Palliatieve zorg: medische en verpleegkundige praktijk in Nederland en België 978-90-313-6471-8, 978-90-313-9739-6 [PDF]

Zitiervorschau

Onder redactie van

Luc Deliens, Michael A. Echteld Bregje D. Onwuteaka-Philipsen

Palliatieve Zorg MEDISCHE EN VERPLEEGKUNDIGE PRAKTIJK IN NEDERLAND EN BELGIË

Bohn StaÁeu van Loghum

Palliatieve Zorg

Palliatieve Zorg Medische en verpleegkundige praktijk in Nederland en Belgie¨

Onder redactie van: Luc Deliens Michael A. Echteld Bregje D. Onwuteaka-Philipsen

Bohn Stafleu van Loghum Houten 2009

Ó 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopiee¨n of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopiee¨n uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 6471 8 NUR 897 Ontwerp omslag: A-Graphics Design, Apeldoorn Ontwerp binnenwerk: pre press media groep, Zeist Automatische opmaak: Studio Bassa, Culemborg

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Voorwoord

9

Dankwoord

12

deel 1 – problemen en symptomen in d e pa l l i at i e v e z o r g 1

2

3

4

Houden angst en een depressieve stemming verband met de lichamelijke symptoomlast? Saskia Teunissen Multidimensionale vermoeidheid en gerelateerde factoren bij ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker Michael A. Echteld Symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen Sander D. Borgsteede Verandering in wat belangrijk is voor palliatieve patie¨nten: verkrijgen van informatie met SEIQoL-DW Marjan J. Westerman

deel 2 – behandelingen in de pa l liatie ve zo rg 5

Meting van therapietrouw aan pijnmedicatie bij kankerpatie¨nten Wendy H. Oldenmenger

13

15

21

27

34

39

41

6

Palliatieve Zorg

6

7

8

9

Trends in het gebruik van opioı¨den aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood Mette L. Rurup Toediening van adenosinetrifosfaat (ATP) per infuus in de palliatieve thuiszorg Sandra Beijer Obstakels bij het verlenen van palliatieve zorg in de eerste lijn, waargenomen door huisartsen Marieke M. Groot De toegevoegde waarde van het beoordelen van het ‘hinderlijkste’ symptoom bij patie¨nten met kanker in de palliatieve fase Johanna Hoekstra

d e e l 3 – pa l l i at i e v e s e d at i e 10

11

12

13

14

46

52

56

61

67

Ongeschiktheid van gebruik van opioı¨den bij palliatieve sedatie rond het levenseinde Rob P.B. Reuzel

69

Continue diepe sedatie bij patie¨nten in de laatste levensfase in Nederland Judith A.C. Rietjens

75

Palliatieve sedatie op een afdeling voor palliatieve zorg in een kankercentrum Judith A.C. Rietjens

81

Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen Jane Seymour

87

Het voorschrijven van medicatie bij palliatieve sedatie Jeroen G.J. Hasselaar

96

7

Inhoud

deel 4 – medische beslissingen aan het levenseinde 15

Legale euthanasie en hulp bij zelfdoding in Oregon en Nederland Bregje Onwuteaka-Philipsen

16

Medische besluitvorming rond het levenseinde Hilde Buiting

17

Prevalentie van patie¨nten met een niet-reanimeerstatus op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen Cindy De Gendt

18

19

20

22

23

1 05

1 10

1 16

Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken? Joke Lemiengre

121

Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland onder de Euthanasiewet Agnes van der Heide

1 29

Invloed van levensovertuiging van artsen op houdingen en daadwerkelijke besluitvorming rond het levenseinde in zes Europese landen Joachim Cohen

d e e l 5 – d e r o l va n v e r p l e e g k u n d i g e n i n d e pa l l i at i e v e z o r g 21

103

Betrokkenheid van verpleegkundigen en verzorgenden bij besluiten rond het levenseinde Anke J.E. de Veer Betrokkenheid van verpleegkundigen in levenseindebeslissingen Els Inghelbrecht Pijn- en symptoombestrijding met een levensbekortende intentie

1 35

143

1 45

151

1 57

8

Palliatieve Zorg

Ada van Bruchem-van de Scheur 24

Euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederlandse ziekenhuizen en thuiszorgsituaties Ada van Bruchem-van de Scheur

d e e l 6 – k e n m e r k e n va n d e zorg

1 62

171

25

Waarheid spreken aan het levenseinde Reginald Deschepper

26

Evaluatie van de zorg rond het levenseinde door patie¨nten Elsbeth de Vogel-Voogt

1 77

Zorg voor patie¨nten in de laatste levensmaanden Lieve Van den Block

1 82

Sterven in het ziekenhuis in zes Europese landen Joachim Cohen

1 88

27

28

29

1 73

Het effect van het Zorgpad Stervensfase Laetitia Veerbeek

1 93

De auteurs

1 97

De redactie

203

Voorwoord

Al meer dan tien jaar ben ik actief als onderzoeker in het levenseindeonderzoek. Al die jaren zijn mensen mij blijven vragen: ‘Waarom doet u toch onderzoek over een dergelijk thema en niet over wat leukere onderwerpen?’. Meestal bedoelen ze dat dit thema wat zwaar op de hand is en dat ik toch wel wat jong ben om (al) met de dood bezig te zijn. Mijn standaardantwoord op deze vraag is steevast dat ik van dag e´e´n tot op heden ontzettend geboeid ben door het onderwerp, maar ook dat het een maatschappelijk bijzonder relevant onderzoeksdomein is. Als onderzoeker voel je aan de reacties van zorgverleners, docenten, beleidsmensen en anderen dat je onderzoek steevast kan rekenen op veel belangstelling en dat het veelal als maatschappelijk relevant onderzoek wordt beschouwd. Omdat ongeveer twee derde van de mensen niet plotseling en geheel onverwacht sterft en de dood dan wordt voorafgegaan door een korter of langer sterfbed, heeft palliatieve zorg in tegenstelling tot vele andere takken van geneeskunde of zorg een zeer brede (potentie¨le) doelgroep. Omdat vrijwel iedereen wel eens vroeg of laat geconfronteerd wordt met lijden en zorg aan het levenseinde, gaat het ook vrijwel iedereen aan. Palliatieve zorg kan worden beschouwd als de totaalzorg die gericht is op het verlichten van het lijden van patie¨nten in de laatste fase van hun leven en op het bieden van ondersteuning aan familieleden. De nadruk ligt op het comfort van de patie¨nt en diens omgeving. Palliatieve zorg is niet meer op genezing of levensverlenging gericht, maar op verlichting van lijden op alle mogelijke gebieden. Het gaat dus niet alleen om het bestrijden van symptomen zoals pijn of benauwdheid, maar ook om het voorkomen van lijden dat bijvoorbeeld voortkomt uit het afhankelijk zijn van anderen voor verzorging of uit het moeilijk accepteren van het naderend overlijden. Kennis over kanker, COPD en hart- en vaatziekten is de afgelopen jaren sterk gegroeid dankzij gedegen wetenschappelijk onderzoek. De

10

Palliatieve Zorg

kennis wordt hierbij meestal goed vertaald naar de praktijk, waardoor het mogelijk is om de zorg ook te verbeteren. Het onderzoek naar palliatieve zorg staat evenwel nog in de kinderschoenen. In de palliatieve zorg in Nederland en Vlaanderen wordt er wel uitstekend onderzoek verricht. Dit onderzoek is van wezenlijk belang voor het volwassen worden en de erkenning van de palliatieve zorg als een volwaardig vakgebied. Alleen, de resultaten van dit onderzoek vinden hun weg veel minder goed naar de zorgverleners dan bij de meer bekende en gevestigde gezondheidsproblemen. Ongekend is dan ook vaak onbemind. Met dit boek geven we een aanzet dit te doorbreken. Voor u ligt de bundeling van 29 hoofdstukken, voor dit boek bewerkte en vertaalde artikelen die oorspronkelijk zijn verschenen in goede internationale wetenschappelijke tijdschriften. Het boek is in de eerste plaats bedoeld om een brug te slaan tussen onderzoek en praktijk. We willen er inzicht mee geven in de stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek naar de palliatieve zorg in Nederland en Vlaanderen. Het is bestemd voor praktijkmensen en wil hun een waaier bieden van onderzoeksresultaten over levenseindezorg die door Nederlandse of Vlaamse onderzoekers oorspronkelijk werden gepubliceerd in vaktijdschriften. Vanzelfsprekend konden we niet volledig zijn. Wel wilden we een brede, maar goed afgewogen selectie van literatuur presenteren. We hebben wetenschappelijke, Engelstalige artikelen opgenomen die voor dit boek vertaald zijn in het Nederlands en waaruit vakjargon en uitgebreide informatie over de onderzoeksmethoden voor zover mogelijk zijn weggelaten zonder de belangrijkste bevindingen van de artikelen geweld aan te doen. Op basis van het resultaat van onze zoektocht door de literatuur zijn de artikelen ingedeeld in zes thema’s; deze worden uitgewerkt in de zes delen van dit boek: – deel 1: Problemen en symptomen in de palliatieve zorg (4 artikelen) – deel 2: Behandelingen in de palliatieve zorg (5 artikelen) – deel 3: Palliatieve sedatie (5 artikelen) – deel 4: Medische beslissingen aan het levenseinde (6 artikelen) – deel 5: De rol van verpleegkundigen in de palliatieve zorg (4 artikelen) – deel 6: Kenmerken van de zorg (5 artikelen). Wij – dat zijn de redacteuren, allen verbonden aan het Expertisecentrum Palliatieve Zorg en de afdeling Sociale Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam – hebben getracht de thema’s zoda-

Voorwoord

nig te kiezen dat voor het werkveld herkenbare thema’s ontstonden, er bindende factoren tussen de hoofdstukken gevonden konden worden e´n het gehele werkveld overzichtelijk gemaakt kon worden voor de lezer. Wij hebben geprobeerd een zo breed mogelijke selectie van recente artikelen te presenteren van auteurs uit Nederland en Vlaanderen. Hiervoor is zorgvuldig gezocht in een internationaal literatuurbestand voor de gezondheidszorg (MEDLINE, met onder meer artikelen op het gebied van de medische, verpleeg-, farmaceutische en levenswetenschappen). Uit dit bestand werden artikelen van oorspronkelijk onderzoek opgevraagd over palliatieve, levenseinde- en/of terminale zorg in Nederland of Vlaanderen, gepubliceerd in 2007 of 2008. Er werden alleen artikelen geselecteerd over onderzoek bij mensen (dus geen dier- of laboratoriumonderzoek) met een ongeneeslijke ziekte. Uit deze lijst met artikelen is zo´ geselecteerd dat een zo breed mogelijk beeld van het werkveld ontstond. Ook is gezocht naar een goede verdeling tussen bestaande onderzoekscentra, evenzo tussen Nederland en Vlaanderen. Omdat het lastig is hierbij geheel objectief te werk te gaan werd deze selectie voorgelegd aan een Redactieraad.

11

Dankwoord

Voor de totstandkoming van dit boek ben ik bijzondere dank verschuldigd aan de twee mederedacteuren, dr. Michael Echteld en dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen, aan alle auteurs die een bijdrage hebben geleverd, en aan de volgende collegae van de Redactieraad die feedback gaven op de selectie van artikelen: prof. dr. Kris Vissers en dr. Yvonne Engels van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg van het Radboud UMC Nijmegen, dr. Alexander de Graeff en dr. Saskia Teunissen van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg van het UMC Utrecht, en dr. Karin van der Rijt en dr. Agnes van der Heide van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg van het Erasmus UMC Rotterdam. Tot slot dank ik ook de wetenschapsjournaliste Jane Ruthven die alle artikelen op vakkundige wijze heeft herschreven voor een breed lezerspubliek, en de uitgever voor de vertaling ervan. Rest mij nog u veel leesplezier te wensen. Prof. dr. Luc Deliens Hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg, VU medisch centrum Amsterdam 1 Hoogleraar Zorg rond het levenseinde, Vrije Universiteit Brussel 2

1 Deze leerstoel wordt gesteund door Monuta Uitvaartzorg en -verzekeringen en is ingesteld bij het EMGO+-instituut, de afdeling Sociale Geneeskunde, en het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het VU medisch centrum in Amsterdam. 2 Deze leerstoel is ingesteld om leiding te geven aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Faculteit Geneeskunde en Farmacie van de Vrije Universiteit Brussel.

Deel 1 – Problemen en symptomen in de palliatieve zorg

1

Houden angst en een depressieve stemming verband met de lichamelijke symptoomlast? Een onderzoek naar ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker

Saskia Teunissen Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Teunissen SCCM, Graeff A de, Voest EE en Haes JCJM de. Are anxiety and depressed mood related to physical symptom burden? A study in hospitalized advanced cancer patients. Palliative Medicine 2007;21(4):341-346. Inleiding Angst en depressieve stemming komen vaak voor bij patie¨nten met gevorderde kanker. In verschillende onderzoeken worden door verschillende manieren van selecteren en beoordelen van patie¨nten verschillende aantallen van voorkomen genoemd, maar over het algemeen genomen doet angst zich voor bij 30% en depressie bij 39% van patie¨nten met ongeneeslijke kanker. Angst doet zich vaker voor in vroege kankerstadia, terwijl depressie zich vaker voordoet in gevorderde stadia van de ziekte. Aanzienlijke psychische nood is kenmerkend voor alle kankerstadia. Er is een gebrek aan goede gegevens op het gebied van patie¨nten met gevorderde kanker; naar angst is onder deze patie¨nten nauwelijks onderzoek uitgevoerd en de kwaliteit van het beschikbare onderzoek naar depressie is gering door kleine aantallen deelnemers en hoge aantallen uitvallers. De term ‘depressie’ wordt op vele manieren gebruikt en duidt vaak een ‘zware depressie’ aan, zoals gedefinieerd volgens de criteria van het Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (4e editie, DSM-IV), maar beperkt zich hiertoe niet. In dit onderzoek wordt de term ‘depressieve stemming’ in de brede zin van het woord gebruikt. De relatie tussen lichamelijke symptomen en stemmingsstoornissen bij kankerpatie¨nten is complex. Lichamelijke symptomen worden gebruikt bij de diagnose en classificatie van stemmingsstoornissen; bij

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_1, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

16

Palliatieve Zorg

kankerpatie¨nten zijn dergelijke diagnostische criteria soms onbetrouwbaar en irrelevant. In de klinische praktijk wordt vaak aangenomen dat angst en een depressieve stemming invloed hebben op de aanwezigheid en intensiteit van lichamelijke symptomen en nood, terwijl lichamelijke symptomen kunnen leiden tot gevoelens van depressie en/of angst. Het belangrijkste doel van dit onderzoek is een analyse van de relatie tussen angst, depressieve stemming en de aanwezigheid en intensiteit van lichamelijke symptomen bij ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker. Om een antwoord te krijgen op deze vraag werden in dit onderzoek eerst angst en een depressieve stemming bij deze patie¨ntengroep beoordeeld; vervolgens werden verschillende methoden voor het meten van angst en depressieve stemming met elkaar vergeleken en tot slot werd de invloed van angst en depressieve stemming op de aanwezigheid en intensiteit van symptomen geanalyseerd. Methode Angst en depressieve stemming werden voornamelijk beoordeeld op basis van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), een eenvoudige, gevoelige en specifieke vragenlijst voor de screening van psychiatrische stoornissen bij ziekenhuispatie¨nten. Bij gebruik van de HADS verstoren lichamelijke symptomen het bepalen van angst en depressieve stemming niet. Het is het meest gebruikte screeningsinstrument bij kankerpatie¨nten. Angst en depressieve stemming werden ook beoordeeld met behulp van een enkele screeningsvraag (‘bent u angstig/depressief: ja of nee?’) en met behulp van het Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), een vragenlijst voor het meten van tien symptomen, waaronder angst en depressie. Scores van de ESAS varie¨ren van 0 (geen symptoom) tot en met 10 (ergst voorstelbaar niveau van symptoom). Er werd een analyse uitgevoerd op gegevens die werden verworven bij 181 ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker die tussen oktober 1998 en maart 2004 voor symptoomverlichting waren verwezen naar het team voor palliatieve zorg (PZT) van de afdeling Medische Oncologie van diverse afdelingen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Voor 79 van hen (44%) was een HADS-score beschikbaar. Resultaten Op basis van de HADS bleek 34% van de patie¨nten last te hebben van angst en 56% van depressieve stemming. Bij beoordeling aan de hand

1 Houden angst en een depressieve stemming verband met de lichamelijke symptoomlast?

van de enkelvoudige vraag waren de percentages voor angst en depressieve stemming respectievelijk 58% en 37%; bij beoordeling aan de hand van de ESAS waren de percentages respectievelijk 49% en 44% bij een drempelwaarde van 5 en respectievelijk 67% en 73% bij een drempelwaarde van 2. Aangezien de HADS het enige gevalideerde instrument is voor screening op angst en depressieve stemming bij lichamelijk zieke patie¨nten, werd deze schaal beschouwd als de standaard waartegen de twee andere instrumenten werden afgezet. In het algemeen bleek de aanwezigheid van angst of depressieve stemming geen verband te houden met de aanwezigheid van symptomen, ongeacht de gebruikte beoordelingsmethode. De enige uitzondering hierop was de relatie tussen angst zoals beoordeeld op basis van de enkelvoudige vraag en pijn. De prevalentie van pijn bedroeg 96% bij patie¨nten die angst ervoeren tegenover 80% die geen angst ervoer, op basis van de ja/nee-vraag; verschillen konden niet op een betrouwbare manier worden aangetoond als angst met de ESAS of de HADS was beoordeeld. Bij een vergelijking tussen patie¨nten met zowel angst als depressieve stemming en patie¨nten zonder deze symptomen, bleken er geen verschillen te bestaan in de aanwezigheid van symptomen, behalve weer voor pijn zoals beoordeeld op basis van de enkelvoudige vraag. Wat betreft de intensiteit van de symptomen ontdekten wij dat patie¨nten met via de HADS beoordeelde angst of depressieve stemming bij gebruik van de ESAS hoger scoorden op het gebied van slapeloosheid en slaperigheid. Er was geen relatie tussen angst of depressieve stemming enerzijds en de ESAS-scores op het gebied van pijn, gebrek aan eetlust, slapte, misselijkheid en kortademigheid anderzijds. De resultaten waren vergelijkbaar wanneer patie¨nten met zowel angst als depressieve stemming vergeleken werden met patie¨nten zonder e´e´n van deze symptomen. Beschouwing In een steekproef van ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker bleken hoge niveaus van angst en in het bijzonder depressie aanwezig te zijn op basis van de scores van de HADS. Deze niveaus zijn hoog in vergelijking met scores gerapporteerd in de literatuur en weerspiegelen waarschijnlijk de ernstig zieke klinische patie¨ntengroep in dit onderzoek. De hoge percentages kunnen ook worden verklaard door het feit dat de HADS alleen was ingevuld door patie¨nten die volgens de verpleegkundig specialist mogelijk angstig en/of depressief waren. In

17

18

Palliatieve Zorg

de onderzochte patie¨ntengroep waren dus angstige en/of depressieve patie¨nten oververtegenwoordigd. Juist in deze patie¨nten echter wordt vaak een relatie verondersteld tussen angst of depressie en lichamelijke symptomen. Dat maakt het ontbreken van een dergelijke relatie des te opmerkelijker. Wij troffen vrijwel geen relatie aan tussen angst of depressie en aanwezigheid van symptomen en slechts een geringe relatie met de intensiteit van de symptomen. De aanwezigheid en intensiteit van symptomen lijken dus geen betrouwbare indicatiefactoren te zijn voor angst of depressie bij deze patie¨nten. De vraag of de aanwezigheid of intensiteit van symptomen voorspellende factoren zijn voor angststoornissen of een zware depressie volgens de DSM-criteria kan niet door dit onderzoek worden beantwoord. Omgekeerd lijken angst en depressie een zeer beperkte invloed te hebben op de aanwezigheid en intensiteit van de symptomen. Het ontbreken van deze relaties staat in tegenstelling tot wat gewoonlijk in de klinische praktijk wordt aangenomen, dat wil zeggen dat de aanwezigheid van een symptoom, bijvoorbeeld pijn, een depressieve stemming kan veroorzaken of verergeren en dat een depressieve stemming omgekeerd de ervaring en intensiteit van dat symptoom kan beı¨nvloeden. Er zijn diverse onderzoeken uitgevoerd naar de relatie tussen depressie en lichamelijke symptomen; het ontbreekt daarentegen aan onderzoek naar de relatie tussen angst en lichamelijke symptomen. Deze gegevens ondersteunen de bevindingen uit voorgaande onderzoeken niet; voor deze discrepantie zijn enkele verklaringen mogelijk. Ten eerste kan het gebruikte screeningsinstrument wellicht de resultaten verklaren. In dit onderzoek was dat de HADS, waarin de nadruk ligt op anhedonie, dat wil zeggen het onvermogen om plezier te ervaren. De HADS maakt geen gebruik van de lichamelijke symptomen die onderdeel vormen van de DSM-criteria. Bij patie¨nten met kanker kan dit laatste de diagnose vertroebelen, want deze symptomen kunnen het gevolg zijn van kanker en duiden niet op een depressie. In sommige onderzoeken onder kankerpatie¨nten zijn echter instrumenten toegepast waarin dergelijke symptomen werden gebruikt voor de diagnose van depressie; deze hebben dus wellicht geleid tot een overdiagnose van depressie. Ten tweede, en wellicht belangrijker, kan een bestaand verband tussen een symptoom en depressieve stemming gedurende de ziekte verdwijnen, aangezien de stemming tegen het levenseinde van steeds zwakkere invloed is op de aanwezigheid en intensiteit van symptomen. Veel onderzoeken zijn uitgevoerd in eerdere ziektestadia en on-

1 Houden angst en een depressieve stemming verband met de lichamelijke symptoomlast?

der patie¨nten die buiten het ziekenhuis zijn behandeld, terwijl dı´t onderzoek zich richtte op terminale ziekenhuispatie¨nten. Om deze hypothese te bevestigen moet een longitudinaal onderzoek worden uitgevoerd naar de relatie tussen symptomen en depressie. Er kan worden verondersteld dat de aanwezigheid en intensiteit van symptomen als voorspellende factoren voor angst of depressie minder relevant zijn dan de vraag of de symptomen zich recentelijk hebben ontwikkeld of ten goede of ten slechte zijn veranderd. Hoewel er geen vergelijkingsgegevens beschikbaar zijn, kan worden aangenomen dat de symptomen van de patie¨nten in dit onderzoek zijn verergerd, aangezien ze zijn opgenomen voor symptoomverlichting. Deze resultaten vertoonden een opvallend verschil in de prevalentie van angst en depressieve stemming wat betreft de gebruikte instrumenten. De prevalentie van depressieve stemming van 37% als antwoord op de vraag ‘bent u depressief?’ is lager dan de prevalentie van 56% die werd vastgesteld aan de hand van de HADS en iets hoger dan de prevalentie van 20-28% die in andere onderzoeken met behulp van dezelfde vraag werd aangetroffen. Ook dit kan het gevolg zijn van de patie¨ntenselectie. Met andere woorden: een patie¨nt die de vraag ‘bent u depressief?’ met ‘ja’ beantwoordt, zal hoger scoren op de HADS. Het antwoord ‘nee’ sluit echter een hoge score op de HADS niet per se uit. Voor angst werd het tegengestelde gevonden. De prevalentie van 58% uit de enkelvoudige vraag was hoger dan de prevalentie van 34% op basis van de HADS. Benadrukt moet worden dat de HADS geenszins een ‘gouden standaard’ is. De HADS werd in dit onderzoek als standaard gekozen omdat het het meest gebruikte gevalideerde instrument is voor screening op angst en depressie bij lichamelijk zieke patie¨nten; de verhoogde scores bewijzen echter niet dat patie¨nten angstig of depressief zijn, althans niet in de psychiatrische betekenis van deze termen. Geconcludeerd kan worden dat bij een groep terminale ziekenhuispatie¨nten met de HADS hoge niveaus van angst en depressie werden aangetroffen, maar geen relatie met de aanwezigheid van lichamelijke symptomen en slechts een beperkte relatie met de intensiteit van de symptomen. Mogelijk bestaat een dergelijke relatie in eerdere ziektestadia, maar verdwijnt deze tijdens het ziekteverloop; dit ondersteunt het concept van een gemeenschappelijke klinische eindroute bij patie¨nten met gevorderde kanker. Systematische screening van angst en depressie is klinisch relevant bij gevorderde kankerpatie¨nten die

19

20

Palliatieve Zorg

zijn opgenomen voor symptoomverlichting. Er moet nog worden vastgesteld wat het beste screeningsinstrument is.

2

Multidimensionale vermoeidheid en gerelateerde factoren bij ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker

Michael A. Echteld Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Echteld MA, Passchier J, Teunissen S, Claessen S, Wit R de, Rijt CCD van der. Multidimensional fatigue and its correlates in hospitalised advanced cancer patients. European Journal of Cancer 2007;43(6):1030-1036. Inleiding Vermoeidheid is bij patie¨nten met gevorderde kanker een belangrijke bepalende factor van de kwaliteit van leven, de gezondheid en de symptoomlast. Vermoeidheid wordt door patie¨nten genoemd als de belangrijkste factor die hun dagelijks functioneren beı¨nvloedt; 78% van alle kankerpatie¨nten die palliatieve zorg in een ziekenhuis ontvangt, ervaart een hoge mate van vermoeidheid. Vermoeidheid is duidelijk belangrijk als oorzaak van een slechte gezondheid, maar er zijn slechts enkele adequate manieren om deze onder controle te houden, deels doordat er te weinig bekend is over de oorzaken ervan. In dit onderzoek wordt gekeken naar de potentie¨le bepalende factoren van vermoeidheid; de bevindingen kunnen wellicht bijdragen aan kennis die leidt tot verbeteren van de behandeling. Vermoeidheid kan zich voordoen op verschillende terreinen: lichamelijk, met betrekking tot denken, in de motivatie of in activiteiten. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar het multidimensionale aspect van vermoeidheid en naar de aandoeningen die met elk van deze terreinen of dimensies verband houden. Vermoeidheid wordt in verschillende onderzoeken verschillend aangeduid: nu eens als moeheid, dan als zwakte en dan weer als asthenie; daardoor is het moeilijk om aan de hand van de resultaten gegeneraliseerde uitspraken te doen. Eerdere onderzoeken lieten zien dat angst en depressie verband hielden met vermoeidheidsdimensies, maar de kracht van de relaties liep

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_2, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

22

Palliatieve Zorg

uiteen per dimensie. In sommige onderzoeken werden mogelijke correlaten van vermoeidheid geı¨dentificeerd, bijvoorbeeld symptomen en ernst van symptomen, hemoglobinegehalte, voorgaande chemotherapie, corticosteroı¨den, ziektestadium, ernst van de tumor, leveren nierfunctie, geneesmiddelen tegen misselijkheid en epileptische toevallen en gewichtsverlies. In dit onderzoek wordt vermoeidheid gezien als een multidimensionaal concept. Er werden verschillen vastgesteld in niveaus van vermoeidheid en de relaties tussen deze niveaus en ziekte- en behandelkenmerken werden verkend. De patie¨nten uit de steekproef waren alle opgenomen voor symptoomcontrole en zouden naar verwachting hoge niveaus van lichamelijke vermoeidheid en verlaagde activiteit vertonen. Daarnaast werd verwacht dat bij elke vermoeidheidsdimensie een specifieke set van gerelateerde factoren zou horen. Methode Er werd onderzoek gedaan onder honderd patie¨nten met gevorderde kanker die waren opgenomen op de unit Palliatieve Zorg en Symptoombestrijding van het Erasmus MC-Danie¨l den Hoed Oncologisch Centrum in Rotterdam. Er werd gebruikgemaakt van de Multidimensional Fatigue Inventory (MFI). Dit is een vragenlijst die bestaat uit twintig uitspraken; patie¨nten kunnen op een schaal van vijf punten aangeven in hoeverre de uitspraak op hen van toepassing is. De MFI meet vijf dimensies van vermoeidheid: algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, verminderde activiteit, verminderde motivatie en geestelijke vermoeidheid. Met de Hospital Anxiety and Depression Scale werden angst en depressie gemeten. Lichamelijke symptomen werden gemeten met de subschaal voor symptomen van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ C-30. Functionele status werd gemeten met de Palliative Performance Scale. Resultaten De helft van de patie¨nten had een groot aantal symptomen en vertoonde aanzienlijke functionele beperkingen, een kwart van de patie¨nten vertoonde tekenen van klinische angst. De helft van de patie¨nten stierf 63 dagen na opname. De scores voor algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en verminderde activiteit waren

2 Multidimensionale vermoeidheid en gerelateerde factoren bij ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker

zeer hoog; scores van 19-20 (20 is de hoogste score in de schaal) werden aangetroffen bij respectievelijk 43%, 59% en 48% van de patie¨nten. Scores voor een verminderde motivatie en geestelijke vermoeidheid waren gemiddeld en verschilden duidelijk van scores voor algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en verminderde activiteit. De scores voor verminderde motivatie en geestelijke vermoeidheid liepen sterk uiteen tussen de laagst en hoogst mogelijke score. Verlies aan eetlust, misselijkheid en depressie vertoonden een relatie met alle vermoeidheidsdimensies. Andere belangrijke factoren gerelateerd aan vermoeidheidsdimensies waren angst, kortademigheid, hemoglobinegehalte en leverfunctie. Ziekte- en behandelkenmerken die onafhankelijk verband hielden met de vermoeidheidsdimensies zijn afgebeeld in figuur 2.1. Symptomen (bijvoorbeeld kortademigheid) en stemming (bijvoorbeeld depressie) vertoonden een relatie met alle vermoeidheidsdimensies. Biochemische indices die op een lichamelijke disfunctie duidden (bijvoorbeeld laag hemoglobinegehalte) hielden alleen verband met algemene vermoeidheid en lichamelijke vermoeidheid. Behandelkenmerken (morfinegebruik, gebruik van anti-epileptische medicatie, immunotherapie) hielden verband met algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en verminderde motivatie. Beschouwing De patie¨nten in dit onderzoek ervoeren ernstige vermoeidheid, zoals gemeten door de niveaus van algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en verminderde activiteit; de niveaus van verminderde motivatie en geestelijke vermoeidheid waren lager. Symptomen hielden verband met alle vermoeidheidsdimensies; depressie, kortademigheid en misselijkheid vertoonden bijzonder sterke relaties met veel vermoeidheidsdimensies. Zoals al werd aangenomen, verschilden de niveaus van de verschillende vermoeidheidsdimensies en waren de aspecten waarmee zij verband hielden anders voor elke vermoeidheidsdimensie; dit duidt erop dat het terecht is om vermoeidheid te definie¨ren als een multidimensionaal concept. Een belangrijke observatie is dat algemene vermoeidheid niet de ‘som’ lijkt te zijn van alle vermoeidheidsdimensies – sommige factoren die ermee verband hielden (morfinegebruik en hemoglobinegehalte) hielden geen verband met andere dimensies. Opmerkelijk is verder dat de sterkte van de relaties van alle in dit onderzoek gebruikte ziekte- en behandelken-

23

24

Palliatieve Zorg gerelateerd aan minder vermoeidheid

-0,4

-0,3

-0,2

gerelateerd aan meer vermoeidheid

-0,1

0,0

algemene vermoeidheid

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,3

0,4

0,5

0,6

gebrek aan eetlust depressie kortademigheid

morfinegebruik hemoglobineniveau

lichamelijke vermoeidheid

kortademigheid misselijkheid

anti-epileptische medicatie Alat-niveaus

verminderde activiteit

misselijkheid depressie

verminderde motivatie

depressie overgeven immunotherapie

mentale vermoeidheid

angst pijn

-0,4

-0,3

-0,2

-0,1

0,0

0,1

0,2

Figuur 2.1 De mate waarin verschillende factoren gerelateerd zijn aan algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, verminderde activiteit, verminderde motivatie en mentale vermoeidheid. De grootte van de balkjes geeft de sterkte van het verband aan: een grotere balk betekent een sterker verband. Een balk naar links wil zeggen dat er een relatie is met minder vermoeidheid; een balk naar rechts wil zeggen een relatie met meer vermoeidheid.

merken met vermoeidheid slechts een gemiddelde was. Vermoeidheid lijkt dus een eigenschap te zijn die deels losstaat van symptomen en behandelkenmerken. De resultaten bevestigen dat depressie en angst verband houden met vermoeidheid. Depressie hield verband met alle vermoeidheidsdimensies, terwijl angst uitsluitend verband hield met algemene vermoeidheid en geestelijke vermoeidheid; ook werd een relatie gevonden met verminderde motivatie.

2 Multidimensionale vermoeidheid en gerelateerde factoren bij ziekenhuispatie¨nten met gevorderde kanker

De resultaten vertonen gelijkenis met in andere onderzoeken aangetroffen resultaten, waarin psychische nood, pijn, kortademigheid en hemoglobinegehalte werden geı¨dentificeerd als correlaten van vermoeidheid. Ze tonen aan dat psychische nood, pijn, kortademigheid en hemoglobinegehalte een relatie vertonen met verschillende dimensies van vermoeidheid. Daarnaast kunnen symptomen van belang zijn die niet vaak als correlaten van vermoeidheid worden geı¨dentificeerd: gebrek aan eetlust, misselijkheid en braken. Het is opvallend dat slaapproblemen niet correleren met een van de vermoeidheidsdimensies. Andere correlaten die voorheen niet vaak zijn geı¨dentificeerd, zijn leverfunctie en gebruik van anti-epileptica, morfinegebruik en voorgaande immunotherapie. Alle behandelmodaliteiten vertoonden negatieve relaties met vermoeidheid, hetgeen betekent dat de behandelingen samenhingen met verminderde vermoeidheid. Generalisatie van de resultaten naar andere populaties met gevorderde kanker is wellicht niet terecht, aangezien de op de unit opgenomen patie¨nten per definitie een hoge symptoomlast vertonen. Suggesties voor toekomstig onderzoek zijn onder meer longitudinaal onderzoek onder verschillende populaties met gevorderde kanker met als eerste doel te onderzoeken of verschillende correlaten van multidimensionale vermoeidheid in verschillende populaties aanwezig zijn en ten tweede om relaties tussen voorspellende factoren en vermoeidheidsdimensies te verkennen die inzicht kunnen geven in de oorzaken van vermoeidheid. Interventieonderzoeken naar betere symptoomcontrole met vermoeidheid als uitkomst kunnen ook aanwijzingen geven over causaliteit. Tot slot zou het bijzonder relevant zijn in het kader van palliatieve zorg te onderzoeken of de verschillende vermoeidheidsdimensies verschillen in de kwaliteit van leven kunnen voorspellen. Het doel van dit onderzoek was om kennis te verschaffen over potentie¨le bepalende factoren van vermoeidheid, met als doel klinisch artsen te helpen bij het nemen van op goede informatie gefundeerde behandelbesluiten; de behandeling zou gericht kunnen zijn op factoren waarvan bekend is dat ze verband houden met verschillende vermoeidheidsdimensies. De resultaten boden tevens informatie die artsen en verpleegkundigen kan helpen om met zowel de patie¨nt als collega’s diepgaander discussies te voeren over de vermoeidheid van een patie¨nt. Concluderend kan worden gesteld dat de meeste patie¨nten extreme lichamelijke vermoeidheid ervoeren, maar dat de motivatie en geestelijke functie minder beperkt waren. Dit duidt erop dat deze patie¨nten

25

26

Palliatieve Zorg

relatief goed geestelijk belastende taken uit kunnen en willen voeren, maar niet in staat zijn tot fysiek veeleisende taken. De resultaten bevestigen de multidimensionale aard van vermoeidheid en tonen duidelijk de voordelen van het definie¨ren van vermoeidheid als een multidimensionaal verschijnsel. Het vermoeidheidsniveau verschilt per patie¨nt, afhankelijk van de vermoeidheidsdimensie; elke vermoeidheidsdimensie is gerelateerd aan verschillende aspecten. Deze bevindingen zijn een nieuwe en belangrijke stap in het proces naar een beter inzicht in vermoeidheid bij gevorderde kanker.

3

Symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen

Sander D. Borgsteede Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Borgsteede SD, Deliens L, Beentjes B, Schellevis F, Stalman WAB, Eijk JTM, Wal G Van der. Symptoms in patients receiving palliative care: a study on patient-physician encounters in general practice. Palliative Medicine 2007;21(5);417-423. Inleiding De meeste mensen met een ongeneeslijke ziekte geven er de voorkeur aan de eindfase van hun leven thuis door te brengen, omgeven door hun naasten. In Nederland heeft de overheid daarbij de nadruk duidelijk op de eerstelijnszorg gelegd, met de huisarts als de centrale zorgverlener. De huisarts beheert en coo¨rdineert de zorg voor de patie¨nt in overleg met de patie¨nt. Bijna 60% van de patie¨nten met een niet-acute ziekte sterft thuis en men is het er in het algemeen over eens dat palliatieve zorg in het ideale geval thuis moet worden verleend. Door de veroudering van de bevolking en het toenemende aantal nietplotselinge sterfgevallen zal de vraag om palliatieve zorg groter worden en sterke invloed hebben op de werklast van de huisarts. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft palliatieve zorg als een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patie¨nten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten. Palliatieve zorg doet dit door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Symptoombeheersing is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. De meest voorkomende symptomen zijn pijn, benauwdheid, constipatie, verwardheid, misselijkheid en braken. De onderliggende ziekte lijkt van invloed te zijn op de prevalentie van symptomen; zo is bij

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_3, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

28

Palliatieve Zorg

patie¨nten met hartfalen die in een hospice sterven het symptoomprofiel anders dan dat van kankerpatie¨nten en verschilt bij kankerpatie¨nten het vo´o´rkomen van symptomen, afhankelijk van geslacht, leeftijd en de ernst van de ziekte. In de eerstelijnszorg is uitgebreide informatie over het vo´o´rkomen van symptomen in de laatste levensfase nauwelijks aanwezig en bovendien gefragmenteerd. Deze informatie is wel nodig om de toekomstige palliatieve zorg te kunnen organiseren, om de voorlichting af te stemmen op de meest voorkomende symptomen en om samenwerking tussen relevante disciplines tot stand te brengen. Het is de bedoeling om met dit onderzoek die leemte te vullen door het vo´o´rkomen te beschrijven van symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen en door de verschillen per geslacht, leeftijd en onderliggende ziekte te analyseren. Methode De in dit onderzoek gebruikte gegevens werden verkregen uit de Tweede Nationale Studie naar Ziekten en Verrichtingen in de Huisartspraktijk. Hieraan nam een representatieve steekproef van 104 huisartsenpraktijken in Nederland deel, met in totaal 399.068 patie¨nten. Huisartsen ontvingen na overlijden van een patie¨nt een schriftelijke vragenlijst voor elke patie¨nt in hun praktijk die tijdens het onderzoeksjaar was overleden. De informatie over symptomen werd verkregen uit de elektronische verslagen van alle contacten tussen patie¨nt en huisarts. In de vragenlijst werd de huisarts gevraagd naar de onderliggende ziekte van iedere patie¨nt en of deze tot de dood palliatieve zorg had ontvangen; het onderzoek beslaat een observatieperiode van minstens drie maanden van patie¨nten die door hun huisarts als palliatieve-zorgpatie¨nt waren omschreven. De huisartsen definieerden de gezondheidsproblemen van de patie¨nten volgens de Internationale Classificatie van de Eerstelijnszorg (ICPC) en de symptomen werden in hoofdcategoriee¨n geclassificeerd volgens de hoofdstukken van de ICPC op basis van lichaamssystemen, in combinatie met algemene symptomen, pijn en vermoeidheid. Het aantal symptomen werd uitgedrukt als het aantal dagen waarop elk specifiek symptoom tijdens een contactmoment tussen patie¨nt en arts werd vastgelegd. De patie¨ntkenmerken waren afkomstig uit de registratiegegevens van de praktijkadministratie.

3 Symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen

Resultaten symptomen bij contacten tussen patie¨ nt en huisarts Bij contacten tussen patie¨nt en huisarts tijdens de laatste drie levensmaanden vertoonde 92% van de patie¨nten minstens 1 symptoom; het gemiddeld aantal symptomen dat door de huisarts werd vastgelegd, was 10. Spijsverteringsproblemen deden zich in de laatste drie levensmaanden voor bij 59% van de patie¨nten. Daarvan hielden de meeste problemen verband met eten of drinken (29%) en misselijkheid of braken (25%). Van de patie¨nten had 56% pijn. Op het gebied van psychologische problemen kwamen rusteloosheid (25%), slaapproblemen (17%) en angst (13%) het meest voor. In de categorie ‘overige’ kwamen symptomen aan het bewegingsapparaat (20%), chronische zweren (18%) en verzoeken om of praten over euthanasie (14%) het meeste voor. symptomen per geslacht, leeftijd en onderliggende ziekte Er was geen verschil in de prevalentie van symptomen tussen mannen en vrouwen; het gemiddelde aantal ademhalingssymptomen en vermoeidheid was hoger bij mannen dan bij vrouwen, terwijl het gemiddelde aantal andere symptomen hoger was bij vrouwen. symptomen bij patie¨ nten die palliatieve zorg ontvingen Bij oudere leeftijdsgroepen kwamen spijsverteringssymptomen, pijn en psychologische symptomen minder vaak voor, problemen met de geslachtsorganen kwamen vaker voor. Het gemiddelde aantal symptomen was significant hoger bij patie¨nten jonger dan 70 (11,3) dan bij patie¨nten ouder dan 90 (9,0). Kankerpatie¨nten vertoonden meer pijn, spijsverteringssymptomen, psychologische symptomen en vermoeidheid dan niet-kankerpatie¨nten. Vergeleken met kankerpatie¨nten hadden niet-kankerpatie¨nten meer problemen met urinewegen of de geslachtsorganen. Het gemiddelde aantal van alle symptomen bedroeg 12,0 voor kankerpatie¨nten en 7,6 voor niet-kankerpatie¨nten. Onder kankerpatie¨nten was de prevalentie van psychologische symptomen lager bij oudere leeftijdsgroepen; deze trend was niet significant voor pijn. Onder kankerpatie¨nten was de prevalentie van vermoeidheid en andere symptomen hoger bij oudere leeftijdsgroepen; onder niet-kankerpatie¨nten was de prevalentie van vermoeidheid en andere symptomen ook hoger bij oudere leeftijdsgroepen.

29

30

Palliatieve Zorg

Tabel 3.1 Vóórkomen en aantal symptomen bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen gedurende de drie maanden voor overlijden (n = 429). symptoom

vóórkomen % (n)

aantal symptomen

gemiddeld aantal symptomen

Spijsvertering

59 (255)

887

2,07

problemen met eten en drinken

29 (124)

208

0,48

misselijkheid en braken

25 (107)

253

0,59

obstipatie

19 (81)

113

0,26

diarree

9,3 (40)

70

0,16

verminderde eetlust

8,6 (37)

59

0,14

mondproblemen

6,5 (28)

29

0,07

overige symptomen spijsvertering

20 (87)

155

0,36

Pijn

56 (240)

801

1,87

Psychosociaal

45 (194)

517

1,21

onrust/verwarring

25 (107)

214

0,50

slaapproblemen

17 (74)

113

0,26

angst

13 (55)

75

0,17

depressie

8,6 (37)

49

0,11

overige psychosociale problemen

11(47)

66

0,15

Luchtwegen

44(189)

587

1,37

benauwdheid

27(115)

287

0,67

hoesten/slijm

20(84)

146

0,34

infectie

16(67)

109

0,25

overige symptomen luchtwegen

7,5(32)

45

0,10

Vermoeidheid

36(153)

327

0,76

Problemen met blaas of geslachtsor31(131) ganen

235

0,55

Hart- en vaatstelsel

24(104)

180

0,42

vochtophoping

16(69)

95

0,22

bloedarmoede

8,9(38)

71

0,17

overige hart- en vaatsymptomen

2,1(9)

14

0,03

Overig bewegingsapparaat doorliggen/zweren praten over euthanasie/euthanasieverzoek zich ziek voelen jeuk duizeligheid overig

63(272) 20 (85) 18 (77) 14 (58)

775 167 162 123

1,81 0,39 0,38 0,29

5,8 (25) 5,8 (25) 5,6 (24) 30 (129)

53 33 30 207

0,12 0,08 0,07 0,48

Totaal

92 (394)

3940

10,0

3 Symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen

symptomen tijdens de laatste 12 levensweken Alle symptomen, behalve problemen met de bloedsomloop en urinewegen of geslachtsorganen, kwamen iets vaker voor in de periode van drie tot vier weken voor het overlijden en aanzienlijk vaker in de laatste twee weken voor het overlijden. In totaal deed 36% van alle symptomen binnen de periode van drie maanden (twaalf levensweken) zich in de laatste twee weken voor en had 61% van alle patie¨nten minstens e´e´n symptoom tijdens deze laatste twee weken. Beschouwing Onder de patie¨nten die thuis stierven en tot hun overlijden palliatieve zorg ontvingen van hun huisarts, kwamen spijsverteringssymptomen (59%), pijn (56%) en psychosociale symptomen (45%) het meest voor. Ook symptomen aan het bewegingsapparaat (20%), chronische zweren (18%) en verzoeken om of praten over euthanasie (14%) stonden op de voorgrond tijdens contacten tussen patie¨nt en huisarts. Het gemiddelde aantal contacten over ongeacht welk symptoom was hoger bij kankerpatie¨nten (11,99) dan bij niet-kankerpatie¨nten (7,62). Ook was bij jongere patie¨nten en bij kankerpatie¨nten de prevalentie van spijsverteringssymptomen, pijn en psychosociale symptomen hoger dan bij ouderen en bij niet-kankerpatie¨nten. De meeste symptomen (36%) deden zich geconcentreerd tijdens de twee laatste levensweken voor. De belangrijkste bevinding van dit onderzoek is dat het vo´o´rkomen van symptomen verschilt per leeftijdsgroep en onderliggende ziekte. Over het algemeen is het vo´o´rkomen van symptomen hoger onder jongere patie¨nten en onder kankerpatie¨nten. Voor kankerpatie¨nten komen pijn en psychosociale problemen vaker voor met het ouder worden, terwijl vermoeidheid en problemen met de geslachtsorganen juist afnemen. Gezien de uiteenlopende aard van de ziekte, kan de frequentie van symptomen onder kankerpatie¨nten hoger zijn dan onder niet-kankerpatie¨nten. In andere onderzoeken is gevonden dat de frequentie van symptomen hoger was bij jongere patie¨nten; ons onderzoek bevestigt dat zowel bij kanker- als niet-kankerpatie¨nten, hoewel sommige symptomen toch een hogere frequentie vertonen bij oudere leeftijdsgroepen, bijvoorbeeld vermoeidheid en problemen met de geslachtsorganen. Dat komt wellicht doordat jongere patie¨nten gemakkelijker toegang hebben tot palliatieve zorg. Hun huisarts is meer van hun behoeften doordrongen of jongere patie¨nten en kankerpatie¨nten kunnen langer dan andere patie¨nten thuis blijven, zelfs bij een ernstiger ziekteniveau, omdat zij

31

32

Palliatieve Zorg

betrouwbaarder zorg krijgen. Dit leidt tot meer contacten over symptomen met hun huisarts. Een andere verklaring is misschien ook dat oudere patie¨nten een gematigder ziekteverloop kennen. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt een grote variatie in het totale aantal symptomen bij patie¨nten, inclusief 8% van alle patie¨nten die geen contacten heeft over symptomen. Dit percentage is ongeveer gelijk aan de in andere onderzoeken aangetroffen percentages. Huisartsen komen tal van problemen tegen bij patie¨nten die palliatieve zorg ontvangen. Sommige hiervan zijn kenmerkend voor de palliatieve-zorgpopulatie, andere, zoals symptomen aan het bewegingsapparaat en chronische zweren, zijn typisch voor ouderen. Vergeleken met specialisten tellen voor huisartsen wellicht minder de symptomen waarmee palliatieve zorg vaak gepaard gaat, zoals pijn en spijsverteringssymptomen, en zijn huisartsen gevoeliger voor de diversiteit van de symptomen die zij tegenkomen. De in dit onderzoek aangetroffen relatief hoge prevalentie van communicatie over euthanasie houdt zeer waarschijnlijk verband met het bestaan van een Nederlandse wetgeving terzake. Volgens de ethische taakgroep van de Europese Vereniging voor Palliatieve Zorg (EAPC) is de positie betreffende communicatie over euthanasie als volgt: ‘Verzoeken om euthanasie moeten met respect, zorgvuldige aandacht en op een open en gevoelige wijze van communiceren worden bejegend’; communicatie over euthanasie kan worden beschouwd als een onderdeel van palliatieve zorg. In toekomstige onderzoeken moet de prevalentie van en de behoefte aan communicatie over onderwerpen rond het levenseinde bij patie¨nten explicieter worden verkend. Uit dit onderzoek blijkt ook dat het aantal symptomen het hoogst is bij kankerpatie¨nten en dat dit aantal geconcentreerd is in de laatste twee levensweken. Dit vereist een topprestatie van huisartsen, met name wanneer zij de zorg hebben voor meer dan e´e´n palliatieve-zorgpatie¨nt tegelijk. Om huisartsen te steunen opdat zij goede palliatieve zorg kunnen bieden en om de kwaliteit van thuis geboden palliatieve zorg te kunnen waarborgen, zijn zowel permanente educatie van de huisarts als een goede ondersteuning van de huisarts door experts op het gebied van palliatieve zorg van essentieel belang. In de eerstelijnszorg kunnen toekomstige ontwikkelingen – beperking van de beschikbare tijd voor thuisbezoeken, meer in deeltijd werkende huisartsen en coo¨peratieve instellingen die verantwoordelijk zijn voor de zorg buiten kantooruren – een bedreiging vormen voor de kernwaarden van de palliatieve zorg, zoals de beschikbaarheid van de huisarts voor thuisbezoeken en bezoeken buiten praktijkuren. De

3 Symptomen bij patie¨nten die thuis palliatieve zorg ontvangen

palliatieve zorg ziet zich gesteld voor de uitdaging om deze ontwikkelingen te combineren met de behoefte aan beschikbare huisartsen, om aan meer patie¨nten die symptoomcontrole nodig hebben, de vereiste zorg te kunnen bieden.

33

Verandering in wat belangrijk is voor palliatieve patie¨nten: verkrijgen van informatie met SEIQoL-DW

4

Marjan J. Westerman Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Westerman MJ, Hak T, The AM, Echteld MA, Groen HJM, Wal G van der. Change in what matters to palliative patients: eliciting information about adaptation with SEIQoL-DW. Palliative Medicine 2007;21(7):581-586. Inleiding Kwaliteit van leven wordt gezien als een belangrijke doelstelling in de klinische praktijk en is bijzonder relevant voor de palliatieve geneeskunde. De achteruitgang van de kwaliteit van leven die wellicht bij palliatieve patie¨nten kan worden verwacht, doet zich echter niet vaak voor, zelfs niet in gevallen van ernstige ziekte. Er is bewijs voor dat patie¨nten, naarmate hun ziekte voortduurt, zich aanpassen aan hun veranderende omstandigheden en een ander antwoord geven op dezelfde vragen over hun kwaliteit van leven. Deze reactieverschuiving (in het Engels: ‘response shift’) zou als complicerend kunnen worden beschouwd voor de objectieve evaluatie van de behandeling en kwaliteit van de zorg of juist als een gewenst resultaat van aanpassing. Vanuit beide perspectieven is het nodig te achterhalen op welke manier de reactieverschuiving het beste kan worden onderzocht. In dit onderzoek werden de volgende aspecten van een reactieverschuiving gemeten: een betekenisverandering als gevolg van een verandering in waargenomen waarden en een betekenisverandering als gevolg van een verandering in de definitie (herconceptualisatie). Wanneer bijvoorbeeld een vrouw voor wie sporten zeer belangrijk is, als gevolg van een ziekte niet meer kan hardlopen, kan zij de consequenties hiervan voor de kwaliteit van haar leven beperken door sport minder belangrijk te maken in haar leven (waardewijziging) of

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_4, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

4 Verandering in wat belangrijk is voor palliatieve patie¨nten: verkrijgen van informatie met SEIQoL-DW

door andere activiteiten te zoeken die belangrijk zijn voor de kwaliteit van haar leven (herconceptualisatie). De Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQoL-DW) is een geı¨ndividualiseerde ondervragingsmethode voor de meting van de kwaliteit van leven. Patie¨nten kunnen vijf leefgebieden kiezen die zij belangrijk vinden voor de kwaliteit van leven, aangeven hoe goed het hun op elk gebied vergaat en aan elk gebied een wegingsfactor (relatief belang) meegeven. Verandering in gebieden is omschreven als herconceptualisatie en verandering in het wegen van identieke gebieden als waardewijziging. In eerdere onderzoeken is dit instrument gebruikt om herconceptualisatie en waardewijziging te meten, maar deze onderzoeken verschilden in de manier waarop zij genoemde gebieden identificeerden. De auteurs van dit onderzoek hebben al eerder de manier onderzocht waarop patie¨nten hun gebieden kiezen en definie¨ren; zij hebben ontdekt dat de patie¨nten een heel verhaal vertellen en dat de ondervrager besluit wat er op het formulier wordt genoteerd. In dit onderzoek werd dan ook de vraag gesteld of het meten van een reactieverschuiving wellicht onderhevig is aan fouten doordat de betekenis van gebieden, dat wil zeggen datgene wat de patie¨nten in hun verhaal vertellen, niet volledig in ogenschouw wordt genomen. Dit onderzoek werd uitgevoerd om het nut te onderzoeken van de SEIQoL-DW bij het verkrijgen van informatie over reactieverschuivingen bij palliatieve patie¨nten. Uit de resultaten blijkt wat deze patie¨nten belangrijk vinden en hoe zij zich aan hun afnemende gezondheid hebben aangepast. Methode Uit vijf poliklinieken voor longziekten in Nederland werden 21 patie¨nten geworven bij wie nieuwe kleincellige longkanker was vastgesteld en die in de eerste lijn chemotherapie kregen. Het eerste vraaggesprek (T1) werd gehouden bij aanvang van de chemotherapie, het tweede (T2) vier weken later, het derde (T3) na voltooiing van de chemotherapie en het vierde (T4) zes weken later. De SEIQoL-DW is een semigestructureerd interview waarin de patie¨nt gevraagd wordt vijf levensgebieden te noemen die hij van centraal belang beschouwt voor de kwaliteit van leven. Hiertoe kunnen de volgende vragen worden gesteld: ‘Wat zijn op dit moment de vijf be-

35

36

Palliatieve Zorg

langrijkste gebieden van uw leven?’, ‘Wat zijn de dingen waarvan uw leven nu relatief gelukkig of ongelukkig wordt?, ‘Wat zijn de dingen die volgens u de kwaliteit van uw leven bepalen?’. Als de patie¨nt niet spontaan gebieden noemt, kan een lijst van negen veel vermelde gebieden worden geopperd. Vervolgens wordt aan patie¨nten gevraagd elk van de genoemde gebieden te evalueren – aan te geven hoe goed of slecht het gaat – en aan te geven wat het niveau van de algemene kwaliteit van leven is. Tot slot wordt het relatieve belang, dat wil zeggen de wegingsfactor van elk gebied, vastgelegd door aan de patie¨nt te vragen aan elk van de gebieden een deel van 100 punten toe te kennen. Met behulp van de evaluatiescores en de wegingscores wordt de algemene score (SEIQoLindex, bereik 0-100) berekend. Resultaten Gebieden met betrekking tot de familie werden het meest genoemd, terwijl gezondheid op de tweede plaats eindigde. Andere gebieden waren hobby’s/vrije tijd, sociaal leven/andere relaties, levensgenot/vakantie, werk en leefomstandigheden, autonomie/zelfstandigheid, houding tegenover het leven en financie¨n. Bij 18 van de 21 patie¨nten werd een wijziging waargenomen in e´e´n tot drie van de genoemde gebieden; sommige gebieden waren slechts op e´e´n specifiek moment belangrijk. Zo werd financie¨n in T1 genoemd maar niet weer in T2 want ‘ik maak me geen zorgen meer over de financie¨n van mijn man na mijn dood’. Gemiddelde SEIQoL-index-scores waren op T1-T4 respectievelijk 70, 83, 77 en 82. Er werden 58 verschuivingen geanalyseerd. In 25 (43%) wijzigingen werd herconceptualisatie geobserveerd, in 16 (28%) wijzigingen werd geen herconceptualisatie geobserveerd. Bij 11 transities (19%) werd geen wijziging in gebieden waargenomen, maar uit transcripten van de volledige interviews bleek dat zich een herconceptualisatie had voorgedaan. Deze herconceptualisatie had zeven keer betrekking op gezondheid, twee keer op familie, eenmaal op vrije tijd en eenmaal op werk. Bij twaalf patie¨nten (57%) werd gedurende de behandeling een waardewijziging van meer dan 10 punten geobserveerd in minstens 1 transitie. Zes patie¨nten beoordeelden hun gezondheid als belangrijker aan het einde van de behandeling en drie patie¨nten als minder belangrijk. De familie werd door twee patie¨nten als belangrijker beschouwd.

4 Verandering in wat belangrijk is voor palliatieve patie¨nten: verkrijgen van informatie met SEIQoL-DW

Beschouwing De individuele kwaliteit van leven bleek bij T2 binnen een periode van vier weken opvallend te verbeteren, van 70 tot 83. Deze was hoger dan de SEIQoL-DW-scores die waren vermeld in een eerder onderzoek onder patie¨nten met gevorderde kanker en zelfs bij gezonde oudere patie¨nten. Na een lichte afname bij T3 werd het niveau van T2 zes weken na afloop van de chemotherapie opnieuw behaald. De resultaten van andere onderzoeken naar patie¨nten met kleincellige longkanker bevestigen dit patroon. Herhaalde metingen met de SEIQoL genereerde gegevens waaruit onmiddellijk blijkt waarom de verwachte achteruitgang in kwaliteit van leven zich niet voordoet. Respondenten veranderden hun focus en benadrukten de positievere aspecten die bijdroegen aan de kwaliteit van leven in plaats van zich te richten op problemen en zorgen. De ervaren steun van de familie en de wetenschap dat belangrijke aspecten als financie¨n waren geregeld, droegen in positieve mate bij aan de kwaliteit van leven. Uit deze gegevens blijkt hoe patie¨nten herconceptualiseren door andere gebieden te benoemen die belangrijk zijn. Het instrument bevatte de potentie om zowel belangrijke wijzigingen in prioriteiten als wijzigingen in perspectief te verkrijgen. Met name verschuivingen in de waarneming van gezondheid verklaarden de hoge functioneringsniveaus op dit gebied en de bijdrage ervan aan een goede algemene kwaliteit van leven. Conclusies en aanbevelingen De SEIQoL-DW bleek nuttig te zijn bij het verkennen van reactieverschuivingen, maar er bestaat een risico dat herhaalde metingen niet alle relevante informatie bieden die nodig is om te bepalen of zich een reactieverschuiving heeft voorgedaan. Het opnemen van de vraaggesprekken bleek een handige manier om deze valkuil te vermijden, hoewel het niet nodig is om van iedere beoordeling een geluidsopname te maken. De ondervrager wordt aangeraden om zorgvuldig te luisteren, dieper in te gaan op gebieden die vanzelfsprekend lijken te zijn, zoals gezondheid en familie, de betekenis van gebieden nauwgezet vast te leggen en duidelijke instructies te geven aan andere bij de beoordelingen betrokken ondervragers. Bij de beoordeling van de SEIQoL-DW werd waardevolle informatie verkregen, waaruit bleek wat met tegenslag geconfronteerde patie¨nten belangrijk vonden en waarmee werd aangetoond of zich reactiever-

37

38

Palliatieve Zorg

schuivingen hadden voorgedaan. Hoewel uit diverse onderzoeken blijkt dat reactieverschuivingen gepaard gaan met een gunstige kwaliteit van leven, doet de vraag zich voor of deze misschien worden opgewekt bij patie¨nten die zich moeilijk kunnen aanpassen aan een veranderende gezondheid. Artsen houden zich evenzeer bezig met veranderingen in hoe een patie¨nt zich voelt als met de lichamelijke aspecten van de ziekte, vooral wanneer genezing onwaarschijnlijk is. Een belangrijk doel van therapie kan bestaan uit het helpen van patie¨nten om anders te denken over hun gezondheidstoestand of de gevolgen ervan, zodanig dat hun kwaliteit van leven kan verbeteren. In dit onderzoek wordt dan ook het toekomstige onderzoek gerechtvaardigd naar de mogelijkheden van een regelmatige beoordeling met de SEIQoL in de klinische praktijk om te ontdekken, ten eerste, of en hoe patie¨nten zich kunnen aanpassen aan een veranderende gezondheid en, ten tweede, of de verkregen resultaten klinisch artsen kunnen helpen om patie¨nten hun ervaringen te laten begrijpen en heroverwegen of opnieuw indelen, zodat zij het beste kunnen maken van hun ziekte.

Deel 2 – Behandelingen in de palliatieve zorg

5

Meting van therapietrouw aan pijnmedicatie bij kankerpatie¨nten Vergelijking tussen elektronische pillenpot en dagboek

Wendy H. Oldenmenger Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Oldenmenger WH, Echteld MA, Wit R de, Sillevis Smitt PAE, Stronks DL, Stoter G, Rijt CCD van der. Analgesic adherence measurement in cancer patients: comparison between electronic monitoring and diary. Journal of Pain and Symptom Management 2007;34(6):639-647. Inleiding De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft therapietrouw als de mate waarin het gedrag van een persoon (bijvoorbeeld het innemen van medicatie, het volgen van een dieet en het maken en uitvoeren van veranderingen in de leefwijze) overeenkomt met de aanbevelingen van een zorgverlener. De therapietrouw van patie¨nten aan langdurige medicatieregimes bedraagt in ontwikkelde landen gemiddeld slechts 50%; in ontwikkelingslanden ligt dit percentage nog lager. In dit onderzoek wordt trouw aan pijnmedicatie voor kankerpatie¨nten onderzocht met behulp van een elektronisch meetsysteem. Er is uitgebreid onderzoek verricht naar medicatietrouw bij patie¨nten met diverse ziekten of aandoeningen. Bij chronische ziekten zijn zowel directe als indirecte methoden voor het meten van therapietrouw gebruikt. Directe methoden bieden een bewijs van inname door het geneesmiddel of de resterende stoffen te meten in het bloed, de urine of het haar; indirecte methoden zijn zelfrapportage, afgehaalde herhalingsrecepten op basis van apotheekdossiers, pillen tellen en elektronische bewaking. Het meest gebruikte beoordelingsmiddel hiervan is zelfrapportage. Zelfrapportage beperkt zich echter tot het geheugen van de patie¨nt; het gebruik van dagboeken is variabel en patie¨nten hebben de neiging hun dagboek pas achteraf in te vullen.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_5, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

42

Palliatieve Zorg

Het Medication Event Monitoring System (MEMS) is een meetsysteem dat een microprocessor bevat die het tijdstip en de datum vastlegt van het openen en sluiten van de pillenpot; informatie over de medicatieinname wordt handig in beeld gebracht en komt beschikbaar voor statistische analyse. MEMS bevestigt echter de inname van een medicijn niet. Er zijn diverse onderzoeken uitgevoerd naar verschillende niet-maligne ziekten, waarin een vergelijking werd gemaakt tussen MEMS en zelfrapportage voor het meten van de medicatietrouw. In al deze onderzoeken wordt de therapietrouw door middel van zelfrapportage te hoog ingeschat in vergelijking met MEMS. Gemiddeld was 30% van de dagboekverslagen onjuist, in vergelijking met gegevens uit MEMS; in deze onderzoeken werd geconcludeerd dat MEMS het nauwkeurigste beschikbare meetinstrument voor medicatietrouw was. Hoewel er onderzoek is verricht naar de medicatietrouw bij diverse chronische ziekten, is de trouw aan pijnmedicatie bij kankerpatie¨nten onderbelicht gebleven. Pijn komt in de vroege stadia van de ziekte voor bij 30% tot 50% van de kankerpatie¨nten en in de gevorderde stadia bij 70% tot 80%. In dit onderzoek werd gekeken naar de haalbaarheid van het gebruik van MEMS in vergelijking met medicatiedagboeken, onder kankerpatie¨nten met chronische pijn die zowel e´e´n als meerdere pijnmedicamenten gebruiken. Ook werd de met MEMS gemeten medicatietrouw vergeleken met de met een medicatiedagboek gemeten medicatietrouw. Methode Uit poliklinische patie¨nten van de locatie Danie¨l den Hoed van het Erasmus MC werden in 2004 43 deelnemers geselecteerd; zij voldeden aan de volgende criteria: kanker- of behandelingsgerelateerde pijn, pijnduur van minstens twee weken, recept voor e´e´n of meer pijnmedicamenten voor de duur van het onderzoek met minstens e´e´n medicament dat op vaste tijden ingenomen dient te worden, een levensverwachting van minstens drie maanden en mondelinge en schriftelijke beheersing van het Nederlands. Patie¨nten kregen het verzoek om al hun pijnmedicatie vanuit de MEMS-potten in te nemen en om de MEMS-potten alleen te openen om medicatie in te nemen. Ook werd hun gevraagd om hun medicatieinname dagelijks in het medicatiedagboek te noteren. Aan het einde van de onderzoeksperiode stond een afsluitend vraaggesprek gepland. De patie¨ntentevredenheid werd in het vraaggesprek beoordeeld door

43

5 Meting van therapietrouw aan pijnmedicatie bij kankerpatie¨nten

de vragen: ‘Hoe tevreden bent u over het gebruik van het MEMS/ medicatiedagboek?’, ‘Hebt u problemen ondervonden bij het gebruik van het MEMS/medicatiedagboek?’, ‘Hebt u het dagboek elke dag gebruikt?’, ‘Hebt u elke dag uw medicatie vanuit de MEMS-pot ingenomen?’. Daarnaast kregen patie¨nten de kans om commentaar te geven op het MEMS en het medicatiedagboek. Resultaten

% medicatietrouwe patiënten

De 43 patie¨nten waren gemiddeld 56 jaar (tussen 32-77 jaar), hadden gemiddeld al 8 maanden pijn en gaven voor hun gemiddelde pijn een gemiddeld cijfer van een 5. Vijftien patie¨nten hadden 1 pijnmedicament voorgeschreven gekregen, 31 patie¨nten hadden meerdere pijnmedicamenten voorgeschreven gekregen. Vijftien patie¨nten hadden fentanylpleisters, elf morfine, vijf oxycodon, en e´e´n patie¨nt had methadon voorgeschreven gekregen. In figuur 5.1 staan de resultaten voor medicatietrouw. De meeste patie¨nten namen hun medicatie wel in (86%), maar namen ze niet altijd in de juiste dosis (68%) of op het juiste tijdstip in (55% op juiste tijden). Er was geen verschil in medicatietrouw tussen dagboek en MEMS. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 MEMS

dagboek

inname

MEMS

dagboek

juiste dosering

MEMS

dagboek

inname op juiste tijdstip

Figuur 5.1 Gemiddelde therapietrouw wat betreft inname, correcte dosis en tijdstip van innemen van medicijnen voor MEMS en dagboek.

Tussen personen die e´e´n of meer pijnmedicamenten gebruikten, werden geen verschillen aangetroffen tussen het gebruik van het MEMS

44

Palliatieve Zorg

en van het medicatiedagboek. Van de patie¨nten gaven er 31 (72%) aan matig of zeer tevreden te zijn over het gebruik van het MEMS; 26 patie¨nten (61%) waren matig of zeer tevreden over de medicatiedagboeken. De meeste patie¨nten ondervonden geen problemen met het gebruik van het MEMS (84%) of dagboek (81%); 35 patie¨nten (81%) antwoordden dat zij het MEMS dagelijks hadden gebruikt; 30 patie¨nten (70%) gaven aan dat zij het dagboek dagelijks hadden ingevuld; negen patie¨nten gaven aan dat ze het dagboek achteraf hadden ingevuld. Soortgelijke resultaten werden gevonden voor MEMS en dagboek voor alle drie medicatietrouwmetingen. Beschouwing In dit onderzoek werd de haalbaarheid beoordeeld van het MEMS in vergelijking met medicatiedagboeken voor het meten van medicatietrouw onder kankerpatie¨nten met chronische pijn die een of meerdere pijnstillers gebruiken. In de vier weken durende onderzoeksperiode zijn geen verschillen gevonden tussen MEMS en dagboeken wat betreft de haalbaarheid. De meeste patie¨nten waren tevreden over zowel MEMS als dagboek en gebruikten beide instrumenten dagelijks. De percentages medicatietrouw gemeten met MEMS en dagboek kwamen overeen. Er kan worden geconcludeerd dat zowel MEMS als dagboek nuttige en bruikbare methoden zijn voor het meten van medicatietrouw bij chronische pijn bij kanker. De gemeten percentages medicatietrouw waren hoog vergeleken met resultaten uit eerdere onderzoeken naar pijn bij kanker (30% tot 91%); het vrij frequente gebruik van fentanylpleisters voor de pijnbeheersing door patie¨nten in dit onderzoek kan deze hoge percentages medicatietrouw verklaren. Vijf patie¨nten meldden een grotere medicatietrouw als gevolg van het gebruik van zowel het medicatiedagboek als het MEMS. Het feit dat negen patie¨nten hun dagboek achteraf hadden ingevuld terwijl de resultaten overeenkwamen met MEMS en dagboek, ondersteunt het idee dat patie¨nten hun medicatie inderdaad vrij regelmatig hadden ingenomen. Hoewel het onderzoek was ontworpen om de bruikbaarheid van MEMS en dagboek te vergelijken, bleek ook dat patie¨nten hun medicatie wellicht met verschillende tussenpozen verspreid over de dag gebruiken. Patie¨nten bleken de totale voorgeschreven hoeveelheid medicijnen wel te gebruiken, maar doses met verkeerde tussenpozen in te nemen. Bij toekomstig onderzoek zal het interessant zijn om de relatie te onderzoeken tussen intervallen tussen tijdstippen van inname van pijnstillers en de werkzaamheid van de pijnbehandeling.

5 Meting van therapietrouw aan pijnmedicatie bij kankerpatie¨nten

MEMS en dagboek bieden elk verschillende voordelen. In de klinische praktijk genieten dagboeken de voorkeur, omdat deze goedkoop zijn en gemakkelijk in gebruik. Patie¨nten moeten er echter aan kunnen denken om hun dagboek nauwgezet en op tijd in te vullen. Voor onderzoeksdoeleinden is het verzamelen van gegevens uit dagboeken tijdrovend werk; met het MEMS is zonder extra inspanning van de patie¨nt een gemakkelijke analyse mogelijk van de gedetailleerdere patronen in medicatietrouw, omdat de informatie uit de potten met computerprogramma’s wordt gelezen. Dagelijks gebruik van het MEMS wordt beperkt door de kosten en het feit dat veelgebruikte hulpmiddelen voor de inname van medicijnen zoals pillendozen wordt uitgesloten. Concluderend: zowel MEMS als de medicatiedagboeken zijn nuttig voor het meten van medicatietrouw bij kankerpatie¨nten met pijn die e´e´n of meer pijnstillers gebruiken. Medicatiedagboeken zijn een goedkope methode en zijn zeer waardevol in de dagelijkse praktijk; MEMS is de aangewezen methode voor onderzoek wanneer een gedetailleerder inzicht in de medicatietrouw van de patie¨nt nodig is.

45

Trends in het gebruik van opioı¨den aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood

6

Mette L. Rurup Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Rurup ML, Borgsteede SD, Heide A van der, Maas PJ van der, Onwuteaka-Philipsen BD. Trends in the use of opioids at the end of life and the expected effects on hastening death. Journal of Pain and Symptom Management 2009;37(2):144-155. Inleiding Pijn is een van de symptomen die artsen het meeste zien bij patie¨nten die zorg aan het levenseinde ontvangen. Met behulp van de zogenaamde pijnladder van de Wereldgezondheidsorganisatie kan de pijn bij kanker in de meeste gevallen worden beheerst – maar pijn wordt niet altijd adequaat behandeld. Een obstakel voor adequate behandeling is de angst van de voorschrijvend arts voor ademhalingsdepressie als gevolg van het gebruik van sterke opioı¨den. Deze angst komt voort uit onderzoeken met gezonde vrijwilligers; in onderzoeken werd aangetoond dat gezonde vrijwilligers anders op opioı¨den reageren dan mensen die pijn hebben, omdat pijn de ademhaling stimuleert. Klinisch relevante ademhalingsdepressie blijkt een verwaarloosbaar verschijnsel te zijn in gevallen waarin opioı¨den op geleide van de pijn worden gegeven. Sinds 2000 zijn er vele onderzoeken uitgevoerd naar zowel de effecten van opioı¨den op ademhalingsdepressie als naar overleving in verhouding tot gebruik en dosis van opioı¨den. Deze onderzoeken bevestigen dat als opioı¨den worden gegeven op geleide van de symptomen, zij over het algemeen de dood niet bespoedigen – hoewel de overtuiging dat dit wel het geval is, algemeen verspreid is; uit onderzoeken blijkt dat artsen dit soms in hun overweging meenemen – en bij zeer hoge doses soms zelfs gepaard gaan met een toegenomen levensduur. In dit hoofdstuk worden trends beschreven in het gebruik van opi-

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_6, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

6 Trends in het gebruik van opioı¨den aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood

oı¨den aan het levenseinde en in de door artsen veronderstelde effecten op de bespoediging van de dood in de afgelopen tien jaar in Nederland. Methode In elk onderzoeksjaar (1995, 2001 en 2005) werden vragenlijsten gestuurd naar een steekproef van artsen die in de periode van augustus tot november behandelend arts waren bij het overlijden van een patie¨nt. Daarbij werden onder andere de volgende vragen gesteld: ‘Heeft de arts, rekening houdend met mogelijke bespoediging van het levenseinde, een behandeling gestopt of niet gestart of de behandeling van pijn en symptomen door middel van een of meer middelen geı¨ntensiveerd?’; ‘Heeft de arts, mede met het doel het levenseinde te bespoedigen, de behandeling van pijn en symptomen door middel van een of meer middelen geı¨ntensiveerd en heeft de arts met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen een behandeling gestopt of niet gestart of medicatie toegediend, aangeleverd of voorgeschreven die de dood van de patie¨nt tot gevolg had?’ Resultaten In 2005 dienden artsen minder vaak opioı¨den toe met bespoediging van de dood als doel dan in de voorgaande onderzoeksjaren (tabel 6.1). In 2005 werden in 41% van de niet-plotselinge sterfgevallen opioı¨den toegediend, waarbij hij ten minste rekening hield met mogelijke bespoediging van het levenseinde (tabel 6.1). Meestal overwoog de arts de mogelijke bespoediging van het levenseinde, maar was dit niet zijn intentie. Daarnaast werden in 22% van de niet-plotselinge sterfgevallen opioı¨den gebruikt zonder dat de arts op zijn minst rekening had gehouden met mogelijke bespoediging van het levenseinde. De doses opioı¨den in gevallen waarin de bespoediging van het levenseinde minstens werd overwogen, waren gelijk in 1995, 2001 en 2005. In de meeste van deze gevallen was de arts niet van mening dat het leven daadwerkelijk werd verkort, en het percentage artsen dat dit wel dacht, was in 2005 lager dan in de voorgaande onderzoeksjaren. In 2005 dacht 63% van de artsen die minstens de mogelijkheid van bespoediging van het levenseinde door opioı¨den hadden overwogen dat het leven niet daadwerkelijk was verkort (50% in 2001 en 47% in 1995). Van de artsen die in 2005 dachten dat het leven van hun patie¨nten door

47

48

Palliatieve Zorg

Tabel 6.1 Schattingen van het aantal keren in 1995, 2001 en 2005 dat opioïden werden toegediend voor het overlijden, met de aangegeven intentie, als percentage van het totale aantal nietplotselinge sterfgevallen. 1995 2001 2005 intentie n= n= n= 3980 4258 3859 % % % Opioïden werden toegediend rekening houdend met mogelijke bespoediging het levenseinde

31

36

40

Opioïden werden toegediend mede met het doel het levenseinde te bespoedigen

7,6

5,2

2,3

Opioïden werden toegediend met het uitdrukkelijke doel het levens2,4 1,8 0,8 einde te bespoedigen Percentages zijn gewogen. Aantal niet-plotselinge sterfgevallen: 1995: 92.444 (68,1% van alle sterfgevallen); 2001: 93.593 (66,7% van alle sterfgevallen); 2005: 90.474 (66,3% van alle sterfgevallen). Indien meer dan een van de categorieën werd toegepast, werd het geval ingedeeld in de categorie met de ‘sterkste’ intentie (eerst ‘uitdrukkelijk doel’, daarna ‘mede met het doel’ en daarna ‘rekening houdend met’). Alle trends waren significant volgens 95%-betrouwbaarheidsintervallen.

opioı¨den was verkort, ongeacht of dit hun intentie was of iets wat werd overwogen, gaf 94% geen hogere doses dan naar hun mening nodig was voor de behandeling van pijn en symptomen. Van de artsen die ook het doel of de expliciete intentie hadden om het levenseinde te bespoedigen, gaf 17% hogere doses dan naar hun mening nodig was voor de behandeling van pijn en symptomen. Bovendien gaven artsen die de intentie hadden om de dood te bespoedigen hogere doses opioı¨den en verhoogden zij de doses sterker dan artsen die niet de intentie hadden om de dood te bespoedigen. Artsen die deze intentie we´l hadden, bespraken de mogelijkheid vaker met de patie¨nt dan artsen die alleen rekening hielden met de mogelijkheid (71% vs. 43%) en baseerden hun besluit vaker op een verzoek van de patie¨nt. In totaal gaf 98% van de artsen die in 2005 opioı¨den toedienden niet meer dan naar hun mening nodig was voor symptoombehandeling. De gegeven dosis opioı¨den vertoonde een sterke relatie met hoe lang al opioı¨den werden toegediend. Oudere patie¨nten ontvingen vaker lagere doses opioı¨den dan jongere patie¨nten en oudere patie¨nten ontvingen relatief vaker geen opioı¨den in de laatste 24 uur voor de dood dan jongere patie¨nten. Van patie¨nten in de leeftijdscategorie 17 tot 64 die geen opioı¨den ontvingen, werd vaker geoordeeld dat zij angst ervoeren dan van oudere patie¨nten.

6 Trends in het gebruik van opioı¨den aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood

Beschouwing De gemiddelde dosis in alle gevallen in 2005 waarin opioı¨den in de laatste 24 levensuren werden toegediend, was vergelijkbaar met de gemiddelde dosis die in dezelfde periode in vijf andere Europese landen werd gebruikt. Artsen in Nederland dienden in 2005 minder vaak opioı¨den toe met de intentie de dood te bespoedigen dan in 2001 en 1995. Het blijkt dat artsen in 2005 geen lagere doses opioı¨den gaven dan in 2001 en 1995 maar zich vaker bewust waren van de beperkte levensbekortende effecten bij toediening op geleide van de symptomen. Van alle artsen die in 2005 dachten dat zij wellicht het leven hadden verkort door opioı¨den toe te dienen, had 94% echter geen hogere doses gegeven dan naar hun mening nodig was voor symptoombehandeling. Volgens de literatuur is het onwaarschijnlijk dat het leven in dergelijke gevallen daadwerkelijk wordt verkort. Overschatting van de levensbekortende effecten van opioı¨den kan leiden tot onderbehandeling van pijn en symptomen; meer dan een derde van de patie¨nten die opioı¨den ontvingen, ervoer ondanks behandeling in de laatste 24 levensuren pijn. Specialisten en verpleeghuisartsen gaven vaker hogere doses dan huisartsen. Dit kan samenhangen met de patie¨ntenpopulatie van deze specialisten en met een verschil in kennis. Er lijkt geen verband te bestaan met intentie of houding, want het specialisme van de arts was niet gerelateerd aan het overwegen van de mogelijkheid van bespoediging van de dood. Als de patie¨nt langere tijd opioı¨den gebruikte, was de dosis vaker hoger, maar artsen hielden minder vaak rekening met de mogelijkheid van levensbekorting. Dit valt te verwachten, omdat de dosis kan worden verhoogd als de ziekte voortduurt en als de patie¨nt tolerant wordt voor de analgetische effecten van opioı¨den, terwijl personen voor wie dit een nieuwe behandeling is, het meeste risico lopen op een ademhalingsdepressie. Patie¨nten met kanker ontvingen vaker hogere doses opioı¨den dan patie¨nten met andere diagnoses. Dit kan het gevolg zijn van het ziekteverloop, of de houding van artsen tegenover het voorschrijven van opioı¨den is wellicht conservatiever bij niet-oncologische pijn. Indien de patie¨nt ondanks behandeling pijn ervoer, gaf de arts hogere doses opioı¨den; als opioı¨den echter zouden worden gegeven op geleide van pijn, zou je niet verwachten dat er een relatie is met de ervaren pijn ondanks behandeling en dosis. Het feit dat er een relatie werd aangetroffen, kan een indicatie zijn van de problemen waarmee men te maken krijgt bij het behandelen van pijn of van eventuele

49

50

Palliatieve Zorg

onderbehandeling, dat wil zeggen: de dosis was hoger indien de patie¨nt pijn had maar niet hoog genoeg voor optimale behandeling. De aanwezigheid van pijn hield zelfs sterker verband met het rekening houden met het verkorten van het levenseinde; niet alle artsen zijn zich wellicht bewust van het feit dat pijn de kans verlaagt dat opioı¨den leiden tot respiratoire depressie. Artsen overwogen het bespoedigen van de dood vaker indien de patie¨nt ouder was dan 80 jaar, maar gaven dan lagere doses. Er zijn onderzoeken uitgevoerd waaruit een verhoogde halfwaardetijd van opioı¨den op hoge leeftijd blijkt, mogelijk doordat de nierfunctie afneemt, maar in andere onderzoeken is daarvan geen indicatie aangetroffen. In dit onderzoek werd ook opgemerkt dat artsen relatief vaker geen opioı¨den gaven aan ouderen in de laatste 24 levensuren dan aan jongere personen. Volgens de meeste behandelend artsen ervoeren patie¨nten die geen opioı¨den ontvingen geen hinderlijke symptomen. Artsen onderschatten echter wellicht de pijnintensiteit; of deze resultaten een indicatie zijn van onderbehandeling van pijn en symptomen bij ouderen, kan niet uit de gegevens worden opgemaakt. De belangrijkste conclusie die uit dit onderzoek kan worden getrokken, is dat artsen zich in toenemende mate bewust worden van het beperkte effect van opioı¨den op het bespoedigen van het levenseinde. Zelfs als zij verkorten van het leven in overweging nemen, zijn ze vaker van mening dat het leven niet daadwerkelijk werd verkort. Deze veranderingen in houding weerspiegelen de veranderingen in het inzicht in dit onderwerp. Niet alle artsen leken zich echter bewust te zijn van deze veranderingen en sommige verwachtten een leven te hebben verkort door middel van opioı¨den, hoewel dit niet waarschijnlijk leek, bijvoorbeeld doordat zij een lage dosis hadden gegeven die zij bij het verergeren van de symptomen niet hadden verhoogd. Het kan niet worden uitgesloten dat de overweging van het levensbekortende effect van opioı¨den soms leidt tot inadequate behandeling van pijn, gezien het feit dat bijna een derde van de patie¨nten in de laatste 24 levensuren ondanks behandeling ernstige pijn ervoer. Om het doel van evidence-based voorschrijven van opioı¨den te bereiken, moeten artsen goed worden geı¨nformeerd over de effecten en bijwerkingen van opioı¨den. In toekomstig onderzoek kunnen de overwegingen worden geı¨dentificeerd die aan het besluit ten grondslag liggen om bepaalde doses opioı¨den aan bepaalde patie¨nten te geven. In toekomstige onderzoeken kunnen eveneens de overtuigingen worden onderzocht van patie¨nten en hun familieleden over pijn en pijnbeheersing, aangezien bewezen is dat patie¨ntenvoorlichting de

6 Trends in het gebruik van opioı¨den aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood

pijnbeheersing kan verbeteren. Patie¨nten en hun familieleden kunnen baat hebben bij informatie over tolerantie, veiligheid van opioı¨den en het feit dat pijn in de meeste gevallen kan worden verlicht.

51

Toediening van adenosinetrifosfaat (ATP) per infuus in de palliatieve thuiszorg

7

Therapietrouw en patie¨ntenacceptatie

Sandra Beijer Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Beijer S, Wijckmans NEG, Rossum E van, Spreeuwenberg C, Winkens RAG, Ars L, Dagnelie PC. Treatment adherence and patients’ acceptance of home infusions with adenosine 5’-triphosphate (ATP) in palliative home care. Support Care in Cancer 2008;16(12):1419-1424. Inleiding In de afgelopen vijftien tot twintig jaar heeft een belangrijke verschuiving in de zorgverlening plaatsgevonden in die zin dat patie¨nten met uiteenlopende ziekten vaker thuis via een infuus medicijnen toegediend krijgen. Ook in de zorg voor kankerpatie¨nten wordt het gebruik van een infuus voor het thuis toedienen van medicijnen steeds meer toegepast als alternatief voor een behandeling in het ziekenhuis. Met name bij patie¨nten met kanker in een (pre)terminaal stadium gaat de voorkeur uit naar het bieden van palliatieve zorg thuis. Een mogelijke behandeling van klachten in de palliatieve fase is het toedienen van een infuus met adenosinetrifosfaat (ATP). Een eerdere studie bij patie¨nten met longkanker liet zien dat ATP een gunstig effect kan hebben op lichaamsgewicht, spierkracht, vermoeidheid, voedingsinname, kwaliteit van leven en overleving. ATP kan helaas niet oraal worden toegediend maar alleen in de aderen via een infuus. Deze ATP-infusen zijn – in de tot nu toe gepubliceerde onderzoeken – uitsluitend in ziekenhuizen toegediend. Eerder onderzoek laat echter zien dat toediening van ATP in lage doses weinig bijwerkingen geeft, en dat als er bijwerkingen optreden, deze over het algemeen mild en van voorbijgaande aard zijn. Gebaseerd op dit gunstige veiligheidsprofiel en om de belasting voor de patie¨nt te verminderen, is een protocol voor ATP-toediening thuis ontwikkeld en geı¨mplementeerd.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_7, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

7 Toediening van adenosinetrifosfaat (ATP) per infuus in de palliatieve thuiszorg

Het doel van dit onderzoek was het evalueren van ATP-toediening volgens dit infuusprotocol, evenals de acceptatie door de patie¨nt. Methode De afdelingen Medische oncologie en Longziekten van 5 ziekenhuizen in Nederland en 50 huisartsen in de regio Maastricht deden mee aan de werving van patie¨nten voor deze studie. Patie¨nten met kanker kwamen in aanmerking voor deze studie op het moment dat de medische behandelopties waren beperkt tot ondersteunende zorg. Gedurende een periode van 8 weken ontvingen de patie¨nten eens per week een ATP-infuus van 8-10 uur; de eerste twee infusen werden op de dagbehandeling van de deelnemende ziekenhuizen gegeven. Gezien het milde karakter van de waargenomen bijwerkingen tijdens de eerste twee infusen in de eerste 22 patie¨nten en om de belasting voor deze preterminale patie¨ntengroep te beperken, werd na goedkeuring door de Medisch Ethische Commissie besloten alleen het eerste ATPinfuus via de dagbehandeling toe te dienen. Ieder daaropvolgend infuus werd thuis toegediend door een ervaren verpleegkundige. Patie¨nten en hun mantelzorgers ontvingen instructies over de infuusprocedures en om het infuusteam te bellen in geval van bijwerkingen of andere problemen. Resultaten Bij 29 van de 51 deelnemende patie¨nten (57%) werden gestructureerde interviews afgenomen over hun ervaringen met de toediening van een ATP-infuus thuis. De andere patie¨nten (43%) konden niet worden geı¨nterviewd door ernstige verslechtering van hun conditie of overlijden. Met uitzondering van e´e´n patie¨nt vonden alle patie¨nten het niet belastend om een ATP-infuus thuis toegediend te krijgen. Patie¨nten meldden dat de sfeer thuis meer ontspannen was en dat toediening thuis het voortzetten van dagelijkse activiteiten in hun eigen omgeving mogelijk maakte. De infuusfrequentie van e´e´nmaal per week werd door 25 patie¨nten als ‘goed’ aangemerkt. De duur van 8-10 uur werd door 11 patie¨nten als te lang ervaren, hoewel veel patie¨nten eraan toevoegden dat zij dit accepteerden indien het nodig was voor maximaal resultaat. Geen enkele patie¨nt was angstig tijdens de ATP-toediening thuis. Van de patie¨nten vonden 21 de voordelen van een ATPinfuus opwegen tegen de nadelen; deze bestonden voornamelijk uit problemen met het aanleggen van het infuus thuis, beperking van

53

54

Palliatieve Zorg

dagelijkse activiteiten door het infuus en de belasting van de mantelzorg. Beschouwing Het doel van dit onderzoek was het evalueren van de toediening van ATP volgens het ontwikkelde infuusprotocol en de acceptatie van ATPinfusen thuis door patie¨nten met kanker in een preterminaal stadium. Voor zover bekend is dit het eerste onderzoek waarbij ATP-infusen bij een aantal patie¨nten thuis zijn toegediend. Uit de resultaten blijkt dat het over het algemeen mogelijk was de ATPinfusen volgens protocol toe te dienen. Een belemmering vormde echter het aanleggen van het infuus: mogelijk door de vele chemotherapiekuren die vele van deze patie¨nten hebben ondergaan bleek het bij een aantal patie¨nten moeilijk een goede ader te vinden. Binnen e´e´n van de deelnemende centra speelde dit probleem veel minder omdat het infuusteam bestond uit infuusverpleegkundigen die zowel in het ziekenhuis als thuis werkten en hierdoor veel ervaring hadden met het inbrengen van infuusnaalden. Een aanzienlijk percentage patie¨nten (38%) vond de toediening van de infusen te lang duren. Verder onderzoek naar andere behandelschema’s is daarom gewenst. Technologische ontwikkelingen leiden mogelijk tot kleinere, mobielere en minder luidruchtige infuuspompen waardoor het comfort voor de patie¨nt verder wordt verbeterd. In het onderzoek werden geen angstgevoelens gerapporteerd. De patie¨nten gaven aan zich veilig te voelen doordat het eerste infuus tijdens de dagbehandeling werd toegediend. In een onderzoek waarbij patie¨nten zelf de toediening via een infuus in de aderen op zich moesten nemen, werden wel gevoelens van onzekerheid en angst gerapporteerd. Om logistieke redenen werden de gegevens voor dit onderzoek verzameld door dezelfde persoon die ook betrokken was bij de instructie van de patie¨nten en de organisatie van de thuisinfusen. Hoewel er zorgvuldig op werd gelet dat patie¨nten hun mening en gevoelens vrijelijk konden uiten, kan het zijn dat patie¨nten hierdoor sociaal wenselijke antwoorden hebben gegeven. Desondanks kan worden geconcludeerd dat het merendeel van de ATP-infusen volgens protocol is toegediend en dat thuistoediening van ATP-infusen door patie¨nten met kanker in een preterminaal stadium goed wordt geaccepteerd. Mogelijkheden om het comfort voor de patie¨nt te verhogen zijn het ’s nachts toedienen van het infuus en het beperken van problemen met het aanleggen van het infuus thuis, bijvoorbeeld door het vormen van

7 Toediening van adenosinetrifosfaat (ATP) per infuus in de palliatieve thuiszorg

infuusteams die zowel in het ziekenhuis als thuis werken, of door het gebruik van alternatieve toedieningsroutes.

55

Obstakels bij het verlenen van palliatieve zorg in de eerste lijn, waargenomen door huisartsen

8

Marieke M. Groot Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Groot MM, Vernooij-Dassen MJFJ, Verhagen SCA, Crul BJP, Grol RPTM. Obstacles to the delivery of primary palliative care as perceived by GPs. Palliative Medicine 2007;21(8):697-703. Inleiding Huisartsen krijgen steeds vaker te maken met patie¨nten die palliatieve zorg nodig hebben. Ontwikkelingen in de geneeskunde, een vergrijzende bevolking en een op eerstelijnszorg gericht overheidsbeleid dragen stuk voor stuk bij aan de toenemende behoefte aan palliatieve zorg in de eerstelijnspraktijk. Huisartsen hechten sterk aan hun rol in deze zorgverlening en sommigen beschrijven deze zelfs als het kernaspect van hun werk. Palliatieve zorg kan echter zowel inhoudelijk als organisatorisch complex zijn en huisartsen worden geconfronteerd met tal van obstakels bij het verlenen ervan in de dagelijkse praktijk. Goede palliatieve zorg in de eerste lijn is belangrijk, omdat patie¨nten hierdoor nog zo lang mogelijk thuis kunnen blijven; de meeste patie¨nten geven er de voorkeur aan om thuis te overlijden, omringd door familie en vrienden. Toch sterven in Nederland, net als in veel andere geı¨ndustrialiseerde landen met een sterke ziekenhuissector, veel patie¨nten nog altijd in het ziekenhuis, ondanks de nadruk op en voorkeur voor palliatieve zorg in de eerste lijn. Er zijn diverse manieren waarop huisartsen in hun rol in de palliatieve zorg kunnen worden gesteund, bijvoorbeeld door de ontwikkeling van ‘good practice’raamwerken zoals het Gold Standards Framework (GSF) of het Liverpool Care Pathway (LCP). In Nederland is in het afgelopen decennium een omvangrijk stimuleringsprogramma voor de palliatieve zorg gelanceerd. Onderdeel van dit programma was de oprichting van Consultatieteams Palliatieve Zorg (CPZ) in diverse regio’s. CPZ’s zijn

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_8, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

8 Obstakels bij het verlenen van palliatieve zorg in de eerste lijn, waargenomen door huisartsen

teams van ervaren zorgverleners uit verschillende disciplines die advies en steun geven aan hun collega’s die in de dagelijkse praktijk op problemen stuiten. Kennis van de door huisartsen waargenomen obstakels in het geven van palliatieve zorg kan bijdragen aan een effectieve dienstverlening door een CPZ en aan de ontwikkeling van andere kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Om huisartsen te steunen bij hun zorg voor deze patie¨nten en om voor patie¨nten de kans te vergroten dat zij, indien gewenst, thuis kunnen blijven, is het belangrijk om de obstakels te identificeren die de palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk parten spelen. Een eerder kwalitatief onderzoek had al geleerd dat huisartsen op drie niveaus obstakels ondervinden: persoonlijk, op het gebied van relaties tussen personen en/of zaken en organisatorisch. Hoe vaak deze obstakels voorkomen en de oorzaken zijn echter nog onbekend; dat verklaart de behoefte aan dit onderzoek naar de obstakels in de palliatieve zorg die huisartsen ervaren. Methode In drie regio’s in Nederland werd onderzoek uitgevoerd. Alle huisartsen binnen deze regio’s (resp. 220, 167 en 127) ontvingen schriftelijke vragenlijsten met een begeleidende brief waarin het doel van dit onderzoek uiteen werd gezet. De vragenlijst bestond uit 5 onderdelen, namelijk: communicatie, organisatie en coo¨rdinatie van zorg, kennis en vaardigheden, integrale zorgverlening en tijd voor naasten. Bovendien werd de huisartsen gevraagd zich uit te spreken over hun activiteiten op het gebied van deskundigheidsontwikkeling (o.a. scholing, literatuur, consultatie) en werden ze gevraagd naar enkele huisartskenmerken (o.a. ervaringsjaren, setting en type praktijk). Resultaten Van de aangeschreven huisartsen stuurde 62,3% de vragenlijst ingevuld terug. Deze huisartsen verschilden niet noemenswaardig van huisartsen die geen vragenlijst hadden teruggestuurd wat betreft geslacht, regio of praktijksetting. Wat betreft communicatie met patie¨nten en familie ervoer ruim 50% van de respondenten problemen in situaties waarin sprake was van wederzijdse onenigheid tussen familieleden en het omgaan met verborgen agenda’s van familieleden. Wat betreft de organisatie en coordinatie van de zorg noemde meer dan 80% van de respondenten

57

58

Palliatieve Zorg

problemen met bureaucratische procedures binnen organisaties. Ook het regelen van technologische hulpmiddelen voor de thuiszorg vormde een bron van problemen. Het voornaamste obstakel wat betreft kennis en ervaring was het gebrek aan toereikende expertise onder huisartsen om zelfstandig de technologische aspecten van de thuiszorg te verzorgen. Het meest positief waren de huisartsen over hun eigen kennis van mogelijke behandelopties. Wat betreft integrale zorgverlening meldden huisartsen dat het verkrijgen van extra zorg voor de patie¨nt de meeste problemen gaf. De doorgaande betrokkenheid van ziekenhuispersoneel en hun minder dan volledige kennis van de activiteiten van andere professionele zorgverleners werd gezien als het minst moeilijke probleem. Bijna een kwart van de huisartsen vond dat zij onvoldoende tijd en aandacht konden besteden aan de naasten. Bijna alle respondenten hadden in het voorgaande jaar artikelen gelezen over palliatieve zorg; ook kwam consultatie van ervaren collega’s redelijk vaak voor. De helft van de huisartsen had deelgenomen aan specifieke scholing over palliatieve zorg. Geslacht, consultatie en lezen van literatuur vertoonden geen relatie met het aantal obstakels dat in palliatieve zorg werd waargenomen. Meer ervaringsjaren als huisarts en het bijwonen van specifieke scholingsbijeenkomsten hingen samen met het ervaren van minder obstakels in de communicatie met patie¨nten en familieleden. Het verzorgen van meer palliatieve-zorgpatie¨nten per jaar ging gepaard met minder obstakels in kennis en expertise. Evenzo ging deelname aan multidisciplinaire casusbesprekingen gepaard met minder obstakels in kennis en expertise. In twee regio’s en ook in steden werkzame huisartsen vermeldden meer obstakels in kennis en expertise en bij het verkrijgen van extra zorg voor de patie¨nt. Er bestond geen relatie tussen de obstakels binnen de organisatie en de coo¨rdinatie van de zorg. Met betrekking tot geı¨ntegreerde zorg hingen deelname aan multidisciplinaire casusbesprekingen en aantal arbeidsjaren ook samen met het vermelden van obstakels. In tegenstelling tot wat er was verwacht ging deelname aan multidisciplinaire casusbesprekingen gepaard met meer problemen over ‘veranderingen in de professionele thuiszorgverlening’ en ’doorgaande betrokkenheid van ziekenhuispersoneel na ontslag’. Beschouwing Huisartsen worden bij alle aspecten van de palliatieve zorg geconfronteerd met enorme obstakels. Het meest frequent stuiten zij op

8 Obstakels bij het verlenen van palliatieve zorg in de eerste lijn, waargenomen door huisartsen

problemen met bureaucratische procedures binnen organisaties, de tijd die nodig is om thuiszorgtechnologie te regelen en problemen bij het verkrijgen van extra zorg voor de patie¨nt. Meer ervaringsjaren als huisarts en deelname aan multidisciplinaire casusbesprekingen in het algemeen hangen samen met een lager aantal obstakels. Uit diverse voorgaande onderzoeken is gebleken dat scholing soms weinig of geen effect oplevert, maar uit dit onderzoek blijkt een positief effect van deelname aan casusbesprekingen. In dit onderzoek ging het niet zozeer om het effect op kennis, maar meer om effecten op het gebied van het beter kunnen hanteren van complexe en problematische zorgsituaties. Samenwerking tussen verschillende zorginstellingen en zorgverleners zou wellicht kunnen leiden tot een daling van het aantal ervaren obstakels. Verdere verkenning van dit problematische onderwerp is noodzakelijk. De kenmerken van de huisartsen en hun activiteiten op het gebied van deskundigheidsbevordering hadden geen noemenswaardige invloed op de problemen wat betreft organisatie en coo¨rdinatie van zorg. Een focus op de organisatie en coo¨rdinatie van zorgobstakels is echter belangrijk gezien hun omvang. Een beperking van dit onderzoek is dat alleen het perspectief van de huisarts werd onderzocht. Zorgverleners uit andere disciplines, en ook de patie¨nt en diens familie, kunnen uiteenlopende meningen hebben over de obstakels, maar de huisarts vormt meestal de belangrijkste, stabiele, constante factor in de palliatieve zorg. Als de eerstelijnszorg de voorkeur heeft in de laatste levensfase en als huisartsen een kernrol blijven spelen in de palliatieve zorg, dan is het belangrijk om de problemen die zij ervaren te observeren. De resultaten uit dit onderzoek bieden een basis waarop beleidsmakers en huisartsen hun prioriteiten kunnen vaststellen bij het omgaan met obstakels. Praktijkgerichte scholing door in palliatieve zorg gespecialiseerde huisartsen omvat een combinatie van obstakelbeperkende factoren; het bieden van dergelijke steun kan leiden tot een situatie waarin meer patie¨nten thuis blijven om zorg te ontvangen van huisartsen die voldoende zijn toegerust en worden ondersteund door experts. Een andere manier om de obstakels het hoofd te bieden is het opstellen van geı¨nstitutionaliseerde consultatiediensten. Een weloverwogen actieprogramma voor de palliatieve zorg voor de komende jaren zal deze zorg in het algemeen verbeteren. Dit zal een positief effect hebben enerzijds op de huisartsen die palliatieve zorg zien als de belichaming van hun werk, anderzijds op de patie¨nten en hun

59

60

Palliatieve Zorg

families die hun laatste levensfase thuis willen doorbrengen, op een humane en persoonlijke manier. Naschrift Na dit onderzoek werden meer dan twintig Consultatieteams Palliatieve Zorg opgericht, die werkzaam zijn in heel Nederland en die de op het moment van het onderzoek functionerende regelingen vervangen. Uit een recent onderzoek bleek dat de helft van alle verzoeken om een consult met een CPZ afkomstig is van huisartsen. Dit onderzoek beslaat de periode voorafgaand aan de oprichting van deze teams; de sinds de oprichting van de CPZ-teams vermelde resultaten lijken positief te zijn, hoewel een herhalingsonderzoek wellicht meer helderheid verschaft over de mogelijke bijdrage ervan aan het wegnemen van obstakels.

9

De toegevoegde waarde van het beoordelen van het ‘hinderlijkste’ symptoom bij patie¨nten met kanker in de palliatieve fase

Johanna Hoekstra Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Hoekstra J, Vernooij-Dassen MJFJ, Vos R de, Bindels PJE. The added value of assessing the ‘most troublesome’ symptom among patients with cancer in the palliative phase. Patient Education and Counseling 2007;65(2):223-229. Inleiding Symptoomverlichting is een belangrijk doel van palliatieve zorg. Wanneer genezing niet meer haalbaar is, kan door adequate symptoombehandeling een belangrijke verbetering in de kwaliteit van leven worden bereikt. In de klinische praktijk wordt het besluit welke symptomen moeten worden behandeld meestal gebaseerd op de ernst ervan. Een beter op de behoeften van de patie¨nt aansluitend antwoord en een meer patie¨ntgerichte benadering zijn wellicht te verwezenlijken door te beoordelen welk symptoom het hinderlijkste is. In dit hoofdstuk wordt een methode beschreven om te bepalen welk symptoom het hinderlijkste is, in combinatie met het symptoom dat het ernstigste is. Deze benadering sluit aan bij de impact die symptomen hebben op het dagelijks leven. Niet alleen aandacht besteden aan het ernstigste, maar ook het hinderlijkste symptoom (of symptomen) geeft ons een completer beeld, vooral bij kankerpatie¨nten. Dit onderzoek gaf een antwoord op de vraag of dit aspect toegevoegde waarde heeft voor het vo´o´rkomen en de ernst van de symptomen en kan bijdragen tot een completer beeld van de impact van symptomen op het dagelijks leven.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_9, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

62

Palliatieve Zorg

Methode Patie¨nten werd gevraagd aan het onderzoek mee te doen in twee nietacademische ziekenhuizen in de regio Amsterdam en bij huisartsen die in het verzorgingsgebied van deze ziekenhuizen werkten. De inclusieperiode liep van januari 2000 tot juni 2002. Kankerpatie¨nten in de palliatieve fase – gedefinieerd als ongeneeslijke kanker met een levensverwachting van 1-12 maanden – werden geselecteerd voor deelname aan het onderzoek. Een lid van het onderzoeksteam bezocht de patie¨nten thuis; tijdens dit huisbezoek ontving de patie¨nt informatie over het onderzoek en vulde de patie¨nt een vragenlijst in. In het onderzoek werd gebruikgemaakt van de Symptoom Monitor voor patie¨nten met kanker in de palliatieve fase. Het vo´o´rkomen van symptomen en de ernst ervan worden hiermee bevraagd aan de hand van 11 vragen. In e´e´n vraag kunnen de patie¨nten zo nodig zelf een symptoom toevoegen. Verder werd een vraag toegevoegd waarmee de patie¨nt kon aangeven welk symptoom hij als ‘hinderlijkst’ ervoer. Resultaten De totale groep van 146 patie¨nten meldde 227 symptomen als ‘ernstigst’. De meerderheid vermeldde e´e´n (66%) of twee symptomen (19%) als ernstigst. De meesten noemden vermoeidheid en pijn als hun ernstigste symptomen (resp. 37,7% en 17,4%). Op nummer drie stond gebrek aan eetlust (16,7%). De drie hinderlijkste symptomen waren vermoeidheid (24,6%), pijn (16,4%) en kortademigheid (10,4%). Gebrek aan eetlust en misselijkheid werden door minder dan tien patie¨nten genoemd, maar stonden wel in de top vijf van hinderlijkste symptomen. Gebrek aan eetlust had de hoogste gemiddelde score (7,3). Kortademigheid stond weliswaar in de top drie, maar had een relatief lage score. Een groot deel van de patie¨nten noemde een extra symptoom als ernstigst of hinderlijkst, maar de patie¨nten verschilden zodanig van elkaar dat het niet mogelijk was de patie¨nten te vergelijken. In een derde van de gevallen bleek dat het uitvragen van het hinderlijkste symptoom toegevoegde waarde heeft naast het in kaart brengen van het vo´o´rkomen en de ernst van symptomen. Uit de vergelijkingen blijkt dat de symptomen die patie¨nten als ernstigste noemen niet altijd de symptomen zijn waar de patie¨nten ook de meeste hinder van ondervinden.

9 De toegevoegde waarde van het beoordelen van het ‘hinderlijkste’ symptoom bij patie¨nten met kanker in de palliatieve fase 63

Tabel 9.1 Aantal keren dat een patiënt het symptoom als ‘ernstigst’ aanduidde en percentage (%) van alle 204 genoemde ‘ernstigste’ symptomen en gemiddelde (n= 138 patiënten*). n (%)

gemiddelde (SD)

vermoeidheid

52 (37.7)

6.7 (2.5)

pijn

24 (17.4)

6.6 (2.7)

gebrek aan eetlust

23 (16.7)

7.0 (1.9)

slapeloosheid

13 (9.4)

6.5 (1.9)

obstipatie

13 (9.4)

6.9 (2.5)

kortademigheid

12 (8.7)

5.3 (2.6)

diarree

10 (7.2)

7.2 (2.0)

hoesten

9 (6.5)

6.3 (1.9)

misselijkheid

6 (4.3)

7.0 (2.1)

42 (30.4)

6.7 (2.2)

overige symptomen

* Vijf ontbreken, drie patiënten hadden geen symptomen.

Tabel 9.1 Aantal keren dat een patie¨nt het symptoom als ‘ernstigst’ aanduidde en percentage (%) van alle 204 genoemde ‘ernstigste’ symptomen en gemiddelde (n = 138 patie¨nten*). Tabel 9.2 Patiënten die een symptoom als ‘hinderlijkst’ aanduidden in aantal (%) en gemiddelde (n = 134 patiënten*). n (%)

gemiddelde (SD)

vermoeidheid

33 (24.6)

6.3 (2.4)

pijn

22 (16.4)

5.2 (2.7)

kortademigheid

14 (10.4)

5.4 (2.0)

gebrek aan eetlust

9 (6.7)

7.3 (2.3)

misselijkheid

8 (5.9)

5.4 (2.9)

slapeloosheid

6 (4.5)

6.2 (2.0)

hoesten

6 (4.5)

6.3 (2.3)

diarree

6 (4.5)

6.8 (1.5)

obstipatie

5 (3.7)

5.8 (0.8)

25 (18.7)

6.4 (2.1)

overige symptomen

* Negen ontbreken, drie patiënten hadden geen symptomen.

Tabel 9.2 Patie¨nten die een symptoom als ‘hinderlijkst’ aanduidden in aantal (%) en gemiddelde (n = 134 patie¨nten*).

64

Palliatieve Zorg

Beschouwing In dit onderzoek werd kankerpatie¨nten zonder curatieve behandelmogelijkheden gevraagd om behalve het gebruikelijke vo´o´rkomen en de ernst van symptomen ook aan te geven welk symptoom het hinderlijkst voor hen was. Uit de resultaten bleek dat patie¨nten niet alleen in staat zijn onderscheid te maken tussen de hinderlijkste en de ernstigste symptomen, maar ook dat het klinisch relevant is om beide aspecten uit te vragen om een completer beeld te kunnen krijgen van de symptoomlast van de patie¨nt. Zelfs als een patie¨nt een symptoom als zeer ernstig aanduidde, betekende dit niet automatisch dat dit symptoom ook het hinderlijkst was, dus de meeste problemen veroorzaakte in het dagelijks leven. Patie¨nten vragen om alleen de symptomen die het vaakst voorkomen en het ernstigst zijn te vermelden, leidt ertoe dat in een derde van de gevallen het symptoom over het hoofd gezien wordt dat bij patie¨nten de meeste problemen veroorzaakt. Er werd een hoge mate van overeenkomst aangetroffen in scores voor het ernstigste en het hinderlijkste symptoom bij bijvoorbeeld vermoeidheid; desondanks laat het overzicht van ‘ernstigste symptoom’ niet altijd de mate van hinderlijkheid van de symptomen zien; door toevoeging van de vraag ‘hinderlijkste symptoom’ kan dit worden ondervangen. De Symptoom Monitor heeft zich ontwikkeld tot een uitgebreid en praktisch hulpmiddel mede door de voornoemde extra vraag. In aanvulling op andere vragenlijsten die vooral het vo´o´rkomen en de ernst van symptomen bevragen moeten patie¨nten in de Symptoom Monitor het symptoom kiezen dat zij als het hinderlijkst ervaren. De behandeling kan pas goed worden ingezet wanneer het totale symptoombeeld (vo´o´rkomen, ernst en hinder) van de patie¨nt in kaart is gebracht. De Symptoom Monitor levert hier een bijdrage aan. Er wordt overigens niet gesuggereerd dat het in de dagelijkse klinische praktijk raadzaam is om zich alleen op het hinderlijkste symptoom te richten; bij het toevoegen van dit item aan de beoordeling van symptomen moet de arts echter niet vergeten het gehele spectrum van symptomen te beschouwen. In dit onderzoek wordt aanbevolen om de toegevoegde waarde van het vragen van patie¨nten naar het hinderlijkste symptoom te testen in een groter onderzoek onder patie¨nten met kanker of andere ziekten in de palliatieve fase. In deze ziektefase is het overzicht over het totale symptoombeeld van waarde, zodat de behandeling nauwkeuriger kan worden aangepast aan de ervaring van de patie¨nt. Op deze manier kan

9 De toegevoegde waarde van het beoordelen van het ‘hinderlijkste’ symptoom bij patie¨nten met kanker in de palliatieve fase 65

de zorgkwaliteit en daardoor de kwaliteit van leven in de palliatieve fase worden verbeterd. Uit dit onderzoek kan worden geconcludeerd dat het beoordelen welk symptoom het hinderlijkst is toegevoegde waarde heeft voor kankerpatie¨nten in de palliatieve fase. In het onderzoek wordt aangetoond dat bij de beoordeling van symptomen alleen op basis van aanwezigheid en ernst, de door de patie¨nt ervaren nood en hinder veroorzaakt door symptomen in het dagelijks leven aan de aandacht van de arts kan ontsnappen. Dat doet geen recht aan de doelstelling van palliatieve zorg.

Deel 3 – Palliatieve sedatie

10

Ongeschiktheid van gebruik van opioı¨den bij palliatieve sedatie rond het levenseinde Een Nederlands onderzoek

Rob P.B. Reuzel Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Reuzel RP, Hasselaar GJ, Vissers KC, van der Wilt GJ, Groenewoud JM, Crul BJ. Inappropriateness of using opioids for end-stage palliative sedation: a Dutch study. Palliative Medicine 2008;22(5):641-646. Inleiding De meeste artsen worden op een zeker moment in hun carrie`re wel geconfronteerd met stervende patie¨nten die ernstig lijden. Wanneer de symptomen refractair worden, dat wil zeggen niet meer op conventionele behandelingen reageren, kunnen deze patie¨nten worden ‘gesedeerd’. Het gebruik van sedativa ter verlichting van refractair lijden bij terminaal zieken neemt toe. Uit onderzoek is gebleken dat circa 10% van alle sterfgevallen in Nederland patie¨nten betreft die onder sedatie zijn gestorven. In hetzelfde onderzoek bleek dat de arts in 64% van alle gevallen van palliatieve sedatie het doel had om het levenseinde te bespoedigen. In Nederland wordt een heftig publiek debat gevoerd over palliatieve sedatie rond het levenseinde, dat wil zeggen of deze methode een vorm van symptoombeheersing is of van ‘verborgen’ of ‘trage’ euthanasie. Centraal in deze discussie staan de vragen of de medicatie de dood bespoedigt en wat de intenties van de arts zijn. Sinds de Nederlandse Euthanasiewet is aangenomen wordt geopperd dat artsen bewust disproportionele pijnbestrijding toepassen om het sterven te bespoedigen en daarmee de juridische beperkingen rond euthanasie te omzeilen. In nationale richtlijnen uit december 2005 wordt bepaald dat het gebruik van opioı¨den in plaats van benzodiazepinen ter sedatie niet valt onder goede medische praktijk. In de richtlijnen wordt ook gesteld dat sedatie geen doel op zichzelf moet zijn en dat artsen die sedatie

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_10, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

70

Palliatieve Zorg

toepassen, onderscheid moeten maken tussen indicaties; zo moet delier worden behandeld met antipsychotica, maar pijn en dyspneu met opioı¨den. Ondanks de richtlijnen kan niet zonder meer worden aangenomen dat alle artsen over de benodigde vaardigheden beschikken om palliatieve sedatie naar behoren uit te voeren. In dit onderzoek wordt gekeken naar de praktijk van palliatieve sedatie rond het levenseinde – omschreven als de gestage reductie van het bewustzijn van de patie¨nt door middel van medicatie wanneer de dood onvermijdelijk is – in Nederland en wordt verslag gedaan van het vermogen van artsen om proportionaliteit te handhaven, met name wat betreft opioı¨den. Proportionaliteit betekent in dit geval dat het doel van sedatie (patie¨ntencomfort) en de hiertoe gebruikte middelen (medicatie en dosering) met elkaar overeenstemmen. Methode Tussen september 2002 en juni 2004 werd een onderzoek uitgevoerd met behulp van een vragenlijst en een vraaggesprek. In de vragenlijst werd aan 1464 artsen gevraagd naar hun ervaring met en houding tegenover palliatieve sedatie in de eindfase en het recentste geval van palliatieve sedatie in de eindfase waarbij zij betrokken waren geweest. Er werden twee groepsgesprekken gehouden, waarbij een representatieve groep artsen werd uitgenodigd om hun ervaringen, dilemma’s en meningen te delen betreffende palliatieve sedatie in de eindfase. Resultaten In de vragenlijst werd de respondenten verzocht om aan te geven op welke manier palliatieve sedatie verschilt van euthanasie; 81% antwoordde dat de arts bij sedatie niet de dood van de patie¨nt als intentie heeft, 48% dat het doel van sedatie bestaat uit het mogelijk maken van een natuurlijke dood en 2% dat zij geen verschil zien. De ondervraagden antwoordden unaniem dat sedatie de dood van een persoon noch moet bespoedigen, noch uitstellen. Van alle respondenten meldde 89% in de voorgaande 12 maanden betrokken te zijn geweest bij de behandeling van en zorg voor stervende patie¨nten met een ongeneeslijke ziekte. Van hen meldde 95% minstens eenmaal sedativa te hebben gebruikt en meldde 89% verlies van bewustzijn als een mogelijk gevolg van sedatie bij minstens e´e´n gelegenheid. Van de respondenten gaf 78% aan dat er een consulterend arts beschikbaar was voor advies, hoewel er slechts bij 9% van de

10 Ongeschiktheid van gebruik van opioı¨den bij palliatieve sedatie rond het levenseinde

gemelde gevallen een palliatief expert of een consulterend team betrokken was. In 48% van alle gevallen van palliatieve sedatie in de eindfase werd midazolam gebruikt. De andere benzodiazepinen die gebruikt werden waren diazepam (19%) of clonazepam (1%). Opioı¨den werden (ook) gebruikt in 74% van alle gevallen en in sommige gevallen werden antipsychotica gebruikt. In 31% van alle gevallen werden geen benzodiazepinen gebruikt. Medisch specialisten gebruikten in 46% van hun recentste gevallen geen benzodiazepinen. In 22% van alle gemelde gevallen werden uitsluitend opioı¨den gebruikt. Uit de resultaten bleek dat het gebruik van uitsluitend opioı¨den wordt voorspeld door het soort arts, de mate van ervaring met palliatieve zorg en het consulteren van een palliatief expert of een team voor palliatieve zorg. Medisch specialisten gebruikten vaker uitsluitend opioı¨den dan huisartsen. Respondenten met minder dan vijf jaar ervaring met palliatieve zorg gebruikten eveneens vaker uitsluitend opioı¨den dan respondenten met meer ervaring. Tot slot leek het gebruik van uitsluitend opioı¨den minder vaak voor te komen indien een palliatief expert was geraadpleegd, hoewel deze bevinding niet statistisch significant bleek te zijn. Uit aanvullende analyses bleek dat in 94% van alle gevallen waarin morfine werd toegediend met of zonder een benzodiazepine of een antipsychoticum, de indicatie pijn en/of dyspneu was. Bij een vergelijking tussen de gevallen met monotherapeutisch gebruik van een opioı¨de met de andere gevallen werden geen statistisch significante verschillen aangetroffen voor patie¨ntenoverleving, de diepte van sedatie of de houding van de arts tegenover sedatie en euthanasie. Alle deelnemers aan de groepsgesprekken verklaarden dat benzodiazepinen en met name midazolam het middel van eerste keuze moest zijn voor sedatiedoeleinden; zij konden het relatieve ontbreken van het gebruik ervan niet verklaren. Sommigen opperden echter de hypothese dat de prevalentie van opioı¨degebruik eenvoudig het gevolg kon zijn van een gebrek aan ervaring en gaven aan soms onzeker te zijn over de farmacokinetiek van medicatie bij stervende patie¨nten en de te kiezen medicatie voor palliatieve sedatie in de eindfase. Anderen opperden dat de traditie hierbij wellicht een rol speelt, aangezien opioı¨den tot op heden met succes zijn gebruikt bij het verlichten van refractair lijden. Hoewel de meeste artsen bij sedatie niet de dood van de patie¨nt als intentie hebben, is de mogelijke bespoediging van de dood voor deze ondervraagden geen sterke aanleiding voor bezorgdheid en kan dit dus de cijfers betreffende opioı¨degebruik verklaren.

71

72

Palliatieve Zorg

Beschouwing Met dit onderzoek wordt aangetoond dat in 31% van alle gevallen van palliatieve sedatie geen benzodiazepinen werden toegediend, hoewel het gebruik van dergelijke sedativa sterk wordt aangeraden. Sommige artsen geven nog altijd de voorkeur aan het toedienen van uitsluitend morfine in gevallen van hardnekkige dyspneu en respiratoire nood, ondanks het feit dat in richtlijnen voor palliatieve sedatie het gelijktijdig gebruik van een benzodiazepine wordt bepleit. Morfine, het meest gebruikte opioı¨de, is geen sedativum maar een analgeticum en kan worden gebruikt voor de bestrijding van pijn en dyspneu; het geeft een algeheel gevoel van welzijn. Morfine kan sufheid veroorzaken, maar hoeft niet per se sedatie op te wekken; het middel kan tevens ernstige bijwerkingen veroorzaken, zoals delier. Hoewel een oorzakelijk verband tussen morfine en respiratoire depressie nog niet definitief is vastgesteld, wordt op grote schaal aangenomen dat morfine bij stervende patie¨nten stupor of coma kan opwekken en is het denkbaar dat zeer ervaren artsen kunnen voorspellen wanneer het middel een dergelijk effect zal hebben. Met andere woorden, sedatie is in dergelijke gevallen een bijwerking van de verlichting van pijn en dyspneu, maar wel een bijwerking waarmee een patie¨nt zo comfortabel mogelijk kan sterven. Volgens de richtlijnen voor best practice moet de arts, wanneer hij of zij de intentie heeft om te sederen om redenen als refractaire pijn en/of dyspneu, dit doen met een benzodiazepine zoals midazolam. Bij ontbreken van bewijs dat bewusteloze patie¨nten geen pijn of dyspneu ervaren, blijven artsen meestal morfine toedienen zodra eenmaal sedatie is bereikt. Er kunnen antipsychotica worden toegevoegd om bijwerkingen zoals misselijkheid te voorkomen of behandelen. Sedatie als bijwerking van de toediening van opioı¨den tegen pijn en/of dyspneu kan geen verklaring bieden voor de 22% van alle gevallen waarin uitsluitend opioı¨den werden toegediend. De ondervraagden boden hiervoor twee verklaringen: 1 de overtuiging dat opioı¨den als sedativa werken en 2 dat de dood als gevolg van apneu of kooldioxidevergiftiging wellicht niet expliciet bedoeld, maar toch welkom was. Gezien het feit dat gebruik van opioı¨den alleen het leven van de patie¨nten in deze steekproef niet aanzienlijk verkortte, was er geen bewijs voor de tweede verklaring. In dit onderzoek kan het resultaat van een eerder onderzoek, dat in 64% van alle gevallen van palliatieve sedatie in de eindfase het doel van

10 Ongeschiktheid van gebruik van opioı¨den bij palliatieve sedatie rond het levenseinde

de arts was – in ieder geval deels – om de dood te bespoedigen, noch worden bevestigd, noch verklaard. Deze bevindingen ondersteunen zelfs de eerste verklaring, dat wil zeggen dat de ervarener artsen relatief minder vaak uitsluitend opioı¨den toedienden dan andere. De bevinding dat opioı¨den relatief minder vaak werden gebruikt wanneer er palliatief experts bij waren betrokken, ondersteunt eveneens de eerste verklaring. Gezien het feit dat palliatief experts zelden werden geraadpleegd, bleek dit verband echter niet statistisch significant te zijn. Bovendien gaven vele van de ondervraagden toe dat zij het moeilijk vinden om de geschiktheid van medicatie te beoordelen, omdat zij zich soms onzeker voelen over de wijze waarop de bij stervende patie¨nten gebruikte geneesmiddelen in het lichaam werken. Medisch specialisten dienden vaker uitsluitend opioı¨den toe dan huisartsen en verpleeghuisartsen – waarschijnlijk het gevolg van verschillen in aard en ernst van de symptomen. Het is echter ook mogelijk dat huisartsen eerder palliatieve zorgprocedures hebben overgenomen dan medisch specialisten en dat zij dus het gebruik van opioı¨den als sedativum hebben afgeschaft. De suggestie dat artsen soms opioı¨den gebruiken om de dood te bespoedigen, wordt duidelijk tegengesproken door het feit dat 81% van de vragenlijstrespondenten aangeeft dat sedatie in intentie verschilt van euthanasie. Bij degenen die meldden uitsluitend opioı¨den toe te dienen, daalde dit percentage tot 76%. Het bleef echter onduidelijk hoe het begrip sedatie exact werd gedefinieerd en hoe ‘mogelijke bespoediging van de dood’ zich verhoudt tot de intenties van de arts. Conclusie Op basis van de huidige bevindingen kan worden geconcludeerd dat de praktijk van palliatieve sedatie in de eindfase in Nederland sterk varieert en vaak niet volgens de regionale richtlijnen verloopt. Een gebrek aan ervaring is de waarschijnlijkste verklaring. Vele van de ondervraagden meldden zelfs dat zij zich vaak onzeker voelden over de keuze en dosering van medicatie en gaven aan dat zij problemen hadden bij de beoordeling van de werking van aan stervende patie¨nten toegediende medicatie. De mogelijke selectie in deze steekproef van ervarener artsen versterkt deze conclusie alleen maar; in december 2005 publiceerde de KNMG een nieuwe nationale richtlijn voor de praktijk van palliatieve sedatie (en een herziene versie in 2009), die indicatie, toediening en communicatie omvat. Het is belangrijk dat kennis over palliatieve zorg beter beschikbaar

73

74

Palliatieve Zorg

wordt gemaakt binnen het veld, in de vorm van samenvattingen en richtlijnen voor verspreiding, implementatie en voorlichting. Ondanks de beschikbaarheid van een richtlijn voor palliatieve sedatie in de eindfase, strekt de beoordeling van de geschiktheid van palliatieve sedatie in bepaalde gevallen verder dan de capaciteiten van individuele artsen en met name artsen die er minder vaak mee worden geconfronteerd. De ontwikkeling en toegenomen betrokkenheid van consultatieteams voor palliatieve zorg is dan ook essentieel bij het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve sedatie in de praktijk.

11

Continue diepe sedatie bij patie¨nten in de laatste levensfase in Nederland

Judith A.C. Rietjens Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Rietjens J, Delden J van, Onwuteaka-Philipsen B, Buiting H, Maas P van der, Heide A van der. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands: descriptive study. British Medical Journal 2008;12;336(7648):810-813. Inleiding Patie¨nten bij wie het levenseinde nadert, ervaren vaak kwellende symptomen en veel patie¨nten en artsen worden geconfronteerd met complexe besluiten die de wijze van sterven kan beı¨nvloeden. Met sedativa kan een patie¨nt in een diepe slaap worden gebracht, waardoor hij of zij zich niet meer bewust is van de symptomen; deze praktijk wordt soms ook ‘palliatieve sedatie’ genoemd. Er wordt momenteel veel gediscussieerd over de praktijk van continue diepe sedatie tot het levenseinde, in het bijzonder over de voorwaarden waaronder deze praktijk medisch is geı¨ndiceerd en over de wijze van uitvoering. Onlangs beval een expertisegroep aan dat sedatie in de laatste levensfase alleen gerechtvaardigd is indien de aandoening van de patie¨nt irreversibel en gevorderd is, en overlijden verwacht wordt binnen een tot twee weken. Ook beval de groep aan dat benzodiazepinen het middel van eerste keuze moest zijn, dat gesedeerde patie¨nten alleen hydratie moet worden gegeven wanneer het voordeel daarvan groter is dan de schade, en dat voorafgaand aan de sedatie advies moet worden gevraagd aan specialisten op het gebied van palliatieve zorg. Een ander vraagstuk waarover veel gediscussieerd wordt is of continue diepe sedatie tot aan het overlijden in feite een vorm van euthanasie kan zijn, of dat het een palliatieve interventie is die duidelijk afgebakend dient te worden van euthanasie.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_11, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

76

Palliatieve Zorg

Dit onderzoek beschrijft de praktijk van continue diepe sedatie tot aan het overlijden in Nederland, en bekijkt of in deze praktijk wijzigingen zijn opgetreden in de periode 2001-2005. Methode In 2001 bleek uit een grootschalig onderzoek in zes Europese landen dat continue diepe sedatie tot aan het overlijden in 2,5-8,5% van alle sterfgevallen werd toegepast, met een geschat percentage voor Nederland van 5,6%. In 2005 werd dit onderzoek in Nederland herhaald als onderdeel van een groter onderzoek waarin de Euthanasiewet (2002) werd gee¨valueerd. Gegevens uit 2005 werden vergeleken met gegevens uit 2001, waarmee een overzicht van recente ontwikkelingen in het gebruik van continue diepe sedatie ontstond. Er werd een steekproef geselecteerd uit alle niet-plotselinge sterfgevallen tussen augustus en november en de behandelend arts ontving een vragenlijst over de medische besluitvorming die aan het sterfgeval was voorafgegaan. Daarbij lag de nadruk op de volgende sleutelvragen: Werd de patie¨nt tot aan het overlijden continu in diepe sedatie of coma gehouden? Welke medicatie werd daartoe gekozen? Hoe lang voor het overlijden werd gestart met het continu sederen van de patie¨nt? Was er een palliatief consulent of een team voor palliatieve consultatie betrokken bij de zorg voor de patie¨nt in de laatste maand voor diens overlijden? Met hoeveel tijd is door deze handelwijze naar uw schatting het leven van de patie¨nt bekort? Heeft de patie¨nt een uitdrukkelijk verzoek tot levensbee¨indiging gedaan dat niet werd ingewilligd? Uit het overlijdenscertificaat werden ook gegevens verzameld over de leeftijd, het geslacht en de doodsoorzaak van de patie¨nt. .

. .

.

.

.

Resultaten Werd de patie¨nt tot aan het overlijden continu in diepe sedatie of coma gehouden? De belangrijkste bevindingen in dit onderzoek waren dat de invoering van de Euthanasiewet werd gevolgd door een bescheiden daling van het aantal euthanasiegevallen van 2,6% van alle sterfgevallen in 2001 tot 1,7% van alle sterfgevallen in 2005 en door een stijging in de toepassing van continue diepe sedatie tot aan het overlijden van 5,6%

11 Continue diepe sedatie bij patie¨nten in de laatste levensfase in Nederland

in 2001 tot 7,1% in 2005. De toename onder huisartsen was het grootst: van 3,9% in 2001 tot 6,6% in 2005. Het percentage continue diepe sedatie was het hoogst bij patie¨nten die werden behandeld door klinisch specialisten. Van de patie¨nten bij wie continue diepe sedatie werd toegepast, was 61% 80 jaar of jonger en 47% van de patie¨nten had kanker, vergeleken met 33% in 2001. In de huisartsenpraktijk bedroegen de percentages van patie¨nten met kanker 72% in 2005 en 69% in 2001. Door klinisch specialisten werd continue diepe sedatie ook veel toegepast bij patie¨nten met hart- en vaatziekten (19%). Artsen in verpleeghuizen pasten continue diepe sedatie ook toe bij patie¨nten met hart- en vaatziekten (24%) en ziekten van het zenuwstelsel (12%). Hoe lang voor het overlijden werd gestart met het continu sederen van de patie¨nt? Van de patie¨nten werd 6% langer dan een week gesedeerd (11% bij klinisch specialisten). Bij 47% van alle patie¨nten bij wie continue diepe sedatie werd toegepast, werd dit proces in de laatste 24 levensuren gestart. Welke medicatie werd gekozen voor sedatie? Bij 83% van de patie¨nten werd continue diepe sedatie toegepast met benzodiazepinen, vaak in combinatie met morfine. In 15% van de gevallen werd morfine zonder benzodiazepinen gebruikt. Verpleeghuisartsen en huisartsen gaven relatief vaak aan benzodiazepinen te gebruiken (resp. 89% en 87%), terwijl klinisch specialisten vaker besloten tot morfine zonder benzodiazepinen (19% van alle gevallen). Werd een expert op het gebied van de palliatieve zorg geraadpleegd in de maand voor het overlijden? Consultatie van een expert in de maand voorafgaand aan het overlijden kwam zelden voor (9%) en werd meestal verzocht door huisartsen (20% van de gevallen). Dergelijke consultatie vertoonde een positieve relatie met het gebruik van benzodiazepinen. Met hoeveel tijd is naar schatting het leven van de patie¨nt bekort? In twee derde van de gevallen schatten artsen dat het levensbekortende effect 24 uur of minder bedroeg. Heeft de patie¨nt voorafgaand aan de sedatie een uitdrukkelijk verzoek tot levensbee¨indiging gedaan dat niet werd ingewilligd? In 9% van de gevallen werd het besluit om continue diepe sedatie toe te passen voorafgegaan door een niet-ingewilligd expliciet verzoek tot

77

78

Palliatieve Zorg

levensbee¨indiging. Huisartsen meldden dit vaker (16%) dan klinisch specialisten (4%) en verpleeghuisartsen (9%). De meest genoemde reden waarom de arts het verzoek niet had ingewilligd was onvoldoende tijd om de euthanasieprocedure te voltooien, bijvoorbeeld vanwege de verplichting om een tweede arts te raadplegen. Andere redenen waren dat het lijden van de patie¨nt niet als ondraaglijk werd beoordeeld en dat de patie¨nt het verzoek om levensbee¨indiging had ingetrokken. Bespreking Het toegenomen gebruik van een methode die zoveel controverse opwekt en tegelijk een onmisbaar laatste hulpmiddel betekent voor patie¨nten die ondraaglijk lijden, duidt op een behoefte aan gedetailleerder inzicht. De toename van continue diepe sedatie tot aan het overlijden deed zich voornamelijk voor bij huisartsen en klinisch specialisten, met name voor kankerpatie¨nten. Ongeveer vier van de vijf patie¨nten werden gesedeerd met benzodiazepinen. Klinisch specialisten gebruikten vaker andere middelen, voornamelijk morfine, dan huisartsen en verpleeghuisartsen. Artsen deden zelden een beroep op palliatief experts, huisartsen wat vaker dan andere artsen. Bij circa een op tien patie¨nten werd toepassing van continue diepe sedatie voorafgegaan door een niet-ingewilligd verzoek om levensbee¨indiging. Er kunnen diverse verklaringen worden gegeven voor de toename in het gebruik van continue diepe sedatie tot aan overlijden tussen 2001 en 2005. Artsen en medische autoriteiten besteden meer aandacht aan continue diepe sedatie en de kennis hierover is wellicht toegenomen. Vanaf 2002 publiceren regionale kankercentra in Nederland richtlijnen ter verbetering van de praktijk van continue diepe sedatie en in 2005 kwam er een nationale richtlijn uit. Ook wordt de praktijk steeds meer in de media besproken. Deze ontwikkelingen kunnen hebben geleid tot een toegenomen interesse in het gebruik van continue diepe sedatie onder zowel artsen als patie¨nten en hun familie. Een andere mogelijkheid is dat continue diepe sedatie steeds vaker wordt toegepast als een relevant alternatief voor euthanasie. De toename vond voornamelijk plaats in de subgroepen waarin euthanasie het meest voorkomt: patie¨nten die door de huisarts worden behandeld en patie¨nten met kanker. Bij 9% van alle patie¨nten werd het gebruik van continue diepe sedatie voorafgegaan door een niet-ingewilligd verzoek om euthanasie. Hoewel euthanasie en continue diepe sedatie zich in het algemeen op verschillende klinische problemen richten,

11 Continue diepe sedatie bij patie¨nten in de laatste levensfase in Nederland

suggereren deze bevindingen dat in sommige situaties substitutie plaatsvindt. Deze interpretatie stemt overeen met de bevinding van sommige Nederlandse artsen dat adequate pijnbestrijding en stervensbegeleiding euthanasie overbodig maken. Het is echter onbekend of substitutie in deze zin altijd overeenkomt met de wens van de patie¨nt en of dit in overeenstemming is met juridische en professionele richtlijnen. Zolang de levensverwachting van de patie¨nt kort is ten tijde van aanvang van de sedatie, heeft continue diepe sedatie waarschijnlijk weinig of geen effect op de levensbekorting. In dergelijke gevallen kan continue diepe sedatie worden beschouwd als normaal medisch handelen waarvoor – anders dan bij euthanasie – geen juridische toetsing is vereist. Voor patie¨nten met een langere levensverwachting bestaat het risico dat het etiket ‘continue diepe sedatie’ in plaats van levensbeeindiging een manier vormt om de procedurele vereisten van euthanasie te omzeilen. Uit dit onderzoek blijkt echter dat het verwachte effect op levensbekorting bij de meeste patie¨nten beperkt was. Circa 15% van de artsen sedeerde met morfine zonder benzodiazepine. In de meeste richtlijnen wordt het gebruik van benzodiazepinen voor continue diepe sedatie aanbevolen, terwijl het gebruik van alleen morfine wordt verworpen vanwege onvoorspelbare sederende effecten en mogelijke bijwerkingen. In een eerder Nederlands onderzoek wordt geopperd dat de keuze voor middelen voor continue diepe sedatie kan samenhangen met de expertise op het gebied van palliatieve zorg bij de arts zelf of met het consulteren door de arts van een palliatief expert; dit wordt door dit onderzoek bevestigd. Consultatie kwam echter slechts in een klein aantal gevallen voor, wellicht omdat de meeste artsen continue diepe sedatie beschouwen als normaal medisch handelen en het zien als onderdeel van hun eigen expertise. Andere artsen zijn wellicht niet goed geı¨nformeerd over de optie van dergelijke consultatie, of hebben er onvoldoende toegang toe. Frequenter consulteren van experts in palliatieve zorg kan de klinische praktijk van continue diepe sedatie verbeteren. Onbeantwoorde vragen en toekomstig onderzoek Er is onderzoek nodig naar de onderliggende reden voor het toepassen van continue diepe sedatie, waarbij rekening gehouden moet worden met zowel de perspectieven van artsen als de wensen van patie¨nten en familieleden. Er moet specifiek aandacht worden besteed aan de substitutie van euthanasie door continue diepe sedatie, in het bijzonder in de huisartsenpraktijk. Tot slot: het buiten bewustzijn brengen van

79

80

Palliatieve Zorg

patie¨nten tot aan het moment van overlijden is een ingrijpende interventie met belangrijke impact op het stervensproces, zowel voor de patie¨nt als de familieleden. Of en hoe een dergelijke sedatie bijdraagt aan een waardige dood, verdient nader onderzoek.

12

Palliatieve sedatie op een afdeling voor palliatieve zorg in een kankercentrum Een vergelijking tussen sterven met en zonder palliatieve sedatie

Judith A.C. Rietjens Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Rietjens JAC, Zuylen L, Veluw H van, Wijk L van der, Heide A van der, Rijt CC van der. Palliative sedation in a specialized unit for acute palliative care in a cancer hospital: comparing patients dying with and without palliative sedation. Journal of Pain and Symptom Management 2008;36(3):228-234. Inleiding Veel patie¨nten hebben kort voor het overlijden last van ernstige symptomen. Soms is sedatie tot aan het overlijden nodig om symptomen te verlichten die niet met conventionele behandelingen kunnen worden verlicht. Deze praktijk wordt vaak ‘palliatieve sedatie’ genoemd. Er is uitgebreid discussie gevoerd over de ingrijpendste vorm van palliatieve sedatie – continue diepe sedatie tot aan het overlijden – met de nadruk op de voorwaarden waaronder toepassing acceptabel is en of het leven erdoor kan worden bekort. Het toepassen van palliatieve sedatie varieert binnen zorgsituaties van 15% tot meer dan 60% van alle patie¨nten. Het wordt vooral toegepast in ziekenhuizen en in het bijzonder bij kankerpatie¨nten. De meest voorkomende indicaties zijn terminale onrust en benauwdheid. Er is echter weinig bekend over de vraag of en in welke mate patie¨nten die gesedeerd worden verschillen van patie¨nten die niet gesedeerd worden. Ook is er nog weinig onderzoek gedaan naar de praktijk van palliatieve sedatie op gespecialiseerde afdelingen voor palliatieve zorg. In dit onderzoek wordt de praktijk van palliatieve sedatie beschreven op een gespecialiseerde afdeling voor palliatieve zorg in een academisch kankercentrum. Ook wordt een vergelijking gemaakt tussen patie¨nten die voorafgaand aan het overlijden werden gesedeerd en

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_12, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

82

Palliatieve Zorg

patie¨nten bij wie dat niet het geval was. We bestuderen de kenmerken van de sedatie, de patie¨nten en hun ziektebeloop. Methode In het onderzoek werd gekeken naar de medische en verpleegkundige dossiers van alle kankerpatie¨nten die tussen oktober 2001 en oktober 2005 overleden op een gespecialiseerde afdeling voor palliatieve zorg (APZ) in een academisch kankercentrum. Het voornaamste doel van deze afdeling is het bereiken van adequate symptoomverlichting voor kankerpatie¨nten in een gevorderde fase van hun ziekte, waarna ze veelal weer naar huis kunnen. Er wordt dagelijks op multidisciplinair niveau overleg gepleegd. De dossiers van de patie¨nten bij wie palliatieve sedatie was toegepast werden geanalyseerd door te kijken naar het besluitvormingsproces (discussie met patie¨nt, naasten en andere zorgverleners), de indicaties voor palliatieve sedatie, de voor sedatie gebruikte medicatie, en de duur van de sedatie. Patie¨nten bij wie palliatieve sedatie werd toegepast werden vergeleken met patie¨nten bij wie dit niet het geval was wat betreft geslacht, leeftijd, locatie van de primaire tumor, overleving na opname, overleving na vaststelling van de primaire tumor en overleving na identificatie van metastasen. Ook werden de symptomen van de patie¨nten bij opname en tijdens de laatste 48 levensuren gescoord en vergeleken door te kijken naar de aanwezigheid van pijn, constipatie, benauwdheid, misselijkheid/braken, delier en angst. Resultaten Tijdens de onderzoeksperiode stierven 157 van de opgenomen 753 patie¨nten (21%). Bij 68 van de 157 patie¨nten werd palliatieve sedatie tot aan het overlijden toegepast (43%). Terminale onrust (62%) en benauwdheid (47%) waren de meest genoemde indicaties voor palliatieve sedatie (figuur 12.1). Pijn (26%) en angst (6%) waren minder vaak voorkomende indicaties. Bij de meeste patie¨nten werd met palliatieve sedatie begonnen op de laatste dag voor het overlijden (68%) en de mediane duur was 19 uur. Midazolam was, soms in combinatie met propofol, het meest gebruikte middel voor het sederen. Bij 91% van de patie¨nten werd het besluit om sedatie toe te passen besproken met hetzij de patie¨nt of de

83

12 Palliatieve sedatie op een afdeling voor palliatieve zorg in een kankercentrum

Tabel 12.1 Kenmerken van palliatieve sedatie gesedeerde patiënten, n = 68 Indicaties voor palliatieve sedatie1 pijn terminale onrust benauwdheid angst2 overig Aantal indicaties (mediaan, min.-max.3) Aanvang van de sedatie 0-24 uur voor het overlijden 24-48 uur voor het overlijden 48 uur voor het overlijden Duur van de sedatie, uren (mediaan)

n

%

19 42 32 4 10

28 62 47 6 15

1 (1–4) 46 13 9

68 19 13

19 (1–125)

Gebruikte medicatie midazolam midazolam en andere benzodiazepinen midazolam en propofol alleen propofol

51 1 6 10

75 1 9 15

Sedatie besproken4 met patiënt en naasten alleen met patiënt alleen met naasten onbekend

39 1 21 7

58 2 31 10

Beslissing werd genomen in4 multidisciplinair overleg 44 overleg tussen internist-oncoloog en verpleegkundige 23

65 34

1

Meer dan één indicatie mogelijk. Angst was bij één patiënt de enige indicatie voor palliatieve sedatie. 3 Een indicatie: n = 36; twee indicaties n = 28; drie indicaties; n = 2; vier indicaties: n = 2. 4 Bij één patiënt ontbraken deze gegevens. 2

Figuur 12.1 Kenmerken van palliatieve sedatie.

naasten van de patie¨nt; voor de overige 9% ontbrak de informatie hierover in de dossiers. De arts besprak de beslissing om sedatie toe te passen altijd met andere zorgverleners, meestal in een multidisciplinair teamoverleg (65%). Gesedeerde en niet-gesedeerde patie¨nten verschilden niet in geslacht, maar de patie¨nten bij wie sedatie werd toegepast waren gemiddeld jonger (55 jaar) dan de patie¨nten bij wie dit niet het geval was (59 jaar). Gesedeerde patie¨nten hadden vaker tumoren van het spijsverteringsstelsel dan niet-gesedeerde patie¨nten. Er was geen verschil tussen de twee groepen wat betreft overleving na opname, hoewel de overleving

84

Palliatieve Zorg

na zowel diagnose van de primaire tumor (18 maanden vs. 26 maanden) als diagnose van de metastasen (12 maanden vs. 18 maanden) korter was bij patie¨nten bij wie sedatie werd toegepast. Er waren geen significante verschillen tussen de symptomen van gesedeerde en niet-gesedeerde patie¨nten bij opname. Pijn was aanwezig bij 79% van de gesedeerde patie¨nten en bij 87% van de niet-gesedeerde patie¨nten. Constipatie, misselijkheid en misselijkheid/braken bestonden bij 23% tot 48% van de patie¨nten, terwijl bij minder dan 15% bij opname een delier of klinisch relevante angst was vastgesteld. Gemiddeld hadden patie¨nten in beide groepen twee van de zes vermelde symptomen. Pijn was een veelvoorkomend symptoom in beide patie¨ntengroepen; in de periode van 48 tot 25 uur voor het overlijden was er pijn bij 69% van de patie¨nten bij wie sedatie in deze periode was gestart en bij 61% van de patie¨nten bij wie de sedatie (nog) niet was gestart. Tijdens de laatste 24 levensuren bestond pijn bij resp. 42% en 49%. Tijdens de laatste 48 uur hadden patie¨nten bij wie met sedatie was begonnen significant vaker last van benauwdheid dan patie¨nten bij wie nog geen sedatie werd toegepast. In de laatste 24 uur kwam delier ook vaker voor bij patie¨nten die sedatie ontvingen. Beschouwing Drie bevindingen uit dit onderzoek verdienen bijzondere aandacht. Ten eerste het feit dat 43% van de patie¨nten die overleden op deze afdeling palliatieve zorg (APZ) palliatief gesedeerd werden. Dit lijkt een vrij hoog percentage; in de meeste andere onderzoeken wordt een lagere frequentie van palliatieve sedatie vermeld op een APZ of in een hospice. Dit kan echter worden verklaard door het feit dat dit onderzoek werd uitgevoerd op een gespecialiseerde afdeling voor acute palliatieve zorg in een kankercentrum dat symptoomcontrole biedt aan kankerpatie¨nten in een gevorderd stadium van de ziekte, waarna de patie¨nten veelal weer ontslagen worden. Aangezien de meeste patie¨nten (79% in deze studie) weer ontslagen worden en levenseindezorg ontvangen in een andere setting, overlijden alleen patie¨nten met de ergste symptomen op de afdeling, hetgeen kan resulteren in een hogere frequentie van palliatieve sedatie. Ten tweede was het opvallend dat in ons onderzoek de periode van palliatieve sedatie relatief kort was, namelijk een mediane duur van 19 uur; 68% van de patie¨nten stierf binnen 24 uur. In de meeste andere studies is deze periode langer, gewoonlijk twee tot vier dagen. Hiervoor zijn diverse verklaringen mogelijk. Wellicht wordt het moment

12 Palliatieve sedatie op een afdeling voor palliatieve zorg in een kankercentrum

waarop palliatieve sedatie de enige overgebleven optie is uitgesteld door de beschikbaarheid van andere gespecialiseerde palliatieve behandelingen. Een andere verklaring zou kunnen zijn dat de belangrijkste indicatie voor palliatieve sedatie in onze studie, terminale onrust, zich meestal vlak voor het overlijden voordoet. Bij deze patie¨nten wordt palliatieve sedatie dan pas in de laatste dagen of uren voor het overlijden geı¨ndiceerd. Tot slot zou de korte duur van sedatie er wellicht op kunnen duiden dat de sederende medicatie of het afzien van mogelijk levensverlengende behandelingen (zoals de kunstmatige toediening van voeding en/of vocht) het overlijden van de patie¨nt bespoedigd zou kunnen hebben. De overlevingsduur na opname verschilde echter niet tussen gesedeerde en niet-gesedeerde patie¨nten; dit duidt erop dat palliatieve sedatie het sterven niet aantoonbaar heeft bespoedigd. Een derde belangwekkende bevinding betreft de verschillen en overeenkomsten tussen gesedeerde en niet-gesedeerde patie¨nten. Patie¨nten bij wie palliatieve sedatie werd toegepast waren gemiddeld jonger, hadden vaker tumoren van het spijsverteringsstelsel, en hadden een kortere overlevingsduur na ontdekking van zowel de tumor als de metastasen. Dit kan betekenen dat sedatie gemiddeld genomen wordt toegepast bij patie¨nten met een agressiever ziektebeloop. Er was echter geen verschil tussen gesedeerde en niet-gesedeerde patie¨nten in symptomen bij opname. Deze voorspellen blijkbaar niet of een patie¨nt uiteindelijk sedatie nodig heeft. Bij patie¨nten die uiteindelijk gesedeerd werden, werd echter vaker benauwdheid of verwardheid (delier) vastgesteld in de dagen voor het overlijden dan bij niet-gesedeerde patie¨nten op een vergelijkbaar moment; dit lijkt te duiden op een groter complicatiepercentage tijdens opname. Hoewel terminale onrust de meest genoemde indicatie voor het gebruik van sedatie was, werd verwardheid (delier) bij slechts een derde van de gesedeerde patie¨nten vastgesteld. Dit kan worden verklaard door het feit dat een delier pas in het dossier werd genoteerd wanneer een arts dit klinisch had vastgesteld, in tegenstelling tot andere symptomen die op basis van klachten van de patie¨nt en/of klinische observaties werden genoteerd. Conclusie Uit dit onderzoek blijkt dat gesedeerde patie¨nten vergeleken met nietgesedeerde patie¨nten bij opname geen andere symptomen hadden. Op de dag dat met sedatie werd begonnen was echter vaker sprake van verwardheid of benauwdheid. Tijdig anticiperen op de toepassing van

85

86

Palliatieve Zorg

palliatieve sedatie is een belangrijk onderdeel van een zorgvuldig besluitvormingsproces, en bevordert uiteindelijk een goed levenseinde. Het is daarbij belangrijk om bijzonder alert te zijn op tekenen van verwardheid en benauwdheid tijdens de laatste levensdagen.

13

Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen Hoe artsen palliatieve sedatie in de toekomst zien

Jane Seymour Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Seymour JE, Janssens R, Broeckaert B. Relieving suffering at the end of life: practitioners’ perspectives on palliative sedation from three European countries. Social Science and Medicine 2007;64(8):16791691. Inleiding Moderne sterfte heeft kenmerken die de zorg voor stervende personen bemoeilijkt. Vragen rond beheersing van het stervensproces zijn vandaag de dag onderwerp van levendige klinische en maatschappelijke discussies die samenhangen met overtuigingen en waarden op individueel, sociaal en maatschappelijk niveau. Een betwiste praktijk is die van palliatieve sedatie, een thema dat tot veel discussie heeft geleid. Hedendaagse discussies zijn gericht op hoe de toepassing van palliatieve sedatie zich verhoudt tot euthanasie, op onderwerpen als geı¨nformeerde toestemming of wilsverklaring, de rol bij ‘een waardige dood’ en op de verhouding tot het afzien van of staken van levensverlengende medische behandelingen. In Noord-Europa is een verhoogde interesse ontstaan voor de praktijk van palliatieve sedatie en de vraag of toepassing ervan mogelijk een alternatief biedt voor euthanasie. Aanleiding hiertoe waren de veranderingen in de Euthanasiewet in Belgie¨ en Nederland sinds 2002. Dit onderzoek is gebaseerd op discussies met clinici en academisch onderzoekers in Groot-Brittannie¨, Belgie¨ en Nederland over hun inzicht in en ervaring met palliatieve sedatie en hun mening over de klinische, ethische en sociale implicaties. Sinds het eind van de jaren vijftig van de vorige eeuw zijn in NoordEuropese landen verschillende methoden ontwikkeld om te voldoen

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_13, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

88

Palliatieve Zorg

aan de behoeften van stervende personen, gebaseerd op uiteenlopende klinische, ethische en sociaal-culturele veronderstellingen die verband houden met culturele opvattingen over een ‘goede’ of ‘natuurlijke’ dood, de betekenis van lijden, de waarde van ‘zelfbeschikking’ en andere ethische principes. In Groot-Brittannie¨, Belgie¨ en Nederland is de regulerende context van de zorg rond het levenseinde per land op een andere manier ontwikkeld. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn in Nederland sinds 2002 gelegaliseerd, na drie decennia waarin de acceptatie van de praktijk van euthanasie zich had ontwikkeld. Ook in Belgie¨ werd euthanasie in 2002 gelegaliseerd, hoewel daar voorheen geen vastgestelde praktijk bestond. Hulp bij zelfdoding maakt in Belgie¨ geen deel uit van de wet en het is onduidelijk of het een strafbaar feit is. In Groot-Brittannie¨ zijn zowel euthanasie als hulp bij zelfdoding illegaal; over beide is echter een maatschappelijke discussie gaande. In Groot-Brittannie¨ domineert van oudsher de compassie, terwijl in Nederland en Belgie¨ ook nadruk wordt gelegd op zelfbeschikking van de patie¨nt, hoewel in geen van beide landen de patie¨nten euthanasie kunnen eisen en artsen het recht hebben hun die te weigeren. In heel Europa wordt bezorgdheid geuit over de terechte verdeling van hulpmiddelen en over het toepassen van euthanasie in gevallen waarin zorg en symptoombeheersing matig zijn, met name onder kwetsbare groepen zoals ouderen. Internationaal gezien varieert het percentage patie¨nten dat naar schatting palliatieve sedatie nodig heeft van 15% tot ruim 60%; de variatie kan deels het gevolg zijn van verschillen in definitie en plaats van overlijden, van culturele verschillen en de beschikbaarheid en kwaliteit van palliatieve zorg. Er worden pogingen gedaan om op Europees niveau consensusrichtlijnen op te stellen over het gebruik van sedativa, maar onderwerpen als de omschrijving van euthanasie, de validiteit van de ‘doctrine van dubbel effect’ en meningen over de behoefte aan toegevoegde interventies maken dit bijzonder ingewikkeld. Voor clinici schuilen de belangrijkste kritische bedenkingen en preoccupaties in het verschil tussen de praktijk van palliatieve sedatie en euthanasie en in het mogelijke verband tussen deze twee. Uit een onderzoek in Groot-Brittannie¨ blijkt dat 32,8% van alle artsen betrokken is geweest bij besluiten die naar hun mening een potentieel levensbekortend effect hebben. Uit soortgelijke onderzoeken in Belgie¨ en Nederland blijkt dat veel artsen menen dat zij de dood hebben bespoedigd door pijnverlichtende en sederende middelen toe te die-

13 Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen

nen, ondanks bewijzen dat dergelijke medicatie zelden de dood bespoedigt, indien toegediend in geproportioneerde doses. Interpretaties van palliatieve sedatie lopen uiteen van ‘langzame euthanasie’ tot ‘een laatste obstakel’ tegen euthanasie. Methode De auteurs voerden in 2003 informele vraaggesprekken met clinici en academisch onderzoekers in Groot-Brittannie¨, Nederland en Belgie¨ over palliatieve sedatie, met de volgende onderwerpen: inzicht in palliatieve sedatie; klinische ervaringen met gebruik van palliatieve sedatie; palliatieve sedatie en kunstmatige vochttoediening; de relatie tussen palliatieve sedatie, palliatieve zorg en euthanasie; bespreken van palliatieve sedatie met patie¨nten en zorgverleners; ethische en sociale implicaties. . . . . . .

Resultaten De responderende clinici in Groot-Brittannie¨ ervoeren een paradox tussen de primaire verplichting van de geneeskunde als verlichting van lijden en het feit dat de handelingen die hiervoor nodig zijn, kunnen worden geı¨nterpreteerd als pogingen om de dood te bespoedigen. Dit wordt ervaren als een barrie`re voor de ontwikkeling van elk dieper inzicht in de ethische en juridische context van de zorg rond het levenseinde. Een van de aspecten hiervan was de erkenning dat de criteria voor palliatieve zorg worden betwist; sommige categoriee¨n van algemeen geaccepteerde indicaties – terminale rusteloosheid, verwardheid of delier – worden niet erkend als medische categoriee¨n maar als definities vanuit een sociale achtergrond. De vaardigheid in het verlenen van palliatieve zorg werd door sommige Britse respondenten omschreven als het correct interpreteren van lijden en het beheersen van complexe symptoomproblemen zonder over te gaan tot palliatieve sedatie; dit laatste werd gezien als een maatregel van crisisinterventie die veelal kon worden vermeden door voortdurende ondersteuning en bewaking van de patie¨nt en door voorlichting en steun aan het personeel. Bepaalde patie¨ntengroepen werden geı¨dentificeerd als groepen met een speciaal risico: personen met hartfalen, terminale benauwdheid en personen met wie geen discussie had plaatsgevonden over de

89

90

Palliatieve Zorg

prognose. Deze vallen in Groot-Brittannie¨ stuk voor stuk buiten de verlening van specialistische palliatieve zorg. Het voldoen aan hun behoeften werd gezien als een onderwerp dat grote gevolgen zou hebben voor het invullen en structureren van palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde in Groot-Brittannie¨. Sommige Britse respondenten merkten op dat de praktijk van palliatieve sedatie in het verleden op grotere schaal was toegepast, toen deze gepaard ging met het gebruik van ‘zware’ sedativa en het traditionele hospicemodel, en er nog geen expertise was in de exacte titratie van geneesmiddelen voor individuele behoeften. Anderen dachten dat moderne palliatieve geneeskunde bestond uit het aannemen van een ‘fabrieksbenadering’, omdat deze leunt op klinische protocollen en procedures die traditionele zorgvaardigheden ontkennen; weer anderen dachten dat dankzij moderne behandelingen meer patie¨nten langer alert blijven en dus beter in staat zijn om zich met emotionele, spirituele en existentie¨le onderwerpen bezig te houden. In Nederland en Belgie¨ lag de nadruk meer op de verschillen tussen euthanasie en palliatieve sedatie. In Nederland lijkt het alsof palliatieve sedatie pas na de legalisatie van euthanasie een onderwerp van belang is geworden; respondenten gaven aan dat de discussie moest plaatsvinden binnen de context van een calvinistische filosofie, die lijden lijkt te ‘privatiseren’ en ervoor zorgt dat te diepgaand vragen naar de redenen die een individu heeft om euthanasie te verzoeken, cultureel taboe is. Legalisatie van euthanasie wordt gezien als verschijnsel dat de voorwaarden heeft geschapen waarbinnen zich momenteel een genuanceerdere discussie ontwikkelt. Het algemene publiek en patie¨nten zijn hier veel sterker bij betrokken dan in GrootBrittannie¨. De discussie zorgt ook voor het ontstaan van allianties tussen ethici en artsen bij het interpreteren en vertegenwoordigen van zorgonderwerpen rond het levenseinde voor de massamedia, politici en de gerechtshoven – een situatie die ook op Belgie¨ van toepassing lijkt te zijn. De rol van ethici in de Britse discussie is overigens minder duidelijk en een traditie van toegepaste ethiek is er minder ontwikkeld. In Nederland zien sommige personen palliatieve sedatie als een ‘derde weg’ tussen de gepolariseerde stellingnamen uit het verleden. Er werd een behoefte waargenomen aan het vaststellen van de precieze verschillen tussen euthanasie en palliatieve sedatie, opdat deze als realistische opties aan stervenden kunnen worden geboden. Hoewel in Nederland en Belgie¨ de staat euthanasie reguleert, was er een sterke indruk dat palliatieve sedatie moest worden gereguleerd via de beschikbare professionele kanalen zonder inmenging van de staat, om

13 Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen

zo te komen tot een klimaat waarin patie¨nten van tevoren worden geraadpleegd over hun voorkeuren. Patie¨nten kozen soms voor palliatieve sedatie maar maakten duidelijk dat zij euthanasie wensten te ontvangen als hun overlijden ‘te lang’ zou duren; sommige respondenten in Nederland verwezen naar de behoefte om eerlijk te zijn over ‘dubbele intentie’ in tegenstelling tot ‘dubbel effect’, dat wil zeggen: er zijn gevallen waarin men handelt om lijden te verlichten zonder euthanasie toe te passen, maar in de hoop dat de dood erop volgt. In Belgie¨ werd de legalisatie van euthanasie waargenomen als een onderwerp dat de aandacht had gericht op het vaststellen van grenzen tussen de twee praktijken. Sommige respondenten vonden echter dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als een vorm van ‘langzame euthanasie’, waarvoor geen meldingsplicht geldt, die niet is gereguleerd en die niet volgens wettelijke criteria hoeft te worden uitgevoerd. Dat de wet in de ogen van patie¨nten en niet-patie¨nten een individueel recht op euthanasie omvat, vormde voor sommigen een probleem; dat wil zeggen: ze gingen merken dat ze werden gezien als potentie¨le aanbieders van palliatieve zorg of euthanasie. In deze discussie spelen in Belgie¨ ideologische en culturele overtuigingen over de waarde van het bewustzijn mee. Sommige voorstanders van euthanasie betogen dat het kunstmatig in slaap brengen een ‘levende dood’ betekent, en dat dit niet strookt met de diepgewortelde overtuigingen rond de waarde van vrij denken en zelfbeschikking van de patie¨nt. Er wordt betoogd dat sedativa weliswaar geen levensbekortend effect hebben, maar het afzien van vocht heeft dat wel. In sommige landen wordt met kunstmatige vochttoediening begonnen wanneer de patie¨nt door de sedativa niet meer in staat is om vocht tot zich te nemen. Uit onderzoek blijkt echter dat vochttoediening in de terminale fase het leven niet verlengt en gepaard gaat met ernstige bijwerkingen zoals oedeem en verergering van kortademigheid. De meeste respondenten vonden het afzien van vochttoediening bij een diep gesedeerde patie¨nt een onderdeel van het besluit om met sedatie te beginnen; de meeste respondenten bleven echter ook openstaan voor de mogelijkheid in bepaalde situaties kunstmatig vocht toe te dienen, bijvoorbeeld indien de patie¨nt een wilsverklaring heeft ondertekend waarin hierom wordt verzocht of als familieleden er specifiek om vragen. Een Britse respondent vermeldde hoe palliatieve sedatie werd toegepast als laatste middel om te vermijden dat de stervende zijn vertrouwen zou verliezen in het vermogen van de arts om hulp en comfort te bieden. Anderen merkten op dat sommige patie¨nten en hun verwan-

91

92

Palliatieve Zorg

ten van mening zijn dat palliatieve sedatie wordt toegepast om de dood ‘via de achterdeur’ te bespoedigen. Sommige respondenten meldden dat sommige patie¨nten en hun verwanten om een behandeling verzoeken om ‘er een einde aan te maken’, en trekken daarbij soms parallellen met de Euthanasiewet in Nederland en Belgie¨. Een andere Britse respondent beschreef hoe sommige familieleden een bepaalde mate van prikkelbaarheid of bewustzijn kunnen verdragen, terwijl andere om sedatie verzoeken, en beschreef het moeilijke proces van het werken met patie¨nten om hen te helpen met besluiten over toekomstige behandelingen. In Nederland werd de legalisatie van euthanasie gezien als een middel dat een ‘toegang’ bood tot potentieel moeilijke discussies en dat de omstandigheden kon cree¨ren waarin het mogelijk was om vooraf informatie te geven over de optie van palliatieve sedatie en patie¨nten gerust te stellen dat zij uit hun lijden zouden worden verlost op een manier die overeenstemde met hun wensen. Legalisatie heeft bovendien een klimaat gecree¨erd waarin het acceptabeler is om navraag te doen naar de redenen voor een verzoek om euthanasie en om andere middelen te bieden voor het beheersen van nood. Respondenten meldden echter eveneens de behoefte om te kunnen handelen in het belang van de patie¨nt door palliatieve sedatie toe te passen ter voorkoming van ondraaglijk lijden in gevallen waarin geen fysieke achteruitgang wordt verwacht of waarin het niet mogelijk is geweest om een dergelijke discussie te voeren. In Belgie¨ werd de legalisatie van euthanasie gezien als middel dat aan de relatie tussen arts en patie¨nt diverse nieuwe complexe en paradoxale situaties had toegevoegd. Beschouwing De notie dat stervende personen vrij moeten zijn van pijn en andere ondraaglijke symptomen, is geı¨dentificeerd als ‘een medische en morele verplichting’; de pijnvrije, humaan beheerde dood is een sleutelelement in een laatmodern inzicht van ‘een goede dood’. Andere elementen van dit concept van een goede dood richten zich op vragen over hoe men de stervende persoon de controle kan ‘teruggeven’ en hoe men ervoor kan zorgen dat de zorg die patie¨nten ontvangen, overeenstemt met hun wensen. Het is ongetwijfeld waar dat palliatieve sedatie lijkt op een overlijden in diepe slaap, een versie van de goede of ‘natuurlijke’ dood die populair is in de westerse wereld en die haar weerklank vindt in

13 Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen

meningen over de belangrijkste aspecten van het stervensproces die in openbare stellingnamen tot uitdrukking komen. Binnen de context van de legalisatie van euthanasie in Nederland en Belgie¨ en het debat over de juridische positie betreffende hulp bij zelfdoding in GrootBrittannie¨, wordt palliatieve sedatie door sommigen opgevoerd als een alternatieve wijze van handelen. De benadering van respondenten uit Groot-Brittannie¨ lijkt sterk te zijn beı¨nvloed door een verhandeling over palliatieve zorg waarin euthanasie wordt verworpen en waarmee wordt gepoogd om innovatieve benaderingen van symptoombeheersing bij terminale ziekte te ontwikkelen. Britse respondenten merkten weliswaar op dat palliatieve sedatie een rol kon spelen in zeldzame omstandigheden, maar vonden dat deze grotendeels gepaard ging met een achterhaald middentwintigste-eeuws model van zorg rond het levenseinde waarin zware sedativa werden gebruikt om het lijden te verlichten. Zij zagen vaardig optreden in de hedendaagse palliatieve zorg als het toepassen van sterk ontwikkelde medische technieken om de behoefte aan palliatieve sedatie te vermijden en de ontwikkeling van hardnekkige symptomen overbodig te maken, waardoor ook elke verdenking van intenties om de dood te bespoedigen, zoals zij die hadden ervaren bij gebruik van zware sedatie, werd vermeden. Ook namen zij waar dat effectief medicamenteus beleid leidde tot bescherming van de zelfbeschikking van een patie¨nt, aangezien patie¨nten hierdoor langer alert bleven en dus beter in staat waren om de stijl van zorg die zij ontvingen te beı¨nvloeden. Hierin weerspiegelt zich een trend in de moderne palliatieve zorg in de richting van een dood zoals gezien door de ‘natuurlijke-dood-beweging’: de dood als natuurlijk onderdeel van het menszijn. De respondenten uit Nederland en Belgie¨ hadden een andere mening. Zij zagen palliatieve sedatie als een waardig alternatief voor euthanasie en als een heronderzoek van aannames over de absolute waarde van persoonlijke zelfbeschikking en controle die de pro-euthanasiebeweging in de jaren voorafgaand aan legalisatie kenmerkten. De respondenten uit Nederland verwezen zelfs naar palliatieve sedatie als een ‘derde weg’ tussen de gepolariseerde pro- en anti-euthanasiebewegingen die volgens hen de discussie in het verleden hadden verstikt. Hierover wordt in de Nederlandse media gediscussieerd en er is ontegenzeglijk in sommige geledingen enige onzekerheid ontstaan. Terwijl euthanasie voorheen werd gezien als het toepassen van medische technieken ten dienste van zelfbeschikking, lijkt er nu sprake te zijn van onzekerheid over de vraag of euthanasie een ondermijning betekent van de zelfbeschikking, aangezien patie¨nten slechts uit een

93

94

Palliatieve Zorg

beperkte reeks opties konden kiezen. Echter, vooral in Nederland hebben commentatoren waargenomen hoe de aandacht zich, na de legalisatie van euthanasie, heeft gekeerd naar andere mogelijkheden het lijden rond het levenseinde te beheersen. Belangrijk in dit opzicht is dat er in 2005 door de KNMG een richtlijn over palliatieve zorg werd gepubliceerd, waarin wordt onderstreept dat de twee praktijken fundamenteel verschillend zijn. De toenemende belangstelling in Nederland voor het toepassen van palliatieve sedatie betekent ongetwijfeld een nieuwe en kritischer houding tegenover euthanasie en de relatie ervan met ‘een goede dood’, een ‘gepallieerde dood’, die in tegenstelling staat tot zowel de ‘gecontroleerde dood’, een persoonlijke beslissing, als de ‘preventieve dood’, waarbij een snelle, pijnloze dood voordat de stervensfase begint wordt verkozen boven het risico van later lijden. Nederlandse respondenten namen waar dat het klimaat zodanig was dat het mogelijk werd om opties zoals palliatieve sedatie en euthanasie van tevoren met patie¨nten en familieleden te bespreken. In Belgie¨ betroffen de grootste zorgen de implicaties van de legalisatie van euthanasie voor de rol van verpleegkundigen en artsen in de palliatieve zorg en de manier waarop het besluitvormingsproces dat leidt tot palliatieve sedatie en/of euthanasie transparanter kon worden gemaakt en meer open voor toezicht door professionele zorgverleners en leken. In Groot-Brittannie¨ lag de nadruk op begrip voor en reageren op de individuele patie¨nt en verfijning van evidence-based benaderingen van symptoombeheersing. In de literatuur op breder vlak wordt ook opgeroepen om de focus te richten op ‘proportionaliteit’ of ‘passend op maat’, hetgeen alle drie deze posities omvat en aandacht vraagt voor wat ‘de beste zorg’ is in individuele omstandigheden. Er wordt hier betoogd dat wanneer sedatie passend is, niet alleen de intentie maar ook de handeling zelf en de resultaten ervan zeer duidelijk kunnen worden onderscheiden van euthanasie. Conclusie Palliatieve sedatie is een weinig bekende en slecht begrepen praktijk voor het beheersen van lijden rond het levenseinde, maar een praktijk die veelvuldig wordt gebruikt door artsen in heel Europa ten behoeve van een pijnvrije, humane dood die zo voorop staat in onze collectieve notie van ‘een goede dood’. De uiteenlopende posities die door de deelnemers van dit onderzoek worden ingenomen zijn ontegenzeglijk gevormd door de juridische en ethische context waarbinnen zij zich bevinden: de Britse respondenten

13 Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen

spraken relatief weinig over euthanasie, maar benadrukten dat palliatieve sedatie in moderne palliatieve zorg een laatste redmiddel is, toegepast in zeldzame situaties of in situaties waarin sprake is van ontoereikende kwaliteit van zorg. In Belgie¨ leken de respondenten de praktijk van palliatieve sedatie acceptabeler te vinden dan de pas geintroduceerde euthanasie, die werd gezien als een optie naast de gebruikelijke zorg. In Nederland leek het er daarentegen op dat palliatieve sedatie beschouwd werd als een recent ontdekte mogelijkheid met de status van ‘gelijkwaardig partner’ van euthanasie. Alle respondenten meldden hoe belangrijk het is om te leren reageren op de individuele omstandigheden rond sterven en dood, en de beschikbare technieken voor zorg rond het levenseinde selectief, zorgvuldig en met de nodige overweging toe te passen. Allesomvattend is het gevoel dat artsen uit alle drie landen meer van elkaar kunnen leren over de moeilijke aspecten van het geven van ‘meelevende zorg’ aan patie¨nten die vlak voor hun sterven lijden.

95

Het voorschrijven van medicatie bij palliatieve sedatie

14

Naleving van Nederlandse richtlijnen

Jeroen G.J. Hasselaar Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Hasselaar JGJ, Reuzel RPB, Verhagen SC, Graeff, A de, Vissers KCP, Crul BJP. Improving prescription in palliative sedation: compliance with Dutch guidelines. Archives of Internal Medicine 2007;167(11):1166-1171. Inleiding Palliatieve sedatie heeft de afgelopen jaren veel stof doen opwaaien vanwege mogelijke levensbekortende effecten en is soms wel vergeleken met euthanasie. Er is een toenemende behoefte aan richtlijnen en er zijn diverse voorstellen verschenen. In Nederland zijn in 2002 en 2003 (regionale) richtlijnen gepubliceerd inclusief medicatievoorschriften. Palliatieve sedatie wordt wel omschreven als een bewustzijnsverlaging van de patie¨nt voor de verlichting van ondraaglijk en refractair lijden door het gebruik van sedatieve medicatie. Deze definitie omvat zowel oppervlakkige en diepe sedatie als intermitterende en continue sedatie. Het doel van dit onderzoek is om de naleving te onderzoeken van de richtlijnen door artsen die diepe en continue sedatie toepassen tot aan de dood (hierna diepe sedatie genoemd). In de Nederlandse richtlijnen uit 2002 en 2003 wordt het gebruik van benzodiazepinen aanbevolen en in het bijzonder van midazolam als de eerste keuze voor diepe sedatie; levomepromazine is een mogelijk alternatief voor midazolam. In de richtlijnen wordt het gebruik van morfine als enkelvoudige therapie afgewezen, gezien de onvoorspelbare sedatieve effecten ervan. Daarnaast adviseert het Integraal Kankercentrum Oost-Nederland continue behandeling met antipsychotica in gevallen waarin diepe sedatie is begonnen en er sprake is van

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_14, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

14 Het voorschrijven van medicatie bij palliatieve sedatie

refractair delier. De toediening van morfine kan worden voortgezet wanneer de symptomen refractair worden en er wordt begonnen met de toediening van benzodiazepine met als doel diepe sedatie. In beide richtlijnen wordt bovendien aanbevolen om een palliatief expert te raadplegen wanneer de verantwoordelijke arts twijfelt aan zijn of haar eigen expertise. Er bestaat echter tot nu toe geen gestructureerde strategie voor de implementatie van richtlijnen voor palliatieve sedatie. In december 2005, na afloop van dit onderzoek, kwam de KNMG met een nieuwe verzameling nationale richtlijnen voor palliatieve sedatie, direct afgeleid van de hierboven besproken richtlijnen en de medicatievoorschriften van deze richtlijnen erin weerspiegeld. Daarmee neemt het belang toe van systematisch onderzoek naar de naleving van richtlijnen voor palliatieve sedatie. In dit onderzoek werd de naleving van de Nederlandse richtlijnen voor de praktijk van diepe sedatie nader bekeken. De onderzoeksvragen luidden als volgt: 1 Welke geneesmiddelen gebruikten artsen voor diepe sedatie? 2 In welke mate worden de aanbevelingen in de richtlijn in de praktijk opgevolgd? 3 Welke variabelen lijken de naleving van de richtlijnen te beı¨nvloeden? Methode Tussen 2003 en 2005 ontvingen 1464 Nederlandse artsen een gestructureerde, retrospectieve vragenlijst over het meest recente geval van diepe sedatie in de laatste 12 maanden. De steekproef bevatte huisartsen (n = 626), medisch specialisten (n = 727) en verpleeghuisartsen (n = 111). Een definitie van palliatieve sedatie was opgenomen in de vragenlijst, waarin palliatieve sedatie werd beperkt tot diepe sedatie in de verwachting dat deze zou voortduren tot aan het overlijden van de patie¨nt. De volgende situaties werden gezien als niet-naleving van de richtlijnen: 1 niet gebruiken van een sedativum voor het doel van diepe sedatie; 2 niet gebruiken van een antipsychoticum in combinatie met een sedativum voor diepe sedatie bij refractair delier; 3 gebruik van morfine in combinatie met een sedativum voor andere symptomen dan pijn of dyspneu.

97

98

Palliatieve Zorg

Resultaten Het responspercentage was 36% (n = 525). In totaal rapporteerden 312 artsen een laatste geval van palliatieve sedatie. Omdat 15 vragenlijsten niet bruikbaar bleken, bleven er 297 artsen over in de steekproef (123 medisch specialisten, 128 huisartsen en 46 verpleeghuisartsen). Artsen meldden dat zij altijd (23%), soms (24%) of nooit (53%) richtlijnen of een protocol voor diepe sedatie gebruikten; 81% beweerde dat een palliatief expert lokaal beschikbaar was, terwijl 25 respondenten tijdens hun laatste geval van sedatie daadwerkelijk gebruikmaakten van een dergelijke expert. In 11 gevallen werd de sedatie niet tot aan het overlijden voortgezet. Het symptoom pijn werd het meest genoemd als indicatie (58%), gevolgd door dyspneu (52%), angst (42%), uitputting (34%), delier (20%), verlies van waardigheid (18%), existentieel lijden (17%), misselijkheid (7%) en braken (7%). Pijn was bij 3% van de patie¨nten de enige indicatie voor sedatie en ging vaak gepaard met dyspneu (47%), uitputting (35%) of angst (40%). Angst, verlies van waardigheid, existentieel lijden en uitputting zonder comorbiditeit van refractaire fysieke symptomen waren bij 25 patie¨nten (8%) de indicatie voor sedatie. Midazolam (n = 149) en diazepam (n = 57) waren de meest gekozen benzodiazepinen voor diepe sedatie, vaak in combinatie met morfine. Van alle artsen volgde 57% de aanbevelingen in de richtlijn en 43% niet (tabel 14.1). Van de artsen die de richtlijnen niet naleefden, gebruikte 30% andere primaire medicatie dan een sedativum; 7% diende geen antipsychoticum toe bij refractair delier en 6% diende morfine toe in combinatie met een sedativum bij andere symptomen dan pijn of dyspneu. Uit nadere analyse bleek dat medisch specialisten minder vaak een sedativum voorschreven dan andere artsen. Ook schreven zij minder vaak een combinatie van een sedativum en morfine voor bij andere symptomen dan pijn en/of dyspneu. Uit de resultaten van andere analyses bleek dat artsen in 39 (24%) van de 163 gevallen van gesedeerde patie¨nten met refractaire pijn of dyspneu helemaal geen morfine toedienden, met significante verschillen tussen medisch specialisten (11%), huisartsen (38%) en verpleeghuisartsen (20%). Een logistische regressieanalyse liet zien dat pijn, angst, braken en verlies van waardigheid positief samenhingen met naleving van de medicatievoorschriften, terwijl delier negatief correleerde. Daarnaast was er een duidelijke positieve samenhang tussen naleving van medicatievoorschriften en het rapporteren van richtlijngebruik, palliatieve expertise en het raadplegen van een pal-

99

14 Het voorschrijven van medicatie bij palliatieve sedatie

Tabel 14.1 Multivariate logistieke regressieresultaten voor naleving van de richtlijnen voor artsen die diepe sedatie toedienen*. ponafhankelijke richting nalevingspercentage oddsratio (95% waarde variabele** (aantal artsen) betrouwbaarheidsinterval) 4.42 (1.42-13.75) .01 Arts is palliatieve aanwezig 79 (19) 1 (referentie) zorgexpert niet 55 (148) aanwezig aanwezig Arts raadpleegde 76 (19) 3.86 (0.92-8.87) .07 1 (referentie) niet een palliatieve 55 (150) aanwezig zorgexpert aanwezig Arts gebruikt 65 (89) 1.74 (1.02-2.98) .04 niet altijd/soms 1 (referentie) 51 (77) aanwezig protocol/richtlijn pijn

angst

delier

braken

verlies van waardigheid

aanwezig niet aanwezig aanwezig niet aanwezig aanwezig niet aanwezig aanwezig niet aanwezig aanwezig niet aanwezig

64 (110) 47(59)

2.21 (1.28-3.82) 1 (referentie)

.004

65 (82) 51 (87)

2.32 (1.33-4.06) 1 (referentie)

.003

34 (20) 63(149)

0.22 (0.11-0.44) 1 (referentie)

1 week werd minder vaak gemeld voor niet-westerse migranten dan voor autochtone Nederlanders (5,9% vs. 14%). Verlichting van symptomen met een mogelijke bespoediging van de dood vertoonde in beide groepen dezelfde kenmerken. De geschatte levensbekorting als gevolg van de verlichting van symptomen verschilde niet significant. Over het algemeen werden niet-westerse migranten voor wie een besluit rond het levenseinde werd genomen significant vaker als wilsonbekwaam beschouwd dan autochtonen (60% vs. 45%). Indien de patie¨nten wilsbekwaam waren, bespraken de artsen vaak het besluit met hen; dat gold voor zowel de niet-westerse migranten (85%) als de autochtonen (83%). Voor niet-westerse migranten werden de besluiten vaker niet met de wilsbekwame patie¨nt besproken, omdat artsen dachten dat het besluit duidelijk de beste keuze was (39% vs. 25%). Van de wilsonbekwame patie¨nten had 4,5% van de niet-westerse migranten en 17% van de autochtonen in een eerdere ziektefase de wens geuit om het levenseinde te laten bespoedigen. Artsen bespraken hun

16 Medische besluitvorming rond het levenseinde

besluiten het meest met andere artsen wanneer het niet-westerse migranten betrof. Beschouwing Er worden voor een aanzienlijk percentage personen van zowel nietwesterse als Nederlandse afkomst medische besluiten rond het levenseinde genomen. Euthanasie, continue diepe sedatie en afzien van mogelijk levensverlengende behandeling komen stuk voor stuk in vergelijkbare frequenties voor, terwijl de frequentie van intensieve symptoombestrijding wat lager is bij personen van niet-westerse afkomst. In het onderzoek werden geen significante verschillen gevonden in het vo´o´rkomen van euthanasie tussen niet-westerse migranten en Nederlandse autochtonen, hoewel euthanasie in verschillende religieuze doctrines als onacceptabel wordt beschouwd en de acceptatie ervan in de landen van herkomst vrij laag is. Blijkbaar staan niet-westerse migranten in Nederland relatief open voor euthanasie, mogelijk als gevolg van de voortdurende medische en maatschappelijke discussie. Het percentage symptoomverlichting met een mogelijk levensbekortend effect was lager bij niet-westerse migranten, hetgeen tegenstrijdig lijkt te zijn met de melding van gelijke percentages ernstige pijn en benauwdheid. Een verklaring kan zijn dat patie¨ntenbehoeften rond het levenseinde door culturele variaties verschillen; het relatieve belang van fysieke gezondheid vergeleken met eeuwige verlossing speelt in diverse godsdiensten een belangrijke rol. Een andere mogelijkheid is dat artsen zelf de patie¨ntenbehoeften niet herkenden als gevolg van culturele misverstanden of taalbarrie`res. Artsen hebben wellicht intuı¨tief besluiten vermeden die de dood konden bespoedigen, omdat ze aannamen dat niet-westerse migranten de voorkeur geven aan minder medisch-technische ingrepen; het feit dat er in vergelijkbare mate euthanasie werd uitgevoerd, duidt er echter op dat deze aanname niet altijd op gaat. Met deze gegevens kan niet worden aangetoond of de ongelijkheden een bepaalde vorm van onderbehandeling weerspiegelen en er zijn geen indicaties dat dit samenhangt met expliciete discriminatie. De frequentie van het afzien van een mogelijk levensverlengende behandeling verschilde niet significant tussen beide groepen, hoewel er minder vaak behandelingen niet werden ingesteld dan dat deze werden gestaakt onder niet-westerse migranten en de geschatte mate waarin het leven werd bekort duidelijk minder was, hetgeen erop zou kunnen duiden dat behandelingen later in het ziekteverloop werden

113

114

Palliatieve Zorg

gestaakt. Artsen waren wellicht terughoudender in het staken van een levensverlengende behandeling tenzij de dood onvermijdelijk was en/ of een behandeling medisch zinloos was; de significant hogere frequentie van ‘geen vooruitzicht op verbetering’ als de belangrijkste reden voor het staken van de behandeling ondersteunt deze aanname. Bij niet-westerse migranten was het soort behandeling dat werd gestaakt vaker een ‘hightech’- dan een ‘lowtech’ interventie; zo werden kunstmatige beademing, nierdialyse en cardiovasculaire medicatie vaker gestaakt dan kunstmatige voeding of vochttoediening. Deze bevindingen stemmen overeen met de traditionele religieuze opvattingen dat een ‘hightech’ behandeling eerder als disproportioneel wordt gezien en het toedienen van voeding en vocht als een vorm van basiszorg wordt beschouwd. Niet-westerse migranten werden vaker als wilsonbekwaam beschouwd en stierven vaker in het ziekenhuis, waar het aantal wilsonbekwame patie¨nten over het algemeen relatief hoog is; dat kan worden veroorzaakt doordat klinisch specialisten relatief laat in het ziekteverloop met hun patie¨nten in contact komen, terwijl huisartsen de patie¨nten langer kennen en meer kans hebben gehad om de zorg en besluitvorming rond het levenseinde met hen te bespreken. Taalbarrie`res en niet-begrijpen van de wens van de patie¨nt kunnen andere factoren zijn. Vergeleken met autochtone patie¨nten waren besluiten rond het levenseinde voor niet-westerse migranten minder vaak het resultaat van door de patie¨nt of diens familie geuite wensen. Dit kan komen doordat niet-westerse migranten niet gewend zijn om dergelijke wensen te uiten of dat niet willen, hetzij omdat zij de voorkeur geven aan een natuurlijker dood of omdat zij erop vertrouwen dat de arts de juiste beslissingen neemt. Nederlandse artsen lijken soms een sterker paternalistische houding te hebben ten opzichte van niet-westerse migranten; ze meldden vaker dat zij hun besluit niet met de patie¨nt bespraken omdat het ‘duidelijk het beste was voor de patie¨nt’. Met een grote meerderheid van wilsbekwame niet-westerse migranten en Nederlandse autochtonen werden besluiten echter wel besproken. Conclusie De frequentie van medische besluiten rond het levenseinde voor nietwesterse migranten en autochtone Nederlanders waren sterk vergelijkbaar, zelfs op het gebied van euthanasie. Toch ontvingen nietwesterse migranten minder vaak intensieve symptoombestrijding met bespoediging van de dood als mogelijk neveneffect, en bestonden bij

16 Medische besluitvorming rond het levenseinde

het afzien van een mogelijk levensverlengende behandeling verschillen in de behandelingen waarvan werd afgezien en in het vo´o´rkomen van de twee soorten afzien (staken of niet-instellen van een behandeling). Aan de ene kant lijkt het erop dat de confrontatie van migranten met de westerse individualistische manier van denken en leven kan hebben geleid tot een liberalere houding ten opzichte van besluitvorming rond het levenseinde dan in het land van herkomst; aan de andere kant geven deze resultaten aan dat culturele aspecten mogelijk een rol spelen bij de medische besluitvorming rond het levenseinde en dat bij een adequate, patie¨ntgerichte zorg rond het levenseinde rekening moet worden gehouden met culturele aspecten.

115

Prevalentie van patie¨nten met een niet-reanimeerstatus op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen

17

Cindy De Gendt Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Gendt C De, Bilsen J, Noortgate N Van Den, Lambert M, Stichele R Vander, Deliens L. Prevalence of patients with do-not-resuscitate status on acute geriatric wards in Flanders, Belgium. Journal of Gerontology, Biological Sciences and Medical Sciences 2007;62(4);395-399. Inleiding Dankzij de ontwikkelingen in de medische kennis en technologie bereiken veel mensen tegenwoordig een hoge leeftijd. Vaak lijden ze daarbij aan chronische ziekten die tot een slechte kwaliteit van leven kunnen leiden. Veel ouderen, en in het bijzonder ouderen opgenomen op afdelingen voor acute geriatrie, hebben vaak diverse ernstige onderliggende aandoeningen; deze comorbiditeit verlaagt hun kansen op overleving na een hart- en/of ademhalingsstilstand vooral op lange termijn. In dit onderzoek werd getracht te ontdekken hoeveel patie¨nten met een ‘niet-reanimeer’- (NR-)status verbleven op afdelingen voor acute geriatrie in ziekenhuizen in Vlaanderen en welk besluitvormingsproces er had plaatsgevonden voordat die status werd toegewezen. Sinds 1984 bestaan er in Vlaanderen afdelingen voor acute geriatrie; ze bieden gespecialiseerde acute geriatrische zorg vanuit een multidisciplinaire benadering, voor een beperkte periode. In 2002 bedroeg het totale aantal bedden voor acute geriatrie in Vlaanderen 4072, met een jaarlijkse bezettingsgraad van 85,9%, 41.138 ziekenhuisopnamen en een gemiddelde verblijfsduur van 31 dagen. Van de afdelingen had 86% een NR-beleid.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_17, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

17 Prevalentie van patie¨nten met een niet-reanimeerstatus op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen

Methode Naar elke afdeling voor acute geriatrie in Vlaanderen werd een gestructureerde vragenlijst verstuurd, gericht aan de geriater die het merendeel van het klinische werk uitvoerde. Er werd gevraagd of de afdeling een NR-beleid had, hoeveel patie¨nten op dat moment onder behandeling waren bij deze geriater en hoeveel van hen een NR-status hadden. Andere vragen betroffen het besluitvormingsproces dat tot toewijzing van de NR-status leidde: Op welk moment werd het besluit genomen? Wie werd geconsulteerd? Werd het besluit tijdens het wekelijks teamoverleg genomen of bij het dagelijkse afdelingsbezoek? Werd het genoteerd in het patie¨ntendossier? Wat waren de belangrijkste redenen voor het besluit? Er werd ook geı¨nformeerd naar een aantal kenmerken van de geriater. . . .

. .

Een patie¨nt met een NR-status werd gedefinieerd als ‘een patie¨nt voor wie een anticiperend besluit is genomen om in geval van een hart- en/ of ademhalingsstilstand niet te beginnen met het reanimeren’. Resultaten De 68 geriaters die reageerden, rapporteerden 393 patie¨nten met een niet-reanimeer-status op een totaal van 1925 patie¨nten onder hun behandeling op de afdeling voor acute geriatrie, dat wil zeggen 20,3%. Het gemiddelde aantal patie¨nten met NR-status per geriater bedroeg 19,6%. Acht geriaters hadden ten tijde van dit onderzoek geen patie¨nten met NR-status, maar hadden allen in het verleden wel eens een NR-besluit genomen. Vrouwelijke geriaters hadden meer patie¨nten (25,9%) met een NR-status dan hun mannelijke collega’s (15,6%). Geriaters die 15 jaar of korter actief waren in de patie¨ntenzorg, hadden meer patie¨nten met NR-status (27,6%) dan geriaters die 16-25 jaar (12,4%) en langer dan 25 jaar (15,7%) actief waren in de patie¨ntenzorg. Ongeveer de helft van de geriaters had een intensieve opleiding in palliatieve zorg gevolgd, maar er was geen significante relatie met het percentage patie¨nten met NR-status. Op afdelingen voor acute geriatrie waar een NR-beleid voorhanden was, was het gemiddelde percentage patie¨nten met een NR-status hoger (23,1%) dan op afdelingen zonder een dergelijk beleid (5,8%). Het laatste NR-besluit werd voor 28,3% van de patie¨nten voor of tijdens opname genomen, voor 8,7% na de diagnose, voor 34% bij

117

118

Palliatieve Zorg

achteruitgang van de toestand van de patie¨nt en voor 29,0% op het moment waarop de toestand kritiek werd. In 81,0% van de gevallen werd daarbij minstens e´e´n andere persoon geconsulteerd: in 72,2% de hoofdverpleegkundige of een andere verpleegkundige op de afdeling, in 61,9% een naaste verwant van de patie¨nt en in 36,0% een tweede specialist uit het ziekenhuis. In 22,6% van de gevallen werd de huisarts van de patie¨nt geconsulteerd en in 15,7% de patie¨nt zelf. Geriaters die korter dan 15 jaar actief waren in de patie¨ntenzorg, consulteerden de huisarts (43,3%) en de patie¨nt (33,3%) vaker dan geriaters die langer dan 25 jaar actief waren. In 69,2% van de gevallen vond de bespreking plaats tijdens het wekelijks teamoverleg (38,5%) en/of tijdens het dagelijkse afdelingsbezoek van de geriater (44,6%). Het laatste NR-besluit werd door 93,7% van de geriaters in het patie¨ntendossier genoteerd. De meest genoemde reden voor het laatste NR-besluit was de prognose van de ziekte (68,1%), gevolgd door de fysieke conditie van de patie¨nt (62,5%), de geestelijke conditie (45,6%), de verwachte kwaliteit van leven na reanimeren (42,8%) en de beperkte kans op een geslaagde reanimatie (42,3%). In 21,1% van de gevallen werd leeftijd genoemd als reden voor het laatste NR-besluit, altijd in combinatie met de fysieke en/of geestelijke conditie van de patie¨nt. Ee´n geriater nam ook economische aspecten in overweging bij zijn laatste NR-besluit. Beschouwing Uit dit onderzoek blijkt dat e´e´n op de vijf patie¨nten op een afdeling voor acute geriatrie in een Vlaams ziekenhuis een NR-status heeft. NR-besluiten worden meer genomen door jonge artsen en op afdelingen met een NR-beleid, in een late fase van het ziekteverloop en meestal om ziektegerelateerde redenen. Patie¨nten en hun huisarts worden zelden bij het besluitvormingsproces betrokken. De prevalentie van patie¨nten met een NR-status op afdelingen geriatrie is iets hoger in Vlaanderen dan in de VS (16%) maar aanzienlijk lager dan in Nederland (55% en 79%). Er zijn in Vlaanderen echter ook afdelingen waar meer dan 50% van de patie¨nten een NR-status heeft. Het feit dat jongere geriaters die kortgeleden zijn afgestudeerd meer patie¨nten met een NR-status hebben dan hun oudere collega’s, kan het gevolg zijn van generatieverschillen in houding of waarden. Een andere verklaring is wellicht de integratie van zorg rond het levenseinde in de opleiding, hoewel het volgen van een opleiding in palliatieve zorg geen statistisch effect schijnt te hebben. De implementatie

17 Prevalentie van patie¨nten met een niet-reanimeerstatus op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen

van een NR-beleid op de afdeling lijkt geriaters echter wel te stimuleren om, indien van toepassing, de toewijzing van een NR-status te overwegen. NR-besluiten worden meestal laat in het ziekteverloop genomen en de belangrijkste redenen voor het besluit zijn ziektegerelateerd. Leeftijd wordt alleen genoemd in combinatie met de onderliggende aandoening. Ook in aanmerking genomen dat de prevalentie van NR-besluiten op afdelingen voor acute geriatrie slechts iets hoger werd bevonden dan onder de niet-geriatrische patie¨ntenpopulaties, is er geen bewijs dat leeftijd alleen als grondreden wordt gebruikt voor NR-besluiten. Bij vier op vijf NR-besluiten wordt met anderen overlegd, meestal verpleegkundigen die een hechtere relatie hebben met patie¨nt en familie dan de geriater. Bijna alle NR-besluiten (93,7%) werden via het patie¨ntendossier aan het verpleegkundig team meegedeeld, waardoor de kans op ongewenste toepassing van reanimatie wordt beperkt. De geringe patie¨ntenparticipatie bij de NR-besluitvorming kan het gevolg zijn van wilsonbekwaamheid van de patie¨nt, een paternalistische houding van de professionele zorgverleners, of van de voorkeur van patie¨nten om dit besluit aan hun familie over te laten. De wet betreffende de rechten van de patie¨nt, die na dit onderzoek van kracht werd, heeft juist tot doel om deze patie¨ntenbetrokkenheid bij de medische besluitvorming te verbeteren. Ook is het verrassend dat de huisarts van een patie¨nt vaak niet wordt geconsulteerd, ondanks dat de huisarts de patie¨nt en diens situatie waarschijnlijk goed en al heel lang kent. Pas afgestudeerde geriaters lijken de patie¨nt en de huisarts vaker bij het besluit te betrekken; dit kan een teken zijn van een ‘generatie-effect’ of van het toenemende belang van zelfbeschikking van de patie¨nt en diens familie. De discussie over de NR-status vond vaker plaats tijdens het dagelijkse afdelingsbezoek dan tijdens wekelijks teamoverleg. Hiervoor bestaan verschillende verklaringen: het is mogelijk dat de ziekte van de patie¨nt dermate was gevorderd dat de discussie niet tot het volgende wekelijks overleg kon worden uitgesteld, of eerdere besluitvorming was niet aan de orde door een onverwachte achteruitgang van de patie¨nt. Een andere mogelijkheid is dat een paternalistische houding van de arts het team ervan weerhield om deel te nemen aan de besluitvorming. Op basis van dit onderzoek kunnen verschillende interventiestrategiee¨n worden ontwikkeld voor het optimaliseren van de NR-besluitvorming. Niet-reanimeren moet van tevoren met de patie¨nt en met anderen

119

120

Palliatieve Zorg

worden besproken. Implementatie van voorafgaand plannen van de zorg is noodzakelijk en vergemakkelijkt de betrokkenheid van de patie¨nt bij de besluitvorming. De patie¨nt heeft meer kans dat hij nog in staat is om het besluit met verwanten en zorgverleners te bespreken. Dit geeft de professionele zorgverleners bovendien de gelegenheid om de wensen van de patie¨nt te achterhalen. Dit kan het beste op het moment van opname gebeuren, of zelfs vo´o´r opname tijdens consultaties met de huisarts. Het is aan te bevelen te streven naar een meer gestandaardiseerd NRbeleid waarin de belangrijke rol wordt erkend van alle professionele zorgverleners, vooral verpleegkundigen. Verder moeten gerichte inspanningen worden geleverd om het bewustzijn, de communicatievaardigheden en de houding van professionele zorgverleners te verbeteren. Ook het algemene publiek en patie¨nten kunnen door voorlichting meer vertrouwd worden gemaakt met dit onderwerp.

18

Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken? Een inhoudsanalyse van beleidsdocumenten

Joke Lemiengre Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Lemiengre J, Dierckx de Casterle´ B, Denier Y, Schotsmans P, Gastmans C. How do hospitals deal with euthanasia requests in Flanders (Belgium)? A content analysis of policy documents. Patient Education and Counseling 2008;71(2):293-301. Inleiding In verscheidene Europese landen is een maatschappelijke discussie gaande over de acceptatie en regulering van euthanasie en andere medische besluiten rond het levenseinde. In 2002 werd Belgie¨ het tweede land na Nederland waar een wet werd aangenomen waarmee euthanasie onder strikte voorwaarden was toegestaan. In Belgie¨ en Nederland was respectievelijk 1,2% en 1,7% van alle sterfgevallen het resultaat van euthanasie; tussen januari 2004 en december 2005 werd 54% van alle geregistreerde euthanasiegevallen in Belgie¨ in ziekenhuizen uitgevoerd. Sinds de inwerkingtreding van de Belgische Euthanasiewet heeft de discussie over het omgaan met euthanasieverzoeken in ziekenhuizen zich geı¨ntensifieerd. De klinisch-ethische besluitvorming over euthanasieverzoeken is immers complex en artsen en verpleegkundigen hebben meer steun en begeleiding nodig; de ontwikkeling van een schriftelijk ethisch instellingsbeleid vormt een manier om die te bieden. Dergelijke beleidsdocumenten verduidelijken bovendien de houding van een ziekenhuis tegenover de afhandeling van euthanasieverzoeken. In 2005-2006 had 63% van alle Vlaamse ziekenhuizen een euthanasiebeleid; tot een derde ervan werd ontwikkeld op verzoek van de artsen of verpleegkundigen of als gevolg van een euthanasiegeval in

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_18, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

122

Palliatieve Zorg

het ziekenhuis. Klinisch specialisten, zoals artsen en verpleegkundigen uit teams voor palliatieve ondersteuning, de ethische commissie en ziekenhuisbestuurders waren betrokken bij de ontwikkeling ervan. In dit onderzoek worden de vorm en inhoud van deze beleidsdocumenten beschreven, evenals de mogelijke invloed van levensbeschouwing op het beleid. Methode De bestuurders van alle ziekenhuizen in Vlaanderen werden tussen 15 november 2005 en 28 februari 2006 gevraagd naar hun schriftelijk vastgelegde ethisch beleid inzake euthanasie en naar een exemplaar van hun beleidsdocument. Aan de hand van een systematische inhoudsanalyse werden de beleidsdocumenten door twee onafhankelijke onderzoekers geanalyseerd. Definities Volgens Artikel 2 van de Belgische Euthanasiewet is euthanasie de doelbewuste levensbee¨indiging door een ander persoon dan de betrokkene, op verzoek van de betrokkene. De arts begaat geen strafbaar feit indien hij of zij voldoet aan alle voorwaarden die in de wet staan genoemd en handelt met grote zorgvuldigheid, zoals in de wet beschreven. Wanneer er om euthanasie wordt verzocht door competente, terminaal zieke patie¨nten, niet-competente terminaal zieke patie¨nten via een wilsverklaring of niet-terminaal zieke patie¨nten, verschillen de voorwaarden en procedures. Wilsbekwame terminaal zieke patie¨nten zijn patie¨nten in een medisch gezien hopeloze situatie, gekenmerkt door voortdurend en ondraaglijk fysiek of mentaal lijden dat niet kan worden verlicht, als gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening die is veroorzaakt door ziekte of ongeval; patie¨nten voor wie de dood onafwendbaar is. Wilsonbekwame terminaal zieke patie¨nten zijn patie¨nten die buiten bewustzijn verkeren en aan een ernstige en ongeneeslijke stoornis lijden en wier situatie onomkeerbaar is. Niet-terminaal zieke patie¨nten zijn patie¨nten in een medisch gezien uitzichtloze situatie als gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening. Kenmerk is een voortdurend en ondraaglijk fysiek of mentaal lijden dat niet kan worden verlicht. De patie¨nt zal evenwel niet binnen afzienbare tijd overlijden.

18 Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken?

Resultaten Van de 81 ziekenhuisbestuurders die voor deelname waren uitgenodigd, hadden er 71 de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd. Van de 45 met een euthanasiebeleid verschaften er 42 (93%) een exemplaar van; 57% van de documenten omvatte een adviestekst met een beschrijving van het euthanasiestandpunt van het ziekenhuis. Beleidsdocumenten van katholieke (72%) ziekenhuizen omvatten een dergelijke adviestekst vaker dan van niet-katholieke (28%) ziekenhuizen. Alle beleidsdocumenten op e´e´n na omvatten een praktische euthanasieprocedure met bijvoorbeeld een stappenplan. De beleidsdocumenten bevatten de volgende hoofdonderdelen: het euthanasiestandpunt van het ziekenhuis, het zorgproces rond euthanasie, de betrokkenheid van zorgverleners, patie¨nt en familieleden, ethische aspecten en andere onderwerpen zoals steun aan zorgverleners, melding en concrete voorbeelden van professionele houdingen en communicatievaardigheden. In alle beleidsdocumenten werd het ziekenhuisstandpunt ten aanzien van euthanasie voor wilsbekwame, terminaal zieke patie¨nten beschreven, terwijl in slechts respectievelijk 32 (76%) en 38 (91%) het standpunt betreffende wilsonbekwame terminaal zieke en niet-terminaal zieke patie¨nten werd beschreven. Voor wilsbekwame terminaal zieke patie¨nten hadden 31 (74%) euthanasie slechts toegestaan na´ toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria aangevuld met extra procedures; 10 (24%) stonden euthanasie toe in overeenstemming met de wet, zonder aanvullende procedures, en 1 stond euthanasie in het geheel niet toe. Meer nietkatholieke dan katholieke ziekenhuizen stonden euthanasie toe zonder aanvullende procedures. Voor wilsonbekwame terminaal zieke patie¨nten werd in 14 (44%) beleidsdocumenten euthanasie slechts toegestaan na wettelijke zorgvuldigheidscriteria plus aanvullende procedures; in 13 (41%) werd euthanasie toegestaan in overeenstemming met de wet, zonder aanvullende procedures en in 5 beleidsdocumenten werd euthanasie in het geheel niet toegestaan. Voor niet-terminaal zieke patie¨nten werd in 16 (42%) beleidsdocumenten euthanasie niet toegestaan, in 16 (42%) werd euthanasie slechts toegestaan na wettelijke zorgvuldigheidscriteria plus aanvullende procedures en in 6 (16%) werd euthanasie toegestaan zonder aanvullende procedures. Er waren meer katholieke dan niet-katholie-

123

124

Palliatieve Zorg

ke ziekenhuizen die geen euthanasie toestonden voor niet-terminaal zieke patie¨nten. Wat betreft de aanvullende procedures adviseerden zowel katholieke als niet-katholieke ziekenhuizen dat teams voor palliatieve ondersteuning en specifiek gevormde interdisciplinaire teams deelnamen aan de besluitvorming over euthanasie, ongeacht het soort patie¨nt; bij niet-terminaal zieke patie¨nten vereiste meer dan de helft hiervan (9/16, 56%) ook het advies van de ethische commissie. In de beleidsdocumenten zelf werden diverse fasen van het euthanasiezorgproces vermeld: confrontatie met het verzoek (93%), besluitvormingsproces (95%), zorgproces in geval van een besluit tot geen euthanasie (38%), voorbereiding en uitvoering van euthanasie (79%) en nazorg (81%) (tabel 18.1). Tabel 18.1 Euthanasiezorgproces. Zorgproces

n (%) 39 (92.9) 37 (88.1) 36 (85.7)

A: Confrontatie met euthanasieverzoek luisteren naar euthanasieverzoek informeren van de patiënt over en aanbieden van behandeling met pijn- en symptoombeheersing aanbieden van sociale, psychologische of spirituele zorg

16 (38.1)

B: Besluitvormingsproces consult met andere partners naast juridische procedures speciaal samengesteld interdisciplinair teamoverleg

40 (95.2) 30 (71.4) 26 (61.9)

C: Zorgproces in geval van besluit geen euthanasie patiënt moet worden geïnformeerd over de redenen voor het besluit met de patiënt moeten altematieven worden besproken (bijv. palliatieve behandeling, opname op palliatieve afdeling, overdracht naar huis) er moet sociale, psychologische of spirituele zorg worden geboden aan de patiënt

16 (38.1) 16 (38.1)

D: Voorbereiding en uitvoering van euthanasie opstellen van een euthanasiezorgplan medicatieprotocol

33 (78.6) 23 (54.8) 14 (33.3)

E: Nazorg voor patiënt voor verwanten voor zorgverleners administratieve nazorg

34 (81.0) 8 (19.0) 25 (59.5) 23 (54.8) 34 (81.0)

14 (33.3)

7 (16.7)

Tabel 18.1 Euthanasiezorgproces.

De rol en verantwoordelijkheid van de betrokken zorgverleners worden voornamelijk voor de eerste twee fasen van het zorgproces be-

18 Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken?

schreven; bijvoorbeeld hoe zorgverleners moeten reageren wanneer zij met een euthanasieverzoek worden geconfronteerd en welke rollen zij moeten spelen bij de besluitvorming. In geen enkel beleidsdocument werd hun rol besproken bij een beslissing om de euthanasie niet te laten doorgaan. In respectievelijk 23 en 20 beleidsdocumenten stond vermeld dat in het zorgplan de rol van zorgverleners in het uitvoeren van euthanasie en in de nazorg moet worden beschreven; in 21 documenten stond expliciet vermeld dat alleen artsen de euthanatica mogen toedienen en dat dit niet mag worden gedelegeerd aan bijvoorbeeld verpleegkundigen. In 34 documenten werd de betrokkenheid van patie¨nten beschreven en in 30 documenten de betrokkenheid van familieleden. In 18 (43%) beleidsdocumenten – meer katholieke dan niet-katholieke – stond het mensbeeld waarop het euthanasiestandpunt van het ziekenhuis werd gebaseerd expliciet beschreven. Hierin worden zowel het holistische als het relationele beeld van de mens het vaakst beschreven. In 23 (55%) beleidsdocumenten werden ethische waarden en principes expliciet beschreven, bijvoorbeeld respect voor de zelfbeschikking van de patie¨nt, voor de kwaliteit van leven en voor de waardigheid rond de dood. Meer katholieke ziekenhuizen dan nietkatholieke ziekenhuizen beschreven ethische waarden en principes. In 30 (71%) beleidsdocumenten werd het recht van de zorgverlener op gewetensbezwaren expliciet erkend; 22 beleidsdocumenten bevatten procedures over het omgaan met bezwaren van artsen. In 34 beleidsdocumenten werd steun voor zorgverleners tijdens het zorgproces beschreven, voornamelijk bij wie ze terechtkunnen voor verdere informatie over euthanasie, of voor een advies bij euthanasiebesluitvorming. In slechts weinig documenten werden regelingen getroffen voor psychologische en/of spirituele steun en in slechts respectievelijk vier en drie documenten werden artsen met gewetensbezwaren naar de medisch verpleegkundige of de ethische commissie verwezen; in zes documenten stond voor artsen het advies om in geval van conflicten de ethische commissie te consulteren. In 37 beleidsdocumenten waren instructies opgenomen over medische en/of verpleegkundige dossiers, bijvoorbeeld juridisch vereiste documenten. In 22 documenten werden voorbeelden gegeven van professionele houdingen of praktische voorbeelden voor het faciliteren van communicatie tussen zorgverleners en de patie¨nt die het verzoek indiende.

125

126

Palliatieve Zorg

Beschouwing In de onderzochte beleidsdocumenten wordt duidelijk beschreven hoe elk ziekenhuis staat tegenover euthanasie bij wilsbekwame terminaal zieke en niet-terminaal zieke patie¨nten. De houding tegenover wilsonbekwame terminaal zieke patie¨nten was minder duidelijk en in een kwart werd hier geen beschrijving van gegeven. Volgens de Belgische Euthanasiewet mag een juridisch bevoegde persoon van volwassen leeftijd een wilsverklaring opstellen waarin een arts wordt opgedragen om in geval van een ernstige en ongeneeslijke stoornis euthanasie uit te voeren indien de patie¨nt bewusteloos is en de toestand onomkeerbaar is. De wet heeft geen betrekking op minderjarigen en patie¨nten met dementie. Toch lijken zorgverleners moeite te hebben met de interpretatie van deze definitie, wat voor bepaalde ziekenhuizen een belemmering geweest kan zijn om een duidelijk standpunt te formuleren. In de beleidsdocumenten van katholieke ziekenhuizen werd veel aandacht besteed aan de mensvisie die de grondslag was van hun euthanasiestandpunt, met aandacht voor relationele autonomie, het belang van een menswaardig levenseinde en kwaliteit van leven. In de procedures werd deze mensvisie geconcretiseerd in de bijzondere aandacht voor palliatieve zorg en interdisciplinaire samenwerking. Op deze wijze proberen deze ziekenhuizen hun katholieke identiteit te uiten binnen een pluralistische maatschappij. De onderzochte beleidsdocumenten bevatten specifieke richtlijnen waarmee men wilde verzekeren dat euthanasieverzoeken zorgvuldig en correct worden afgehandeld. Dat de actieve betrokkenheid van palliatief experts vooral in katholieke ziekenhuizen een prioriteit was, werd geı¨llustreerd door het gebruik van de ‘palliatieve filter’. De actieve betrokkenheid van palliatief experts is weliswaar geen wettelijke vereiste, maar kan gunstig zijn bij het omgaan met euthanasieverzoeken. Deze bevindingen ondersteunen de aanname dat palliatieve zorg onderdeel kan vormen van een euthanasiebeleid. De meeste beleidsdocumenten waren meer dan een samenvatting van de Euthanasiewet: ze waren gedetailleerd en bevatten een stappenplan waarin diverse aspecten van het zorgproces waren geı¨ntegreerd. In de meeste beleidsdocumenten waren de richtlijnen – zoals wettelijk vereist – niet beperkt tot de behandelend arts, maar waren deze ook van toepassing op teams voor palliatieve zorg en verpleegkundigen. Zorgvuldige planning van euthanasie kan bijdragen aan een betere terminale zorg voor patie¨nten en steun voor de nabestaanden; de

18 Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken?

nazorg was echter voornamelijk beperkt tot administratieve zaken en niet gericht op verwanten en betrokken zorgverleners. In de beleidsdocumenten reikte het betrekken van patie¨nten en verwanten nauwelijks verder dan het verschaffen van informatie over euthanasie. In weinig beleidsdocumenten werd gesproken over steun aan de zorgverlener en als dat wel het geval was, ging dit voornamelijk over het raadplegen van andere experts.Er werd minder aandacht besteed aan het bieden van psychologische en spirituele steun; artsen en verpleegkundigen benadrukken echter het belang van steun en ervaren het zorgproces rond euthanasie als een emotionele last. In 71% van de beleidsdocumenten werd expliciet erkend dat artsen en verpleegkundigen het recht hebben op gewetensbezwaar. Er kan meer aandacht worden besteed aan het formuleren van een beleid dat zorgverleners richtlijnen biedt voor het omgaan met eventuele conflicten. Conclusies Door de ontwikkeling van euthanasiebeleidsdocumenten hebben Vlaamse ziekenhuizen op beleidsniveau de aandacht gevestigd op de ethische besluitvorming inzake euthanasie. De euthanasiebeleidsdocumenten zijn meer dan alleen samenvattingen van de wet en er zijn pogingen ondernomen om in een breder klinisch en ethisch raamwerk met een verzoek tot euthanasie om te gaan. Veel beleidsdocumenten omvatten een adviestekst waarin het standpunt van het ziekenhuis over euthanasie wordt uiteengezet; op deze manier kan de ontwikkeling van een euthanasiebeleid binnen een instelling de dialoog en reflectie stimuleren. Naast wettelijke zorgvuldigheidscriteria wordt in de meeste beleidsdocumenten het belang beschreven van palliatieve zorg en interdisciplinaire samenwerking. Uit deze resultaten blijkt duidelijk dat godsdienst van invloed is op de inhoud van het beleid. In het euthanasiebeleid van katholieke ziekenhuizen wordt de besluitvorming anders benaderd dan in seculiere ziekenhuizen en wordt meer aandacht besteed aan de antropologische/filosofische basis van euthanasie en aan ethische waarden en principes. Door een duidelijke beschrijving te geven van de standpunten van een instelling kunnen euthanasieverzoeken op een open en coo¨peratieve manier worden besproken; dit leidt weer tot meer transparantie. Ook een stappenplan kan bijdragen aan een betere afbakening van de rol van en steun aan de zorgverleners.

127

128

Palliatieve Zorg

Implicaties voor de praktijk Uit deze studie bleek een behoefte aan meer duidelijkheid in het beleid betreffende wilsonbekwame terminaal zieke patie¨nten. Vaak ontbrak het in het beleid aan informatie over de rol van patie¨nten en verwanten en werd er weinig aandacht besteed aan de nazorg voor verwanten en zorgverleners. Hoewel de vele beleidsdocumenten zorgverleners een goede richtlijn bieden om ervoor te zorgen dat het euthanasieproces soepel en in overeenstemming met de wet verloopt, kan strikte naleving van deze procedures een vals gevoel geven van ‘correct handelen’. De aanwezigheid van een euthanasiebeleid alleen garandeert niet dat het goed wordt opgevolgd of de zorgkwaliteit verbetert. Veel zal afhangen van de manier waarop het beleid wordt toegepast en in welke mate artsen en verpleegkundigen ondersteund worden bij het omgaan met euthanasieverzoeken.

19

Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland onder de Euthanasiewet

Agnes van der Heide Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Rurup ML, Buiting HM, Delden JJ van, Hanssen-de Wolf JE, Janssen AG, Pasman HR, Rietjens JA, Prins CJ, Deerenberg IM, Gevers JK, Maas PJ van der, Wal G van der. End-of-life practices in the Netherlands under the Euthanasia Act. New England Journal of Medicine 2007;10;356(19):1957-1965. Inleiding De rol van de geneeskunde in de wijze waarop mensen sterven, wordt steeds kritischer bekeken als gevolg van de toename van chronische ziekte als doodsoorzaak en de toenemende aandacht voor patie¨ntgerichte zorg rond het levenseinde. De dood is niet altijd het gevolg van het natuurlijke verloop van een ziekte; medische besluitvorming speelt vaak een rol, of het nu gaat om de intentie tot levensverlenging of verlichting van symptomen met mogelijk een verkorting van het leven. In gevallen waarin een patie¨nt ondraaglijk lijden ervaart en zijn of haar arts verzoekt om het leven te bee¨indigen staat de arts voor een moeilijke beslissing; een dergelijk handelen is in de meeste landen wettelijk verboden, maar er wordt in veel landen over gediscussieerd. In Nederland wordt euthanasie gedefinieerd als het op uitdrukkelijk verzoek van een patie¨nt door een arts toedienen van medicatie aan deze patie¨nt met het uitdrukkelijke doel het leven te bee¨indigen. Bij hulp bij zelfdoding dient de patie¨nt zelf de door een arts voorgeschreven middelen toe. Tot 2002 vielen euthanasie en hulp bij zelfdoding onder het strafrecht, maar als aan bepaalde eisen was voldaan, kwam de aanklacht meestal te vervallen. In 1993 werd de eerste meldingsprocedure ingesteld door het openbaar ministerie en in 1995 was het meldpercentage, dat in 1990 nog 18,0% bedroeg, gestegen tot 40,7%.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_19, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

130

Palliatieve Zorg

In 1998 werd de meldingsprocedure uitgebreid met een multidisciplinaire beoordelingscommissie, die als rol had het OM te informeren of in gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding aan de eisen voor zorgvuldig handelen was voldaan. In 2001 was het meldpercentage gestegen tot 54,1%; niet-melden kwam vooral voor in gevallen waarin opioı¨den waren gebruikt in plaats van neuromusculaire relaxantia of barbituraten. Over het algemeen volgden artsen de procedure en werd er, in ieder geval in de gemelde gevallen, volgens de zorgvuldigheidseisen gehandeld. In de Euthanasiewet van 2002 werd de bestaande praktijk gelegaliseerd en uitgebreid met de bepaling dat de beoordelingscommissie het OM alleen op de hoogte zou stellen van gevallen waarin niet aan de vereisten voor zorgvuldig handelen was voldaan. In enkele andere landen zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding gereguleerd. Belgie¨ kent sinds 2002 een soortgelijke wet als Nederland voor euthanasie en verder weg, in de staat Oregon, is hulp bij zelfdoding sinds 1997 wettelijk toegestaan. Nederland is echter het eerste land waarin op grote schaal onderzoek is uitgevoerd naar handelingen rond het levenseinde en onderzoeken uit 1990, 1995 en 2001 zijn van invloed geweest op het beleid. In 2005 werd een onderzoek uitgevoerd ter beoordeling van de effecten van de wet uit 2002, veranderingen in de zorg rond het levenseinde en redenen voor niet-melding. Methode Er werd een onderzoek uitgevoerd naar overlijdensakten. Uit het nationale register van sterfgevallen werd een steekproef van sterfgevallen verkregen en gestratificeerd naar de waarschijnlijkheid dat aan het sterfgeval een medische beslissing rond het levenseinde was voorafgegaan. Er werden vragenlijsten verstuurd naar de behandelend arts in de relevante steekproefgroepen en de anonimiteit van arts en patie¨nt werd gewaarborgd. De bewoording van de vragenlijst was identiek aan die uit voorgaande onderzoeken en bevatte de volgende vragen: 1 Zijn er ooit medische behandelingen gestaakt of niet ingezet, rekening houdend met mogelijke bespoediging van het levenseinde? 2 Was pijn- en symptoombestrijding geı¨ntensifieerd, rekening houdend met een mogelijke bespoediging van het levenseinde? 3 Zijn er ooit medische behandelingen gestaakt of niet gestart met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen?

131

19 Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland onder de Euthanasiewet

4 Was het overlijden het gevolg van het gebruik van een middel dat door de arts werd voorgeschreven, verstrekt of toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen? Indien het antwoord op de laatste vraag ‘ja’ was en als er gehandeld was op expliciet verzoek van de patie¨nt, werd dit ingedeeld als euthanasie indien de arts het middel had toegediend en als hulp bij zelfdoding indien de patie¨nt het middel zelf had toegediend. Indien het antwoord op meer dan e´e´n vraag bevestigend luidde, werd de handeling met de meest uitdrukkelijke intentie tot bespoediging van het levenseinde gerapporteerd als belangrijkste besluit. Daarnaast waren er vragen over het besluitvormingsproces, het soort gebruikte geneesmiddelen, de mate waarin de dood werd versneld en de vraag of er continue diepe sedatie tot aan het overlijden had plaatsgevonden. Er waren ook vragen opgenomen over melding en niet-melding. Resultaten In 2005 was 1,7% van alle sterfgevallen in Nederland het gevolg van euthanasie (tabel 19.1). Tabel 19.1 Aantal gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding, en andere vormen van levensbeëindiging in Nederland, naar jaartal1. variabele

1990

1995

2001

2005

Aantal bestudeerde sterfgevallen2

5197

5146

5617

9965

Aantal vragenlijsten

4900

4604

5189

5342

euthanasie

1.7 (1.5-2.0)

2.4 (2.1-2.6)‡

2.6 (2.3-2.8)‡

1.7 (1.5-1.8)

hulp bij zelfdoding

0.2 (0.1-0.3)

0.2 (0.1-0.3)

0.2 (0.1-0.3)‡

0.1 (0.1-0.1)

levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt

0.8 (0.6-0.3)‡

0.7 (0.5-0.9)‡

0.7 (0.5-0.9)

0.4 (0.2-0.6)

intensivering van symptoombestrijding

18.8 (17.9-19.9)‡ 19.1 (18.1-20.1)‡ 20.1 (19.1-21.1)‡ 24.7 (23.5-26.0)

Belangrijkste behandeling die mogelijk het overlijden heeft versneld – % (95% CI)

afzien van of staken van levensverlengende behandeling 17.9 (17.0-18.9)‡ 20.2 (19.1-21.3)‡ 20.2 (19.1-21.3)‡ 15.6(15.0-16.2) totaal Continue diepe sedatie4

39.4 (38.1-40.7)‡ 42.6 (41.3-43.9) NA NA

43.8 (42.6-45.0) 42.5 (41.1-43.9) NA 8.2 (7.8-8.6)

1

Alle percentages zijn gewogen naar de steekproeffracties, naar non-respons en naar afwijkingen door willekeurige steekproeven. CI geeft het betrouwbaarheidsinterval aan, NA staat voor: geen gegevens beschikbaar. Het aantal sterfgevallen is het hoogst in 2005 omdat alle sterfgevallen waarin de doodsoorzaak de hulp van een arts gedurende het sterven uitsloot, meegenomen zijn, terwijl slechts 1 van de 12 van deze sterfgevallen werd meegenomen in de andere bestudeerde jaren. 3 P < 0.05 ter vergelijking met het aantal voor 2005. 4 Continue diepe sedatie kan zijn toegediend in combinatie met behandelingen die het overlijden mogelijk versneld hebben. 2

Tabel 19.1 Aantal gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding, en andere vormen van levensbee¨indiging in Nederland, naar jaartal1.

132

Palliatieve Zorg

In 2001 was dit percentage 2,6%, in 1995 2,4% en in 1990 1,7%. In 74% van de gevallen in 2005 werd het leven bee¨indigd met neuromusculaire relaxantia of barbituraten en in 16,2% met opioı¨den. Hulp bij zelfdoding kwam in elk van deze jaren minder vaak voor dan euthanasie en was in 2005 lager dan voorheen. In alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding had de arts het onderwerp met de patie¨nt besproken. In 75% van de gevallen hadden zij het ook met familieleden besproken en in 88% met collega’s. Medicatie met het uitdrukkelijk doel het leven van de patie¨nt te beeindigen zonder het specifieke verzoek van de patie¨nt kwam voor in 0,4% van alle sterfgevallen, een cijfer dat in 2005 niet significant verschilde van voorgaande jaren. Wel was er in deze gevallen in 2005 vaker in een eerder stadium overlegd met de patie¨nt of over de wensen van de patie¨nt dan in 2001 (60% versus 27%). Van alle overleden patie¨nten in 2005 was 8,2% voor de dood continu en diep gesedeerd en in 7,1% van alle sterfgevallen werd sedatie gecombineerd met medische beslissingen rond het levenseinde, zoals onthouding van voeding en vocht – in 2001 bedroeg dit cijfer 5,6%. Het afzien of staken van medische behandeling, er rekening mee houdend dat dit het levenseinde kon bespoedigen, daalde als belangrijkste besluit van 20,2% in 2001 tot 15,6% in 2005. In alle gevallen waarin een dergelijk besluit genomen was (dus ook die gevallen waarin een andere beslissing als belangrijker gerapporteerd werd), bleven de cijfers ruwweg hetzelfde (respectievelijk 30,4% en 27,5%) De intensivering van pijn- en symptoombestrijding, rekening houdend met een mogelijk levensbekortend effect, nam toe als belangrijkste besluit rond het levenseinde: van 20,1% in 2001 tot 24,7% in 2005. In alle gevallen waarin een dergelijk besluit genomen was, bleef ook dit percentage ruwweg gelijk (30,2% van de gevallen in 2005 en 30,1% in 2001). De meeste gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding in zowel 2001 als 2005 werden uitgevoerd door huisartsen. De hoogste percentages werden aangetroffen voor patie¨nten van 64 jaar of jonger en voor personen met kanker; het percentage was in 2005 lager dan in 2001 voor beide geslachten, alle leeftijdsgroepen en alle soorten artsen. Continue diepe sedatie kwam in 2005 vaker voor dan in 2001 en deze toename kwam vooral voor onder patie¨nten van huisartsen en patie¨nten met kanker. Het meldingspercentage was in 2005 82%. In 76% van de niet-gemelde gevallen gaven artsen aan dat zij hun handeling niet beschouwden als levensbee¨indiging, in 9,7% hadden zij twijfels of er was voldaan aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen en in 6,6% be-

19 Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland onder de Euthanasiewet

schouwden zij het gebeurde als een persoonlijke overeenkomst tussen patie¨nt en arts. Artsen noemen het voorschrijven van geneesmiddelen eerder euthanasie of hulp bij zelfdoding indien deze geneesmiddelen barbituraten of neuromusculaire relaxantia waren dan wanneer er opioı¨den of andere middelen werden gebruikt. De schattingen van het aantal gevallen waarin het leven minstens een week was bekort (54% van alle gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding en 12% van de gevallen van levensbee¨indiging zonder uitdrukkelijk verzoek) plus het soort gebruikte geneesmiddelen, waren in 2001 en 2005 vergelijkbaar. Bespreking Deze resultaten betekenen een significante ommekeer in de trends in de besluitvorming rond het levenseinde die zich tussen 1990 en 2001 ontwikkelden en tonen aan dat er sinds de inwerkingtreding van de Nederlandse Euthanasiewet in 2002 een lichte afname is geweest in het aantal gevallen van euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeeindiging zonder expliciet verzoek van de patie¨nt en een toename van continue diepe sedatie tot aan het overlijden. Voor de afname van het aantal euthanasiegevallen zijn drie verklaringen mogelijk. Ten eerste nam de leeftijdsgroep waarin deze handelingen het minst voorkomen, te weten 80 jaar en ouder, toe van 45,3% in 2001 tot 48,4% in 2005; de handelingen namen echter in alle leeftijdsgroepen af en deze toename verklaart slechts 0,1% van het effect. Ten tweede is er een relatie met de toename van continue diepe sedatie. Continue diepe sedatie komt het meest voor in dezelfde subgroepen als euthanasie en hulp bij zelfdoding, dat wil zeggen patie¨nten van 80 jaar en jonger, patie¨nten met kanker en door de huisarts behandelde patie¨nten. Sedatie wordt bij een deel voorafgegaan door een discussie over euthanasie en wordt bij een klein deel toegepast met de expliciete intentie van bespoediging van de dood. Deze relatie tussen euthanasie en continue diepe sedatie wil niet zeggen dat de laatste over het algemeen wordt gezien als een mogelijkheid om euthanasie te vermijden of verdoezelen. Dit zal in enkele gevallen zo zijn, maar voor een belangrijk deel gaat het hierbij ook om toenemende aandacht voor palliatieve zorg. Ten derde lijkt het inzicht in de effecten van opioı¨den te zijn toegenomen. Ook hebben beoordelingscommissies het gebruik ervan voor euthanasie afgekeurd. Artsen zijn dus wellicht minder geneigd om opioı¨den te zien als middel met levensbekortend effect en dus minder

133

134

Palliatieve Zorg

geneigd om het gebruik ervan als euthanasie te beschrijven. Ook zijn artsen nu wellicht minder geneigd om in het algemeen levensbekortende effecten aan hun handelingen toe te schrijven. Deze verandering in houding kan tevens bijdragen aan de afgenomen percentages van levensbee¨indiging zonder expliciet verzoek. Uit deze resultaten blijkt dat de wetswijziging niet heeft geleid tot een toename van deze praktijk. Het percentage meldingen is gestegen van 18% in 1990, toen deze handelingen wettelijk verboden waren, naar 80% in 2005. Uit dit onderzoek blijkt dat sommige artsen niet meldden omdat ze twijfelden of ze aan de vereisten voor zorgvuldig handelen hadden voldaan of omdat ze vreesden te worden vervolgd. Een grote meerderheid van niet-gemelde gevallen ging gepaard met het gebruik van opioı¨den en werden door de arts niet bestempeld als euthanasie of hulp bij zelfdoding, waardoor zij melden waarschijnlijk niet overwogen hebben. Het lijkt erop dat de transparantie die de Nederlandse wet beoogde, wel op de meeste, maar niet op alle gevallen van euthanasie van toepassing is.

20

Invloed van levensovertuiging van artsen op houdingen en daadwerkelijke besluitvorming rond het levenseinde in zes Europese landen

Joachim Cohen Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Cohen J, Delden J van, Mortier F, Lo¨fmark R, Norup M, Cartwright C, Faisst K, Canova C, Onwuteaka-Philipsen B, Bilsen J. Influence of physicians’ life stances on attitudes to end-of-life decisions and actual end-of-life decision-making in six countries. Journal of Medical Ethics 2008;34(4):247-253. Inleiding Hoe artsen aankijken tegen leven en dood blijkt samen te hangen met hoe zij de besluitvorming rond het levenseinde benaderen. Het is dan ook belangrijk deze samenhang te bekijken en te analyseren. Uit onderzoek onder artsen blijkt over het algemeen dat een relatief sterke godsdienstige overtuiging samengaat met een relatief geringere acceptatie van besluiten rond het levenseinde, met name euthanasie. Vaak wordt naar de leer van de verschillende stromingen verwezen om deze houding te verklaren. Een vraag waarop met dit onderzoek een antwoord wordt gezocht is of en hoe de leerstellingen van diverse godsdiensten en levensovertuigingen over besluitvorming rond het levenseinde worden weerspiegeld in de houding en handelwijze van de artsen die zich ermee identificeren. In dit onderzoek wordt gekeken naar het effect van de levensovertuiging op de houding van artsen in het algemeen tegenover verschillende besluiten rond het levenseinde (BRL’s): niet-behandelbesluiten (NBB’s), verlichting van pijn en symptomen met een mogelijk levensbekortend effect (VPS), terminale sedatie, en het gebruik van levensbee¨indigende medicatie, oftewel stervenshulp (SH). Ook wordt gekeken naar het effect van de levensovertuiging op de bereidheid van artsen om deze besluiten te nemen en hun daadwerkelijke besluitvor-

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_20, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

136

Palliatieve Zorg

ming. Door zes landen te vergelijken ontstaat ook meer inzicht in de vraag of het land waarin zij wonen en de omliggende seculiere cultuur van invloed zijn. Methode In 2002 werd, na de inwerkingtreding van de Euthanasiewetten in Belgie¨ en Nederland, een vragenlijst gestuurd aan een steekproef van artsen in zes landen uit tien specialismen die betrokken waren bij de zorg voor stervenden: Belgie¨ (Vlaanderen), Denemarken, Nederland, Zweden, Zwitserland en Australie¨. In de vragenlijst werd gevraagd naar hun houding in algemene zin, beoogd gedrag en daadwerkelijk handelen in de zorg rond het levenseinde en naar hun godsdienst, levensfilosofie of -overtuiging. Zij werden gevraagd in welke mate zij het al dan niet eens waren met een bepaalde uitspraak, hoe zij twee specifieke hypothetische gevallen zouden aanpakken en of zij ooit tot VPS, terminale sedatie of medicatie met de intentie de dood van de patie¨nt te bespoedigen waren overgegaan. Resultaten Er werden geringe verschillen aangetroffen tussen levensovertuigingen in de zes landen op het gebied van houding in algemene zin en beoogd en daadwerkelijk gedrag betreffende niet-behandelbesluiten, verlichting van pijn en symptomen met een mogelijk levensbekortend effect en terminale sedatie. Met betrekking tot medicatie met de intentie de dood van de patie¨nt te bespoedigen vertoonden artsen met een bepaalde godsdienstige overtuiging wel een duidelijk lagere mate van acceptatie dan niet-gelovige artsen en hadden zij minder vaak levensbee¨indiging uitgevoerd. In de meeste landen echter meldden zowel katholieken als protestanten dat zij wel eens een dergelijk besluit hadden genomen. In alle landen werden vier grote godsdienstige groeperingen geselecteerd: rooms-katholiek, protestants, niet-gelovig met een specifieke filosofische overtuiging (bijvoorbeeld humanistisch) en niet-gelovig zonder een specifieke filosofische overtuiging. Artsen in de godsdienstige categoriee¨n vertoonden significant minder acceptatie van niet-behandelbesluiten dan in de niet-godsdienstige categoriee¨n, behalve in Denemarken. In Zweden en Zwitserland accepteerden katholieke artsen minder dan protestantse. Verschillen tussen levensovertuigingen waren duidelijker afgebakend waar het

20 Invloed van levensovertuiging van artsen op houdingen en besluitvorming rond het levenseinde

ging om levensbee¨indigende medicatie. In alle landen accepteerden niet-gelovige artsen het gebruik hiervan meer dan gelovige artsen. In Zwitserland en Australie¨ accepteerden protestanten dit meer dan katholieken. Onder niet-gelovige artsen neigden artsen in Belgie¨ en Nederland met een specifieke filosofie meer tot acceptatie dan artsen zonder specifieke filosofie. Soortgelijke maar omgekeerde patronen werden aangetroffen voor de manier waarop werd aangekeken tegen levensbehoud, met vooral hoge scores onder Zweedse artsen. Wat betreft bereidheid tot uitvoering van verlichting van pijn en syptomen met een mogelijk levensbekortend effect werden in de meeste landen nauwelijks verschillen aangetroffen tussen gelovige en niet-gelovige artsen. In Australie¨ en Zwitserland waren gelovige artsen minder geneigd dan niet-gelovige artsen tot terminale sedatie wanneer de patie¨nt hierom verzocht en waren katholieken er het minst toe bereid. In Zweden waren katholieken echter meer bereid tot terminale sedatie dan protestantse en niet-gelovige artsen. In gevallen waarin geen verzoek werd gedaan, werden er geen verschillen in bereidheid aangetroffen, behalve in Zweden, waar katholieke artsen eerder dan artsen met een andere levensovertuiging bereid waren om terminale sedatie aan te bieden, en in Belgie¨, waar rooms-katholieke eerder dan niet-gelovige artsen zonder specifieke filosofie bereid waren deze aan te bieden. Gelovige artsen waren duidelijk minder bereid dan niet-gelovige artsen om stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen uit te voeren op verzoek van de patie¨nt. Onder niet-gelovige artsen in Belgie¨, Denemarken en Nederland bestond deze bereidheid eerder indien de arts wel een bepaalde filosofie had. Ook werd er een verschil aangetroffen onder gelovige artsen: in Zwitserland en Australie¨ waren katholieken minder bereid dan protestanten om op verzoek van de patie¨nt stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen aan te bieden. In gevallen waarin geen verzoek was gedaan, daalde de bereidheid hiervoor aanzienlijk (vooral in Nederland). De bereidheid was het laagst onder Zweedse protestantse artsen en het hoogst onder niet-gelovige Belgische artsen met een specifieke levensfilosofie. Het verzoek van een patie¨nt om stervenshulp beı¨nvloedde gelovige artsen minder dan niet-gelovige artsen; het effect was vergelijkbaar voor terminale sedatie (Belgie¨ en Zweden) en voor verlichting van pijn en syptomen met een mogelijk levensbekortend effect (Australie¨ en Belgie¨). Ook in Zwitserland en Australie¨ was het verzoek van de patie¨nt belangrijker voor protestantse dan voor katholieke artsen. De verschillen tussen levensbeschouwelijke groepen in de daadwer-

137

138

Palliatieve Zorg

kelijke besluitvorming over verlichting van pijn en syptomen met een mogelijk levensbekortend effect en terminale sedatie waren gering (tabel 20.1). In Zweden en Zwitserland werd verlichting van pijn en syptomen met een mogelijk levensbekortend effect vaker uitgevoerd door niet-gelovige artsen dan door gelovige en vaker door protestantse dan door katholieke artsen. Terminale sedatie werd significant vaker uitgevoerd door niet-gelovige artsen met een specifieke levensfilosofie in Zweden en Belgie¨; het was echter ook een relatief veelvoorkomende praktijk onder gelovige artsen, met name katholieke (van 23,9% in Zwitserland tot 40,4% in Nederland). Voor stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen waren de verschillen duidelijker. Niet-gelovige artsen, met name met een specifieke levensfilosofie zoals het humanisme, hadden vaker stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen geboden. In Zweden was het percentage artsen dat ooit stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen had geboden zeer laag; geen enkele katholieke arts of niet-gelovige arts zonder specifieke levensfilosofie had die ooit geboden en slechts 2,5% van de niet-gelovige artsen met een specifieke levensfilosofie had dit wel gedaan. Ter vergelijking: in Nederland had 15,7% van de katholieke en 20,4% van de protestantse artsen ooit stervenshulp met gebruik van levensbee¨indigende middelen geboden. Beschouwing Uit dit onderzoek blijkt dat levenshouding inderdaad zowel de houding als het daadwerkelijke gedrag van artsen beı¨nvloedde bij de besluitvorming rond het levenseinde. Er blijkt echter ook uit dat de factor land een nog grotere invloed had. Dit duidt erop dat de omringende cultuur wellicht een meer bepalende factor is dan de diverse geloofssystemen. Indien er geen verzoek van de patie¨nt was, waren katholieke, protestantse en niet-gelovige artsen in gelijke mate bereid om patie¨nten te sederen; onder katholieke artsen in Zweden werd zelfs een grotere bereidheid aangetroffen. Bovendien werden er in de praktijk relatief kleine verschillen aangetroffen. Terminale sedatie lijkt dus moreel acceptabel te zijn voor katholieken en protestanten, hoewel de godsdienstige leerstellingen het niet onvoorwaardelijk accepteren. Niet alleen in de traditionele godsdienstige leerstellingen maar ook in hedendaagse officie¨le christelijke standpunten wordt stervenshulp,

139

20 Invloed van levensovertuiging van artsen op houdingen en besluitvorming rond het levenseinde

Tabel 20.1 Levensovertuiging van artsen en daadwerkelijke besluitvorming rond het levenseinde. besluit rond het levenseinde Ooit VPS** uitgevoerd? rooms-katholiek protestants niet-gelovig (specifieke filosofie) niet-gelovig (zonder specifieke filosofie) p-waarde Ooit terminale sedatie uitgevoerd? rooms-katholiek protestants niet-gelovig (specifieke filosofie) niet-gelovig (zonder specifieke filosofie) p-waarde Ooit euthanasie (d.w.z. stervenshulp op verzoek van de patiënt) uitgevoerd?# rooms-katholiek protestants niet-gelovig (specifieke filosofie) niet-gelovig (zonder specifieke filosofie) p-waarde

België Denemarken Nederland

Zweden Zwitserland Australië

84.0 *

* 94.6

91.6 90.5

55.6 66.0

64.8 70.7

86.2 85.4

85.0

97.3

97.5

78.4

85.2

92.1

81.1

96.1

92.8

70.1

73.6

89.4

0.550

0.580

0.383

0.026

0.016

0.222

30.7 * 35.5

* 29.4 24.3

40.4 36.2 45.0

30.8 22.2 37.0

23.9 27.4 39.3

31.8 30.5 24.3

27.2

32.0

44.8

27.6

28.4

35.1

0.020

0.658

0.127

0.017

0.216

0.313

6.1 * 14.5

* 4.9 16.2

15.7 20.4 34.1

0.0 0.4 0.0

3.4 5.1 14.8

2.9 2.4 5.3

11.1

6.4

22.9

2.5

7.2

6.3

0.009

0.009‡

0.021

0.018

84 32.0 (28.9-35.2) Geslacht 435 man 48.8 (45.0-52.6) 457 vrouw 51.2 (47.4-55.0) Opleidingsniveau 353 lager onderwijs of minder 45.0 (41.4-48.5) 204 lager secundair onderwijs 26.0 (22.9-29.2) hoger secundair onderwijs 162 20.6 (17.9-23.6) hogeschool of universiteit 66 8.4 (6.6-10.6) Plaats van overlijden thuis 216 24.2 (21.4-27.2) rusthuis (rustoord voor bejaarden of 232 26.0 (23.2-29.0) verzorgingstehuis) ziekenhuis 357 40.0 (36.8-43.3) palliatieve zorgeenheid 87 9.7 (7.9-11.9) Doodsoorzaak hart- en/of vaatziekte 122 13.8 (11.6-16.3) kanker 363 41.2 (37.9-44.5) respiratoire ziekte 92 10.4 (8.5-12.6) ziekte van het zenuwstelsel 39 4.4 (3.2-60) CVA 60 6.8 (5.2-8.7) overige 205 23.3 (20.5-26.2) Afkortingen: BI = betrouwbaarheidsinterval; CVA = cerebrovasculair accident. a Ontbrekende waarden voor leeftijd, n = 26 (3%); voor opleidingsniveau, n = 107 (12%); voor doodsoorzaak, n = 11 (1%). b Binomiaal 95% BI’s (exacte methode).

Tabel 27.1 Kenmerken van onderzochte 892 niet-plotselinge sterfgevallen (a).

In het onderzoek werd een antwoord gezocht op de volgende vragen: In welke mate zijn zorgverleners betrokken bij de patie¨ntenzorg in de laatste drie levensmaanden, inclusief multidisciplinaire palliatieve zorgequipes? Wat zijn de voornaamste doelstellingen van de medische behandeling in deze laatste levensmaanden – genezing, levensverlenging of palliatieve zorg – en veranderen deze wanneer de dood nadert? Wat is het belang van fysieke, psychosociale en spirituele zorg in deze laatste levensmaanden en verandert deze wanneer de dood nadert? Welke patie¨nten- en zorgkenmerken hangen samen met de betrokkenheid van zorgverleners, behandeldoelen en inhoud van de zorg rond het levenseinde? .

.

.

.

184

Palliatieve Zorg

Methode Wij vroegen een representatieve steekproef van huisartsen via de Huisartsenpeilpraktijken – een surveillancenetwerk van huisartsen representatief voor alle huisartsen in Belgie¨ – om verslag te doen van de laatste drie levensmaanden van alle patie¨nten uit hun praktijk die waren overleden. Plotselinge en geheel onverwachte sterfgevallen werden uitgesloten. Zij werden verzocht om de sterfgevallen per week vast te leggen, zodat zij zich de gegevens goed konden herinneren. We vroegen hun naar de betrokkenheid van formele en informele zorgverleners, multidisciplinaire teams voor palliatieve zorg (eenheden voor palliatieve zorg, teams in het ziekenhuis, thuis of in het rusthuis), de plaats van de zorg, het voornaamste doel van de medische behandeling (genezing, levensverlenging, comfort/palliatie) en hoe dit in de weken voor het overlijden veranderde, de gebruikte behandelingen en hulpmiddelen voor comfort, eventuele verlening van lichamelijke, psychosociale en spirituele/existentie¨le zorg en hoe deze zorg in de weken voor het overlijden veranderde. Omdat Belgie¨ tweetalig is, werd de vragenlijst uit het Nederlands in het Frans vertaald en weer terug. De resultaten waren gebaseerd op 892 vermelde niet-plotselinge sterfgevallen. Resultaten zorgverleners Huisartsen waren in de laatste drie levensmaanden in 76% van de onderzochte gevallen ‘vaak’ betrokken, verpleegkundigen of geriaters in 78% en informele zorgverleners in 75%. Verleners van spirituele zorg waren betrokken bij slechts 4% van de gevallen. Multidisciplinaire teams voor palliatieve zorg waren betrokken in 41% van alle gevallen, in 61% van de kankergevallen en in 25% van alle niet-kankergevallen. Palliatieve thuiszorg werd ingeschakeld bij 16% van alle sterfgevallen, palliatieve zorg in het rusthuis in 11%, eenheden voor palliatieve zorg in 13% en mobiele ziekenhuisteams in 7%. Slechts e´e´n patie¨nt die gebruikmaakte van een dagcentrum voor palliatieve zorg werd gerapporteerd. behandeldoelen Het aantal patie¨nten dat een behandeling ontving gericht op comfort of palliatie nam toe met het naderen van de dood; twee a` drie maanden voor de dood bedroeg het aantal 37% stijgend tot 81% in de laatste

27 Zorg voor patie¨nten in de laatste levensmaanden

levensweek. Over dezelfde periode nam de op genezing of levensverlenging gerichte behandeling af van respectievelijk 25% en 44% tot 10% in de laatste week. Potentieel levensverlengende behandelingen namen toe bij 31% tot 54% van de patie¨nten tijdens de laatste drie levensmaanden en in 19% van de gevallen begonnen e´e´n of meer behandelingen in de laatste levensweek. Van alle patie¨nten ontving 31% in de laatste drie levensmaanden een dergelijke behandeling niet. zorginhoud In 84% van de gevallen werd de zorg voor fysieke problemen ‘in grote of zeer grote mate’ twee `a drie maanden voor het overlijden verleend; in de laatste week was dat 90%. Psychosociale en spirituele zorg werden ‘in grote of zeer grote mate’ in 36% en 10% van de gevallen respectievelijk twee a` drie maanden voor het overlijden verleend, toenemend tot 54% en 24% in de laatste levensweek. Voor respectievelijk e´e´n op vijf en e´e´n op drie gevallen scoorde de huisarts de psychosociale en spirituele zorgintensiteit niet. samenhangende kenmerken De kenmerken die het meest samenhingen met de betrokken zorgverleners, het soort ontvangen behandeling of de zorginhoud, zijn het al dan niet hebben van kanker, het al dan niet overlijden in het ziekenhuis en het wonen in Vlaanderen of Wallonie¨. Vergeleken met patie¨nten die aan een andere ziekte stierven dan kanker, hadden patie¨nten met kanker een grotere kans op het ontvangen van zorg van diverse soorten zorgverleners, zoals multidisciplinaire teams voor palliatieve zorg, en grotere kansen op het ontvangen van psychosociale en spirituele zorg en op comfort gerichte behandelingen (palliatieve zorg). Vergeleken met patie¨nten die thuis stierven, ontvingen patie¨nten die in het ziekenhuis stierven meer zorg van klinisch specialisten en meer levensverlengende behandelingen maar minder huisartsenzorg, informele zorg, psychosociale zorg en op comfort gerichte behandeling (palliatieve zorg). In Vlaanderen hadden patie¨nten meer kans op het ontvangen van palliatieve zorg of comfortzorg en zorg van verpleegkundigen en verleners van spirituele zorg en minder kans op levensverlengende behandelingen dan in Wallonie¨. Er was enig effect van leeftijd: hoe jonger de patie¨nt, des te geringer de kans op het ontvangen van huisartszorg en informele zorg en des te hoger de kans op het ontvangen van multidisciplinaire palliatieve zorg en mogelijke levensverlengende behandelingen.

185

186

Palliatieve Zorg

Beschouwing De bevinding dat zowel formele als informele zorgverleners vaak betrokken waren bij de zorg voor patie¨nten in hun laatste levensmaanden, bevestigt hun belangrijke rol in de zorg aan het levenseinde. Echter, slechts 41% van alle patie¨nten – 61% van de patie¨nten met kanker en 25% van de patie¨nten met andere aandoeningen – ontving zorg van multidisciplinaire teams voor palliatieve zorg. Deze percentages liggen hoger dan de getallen in veel andere landen, maar kunnen toch als betrekkelijk laag beschouwd worden. Belgie¨ beschikt immers over een relatief hoog aantal bedden voor palliatieve zorg, heeft lage financie¨le drempels voor toegang tot de palliatieve zorg, en de palliatieve zorg is er geografisch goed gespreid over het land. Hoe kan dit relatief lage aantal worden verklaard? Van oudsher worden artsen opgeleid om het leven te verlengen en dankzij nieuwe medische ontwikkelingen is dit in steeds meer gevallen mogelijk. De verwijzing naar palliatieve zorg geschiedt soms eerder op basis van prognose, die vaak erg moeilijk te geven is, dan op basis van de behoefte van de patie¨nt aan comfort. Tevens moet worden opgemerkt dat sommige patie¨nten wellicht niet daadwerkelijk behoefte hadden aan palliatieve zorg. Er is duidelijk nader onderzoek nodig naar de redenen voor het al dan niet gebruikmaken van ondersteuning van de palliatieve zorg. Een mogelijke indicatie van goede kwaliteitszorg in Belgie¨ is dat de behandeling bij het naderen van de dood voor veel patie¨nten niet (meer) is gericht op genezing, maar op palliatie. Voor een vijfde van de patie¨nten ontbreekt een palliatief behandeldoel echter volledig. De overgang naar palliatieve zorg doet zich eveneens vaak relatief laat voor – voor twee derde van de patie¨nten begint deze pas in de laatste levensmaand. In de laatste levensweek ontvangt meer dan de helft van de patie¨nten – en wellicht meer van hen in het ziekenhuis – nog altijd mogelijk hinderlijke, op levensverlenging gerichte behandelingen. Ook wordt er vaak geen spirituele of psychosociale zorg verleend, voor zover de huisarts hier al weet van heeft. Al deze factoren kunnen duiden op een lagere kwaliteit van zorg voor sommige patie¨nten. Patie¨nten met kanker hebben meer toegang tot gespecialiseerde palliatieve zorg dan andere patie¨nten, meer kans op palliatieve behandeldoelen en meer toegang tot psychosociale of spirituele zorg; dit bevestigt de bevindingen uit andere onderzoeken. Uit ander onderzoek blijkt echter ook dat patie¨nten met andere terminale aandoenin-

27 Zorg voor patie¨nten in de laatste levensmaanden

gen ook veel behoeften hebben aan palliatieve zorg, voornamelijk van niet-fysieke aard. Uit dit onderzoek blijkt dat daaraan in sommige gevallen mogelijk niet wordt voldaan. Een opmerkelijke bevinding van dit onderzoek is het regionale verschil tussen Vlaanderen en Wallonie¨ – een verschil dat niet kan worden verklaard door verschillen in patie¨ntkenmerken of urbanisatie. In Wallonie¨ hebben patie¨nten minder kans op het ontvangen van spirituele zorg en palliatieve behandeldoelen en meer kans op het ontvangen van levensverlengende behandelingen dan in Vlaanderen. Het zorgbeleid wordt in Belgie¨ op zowel nationaal als regionaal niveau ontwikkeld; palliatieve zorg wordt in toenemende mate op regionaal niveau ontwikkeld en sociaal-culturele en beleidsmatige verschillen lijken een belangrijk effect te hebben op de medische praktijk. Conclusies Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg op grote schaal wordt gestimuleerd, maar dat de principes van palliatieve zorg niet altijd een integraal onderdeel vormen van de zorg rond het levenseinde voor alle patie¨nten in Belgie¨. Om dat te bereiken, moet een volksgezondheidsbeleid worden ontwikkeld dat maakt dat de palliatieve zorgprincipes in alle zorgsituaties worden toegepast, voor alle soorten patie¨nten en in alle regio’s van het land.

187

Sterven in het ziekenhuis in zes Europese landen

28

Joachim Cohen Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Lo¨fmark R, Miccinesi G, Kaasa S, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Population-based study of dying in hospital in six European countries. Palliative Medicine 2008;22(6):702-710. Inleiding De meeste mensen hebben de wens om thuis te sterven, maar de werkelijke plaats van overlijden stemt vaak niet overeen met deze wens. Daarom wordt binnen de context van levenseindezorg een sterfgeval dat in het ziekenhuis plaatsvindt over het algemeen gezien als een ‘minder goede dood’ dan een sterfgeval dat in een vertrouwde omgeving plaatsvindt. De plaats van het overlijden en de dehospitalisering van het sterven zijn ook om economische redenen belangrijke onderwerpen geworden: sterven in het ziekenhuis gaat gepaard met hoge zorgkosten, veel hoger dan thuis sterven. In veel Europese landen zijn beleidsmaatregelen ingevoerd om het aantal ziekenhuisbedden voor de acute zorg te verlagen als middel om te bezuinigen op de ziekenhuisuitgaven. Bezorgdheid om de zorgkosten en de behoefte om het langetermijnverblijf van oudere patie¨nten in ziekenhuizen in te perken, hebben in sommige landen geleid tot de ontwikkeling van gespecialiseerde verpleeghuizen waar continue langdurige en palliatieve zorg wordt geboden, of tot het reserveren van bedden voor ‘acute’ palliatieve zorg in verpleeghuizen.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_28, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

28 Sterven in het ziekenhuis in zes Europese landen

In dit onderzoek werden alle sterfgevallen in e´e´n jaar in ziekenhuizen in zes Europese regio’s of landen vergeleken. De onderzoeksvragen waren: Welk percentage sterfgevallen vindt plaats in het ziekenhuis? Welke factoren dragen bij aan de verklaring van de verschillen tussen landen in het percentage sterfgevallen in het ziekenhuis? . .

Methode Er werd een geı¨ntegreerde database gegenereerd van alle sterfgevallen in Belgie¨ (Vlaanderen) (2003), Nederland (2003), Schotland (2003), Engeland (2003), Wales (2003) en Zweden (2002). Deze database omvat de plaats van overlijden en een beperkt aantal klinische, sociaaldemografische, residentie¨le en zorgsysteemgerelateerde factoren die als relevante voorspellende factoren worden beschouwd van de plaats van overlijden. Er werd een indeling van overlijdensoorzaken gemaakt op basis van de ICD-10-codes op de overlijdensverklaringen en er werd een ‘subverzameling palliatieve zorg’ uit de overlijdensoorzaken samengesteld om een populatie te kunnen onderscheiden die mogelijk voordeel zou hebben bij palliatieve zorg. Demografische informatie, geslacht en leeftijd bij overlijden werden verkregen uit de overlijdensverklaringen. Uit officie¨le statistieken werd het aantal beschikbare ziekenhuisbedden, exclusief psychiatrische ziekenhuizen, per 1000 inwoners en verzorgingshuisbedden per zorgregio berekend. Verzorgingshuisbedden omvatten alle bedden in verpleeghuizen en in verzorgingshuizen voor ouderen. Resultaten Van alle sterfgevallen had 3% (Engeland) tot 5% (Vlaanderen) als oorzaak een ongeluk, zelfmoord of moord, dat wil zeggen een externe oorzaak. Hart- en vaatzieken kwamen in Zweden vaker voor als oorzaak van overlijden dan in de andere landen. Kanker was de doodsoorzaak van 22% (Zweden) tot 27% (Nederland) van alle sterfgevallen. Vergeleken met andere landen waren ademhalingsaandoeningen minder vaak een doodsoorzaak in Zweden; datzelfde gold voor CVA (cerebrovasculair accident) in Belgie¨ en Nederland. Ziekten van het zenuwstelsel waren de doodsoorzaak van 2% (Schotland) tot 3% (Wales) van alle sterfgevallen. Er werden ook verschillen per land aangetroffen in de leeftijd op het moment van sterven; in Zweden stierven meer mensen na 80-jarige

189

190

Palliatieve Zorg

leeftijd. Er werd ook een aanzienlijke variatie tussen landen opgemerkt in het gemiddelde aantal beschikbare ziekenhuisbedden (2,5 in Zweden, 3,03 in Engeland, 3,67 in Nederland, 3,98 in Wales, 4,62 in Schotland en 5,53 in Vlaanderen) en verzorgingshuisbedden (4,16 in Wales, 4,49 in Vlaanderen, 7,75 in Schotland, 8,15 in Engeland, 10,6 in Nederland en 12,35 in Zweden) per 1000 inwoners. Het percentage van alle sterfgevallen die zich in het ziekenhuis voordeden, liep uiteen van 34% in Nederland tot 63% in Wales. Het percentage sterfgevallen in verzorgingshuizen bedroeg 33% in Nederland, 22% in Vlaanderen, 18% in Schotland, 17% in Engeland en 14% in Wales. Er waren opmerkelijke verschillen tussen landen wat betreft bijna alle doodsoorzaken, maar de verschillen waren vooral groot bij kanker. In Zweden deed 85% van alle sterfgevallen door kanker en 91% van de sterfgevallen door bloedkanker zich in het ziekenhuis voor, vergeleken met 31% van alle sterfgevallen door kanker en 47% van de sterfgevallen door bloedkanker in Nederland. Ziekenhuissterfte kwam frequenter voor in oudere groepen (70-89 jaar) in Zweden en Wales; na de leeftijd van 79 daalde in de meeste landen het percentage van personen die in het ziekenhuis stierven geleidelijk, maar bleef dit in Wales vrij hoog. De verschillen waren het opmerkelijkst voor de oudste leeftijdsgroep, dat wil zeggen 90 jaar en ouder: in Nederlands stierf 16% in het ziekenhuis, vergeleken met circa 50% of meer in Engeland en Wales. In de leeftijdsgroep van 0 tot 39 jaar was in Zweden de kans op overlijden in het ziekenhuis bijna twee keer zo groot als in Nederland. Voor personen die stierven tussen 40 en 79 jaar was de kans om te overlijden in het ziekenhuis twee keer zo groot in Engeland en Wales en meer dan vier keer zo groot in Zweden. Bij patie¨nten van 80 jaar en ouder was de kans op overlijden in het ziekenhuis iets hoger in Vlaanderen, maar aanzienlijk hoger in Wales, Schotland, Engeland en met name Zweden dan in Nederland. In alle landen hadden mannen een hogere kans op overlijden in het ziekenhuis dan vrouwen. Geslacht, leeftijd en doodsoorzaak zijn slechts in geringe mate verantwoordelijk voor de verschillen tussen de landen, evenals het aantal ziekenhuisbedden; het aantal verzorgingshuisbedden was verantwoordelijk voor een aanzienlijk deel van de verschillen tussen de landen, behalve in Zweden. De manier waarop de doodsoorzaak, vooral kanker, van invloed was op het overlijden in het ziekenhuis, varieerde per land. Vergeleken met hartziekte waren vormen van kanker – afgezien van bloedkanker –

28 Sterven in het ziekenhuis in zes Europese landen

minder vaak de oorzaak van overlijden in het ziekenhuis in Nederland en Engeland, maar vaker in Schotland, Vlaanderen en met name Zweden. Voor bloedkanker was de kans op overlijden in het ziekenhuis in Zweden 7,49 keer hoger, vergeleken met 1,28 in Nederland. De subverzameling ‘palliatieve zorg’ leidde minder vaak dan de ‘nietpalliatieve zorg’ tot overlijden in het ziekenhuis in Engeland, Schotland en Wales en vaker in Vlaanderen en Zweden. Beschouwing Uit dit onderzoek blijkt dat de beschikbaarheid van ziekenhuisbedden een geringe rol speelt in de verklaring van verschillen in ziekenhuissterfte tussen Europese landen. De beschikbaarheid van alternatieven voor het ziekenhuis verklaart de verschillen tussen de landen voor een groot deel, maar de situatie in Zweden, met een laag aantal ziekenhuisbedden en een hoog aantal verzorgingshuisbedden maar een hoge kans op overlijden in het ziekenhuis, illustreert dat dit de onderlinge verschillen niet volledig kan verklaren. Welke factoren deze variatie tussen de landen nog meer verklaren, blijft speculatief. Internationale verschillen in de manier waarop zorgkosten worden vergoed of in de beschikbaarheid van zorg kunnen deze verschillen deels verklaren, evenals nationale richtlijnen voor de behandeling van gevorderde ziekten. In dit onderzoek werd geen informatie geboden over het percentage patie¨nten dat sterft op een afdeling Intensieve Zorg (ICU); het blijft dan ook moeilijk om te speculeren of de verschillen tussen de landen in het percentage patie¨nten dat in het ziekenhuis overlijdt, ook duiden op verschillen in de agressiviteit van behandeling aan het levenseinde. Een aantal opvallende patronen in de gegevens duidt erop dat per land verschillen bestaan in opnamebeleid; ook dit kan helpen om de verschillen tussen de landen te verklaren. Ten eerste waren er grote verschillen voor oudere patie¨nten; elk land heeft zo zijn eigen praktijken met betrekking tot het overdragen van oudere personen vanuit een verzorgingshuis naar een ziekenhuis dicht voor het overlijden. Het soort en de kwaliteit van de faciliteiten in verzorgingshuizen is ook relevant; Nederlandse verpleeghuizen zijn specifiek bedoeld als instituut voor langetermijnzorg en hebben expliciete beleidsregels voor het niet-overdragen van patie¨nten, hetgeen waarschijnlijk het lagere percentage sterfgevallen in ziekenhuizen in Nederland verklaart, terwijl in sommige landen de ziekenhuizen de rol van verpleeghuizen op zich nemen. De variatie tussen de landen in

191

192

Palliatieve Zorg

sociale ongelijkheid of leeftijdsdiscriminatie bij de zorg aan het levenseinde kan eveneens een rol spelen. Zo blijkt uit een onderzoek in Groot-Brittannie¨ en andere landen dat oudere mensen slechter toegang hebben tot gespecialiseerde palliatieve zorg of hospices. Ten tweede werden er grote variaties tussen de landen aangetroffen in de aard van de terminale ziekte, het duidelijkst onder kankerpatie¨nten; dit weerspiegelt waarschijnlijk zowel de beschikbaarheid van zorgalternatieven als palliatieve thuiszorg of hospices voor kankerpatie¨nten als het opnamebeleid. Het feit dat patie¨nten in Engeland in de subverzameling van aandoeningen die in principe in aanmerking komen voor palliatieve zorg, en in het bijzonder kankerpatie¨nten, een goede kans hadden om elders te sterven dan in het ziekenhuis, kan samenhangen met de historische ontwikkeling van palliatieve zorg en hospicezorg voor deze patie¨nten in Engeland. Onze gegevens lijken de indicaties in de literatuur te ondersteunen dat de palliatieve zorg en hospicezorg in Engeland zich voornamelijk op kankerpatie¨nten richt, niet op patie¨nten met andere aandoeningen die in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Tot slot kunnen culturele factoren zoals verschillen in de medische cultuur en hoe men aankijkt tegen een ziekenhuis als een geschikte plaats voor ouderen om te sterven ook een rol spelen. Met dit onderzoek wordt inzicht geboden in de plaats van ‘sterven’ in verschillende Europese landen. Het toont aan dat er grote verschillen tussen landen bestaan in de percentages patie¨nten die in het ziekenhuis sterven. Deze verschillen worden deels verklaard door het bieden van zorgdiensten en -middelen, maar hoogstwaarschijnlijk ook door de verschillende handelwijzen rond het sterven van specifieke patie¨ntenpopulaties zoals kankerpatie¨nten of oudere patie¨nten. Hoewel een lager percentage van ziekenhuissterfte niet a priori beter is, kunnen deze bevindingen bijdragen aan een meer rationele planning van beleid dat is gericht op het verminderen van ziekenhuissterfte in de onderzochte landen.

29

Het effect van het Zorgpad Stervensfase Een multicenter-onderzoek

Laetitia Veerbeek Dit hoofdstuk is een bewerking van het artikel Veerbeek L, Zuylen L van, Swart SJ, Maas PJ van der, Vogel-Voogt E de, Rijt CC van der, Heide A van der. The effect of the Liverpool Care Pathway for the dying: a multi-centre study. Palliative Medicine 2008;22(2):145-151. Inleiding Palliatieve zorg in de stervensfase beoogt de kwaliteit van leven van stervende patie¨nten en hun familie te bevorderen. De afgelopen decennia is ons begrip van wat goede terminale zorg inhoudt toegenomen. In Groot-Brittannie¨ is de Liverpool Care Pathway (LCP) voor de stervende patie¨nt ontwikkeld om de zorgpraktijk van het hospice ook in de ziekenhuisomgeving te introduceren. De LCP is een gestandaardiseerde registratiemethode voor de bewaking van zorg en zorgresultaten, waarbij rekening wordt gehouden met fysieke, psychosociale en spirituele aspecten. De methode wordt nu in GrootBrittannie¨ op grote schaal toegepast in diverse zorgsituaties, met aangetoonde structurering van de zorg en facilitering van medische toetsing. De mate waarin de LCP de zorg en de kwaliteit van leven bij stervende patie¨nten verbetert, is echter tot op heden niet grondig onderzocht. In 2001 is de LCP in het Nederlands vertaald en in drie gespecialiseerde afdelingen voor palliatieve zorg getest. Deze Nederlandse vertaling heet Zorgpad Stervensfase. De meerderheid van het personeel vond dat het Zorgpad Stervensfase structuur gaf aan de patie¨ntenzorg, hielp bij het voorzien en voorkomen van problemen en proactief beheren van patie¨ntencomfort bevorderde en multidisciplinaire communicatie gemakkelijker maakte.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6_29, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

194

Palliatieve Zorg

In dit onderzoek werden de effecten bestudeerd van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase in het ziekenhuis, het verpleeghuis en thuis. De volgende aspecten werden beoordeeld tijdens de laatste drie levensdagen: de mate waarin de zorg tijdens de stervensfase werd vastgelegd, de symptoomlast van stervende patie¨nten en diverse communicatieve aspecten. Methode De ziekenhuissituatie werd vertegenwoordigd door een afdeling oncologie in een algemeen ziekenhuis en drie afdelingen oncologie in een universitair ziekenhuis, de verpleeghuissituatie door een algemene afdeling in een verpleeghuis en door een verpleeghuis met een afdeling palliatieve zorg. De thuiszorgsituatie werd vertegenwoordigd door een thuiszorgorganisatie die verpleegkundige thuiszorg bood in een regio van acht dorpen en door een intramurale zorgorganisatie die verpleegkundige zorg bood aan ongeveer zestig zelfstandig wonende personen. In het onderzoek werden de mate van documentatie, de symptoomlast en diverse aspecten van communicatie vergeleken voor en na de invoer van het Zorgpad Stervensfase. Tijdens de aanloopperiode (november 2003 tot februari 2005) werd de zorg in alle omgevingen op gebruikelijke wijze geleverd. Het Zorgpad Stervensfase werd aan het begin van de interventieperiode ingevoerd en vervolgens gebruikt voor alle patie¨nten voor wie volgens het medisch team de stervensfase was begonnen. De implementatie van het Zorgpad Stervensfase werd in elke instelling ondersteund door het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR), dat ervaring heeft met het toezicht houden op en ondersteunen van initiatieven op het gebied van kwaliteitsverbetering in de oncologische zorg. De interventieperiode duurde van februari 2005 tot februari 2006. Resultaten Tijdens de aanloopperiode overleden 283 patie¨nten in de deelnemende zorgomgevingen; van hen waren 220 (78%) in het onderzoek opgenomen. Tijdens de interventieperiode overleden 292 patie¨nten in e´e´n van de deelnemende zorgomgevingen; van hen konden 255 (87%) in het onderzoek worden opgenomen. In de interventieperiode werd het Zorgpad Stervensfase voor 197 van de 255 patie¨nten (77%) gebruikt. De mediane gebruiksduur in de thuiszorgsituatie was 63 uur (minimum vijf uur, maximum 14,5 da-

29 Het effect van het Zorgpad Stervensfase

gen) en 35 uur (minimum 1 uur, maximum 35 dagen) in het verpleeghuis, terwijl de mediane gebruiksduur in het ziekenhuis 16 uur was (minimum 1 uur, maximum 3,7 dagen). Patie¨ntkenmerken waren in beide perioden vergelijkbaar. De gemiddelde leeftijd bij overlijden was 74 jaar in de aanloopperiode en 75 jaar in de interventieperiode. Van de aanlooppatie¨nten waren er 105 (48%) man, van de interventiepatie¨nten waren dat er 106 (42%). De meeste patie¨nten hadden kanker. In de aanloopperiode bedroeg het gemiddelde aantal vastgelegde zorgaspecten 5,6 terwijl dat in de interventieperiode 7,1 was. Acht zorgaspecten werden significant vaker vastgelegd in de interventieperiode dan in de aanloopperiode. Volgens zowel verpleegkundigen als familieleden was de last van de meeste symptomen in de interventieperiode lager dan in de aanloopperiode. De waardering van de familieleden voor communicatieaspecten, zoals communicatie over de zorg voor de patie¨nt of het verwachte levenseinde, was in beide perioden vergelijkbaar. In gevallen waarin het familielid de ziekte en het overlijden van de patie¨nt met een zorgverlener had gee¨valueerd, was deze evaluatie in de interventieperiode significant vaker nuttig dan in de aanloopperiode. Beschouwing Een van de belangrijkste doelstellingen van het Zorgpad Stervensfase is de facilitering van uitgebreide documentatie van symptomen, problemen en zorg tijdens het stervensproces. Documentatie van hoge kwaliteit draagt niet alleen bij tot het structureren van de zorg en tot proactief en multidisciplinair beheer van het patie¨ntencomfort, maar geeft bovendien praktijkvoorbeelden voor scholingsdoeleinden. In dit onderzoek blijkt dat de mate waarin de zorg tijdens de stervensfase schriftelijk werd vastgelegd na invoering van het Zorgpad Stervensfase in alle situaties toenam. In een eerder onderzoek was het aantal ontbrekende beoordelingen groter voor een situatie waarin al diverse jaren met het Zorgpad Stervensfase werd gewerkt dan voor een situatie waarin men pas sinds kort met het Zorgpad Stervensfase was gaan werken. Blijkbaar bestaat er behoefte aan voortdurende scholing om ervoor te zorgen dat het document veelvuldig wordt gebruikt. Toegenomen documentatie gaat uiteraard niet noodzakelijkerwijs gepaard met een betere zorg. Uit dit onderzoek blijkt echter dat de symptoomlast voor patie¨nten na de invoering van het Zorgpad Ster-

195

196

Palliatieve Zorg

vensfase daalde. Symptoombeheersing wordt vaak aangemerkt als een van de belangrijkste aspecten van terminale zorg. Deze daling van symptoomlast werd gezien bij de beoordeling door zowel verpleegkundigen als familieleden. Verpleegkundigen waren wellicht geneigd om positievere beoordelingen te geven in de interventieperiode. Het onderzoek was namelijk niet blind, wat zou kunnen leiden tot overschatting van de effecten van het Zorgpad Stervensfase. Zij zijn daarentegen in de interventieperiode wellicht ook alerter geweest op symptomen, omdat symptomen in het Zorgpad Stervensfase genoemd staan, wat kan hebben geleid tot een onderschatting van de effecten in de aanloopperiode. De familieleden waren zich niet bewust van veranderingen in de zorgmethoden. Dit wijst erop dat gebruik van het Zorgpad Stervensfase daadwerkelijk bijdraagt aan een kleine maar significante daling van de symptoomlast voor stervende patie¨nten. De mediane duur van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase was het langste thuis en het kortste in de ziekenhuissituatie. Dit kan verband houden met het feit dat thuiszorg vaak specifiek wordt ingeschakeld voor patie¨nten aan het begin van de terminale ziektefase, terwijl ziekenhuiszorg vaak wordt begonnen met als doel een ziekte te genezen of symptomen te behandelen, waarna patie¨nten indien mogelijk weer naar huis terugkeren. De conclusie dat de erkenning van de stervensfase in de ziekenhuissituatie door deze nadruk op genezing, behandeling en kort verblijf wordt vertraagd, lijkt onvermijdelijk. Zorgvoordelen zouden wellicht duidelijker zijn bij een eerdere erkenning van de stervensfase en een langere gebruiksduur van het Zorgpad Stervensfase in de ziekenhuissituatie. De conclusie luidt dat het Zorgpad Stervensfase bijdraagt aan de kwaliteit van documentatie en symptoombeheersing en daarom als nuttig kan worden gezien bij de zorg voor stervende patie¨nten en hun familie.

De auteurs

Sandra Beijer is die¨tist/onderzoeker en werkzaam als postdoc bij de vakgroep Epidemiologie van de Universiteit Maastricht. Zij promoveerde in juli 2009 op het proefschrift ATP infusions in palliative home care. Zij doet momenteel onderzoek naar de effecten van ATP-infusen op vermoeidheid na curatieve behandeling voor kanker (projectleider dr. ir. P.C. Dagnelie). Daarnaast is zij lid van de Landelijke Werkgroep Die¨tisten Oncologie en als voorzitter betrokken bij de multidisciplinaire VIKC-richtlijn ‘Ondervoeding bij kanker’. Lieve Van den Block is klinisch psycholoog en werkzaam als postdoctoraal senior onderzoeker aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij begeleidt de SENTIMELC-studie, een grootschalig onderzoek naar (de kwaliteit van) levenseindezorg in Belgie¨ in samenwerking met de Huisartsenpeilpraktijken, en een onderzoek naar het levenseinde van mensen met dementie in Vlaamse rusthuizen. Zij is tevens deeltijds aangesteld als docent bij de vakgroep Huisartsgeneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel. Sander Borgsteede is apotheker en werkt als regiocoo¨rdinator voor het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb en als onderzoeker/apotheker bij het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. Hij promoveerde in 2006 op het onderwerp palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde van het VUmc Amsterdam. Zijn huidige onderzoek richt zich op de thema’s bijwerkingen van geneesmiddelen, medicatie na ontslag uit het ziekenhuis en informatie over geneesmiddelen. Ada van Bruchem-van de Scheur is wijkverpleegkundige en verplegingswetenschapper. Zij is werkzaam als docent aan de Hogeschool Rotterdam bij de Masteropleiding Advanced Nursing Practice. Zij promoveerde begin 2009 aan de Universiteit Maastricht op een landelijk

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

198

Palliatieve Zorg

onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het levenseinde. De titel van haar proefschrift luidt The role of nurses in medical end-of-life decisions. Hilde Buiting is voedingskundige en heeft zich onder andere gespecialiseerd in ‘public health’. Zij is werkzaam als onderzoeker op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus MC en bij het EMGO-instituut op de afdeling Sociale Geneeskunde aan het VUmc. Ze is betrokken geweest bij de evaluatie van de Euthanasiewet in Nederland en participeert momenteel in een studie waarin SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) wordt gee¨valueerd. Joachim Cohen is socioloog en als senior onderzoeker verbonden aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij promoveerde in 2007 op het proefschrift End-of-life decisions and place of death in Belgium and Europe. Momenteel begeleidt hij onderzoek naar plaats van overlijden, zorg aan het levenseinde in een grootstedelijke context, kwaliteitsindicatoren van levenseindezorg, en de werking van de LEIF-artsen (de Belgische tegenhanger van SCEN: Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Reginald Deschepper is antropoloog en als senior onderzoeker verbonden aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij verrichtte onderzoek naar culturele factoren bij antibioticagebruik en communicatie tussen patie¨nt en zorgverleners in de laatste levensfase. Hij is betrokken bij onderzoek naar de kwaliteit van de laatste levensfase, communicatie en participatie van patie¨nten bij medische beslissingen en sociale en culturele verschillen aan het levenseinde. Michael Echteld: zie hierna, onder De redactie. Cindy De Gendt is licentiaat in de medisch-sociale wetenschappen en werkt binnen de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel aan een proefschrift over ‘zorg rond het levenseinde van ouderen binnen de geı¨nstitutionaliseerde zorg’. Momenteel is zij werkzaam als wetenschappelijk medewerker bij de Stichting Kankerregister (Belgie¨). Marieke Groot is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Zij is in juni 2007 gepromoveerd op het onderwerp palliatieve zorg in de

De auteurs

eerste lijn en bij de consultatieteams. Zij is momenteel werkzaam als senior onderzoeker bij de afdeling anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde van het UMC St Radboud (Nijmegen), waar zij onderzoek doet naar proactieve palliatieve zorg en onderwijs. Tevens is zij projectleider van een project voor het instellen van een telefonische hulplijn voor palliatieve patie¨nten en naasten. Zij is ook werkzaam als adviseur palliatieve zorg bij het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) te Nijmegen. Haar voornaamste aandachtsgebieden daar zijn (registratie in) hospicevoorzieningen en palliatieve zorg voor kinderen. Jeroen Hasselaar is als onderzoeker en beleidsmedewerker verbonden aan de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het UMC St Radboud in Nijmegen. Hij is afgestudeerd in de gezondheidswetenschappen en in de ethiek. Zijn onderzoeksactiviteiten betreffen palliatieve sedatie, best practices in palliative care in Europe, en de toepassing van telemedicine in de palliatieve zorg. Agnes van der Heide is arts-epidemioloog en als universitair hoofddocent werkzaam op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC in Rotterdam. Na haar opleiding tot arts aan de Katholieke Universiteit Nijmegen promoveerde zij in 1994 aan de Universiteit Utrecht. Sindsdien is zij werkzaam bij het Erasmus MC in Rotterdam, waar zij zich bezighoudt met onderzoek op het gebied van medische zorg en besluitvorming rond het levenseinde. Marjoke Hoekstra is medisch socioloog. In december 2008 promoveerde zij op het proefschrift Symptom monitoring and quality of life of patients with cancer in the palliative phase. Nu is zij is werkzaam als (freelance) docent in het communicatieonderwijs voor geneeskundestudenten. Els Inghelbrecht is psycholoog en criminoloog en is werkzaam als wetenschappelijk medewerker aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij doet momenteel onderzoek naar de attitudes van verpleegkundigen ten aanzien van euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde en naar hun effectief betrokken zijn in dergelijke beslissingen. Joke Lemiengre is verpleegkundige, verpleegwetenschapper en master in de toegepaste ethiek. Ze werkt als onderzoeker op het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht aan de Universiteit Leuven. Ze bereidt een proefschrift voor over het schriftelijke ethisch instellingsbeleid betreffende euthanasie in Vlaanderen.

199

200

Palliatieve Zorg

Wendy Oldenmenger is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper en werkzaam als onderzoeker bij de afdeling Interne Oncologie, Erasmus MC Rotterdam. Zij doet momenteel onderzoek naar pijnbestrijding en vermoeidheid bij poliklinisch behandelde oncologische patie¨nten. Daarnaast is zij betrokken bij de VIKC-richtlijnen voor palliatieve zorg. Bregje Onwuteaka-Philipsen: zie hierna, onder De redactie. Rob Reuzel (1971) studeerde in 1995 af in de Wijsbegeerte van wetenschap, technologie en samenleving (Universiteit Twente, Enschede), promoveerde in 2001 cum laude op het proefschrift Health technology assessment and interactive evaluation: different perspectives en is sinds 1996 als docent en onderzoeker werkzaam op de afdeling Epidemiologie, Biostatistiek en HTA van het UMC St Radboud, Nijmegen. Hij is gespecialiseerd in onderzoek op het grensvlak van HTA, ethiek en beleid. Judith Rietjens is als gezondheidswetenschapper en postdoc onderzoeker verbonden aan de afdelingen Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC te Rotterdam en aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Zij is betrokken bij studies naar de praktijk van palliatieve sedatie in verschillende settings, een studie naar sociale ongelijkheid in medische beslissingen rond het levenseinde, en bij een onderzoek naar het criterium ‘ondraaglijk lijden’ van de Euthanasiewet. Mette Rurup is medisch bioloog. Zij werkt als onderzoeker bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam, en is betrokken bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Binnen de onderzoekslijn ‘Public health at the end of life’ participeert zij in verschillende onderzoeken naar euthanasie, andere medische beslissingen rond het levenseinde, wilsverklaringen en ouderen met een wens om te sterven. Jane Seymour is Sue Ryder Care Professor in Palliative and End of Life Studies, School of Nursing, Midwifery & Physiotherapy, Faculty of Medicine & Health Sciences in Nottingham, UK. Haar huidige onderzoeksinteresses betreffen de ontwikkeling van palliatieve zorg voor andere patie¨nten dan kankerpatie¨nten, advance care-planning, en de ervaringen van ouderen met zorg aan het levenseinde. Zij participeert

De auteurs

ook aan een internationale studie over palliatieve sedatie en is lid van de redactie van Palliative Medicine. Saskia Teunissen is oncologieverpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Zij promoveerde in 2007 op het proefschrift In palliative care symptoms mean everything. Zij is momenteel hoofd van het UPC Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht (samenwerkingsverband van UMC Utrecht en Integraal Kankercentrum Midden Nederland) in combinatie met de functie van hoofd zorg van het cluster Medische oncologie in het UMC Utrecht. Het onderzoeksprogramma van het UPC is toegespitst op het proces van symptoommanagement, dat wil zeggen van vroege signalering tot analyse en behandeling en de communicatie (methode van ‘palliatief redeneren’) daaromtrent. Anke de Veer is psycholoog en senior onderzoeker Verpleging en Verzorging bij het NIVEL. Zij doet onderzoek naar de kwaliteit van zorg en arbeid vanuit het perspectief van de professional, de organisatie van de zorg, en naar evidence-based richtlijnen in de verpleging en verzorging. Daarnaast is zij coo¨rdinator van het Panel Verpleging & Verzorging. Laetitia Veerbeek werkt sinds april 2007 als projectmedewerker bij het Integraal Kankercentrum West in Leiden waar zij zich onder andere bezighoudt met projecten ter verbetering van de zorg voor borstkankerpatie¨nten. In 2008 promoveerde zij op het project ‘Zorg en kwaliteit van leven in de stervensfase. De bijdrage van het Zorgpad Stervensfase’ op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam. Elsbeth de Vogel-Voogt is psycholoog en gepromoveerd op de zorg rond het levenseinde zoals ervaren door kankerpatie¨nten. In haar proefschrift gaat zij in op de kwaliteit van leven van kankerpatie¨nten in hun laatste levensfase en op de zorg en medische besluitvorming rond het levenseinde. Zij deed haar promotieonderzoek op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC in Rotterdam. Zij is werkzaam als docent aan de huisartsopleiding van het Erasmus MC. Marjan Westerman is ruim twintig jaar als fysio- en haptotherapeut werkzaam geweest. Zij studeerde in 1999 af in de wijsbegeerte (Bioethiek en Beleid & Organisatie in de gezondheidszorg). In 2007 promoveerde zij op het proefschrift The struggle behind I’m alright, response shifts and self-presentation in small-cell lungcancer patients. Sinds 2006 is zij

201

202

Palliatieve Zorg

werkzaam als docent kwalitatieve onderzoeksmethoden bij de opleiding Gezondheidswetenschappen aan de VU.

De redactie

Luc Deliens is medisch socioloog en hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde van het VUmc in Amsterdam. Hij is voorzitter van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam en van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel. Hij is als promotor betrokken bij tal van nationale en internationale levenseindestudies en is referent voor tal van palliatieve zorgtijdschriften. Internationaal adviseert hij ook onderzoeksgroepen in Engeland, evenals de redactie van het tijdschrift Palliative Medicine. Zie ook www.endoflifecare.be/zrl voor meer informatie. Michael Echteld is gezondheidspsycholoog en senior onderzoeker palliatieve zorg bij het EMGO-instituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam. Hij is projectleider van onder meer studies naar kwaliteit van palliatieve zorg in ziekenhuizen, landelijke monitoring van palliatieve zorg via huisartsenpeilstations, kwaliteit-van-leveninterventies in palliatieve ziekenhuisunits en onderzoek naar instrumenten in de palliatieve zorg. Michael Echteld is coo¨rdinator van het onderzoek binnen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Zie ook www.echteld.net voor meer informatie. Bregje Onwuteaka-Philipsen is universitair hoofddocent bij het EMGOinstituut, afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc Amsterdam en betrokken bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc Amsterdam. Zij is programmaleider van het onderzoeksprogramma ‘Quality of Care’ (EMGO) en lijnvoorzitter van de onderzoekslijn ‘Public health at the end of life’ (Sociale Geneeskunde). Zij is als projectleider betrokken bij een groot aantal projecten op het gebied van levenseindezorg, zoals ‘de evaluatie van SCEN’, ‘persoonlijke waardigheid in de laatste levensfase’. Zie ook www.emgo.nl/personal_pages/profile/index. asp?id=220&page=1 voor meer informatie.

L. Deliens et al. (Red.), Palliatieve Zorg, DOI 10.1007/978-90-313-9739-6, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij