voor de bepaling van de kwaliteit van leven. De patiënt zelf dient te bepalen of zijn leven zinvol is of de moeite waard. Als hij daar niet meer toe in staat is, bijvoorbeeld in geval van onomkeerbare bewusteloosheid of vergevorderde dementie, moet iemand anders uit de naaste omgeving van de pati­ ënt daarover beslissen. Dat moet dan iemand zijn die goed op de hoogte is van de achtergronden en levensgeschiedenis van de patiënt, om zodoende te weten wat diens wensen ten aanzien van de mogelijke medische behandeling zijn. Dat kan de partner zijn van de patiënt of zijn familie of een goede vriend of vriendin. Soms heeft de patiënt zelf al van tevoren zijn wensen hieromtrent op papier gesteld in een zogenoemde wilsbeschik­ king (zie verder).

4.3

80

Autonomie is oorspronkelijk een politieke term; hij wordt dan gebruikt om te verwijzen naar de staatkundige onafhankelijkheid. Een land heeft autonomie wanneer zijn burgers hun eigen wetten maken. Sinds Kant en Rousseau is autonomie gaan betekenen: leven naar eigen wetten, volgens eigen keuze. Het begrip kan toegepast worden zowel op individuen als op groepen en samenlevingen. Wanneer de term ‘autonomie’ op personen slaat, bedoelt men ermee dat een individu in vrijheid als persoon zelf de morele regels en plichten vaststelt waarmee hij zijn leven gestalte geeft. Het individu bestuurt, om zo te zeggen, zichzelf.

Het individu als meester over zichzelf Ik wil dat mijn leven en mijn beslissingen van mijzelf afhangen, niet van om het even welke krachten vanbuiten. Ik wil het instrument zijn van mijn eigen, niet van andermans, wilshandelingen. Ik wil een subject zijn, geen object; ik wil worden bewogen door redenen, door bewuste bedoelingen die van mij zijn en niet door oorzaken die mij als het ware van buitenaf overvallen. Ik wil iemand zijn, niet niemand; een doener – beslissend, niet iemand over wie beslist wordt, zelf sturend en niet door externe factoren of door andere mensen gestuurd, alsof ik een ding ben, een dier of een slaaf, niet in staat een menselijke rol te spelen, dat wil zeggen om eigen doeleinden en strategieën te formuleren en te realiseren. Isaiah Berlin: Twee opvattingen van vrijheid. Boom, Amsterdam/Meppel, 1996: p. 52.

Wat betekent autonomie?

De grote nadruk op de inbreng van de patiënt in de medische besluitvorming wordt in de medische ethiek omschreven als het morele beginsel van respect voor autonomie. Het woord autonomie is samenge­ steld uit twee Griekse woorden, autos en nomos, die ‘zelf’ en ‘wet’ betekenen. Het woord autonomie kan dan worden uitgelegd als ‘zichzelf de wet stellen’. Autonomie staat tegenover heteronomie, dat is samengesteld uit de woorden heteros en nomos, die ‘ander’ en ‘wet’ betekenen. Heteronomie kan worden omschreven als ‘zichzelf door een ander de wet laten stellen’. De ander kan zijn de overheid of God (goddelijke wet) of iemand in de directe nabijheid.

Buiten de gezondheidszorg is deze gedachte van autonomie vertaald in het recht op zelfbeschik­ king. Moderne mensen beschouwen zichzelf als autonome individuen. Zij beschikken over hun leven en lichaam; zij bepalen wat er met hen ge­ beurt. Voortdurend staan ze voor de keus wat te doen. Daarmee kunnen ze zelf invulling geven aan hun eigen bestaan. Ze zijn niet langer over­ geleverd aan de grillen van het lot, de natuur of de nukken van andere mensen. In plaats van de dingen te laten gebeuren, bereiden ze hun activi­ teiten voor, maken een dagindeling en meten zich een leefstijl aan. Ze nemen, in plaats van krijgen, kinderen op een geschikt tijdstip. En aan het eind van hun leven wachten ze de dood niet lijdzaam af,

81

maar proberen ze hun levenseinde zo veel moge­ lijk zelf te regisseren. In dit verband is het onderscheid van belang tussen werkelijkheid en waarde, respectievelijk tussen autonomie als aanwijsbare eigenschap en autonomie als na te streven waarde. In veel ethische beschouwingen gaat men ervan uit dat mensen in staat zijn tot het maken van vrije keuzen. In de Amerikaanse bio-ethiek en het Amerikaanse recht wordt gesteld dat iedere mens heerser is over zijn eigen lichaam. Ook in het Nederlandse recht neemt, zoals we verderop zullen zien, zelfbeschik­ king een belangrijke plaats in. Deze opvatting veronderstelt dat autonomie een eigenschap is van personen, die hen in staat stelt keuzen te maken. Mensen kunnen echter niet altijd worden be­ schouwd als autonome wezens. Het komt voor dat mensen niet in staat zijn tot zelfbepaling; en iede­ re mens heeft niet altijd evenzeer het vermogen tot autonomie of kan die uitoefenen. Wanneer we ziek zijn, kunnen we tegelijk aangetast zijn in onze mondigheid. Ook in het dagelijkse leven zijn wij lang niet altijd de autonome mens die in vrijheid zijn keuzen bepaalt. Niet zelden worden wij geleid door drijfveren waarvan wij maar weinig weet heb­ ben, maar die ons handelen sterk beïnvloeden. De opvatting dat mensen altijd autonoom zijn, moet worden opgevat als een descriptieve uitspraak waarover te twisten valt. Omgekeerd kan ook de uitspraak dat wij niet altijd even autonoom zijn, beschouwd worden als een descriptieve uitspraak. Ze is in principe te toetsen aan de werkelijkheid. We doen daarentegen een normatieve uitspraak als we zeggen dat het waardevol en wenselijk is dat mensen deze eigenschap hebben, of zo nodig verkrijgen. Deze normatieve betekenis van auto­ nomie wordt nagestreefd in de verlichtingstraditie van medische ethiek. Dat normatieve ideaal van autonomie moet niet worden overschat. Respect voor autonomie im­ pliceert dat het goed is dat mensen zelf hun leven naar eigen inzichten inrichten. In keuzesituaties dienen ze zelf een eigen beslissing te mogen nemen en deze verantwoordelijkheid voor het eigen leven is niet over te dragen aan anderen. Het probleem met deze gedachtegang is dat we niet niet kunnen beslissen. Alles wat gebeurt, gebeurt doordat we het ofwel laten gebeuren ofwel doen gebeuren. Als we zien dat iets gebeurt en we doen niets, laten we het gebeuren; dat is in deze optiek

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

evenzeer resultaat van een autonoom besluit als de keuze wel in te grijpen. Een autonoom individu is met andere woorden constant bezig met zelfbepa­ ling; hij moet voortdurend kiezen iets wel of niet te doen. Het probleem is dat autonomie op deze wijze een overspannen opdracht formuleert. In de wereld kan niets meer, om zo te zeggen, uit zichzelf plaatsvinden: alles gebeurt omdat wij er vanuit onze autonomie iets mee gedaan hebben (of niet). Toch zijn er belangrijke ervaringen, die ons over­ komen zonder dat we er zelf de hand in hebben. Wellicht hebben de meest waardevolle ervaringen juist te maken met zaken die zich als waarde op zichzelf aandienen. Leven is zo’n waarde, zoals in de levensbeschouwelijke traditie verondersteld wordt. Dat we er zijn, dat we leven, is niet het resultaat van een voorafgaande beslissing van een autonoom individu, waardoor ons leven waarde­ vol gemaakt is. Hetzelfde geldt voor ziekte; ook dat is iets wat ons overkomt, vaak zonder dat we er enige invloed op hadden. Overschatting van autonomie miskent dat we ons in het dagelijks bestaan telkens weer geconfronteerd weten met zaken waarop we totaal geen invloed hebben. Met andere woorden: het bereik van onze autonomie is beperkt. We doen er goed aan deze beperktheid te erkennen, niet alleen feitelijk maar evenzeer normatief.

4.4

De verlichting

Het morele belang van individuele autonomie is pas vanaf de jaren zestig van de vorige eeuw in medisch-ethische discussies naar voren getreden. Dat betekent niet dat het normatieve ideaal nieuw is. Ook hier is sprake van gedachtegoed dat zich in de westerse cultuur heeft ontwikkeld en dat in de geschiedenis is doorgegeven. De kerngedachten hebben vorm gekregen in de periode van de ver­ lichting (1702-1789). De verlichting geeft een naam aan een algemene verandering in de westerse cultuur. Wat voordien tot een kleine kring beperkt bleef, wordt nu een beweging van de hele burgerij. Die eist vrijheid van meningsuiting, inspraak in het bestuur, vrij­ heid van godsdienst. In enkele landen treden daardoor hevige conflicten op, in Frankrijk uitlo­ pend op een revolutie. ‘Verlichting’ is een leus tot

Medische Ethiek

4

verandering van de maatschappij. De verschillende ideeën in deze beweging zijn voor een groot deel ontleend aan de filosofie van die tijd. Het is gebrui­ kelijk om de moderne wijsbegeerte te laten begin­ nen in het tijdperk van de barok, na de renaissance en de reformatie. In die tijd komen de grote filo­ sofische stelsels tot ontwikkeling van Descartes, Spinoza en Leibniz. De periode hierna is de wijs­ begeerte van de verlichting. Met name filosofen in Engeland (Locke, Berkeley en Hume), Frankrijk (Diderot, Montesquieu, Voltaire en Rousseau) en Duitsland (Wolff en Kant) geven een nieuwe wending aan het denken. Hierdoor gaan mensen zichzelf en de wereld op een andere manier dan voorheen interpreteren en benaderen. De belangrijkste kenmerken van de verlichtings­ traditie zoals die ook in de medische ethiek naar voren komen, zijn rationalisme, maakbaarheid en mondigheid.

4.4.1

R ationalisme

Een onderscheidend kenmerk ten opzichte van de voorafgaande periode is een onbegrensd vertrou­ wen in de menselijke rede. Het menselijk denken is in staat alle vragen op te lossen waarmee het wordt geconfronteerd. Alles wat de rede te boven gaat, is overbodig of verdacht. Geloof en openba­ ring worden bijvoorbeeld niet meer nodig geacht. We dienen alleen te aanvaarden wat de op zichzelf staande rede ons kan leren.

4.4.2

M aakbaarheid

Vertrouwen op de rede leidt tot optimisme. Acht­ tiende-eeuwse filosofen gaan uit van de gedachte van vooruitgang. Zij spreken van een verlichte tijd waarin de mensheid eindelijk zichzelf bevrijdt van de vooroordelen en bijgelovigheden die in het verleden tot zoveel blinde wreedheid hebben geleid. Door wetenschap, onderwijs en opvoeding kunnen de menselijke vermogens worden verbe­ terd, kan de mens worden vervolmaakt, kunnen de samenleving en beschaving tot een hogere graad van perfectie worden gebracht. Het succes van de natuurwetenschap (met name in het werk van Newton) laat volgens deze filosofen zien dat de natuur in beginsel berekenbaar en technisch beheersbaar is. De techniek is het product van systematische en daardoor steeds verder te ontwik­ kelen kennis van de natuur. Zij ontdoet de wereld

82

van haar bedreigend karakter en stelt de mens in staat die wereld te beheersen. De werkelijkheid, en daarbinnen uiteindelijk ook de mens zelf, is in principe maakbaar.

4.4.3

M ondigheid

De periode van de verlichting stelt de vrijheid van denken centraal in maatschappij, kunst en weten­ schap. De achttiende-eeuwse mens is niettemin op allerlei manieren gebonden, in het bijzonder door staat en kerk. De mens kan zichzelf bevrijden door zich van zijn eigen verstand te bedienen en mon­ dig te worden. Zelf denken houdt in dat de mens de toetssteen voor de waarheid in zichzelf, in zijn eigen rede, zoekt. Daarvoor is moed nodig, omdat conflicten kunnen ontstaan met autoriteiten, maar ook omdat mensen geconfronteerd worden met hun eigen vooroordelen. Verlichting betekent dus het mondig worden van mensen, zoals de eerdergenoemde filosoof Kant (1724-1804) in een beroemde uitspraak weergeeft. Onmondigheid is het ontbreken van eigen zelf­ standig denken. De mens ontbreekt het daarbij niet aan verstand maar aan moed.

Wat is verlichting? Verlichting is het uittreden van de mens uit de onmondigheid die hij aan zichzelf heeft opgelegd. Onmondigheid is het onvermogen zich van zijn verstand te bedienen zonder de leiding van een ander. Men heeft deze onmondigheid aan zichzelf te wijten, wanneer de oorzaak ervan niet in een gebrek aan verstand, maar in een gebrek aan vastberadenheid en aan moed ligt, zich van zijn verstand zonder leiding van een ander te bedienen. Sapere aude. Heb de moed, je van je eigen verstand te bedienen! is derhalve de zinspreuk van de verlichting. I. Kant: Wat is Verlichting? Kok Agora, Kampen, 1992 (2e druk; oorspronkelijk december 1784): p.59.

4.5

Kant over autonomie

In de verlichtingstraditie kan de mens door zelf na te denken ontdekken wat waar en juist is. Wat moreel goed is, kan de mens in zichzelf

83

zoeken, in zijn eigen verstand. Hierdoor kan een ontvoogding van het individu totstandkomen. Geconfronteerd met de macht en autoriteit van anderen, moet iedere mens zijn verantwoordelijk­ heid nemen en zelf beschikken over zijn leven. Deze gedachte wordt uitgewerkt in de filosofie van Immanuel Kant. In zijn werk over de grondslagen van de ethiek legt Kant de nadruk op de vrijheid van de wil. Vrijheid is voorwaarde voor zedelijk handelen. Volgens Kant is de mens in beginsel een vrij wezen: hij kan in staat worden geacht zijn eigen handelen te bepalen, onafhankelijk van de wetmatigheden van zijn natuurlijke omgeving en onafhankelijk ook van de determinaties (driften, verlangens) van zijn eigen lichaam. Wanneer de mens zich daardoor laat bepalen of door de (zin­ nelijke) wereld, is er in feite sprake van heterono­ mie: de mens stelt zichzelf geen wetten, maar laat zich in die situatie normeren door iets of iemand anders waarop hijzelf geen greep heeft. De mens moet er volgens Kant naar streven zo veel mogelijk vrij te worden van de krachten en wetmatigheden die hem bepalen: hij moet zichzelf bepalen, zich­ zelf de wet stellen en zich niet laten bepalen door iemand of iets anders. Omdat mensen in zichzelf kunnen ontdekken hoe ze moeten handelen, wil de werkelijk autonome mens ook daarnaar handelen. De algemene ethi­ sche stelregel die rationele individuen bij zichzelf ontdekken, is volgens Kant, de gulden regel: handel zo dat je de mensheid, zowel in je eigen persoon als in de persoon van ieder ander tegelijkertijd altijd ook als doel en nooit enkel als middel ge­ bruikt. Als mensen bij zichzelf te rade gaan, willen ze dit, niet alleen voor zichzelf maar voor iedereen. Dat betekent dat ze nooit zo handelen dat ze hun doeleinden aan anderen tegen hun zin opleggen. Dan zouden ze anderen als middel gebruiken om hun doeleinden te verwezenlijken. Daarmee re­ duceren ze die anderen tot dingen. De menselijke persoon is geen ding, maar doel op zichzelf. Een voorbeeld is het vertellen van de waarheid. Volgens Kant zou een mens uiteindelijk niet willen dat iemand hem niet de waarheid vertelt of zelfs tegen hem liegt. Als men niet de waarheid tegen een ander vertelt, bedriegt men die ander en is die ander niet in staat inzicht te krijgen in zijn werke­ lijke situatie. Hetzelfde geldt als men uit medelij­ den of menslievendheid de waarheid achterhoudt

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

of verdraait (zoals een ‘leugentje om bestwil’). In dat geval is men op bevoogdende en paternalis­ tische wijze bezig en ontneemt men de ander de mogelijkheid op basis van een reëel inzicht in zijn situatie zijn lot in eigen handen te nemen. De plicht om zo te handelen zoals je zou willen dat iedereen dat zou doen ten opzichte van jezelf noemt Kant de categorische imperatief. Dit is een voor­ schrift tot handelen dat voor iedereen onvoorwaar­ delijk en te allen tijde bindend is. De mens komt tot het inzicht wat de voornaamste plicht is van zijn handelen door het bezit en de uitoefening van de rede. De mens kan deze rede alleen volgen indien hij beschikt over vrijheid – reden waarom Kant de vrijheid van de mens tot grondslag maakt van het morele handelen. Als zodanig dient deze vrijheid of autonomie door iedereen te worden gerespecteerd. Wanneer de vrijheid van de persoon niet wordt gerespecteerd, blokkeert men de uitoefening van de rede c.q. de mogelijkheid tot moreel handelen. Kants ethiek is een voorbeeld van een deontologische ethiek (zie hoofdstuk 1), dat wil zeggen een ethiek waarin het volgen van plichten centraal staat, ongeacht de uitkomst van de handeling die uit de uitoefening van de plicht voortvloeit. Zoals reeds vermeld, stelt Kant dat men altijd de plicht heeft om de waarheid te vertellen ongeacht de gevolgen hiervan. In de medische praktijk betekent dit dat een arts altijd de uitkomst van een diagnose (de ‘waarheid’) aan de patiënt moet vertellen, hoe belastend deze ook is. Een leugentje om bestwil is in Kants filosofie uitgesloten. Toch denken veel artsen niet altijd volgens de opvattingen van Kant: zo vertellen artsen de patiënt een halve waarheid, omdat de volle waarheid niet in het belang is van de patiënt. De kantiaanse plicht kan voor de arts problemen opleveren. Moet aan iemand die vermoedelijk lijdt aan de ziekte van Alzheimer de diagnose worden meegedeeld? Het gaat hier om zeer belastende informatie en het is de vraag wat het belang van de patiënt is om deze diagnose te weten. Een bijkomend probleem is dat men vaak niet helemaal zeker weet dat het om ‘Alzheimer’ gaat en dat pas na het overlijden van de patiënt de ziekte via obductie met zekerheid kan worden vastgesteld. In Italië is het gangbaar om de diag­ nose ‘Alzheimer’ niet mee te delen, in Zweden daarentegen vindt men dat men zo vroeg mogelijk de diagnose aan de patiënt moet meedelen.

Medische Ethiek

Casus De waarheid vertellen

4

Een man van 65 jaar, net gepensioneerd, komt via de huisarts bij de specialist terecht wegens ernstige klachten in de buik. Na enige diagnostiek te hebben verricht, onder andere een darmfoto, komt de specialist tot de diagnose colonkanker. In het geval van de patiënt gaat het naar alle waarschijnlijkheid om een kwaadaardige tumor met nauwelijks een overlevingskans. Gezien de grootte van de tumor, schat de specialist in dat de man nog maar vijf maanden te leven heeft. Als de man op bezoek komt om de diagnose te vernemen, vertelt hij, nog voor de specialist aan zijn slechte nieuws begint, dat hij zojuist gehoord heeft dat hij grootvader gaat worden en dat hij daar met veel plezier naar uitkijkt. De specialist weet nu niet wat hij moet doen. Als hij de diagnose meedeelt, wordt het fantastische perspectief van de man (‘eindelijk gepensioneerd, helemaal vrij voor de belevenis van het kleinkind’) behoorlijk verpest. Bovendien weet hij de man toch niet te helpen: de tumor is ongeneeslijk. Van de andere kant, als de man op tijd zijn diagnose verneemt, kan hij zich instellen op het naderende levenseinde en kan hij bepaalde maatregelen nemen, zoals afscheid van zijn familie en vrienden en het nemen van financiële maatregelen.

84

gemoeid is. De enige grens namelijk die door Mill aan de vrijheid van het individu wordt gesteld, is dat zij niet mag leiden tot een inperking van de vrijheid van een ander individu. In die zin mag de overheid in bepaalde situaties ingrijpen om de vrijheid van een individu te beperken. Autonomie wordt door Mill opgevat als vrijheid van denken en handelen. Hier is sprake van zelfbeschikking in eigenlijke zin: het individu kiest zelf wat het doet en hoe het zijn leven inricht. Mill stelt dat ieder individu waker is over zijn eigen heil. Het individu bepaalt zelf wat belangrijk is, wat zijn belang inhoudt. Waar het om gaat is dat we iedere mens vrij laten om zijn eigen welzijn op zijn eigen manier na te streven. Mensen dienen vrij te zijn om te doen en te laten wat ze van belang vinden, zolang ze andere individuen daarbij ten­ minste niet hinderen of schaden.

Autonomie als vrijheid De enige vrijheid die deze naam verdient, is die om ons eigen welzijn op onze manier na te streven, zo lang wij niet trachten anderen het hunne te ontnemen, of hun pogingen om dit te bereiken in de weg staan. Iedereen is waker over zijn eigen heil, lichamelijk en geestelijk. J.S. Mill: Over vrijheid. Boom, Meppel/Amsterdam, 1978: p. 47.

Wat zou de specialist in deze casus moeten doen? Moet hij uitgaan van de vermeende bestwil van de patiënt en hem voorlopig niet die belastende diagnose meedelen? Of moet hij wel zo duidelijk mogelijk zijn en hem volledig inlichten over zijn medische situatie?

4.6 Autonomie volgens Mill Het beginsel van respect voor autonomie wordt in de medische ethiek niet alleen gebaseerd op het werk van Kant, maar ook op dat van John Stuart Mill (1806-1873). Mill is de filosoof van het liberalisme, dat is de filosofie waarin de vrijheid van de mens centraal gesteld wordt. Mill ziet vrij­ heid vooral als vrijheid van dwang en inmenging door anderen in het leven van het individu. Vooral inmenging door de overheid of de samenleving in het privéleven van individuen wordt door hem fel veroordeeld, tenzij de vrijheid van anderen ermee

In het liberale denken van Mill wordt gesteld dat het recht op zelfbepaling zo veel mogelijk erkend behoort te worden. Hoeveel gevaar voor zichzelf het ook oplevert, hoe dwaas het voor anderen ook lijkt te zijn, het handelen van een individu mag niet belemmerd of ingeperkt worden door ande­ ren. Mill zegt het kernachtig aldus: Zodra iemand beschikt over een enigszins draaglijke hoeveelheid gezond verstand en ervaring, is de manier waarop hij zelf zijn leven inricht de beste, niet omdat dit op zichzelf beschouwd de beste manier zou zijn, maar omdat het zijn eigen manier is.

De autonomie van een beslissing is dus belangrij­ ker dan de inhoud van de beslissing. Autonomie en autoriteit zijn onverzoenbaar.

85

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

Deze ideeën over vrijheid hebben een belangrijke uitwerking gekregen in de hedendaagse gezond­ heidszorg. Als reactie tegen de macht van de ge­ neeskunde wordt sterk benadrukt dat de individu­ ele patiënt de enige is die zijn eigen belangen kan afwegen, de enige die de voornaamste beslissingen over zijn behandeling dient te nemen; om derge­ lijke beslissingen goed te kunnen nemen, dient de patiënt alle informatie te verkrijgen met betrek­ king tot zijn conditie en de mogelijkheden die te veranderen of te verbeteren. Mills opvatting van autonomie krijgt meer reliëf als we gebruikmaken van het onderscheid tussen negatieve en positieve vrijheid dat door Isaiah Berlin (1909-1997) is gemaakt (zie paragraaf 4.3). Negatieve vrijheid is de afwezigheid van interven­ tie van buitenaf. Autonomie betekent dat binnen bepaalde grenzen iemand kan doen wat hij wil zonder dat anderen dat verhinderen. Hier is sprake van vrijheid van. Negatieve vrijheid betekent dat de machtsuitoefening van elk individu begrensd is. Po­ sitieve vrijheid is zelfbepaling; ik ben meester over mijzelf en geef daar gestalte aan zoals ik dat goed acht. Hier kan gesproken worden van vrijheid tot. Positieve vrijheid verwijst naar de bron van machts­ uitoefening: die ligt in ieder individu zelf. Respect voor autonomie kan naar analogie hier­ mee op twee manieren worden geïnterpreteerd. In de zin van keuzevrijheid kan het in negatieve zin worden ingevuld. Negatief betekent hier dat zaken worden nagelaten. Dat betekent dat anderen niet het recht hebben te interfereren in het handelen van iemand (tenminste zolang Mills schadebegin­ sel niet opgaat). Wat iemand besluit of kiest, hoe absurd het ons ook lijkt, doet er niet toe. Iemands autonomie respecteren betekent het erkennen van een afweerrecht; de betrokkene is beschermd tegen iedere interventie in zijn keuzevrijheid. Wanneer het principe in positieve zin wordt inge­ vuld, wordt erkend dat het eigen leven naar eigen inzicht en normen vormgegeven kan worden en dat daartoe bepaalde zaken moeten worden gedaan (vandaar ‘positief’). Goede condities moeten worden geschapen om de uitoefening van zelfbeheer zo veel mogelijk kansen te geven (bijvoorbeeld in de vorm van onderwijs, voorlichting, een basispakket aan gezondheidszorg, een minimumlevensstandaard). De ontplooiing van autonomie als eigenschap dient

Figuur 4.1  De Britse filosoof John Stuart Mill (1806-1873).

zo ruim mogelijk te worden gemaakt. Bovendien wordt autonomie door deze condities zinvol ge­ maakt, omdat ruimte ontstaat voor zelfgekozen plannen en projecten. Individuen zijn opgenomen in het maatschappelijk verkeer of hebben een beperkte reeks van handelingsopties. Dat geeft ze maximaal de gelegenheid tot zelfverwerkelijking. Het vrijheidsideaal van Mill kan uitgelegd worden als een negatief vrijheidsideaal: het is een ideaal dat streeft naar zo groot mogelijke onafhankelijkheid van anderen en het afweren van elke inmenging door anderen. In andere woorden, het zegt veel over wat je niet wilt en zegt niets of weinig over wat je wel zou (moeten) willen. Je wilt bijvoorbeeld niet gedwongen worden een bepaalde medische behandeling te ondergaan die je voor jezelf niet ziet zitten of je weigert je door anderen te laten voorlichten over de uitslag van een diagnostische test (‘recht-op-niet-weten’). Mills ethiek is vooral een sociale ethiek, die op zoek gaat naar de grens tussen de vrijheid of onafhan­ kelijkheid van het individu en de macht of dwang die de samenleving over dit individu mag uitoe­ fenen. Het gaat in zijn ethiek om deze grenzen en niet om de vraag hoe goed te leven of waar we ons

Medische Ethiek

4

86

in ons leven op moeten richten. Deze vragen zijn volgens Mill wel belangrijk, maar de samenleving moet zich daar niet mee bemoeien. Dat zou name­ lijk als een inmenging in de vrijheid van het indi­ vidu of als bevoogding uitgelegd kunnen worden. Autonomie = vrijheid van denken en handelen Negatieve vrijheid

geen inmenging van buitenaf Afweerrecht = vrijheid van

Positieve vrijheid

zelfbepaling = vrijheid tot

Figuur 4.2  Twee opvattingen van autonomie als keuzevrijheid.

Men kan stellen dat het autonomie-ideaal, in het bijzonder in zijn negatieve variant, vooral terug­ gaat op Mill en niet op Kant. Dit negatieve ideaal legt, meer nadruk op de vrijheid van dwang en van bevoogding (paternalisme) door de arts en min­ der op wat een goede invulling van het medisch handelen of van het leven van de patiënt (en de arts) zou kunnen zijn. In deze ethiek staat dan ook niet de redelijkheid centraal, zoals bij Kant, maar de keuzevrijheid van het individu.

4.7

Autonomie als zelfverwerkelijking

Een meer recente opvatting beschouwt autonomie als een globaal en expressief concept. Autonomie verschilt van keuzevrijheid doordat het een globaal begrip is. Vrij kiezen is een lokaal begrip: op speci­ fieke momenten in de tijd kan worden vastgesteld of iemand vrijheid van handelen heeft of niet. We kunnen bijvoorbeeld zeggen dat een patiënt op tijdstip 1 de vrijheid had om te beslissen over een ingreep, maar niet meer vrij was op tijdstip 2. Voor autonomie geldt dit niet; het is vreemd om te zeg­ gen dat een patiënt autonoom is op tijdstip 1 en niet op tijdstip 2. Autonomie heeft een globaal karakter, dat wil zeggen dat het begrip alleen toegepast kan worden voor delen of perioden van iemands leven, niet voor concrete momenten daarin. Daarbij komt dat autonomie een expressief con­ cept is. Een persoon identificeert zich met zijn pro­ jecten, waarden, doeleinden en verlangens. Zijn handelen drukt een visie uit op wat hij belangrijk vindt, wenselijk of nastrevenswaardig. Belang­ rijker dan wat iemand wil, is wat hij beredeneerd aanvaardt. Ik kan bijvoorbeeld een sigaret willen opsteken; tegelijkertijd wil ik gezond blijven. Bij

nadere beschouwing geef ik de voorkeur aan het laatstgenoemde. Ik heb in dit geval preferenties van de tweede orde. Zo kan ik op een avond de wens hebben een goede film op de televisie te be­ kijken; tegelijkertijd wens ik ook een zelfstudieop­ dracht voor het responsiecollege van de volgende morgen af te maken. Dat is lastig, want het liefst zou ik willen dat die wens om de film te zien er nooit geweest was. Ik besluit te gaan studeren, niet omdat iemand me daartoe dwingt, maar omdat ik tot de conclusie kom dat het van belang is mijn studie snel af te maken. Ook in dit geval heb ik ver­ schillende wensen (van de eerste orde); bij nadere reflectie kies ik ervoor een bepaalde wens te willen (een voorkeur van de tweede orde) omdat die het meest past in mijn levensplan. Van autonomie is sprake als het gaat om beredeneerde voorkeu­ ren en wilsuitingen waarmee de desbetreffende persoon zich identificeert. Het is daarnaast niet belangrijk hoe iemand aan bepaalde motivaties of wensen komt; hij hoeft er niet zelf de schepper of maker van te zijn. Van wezenlijk belang is dat hij ze beredeneerd aanvaard heeft, zich ermee identi­ ficeert en ze dus tot iets eigens heeft gemaakt. Pas dan is hij zichzelf in wat hij wenst of doet. Vanuit dit perspectief kunnen bepaalde beslissin­ gen gelden als autonoom en andere niet. Niet alle keuzen van een individu zijn te begrijpen in de context van diens levensplan en geven uiting aan zijn werkelijke zelf. Sommige beslissingen staan zo haaks op wat dat individu eerder voor zichzelf had bepaald als het goede leven, dat ze niet als autonoom te beschouwen zijn.

De mens is wat hij van zichzelf maakt De mens is in de eerste plaats een ontwerp dat zichzelf subjectief beleeft en niet een schimmel, viezigheid of bloemkool; er is niets dat nog aan dat ontwerp voorafgaat; er valt niets uit de sterren te lezen en de mens is in de eerste plaats zoals hij zichzelf ontwerpt. Niet wat hij wil zijn. Want wat wij gewoonlijk onder ‘willen’ verstaan is een bewuste beslissing, die voor de meesten onder ons pas komt nadat zij van zichzelf al iets gemaakt hebben. Ik kan tot een partij willen toetreden, een boek willen schrijven, willen trouwen, maar al die dingen zijn slechts een uiting van een oorspronkelijker, spontaner keuze dan dat wat men ‘wil’ noemt. Maar als het bestaan inderdaad aan de wezensbepaling

87

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

voorafgaat, is de mens verantwoordelijk voor wat hij is. J-P. Sartre: Over het existentialisme. A.W. Bruna & Zoon, Utrecht/Antwerpen, tachtig van de vorige eeuw: p. l4-15.

Beide aspecten van globaliteit en expressiviteit ko­ men samen in de opvatting dat ieder individueel leven een uniek levensverhaal is waarin bepaalde morele normen en waarden centraal staan. Dat verhaal moet worden geschreven. Iedere mens dient zichzelf uit te drukken en te ontplooien. Hij wordt wie hij is door zich te verwerkelijken in zijn daden en in zijn levensgeschiedenis. Autonomie is ‘zelfexpressie.’ De mens als wezen van mogelijk­ heden moet zijn potenties voortdurend verwer­ kelijken. De idee van maakbaarheid wordt hier op de mens zelf geprojecteerd: hij maakt zichzelf, hij is zijn eigen levenswerk. Vooral door filosofen van het existentialisme, zoals Jean-Paul Sartre (1905-tachtig van de vorige eeuw), is de gedachte uitgewerkt dat de mens zichzelf schept. De mens is gedoemd vrij te zijn. De vrijheid is datgene wat de mens dwingt zich te maken. Wij zijn ons eigen ontwerp. Vanuit dit ontwerp, dit levensplan wordt aan onze handelingen zin en samenhang verleend.

4.8 ‘Informed consent’ Met betrekking tot de invulling van het begrip autonomie bestaan verschillende opvattingen. Vaak wordt de term verbonden met allerlei andere begrippen, zoals onafhankelijkheid, soevereini­ teit, vrijheid, waardigheid, verantwoordelijkheid. Wat precies bedoeld wordt met ‘autonomie’ is niet altijd duidelijk. Niettemin kunnen we op basis van de hiervoor beschreven filosofische achtergronden drie aspecten onderscheiden die ten aanzien van de toepassing van het autonomiebegrip van belang zijn. Het gaat om de volgende aspecten: – vrijwilligheid: er is geen sprake van dwang. De patiënt handelt of besluit omdat hij dat zelf zo wil en niet omdat anderen, zoals de familie of de dokter, dat zo willen. De vrijheid van de keuze staat hier centraal; – authenticiteit: er is sprake van een besluit vol­ gens de eigen waarden en levensdoelen. De

Figuur 4.3  De Franse filosoof Jean Paul Sartre (1905-1980).

patiënt neemt een besluit omdat hij dat goed vindt naar eigen overtuiging en niet volgens de overtuiging van anderen. Hier gaat het vooral om realisatie van wat de patiënt belangrijk vindt, dat wil zeggen zijn persoonlijke, zelf geaccepteerde waarden; – doelbewuste overweging: het besluit wordt ge­ nomen op basis van een redelijke overweging van alle beschikbare alternatieven. De patiënt neemt geen besluit omdat de dokter weet wat goed voor hem is. De patiënt besluit op basis van alle relevante informatie ten aanzien van de behandelingsalternatieven. De redelijkheid staat hierin centraal. AUTONOMIE – eigenschap (descriptief) – waarde (normatief) • redelijkheid (Kant) • keuzevrijheid (Mill) • zelfverwerkelijking (Sartre)

Figuur 4.4  Opvattingen van autonomie.

Deze drie betekenissen komen globaal overeen met de drie hiervoor genoemde filosofische in­ vullingen van het begrip autonomie, namelijk respectievelijk keuzevrijheid, zelfrealisatie en

Medische Ethiek

4

redelijkheid. In verband met dit laatste criterium is het van belang dat de patiënt goed geïnformeerd wordt door de arts over de verschillende aspecten van de behandelingen die kunnen worden toe­ gepast. Met name gaat het dan om de risico’s, de belasting, de mogelijke blijvende schade, de effec­ ten enzovoort. De arts hoeft niet alles te vertellen, maar wel datgene wat de patiënt nodig heeft om te komen tot een goed afgewogen besluit. De waarde van individuele autonomie wordt dan ook in de praktijk vertaald in de norm van informed consent: de arts moet voor een medische behandeling (of voor de deelname aan een (medisch-)wetenschap­ pelijk onderzoek) de toestemming hebben van de patiënt. Voor het geven van deze toestemming moet de patiënt adequaat worden geïnformeerd. Het beginsel van ‘informed consent’ werd in eerste instantie gehanteerd in de context van het me­ disch-wetenschappelijk onderzoek. In deze context wordt een vrij strenge invulling van het ‘consent’principe geëist. Immers, aan deelname aan me­ dische experimenten kunnen ernstige risico’s en kan een zware belasting verbonden zijn. Daar komt nog bij dat patiënten geen belang hebben bij deelname aan wetenschappelijk onderzoek (zie verder hoofdstuk 10). Een andere situatie waarin hoge eisen worden gesteld aan de informatie c.q. toestemming is die waarin de patiënt aan een ern­ stige aandoening lijdt en er verschillende moge­ lijkheden voor behandeling zijn, elk met specifieke voordelen voor de patiënt, maar ook specifieke risico’s en belasting. Een voorbeeld is de keuze tus­ sen chemotherapie in combinatie met bestraling of volledige amputatie in geval van borstkanker. Er zijn echter ook tal van andere situaties in de zorg waarin het beginsel van ‘informed consent’ minder streng hoeft te worden ingevuld. Zo kan een huisarts veronderstellen dat de patiënt die bij hem op het spreekuur komt voor een aantal routi­ neonderzoeken toestemming geeft zonder dat hij daar als huisarts expliciet toestemming voor heeft gevraagd. De praktijk van de huisarts zou ernstig worden bemoeilijkt als hij voor elke handeling dezelfde eisen wat betreft ‘informed consent’ zou moeten volgen als in de context van het medischwetenschappelijk onderzoek. Hetzelfde geldt voor situaties op de eerstehulpafdeling van een zieken­ huis: wanneer een patiënt wordt binnengebracht met ernstig letsel ten gevolge van een verkeerson­ geluk en de patiënt buiten bewustzijn is, mag men

88

veronderstellen dat de patiënt instemt met de me­ dische behandeling die is gericht op zijn herstel. Hetzelfde geldt voor mensen die getroffen worden door een acuut hartinfarct: hun leven kan alleen worden gered door snel ingrijpen via reanimatie en het toedienen van medicamenten. In zulke situaties geldt het beginsel van implied consent: de arts en andere hulpverleners mogen veronderstel­ len dat de patiënt instemt met de routinebehande­ ling of de spoedbehandeling. Niettemin kan het in spoedsituaties voor de patiënt van belang zijn achteraf te worden geïnformeerd over de behande­ ling en de mogelijke consequenties ervan voor de nabije periode. Wat betreft de eisen die aan ‘informed consent’ kunnen worden gesteld zou men de volgende grondregel kunnen formuleren. De eisen aan het beginsel van vrije en geïnformeerde toestemming zijn des te zwaarder, indien: 1. er veel voor de patiënt op het spel staat, in termen van effecten van medische behandeling enerzijds en van mogelijke schade en belasting anderzijds; 2. de patiënt zelf de keuze heeft of hij wel of niet de behandeling zal ondergaan (of de keuze heeft voor een alternatief) dan wel zal deelnemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. In zo’n situatie zal de arts zeer duidelijke informa­ tie moeten geven over de voors en tegens van een behandeling (of deelname aan onderzoek) én de patiënt alle ruimte moeten geven om in vrijheid een keuze te maken op basis van zijn eigen zelf geaccepteerde waarden.

4.9 De wilsonbekwame patiënt Het morele beginsel van respect voor autonomie en de toepassing daarvan in de norm van ‘infor­ med consent’, veronderstelt dat de patiënt in staat is tot een reële inschatting van zijn situatie en de gevolgen van zijn besluit kan overzien. Hij dient in andere woorden wilsbekwaam of competent te zijn. Nu doen zich in de gezondheidszorg tal van situaties voor waarin de patiënt niet competent of niet wilsbekwaam is. Voorbeelden van patiën­ tengroepen die geacht worden niet of verminderd wilsbekwaam te zijn, zijn kinderen (in de ver­ schillende leeftijdsgroepen), verstandelijk gehan­ dicapten, bepaalde categorieën psychiatrische

89

patiënten, dementerenden, pvs-patiënten. Voordat we ingaan op de vraag hoe te handelen wanneer de patiënt niet of verminderd wilsbekwaam is, is het zaak uiteen te zetten wat we moeten verstaan on­ der wilsbekwaamheid of beslissingsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid betekent onder meer dat een patiënt zich bewust is van de aard van zijn situatie, bijvoorbeeld dat hij ernstig ziek is en hulp nodig heeft van een arts. Het betekent verder dat hij de informatie die een arts geeft begrijpt en kan ont­ houden. Verder wordt een wilsbekwame patiënt geacht verschillende behandelingsopties te kun­ nen afwegen en redenen te kunnen geven waarom hij voor een bepaalde behandelingsoptie kiest. Als een patiënt aan een of meer criteria niet vol­ doet, is er sprake van verminderde wilsbekwaam­ heid. Als we het hebben over wilsbekwaamheid, moeten we ons ook realiseren dat het gaat om een gradueel of een schaalbegrip. Ingeval een patiënt wilsonbekwaam wordt geacht, wil dat niet zeggen dat deze patiënt in alle opzichten wilsonbekwaam is. Zoals geen enkele mens geheel wilsbekwaam is (en zich bijvoorbeeld altijd wel door enige nietrationele factoren laat leiden), zo is een ‘wilsonbe­ kwame’ patiënt nooit geheel wilsonbekwaam. Zo zijn kinderen van een bepaalde leeftijd (bijvoor­ beeld 12 jaar) die met een ernstige en langdurige ziekte worden geconfronteerd (zoals leukemie) vaak zeer deskundig over hun eigen ziekte. Zij zijn op basis daarvan vaak ook in staat over hun behandeling mee te praten en mee te beslissen. Verstandelijk gehandicapten zijn eveneens niet altijd geheel wilsonbekwaam. Integendeel, veel van deze mensen hebben wel degelijk inzicht in hun eigen situatie en kunnen in staat worden geacht mee te beslissen over de medische behan­ deling. De beslissingsbekwaamheid verschilt per gehandicapte, afhankelijk van de mate van zijn verstandelijke handicap. Verder moet rekening worden gehouden met de context van de besluitvorming. Hoe zwaarder de gevolgen zijn van de behandeling, c.q. de gevolgen voor de patiënt zelf, des te sterker zijn de eisen die aan de wilsbekwaamheid van de patiënt moeten worden gesteld. Als het bijvoorbeeld gaat om de keuze tussen chemotherapie met bestraling enerzijds of een chirurgische ingreep anderzijds, is het belangrijk dat de patiënt in staat is de voors en tegens van de alternatieven goed in te schatten, c.q. een weloverwogen keuze te maken.

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

Het bepalen van de competentie is vaak een subjectieve aangelegenheid. Artsen zijn eerder geneigd de competentie in twijfel te trekken van een pati­ ënt als deze een in hun ogen zinvolle behandeling weigert. Is er daarentegen sprake van weigering van een minder zinvolle behandeling, dan zal de arts minder snel twijfelen aan de geestelijke vermo­ gens van betrokken patiënt. Als een patiënt niet in staat is zelf te beslissen, zul­ len anderen dat voor hem of haar moeten doen. We spreken in zo’n situatie van vervangende besluitvor­ ming. Dat betekent dat anderen, in het bijzonder de naasten, een besluit zullen moeten nemen ter vervanging van het besluit van de patiënt zelf. Zo zullen ouders de beslissing nemen over de medi­ sche behandeling van hun kinderen. Als iemand dementeert (en dat kan zowel op hoge leeftijd gebeuren als op jongere leeftijd), zal de partner besluiten moeten nemen over diens behandeling, of als deze er niet meer is, zal de familie van de dementerende dat moeten doen. Er zijn tal van si­ tuaties in de gezondheidszorg waarin iemand niet of niet meer in staat is over zijn eigen behandeling beslissingen te nemen en iemand anders dat voor hem moet doen. Een voorbeeld van vervangende besluitvorming is de situatie die nog wel eens voorkomt in verpleeg­ huizen. Casus Levensverlengend handelen bij dementie Mevrouw Van den Boom is 72 jaar en lijdt al enige tijd aan seniele dementie. De eerste verschijnselen zijn vijf jaar geleden geconstateerd en na drie jaar thuis te hebben gewoond en te zijn verzorgd door haar man, woont ze sinds twee jaar in het verpleeghuis. Mevrouw Van den Boom lijkt redelijk tevreden met haar bestaan in het verpleeghuis: ondanks enkele agressieve buien, is ze redelijk coöperatief en amuseert ze zich met de bezigheden die haar worden aangeboden in het verpleeghuis. Sinds enkele dagen is ze echter ernstig ziek. Na klachten over de luchtwegen en hoge koorts, is bij haar een pneumonie (longontsteking) vastgesteld. Deze ziekte kan in beginsel met succes en zonder al te veel belasting worden bestreden door het toedienen van antibiotica. Het niet of niet tijdig behandelen leidt vrijwel zeker tot de dood van de patiënt.

Medische Ethiek

4

Wanneer er sprake is van een situatie zoals hier­ voor beschreven, dat wil zeggen een situatie waar­ in de patiënt niet meer in staat is zelf besluiten te nemen over de eigen medische behandeling, is het zaak om zo veel mogelijk aan te sluiten bij de ver­ onderstelde wil van de patiënt. Dat wil zeggen dat men zou moeten proberen erachter te komen wat de patiënt zelf gewild zou hebben. Immers, zoals we eerder hebben gesteld, dient de arts in geval van twijfels over de kwaliteit van leven of over de zinvolheid van een behandeling, uit te gaan van het oordeel van de patiënt. Als de patiënt daar zelf niet meer toe in staat is, zal de familie zo veel mo­ gelijk moeten bepalen wat de patiënt gezien zijn levensgeschiedenis en zijn persoonlijke opvattin­ gen en waarden (voor zover bekend) voor zichzelf zou hebben gewenst. Een patiënt kan bijvoorbeeld in het verleden regelmatig te kennen hebben gegeven dat hij vanwege zijn religieuze overtui­ ging vindt dat het leven heilig is en dat hij altijd zo lang mogelijk behandeld wenst te worden. Zo kan een patiënt ook te kennen hebben gegeven dat, ‘als het zover is’, dat wil zeggen hij veel lijdt en ernstig aftakelt zonder enig uitzicht op verbetering, hij liever niet meer behandeld wenst te worden. De arts zal deze wensen zo veel mogelijk dienen te respecteren, tenminste als zij niet indruisen tegen zijn opvattingen over juist medisch handelen. Dit laatste gegeven kan echter leiden tot een conflict­ situatie, waarin de arts tegenover de familie van de patiënt kan komen te staan. Stel dat zich in de hiervoor beschreven casus het volgende voordoet.

Vervolg casus Levensverlenging bij dementie In het verpleeghuis waar mevrouw Van den Boom verblijft werkt verpleeghuisarts Zeegers. Deze stelt bij mevrouw Van den Boom de diagnose pneumonie en neemt zich voor deze met antibiotica te behandelen. Voordat hij met deze behandeling begint, consulteert Zeegers de man van mevrouw Van den Boom. Deze is het met deze beslissing absoluut niet eens. Volgens hem heeft zijn vrouw altijd gezegd dat als zij dement zou worden en vervolgens met een levensbedreigende aandoening zou worden geconfronteerd, ze niet behandeld wenst te worden.

90

De verpleeghuisarts bevindt zich nu in een inge­ wikkelde situatie. Enerzijds vindt hij dat de pati­ ënt nog lang niet in een terminaal stadium is en behandeling bovendien proportioneel is. Ander­ zijds zal hij de ‘veronderstelde wil’ van de patiënt, zoals die door haar echtgenoot wordt uitgespro­ ken, moeten respecteren. Maar is wat de heer Van den Boom zegt wel de veronderstelde wil van zijn vrouw? Misschien wil hij wel van zijn vrouw af en beweert hij maar wat. Om in dit soort situaties meer duidelijkheid te verschaffen, is in de laatste jaren groeiende aan­ dacht voor de zogenoemde wilsbeschikking, ook wel ‘levenstestament’ genoemd. Hierin kan iemand aangeven wat er met hem of haar moet gebeuren in geval van een sterke terugval in geestelijke vermogens. Wilsverklaringen trekken de aandacht vanwege een toenemende zorg onder de bevolking dat men in een situatie kan belanden waarin er besluiten worden genomen over medische behan­ deling en men zelf niet meer in staat is zijn wen­ sen kenbaar te maken. Een voorbeeld is de situatie zoals in de casus beschreven. Mevrouw Van den Boom had een wilsverklaring kunnen opstellen waarin zij aangaf dat zij in geval van dementie geen levensverlengende behandeling wenste. Een wilsverklaring heeft dan als doel waarborgen te creëren dat men in zo’n situatie overeenkomstig de eigen wensen wordt behandeld. Veelal gaat het daarbij om wensen betreffende de voorwaarden waaronder medische behandelingen niet mogen worden ingezet of moeten worden gestaakt. Daarnaast kan in de wilsverklaring een verlangen worden aangegeven tot actieve levensbeëindiging wanneer de patiënt in een bepaalde medische en geestelijke situatie zou terechtkomen. Wilsverklaringen kunnen worden gezien als een uiting van de wil van de patiënt waarmee men conform het beginsel van respect voor autonomie terdege rekening dient te houden. Toch doen zich bij de toepassing van de wilsverklaring in de prak­ tijk van de zorg tal van problemen voor. Zo kan men zich afvragen of de betrokkene competent was op het moment dat hij de wilsverklaring op­ stelde. Had de persoon in kwestie wel voldoende informatie tot zijn beschikking of is de beslis­ sing wel in vrijheid opgesteld? Dit zijn dezelfde vragen die men dient te stellen ingeval de patiënt wel competent is en om ‘informed consent’ wordt

91

verzocht. Bij een wilsverklaring kan op die vragen geen bevredigend antwoord worden gegeven. Een ander probleem heeft te maken met de manier waarop een wilsverklaring moet worden geïnterpreteerd. De tekst van de verklaring kan onduidelijk zijn en voor verschillende uitleg vatbaar. Een an­ dere onduidelijkheid betreft de interpretatie van de medische situatie. Meestal zijn wilsverklaringen tamelijk globaal van karakter en verwoorden zij slechts algemene voorwaarden voor het handelen van de arts. Vaak moet de verklaring dan weer geïn­ terpreteerd worden: is dit de situatie die de patiënt bedoeld heeft of had hij toch iets anders op het oog? Een volgend probleem heeft te maken met de tijdsduur van de wilsverklaring. Is een wilsverklaring die tien jaar in de la van iemand heeft gelegen (of in zijn dossier bij de huisarts ligt) nog wel geldig? Is de persoon in kwestie niet anders over bepaalde zaken gaan denken? Is, met andere woorden, de verklaring niet gedateerd? De vraag doet zich dan voor wat de geldigheidsduur is van een wilsverkla­ ring. Zou deze niet bijvoorbeeld om de tien jaar moeten worden ‘geactualiseerd’? Als dat niet is ge­ beurd, kan de verklaring dan nog worden gezien als de authentieke wens van de betrokkene? Een fundamenteel filosofisch c.q. ethisch pro­ bleem ten aanzien van wilsverklaringen betreft het vraagstuk van de identiteit van de betrokkene. Is de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld dezelfde persoon die nu wilsonbekwaam is gewor­ den, bijvoorbeeld door de ziekte van Alzheimer? In geval van dementie is er sprake van sterke ver­ anderingen in de persoonlijkheid en men kan zich afvragen of de dementerende nog wel dezelfde persoon is als voor het begin van zijn ziekte, c.q. of de door de niet-demente persoon geuite wensen wel geldig zijn voor de demente persoon. Een andere ethische vraag is of iemand in staat is om te kunnen oordelen over een situatie waarin hij zich later als wilsonbekwame bevindt. Wellicht zal hij deze situatie als dementerende anders beoorde­ len dan als niet-dementerende. Vaak wordt demen­ tie als een afschuwelijke situatie voorgesteld. We weten echter niets of weinig van de wijze waarop een dementerende zelf zijn situatie beoordeelt. Ten slotte moet als complicerende factor worden gewezen op het feit dat op het moment dat iemand

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

in een situatie belandt waarop de wilsverklaring betrekking heeft, zoals dementie, er wellicht nieuwe behandelmogelijkheden zijn die de ziekte verlichten of wellicht kunnen genezen. Door de opstelling van een wilsverklaring loopt men het risico zichzelf af te snijden van zulke nieuwe the­ rapeutische opties. Een wilsverklaring is vanwege de hiervoor beschre­ ven problemen geen klinkklare oplossing voor het probleem om te achterhalen wat de wil zou zijn van de wilsonbekwame patiënt. In feite lijken wilsverklaringen meer problemen op te roepen dan ze schijnen op te lossen. Het beste standpunt is dan ook om wilsverklaringen te laten meewegen in de klinische besluitvorming. Dat wil zeggen: er moet geen absoluut gewicht aan worden gehecht: ze heb­ ben betekenis als een mogelijke indicatie voor wat de patiënt voor zichzelf gewenst zou hebben. Deze indicatie van de wil van de patiënt moet worden betrokken in de gehele medisch-ethische afweging waarin ook de hippocratische beginselen van wel­ doen en niet schaden, c.q. het beginsel van proporti­ onaliteit een belangrijke rol spelen. In geval van wilsverklaringen is het beginsel van negatieve autonomie (zie hiervoor) relevant. Zoals we aan de hand van de filosofie van Mill hebben geconstateerd, komt negatieve autonomie erop neer dat men een behandeling niet of niet meer wil. Men wijst een behandeling af, omdat men die niet zinvol vindt of niet vindt passen bij de eigen levensvisie. Als een dementerende door een levensbedreigende aandoening wordt getroffen en er ligt een wilsver­ klaring dat hij voor zichzelf in zo’n situatie geen be­ handeling wenst, is dat een voorbeeld van negatieve autonomie of negatieve vrijheid (‘blijf van me af’). Een dergelijke negatieve claim heeft een zwaarder gewicht dan een positieve claim dat men een behan­ deling voor zichzelf wil. Een dergelijke positieve claim staat veel minder sterk. Is er schaarste aan een bepaalde voorziening en de patiënt claimt deze voorziening, dan is er geen sprake van een absoluut recht op die voorziening. Hetzelfde geldt voor een situatie waarin de patiënt vraagt om euthanasie. De patiënt claimt dan een behandeling van iemand anders, hij wil de ander, de arts, in een behande­ ling betrekken. Een arts is niet verplicht aan een dergelijke claim mee te werken als hij principiële bezwaren heeft tegen de desbetreffende handeling, i.c. euthanasie. In geval van wilsbeschikkingen (of

Medische Ethiek

92

is de patiënt wilsbekwaam?

criteria

geen behandeling

4

ja

nee

informed consent voor behandeling?

is patiënt ooit wilsbekwaam geweest?

nee

ja

ja

nee

behandeling

waarden van patiënt reconstrueerbaar door schriftelijke wilsverklaring?

plaatsvervangend oordeel beschikbaar? 'proxies'

ja

nee

ja

nee

bepaling van belang van patiënt door hulpverlener: 'paternalisme'

Figuur 3.6  Indeling van ethiek en medisch-ethische tradities.

verzoeken van de naasten (‘proxies’) op basis van de veronderstelde wil van de patiënt), heeft een wei­ gering van behandeling dan ook meer gewicht dan een claim op een behandeling. De loop van de besluitvorming bij wilsonbekwame patiënten kan na het voorafgaande worden samen­ gevat zoals in figuur 4.5 is weergegeven.

4.10 Paternalisme De toenemende nadruk op de autonomie van de patiënt ging gepaard met een navenant verzet tegen de paternalistische rol van de arts in de me­ dische besluitvorming. Kort samengevat betekent paternalisme: de arts weet wat het beste is voor zijn patiënten en dient deze kennis voor zover nodig aan zijn patiënten te onthullen. Deze houding van ‘doctor knows best’ kwam vanaf het einde van de jaren zestig van de vorige eeuw sterk onder kritiek te staan. Men betoogde dat in een democratische samenleving artsen en

patiënten elkaar als gelijkwaardige participanten in een medische relatie tegemoet horen te treden. Patiënten dienen goed en zorgvuldig voorgelicht te worden, zodat zij op zelfstandige wijze beslis­ singen kunnen nemen ten aanzien van hun eigen lichamelijke en geestelijke gezondheid. Paternalisme kan als volgt worden gedefinieerd: het ingrijpen in iemands vrijheid van handelen, dat wordt gerechtvaardigd met redenen die uit­ sluitend verwijzen naar het welzijn, het goede, het geluk, de behoeften, belangen of waarden van degene op wie dwang wordt uitgeoefend. Al­ dus opgevat heeft paternalistisch handelen twee kenmerken. Allereerst dwingt het iemand wel­ bewust tot iets wat hij niet wenst, waarmee hij het oneens is of waarvoor hij geen toestemming heeft gegeven; aan het handelen van iemand anders worden dus beperkingen opgelegd. Een tweede kenmerk is dat dit wordt gedaan voor iemands eigen bestwil, althans gerechtvaardigd met een beroep daarop.

93

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

Deze definitie heeft een langdurige filosofische discussie over paternalisme uitgelokt. Allerlei nuanceringen en kritische aanmerkingen zijn naar voren gebracht, waardoor een scherper beeld ontstaan is van paternalisme. Geconstateerd is dat het er weinig toe doet of paternalistische han­ delingen ook daadwerkelijk tot stand brengen wat in iemands belang is. Het gaat erom dat de intentie bestaat de bestwil van een ander te be­ vorderen, maar handelingen hoeven daarin niet te slagen om toch paternalistisch te zijn. Ook is vastgesteld dat de redenen om paternalistisch te handelen niet altijd uitsluitend behoeven te ver­ wijzen naar andermans bestwil, zoals de definitie zegt. Eigenbelang kan meespelen. Zo kan iemand uit verschillende alternatieven om het belang van een ander te bevorderen, die optie nemen die het minst lastig voor hemzelf is. Waar het om gaat is dat iemands handelen paternalistisch genoemd kan worden als hij in de eerste plaats de intentie heeft het belang van een ander te bevorderen en niet zijn eigen belang. Ten slotte is geconstateerd dat handelingen ook paternalistisch kunnen zijn zonder dat ze iemands handelingsvrijheid feite­ lijk belemmeren. Op grond van deze kritische aanmerkingen zijn andere definities van paternalisme voorgesteld. Helder en beknopt is die van Hershey. Daarin her­ kennen we de eerdergenoemde kenmerken.

Paternalisme Een handeling x, ondernomen door A (een individu of groep) met betrekking tot B (een ander individu of groep) is paternalistisch dan en dan alleen als: 1. x primair geïntendeerd is om het belang van B te bevorderen; 2. B’s instemming of afkeuring niet relevant is voor A.

P.T. Hershey: ‘A definition for paternalism’, Journal of Medicine and Philosophy 1985; 10: p. 179.

Een klassiek argument tegen paternalisme is geleverd door de eerdergenoemde filosoof Mill. Hij redeneert in zijn boek over de vrijheid dat het alleen moreel gerechtvaardigd is om iemands vrij­ heid te beknotten als diens handelen schade zou toebrengen aan andere mensen.

Inperking van vrijheid: schadebeginsel Het doel van de verhandeling is het vaststellen van een enkel zeer eenvoudig principe, dat het ingrijpen van de samenleving in de vorm van dwang en toezicht, of het nu gaat om fysieke kracht in de vorm van bij de wet gegeven straffen of om de morele druk van de publieke opinie, zonder uitzondering kan regelen. Dit principe is dat het enige oogmerk dat de mensheid het recht geeft om individueel of collectief in te grijpen in de vrijheid van handelen van een van hen, hun eigen bescherming is; en dat de enige reden waarom men rechtmatig macht kan uitoefenen over enig lid van een beschaafde samenleving, tegen zijn zin, de zorg is dat anderen geen schade wordt toegebracht. Iemands eigen welzijn, hetzij fysiek, hetzij moreel, is geen voldoende rechtsgrond. Men kan iemand niet met recht dwingen om iets te doen of te laten, omdat het beter voor hem zou zijn als hij dat deed, omdat het hem gelukkiger zou maken, of omdat anderen het wijs of zelfs rechtvaardig zouden vinden als hij dat deed. J.S. Mill: Over vrijheid. Boom, Meppel/ Amsterdam, 1978: p. 43-44.

Dit door Mill geformuleerde principe staat be­ kend als het schadeprincipe. Het bevat twee richt­ lijnen: 1. het is geoorloofd iemands vrijheid te beperken om derden te beschermen; 2. het is niet geoorloofd iemands vrijheid te beperken om te voorkomen dat hij zichzelf schade toebrengt. Een individu moet dus worden toegestaan zijn eigen beslissingen te nemen zolang die geen nade­ lige uitwerking hebben op anderen. Paternalisme, zoals hiervoor gedefinieerd, is dus volgens deze visie ontoelaatbaar. Als tweede argument tegen het paternalisme wordt aangevoerd dat handelen, gebaseerd op paternalisme, moeilijk afgrensbaar is. Als we eenmaal paternalistisch handelen in sommige situaties toelaten, is het moeilijk om dat in andere situaties af te wijzen. Wanneer het belang van de patiënt in sommige gevallen vanuit het perspectief van de medisch deskundige bepaald moet worden, kan men niet verhinderen dat het in andere geval­ len ook gebeurt.

Medische Ethiek

4

Een derde argument is het volgende. Betwijfeld kan worden of artsen wel in staat zijn om beter dan patiënten zelf te weten wat het meest in hun (d.w.z. patiënten) belang is. Bij de keuze van een beleid ten aanzien van een concrete ziekte spelen altijd waardeoordelen een rol. Omdat meestal niet alle waarden die in het spel zijn, tegelijk gereali­ seerd kunnen worden, moet een voorkeur worden aangegeven. Het prioriteren van waarden door de arts hoeft echter niet samen te vallen met dat van de patiënt. Bij de bestrijding van ernstige pijn bijvoorbeeld zullen artsen streven naar het ophef­ fen van de pijn, terwijl de patiënt zelf volledig behoud van zijn geestelijke vermogens misschien belangrijker vindt dan vrijwaring van pijn. Het medisch denkkader dat bij deskundigen domi­ neert, bepaalt ook hun visie op wat in het belang van patiënten is. Genezing, gezondheid, pijnloos­ heid hoeven voor patiënten zelf echter niet altijd waardevoller te zijn dan andere zaken, zoals het kunnen leven temidden van familieleden (ook al is medisch-technische topzorg niet mogelijk) of het kunnen regelen van allerlei persoonlijke aangelegenheden (ook al verhindert dat maximale pijnbestrijding). Ondanks de tegenargumenten is paternalistisch handelen moeilijk uit de gezondheidszorg weg te denken. Het kan gebeuren dat een patiënt bewus­ teloos is of anderszins geen oordeel kan geven. De arts weet op dat moment niet wat de patiënt wil en zal zo veel mogelijk proberen in diens belang te handelen. Een voorbeeld is een patiënt die een verkeersongeval heeft gehad en bewusteloos op de eerste hulp arriveert. In geval van levensgevaar zullen de hulpverleners er alles aan doen om de patiënt in leven te houden, binnen hun eigen medische mogelijkheden. In zo’n situatie is er geen mogelijkheid tot overleg met de patiënt en zal men moeten veronderstellen dat de patiënt instemt met de hulp die hem wordt geboden. Problematisch zijn echter situaties waarin de patiënt verondersteld wordt minder competent te zijn. Bijvoorbeeld door drugsgebruik of alcohol­ verslaving. In hoeverre mag dan paternalistisch optreden gebruik van drugs of alcohol onmogelijk maken (zie hoofdstuk 13)? Vooral in de geestelijke gezondheidszorg doen zich tal van situaties voor waarin de hulpverlener

94

tegen de wens van de cliënt in, toch een behande­ ling doorzet. Mensen die psychotisch zijn, worden tegen hun wil opgenomen in een zorginstelling of gedwongen behandeld, omdat zij een gevaar zijn voor zichzelf of voor hun omgeving. Zulke situa­ ties waarin de patiënt verminderd competent is (of wordt geacht minder competent te zijn) en gehan­ deld wordt in het belang van die patiënt zonder die patiënt daarin te betrekken, wordt wel zwak paternalisme genoemd. Een dergelijke vorm van paternalisme wordt, afhankelijk van de context en de aard van de behandeling, tot op zekere hoogte ethisch acceptabel geacht. Anders ligt dit met het zogenoemde sterk paternalisme. In deze vorm van paternalisme wordt de patiënt behandeld tegen zijn uitdrukkelijke wensen in, terwijl de patiënt wel degelijk competent of wilsbekwaam moet wor­ den geacht. Een voorbeeld daarvan is het weghalen van een borst of baarmoeder wegens een kwaadaar­ dige tumor, zonder de patiënt daarover te raadple­ gen, terwijl dit wel mogelijk was. In tegenstelling tot zwak paternalisme, wordt sterk paternalisme vanuit het perspectief van de verlichtingstraditie als onacceptabel van de hand gewezen. De scheidslijnen tussen zwak en sterk paternalisme zijn niet altijd gemakkelijk te trekken. Wanneer is de patiënt incompetent? Wie bepaalt of een patiënt incompetent is? Wat te doen als er geen overleg mo­ gelijk is en de patiënt is in gevaar? Wat is handelen in het belang van de patiënt? Zoals hiervoor reeds gezegd, zijn artsen sneller geneigd de competentie van een patiënt in twijfel te trekken als het gaat om een in hun ogen zinvolle behandeling dan in geval van een minder zinvolle behandeling. Juist van­ wege het subjectieve karakter van de bepaling van wils(on)­bekwaamheid zijn er ethici die alle vormen van paternalisme van de hand wijzen. Een totale verbanning van het paternalisme in de medische praktijk is echter niet mogelijk en wel­ licht ook niet wenselijk. Zoals gezegd zal de toe­ stemming van de patiënt in veel gevallen veronder­ steld zijn. Daar komt nog bij dat veel patiënten zelf de arts plaatsen in de rol van ‘doctor knows best’. Vooral in noodsituaties en andere acute zieken­ huisopnamen hebben patiënten vaak de neiging de besluitvorming in handen te leggen van de arts. De patiënt verkeert immers in een afhankelijke posi­ tie, niet alleen door gebrek aan informatie, maar doordat hij in zijn bestaan bedreigd is en deskun­ dige hulp behoeft om zijn zelfstandigheid en zijn

95

vermogen tot vrij beslissen te herwinnen. Patiën­ ten vertrouwen er dan op dat de arts hen inderdaad zo snel en adequaat mogelijk helpt. Ze willen dan zelf dat de behandelend arts de verantwoordelijk­ heid voor wat er gedaan wordt, overneemt. Volgens deze opvatting is de arts-patiëntrelatie dus in zekere mate paternalistisch. Ingelfinger, maagdarmspecialist en hoofdredacteur van de New England Journal of Medicine, verwoordde dit standpunt enkele jaren voor zijn dood. Toen bij hem kanker werd vastgesteld in de slokdarm (uitgerekend ten aanzien van afwijkingen in dit orgaan gold hij zelf als topexpert), kon hij niet besluiten of chemothe­ rapie of bestraling nodig waren. De artsen die hij raadpleegde, lieten telkens de beslissing over aan hem als autonoom individu. Hierdoor vervielen hij en zijn gezin in een ellendige tobberij. De last viel pas van hem af toen hij zich in handen stelde van een ‘echte’ dokter, die de leiding nam en de verantwoordelijkheid voor hem op zich laadde. Ingelfinger concludeert dat de arts in het belang van de patiënt paternalistisch moet zijn; hij mag de verantwoordelijkheid voor de behandeling niet verleggen naar de patiënt zelf. Voor chronisch zieken ligt de situatie echter vaak an­ ders. Zij hebben leren leven met hun ziekte en heb­ ben daarover een grote zogenoemde ervaringsdes­ kundigheid opgebouwd. Chronisch zieken willen dan ook zelf beslissen over hun behandeling. Dat neemt niet weg dat bij veel chronische ziekten naast chronische ook acute episoden voorkomen en dat men in die situaties zo afhankelijk kan zijn dat men het eigen lot tijdelijk in handen legt van de arts. Paternalisme roept derhalve een moreel probleem op: onder welke voorwaarden is het gerechtvaar­ digd dat de ene mens de handelingsvrijheid van de andere mens beperkt? Ook als we aan vrijheidsbe­ perking een minder centrale rol toekennen (zoals in de definitie van Hershey en zoals in de medische context het meest toepasselijk) blijft er hetzelfde probleem, maar anders geformuleerd: wanneer is het gerechtvaardigd om de verantwoordelijk­ heid van een ander om over zijn eigen belangen te beschikken, over te nemen? Een belangrijk punt van discussie in de medische praktijk is namelijk of het belang van de patiënt er in bepaalde geval­ len juist niet mee gediend is als de arts paternalis­ tisch optreedt. Ziekte leidt er immers toe dat niet meer goed (d.w.z. afstandelijk en objectief) kan worden afgewogen wat in het eigen belang is. Een

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

kant-en-klaar antwoord valt hier niet te geven. Ook ten aanzien van het paternalisme geldt dat in elke situatie opnieuw moet worden afgewogen in hoeverre een paternalistische interventie gerecht­ vaardigd is (of niet).

4.11 Zelfbeschikking in het gezondheidsrecht De gelijkwaardigheid van arts en patiënt wordt sterk benadrukt in het gezondheidsrecht (zie hoofdstuk 1 voor de verhouding tussen ethiek en recht). Deze discipline heeft zich sinds de jaren zestig van de vorige eeuw min of meer parallel aan de medische ethiek ontwikkeld. Ook in het gezondheidsrecht is respect voor de autonomie een belangrijk normatief uitgangspunt. In het gezondheidsrecht spreekt men echter niet van autonomie maar van zelfbeschikking c.q. een zelfbeschikkingsrecht. Met dit zelfbeschikkingsrecht doelt men op het recht van de mens om binnen een door overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving gevrijwaarde ruimte naar zijn eigen levensvisie te leven. Het zeker stellen van dit recht is juist in de gezondheidszorg van belang.

Zelfbeschikkingsrecht Het zelfbeschikkingsrecht van de mens over eigen leven is een rechtsbeginsel [...] Het zelfbeschikkingsrecht als beginsel verschaft een normatief kader voor de toetsing van de (rechts)positie van de mens in de gezondheidszorg en ten aanzien van medisch handelen buiten de gezondheidszorg. Het is daar in het bijzonder van belang omdat de mogelijkheid naar eigen inzicht te handelen in die sectoren onder druk staat. Oorzaken zijn de afhankelijkheid van de patiënt van de hulpverlener en het gezondheidszorgsysteem, het diep ingrijpende karakter van de geneeskunde die de mens in zijn fundamenten kan raken en de macht die maatschappelijke instellingen en soms ook de overheid over het individu willen hebben [...] De grondslag van het zelfbeschikkingsrecht is het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient. H.J.J. Leenen: Handboek Gezondheidsrecht, Deel 1, Samson HD Tjeenk Willink, Alphen aan den Rijn, 2000 (vierde druk): p. 32-33.

Medische Ethiek

De rechten van de patiënt spelen in het gezond­ heidsrecht een belangrijke rol. Dit komt ook tot uiting in recente wetgeving.

4

Recente wetgeving De afgelopen jaren is een groot aantal nieuwe wetten door het parlement aangenomen op het terrein van de gezondheidszorg. Hierbij waren meestal patiëntenrechten en medischethische problematiek in het spel. Onderstaand een overzicht (tussen haakjes het jaar van verschijning in het Staatsblad): – Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ, 1992) – Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO, 1992) – Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, 1994) – Wet klachtrecht cliënten zorgsector (1995) – Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (BIG, 1995) – Wet op de orgaandonatie (WOD, 1996) – Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ, 1996) – Wet kwaliteit zorginstellingen (WKZ, 1996) – Wet op de medische keuringen (WMK, 1997) – Wet op bijzondere medische verrichtingen (WBMV, 1997) – Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO, 1998) – Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet, 2002) – Wet inhoudende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s (Embryowet, 2002) – Zorgverzekeringswet (ZVW, 2006) – Wet toelating zorginstellingen (WTZi, 2006) – Wet marktordening gezondheidszorg (WMG, 2006) – Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO, 2007)

Het gezondheidsrecht heeft belangrijke verwor­ venheden opgeleverd als het gaat om de bescher­ ming van de lichamelijke en geestelijke integriteit van individuen. Zo zijn het recht op informatie, het principe van de vrije toestemming en het waar­ borgen van de privacy belangrijke en niet meer weg te denken juridische c.q. normatieve begin­ selen in de gezondheidszorg. Hoewel deze zoge­ noemde juridisering belangrijke humaniserende en vrijheidswaarborgende effecten heeft gehad, heeft

96

zij geleid tot een ontwikkeling waarbij juridische regels, vooral met betrekking tot zelfbeschikking van de cliënt, de relatie tussen cliënt en hulpverle­ ner zijn gaan bepalen. Dit heeft in de psychiatrie geleid tot situaties waarin hulpverleners cliënten met ernstige pyschische problemen niet konden helpen, omdat de betreffende cliënt geen toe­ stemming wilde geven voor psychiatrische hulp (zie hoofdstuk 8). Ook in andere sectoren van de gezondheidszorg zou deze juridisering waar­ neembaar zijn. Daarbij moet men niet denken aan een toenemend aantal schadeclaims bij de rechter, maar vooral ook aan de formalisering van de hulp­ verlening vanuit het oogpunt van de bescherming van de autonomie van de patiënt. In het gezondheidsrecht wordt in dit verband gewezen op de paradox van de hulpverlening. De gezondheidszorg is ervoor om hulpvragers te hel­ pen; zij dient ertoe om het belang van de patiënt te bevorderen. Tegelijkertijd wordt het belang van de patiënt in het zorgsysteem nogal eens uit het oog verloren. De patiënt die in een kwetsbare positie verkeert, moet dan worden verdedigd tegen een stelsel dat juist bestaat om hem te helpen. Nu het patiëntenperspectief onder meer door wetgeving in de gezondheidszorg sterk naar voren komt, doet zich evenwel de omgekeerde paradox voor. Nu de rechten van de patiënt wettelijk zijn veran­ kerd, is hij zodanig beschermd tegen het zorgsys­ teem dat het in sommige situaties onmogelijk is hem te helpen.

4.12 Kritiek op het autonomiebegrip Zoals hiervoor gesteld is in de medische ethiek als­ ook in het gezondheidsrecht, de negatieve inter­ pretatie van het autonomiebegrip dominant. Een dergelijk autonomiebegrip, zo zagen we eerder, is vooral kenmerkend voor het liberalisme. Mill formuleerde autonomie als negatief vrijheidside­ aal; vrijheid wordt gezien als ‘vrijheid-van’: nietinmenging in de persoonlijke levenssfeer, recht om behandeling te weigeren en dergelijke. Deze beperking van autonomie tot keuzevrijheid staat de laatste jaren bloot aan toenemende kritiek. Zo stelt de Amerikaanse bio-ethicus Agich dat in de theorievorming over het begrip autonomie, met name in het Angelsaksische taalgebied, dit begrip uitsluitend uitgelegd wordt als vrijheid tot het

97

maken van keuzen en het volgen van eigen prefe­ renties. Vrijheid wordt daarbij vooral gedefinieerd als ‘niet gehinderd door anderen’. Volgens Agich stamt dit negatieve vrijheidsideaal uit de politieke sfeer waar het vooral is bedoeld om individuen te vrijwaren van interventies van de staat in hun persoonlijke en zakelijke belangen. Volgens de Nederlandse ethicus Manschot raken wezenlijke aspecten van de relatie tussen arts en patiënt of tussen verzorger en verzorgde geblokkeerd, wan­ neer deze relatie wordt geënt op omgangsregels die gelden tussen burgers in het liberale model. Voor een kritische analyse van het liberale auto­ nomiebegrip is het van belang te kijken naar het achterliggende mensbeeld. In het liberale autono­ miebegrip wordt de mens gezien als een indivi­ dueel en rationeel wezen wiens autonome beslis­ singen in de regel dienen te worden gerespecteerd. De enige grens die aan de vrijheid wordt gesteld is de vrijheid of autonomie van de ander. Dat wil zeggen dat de keuzen die men maakt, niet mogen leiden tot een onaanvaardbare inperking van de keuzevrijheid van een ander. In het liberale mensbeeld worden sociale determi­ naties van het menselijk bestaan niet of nauwelijks tot begrip gebracht. Toch is het feit of wij als auto­ nome wezens kunnen optreden, mede afhankelijk van het handelen van andere mensen. In een ge­ compliceerde samenleving als de onze is een wel­ overwogen beslissing vrijwel onmogelijk zonder dat bijvoorbeeld informatie is verschaft door speci­ alisten en deskundigen. Autonomie is onmogelijk zonder afhankelijkheid van anderen. Individuele autonomie bestaat slechts doordat anderen dat mogelijk maken; dat houdt in dat die autonomie tot in de kern bepaald is door afhankelijkheid. Hiermee komt een merkwaardig gegeven aan het licht: autonomie postuleert de onafhankelijkheid van individuen, maar kan slechts uitgeoefend wor­ den in het samenleven met andere individuen. In principe vooronderstelt autonomie dus het bestaan van een gemeenschap die individuele autonomie mo­ gelijk maakt. De nadruk die in de medische ethiek wordt gelegd op de autonome individualiteit en keuzevrijheid moet worden bijgesteld. Ook het mensbeeld moet worden omgebogen in de richting van een sociaal of relationeel mensbeeld, waarbij aandacht wordt besteed aan de sociale en culturele context waarin de persoon tot ontwikkeling komt.

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

In zijn studie over autonomie en de zorg voor chronisch zieken houdt Agich een pleidooi voor een sociaal begrip van de autonomie. Volgens Agich is de visie op de mens als een rationeel en vrij individu een abstractie van de werkelijkheid. In hun feitelijke handelen laten individuen zich minder leiden door expliciet rationele besluiten dan wel door het beeld dat zij hebben van zichzelf. Autonoom handelen betekent in de praktijk dat handelen voortvloeit uit en consistent is met de eigen identiteit. Deze vorm van autonomie noemt Agich ‘feitelijke autonomie’ (actual autonomy). Zij onderscheidt zich van de ‘abstracte autonomie’ (ideal autonomy), doordat zij autonomie niet ziet in termen van een abstract, rationeel zelf, maar meer kijkt naar de manier waarop individuen in de werkelijkheid hun autonomie ervaren. Volgens Agich is autonomie in deze zin nooit ‘af’: het individu ontwikkelt zich voortdurend en wordt daarbij gevoed door allerlei ervaringen en sociale interacties. Terwijl de abstracte autonomie­ opvatting uitgaat van de persoon als een voltooid wezen, gaat de feitelijke autonomieopvatting uit van de persoon als een dynamisch en zich ontwik­ kelend geheel. Autonomie is in deze opvatting dan ook geen eindtoestand, maar een proces, waarin de persoon tot zichzelf komt. Autonoom zijn wil zeg­ gen: ontwikkeling van het zelf, niet volgens een abstract ideaal, maar door een identificatie met de zich voortdurend wijzigende omstandigheden. Het sociale en relationele concept van autonomie is vooral tot ontwikkeling gekomen in de context van de chronische zorg en de zorg voor hulpbehoe­ vende ouderen (zie hoofdstuk 8). Dat wil niet zeg­ gen dat dit verbrede concept van autonomie niet relevant zou zijn voor de acute zorg. Ook wanneer mensen zijn getroffen door een acute aandoening of in acute nood zijn, is er sprake van afhankelijk­ heid en behoefte aan betrokkenheid van de kant van de hulpverlening. Ook in de acute zorg heb­ ben patiënten de steun nodig van de hulpverlener om weer ‘tot zichzelf te komen’, dat wil zeggen hun autonomie te herwinnen. Overigens moeten de concepten ‘acute’ en ‘chronische’ zorg niet al te gescheiden worden opgevat. Zoals chronische ziekten perioden hebben die als acuut kunnen worden gekenmerkt (bijvoorbeeld het opspelen van ontstekingen bij reumatoïde artritis), zo kan men na acute opnamen geconfronteerd worden met een periode van langdurig herstel waarin men

Medische Ethiek

4

sterk is aangewezen op de zorg en betrokkenheid van de hulpverlener. Zo hebben mensen die in een ziekenhuis zijn opgenomen wegens een hart­ aanval en vervolgens een bypassoperatie hebben ondergaan, een langdurige periode nodig om hun autonomie te herwinnen. Zij moeten de opgedane ervaringen (bijvoorbeeld het verlies aan autono­ mie tijdens de hartaanval en de spoedopname) in hun persoonlijke geschiedenis integreren. Deze persoonlijke geschiedenis zal een andere koers krijgen: hoe komt het dat ik deze aanval heb ge­ kregen, hoe zal mijn leven verder gaan, wat voor consequenties moet ik trekken wat betreft mijn persoonlijke leefstijl? Dit zijn veelal vragen die een patiënt na een hartaanval stelt, waarvan de ant­ woorden voor zijn zelfbeeld c.q. autonomie uiterst bepalend zijn. Het zijn ook vragen die alleen in relatie met familie, arts en andere hulpverleners bevredigend kunnen worden beantwoord.

4.13 Smalle en brede moraal Het contextuele of sociale autonomieconcept verschilt van het liberale concept met betrekking tot de wijze waarop aan de autonomie invulling wordt gegeven. In het bijzonder verschillen zij daarbij in hun opvatting over de rol van de samen­ leving. In tegenstelling tot het sociale begrip van autonomie wijst het liberale concept elke vorm van sociale sturing of directiviteit van de hand als het gaat om de manier waarop mensen invulling geven aan hun autonomie. De samenleving moet zich onthouden van zulke morele ‘bemoeienis’ respectievelijk ‘bemoeizorg’. In navolging van Mill stelt men dat het individu volledig vrij moet worden gelaten om zijn eigen autonomie te ont­ wikkelen en dat de scheidslijn tussen individu en samenleving daarbij zo scherp mogelijk moet worden getrokken. Concepties van het goede leven (‘hoe goed te leven’) dienen niet door de staat of de samenleving te worden bevorderd. De samen­ leving dient zich te beperken tot het scheppen van voorwaarden die individuen in staat stellen om in hun persoonlijke leven hun concepties van het goede leven te ontwikkelen. Het liberale concept van autonomie ontkent dus niet dat autonomie op een positieve wijze zal moe­ ten worden ingevuld. Het gaat er alleen van uit dat in de invulling van deze autonomie de samenle­ ving geen rol hoort te spelen. Aan deze opvatting

98

ligt een fundamenteel filosofisch idee ten grond­ slag met betrekking tot de verhouding tussen individu en samenleving. Volgens het liberalisme is het individu voor zijn persoonlijke en morele ontwikkeling hoofdzakelijk aangewezen op de privésfeer. De samenleving heeft slechts als taak het onderlinge verkeer tussen de individuen te regelen en in het bijzonder waarborgen te creëren voor de persoonlijke ontplooiing in de privésfeer. Morele kwesties dienen door de individuen zo veel mogelijk in hun privésfeer te worden opgelost. Wanneer er sprake is van onderlinge geschillen tussen individuen over morele kwesties, heeft de samenleving slechts als taak procedures in te stellen waarbinnen deze geschillen kunnen worden op­ gelost. Deze liberale benadering van ethiek wordt dan ook een procedurele ethiek genoemd: ze zegt niets over de inhoud van de ethiek, maar alleen iets over de regels en procedures waarmee morele kwesties moeten worden opgelost. De belangrijk­ ste regel is die van de vrije en geïnformeerde toe­ stemming, die op zichzelf weer gebaseerd wordt op het beginsel van respect voor autonomie. Over deze regel is iedereen het eens: het is een moreel minimum. De liberale ethiek wordt daarom ook wel minimalistische ethiek genoemd, in zoverre zij de rol van de samenleving in de morele ontwikkeling van individuen zo minimaal mogelijk wil houden. De samenleving dient zich te onthouden van uitspra­ ken over morele kwesties of over de juiste morele levenshouding. De taak van de ethiek is om te zoe­ ken naar een minimale consensus over morele aange­ legenheden, reden waarom de liberale ethiek ook wel de ethiek van de smalle moraal wordt genoemd: zij zoekt naar een moreel minimum waarover iedereen het eens is. Het argument daarbij is dat er in de huidige samenleving een dusdanig plura­ lisme is ontstaan op moreel gebied dat het onmo­ gelijk is daarover nog overeenstemming te vinden: laten wij maar gaan zoeken naar een minimum dat ons bindt, dat is al moeilijk genoeg. Het probleem van het minimalisme is dat het elke vorm van overleg tussen arts en patiënt on­ middellijk als een oordeel door de arts over de opvattingen van de patiënt beschouwt, als een paternalistische inmenging. De patiënt moet vol­ ledig vrij worden gelaten in zijn besluitvorming, niet gehinderd door de arts. De vraag is echter

99

Verlichtingstraditie: ­r espect voor autonomie

of dat wel mogelijk is. Wordt de mens niet altijd door zijn sociale omgeving bepaald? Is de mens niet altijd gesitueerd, dat wil zeggen in een sociale en culturele context geplaatst waarin betekenis­ sen worden aangereikt die hem tot handelen aanzetten? Terwijl het minimalisme uitgaat van de mens als vrije, rationele beslisser die losstaat van en voorafgaat aan zijn sociale en culturele omgeving, zouden wij, zoals hiervoor betoogd, de mens meer moeten zien als een persoon die in een betekenisvolle relatie met zijn omgeving tot be­ slissingen komt en daarin ook zijn eigen identiteit c.q. autonomie vormt. Morele idealen die vanuit de samenleving worden aangereikt, zijn daarbij geen hindernis, maar juist voorwaarden om deze identiteit te vormen. Juist het ontbreken van deze richtinggevende idealen moet als een hindernis voor de persoonlijke ontplooiing c.q. persoonlijke autonomie worden gezien.

Communitarisme Communitarian critics of ... liberalism say we cannot conceive ourselves as independent..., as bearers of selves wholly detached from our aims and attachments. They say that certain of our roles are partly constitutive of the persons we are – as citizens of a country, or members of a movement, or partisans of a cause. But if we are partly defined by the communities we inhabit, then we must also be implicated in the purposes and ends characteristic of those communities. Open-ended though it be, the story of my life is always embedded in the story of those communities from which I derive my identity – whether family or city, tribe or nation, party or cause. In the communitarian view, these stories make a moral difference, not only a psychological one. They situate us in the world and give our lives their moral particularity. Michael J. Sandel: Public philosophy. Essays on morality in politics. Harvard University Press, Cambridge (Mass.)/London, 2005: p. 153.

Belangrijker dan autonomie op zichzelf is de vraag hoe autonomie kan worden uitgeoefend in het belang van de gemeenschap. Deze kritiek wordt de laatste jaren gevoed vanuit de filosofie van het communitarisme (communitas = gemeenschap). De morele identiteit van het individuele zelf wordt gevormd onder invloed van de geschiedenis, de

cultuur en de samenleving waarin het is ingebed. Het communitarisme ziet de context van het in­ dividu niet als een (noodzakelijk) kwaad, maar als een voorwaarde voor persoonlijke ontplooiing. Communitaristische filosofen pleiten niet voor een smalle moraal, waarin slechts gezocht wordt naar een minimale consensus, maar voor een brede moraal. Dat wil zeggen een moraal die niet louter formeel of procedureel is, maar die rijk is aan inhoud en bovendien zo breed mogelijk in de samenleving wordt gedragen. Een moraal kortom, waarin individuen zich kunnen herkennen en waarin zij richting en inspiratie vinden voor hun morele handelen. De voorstanders van een smalle, liberale moraal zien in dergelijke breed gedeelde visies slechts een paternalistische inmenging in de privésfeer. De voorstanders van een brede moraal stellen daartegenover dat een individu slechts tot ontplooiing kan komen wanneer hij ondersteund wordt door morele perspectieven in de samenle­ ving. Die perspectieven hoeven niet per se door iedereen onderschreven worden. Verschil van me­ ning over het goede leven dient niet onder tafel te worden geveegd, omdat er geen overeenstemming zou kunnen worden bereikt. Juist door dissensus en de discussie daarover kunnen morele perspec­ tieven worden bijgesteld en verhelderd. Een pleidooi voor een brede moraal betekent niet dat hetgeen wij eerder hebben omschreven als ne­ gatieve autonomie, dat wil zeggen de vrijheid om te weigeren, niet relevant zou zijn. Integendeel, juist deze negatieve autonomie kan de patiënt beschermen tegen inmenging of besluitvorming die hij niet wil. Het zou echter slecht gesteld zijn met de ethiek c.q. de positie van de patiënt, als de ethiek zich slechts tot deze negatieve vrijheid zou beperken. De negatieve autonomie dient aange­ vuld te worden op een positieve wijze, waarbij de samenleving een belangrijke rol speelt in het aanreiken van morele idealen. Zo niet, dan blijft de negatieve vrijheid slechts een lege huls.

4.14 Evaluatie van de verlichtingstraditie Autonomie als fundamentele waarde is niet weg te denken uit de moderne samenleving en cultuur. Natuurlijk is het zo dat in de alledaagse praktijk lang niet altijd veel terechtkomt van die autonomie;

Medische Ethiek

4

veel mensen handelen niet autonoom en willen misschien ook helemaal niet autonoom zijn. Maar tegelijkertijd geldt dat mensen autonoom horen te zijn, als ze tenminste ten volle mens willen zijn. Mensen zijn vrij en richten hun eigen leven in, en daarin bestaat hun grootsheid. Dat betekent dat ze die vrijheid ook moeten benutten. Daarom dienen ze voor zichzelf voortdurend te bepalen wat ze doen; zelfs als ze besluiten niets te doen, is dat een uiting van een autonome wilsbeschikking. Mensen zijn, in de woorden van Sartre, tot vrijheid veroordeeld. Dit alles neemt niet weg dat autonomie als morele waarde bedenkingen oproept. Bestaat door het

100

centraal stellen van deze waarde niet het risico dat mensen eenzijdig worden beschouwd als voor en over zichzelf beslissende individuen, terwijl tege­ lijkertijd de afhankelijkheid en verbondenheid die mensen ook ervaren als van wezenlijk belang voor hun bestaan, buiten beeld verdwijnen? Juist in de gezondheidszorg zijn afhankelijkheid, lotsver­ bondenheid en zorg voor elkaar aan de orde van de dag. Met andere woorden: autonomie als waarde wordt door weinig moderne mensen van de hand gewezen, maar tegelijk is er onbehagen over het eenzijdige mensbeeld dat met deze waarde ge­ paard gaat.

Ter verdere lezing G. Agich: Autonomy and long-term care. Oxford University Press, New York, 1993. G. Dworkin: The theory and practice of autonomy. Cambridge University Press, Cambridge (Mass.), 1988. R. Faden, T. Beauchamp, N. King, A history and theory of informed consent, Oxford University Press, Oxford, 1986. H. Manschot: Levenskunst of lijfsbehoud ? Een humanistische kritiek op het beginsel van autonomie in de gezondheidszorg. Inaugurele Rede Universiteit voor Humanistiek, Utrecht, 1992.

O. O’Neill: Autonomy and trust in bioethics. Cambridge University Press, Cambridge, 2002. M.J. Sandel: Public philosophy. Essays on morality in politics. Harvard University Press, Cambridge (Mass.)/London, 2005. G. Widdershoven: Ethiek in de kliniek. Boom, Meppel/ Amsterdam, 1999.

5

Doelen van ­gezondheidszorg

De vraag naar gezondheidszorg is sterk toegenomen. Gezondheid is voor velen de belangrijkste waarde in het leven. Van de medicus wordt een oplossing verwacht voor velerlei aandoeningen, gebreken en tegenslagen die het menselijk bestaan treffen. Tegelijkertijd is door wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen het aanbod van voorzieningen gegroeid. De wisselwerking tussen verwachtingen en mogelijkheden vergroot voortdurend het terrein van de zorg. Daarmee treedt een enorme kostengroei op, die problemen geeft. Worden mensen op deze manier niet te zeer afhankelijk van gezondheidszorg? Krijgt de arts bovendien niet allerlei problemen voorgelegd waarvoor hij niet deskundig is? Deze vragen geven aanleiding tot een ethische discussie over de doelen van gezondheidszorg. Leerdoelen 1. U kunt aangeven hoe het komt dat de doelen van de gezondheidszorg op dit moment ter discussie staan. 2. U kunt uitleggen wat wordt verstaan onder medicalisering en gezondheidscultus; u kunt uiteenzetten welke ethische problematiek hierbij een rol speelt. 3. Aan de hand van voorbeelden kunt u vier doeleinden van geneeskunde duidelijk maken; u kunt uitleggen hoe deze doeleinden zich verhouden tot meer traditionele doelen van geneeskunde. 4. U kunt beredeneren hoe doelen samenhangen met waarden; u kunt de discussie over doelen van zorg in verband brengen met de medisch-ethische tradities, besproken in hoofdstuk 3 en 4. 5. U kunt overeenkomsten en verschillen benoemen tussen alledaagse en wetenschappelijke noties van gezondheid; u kunt uitleggen wat bedoeld wordt met een negatieve en positieve omschrijving van gezondheid.

6. U kunt een kritische bespreking geven van drie theorieën van gezondheid, al naargelang gezondheid wordt benaderd vanuit het perspectief van de medische professie, het hulpvragende individu en de gemeenschap. 7. Met voorbeelden kunt u begrijpelijk maken dat verschillende vormen van geneeskunde te onderscheiden zijn, uitgaande van afzonderlijke doeleinden.

5.1

Doelen ter discussie

Op het eerste gezicht lijkt de vraag naar het doel van gezondheidszorg overbodig. Het antwoord lijkt duidelijk: gezondheid bevorderen dan wel behouden. Hooguit is een nadere bepaling nodig van wat precies bedoeld wordt met ‘gezondheid’. De laatste jaren is er evenwel een toenemende dis­ cussie over doelen van gezondheidszorg. Dit hangt samen met drie ontwikkelingen: 1. Schaarste. De omvang van de gezondheidszorg is de afgelopen decennia enorm gegroeid. Parallel daarmee zijn ook de uitgaven voor zorg sterk gestegen. In politiek en beleid wordt er nu van uitgegaan dat de financiële grenzen nagenoeg bereikt zijn. Dat leidt ertoe dat keu­ zen gemaakt moeten worden. Deze thematiek komt aan de orde in hoofdstuk 6. De taken en de functies van de gezondheidszorg moeten in dit kader opnieuw worden overwogen. Dat ver­ eist echter dat allereerst nagedacht wordt over wat men met die zorg wil bereiken en hoopt na te streven. Schaarste is trouwens niet alleen een kwestie van geld. Er is ook een groeiend tekort aan personeel in de zorg. Dat betekent dat de werkdruk toeneemt en dat de toekomstige verzorging van een ouder wordende bevolking problematisch wordt.

Medische Ethiek

5

2. Medicalisering. Toenemende medisch-techni­ sche mogelijkheden en een uitdijend zorgstel­ sel hebben ertoe geleid dat de gezondheidszorg in de hedendaagse maatschappij een cruciale positie inneemt. Die positie is niet alleen maar positief. Gezondheidszorg heeft ook bijwer­ kingen; ze kan zelf ziekte oproepen en mensen afhankelijk maken. Kritiek op medicalisering dwingt tot een herbezinning op de doeleinden van de geneeskunde. 3. Gezondheidscultus. De gezondheidszorg leidt tot een andere beeldvorming met betrekking tot leven en gezondheid. Vanwege haar vele mogelijkheden, de beschikbare technologie en haar effectiviteit ten aanzien van acute aandoe­ ningen, heeft de geneeskunde de verwachting opgeroepen dat zij voor veel problemen in het menselijk leven een oplossing biedt. Tegelij­ kertijd suggereren medische kennis en techno­ logie dat het lichaam en het leven maakbaar, veranderbaar, verbeterbaar zijn. Met behulp van die kennis en technologie kunnen indi­ viduen wensen realiseren; gezondheidszorg dreigt daarmee een consumptieartikel te wor­ den. Bovendien vraagt de hedendaagse pres­ tatiemaatschappij dat we steeds beter, sneller en effectiever functioneren. Door de medische industrie wordt hierop handig ingespeeld. Ook deze ontwikkeling roept de vraag op wat doe­ len van zorg zijn.

102

Een nadere afweging en bepaling van de doelen van de gezondheidszorg is een belangrijk thema voor de medische ethiek. In de regel is het zo dat wanneer iets in de praktijk gedaan kan worden of technisch uitvoerbaar is, er grote druk ontstaat om het ook daadwerkelijk te doen of toe te passen. Wanneer bijvoorbeeld longtransplantatie moge­ lijk blijkt of genetische testen voor erfelijke borst­ kanker beschikbaar komen, duurt het niet lang voordat toepassing in de praktijk volgt. Dat geldt ook voor smart drugs die het geheugen verbeteren. De beschikbare middelen en technieken lijken te bepalen wat wordt gedaan. De vraag waartoe derge­ lijke middelen dienen, wordt nauwelijks gesteld. Dat betekent dat de doelen van gezondheidszorg afhankelijk worden van wat technisch mogelijk is en wat door consumenten gevraagd wordt. Ethiek is daardoor mosterd na de maaltijd. Aan de orde is niet meer de vraag of het eigenlijk wel goed is wat wordt gedaan. Door telkens de vraag te stellen naar de doelein­ den van gezondheidszorg blijft de blik gericht op datgene wat de moeite waard is om te doen, dus wat nagestreefd zou moeten worden. Door de hiervoor genoemde ontwikkelingen speelt de discussie over doelen in tal van concrete vraagstukken een rol. Een voorbeeld vormt de toepassing van groeihormoon.

Viagra for the brain Behandeling met groeihormoon Doping wordt niet alleen in de sport gebruikt. Een commentaar in Nature (december 2007) is getiteld “Professor’s little helper’. Er zijn allerlei pillen op de markt die het geheugen, de concentratie en de planning verbeteren. Die worden voorgeschreven om cognitieve problemen te verhelpen, de kwaliteit van leven te verbeteren bij patiënten met hersenletsel en neuropsychiatrische problemen. Maar ze worden in toenemende mate gebruikt voor niet-medische doeleinden. Steeds meer studenten slikken pillen voor ze examens doen of presentaties moet geven. Maar nu blijkt dat ook hoogleraren er in toenemende mate gebruik van maken. In een survey een paar maanden later gaf een op de vijf respondenten aan pillen te gebruiken met als belangrijkste reden het verbeteren van het concentratievermogen (Nature, 9 april 2008).

Biosynthetisch groeihormoon kan met behulp van recombinant-DNA-technologie sinds 1985 in nagenoeg onbeperkte hoeveelheden worden geproduceerd. Voordien was ‘natuurlijk’ groeihormoon in uiterst kleine hoeveelheden beschikbaar. Alleen patiënten met een vastgestelde groeihormoondeficiëntie werden behandeld. Door de biosynthetische productie is het aantal behandelingsmogelijkheden verruimd. Ook te kleine kinderen zonder een groeihormoondeficiëntie kunnen nu met dit hormoon behandeld worden. Ethische discussie is er over de wenselijkheid om kinderen met idiopathische groeiachterstand te behandelen (er is dus geen oorzaak bekend van de kleine postuur). Al langer is er controverse over de groeihormoonbehande-

103

ling van meisjes met het syndroom van Turner (hier ontbreekt in het chromosomenpatroon een X- of Y-chromosoom: het genotype is XO, in plaats van XX voor vrouwen en XY voor mannen). Sinds 1990 is op advies van de Ziekenfondsraad behandeling met biosynthetisch groeihormoon voor deze indicatie in het verstrekkingenpakket opgenomen. Vanwege tegenvallende resultaten (een gemiddelde verbetering van de volwassen lengte met 3-5 cm) besloot de minister van VWS in 1997 om de behandeling voor nieuwe Turner-patiënten niet langer te vergoeden. Niet lang daarna toonden andere onderzoeken aan dat groeihormoonbehandeling de volwassen lengte met 10-13 cm kan verbeteren, mits de behandeling wordt gestart vóór het negende levensjaar. Hierop heeft de minister haar besluit weer herzien en wordt deze indicatie vanaf augustus 1999 weer vergoed.

In het debat over groeihormoonbehandeling spe­ len de drie genoemde thema’s een rol. Allereerst het vraagstuk van de schaarste: bear­ gumenteerd wordt dat deze behandeling duur is, terwijl de uiteindelijke lengtewinst tegenvalt. Vervolgens wordt gewezen op medicaliserende effecten: door behandeling wordt de lengte van het individu tot hoofdprobleem gemaakt, terwijl feitelijk iets mis is met de negatieve waardering daarvan in het maatschappelijk verkeer. Dat be­ tekent dat het probleem dat men met groeihor­ moonbehandeling poogt op te lossen niet zozeer gelegen is in een geringe lichaamslengte, maar eerder in de maatschappelijke benadeling ten gevolge van een negatieve waardering hiervan. Het spreekt niet vanzelf dat somatische interventie de beste manier is om een dergelijk sociaal probleem aan te vatten. Ten slotte komt het argument van de gezondheidscultus naar voren: wat is een normale en abnormale lengte? Is een kleine lichaamslengte op zichzelf aanleiding tot medische behandeling? Of is er sprake van een variatie in de normale leng­ teverdeling van een populatie, waardoor er, ook na behandeling, altijd mensen zullen blijven die te klein of te lang zijn ten opzichte van het gemid­ delde? Bovendien kan het zijn dat behandeling zelf de problematiek versterkt. Ouders die hun kind een groeihormoonbehandeling doen onder­ gaan, geven daarmee te kennen dat ze diens lengte problematisch vinden. Als dan ook na jarenlange

Doelen van ­g ezondheidszorg

behandeling een ‘normale’ lengte niet bereikt wordt, kunnen stigmatisering en insufficiëntie­ gevoelens het resultaat zijn. Het voorbeeld van groeihormoonbehandeling laat zien dat het doel van medisch handelen ter discussie staat. Moet de behandeling gericht zijn op ziekte, namelijk groeihormoondeficiëntie of het syndroom van Turner? In dat geval kunnen de schadelijke effecten van de fysieke abnormaliteit worden verminderd. Artsen hebben dan een dui­ delijk criterium voor het geven van groeihormoon. Of heeft behandeling een breder doel, namelijk verminderen van lijden? In dat geval beoogt de be­ handeling de psychische moeilijkheden als gevolg van een klein postuur te verminderen. Hier speelt het welbevinden van het kind een belangrijke rol. Of heeft behandeling tot doel om het maatschap­ pelijk functioneren van individuen te verbeteren? In dit geval is het probleem vooral de negatieve so­ ciale waardering van een geringe lichaamslengte. Het voorbeeld maakt duidelijk waarom discus­ sie over doelen wenselijk is. Nu behandeling met hormoon mogelijk is, ontstaat de vraag om een te kleine lengte met medische middelen te verhelpen. Door vast te stellen welk doel de behandeling heeft, wordt voorkomen dat de loutere beschikbaarheid van het hormoon dicteert wat er medisch gebeurt. Het voorbeeld maakt ook iets anders duidelijk: discussie over doelen bakent het terrein van de ge­ neeskunde af. Door vast te stellen welke doelen de geneeskunde moet nastreven, wordt bepaald wat tot de gezondheidszorg behoort en wat niet. Het domein van die zorg wordt hierdoor begrensd.

5.2

Medicalisering en gezondheidscultus

Begin jaren zeventig van de vorige eeuw lanceerde de Amerikaanse socioloog Zola de stelling dat de moderne geneeskunde zich ontwikkeld heeft tot de belangrijkste institutie van sociale beheer­ sing. Daarmee neemt de geneeskunde de plaats en functie in van de meer traditionele instituties godsdienst en recht. Er is een uitbreiding van me­ disch toezicht over steeds meer aspecten van het dagelijks leven. Door allerlei verschijnselen, zoals alcoholisme, agressie, oud worden of kinderen krijgen, vanuit een medische optiek te benaderen, probeert de moderne samenleving ze beheersbaar

Medische Ethiek

5

104

te maken. Er is volgens Zola een proces van medi­ calisering van de samenleving gaande. Een soort­ gelijke stelling werd verkondigd door Ivan Illich. In geruchtmakende boeken stelt hij dat de zich uitbreidende geneeskunde precies het omgekeer­ de teweegbrengt van wat zij beoogt. In plaats van de gezondheid te bevorderen, is zij uitgegroeid tot een bedreiging daarvan. Illich spreekt van iatrogenese (het Griekse woord iatros betekent arts): het gezondheidszorgsysteem zelf heeft schadelijke effecten voor de gezondheid. Wat is er mis met medicalisering? Volgens Zola houdt medicalisering in dat maatschappelijke pro­ blemen worden omgevormd tot individuele pro­ blemen. Een medische benadering lokaliseert de kwaal en de plaats van behandeling in het lichaam van het individu. Dat het probleem sociale dimen­ sies heeft, raakt uit het zicht. Bovendien betekent medicalisering dat morele vragen buitengesloten worden. Wanneer iets opgevat wordt als ziekte, is het daarmee tegelijkertijd ongewenst; het behoort geëlimineerd te worden. De morele vraag of een bepaald gedrag (bijvoorbeeld masturbatie) of een specifieke conditie (bijvoorbeeld kinderloosheid) aangepakt moet worden, is niet meer aan de orde; wat speelt is uitsluitend de technische vraag hoe en wanneer. Voor Illich is medicalisering vooral een kwestie van macht. Uitbreiding van gezond­ heidszorg maakt mensen steeds machtelozer. Het medisch systeem ontneemt mensen hun vermogen om zichzelf te genezen en hun eigen levensom­ standigheden te bepalen. Medicalisering onder­ mijnt de autonomie van het individu. In meer recente tijd wordt vooral kritiek geleverd op de centrale betekenis van gezondheid in de hedendaagse samenleving en cultuur. Gezond­ heid is een begrip dat naar veel kanten rekbaar en plooibaar is. Weten we waarover we het hebben als we dat begrip gebruiken? Wat is gezondheid eigenlijk? Gezondheid wordt in onze tijd als een krachtig argument beschouwd om allerlei prak­ tijken te rechtvaardigen. Alles is goed zolang het de gezondheid dient. Zelfs reclameboodschappen kunnen tegenwoordig niet meer zonder de verze­ kering dat het desbetreffende product bevorder­ lijk is voor de gezondheid. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 60 procent van de Nederlanders gezondheid het belangrijkste in het leven vindt – belangrijker dan bijvoorbeeld een goed inkomen,

Figuur 5.1  De Oostenrijks-Mexicaanse filosoof Ivan Illich (19262002).

een leuk gezin, een goed huwelijksleven, veel vrienden of een sterk geloof. De paradox is dat we gezondheid wel hoog waar­ deren maar niet precies kunnen aangeven wat het is en inhoudt. Dat is eerder een voordeel dan een nadeel. Gezondheid is het projectiescherm waarop moderne mensen hun verwachtingen en verlan­ gens afbeelden. Juist doordat het zo’n algemeen begrip is, kan ieder erin onderbrengen wat hij het meest belangrijk vindt. De meerzinnigheid van het begrip vergroot de bruikbaarheid ervan. Tege­ lijkertijd schuilt hierin ook een gevaar. Als gezond­ heid de hoogste waarde vormt, is de behoefte aan zorg voor de gezondheid vrijwel ongelimiteerd. Omdat onze gezondheid blijkbaar een onbetwij­ felbaar goed is, moeten alle beschikbare middelen worden ingezet om dat goed te behouden of te herstellen. Iedereen heeft in onze maatschappij recht op gezondheidzorg. Als gezondheid het belangrijkste in het leven is, valt ook alles op te eisen wat aan zorg daarvoor geboden kan wor­ den. In het verlengde hiervan wordt steeds vaker gesteld dat er dan ook een plicht is om gezond te leven. Individuen die willens en wetens hun ge­ zondheid verprutsen, kunnen niet dezelfde eisen

105

Doelen van ­g ezondheidszorg

medicalisering uitbreiding van oordeelsbevoegdheid van artsen

Ethische vraag rol van medische deskundigheid?

sanisering

menselijk bestaan steeds meer beschreven in termen van gezondheid en ziekte

wat is de waarde van gezondheid?

Doelen van gezondheidszorg

Figuur 5.2  Medicalisering en sanisering.

aan gezondheidszorg stellen als degenen die hun gezondheid hebben vertroeteld. In de beschreven ontwikkelingen zijn twee proces­ sen van elkaar te onderscheiden: 1. Steeds meer zaken vallen onder de oordeelsbe­ voegdheid van artsen; de macht van de medi­ sche professie breidt zich uit over allerlei sec­ toren van het maatschappelijk leven en dringt steeds dieper door in het persoonlijk bestaan van individuen. 2. Een steeds groter deel van het menselijk be­ staan wordt beschreven en geduid in termen van gezondheid en ziekte. Deze laatste begrip­ pen worden relevant geacht voor een groeiend scala van probleemgebieden. Het is duidelijk dat beide processen met elkaar samenhangen. Het tweede proces, namelijk de toenemende invloed van de begrippen ‘gezond’ en ‘ziek’ in de huidige samenleving, evenals de moderne preoccupatie met gezondheid, wordt ook aangeduid als sanisering (of ‘healthism’). Dit ver­ schijnsel is van meer fundamentele aard dan me­ dicalisering in eigenlijke zin, waarmee het eerste proces, de uitbreiding van de oordeelsbevoegdheid van de medische professie, bedoeld wordt. Door een dergelijke terminologie zijn beide pro­ cessen van elkaar te onderscheiden. Dit is van belang omdat ze niet hoeven samen te gaan. Zo is de zelfhulpbeweging, waarbij patiënten met een­ zelfde aandoening elkaar hulp en steun verlenen, bijvoorbeeld wel saniserend, maar niet medicali­ serend. Ook de ethische vragen zijn met dit onder­ scheid duidelijker te rubriceren.

– Aan de ene kant zijn er vragen met betrek­ king tot de waardering van gezondheid. Wat voor waarde is gezondheid eigenlijk? Wordt gezondheid niet een doel op zichzelf, in plaats van een middel tot verwezenlijking van andere doeleinden? Als het hele bestaan in het perspec­ tief van gezondheid wordt gezien, leidt dat dan niet tot een devaluering van andere waarden? Is het niet een illusie te menen dat gezond-zijn samenvalt met wel-zijn en gelukkig-zijn? Der­ gelijke vragen betreffen de implicaties van de moderne tendens om goed leven primair op te vatten als een gezondheidsprobleem, waarbij het er niet zozeer om gaat gezond te zijn om te leven, dan wel te leven om gezond te zijn. – Aan de andere kant zijn er vragen met betrek­ king tot de rol van medische deskundigheid. De mogelijkheden die de geneeskunde kan bie­ den, zijn weliswaar niet te onderschatten, maar desalniettemin beperkt. Geneeskunde levert een bijdrage aan het gezonde bestaan, maar die bijdrage stuit tegelijkertijd op grenzen. Medi­ calisering suggereert dat een technische oplos­ sing voor steeds meer levensproblemen moge­ lijk is. Zonder een bezinning op de doelen van gezondheidszorg, breidt het domein van die zorg zich als vanzelfsprekend steeds verder uit.

5.3

Soorten doelen

Bij het vaststellen van de doelen van de gezond­ heidszorg doet zich een paradox voor. Het ligt voor de hand te bepalen wat gezondheidszorg is door te verwijzen naar wat de doeleinden ervan zijn; ver­ volgens kan worden bepaald welke concrete activi­

Medische Ethiek

5

teiten tot deze zorg behoren. Maar hoe wordt vast­ gesteld wat de doeleinden zijn? Meestal weer door te bekijken welke activiteiten in de samenleving tot de gezondheidszorg worden gerekend. Eerst moet men weten wat gezondheidszorg is, voordat men de doelen ervan kan vaststellen. Dat betekent dat uitgegaan moet worden van een algemeen aan­ vaarde omschrijving van gezondheidszorg. Een bekende definitie van gezondheidszorg is voorgesteld door een adviesorgaan en enkele jaren later met instemming overgenomen in het rege­ ringsstandpunt inzake de grenzen van de zorg.

Wat behoort tot de gezondheidszorg? De Raad is van mening dat een functie, voorziening of activiteit tot de gezondheidszorg kan worden gerekend, indien: – beoogd wordt behoud of herstel van gezondheid, verzorging of verpleging in verband met door ziekte of handicap gestoord of onvoldoende ontwikkeld lichamelijk of psychisch functioneren dan wel verlichting van het lijden; – specifiek op dat doel gerichte middelen en technieken worden gebruikt, welke berusten op kennis en ervaring en worden toegepast door daartoe opgeleide beroepsbeoefenaren; – bij toepassing ervan een gunstiger effect in termen van het eerste criterium mag worden verwacht dan bij het nalaten ervan. Nationale Raad voor de Volksgezondheid: Advies Grenzen van de zorg. Zoetermeer, 1986: p. 33.

Deze omschrijving begint met het opnoemen van de doelen van de zorg, bespreekt daarna de mid­ delen die gericht zijn op het verwezenlijken van die doelen en gaat vervolgens in op de effecten van toepassing van die middelen. In de opsomming worden in feite vijf doeleinden genoemd: 1. behoud van gezondheid; 2. herstel van gezondheid; 3. verzorging; 4. verpleging; 5. verlichting van lijden. Wanneer een activiteit niet gericht is op een van deze doeleinden, kan ze niet worden gerekend tot de gezondheidszorg. Als voorbeeld wordt genoemd de sportgeneeskunde, voor zover die gericht is op het opvoeren van het prestatievermo­

106

gen. Sportartsen maken gebruik van de middelen en technieken van de moderne geneeskunde, zij kunnen daarmee ook voldoen aan de verwachting dat een gunstig resultaat bereikt kan worden. Beoogd wordt evenwel niet behoud of herstel van gezondheid of verlichting van lijden. In een internationaal onderzoek over doelen van geneeskunde, gecoördineerd door het Amerikaan­ se Hastings Center (in 1996) geven deelnemers uit veertien landen aan de hedendaagse geneeskunde vier doeleinden heeft: 1. preventie van ziekte en letsel, en bevordering en behoud van gezondheid; 2. verlichting van pijn en lijden, veroorzaakt door aandoeningen; 3. verzorging en genezing van zieken, en zorg voor diegenen die niet genezen kunnen worden; 4. vermijden van vroegtijdige dood en nastreven van een vreedzame dood. Door de doelstellingen zo te formuleren wordt rekening gehouden met de ontwikkelingen die de geneeskunde heeft doorgemaakt. Traditioneel was er immers sprake van drie duidelijke doelen: a behoud van leven, b bestrijding van ziekte en c verlichting van pijn. Zoals eerder besproken, is onder invloed van medi­ sche technologie (a) behoud van leven als doelstelling op zichzelf problematisch geworden. Toch zijn tal van onderdelen van de geneeskunde, zoals de intensive care, in eerste instantie gericht op het behouden en instandhouden van het menselijk leven, niet met het oogmerk leven voort te zetten wanneer dat technisch mogelijk is, maar om het desbetreffende individu in staat te stellen zijn leven voort te zetten als hij dat zinvol vindt. In het bijzonder bedreigingen van het leven die goed zijn af te wenden en die mensen in de kracht van hun leven aantasten, dient de geneeskunde weg te ne­ men. Vandaar dat medische activiteiten gericht zijn tegen een vroegtijdige, vermijdbare dood. Maar een doelstelling als het behouden van het leven gaat, zonder nadere kwalificatie, te ver. Bovendien is het per definitie een onhaalbare doelstelling; de geneeskunde verliest de strijd tegen de dood altijd. De laatste decennia is sterk benadrukt dat deze veranderde doelstelling inhoudt dat de genees­ kunde alles moet doen om het overlijden waardig en vredig te laten zijn. Dat betekent een goede pal­ liatieve zorg, voortreffelijke stervensbegeleiding en terminale hulp. Ter discussie staat of daarmee

107

ook euthanasie onder deze doelstelling van genees­ kunde gevat moet worden (zie hoofdstuk 12). De traditionele doelstelling (b) bestrijding van ziekte heeft ten gevolge van de toegenomen diagnostische en therapeutische mogelijkheden ook in de mo­ derne geneeskunde veel gewicht. Toch heeft heden ten dage het medisch handelen een veel grotere reikwijdte. Allereerst wordt door een reeks van preventieve activiteiten gepoogd het ontstaan van ziekten te voorkomen en de gevolgen van ziekte te beperken. Bovendien is het accent komen te liggen op de bevordering van gezondheid door in voorlichting en onderwijs de betekenis van riskant gedrag duidelijk te maken. Ook in politieke discus­ sies en in beleid komt de rol van volksgezondheid steeds vaker naar voren (bijvoorbeeld bij het uit­ bannen van tabaksreclame). In de formulering van hiervoor genoemde doelstelling 1 wordt dan ook de nadruk gelegd op preventie en op gezondheid. De derde traditionele doelstelling van geneeskunde is (c) verlichting van pijn. Op dit punt zijn eveneens aanzienlijke wijzigingen opgetreden. De moderne geneeskunde beschikt over krachtige middelen en technieken ter bestrijding van pijn. De vraag is niet alleen hoe ingrijpend moet worden opgetreden om pijn uit te bannen, maar ook wat toelaatbaar is als deze middelen en technieken niet helpen. Boven­ dien wordt op de geneeskunde steeds vaker een beroep gedaan ter verlichting van lijden. ‘Lijden’ is een veel breder begrip dan ‘pijn’. Allerlei existentië­ le, psychologische en spirituele problemen kunnen aanleiding geven tot lijden. Verdriet en rouw om het verlies van een dierbare, kleinering en vernede­ ring door de omgeving, scheiding en eenzaamheid zijn evenzoveel oorzaken van lijden. De vraag is of de geneeskunde tot doel heeft deze vormen van lijden te bestrijden. Kuitert bijvoorbeeld rekent verlichting van lijden niet tot de geneeskunde. Het medisch handelen moet mensen niet de gelegen­ heid ontnemen om zelf in het reine te komen met het kwaad dat hen treft.

Het doel van het medisch handelen In alle culturen hebben mensen door alle eeuwen heen ziekte, lichamelijke gebreken en dood als een kwaad ervaren. [...] Hier gaat het om de basisstelling dat medisch handelen slechts gerechtvaardigd kan worden omdat en voorzover [...] het mensen

Doelen van ­g ezondheidszorg

helpt ontkomen aan het kwaad van ziekte, lichamelijke gebreken en dood. [...] De reikwijdte van het medisch handelen Vanuit genoemde basisstelling is medisch handelen noodzakelijkerwijze en in meer dan een opzicht een handelen op bescheiden schaal. [...] Medisch handelen dat zich niet van de beperktheid van de geneeskunst en -kunde bewust is, wordt zelf een plaag. [...] Helpen ontkomen veronderstelt op nog een andere manier de beperktheid van medisch handelen: patiënten kunnen ook zelf wat doen om aan het kwaad van ziekte, lichamelijk gebrek en dood te ontkomen. [...] Medisch handelen is geen helpen meer (en dus geen gerechtvaardigd handelen) als het mensen [...] geen kans meer geeft lijden te aanvaarden. H.M. Kuitert: Mag alles wat kan? Ethiek en medisch handelen. Ten Have, Baarn, 1989: p. 26, 33, 34, 35.

In het internationale doelstellingenproject wordt de reikwijdte van de geneeskunde met betrekking tot lijden ingeperkt. Niet alle lijden dat mensen treft, is object van medisch handelen. De formule­ ring van doelstelling 2 maakt daarom een toespit­ sing op pijn en lijden voor zover deze voortkomen uit ziekte, gebrek of letsel. De nieuwe formulering van de traditionele doel­ stellingen doet recht aan de ontwikkelingen die de geneeskunde heeft doorgemaakt. Tegelijkertijd geeft de verwoording aan de doelen een zekere afgrenzing tegen tendenties om het domein van de geneeskun­ de te veel op te rekken. Opvallend is doelstelling 3. Deze is nieuw ten opzichte van de traditionele doel­ stellingen. Door de veroudering van de bevolking en de toename van chronische aandoeningen krijgt de geneeskunde steeds vaker te maken met patiënten bij wie genezing van ziekte een gepasseerd station is en verlichting van lijden (nog) niet aan de orde. Zorg en verzorging fungeren hier als doelstellingen van geneeskunde (zie hoofdstuk 8).

5.4

Relatie tussen doelen en waarden

Het debat over doelstellingen van gezondheids­ zorg is belangrijk, omdat daarmee het domein

Medische Ethiek

5

van die zorg wordt aangegeven. Door te bepalen welke doelen met gezondheidszorg worden be­ oogd, wordt tevens vastgesteld wat de problemen zijn waarop de zorg zich dient te richten en welke resultaten met die zorg worden nagestreefd. De discussie over doelen is een ethische discussie. Want de vraag waarmee de zorgverlening zich dient bezig te houden, is alleen te beantwoorden vanuit een ethisch gezichtspunt. Verondersteld wordt namelijk dat er ideeën zijn over wat het goede is dat men met gezondheidszorg wil en hoopt te bereiken. Eerst wanneer er ideeën zijn die nagestreefd dienen te worden, zaken die zo betekenisvol zijn dat ze op zichzelf de moeite waard zijn, kan aangegeven worden welke doe­ len het nastreven waard zijn. Dit betekent dat doeleinden gemotiveerd worden door en afgeleid zijn uit waarden. Eerder (zie hoofdstuk 1) zagen we dat waarden abstract en weinig tastbaar zijn. Doeleinden zijn wel tastbaar; ze zijn vaak concreet vastgelegd; ze kunnen worden afgesproken; ze worden expliciet gemaakt. Door het formuleren van doeleinden wordt aan waarden een institutio­ nele verschijningsvorm gegeven. In een institutie als de gezondheidszorg krijgen waarden door de concrete vertaling in doeleinden een concrete en operationele vorm. Omgekeerd kan uit de doel­ stellingen van gezondheidszorg worden afgeleid wat de achterliggende waarden zijn. De relatie tussen doelen en waarden betekent dat de discussie over doelen van gezondheidszorg verband houdt met de besproken tradities van ver­ antwoord medisch handelen (zie hoofdstuk 3 en 4). Voor de afgrenzing van geneeskunde wordt op deze manier ook het hoofdprobleem van de doel­ stellingendiscussie duidelijk. Vanuit de hippocra­ tische traditie geldt gezondheid als fundamentele waarde. Die waarde wordt geoperationaliseerd in hiervoor genoemde doeleinden (vooral doel 1 en in mindere mate doelen 2 en 3). Individueel menselijk leven, dat als basale waarde geldt in de levensbeschouwelijke traditie, wordt geope­ rationaliseerd in de hedendaagse doelstelling 4. Individuele autonomie, die als waarde vanuit de verlichtingstraditie benadrukt wordt, vinden we echter in de genoemde doelstellingen niet terug. Precies op dit punt doen zich controversen voor. Waarom kan het bevredigen van de behoeften, verlangens en voorkeuren van autonome indivi­ duen niet evenzeer als een doel van geneeskunde

108

gelden? Medische middelen en technieken worden in feite al lang gebruikt om aan tal van individuele wensen tegemoet te komen. Cosmetische chirurgie wordt verricht om het lichaam te verfraaien, vet te verwijderen, rimpels weg te halen, borsten te verkleinen of te vergroten. Voortplantingstechno­ logie wordt toegepast om een kinderwens te ver­ vullen. Deze feitelijke toepassingen in de praktijk betekenen natuurlijk niet dat daarmee ook gezegd is dat het het doel van de geneeskunde is om aan individuele wensen tegemoet te komen. In de verlichtingstraditie past dat de wens van de pati­ ënt (tot uiting komend in diens toestemming) een noodzakelijke voorwaarde is voor medische be­ handeling, maar niet een voldoende voorwaarde. Het doel van de geneeskunde ligt dus niet (of niet alleen) in deze traditie; geneeskunde is er niet voor om de autonomie van individuen te bevorderen of te vergroten. Een dergelijk doel zou ook contraproductief zijn. Het mogelijk maken of bevorderen van de ont­ plooiing van individuele autonomie maakt ge­ neeskunde tot wensgeneeskunde. Daarmee wordt het domein van de geneeskunde allesomvattend: het breidt zich uit tot alles wat autonome indivi­ duen van haar verlangen. Medicalisering wordt erdoor tot een hogere graad van perfectie gebracht. Ze is dan niet langer het gevolg van het feit dat de macht van de geneeskunde iets opdringt, maar is veeleer het resultaat van een voortdurend beroep dat autonome individuen op de gezondheidszorg doen. De enige manier om aan deze tendens een halt toe roepen, is door de doeleinden van genees­ kunde te formuleren in termen van gezondheid en ziekte, en niet in termen van individuele behoef­ ten en verlangens.

Geslachtskeuze Eind 1995 wordt in Utrecht de zogeheten Genderkliniek geopend. Volgens deze kliniek zou via spermascheiding en kunstmatige inseminatie voor paren die een zoon willen, een kans bestaan van 80 procent. Bij de voorkeur voor een meisje ligt de kans iets lager. Een behandeling kost ongeveer 1000 euro. De zakenman die de kliniek start, zegt in de krant: ‘Ik ben zelf liberaal. Ik vind dat je mensen het grondrecht moet geven om te kunnen kiezen.’

109

Doelen van ­g ezondheidszorg

Over geslachtskeuze ontstaat grote maatschappelijke beroering. In de Tweede Kamer worden vragen gesteld. De minister van VWS concludeert dat deze praktijk moet worden voorkomen. Er moet geen ontwikkeling op gang komen waarin kinderen worden gereduceerd tot louter voorwerp van de wensen en de verlangens van hun ouders. Volgens een onderzoek van het Rathenau Instituut (1996) vindt 78 procent van de ondervraagde Nederlanders het een slechte zaak als mensen gebruikmaken van zaadselectie om hun gezin naar geslacht samen te stellen. In de discussie wordt een duidelijke grens getrokken. De nieuwe Embryowet die in 2002 van kracht is geworden, verbiedt handelingen te verrichten met geslachtscellen of embryo’s ‘met het oogmerk het geslacht van een toekomstig kind te kunnen kiezen’. Nieuwe technologie die erop gericht is de eigenschappen van het kind te beïnvloeden is alleen wenselijk als er een samenhang is met ziekte of gezondheid. Kiezen van het geslacht van een kind behoort tot het domein van de geneeskunde als er een relatie is met een ernstige geslachtsgebonden aandoening. Doel van geslachtskeuze is dan het voorkomen van ziekte. Uiteraard kunnen ouders allerlei andere redenen hebben om een jongen of meisje te willen; maar dat zijn dan niet-medische redenen. Het geslacht van een kind heeft op zichzelf niets met ziekte of gezondheid te maken.

Het voorbeeld van de geslachtskeuze wijst ook op een merkwaardige paradox. Respect voor autono­ mie is als moreel principe naar voren gekomen om tegenwicht te bieden aan de macht van de genees­ kunde. Maar tegelijkertijd moet de geneeskunde door bezinning op haar doelen tegenwicht bieden tegen een autonoom individu dat als kritische consument aan de geneeskunde steeds meer eisen stelt.

5.5

Gezondheid als uitgangspunt

Gezondheid neemt in de discussie over doelen van gezondheidszorg een centrale plaats in. Maar wat bedoelen we hier precies mee? Iedereen weet uit eigen ervaring wat gezondheid is, maar desondanks is het lastig om een definitie van het begrip te geven. Vakliteratuur helpt in dit opzicht

Figuur 5.3  De Duitse psychiater-filosoof Karl Jaspers (1883-1969).

weinig. In medische geschriften komt het begrip gezondheid nauwelijks ter sprake. De psychiater en filosoof Karl Jaspers (1883-1969) constateerde al dat medici zich niet erg bezighouden met de vraag wat gezondheid in het algemeen is. Maar ook filosofen, die zich beroepshalve het hoofd zouden moeten breken over dit soort algemene begrippen, hebben deze vraag niet vaak gesteld. Toch zijn er twee aanknopingspunten. Ten eerste is er de alledaagse taal. We gebruiken de term ‘gezondheid’ op een vrij ongecompliceerde ma­ nier in het dagelijks spreken. Daarbij weten we in het algemeen wat bedoeld wordt met deze term. Een tweede aanknopingspunt vormt het recente wetenschappelijk vertoog over gezondheid. In de afgelopen decennia zijn gezondheidswetenschap­ pen ontstaan. Deze wetenschappen onderzoeken gezondheid als empirisch verschijnsel; zij gaan na hoe gezondheid zich voordoet, hoe ze te behouden of te bevorderen is. Deze nieuwe bestudering van gezondheid heeft het filosofisch denken erover gestimuleerd. Als we deze twee manieren van spreken analyse­ ren, zal blijken dat de term ‘gezondheid’ in een beperkte en een brede betekenis gebruikt wordt.

Medische Ethiek

5.5.1 A lledaags

5

110

spreken over gezondheid

De termen ‘gezond’ en ‘gezondheid’ worden gehanteerd voor allerlei aspecten van het men­ selijk bestaan (‘een gezond klimaat’ of ‘gezond verstand’). Het meest vanzelfsprekend is om ge­ zondheid te betrekken op lichamelijke aspecten. Gezondheid wordt ook in woordenboeken in eerste aanleg geduid als lichamelijk welzijn. Als zodanig is gezondheid voor iedereen herkenbaar (‘Jan is een toonbeeld van gezondheid’) en kan ze in meer of mindere mate aanwezig zijn (‘Jan is ge­ zonder dan Piet’, ‘Jan is nu niet meer zo gezond als vroeger’). In deze betekenis is gezondheid in het gewone spraakgebruik het tegendeel van ziekte (‘Jan heeft de bof, maar zijn zusjes zijn gezond’). Iemand toont lichamelijk welvaren zolang ziekten afwezig zijn. Er is een tweede betekenis die ruimer is. Hierin heeft gezondheid te maken met gaafheid, heel­ heid, ongeschondenheid, integriteit. Volgens de etymologie zijn woorden als ‘helen’, ‘heel’, ‘heil’, ‘heilig’, ‘gaaf’ en ‘integer’ nauw verwant. Gezondheid heeft dan te maken met heel-zijn en heel-worden. Degene wiens gezondheid aangetast is, wordt ‘geheeld’, dat wil zeggen: zijn oorspron­ kelijke eenheid wordt hersteld en het gestoorde wordt weer heel, gezond. Strikt genomen passen we de term ‘gezondheid’ alleen toe op organismen als geheel (waarbij de vraag is of dat alleen mensen of ook dieren en planten kunnen zijn). Kleinere en grotere eenheden noemen we naar analogie daarmee gezond. Als we zeggen dat Jan gezond is, bedoelen we niet dat Jans levercellen of zijn rech­ terbeen gezond zijn. Gezondheid verwijst in eerste instantie naar de toestand van de persoon in zijn geheel, niet naar die van afzonderlijke delen. Deze verwijzing naar het geheel, zoals ook in verwante woorden als ‘heil’ tot uiting komt, laat zien dat gezondheid, in ieder geval van oorsprong, ook te maken heeft met levensbeschouwing en religie. Gezondheid is meer dan het ongestoord functio­ neren van het lichaam en heeft van doen met de levensbestemming en het uiteindelijke heil van mensen. In de joodse geloofstraditie bijvoorbeeld betekent genezen zowel heel maken als heil bren­ gen. De mens wordt opnieuw in verbondenheid gebracht met andere mensen en hij leert leven naar Gods bedoeling. Gezond-zijn betekent het doorbreken, het opheffen van isolement, van opzichzelf-gericht zijn.

Ten slotte wordt ‘gezondheid’ in het dagelijks spreken in een derde betekenis gebruikt, namelijk als ‘harmonie’, ‘evenwicht’, ‘orde’. Begrippen uit een ander gebied dan de geneeskunde worden hierbij als beeldspraak gebruikt om te verhelderen wat gezondheid is. In de Griekse oudheid bijvoor­ beeld speelde de muzikale kooropvoeding een belangrijke rol; geneeskunde heeft gezondheid tot doel, dat wil zeggen de harmonie van het lichaam, zoals muziek, dichtkunst en wijsbegeerte de har­ monie van de ziel tot stand brengen. Lange tijd was het ook populair om gezondheid aan te dui­ den met een politieke metafoor: als orde, namelijk de gelijkberechtigdheid van de verschillende lichaamscomponenten. Meer recentelijk wordt er metaforisch gesproken over gezondheid als evenwicht; onder invloed van de mechanica wordt gezondheid beschouwd als ‘steady state’ van het organisme dat eenzelfde niveau van functioneren uit zichzelf poogt te handhaven ondanks versto­ ringen van buitenaf. Een lichaam is gezond als alle elementen hun functie vervullen, gericht op be­ houd van het geheel. Door middel van dergelijke metaforen wordt een positieve inhoud gegeven aan het begrip ‘gezondheid’. Op hun beurt geven ze weer aanleiding tot allerlei analoge gebruiks­ wijzen; we spreken van ‘een gezonde economie’ of ‘een gezond stel hersens’: alles zit harmonisch en ordelijk in elkaar en functioneert naar behoren.

5.5.2

W etenschappelijk

spreken over

gezondheid

In medische literatuur wordt slechts bij hoge uitzondering een omschrijving van gezondheid gevonden. Kijk uw tekstboeken maar na. Alle aan­ dacht gaat uit naar een zo gedetailleerd mogelijke beschrijving van ziekten. Men treft er bovendien tal van richtlijnen voor de behandeling van deze ziekten in aan, maar weinig aanwijzingen voor het bewaren van gezondheid. Dit is merkwaardig, omdat geneeskunde een bijdrage wil leveren aan de gezondheidszorg. Toch wordt er, juist door over haar te zwijgen, wel degelijk iets gezegd over gezondheid. Verondersteld wordt namelijk dat gezondheid niets meer is dan het vrij zijn van ziek­ ten. Door ziekten te bestrijden en uit te bannen, wordt automatisch de keerzijde daarvan zichtbaar; als er geen ziekte meer bestaat, is er gezondheid. In de geneeskunde wordt gezondheid dus beschre­ ven bij afwezigheid; nauwgezet wordt aangegeven

111

Doelen van ­g ezondheidszorg

wat als verstoring of bedreiging van gezondheid kan optreden, zodat duidelijk wordt wat ontbre­ ken moet, wil er sprake zijn van gezondheid. Het medische gezondheidsbegrip wordt in medischfilosofische beschouwingen dan ook opgevat als een negatieve notie. Wat gezondheid is, wordt dui­ delijk gemaakt door te verwijzen naar datgene wat ze niet is; gezondheid bestaat bij ontstentenis van ziekte. In recente literatuur, met name gezondheidswe­ tenschappelijke, wordt een andere weg ingeslagen. Verondersteld wordt dat gezondheid meer is dan het ontbreken van ziekte. De negatieve opvatting van gezondheid wordt afgewezen; men probeert juist positieve kwalificaties van gezondheid te geven. Gezondheid wordt bijvoorbeeld omschre­ ven als aanpassing aan de omgeving of als normaal functioneren van het organisme.

Bekend is de definitie van de Wereld­ gezondheidsorganisatie waarin gezondheid opgevat wordt als een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn. In ons land is een omschrijving gegeven door Kuiper. Hij wilde gezondheid definiëren zonder een tegenstelling tot ziekte te scheppen. Gezondheid was naar zijn mening: een proces van menswording, dat gedragen wordt door een harmonieuze verhouding tussen de mens en zijn menselijke situatie. J.P. Kuiper: Het zal onze zorg zijn. Van Gorcum, Assen/Amsterdam, 1975: p. 13.

Zowel in het alledaagse als wetenschappelijke spreken treffen we een beperkte notie van gezond­ heid aan (gezondheid als privatio, als afwezigheid van ziekte) evenals een meer omvattende notie (gezondheid als surplus, als een positief kenmerk van het bestaan). Maar beide noties leveren hun eigen moeilijkheden op.

5.5.3 E en

negatieve notie van gezondheid

Het is, om te beginnen, begrijpelijk dat het nega­ tieve gezondheidsbegrip gangbaar en dominant is. Ziekte verstoort de dagelijkse gang van zaken, hindert onze normale activiteiten en verstoort ons gebruikelijke leefpatroon. Ziekte valt buiten de dagelijkse orde. Gezondheid kenmerkt die nor­

male, dagelijkse orde waarbij we meestal niet stil­ staan. Vandaar dat men zegt dat iemand pas weet wat het betekent gezond te zijn op het moment dat hij ziek wordt. Vóór we ziek worden, beseffen we eigenlijk niet dat we gezond zijn. Negatieve begrippen krijgen dan ook prioriteit, omdat ze verwijzen naar een problematische situatie, een inbreuk op het normale. Het vanzelfsprekende zet niet aan tot handelen. We gaan meestal nadenken over iets wat er behoort te zijn, als we ontdekken dat het afwezig is. Met betrekking tot negatieve begrippen bestaat in het algemeen ook een bredere overeenstemming dan ten aanzien van hun posi­ tieve tegendelen. Dit geldt niet alleen voor ‘ziekte’, maar evenzeer voor ‘onrecht’, ‘leed’, ‘oorlog’ en ‘onrechtvaardigheid’. Ten slotte zijn negatieve begrippen concreter van inhoud dan positieve. ‘Ziekte’ verwijst naar iets dat daadwerkelijk is aan te treffen in de wereld en tastbaar, voelbaar onver­ draaglijk is; daardoor zijn we sneller geneigd tot verwijdering van dat merkbaar aanwezige kwaad. Ondanks de begrijpelijkheid van een negatieve omschrijving zijn er belangrijke bezwaren tegen geopperd. In het algemeen geldt natuurlijk dat, als we willen weten wat een term betekent, we niet al­ leen maar willen horen wat hij niet betekent. Maar ook als gezondheid negatief wordt beschreven, volgt nog niet dat ziekte datgene is wat ontbreekt. Waarom zijn er niet veel meer condities (zoals ongelukkig zijn of gehandicapt zijn) die moeten ontbreken, alvorens van gezondheid sprake is? Wordt er bij een negatieve omschrijving niet te snel van uitgegaan dat ziekte en gezondheid elkaars tegengestelden zijn? In het gewone taalge­ bruik is ‘gezond zijn’ niet equivalent aan ‘vrij zijn van ziekte’. Het begrip ‘gezondheid’ verwijst zowel naar een toestand als naar een dispositie (aanleg of gesteldheid). Iemand is gezond als hij op dit moment in een bepaalde toestand verkeert; maar het kan ook betekenen dat hij de dispositie heeft om in deze specifieke toestand te verkeren (hij heeft niet de aanleg om ziek te worden; of hij heeft de aanleg om snel weer op te knappen als hij ziek is). Ziekte daarentegen is geen dispositie maar een actueel voorkomende toestand. Dat betekent dat de uitspraak ‘Ronald is gezond’ twee dingen kan betekenen: niet alleen ‘Ronald heeft geen ziekte’ (zoals een negatief gezondheidsbegrip zegt), maar ook ‘Ronald wordt niet snel ziek’ (zelfs al ligt hij op dit moment ziek te bed). Gezond-zijn is dus meer dan alleen maar het vrij zijn van ziekte op dit

Medische Ethiek

5

112

ogenblik. Daarom kunnen we, zonder contradic­ tie, soms zeggen dat we kerngezond zijn, terwijl we toch op dat ogenblik de verschijnselen van griep vertonen. Anderzijds is het niet onlogisch wanneer iemand zegt dat hij sukkelt met zijn gezondheid, ook al is hij niet ziek. De begrippen ‘gezondheid’ en ‘ziekte’ zijn blijkbaar geen elkaar uitsluitende grootheden die samen de hele werke­ lijkheid beschrijven. Tussen gezond en ziek liggen andere mogelijkheden. Er is geen scherpe grens te trekken; er is een neutraal terrein waarop beide termen niet van toepassing zijn. Naast deze theoretische en logische bezwaren, roept een negatieve omschrijving van gezondheid problemen op in de praktijk van de zorg. Gezond­ heid wordt dan immers bevorderd door het tegen­ gaan van ziekten. Geneeskunde hoeft zich alleen te richten op het bestrijden van ziekten; dat zou dan op zichzelf reeds hetzelfde zijn als bevorde­ ring van gezondheid. Maar juist die gerichtheid op ziekten wordt in deze tijd als een te beperkt doel van gezondheidszorg gezien.

5.5.4 E en

positieve notie van gezondheid

Vanuit verschillende wetenschappelijke invalshoe­ ken is een positieve omschrijving van gezondheid gegeven. Zo definieert het statistische gezond­ heidsbegrip gezondheid als die conditie van het menselijk lichaam die het meest voorkomt bij een bepaalde populatie. Met statistische methoden kan worden bepaald wat in een bepaald geval ge­ zondheid betekent. Het gezonde wordt gelijkge­ steld aan het frequente. Het sociologische gezond­ heidsbegrip brengt gezondheid in verband met de plaats van het individu in het sociale systeem. Gezondheid heeft te maken met het vermogen van een individu om maatschappelijke activiteiten te verrichten. Het biologische gezondheidsbegrip vat gezondheid op als adaptatie aan de omgeving of als het goed functioneren van het organisme. Vanuit de psychologische, antropologische en politieke wetenschappen zijn eveneens specifieke gezondheidsdefinities naar voren gebracht. Ook als gezondheid wordt beschreven met be­ hulp van positieve kenmerken, geraken we in problemen. Gezondheid kan nog steeds meer of minder breed worden ingevuld. Als we gezond­ heid bijvoorbeeld biologisch definiëren als het goed functioneren van het organisme, wordt uitsluitend gelet op de fysieke status van het in­

dividu. Dat is te beperkt, omdat gezond-zijn ook een waardering van functioneren inhoudt, onder andere afhankelijk van de omstandigheden waarin het individu zich bevindt en van de doeleinden die het zich stelt. Als we van de andere kant een brede omschrijving kiezen, zoals die van Kuiper of de Wereldgezondheidsorganisatie, is het probleem dat vrijwel alles te maken heeft met gezondheid. Elke menselijke activiteit valt dan onder het ge­ zondheidsbegrip. Daardoor wordt het onmogelijk om de grenzen van gezondheidszorg scherp aan te geven. Elk onderscheid tussen politieke, morele, culturele of religieuze problemen enerzijds en gezondheidsproblemen anderzijds valt weg. De verantwoordelijkheid van medici wordt onevenre­ dig vergroot, terwijl hun mogelijkheden feitelijk beperkt zijn en meestal alleen gericht op fysieke storingen.

5.5.5 T ussenbalans Het alledaagse en wetenschappelijke spreken over gezondheid kan worden samengevat in het vol­ gende kader. Opvallend is dat elke definitie telkens een bepaald aspect van gezondheid belicht. Maar het samenvoegen van al die aspecten levert nog geen compleet beeld op. Sommige aspecten sluiten elkaar uit. Zo is cariës gezond volgens een statisti­ sche definitie (het komt immers het vaakst voor), maar niet gezond volgens een biologische definitie (omdat het normaal functioneren van het gebit belemmerd wordt). Psychologische definities zijn weer moeilijk verenigbaar met biologische, omdat ze benadrukken dat gezondheid meer omvat dan normaal functioneren volgens een bepaalde ana­ tomische structuur of het evenwichtig verlopen van fysiologische processen. Dit betekent dat een omvattend begrip van gezondheid niet verkregen wordt vanuit de invalshoeken van respectieve em­ pirische wetenschappen. De verschillende benade­ ringen moeten met elkaar worden verbonden in een theorie. Dezelfde noodzaak tot integratie komt ook naar voren in een ander opzicht. In omgangstaal en wetenschap wordt gezondheid zowel in een smalle als in een brede betekenis gebruikt. Beide beteke­ nissen zijn onbevredigend. Zorg voor gezondheid is meer dan het adequaat onderhouden van het li­ chaam, maar anderzijds is een brede omschrijving te veelomvattend. Hierdoor lijken we gevangen in een ongemakkelijk dilemma. Of we relateren

113

Doelen van ­g ezondheidszorg

gezondheid aan het uit de wereld helpen van duidelijk omschreven, objectiveerbare, somatische afwijkingen, of we beschouwen gezondheid in het perspectief van een persoonlijke leefstijl en socio­ culturele leefomstandigheden. In het eerste geval kunnen we de grenzen van de gezondheidszorg restrictief afbakenen, maar dat gaat ten koste van mensen die ongezond zijn zonder aantoonbare lichamelijke afwijkingen. In het tweede geval proberen we meer tot stand te brengen dan louter biologisch goed functioneren, maar dat heeft als prijs een oeverloos uitdijend terrein van gezond­ heidszorg. De vraag is hoe we uit dit dilemma kunnen ontsnappen.

Het begrip ‘gezondheid’ 1. Alledaagse ervaring – lichamelijk welvaren (niet ziek-zijn) – gaafheid, heelheid (etymologisch) – harmonie, orde, evenwicht (metaforisch) 2. Wetenschappelijke definities – negatieve omschrijving (privatio) • gezondheid = afwezigheid van ziekte – positieve omschrijving (surplus) • statistische definitie: gezondheid = meest voorkomende conditie van het menselijk lichaam bij een bepaalde populatie • biologische definitie: gezondheid = adaptatie aan de omgeving • psychologische definitie: gezondheid = optimale zelfverwerkelijking • sociologische definitie: gezondheid = vermogen van het individu om sociale rollen en taken te vervullen • politieke definitie: gezondheid = volledig lichamelijk, gees­telijk en maatschappelijk welbevinden • antropologische definitie: gezondheid = een proces van menswording, gedragen door een harmonieuze verhouding tussen de mens en zijn menselijke situatie

5.6

Benaderingen van gezondheid

In de recente literatuur kunnen drie typen theo­ rieën over gezondheid worden onderscheiden al naargelang het accent ligt op het perspectief van

de medische professie, het hulpvragende individu of de gemeenschap die zorg mogelijk maakt: de medisch-professionele benadering, de individu­ gerichte benadering en de gemeenschapsgerichte benadering.

5.6.1

M edisch - professionele

benadering

Gezondheid kan worden opgevat als het normaal functioneren van een typerend lid van een soort. Wat dit inhoudt, wordt bepaald door wetenschap­ pers die zich met deze soort bezighouden. Als het om de menselijke soort gaat, zijn artsen in staat gezondheid als objectief te beschrijven eigenschap van menselijke organismen vast te stellen. Deze gedachtegang wordt uitgewerkt in de biostatistische theorie van Christopher Boorse. Gezondheid kan worden beschreven in termen van de functies die typerend zijn voor de indi­ viduen van de soort waartoe het desbetreffende organisme behoort. In een medisch-biologische context gaat het bij functies om de vraag waartoe iets dient. Een typerende functie is volgens Boorse datgene wat direct bijdraagt tot de doelen die het organisme feitelijk nastreeft. Die doeleinden zijn weer af te leiden uit de interne constructie van het organisme, diens bouwplan (‘natural design’). Dit bouwplan is specifiek voor iedere species. Essenti­ eel is nu dat, aldus Boorse, empirisch vastgesteld kan worden wat dat bouwplan is. Bepaald kan worden welke doeleinden een type organisme in feite nastreeft en met welke functies het dat doet, zonder een waarde toe te kennen aan wat het nastreeft en zonder dat dit afhankelijk is van de context. Hiervoor moet een groot aantal exempla­ ren van dat type onderzocht worden. Met andere woorden, er moet een statistische analyse uitge­ voerd worden. Uit dergelijk onderzoek komt een ‘species design’ naar voren, gedifferentieerd naar leeftijd en geslacht. Biologische functies blijken uiteindelijk gericht te zijn op overleving en voort­ planting van individuele exemplaren, als hoogste doeleinden van de soort waartoe ze behoren. Op grond van deze redenering komt Boorse tot de conclusie dat gezondheid gelijkstaat aan ‘normal functional ability’. Gezondheid is een positieve, niet-normatieve en universele notie. Zoals de ‘perfecte conditie’ van een Batavus-damesfiets beschreven kan worden (namelijk als een bepaald exemplaar van dit merk in alle opzichten voldoet aan het fabrieksontwerp), zo kan de medicus

Medische Ethiek

114

empirisch vaststellen of iemand gezond is (name­ lijk door na te gaan of het functioneren van diens lichaam overeenkomt met het bouwplan van de soort waartoe hij behoort).

5

Deze benadering van gezondheid heeft veel kritiek uitgelokt. Zo wordt erop gewezen dat gezondheid hier uitsluitend in fysiologische termen wordt geïnterpreteerd. Gezondheid wordt primair opgevat als de ongestoorde conditie van een goed functionerend mechaniek. Ook heeft het in verband brengen van gezondheid met type­ rende functies van het organisme tot gevolg dat sommige toestanden beschouwd moeten worden als gezond, die in de medische literatuur te boek staan als ziekten (bijvoorbeeld aangeboren aan­ doeningen die het functioneren niet verstoren, maar ook algemeen voorkomende afwijkingen zo­ als aderverkalking, prostaatvergroting en cariës). Anderzijds kunnen met een beroep op soortspeci­ fiek en normaal functioneren bepaalde ziekten (of condities die nu tenminste zo beschouwd worden) als tekenen van gezondheid worden opgevat. Bij een infectieziekte bijvoorbeeld reageert het li­ chaam onder invloed van het immuunsysteem te­ gen de binnengedrongen ziektekiemen; dit is een adequate reactie, op een voor de soort typerende wijze, gericht op verwezenlijking van het hoogste doel, namelijk overleving; een infectieziekte zou, volgens deze theorie, dan ook het prototype van gezondheid zijn. Dit voorbeeld maakt ook duide­ lijk dat we pas weten wat goed functioneren is als de omstandigheden waarin gefunctioneerd moet worden, gespecificeerd zijn. Op zichzelf is een fysieke toestand nog niet te beschouwen als ge­ zond of ongezond. Dat is wel het geval als we die toestand binnen een sociale en culturele context beschouwen. Zo is kleurenblindheid op zichzelf een neutrale conditie; zonder dat de context ge­

gezondheid

biologische functies

= 'normal functioning ability'

Figuur 5.4  Biostatistische theorie van gezondheid.

geven is, valt deze conditie niet te waarderen als gezond of ongezond. Kritiek is ook geleverd op de doeleinden waarop volgens Boorse speciesspecifiek functioneren gericht is. Het spreekt allerminst vanzelf dat overleven, laat staan over­ leven van de soort, als exclusief hoogste doel moet worden beschouwd.

5.6.2 I ndividugerichte

benadering

Aan de andere kant van het spectrum staan the­ orieën die gezondheid benaderen vanuit het perspectief van het individu. Gezondheid wordt opvat als het vermogen van een individu tot ade­ quaat functioneren in diens sociale context. Van ‘adequaat’ is sprake als het individu in staat is zichzelf gestelde doeleinden te verwezenlijken. Gezondheid komt voort uit een evenwicht tussen iemands vermogen en zijn doeleinden. Dat bete­ kent dat gezondheid niet voor iedereen hetzelfde is, maar verschilt zowel naar uitgangssituatie als naar gestelde doelen. Het houdt ook in dat ge­ zondheid niet beschreven kan worden in termen van fysiologische functies. Gezondheid heeft te maken met het functioneren van de persoon als geheel. Bovendien verwijst het gezondheidsbegrip niet alleen naar een empirische realiteit, maar net zo goed naar datgene wat mensen in een specifieke situatie wensen en nastreven. Deze benadering van gezondheid komt naar voren in de handelingstheorie van Whitbeck en Pörn. Onafhankelijk van elkaar hebben deze filosofen de gedachte uitgewerkt dat gezond­ heid het vermogen van het individu is om door zichzelf gestelde doeleinden te verwezenlijken. Aan de ene kant heeft gezondheid te maken met het kunnen verrichten van handelingen. Aan de andere kant heeft gezondheid betrekking op vitale doeleinden, dat wil zeggen doelen die het

doeleinden

bouwplan specifiek voor species

statistische analyse: 'species design'

115

handelend subject zelf stelt en die voor hem van cruciaal belang zijn. Er is sprake van gezondheid wanneer er een evenwicht bestaat tussen iemands vermogens en diens doeleinden. Gezondheid hangt samen met autonomie. Als we gezond zijn, betekent dat volgens deze theorie dat we in staat zijn, al handelend, te bereiken wat we ons tot doel stellen. Omdat handelingsdoelen sterk kunnen variëren, is de concrete invulling van dit gezondheidsbegrip afhankelijk van individuele preferenties.

Handelingstheorie van gezondheid De Amerikaanse filosofe Caroline ­Whitbeck geeft de volgende definitie van gezondheid: a person’s psycho-physiological capacity to act or respond appropriately (in a way that is ­supportive of the person’s goals, projects, and aspirations) in a wide variety of situations. De Finse filosoof Ingmar Pörn omschrijft gezondheid als: the state of a person which obtains exactly when his repertoire is adequate relative to his profile of goals. C. Whitbeck: ‘A theory of health’. In: A.L. Caplan, H.T. Engelhardt en J.J. McCartney (eds.): Concepts of health and disease. Interdisciplinary perspectives. Addison-Wesley Publ. Comp., London, 1981: p. 620. I. Pörn: ‘An equilibrium model of health’. In: L. Nordenfelt en B.I.B. Lindahl (eds.): Health, disease and causal explanations in medicine. Reidel, Dordrecht, 1984: p. 5.

Op de handelingstheorie is de volgende kritiek geleverd. Op de eerste plaats is er de beperkte toepasbaarheid. Verondersteld wordt dat ieder subject in staat is voor zichzelf doelen te stellen. Het begrip ‘gezondheid’ is dan niet bruikbaar voor planten en dieren, maar ook niet voor alle mensen. Op pasgeboren kinderen kan deze notie bijvoorbeeld niet van toepassing zijn. Een ander probleem is dat de aard van de gestelde doelen buiten beschouwing blijft. Gezondheid is af­ hankelijk van het proces van doelstellen, terwijl de redelijkheid van de gestelde doelen buiten beschouwing blijft. Doelstellingen van mensen kunnen echter onrealistisch of te hoog gemikt

Doelen van ­g ezondheidszorg

zijn. In dat geval is er volgens de theorie sprake van ontbreken van gezondheid, terwijl in feite de gestelde doelen overdreven of onbereikbaar zijn. Omgekeerd is er altijd sprake van gezondheid als de doeleinden die iemand nastreeft, gemakkelijk realiseerbaar zijn. Wanneer een weinig ambitieus persoon zijn doelen maar laag genoeg stelt, kan hij ze gemakkelijk bereiken en zou er een hoge graad van gezondheid bestaan. Whitbeck poogt deze bezwaren weg te nemen door een onder­ scheid in te voeren tussen schijnbare en werkelijke doeleinden. Maar dit ondergraaft het uitgangs­ punt van haar theorie: als bepaald kan worden wat een werkelijk doel is, is gezondheid niet lan­ ger uitsluitend afhankelijk van de doelen die het handelend subject zelf stelt, maar moet het zich een bepaald soort doeleinden stellen.

5.6.3 G emeenschapsgerichte

benadering

Een derde perspectief is om het gezondheidsbe­ grip nader te bepalen vanuit de vraag wat voor het (voort)bestaan van een gemeenschap noodza­ kelijk is. Gezondheid wordt dan opgevat als ‘com­ mon benefit’, als datgene wat een voorwaarde vormt tot een gemeenschappelijk bestaan. Uiter­ aard komt gezondheid toe aan individuen, maar deze individuele dimensie moet geplaatst worden binnen een sociaal perspectief. In dat perspectief is het de vraag hoeveel en wat voor gezondheid een samenleving in het algemeen nodig heeft om als zodanig te kunnen (blijven) functioneren. Zo beschouwd, kan gezondheid opgevat worden als het adequaat vervullen van sociale rollen en func­ ties alsmede adequaat hanteren van interpersoon­ lijke relaties. ‘Adequaat’ heeft hier betrekking op datgene wat bijdraagt tot het functioneren van instituties die noodzakelijk zijn voor een levens­ krachtige samenleving. Een voorbeeld van deze benadering van gezond­ heid is de communitaristische theorie van Daniel Callahan. Centraal staat hier de vraag welke gezondheid nodig is voor het gemeenschapsbe­ lang; daaraan gerelateerd is de vraag welke zorg bijdraagt tot het instandhouden en verbeteren van het gemeenschappelijk bestaan. Deze vragen veronderstellen dat wat goed is voor individuen, niet noodzakelijk goed is voor de samenleving. Een samenleving heeft voor haar voortbestaan allerlei instituties nodig (politieke, juridische, economische systemen, onderwijs, defensie). Ge­

Medische Ethiek

5

zondheidszorg is niet nevengeschikt aan dergelij­ ke instituties, maar maakt het goed functioneren van deze instituties juist mogelijk. Gezondheid moet in deze optiek dan ook in verband gebracht worden met maatschappelijke doeleinden; ze is voorwaarde tot een manier van samenleven. Dit betekent dat een zo goed mogelijke gezondheid geen doel op zichzelf is. Alleen door gezond­ heid op deze manier te relativeren, kan een halt worden toegeroepen aan de medicalisering van de samenleving. In de medicaliseringdiscussie (met name in relatie tot sanisering) wordt im­ mers juist betoogd (en meestal bekritiseerd) dat gezondheid in de moderne samenleving zelf tot een manier van leven is geworden, tot een doel op zichzelf. Wanneer een gemeenschapsperspectief wordt gekozen, verandert de rol van het zorgvra­ gende individu: het is niet langer een veeleisend individu met onbeperkte aanspraken (door hoog gestelde doelen), noch een verlicht individu dat zich enige zelfbeperking oplegt (door lager ge­ stelde doelen), maar een individu dat zich telkens geconfronteerd weet met zijn relatieve positie ten opzichte van anderen in de gemeenschap. Vanuit een dergelijk gemeenschapsperspectief is ge­ zondheidszorg te beperken, hoewel de specifieke grens van de zorg kan verschillen naargelang datgene wat een samenleving wil nastreven en bereiken. Wanneer gezondheid nu bepaald wordt vanuit de vraag wat een samenleving nodig heeft om als zodanig te kunnen functioneren, zijn ook gezondheidszorgbehoeften van individuen van­ uit deze gemeenschapsoptiek te specificeren. Om daartoe in staat te zijn, moet geëxpliciteerd wor­ den wat een dergelijke optiek inhoudt.

Communitaristische theorie van ­gezondheid Callahan betoogt dat: health should be understood as a common benefit, something we need for our life together, not just one by one. Als we gezondheid niet in verband brengen met het perspectief van de gemeenschap, bestaat het gevaar dat gezondheid een doel op zichzelf wordt. In de woorden van Callahan: If we are not able to explicitly relate health as a means to specific and accepted societal ends other

116

than health, then we open the way to ­allowing health inadvertently to become an end in itself. If that happens, we run the ­further danger, already apparent, of making the pursuit of health itself a way of life. De juiste oplossing is de volgende: We will have to talk together about what kind of level of health is sufficient for the good functioning of society; and that will mean trying to devise together a picture of a coherent, well-propor­tioned society, one that finds a valid mixture of health, education, defense, housing, welfare, culture, and recreation. D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. Simon & Schuster, New York, 1990: p. 110, 113, 256.

De gemeenschapsgerichte benadering van ge­ zondheid staat op gespannen voet met de ver­ lichtingstraditie van medische ethiek, waarin de autonomie van het individu een basale waarde is. Een punt van kritiek op deze benadering is dan ook dat het belang van de gemeenschap te centraal wordt gesteld. Waar het om gaat is een goede verhouding tussen persoon en gemeen­ schap. Individuen leven niet en zijn niet gezond, omwille van de gemeenschap. Daardoor zou individuele ontplooiing ondergeschikt worden aan het collectieve belang. In reactie op een een­ zijdige nadruk op individuele belangen schieten we dan door naar het andere uiterste. Cruciaal in de gemeenschapsgerichte benadering is evenwel dat mensen zich alleen kunnen ontplooien in gemeenschap met anderen. De gemeenschap moet zo ingericht zijn dat die sociale zelfontplooiing van de mens mogelijk is. Gezondheid betekent gedeeld bestaan; maar wat dit inhoudt, wordt primair afgemeten aan zo gelijk mogelijke kansen op individuele deelname aan de gemeenschap. Het blijft ook bij deze benadering gaan om de gezondheid van het individu; het gaat niet om de gezondheid van een gemeenschap; het individu wordt echter niet beschouwd als op zichzelf staan­ de eenheid die gezond wenst te zijn, maar als lid van een gemeenschap dat daarin zo goed mogelijk wil functioneren. Andere kritiek op deze benadering houdt in dat ze weinig substantieel is, met andere woorden:

117

Doelen van ­g ezondheidszorg

weinig inhoud geeft aan het begrip ‘gezond­ heid’. Om te weten wat gezondheid in concreto inhoudt, moet eerst de vraag beantwoord worden wat voor gemeenschap we in stand willen hou­ den. Deze kritiek is in zoverre juist dat niet vast­ ligt wat gezondheid is; naargelang de gemeen­ schap die er een nadere inhoud aan geeft, kan gezondheid een verschillende invulling krijgen. Tegelijkertijd is dit juist wat de gemeenschaps­ gerichte benadering beoogt: een verplaatsing van het blikveld van individuele noden naar de behoeften die van wezenlijk belang zijn om het samen leven met elkaar mogelijk te maken en te verbeteren.

5.7

Vormen van geneeskunde

Omdat het medisch handelen door verschillende doelstellingen kan worden geleid, is ook de ge­ neeskunde niet een uniform geheel. Er zijn ver­ schillende vormen van geneeskunde te onderschei­ den, naargelang de doelstelling die prevaleert. 1. Curatieve geneeskunde. Dit vormt de harde kern van de geneeskunde, gericht op het behandelen en verhelpen van ziekten, verwondingen, let­ sels, afwijkingen en gebreken. Doelstelling is genezing, ook al is die in de feitelijke praktijk niet of slechts gedeeltelijk te bereiken. 2. Preventieve geneeskunde. Vanouds vormt het voorkomen van ziekten een tweede belangrijke doelstelling van geneeskunde. Deze vorm van geneeskunde omvat een scala van activiteiten die kunnen variëren van het bevorderen van gezondheid, het behoud van gezondheid, het voorkomen van het ontstaan van ziekten (primaire preventie), het tegengaan van pro­ gressie van een ziekte (secundaire preventie) tot voorkomen dat een ziekte chronisch wordt (tertiaire preventie). 3. Palliatieve geneeskunde. Wanneer genezing niet meer mogelijk is en het voor preventie ook te laat is, kunnen medische handelingen erop gericht zijn het lijden te verzachten en de patiënt zo goed mogelijk te verzorgen. Palli­ atie is afgeleid van het Latijnse woord pallium, hetgeen ‘mantel’ betekent. Nu de oorzaken van de ziekte niet meer kunnen worden weggeno­ men, kan de geneeskunde zich zodanig over de patiënt ontfermen dat de symptomen van de ziekte worden verlicht.

Botox voor een rimpelloos gezicht Botox is een gif dat wordt geproduceerd door de bacterie die botulisme veroorzaakt. Het blokkeert stoffen in het lichaam die zorgen voor de prikkeloverdracht tussen zenuwcellen waardoor spieren zich kunnen aanspannen. Het gif is in eerste instantie ontwikkeld als middel voor biologische oorlogvoering. Het is nu ook in Nederland geïntroduceerd als antirimpelmiddel voor fronsrimpels, voorhoofdslijnen en kraaienpootjes. Door injecties worden de gezichtsspieren tijdelijk verlamd, waardoor de huid mooi glad over de slappe spieren valt. Door de verlamde spieren wordt het gezicht vaak ook minder expressief. In 3 procent van de gevallen raken sommige spieren onbedoeld verlamd, zodat een wenkbrauw of ooglid kan gaan ‘hangen’. Privéklinieken bieden een ‘Botoxabonnement’ aan voor drie behandelingen à raison van 2400 euro.

De hiervoor genoemde drie vormen van ge­ neeskunde zijn in de geschiedenis goed te onderscheiden. In de twintigste eeuw vervaagt het verschil. Onder invloed van wetenschap en technologie komen er medische activiteiten die niet meer in deze driedeling zijn te passen. Een voorbeeld is anticonceptie. Hier is geen sprake van curatie of palliatie. Het is ook geen preven­ tieve geneeskunde: er is geen ziekte of afwijking die wordt voorkomen. Soortgelijke classificatie­ problemen gelden voor sterilisatie, in-vitrofer­ tilisatie, draagmoederschap, geslachtskeuze of groeihormoonbehandeling, wanneer tenminste dergelijke medische behandelingen plaatsvin­ den zonder dat een ziekte of afwijking aanwezig is. Daarnaast is er een groei van cosmetische behandelingen ter verfraaiing van het lichaam (zoals botoxbehandeling). Er lijkt in deze ge­ vallen een nieuwe vorm van geneeskunde te zijn ontstaan: transformerende geneeskunde. Dit is geneeskunde die de normale vorm en functie van het lichaam alsook het normale gedrag van mensen verandert. Er is geen sprake van ziekte of gebrek, van curatie of preventie. Door nieuwe ontwikkelingen in de genetica en de farmacolo­ gie wordt het steeds meer mogelijk om mense­ lijke eigenschappen te verbeteren. Hierdoor is een nieuw discussieterrein ontstaan: de ethiek van ‘enhancement’.

Medische Ethiek

De verbeterbare mens

5

Mensen hebben altijd geprobeerd hun eigenschappen en prestaties te verbeteren, bijvoorbeeld door onderwijs en sport. De laatste tijd wordt ook medische, genetische en farmacologische kennis gebruikt buiten het strikt medische indicatiegebied om menselijke eigenschappen te perfectioneren. Dit laatste wordt ‘enhancement’ genoemd. Voorbeelden zijn cosmetische chirurgie, het gebruik van anabole steroïden in de sport, Prozac ter verbetering van de stemming, Viagra voor erectieproblemen bij de oudere man, of het blanker maken van de huid. De komende decennia zullen veel nieuwe middelen en methoden beschikbaar komen, zoals de ‘leerpil’, de ‘geheugenpil’, middelen tegen verlegenheid, of gentherapie tegen kaalheid. De meeste van deze middelen zijn bedoeld voor mensen die niet ziek zijn. Ze hebben veeleer te maken met de levensstijl die moderne mensen zich willen aanmeten. Een extreem voorbeeld is Michael Jackson, die door middel van chirurgie het eigen imago probeert te controleren. Tegelijk is er een groeiende behoefte om menselijke eigenschappen te verbeteren. Voor de commercie ligt hier dus een grote markt. De vraag is hoe dit aanbod van nieuwe middelen en methoden zich verhoudt tot het medisch domein: hoe zit het met de verhouding tussen ziek en gezond; moeten ze worden toegepast en uitgevoerd door artsen, worden toegelaten tot het medische-verstrekkingenpakket, worden gereguleerd en worden vergoed?

Een vijfde, eveneens nieuwe vorm van genees­ kunde die zich vooral de laatste tijd ontwikkelt, is de informerende of predictieve geneeskunde. Doel­ stelling hiervan is het leveren van kennis, zonder dat er directe consequenties zijn voor het handelen in de zin van curatie, preventie of palliatie. Het desbetreffende individu kan met behulp van gene­ tische testen bijvoorbeeld worden onderzocht op de erfelijke aanleg voor een bepaalde ziekte. Dat betekent dat een individu niet ziek is, maar een be­ paalde kans heeft om ziek te worden. In een aantal gevallen, zoals bij dragerschap van het gen voor de ziekte van Huntington, is geen behandeling of preventie mogelijk; er is alleen de informatie dat de ziekte zich vroeg of laat zal manifesteren. In andere gevallen, zoals bij de brca-test op erfelijke

118

borstkanker, is de meest radicale preventie een operatieve verwijdering van de borsten; in dit geval worden gezonde weefsels verwijderd; hier­ door krijgt de term ‘preventie’ een nieuwe dimen­ sie. Dat is nog sterker het geval bij het voorbeeld van embryoselectie, wanneer het individu met de aanleg al in het embryonale stadium wordt weg­ geselecteerd. De snelle ontwikkeling van de ge­ netica heeft trouwens geleid tot een toenemende beschikbaarheid van genetische testen. Die zijn meestal makkelijk verkrijgbaar via internet. Ook hiervoor geldt dat met de toename van kennis over genetische aanleg eveneens de onduidelijkheid toeneemt over de betekenis en consequenties van dergelijke informatie.

Test uzelf: Unlock the secrets of your DNA today De onlinefirma 23andMe, gesponsord door Google, verkoopt een persoonlijke DNA-test voor 999 dollar. De firma wil een soort genetisch Facebook of MySpace opzetten waarbij mensen hun genetische gegevens kunnen uitwisselen en vergelijken. Een gebruiker tekent in voor een DNA-speekseltest online. Zes weken later zijn de uitkomsten online. Men kan dan kennisnemen van genetische kenmerken en genealogische gegevens. Men kan bijvoorbeeld nagaan uit welk deel van de wereld of van welke etnische groep de voorouders afkomstig zijn. Met behulp van een deskundige kunnen de persoonlijke ziekterisico’s bepaald worden. Genetische testen worden de laatste tijd eveneens door de politiek ontdekt. In 2007 introduceerden de Franse autoriteiten een controversiële wet die DNA-testen vereist voor mogelijk immigranten. In het kader van gezinshereniging moet dan door deze testen bewezen worden dat de familieleden inderdaad genetisch verwant zijn.

5.8

Besluit

De hedendaagse discussie over de doelen van ge­ zondheidszorg komt voort uit een onbehagen. Er is een algemeen gevoel dat te veel vragen en pro­ blemen worden voorgelegd aan de geneeskunde. Van artsen worden snelle en adequate oplossingen

119

Doelen van ­g ezondheidszorg

verwacht, terwijl veel problematiek hooguit ge­ deeltelijk, en dan meestal eenzijdig, een medische benadering vergt. Daardoor ontstaat twijfel of de vragen die aan de geneeskunde worden gesteld, eigenlijk wel medisch zijn. Het zorgstelsel staat onder druk en als artsen geconfronteerd worden met al dit soort vragen, komen ze niet toe aan medische problemen die ernstig en belastend zijn. Anderzijds is er een overweldigend aanbod aan medische mogelijkheden en voorzieningen. Hier­ door wordt gesuggereerd dat er voor elk probleem een medische aanpak bestaat. Ook hierdoor ont­ staat twijfel of niet te veel geclaimd wordt, of niet eerder schade wordt toegebracht. Als antwoord op deze ontwikkelingen stelt men: schoenmaker, blijf bij je leest. De bepaling van wat die leest zou moeten zijn, blijkt niet eenvoudig. Vanouds heeft de genees­ kunde drie doelen: behoud van leven, bestrijding van ziekte, verlichting van pijn. De ontwikke­ ling van de geneeskunde heeft deze traditionele doelen problematisch gemaakt en tegelijkertijd uitgebreid met nieuwe doelen. Afhankelijk van de doelen die het meest wenselijk zijn, varieert ook het domein van de geneeskunde. Een samenvat­ ting van de besproken doeleinden wordt gegeven in figuur 5.5. Identificatie van doelen hangt samen met waar­ den. Daardoor is de discussie over doelen van gezondheidszorg verbonden met de eerder besproken tradities van medisch ethiek. Een be­ langrijk deel van het debat speelt zich ook hier af tussen aan de ene kant de verlichtingstraditie

van respect voor individuele autonomie, waarbij het behouden en bevorderen van persoonlijke autonomie geldt als doel van geneeskunde en de beide andere tradities. Ook wanneer gezondheid als uitgangspunt wordt genomen, keert dit debat tussen ethische tradities terug. Gezondheid kan immers eveneens benaderd worden vanuit een individueel gezichtspunt. Dit gezichtspunt staat echter onder druk vanwege dezelfde factoren die aanleiding geven tot de discussie over doeleinden: medicalisering en gezondheidscultus. In feite is er veel voor te zeggen om de geneeskunde in eerste instantie te beperken tot haar traditionele doelen. Wat dit betreft is er nog zo veel te doen en zijn er nog dermate ernstige problemen voor veel mensen, dat de inspanningen zich moeten richten op het oplossen daarvan. Dat neemt niet weg dat allerlei testen, middelen en voorzieningen beschikbaar zijn die zich richten op de realisering van doelen die individuen belangrijk vinden. Maar het gebruik daarvan hoeft niet als vorm van geneeskunde beschouwd te worden. Niet alle gebruik van medische middelen en voorzieningen is geneeskunde. Een belangrijke factor is tot nu toe weinig belicht: schaarste. De discrepantie tussen de vraag om zorg en de beperkte middelen (geld, tijd, perso­ neel) om in die vraag te voorzien, noopt steeds vaker tot het maken van keuzen. Pas wanneer de doelen van zorg nader zijn bepaald, is op een verantwoorde manier te kiezen voor zorg die met voorrang zou moeten worden verleend. Deze keuzeprocessen roepen evenwel telkens ethische problemen op.

GEZONDHEIDSZORG

milieuhygiëne

beleid en wetgeving

bevorderen van gezondheid

preventie van ziekte

genezing van ziekte

verlichting van lijden

GENEESKUNDE GENEESKUNDE

Figuur 5.5  Het domein van de geneeskunde.

zorg en verpleging

maatschappelijk werk

Medische Ethiek

120

Ter verdere lezing

5

D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. Simon & Schuster, New York, 1990. E.J. Cassell: The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford University Press, New York/Oxford, 1991. R. Dorrestein e.a.: Mens in uitvoering. Het lichaam als bouwpakket. Uitgeverij Maarten Muntinga, Amsterdam, 2002. I. Illich: Grenzen aan de geneeskunde. Het Wereldvenster, Baarn, 1978. J.P. Kuiper: Het zal onze zorg zijn. Van Gorcum, Assen/­Amsterdam, 1975. L. Nordenfelt: On the nature of health. An action-theoretic approach. Kluwer Academic Pulishers, Dordrecht/Boston/London, 1995 (2e herziene druk). E. Parens (ed.): Enhancing human traits. Ethical and social implications. Georgetown University Press, Washington D.C., 1998. J. Rolies (red.): De gezonde burger. Gezondheid als norm. sun, Nijmegen, 1988. Special Supplement: ‘The goals of medicine. Setting new priorities’, Hastings Center Report 1996; 26(6): S1-27.

Keuzen in de zorg

6 In de gezondheidszorg is er steeds minder evenwicht tussen de behoefte aan zorg en de beschikbare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst gedaan moet worden en wat tot later kan worden uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmerking komen voor behandeling en patiënten voor wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt met een transplantatie worden geholpen. Ook is de beschikbare tijd beperkt, zodat niet alle patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofdstuk worden de ethische problemen besproken die samenhangen met de noodzaak tot het maken van keuzen als gevolg van schaarste. Leerdoelen 1. U kunt de belangrijkste oorzaken noemen van de schaarste in de zorg. 2. U kunt de verschillende niveaus benoemen van de besluitvorming over verdeling van zorg. 3. U kunt de relevantie aangeven van het begrip ‘gezondheid’ voor de discussie over verdeling van zorg. 4. U kunt onderscheid maken tussen prioritering, rantsoenering en selectie van patiënten; u kunt door middel van voorbeelden laten zien waarom dit onderscheid van belang is voor de ethische discussie. 5. U kunt de rol uiteenzetten van ‘evidence based medicine’ in beslissingen over keuzen in de zorg. 6. U kunt uitleggen welke criteria voor patiëntenselectie mogelijk zijn.

7. U kunt de verschillende argumenten voor en tegen het gebruik van deze criteria uiteenzetten. 8. U kunt de problematiek van wachtlijsten in Nederland uiteenzetten. 9. U kunt de verschillende ethische aspecten benoemen ten aanzien van de omslag van aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg.

6.1

Inleiding

Volgens het cbs werd in 2003 57,5 miljard euro uitgegeven aan de zorg. In 2006 was dat cijfer ge­ stegen naar 68,5 miljard, hetgeen neerkomt op 13,5 procent van het Bruto Nationaal Product. Deze stijging is ten dele het gevolg van toegenomen kosten, zoals prijsstijgingen en loonontwikkeling. Een groot deel heeft ook te maken met toegeno­ men vraag naar zorg als gevolg van demografische ontwikkelingen, in het bijzonder de vergrijzing van de bevolking. In 2008 telt Nederland 2,4 mil­ joen 65-plussers (15 procent van de bevolking) en dit aantal groeit naar 2,8 miljoen (17 procent) in 2013. In 2020 zal het aantal 65-plussers zijn geste­ gen naar 19,6 procent en in 2040 naar 25 procent van de bevolking (www.cbs.nl). In de daaropvol­ gende jaren zal het aantal 65-plussers weer afne­ men. Vooral de zogenoemde dubbele vergrijzing is hier van belang. Met deze term wordt de toename van het aantal 80-plussers bedoeld, boven op het groeiende aandeel van 65-plussers in de bevol­ king. In de periode van 2008-2013 zal het aantal 80-plussers stijgen van 600.000 naar 680.000, een toename van zo’n 12 procent. Met de stijging van de leeftijd neemt ook het aantal aandoeningen en gebreken toe. Dit geldt in het bijzonder voor de leeftijdsgroep boven de tachtig jaar. Daar komt nog bij dat ouderdomskwalen vaak chronisch en langdurig van aard zijn, hetgeen een toename van

Medische Ethiek

de vraag naar zorg en daarmee van de kosten van de zorg met zich meebrengt.

6

Andere factoren in de toename van de kosten zijn de toenemende mondigheid van cliënten en de kosten van medische technologie. De genees­ kunde heeft op het gebied van de curatieve zorg (transplantatiegeneeskunde, algemene heelkun­ de, intensive care), in de afgelopen decennia grote vorderingen gemaakt. Er zijn successen geboekt die zo’n vijftig jaar geleden niet voor mogelijk werden gehouden. De toepassing van deze, vaak zeer dure, technologie, die vaak ook geclaimd wordt door cliënten, heeft echter geleid tot een sterke stijging van de kosten van de gezondheids­ zorg. Tegenover deze ontwikkelingen staat het streven van de overheid om de kosten van de gezond­ heidszorg te beperken en te individualiseren naar de burgers. Een vergroting van het aandeel van de gezondheidszorg in de collectieve uitgaven gaat ten koste van andere voorzieningen in de samenleving. Als men de voorzieningen op peil wenst te houden, zal men grenzen moeten gaan stellen aan de omvang van de collectief betaalde gezondheidszorg. Ten gevolge van de limitering zullen sommige voorzieningen niet meer of nog maar in beperkte mate collectief worden verstrekt. In het laatste geval zullen er keuzen moeten wor­ den gemaakt ten aanzien van de vraag wie voor de beperkt gestelde voorzieningen in aanmerking komen. In dit hoofdstuk komt de vraag aan de orde op welke wijze schaarse medische zorg zo recht­ vaardig mogelijk tussen verschillende patiënten of groepen van patiënten kan worden verdeeld. Daarbij wordt inzicht gegeven in de verschillende niveaus waarop de besluitvorming over deze ver­ deling plaatsvindt alsmede in de verschillende criteria en uitgangspunten die daarbij kunnen worden gehanteerd.

6.2

Meer geld, meer doelmatigheid?

Volgens sommigen is de schaarste aan medische zorg een niet bestaand probleem: waarom stellen we gewoon niet meer geld beschikbaar? In Neder­ land, waar de zorg vrijwel geheel uit verzekerin­

122

gen wordt gefinancierd, zou men bijvoorbeeld de verzekeringspremies verder kunnen opvoeren. Dan zou iedereen de voorziening krijgen die me­ disch gezien noodzakelijk is. Een gevolg is dan wel dat het aandeel van de gezondheidszorg in het bruto nationaal product (bnp) sterk omhoog zal gaan. Waarom zouden we het percentage van 13,5 (zie hiervoor) niet uitbreiden naar bijvoorbeeld 15 of meer? Een argument tegen een dergelijke verruiming van middelen is dat zo’n verruiming waarschijn­ lijk niet zal leiden tot een verbetering van de ge­ zondheid. Als voorbeeld kan gewezen worden op de Verenigde Staten waar ongeveer 16 procent van het bnp wordt besteed aan de gezondheidszorg. Ondanks de enorme hoeveelheid geld die in de Amerikaanse gezondheidszorg omgaat, blijft de gezondheidstoestand van de bevolking daar, ge­ meten naar het aantal te verwachten levensjaren, achter bij landen als het Verenigd Koninkrijk en Japan waar het aandeel van de gezondheidszorg in het bnp nog niet de helft bedraagt van dat in de Verenigde Staten. Meer geld naar de gezond­ heidszorg betekent dus niet automatisch betere zorg. Integendeel, een dergelijke verschuiving van middelen naar de gezondheidszorg zal mogelijk zelfs kunnen leiden tot een verslechtering van de leefomstandigheden, doordat geld onttrokken wordt aan andere voorzieningen. Daarmee zal uit­ eindelijk de druk op de medische voorzieningen opgevoerd worden en zal het schaarsteprobleem zich uitbreiden. Meer geld naar de gezondheidszorg komt volgens deze politieke redenering in feite neer op ‘dweilen met de kraan open’. Het beleid kan beter worden gericht op een doelmatiger gebruik van voor­ zieningen. In de gezondheidszorg is sprake van inefficiëntie. Bekend zijn de talloze onderzoekjes die voor de zekerheid worden verricht, maar die niet zelden toch een overbodig karakter hebben. Patiënten (vooral oudere patiënten) liggen te lang in dure ziekenhuisbedden, omdat er geen (goed­ kopere) thuiszorg of een verpleeghuisbed voor­ handen is. Ziekenhuizen schaffen dure apparatuur aan, zonder te bekijken of ze dat niet beter samen met een naburig ziekenhuis hadden moeten doen. Hulpverleners werken langs elkaar heen en geven behandelingen waarvan men zich kan afvragen of ze wel ‘gepast’ zijn, dat wil zeggen in het belang van de patiënt.

123

Een doelmatiger beleid, waarvoor verschillende instrumenten ten dienste staan, zal zeker kunnen leiden tot een besparing van de kosten. In die zin is doelmatigheid een belangrijk hulpmiddel in de hantering van de schaarsteproblematiek, ook al kan ze het probleem niet echt oplossen. Als voor­ beeld kan worden gewezen op de invoering van protocollen, richtlijnen en standaarden die als doel hebben de variatie tussen artsen in het gebruik van voorzieningen te verkleinen en de samenwerking te vergroten (zie hoofdstuk 8).

Keuzen in de zorg

Wanneer een dergelijk religieus perspectief is verdwenen, lijkt ook elke reden vervallen om gezondheid te relativeren. Gezondheid is voor de moderne mens onbegrensd. Het is een waar­ de waarvoor we in principe nooit voldoende over kunnen hebben. Er is altijd méér voor te doen, meer voor te geven, meer voor te zeggen. We realiseren ons te weinig dat we daarmee een illusie nastreven. Als eindige wezens zullen we veroudering, aftakeling en dood uiteindelijk nooit kunnen uitbannen. Het is de ‘burden of mortality’ die we wel kunnen verlichten, maar nooit volledig van ons af kunnen zetten.

6.3 Een cultureel probleem De vraag of het probleem van de schaarste in de zorg verdwijnt door voldoende geld beschik­ baar te stellen of doelmatiger te werken, wordt ook negatief beantwoord door degenen die het verdelingsprobleem analyseren als een cultureel probleem. Deze analyse bouwt voort op theorieën over de medicalisering van de samenleving, zoals die in hoofdstuk 5 zijn besproken. Volgens de medicaliseringsthese is voor de meeste mensen in de moderne samenleving gezondheid het hoog­ ste goed geworden. Die hoge waardering waarin zowel arts als patiënt delen, heeft om ten minste twee redenen gevolgen voor het vraagstuk van keuzen in de zorg: 1. Het belang dat gehecht wordt aan gezond­ heid lijkt omgekeerd evenredig te zijn met het aanvaarden van eindigheid, vergankelijk­ heid, sterfelijkheid. Dat de moderne mens zo angstvallig leeft volgens een reeks van gezondheidsvoorschriften en een gezond leefpatroon probeert te volgen, heeft veel te maken met een afweren van de gedachte dat het leven eindig is. Gezond leven moet de fysieke basis van het bestaan garanderen; dit eindige bestaan is alles wat we hebben en daarom moeten we er zo goed mogelijk voor zorgen. Het omgekeerde geldt ook: op het moment dat de angst voor onze eindigheid verdwijnt, wordt ook gezondheid minder belangrijk. Voor de middeleeuwse mens bij­ voorbeeld is ziekte als waarschuwing voor de sterfelijkheid, als memento mori, voortdurend aanwezig, maar ze hindert nauwelijks omdat het onsterfelijke leven dat wacht, oneindig belangrijker is.

2. Het dringt weinig tot ons door hoezeer die onbegrensde waardering voor gezondheid ons in de problemen brengt. Want in feite richten we ons leven en werken in om gezond te zijn, terwijl we ons eigenlijk zouden moeten reali­ seren dat we gezond willen zijn om te leven en te werken. Gezondheid heeft zin en betekenis in het licht van wat mensen zouden moeten nastreven en bereiken. Op een dergelijke wijze werd bijvoorbeeld in de traditie van het chris­ tendom tegen gezondheid aangekeken. De mens moet zich allereerst verwerkelijken als persoon; hij moet zijn natuurlijke conditie niet verwaarlozen, maar het cultiveren van die con­ ditie heeft alleen zin als het aanzet tot het zich verwerkelijken en perfectioneren als persoon. Gezondheid vereist met andere woorden een extern doel, een doel buiten haarzelf. Gezondzijn stelt weinig voor zonder een bevredigend antwoord op de vraag: waarvoor? Het antwoord op die vraag ligt niet besloten in gezondheid zelf. Verhelderend is hier het ook eerder besproken filosofische onderscheid tussen instrumentele waarde en waarde op zichzelf. Gezondheid is allereerst een instrumentele waarde. Ze is middel tot goed leven, een voorwaarde om andere waarden in ons leven te verwerkelijken. Dat houdt in dat we moeten weten welke waarden op zichzelf zo belangrijk zijn dat we ons daarvoor willen inzetten. Pas dan krijgt gezondheid betekenis en zin. De opvatting dat gezondheid geen waarde op zich­ zelf is, vinden we ook terug in het werk van de in hoofdstuk 5 besproken ethicus Callahan. In plaats van ons te laten bepalen door de gezondheidszorg en in het bijzonder door de medische technologie, kunnen we ons volgens Callahan beter bezighouden

Medische Ethiek

6

124

met de vraag wat we met ons leven voor hebben. Alleen op basis van zo’n levensoriëntatie krijgen we zicht op de plaats en de functie van de gezondheids­ zorg en daarmee op de omvang en de inhoud van deze zorg. Callahan stelt dat de bepaling van deze levensoriëntatie niet aan de individuen afzonder­ lijk mag worden overgelaten. Immers, wanneer elk individu de zorg moet krijgen waarop hij volgens zijn zelfgekozen doeleinden recht meent te hebben, blijven we in dezelfde bodemloze put. Het indi­ vidualisme en morele pluralisme in de moderne, westerse samenleving is in Callahans optiek mede­ verantwoordelijk voor de schaarsteproblematiek in de gezondheidszorg. Slechts door een maatschappe­ lijke consensus over het doel en de zin van het leven kan deze problematiek worden opgelost. Gezondheid kan nooit een doel op zichzelf zijn, maar is altijd een middel tot het bereiken van bepaalde doeleinden. Een goede gezondheid is belangrijk, maar alleen in relatie tot andere doel­ einden in ons leven. Juist deze afweging dient door de overheid voortdurend te worden gemaakt wanneer zij besluiten neemt over de omvang van de gezondheidszorg: zij zal deze omvang altijd moeten afstemmen op de omvang van andere voorzieningen die evenzeer van belang zijn voor een zinvolle invulling van ons leven, zoals on­

derwijs, cultuur, sport en recreatie en behoorlijke huisvesting.

6.4 Wat is noodzakelijke zorg? De vraag wat moet worden verstaan onder gezond­ heid is niet zonder belang voor discussies over ver­ deling van schaarse zorg. Dat geldt in het bijzonder voor de bepaling van noodzakelijke zorg. Noodza­ kelijke zorg zou men kunnen zien als een minimum aan zorg dat de samenleving dient te garanderen aan de leden van de samenleving. Dit minimum zou het uitgangspunt moeten vormen van elke besluit­ vorming over de verdeling van schaarse zorg. Hoe dit minimum of basispakket eruit zou moeten zien is echter bron van voortdurende discussie. Een van de manieren om het vraagstuk van de noodzakelijke zorg te benaderen is uit te gaan van de vraag wat wij eigenlijk onder gezondheid verstaan. In haar rap­ port Kiezen en delen heeft destijds de Commissie Keu­ zen in de Zorg voor deze weg gekozen. De commis­ sie heeft gebruikgemaakt van de drie (zie hoofdstuk 5) benaderingen van gezondheid. Zij heeft zich een oordeel gevormd over de vraag welke benadering de meest geëigende is om als richtinggevend kader te dienen voor de keuzen op macroniveau.

gezondheid is het vermogen tot normaal functioneren in de samenleving

individuele benadering

professionele benadering

gemeenschapsgerichte benadering

gezondheid is evenwicht tussen wat individu wil en kan

gezondheid is afwezigheid van ziekte

gezondheid is deelneming aan de samenleving

individueel gesteld doel bepaalt de behoefte

zorg voldoet aan individuele voorkeuren

objectief vastgestelde biomedische onvermogen tot deelneming aan de beperking bepaalt de behoefte samenleving bepaalt de behoefte

zorg heft biomedische beperkingen op

zorg maakt deelneming aan de samenleving mogelijk

noodzakelijke zorg = eerste criterium van de Commissie Keuzen in de Zorg

Figuur 6.1  Van gezondheid naar noodzakelijke zorg.

125

De individuele benadering acht de commissie niet geschikt voor het hanteren van het keuzevraag­ stuk. Die benadering maakt het moeilijk – zo niet onmogelijk – om op macroniveau een eenduidig antwoord te geven op die vraag. We zouden kun­ nen proberen een antwoord te herleiden uit de door de individuen – via een markt of een of ande­ re vorm van democratische besluitvorming – naar voren gebrachte voorkeuren. Een echt antwoord is het evenwel niet: wat noodzakelijk is voor de een, hoeft dat helemaal niet te zijn voor de ander. Ook de professionele benadering acht de com­ missie minder geschikt voor het op macroniveau bepalen van wat noodzakelijke zorg is. Natuurlijk is het mogelijk volgens de lijnen van dit model te komen tot prioritering: meer noodzakelijk is dan die zorg die leidt tot meer gezondheidswinst. De commissie is evenwel van oordeel dat een derge­ lijke wetenschappelijke en medisch-professionele benadering niet past bij de aard en het niveau van de keuzeproblematiek waarvoor zij een oplossing zocht. Deze benadering leent zich voor het kiezen van de zorg, niet voor kiezen in de zorg. De commissie beschouwt de keuzeproblematiek als een maatschappelijke problematiek. De sleutel tot een verantwoorde aanpak van de keuzen in de zorg is een andere benadering van gezondheid en gezondheidszorg. Een die het mogelijk maakt die bredere afweging te maken. In de gemeenschaps­ gerichte benadering lijkt dat beter mogelijk dan in de andere twee benaderingen. In de gemeenschapsgerichte benadering is gezondheid geen doel in zichzelf, maar wordt gezondheid gerelateerd aan maatschappelijke doelstellingen. Aan medi­ calisering worden grenzen gesteld en er worden prioriteiten gekozen die belangrijke maatschap­ pelijke waarden en normen voorrang geven boven individuele belangen. Kiezen voor de gemeenschapsgerichte benadering betekent kiezen vanuit de basiswaarden van de sa­ menleving. De normatieve grondslagen van onze samenleving moeten daarom, redenerend volgens de lijnen van dit model, eerst expliciet worden gemaakt. Als we dat hebben gedaan, kunnen we de vraag beantwoorden wat in die samenleving als noodzakelijke zorg moet worden aangemerkt. Deze volgorde is wezenlijk. Wanneer we niet eerst de normatieve uitgangspunten expliciteren, spreken we immers slechts op een abstracte wijze over ‘gemeenschapsbelang’. Dat valt dan samen

Keuzen in de zorg

met een simpel utilistische opvatting van gezond­ heidszorg. Een bepaalde vorm van zorg zou meer noodzakelijk zijn, als er sprake is van een relatief duidelijk aantoonbaar nut voor de gemeenschap. Zo redeneert de commissie echter niet. Op grond van in Nederland gedeelde funda­ mentele waarden over gelijkwaardigheid en beschermwaardigheid van elk menselijk leven en het beginsel van solidariteit met de behoeftige medemens, komt de commissie tot de conclusie dat noodzakelijke zorg in elk geval impliceert de zorg voor individuen die zodanig door ziekte of handicaps zijn belemmerd dat zij zonder een speciale bescherming door de gemeenschap niet meer zouden kunnen functioneren. Zorg dus voor mensen die om welke reden dan ook niet (meer) voor zichzelf kunnen zorgen. De commissie noemt als voorbeelden de verpleeghuiszorg en zorg voor verstandelijk gehandicapten. Daarenboven zou noodzakelijke zorg die vormen van zorg moeten omvatten die erop zijn gericht het vermogen van eenieder om deel te nemen aan de samenleving te behouden of te herstellen. Het zijn voorzie­ ningen die, wanneer ze niet beschikbaar zouden zijn, levensbedreigende gevolgen zouden kunnen hebben voor de enkeling, groep en samenleving. De commissie noemt als voorbeeld spoedeisende heelkundige zorg. Naast deze twee essentiële vor­ men van zorg onderscheidt de commissie nog een derde cluster van zorgvoorzieningen waarvan de noodzaak kan worden ingeschat door de ernst van de aandoening en de mate waarin die aandoening voorkomt. Met de keuze voor de gemeenschapsgerichte be­ nadering heeft de Commissie Keuzen in de Zorg positie gekozen tegen de individualistische cul­ tuur en de daarmee verwante medicalisering van het bestaan. De commissie sluit daarmee aan bij denkbeelden zoals die onder meer door Callahan zijn ontwikkeld ten aanzien van het belang van gezondheid en gezondheidszorg en de rol die de samenleving hierbij vervult. De overheid heeft de aanbevelingen van de com­ missie inzake de prioritering van zorg niet over­ genomen. Men vond onder andere het criterium ‘noodzakelijke zorg’ te ‘vaag’. De gemeenschaps­ gerichte benadering die de commissie voorstond en die de basis vormt voor het vaststellen van noodzakelijke zorg, vond de regering te weinig aanknopingspunten bieden voor een concrete prioriteitsstelling.

Medische Ethiek

6

Het is hier van belang goed onderscheid te blijven maken tussen de ethische discussie over keuzen in de zorg respectievelijk noodzakelijke zorg en de politieke discussie: de overheid zal zich bij de uiteindelijke keuzen ten aanzien van het basispak­ ket laten leiden door politieke overwegingen en door compromissen die meestal ten tijde van een kabinetsformatie worden bereikt. Deze politieke keuzen kunnen een uitdrukking vormen van een ethische houding (bijvoorbeeld dat men op wil komen voor de zorg voor de zwakkeren), maar worden uiteindelijk toch sterk bepaald door de politieke verhoudingen op een bepaald moment alsmede door de druk van maatschappelijke or­ ganisaties (zie verder in dit hoofdstuk). Zo zullen liberale partijen sterk accent leggen op de eigen (financiële) verantwoordelijkheid van mensen voor hun eigen gezondheidszorg (en dus het maatschappelijk basispakket niet al te veel laten uitgroeien), terwijl sociaal-democraten en chris­ tendemocraten meer het accent leggen op solida­ riteit (zie volgende paragraaf) en op maatschap­ pelijke verantwoordelijkheid ten aanzien van de gezondheidszorg. Wanneer dergelijke partijen met elkaar een kabinet formeren, zullen de keuzen ten aanzien van het basispakket al snel een com­ promiskarakter gaan dragen, mede ook met het oog op de financiële ruimte die wordt voorzien in de desbetreffende kabinetsperiode.

6.5

Solidariteit in de zorg

De gedachte van onder meer de Commissie Keu­ zen in de Zorg was dat noodzakelijke zorg die zorg is die mensen in staat stelt om aan de sa­ menleving te participeren. Het morele belang van gezondheidszorg is dan ook vooral gelegen in deze maatschappelijk participatie. Dit betekent tevens dat iedereen gelijke toegang dient te hebben tot de noodzakelijke zorg. Dat wil zeggen dat iedereen, ongeacht sekse, leeftijd, woonplaats of inkomen, recht heeft op een bepaald basispakket aan zorg­ voorzieningen. Om ervoor te zorgen dat iedereen gelijke toegang heeft tot noodzakelijke zorg, kennen we in Nederland een sociale ziektekosten­ verzekering die gebaseerd is op het beginsel van solidariteit. Solidariteit wil onder meer zeggen dat men eigen belangen ten dele ondergeschikt maakt aan de belangen van anderen in de samenleving of groep waar men deel van uitmaakt. Wat betreft de

126

gezondheidszorg betekent dit dat de ‘sterken’ (zij met de hoge inkomens en/of lage gezondheidsri­ sico’s) de ‘zwakken’ (zij met lage inkomens en/of hoge gezondheidsrisico’s) steunen wat betreft de toegang tot een zorgverzekering. Solidariteit is tot op zekere hoogte een instrumentele waarde (zie hoofdstuk 3) in zoverre dat zij een gelijke toegang tot gezondheidszorg probeert te garanderen voor alle burgers, onafhankelijk van inkomen of gezondheidsrisico. Dit wordt ook wel inkomenssoli­ dariteit en risicosolidariteit genoemd. Dit betekent dat mensen met een hoog risico op een ziekte, zoals ouderen, chronisch zieken of mensen met een verhoogd genetisch risico, een gelijke toegang dienen te hebben tot gezondheidszorg in vergelij­ king tot mensen met een laag risico op dergelijke aandoeningen. In Nederland is momenteel elke burger verzekerd tegen ziektekosten in de Nationale Zorgverzeke­ ring. De premie voor deze verzekering bestaat uit een nominaal deel (1100 euro per jaar) en daarbo­ ven een bijdrage op basis van een percentage van het inkomen. Voor 2008 bedraagt die bijdrage 7,2 procent van het belastbaar inkomen (met een lagere premie voor zelfstandigen). Deze laatste percentuele bijdrage is een vorm van inkomensso­ lidariteit. Iedere burger heeft toegang tot de basis­ verzekering, dat wil zeggen dat zorgverzekeraars die de basisverzekering uitvoeren iedereen moeten aannemen en niet mogen selecteren op basis van de aanwezigheid van ziekten of handicaps. Dit laatste is een vorm van risicosolidariteit. Naast deze basisverzekering kunnen mensen zich aan­ vullend verzekeren voor voorzieningen die niet door de basisverzekering worden gedekt of voor een betere kwaliteit van zorg. Deze aanvullende verzekering is echter particulier van aard: zorgver­ zekeraars mogen weigeren mensen aan te nemen voor deze verzekering vanwege aanwezige ziekten of een verhoogd risico daarop. De solidariteit staat in Nederland, net als in an­ dere landen in Europa, onder druk. Ten gevolge van schaarste aan middelen proberen nationale regeringen de inhoud terug te brengen en wordt toegang tot bepaalde zorgvoorzieningen van het basispakket beperkt of geprivatiseerd als een vorm van eigen financiële verantwoordelijkheid. De toegankelijkheid van sommige zorgvoorzie­ ningen kan dan in gevaar komen door specifieke maatregelen, zoals het overhevelen van bepaalde aanspraken op voorzieningen van de verplichte

127

verzekering naar vrijwillige aanvullende ver­ zekeringen. Als deze trend zich voortzet, zal de aanvullende verzekering een steeds groter deel van de gezondheidskosten voor haar rekening gaan nemen, hetgeen betekent dat er een verdere verschuiving zal plaatsvinden van collectieve naar private verantwoordelijkheid. De schaarste aan middelen kan ook leiden tot een afname van de solidariteit binnen de samenle­ ving. In Nederland neemt de mate van steun voor solidariteitsprincipes en gelijke toegang af. Uit sociaal-wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een toenemend deel van de Nederlandse bevolking vindt dat het te kostbaar wordt om iedereen het recht op alle mogelijke medische behandelingen te geven. Ook zijn minder mensen bereid om hogere premies te betalen om een uitgebreid, voor ieder beschikbaar, basispakket te behouden. Deze ontwikkeling kan leiden tot een vermindering van de solidariteit met mensen met een bepaalde ziekte, in het bijzonder wanneer die ziekte zeld­ zaam is of samenhangt met een riskante leefstijl. Vooral overgewicht of obesitas is de laatste jaren in de aandacht gekomen als (vermijdbare) oorzaak van ziekten en aandoeningen. Zo sprak voormalig minister van VWS Hoogervorst zich regelmatig uit over de verantwoordelijkheid van de burger om er een gezonde levensstijl op na te houden. Solida­ riteit heeft zijn grenzen, aldus de minister, zeker als ziekte het gevolg is van vermijdbaar gedrag (zie kader). Leefstijl als vermijdbare oorzaak van ziekten komt ook terug in discussies over selectie van patiënten voor schaarse behandelingen en de aanvaardbaarheid van persoonsgeboden criteria (zie verderop en ook hoofdstuk 13).

‘Geen recht op ongezond leven’. De voormalige minister van VWS, Hoogervorst, heeft herhaalde malen gewezen op de verantwoordelijkheid van de burger om goed om te gaan met zijn gezondheid. Zo zou volgens de minister op basis van onderzoek blijken, dat ‘30 tot 50 procent’ van de gevallen van ziekte het gevolg zijn van een ongezonde leefstijl: ‘Vooral overgewicht is een probleem. Inmiddels is al 40 procent van de volwassen Nederlanders te zwaar en 10 procent zelfs véél te zwaar. En ook een toenemend aantal kinderen is te dik: bij de jongens is dat 13 procent en bij de

Keuzen in de zorg

meisjes al 14 procent.’ Volgens de minister gaan veel mensen te achteloos om met hun gezondheid: ‘Ze roken, eten te veel en te vet, drinken te veel alcohol en bewegen te weinig. Ze investeren in van alles, maar niét in hun eigen gezondheid. Mensen investeren in huizen, relaties, consumptiegoederen, kiezen voor vakanties etcetera. Maar kiezen en investeren in gezondheid lijkt geen ‘common sense’ meer. Ik vind dat op z’n zachtst gezegd merkwaardig. Zeker als je weet dat uit allerlei enquêtes blijkt dat de meeste mensen hun eigen gezondheid het belangrijkste van alles vinden. Laten we ook niet vergeten dat tussen de 5 en 9 procent van de totale uitgaven aan gezondheidszorg toe te schrijven is aan ongezond gedrag, overgewicht en hoge bloeddruk. Dat geld moeten we met z’n allen opbrengen. Onze samenleving is, terecht, solidair met mensen die een ziekte of een aandoening hebben. Maar ook solidariteit heeft z’n grens, zeker als mensen ziek worden als gevolg van een ongezonde levensstijl waar ze zelf wat aan kunnen doen.’ Volgens de minister is er geen ‘recht op ongezond leven’: ‘Ik vind dus dat je van mensen best mag vragen om wat meer in hun eigen gezondheid te investeren. Dat wil zeggen: zo goed mogelijk mee te werken aan het voorkómen of genezen van ziektes en aandoeningen... ik vind dat je het niet kunt máken om er maar op los te leven en als je dan vervolgens ziek wordt, te verwachten dat je ongebreideld van onze gezondheidszorg gebruik kunt maken.’ Minister Hoogervorst, Toespraak Nederlands Congres Volksgezondheid, 14 april 2005

Het feit dat iedereen recht heeft op een bepaald minimum aan zorg sluit niet uit dat sommige in­ dividuen die over voldoende financiële middelen beschikken boven dit minimum voor zichzelf een aantal extra voorzieningen kopen. Gelijke toegang tot de zorg is niet hetzelfde als gelijkheid in zorg. Gewezen kan worden op het verschijnsel van de privéklinieken waar mensen tegen betaling een behandeling kunnen krijgen die in een gewoon ziekenhuis niet mogelijk is, waar een wachtlijst voor is of een behandeling die beter is dan die in de bestaande ziekenhuizen. Verder kennen we in de ziekenhuizen de verschillende klassen op de afde­ lingen, die elk een verschil in comfort, verzorging en aandacht vertegenwoordigen. Deze ontwikke­

Medische Ethiek

6

ling wordt bevorderd door de schaarste in de zorg, maar ook door de verschuiving van collectieve naar individuele financiering van zorg. Voorwaarde is wel dat dergelijke ongelijkheden op bepaalde onderdelen niet leiden tot een ongelijkheid in de toegang tot het noodzakelijke basispakket. Zo kan worden gewezen op het met hogere salaris­ sen aanlokken van schaars verpleegkundig per­ soneel om te komen werken in een privékliniek. Dit kan leiden tot een tekort aan verpleegkundig personeel in de basisvoorzieningen en dus tot een kwalitatief mindere zorg en een toename van wachtlijsten. Een dergelijke privatisering van zorg is uit het oogpunt van rechtvaardigheid en gelijke toegang moeilijk te verdedigen. Solidariteit vormt dus een belangrijke waarde als het gaat om de vormgeving van de gezondheids­ zorg. Ook hier moeten we onderscheid blijven maken tussen de politieke en ethische discussie zoals we die in de vorige paragraaf hebben behan­ deld. In de politieke discussie, maar ook in het zorgbeleid, fungeert solidariteit vooral als een instrumentele waarde (zie hoofdstuk 3): solidariteit is een middel om (bijvoorbeeld via inkomensover­ dracht) gelijkheid in toegang tot de zorg tot stand te brengen. Hoe ver deze solidariteit respectieve­ lijk gelijkheid mag gaan, is onderwerp van poli­ tieke discussie. In de ethische discussie fungeert solidariteit ook (en misschien vooral) als intrinsieke waarde (zie hoofdstuk 3). Dan gaat het om solida­ riteit als belangeloze inzet voor de ander. Deze ander kan de directe naaste zijn, zoals het geval is als het gaat om thuiszorg voor de partner of de buurman of het optreden als buddy voor een aids­ patiënt. Soms kan deze ander ver weg zijn, bijvoor­ beeld de armen en behoeftigen in de Derde Wereld of slachtoffers van een geweldsconflict. Solidariteit betekent dan opkomen voor en bescherming van de ander, niet omdat je er zelf een belang bij hebt of omdat je er iets bij wilt winnen, maar omdat die ander deze bescherming nodig heeft en het waard is. Volgens de filosoof Van der Wal kunnen anderen onze solidariteit en bescherming waard zijn, omdat zij een persoon zijn met zelfbesef, verdriet, angst en wanhoop. Het zijn personen met wie wij het bestaan delen, ofwel in wiens bestaan wij kunnen deelnemen. Het is deze persoonlijke zienswijze die ten grondslag ligt aan deze funda­ mentele notie van solidariteit. Van der Wal noemt deze solidariteit humanitaire solidariteit: het is een

128

solidariteit die de zorg voor het bestaan overneemt van de ander waar die ander niet langer in die zorg kan voorzien. De wijze waarop solidariteit gestalte krijgt in het zorgstelsel vormt zelden een volledige uitdrukking en realisatie van de fundamentele ethische opvatting van solidariteit als intrinsieke waarde. Immers, de wijze waarop de solidariteit vorm krijgt in maatschappelijke instituties (zoals het zorgstelsel) wordt voor een belangrijk deel be­ paald door politieke discussies en particuliere (ei­ gen)belangen. Zo kan het gebeuren dat een zorg­ stelsel solidair kan worden genoemd wat betreft de inkomensolidariteit, maar dat dit systeem sterk tekortschiet als het gaat om de zorg voor degenen die niet meer voor zichzelf kunnen opkomen of in hun eigen zorg kunnen voorzien, zoals de de­ menterenden, verstandelijk gehandicapten en de psychiatrische patiënten. De Commissie Keuzen in de Zorg stelde in haar rapport dat de samenleving verantwoordelijk is voor de bescherming van deze groepen en dat de zorg voor hen tot de kern van de noodzakelijke zorg behoort. Met deze morele keuze onderstreepte de commissie het belang van de humanitaire solidariteit.

6.6 Verdeling naar behoefte of naar uitkomsten Zoals we in het voorgaande hebben aangegeven, gaat het in discussies over verdeling van zorg om de vraag wat noodzakelijke zorg is, dat wil zeggen: zorg die wij als samenleving verschuldigd zijn aan de leden van deze samenleving en waar deze leden bijgevolg recht op hebben. De stelling dat ieder­ een recht heeft op een noodzakelijk minimum aan zorg roept de vraag op hoe dit minimum is samengesteld. Moeten we uitgaan van de behoeften aan medische zorg, of is het beter te vertrekken vanuit gegevens over de effecten van medische behandelingen in relatie tot de kosten ervan? Met andere woorden: moeten we uitgaan van de zorg die de mensen het hardst nodig menen te hebben, of van de zorg die de grootste ‘gezondheidswinst’ oplevert? We zullen beide varianten bespreken, te beginnen met het behoeftemodel. Een belangrijk argument tegen het behoeftemodel is het onbeperkte en onuitputtelijke karakter van individuele behoeften. Als iedereen de zorg zou moeten krijgen waaraan hij persoonlijk behoefte

129

heeft, zou de samenleving binnen de kortst mo­ gelijke tijd worden geruïneerd. Daar komt nog bij dat de geneeskunde zelf door de ontwikkeling en het aanbod van nieuwe technieken voortdurende nieuwe behoeften creëert. Aan het begin van deze eeuw dacht niemand aan een harttransplantatie als mogelijke behandeling van een ernstige hart­ kwaal. Behoeften zijn niet alleen onbeperkt, ze zijn ook uiterst subjectief. Wat de een een objectieve medische behoefte noemt, is voor de ander een subjectieve preferentie. Een voorbeeld is de in-vitrofertilisatie (ivf). Sommige kinderloze echtparen claimen deze behandeling, omdat die zou voorzien in een objectieve behoefte aan het hebben van kinderen. Voor anderen gaat het hier om een subjectieve wens, waaraan de samenle­ ving geenszins tegemoet hoeft te komen en zeker niet door middel van een dure en weinig suc­ cesvolle techniek als ivf. Een ander voorbeeld is de behandeling met groeihormonen bij kinderen met een groeiachterstand. Is hier sprake van een objectieve, medische noodzaak of is de behoefte aan een grotere lichaamslengte een subjectief verlangen, geïnduceerd door de moderne medi­ sche research? De grens tussen subjectieve en objectieve behoef­ ten is afhankelijk van individuele omstandighe­ den. Als iemand zegt een plastische operatie nodig te hebben, omdat hij zijn neus zo lelijk vindt of omdat hij flaporen heeft, zeggen we onmiddellijk dat het hier gaat om een persoonlijke, door esthe­ tische overwegingen ingegeven wens, die de per­ soon in kwestie zelf maar moet bekostigen. Anders ligt het, wanneer deze persoon voor zijn brood­ winning afhankelijk is van zijn uiterlijk. Dit geldt bijvoorbeeld voor fotomodellen, mannequins en televisiepresentatoren. In zulke gevallen kan er sprake zijn van een belemmering van de maat­ schappelijke mogelijkheden van deze individuen. Stel verder dat de man of vrouw in kwestie grote psychische problemen heeft met zijn neus of oren en zich bijvoorbeeld daar niet mee in het openbaar durft te vertonen. Een dergelijk psychologisch motief heeft evenzeer recht op ‘objectiviteit’ als een louter medische indicatie. Behoeften lijken zich moeilijk te lenen als crite­ rium voor de verdeling van schaarse medische zorg: ze zijn subjectief, onuitputtelijk c.q. moeilijk

Keuzen in de zorg

af te grenzen en afhankelijk van in de loop van de tijd zich wijzigende maatschappelijke opvattin­ gen. Volgens sommigen is het daarom beter niet te kijken naar wat mensen aan zorg menen nodig te hebben, maar naar de uitkomsten van de behande­ ling of voorziening op het lichamelijk en geeste­ lijk functioneren van mensen. Daarbij moeten de verschillende behandelingen tegen elkaar worden afgewogen naar de mate van hun rendement, dat wil zeggen van de baten van de behandeling in verhouding tot de kosten ervan. De kosten van medische behandelingen zijn tot op zekere hoogte in kwantitatieve termen uit te druk­ ken. Voor de uitkomsten van behandelingen ligt dit aanmerkelijk moeilijker. Aanvankelijk dacht men deze te kunnen afmeten aan de mate waarin een behandeling een aandoening wist te verhelpen en daarmee mogelijk een vroegtijdige dood wist te voorkomen. Die maat zegt weinig over de ef­ fecten van de behandeling op het lichamelijk en geestelijk functioneren van de patiënt. Zo slagen sommige, geavanceerde medische behandelingen erin een kwaal te stoppen zonder de ziekte geheel te genezen. De patiënt wordt dan geconfronteerd met allerlei handicaps. Een voorbeeld is de dialyse, een techniek waaraan naast voordelen verschil­ lende nadelen zijn verbonden, zoals de afhanke­ lijkheid van de dialysemachine, dieetvoorschriften en bepaalde medische complicaties. Een tweede probleem is dat een berekening die alleen rekening houdt met jaren of maanden levensverlenging ongunstig is voor oudere patiënten. Een harttransplantatie zal bij een jongere patiënt in de meeste gevallen meer jaren aan het leven toevoegen dan bij een oudere. Om deze reden wordt de berekening van het effect van medische behandelingen niet alleen meer gebaseerd op het aantal gewonnen levensjaren, maar ook op de kwaliteit van leven, dat wil zeggen: de lichamelijke en psychosociale situatie van de patiënt en de waardering daarvan door de patiënt zelf (zie hoofdstuk 4). In dit verband hanteert men de term QALY (een afkorting van Quality Adjusted Life Years). QALY’s staan voor het aantal gewonnen levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van leven. Deze correctiefactor loopt van 0 (dood) tot 1 (hoge kwa­ liteit van leven). Zo kunnen twintig QALY’s staan voor veertig jaren levensverlenging maar met een matige (0,5) levenskwaliteit.

Medische Ethiek

6

De invoering van kwaliteit van leven als een van de maten voor de effecten van medische behande­ lingen is niet zonder kritiek. Een groot probleem is bijvoorbeeld dat niemand weet hoe kwaliteit van leven precies moet worden gedefinieerd (zie hoofdstuk 4). Een tweede punt van kritiek is dat ouderen met de invoering van deze correctiefactor in feite niet veel beter af zijn. De belangrijkste maat blijft het aantal gewonnen levensjaren, dat bij ouderen per definitie lager uitkomt dan bij jongeren. Zo zouden bij een prioritering van medische zorg behandelingen van ouderdoms­ kwalen altijd lager uitvallen dan die van kinder­ ziekten. Niet alleen ouderen, maar ook patiënten met chronische aandoeningen komen er met een berekening met QALY’s slecht af. Het effect van de behandeling van chronische ziekten ligt niet zozeer in het aantal gewonnen levensjaren als wel in de verlichting van pijn en lijden. Als dat laatste slechts een correctiefactor is bij de bepaling van het effect van de behandeling dan zullen ook de behandelingen van chronische ziekten laag scoren in de prioriteitenstelling.

6.7 Utilisme en egalitarisme De afweging van de verhouding tussen kosten en baten (in brede zin) is een voorbeeld van een zoge­ naamde uitkomstgerichte of teleologische benadering, dat wil zeggen: van een benadering waarin de morele aspecten van een handeling hoofdzakelijk beoordeeld worden naar de consequenties of de uitkomsten die deze handeling teweegbrengt. De be­ langrijkste teleologische benadering is het utilisme (zie hoofdstuk 1). Volgens utilisten is een handeling moreel juist, wanneer zij het geluk van de betrok­ kene vermeerdert en het leed vermindert. Omdat naar alle waarschijnlijkheid niet iedereen dezelfde opvatting huldigt over wat geluk is, stelt het uti­ lisme dat de morele waarde van handelingen moet worden afgewogen naar de mate waarin zij het geluk van de grootst mogelijke groep bevorderen. Toegepast op de gezondheidszorg streeft het utilisme naar een verdeling van zorg met een zo gunstig mogelijk effect op de gezondheid van een zo groot mogelijk deel van de bevolking. Het effect wordt daarbij berekend aan de hand van gewon­ nen levensjaren, al dan niet gecorrigeerd naar kwaliteit van leven (QALY’s). Investeringen die de gezondheid van een brede laag van de bevolking

130

ten goede komen (‘breedte’), hebben de voorkeur boven investeringen die de gezondheidsachter­ stand van een kleine groep wegwerken (‘diepte’). Een voorbeeld van een investering in de ‘diepte’ is een ruime beschikbaarstelling van longtransplan­ taties voor patiënten met longemfyseem. Voor een utilist heeft deze techniek die slechts een klein aantal patiënten ten goede komt (en bovendien nog zeer kostbaar is) een lagere prioriteit dan bij­ voorbeeld een verbetering van de eerstelijnszorg, waarvan (voor dezelfde hoeveelheid geld) een veel grotere groep zal profiteren in termen van gezond­ heidswinst dan in geval van de longtransplantatie. De ‘tegenhanger’ van het utilisme is het egalitarisme. Terwijl het utilistische model uitgaat van de grootst mogelijke gezondheid voor het grootst mogelijke aantal, streeft het egalitarisme naar een zo groot mogelijke gelijkheid in gezondheid. Dit betekent dat patiënten met de grootste achter­ stand in gezondheid voorrang dienen te krijgen. Investeringen in de ‘diepte’ dienen volgens het egalitarisme voorrang te krijgen boven investerin­ gen in de ‘breedte’: de behandeling van een patiënt met een ernstige lichamelijke handicap heeft voor de aanhanger van het egalitarisme een hogere pri­ oriteit dan de behandeling van een grotere groep patiënten met een weinig belastende aandoening. Door zich te richten op patiënten met de grootste gezondheidsachterstand, dreigt de egalitaristische benadering de gezondheidstoestand van de totale bevolking te benadelen. De omvang en de kwali­ teit van de zorg zal voor een groot aantal mensen afnemen ten gunste van een kleine groep die intensieve zorg nodig heeft. Een probleem is ook dat bij sommige mensen met een ernstig gezond­ heidsprobleem of een ernstige handicap zorg wel kan leiden tot een verbetering van de kwaliteit van leven, maar niet tot de opheffing van hun kwalen. Een voorbeeld zijn patiënten met chronische ziek­ ten en verstandelijk gehandicapten. Evenals het utilisme staat het egalitarisme voor de vraag wat het criterium is voor het meten van de uitkomst van een behandeling: kwantiteit of kwaliteit van leven. Gaat men uit van kwaliteit van leven, dan komt daar als probleem bij dat de invulling daar­ van van subjectieve factoren afhankelijk is. Hiermee staat het egalitarisme uiteindelijk voor de vraag: ‘Wie is er het slechtst af?’ De verstande­

131

lijk gehandicapte met downsyndroom of de hart­ patiënt die de eerstvolgende hartaanval niet meer zal overleven? Vooral op macroniveau valt een dergelijke afweging niet goed te maken: we lijken dan ‘appels met peren’ te vergelijken. Een egalita­ ristische benadering heeft meer kans van slagen op het niveau van de kliniek (microniveau) waar het niet gaat om een vergelijking tussen groepen patiënten, maar om een afweging tussen verschil­ lende patiënten binnen dezelfde categorie. Maar ook in dat geval is niet altijd goed aan te geven wie er het slechtst aan toe is.

6.8 Wie maakt de keuzen? Zolang wij verlangen naar steeds meer en steeds betere zorg, terwijl de middelen die vanuit de samenleving voor de zorg worden verstrekt, beperkt zijn, zullen er keuzen moeten worden gemaakt ten aanzien van de inhoud van de zorg. In het maken van deze keuzen speelt de overheid een belangrijke rol. Ten eerste bepaalt de overheid hoeveel financiële middelen worden toegeschoven naar de gezondheidszorg. Aldus stelt de overheid de omvang vast van de gezondheidszorg, in het bijzonder van het basispakket aan voorzieningen en behandelingen. Ten tweede bepaalt de overheid in belangrijke mate welke voorzieningen in het basispakket moeten worden opgenomen. Zij stelt daarmee de inhoud vast van het basispakket.

De Wet op bijzondere medische ­ errichtingen v Een belangrijk instrument van de overheid met betrekking tot het al dan niet toelaten van nieuwe zorgvoorzieningen en technologieën is de Wet op bijzondere medische verrichtingen (WBMV). Deze wet is in 1997 in de plaats gekomen van Artikel 18 Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV). In het kader van de WZV werd bekeken of een nieuwe voorziening op een bepaalde plaats mocht worden toegelaten. Daartoe werd eerst een technology assessment study ingesteld, waarin de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de voorziening werd vastgesteld. De WZV (Artikel 18) keek echter grotendeels naar ziekenhuisvoorzieningen met een accent op high technology (bijvoorbeeld longtransplantatie). In

Keuzen in de zorg

de WBMV gaat het niet meer om de plaats van voorzieningen, maar om de beoordeling van de voorziening of verrichting zelf. Het maakt daarbij niet uit of de verrichting of voorziening bedoeld is voor het ziekenhuis, het verpleeghuis, de geestelijke gezondheidszorg of de verstandelijk gehandicaptenzorg. Bovendien hoeft het niet alleen te gaan om high technology, maar ook om voorzieningen in de dagelijkse zorg en verpleging. De beoordeling van de voorziening of verrichting vindt niet alleen plaats op basis van onderzoek naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de verrichting, maar ook (in tegenstelling tot de WZV) naar de ethische, juridische en maatschappelijke aspecten ervan.

Behalve over de toelating van nieuwe voorzienin­ gen beslist de overheid ook over de hoeveelheid geld die per voorziening beschikbaar wordt gesteld. Dit wordt budgettering genoemd, een maatregel die in 1974 werd ingesteld. Door beperking via een bud­ get hoopt de overheid het aanbod van zorg en daar­ mee de vraag te beheersen. Ziekenhuizen en andere instellingen zijn verplicht binnen de grenzen van dit budget te blijven. Met de invoering van de Zorg­ verzekeringswet (2006) worden zorgverzekeraars gebonden aan een budget voor de inkoop van zorg. Bij ministeriële regeling worden jaarlijks de ma­ croverstrekkingenbudgetten vastgesteld, vooraf­ gaand aan het betreffende budgetjaar. De minister geeft in de regeling ook aanwijzingen voor de ver­ deling van de macrobedragen die vervolgens door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) worden uitgewerkt in budgetten per zorgverzekeraar. Hierbij spelen onder meer het uitgavenpatroon en het profiel van de aangesloten verzekerden een rol. Behalve door budgetten probeert de overheid de kosten te beheersen door een strakke salarispolitiek (in het bijzonder salarissen van verpleegkundigen, paramedici en artsen in loondienst).

Adviesorganen van de overheid voor de inhoud, omvang en financiering van de zorg – Gezondheidsraad – Raad voor de Volksgezondheid en Zorg – College ter Beoordeling Geneesmiddelen – College voor Zorgverzekeringen – College Toezicht Zorgverzekeringen

Medische Ethiek

– College Tarieven Gezondheidszorg – College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen

6

De overheid neemt de beslissingen over omvang, inhoud en budget op macroniveau. Zij wordt daarbij gecontroleerd door het parlement. Daar­ naast vraagt en krijgt zij advies van verschillende organen (zie kader). Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen beoordeelt de werkzaamheid, kwaliteit en veiligheid van de (nieuwe) geneesmid­ delen. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ adviseert de overheid over de samenstelling van het basispakket. Het CVZ is voorts verantwoordelijk voor de verdeling van het premiegeld onder de ver­ zekeraars (risicoverevening) en voor de uitvoering van de voorzieningen en regelingen voor bijzon­ dere groepen. De Raad voor de Volksgezondheid (WZV) maakt studie van ontwikkelingen in beleid en organisatie van de zorg en rapporteert daarover aan de overheid, terwijl de Gezondheidsraad zich toelegt op advisering op basis van wetenschap­ pelijke studies van nieuwe of bestaande medische technieken en voorzieningen in de gezondheids­ zorg. Daarnaast adviseert de Gezondheidsraad op het gebied van het milieu en de voeding, eveneens op basis van wetenschappelijke inzichten. Andere relevante adviesorganen van de overheid zijn in dit verband het College Toezicht Zorgverzekeringen (CTZ), het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) en het College Bouw Ziekenhuisvoorzienin­ gen (CBZ). Het CTZ ziet toe op de uitvoering van de wetten die te maken hebben met de volksverze­ keringen, zoals de Ziekenfondswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het CTG stelt de tarieven vast van voorzieningen en verrich­ tingen. Het CBZ houdt zich bezig met de planning en bouw van nieuwe voorzieningen. De beslissingen van de overheid worden ook beïnvloed door druk die wordt uitgeoefend door verschillende belangengroeperingen, zoals pati­ ëntenorganisaties, beroepsverenigingen en zorg­ verzekeraars. Het succes van deze pressie- en lob­ bygroepen is in belangrijke mate afhankelijk van de mate waarin zij de publieke opinie voor hun standpunten weten te winnen. Een voorbeeld is de kwestie die eind jaren tachtig van de vorige eeuw speelde rond Jolanda Venema, een ver­ standelijk gehandicapte vrouw die kampte met

132

ernstige gedragsstoornissen. Na de publieke ver­ ontwaardiging over de omstandigheden waarin Jolanda leefde, werd er meer geld beschikbaar gesteld voor de verstandelijk gehandicapten­ zorg. Geld, waar directies en ouderverenigingen al jarenlang tevergeefs om hadden gevraagd. De overheid is niet de enige die beslist over de verdeling van zorg. Op mesoniveau worden in alle zorginstellingen beslissingen genomen over de verdeling van middelen, bijvoorbeeld over de vraag welke afdeling of voorziening extra middelen krijgt toegewezen. Op de werkvloer (microniveau) nemen artsen, paramedici, verpleegkundigen en verzorgers beslissingen over de selectie van patiën­ ten. Het gaat in dat laatste geval om de vraag: welke patiënten krijgen voorrang of welke patiënten krijgen een bepaalde voorziening en welke patiën­ ten krijgen die niet? De hiervoor geïntroduceerde onderscheiding in niveaus van besluitvorming kan als volgt worden toegelicht. Het macroniveau is dat van de landelijke politieke besluitvorming. Hier wordt vastgesteld hoeveel financiële middelen worden gealloceerd naar de gezondheidszorg en hoe deze middelen worden verdeeld over de verschillende sectoren binnen deze zorg, zoals de eerstelijnszorg, de algemene zieken­ huizen, de categorale ziekenhuizen, de zwakzin­ nigenzorg, de verpleeghuizen en de psychiatrische zorg. Daarnaast worden de budgetten vastgesteld voor de verschillende voorzieningen en verstrek­ kingen binnen de sectoren. Het mesoniveau is onder meer dat van de zorg­ instelling, bijvoorbeeld het ziekenhuis of de instelling voor geestelijke gezondheidszorg. De zorginstellingen worden (nog) deels door een bud­ get gefinancierd (naast de inkomsten uit verzeke­ ringen) en kunnen besluiten hoe dit budget bin­ nen de verschillende sectoren wordt verdeeld. De besluitvorming op dit niveau ligt in handen van de directie. Die kan bijvoorbeeld uit het eigen budget middelen vrijmaken voor voorzieningen die van­ wege hun experimentele karakter of de hoge kosten ervan niet in de ziektekostenverzekering zijn opge­ nomen. Een belangrijke nieuwe partij in de besluit­ vorming over verdeling van zorg op mesoniveau zijn de zorgverzekeraars. In het nieuwe zorgstelsel zijn de zorgverzekeraars de regisseurs van de zorg en spelen zij een belangrijke rol in de verdeling van middelen en de beheersing van kosten. De zorgver­

133

zekeraar koopt voor zijn verzekerden de zorg in bij de zorginstelling en onderhandelt met de zorgin­ stelling over de prijs. De zorgverzekeraar moet zich daarbij houden aan de budgetten die door het CVZ worden vastgesteld. Niettemin houdt de zorgverze­ keraar een zekere vrijheid om te bepalen bij welke instelling de zorg wordt ingekocht en wat de kwa­ liteit en inhoud daarvan is. Zorginstellingen zijn in toenemende mate financieel afhankelijk van de zorgverzekeraars en zullen proberen het de zorg­ verzekeraars naar de zin te maken met hun aanbod van voorzieningen wat betreft toegankelijkheid en kwaliteit. Een gevolg van deze (beperkt) autonome besluitvorming op mesoniveau kan zijn dat er regionale verschillen ontstaan in de toegang tot en kwaliteit van voorzieningen. Het microniveau is dat van de zorgverlener. Hier wordt beslist over de selectie van patiënten voor een gerantsoeneerde vorm van behandeling. Beslis­ singen op dit niveau worden meestal genomen in teamverband, waarbij de behandelend arts de eind­ verantwoordelijkheid heeft. Beslissingen op mi­ croniveau zijn uitermate ingewikkeld, vanwege de persoonlijke sfeer waarin zij moeten worden geno­ men. Het gaat hier niet om aantallen (‘statistische patiënten’), maar om concrete personen, wier leven op het spel kan staan. Het leven van de ene patiënt wordt dan afgewogen tegen dat van de andere. Macro-, meso- en microniveau staan niet los van elkaar: zo zal men op mesoniveau beslissingen moeten nemen binnen de grenzen die op macro­ niveau zijn vastgesteld. Hetzelfde geldt voor het microniveau waar patiënten van bepaalde behan­ delingen kunnen worden uitgesloten vanwege prioriterings- of rantsoeneringsmaatregelen die op het macro- en mesoniveau zijn genomen.

6.9 Prioritering, rantsoenering en selectie Wanneer er keuzen moeten worden gemaakt ten aanzien van de inhoud van het basispakket zijn er twee uitgangspunten mogelijk, namelijk een keuze tussen de verschillende behandelingen en een keuze tussen de verschillende patiënten voor wie deze behandelingen zijn geïndiceerd. In het eerste geval, een keuze tussen behandelin­ gen, spreekt men van prioritering van zorg. Hierbij stelt men een rangvolgorde op van de verschillen­

Keuzen in de zorg

de medische behandelingen (bij gegeven indicatie) op basis van een van tevoren vastgesteld criterium (bijvoorbeeld de effectiviteit of de doelmatigheid van de behandeling). Zo’n prioriteitenlijst vormt dan het uitgangspunt voor de verdeling van het beschikbare budget voor de gezondheidszorg.

Prioritering in Oregon Een voorbeeld van prioritering is het experiment dat is uitgevoerd in de Amerikaanse staat Oregon, waar de regering de bevolking actief probeert te betrekken in de besluitvorming over de verdeling van schaarse medische zorg. Door middel van ‘community meetings’, ‘pub­ lic hearings’ en telefonische enquêtes heeft de bevolking haar waarden en voorkeuren ten aanzien van de gezondheidszorg kunnen uitspreken. Op basis van de waarden van de bevolking enerzijds en gegevens over de werkzaamheid van medische behandelingen anderzijds is een prioriteitenlijst opgesteld. Deze vormt het uitgangspunt voor de verdeling van het jaarlijkse budget voor de gezondheidszorg: de behandeling die boven aan de lijst staat wordt volledig aan iedereen vergoed. Dan wordt de een na belangrijkste behandeling vergoed. Deze procedure gaat net zolang door totdat het budget op is. De behandelingen die worden vergoed vormen samen het basispakket voor de gezondheidszorg in de staat Oregon.

De prioriteringsoperatie in Oregon vormde een belangrijke inspiratiebron voor de Commissie Keuzen in de Zorg. Deze commissie kreeg bij haar installatie in 1990 de opdracht om niet alleen de noodzaak van het maken van keuzen te onderzoe­ ken, maar ook een praktisch instrument te ontwik­ kelen voor het maken van deze keuzen. De com­ missie vervulde deze taak door de opstelling van de zogenoemde trechter van Dunning (genoemd naar haar voorzitter): een trechter met vier zeven die elk op zichzelf verwijzen naar de criteria die volgens de commissie zouden moeten worden gehanteerd. Die criteria zijn: 1. Is de zorg noodzakelijk? 2. Is de zorg werkzaam? 3. Is de zorg doelmatig? 4. Kan de zorg voor eigen rekening en verant­ woording blijven?

Medische Ethiek

6

134

De trechter van Dunning is door de commissie ontworpen voor het macroniveau van de keuze­ problematiek in de gezondheidszorg. Het eerste criterium is of een voorziening tot de noodzake­ lijke zorg wordt gerekend zoals omschreven in de gemeenschapsgerichte benadering van gezond­ heid (zie eerder).

zeggen: er moet een gunstige verhouding zijn tussen de kosten van de behandeling enerzijds en de effecten in termen van gewonnen levensjaren en kwaliteit van leven anderzijds. We hebben deze benadering leren kennen als de utilistische benadering. Ten slotte dient als vierde zeef te worden meegewogen of een behandeling die wel­ iswaar noodzakelijk, werkzaam en doelmatig is, toch niet voor eigen rekening en verantwoording in aanmerking komt. Zorg die de vier zeven niet is gepasseerd of op een van deze vier zeven is blijven liggen, dient niet in het basispakket te worden opgenomen. Zorg die uiteindelijk wel alle vier zeven is gepasseerd en die binnen het beschikbare budget valt, dient volgens de commissie voor iedereen toegankelijk te zijn, ongeacht leeftijd, onverantwoordelijk gedrag (riskante leefwijzen) of welk ander persoonlijk

Een eerlijke toedeling van zorg uit de ter beschik­ king gestelde middelen vereist dat de werkzaam­ heid van de zorg is vastgesteld. Voorzieningen die gemeten naar het eerste criterium noodzakelijk zijn, dienen dus vervolgens gebleken werkzaam­ heid te hebben alvorens zij in het basispakket opgenomen kunnen worden. Indien van een voorziening de werkzaamheid is vastgesteld, dient de derde zeef c.q. het derde criterium zich aan: de voorziening moet doelmatig zijn, dat wil

NOODZAKELIJKE ZORG

1e criterium

WERKZAAMHEID

2e criterium

DOELMATIGHEID

3e criterium

EIGEN REKENING EN VERANTWOORDING

4e criterium

Brede solidariteit

Beperking van aanspraken

Basispakket

Figuur 6.2  Trechter van Dunning.

135

kenmerk dan ook. Dit standpunt wordt door de commissie omschreven als brede solidariteit. Het rapport van de Commissie Keuzen in de Zorg was aanleiding voor een brede maatschappelijke discussie. De trechter die door de commissie werd voorgesteld, ging daarbij een eigen leven leiden. In de discussie begon men steeds vaker te praten over ‘trechteren’ als men het had over noodzakelijke zorg c.q. het stellen van prioriteiten in de zorg.

Keuzen in de zorg

patients. The practice of evidence based medicine means integrating individual clinical expertise with the best available external clinical evidence from systematic research. David L. Sackett, William M.C. Rosenberg, J.A. Muir Gray, R. Brian Haynes, W. Scott Richardson: ‘Evidence based medicine: what it is and what it isn’t’. British Medical Journal 1996; 312: 71-2.

6.10 Evidence based medicine In de laatste jaren gaat de discussie steeds meer in de richting van het aanscherpen van de indicaties voor medische behandelingen op microniveau. De patiënt moet aan bepaalde medische criteria vol­ doen om in aanmerking te komen voor een bepaal­ de behandeling. Het streven is dan om dergelijke criteria te baseren op gegevens over de werkzaam­ heid en doelmatigheid van de interventies bij een bepaalde indicatie. Daarin spelen kosteneffecti­ viteitsgegevens (zie verder) een belangrijke rol. In plaats van ‘opinion based’ zouden beslissingen in de gezondheidszorg ‘evidence based’ moeten worden genomen, dat wil zeggen gebaseerd op evidentie die door wetenschappelijk onderzoek wordt voortgebracht. Belangrijke instrumenten daarbij zijn richtlijnen en standaarden die op wetenschappelijk onderzoek zijn gebaseerd (zie ook hoofdstuk 8). De ‘gouden standaard’ voor de methodologie vormt in dit verband de Randomised Controlled Clinical Trial (RCT), waarin verschillende behandelingen inclusief een placebo naast elkaar worden onderzocht en vergeleken op basis van een gerandomiseerde toewijzing van proefpersonen (zie hoofdstuk 10). Evidence based medicine (ebm) werd in eerste instantie gezien als een manier om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Dit was ook de doelstelling van David Sackett, die wordt beschouwd als de grondlegger van evidence based medicine.

Evidence based medicine Evidence based medicine is the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual

Hoewel Sackett en zijn collega’s ebm wilden be­ perken tot de individuele patiëntenzorg, werd de roep om evidence-based benaderingen ook luider in de context van beslissingen over toegang tot de zorg. Vanwege de druk op de steeds schaarser wordende middelen zou het gebruik van empiri­ sche gegevens kunnen bijdragen aan een grotere doelmatigheid van de zorgverlening. Momenteel wordt ebm daarom gezien als een poging tot een meer doelmatige vorm van zorgverlening, die niet alleen moet leiden tot een verbetering van de kwa­ liteit van de zorg, maar ook tot een meer rationele besluitvorming over de toegang tot de zorg: al­ leen die vormen van zorg zouden moeten worden verleend die hun werkzaamheid hebben bewezen via empirisch onderzoek, in het bijzonder door middel van ‘randomised controlled clinical trials’. Daarnaast zouden artsen op de werkvloer patiën­ ten alleen moeten toelaten tot bepaalde behande­ lingen als deze patiënten voldoen aan empirisch bewezen criteria met betrekking tot de slaagkans van de behandeling. Beleidsmakers en andere externe partijen zoals verzekeraars hebben vaak hoge verwachtingen van richtlijnen en kosteneffectiviteitanalyses als zijnde het ideale middel om de weerbarstige klinische praktijk en zorgverlening te reguleren en zo de kosten te beheersen. In Nederland en Duitsland bijvoorbeeld dragen verzekerings­ maatschappijen een toenemend financieel risico, reden waarom ze geleidelijk druk gaan uitoefenen om meer invloed te krijgen op de toewijzing en uitvoering van zorgvoorzieningen. In Duitsland worden artsen gecontroleerd op de kosteneffectiviteit van hun behandelingen door middel van op ebm gebaseerde richtlijnen. Nieuwe geneesmiddelen alsmede nieuwe diag­

Medische Ethiek

6

nostische of therapeutische methoden worden in Duitsland alleen vergoed door verzekerings­ maatschappijen als ze worden aanbevolen door een ebm-gebaseerde richtlijn. Een dergelijke ontwikkeling levert vragen op met betrekking tot de professionele autonomie van de arts, dat wil zeggen de vrijheid van de arts om zelf te be­ slissen welke zorg hij wel of niet ter beschikking stelt (zie ook hoofdstuk 8). In Nederland heeft de arts nog steeds het recht om zelf te beslissen over behandelingen. Niettemin is in ons land een toenemende invloed van verzekeraars merkbaar, zoals bij de keuze van te vergoeden geneesmid­ delen. Ook de modernisering van het zorgstelsel (zie verder) zal resulteren in een steeds belangrij­ ker en centraler positie van de zorgverzekeraar die ten koste kan gaan van de beslissingsvrijheid van de arts. Een ander probleem van ebm is dat slechts een beperkt aantal interventies zich leent voor wetenschappelijk onderzoek door middel van RCT’s. Zorgprocessen bij chronisch zieken bij­ voorbeeld zijn moeilijk door middel van derge­ lijke trials te onderzoeken op hun effectiviteit. Vaak zijn daar verscheidene hulpverleners op verschillende momenten bij betrokken. Boven­ dien is het onmogelijk om dit soort processen op nauwkeurige onderscheiden wijze met een controlegroep te vergelijken. Ook onderzoek in andere takken van de geneeskunde, zoals pal­ liatieve geneeskunde, psychiatrie, neonatologie, levert, afgezien nog van allerlei ethische proble­ men, nauwelijks vergelijkbare gegevens op in termen van controlegroepen en placeboarmen. Een voorbeeld is het probleem van de co-mor­ biditeit dat vaak voorkomt bij chronisch zieke patiënten. De conventionele fase iii-studies (zie hoofdstuk 10) kunnen slechts de behandeling van één ziekte onderzoeken. Het gevaar dreigt dan ook dat onder invloed van de roep om ebm on­ derzoekers zich concentreren op de studie van de werkzaamheid van therapieën die op geneesmid­ delen zijn gebaseerd. Deze lenen zich immers het beste voor RCT-studies. Deze tendens wordt ook versterkt door de grote betrokkenheid van far­ maceutische ondernemingen bij de financiering van clinical trials (zie hoofdstuk 10). Echter, een louter op geneesmiddelen gebaseerde behande­ ling hoeft niet altijd de beste behandeling te zijn. Sommige patiënten hebben vaak liever een op

136

verzorging en ondersteuning gerichte behande­ ling in plaats van een behandeling met genees­ middelen. In het algemeen zou ebm kunnen leiden tot een steeds grotere nadruk op hoogwaardige techno­ logische acute interventies ten koste van meer op zorg (care)gerichte benaderingen. Het kan voor­ komen dat patiënten bepaalde technologische behandelingen opgedrongen krijgen, niet omdat ze die het meest nodig hebben, maar omdat het bewijs voor de werkzaamheid ervan beter is. Een rigoureuze ombuiging van de klinische praktijk en het beleid richting ebm kan ertoe leiden dat be­ paalde gebieden in de geneeskunde, waar clinical trials (in het bijzonder RCT’s) moeilijk uitvoerbaar of niet relevant zijn en waar dus moeilijk harde bewijzen zijn te vinden voor de werkzaamheid van therapieën, in een ongunstiger positie komen.

6.11 Selectie van patiënten Prioritering van zorg is, door het rigoureuze karakter ervan, geen geliefde verdelingsmaatre­ gel onder politici en overheid, die zoals gezegd voortdurend onder druk staan van allerlei be­ langengroeperingen en patiëntenorganisaties. De manier waarop de Nederlandse regering het prioriteringsplan van de Commissie Keuzen in de Zorg afwees is een illustratie van deze hou­ ding. In de meeste landen, ook in Nederland, gaat men uit van rantsoenering van zorg. In dat ge­ val worden alle (of bijna alle) medisch gangbare behandelingen en voorzieningen verstrekt, maar sommige ervan worden aan een limiet gebonden. Zo kan de minister van VWS besluiten dat er per jaar slechts drie hartlongtransplantaties mogen worden uitgevoerd. Een andere maatregel is bijvoorbeeld een limitering van het aantal dot­ terbehandelingen, bijvoorbeeld tot een aantal van 10.000 per jaar. Ten gevolge van zulke beslis­ singen kan het voorkomen dat niet alle patiënten kunnen worden geholpen. Men zal dan keuzen moeten maken tussen de patiënten voor wie de schaarse behandeling is geïndiceerd. Dit is het vraagstuk van de selectie van patiënten. Op basis van een criterium wordt een rangvolgorde opge­ steld tussen de verschillende patiënten en wordt de behandeling onder hen verdeeld naarmate van de plaats die zij op de wachtlijst innemen. Zie figuur 6.3.

137

Keuzen in de zorg

prioriteren verdelen van zorg rantsoeneren

selectie van patiënten

medische criteria

persoonsgeboden criteria: – leefstijl – betekenis voor de samenleving – betekenis voor de directe omgeving – leeftijd – genetische constitutie Figuur 6.3  Verdeling van zorg.

Het is van belang in dit verband een onderscheid te maken tussen indicatiestelling en selectie. Bij de indicatiestelling gaat het primair om de vraag of een behandeling voor een bepaalde patiënt zinvol is. Schaarsteoverwegingen spelen in deze fase geen rol. Bij selectie wordt behandeling onthouden aan mensen die daar op medische gronden voor geïndiceerd zijn. De beschikbaarheid van voorzie­ ningen speelt hierbij wel een rol. Wanneer niet alle geïndiceerde patiënten kunnen worden geholpen, staat de arts voor het dilemma patiënten te selec­ teren. Dit staat op gespannen voet met de rol van de arts als vertegenwoordiger van het patiëntenbe­ lang, die voortkomt uit de principes van weldoen en niet-schaden (zie hoofdstuk 3). Een ander prin­ cipe, dat van rechtvaardigheid, kan aanknopings­ punten bieden bij het selecteren van patiënten. Dit principe heeft betrekking op een eerlijke verdeling van middelen en stelt het belang van de gemeen­ schap voorop. Wanneer een arts optreedt als ver­ tegenwoordiger van de gemeenschap voldoet hij niet aan de verwachtingen die aan hem gesteld worden. De karakteristieke deugd van de artsen is betrokkenheid, niet rechtvaardigheid. Door de noodzaak tot het selecteren van patiënten worden artsen echter gedwongen invulling te geven aan de rechtvaardigheid en zullen zij moeten overgaan tot het hanteren van criteria voor de selectie. Artsen kunnen op verschillende manieren omgaan met de selectie van patiënten. Onderzoek heeft aangetoond dat dit vaak op een verhulde wijze plaatsvindt. De patiënt weet dan niet dat hij zich in een selectieprocedure bevindt. Verhulde selectie wordt vrij algemeen afgewezen: het brengt de mogelijkheid van willekeur met zich mee, wat een

zekere rechteloosheid impliceert. Bij expliciete selectie worden heldere procedures toegepast door degenen die betrokken zijn bij de selectie. Hier­ door wordt de selectie toetsbaar en controleerbaar. Het hanteren van medische criteria die relevant zijn voor de behandeling en objectiveerbaar zijn, wordt algemeen aanvaardbaar geacht. Zowel urgentie als kans op succes worden beschouwd als medische criteria. Deze criteria houden naast een medisch-technisch oordeel, ook een moreel oordeel in. Bij urgentie gaat het om de ernst of het spoedeisende karakter van de aandoening. Het bepalen van de ernst van de aandoening is een medisch-technisch oordeel: het vergt immers medisch-technische kennis. Wanneer nu besloten wordt dat de meest urgente patiënt eerst behan­ deld dient te worden, houdt dit een keuze in voor een bepaalde verdelingstheorie, namelijk dat patiënten met het grootste gezondheidsprobleem of de grootste gezondheidsachterstand het eerst moeten worden geholpen. We hebben deze ziens­ wijze leren kennen als het egalitarisme. Deze vorm van selectie speelt met name een rol in de context van wachtlijsten (zie verder). Medische selectie kan ook betekenen dat men kijkt naar de mate van waarschijnlijkheid van het medisch succes van de behandeling bij de verschillende patiënten. In der­ gelijke situaties kan men zich baseren op de uit­ komsten van wetenschappelijk onderzoek. Deze tendens wordt versterkt vanuit de oproep tot meer toepassing van ‘evidence’ in de medische praktijk. Ook deze benadering is niet moreel neutraal. Im­ mers, de kans op succes is een utilistisch criterium, voor zover het beoogt de gezondheidswinst te maximaliseren.

Medische Ethiek

6

Wanneer medische criteria niet voldoende zijn om de noodzakelijke ‘schifting’ aan te brengen – dat wil zeggen dat er nog te veel patiënten over zijn in verhouding tot het aantal beschikbare behan­ delingen – kan men overgaan tot de invoering van niet-medische criteria, dat wil zeggen criteria die te maken hebben met de persoon van de patiënt, bij­ voorbeeld zijn gezondheidsgedrag of zijn leeftijd. De invoering van dergelijke persoonsgebonden crite­ ria is echter moreel problematisch. Een regel uit de Grondwet luidt dat men individuen niet verschil­ lend mag behandelen op basis van criteria waar zij geen invloed op kunnen uitoefenen. Ras, sekse, lichamelijke of geestelijke handicap zijn voorbeel­ den van dergelijke eigenschappen. Zij zijn niet re­ levant voor een verdeling van schaarse goederen en mogen daarin niet als criterium fungeren. In het geval van de verdeling van schaarse medische zorg betekent dat onder meer dat men personen niet minder zorg mag geven, omdat ze zwart of blank zijn, man of vrouw, intelligent of debiel, atletisch of gehandicapt. Van enkele andere eigenschap­ pen is men niet zeker of zij een relevant criterium vormen bij de verdeling van schaarse medische zorg. In het volgende zullen we ingaan op vier van zulke criteria, te weten leefstijl, betekenis voor de samenleving, leeftijd of genetische constitutie.

6.12 Leefstijl als criterium Wanneer de samenleving financiële middelen ter beschikking stelt voor de toegang tot bepaalde zorgvoorzieningen, mag zij dan eisen stellen aan het gedrag van degenen die op deze zorg zijn aan­ gewezen? Mag zij bijvoorbeeld zorg weigeren aan personen die hun gezondheid in de waagschaal stellen? Men kan hierbij denken aan mensen die roken, overmatig alcohol gebruiken of choleste­ rolrijk voedsel tot zich nemen. Een andere groep wordt gevormd door personen die gevaarlijke of blessuregevoelige sporten beoefenen. Moeten mensen die door hun leefstijl of hun voedingsge­ woonten hun gezondheid op het spel zetten an­ ders worden behandeld als het gaat om de toegang tot (schaarse) zorgvoorzieningen? Soortgelijke vragen doen zich voor in de context van preven­ tieve geneeskunde (zie hoofdstuk 13). We hebben gezien dat mensen niet verschillend mogen worden behandeld vanwege het bezit van

138

eigenschappen waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Nu kan men zeggen dat mensen die twee pakjes sigaretten per dag roken of verslaafd zijn aan alcohol of drugs, daar zelf voor hebben gekozen. Het zou dan niet onrechtvaardig zijn om deze mensen, ingeval ze een schaarse medische voorziening nodig hebben, anders te behande­ len: onder aan de wachtlijst te zetten of zelfs de voorziening te weigeren. De vraag is echter hoe vrij mensen zijn als het gaat om verslaving aan nicotine, alcohol of drugs. Zo wordt roken vaak aangeleerd in de puberteit, een leeftijd waarop men in veel gevallen nog geen inzicht heeft in de gevolgen van bepaalde keuzen. Daar komt bij dat roken in bepaalde jeugdsubculturen statusverho­ gend werkt, hetgeen jongeren in deze culturen er extra ontvankelijk voor maakt. Wat betreft de verslaving aan alcohol kunnen vergelijkbare argumenten worden aangevoerd. Drankzucht wordt door menigeen beschouwd als een ziekte die samenhangt met genetische invloe­ den. Anderen wijzen op de psychologische dan wel psychodynamische achtergronden van alcoholmis­ bruik. Ook de verslaving aan drugs wordt op der­ gelijke invloeden teruggevoerd. Kan men in zulke situaties nog wel spreken van een vrije keuze? Naast twijfels over de vrijwilligheid van bepaalde ongezonde leefwijzen, moet gewezen worden op de willekeur waarmee bepaalde leefwijzen worden gebrandmerkt. Tal van gedragingen en gewoonten kunnen als riskant worden aangemerkt. Boven­ dien hangen ongezonde leefgewoonten ook samen met sociaal-economische factoren: mensen uit lagere inkomensgroepen leven vaak in wijken met veel probleemgedrag, kwalitatief minder goed onderwijs en ongezond leefmilieu, hetgeen onge­ zonde leefwijzen als roken en overmatig drank en voedselgebruik in de hand kan werken of bevor­ deren. Ondanks alle aandacht voor overgewicht, roken en andere vormen van ongezond leven, lijkt persoonlijke verantwoordelijkheid geen goed criterium te vormen voor verdeling van zorg. Er is geen overeenstemming over de mate waarin mensen verantwoordelijk kunnen worden geacht voor hun ongezonde leefwijze. Daarnaast is er sprake van morele en sociale willekeur ten aanzien van het soort leefwijze dat als selectiecriterium wordt aangevoerd. Ook de Commissie Keuzen in de Zorg heeft leefstijl afgewezen als criterium om

139

mensen van zorg af te sluiten. Volgens de commis­ sie is gedrag het resultaat van velerlei invloeden: ‘gezond gedrag is niet altijd een morele verdienste en ongezond gedrag is niet altijd vermijdbaar of verwijtbaar’. De Commissie koos voor een ‘brede solidariteit’, dat wil zeggen solidariteit zonder uitsluiting van mensen met ongezonde leefwijzen of uitsluiting op basis van andere persoonlijke criteria.

6.13 Betekenis voor de samenleving Als men ergens in investeert, doet men dat in de regel vanuit de hoop daar een zeker rendement uit te halen. Zo zou men ook kunnen redeneren ten aanzien van de middelen die de samenleving ter beschikking stelt voor de gezondheidszorg. Moe­ ten deze niet ten goede komen aan de samenleving zelf, bijvoorbeeld ter verhoging van het culturele, sociale en materiële peil van die samenleving? Moeten we in dat geval aan personen die van grote waarde zijn voor de samenleving, zoals geleerden, kunstenaars of ingenieurs voorrang verlenen bij de toegang tot schaarse medische voorzieningen? Zoals zo vaak het geval is bij dergelijke utilistische redeneringen, is het volstrekt onduidelijk wat als waarde of nut voor de samenleving moet gelden. Bovendien doet zich de vraag voor hoe deze waar­ de moet worden gemeten en wat de verhouding is van deze waarde ten opzichte van andere waarden en verdiensten. Een voorbeeld: is de medisch on­ derzoeker die een effectieve behandeling tegen longkanker heeft uitgevonden meer ‘waard’ dan een politicus met een lange staat van dienst? Stel dat men als samenleving grote waarde hecht aan muziek, wie is er meer ‘waard’: een popgitarist die een massapubliek in vervoering brengt of een klassieke violist die prachtige kamermuziek ten gehore brengt? Het lijkt erop dat we ook hier ‘appels met peren’ moeten vergelijken: er is in dit soort gevallen niet aan te geven wat meer waard is, niet ten aanzien van de verschillende beroepsgroepen of andere maatschappelijke bezigheden en ook niet binnen deze groepen. Bovendien staat geenszins vast dat men in de toekomst dezelfde criteria hanteert als wij. Vincent van Gogh verkocht in zijn leven slechts één schilderij. Nu worden er tientallen mil­ joenen euro’s voor zijn schilderijen geboden.

Keuzen in de zorg

Het belang voor de samenleving staat momenteel opnieuw ter discussie als criterium voor de toe­ gang tot schaarse voorzieningen. Het gaat dan om de zogenoemde omzeilende initiatieven: bedrijven kopen in de ‘daluren’ (bijvoorbeeld in de week­ ends of in de avonduren) bedrijfstijd op in een ziekenhuis om hun werknemers eerder te laten behandelen. Iemand die bijvoorbeeld tijdens een sportwedstrijd zijn meniscus heeft verdraaid, kan dan in plaats van zes weken te wachten (en niet te kunnen werken) veel sneller worden behandeld, zodat hij eerder weer aan het werk kan. Het bedrijf heeft hier onder meer belang bij, omdat de ziekte­ wet is geprivatiseerd en men zelf moet opdraaien voor de kosten van ziekteverzuim. Verzekeraars kunnen hier belang bij hebben, wanneer bedrij­ ven de kosten van ziekteverzuim bij hen hebben verzekerd. De laatste jaren worden initiatieven genomen om mensen die werken, sneller te behandelen. Wat er in deze situatie gebeurt, is dat mensen die werken voorrang gaan krijgen boven mensen die ‘niet werken’, dat wil zeggen: geen betaalde baan heb­ ben. Het maatschappelijk nut wordt dan als crite­ rium gebruikt voor de toegang tot voorzieningen. De vraag is echter of mensen die niet werken geen maatschappelijk nut hebben. De samenleving zou niet kunnen functioneren, wanneer er niet allerlei vrijwilligerswerk werd gedaan. Wat te denken van de arbeid van huismoeders of het oppassen door grootouders op hun kleinkinderen, zodat hun eigen kinderen kunnen gaan werken? Als deze ontwikkeling zou doorzetten, zou er een tweede­ ling in de zorg gaan ontstaan tussen ‘nuttige’ en ‘niet-nuttige’ mensen, dat wil zeggen mensen met en zonder een betaalde baan. Dit zou een ernstige inbreuk betekenen op de fundamentele waarde van de solidariteit waarop ons zorgsysteem is gebouwd. In deze context moet ook de speciale verantwoordelijkheid worden beschouwd die mensen kunnen hebben voor hun directe, sociale omgeving. We kennen het voorbeeld van het auto-ongeluk van de minister-president: als er maar één intensive­ carebed beschikbaar is, wie moet er het eerst behandeld worden: de minister-president of zijn chauffeur die er even erg aan toe is? Een ander voorbeeld betreft het wachten op een harttrans­ plantatie: als er een donorhart beschikbaar komt,

Medische Ethiek

6

wie gaat er (bij gelijke medische geschiktheid) voor: de moeder van 40 jaar met vier opgroeiende kinderen of de vrijgezel van 50? Tegen het hante­ ren van dit criterium kan worden aangevoerd dat in feite niemand onmisbaar is, de minister-presi­ dent niet, maar ook de ouders niet. Als de moeder of vader komt te overlijden, is dat natuurlijk ca­ tastrofaal voor de kinderen die nu eenmaal sterk afhankelijk zijn van hun ouders. De vraag is echter of die afhankelijkheid opweegt tegen het leven van een patiënt die niet behandeld wordt.

6.14 Leeftijd als criterium Binnen de persoonsgebonden criteria neemt leef­ tijd een bijzondere plaats in. Terwijl van de andere (persoonsgebonden) criteria tot op zekere hoogte kan worden gesteld dat zij worden bepaald door individuele beslissingen, is leeftijd een ‘eigen­ schap’ waar men geen invloed op kan uitoefenen. Leeftijd hoort wat dat betreft tot dezelfde catego­ rie als ras, sekse en lichamelijke of geestelijke han­ dicap. Omdat dit eigenschappen zijn waaraan men niets kan doen, worden zij niet relevant geacht voor de verdeling van zorg. Dat wil zeggen dat men personen niet minder zorg mag geven, omdat ze zwart of blank zijn, man of vrouw, intelligent of debiel, atletisch of gehandicapt, jong of oud. Niettemin wordt de laatste jaren steeds meer de vraag opgeworpen of het toch niet rechtvaardig is om de toegang tot bepaalde medische voor­ zieningen voor ouderen te beperken. Deze vraag wordt mede ingegeven door demografische ont­ wikkelingen, ten gevolge waarvan ouderen een verhoudingsgewijs steeds groter beslag leggen op voorzieningen in de gezondheidszorg. Een van de auteurs die pleit voor het rantsoeneren van zorg op basis van leeftijd (‘age-rationing’) is de al eerder genoemde Callahan. Hij stelt dat de ongebreidelde toepassing van levensreddende technologie bij (hoog)bejaarden het gevolg is van een gebrek aan visie op de betekenis en zin van de ouderdom. In plaats van zich terug te trekken en zich voor te bereiden op het onvermijdelijke einde, storten ouderen zich in allerlei nieuwe activiteiten en proberen zij hun lichamelijke verval zo lang mogelijk uit te stellen. Ouderdom lijkt aldus niet meer te zijn dan een verlenging van de middelbare

140

leeftijd, zonder een eigen intrinsieke betekenis. Deze, wat Callahan noemt, ‘modernisering van de ouderdom’, is naar zijn mening een heilloze en gevaarlijke weg. Het leven kan niet tot in het oneindige worden gerekt. Probeert men dit toch door middel van kostbare medische technologie, dan zal dat ten koste gaan van andere sectoren in de samenleving. Callahan roept op tot een nieuwe visie op de ouderdom als zinvolle fase in de levens­ loop van elke mens. De samenleving moet hier een actieve rol spelen: zij moet voor ouderen een plaats en functie creëren waarmee zij zich kunnen iden­ tificeren. Aan deze functie zullen ouderen een zin en betekenis ontlenen die specifiek zijn voor hun leeftijdsgroep. Callahan denkt in dit verband aan de brug die ou­ deren kunnen slaan tussen het heden en verleden. De ouderen zijn in staat tot een integratie van de tradities van het verleden en de inzichten van de moderne tijd. Zij kunnen bovendien de jongeren het perspectief voorhouden van de levenscyclus en laten zien hoe de eigen cyclus kan worden geïnte­ greerd in de cyclus van de generaties. Het accepteren van het eigen lichamelijke verval is een fundamentele voorwaarde voor het vervul­ len van deze bemiddelende functie. Om die reden verzet Callahan zich tegen een geneeskunde die hoofdzakelijk gericht is op het verlengen van het leven van ouderen. In plaats daarvan kan de geneeskunde zich in de laatste fase van het leven beter bezighouden met bestrijding van pijn en ver­ lichting van ongemak die worden teweeggebracht door chronische ziekten. De inschakeling van kostbare technologie om het leven van ouderen met enkele dagen of weken te rekken, moet volgens Callahan dan ook zo veel mogelijk worden beperkt. Deze technologie kan beter worden aangewend om jongeren de kans te geven op het bereiken van de ouderdom. Callahan spreekt in dit verband van een ‘tolerable death’ en een ‘natural life span’ Als iemand op hoge leeftijd komt te overlijden, vinden we dat droevig, maar niet onaanvaardbaar. Zo iemand heeft de kans gehad zich te ontplooien en een zinvol leven te leiden. Sterft echter een jong iemand, dan vinden we dat niet alleen droevig, maar ook moeilijk te aanvaarden. Het jonge leven is dan voortijdig ten einde gekomen en heeft niet de kans gehad zich te ontplooien. Bij een schaarste aan zorg hebben we de keuze tussen twee alternatieven: ofwel een vergroting van de kans op het bereiken van een

141

gemiddelde leeftijd (met daarna een ‘tolerable death’) ofwel toevoeging daaraan van enkele jaren, waarbij we wel een groter risico lopen dat we deze leeftijd niet zullen bereiken (voortijdige dood). Volgens Callahan zullen de meesten onder ons kiezen voor een grotere kans op het bereiken van een gemiddelde leeftijd of zoals hij het noemt een ‘natural life span’. Daarmee doelt hij niet op een biologische, maar op een biografische levens­ periode, dat wil zeggen: een periode waarin we voldoende kansen hebben gehad op ontplooiing en waarna de dood wordt gezien als een droevig, maar niet onaanvaardbaar gegeven. Callahan wil zich bij de bepaling van die ‘natural life span’ niet vastleggen op een exacte grens, maar denkt toch aan een leeftijd van rond 75 jaar. Na het bereiken van deze leeftijd zou levensreddende technologie niet meer mogen worden toegepast (of althans er zouden geen financiële middelen vanuit de samenleving voor beschikbaar mogen worden gesteld). Callahan stelt echter nadrukkelijk dat deze rantsoenering alleen aanvaardbaar is, als zij gepaard gaat met een uitbreiding van de lange­ termijnzorg voor (hoog)bejaarden. Beperking van ‘acute cure’ en uitbreiding van ‘comfort care’ zijn in zijn voorstel nauw met elkaar verbonden. De voorstellen van Callahan zijn fel bekritiseerd. Zolang er geen medische redenen zijn voor beper­ king van zorg aan ouderen komt dat neer op dis­ criminatie op basis van leeftijd. Dit wordt ook wel ageism genoemd, ter onderscheiding van racisme en seksisme, welke respectievelijk discriminatie op basis van ras of sekse inhouden. Medische beslis­ singen, in het bijzonder beslissingen ten aanzien van de toepassing van levensreddende techno­ logie, moeten worden gebaseerd op de klinische situatie van het individu en niet op demografische voorspellingen over de toename van het aantal ouderen.

Keuzen in de zorg

Vanwege het tekort aan bedden op de intensive care leek de heer Kingma op de tv te suggereren dat, als er geselecteerd zou moeten worden tussen patiënten voor een ic-bed, de leeftijd van de patiënt een rol zou kunnen spelen. Nadat een stroom van kritiek was losgebarsten, stelde Kingma dat hij niet had gezegd en ook nooit bedoelde te zeggen dat artsen vanwege gebrek aan capaciteit zouden moeten kiezen op basis van leeftijdscriteria. Hier had hij volgens eigen zeggen expliciet in ‘Nova’ op gewezen. ‘Een goede medische indicatiestelling moet bijdragen aan de beslissing van arts en patiënt of iemand in aanmerking komt voor een bed op de intensive care. Dat is heel wat anders dan selectie plegen. Uiteraard moet je acute gevallen altijd kunnen helpen, jong of oud, arm of rijk’, aldus Kingma.

De specifiek Amerikaanse achtergrond van de ideeën van Callahan maakt de discussie over leef­ tijdsgrenzen niet minder relevant voor de Neder­ landse situatie (zie casus Kingma). Ook in ons land worden wij geconfronteerd met een toenemende druk van ouderen op de voorzieningen in de ge­ zondheidszorg, hetgeen op termijn belangrijke gevolgen kan hebben voor de verdeling van zorg tussen de generaties, maar ook binnen de genera­ tie van ouderen zelf. Vooralsnog wordt de invoe­ ring van een leeftijdscriterium in Nederland van de hand gewezen. Zo heeft de Commissie Keuzen in de Zorg een verplichte leeftijdsgrens afgewezen. Volgens de commissie gaat zo’n grens in tegen het recht op zelfbeschikking van elk individu. De commissie verwerpt bovendien het standpunt dat een ander kan beoordelen of het leven van iemand is vervuld. Het toepassen van een leeftijdsgrens na een ‘vervuld’ leven, zoals Callahan stelt, miskent volgens de commissie dat elke levensfase haar eigen doelstellingen heeft.

Leeftijd als criterium De kwestie of leeftijd een rol mag spelen bij de toegang tot (schaarse) zorgvoorzieningen kwam niet lang geleden aan de orde naar aanleiding van uitspraken van de Inspecteur-Generaal voor de Volksgezondheid, dr. H. Kingma in het televisieprogramma ‘Nova’ van 7 januari 2002.

Leeftijd als selectiecriterium Bij de afweging of leeftijd een aanvaardbaar selectiecriterium is, moeten we durven erkennen dat in het algemeen gesproken, sterven op hoge leeftijd de gewoonste zaak van de wereld is – en daarom niet bestreden hoeft te worden

Medische Ethiek

6

–, terwijl sterven op jonge leeftijd niet de gewoonste zaak van de wereld is en daarom wel bestreden dient te worden. De consequentie hiervan is dat levensverlengende behandelingen op jonge leeftijd voorrang mogen hebben boven levensverlengende behandelingen op hoge leeftijd. [...] Hetzelfde geldt – mutatis mutandis – voor preventie van levensverkortende aandoeningen. Een dergelijk onderscheid op basis van leeftijd zou ik uitdrukkelijk niet willen maken voor medisch handelen bij niet-levensbedreigende aandoeningen, zoals oogoperaties, heupoperaties en andere ingrepen in niet-vitale organen of orgaansystemen. E. Borst-Eilers: ‘Leeftijd als criterium’. In: J.K.M. Gevers, J.H. Hubben (red.): Grenzen aan de zorg; zorgen aan de grens. Liber amicorum voor prof. dr. H.J.J. Leenen. Samson H.D. Tjeenk Willink, Alphen a/d Rijn, 1990: p. 66-72.

Wat betreft de toepassing van een eventuele leef­ tijdsgrens wordt door Borst-Eilers (voormalig vicevoorzitter van de Gezondheidsraad en minister van VWS) een onderscheid gemaakt tussen de klinische zorg en het zorgbeleid. Een leeftijdsgrens is vol­ gens haar alleen waardevol als uitgangspunt bij praktische beslissingen in individuele gevallen, dat wil zeggen bij de keuze tussen patiënten op micro­ niveau. In navolging van de Britse filosoof Harris stelt zij dat dan het argument geldt van fair innings. Volgens dit argument kan een bepaalde levens­ spanne (bijvoorbeeld 75 jaar) gelden als een eerlijk aandeel in het leven. Ieder die deze leeftijd niet bereikt, is onredelijk benadeeld. Met andere woor­ den: iedereen moet een gelijke kans krijgen om dit leven of deze ‘fair innings’ te bereiken. In situaties waarin twee personen in aanmerking komen voor één behandeling en de ene persoon reeds een ‘fair innings’ heeft gehad en de ander nog niet, gaat de laatste voor. Als richtsnoer voor politieke beslissin­ gen ten aanzien van het landelijk zorgbeleid leidt invoering van zo’n criterium echter tot negatieve reacties. Zo zullen velen een dergelijk (macro) beleid interpreteren als een stap op twee hellende vlakken, die op het ene vlak ertoe leidt dat de leef­ tijdsgrens steeds verder verlaagd wordt en op het andere vlak dat aan bejaarden niet levensrekkende, maar wel kostbare medische behandelingen wor­ den onthouden. Bovendien zal invoering van zo’n beleid de beeldvorming rond ouderen negatief be­

142

ïnvloeden. Verder plaatst Borst-Eilers vraagtekens bij de mogelijke besparing van kosten van zo’n maatregel. Uit onderzoek blijkt dat het merendeel van de kosten van de zorg voor ouderen voor reke­ ning komt van gewone medische behandelingen en slechts in minderheid voor levensverlengende behandelingen. Meestal gaat het om ondersteu­ ning bij functies die nodig zijn voor het dagelijks leven. Het voorstel van Callahan om de toepas­ sing van levensrekkende technologie aan ouderen boven 75 of 80 jaar te beperken zou dus naar alle waarschijnlijkheid weinig opleveren. De discussie over ‘age-rationing’ is hiermee echter niet gesloten. Een belangrijke ontwikkeling in dit verband is dat ouderen inderdaad steeds meer in aanmerking komen voor technologische behan­ delingen die vroeger alleen voor jongeren waren geïndiceerd. Dit geldt in het bijzonder voor car­ diologische en chirurgische ingrepen. Deze con­ clusie wordt onder meer getrokken in het rapport Wie is oud? van de Gezondheidsraad, dat in 1998 verscheen. In het rapport staat te lezen dat op di­ verse terreinen interventies waarvoor vroeger een leeftijdsgrens gold steeds vaker bij oude en zeer oude patiënten met succes worden uitgevoerd. De bovengrens van 70 jaar die vroeger voor veel chi­ rurgische ingrepen gold, wordt volgens het rap­ port tegenwoordig vrijwel nergens meer gehan­ teerd. Het rapport verwijst naar een groot aantal retrospectieve onderzoeken naar de uitkomsten van chirurgische behandeling van ouderen met kanker waarin is aangetoond dat leeftijd op zich­ zelf geen contra-indicatie is. Volgens het rapport is dit mede het gevolg van het feit dat er interventies beschikbaar komen die minder invasief en belas­ tend zijn, waardoor de mortaliteit juist bij oude­ ren is gedaald. Dat geldt ook voor verbeteringen in de preoperatieve diagnostiek, de anesthesiologie en de intensivecarebehandeling. Het rapport van de Gezondheidsraad wijst speci­ aal op de nierdialyse, waar men dezelfde ontwik­ keling ziet. Tot aan het eind van de jaren zestig van de vorige eeuw lag de leeftijdsgrens in de nierdialyse op 50 jaar. Naar toenmalige inzichten konden alleen patiënten in de kracht van hun leven de behandeling zonder complicaties door­ staan. Door verbetering van de dialysetechniek en nieuwe farmacologische mogelijkheden is volgens het rapport het aantal oudere patiënten sterk ge­ stegen: ‘Er bestaat nu geen leeftijdsgrens meer en

143

tegenwoordig is de aanwezigheid van één of meer bijkomende ziekten evenmin reden om oudere pa­ tiënten dialyse te onthouden.’ Het rapport van de Gezondheidsraad wijst verder op het toenemend aantal ouderen dat na een myocardinfarct met suc­ ces wordt behandeld met trombolytica. De verruiming van de indicatiestelling voor oude­ ren stelt ons voor een ethisch dilemma: enerzijds is toepassing van deze technologie weldadig voor ouderen, anderzijds leidt de toenemende toepas­ sing ervan (o.a. door een ruimere indicatiestelling) tot een grotere vraag naar deze voorzieningen en daarmee tot het probleem hoe deze voorzieningen op een rechtvaardige wijze te verdelen. Immers, hoe meer ouderen in aanmerking komen voor de schaar­ se medische technologieën, des te heviger wordt de concurrentie in de toegang tot deze voorzieningen. De solidariteit tussen de generaties (maar ook bin­ nen de generatie van ouderen) komt hiermee in gevaar. Een tweede gevolg van deze ontwikkeling zou kunnen zijn dat er extra middelen worden gealloceerd richting ‘cure’, om aan de toenemende vraag naar deze voorzieningen door ouderen te voldoen. Als het totale budget voor de zorg gelijk blijft, zal dit ten koste gaan van de ‘care’. Ook in dit geval wordt de solidariteit tussen de generaties onder druk gezet: bij teruglopende voorzieningen voor professionele ‘care’ zal er een groeiend beroep worden gedaan op familieleden (vaak dochters en schoondochters) voor het verrichten van informele zorg. Echter, ook deze zorg heeft zijn grenzen, in het bijzonder op lichamelijk en emotioneel vlak. Deze dilemma’s zullen zich des te sterker aan ons opdringen, naarmate het aantal ouderen zal toene­ men. Daar komt bij dat er op dit moment mogelijk zelfs al sprake is van onderconsumptie door ouderen van hoogwaardige medische technologie, onder meer door trage diagnostiek of gebrek aan kennis bij de behandelaars. Het rapport van de Gezond­ heidsraad wijst in dit verband op de mogelijkheid van achterblijvend aanbod van zorg aan ouderen, gegeven de huidige stand van medisch-technische mogelijkheden. Mocht dit laatste inderdaad het geval zijn, dan doet het probleem van de toene­ mende concurrentie voor schaarse zorg zich nog sterker voelen. De toenemende vraag naar langetermijnzorg zal nooit worden bevredigd wanneer men tegelijk blijft doorgaan ouderen op steeds hogere leef­ tijd te onderwerpen aan dure technologische

Keuzen in de zorg

ingrepen. De vraag is echter of deze trend kan en mag worden gekeerd door het instellen van een leeftijdscriterium, bijvoorbeeld 75 jaar. Afgezien van de mogelijke willekeur ten aanzien van de exacte leeftijdsgrens en het soort gerantsoeneerde behandeling kleven er grote maatschappelijke en politieke bezwaren aan zo’n expliciet gestelde leef­ tijdsgrens. De negatieve houding ten opzichte van ouderen kan door de instelling van zo’n criterium worden versterkt. Hoewel Callahan zeker niet van ‘ageism’ kan worden beschuldigd, kunnen al dan niet latente vormen van leeftijdsdiscriminatie door zijn voorstellen worden versterkt. Het probleem van leeftijd als selectiecriterium is dat leeftijd geen medische conditie is, laat staan een medisch criterium. Een hoge leeftijd impli­ ceert niet per definitie een afwijking van de biolo­ gische norm. Leeftijd maakt geen onderscheid tus­ sen de gegeneraliseerde, statistische kenmerken van ouderen als groep en de persoonlijke kenmer­ ken van een willekeurig ouder individu. De diver­ siteit in gezondheid neemt met het ouder worden toe, waardoor de voorspellende waarde van leeftijd voor uitkomst van behandeling gering wordt. Het zijn andere factoren die wel worden geassocieerd met een toenemende leeftijd die verantwoordelijk zijn voor een verminderde kans op succes. Niet de chronologische leeftijd maar de biologische leeftijd van de patiënt is bepalend voor de indicatiestel­ ling. De biologische leeftijd kan worden omschre­ ven als de fysiologische conditie van de patiënt. Op grond van de aanwezigheid van contra-indicaties kan de biologische leeftijd van de patiënt worden vastgesteld. In een situatie van schaarste zullen artsen deze contra-indicaties steeds zwaarder laten wegen. Als er gebrek is aan voldoende middelen zal men, ook in de gezondheidszorg, proberen zo efficiënt mogelijk met die middelen om te gaan. Met andere woorden: hoe schaarser de zorg, des te meer zullen beslissingen van artsen geleid worden door utilistische overwegingen waarin de uit­ komst van de behandeling bij een bepaalde patiënt het criterium wordt voor toelating van die patiënt tot de behandeling. Potentiële kandidaten voor een medische behandeling zullen dan tegen elkaar worden afgewogen. Patiënten bij wie naar ver­ wachting de behandeling de meeste kans van sla­ gen en de beste medische uitkomst heeft, gaan dan voor. Patiënten met een statistisch gezien slechtere prognose zullen worden uitgesloten van behande­

Medische Ethiek

6

ling. Dit betekent dat in de praktijk de voorkeur in de regel zal uitgaan naar jongere patiënten. Oude­ ren ‘scoren’ in het algemeen slechter op dergelijke uitkomstgerichte criteria: de kans op succes is bij hen in het algemeen geringer, vanwege de vaak aanwezige co-morbiditeit en verminderde fysiolo­ gische reserves. Daar komt bij dat de weldaden van extensieve behandeling van ouderen laag zijn c.q. korter duren, vanwege hun verminderde levens­ verwachting (zie hiervoor). Ouderen zullen ten gevolge van deze ontwikke­ ling in een steeds ongunstiger positie terechtko­ men. Niet vanwege hun leeftijd, maar vanwege gemiddeld genomen slechtere kansen ten gevolge van bijkomende problemen en vanwege een kortere levensverwachting. Terwijl men vanuit de samenleving een leeftijdscriterium afwijst als verdelingsprincipe voor de toewijzing van schaar­ se voorzieningen, kan het gebruik van ‘evidence’ met betrekking tot uitkomstmaten en slaag­ kanspercentages in de klinische praktijk feitelijk leiden tot een verslechtering van de positie van ouderen. Deze tendens wordt echter verhuld door het wetenschappelijke, objectieve en zogenaamd neutrale karakter van de kosteneffectiviteitstudies en van de richtlijnen die daarop zijn gebaseerd (zie hiervoor). Het gebruik van dit soort ‘evidenties’ zal in de kliniek steeds meer opgang maken. De normatieve overwegingen en uitgangspunten van deze ‘evidenties’ dienen te worden geëxpliciteerd en te worden geconfronteerd met waarden die op maatschappelijk niveau worden gehanteerd, zoals gelijke behandeling en solidariteit met de zwak­ keren in de samenleving.

6.15 Genetische constitutie In de nabije toekomst worden we steeds meer geconfronteerd met ethische vragen rond het gebruik van genetische informatie in de context van de toegang tot de zorg. Genetische informatie wordt tot nu toe vooral vermeld in het kader van individuele, klinische diagnostiek en screening (zie hoofdstuk 11). Met behulp van genetische informatie kan de waarschijnlijkheid worden bepaald van bepaalde aandoeningen. Dit is van belang omdat het de hulpvrager kan helpen bij het maken van geïnformeerde keuzen wat betreft zijn eigen gezondheid, gezondheidsgedrag en beslis­ singen omtrent de voortplanting. Het gebruik van

144

informatie over de genetische constitutie is echter niet beperkt tot de context van gezondheidszorg en voortplanting. Binnen onze maatschappij wordt genetische informatie voor een belangrijk deel ook gebruikt voor andere doelstellingen, in het bijzonder voor de toegang tot verzekeringen, inclusief verzekeringen voor gezondheidszorg. Bij verzekeringen kan men denken aan een levens­ verzekering, pensioenverzekering, arbeidsonge­ schiktheidsverzekering en gezondheidszorgver­ zekering. Als informatie over de genetische constitutie wordt gebruikt bij beslissingen om al dan niet toe­ gang te verlenen tot een verzekering, kan dit aan­ leiding zijn voor een conflict tussen de aanvrager en de verzekeraar. De belangen van de verzekeraar worden tot op zekere hoogte ondersteund door de sociale belangen van de gemeenschap. Wanneer predictieve diagnostiek gemakkelijk toegankelijk wordt en routinematig wordt uitgevoerd, kunnen de kosten van verzekeringspremies voor indivi­ duen met een negatieve uitslag immers worden verlaagd. Dit kan weer leiden tot een verruiming van de toegang van de gehele bevolking tot verze­ keringen. Vóór de positie van de verzekeraar pleit verder dat verzekeringscontracten behoren tot contracten die gebaseerd zijn op goed vertrouwen. De aanvrager dient de verzekeraar te informeren omtrent alle omstandigheden die hem of haar bekend zijn en die een mogelijk risico kunnen in­ houden. Om deze reden verzamelen verzekeraars op allerlei manieren relevante informatie over de aanvrager door middel van vragenlijsten, enquêtes (familiegeschiedenis enzovoort.) en medische on­ derzoeken. Verzekeraars hebben dit altijd gedaan en doen dit nog steeds zo, zonder veel tegenstand van de aanvragers of de maatschappij. Algemeen wordt erkend dat verzekeraars in beginsel het recht hebben om medische informatie te verza­ melen, met name in het geval van particuliere verzekeringen. In tegenstelling tot de zogeheten sociale verzekeringen (nationale gezondheidszorg, overheidspensioenen, uitkeringen) die gebaseerd zijn op het principe van solidariteit (zie hiervoor), kunnen deze verzekeringen gezien worden als een contract tussen twee partijen. De verzekeraar heeft het recht de risico’s te weten van het contract en kan de aanvrager vragen alle noodzakelijke informatie kenbaar te maken. Op basis van deze informatie kan de verzekeraar een risico-inschat­ ting maken met betrekking tot het contract en

145

een verzekeringspremie berekenen. Niemand kan van verzekeraars verwachten dat zij een ‘zinkend schip’ verzekeren. Hoewel het vragen van medische informatie door verzekeraars algemeen wordt erkend, zijn er meer problemen als het gaat om het vragen van geneti­ sche informatie. De verzekeraars zijn ervan over­ tuigd dat genetische informatie hun een betere voorspelling geeft van de gezondheidsrisico’s van een aanvrager, waardoor de premies nauwkeuri­ ger kunnen worden berekend. Dit kan niet alleen een voordeel zijn voor verzekeraars maar ook voor sommige verzekerden. Mensen met een (op basis van genetische diagnostiek berekend) laag gezondheidsrisico zouden mogelijk een lagere premie hoeven te betalen. Dit argument kan van de hand worden gewezen op basis van overwegin­ gen van rechtvaardigheid en solidariteit. Immers, waarom zouden slachtoffers van de genetische loterij alle tol moeten betalen? Voorts berust het idee van een nauwkeuriger schatting van gezond­ heidsrisico’s op basis van genetische diagnostiek op een erg simplistisch idee over de voorspellende waarde van genetische informatie. Hoewel men voor enkele aandoeningen met zekerheid het op­ treden van de ziekte kan voorspellen (zoals bij de ziekte van Huntington), is dit niet mogelijk voor de meeste andere aandoeningen. Hartfalen en kanker zijn bijvoorbeeld moeilijk te voorspellen, aangezien deze aandoeningen vaak in sterke mate gevoelig zijn voor omgevingsfactoren en de leef­ stijl respectievelijk het gezondheidsgedrag van de desbetreffende persoon. Als de voorspellende waarde van genetische in­ formatie beperkt is, kan worden gesteld dat deze informatie niet veel afwijkt van andere medische informatie. Immers, deze wijst eveneens slechts op bepaalde risico’s. Toch is er één groot verschil tussen genetische en andere medische informatie en dat is het feit dat genetische informatie niet enkel op de individuele aanvrager betrekking heeft. De informatie over de genetische constitutie van de individuele aanvrager heeft ook belangrijke consequenties voor de familie van de aanvrager. Genetische diagnostiek zou een verzekeraar een machtig instrument geven om inzicht te krijgen in het genetisch erfgoed van zowel de aanvrager, als van zijn familie. Toekomstige aanvragen van familieleden of andere verwanten zouden wel eens ernstig in de problemen kunnen komen door de informatie die verzekeraars reeds hebben opgesla­

Keuzen in de zorg

gen over een individuele aanvrager. Dit kan in het bijzonder personen benadelen met een genetische dispositie met een hoge waarschijnlijkheid voor het ontwikkelen van een ziekte.

Casus Risico’s voor ­gendragerschap Een vrouw belt met de volgende vraag: ‘In verband met een aantal aandoeningen in mijn familie heb ik enige tijd geleden een medisch onderzoek ondergaan. De uitkomst van dit onderzoek was dat ik drager ben van een gen dat de vatbaarheid voor borstkanker verhoogt. Op dit moment heb ik geen klachten. Ik ben nu een aanvraag aan het doen voor een hypotheek gebaseerd op een levensverzekering en ik weet niet goed wat ik bijvoorbeeld onder het kopje ‘familiegeschiedenis’ moet invullen. Hoe moet ik de vraag ‘Hebt u een specialist bezocht in de afgelopen vijf jaar?’ beantwoorden? Welke gevolgen kan deze informatie voor mij hebben? Dit betreft niet alleen mijzelf maar ook mijn nageslacht. Stel dat een verzekeringsinstantie alle aanvragen precies bijhoudt en dat mijn dochter over twintig jaar een aanvraag doet voor een levensverzekering? Zou zij dan eventueel in de problemen kunnen komen? Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekering van het Nederlandse Platform voor Verzekerden en Werk. Helderheid gewenst. Rapportage 2000, Amsterdam, 2001.

Een belangrijke ethische vraag is of het individu gedwongen kan worden een genetische test te ondergaan. Zowel in Nederland als daarbuiten wordt een verplichte predictieve diagnostiek door verzekeraars sterk afgewezen. Deze afwijzing is in het algemeen gebaseerd op het argument dat individuen vrij moeten zijn om te beslissen of zij hun genetische status al dan niet willen weten, het zogenaamde recht-op-niet-weten (zie hoofdstuk 11). Dit betekent dat genetische diagnostiek altijd de toestemming veronderstelt van het individu. In Nederland stelt de Wet op de medische keuringen (1997) dat niemand getest mag worden voor onbe­ handelbare aandoeningen, omdat een dergelijke test inbreuk maakt op het recht om niet te weten van de aanvrager. Vanwege de sterke oppositie tegen verplichte voorspellende genetische diagnostiek voor ver­ zekeringsdoeleinden is er in ons land begin jaren

Medische Ethiek

6

negentig van de vorige eeuw een moratorium uitge­ vaardigd in verband met de toepassing van gene­ tische diagnostiek voor verzekeringsdoelen. Dit moratorium is inmiddels vervangen door de Wet op de medische keuringen. Deze wet geeft verze­ keraars het recht vragen te stellen over medische informatie, bijvoorbeeld over aids en genetische informatie, wanneer het verzekerde bedrag het zogenoemde ‘plafondbedrag’ (in 2008 ongeveer 150.000 euro) overschrijdt. Minder duidelijk is hoe men zou moeten omgaan met bestaande genetische informatie. De medische gegevens van aanvragers kunnen informatie bevatten over een positieve presymptomatische genetische test, of over een test die wijst op een predispositie tot een bepaalde stoornis. De be­ staande regel is dat alle relevante medische in­ formatie aan een verzekeringsinstelling bekend dient te worden gemaakt, met name in geval van particuliere verzekeringen zoals een levensverze­ kering, pensioenverzekering en een particuliere gezondheidszorgverzekering. Een van de hoofd­ problemen bij het verstrekken van bestaande genetische informatie is dat het mensen zal ont­ moedigen om genetische diagnostiek te onder­ gaan met als doel hun gezondheid te verbeteren. Meestal geeft genetische informatie een indicatie van het risico een ziekte te ontwikkelen. Of en wan­ neer de ziekte zich zal manifesteren, hangt veelal af van omgevingsfactoren. Deze kunnen worden beïnvloed door medicatie of levensstijl. Een voor­ beeld van medicatie is het gebruik van statines in het geval van familiaire hypercholesterolemie. In feite zouden individuen een lager risico kunnen worden voor verzekeringsmaatschappijen indien zij zich genetisch laten testen. Wanneer zij weten dat zij een risico lopen de ziekte te ontwikkelen, kunnen ze dit risico verkleinen door een gezonde leefwijze. Deze voordelen kunnen echter teniet worden gedaan indien mensen ervoor kiezen geen genetische diagnostiek te ondergaan uit angst dat de resultaten tegen hen gebruikt zullen worden bij een toekomstige verzekeringsaanvraag. Terwijl predictieve diagnostiek voordelig kan zijn voor mensen, kan de verplichting deze informatie te verstrekken bij het aanvragen van een verzekering hen schade berokkenen. Vanuit het principe van niet-schaden (zie hoofdstuk 3) kan de vraag om het (verplicht) kenbaar maken van bestaande geneti­ sche informatie worden beschouwd als onethisch.

146

De argumenten tegen het (verplicht) verstrekken van genetische informatie zoals die hiervoor zijn aangevoerd hebben vooral betrekking op pensi­ oenverzekeringen of levensverzekeringen alsmede op particuliere zorgverzekeringen. Voor sociale verzekeringen, zoals de ziektekostenverzekering, geldt dat er, op basis van het beginsel van risicoso­ lidariteit (zie hiervoor), geen sprake mag zijn van risicoselectie, ook niet op basis van genetische in­ formatie. Gebruik van genetische informatie voor het al dan niet afsluiten is hier dan ook niet aan de orde. De informatie over de genetische constitutie van een individu kan wel een rol gaan spelen bij de toegang tot de zogenoemde aanvullende ver­ zekeringen die naast de basisverzekering met het standaardpakket kunnen worden afgesloten (zie hiervoor). Dergelijke aanvullende verzekeringen hebben het karakter van particuliere schadever­ zekeringen waarvoor risicoselectie geldt. Als het gebruik van genetische informatie niet verboden wordt binnen de particuliere gezondheidszorgver­ zekeringen, inclusief deze aanvullende verzeke­ ringen, kan de toegankelijkheid tot zorgvoorzie­ ningen bedreigd worden voor een groeiend aantal burgers. In het licht van toenemende overheveling van voorzieningen uit het basispakket richting aanvullende verzekeringen kan dit een bedreiging gaan inhouden voor mensen met een hoger gene­ tisch risico op bepaalde aandoeningen. We hebben eerder reeds geconstateerd dat de schaarste in de zorg kan leiden tot een afname van de solidariteit met mensen met een bepaalde ziek­ te, in het bijzonder bij ziekten die toegeschreven kunnen worden aan ongezond of risicovol gedrag. Deze ontwikkeling kan mensen met een geneti­ sche aandoening in ernstige problemen brengen. Erfelijke ziekten manifesteren zich meestal door een combinatie van genetische factoren en omge­ vingsfactoren, inclusief het gezondheidsgedrag en de leefstijl van betrokkenen. Het gaat hier om zogenoemde multifactoriële aandoeningen. Deze aandoeningen vormen de meerderheid op het gebied van de erfelijke aandoeningen. Dit inzicht kan ertoe leiden dat mensen met genetisch bepaal­ de aandoeningen bij de daadwerkelijke manifesta­ tie van de ziekte erop nagewezen kunnen worden dat zij te weinig gezond gedrag zouden hebben vertoond. (Zie de hiervoor beschreven discussie rond leefstijl als persoonsgebonden criterium voor selectie.) Door zich beter te gedragen, hadden zij het optreden van hun ziekte wellicht kunnen

147

voorkomen. Het ‘eigen schuld, dikke bult’-princi­ pe zou hier dan als reden gezien kunnen worden voor vermindering van de solidariteit met hen.

6.16 Loting en wachtlijst De toepassing van persoonsgebonden criteria, zoals verdienste voor de samenleving en speciale verantwoordelijkheid voor de omgeving, kunnen worden opgevat als utilistische criteria. Datzelfde geldt voor het gebruik van genetische informatie: verzekeraars willen deze informatie immers ge­ bruiken om betere voorspellingen te doen over de mogelijke risico’s en daarmee hun economische risico’s verminderen (en hun rendement verbe­ teren). Een belangrijk bezwaar dat tegen utilis­ tische criteria – en tegen uitkomstgerichte bena­ deringen in het algemeen – wordt ingebracht, is dat zij geen rekening houden met de waarde van het individu als unieke persoon. Volgens deze kritiek wordt in het utilisme de waarde van het individu afgemeten naar het mogelijke succes van de behandeling dan wel naar zijn nut voor de samenleving. Aldus gaat het utilisme voorbij aan de fundamentele gelijkwaardigheid van mensen, ondanks al hun verschillen in ziekte, handicap of genetische aanleg. Deze kritiek wordt met name gegeven vanuit deontologisch perspectief. Volgens de deontologische benadering moet ieder individu worden geres­ pecteerd als een uniek en in zichzelf waardevol wezen. Kant stelt bijvoorbeeld (zie hoofdstuk 4) dat mensen nooit alleen als middel maar ook altijd als doel moeten worden gezien van ons handelen. Dit respect dient ook naar voren te komen bij de verdeling van schaarse medische zorg, in zoverre dat iedereen bij deze verdeling zo gelijk mogelijk moet worden behandeld. Volgens deze visie die­ nen bijvoorbeeld ouderen gelijk te worden behan­ deld als jongeren, ongeacht hun ‘fair innings’ of de eventuele verminderde slaagkans van de behande­ ling van ouderen wegens co-morbiditeit. Volgens de deontologische benadering gaat een verdeling naar sociale verdienste voorbij aan de intrinsieke waarde van een individuele persoon. Een patiënt die hoort dat de persoon in het bed naast hem van meer waarde wordt geacht dan hijzelf en daarom wel wordt behandeld en hijzelf niet, moet dat als verpletterend ervaren. Het is, aldus de deontoloog,

Keuzen in de zorg

een manier van handelen die je niemand zou wil­ len aandoen en waarvan je ook zelf niet zou willen dat hij je overkomt. Vanuit deontologisch perspectief is in feite elk persoonsgebonden criterium (leeftijd, verant­ woordelijkheid, waarde voor de samenleving, speciale betekenis) een negatie van de uniciteit van de menselijke persoon. De enige rechtvaardige vorm van verdeling is volgens dit perspectief een loting. Immers, bij een loting krijgt elk individu eenzelfde kans op een medische behandeling. Hoewel aan loting ook nadelen zijn verbonden, dient dit systeem de voorkeur te krijgen boven beoordelingssystemen waarin de waarde van een individu wordt afgemeten aan bijvoorbeeld zijn nut voor de samenleving. Een patiënt zal meer vertrouwen hebben in zijn arts wanneer deze onbevooroordeeld een lot trekt, dan wanneer de arts hem beoordeelt op zijn maatschappelijke of kunstzinnige prestaties. Volgens voorstanders van loting zullen patiënten hun afwijzing eerder ac­ cepteren wanneer zij via een lotingprocedure een gelijke kans hebben genoten op behandeling als ieder ander. Een nadeel van loting is echter dat het altijd een momentopname betreft. Zo loopt iemand die al geruime tijd wacht op een behandeling, kans te worden uitgeloot ten gunste van iemand die net op de afdeling is binnen gebracht. Sommigen menen daarom dat een wachtlijst volgens het principe ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’ een betere oplossing vormt. In Nederland, waar de overheid geen keuzen wenst te maken en slechts bepaalde voorzieningen rantsoeneert, is de wachtlijst het verdelingsinstrument bij uit­ stek. Het probleem van wachtlijsten is echter dat zij vaak zo lang worden dat de patiënt nog maar nauwelijks perspectief heeft op behandeling. Een schrijnend voorbeeld zijn de wachtlijsten in de verstandelijk gehandicaptenzorg, waarbij patiënten in bepaalde regio’s soms zes jaar of nog langer moeten wachten op een plaats in een inrichting, gezinsvervangend tehuis (gvt) of een andere voorziening. In zulke situaties, waarin patiënten geen of nauwelijks zicht hebben op een behandeling of voorziening, heeft de wacht­ lijst een kritische lengte overschreden: zij vormt dan geen instrument meer voor een rechtvaar­ dige verdeling van zorg.

Medische Ethiek

6

Een ander probleem wordt gevormd door pati­ ënten die in acute nood verkeren of een grote en urgente behoefte hebben aan medische hulp. In ziekenhuizen, in het bijzonder intensive care units, wordt medische behoefte vaak als criterium gehanteerd om mensen ondanks hun latere bin­ nenkomst eerder te behandelen. Dat zijn met name patiënten die in acute nood verkeren en die kans lopen te overlijden als zij niet direct worden geholpen. Ook bij de wachtlijsten in de verstande­ lijk gehandicaptenzorg wordt behoefte als criterium gehanteerd. Personen die voor een voorziening worden aangemeld, worden in een van de drie ur­ gentieklassen opgenomen: plaatsing is dringend noodzakelijk (urgentie i, crisissituatie), plaatsing is binnenkort gewenst (urgentie ii), uit voorzorg moet een plaats worden gereserveerd (urgentie iii). In tegenstelling tot de ziekenhuizen, waar het gaat om een medische indicatie, is de urgentie in de verstandelijk gehandicaptenzorg gebaseerd op een sociale indicatie: de ouders kunnen de situatie met hun kind niet meer aan. De draaglast is groter geworden dan de draagkracht, hetgeen kan leiden tot een totale ontwrichting van het gezin. Een dergelijke op behoeften en urgentie gebaseer­ de procedure kan als egalitaristisch worden gety­ peerd, in zoverre dat de personen met de grootste medische nood c.q. gezondheidsachterstand het eerst worden geholpen. Zo’n egalitarisme is strij­ dig met het principe van ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’ en daarmee met het principe van gelijke behandeling zonder onderscheid tussen personen. Een vergelijkbare kritiek kan worden ingebracht tegen een utilistisch gebruik van de wachtlijst, waarbij patiënten met de hoogste kans op medisch succes het eerst worden behandeld. Bij het succescriterium is bovendien problematisch wat onder ‘succes’ moet worden verstaan (langere overleving, betere kwaliteit van leven). De wachtlijst wordt vanuit deontologisch perspec­ tief gezien als het enige rechtvaardige verdelings­ instrument, omdat hij geen onderscheid maakt tussen personen en ieder individu als gelijkwaar­ dig behandelt. In de praktijk blijkt deze intentie van de wachtlijst niet realiseerbaar en worden vaak oncontroleerbare uitkomstgerichte of egalitaris­ tische criteria aangewend. Hoewel in theorie aan­ vaardbaar, blijkt de wachtlijst in de praktijk dan ook een ondeugdelijk instrument.

148

6.17 Commotie rond wachtlijsten In de Nederlandse gezondheidszorg, maar ook in andere landen, zijn wachtlijsten al jaren een bekend fenomeen. In het bijzonder sinds de invoering van de budgetfinanciering in 1983 nam het aantal wach­ tenden voor voorzieningen alsmede de wachttijden geleidelijk toe. Met het systeem van budgetfinan­ ciering wilde de overheid het aanbod van voorzie­ ningen, en daarmee de kosten van de zorg, in de hand houden. In het systeem van budgetfinancie­ ring zijn alle zorgvoorzieningen jaarlijks aan een limiet gebonden. In sommige gevallen kan dat er bijvoorbeeld toe leiden dat de limiet in het najaar of eerder wordt bereikt. Patiënten moeten dan wach­ ten tot er weer ruimte is in het volgende jaar. Het kan ook zijn dat instellingen de indicaties verscher­ pen, om het budget over het jaar te verspreiden, hetgeen eveneens kan leiden tot een toename van het aantal wachtenden of van de wachttijd. Overigens zijn wachtlijsten niet alleen het gevolg van gebrek aan geld. Gebrek aan personeel is bijvoorbeeld ook een belangrijke factor. Zo kam­ pen ziekenhuizen al enige tijd met gebrek aan ok-personeel, waardoor soms operaties moeten worden uitgesteld. Verder kan worden gewezen op het tekort aan donororganen waardoor er wachtlijsten ontstaan in de transplantatiezorg. Daarnaast worden wachtlijsten soms kunstmatig gecreëerd. Daarvoor zijn verschillende redenen. Men kan bijvoorbeeld de wachtlijst gebruiken om de patiëntenstroom te sturen en in te plannen in de ziekenhuisorganisatie. Voor de patiënt komt dat ook niet altijd slecht uit. Hij kan de wachttijd gebruiken om zich voor te bereiden en zijn zaken te regelen voor de periode dat hij thuis en op het werk afwezig is. Een dergelijk kunstmatig ge­ bruik van wachtlijsten is tot op zekere hoogte nog aanvaardbaar. Een verwerpelijker vorm van het gebruik van wachtlijsten is het om mensen uit te ‘zuiveren’. Als mensen een niet te zwaar probleem hebben, melden ze zich misschien niet meer zodra er ruimte vrij is. Ze hebben met hun probleem ‘leren leven’. Een ernstige vorm van misbruik van wachtlijsten is om ze te gebruiken als pressiemid­ del om meer geld of meer aanzien te krijgen. Zo stelde de overheid extra middelen ter beschikking om de wachtlijsten te bestrijden. Een aantal zie­ kenhuizen werd ervan verdacht vervolgens hun wachtlijsten op te schroeven om aldus meer geld binnen te halen. Ziekenhuizen die hun best doen

149

om de wachtlijsten weg te werken door bijvoor­ beeld doelmatiger en sneller te werken kregen geen extra middelen of werden in sommige geval­ len zelfs gekort op hun budget. Hoewel wachtlijsten en wachttijden een ver­ trouwd en tot op zekere hoogte aanvaard ver­ schijnsel waren in de Nederlandse gezondheids­ zorg, nam de onvrede ermee toe aan het einde van de jaren negentig van de vorige eeuw. De overheid werd steeds meer onder druk gezet om de bud­ getten te verruimen, met name in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de ouderenzorg. Daarnaast begonnen mensen met zorgbehoeften rechtszaken aan te spannen tegen zorgverzeke­ raars met een beroep op het recht op zorg. Men wilde alsnog een snellere toewijzing van zorg (o.a. thuiszorg) afdwingen. Een apart probleem in de wachtlijstproblematiek is de vraag wat kan gelden als een aanvaardbare wacht­ tijd. We moeten vaak wachten op iets wat we graag willen hebben. Als we een zithoek bestellen in een meubelzaak, moeten we twee tot drie maanden wachten voordat die geleverd wordt. Als we ons huis willen verbouwen, moeten we wachten tot de aannemer ons ingepland heeft. Bekend en berucht zijn de wachttijden in het openbaar vervoer of in de files op de autosnelweg. Wachten hoort bij het leven, daar zijn we aan gewend. In de gezondheids­ zorg vinden we wachten minder of zelfs helemaal niet acceptabel. In het bijzonder voor acute levens­ bedreigende aandoeningen vinden we dat patiën­ ten onmiddellijk geholpen moeten worden. Groot was de maatschappelijke onrust toen enkele jaren geleden de minister van VWS naar aanleiding van een aantal persberichten niet uitsloot dat mensen kwamen te overlijden omdat zij niet snel genoeg geholpen konden worden. Voor spoedeisende hulp op de intensive care is soms geen plaats, zodat ambulances met patiënten moeten gaan ‘leuren’ bij andere ziekenhuizen. Dan kan het wel eens te lang gaan duren en overlijdt de patiënt. Tot de oorzaken van het plaatsgebrek behoren onder meer een tekort aan ic-bedden, maar ook aan ic-verpleeg­ kundig personeel. De normen die in de samenleving gelden ten aan­ zien van een aanvaardbare wachttijd hoeven niet dezelfde te zijn als de normen die vanuit ethisch standpunt kunnen worden geformuleerd. De norm dat iedereen die spoedeisende hulp nodig heeft onmiddellijk moet worden behandeld, kan ten

Keuzen in de zorg

koste gaan van de beschikbaarstelling van andere zorgvoorzieningen, bijvoorbeeld verpleeghuis­ voorzieningen of psychiatrische zorg. We komen daarmee op het vraagstuk van de prioritering van zorg dat eerder in dit hoofdstuk is behandeld. Als spoedeisende hulp een absolute prioriteit is en de ruimere beschikbaarheid van deze zorg niet mag leiden tot een groei van de totale uitgaven voor de gezondheidszorg, zal er ergens anders in de voor­ zieningen moeten worden ‘geknepen’. Een derge­ lijke verschuiving van middelen zal vanuit ethisch standpunt moeten worden verantwoord. Dan moet ook worden beargumenteerd waarom spoedeisen­ de hulp prioriteit behoeft en wat een aanvaardbare wachttijd is voor andere voorzieningen. Hetzelfde geldt voor de discussie over een aan­ vaardbare wachttijd voor patiënten en de even­ tuele volgorde van behandeling. Hier kunnen we in feite uitgaan van dezelfde criteria die hiervoor staan geformuleerd met betrekking tot de selectie van patiënten. Het gaat dan allereerst om medi­ sche criteria en vervolgens om eventuele persoons­ gebonden criteria zoals leefstijl en leeftijd. Voor sommigen zijn deze criteria, in het bijzonder de persoonsgebonden criteria, onaanvaardbaar en zal men moeten behandelen volgens het deonto­ logische principe dat er zonder onderscheid des persoons moet worden behandeld. De wachtlijstproblematiek is een complex feno­ meen: er zijn veel factoren voor het ontstaan van de wachtlijsten, het is onduidelijk wat een aanvaard­ bare wachttijd is of zelfs hoe men die wachttijd moet meten. Er zijn veel belangen in het spel, zo­ wel van aanbieders als verzekeraars. In een recent verleden is de wachtlijstproblematiek onderwerp geworden van felle politieke discussies. Zo werden de wachtlijsten inzet van de verkiezingen voor de Tweede Kamer van 2002 en 2003. De vraag is waar de toegenomen commotie rond wachtlijsten en de grote publieke aandacht vandaan komt. Wacht­ lijsten en wachttijden in de gezondheidszorg zijn geen nieuw fenomeen. Begin jaren negentig van de vorige eeuw waren er al wachtlijsten voor opname in verpleeghuizen, voor bepaalde voorzieningen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en voor een aantal specialistische voorzieningen. De huidi­ ge commotie wordt voor een deel veroorzaakt door de groei van het aantal mensen dat moet wachten op een voorziening alsmede door de ernst van de problematiek waarmee deze mensen te kampen

Medische Ethiek

6

hebben. Niettemin kan de huidige onvrede daar niet geheel toe worden herleid. Veel van de onvrede heeft te maken met het feit dat er steeds hogere eisen worden gesteld aan de gezondheidszorg. Zo hebben werkgevers er steeds meer belang bij dat hun zieke werknemers snel worden geholpen. We­ gens de privatisering van de ziektewet moeten zij immers zelf voor de kosten van ziekteverzuim op­ draaien (zie hiervoor). Ook de bevolking lijkt steeds hogere verwachtingen te koesteren ten aanzien van de gezondheidszorg. Artsen klagen de laatste tijd steeds meer over zogenoemde claimende patiën­ ten, dat wil zeggen: patiënten die zo snel mogelijk en op de best mogelijke manier geholpen willen worden. De aan het begin van dit hoofdstuk gesig­ naleerde culturele tendens tot verabsolutering van gezondheid speelt blijkbaar ook een rol als het gaat om wachten op zorg. We willen zo gezond moge­ lijk zijn en accepteren steeds minder de barrières die dit verlangen in de weg staan. Zeker in tijden van economische voorspoed zijn mensen minder geneigd om te wachten. Met deze culturele analyse hebben we misschien wel de veranderingen in de perceptie van wacht­ lijsten (en in het bijzonder de wachttijden) ver­ klaard. Het probleem van de morele aanvaardbaar­ heid van wachtlijsten, zowel wat betreft de tijd die mensen moeten wachten als het aantal wachten­ den, is daarmee nog niet opgelost. Integendeel. In de toekomst zal het wachtlijstprobleem zich steeds verder doen voelen. Zo wordt nu al gewezen op het grote aantal mensen dat zorg nodig heeft maar niet als zodanig geregistreerd zijn. Soms worden problemen van mensen niet onderkend (ondercon­ sultatie, onderdiagnostiek) of schiet de behande­ ling tekort (onderbehandeling). Verder zal door de vergrijzing, maar ook door de medicalisering en het gezondheidsgedrag, de druk op de voor­ zieningen toenemen. Omdat, ondanks alle extra middelen, de middelen voor de gezondheidszorg beperkt zullen blijven, zullen we nog lang met wachtlijsten worden geconfronteerd.

6.18 De zorg als markt De wachtlijstproblematiek kan worden gezien als een symptoom van een zorgsysteem waarin het aanbod van zorg centraal staat. Sinds enkele jaren is de overheid bezig in het zorgsysteem over

150

te schakelen van aanbodsturing naar vraagsturing: niet het aanbod maar de vraag van cliënten en patiënten moet de drijvende kracht vormen van het zorgsysteem. Deze ommekeer, die door de wachtlijstproblematiek versneld wordt doorge­ voerd, heeft te maken met de grote bureaucratie en daarmee de grote ondoelmatigheid die de aanbod­ sturing met zich mee heeft gebracht. Tengevolge daarvan krijgen mensen vaak niet de zorg die ze nodig hebben, moeten ze lang wachten op zorg, of krijgen ze de verkeerde zorg. De bedoeling van de vraagsturing is om de verschillende partijen in het veld meer verantwoordelijkheid te geven in het organiseren van zorgvoorzieningen en het toebe­ delen van zorg aan degene die zorgbehoeftig zijn. De zorg moet een markt worden waar de vraag het aanbod bepaalt en waar de verschillende partijen met elkaar concurreren wat betreft prijs en kwali­ teit van de zorg. Het is natuurlijk een belangrijke vraag wat men precies onder marktwerking verstaat. Door econo­ men wordt het begrip markt omschreven als het geheel van contacten tussen vragers en aanbieders van soortgelijke goederen waarbij voor die goe­ deren prijzen tot stand komen. Beleidsmakers vereenzelvigen marktwerking met een decentrale beslissingsstructuur waarin vragers en aanbieders elkaar ontmoeten voor hun bilaterale transacties. In die transacties worden de wederzijdse rechten en plichten vastgelegd waarop zij elkaar afreke­ nen. De verschillende partijen moeten daartoe inzicht hebben in hun wederzijdse prestaties en over een eigen beslisruimte beschikken. In een ide­ ale markt is sprake van vrije concurrentie waarbij aanbieders van producten met elkaar wedijveren voor de gunst van cliënten. Voor de aanbieders is het dan van belang dat ze vrij zijn in het bepalen van de samenstelling, prijs en kwaliteit van hun aanbod, dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op de vraag naar hun product en dat er voor de aan­ bieders prikkels bestaan om de productie te kun­ nen verhogen en daarmee de prijs te verlagen. De afnemers moeten de vrijheid hebben om te kiezen voor een andere aanbieder en moeten daartoe over duidelijke informatie beschikken over de produc­ ten van de verschillende aanbieders. De vraag is of deze voorwaarden in de zorg aan­ wezig zijn. Algemeen wordt aangenomen dat er in de gezondheidszorg vanwege haar bijzondere

151

karakter sprake is van een imperfecte markt. Een belangrijke reden waarom de zorgmarkt afwijkt van de ‘normale’ markt is dat er in de gezond­ heidszorg drie partijen zijn die een ruilrelatie met elkaar aangaan. Het is in feite een samengestelde markt. Er is de zorgmarkt, waar de zorgaanbieder de zorgvrager zorg verleent. Dan is er de zorginkoopmarkt waarop verzekeraars afspraken maken met de zorgaanbieders (zorginstellingen bijvoor­ beeld). Ten slotte is er de verzekeringsmarkt, waar de zorgvrager aan de zorgverzekeraar premie betaalt voor een verzekering die de kosten van behande­ ling dekt. Men heeft niet altijd precies inzicht in elkanders prestaties op de verschillende markten, terwijl soms partijen door bepaalde regels in hun handelingsvrijheid beperkt zijn. Zo zijn verzeke­ raars bijvoorbeeld door de overheid aan bepaalde afspraken gebonden met betrekking tot de samen­ stelling van het verzekeringspakket en de accepta­ tieplicht van zorgvragers. De zorg kent bijgevolg vele plaatsen en momenten waarop ze niet als een perfecte markt functioneert (market failures).

De Zorgverzekeringswet (Zvw) De zorgverzekeringswet van 1 januari 2006, verenigt de oude ziekenfondsverzekering waarbij 63 procent van de bevolking was aangesloten alsmede de particuliere zorgverzekering die de kosten dekte van de overige 37 procent in één verplichte zorgverzekering. De wet verplicht alle inwonenden in Nederland om zo’n basisverzekering te kopen. Iedereen heeft de vrijheid te kiezen bij welke verzekeraar men de basisverzekering afsluit. Om de competitie tussen de verzekeraars te bevorderen, mogen verzekerden elk jaar van verzekeraar wisselen. Verzekeraars mogen geen risicoselectie toepassen bij aanvragen voor een verzekering (acceptatieplicht) en mogen geen verschillende premies rekenen vanwege leeftijd, sekse, handicap of ziektegeschiedenis. Verder moeten zij elke verzekerde een standaardpakket aanbieden dat door de overheid is vastgesteld. Verzekerden hebben de mogelijkheid een aanvullend zorgpakket te kopen voor voorzieningen die niet in het standaardpakket zitten of voor een betere kwaliteit van voorzieningen. Zulke aanvullende verzekeringen zijn particuliere verzekeringen waarvoor geen acceptatieplicht geldt.

Keuzen in de zorg

Verzekeraars mogen opereren op basis van winstoogmerk en worden geacht met elkaar te concurreren met betrekking tot premie, type zorgverzekering (bijvoorbeeld hoogte eigen risico en contracten met lokale zorgverzekeraars of andere ‘preferred providers’). Er is een zogenoemd vereveningsfonds, dat wordt beheerd door het CVZ (zie hiervoor) en dat oneerlijke concurrentie tussen verzekeraars (bijvoorbeeld door de regionale ziektekenmerken van een populatie) beoogt tegen te gaan. Verder krijgen lagere inkomensgroepen financiële compensatie van de overheid voor het aangaan van de (verplichte) zorgverzekering.

In het marktgerichte zorgstelsel dat door de over­ heid wordt beoogd, en dat met de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 definitief gestalte heeft gekregen, vervullen de zorgverzekeraars een centrale rol: zij hebben een regiefunctie, in zoverre dat zij de zorg moeten gaan inkopen op basis van de vragen en zorgbehoeften van de bij hen aange­ sloten verzekerden. De verzekerden zullen niet zelf de zorg gaan inkopen, maar laten dat over aan de zorgverzekeraars, reden waarom niet ge­ sproken wordt van sturen door de vraag, maar van sturen op de vraag. De zorgverzekeraars vervullen in het nieuwe stelsel de rol van makelaar tussen patiënten en zorgaanbieders. De verzekeraars lopen hierbij ook meer financiële risico’s: zij moe­ ten met elkaar gaan concurreren om de gunst van de verzekerden (zorgverzekeringsmarkt). De zorg­ aanbieders lopen ook steeds meer risico, omdat zij een bepaalde omzet moeten halen om hun zorg­ bedrijf te laten renderen. In tegenstelling tot het verleden hebben zorgverzekeraars niet meer de plicht om met elke zorgaanbieder een contract af te sluiten. Zorgaanbieders zijn bijgevolg niet meer zeker of ze wel een contract krijgen met een zorg­ verzekeraar. In de toekomst zullen zorgaanbieders hun basisfinanciering door de overheid (de zoge­ noemde ‘functiegerichte bekostiging’) verliezen en volledige financiële verantwoordelijkheid krijgen: zij zullen hun inkomen volledig uit de markt moeten halen op basis van een integrale kostenbe­ rekening van hun zorgaanbod. De zorgaanbieders moeten met elkaar gaan concurreren om de gunst van de zorgverzekeraars: welke zorgaanbieder kan de beste zorg verlenen tegen de meest gunstige (voordelige) condities (zorginkoopmarkt)?

Medische Ethiek

6

In dit spel tussen aanbieders en verzekeraars treedt de overheid niet geheel terug: zij blijft toezicht houden op de kwaliteit van de gele­ verde zorg met behulp van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Men spreekt in dit verband dan ook van gereguleerde concurrentie of, in de Amerikaanse literatuur, van ‘managed com­ petition’. De overheid probeert concurrentie af te dwingen door eisen te stellen aan het gedrag van verzekeraars, zorgaanbieders en verzeker­ den en door bij te dragen aan informatie en transparantie. De overheid probeert concurren­ tiebelemmerend gedrag in de vorm van kartel­ vorming tegen te gaan door de instelling van de Zorgautoriteit. Verder probeert de overheid het marktgedrag te beïnvloeden met het oog op waarden die in de samenleving belangrijk worden geacht. De overheid ziet bijvoorbeeld toe op de omvang van de verzekeringspremies en op de samenstelling van het basispakket dat door de verzekeraars moet worden geleverd. De overheid zal er vooral op toezien dat de solidari­ teit in het systeem gegarandeerd blijft. Dat wil zeggen dat de leden van de samenleving naar draagkracht een bijdrage blijven leveren aan de gelijke toegankelijkheid van de zorg voor alle leden van de samenleving, in het bijzonder voor hen die moeilijk voor zichzelf kunnen zorgen, zoals psychiatrische patiënten, verstandelijk ge­ handicapten en (dementerende) ouderen. Toch zal dit geen gemakkelijke opgave zijn, wanneer de zorg wordt onderworpen aan de regels van de markt. Dan gaan economische belangen een grotere rol spelen en proberen betrokken par­ tijen zo sterk mogelijk te staan door het afsto­ ten van onrendabele zorgvoorzieningen of van patiënten die meer zorg c.q. meer geld kosten dan het contract toelaat. Ondanks het toezicht van de overheid, blijven er zorgen over de toegankelijkheid en kwaliteit van het nieuwe vraaggestuurde zorgsysteem. Zo zal de overheid zich minder gaan bemoeien met de ver­ deling van beschikbare middelen op het meso- en microniveau. Dit zal vooral de taak worden van de zorgverzekeraars. Op het niveau van de zieken­ huiszorg en specialistische hulp zullen zorgver­ zekeraars zich in hun onderhandelingen over de kwaliteit en de prijs van de zorg laten leiden door de zogenaamde Diagnose Behandelings Combina­ ties (dbc’s).

152

Diagnose Behandelings Combinatie (dbc) Vanaf 1 januari 2003 wordt fasegewijs het dbc-systeem ingevoerd. Deze afkorting staat voor Diagnose Behandelings Combinaties. Deze vormen een classificatiesysteem voor verrichtingen en voorzieningen in ziekenhuizen, in het bijzonder voor specialistische hulp. De dbc-systematiek typeert de zorg die een patiënt ontvangt op basis van de zorgvraag van de patiënt. Een dbc omvat alle activiteiten die een patiënt op basis van de zorgvraag ondergaat met bijhorende kosten van zowel ziekenhuis als medisch specialist. Ziekenhuizen en zorgverzekeraars maken afspraken over volume, prijs en kwaliteit van de dbc’s en daarmee over de bekostiging van de ziekenhuiszorg en specialistische hulp. Ministerie van VWS: Financieel Overzicht Zorg, 2003.

Wanneer een patiënt meer zorg nodig heeft dan de dbc toelaat, ontstaat er een ernstig probleem: wie gaat voor deze extra kosten opdraaien als die niet in de bekostiging zijn voorzien? Is dat het ziekenhuis of de zorgverzekeraar, of misschien de patiënt zelf? Het risico is niet denkbeeldig dat aan de patiënt die meer zorg nodig heeft (waarbij we vooral moeten denken aan oudere patiënten met co-morbiditeit) een kwalitatief mindere zorgvoor­ ziening wordt aangeboden of dat hij, in het slecht­ ste geval, aan zijn lot wordt overgelaten. Met de invoering van dbc’s gaan we met het zorgsysteem geleidelijk de kant op van het Managed Care-sys­ teem, zoals dat in de Verenigde Staten veel opgang doet. In Managed Care probeert een derde partij het gebruik van medische voorzieningen te con­ troleren door invloed uit te oefenen op de beslis­ singen van de hulpverlener en van de patiënt. De invoering van Managed Care kan ertoe leiden dat beslissingen over de vergoeding en levering van een zorgvoorziening in één hand komen te liggen. Een dergelijk systeem zal ongetwijfeld een sterke inbreuk vormen op de professionele autonomie van de hulpverlener, maar ook op de keuzevrijheid en autonomie van de patiënt. Managed Care heeft in korte tijd een belangrijke positie verworven in de Verenigde Staten, maar heeft daar inmiddels tot ernstige ethische problemen geleid, in het bijzonder als het gaat om toegang tot zorgvoorzie­ ningen. In Europese landen zou Managed Care bij eventuele invoering tot vergelijkbare problemen

153

kunnen leiden, zeker in landen met een op verze­ kering gebaseerd zorgstelsel, zoals Nederland. De overheid denkt met de marktgerichte benade­ ring de zorg doelmatiger te maken en zo een beter antwoord te hebben op de toenemende vraag naar zorg in de toekomst. Of dat inderdaad zo zal wer­ ken, is maar zeer de vraag. Immers, in de Verenigde Staten, waar de zorg vanouds door de markt gere­ geerd wordt, is er sprake van een hoge inefficiëntie ten gevolge van administratieve procedures en zijn ook de kosten van de zorg zeer hoog. Behalve kostenreductie en doelmatigheid en de daarmee gepaard gaande verschraling leidt de marktwer­ king ook tot een verandering in de zorgrelatie zelf. In de context van de markt wordt zorg gezien als een product, een verhandelbaar, economisch goed. Zorg wordt een vorm van dienstverlening waarin de traditionele deugden van zorgverlening, zoals betrokkenheid, toewijding en wederzijds respect, er niet toe doen. De invoering van de marktgerichte benadering heeft ook te maken met het inspelen op vrije keuze en autonomie die zo kenmerkend zijn geworden voor onze moderne, geïndividualiseerde samenleving. Wij willen graag de zorg hebben die tegemoetkomt aan onze eigen wensen en we willen ook de beste kwaliteit en zo snel mogelijke levering. De patiënt wordt gezien als een soeve­ reine consument die door de hulpverlener op zijn wenken moet worden bediend. Dit beeld van de patiënt als vorst of als kritische consument vormt echter een vertekening van de werkelijkheid van de zorg. De zieke mens is geen koning klant die een zorgrelatie aangaat zodra hem of haar dit uitkomt. De marktfilosofie en de consumentistische houding die daarin gepreekt wordt verhult de wezenlijke afhankelijkheid en gebrekkigheid van menige pati­ ënt. In veel gevallen is de zieke mens niet een voort­ durend autonoom, zelfbepalend individu, maar is hij aangewezen op de hulp en ondersteuning van de ander. Mondigheid, gezondheid, kritisch oordeelsvermogen en autonomie zijn waarden die bij grote aantallen zorgbehoevenden juist proble­ matisch zijn geworden. Zo zijn bij dementerenden andere kenmerken veel meer bepalend voor de zorg die hen toekomt: hun verlies van autonomie, hun kwetsbaarheid, hun teruglopende gezondheid en zelfredzaamheid en hun behoefte aan veiligheid en vertrouwdheid. Dat neemt niet weg dat we ernaar kunnen streven om zo veel mogelijk aan te sluiten bij de zorgbehoeften van deze mensen.

Keuzen in de zorg

6.19 Besluit Het systeem van vraagsturing zal de schaarste in de zorg niet wegnemen. Er zullen ook in de toekomst keuzen gemaakt moeten worden op zowel het macroniveau van de overheid als op het meso- en microniveau van de zorgverlening. Hoewel de overheid zich in het nieuwe zorgstelsel terugtrekt uit het veld van de gezondheidszorg, zullen er keuzen gemaakt moeten blijven worden over wat wel en wat niet in het basispakket te­ rechtkomt. Het beleid van de overheid in deze kan geleid worden door twee verschillende uitgangs­ punten: ofwel prioritering, ofwel rantsoenering. Het beleid van de Nederlandse overheid gaat uit van rantsoenering met als gevolg instelling van wachtlijsten en selectie van patiënten. Een groot bezwaar tegen deze benadering is dat de beslissing over de verdeling (en daarmee de morele verant­ woordelijkheid) wordt verschoven van de overheid naar de zorgverlener of, in het nieuwe stelsel, naar de zorgverzekeraar. De beslissingen kunnen daar­ mee ten prooi vallen aan oncontroleerbare (soms economische) motieven en subjectieve maatstaven. De toenemende druk op de zorgvoorzieningen in de nabije toekomst zal dit probleem alleen maar doen toenemen. Om deze reden kan het beleid van de overheid zich beter richten op prioritering van zorg, dat wil zeggen dat het onderscheiden tussen meer en minder noodzakelijke voorzieningen de voorkeur verdient boven de huidige, vaak ondoorzichtige praktijk van rantsoenering, wachtlijsten en pati­ ëntenselectie. Prioritering, zoals die bijvoorbeeld in Oregon heeft plaatsgevonden en zoals die door de Commissie Keuzen in de Zorg is voorgesteld, heeft het belangrijke voordeel dat de besluitvor­ ming op controleerbare en democratische wijze plaatsvindt. Ook bij een prioriteringsbeleid zul­ len belangengroeperingen invloed proberen uit te oefenen, maar de besluitvorming als zodanig is open voor democratische controle. Een ander, niet minder belangrijk voordeel van prioritering is dat wordt voorkomen dat de zorgverlener be­ slissingen moet nemen over morele dilemma’s die, althans voor een individu alleen, moeilijk oplosbaar zijn. Bedoeld wordt in het bijzonder het probleem van de selectie van patiënten waarvoor nauwelijks aanvaardbare criteria te vinden zijn. Bij prioritering van zorg zijn er meer waarborgen

Medische Ethiek

6

dat individuen gelijkwaardig behandeld worden, omdat persoonlijke kenmerken van zowel hulp­ vrager als hulpverlener de besluitvorming minder beïnvloeden. Bovendien is het niet de taak van de arts of andere zorgverleners om medische voor­ zieningen en behandelingen te rantsoeneren: de

154

samenleving hoort dat te doen. De arts moet zijn energie richten op de zorg voor zijn patiënt, zodat deze alle zorg krijgt die gepast is, maar wel bin­ nen de grenzen die daaraan door de samenleving worden gesteld.

Ter verdere lezing D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. Georgetown University Press, Washington dc, 1996 (2nd edition). D. Callahan: Setting limits: Medical goals in an aging society. Simon & Schuster, New York, 1987. Commissie Keuzen in de Zorg: Kiezen en Delen. Advies in hoofdzaken. Rijswijk, 1991. J. Kilner: Who lives? Who dies? Yale University Press, New Haven (ct), 1990. Health Care Analysis, Special Issue on Ethical issues of evidence based medicine, Volume 10(4), 2002. V. Kirkels (ed.): Oude idealen in een nieuwe zorgmarkt. Annalen van het Thijmgenootschap, Afl. 96.1, Valkhof Pers, Nijmegen, 2008.

J.A. Muir Gray: Evidence-based health care. Churchill Livingstone, New York, 1996. A. Wagemakers, P. van der Wijk, P. Francissen (red.): Wanneer is het leven te kostbaar? Leeftijd en kosteneffectiviteit in de gezondheidszorg. Boom, Amsterdam, 2000. G. A. van der Wal: ‘Solidariteit, hoe en waarom? Over de betekenis van solidariteit bij de bekostiging van de gezondheidszorg’. In: F.C.L.M. Jacobs en G.A. van der Wal: Medische schaarste en menselijk tekort. Ambo, Baarn, 1988. Reeks Gezondheidsethiek. Nummer 3: p. 79-111. D. Wikler: ‘Personal Responsibility for Illness’. In: D. Vandeveer, T. Regan (eds.): Health Care Ethics. Temple University Press, Philadelphia (pa), 1987: p. 326-58.

Communicatie

7 Medisch handelen is handelen tussen twee of meer mensen. Een arts of verpleegkundige geeft met dat handelen antwoord op een verzoek om hulp. De hulpvraag wordt meestal gesteld tijdens de ontmoeting tussen hulpverlener en hulpvrager, dat wil zeggen in een proces van communicatie. De vraag hoeft niet eens expliciet gesteld te zijn: in een noodgeval, omdat de hulpvrager het bewustzijn heeft verloren, of omdat er geen tijd te verliezen is vanwege direct levensgevaar. Dan wordt de hulpvraag toch verondersteld om hulp te kunnen bieden. Hulp bieden is communicatie en veronderstelt communicatie. In elk menselijk contact wordt gecommuniceerd. Mensen kunnen niet niet-communiceren. Onder communicatie verstaan we meestal een gesprek, dus verbale communicatie; maar ook een blik of houding communicereert: non-verbaal. Communicatie in de relatie met een patiënt is voor een hulpverlener vaak zo vanzelfsprekend dat het morele belang ervan wordt onderschat of veronachtzaamd. Het communiceren heeft echter belangrijke ethische aspecten. Morele regels geven bijvoorbeeld aan hoe de patiënt behoort te worden benaderd. Ethische protocollen in instellingen dienen om de omgang en de communicatie met patiënten en verschillende hulpverleners te structureren. Moreel beraad draagt daaraan eveneens bij. Goede zorg is kortom: goed communiceren. Leerdoelen 1. U kunt de belangrijkste kenmerken noemen van het begrip ‘communicatie’. 2. Met voorbeelden kunt u aangeven hoe communicatie en ethiek samenhangen. 3. U kunt uitleggen welke kenmerken van de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger moreel relevant zijn. 4. U kunt verschillende modellen van de artspatiëntrelatie van elkaar onderscheiden.

5. U kunt de morele uitgangspunten ­benoemen voor het informeren van patiënten. 6. U kunt de morele uitgangspunten benoemen voor het hanteren van het beroepsgeheim. 7. U kunt uiteenzetten wat de taken zijn van een ethische commissie. 8. U kent de methode en werking van moreel beraad

7.1

Wat is communicatie?

Communicatie kent in zijn Griekse en Latijnse voorlopers (anakoinoosis, koinos = ‘gemeenschap­ pelijk’ en communicatio, moenia = ‘de stadsmuren’) al de fundamentele betekenis van ‘mede-delen’. Communicatie opent een gemeenschappelijk terrein waarop iets van betekenis wordt gedeeld met anderen. Oorspronkelijk lijkt het woord ‘com­ municatie’ uit de rechtspraak afkomstig: voor- en tegenstanders ondervragen elkaar over wat er precies is gebeurd en hoe dat moet worden begre­ pen. De sofisten namen deze methode van vraag en wedervraag over en de socratische methode, bekend uit het werk van Plato, kan worden be­ schouwd als onderzoek naar gemeenschappelijke betekenissen, naar communicatie. Een spel van vraag en antwoord opent de mogelijkheid om ge­ meenschappelijk te begrijpen wat wordt bedoeld met woorden en gebaren. Tegenwoordig is communicatie een cultureel sleutelwoord. Informatietechnologie en com­ municatiemedia, internet, radio en televisie zijn belangrijke ingrediënten van het maatschappelijk leven. Communicatie omvat tegenwoordig boven­ dien veel meer dan alleen communicatie tussen mensen. Apparaten en systemen communiceren

Medische Ethiek

7

156

er met elkaar op los door signalen uit te wisselen. Eiwitten, hormonen en het DNA communiceren door informatie uit te wisselen en op te slaan. De genetica heeft zich ontwikkeld als de wetenschap van die communicatieprocessen. Een eerste ant­ woord op de heel algemene vraag ‘wat is commu­ nicatie?’ levert daarom de volgende definitie: Communicatie is de uitwisseling van informatie tussen systemen die in staat zijn om bepaalde betekenissen gemeenschappelijk te delen. Gewoonlijk wordt communicatie volgens deze algemene definitie voorgesteld in het zenderontvangermodel. Met dit model kunnen allerlei vormen van (niet-) menselijke communicatie worden voorgesteld. Het doel van de communicatie is dat de boodschap die de zender verstuurt, wordt opgevangen door de ontvanger. Vaak wordt de boodschap daarvoor gecodeerd in een of ander medium. De communi­ catie kan volgens het model succesvol of verkeerd verlopen. In het laatste geval is er sprake van miscommunicatie. Er kan bijvoorbeeld ruis zijn opgetreden, of de boodschap kan door omstandig­ heden vervormd raken tijdens de codering en/of decodering. Mobiel telefoonverkeer is een voorbeeld van de communicatie volgens het zender-ontvangermo­ del. Wanneer een telefoonnummer is ingetikt, wordt dit nummer vervolgens gecodeerd in elektri­ sche signalen die worden verstuurd. Via een zend­ mast of een satelliet wordt het bericht doorgegeven aan het mobieltje dat met de code wordt herkend. In dat mobieltje komt het signaal aan en het wordt vervolgens omgezet in de boodschap ‘er wordt ge­ beld’, al dan niet met toevoeging van gegevens over de eigenaar van het verzendende apparaat.

Zender

Boodschap

Inhoud Figuur 7.1  Zender-ontvangermodel van communicatie.

De beschrijving van communicatieproces­ sen volgens het zender-ontvangermodel kent geen ethische dimensie. Toch gebruiken we vaak ethisch beladen termen wanneer het com­ municatieproces mislukt. Zo spreken wij over ‘technische fouten’ of ‘verstoorde communicatie’. Daarmee projecteren wij ethische waarderingen op processen die volgens het model uitsluitend technologisch zijn gedefinieerd. Het model dient juist voor die technologische beschrijving zonder ethische waardering. De verandering van de boodschap kan worden bestudeerd als louter een technologisch probleem, bijvoorbeeld als het gevolg van de beïnvloeding door het medium of van veranderingen in de codering. Mensen geven daaraan toch graag een ethische waardering. Vergelijk bijvoorbeeld het begrip ‘genetische fout’ met het begrip (spontane) ‘mutatie’ en de ‘verstoorde communicatie’ met ‘gebrekkige’ of ‘beperkt mogelijke’ communicatie. Binnen de menselijke communicatie – misschien ook wel in de communicatie tussen en met andere levende wezens, maar dat laten wij hier terzijde – is altijd een ethische dimensie aanwezig. Dat maakt die communicatie veel complexer dan het zender-ontvangermodel weergeeft. Het voorbeeld van de mobiele telefoon kan dat verhelderen. Wanneer de mobiele telefoon overgaat, kan degene die het apparaat op dat moment bezit, beslissen of hij wel of niet bereid is te communiceren met de beller. Is die bereidheid aanwezig, dan drukt hij op een knop en maakt zich op enigerlei wijze bekend. De ontvanger neemt dus eerst een beslis­ sing en geeft voorts een antwoord (feedback). Dat antwoord leidt tot een nadere identificatie tussen beller en ontvanger. Daarna volgt een uitwisseling van informatie, waarna het contact wordt verbro­ ken. Stel nu dat de beller een belangrijke maar heel vervelende mededeling heeft. Bijvoorbeeld dat de

Ontvanger

157

Communicatie

ontvanger voor een belangrijk tentamen met een half punt is gezakt. Na afloop kijkt de ontvanger dan aangeslagen naar het apparaat en wellicht gooit hij de telefoon in een hoek, of smijt hij hem stuk op de grond. Dergelijke reacties zijn niet te wijten aan het apparaat of aan het technologische proces waarin werd gecommuniceerd. Zij hebben te maken met andere zaken, zoals de sociale context waarin de boodschap werd ontvangen, de inhoud van de boodschap en de manier waarop de boodschap is verteld in de verdere relatie tussen beller en ontvan­ ger. De boodschap wordt kortom niet eenvoudig verzonden en ontvangen, hij wordt medegedeeld in een bepaalde context die geladen is met allerlei waarderingen.

patiëntcommunicatie non-verbale symbolische communicatie is. In casuïstiek beschrijven artsen bijvoorbeeld vaak hun eerste indruk van de pati­ ënt die dan meestal op die lichaamstaal is geba­ seerd. Symbolische communicatie is veelzinnig en dus voor meer dan één uitleg vatbaar. Dat vereist oplettendheid en voorzichtigheid van de arts of hulpverlener. Zijn waarneming kan vertroebeld worden of bevooroordeeld raken door bepaalde signalen van de hulpvrager. Maar ook de eigen attitude speelt een belangrijke rol. Ethische waar­ den die hierbij horen, hebben te maken met de deugden van de menselijke omgang, zoals respect, deskundigheid en integriteit.

7.1.2 I nhoud 7.1.1 S ociale

van de boodschap

context

In de dagelijkse menselijke omgang is de commu­ nicatie nog complexer dan tot nu toe besproken aan de hand van het voorbeeld met de mobiele telefoon. Het axioma van de communicatie luidt dat mensen niet niet kunnen communiceren. Iemand die zwijgt of stil voor zich uitstaart, com­ municeert ook met zijn omgeving. Ook al wil hij dat niet, of is hij er zich niet eens van bewust. Mensen wisselen bovendien in de communicatie niet eenduidige boodschappen met elkaar uit, maar meer dan één boodschap tegelijkertijd en ook nog in verschillende vormen. Je praat vrien­ delijk, maar kijkt dreigend, je knikt angstig met je knieën, maar spreekt normaal. Emoties worden meestal lichamelijk uitgedrukt op manieren die niet bewust hoeven te zijn bedoeld. Angstzweet is daarvan een voorbeeld. Sinds de ontdekking van de spiegelneuronen weten wij bovendien dat emotionele en andere signalen onwillekeurig een antwoord oproepen in de omgeving. Verder dragen ook uiterlijk, houding en kleding bij tot de communicatie. De witte jas van de dokter en verpleegster, de stethoscoop die schijnbaar ach­ teloos uit de jas hangt, de manier waarop iemand een kamer binnentreedt, het ringetje in het oor bij vrouwen en mannen, al die zaken maken deel uit van de menselijke communicatie en zijn van belang voor de sociale context waarbinnen wordt gecommuniceerd. Veel van die communicatie­ vormen hebben geen vastomlijnde inhoud, maar zijn veelzinnig. We spreken dan van symbolische interactie. Bensing neemt in haar studie naar lichaamstaal aan dat het grootste deel van de arts-

Sinds de sofisten heeft men zich er in de filosofie op toegelegd om de inhoud van de boodschap te verhelderen. Aristoteles maakte zich hiervoor sterk in zijn beschouwingen over de politiek en de retoriek. Ook in de middeleeuwse preekleer en de moraliteiten stond de inhoud van dat wat wordt overgedragen centraal. De nadruk ligt op de argu­ mentatie en het redelijke inzicht in de boodschap. In de twintigste eeuw hebben vooral de Angelsak­ sische scholen in de taalfilosofie diepgaande studie gemaakt van het onderscheid tussen het proces van communicatie en de inhoud van de bood­ schap. Daartoe veronderstelt men dat de inhoud kan worden losgemaakt van het proces. De Ame­ rikaanse filosoof Searle, die deze vooronderstel­ ling heeft uitgewerkt, meent bijvoorbeeld dat een boodschap een neutrale inhoud dient te hebben met een ‘objectieve’ kenniswaarde. Deze filosofi­ sche veronderstelling treffen we in de medische ethiek aan bij de opvattingen over informatie en toestemming, ofwel de procedure van ‘ informed consent’. Men veronderstelt dan dat informatie een objectief waarheidsgehalte heeft, los van de communicatie. Volledige en ware informatie is daarmee een eis geworden voor de communicatie tussen arts en patiënt. De ethische waarden die hierbij horen hebben opnieuw het karakter van deugden. Deze deugden verwijzen terug naar de gemeenschappelijkheid die in de communicatie een normatieve functie krijgt. In veel wetgeving worden die deugden dan ook vertaald in normen die de gemeenschap stelt aan de communicatie: bijvoorbeeld eerlijk de waarheid spreken, be­ trouwbaarheid en deskundigheid.

Medische Ethiek

7.1.3 D e

158

manier waarop de boodschap

wordt verteld

7

In de communicatieleer gaat de aandacht vooral uit naar de manier van communiceren. Elke bood­ schap wordt begeleid door andere signalen die als verpakking kunnen worden opgevat. Die verpak­ king heeft te maken met het betrekkingsaspect, dat wil zeggen: de vorm die aan de communicatie wordt gegeven. Die vorm geeft aan de communica­ tie een veelzijdig betekenisvol karakter. De inhoud kan er zelfs aan ondergeschikt zijn. Non-verbale communicatie, zoals kleding en uiterlijke verzor­ ging dragen hieraan bij. Het betrekkingsaspect heeft op allerlei zaken betrekking die niet de inhoud van de boodschap betreffen, maar wel de wijze waarop de boodschap wordt gebracht en de situatie waarbinnen die door de luisteraar wordt ontvangen. Voor de arts is dat betrekkingsaspect van groot belang, maar uiteraard geldt het betrek­ kingsaspect wederzijds: ook de patiënt ‘verpakt’ de boodschap op allerlei manieren. Het is daarmee de voornaamste en in moeilijke situaties wellicht onvermijdelijke bron van miscommunicatie. Dat noopt de arts tot het controleren en sturen van de communicatie. Centrale ethische waarden daar­ bij zijn: respect, integriteit en het vermijden van manipulatie. Voor de menselijke communicatie geldt dat het zender-ontvangermodel een belangrijke aanvul­ ling krijgt, wanneer het betrekkingsaspect wordt verdisconteerd (zie figuur 7.2). De dynamiek tussen vorm en inhoud is voor het proces van communicatie van wezenlijk belang. Dat blijkt uit de volgende definitie van (menselij­ ke) communicatie (vrij naar F. Oomkes, A. Garner: Communiceren, contact houden en verdiepen. Boom, Amsterdam, 2003).

Communicatie is de uitwisseling van symbolische informatie tussen mensen die zich direct of indirect bewust zijn van elkaars aanwezigheid. Deze informatie wordt deels bewust, deels onbewust gegeven, ontvangen en geïnterpreteerd.

7.1.4 D e

In de definitie ligt besloten dat objectieve inhoud van de informatie altijd wordt medegedeeld in een proces van waardering of interpretatie. Waar­ dering van de gesprekspartner(s), waardering van de context en waardering van de informatie of boodschap. Die verschillende waarderingen ge­ ven aan de communicatie een intensieve ethische dynamiek die kenmerkend is voor de menselijke relatie. Die relatie veronderstelt dat mensen tij­ dens de communicatie ook aan elkaar betekenis verlenen en die betekenis verder kunnen ontwik­ kelen, uitwisselen en begrijpen. Communicatie is dan de eerste stap naar humanisering van het mens-zijn. De gemeenschap staat daarbij steeds op de achtergrond, zoals ook blijkt uit processen van uitstoting en discriminatie. In de filosofie van het Duitse idealisme vanaf Hegel is deze gemeen­ schapsachtergrond van de communicatie bena­ drukt als voorwaarde voor elk menselijk bestaan. ‘Zonder jij is het ik onmogelijk’, schrijft F. Jacobi in 1825. In de twintigste eeuw krijgt deze visie een vervolg in de dialogische filosofie waarbij vooral het ethische aspect van de commu­ nicatie wordt benadrukt in het werk van Scheler, Rosenzweig en Buber. Later, in de psychologie van Rogers, Szasz en Balint wordt dat proces van wederzijdse (h)erkenning de motor van een psy­ chologisch gezond bestaan: ‘Jij bent oké, ik ben

Vorm Zender

Boodschap Inhoud

Figuur 7.2  Betrekkingsaspect van communicatie.

menselijke relatie

Ontvanger

159

oké’. Hermeneutische ethiek, narratieve ethiek en communicatie-ethiek zijn voortzettingen van die visie, inclusief het gebruik van de socratische methode en het moreel beraad. De ethische theorievorming die de communicatie en de betekenis van en in verhalen (narratieve ethiek) centraal stelt, gaat ervan uit dat de uitwis­ seling van objectieve, wetenschappelijke informa­ tie maar beperkt mogelijk en relevant is. Hulp­ verlening vindt plaats op het concrete, alledaagse, ingewikkelde niveau van communicatie Op dat niveau moet er een duidelijke, liefst neutrale boodschap worden geformuleerd, maar anderzijds wordt die boodschap onherroepelijk verteld in een relatie waarin de gesprekspartners op heel ver­ schillende wijze betrokken zijn. Op allerlei manie­ ren kan in zo’n situatie een misverstand worden gewekt of onbegrip ontstaan. Een goedbedoelde uitdrukking kan bij iemand juist leed verwekken. Een bekend voorbeeld daarvan levert de chirurg die de dag volgend op een mutilerende operatie tegen de patiënt zegt: ‘dat ziet er mooi uit’. De chirurg waardeert daarmee het resultaat van zijn eigen werk: de incisie, de hechting en de wondge­ nezing. Voor de patiënt telt evenwel het proces van verminking zwaar. Hij voelt zich niet begrepen en in de steek gelaten bij het proces van verwerking. Op dit niveau van de concrete menselijke commu­ nicatie speelt de ethiek dan ook een herkenbare rol in de attitude van de arts en in de wijze waarop een boodschap wordt geformuleerd. Tezamen vormen ze de ethische stijl die in de communicatie wordt gebruikt.

De antropologische betekenis van ­communicatie In de dialogische benadering van communicatie nemen de sprekers deel aan een gemeenschappelijk proces waarin zij geheel betrokken zijn. Hierbij komt een element naar voren dat in de Europese continentale filosofie en antropologie sterk is benadrukt, namelijk dat de mens voor een belangrijk deel zichzelf wordt en herkent in de communicatie en in de verwerking daarvan. De wortels van die filosofie liggen al in de kritiek die de Duitse filosoof Hegel (1770-1831) uitoefende op Kant. In tegenstelling tot de individuele autonomie

Communicatie

wees Hegel op de afhankelijkheid die mensen hebben in de communicatie. Die afhankelijkheid ontstaat in wat hij de dialectiek noemde. Die term is afgeleid van het Griekse woord dialegesthai, dat betekent ‘met elkaar spreken’. Hegel illustreerde de afhankelijkheid van mensen in de communicatie aan de hand van het voorbeeld van de heer en de knecht. Om met elkaar te spreken, moeten heer en knecht elkaar als zodanig erkennen. Zonder knecht is de heer geen heer, zonder heer is de knecht geen knecht. Die erkenning van elkaars positie speelt een essentiële rol voor het uitoefenen van de functies van heer en knecht. Dat geldt ook voor de arts en zijn patiënt. In het contact met de patiënt is het van belang dat de patiënt de deskundigheid van de arts erkent, terwijl omgekeerd de hulpverlener de hulpvraag van de patiënt serieus moet nemen. Sinds het midden van de negentiende eeuw heeft de erkenning waar Hegel op doelde twee aspecten gekregen: een maatschappelijk en een persoonsgebonden aspect (zie hoofdstuk 2). Het maatschappelijke aspect van de erkenning is verbonden aan het artsendiploma. Het gaat dan om de wettelijke erkenning dat iemand het beroep van arts mag uitoefenen. Deze erkenning wordt institutioneel genoemd: de gezondheidszorg kent een aantal wettelijk vastgelegde beroepen; aan de erkende beoefenaren wordt een zeker gezag toegekend om bepaalde handelingen te verrichten. Zo bestaan er medische verrichtingen die niet door anderen kunnen of mogen worden uitgevoerd. Aan de institutionele erkenning is dan ook een bijzondere spreekwijze verbonden die zich kenmerkt door het gezag dat ermee is verbonden. Het persoonsgebonden aspect heeft te maken met wat vroeger ‘deugd’ en tegenwoordig vaak ‘attitude’ wordt genoemd. Een dokter heeft niet altijd genoeg aan de maatschappelijke erkenning, om door patiënten te worden aanvaard. In het directe contact moet het gezag ook in persoonlijke communicatie worden vertaald. Dat gezag heeft te maken met de manier waarop deskundigheid en kennis in de communicatie verbonden worden met aandacht voor de persoonlijke situatie waarin de patiënt zich bevindt. In de twintigste eeuw is het besef gegroeid dat ook in een institutionele relatie die persoonlijke erkenning vaak doorslaggevend is. Martin Buber (1878-1965)

Medische Ethiek

7

heeft daaraan een wijsgerig fundament gegeven door de relatie tussen twee mensen op te vatten als een speciale relatie van Ik en Jij. In het aangesproken worden door een ander met Jij wordt het mens-zijn geschapen en krijgt het aanzien. Een pasgeborene heeft naast voeding en kleding van het begin af aan dat aanspreken nodig om mens te kunnen worden. Buber zegt het zo: Wie Jij zegt, heeft niet een Iets als object voor ogen. Want waar Iets is, is ook een ander Iets: elk Iets grenst aan andere ‘ietsen’... Wie Jij zegt, heeft geen Iets, heeft niets. Maar die staat in relatie. De kern van het mens-zijn ligt volgens deze opvatting in de persoonlijke communicatie. Ook moreel besef wortelt in die communicatie: het respect voor de andere mens kan alleen tot stand komen in een proces van wederzijdse erkenning als persoon. Tegelijkertijd wordt die persoonlijke communicatie echter gestuurd door maatschappelijke en institutionele regels. Die bepalen de formele structuur van de communicatie. Zij geven aan wat wel en wat niet gezegd kan worden. Met andere woorden: de maatschappelijke en de persoonsgebonden aspecten van wederzijdse erkenning zijn voortdurend met elkaar in interactie.

Samenvattend: als conclusie van deze paragraaf kan worden gesteld dat menselijke communicatie naar psychologie of sociale wetenschap verwijst, maar ook naar antropologie en ethiek. Communiceren is een fundamentele categorie van het mens-zijn. Hoe communicatie wordt opgevat en welke vorm deze in de omgang aanneemt, is van belang voor de ethische beoordeling: goed en kwaad komen voor een belangrijk deel in de communicatie van mensen tot stand.

7.2

Kenmerken van de artspatiëntrelatie

De relatie van zorgvrager en zorgverlener kent enkele bijzondere kenmerken die een moreel belang hebben. Een eerste kenmerk is dat in de zorgverlening de relatie in beginsel altijd asymmetrisch is: de zorgverlener en de zorgvrager be­ schikken over verschillende soorten informatie die hen van elkaar afhankelijk maakt. De zorgvrager

160

heeft gevoelens van onrust en onzekerheid die zijn verbonden met klachten. De zorgverlener beschikt over deskundigheid en ervaring in het behandelen van klachten. Deze asymmetrie kan gemakkelijk tot problemen leiden. De ongelijkheid op het niveau van de relatie kan zich bijvoorbeeld verta­ len in een strijd om wie gelijk heeft. Van de arts wordt dan bijvoorbeeld gevraagd om alles tot in de puntjes na te gaan totdat de patiënt tevreden is. De vraag rijst dan hoever je de patiënt in diens klachtbeleving moet volgen. Waar en hoe trek je de grens? Of de patiënt komt met allerlei informatie die op internet is ingewonnen om zijn gelijk te be­ wijzen. Uiteindelijk ligt het probleem dan meestal op het metaniveau: de gesprekspartners zijn on­ duidelijk over de vraag wie in de communicatie superieur is, zij erkennen elkaars deskundigheid niet, of zij voelen zich in de affectieve relatie mis­ kend of afgewezen. Het kan zelfs voorkomen dat de patiënt zich geheel miskend voelt in de meta­ communicatie. De zorgverlener gaat dan bijvoor­ beeld uit van een stereotiep beeld van de patiënt en verstaat de metacommunicatie niet waarin wordt meegedeeld dat de patiënt niet aan dit beeld vol­ doet. De patiënt kan in zo’n situatie achterblijven met het gevoel helemaal niet in de communicatie aanwezig te zijn geweest. In deze gevallen kan een gemis aan vertrouwen ontstaan, ondanks de goede bedoelingen en karaktereigenschappen van de zorgverlener of de betrouwbaarheid van de infor­ matie. In moreel opzicht betekent dit dat noch de intentie van de hulpverlener, noch de feitelijke handelingen voldoende hoeven te zijn om de com­ municatie in moreel opzicht te beoordelen. Wat wordt nog meer gevraagd?

Metacommunicatie De manier waarop een boodschap wordt overgebracht, kent vaak twee aspecten: een ‘rapportaspect’ en een ‘bevelsaspect’. Het bevelsaspect wil zeggen dat in de boodschap is aangegeven welk gedrag van de ontvanger wordt verwacht. Bateson, die dit gedragsaspect onderscheidde van de inhoud (het ‘rapportaspect’) van de boodschap, herkende het ‘bevelsaspect’ reeds op het niveau van de fysiologie. Het afvuren van een neuron houdt zowel een ‘rapport’ in (het draagt een boodschap over) als een ‘bevel’ (bijvoorbeeld voor

161

een volgend neuron om af te vuren). Het ‘bevelsaspect’ en andere wijzen waarop de boodschap iets uitdrukt van de betrekking tussen de partners, wordt gewoonlijk aangeduid met de term ‘metacommunicatie’. In de metacommunicatie komen allerlei ethisch relevante aspecten naar voren die in een beperkt model onderbelicht blijven. Voor artsen is aandacht voor de metacommunicatieve aspecten vaak van groot belang in hun relatie met patiënten. Het bewust zijn van zichzelf en van wie de ander is, speelt daarin een grote rol. Metacommunicatie beperkt zich dan niet alleen tot de arts of zorgverlener. Ook de patiënt communiceert op een metaniveau. In de uitwisseling van boodschappen en gedragingen ontstaat een proces dat op een bepaalde manier wordt georganiseerd door beide gesprekspartners. Die organisatie vindt bijvoorbeeld plaats door middel van ‘interpunctie’. Elke gesprekspartner legt een bepaald accent in de boodschappen, dat kan terugkomen in bijvoorbeeld een ‘bevelsaspect’. Het verschil in interpunctie kan leiden tot uiteenlopende weergaven van hetzelfde gesprek. Bovendien kunnen in de interpunctie gevoelens van angst, afweer of behoefte aan hulp leiden tot verschillende visies op de werkelijkheid van de communicatie. Een dokter kan menen dat hij veel aandacht heeft besteed aan de affectieve aspecten die samenhangen met de voorgestelde behandeling, terwijl de patiënt meent dat er alleen maar is gesproken over bestraling en de gevolgen daarvan. Het begrijpen van elkaars interpunctie is daarom van groot belang voor de gesprekvoering, met name bij het zogenoemde slechtnieuwsgesprek.

Het tweede kenmerk is vertrouwen. Vertrouwen bin­ nen een asymmetrische relatie vereist dat de partners in de communicatie elkaar complementeren, dat wil zeggen: beurtelings van elkaar durven te erkennen dat de ander op een bepaald terrein superieur is. Die erkenning kan plaatsvinden door het verhaal van de patiënt serieus te nemen als uitgangspunt voor het gesprek. Of door regelmatig te vragen naar de wijze waarop de ander vanuit diens morele zelfbeeld de informatie ordent en groepeert. Bij complementa­ riteit gaat het dus om een proces van wederzijdse erkenning waarbij de verschillende deskundigheids­ aspecten met elkaar in evenwicht worden gebracht. Het vertrouwen komt daarin tot stand.

Communicatie

Aan dat vertrouwen wordt in de literatuur soms een zwaar moreel gewicht toegekend. Men gaat ervan uit dat het vertrouwen gebaseerd is op een bijzondere eigenschap die niet in het algemeen van zorgverleners hoeft te worden verwacht. Dat zware gewicht berust echter op een misverstand. Het vertrouwen complementeert de asymmetrie tot een gelijkwaardige relatie en is ook in andere sectoren van het maatschappelijk leven een onmis­ baar element in asymmetrische relaties. Bijvoor­ beeld in de relatie tussen docent en student, tussen werkgever en werknemer, of tussen coach en leden van een team. Macht en gezag zijn het derde en het vierde ken­ merk van een hulpverleningsrelatie. De hulp­ vrager komt naar de zorgverlener, omdat die bij machte kan zijn iets aan de situatie te verbeteren. De hulpvrager voelt zich daartoe zelf niet in staat. Macht kan worden omschreven als het vermogen iets uit te richten of te bewerkstelligen. Gezag betekent de beschikking over voldoende kennis en ervaring om in een bepaalde situatie de juiste handelingen te verrichten of besluiten te nemen. Beide begrippen staan daarmee niet los van het vertrouwen dat in de communicatie wordt opge­ bouwd. Het inhoudelijke karakter dat ze daarbij hebben wordt wel substantieel genoemd om een onderscheid te maken met de formele begripsom­ schrijving. Macht en gezag kunnen zich namelijk gemakkelijk losmaken uit de vertrouwensband en op zelfstandige wijze worden uitgeoefend. In de Wet op de beroepen in de individuele gezond­ heidszorg (wet BIG) die eind 1997 van kracht is geworden, worden die formele aspecten van macht en gezag geregeld als onderdeel van het maat­ schappelijke verkeer. Daarmee is op wettelijke wijze vastgelegd hoe de institutionele verdeling van macht en gezag is geregeld voor de gezond­ heidszorg. Die formele basis is op zichzelf echter niet toereikend en wordt in de communicatie verder ingevuld en vormgegeven. Bij de formele benadering van macht en gezag vindt een morele verandering van de communica­ tie plaats, die een verantwoording behoeft. Wan­ neer een patiënt in verwarring verkeert of onzeker is, kan het aangewezen zijn dat de zorgverlener gezag laat gelden of zelfs dwang uitoefent. In het kader van een vertrouwensrelatie vereist dit een morele verantwoording. Wanneer de omstandig­ heden die vertrouwensrelatie onmogelijk maken,

Medische Ethiek

7

vereist de formele benadering dat verantwoording kan worden afgelegd aan een onafhankelijke derde instantie. Dat kan een (tucht)rechtbank zijn of de Inspectie voor de Volksgezondheid. Op die manier ontstaat in een democratische samenleving een publieke controle over de verdeling van macht en gezag. Macht en gezag zijn derhalve twee facto­ ren waarmee in ethische zin voortdurend rekening moet worden gehouden. Macht sluit de comple­ mentaire relatie af door één richting van de com­ municatie centraal te stellen. Gezag ondersteunt de complementaire relatie, maar moet telkens door de gesprekspartners worden bevestigd en erkend. Lukt dat niet, dan is het gezag alleen geba­ seerd op een formele, institutionele relatie tussen mensen. Het gevaar van een onderschatting van de facto­ ren macht en gezag ligt niet alleen in mogelijk wantrouwen dat kan ontstaan, maar tevens in manipulatie. Manipulatie vindt plaats wanneer de ene partner de andere niet serieus neemt en erkent in de eigen zelfstandigheid. Vaak is hierbij sprake van een onmacht om op metaniveau te commu­ niceren. De zorgverlener sluit zich bijvoorbeeld op in een bastion van kennis en kunde en vraagt eigenlijk dat de zorgvrager zich aan hem of haar onderwerpt. Of de zorgvrager ontkent de reële bijdrage die de zorgverlener wil leveren en vraagt telkens om aandacht voor nieuwe problemen. Zorgverleners moeten in de praktijk vaak door schade en schande leren hoe moeilijk het is om manipulatie van en door patiënten te vermijden of te doorbreken. De vier kenmerken van de communicatie, zoals hiervoor opgesomd, maken duidelijk dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener op velerlei ma­ nieren kan worden geanalyseerd; die relatie vraagt telkens opnieuw nadere overweging en reflectie. In de relatie is de zorgverlener voortdurend op ver­ schillende niveaus betrokken en dat vereist inzet en motivatie. De regels en richtlijnen die daarbij gelden, zijn niet gemakkelijk te formaliseren en verlenen de zorgrelatie een bijzonder karakter. De kenmerken veranderen bovendien inhoudelijk in verschillende omstandigheden die per situatie maar ook per land of cultuur kunnen verschillen. Met die culturele verschillen moet in het contact tussen hulpvrager en hulpverlener dan ook steeds rekening worden gehouden. Toch worden de vier kenmerken, ondanks de verschillende invulling en

162

gewicht, wereldwijd erkend als speciale kenmer­ ken van de zorgverlening. Zij zijn daarbij samen­ gevat onder één noemer: de plicht tot hulpverlening. Op basis van die plicht hebben de macht en het gezag van de zorgverleners zich kunnen verzelf­ standigen in het perspectief van de asymmetrische vertrouwensrelatie bij de hulpverlening. Het Rode Kruis en tegenwoordig ook organisaties als Artsen zonder Grenzen en Terre des Hommes hebben op die manier een status verkregen die losstaat van de politieke verdeling van macht en gezag in een samenleving. Ook de richtlijnen en codes die internationaal een beslag hebben gekregen in de Verenigde Naties en de Wereld Artsen Organisatie (WMA), getuigen van de universele erkenning van de plicht tot hulpverlening. De medische ethiek heeft daarin inhoudelijk en formeel een mondiale erkenning gekregen. Het ethische principe van respect voor de autono­ mie, de publieke erkenning van de toegenomen mondigheid van de patiënt, staat tegenwoordig naast de plicht tot hulpverlening. De kwaliteit van de relatie die in de communicatie is opgebouwd, komt in dat respect tot uitdrukking. De vraag is nu hoe daaraan in de arts-patiëntrelatie vorm kan worden gegeven.

7.3

Modellen van de arts-patiëntrelatie

Op basis van de genoemde kenmerken zijn diverse modellen van de arts-patiëntrelatie uitgewerkt. Emanuel en Emanuel onderscheiden vier model­ len: het paternalistische, informatieve, interpreta­ tieve en deliberatieve model. Het paternalistische model berust op macht en ge­ zag, dus het vermogen van de arts om de situatie van de patiënt te beoordelen en de bekwaamheid om de patiënt op de beste manier bij te staan. Wanneer de arts een conclusie heeft bereikt, zal hij de patiënt ertoe aanzetten zijn aanbevelingen zo goed mogelijk te volgen. De belangrijkste kenmer­ ken en problemen van paternalisme zijn bespro­ ken in hoofdstuk 4. Het informatieve model streeft naar objectieve informatie. Het gaat ervan uit dat de arts alle relevante informatie verschaft, dat de patiënt naar wens de beste behandeling kiest en dat de arts vervolgens de gekozen interventies uitvoert. Verondersteld wordt dat er een duidelijk onder­ scheid is tussen feiten en waarden. De patiënt

163

ontvangt en begrijpt de feiten die de arts aan­ levert; de waarden waarop de besluitvorming berust zijn die van de patiënt. De waarden van de arts spelen geen rol; de arts mag geen oordeel laten meewegen ten aanzien van de waarden van de patiënt. Dit model van de arts-patiëntrelatie kenmerkt zich door, zoals al in hoofdstuk 4 aan de orde kwam, een negatieve interpretatie van het autonomiebegrip (negatief in de zin van ‘niet belemmerd door’, ‘niet beïnvloed’) en van een minimalistische moraal. Tussen het informatieve en paternalistische model staan twee andere modellen die van een minder scherpe tegenstelling tussen arts en patiënt uit­ gaan. In het interpretatieve model verheldert de arts de waarden van de patiënt en helpt hij om de beste keuze te maken. Behalve op informatieverstrek­ king richt de arts zich op het maken van die keuze die het best bij de patiënt past. De hulpverlener is dus niet alleen technicus en verschaffer van gege­ vens, evenmin als de patiënt slechts consument is. Verondersteld wordt dat de waarden van de pati­ ënt vaak niet helder zijn en dat die interpretatie behoeven in het licht van de medische gegevens. Door zijn bekendheid met het leven en de per­ soonlijkheid van de patiënt, komt de arts samen met de patiënt tot de vaststelling wat de patiënt het belangrijkst vindt. In dit model speelt het sociale en contextuele autonomiebegrip een rol (zie hoofdstuk 4). We herkennen ook de kenmer­ ken van interpreterende ethiek, zoals besproken in hoofdstuk 2. Dit model ligt dicht aan tegen het informatieve model. Uiteindelijk is het de patiënt die besluit wat er gebeurt. Het vierde model, het deliberatieve of overlegmo­ del, staat dicht bij het paternalistische model. In dit model helpt de arts de patiënt om op basis van de informatie over de klinische bevindingen vast te stellen wat het beste gedaan kan worden. De arts concentreert zich daarbij op de waarden die in verband staan met de ziekte of de behandeling van de patiënt; hij erkent dat er andere waarden zijn en dat de patiënt deze belangrijker kan vin­ den dan de waarden waarop de arts zich concen­ treert. Arts en patiënt overleggen met elkaar over de betekenis van deze waarden. De arts moedigt de patiënt aan de beste optie te volgen. Hij ge­ bruikt hiertoe ook morele overreding, wanneer de patiënt onvoldoende inziet wat het beste voor hem is. In dit model wordt dus bewust overleg

Communicatie

gevoerd over de betekenis van waarden. De arts geeft niet alleen aan wat de patiënt kan doen, maar zet uiteen wat de patiënt zou moeten doen op grond van de verschillende waarden die op het spel staan. Wat zou moeten gebeuren, wordt echter pas helder in de tweespraak tussen arts en patiënt, in onderscheid tot het paternalistische model, waarin de arts eenzijdig bepaalt wat het beste is. Het deliberatieve model gaat uit van een com­ munitaristische visie op ethiek: wat goed is om te doen, wordt helder in de onderhandeling tussen mensen; bovendien moeten we leren wat waarde­ vol is door interactie met anderen. De belangrijkste kenmerken van de vier modellen worden samengevat in tabel 7.1. In alle vier modellen speelt de autonomie van de patiënt een rol, zij het in verschillende mate. In reactie op het paternalistische model, waarin die autonomie slechts weinig van betekenis is, heeft het informatieve model sterk aan invloed gewon­ nen, zoals de ontwikkeling van de medische ethiek laat zien (zie hoofdstuk 2). De laatste tijd groeit het besef dat dit laatste model eenzijdig is, doordat het zwaartepunt van de besluitvorming voornamelijk aan de kant van de patiënt wordt gelegd. Op grond van het belang en de kenmer­ ken van communicatie zou dit zwaartepunt tussen patiënt en arts moeten liggen. In de artspatiëntrelatie dient een proces van gezamenlijke besluitvorming te worden voltrokken, gebaseerd op wederzijdse participatie en respect. Door de nadruk te leggen op het samen beslissen, wordt voorkomen dat er een onterechte reductie plaats­ heeft van de arts tot technicus en van de patiënt tot consument. Onderzoek naar de praktische werking van de geïnformeerde toestemming laat zien dat de verschuiving van het zwaartepunt naar het gebied tussen arts en patiënt terecht is. Keer op keer blijkt tevens dat de relatie tussen arts en patiënt in belangrijke mate bepalend is voor de kwaliteit van de uiteindelijke besluitvor­ ming. In verschillende klinische omstandigheden kun­ nen verschillende modellen het meest geëigend zijn. In de praktijk zijn alle vier modellen her­ kenbaar, soms in het behandelproces van één en dezelfde patiënt. In een acute situatie ligt het paternalistische model voor de hand; uitstel van behandeling om een ‘informed consent’ te verkrij­

Medische Ethiek

7

164

paternalistisch model objectief en gedeeld door arts en patiënt

informatief model

interpretatief model

deliberatief model

waarden van de patiënt

bepaald, vast en bekend aan de patiënt

warrig en tegenstrijdig, verheldering vereist

open voor ontwikkeling en revisie door morele discussie

verplichting van de arts

verschaffen van relevante feitelijke informatie; uitvoeren van de door de patiënt geselecteerde interventie

verhelderen en interpreteren van relevante patiëntwaarden; informeren van de patiënt; uitvoeren van de door de patiënt geselecteerde interventie

de patiënt overtuigen van diens belangrijkste waarden; informeren van de patiënt; uitvoeren van de door de patiënt geselecteerde interventie

bevorderen van welzijn, onafhankelijk van de voorkeur van de patiënt

begrip van de autonomie

keuze van en ­controle over de medische zorg

zelfbegrip relevant voor de medische zorg

morele zelfontwikkeling relevant voor de medische zorg

instemming met objectieve waarden

rol van de arts

competente technische expert

raadgever of adviseur

vriend of leraar

leidsman

Tabel 7.1  Vier modellen van de arts-patiëntrelatie. Uit: E.J. Emanuel, L.L. Emanuel: ‘Four models of the patient-physician relationship’. Journal of the American Medical Association 1992; 67(16): 2221-2226.

gen kan de patiënt wellicht onherstelbaar scha­ den. In een situatie waarin een patiënt voor een eenmalig consult binnenloopt en bij de arts niet bekend is, verdient het informatieve model soms de voorkeur. In de meeste situaties hebben arts en patiënt evenwel een langer bestaande relatie met elkaar. Wat de beste zorg op dat moment is, komt tot stand in wederzijds overleg. Communicatie is hiervoor niet alleen een voorwaarde, maar is reeds een uiting van goede zorg.

7.4

Spreken

Sinds 1 april 1995 is de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) in werking getreden. Hierin worden de rechten en plichten van arts en patiënt geregeld. De wet maakt deel uit van het Burgerlijk Wetboek. Centraal in de wet staat dat de uitoefening van een geneeskundig be­ roep een verbintenis vereist die door de desbetref­ fende persoon, de patiënt, moet zijn goedgekeurd. Voor de relatie tussen hulpverlener en hulpvrager zijn daarom met name van belang: het recht op informatie en het toestemmingsvereiste. Artikel 448 formuleert het recht op informatie; de arts moet de patiënt informeren.

Artikel 7: 448 BW 1. De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. De hulpverlener licht een patiënt die de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt op zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen. 2. Bij het uitvoeren van de in het eerste lid neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van: a. de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen; b. de te verwachten gevolgen en risico’s daarvan voor de gezondheid van de patiënt; c. andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; d. de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat

165

betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling. 3. De hulpverlener mag de patiënt bedoelde inlichtingen slechts onthouden voorzover het verstrekken ervan kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren. Indien het belang van de patiënt dit vereist, dient de hulpverlener de desbetreffende inlichtingen aan een ander dan de patiënt alsnog te geven, zodra bedoeld nadeel niet meer te duchten is. De hulpverlener maakt geen gebruik van zijn in de eerste volzin bedoelde bevoegdheid dan nadat hij daarover een andere hulpverlener heeft geraadpleegd.

Dat de hulpverlener een informatieplicht heeft, betekent niet dat de patiënt gedwongen is infor­ matie tot zich te nemen. Als de patiënt een hulp­ verlener meedeelt dat hij bepaalde informatie niet wil ontvangen, moet de hulpverlener dat respec­ teren (zie ook hoofdstuk 11). Artikel 449 legt het recht op niet-weten vast.

Artikel 7: 449 BW Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen ontvangen, blijft het verstrekken daarvan achterwege, behoudens voorzover het belang dat de patiënt daarbij heeft niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit voor hemzelf of anderen kan voortvloeien.

In hoofdstuk 4 is besproken dat het goed informe­ ren van de patiënt de belangrijke noodzakelijke voorwaarde is voor het verkrijgen van toestemming voor de behandeling. Artikel 450 lid 1 van de WGBO formuleert het toestemmingsvereiste: ‘Voor verrich­ tingen ter uitvoering van een behandelingsovereen­ komst is de toestemming van de patiënt vereist’. Nu is het vaststellen van plichten natuurlijk één ding, maar iets anders is het toepassen van deze plichten in de klinische praktijk. In concrete geval­ len zal telkens een afweging moeten worden ge­ maakt bij de toepassing van de plichten. Is het wel altijd in het belang van een patiënt dat hij volledig geïnformeerd wordt over zijn conditie en prog­ nose? Is de hulpverlener verplicht alles te doen wat

Communicatie

de patiënt verlangt, ook wanneer daarmee geen medisch doel wordt gediend? Artikel 453 van de WGBO is van belang bij het beantwoorden van deze vragen, omdat hierin wordt verwezen naar ‘goed hulpverlenerschap’.

Artikel 7: 453 BW De hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen en handelt daarbij in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard.

In de praktijk komen deze wettelijke regels over­ een met de ethische kenmerken van het geven van informatie. De boodschap staat in de juridische gedachtegang centraal als een neutraal en objectief gegeven. Een breder perspectief op communicatie komt naar voren in bijvoorbeeld lid 3 van artikel 448. Ook in de discussies over de toepassing van de wet blijkt dat het brede perspectief wel degelijk op de achtergrond van de wettelijke regeling moet worden gezien. Daarnaast verdient artikel 453 zorgvuldige lezing. In feite wordt daarin gesteld dat de wet aan de zorgverlener de ruimte biedt om de bepalingen op de meest geëigende manier toe te passen. Welke is dan die geëigende manier? Die welke in overeenstemming is met de inzichten en ervaringen van de beroepsgroep. Aan de beroeps­ groep wordt derhalve een eigen deskundigheid en ervaring toegekend die gezaghebbend en nor­ matief is voor de toepassing van de wet. De wet­ gever bevestigt daarmee de eigen positie van de medisch-ethische eisen aan de communicatie.

7.5

Zwijgen

‘Spreken is zilver, zwijgen is goud.’ De opvatting van communicatie waarin de mens bij uitstek een ‘me­ dedelend’ wezen is, lijkt de morele waarheid van dat spreekwoord te veronachtzamen. Om met de Franse filosoof Foucault (1926-1984) te spreken: ‘Wij leven in een tijd waarin alles moet worden gezegd of gecom­ municeerd’. Hier is wel sprake van een overdrijving, maar het valt niet te ontkennen dat in de communi­ catie luisteren en zwijgen een belangrijke rol spelen.

Medische Ethiek

7

De morele plicht om volledige informatie aan de patiënt te verstrekken heeft daarom een keerzijde in de zwijgplicht tegenover derden, zoals is vastgelegd in het beroepsgeheim. Die zwijgplicht (of geheim­ houdingsplicht) vormt de kern van de hippocrati­ sche traditie en is de hoeksteen van de vertrouwens­ relatie. Die plicht geldt ongeclausuleerd tegenover de patiënt. Zelfs tegen naaste familieleden en tegenover collegae heeft de medisch hulpverlener een zwijgplicht. Soms kan dat leiden tot ernstige gewetensnood of belangentegenstellingen, bijvoor­ beeld wanneer informatie verzwegen moet worden tegenover de partner of wanneer een ongewenste situatie voor de patiënt ontstaat bij overdracht aan een collega. Het beroepsgeheim geldt ook wanneer de patiënt is overleden. In Nederland blijft het pati­ ëntdossier dan in het bezit van de behandelend arts en daarop blijft de geheimhouding rusten.

Casus Geslachtsziekte In deze klassieke casus komt een man bij de huisarts met de geslachtsziekte gonorroe. De man wil niet dat zijn vrouw op de hoogte wordt gesteld, ook al loopt zij het risico besmet te zijn. De vrouw is in behandeling bij de gynaecoloog voor bepaalde klachten. Mag de huisarts de gynaecoloog informeren?

Casus Mishandeling? Een huisarts behandelt een vrouw regelmatig voor bloeduitstortingen die zijn ontstaan, omdat zij – naar haar zeggen – vaak valt of zich stoot. De arts vermoedt mishandeling. De kinderen die soms meekomen vertonen ook blauwe plekken. De vrouw ontkent echter iedere mogelijkheid van mishandeling door haar partner. Mag of moet de arts een vertrouwensarts waarschuwen?

Dat aan het beroepsgeheim stringent wordt vastge­ houden, is om meerdere redenen van belang. Er is allereerst een individueel belang. Een patiënt moet al­ les aan zijn arts kunnen vertellen in het vertrouwen dat die informatie niet aan anderen wordt doorgege­ ven of voor andere doeleinden dan voor de behande­ ling wordt gebruikt. Er is voorts een publiek of alge-

166

meen belang. Het is in het belang van de volksgezond­ heid dat iedereen zich tot een arts moet kunnen wenden als hij hulp nodig heeft; hierbij moet geen angst aanwezig zijn dat vertrouwelijke gegevens aan derden worden doorgegeven. Deze twee belan­ gen hangen samen met de bijzondere aard van de geneeskunde. In een behandelrelatie is een bepaalde mate van intimiteit noodzakelijk. De arts heeft toegang tot het lichaam van de patiënt; ter wille van het onderzoek moet de laatste zich soms ontkleden en zich laten aanraken. Bovendien komen in de arts-patiëntrelatie vaak persoonlijke ervaringen en gegevens aan de orde, die niet met anderen gedeeld hoeven te worden. Daarbij komt dat informatie van persoonlijke aard vaak een functie heeft bij het leg­ gen en het verdiepen van de behandelrelatie. Som­ mige zaken vertellen we maar aan enkele mensen; de vertrouwensband die we op die manier opbou­ wen, heeft de strikte veronderstelling dat de gege­ ven informatie niet buiten die relatie bekend wordt. Om de arts in staat te stellen een zo goed mogelijke behandeling te realiseren, is persoonlijke informatie vaak onontbeerlijk; maar de publieke voorwaarde daarvoor is het beroepsgeheim. Afgezien van de uitzonderlijke gevallen, zoals ge­ weldmisbruik, blijkt dat de zwijgplicht meestal een beschermende werking heeft voor de patiënt, maar tevens voor de hulpverlener. Dat laatste is vooral ook van belang voor bedrijfsartsen en verzekerings­ artsen. De werkgever en het bedrijf kunnen immers bijzondere belangen hebben bij de medische infor­ matie die de arts tijdens een consult of medische keuring ter ore is gekomen. Op de arts kan dan druk worden uitgeoefend. In de wettelijke bepaling van het beroepsgeheim is dan ook naast de zwijgplicht het verschoningsrecht opgenomen: een arts kan zich zelfs ten overstaan van de rechter verschonen om op bepaalde vragen geen antwoord te geven.

Casus Inlichtingen aan de ­politie? Een serieverkrachter heeft bij een nachtelijke aanranding een snijwond in de linkerdij opgelopen. Volgens de politie vereiste die verwonding medische behandeling met hechting. De politie verwittigt alle ziekenhuizen in de omgeving. Mogen de ziekenhuizen informatie geven over behandelde snijwonden tijdens de bewuste nacht?

167

De zwijgplicht geldt voor alle kennis die de arts bij de uitoefening van zijn beroep heeft verkregen. Het betreft niet alleen informatie die hem vertrou­ welijk door de patiënt is meegedeeld. Het gaat ook om informatie die de arts heeft verkregen gedu­ rende de behandelrelatie: gegevens van laborato­ ria, informatie tijdens lichamelijk onderzoek en datgene wat hem ter ore komt of opvalt tijdens een huisbezoek. Bekendmaking van dit soort informa­ tie kan een inbreuk maken op het vertrouwen van de patiënt in zijn arts. Belangrijk is ook dat het beroepsgeheim niet het geheim is van de beroepsbeoefenaar, maar van de patiënt. De arts kan zich er dus niet op beroepen om de patiënt zelf geen informatie te verstrekken. Tegelijkertijd geldt het beroepsgeheim ook voor anderen die betrokken zijn bij het behandelings­ proces. Paramedici, verpleegkundigen of secre­ taressen krijgen vaak vertrouwelijke informatie over de patiënt onder ogen. Ook voor hen geldt de zwijgplicht (hierbij wordt gesproken van afgeleid beroepsgeheim).

7.6 Doorbreking van het beroepsgeheim De stelregel is dat het beroepsgeheim in beginsel ten opzichte van iedereen geldt (behalve, zoals gezegd, uiteraard de patiënt zelf). Het geldt ook na de dood van de patiënt. Op deze regel zijn uit­ zonderingen mogelijk, maar die moeten dan goed beargumenteerd worden. – Doorbreking van de zwijgplicht kan nodig zijn ten behoeve van andere behandelaars. Hierbij wordt de toestemming van de patiënt veron­ dersteld. In het kader van een goede behande­ ling kan het immers noodzakelijk zijn gege­ vens te verstrekken aan medebehandelaars. In dat geval dient niet meer informatie verstrekt te worden dan nodig is voor de behandeling. – Doorbreking van het geheim is mogelijk wan­ neer de patiënt zelf daarvoor toestemming geeft. Het kan dan gaan om informatiever­ strekking aan derden die niet bij de behande­ ling betrokken zijn. Als de patiënt bijvoorbeeld verzoekt om gegevens te verstrekken aan een derde, is de zwijgplicht opgeheven. De arts moet daarbij wel nagaan of het verzoek van de patiënt vrijwillig is en of hij kan overzien wat de consequenties zijn.

Communicatie

– De zwijgplicht kan ook worden opgeheven door wettelijke voorschriften. Het gaat dan bijvoor­ beeld om de aangifte van bepaalde besmettelijke ziekten bij de inspectie, om de aangifte van doodsoorzaak en dwangbehandeling bij psychi­ atrische stoornissen. In deze gevallen wordt het algemeen belang ten aanzien van informatie­ verstrekking groter geacht dan het individueel belang van de patiënt op geheimhouding. – Doorbreking van het beroepsgeheim kan ten slotte gerechtvaardigd zijn wanneer een morele afweging moet worden gemaakt tussen het belang van de patiënt enerzijds en belangen van derden of de samenleving anderzijds. Er kan een belang zijn dat zwaarder weegt dan de geheimhoudingsplicht. Bekende voorbeel­ den zijn gevallen van kindermishandeling, een beraamde moord en de buschauffeur die een epileptische aanval heeft gehad. In deze situaties verkeert de arts in een moreel conflict, omdat hij door te zwijgen andere personen ern­ stige schade zou kunnen berokkenen. De arts moet dan bij zichzelf afwegen wat hij doet. De argumenten om doorbreking te rechtvaardigen moeten daarbij helder zijn. De gezondheidsju­ rist Leenen geeft daarvoor de volgende criteria: • alles is geprobeerd om toestemming van de patiënt te verkrijgen; • er dreigt ernstige schade voor een ander bij handhaving van het geheim; • de arts verkeert in gewetensnood door de handhaving van het geheim; • er is geen andere weg om het probleem op te lossen dan doorbreking van het geheim; • schade aan de ander kan vrijwel zeker wor­ den voorkomen of beperkt door doorbre­ king van het geheim; • het geheim wordt zo min mogelijk ge­ schonden. Deze criteria voor de beoordeling van uitzonde­ ringsgevallen geven aan dat het beroepsgeheim nog steeds een belangrijke waarde heeft in de zorg. Toch wordt die waarde in toenemende mate bedreigd door ontwikkelingen in de technologie en de or­ ganisatie van de zorg. Hierbij kunnen de informa­ tiesystemen in ziekenhuizen worden genoemd, de computernetwerken van huisartsen en apothekers en de centrale opslag van gegevens uit laboratoria. Behalve het beroepsgeheim van de arts staat in die gevallen ook de privacy van de patiënt op het spel.

Medische Ethiek

7.7

7

168

De ethische commissie

In de moderne zorg is steeds minder sprake van een relatie tussen één behandelaar en een hulp­ vrager. In instellingen, maar in toenemende mate ook in de huisartspraktijk, is er sprake van ver­ schillende hulpverleners die gezamenlijk de zorg voor een patiënt hebben. Dat betekent dat de com­ municatie tussen de hulpverleners onderling aan belang wint. Van iedere hulpverlener mag, zoals in het voorgaande is besproken, worden verwacht dat de behandeling in overeenstemming is met wat beroepsgenoten passend en redelijk vinden. In de praktijk van de zorg is evenwel lang niet altijd dui­ delijk wat onder die passende zorg moet worden verstaan. Veel ziekenhuizen en instellingen zijn er de laatste decennia toe overgegaan om ethische commissies in het leven te roepen die regels en normen bespreekbaar kunnen maken voor die praktijk. De communicatie tussen de hulpverle­ ners wordt daarmee bevorderd en de instelling wordt ermee in staat gesteld om een duidelijk beleid te voeren naar de patiënten, waarover ook verantwoording kan worden afgelegd. Die verantwoording is vooral van belang wanneer het gaat om beleid in ethische kwesties die de re­ latie tussen arts en patiënt overstijgen. Dergelijke kwesties, zoals abortus provocatus, euthanasie, embryoselectie en palliatieve sedatie, hebben naast een particulier belang van de patiënt ook een al­ gemeen belang waarbij belangrijke gemeenschap­ pelijke waarden van de samenleving in het geding zijn. Als gevolg van die kwesties heeft de medische ethiek zich ontwikkeld tot een sociaal fenomeen; in feite is ethiek opgenomen in de publieke arena waar de fundamentele waarden van een samenle­ ving ter discussie worden gesteld in kwesties die te maken hebben met leven en dood, ziekte en gezondheid. Debatten over medisch-ethische pro­ blematiek spelen zich in die arena op verschillende niveaus af. Een goed zicht op het functioneren van de ethische commissies vereist derhalve kennis van die niveaus en hun onderlinge wisselwerking.

7.7.1 N iveaus

van ethische discussies

Er zijn vier niveaus waarop ethische discussies worden gevoerd: – publiek debat; – onderwijs;

– instelling/ethische commissie; – afdeling of praktijk/moreel beraad. Het meest algemene niveau is dat van het publieke debat: televisie, radio en kranten besteden voort­ durend aandacht aan morele thematiek. Medische ethiek is ook een politiek thema geworden. In het parlement worden vragen gesteld, discussies gevoerd en wetsvoorstellen besproken met betrek­ king tot medisch-ethische kwesties. Instellingen en organisaties proberen bij te dragen aan en in­ vloed uit te oefenen op dat debat. Het ministerie van VWS heeft bijvoorbeeld een Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Daarnaast heeft het Rathe­ nau instituut de taak van de overheid gekregen om het publieke debat te stimuleren en te organiseren. Een tweede niveau met een publiek karakter waarop ethische kwesties aan de orde komen is dat van opleiding, vorming en onderwijs. Veel onder­ wijsprogramma’s in de gezondheidszorg besteden expliciet aandacht aan ethiek. In de medische opleidingen komt ethiek aan de orde in het onder­ wijs voor het artsexamen, terwijl steeds vaker sys­ tematisch ethiekonderwijs wordt geïntroduceerd in specialistenopleidingen, huisartsenopleidingen en nascholingsprogramma’s. Het derde niveau is dat van het beleid in de zorg­ instellingen. Die instellingen hebben een medischethische commissie als het platform waarop nieuwe ontwikkelingen en zorgvormen kunnen worden besproken en waar ethische richtlijnen kunnen worden ontwikkeld. In kwesties die maatschap­ pelijk ter discussie staan of die door de overheid op algemene wijze zijn geregeld, heeft de ethische commissie de taak om voor de instelling een hel­ der beleid te formuleren dat door de zorgverleners kan worden uitgedragen in hun communicatie met patiënten en hulpvragers. Ook willen pati­ ënten vaak graag weten welk beleid de instelling voorstaat in dergelijke kwesties en hoe hun be­ langen daarbij worden behartigd. De richtlijnen van de ethische commissies zijn dan behulpzaam bij het bevorderen van een transparant en helder beleid. De centrale idee achter de instelling van medischethische commissies is dat moeilijke kwesties en vraagstukken communicatie vereisen tussen de verschillende disciplines die in een instelling

169

werkzaam zijn; bovendien wordt ervan uitgegaan dat men door reflectie en studie kan komen tot een gemeenschappelijk uitgangspunt voor het handelen in het eigen huis. De medisch-ethische commissies hebben daarom een multidiscipli­ naire samenstelling. Iedere instelling krijgt door het werk van de commissie een eigen morele kleur, waarbij duidelijke morele keuzen ook voor patiënten en verwijzers helderheid kunnen ge­ ven. Bijvoorbeeld door inzichtelijk te maken of en in welk geval abortus provocatus of euthanasie al dan niet mogelijk zal zijn, of door informatie te geven over welk reanimatiebeleid gevoerd zal worden. Wanneer eenmaal een beleid voor het huis is over­ eengekomen, betekent dat nog niet dat de discus­ sie gesloten is. Er is alleen duidelijkheid geschapen over wat wel en niet gebruikelijk is. Wanneer daar­ van in een bepaald geval wordt afgeweken, kan dit vooraf of achteraf in de ethische commissie ter sprake worden gebracht. De richtlijnen en adviezen van ethische commis­ sies worden dus niet aan de medewerkers van de instelling opgelegd, maar zijn bedoeld om sturing te geven aan het handelen en een houvast te bieden voor de besluitvorming op afdelingen. De ethische commissies werken derhalve op basis van een consensusgedachte die inhoudt dat met behulp van gezond verstand en goed overleg met alle betrokkenen ethische problemen oplosbaar zijn op het mesoniveau van de instelling. Dis­ sensus kan daarbij binnen zekere marges worden toegestaan. De consensus die de ethische commis­ sie heeft bereikt, is, wanneer ze wordt verheven tot instellingsbeleid, namelijk wel degelijk gezagheb­ bend en verschaft bestuurders een bepaalde macht in conflictsituaties. De inzet van besprekingen in de ethische commissie zijn daarom in eerste instantie vooral pragmatisch: hoe kan vanuit verschillende ethische posities een werkbare situatie tot stand worden gebracht, waarin de meeste betrokkenen zich kunnen vinden? Wan­ neer eenmaal een dergelijke situatie in een advies met argumenten omkleed wordt gepresenteerd, gaat daarvan een normatieve werking uit: op deze wijze behoort in overeenkomstige gevallen te worden gehandeld. Vanuit ethisch gezichtspunt is een dergelijke consensus soms problematisch. Uit het feit dat de leden van een ethische commissie het eens zijn over een handelwijze volgt namelijk

Communicatie

niet dat die handelwijze ook in moreel opzicht altijd de juiste is.

7.7.2 T aken

van de ethische commissie

Een ethische commissie heeft verschillende taken. In de eerste plaats kan de commissie zich richten op de lokale beoordeling van voorstellen voor weten­ schappelijk onderzoek bij mensen. Dit is meestal een speciale en soms omvangrijke taak. Het betreft dan onderzoek dat al is goedgekeurd door een erkende toetsingscommissie (zie hoofdstuk 10).

Taken van medisch-ethische commissies 1. toetsing van protocollen (lokale toetsingscommissie); 2. beleidsadvisering (richtlijnen en procedures); 3. consultatie; 4. algemene bezinning; 5. § educatie.

Een tweede taak is beleidsadvisering. Het bestuur van de instelling, de medische of de verpleegkun­ dige staf kunnen door de commissie worden gead­ viseerd over kwesties die zich in de zorgverlening voordoen. De ethische commissie ontwerpt dan richtlijnen en procedures die de ethische discussie tussen behandelaars kan sturen door het beleid van de instelling zichtbaar te maken. In sommige ziekenhuizen heeft de ethische com­ missie ook een consultatieve functie gekregen. Deze functie is vooral in de Verenigde Staten ontwik­ keld om te voorkomen dat artsen in onzekere situaties altijd voor de publiekelijk of juridisch veiligste oplossing zullen kiezen. In ons land heeft de consultatie meer de functie om ervoor te zorgen dat het moreel beraad op een afdeling voldoende diepgang heeft en dat ook arts-assistenten en nieuwe medewerkers voldoende op de hoogte zijn van het morele beleid in de instelling. De ethische commissie heeft soms voorts een algemeen bezinnende taak. Ze kan binnen de instelling een platform vormen waar ethische vraagstukken worden besproken. Medewerkers van de instelling kunnen bepaalde kwesties aankaarten, waarna de commissie gelegenheid biedt om met elkaar hierover van gedachten te wisselen. Een voorbeeld

Medische Ethiek

7

170

is de vraag hoe de levensbeschouwelijke identiteit van de instelling vormgegeven kan worden. Ook kunnen anticiperend de morele consequenties van bepaalde technologische ontwikkelingen in kaart worden gebracht. Ten slotte heeft de commissie een taak op het terrein van educatie. De vermaatschappelijking van de medi­ sche ethiek heeft met zich meegebracht dat morele debatten op publieksniveau wel vaak herkenbaar zijn, maar de consequenties ervan voor het beleid op een afdeling zijn nog niet zichtbaar. De ethische commissie kan dan zorgen voor een goede weergave van de stand van zaken en de consequenties be­ spreekbaar maken voor de instelling en de afdeling.

7.7.3

M oreel

beraad

Het laatste, meest praktische niveau is dat van de werkvloer in de afdeling of van het team in de eerstelijnszorg. De toegenomen complexiteit in de organisatie van de zorg, waarbij vaak meer dan één behandelaar of verzorgende verantwoor­ delijk is voor de zorg van een patiënt, vergroot het gevaar van miscommunicatie in de zorg. De toegenomen werkdruk kan verder met zich mee­ brengen dat er geen tijd en ruimte is voor reflectie en dat in moeilijke gevallen zorgverleners on­ derling van elkaar niet weten hoe men het geval waardeert. Voor communicatie en reflectie over ethische casuïstiek zijn de laatste jaren specifieke methoden van moreel beraad ontwikkeld die op af­ delingsniveau en op teamniveau kunnen worden gebruikt om de besluitvorming te verhelderen maar ook voor reflectie op zinvragen en ethische problemen die de hulpverlener tegenkomt tijdens het werk. Methode van moreel beraad In Nederland zijn verschillende methoden van moreel beraad in omloop (zie hoofdstuk 2): 1. probleemoplossende methode die valt onder de ethiek als toepassing; 2. interpretatieve reflectiemethode; 3. combinatie van probleemoplossing en inter­ pretatieve reflectie. De drie methoden kunnen prospectief worden ge­ bruikt voor het nog te voeren beleid in een casus, of retrospectief, nadat een casus is afgerond. Een voorbeeld van de derde methode is de Nij­ meegse methode voor moreel beraad (zie kader).

Nijmeegse methode voor moreel ­b eraad Probleem Wat maakt de casus tot een moreel ­p robleem? Feiten Medische dimensie – H oe luidt de diagnose van de patiënt en hoe is de prognose? – Welke behandeling kan worden voorgesteld? – H eeft deze behandeling een gunstig effect op de prognose? In welke mate? – Wat is de prognose wanneer van deze behandeling wordt afgezien? – Wat is de kans van slagen van de behandeling? – K an de behandeling de patiënt schaden in diens gezondheid? – H oe verhouden zich deze positieve en negatieve effecten tot elkaar? Verpleegkundige dimensie – H oe luidt de verpleegkundige diagnose van de patiënt? – Welk verpleegplan wordt voorgesteld? – I n hoeverre is de patiënt in staat tot zelfzorg? Is mantelzorg beschikbaar? – Welke afspraken zijn gemaakt over taakverdeling in de zorg? Levensbeschouwelijke en sociale dimensie – Wat is bekend van de levensbeschouwing van de patiënt? – I s de patiënt betrokken bij een geloofsgemeenschap? – H oe kijkt de patiënt tegen zijn ziekte aan? Heeft hij behoefte aan pastorale zorg? – Wat is de sociale context van de patiënt? – Wat zijn de gevolgen van ziekte en behandeling voor diens gezin, leefstijl en sociale positie? – G aan deze gevolgen de draagkracht van de patiënt en diens omgeving te boven? – H oe kunnen persoonlijke ontplooiing en sociale integratie van de patiënt worden bevorderd? Organisatorische dimensie – Kunnen de zorgbehoeften van de patiënt worden vervuld (capaciteit, personeel, apparatuur)?

171

Waardering Welzijn van de patiënt – Wat zijn de gevolgen van ziekte en behandeling voor het welzijn van de patiënt (levensvreugde, bewegingsvrijheid, lichamelijk en geestelijk welbevinden; pijn, verkorting van leven, angst, etcetera)? Autonomie van de patiënt – I s de patiënt op de hoogte van zijn situatie? – I s de patiënt voldoende betrokken bij de besluitvorming tot nu toe? – Wat is diens oordeel over baten en lasten van de behandeling? – Welke waarden en opvattingen van de patiënt zijn relevant? – Wat is zijn houding ten opzichte van levensverlengende of intensieve therapie? – I s het juist om de beslissing tot behandeling aan de patiënt over te laten? Verantwoordelijkheid van de zorgverleners – I s er verschil van mening tussen artsen, andere zorgverleners, de patiënt en diens familie over wat er gedaan moet worden? – K an dit conflict worden opgelost door te kiezen voor een bepaald zorgbeleid? – I s er voldoende overleg geweest tussen betrokken zorgverleners? – Z ijn hun verantwoordelijkheden voldoende duidelijk afgebakend? – H oe gaan de zorgverleners om met vertrouwelijke informatie (confidentialiteit)? – I s de patiënt naar waarheid op de hoogte gebracht van zijn situatie (oprechtheid)? – Z ijn er spanningen binnen het team ten aanzien van deze casus (collegialiteit)? – I s het voorgestelde beleid te verantwoorden ten opzichte van andere patiënten (rechtvaardigheid)? – M oeten de zorgverleners rekening houden met belangen van derden? – Wat zijn de relevante richtlijnen van de zorginstelling? Besluitvorming Hoe luidt nu het morele probleem? – Z ijn belangrijke feiten onbekend? Kan niettemin een verantwoord besluit worden genomen? – K an het probleem worden vertaald in termen van (conflicterende) waarden? – I s er een uitweg uit dit dilemma?

Communicatie

– Welk handelingsalternatief is het meest in overeenstemming met de waarden van de patiënt? – Welke andere argumenten zijn relevant voor de beslissing? – Welke handeling verdient op basis van genoemde argumenten de voorkeur (behandeling, veranderingen in zorg, consultatie, verwijzing, afwachten, etcetera)? – Wat zijn de concrete verplichtingen van betrokkenen? – Welk vragen blijven onbeantwoord? – I n welke gevallen moet de beslissing worden herzien? – H oe kunnen de beslissing en de evaluatie worden samengevat? Bijzondere situaties Wilsonbekwame patiënten – I n welk opzicht is hij wilsonbekwaam? – I s de wilsonbekwaamheid tijdelijk of blijvend van aard? – Welk uitzicht is er op herstel van wilsbekwaamheid? – Kunnen keuzen zolang worden uitgesteld? – Wat is er bekend van de waarden van de patiënt? – I s er een goede vertegenwoordiger van de belangen van de patiënt? Kinderen – I s er voldoende naar het kind zelf geluisterd? – K an het kind zelf beslissen inzake de behandeling? – Welk handelingsalternatief is het meest in overeenstemming met de waarden van de ouders? – Wat betekent het voor het kind indien hun visie wel of juist niet wordt gevolgd? Langdurige behandeling – I n welke situaties dient het zorgbeleid te worden geëvalueerd en eventueel herzien? – Wat is de houding van de patiënt ten opzichte van veranderingen in het beleid?

7.8

Besluit

Communicatie is een fundamenteel onderdeel van de relatie tussen hulpvragers en hulpverleners. In elke vorm van menselijke communicatie is ethiek

Medische Ethiek

7

aanwezig. Die aanwezigheid uit zich in deugden en normen die gelden voor: – de inhoud van de communicatie: deugden (eerlijkheid, betrouwbaarheid, integriteit) en normen (de waarheid spreken, informatie vol­ ledig verschaffen); – de betrekking tussen de partners in het proces van communicatie: deugden (respect, integri­ teit, erkenning van de ander, deskundigheid) en normen (gelijkwaardigheid, vrijheid van kiezen, plicht tot hulpverlening); – de sociale context van de communicatie: deug­ den (openheid, bereidheid van standpunt te veranderen) en normen (wederzijdsheid, des­ kundigheid in toepassing).

172

De ethische kenmerken van de communicatie bepa­ len de professionaliteit van de hulpverlener bij de keuze tussen wat gezegd (informatieverschaffing) en wat juist verzwegen (beroepsgeheim) moet worden. Zij stellen ook grenzen aan collegiale communicatie. (‘Weet je wie er gisteren is opgenomen?’ Dergelijke suggestieve vragen passen niet bij de professionele communicatie van de hulpverlener). In de complexe situatie van de moderne zorg ondersteunen ethi­ sche commissies het instellingsbeleid door moreel beleid te formuleren in richtlijnen. Moreel beraad is ten slotte aangewezen wanneer bij de behandeling niet duidelijk is welke ethische uitgangspunten het behandelbeleid en de communicatie met de patiënt of diens vertegenwoordigers ondersteunen.

Ter verdere lezing J. Bensing: Arts-patiëntcommunicatie en de kwaliteit van het consult. Utrecht, Nivel, 1991. P.J.W. de Brauw (red.): Medisch beroepsgeheim. Ambo, Baarn, 1988. J. Katz: The silent world of doctor and patient. The Free Press, New York, 1986. A.A. Kaptein, R.A.M. Erdman, J.B. Prins, H.B.M. van de Wiel: Medische psychologie. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2006. F. Oomkes, A. Garner: Communiceren, contact houden en verdiepen. Boom, Amsterdam, 2003. J.R. Searle: Speech acts. An essay in the philosophy of language. Cambridge University Press, Cambridge (Mass.), 1969.

N. Steinkamp: De Nijmeegse methode voor moreel beraad. In: H. Manschot, H. van Dartel (red.): In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk/druk 3. Boom, Amsterdam, 2004. D.J.H. Wagener: Slecht nieuws. Een handleiding bij de gespreksvoering. Bunge, Utrecht, 1996. H. van der Wiel, J. Wouda en W. Weijmar Schultz: Wie is de baas? Lastige gesprekken in de medische praktijk. Ahmas, Groningen, 1995. D. Willems, M. Veldhuis: Wegen in de zorg. Dilemma’s, keuzen en afwegingen in de spreekkamer. Van Gorcum, Assen, 2002.

Zorg

8 De toegenomen levensverwachting heeft geleid tot een sterke groei van het aantal mensen met een chronische aandoening. Vooral de leeftijdsgroep van mensen boven 55 jaar loopt een verhoogde kans op het krijgen van zo’n aandoening. De zorg voor mensen met een chronische ziekte is anders van aard dan de zorg voor mensen die met een kortdurende acute aandoening worden geconfronteerd. Chronische ziekten zijn vaak pijnlijk en in de regel niet te genezen. Ze hebben een langdurige en meestal permanente invloed op het leven van betrokkenen. Het is om die reden dat de zorg voor chronisch zieken om een andere benadering c.q. een andere ethiek vraagt dan de acute zorg. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de problematiek van chronisch zieken. Hoe komt het dat deze ziekten momenteel zo sterk zijn toegenomen? Wat betekent het om chronisch ziek te zijn? Waarin verschilt chronische zorg van acute zorg? Wat voor ethiek hebben we nodig in de zorg voor chronisch zieken? Leerdoelen 1. U kunt de oorzaak aangeven van de groei van het aantal chronische aandoeningen. 2. U kunt uitleggen wat wordt bedoeld met de term ‘chronische aandoening’. 3. U kunt het verschil uitleggen tussen chronische en acute zorg. 4. U kunt een beschrijving geven van de uitgangspunten van de ethiek van de zorg en van de problemen bij de toepassing van deze ethiek in de zorg voor chronisch zieken. 5. U kunt ethische knelpunten noemen in de toepassing van protocollen in de chronische zorg. 6. U kunt voorbeelden geven van ethische problemen in de begeleiding van chronisch zieken in het verpleeghuis.

7. U kunt onderscheid maken tussen dwang en drang en uitleggen hoe dit onderscheid wordt toegepast in de psychiatrie. 8. U kunt uitleggen waarom de problematiek van de geriatrische patiënt een specifieke ethische benadering vraagt.

8.1

Inleiding

Vanaf het begin van de twintigste eeuw is in de geïndustrialiseerde wereld de gemiddelde levens­ verwachting sterk gestegen. Bedroeg aan het begin van de vorige eeuw de gemiddelde levensverwach­ ting ongeveer 50 jaar, in 2002 is deze gestegen naar 74,9 jaar voor mannen en 81,2 jaar voor vrouwen voor de landen van de Europese Unie. De gemid­ delde levensverwachting voor vrouwen is hoger dan die voor mannen: 73 jaar voor mannen en 79 jaar voor vrouwen voor de landen van de Europese Unie. De stijging van de levensverwachting lijkt voorlopig nog niet ten einde. Zo wordt voorspeld dat de gemiddelde levensverwachting in het jaar 2025 zal zijn gestegen naar ongeveer 80 jaar, waar­ bij voor mannen een leeftijd van 77 jaar wordt verwacht en voor vrouwen een leeftijd van 82 jaar. De toename van de gemiddelde levensverwach­ ting is voor een belangrijk deel het gevolg van een terugdringen van de vroegtijdige sterfte. Verbetering van de leefomstandigheden, voe­ dingsgewoonten en hygiëne hebben hierbij een kardinale rol gespeeld. Daarnaast is de toename van de levensverwachting het gevolg van successen van de geneeskunde in het bestrijden van acute aandoeningen, in het bijzonder infectieziekten. De ontwikkeling van sulfonamiden en penicillines is hiervan een goed voorbeeld.

Medische Ethiek

8

De groei van de gemiddelde levensverwachting is niet in alle opzichten een succes. Terwijl de indi­ viduen zich aan de ene kant kunnen verheugen in een steeds langer leven, worden zij aan de andere kant steeds meer geconfronteerd met langdurige, invaliderende aandoeningen. Hoe ouder men wordt, hoe meer men de kans loopt op het krijgen van een chronische ziekte, in het bijzonder ziekten van het bewegingsapparaat, van de zintuigen, neurologische ziekten en hart- en vaatziekten. Omdat de gezonde levensverwachting, dat wil zeggen de periode die vrij is van ziekten en gebre­ ken, min of meer gelijk blijft, maar de gemiddelde levensverwachting toeneemt, brengen mensen een steeds langer deel van het leven door in ziekte of invaliditeit. Wat dat betreft komen vrouwen er het slechtste af. In 2005 was in Nederland de levensverwachting bij de geboorte gemiddeld 78,9 jaar; voor mannen 77,2 jaar en voor vrouwen 81,6 jaar. Terwijl vrouwen langer leven dan man­ nen, is het gemiddeld aantal jaren dat mannen en vrouwen kunnen verwachten in goede gezondheid te blijven nagenoeg gelijk, namelijk ongeveer 61 jaar. Omdat vrouwen langer leven dan mannen, brengen zij gemiddeld genomen meer jaren in ongezondheid door. Daarnaast zijn er ook sociaal­ ecomische verschillen in (gezonde) levensverwach­ ting: mannen met een lage opleiding leven gemid­ deld genomen vijf jaar korter dan mannen met een hoge opleiding. De verschillen zijn nog groter als het gaat om gezonde levensverwachting. Die is voor zowel mannen als vrouwen met een lage opleiding ongeveer vijftien jaar korter dan voor mannen en vrouwen met een hoge opleiding. Volgens sommige auteurs kunnen we deze periode van invaliditeit terugdringen door preventie en een gezonde leefwijze. Zo stelt James Fries dat veroude­ ring respectievelijk invalidering het gevolg is van een snel toenemende vermindering van de reserve­ capaciteit van de organen. Door training en gezonde leefwijze kunnen we die reservecapaciteit volgens Fries instandhouden en daarmee het optreden van ziekten en gebreken uitstellen. Op die manier zouden ziekten en gebreken kunnen worden sa­ mengedrukt in de allerlaatste fase van het leven, die biologisch is vastgelegd op de leeftijd van 85 jaar. Gezien de individuele verschillen in validiteit kun­ nen we volgens Fries ervan uitgaan dat veroudering in belangrijke mate het gevolg is van persoonlijke keuzen ten aanzien van de eigen gezondheid.

174

Dit optimistische scenario gaat voorbij aan het feit dat veel van de ziekten waarmee ouderen te kam­ pen hebben in aanzienlijke mate worden bepaald door biologische, min of meer genetisch bepaalde factoren. Te denken valt aan de ziekte van Alzhei­ mer en aandoeningen van het bewegingsapparaat, zoals reumatoïde artritis. Daarnaast zijn er ethi­ sche bezwaren tegen een al te sterke nadruk op persoonlijke verantwoordelijkheid als vorm van beleid (zie hoofdstuk 13). Alle optimistische scenario’s over een ‘compres­ sie van de morbiditeit’ ten spijt, moeten we ervan uitgaan dat wij een grote kans lopen een niet onbelangrijk deel van ons leven te moeten door­ brengen in ziekte en invaliditeit. Wat betreft de toegenomen levensverwachting kunnen we dan ook spreken van een ‘failure of success’: wij leiden een langer leven, maar wel met een toenemende zorgbehoefte.

Syndroom van Down Een sprekend voorbeeld van de ‘failure of success’ zijn verstandelijk gehandicapten met het syndroom van Down. In een periode van enkele decennia is de levensverwachting van deze mensen met tientallen jaren toegenomen. Terwijl vijftig jaar geleden het merendeel van de gehandicapten met dit syndroom niet ouder werd dan 20 jaar, bereiken velen van hen momenteel de leeftijd van 50 jaar en sommigen zelfs van 70 jaar. Toegenomen medische mogelijkheden in de behandeling van de (voor deze mensen karakteristieke) cardiovasculaire en gastro-intestinale problemen hebben hierbij een niet onbelangrijke rol gespeeld. Daarnaast moet gewezen worden op goede verzorging en verbetering van leefomstandigheden. Tegenover dit ‘succes’ staat echter het gegeven dat ‘Down’-gehandicapten zonder uitzondering hun langere leven zullen eindigen met de ziekte van Alzheimer.

De schaduwzijde van de toegenomen levensver­ wachting is vooral van toepassing op de leeftijds­ groep boven 80 jaar, de snelst groeiende groep in de bevolkingsopbouw van geïndustrialiseerde landen. Juist bij de 80-plussers is er sprake van een ‘compressie van morbiditeit’ of beter ‘compressie van afhankelijkheid’: zij worden in belangrijke en toenemende mate lichamelijk en geestelijk ge­

175

Zorg

kweld door chronische aandoeningen, zoals de­ mentie, depressies, osteoporose (inclusief de daar­ aan gerelateerde arm- en heupbreuken) en cerebro­ vasculaire accidenten. Daarnaast loopt men boven de 80 jaar een steeds hogere kans op ‘kleine’, maar niet minder invaliderende handicaps, zoals visuele en auditieve handicaps, urogenitale stoornissen, slechte voeding en psychiatrische stoornissen.

8.2

Chronische ziekten

Chronische ziekten worden in het algemeen gezien als irreversibele aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Van den Bos onderscheidt vijf soorten van chronische aandoeningen, afhankelijk van het verloop van de klachten en symptomen: 1. langdurige ziekten met symptoomvrije of klachtenvrije perioden (onbehandelde hoge bloeddruk, onbehandelde suikerziekte en multipele sclerose); 2. langdurige aandoeningen met periodiek terug­ kerende klachten (cara, migraine); 3. kortdurende ziekten die progressief verslechte­ ren (longkanker, hartziekten); 4. aandoeningen die door medische interventie te verhelpen zijn (bepaalde vormen van kanker, prostaathypertrofie); 5. ziekten met resttoestanden (CVA). Volgens Van den Bos kan aldus een breed spectrum van ziekten en klachten als chronisch worden aan­ geduid, variërend van levensbedreigende aandoe­ ningen, invaliderende aandoeningen tot minder ernstige en minder beperkende aandoeningen.

Een vaak gehanteerde definitie van chronische ziekten is die welke in 1957 is gegeven door de Amerikaanse ‘Commission on Chronic Illness’: Chronische ziekten omvatten alle gebreken en afwijkingen van het normale, die een of meer van de volgende eigenschappen hebben: zij zijn permanent, leiden tot blijvende invaliditeit, worden veroorzaakt door onomkeerbare pathologische veranderingen, vergen speciale training van de patiënt gericht op revalidatie en vereisen naar verwachting langdurige controle, observatie en zorg.

Chronisch zieken zijn dus mensen die lijden aan ziekten die bij de huidige stand van de wetenschap niet of niet volledig zijn te genezen. Chronisch zieken zijn ten gevolge van deze aandoeningen in meer of mindere mate beperkt in hun functio­ neren. Zij hebben vaak pijn en kunnen bepaalde functies niet meer uitoefenen. Zij zijn daardoor vaak hulpbehoevend: dit kan hulp zijn van profes­ sionele deskundigen of informele hulpverleners, dat wil zeggen: partner, familie, buren, vrienden of kennissen. Deze groep informele verzorgers wordt ook wel aangeduid met de term mantelzorg. Hoewel sommige chronisch zieken maatschappe­ lijk kunnen functioneren, verkeren velen van hen in een maatschappelijk isolement dat gepaard gaat met economische afhankelijkheid. Hun financiële positie verslechtert bovendien doordat hun ziekte veel extra kosten met zich meebrengt die niet altijd door de verzekering worden vergoed. De terugtredende verzorgingsstaat, bijvoorbeeld bij de afkalving van de WAO, treft chronisch zie­ ken zeer zwaar. Chronisch zieken kunnen zich aanvullend verzekeren voor het ‘WAO-’gat, maar tegen een zeer hoge prijs. Daarnaast lopen zij kans gedeeltelijk goedgekeurd te worden voor werkzaamheden waarvoor geen vacatures zijn en daardoor via de WW in de (financieel onaantrek­ kelijker) bijstand terecht te komen. Bovendien worden chronische patiënten geconfronteerd met wijzigingen in de financiering van de hulp voor gehandicapten. Chronisch zieken zijn geen homogene groep: zoals uit de indeling van Van den Bos blijkt, kan het gaan om mensen met uiteenlopende aandoe­ ningen van levensbedreigend tot lichtbeperkend, om mensen die te kampen hebben met ernstige of minder ernstige gevolgen van hun ziekten, om mensen met aangeboren of met verworven aandoeningen. Velen van hen zijn lichamelijk of geestelijk gehandicapt.

8.3 Zorg versus behandeling Chronische aandoeningen vereisen een andere be­ nadering dan die welke prominent is in de curatie­ ve geneeskunde. Deze laatste, in het bijzonder de acute zorg, houdt zich bezig met het behandelen van ziekte, ongemak en gebrek op organisch ni­ veau. Ziekte wordt vooral gezien als objectief vast­ stelbare lichamelijke of geestelijke afwijkingen

Medische Ethiek

8

die zo snel mogelijk moeten worden opgeheven. De hulpverlener ziet zichzelf als een hulpmiddel of instrument om de ziekteoorzaak te bestrijden of weg te nemen. Daarbij maakt hij vooral gebruik van kennis omtrent biologische of fysiologische processen. De patiënt zelf speelt hierin nauwelijks een rol: hij kan niets anders doen dan zich onder­ werpen aan het medisch regime. In de zorg voor chronische aandoeningen is een andere benadering nodig. Omdat deze aandoenin­ gen niet (volledig) te genezen zijn, ligt het accent op begeleiding en verzorging. De zogeheten gezondheidkundige benadering zoals die door Kuiper werd geformuleerd, is hier van toepas­ sing (zie hoofdstuk 5). In de gezondheidkundige benadering staat de mens als voelend, denkend en verlangend wezen centraal, in plaats van de organische basis van de ziekte. Daarbij schenkt de gezondheidkundige benadering vooral aandacht aan de omgeving waarin de zieke mens zich be­ vindt: ziekte wordt gezien als een gedrag dat niet alleen wordt bepaald door de organische basis, maar dat ook in verband moet worden gebracht met de relatie die het individu heeft met zijn fysie­ ke en sociale omgeving. In de zorg voor chronisch zieken gaat het evenmin louter om het bestrijden van een organische afwijking. Het gaat vooral ook om het ondersteunen van de zieke mens in zijn omgang met deze organische afwijking. De ge­ zondheidkundige benadering met zijn aandacht voor het totale lichamelijke en geestelijke functio­ neren van de zieke mens is dan ook de aangewezen invalshoek bij deze ziekten. Overigens moet men curatieve (acute) en chroni­ sche zorg niet al te gescheiden van elkaar zien. Vaak worden beide benaderingen toegepast. Zo bestaat de behandeling bij reumatoïde artritis uit een combinatie van (vaak zware) geneesmid­ delen die de pijn bestrijden (met name in de acute fasen waarin de ziekte opflakkert), fysiotherapie, ergotherapie en sociale ondersteunende zorg. Bij chronische ziekten wisselen acute en chronische fasen elkaar in de regel af, waarbij een afwisseling van care en cure aangewezen is. Zorg kan worden gezien als een sociale en emotio­ nele ondersteuning en begeleiding c.q. verzorging van mensen die door hun ziekte hulpbehoevend zijn geworden. Deze steun vindt plaats op basis van een identificatie met de nood en afhankelijk­

176

heid van deze zieke mens. Zorg impliceert daar­ mee een totaal andere benadering en attitude dan curatieve behandeling die traditioneel met de geneeskunde wordt geassocieerd. Toch is het zor­ gen voor de hulpbehoevende een traditioneel doel van de geneeskunde. Het verzachten van leed is in feite vanaf de oudheid tot en met de moderne tijd een onderdeel geweest van de maatschappelijke taak van artsen. Volgens Callahan kent zorg twee vormen. Al­ lereerst bestaat zij uit een geheel van attitudes en persoonlijke kenmerken die de chronisch zieke geestelijk en emotioneel ondersteunen. Het gaat vooral om affectie, compassie, toewijding, ge­ duld en betrokkenheid. Ten tweede verwijst zorg naar het geheel van instituties waarmee vanuit de samenleving ondersteuning wordt geboden aan de chronisch zieken. Daarbij gaat het vooral om instituties als verpleeghuizen, bejaardenoorden en thuiszorginstellingen. Deze instituties of instel­ lingen hebben tot taak veiligheid en comfort te bieden alsmede structurele steun aan de patiënt om met zijn ziekte en gebreken om te gaan. Tot de zorg behoort ook de zorg voor mensen die als het ware in hun eigen wereld zijn opgesloten, zoals dementerenden, zwaar verstandelijk ge­ handicapten, mensen met ernstige psychiatrische stoornissen en comateuze patiënten. Vaak lijken deze mensen niet te reageren op de zorg die hun geboden wordt. Zorg lijkt in zulke situaties ‘nut­ teloos’ te zijn, omdat er geen enkel teken of bewijs is dat de zieke er iets van merkt. Toch is zorg voor deze groep mensen wel degelijk op zijn plaats, in zoverre zorg ook een maatschappelijke betrokkenheid uitdrukt. Zorg voor mensen die wilsonbekwaam zijn geworden of die niet meer reageren op onze inspanningen is een manier om deze mensen aan onze samenleving te binden, hen met respect en waardigheid te behandelen en het laatste restje menselijkheid, hoe ver weg ook, te erkennen. Voor degenen die er minder ernstig aan toe zijn, zoals licht dementerenden of licht verstandelijk gehandicapten, komt zorg tegemoet aan hun be­ hoefte aan veiligheid, aan een plek in deze wereld. Datzelfde geldt voor lichamelijk gehandicapten. Zij hebben onze zorg nodig om verzekerd te zijn van een plaats in onze samenleving. Zij zijn afhan­ kelijk van hulp bij dagelijkse aangelegenheden, zoals het in en uit bed stappen, aan- en uittrekken van kleding en schoenen, wassen en lichamelijke

177

verzorging, toiletgang, koken en eten, boodschap­ pen doen, afwassen, begeleiding bij blindheid, het maken van een praatje enzovoort. Het sociale iso­ lement is voor de chronisch zieke vaak het grootste en ernstigste probleem. Door dagelijkse hulp en respectvolle begeleiding wordt voorkomen dat de chronisch zieke vervreemd raakt van de samen­ leving en wordt zijn gevoel van eigenwaarde en zelfrespect versterkt. De behoefte aan lichamelijke, sociale en emotio­ nele ondersteuning voor chronisch zieken zal in de nabije toekomst snel toenemen. Zoals we aan het begin van dit hoofdstuk hebben gezien, is er ten gevolge van de langere levensduur een stijging te verwachten van het aantal mensen met een of meer chronische ziekten. Deze ontwikkeling heeft belangrijke consequenties voor de allocatie van zorg, met name voor de zogenaamde ‘care-cure’balans. Als de middelen voor de gezondheidszorg beperkt zijn, moeten er keuzen gemaakt worden tussen het aandeel van op zorg gerichte voorzie­ ningen en voorzieningen die vooral behandeling tot object hebben. Als er meer nodig is voor care, gaat dat ten koste van cure en andersom. In con­ creto: meer geld voor verpleeghuiszorg, thuiszorg of zwakzinnigenzorg gaat ten koste van acute zorg of andersom. De acute zorg (die zich hoofdzakelijk in ziekenhuizen afspeelt) heeft tot nu toe altijd een groot aandeel gehad in de te verdelen middelen. Niettemin is er de laatste jaren een kentering waar te nemen ten gunste van de zorg voor chronisch zieken. Een belangrijke mijlpaal was het verschij­ nen van de Nota Chronisch-ziekenbeleid (1991). In deze ministeriële nota werd een beleid uitgestip­ peld ter verbetering van de zorg voor chronisch zieken en preventie van chronische ziekten, met als belangrijkste doelen een verhoging van de kwaliteit van leven en de bevordering van een leefbaar maatschappelijk klimaat voor mensen met een chronische aandoening. Niettemin is de ‘cure’-zijde van de gezondheidszorg nog steeds dominant: het redden van leven door middel van indrukwekkende medische technologie staat nog steeds op de voorgrond in de gezondheidszorg, maar ook in de aandacht die de media aan de ge­ zondheidszorg geven. Te denken valt aan de tal­ rijke televisieprogramma’s waarin ingewikkelde en tot de verbeelding sprekende operaties worden vertoond of (peperdure) technologische snufjes op het gebied van de diagnostiek worden gepresen­

Zorg

teerd. Deze tendens heeft natuurlijk veel te maken met de medicalisering die in eerdere hoofdstuk­ ken aan de orde is geweest. Daar komt bij dat zorg in de ogen van de curatief georiënteerde geneeskunde niet effectief is. De curatieve geneeskunde heeft een sterke ‘bias’ in de richting van het wegnemen van oorzaken van ziekten. Effectieve zorg is zorg die deze oorzaken wegneemt en liefst op zo kort mogelijke termijn. Een dergelijke snelle en efficiënte vorm van zorg is bij chronische ziekten niet mogelijk. Hoewel chronische ziekten ook acute fasen kennen, is de zorg bij deze ziekten niet effectief in de zin van het verhelpen van de oorzaken van de ziekte. Om die reden heeft chronische zorg in de ogen van de ge­ neeskunde en van de samenleving een veel minder hoge status dan de curatieve geneeskunde. Pogingen tot reallocatie van zorg, in het bijzonder een verschuiving van curatieve naar chronische zorg, hebben alleen kans van slagen bij een veran­ dering van mentaliteit. Er zal een kritische bezin­ ning op gang moeten komen ten aanzien van de doeleinden van de geneeskunde. Dit geldt vooral voor de laatste levensfasen. Ondoordachte toepas­ sing van medische technologie, met louter als doel het bevorderen van ‘gezondheid’ of een langer leven, is weinig zinvol en leidt op paradoxale wijze vaak tot een toenemende vraag naar zorg (‘failure of success’). Om deze reden verzet Callahan zich tegen een geneeskunde die hoofdzakelijk gericht is op het verlengen van leven van ouderen. In plaats daarvan kan de geneeskunde zich beter bezighouden met bestrijding van pijn en verlich­ ting van ongemakken die worden teweeggebracht door chronische ziekten. Zorg is volgens Callahan ook veel bescheidener dan ‘cure’. Curatieve behande­ ling is voortdurend bezig om de eigen grenzen te verleggen, met als doel het leven tot in het onein­ dige te verlengen. Waar dit leven voor dient, vraagt men zich niet af. De behoefte aan zorg daarente­ gen is veel meer begrensd. Zorg staat niet voor een heldhaftige poging om ziekten te overwinnen, maar voor ondersteuning en solidariteit. Zorgen is volgens Callahan ook veel basaler dan genezen, juist omdat het gaat om de uniciteit en waarde van een medemens. Het fundamentele karakter van zorg ligt juist in dit respect. Het is dan ook niet voor niets dat de Commissie Keuzen in de Zorg de humanitaire solidariteit, de inzet en de zorg voor

Medische Ethiek

de behoeftige ander en vooral de ander die niet meer voor zichzelf kan opkomen, tot basis heeft gekozen voor de invulling van noodzakelijke zorg (zie hoofdstuk 6).

8

8.4 Ethiek van de zorg Het krijgen van een chronische aandoening bete­ kent in veel gevallen een dramatische ingreep in het leven van betrokkenen. Levensplannen worden, soms abrupt, afgebroken, sociale relaties worden verstoord en alledaagse activiteiten worden ernstig belemmerd. De veranderingen in het lichaam heb­ ben bovenal ernstige consequenties voor de beleving van het eigen zelf. De sociologe Charmaz spreekt in dit verband over een ‘constant struggle’: mensen met een ernstige langdurige of blijvende aandoe­ ning moeten voortdurend vechten voor hun eigen identiteit, tegen alle gebreken, pijn en eenzaamheid in. Het volgende voorbeeld gaat over een patiënt bij wie pas reumatoïde artritis is geconstateerd.

Vanaf die tijd verliep mijn leven geheel anders dan iemand van mijn leeftijd het zich heeft voorgesteld. Spookbeelden doemden op van rolstoelen en kromgroeien, vroeg oud zijn, maar ook: kan ik nog wel de vrouw zijn die mijn man getrouwd had, of ben ik nu alleen nog maar patiënt die hulpbehoevend is? Al spoedig was ik niet meer in staat alleen voor mijn kinderen te zorgen, de jongste was nog ‘in de luiers’, de oudste moest ’s morgens naar school worden gebracht (ik bracht hem altijd op de fiets naar school). Maar juist in de ochtend had ik de meeste moeite die werkzaamheden te verrichten die noodzakelijk waren. Het verdriet dat ik toen had kan ik niet beschrijven, ik werd eerst vreselijk opstandig, eigenlijk herkende ik mezelf niet meer.

In het licht van zijn chronische ziekte heeft de hulpbehoevende steun nodig bij het terugvinden en aanpassen van zijn identiteit. Hij moet zich (weer) kunnen herkennen in de keuzen die zij of hij maakt; er moeten mogelijkheden worden gebo­ den om deze keuzen inderdaad te maken. Juist dan is het belangrijk om in relatie met hulpverleners en anderen de eigen identiteit terug te winnen of te vernieuwen. In dit proces is de betrokkenheid van anderen, in het bijzonder van de hulpverleners, van groot belang. Deze betrokkenheid staat ook cen­

178

traal in de zorgethiek, zoals die onder meer wordt geformuleerd door de Amerikaanse ethica Joan Tronto. Zij gaat ervan uit dat de mens gedurende zijn leven verschillende perioden doormaakt van afhankelijkheid en onafhankelijkheid, van gebrek­ kigheid en autonomie. Juist in de zorg moeten wij rekening houden met de kwetsbaarheid en afhan­ kelijkheid van de hulpbehoevende ander. Tronto gaat daarbij uit van een brede definitie van zorg. Voor haar is zorg vooral een activiteit waarin de behoeften van de ander het uitgangspunt vormen.

Op het meest algemene niveau moet het zorgen worden begrepen als een specifieke activiteit die alles omvat wat wij doen om onze ‘wereld’ zo in stand te houden, te continueren en te herstellen dat we daarin zo goed mogelijk kunnen leven. Die wereld omvat onze lichamen, ons persoon-zijn (‘our selves’) en onze omgeving die we trachten samen te weven tot een complex, het leven ondersteunend web. J.C. Tronto: Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. Routledge, New York, 1993: p. 103.

In dit zorgen worden door Tronto vier typen van relatie onderscheiden. Deze vier typen veronder­ stellen elk weer specifieke ethische kwaliteiten en vaardigheden. In het volgende worden deze vier relatietypen met de specifieke ethische kwaliteiten kort omschreven. 1. Zorg om. Betrokken zijn op is een basisinstelling van elke zorgactiviteit. De ethische kwaliteit die hiermee in nauw verband staat is attentiviteit, aandachtige betrokkenheid, voorkomendheid. 2. Zorg voor. Dit type relatie komt naar voren als er vanuit de verantwoordelijkheid voor de be­ hoeftige ander concrete taken moeten worden verricht. Dit betekent niet dat men ook zelf die taken moet uitvoeren. In de moderne maat­ schappij met haar arbeidsdeling is het ‘zorg dra­ gen voor’ meestal losgemaakt van het feitelijke zorgen zelf. Meestal wordt aan het ‘zorg dragen voor’ uitvoering gegeven in leidinggevende functies. De ethische kwaliteit die hier in het geding is, is het nemen van verantwoordelijkheid. 3. Zorg verlenen. Dit is het niveau van de zorg zelf. Het gaat hier om de activiteit zelf van het zor­ gen en de attitudes die daarmee verbonden zijn. Op dit niveau is er sprake van direct contact met

179

de behoeftige ander, zowel vanuit professionele als informele invalshoek. De ethische kwaliteit die hier van belang is, is competentie of gekwa­ lificeerd zijn. Het gaat daarbij niet alleen om professionele kwaliteiten, maar ook om morele kwaliteiten die van belang zijn voor goede zorg. 4. Zorg ontvangen. Niet het standpunt van de zorg­ verlener staat hier centraal, maar dat van de ontvanger van de zorg. Het perspectief van de ontvanger is beslissend voor het antwoord op de vraag of de zorg goed en verantwoordelijk is verleend. De ethische kwaliteit die hier van be­ lang is, is die van ontvankelijkheid of openheid. De klant kan zich niet gedragen als koning, maar moet meewerken aan een goed en verant­ woord verloop van de zorgverlening. De vier genoemde morele kwaliteiten van verant­ woorde zorg staan niet los van elkaar: ontvanke­ lijkheid veronderstelt attentiviteit, terwijl verant­ woordelijkheid rekening houdt met competentie. De vier criteria moeten als het ware gezien worden als één geheel. De zorgethiek biedt geen verzameling van vast omschreven regels of principes. Zij kan het best omschreven worden als een praktijk met bepaalde morele kwaliteiten. Deze kwaliteiten hebben niet zozeer het karakter van specifieke handelingsaan­ wijzingen. Zij moeten eerder gezien worden als een ‘habit of the mind’. Marjan Verkerk, hoogleraar ethiek van de zorg in Groningen plaatst de zorgethiek tegenover het contractdenken dat zo kenmerkend is geworden voor de huidige samenleving. In het contractden­ ken wordt de samenleving opgevat als een verdrag dat wordt aangegaan door autonome individuen die ieder hun eigen conceptie van het goede leven erop nahouden. Men gaat alleen relaties aan met anderen als men er voordeel bij heeft. De ver­ houding van het individu met anderen c.q. met de samenleving als geheel is daarmee volstrekt contingent. Ze is altijd herroepbaar, zodra voor het individu de voordelen niet meer opwegen tegen de nadelen. Uitgangspunt van het contractdenken is dat de samenleving gelijke voorwaarden schept voor de individuen om hun levensplannen te reali­ seren. Met de concrete invulling van deze plannen dient de samenleving zich niet te bemoeien. Het contractdenken kan dan ook gezien worden als een toespitsing van het politiek-liberale denken

Zorg

dat pleit voor een zo groot mogelijke vrijheid van de individuen, zowel ten opzichte van elkaar als ten opzichte van de staat (zie hoofdstuk 4). Volgens het contractdenken moeten individuen gelijk worden behandeld, omdat ze volledig gelijk zijn. Deze veronderstelling is bijvoorbeeld aanwe­ zig in het gezondheidsrechtelijke discours, waarin patiënt en arts als gelijke contractpartijen elkaar tegemoet treden of dienen te treden. Vergelijk de WGBO: Wet op de geneeskundige behandelings­ overeenkomst. Deze gelijke behandeling impliceert tegelijkertijd een abstractie van het bijzondere en persoonlijk kenmerkende, zoals de levensgeschie­ denis en de omstandigheden waarin het individu zich bevindt. Belangrijke morele kwaliteiten zoals solidariteit, betrokkenheid, persoonlijke inzet en onbaatzuchtigheid worden in het contractuele model buitengesloten als niet ter zake doende, want niet contractueel van aard. Alleen die relaties die onpartijdig, gedistantieerd, rationeel en gelijk­ waardig zijn, passen binnen het contractuele per­ spectief. Voor zover er wél over deze morele kwali­ teiten gepraat wordt, gebeurt dat in de termen van het contractuele model. De zorgethiek verzet zich tegen deze uitsluiting van belangrijke morele waarden, in het bijzonder omdat opoffering, inzet en betrokkenheid zo’n belangrijke rol spelen in de ervaring van (informe­ le) verzorgers. Vooral vrouwen die vaak de infor­ mele zorg voor ouders en partner op zich nemen, zien hun morele ervaring buitengesloten uit het contractuele discours. De Amerikaanse filosofe Carol Gilligan heeft aandacht gevraagd voor deze morele ervaringen van vrouwen en heeft daarbij aangedrongen op een ander moreel perspectief op de zorg. De opkomst van de zorgethiek is dan ook ten dele verbonden met een politiek-feministische stellingname waarin niet alleen wordt opgekomen voor de ervaringen van vrouwen, maar ook voor hun maatschappelijke positie waarin het zorgen voor anderen een belangrijke rol speelt. Overigens moet de zorgethiek niet gezien worden als een louter feministische kritiek op het domi­ nante, contractuele discours. De zorgethiek is vooral een ethiek die uitgaat van de fundamentele kwetsbaarheid en afhankelijkheid van mensen. Het is een ethiek die tot wording is gekomen in een tijd dat wij steeds meer met chronische aan­

Medische Ethiek

8

180

doeningen c.q. afhankelijkheid en breekbaarheid worden geconfronteerd. Het is een ethiek ook, die zich inzet voor de lijdende en behoeftige ander. De zorgethiek ziet deze inzet echter niet als eenrich­ tingsverkeer: met de inzet voor de ander verrijkt de zorgverlener ook zijn eigen leven. Zorgen is niet alleen een kwestie van geven, maar ook van ontvangen. Wat met name wordt ontvangen is de ervaring van de onvolkomenheid van ons bestaan. Deze confrontatie moet niet gezien worden als be­ dreigend, maar als een bijdrage aan het begrip van onszelf als behoeftige wezens die steeds op zoek zijn naar autonomie in plaats van reeds autonoom te zijn (zoals het politiek-liberale denken sugge­ reert). De zorgethiek neemt aldus afstand van het liberale denken waarin individuen worden opge­ vat als asociale, reeds volledig autonome wezens die onafhankelijk van anderen richting weten te geven aan hun eigen leven. We hebben deze visie op de mens als sociaal geïsoleerd individu reeds bekritiseerd in hoofdstuk 4. De zorgethiek be­ grijpt de mens daarentegen in zijn fundamentele verbondenheid met en betrokkenheid op anderen.

is echter wat de grens is van de verantwoordelijk­ heid: tot hoever zijn wij verantwoordelijk voor het lot van de chronisch zieke als hulpverlener, fami­ lielid of als samenleving? Een antwoord op deze vraag is mede afhankelijk van de relatie die men tot de patiënt heeft. In de liberale samenleving, waarin de verzorgingsstaat op haar schreden terugkeert, komt steeds meer de nadruk te liggen op de ver­ antwoordelijkheid van de (zieke) burger voor zijn eigen lot. De solidariteit (begrepen als verantwoor­ delijkheid voor de ander) neemt eveneens af bij een toenemende schaarste in de zorg. Hoeveel wensen wij nog te betalen voor de gezondheidszorg, hoe­ veel moet de zieke zelf betalen? Hoeveel van onze tijd willen wij inzetten voor ons zieke familielid? Leidt deze ontwikkeling niet tot een afstoten van onze verantwoordelijkheid voor de chronisch zieken? Bij de informele zorgverleners worden een grote inzet en verantwoordelijkheidsbesef gesigna­ leerd. Maar deze bereidheid neemt af, naarmate de ziekte voortduurt. Het volgende voorbeeld gaat in op de ervaringen van een reumapatiënt.

De zorgethiek is niet alleen een pleidooi voor de erkenning van specifieke morele ervaringen: zij wil ook een fundering geven voor de reden waarom wij voor anderen zorgen. Het geven van zorg moet niet enkel gebaseerd worden op het feit dat een ander daar recht op heeft. Een dergelijk rechtendiscours gaat uit van de gelijkheid van individuen in plaats van hun fundamentele ongelijkheid. Zo stelt de Am­ sterdamse hoogleraar ethiek Hans Reinders dat de zorg voor verstandelijk gehandicapten moeilijk op dit gelijkheidsbeginsel kan worden gebaseerd. De zorg voor verstandelijk gehandicapten, maar ook voor dementerenden, chronisch zieken, kortom al­ len die langdurig en vaak continu hulpbehoevend zijn heeft een ander fundament, namelijk de verantwoordelijkheid die wij jegens hen hebben. Verant­ woordelijkheid en solidariteit leveren de basis voor de bescherming van het bestaan van hen die niet (meer) voor zichzelf op kunnen komen, maar die wel zorg nodig hebben.

Mijn omgeving, en dan bedoel ik mijn vrienden- en kennissenkring, kon ook niet altijd begrip opbrengen voor mijn nogal wisselvallig ‘ziek-zijn’. In het begin wilde iedereen helpen, maar dat neemt gauw af, vaak stond mijn man er helemaal alleen voor. Zijn werk leed eronder. Hij moest vrij veel vrije dagen opnemen als ik naar het ziekenhuis moest en niet in staat was om zelf te rijden of laat staan het openbaar vervoer te gebruiken. [...] Ik zie weinig perspectief voor de toekomst. De bezuinigingsmaatregelen die de overheid treft, zijn voor reumapatiënten funest. Financieel gaan wij er alleen nog maar op achteruit. Ons gezin is de dupe geworden van mijn ziekte.

De zorgethiek biedt belangrijke aanknopingspun­ ten voor de zorg voor chronisch zieken. Het is ech­ ter niet eenvoudig om deze kwaliteiten in de feite­ lijke zorg gestalte te geven. Zo is verantwoordelijk­ heid inderdaad een centrale morele kwaliteit van de hulpverlening bij chronische ziekten. De vraag

Tegenover de verantwoordelijkheid van de samenle­ ving en de hulpverlener staat de verantwoordelijk­ heid van de patiënt. Dit betekent dat de patiënt zich, na instemming met het beleid, moet houden aan de voorgeschreven medicatie en oefeningen voor­ geschreven door de hulpverleners en dat hij zich niet te buiten gaat aan leefwijzen die de werking van de therapie belemmeren. Deze therapietrouw is voor chronisch zieken vaak een groot probleem. Veel mensen met een chronische aandoening weten zich maar moeilijk te houden aan de door hulpver­ leners voorgeschreven medicatie en oefeningen. Dit

181

gebrek aan compliance neemt toe naarmate de ziekte voortduurt en het perspectief van de patiënt op verbetering verslechtert. Het volgende voorbeeld is wederom een beschrijving van een ervaring.

Een van de moeilijkste dingen vond ik dat van mij ‘therapietrouw’ verwacht werd. Dat houdt in dat ik mezelf de discipline moest bijbrengen medicijnen op tijd in te nemen, deel te nemen aan hydrotherapie, te zorgen dat ik de tijden plan om naar de fysiotherapeut te gaan, rusttijden te plannen, afspraken na te komen met de reumatoloog enzovoort. Vooral het slikken van medicijnen stond mij ontzettend tegen. Van jongs af aan had ik al een aversie tegen medicijnen, ik wilde nooit iets slikken en ik moest mezelf dwingen om de noodzaak daarvan in te zien, want anders kon ik niet functioneren. Vooral mijn reumatoloog drong erop aan dat ik me aan de voorgeschreven therapieën moest houden.

Ook de andere door Tronto genoemde kwaliteiten (attentiviteit, competentie en ontvankelijkheid) zijn niet altijd gemakkelijk te realiseren. Verantwoorde zorg vereist een herkenning van en aandacht voor de noden van de chronisch zieke. In een geïndividu­ aliseerde samenleving (en gezondheidszorg) waarin de individuen de neiging hebben zich van elkaar af te sluiten, is deze morele kwaliteit geen gemakke­ lijke opgave. De opkomst van het marktdenken en de vergaande arbeidsdeling en rationalisering in de gezondheidszorg vormen een extra hindernis. Deze individualisering vormt vaak ook een belemmering voor de chronisch zieke zelf om zijn noden kenbaar te maken en open te staan voor de hulp van anderen. De chronisch zieke patiënt is sterk afhankelijk van zijn sociale omgeving. Hij is ook kwetsbaar, maar is niet altijd geneigd om dit toe te geven. Men voelt zich door zijn ziekte snel afhankelijk van zijn om­ geving en verzet zich daartegen. Het volgende voor­ beeld van een reuma­patiënt maakt dit duidelijk.

Ik voelde me onvoorstelbaar afhankelijk, telkens weer ‘dank je wel’ zeggen en vooral vriendelijk blijven! Het accepteren van aanpassingen viel mij bijzonder zwaar, ook al wist ik dat ik ze nodig had, maar toch: te moeten toegeven dat je in feite op je 28ste aanpassingen nodig hebt die ouden van dagen gebruiken, dat was hard.

Zorg

8.5

Protocollering van zorg

Mensen met een chronische ziekte doen veelvul­ dig een beroep op medische zorg. Vooral in de leeftijdscategorie van 55 jaar en ouder is er sprake van een toenemende medische consumptie. De zorgvoorzieningen waarop chronisch zieken in de regel een beroep doen worden in de volgende categorieën geordend: – medische zorg: huisarts, specialist, ziekenhuis; – revalidatie: fysiotherapie, revalidatiecentrum; – verpleging en verzorging: wijkverpleging, gezins­ zorg, verpleeghuis, verzorgingshuis. Volgens Van den Bos is voor chronisch zieken de kans op contact met medische zorgvoorzieningen zeven keer zo groot als voor hun generatiegeno­ ten zonder chronische aandoeningen; de kans op contact met voorzieningen in de sfeer van revali­ datie, verzorging en verpleging is vier à vijf keer zo groot. Het zorggebruik is naar verhouding het hoogst onder mensen met hartklachten, suiker­ ziekte, kanker en ziekten van het zenuwstelsel. De zorg voor chronisch zieken is zeer complex, omdat de zieke persoon te maken heeft met ver­ schillende hulpverleners. Tussen deze hulpverle­ ners doen zich vaak overdrachts- en communica­ tieproblemen voor, terwijl de patiënt moeilijk aan de informatie komt die hij nodig heeft. De knel­ punten doen zich vooral voor in de samenwerking tussen eerste en tweede lijn, ten gevolge waarvan de zorg onvoldoende integraal wordt aangeboden. Er is vaak sprake van onduidelijke afbakening van taken en bevoegdheden tussen de huisarts en de specialist. Daarnaast ervaren patiënten in de (thuis)zorg zoals die door verschillende instellingen wordt aangeboden, geregeld een gebrek aan commu­ nicatie. Vooral in complexe situaties, waarbij verschillende hulpverleners betrokken zijn en de zorgvraag wisselt wat betreft intensiteit, is er een grote behoefte aan meer coördinatie. Bovendien ontbreekt het in een aantal gevallen de hulpver­ leners, met name huisartsen, wijkverpleegkundi­ gen, zieken- en gezinsverzorgenden en fysiothe­ rapeuten, aan deskundigheid om adequate hulp aan chronisch zieken te verlenen. Dit betreft dan met name de diagnosestelling, het beloop van de ziekte, de behandeling en de bejegening van patiënten.

Medische Ethiek

8

In dit verband wordt veel verwacht van het opstel­ len en invoeren van protocollen en richtlijnen. Dit zijn zorgschema’s die ten doel hebben de doelmatigheid en kwaliteit van de zorg te be­ vorderen. Protocollen kunnen ook ten doel heb­ ben de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners te bevorderen. Vanuit dit oogpunt kunnen protocollen van belang zijn voor de zorg voor chronisch zieken, waar zoals gezegd meestal verscheidene hulpverleners bij zijn betrokken en waar vaak grote problemen worden gesignaleerd in de communicatie tussen hulpverleners en de af­ stemming tussen de verschillende voorzieningen. Echter ook in andere vormen van zorg, inclusief de acute zorg, hebben protocollen veel opgang gevon­ den, zoals in de specialistische ziekenhuishulp, de spoedeisende hulp, de huisartsgeneeskunde, de geestelijke gezondheidszorg, de verpleging en verzorging enzovoort.

Wat is een protocol? Het begrip ‘protocol’ wordt in verscheidene betekenissen gebruikt. Een protocol is een uniforme wijze van benaderen van een (gezondheids)probleem die tot een gemiddeld genomen optimaal resultaat voor de patiënt leidt en waarbij de volgorde in de benadering van tevoren is vastgelegd. Een protocol is een geëxpliciteerde vorm van consensus over de (multidisciplinaire aanpak) van een bepaald probleem. Protocollen zijn systematisch ontwikkelde uitspraken die hulpverleners en patiënten moeten helpen bij hun beslissingen over de juiste zorg in specifieke omstandigheden. Protocollen hebben in het algemeen drie doeleinden: standaardisering, explicitering en legitimering van het handelen in de zorgverlening. Deze doeleinden kunnen op verschillende wijze worden bereikt: – algoritmen: flexibel voorschrift dat op geleide van uitkomsten wordt doorlopen; – beslisschema’s: systematische weergave van keuzemomenten in het behandelproces inclusief de verschillende opties waaruit gekozen kan worden met hun verdere vervolg;

182

– standaarden: het niveau dat men wil bereiken om te kunnen spreken van kwaliteit van zorg; – richtlijnen: aanwijzingen om de zorgverlening volgens een bepaald schema te laten verlopen.

De termen voor de verschillende vormen van protocollen worden vaak door elkaar gebruikt. Zo heeft men het tegenwoordig vaak over richtlijnen (in het Engels: guidelines), terwijl men het eigen­ lijk heeft over protocollen in algemene zin. Als men het heeft over protocollen, dan kan dat dus een verschillende betekenis hebben. Protocollen worden meestal ontwikkeld voor intern gebruik, dat wil zeggen: voor leden van de beroepsgroep die deze protocollen opstelt en gebruikt. Het doel ervan is te komen tot kwaliteitsverbetering en rationalisering. Dit laatste betekent onder meer het tegengaan van variatie in zorgverlening tus­ sen de zorgverleners en het toepassen van de best bewezen methoden. Richtlijnen en/of protocol­ len kunnen aldus bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van zorg. Momenteel wordt er discussie gevoerd of protocollen ook voor externe doeleinden gebruikt mogen worden. Dat kan bijvoorbeeld zijn de toetsing van medisch hande­ len in de rechtszaal aan de hand van standaarden. Een andere vorm van extern gebruik kan zijn het gebruik van protocollen om vast te stellen welke behandelingen er vergoed mogen worden. Derde partijen, zoals verzekeraars, kunnen dan met een protocol in de hand zorgverleners dwingen om bepaalde behandelingen toe te passen (en andere na te laten). Beroepsbeoefenaren kunnen worden gedwongen om doelmatiger te werken of de kos­ ten van de zorg in de hand te houden. Ze kunnen ook tot bepaalde keuzen worden gedwongen, bijvoorbeeld om alleen behandelingen toe te pas­ sen bij een specifieke indicatie. Dit gebruik is in het bijzonder relevant in het licht van de schaarste in de zorg en is als zodanig ook in hoofdstuk 6 aan de orde gekomen. Protocollen, richtlijnen en standaarden vormen belangrijke instrumenten in de beweging voor ‘evidence-based medicine’ (ebm). Dit is het streven om de kwaliteit en doelmatigheid van klinische in­ terventies en beleidsmaatregelen te verhogen door de toepassing van de resultaten van wetenschap­

183

pelijk onderzoek, het liefst de ‘randomised clinical trial’ (RCT) (zie hoofdstuk 6). Richtlijnen worden gezien als een belangrijk vervoermiddel voor de implementatie van ‘evidence’ in de kliniek en het zorgbeleid. Een dergelijk gebruik van richtlijnen en standaarden wordt gezien als een objectief en waardevrij proces. Immers, we hebben het over de implementatie van zuiver wetenschappelijk on­ derzoek door middel van objectieve, waardevrije wetenschappelijke studies. Bij nader inzien blijkt echter dat morele waarden een niet onbelangrijke rol spelen. Een voorbeeld is de definitie van ef­ fectiviteit van een medische behandeling, zoals die in effectiviteitstudies en de daarop gebaseerde richtlijnen of standaarden wordt geformuleerd. De bepaling van de effectiviteit van een behande­ ling is in sterke mate afhankelijk van individuele en maatschappelijke opvattingen over de doelein­ den van de desbetreffende behandeling. Een effec­ tieve therapie is een therapie die meer ‘baat’ dan ‘schaadt’. Echter zowel ‘baten’ als ‘schaden’ zijn subjectieve begrippen, die moeilijk zijn te meten met objectieve standaarden. Bovendien is de ef­ fectiviteit van een medische behandeling zoals die in een ‘randomised clinical trial’ (zie hoofdstuk 6 en 10) wordt vastgesteld, een abstract gegeven, dat meer zegt over een populatie van patiënten dan over een individuele patiënt. Zulke algemene effectmaten zijn moeilijk te implementeren in de medische praktijk, die primair gericht is op de belangen en waarden van de individuele patiënt. De kloof tussen abstracte gegevens en daarop gebaseerde richtlijnen enerzijds en de situatie van de individuele patiënt anderzijds vormt een illus­ tratie van de spanning tussen de gegevens die door ebm worden gegenereerd (en die gebaseerd zijn op ideële populaties) en de ontmoeting tussen arts en patiënt. In de klinische praktijk speelt de patiënt een centrale rol: het is de patiënt die op basis van zijn eigen waarden en levensovertuiging beslist wanneer een behandeling weldadig is of geschikt. Zulke situaties zijn niet zelden ambigu: wat zijn de klachten van de patiënt, welke diagnose kan er worden gesteld, welke therapeutische opties zijn voorhanden, welke ‘benefits’ en ‘harms’ zijn er voor de patiënt te verwachten, wat kan de patiënt aan, wat wil de patiënt eigenlijk? Dit soort vragen maakt onderdeel uit van de rationaliteit van de klinische praktijk. En deze rationaliteit is vaak een andere dan die van richtlijnen en kostenef­ fectiviteitstudies. Zo gaat de medische praktijk uit

Zorg

van een reeks van vragen en beslissingen die door elkaar heen lopen en moeilijk van elkaar te on­ derscheiden zijn. Richtlijnen daarentegen zien de medische besluitvorming als een rechtlijnig proces met aparte nauw te onderscheiden beslismomen­ ten, dat geleid wordt door een beperkt aantal nauwkeurig omschreven criteria.

8.6 Richtlijnen en autonomie Wanneer standaarden, richtlijnen en protocollen als een verplichte werkwijze worden opgelegd, er­ varen hulpverleners dit als een inperking van hun professionele autonomie. Naarmate een protocol nauwkeurig en dwingend de taken en verantwoor­ delijkheden van de hulpverlener vastlegt, kan deze het gevoel krijgen dat hij zijn beroep niet meer zo kan en mag uitoefenen als zijn eigen professionele normen van hem vragen. Hij heeft het gevoel in een keurslijf te zijn geplaatst en slechts voorge­ schreven recepten uit een kookboek te volgen, waar in feite een individuele benadering gewenst is. Kortom, hij heeft de indruk zijn professionele autonomie en verantwoordelijkheid als hulpverle­ ner te verliezen.

Professionele autonomie Aan professionele autonomie zijn de volgende drie aspecten te onderscheiden. 1. Ten eerste regelt de beroepsgroep zelf de toelating tot het beroep en stelt de voor de uitoefening van het beroep benodigde kennis en vaardigheden vast. 2. Ten tweede ziet de beroepsgroep grotendeels zelf toe op de uitoefening van het beroep door haar leden. 3. Ten derde mogen leden van de beroepsgroep zonder inmenging en toezicht van buitenaf het beroep uitoefenen.

De inperking van de professionele autonomie kan in het bijzonder een probleem vormen in het kader van een multidisciplinair protocol. Dergelijke protocollen hebben vooral ten doel de zorg te coördineren tussen de verschillende disciplines die bij de zorg voor een (chronisch) zieke zijn betrokken. Een belangrijk probleem in de multi­ disciplinaire protocollen vormt echter de afbake­ ning van verantwoordelijkheden en de erkenning

Medische Ethiek

8

van deskundigheden. Dit kan betekenen dat de professionele autonomie van de hulpverlener wordt beperkt. Professionele autonomie heeft voor diverse beroepsgroepen een andere inhoud. Artsen hebben van oudsher een grotere macht en autonomie dan paramedici. Immers, een arts ver­ wijst patiënten naar een paramedicus en fungeert als zeef in de indicatiestelling voor paramedische hulp. De professionele autonomie van paramedici is weer groter dan die van ziekenverzorgenden en groepsleiders. Artsen werkten in het verleden nauwelijks in teamverband. Daarom zullen artsen mogelijk de beperking van autonomie het meest ervaren. Daar staat tegenover dat paramedici en bepaalde medisch specialisten meer dan anderen te maken hebben met patiënten die een chroni­ sche aandoening hebben. Bij patiënten met een chronische aandoening verschilt de behandeling per patiënt en speelt de begeleiding en de relatie tussen hulpverlener en patiënt een belangrijke rol. Hier weegt een aantal bezwaren tegen protocol­ len zwaarder en kan de beperking van autonomie sterker worden ervaren. Het is overigens niet duidelijk hoe dwingend of bindend protocollen, standaarden en richtlijnen zijn. Huisartsen in Nederland werken sinds 1987 bijvoorbeeld met standaarden. Deze ontwik­ keling wordt bevorderd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), dat met het uitgeven van standaarden onder meer probeert het handelen van huisartsen te onderbouwen met goede informatie. Andere doeleinden van de huisartsenstandaarden zijn het bieden van houvast aan de individuele huisarts en het te­ gengaan van verschillen in praktijkuitoefening (‘interdoktervariatie’). Huisartsen zelf zien richtlijnen meer als een hulpmiddel dan als een verplichte aanwijzing voor hun handelen. Dit laatste wijzen zij ook af. Zij vinden dat de huisarts een eigen verantwoordelijkheid heeft om de individuele patiënt met een specifieke ziekte en hulpvraag in diens eigen fysieke, so­ ciale en psychische context te behandelen. Als de huisarts om die reden moet afwijken van de standaard, moet dat ook kunnen. Hij is daartoe zelfs verplicht. Protocollen worden ook gezien als een bedrei­ ging voor de autonomie van de patiënt of cliënt (zie hoofdstuk 4). In de praktijk betekent respect voor autonomie doorgaans dat de patiënt in de

184

gelegenheid wordt gesteld zelf te beslissen over zijn behandeling en dat hij voldoende informatie krijgt om deze beslissing te kunnen nemen. Wan­ neer protocollen, richtlijnen en standaarden het karakter hebben van uniforme zorgschema’s met een vaste volgorde van besluitvorming en behan­ deling, heeft de patiënt weinig te kiezen. Daar komt bij dat protocollen kunnen leiden tot een formalisering en rationalisering van de hulpverle­ ning waarin nauwelijks plaats is voor persoonlijke aandacht voor de patiënt en de verantwoordelijk­ heid van de patiënt zelf. Omdat de patiënt zijn autonomie slechts kan realiseren in een relatie met de hulpverlener (zie hoofdstuk 4), kan protocolle­ ring ook in die zin een bedreiging inhouden voor de autonomie van de patiënt. Van belang is dat richtlijnen en andere ‘evidence based’-benaderingen van de klinische praktijk tegemoetkomen aan de professionele normen en aan de verwachtingen die patiënten koesteren ten aanzien van de zorg. Vooral de inbreng van de patiënt in de besluitvorming vormt een belangrijk punt dat tot nu toe weinig is onderzocht. Door aan te sluiten bij de waarden en normen van patiënten en hulpverleners – en door oplossingen te bieden voor ervaren knelpunten in het realiseren van deze waarden – kan worden voorkomen dat protocollen het karakter krijgen van kille rationele instrumen­ ten waaraan elke vorm van medemenselijkheid en betrokkenheid vreemd is. Veel weerzin en verzet tegen protocollen heeft te maken met hun ‘waar­ de-loosheid’. In Nederland wordt ernaar gestreefd om patiënten te betrekken bij de opstelling van richtlijnen. In de Nederlandse situatie wordt ebm dan ook in een ruimere zin geïnterpreteerd dan alleen als geneeskunde die op epidemiologische of economische evidenties is gebaseerd: ebm heeft ook betrekking op professionele, klinische ervarin­ gen en ervaringen en preferenties van patiënten. Niettemin moeten we enigszins voorzichtig zijn met de incorporering van patiëntenpreferenties in de besluitvorming over beschikbaarheid van behandelingen. Het problematische karakter daarvan wordt geïl­ lustreerd door de zaak van de Italiaanse arts Luigi DiBella, die kankerpatiënten beloofde te kunnen genezen door gebruikmaking van het middel so­ matostatine. De vertrouwensbreuk die als gevolg van de zaak DiBella is ontstaan laat zien hoe ‘pa­ tient power’ kan conflicteren met de aanbevelin­

185

gen van ebm-gebaseerde richtlijnen. Daar komt bij dat het moeilijk is om een lijn te onderscheiden in patiëntenpreferenties. Immers, deze preferenties verschillen naar klasse, geslacht, leeftijd, etniciteit enzovoort. Het is daarom een andersoortige evi­ dentie dan die welke naar voren komt in ‘clinical trials’. Het is van belang om patiëntenpreferenties mee te nemen in ebm-richtlijnen, maar de wijze waarop dat moet gebeuren staat nog open voor discussie. Casus DiBella Dat het incorporeren van voorkeuren van patiënten niet zonder problemen is, kan worden geïllustreerd aan de hand van de casus van de Italiaanse arts DiBella. Luigi diBella beloofde kankerpatiënten dat hij hen beter kon maken door het toedienen van geneesmiddelen die waren gebaseerd op somatostatine. Patiënten waren zo door DiBella overtuigd van de werkzaamheid van deze therapie dat in geheel Italië meer dan honderd rechtszaken werden aangespannen tegen regionale gezondheidszorgautoriteiten om deze therapie voor hun ziekte te financieren. Uit wetenschappelijk onderzoek was echter op geen enkele wijze de werkzaamheid van somatostatine als therapie tegen kanker gebleken. Op basis van deze ‘evidence’ weigerden de autoriteiten dit middel te financieren bij deze indicatie. De aanbevelingen van de onderzoekers werden door de bevolking echter sterk betwijfeld en leidden in Italië tot een ernstige vertrouwensbreuk tussen patiënten enerzijds en zorgverleners, onderzoekers en autoriteiten anderzijds.

De genoemde nadelige effecten van (op ebm ge­ baseerde) richtlijnen, protocollen en standaarden op de professionele autonomie en de autonomie van de patiënt zijn niet per se kenmerkend voor deze instrumenten. De ‘vader’ van de Evidence Based Medicine, David Sackett, pleitte al voor een zorgvuldige toepassing van ebm (zie hoofdstuk 6). Daarmee doelde Sackett op een toepassing van ebm waarbij men rekening houdt met andere bronnen van evidenties, zoals de stem van de pati­ ënt en het inzicht van de clinicus. ebm dient niet te reguleren of dwingend voor te schrijven, maar bovenal verschillende opties aan te bieden met als doel te komen tot de best mogelijke behandeling voor de individuele patiënt.

Zorg

8.7

Zorg in en rondom het verpleeghuis

Onder de chronisch zieken vormen ouderen de grootste groep. Het beleid van de overheid is erop gericht hulpbehoevende ouderen zo lang moge­ lijk thuis te laten blijven of zo snel mogelijk naar huis te laten gaan indien verblijf in ziekenhuis of verpleeghuis niet langer nodig is. Dit beleid wordt ook wel substitutiebeleid genoemd.

Substitutie in de ouderenzorg Substitutie is een doelbewuste vervanging van een voorziening door een gelijkwaardig alternatief (in termen van de zorgbehoefte waarin wordt voorzien en de kwaliteit van de geleverde zorg) via overheidsingrijpen, met het doel een lager kostenpeil van het totale stelsel te bereiken.

Het substitutiebeleid werd door de overheid ingezet met de eerste Nota Bejaardenbeleid (ze­ ventig van de vorige eeuw). Hierin wordt de stel­ ling verkondigd dat veel ouderen die in de ver­ pleeghuizen verblijven evengoed thuis verzorgd kunnen worden. Het voordeel daarvan is dat men langer verblijft in de eigen vertrouwde omgeving. Daarnaast leeft de gedachte dat zorg buiten de muren (extramurale zorg) goedkoper is dan zorg binnen de muren (intramurale zorg). Met substitu­ tie wordt de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg bedoeld. Het substitutiebeleid heeft in de afgelopen jaren geresulteerd in een gedeeltelijke verschuiving van de zorg van de tweede lijn (zorginstellingen) naar de eerste lijn (huisarts, thuiszorg zoals kruiswerk, gezinszorg). Daarbij zijn talrijke nieuwe vormen van zorg ontstaan, zoals de dagbehandeling. Dit is zorg voor mensen die in principe naar een verpleeg­ huis moeten, maar voor wie nog geen 24-uurs­ zorg nodig is. Daarnaast is de transmurale zorg tot ontwikkeling gekomen. Dit is zorg die vanuit het verpleeghuis wordt aangeboden. Verder is ook het verzorgingshuis een belangrijke rol gaan spelen in de zorg voor hulpbehoevende ouderen. Hoewel het verzorgingshuis een verblijfsvoorzie­ ning is, is het verzorgingshuis steeds meer taken gaan vervullen die ook door verpleeghuizen worden vervuld.

Medische Ethiek

8

Door het substitutiebeleid zijn de grenzen tussen eerste en tweede lijn steeds meer vervaagd. Het streven is om te komen tot een continuüm van zorg, waarbij zowel eerste- als tweedelijnsvoorzienin­ gen een taak te vervullen hebben. Verder speelt ook de ‘nulde’ lijn een rol: dit zijn de informele verzorgers of mantelzorgers, zoals partner, fami­ lie, buren en kennissen. In dit verband spreekt men ook van zorg-op-maat: hiermee doelt men op het streven om de zorg zo veel mogelijk af te stem­ men op de individuele behoeften van de zorgge­ bruiker. Zorg-op-maat vereist een grote mate van flexibiliteit, maar ook van coördinatie. De verschuiving van institutionele zorg naar thuiszorg is voor een belangrijk deel ingegeven door economische redenen. Zoals men in de defi­ nitie (zie hiervoor) kan lezen, is de belangrijkste doelstelling van substitutie het goedkoper maken van de zorg. Vooral het verpleeghuis is een dure vorm van zorg en verblijf; met het oog op de de­ mografische ontwikkeling is de overheid er alles aan gelegen om het beroep op deze voorziening zo veel mogelijk te beperken. Behalve kostenoverwe­ gingen beoogt het substitutiebeleid een bijdrage te leveren aan de bevordering van de kwaliteit van de zorg en het voldoen aan de voorkeuren van de cliënt. Ondanks het streven om hulpbehoevende oude­ ren zo lang mogelijk thuis te verzorgen is er een grote groep voor wie permanent verblijf in het verpleeghuis onontkoombaar is. Te denken valt aan mensen die lijden aan de ziekte van Alzhei­ mer en die na jarenlang thuis te zijn verzorgd door partner of kinderen, uiteindelijk te veel zorg en begeleiding nodig hebben, dat wil zeggen: zorg die niet meer door de ‘mantel’ kan worden opgebracht. Ook mensen die te veel schade heb­ ben ondervonden van een CVA en die zichzelf niet meer kunnen redden, zijn blijvend op het verpleeghuis aangewezen. Het gaat in het ver­ pleeghuis dus om somatische patiënten (bijvoor­ beeld met een CVA, spierziekte, dwarslaesie) en psychogeriatrische patiënten (patiënten met een dementie). Een belangrijk gevaar dat aan permanent verblijf in het verpleeghuis is verbonden, is het verschijn­ sel hospitalisatie. Het verpleeghuis is een institutie waar niet alleen zorg wordt geboden (therapie, verzorging), maar waar mensen ook 24 uur per dag verblijven. Als woon-zorgvoorziening werkt het

186

verpleeghuis een toenemende verafhankelijking in de hand van de bewoner, niet alleen wat betreft de zorg die er geboden wordt, maar ook wat be­ treft de inrichting van het dagelijks leven. Het ver­ pleeghuis kan in dit opzicht worden getypeerd als een totale institutie. Deze term werd geïntroduceerd door de socioloog Goffman. Totale instituties hebben als belangrijkste kenmerk dat daarin alle aspecten van het leven (zoals slapen, eten, drinken, werken, ontspannen, verzorgen) worden samenge­ bracht in een ruimte met een bepaalde groep men­ sen en met een vastomlijnd beheersplan.

Totale institutie volgens Goffmann A total institution may be defined as a place of residence and work where a large number of likesituated individuals, cut off from the wider society for an appreciable period of time, together lead an enclosed, formally administered round of life. E. Goffman: Asylums. Essays on the social situation of mental patients and other inmates. Penguin, Harmondsworth, 1982 (l96l): p. 11.

Goffman geeft vijf voorbeelden van totale institu­ ties met elk een specifieke functie: de gevangenis (bescherming van de samenleving), het klooster (vrijwillige afzondering), een militaire barak of een schip (gedwongen samenwerking), het psy­ chiatrisch ziekenhuis (zorg voor de patiënt en bescherming van de gemeenschap) en een inrich­ ting voor de zorg voor gehandicapten en hulpbe­ hoevende ouderen (instelling voor verstandelijk gehandicapten, verpleeghuis). Een belangrijk kenmerk van een totale institutie is dat zij het leven van de bewoners tot in de kleinste details programmeert en reguleert. Bewoners die zich verzetten tegen het verblijfsregime of tegen hun behandeling, worden onderworpen aan dwang- en strafmaatregelen. Dat kan isolatie zijn of elektro­ shocks (psychiatrie), beschermende maatregelen (banden, psychofarmaca) of het overslaan bij eten en verzorgen. De bewoner staat vaak geen andere weg open dan zich volledig te onderwerpen aan het woon- en behandelregime van de institutie waarin hij verblijft. Vaardigheden die van belang zijn voor het leven buiten de institutie worden geleidelijk afgeleerd. Het is om die reden dat in­

187

woners van een totale institutie die daar langdurig in hebben verbleven, er slechts met de grootst mogelijke moeite in slagen deze instellingen te verlaten en een leven binnen de normale wereld op te bouwen. Het is de vraag of het verpleeghuis inderdaad als een totale institutie moet worden opgevat. Aller­ eerst is er een grote groep patiënten die er slechts tijdelijk verblijven. Zij revalideren in het ver­ pleeghuis om na verloop van tijd weer naar huis terug te kunnen keren. Van de mensen die na een CVA in het verpleeghuis zijn opgenomen, keert 60 procent na revalidatie weer naar huis terug. Zij onderscheiden zich van de (hiervoor reeds ge­ noemde) residentiële patiënten die permanent in het verpleeghuis worden verzorgd. Zowel de tijde­ lijke als de residentiële groep is niet volledig van de buitenwereld afgesloten. Zo kan de familie op bezoek komen en overleggen over de behandeling en verzorging. De familie kan ook (als vertegen­ woordiger) zitting nemen in de cliëntenraad van het verpleeghuis. Niettemin kan het verpleeghuis tot op zekere hoogte als een totale institutie worden gekarak­ teriseerd. De drie levenssferen (wonen, werken en slapen) vinden in het verpleeghuis onder een dak plaats en onder dezelfde leiding. Alle dagelijkse activiteiten worden in groepsverband uitgevoerd, waarbij iedereen gelijk wordt behandeld en van iedereen hetzelfde wordt verwacht. De fasen van de dag zijn strak gereguleerd met weinig ruimte voor individuele preferenties. Terwijl de patiënt aan de ene kant geholpen wordt, ervaart hij aan de andere kant een machteloos ge­ voel. Hij wordt wel geholpen, maar heeft er weinig over te vertellen. Van een eigen dagindeling is in elk geval geen sprake (zie voorbeelden hierna). De ervaren machteloosheid kan leiden tot ernstige lichamelijke en geestelijke problemen boven de chronische aandoeningen waarmee de patiënt al behept is. Langdurig verblijf in een verpleeghuis kan op die manier leiden tot geestelijke deprivatie, het verstoken zijn van sociaal contact en gebrek aan levensinhoud.

Voorbeelden van de manier waarop de patiënt de controle over zijn eigen leven uit handen wordt genomen:

Zorg

– de toiletronden geschieden vaak op nietfysiologische tijden en de tussenpozen duren te lang; – de vastgestelde etenstijden zijn vaak gunstig voor de organisatie, maar veroorzaken voor de patiënt een vreemd dagritme, in het bijzonder een zeer lange avond; – sociale aspecten worden genegeerd, bijvoorbeeld het samen eten; – er heerst onzekerheid over het tijdstip waarop men uit bed wordt geholpen of naar de douche wordt gebracht.

Als tegenwicht tegen deze ontwikkeling leggen verpleeghuizen in hun beleid steeds meer de nadruk op het waarborgen en respecteren van de autonomie van de bewoners. Men wil de bewo­ ners de gelegenheid geven om in het verpleeghuis zelfstandig te blijven en mee te praten over be­ handeling en verblijf. In hun bejegening van en communicatie met de cliënt dienen de zorgver­ leners zo veel mogelijk rekening te houden met diens keuzen, opdat hij ondanks de afhankelijk­ heid zo veel mogelijk zijn leven kan leiden. Respect voor autonomie wordt hierbij uitgelegd als keuzevrijheid, in de zin van niet-gehinderddoor-anderen. In hoofdstuk 4 hebben we een pleidooi gehouden voor een brede conceptie van autonomie, waarin ook de aspecten van identifi­ catie en identiteit worden betrokken. Autonomie is in deze opvatting geen eindtoestand, maar een proces waarin het individu tot zichzelf komt. Autonoom zijn wil zeggen: ontwikkeling van het zelf door een identificatie met de zich wijzigende omstandigheden. Voor de verpleeghuiszorg betekent dit dat deze zodanig wordt ingericht dat de bewoner zichzelf kan herkennen in zijn eigen handelen. Respect voor autonomie is dan ook niet beperkt tot dramatische beslissingen rond het levenseinde, maar is een proces dat zich voortdurend afspeelt in de dagelijkse zorg. In plaats van beslissingen te nemen over de bewo­ ners, dienen deze de gelegenheid te krijgen om zelf keuzen te maken waarin zij zich kunnen her­ kennen. Dan gaat het met name ook om de dage­ lijkse gang van zaken. Kane en Caplan spreken in dit verband over de ‘everyday ethics’: juist in de gewone dagelijkse omgang en verzorging lig­ gen allerlei mogelijkheden en blokkades voor de ontplooiing van de autonomie. Dat kan variëren

Medische Ethiek

8

van eigen keuzen wat betreft de eet-, slaap- en toilettijden tot de inrichting van de kamer of het dragen van bepaalde kleding. Voor de goede orde is in elk verpleeghuis een regime nodig, maar dat regime mag niet ten koste gaan van een sociale sfeer waarin individuen zich kunnen herkennen en waarin zij hun eigen individualiteit kunnen ontplooien. Een voorbeeld van dergelijke dagelijkse ethiek is het inrichten van de maaltijd. Maaltijden zijn belangrijke gebeurtenissen in een verpleeghuis. Ze structureren de dag en geven gelegenheid tot samenzijn. De maaltijd heeft een specifiek men­ selijk karakter dat uitgaat boven de biologische functie van het eten. In feite vindt het eten altijd plaats in een symbolische context, die zowel seculier als religieus van aard kan zijn. In de maaltijd gaat het niet zozeer om overleven, maar om samenzijn met anderen, tevreden zijn of God danken. Voor een dier zijn deze zaken niet aan de orde: het dier eet alleen. In het verpleeghuis is de manier waarop de maaltijd wordt geserveerd en de manier waarop de bewoner daarin wordt bege­ leid van groot belang voor diens autonomie. In­ dien men probeert bij de bewoner de maaltijd zo snel mogelijk naar binnen te werken, bijvoorbeeld door het eten naar binnen te lepelen, drukt dat weinig respect uit voor die bewoner. De bewoner van zijn kant vindt in zo’n snel efficiënt gevoed worden weinig persoonlijke bevrediging. In plaats van een maaltijdautomaat te zijn, dient de hulpverlener de maaltijd met zorg te serveren, er de tijd voor te nemen en de patiënt te ondersteu­ nen waar dat nodig is. De verpleeghuiszorg biedt talloze punten waarop de zorg voor de autonomie van de bewoner te­ kortschiet omwille van het regime. Vooral wan­ neer er een tekort is aan personeel, probeert de staf de zorg zo efficiënt mogelijk te organiseren, waardoor de mogelijkheid van individuele varia­ ties, zorg-op-maat en bevordering van de autono­ mie gering worden. In plaats daarvan worden de contacten met de bewoners aan een minutenbud­ get gebonden. De hulpverleners, en met name de ziekenverzorgenden, komen wat dat betreft steeds meer in de knel. Aan de ene kant moeten ze zorgen voor een goede kwaliteit van zorg, inclusief een goede bejegening van de bewoner, anderzijds staan zij voortdurend onder druk om het werk zo snel mogelijk uit te voeren.

188

De beknelde zorgverlener M. Bakker-Winnubst geeft een schets van de manier waarop een ziekenverzorgende in de knel komt door enerzijds de hoge eisen die aan de hulpverlening in een verpleeghuis worden gesteld en anderzijds het tekort aan middelen: Denk bijvoorbeeld eens aan de ziekenverzorgende die een CVA-patiënte in haar jurk helpt, die op die dag meer dan anders moeite heeft met de acceptatie van haar verlamming. Zij vindt dat zij er vreselijk uitziet en ook de uitgekozen jurk maakt het er niet beter op. Uit dan maar weer, maar zo gaat het ook met de tweede jurk en misschien ook wel met de derde. De ziekenverzorgende heeft geleerd geduld te hebben en begrip te hebben voor deze situaties, maar zij kent ook de druk van het grote huishouden. Zij weet dat er nog een aantal patiënten door haar uit bed moet worden geholpen, er gaan steeds meer bellen. Bovendien was er ook een ziekmelding die ochtend en heeft zij het gevoel dat ook haar collega’s vinden dat zij wel eens mag opschieten. Blijft zij geduldig, of wordt zij toch ongeduldig en kortaf of misschien wel wat snauwerig? Daar krijgt men het benauwd van. M. Bakker-Winnubst: ‘Goed hulpverlenerschap, de spanning tussen norm en praktijk’. In: F.W.A. Brom, B.J. van den Bergh, A.K. Huijbers (red.): Beleid en ethiek. Van Gorcum, Assen, 1993: p. 80-7.

De tekorten aan middelen kunnen leiden tot verwaarlozing van de patiënt en tot gevoelens van onmacht en overbodigheid bij de patiënten zelf. Voor een aantal mensen is het vooruitzicht om ‘weg te kwijnen’ in een verpleeghuis reden te vragen om medische middelen om bijtijds uit het leven te stappen, de zogenoemde ‘pil van Drion’ (zie hoofdstuk 12). Vooral de situatie rond de de­ menterende patiënten in de toekomst baart grote zorgen. Zo berekende het in 2002 verschenen rapport Dementie van de Gezondheidsraad dat er tot 2010 per jaar 1300 verpleeghuisbedden extra nodig zijn voor dementiepatiënten. Dit komt neer op het bouwen van zes verpleeghuizen per jaar voor de zorg voor dementiepatiënten. Het rap­ port stelt dat noodzakelijke zorg, behandeling en begeleiding van dementiepatiënten nu al niet altijd op tijd geboden worden. Daarbij moeten we denken aan gebrekkige opvang en behandeling van dwaalgedrag, gedragsstoornissen, incontinen­

189

tie, decubitus enzovoort. De alarmerende stijging van het aantal patiënten met dementie aan de ene kant en het gebrek aan middelen en personeel aan de andere kant kan, bij het uitblijven van adequate maatregelen, tot een catastrofale situatie leiden, waarin dementerenden nauwelijks nog de zorg krijgen die ze nodig hebben. Zo zal men steeds vaker grijpen naar beschermende maatregelen (zie verder) die niet alleen tot medische problemen lei­ den (decubitus), maar ook tot eenzaamheid en een nog verder gaand verlies aan waardigheid. Uitbrei­ ding van de informele zorg met als doel ontlasting van de institutionele zorg is geen optie, aangezien daar vaak de limieten zijn bereikt. Niet alleen de patiënten worden met gevoelens van machteloosheid geconfronteerd. Ook de hulpverleners ervaren onmacht in de uitoefening van hun professionele taken ten gevolge van een tekort aan middelen en personeel. Ten gevolge van de spanning tussen norm en werkelijkheid, is er steeds sprake van ‘gevoelens van machteloosheid, nooit genoeg gedaan hebben, werk dat om vier uur nooit klaar is, altijd de vragende ogen van patiën­ ten in je rug voelen’. Het is de taak van het management om goede voorwaarden te creëren voor het respecteren van de autonomie, in de zin van het aanbieden van betekenisvolle keuzen, aandacht, sociale contac­ ten, tijd om rustig te eten. Indien de aandacht voor deze zaken verslapt of onmogelijk wordt gemaakt door straffe tijdsregimes, zal het verpleeghuis het kenmerk blijven houden van een totale institutie waar de bewoner in plaats van zich te ontplooien, onderworpen wordt aan de onpersoonlijke doel­ matigheid van het dagelijks beheer.

8.8 Beschermende maatregelen De alledaagse zorg in het verpleeghuis is door­ drenkt van allerlei ethische dimensies waar men vaak nauwelijks bij stilstaat of men zich zelfs nauwelijks van bewust is. Een apart, maar zeer belangrijk onderdeel van deze alledaagse ethiek is de toepassing van dwang- en drangmaatregelen in het verpleeghuis en andere vormen van zorg voor chronisch zieken. In het verpleeghuis worden voortdurend, zoals het heet: beschermende maatregelen genomen voor de bewoners. Voorbeelden zijn het vastbinden van

Zorg

bewoners aan hun stoel of bed, het vastzetten van bedramen, het toedienen van psychofarmaca, het aanbrengen van sloten om zwerfgedrag te voor­ komen en het weghalen van voorwerpen die letsel kunnen veroorzaken (scheermesjes, schaartjes, lucifers). Niet zelden worden deze maatregelen genomen zonder dat de bewoner er weet van heeft. Zo worden psychofarmaca vaak verstopt in het eten, schaartjes worden heimelijk weggenomen, elektronische opsporingsmiddelen worden onge­ zien in de kleding aangebracht. Vooral in de psychogeriatrie worden bescher­ mende maatregelen veelvuldig genomen. De bedoeling ervan is de dementerende te bescher­ men tegen zichzelf. Voorbeelden zijn het voor­ komen van valincidenten, het tegengaan van zwerfgedrag, het dempen van agressief gedrag, het toedienen van medische behandeling zonder dit te vragen of te overleggen. Een belangrijke vraag die hier moet worden beantwoord is: wie wordt hier beschermd? Gaat het om de demen­ terende of misschien om diens omgeving, de andere patiënten, de hulpverleners of de familie? In de ogen van de hulpverlener kan inderdaad de bedoeling van de maatregelen zijn de bewoner te beschermen. De bewoner zelf kan deze maat­ regelen echter ervaren als een inperking van zijn vrijheid. In veel gevallen gaat het wel degelijk om dwangmaatregelen en dwangbehandeling met duidelijke vrijheidsbeperkende aspecten. De term ‘beschermende’ maatregelen lijkt in zulke geval­ len een eufemisme. Bedenkelijk is dat beschermende maatregelen vaak worden genomen als een regulier onderdeel van de zorg. De ethicus Cees Hertogh spreekt hier van institutionele normativiteit: men is zo gewend aan de toepassing ervan dat zij tot een routine is geworden. Nog bedenkelijker is overigens wan­ neer beschermende maatregelen worden toege­ past als strafmaatregelen. Een voorbeeld daarvan is opsluiting of het overslaan van mensen bij de verzorging. In zulke situaties kan ‘bescherming’ overgaan in mishandeling. De Geneeskundige Hoofdinspectie voor de Geeste­ lijke Volksgezondheid onderscheidde enkele jaren geleden vier soorten beschermende maatregelen: 1. immobiliserende maatregelen: dit zijn maatre­ gelen om de patiënt in zijn bewegingsvrijheid te beperken door hem of haar met riemen,

Medische Ethiek

8

gordels of banden vast te binden (‘fixeren’) aan stoel, postoel of bed; 2. opdringen of onthouden van voedsel of drank bij overgewicht of drankmisbruik; 3. opdringen van medicatie, in het bijzonder sederende middelen zoals tranquillizers; 4. gebruik van elektronische hulpmiddelen, zoals zendertjes, om te bepalen waar de patiënt zich bevindt. Hieraan kunnen worden toegevoegd: 5. isolatie (afzonderen van de bewoner); 6. beperking van de bewegingsvrijheid (sloten op de deuren); 7. verbod op het bezit van gevaarlijke voorwerpen (schaartjes, messen, lucifers); 8. opdringen van hygiënische maatregelen. Men kan zich afvragen of beschermende maatrege­ len inderdaad wel de beoogde veiligheid verschaf­ fen. Uit Amerikaanse literatuur blijkt dat veel van deze maatregelen juist het tegenovergestelde be­ reiken, namelijk meer ongevallen en verwondin­ gen. Ze kunnen leiden tot desoriëntatie, sensomo­ torische deprivatie en toenemende hospitalisatie. Als schadelijke gevolgen worden verder genoemd: decubitus, incontinentie, chronische obstipatie, cardiale stress, slechte eetlust en dehydratie. Natuurlijk kunnen beschermende maatregelen ook positief uitwerken voor de bewoner. Zij kun­ nen valincidenten voorkomen, medische zorg faciliteren en veiligheid en zekerheid teweegbren­ gen. De voordelen zullen steeds tegen de moge­ lijke nadelen afgewogen moeten worden. Daarbij dient men er niet bij voorbaat van uit te gaan dat beschermende maatregelen per definitie in het belang van de bewoner zijn. Bij deze ethische afweging moet ook rekening worden gehouden met de autonomie van de bewoner en zal om zijn geïnformeerde toestemming moeten worden gevraagd. De bewoner moet zelf kunnen aangeven welke risico’s hij wil nemen en welke nadelige ge­ volgen van de beschermende maatregelen hij voor zichzelf aanvaardbaar acht. Indien de patiënt door wilsonbekwaamheid hier niet meer toe in staat is, zal met zijn familie moeten worden overlegd. Van belang is ten slotte ook het respect voor de waardigheid van de bewoner. Een bewoner die vastzit aan een band of gesedeerd is, verliest zijn

190

decorum en daarmee zijn zelfrespect en identi­ teit. Verpleeghuizen dienen in hun beleid de waardigheid van de hulpbehoevende ouderen te respecteren en te bevorderen dat deze geen geweld wordt aangedaan door onder meer beschermende of vrijheidsbeperkende maatregelen. Zij dienen rond deze maatregelen een beleid te ontwikkelen in de vorm van protocollen en richtlijnen. Hierin zal moeten worden aangegeven wie over de toe­ passing van deze maatregelen besluit, wie bij de besluitvorming moet worden betrokken, wie de verantwoordelijkheid heeft, wie op de uitvoering toeziet en hoe en wanneer het beleid wordt geëva­ lueerd.

8.9 Dwangbehandeling en dwang­ maatregelen in de psychiatrie Terwijl beschermende maatregelen vaak impliciet een vorm van dwang vertegenwoordigen, doen zich in de psychiatrie, psychogeriatrie en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking veelvul­ dig situaties voor waarin sprake is van expliciete dwang. We hebben het dan over dwangbehande­ ling en dwangmaatregelen. Dwangbehandeling en dwangmaatregelen zijn niet hetzelfde. Dwang­ behandeling heeft te maken met de behandeling van de betrokkene. Zij is gericht op verbetering van de stoornis en het wegnemen van gevaar. Wanneer men eenmaal de beslissing over de toelaatbaar­ heid van dwangbehandeling heeft genomen, kan dwangbehandeling zich over een langere periode uitstrekken. In de psychiatrie betekent dat, dat dwangbehandeling niet alleen een rol kan spelen bij mensen met acute psychiatrische problemen, maar ook bij chronische psychiatrische patiënten. Dwangmaatregelen (of dwangmiddelen) gaan uit­ sluitend over acute situaties. Het gaat om situaties waarin besloten wordt tot eenmalig ingrijpen, bijvoorbeeld dwangmedicatie of een fysieke maat­ regel (bijvoorbeeld separatie). Dwangmaatregelen hebben ten doel een noodsituatie onder controle te brengen. Ze hebben dus geen betrekking op thera­ pie in de zin van genezing op langere termijn. Het onderscheid tussen dwangbehandeling en dwangmedicatie is niet altijd even helder: som­ mige medicaties kunnen zowel de functie hebben van maatregel als therapie. Dwangmaatregelen worden in de psychiatrie toegepast omdat een psychiatrische ziekte de

191

mogelijkheid tot zelf beslissen kan beïnvloeden. Zo kan het voor de behandeling of genezing nodig zijn dat de patiënt wordt opgenomen, terwijl de patiënt hier zelf niet aan mee wil werken of daar niet toe kan besluiten. Onvrijwillige opname in een psychiatrische instelling is mogelijk via de Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhui­ zen (BOPZ) die in 1994 van kracht werd. Wanneer een psychiatrische cliënt tegen zijn wil wordt opgenomen, wordt inbreuk gemaakt op het zelfbeschikkingsrecht. Hoe is een dergelijke dwang vanuit de verlichtingstraditie van medi­ sche ethiek (hoofdstuk 4) te rechtvaardigen? In de BOPZ is die rechtvaardiging gezocht in het ge­ vaarscriterium: een opname onder dwang is alleen toegestaan indien er ernstig gevaar bestaat voor de patiënt en (of) zijn omgeving, wanneer tenminste dit gevaar voortkomt uit een geestesziekte en dit gevaar op geen andere manier is af te wenden dan door opname. Dit criterium bevat dus voor een deel het schadebeginsel, zoals geformuleerd door Mill, als een van de rechtvaardigingsgronden voor inbreuken op de autonomie van de patiënt. De wenselijkheid of noodzaak van behandeling op zichzelf wordt geen legitieme motivatie geacht voor gedwongen opname (dat zou een argument zijn vanuit de hippocratische traditie van medi­ sche ethiek, namelijk gebaseerd op het principe van goeddoen). Recentelijk werd naar voren gebracht dat de na­ druk op autonomie en op het gevaarscriterium een te smalle basis vormt voor goede hulpverlening. Ook een aantal incidenten heeft discussie opge­ roepen. Bekend is ‘het drama van de Vrolikstraat’. Een meisje van 12 jaar werd op weg naar school aangevallen door een man. Deze sloeg haar zoda­ nig met een stuk hout dat ze bezweek aan haar verwondingen. De man was bij de Amsterdamse regionale instelling voor ambulante geestelijke gezondheidszorg bekend als een ‘zorgwekkende zorgmijder’, een term waarmee men duidt op daken thuislozen die ernstige overlast veroorzaken en die ondanks een ernstige psychiatrische stoor­ nis geen regelmatige hulp ontvangen. Vanuit de samenleving werd verontwaardigd gereageerd: de psychiatrie was te ver gegaan in haar respect voor autonomie. Een ander voorbeeld is dat van Lucre­ tia, een 30-jarige zwervende Surinaamse vrouw die in 1995 van honger en kou omkwam. Zij was schi­ zofreen en kon niet voor zichzelf zorgen.

Zorg

De maatschappelijke onrust over deze drama’s alsmede de frustratie onder hulpverleners hebben geleid tot een discussie over de rol van dwang­ behandeling en dwangmaatregelen in de behan­ deling van mensen die weliswaar met ernstige psychiatrische problemen worden geconfronteerd, maar die niet kunnen worden opgenomen in een instelling, omdat zij niet aan de criteria van dwangopname volgens de BOPZ voldoen. Een voorbeeld is de zogenoemde ambulante dwangbehandeling. Dit zijn behandelingen gericht op ver­ anderingen, herstel of het voorkomen van verdere achteruitgang van de patiënt zonder dat er sprake is van opname in een intramurale instelling. Het doel van ambulante dwangbehandeling kan onder meer gelegen zijn in het voorkomen van klinische dwangopname. Ambulante dwangbehandeling is echter controversieel. Het gevaar dreigt immers dat deze vorm van behandeling leidt tot een ver­ ruiming van de criteria voor dwangopname. Een weg uit de dilemma’s die zijn ontstaan in de psychiatrie wordt geboden door de zogenoemde zelfbindingsverklaring. Deze zelfbindingsverklaring houdt in dat mensen die lijden aan terugkerende psychosen in heldere momenten kunnen aangeven hoe zij in een periode van terugval behandeld wil­ len worden. Een voorbeeld zijn mensen die lijden aan manisch-depressieve stoornissen. Zij leveren als het ware hun autonomie in in ruil voor behan­ deling, zelfs als ze zich daar in hun slechte periode tegen verzetten. Een zelfbindingsverklaring lijkt enigszins op de wilsverklaring die mensen opstel­ len ten aanzien van behandeling of euthanasie voor het geval zij in een latere fase van hun leven door dementie of een andere ziekte of aandoening niet meer zelf kunnen beschikken over behande­ ling en zorg (zie eerder). Na enige jaren discussie is op 1 januari 2008 de mogelijkheid tot zelfbinding juridisch in werking getreden als onderdeel van de BOPZ. Zelfbinding biedt de mogelijkheid tot opname, verblijf en behandeling van psychiatri­ sche patiënten (dus niet psychogeriatrische patiën­ ten of mensen met een verstandelijke beperking) tegen hun wil. Een voorwaarde daartoe is de zelfbindingsverklaring. Hierin verklaart de patiënt dat hij wil worden opgenomen, op het moment dat de omstandigheden daarom vragen, ook als de pati­ ënt op het moment zelf daar niet aan wil meewer­ ken. Zelfbinding is alleen bedoeld voor mensen met chronische psychiatrische stoornissen; waarbij perioden waarin deze patiënten nagenoeg vrij

Medische Ethiek

8

zijn van symptomen zich afwisselen met perioden van ziekte. In een periode waarin de patiënt vrij is van psychiatrische stoornissen kan hij met zijn behandelaar een zelfbindingsverklaring opstellen. De patiënt kan uit twee verschillende verklarin­ gen kiezen, namelijk 1 een verklaring tot opname, verblijf en behandeling of 2 een verklaring tot al­ léén behandeling. Een zelfbindingsverklaring kan echter slechts leiden tot gedwongen opneming en behandeling als de rechter een zelfbindingsmachtiging verleent. De maximale duur van de behande­ ling die de patiënt in de zelfbindingsverklaring kan opnemen bedraagt zes weken. De procedure voor dwangmaatregelen in de zorg voor mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking, nu nog geregeld in de BOPZ, wordt binnenkort onderdeel van de nieuwe Wet zorg en dwang. Deze nieuwe wet zal rechtsbe­ scherming bieden voor mensen met een verstande­ lijke beperking of met dementie wanneer zij door hulpverleners in hun vrijheid worden beperkt of tegen hun zin bepaalde zorg of een bepaalde behandeling moeten ondergaan. Zo mogen vrij­ heidsbeperkende maatregelen in deze zorg alleen worden toegepast als er sprake is van een ernstig nadelige situatie voor de cliënt. Voorbeelden van ernstig nadeel zijn het toedienen van vocht of voeding terwijl de cliënt zich ertegen verzet, ter­ wijl zonder deze maatregelen de kans bestaat dat de cliënt uitdroogt. Of het tegen zijn wil onder de douche zetten van iemand die nog thuis woont en zichzelf verwaarloost. Een ander voorbeeld is het omdoen van een armkoker bij mensen met een verstandelijke beperking om te voorkomen dat zij zichzelf verwonden. Het kan ook zijn dat iemand met een verstandelijke beperking geen remmin­ gen kent bij het eten of drinken. In zulke gevallen kan het wenselijk zijn om de voorraadkast of koel­ kast af te sluiten om gezondheidsschade te voor­ komen. Dergelijke maatregelen moeten echter wel in een zorgplan te vinden zijn, en daarover moet eerst multidisciplinair worden overlegd. Overi­ gens zal zodra deze wet van kracht is, de BOPZ alleen nog van toepassing zijn in de psychiatrie. In het kader van de discussie over verruiming van de criteria voor dwangbehandeling en dwang­ maatregelen duikt regelmatig de term drang op. Terwijl dwang in sommige situaties vanuit ethisch of juridisch opzicht niet aanvaardbaar kan zijn,

192

liggen er wellicht wél mogelijkheden om via drang een patiënt in een bepaald zorgtraject te krijgen. (Zie voor het onderscheid tussen dwang en drang hoofdstuk 13.) Drang vindt vaak plaats in het ka­ der van zogenoemde ‘bemoeizorg’, dat is zorg die beoogt mensen een bepaald zorgaanbod te doen accepteren en hen te blijven motiveren om die zorg te accepteren. Drang is minder ingrijpend voor betrokkenen dan dwang, reden waarom op drang gebaseerde bemoeizorg vaak wordt aan­ bevolen voor de opvang van de ‘zorgwekkende zorgmijders’. Deze mensen zijn vaak niet gehol­ pen met dwangmaatregelen. Bemoeizorg, waarin verschillende maatschappelijke instellingen participeren (geestelijke gezondheidzorg, politie, woningbouwverenigingen, justitie enzovoort) kan hier soms wel de beoogde effecten bereiken. Een voorbeeld van drang is dat met de zorgmijder bepaalde afspraken worden gemaakt over behan­ deling en huisvesting. Mocht hij zich daar niet aan houden, dan dreigen er zwaardere maatregelen, bijvoorbeeld gedwongen opname. Drang heeft iets weg van een ‘offer you can’t refuse’: je bent bijna wel gedwongen om het aanbod aan te nemen, omdat het alternatief ernstig in je nadeel is. De scheidslijn tussen dwang en drang is daarom niet altijd even goed te trekken. Er is vaak sprake van een continuüm: vanaf volledig vrije zelfbeschik­ king, gaat het spectrum over in aanraden om iets te doen of te laten en vervolgens in overreding of overtuiging. Daarna komt het zwaardere middel aanzetten in de vorm van: ‘als je dit niet doet, dan ...’ Een dergelijk aanbod kan in meer of mindere mate een dwingend karakter krijgen. Hier is dan sprake van drang die geleidelijk in dwang kan overgaan. Dit is in het bijzonder het geval wanneer het alternatief ernstige nadelen met zich mee­ brengt voor de betrokkenen. Ten slotte eindigt het continuüm in dwang, waarbij iemand tegen zijn wil wordt genoodzaakt iets te doen of te laten. De optie van drang heeft in de psychiatrie veel belangstelling gewekt: het is immers een manier om toch met de patiënt een gesprek aan te gaan en hem te bewegen een bepaald zorgtraject in te gaan. Voor hulpverleners biedt dit mogelijkheden om de patiënt niet in de kou te laten staan, ook al weigert hij op het eerste gezicht zijn medewerking. Vanuit de ethiek kan drang worden geïnterpreteerd als een uiting van betrokkenheid met het wel en wee van de cliënt, in casu de zorgmijder. Drang kan dan

193

ook gerechtvaardigd worden vanuit het positieve vrijheidsbegrip, waarin autonomie gezien wordt als een vermogen om aan het eigen leven vorm te geven. Via drang wordt de patiënt een omgeving aangeboden die hem ondersteunt in het nemen van beslissingen ten aanzien van zijn eigen leven. In de bemoeizorg waarin drang plaatsheeft, wordt het gesprek met de cliënt niet gestaakt als de cliënt niet mee wil werken. Men wacht niet af tot er een crisis uitbreekt en gedwongen opname nodig is: door aan te blijven sluiten bij de behoeften van mensen en hen daarin te ondersteunen, kan het ultimum remedium van de gedwongen opname worden voorkomen en kunnen cliënten in zichzelf de kracht vinden om (weer) bepaalde beslissingen te nemen. Terwijl het liberale of negatieve auto­ nomiebegrip de patiënt aan zijn lot dreigt over te laten, schept het positieve autonomiebegrip ruimte voor drang en ondersteuning omwille van ontplooiing van de (psychiatrische) cliënt.

8.10 De geriatrische patiënt Aan het begin van dit hoofdstuk hebben we uit­ eengezet dat de verlenging van de levensloop belangrijke schaduwzijden heeft (‘failure of success’). Hoe ouder we worden, hoe groter de kans op het krijgen van chronische invaliderende aandoeningen. Daarnaast begint het lichaam steeds moeizamer te functioneren ten gevolge van slijtage en geleidelijke uitval van sensorische, motorische en organische functies. Ouder worden betekent in veel gevallen een teruglopend ge­ zichtsvermogen, slechter kunnen horen, moeite met ademhalen (bijvoorbeeld bij het traplopen), hogere bloeddruk, afnemend geheugen, pro­ blemen met het lopen, incontinentie. Het oude gezegde ‘ouderdom komt met gebreken’ gaat dan ook zeker op. We moeten echter niet alleen kijken naar lichamelijke problemen. Ook de sociale re­ laties nemen af: de kinderen zijn al enige tijd het huis uit, wonen vaak niet in de buurt, ze hebben zelf kinderen en hebben hun werk. Vrienden, ken­ nissen of de eigen partner komen te overlijden, worden zelf langdurig ziek en moeten soms wor­ den opgenomen in verzorgings- of verpleeghuis. Kortom: het sociale netwerk begint geleidelijk aan te krimpen en de eenzaamheid neemt toe. Wan­ neer men zich ook nog moeilijk zelf kan redden door allerlei kwalen en handicaps, leidt dit alles

Zorg

tot ernstig verlies aan welbevinden en problemen met betrekking tot zelfwaardering en zingeving. Men vraagt zich af of men nog wel meetelt of wat het doel is van dit gebrekkige en aflopende leven. Deze gevoelens worden versterkt door negatieve stereotypen jegens ouderen in de samenleving. Als gevolg hiervan kampen veel ouderen met depressieve stoornissen. Ten gevolge van hun lichamelijke, psychologische en geestelijke positie is men oudere patiënten steeds meer als een aparte groep in de gezond­ heidszorg gaan beschouwen. De geriatrie ontwik­ kelde zich daarbij als de discipline die zich speciaal ging bezighouden met de oudere patiënt. De term geriatrie vindt zijn oorsprong in de Griekse woorden geras en iatreia die respectievelijk ‘ouder­ dom’ en ‘genezing’ betekenen. Klinisch geriater Duursma geeft de volgende kenmerken van de geriatrische patiënt. – Bij de geriatrische patiënt ontbreken vaak de bekende symptomen zoals pijn waardoor de diagnose wordt bemoeilijkt. – De geriatrische patiënt komt in de regel niet met een klacht die causaal samenhangt met een hoofdoorzaak: de aanleiding van het bezoek is vaak verlies van functies en van het vermogen voor zichzelf te zorgen. Alleen door uitge­ breide diagnostiek kunnen de oorzaken wor­ den opgespoord. Het is echter de taak van de geriater om dergelijke diagnostiek zo weinig mogelijk belastend en met adequate informatie voor de patiënt uit te voeren. – De resultaten van de diagnostiek moeten steeds geïnterpreteerd worden in het licht van verou­ deringsprocessen: de (patho)fysiologie van het oudere lichaam is anders dan die van het jonge lichaam, hetgeen belangrijke consequenties heeft voor behandeling, in het bijzonder voor het voorschrijven van geneesmiddelen. – Naarmate de fysieke en geestelijke kwaliteiten afnemen veranderen ook de emotionele waar­ den: de communicatie met de oudere patiënt zal niet louter rationeel moeten zijn, maar ook rekening moeten houden met deze emotionele aspecten. – Het toekomstbeeld van ouderen verandert naarmate de capaciteiten verminderen, de af­ hankelijkheid toeneemt en er weinig uitzicht is op verbetering: men verlangt niet zelden naar het einde van het leven.

Medische Ethiek

8

Over de geriatrische patiënt zijn veel andere defini­ ties gegeven. Uit deze definities komt in ieder geval naar voren dat de geriatrische problematiek bestaat uit meervoudige somatische en psychiatrische ziek­ tebeelden, die worden gecompliceerd door sociale en omgevingsfactoren. De pathologie manifesteert zich bij ouderen anders dan bij jongeren, vanwege een verminderd geestelijk evenwicht en aanpas­ singsvermogen. Symptomen kunnen zich daardoor anders manifesteren of zelfs verborgen blijven. De geriater zal in zijn benadering van de oudere patiënt zo veel mogelijk met deze aspecten reke­ ning moeten houden. Deze aspecten spelen in het bijzonder een rol als het gaat om het respect voor de autonomie in de zin van ‘informed consent’. Hier is vaak een andere benadering noodzakelijk dan bij jongere patiënten. Zo hebben ouderen meer tijd nodig om de informatie te begrijpen en tot een besluit te komen. Daar komt bij dat de huidige generatie ouderen gemiddeld een lager opleidingsniveau heeft dan jongeren. Verder zijn ouderen vaak niet assertief en wijzen zij slechts met moeite interventies af waarvan zij eigenlijk vinden dat die niet in hun belang zijn. Zij hebben vaak groot ontzag voor de autoriteit van de dokter. Ouderen hebben meestal een andere waardeori­ ëntatie dan hun hulpverleners, die in de regel een stuk jonger zijn. Zo kan een jongere veel zwaarder aankijken tegen de belasting van een bepaalde behandeling dan een oudere. De geriater zal er rekening mee moeten houden dat de oudere pa­ tiënt wel eens beslissingen kan nemen over zijn behandeling die hem weinig rationeel lijken, maar die uiteindelijk wel te plaatsen zijn binnen de waardeoriëntatie van die oudere. De geriater zal dan ook voortdurend moeten opletten niet te vervallen in een paternalistische houding jegens de oudere die ogenschijnlijk ‘vreemde’ beslis­ singen kan nemen of ‘afwijkend’ gedrag vertoont. Het gevaar voor deze paternalistische houding is niet denkbeeldig, gezien de tendens om ouderen te zien als een homogene groep die niet in staat is zinnige beslissingen over hun eigen leven c.q. behandeling te nemen. Als het gaat om de bevordering of het herstel van de autonomie zal ook in de geriatrie een brede be­ nadering van autonomie centraal staan, dat wil zeggen: een opvatting van autonomie die uitgaat boven louter negatieve vrijheid of ‘informed con­ sent’ (zie hoofdstuk 4). De omgeving van de oudere

194

patiënt en zijn identificatie met die omgeving speelt daarin een belangrijke rol. Zoals in het ver­ pleeghuis zal in de geriatrische afdeling een omge­ ving moeten worden aangeboden waarin de oudere zich kan herkennen, waarin hij zich thuis voelt. In plaats van de vervreemdende, jachtige sfeer van een gewone ziekenhuisafdeling, zal een geriatrische afdeling huiselijkheid en rust moeten uitstralen, zodat de oudere tot zichzelf kan komen. Gezien het feit dat ouderen vaak worstelen met hun afhankelijkheid en aflopende toekomstperspectief, zal de geriater onvermijdelijk ook met zingevings­ vragen van de kant van de oudere worden gecon­ fronteerd. Wat betekent het om ouder te worden? Wat voor rol speel ik als oudere? Is er een zin te ontdekken in het lijden en de afhankelijkheid die ermee gepaard gaat? Het antwoord op deze vragen valt niet gemakkelijk te geven. Dat heeft onder meer te maken met het feit dat wij als samenleving niet goed raad weten met de betekenis van ouder­ dom, lijden en gebrekkigheid. We leven steeds meer in een leeftijdsloze samenleving, waarin de eeuwige jeugd als zaligmakende norm wordt gepropageerd. Aan de ene kant zien we een vroeg volwassen jeugd en aan de andere kant zien we een tendens om zo lang mogelijk een jongvolwassene te blijven met behulp van kleding, muziek en andere uitingen. Het lijkt erop alsof men de wetten van de levens­ fasen naar eigen hand wil zetten en dat ouderdom niet meer wordt gezien als een aparte levensfase met een eigen specifieke betekenis. Werd in vroe­ ger tijden veroudering beleefd als een existentieel proces met lichamelijke en geestelijke aspecten, in de moderne tijd wordt ouderdom gezien als een praktisch probleem dat met behulp van research en techniek kan worden opgelost. Een voorbeeld daarvan is het onderzoek naar de biologische en genetische factoren die verantwoordelijk zouden zijn voor het verouderingsproces. Het optimisme hierover leidt tot uitspraken dat de levensverwach­ ting van de mens in de komende eeuw met enkele decennia, en wellicht meer, zal toenemen.

Nestor en Geras In de oudheid werd al gefilosofeerd over ouderdom en over de maatschappelijke rol van ouderen. Plato bijvoorbeeld wilde de leiding

195

over de samenleving in handen geven van de oudste mannen, omdat die de meeste wijsheid bezitten. Zijn leerling Aristoteles was daarover echter minder enthousiast: volgens hem was ouderdom geenszins een garantie voor wijsheid en zet rond het 49ste levensjaar de aftakeling in. Deze twee interpretaties van ouderdom als wijsheid en ouderdom als aftakeling werden gepersonifieerd als Nestor de wijze en als Geras de afzichtelijke satyr. Beide interpretaties hebben lange tijd de westerse beeldvorming over ouderdom bepaald.

Ook stromingen in de gerontologie, waarin de sociale en psychologische aspecten van veroudering worden bestudeerd, dragen tot op zekere hoogte bij aan deze vervaging van grenzen tussen de levens­ fasen. Zo verzet de gerontologe Lehr zich tegen het zogenoemde deficitkarakter van de ouderdom: Het beeld dat onze samenleving ook nu nog heeft van de oudere mens, is gekenmerkt door isolement, eenzaamheid, afhankelijkheid en hulpbehoevendheid. Bovendien wordt als vanzelfsprekend aangenomen dat de intellectuele vaardigheden achteruitgaan. Een dergelijk beeld van ouderdom als ‘tekortschie­ ten’ draagt volgens gerontologen bij aan ageism, dat wil zeggen een proces van systematische ste­ reotypering en discriminatie van mensen omdat zij oud zijn. Als reactie hierop wordt benadrukt dat ouderen in wezen niet verschillen van jonge­ ren, behalve het feit dat zij meer kalenderjaren achter zich hebben. In wezen hebben ze dezelfde mogelijkheden en capaciteiten als jongeren. Van­ uit deze achtergrond werd de theorie van successful aging of active ageing ontwikkeld: een goede ouderdom is een ouderdom die bestaat uit een hoog activiteitenniveau. Ouderen zouden hun zee aan vrije tijd dynamisch moeten gaan invullen. In plaats van de afhankelijke, eenzame oudere ont­ staat het beeld van de ‘grampie’ (‘growing retired active monied people’) of van de ‘turbogrijze’. Een dergelijke beeldvorming (in wezen een nieuw stereotype) leidt uiteindelijk tot een ontkenning van de ouderdom als specifieke levensfase. Natuurlijk is er niets op tegen om zo lang mogelijk jong en actief te blijven. Het is eveneens uitermate

Zorg

belangrijk dat ouderen gelijkwaardig behandeld worden in onze samenleving en niet om hun ‘ou­ der zijn’ worden gediscrimineerd. Toch moeten we ons realiseren dat het oudere leven langzaam gaat aflopen en dat we uiteindelijk aan ons einde komen, alle pogingen tot verjonging ten spijt. We moeten ons ook realiseren dat dit einde niet zelden voorafgegaan wordt door een langdurige periode van ziekte, gebrekkigheid en eenzaam­ heid. Omdat wij onze zinnen hebben gezet op jeugdigheid, activiteit en dynamiek, weten wij aan deze gebrekkigheid of aan veroudering als zoda­ nig geen betekenis meer te geven. Bovendien lijkt de zin van het leven sterk samen te hangen met het niet te negeren feit van onze sterfelijkheid. De kwaliteit van ons leven heeft vooral te maken met onze verhouding tot de dood. Terugkerend naar de geriatrie kunnen we stellen dat de geriater met vragen over zin en betekenis van veroudering en gebrekkigheid rekening moet houden. Hij moet luisteren naar wat de oudere eventueel zelf te vertellen heeft over zijn beleving van ouderdom en van de kwalen waarmee hij wordt geconfronteerd, in plaats van deze louter vanuit biologische en fysiologische aspecten te benaderen. Door beelden voor te houden waarin de oudere zich kan herkennen en waarvan een positieve werking uitgaat, kan de oudere zijn gebrekkigheid accepteren en integreren en kan zijn zelfrespect en eigenwaarde toenemen. Het aanvaarden en integreren van gebrekkigheid en afhankelijkheid in ons eigen bestaan vormt uitein­ delijk een belangrijke voorwaarde voor het realise­ ren van onze autonomie.

Oud en jong leven De vrucht van de ouderdom is, zoals ik al vaak heb gezegd, de herinnering aan en de voldoening over het goede dat ons vroeger te beurt viel. En alles moet als goed worden beschouwd wat overeenkomstig de natuur gebeurt. Maar wat is zozeer overeenkomstig de natuur als het sterven van oude mensen? Overkomt datzelfde aan jonge mensen, dan is dat in strijd met de natuur, die zich dan ook verzet. Zodoende sterven volgens mij jonge mensen op dezelfde manier als een sterke vlam waarop men opeens water giet, oude mensen daarentegen als een vlam die vanzelf dooft, opgebrand en zonder

Medische Ethiek

8

gebruik van enig geweld. Vergelijk maar met vruchten, die je moeilijk kunt plukken, maar die vanzelf afvallen als ze volgroeid en zacht zijn geworden. Op dezelfde manier wordt jong leven door geweld weggenomen, het leven van ouderen door rijpheid. Die gedachte is zo geruststellend voor mij dat ik, voor mijn gevoel, naarmate ik dichter bij de dood

196

kom, als het ware land in zicht krijg en op het punt sta eindelijk na een lange zeereis de haven binnen te lopen. Cicero: Over ouderdom (Cato Maior de senectute). Ambo, Baarn, 1989: p. 52-3.

Ter verdere lezing T.A. Abma, G.A.M. Widdershoven, B. Lendemeijer: Dwang en drang in psychiatrie: Kwaliteit van vrijheidsbeperkende maatregelen. Lemma, Utrecht, 2005. Cicero: Over ouderdom (Cato Maior de senectute). Ambo, Baarn, 1989. J.J.M. van Delden, C.M.P.M. Hertogh, H.A.M. Manschot: Morele problemen in de ouderenzorg. Van Gorcum, Assen, 1999. A. van Heijst: Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Klement, Kampen, (2005) 2007. C.R.M.M. Hertogh: ‘Medische ethiek en de beroepsopleiding tot verpleeghuisarts’. Vox Hospitii 1991; 15(3): 58-62. R. Kane, A. Kaplan: Everyday ethics. Resolving dilemmas in nursing home life. Springer, New York, l990.

H. Manschot, M. Verkerk (red.): Ethiek van de zorg. Een discussie. Boom, Meppel, 1994. J.C. Tronto: Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. Routledge, New York, 1993. M. Verkerk (red.): Denken over zorg. Concepten en praktijken. Elsevier/De Tijdstroom, Utrecht, 1997. F. van Wijmen: Richtlijnen voor verantwoorde zorg. Over de betekenis van standaardisering voor patiënt, professional en patiëntenzorg. Praeadvies uitgebracht ten behoeve van de jaarvergadering van de Vereniging voor Gezondheidsrecht op 14 april 2000.

9

Technologische interventie

De snelle ontwikkeling en toepassing van technologie in de gezondheidszorg hebben mede geleid tot een nieuwe oriëntatie in de medische ethiek, eerder beschreven in hoofdstuk 2. Medische technologie geeft voortdurend aanleiding tot ethische vraagstukken, vooral in relatie tot doelen van zorg en keuzen in de zorg (zie hoofdstuk 5 en 6). Deze wisselwerking tussen ethiek en technologie roept de vraag op of en hoe technologische ontwikkelingen moreel beoordeeld worden. Loopt ethiek niet altijd achter technologische vorderingen aan? In dit hoofdstuk staat de evaluatie van medische technologie centraal. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar voortplantingsgeneeskunde, abortus provocatus en transplantatiegeneeskunde. Leerdoelen 1. U kunt vier kenmerken benoemen van medische technologie en uitleggen wat bedoeld wordt met ‘technische rationaliteit’ en ‘Technology Assessment’. 2. U kunt twee verklaringen geven voor de beperkte rol van ethiek in ‘Technology Assessment’; u kunt aan de hand van voorbeelden laten zien hoe de rol van ethiek bij evaluatie van medische technologie kan worden uitgebreid. 3. Ten aanzien van voortplantingstechnologie kunt u drie morele factoren noemen die de discussie over deze technologie voortdurend gaande houden. 4. Ten aanzien van in-vitrofertilisatie kunt u voorbeelden geven van ethische vragen met betrekking tot zowel de toepassing als de wenselijkheid van de technologie. 5. Ten aanzien van abortus provocatus kunt u de belangrijkste morele standpunten uitleggen met betrekking tot de morele status van ongeboren leven, de beschermwaardigheid van ongeboren leven en de autonomie van de vrouw.

6. U kunt verschillende argumenten afwegen zowel vóór als tegen late zwangerschapsafbreking. 7. U kunt uitleggen welke ethische aspecten relevant zijn bij transplantatiegeneeskunde in het algemeen en bij verschillende vormen van orgaandonatie in het bijzonder. 8. U kunt drie opvattingen van hersendood beschrijven en beredeneren welke opvatting moreel de voorkeur verdient.

9.1

Inleiding

De moderne gezondheidszorg is door toedoen van technologische ontwikkelingen in korte tijd ingrijpend veranderd. Technologie heeft vanaf de negentiende eeuw handige en betrouwbare diagnostische methoden opgeleverd. Technolo­ gische doorbraken hebben geleid tot een thera­ peutische revolutie in de twintigste eeuw, waar­ door de geneeskunde op grote schaal werkzame geneesmiddelen ter beschikking kreeg en veilige behandelingen kon uitvoeren. Technologische inzichten worden gehanteerd om ook de relatie met de patiënt te verdiepen; artsen leren met be­ hulp van gesprekstechnieken en zorgmethodieken goed hulpverlenerschap vorm te geven. Zonder technologie is de hedendaagse geneeskunde niet denkbaar. Tegelijkertijd is technologie in de context van ge­ zondheidszorg altijd in zekere zin problematisch. Technologie wordt gedreven door maakbaarheid, veranderbaarheid, manipuleerbaarheid. Maar uiteindelijk gaat het om mensen met klachten bij wie dat slechts in beperkte mate mogelijk is. Bovendien is het medisch-technisch mogelijke lang niet altijd wenselijk. Technologie heeft, zeker wanneer het ziekte, gebrek en lijden betreft, de neiging haar eigen toepassing te dicteren: baat het

Medische Ethiek

9

niet, het schaadt ook niet. Eerder zagen we hiervan voorbeelden: geslachtskeuze, draagmoederschap, groeihormoonbehandeling. Zodra een technologie beschikbaar is, wordt ze vroeg of laat toegepast. Deze bijna onweerstaanbare drang tot gebruik verklaart in belangrijke mate de stortvloed van morele vragen in de huidige geneeskunde. Toepas­ sing van technologie bij de zorg voor patiënten is immers niet op zichzelf een goede zaak of leidt niet zonder meer tot een betere situatie. De ethi­ sche vraag of een technologie behoort te worden toegepast, is van een andere aard en vraagt om een andere afweging dan de technische vraag of ze kan worden toegepast. Om het antwoord op de eerstgenoemde, ethische vraag te vinden, dient een technologie vroegtijdig te worden geëvalueerd, met andere woorden: voordat ze op grote schaal in de klinische praktijk wordt toegepast. De laatste jaren staat evaluerend onderzoek naar medische technologie sterk in de belangstelling. Daarbij wordt vaak als volgt geredeneerd: toepassing van technologie in de gezondheidszorg roept ethische vragen op, maar die vragen zijn zelf weer onder­ zoekbaar met behulp van een metatechnologie. Met andere woorden: door adequaat onderzoek kunnen de ethische vragen die ten gevolge van de medische technologie worden opgeroepen, beant­ woord worden. Dit uitgangspunt en de mogelijk­ heden, c.q. onmogelijkheden om het in de praktijk te realiseren, worden in dit hoofdstuk besproken.

9.2

Technologie in de gezondheidszorg

De begrippen ‘techniek’ en ‘technologie’ zijn nauw aan elkaar verwant. Vaak worden ze door elkaar gebruikt. De betekenis van de twee termen kan niet streng worden gescheiden. Beide termen zijn afgeleid van het Griekse woord techne, dat kan wor­ den vertaald als kunde (zoals in ‘geneeskunde’); het heeft twee aspecten, namelijk kunnen en kennen. Van een techniek wordt gesproken als handelin­ gen worden aangewend om een gespecificeerd doel te bereiken; door te handelen wordt gepoogd een bepaald product of artefact tot stand te bren­ gen. Deze doelgerichte activiteit vereist kennis van de juiste middelen en de juiste weg (methode) om het doel te bereiken. Dat handelen vereist ten slotte een leerproces. Een voorbeeld is percussie; dit is een medische techniek omdat het handelin­

198

gen vraagt, gericht op een doel; bovendien zijn gepaste middelen nodig alsmede een methode; ten slotte is een leerproces vereist. Technologie verschilt van techniek doordat het de logos (het spreken, de rede, de leer, de verant­ woording) is van de techne. Daarmee wordt bedoeld dat technologie overleg en samenwerking vraagt tussen mensen. Om iets tot stand te brengen is een rationele organisatie nodig van verschillende mensen of groepen van mensen die met elkaar samenwerken. Zo wordt in-vitrofertilisatie een voortplantingstechnologie genoemd; er is geor­ ganiseerd handelen nodig van verschillende des­ kundigen, gericht op een specifiek doel; bij deze technologie kunnen op zichzelf weer verschillende technieken worden gebruikt (om eicelrijping te stimuleren, eicellen te verzamelen, te bevruchten, te transplanteren enzovoort). In veel literatuur (met name Engelstalige) wordt de term ‘medische technologie’ in een beperkte zin gebruikt. Men duidt er de apparaten, instru­ menten, systemen en materialen mee aan die in de geneeskunde gebruikt worden bij de diagnos­ tiek, behandeling en preventie. Voorbeelden van technologie in deze zin zijn: de oogspiegel en het röntgenapparaat. Deze beperkte betekenis van technologie als product laat echter andere aspecten, die ook bij techniek een rol spelen, buiten beschouwing. Bij technologie in brede zin is er niet alleen sprake van een verzameling van producten en artefacten, maar tegelijkertijd ook van een vorm van kennis, een vorm van handelen en een sociaal proces.

Vier kenmerken van medische technologie in brede zin 1. Activiteit: het is het ontwikkelen en toepassen van georganiseerde kennis, gericht op diagnostiek, behandeling en preventie. 2. Producten: het omvat de producten of artefacten van georganiseerde kennis, namelijk instrumenten, apparaten, processen en materialen. 3. Kennis: het is een geheel van samenhangende en systematische kennis; dit betreft niet alleen gebruikskennis (namelijk hoe, wanneer en bij wie de producten zijn te

199

Technologische interventie

9.3 Evaluatie van medische technologie gebruiken), maar ook inzicht in de werking van de producten. 4. Sociaal proces: technologie houdt in dat activiteiten gecoördineerd en georganiseerd worden; bovendien is een intensief oefenen en leren gebruiken van de producten noodzakelijk.

Alleen kijken naar een bepaald instrument is dus onvoldoende om het karakter van medische technologie te begrijpen. Het voorbeeld van de oogspiegel laat zien dat natuurwetenschappe­ lijke kennis nodig is om te begrijpen wat dit voor instrument is en hoe het gebruikt kan worden. Voor het vervaardigen van het instrument is een hoogwaardige organisatie en productie vereist, waardoor het geleidelijk is geperfectioneerd. Toe­ passing bij patiënten vraagt oefening, handigheid en tact. Ook is een ander soort interpretatie van klachten en ziekten nodig om te begrijpen wat het instrument zichtbaar maakt. Het beschikbaar zijn van het instrument houdt nog niet in dat het ook gebruikt kan worden; daartoe zijn veranderingen nodig geweest in de opleiding van artsen en de omgang met patiënten. Ten slotte heeft het ge­ bruik van dit instrument weer geleid tot het ont­ staan van de oogheelkunde als aparte specialisatie. Het samengaan van de genoemde kenmerken geeft technologie een eigen soort van logica. Gesproken wordt van technische rationaliteit (of instrumentele rationaliteit). Het handelen is rati­ oneel wanneer het maximaal is afgestemd op het bereiken van gegeven doeleinden. Daarbij is de aandacht gericht op de vraag of de middelen adequaat zijn om de doelen te bereiken. Dat be­ tekent dat planning, coördinatie en specialisatie noodzakelijk zijn om die doelen zo efficiënt en effectief mogelijk te verwezenlijken. Met behulp van dit doelgericht en planmatig handelen kan de werkelijkheid worden beïnvloed, kan de toekomst naar onze hand worden gezet. Vanuit het perspec­ tief van technische rationaliteit is de wereld ofwel een bron van hulpmiddelen die te gebruiken zijn ofwel een verzameling van obstakels die over­ wonnen moeten worden. Twee eerdergenoemde kenmerken van de verlichtingstraditie, namelijk rationalisme en maakbaarheid, komen bij uitstek naar voren in technologie.

Tot voor kort bestond er geen regelmechanisme voor de toelating van medische technologie tot de gezondheidszorg. Zodra een nieuwe technologie was ontwikkeld, werd ze direct toegepast in de praktijk. Tegelijkertijd werd ze opgenomen in het verstrekkingenpakket van de zorgverzekeringen. Om dit automatisme te doorbreken pleit de Zieken­ fondsraad in 1983 ervoor om alle nieuwe medische technologieën vóór toepassing in de praktijk te evalueren, zodat inzicht ontstaat in de materiële en immateriële kosten en effecten van nieuwe ontwik­ kelingen. In 1985 worden voor het eerst drie evalua­ tieprojecten gestart: over harttransplantatie, lever­ transplantatie en ivf. Op basis van de eindrapporten (in 1988 en 1989) is door de minister besloten deze voorzieningen tot het verstrekkingenpakket toe te laten. Ook de eerdergenoemde Commissie Keu­ zen in de Zorg stelt dat systematisch onderzoek, evaluatie en beoordeling van nieuwe technologie noodzakelijk zijn, waarbij de maatschappelijke, economische, ethische en juridische aspecten als essentiële onderdelen worden meegenomen. Zo­ als nieuwe geneesmiddelen niet kunnen worden ingevoerd zonder uitgebreide evaluatie vooraf, zo zouden ook nieuwe medische technologieën eerst op kleine schaal in al hun aspecten moeten worden bestudeerd, voordat ze tot het standaardpakket van voorzieningen zouden mogen behoren. Deze aanpak is sinds 1997 neergelegd in de Wet op bij­ zondere medische verrichtingen (WBMV). Wanneer een medische verrichting grote financiële en orga­ nisatorische consequenties heeft, maar ook als ze maatschappelijke, ethische of juridische gevolgen heeft, is een vergunning nodig om deze verrichting uit te voeren. In een apart besluit zijn hieronder bijvoorbeeld komen te vallen: niertransplantatie, radiotherapie, neurochirurgie, hartchirurgie, invitrofertilisatie en klinisch genetisch onderzoek. Door middel van dit vergunningensysteem kan een beheerste introductie plaatsvinden van nieuwe ver­ richtingen. Maar ook kunnen verrichtingen worden verboden. Zo verbiedt deze wet verrichtingen met toepassing van xenotransplantatie. Verder kunnen door financiële ondersteuning nieuwe ontwikkelin­ gen worden gestuurd, zodat bijvoorbeeld de uit­ voering van een verrichting wordt geconcentreerd in een instelling waarin expertise wordt verworven en onderzoek wordt gedaan naar mogelijke maat­ schappelijke, ethische en juridische gevolgen.

Medische Ethiek

Wet op bijzondere medische verrichtingen

9

Artikel 2 1. Indien gewichtige belangen daartoe aanleiding geven, kan Onze Minister bij ministeriële regeling bepalen: a. dat het verboden is zonder zijn vergunning medische verrichtingen van een bij de regeling aangegeven aard uit te voeren; b. dat het verboden is zonder zijn vergunning apparatuur van een bij de regeling aangegeven aard ten behoeve van het uitvoeren van medische verrichtingen aan te schaffen of te gebruiken. Artikel 3 1. Indien een medische verrichting, gezien de maatschappelijke, ethische of juridische aspecten, ongewenst is en de omstandigheden van dien aard zijn dat de totstandkoming van een regeling van die verrichting bij wet niet kan worden afgewacht, kan bij algemene maatregel van bestuur worden bepaald dat het verboden is zodanige medische verrichting uit te voeren.

9.3.1 T echnology A ssessment De afgelopen jaren heeft evaluerend onderzoek van technologie zich ontwikkeld tot een nieuwe discipline: technologisch aspectenonderzoek (of Technology Assessment). Aanvankelijk wordt gespro­ ken van ‘Medical Technology Assessment’ (MTA), later is de term ‘Health Technology Assessment’ (HTA) ingeburgerd. Hoofddoel van dergelijk onderzoek is het voorkomen van negatieve ef­ fecten van technologische ontwikkelingen en het bevorderen van positieve effecten. Het gaat hier­ bij niet alleen om de directe en bedoelde effecten van technologische verandering, maar evenzeer om de onbedoelde, indirecte en langetermijncon­ sequenties die minder in het oog springen. De ethische dimensie van nieuwe technologie wordt opgevat in termen van gevolgen van de tweede orde. Volgens een bekende definitie van Technology Assessment in de gezondheidszorg heeft de kern van evaluatieprocessen betrekking op de vraag of een technologie goed werkt. Primair is de vraag: Is ze werkzaam en is ze veilig? Vervolgens is er een apart soort problemen ten gevolge van de toepassing van de technologie in een maatschap­

200

pelijk kader; hiervoor is een breder opgezette evaluatie noodzakelijk, maar die kan pas goed plaatsvinden als de kernprocessen onderzocht zijn.

Terminologie Technology Assessment – Volgens Joseph ­Coates is dit: [...] the systematic study of the effects on society that may occur when a technology is introduced, extended, or modified, with special emphasis on the impacts that are unintended, indirect, and delayed. J.E. Coates: ‘Technology assessment: The benefits ... the costs ... the consequences’. Futurist 1971; 5, p. 225.

Medical technology assessment – Het Amerikaanse Office of Technology Assessment geeft de volgende definitie: Medical technology assessment is, in a narrow sense, the evaluation or testing of a medical technology for safety and efficacy. In a broader sense, it is a process of policy research that examines the short- and longterm consequences of individual medical technologies. US Congress, Office of Technology Assessment: Strategies of medical technology assessment. Government Printing Office, Washington (DC), 1982, p. 3.

9.3.2 T echnology A ssessment

en zorgbeleid

Technology Assessment (TA) is tegenwoordig een onderdeel van beleid en planning op het gebied van de gezondheidszorg. De bedoeling ervan is bouwstenen aan te dragen voor een geïnfor­ meerde discussie ten behoeve van gezondheids­ zorgbeleid. Ook de ethische repercussies van technologie kunnen daardoor vroegtijdig in de politieke besluitvorming worden meegenomen. Ethiek hoeft dan niet meer achter de technologi­ sche ontwikkelingen aan te lopen. Evaluatie van technologie wordt in deze optiek beschouwd als een wetenschappelijke activiteit die objectieve, feitelijke informatie verschaft. Door een weten­ schappelijke aanpak kan dergelijk onderzoek zich ontwikkelen tot een metatechnologie die bruikbaar is als ‘early warning system’. Hierbij

201

moet rekening gehouden worden met de levens­ cyclus van een technologie.

De levenscyclus van een technologie: vijf stadia 1. Future technology – technology not yet devel­ oped 2. Emerging technology – technology prior to adoption 3. New technology – technology in the phase of adoption 4. Accepted technology – technology in general use 5. Obsolete technology – technology that should be taken out of use H.D. Banta en B.R. Luce: Health care technology and its assessment. An international perspective. Oxford University Press, Oxford, 1993: p. 63.

Een probleem ligt evenwel in de relatie die verondersteld wordt tussen informatie en be­ sluitvorming. Er wordt allereerst aangenomen dat politieke en beleidsmatige beslisprocessen gekenmerkt zijn door eenzelfde technische rationaliteit: hoe meer en betere kennis, hoe betere beslissingen. In de praktijk is toelating en toepassing van nieuwe technologie echter zelden het gevolg van rationele afweging van informatie. Technologie lijkt haar eigen dyna­ miek te hebben. Een tweede kenmerk van besluitvormingsproces­ sen heeft te maken met onze kijk op het doel van die besluitvorming. Beheersing van technologie wordt op een specifieke manier geïnterpreteerd: als een kwestie van regulering, beperking, begren­ zing. Daarmee overheerst de negatieve functie van beheersing, waarbij het er vooral om gaat restrictief op te treden om potentiële gevaren van technologische verandering voor te zijn. Daarmee kan de aandacht sterk gericht zijn op de vraag wie kan en mag bepalen wat er gebeurt, niet meer op de vraag wat zinvol of wenselijk is. Bij deze interpretatie van beheersing als controle en macht raken positieve aspecten op de achtergrond, zoals de vraag hoe men technologische verandering op dynamische wijze tegemoet kan treden: zijn tech­ nologische ontwikkelingen zo te stimuleren en te sturen dat gespecificeerde doelen, die een samen­ leving nastrevenswaardig vindt, ermee verwerke­ lijkt kunnen worden?

Technologische interventie

9.4 Ethiek en evaluatie van technologie De nieuwe discipline ‘Technology Assessment in de Gezondheidszorg’ (HTA) is tot ontwikkeling gekomen om greep te krijgen op nieuwe technolo­ gie voordat ze op grote schaal in de gezondheids­ zorg wordt toegepast. Vroegtijdig inzicht in de effecten van de technologie is daarbij van belang, om goede keuzen in de zorg te kunnen maken. Maar ook inzicht in de ethische dimensies van technologie vormt een belangrijk motief. Als we de ontwikkeling van de zorg niet volledig willen laten bepalen door de beschikbaarheid van tech­ nologie, dienen we vooraf een afweging te maken met betrekking tot de morele wenselijkheid en ge­ oorloofdheid van technologische mogelijkheden. Hier zit nu een probleem. Ondanks goede voorne­ mens en concrete realiseringsmogelijkheden zijn er weinig studies op het terrein van HTA waarbij onderzoek naar ethische aspecten is meegenomen. Als er HTA-studies worden uitgevoerd, hebben die voornamelijk betrekking op veiligheid en werk­ zaamheid, of op economische analyses. En als er studies zijn naar de morele gevolgen, staan ze los van HTA-studies die naar diezelfde ontwikkeling zijn gedaan. Een voorbeeld vormt in-vitrofertili­ satie. Hieraan is een van de eerste HTA-studies in opdracht van de Ziekenfondsraad gewijd; maar ethische aspecten worden hierin nauwelijks onder­ zocht. Tegelijkertijd zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de ethische discussies; maar dit zijn op zichzelf staande studies op een moment dat het eigenlijke HTA-onderzoek reeds heeft plaatsgevon­ den; ze hebben dan ook geen rol gespeeld bij de po­ litieke besluitvorming. Ethiek komt dus nog steeds als mosterd na de maaltijd. Hoe is dat te verklaren? Twee factoren zijn van belang. Allereerst wordt een begrip van HTA gehanteerd waarin ethiek een secundaire rol vervult. Ten tweede heeft ook ethiek ten opzichte van medische technologie vaak een beperkte vraagstelling waardoor haar rol is gemarginaliseerd. Deze factoren zullen we bespre­ ken, alvorens te laten zien hoe het anders kan.

9.4.1 E en

beperkte visie op hta

In de vorige paragraaf zagen we hoe door HTA ethische vragen worden opgevat als tweedeorde­ gevolgen van de technologie. Er wordt van uitge­ gaan dat we eerst geconfronteerd worden met een nieuwe technologie en pas in tweede instantie te

Medische Ethiek

9

maken krijgen met de gevolgen ervan in de maat­ schappij. Technologie en samenleving worden opgevat als betrekkelijk los van elkaar staande entiteiten; problemen ontstaan doordat de eerste een bepaalde invloed heeft op de tweede. Een dergelijke visie is eenzijdig. Technologie en samenleving zijn onderdeel van onze cultuur; ze zijn onontwarbaar met elkaar verstrengeld. Tech­ nologie is een cultuurproduct, maar tegelijkertijd ook producent van cultuur. Een medische techno­ logie ontstaat en functioneert doordat ze de wereld waarin ze wordt gebruikt, construeert. Met andere woorden: er is niet een eenrichtingsverkeer waarbij een technologie sociale gevolgen heeft, maar tege­ lijk met een technologie komt een andere sociale praktijk tot stand; alleen door die praktijk wordt een technologie bruikbaar. Een voorbeeld is de in­ voering van urineanalyse bij de medische keuring. Toepassing van deze chemische analyse aan het be­ gin van de twintigste eeuw is alleen mogelijk zodra tegelijk een keuringspraktijk tot stand is gebracht waarin allerlei regels en voorschriften bepalen hoe artsen moeten handelen en hoe patiënten moeten worden bejegend. Er is dus niet simpel nieuwe kennis en een nieuwe toepassing die in de bestaan­ de praktijk worden geïntroduceerd, maar ontwik­ keling en toepassing gaan samen met een herde­ finiëring van de bestaande praktijk in een aantal opzichten: door verandering van doelstelling (niet behandelen, maar keuren), door verandering van normatieve structuur (door te onderscheiden tussen dieptelaag en oppervlaktelaag: chemisch urineonderzoek spoort de eigenlijke afwijking op, hoewel de patiënt schijnbaar gezond kan lijken), door verandering van sociale verhoudingen (een nieuwe taakafbakening tussen artsen onderling, tussen medisch adviseur, verzekeringsagent en keuringsarts, tussen arts en patiënt). Dit voorbeeld laat zien dat technologie beschouwd moet worden als een integraal deel van de maat­ schappij en de cultuur. Dat betekent dat ethische vragen niet alleen in tweede instantie aan de orde zijn, dat wil zeggen: als gekeken wordt naar de ge­ volgen van toepassing van een technologie. Ethi­ sche vragen zijn ook te stellen voorafgaand aan en tijdens de ontwikkeling van een technologie als sociale praktijk en cultuurproducent. Wanneer dat niet gebeurt, worden, ondanks een uitgebreide HTA, belangrijke dimensies van een technologie over het hoofd gezien, zoals de evaluatie van coch­ leaire implantaten illustreert.

202

Cochleaire implantaten In The New York Times stond een bericht dat op het eerste gezicht vreemd aandeed. De Amerikaanse National Association of the Deaf tekende verzet aan tegen cochleaire implantaten bij dove kinderen. Dit betreft een nieuwe techniek waarbij een elektrode ingebracht bij de gehoorzenuw in het binnenoor, elektrische impulsen ontvangt van een miniatuurcomputer die geluiden uit de buitenwereld op deze wijze ‘vertaalt’ in geluidssignalen. Het is een veelbelovende techniek waardoor dove kinderen met een implantaat weer geluiden kunnen leren waarnemen. Deze techniek wordt sinds enkele jaren bij kinderen toegepast. Wat zou er tegen een dergelijke medische interventie kunnen zijn? Het bezwaar van de Amerikaanse dovenvereniging is dat daardoor de eigen cultuur van de doven, met name de eigen specifieke gebarentaal, om zeep wordt geholpen. De verminderde stigmatisering van doven en de uiterst langzaam gegroeide erkenning en waardering voor de eigen taal kan daardoor weer een stap terug worden gezet. Ook worden de effecten van de techniek overschat. Het is immers niet zo dat een doof kind met behulp van deze techniek weer volledig kan deelnemen aan de horende gemeenschap; op zijn best is het kind zwaar slechthorend. Bovendien is nogal wat inspanning vereist om de waargenomen geluiden te leren interpreteren. Doordat horen, of op zijn minst geluiden waarnemen, als doel van de techniek wordt beschouwd, wordt feitelijk orale communicatie (hoe slecht ook) de bevoorrechte vorm van communicatie geacht. Doofheid is in dit licht een gebrek dat hersteld moet worden. Bezien vanuit de dovengemeenschap is dit een onaanvaardbare vooringenomenheid. Doven hebben zich een eigen culturele identiteit verworven, met eigen taal en communicatiemiddelen; doofheid is hierin een variant van menselijk bestaan, waarvoor reparatie niet nodig is. Een doof kind wordt opgevoed tot lid van deze gemeenschap.

9.4.2 E en

beperkte visie op ethiek

Ook de medische ethiek zelf is door de revolutio­ naire invloed van technologische ontwikkelingen beroerd. Hierdoor kan een instrumentele opvat­ ting van ethiek de overhand krijgen. Wanneer me­

203

dische ethiek wordt opgevat als toegepaste ethiek, is een benadering van ethisch redeneren gangbaar (‘engineering model’) die gekenmerkt wordt door technische rationaliteit: gegeven een bepaald type vraagstuk (een ethisch probleem) wordt gezocht naar de meest efficiënte middelen (ethische theo­ rieën, principes of regels) om dat probleem op te lossen. Deze benadering signaleert en articuleert morele kwesties alleen binnen de context van medische technologie zelf. Wanneer het gaat om de beoordeling van ethische vragen die door medische technologie worden op­ geroepen, kan een onderscheid worden gemaakt in twee typen vragen. 1. Allereerst zijn er vragen die binnen de context van een technologie aan de orde komen. Dit type vragen zullen we zorgvuldigheidsvragen noemen. Het voorhanden zijn van een techno­ logie wordt als gegeven aanvaard; nagegaan wordt hoe ze zo goed mogelijk dient te worden toegepast. Het centrale probleem is: wat houdt verantwoord gebruik in? Bij het voorbeeld van invitrofertilisatie leidt dat onder meer tot vragen in relatie tot de morele status van het embryo (Hoeveel embryo’s mogen worden terugge­ plaatst? Mogen embryo’s ingevroren worden bewaard? Wat mag gedaan worden met overge­ bleven embryo’s?), het recht op voortplanting (Mogen er eisen gesteld worden aan de relatie tussen toekomstige ouders? Mag ivf worden toegepast bij verstandelijk gehandicapten?) en de leeftijd van de vrouw bij wie de technologie wordt toegepast. Kenmerk van dit soort vragen is dat ze binnen het kader van de desbetref­ fende technologie blijven; de technologie zelf wordt als een gegevenheid beschouwd. In de ethische discussie gaat het om het formuleren van de voorwaarden voor gebruik van deze technologie. Dat is met name belangrijk als het nieuwe technologie betreft. Een voorbeeld is nanotechnologie.

Nanotechnologie Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van nanotechnologie is in veel landen ‘booming business’. De term ‘nanotechnologie’ werd in 1974 gedefinieerd door de Japanse hoog-

Technologische interventie

leraar Taniguchiwas als ‘the processing of, separation, consolidation, and deformation of materials by one atom or by one molecule’. Het gaat dus om manipuleren van materie op een nanoschaal. Een nanometer is een miljardste meter; een mensenhaar is ongeveer 20.000 nanometer in diameter. Op deze schaal kunnen entiteiten uiteraard niet meer worden gezien, noch met het menselijk oog, noch met gewone microscopen. De verwachting is dat door deze nieuwe technologie nieuwe materialen gemaakt kunnen worden, maar ook dat door manipulatie in het laboratorium bestaande materialen kunstmatig kunnen worden geproduceerd. China bijvoorbeeld is arm aan natuurlijke grondstoffen en heeft een enorm nanotechnologieprogramma gestart. De meeste publicaties in peer reviewed tijdschriften over nanotechnologie worden nu door Chinese onderzoekers geschreven. De ethische afweging van nanotechnologie staat in de kinderschoenen. Een primaire zorgvuldigheidsvraag betreft de risico’s. Probleem is dat nanomaterialen onzichtbaar zijn. Ook kunnen substanties op atomair en moleculair niveau nieuwe, onverwachte fysieke, chemische en biologische eigenschappen vertonen. De bestaande methoden om risico’s te detecteren zijn dan ook ontoereikend, terwijl er geen overeenstemming is over geschikte risicoschattingen. Een wenselijkheidsvraag betreft de richting van het nanotechnologieonderzoek. Deze technologie kan worden gebruikt om belangrijke problemen op mondiaal niveau op te lossen. Met nanomateriaal kunnen bijvoorbeeld nieuwe en handige waterzuiveringsmiddelen en systemen worden gemaakt; dat zou van grote waarde zijn voor veel mensen in ontwikkelingslanden. De huidige productie van nanomaterialen is evenwel gericht op nieuwe producten voor rijke westerse burgers, zoals nieuwe cosmetica, nanowas voor ski’s en nanodynamische golfballen.

2. Een tweede soort vragen gaat over de technolo­ gie zelf. Dergelijke vragen zullen we aanduiden als wenselijkheidsvragen. In dit geval gaat het niet langer om verantwoord gebruik, maar om de vraag of en in hoeverre de desbetreffende technologie zelf verantwoord is in het licht van de waarden die in het geding zijn. Het centrale probleem is nu: is de desbetreffende techno­ logie als zodanig wenselijk en toelaatbaar? Dit type vragen is belangrijk, omdat ontwikkeling

Medische Ethiek

9

en toepassing van medische technologie niet waardevrij zijn, maar worden bepaald door achterliggende waarden: kennisverwerving of opheffing van lijden. Dergelijke waarden vormen nu niet langer een stilzwijgend uit­ gangspunt, maar ze worden geconfronteerd met andere waarden buiten het technologisch domein. Dat betekent dat kritische vragen worden gesteld bij de vanzelfsprekendheid van de desbetreffende medische technologie. In de discussies over embryo-experimenten en kloneren bijvoorbeeld worden nieuwe ontwik­ kelingen voortdurend gerechtvaardigd met verwijzingen naar het belang van nieuwe ken­ nis en medische toepassingen. Steeds wordt gewezen op de grote voordelen die te verwach­ ten zijn voor bepaalde categorieën patiënten. Een dergelijke presentatie beoogt de vraag naar de wenselijkheid van de technologie bij voorbaat te beantwoorden. Wie zou er immers tegen het opheffen van (toekomstig) lijden of het genezen van ziekten kunnen zijn? Door toch dit tweede type vragen te stellen, wordt in elk geval ook de aandacht gericht op andere mogelijke motivaties voor de ontwikkeling en toepassing van de technologie. Meestal spelen naast goede intenties (het belang van patiënten, de strijd tegen lijden, het uitbannen van ziekte) ook andere, meer laag-bij-de-grondse belangen een rol (prestige, wetenschappelijke reputatie, publiciteit, financiële voordelen). Bovendien maakt dit type vragen het mogelijk andere relevante aspecten in de evaluatie te betrekken, naast de gevolgen of beoogde resultaten van de technologie, waartoe de discussie zich pleegt te beperken. Door uitsluitend te kijken naar wat een technologie kan opleveren, kunnen be­ langrijke ethische vragen niet meer aan de orde komen. Bij kloneren en embryo-experimenten is bijvoorbeeld de vraag relevant wat deze tech­ nologieën betekenen voor de wijze waarop we tegen onszelf als mensen aankijken. Ook is er de vraag welke genetische toerusting toekom­ stige generaties zouden moeten hebben; of de vraag hoe (en door wie) bepaald dient te worden welke vorm van lijden zo problematisch is dat deze technologieën er als oplossing voor ont­ wikkeld zouden moeten worden. De praktijk van technologie-evaluatie laat zien dat ethische vragen lang niet altijd aan de orde

204

komen. Bovendien, als dat het geval is, betreft het meestal het eerste type vragen; zorgvuldigheids­ vragen worden in de ethiek veel vaker gesteld dan wenselijkheidsvragen. De voorkeur voor het eerste type vragen heeft te maken met het verschil in benadering van ethiek, dat we in hoofdstuk 2 bespraken. Wanneer toegepaste ethiek de domi­ nante benadering is, gaat het bij medische tech­ nologie vooral om het formuleren van de morele toepassingsvoorwaarden. Tegelijkertijd moet deze benadering wel tekortschieten, aldus verdedigers van een interpreterende benadering van ethiek. Want waardoor ontstaat morele problematiek in de gezondheidszorg? Zoals eerder betoogd, komt deze problematiek in belangrijke mate voort uit een ongebreidelde ontwikkeling en toepassing van medische technologie; we willen ons bovendien niet de wet laten voorschrijven door wat technisch mogelijk is. Wanneer het antwoord op dergelijke problemen dan vervolgens gezocht wordt via een ethiek die zelf gekenmerkt wordt door technische rationaliteit, komen we in een cirkel terecht. Wat we beschouwen als oplossing voor het probleem (nl. een analyse vanuit de toegepaste ethiek) is feitelijk een andere manifestatie van datzelfde probleem. Bezien vanuit de interpreterende be­ nadering van ethiek is het fundamentele bezwaar tegen zorgvuldigheidsvragen dat ethiek op deze wijze wordt ingevoegd in een technologisch mo­ del dat gericht is op het inschatten en berekenen van gevolgen, het vinden van oplossingen en het beheersen van problemen. Ethiek gaat dan op dezelfde wijze te werk als technologie. In plaats van kritische afstand te bewaren tot medische technologie, gaat ethiek er volledig in op. Ethiek moet zich dan ook niet richten op berekening en beheersing van gevolgen, maar allereerst vragen stellen bij de wenselijkheid en zinvolheid van technologieën zelf.

9.4.3 E thisch

aspectenonderzoek

Hoe ethische aspecten van medische technologie systematisch kunnen worden onderzocht, is aan­ gegeven door de Nationale Ziekenhuisraad. Ge­ pleit wordt voor ‘ethisch aspectenonderzoek’ dat de ethische consequenties van invoering van een technologie onderzoekt. Bij dit onderzoek worden drie soorten vragen onderscheiden: 1. Initiële ethische vragen. Deze vragen hebben betrekking op de consequenties van invoering

205

Technologische interventie

van een bepaalde technologie. Wat zijn de voor­ delen ervan voor de individuele patiënt? Voegt de nieuwe technologie werkelijk iets toe aan de zorg? Wat voor gevolgen zal de nieuwe tech­ nologie hebben? Deze gevolgen moeten vooraf beter doordacht worden. Bij dit type vragen speelt vooral het morele principe van weldoen een rol. 2. Ethische toepassingsvragen. Wanneer een techno­ logie aanvaard is in de professionele praktijk, doen zich ethische vragen voor met betrekking tot de verantwoorde toepassing ervan. Bij dit type vragen is het principe van niet-schaden het meest van belang. Welke mogelijke scha­ delijke gevolgen zijn aan de inzet van de technologie verbonden? Maar ook het principe van respect voor autonomie moet hier worden meegewogen. Is er bijvoorbeeld sprake van adequate informatie aan patiënten bij de inzet van de technologie? 3. Ethische reguleringsvragen. Vooral als het gebruik van een technologie toeneemt en ze algemeen toegepast gaat worden, zijn er vragen met be­ trekking tot de mate waarin en de wijze waar­ op deze technologie moet worden aangeboden. Een zorgvuldige afweging is nodig, vooral met het oog op een rechtvaardige verdeling van schaarse zorg (bij welke patiënten?; hoeveel behandelingen per patiënt?).

van een technologie; er worden geen vragen ge­ steld bij de technologie zelf. Ethisch aspectenon­ derzoek probeert de invoering en toepassing van een nieuwe technologie te ondersteunen, waarbij voorondersteld wordt dat die technologie als zoda­ nig als wenselijk moet worden beschouwd. Maar door deze vooronderstelling blijft ook ethisch aspectenonderzoek te beperkt, aldus de interprete­ rende benadering van ethiek.

Opvallend aan deze indeling van ethische vragen is dat het in alle drie gevallen om zorgvuldigheids­ vragen gaat (zie kader).

Een voorbeeld van de wijze waarop een nieuwe technologie problemen herdefinieert en verschuift is de verandering van doodsdefinities onder in­ vloed van de ontwikkeling van intensivecaretech­ nologie. Voor de morele discussie is het relevant om precies na te gaan hoe een probleem door en onder invloed van de technologie zelf wordt ge­ transformeerd. Zo is het vraagstuk van de morele status van de comapatiënt (en alle morele per­ plexiteiten die daaruit volgen voor ons handelen) veranderd in de vraag welk handelen ten aanzien van deze patiënten zinvol is; nu door juridische uitspraken is bepaald dat kunstmatige vocht- en voedseltoediening geen basale zorg, maar medisch handelen is, kan dat handelen worden beëindigd; daarbij is de kwestie of een comapatiënt nu al dan niet als persoon beschouwd moet worden, minder relevant geworden.

1. Zorgvuldigheidsvragen – initiële vragen – toepassingsvragen – reguleringsvragen 2. Wenselijkheidsvragen – transformatie van problemen – interrelatie van technische en niet-technische vraagstukken – technologie zelf als probleem

De relevante vragen kunnen worden samengevat in een checklist. Hiermee kan worden vastgesteld of de technologie ethisch aanvaardbaar is. Maar alle vragen zijn gericht op het zorgvuldige gebruik

9.4.4 D e

wenselijkheid van medische

technologie

Hoe zou het dan wel kunnen? Hoe zouden vragen met betrekking tot de wenselijkheid van medische technologie aan de orde kunnen komen? Vanuit een interpreterende benadering van ethiek zijn thema’s naar voren gebracht die het stellen van dit type vragen vergemakkelijken. a Transformatie van problemen Door technologische ontwikkelingen wordt een oorspronkelijk probleem vertaald in nieuwe ter­ men. Dat is op zichzelf niet problematisch, aange­ zien praktijken steeds leiden tot transformaties. Minder duidelijk is dat daarmee ook verplaatsin­ gen van het probleem optreden en verschuivingen van de verantwoordelijkheid voor het vinden van een oplossing.

Een transformatie van problemen krijgt in het geval van medische technologie bovendien een bij­

Medische Ethiek

9

206

zonder accent. Soms het is zo dat een nieuwe tech­ nologie zich als oplossing presenteert zonder dat een duidelijk probleem aanwezig is. Een nieuwe technologie wordt op de markt gebracht zonder dat gezegd kan worden dat er tevoren behoefte aan was en ook zonder dat direct helder is waarvoor ze kan worden gebruikt. Er wordt met andere woor­ den een toepassing gezocht, een markt gecreëerd, een behoefte geschapen. Niemand zal bijvoorbeeld willen beweren dat de spelcomputer het lang gezochte antwoord vormde op een probleem. Bij medische technologie lijkt dat anders te liggen. De introductie daarvan wordt vaak gepresenteerd als resultaat van doelgericht zoeken naar een betere oplossing van een medisch probleem. Maar waar­ om zou dat zo zijn? Wat maakt een CT-scanner of een MRI-apparaat zo anders dan een Xbox of Play­ Station? Waarom zou het ook hier niet zo zijn dat er gezocht is naar een medische toepassing van een technologie die reeds voorhanden was? Met andere woorden: dat er een probleem is gezocht voor een oplossing die we reeds hadden? Een antwoord op dit soort vragen verwijst naar de waardecontext van technologieën en naar de doel­ stellingen die men door inzet van technologie hoopt te bereiken. Specifiek voor de context van de genees­ kunde lijkt te zijn dat iets niet zomaar wordt toe­ gepast omdat het voorhanden is, maar omdat men er iets goeds van verwacht. Bij de evaluatie van een nieuwe technologie zou dit goede dan ook geëxpli­ citeerd moeten worden door een ethische analyse.

– Het technisch mogelijke is vaak beter aan te ge­ ven dan hetgeen we behoren te doen. Dat laat­ ste houdt een vraag in naar waarden en doel­ einden, die vaak niet eenduidig te verwoorden is. In de praktijk moeten evenwel beslissingen worden genomen in situaties van onzekerheid; daarom is er als vanzelf de neiging ons te laten leiden door wat technisch mogelijk is. – Het verwachtingspatroon van patiënten past zich snel aan en besluitvorming wordt geken­ merkt door ‘anticiperende beslissingsspijt’: we gaan er al bij voorbaat van uit dat we er spijt van zullen krijgen als we een mogelijkheid niet hebben benut. Maar elke nieuwe technologie introduceert ook een nieuwe kans op een fa­ lende medische interventie. – De rol van de culturele en sociale context in de constructie van medische kennis en de praktijk van het medisch handelen wordt de laatste jaren steeds meer in beeld gebracht. De wetenschaps­ journaliste Lynn Payer heeft bijvoorbeeld laten zien dat niet alleen werkwijzen en voorschrijf­ gedrag van artsen variëren per land (en regio), maar dat heterogeniteit ook op een dieper ni­ veau aanwezig is: ook diagnosen, ziektebeelden, pathogenetische verklaringen en behandelin­ gen zijn wezenlijk verschillend. Er is kennelijk geen scherp te omlijnen geheel van medische kennis, noch een consistent pakket van medi­ sche handelingen dat los van culturele waarden en normatieve tradities kan worden toegepast.

b Interrelatie van technische en niettechnische vraagstukken Een tweede bijdrage van ethiek aan HTA-studies is mogelijk doordat ethiek haar aandacht expli­ ciet richt op de verwevenheid van technologie en maatschappij. Ethische analyse ontkomt er niet aan de maatschappelijke en culturele context van de technologie in beschouwing te nemen. Het eerdere voorbeeld van de cochleaire implantaten illustreert dat. Vanuit moreel gezichtspunt zijn er relevante aspecten, die hierna kort worden aange­ duid zonder pretentie van volledigheid en zonder verdere poging om te laten zien hoe ethische ana­ lyse daarvan zou verlopen. – Het medisch handelen wordt vaak gekenmerkt door een ‘no lose philosophy’: het is beter te handelen dan niets te doen vanuit de gedachte dat een foutnegatieve bevinding erger is dan een foutpositieve (zie hiervoor hoofdstuk 12).

c Technologie zelf als probleem Een derde aangrijpingspunt van ethische analyse problematiseert de desbetreffende technologie zelf. Dat betekent dat gepoogd wordt om de tech­ nologie in een ander licht te plaatsen door ze niet langer als vanzelfsprekendheid te aanvaarden. Niet de gevolgen van de medische technologie staan centraal, maar de veranderende technologie zelf is object van analyse. De aandacht richt zich in dat geval op de technische rationaliteit die zich in en door de technologie manifesteert; de vraag is dan in hoeverre deze rationaliteit een adequaat antwoord is op complexe menselijke situaties en ervaringen van lijden en dood, lichamelijkheid en gezondheid, ziek-zijn en gehandicapt functio­ neren. Uitgaan van technische rationaliteit heeft zeker veel positiefs gebracht, maar kan tegelijker­ tijd bedreigend zijn voor humane waarden. Enkele voorbeelden maken duidelijk wat bedoeld wordt.

207

– Technologie gaat gepaard met de tendens om aan dingen, objecten, instrumenten meer waarde te hechten dan aan mensen. Zo heeft Stanley Reiser beschreven hoe in de loop van de ontwikkeling van technologie in de ge­ zondheidszorg de patiënt geleidelijk uit het centrum van de aandacht is weggeraakt. Het belang van subjectieve ervaringen van de pati­ ënt is verminderd en als gevolg daarvan heeft de klinische dialoog aan betekenis ingeboet. – Door ontwikkeling en introductie van technolo­ gie treden belangenconflicten op voor de medi­ cus; deze is tegelijk behandelend arts en weten­ schappelijk onderzoeker. Dat impliceert dat niet langer automatisch kan worden verondersteld dat een behandelend arts het belang van de patiënt laat prevaleren boven andere belangen. – Beschikbaarheid en gebruik van technologie kunnen leiden tot vervreemding van eigen subjectieve ervaringen. De beschikbaarheid van moderne voortplantingstechnologie, bijvoorbeeld, verandert de betekenis van vrouwelijke lichamelijkheid; voortplanting en vruchtbaarheid worden vooral opgevat als lichaamsfuncties die worden beschreven vanuit een impliciete norm van productiviteit. Ervaringen kunnen alleen binnen een medisch bruikbare beschouwingswijze van het lichaam worden uitgewisseld. Deze voorbeelden geven aan op welke wijze tech­ nologie en technische rationaliteit in ons denken en handelen met betrekking tot ziekte en gezond­ heid kunnen gaan overheersen. Tegelijkertijd geven ze aan hoe deze tendens tot overheersen de wortel vormt van ons onbehagen over technolo­ gie en aanleiding is tot morele vragen. Juist hier zou ethische analyse dus dienen aan te grijpen. In plaats van zich te spiegelen aan technologie en te pogen op dezelfde wijze te werk te gaan, zou ethiek erop gericht kunnen zijn dit fundamentele onbehagen te vertalen in begrip en daarbij te wij­ zen op andere, nieuwe perspectieven. Zo’n andere benadering komt niet voort uit een pessimistische visie dat we overgeleverd zijn aan de dominantie van technische rationaliteit, maar vanuit het besef dat inzicht in de almacht van het technologische bestel ook inzicht impliceert in de grenzen daar­ van. Juist dankzij de technologie kan een beter zicht verworven worden op het menselijk bestaan. Dankzij haar almacht kan technologie ons er­

Technologische interventie

toe brengen andere aspecten van het menselijk bestaan te zoeken dan technisch handelen. Hoe meer menselijk leven en lijden door medische technologie worden beheerst, des te meer zal ethische analyse duidelijk kunnen maken dat die technologische beheersing de diepere zinvragen niet beantwoordt. Uitgerekend de dominantie van technologie en technische rationaliteit geeft aan­ leiding uit het technologische kader te breken en te zoeken naar wat de moeite waard is.

9.5

Voortplantingstechnologie

Vooral op het terrein van de menselijke voortplan­ ting hebben er enorme technologische ontwik­ kelingen plaatsgevonden. Die ontwikkelingen worden door de media en in het publieke debat intensief gevolgd. We hebben tot nu toe verschil­ lende voorbeelden gezien: draagmoederschap (hoofdstuk 1), overgebleven embryo’s (hoofdstuk 2) en geslachtskeuze (hoofdstuk 5). Regelmatig zijn er ontwikkelingen die sterk tot de verbeelding spre­ ken en sciencefiction werkelijkheid laten worden. Een 59-jarige vrouw wordt door een arts in Rome in staat gesteld zwanger te worden en bevalt van een tweeling. Een zwarte vrouw laat in Italië een embryo-implantatie verrichten met een zogeheten ‘blanke’ donoreicel, omdat blanke kinderen naar haar mening in de maatschappij betere kansen heb­ ben. Een blank echtpaar krijgt door een fout in het Utrechtse ivf-laboratorium een tweeling met ver­ schillende huidskleur. Een onderzoeker aan de uni­ versiteit van Edinburgh deelt aan de pers mee dat hij experimenteert met het doen rijpen van eicellen uit geaborteerde foetussen: als dit lukt, kunnen kinderen ontstaan uit gameten van een moeder die zelf nooit geboren is. Rond Kerstmis 2002 maakt Clonaid, een bedrijf van de Raelian-sekte in de Ver­ enigde Staten, bekend dat de eerste gekloonde baby ter wereld is gebracht; het bewijs hiervoor is nooit geleverd. In 2007 maakten Amerikaanse en Japanse onderzoekers bekend dat ze pluripotente stamcel­ len (zogeheten ‘induced pluripotent stem cells’) hebben afgeleid van volwassen cellen. Hoewel deze technieken nog volop onderzocht worden, kunnen ze, indien succesvol, het morele probleem rondom het gebruik van embryo’s voorkomen (zie hoofd­ stuk 3). Tegelijkertijd zullen ze nieuwe morele vra­ gen oproepen, zoals de mogelijkheid om gameten te produceren uit bijvoorbeeld huidcellen.

Medische Ethiek

9

208

Hoewel er telkens discussie is over nieuwe toepas­ singen, is in-vitrofertilisatie (ivf) sinds de geboorte van Louise Brown, ‘de eerste reageerbuisbaby’ (1978), een ingeburgerde medische behandeling geworden. In ons land werd in 1983 het eerste kind via ivf geboren. In 2005 wordt in ons land een op de 43 baby’s geboren na ivf of ICSI. De behandeling wordt wereldwijd toegepast en kent lange wachtlijsten. Ook het oorspronkelijke indicatiegebied is verruimd van inoperabele tubaafwijkingen naar allerlei vormen van verminderde vruchtbaarheid.

9.5.1 V ormen

van

voortplantingstechnologie

De ontwikkeling van technologie heeft verschil­ lende soorten interventies in de voortplanting van de mens mogelijk gemaakt (zie kader).

Vormen van voortplantingstechnologie (tussen haakjes het jaar van eerste (klini­ sche) toepassing, voor zover bekend) 1. seksualiteit zonder voortplanting – orale anticonceptie (1956) – plastic IUD (zestig van de vorige eeuw) – sterilisatie: tubaligatie (zeventig van de vorige eeuw) 2. voortplanting zonder seksualiteit a. kunstmatige voortplanting – kunstmatige inseminatie (ki) (1890) – in-vitrofertilisatie (ivf) (1978) – intracytoplasmatische sperma-injectie (ICSI) (1991) b. coöperatieve voortplanting – draagmoederschap (tachtig van de vorige eeuw) – eiceldonatie (1981) – embryodonatie (1983) – postmenopauzale zwangerschap (1990) c. selectieve voortplanting – prenatale diagnostiek – amniocentese (1967) – chorionbiopsie (1983) – geslachtskeuze (1986) – pre-implantatiediagnostiek (PGD) (1990) – kloneren • muis (1981) • kalf (1985) • schaap (Dolly) (1997)

Seksualiteit en voortplanting zijn door deze ont­ wikkeling van elkaar losgeraakt. Chronologisch lijkt het erop dat zich eerst medisch-technische ontwikkelingen hebben voorgedaan die seksu­ aliteit zonder voortplanting mogelijk maakten. Vervolgens is medisch-geassisteerde voortplan­ ting zonder seksualiteit tot de mogelijkheden gaan behoren. De ontwikkeling van voortplan­ tingstechnologie is steeds verder af komen te staan van het gangbare patroon van de natuur­ lijke voortplanting. Drie verschillende vormen van voortplanting worden in ethische literatuur onderscheiden: 1. kunstmatige voortplanting. Er is een technische verbetering van het reproductieproces. Door kunstmatige inseminatie en ivf worden defici­ ënte onderdelen van het biologische voortplan­ tingssysteem vervangen; 2. coöperatieve voortplanting. Hierbij worden de actoren of producenten in het voortplantings­ proces vervangen, bijvoorbeeld door donatie van gameten of met behulp van draagmoeders; 3. selectieve voortplanting. Hierbij kunnen kwa­ litatieve tekorten bij het nageslacht worden opgeheven en kan het voortplantingsproduct kwalitatief worden verbeterd. Voorbeelden zijn geslachtskeuze en ivf op genetische indi­ catie. Deze verschillende vormen maken het mogelijk in de menselijke voortplanting respectievelijk het proces, de producenten en het product technisch te beïnvloeden of te vervangen. Juist de combinatie van deze vormen (bijvoorbeeld ivf + draagmoeder­ schap; ICSI + PGD + ivf) leidt tot een hoge mate van manipuleerbaarheid en controleerbaarheid van de voortplanting. In het kader van deze ontwikkelingen is ook de al oudere morele problematiek van de abortus provo­ catus opnieuw actueel geworden.

9.5.2

M orele

dimensies van

voortplantingstechnologie

Hoe komt het dat met name voortplantingstech­ nologie voortdurend tot de verbeelding spreekt? Door een dergelijke vraag te stellen komen ten minste drie morele dimensies van deze technolo­ gie aan het licht: toename van verantwoordelijk­ heden, individu en maatschappij, beheersing en bevrijding.

209

1 Toename van verantwoordelijkheden Grotere macht over voortplanting en nageslacht gaat gepaard met een uitbreiding van verant­ woordelijkheden. Technologie kan ten dienste staan van het individu; ze kan de onvermijde­ lijkheden van lot en toeval helpen doorbreken en in staat stellen om vorm te geven aan het eigen leven, bijvoorbeeld door vruchtbaarheidsproble­ men te overwinnen, ongewenste zwangerschap af te breken, of erfelijke belasting van nakome­ lingen te vermijden. Datzelfde individu ziet zich evenwel ook gesteld voor de vraag of, hoe en wanneer het van die medisch-technische moge­ lijkheden gebruik wil maken. Individuele vrij­ heid komt sterker op de voorgrond te staan. Nu de technologie beschikbaar is, lijkt het aanmeten van een houding dat dingen ons overkomen, niet meer goed verdedigbaar. Er ligt immers, of we het willen of niet, een groot aantal vragen ter beant­ woording: Wel of geen kind? Hoeveel kinderen? Welke tijdsafstand tussen de kinderen? Op welke leeftijd kinderen krijgen? Wat voor kinderen? Wel of geen echo tijdens de zwangerschap? Waar bevallen? Wat voor bevallingsmethode? Wel of geen pijnstilling bij de bevalling? Op welk mo­ ment bevallen? Vanuit het perspectief van de verlichtingstradi­ tie is deze toename van keuzemogelijkheden toe te juichen (zie hoofdstuk 4). Het autonome indi­ vidu krijgt daardoor steeds betere mogelijkhe­ den om zijn bestaan zelf vorm te geven. Vanuit de andere tradities van medische ethiek is het oordeel genuanceerder. Voor een ethische be­ oordeling is immers niet zozeer het gegeven van toegenomen keuzemogelijkheden van belang, als de vraag hoe we precies moeten beslissen wat we wel en wat we niet doen. Welke leidraad hebben we bij het gebruikmaken van technische mogelijkheden? Een belangrijk probleem hierbij is het volgende. Tezamen met de toename van keuzemomenten en de uitbreiding van onze verantwoordelijkheden heeft er een terugwijken plaatsgevonden van de natuur als normatief element. Hoe meer belang werd toegekend aan individuele autonomie, hoe meer het traditionele beroep op het natuurbegrip in de ethiek aan betekenis heeft ingeboet. Toch is het merkwaardig dat juist in morele discussies over voortplantingstechnologie de natuur telkens weer een rol speelt.

Technologische interventie

Postmenopauzale ivf In 1996 pleit de commissie medische ethiek van de KNMG ervoor om de leeftijdsgrens voor ivf te laten vervallen. Alle ivf-centra hanteren in de praktijk een leeftijdsgrens van ongeveer 40 jaar. Volgens de commissie is ivf voor vrouwen die in de overgang zijn geweest, niet moreel verwerpelijk. Tegelijkertijd is de menopauze een natuurlijk fenomeen dat het einde van de vruchtbaarheid van vrouwen markeert. De commissie meent dat een dergelijke natuurlijke grens niet moreel doorslaggevend is. In de geneeskunde worden wel vaker natuurlijke grenzen overschreden (bijvoorbeeld door abortus na prenatale diagnostiek, of anticonceptie). Ofschoon ze het geen moreel argument vindt, houdt de commissie een gevoel van onbehagen over de mogelijkheid van postmenopauzale ivf, juist omdat het niet natuurlijk is. In de reacties op het rapport speelt het natuurargument telkens een rol. Een gynaecoloog uit Leiden geeft in een dagbladinterview aan: ‘... Wij houden de natuurlijke grens van de overgang aan. Vrouwen in de menopauze kunnen bij ons niet terecht. Nergens in Nederland trouwens.’ Alle grote partijen in de Tweede Kamer vinden dat aan de menopauze als biologische grens moet worden vastgehouden: geen ivf voor vrouwen die zelf geen eicellen meer produceren.

Het begrip ‘natuur’ wordt in veel betekenissen ge­ hanteerd. Lang niet altijd is duidelijk welke bete­ kenis vooropstaat in de discussie. In het volgende kader staat een overzicht van betekenissen.

Wat is natuur? a. ‘Natuur’ kan gebruikt worden om het wezen, de essentie van iets aan te geven: het geheel van eigenschappen die bepalen wat iets is (in onderscheid tot ‘zijn’, namelijk dat iets is). Bijvoorbeeld ‘de menselijke natuur’. b. ‘Natuur’ als datgene wat aangeboren is (in onderscheid tot leerprocessen). Bijvoorbeeld ‘een roofdier valt krachtens zijn natuur een prooi aan’.

Medische Ethiek

9

c. ‘Natuur’ als het gegevene voor zover niet of nog niet door de mens bewerkt (in onderscheid tot cultuur en techniek). Bijvoorbeeld ‘een natuurlijke geneeswijze’. d. ‘Natuur’ als het geheel van al het werkelijke, als kosmos. e. ‘Natuur’ als de samenhang van deze kosmos, werkend volgens een wetmatige orde (in onderscheid tot het onnatuurlijke). Bijvoorbeeld ‘de natuur streeft naar instandhouding van soorten’. f. ‘Natuur’ als tegengesteld aan bovennatuur welke een openbaring veronderstelt, en niet alleen zuiver wijsgerig denken, zoals in ‘een natuurlijke religie’.

In de discussie over leeftijdsgrenzen voor ivf wordt ‘natuur’ vooral gebruikt in betekenis c. Natuur is datgene wat zich aan onze controle onttrekt, wat we niet beheersen, wat een grens stelt aan ons vermo­ gen tot zelfbepaling. Natuur heeft hier het karakter van wat de Amerikaanse filosoof Peirce (1839-1914) genoemd heeft: up-against-ness, datgene waarop onze menselijke projecten, onze kennisconstructies steeds weer stuiten en waarop we niet volledig greep kunnen krijgen. Dat betekent dat technologische ontwikkeling onze macht en verantwoordelijkheid doet toenemen, maar dat ze ons tegelijkertijd doet ervaren dat er dimensies van ons bestaan zijn die zich aan controle onttrekken. Precies in het streven naar beheersing ervaren we ook onbeheersbaar­ heid: er ontsnapt telkens iets waarop we geen of nog geen greep krijgen. De vraag is nu wat de betekenis daarvan is. Heeft ‘natuur’ als datgene wat aan onze activiteiten voorafgaat en waarop onze activiteiten steeds weer stuiten, een waarde op zichzelf of vormt het slechts materiaal dat klaarligt om door ons bewerkt te worden en dat omgevormd kan worden voor onze eigen zelfontplooiing? Zoals we eerder zagen, beziet de instrumentele ra­ tionaliteit van technologie de werkelijkheid en de mens daarbinnen als iets dat klaarligt om bewerkt te worden. De natuur stelt geen grenzen, maar no­ digt uit om die te doorbreken. In deze visie heeft ‘natuur’ op zichzelf geen betekenis; ‘natuur’ heeft slechts betekenis voor zover de autonome mens er waarde aan geeft. Omdat de natuur materiaal is dat in dienst staat van de menselijke zelfverwer­ kelijking, zijn beheersing en manipulatie de enig juiste vormen van omgang ermee.

210

De discussie over postmenopauzale zwangerschap laat zien dat deze visie op ‘natuur’ eenzijdig is. Op grond van technische rationaliteit zijn er inder­ daad geen argumenten voor een leeftijdsgrens. Terzelfder tijd blijft nog steeds de morele vraag of het goed is deze grens te doorbreken. Naast beheersing is ook beheren van belang; beheren van datgene wat gegeven is en (nog) niet door mensen bewerkt. Beheersing leidt niet noodzakelijk tot een betere eindtoestand; het maakt dat we uitein­ delijk soms slechter uit zijn. Onze relatie tot de natuur wordt niet alleen gekenmerkt door beheer­ sing, waarbij we onszelf zien als vrije individuen die de natuur ten eigen bate bewerken; die relatie wordt ook gekenmerkt door beheren, waarbij we onszelf zien als verantwoordelijke individuen die met grenzen en beperkingen weten om te gaan. In de ethische beoordeling van voortplantingstech­ nologie is voortdurend de vraag aan de orde naar de juiste verhouding tussen vrijheid en verant­ woordelijkheid: de vrijheid om de natuur te be­ heersen en de verantwoordelijkheid om de natuur te beheren. 2 Individu en maatschappij Een tweede morele dimensie van voortplan­ tingstechnologie heeft te maken met het feit dat voortplanting niet alleen een belang heeft voor het individu, maar ook een maatschappelijk belang. Een van de opvallende verschijnselen is dat er op het vlak van deze technologie tal van toekomstvi­ sioenen bestaan. Meestal zijn die onheilspellend. Denk bijvoorbeeld aan de boeken van Aldous Huxley (Brave New World) en George Orwell (1984). Deze literatuur stelt vooral één vraag aan de orde: wie beslist precies over toepassing van nieuwe mo­ gelijkheden? Het gevaar is immers levensgroot dat bij uitstek deze technologie voor andere doelein­ den wordt gebruikt dan opheffen van individuele nood; met name sociaal-eugenetische motivaties zijn niet ondenkbeeldig en kennen ook historische precedenten. In genoemde boeken wordt geschil­ derd wat er gebeurt als beheersing over de voort­ planting in handen komt van een elite. Misbruik ontstaat doordat anderen gaan voorschrijven wie zich wanneer en op welke wijze mag voorplanten. Deze literatuur maakt tegelijkertijd duidelijk dat voortplanting op zichzelf een sociale en soms politieke betekenis heeft. Wie de voortplanting beheerst, heeft greep op de ontwikkeling van de maatschappij, op de omvang en kwaliteit van toe­

211

komstige generaties. Daarom is de voortplanting in de meeste samenlevingen vrij stringent gere­ geld geweest. Ook in onze tijd is de idee dat voort­ planting en sociale orde met elkaar samenhangen, een rol van belang blijven spelen, weliswaar op een andere wijze dan in het verleden, maar toch op cruciale momenten telkens weer aan de opper­ vlakte komend. Dat wordt bijvoorbeeld zichtbaar in de reacties op geslachtskeuze. Gesteld wordt dat, als een dergelijke technologie vrij beschikbaar komt, dat ingrijpende sociale repercussies kan hebben; die keuze kan niet worden overgelaten aan individuele beslissingsvrijheid. Volgens re­ cente schattingen zullen landen als China en India de komende decennia te maken krijgen met een mannenoverschot van 12-15 procent. Een beoor­ deling vanuit het perspectief van het autonome individu laat dus een belangrijk element buiten beschouwing: besluitvorming met betrekking tot voortplanting heeft ook een maatschappelijke dimensie. Dat betekent dat beslissingen hierover nooit alleen maar een private aangelegenheid zijn van de desbetreffende vrouw of het desbetref­ fende paar. Dat is inherent aan het feit dat het niet om stofwisseling, circulatie of respiratie gaat, maar juist om voortplanting. Hierbij ontstaat nieuw menselijk leven, dat, hoe we het verder ook moreel waarderen, door zijn potenties verschilt van secreties, bloedcellen of andere lichaamsma­ terialen. Doordat voortplanting de intentie heeft nageslacht tot stand te brengen, dus nieuwe leden van de maatschappij in het leven te roepen, reikt de verantwoordelijkheid ervoor verder dan die van de individuen met een kinderwens. Daarbij is niet alleen van belang dat voortplanting consequenties kan hebben voor andere leden van de samenleving, maar evenzeer dat nieuwe leden rechten kunnen doen gelden op dezelfde bescherming die de maat­ schappij aan al haar leden biedt. 3 Beheersing en bevrijding Een derde morele dimensie is dat voortplantings­ technologie van voordeel is voor moderne mensen, maar dat daartegenover ook een prijs staat. Juist de ontwikkeling van deze technologie heeft een belangrijk bevrijdend effect gehad (bijvoorbeeld de anticonceptiepil). Dat effect heeft vooral zijn weerslag gehad op vrouwen. De nieuwe technolo­ gie heeft hen in staat gesteld te ontkomen aan de onvermijdelijkheid van reproductieve lotgeval­ len; zwangerschap en kraambed zijn tot bewuste

Technologische interventie

keuzen geworden binnen hun levensproject, waardoor ruimte is ontstaan voor andere zinvolle activiteiten. Hier ligt voor een deel de actuele maatschappelijke betekenis van voortplantings­ technologie: ze levert een wezenlijke bijdrage en is wellicht zelfs een doorslaggevende voorwaarde tot emancipatie. Dat zo sterk benadrukt wordt dat beslissingen over voortplanting een individuele aangelegenheid zijn, moet dan ook binnen deze betekeniscontext begrepen worden. Vrije keuze met betrekking tot voortplantingstechnologie wordt van belang geacht vanwege de maatschap­ pelijke waarde van emancipatie. De stelling dat voortplanting en dus ook gebruik van voort­ plantingstechnologie privézaken zijn of dienen te zijn, vooronderstelt dus zelf ook een bepaald algemeen belang. De nieuwe technologie heeft ons in staat gesteld een traditie van paternalisme en moralisme in voortplantingsaangelegenheden achter ons te laten. Tegelijkertijd zijn voortplan­ ting, zwangerschap, baring en kraambed voor­ werp geworden van een nieuw soort controle en beheersing. Een opvallend verschijnsel is dat het onderscheid tussen gewone, normale voortplan­ ting en in medische zin gestoorde voortplanting meer en meer komt te vervallen. Ook de normale voortplanting wordt omgeven door een medische context. Dat begint al met het vaststellen van het zwanger-zijn met behulp van een test uit de dro­ gisterij. In de hierop volgende begeleiding wordt het verloop van de zwangerschap zorgvuldig in de gaten gehouden. De bevalling zelf wordt steeds vaker bewaakt en gecontroleerd met apparatuur in ziekenhuizen. Ook is er een uitbreiding van preconceptionele zorg. Ten aanzien van het gehele voortplantingsproces wordt medisch verantwoord gedrag gedefinieerd: als er erfelijke aandoeningen in de familie voorkomen, wordt verwacht dat po­ tentiële ouders gebruikmaken van erfelijkheidsad­ visering; als de moeder in spe suikerziekte heeft, dient zij goed gereguleerd te zijn; neuralebuisde­ fecten kunnen worden voorkomen door inname van foliumzuur, al enige tijd voordat de feitelijke conceptie plaatsheeft. In feite is er geen ‘normale’ zwangerschap of ‘gewone’ zwangere meer. De voortplanting is verregaand gemedicaliseerd. Juist op het gebied van de voortplantingsgeneeskunde vervaagt het onderscheid tussen het normale en afwijkende. De veelheid van vragen die ter wille van de voortplanting beantwoord moeten worden, de bewuste keuzen die gemaakt moeten worden,

Medische Ethiek

9

vinden hun pendant in het patroon van verant­ woord gedrag dat vanuit de voortplantingsge­ neeskunde op wetenschappelijke gronden wordt aangereikt. De gegroeide vrijheid van individuen over hun voortplanting is derhalve samengegaan met toegenomen begeleiding en supervisie door voortplantingsdeskundigen. Dat maakt het lastig klip en klaar een waardeoordeel te vellen: er is niet zozeer sprake van emancipatie of medicalisering, maar van beide fenomenen tegelijkertijd. Uit de besproken morele dimensies blijkt dat voortplantingstechnologie niet moreel eenduidig is. Ze is niet op voorhand af te keuren of toe te juichen. Aan de ene kant kan gebruik ervan lijden opheffen; in zoverre deze technologie menselijk geluk bevordert, is ze vanuit moreel gezichtspunt dan ook toe te juichen. Maar aan de andere kant roept de toepassing van de technologie weer mo­ rele vragen op en is ook de technologie zelf niet moreel neutraal. We kunnen niet volstaan met een moreel oordeel betreffende goede of slechte toepassingen van deze technologie, maar ze stelt onszelf als morele beoordelaars ter discussie; we worden met de neus gedrukt op de vraag wat voor mensen we willen zijn: Hoe willen we als mannen en vrouwen met elkaar omgaan? Waarom willen we eigenlijk kinderen? Wat voor ouders willen we zijn voor onze kinderen? Dergelijke vragen zijn niet meer binnen het kader van de technologie te beantwoorden, maar stellen de zin van het techno­ logisch handelen zelf ter discussie.

9.6 In-vitrofertilisatie (ivf) Het eerder in dit hoofdstuk genoemde onder­ scheid tussen zorgvuldigheidsvragen en wense­ lijkheidsvragen kan worden gebruikt om de ethi­ sche aspecten van in-vitrofertilisatie te bespreken.

9.6.1 Z orgvuldigheidsvragen Bij deze vragen gaat het om de verantwoorde toe­ passing van de technologie. Bij ivf zijn vier aspec­ ten van belang: de probleemdefinitie, het succes, de risico’s en de kosten. 1. Infertiliteit is niet eenvoudig te diagnostice­ ren, omdat vruchtbaarheid niet een alles-ofnietskwestie is; het vermogen tot voortplanten

212

vormt een continuüm van absolute steriliteit, subfertiliteit, normale fertiliteit tot wellicht superfertiliteit. Het omslagpunt van normaal naar abnormaal is betrekkelijk willekeurig: ergens moet een grens getrokken worden. Op pragmatische wijze wordt gedefinieerd wat als fertiliteitstoornis wordt beschouwd: als zwan­ gerschap na een bepaalde periode van normaal geslachtsverkeer uitblijft, is sprake van inferti­ liteit. Volgens de Wereldgezondheidsorganisa­ tie is dat een periode van twee jaar, volgens het Amerikaanse Office of Technology Assessment één jaar. Duidelijk is dat deze verschillende definities consequenties hebben voor de preva­ lentie van het gezondheidsprobleem. Omdat de probleemdefinitie een tijdsfactor bevat (en bovendien de vraag insluit wat een normale frequentie van geslachtsverkeer is), kan het probleem gemakkelijk overschat worden door­ dat niet lang genoeg gewacht is. Dit leidt weer tot overdiagnose en overmatige behandeling, waardoor vrouwen onnodig worden blootge­ steld aan medische interventies. 2. De effectiviteit van ivf als medische behande­ ling is niet eenduidig. Met de geboorte van een kind lijkt het succes van de technologische in­ terventie duidelijk. In de praktijk ligt dat com­ plexer, omdat in verschillende ivf-program­ ma’s andere maatstaven voor succes gehanteerd worden. Soms wordt succes gemeten in termen van embryotransfers, soms in klinische zwan­ gerschappen, soms in levende geboorten. De gemeten effectiviteit neemt in deze volgorde af. Naast de verschillende criteria voor effecti­ viteit bestaat het probleem dat de effecten van ivf dienen te worden vergeleken met andere infertiliteitsbehandelingen en met de situatie waarin geen behandeling wordt gegeven. Een niet te verwaarlozen deel van de vrouwen die in een ivf-programma zijn opgenomen, wordt zwanger zonder dat behandeling heeft plaats­ gevonden (naar schatting tussen de 7 en 28 procent). De kans dat vrouwen zwanger wor­ den door ivf neemt overigens toe: een op de vijf ivf-pogingen (in 2008) leidt tot een doorgaande zwangerschap; dat is tweemaal zoveel als vijf­ tien jaar geleden. Tegelijk is er toenemende kritiek op ‘doorgaande zwangerschap’ als maat voor succes; patiënten komen immers voor een gezond kind.

213

3. Een derde vraagstuk betreft de risico’s van ivf. In feite zou wat bekend is van de risico’s van infertiliteitbehandeling, tot voorzichtigheid moeten manen. Er zijn risico’s verbonden aan de gebruikte technieken. Bekend zijn nadelige effecten van ovulatie-inductie. Het oogsten van eicellen via ultrasound kan complicaties geven. Embryotransfer heeft het risico dat infectie optreedt. Er is een hogere kans op buitenbaar­ moederlijke zwangerschap. ivf-behandeling gaat gepaard met een toename aan kunstver­ lossingen en neonatologische problematiek. Meerlingzwangerschappen geven echter de meeste reden tot zorg. Van alle vrouwen die na ivf zwanger worden, krijgt een kwart een meerling. Dat betekent dat de helft van alle ivfkinderen deel is van een meerling. Dergelijke baby’s worden vaker te vroeg geboren, heb­ ben een lager geboortegewicht en hebben een grotere kans op afwijkingen. Het merendeel van de problemen met kinderen na ivf wordt veroorzaakt door meerlingzwangerschappen. Ook de psychosociale problemen dienen niet onderschat te worden. Gebleken is dat circa 25 procent van de vrouwen afziet van vervolg­ behandeling, ondanks het uitblijven van een zwangerschap na de eerste ivf-cyclus. Wellicht maakt ivf het probleem van kinderloosheid voor veel paren alleen maar moeilijker, vooral omdat voor de overgrote meerderheid van de behandelde paren het probleem niet wordt opgelost. Ten slotte is over de ontwikkeling van kinderen die na ivf geboren zijn, weinig bekend. 4. Ook de kosten van ivf zijn niet eenduidig weer te geven. Gesteld wordt dat ze over het algemeen te laag geschat worden, omdat de kosten van mislukkingen veelal niet worden meegerekend. De wijze van presentatie is hier uiteraard belangrijk: gaat het om de kosten per behandeling of om de kosten per voldragen zwangerschap (die veel hoger zijn vanwege de 25 procent succeskans per behandeling). Meestal worden de financiële consequenties van de nasleep van een ivf-behandeling niet verdisconteerd: de kosten van kunstverlos­ singen, ziekenhuisopname, behandeling op een neonatale intensivecareafdeling, welke na een ivf-zwangerschap vaker noodzakelijk zijn. Meerekenen van deze kosten geeft een ander

Technologische interventie

beeld dan meestal wordt gehanteerd; de indruk dat ivf eigenlijk een zeer goedkope voorziening is, gaat dan niet meer op. Geschat wordt dat alleen al de kosten die samenhangen met meer­ lingzwangerschappen na ivf de kosten van de behandeling zelf ver overtreffen. Bovengenoemde zorgvuldigheidsvragen geven aan dat een aantal zaken onduidelijk is. Dit alles maakt enigszins huiverig om ivf zonder meer als een heilzame technologie te beschouwen; het blijft een kunstmatige ingreep. In het verleden is het vaker voorgekomen dat een therapie als een geac­ cepteerde medische verstrekking werd gebruikt, terwijl achteraf bleek dat patiënten schade onder­ vonden. Een voorbeeld uit de voortplantingsge­ neeskunde is des (diëthylstilboëstrol), waarbij de schade pas in de volgende generatie optrad. Deze historische voorbeelden versterken juist de nood­ zaak van zorgvuldige evaluatie.

9.6.2

W enselijkheidsvragen

Kinderen krijgen is voor velen een vanzelfspre­ kende zaak. Wanneer een man en vrouw zich aan elkaar binden, wordt hun levensperspectief vaak verrijkt door het samen krijgen en opvoeden van kinderen. Wanneer het om welke reden dan ook niet lukt om kinderen te krijgen, doorbreekt dat het vanzelfsprekende perspectief. Mensen ervaren dit als een verlies, als het onthouden van geluk. Verwachtingen kunnen niet worden vervuld. Kinderloosheid kan dan worden opgevat als een bedreiging voor het zelfbeeld, voor de identiteit. Infertiliteit kan ervaren worden als een symbool van het tekortschieten in de rol van man of vrouw. Anderen zien zichzelf zonder kind als incompleet, of als schuldig, doordat ze hun partner en hun eigen ouders moeten teleurstellen. Voortplan­ tingstechnologie is in het licht van deze negatieve ervaringen dan ook goed: het leed dat mensen door kinderloosheid ervaren, kan erdoor worden opgeheven. Deze ervaring van infertiliteit als verlies, zelfs tragedie, staat niet los van de toenemende be­ heersing die de moderne mens heeft over de voortplanting. Nu het aantal kinderen per gezin is gedaald, neemt de waarde van elke zwanger­ schap voor het ouderpaar toe. Bovendien wordt onvruchtbaarheid des te sterker als controleverlies ervaren nu het door anticonceptie mogelijk is niet

Medische Ethiek

9

in verwachting te raken. Medische technologie stelde vrouwen aanvankelijk in staat hun voort­ plantingsvermogen te beperken. Maar terwijl het kind eerst niet mocht komen, moet het nu komen als het gewenst is. Juist doordat de vrucht­ baarheid onder persoonlijke controle is, wordt infertiliteit een probleem doordat het wel krijgen van kinderen aan de controle ontsnapt. Deze negatieve ervaringen zijn op het eerste gezicht massief en indrukwekkend. Terecht worden ze in ivf-literatuur voortdurend naar voren gebracht als rechtvaardiging voor de toepassing van voortplan­ tingstechnologie. Toch is de ethische dimensie gecompliceerder. Op de eerste plaats ontstaat een genuanceerder beeld doordat ervaringen van mensen in een ivf-behan­ delingsprogramma niet representatief zijn voor de ervaringen van alle infertiele mensen. Onvrucht­ baarheid wordt lang niet door iedereen als een tragedie ervaren; wellicht wordt kinderloosheid juist in sterkere mate als een probleem ervaren, nu de mogelijkheid van ivf zich heeft aangediend. Dat betekent dat ivf als geboden oplossing op haar beurt ook invloed heeft op de perceptie van kin­ derloosheid als probleem. Anderzijds wordt ivf als probleemoplossing ook niet zonder meer positief ervaren. Er is immers nogal wat literatuur die wijst op de negatieve beleving van vrouwen die een ivf-behandeling hebben doorgemaakt. Geklaagd wordt over de procedures en tests die moeten wor­ den ondergaan, de belasting van het voortdurende wachten op resultaten, de onverwachte ongemak­ ken, pijnen en bijwerkingen van schijnbaar kleine en eenvoudige interventies en ten slotte de diepe teleurstelling wanneer succes uitblijft. De erva­ ringen van betrokkenen die zich sterk negatief dan wel positief presenteren, blijken bij nadere beschouwing dus niet zo eenduidig te interprete­ ren. Daarbij komt dat ivf mogelijk een oplossing biedt voor het probleem van kinderloosheid, maar tegelijk zelf nieuwe problemen oproept. Om goede succesresultaten te behalen worden meer­ dere embryo’s teruggeplaatst, met grote kans op meerlingzwangerschap. In Nederland is het beleid om als regel niet meer dan twee embryo’s terug te plaatsen; dit heeft verrassenderwijs niet geleid tot een daling van de kans op zwangerschap. Daarom wordt steeds meer aangedrongen op een beleid van terugplaatsing van slechts één embryo. De ethische dimensie is ten slotte complex, doordat nauwelijks follow-uponderzoek wordt gedaan bij

214

ivf-kinderen. Telkens weer komen er berichten in de pers over afwijkingen bij deze kinderen. Hoe de langetermijnontwikkeling is, blijft onzeker. In het belang van ivf-kinderen is onderzoek naar hun ontwikkeling onontbeerlijk. Daarvoor is weer een goede en complete ivf-registratie nodig. Uiteinde­ lijk is daarmee eind 2002 een begin gemaakt, bijna twintig jaar na de geboorte van het eerste Neder­ landse ivf-kind.

De paradox van ICSI Intracytoplasmatische sperma-injectie (ICSI) is in 1992 ontwikkeld als nieuwe behandelingsmogelijkheid van fertiliteitstoornissen die het gevolg zijn van ernstige oligozoöspermie of obstructieve azoöspermie. Bij deze methode wordt met een micronaald een zaadcel rechtstreeks in de eicel gebracht. Sperma kan op verschillende manieren worden verkregen: door ejaculatie of langs chirurgische weg uit de epididymis of testikel. Aan deze chirurgische variant werd in ons land in 1996 een moratorium opgelegd. Dat betekent dat deze niet kan worden toegepast. De risico’s voor het nageslacht werden te onzeker en te groot geacht. Juist bij chirurgisch verkregen zaad dient rekening gehouden te worden met onvolledig uitgerijpt en door veroudering beschadigd sperma. De kans bestaat dat chromosomale afwijkingen worden doorgegeven. De effecten van deze vorm van ICSI worden nu in een gecontroleerde studie onderzocht. Daarbij wordt bekeken of afwijkingen samenhangen met de herkomst van het zaad (dus de chirurgische methode) of met de onderliggende oorzaak van de mannelijke vruchtbaarheidsstoornis. Dat laatste komt nogal eens voor: bij 10 procent van de mannen bij wie ICSI nodig is om nageslacht te verwekken, is sprake van een erfelijk bepaalde vorm van verminderde vruchtbaarheid. Door ICSI wordt de natuurlijke selectie omzeild. Als microdeleties op het Y-chromosoom verantwoordelijk zijn voor de onvruchtbaarheid, zullen mannelijke nakomelingen ook allemaal dezelfde deletie hebben, dus onvruchtbaar zijn en weer alleen via ICSI kinderen kunnen krijgen.

Op de tweede plaats is er een complicatie die te maken heeft met de discussie gevoerd in hoofd­ stuk 5 en 6. In hoeverre is behandeling van een

215

fertiliteitstoornis te beschouwen als een doel van gezondheidszorg? Het antwoord is afhankelijk van de benadering van gezondheid. Vanuit een medisch-professionele benadering is tubapa­ thologie als een stoornis van gezondheid te be­ schouwen; in dat geval is het bouwplan van het organisme afwijkend en kan medische interventie de nadelige effecten daarvan verhelpen. Vanuit een individugerichte benadering bepaalt het indi­ vidu zelf of kinderloosheid als een stoornis van de gezondheid moet worden beschouwd. Vanuit een gemeenschapsgerichte benadering is het de vraag of en in hoeverre het niet kunnen krijgen van kinderen het deelnemen aan de samenleving be­ lemmert; in onze samenleving lijkt een dergelijke belemmering in het algemeen niet aanwezig. Deze discussie speelt ook bij het maken van keuzen in de zorg. Dienen fertiliteitsbehandelingen gere­ kend te worden tot de noodzakelijke zorg, zodat ze voor iedereen gelijkelijk beschikbaar zouden moeten zijn? Over het algemeen gesproken, lijkt het functioneren van burgers niet beperkt door kinderloosheid. Bovendien is adoptie niet in het verstrekkingenpakket opgenomen; wie dat wil, dient zelf stappen te zetten en onkosten te beta­ len; waarom zou iets dergelijks niet voor ivf kun­ nen gelden? Bij een enquête onder verschillende beroepsgroepen in de gezondheidszorg bleek dat vier vijfde van de respondenten in-vitrofertilisatie niet tot de essentiële zorg rekent, dat wil zeggen niet vindt thuis horen in het standaardverzeke­ ringspakket zodat iedereen er aanspraak op kan maken. Een derde complicatie is dat menselijke ervarin­ gen zelf veranderen, nu voortplantingstechnolo­ gie beschikbaar is. De gangbare ethische discussie over ivf is, onder meer vanuit vrouwenstudies, bekritiseerd vanwege de nadruk op individuele autonomie en het gebrek aan aandacht voor de wijze waarop de medische benadering vrouwelijke ervaringen inperkt. Er zou sprake zijn van een dubbele inperking, die moreel relevant is: aller­ eerst is er een inperking van de probleemdefinitie (infertiliteit wordt opgevat als biologische stoornis die tot psychische nood leidt); op de tweede plaats is er een verenging van de probleemoplossing: in plaats van allerlei mogelijke oplossingen (zoals aanvaarding en adoptie) krijgt medisch-technische interventie nu de voorkeur. Door deze inperkin­ gen is de ervaring gefixeerd op beheersing van vruchtbaarheid, nakomelingschap, ouderschap.

Technologische interventie

De effecten hiervan zijn niet moeilijk te constate­ ren. Vruchtbaarheid is geïndividualiseerd; het is niet langer een kenmerk van een paar, maar van een autonoom individu. De tijdsdimensie is uit­ geschakeld, nu de generatielijnen kunnen worden doorbroken. Door de nadruk op biomedische interventies zijn andere oplossingen minder aan­ trekkelijk geworden en wordt aan preventie van infertiliteit minder aandacht gegeven. Zo wordt geconstateerd dat de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen hun eerste kind krijgen in ons land hoog is. De vraag is of het eigenlijke probleem dan niet eerder van maatschappelijke dan medische aard is. Bovendien wordt het probleem benaderd door het grotendeels te lokaliseren bij de vrouw: infertili­ teit wordt meestal in haar lichaam gelokaliseerd en via haar lichaam behandeld.

Leeftijd en kinderwens Er is sprake van een nog altijd stijgende tendens van de leeftijd waarop Nederlandse vrouwen hun eerste kind krijgen. [...] Die leeftijd is nu ongeveer 28 jaar. In vergelijking tot andere Europese landen heeft Nederland hier een koploperfunctie, op de voet gevolgd door Duitsland. Het ‘uitstelgedrag’ van de Nederlandse vrouw lijkt onder meer teruggevoerd te kunnen worden op het feit dat er in Nederland relatief beperkte maatregelen bestaan die het vrouwen gemakkelijker maken werk en moederschap te combineren: kinderopvang, ouderschapsverlof, enzovoort. [...] Vrouwen boven 35 jaar lopen een aanzienlijk hogere kans op ivf aangewezen te zijn om hun kinderwens vervuld te krijgen in vergelijking tot vrouwen jonger dan 30 jaar. Daar komt bij dat een hogere leeftijd ook een verhoogd risico betekent op zwangerschapsproblemen en problemen rond de bevalling. Gezondheidsraad: Commissie Herziening Planningsbesluit IVF: Het Planningsbesluit IVF, Rijswijk, 1997: p. 126-7.

Deze argumentaties leiden tot de conclusie dat de morele ervaring van moderne mensen minstens ten dele door medische technologie zelf omge­ vormd is. We kunnen niet bepalen of een techno­ logie goed of slecht is, zonder dat die technologie daar zelf een invloed op heeft. De ervaring van waaruit we een technologie als ivf beoordelen, wordt zelf sterk bepaald door een medisch per­

Medische Ethiek

9

216

spectief. Voor de ethische waardering is dus een kritische analyse nodig van dat medische perspec­ tief. Dat perspectief is eenzijdig; het koppelt een technische oplossing aan een specifieke visie op zowel het probleem (infertiliteit als ziekte), het lichaam (als een wetenschappelijk te beheersen reproducerend mechanisme), als intermenselijke relaties (waarbij bloedbanden en genetische iden­ titeit van groot belang zijn). Dat betekent dat ook bij ivf de ethische aandacht zich zal richten op de technische rationaliteit die zich in en door de technologie manifesteert; de vraag is in hoeverre deze rationaliteit een adequate respons is op menselijke situaties en ervaringen van onvruchtbaarheid en kinderwens. In een ethi­ sche bezinning op ivf moeten die ervaringen een plaats krijgen die in de geneeskunde zijn wegge­ laten. Wanneer er niet bij voorbaat van uitgegaan wordt dat onvruchtbaarheid een defect is aan de lichaamsmachine of dat de menselijke existentie tot vervulling gebracht wordt door medischgeassisteerde voortplanting, kan er zowel voor vrouwen als mannen ruimte vrijkomen voor een andere wijze van omgaan met onvruchtbaarheid. In ieder geval kan dan enige afstand worden geno­ men van de dwingende aard waarmee ivf zich als vanzelfsprekende probleemoplossing lijkt op te dringen.

9.7 Abortus provocatus 9.7.1 J uridische

context

Sinds 1 november 1984 is de Wet afbreking zwan­ gerschap (WAZ) van kracht. Na jarenlange politie­ ke strijd kwam deze wet tot stand. Vier kabinetten hebben zich ermee beziggehouden; sinds zeventig van de vorige eeuw zijn acht ontwerpen voor wet­ geving ingediend. De wet poogt twee uitgangspunten met elkaar te verzoenen: het recht van de vrouw op hulp bij ongewenste zwangerschap en de noodzaak tot bescherming van ongeboren menselijk leven. Het compromiskarakter van de wet blijkt uit enkele kernpunten van de wettelijke regeling: – zwangerschapsafbreking is geen medische handeling in de normale zin, omdat de nor­ men voor de geoorloofdheid ervan niet door de medische beroepsgroep worden opgesteld; de waarde van het ongeboren leven vraagt om

rechtsbescherming van de zijde van de over­ heid; – abortus provocatus is in beginsel een delict (volgens het Wetboek van Strafrecht); maar abortus is niet strafbaar indien deze wordt ver­ richt door een arts in een kliniek of ziekenhuis met speciale vergunning; – criterium voor strafuitsluiting is het aanwezig zijn van een noodsituatie van de vrouw die abortus onontkoombaar maakt; dat betekent dat er een situatie bij de zwangere vrouw be­ staat die niet op een andere wijze is te beëindi­ gen; – als de vrouw van oordeel is dat haar noodsitua­ tie niet op andere wijze kan worden beëindigd, dient de arts zich ervan te vergewissen dat de vrouw haar verzoek tot abortus heeft gedaan en gehandhaafd in vrijwilligheid, na zorg­ vuldige overwegingen in het besef van haar verantwoordelijkheid voor ongeboren leven en van de gevolgen voor haarzelf en de haren; – zwangerschapsafbreking is juridisch toelaat­ baar tot het moment waarop de vrucht in staat is tot zelfstandige levensvatbaarheid buiten het moederlichaam; dat is volgens de huidige stand van de wetenschap 24 weken; vanwege de onzekerheid van de diagnostiek wordt een marge aangehouden van vier weken (bij gebruikelijke zwangerschapsdiagnostiek) en twee weken (bij geavanceerde diagnostiek); de uiterste abortustermijn is dus 22 weken; – tussen het tijdstip van bespreking van het voornemen tot abortus met de desbetreffende arts en de daadwerkelijke uitvoering van de abortus dient een bedenktijd te bestaan van vijf dagen; – in een apart wetsartikel wordt aandacht be­ steed aan gewetensbezwaren. Niemand hoeft abortus te verrichten of daaraan medewerking te verlenen. Wel moet de desbetreffende vrouw over die gewetensbezwaren worden ingelicht.

9.7.2 H et

morele conflict

De vraag naar de morele toelaatbaarheid van abor­ tus provocatus wordt vanuit twee tradities van medische ethiek beantwoord: vanuit de levensbe­ schouwelijke traditie van respect voor individueel menselijk leven en vanuit de verlichtingstraditie van respect voor de autonomie van het individu. Wanneer het gezichtspunt van een van deze

217

Technologische interventie

tradities als het enig juiste wordt opgevat, is de vraag naar de toelaatbaarheid betrekkelijk snel en simpel te beantwoorden. Abortus is ofwel nooit moreel geoorloofd (‘kindermoord’), ofwel altijd geoorloofd wanneer de vrouw dat wenst (‘baas in eigen buik’). In de ethische discussie verharden beide standpunten zich dan als ‘pro life’ tegenover ‘pro choice’. Het morele conflict speelt zich in dit geval af tussen twee partijen die er elk anders over denken. Deze voorstelling van zaken ruimt het morele conflict echter te gemakkelijk uit de weg. We za­ gen eerder hoe een moreel vraagstuk een gevoel van onbehagen oproept (zie hoofdstuk 1). Dat onbehagen wordt veroorzaakt doordat een te eenzijdig perspectief bestaat op wat goed is. Abor­ tus is een moreel probleem omdat twee, soms drie fundamentele waarden daarbij op het spel staan: leven en autonomie, soms gezondheid. Het moreel problematische, het conflictkarakter, zit met ande­ re woorden in het vraagstuk van abortus zelf. Hoe abortus ook gedefinieerd en gewaardeerd wordt, er is sprake van het afbreken van de ontwikkeling van menselijk leven. De morele vraag is of en wan­ neer dat gerechtvaardigd is.

9.7.3 D e

morele status van ongeboren

leven

Een van de belangrijkste discussiepunten vormt de vraag hoe het embryo in moreel opzicht moet worden beschouwd: is het individueel menselijk leven waarop de morele principes van eerbied en onschendbaarheid van toepassing zijn? Deze vraag speelt een belangrijke rol vanuit de levens­ beschouwelijke traditie van medische ethiek (zie hoofdstuk 3). Maar ook vanuit de verlich­ tingstraditie komt deze vraag aan de orde, weliswaar in andere bewoordingen, namelijk: is het embryo als een persoon te beschouwen (zie hoofdstuk 4)? In de ethiek wordt in dit verband gesproken van morele status. De term ‘status’ verwijst naar een positie in het maatschappelijk verkeer die bepaalde consequenties heeft, zoals aanzien of specifieke rechten. De uitdrukking ‘morele status’ verwijst naar een hoedanigheid waaraan morele consequenties zijn verbonden. Wanneer die sta­ tus vergelijkbaar is met die van geboren mensen, verdient het ongeboren leven bescherming, geniet het eenzelfde beschermwaardigheid.

In de discussie over de morele status van ongebo­ ren leven speelt ook het persoonsbegrip een be­ langrijke rol. In het dagelijks leven dienen mensen elkaar te respecteren als personen, dat wil zeggen: als individuele en rationele wezens wier autonome beslissingen gerespecteerd dienen te worden. Daarom geldt de categorische imperatief van Kant: personen mogen niet louter gebruikt worden als middel voor een doel, hoe goed of wenselijk dat doel voor anderen ook moge zijn, maar ze zijn altijd doel op zichzelf. Elke persoon is een wezen met eigen belangen, dat zelf kan nadenken en morele afwegingen kan maken. Een persoon is ‘iemand’ die niet behandeld mag worden als een ding, als ‘iets’. Het is duidelijk dat het embryo niet een persoon is in deze betekenis van de term. Als de nadruk ligt op de actuele manifestatie van eigenschap­ pen die kenmerkend zijn voor de persoon, is het embryo niet als persoon te beschouwen. Dit lijkt echter een te strikte interpretatie van het per­ soonsbegrip. Een persoon is immers niet alleen een entiteit die dergelijke eigenschappen feitelijk toont; rationaliteit, zelfbewustzijn of zelfbepa­ ling hoeven niet manifest te zijn om toch van een persoon te spreken. Anders zouden we geen per­ soon meer zijn zodra we slapen. Eerder dan het tentoonspreiden van kenmerkende eigenschap­ pen, gaat het om de vaststelling dat het vermogen, de capaciteit daartoe op dat moment aanwezig is. Het persoonsbegrip blijft ook van toepassing als we slapen; als iemand ons wakker maakt, spreiden we weer de voor een persoon kenmerkende eigen­ schappen tentoon. De vraag is of hier de grens kan worden getrokken. Betoogd wordt dat ook het vermogen niet cruciaal is om van een persoon te spreken. Bij baby’s en jonge kinderen is ook het vermogen om persoons­ eigenschappen te manifesteren nog niet aanwezig; die capaciteiten ontwikkelen zich met de leeftijd. In dit geval is het juister te spreken van de mogelijkheid, de aanleg of potentie om die eigenschappen die kenmerkend zijn voor de persoon te tonen. Die potentie is in de mens als levend wezen aanwezig. Het antwoord op de vraag of het embryo als per­ soon beschouwd dient te worden, hangt dus af van het persoonsbegrip dat gehanteerd wordt: de actuele manifestatie, het vermogen of de mogelijk­ heid om kenmerkende eigenschappen te tonen. Afhankelijk hiervan zijn verschillende standpun­ ten ten aanzien van de morele status van het onge­

Medische Ethiek

9

boren leven te onderscheiden. De discussie speelt zich meestal af tussen drie opvattingen: 1. Het embryo is als persoon te beschouwen vanaf de conceptie. Door de samensmelting van game­ ten ontstaat een nieuw individu met een uniek chromosomenpatroon. De conceptie is een mo­ ment van fundamentele discontinuïteit. Vanaf dit moment heeft bij een ongestoord zwanger­ schapsverloop een continue ontwikkeling en differentiatie plaats. Het biologisch proces van menswording kenmerkt zich door continuïteit. De persoon is nu in potentie aanwezig. 2. Het embryo is als persoon te beschouwen vanaf de nidatie (acht tot veertien dagen na de con­ ceptie). De innesteling in de baarmoeder is een cruciaal moment, omdat dan een beslissende differentiatie optreedt. Tot dat moment is er kans op het ontstaan van tweelingen; omdat een splitsing in twee individuen mogelijk is, kan er voor die tijd geen sprake zijn een indivi­ du. Een persoon is niet deelbaar in twee perso­ nen. Doorslaggevend is de genetische individu­ aliteit die rond de veertiende dag aanwezig is. 3. Een cruciaal moment is de eerste aanleg van neuraal weefsel. Dat betekent dat pas vanaf zes weken in de embryonale ontwikkeling van een persoon kan worden gesproken. De kenmer­ kende eigenschappen van een persoon veron­ derstellen immers hersenweefsel. Pas als dat in aanleg aanwezig is, kan er sprake zijn van een persoon in potentie.

Wanneer ben ik begonnen? Wanneer kunnen we zeggen dat uit dit embryo dit toekomstige individu zal groeien? Mij lijkt dat we dat kunnen zeggen vanaf de vereniging van een mannelijke en vrouwelijke geslachtscel. Daarmee wordt een proces in gang gezet in een entiteit die zich verder kan ontwikkelen tot een mens. Deze entiteit kan zich weliswaar nog splitsen. In het totipotente stadium voorafgaande aan de primitieve streep ‘heeft het embryo nog niet beslist met z’n hoevelen het verder gaat’, zegt Mary Warnock. Dat is waar, maar het sluit niet uit dat een embryo (Tom) zich vanaf de conceptie ontwikkelt tot het vermogen Tom te worden. Mocht Tom besluiten zich in een later stadium nog een keer te splitsen, dan hebben we op dat moment behalve Tom ook nog Tim als een mogelijk toekomstig persoon. Dat betekent derhalve niet dat Tom voordien geen mogelijk

218

toekomstig persoon was. Het is derhalve niet nodig om vanaf de conceptie genetische individualiteit te claimen. Voldoende is vast te stellen dat er een eenheid is die een eigen toekomst als menselijk individu heeft. Mochten dat er twee worden, dan zijn er dus twee eenheden die hun eigen toekomst als menselijk individu hebben. J.S. Reinders: De bescherming van het ongeboren leven. Ten Have, Baarn, 1993: p. 98.

9.7.4 A bsoluutheid

van morele beginselen

Een tweede factor die belangrijk is voor de ethi­ sche waardering van abortus betreft de al dan niet absolute geldingskracht die aan morele uitgangs­ punten wordt toegekend (zie ook hoofdstuk 3). Wanneer het principe van eerbied voor het leven absoluut geldt en individueel menselijk leven begint bij de conceptie, nidatie of eerste hersen­ aanleg, dan is vanaf dat moment geen enkele in­ breuk op het principe te rechtvaardigen. Hetzelfde geldt ipso facto voor het principe van respect voor de autonomie van de vrouw: haar beslissing moet worden gerespecteerd; dit is zo’n belangrijk mo­ reel beginsel dat geen enkel compromis mogelijk is. Wanneer een moreel standpunt met absoluut­ heid naar voren wordt gebracht, is een afweging tussen verschillende principes niet mogelijk. Maar zoals gezegd, een dergelijk absoluut stand­ punt doet geen recht aan de spanning die bestaat tussen verschillende conflicterende waarden. Zwangerschapsafbreking is moreel problematisch doordat er een conflict is tussen twee, elk op zich­ zelf respectabele waarden: het ongeboren leven en de autonomie van de vrouw, terwijl tegelijkertijd dit conflict alleen is op te lossen door steeds een van deze waarden tekort te doen. Een oplossing is niet mogelijk zonder morele kleerscheuren. In onderscheid tot absolute principes wordt in de ethiek gesproken van prima-facieprincipes. Hier­ mee wordt bedoeld dat een moreel principe dat het handelen richting geeft, ‘bij nader inzien’ toch niet doorslaggevend is. Dat laat onverlet dat het in de regel het meest voor de hand liggende principe is; dat betekent dat het richtinggevend is, ‘geldt’, tot het moment dat het door een ‘sterker’ principe wordt overtroefd. Deze opvatting betekent dat ethisch handelen telkens een afweging vraagt van verschillende fundamentele waarden.

219

Technologische interventie

9.7.5 B eschermwaardigheid

9.7.6

M orele

De discussie over de morele status kan als volgt worden samengevat. De ontwikkeling van on­ geboren leven is als het ware een lijn vanaf de conceptie tot aan de geboorte. Op deze lijn wordt ergens een punt aangewezen waarop het ongebo­ ren leven dezelfde morele status heeft als iedere mens. Op dat moment heeft een cruciale omslag plaats, omdat vanaf nu het ongeboren leven op dezelfde manier behandeld moet worden als ieder van ons. Dit betekent dat dit leven respect en bescherming verdient en niet mag worden beëindigd. Deze consequentie kan, zoals we juist zagen, worden opgevat als absolute of als primafacieverplichting. Deze voorstelling van een lijn met omslagpunten moet worden onderscheiden van de opvatting van ‘toenemende beschermwaardigheid’ van ongeboren menselijk leven. Deze opvatting ziet de ontwikkeling van ongeboren leven als een opgaande lijn zonder duidelijke omslagpunten. De morele status van dat leven groeit met de ont­ wikkeling van dat leven mee; die status is niet in elk stadium van de ontwikkeling hetzelfde, maar tegelijk is er geen duidelijk punt waarop hij plots fundamenteel anders is dan daarvóór. Aan deze opvatting ligt een algemene intuïtie ten grond­ slag dat een vrucht later in de zwangerschap (die beweegt, die de moeder kan voelen) niet te vergelijken is met een bevruchte eicel. Sommige handelingen, zoals experimenten, die vroeg in de zwangerschap zijn te rechtvaardigen, kunnen niet worden toegelaten in latere stadia. In deze opvatting is dus de biologische ontwikkeling mo­ reel relevant. Naarmate die ontwikkeling vordert, nemen de redenen die pleiten voor bescherming in aantal toe. Dat er geen duidelijk omslagpunt is, vormt tegelijk een probleem voor deze opvat­ ting. In de publieke discussie over de vraag welk handelen ten aanzien van embryo’s geoorloofd is, verdient een embryo op een bepaald moment in zijn ontwikkeling bescherming of niet; een beetje bescherming stelt niets voor. Overwegingen om het embryo beschermwaardig te achten, gelden vanaf een bepaald moment in de ontwikkeling, maar dan ook volledig, en daarvóór niet. Wanneer men ethisch een grens wil stellen aan het beschik­ ken over het ongeboren leven, is de opvatting van toenemende beschermwaardigheid weinig bruikbaar.

De ethische factoren die een rol spelen bij de besluitvorming met betrekking tot abortus pro­ vocatus worden samengevat in figuur 9.1. In de besluitvorming worden stappen onderscheiden. Allereerst is de waardering van de morele status van ongeboren leven van belang. Een standpunt hierover bepaalt of het principe van eerbied voor het leven uit de levensbeschouwelijke traditie van medische ethiek van toepassing is. Als dat principe niet van toepassing wordt geacht doordat onge­ boren leven geen morele status bezit, zal abortus als moreel toelaatbaar worden beschouwd. In de andere gevallen is het vervolgens de vraag of het principe van eerbied voor het leven van het em­ bryo of de foetus mag worden afgewogen tegen het principe van respect voor de autonomie van de vrouw. Wanneer een van de principes in abso­ lute zin wordt gehanteerd, kan van een afweging geen sprake zijn. Afhankelijk van het principe zal abortus wel of niet moreel toelaatbaar zijn. Bij de afweging speelt in de derde plaats een rol de waar­ dering van autonomie. Vastgesteld moet worden of inderdaad van autonomie sprake is bij het des­ betreffende individu. In hoofdstuk 4 is besproken hoe bij de toepassing van het autonomiebegrip drie kenmerken belangrijk zijn: vrijwilligheid, au­ thenticiteit en doelbewuste overweging. Teneinde het verzoek van de vrouw om abortus te kunnen respecteren, dient nagegaan te zijn of inderdaad van een autonoom verzoek sprake is. Als vierde stap in de besluitvorming komt aan de orde welke criteria in de afweging van de beide morele princi­ pes worden betrokken.

besluitvorming bij abortus

De vraag is nu wat een doorslaggevende morele reden is om het prima-facieprincipe van eerbied voor het ongeboren leven toch te overtroeven. In de ethische literatuur worden de volgende vijf verschillende redenen besproken. 1. Bedreiging van het leven van de vrouw. Zwan­ gerschapsafbreking is de enige manier om een anders onvermijdelijke bedreiging van het leven van de moeder af te wenden. Er moet een keus tussen twee kwaden worden gemaakt, waarbij abortus als het minste kwaad moet worden beschouwd. 2. Gevaar voor schade aan de lichamelijke ge­ zondheid van de vrouw. Wanneer het om zware en blijvende schade gaat, komt een waarde in

Medische Ethiek

220

1

principe van eerbied voor menselijk leven

waardering van morele status van ongeboren leven

9

gaat het op voor ongeborene?

ja

+/-

nee

morele status vanaf conceptie

morele status afhankelijk van ontwikkelingsstadium

geen morele status

ABORTUS TOELAATBAAR

2 afweging van principes

afweging van principe van eerbied voor het leven tegen principe voor autonomie?

3 criteria voor autonomie waardering van autonomie

- vrijwilligheid - authenticiteit - doelbewuste overweging nee

ja

absolute principes

4

prima facieprincipes weging van criteria: - dreigend levensgevaar - schade aan lichamelijke gezondheid - schade aan psychische gezondheid - sociale problematiek - kwaliteit van leven van kind

weging van criteria

ABORTUS TOELAATBAAR

autonomie van vrouw doorslaggevend

leven van ongeborene doorslaggevend

ABORTUS ONTOELAATBAAR

Figuur 9.1  Morele besluitvorming bij abortus.

het gedrang die vergelijkbaar is met het leven zelf van de vrouw. 3. Gevaar voor schade aan de psychische gezond­ heid van de vrouw. Ook hier kan van dermate zware en blijvende schade sprake zijn dat de situatie vergelijkbaar wordt met het verlies van het leven. De vrouw kan haar levenstaken niet meer vervullen; haar psychische leven wordt ernstig bedreigd. 4. Sociale problematiek. Soms kan er vanuit het leefmilieu van de vrouw (in haar relaties of

in haar ouderlijk huis) een dusdanige nood­ situatie ontstaan dat alleen door abortus een oplossing hiervan te bereiken is. Met name over sociale factoren als rechtvaardiging voor abortus is discussie. Doorgaans zullen andere oplossingen mogelijk zijn dan abortus; 5. Kwaliteit van het ongeboren leven. Wanneer door prenatale diagnostiek is aangetoond dat het te verwachten kind afwijkingen zal heb­ ben, is dit in de praktijk vaak een reden om een abortusverzoek te doen. Men spreekt dan van

221

Technologische interventie

selectieve abortus, omdat niet de ongewenst­ heid van de zwangerschap maar de conditie van de vrucht een reden vormt tot afbreking van de zwangerschap. In dit geval is er dus niet een keus tussen de onverenigbare belan­ gen van vrouw en vrucht, dat wil zeggen, een noodsituatie bij de vrouw door de ongewenste zwangerschap die alleen door abortus kan worden opgelost ten gunste van de vrouw, tegenover de bescherming van het ongeboren leven. In tegenstelling tot deze situatie is er nu een beoordeling van de (toekomstige) kwaliteit van leven van de vrucht; deze kwaliteit wordt afgewogen tegen de bescherming van het leven van diezelfde vrucht. Geredeneerd wordt dan dat het in het belang van de vrucht zelf is dat het met deze afwijkingen beter niet kan leven, dat wil zeggen ter wereld kan komen. Voor een deel komen hier de problemen terug met be­ trekking tot ‘kwaliteit van leven’, die in hoofd­ stuk 4 besproken zijn: het is een subjectief begrip, dat alleen door de betrokkene zelf kan worden geconcretiseerd. Gebruik in de context van selectieve abortus is extra lastig, omdat een oordeel wordt geveld over de kwaliteit van een leven dat nog niet geboren is en dat geen ont­ plooiingsmogelijkheden heeft gekregen.

9.7.7 L ate

richtlijnen voor late zwangerschapsafbreking. Er worden drie situaties onderscheiden waarin abor­ tus kan worden overwogen: 1. de afwijkingen zijn zo ernstig dat het kind kansloos is, dat wil zeggen geen of een zeer kortdurende extra-uteriene levensverwachting heeft (bijvoorbeeld anencefalie of bilaterale renale agenesie); 2. er is wel een extra-uteriene overlevingskans, maar slechts bij postnatale inzet van levens­ verlengend handelen, hetgeen vanwege de verwachte onleefbaarheid van het latere leven uitzichtloos of zelfs schadelijk wordt geacht (bijvoorbeeld een ernstige vorm van hydroce­ falie); 3. er is wel een extra-uteriene overlevingskans, ook zonder initiële inzet van medisch levens­ verlengend handelen, maar de afwijking is dusdanig ernstig dat de behandelend arts en ouders na de geboorte zelfs opzettelijke levens­ beëindiging zouden overwegen (bijvoorbeeld zeer ernstige spina bifida). In feite is hier sprake van een betrekkelijk nieuw probleem, ontstaan door het voortschrijden van diagnostische technologie. Twintig jaar geleden werd een ernstige afwijking van de vrucht meestal pas ontdekt na de geboorte.

zwangerschapsafbreking

Doordat de kwaliteit van echoscopisch onderzoek is verbeterd, worden steeds vaker zeer ernstige structurele afwijkingen bij de ongeborene ont­ dekt. Een aantal van deze afwijkingen wordt pas laat in de zwangerschap geconstateerd. Wanneer de ouders in zo’n geval een verzoek tot zwan­ gerschapsafbreking doen, ontstaat een juridisch probleem wanneer de zwangerschap langer dan 24 weken bestaat (de ondergrens van levensvatbaar­ heid). Na deze termijn is abortus volgens de WAZ immers niet toegestaan. De medische praktijk blijkt anders te zijn. In ons land is het aantal gevallen van late zwangerschaps­ afbreking naar schatting 150 per jaar. Meestal gaat het daarbij om een gewenste zwangerschap waar­ bij diagnostisch onderzoek een ernstige, niet met het leven verenigbare afwijking bij het kind heeft aangetoond. Het verder uitdragen van de zwan­ gerschap wordt vanaf dat moment als nutteloos en belastend ervaren. In 1994 publiceerde de Neder­ landse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie

In de medisch-ethische discussie zijn de volgende posities te onderscheiden: 1. Een ongeborene vanaf 24 weken heeft geen morele status; dat betekent dat hij vanaf dat moment in ethisch opzicht niet meer be­ schermwaardig is dan daarvoor. Het moment van levensvatbaarheid is een juridische con­ structie die geen morele betekenis heeft. Dit houdt in dat abortus laat in de zwangerschap geen andere morele problematiek oproept dan abortus vroeg in de zwangerschap. 2. Een ongeborene vanaf 24 weken heeft een morele status als persoon; dat betekent dat hij beschermwaardig is. Het cruciale omslagmo­ ment kan ofwel het moment van levensvat­ baarheid zijn of relevante momenten eerder in de zwangerschap. Ook degenen die van een groeiende beschermwaardigheid spreken, gaan er meestal van uit dat de foetus in dit stadium bescherming verdient. Late zwangerschapsaf­ breking is moreel dus niet toegestaan; de grens voor interventies is gepasseerd.

Medische Ethiek

9

3. Een variant op deze positie volgt de hiervoor beschreven redenering; ze wordt verdedigd in het rapport van de zojuist genoemde vereni­ ging. Een ongeborene vanaf 24 weken heeft de­ zelfde morele status als een pasgeborene. Maar in plaats van te verwijzen naar de abortusdis­ cussie, wordt nu een analogie gemaakt met de morele discussie over levensbeëindigend handelen in de neonatologie. De criteria van de WAZ zijn niet van toepassing. Het doden van een zelfstandig levensvatbare vrucht kan moreel worden gelijkgesteld aan het doden van een kind bij of kort na de geboorte. In feite moet hier de discussie gevoerd worden over de toelaatbaarheid van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen (zie hoofdstuk 12). 4. Een vierde positie heeft weer betrekking op de abortusdiscussie. Van levensvatbaarheid kan alleen sprake zijn als de vrucht een in principe behandelbare afwijking heeft. Wanneer er een fatale, onbehandelbare afwijking aanwezig is bij een vrucht vanaf 24 weken, kan niet lan­ ger gezegd worden dat een dergelijke vrucht levensvatbaar is. Het criterium van levensvat­ baarheid gaat dan niet op, zodat abortus ook na die 24-wekentermijn geoorloofd is.

9.8 Transplantatiegeneeskunde Sinds de eerste geslaagde niertransplantatie in 1953 en de eerste harttransplantatie in 1967 heeft de transplantatiegeneeskunde zich opzienba­ rend ontwikkeld. Steeds meer organen kunnen met succes worden getransplanteerd. Door ver­ betering van de resultaten van transplantaties komen meer patiënten in aanmerking voor deze technologische interventie. Daarbij neemt de behoefte aan vervangende organen toe, doordat de vergrijzing van de bevolking leidt tot meer or­ gaanfunctieverlies. Tegelijkertijd wordt het aantal beschikbare organen kleiner, onder meer door daling van het aantal verkeersdoden. Door deze discrepantie zijn lange wachtlijsten ontstaan. De langste wachtlijst is die voor niertransplantatie: in 2008 wachten iets meer dan negenhonderd patiënten op een postmortale nier; nierpatiënten staan gemiddeld vier jaar op de wachtlijst voor transplantatie. Naarstig wordt dan ook gezocht naar mogelijkheden om het aanbod aan donoror­ ganen te vergroten.

222

9.8.1 H et

belang van transplantatie

Vervanging van organen, zoals hart, lever en lon­ gen, is vaak een laatste middel om het leven van patiënten te redden. Bij patiënten met terminale nierinsufficiëntie heeft niertransplantatie de voorkeur boven dialysebehandeling, vanwege de betere kwaliteit van overleven; niertransplantatie is bovendien een aanzienlijk goedkopere behande­ ling dan dialyse. Door deze evidente effecten wor­ den wenselijkheidsvragen met betrekking tot deze technologie zelden gesteld. Dat neemt niet weg dat de vanzelfsprekendheid van transplantatiege­ neeskunde ethische vragen oproept. a. Op de eerste plaats is voor een transplantatie altijd een donor nodig. Individuen in een samenleving zijn op elkaar aangewezen; de behoefte van de een kan alleen worden vervuld als een ander bereid is tot hulp, in dit geval het geven van een deel van zijn lichaam. Er wordt een beroep gedaan op de solidariteit van anderen. Dit kan worden opgevat als wederke­ righeid. Iedereen kan zich beschikbaar stellen voor orgaandonatie. Het is niet solidair om wel organen te willen ontvangen, maar ze niet te willen afstaan. Meestal wordt solidariteit echter opgevat in termen van belangeloosheid. Orgaandonatie is moreel te prijzen juist om­ dat het een daad is van altruïsme, waarvan de betrokkene zelf niet in enigerlei opzicht beter wordt. De gebruikte terminologie geeft aan dat er niet op neutrale wijze gesproken wordt. ‘Donatie’ betekent dat er sprake is van een gift waarvoor we niets terugverwachten. Het betekent ook dat dwang en commercie worden uitgesloten; een afgedwongen of betaald ge­ schenk is geen geschenk meer. b. Op de tweede plaats is in deze sector van de geneeskunde sprake van een sterk teleologisch denken. Voorkomen dat de patiënt overlijdt, is een dermate bepalend motief voor het handelen, dat het doel (levensverlenging) de middelen (transplanteren) lijkt te heiligen. In het verleden zijn transplantaties uitgevoerd waarbij tevoren duidelijk was dat de patiënt ei­ genlijk geen schijn van kans had. Ook zijn door behandelteams voor het eerst transplantaties (bijvoorbeeld longtransplantaties) uitgevoerd teneinde overheidsbeleid en financiering op dit punt te forceren. De ethische discussie dient aan dit activisme een tegenwicht te bieden

223

door op zijn minst een evaluatie te eisen van alle relevante voor- en nadelen van de interven­ ties voordat ze uitgebreid worden toegepast. c. Ten slotte geeft transplantatiegeneeskunde gemakkelijk aanleiding tot een mechanistische benadering. Het lichaam is een machine waar­ van onderdelen haperen of uitvallen; de arts is een monteur die defecte onderdelen vervangt en herstelt. De heelheid van het lichaam raakt op de achtergrond; het wordt een verzameling van afzonderlijke organen die uitneembaar en vervangbaar zijn. Vanuit het eerder besproken perspectief van technische rationaliteit wordt het menselijk lichaam beschouwd als poten­ tieel materiaal dat voor van alles bruikbaar is; het is zonde om dit materiaal te verbranden of te laten vergaan onder de grond. In plaats van orgaandonatie wordt dan gesproken van recy­ cling of orgaanhergebruik. Ook geaborteerde foetussen zijn bruikbaar voor transplantatie en andere nuttige toepassingen. Deze benadering gaat uit van een dualistisch mensbeeld. Niet al­ leen de ontvanger wordt benaderd als een per­ soon met een lichaam dat in steeds meer onder­ delen vervangbaar is. Ook de donor wordt in een dualistisch perspectief geplaatst: hij is als autonoom subject eigenaar van zijn lichaam; hij kan beslissen van dit eigendom afstand te doen. Vanuit de ethiek wordt op de eenzijdig­ heid van dit perspectief gewezen. Mogelijke reserves tegen orgaandonatie hebben te maken met andere perspectieven op lichaam en dood. Mensen hebben niet alleen een lichaam, maar zijn ook een lichaam. In zekere zin geven dono­ ren dus ook zichzelf weg. Door donatie wordt de heelheid van het lichaam geschonden. Ook is in een religieuze visie het lichaam niet ons eigendom, maar iets wat wij zelf ontvangen hebben; wij hebben het in bruikleen. Ten slotte kan vanuit de gedachte van een voortbestaan na de dood orgaandonatie en dus schending van het lichaam problematisch zijn. Naast de hiervoor beschreven vragen naar de wenselijkheid staan in de ethische discussie over transplantatiegeneeskunde vooral vragen naar het verantwoord gebruik centraal. Hierbij zijn drie thema’s te onderscheiden: 1 selectie van patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie, 2 beschikbaarheid van organen, 3 hersendood. De vraag welke criteria gebruikt mogen worden bij de

Technologische interventie

selectie van patiënten voor een schaarse voorzie­ ning is besproken in hoofdstuk 6. We zullen ons hier richten op de beide andere thema’s.

9.8.2 B eschikbaarheid

van organen

Als de mogelijkheden tot transplantatie beperkt zijn door een tekort aan organen, is belangrijk dat het aanbod van organen wordt vergroot. In de ethische literatuur zijn met name drie wegen daartoe in discussie: postmortale donatie, levende donatie en xenotransplantatie. Postmortale donatie In de eerste helft van 1998 hebben alle ingezetenen van Nederland boven de 18 jaar (12,2 miljoen inwo­ ners) een donorverklaring toegestuurd gekregen. Sindsdien ontvangen jaarlijks alle Nederlanders die 18 jaar zijn geworden een formulier. Gekozen kan worden uit vier opties ten aanzien van het beschikbaar stellen van organen en weefsels na het overlijden: 1 toestemming, 2 bezwaar, 3 delegeren aan nabestaanden, 4 delegeren aan een specifieke persoon. De gemaakte keuze wordt centraal ge­ registreerd bij het Donorregister. Artsen kunnen 24 uur per dag dit register raadplegen om na te gaan of iemand beschikbaar is als donor. Wanneer de verklaring niet is teruggestuurd, geldt dat de nabestaanden, indien gevraagd, beslissen over donatie. Deze registratieprocedure is het gevolg van de Wet op de orgaandonatie (WOD), die na twintig jaar discussie in werking is getreden. De wet heeft meerdere doelstellingen. Ze beoogt bescherming van de donor (het recht op onaantastbaarheid van het lichaam is in de Grondwet verankerd), voorkoming van commerciële praktijken, bevor­ dering van een rechtvaardige verdeling van ter beschikking komende organen, waarborging van een zorgvuldige werkwijze en verhoging van het orgaanaanbod. Vooral de laatste doelstelling leidt tot ethische discussies. Twee systemen van orgaan­ verwerving worden daarbij telkens met elkaar vergeleken: 1. het toestemmingssysteem: organen mogen al­ leen worden uitgenomen na uitdrukkelijke toestemming van de donor. Die toestemming kan tijdens het leven vastgelegd zijn in een donorcodicil. Hiermee wordt het meeste recht gedaan aan het morele principe van respect voor autonomie; het individu beschikt over het

Medische Ethiek

9

eigen lichaam, ook na de dood. Wanneer be­ trokkene geen codicil heeft, dient toestemming verkregen te zijn van nabestaanden; 2. het geen-bezwaarsysteem: organen mogen worden uitgenomen tenzij de betrokkene daartegen bezwaar heeft gemaakt. Dit systeem wordt gegrond op een vermoeden van solidariteit: er mag van uitgegaan worden dat de overledenen solidair zijn met de levenden. Het toestemmingssysteem was in ons land de gangbare praktijk tot het in werking treden van de WOD. Voordeel is dat het aansluit bij het zelf­ beschikkingrecht; patiënt en naasten weten zeker dat er niets gebeurt zonder hun toestemming. Ook is elke donatie inderdaad een gift, een uitdrukke­ lijke keuze om iets te doen voor een ander. Nadeel is dat weinigen metterdaad een donorcodicil heb­ ben (ongeveer een op de vijf mensen). Lang niet iedereen die een codicil heeft, draagt het altijd bij zich. Daarbij is het vragen van toestemming aan nabestaanden vlak na de dood van betrokkene altijd een precaire zaak. Vaak zien artsen er dan ook van af. Vanwege deze nadelen wordt betoogd dat het toestemmingssysteem tot een minder grote op­ brengst van organen leidt dan het geen-bezwaar­ systeem dat in landen als België, Oostenrijk en Spanje fungeert. Daarbij zijn voordelen van dit laatste systeem dat nabestaanden niet hoeven te worden belast met vragen om donatie en dat er geen tijdverlies is alvorens organen uitgenomen kunnen worden. Een nadeel is dat niet altijd duidelijk is of er bezwaar is gemaakt en dat de nabestaanden het oneens kunnen zijn met orgaanuitname. Bij het vanzelfsprekend beschikbaar komen van het stof­ felijk overschot voor transplantatiedoeleinden (behoudens aangetekend bezwaar) vervalt het karakter van donatie; er lijkt eerder een sfeer van ‘body snatching’ te ontstaan. Ten slotte wordt betwijfeld of het grotere aanbod van organen in de desbetreffende landen wel het gevolg is van het geen-bezwaarsysteem (eerder zou het toegeschre­ ven moeten worden aan het grotere aantal over­ ledenen dat medisch geschikt is voor postmortale orgaandonatie). In de wettelijke regeling is gekozen voor een derde systeem: het registratiesysteem of volledig beslissysteem. Iedere burger wordt expliciet de

224

keuze gegeven tussen diverse mogelijkheden. Verwacht wordt dat dit systeem op den duur tot een groter aanbod van organen zal leiden. Hoewel bewerkelijk en kostbaar, lijkt het ook op ethische gronden een goede middenweg tussen de twee andere systemen. Deze laatste veronderstellen een opinie bij degenen die er geen uitdrukking aan geven; het toestemmingssysteem postuleert het vermoeden van algemene weigering, het geenbezwaarsysteem dat van algemene instemming; gezien dit vermoeden is expliciete toestemming of bezwaar vereist. Deze tweedeling tussen weige­ ren en instemmen laat geen ruimte voor een tus­ senpositie. Die laatste is er wel: degenen die zich niet expliciet uitspreken, hebben geen mening, weten het niet of wensen geen keus te maken. Het registratiesysteem spreekt met name deze groep aan: het legt ze opties voor en stimuleert ze tot het maken van een keus. Er is geen sprake van dwang. Feitelijk gaat het om morele vorming waarbij bur­ gers worden uitgenodigd bewust en vrijwillig iets te doen voor medeburgers. Een argument hierbij is dat in enquêtes al jarenlang naar voren komt dat, ondanks een minderheid van codicildragers, een meerderheid van de bevolking bereid is tot orgaandonatie. Die meerderheid wordt nu daad­ werkelijk aangesproken. Een bijkomend moreel voordeel is dat toezending van donorverklarin­ gen ertoe kan leiden dat het al dan niet doneren besproken wordt met naasten en vrienden. Dat levert niet alleen meer openheid en communicatie op over lastige thema’s als dood en sterven, maar benadrukt ook de gemeenschapsdimensie van persoonlijke beslissingen. De wet is sinds het in werking treden in 1998 driemaal geëvalueerd. De beoogde doelen zijn geleidelijk aan steeds beter bereikt. In 2006 had 40 procent van alle aangeschreven personen een ingevulde wilsverklaring teruggestuurd. Hiervan gaf 56 procent toestemming voor donatie, 31 pro­ cent maakte bezwaar en 13 procent liet de beslis­ sing over aan de nabestaanden. Sinds 2000 is het aanbod van donoren toegenomen. Tegelijk hebben nabestaanden in de praktijk nog steeds het laatste woord. De meerderheid van de overledenen staat immers niet geregistreerd en in die gevallen beslist de familie over orgaandonatie. Dat was evenwel ook het geval vóór invoering van de wet. Betere communicatie met de nabestaanden is dus van cruciaal belang. Voor hen is het vaak onduidelijk of hun naaste werkelijk dood is. De artsen zeggen

225

dat de patiënt hersendood is, maar voor de nabe­ staanden ziet hij eruit als levend. De verwarrende ervaring rond het begrip hersendood (zie hierna) is voor nabestaanden vaak een reden om niet in te stemmen met donatie.

Verzekering en orgaandonatie In december 2008 maakt een aantal zorgverzekeraars bekend dat mensen die zich laten registreren in het donorregister een korting krijgen op hun zorgpremie. De maatschappijen hopen zo mensen over de streep te trekken om een keuze te maken voor orgaandonatie. Uiteraard hoopt men dat ook de zorgkosten zullen dalen, omdat minder mensen dialyse nodig hebben in de tijd dat ze op de wachtlijst staan voor transplantatie. Andere verzekeringsmaatschappijen zijn fel tegen het initiatief; zij vinden dat er geen commercieel gewin mag worden gehaald uit een maatschappelijk probleem. Mensen moeten donor worden uit zorg voor hun medemens en niet voor een premiekorting. Ook in de Tweede Kamer is bezorgdheid geuit over deze economisering van de orgaandonatie. Eerder in 2007 had de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (WZV) al voorgesteld dat mensen die bij leven een nier afstaan voor donatie levenslang een gratis ziektekostenverzekering moeten krijgen.

Donatie bij leven Het aantal transplantaties met organen van le­ vende donoren neemt toe. In sommige landen komt een aanzienlijk deel van de niertransplan­ taties langs deze weg tot stand. Anno 2009 is in de Verenigde Staten zelfs de meerderheid van de getransplanteerde organen afkomstig van levende donoren. In ons land is tot voor kort een terug­ houdend beleid gevoerd. In veel gevallen gaat het om familietransplantaties, waarbij een familielid aanbiedt een nier af te staan. Dat betekent dat snel getransplanteerd kan worden, zelfs zonder voor­ afgaande dialyse. Daarnaast is er het voordeel dat de transplantaatoverleving beter is dan bij gebruik van een postmortaal donororgaan. Nu gebleken is dat de resultaten van transplantaties met nieren van levende, niet-verwante donors vergelijkbaar zijn met die van familietransplantaties, wordt ook steeds meer gebruikgemaakt van donornieren van

Technologische interventie

niet-verwanten, zoals partners. Uiteraard is dona­ tie bij leven slechts mogelijk bij gepaarde organen, zoals de nier. Recentelijk worden ook delen van niet-gepaarde organen, zoals lever en pancreas, bij leven gedoneerd. Al langer bestaat de praktijk van beenmergdonatie. Vanwege de goede resulta­ ten neemt het aantal transplantaties van organen van levende donoren snel toe. In korte tijd steeg het aantal levende donoren van 81 (in 1996), naar 196 (in 2002) en 275 (in 2005). In 2005 werd bij 41 procent van het aantal niertransplantaties een nier van een levende, verwante of niet-verwante, donor gebruikt (tegen 19 procent in 1999). De ethische beoordeling van levende donaties is verschillend vanuit onderscheiden medischethische tradities. In de hippocratische traditie is levende donatie problematischer dan postmortale donatie, vanwege de kans op schade bij de donor (zie hoofdstuk 3). De kans op schade moet worden afgewogen tegen het goede dat donatie tot stand brengt. Als verwijdering van het orgaan blij­ vende gevolgen kan hebben voor de gezondheid van de donor, is donatie alleen verantwoord als daarmee het levensgevaar voor de ontvanger kan worden afgewend en als dit gevaar niet op andere manieren evengoed kan worden gekeerd. In de verlichtingstraditie is het hoofdprobleem de vraag in hoeverre donatie vrijwillig is. Als gewaarborgd is dat de donor in vrijheid beslist en voldoende inzicht heeft in de consequenties, wordt donatie moreel verdedigbaar geacht. Dit standpunt is vanuit een liberaal autonomiebegrip moreel pro­ blematisch, aangezien bij levende donatie vrijwel altijd sprake is van een relatie tussen donor en ontvanger. Daarbij is de vrijwilligheid in principe gecompromitteerd. Welke keus heeft iemand als haar echtgenoot door het afstaan van haar nier snel en effectief geholpen kan worden? Vanuit een communitaristisch perspectief ligt de nadruk ech­ ter op verantwoordelijkheid nemen voor elkaar. Het feit dat mensen in relatie staan tot elkaar is niet problematisch, maar maakt moreel handelen juist mogelijk. Verwanten, vrienden en partners kunnen door orgaandonatie hun solidariteit met elkaar uitdrukken. Dieren als bron van organen Als alternatief voor donororganen van mensen staat het mogelijk gebruik van dierlijke organen in de belangstelling. Gesproken wordt van xenotrans­ plantatie (xenos betekent ‘vreemd’) wanneer orga­

Medische Ethiek

9

nen van de ene soort naar de andere soort worden overgebracht. Dieren vormen in potentie een onbe­ perkte en gemakkelijke bron van organen (gespro­ ken wordt van ‘brondieren’ in plaats van ‘donor­ dieren’, omdat van donatie geen sprake is). Vooral varkens zijn interessant als brondier: de grootte van de organen komt tamelijk goed overeen met die van mensen; varkens zijn goed fokbaar; bovendien is het gebruik van varkens minder problematisch dan dat van niet-humane primaten. Het wetenschappe­ lijk onderzoek is momenteel in volle gang. Het be­ drijfsleven stimuleert dergelijk onderzoek, omdat de commerciële mogelijkheden groot lijken te zijn. Omdat medische en technische obstakels zeer groot zijn, betwijfelt de Gezondheidsraad of xenotrans­ plantatie ooit daadwerkelijk klinisch toegepast zal worden. Tegelijkertijd toont de geschiedenis van de transplantatiegeneeskunde dat het niet uitgesloten is dat op afzienbare termijn de eerste varkensorga­ nen bij mensen worden geïmplanteerd.

Wet op bijzondere medische verrichtingen Artikel 6a 1. Het uitvoeren van medische verrichtingen met toepassing van xenotransplantatie is verboden. Onder xenotransplantatie wordt verstaan het in- of aanbrengen van levende bestanddelen van een dier of van een foetus of embryo van een dier, dan wel een menselijk bestanddeel dat daarmee doelgericht in aanraking is gebracht, in of aan het lichaam van een mens. Baby Fae In 1984 werd in Californië bij een te vroeg geboren baby met een onderontwikkeld linkerdeel van het hart een transplantatie verricht waarbij een bavianenhart werd ingebracht. Twintig dagen later overleed de baby, omdat haar bloed niet compatibel bleek met dat van de baviaan. De ingreep werd algemeen afgewezen als een ethisch onverantwoord experiment.

Medisch-ethisch zijn er drie typen bezwaren tegen xenotransplantatie. 1. Risico’s. De ontvanger loopt risico’s door afsto­ ting van soortvreemde organen. Deze afstoting is heftiger naarmate diersoorten evolutionair

226

verder van elkaar verwijderd zijn. Ten dele zijn afstotingsverschijnselen te verminderen door brondieren genetisch aan te passen aan de mens. Op dit punt is het onderzoek nu vergevorderd: menselijke genen betrokken bij hyperacute afstotingsreacties zijn ingebouwd in het erfelijk materiaal van varkens (men spreekt van de ‘humanisering’ van het varken). Een tweede risico is dat organen van dieren ziekteverwekkers herbergen die bij de ontvan­ ger tot besmettelijke ziekten leiden en zich in de bevolking verspreiden. Hierbij kan het gaan om bekende ziekteverwekkers. Die kan men onder controle pogen te houden door de dieren te fokken in een pathogeenvrije omge­ ving. Endogene retrovirussen, ingebouwd in het genetisch materiaal, zijn veel moeilijker te controleren en te elimineren. Daarbij komt dat nieuwe virussen kunnen ontstaan door mutatie of recombinatie met virussen in de gastheer. In dat geval weet men niet wat gecon­ troleerd moet worden. Ten aanzien van deze risico’s kan men twee kanten op redeneren. Een redenering is dat risico’s nooit en nergens geheel zijn uit te sluiten; men kan ze zo veel mogelijk pogen te voorkomen. Het grote be­ lang van transplantatie weegt dan op tegen de mogelijke risico’s. Een andere redenering is dat, hoe groot het belang ook is, de risico’s niet gelopen zouden moeten worden; ook al zijn de risico’s niet groot, als ze zich voordoen zijn de gevolgen dermate desastreus dat iedere kans erop volstrekt moet worden vermeden. Ervaringen met prionziekten (bse) en hiv (dat zich vermoedelijk vanuit primaten naar de mens heeft verspreid) laten zien dat we niet voorzichtig genoeg kunnen zijn. Bovendien kunnen pogingen om risico’s vroegtijdig te ontdekken, drastische gevolgen hebben voor de transplantatiepraktijk. Een patiënt zou al­ leen een dierorgaan mogen ontvangen als niet alleen hijzelf maar ook zijn naaste omgeving bereid is tot voortdurende controle. Ook zal de bewegingsvrijheid van de patiënt beperkt zijn. Wanneer die medewerking ontbreekt, is de consequentie ofwel geen transplantatie ofwel geen direct contact tussen patiënt en naasten. 2. Waarde van dieren. Materialen van dierlijke oorsprong worden in de geneeskunde al lan­ ger gebruikt (bijvoorbeeld hartkleppen van

227

Technologische interventie

varkens). Een nieuwe dimensie ontstaat als voor xenotransplantatie dieren op betrek­ kelijk grote schaal worden gefokt als bron van reserveorganen voor de mens. Dieren worden daartoe genetisch aangepast. Deze genetisch gemodificeerde, transgene brondieren worden gefokt in speciale, industriële boerderijen. Dieren zijn echter niet alleen objecten met een gebruikswaarde; zij hebben ook een intrinsieke waarde. De redenering dat we varkens toch ook opeten, is te simpel. Er dienen goede redenen te zijn om dieren instrumenteel te gebruiken. Transplantaties die het leven van patiënten verlengen of kwalitatief aanmerkelijk verbe­ teren, vormen zo’n reden, als tenminste de hiervoor beschreven risico’s niet aanwezig zijn. Anderzijds dient het welzijn van de gebruikte dieren zo veel mogelijk beschermd te worden en hun ongerief of lijden geminimaliseerd.

vastgesteld met cardiopulmonale criteria (name­ lijk irreversibel verlies van circulatoire en respira­ toire functies), voldeed in zo’n situatie niet meer. Daarnaast is er door de gelijktijdige opkomst van de transplantatietechnologie behoefte aan een zo scherp mogelijke vaststelling van het moment van overlijden. Enerzijds mogen geen organen verwij­ derd worden bij een patiënt die nog niet dood is; anderzijds mag een patiënt die eigenlijk dood is en wiens organen anderen hadden kunnen redden, niet ‘in leven’ worden gehouden. Bij het gangbare doodsbegrip is er door circulatiestilstand vaak te veel orgaanschade opgetreden; bij mechanisch be­ ademde patiënten zijn de organen goed bruikbaar. De introductie van het begrip hersendood maakt de uitname van deze organen voor transplantatie mogelijk. De ethische discussie richt zich op drie verschil­ lende opvattingen van hersendood.

3. Internationale commercie. De ontwikkeling van xenotransplantatie zal ertoe leiden dat organen van dieren een marktwaarde krijgen. Wanneer het aanbod van organen niet meer beperkt is vanwege donatie, maar afhankelijk van wat men betaalt, zal dat sociale repercussies hebben. Een groter aanbod zal leiden, zoals bij elke medische technologie, tot versoepeling van toepassings­ criteria. Dit zal gevolgen hebben voor de kos­ ten van gezondheidszorg en de verdeling van schaarse middelen. Tegelijk is de kans groot dat hiermee het huidige, op altruïsme gebaseerde systeem ondermijnd raakt; wie zal nog zijn organen om niet beschikbaar stellen, als ande­ ren in dezelfde sector veel geld verdienen? De commercialisering van de transplantatiegenees­ kunde die verbonden lijkt met de introductie van xenotransplantatie, is een extra argument om niet alleen te letten op individuele belangen, maar als samenleving vooraf de vraag te stellen of men deze ontwikkeling eigenlijk wel wil.

1. Hersenstamdood. Hierbij is de hersenstam, be­ staande uit pons, mesencefalon en verlengde merg, te gronde gegaan. Daardoor kunnen de hersenen niet meer als geheel functione­ ren. Het bewustzijn is definitief uitgevallen, waardoor de aanwezigheid van intact hersen­ schorsweefsel functioneel zinloos is geworden. Meestal treden binnen enkele uren functiever­ lies en versterf op van de rest van de hersenen. Deze definitie van hersenstamdood wordt in enkele landen (o.a. Verenigd Koninkrijk) ge­ hanteerd. Dit leidt tot de merkwaardige situ­ atie dat er verschillende momenten van doodzijn bestaan: in sommige landen zijn patiënten eerder dood dan in andere. Als bezwaar tegen deze definitie geldt dat de hersenfunctie nog niet volledig verloren hoeft te zijn gegaan; het kan zijn dat elders in de hersenen nog sporen van hersenfunctie aanwezig zijn. Dat betekent dat de prognose (herstel is onmogelijk bij her­ senstamdood) niet verward moet worden met het vaststellen van de dood. Dood is niet het­ zelfde als sterven. De patiënt dient maximale zekerheid geboden te worden dat alle hersen­ functies verloren zijn. De bewijslast voor de hersendood ligt dan ook bij de arts.

9.8.3 H ersendood In de tweede helft van de jaren zestig van de twin­ tigste eeuw is een nieuw begrip van dood ontstaan, namelijk hersendood. Door verbeteringen van de reanimatietechnologie was het mogelijk de respiratie en circulatie van een patiënt intact te houden ondanks onherstelbare hersenbescha­ digingen. Het gangbare doodsbegrip, dat wordt

2. Totale hersendood. Hierbij is er onherstelbaar en volledig verlies van de functies van de herse­ nen en hersenstam. Deze definitie wordt in de meeste westerse landen gebruikt.

Medische Ethiek

Hersendood

9

Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het verlengde merg. Vaststelling van de hersendood vindt slechts plaats in geval van een dodelijk hersenletsel waarvan de oorzaak bekend is en dat niet behandelbaar is. Zij geschiedt eerst nadat aannemelijk is geworden dat andere oorzaken van bewusteloosheid en reactieloosheid niet aanwezig zijn. Wet op de orgaandonatie, artikel 14, lid 2.

Totale hersendood wordt als de meest stringente definitie beschouwd. Hersenfuncties kunnen vol­ gens deze definitie niet meer bestaan. Daarmee is de veiligste kant gekozen. De rechten en belangen van de potentiële donor dienen immers het enige uit­ gangspunt te vormen bij de vraag of iemand dood is. Daarom ook moet de dood worden vastgesteld door een arts die niet bij de verwijdering of implan­ tatie van het orgaan betrokken is. Hersendood moet met absolute zekerheid zijn aangetoond. Daartoe dient diagnostiek te worden uitgevoerd op verschil­ lende momenten en met verschillende tests.

Vaststelling van de hersendood Fase 1: (hetero)anamnese en algemeen onderzoek a. uitsluiting van andere oorzaken van bewusteloosheid en reactieloosheid b. zekerheid verkrijgen over de dodelijke aard van het hersenletsel, de oorzaak ervan en het ontbreken van behandelingsmogelijkheden Fase 2: klinisch-neurologisch onderzoek c. afwezigheid van bewustzijn d. afwezigheid van hersenstamreflexen e. aanwijzingen voor de afwezigheid van spontane ademhaling Fase 3: aanvullend onderzoek f. afwezigheid van elektrische hersenactiviteit (isoelektrisch elektro-encefalogram) g. ontbreken van spontane ademhaling (apneutest) Besluit Hersendoodprotocol, Staatsblad, 29 juni 2006.

3. Hersenschorsdood: hierbij is een mens dood als de hogere hersenfuncties onomkeerbaar zijn uitge­

228

vallen. Deze functies, zoals waarnemen, denken, voelen en willen, zijn gebonden aan de hersen­ schors; zij zijn bepalend voor het persoon-zijn. De totale hersendood als definitie wordt afge­ wezen: ze is bezwaarlijk omdat menselijk leven wordt gelijkgesteld aan organische condities. Het gaat vooral om de vraag wie er is gestorven; als datgene wat minimaal noodzakelijk is voor een persoonlijk bestaan, is verdwenen, dient de persoon als dood te worden beschouwd, ook al is er een levend lichaam. De dood van de persoon dient te worden onderscheiden van de dood van het organisme. Tegen de hersenschorsdood als definitie wordt als bezwaar aangevoerd dat het verband tussen persoonsbegrip en hersenschorsfuncties moreel problematisch is. Bovendien is de definitie niet scherp toe te passen in de praktijk; ze leidt dus tot onzeker­ heid. Toepassing van deze definitie betekent dat patiënten in een vegetatieve toestand als dood beschouwd moeten worden. Omdat niet duide­ lijk is hoeveel schorsweefsel verloren moet zijn gegaan, alvorens de persoon dood is, zouden ook mensen met vergevorderde dementie als hersendood aangemerkt kunnen worden. Vanuit ethisch perspectief kunnen ten slotte ook vraagtekens worden gezet bij het begrip ‘hersen­ dood’ als zodanig. Het gaat hierbij uitsluitend om patiënten die beademd worden. Dat kan leiden tot een verwarrende morele ervaring. De patiënt is warm, heeft een hartslag en een normale kleur. Vanuit onze alledaagse leefwereld vertoont hij alle tekenen van leven. Het begrip hersendood geeft te kennen dat die ervaring onjuist is: de patiënt lijkt nog te leven, maar is eigenlijk dood. Deze tegen­ strijdigheid maakt donatie problematisch is. Er is nooit alleen een rationele afweging op grond van een technisch criterium van dood-zijn. Daarbij komt dat de definitie van hersendood uitgaat van een bepaalde interpretatie van wat we­ zenlijk is voor het mens-zijn. De dood van de mens wordt bepaald door de dood van de hersenen. Wanneer dat deel dood is, kunnen handelingen worden verricht om andere delen van het lichaam in leven te houden. Het situeren van de dood van het geheel in de dood van een bepaald orgaan, is geen wetenschappelijke of technische beslissing. Het is, hoe plausibel en aanvaard ook, een morele keuze die het wezenlijke van mensen identificeert met het functioneren van hun hersenen.

229

Technologische interventie

Ter verdere lezing H.D. Banta en B.R. Luce: Health care technology and its assessment. An international perspective. Oxford University Press, Oxford, 1993. H. Brune (ed.): Nanotechnology; Assessment and perspectives. Springer, New York, 2006. S. van der Geest, R. ten Have, G. Nijhof, R. Verbeek-Heida (red.): De macht der dingen. Medische technologie in cultureel perspectief. Het Spinhuis, Amsterdam, 1994. Gezondheidsraad: Commissie Hersendoodcriteria: Hersendoodcriteria. Rijswijk, 1996. S. de Joode (red.): Zwanger van de kinderwens. Visies, feiten & vragen over voortplantingstechnologie. Rathenau Instituut, Den Haag, 2001. E.J.O. Kompanje: Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie. Uitgeverij Van der Wees, Utrecht, 1999. C.Machado: Brain death. A reappraisal. Springer, New York, 2007.

L. Payer: Medicine & Culture. Varieties of treatment in the United States, England, West Germany, and France. New York: Henry Holt and Company, 1988. President’s Council on Bioethics: Reproduction and responsibility. The regulation of new biotechnologies. Washington, D.C. 2004 (www.bioethics.gov). S.J. Reiser: Medicine and the reign of technology. Cambridge University Press, Cambridge, 1978. R. Schotsmans (red.): De maakbare mens. Vruchtbaarheid in de 21ste eeuw. Davidsfonds, Leuven, 1994. J. Sanders: Leven door geven. Religieuze en levensbeschouwelijke standpunten over orgaan- en weefseldonatie. Uitgeverij Meinema, Zoetermeer, 2003. R. Veatch: Transplantation ethics. Georgetown University Press, Washington, D.C., 2000. H. Zwart, C. Hoffer: Orgaandonatie en lichamelijke integriteit. Damon, Best, 1998.

Wetenschap

10 Het gebruik en de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis en inzicht vormen een vanzelfsprekend onderdeel van de geneeskunde. Alleen in de alternatieve geneeskunde wordt dat gebruik soms betwist of genegeerd. In de reguliere opleiding tot arts is de afgelopen decennia echter steeds meer nadruk gelegd op wetenschappelijke vorming en attitude. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek en aan de wijze waarop ethische toetsing van mensgebonden onderzoek in Nederland plaatsvindt. Iedere arts kan in haar of zijn werkkring te maken krijgen met wetenschappelijke experimenten en zal dan een uitspraak moeten kunnen doen over de morele aanvaardbaarheid van dat onderzoek. Dan gaat het vaak om concrete problemen en risico’s van bepaalde handelingen of geneesmiddelen. Om in zo’n concreet geval een dergelijke uitspraak te kunnen doen, is inzicht in en reflectie op de grenzen en mogelijkheden van wetenschappelijke kennis noodzakelijk. Daarmee zal worden begonnen, waarna de op de praktijk gerichte richtlijnen volgen. Leerdoelen 1. U kunt met behulp van het onderscheid tussen feiten, normen en waarden duidelijk maken hoe wetenschap en ethiek zich tot elkaar verhouden. 2. U bent op de hoogte van de voornaamste nationale en internationale regels en principes die gelden voor de problematiek van mensgebonden onderzoek 3. U kunt uitleggen om welke redenen, op welke wijze en met welke criteria ethische toetsing van de aanvaardbaarheid van medisch-wetenschappelijk onderzoek plaatsheeft. 4. U kunt verschillende typen experimenten onderscheiden met daarbij relevante ethische afwegingen.

5. U kunt de morele principes van de medisch-ethische tradities in verband brengen met de problematiek van medischwetenschappelijk onderzoek. 6. U kunt verdedigen waarom het goed is dat toetsing van onderzoek door een commissie geschiedt.

10.1 Inleiding In de ogen van wetenschappelijk onderzoekers komt de ethiek vaak pas aan de orde bij de toepas­ sing van wetenschappelijke kennis. Tijdens de ontwikkeling van nieuwe kennis, bij theorievor­ ming en bij proefnemingen in laboratoria, hoort de ethiek niet thuis. Ethische discussies over wetenschappelijke begrippen en ideeën staan de ontdekking van nieuwe feiten en mogelijkheden dan in de weg. Wetenschap is volgens deze opvat­ ting met andere woorden waardevrij en pas bij de toepassing zijn ethische criteria aan de orde. Deze nog altijd gangbare opvatting over de relatie tus­ sen wetenschap en ethiek wortelt in de visie op de verhouding tussen wetenschappelijke kennis, ethiek en werkelijkheid, die in de periode van de verlichting en de negentiende eeuw is ontwikkeld. In de twintigste eeuw zijn evenwel ethische ka­ ders tot stand gekomen om de wetenschappelijke ontwikkeling te toetsen en te kanaliseren. Op die kaders ligt in dit hoofdstuk de nadruk.

10.2 De biomedische wetenschap Sinds de renaissance en de verlichting heeft de wetenschap in toenemende mate een eigen, we­ tenschappelijk wereldbeeld ontwikkeld. In dat beeld nemen modellen de plaats in van de zaken zoals die in de natuur en de dagelijkse leefwereld

Medische Ethiek

10

voorkomen. Wetenschappers worden getraind in de omgang met die wetenschappelijke modellen en door middel van experimenten wordt uitge­ zocht of de werkelijkheid ermee meer of minder wordt benaderd. Tot laat in de twintigste eeuw is het wetenschappelijk wereldbeeld voorgesteld als objectief, los van menselijke waardering en moraal. Deze voorstelling staat echter niet onomstotelijk vast. Onderzoek laat zien dat wetenschappers altijd kind blijven van hun tijd en de waarden die daarin centraal staan dringen door tot in het la­ boratorium. Dat betekent dat wetenschappelijke theorieën en modellen nooit af zijn en telkens weer worden herzien en worden herwaardeerd. Die herwaardering kan verschillende kanten opgaan. Nieuwe feiten kunnen aanleiding zijn voor herzie­ ning en herwaardering, maar ook verbetering van de theorie of een model waardoor meer of andere toepassingen mogelijk worden. Theorieën die eerst aannemelijk werden geacht, kunnen later alsnog worden verworpen, vanwege de gevaren bij de toepassing of omdat de toepassing alsnog zinloos en zelfs mensonwaardig wordt geacht. Het om­ gekeerde komt eveneens voor: theorieën worden aanvankelijk sterk gekritiseerd vanwege hun mo­ gelijke gevolgen bij de toepassing en worden daar­ om niet doorontwikkeld of de toepassing wordt zelfs verboden. Bij latere herwaardering worden de voorwaarden voor de toepassing dan herzien en vallen de bezwaren weg tegen de voordelen die de toepassing biedt.

Het geval Buikhuisen De Gronings/Leidse criminoloog Buikhuisen (1933) lanceert bij zijn aantreden als hoogleraar in Leiden in 1978 de theorie dat er een biologische aanleg kan zijn voor crimineel gedrag. Hij suggereert dat hormonen zoals testosteron en adrenaline daarbij een belangrijke rol zouden kunnen spelen. Zijn opvattingen roepen grote weerstand op vanuit het gezichtspunt dat criminelen niet worden geboren maar door maatschappelijke omstandigheden worden gemaakt. In de media wordt een ware hetze tegen zijn persoon ontketend en in 1988 neemt Buikhuisen zijn ontslag als hoogleraar. Twintig jaar later is duidelijk dat de kern van zijn theorieën serieuze aandacht verdient en dat naast psychologische begeleiding ook medicatie nodig is in de behandeling van sommige (jonge)

232

criminelen. Buikhuisen, inmiddels over de 70, wordt dan gerehabiliteerd door pedagogen en psychiaters.

Lange tijd heeft de klinische geneeskunde geen deel uitgemaakt van het wetenschappelijk we­ reldbeeld. De fysiologie, sinds Fernel (1497-1568), en de anatomie en bewegingsleer werden er wel toe gerekend, maar de klinische praktijk bleef een kunst, geen kunde. In die klinische praktijk bleef het wetenschappelijke inzicht in het natuurlijke beloop van ziekte en gezondheid namelijk beperkt. Dat neemt niet weg dat medici juist tot de grote aanhangers van het wetenschappelijke wereldbeeld behoorden. Dat was al zo tijdens de periode van de mechanisering van het wereldbeeld en de theo­ rieën van Vesalius (1514-1564) en Harvey (1578-1657; bloedsomloop in 1628). Later, in de verlichting (1700-1800), werden medici uitgesproken voorstan­ ders van de introductie van het newtoniaanse we­ reldbeeld in de geneeskunde. LaMettrie (1709-1751) beschouwde de mens bijvoorbeeld als slechts een machine (L’Homme-machine). Toch brak het weten­ schappelijke wereldbeeld toen nog niet door in de klinische geneeskunde. Voor de klinische praktijk bleef de ontmoeting met de concreet levende mens het uitgangspunt, inclusief diens vrije wil en be­ wustzijn. In de negentiende eeuw kwam daarin verandering door de opkomst van de chemie en de biologie. Theorieën over de stofwisseling en over de bouw en structuur van cellen boden een ope­ ning voor het wetenschappelijke wereldbeeld in de geneeskunde. Chemici en farmacologen begonnen te experimenteren met stoffen die mogelijk een genezende invloed zouden kunnen hebben. Naast de fysiologie en de anatomie vestigden zich de infectieleer, de immunologie en de microbiologie als wetenschappelijke disciplines. Met de leer van de infectieziekten deed het natuurwetenschappe­ lijk verband van de oorzaak-gevolgrelatie definitief zijn intrede in de klinische geneeskunde.

Helicobacter pylori Tot ongeveer 1980 dacht men dat een maagzweer vooral werd veroorzaakt door omgevingsfactoren, zoals stress, roken en alcoholgebruik.

233

Naast een voorgeschreven rustperiode was de enige behandeling voor mensen met langdurige maagklachten een partiële maagresectie. Australische onderzoekers ontdekten toen dat een bacterie tegen het maagzuur bestand was: de helicobacter pylori. Tot op dat moment werd met die mogelijkheid geen rekening gehouden. Sindsdien wordt deze bacterie als de boosdoener beschouwd en wordt hij met antibiotica bestreden. Het is echter nog steeds de vraag of de bacteriële verklaring van het ontstaan van een maagzweer nu volledig is. 90 procent van de mensen in Azië is bijvoorbeeld geïnfecteerd met de helicobacter pylori. Toch heeft maar een fractie van hen een maagzweer. Hoe dat komt, is nog altijd niet bekend.

De theorievorming over de infectieziekten maakte het noodzakelijk om experimenten te verrichten. Allereerst in het laboratorium, waarin de weten­ schappelijke objectiviteit kan worden nagestreefd, maar later ook in mensgebonden experimenten. Louis Pasteur (1822-l895) bijvoorbeeld, de theoreti­ cus van de fermentatie of gisting en een grondleg­ ger van de microbiologie, verrichtte een mensge­ bonden experiment bij zijn onderzoek naar rabiës of hondsdolheid. Pasteur was geen arts en toch injecteerde hij zijn vaccin in een 9-jarige jongen die gebeten was door een dolle hond. Gelukkig genas de jongen en Pasteur werd daarom niet ver­ volgd. Robert Koch (1843-1910) ging in zijn analyse en isolatie van ziektekiemen zoals de tuberkelbacil zorgvuldiger te werk. Met zijn uitgebreide dierex­ perimenten (koeien) voorkwam hij bijvoorbeeld dat patiënten onnodig aan zijn experimenten ten onder gingen. Christiaan Eijkman (1858-1930), die in het begin van de twintigste eeuw onderzoek deed naar de oorzaak van beriberi, stuitte op stof­ fen die later met de naam vitamines zouden wor­ den aangeduid. Hij deed behalve onderzoek bij kippen ook experimenten met mensen. Bij dat mensgebonden onderzoek overheerste het belang van de wetenschap. De onderzoeker streefde naar een afstandelijke, objectieve visie die geldig was voor dé mens in het algemeen. Teneinde het experiment zo goed mogelijk te laten verlo­ pen moest hij zich wel aan de wetenschappelijke eisen van het onderzoek houden. Dat kon voor de deelnemers riskant zijn. Sommigen vonden het onethisch om medemensen aan hun wetenschap­

Wetenschap

pelijke ideeën bloot te stellen. Marie Curie (18671934) stelde zichzelf jarenlang bloot aan gevaarlijke straling, om zo de langetermijngevolgen van de straling te onderzoeken. Haar dood was tevens het bewijs van de experimentele stelling dat de straling dodelijk kon zijn. Anderen daarentegen beschouwden hun mensgebonden onderzoek en de ontwikkeling van de medische wetenschap van dermate groot belang voor de mensheid dat zij accepteerden dat enkele proefpersonen wellicht nadeel werd berokkend. Het object van onderzoek was immers niet de individuele patiënt, zoals bij de klinische behandeling, maar het algemeen geldige, wetenschappelijke inzicht in dé mens. Van dat inzicht zou in de toekomst ieder individu kunnen profiteren en dat maakte het tijdelijk nadeel voor enkelen acceptabel. Het wetenschappelijke object ‘mens’ kreeg met andere woorden een zwaarder gewicht dan de medemens in de dagelijkse om­ gang. Aan het einde van de negentiende eeuw rezen tegen deze opvatting in toenemende mate protesten, vooral in Duitsland. Daar werd uitvoe­ rig in de politiek gedebatteerd over de noodzaak van toestemming van patiënten bij wetenschap­ pelijke experimenten. In 1891 vaardigde de Prui­ sische minister van Binnenlandse Zaken de eerste richtlijn uit voor alle gevangenissen, inhoudende dat het (experimentele) middel tuberculin in de behandeling van tuberculose in geen geval tegen de wil van de patiënt mocht worden gebruikt. De discussie spitste zich daarna vooral toe op experi­ menten waarvan de deelnemers geen baat konden ondervinden. Dergelijk onderzoek werd niet-the­ rapeutisch genoemd. In 1900 leidde het inmiddels parlementaire debat tot gedetailleerde regelgeving voor niet-therapeutische experimenten, uitgevaar­ digd door de Pruisische minister van Religieuze, Opvoedkundige en Medische Zaken. De eerste wettelijke basis voor het toestemmings­ vereiste bij medisch mensgebonden onderzoek was daarmee gelegd. Aanleiding voor de regel­ geving was de discussie die in 1898 losbrandde over een onderzoek van Albert Neisser (1855-1916), een beroemd hoogleraar dermatologie en vene­ rische ziekten in Breslau en de ontdekker van de gonokok. Hij zocht naar een vaccin tegen syfilis en had daartoe patiënten, meestal prostituees, geïnjecteerd met een celvrij serum. Sommige vrouwen kregen syfilis, op dat moment een ziekte waartegen geen kruid was gewassen. De vrouwen waren niet over het experiment geïnformeerd en

Medische Ethiek

10

Neisser hield vol dat zij de ziekte moesten hebben opgelopen tijdens hun werk, terwijl hij overigens op grond van dezelfde gevallen concludeerde dat het experiment was mislukt. In de regelgeving die in 1900 op de discussie over dit experiment volgde, werd vastgelegd dat de medische directeur van een instelling experimenten moest goedkeuren en dat minderjarigen of patiën­ ten die anderszins niet wilsbekwaam konden wor­ den geacht, in alle omstandigheden van deelname moesten worden uitgesloten. Verder moest een ondubbelzinnige toestemming zijn gegeven door de proefpersoon. Later, in 1931 tijdens de republiek van Weimar, werden voor heel Duitsland richtlijnen van kracht voor nieuwe therapieën en mensgebon­ den onderzoek. De richtlijnen maakten opnieuw een duidelijk onderscheid in therapeutisch en niettherapeutisch onderzoek. Voorts werd het toestem­ mingsvereiste benadrukt. In 1932 en 1933, bij de overname van Duitsland door de nazi’s werden de regelingen van de Weimarrepubliek in overleg met de artsenorganisaties buiten werking gesteld. Tijdens de Tweede Wereldoorlog hebben Japan en Duitsland vervolgens uitvoerig experimenten met gevangenen gedaan. Voor de beantwoording van wetenschappelijke vragen van belang voor oorlog­ voering (zoals: hoe lang kunnen mensen overleven in ijskoud water?) werden gruwelijke experimen­ ten met gevangenen opgezet. Andere, niet minder gruwelijke, experimenten werden verricht in

234

concentratiekampen (zie figuur 10.1). Bijvoorbeeld Mengele (1911-1979) is berucht geworden met zijn onderzoek bij tweelingen. Voor deze experimen­ ten werden gevangenen verbruikt en misbruikt. Na de Tweede Wereldoorlog is tegen deze vorm van experimenteren groot verzet gerezen. De bar­ baarsheid van de Duitse en Japanse experimenten kwam tot uitdrukking in de processen van Neu­ renberg. Naar aanleiding van die processen werd in 1947 de Code van Neurenberg opgesteld, waar­ mee bepaalde vormen van experimenten werden veroordeeld als zijnde in strijd met de rechten van de mens. Het eerste artikel benadrukt daarbij de vrijwillige instemming van de proefpersoon.

Code van Neurenberg, artikel 1 The voluntary consent of the human subject is absolutely essential. This means that the person involved should have legal capacity to give consent; should be so situated as to be able to exercise free power of choice, without the intervention of any element of force, fraud, deceit, duress, overreaching, or other ulterior form of constraint or coercion; and should have sufficient knowledge and comprehension of the elements of the subject matter involved as to enable him to make an understanding and enlightened decision.

Figuur 10.1  Foto van een diepvriesexperiment in nazi-Duitsland. Bron: Bildarchiv Preussischer Kulturbesitz.

235

Na de Tweede Wereldoorlog versnelt de ontwik­ keling van de medische wetenschap. De ontdek­ king van de antibiotica en de bestudering van intracellulaire processen versterken en bevestigen het wetenschappelijk beeld van dé mens. De proef­ persoon in het mensgebonden onderzoek is in dat beeld een bijzonder geval waarin een algemene wetmatigheid naar voren komt wanneer wordt afgezien van toevallige bijkomstigheden. Wel wordt aan de deelneming van proefpersonen meer aandacht besteed. In 1964 wordt de Code van Neu­ renberg die zeer strikte eisen stelt aan het voorko­ men van kwetsuren, omgezet in de Verklaring van Helsinki van de wereldartsenorganisatie (WMA), die meer in overeenstemming is met de klinische praktijk. De werking van de verklaring ligt in han­ den van individuele arts-onderzoekers. Algemene navolging krijgt de verklaring niet onmiddellijk. Een befaamd voorbeeld is het zogenoemde Tuske­ gee-experiment dat tot 1972 is voortgezet.

Het Tuskegee-experiment In het plaatsje Tuskegee in het zuiden van de Verenigde Staten werd een groep zwarte mannen die aan syfilis leden geruime tijd (van 1932 tot halverwege de jaren zestig van de vorige eeuw) niet behandeld voor deze ziekte. Men wist niet of de bestaande middelen nu wel of geen positief effect op het beloop van de ziekte hadden. Zonder dat ze het zelf wisten, was de groep mannen in een medisch onderzoek terechtgekomen, waarin men probeerde de resultaten van de bestaande behandelingen van syfilis te vergelijken met de gevolgen van niet-behandeling (de groep in Tuskegee). Na de oorlog werd het experiment voortgezet, ook al was er toen een afdoende behandeling met penicilline ter beschikking gekomen. De niet-behandelde groep leed dan ook vanaf dat moment aanzienlijke medische schade ten gevolge van het experiment. De onderzoekers hadden drie belangrijke medisch-ethische beginselen geschonden. Ten eerste hadden zij de proefpersonen ernstige en onnodige schade toegebracht door niet te behandelen, terwijl een bewezen therapie na de oorlog beschikbaar kwam. Ten tweede hadden zij de proefpersonen niet geïnformeerd over het feit dat zij deel uitmaakten van een experiment en hadden zij hun daar ook geen toestemming voor gevraagd. Ten derde hadden zij door een

Wetenschap

sociaal zwakke en gediscrimineerde groep voor dit experiment te gebruiken het beginsel van sociale rechtvaardigheid geschonden. Immers, zij hadden de lasten van het experiment bij een sociaal zwakke groep gelegd.

10.3 Biomedisch wetenschappelijk onderzoek in relatie met de praktijk van zorg In het laatste deel van de twintigste eeuw neemt de biomedische wetenschap een grote vlucht. Dat resulteert allereerst in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Naast de al eerder ge­ noemde antibiotica komen tranquillizers, zoals benzodiazepinen, beschikbaar die de meer gevaar­ lijke barbituraten kunnen vervangen. Maar ook wordt de levende cel in kaart gebracht en komen de moleculaire biologie, de biochemie en de bio­ technologie tot ontwikkeling. Later komt daarbij nog de genetische revolutie: de logica van het levende wezen lijkt geheel begrijpelijk te worden en het menselijk genoom kan tegen het einde van de eeuw in kaart worden gebracht. De verwachting van de voorspoedige toepassing van de nieuwe kennis en technologie is in die periode zo groot dat wel wordt gesproken van een medisch-technologische imperatief: alles wat wetenschappelijk en technolo­ gisch mogelijk is, moet ook worden ontwikkeld en toegepast vanwege het heilzame effect. Toch blijkt al snel dat de toepassing van de biotechnologie niet zonder risico’s is. In het be­ gin van de jaren zestig wordt duidelijk dat het slaapmiddel thalomide, dat onder de merknaam Softenon in Nederland is uitgebracht, teratogene eigenschappen heeft. Het middel veroorzaakt afwijkingen bij de foetus en er worden kinderen geboren zonder oren of bepaalde ledematen. Een ander middel, het kunstmatige oestrogeen hormoon des, dat wordt voorgeschreven om de kans op een miskraam te verminderen, blijkt bij vrouwelijke foetussen ernstige afwijkingen te kunnen veroorzaken (zie paragraaf 9.6.1). Voor­ zichtigheid bij de toepassing van geneesmiddelen en zorgvuldige proefnemingen met het oog op ongewenste bijwerkingen is noodzakelijk en er rijzen een zekere spanning en argwaan tussen de praktijk van de zorg en het gebruik van de nieuwe geneesmiddelen.

Medische Ethiek

10

Die spanning neemt toe wanneer het mogelijk wordt om lichaamsfuncties te beïnvloeden. De bekendste voorbeelden daarvan zijn de doping bij sport en het gebruik van hormonale anticoncep­ tiemiddelen. In beide gevallen worden normale lichaamsfuncties beïnvloed teneinde daarmee be­ paalde effecten te bereiken, zoals het voorkomen van zwangerschap. Het gebruik van doping in de sport roept bezwaren op vanuit de hippocratische traditie, omdat het gebruik van doping risicovol is voor de gebruiker. Het toepassen van hormo­ nale anticonceptiemiddelen roept fundamentele bezwaren op vanuit de levensbeschouwelijke tradities. De morele relatie tussen seksualiteit en het voortplantingsgedrag van mensen wordt er diepgaand door veranderd. Die verandering krijgt nog een verlengstuk wanneer in-vitrofertilisatie (ivf) en intracellulaire sperma-injectie (ICSI) (zie hoofdstuk 9) als technologische toepassingen wor­ den ontwikkeld om onvruchtbaarheid van man en vrouw op te heffen. Aan het einde van de twintigste eeuw komen nog meer mogelijkheden in zicht om levensproces­ sen te wijzigen of ingrijpend te beïnvloeden. Experimenten met genetisch gemodificeerde organismen, planten en dieren, bereiden de weg voor naar toepassing van genetische technologie bij de mens. Ook hier doen zich morele bezwaren voor vanuit de levensbeschouwelijke (‘beter dan God’-argumentatie), de hippocratische (niet scha­ den indien niet nodig) en de verlichtingstraditie (rechtvaardige verdeling van welvaart en gezond­ heid, risico op onverwachte bijwerkingen). Het zijn vooral de ernstige tegenvallers in de techno­ logische toepassing waardoor de ontwikkeling wordt vertraagd. Hetzelfde geldt voor nieuwe mogelijkheden om weefsels te transplanteren tussen dieren en mensen. De gevaren voor de publieke gezondheid doen aan het einde van de twintigste eeuw de hooggespannen verwachtin­ gen van xenotransplantatie in rook opgaan (zie paragraaf 9.8.2).

236

delijk bij de geboorte, maar Jesse was al 18 jaar, omdat hij een minder ernstige mutatie had. Hij meldde zich vrijwillig aan bij de universiteit van Pennsylvania om deel te nemen aan een klinisch experiment met als doel om de mutatie te wijzigen. In september 1999 kreeg hij adenovirussen toegediend met het gecorrigeerde gen. Hij stierf vier dagen later ten gevolge van een onverwachte enorme immuunrespons die orgaanfalen en hersendood veroorzaakte. De onderzoekers werden later veroordeeld, omdat zij verschillende gedragsregels hadden overtreden. Het onderzoek naar gentherapie liep wereldwijd grote schade en vertraging op.

Gentherapie Figuur 10.2  Jesse Gelsinger.

Jesse Gelsinger (zie figuur 10.2) leed aan een ernstige genetische leverziekte die is verbonden met het X-chromosoom. Vaak is de ziekte al do-

De ontwikkeling van de biotechnologie staat niet stil (zie hoofdstuk 12). Transplantatiegeneeskunde, regeneratieve geneeskunde, het maken van nieuwe menselijke weefsels en organen uit adulte stamcel­

237

len, het gebruik van verschillende soorten embryo­ nale stamcellen, klonering door middel van soma­ tische transfer van de celkern, de ontwikkeling van hybriden en cybriden en de verdere ontwikkeling van microchemie en nanotechnologie, roepen telkens grote verwachtingen op voor de bestrijding van ziekten, zoals de ziekte van Alzheimer, maar ook voor de verdere uitbreiding van de levensver­ wachting en het tegengaan van veroudering. Of die verwachtingen zullen kunnen worden verwezen­ lijkt, is nog niet te zeggen, maar vast staat wel dat de toepassing telkens weer met voorzichtigheid ter hand moet worden genomen om ernstige tegenval­ lers en bijwerkingen te voorkomen. Daarnaast ver­ dienen de bezwaren vanuit de levensbeschouwe­ lijke traditie voortdurend de aandacht. Het respect en de waardigheid van het menselijke leven zijn bij de ontwikkeling in het geding. De ethische recht­ vaardiging van de toepassingen vereist bovendien meer dan alleen een beschouwing van de mogelijke ziekten die kunnen worden bestreden. De scheids­ lijnen tussen genezing, preventie en verbetering of ‘enhancement’ (zie hoofdstuk 5) vervagen steeds meer in mogelijke toepassingen en roepen daarmee nieuwe spanning op tussen het belang van de zorg en dat van de wetenschap. De ontwikkeling van de biomedische wetenschap en technologie zorgt voor steeds meer kennis en mogelijkheden om levende wezens te wijzigen, te besturen en te controleren en zelfs te maken. De technologische imperatief heeft door de tegenval­ lers echter zijn kracht verloren. Daarvoor in de plaats komt de ethiek als de discipline die vooraf­ gaand aan de toepassing en bij de experimentele toepassing zorgt voor weloverwogen argumentatie voor wat wel en niet toelaatbaar is (zie hoofdstuk 9). Die argumentatie kan gebaseerd zijn op levensbe­ schouwelijke waarden, zoals bij de wetgeving over het gebruik van embryo’s of het verbod op kloneren, maar ook op de hippocratische traditie wanneer het gaat om het voorkomen van ernstige bijwerkingen of de verlichtingstraditie wanneer rechtvaardigheid en keuzevrijheid op het spel staan. Kritische beschouwing van de toepassing van de medische technologie komt uit verschillende groe­ pen van de samenleving en zorgt voor een voort­ durend debat over de ethische aanvaardbaarheid van toepassingen. Thema’s binnen de kritische beschouwingen zijn het belang van duurzame ontwikkeling, het in stand houden van natuur­ lijke evenwichten en het risico dat de waarde en

Wetenschap

de zingeving van menselijk en dierlijk leven in toenemende mate bepaald gaat worden door bio­ medische normeringen. De diversiteit van levende wezens en de vrijheid van menselijke ontplooi­ ing staan dan volgens die beschouwingen op het spel in de discussies over de toelaatbaarheid en de wenselijkheid van nieuwe technologische toepas­ singen. Centrale ethische vragen betreffen daarbij steeds de verhoudingen tussen de zorg voor ziekte en gebrek en de mogelijkheid van verbetergenees­ kunde of ‘enhancement’ bij mensen die daarvoor veel geld over hebben. Bij de ethische beoordeling van wetenschappelijk onderzoek naar technologi­ sche innovatie overweegt altijd de afweging tussen belasting en voordeel. De aspecten van Technology Assessment, bijvoorbeeld de verhouding tussen kosten en effectiviteit, komen pas daarna aan de orde (zie hoofdstuk 9).

10.4 De ethische evaluatie van biomedisch wetenschappelijk onderzoek De ethische evaluatie van biomedisch weten­ schappelijk onderzoek en de vaststelling van de aanvaardbaarheid van biomedische en biotechno­ logische toepassingen vinden plaats op verschil­ lende niveaus van organisatie. De achtergrond daarvan is dat de ontwikkeling van de kennis en de technologie een wereldwijd proces vormt, zodat ook wereldwijde regulering en ordening nood­ zakelijk zijn. Dat geldt voor de bescherming van proefpersonen maar ook voor de toelaatbaarheid van bepaalde technologische toepassingen. Het besef van de behoefte aan een wereldwijd erkende regulering ontstond bij de al genoemde Code van Neurenberg in 1947. In 1964 werd de Verklaring van Helsinki aangeno­ men als een universele code voor artsen die betrok­ ken zijn bij wetenschappelijk onderzoek. Deze declaratie wordt regelmatig herzien en volgt daarin de wereldwijde ontwikkelingen in de toepassing van biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Belangrijke elementen van de code zijn: de bescher­ ming van de individuele patient, respect voor men­ selijke waardigheid en bijzonder kwetsbare groe­ pen, ethische toetsing van het onderzoeksprotocol voorafgaand aan de uitvoering van een experiment en kwalificatie van de onderzoeker. Daarnaast bevat

Medische Ethiek

10

de declaratie ook regels voor publicatie, voor het gebruik van placebo’s en voor de verhouding tussen therapeutische en niet-therapeutische onderzoeks­ doelstellingen. De declaratie is opgesteld en wordt steeds herzien door de wereldartsenorganisatie WMA (World Medical Association: www.wma. net/e/policy) en is derhalve allereerst gericht op artsen. Toch wordt de declaratie geldig geacht voor alle biomedische onderzoekers. Unesco, de organisatie van de Verenigde Naties die zich vooral richt op onderwijs, wetenschap en cultuur, heeft aan het begin van de eenentwin­ tigste eeuw eveneens een aantal declaraties op wereldwijd niveau aangenomen. Daarvan is thans de Universele Verklaring van Bio-ethiek en Men­ senrechten uit 2005 de belangrijkste (www.unesco. org/shs/ethics). Die verklaring richt zich op elke vorm van biomedisch onderzoek, dus niet alleen de mensgebonden experimenten. In de declaratie staan het respect voor menselijke waardigheid, mensenrechten en menselijke vrijheden voorop, samen met het gegeven dat de individuele belan­ gen van mensen prioriteit hebben boven die van de wetenschap en de samenleving. Voorts stelt de declaratie het belang centraal van wetenschap­ pelijk onderzoek in de bredere context van sociale rechtvaardigheid voor alle volken van de wereld en van de toegang tot noodzakelijke bronnen voor het levensonderhoud. Ten slotte richt de declaratie zich uitdrukkelijk op de verschillen in welvaart en toegang tot technologie in verschillende regio’s van de wereld. In feite verbreedt de Verklaring het terrein van de bio-ethiek tot een wereldwijde activiteit met ethische principes die met name ook voor ontwikkelingslanden van belang zijn (zie hoofdstuk 2). De regulering van biomedisch onderzoek vereist op het niveau van landen concrete regelgeving en wetgeving. De Europese Unie (EU) heeft wet­ geving ontwikkeld voor het biomedisch onder­ zoek in alle lidstaten. Belangrijk zijn de regels of directieven voor het onderzoek met menselijke weefsels, het verbod op reproductief kloneren en het verbod uit 1998 om levende wezens te paten­ teren. Deze wetgeving en directieven zijn geba­ seerd op het Verdrag van Europa, waarin respect voor de menselijke waardigheid en de integriteit van levende wezens expliciet in artikel 3 worden genoemd. Speciaal voor de biomedische weten­

238

schappen is in 1997 door de Raad van Europa de Conventie van Oviedo aangenomen. Hierin wordt het ethische kader voor biomedisch wetenschap­ pelijk onderzoek vastgelegd op een wijze die ver­ gelijkbaar is met de Verklaring van Bio-ethiek en Mensenrechten van Unesco. Naast de meer algemene declaraties en wetgeving heeft de EU ook meer concrete richtlijnen ontwik­ keld voor het mensgebonden biomedische onder­ zoek. Vooral de regels voor Good Clinical Practice (GCP) uit 2001 zijn daarbij van belang. Die regels zijn door de Europese Unie in overleg met Japan, de Verenigde Staten van Amerika, Canada, Austra­ lië en de Scandinavische landen tot stand gekomen en beogen een standaard te formuleren voor mens­ waardig, kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk onderzoek. GCP bevat regels die zelfs op gedetail­ leerd praktisch niveau dienen te worden nageleefd volgens een van tevoren opgesteld protocol voor het mensgebonden biomedische onderzoek. De EU-verklaringen en directieven reguleren de praktijk van het onderzoek op een algemeen niveau dat bindend is voor alle lidstaten die de verklaringen hebben ondertekend. Die onderteke­ ning heeft lang niet overal plaatsgevonden, zodat er binnen Europa verschillen optreden in wat op nationaal niveau is toegestaan aan biomedisch wetenschappelijk onderzoek. De praktijk van de regelgeving voor de ethische toetsing van concrete onderzoeksprotocollen verschilt eveneens tussen de lidstaten en ook de organisatie van de ethische toetsing varieert. Dat laatste levert weer proble­ men op in de toelating van geneesmiddelen tot de Europese markt. Elk land behoudt zich het recht voor om eigen criteria te stellen aan het onder­ zoek dat moet plaatsvinden voorafgaand aan de registratie van een geneesmiddel. In Nederland is daarvoor wetgeving ontwikkeld die ook elders in Europa wordt erkend als effectief en efficiënt.

10.5 De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) De groei van biomedische kennis in het labora­ torium is vooral te danken aan de toepassing van biotechnologie op levend menselijk weefsel of lichaamsmateriaal, inclusief embryonale en adulte stamcellen. In dat onderzoek worden de functi­

239

onele aspecten van menselijk leven bestudeerd en geanalyseerd met behulp van methoden die meestal eerst op planten en dieren zijn beproefd en daar hun werkzaamheid hebben bewezen. Werkt de technologie ook bij de mens, dan wordt het proces gestart om te komen tot bepaalde medi­ sche behandelingen. Dergelijk onderzoek is pri­ mair gericht op wetenschappelijke objecten die uit menselijke organen en cellen zijn ‘afgezonderd’. Daarmee worden dan nieuwe wetenschappelijke mogelijkheden onderzocht. Bekende voorbeelden zijn de genetische modificatie, het onderzoek met stamcellen en de mogelijkheden om te kloneren. Ook het gebruik van nanotechnologie en trans­ plantaties met artificiële organen kan wellicht binnenkort worden gerekend tot het experimen­ tele onderzoek met levend menselijk weefsel. De resultaten van dergelijk onderzoek kunnen in de toekomst nieuwe mogelijkheden voor behande­ ling met zich meebrengen. Het is echter eveneens mogelijk dat er zich nieuwe ziekten door zul­ len ontwikkelen, of zelfs dat er nieuwe levende wezens mee tot stand worden gebracht. Om alle onzekerheden hieromtrent het hoofd te bieden is in de meeste westerse landen, zoals in Nederland, tegenwoordig wetgeving van kracht. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen die in december 1999 van kracht werd, is vastgelegd aan welke voorwaarden zowel het mensgebonden onderzoek als het onderzoek met levende menselijke weefsels moet voldoen. Deze maatschappelijke en ethische controle op het innoverende medisch-wetenschappelijk on­ derzoek veronderstelt dat niet alle mogelijkhe­ den die het wetenschappelijk beeld van de mens biedt, behoeven te worden gerealiseerd of dat die realisaties wellicht zelfs ethisch onaanvaardbaar kunnen zijn. Aan elke realisatie dient derhalve een afweging vooraf te gaan waarin de waarden van de menselijke leefwereld centraal staan. De WMO regelt primair de toetsing van al het medisch-wetenschappelijk onderzoek met proef­ personen. Een onderzoeksvoorstel of protocol krijgt een positief oordeel in de toetsing wanneer: – het onderzoek tot nieuwe inzichten op het gebied van de geneeskunst zal leiden; – het niet mogelijk is om op een andere, minder ingrijpende manier tot dergelijk inzicht te geraken;

Wetenschap

– het belang van het onderzoeksresultaat in redelijke verhouding staat tot de bezwaren en de risico’s van de proefpersonen. De toetsing wordt verricht door een medisch ethische toetsingscommissie (METC) die lokaal of regionaal actief is. Deze commissie is erkend door een landelijke, overkoepelende centrale commissie, de Centrale Commissie Medisch-we­ tenschappelijk Onderzoek (CCMO, www.ccmo.nl). Die commissie toetst zelf ook onderzoek, namelijk het innovatieve, grensverleggende onderzoek en onderzoeksvoorstellen met speciale groepen zoals kinderen en demente bejaarden (wilsonbekwa­ men). In alle gevallen is het doel van de toetsing om te komen tot een extra rechtsbescherming van de proefpersoon die aan een medisch-wetenschap­ pelijk onderzoek meedoet.

10.5.1 S oorten

onderzoek

De WMO onderscheidt verschillende soorten onderzoek, namelijk: – observationeel onderzoek dat gericht is op het vastleggen van waarnemingen van een situatie zonder daarin een wijziging aan te brengen (inclusief metingen van gassen, bloed en excre­ tie, weefselbiopsieën en drukmetingen); – non-invasief onderzoek, dat wil zeggen: onder­ zoek waarbij het lichaam niet wordt binnenge­ drongen of mogelijk beschadigd; – invasief onderzoek, dat wil zeggen: onderzoek waarbij het lichaam wordt binnengedrongen of waarbij weefsel (mogelijk herstelbaar of onherstelbaar) wordt beschadigd. Een biopsie is dus invasief, een bloeddrukmeting niet; – interventieonderzoek, dat wil zeggen onderzoek waarbij het effect van een bepaalde handeling of conditie die op de proefpersoon is aange­ bracht of toegepast, wordt gemeten. Interven­ tieonderzoek wordt weer onderscheiden in twee categorieën: • onderzoek naar werkingsmechanismen in het menselijk lichaam; • onderzoek naar het therapeutisch effect van een interventie. Al het medische mensgebonden onderzoek kan volgens het schema van figuur 10.3 worden ge­ toetst, waarbij de zwaarte van de toetsing mede afhangt van het soort onderzoek. Een invasieve

Medische Ethiek

10

interventiestudie naar het werkingsmechanisme van een bepaald middel zal bijvoorbeeld een zwaardere toetsing vergen dan een observationele studie die non-invasief is. In het laatste geval kan toetsing soms zelfs achterwege blijven, soms ook juist belastend zijn, zoals bij vragenlijsten naar seksueel gedrag of relaties. Behalve de hiervoor genoemde indeling van onderzoek hanteert de WMO nog een tweede indeling, namelijk die in therapeutisch en niettherapeutisch onderzoek, zoals die al in Duitsland aan het einde van de negentiende eeuw werd in­ gevoerd. Therapeutisch onderzoek kan de proefper­ soon ten goede komen, niet-therapeutisch onderzoek beoogt niet een resultaat dat de proefpersoon ten goede komt. Met deze indelingen zijn de instrumenten voor de beoordeling van medisch mensgebonden onderzoek vastgelegd. De eerste indeling volgt de soorten onderzoek zoals die in de praktijk plaats­ vinden. In sociaal-psychologisch of ethisch kwali­ tatief onderzoek vindt bijvoorbeeld voornamelijk observatie plaats. Dat geldt ook voor fysisch en fysiologisch onderzoek waarbij waarnemingen van buitenaf plaatsvinden, bijvoorbeeld door middel van elektroden. Dergelijk onderzoek is niet invasief. Bloedonderzoek is dat wel wanneer daarvoor een injectie moet plaatsvinden. Labo­ ratoriumbepalingen zijn wellicht observationeel van aard, maar de wijze van verzamelen vereist soms een invasieve ingreep. Hetzelfde geldt voor weefselbiopten en botbiopten. Er zijn echter ook tussenvormen waarbij niet direct duidelijk is of er sprake is van een invasieve ingreep. Bijvoor­ beeld wanneer wangslijmvlies wordt afgenomen voor een DNA-bepaling, of wanneer tijdens een operatie aan een orgaan, bijvoorbeeld de lever, een biopt wordt genomen. Of wanneer bloed wordt afgenomen via een reeds aangelegde lijn. In dergelijke gevallen stelt de toetsingscommissie vast in welke mate het onderzoek invasief is, door af te wegen welke mogelijke schade de proefper­ soon kan oplopen.

240

gentherapie xenotransplantatie ja

embryo-onderzoek nee

ccmo wilsbekwame personen ja

nee

metc minderjarige of wilsonbekwame personen

therapeutisch niet-therapeutisch metc interventie observationeel ccmo ccmo metc

ccmo

Figuur 10.3  Wie toetst wat? CCMO (zie www.ccmo.nl).

Het experiment van Milgram Interventieonderzoek impliceert dat de proefpersoon een ingreep ondergaat. Dat kan in de vorm van een experimenteel geneesmiddel, een dieet, het dragen van een prothese, een operatieve ingreep enzovoort, maar ook door middel van een psychologische conditie. Een voorbeeld van dat laatste zijn de experimenten van Milgram geweest. Milgram deed in een speciale omgeving experimenten naar gehoorzaamheid en gehoorzaam gedrag van mensen. Zijn experimenten gingen zover dat

241

Wetenschap

sommige proefpersonen bereid bleken om dodelijke elektrische schokken toe te dienen aan een overigens fictief slachtoffer. De interventie bleek achteraf op de proefpersonen een traumatiserende uitwerking te hebben gehad.

10.5.2 G erandomiseerd

mensgebonden

onderzoek

Gewoonlijk vinden interventiestudies in de geneeskunde plaats met ingrepen die een licha­ melijke en geestelijke uitwerking hebben op de deelnemers. Om te voorkomen dat er ongewenste verschillen optreden bij de ingrepen wordt der­ gelijk onderzoek bij voorkeur gerandomiseerd opgezet, waarbij verschillende behandelcondities over statistisch gelijke groepen worden verdeeld. Bij deze methode wordt ernaar gestreefd om zo veel mogelijk toevallige omstandigheden uit te sluiten bij de proefpersoon en bij de onderzoeker. De resultaten gelden dan wellicht voor dé mens. Men blindeert daarom indien mogelijk zowel de onderzoeker als de proefpersoon voor de behan­ delcondities die deel uitmaken van het experi­ ment. Meestal krijgt één van de behandelgroepen bovendien een niet-werkzaam middel of placebo. Deze groep dient als de controlegroep waarin het natuurlijke beloop wordt bepaald en waarin toch effecten van de ingreep kunnen voorkomen. De hier geschetste methodologie staat bekend als die van de ‘Randomized Clinical Trial’ (RCT). Om de groepen zo veel mogelijk vergelijkbaar te houden en om te voorkomen dat er ernstige risico’s kunnen optreden, worden in de methodo­ logie inclusie- en exclusiecriteria gebruikt. Door deze criteria te vergelijken met de behandelcon­ dities kunnen zowel de belasting als de risico’s en mogelijke voordelen voor de proefpersonen vooraf enigszins worden bepaald. Ten slotte bepaalt men voor elke behandelconditie wat de mogelijke uitkomsten zullen kunnen zijn voor een experi­ ment. Om na te gaan of er een verbetering van de ene groep ten opzichte van de andere groep(en) is, zijn meestal statistische berekeningen nodig. De individuele proefpersonen kunnen namelijk per behandelconditie verschillen in hun reactie (respons) op de interventie. De inclusie- en exclu­ siecriteria krijgen een belangrijk ethisch gewicht

wanneer het gaat om de generaliseerbaarheid van de uitkomsten: soms zijn de groepen zo specifiek gekozen dat bijvoorbeeld ouderen, mensen met een handicap en/of, mensen met andere genetische achtergrond, erbuiten vallen. Generaliseerbaar­ heid is dan een probleem. Bij de bespreking van de voor- en nadelen van het experiment voor de proefpersoon – dit kan een patiënt of een gezonde vrijwilliger zijn – komt het tweede onderscheid aan de orde dat in de wet is vastgelegd. Wanneer de proefpersoon baat kan hebben bij de uitkomst van het onderzoek, bijvoorbeeld omdat men verwacht dat een nieuw ontwikkeld geneesmiddel minstens zo goed of beter zal werken dan reeds bestaande, spreekt men van een therapeutisch experiment. Wanneer de inter­ ventie alleen maar beoogt meer te weten te komen over werkingsmechanismen in het lichaam, of wanneer men de verwerking van een ingreep in het lichaam wil observeren, spreekt men van een niet-therapeutisch experiment. Het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen is vanwege dit onder­ scheid opgedeeld in verschillende fasen. Bij die indeling gaat het er steeds om de generaliseerbaar­ heid af te wegen tegen de belasting voor de proef­ persoon. Het onderzoeksobject is dus dé mens en niet de individuele patiënt. Patiënten kunnen nochtans een voordeel hebben bij onderdelen van het experiment of door de extra aandacht die zij krijgen (het zogenoemde Hawthorne-effect).

Fasen van onderzoek met bepaalde inter­ venties, zoals farmaca – Fase I: beoogd wordt het werkingsmechanisme van een middel vast te stellen en daarmee vaak de maximaal tolereerbare dosis (mtd). Volgens de wet is hier in beginsel sprake van niet-therapeutisch onderzoek. – Fase II: beoogd wordt de mogelijke heilzame werking van een middel te bepalen, meestal door het nieuwe middel qua werking te vergelijken met een placebogroep. Hier is in beperkte mate, namelijk alleen voor de groep die het nieuwe middel gebruikt, sprake van een therapeutisch onderzoek. – Fase III: beoogd wordt de werking van een experimenteel middel te onderzoeken door het te vergelijken met reeds bestaande middelen. Wanneer het gebruik van die middelen be-

Medische Ethiek

10

rust op wetenschappelijk erkend onderzoek, behoeft er geen controlegroep (placebo) mee te doen. Wanneer het gebruik omstreden is en niet berust op erkend onderzoek, wordt meestal ook in deze fase een controlegroep gebruikt. In alle gevallen is er sprake van therapeutisch onderzoek. – Fase IV: beoogd wordt na te gaan welke werking het geneesmiddel heeft op groepsniveau. Waarin verschillen twee erkende middelen tegen hoofdpijn bijvoorbeeld wanneer hun werking en bijwerking wordt vergeleken bij het gebruik door grote groepen mensen? Hier is sprake van therapeutisch onderzoek, maar het is de vraag of er nieuwe inzichten tot stand zullen kunnen worden gebracht.

De methodologie van de RCT kent een aantal ethische aandachtspunten, zoals: 1. Door het gebruik van placebo’s of niet-werk­ zame middelen kan aan een groep deelnemers een bestaande behandeling met een bekende of veronderstelde effectiviteit worden onthou­ den. Dat vraagt om een ethische rechtvaardi­ ging. 2. De middelen die aan de deelnemers worden verstrekt, kunnen bijzondere bijwerkingen vertonen. Bij een dubbelblinde uitvoering zijn de behandelend arts en de deelnemer niet op de hoogte van het middel dat de deelnemer krijgt. Ethische rechtvaardiging vereist con­ trole op de bijwerkingen. 3. De duur van een gerandomiseerd onderzoek kan vrij lang zijn in de tijd. De vraag is dan of het ethisch gerechtvaardigd is om mensen zolang in een experimentele conditie te behan­ delen. 4. Het aantal deelnemers dat nodig is om een statistisch hard bewezen verschil aan te tonen tussen de verschillende behandelgroepen kan groot zijn. Het kan dan om ethische redenen noodzakelijk zijn om een tussentijdse zoge­ noemde interim-analyse uit te voeren waarin bekeken wordt of de behandeling van de deelnemende groepen nog klinisch gelijkwaar­ dig is. Dit wordt wel uitgedrukt met de term ‘equipoise’. 5. In het kader van het onderzoek kunnen de deelnemers een aantal belastende behandelin­ gen ondergaan die hen ook bijvoorbeeld geld

242

kosten, bijvoorbeeld aan reiskosten of verloren werkdagen. Daarvoor moet compensatie zijn aan de deelnemers. Naast deze ethische aandachtspunten voor de toetsing van klinisch onderzoek zijn er wereldwijd ook nog ethische aandachtspunten die beschou­ wing verdienen. Omdat er wordt gerandomiseerd over de verschillende deelnemers in verschillende groepen, hoeft het bij sommige onderzoeken niet uit te maken in welk deel van de wereld het onder­ zoek wordt uitgevoerd. Uit het oogpunt van kos­ tenbesparing kan een bedrijf het onderzoek in een ontwikkelingsland laten uitvoeren. De deelnemers die uit dat land afkomstig zijn, zullen in voorko­ mende gevallen niet in staat zijn om het middel te gaan gebruiken wanneer dat bewezen effectief is. De ethische rechtvaardigheid van dat onderzoek in het betreffende land staat dan ter discussie. Ook is het ethisch problematisch wanneer middelen worden onderzocht voor aandoeningen of condi­ ties die voor dat land weinig relevant zijn.

Ethische vragen betreffende klinisch on­ derzoek Acute ontsteking aan de alvleesklier is een ernstige aandoening waaraan patiënten gemakkelijk kunnen overlijden. Uit kleine studies is gebleken dat probiotica een ontstekingsremmend effect zouden kunnen hebben bij een acute ontsteking van de alvleesklier. Om die werking nader te onderzoeken is een RCT opgezet in vijftien Nederlandse ziekenhuizen. Patiënten werden op dubbelblinde wijze gerandomiseerd naar een gewone behandeling of een met probiotica. Na afloop van het onderzoek bleek dat in de groep die behandeld was met probiotica veel meer sterfgevallen voorkwamen dan in de groep die gewoon was behandeld. Had dat kunnen worden voorkomen?

10.5.3 E thische

problematiek bij

verschillende soorten onderzoek

De verdeling in soorten onderzoek zoals die in de WMO is vastgelegd, heeft primair een ethische achtergrond. Op basis van de hippocratische tradi­ tie kan worden gesteld dat elke behandeling, ook een experimentele, gebonden is aan de principes

243

van weldoen en niet-schaden. Op grond van deze principes kan voorts worden gesteld dat non-inva­ sief, observationeel onderzoek aan deze principes voldoet. Wanneer er sprake is van relatief beperkte en/of reversibele schade, zoals bij bloedafneming, geldt dit ook voor invasief observationeel onder­ zoek. Bij interventieonderzoek wordt de ethische bepa­ ling moeilijker. Op grond van dierexperimenteel en laboratoriumonderzoek moet in dat geval voldoende aannemelijk zijn gemaakt dat er een ge­ rede kans bestaat dat de interventie een heilzame werking zal hebben. Dergelijk vooronderzoek is niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld bij interventies die zijn gericht tegen de progressie van de ziekte van Alzheimer. In dat geval is geen proefdiermodel beschikbaar dat vergelijkbaar is met de menselijke hersenen en laboratoriumonderzoek kan niet op levende hersencellen van mensen worden uitge­ voerd.

Casus Experimenten en risico’s Half maart 2006 start in het Northwick Park ziekenhuis in London een proefneming met acht gezonde proefpersonen. Zes krijgen een injectie met een monoclonaal antilichaam dat speciaal is ontwikkeld voor mensen met een chronische ziekte zoals reuma. De hoeveelheid antilichamen is veel lager dan door proefdieren zoals apen en muizen, probleemloos werd verdragen. De studie was goedgekeurd door een medisch-ethische commissie. Al na enkele uren blijkt dat de twee mensen met placebo zich duidelijk onderscheiden van de overige zes. De groep die het middel heeft ontvangen, heeft last van jeuk en kriebel. Later vallen orgaansystemen uit, zoals de lever. Na enkele dagen liggen vijf proefpersonen in een coma, een van hen blijft weken ernstig ziek. Het menselijke immuunsysteem bleek niet opgewassen tegen de verstoring die het middel teweegbracht. De beantwoording van de vraag of het experiment wel of niet ethisch aanvaardbaar was, heeft nog maanden discussie gevergd.

Nog lastiger wordt het bij de blindering die vereist is bij RCT-onderzoek. Heeft de arts bij bepaalde bijwerkingen niet primair de plicht om wél te doen en in te grijpen, bijvoorbeeld door de blin­ dering te verbreken? En wat dient er te gebeuren

Wetenschap

wanneer blijkt dat een van de behandelgroepen het in de waarneming van de arts beter doet dan de andere. Moet hij dan wachten tot het afgesproken niveau van statistische significantie is behaald? Mogen er bijvoorbeeld proefpersonen sterven alleen om die wetenschappelijke reden? Dergelijke afwegingen komen in de praktijk voor en zijn aanleiding geweest tot het invoeren van allerlei hulpmaatregelen. Bijvoorbeeld door tussentijds statistische analyses uit te voeren, zogenoemde interim-analyses. Of door regels in te voeren om het experiment voortijdig te stoppen, zogenoemde stoppingrules. De controle op het verloop van een experiment kan tevens in handen worden gelegd van een onafhankelijke stuurgroep. Toch blijven de ethische problemen bestaan en zij kunnen in de praktijk leiden tot moeilijke afwegingen. Ook rijzen er binnen de hippocratische traditie vragen over het gebruik van niet-werkzame stof­ fen of placebo’s. Bijvoorbeeld wanneer er interven­ ties bekend zijn die op individueel niveau effectief kunnen zijn, zonder dat het effect in algemene zin wetenschappelijk bewezen is. Van individuele psy­ chotherapie in geval van depressie is bijvoorbeeld bekend dat deze therapie heilzaam kan zijn. Maar deze behandeling valt niet te blinderen tegen een antidepressivum en kan daarom moeilijk deel uit­ maken van een RCT. Mag een arts nu een patiënt die geschikt is bevonden voor psychotherapie in de placebogroep van een geneesmiddelenonderzoek onderbrengen, waarbij het risico bestaat dat de depressie zich verder verdiept? Hiervoor genoemde vragen behoren tot de prak­ tijk van het mensgebonden onderzoek waarbij een interventie plaatsvindt bij patiënten die een behandeling nodig hebben. Zij beperken de vrij­ heid van de onderzoeker die streeft naar een we­ tenschappelijk resultaat dat voldoet aan de stan­ daarden van objectieve geldigheid. Vanwege dat streven moet hij afzien van de toevallige omstan­ digheden die kenmerkend zijn voor de individuele patiënt. Zijn object van onderzoek maakt derhalve deel uit van het algemene wetenschappelijke mensbeeld dat op gespannen voet kan staan met de ethiek van de therapeutische behandeling. Bij niet-therapeutisch onderzoek liggen de zaken ingewikkelder. Mag een patiënt daaraan worden blootgesteld wanneer duidelijk is dat deze er geen voordeel, maar mogelijk wel nadeel van zal kun­

Medische Ethiek

10

244

nen ondervinden? De vraag lijkt op het individue­ le niveau volgens de principes van weldoen en niet schaden met een simpel ‘nee’ te moeten worden beantwoord. Behalve natuurlijk wanneer het on­ derzoek op geen enkele wijze schade aan de proef­ persoon zou kunnen berokkenen. Een verbod op dergelijk onderzoek zou het medisch-wetenschap­ pelijk onderzoek echter in hoge mate beperken. Bijvoorbeeld het onderzoek naar nieuwe interven­ ties bij chronische ziekten zoals kanker. Daarom heeft de wetgever gekozen voor de oplossing die al in 1900 in Duitsland werd gekozen en die ook in de Code van Neurenberg het uitgangspunt vormt: voor dergelijk onderzoek is de schriftelijke toe­ stemming van de proefpersoon vereist.

Controlevragen bij de toetsing van ­ etenschappelijk onderzoek w 1. Is de wetenschappelijke vraagstelling goed onderbouwd en biedt de vraagstelling uitzicht op nieuwe kennis? 2. Leidt de vraagstelling tot een therapeutisch of niet-therapeutisch experiment? 3. Sluit de onderzoeksmethode goed aan op de vraagstelling en kan die daarmee worden beantwoord? 4. Is de belasting voor de proefpersoon helder in kaart gebracht? 5. Zijn de risico’s voor de proefpersoon helder in kaart gebracht? 6. Wegen de belasting en de risico’s op tegen het belang van de onderzoeksvraag? 7. Is de veiligheid van de proefpersonen optimaal gegarandeerd door de inclusie- en exclusiecriteria? 8. Worden de resultaten van het onderzoek op wetenschappelijk aanvaardbare wijze openbaar gemaakt? 9. Zijn de proefpersonen door een verzekering gedekt tegen onverwachte schade die voortkomt uit het onderzoek? 10. Worden de proefpersonen adequaat geïnformeerd en geven zij vrijwillig toestemming?

10.5.4 H et

toestemmingsvereiste

Sinds de inwerkingtreding van de WMO is de toetsing van mensgebonden onderzoek in Neder­ land bij wet geregeld. De wet onderscheidt daarbij drie gevallen:

1. mensen die in staat zijn zelf toestemming te geven; 2. mensen die geacht worden nooit toestemming te kunnen geven; 3. mensen die tijdelijk geen toestemming kunnen geven. Alleen mensen die in de eerstgenoemde categorie vallen mogen deelnemen aan mensgebonden medisch-wetenschappelijk onderzoek: het zijn personen van 18 jaar en ouder. In de overige twee categorieën valt het onderzoek onder verbodsbe­ palingen, behalve wanneer aan uitzonderingsre­ gels is voldaan. Die regels zijn neergelegd in de artikelen 4 tot en met 6 van de WMO (zie voor de wetsartikelen: www.ccmo.nl). Uit die artikelen blijkt dat de wetgever ervan is uitge­ gaan dat personen die 18 jaar zijn of ouder zelf over deelneming kunnen beslissen. Zij zijn in staat rede­ lijkerwijs hun belangen ter zake te waarderen. Zij kunnen derhalve toestemming geven voor het deel­ nemen aan een experiment, nadat zij schriftelijk zijn ingelicht over het doel, de risico’s en de belasting die het experiment met zich meebrengt. Voorts blijkt uit de artikelen dat de wetgever onderzoek bij kwetsbare groepen proefpersonen, zoals ouderen die lijden aan dementie, kinderen tot 12 jaar en jongeren van 12 tot 16, niet zonder meer wil verbieden. Onderzoek bij deze groepen is echter aan strenge criteria gebonden. Wanneer het onderzoek therapeutisch van aard is, gelden met name de criteria van weldoen en nietschaden op basis van het toestemmingsvereiste. Het niet schaden weegt overigens extra zwaar. Opval­ lend is dat de wetgever bij de wilsonbekwamen ook onderzoek toestaat dat weliswaar niet aan de indivi­ duele proefpersoon ten goede kan komen, maar wel aan de groep patiënten waartoe de groep behoort, althans wanneer de risico’s en belasting minimaal zijn. De interpretatie van dat minimale karakter kan in de praktijk verschillend uitvallen. Ook niet-therapeutisch onderzoek is dus mogelijk bij mensen die in meer of mindere mate wilson­ bekwaam zijn. Althans wanneer voldaan is aan de criteria en wanneer goedkeuring is verkregen van de centrale landelijke commissie, de CCMO. Deze mogelijkheid betekent niet alleen een breuk met de hippocratische traditie. Aan het toestem­ mingsvereiste is slechts in indirecte zin voldaan door toestemming te verkrijgen van een wettelijk vertegenwoordiger of naaste.

245

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking die lijden aan oesophagusstoor­ nissen Ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen en volwassenen brengen vaak een groot deel van hun bestaan liggend door. Dat vele liggen kan allerlei complicaties met zich meebrengen. Eén complicatie is het verschijnsel zuurbranden, dat ontstaat wanneer maagzuur terugloopt in de slokdarm. De slokdarm is tegen dat zuur niet bestand: geleidelijk verbrandt hij. Nu is het mogelijk dat zuurbranden te behandelen met maagtabletten. Die hebben echter ook bijwerkingen en de vraag is of het individu met een ernstige verstandelijke beperking beter af is met het profylactisch gebruik van het middel. Mag zo’n experiment, dat uiteraard vergoed kan worden door een sponsor, te weten een firma die maagtabletten op de markt brengt, worden uitgevoerd? En moet dan een sterk of een zwak middel worden gekozen? Hoe zijn de eindpunten van zo’n studie te bepalen? Het individu met een ernstige verstandelijke beperking kan niet vertellen of hij zich een stuk beter voelt. Is het gebruik van endoscopieën ter controle dan toelaatbaar? Met dit soort vragen worstelt een toetsingscommissie wanneer het gaat om een experiment met mensen die niet in staat zijn om zelf toestemming te geven voor een onderzoek (zie hoofdstuk 4).

Cruciaal voor het toestemmingvereiste is de in­ terpretatie van het woord ‘redelijkerwijs’. Die interpretatie kan sterk variëren bij de afweging of onderzoek kan worden toegestaan bij mensen die niet in staat zijn om zonder hulp of bijstand toe­ stemming te verlenen, of bij mensen voor wie de deelname aan het experiment de laatste strohalm is bij de hoop op genezing of overleving. In de praktijk kan het bij de ethische toetsing moeilijk zijn om in te schatten wat onder rede­ lijkerwijs moet worden verstaan. Wanneer heeft de proefpersoon redelijkerwijs verstaan wat het onderzoek inhoudt en welke gevolgen zijn parti­ cipatie kan hebben? Het antwoord op deze vraag ligt slechts in de schriftelijke en mondelinge informatie die voorafgaand aan de toestemming is verstrekt. Redelijkerwijs betekent dan op zijn minst dat de informatie die wordt gegeven vol­ ledig is en op een wijze is geformuleerd die voor de gemiddelde Nederlander begrijpelijk is. Dat

Wetenschap

stelt vergaande eisen aan de communicatie en de informatiebrief. Maar dan geldt nog dat door de complexiteit van de experimenten doel, opzet en belasting op sommige punten meestal lastig te begrijpen zijn. De interpretatie van het woord ‘redelijkerwijs’ kan dan voor nogal wat hoofdbre­ kens zorgen bij de onderzoeker, maar eveneens bij de toetsende commissieleden. Om toestemming te kunnen verlenen, dient de proefpersoon geheel vrij en op basis van volle­ dige informatie een beslissing te kunnen nemen. Geheel vrij betekent dat er geen verhouding tot de onderzoeker mag bestaan die de vrijheid om te beslissen inperkt. In de praktijk is dit een moeilijk te realiseren eis, zeker wanneer de on­ derzoeker tevens een behandelrelatie heeft met de proefpersoon. Veel patiënten zullen die relatie op de een of andere wijze in hun afwegingen betrekken. Tevens impliceert dit dat een vergoe­ ding, bijvoorbeeld bij een gezonde vrijwilliger in redelijke verhouding moet staan tot de belasting en de risico’s. De schriftelijke informatie moet adequaat zijn en in begrijpelijke en duidelijke taal geformuleerd. Wat men moet verstaan onder adequate informa­ tie is niet altijd goed aan te geven. Vaak zijn daar ethische afwegingen bij nodig. Adequate infor­ matie over alle mogelijke risico’s, zelfs de kleinste en meest zeldzame, kan er mogelijk toe leiden dat beoogde proefpersonen nodeloos ongerust worden en dat zich geen deelnemers melden voor een (mogelijk belangwekkend) experiment. De vraag waar een onderzoeker c.q. toetsingscom­ missie dan voor wordt gesteld is: welke informa­ tie is nodig voor een weloverwogen deelname? De verlichtingstraditie gebiedt dat de patiënt alles dient te weten om in vrijheid een besluit te kun­ nen nemen (zie hoofdstuk 4). Deze eis moet ech­ ter worden afgewogen tegen het belang van het experiment en de voorzienbare reële risico’s van het experiment. Op de website van de CCMO is een handleiding te vinden voor het opstellen van de informatiebrief op een algemeen toegankelijk niveau. Naast het informatieformulier dient de beoogde proefpersoon een toestemmingsformulier te ontvangen. Hierop staat dat de proefpersoon de informatie over het experiment heeft gelezen en begrepen. Op dit formulier staan tevens de rech­

Medische Ethiek

10

ten van de proefpersoon vermeld, in het bijzon­ der het recht om de deelname op elk moment en zonder opgaaf van redenen te beëindigen, en de verzekeringsaspecten. Dit formulier moet worden ondertekend door de proefpersoon of diens wettelijk vertegenwoordiger en door de arts-onderzoeker. Er zijn situaties denkbaar dat de informatie en toestemming mondeling wordt gegeven, respectievelijk geregeld. Te denken valt bijvoorbeeld aan experimentele behandelingen of aan experimenten in spoedsituaties (zoals met mensen die zijn getroffen door een hartinfarct of een CVA). In dit laatste geval zal achteraf, als de patiënt weer enigszins is hersteld, alsnog de informatie schriftelijk moeten worden gegeven en de toestemming schriftelijk moeten worden vastgelegd.

10.6 Toekomstige problemen voor de ethische evaluatie van mensgebonden onderzoek Binnen afzienbare tijd kan zich wetenschappelijk onderzoek voordoen dat vraagt om de ontwikke­ ling van nieuwe ethische kaders. Het betreft ex­ perimenten die gericht zijn op enkele individuen dan wel op de specifieke sturing van een deel van een individueel organisme. Deze ontwikkelingen worden verwacht als gevolg van de vooruitgang op het gebied van farmacogenetica en nanotechnolo­ gie. Farmacogenetica is gericht op de ontwikkeling van geneesmiddelen die speciaal zijn toegesneden op een bijzondere populatie of groep mensen. Nanotechnologie kan tot gevolg hebben dat er controle en sturing van menselijke weefsels wordt ontwikkeld ten behoeve van een enkele persoon en diens ziekte of afwijking. Wanneer bij een wetenschappelijk onderzoek maar één of enkele individuen betrokken zijn, dan bemoeilijkt dat de toepassing van gangbare criteria voor wetenschappelijke betrouwbaarheid en de bepaling van belasting en risico’s. De gang­ bare methodologie van de ‘RCT’, waarbij wordt aangenomen dat de verschillen tussen groepen op dezelfde willekeurige wijze zijn verdeeld, zal in speciaal samengestelde groepen moeilijk zijn te handhaven. Implantatie van nanotechnologische apparatuur zal waarschijnlijk niet altijd omkeer­ baar kunnen zijn, zodat bijwerkingen altijd zullen blijven voortbestaan. Dat zal de ethische toets op

246

de experimentele werkzaamheid van nanotechno­ logische producten bemoeilijken. Farmacogenetica en nanotechnologie brengen door hun technologische beperktheid tot kleinere populaties of zelfs individuen het gevaar met zich mee van een medische opdeling in de bevolking tussen groepen die zich wel en die zich niet de kos­ ten van de technologie kunnen permitteren. Die risico’s dreigen per land, maar vooral ook tussen verschillende regio’s in de wereld. De verschillen in medische zorg tussen zich ontwikkelende en reeds ontwikkelde landen zijn al sinds de tweede helft van de twintigste eeuw bijzonder groot, en vergroting zou indruisen tegen ethische principes van solidariteit en rechtvaardigheid (verlichtings­ traditie, zie hoofdstuk 6). Daarmee wordt een nieuwe dimensie toegevoegd aan de ethische toet­ sing, namelijk de afweging voor wie de resultaten van belang zijn en of daarmee geen sociaal onrecht wordt bewerkstelligd. De toekomst zal leren hoe met deze kwesties zal moeten worden omgegaan.

10.7 Samenvatting van ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek Bij wijze van samenvatting volgt hier een opsom­ ming van de aspecten die voor de beoordeling van de ethische aanvaardbaarheid van onderzoeks­ voorstellen het meest relevant zijn.

Ethische aanvaardbaarheid van onderzoek A Wetenschappelijke aspecten – Het onderzoek moet zijn gebaseerd op wetenschappelijk vooronderzoek in het laboratorium en mogelijk bij dieren; – Het onderzoek moet een hypothese bevatten die wetenschappelijk gegrond is en die empirisch verifieerbaar en falsifieerbaar is; – Het onderzoek moet in protocollair vastgelegde stappen kunnen worden uitgevoerd, waarbij de verschillende stappen controleerbaar zijn; – Het wetenschappelijk belang van het onderzoek moet duidelijk zijn; – De risico’s en belasting van de proefpersonen moeten helder zijn geformuleerd; – De risico’s, belasting en het wetenschappelijk belang moeten in balans zijn;

247

– De uitvoering moet schriftelijk en controleerbaar worden vastgelegd; – De in- en uitsluitingscriteria moeten worden verantwoord ten opzichte van de beoogde patiëntenpopulatie. B Klinisch gebonden, therapeutisch onderzoek – Het mogelijke voordeel van de experimentele behandeling moet duidelijk kunnen worden verwacht; – De standaardbehandeling moet worden omschreven; – Het gebruik van placebo’s moet worden verdedigd en aannemelijk gemaakt; – De procedure van randomisatie moet a priori worden vastgelegd; – De eventuele blindering moet volledig zijn; – Er moet controle zijn op mogelijke nadelen en onverwachte gebeurtenissen. C Niet-therapeutisch, puur wetenschappelijk onderzoek – De risico’s mogen niet bedreigend zijn voor de patiënt; – De patiënt mag geen blijvende schade kunnen ondervinden; – Zo mogelijk moet eerst vooronderzoek met gezonde vrijwilligers worden ondernomen; – Het experiment moet voldoen aan maatschappelijke eisen van morele toelaatbaarheid; – De belangen van de proefpersoon staan boven die van de wetenschap en de samenleving.

Wetenschap

D Eisen ten aanzien van de wilsbekwame proefpersoon – Proefpersonen dienen volledig en schriftelijk te worden geïnformeerd over doel, werkwijze, belasting en risico’s van het experiment; – De onderzoeker moet zich ervan overtuigen dat de proefpersoon uit vrije wil deelneemt aan het onderzoek; – De proefpersoon mag zich te allen tijde en zonder opgave van redenen terugtrekken uit het experiment; – De proefpersoon dient volledig te zijn verzekerd voor schade ten gevolge van deelname aan het experiment; – De proefpersoon mag zich niet in enige positie van afhankelijkheid bevinden ten opzichte van de onderzoeker. E Eisen ten aanzien van de wilsonbekwame proefpersoon – De resultaten van het onderzoek dienen ten goede te komen aan de proefpersoon of de groep waartoe de proefpersoon behoort; – De belasting en risico’s moeten aantoonbaar tot een minimum worden beperkt; – Voorafgaand aan de deelname moet een procedure worden afgesproken over de eventueel mogelijke uitingen van weigering door de proefpersoon; – De proefpersoon dient vertegenwoordigd te zijn door een naaste die schriftelijk toestemming verleent tot deelname.

Ter verdere lezing L.K. Altman: Who goes first? The story of self-experimentation in medicine. University of Clifornia Press, Berkeley, 1998. C.H. Coleman, J.A. Menikoff, J.A. Goldner and N.N. Dubler: The ethics and regulation of research with human subjects. Matthew Bender, Kansas, 2005. E.J. Emanuel, C. Grady, R.A. Crouch, R. Lie, F. Miller and D. Wendler (eds.): The Oxford textbook of clinical research ethics. Oxford University Press, Oxford, 2008.

J.S. Hawkins and E.J. Emanuel (eds.): Exploitation and developing countries: The ethics of clinical research. Princeton University Press, Princeton, New Jersey, 2008. A. Plomer: The law and ethics of medical research. Taylor and Francis, London, 2005.

Diagnostiek

11 De beoefening van diagnostiek behoort tot de meest aantrekkelijke onderdelen van de geneeskunde, of geneeskunst zoals men soms de medische praktijk noemt. Die term geneeskunst herinnert nog aan de waardering die de arts kreeg voor zijn fijnzinnige observatie en nauwkeurige vaststelling van de feiten. Diagnostiek vormt de kennisgrond voor de therapiestelling en legitimeert in hoge mate de medische handelingen en ingrepen. Toch is het diagnostische proces niet onproblematisch en evenmin zonder ethische implicaties. Over die ethische kanten handelt dit hoofdstuk, aanvankelijk in verband met de gewone diagnostiek, later ook in verband met diagnostische technologieën die bijzondere vormen van diagnostiek mogelijk maken, zoals vroegdiagnostiek, prenatale diagnostiek, preimplantatiediagnostiek en erfelijkheidsonderzoek. Leerdoelen 1. U kunt uitleggen hoe nosologie en ethiek samenhangen. 2. U kunt voorbeelden geven van de samenhangen tussen diagnostiek en ethiek in het algemeen. 3. U kunt uitleggen welke ethische problematiek zich voordoet bij vroegdiagnostiek. 4. U kunt beredeneren wanneer het recht op niet-weten relevant is. 5. U kunt enkele morele problemen van prenatale diagnostiek uiteenzetten.

11.1 Nosologie Van oudsher bestaan er twee zienswijzen op het ziektebegrip: volgens de ene heeft de ziekte een eigen bestaanswijze die elke ziekte tot een nauw­ keurig te definiëren en te observeren fenomeen maakt. Volgens de andere zienswijze bestaan er alleen zieke mensen. Het ziektebegrip vat dan de ervaring samen die artsen in de loop der tij­ den hebben bijeengebracht omtrent bepaalde ziekteverschijnselen en hun samenhang in zieke mensen. De keuze tussen deze twee zienswijzen lijkt een puur filosofische kwestie die nauwelijks relevant is voor de klinische praktijk. Sommige ziekten, bijvoorbeeld darmkanker, beantwoorden aan de ene zienswijze, andere ziekten, bijvoor­ beeld reuma, aan de andere. Toch wijst het verschil in zienswijze op een belangrijk probleem voor de klinische praktijk: wanneer aan ziekten een eigen vorm van zijn, een ontologische status, wordt toege­ kend, worden de ziekten daarmee fenomenen die onafhankelijk van tijd en plaats moeten kunnen worden waargenomen. Ziekten zijn dan objectief vaststelbaar en kunnen met wetenschappelijke zekerheid worden vastgesteld. Hebben ziekten geen ontologische status, dan is de kennis ervan afhankelijk van de patiënten en van de stand der wetenschap. Of iemand ziek is of niet, hangt met andere woorden af van zijn biografie en de bereid­ heid van de medische professie om de ziekte zo te benoemen. Beide opvattingen gaan gepaard met specifieke morele problemen. In het eerste geval laat zich bijvoorbeeld de vraag stellen of een arts de morele plicht heeft in te grijpen, wanneer hij vaststelt dat een ziekte zich manifesteert, ook al voelt de desbetreffende persoon zich helemaal niet ziek. Een arts danst bijvoorbeeld op een feest met een jonge vrouw en merkt op dat zij een moeder­ vlek heeft die wellicht is ontaard in een melanoom of daarin kan ontaarden wanneer niet wordt inge­

Medische Ethiek

11

grepen. Is hij verplicht de vrouw op de hoogte te stellen van zijn bange vermoeden en daarmee haar avond te bederven? Of mag hij denken dat de per­ soon zich geheel gezond voelt en er derhalve geen probleem is waaraan hij professionele aandacht moet besteden? Een voorbeeld van het tweede geval leveren moeilijk diagnosticeerbare systeem­ ziekten of syndromen, zoals systemische lupus erythematosus (SLE). Lang voordat de diagnose ge­ steld is, voelt de patiënt zich ziek en kan de arts de overtuiging hebben dat de ziekte zich gaat mani­ festeren. Maar lijdt de patiënt dan ook al aan SLE en heeft hij daarom recht op een WAO-uitkering? Of moet een oordeel worden opgeschort, zodat het vertrouwen van de patiënt in de bestwil van de arts wordt geschonden? Deze en andere morele proble­ men hebben artsen er op verschillende manieren toe aangezet het probleem toch op te lossen om zo voor zichzelf en de patiënt duidelijkheid te creë­ ren. In vogelvlucht kunnen daarbij de volgende fasen in de moderne tijd worden genoemd: de botanische fase, de pathologisch-anatomische fase, de fysiologische fase, de immunologische fase en de genetische fase. De botanische fase ontstaat ten tijde van Linnaeus (1707-1778), de grote dier- en plantkundige die een classificatiesysteem ontwierp voor alles wat leeft. In zijn voetspoor ontwierpen Sauvages en Syden­ ham nosologieën waarin alle ziekten op systema­ tische wijze waren ondergebracht. De Engelse arts Thomas Sydenham (1624-1689) ontwikkelde een aanpak waarbij ziekte-eenheden werden gedefini­ eerd op basis van combinaties van klinisch waar­ neembare ziekteverschijnselen. Deze aanpak vond veel navolging en leidde in de negentiende eeuw tot de bepaling van allerlei ziektebeelden, vaak vernoemd naar degene die het beeld beschrijvend definieerde, zoals de ziekte van Parkinson, het syndroom van Down, de ziekte van Alzheimer. De pathologisch-anatomische fase werd ingeluid door de Italiaanse anatoom Giovanni Morgagni (16821771), die in de achttiende eeuw klinische bevindin­ gen koppelde aan de resultaten van de obductie die post-mortem werd uitgevoerd. Talrijke gezwellen, zweren, infarcten en atrofiëringen werden benoemd als het substraat van de ziekte. Later, mede onder invloed van het werk van de Franse fysioloog Claude Bernard (1813-1878), werd de fysiologie daaraan toege­ voegd. Bij de pathologisch-anatomische structuur kwam de functiestoornis als mogelijk substraat

250

van een ziekte. De ‘hyper’- en ‘hypo’-benaming deed daarmee zijn intrede in de ziekteleer. Met de ontdekking van bacteriën en virussen ontstond vervolgens een nieuwe basis voor de benoeming van ziekten, namelijk de infectieziekte (de zogenaamde immunologische fase). Ten slotte bood de analyse van het DNA en van de mitochondriën de gelegenheid om ziekten nader te definiëren als afwijking van de chromosomen of het erfelijk materiaal in de cel, ofwel de genetische fase. Volgens genetici is de mens drager van drie tot vierduizend ziekten waarvan enkele zich in de loop van het leven zullen ontwik­ kelen, zodanig dat één ervan uiteindelijk fataal is. Sommige mensen hebben een genetisch aangeboren ziekte of afwijking die zich direct of later in het leven kan manifesteren. Anderen hebben alleen een genetische vatbaarheid voor een ziekte en de mani­ festatie van de ziekte hangt dan af van de omstan­ digheden waarin een mens leeft. Uit deze vogelvlucht over de laatste vier eeuwen komt naar voren dat de benoeming en definiëring van ziekten veelal heeft plaatsgevonden op ge­ leide van de stand van de wetenschap – meestal de biologie – en op basis van klinische bevindingen. Nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen dragen bij tot nieuwe definities van ziekten. Ook de kli­ nische bevindingen hebben zich in de loop der eeuwen gewijzigd. Een belangrijke verandering heeft zich bijvoorbeeld in de negentiende eeuw voorgedaan bij de maatschappelijke en juridische invoering van de ziekte als doodsoorzaak. Daar­ mee won de pathologische anatomie veld, maar veranderde ook de dood in zijn verhouding tot het leven: de dood werd het gevolg van een ziekte die vreemd was aan het gezonde lichaam. Ziekte en dood werden onlosmakelijk aan elkaar verbonden. De leer van de homeostasis, die uitgaat van een tijdloos begrip van gezond (ziektevrij) functione­ ren, werd daarmee mogelijk. Met de verbetering van de leefomstandigheden traden voorts ziekten naar voren die vroeger niet of nauwelijks voorkwa­ men, de chronische of degeneratieve ziekten, zoals diabetes mellitus, kanker en hart- en vaatziekten. Bovendien werden ziekten meer onderscheiden naar leeftijdsfase en geslacht. Vrouwenziekten, kinderziekten en ouderdomsziekten voegden weer nieuwe dimensies toe aan de ziekteleer. Ten slotte werden ziektebeelden ontwikkeld die te maken hebben met de bewuste interactie tussen mens en samenleving, bijvoorbeeld in de psychi­

251

atrie, zoals depressies en neurosen. Ook de versla­ vingsziekten en de voedingsziekten horen hiertoe. Tegenwoordig is obesitas een bekend voorbeeld van een verwoestende voedingsziekte, maar de erkenning ervan is slechts enkele jaren oud. Reeds aan het einde van de negentiende eeuw werd duidelijk dat de veelheid van benaderingen en dito ziektebeelden een probleem kon vormen voor de diagnose en niet te vergeten het vaststellen van de doodsoorzaak. Daarom werd overgegaan tot een internationale classificatie van ziekten, de International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death, kortweg de ICD. In 1883 bevatte het prototype van de ICD 161 ziekte-een­ heden, terwijl de ICD-10 uit 1990 er bijna 10.000 bevat. Naast de ICD is voorts een classificatie van handicaps en gebreken ontwikkeld, de Icidh, de classificatie van stoornissen (impairments), gebre­ ken (disabilities), en handicaps. Ten slotte is men in de psychiatrie overgegaan op een statistisch manuaal voor de classificatie van ziekten, dat om de zoveel jaar wordt vernieuwd (thans: DSM-IV). Op die manier zijn er tegenwoordig verschillende classificaties van ziekten, die deels teruggaan op nosologische theorieën, deels op klinisch gebun­ delde ervaring en deels op statistische gegevens over diagnosen, incidenties en prevalenties. Daar­ naast worden ziektegegevens ook per land geregis­ treerd volgens bepaalde systemen. Geen van de genoemde classificatiesystemen verwijst nog expliciet naar een ontologisch ziek­ tebeeld en zij dienen niet meer als vast fundament voor de diagnostiek. Vaak spelen zij een bemid­ delende rol tussen de klinische bevindingen van de arts en het biografische verhaal van de patiënt. De vaststelling van de ziekte of het syndroom is dan afhankelijk van de wijze waarop zich in het leven van de patiënt een aantal kenmerken voor­ doet van het ziektebeeld. Dat geldt bij de diagnose van reuma, of van multiple sclerose. Het aantal kenmerken bedraagt dan bijvoorbeeld negen en er is sprake van de ziekte als zes ervan voorkomen in het biografische verhaal van de patiënt. Wulff heeft dit probleem weergegeven door het gebruik van Venn-diagrammen. Bij reuma komen dan verschijnselen als artritis, carditis en chorea over­ lappend voor, waarbij de ernst van de gevoelde pijn in de biografie van de patiënt mede voor de beoordeling een rol speelt. In navolging van Wulff en Sackett gaat men er tegenwoordig steeds meer

Diagnostiek

vanuit dat de diagnostiek gebaseerd kan worden op wetenschappelijk verkregen bewijsmateriaal. Door middel van statistische redeneringen on­ dersteund door hypothesen, bijvoorbeeld de bay­ siaanse benadering, of door middel van de hypo­ thetico-deductieve methode die oorspronkelijk is ontwikkeld door de wetenschapsfilosoof Karl Popper (1901-1994), komt men uit op diagnostische testen. De power van zo’n test kan als schatting dienen voor de nauwkeurigheid van de gebruikte methode. Daarbij wordt gebruikgemaakt van verschillende maten voor de waarschijnlijkheid dat iemand werkelijk de ziekte heeft (bijvoorbeeld sensitiviteit, specificiteit, predictieve waarde, ‘likelihood ratio’, enzovoort). Meta-analyse van de verschillende beschikbare testen kan de nauwkeu­ righeid van hun gebruik nader beschrijven.

11.2 Ethische aspecten van de diagnostiek in het algemeen De variaties in de nosologie en verschillende mo­ gelijkheden om een ziekte vast te stellen brengen met zich mee dat aan veel diagnosen een bepaalde mate van onzekerheid kleeft. Volgens Wulff is een diagnose dan ook meer een zaak van overtuiging dan van een wetenschappelijk proces van observatie en deductie. Die overtuiging heeft ook een ethische kant, die voor het therapeutisch handelen van de arts belangrijk is in de omgang met de patiënt en in de verantwoording naar de samenleving. Die ethi­ sche kant heeft twee onderdelen: de relatie tussen onzekerheid en zekerheid in de diagnose en de rela­ tie tussen diagnose en prognose/therapiestelling.

11.2.1 D e

relatie tussen onzekerheid en

zekerheid in de diagnose

Deze relatie kan verschillende vormen aannemen: a. er kan meer dan één diagnose mogelijk zijn door overlap van symptomen of door gebruik van verschillende technologieën; b. de diagnose kan meer of minder ernstig zijn, afhankelijk van onbekende factoren; c. de diagnose is zelf onzeker door het ontbreken van gegevens; d. de diagnose impliceert onzekerheid vanwege het beloop van de ziekte; e. de diagnose geeft aanleiding tot onzekerheid bij de patiënt.

Medische Ethiek

Elk van deze vormen kan aanleiding geven tot ethische afwegingen.

11

Ad a. Wanneer verschillende diagnosen mogelijk zijn, rijst de vraag hoe en waarover de patiënt zal worden geïnformeerd. Zeker wanneer de kans op bevestiging van de diagnosen verschilt, zal de arts zich soms eerst richten op de meest waarschijn­ lijke en in andere gevallen op de meest voor de hand liggende en minst ernstige. Bij die afweging speelt de vraag welke betekenis en gevolgen de diagnose heeft voor het leven van de patiënt. De arts kan bijvoorbeeld kiezen voor een defensieve houding waarbij alle mogelijkheden, inclusief de meest schokkende worden verteld aan de patiënt. Deze houding van defensieve geneeskunde kan echter onnodig grote bezorgdheid bij de patiënt teweegbrengen. Veel artsen kiezen daarom een meer prudentiële weg, waarbij zij een definitief oordeel opschorten en de patiënt geruststellen zolang er nog niets alarmerends is vastgesteld. Na­ der onderzoek moet uitmaken welke diagnose het meest in aanmerking komt. Bijvoorbeeld: iemand met opgezette lymfeklieren zal door een huisarts niet onmiddellijk worden verwezen voor nader onderzoek naar de ziekte van Hodgkin. Eerst zal met een meer voorkomende en minder ernstige luchtweginfectie rekening worden gehouden. Bij de keuze om wel of niet de aanwezigheid van een ernstige ziekte met de patiënt te bespreken speelt de morele afweging die beoogt het beste voor de patiënt te doen een belangrijke rol. Een specialist kan bij de mogelijkheid van verschillende diag­ nosen vaak een beroep doen op technologische onderzoeksmethoden, zoals MRI of laboratorium­ onderzoek, waarmee hij de waarschijnlijkheid van een ziekte beter kan bepalen. Ook dan geldt de eer­ dergenoemde morele afweging, maar bovendien speelt daarbij de vraag of het wel doelmatig is om die onderzoekingen te doen en daarmee de kosten te verhogen. Het goede voor de patiënt wordt dan mede afgewogen tegen de noodzaak om efficiënt te werken op basis van een rechtvaardige verdeling van middelen. Bij de laatste overweging wordt een balans gezocht tussen wat voor dit goede noodza­ kelijk is en wat technisch mogelijk is. Ad b. Een soortgelijke afweging geldt voor de gra­ daties in de ernst van de diagnose. De afweging betreft tevens de vraag of de arts gehouden is om de patiënt zo veel mogelijk hoop te blijven bieden.

252

Het wegnemen van die hoop kan de kans op ge­ nezing aanzienlijk verslechteren en dat is in strijd met het welzijn van de patiënt. Opnieuw leidt dit tot een prudentiële houding, waarbij de informa­ tie en de interpretatie daarvan een belangrijke rol spelen in de communicatie met de patiënt. Bij die prudentiële houding behoort tevens dat de arts zich realiseert dat in een aantal gevallen vroeg­ tijdige diagnose meer kans biedt op genezing. Dat geldt voor verschillende vormen van kanker, maar ook voor veelvoorkomende problemen aan de luchtwegen. Dan komt opnieuw een afweging tussen een optimaal en een maximaal diagnostisch beleid aan de orde. Ad c. Wanneer de diagnose onzeker is door een gebrek aan gegevens, rijst de vraag of de arts het bange vermoeden reeds moet vertellen. Bij een chronische ziekte, zoals multiple sclerose, maar ook bij immunologische ziekten zoals SLE, kan het enige tijd duren voordat voldoende gegevens verzameld zijn om met genoeg zekerheid een diagnose te stellen. Naast het behoud van hoop geldt tevens in de afweging de vraag of de patiënt bestand is tegen de onzekerheid en bereid is af te wachten. Wanneer de arts langdurig uitstelt mee te delen wat het diagnostisch vermoeden is, kan de patiënt het vertrouwen verliezen en juist daardoor wanhopig worden. In dat geval kan het goed zijn om de patiënt van het bange vermoeden op de hoogte te stellen in de hoop dat het allemaal nog wel zal meevallen. Opnieuw doet zich in die situa­ ties de vraag voor welke technologische middelen kunnen worden ingezet om meer zekerheid over de diagnose te krijgen. Wanneer moet bijvoorbeeld een MRI of CT-scan worden gemaakt? Ad d. Vooral chronische ziekten kennen vaak een grillig en onvoorspelbaar beloop. In de statistieken wordt dat beloop in de berekeningen verdiscon­ teerd. Wanneer het beloop bijvoorbeeld een gaus­ siaanse curve vertoont, geeft dat nog geen uitsluit­ sel over waar de individuele patiënt zich op de curve bevindt. Voor de arts is er de afweging welke mededeling hij moet doen. Kan worden ingeschat in welk segment de patiënt zich bevindt op grond van de algehele gezondheidstoestand of de diag­ nostische gegevens? Hoe zeker is die bepaling? Ad e. De moeilijkste gevallen doen zich voor wan­ neer de patiënt de diagnose afweert of te kennen

253

geeft die niet te willen horen. Dat kan te maken hebben met angst of depressie, die wellicht om behandeling vragen, maar patiënten kunnen ook redenen hebben die voor de arts invoelbaar en respectabel zijn. De afweging geldt de informatie die moet worden gegeven voor de bestwil van de patiënt versus de informatie die nodig is om behandeling mogelijk te maken. Het respect voor de autonomie komt hierbij in het geding tegen het belang van de patiënt zelf en de mogelijke schade die anderen zouden kunnen ondervinden. Zo kunnen vergeetachtigheid en verwaarlozing van hygiëne aanleiding geven tot de diagnose van vroege dementie. Wanneer de patiënt die diagnose niet wil horen, of niet kan bevatten, kunnen er voor de arts serieuze problemen ontstaan over de vraag welk beleid moreel gezien het beste is. Die problemen gelden soms ook wanneer er geen di­ agnose of een onschuldige diagnose wordt gesteld. De patiënt kan die afweren en stellen dat er toch iets meer aan de hand moet zijn. Dat kan leiden tot winkelgedrag bij collega-artsen of tot een eis van doorverwijzing bij een huisarts. Opnieuw is daarbij een morele afweging nodig: Wat moet er worden gedaan om de patiënt te kalmeren en in hoeverre moet de arts zich bij zijn bevindingen houden? In de hiervoor genoemde voorbeelden geldt bij de morele afwegingen dat de patiënt recht heeft op volledige informatie. De vraag is echter op welke wijze dat recht moet worden ingevuld en op zo­ danige wijze gestalte kan krijgen dat de patiënt er werkelijk mee is gebaat. Voor de beantwoording van deze vragen heeft de arts niet voldoende aan technologie en een goede kennis van alle diagnos­ tische mogelijkheden en onzekerheden. Hij moet een moreel relevante keuze maken die berust op kennis én op door ervaring verkregen wijsheid. Van daaruit moet hij de kennis en mogelijkheden kritisch bezien. Een frappant voorbeeld hiervan is de diagnostiek van het baarmoederhalsuitstrijkje. Met het uitstrijkje worden cellen geanalyseerd in het kankergevoelige overgangsgebied tussen cilinderepitheel en plaveiselepitheel. Het materi­ aal wordt in het laboratorium geprepareerd en ver­ volgens geclassificeerd in een vijftal categorieën: pap-i tot en met v. De onzekerheden betreffen nu de vaardigheden in het maken van een uitstrijkje, in de preparatie en in de beoordeling van het resul­ taat. In deze drie gevallen is variatie mogelijk die

Diagnostiek

de uitslag beïnvloedt. Voorts moet aan die uitslag een betekenis worden toegekend. In geval van pap-i (normaal) en pap-v (invasief carcinoom) is dat wellicht niet een groot probleem. Maar bij papii, iii en iv kan dat wel het geval zijn. Uiteraard is met name de betekenis van pap-iii vaak moeilijk te bepalen. Daarom is men overgegaan tot een verde­ ling van deze categorie in twee subcategorieën, a en b, waarbij men de dysplasie kenschetst als mogelijk gevaarlijk of ongevaarlijk. De keuze die daarbij gemaakt wordt, kan voor de (jonge) vrouw in kwestie ernstige gevolgen hebben voor de kin­ derwens, het toekomstperspectief en de relatie met een partner. De onzekerheden die zich bij het uitstrijkje voordoen, stapelen zich daarbij op tot een morele en existentiële dimensie.

11.2.2 D e

relatie tussen diagnose en

prognose / therapiestelling

De verschillende soorten onzekerheid die hiervoor staan beschreven, zijn tevens relevant in het kader van de relatie tussen diagnose en prognose/thera­ pie. De diagnose van een gezwel in de prostaat bij een oudere man hoeft nog niet te betekenen dat het gezwel kwaadaardig is. Wanneer in het labora­ torium voorts is vastgesteld dat het weggenomen weefsel ontaarde cellen bevat, rijst nog de vraag over de groei van het gezwel en over mogelijke uit­ zaaiingen. Ook dan valt nog niets zeker te zeggen over het effect van een therapie of de prognose van de ziekte. Wanneer het gezwel ingekapseld lijkt en bij operatieve verwijdering geen zichtbare tekenen van uitzaaiing zijn waargenomen, blijft de onze­ kerheid bestaan. Wanneer wel uitzaaiingen zijn waargenomen, valt evenmin met stelligheid iets te zeggen over de kans van slagen van de verschillen­ de mogelijke therapieën. Al die onzekerheden im­ pliceren telkens morele afwegingen in het gesprek met de patiënt en tevens in de vaststelling van het beleid: wel ingrijpen, niet ingrijpen, optimaal bestrijden, maximaal bestrijden. Bovendien leiden de verschillende mogelijke conclusies op basis van de diagnostische bevindingen tot verschillen in behandeling. De ene dokter zal meer geneigd zijn voor zijn patiënt elke mogelijke therapie aan te vragen, terwijl een andere dokter geneigd is eerst te kijken naar de levensomstandigheden van de patiënt en diens persoonlijke vooruitzichten. Der­ gelijke verschillen doen zich tussen de leden van één specialisme voor, maar voornamelijk tussen

Medische Ethiek

11

leden van verschillende specialismen. Die verschil­ len kunnen berusten op verschillen in kennis of interesse in nieuwe bevindingen, maar ook op ver­ schillen in training en persoonlijkheid. Het is de vraag of die verschillen kunnen worden vermeden, of dat zij inherent zijn aan het intermenselijke karakter van het klinisch diagnostisch handelen. In sommige gevallen kunnen zij echter aanleiding geven tot uiteenlopende behandelingsstrategieën, die morele vragen oproepen. Twee zaken vragen daarbij om onze aandacht: a het gebruik van tech­ nologische hulpmiddelen en b de structuur van de afweging bij de behandeling. A Het gebruik van technologische hulpmiddelen Een van de manieren om onzekerheid te vermin­ deren is zo veel mogelijk de factoren die een rol kunnen spelen te onderzoeken en te betrekken in de overweging. Daarmee vergroot de arts zijn ken­ nis en krijgt de patiënt wellicht meer vertrouwen, omdat alles in het werk is gezet. Bovendien staan er tegenwoordig veel middelen ter beschikking om lichaamsprocessen zichtbaar en evalueerbaar te maken. Naast de röntgenfoto en het biochemi­ sche onderzoek zijn er sinds de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw beeldvormende tech­ nieken ontwikkeld die uiterst nauwkeurig orga­ nische processen in kaart kunnen brengen zonder, voor zover bekend, schade aan het organisme toe te brengen. De (F)MRI, ultrasonische technieken (echo’s), de CT-scan en de PET-scan zijn daarvan voorbeelden. De vraag is nu in welke gevallen deze technieken een noodzakelijke bijdrage le­ veren aan de diagnostiek. De complexiteit van de techniek en de kostbaarheid van de apparatuur zorgen namelijk voor schaarste in de gebruiks­ mogelijkheden, terwijl de MRI en de PET-scan daarenboven een belasting voor de patiënt met zich meebrengen. Voor de beantwoording van de algemene vraag naar de gebruiksmogelijkheden is een aparte methodiek ontwikkeld, de zogenaamde Technology Assessment (TA), die in hoofdstuk 9 is besproken. De ethische problemen die daar aan de orde zijn gesteld, gelden in vergelijkbare mate ook hier, maar dan toegespitst op de vraag of een zin­ volle bijdrage wordt geleverd aan de diagnostiek in relatie tot prognose en therapie. Behalve de morele problemen die samenhangen met de TA, komt in het kader van de diagnostiek nog een ander probleem om de hoek kijken. Dat

254

probleem heeft te maken met de verandering die mogelijkerwijs plaatsheeft in de relatie tussen arts en patiënt. Voor de klinische diagnose en daaruit volgende therapiestelling vormen de laboratori­ umuitslagen en de beeldvormende technieken pa­ rameters van secundaire aard. Zij ondersteunen of weerleggen de vaststelling die de arts aan de hand van het verhaal van de patiënt en het lichamelijk onderzoek heeft gedaan. Door de imponerende indruk van de technologieën kan dat secundaire karakter teloorgaan en kunnen de bepalingen in de plaats komen van de primaire bevindingen. Daarmee gaan de uitslagen een eigen leven leiden ten opzichte van de behandeling en mogelijker­ wijs het ziekteproces of de behandeling beïnvloe­ den. De exacerbaties van de ziekte multiple sclero­ se kunnen bijvoorbeeld zichtbaar worden gemaakt door het gebruik van een MRI. De sensitiviteit en specificiteit van deze technologie maakt het echter mogelijk dat een exacerbatie wel door de patiënt wordt waargenomen, maar niet zichtbaar is op de MRI. Omgekeerd kan de MRI een exacerbatie aanwijzen, terwijl de patiënt daarvan niets voelt. Voor de behandeling is het derhalve belangrijk dat de mogelijkheid van foutpositieve en foutnega­ tieve uitslagen ook in de diagnostiek wordt mee­ genomen, wanneer bijvoorbeeld de ernst van de ‘relapse’ en ‘remitting’ moet worden bepaald. Voorts kan er bij de patiënt een gevoel ontstaan dat een arts slechts zorgvuldig heeft gewerkt wanneer hij gebruik heeft gemaakt van hoogwaardig tech­ nologische middelen. Pas dan is de patiënt geheel gerustgesteld. De morele afweging die de arts in dat geval moet maken betreft de geruststelling van de patiënt versus het efficiënt gebruik van technologie.

Casus Knieblessure Een 11-jarig meisje blesseert zich tijdens een hockeywedstrijd aan haar knie. Het kunstgras zorgt voor behoorlijke schaafwonden en de knie wordt dik van het vocht. De huisarts adviseert de knie enige tijd rust te geven en zo min mogelijk te belasten. Het vocht blijft echter aanwezig en de knie blijft bij het bewegen ‘op slot zitten’. De ouders zijn bijzonder ongerust en vragen zich af of er niet meer naar de knie moet worden gekeken. Ook professionele voetballers en andere sporters krijgen immers een uitgebreide diagnostische procedure. De arts staat nu voor een

255

afweging. Moet hij de ouders hun zin geven en bijvoorbeeld een foto laten maken? Hun ongerustheid kan gemakkelijk omslaan in argwaan en boosheid, waarmee het kind niet is gediend. Of moet hij zeggen dat er geen aanleiding is voor dergelijk onderzoek en dat hij geen overbodige diagnostiek mag voorschrijven?

B De structuur van de afweging bij de behandeling De verschillen in diagnostiek en de verschillen in behandeling gaan niet alleen de arts en de patiënt aan. Bij TA en bij de vraag naar efficiënt handelen zijn ook de kosten van de zorg van belang (zie hoofdstuk 6). De zorgverzekeraars en de overheid hebben belang bij die efficiëntie en bij een zorg­ vuldig gebruik van middelen. Moreel gesproken ligt dat belang vooral in een rechtvaardige verde­ ling van de kosten van de zorg. Uitgaande van een beperkt budget en van schaarse middelen in de zorg is een goede afstemming van diagnostiek en therapie een doel dat nagestreefd moet worden. In Nederland heeft dat streven geleid tot twee struc­ turen waarmee behandelingen kunnen worden gestroomlijnd: de besliskunde en de protocolle­ ring van behandelingen. Bij protocollering gaat het om een overzichtelijke ordening van de voorhanden zijnde kennis over een ziektebeeld (zie hoofdstuk 8). Symptoma­ tologie, etiologie en pathogenese worden erin bijeengebracht. Tijdens consensusbijeenkomsten wordt voorts besproken hoe in het algemeen de behandeling kan worden afgestemd op de ver­ schillende bevindingen. Op deze bijeenkomsten kunnen ook vertegenwoordigers van patiënten­ groeperingen worden uitgenodigd. Protocollering betekent niet dat de diagnostiek van de indivi­ duele arts dwingend aan banden wordt gelegd. Deze indruk is wel ontstaan door het gebruik van het woord algoritme. In Nederland wordt die dwingende benadering vrij algemeen afgewezen. In individuele gevallen kan de arts namelijk altijd van een protocol afwijken wanneer hij daarvoor goede argumenten heeft. Protocollen vormen dan hoogstens de consensus over het beleid in het algemeen. Bijvoorbeeld voor de behandeling van diabetes mellitus, cara en geslachtsziekten zoals de Chlamydia-infectie. Niettemin moet ook worden vastgesteld dat in een aantal gevallen de

Diagnostiek

protocollering heeft geleid tot een beperking van de behandelingsmogelijkheden. De vergoeding van bepaalde geneesmiddelen en het gebruik van bepaalde diagnostische middelen vinden niet plaats wanneer niet aan de eisen van het protocol is voldaan. Protocollering levert daarmee ethische vragen op met betrekking tot het doel van de behandeling in het kader van de diagnostiek: in hoeverre moet de arts de consensus laten prevale­ ren boven het individuele belang van zijn patiënt? Voorbeelden van deze problematiek zijn te vinden in het voorschrijven van bepaalde middelen tegen cara en migraine. De besliskunde is een tweede strategie om orde te brengen in de verscheidenheid van mogelijkhe­ den. Bij besliskunde gaat het er expliciet om dat de epidemiologisch vastgelegde ervaring voor de behandeling ten nutte wordt gemaakt, gegeven bepaalde diagnostische bevindingen. De beslis­ kundige benadering is afkomstig uit de economie en gericht op een duidelijk evalueerbaar strate­ gisch handelen in een situatie van onzekerheid. Daartoe is het nodig dat: 1. er voldoende epidemiologische gegevens be­ staan; 2. de criteria duidelijk zijn die voor bepaalde groepen patiënten met een bepaalde aandoe­ ning gelden; 3. de individuele situatie van de patiënt duidelijk omschreven kan worden; 4. de evaluatie van de behandeling ook patiënt­ factoren bevat. Wordt aan deze vier eisen voldaan, dan is het wel­ licht mogelijk een beslisboom op te stellen, waarin elke keuze die de behandelaar moet maken, voor­ zien wordt van een kans met betrekking tot het slagen van de alternatieven. Gewoonlijk vertakt de beslisboom zich steeds fijner, waarbij de ver­ schillende mogelijkheden een steeds concretere klinische situatie aanduiden. De besliskunde geeft op die manier een zekere structuur aan de onze­ kerheid met betrekking tot handelingsalterna­ tieven. Voor bepaalde operaties, zoals de electieve galblaasoperatie en de mastectomie, en voor vas­ culaire insufficiëntie zijn op die manier effectieve beslisbomen opgesteld. Ten aanzien van de besliskunde geldt hetzelfde morele bezwaar als bij de protocollering: de reduc­ tie van de onzekerheid en de verschillen in behan­

Medische Ethiek

11

deling kunnen leiden tot veronachtzaming van de noden van de individuele patiënt. De arts mag in het protocol of de beslisboom geen vrijbrief zien om op bureaucratische wijze de relatie tussen therapie en diagnostiek volgens een vastgelegd patroon te volgen. Hij moet kritisch blijven ten opzichte van het individuele geval en de behoef­ ten van de concrete patiënt. Anderzijds ligt in de beslisboom de verleidelijke mogelijkheid om de toedeling van middelen zo rechtvaardig en effici­ ënt mogelijk te doen zijn. Tevens ontstaat de mo­ gelijkheid om de uitkomsten van de behandeling stapsgewijs te evalueren en daarmee eventuele verbeteringen van de praktijk tijdig te onderken­ nen. Een balans tussen onzekerheid en morele overwegingen is hier opnieuw noodzakelijk.

11.3 Ethische problemen samen­ hangend met vroegdiagnostiek De relatie tussen diagnose en therapie of behan­ deling komt op expliciete wijze tot uitdrukking in de vroegdiagnostiek. Vroegdiagnostiek vindt plaats in programma’s gericht op secundaire pre­ ventie, waarbij getracht wordt door middel van be­ volkingsonderzoek (screening) ziektekenmerken in een vroege fase van de ziekte op te sporen (zie hoofdstuk 13). In Nederland zijn er bijvoorbeeld programma’s voor baarmoederhals- en borstkan­ ker opgezet (zie voorgaande discussie over de pap-criteria). Behalve in screeningprogramma’s vindt vroegdiagnostiek ook plaats bij de huisarts op basis van symptomen en door zelfonderzoek van mensen. In veel spreekkamers van huisartsen hangen tegenwoordig allerlei folders die mensen opmerkzaam maken op de eerste symptomen van ziekten zoals diabetes mellitus, dementie, proble­ men met de luchtwegen, eetproblemen en proble­ men met de urinewegen. Ten slotte wordt vroeg­ diagnostiek in toenemende mate mogelijk door genetisch onderzoek, met en zonder genetische counseling. Een speciale vorm van vroegdiagnos­ tiek vindt plaats in de prenatale situatie, waaraan later aandacht wordt geschonken. De morele basis van de vroegdiagnostiek ligt in het principe van weldoen. De diagnostiek dient de patiënt, wanneer het in een vroege fase beter mogelijk is om een ziekte een halt toe te roepen of te doen verdwijnen. Van diabetes mellitus is bij­

256

voorbeeld door onderzoek aangetoond dat vroege opsporing ernstige complicaties zoals hart- en vaatziekten of visusproblemen kan uitstellen of voorkomen. Maar ook hier geldt dat het goede zijn tegendeel kan oproepen en wel in de gedaante van medicalisering. Om tot een vroege vaststelling van symptomen te kunnen komen in zelfonderzoek, moet iemand bereid zijn zichzelf op een medische wijze te beschouwen. Dorstproblemen en over­ matig zweten moeten in de gaten worden gehou­ den, want zij kunnen de voorboden zijn van een suikerprobleem. Goede voeding, veel bewegen en andere aanbevelingen moet de persoon zich eigen maken om de gezondheid te bewaken en in stand te houden. Het leven kan op die manier zozeer beheerst raken door de zorg voor mogelijk zich aandienende medische problemen dat een gezond­ heidsdwang ontstaat die het tegendeel vormt van het weldoen dat met de vroegdiagnostiek wordt nagestreefd. Zie hiervoor ook hoofdstuk 5. Het weldoen dat kan worden bewerkstelligd, geldt in de eerste plaats de individuele patiënt. Dat impliceert dat aan vroegdiagnostiek de eis kan worden gesteld dat er een adequate behandeling kan worden ingesteld. In Nederland geldt daarbij tevens dat die behandeling op korte termijn be­ schikbaar moet zijn. Alleen dan heeft de patiënt werkelijk baat bij de vroegdiagnostiek. Behalve de individuele persoon heeft ook de samenleving baat bij vroege opsporing en behandeling, omdat daarmee in een aantal gevallen hoge kosten in de zorg kunnen worden voorkomen. Wanneer behan­ deling na vroegdiagnostiek niet mogelijk is, gaat het principe van weldoen niet op en kan er sprake zijn van een ethisch onaanvaardbare situatie die ongewenste schade toebrengt.

11.4 Vroegdiagnostiek en genetica Het vrije wilsbesluit krijgt bij de vroegdiagnos­ tiek van een niet-behandelbare ziekte dus een bijzonder zwaar gewicht. Die eigen wilsvrijheid impliceert ook dat iemand het recht heeft de infor­ matie te weigeren, of niet wil weten. Dat recht-opniet-weten is gedurende de laatste decennia van de twintigste eeuw een merkwaardig moreel gegeven geworden in de ethiek van genetische vroegdiag­ nostiek. Gewoonlijk wordt vrijheid van keuze verbonden met verantwoordelijkheid om alle mogelijke informatie in te winnen, voorafgaand

257

aan het maken van keuzen. Die keuzen kunnen na­ melijk alleen op basis van verkregen betrouwbare informatie op een verstandige of rationele manier worden gemaakt. Bij het recht op niet-weten wordt echter een vrijheid gedefinieerd op basis van het recht om van bepaalde informatie verschoond te blijven. Informatie die mogelijk wel van betekenis is voor de eigen toekomstplannen en leefwijze van de persoon. Het recht om niet te weten kan dus zelfs tot gevolg hebben dat iemand verstandige beslissingen over haar of zijn toekomst niet meer kan nemen. Het afzien van informatie heeft alles te maken met de vrijheid om een levensplan te volgen dat niet uitsluitend wordt bepaald door medische informatie over de toekomst. Als zodanig maakt het recht op niet-weten de medische informatie moreel ondergeschikt aan de persoonlijke en maat­ schappelijke ontwikkeling die iemand in vrijheid probeert te volgen. Die vrijheid geldt uiteraard niet in absolute zin. Ze wordt enerzijds beperkt door de (on)behandelbaarheid van de toekomstige ziekte en anderzijds door het gevaar dat anderen kwaad wordt aangedaan of schade wordt berokkend. Dat kwaad kan op verschillende manieren worden op­ gevat. Bijvoorbeeld in de zin van een direct gevaar voor de gezondheid van anderen, zoals bij besmet­ telijke ziekten. Bij cholera, difterie en tuberculose heeft het recht om niet te weten nauwelijks belang: de ziekten zijn vrijwel geheel behandelbaar en leveren een direct gevaar voor de omgeving op. Vroegdiagnostiek leidt dan direct tot quarantaine en confrontatie met het ziektebeeld. De plicht om te behandelen staat hierbij voorop. Bij erfelijke aandoeningen ligt de zaak anders. Daar is geen sprake van een direct kwaad in de zin van besmetting. Wel kan er sprake zijn van schade, bijvoorbeeld in de sfeer van de arbeid, of op het gebied van verzekeringen. Dan geldt evenwel de bescherming van de persoonlijke levenssfeer en kan het recht om niet te weten worden gebaseerd op het respect voor de individuele autonomie of keuzevrijheid. De ethische afweging betreft dan een kwestie van proportionaliteit: weegt de schade die anderen kunnen oplopen voldoende zwaar om een persoon te dwingen zich op de hoogte te stellen van zijn genetische status? Of hebben de bescher­ ming van de persoonlijke levenssfeer en het recht op vrije keuze meer gewicht? In dat laatste geval is een schending van het recht om niet te weten bij genetische counseling op te vatten als strijdig met de grondwaarde van persoonlijke ontplooiing.

Diagnostiek

Farmacogenetica Een van de veelbelovende nieuwe ontwikkelingen op het grensvlak van genetica en diagnostiek betreft de farmacogenetica: geneesmiddelen worden zo gemaakt dat zij passen op het genetisch profiel van de patiënt. Doelmatiger werking van de geneesmiddelen en het verminderen of zelfs uitsluiten van schadelijke bijwerkingen zou dan mogelijk moeten worden. Neem bijvoorbeeld het middel Abacavir, een hiv/aidsgeneesmiddel dat ernstige bijwerkingen en zelfs de dood kan veroorzaken bij een klein aantal patiënten. Of Herceptine, een geneesmiddel dat wordt gebruikt bij borstkanker. Vooral bij patiënten die hoge niveaus van het proteïne her-2 hebben (ongeveer 30 procent van de populatie) heeft het middel een positieve werking die zelfs een 65 procent langere kankervrije periode kan betekenen. Zoals bij elke veelbelovende ontwikkeling, roept ook de farmacogenetica speciale ethische vragen op. Wat gebeurt er met de diagnostische tests? Wie krijgt daarover de beschikking en wat betekent de privacy dan nog? Hoe specifiek zal de diagnostische test zijn, of zal er ook een langetermijnprognose worden gemaakt? Zullen farmacogenetische producten voor iedereen beschikbaar kunnen zijn? Of slechts voor een select aantal mensen? Welke invloed zal ervan uitgaan op de zogenoemde weesgeneesmiddelen? Op welke leeftijd zal bij mensen een farmacogenetisch profiel worden opgemaakt? En welke sociale gevolgen zal men daarvan kunnen ondervinden? Deze en andere vragen zullen eerst moeten worden opgelost. De komende jaren zullen allerlei commissies en instellingen met voorstellen voor richtlijnen komen (zie bijvoorbeeld www.nuffield.org).

Tegenover het besluit om niet te weten staat uiter­ aard het recht om wel informatie te krijgen over mogelijke erfelijke aandoeningen. Dat recht op informatie heeft tot gevolg dat verwacht mag wor­ den dat de geïnformeerde persoon zorgvuldig zal omgaan met de informatie. Die zorgvuldigheid in morele, maar ook in psychologische en sociale zin wordt gewaarborgd in de procedure van genetische counseling, de genetische advisering. Die procedure is gebaseerd op de verlichtingstraditie en stelt daar­

Medische Ethiek

11

mee het respect voor de individuele keuze centraal. In werkelijkheid gaat het echter vaak om een keuze waarbij ook anderen nauw zijn betrokken. Fami­ lieleden die voor het opstellen van een stamboom betrokken worden, partners en eventuele kinderen. Ten opzichte van deze naasten heeft degene die om het advies vraagt ook een zekere verantwoordelijk­ heid. Zal de uitslag worden medegedeeld, of niet? Welke consequenties zal de eventuele uitslag voor de naasten kunnen hebben? Dergelijke vragen kun­ nen tot moeilijke problemen aanleiding geven, waarbij het sociale welzijn op het spel staat. Voorts doet zich de vraag voor of derden ook recht hebben op de informatie. Kan iemand worden ver­ plicht om zijn genetische status te overleggen aan een verzekeringsmaatschappij, of aan zijn werkge­ ver? In Nederland wordt bij sommige soorten van verzekering tegenwoordig gevraagd naar de be­ kendheid met bepaalde erfelijke aandoeningen. De overheid heeft in dat verband erkend dat mensen bij wie bijvoorbeeld de ziekte van Huntington in de familie voorkomt, uitgesloten mogen worden van zo’n verzekering. Het recht om te weten kan daar­ mee directe consequenties hebben voor iemands sociale welzijn of dat van zijn nageslacht. Bij de morele afweging van die consequenties is opnieuw de mogelijke behandelbaarheid van de ziekte van belang. Wanneer een behandeling beschikbaar is, wegen de consequenties niet zwaarder dan wanneer iemand de symptomen van een ziekte heeft. Wan­ neer er geen behandeling is, zoals bij de ziekte van Huntington, wegen de consequenties veel zwaar­ der. Dan treedt met die consequenties een vorm van sociale uitsluiting op, of van stigmatisering. Ten slotte is het effect van de vroegdiagnostiek op het nageslacht van belang. Wanneer men drager is van een ziekte en wil voorkomen dat de ziekte wordt overgedragen op het nageslacht, zijn er verschillende mogelijkheden, zoals adoptie, kunstmatige inseminatie en eiceldonatie. Prena­ tale diagnostiek is tevens een mogelijkheid die kan worden overwogen.

Screening op taaislijmziekte Door de ontwikkeling in het genetische onderzoek is het thans mogelijk om met vrij grote nauwkeurigheid in preconceptionele screening vast te stellen of toekomstige ouders al dan

258

niet drager zijn van een recessief CF-gen. De taaislijmziekte (cystic fibrosis; CF) is tegenwoordig vrij goed te behandelen wanneer daarmee tijdig wordt begonnen. De gemiddelde leeftijd van mensen die aan CF lijden is de laatste jaren sterk verbeterd en naar verwachting zullen baby’s die nu worden geboren langer dan dertig jaar een normaal bestaan kunnen leiden. Screening kan in eerste instantie plaatsvinden bij een van de toekomstige ouders: pas wanneer die drager blijkt te zijn, hoeft de andere te worden gescreend. Aan de screening behoeven geen gevolgen te worden verbonden: men verkrijgt in principe slechts informatie over het mogelijk risico om een kind met de aandoening te krijgen. Wanneer beide ouders drager zijn van hetzelfde gen is dit 25 procent. Leveren de nauwkeurige mogelijkheden voor het testen op CF-dragerschap nu voldoende argumentatie op voor routineonderzoek bij mensen die overwegen om nageslacht te verwekken?

11.5 Prenatale diagnostiek Sinds de jaren zestig van de vorige eeuw is het mogelijk geworden om al voor de geboorte te be­ oordelen of een kind bepaalde afwijkingen heeft. Tezamen met de mogelijkheden van anticonceptie werd daarmee een ethische problematiek in het le­ ven geroepen die tot dan toe vrijwel onbekend was. Aanvankelijk bleven de mogelijkheden beperkt tot de zogenoemde vruchtwaterpunctie (amniocentese). Met behulp van deze techniek kon onderzoek wor­ den gedaan naar bepaalde chromosomale afwijkin­ gen. De onbekende risico’s op korte en lange termijn noopten tot een voorzichtig beleid, waarbij alleen vrouwen uit risicogroepen werden toegelaten. Later, toen de techniek veiliger bleek dan aanvankelijk verwacht, werd het indicatiegebied uitgebreid en werden de mogelijkheden van de test verruimd. Na de vruchtwaterpunctie kwamen ook andere mo­ gelijkheden ter beschikking, zoals echoscopie, de vlokkentest (chorionbiopsie) en verschillende testen van eiwitten en cellen uit het maternale bloed en de navelstreng. Bij de laatstgenoemde diagnostische mogelijkheden is het risico van een complicatie kleiner, terwijl zij bovendien veel eerder in de zwan­ gerschap kunnen worden uitgevoerd. Evenals de vruchtwaterpunctie zijn deze diagnostische tests gericht op chromosomale afwijkingen.

259

Prenatale diagnostiek vindt niet plaats in een therapeutisch kader, waarmee het belang van de foetus is gediend. Doel van de diagnostiek is (nog) niet om een intra-uteriene behandeling te kunnen laten plaatsvinden. De vroegdiagnostiek is gericht op het vaststellen van afwijkingen, waarbij de in­ terventie die kan worden ondernomen een abortus provocatus is op medische gronden. Dat gegeven heeft de prenatale diagnostiek van meet af aan geconfronteerd met een diepgaande ethische en filosofische problematiek over de beschermwaar­ digheid van het ongeboren leven, de acceptatie van handicaps en gebreken bij het nageslacht en ten slotte de vraag of en wanneer een foetus kan worden beschouwd als een menselijke persoon (zie hoofdstuk 3 en 9). Bovendien doet de vraag zich voor welke afwijkingen wel en welke niet met het menselijk leven verenigbaar zijn. Wanneer de afwijkingen met het menselijk leven verenigbaar zijn, mag dat leven dan in een prenataal stadium worden afgebroken en wie beslist daarover? Deze vragen kunnen tot nu toe niet op een algemene wijze worden beantwoord. Zij hebben betrekking op de diepste levensvragen. Volgens de levensbe­ schouwelijke traditie van medische ethiek mag een mens over die vragen niet beschikken en betreft het hier geen recht van keuze, maar een aanvaar­ ding van de (geschapen) werkelijkheid waaraan de mens zin moet verlenen. Volgens de verlich­ tingstraditie dient de nadruk geheel te liggen op de verantwoordelijkheid van de ouders. De foetus wordt daarbij beschouwd als een deel van het lichaam van de vrouw. Aan die vrouw komt dan de beslissing toe of zij wel of niet het kind wil laten groeien en wil grootbrengen. De discussie over deze morele grondvragen heeft er in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw toe geleid dat in veel landen de abortus pro­ vocatus op medische indicatie is toegestaan. De beslissing daarover is toebedeeld aan de vrouw die in vrijheid mag beslissen. Die vrijheid kent ook de hulpverlener bij de beslissing tot het assisteren bij een abortus provocatus. Ook aan instellingen, zo­ als ziekenhuizen, is die vrijheid toegekend. Abor­ tus provocatus kan in Nederland ook plaatsvinden in speciaal daarvoor ingerichte klinieken. In feite brengen die verschillende vrijheden een verlegen­ heid tot uitdrukking: een morele verlegenheid met de vraag of geboorte en voortplanting wel on­ der menselijk beheer kunnen worden genomen. In moreel opzicht heeft men de beslissing daarover in

Diagnostiek

veel Europese landen gelegd bij de vrouw die het kind bij zich draagt. De verlegenheid over de grondvragen heeft zich niettemin voortgezet in de discussie over de ernst van de afwijkingen in relatie met de medische in­ dicatie tot afbreking van de zwangerschap. Valt het syndroom van Down daaronder of juist niet meer? En het syndroom van Edwards, of een hazenlip? Het antwoord op deze vragen is mede afhankelijk van de vraag of aan de indicatie medisch-biologi­ sche criteria moeten worden gesteld – zoals onver­ enigbaarheid met menselijk leven, bijvoorbeeld in het geval van anencefalen – of dat ook sociaalmedische criteria worden meegewogen, zoals de mate van zelfstandigheid in de verzorging en het vermogen tot communicatie. Een volgende vraag is welk moreel gewicht aan de wens van de ouders moet worden gegeven. Op deze vragen zijn nog geen algemeen aanvaarde antwoorden geformu­ leerd. De openheid die daarmee is ontstaan, kan leiden tot een onbeperkte verruiming van het indicatiegebied. Te verwachten gedragsproble­ men, verstandelijke handicaps en uiteindelijk ook het geslacht van het kind kunnen dan als indicatie voor een abortus provocatus gaan gelden. Een duidelijke grens kan feitelijk moeilijk worden getrokken, omdat de abortus op sociale indicatie eveneens in de samenleving is geaccepteerd. De problemen rond de medische en sociale indica­ tiestelling roepen de vraag op of hierin wel het ant­ woord gevonden kan worden op de problemen die de prenatale diagnostiek oproept. De ervaring van de laatste decennia van de twintigste eeuw leert dat veel vrouwen en echtparen aan de uitslag van het diagnostische onderzoek niet onmiddellijk de con­ sequentie van een abortus verbinden. De verschafte informatie neemt de onzekerheid weg die bestond ten aanzien van de gezondheid van de foetus en kan behulpzaam zijn voor een tijdige voorbereiding, in emotionele en praktische zin, van de opvoeding van het kind. Aan de informatie wordt dan geen enkel therapeutisch beleid verbonden; ze dient slechts als tijdige waarschuwing, zodat de ouders zich kunnen instellen op de opvoedende taak.

11.6 Pre-implantatiediagnostiek In 1989 is in London een nieuwe vorm van pre­ natale diagnostiek ontwikkeld, de zogenoemde

Medische Ethiek

11

pre-implantatiediagnostiek (PGD). Deze vorm van diagnostiek vindt niet plaats tijdens de zwanger­ schap maar gaat daaraan vooraf. De diagnostiek is mogelijk door het gebruik van methode van in-vitrofertilisatie (ivf), maar is geen vruchtbaar­ heidsbehandeling. Afhankelijk van de indicatie voor de pre-implantatiediagnostiek worden bij de vrouw vier tot acht eicellen weggezogen. Deze eicel­ len worden in het laboratorium bevrucht met een zaadcel. Meestal wordt daarvoor de ICSI-methode gebruikt (intracytoplasmatische sperma-injectie). Na ongeveer drie dagen hebben de bevruchte eicel­ len zich ontwikkeld tot een achtcellig embryo. In dat stadium kan het embryo zich nog niet inneste­ len, vandaar de term ‘pre-implantatie’. Van de acht cellen worden er één of twee gepuncteerd en die cellen worden onderzocht om uit te maken of het embryo geschikt is om in de baarmoeder te worden geplaatst. De slaagkans op een doorgaande zwan­ gerschap is bij PGD 15-20 procent. Dat is iets lager dan bij een gewone ivf-behandeling (20-25 procent). PGD is nog altijd een experimentele behandeling en alleen beschikbaar voor mensen met een ernstig risico op een bepaalde aandoening. Weliswaar zijn er wereldwijd al meer dan duizend kinderen geboren die na PGD tot stand zijn gekomen, maar het is nog niet bekend of de behandeling op lange termijn ongewenste effecten heeft. In Nederland wordt PGD sinds 1995 uitgevoerd in Maastricht. Het is wel mogelijk om de ivf-procedure en de biopsie te laten uitvoeren in Utrecht of Groningen, maar de diagnostiek vindt dan plaats in Maas­ tricht. De zorgverzekering vergoedt in Nederland drie behandeling met PGD. De indicatiestelling voor PGD is in eerste instan­ tie begonnen met ernstige, geslachtsgebonden aandoeningen. Hiertoe behoren de ziekten spier­ dystrofie van Duchenne en hemofilie A of B. Later is het ook mogelijk geworden om diagnostiek te doen naar cystic fibrosis, het fragiele X-syndroom en spinale spieratrofieën, zoals de ziekte van Werdnig-Hoffman, erfelijke ataxie, de ziekte van Huntington, de ziekte van Steinert en andere zeld­ zame erfelijke aandoeningen. In 2008 is een uit­ voerig politiek en maatschappelijk debat gevoerd over de PGD bij erfelijke vormen van kanker (zie hoofdstuk 3, met name paragraaf 3.4.5). Uiteinde­ lijk is besloten om aan paren waarvan één lid dra­ ger is van een erfelijke mutatie die een hoog risico geeft op eierstok- of borstkanker ook de behande­ ling met PGD ter beschikking te stellen.

260

Naast de indicatie van een ernstige erfelijke aan­ doening bestaan er nog twee mogelijke toepas­ singen van PGD. De eerste betreft de mogelijkheid om een embryo te selecteren op het hla-systeem (human leukocyte antigen). De selectie maakt het dan mogelijk dat het toekomstige kind stamcel­ len kan leveren voor een reeds bestaande broer of zus met een erfelijke aandoening waarvoor een stamcelbehandeling levensreddend kan zijn. Een voorbeeld van zo’n aandoening zijn de stofwis­ selingsziekte bèta-thalassemie en leukemie. In de Engelse literatuur wordt dan wel gesproken van een ‘saviourbaby’. Een tweede mogelijke toepas­ sing is selectie op bepaalde eigenschappen, zoals het geslacht van het toekomstige kind, die door het ouderpaar worden gewenst. Deze vorm van selectie wordt in de Engelse literatuur ‘designer­ baby’ genoemd. De behandeling met PGD kent veel ethische aspec­ ten. Sommigen beschouwen de behandeling als een verdergaande vorm van prenatale diagnostiek die niet hoeft te leiden tot risicovolle procedures tijdens de zwangerschap en ook niet tot zwanger­ schapsafbreking. Anderen menen dat PGD een stap te ver gaat in het menselijk beheer en ingrij­ pen in de voortplanting, waarbij de rechten van het embryo en de heiligheid van het menselijke leven op het spel worden gezet. Het respect voor en de waardigheid van mensen met een lichame­ lijke of verstandelijke handicap komt daarmee tevens in het nauw. De voorstanders van PGD bij het voorkomen van een ernstige erfelijke aan­ doening plaatsen zich meestal in de verlichtings­ traditie van de medische ethiek. Zij pleiten voor de keuzevrijheid van de vrouw, waarbij aan het embryo een relatieve beschermwaardigheid wordt toegeschreven. Omdat het embryo zich nog niet heeft kunnen innestelen, is die beschermwaardig­ heid betrekkelijk laag. Tegenstanders van PGD bij ernstige erfelijke aandoeningen bevinden zich meestal in de levensbeschouwelijke traditie. De waardigheid van en het respect voor het embryo als menselijke persoon in wording wegen zwaar­ der dan de wens van het ouderpaar. Als het gaat om de selectie van embryo’s op het hlasysteem en van bepaalde eigenschappen, is er naast weerstand vanuit de levensbeschouwelijke traditie ook weerstand vanuit de verlichtingstraditie te bespeuren tegen dat gebruik van PGD. Die weer­ stand berust op het instrumentele gebruik van het toekomstige kind als de voornaamste reden van

261

zijn bestaan. Ieder mens is een doel op zichzelf en instrumenteel gebruik is daarmee moreel nooit te verdedigen. Dat argument geldt ook voor de selectie op bepaalde eigenschappen, maar daaraan worden dan ook overwegingen van discriminatie toegevoegd. Ten slotte wordt betoogd dat het toekomstige kind bij selectie van eigenschappen onrecht wordt aangedaan, omdat er een uitgangs­ punt is gekozen waarbinnen het later zal moeten kunnen functioneren. Daarmee wordt bij de selec­ tie het kind al een bepaalde vrijheid onthouden. Volgens de hippocratische traditie is PGD in alle gevallen een risicovolle ingreep met een lage kans van slagen. Dat betekent dat de ouders goed moeten weten wat zij gaan doen en dat er een reële kans bestaat dat hun wens niet kan worden vervuld. Voorts is er ook het belang van het toe­ komstige kind dat niet belast mag worden met de bijzondere ontstaansgeschiedenis. Zorgvuldige counseling en begeleiding van het hele proces zijn in die traditie dan ook doorslaggevend in de bepa­ ling van de ethische aanvaardbaarheid.

11.7 Besluit Diagnostiek veronderstelt een eenduidig en helder begrip van wat een ziekte is. Dat begrip is echter vaak complex, waardoor de diagnostiek problema­ tisch wordt. Groepsonderzoek naar ziekten en hun

Diagnostiek

behandeling zorgt voor statistische kennis die een deel van de complexiteit kan wegnemen. Daarvoor in de plaats komt een statistische waarschijnlijk­ heid voor het beloop en het succes van een behan­ deling in een individueel geval. Vroegdiagnostiek heeft in eerste instantie een the­ rapeutisch doel, namelijk het voorkómen van de onherstelbare gevolgen die kunnen optreden wan­ neer de ziekte of aandoening ver is voortgeschre­ den. Daarnaast is het met behulp van genetisch onderzoek en door prenataal onderzoek in toene­ mende mate mogelijk presymptomatisch vast te stellen of een aandoening zich later in het leven zal openbaren. Aan de vroegdiagnostiek kleven in vrijwel alle gevallen onzekerheden met betrekking tot de uitvoering en het voorspellend karakter. Die onzekerheden roepen morele vragen op met betrekking tot de uitvoering van de diagnostiek op individueel niveau en op populatieniveau, wan­ neer het screening betreft. Ten slotte kleven aan de vroegdiagnostiek algemene morele problemen die te maken hebben met medicalisering van het persoonlijke leven en met het voorkomen van bepaalde levensvormen, bijvoorbeeld van gehan­ dicapten. De levensbeschouwelijke en filosofische problemen die met dit laatste te maken hebben, zullen in de eenentwintigste eeuw om bijzondere aandacht vragen. Vooralsnog worden zij aan de individuele keuze van de patiënt en de behande­ laar overgelaten.

Ter verdere lezing D. Nelkin, L. Tancredi: Dangerous diagnostics. The social power of biological information. The University of Chicago Press, Chicago/London, 1994. J.L. Peset, D. Gracia (eds.): The ethics of diagnosis. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht, 1992. R.H.M.V. Hoedemaekers: Normative Determinants of Genetic Screening and Testing. Eburon, Delft, 1998. H.C. Mulder: Het medisch kunnen. Technieken, kenze en zeggenschap in de moderne geneeskunde. Van Gorcum, Assen, 1996.

F. Shenfield: Contemporary ethical dilemmas in assisted reproduction. Taylor&Francis, London, 2006. H.R. Wulff: Principes van klinisch denken en handelen. Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht, tachtig van de vorige eeuw. H.R. Wulff, S.A. Pedersen, R. Rosenberg: Filosofie van de geneeskunde. Een verkenning. Meulenhoff, Amsterdam, 1988.

Behandeling

12 Diagnostiek wordt meestal gevolgd door behandeling. Patiënten verwachten van de geneeskunde dat hun klachten en symptomen behandeld worden. Het ideale doel van medisch ingrijpen is curatie van ziekte en herstel van gezondheid. In veel gevallen wordt dit doel echter niet bereikt. In sommige gevallen wordt een intensieve behandeling ingesteld die uiteindelijk meer kwaad dan goed blijkt te doen. De laatste jaren is er in de ethiek dan ook veel discussie over de grenzen van het behandelen. Is het bij een aantal patiënten niet beter van een mogelijke behandeling af te zien of een ingezette behandeling te staken? Soms lijkt het voor patiënten inderdaad beter dat niet alles op alles gezet wordt om hun leven te redden of te verlengen. Tegelijkertijd is er een enorme discussie over de vraag of de arts de patiënt niet moet bijstaan in zijn sterven door de dood een handje te helpen. Daarmee krijgt het begrip ’behandeling’ een andere dimensie. Leerdoelen 1. U kunt verschillen noemen tussen zorg, handelen en behandelen. 2. U kunt uitleggen waarom niet-behandelen problematischer is dan behandelen. 3. Wanneer gezegd wordt dat een behandeling ‘zinloos’ is, kunt u onderscheid maken tussen drie argumenten die daarmee bedoeld kunnen zijn. 4. Aan de hand van de problematiek van dialyseren, reanimeren en kunstmatig voeden kunt u uiteenzetten welke morele afwegingen aan de orde zijn bij het niet-instellen of staken van een behandeling. 5. U kunt toelichten wat de kenmerken zijn van palliatieve zorg en welke ethische problemen zich bij deze zorg voordoen. 6. U kunt de begrippen ‘euthanasie’ en ‘levensbeëindiging’ definiëren. 7. U kunt de historische, politieke en juridische aspecten schetsen van de discussie over levensbeëindiging; u kunt tevens

aangeven hoe de medische praktijk is; u kunt de zorgvuldigheidseisen noemen; u kunt ten slotte uitleggen waarom melding en toetsing noodzakelijk zijn. 8. U kunt de verschillende argumenten vóór en tegen levensbeëindiging uiteenzetten en met elkaar vergelijken.

12.1 Inleiding In de gezondheidszorg is ‘behandeling’ (of ‘thera­ pie’) een centrale notie. Wanneer mensen klachten hebben over hun gezondheid, gaan ze voor een behandeling naar de huisarts. De behandeling kan bestaan uit geruststelling of een advies, het voor­ schrijven van geneesmiddelen of een chirurgische ingreep. In het ideale geval is de behandeling het sluitstuk van een systematische aanpak. Als een patiënt een dokter raadpleegt, probee