Handboek medische professionaliteit 978-90-368-0372-4, 978-90-368-0373-1 [PDF]

Zitiervorschau

Donald van Tol Hanke Dekker Menno de Bree Thys van der Molen Handboek medische professionaliteit

onder redactie van: Donald van Tol Hanke Dekker Menno de Bree Thys van der Molen

Handboek medische professionaliteit

ISBN 978-90-368-0372-4    © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 870 Ontwerp omslag: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Cartoons: Bert Cornelius, Haren Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

V

Woord vooraf Moderne dokters zijn duizendpoten. De tijd dat je dokter kon worden door alleen medische kennis tot je te nemen, ligt al lang achter ons. De huidige maatschappij vraagt om dokters die ook nadenken over bijvoorbeeld medicalisering, cultuurverschillen en wetenschap – en over wat dit betekent voor hun beroepsuitoefening. We willen niet alleen medisch-technische experts, maar ook dokters die communiceren met mondige en goed geïnformeerde patiënten, die rekening houden met verschillende opvattingen over kwaliteit van leven, en die hun bijdrage leveren aan een patiëntveilige organisatie van de zorg. Moderne zorg is dus complex. Dit betekent niet alleen dat artsen heel veel moeten weten van hun specialisme, maar ook over de heg moeten kunnen kijken – naar wat andere zorgverleners doen en naar wat patiënten en maatschappij van hen vragen. Het betekent ook dat artsen moeten kunnen omgaan met situaties die steeds anders en uniek zijn. Daarvoor is niet alleen veel kennis nodig, maar ook het vermogen om te zien wat relevant is, om goed na te denken over welke zorg past bij die specifieke patiënt. Dit boek helpt je om deze vorm van professionaliteit verder te ontwikkelen. Het behandelt belangrijke thema’s, die voor elke dokter relevant zijn, maar die in reguliere opleidingen vaak onderbelicht blijven. Het boek schrijft niet voor wat je moet vinden, maar helpt je je visie te ontwikkelen door thema’s net iets anders dan gewoonlijk te presenteren, vragen te stellen en denkmethoden aan te reiken. zz Voor wie?

Dit boek is bedoeld voor elke arts die zijn eigen professionaliteit verder wil ontwikkelen. Het boek is zeer geschikt om te gebruiken bij professionaliteitsonderwijs aan coassistenten en arts-assistenten. zz Achtergrond

De oorsprong van dit boek ligt in het in Groningen ontwikkelde onderwijsprogramma professionele ontwikkeling. In het eerste jaar van de masteropleiding Geneeskunde beginnen geneeskundestudenten met hun coschappen en doen ze hun eerste, vaak intensieve praktijkervaringen op in het ziekenhuis. Tijdens de wekelijkse bijeenkomsten professionele ontwikkeling bespreken coassistenten onder leiding van een docent/coach steeds een thema en komen praktijkperikelen in een aparte intervisiesessie aan de orde. De docenten/coaches die betrokken zijn bij het programma, zijn artsen maar bijvoorbeeld ook bewegingswetenschappers, psychologen, filosofen en theologen. Wat hen bindt, is het enthousiasme voor het begeleiden van studenten die voor het eerst betrokken raken bij patiënten en in aanraking komen met de grote verantwoordelijkheden die daarbij horen. Nadenken over hoe die verantwoordelijkheden het best vormgegeven kunnen worden, is een belangrijk doel van ons onderwijs. Professionele ontwikkeling kreeg in 2011 de tweejaarlijkse prijs voor de beste onderwijsin­ novatie van de Nederlandse Vereniging voor Medisch Onderwijs. Het jaar daarop werd ons programma genoemd als een van de vijf best practices in het State of the Art-rapport van de onderwijsvisitatiecommissie geneeskunde 2011/2012.

VI

Woord vooraf

zz Over de auteurs en de opbouw van dit boek

Dit boek is geschreven door een aantal van de coaches/docenten professionele ontwikkeling, op basis van de inhoud van het programma. De illustraties in het boek zijn gemaakt door Bert Cornelius, die behalve tekenaar en arts ook de rol van coach in het onderwijs ver­ vult.  Net zoals onze docenten een zekere vrijheid hebben in de invulling van hun onder­ wijssessies, geldt dat de auteurs een zekere vrijheid hebben gekregen in de opzet en insteek van hun afzonderlijke hoofdstukken. Hoewel de hoofdstukken een uniforme opzet hebben, variëren de hoofdstukken in theoretische diepgang of praktische toepasbaarheid – al naar gelang de interesse en achtergrond van de auteur. In de eerste twee hoofdstukken geven we onze visie op professionaliteit en gaan we in op de belangrijke rol die reflectie hierin heeft. In de daarop volgende hoofdstukken worden thema’s behandeld zoals die worden besproken in ons programma professionele ontwikkeling. Bij de keuze voor deze thema’s hebben we gekeken naar de verschillende rollen en verantwoordelijkheden die artsen in de moderne geneeskunde hebben. Vervolgens hebben we studenten, docenten en opleiders gevraagd om met suggesties te komen om binnen dit raamwerk van rollen tot relevante onderwerpen te komen die nadere toelichting en reflectie behoeven. Het resultaat is een gevarieerde bloemlezing, waarbij dan meteen de aantekening moet worden gemaakt dat veel belangrijke thema’s buiten beschouwing zijn gelaten.

zz Tot slot

Het wezenlijke doel van dit boek is om (toekomstige) dokters een handreiking te bieden bij het nadenken over de talrijke, soms lastige overwegingen en beslissingen die zij moeten maken. We hopen dat we in die opzet zijn geslaagd. Donald van Tol Hanke Dekker Menno de Bree Thys van der Molen

Groningen, februari 2014

VII

Inhoud 1  Wat is professionaliteit?������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  1

Hanke Dekker (onderwijskundige), Peter van Dijken (huisarts), Donald van Tol (psycholoog), Menno de Bree (filosoof) en Thys van der Molen (huisarts) 1.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  2 1.2  Professionaliteit verder uitgediept �������������������������������������������������������������������������������������������������������  3 1.3  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 10 Meer weten over professionaliteit?�������������������������������������������������������������������������������������������������������� 10 1.4  Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 10 2  Over reflecteren: wat, waarom en hoe����������������������������������������������������������������������������������������  13

Menno de Bree (filosoof), Donald van Tol (psycholoog), ­Hanke Dekker (onderwijskundige), Thys van der Molen (huisarts) 2.1  Inleiding ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  14 2.2  Reflectie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  14 2.3  Waarom zou je reflecteren?����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 16 2.4  Drie reflectiemethodieken ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 18 2.5  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 23 2.6  Meer weten over reflecteren? ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 23 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 24 3  Lichamelijkheid������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 25

Hilly Mast (psycholoog) 3.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  26 3.2  Concepten van lichamelijkheid: object en subject�������������������������������������������������������������������������� 27 3.3  Lichamelijkheid in de medische professie �����������������������������������������������������������������������������������������  29 3.4  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 32 3.5  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 32 Meer weten over lichamelijkheid?���������������������������������������������������������������������������������������������������������� 33 3.6  Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 33 4  Dikke mensen���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 35

Jos Snoek (neuroloog) 4.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  36 4.2  Feiten over overgewicht������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 37 4.3  Verwachtingspatronen van patiënten en dokters���������������������������������������������������������������������������  40 4.4  Obese patiënten in de gezondheidszorg �������������������������������������������������������������������������������������������  40 4.5  Meningen over overgewicht: bias, stigmatisering en discriminatie ����������������������������������������  41 4.6  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  43 4.7  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  43 4.8  Meer weten over dikke mensen? �����������������������������������������������������������������������������������������������������������  44 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  44 5  Arts en sociale media������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 47

Enne Feenstra (godsdienstwetenschapper) 5.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  49

VIII

Inhoud

5.2  Kenmerken van sociale media�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������  49 5.3  Kansen en valkuilen van sociale media������������������������������������������������������������������������������������������������  51 5.4  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 55 5.5  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 55 5.6  Meer weten over arts en sociale media?���������������������������������������������������������������������������������������������  56 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  56 6  Patiëntgericht werken���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  59

Ben Szabó (radiotherapeut-oncoloog) 6.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  60 6.2  Patiëntgericht werken op het eerste gezicht�������������������������������������������������������������������������������������  62 6.3  Patiëntgericht werken nader bekeken�������������������������������������������������������������������������������������������������  62 6.4  Patiëntgericht of organisatiegericht werken?�����������������������������������������������������������������������������������  63 6.5  Patiëntgericht werken en patiëntveiligheid �������������������������������������������������������������������������������������  65 6.6  Communicatie en patiëntbejegening���������������������������������������������������������������������������������������������������  66 6.7  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  66 6.8  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 67 6.9  Meer weten over patiëntgerichtheid? �������������������������������������������������������������������������������������������������� 67 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  68 7  Collegialiteit en loyaliteit�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  69

Everhard ten Wolde (huisarts) 7.1  Inleiding ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 70 7.2  Definiëring van begrippen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  71 7.3  De keerzijde van collegialiteit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 73 7.4  Elkaars ‘broeders hoeder’ �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 74 7.5  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 75 7.6  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 75 7.7  Meer weten over collegialiteit en loyaliteit? �������������������������������������������������������������������������������������� 76 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 77

Dokter en onderzoeker�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 79 8  Els Maeckelberghe (ethicus) 8.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  80 8.2  De twijfels van de artsen: dokter en/of onderzoeker?�������������������������������������������������������������������� 81 8.3  Experiment of onderzoek? �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  83 8.4  Dubbelrol in clinical trials? �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  83 8.5  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  85 8.6  Vragen ter discussie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  85 8.7  Meer weten over dokter-onderzoeker?�����������������������������������������������������������������������������������������������  86 Geraadpleegde literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 87 9  Zieke dokters�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  89

Wouter van der Heide (huisarts) 9.1  Inleiding �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  90 9.2  De zieke dokter, de gang door de zorg �����������������������������������������������������������������������������������������������  92 9.3  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  94

IX

Inhoud

Vragen ter discussie�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  95 9.4  9.5  Meer weten over zieke dokters?�����������������������������������������������������������������������������������������������������������  95 Geraadpleegde literatuur �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  95 10  Seksuele intimidatie�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  97

Hanke Dekker (onderwijskundige) 10.1  Inleiding ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 98 10.2  Seksuele intimidatie nader belicht ����������������������������������������������������������������������������������������������������� 99 10.3  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 103 10.4  10.5  Meer weten over seksuele intimidatie?���������������������������������������������������������������������������������������������� 104 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 104 11  Onverklaarbare symptomen������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 105

Nella Houtman (reumatoloog) 11.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 106 11.2  Definitie en prognose onverklaarbare symptomen ����������������������������������������������������������������������  107 11.3  De benadering van een patiënt met onverklaarbare symptomen������������������������������������������ 108 11.4  De invloed van het Cartesiaans denken �������������������������������������������������������������������������������������������� 109 11.5  Is een andere benadering mogelijk?���������������������������������������������������������������������������������������������������� 109 11.6  Erkenning voor onverklaarbare symptomen?����������������������������������������������������������������������������������  110 11.7  Conclusie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  111 11.8  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 112 11.9  Meer weten over onverklaarbare symptomen? ������������������������������������������������������������������������������� 112 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 113 12  Medicalisering ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 115

Donald van Tol (psycholoog) 12.1  Inleiding ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  116 12.2  De drijvende krachten achter medicalisering����������������������������������������������������������������������������������  118 Hoe (on)wenselijk is medicalisering? �������������������������������������������������������������������������������������������������� 120 12.3  12.4  Conclusie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  122 12.5  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  123 12.6  Meer weten over medicalisering? ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  123 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  124 13  Omgaan met overlijden����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  127

Arend van Essen (theoloog), Anita Verhoeven (huisarts) 13.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 128 13.2  Cijfers en achtergronden�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 129 13.3  Casussen���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 130 13.4  Hoe wordt erover gedacht?���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  132 13.5  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 134 13.6  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  135 13.7  Meer weten over omgaan met overlijden?����������������������������������������������������������������������������������������  135 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 136

X

Inhoud

14  Kwaliteit van leven ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  137

Menno de Bree (filosoof), Menno Buiskool (specialist ouderengeneeskunde) 14.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 139 14.2  Toepassingen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 140 14.3  Kwaliteit als oordeel������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 140 14.4  Kwaliteit van leven: objectieve criteria ����������������������������������������������������������������������������������������������  141 14.5  Kwaliteit van leven: subjectieve criteria �������������������������������������������������������������������������������������������� 143 14.6  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 145 14.7  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 145 Meer weten over kwaliteit van leven? ������������������������������������������������������������������������������������������������ 146 14.8  Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  147 15  Pijn en lijden ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 149

Peter van Dijken (huisarts) 15.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 150 15.2  Pijn���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  152 15.3  Lijden����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  153 15.4  Conclusie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  155 15.5  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  155 15.6  Meer weten over pijn en lijden in de geneeskunde? �������������������������������������������������������������������� 156 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 156 16  Patiëntveiligheid ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  157

Dennis Beekhuis (huisarts) 16.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 158 16.2  Patiëntveiligheid: enkele kernbegrippen������������������������������������������������������������������������������������������ 159 16.3  Zorggerelateerde schade in de Nederlandse ziekenhuizen ������������������������������������������������������ 162 16.4  Patiëntveiligheidscultuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 165 16.5  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 166 16.6  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 166 Meer weten over patiëntveiligheid?����������������������������������������������������������������������������������������������������  167 16.7  Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  167 17  Diversiteit ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 169

Els Maeckelberghe (ethicus), Eite Veening (filosoof), Auke Wiegersma (arts maatschappij en gezondheid) 17.1  Inleiding ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  170 17.2  Diversiteit: zeven invalshoeken ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 171 17.3  Voorbeeld: diversiteit en transplantatie ��������������������������������������������������������������������������������������������  173 17.4  Conclusie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  175 17.5  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  175 17.6  Meer weten over diversiteit? ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  177 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  177 18  Een fout, wat nu?�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  179

Janneke Geurts (psycholoog) 18.1  Inleiding ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  181 18.2  Hoe vaak gaat het eigenlijk fout?���������������������������������������������������������������������������������������������������������� 182

XI

Inhoud

Wanneer en bij wie gaan er dingen fout?������������������������������������������������������������������������������������������ 182 18.3  18.4  Hoe gaat de medische wereld om met fouten? ������������������������������������������������������������������������������ 183 18.5  Ontwikkelingen�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 185 18.6  Welke best practices zijn er als je een fout hebt gemaakt?�������������������������������������������������������� 186 18.7  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 186 18.8  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  187 18.9  Meer weten over omgaan met fouten? ����������������������������������������������������������������������������������������������  187 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 188

Obductie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 189 19  A.U.C.C. Nooteboom (voorheen chirurg) 19.1  Inleiding ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 190 19.2  Wat is obductie?��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  191 19.3  De obductie in het onderwijs������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 192 19.4  Communicatieve aspecten ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 193 19.5  De beleving ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 193 19.6  Obductie aanvragen ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 195 19.7  De opbrengst van onderzoek bij obductie���������������������������������������������������������������������������������������� 195 19.8  Conclusie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 196 19.9  Vragen ter discussie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  197 Geraadpleegde literatuur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  197

Register���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 199

XIII

Redactie en auteurs Redactie en auteurs zijn allen betrokken bij het onderwijs van de basisopleiding Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen. De meeste auteurs zijn eveneens coach van de (twee-)wekelijkse groepsbijeenkomsten ‘professionele ontwikkeling’ voor coassistenten in het eerste jaar van de masteropleiding.

Redacteuren Dr. D.G. van Tol

psycholoog, ethicus, Onderwijsinstituut en Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. H. Dekker

onderwijskundige, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. M.J. de Bree

filosoof, ethicus, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. T. van der Molen

hoogleraar huisartsgeneeskunde, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen

Auteurs Drs. D. Beekhuis

huisarts, Annen Drs. M.J. de Bree

filosoof, ethicus, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. M.J. Buiskool

specialist ouderengeneeskunde, Afdeling Huisartsgeneeskunde sectie Ouderengeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. H. Dekker

onderwijskundige, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. P.J. van Dijken

huisarts, docent Huisartsgeneeskunde en Professionele Ontwikkeling, Afdeling huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen

XIV

Redactie en auteurs

Drs. A.A. van Essen MA

theoloog en historicus, Faculteit der Letteren, Afdeling Geschiedenis, Rijksuniversiteit Groningen Drs. E.E. Feenstra

godsdienstwetenschapper, ethicus, Centrum voor Tandheelkunde en Mondzorgkunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. J. Geurts

psycholoog van Arbeid en Gezondheid (NIP), Onnen Dr. W.K. van der Heide

universitair hoofddocent Onderwijs, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Dr. P.M. Houtman

reumatoloog, Afdeling Reumatologie, Ommelander Ziekenhuisgroep, Winschoten Dr. E.L.M. Maeckelberghe

godsdienstwetenschapper, theoloog, ethicus, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. H.J. Mast

psycholoog, Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen, tevens voorzitter Universiteitsraad Rijksuniversiteit Groningen Prof. dr. T. van der Molen

hoogleraar huisartsgeneeskunde, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. A.U.C.C. Nooteboom

chirurg n.p, voorheen docent/coach in het Klinisch Trainings Centrum, Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. J.W. Snoek

neuroloog, coördinator Masteropleiding Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. B.G. Szabó

radiotherapeut-oncoloog, docent Klinisch Trainingscentrum, Universitair Medisch Centrum Groningen Dr. D.G. van Tol

psycholoog, ethicus, Onderwijsinstituut en Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Dr. E.P. Veening

filosoof, voorheen kerndocent Onderwijsinstituut, Universitair Medisch Centrum Groningen

Redactie en auteurs

XV

Dr. A.A.H. Verhoeven MA

huis arts niet praktiserend, staflid Huisartsopleiding, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen Dr. P.A. Wiegersma

Arts Maatschappij en Gezondheid, Dept. Health Sciences, Community and Occupational Health, Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. E. ten Wolde

gepensioneerd huisarts, Zuidbroek

1

Wat is professionaliteit? Hanke Dekker (onderwijskundige), Peter van Dijken (huisarts), Donald van Tol (psycholoog), Menno de Bree (filosoof) en Thys van der Molen (huisarts)

1.1 Inleiding – 2 1.2 Professionaliteit verder uitgediept – 3 1.2.1 Maatschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen in de zorg – 4 1.2.2 Zelfregulerend vermogen – 5 1.2.3 Professionaliteit en onderwijs – 6 1.2.4 Accountability – 7 1.2.5 Tweede-ordecompetentie – 7 1.2.6 Drie perspectieven – 7 1.2.7 Verborgen curriculum – 9

1.3 Conclusie – 10 1.4 Meer weten over professionaliteit? – 10 Geraadpleegde literatuur – 10

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_1, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

1

2

Hoofdstuk 1 • Wat is professionaliteit?

1

1.1 Inleiding

In de jaren zestig van de vorige eeuw stond de Amerikaanse rechter Potter Stewart voor een lastig dilemma. Hij moest beslissen of de Franse film Les Amants (1958) wel of niet moest worden verboden omdat die pornografisch zou zijn. Stewart boog zich over de zaak en constateerde dat er geen heldere definitie van pornografie bestond. Hij besloot tot een praktische aanpak. Er bestaat weliswaar geen sluitende definitie zei Stewart, ’but I know it when I see it’, en oordeelde dat de film geen obsceniteiten bevatte die de grens van het toelaatbare overschreden. De frase die Stewart tot zijn oordeel bracht, werd beroemd. Het toont een pragmatische insteek in de toepassing van concepten die zich niet laten definiëren op een wijze waarover algemene consensus bestaat. Dat geldt eigenlijk voor veel belangrijke begrippen. Denk bijvoorbeeld aan schoonheid, redelijkheid en billijkheid (in het recht), of gezondheid, pijn, autonomie en kwaliteit van leven (geneeskunde). In dit boek staat ook zo’n lastig te definiëren concept centraal: professionaliteit.

1.2 • Professionaliteit verder uitgediept

3

Van dokters verwachten we dat ze professioneel zijn, maar wat is dat nu eigenlijk? Vragen rondom professionaliteit (wat is het, kun je het leren, hoe?) houden artsen en onderwijskundigen al decennia bezig. Talrijke publicaties zijn erover verschenen.[1–10] Wat daarbij opvalt, is dat er haast evenveel definities zijn als publicaties. Dit gebrek aan consensus betekent niet dat we geen idee hebben over wat professionaliteit in de context van het medisch beroep inhoudt. Integendeel, in de praktijk gebruiken we het woord heel vaak en kwalificeren daarmee bijvoorbeeld de arts als geheel, zijn houding, handelwijze of taalgebruik, of het medisch besluit dat hij nam. Professionaliteit kan dus betrekking hebben op heel veel zaken. Maar wanneer we iets (on)professioneel noemen, doen we steeds hetzelfde: we vellen een kwaliteitsoordeel. Een houding, besluit, een manier van handelen van een dokter moet goed (genoeg) zijn. Als dat niet het geval is, noemen we dat onprofessioneel. Wanneer we spreken over professionaliteit, gaat het dus over kwaliteit. Een professional is in staat kwaliteit te leveren op alle voor de beroepsuitoefening relevante vlakken, en wil die kwaliteit ook leveren.[11] Hij verstaat zijn vak, doet de juiste dingen en doet die dingen goed.[12] Hiermee hebben we echter nog geen praktisch bruikbare definitie. Maar evenmin kunnen we ons beperken tot Stewarts praktische adagium. Niet alleen zou die benadering dit boek bij voorbaat overbodig maken, maar ook is die − juist ten aanzien van professionaliteit − uiteindelijk niet houdbaar. Stel dat een arts de consultvoering van een arts-assistent als niet professioneel kwalificeert, waarop de assistent hem vraagt dat oordeel toe te lichten. De assistent zal geen genoegen nemen met het antwoord ‘I know it when I see it’. Hij heeft in het kader van zijn opleiding ook niets aan een dergelijk antwoord. De arts zal zijn oordeel moeten kunnen verantwoorden en dat oordeel met argumenten moeten kunnen onderbouwen. Slaagt de arts daar niet in, dan slaat zijn diskwalificatie van de arts-assistent als een boemerang op hem terug. Anders gezegd: iets of iemand (on)professioneel noemen zonder te kunnen uitleggen waarom, getuigt van weinig professionaliteit en levert geen bijdrage aan de ontwikkeling van diegene die beoordeeld wordt. Hoewel we nu nog steeds niet weten wat professionaliteit in een concrete situatie behelst, kunnen we uit dit voorbeeld wel enkele elementen destilleren waarover een professionele arts moet kunnen beschikken: een professional moet in staat zijn om technische kwaliteit te leveren. Het gaat hierbij om de kennis en vaardigheden die nodig zijn om het beroep goed uit te oefenen. Ook moet een professional in staat en bereid zijn om verantwoording af te leggen over wat hij doet, nalaat, zegt en vindt. Zowel terugblikkend op als vooral ook voorafgaand aan een te nemen beslissing. En om dat te kunnen, moet de professional in staat zijn tot kritische reflectie over de vraag welk gedrag, besluit of resultaat in een concrete situatie gewenst en goed is. Wat we onder ‘reflecteren’ verstaan, komt in het volgende hoofdstuk aan de orde. In dit hoofdstuk zullen we het begrip professionaliteit binnen de context van de geneeskunde verder uitdiepen. 1.2 Professionaliteit verder uitgediept

Centraal in alle zorgrelaties staat de vertrouwensband.[13] Vertrouwen is een noodzakelijke voorwaarde voor een werkzame dokter-patiëntrelatie. Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat de dokter weet wat hij doet en beslissingen over diagnose en therapie neemt die in het belang van de patiënt zijn. De patiënt zit vaak in een afhankelijke positie ten opzichte van de dokter omdat hij zelf vaak niet over de kennis en expertise beschikt om bijvoorbeeld een behandelvoorstel inhoudelijk te beoordelen. Dit vertrouwen staat ook centraal in de eed die een jonge arts aflegt bij de start van zijn beroepsuitoefening. De arts belooft of zweert dat hij de geneeskunde zo goed als hij kan zal uitoefenen en − nu komt het − zich ten dienste stelt van de

1

4

1

Hoofdstuk 1 • Wat is professionaliteit?

medemens en het belang van de patiënt voorop zet. Je bent pas arts als je aangegeven hebt dat je de verantwoordelijkheden die je worden toevertrouwd, begrijpt en aanvaardt. Het belang van de patiënt vooropstellen wordt nog belangrijker omdat artsen binnen de maatschappij een eigen vrijheid hebben: professionele autonomie. Daarmee wordt vrijheid en zelfstandigheid van beroepsuitoefening bedoeld. Een arts mag (en moet) zelf besluiten wat de beste manier is om zijn werk vorm te geven. Natuurlijk zitten daar grenzen aan. Het is een vrijheid in gebondenheid, want een arts behoort tot een beroepsgroep die zich moet houden aan afspraken, protocollen, wetgeving en ethische codes. Deze vrijheid is ook niet vanzelfsprekend. De maatschappij verwacht van de medische professie − dus van dokters gezamenlijk, als beroepsgroep – dat zij laat zien dat dit maatschappelijke vertrouwen niet wordt geschaad, dat zij nadenkt over belangrijke kwesties waarover onenigheid bestaat, of over kwesties die schadelijk (kunnen) zijn voor de vertrouwensband tussen dokters en patiënten (of tussen ‘de geneeskunde’ en ‘de maatschappij’). Daarom is het nadenken over professionaliteit ook zo essentieel. Onderdeel van de professionele autonomie is ook dat de medische professie geacht wordt zichzelf te reguleren. Zo is er het medisch tuchtcollege, een vorm van tuchtrecht dat ten doel heeft de kwaliteit van de beroepsbeoefening door onder andere artsen te toetsen, met het doel die kwaliteit op een bepaald niveau te houden. Het medisch tuchtrecht is nadrukkelijk niet gericht op genoegdoening of schadevergoeding voor de patiënt, maar het kijkt of het handelen van iemand van de beroepsgroep voldoet aan de eisen die men daaraan mag stellen. Vandaar dat een tuchtcollege uit juridisch geschoolde leden en medici bestaat. 1.2.1 Maatschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen in de zorg

Het patiëntenbelang vooropstellen en de professionele autonomie goed vormgeven zijn best lastige aspecten. Vooral doordat sinds de jaren zestig van de twintigste eeuw de maatschappij erg snel verandert. Zo is de maatschappij steeds individualistischer geworden. Steeds meer mensen zijn hoog opgeleid en de beschikbaarheid van informatie over gezondheid en ziekte is enorm toegenomen. Dankzij bijvoorbeeld internet zijn patiënten vaak veel beter geïnformeerd dan vroeger. En ook mondiger. Ook is er de laatste decennia veel meer aandacht voor de rechten van patiënten. Een paternalistische houding van een arts wordt vaak niet meer geaccepteerd. Al deze ontwikkelingen hebben invloed op de arts-patiëntrelatie. Daarnaast groeit de medische kennis en kunde enorm. We weten en kunnen steeds meer. Medische technologie wordt steeds geavanceerder, behandelmogelijkheden nemen toe. Binnen deze complexe geneeskunde wordt de individuele dokter steeds afhankelijker van anderen. Hij functioneert in een groot, complex netwerk, waarin allerhande andere stakeholders en disciplines opereren. Het onderhouden van professionele relaties met deze partijen is erg belangrijk. En dat is niet vrijblijvend. De relatie met de farmaceutische industrie, om een voorbeeld te noemen, is in de afgelopen decennia niet altijd zuiver geweest, wat de medische stand naast geldelijk gewin ook reputatieschade heeft opgeleverd. Het laatste decennium groeit de aandacht voor een professionelere vormgeving van relaties met commerciële partijen in de zorg.[14] Er komen steeds meer protocollen en richtlijnen om het complexe veld van de gezondheidszorg in goede banen te leiden. Daarnaast krijgt de gezondheidszorg meer economische en politieke betekenis. Dokters krijgen te maken met verzekeraars, beleidsmakers en politici. Economische en politieke waarden krijgen steeds meer invloed op de keuzes die noodzakelijkerwijs gemaakt moeten worden. Denk aan de invloed van marktwerking op de zorg. Is zorg inderdaad op te vatten als een markt? En hoe liggen de verhoudingen dan als je bedenkt dat één van de partijen – de patiënt − deze markt onvrijwillig betreedt.

5

1.2 • Professionaliteit verder uitgediept

Een andere ontwikkeling is dat dokters tegenwoordig een andere balans zoeken tussen werk en privéleven. Dokters zijn niet meer dag en nacht beschikbaar voor hun patiënten. Dat kan ook niet anders. Maar het heeft veel invloed op de manier van werken binnen de gezondheidszorg. Medische overdrachten en continuïteit van zorg moeten goed geregeld en geborgd zijn. Het beroep van arts verandert door al die ontwikkelingen. Een voorbeeld van de wisselwerking tussen de veranderende maatschappij en de invloed daarvan op de medische professie is de veranderde manier waarop artsen en terminale patiënten met elkaar spreken over het naderende levenseinde. In 1968 schreef psychiater Kortbeek in zijn bijdrage aan een boek over medische ethiek: ‘Over de waarheid spreekt de geneesheer niet, doch hij laat de feiten tot de patiënt spreken.’ Vandaag de dag is deze sterk paternalistische benadering verlaten, staat de autonomie van patiënten centraal en is informed consent de professionele norm geworden. Zo heeft de KNMG in 2012 een handreiking Tijdig spreken over het levenseinde uitgegeven in een versie voor artsen en een voor patiënten, met achtergrondinformatie en praktische tips.[15] Wat gezien wordt als goede zorg, kan in een relatief korte periode dus helemaal veranderen. Het beroep van arts vraagt dus een open mind voor maatschappelijke ontwikkelingen en tendensen en de bereidheid om hierover na te denken en de manier van zorgverlening aan te passen. Hierop komen we in het vervolg van dit hoofdstuk nog terug. 1.2.2 Zelfregulerend vermogen

Uitgangspunt in onze samenleving is dat dokters te vertrouwen zijn en dat we ook vertrouwen hebben in het zelfregulerende vermogen van de medische beroepsgroep. Maar al in de vroege jaren zeventig beschrijft de socioloog Freidson dat dit zelfregulerende vermogen niet altijd naar behoren werkt. Hij onderzocht de waarden die studenten geneeskunde en artsen hooghouden en concludeerde:

» Hoewel artsen een oriëntatie op dienstverlening of op de gemeenschap niet geheel en al

missen, blijkt dit niet de belangrijkste waarde te zijn in vergelijking met andere waarden. Artsen blijken ook intellectuele waarden, en niet te vergeten inkomen, aanzien en onafhankelijkheid na te jagen.[16] 

«

In een ander onderzoek, uitgevoerd in een gerenommeerd ziekenhuis, laat Freidson zien dat daar werkzame medici zo slecht van elkaars werk op de hoogte waren, dat ze niet over de kwaliteit van elkaars werk wilden oordelen. En als ze dat al deden, waren ze geneigd tot mildheid, omdat iedereen aannam dat fouten nu eenmaal bij het vak horen. En hoewel dat natuurlijk zo is, ontslaat dat artsen niet van de verplichting om alles te doen om fouten te voorkomen en waar mogelijk uit elke fout lering te trekken. Uit hetzelfde onderzoek bleek ook dat wanneer artsen een enkele keer negatief over een collega waren, dit nog niet betekende dat ze het die collega lastig maakten: ze stuurden hun patiënten liever door naar een andere arts of adviseerden ‘eens te gaan praten’ met de betrokkene. In het onderzochte ziekenhuis lag er geen sanctiemogelijkheid tussen een collegiaal gesprek en ontslag in. Freidsons bevindingen, maar ook allerlei andere incidenten en ‘medische mishaps’, leidden tot sterke scepsis over het zelfregulerend vermogen van de medische professie. Freidson schrijft zelf:

» Wanneer dienstbetoon aan de gemeenschap eerder door de professie dan door de gemeenschap wordt gedefinieerd, dan wordt de gemeenschap niet echt gediend.  « [16]

1

6

1

Hoofdstuk 1 • Wat is professionaliteit?

Ook recenter onderzoek naar ditzelfde fenomeen levert grond voor kritiek op het zelfregulerend vermogen van de medische professie. We noemen het boek van huisartsen Peter Lens en Gerrit van der Wal, Problem Doctors: a conspiracy of silence.[17] In dit boek wordt beschreven dat patiënten zich tot een arts wenden op kwetsbare momenten en dan van hem antwoorden en oplossingen verwachten. Maar soms kan de arts die niet bieden, want lijden, ziekte, pijn zijn vaak niet te verhelpen of genezen. Dit geeft een intern conflict: er wordt iets van de arts verwacht wat hij niet kan leveren. Deze achtergrond draagt eraan bij dat de arts denkt: Ja, maar morgen kan ik zelf in de problemen komen. Laat ik maar niet te kritisch zijn naar mijn collega. Een voorbeeld dus van hoe het zelfregulerend vermogen van de medische beroepsgroep wordt aangetast. De arts Jack Coulehan uit New York schetst een cynisch beeld van het hedendaagse medische bedrijf, waarin de patiënt een bijrol heeft: in ziekenhuizen zien artsen de patiënten zo weinig mogelijk en komen vaak al met een agenda bij het bed van de patiënt.[18] Er blijkt een discrepantie te bestaan tussen het, juist in de Verenigde Staten, gepredikte altruïsme en de dagelijkse praktijk. Artsen praten meer met elkaar dan met hun patiënten, en meer over hun patiënten dan met hun patiënten. De patiënten zijn op zijn best niet-lastig in de zin dat ze doen wat hen opgedragen wordt en meewerken met onderzoeken. Coulehan is overigens de eerste om zijn cynisch kijkje-in-de-keuken weg te zetten als een flagrante overgeneralisatie, maar zijn punt is duidelijk. Het moge duidelijk zijn dat er een groot verschil is tussen wat een student geleerd wordt over wat goede zorg is en hoe het uiteindelijk in de alledaagse praktijk gaat. 1.2.3 Professionaliteit en onderwijs

Professioneel handelen in een medische werkelijkheid die steeds verandert en complexer wordt, is moeilijk. Het gaat soms ook fout. Vandaar dat het onderzoek van Maxime Papadakis veel aandacht kreeg.[19] Zij beschreef dat ‘probleemdokters’, bijvoorbeeld omdat ze veroordeeld werden door het medisch tuchtcollege, vaak al tijdens de opleiding onprofessioneel gedrag vertoonden. Dit onderzoek gaf onder meer voeding aan het idee om studenten geneeskunde tijdens hun opleiding te onderwijzen in professionaliteit. Ook de Canadese artsen Dick en Sylvia Cruess zijn belangrijke pleitbezorgers van het idee dat professionaliteit expliciet onderwezen moet worden in de medische opleiding.[20] Het traditionele idee dat je professionaliteit ‘al doende’ leert in een meester-gezelmodel, is in hun visie niet langer houdbaar. In het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw is in Canada een invloedrijk model ontwikkeld dat ook in Nederland gebruikt wordt om het onderwijs aan artsen vorm te geven.[21] Het CanMEDS-model (CanMEDS, staat voor Canadian Medical Education Directives for Specialists) beschrijft de kennis, vaardigheden en bekwaamheden die artsen moeten hebben om betere zorg te bereiken. CanMEDS onderscheidt zeven verschillende rollen die een arts heeft: medisch deskundige, communicator, samenwerker, organisator, gezondheidsbevorderaar, academicus en professional. Deze laatste rol wordt als een soort ideaal als volgt omschreven:

» Physicians have a unique societal role as professionals who are dedicated to the health and caring of others. Their work requires the mastery of a complex body of knowledge and skills, as well as the art of medicine. As such, the Professional Role is guided by codes of ethics and a commitment to clinical competence, the embracing of appropriate attitudes and behaviors, integrity, altruism, personal well-being, and to the promotion of the public good within their domain. These commitments form the basis of a social contract between a physician and society. Society, in return, grants physicians the privilege of profession-led regulation with the understanding that they are accountable to those served. 

«

1.2 • Professionaliteit verder uitgediept

7

1.2.4 Accountability

Een mooie omschrijving, die rol van de professional. Maar voor het onderwijzen van professionaliteit is toch iets meer nodig. Dus het is een logische volgende stap om na te denken over een concretere definitie van professionaliteit. En dit nadenken werd een brede, internationale discussie (die nog steeds doorgaat) over wat professionaliteit nu werkelijk is. Talrijke publicaties verschenen met haast evenveel definities. Zoals al in de inleiding beschreven, is het ook een heel lastig begrip om te definiëren. Toch zijn er een aantal brede tendensen te ontwaren in de hele discussie. Zo is professionaliteit sterk afhankelijk van de context.[22] Er zijn geen gedragingen die altijd en in elke context de juiste zijn. ‘Je moet patiënten altijd de waarheid vertellen’ klinkt misschien eerlijk en lijkt dus een goede professionele norm te zijn, maar het is voorstelbaar dat er soms situaties zijn waarin het beter, professioneler, lijkt om dat even niet te doen. De context is altijd belangrijk om te bepalen wat in een bepaalde situatie professioneel is.[22] Welke beslissing moet een dokter nemen? En juist dit gegeven – het belang van context − is een kernwaarde van professionaliteit. Er is geen eenduidige, vooraf te bepalen, professionele handelwijze voor alle situaties. Misschien is er wel een op consensus gebaseerde richtlijn, maar er zijn altijd situaties waarin een andere keuze toch verstandiger is. En daar gaat professionaliteit over. Een dokter moet leren zijn keuzes te verantwoorden. Waarom maakt deze dokter in deze situatie met deze patiënt deze keuze? In het Engelse taalgebied wordt dit accountability genoemd:

» Being capable to account for decisions made in the light of public, professional and personal norms and values regarding patient care within a given context and professional environment.[12] 

«

1.2.5 Tweede-ordecompetentie

Vanuit deze opvatting is professionaliteit te beschouwen als een zogenaamde tweede-ordecompetentie.[12] Een reflectieve en evaluatieve competentie die zichtbaar wordt − tot uiting komt − binnen die andere rollen van het CanMEDS-model, zoals medisch expert, communicator, samenwerker, organisator, gezondheidsbevorderaar en academicus. Het handelen van de arts kan bekeken worden vanuit een technisch perspectief: hoe doe ik een lichamelijk onderzoek van de knie, hoe voer ik een slechtnieuwsgesprek, maar ook vanuit een normatief perspectief: is deze actie, dit besluit nu inderdaad wat een arts zou moeten doen? De technische dimensie komt van oudsher al veel aan bod binnen medische opleidingen, maar juist de normatieve dimensie wordt vaak over het hoofd gezien. En bij professionaliteit gaat het om het verantwoorden van keuzes, niet alleen vanuit het technische perfectief maar juist ook vanuit het normatieve perspectief. 1.2.6 Drie perspectieven

Ook vanuit een andere insteek is er consensus aan het ontstaan over het denken over professionaliteit. Een groep internationale auteurs onder leiding van de arts Brian Hodges uit Toronto heeft in 2011 een raamwerk voor professionaliteit ontworpen.[23] Dit raamwerk stelt een driedeling voor. Professionaliteit is als fenomeen zichtbaar vanuit drie perspectieven. Het eerste

1

8

1

Hoofdstuk 1 • Wat is professionaliteit?

perspectief is individueel, het tweede interpersoonlijk en het derde en laatste perspectief is maatschappelijk/institutioneel. Hierna gaan we wat dieper in op deze drie perspectieven. zz Persoonlijk perspectief

Het persoonlijke perspectief van professionaliteit is het meest complex om te ontwikkelen in een medisch curriculum. Tegelijk lijkt het in veel gevallen haast automatisch te gebeuren: de enorme persoonlijke ontwikkeling die van de meeste eerstejaarsstudenten in zes jaar tijd volwaardige aspirant-artsen maakt. Deze ontwikkeling wordt vooral gestuurd door de persoonlijke ambities en overtuigingen en een meestal enorme motivatie tot ontwikkeling, zowel kennisinhoudelijk als professioneel. Dit is het zogenaamde essentialistische perspectief, dat stelt dat de voorwaarden voor de ontwikkeling min of meer gegeven zijn aan het begin van de opleiding. Daarnaast loopt (aanvullend) het ontwikkelingsperspectief, dat stelt dat er wel degelijk wat te ontwikkelen valt bij geneeskundestudenten, in de zin van attitudes, gedrag en een proces van socialisatie. Persoonlijke ontwikkeling vraagt om nadenken, reflecteren op ervaringen, op eigen visies en opvattingen en op gesprekken met anderen om die te toetsen en/ of aan te scherpen. De Griekse filosoof Aristoteles beschreef in zijn Ethica dat een deugd opgevat kan worden als het midden tussen twee extremen. Zo is bijvoorbeeld dapperheid als deugd het middelpunt tussen lafheid en overmoed. Het is de opgave van ieder mens om zijn persoonlijke middelpunt te vinden tussen twee tegengestelde risico’s van een deugd en op die manier ‘deugdzaam’ te worden. Met andere woorden ‘een goed mens’. Dit geldt mutatis mutandis ook voor aspirantartsen en andere medische professionals. Een goede dokter moet zichzelf kennen, weten hoe hij overkomt op andere mensen, wat zijn persoonlijke risico’s en valkuilen zijn en wat zijn sterke kanten en unieke persoonlijke kwaliteiten zijn. Een dokter moet zichzelf kennen en die kennis benutten voor het welzijn van zijn patiënten, het functioneren van het team waarbinnen hij werkt én om effectief en ethisch te kunnen reflecteren. Daar is frequente feedback voor nodig. Studenten leren dat feedback een mogelijkheid tot ontwikkeling biedt, omdat ze daardoor iets leren over zichzelf wat ze vaak zelf niet zien. ‘Feedback is what prevents us from crashing.’ Voor elke student geneeskunde betekent professionele ontwikkeling dus ook een hoogstpersoonlijke ontwikkeling tot de best mogelijke dokter die hij kan worden, gegeven de hoogstpersoonlijke set van kwaliteiten en uitdagingen van die individuele student. zz Interpersoonlijk perspectief

De professionaliteit van artsen komt in belangrijke mate tot uiting in de wijze waarop zij communiceren. Het interpersoonlijke perspectief op professionaliteit richt zich op de interactie tussen artsen onderling, artsen en patiënten en artsen en andere professionals en partijen in de gezondheidszorg. De communicatie met patiënten staat daarin centraal. Vaak zijn er meerdere mogelijkheden bij de behandeling van patiënten. Dokters hebben vaak ook niet zozeer de keus tussen een goede en een slechte beslissing maar tussen twee goede opties, waarbij andere overwegingen en hun relatieve belang in het geheel moeten worden gewogen. Het ontwikkelen van reflectieve vaardigheden is het middel om te leren ‘het goede te doen op de goede manier’. Ook in de interactie tussen medische professionals van verschillende disciplines speelt professionaliteit een belangrijke rol. Gezondheidszorg is in de afgelopen honderd jaar complex en multidisciplinair geworden, waardoor het beroep van arts steeds vaker een teambenadering vereist. Professionaliteit in de eenentwintigste eeuw is dan ook meer dan ooit iets dat tot uiting komt in de samenwerking tussen de verschillende leden van het behandelteam. Dit stelt bijzondere eisen aan de communicatie, conflicthantering en teamontwikkeling. Bij veel medische tuchtzaken die de media halen, spelen de samenwerking en (het gebrek aan) teamverantwoor-

1.2 • Professionaliteit verder uitgediept

9

delijkheid een belangrijke rol. Tijdige en constructieve feedback geven en leren omgaan met de feedback van anderen zijn dan ook belangrijke aandachtspunten. Ook het streven naar best practices en het protocolleren van complexe zorgtrajecten vereist goede interpersoonlijke vaardigheden. Protocollen en richtlijnen zijn vaak op consensus gebaseerd. Toch leidt het volgen van een protocol niet noodzakelijk tot goede zorg. In de woorden van de Amerikaanse filosoof Richard Rorty: ‘Rules are always secondary to ethical considerations.’ Geneeskunde is maatwerk en het kan juist gevaarlijk zijn als gezondheidswerkers zonder zorgvuldige overweging slaafs een protocol volgen. Er moet nagedacht worden, gewikt en gewogen, gecommuniceerd met collega’s, zodat een dialoog tot stand komt over wat de juiste handelswijze is. Daarbij staat uiteindelijk het belang van de individuele patiënt centraal. zz Maatschappelijk perspectief

In groter verband heeft een arts ook maatschappelijke verantwoordelijkheid, alsmede verantwoordelijkheid aan de organisatie waar hij deel van uitmaakt. Richard Cruess herintroduceert in deze context het concept van het ‘sociaal contract’, een filosofisch begrip dat uit de zeventiende eeuw stamt: het betreft hier een virtueel contract tussen de medische beroepsgroep en de maatschappij, met rechten, plichten en verwachtingen over en weer. Het medisch gilde geniet professionele autonomie, het recht op zelfregulatie, opleiding, financiële voordelen, status. Aan de andere kant staan dan de verwachtingen van de maatschappij: kennis en kunde, transparantie, goede zelfregulatie, altruïsme. Al eerder in dit hoofdstuk is beschreven dat dit sociale contract tussen de maatschappij en de medische beroepsgroep vaak onder spanning staat. Kan de medische professie zichzelf wel altijd reguleren? De recente schandalen uit de medische wereld die de media halen, zijn voorbeelden van deze spanning. Medici hebben te maken met andere professionals, commerciële partijen, de overheid, de verzekeraars, en moeten als beroepsgroep hun relatie tot deze andere stakeholders in de gezondheidszorg bepalen. Sommige van deze relaties staan onder ethische spanning. De interactie met deze andere partijen hoort derhalve ook tot dit perspectief op professionaliteit. 1.2.7 Verborgen curriculum

Het formele onderwijs doet veel moeite om aankomende artsen voor te bereiden op en aan te aanzetten tot professionaliteit. Er worden daarom zaken zwart op wit gezet, zoals omschrijving van competenties, formuleringen van definities, beschrijvingen van perspectieven et cetera. Maar de medische werkvloer is weerbarstig. Er zijn verschillen tussen wat er in opleidingen onderwezen wordt − het officiële, formele curriculum − en hoe het gaat in de praktijk van alledag. En vooral wanneer studenten de overgang naar de coassistentschappen maken, wordt hen soms pijnlijk duidelijk dat wat zij formeel geleerd hebben, niet hetzelfde is als wat er informeel van hen op de werkvloer verwacht wordt. De Amerikaan Fred Hafferty noemt dit informele het ‘hidden curriculum’.[24,25] In dit verborgen curriculum leren aanstaande artsen op een informele manier van alles over de kernwaarden van de professie. En dat kan positief zijn, door goede rolmodellen aan het werk te zien, maar het kan ook negatief uitpakken. Een coassistent heeft geleerd respectvol over patiënten te praten, maar hij hoort op de afdeling de assistent zeggen: ‘die dikke koe op kamer 216…’ Het is goed om zich te realiseren dat dit soort socialisatieprocessen een grote rol speelt in de professionele ontwikkeling. Om meer bewustwording van de invloed van dit verborgen curriculum te creëren, plannen sommige medische opleidingen groepsbijeenkomsten waar coassistenten in een veilige omgeving samen kunnen reflecteren en bespreken hoe ze op een constructieve wijze kunnen

1

10

1

Hoofdstuk 1 • Wat is professionaliteit?

omgaan met negatieve ervaringen. Zonder deze reflectie bestaat namelijk het risico dat een aspirant-arts de uitwassen van de ziekenhuiscultuur accepteert als normaal, met als gevolg dat hij een louter technische opvatting van professionaliteit adopteert. Een tweede en nog treuriger stemmende mogelijkheid is dat de aspirant-arts een soort gespleten opvatting van professionaliteit ontwikkelt, waarbij hij bewust de theoretische concepten omarmt, maar onbewust zijn gedrag baseert op tegengestelde waarden. Coulehan noemt dit ‘non-reflectieve professionaliteit’.[18] Het ontwikkelen van verantwoordelijkheid en reflectie draagt bij aan de opleiding van wat Coulehan de ‘compassionate and responsive professional’ noemt: een arts die in staat is het conflict tussen theorie en praktijk te overwinnen en zich ontwikkelt tot een verantwoordelijke, professionele dokter. 1.3 Conclusie

Professionaliteit in het medische vak is − hoewel lastig te definiëren − wereldwijd erkend als een cruciale competentie voor artsen. De auteurs van dit boek beschouwen professionaliteit als een reflectieve, evaluatieve competentie die zichtbaar wordt, tot uiting komt, binnen die andere rollen van het CanMEDS-model. Daarbij gaat het naast het technische perspectief, juist ook om het normatieve perspectief: is deze actie, dit besluit nu (in deze specifieke situatie) inderdaad hetgeen wat ik als arts zou moeten doen? De professionele ontwikkeling van artsen is nooit af. Het medisch beroep is dynamisch en dat maakt het deels ook tot zo’n boeiend beroep. Goede artsen blijven nadenken over zichzelf, de manier waarop ze communiceren met collega’s en patiënten, de ontwikkelingen van het vak en de maatschappelijke ontwikkelingen die erop van invloed zijn. Probeer als (toekomstig) arts te blijven reflecteren op de interacties die je hebt met patiënten, collega’s en andere mensen. Waarom zijn dingen zo gelopen? Zijn er gevoeligheden of dilemma’s geweest die je over het hoofd hebt gezien? Idealiter begin je al met dit denkproces voor je een beslissing neemt. Heb je alle mogelijkheden inderdaad goed overwogen? Moet je dit niet toch even met een collega bespreken? Je denkt na over je maatschappelijke verantwoordelijkheid, maar bovenal denk je na of je je beslissing in deze ene specifieke context goed kunt verantwoorden. Kortom: ontwikkel en behoud een gevoeligheid voor de context. 1.4 Meer weten over professionaliteit?

zz Films/documentaires

The Doctor, speelfilm uit 1991 met in de hoofdrol William Hurt. Coen Verbraak (2012). Kijken in de ziel: Artsen. (documentaire) Geraadpleegde literatuur 1 2 3

American Board of Internal Medicine Committee on Evaluation of Clinical Competence. Project Professionalism. ABIM, Philadelphia 1995. Swick HM. Towards a normative definition of medical professionalism. Academic Medicine 2000;75:6:612-6. Epstein RM, Hundert EM. Defining and assessing professional competence. JAMA 2002;257:2:226–35.

Geraadpleegde literatuur

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

20 21 22 23

24 25

11

Arnold L. Assessing professional behavior: yesterday, today, and tomorrow. Academic medicine 2002;77:6:502–15. Project Medical Professionalism. Medical professionalism in the new millennium: a physician’s charter. Lancet 2002;359;520–2. Hafferty WF. Definitions of professionalism. Clinical orthopaedics and related research 2006;449:193–204. Cruess SR, Cruess RL. ‘Profession’: a working definition of medical educators. Teach and Learn Med 2004;16:90–2. Stern DT (ed.). Measuring Medical Professionalism. New York: Oxford University Press 2005. Royal College of Physicians of London. Doctors in Society: Medical Professionalism in a Changing world. London 2005. American Board of Internal Medicine Committee on Evaluation of Clinical Competence. Project Professionalism. ABIM, Philadelphia 1995. Veening E. Moduleboek module ’professional’ Advanced Nursing Practice. Interne publicatie Hanzehogeschool Groningen, 2011. Verkerk MA, Bree MJ de, Mourits MJE. Reflective professionalism: interpreting CanMEDS’ ”professionalism”. Journal of Medical Ethics 2006;33:663–6. Raad van de Volksgezondheid & Zorg. Vertrouwen in de arts. Den Haag 2007. Understanding and Responding to Pharmaceutical Promotion - a practical Guide. World Health Organization /Health Action International 2010. KNMG. Handreiking Tijdig spreken over het levenseinde. Utrecht 2012. Freidson E. Profession of Medicine: a study of the sociology of applied knowledge, New York 1970. Geciteerd in Mol A. en Lieshout P. van Ziek is het Woord Niet (2008) pagina 60-61 Lens P, Wal G van der (ed.). Problem doctors: A conspiracy of Silence. IOS Press, Amsterdam 1997. Coulehan J. Today’s Professionalism: Engaging the Mind but not the Heart. Academic Medicine 2005;80:10:892–8. Papadakis MA, Teherani A, Banach MA, Knettler TR, Rattner SL, Stern DT, Veloksi J, Hodgson CS. Disciplinary Action by Medical Boards and Prior Behavior in Medical School. New England Journal of Medicine 2005;353:2673–82. Cruess SR, Cruess RL. Professionalism must be taught. British Medical Journal 1997;315(7123):1674. Frank JR (ed.). The CanMEDS 2005 Physician Competency Framework. Better Standards. Better Physicians. Better Care. Ottawa: Royal College of Physicians and Surgeons of Canada 2005. Ginsburg S, Regehr G, Lingard L. Basing the evaluation of professionalism on observable behaviors: a cautionary tale. Acad Med 2004;79(10):S1–S4. Hodges BD, Ginsburg S, Cruess R, Cruess S, Delport R, Hafferty F, Ho MJ, Holmboe E, Holtman M, Ohbu S, Rees C, Cate O ten, Tsugawa Y, Mook W van, Wass V, Wilkinson T, Wade W. Assessment of professionalism: recommendations from the Ottawa 2010 Conference. Medical Teacher 2011;33:354–63. Hafferty FW, Franks R. The hidden curriculum, ethics teaching, and the structure of medical education. Academic Medicine 2004;69: 861–71. Hafferty FW. Beyond curriculum reform: confronting medicine’s hidden curriculum. Academic Medicine 1998;73:403–7.

1

13

Over reflecteren: wat, waarom en hoe Menno de Bree (filosoof), Donald van Tol (psycholoog), ­Hanke Dekker (onderwijskundige), Thys van der Molen (huisarts)

2.1 Inleiding – 14 2.2 Reflectie – 14 2.3 Waarom zou je reflecteren? – 16 2.4 Drie reflectiemethodieken – 18 2.4.1 Kenmerken van intervisie – 18 2.4.2 Het gebruik van methodieken – 19 2.4.3 Algemene reflectiemethodiek – 20 2.4.4 Normatieve reflectie – 21 2.4.5 Begripsreflectie – 22

2.5 Conclusie – 23 2.6 Meer weten over reflecteren? – 23 Geraadpleegde literatuur – 24

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_2, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

2

14

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

2

2.1 Inleiding

Een van de centrale ideeën van het vorige hoofdstuk is dat een professionele arts een arts is die reflecteert. Maar wat bedoelen we hiermee, waarom zou dat zo zijn en hoe doe je dat? In de volgende paragraaf leggen we uit wat we onder reflectie verstaan. Daarna gaan we in op het praktische belang van reflectie. In 7  par. 2.4 bespreken we enkele reflectiemethodieken die je in de praktijk kunt toepassen. 2.2 Reflectie

Stel: je bent arts-assistent in een ziekenhuis. Op een morgen krijg je een nieuwe patiënte op je spreekuur. Ze blijkt onder behandeling te zijn van een collega, die haar door omstandigheden vanochtend niet kon zien. Nadat je het dossier hebt doorgelezen en je een paar minuten met haar hebt gesproken, bekruipt je het ongemakkelijke gevoel dat er iets niet klopt. Het schiet door je hoofd dat je zelf een andere diagnose zou stellen. Die behandeling is helemaal niet geïndiceerd! De patiënte merkt je aarzeling en verwarring, en vraagt opeens: ‘Klopt er iets niet? Heeft die andere dokter iets raars gegaan? Ik had al zo’n idee…’ Je bent even stil. Je merkt bij jezelf onrust en irritatie. Dit zou niet de eerste keer zijn dat die collega er naast zit. Ondertussen kijkt de patiënte je bezorgd aan. Ze verwacht een reactie. Wat zeg je? Wat doe je? In zijn baanbrekende boek How we think observeerde de Amerikaanse filosoof, psycholoog en pedagoog John Dewey dat we pas echt kritisch en bewust gaan nadenken als we geconfronteerd worden met een situatie waarin er sprake is van ‘perplexity, confusion or doubt’.[1] Zo’n situatie roept dan vragen op die niet snel en eenvoudig te beantwoorden zijn, maar die

2.2 • Reflectie

15

wel beantwoord moeten worden. In moderne termen: in standaardsituaties handelen we routinematig en is het achterliggende denkwerk voor een groot deel al eerder gedaan. Pas als er sprake is van verbazing, verwarring of verontrusting, staan we even stil en schakelen we over van thinking fast naar thinking slow[2], van thinking in action naar thinking on action.[3] Vragen die zich in bovenstaande casus dan direct opdringen zijn bijvoorbeeld: Wat is hier nu precies aan de hand? Waarom heb ik het gevoel dat er iets niet klopt? Vervolgens zou je je enkele hoe-vragen kunnen stellen (praktische, instrumentele vragen), zoals: 55 Hoe zorg ik ervoor dat de patiënte zich niet onnodig ongerust maakt? 55 Hoe zorg ik ervoor dat de patiënte het vertrouwen behoudt? 55 Hoe houd ik mijn emoties in de hand? Andere mogelijke vragen zijn niet feitelijk of praktisch, maar ethisch (normatief) van aard:[4] 55 Mag (of moet?) ik de patiënte op de hoogte brengen van mijn twijfel? 55 Mag ik laten doorklinken dat mijn collega het mogelijk niet bij het rechte eind heeft? En onder al deze vragen liggen weer vragen over de betekenis van de concepten die je gebruikt. 55 Stel je voor dat je niets zegt over je twijfels, omdat je dat niet collegiaal of loyaal vindt. Dan lijken concepten als collegialiteit of lolyaliteit in zichzelf een argument te vormen. Maar wat betekenen die termen dan eigenlijk? Bovenstaande situatie vraagt om een directe reactie, in ieder geval richting de patiënt. Er is op dat moment geen tijd om bovengenoemde vragen allemaal doordacht te beantwoorden. Wij denken dat het goed is om daar na afloop alsnog tijd voor te maken en je af te vragen of je goed met de situatie bent omgegaan, of dat je in het vervolg beter anders kunt handelen. Dit nadenken over je handelen noemen we reflecteren, kritisch denken. Dewey omschrijft reflective thinking als:

»

 [The] active, persistent, and careful consideration of any belief or supposed form of knowledge in the light of the grounds that support it, and the further conclusions to which it tends.1 

«

Als je aan Dewey zou vragen wat je in deze situatie moet doen, zou hij je dus aanraden om eerst te kijken naar wat je ideeën, overtuigingen (beliefs) zijn over wat je ziet en denkt. Daarna zou Dewey je vragen of deze opvattingen gerechtvaardigd zijn – zijn je overtuigingen ergens op gebaseerd? Zijn ze te rechtvaardigen? Deze tweede stap is dus niet beschrijvend (‘Deze collega heeft vaker een foute diagnose gesteld. Ik denk daarom dat hij het nu ook wel mis zal hebben.’) maar kritisch (‘Uit het feit dat iemand vaker een fout heeft gemaakt, volgt niet logisch dat hij nu een fout heeft gemaakt. Aanvullend bewijs of andere indicaties zijn nodig.’). We maken hier dus gebruik van normatieve ideeën over wat waar, goed of gerechtvaardigd is en wat niet. Tot slot zou Dewey je vragen om na te denken over de praktische consequenties van je kritisch geteste overtuigingen: wat moet je nu doen, en wat niet? Onze opvattingen over reflecteren sluiten erg aan bij Dewey’s ideeën over reflective thinking. We noemen vier kenmerken die wij belangrijk vinden: 1. We zien reflecteren als een manier van denken die gericht is op de kwaliteit van je handelen, met het uiteindelijke doel om die kwaliteit te evalueren, te kunnen leveren, in stand te houden of te verbeteren. 1

Dewey (1990) p.6.

2

16

2

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

2. Reflectieprocessen hebben daarmee een cyclisch karakter. In je praktijk gebeurt iets wat perplexity, confusion or doubt oproept, waardoor je gaat nadenken. Dit nadenken heeft dan weer consequenties voor je praktische doen en laten. Mogelijk ga je daardoor soortgelijke situaties in de toekomst anders aanpakken. Dat zou in nieuwe situaties weer aanleiding kunnen geven tot verwondering of verwarring, wat dan weer aanzet tot reflectie. Er is dus een voortdurende wisselwerking tussen handelen en denken.2[5] 3. Reflecteren is een vorm van systematisch denken: Je neemt bepaalde denkstappen in een logische, vaste volgorde met als doel om tot een bepaald type uitkomst te komen (dat kan bijvoorbeeld een evaluatie zijn, een oordeel, of een handelingsadvies). Om dit proces goed te structureren kun je gebruikmaken van reflectiemethodieken. 4. Reflecteren is een vorm van kritisch denken, waarbij je expliciet gebruik maakt van normatieve ideeën over wat waar, goed of gewenst is. Zoals het eerdergenoemde voorbeeld laat zien, gaat het bij reflecteren niet alleen om waarom je vindt dat je iets moet doen, maar ook om de vraag of dat goede redenen zijn. Reflecteren moet in onze opvatting dus meer zijn dan alleen het geven van een gevals- of gevoelsbeschrijving of het herinterpreteren3 van ervaringen.[6,7] Het gaat ons bij reflecteren niet alleen om het beschrijven, verklaren en (psychologisch) duiden van een situatie, gedrag of een persoon, maar vooral ook om de rechtvaardiging van wat je doet of vindt, op basis van argumenten en kritische oordelen. Reflecteren is daarmee een vorm van critical ‘thinking about thinking’.[8] Ter afsluiting van deze paragraaf twee opmerkingen. We gebruiken het woord ‘reflecteren’ om een bepaald type denken aan te duiden: systematisch, kritisch nadenken over (de kwaliteit van) je handelen. In 7 par. 2.4 geven we enkele suggesties hoe je als arts reflectieprocessen kunt vormgeven en organiseren. Verder zien we reflecteren niet uitsluitend als een mentaal proces, dat zich in jouw hoofd afspeelt en daardoor niet direct toegankelijk is voor anderen. Natuurlijk is het mogelijk om in jezelf te denken − en als dat denken systematisch en kritisch is en betrekking heeft op de kwaliteit van je handelen, dan ben je bezig met een vorm van zelfreflectie. Dit vermogen tot zelfreflectie is cruciaal voor een zorgprofessional. Maar het is in het kader van professionele ontwikkeling van groot belang om ook met elkaar te kunnen reflecteren. Reflecteren zien we dus ook als een vorm van denkwerk tussen professionals. Waarom we dat vinden, komt in de volgende paragraaf aan de orde. 2.3 Waarom zou je reflecteren?

Reflecteren is dus een ‘strenge’, systematische vorm van nadenken over je eigen handelen over zaken die perplexity, confusion or doubt oproepen. Reflectie kan over mooie, wonderlijke casuïstiek gaan (bijvoorbeeld over een complexe operatie die ongelofelijk goed is verlopen en waarbij je je afvraagt waardoor dat nu precies kwam), maar vaak zijn het juist de moeilijke, ingewikkelde gevallen die deze gevoelens oproepen. Het gaat om casuïstiek die niet standaard is, lastig is, maar waar je wel iets mee moet. 2 3

Sommige reflectiemethodieken hebben daarom ook een cirkelstructuur. Zie bijvoorbeeld de bekende ‘reflectiecirkels’ van Korthagen en Kolb. Marie Jose Geenen definieert reflecteren bijvoorbeeld als: ‘Terugblikken op een ervaring (handelen, denken, voelen, willen), evenals op de context waarin deze plaatsvindt, en deze ervaring in het bewustzijn brengen, er betekenis aan verlenen en vandaaruit keuzes maken voor nieuwe perspectieven.’ Karim Benammar en collega’s definieren reflectie als: ‘herinterpreteren van ervaring en kennis.’

2.3 • Waarom zou je reflecteren?

17

Waarom zou je als arts dan reflecteren? We geven zeven redenen: 1. Reflecteren is een denkstrategie die goed toepasbaar is in situaties waarin veel onzeker is, of waarbij niet direct duidelijk is wat goed is om te doen. Als arts kom je dergelijke situaties elke dag wel tegen. In dergelijke situaties kan het zelfs gevaarlijk zijn om onnadenkend, onkritisch of routineus te handelen. 2. Je moet je kunnen verantwoorden. Als je handelt op basis van een afgewogen oordeel, kun je anderen ook uitleggen waarom je doet wat je doet. We hebben in 7 H. 1 al aangegeven dat accountability een belangrijk concept is in de discussie rond medische professionaliteit. Reflectie is een belangrijk instrument om aan die verantwoording vorm te kunnen geven.[9] 3. Zorgbesluiten zijn steeds vaker teambesluiten. Met name in complexe situaties komt besluitvorming vaak tot stand op basis van interprofessioneel overleg, ook in die situaties waarin er maar één arts eindverantwoordelijk is. Dat maakt het extra belangrijk dat individuele teamleden gestructureerd en inhoudelijk met elkaar kunnen spreken en denken. Hier lenen reflectiemethodieken zich soms erg goed voor, getuige de opmars van bijvoorbeeld ‘moreel beraad’ in de zorg.[10] Bijkomend voordeel is dat door gezamenlijk overleg ook vaak draagvlak voor de genomen besluiten wordt gecreëerd. 4. We maken vaak denkfouten. Reflectiemethodieken helpen ons om te voorkomen dat we in allerlei denkvalkuilen vallen. Daar zijn er veel van: in elk werkoverleg zie je wel dat er stokpaardjes bereden worden, deelnemers last hebben van beroepsdeformaties en blinde vlekken, te haastig conclusies trekken, te routineus zijn geworden, denkstappen overslaan of zich baseren op ‘kennis’ die niet altijd even solide is.[11–13] En als we samen met an­ deren denken (teamoverleg, ochtendrapport) zijn we soms te veel onder de indruk van mooipraterij, reputaties, senioriteit en hiërarchie, durven we soms onvoldoende op te komen voor belangrijke belangen, is het moeilijk om onszelf kwetsbaar op te stellen of anderen aan te spreken, praten we langs elkaar heen, stapelen we anekdotes en gaan we niet in op elkaars visies en argumenten. Kortom: onze individuele en collectieve denkprocessen behoeven dus wat hulp – en net zoals je een anamnese kunt systematiseren en structureren om daarmee de kans op valide resultaten te vergroten, kun je dat ook met je eigen denkwerk doen. 5. Reflecteren kan inzicht geven en daarmee mogelijk ook steun genereren (peer support) en stress reduceren. Arts zijn is geen eenvoudig beroep: het vereist veel training en studeren om de benodigde competenties onder de knie te krijgen, de verantwoordelijkheden en belangen zijn vaak groot, en situaties zijn steeds weer anders, waardoor je continu alert moet zijn. Het kan niet anders dan dat je je als dokter geregeld afvraagt of je het wel helemaal goed hebt gedaan, wat vervolgens weer een bron van stress kan zijn. Tijdens een reflectiebijeenkomst casuïstiek bespreken, je eigen mening toetsen aan die van collega’s, je overwegingen delen, horen dat anderen vergelijkbare ervaringen hebben – het zijn goede middelen om die professionele mentale druk hanteerbaarder te maken. 6. Reflecteren levert input voor organisatieverbetering. Frequente reflectie, bijvoorbeeld in de vorm van intervisie, geeft niet alleen zicht op grote en kleine incidenten, maar ook op patronen van problemen die kunnen duiden op een deficiëntie binnen de organisatie. Je ziet bijvoorbeeld soms dat artsen of patiënten in moeilijke situaties komen doordat de zorg op een bepaalde manier is georganiseerd. Een goede analyse van een casus levert meestal ook goede, bruikbare ideeën op om de organisatie aan te passen. 7. Door regelmatig te reflecteren ontwikkel je een reflectieve houding en reflectieve vaardigheden. Op organisatieniveau bouw je zodoende aan een reflectieve cultuur. Tevens bouw je (individueel, of met je afdeling of team) een geheugen op van onderzochte casuïstiek. Dit alles vergroot de kans dat je in individuele gevallen sneller tot een goed oordeel komt.

2

18

2

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

We zien reflectie dus als een kritische, gestructureerde en zorgvuldige manier van nadenken over het eigen handelen en de overtuigingen die daaraan ten grondslag liggen. Als arts kun je niet zonder. Maar om goed te reflecteren is goede wil en een flinke portie moed vereist. Dat is soms lastig op te brengen. Het vraagt immers om stil te staan bij en (h)erkennen van eigen kwetsbaarheden en het toelaten van onzekerheid. Dat staat in contrast met onze soms gebrekkige overleg- en denkvaardigheden, de hectiek en drive van de dagelijkse zorgpraktijk en de vraag (eis?) van patiënten om standvastige dokters die weten wat ze doen en wat daarvan de gevolgen zullen zijn. Reflectie moet je dan ook leren te systematiseren en organiseren – je moet reflectie inplannen, omdat anders de tijd ontbreekt of andere zaken prioriteit krijgen. Hoe je reflectie praktisch vorm kunt geven, is het onderwerp van de volgende paragraaf. 2.4 Drie reflectiemethodieken

Reflectie wordt in de zorg(opleidingen) op verschillende manieren georganiseerd en geïnstitutionaliseerd. Voorbeelden zijn het geven en ontvangen van feedback, het organiseren van moreel beraden en zelfreflectie middels portfolio’s. Ook intervisie is een belangrijke (en misschien wel de meest gangbare) manier om reflectie tussen zorgprofessionals vorm te geven. Om die reflectieprocessen in goede banen te leiden wordt vaak gebruikgemaakt van reflectiemethodieken. Door een methodiek te gebruiken vergroot je de kans aanzienlijk dat bekende denkvalkuilen worden vermeden. Daarnaast fungeren methoden als een soort gespreksagenda en hebben daarmee een belangrijke structurerende functie. We presenteren hier kort drie reflectiemethodieken, die elk goed toepasbaar zijn in een intervisiesetting. Om die methodieken in de praktijk te kunnen gebruiken is enige achtergrondkennis over intervisie wel een vereiste. 2.4.1 Kenmerken van intervisie

Een intervisiegesprek is een gesprek tussen zes à twaalf professionals die dezelfde achtergrond hebben (opleiding, werkveld, verantwoordelijkheden, ervaring) en die hiërarchisch aan elkaar gelijk zijn. Een sessie duurt in de regel tussen de 60 en 90 minuten. Tijdens intervisiesessies kunnen verschillende typen casuïstiek (en ook verschillende typen vragen) aan bod komen[14] − soms zelfs tijdens hetzelfde gesprek. Elke intervisiesessie begint echter op dezelfde manier: een van de deelnemers brengt een casus in waarin sprake is van perplexity, confusion or doubt − een situatie waarin het onduidelijk is wat je nu moet vinden, besluiten of doen en waarover dus verschil van mening mogelijk is. Daarna is het de beurt aan de overige deelnemers om alle feitelijke ins en outs helder te krijgen. In deze beginfase ligt het accent dus vooral op de feitelijke analyse van de situatie en de vraag waar die perplexity, confusion or doubt van de casusinbrenger nu in gelegen is. Als we teruggrijpen op de casus waarmee dit hoofdstuk begon, gaat het in deze fase om vragen als: 55 Weet ik alles wat ik moet weten? 55 Wat zegt mijn niet-pluisgevoel? 55 Waarover twijfel ik precies? Na deze feitelijke fase kan het gesprek grofweg in drie richtingen gaan. Deze richtingen corresponderen met de drie typen vragen die aan het begin van dit hoofdstuk aan de orde zijn gekomen.

2.4 • Drie reflectiemethodieken

19

1. Het is duidelijk wat de situatie van de dokter/casusinbrenger vraagt (de doelen zijn helder) en het gesprek gaat verder over de vraag hoe het handelen in deze specifieke situatie het best vorm gegeven kan worden. Dit noemen we praktische reflectie – een type denken waarvan bijvoorbeeld in het bekende How doctors think van Jerome Groopman talloze aansprekende voorbeelden te vinden zijn.[15] In de eerdergenoemde casus kan het dan gaan om vragen als: 55 Hoe zorg ik ervoor dat de patiënte het vertrouwen behoudt? 55 Hoe houd ik mijn emoties in de hand? 2. Er blijken vooral onduidelijkheden te zijn over de vraag wat goed of juist is om te doen. Er is dan sprake van morele reflectie. Het gaat het dus minder om de vraag hoe je iets goed zou kunnen doen maar meer om de vraag wat het goede is om te doen.[16] Morele reflectie heeft daarmee vaak betrekking op de doelen die je nastreeft (‘We kunnen bij deze patiënt wel inzetten op levensverlenging, maar is de kwaliteit in deze fase niet veel belangrijker?’) Tijdens een morele intervisie over onze voorbeeldcasus zouden vragen aan de orde kunnen komen als: 55 Mag (of moet?) ik de patiënte op de hoogte brengen van mijn twijfel? 55 Mag ik laten doorklinken dat mijn collega het mogelijk niet bij het rechte eind heeft? 55 Moet ik mijn collega aanspreken? 3. Er blijkt onduidelijkheid te zijn over de begrippen die worden gebruikt. Hiervoor hebben we al opgemerkt dat begrippen op zichzelf soms al een argument lijken te vormen om iets wel of niet te doen. Een voorbeeld in onze casus kan zijn: Ik zou niets tegen de patiënte zeggen, want dat vind ik niet loyaal naar mijn collega. Er kan dan in de intervisiegroep discussie ontstaan over de vraag wat loyaliteit dan precies inhoudt. Dit noemen we begripsreflectie. Als de betekenis is opgehelderd, kan het gesprek gaan over de vraag of je loyaal moet zijn, wat dat dan precies praktisch gezien inhoudt, en of er in dit geval geen belangrijkere waarden zijn (dit zijn weer vragen die passen bij morele reflectie). Bij het lezen van dit boek zul je ontdekken dat alle auteurs zich op een of meer van deze reflectievelden begeven: sommige hoofdstukken gaan over de betekenis van een begrip (bijvoorbeeld: professionaliteit, reflectie, medicalisering, kwaliteit van leven), in sommige hoofstukken geven de auteurs praktische tips om met bepaalde thema’s om te gaan (praktische reflectie), en anderen bieden je analyses van ethische aspecten. 2.4.2 Het gebruik van methodieken

Er is een groot aantal reflectiemethodieken op de markt. We hebben uit het aanbod drie reflectiemethodieken geselecteerd die elk een eigen, specifieke focus hebben. Bij elke reflectiestap hebben we een tijdsindicatie opgenomen, uitgaande van een intervisiesessie van 60 minuten. Zie deze methodieken als instrumenten die je helpen om reflectieprocessen te structureren en denkvalkuilen te vermijden. In het gebruik van methodieken schuilen echter ook gevaren. Het eerste gevaar is dat deelnemers het volgen van een methodiek als een doel op zich gaan zien. Reflecteren is echter echt iets anders dan het routineus volgen van een overlegprocedure waarbij alle stappen worden afgevinkt, als ware het een recept uit een kookboek.[17] De organisatiefilosoof Edgar Karssing merkt terecht op dat als je zonder kritische houding een reflectiemethodiek afwerkt, je alleen maar je vooringenomen standpunten zult bevestigen.[18] Het is ook niet gezegd dat het volgen van een methodiek tot resultaat heeft dat het oorspronkelijke ongemak (de aanleiding tot reflectie en intervisie) wordt opgelost, al kan dat

2

20

2

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

natuurlijk wel. Reflectie (al dan niet met hulp van methodieken) is vooral een manier om na te denken over wat een passende respons is, hoe je als arts zo goed mogelijk met een complexe situatie kunt omgaan. Die complexiteit zelf wordt door het reflecteren echter niet opgeheven. Dit betekent dat er bijna altijd een bepaalde onzekerheid zal blijven bestaan die niet weggepoetst kan worden.[19] Anderzijds geeft die onbepaaldheid wellicht ook ruimte om op verschillende manieren goed te kunnen reageren. Tot slot moet je altijd voor ogen houden dat intervisie het karakter heeft van een gezamenlijk onderzoek (dialoog). Het gebruik van een methodiek mag die dialoog nooit in de weg staan, maar moet die dialoog juist bevorderen en mede voorkomen dat het gesprek verwordt tot een debat. Dat zijn immers gesprekken die vooral tot doel hebben om gelijk te krijgen: je opponent retorisch te verslaan, desnoods door toepassing van redeneertrucs en drogredenen. Bij dialogische reflectiemethodieken (zoals de methodieken hierna) helpt het om een voorzitter aan te wijzen. De voorzitter neemt zelf inhoudelijk niet deel aan de intervisie, maar houdt de timing en de kwaliteit van het gespreksproces in de gaten (Doet iedereen mee? Is er voldoende sprake van een dialoog?) en legt vragen, argumenten en conclusies vast op whiteboard of flip-over. De drie hier gepresenteerde methodieken verschillen in doelstelling (praktische, morele en begripsreflectie) en abstractiegraad. Elke methode bestaat uit een aantal denkstappen. We hebben ervoor gekozen om die stappen steeds kort toe te lichten, zodat het mogelijk wordt om zelfstandig met deze methodieken aan de slag te gaan. Zoals aangegeven zijn de methodieken ontwikkeld door diverse auteurs. We hebben de oorspronkelijke namen per stap zo veel mogelijk gehandhaafd. De toelichting per stap is van onze eigen hand. Deze sluit vaak aan bij (en is gebaseerd op) de oorspronkelijke toelichting van de auteurs. Het komt echter ook voor dat we op grond van onze visie en ervaring sommige stappen op een iets andere manier hebben ingevuld. 2.4.3 Algemene reflectiemethodiek

Onderstaande reflectiemethodiek is goed te gebruiken voor praktische reflectie, maar biedt zeker ook ruimte om tijdens het gesprek normatieve kwesties te onderzoeken. De methode is ontwikkeld door Jeroen Hendriksen.[20] zz Stap 1: Inventarisatie (10 minuten)

Praat even bij, inventariseer de te bespreken casuïstiek en maak een keuze. De casusinbrenger licht zijn casus toe en formuleert een probleemstelling (‘bespreekpunt’) in de vorm van een vraag. Deze vraag wordt aan het einde van de intervisie beantwoord. Bij praktische reflectie zal dit een hoe-vraag zijn, maar onze ervaring is dat er (zeker in de loop van het gesprek) vaak ook morele vragen aan de orde komen. Zoals gezegd biedt deze methodiek daar ruimte voor. zz Stap 2: Analyse (10 minuten)

Alle deelnemers mogen informatieve vragen stellen (wat, waar, waarom, wie). zz Stap 3: Bewustwording (10 minuten)

Door de analyse wordt soms duidelijk dat de oorspronkelijke intervisievraag (bespreekpunt) niet goed geformuleerd is, de vraag eigenlijk over een ander onderwerp gaat, of dat er zelfs een nieuwe vraag geformuleerd moet worden. Doe dat zorgvuldig; het helpt om de vraag met ‘Ik…’ te laten beginnen. Het is aan de casusinbrenger om een voorzet te geven, maar andere

2.4 • Drie reflectiemethodieken

21

deelnemers kunnen natuurlijk helpen door alternatieve formuleringen voor te stellen. Noteer de definitieve vraag op een whiteboard of flip-over. zz Stap 4: Advies (15 minuten)

De groepsleden vertellen hoe zij de vraag zouden beantwoorden; hoe zij zelf met de situatie om zouden gaan en waarom. Het gaat er niet om de casusinbrenger voor te schrijven wat hij moet doen. Aan het einde van deze stap vat de casusinbrenger de adviezen samen, en beantwoordt hij zelf de onderzoeksvraag. Hij legt ook uit waarom hij voor dit antwoord kiest en wat de praktische gevolgen zijn. zz Stap 5: Relevante ervaringen van ander deelnemers (10 minuten)

Met name in het kader van peer support is het belangrijk dat soortgelijke ervaringen van andere deelnemers aan bod komen. Als deze ervaringen echter te vroeg worden ingebracht, is de kans groot dat het gesprek afdwaalt en niet meer over de kwestie en vraag van de casusinbrenger gaat. Dit is de reden waarom deze uitwisseling pas laat in het gesprek plaatsvindt. zz Stap 6: Evaluatie (5 minuten)

Evalueer gezamenlijk het gesprek. Let daarbij op voorbereiding, tijdsmanagement, structuur, gespreksdiscipline en veiligheid. Wat ging goed (inhoud/proces)? Wat kan de volgende keer verbeterd worden? 2.4.4 Normatieve reflectie

Als tijdens de intervisie duidelijk wordt dat er vooral een ethisch probleem speelt, is het mogelijk om een methode te kiezen die zich expliciet richt op de analyse van de ethische aspecten. De praktische, instrumentele vragen blijven dan wat op de achtergrond. Een dergelijke vorm van intervisie wordt ook wel moreel beraad genoemd. Er zijn veel verschillende methodieken voorhanden.[21] De volgende, relatief eenvoudige methodiek is ontwikkeld door organisatiefilosoof Edgar Karssing.[22] zz Stap 1: Wat is de hoofdvraag? (15 minuten)

Bespreek eerst de casus zodat alle relevante feitelijke informatie voor alle deelnemers duidelijk is. Maak vervolgens een overzicht van de morele vragen die in de casus spelen en kies daaruit de belangrijkste. Idealiter is de vraag met ‘ja’ of ‘nee’ te beantwoorden. Belangrijk is verder dat de onderzoeksvraag een ethische vraag is (te herkennen aan werkwoorden als ‘mogen’, ‘moeten’), dat de vraag aansluit bij de casus en dat de ‘spanning’ die de casus oproept, terug te vinden is in de formulering. ‘Moeten we loyaal zijn aan collega’s?’ is bijvoorbeeld te weinig specifiek en daarom geen goede vraag. Beter is: ‘Mag ik mijn patiënt nu vertellen dat ik twijfel aan de door mijn collega gestelde diagnose?’ zz Stap 2: Wie zijn de belanghebbenden? (10 minuten)

Wiens rechten staan op het spel? Met welke personen of instanties moet je redelijkerwijs rekening houden in je afweging? Met de patiënt? Je collega? Andere collega’s? De beroepsgroep als geheel? Met jezelf? Is er een rangorde van belangen of belanghebbenden denkbaar? zz Stap 3: Welke argumenten kunnen worden aangevoerd? (20 minuten)

Welke argumenten zijn relevant voor de beantwoording van de vraag? Maak een lijst met pro- en een lijst met contra-argumenten. Probeer de argumenten zo nauwkeurig mogelijk te

2

22

2

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

f­ ormuleren. Let daarbij ook op de betekenis van concepten (wat betekent ‘loyaliteit’?). Controleer ook of alle belanghebbenden elk met minstens één argument gerepresenteerd zijn. Het gaat er in deze fase om alle relevante argumenten in kaart te brengen – niet om de argumenten te wegen of een positie in te nemen. zz Stap 4: Wat is de conclusie? (10 minuten)

Geef nu een antwoord op de morele onderzoeksvraag uit stap 1. Welke argumenten wegen daarbij het zwaarst – ook gezien de belangen van de betrokkenen (stap 2 en 3)? Formuleer vervolgens wat je antwoord betekent voor je handelen: wat ga je nu precies doen, waar, wanneer, met wie? In deze stap worden dus geen extra argumenten toegevoegd – het gaat hier om de weging van de argumenten die in de vorige stap zijn genoemd, en om de vraag wat je conclusie betekent voor je handelen in de praktijk. zz Stap 5: Doe ik het ook? (5 minuten)

Een controlevraag. Als het antwoord ‘nee’ is, is dat een indicatie dat de groep belanghebbenden te klein is gedefinieerd, dat er argumenten ontbreken, of dat de weging onzorgvuldig heeft plaatsgevonden. 2.4.5 Begripsreflectie

Hoe meer je geoefend raakt in reflectie, hoe meer je het belang van secuur taalgebruik zult onderkennen. Vaak gebruiken we in onze zinnen ‘grote’ concepten, zonder uit te leggen wat we er nu precies mee bedoelen. We gaan er ook vaak van uit dat anderen precies hetzelfde onder die concepten verstaan als wij. Beide vooronderstellingen blijken vaak onjuist. Dit kan zorgen voor perplexity, confusion or doubt en daarmee ook tot miscommunicatie, slechte afspraken et cetera. Vooral als begrippen een argument op zichzelf lijken te vormen (bijvoorbeeld begrippen als: autonomie, kwaliteit van leven, collegialiteit: ‘ik wil deze behandeling niet aanbieden, vanwege de kwaliteit van leven’), kan het zinvol zijn tijdens een intervisie expliciet na te gaan wat die begrippen betekenen. Tijdens een dergelijke sessie gaat het er niet om dat je formuleert wat jij onder een bepaald begrip verstaat (dan formuleer je een stipulatieve definitie, een werkdefinitie), maar juist dat je inventariseert welke ervaringen nog onder het begrip moeten vallen en welke niet. Zoals de filosofen Baggini en Fosl het uitdrukken:

» A definition is like a property line; it establishes the limits marking those instances to which it is proper to apply a term and those instances to which it is not. The ideal definition permits application of the term to just those cases to which it should apply – and not to others.[23] 

«

De volgende methode kun je gebruiken om tijdens een intervisie een gezamenlijke en werkbare definitie van een belangrijk begrip te ontwikkelen. De methode is een door ons iets vereenvoudigde versie van het ‘definitiegesprek’, zoals dat is ontwikkeld door de filosofen Jos Kessels, Erik Boers en Pieter Mostert.[24] zz Stap 1: Begripsselectie (5 minuten)

Selecteer het begrip dat je wilt analyseren. Het moet een woord zijn dat een centrale rol speelt in besluitvorming of overleg, maar waarvan de betekenis niet helder is. Het begrip kan al voorafgaand aan de bijeenkomst worden vastgesteld. Dat scheelt tijd.

2.6 • Meer weten over reflecteren?

23

zz Stap 2: Concreet voorbeeld (5 minuten)

Iedere deelnemer schrijft in trefwoorden een concreet voorbeeld op waarin het begrip een belangrijke rol speelt. Op basis daarvan formuleert iedere deelnemer een omschrijving van het begrip. zz Stap 3: Bevragen van omschrijvingen (30 minuten)

Vraag de deelnemers om de beurt om hun omschrijvingen voor te lezen en stel daarbij de volgende vragen (steeds aan de hand van concrete situaties; leg (elementen van) definities vast op whiteboard of flip-over.) 1. Verwoording: wat is in de definitie goed getroffen? Wat niet? 2. Toepasbaarheid: past de definitie bij de ervaringen en het dagelijks taalgebruik van de deelnemers? Is de definitie hanteerbaar? 3. Nauwkeurigheid: sluit de definitie zaken in die onder het begrip vallen? Sluit de definitie ook die zaken uit die uitgesloten moeten worden? zz Stap 4: Formuleren definitie (20 minuten)

Probeer nu plenair een definitie te formuleren. Wat zijn noodzakelijke en voldoende voorwaarden om van X te kunnen spreken? Kessels et al. geven daarbij nog een goede raad: ‘Houd voor ogen dat een goede definitie eerder juist en treffend is dan volledig en uitputtend: een overladen definitie werkt zelden (alleen in de wetenschap).’[25] 2.5 Conclusie

Een professionele arts is een reflecterende arts, en reflecterende artsen werken in reflecterende teams. Reflectie is naast buitengewoon nuttig ook interessant, leuk, leerzaam, verdiepend en zingevend, maar soms ook lastig om praktisch vorm te geven. En net als met alle andere vaardigheden geldt: het wordt pas echt nuttig, leuk, leerzaam et cetera, als jij en je collega’s reflecteren echt onder de knie hebben. Daar is wat oefening en geduld voor nodig. Neem die tijd en moeite – het betaalt zich terug. 2.6 Meer weten over reflecteren?

zz Reflectiemethodieken en intervisie/dialoogvoering

Benammar K, et al. Reflectietools. Den Haag: Boom Lemma, 2001. Geenen MJ. Reflecteren. Leren van Je Ervaringen als Sociale Professionals. Bussum: Coutinho, 2010. Hendriksen J. Handboek Intervisie. Amsterdam: Boom, 2009. Kessels J, et al. Vrije Ruimte. Filosoferen in Organisaties, Amsterdam: Boom, 2002. Kessels J, et al. Vrije Ruimte. Praktijkboek. Filosoferen in Organisaties. Amsterdam: Boom, 2008. Manschot H, Dartel H van (red). In Gesprek over Goede Zorg. Overlegmethoden voor Ethiek in de Praktijk. Amsterdam: Boom, 2004. zz Argumentatietechnieken en kritisch denken

Cottrell S. Critical Thinking Skills. Developing Effective Analysis and Argument, 2nd ed. New York: Palgrave Macmillan, 2011.

2

24

Hoofdstuk 2 • Over reflecteren: wat, waarom en hoe

Moore BN, Parker R. Critical Thinking, 10th ed. New York: McGraw-Hill, 2012. Thomson A. Critical Reasoning in Ethics. A Practical Introduction. London: Routledge, 1999.

2

zz Moreel beraad leiden (normatieve reflectie)

Bree MJ de, Veening EP. Handleiding Moreel Beraad. Een Praktische Gids voor Zorgprofessionals. Assen: Van Gorcum, 2012. 7 www.gespreksleidermoreelberaad.nl (behorend bij De Bree en Veening, 2012). Site met hand­ outs (methodieken, aanwijzingen voor gespreksleiders) die toepasbaar zijn bij normatieve reflectie. Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

Dewey J. How We Think. New York: Prometheus Books, 1990, p12. Kahneman D. Thinking, Fast and Slow. London: Penguin, 2012. Schön DA. The Reflective Practitioner. How Professionals Think in Action. Burlington: Ashgate, 1991. Bree MJ de, Veening EP. Handleiding Moreel beraad. Een Praktische Gids voor Zorgprofessionals. Assen: Van Gorcum, 2012, p7 ev. Korthagen FAJ, Kessels J, Koster B, Lagerwerf B, Wubbels T. Linking theory and practice: The pedagogy of realistic teacher education. Mahwah, NY: Lawrence Erlbaum Associates, 2001. Geenen MJ. Reflecteren. Leren van Je Ervaringen als Sociale Professionals. Bussum: Coutinho, 2010, p41. Benammar K, et al. Reflectietools. Den Haag: Boom Lemma, 2001, p15. Moore BN, Parker R. Critical Thinking, 10th ed. New York: McGraw-Hill, 2012, p2. Verkerk MA, Bree MJ de, Mourits MJE. Reflective professionalism: interpreting CanMEDS’ “professionalism”. J Med Ethics 2007 Nov;33(11):663–6. Bree MJ de, Veening EP. 2012, p12,13. Cottrell S. Critical Thinking Skills. Developing Effective Analysis and Argument, 2nd ed. New York: Palgrave Macmillan, 2011. Moore BN, Parker R. Critical Thinking, 10th ed. New York: McGraw-Hill, 2012. Thomson A. Critical Reasoning in Ethics. A Practical Introduction. London: Routledge, 1999. Dekker H, Schönrock-Adema J, Snoek JW, Molen T van der, Cohen-Schotanus C. Teaching professionalism; topics reported by clerks during small group discussion sessions cover the complete professionalism domain (2013, submitted) Goopman J. How Doctors Think. Boston: Mariner Books, 2008. Verkerk MA, Bree MJ de, Mourits MJE. 2007, p664. Boud D, Walker D. Promoting reflection in professional courses: The challenge of context. Studies in Higher Education 1998;23(2):191–206. Karssing ED. Morele Competentie in Organisaties. Assen: Van Gorcum, 2003, p86. Painter-Morland M. ‘Moral Decision-making’. In: Painter-Morland M, Bos R ten (ed). Business Ethics and Continental Philosophy. Cambridge: Cambridge University Press 2011;117–140. Hendriksen J. Werkboek Intervisie. Soest: Nelissen, 2004, p19–20. Manschot H, Dartel H van (red). In Gesprek over Goede Zorg. Overlegmethoden voor Ethiek in de Praktijk. Amsterdam: Boom, 2004. Karssing ED. 2003, p87. Baggini J. Fosl PS. The Philosopher’s Toolkit. A Compendium of Philosopcical Concepts and Methods. Malden: Blackwell, 2003, p30. Kessels J, et al. Vrije Ruimte Praktijkboek. Filosoferen in Organisaties. Amsterdam: Boom, 2008, 66–68. Kessels J, et al. 2008, p68.

25

Lichamelijkheid Hilly Mast (psycholoog)

3.1 Inleiding – 26 3.2 Concepten van lichamelijkheid: object en subject – 27 3.3 Lichamelijkheid in de medische professie – 29 3.3.1 Wet en norm – 29 3.3.2 Arts en patiënt – 30

3.4 Conclusie – 32 3.5 Vragen ter discussie – 32 3.6 Meer weten over lichamelijkheid? – 33 Geraadpleegde literatuur – 33

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_3, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

3

26

Hoofdstuk 3 • Lichamelijkheid

3

3.1 Inleiding Casus

Een zwierige zakenvrouw, 53 jaar, nog volop bezig met haar smartphone, meldt zich bij de cardioloog. Haar met zorg opgemaakte uiterlijk wordt ontsierd door heftige transpiratie. Ze is verontrust. Vanwege plots opkomende klachten als misselijkheid, pijn in de buik,

3.2 • Concepten van lichamelijkheid: object en subject

27

kortademigheid en extreme vermoeidheid is ze door de huisarts verwezen naar de gynaecologie, vanuit de veronderstelling dat de klachten gerelateerd zijn aan de overgang. De bijkomende heftige transpiratie, duizeligheid en tinteling in de linkerarm waren voor de gynaecoloog echter aanleiding om haar met spoed door te sturen naar cardiologie. De cardioloog confronteert haar al snel met de diagnose: ze heeft alle symptomen van een dreigend hartinfarct. Voordat de kordate zakenvrouw − altijd in control − het goed en wel beseft, ligt ze in een ziekenhuis-outfit op de corony care unit, loopt medische staf af en aan bij haar bed, krijgt ze een hartfilmpje, gaat ze aan de monitor, ontvangt ze medicatie en zit ze diep in een medisch traject. Haar smartphone trilt en zoemt in haar handtas. Ze heeft er geen aandacht meer voor. Haar wereld, en ook haar identiteit, is plots gekanteld. Ze is de controle kwijt, overrompeld. De regie ligt nu elders. De zakenvrouw is ver te zoeken. Het draait nu voornamelijk om haar lichaam.

In de zorg kan niemand er omheen: patiënten worden letterlijk en figuurlijk op de huid gezeten. Lichamelijkheid is dan ook een terugkerend element in de dagelijkse praktijk. Lichamen zijn er daarbij in soorten en maten. Ze verschijnen in de spreekkamer in wisselende hoedanigheden: gezond of ziek, jong of oud, dik of dun, aantrekkelijk of in verval, schoon of vervuild, bekend of onbekend. Uiteraard zijn patiënten meer dan alleen hun lichaam: ook hun identiteit speelt een rol, zoals voorgaande casus illustreert. Wat betekent dit voor de zorgverlener, en wat voor de patiënt? Hoe ga je als professional om met lichamelijkheid, mede in relatie tot de identiteit die een persoon meebrengt? Hoe reageer je daar op vanuit je eigen identiteit, achtergrond en opvoeding? Hoe zit je zelf in je vel? Wat zijn mogelijk bijkomende factoren bij het vraagstuk van lichamelijkheid, zoals levensbeschouwing of religie, intimiteit dan wel seksualiteit? Er zijn ook tal van formele aspecten rond lichamelijkheid. Hoe is het bijvoorbeeld gesteld met de juridisch-medische regelgeving? Wie heeft het voor het zeggen als het om het lichaam gaat en om de eraan gerelateerde behandeling? Wat kan een patiënt weigeren, en wat een arts? Vragen te over, die in dit hoofdstuk aan de orde zullen komen. Onderwerp van dit hoofdstuk is dus lichamelijkheid, ook wel gedefinieerd als ‘het lichaam betreffende’. Volgens een wat meer gedragen definitie van Het Groot Woordenboek der Nederlandse Taal kun je ook stellen: ‘hoedanigheid van iets dat een lichaam heeft’.1 Dit verwijst dan naar de gesteldheid, kwaliteit, bijzondere aard van het lichaam. Het hoofdstuk begint met concepten van lichamelijkheid, waarin de wat filosofische vraag centraal staat of je een lichaam hebt of een lichaam bent. Enkele opvattingen daarover passeren vanuit historisch perspectief de revue, waarbij de termen ‘object’ en ‘subject’ richtinggevend zijn. Aansluitend wordt ingegaan op aspecten van lichamelijkheid in de alledaagse medische professie. Soms is het perspectief daarbij medisch-juridisch, maar soms ook meer menselijksubjectief, bijvoorbeeld als het gaat over de beleving van het eigen lichaam. 3.2 Concepten van lichamelijkheid: object en subject

Het lichaam is een fascinerend iets en maakt nieuwsgierig. Het heeft in de loop van de eeuwen diverse geheimen prijs gegeven. Dat wordt zichtbaar in leerboeken, encyclopedieën, schilde1

Een dergelijke definitie is te vinden in: Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse Taal, 1976.

3

28

3

Hoofdstuk 3 • Lichamelijkheid

rijen2, films, maar ook in tentoonstellingen als Het Corpus in Oegstgeest3. In deze permanente expositie kun je een reis door de mens maken en aanschouwen hoe het lichaam in elkaar zit en functioneert. Binnenkomend in de knie doorloop je in het 35 meter hoge lichaam alle onderdelen van het lichaam. Van heinde en verre beklimt men de mens als een vorm van edu-tainment. Dat het lichaam fascineert, blijkt ook uit exposities als Body Worlds van Gunther von Hagens4. Griezelig levensechte lichamen, geconserveerd via een speciale plastinatiemethode, trekken op exposities miljoenen mensen. Toch gaf het lichaam als te bestuderen object zich naar verhouding pas laat bloot. Wel werden er al vroeg allerlei gerichte pogingen tot onderzoek gedaan. Hippocrates (460-370 v.Chr.), de vader van de geneeskunde, probeerde al in zijn tijd via klinische observatie en registratie het lichaam te doorgronden. In zijn voetsporen probeerde Galenus (130-200 n.Chr.) door systematische observatie een beeld van het lichaam te krijgen. Het lichaam zou zich volgens zijn waarneming en theorie kenmerken door vier sappen: slijm, gele gal, zwarte gal en bloed. Tot diep in de middeleeuwen leefden ideeën van Galenus voort, met name dat het gemoed bepaald zou worden door de vier sappen. En we horen ook vandaag de dag nog dat mensen melancholisch kunnen zijn, verwijzend naar de Griekse benaming voor zwarte gal. Het werk van Galenus zou in Europa meer dan duizend jaar richtinggevend zijn voor de kijk op het menselijk lichaam. Het bepaalde de manier waarop de geneeskunde zich ontwikkelde. Het verbond lichaam en gevoel, en hield daarmee een millennium lang het idee in stand dat het lichaam een ‘geleefd lichaam’ was.[1] Kennis van het menselijk lichaam was, mede uit respect voor het geleefde lichaam, enkel gebaseerd op ontledingen van zoogdieren, zoals varkens, koeien, schapen, katten. Het was nog een ‘gesloten lichaam’5 en zou pas door het werk van de arts Guido da Vigevano rond 1345 letterlijk en systematisch geopend worden. Hij was degene die in die tijd het ontleedmes zette in een lichaam. Velen zouden hem volgen, waaronder Vesalius (1514-1564), die een van de eerste anatomische leerboeken van betekenis maakte: de Humani Corporis Fabrica6. De talrijke anatomische ontdekkingen drongen de ideeën van Galenus naar de achtergrond, inclusief zijn idee van het geleefde lichaam. William Harvey zou in 1616 met zijn ontdekking van het hart als pomp in ons lichaam de laatste restjes van Galenus’ invloed en diens geleefde lichaam tenietdoen. Het hart bleek niet de zetel waar emoties en gevoelens leefden, maar niets meer dan een mechanistische pomp. Het lichaam werd door deze ontwikkelingen steeds meer als ding gezien, als object bestaande uit bestudeerbare anatomische elementen. De wetenschap zou er zijn voordeel mee doen: de klinische blik op het geobjectiveerde lichaam zou leiden tot een systematische ontleding van alle facetten van het lichaam7. Het geestelijke stond daarbij in principe los van het lichaam. Een tweedeling dus. Dit toonde zich onder meer in de nieuwe, dualistische visie die in die tijd ontstond en treffend door René Descartes (1569-1650) is verwoord. Hij sneed met zijn uitspraak: ‘ik denk dus ik ben’ als het ware de geest van het lichaam.[2] De arts-filosoof Julien Offray de La 2 Zoals De anatomische les van Dr. Nicolaes Tulp van de hand van Rembrandt. 3 7 http://www.corpusexperience.nl/nl 4 7 http://www.bodyworlds.com 5 Zoals beschreven in H.J. van den Berg, Het Menselijk Lichaam. Deel I. Het Geopende Lichaam. Nijkerk, Callenberg, 1959. 6 De digitale versie van De humani corporis fabrica van Vasalius is te vinden op: 7 http://vesalius.north­ western.edu 7 Er ontstonden ook allerlei rariteitenkabinetten en anatomische verzamelingen, onder meer van de Amsterdamse arts Frederick Ruysch (1638-1731), mooi beschreven in de roman Vingers van Marsepein van Rasha Peper.

3.3 • Lichamelijkheid in de medische professie

29

Mettrie (1709-1751) ging nog een stap verder en nam het radicale standpunt in dat de mens niet meer dan een machine is.[3] Vanuit dat standpunt gezien kon de gehele mens dus onderzocht worden als object, zonder expliciet rekening te houden met een geest. Het westerse denken liet zich duidelijk beïnvloeden door deze visie. Dit is bijvoorbeeld de laatste decennia merkbaar aan de opmars van de medische technologie. In onze tijd heeft onder meer de Franse filosoof Merleau-Ponty getracht om een tegenwicht te bieden aan de benadering om het lichaam voornamelijk als machine, als object te beschouwen. Het dualisme kan volgens hem geen recht doen aan de manier waarop mensen hun lichaam en hun identiteit beleven. Hij maakt daarom ten aanzien van het lichaam het onderscheid van lichaam-subject en lichaam-object. Mensen kunnen min of meer samenvallen met hun lichaam; het is vanzelfsprekend en vertrouwd. Als het lichaam samenvalt met het zelf, is het te typeren als lichaam-subject. Het lichaam kan zich echter ook voordoen als object, iets waar wat mee aan de hand is, wat de vertrouwdheid en vanzelfsprekendheid wegneemt: het lichaam-object. Bij het lichaam-subject staat dus de subjectieve beleving centraal. De vanzelfsprekende ervaring van het lichaam kan onder druk komen te staan op het moment dat er ziekte optreedt en iemand onder behandeling komt bij een arts of paramedicus. Het lichaam, dat vertrouwd was, krijgt het karakter van een lichaam-object en kan opeens vreemd overkomen als het ziek is8, aan de slangen en apparaten ligt en object is van de klinische blik en interventies van een geneeskundige. Patiënten rapporteren dat ze ‘geleefd worden’, dat ze ‘overgeleverd zijn’. Ziek-zijn krijgt daarmee voor de patiënt existentiële aspecten. Bijkomende vragen als: heb ik een lichaam, of ben ik een lichaam? spelen hierbij een rol en kunnen van invloed zijn op de ziekte, ziektebeleving en identiteit. Deze facetten maken het gedachtegoed van Merleau-Ponty relevant voor de medische beroepsbeoefenaren.[4] Interventies van zorgverleners beïnvloeden immers niet enkel het lichaam, maar hebben een veel bredere impact. Het kan in de kern het mens-zijn raken. Er zijn inmiddels diverse varianten op de denkbeelden over lichaam en geest, ziekte en genezing. Er worden tegenwoordig zonder schroom allerlei relaties gelegd tussen lichaam en geest in geval van ziekte. Denk alleen al aan de uitdrukking dat bepaalde ziektes ‘tussen de oren zitten’, wat veronderstelt dat de psyche het lichamelijk functioneren beïnvloedt en zelfs ziektes teweeg kan brengen. Schrijfster Karin Spaink, onder meer lijdend aan multiple sclerose, meent dat deze ontwikkeling te veel is doorgeschoten. Venijnig schrijft ze dan ook in dit verband over de orenmaffia.[5] Naast deze denkrichting doet echter ook de richting opgeld dat niet de geest maar juist het lichaam allesbepalend is. Dick Swaab met zijn neurobiologische denktrant vertegenwoordigt deze richting, onder andere in zijn boek Wij zijn ons brein.[6] In de verte lijken daarmee de oude tijden van La Mettrie, die meende dat de mens niets meer is dan een machine, weer te herleven. 3.3 Lichamelijkheid in de medische professie 3.3.1 Wet en norm

Patiënten laten tegenwoordig tijdens het consult merken wat ze wensen met betrekking tot hun lichaam en eventuele behandeling. Patiënten lijken zich tamelijk assertief op te stellen9. Dit 8 9

Zie voor illustratie: A.W. Frank, The wounded storyteller, body, illness and ethics. Chicago, 1995. Dat patiënten mondiger zijn dan vroeger, wordt overigens tegengesproken in het artikel De mondige patiënt van Eveline Brandt, Medisch Contact, 26 februari 2009, nr.9.

3

30

3

Hoofdstuk 3 • Lichamelijkheid

wordt ook merkbaar bij zaken als abortus, euthanasie, cosmetisch-chirurgische ingrepen. Het roept de vraag op wie heeft het voor het zeggen heeft over het lichaam in een behandelrelatie. Is dat de patiënt, omdat het immers zijn lichaam is? Men is toch baas over het eigen lichaam, is een opvatting die past in tijden van zelfbeschikking en autonomie. Of heeft de arts het laatste woord, omdat hij de professional is en derhalve de juiste, beslissende afweging kan maken? Wie mag er in het kader van een behandeling iets weigeren en waarom? En wie mag iets opleggen en waarom? Bij het vinden van antwoorden is het van belang steeds oog te hebben voor een achterliggend basisprincipe: het idee van integriteit van het menselijk lichaam, een grondrecht voor ieder mens. Dit is zowel vastgelegd in artikel 11 inzake onaantastbaarheid van het menselijk lichaam van de Nederlandse grondwet, als in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Dit grondrecht geldt als norm in onze gezondheidszorg. Elk mens heeft het recht te bepalen wat er in een medische setting met zijn lichaam gebeurt, bij wet gedefinieerde uitzonderingen daargelaten. De praktijk is echter nog wel eens weerbarstig: er ontstaat dus nog wel eens wat discussie over de reikwijdte van de integriteitsbepaling. Mag een coassistent bijvoorbeeld bij een onder narcose gebrachte patiënt een vaginaal toucher oefenen als de patiënt hierover van tevoren niet geïnformeerd is?[7] Feitelijke bevoegdheden van patiënt en arts zijn vastgelegd in wetgeving.[8] Deze weerspiegelt de opvattingen in de samenleving over lichamelijkheid. Daarin speelt ook de vraag of je een lichaam hebt of een lichaam bent. Rechtsbepalingen in Nederland zijn om juridische redenen niet gedefinieerd in termen van eigendomsrecht over het lichaam, maar in termen van zeggenschap. Een welbekend voorbeeld van zeggenschap binnen de geneeskunde is het informed consent. Op basis van goede voorlichting stemt een patiënt in met een bepaalde behandeling. Informed consent is een vereiste bij medische ingrepen of medisch onderzoek waarbij patiënten betrokken zijn. In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de WGBO, zijn de diverse factoren van zeggenschap van arts en patiënt vastgelegd. Je treft in deze wet, onderdeel van het Burgerlijk Wetboek, bepalingen aan over toestemmingsvereiste voor behandeling, informatieplicht, inlichtingen- en medewerkingsplicht van de patiënt, goed hulpverlenerschap, dossierplicht, vernietigingsrecht, recht op inzage en afschrift, geheimhoudingsplicht, opzegging van de behandelingsovereenkomst. Enkele specifieke wetsbepalingen, zoals artikel 450 en 465, behandelen weigering en het nakomen van verplichtingen. Artikel 465 geeft ruimte aan de arts: hij komt aangegane verplichtingen na ‘tenzij nakoming niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener’. Bij dit laatste wordt verwezen naar het feit dat de arts een professionele beroepsstandaard heeft. Dit grijpt terug op de welbekende passage uit de Nederlandse artseneed (KNMG, 2003), gebaseerd op de principes van Hippocrates over weldoen en niet-schaden. 3.3.2 Arts en patiënt

Als arts benader je het lichaam van de patiënt professioneel en doelgericht om een diagnose te stellen en/of een behandeling te verrichten. Patiënten ontkleden zich vanuit die wetenschap doorgaans vrij gemakkelijk. Zij verwachten dat op een respectvolle manier met hun lichaam zal worden omgegaan. Dit betekent tevens dat hun identiteit gerespecteerd wordt; het lichaam is immers ook een lichaam-subject en is derhalve verbonden met de persoonlijke identiteit van mensen. De zorgverlener kan daarbij eveneens vanuit een zekere subjectieve invalshoek reageren, vanuit zijn ‘mens-zijn’. Dit kan diverse reacties oproepen.

3.3 • Lichamelijkheid in de medische professie

31

Een eerste reactie is al te verwachten wanneer het lichaam van de patiënt zich feitelijk voordoet. Wat doet dit met je? Denk alleen al aan de verzorging: is het lichaam schoon of niet? Maar denk ook aan zaken als gesteldheid (dik of dun), aantrekkelijkheid (mooi of lelijk), leeftijd (jong of oud). Hoe benader je dat lichaam? Daarbij kunnen onbewust ook vooroordelen een rol spelen bij de arts. Iemand die dik is, gaat volgens een vooroordeel onnadenkend om met zijn lichaam. Of iemand op leeftijd is geestelijk minder goed aanspreekbaar. Van een professionele zorgverlener mag worden verwacht dat hij dergelijke reacties bij zichzelf onderkent en onverkort een patiënt behandelt volgens de medische standaarden en zonder aanzien des persoons. In de behandelrelatie en reactie speelt ook een rol hoe de arts zelf ‘in zijn eigen lichaam zit’. Ervaart hij lichamelijkheid al dan niet als iets vanzelfsprekends, mede onder invloed van opvoeding en levensbeschouwing? Gaat hij makkelijk om met aspecten als lichamelijkheid. Heeft hij er ervaring mee in positieve of negatieve zin? Vertaalt zich dat in al dan niet makkelijk aanraken, invoelen van een patiënt et cetera? Hoe is, met andere woorden, de eigen lichaamsbeleving, en hoe wordt dat merkbaar in de omgang met de patiënt? In de reactie van de arts speelt mogelijk ook mee of hij in de opleiding zelf ervaren heeft hoe het is om onderzocht te worden. In de huidige geneeskundeopleidingen is het usance dat studenten ook op elkaar oefenen, in klinische trainingscentra. Dit roept overigens af en toe discussie op of het als een vereiste gesteld mag worden in de opleiding. Kan iemand weigeren om zich te laten onderzoeken door medestudenten of door studenten van het andere geslacht? Welke overwegingen zijn hierbij doorslaggevend? In iedere behandelrelatie kunnen allerlei overwegingen ten aanzien van lichamelijkheid doorklinken, vanuit levensbeschouwing, religie en cultuur. Bepaalde handelingen zullen patiënten mogelijk dus wel of niet accepteren bij hun lichaam. Sommige Jehova’s getuigen weigeren bloedtransfusies. In bepaalde moslimkringen wenst men gescheiden behandeling naar sekse. En sommige joodse mensen ontvangen bij voorkeur geen directe zorg in de stervensfase.[9] Zaken waar een arts in zijn reactie terdege rekening mee moet houden, zelfs voordat een behandelovereenkomst aangegaan wordt. Maar je kunt als arts ook zelf vanuit je eigen (levens)beschouwing moeite hebben bij het spectrum aan lichamelijke verrichtingen. Ook dat dient onderkend te worden om goed te kunnen reageren. Behandeling van een lichaam leidt soms tot een zekere intimiteit. Die dient zich uiteraard te beperken tot professionele uitingen. In de medische sector vinden in vergelijking met andere beroepsgroepen veel ongewenste intimiteiten plaats. 7 H. 10 van dit boek is hieraan gewijd en bevat verontrustende cijfers. Zowel de medische beroepsbeoefenaren als de patiënten kunnen de dupe worden van allerlei vormen van ongewenst intiem gedrag tijdens een medische behandeling. Alertheid en voorzichtigheid op dit gebied zijn dan ook geboden, en altijd dient de medische beroepsstandaard nagestreefd te worden. Daarin is vastgelegd dat contact dat niet professioneel-medisch is, niet is toegestaan in de behandelrelatie. In geval van uitwassen kan men ongewenste uitingen melden aan vertrouwenspersonen10. Tot slot van deze paragraaf aandacht voor een groep patiënten die extra kwetsbaar zijn als het gaat om lichamelijkheid: degenen die op dit gebied thuis of elders nare ervaringen hebben opgedaan. Dit betreft met name seksueel geweld. In een onderzoek van Rutgers Nisso Groep (De Haas, 2012) blijkt dat ook hier sprake is van verontrustend hoge aantallen. Het zou veeleer gaan om tientallen procenten dan om enkele. Bij een deel van deze patiënten heeft seksueel misbruik tot traumatiserende effecten geleid, zoals in kaart gebracht op de website van het lan-

10 Elke universiteit kent een vertrouwenspersoon, evenals de meeste ziekenhuizen.

3

32

Hoofdstuk 3 • Lichamelijkheid

delijk kennisinstituut Movisie11. Naast signalering zal specifieke aandacht bij het omgaan met het gekwetste lichaam van belang zijn om ook deze groep patiënten te kunnen helpen. Vooral kinderen behoeven hierbij aandacht, omdat zij de meest kwetsbare groep zijn.

3

3.4 Conclusie

Zodra de witte jas aangaat, krijg je als professionele zorgverlener te maken met lichamelijkheid. Het lichaam als object is inmiddels een open boek voor veel medici. De anatomie is gevoeglijk bekend, de genetische achtergrond is via het genoomproject blootgelegd, ziekteprocessen zijn in kaart gebracht inclusief geprotocolleerde behandelmethoden. Nog steeds ontfutselt men nieuwe geheimen aan het lijf, onder meer door stamcelonderzoek. De opgedane kennis biedt meer en meer mogelijkheden voor adequate interventies, waarbij ook ernstige volksziektes als diabetes, dementie en kanker op termijn mogelijk effectief bestreden dan wel genezen kunnen worden. Het lichaam lijkt daarmee als object beheersbaar onder de medisch-klinische blik. Tegelijkertijd maakt het subjectieve aspect van het lichaam de beheersing in diverse opzichten ingewikkeld. Het subjectieve is aanwezig in de wisselwerking tussen lichaam en geest en heeft effecten op ziektebeleving, het ziek-zijn, en het mens-zijn. Het beïnvloedt de behandelrelatie. Hoe die processen interacteren en van invloed zijn, is moeilijk exact te bepalen. Weliswaar zijn er allerlei filosofische ideeën over ontwikkeld, de praktijk maakt duidelijk dat de individuele reacties vanuit geest en lichaam nog allerlei raadsels kennen. Je merkt het als je als arts patiënten behandelt. En het wordt ook zichtbaar in hedendaagse uiteenlopende visies, zoals de in dit hoofdstuk genoemde ‘orenmaffia’ en de ‘wij-zijn-ons-brein’-richting. De dichotomie in de denkbeelden is tekenend voor de diverse vragen die leven bij de interactie tussen lichaam-object en lichaam-subject. In de intermenselijke relatie tussen patiënt en arts betekent dit dat je moet aftasten wat op individueel niveau relevant is en van invloed is op de behandeling. De geneeskundige zal in dat opzicht kunstig te werk moeten gaan en de geneeskunst dienen te verstaan. 3.5 Vragen ter discussie

1. Hoe is je eigen lichaamsbeleving? Hoe spelen factoren mee als je opvoeding, levensbeschouwing, lichamelijke omgang met anderen bij sport, feestjes, liefde en dergelijke? Probeer te bedenken welke invloed dit heeft op je omgang met patiënten. 2. Welke formulering spreekt je meer aan: ik ben een lichaam, of: ik heb een lichaam? 3. De casus van de zakenvrouw uit het begin van dit hoofdstuk is een illustratie van interactie tussen lichaam en identiteit in een medische situatie. Wat is jouw visie als arts hierop? Zie je geest en lichaam als gescheiden eenheden? Of denk je dat geest en lichaam elkaar beïnvloeden? Wat vind je in dat kader van de denkrichting van Karin Spaink (orenmaffia) of van Dick Swaab (wij zijn ons brein)? 4. Reageer op de stelling: Het is logisch dat een arts zich vanuit zijn expertise met name richt op het lichaam-object, en niet zozeer op het lichaam-subject. 5. Is het voor een arts van belang dat hij in de opleiding ervaart hoe het is om zelf lichamelijk onderzocht te worden? Vind je het terecht dat de opleiding eist dat je je − letterlijk en

11 7 http://www.movisie.nl

Geraadpleegde literatuur

33

figuurlijk − bloot geeft aan medestudenten voor lichamelijk onderzoek? Wat zijn de vooren nadelen daarvan in jouw optiek? 6. In dit hoofdstuk wordt kort ingegaan op de vraag of een coassistent zonder dat de patiënt daar vooraf toestemming voor heeft gegeven een vaginaal toucher mag uitvoeren. Hoe zou jij handelen als een begeleider je − vanuit het idee dat je ervaring op moet doen − uitnodigt om een dergelijke handeling uit te voeren bij een patiënt onder narcose? 7. De manier waarop vrouwen hun lichaam beleven, kreeg vroeger weinig aandacht. De feministische beweging heeft hierin in Nederland verandering gebracht. Tegenwoordig laten vrouwen in principe duidelijker hun gevoelens blijken ten aanzien van hun lichaam en identiteit. In sommige culturen buiten Nederland is dit niet het geval. Probeer te bedenken bij welke groepen de positie van vrouwen van invloed kan zijn op omgang met lichamelijkheid in de spreekkamer. Hoe zou je je daarbij als arts opstellen? Respecteer je de culturele voorkeuren ten aanzien van omgang met lichamelijkheid? Zo ja, hoever ga je daarin? Zo nee, waarom niet? 3.6 Meer weten over lichamelijkheid? zz Romans

Luuc Kooijmans, De doodskunstenaar (2008). Frans Kellendonk, Mystiek lichaam (1986). Rasha Peper, Vingers van marsepein (2008). Paolo Giordano, Het menselijk lichaam (2013). zz Films

Sunny Bergman, Beperkt houdbaar (2007). Wachowski brothers, The Matrix (1999). Olivier Nakache, Eric Toledano, The Intouchables (2011). zz Literatuur

Jordan Goodman, Anthony McElligott, Lara Marks. Useful bodies; humans in the service of medical science in the twentieth century. Baltimore, 2003. Blackman L. The body; the key concepts. New York, 2008. Stine Jensen en Rob Wijnberg. Dus ik ben; een zoektocht naar identiteit. Bezige Bij, 2011. Merleau-Ponty M. Fenomenologie van de waarneming. Amsterdam, 1997. Slatman J. Vreemd lichaam; Over medisch ingrijpen en persoonlijke identiteit. Amsterdam, 2008. Pieternella Jacoba van den Haak. De machinemens; de machinemetafoor in de geneeskunde en in het denken over ziekte en gezondheid. Delft, 2013. Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4

Leget C. Lijf of Lijk? Het geobjectiveerde en het geleefde lichaam in de Geneeskunde. Ethische Perspectieven 2005;15:58–64. Störig HJ. Geschiedenis van de filosofie. Spectrum, 2011. Haak PJ van den. De machinemens; de machinemetafoor in de geneeskunde en in het denken over ziekte en gezondheid. Delft, 2013. Verduin P. De vraag naar het lichaam. Filosofie van lichamelijkheid in de gezondheidszorg. Maarssen, 1998.

3

34

Hoofdstuk 3 • Lichamelijkheid

5 6 7 8 9

3

Spaink K. Het Strafbare lichaam. Amsterdam, 1992. Swaab D. Wij zijn ons Brein. Atlas-Contact, 2010. Patiënten betast onder narcose, Monitoring Zorg, 30 januari 2006 en 7 http://artsinspe.artsennet.nl/ tijdschriftartikel/Oefenen-op-patienten-1.htm 7 http://www.knmp.nl/organisatie-regelgeving/wet-en-regelgeving/wgbo Martel S. Sterk als de dood; sterven en rouw in joods perspectief. Delft: Eburon, 2004.

35

4

Dikke mensen Jos Snoek (neuroloog)

4.1 Inleiding – 36 4.2 Feiten over overgewicht – 37 4.2.1 Terminologie, classificatie van overgewicht en definitie van obesitas – 37 4.2.2 Obesitasepidemie – 37 4.2.3 Is overgewicht een ziekte of een ongemak? – 38 4.2.4 Oorzaken van overgewicht – 38 4.2.5 Gevolgen van overgewicht – 39 4.2.6 Preventie – 39 4.2.7 Behandeling – 39

4.3 Verwachtingspatronen van patiënten en dokters – 40 4.4 Obese patiënten in de gezondheidszorg – 40 4.4.1 Lichamelijk onderzoek bij mensen met fors overgewicht – 40 4.4.2 Voorbereid zijn op obese patiënten – 41

4.5 Meningen over overgewicht: bias, stigmatisering en discriminatie – 41 4.5.1 Het publiek – 42 4.5.2 Patiënten zelf – 42 4.5.3 Dokters en andere hulpverleners – 42 4.5.4 Studenten geneeskunde – 42 4.5.5 Is er iets aan stigmatisering te doen? – 43

4.6 Conclusie – 43 4.7 Vragen ter discussie – 43 4.8 Meer weten over dikke mensen? – 44 Geraadpleegde literatuur – 44

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_4, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

36

Hoofdstuk 4 • Dikke mensen

4

4.1 Inleiding

‘Moet je kijken wat die vetzak doet’, zegt een jongen met een petje. Zijn kameraad grinnikt instemmend. De kroket die ik zojuist uit de automatiek heb gehaald, maakt een brandblaar op mijn vinger. ‘Moet je niet op dieet of zo, varken?’ zegt het petje. Ik weet niet hoe snel ik weg moet komen, zodat ze de tranen in mijn ogen niet zien. Het punt is dat ze gelijk hebben. Ik ben ook dik. Erg dik zelfs. Als het even kan, gaan mijn twee kinnen en ik niet op de foto. Mijn BMI is 39, of 40 als ik een weekje zwaar getafeld heb. Artsen noemen het morbide obesitas, wat akelig klinkt, alsof je al bijna dood bent. Eens in de zoveel tijd gaan er stemmen op om mensen als ik extra te laten betalen voor hun zorgverzekering. Dat kunnen we eenvoudig vermijden door af te vallen, zeggen ze erbij. Alleen dunne mensen denken dat het zo gemakkelijk ligt. (…) Asha ten Broeke, freelance journalist, Trouw, 28 mei 2011.

Tijdens het ochtendrapport op de afdeling in het ziekenhuis waar je je coschap loopt, wordt gemeld dat mevrouw J., 58 jaar, bekend met diabetes mellitus en morbide obesitas, de avond tevoren opnieuw is opgenomen, ditmaal vanwege een geïnfecteerd ulcus cruris.

4.2 • Feiten over overgewicht

37

‘Daar heb je haar weer’, zegt een van de specialisten, ‘je zult zien dat ze hier weer weken als een gestrande walvis in bed ligt. Regel maar meteen een verpleeghuis, dit gaat veel te lang duren, dat kunnen we hier niet hebben’. Grof? Ongetwijfeld. Uitzonderlijk? Nee, helaas niet.

Dit hoofdstuk gaat over dikke mensen en hun plaats binnen de maatschappij en binnen de gezondheidszorg. Hoe denken mensen zonder overgewicht over dikke mensen? Verschillen hulpverleners daarin van de rest van de bevolking? Hoe denken dikke mensen zelf over oorzaken en gevolgen van hun overgewicht? Wat verwachten ze van ons, hulpverleners? Wat weet je zelf over de oorzaken van ernstig overgewicht en van de effecten van preventie en de verschillende soorten van behandeling? Wat vind je zelf van mensen die veel te dik zijn? Wat denk je als je in de stad loopt en je ziet een dikke vent met een grote zak patat met mayonaise in zijn hand? Eigen schuld, dikke bult en ieder pondje gaat door het mondje? Weet je wat voor problemen je kunt tegenkomen bij lichamelijk onderzoek van mensen met ernstig overgewicht? Merk je ook wel eens weerzin als je lichamelijk onderzoek moet doen bij een dikke patiënt? Is het mogelijk om je te wapenen tegen vooroordelen? Na enkele paragrafen over terminologie, classificatie van overgewicht, de vraag of overgewicht beschouwd moet worden als een ziekte of als een persoonlijk ongemak, wordt kort ingegaan op oorzaken, gevolgen, preventie en behandeling van overgewicht (7  par. 4.2). Patiënten en dokters verschillen in hun verwachtingen ten aanzien van oorzaken en behandeling van overgewicht (7  par. 4.3). Obesitas heeft consequenties voor het lichamelijk onderzoek en gezondheidszorginstellingen zijn onvoldoende uitgerust voor de opvang van patiënten met ernstig overgewicht (7  par. 4.4). Een groot gedeelte van het hoofdstuk is gewijd aan vooroordelen die bij het publiek en bij patiënten zelf bestaan over overgewicht en die mogelijk ook bij jou een rol spelen (7 par. 4.5). Om daar zicht op te krijgen is het zinvol om, voordat je verder leest, nu eerst jezelf een test af te nemen. Ga achter je PC of tablet zitten, tik de volgende URL over en volg de instructies op het scherm: 7 https://implicit.harvard.edu/implicit/netherlands/. Het maken van deze impliciete-associatietest duurt ongeveer 10 minuten. 4.2 Feiten over overgewicht 4.2.1 Terminologie, classificatie van overgewicht en definitie van

obesitas

De termen ‘obees’ en ‘adipeus’ worden vaak door elkaar gebruikt. In de Pinkhof (Pinkhof Geneeskundig woordenboek, 11de druk 2006) wordt obesitas (Latijn, obesus = vet) als synoniem vermeld van adipositas (Latijn, vetlijvigheid, vetzucht). In de WHO-classificatie van overgewicht (2000) wordt de term adiposity niet gebruikt, wel overweight. In deze classificatie wordt een duidelijk onderscheid gemaakt tussen overgewicht en obesitas (. tabel 4.1). 4.2.2 Obesitasepidemie

Nederland is niet aan de overgewichtpandemie ontsnapt. Bij ruim de helft van de volwassen Nederlandse bevolking is er momenteel (cijfers 2010-2011, RIVM, 7 www.rivm.nl) sprake van overgewicht (BMI ≥ 25), bij 14% is er sprake van obesitas (BMI ≥ 30). In 1981 had ‘nog maar’ een derde deel van de volwassen bevolking overgewicht. In de leeftijdscategorie van 30 tot 70

4

38

Hoofdstuk 4 • Dikke mensen

. Tabel 4.1  Classificatie van overgewicht bij volwassenen volgens de World Health Organization 2000.[1] normaal gewicht

BMI* 18,5-25

overgewicht

BMI 25-30

obesitas *

4

BMI: Body Mass Index

BMI ≥ 30 (kg/m2)

jaar is 60% van de mannen te zwaar (bij 47% bestaat matig overgewicht, BMI 25-30, en bij 13% is er sprake van obesitas). Bij vrouwen in dezelfde leeftijdscategorie bedraagt het percentage met overgewicht 44 (30% matig overgewicht, 14% obesitas). De prevalentie van obesitas is onder laag opgeleiden 1,6 keer zo hoog als bij hoog opgeleiden. Allochtonen, chronisch zieken en gehandicapten lopen een groter risico, net als mensen die stoppen met roken. De grootste groei van het nationale lichaamsgewicht vond plaats in de periode 1991-2001, de laatste jaren is er sprake van een afvlakking. Diezelfde ontwikkeling is te zien in de Verenigde Staten, waar de cijfers overigens een stuk alarmerender zijn dan bij ons (gemiddelde BMI bij volwassenen in 2009-2010: 29%; prevalentie obesitas bijna 36% voor zowel mannen als vrouwen).[2] De laatste jaren neemt onder de Nederlandse bevolking nog wel de buikomtrek toe. Deze zogenaamde abdominale adipositas (omtrek 102 cm of meer) betreft 27% van de mannen in de leeftijdscategorie 30-70 jaar, bij de vrouwen (buikomtrek 88 cm of meer) bedraagt dat percentage zelfs 39%. Vooral bij vrouwen in de leeftijdscategorie 30-39 jaar is er sprake van een snelle stijging van de buikomvang, van 15% midden jaren negentig naar 26% nu. Ook het percentage kinderen en jeugd (2-21 jaar) met overgewicht is in de afgelopen jaren sterk gestegen en bedraagt nu ruim 14%, bij 2% is sprake van obesitas. Meisjes hebben vaker overgewicht dan jongens (matig overgewicht 12,7% tegen 11,5% en obesitas 2,2 tegen 1,8%; cijfers 2011). In bijna heel Europa zijn allochtone kinderen dikker dan autochtone kinderen.[3] In de VS is het percentage kinderen en adolescenten met overgewicht zeer veel hoger dan bij ons: ruim een derde deel heeft overgewicht, waarbij het percentage met obesitas in de periode 1980-2010 is gestegen van 6 tot 18.[4] 4.2.3 Is overgewicht een ziekte of een ongemak?

Volgens de definitie van de WHO (7 www.who.int) kunnen overgewicht en obesitas leiden tot gezondheidsschade. In de CBO-richtlijn Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen (2008) wordt obesitas gedefinieerd als een chronische ziekte waarbij een zodanige overmatige vetstapeling in het lichaam bestaat dat dit aanleiding geeft tot gezondheidsrisico’s.[1] Deze definitie impliceert dat in ieder geval ernstig overgewicht, obesitas (BMI ≥ 30), wordt beschouwd als een ziekte en niet alleen als een ongemak. De beslissing om obesitas als een ziekte te beschouwen heeft als consequentie dat − net als voor andere ziektes − voor obesitas preventie, diagnostiek en behandeling nodig zijn. Obesitas wordt verder door de samenstellers van deze richtlijn als een chronische ziekte beschouwd, een levenslang probleem, waarvoor voortdurende aandacht nodig is en waarvoor tot op heden geen genezing mogelijk is. 4.2.4 Oorzaken van overgewicht

De volksmond zegt: elk pondje gaat door het mondje, overgewicht komt alleen maar door te veel eten. Zoals alle simplistische verklaringen voor een complex probleem is dit maar een deel van het verhaal. Gewichtstoename ontstaat door een langdurige, doorgaans subtiele oneven-

4.2 • Feiten over overgewicht

39

wichtigheid in de energiebalans. Het gaat om een complex proces dat beïnvloed wordt door zowel genetische, biologische, psychosociale als omgevingsfactoren.[1] 4.2.5 Gevolgen van overgewicht

Over de gezondheidsrisico’s van matig overgewicht bestaat veel discussie. Er zijn sterke aanwijzingen dat matig overgewicht op oudere leeftijd de mortaliteit niet verhoogt, maar juist verlaagt.[5] Over de risico’s van ernstig overgewicht bestaat veel minder twijfel. Diabetes mellitus, hart- en vaatziektes, sommige vormen van kanker, fertiliteitsstoornissen, galaandoeningen, artrose en andere aandoeningen zijn gerelateerd aan overgewicht en met name aan obesitas. Ook bij kinderen kunnen matig overgewicht en vooral obesitas leiden tot ernstige complicaties. In de VS maakte begin jaren negentig van de vorige eeuw type 2-DM maar 3% van de gediagnosticeerde gevallen van diabetes mellitus uit. Inmiddels is dat de helft en bijna al deze kinderen hebben obesitas. Type 2-DM is geassocieerd met het optreden van complicaties in veel orgaansystemen en het optreden van deze vorm van diabetes mellitus op grote schaal op jonge leeftijd vormt daarom, behalve een persoonlijk, ook een ernstig maatschappelijk gezondheidsprobleem. Samengevat verhogen (fors) overgewicht en met name obesitas de kans op ziekte en lichamelijke beperkingen en daarmee het aantal ongezonde levensjaren.[1] Naast gezondheidsrisico’s heeft overgewicht ook persoonlijke en maatschappelijke consequenties. Ernstig overgewicht is geassocieerd met psychische en sociale problemen en leidt vaak tot een verminderde kwaliteit van leven. Dik-zijn heeft een negatief imago en heeft consequenties op velerlei gebieden, van relaties tot school- en werkcarrière. Mensen met ernstig overgewicht (vooral vrouwen) blijken bijvoorbeeld minder vaak voor een baan aangenomen te worden, minder promotie te maken en minder te verdienen.[6] De met obesitas (en in mindere mate matig overgewicht) samenhangende morbiditeit leidt tot frequenter ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid en hogere gezondheidszorgkosten. 4.2.6 Preventie

In een maatschappij waarin goedkoop voedsel overal in overmaat aanwezig is en waarin de noodzaak tot beweging vrijwel is verdwenen, is preventie van overgewicht een schier hopeloze onderneming. Onze omgeving is obesogeen geworden. Dure nationale campagnes die waarschuwen voor de gevolgen van overgewicht volgen elkaar op, maar ondertussen bezuinigt de overheid op gymnastiek op scholen. Er is stevige kritiek geuit tegen dit beleid van de overheid: het is volgens sommigen onaanvaardbaar om de hele bevolking bang te maken voor overgewicht.[7] Bovendien is het effect van deze campagnes vooralsnog nihil of uitermate beperkt. Tot op heden bestaan er geen effectieve preventieve maatregelen. Preventie is wel belangrijk voor overgewicht op kinderleeftijd, niet alleen omdat dit een belangrijke risicofactor is voor obesitas op volwassen leeftijd, maar ook omdat maatregelen om eenmaal dikke kinderen te laten afvallen niet effectief zijn.[8] 4.2.7 Behandeling

Behandeling van overgewicht bij volwassenen bestaat uit dieetmaatregelen, stimulering van lichamelijke activiteit, psychologische en leefstijlinterventies en, in het geval van ernstige obe-

4

40

4

Hoofdstuk 4 • Dikke mensen

sitas, uit verschillende vormen van chirurgische behandeling. Van belang is dat er realistische doelen worden gesteld: voor veel mensen met obesitas is 10% (volgehouden) gewichtsverlies het maximaal haalbare. Vooralsnog zijn er onvoldoende aanwijzingen voor een gunstig effect van farmacologische interventies op de morbiditeit en mortaliteit. De behandeling van obesitas bij kinderen is identiek, behalve dat bariatrische chirurgie alleen een plaats heeft bij een kleine en geselecteerde groep van adolescenten met zeer ernstig overgewicht en dan alleen nog in enkele, gespecialiseerde centra.[1] Lang niet alle waarheden die in de literatuur worden vermeld over oorzaken, preventie en behandeling van obesitas berusten op feiten; veronderstellingen en mythen zijn alomtegenwoordig.[9] 4.3 Verwachtingspatronen van patiënten en dokters

De hulpvraag van patiënten met ernstig overgewicht heeft meestal geen betrekking op de gezondheidsrisico’s, waarop juist de behandelende sector alle aandacht richt. De obese patiënt zoekt vooral hulp om cosmetische, psychische en sociale redenen. Artsen hebben, net als het publiek, de neiging de oorzaken van obesitas primair te zoeken in het overmatig eetgedrag van de patiënt en beschouwen dit als een intern controleerbare factor, terwijl patiënt zelf de oorzaak van zijn overgewicht veelal zoekt in intern oncontroleerbare factoren, zoals hormonale factoren of een traag metabolisme. Kortom, de oplossing voor het probleem van ernstig overgewicht wordt door de arts primair neergelegd bij de patiënt zelf, terwijl deze juist geneigd is die primair buiten zichzelf te zoeken.[1] Uit talrijke onderzoeken is daarnaast gebleken dat de verwachtingen van patiënten en artsen over de resultaten van behandeling niet goed overeenkomen. Zo vinden patiënten zelf een volgehouden gewichtsverlies van 10% teleurstellend, terwijl dit in de ogen van behandelaars een medisch zeer relevant resultaat is, vanwege een aanzienlijke gezondheidswinst.[10] Patiënten met de hoogste BMI-waarden blijken bij onderzoek de meest irreële verwachtingen te hebben. 4.4 Obese patiënten in de gezondheidszorg 4.4.1 Lichamelijk onderzoek bij mensen met fors overgewicht

De volwassen standaardpatiënt uit de leerboeken weegt allang geen 70 kilo meer, zoals vroeger. In 2011 woog de gemiddelde volwassen man in Nederland 84 kilo en de gemiddelde volwassen vrouw 70 kilo (in de VS weegt zowel de gemiddelde man als vrouw bijna 5 kilogram meer). Het toenemend vetgehalte heeft ook invloed op het lichamelijk onderzoek. Het lichamelijk onderzoek van zwaarlijvige patiënten is niet alleen technisch moeilijker (dat geldt met name voor onderzoek van hart en abdomen en voor gynaecologisch onderzoek), ook zijn de bevindingen minder betrouwbaar dan bij volwassenen met een standaardpostuur. Inspectie, palpatie, auscultatie en percussie van door een vetlaag omgeven vaten en organen zijn nu eenmaal lastig. In het onderwijs van praktische vaardigheden wordt hier doorgaans weinig of geen aandacht aan besteed, terwijl er wel handige tips bestaan om het lichamelijk onderzoek aan te passen voor mensen met ernstig overgewicht.[11]

4.5 • Meningen over overgewicht: bias, stigmatisering en discriminatie

41

4.4.2 Voorbereid zijn op obese patiënten

Instellingen voor gezondheidszorg zijn onvoldoende ingericht op obese patiënten. Patiënten met ernstig overgewicht klagen over te kleine stoelen in wachtkamers, te smalle onderzoeksbanken, te kleine uitslaapstoelen na narcose, het ontbreken van passende hemden tijdens een ziekenhuisopname, ongeschikte weegschalen (‘naar goederenweegschaal in het magazijn gestuurd want een personenweegschaal kan niet’) et cetera. In feite kan het op grote schaal ontbreken van dergelijke eenvoudige voorzieningen en aanpassingen gezien worden als een vorm van stigmatisering (zie 7  par. 4.5). De aanschaf van aangepaste hulpmiddelen en apparatuur alleen is niet genoeg: men moet ook bereid zijn om deze in te zetten zonder dat de patiënt erom hoeft te vragen.[1] 4.5 Meningen over overgewicht: bias, stigmatisering en discriminatie

Onder bias wordt een vertekend oordeel of vertekende mening verstaan. Sociale bias heeft betrekking op onbewust of bewust, vertekende oordelen van de ene persoon of de ene groep van de samenleving over een andere persoon of groep. Sociale bias kent drie dimensies: een cognitieve (stereotype), een affectieve (vooroordeel) en een gedragsmatige (discriminatie). Stereotypen zijn doorgaans veralgemeniseerde, gesimplificeerde en hardnekkige aannames over een groep of leden van een groep, puur op basis van het lidmaatschap van die groep (‘dikke mensen zijn gezellig’). Vooroordelen zijn stereotypen met een negatieve affectieve lading en hebben betrekking op bestaande negatieve gevoelens of vooraf ingenomen oordelen over individuen of een groep, die niet gebaseerd zijn op feitelijke ervaringen met die personen (en daar doorgaans ook niet achteraf door gecorrigeerd worden). Discriminatie heeft betrekking op acties tegen een persoon of groep (achterstellen, beperkingen opleggen). Bias kan impliciet of expliciet zijn. Impliciete vooroordelen zijn onbewust, kunnen alleen indirect (door het meten van associaties) aangetoond worden en kunnen bijvoorbeeld discriminatiegedrag veroorzaken, ook bij personen die niet de intentie hebben om dat gedrag te vertonen.[12–15] Expliciete vooroordelen zijn bewust en kunnen vastgesteld worden op basis van gegeven antwoorden in enquêtes.[13, 16] Wanneer een vertekend oordeel leidt tot afwijzing van de leden van een groep aan wie door de rest van de samenleving een of meer bepaalde negatieve kenmerken worden toegedicht, spreekt men van stigmatisering (Grieks, stigma = merkteken, brandmerk). In de uitgebreide Angelsaksische literatuur over stigmatisering van mensen met ernstig overgewicht worden de verschillende componenten van sociale bias vaak samengevat in het containerbegrip weight bias, waarmee dan zowel de vertekende meningen over oorzaken, gevolgen en behandeling van overgewicht als de consequenties van die vertekende meningen voor de persoon of groep met overgewicht (stigmatisering, discriminatie) worden bedoeld.[6,17,18] Stigmatisering van mensen met overgewicht is wijdverbreid. Het stigma van overgewicht is niet te verbergen: dik zijn is nu eenmaal in één oogopslag zichtbaar. Stigmatisering wordt als beschadigend beschouwd en draagt bij aan de psychische, sociale en lichamelijke problemen die veel mensen met ernstig overgewicht toch al hebben.[18] Obese mensen worden niet alleen gestigmatiseerd door het publiek, maar ook door ouders, partners, vrienden, collega’s en helaas óók door dokters, door andere hulpverleners en, jawel, ook door studenten geneeskunde. Het besluit om overgewicht (vanaf een BMI van 30) als een ziekte te beschouwen draagt daaraan bij.

4

42

Hoofdstuk 4 • Dikke mensen

4.5.1 Het publiek

4

Asha ten Broeke, de auteur van de eerste inleidende tekst bij dit hoofdstuk, beschrijft helder het alom aanwezige vooroordeel over de oorzaak en behandeling van ernstig overgewicht: overgewicht is een persoonlijk probleem, een probleem waarvoor de persoon zelf verantwoordelijk is, dat puur veroorzaakt wordt door onmatigheid en dat alleen maar op te lossen is door actief af te vallen, iets wat met voldoende wilskracht ook heel goed mogelijk is. Ieder pondje gaat nu eenmaal door het mondje. Dikke mensen eten te veel en bewegen te weinig, dat is het enige probleem en als ze dik blijven, wijst dat op onvoldoende zelfdiscipline. De huidige maatschappij heeft een negatief beeld van dikke mensen, mager zijn is de norm. Dun is gezond, dik is ongezond en dun is mooi, dik is lelijk. Dikke mensen worden vaak als gulzig, lui, dom, traag, lelijk en emotioneel instabiel afgeschilderd.[18] Opvallend daarbij is dat het momenteel heel gewoon wordt gevonden om je minachtend en beledigend uit te laten over obese mensen (zie de inleidende teksten). De vooroordelen over dik zijn ontstaan al in de vroege jeugd en blijven daarna meestal bestaan. In de VS is in de afgelopen jaren de mate van discriminatie van mensen met ernstig overgewicht aanzienlijk toegenomen.[19] 4.5.2 Patiënten zelf

Obese mensen hebben dezelfde vooroordelen over dikke mensen. Het vooroordeel dat de dikke mens zelf en alleen schuldig aan en persoonlijk verantwoordelijk is voor het gewichtsprobleem kan geïnternaliseerd worden.[1, 18] 4.5.3 Dokters en andere hulpverleners

Dokters zijn ook maar mensen en dokters en andere medische hulpverleners blijken niet of nauwelijks te verschillen in de mate waarin zij mensen met overgewicht stigmatiseren. Dat geldt zelfs voor artsen die werkzaam zijn op het gebied van overgewicht en die dus moeten weten dat overgewicht complexe oorzaken heeft en niet alleen gezien kan worden als een persoonlijke keuze van mensen.[12] De anti-overgewichtbias is onder artsen zowel expliciet als impliciet aanwezig. De veelvuldig aangetoonde, expliciete vooroordelen onder artsen suggereren dat ook dokters van mening zijn dat het uitspreken daarvan sociaal acceptabel is (zie de tweede inleidende tekst bij dit hoofdstuk).[13] Minstens de helft van eerste- en tweedelijnsartsen beschouwt het behandelen van obesitas als frustrerend en van hun kant melden patiënten zich gediscrimineerd te voelen binnen de gezondheidszorg. Door negatieve ervaringen mijden zij zorg, bang om met weinig respect behandeld te worden. De eigen opvattingen van de arts over de oorzaken van overgewicht bepalen het verdere beleid.[20] In het algemeen is de medische zorg voor patiënten met ernstig overgewicht gelukkig niet ondermaats (althans op basis van een aantal kwaliteitsindicatoren).[21] 4.5.4 Studenten geneeskunde

Meer dan een derde van de studenten geneeskunde deelt de gebruikelijke vooroordelen over mensen met overgewicht met de rest van de maatschappij en met artsen. De meerderheid is zich daar niet van bewust. Dat geldt niet alleen voor geneeskundestudenten in de VS, maar ook

4.7 • Vragen ter discussie

43

voor Europese (Duitse) studenten geneeskunde.[14] Verder kan onprofessioneel gedrag van supervisors, zoals een openlijk stigmatiserende opstelling, door coassistenten in het ‘verborgen curriculum’ gemakkelijk overgenomen worden.[23] 4.5.5 Is er iets aan stigmatisering te doen?

Gericht onderwijs, waarbij gebruik wordt gemaakt van videomateriaal en discussie bleek een gunstig effect te hebben. Er was een aantoonbare afname van stereotiepe ideeën over de oorzaken van obesitas, met een verschuiving van de opvatting dat ernstig overgewicht een persoonlijk probleem is dat onder invloed van de eigen wil staat naar de opvatting dat het om een complex probleem gaat met een multifactoriële oorzaak.[24] 4.6 Conclusie

Dikke mensen hebben het niet makkelijk in deze maatschappij en helaas ook niet binnen de gezondheidszorg. Een groot deel van de samenleving houdt er denigrerende opvattingen op na over oorzaken en gevolgen van en oplossingen voor ernstig overgewicht. Deze opvattingen worden helaas volop gedeeld door werkers in de gezondheidszorg; óók door artsen en geneeskundestudenten. Veel behandelaars zijn zich niet bewust van hun vooroordelen, die echter wel hun behandeling sturen. De vaak openlijke stigmatisering van dikke mensen is een sociaal geaccepteerd verschijnsel met veel negatieve gevolgen voor de betrokken personen. Mensen met ernstig overgewicht hebben een chronische ziekte, waarmee zij zo goed mogelijk moeten leren leven. De behandeling van ernstig overgewicht draait vooral om leefstijlverandering en dat is iets waar de gezondheidszorg niet goed raad mee weet. Van belang bij gewichtsreductie is dat patiënten en hun behandelaars realistische doelen stellen. In de medische opleiding moet meer aandacht worden besteed aan het probleem van stigmatisering van mensen met overgewicht door medische professionals. Er zijn aanwijzingen dat vooroordelen bij geneeskundestudenten door goede voorlichting overwonnen kunnen worden. Daarnaast dient bij het vaardighedenonderwijs structureel aandacht besteed te worden aan het lichamelijk onderzoek bij dikke mensen, die immers een substantieel deel van de patiëntenpopulatie uitmaken. 4.7 Vragen ter discussie

1. Als het goed is heb je inmiddels de impliciete-associatietest gedaan. Verrast de uitslag je? 2. Ben je het eens met het besluit om overgewicht boven een bepaalde grens (BMI ≥ 30) als een ziekte te beschouwen (waarom wel/niet)? 3. Welke ervaringen heb je zelf met overgewicht? 4. Heb je zelf meegemaakt dat er denigrerende opmerkingen over dikke patiënten werden gemaakt? 5. Vind je dat je onder elkaar grappen over dikke patiënten mag maken (waarom wel/niet)? 6. Heb je wel eens meegemaakt dat het overgewicht van een patiënt duidelijk van invloed was op de keuze voor een behandeling? 7. Er wordt tegenwoordig wel geopperd dat dikke mensen een hogere premie zouden moeten betalen voor hun ziektekostenverzekering. Wat vind je van dit idee? 8. Kan een dikke dokter een dikke patiënt aanspreken op zijn leefstijl?

4

44

Hoofdstuk 4 • Dikke mensen

9. Aan het begin van dit hoofdstuk zijn vragen gesteld over je eigen kennis over oorzaken, preventie en behandeling van overgewicht en over je eigen meningen over dikke mensen:

4

 Wat weet je zelf over de oorzaken van ernstig overgewicht en van de effecten van preventie en de verschillende soorten van behandeling? Wat vind je zelf van mensen die veel te dik zijn? Wat denk je als je in de stad loopt en je ziet een dikke vent met een grote zak patat met mayonaise in zijn hand? Eigen schuld, dikke bult en ieder pondje gaat door het mondje? Weet je wat voor problemen je kunt tegenkomen bij lichamelijk onderzoek van mensen met ernstig overgewicht? Merk je ook wel eens weerzin als je lichamelijk onderzoek moet doen bij een dikke patiënt? Is het mogelijk om je te wapenen tegen vooroordelen?

Is hierin wat veranderd na het maken van de impliciete-associatietest en het lezen van dit hoofdstuk? Als je alles wist en geen duidelijke vooroordelen hebt over dikke mensen: mooi. Als dat niet het geval is, dan is er alle reden om de tips uit de volgende paragraaf op te volgen. Als hulpverlener zul je immers heel vaak in aanraking komen met dikke patiënten, die net zo goed je onvooringenomen aandacht en toewijding verdienen als je andere patiënten.

4.8 Meer weten over dikke mensen?

Een goed overzicht van allerlei aspecten van obesitas is te vinden in de CBO-richtlijn Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen (CBO 2008, 7 www.cbo.nl), met een addendum speciaal gericht op kinderen, verzorgd door het Partnerschap Overgewicht Nederland (CBO 2011, 7 www.cbo.nl en 7 www.partnerschapovergewicht.nl). Het Rudd Center for Food Policy & Obesity van de Yale-universiteit (7 www.yaleruddcenter. org) onderhoudt een didactische website over overgewicht, met een uitgebreide sectie die gaat over de verschillende aspecten van stigmatisering van obese patiënten, waar ook artikelen, trainingsvideo’s en powerpointpresentaties bekeken en gedownload kunnen worden en waar online cursussen gevolgd kunnen worden (7 www.yaleruddcenter.org/what_we_do.aspx?id=10).[24] De documentairefilm Super Size Me behandelt de schadelijke effecten van fastfood. De maker van de documentaire, Morgan Spurlock, voerde een experiment bij zichzelf uit: gedurende een maand at en dronk hij alleen maar voedsel en dranken van McDonald’s. Ook schroefde hij zijn lichamelijke inspanning sterk terug. Hij werd tijdens dit experiment begeleid door een huisarts, een cardioloog, een MDL-arts, een voedingsdeskundige en een fitnesstrainer. Tijdens deze maand werd Spurlock regelmatig depressief. Hij kwam in deze periode ruim 11 kilo aan (13% van zijn lichaamsgewicht), zijn bloedsuiker- en cholesterolspiegels schoten omhoog en zijn vriendin meldde dat zijn prestaties in bed sterk achteruit gingen. Geraadpleegde literatuur 1 2 3

4

CBO. Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen. CBO, 2008 (7 www.cbo.nl). Flegal KM. Prevalence of obesity and trends in the distribution of Body Mass Index among US adults, 19992010. JAMA 2012;307:483–91. Brug J, Stralen MM van, Chinapaw MJM, Bourdeaudhuij I de, Lien N, Bere E, et al. Differences in weight status and energy-balance related behaviours according to ethnic background among adolescents in seven countries in Europe: the ENERGY-project. Pediatr. Obes. 2012;7:399–411. Ogden CL, Carroll MD, Kit BK, Flegal KM. Prevalence of obesity and trends in body mass index among US children and adolescents, 1999-2010. JAMA 2012;307:483–90.

Geraadpleegde literatuur

5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24

45

Flegal KM, Kit BK, Orpana H, Graubard BI. Association of all-cause mortality with overweight and obesity using standard Body Mass Index categories. JAMA 2013;309:71–82. Giel KE, Thiel A, Teufel M, Mayer J, Zipfel S. Weight bias in work settings - a qualitative review. Obes. Facts 2010;3:33–40. Pieterman R, Hanekamp JC, Baak JM. Overgewichtbeleid is onaanvaardbaar. Med. Cont. 2005;60:1944–7. Vrijkotte TGM, Hoog MLA de, Eijsden M van. Richtlijn ‘overgewicht’ weinig specifiek. Ned. Tijdschr. Geneesk. 2012;156:A4907. Casazza K, Fontaine KR, Astrup A, Birch LL, Brown AW, Bohan Brown MM, et al. Myths, presumptions, and facts about obesity. N. Engl. J. Med. 2013;368:446–54. Ryan DH, Johnson WD, Myers VH, Prather TL, McGlone MM, Rood J, et al. Nonsurgical weight loss for extreme obesity in primary care settings: results of the Louisiana Obese Subjects Study. Arch. Intern. Med. 2010;170:146–54. Silk AW. Reexamining the physical examination for obese patients. JAMA 2011;305:193–4. Teachman BA, Brownell KD. Implicit anti-fat bias among health professionals: is anyone immune? Int. J. Obes. Relat. Metab. Disord. 2001;25:1525–31. Sabin JA, Marini M, Nosek BA. Implicit and explicit anti-fat bias among a large sample of medical doctors by BMI, race/ethnicity and gender. PLoS ONE 2012;7:e48448. Miller DP, Spangler JG, Vitolins MZ, Davis SW, Ip EH, Marion GS, et al. Are medical students aware of their anti-obesity bias? Acad. Med. 2013;88:978–82. Schupp HT, Renner B. The implicit nature of the anti-fat bias. Front. Hum. Neurosci. 2011;5:23. Ip EH, Marshall S, Vitolins M, Crandall SJ, Davis S, Miller D, et al. Measuring medical student attitudes and beliefs regarding patients who are obese. Acad. Med. 2013;88:282–9. Ashmore JA, Friedman KE, Reichmann SK, Musante GJ. Weight-based stigmatization, psychological distress, & binge eating behavior among obese treatment-seeking adults. Eat Behav. 2008;9:203–9. Friedman KE, Reichmann SK, Costanzo PR, Zelli A, Ashmore JA, Musante GJ. Weight Stigmatization and Ideological beliefs: relation to psychological functioning in obese adults. Obes. Res. 2005;19:907–16. Puhl RM, Brownell KD. Psychosocial origins of obesity stigma: toward changing a powerful and pervasive bias. Obes. Rev. 2003;4:213–27. Bleich SN, Gudzune KA, Bennett WL, Cooper LA. Do physician beliefs about causes of obesity translate into actionable issues on which physicians counsel their patients? Prev. Med. 2013;56:326–8. Chang VW, Asch DA, Werner RM. Quality of care among obese patients. JAMA 2010;303:1274–81. Pantenburg B, Sikorski C, Luppa M, Schomerus G, König H-H, Werner P, et al. Medical students’ attitudes towards overweight and obesity. PLoS ONE 2012;7:e48113. Phillips SP, Clarke M. More than an education: the hidden curriculum, professional attitudes and career choice. Med. Educ. 2012;46:887–93. Poustchi Y, Saks NS, Piasecki AK, Hahn KA, Ferrante JM. Brief intervention effective in reducing weight bias in medical students. Fam. Med. 2013;45:345–8.

4

47

Arts en sociale media Enne Feenstra (godsdienstwetenschapper)

5.1 Inleiding – 49 5.2 Kenmerken van sociale media – 49 5.3 Kansen en valkuilen van sociale media – 51 5.3.1 Kansen van sociale media – 51 5.3.2 Valkuilen in het gebruik van sociale media – 52

5.4 Conclusie – 55 5.5 Vragen ter discussie – 55 5.6 Meer weten over arts en sociale media? – 56 Geraadpleegde literatuur – 56

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_5, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

5

48

5

Hoofdstuk 5 • Arts en sociale media

5.2 • Kenmerken van sociale media

49

5.1 Inleiding

Paulien, junior coassistent, had een prima middag achter de rug op de afdeling Gynaecologie. Ze had met de arts meegelopen op de poli en zelf een paar gesprekken mogen voeren. Die avond kreeg ze een berichtje van een goede vriendin van haar. Of ze wist dat iemand haar de liefde had verklaard op Facebook? Nieuwsgierig en ook wel nerveus keek Paulien op haar account. Tot haar schrik zag ze dat een van de patiënten die ze die middag had gezien, berichten plaatste op haar tijdlijn op Facebook. Bovendien had ze ‘de mooiste dokter van de wereld’ een vriendschapsverzoek gestuurd. Geschrokken ging Paulien haar privacy-instellingen van Facebook na: wie had er eigenlijk allemaal toegang tot haar Facebookaccount?

De snelle opkomst1 van sociale media als Facebook, Twitter en Youtube is ook merkbaar in de gezondheidszorg. Studenten geneeskunde gebruiken bijna allemaal sociale media, veel artsen en patiënten ook. Daarmee verandert de communicatie, niet alleen qua medium maar ook qua inhoud. Dat roept vragen op over hoe men als professional van sociale media gebruik kan en mag maken. Bestaande omgangsregels moeten aangepast worden aan nieuwe technieken, nieuwe regels moeten onderling ontwikkeld en afgesproken worden. Artsen, patiënten en studenten zijn elkaars gelijke in sociale media. Hiërarchie of status bestaat niet, of komt op andere wijze tot stand. Bijvoorbeeld met het aantal vrienden of volgers dat je hebt. De snelheid waarmee berichten zich kunnen verspreiden, is ongekend hoog, het bereik groot en daarmee de impact soms ook. Oude berichten verdwijnen bovendien bijna nooit meer. Tegelijkertijd bieden de nieuwe media ook kansen voor de gezondheidszorg. Twitterspreekuren, patiënteninformatie op Youtube en Facebookgroepen voor diabetici zijn daarvan voorbeelden. Het gebruik van sociale media binnen de gezondheidszorg is volop in ontwikkeling. In dit hoofdstuk zullen enkele belangrijke zaken de revue passeren. Daarbij gaat het om gevaren die sociale media met zich meebrengen, maar ook om kansen. 5.2 Kenmerken van sociale media

In 2013 is in Nederland meer dan 90% van de jongeren actief op een of meer sociale media.[1] Neem je alle Nederlanders samen, dan blijkt meer dan 70% sociale media te gebruiken.[2] Nederland is daarmee een van de koplopers. Over de hele wereld gebruiken jongeren sociale media echter veel. De meeste jongeren gebruiken Facebook. Twittergebruik groeit nog steeds, maar lijkt een iets oudere gebruikersgroep te hebben. Daarnaast maken mensen veelvuldig gebruik van Youtube en LinkedIn. Sociale media zijn echter niet beperkt tot deze vier, in Nederland, grote netwerken. Er bestaat een groot aantal sociale-mediasites (.  figuur 5.1). Per land kan de populariteit verschillen. Ook de inhoud die gedeeld wordt, verschilt van site tot site. Bovendien kunnen netwerksites in korte tijd populair worden, vaak ten koste van andere sociale media. Kenmerkend voor sociale media is dat er sprake is van netwerken van gebruikers die met elkaar verbonden zijn. Doordat verschillende gebruikers meestal in meer netwerken zitten, zijn de netwerken onderling ook weer verbonden. De inhoud van de sociale media wordt door de 1

Facebook werd in 2008 in Nederland geïntroduceerd, Twitter in 2006 opgericht en Youtube in 2005.

5

50

Hoofdstuk 5 • Arts en sociale media

5

. Figuur 5.1  ‘Social Media Landscape 2013’. Bron: FredCavazza.net

gebruikers zelf gecreëerd. Vanwege dat laatste kenmerk zien sommigen Wikipedia ook als een sociaal medium. Anderen geven aan dat door het ontbreken van echte interactie Wikipedia niet tot de sociale media kan worden gerekend.[3] Blogs daarentegen behoren wel tot de sociale media. Hoewel het niet te voorspellen is hoe sociale media zich zullen ontwikkelen, is wel duidelijk dat ze niet meer zullen verdwijnen. De snelle opkomst van sociale media heeft een grote impact op de manier waarop en met wie we informatie delen. Waar voorheen ontvanger en zender van informatie min of meer bekenden van elkaar waren, is het een ander belangrijk kenmerk van sociale media dat verzender en ontvanger elkaar juist vaak niet kennen, maar wel verbonden zijn door middel van verschillende aan elkaar gelinkte netwerken. Daardoor kan informatie zich snel verspreiden en een groot publiek bereiken. Tegelijkertijd, en dat maakt sociale media bijzonder, wanen veel mensen zich onder gelijken: de toon van de boodschappen is informeel, niet zelden voorzien van humor of geschreven in een humoristische stijl. De snelheid, het bereik en het schijnbaar ontbreken van hiërarchie maken sociale media tot een aanlokkelijk medium voor de gezondheidszorg. Belangrijke boodschappen kunnen

5.3 • Kansen en valkuilen van sociale media

51

snel verspreid worden en het publiek kan op een laagdrempelige wijze in contact komen met medische informatie, lotgenoten en artsen.[4] Dezelfde eigenschappen maken sociale media ook tot een lastig te bespelen medium, juist omdat het de bestaande ideeën over de plek, status en bijbehorend gedrag van de arts of de instelling in een geheel nieuw daglicht stelt en snel kan leiden tot wederzijds onbegrip. In de volgende paragrafen zullen de kansen en valkuilen van het gebruik van sociale media door medische professionals verder worden beschreven. 5.3 Kansen en valkuilen van sociale media 5.3.1 Kansen van sociale media

Farris Timimi, medisch directeur en adviseur van het Mayo Clinic Center for Social Media, ziet in het gebruik van sociale media het voorlopige hoogtepunt van patiëntparticipatie in de zorg.[4] In de laatste decennia werd de patiënt een gelijkwaardigere gesprekspartner van de arts. Nu ziet Timimi in ieder aspect van het zorgtraject een wederzijdse verbinding tussen patiënten en zorgverleners ontstaan, waarbij artsen bijvoorbeeld actief informatie verstrekken aan patiëntengroepen. Volgens hem zijn we getuige van een paradigma-shift in hoe zorginstellingen en patiënten met elkaar communiceren. Timimi vindt dan ook dat sociale media nieuwe kansen bieden voor de gezondheidzorg. De literatuur over sociale media en gezondheidszorg overziende zijn deze nieuwe kansen grofweg in drie categorieën in te delen. Enerzijds wordt de gezondheidszorg, zowel de instellingen als de mensen die daarin werken, toegankelijker voor individuele patiënten. Instellingen reageren op vragen en klachten van individuele patiënten, artsen laten zien wat hen bezighoudt of laten in patiëntengroepen van zich horen. Anderzijds bieden sociale media de zorg zelf een mogelijkheid om in directere dialoog met individuele patiënten, patiëntengroepen of de maatschappij als geheel te treden. De derde categorie van kansen is gelegen in het vormen van professionele netwerken. In deze paragraaf worden uit elke categorie enkele voorbeelden gegeven. In 2010 zette huisarts Erik Jansen met Bart Brandenburg het Twitterspreekuur op.2 Per week worden 3 à 4 vragen van volgers beantwoord. Meestal met een verwijzing naar een website met informatie. Het Twitterspreekuur is een van de aansprekendste voorbeelden van het gebruik van sociale media in de zorg. Het vervangt niet het normale spreekuur, maar voegt iets toe: patiënten die twijfelen of ze met hun mogelijk relevante vraag naar een huisarts moeten gaan, hebben een laagdrempelige manier om met een huisarts in contact te komen. Het Twitterspreekuur is een voorbeeld van de inzet van sociale media om de gezondheidszorg toegankelijker te maken. Een ander voorbeeld komt uit de VS en betreft creatief gebruik van Twitter. Daar heeft een plattelandsdokter door een Twitterbericht een groot laboratorium weten te bewegen om bepaalde statistische gegevens beschikbaar te stellen voor artsen. In een direct e-mailcontact werd zijn verzoek door het laboratorium als onmogelijk aan de kant geschoven. Echter, zijn reactie op Twitter kwam onder ogen van de CEO van het laboratorium, die er persoonlijk voor zorgde dat het verzoek alsnog werd uitgevoerd. In beide voorbeelden zorgt het ontbreken van hiërarchische drempels voor een contact dat anders waarschijnlijk niet tot stand was gekomen. Via sociale media zijn mensen of groepen van mensen te bereiken die anders onbereikbaar blijven. 2

Mednet 09-2012

5

52

5

Hoofdstuk 5 • Arts en sociale media

Contact kan ook geïnitieerd worden door aansprekende voorlichting te geven met een mogelijkheid om daar direct op te reageren. Op Youtube zijn door ziekenhuizen al veel voorlichtingsfilmpjes geplaatst. Een mooi voorbeeld is het filmpje van het Darthmouth-Hitchcock ziekenhuis over ‘trigger finger’.[5] In dit filmpje vertelt een plastisch chirurg wat deze relatief zeldzame aandoening is en wat er aan gedaan kan worden. In de vier jaar dat het online staat is het ruim 130.000 keer gezien. Mensen die reageren met vragen krijgen antwoord van het ziekenhuis. Kenmerkend voor sociale media is dat je je als gebruiker kunt aansluiten bij een voor jou interessante gemeenschap. Dat lidmaatschap is vrijblijvend, indien gewenst redelijk anoniem en duurt net zo lang als jij wilt. Voor de zender van informatie of steun betekent dit dat er altijd een geïnteresseerd publiek is. Voor de ontvanger betekent dit dat het gewenste contact toch een zekere vorm van duurzaamheid kan hebben. Juist in die gebieden van de gezondheidszorg waar aandacht, hulp en ondersteuning langdurig noodzakelijk zijn om gezond te blijven, lijken sociale media een zeer waardevolle aanvulling te kunnen zijn op de traditionele vormen van informatievoorziening en steun. Het beïnvloeden van gezondheidsgedrag bijvoorbeeld kan via sociale media makkelijker en directer. Er bestaan al Facebookgroepen voor diabetici of mensen die willen stoppen met gezondheid schadend gedrag als roken of drinken. Een directere vorm van gedragsbeïnvloeding is het sturen van Twitter- of sms-berichten. Uit een review-artikel van Vodopivec-Jamsek et al.[6] blijkt dat dit een succesvolle methode kan zijn, bijvoorbeeld om het stoppen met roken te ondersteunen. Sociale media kunnen door medische professionals en de instituten waarvoor ze werken ook gebruikt worden om actief de beeldvorming over hen te beïnvloeden. Door het plaatsen van berichten kan men beleid, zowel op nationaal als lokaal niveau, of de publieke opinie proberen te beïnvloeden.[7] Grote bedrijven maken hiervan al jaren gebruik en hebben eigen Twitter- en Facebookaccounts om positieve beeldvorming te stimuleren en negatieve te voorkomen.[8] De expertstatus van een instelling kan bijvoorbeeld duidelijk worden gemaakt door presentaties en publicaties van medewerkers te delen. Sommige instellingen roepen daarom hun medewerkers ook op om op die manier actief te worden op sociale media. Maar ook het plaatsen van een Youtubefilmpje kan de publieke opinie over een zorginstelling positief beïnvloeden. Een mooi voorbeeld hiervan is het filmpje dat de Cleveland Clinic plaatste op Youtube. In vier minuten schetst men een beeld van een uiterst zorgzame instelling die de dagelijkse, complexe zorg met empathie uitvoert.[9] Een van de meest concrete doelen waarvoor sociale media gebruikt worden, is het vinden van nieuwe medewerkers of een nieuwe baan. Een netwerk als LinkedIn bestaat eigenlijk alleen daarvoor. Maar ook andere vormen van sociale media worden ingezet om de kansen op een baan te vergroten.3 Het lijkt erop dat sociale media in de vacaturemarkt de belangrijkste kanalen worden om werkgevers en werkzoekenden met elkaar in contact te brengen. Ook hier geldt dat de stap naar een baan via een relatief informele weg genomen kan worden; je komt relatief makkelijk in contact met mensen die interessant werk doen. Netwerken heeft door de sociale media een grote vlucht genomen. Een bijkomstig voordeel is dat netwerken altijd openstaan voor geïnteresseerden uit andere beroeps- of wetenschapsrichtingen. Hierdoor komen er interessante kruisbestuivingen voor die anders niet of nauwelijks van de grond zouden zijn gekomen. 5.3.2 Valkuilen in het gebruik van sociale media

Enkele jonge artsen en verpleegkundigen van het Great Western Hospital in Swindon (Engeland) zetten foto’s op hun Facebookpagina’s waarop ze aan het ‘planken’4 waren. De leiding van 3 4

Zie bijvoorbeeld: Arts in Spe, augustus 2012. In 140 tekens naar een opleidingsplek. ‘Planken’: het zo plat mogelijk liggen, als een plank, op vreemde of originele plaatsen en daarvan een foto nemen.

5.3 • Kansen en valkuilen van sociale media

53

het ziekenhuis kwam achter deze actie en ontsloeg de betreffende artsen en verpleegkundigen.[10] Een zorgverlener die op Facebook aangaf dat hij eenzaam de wacht hield op een ‘afdeling met enge cliënten’ overkwam hetzelfde.[11] Veel extremer is het voorbeeld van een vrouw die op een Twitteraccount onder een andere naam pornografische mededelingen plaatste. Toen haar werkgever daarachter kwam, werd ook zij ontslagen.[12] Het enorme bereik van sociale netwerken kent ook een andere kant van de medaille. Wat je ook post, er lezen meer mensen mee dan je denkt, soms met vervelende gevolgen. En ook als je anoniem post, is je ware identiteit voor wie wil altijd te achterhalen. In een recent onderzoek bleek dat ook studenten zich op Facebook te veilig wanen en zich te weinig bewust zijn van de gevaren voor de eigen privacy.[13] Openheid vindt men erg belangrijk, bang als men is om buiten de groep te vallen. Restricties van de toegang tot de eigen pagina’s past daar slecht bij.[14] Openheid krijgt dikwijls voorrang boven veilige privacysettings. Het blijkt bovendien in de praktijk lastig te zijn om de privacysettings goed in te stellen omdat aanbieders van sociale media de privacyinstellingen vaak veranderen. Niettemin is er op internet voldoende hulp te vinden om je privacy te beschermen.[15] Een andere valkuil is het – onbedoeld – schenden van het beroepsgeheim. Dat overkwam een Amerikaanse arts die op haar Facebookpagina melding maakte van een in haar ogen interessante casus op de eerste hulp. Hoewel ze relevante gegevens wegliet, maakte een bezoeker van haar pagina uit de wel vermelde gegevens toch op wie de betreffende patiënt was. De arts is daarop op non-actief gesteld.[16] Naast het herleidbaar plaatsen van berichten over patiënten kan ook de manier waarop over patiënten gesproken wordt aanstootgevend zijn. Een patiënt met een 36 uur durend priapisme5 gaf aanleiding tot een jolige Twitterconversatie gestart door een arts die zich @mommy_doctor noemde.[17] Over deze tweets ontspon zich een heftige discussie op internet over of ze nu wel of niet een voorbeeld waren van onprofessioneel gedrag.[18] Door het naar buiten brengen van negatieve berichten kan ook het vertrouwen in artsen een flinke deuk oplopen. Wat te denken van het volgende openbare Twitterbericht geplaatst door een coassistent die onder een pseudoniem twitterde:

» zaalarts hield oogje in de zeil, en patiënt uiteindelijk overleden omdat cardioloog eerst zijn eten opat  « 6

Een dergelijk bericht, dat door iedere ontvanger weer geretweet kan worden, kan een ziekenhuis in opspraak brengen. Ook kan de professie worden geschaad. Om professioneel gebruik van sociale media te promoten en misbruik te voorkomen hebben veel instanties al regels en richtlijnen uitgevaardigd. Zie bijvoorbeeld de handreiking van de KNMG. Om na te gaan wat door de beugel kan, wordt aangeraden om de ‘liftregel’ toe te passen. Deze regel houdt in dat je alleen datgene online zet wat je eventueel ook in een volle lift tegen je collega zou durven zeggen. Uit onderzoek onder Twitterberichten van artsen blijkt dat een casus als hiervoor genoemd zeldzaam is.[19] Ander onderzoek toont echter aan dat studenten geneeskunde op sociale media redelijk vaak uitlatingen doen die in strijd zijn met de geaccepteerde professionele normen, zoals die bijvoorbeeld te lezen zijn in de handreiking van de KNMG.[20] Over het gebruik van pseudoniemen bestaat ook verschil van mening. Enerzijds hoor je de mening dat juist artsen zich alleen onder hun werkelijke naam op sociale media mogen uiten. Uitingen onder pseudoniem kunnen gemakkelijk door anderen overgenomen worden en in een andere context een heel eigen leven gaan leiden. Degene die verantwoordelijk was voor de originele uiting kan dan moeilijk reageren. Dit staat haaks op het idee dat het kenmerk van 5 6

Een langdurende erectie bij de man, zonder dat er sprake is van seksuele opwinding. Letterlijke tekst van Twitterbericht.

5

54

5

Hoofdstuk 5 • Arts en sociale media

professionals is dat zij zich willen en kunnen verantwoorden.[21] Anderzijds zou juist op sociale media het gebruik van een pseudoniem geoorloofd zijn. Dan is het mogelijk om controversiële of kritische boodschappen te plaatsen zonder dat de eigen positie direct in gevaar komt.[16] Een ander probleem met sociale media is dat er nog weinig conventies bestaan over de te gebruiken stijlmiddelen. In de analoge geschreven media is het voor de lezer meestal duidelijk wanneer er sprake is van bijvoorbeeld satire, overdrijving of humor. In de digitale media is dit veel lastiger vast te stellen, zeker bij korte berichten. Verwarring over de gebruikte stijl en ook verwarring over de rol die men op dat moment aanneemt, kunnen de inhoud van berichten soms verkeerd doen overkomen. Een opmerking die een neuroloog maakte over de fysieke aantrekkelijkheid van de vrouwelijke aanwezigen op een neurologisch congres, was wellicht acceptabel als hij deze had gemaakt tegen enkele bekende mannelijke vrienden in de kroeg. Maar op Facebook kwam een storm van verontwaardiging los en tegen de neuroloog zijn disciplinaire maatregelen genomen.[22] De eerder genoemde discussie over de Twitterberichten van @mommy_doctor laat zien dat er geen consensus bestaat over het gebruik van humor in berichten over de professionele dagelijkse praktijk. Sociale media kunnen enorm behulpzaam zijn bij het opbouwen van een carrière, maar ze kunnen hem, getuige de talrijke voorbeelden daarvan, ook ruïneren. Sollicitanten die dankzij sociale netwerken een mooie baan lijken te hebben gevonden, kunnen alsnog afgewezen worden als de werkgever op het internet zaken vindt die niet passen bij het beeld dat hij zich van de sollicitant had gevormd. Behalve opletten op wat je online zet, is het ook raadzaam om te controleren wat er over jou online te vinden is. Het spoor dat we nalaten op internet kan ook gebruikt worden om patiënten te controleren. Een kleine zoektocht op internet naar een patiënt die beweert niet meer te drinken, kan het tegendeel bewijzen door uitlatingen of foto’s op een sociale netwerksite. Het zoeken naar dergelijke informatie roept ethische vragen op, omdat deze informatie zonder toestemming van de patiënt is verkregen.[23] Aan de andere kant kun je ook stellen dat deze informatie door de patiënt is gegeven omdat hij zijn privacyinstellingen (bewust?) niet heeft aangepast. Zeker in geval van bijvoorbeeld orgaandonatie kan dergelijke informatie het verschil tussen leven en dood zijn, niet alleen van de patiënt maar ook van de eventuele tweede potentiële ontvanger op de wachtlijst. Soms kan informatie zich ook opdringen: de psycholoog die op uitnodiging in de sociale media verbonden is met een cliënt en daar een afscheidsbrief tegenkomt. Wat te doen? Daarmee zijn we terug bij het openingsvoorbeeld en de vraag of patiënten en professionals een persoonlijke band op sociale media moeten aangaan. Die vraag is niet eenduidig te beantwoorden. Het maakt immers uit hoe de professional zich presenteert: vooral als privépersoon, of juist als professional. Daarbij is het tevens de vraag of die twee identiteiten zo goed van elkaar te scheiden zijn. Er is immers altijd sprake van een geleidelijke overgang tussen de professionele en private identiteit. Bovendien is die niet voor iedereen gelijk en is deze niet op alle momenten gelijk. In de tijd dat de dokter nog een prominent lid van een overzichtelijke leefgemeenschap was, vielen beide identiteiten bijna altijd samen. De dokter was een mens, maar wel een die zich als dokter diende te gedragen. Bepaald gedrag hoorde daar niet bij. Dat maakte dat de dokter zich altijd bewust was van zijn professionele identiteit. Tegenwoordig is er een veel sterkere neiging om deze twee identiteiten gescheiden te houden. De dokter heeft immers ook recht op een privéleven waarin hij andere identiteiten aan kan nemen zonder dat ze van invloed zijn op de professionele status. Toch blijken patiënten een glimp van die private identiteit wel te waarderen. Het maakt de dokter mens. Of dat echter betekent dat een dokter zijn patiënten op Facebook tot persoonlijke vrienden moet maken, is echter de vraag. Mogelijk dat op een professionele Facebookpagina echter wel persoonlijke anekdotes kunnen worden geplaatst.

5.5 • Vragen ter discussie

55

De laatste valkuil betreft niet de inhoud van de berichten die men op de sociale media plaatst, maar juist het feit dàt men bezig is met sociale media op een bepaald tijdstip. Tijdens colleges en lessen vinden veel docenten het storend en onbeleefd dat studenten ‘met hun mobieltje bezig zijn’. Niet alleen docenten hebben hier moeite mee. Ook werkgevers zijn argwanend over de tijd die besteed wordt aan sociale media terwijl er eigenlijk iets anders zou moeten gebeuren: een verpleegkundige werd ontslagen omdat ze haar Facebookaccount tijdens haar werk bezocht.[24] Haar aandacht hoorde bij de patiënten op zaal te zijn en niet bij haar vrienden op Facebook, was het argument. 5.4 Conclusie

Sociale media bieden kansen voor de gezondheidszorg. Op dit moment liggen de kansen vooral in het vergroten van de mogelijkheden voor patiënten om hulp te zoeken en voor zorgaanbieders om gerichter hulp te bieden. Deze ontwikkeling is in volle gang. Binnen niet al te lange tijd zullen de mogelijkheden die sociale media bieden, leiden tot vormen van zorgverlening die we nu nog niet kunnen overzien. Tegelijk blijkt dat de nieuwheid van sociale media ook leidt tot nieuwe vormen van, soms vermeend, onprofessioneel gedrag. Een manier om de nieuwe vragen (of kwesties) die de sociale media oproepen te adresseren, is richtlijnen uitvaardigen zoals de KNMG dat heeft gedaan met de publicatie van haar handreiking Artsen en Sociale Media.[25] Uit de voorbeelden blijkt dat werkgevers vaak zwaar tillen aan in hun ogen misplaatst of onjuist gebruik. Hierover ontstaat op dit moment veel jurisprudentie. Het lijkt erop dat er een beweging plaatsvindt waarin de scheiding tussen uitlatingen als privépersoon en als professional uitmaakt welke berichten wel of niet mogen leiden tot sancties van de werkgever.7 Belangrijk is echter ook dat binnen de netwerken van sociale media een vorm van zelfregulering optreedt. Vrienden en collega’s zouden elkaar moeten aanspreken op berichten die mogelijk een grens overschrijden. Niet alleen is dat de meest effectieve manier van het ontwikkelen van een vorm van gedeelde ‘nettiquette’, het is ook een manier die de minste schade oplevert voor hen die, misschien onbewust, een grens hebben overschreden waarvan ze wel eens spijt kunnen krijgen. 5.5 Vragen ter discussie

1. Stelling: een professionele dokter is niet als dokter actief op Twitter en Facebook. Ga met elkaar in discussie over de vraag of en hoe je je als professioneel arts op sociale media profileert. 2. In dit hoofdstuk worden kansen genoemd die de sociale media medische professionals en zorginstellingen bieden. Hoe maakt de zorginstelling waar jij werkzaam bent, gebruik van sociale media? Welke kansen laat men daarbij liggen? 3. Welke restricties in het gebruik van sociale media gelden voor jou als werknemer? 4. Hoe verhouden jouw private en professionele identiteit zich tot elkaar? Op welke manier is dat op sociale media anders dan in het gewone leven? 7

Zie bijvoorbeeld NRC van 20 december 2012: Britse justitie versoepelt smaadwet voor sociale media en de uitspraak over een conflict tussen werkgevers en werknemers over een ontslag vanwege een conversatie op hun privé Facebookaccounts (7 http://www.nlrb.gov/case/20-CA-035511) (benaderd in juni 2013).

5

56

Hoofdstuk 5 • Arts en sociale media

5. Google jezelf en een collega. Wat kunnen anderen van jou zien en wat kun jij te weten komen over de ander? 6. Lees de handreiking Artsen en Sociale Media van de KNMG. Is deze handreiking goed toepasbaar voor jou?

5.6 Meer weten over arts en sociale media? zz Literatuur

5

Mayo Clinic Center for Social Media, Bringing the social media revolution to health care (2012). KNMG, Handreiking Artsen en Sociale Media (2011) (7 www.knmg.nl/socialmedia). Social Media and the Medical Profession, 7 https://ama.com.au/social-media-and-medical-profession. Journal of Clinical Ethics, themanummer Social Media (22)2, 2011. zz Websites 7 www.kevinmd.com

Een site met de meest recente ontwikkelingen en discussies over het gebruik van sociale media door medische professionals. 7 www.33charts.com

Leidende opiniesite over het gebruik van sociale media. 7 www.mednet.nl/dossiers/id39-ehealth.html 7 www.lifehacker.com/5813990/the-always-up+to+date-guide-to-managing-your-facebook-­ privacy

Naast een handleiding om je privacysettings van Facebook onder controle te krijgen nog veel meer tips en wetenswaardigheden over kansen en valkuilen in het gebruik van sociale media. Geraadpleegde literatuur 1 2

NRC 10 januari 2011. Bijna hele jeugd op sociale media. 7 http://www.marketingfacts.nl/berichten/social-media-in-nederland-twitter-en-facebook-het-meestactief-gebruikt (benaderd in juni 2013). 3 7 http://en.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:MYSPACE#Wikipedia_is_not_a_blog.2C_Web_hosting_ service.2C_social_networking_service.2C_or_memorial_site (benaderd in september 2013). 4 Mayo Clinic Center for Social Media (2012). Bringing the social media revolution to health care. 5 7 http://www.youtube.com/watch?v=iAIzUb4cl4M (benaderd in juni 2013). 6 Vodopivec-Jamsek V, et al. The Cochrane Library 2012, Issue 12. 7 7 http://www.jeanetbathoorn.nl/2013/05/5-tips-voor-social-media-in-de-zorg/ (benaderd in juni 2013). 8 7 http://www.onlineondernemen.nl/hoe-gebruiken-grote-merken-twitter/ (benaderd in juni 2013). 9 7 http://www.youtube.com/watch?v=cDDWvj_q-o8 (benaderd in juni 2013). 10 7 http://www.telegraph.co.uk/news/6162292/Hospital-staff-suspended-over-Facebook-lying-down-gamepictures.html (benaderd in juni 2013). 11 7 http://blogoholic.in/2011/10/18/fired-job-due-facebook-post/ (benaderd in juni 2013). 12 7 http://www.inc.com/news/articles/2010/05/nonprofit-fires-woman-for-blogging-about-sex.html (benaderd in juni 2013). 13 Osman A, Wardle A, Caesar R. Online professionalism and Facebook–falling through the generation gap. MED teacher 2012;34(8):e549–56.

Geraadpleegde literatuur

57

14 Muise A, Christofides E, Desmarais S. More information than you ever wanted: does Facebook bring out the green-eyed monster of jealousy? Cyberpsychol Behav 2009 Aug;12(4):441–4. 15 7 http://lifehacker.com/5813990/the-always-up+to+date-guide-to-managing-your-facebook-privacy (benaderd in juni 2013). 16 7 http://www.nbcnews.com/id/42652527/ns/technology_and_science-security/t/doctor-busted-patientinfo-spill-facebook/#.Ubnd99IqxFs (benaderd in juni 2013). 17 7 http://33charts.com/2011/05/unprofessional-physician-behavior-twitter.html (benaderd in juni 2013). 18 7 http://lizditz.typepad.com/i_speak_of_dreams/2011/05/anonymity-pseudonymity-privacy-onlinediscussions-deleting-posted-material-storm-in-the-twittercup.html (benaderd in juni 2013) en 7 http://www. tbtam.com/2011/05/twitter-doctors-professionalism.html#.UbtfHOfOuSo (benaderd in juni 2013). 19 Chretien K. Physicians on Twitter. JAMA 2011;305(6). 20 Chretien K, et al. Online posting of unprofessional content by medical students. JAMA 2009;302(12):1309–15. 21 KNMG. Manifest Medische professionaliteit. Utrecht: KNMG, 2007. 22 7 http://www.insidehighered.com/news/2012/10/19/furor-over-male-scientists-facebook-post-about-femalescientists (benaderd in juni 2013). 23 Tunick RA, Mednick L, Conroy C. A snapshot of child psychologists’ social media activity: Professional and ethical practice implications and recommendations. Professional Psychology: Research and Practice 2011;42(6):440–7. 24 7 http://www.theemployerhandbook.com/2011/05/no-unemployment-comp-for-woman.html (benaderd in juni 2013). 25 7 www.knmg.nl/socialmedia.

5

59

Patiëntgericht werken Ben Szabó (radiotherapeut-oncoloog)

6.1 Inleiding – 60 6.2 Patiëntgericht werken op het eerste gezicht – 62 6.3 Patiëntgericht werken nader bekeken – 62 6.4 Patiëntgericht of organisatiegericht werken? – 63 6.5 Patiëntgericht werken en patiëntveiligheid – 65 6.6 Communicatie en patiëntbejegening – 66 6.7 Conclusie – 66 6.8 Vragen ter discussie – 67 6.9 Meer weten over patiëntgerichtheid? – 67 Geraadpleegde literatuur – 68

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_6, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

6

60

Hoofdstuk 6 • Patiëntgericht werken

6

6.1 Inleiding

In Medisch Contact staat elke maand een praktijkperikel. Vaak gaat dit perikel over de controverse tussen patiënt centraal of organisatie centraal. Zo ook het praktijkperikel van juni 2013.

6.1 • Inleiding

61

Dichter bij huis

Een praktijkeigenaar schrijft: ‘Regelmatig lees ik advertenties van organisaties in de gezondheidszorg waarbij ‘de patiënt centraal’ staat. Goede sier, denk ik dan. De dagelijkse praktijk is helaas meestal van een andere orde. Meer: de organisatie centraal en de financiën regeren. In mijn praktijk werkt een POH-ggz. Ze voldoet volop en haar spreekuren zitten volgeboekt. Patiënten met angsten, stemmingsproblemen, slaapstoornissen en onverwerkte psychische zaken vinden via mijn spreekkamer een goede ingang bij haar. Ze is een goed luisterend oor, een prettige gesprekspartner bij wie mijn patiënten zich thuis en geholpen voelen. Dan bepaalt de ggz-organisatie dat het anders moet! Aan een goed functionerend systeem wordt getornd “omdat mijn POH-ggz dichter bij huis moet gaan werken”. Terwijl ze er zelf voor gekozen heeft om bij ons te werken en nu ook liever wil blijven. Argument van de organisatie: de kosten! Het kan goedkoper als ze dichter bij haar woonplaats gaat werken. Vandaag heb ik haar afscheidscake gegeten. Lekker smaakte-ie niet echt, er zat een nasmaakje aan de cake. Ik raak een goed functionerend en tevreden “personeelslid” kwijt omwille van het geld. Veertig kilometer dichter bij huis gaat ze nu (gedwongen gedetacheerd) aan de slag. Zelf vindt ze het ook vervelend. Keurig heeft ze de patiënten overgedragen aan haar opvolger, een POH-ggz die dicht bij mijn werkplek blijkt te wonen. Omwille van de kosten tenslotte! De komende weken zullen alle mensen hun verhalen nog eens ‘dunnetjes uit de doeken mogen doen’ voor hem. Dat is dus de patiënt centraal!’[1]

Ook in ziekenhuizen is patiëntgericht handelen vaak onderschikt aan organisatiegericht handelen. Ziekenhuizen zijn, zoals veel grote organisaties, vaak gericht op het zo efficiënt mogelijk laten verlopen van het professionele proces en verliezen daarbij soms de belangen en de beleving van de patiënten uit het oog. In zijn boek Als Disney de baas was in uw ziekenhuis; dingen die u anders zou doen maakt Fred Lee de Disney-filosofie − volledig gericht zijn op de klant − toepasbaar voor een ziekenhuisorganisatie.[2] In dit boek wordt deze uiterst patiëntgerichte filosofie op een voortreffelijke wijze uiteengezet. Aan de hand van inspirerende voorbeelden laat Lee zien wat echte patiëntgerichtheid is en hoe die is te bereiken. Een eenvoudig voorbeeld hiervan is de keuken van het ziekenhuis te gebruiken als een restaurantkeuken: de patiënt kiest zelf elke dag wat hij wil eten. En dat vlak voor etenstijd en dus niet in de ochtend of voor het gemak van het personeel een hele week vooruit! In deze klantgerichte filosofie heeft de klantveiligheid de hoogste prioriteit, direct gevolgd door de hoffelijkheid (bejegening). Opvallend is dat de efficiëntie de laagste prioriteit heeft. De gedachte hierachter is dat efficiëntie vanzelf volgt als zowel de klanten als de medewerkers een hoge mate van tevredenheid ervaren. Om deze mate van patiëntgerichtheid te bereiken moeten huidige ziekenhuisorganisaties niet alleen aandacht besteden aan patiëntgericht werken, maar ook aan medewerkergericht (professionalgericht) werken. De medewerkers zullen het klantgerichte werken immers vanuit hun eigen professionaliteit en verantwoordelijkheid moeten uitvoeren. De ziekenhuisorganisatie moet dit faciliteren en niet frustreren met zelf bedachte, onzinnige regelgeving en bureaucratie. Als de organisatie aldus handelt, zal de arbeidsvreugde van professionals toenemen en volgen volgens Fred Lee patiëntgericht werken op de werkvloer en efficiëntie vanzelf. Patiëntgericht werken behoort volgens Fred Lee de essentie van een ziekenhuisorganisatie te zijn. Goede zorg valt in belangrijke mate samen met de mate waarin zorgverleners patiënt­ gericht werken en het zorgsysteem patiëntgericht en tevens professionalgericht is georganiseerd. Voor aankomende en beginnende artsen is het dan ook van belang na te denken over

6

62

Hoofdstuk 6 • Patiëntgericht werken

patiëntgericht werken. Wat wordt daaronder verstaan? En vooral: hoe kun je dat als medisch professional ook daadwerkelijk in de praktijk brengen? Waar liggen de valkuilen en de kansen? In dit hoofdstuk staan deze vragen centraal. 6.2 Patiëntgericht werken op het eerste gezicht

6

Bijna altijd brengen mensen patiëntgericht werken in verband met de rol die de arts in het ziekenhuis speelt. Een goede, ‘patiëntgerichte’ arts moet volgens deze opvatting empatisch en betrokken zijn, inlevingsvermogen hebben, kunnen luisteren, respectvol, vriendelijk, geïnteresseerd en belangstellend zijn, de tijd nemen voor goede uitleg, de patiënt actief betrekken bij het beleid et cetera. In deze opvatting gaat het bij patiëntgericht werken dus voornamelijk om de communicatie tussen arts en patiënt. Daarbij wordt weliswaar ook gevonden dat een goede arts technisch vaardig, bekwaam en het liefst bedreven moet zijn. Deze aspecten zijn echter door een patiënt niet direct te beoordelen. Het oordeel van de patiënt over het begrip ‘goede dokter’ is daardoor voornamelijk gebaseerd op de manier waarop de dokter met de patiënt communiceert. Wanneer in discussies met aankomende of beginnende artsen over patiëntgericht wer­ ken  wordt gevraagd een voorbeeld te geven van niet-patiëntgericht werken, worden vaak schrijnende voorbeelden ingebracht die laten zien hoe slecht er soms met patiënten gecommuniceerd wordt. Deze negatieve voorbeelden roepen bij de studenten zelfs een gevoel van plaatsvervangende schaamte op. Zij zeggen unaniem dat ze zich niet kunnen voorstellen dat zij zelf later als arts dergelijk negatief gedrag zullen vertonen. Het is opmerkelijk dat het in hun oordeel niet-patiëntgericht gedrag in de praktijk nog steeds veelvuldig voorkomt. Dit soort gedrag van dokters is voor veel patiënten een terechte bron van onvrede. 6.3 Patiëntgericht werken nader bekeken

Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, het Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO), verstaat onder patiëntgerichtheid:

» De zorg zo inrichten dat de behoeften en verwachtingen van de patiënten en hun naasten

leidend zijn, nu en in de toekomst. Patiënten en hun naasten worden door zorgverleners behandeld als partners, zowel bij de individuele zorgprocessen als bij de inrichting van de zorg.[3] 

«

In deze definitie wordt het begrip patiëntgericht werken al meer uitgebreid, omdat niet alleen de verwachtingen van de patiënt en zijn naasten, maar ook de individuele zorgprocessen in de definitie worden genoemd. Toch is ook deze definitie vrij vaag. De arts en onderzoeker Paul Little[4] specificeerde het begrip patiëntgericht handelen verder. In 2001 gaf hij aan dat het probleem bij het implementeren van patiëntgericht werken is, dat het vaak niet duidelijk is welke elementen van belang zijn voor patiëntgericht werken. Hij onderscheidde vijf hoofddomeinen: 1. Exploring the experience of disease and illness: patients’ ideas about the problem, feelings, expectations. 2. Understanding the whole person: feeling emotionally understood and the context (the family and how life has been affected). 3. Finding common ground (partnership): problems, priorities, goals of treatment and roles of docter and patient.

6.4 • Patiëntgericht of organisatiegericht werken?

6

63

4. Health promotion: health enhancement, risk reduction, early detection of disease. 5. Enhancing the docter-patient relationship: sharing power, the caring and healing relationship.[1] Tijdens een interview in 2012 voegde de chirurg Erik Heineman een belangrijk onderdeel toe aan de domeinen van Little. Hij merkte op dat een briljante chirurg alleen maar briljant kan zijn als hij ook een briljante anesthesist, intensivist, verpleegkundige (et cetera) naast zich heeft staan.[5] Hiermee geeft hij aan dat het bij patiëntgericht werken ook gaat om een zorgketen met talrijke schakels, die alle met elkaar verbonden zijn. Zo is goede communicatie en overdracht van zorg van essentieel belang voor de patiëntveiligheid (zie ook 7 H. 16) en daardoor ook voor het patiëntgericht werken. Als patiëntgericht werken meer inhoudt dan alleen communicatie, dan is het de vraag welke aspecten daarbij een rol spelen? Duidelijk moge zijn dat het patiëntgericht werken een zeer omvangrijk begrip is, waarbij de volgende aspecten een prominente rol spelen: 55 de organisatie: is deze patiëntgericht of organisatiegericht; 55 de patiëntveiligheid en het kwaliteitsbeleid; 55 communicatie en de patiëntbejegening. 6.4 Patiëntgericht of organisatiegericht werken?

Een mooi voorbeeld van patiënt- of in dit geval bewonergerichte zorg is het woonzorgcentrum de Hogewey in Weesp. Dit woonzorgcentrum richt zich in zijn organisatie op de patiënt of de bewoner. De patiënt is bewoner geworden. En bewoners hebben allerlei kwalen. Maar toch is de organisatie niet gericht op de kwalen van de patiënt, zoals dat in de organisatie van veel verpleeghuizen het geval is. De Hogewey heeft ervoor gekozen bewoners met verschillende leefstijlen bij elkaar te zetten, ongeacht hun zorgzwaarte of kwalen. Bewoners kunnen daarbij kiezen uit: Indische leefstijl; Culturele leefstijl; Gooise leefstijl; Stadse leefstijl; Ambachtelijke leefstijl; Christelijke leefstijl en Huiselijke leefstijl. Al deze leefstijlen worden nader omschreven. Het volgende staat bijvoorbeeld bij de Culturele leefstijl:

» Bij deze leefstijl staan kunst, cultuur en literatuur hoog in het vaandel. De bewoners lezen

graag een boek of krant en gaan graag naar het theater, de film, een museum of een concert. Er wordt veel belang gehecht aan gelijkwaardigheid en respect voor elkaar. Waar mogelijk wordt een bezoek aan film of museum voor de bewoners georganiseerd. In tegenstelling tot de lunch, is het ontbijt uitgebreid. Ook tijdens het diner wordt lang en uitgebreid getafeld. Er wordt wijn geschonken en op het menu staan vaak fruit, vis, rijst en vegetarische gerechten.[6] 

«

Bewoners voelen zich met deze aanpak gekend en zijn tevreden met het contact met gelijkgestemden. Dit maakt de organisatie van personeel en proces wellicht moeilijker, maar de zorg is daardoor wel gericht op de patiënt en niet op het proces. Om zoiets mogelijk te maken is het uiteraard ook noodzakelijk om waar nodig het werk van de zorgprofessionals optimaal en maximaal te faciliteren. Hierdoor kan de professional zich uitsluitend bezighouden met zijn specifieke patiëntgerichte taken en werkzaamheden. Op grond hiervan kan de ziekenhuisorganisatie ook substantieel bijdragen aan het patiëntgericht werken. In de praktijk blijkt dat echter niet altijd te lukken. Door de kostenstijgingen in de zorg van de afgelopen decennia, moesten doelmatigheid en efficiëntie in de zorg toenemen. Daardoor is er langzamerhand een verschuiving opgetreden van een meer

64

Hoofdstuk 6 • Patiëntgericht werken

patiënt-/ziektegerichte zorg naar een meer productiegerichte zorg. Dat ging gepaard met de ontwikkeling dat veel ziekenhuizen fuseerden, de omvang van de ziekenhuisorganisaties toenam en de leiding van ziekenhuizen meer en meer in handen kwam van managers die het ‘strategisch denken’ invoerden. In zijn boek Bullshit management merkt bedrijfskundige Jos Verveen in dit kader het volgende op:

» De introductie van het strategisch denken heeft tot gevolg gehad dat in vele organisaties

6

extra management lagen zijn aangebracht. Hierdoor zijn organisaties stijf komen te staan van plannen van aanpak, project organisaties, verander trajecten, bewustwordingsprogramma’s, stuurgroepen, klankbord groepen, business plannen en onafhankelijke proces begeleiders. Managers vinden het noodzakelijk om precies vast te leggen wat er van ondergeschikten wordt verwacht omdat ze er anders niet op kunnen sturen(managen).[7] 

«

Veel professionals op de werkvloer ervaren de introductie van meetsystemen, regels en richtlijnen als verstikkend. Zij zien hun arbeidsvreugde afnemen en daardoor ook hun productiviteit. Er zijn al hulpverleners die net zoveel tijd kwijt zijn aan het scoren van hun taken als aan het uitvoeren ervan. Verveen daarover:

» Management is voor vele organisaties een doel op zich geworden terwijl het in een organisatie zou moeten gaan om het gezamenlijke werken aan het doel(missie) waar de organisatie voor staat. Aandacht voor patiënt gericht werken vervaagt daardoor. 

«

Naar de mening van Verveen is het rendement van management nooit wetenschappelijk aangetoond en lopen 70%-80% van alle veranderingen binnen organisaties uit op een mislukking, terwijl hierin miljarden euro’s worden geïnvesteerd. Door de problemen die binnen organisaties met de komst van de managers zijn ontstaan, is de adviesmarkt tussen 1980 en 2010 met 1600% gestegen en gaan er momenteel miljarden euro’s in om. In dat kader merkte Dees Brandjes, directeur van het Slotervaart Ziekenhuis, in een interview in de Volkskrant het volgende op:

»

 In ons ziekenhuis werd verschrikkelijk veel geld verspild aan managers, interim-managers en het maken van rapporten. In het eerste half jaar hebben we er zonder moeite 3 miljoen euro uit kunnen snijden. Schokkend. Godzijdank loopt er hier nu geen manager meer rond.[8] 

«

Ook bij de pilots die in de afgelopen jaren zijn gedaan met de terugkeer van de ‘ouderwetse‘ wijkverpleegkundige en het schrappen van managementlagen bij de thuiszorg, is gebleken dat hier aanzienlijke bedragen kunnen worden bezuinigd. Minstens even belangrijk is dat de arbeidsvreugde van de betrokken hulpverleners door die maatregelen aanzienlijk is toegenomen, evenals de kwaliteit van de verleende zorg. Het is verbazend en opmerkelijk dat er met deze gegevens zo weinig wordt gedaan.[9,10] Ook cardioloog René Dijkgraaf is uiterst kritisch over de kostbare inmenging van externe organisatieadviseurs in de zorg. Onder de kop ‘Verlos de zorg van de instanties die de zorg zouden verbeteren’ constateert hij dat de sector is opgetuigd met onzalige protocollen, onder andere om te voorkomen dat er bij de 100 miljoen jaarlijkse arts-patiëntcontacten iets mis gaat. Mede door de uiterst complexe financiering is de gezondheidszorg zo ondoorzichtig geworden, dat om die reden externe hulp (adviseurs, controleurs) ingeroepen moet worden die, zoals ook door Verveen is vastgesteld, miljarden kosten. Dijkgraaf voegt daaraan toe dat de marktwerking in de zorg geen succes is en dat de kosten daardoor alleen maar explosief zijn gestegen.

65

6.5 • Patiëntgericht werken en patiëntveiligheid

6.5 Patiëntgericht werken en patiëntveiligheid

Patiëntveiligheid is een vanzelfsprekend onderdeel van patiëntgericht werken. In 7 H. 16 wordt uitgebreider op dit onderwerp ingegaan, maar ook hier worden enkele aspecten ervan besproken. Patiëntveiligheid wordt meestal in verband gebracht met het verstrekken van medicijnen, de ziekenhuishygiëne en infectiepreventie, de handelwijze binnen een operatie-unit of een verpleegafdeling et cetera. Door het NIVEL wordt patiëntveiligheid omschreven als:

» Het (nagenoeg) ontbreken van (de kans op) aan de patiënt toegebrachte schade (lichamelijk

en/of psychisch) ontstaan door het niet volgens de professionele standaard handelen van hulpverleners en/of door tekortkomingen in het zorg systeem. 

«

Het handelen volgens de professionele standaard heeft niet alleen met de gekwalificeerdheid van de professional te maken, maar ook met zijn attitude. Ook de organisatie en het zorgsysteem spelen hierbij een belangrijke rol, met name bij de controle en handhaving. Bij een operatieve ingreep of een andere technisch ingewikkelde (be)handeling gaat het daarbij niet alleen om de bekwaamheid van de artsen en de manier waarop zij de apparatuur gebruiken, maar ook om al diegenen die ervoor moeten zorgen dat alle benodigde apparatuur, instrumenten, gassen, et cetera in orde zijn en veilig gebruikt kunnen worden. Hoe belangrijk dat is, blijkt uit een recent, dramatisch incident met zeer ernstige en blijvende gevolgen voor de patiënt. Bij de operatie van een zeven weken oude baby die aan een liesbreuk geopereerd werd, bleek achteraf dat er gloeiend hete lucht in het operatiematras circuleerde. Deze hete lucht veroorzaakte ernstige tweede- en derdegraadsbrandwonden bij het kind.[11] Uit dit voorval blijkt dat de ziekenhuisorganisatie tot in de kleinste details perfect dient te zijn om de veiligheid van patiënten te kunnen waarborgen. Ook een technische dienst die verantwoordelijk is voor de juiste werking en het onderhoud van alle apparatuur, en het gaat daarbij om duizenden apparaten, speelt daarbij een zeer belangrijke rol en levert een substantiële bijdrage aan het patiëntgericht werken. Daarnaast gaat het bij veiligheid ook om de professionaliteit en de infrastructuur binnen alle afdelingen afzonderlijk en die van het ziekenhuis als geheel. Zoals in 7  H. 1 is besproken, gaat het bij het aspect professionaliteit niet alleen om de technische vaardigheden van professionals. In het kader van patiëntgericht werken gaat het ook om de mate waarin artsen in staat zijn constructief met elkaar samen te werken. In het recente verleden is het op diverse afdelingen binnen Nederlandse ziekenhuizen voorgekomen dat de veiligheid van de patiënten ernstig in het gedrang kwam door het onvermogen van professionals om in het belang van de patiënt professioneel met elkaar samen te werken. Dit heeft zelfs geleid tot sluiting van die afdelingen. Indien de veiligheid van de patiënten in het geding is, is de kans groot dat de patiënt daar vermijdbare en wellicht ook verwijtbare schade van ondervindt. In het rapport Onbedoelde schade in ziekenhuizen van EMGO/NIVEL is de onbedoelde schade in ziekenhuizen voor het eerst op grote schaal geïnventariseerd.[12] Die schade blijkt van grote omvang en heeft inmiddels in alle sectoren van de zorg de aandacht (zie 7 H. 16). Van keuken tot het gazen tellen bij een operatie of het op de voorgeschreven manier handen wassen na ieder patiëntcontact; van het verstrekken van medicijnen tot een veilig bed dat moet voorkomen dat een patiënt eruit valt of een gevaarsignalering bij een pasgedweilde vloer: overal in het ziekenhuis is patiëntveiligheid aan de orde en is patiëntgericht werken dus van belang.

6

66

Hoofdstuk 6 • Patiëntgericht werken

6.6 Communicatie en patiëntbejegening

6

In hun boek Medische Missers constateren journalist Ton van Dijk en internist Peter Pop dat in bijna alle door hen beschreven casussen er iets misging in de communicatie. Zo werd geen goede uitleg gegeven over de behandeling of over alternatieven, terwijl dit vanaf 1995 bij Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is vereist. Ook was er vaak geen of te weinig overleg tussen artsen onderling, of het ontbrak aan nabespreking of contact na een ingreep. En als er dan een vermoeden van een fout bestond, betrachtte de betrokken artsen geen openheid, maar afweer.[13] (Zie ook 7 H. 18.) Er wordt vaak tegen maar niet met de patiënt gepraat. Ook wordt vaak niet goed naar de patiënt geluisterd. In de spreekkamer kijkt de patiënt naar de dokter terwijl de dokter naar zijn beeldscherm kijkt en er in die tijd een stilte valt. Niet luisteren betekent dat je geen inlevingsvermogen kunt hebben en ook niet betrokken kunt zijn bij het probleem van de patiënt. Patiëntgericht werken is ook voldoende tijd nemen om bij het voorschrijven/voorstellen van een (medicamenteuze) behandeling, het voorstel (recept) een positieve ‘lading’ mee te geven om het placebo-effect te bevorderen. De ongerustheid van de partner of familie over de toestand van de patiënt wordt meestal onvoldoende naar waarde geschat, terwijl deze ongerustheid bij de arts juist een sterk het gevoel moet oproepen dat er iets niet pluis is. De vraag doet zich voor waarom er soms zo slecht met patiënten wordt gecommuniceerd en daarmee slecht patiëntgericht wordt gewerkt. Vrijwel altijd worden de tekortkomingen van artsen op het gebied van communicatie toegeschreven aan een gebrek aan tijd. Maar in dat geval is dat het probleem van de organisatie. Het zou om die reden nooit het probleem voor de patiënt mogen worden. Toch gebeurt het, en dat is een gemiste kans. Uit veel wetenschappelijk onderzoek blijkt namelijk dat patiëntgerichte communicatie verband houdt met meer gezondheidswinst, hogere therapietrouw en grotere tevredenheid onder patiënten.[14] Het reikt buiten het bestek van dit hoofdstuk om de aspecten van patiëntgericht communiceren inhoudelijk te bespreken. Maar de dokter die in het achterhoofd houdt dat elke patiënt met drie vragen op het consult verschijnt, komt al een heel eind: 1. Wat is er met mij aan de hand? 2. Moet ik mij zorgen maken? 3. Word ik serieus genomen?[14] De laatste vraag heeft direct te maken met bejegening, een belangrijk aspect van patiëntgericht werken. Iedereen die in een ziekenhuis direct of indirect met een patiënt te maken heeft, heeft invloed op de bejegening van de patiënt. Bejegening is dan ook een gezamenlijke inspanning van zowel de baliemedewerker, schoonmaker, verpleegkundige als de dokter. Iedereen draagt bij aan het gevoel van de patiënt behoorlijk bejegend te worden. Bij bejegening gaat het om een respectvolle, vriendelijke, hoffelijke, belangstellende, begripvolle en dienstbare benadering van een patiënt. En dat zit al in het kleinste gebaar. Een verontschuldiging als de patiënt (te) lang heeft moeten wachten draagt bijvoorbeeld al in positieve zin bij aan het gevoel van de patiënt respectvol te worden bejegend. 6.7 Conclusie

Uit het voorgaande kan geconcludeerd worden dat patiëntgericht werken een zeer breed terrein omvat. Aspecten van organisatie (patiëntgericht of procesgericht), kwaliteitsaspecten rondom patiëntveiligheid en aspecten rondom communicatie en bejegening zijn naar voren gebracht.

6.9 • Meer weten over patiëntgerichtheid?

67

In feite betreft patiëntgericht werken alles en iedereen die op een of andere wijze direct of indirect betrokken is bij de aanwezigheid van de patiënt in het ziekenhuis, zijn veiligheid, genezingsproces, welbevinden of welzijn. Bureaucratische processen kunnen voor de professionals beklemmend en verstikkend werken en door de onvrede die hierdoor ontstaat, kunnen ze een negatieve invloed hebben op het patiëntgericht werken. Het verdient daarom wellicht aanbeveling om terug te gaan naar de essentie van een ziekenhuisorganisatie met een faciliterende en kaderstellende directie die de professionele verantwoordelijkheden delegeert naar de plaats waar ze thuis horen: op de werkvloer. De arbeidsvreugde van de professionals zal daarmee toenemen, hetgeen ten goede komt aan het patiëntgericht werken. Tot slot zal daardoor ook de efficiëntie toenemen. Om dit te bereiken nemen veel (zorg)instellingen tegenwoordig de filosofie van Disney als uitgangspunt, een organisatie die als een van de beste ter wereld wordt beschouwd. Daarin draait alles om de klantgerichtheid. Dat betekent dat er wordt gewerkt naar het inzicht dat patiënttevredenheid niet alleen afhangt van de kwaliteit van de medische zorg op zich, maar ook van de manier waarop die wordt aangeboden. Klantveiligheid, hoffelijkheid en aandacht zijn daarbij kernbegrippen die zijn doorgevoerd tot in de vezels van de organisatie en de professionals die er werken. 6.8 Vragen ter discussie

1. Beschrijf een voorbeeld uit de praktijk waarvan je vond dat een arts niet patiëntgericht te werk ging. Wat ging er volgens jou niet goed? Wat had er moeten gebeuren om dat te voorkomen? 2. De tekst beschrijft hoe organisatiegericht handelen soms ten koste kan gaan van patiëntgericht handelen. Geef een eigen voorbeeld waarin dat aan de orde was. 3. Neem de laatste keer voor ogen dat je zelf de dokter bezocht en loop in gedachten na hoe dat bezoek verliep. Wat vond je van de manier waarop je werd bejegend? Licht je antwoord toe. 4. Stel dat jij zelf zou worden opgenomen in verpleeghuis de Hogewey (zie 7 par. 6.4 en 7 http://www.vivium.nl/hogewey). Voor welke leefstijl zou je dan kiezen en waarom? Als er geen leefstijl bij zit waar je je in kunt vinden, beschrijf dan de leefstijl die jij daar zou willen aantreffen. 5. Wat vind je van de stelling: patiëntgericht werken is een luxe, geen noodzaak. Licht je stellingname toe aan de hand van argumenten. 6.9 Meer weten over patiëntgerichtheid? zz Websites 7 http://www.cbo.nl/themas/patient-als-partner  

zz Boeken

Fred Lee. Als Disney de baas was in uw ziekenhuis; 9 ½ dingen die u anders zou doen. Reed Business NV (2009). zz Film

The Doctor (1991). Jack McKee is a doctor with it all: he’s successful, he’s rich, and he has no problems, until he is diagnosed with throat cancer. Now that he has seen medicine, hospitals,

6

68

Hoofdstuk 6 • Patiëntgericht werken

and doctors from a patient’s perspective, he realises that there is more to being a doctor than surgery and prescriptions. zz Artikelen

Sabrina Rodak. Ten guiding principles for patient centered care. 7 http://www.beckershospitalreview. com/quality/10-guiding-principles-for-patient-centered-care.html

Charles L. Bardes. Defining “Patient-Centered Medicine”. N Engl J Med 2012;366:782-3. March 1, 2012DOI: 10.1056/NEJMp1200070 Geraadpleegde literatuur

6

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Praktijkperikel Medisch Contact, juni 2013. Lee F. Als Disney de baas was in uw ziekenhuis; 9 ½ dingen die u anders zou doen. Reed Business NV, 2009. 7 http://www.cbo.nl/themas/patient-als-partner Little P, Everitt H, Williamson I, Warner G, Moore M, Gould C., Ferrier K, Payne S. Preferences of patients for patient centered approach to consultation in primary care. BMJ 2001;322:1–7. Verbraak C. Kijken in de ziel; Artsen (documentaire) 2012. 7 http://www.vivium.nl/hogewey Verveen J. Bullshit management; terug naar de essentie van organisaties. Academic Service, 2011. De Volkskrant, 10-02-2012. Interview met Dees Brandjes. Nouws H. (in opdracht van ACTIZ). De wijkverpleegkundige in de eerste lijn. Nieuwe inzichten, nieuwe initiatieven. Ruimte voor zorg b.v., 2010. 7 http://www.invoorzorg.nl/ivzweb/Overzichten-In-Voor-Zorg!/map-literatuur/De-wijkzuster-terug---eenkanteling-in-denken-en-doen.html?highlight=wijkzuster. De Volksrant, 19-06-2013 (verslaggeefster Maud Effting). EMGO/NIVEL. Rapport Onbedoelde schade in ziekenhuizen, 2007. Dijk T van, Pop P. Medische Missers. En Hoe Die Voorkomen Hadden Kunnen Worden. Nijgh & Van Ditmar, 2007. Staveren R. van. Patiëntgericht communiceren. Gids voor de medische praktijk. De Tijdstroom, 2010.

69

Collegialiteit en loyaliteit Everhard ten Wolde (huisarts)

7.1 Inleiding – 70 7.2 Definiëring van begrippen – 71 7.3 De keerzijde van collegialiteit – 73 7.4 Elkaars ‘broeders hoeder’ – 74 7.5 Conclusie – 75 7.6 Vragen ter discussie – 75 7.7 Meer weten over collegialiteit en loyaliteit? – 76 Geraadpleegde literatuur – 77

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI ­10.1007/978-90-368-0373-1_7, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

7

70

Hoofdstuk 7 • Collegialiteit en loyaliteit

7

7.1 Inleiding

In Medisch Contact van 11 januari 2013 staat een verslag van een tuchtzaak waarin de tuchtrechter een huisarts ‘slechts’ berispt vanwege zijn seksueel aberrant gedrag en hem niet zwaarder straft, omdat zijn collega’s verzuimd hadden deze collega in een vroegtijdig stadium op zijn gedrag aan te spreken. De tuchtrechter vindt dus dat artsen hun ‘broeders hoeder’ horen te zijn. Maar zijn we nog wel kameraden van de collega in bovengenoemde tuchtzaak? Of moeten we

71

7.2 • Definiëring van begrippen

hoeder zijn van elkaar vanwege onze plicht tot bewaken van de kwaliteit en waardigheid van de medische stand en in het verlengde daarvan, het algemene patiëntenbelang? Een ander artikel in Medisch Contact (28 februari 2013) beschrijft een kwestie die een heel ander loyaliteitsdilemma in zich bergt. De kwestie wordt beschreven door de huisarts die waarneemt voor een zieke collega:

» Daar kwam op een middag op mijn spreekuur de echtgenoot van een schizofrene patiënt,

alleen. Zijn vrouw, de patiënte, kende ik niet. De man vertelde me dat hij zijn vrouw al jarenlang in het geheim medicatie toediende, sinds zij meerdere malen gedwongen opgenomen geweest was in een psychiatrische instelling. Op een zeker moment werd zij opnieuw psychotisch, er was toen geen goede mogelijkheid tot hulpverlening. Ze hadden twee kleine kinderen, onder wie een pasgeboren baby. Haar man zag maar één uitweg: haar de medicatie in het geheim toedienen. Dat doet hij nog steeds. De vrouw blijkt op deze manier inmiddels zo’n vijftien jaar redelijk stabiel, waarbij de echtgenoot de medicatie af en toe een beetje aanpast. Zijn vraag aan mij die middag was of ik akkoord ging met het verhogen van de medicatie, omdat zijn echtgenote weer richting psychose leek te gaan. 

«

Een optie om de patiënte eerst zelf te zien, bijvoorbeeld via huisbezoek, werd door de man afgewezen uit angst voor opflikkering van haar achterdocht. De waarnemer voelt zich met de rug tegen de muur gezet. Vooral de consequenties van het geadviseerde beleid drukken zwaar op hem: ontregeling van de patiënte en haar systeem en in het ergste geval misschien wel suïcide. Het dilemma is dus enerzijds loyaliteit ten aanzien van het gekozen beleid van de zieke collega, dat mogelijk zo slecht niet is, en anderzijds het plegen van een mogelijke overtreding van (wettelijke) gedragsregels als hij meegaat met de vraag van de echtgenoot om de patiënte tegen haar wil stiekem medicatie toe te dienen. De genoemde voorbeelden illustreren hoe collegialiteit een rol kan spelen in de medische praktijk en het handelen van een medisch professional al dan niet kan beïnvloeden. In het eerste voorbeeld vond de tuchtrechter dat collega-artsen te collegiaal waren door het gedrag van hun collega door de vingers te zien. In het tweede geval worstelt de waarnemer met gevoelens van collegialiteit: moet hij de collega volgen in diens beleid, waarmee een wankel evenwicht voor de patiënt is bereikt, of moet hij dat niet doen omdat het niet geheel conform wettelijke regels is? Wat is hier de meest professionele oplossing? Dergelijke vragen rondom collegialiteit en loyaliteit staan in dit hoofdstuk centraal. Daartoe wordt ingegaan op definities van collegialiteit en loyaliteit en worden de grenzen van deze begrippen verkend. 7.2 Definiëring van begrippen

Over de betekenis van de voor dit hoofdstuk centrale begrippen zegt het Groot Woordenboek der Nederlandse Taal het volgende: 55 collega: ambtgenoot. Mensen die hetzelfde ambt vervullen. (In deze betekenis zit het dicht tegen het begrip “officium nobile” aan.) In de zakelijke sfeer wordt onder collega’s verstaan de mensen die in en voor dezelfde zaak werken, die een zelfde, gemeenschappelijk doel hebben (winst maken, verhoging omzet, vertrouwen wekken van de klanten). 55 collegialiteit: kameraadschap onder collega’s. 55 loyaal: trouw aan aangegane verbintenissen of waartoe men door zijn positie verplicht is; oprecht, zonder achterhoudendheid. 55 collegialiter: gezamenlijk; zoals het collega’s betaamt; naar de geest van collegialiteit.

7

72

7

Hoofdstuk 7 • Collegialiteit en loyaliteit

De begrippen collegialiteit en loyaliteit lijken de laatste tijd wat onder druk te staan. Tegenwoordig passen deze voor veel mensen in het rijtje van ouderwetse begrippen en eigenschappen als ridderlijkheid en trouw, maar ook staan de begrippen in de verdachte hoek van vriendjespolitiek en elkaar de hand boven het hoofd houden. Zoals vermeld noemt Van Dale collegialiteit ‘kameraadschap onder collega’s’. Interessant in dit kader is om de artseneed die in Nederland respectievelijk België wordt afgenomen met elkaar te vergelijken. In de Nederlandse eed komt het woord ‘collega’ niet meer voor. Heel indirect is er een verwijzing naar collegialiteit te lezen in de zin: ‘Ik zal mij open en toetsbaar opstellen’. De begrippen ‘open en toetsbaar’ doen denken aan Van Dale’s definitie van loyaal: ‘oprecht, zonder achterhoudendheid’. In de Belgische artseneed wordt nog wel expliciet verwezen naar het belang van collegialiteit: ‘Ik zal mijn leraars en meesters achting en dankbaarheid betonen’ en ‘Ik zal mijn collega’s als mijn broeders beschouwen’. Een nadere beschouwing van het tweede artikel uit Medisch Contact kan ons wat vertellen over de reikwijdte van deze ‘broederschap’ of ‘kameraadschap’. Indien er geen juridische haken en ogen waren en de waarnemend arts niet zo zwaar zou tillen aan begrippen als ‘eigen autonomie van de patiënt’ en ‘eigen verantwoordelijkheid van de arts’, dan was een collegiale benadering van het probleem direct ook de oplossing geweest. De eigen huisarts had in al die vijftien jaar een naar omstandigheden bevredigende situatie gecreëerd voor zowel de patiënte als haar familie. De waarnemer voelt echter weerstand om zomaar mee te gaan met het geleverde werk van zijn ‘broeder’. Hij worstelt met gevoelens van onvrede en angst voor mogelijke juridische gevolgen die hij als autonoom en verantwoordelijk dokter voelt. Vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid, zijn eigen normatieve kader en de geldende wettelijke normen neigt hij tot een andere morele afweging te komen dan zijn zieke collega. Die heeft mogelijk echter goede redenen gehad om in deze situatie van formele richtlijnen af te wijken. Wanneer de waarnemer toch de eigen afweging volgt, kan dat leiden tot een verstoring van het fragiele evenwicht in het domein van de zieke dokter voor wie hij waarneemt. Psychiater Hengeveld beschrijft in dit kader in het Tijdschrift van Psychiatrie dat collegiaal handelen dat gebaseerd is op de letter van de wet, schade kan toebrengen aan de goede behandeling van de patiënt. Hij pleit ervoor te handelen naar de geest van de wet.[1] Als je googelt op collegialiteit en artsen, vind je een verwijzing naar de Onderlinge Levensverzekering Maatschappij Artsen (OLMA), een niet meer bestaande verzekeringmaatschappij tegen invaliditeit. Artsen stopten collegiaal een zeker bedrag in de pot, waaruit zieke collega’s betaald konden worden bij langdurige invaliditeit. Je kunt in de OLMA een metafoor zien voor de ontwikkeling in de tijd van het begrip collegialiteit. Zoals de OLMA opgegaan is in een andere maatschappij en geen directe band meer heeft met de artsenwereld, zo hebben de begrippen collegialiteit en loyaliteit ook een andere inbedding in de artsenwereld gekregen. Vroeger werd in tuchtzaken nog al eens gesproken van wat ‘onder beroepsgenoten gebruikelijk is’ om daarmee een impliciete norm aan te geven waaraan het professionele gedrag van een arts kon worden getoetst. Toen de schrijver dezes zich in de jaren zeventig vestigde als plattelandsarts in Oost-Groningen, werd elke maand een maatschappijbijeenkomst (kring KNMG) georganiseerd. Hier kwamen veel specialisten en huisartsen uit de regio bijeen. Wekelijks was er in het regionale ziekenhuis een klinische middag waarop in een uur gezamenlijk een casus werd behandeld. In een huisartsengroep (vijf huisartsen) werden daarnaast gedurende tien jaar elke maandagochtend alle gevallen van het weekend gezamenlijk tijdens een werkontbijt doorgenomen. De peergroup was heel overzichtelijk en bevorderde de onderlinge collegialiteit, ook tussen artsen van een ander specialisme. Door het onderlinge overleg ontstonden impliciete beroepsnormen: ‘wat onder beroepsgenoten gebruikelijk is’.

7.3 • De keerzijde van collegialiteit

73

In de huidige zorg voert de arts het collegiaal overleg meer in zijn eigen netwerk, dat van de collega’s met hetzelfde specialisme. Met artsen als verzekeringsartsen, bedrijfsartsen, militaire artsen en politieartsen wordt minder loyaliteit gevoeld. Huisartsen hebben maatschappen voor het werk door de week, en in het weekend wordt de zorg vaak door andere huisartsen verricht. De schotten tussen de specialismen zijn hoger geworden. Artsen werken daarmee niet meer zo sterk ‘binnen dezelfde zaak’ als voorheen. Dat heeft onder meer het vertrouwen in de ontwikkeling en werking van gedeelde, impliciete beroepsnormen (onder beroepsgenoten gebruikelijk) verminderd. Dat is ook zichtbaar bij de (tuchtrechtelijke) toetsing van professioneel gedrag. Daarbij worden vandaag de dag veel meer expliciete en geformaliseerde normen gebruikt, zoals de standaarden, richtlijnen en gedragsregels van de onderscheidende beroepsgroepen en van de KNMG.[2] Met de toename van dergelijke formele regels en richtlijnen zijn ook de begrippen collegialiteit en loyaliteit minder vrijblijvend en meer ingeperkt geraakt. 7.3 De keerzijde van collegialiteit

Elke arts wil het liefst in een collegiale sfeer kunnen werken, waarin je vriendschappelijk en op basis van betrouwbaarheid met elkaar kunt omgaan. Daar hoort bijvoorbeeld bij dat je elkaar over en weer een dienst kunt verlenen en een dienst kunt vragen. Van belang is ook eerlijk zijn naar elkaar, ook ten aanzien van het bespreken van gemaakte foutjes. Collegialiteit komt tot bloei in een sfeer waarin je jezelf kunt zijn, stoom kunt afblazen als je er behoefte aan hebt, je collega om een advies kunt vragen als je ergens mee zit of niet uit een vraag of probleem komt. Deze sfeer kent echter ook een keerzijde. In een dergelijke setting is het immers verdraaid moeilijk om grenzen aan te geven tussen welk foutje we wel en welke fout we niet meer accepteren. We maken allemaal fouten en ‘wie zonder zonden is, werpe de eerste steen’. Collegialiteit kan dan ook doorslaan naar een houding waarin collega’s niet meer kritisch op elkaar durven zijn. Er zijn aanwijzingen dat het gedrag van coassistenten op dit vlak niet zozeer beïnvloed en bepaald wordt door formele gedragsregels en richtlijnen van de beroepsgroep of door wat zij geleerd hebben in de collegebanken, maar dat de grootste invloed uitgaat van wat studenten rolmodellen op de werkvloer zien doen. Dit zogenaamde hidden curriculum krijgt steeds meer aandacht in de literatuur.[3,4] Maar ook onder coassistenten zelf kan collegialiteit doorschieten. Het recente proefschrift van Schaub-de Jonge laat bijvoorbeeld zien dat coassistenten elkaar soms de hand boven het hoofd houden. Coassistenten spreken elkaar vaak niet aan op onprofessioneel gedrag, omdat ze bang zijn de sfeer te verpesten die ze nodig hebben om bij elkaar te kunnen afreageren. Ze durven ook de assistenten of supervisors niet aan te spreken op geconstateerde tekortkomingen vanwege de angst voor een negatief effect op de beoordeling van hun prestaties.[5] Een veelgehoorde term in dit kader is de conspiracy of silence, een zwijgcultuur waarin artsen elkaar uit de wind houden in geval van fouten of onprofessioneel medisch handelen. De samenleving verwacht echter openheid en transparantie, en wil de garantie dat artsen te vertrouwen zijn en niks verbergen dat de toets van kwaliteit en degelijkheid niet kan doorstaan. De media staan vol van artikelen dat het met de artsen wat dit betreft anders moet: Medische wereld stopt missers van collega’s in de doofpot (NRC/Handelsblad, 30 januari 2009); Binnen de eigen artsenwereld wordt van de dokter ook meer verlangd en Artsen moeten elkaar aanspreken bij twijfels over hun functioneren (beide in Medisch Contact nr. 02, 11 januari 2013). Het zijn maar enkele voorbeelden. Een belangrijke vraag is hoe de jonge, aankomende dokter zijn weg vindt in dit krachtenspel van trekken en duwen. Trekt hij zich terug in het veilige bastion van de vertrouwde peergroup

7

74

Hoofdstuk 7 • Collegialiteit en loyaliteit

of durft hij collega’s of assistenten aan te spreken op minder goed gedrag? Hiervoor is aangegeven dat er een sterke tendens is om voor de veilige weg te gaan. Ook het boek Ward Ethics, dat gaat over de praktijk van artsen in opleiding, bespreekt tal van concrete voorbeelden waarin studenten bij confrontatie met kleinere of grotere misstanden begaan door een superieur, de neiging hebben dat niet aan de kaak te stellen.[6] Wel wordt de jonge arts vaak verscheurd door twijfel over wat te doen: kiest hij voor de conspiracy of silence of voor loyaliteit aan de patiënt? Kiest hij voor zijn eigen medisch-ethische standaard of voor die van de vermeende standaard van de dokter die de in zijn ogen minder fraaie (be)handeling heeft gepleegd en dat niet aan de grote klok wil hangen? 7.4 Elkaars ‘broeders hoeder’

7

Collegialiteit betekent vooral dat we de plicht hebben elkaar te behoeden voor het stadium waarin het eigenlijk te laat is en alleen de klokken nog maar geluid kunnen worden. Het stadium waar de media en de letselschadeadvocaten floreren, maar waar aan de kant van patiënten en artsen alleen maar verliezers zijn. Gezien de recente schandalen in de zorg wordt dit stadium nog al eens bereikt, en dat doet de reputatie van de medische beroepsgroep geen goed. Recente uitspraken van de voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten zijn in dat kader opvallend: ‘als gevolg van huidige karaktermoord, dreigen Nederlandse medici terug te kruipen in hun schulp’ en ‘negatieve beeldvorming keren we door ons te verenigen’1. De directeur beleid en advies van de KNMG schrijft in een column woorden van vergelijkbare strekking: ‘artsen zitten in het verdomhoekje en kunnen weinig goeds meer doen’ en ‘alles in de openbaarheid gooien leidt tot defensief handelen’, maar ook ‘artsen willen niet aan de schandpaal genageld worden als ze een fout maken, maar willen daar vooral van leren’.2 Een cultuur waarin men ‘elkaars broeders hoeder’ is, is een cultuur waarin artsen elkaar helpen om van eigen en andermans fouten te leren. Het artsenwerk is vol van afwegingen maken tussen zaken die niet altijd in standaarden te vangen zijn. Geneeskunde is nu eenmaal geen zekere wetenschap. Toekomstige dokters moeten dan ook leren hun eigen standaard te ontwikkelen. Dat is een proces van vallen en opstaan. Daarin dienen artsen die al een eed of belofte hebben afgelegd een voorbeeldrol te spelen. Het blijkt dat de artsen die zich zo gedragen als zij hebben beloofd, namelijk ‘open en toetsbaar’, een sfeer creëren waarin makkelijker over tekortkomingen in de geleverde zorg kan worden gesproken. Beginnende artsen en coassistenten zullen in een dergelijke sfeer sneller de conspiracy of silence doorbreken en de betreffende collega durven aanspreken op tekortkomingen.[6] Naast het gegeven dat het dokterswerk vol onzekerheden zit, kan het vak ook eenzaam en beklemmend zijn. Dat lijkt op het eerste gezicht niet zo, omdat artsen voortdurend met mensen te maken hebben. De eenzaamheid zit hem meer in het feit dat de talrijke keuzes en beslissingen die een arts moet maken vaak heel individueel zijn en een eigen, persoonlijke afweging vragen. Daarbij kan het vak beklemmend zijn omdat de gevolgen van de keuzes enorm zijn en een grote mate van verantwoordelijkheid met zich brengen. Niet alle collega’s doorlopen dat proces schadevrij. Kijk maar naar de cijfers van verslavingen (alcohol, morfine) en suïcides in de artsenwereld.[7,8] Artsen hebben ook op dat vlak ten opzichte van elkaar de plicht elkaar te behoeden voor afglijden. Dat kan bijvoorbeeld door het creëren van een platform binnen het netwerk van samenwerkende collega’s (bijvoorbeeld als het eerder genoemde maandagoch1 2

Medisch Contact april 2013:745. Medisch Contact maart 2013:690.

7.6 • Vragen ter discussie

75

tendontbijt), waar artsen elkaar regelmatig treffen en inzage geven in elkaars dagelijkse werk. Een open oog en hart voor elkaar doen de rest. Een meer systematische vorm van overleg is in dit kader ook van belang: regelmatige intervisie helpt en stimuleert om elkaar scherp te houden, troost te bieden en elkaar te adviseren waar nodig. Ook jonge artsen in spe dienen te worden aangespoord om deel te nemen aan intervisiezittingen, waarin zij elkaar kunnen aanspreken op gedrag. Want we hebben geen keus: we zijn ‘elkaars broeders hoeder’. Voor alle volledigheid moet nog gemeld worden dat binnen de KNMG, los van en naast het wettelijk tuchtrecht, ook nog het verenigingstuchtrecht bestaat. Artsen die lid zijn van de KNMG kunnen elkaar bij conflicten over collegiaal gedrag aanklagen binnen dit verenigingstuchtrecht. Bij een uitspraak van oncollegiaal gedrag kan een arts bijvoorbeeld (on)voorwaardelijk het lidmaatschap van de KNMG ontnomen worden. 7.5 Conclusie

Collegialiteit en loyaliteit zijn begrippen die in de loop van de tijd een andere inbedding in de medische wereld hebben gekregen. Vandaag de dag betekenen collegialiteit en loyaliteit vooral dat elke dokter moet leren zich open en toetsbaar naar collega’s op te stellen. Foutjes of dubieus gedrag kunnen op die manier op collegiale wijze worden gecorrigeerd en niet uitgroeien tot fouten of onprofessioneel handelen. Bij werkelijke fouten moet onvoorwaardelijk openheid naar de patiënt toe worden betracht en moet de beslotenheid van de dokterswereld doorbroken worden (zie ook  7  H. 18). Het is ook een vorm van collegialiteit en loyaliteit om deze last dan gezamenlijk te dragen en/of elkaar tot steun te zijn. In die zin zijn dokters ‘elkaars broeders hoeder’, en dat betekent dat wij de plicht hebben voor elkaar als collega’s te zorgen waar en wanneer dat nodig is. 7.6 Vragen ter discussie

1. Noem enkele voorbeelden van (on)collegiaal gedrag die je zelf hebt ervaren. Waarom vond je dat (on)collegiaal? 2. Ben je het eens met de volgende stelling? Artsen dienen er rekening mee te houden dat er verschillen van inzicht zijn over de behandeling van patiënten en zich daarom tegenover de patiënt nooit negatief uit te laten over de handelwijze van een collega. 3. Lees de volgende casus en beantwoord de bijbehorende vragen. Casus

Mevrouw B. (30 jaar) heeft een buikoperatie ondergaan, waarbij zich geen bijzondere verwikkelingen voordeden. Het operatieresultaat was bevredigend. Postoperatief knapt mevrouw B. echter niet goed op. Bij algemeen lichamelijk onderzoek wordt daarvoor geen verklaring gevonden. Op de derde dag na de operatie wordt een buikoverzichtsfoto gemaakt. Daarop is te zien dat zich in de buikholte een corpus alienum bevindt, naar later blijkt een niet verwijderd buikgaas. De patiënte wordt hierover onmiddellijk geïnformeerd

7

76

7

Hoofdstuk 7 • Collegialiteit en loyaliteit

en nog diezelfde avond volgt een relaparotomie, waarbij het gaas wordt verwijderd. De behandelend arts houdt aanvankelijk goed contact met mevrouw B. Zij stelt de directie van het ziekenhuis en de behandelend arts aansprakelijk voor de geleden en nog te lijden materiële (kosten van verlengde ziekenhuisopname, gederfd loon als kleine zelfstandige) en immateriële schade (waaronder pijn, ongemak van hernieuwde operatie). Er volgt evenwel een lange procedure alvorens de ziekenhuisverzekering bereid is een volgens mevrouw B. redelijk bedrag uit te keren. Het contact met de behandelend arts verwatert en het aanvankelijk aanwezige vertrouwen in de arts blijkt moeilijk te handhaven. De slepende procedure roept veel onvrede op bij mevrouw B. De arts had nota bene toegezegd dat voor alles zou worden gezorgd en dat ‘…we voor zulke situaties verzekerd zijn’. In een gesprek met de ziekenhuisverzekeraar wordt mevrouw B. erop gewezen dat in zekere zin altijd risico’s verbonden zijn aan het ondergaan van een operatie en dat deze haar voorafgaand aan de operatie ook zijn toegelicht. Inzage in het medisch dossier leert mevrouw B. dat ten aanzien van de relaparotomie was genoteerd: relaparotomie i.v.m. corpus alienum. Dit wekt volgens haar de indruk alsof het hierbij om een reguliere ingreep ging, nu nergens uit het dossier blijkt dat deze ingreep het gevolg was van een medische fout. Bij een latere poging om een afspraak te maken voor een controlebezoek, laat de secretaresse van de behandelend arts weten dat het hem beter lijkt dat mevrouw B. nu door een collega wordt behandeld.

55 Je loopt in het weekend visite op de afdeling en de patiënt vraagt wat er nou precies is gebeurd. Wat doe je? (Enkele mogelijkheden: je vertelt wat er is gebeurd; je verwijst de patiënt naar de normale visite van de eigen arts tijdens werkdagen; je zegt niet te weten wat er is gebeurd.) Licht je antwoord toe. 55 Je ziet de aantekening in het medisch dossier, maar het operatieverslag zit er niet bij. Wat doe je? (Enkele mogelijkheden: je belt je collega die de operatie heeft uitgevoerd op zijn thuisadres en vraagt met spoed om het verslag; je belt je collega en vertelt hem dat je melding gaat maken van onvolledige verslaglegging, je laat het op zijn beloop). Licht je antwoord toe. 55 Voor zover jij weet, is dit nu al de derde keer dat er na/tijdens een operatie door je collega iets mis is gegaan. Ook op de OK krijg je te horen dat de betreffende collega eigenlijk niet goed functioneert. Je maakt je grote zorgen over het imago van de groep en het ziekenhuis. Wat doe je? (Enkele mogelijkheden: je spreekt de collega aan op zijn functioneren (hoe zou je dat dan aanpakken?); je licht het hoofd van de afdeling in; je belt de inspectie). Licht je antwoord toe. 55 Je buurvrouw vraagt je om informatie over deze collega, naar wie zij door haar huisarts in verband met klachten is verwezen. Wat doe je? (Enkele mogelijkheden: je ontraadt haar met klem een afspraak te maken; je regelt via de administratie dat zij een afspraak krijgt bij een andere collega; je vraagt je collega om je buurvrouw zorgvuldig te behandelen; je zegt dat je haar geen informatie kunt geven). Licht je antwoord toe. 7.7 Meer weten over collegialiteit en loyaliteit? zz Literatuur

Oderwald A van. Maison Dieu, dertig jaar the House of God (2009).

Geraadpleegde literatuur

77

zz Romans

Anne Hermans, De Coassistent (2007). Samuel Shem, The House of God (1978). zz Film

Christman Petzold, Barbara (2012). MASH, film en tv-serie (klassieker uit de jaren zeventig en tachtig). Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8

Tijdschrift voor Psychiatrie 2000;42(5). KNMG, Gedragsregels voor artsen, 2002. Beroepscode voor psychiaters, 2004. Beroepscode voor psychotherapeuten. NHG, standaarden t.a.v. medische beleid in huisartsenpraktijk. Hafferty FW, Franks R. The hidden curriculum, ethics teaching… Acad Med 1004;69:861–70. Lempp, H. The hidden curriculum in undergraduate medical education: qualitative study of medical students’ perception of teaching. BMJ 2004;329. Schaub-de Jonge M. Facilitating reflective learning. Proefschrift RUG, 2012. Kushner TK, Thomasma DC (eds.). Ward ethics: Dilemmas for Medical Students and Doctors in Training. Cambridge University Press 2001, herdruk 2008 (hfdst. 7 en 8). Schaik AM van, et al. Medisch Contact nr. 25, 2010. Jong CBJ de, et al. Medisch Contact nr. 07, 2009.

7

79

Dokter en onderzoeker Els Maeckelberghe (ethicus)

8.1 Inleiding – 80 8.2 De twijfels van de artsen: dokter en/of onderzoeker? – 81 8.2.1 Dokter – 82 8.2.2 Onderzoeker – 82

8.3 Experiment of onderzoek? – 83 8.4 Dubbelrol in clinical trials? – 83 8.4.1 Mijnenveld? – 83 8.4.2 Similarity position – 84 8.4.3 Difference position – 84

8.5 Conclusie – 85 8.6 Vragen ter discussie – 85 8.7 Meer weten over dokter-onderzoeker? – 86 Geraadpleegde literatuur – 87

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, ­ DOI ­10.1007/978-90-368-0373-1_8, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

8

80

Hoofdstuk 8 • Dokter en onderzoeker

8

8.1 Inleiding

Casus: Een ernstig ziek kind

Een achtjarige jongen krijgt vrij plotseling een ernstige leverontsteking. Omdat de leverontsteking snel toeneemt, wordt dit patiëntje aan een universitair medisch centrum in Nederland aangeboden voor een eventuele levensreddende levertransplantatie. In het ziekenhuis aangekomen blijkt het inderdaad te gaan om een zeer ernstig leverfalen zonder duidelijke oorzaak, gecompliceerd door encefalopathie (verandering van de hersenfunctie) graad II-III. De patiënt belandt geleidelijk in een coma. Er blijkt tevens sprake te zijn van een toegenomen druk in de hersenen. Intensive-carebehandeling is nu noodzakelijk. De volgende dag

8.2 • De twijfels van de artsen: dokter en/of onderzoeker?

81

wordt besloten dat de situatie zo ernstig is, dat plaatsing op de noodlijst voor levertransplantatie gewenst is (high urgency). Dit betekent dat naar verwachting binnen twee tot drie dagen een lever ergens uit Europa zal worden aangeboden. Op dat moment is het onduidelijk of de patiënt die drie dagen nog wel zal overleven. Het toeval wil dat een van de hepatologen in opleiding net voor zijn tenure track in Amerika is geweest en daar ervaring heeft opgedaan met een MARS (Molecular Adsorbent Recirculating System) behandeling bij volwassen patiënten met leverfalen. Er wordt besloten om de MARS-behandeling toe te passen. Dit is een vorm van dialyse die op dat moment (begin 21ste eeuw) op zeer kleine schaal bij volwassenen succesvol en zonder bijwerkingen is toegepast en in een beperkt aantal publicaties is beschreven. Bij kinderen zijn naast enkele gevalsbesprekingen geen gestructureerde wetenschappelijke publicaties bekend. De theorie achter de behandeling is dat de eiwitgebonden toxische stoffen die normaal gesproken via de lever het lichaam verlaten, nu door uitwisseling met een eiwitrijke vloeistof via filters uitgedialyseerd kunnen worden. Er wordt bij de achtjarige patiënt twee keer gedialyseerd. Tijdens dialyse treedt een complicatie op waarbij tijdelijk verdere toename van de intracraniële druk lijkt te bestaan. In de eerste nacht arriveert gelukkig een lever en wordt een transplantatie uitgevoerd. Na de operatie herstelt de patiënt zeer goed en blijkt er geen restschade aan de hersenen te zijn over gebleven.

De betrokken artsen presenteren deze casus in een moreel beraad in de kinderkliniek omdat ze twijfels hebben over het inzetten van een behandeling die zeker niet standaard is, die misschien zelfs experimenteel moet worden genoemd. Ze beschouwen MARS als een experimentele behandeling die ze in een noodsituatie hebben gebruikt, te weten een kind met leverfalen dat de overbrugging naar de transplantatie op korte termijn waarschijnlijk heeft gehaald dankzij MARS. Het dilemma voor de behandelaars bestaat eruit dat het een behandeling betreft waarvoor weinig bewijs beschikbaar is. Hun vraag is of een dergelijke behandeling zomaar kan worden ingezet en wat de grenzen zijn waarbinnen ze kunnen handelen. De artsen stellen: de inzet van experimentele behandelingen is niet gebruikelijk en nieuwe behandelingen moeten in het algemeen eerst goed onderzocht zijn en wetenschappelijk onderbouwd vooraleer ze toegepast worden. Dat is bij MARS niet het geval. Bij volwassenen zijn er weinig bijwerkingen, maar de leverartsen betwijfelen of de resultaten wel extrapoleerbaar zijn naar kinderen. Er lijken ook bij kinderen weinig bijwerkingen te zijn, maar er zijn geen onderzoeken gedaan naar de langetermijneffecten. Is het geoorloofd met al deze ontbrekende gegevens deze behandeling in te zetten? Een van de overwegingen is dat hoewel er niet veel praktische ervaringen in de literatuur beschreven zijn, de theoretische onderbouwing aannemelijk lijkt. De dokters voelen zich verscheurd: wanneer zijn we een goede arts? Wanneer zijn we goede onderzoekers? 8.2 De twijfels van de artsen: dokter en/of onderzoeker?

De betrokken artsen hebben vanuit hun rol als arts, de indruk dat ze zich op glad ijs begeven bij het gebruiken van een therapie die nog als controversieel wordt beschouwd voor volwassenen en waarover voor de toepassing in kinderen helemaal onduidelijkheid heerst. Tegelijk hebben ze te maken met een doodziek kind dat mogelijk gered kan worden door deze nieuwe therapie. Als er geen behandeling wordt ingesteld, is het heel goed mogelijk dat de patiënt zal overlijden. De standard medical practice heeft een heel hoge mortaliteit. Zelfs in het beste geval, als de transplantatie wordt gehaald, is de mortaliteit postoperatief 50% of meer. Kortom, er is sprake van een noodsituatie, waarbij er geen betere alternatieven zijn.

8

82

Hoofdstuk 8 • Dokter en onderzoeker

Werkend in een universitair medisch centrum vervullen de artsen minstens twee rollen: die van arts en die van onderzoeker. In het gesprek over deze casus refereren de artsen expliciet aan deze twee rollen. Het zijn hun dominante identiteiten. 8.2.1 Dokter

8

Als arts willen ze voor dit patiëntje alles doen. Ze realiseren zich echter ook dat ze het kind ook leed kunnen berokkenen door in te grijpen. De dokters voelen zich alsof ze de rol van god1 toegespeeld krijgen en ze dragen ten volle de last van de verantwoordelijkheden die dit met zich meebrengt. Tegelijk beseffen ze, het zijn ervaren dokters, dat ze het resultaat van de MARS-behandeling niet zelf in handen hebben. Ze voelen zich ook een machteloze god. In de gesprekken met de ouders (het patiëntje zelf is niet aanspreekbaar) speelt deze dubbelzinnige identiteit een rol. Als arts vertegenwoordigen ze tegelijk de hoop op een goede afloop en het realiteitsprincipe van de onzekerheid. In de relatie met de ouders wordt van de artsen verwacht dat ze het beste voor dit kind zullen doen, dat ze het kind in leven zullen houden als dat mogelijk is, dat ze alles uit de kast zullen halen, maar ook dat ze onnodig leed zullen vermijden. De artsen zoeken naar een manier om hierover goed te kunnen communiceren. Het is niet eenvoudig omdat er zoveel onzekerheden meespelen. De ouders willen graag dat alles uit de kast wordt gehaald. Maar betekent dit dat de artsen een experimentele, nog nauwelijks gebruikte behandeling moeten aanbieden? Gaan ze hiermee niet het pad op van de arts van de desperate remedies: in noodgevallen proberen we nog maar iets, maar het is en blijft een noodoplossing. In 1988 wees Moore reeds op het gevaar van de desperate remedy: innovatie waarbij ernstige of preterminale ziekte als excuus wordt gebruikt om de meest onmogelijke procedures uit te proberen.[1] De artsen kunnen verschillende rollen aannemen: de grote probleemoplossers (we hebben nog een mogelijkheid); de moedige innovator (we kunnen iets geheel nieuws uitproberen); of de wanhopige behandelaar (we hebben nog een laatste mogelijkheid). In het gesprek met de artsen over deze casus komt echter vooral de zoekende arts naar voren: betrokken dokters die zich realiseren dat onzekerheid de grootste factor in hun handelen is. Ze worden gedreven door waarden als zorg om dit jonge leven dat niet zomaar verloren mag gaan; zorg om de pijn en het leed dat dit patiëntje ten gevolge van hun ingrijpen kan ondergaan; het nemen van verantwoordelijkheid voor het eigen handelen. 8.2.2 Onderzoeker

De artsen werken in de context van een universitair medisch centrum waarin het vanzelfsprekend is dat je ook onderzoeker bent. Ze zijn zich zeer bewust van de grenzen die gesteld worden aan onderzoek. Ze kennen de procedure van de gang naar de medisch-ethische toetsingscommissie als nieuw onderzoek wordt opgezet en ze zijn doordrongen van de zorgvuldigheid die bij experimenten in acht moet worden genomen, zeker als het om kinderen gaat. Wat de artsen met dit kind gaan doen wordt op dat moment niet gesteund door degelijk onderzoek. Evidence based medicine (EBM) is het frame waartegen ze hun handelen leggen. De voorgestelde procedure haalt duidelijk niet de normen die daarbij vereist zijn. Als onderzoekers willen ze graag meewerken aan EBM en willen ze dat er onderzoek komt naar deze procedure. Ze zien 1

‘god’ wordt hier nadrukkelijk met een kleine letter geschreven, om aan te geven dat deze dokters hiermee refereren aan gezien worden als een almachtige instantie.

8.4 • Dubbelrol in clinical trials?

83

echter niet de mogelijkheid om een echte trial op te zetten. Problemen zijn de kleine aantallen patiënten die hiervoor in aanmerking komen en de zeer diverse locaties die je erbij zou moeten betrekken. Ze vragen zich af hoe ver hun verantwoordelijkheid reikt om ervoor te zorgen dat er degelijk onderzoek naar deze procedure kan worden opgezet. De waarden die hier spelen zijn: verwerven van nieuwe wetenschappelijke inzichten, wetenschappelijke deugdelijkheid en bescherming van de minderjarige patiënt/proefpersoon. 8.3 Experiment of onderzoek?

Waar zijn deze artsen mee bezig? Het is belangrijk om begripsverwarring te voorkomen. Levine heeft erop gewezen dat het belangrijk is een onderscheid te maken tussen experiment (innovatie) en onderzoek.[2] Een behandeling wordt een experiment genoemd als, in een therapeutische context, alle ‘normale’ middelen zijn uitgeput en men probeert de patiënt te helpen door iets te doen wat ongewoon is, maar niet onberedeneerd. Het doel is de patiënt helpen en niet zozeer informatie krijgen die voor andere patiënten ook relevant zou kunnen zijn. Onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie voor grotere populaties en heeft minder het onmiddellijke welzijn van de individuele patiënt op het oog. De morele spanning die de artsen voelen in ons voorbeeld kan dan ook snel opgeheven worden: er bestaat helemaal geen conflict tussen arts en onderzoeker. Immers, de artsen zijn hier helemaal geen onderzoeker, ze zijn innovators die experimenteren. Nu dit misverstand uit de weg is geruimd, is het morele probleem opgelost. De artsen hebben goed gehandeld, exact zoals in het begrip experiment is omschreven: de standaardprocedure bood weinig soelaas, ze hebben beredeneerd wat dan wel mogelijk was en er was gerede hoop dat MARS de patiënt zou kunnen helpen en het welzijn van de patiënt stond voorop. De conclusie blijkt te zijn dat de artsen goed hebben gehandeld en misschien vraagt een buitenstaander zich wel af waar de artsen zich zo druk om hebben gemaakt. Deze reconstructie geeft aan dat het onderscheid tussen therapie en onderzoek in de praktijk van deze artsen niet zo makkelijk te maken is. Terwijl de artsen het welzijn van dit achtjarige jongetje op het oog hebben, speelt ook de relatie met de wetenschappelijke wereld en de grotere groepen patiënten een rol. Een van hun prangende vragen is daarom hoe ze dit ‘experiment’ tot ‘onderzoek’ kunnen maken. In het vervolg van dit hoofdstuk gaan we daarom in op het potentiële morele mijnenveld waarin de arts-onderzoeker zich begeeft als hij een clinical trial opzet en uitvoert. 8.4 Dubbelrol in clinical trials? 8.4.1 Mijnenveld?

Over de dubbele positie van arts en onderzoeker in de context van het uitvoeren van clinical trials (het zogenaamde ‘echte’ onderzoek) is veel gepubliceerd. In de literatuur wordt de relatie clinicus-onderzoeker vaak als een mijnenveld gezien, waarbij de clinicus zaken moet doen die zijn positie als onderzoeker opblazen en omgekeerd. De onderzoeker werd dramatisch tot bedreigde diersoort uitgeroepen, want wie durft nog onderzoek te doen als arts als zijn patiënt daardoor niet de beste zorg krijgt?[3,4] In clinical trials worden professionals vaak geconfronteerd met deze dubbele rol: de onderzoeker is gericht op het algemene belang en toekomstige patiënten, terwijl de clinicus zich buigt over het heil van de individuele patiënt. De morele

8

84

Hoofdstuk 8 • Dokter en onderzoeker

similarity position

difference position

personal integrity

personal integrity

professional integrity

professional integrity

ethics of therapeutic practice

ethics of research

ethics of therapeutic practice

ethics of research

. Figuur 8.1  Verhouding onderzoeker-arts.

8

complexiteit van deze dubbelpositie wordt langs twee dominante lijnen beschreven: de similarity position en de difference position. 8.4.2 Similarity position

In de similarity position wordt verdedigd dat beide activiteiten door dezelfde fundamentele ethische principes moeten worden geleid, in het bijzonder dat iedere patiënt of proefpersoon de optimale therapeutische behandeling moet krijgen. In 1987 introduceerde Benjamin Freedman[5] hiervoor de notie van clinical equipoise, een term die nu gemeengoed is in de klinische onderzoekswereld: bij een randomized clinical trial weet men van geen van beide armen van het onderzoek welke de beste uitkomsten geeft. Er is: ‘honest, professional disagreement in the community of expert practitioners as to the preferred treatment.’ Men denkt dat de nieuwe interventie mogelijk verbetering brengt, maar daar is men nog niet zeker van. Daarom wordt het onderzoek uitgevoerd. De arts kan de patiënt deelname aan het onderzoek voorleggen, omdat hij er zeker van is dat de patiënt in beide armen van het onderzoek het therapeutisch meest optimale krijgt aangeboden. Vanuit klinisch perspectief komt de arts tot het oordeel dat aan beide armen van het onderzoek evenveel gewicht kan worden toegekend (= equipoise). Wie zich hieraan houdt, hoeft dan ook niet in het spagaat dokter of onderzoeker te komen. Schematisch zien de twee posities[6] eruit als in . figuur 8.1 is weergegeven. 8.4.3 Difference position

De difference position verdedigt dat klinisch onderzoek en medisch-therapeutische praktijk totaal verschillende activiteiten zijn. Clinical trials onderwerpen aan het principe van clinical equipoise betekent volgens deze opvatting in de valkuil van therapeutische misconceptie trappen: onderzoekers zouden een therapeutische verplichting hebben ten opzichte van de deelnemers. Maar, stellen Miller en Brody, in clinical trials is men niet geïnteresseerd in individuele patiënten. Het gaat over het goede dat het onderzoek voor toekomstige patiënten oplevert. De patiënt die deelneemt aan onderzoek, wordt louter utilistisch gebruikt. Dit heeft dus tot gevolg

8.6 • Vragen ter discussie

85

dat medisch-therapeutische praktijk en klinisch onderzoek verschillende ethische regels en principes vereisen.[6] De clinicus wordt geacht de dokter te zijn die het belang van deze ene patiënt bewaakt en die dit niet kan verenigen met de rol van onderzoeker.[7] Joffe en Miller[8] stellen dan ook voor om het werk van de arts-onderzoeker niet te modelleren op de ethische principes die de arts-patiëntrelatie richting geven. Klinisch onderzoek moet zich op wetenschapsethiek richten, waarbij duidelijk moet zijn: 55 dat men als doel heeft generaliseerbare kennis over gezondheid te verwerven; 55 dat men zich houdt aan de interne normen van klinisch onderzoek, met name de methodologische normen en de normen van wetenschappelijke integriteit; 55 dat men zich binnen de morele grenzen beweegt die eigen zijn aan onderzoek met mensen. Uit deze voorwaarden volgt wel dat normen van de arts-patiëntrelatie soms kunnen conflicteren met het onderzoek. Waar de arts zijn patiënt zo weinig mogelijk zal willen belasten, zal de onderzoeker er toch voor kiezen om een paar keer extra bloed te prikken in het kader van het onderzoek. Volgens Joffe en Miller draait de arts-onderzoeker die denkt zich te kunnen beroepen op clinical equipoise zowel zichzelf als de patiënt een rad voor de ogen. Wie de difference position serieus neemt, zal de patiënt duidelijk moeten uitleggen dat het in de artspatiëntrelatie gaat om onderzoek en niet om therapie. 8.5 Conclusie

De discussie is nog lang niet afgerond. Anderson wijst erop dat de discussie over difference dan wel similarity position te veel losstaat van de dagelijkse praktijk.[9] Hij pleit voor meer aandacht voor de context: niet alle onderzoek verliest de therapeutische belangen van individuele patiënten uit het oog. Daarom zal bij ieder onderzoek gewogen moeten worden of en in welke mate men een beroep kan doen op clinical equipoise, of dat men meer richting utilistische overwegingen aangaande de deelnemende patiënten gaat. De praktijk op de werkvloer laat in ieder geval zien dat het goed is om het werk van de arts die tegelijk ook onderzoeker is, goed in kaart te brengen. Het voorbeeld van het achtjarige jongetje laat zien dat niet alle ingrijpen dat niet op evidence is gebaseerd meteen onderzoek is. Experimenten zijn acceptabel, mits goed beredeneerd en met als doel de individuele patiënt te helpen. Onderzoek is gericht op het verbeteren van het welzijn van grotere groepen. Bij onderzoek kan het belang van de individuele patiënt in de knel komen. Iedere arts-onderzoeker zal dan ook steeds moeten afwegen of in het onderzoek dat hij doet, het welzijn van de individuele patiënt voldoende wordt gegarandeerd. 8.6 Vragen ter discussie

1. Stel dat het verhaal van het achtjarige, ernstig zieke jongetje uit de inleiding als volgt verloopt: Het toeval wil dat een van de hepatologen in opleiding net voor zijn tenure track in Amerika is geweest en daar ervaring heeft opgedaan met een MARS (Molecular Adsorbent Recirculating System)-behandeling bij volwassen patiënten met leverfalen. Er wordt besloten om

8

86

Hoofdstuk 8 • Dokter en onderzoeker

de MARS-behandeling toe te passen. Dit is een vorm van dialyse die op dat moment (begin 21ste eeuw) op zeer kleine schaal bij volwassenen succesvol en zonder bijwerkingen is toegepast en in een beperkt aantal publicaties is beschreven. Bij kinderen zijn naast enkele gevalsbesprekingen geen gestructureerde wetenschappelijke publicaties bekend. De theorie achter de behandeling is dat de eiwitgebonden toxische stoffen die normaal gesproken via de lever het lichaam verlaten, nu door uitwisseling met een eiwitrijke vloeistof via filters uitgedialyseerd kunnen worden. De hepatoloog in kwestie wil graag een cohort patiënten in dit ziekenhuis opzetten. Er wordt bij de achtjarige patiënt twee keer gedialyseerd. Tijdens dialyse treedt een complicatie op waarbij verdere toename van de intracraniële druk lijkt te bestaan. Een uur na de tweede dialyse overlijdt het jongetje.

8

Hoe beoordeel je het handelen van de artsen in het licht van deze afloop? Hoe moeten de artsen die ook onderzoekers zijn nu verder? 2. Hansson et al.[10] wilden onderzoeken of bij acute appendicitis toedienen van antibiotica net zo effectief is als appendectomie. Aan dit onderzoek ging de vraag naar clinical equipoise vooraf. Beargumenteer wanneer volgens jou een randomized clinical trial kan worden uitgevoerd waarbij patiënten in de ene arm antibiotica krijgen toegediend en in de andere arm een appendectomie krijgen.

8.7 Meer weten over dokter-onderzoeker? zz Film

Wit. Based on a Pulitzer-prize-winning play by Margaret Edson and directed by Mike Nichols for HBO (2001). Emma Thompson plays a hardnosed- but-witty English professor who is diagnosed with terminal ovarian cancer. As she is thrust into the unpredictable realm of disease and experimental treatment, she reflects on the illness, treatment, and the people who care for her. zz Over het belang van clinical trials 7 http://www.ctu.mrc.ac.uk/news_and_press_releases/news_archive/new_feast_film_120413.aspx

Randomised controlled trials are at the cutting edge of medical research and discovery. A new film has been released which dissects how trials are run and looks at their essential role in discovering which treatments work. It uses the award-winning FEAST trial as an example. FEAST was a large randomised controlled trial examining the effectiveness of fluid resuscitation for treating children with severe infections in Africa. The results of the trial came as a huge surprise to everyone involved in emergency care for children, as it showed that a treatment widely used in rich countries was actually harmful to children in Africa. zz Meedoen aan clinical trials

Ervaringen van deelnemers: 7 http://www.healthtalkonline.org/medical_research/clinical_trials Hoe als ouder beslissen dat je kind meedoet aan een clinical trial: 7 http://www.healthtalkonline.org/medical_research/clinical_trials_parents

Geraadpleegde literatuur

87

Geraadpleegde literatuur 1

Moore FD. Three Ethical Revolutions: ancient Assumptions Remodeled Under Pressure of Transplantation. Transplantation Proceedings 1988;20(1S):1061–7. 2 Levine RJ. Future of Clinical Research. New England Journal of Medicine 1979;301(23):1295–6. 3 Osborn AG, Schellinger D. Is There A Scientist in the House - An Endangered Species - the Neuroradiologist As Clinician-Investigator. American Journal of Neuroradiology 1991;12(4):591–2. 4 Roy CC, Cournoyer M. The clinician investigator: An endangered species. Canadian Journal of Gastroenterology 1999;13(4):339–43. 5 Freedman B. Equipoise and the ethics of clinical research. The New England Journal of Medicine 1987;317(3):141–5. 6. Brody H, Miller FG. The clinician-investigator: Unavoidable but manageable tension. Kennedy Institute of Ethics Journal 2003;13(4):329–46. 7 Miller FG, Brody H. A critique of clinical equipoise - Therapeutic misconception in the ethics of clinical trials. Hastings Center Report 2003;33(3):19–28. 8 Joffe S, Miller FG. Bench to bedside: Mapping the moral terrain of clinical research. The Hastings Center Report 2008;38(2):30–42. 9 Anderson JA. Contextualizing clinical research: the epistemological role of clinical equipoise. Theor Med Bioeth 2009;30:269–88. 10 Hansson J, et al. Antibiotics as Firstline Therapy for Acute Appendicitis: Evidence for a Change in Clinical Practice. World J Surg. 2012 May 9.

8

89

Zieke dokters Wouter van der Heide (huisarts)

9.1 Inleiding – 90 9.2 De zieke dokter, de gang door de zorg – 92 9.2.1 De dokter wordt patiënt: factoren van ziektegedrag – 92 9.2.2 De collega wordt dokter: factoren van doktersgedrag – 94

9.3 Conclusie – 94 9.4 Vragen ter discussie – 95 9.5 Meer weten over zieke dokters? – 95 Geraadpleegde literatuur – 95

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_9, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

9

90

Hoofdstuk 9 • Zieke dokters

9

9.1 Inleiding

Dit hoofdstuk gaat over zieke dokters en over de gang die zij maken door de gezondheidszorg; niet alleen zieke dokters staan centraal, ook hun familieleden en andere (toekomstige) zorgprofessionals, zoals verpleegkundigen en studenten die met een medisch gerichte opleiding bezig zijn. Daarom is de volgende casus illustratief. Casus

Je bent een vijfdejaarsstudent geneeskunde en juist tijdens je stage chirurgie heb je een probleem: sinds twee weken voel je een knobbeltje in je rechterborst. Het doet geen pijn en je hebt je niet gestoten. Misschien zat het er al langer, maar laatst onder de douche viel het je pas echt goed op. Je maakt je zorgen: wat zou het kunnen zijn? In de familie komt geen (borst)kanker voor. Je hebt met een vriendin overlegd, zij weet het ook niet precies. Het zal wel meevallen gezien je leeftijd, maar niets is zeker… Laatst was er in de kliniek net zo’n situatie, ook een jonge vrouw, en dat was toch mooi mis! Je zit ermee in je maag, wat nu te doen? Je hebt in je oude woonplaats een huisarts, een collega van je vader. Je hebt hem de afgelopen jaren niet geconsulteerd, er was geen reden voor, en trouwens, werkt hij

9.1 • Inleiding

91

nog steeds of is hij al gestopt? In de stad heb je nog steeds geen huisarts. Zou je niet op de poli terechtkunnen, je werkt tenslotte net hier op de chirurgie. Via-via lukt het je om een afspraak te maken op de mamma-poli, je kunt over twee weken terecht.

Deze casus roept een aantal vragen op, bijvoorbeeld: hoe zou jij in deze situatie handelen? Welke stappen zou je ondernemen om je probleem op te lossen? Ga je eerst zelf dokteren, vraag je uiteindelijk hulp, in de eerste lijn (zoals het hoort) of sla je die stap over en ga je direct naar het ziekenhuis? En wat gebeurt er in de behandelrelatie als je als (toekomstige) dokter behandeld wordt door een collega-dokter? Verandert de zorg daardoor? Dit hoofdstuk probeert te helpen met het vinden van antwoorden. Zijn er nog andere voorbeelden te geven? In een klinische les, getiteld Het Syndroom van Amice, wordt het gevaar beschreven dat schuilt in het behandelen van zieke dokters door collega’s.[1] In deze les worden twee voorbeelden gegeven waarin beide partijen, de patiënt (die tevens arts is) en zijn arts (die tevens collega is) buiten de normale paden treden die gewoonlijk voor diagnostiek en therapie worden bewandeld. Gelukkig treedt er in beide situaties geen iatrogene schade op. Zelf dokteren en zelf verwijzen, je als patiënt bemoeien met het medische proces, als behandelend arts anders beslissen over het verrichten van aanvullend onderzoek – het zijn valkuilen in de behandeling van een zieke dokter, waar zowel de patiënt als de arts in kunnen vallen. Stel: een arts voelt zich ziek, wikt en weegt (ga ik me nu wel of niet als patiënt bij een collega melden?) en besluit uiteindelijk om toch naar een collega te gaan. Die gaat vervolgens, in de rol van dokter, op zoek naar een ziekte, een diagnose. Het normale geneeskundig proces kan in dit geval worden gecompliceerd door rolproblemen. Bijvoorbeeld als de patiënt afwijkend ziektegedrag vertoont en de collega zich bedient van aangepaste consultvoering. Deze rolproblemen kunnen niet alleen optreden bij zieke dokters maar ook bij de behandeling van zieke familieleden van artsen: een kleinkind dat een been breekt en wiens opa cardioloog is, een echtgenote van een huisarts die buikpijn krijgt, de fysiotherapeut met rugklachten, de verpleegkundige met een verdacht huidplekje en studenten, bijna artsen, die een medische opleiding volgen. Zij lopen allen de kans om via het syndroom van amice een andere dan normale weg door de zorg te bewandelen, met het gevaar van een verkeerde medische behandeling. In de literatuur gaat het overigens vrijwel altijd alleen over dokters en zijn er geen gegevens over complicerende factoren van zieke verpleegkundigen of paramedici. Gedragen dokters zich dan anders dan ‘gewone’ patiënten? Uit onderzoek blijkt dat het ziektegedrag van de huisarts en zijn gezinsleden duidelijk afwijkt van het ziektegedrag van de ‘normale’ patiënt.[2] Er zijn aanwijzingen dat dit tot meer ingrepen leidt en dat huisartsen vaker medicijnen slikken. Over het gedrag van zieke dokters zijn ook eigen beschrijvingen (egodocumenten) te raadplegen. Daarin vertellen dokters hun eigen verhaal over de gang door de zorg bij het ontstaan van ziekte.[3] Waarom gedragen dokters zich anders? Ook dat is beschreven. De stap om hulp te vragen wordt vaak bepaald door de eigen verwachting van behandeling en de mogelijkheid om zelf invloed op het proces te houden of een gunstige conditie of uitzondering te bedingen.[4] Gezondheidsklachten bij artsen en bijna-artsen, bij hun familieleden of bij collega-gezondheidswerkers, genereren dus echt een probleem. Doordat zowel patiënt als dokter zich anders gedragen, ontstaan er valkuilen in de behandeling en komen er storingen in het geneeskundig proces. Dat gaat vaak goed, maar soms ook (goed) fout.[5] In dit hoofdstuk bespreken we enkele valkuilen en gaan we in op de vraag of en hoe die te vermijden zijn.

9

92

Hoofdstuk 9 • Zieke dokters

9.2 De zieke dokter, de gang door de zorg

Als dokters (lees: gezondheidswerkers) ziek worden, beschrijven zij op indringende en vaak confronterende wijze hoe zij als patiënt hun rondgang maakten door de mallemolen van de gezondheidszorg. Zij doen verslag van verdrietige voorvallen, hun angsten en twijfels, maar beschrijven ook humoristische gebeurtenissen. In Zieke dokters[3] beschrijft Lagro-Janssen de worsteling die dokters hebben met de rolwisseling van dokter naar patiënt en hun strijd met het door hen beleefde verlies aan autonomie. Ziek zijn betekent de controle verliezen over het lichaam en in zekere zin over het bestaan. Verlies van controle staat echter dwars op de professionele identiteit van een arts – een arts probeert immers altijd in control te zijn. Ook zieke dokters blijven de klassieke patiëntkwesties niet bespaard:

»

 Dokters liggen binnen de kortste keren op de behandeltafel en ook andere vip-privileges vallen hen ten deel. Deze bijzondere status beschermt hen echter niet voor een gebrekkige communicatie: er wordt ook naar collega-patiënten slecht geluisterd! 

«

Gonny ten Haaft is de auteur van Dokter is ziek.[6] Zij tekent de verhalen op van drie artsen, drie

9

verpleegkundigen en drie managers die ziek zijn, of ziek zijn geweest. Zij probeert antwoord te krijgen op de vraag of de gezondheidszorg er echt voor de patiënt is (staat de patiënt echt centraal?) en op de vraag of patiënten wel voldoende mondig zijn. De geïnterviewden geven wisselende antwoorden, maar er is ook een belangrijke beleving die de hoofdpersonen met elkaar delen. Ziek zijn is vaak zwaarder en moeilijker dan zij dachten. Zij waren verbaasd dat zij minder voor zichzelf opkwamen dan ze ooit hadden gedacht. Ook voelden zij zich in de steek gelaten als er geen duidelijke oorzaak voor de klachten wordt gevonden. Huisarts-patiënt Kees Gorter heeft als geen ander gevoeld hoe het voelt hoe het is als dokters geen oorzaak voor klachten kunnen vinden:

» Ik ging aan mezelf twijfelen toen er maar steeds niks gevonden werd. Hoe komt dit? Hoe kan dit? Wat heb ik? Zulke vragen spoken voortdurend door je kop. Je voelt je echt afschuwelijk. Ik kan me voorstellen dat je, als ook de dokter je naar huis stuurt omdat hij niks kan vinden, zo wanhopig wordt dat je jezelf van kant maakt.[6] 

«

Of dokters door eigen patiëntervaringen andere dokters worden (meer invoelend, andere wijze van zorg verlenen), blijft een open vraag. Daar is geen specifiek onderzoek naar gedaan. Maar het vermoeden lijkt reëel dat de dokter, eenmaal beter, weer snel terugvalt in oude gewoonten. Lagro-Janssen betwijfelt of zieke dokters meer menselijkheid in de geneeskunde brengen. Het is dus de vraag of ervaringen opgedaan als patiënt, omgezet worden in (positieve) gedragsveranderingen eenmaal weer teruggekeerd in de oude functie. Misschien is de angst voor autonomieverlies (doordat er meer ruimte en regie wordt gegeven aan de patiënt) wel groter dan de drang tot verandering! 9.2.1 De dokter wordt patiënt: factoren van ziektegedrag

Dokters die ziek worden, gedragen zich anders dan andere, normale patiënten. Huisarts Peter Lens deed daar in 1984 onderzoek naar en toonde aan dat het ziektegedrag van de huisarts en zijn gezinsleden duidelijk afwijkt van dat van de normale patiënt. Lens gebruikte een groep tandartsen als controlegroep. Huisartsen hebben vaak geen eigen huisarts, is zijn conclusie, en als de huisarts hulp inroept, is dat doorgaans direct de hulp van een specialist. Leidt dit

9.2 • De zieke dokter, de gang door de zorg

93

gedrag tot meer ingrepen dan anders? Ja, Lens laat zien dat kinderen van huisartsen vaker aan een blinde darm worden geopereerd dan andere kinderen. Het is aannemelijk dat het ziektegedrag van huisartsen ook geldt voor andere werkers in de gezondheidszorg. Verder blijkt uit zijn gegevens dat de Nederlandse huisarts geen voorbeeld is voor zijn patiënten wat levensstijl, geneesmiddelenconsumptie en omgang met de eigen ziekte betreft. Waarom hebben dokters moeite met het aannemen van de ziekenrol? In de optiek van Van Dantzig is dokter-zijn meer dan alleen een beroep, zoals manager of belastingconsulent beroepen zijn.[7] De dokter deelt met zijn gezin in het aanzien van de beroepsgroep en heeft toegang tot de intimiteiten van lichaam en geest, die verder voorbehouden zijn aan de allernaasten. Hij voelt zich ook verantwoordelijk – dat wordt studenten geneeskunde al geleerd – voor het aanzien van de beroepsgroep. Het hele leven is doortrokken van het dokter-zijn. Dat kan allemaal bij de gratie van het bestaan van patiënten. Dokter en patiënt zijn dus twee verschillende categorieën van mensen. En wanneer de dokter zelf patiënt wordt, wisselt hij van categorie: er treedt een grote verandering op in de persoonlijke, intermenselijke en maatschappelijke definitie waaraan de dokter voldeed voordat hij ziek werd. De rol van patiënt moeten spelen maakt de dokter dan ook onzeker. Dunning vindt dat dokters hun ziekte vooral zien als een hinderlijke onderbreking van de dagelijkse praktijk.[8] Het is de werkonderbreking, en niet de ziekte zelf, die als het probleem wordt ervaren. Het ideaalbeeld van de arts, ‘een kerel van stavast’ die niet zeurt over werkdruk, slaapgebrek of een mager gezinsleven, vertoont haarscheurtjes. Daaraan toegeven is een zwakte. Dat doe je alleen in uiterste nood. Liefst ga je eerst zelf dokteren en je eigen medicatie voorschrijven. Pas als het minder functioneren ook voor de omgeving niet meer verborgen blijft, wordt hulp gezocht bij een bevriende arts, een ziekenhuiscollega of een expert, maar zelden langs de gebruikelijke weg van huisarts naar specialist in het ziekenhuis. Het fenomeen ‘zelf dokteren’ is begrijpelijk en invoelbaar, maar kan het ziekteproces vertragen en de eerste symptomen van ziekte, die belangrijk zijn voor diagnostiek en beleid, maskeren. Zei de beroemde sir William Osler niet: a physician who treats himself has a fool for a patient, en is zijn uitspraak niet nog steeds van kracht?[9] Zelf dokteren kan ook tot gevolg hebben dat de zieke dokter zich meldt op het verkeerde adres, namelijk bij de clinicus in de tweede lijn in plaats van bij de huisarts. In het voorbeeld van de casus: de studente maakt een afspraak op de mamma-poli in plaats van bij de huisarts. Gezien leeftijd en context had het probleem echter in de eerste lijn wellicht afgehandeld kunnen worden; is een bezoek aan de mamma-poli nodig? Zo ontstaat de epidemiologische valkuil: de normale selectie van niet-zieken en zieken (de verwezen patiënten) wordt overgeslagen, met als gevolg dat de kans op (onnodig veel en duur) aanvullend onderzoek toeneemt. In de tweede lijn is iemand immers ‘ziek’ tot het tegendeel is bewezen. De ziekte moet worden uitgesloten. In When your patient is….another doctor! laten Wilson, huisarts, en Jaye, medisch antropoloog, zien welke factoren een rol spelen bij de behandeling van zieke collega’s door collega’s.[10] Zij visualiseren met figuren de verschillende dilemma’s die invloed uitoefenen op het gedrag van de dokter die zich meldt als zieke. ‘Patient, doctor, colleague with consulting doctor, practice partner, friend…’, hoe complex kan het soms zijn! Het is vaak goochelen en acteren op het slappe koord om elkaar (professioneel) heel te houden. Ook zij verklaren het anders dan ‘normale’ ziektegedrag uit het onrealistische maar algemeen geldende geloof dat dokters min of meer immuun zijn voor ziektegevoel, en dat ziektegedrag hoort bij de patiënt. Bijdragende factoren zijn een professioneel zelfbeeld met een groot verantwoordelijkheidsgevoel dat geen ruimte biedt aan zich ziek voelen.

9

94

Hoofdstuk 9 • Zieke dokters

9.2.2 De collega wordt dokter: factoren van doktersgedrag

9

Wat gebeurt er aan de dokterskant? Gedachten als: oh, oh, straks zie ik collega X., stel dat zij meer weet van de klachten dan ik? of: ik moet goed werk afleveren, anders gaat zij naar iemand anders, spelen door het hoofd van de collega die door de zieke dokter wordt geconsulteerd.[9] En ook hier de eventuele complexiteit van de rollen: dokter, collega, lid van de maatschap, vriend… Het lijkt geen pretje om de rol van dokter te spelen. Dat vereist een bekwaamheid die niet iedereen gegeven is, maar die, zo leert de praktijk, wel aan te leren is. Afstand houden, niet meegenomen worden in de emoties van de patiënt, empathie tonen en geen medelijden: het zijn elementen uit de gewone consultvoering bij de behandeling van ‘normale’ patiënten, voorwaarden om je werk goed te doen. Dat wordt niet vergemakkelijkt door de arts die, ook al is hij patiënt, het liefst zelf regie wil houden over de behandeling en de behandelaars.[8] Enerzijds wil de behandelaar de consulterend collega vaak een vip-behandeling geven (met isolement en gebrek aan communicatie als valkuilen)[4], anderzijds bestaat het gevaar dat artsen hun zieke collega onderbehandelen doordat zij hun best doen de bijzondere patiënt juist niet de status van een belangrijk persoon te geven.[11] Dezelfde patronen lijken zich overigens voor te doen als familieleden van artsen zich als patiënt melden. Ook dan worden diagnostische en therapeutische routines losgelaten, al of niet door verwanten met een medische opleiding. De persoon van (of achter) de behandelend arts is van groot belang in de arts-patiëntrelatie. Dat speelt nog sterker als de patiënt een collega-arts is. Een zieke dokter heeft niet alleen een medisch expert nodig, maar ook iemand die boven de kennisdiscussie uitstijgt, de werkelijke vragen en angsten bespreekbaar weet te maken en die de gedeelde positie van dokters onder elkaar weet af te grenzen van de positie als behandelaar. Daarvoor is een behandelaar nodig die de juiste distantie bewaart, zodat het mogelijk blijft om onbevangen vragen te stellen. Vertrouwen is iets anders dan vriendschap. De combinatie van arts, behandelaar en vriend(in), ook al door Wilson en Jay benoemd als een complexe situatie, maakt het moeilijk om die distantie te bewaren. Dit kan ook verklaren waarom er nog wel eens wat fout gaat bij de behandeling van artsen.[4] 9.3 Conclusie

De behandeling van zieke dokters levert soms (niet altijd) problemen op wanneer beide partijen, de patiënt (die tevens arts is) en zijn arts (die tevens collega is), zich niet volgens de gebruikelijke patronen van medisch handelen gedragen. De zieke dokter heeft moeite met de rol van patiënt, stelt zich niet op als ‘normale’ zieke, wil zijn autonomie behouden en wil niet de regie verliezen over het behandelproces. De dokter vindt het op zijn beurt lastig om afstand te bewaren (zeker als er een vriendschappelijke/collegiale relatie bestaat) en wijkt daarom af van het gebruikelijke diagnostische en therapeutische behandelpad. Zieke dokters kunnen goed en indringend vertellen over hun belevenissen als patiënt, maar die lotgevallen lijken niet te leiden tot ingrijpende veranderingen in hun behandeling van patiënten. Een antwoord op de vraag waarom ziekte bij dokters complexe situaties kan opleveren, wordt onder meer gevonden in het feit dat er in het dagelijkse bestaan van artsen nauwelijks plaats is voor ziekte. Het is meer de werkonderbreking dan de klacht die centraal staat. Toename van werk in deeltijd, striktere werktijden, een grotere scheiding tussen werk en thuis maken dat er steeds meer zicht is op verbetering. De dokter wordt niet minder ziek, maar gaat

Geraadpleegde literatuur

95

ziekte bij zichzelf steeds meer zien als een deel van het bestaan. Ziekte wordt dus steeds minder gezien als een corpus alienum.[4] Echter, het zelf dokteren, hoe invoelbaar ook, blijft een valkuil. Dit maakt dat de stap naar hulp vragen aan een collega gecompliceerd wordt. Bekend zijn met het syndroom van amice wanneer een zieke collega-arts zich bij je meldt op het spreekuur, is daarom een belangrijk leerpunt. Bewandel de gebruikelijke diagnostische en therapeutische paden, zet de collegapatiënt niet op een troon, maar behandel hem ook niet ‘minder’. Ook zieke familieleden en collega-werkers in de gezondheidszorg vallen in de risicogroep van patiënten die anders dan anders behandeld worden. Andersom geldt: houd als zieke collega rekening met het syndroom en maak de arts-collega deelgenoot van de moeite (worsteling?) die het je heeft gekost om een afspraak op het spreekuur te maken. Kies een huisarts bij voorkeur buiten je vriendenkring en volg de weg van de ‘normale’ patiënt, van eerste lijn naar tweede lijn, dan wordt in ieder geval de epidemiologische valkuil vermeden! 9.4 Vragen ter discussie

1. Stelling: een goede dokter wordt nooit een goede patiënt.Wat vind je van deze stelling? 2. Hoe kijk je aan tegen het syndroom van amice? 3. Wat valt in jouw omgeving op als het gaat om dokters die patiënt worden? Hoe worden zij door collega-dokters behandeld? 4. Hoe zou jij handelen als je de hoofdpersoon was (de student geneeskunde) uit de casus aan het begin van dit hoofdstuk? 5. Hoe zou jij reageren als jij als assistent deze student zou zien op de mamma-poli? 9.5 Meer weten over zieke dokters? zz Literatuur

Jonge P de, Thijssen C, Boendermaker P. Zieke dokters anno 1998. Huisarts Wet. 2002;45:8-10. Sick doctors need special treatment; BMJ 1996;313:771.1. zz Films, documentaires

Randa Haines. The Doctor (1991). Coen Verbraak (2012). Kijken in de ziel: artsen (aflevering: de dokter). Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7

Metz J de, Wijnandts P, Levi M. Het Syndroom van Amice. Ned Tijdschr Geneesk 2009;153:B58. Lens P. Zieke dokters. Academisch proefschrift Utrecht: Bunge, 1984. Lens P. (red). Zieke Dokters. Utrecht: Van der Wees Uitgeverij, 2001. Lagro-Janssen AML. In: P. Lens (red). Zieke dokters. Utrecht: Van der Wees Uitgeverij, 2001. Forsyth M, Calman M, Wall B. Doctors as patients: postal survey examining consultants and general practitioners adherence to guidelines. BMJ 1999;319:605–8. Haaft G ten. Dokter is ziek. Uitgeverij Contact, 2010. Dantzig A van. In: P. Lens (red). Zieke dokters. Utrecht: Van der Wees Uitgeverij, 2001.

9

96

Hoofdstuk 9 • Zieke dokters

8 9

Dunning AJ. In: P. Lens (red). Zieke dokters. Utrecht: Van der Wees Uitgeverij, 2001. Osler W. Sir William Osler: Aphorisms from his bedside teachings and writings. Bennett Bean R, Bennett Bean W, editors. Springfield, Ill. Thomas, 1961. 10 Wilson HJ, Jaye Ch. Paper met verkorte versie van Nieuw Zeelands kwalitatief onderzoek en diagrammen ter exploratie van de arts-patiëntrelatie wanneer beide dokter zijn. 2001. 11 Stoudemire A, Rhoads JM. When the doctor needs a doctor: special considerations for the physicianpatient. Ann Intern Med 1983;98 (5Pt):654–9.

9

97

Seksuele intimidatie Hanke Dekker (onderwijskundige)

10.1 Inleiding – 98 10.2 Seksuele intimidatie nader belicht – 99 10.2.1 Maar in Nederland valt het toch wel mee? – 99 10.2.2 Cijfers zijn lastig te vergelijken – 100 10.2.3 Is een ‘vaderlijke’ arm om je schouder seksuele intimidatie? – 100 10.2.4 Maakt het uit wie de dader is? – 100 10.2.5 We gaan wat doen! – 101 10.2.6 Ben ik te gevoelig? – 101 10.2.7 Contra-power – 101 10.2.8 Professionele relatie tussen docent en student – 102 10.2.9 Hoe verder? – 102

10.3 Conclusie – 103 10.4 Vragen ter discussie – 103 10.5 Meer weten over seksuele intimidatie? – 104 Geraadpleegde literatuur – 104

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_10, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

10

98

Hoofdstuk 10 • Seksuele intimidatie

10

10.1 Inleiding

‘Schoenmaat 37, cupje B, kom er maar bij staan’. Een medische specialist die zo een coassistente uitnodigt mee te kijken bij een operatie. Deelnemers aan een symposium over seksuele intimidatie in Groningen waren het erover eens: dit is onbehoorlijk gedrag. Toch komen dit soort vormen van seksuele intimidatie veel voor in ziekenhuizen. Zo’n 20% van de vrouwelijke coassistenten heeft wel eens te maken gehad met een dergelijk voorval. Toch worden er maar erg weinig gevallen van seksuele intimidatie officieel gemeld, terwijl een dergelijke ervaring toch wel invloed kan hebben. Sommige coassistenten voelen zich na zo’n incident angstig om alleen met een begeleider in een ruimte zitten, zijn geremd in contact of twijfelen zelfs aan hun beroepskeuze. Wanneer is iets seksuele intimidatie? Seksuele intimidatie wordt door de Nederlandse wet gedefinieerd als: ‘ongewenste seksuele toenadering, verzoeken om seksuele gunsten of ander verbaal, non-verbaal of fysiek gedrag van seksuele aard’. Maar is een ‘vaderlijke’ arm om je schouder krijgen nu ook seksuele intimidatie? Of die dubbelzinnige opmerking die je naar je hoofd geslingerd krijgt? Of moet je daar maar tegen kunnen? Weerbaarheid is toch ook belangrijk. Of wordt er echt een grens overschreden? Kun je afspraken maken over waar die grenzen liggen, of is dat persoonlijk en dus per situatie verschillend? En maakt het uit wie de ‘dader’ is? Kun je beter omgaan met intimiderend gedrag van een patiënt dan met dergelijk gedrag van een

10.2 • Seksuele intimidatie nader belicht

99

supervisor? En is het altijd zo, dat de coassistent het slachtoffer is? Wie kent niet die vrouwelijke co die haar charme gebruikt om bijvoorbeeld een cijfer naar boven afgerond te krijgen. En krijgen mannelijke co’s niet ook rare opmerkingen naar hun hoofd geslingerd? Waarom worden zo weinig incidenten gemeld? Is de meldprocedure onbekend, of zijn er andere oorzaken? Hoe kan het dat de incidentie van seksuele intimidatie onder coassistenten zo moeilijk naar beneden te krijgen is? Er wordt in de opleiding tegenwoordig veel aandacht besteed aan professioneel gedrag, zowel in de omgang met elkaar als met patiënten. Helpt dit dan niet? Allemaal relevante vragen voor professionals in de zorg. In dit hoofdstuk worden enkele van deze vragen uitgediept. 10.2 Seksuele intimidatie nader belicht

Binnen de internationale literatuur is al langere tijd aandacht voor seksuele intimidatie van coassistenten. Zo verzond Baldwin in 1991 een vragenlijst naar coassistenten van tien verschillende medische opleidingen in Amerika en vroeg of ze zich wel eens seksueel geïntimideerd voelden.[1] Bij 55% van de vooral vrouwelijke studenten bleek dit het geval te zijn. In 1993 liet een ander Amerikaans onderzoek zelfs percentages zien van 73%.[2] En het bleek geen Amerikaans probleem. Een Australisch onderzoek uit 2002 liet percentages zien van 48%.[3] Uit Japan kwamen berichten van 75%.[4] Maar ook in het in onze ogen meestal zo ideale Scandinavië, bleek seksuele intimidatie voor te komen. In Zweden heeft 59% van de coassistenten wel eens een intimiderende ervaring gehad.[5] Wel laat dit onderzoek zien dat hoewel seksuele intimidatie hier ook veel meer voorkomt bij vrouwelijke coassistenten, ook mannelijke co’s soms vervelende incidenten meemaken. 10.2.1 Maar in Nederland valt het toch wel mee?

We hadden het idee of misschien de hoop dat het in Nederland wel mee zou vallen. De Nederlandse cultuur is immers een cultuur van gelijkheid, ook tussen de seksen. Het werk van Hofstede, een Nederlands organisatiepsycholoog die internationale bekendheid geniet op het gebied van interculturele studies, wordt in dit kader vaak geciteerd.[6] Hij heeft een cultuurmodel ontwikkeld dat gebruikmaakt van een aantal ‘dimensies’. Deze dimensies zijn bepalende kenmerken die een cultuur in meerdere of mindere mate bezit en aan de hand waarvan je culturen met elkaar kunt vergelijken. Een van die dimensies is de mate van masculiniteit of femininiteit en geeft aan in hoeverre waarde wordt gehecht aan traditioneel mannelijke en vrouwelijke kwaliteiten. Mannelijke waarden zijn onder meer competiviteit, assertiviteit, ambitie en het vergaren van rijkdom en weelde, waartegenover vrouwelijke waarden als bescheiden gedrag, dienstbaarheid en solidariteit staan. Ook geldt dat er in ‘masculiene’ landen zoals Japan en Amerika een duidelijke rolverdeling is tussen man en vrouw. In landen die laag scoren op masculiniteit is dit niet het geval: de rolverdeling tussen man en vrouw lijkt in die landen meer overlappend. Nederland en Zweden worden bestempeld als zeer feminiene samenlevingen. Het idee is dat in een meer ‘masculien’ land de verschillen tussen mannen en vrouwen prominenter zijn en dat de mensen traditioneler zijn en ook preutser over seksualiteit. De kans op seksuele intimidatie neemt binnen een dergelijke cultuur toe, omdat mannen op die manier hun mannelijkheid menen te moeten tonen en bevestigen. De Nederlandse cultuur is heel vrouwelijk en dus niet

10

100

Hoofdstuk 10 • Seksuele intimidatie

erg gericht op typisch mannelijk dan wel vrouwelijk gedrag. De verwachting is dus dat seksuele intimidatie in Nederland weinig voorkomt. Maar in 2005 meldt het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) dat 20% van de vrouwelijke coassistenten in Nijmegen wel eens te maken heeft gehad met seksuele intimidatie.[7] Een studie uit 2008 onder studenten in Nijmegen en Utrecht laat ook vrij hoge cijfers zien: 20% van de totale groep co’s heeft wel eens met seksuele intimidatie te maken gehad en voor de vrouwelijke co’s is dit percentage zelfs 28%.[8] 10.2.2 Cijfers zijn lastig te vergelijken

De gerapporteerde incidenties variëren dus nogal. De getallen uit de verschillende studies zijn bovendien lastig te vergelijken omdat er geen internationale, eenduidige definitie is van wat seksuele intimidatie precies inhoudt. Dit komt deels omdat het een beschrijving moet zijn van een breed spectrum aan gedragingen. Daarnaast hanteren veel artikelen een eigen definitie. De onduidelijkheid ontstaat ook omdat seksuele intimidatie vaak gezien wordt als een onderdeel van student abuse. We moeten dus voorzichtig zijn bij het interpreteren van de getallen, maar het algemene beeld is toch zorgwekkend. 10.2.3 Is een ‘vaderlijke’ arm om je schouder seksuele intimidatie?

10

Wat is seksuele intimidatie nu precies? Seksuele intimidatie wordt gedefinieerd als elke vorm van seksuele toenadering, verzoeken om seksuele gunsten of ander verbaal, non-verbaal of fysiek gedrag in de werkomgeving, die als ongewenst worden ervaren. Dit is natuurlijk nog steeds een heel algemene beschrijving. White maakt het begrip seksuele intimidatie wat concreter door de volgende zes categorieën te formuleren: 55 dubbelzinnige opmerkingen,; 55 onwelkome aandacht, zoals flirten; 55 (te) expliciete uitingen, zoals pornofoto’s aan de muur; 55 lichaamstaal, zoals te dichtbij staan; 55 ongewenst fysiek gedrag, zoals kussen en omhelzingen; 55 seksuele chantage, het verlenen of vragen van seksuele gunsten voor bijvoorbeeld een beter cijfer.[3] Deze categorieën maken het begrip seksuele intimidatie wel duidelijker, maar het is natuurlijk onmogelijk om een uitputtende lijst te maken met alle ongewenste gedragingen. Of iets intimiderend is, hangt van de situatie en de direct betrokkenen af. Zo moet je soms lachen als die ene begeleider een flauw, seksueel grapje maakt, terwijl je een soortgelijk grapje van een andere begeleider echt te ver vindt gaan. Een belangrijke zienswijze is dat als iemand iets als seksueel intimiderend ervaart, het ook seksueel intimiderend is: de ontvanger bepaalt of de aandacht wel of niet gewenst is. 10.2.4 Maakt het uit wie de dader is?

Hoe erg is nu, dat tikje op je achterwerk of die dubbelzinnige opmerking? Moet je daar niet gewoon tegen kunnen? Het blijkt dat een dergelijke vervelende ervaring toch veel impact kan hebben op je welbevinden.[9] Hoeveel last je hebt van een dergelijke ervaring, hangt erg af

10.2 • Seksuele intimidatie nader belicht

101

van de ernst en het type incident. Een stom seksueel grapje kun je best negeren, maar die ene begeleider die aldoor te dichtbij komt staan, maakt dat je je geremd voelt tijdens je coschap. Er zijn coassistenten die daardoor zelfs andere keuzes maken voor hun vervolgopleiding:[10] als de cultuur binnen dat specialisme zo is, wil ik daar ondanks mijn eerste interesse niet verder in. De impact van een seksueel intimiderend incident hangt ook erg samen met de ‘dader’. Er is een grove tweedeling te maken in soorten daders.[8] Coassistenten worden soms lastig gevallen door hun opleiders of begeleiders en daarnaast door patiënten. Vooral de impact van seksuele intimidatie door opleiders is groot. Je bent als co afhankelijk van deze begeleider voor je feedback en beoordeling. De begeleider heeft dus macht, omdat hij degene is die over beoordelingen en evaluaties gaat. Maar zou niet juist deze dokter een belangrijk rolmodel voor de coassistent moeten zijn? 10.2.5 We gaan wat doen!

Het studentenplatform van de KNMG heeft het onderwerp seksuele intimidatie bij herhaling onder de aandacht gebracht van faculteiten en UMC’s. Aansluitend heeft de KNMG in 2007 aanbevelingen geformuleerd om eraan bij te dragen dat de frequentie van seksuele intimidatie afneemt. Allereerst moet seksuele intimidatie opgenomen worden in gedragscodes voor personeel, studenten en patiënten. Ook moeten vertrouwenspersonen goed herkenbaar neergezet worden binnen organisaties. De meldingsprocedure moet helder omschreven zijn, aandacht hebben voor vertrouwelijkheid en anonimiteit en goed onder de aandacht van de coassistenten worden gebracht. Helaas blijkt het moeilijk de frequentie van seksuele intimidatie omlaag te krijgen. Zo is het aantal coassistenten dat daadwerkelijk officieel melding maakt erg laag. In een groot ziekenhuis zoals het UMCG is er de afgelopen twee jaar maar één officiële melding geweest door een coassistent. Coassistenten praten gelukkig wel in andere settingen over dit soort ervaringen, met vrienden en andere co’s. Soms heel informeel, maar soms ook wel in een intervisiegroep. Maar echt een officiële melding maken, is vaak een stap te ver. Co’s denken soms: ik zit dit coschap wel uit. 10.2.6 Ben ik te gevoelig?

Waarom komen die meldingen niet? Uit kwalitatief onderzoek van Hinze blijkt dat veel vrouwelijke co’s en assistenten die terugblikken op een intimiderende ervaring zich afvragen of ze misschien zelf niet te gevoelig zijn geweest.[11] Zo wordt er een situatie beschreven van een begeleider die een co op verschillende momenten tikjes op haar achterwerk gaf. Daarop terugkijkend, zegt de co dingen als: ach, misschien schoot zijn hand uit en daar moet ik toch tegen kunnen. Ja, toen het vaker gebeurde, voelde ik me niet prettig, maar ik wil ook niet dat hij denkt dat ik overgevoelig ben… Dus kennelijk moeten mensen heel veel overwinnen alvorens ze een incident aanmelden. 10.2.7 Contra-power

De situatie kan echter nog complexer zijn. Wie kent niet die vrouwelijke co die haar charme inzet om bijvoorbeeld een hoger cijfer te krijgen? Het is niet altijd zo, dat de vrouwelijke co per definitie het slachtoffer is. Veel mannelijke begeleiders en docenten herkennen dit soort

10

102

Hoofdstuk 10 • Seksuele intimidatie

situaties heel goed, maar voelen zich geremd om er wat mee te doen. Immers, macht blijkt vaak centraal te staan bij seksuele intimidatie. En de formele macht ligt zo duidelijk bij de docent/ begeleider. Hij is de ‘bovengeschikte’ en beslist over evaluaties en beoordelingen. Het zal dus wel niet alleen van die student uitgaan. De docent zal vast zelf ook wel wat raars gezegd of gedaan hebben. Als een feitelijk ondergeschikte intimiderend gedrag vertoont tegen diegene die de formele macht heeft, wordt dat contra-power genoemd.[12] Degenen die dit gedrag vertonen, hebben meestal een vrij subtiele manier om duidelijke machtsverschillen te omzeilen. De gedragingen die hierbij horen, kunnen vaak ook heel goed geïnterpreteerd worden als een misverstand: oh nee, meneer, u hebt me echt verkeerd begrepen! 10.2.8 Professionele relatie tussen docent en student

10

De relatie tussen docent en student is een professionele relatie.[13,14] Net als de relatie tussen de dokter en de patiënt. Deze laatste relatie is echter voor veel begeleiders een duidelijker relatie. De patiënt is iemand met een klacht. En hij komt op een vastgelegd moment in een spreekkamer. De patiënt verwacht iets van de arts: een advies, genezing, aandacht. De arts staat in een hiërarchische verhouding tot de patiënt. De relatie tussen begeleider en coassistent is veel lastiger. Vooral op de klinische werkvloer. Natuurlijk is ook hier een hiërarchische verhouding, maar de docent/begeleider ziet de coassistent toch meer als een jonge collega die hij wil helpen bij zijn ontwikkeling. En voor een positief klimaat is het natuurlijk prettig als er wat sociale ‘lijm’ is. Dus ‘je’ zeggen, grapjes maken, vragen naar je weekend… En daarmee kan een docent een stapje zetten dat soms kan afglijden naar seksuele intimidatie of andere vormen van grensoverschrijdend gedrag. Recupero[15] concretiseert dit door drie niveaus in onprofessionele gedragingen in de docent-studentrelatie te beschrijven: 1. een atypische afwijzing van de standaard docent-studentrelatie; 2. het overschrijden van grenzen; 3. het schenden van grenzen.

10.2.9 Hoe verder?

Waar liggen de grenzen bij de driedeling van Recupero? Het kan helpen als opleiders/begeleiders en coassistenten samen voorbeelden in de vorm van korte situatiebeschrijvingen (vignetten) bespreken. Een voorbeeld: In het ziekenhuis, waar je je coschappen loopt, is onder de coassistenten algemeen bekend dat gynaecoloog A vrijwel alle vrouwelijke coassistenten aanspreekt met ‘popje’. Jij (een blonde, vrouwelijke coassistent) komt voor het eerst op zijn afdeling en ook jou spreekt de gynaecoloog aan met ‘popje’.

Stel, jij bent deze coassistente. Waar ligt voor jou de grens in deze situatie? Is dit echt seksueel intimiderend? Wordt er echt een grens overschreden, of zie jij het meer als een onhandige opmerking? Dit soort besprekingen kunnen bijdragen aan het inzicht dat je eigen grens vaak heel anders ligt dan die van je begeleider of van je mede-co. Onderzoek aan de hand van vijf

10.4 • Vragen ter discussie

103

vignetten, die verschillende intimiderende situaties beschrijven, heeft aangetoond dat deze grenzen individueel erg verschillen.[16] Studenten en docenten werd gevraagd om op een vijfpuntsschaal aan te geven hoe intimiderend of hoe overschrijdend ze elk vignet hebben ervaren. Op groepsniveau, dus een vergelijking van de gemiddelde scores van alle studenten met die van alle docenten, werden er geen significante verschillen gevonden. Het is dus niet zo, dat coassistenten in vergelijking tot hun docenten vignetten eerder als intimiderend ervaren of andersom. Zoiets als een algemene gevoeligheid voor seksuele intimidatie werd ook niet gevonden. Iemand kan een bepaald vignet echt seksueel intimiderend vinden, terwijl diezelfde persoon een ander vignet van een andere situatie juist niet als intimiderend ziet. De invloed van de context is echt groot. Het is uiteraard niet te doen om een uitputtende lijst te maken van allerlei soorten gedragingen die intimiderend zijn en dus vermeden moeten worden. Cruciaal is wel dat zowel docenten als coassistenten zich realiseren dat je eigen grens wel eens heel anders kan liggen dan die van een ander. Het is dus professioneel om aan de veilige kant te blijven. Denk niet dat iedereen wel doorheeft dat die opmerking als grapje bedoeld is, of dat het tikje op een achterwerk een uiting van waardering is. 10.3 Conclusie

Er is al decennia lang veel aandacht voor seksuele intimidatie van coassistenten. Onderzoeken, gedaan in verschillende landen op verschillende continenten, laten allemaal hoge incidenties zien. Nederland is geen uitzondering. Er is onder coassistenten van alle medische opleidingen onderzoek gedaan dat laat zien dat ongeveer een vijfde deel van de vrouwelijke coassistenten zich wel eens seksueel geïntimideerd heeft gevoeld. De ‘daders’ zijn in twee hoofdgroepen te verdelen: patiënten en begeleiders/opleiders. De impact van seksuele intimidatie door deze laatste groep is erg groot. Coassistenten zijn immers afhankelijk van hun begeleiders/opleiders voor beoordeling en feedback. Een andere, zich vaak herhalende uitkomst is dat coassistenten bijna nooit officieel melding maken van dit soort incidenten. Het machtsverschil is een veel genoemde verklaring. Een makkelijke oplossing om het aantal seksueel intimiderende incidenten met coassistenten naar beneden te krijgen, blijkt er niet te zijn. De laatste inzichten pleiten ervoor om zowel begeleiders/opleiders als coassistenten meer inzicht te geven dat de docentstudentrelatie, net als de dokter-patiëntrelatie, een professionele relatie is. En dat betekent dat beide partijen zich goed moeten realiseren dat de eigen grenzen en de grenzen van de ander vaak behoorlijk van elkaar kunnen verschillen. 10.4 Vragen ter discussie

Een medisch specialist nodigt een coassistente uit mee te kijken bij een operatie met de woorden: schoenmaat 37, cupje B, kom er maar bij staan. 1. Waar ligt de grens voor jou in deze situatie? Is dit echt seksueel intimiderend? Wordt er echt een grens overschreden, of zie jij het meer als een onhandige opmerking? 2. Maakt het wat uit voor je als de uitnodiging bijvoorbeeld had geluid: schoenmaat 37, kledingmaat 38, kom er maar bij staan? En als de specialist zijn woorden kracht had bijgezet met een tik op je achterwerk? 3. De coassistente is in deze situatie afhankelijk van deze medisch specialist voor beoordeling en feedback. Hoe zou je kunnen omgaan met dit machtsverschil en toch wat kunnen zeggen over het gedrag van de specialist? Zou je hem durven aanspreken op deze opmer-

10

104

Hoofdstuk 10 • Seksuele intimidatie

king? Waarom wel of juist niet? Hoe zou je dat dan doen? Waarom zou deze medisch specialist dit soort opmerkingen maken, denk je? 4. Vind jij dat dit incident gemeld moet worden bij de vertrouwenspersoon? Waarom wel of waarom niet? Ben je bekend met de meldingsprocedure in het ziekenhuis waar jezelf nu co bent? 5. Wat zou je kunnen doen om weerbaarder te zijn in dit soort situaties? 6. In dit voorbeeld is de ‘dader’ een begeleider/opleider. Maar wat als de ‘dader’ een patiënt is? Zou je dat anders ervaren. En waarom dan? 10.5 Meer weten over seksuele intimidatie?

Sprang N van, Klerck C de, Boersma H. Naaktfoto; tussen twee patiënten door. Medisch Contact 2013;68(21):1114-6. Buunk B. Oerdriften op de werkvloer. Uitgeverij Bert Bakker, 2010. Geraadpleegde literatuur 1 2

10

3 4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16

Baldwin DWC, Daugherty SR, Eckenfels EJ. Student Perceptions of Mistreatment and Harassment During Medical School, A Survey of Ten United States Schools. Western Journal of Medicine 1991;155:140–5. Komaromy M, Bindman AB, Haber RJ, Sande MA. Sexual harassment in medical training. New England Journal of Medicine 1993;328:322–6. White GE. Sexual harassment during medical training: the perceptions of medical students at a university medical school in Australia. Medical Education 2000;34:980–6. Nagata-Kobayashi S, Maeno T, Yoshizu M, Shimbo T. Universal problems during residency: Abuse and harassment. Medical Education 2009;43:628–36. Larsson C, Hensing G, Allebeck P. Sexual and gender-related harassment in medical education and research training: Results from a Swedish survey. Medical Education 2003;37:39–50. Hofstede G (ed). Masculinity and femininity: The taboo dimension in national cultures. London: SAGE publications, 1998. Muijsenbergh METC van den, Lagro-Jansen ALM. Seksuele intimatie van coassistenten tijdens hun stage. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2005;149(14):764–8. Rademakers JJDJM, Muijsenbergh METC van den, Slappendel G, Lagro-Janssen ALM, Borleffs JCC. Sexual harassment during clinical clerkships in Dutch medical schools. Medical Education 2008;42:452–8. Richman JA, Flaherty JA, Rospenda KM, Christensen ML. Mental health consequences and correlates of reported medical student abuse. Journal of the American Medical Association 1992;267:692–4. Stratton TD, McLaughlin MA, Witte FM, Fosson SE, Nora LM. Does students’ exposure to gender discriminations and sexual harassment in medical school affect specialty choice and residency program selection? Academic Medicine 2005;80:400–8. Hinze SW. ‘Am I being oversensitive?’ Women’s experiences of sexual harassment during medical training. Health 2004;8:101–27. Schneider MS, Phillips SP. A qualitative study of sexual harassment of female doctors by patients. Social Science & Medicine 1997;45:669–76. White GE. Setting and maintaining professional role boundaries: An educational strategy. Medical Education 2004;38:903–10. Plaut SM, Baker D. Teacher-student relationships in medical education: Boundary considerations. Medical Teacher 2011;33:828–33. Recupero PR, Cooney MC, Rayner C, Heru AM, Price M. Supervisor-trainee relationship boundaries in medical education. Medical Teacher 2005;27:484–8. Dekker H, Snoek JW, Molen T van der, Cohen-Schotanus J. Medical students’ and teachers’ perceptions of sexual misconduct in the student-teacher relationship. Perspectives on medical Education 2013.

105

Onverklaarbare symptomen Nella Houtman (reumatoloog)

11.1 Inleiding – 106 11.2 Definitie en prognose onverklaarbare symptomen – 107 11.3 De benadering van een patiënt met onverklaarbare symptomen – 108 11.4 De invloed van het Cartesiaans denken – 109 11.5 Is een andere benadering mogelijk? – 109 11.6 Erkenning voor onverklaarbare symptomen? – 110 11.7 Conclusie – 111 11.8 Vragen ter discussie – 112 11.9 Meer weten over onverklaarbare symptomen? – 112 Geraadpleegde literatuur – 113

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_11, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

11

106

Hoofdstuk 11 • Onverklaarbare symptomen

11

11.1 Inleiding

‘Ik kan geen afwijkingen vinden en kan uw klachten niet verklaren. Ik kan verder niets voor u doen.’ Dit kunnen zinnen zijn uit het beleidsgesprek van een arts met een patiënt met onverklaarbare lichamelijke klachten. Wanneer een arts geen medische verklaring kan vinden, kan dit leiden dit tot de conclusie dat de klachten psychisch zijn. In de taal van de patiënt: de arts denkt dat het tussen mijn oren zit. De arts probeert een richting aan te geven: u moet proberen ermee te leren leven. Verwijzing naar een psycholoog of psychiater leidt vaak tot weerstand: ik ben toch geen aansteller. Tussen 80 en 90% van de bevolking heeft een of meer lichamelijke klachten per week.[1] Voor veel van deze klachten wordt nooit een verklaring gevonden. Onverklaarbare lichamelijke symptomen zijn klachten waarvoor geen of slechts een gedeeltelijke verklaring kan worden gevonden op somatisch gebied. Deze klachten kunnen zeer betekenisvol zijn als signaal of als rem om het leven bij te sturen. Niet de ernst van de klacht, maar het verhaal dat de patiënt over zijn klacht heeft, bepaalt vaak hoe hij ermee omgaat en of dit leidt tot een huisartsenbezoek.

107

11.2 • Definitie en prognose onverklaarbare symptomen

In de literatuur wordt 25-50% van de medische consulten toegeschreven aan onverklaarbare symptomen.[2] Medisch onverklaarbare, lichamelijke symptomen kunnen zich voordoen in de vorm van vermoeidheid, rugpijn, hoofdpijn, pijn in armen of benen, pijn op de borst, buikklachten, gewrichtsklachten of duizeligheid. De meeste van deze klachten gaan vanzelf over, bij slechts een klein deel van de patiënten blijven deze onverklaarde klachten chronisch aanwezig. In de huisartsenpraktijk betreft dit naar schatting 2,5% van de bezoekers.[3] Dit lijkt een klein getal, maar deze groep vormt een belangrijk probleem, aangezien de patiënten een hoge lijdensdruk ervaren en vaak fors beperkt zijn. Als gevolg van de lichamelijke klachten bewegen deze patiënten steeds minder en nemen ze minder vaak deel aan allerlei activiteiten. Met het verminderen van de algehele lichamelijke conditie neemt de kwaliteit van leven steeds verder af. Deze patiënten kunnen in een neerwaartse spiraal terechtkomen; zij voelen zich vaak machteloos, angstig of somber en kunnen sociaal geïsoleerd raken. Ook voelen deze patiënten zich vaak onbegrepen en zijn zij teleurgesteld in de gezondheidszorg. Zij blijven op zoek naar de oorzaak, willen nog meer onderzoek, bij voorkeur scans waar je alles op zou kunnen zien. Zij komen met hun klachten terecht bij een scala aan somatische specialisten, fysiotherapeuten, psychologen, alternatieve genezers en soms ook bij de psychiater. Dat is frustrerend en staat verbetering ondanks begeleiding of behandeling in de weg. Zoals een patiënt met een onverklaarde halfzijdige verlamming in een NCRV-documentaire[4] zegt: ‘Mijn lichaam heeft voor mij beslist. Het voelt als een nederlaag dit mee te moeten maken. Hoe kom je aan zo iets?’ Ook voor de arts kunnen patiënten met dergelijke klachten belastend zijn. Het kost moeite om tot overeenstemming te komen over een acceptabele visie op de klachten, te komen tot geruststelling, beperking van overbodig onderzoek en behandeling[5], terwijl er weinig of geen medische behandelopties zijn. De iatrogene schade van overbodig onderzoek is het ontdekken van toevalsbevindingen die leiden tot een pseudoverklaring, of het uitlokken van nieuwe ongerustheid en aanvullend onderzoek. Onverklaarbare symptomen hebben een slechte prognose en genereren bovendien hoge medische en maatschappelijke kosten. Zo lijdt 15% van alle verzuimende werknemers aan ernstige, lichamelijk onvoldoende verklaarde klachten.[6] In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de definitie van onverklaarbare symptomen, het ontstaan ervan, de factoren die de symptomen in stand houden en tot slot de benadering van de patiënt met onverklaarbare symptomen. 11.2 Definitie en prognose onverklaarbare symptomen

In de literatuur worden veel termen gebruikt voor lichamelijke symptomen die medisch niet afdoende kunnen worden verklaard: lichamelijk onverklaarde klachten, lichamelijk onverklaarde lichamelijke klachten, medisch onverklaarde lichamelijke klachten of symptomen, onverklaarde medische klachten, onverklaarde somatische symptomen, onbegrepen chronische klachten, onbegrepen lichamelijke klachten, aspecifieke of functionele klachten et cetera.[7] Met onverklaard of onbegrepen wordt hier bedoeld dat er bij fysische diagnostiek of eventuele beeldvorming geen of slechts aspecifieke lichamelijke afwijkingen kunnen worden gevonden. In dit hoofdstuk wordt de term onverklaarbare symptomen aangehouden. De literatuur spreekt van somatisatie als de onverklaarbare symptomen langdurig bestaan. Lipowski definieert somatisatie als:

» De neiging om somatisch onwel bevinden en symptomen die niet kunnen worden verklaard door pathologische bevindingen, te ervaren en rapporteren, en om die toe te schrijven aan lichamelijke ziekte en om er medische hulp voor te zoeken. 

«

11

108

Hoofdstuk 11 • Onverklaarbare symptomen

In de psychiatrie spreekt men van somatoforme stoornis indien er sprake is van:

» aanhoudende lichamelijk klachten of zorgen, onvoldoende verklaard door een bekende

somatische aandoening, niet veroorzaakt door een middel en niet met opzet veroorzaakt of voorgewend en leidend tot significante beperkingen in functioneren. 

«

11

Binnen de somatoforme stoornissen worden verschillende vormen onderscheiden: somatisatiestoornis, ongedifferentieerde somatoforme stoornis, conversiestoornis, chronische pijnstoornis, hypochondrie en stoornis in lichaamsbeleving (dysmorfofobie). Een somatisatiestoornis wordt gekenmerkt door een voorgeschiedenis van talrijke lichamelijke klachten met minstens vier pijnsymptomen, twee gastro-intestinale symptomen, één seksueel symptoom en één neurologisch symptoom. Een conversiestoornis presenteert zich als een neurologische uitval zonder medische verklaring. Preoccupatie met het idee een ernstige ziekte te hebben is hypochondrie. Onbegrepen chronische pijn kenmerkt de chronischepijnstoornis. Dysmorfofobie komt voort uit een preoccupatie met een ingebeeld gebrek van het uiterlijk. En ten slotte kenmerkt een ongedifferentieerde somatoforme stoornis zich door een of meer lichamelijke klachten, die niet toe te schrijven zijn aan een lichamelijke ziekte of psychisch stoornis. Deze indeling is voor de huisarts minder goed toepasbaar, aangezien de criteria voor elk van deze stoornissen nogal streng zijn. Het continu en overdreven speuren naar interne sensaties in het eigen lichaam, het overdreven interpreteren van deze sensaties als bedreigend en een grotere gevoeligheid voor de waarneming of beleving van pijnprikkels dragen bij aan het ontstaan van onverklaarbare symptomen.[8] Allerlei emotionele, gedragsmatige, cognitieve en sociale factoren kunnen de klachten in stand houden. Herstel kan worden belemmerd door secundaire ziektewinst, juridische procedures of onderliggende psychiatrische problematiek. In de literatuur zijn verschillende prognostische factoren bestudeerd, maar de meeste verbanden zijn onduidelijk of zwak.[9] In de praktijk is gebleken dat meegaan in de klachten vaak een averechts effect heeft op de prognose van de klachten. Samenvattend: achter het concept onverklaarbare klachten gaat een woud van begrippen, indelingen en prognostische factoren schuil die voor de praktijk slechts beperkt houvast bieden. 11.3 De benadering van een patiënt met onverklaarbare symptomen

Bij patiënten met onverklaarbare symptomen richten artsen zich vaak eenzijdig op de lichamelijke kant, ook als de patiënt signalen afgeeft die wijzen op een emotionele of psychische oorzaak van de klachten. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL.[10] Uit angst een ernstige aandoening over het hoofd te zien, doet de arts lichamelijk onderzoek en aanvullende diagnostiek ter uitsluiting van lichamelijke ziekte. Zo benadrukt de arts vaak ten onrechte de lichamelijke aard van de klachten en bevestigt de zorgen van de patiënt over een onderliggende lichamelijke ziekte. Als bijvoorbeeld een patiënt die onder veel werkstress leeft, hoofdpijn heeft en tijdens de anamnese terloops zegt dat zijn oom is overleden aan een hersentumor, dan uit hij daarmee zijn ongerustheid. Dan zou de arts daarop in moeten gaan. Doet de arts dat niet en schrijft hij onder verdenking van spierspanningshoofdpijn fysiotherapie voor, dan neemt hij die ongerustheid niet weg en bestaat de kans dat de klacht chronisch wordt. De signalen die de patiënt geeft, zijn voor de arts niet altijd direct zo duidelijk als in dit voorbeeld. Hoe is deze voorkeur voor de strikt lichamelijke benadering in de geneeskunde ontstaan?

11.5 • Is een andere benadering mogelijk?

109

11.4 De invloed van het Cartesiaans denken

In de zeventiende eeuw legde Descartes de basis voor het zogenaamde dualisme: de scheiding van lichaam en geest. Hij legde een link tussen de geest, het bewustzijn en zelfbewustzijn en onderscheidde dit van de hersenen, die onderdeel zijn van het lichaam. Volgens Descartes spelen zich in de geest mentale verschijnselen af die immaterieel zijn en volledig losstaan van het lichaam. Tot in het huidige tijdsgewricht is het dualistische denken, scheiding van lichaam en geest, blijven bestaan: het onderscheid tussen somatische en psychische aandoeningen is sterk doorgevoerd in de geneeskunde. Maar lichaam en geest zijn toch met elkaar verbonden? Denk maar aan het zweet dat je uitbreekt tijdens een sollicitatie, een droge mond terwijl je een volle zaal moet toespreken, overgeven van verdriet na een liefdesbreuk. Trillende knieën, het gevoel onderuit te gaan of flauw te vallen, hartkloppingen of een ‘maag die zich omdraait’ zijn normale verschijnselen in een spannende situatie. Tegenwoordig wordt in de geneeskunde steeds meer gewerkt vanuit een holistische benadering. Zo noemt Damasio, een Portugese neuroloog (1944), de onoverbrugbare scheiding van lichaam en geest dé vergissing van Descartes.[11] Neurologisch onderzoek van patiënten met hersenbeschadiging bracht Damasio tot de gedachte dat emoties een cruciale rol spelen bij allerlei rationele processen, en dat die emoties op hun beurt in het lichaam verankerd zijn. Hij werkte die gedachte uit tot een theorie van de menselijke geest, de zogenaamde somatische stempelhypothese: een bepaalde lichamelijke toestand wordt gekoppeld aan een emotie en deze combinatie wordt in de frontale hersenen opgeslagen. Later kunnen dit ‘stempel’ van deze emotie en de signalen van ons lichaam die door deze emotie worden opgeroepen onze beslissing of ons gedrag bij het maken van een keuze bepalen. Een voorbeeld is het uitstellen van een bezoek aan de huisarts door patiënten die eerder een bewuste of onbewuste, negatieve ervaring met een arts of ziekenhuis hadden. 11.5 Is een andere benadering mogelijk?

Vanuit de gedachte dat lichaam en geest gescheiden zijn, hebben somatische artsen de neiging om onverklaarbare symptomen te verklaren als psychisch of zelfs psychiatrisch. Een voorbeeld uit het recente verleden is het ulcus duodeni, waarbij moeders van de ulcuslijders psychiatrisch werden gestigmatiseerd. De ontdekking van Helicobacter pylori als bacteriële oorzaak van het ulcuslijden in 1982 heeft ons begrip en de behandeling van het ulcus duodeni drastisch veranderd. Dit voorbeeld zou ons enige terughoudendheid kunnen bijbrengen met het benoemen van onbegrepen klachten als psychisch of psychiatrisch. In het algemeen zijn er bij de presentatie van lichamelijke klachten vaak ook aanwijzingen voor onderliggende psychosociale problematiek. Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten hun klachten uiten met een onderliggende ongerustheid. Zij doen dat impliciet. Artsen gaan tijdens het consult wel op die ongerustheid in, maar meestal alleen vanuit een strikt medische invalshoek. Aan de specifieke aanwijzingen die patiënten in bedekte termen bij hun klachten geven, kan een emotie ten grondslag liggen die de klachten in stand houdt. In het medische consult gaat het erom het verhaal van de patiënt te vertalen tot een medische casus, een samenvatting met een andere betekenis en een ander perspectief dan dat van de patiënt. Een andere benadering die bij dit type klachten verhelderend is, is de zogenaamde narratieve geneeskunde. Dit betekent letterlijk geneeskunde die gebruikmaakt van een verhaal. Het verhaal, de biografie van een patiënt kan veel inzicht verschaffen in wat het betekent om

11

110

11

Hoofdstuk 11 • Onverklaarbare symptomen

een bepaalde ziekte te hebben. Zo raadde een neuroloog de dochter van een oudere vrouw met alzheimer aan het boek Hersenschimmen van Bernlef te lezen. De dochter had vragen als: Wat houdt alzheimer precies in? Wat maakt mijn moeder mee? Na het lezen van het boek meldde ze dat ze haar moeder nu beter begreep. Ze kon zich beter in haar verplaatsen. Narratieve geneeskunde kan ook heel verhelderend zijn binnen de spreekkamer, want in deze benadering wordt ziekte gedefinieerd als de zelfervaring die naar woorden zoekt.[12] Een voorbeeld hiervan is een vrouw die met klachten van progressieve spierpijn en vermoeidheid de arts bezoekt. Zij zegt in het begin van de anamnese: ‘Er klopt iets niet: ik voel een stekende pijn, alsof er messen in mijn spieren steken.’ De arts vertaalt de messen in een stekende pijn en gaat over op de volgende vraag. De arts vervolgt de anamnese en vraagt naar de kwaliteit van het slapen. De patiënt vertelt dat ze slecht slaapt, omdat het lijkt alsof er ‘mieren door haar benen lopen’. De arts gaat daar niet op in en vertaalt deze klacht in onschuldige rusteloze benen. Het verhaal, inclusief een mogelijk betekenisvolle metafoor, wordt op deze manier vertaald naar de medische context, waarbij bepaalde feiten er niet toe doen – in de optiek van de arts. Vandaar de volgende vraag in de anamnese, in feite een interruptie in het verhaal van de patiënt. De arts meent voldoende te weten. Met de woorden ‘messen’ en ‘mieren’ geeft de patiënt een vervreemding aan van het vertrouwde lichaam en verwoordt ze het gevoel: dit is niet normaal, ik lijd aan iets. De stekende sensaties wijzen daarbij naar iets anders. Het zou kunnen zijn dat zij zich geschonden, beschadigd, niet meer intact voelt. Omdat de dokter in dit voorbeeld sterk stuurt, mist hij mogelijke aanknopingspunten. Vanaf 1970 is, mede dankzij de opkomst van de huisartsgeneeskunde, in het medisch onderwijs de sociaalwetenschappelijke component van de geneeskunde erkend. Evidence based medicine heeft die sociale dimensie weer meer op de achtergrond geplaatst. De aandacht voor het narratieve is daarom ook op te vatten als een beweging om die sociale dimensie opnieuw een plek te geven. De verhalen van patiënten zijn geen eenvoudige vertellingen. De taal van de patiënt zit vol betekenis, context en perspectief. Het verhaal van de patiënt is de basis van zowel het ziek zijn als van het beter worden en het beter maken.[13] Is het niet onze taak als arts om het plot van het ziek zijn te ontrafelen? De aandacht voor de sociale dimensie bleek onder studenten geneeskunde toe te nemen met het lezen van literatuur of kijken naar schilderijen.[14] Dit roept de vraag op of een arts of arts in spe die regelmatig een boek leest of naar het museum gaat, een betere arts is of wordt. 11.6 Erkenning voor onverklaarbare symptomen?

In de richtlijn Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK)[15] is een begin gemaakt met het expliciteren van het probleem van de onverklaarbare symptomen. Bij SOLK gaat het om lichamelijke klachten die langer dan een paar weken duren en waarbij in adequaat medisch onderzoek geen somatische aandoening aan het licht komt die de klacht voldoende kan verklaren. In de richtlijn worden SOLK en somatoforme stoornissen gezien als een continuüm, lopend van een enkelvoudige, lichamelijk onvoldoende verklaarde klacht die nog niet al te lang bestaat en weinig functionele beperkingen met zich meebrengt, via langdurige SOLK met functionele beperkingen en vaak meerdere klachten, naar somatoforme stoornissen die voldoen aan de DSM-criteria, met als ernstigste de somatisatiestoornis. De opstellers van de richtlijn zien SOLK als een gevolg van gebrekkige communicatie en van verschillen in klachtinterpretatie

11.7 • Conclusie

111

tussen arts en patiënt. Weliswaar spelen ook psychische stoornissen en aangeboren kwetsbaarheid een rol, maar die komen meer in beeld bij de klassieke somatoforme stoornissen, zoals hypochondrie en conversie. Een aanbeveling in de richtlijn is tijd te nemen voor het eerste consult, zowel voor de anamnese als het lichamelijk onderzoek. De patiënt zal zich daardoor serieus genomen voelen en dat zal de aanvullende diagnostiek beperken. De klacht wordt via vijf dimensies geëxploreerd: de somatische, de cognitieve, de emotionele, de gedrags- en de sociale dimensie. De beleving van de patiënt is een belangrijk aspect: wat denkt hij dat de oorzaak is van het klachtenpatroon? De richtlijn beveelt met nadruk een tweesporenbeleid aan, dus zowel psychische en sociale als somatische diagnostiek en behandeling. Onderdeel van het beleidsgesprek is geruststelling en adequate voorlichting. De arts die de patiënt laat weten vanuit de medische wetenschap geen verklaring te hebben voor de klachten, maar de patiënt wel een helpende hand biedt in het leren omgaan met de klachten (coping) blijkt door patiënten het meest te worden gewaardeerd: zij voelen zich gesteund en geholpen.[16] Ook de uitleg van beïnvloedende en te beïnvloeden factoren geeft de patiënt handvatten. Bijvoorbeeld door bij fibromyalgie uit te leggen dat langdurige stress invloed heeft op de spierspanning, hetgeen leidt tot pijn, en pijn weer tot spierspanning – zo is de vicieuze cirkel rond die de klachten in stand houdt. De volle spreekuren en de scheiding en de kloof tussen de somatische en geestelijke gezondheidszorg vormen structurele problemen in de acceptatie en aanpak van onbegrepen klachten. De reguliere geneeskunde wordt aangestuurd door efficiënte zorgpaden en ketenzorgprojecten. Een deel van de reguliere artsen erkent de diagnoses die onder SOLK vallen, maar hebben vervolgens geen tijd voor begeleiding of behandeling.[17] Een multidisciplinaire benadering geïnitieerd en gecoördineerd door de huisarts kan leiden tot gezondheidswinst en afgenomen zorgconsumptie bij de patiënt en tot beperking van het risico op iatrogene schade door over- of onderbehandeling.[18] 11.7 Conclusie

Artsen zien veel patiënten van wie ze de klachten niet goed kunnen verklaren. Deze patiënten voelen zich ongezond en zijn ongerust, hebben een verminderde kwaliteit van leven, ervaren belemmeringen in het dagelijks functioneren en hebben een hoog werkverzuim. Vaak hebben ze niet één klacht, maar meerdere, met elkaar samenhangende symptomen. De erkenning van onverklaarbare symptomen als klacht alsmede de toepassing van het biopsychosociale model in de somatische zorg, waarbij de arts gebruikmaakt van narratieve vaardigheden, verbetert de communicatie tussen arts en patiënt en kan in een multidisciplinaire benadering leiden tot gezondheidswinst voor de patiënt. Bij onbegrepen klachten is er vaak sprake van psychische stoornissen die nogal eens miskend worden. Het probleem in de visie op en de behandeling en begeleiding van deze klachten is de lang bestaande overtuiging dat er een scheiding mogelijk is tussen lichaam en geest. Alsof er psychische klachten zonder lichamelijke verschijnselen bestaan. Alsof somatische klachten ons mentale functioneren niet veranderen. Uitgangspunt moet zijn dat lichaam en geest onderlinge interactie vertonen en dat lichamelijke klachten of sensaties niet hoeven te wijzen op ziekte.

11

112

Hoofdstuk 11 • Onverklaarbare symptomen

11.8 Vragen ter discussie

1. Kun je de geschiedenis van je lichaam beschrijven? Wat betekenden onaangenaamheden, niet alleen medische, voor je? 2. Wat voor soort gevoelens roepen onderstaande ziektebeelden op? Vul per ziektebeeld in wat voor gevoelens het bij jou oproept. De schaal loopt van ‘ergernis’ (1) tot ‘medeleven’ (5). Ga na het invullen na waardoor het cijfer per item voor jou werd bepaald. ↔

ergernis

11

medeleven

hoofdpijn

1

2

3

4

5

chronischevermoeidheidssyndroom

1

2

3

4

5

prikkelbaredarmsyndroom

1

2

3

4

5

carpaletunnelsyndroom

1

2

3

4

5

griep

1

2

3

4

5

astma

1

2

3

4

5

lagerugklachten

1

2

3

4

5

fibromyalgie

1

2

3

4

5

onderbeenfractuur

1

2

3

4

5

COPD

1

2

3

4

5

whiplash

1

2

3

4

5

3. Kun je een boek noemen dat je gelezen hebt en dat ervoor heeft gezorgd dat je meer begrip hebt gekregen voor een patiënt? 4. Hoe zou jij het beleidsgesprek voeren met een patiënt met onverklaarbare symptomen? 11.9 Meer weten over onverklaarbare symptomen? zz Literatuur

Dethlefsen T, Dahlke R. De zin van ziekzijn. Ankhhermes, 1990. Oderwald A, Meulenberg F, Tilburg W van. De taal van het gevoel. Atlas, 2003. Hoedeman R. Severe medically unexplained physical symptoms in a sick-listed occupational health population. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 2010. zz Romans

Molière. Le malade imaginaire. Comedie en trois actes. Renate Dorrestein. Heden ik. Contact, 1993. Maria Stahlie. De sterfzonde of de ingebeelde dode. Bert Bakker, 1991.

Geraadpleegde literatuur

113

zz Films/documentaires 7 http://dokument.ncrv.nl/ncrvgemist/ncrv-dokument-onverklaarbaar. NCRV-documentaire over

jazz-pianist Rick van Heck die zijn lot in handen legt van het Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten, 2011. 7  http://nos.nl/video/430874-documentaire–ik-heb-nooit-gelogen.html. NOS-documentaire Ik heb nooit gelogen over Monique van der Vorst, die weer loopt nadat ze zilver won op de paralympics, 2012. zz Cabaret

Brigitte Kaandorp. Ik heb een heel zwaar leven. 7 http://www.youtube.com/watch?v=JLNvBvJF00. Geraadpleegde literatuur 1 2

3 4

5

6 7 8 9

10 11 12 13 14 15 16 17 18

Kroenke K. The interface between physical and psychological symptoms. J Clin Psychiatry 2003;5(suppl 7):11–8. Zonneveld LNL, Rood YR van, Timman R, Kooiman CG, Spijker A van ’t, Busschbach JJV van. Effective group training for patients with unexplained physical symptoms: A randomized controlled trial with a non-randomized one-year follow-up. PLoSone 2012;7(8) e 42629. Verhaak P, Meijer S, Visser A, Wolters G. Onverklaarde chronische klachten verdwijnen niet altijd. Huisarts en Wetenschap 2007;2:42–6. 7 http://dokument.ncrv.nl/ncrvgemist/ncrv-dokument-onverklaarbaar. NCRV-documentaire over jazzpianist Rick van Heck die zijn lot in handen legt van een centrum voor onverklaarde lichamelijke klachten, 2011. Koch H, Bokhoven MA van, Riet G ter, Alphen-Jager JT van, Weijden T van der, Dinant GJ, Bindels PJ. Ordering blood tests for patients with unexplained fatigue in general practice: what does it yield? Results of the VAMPIRE trial. Br J Gen Pract 2009;59(561):e93–100. SOLK veroorzaken 15 procent van verzuim. 7 http://medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/archief-6/tijdschriftartikel/85059/solk-veroorzaken-15-procent-van-verzuim.htm Dieren Q van, Vingerhoets AJJM. Medisch onverklaarde somatische symptomen zijn geen onverklaarbare, onbegrepen of vage lichamelijke klachten. Tijdschr Psych 2007;49(11):823–34. Houtveen J. De dokter kan niets vinden. Amsterdam: Bert Bakker, 2009. Olde Hartman TC, Borhuisa MS, Lucassena PLBJ, Laar FA van de, Speckens AE, Weela C van. Medically unexplained symptoms, somatisation disorde en hypochondriasis: Course and prognosis. A systematic review. J Psychosomatic Res 2009;6663–77. 7 http://www.nivel.nl/nieuws/medisch-onverklaarbare-klacht-vooral-lichamelijk-benaderd. Damasio A. De vergissing van Descartes. Wereldbibliotheek, 1998 (vertaling). Maassen H. Ziekte moet verteld worden. Medisch Contact 2013;68(13):652–4. Rita Charon. Honoring the stories of illness, TEDx Atlanta, 4 november 2011. 7 http://www.youtube.com/ watch?v=24kHX2HtU3o Kaptein A. Verhalen, verhalen. Over narratieve geneeskunde. Studium Generale 18 april 2012. 7 http://studium.hosting.rug.nl/Archief/Jaar-2012/Series-jaar-2012/Narratieve-geneeskunde.html Multidisciplinaire richtlijn Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Utrecht: Trimbosinstituut 2010. Broom DH, Woodward RV. Medicalisation reconsidered: toward a collaborative approach to care. Sociology of health and illness 1996;18(3):357–78. Keuter EJW. SOLK in de praktijk. Erkenning voor onbegrepen lichamelijke klachten. Medisch Contact 2010;65(13):636–8. Makkes NC, Biesebeke E te, Hoff JI, Verspui ME, Gijn J van. Samenwerken rond onverklaarde klachten. Van machteloosheid naar regie. Ned Tijdschr Geneesk 2013;157(14):648–51.

11

115

Medicalisering Donald van Tol (psycholoog)

12.1 Inleiding – 116 12.2 De drijvende krachten achter medicalisering – 118 12.2.1 Overal geneeskunde – 118 12.2.2 De geneeskunde en haar vertegenwoordigers – 118 12.2.3 Farmaceutische industrie en disease mongering – 119 12.2.4 Medicalisering bottom-up – 119

12.3 Hoe (on)wenselijk is medicalisering? – 120 12.3.1 Positieve aspecten van medicalisering – 120 12.3.2 Bezwaren tegen medicalisering – 121

12.4 Conclusie – 122 12.5 Vragen ter discussie – 123 12.6 Meer weten over medicalisering? – 123 Geraadpleegde literatuur – 124

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_12, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

12

116

Hoofdstuk 12 • Medicalisering

12

12.1 Inleiding

‘Is kaalheid een nieuwe volksziekte?’ Deze opmerkelijke vraag siert de cover van het maartnummer van Medisch Contact in 2012, met daaronder twaalf foto’s van kalende mannenkoppen. In het bijbehorende artikel beantwoordt een dermatoloog de vraag met een volmondig ja.

117

12.1 • Inleiding

Volgens de gezondheidsdefinitie van de World Health Organisation (WHO), betoogt hij, kan kaalheid als ziekte worden aangemerkt. In de meeste gevallen zou er bovendien iets aan te doen zijn: alopecia androgenetica kan worden behandeld met finasteride. Zijn opvatting wordt door vakgenoten echter niet algemeen aanvaard. ‘Dan laait er een discussie op over de ernst en wordt er gezegd dat je er niet dood aan gaat’, aldus de dermatoloog.[1] Kaalheid als ziekte beschouwen is een treffend voorbeeld van een fenomeen dat wordt aangeduid met de term ‘medicalisering’. Veel mannen werden vroeger ‘gewoon’ kaal. Maar wanneer we de visie van de dermatoloog volgen, zijn ze niet zomaar kaal, maar ziek. Medicalisering is een begrip uit de sociologie, dat een plaats heeft gekregen in het alledaagse taalgebruik. Daar heeft het begrip doorgaans een sterk negatieve connotatie. Zo spreekt Van Dale van ‘overmatige bemoeienis met het menselijk leven’. Medicalisering zou onwenselijk zijn en moeten worden vermeden. Sociologen gebruiken doorgaans een meer neutrale definitie:

» Van medicalisering is sprake als een fenomeen uit het menselijk bestaan wordt beschreven met medische taal, vanuit medisch perspectief wordt begrepen, of met medische middelen wordt behandeld of aangepakt.[2] 

«

Of dat wenselijk is of niet, is dan een volgende vraag die later in dit hoofdstuk nog aan de orde zal komen. De literatuur beschrijft talrijke voorbeelden van problemen die vroeger werden geaccepteerd als onderdeel van het menselijk bestaan, maar die sinds we er door de medische bril naar kijken, tot ‘ziekte’ zijn verworden. Zo worden allerlei normale levensprocessen (geboorte, seksualiteit, menopauze, ouderdom en sterven) vandaag de dag medisch benaderd. Zwangerschap bijvoorbeeld is weliswaar (nog) geen officiële ziekte, maar wie de zwangerwijzer op het internet invult, ontdekt al gauw hoezeer aanstaande ouders al voorafgaand aan de conceptie worden gewezen op allerhande risico’s die het toekomstige kind loopt indien zij zich nu niet voldoende ‘gezond’ gedragen.[3] Ook steeds meer vormen van afwijkend gedrag worden als ziekte of stoornis beschouwd. Denk bijvoorbeeld aan druk gedrag (ADHD), verslavingsgedrag (alcoholisme) of ernstige neerslachtigheid (depressie). Het aantal mogelijke stoornissen neemt toe met elke nieuwe editie van de DSM, het handboek van psychiaters en psychologen. In de eerste editie (1952) werden iets meer dan honderd verschillende stoornissen onderscheiden. De vijfde herziene editie verscheen in 2013 en bevat rond de vierhonderd verschillende psychiatrische ziektebeelden.[4] Een van de nieuwste diagnoses is bijvoorbeeld de prolonged grief disorder. Een bepaalde vorm van rouw na het overlijden van een dierbare staat daarmee als psychiatrische stoornis te boek.[5] Het uitdijen van de medische sfeer zorgt regelmatig voor discussie. Maar wie medicalisering bij voorbaat afdoet als iets negatiefs, loost met het badwater wellicht een kind. Medicalisering roept allerlei complexe maatschappelijke en ethische vragen op, die steeds opnieuw zorgvuldige afweging vereisen. Wat zijn de drijvende krachten achter het proces van medicalisering? Wie zijn daarvoor verantwoordelijk? Blijft de gezondheidszorg met een voortschrijdende medicalisering in de toekomst nog wel betaalbaar en voor iedereen toegankelijk? Tot hoever willen we eigenlijk dat het medisch domein doordringt in het leven van mensen? Gaat gezondheid boven alles, of zijn er ook andere waarden met even groot belang? En wat voor definitie van gezondheid en ziekte moeten we hierbij eigenlijk hanteren? Al deze vragen zijn relevant voor gezonde mensen, patiënten, verzekeraars en beleidsmakers. Ook zijn ze van belang voor professionals die werkzaam zijn in de zorg. In dit hoofdstuk worden enkele van deze vragen besproken.

12

118

Hoofdstuk 12 • Medicalisering

12.2 De drijvende krachten achter medicalisering 12.2.1 Overal geneeskunde

Medicalisering gaat hand in hand met de toename van medische kennis en mogelijkheden. Die mogelijkheden namen in de twintigste eeuw een hoge vlucht. Voortschrijdende medische kennis en technologie grijpen in op talloze aspecten van ons leven. Zo plannen we de komst van nieuw leven met anticonceptie en stellen we de dood uit met de implantatie van een pacemaker. De geneeskunde heeft het leven in veel opzichten beheersbaar en maakbaar gemaakt. Behalve op het uiterlijk richt de maakbaarheid zich ook op het innerlijk: rimpels lossen we op met botox en bij een bezwaard gemoed slikken we antidepressiva. De recente opmars van de klinische genetica loodst bovendien mensen die nog niet ziek zijn maar een risico op ziekte met zich dragen, het medisch domein binnen. Of zoals een geneticus zei: ‘Een gezonde man is een man wiens erfelijk materiaal nog niet is onderzocht.’[6] Maar geneeskunde doet meer dan het definiëren, diagnosticeren en behandelen van ziektes alleen. Geneeskunde vertelt ons ook wat te doen, hoe te eten en te bouwen om gezond te blijven. Zo bracht preventieve geneeskunde kennis over hygiëne en voeding, wat onder meer leidde tot de aanleg van riolering, handen wassen voor het eten en de ‘schijf van vijf ’. De geneeskunde is, kortom, alomtegenwoordig.[7] 12.2.2 De geneeskunde en haar vertegenwoordigers

12

De eerste auteurs die schreven over medicalisering, waren kritisch over steeds groeiende invloed van geneeskunde. Zij waarschuwden voor overmedicalisering en wezen vooral op medici die daarvoor verantwoordelijk zouden zijn. De theoloog en socioloog Illich sprak in dit kader zelfs van medisch imperialisme. Dat is een forse stellingname, maar feit is dat medici onze ziektedefinities maken en beheren en bovendien beschikken over de macht van diagnose.[8] Dokters kunnen het proces van medicalisering daarmee sterk beïnvloeden. Wie de dingen een naam geeft, heeft het immers voor het zeggen. Zo stelden verschillende medische beroepsgroepen in 2008 de richtlijn obesitas op, waarmee werd afgesproken een bepaalde mate van overgewicht voortaan als chronische ziekte te beschouwen. De afspraak had directe gevolgen. Er kwamen financiële vergoedingen voor behandeling beschikbaar en collega-artsen werden ertoe aangespoord mensen met overgewicht sneller aan te spreken op hun leefstijl. Dik zijn werd zo een medisch probleem, ook indien de dikkerd zelf geen klachten ervoer. De verhoogde gezondheidsrisico’s die dik zijn met zich brengt, achten velen nu voldoende om medische inmenging in iemands persoonlijke levenssfeer te legitimeren.[9] Een belangrijk voorbeeld waarin het belang van definitie ook tot uiting komt, is het debat rond de definitie van gezondheid. De World Health Organisation (WHO) heeft gezondheid gedefinieerd als:

» Een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welbevinden en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijk gebreken. « De definitie werd al in 1948 vastgesteld en houdt nog steeds stand, ondanks veelvuldige kritiek. De epidemioloog Skrabanek bijvoorbeeld merkte fijntjes op dat een dergelijke toestand uitsluitend kan worden bereikt tijdens een wederzijds orgasme.[10] Gezondheid wordt met de brede WHO-definitie al gauw een uitzonderingstoestand die voor niemand werkelijk bereikbaar is. Dat werkt de medicalisering van de samenleving in de hand, zo stelden ook de Nederlandse

12.2 • De drijvende krachten achter medicalisering

119

Gezondheidsraad en ZonMw, die in 2009 een conferentie belegden om tot een alternatieve definitie van gezondheid te komen1.[11] 12.2.3 Farmaceutische industrie en disease mongering

De afgelopen decennia is ook de farmaceutische industrie geïdentificeerd als belangrijke aanjager van medicalisering. Omdat directe reclame voor geneesmiddelen in veel landen niet is toegestaan, ontwikkelden fabrikanten andere manieren om de omzet te verhogen. ‘Disease mongering’ is de kritische aanduiding voor de marketingstrategie die daarbij wordt ingezet. Via informerende websites en televisiespotjes wordt mensen gewezen op bepaalde lichamelijke of psychische ongemakken die zij mogelijk ervaren. Soms worden zij daarbij uitgenodigd om een vragenlijst of zelftest op het internet in te vullen. Misschien is het niet zomaar een ongemak, maar betreft het een aandoening waar iets tegen te doen is! Deze strategie heeft zich talloze malen succesvol getoond. Zo groeide Viagra in korte tijd uit tot een middel met een jaarlijkse omzet van meer dan 1 miljard dollar en werd de seksuele lustbeleving gemedicaliseerd.[12] Ook in Nederland werden mannen via websites en televisiespotjes op de gedachte gebracht dat erectieproblemen kunnen wijzen op een ziekte (‘erectiele disfunctie’) waarvoor een medische oplossing beschikbaar is. In literatuur wordt in het kader van disease mongering ook wel gesproken van een corporate construction of disease, waarin ook de medicalisering van kaalheid als voorbeeld de revue passeert.[13] In de zomer van 2009 toonde het tv-programma Tros Radar hoe effectief deze disease awareness campaigns zijn. Radar bouwde onder meer de website hetluchtop.nl met daarop de tekst:

» Te veel winderigheid, ook wel flatulentie genoemd, kan een serieus probleem zijn. Dit kan

gepaard gaan met misselijkheid, buikpijn, schaamte en druk op de borst. Blijf niet rondlopen met flatulentie. Ga naar uw huisarts voor meer informatie. Er is een nieuw geneesmiddel. 

«

Op de site kan een zelftest worden ingevuld, zijn ervaringsverhalen te lezen en worden voedingstips gegeven aan mensen die het probleem herkennen. Om aandacht te genereren werden onder meer persberichten rondgestuurd en informatiefolders in de wachtruimtes van huisartsenpraktijken neergelegd. Kritische vragen bleven uit, men hapte veelvuldig toe. Zo bood geneesmiddelenfabrikant Pfizer een samenwerkingsverband aan, wijdde het programma Hart van Nederland een item aan flatulentie en plaatsten alle Nederlandse kwaliteitskranten korte berichtjes over de nieuwe ziekte. Tot Radar in de uitzending van 31 augustus 2009 bekendmaakte dat de hele operatie was opgezet om te tonen hoe de farmaceutische industrie de consument aan de pillen krijgt.[14] 12.2.4 Medicalisering bottom-up

Toen de medicaliseringsdiscussie in de jaren zeventig op gang kwam, was de arts-patiëntrelatie volledig anders dan vandaag. De paternalistische geneesheer van toen heeft inmiddels plaatsgemaakt voor een meer dienende dokter. Met de komst van de mondige patiënt en de groeiende toegankelijkheid van medische informatie via internet en andere kanalen, is er sprake van wat de socioloog Abram de Swaan protoprofessionalisering noemt: burgers zijn vandaag de dag 1

De conferentiedeelnemers formuleerden als alternatieve definitie van ‘health’: ‘the ability to adapt and self manage’ wanneer geconfronteerd met fysieke, sociale of emotionele uitdagingen.

12

120

Hoofdstuk 12 • Medicalisering

in zekere zin allemaal amateurdokters, die spreken in termen van ziekte en gezondheid en het eigen lijden dikwijls zelf al in diagnostische termen omschrijven. Deze ontwikkeling is zodanig gevorderd, dat de socioloog Furedi spreekt van the end of professional dominance. In de jaren zestig en zeventig beschouwden sociologen medicalisering voornamelijk als een proces dat burgers van bovenaf kregen opgelegd. Maar vandaag de dag vragen burgers zélf om medische oplossingen voor problemen waarvoor men voorheen niet naar de dokter ging. En daarmee is sprake van medicalisering van onderop, bottom-up dus.[15] Een beroemd voorbeeld daarvan is de opkomst van de diagnose posttraumatische stressstoornis (PTSS).[16] Toen de Vietnamoorlog in de jaren zeventig ten einde liep en Amerikaanse veteranen hun gewone leven probeerden op te pakken, kampten zij met allerlei angsten en aanpassingsproblemen waarvoor zij weinig erkenning en begrip kregen. De veteranen verenigden zich en vormden een lobby-organisatie die er in belangrijke mate aan bijdroeg dat PTSS in 1980 als stoornis werd opgenomen in de DSM-III. Een ander voorbeeld van dergelijke medicalisering van onderop zijn mensen die als gevolg van een combinatie van pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen niet meer in staat zijn tot werken en bij een bedrijfsarts belanden. Ook indien artsen geen duidelijke lichamelijke oorzaak kunnen vinden, verwachten deze mensen een naam voor wat zij ervaren. Veel artsen hebben moeite om dan de omstreden diagnose fibromyalgie te stellen, onder meer uit de vrees daarmee ziektegedrag uit te lokken of in stand te houden. Ondanks dat is de diagnose opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD-10) en wordt ze veelvuldig gesteld.[17] 12.3 Hoe (on)wenselijk is medicalisering?

12

Uit het voorgaande wordt duidelijk dat medicalisering een complex proces is waarbij allerlei factoren een rol spelen. Zoals eerder gezegd, heeft medicalisering in de volksmond een negatieve lading gekregen. Het is echter te kort door de bocht om elke uitbreiding van het medisch domein bij voorbaat af te wijzen. Of we een concreet voorbeeld van medicalisering als onwenselijk moeten beschouwen, vraagt een genuanceerde afweging van voor- en tegenargumenten, waarvan er hierna een aantal wordt besproken.[18] 12.3.1 Positieve aspecten van medicalisering

Medicalisering impliceert dat een probleem wordt bekeken door een medische bril en dat het met een medische behandeling wordt aangepakt. Voorstanders van een concreet geval van medicalisering wijzen er dan ook op dat het betreffende probleem wordt opgelost: dankzij medisch ingrijpen groeit er immers weer haar op het hoofd van de kale man.2 Behalve genezing wordt ook regelmatig gewezen op empowerment als positief gevolg van medicalisering. De komst van de anticonceptiepil is een voorbeeld van medicalisering van de voorplanting waarvoor de feministische beweging in de jaren zestig van de vorige eeuw op de barricaden klom. Toen de Dolle Mina’s het recht opeisten baas in eigen buik te zijn, werd de pil uiteindelijk opgenomen in het toenmalige ziekenfonds. Dat droeg bij aan de verdere emancipatie van vrouwen, die meer mogelijkheden tot zelfbeschikking kregen. Een ander argument voor medicalisering dat in literatuur opduikt, is dat een medische naam voor ervaren klachten ertoe kan bijdragen dat mensen die met die klachten kampen zich 2

Een bijwerking van finasteride is overigens dat het kan leiden tot een verminderd libido en erectiestoornissen. Maar dat kan dan weer worden opgelost met Viagra.

121

12.3 • Hoe (on)wenselijk is medicalisering?

meer begrepen voelen. Interessant in dit kader is een studie van Broom en Woodward rond de omstreden diagnose chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS). De auteurs komen tot de conclusie dat patiënten die zich met dergelijke onbegrepen klachten tot een dokter wenden, zich het best behandeld voelen als die klachten een medische naam krijgen en de dokter uitlegt dat de medische wetenschap daar weliswaar geen verklaring of effectieve behandeling voor heeft, maar de patiënt wél kan ondersteunen om met de klachten te leren omgaan (coping).[20] Ook mensen die gediagnosticeerd worden met een van de DSM-classificaties, ontvangen die diagnose soms met open armen. Zo schrijft een vrouw op haar internetblog:

» Sinds deze week heb ik eindelijk een diagnose. Ik heb ADD (attention deficit disorder, DvT), (Ik)

weet eindelijk dat al dat geworstel en gedoe om mijn leven bij te benen, een oorzaak heeft. (…) Het heeft me zoveel duidelijkheid gegeven.[21] 

«

Ten slotte kan medicalisering voor individuele patiënten financieel voordeel opleveren. Iemand wiens klachten medisch worden geduid, kan bijvoorbeeld aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsregeling. En ouders van een kind met een ADHD-diagnose ontvangen een persoonsgebonden budget (PGB) waarmee zij zorg kunnen inkopen. Maar, een medische diagnose voor het gedrag van hun kind is daarvoor wel vereist. 12.3.2 Bezwaren tegen medicalisering

In debatten over gemedicaliseerde problemen kunnen de hier genoemde positieve aspecten op allerlei tegenwerpingen rekenen. Een veel gebruikt argument tegen medicalisering is dat een medische oplossing het probleem lokaliseert in het lichaam van de patiënt, waardoor mogelijke sociale dimensies van het probleem uit het zicht verdwijnen.[18] Niet-medische oplossingen raken daarmee buiten beeld. De medische behandeling voor kinderen met de diagnose ADHD, bijvoorbeeld, is in veruit de meeste gevallen medicatie. Daarmee verslapt de aandacht voor andere mogelijke oorzaken van het drukke gedrag, zoals de opvoedingssituatie van het kind, of grote klassen op school.[22] En zodra we kaalheid als ziekte gaan behandelen, wordt misschien vergeten dat de hinder die iemand van kaalheid ondervindt, sociaal geworteld is. De vraag of een samenleving die kaalhoofdigheid niet accepteert wel zo wenselijk is, kan dan irrelevant worden. Ook de verhouding van medicalisering met autonomie wordt door critici anders gelegd. Zo stelde Ivan Illich dat medicalisering de individuele autonomie van mensen dreigt te ondermijnen. Doordat mensen afhankelijk worden van medische oplossingen zou de geneeskunde mensen het vermogen ontnemen zelf om te gaan (coping) met existentiële problemen als ouderdomsverschijnselen, lijden en de dood.[23] Recenter is het voorbeeld van de documentaire Beperkt Houdbaar (2007), waarin Sunny Bergman de groeiende populariteit van cosmetische chirurgie onderzoekt. In de documentaire komen vrouwen aan het woord die verrukt zijn over hun borstvergroting of labiaplastiek (schaamlipcorrectie). De ingrepen werden onder meer verricht in een kliniek die op internet adverteert met de zin: ‘Our mission is to empower patients with knowledge, choice and alternatives.’[24] Bergman laat echter overtuigend zien dat je je kunt afvragen hoe autonoom de keuze voor cosmetische chirurgie eigenlijk is in een samenleving waarin een onrealistisch, met photoshop tot stand gekomen schoonheidsideaal je op elke straathoek toelacht.[25] Tegenover het argument dat patiënten zich dankzij een diagnose begrepen kunnen voelen, staan de voorbeelden van mensen die zich door een diagnose juist gestigmatiseerd voelen. In dit kader pleit de zogenaamde neurodiversity-beweging ervoor mensen die gediagnosticeerd zijn met een autismespectrumstoornis helemaal niet als ziek te beschouwen.[26] Integendeel: ’Autisme is geen ziekte, het is een gave’, stellen zij.[27] Daarbij komt dat de opluchting die we

12

122

Hoofdstuk 12 • Medicalisering

hiervoor zagen bij de vrouw met de diagnose ADD, een kritische kanttekening behoeft. Zoals ook te zien is bij deze vrouw, gaat medicalisering van gedrag door de groei aan DSM-classificaties dikwijls gepaard met de veronderstelling dat die classificaties ons iets zouden vertellen over de oorzaak van het afwijkende gedrag. Dat is echter een misvatting. De DSM-classificaties zijn slechts beschrijvende namen van gedrag dat voldoet aan criteria die psychiaters met elkaar hebben afgesproken. Maar die classificaties bieden geen verklaring voor de oorzaken van dat gedrag. Je kunt dan ook niet zeggen: ik ben druk, want ik heb ADHD. Maar wel: ik ben druk en dat noemen we ADHD.[28] Ook deze misvatting kan eraan bijdragen dat de oorzaak van het problematische gedrag sneller binnen het lichaam van de patiënt wordt gezocht en niet in zijn omgeving. Een ander argument dat critici uiten ten aanzien van (over)medicalisering, is de gedachte dat leren omgaan met bepaalde vormen van verdriet, tegenslag of lijden ons ook iets kan brengen. Het kan bijvoorbeeld leiden tot persoonlijke groei of tot nieuw begrip. Die ‘winst’ kan verloren gaan als we lijden uitsluitend nog te lijf gaan met pillen of operaties. De filosoof Parens illustreert dat mooi met de gedachte dat zelfs de meest fervente voorstander van medische interventie zou aarzelen als hij door een pil te slikken het verlies van een dierbare volledig zou kunnen uitwissen. Dergelijk lijden is iets dat velen liever zullen dragen3.[29] Een heel ander bezwaar tegen verdergaande medicalisering komt voort uit de sterk opgelopen kosten van de gezondheidszorg. Die kosten zijn in veertig jaar gestegen van 8 procent (6,5 miljard; 1972) naar 14 procent van het BNP (87 miljard, 2010).[30] De kosten voor de geestelijke gezondheidszorg alleen stegen tussen 2000 en 2010 van 2,4 miljard naar 5,9 miljard euro per jaar. Dat houdt onder meer verband met de sterke stijging van het aantal kinderen met diagnoses als ADHD en PDD-NOS, en de daarmee gepaard gaande aanspraken op het persoonsgebonden budget (PGB). De oproep van toenmalig staatssecretaris van Volksgezondheid Veldhuijzen eind november 2011 om de medicalisering van de jeugd tegen te gaan, was dan ook te verwachten:

12

» De laatste jaren is de jeugd geproblematiseerd. Elk probleem moest gediagnosticeerd met

een etiket: ADHD, PDD-NOS, dyscalculie tot hypersensitiviteit aan toe. Als zo’n etiket is geplakt, wordt door de overheid hulp aangeboden. Daar moeten we vanaf.[31] 

«

12.4 Conclusie

Medicalisering maakt veel discussie los over de rol van de gezondheidszorg in de samenleving. Steeds speelt daarbij de vraag of een oplossing voor problemen die mensen ervaren, wel of niet moet worden gezocht binnen het domein van de geneeskunde. Vanwege de verschillende belangen en de diverse betrokken partijen (zorgverleners, patiënten, burgers, industrie, beleids­ makers, verzekeraars) is het proces van medicalisering complex. Een antwoord op de vraag naar de wenselijkheid van medicalisering is daarom zelden eenvoudig te geven. Het is dan ook van belang dat zorgprofessionals in staat zijn tot genuanceerde, kritische en zelfstandige reflectie wanneer zij in de zorg beslissingen nemen die raken aan de in dit hoofdstuk beschreven problematiek.

3

Een film waarin dit idee mooi tot uiting komt is Eternal sunshine of the spotless mind(2004). De film verhaalt van twee mensen die na het stuklopen van hun relatie besluiten gebruik te maken van een nieuwe medische techniek, waarmee elke herinnering aan elkaar uit hun gedachten wordt gewist.

12.6 • Meer weten over medicalisering?

123

12.5 Vragen ter discussie

1. Noem zelf enkele voorbeelden van medicalisering (baseer je op eigen ervaring, literatuur of andere media). 2. Hoe denk jij over het besproken voorbeeld met betrekking tot de medicalisering van kaalheid: vind je dat een arts finasteride kan voorschrijven aan een kalende man van 64 jaar (waarom wel/niet)? Verandert je antwoord indien het zou gaan om een jonge vrouw van 34 jaar? 3. Lees onderstaande (op ware gebeurtenissen gebaseerde) casus, en beantwoord bijbehorende vragen. 55 Vind je deze vrouw ziek (waarom wel/niet)? 55 Vind je het wenselijk dat de arts de ingreep uitvoert (waarom wel/niet)? 55 Is er sprake van een autonome keuze van deze vrouw? 55 Moet de ziektekostenverzekering dergelijke ingrepen vergoeden? 55 In januari 2013 pleitte de PvdA voor een verbod op reclame voor cosmetische ingrepen op televisie en andere media. ‘Het stunten met prijzen in de cosmetische chirurgie is moreel verwerpelijk’, stelde de partij onder meer.[32] Wat vind jij van deze stelling? Casus

Een 22-jarige vrouw meldt zich samen met haar vriend op het spreekuur van de polikliniek plastische chirurgie. Zij vindt haar labia minora te groot en wil graag een corrigerende operatie. In het dagelijks leven geeft zij les op een middelbare school. Ze heeft zich vanaf haar vijftiende geschaamd, vooral als ze na het sporten samen met teamgenoten douchte. Ze zegt soms last te ondervinden bij het fietsen en met het dragen van strakke kleding. Tijdens seksueel contact schaamt zij zich wel, maar verder ervaart zij daarbij geen klachten. Haar vriend heeft er weinig problemen mee. Haar medische voorgeschiedenis is verder blanco. Een vriendin van haar kreeg vorig jaar een borstvergroting. Mogelijke complicaties van de ingreep zijn onder andere wonddehiscentie, bloedverlies, complicaties met de anesthesie, dyspareunie en last met sporten. Complicaties zijn doorgaans tijdelijk, in zeldzame gevallen blijvend. De ingreep is niet omkeerbaar. In een privékliniek kost de ingreep 1250 euro. Tijdens het consult ziet de arts een kerngezonde patiënte voor zich. Ze komt over als een enthousiaste, spontane vrouw die weet wat ze wil. Bij lichamelijk onderzoek bekijkt de arts de labia en let op de afstand van de middellijn tot de laterale rand. Er zijn geen algemene afspraken over de ‘normale’ afstand. Wat men onder afwijkend verstaat verschilt per specialisme en per ziekenhuis. De arts kent de grote fysieke variatie onder vrouwen en is van mening dat er in dit geval geen sprake is van een grote afwijking.

12.6 Meer weten over medicalisering? zz Literatuur

Conrad P. The Medicalisation of Society (2008). Zaat J. Medicalisering. Bijblijven. Speciale editie van het Tijdschrift voor Huisartsgeneeskunde (2011). Illich I. Medical Nemesis (1976). Furedi F. Medicalisation in a therapy Culture. In: Wainwright D. A Sociology of Health (2008).

12

124

Hoofdstuk 12 • Medicalisering

Frances A. Terug naar Normaal. Inside-informatie over de epidemie van psychiatrische stoornissen, DSM-5, Big Pharma en de medicalisering van het dagelijks leven (2013). zz Roman

Juli Zeh, Corpus Delicti (2009). zz Films, documentaires, websites

Catherine Scott. Selling Sickness (2005). Sunny Bergman. Beperkt Houdbaar (2007). Liz Canner. Orgasm Inc. The strange science of female pleasure (2010). Jacques Peretti. The men who made us thin (2013). 7 http://raymoynihan.com/

Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8

12

9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26

Stolwijk L. Kaalheid als ziekte niet serieus genomen. Medisch Contact 2012;67(11). Conrad P. Medicalization and Social Control Annual Review of Sociology 1992;18:209-32. Conrad P. The Medicalization of Society. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2008. 7 www.zwangerwijzer.nl/ De zwangerwijzer is onder meer ontwikkeld door het Erasmus MC Rotterdam. Zie ook dissertatie Boukje van der Zee (2013): H 5 over medicalisering en preconceptiezorg. Frances A. Terug naar Normaal. Inside-informatie over de epidemie van psychiatrische stoornissen, DSM-5, Big Pharma en de medicalisering van het dagelijks leven (2013). Wakefield JC. Should prolonged grief be reclassified as a mental disorder in DSM-5?: Reconsidering the empirical and conceptual arguments for complicated grief disorder. J Nerv Ment Dis 2012 Jun;200(6):499–511. Comer E. Medicalisering van de samenleving, De Maakbare Mens vzw (2006). 7 http://demaakbaremens. org/demaakbaremens/kies-een-thema/medicalisering (geraadpleegd 20 maart 2013). Rose N. Beyond Medicalisation. The Lancet 2007;369:700–1. Zie ook de ideeën van de socioloog Freidson hierover. In Mol A, Lieshout P van. Ziek is het woord niet (2008), p58–61. Pronk EJ. Obesitas is een ziekte, Medisch Contact 2008;49:2036–42. 7 http://blogs.bmj.com/bmj/2009/12/14/richard-smith-trying-to-redefine-health/ (geraadpleegd 20 maart 2013). Huber MH. How should we define health? BMJ 2011:343:d4163. Hart G, Wellings K. Sexual behaviour and its medicalisation: in sickness and in health. BMJ 2002;324;896– 900. Moynihan R. Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering. BMJ 2002;324:886–91. 7 http://hetluchtop.nl/ (geraadpleegd 22 maart 2013). Furedi F. Medicalisation in a therapy Culture. In: Wainwright D. A Sociology of Health (2008). Conrad P. Medicalization and Social Control. Annual Review of Sociology 1992;18:209–32. Visser J. Met open ogen. Verzekeringsartsen en niet-objectiveerbare ziekten. Medisch Contact 2001;36. 7 www.ICD10data.com (geraadpleegd 20 maart 2013). Zola I. Medicine as an institute of social control. Sociological review 1972:20(4);487-504. Parens E. On good and bad forms of medicalization. Bioethics 2013;27:28–35. Broom DH, Woodward RV. Medicalisation reconsidered: toward a collaborative approach to care. Sociology of Health & Illness 1996;18(3):357–78. 7 www.levente.nl/hebikADD.htm (geraadpleegd 20 maart 2013). Batstra L. Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen (2012). Illich I. Medical Nemesis (1976). 7 www.drmatlock.com/LaserReductionLabiaplasty2PatientEdu.html (geraadpleegd 24 maart 2013). 7 www.hollanddoc.nl/kijk-luister/documentaire/b/Beperkt-Houdbaar.html (geraadpleegd 24 maart 2013). 7 http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity (geraadpleegd 23 maart 2013).

Geraadpleegde literatuur

27 28 29 30 31 32

125

7 http://thegiftsofautism.com/ (geraadpleegd 23 maart 2013). Dehue T. Ik ben druk want ik ben een druktemaker. De Groene Amsterdammer, 3 november 2011. Parens E. On good and bad forms of medicalization. Bioethics 2013;27:32. Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De Volkskrant. Kabinet: Stop de Medicalisering van de Jeugd. de Volkskrant, 10 november 2011. 7 www.pvda.nl/berichten/2013/01/Verbod+op+reclame+cosmetische+chirurgie (geraadpleegd 26 januari 2013).

12

127

Omgaan met overlijden Arend van Essen (theoloog), Anita Verhoeven (huisarts)

13.1 Inleiding – 128 13.2 Cijfers en achtergronden – 129 13.3 Casussen – 130 13.4 Hoe wordt erover gedacht? – 132 13.4.1 Casus 1: de relatie tussen persoonlijke en professionele houding – 132 13.4.2 Casus 2: de arts als professional – 133 13.4.3 Casus 3: de arts als persoon – 133

13.5 Conclusie – 134 13.6 Vragen ter discussie – 135 13.7 Meer weten over omgaan met overlijden? – 135 Geraadpleegde literatuur – 136

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_13, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

13

128

Hoofdstuk 13 • Omgaan met overlijden

13

13.1 Inleiding

‘Ik ben inmiddels overleden’. Indringend kijkt de man naar de wachtenden in het bushokje. Aan zijn blik valt niet te ontkomen. Zijn ogen blijven de reizigers volgen totdat de bus uit het zicht verdwenen is. De meer dan levensgrote poster brengt de alles verwoestende ziekte amyotrofe laterale sclerose (ALS) onder de aandacht van voorbijgangers. Media besteedden veel aandacht aan deze campagne. De levenden, die na hun dood zouden worden afgebeeld, kwamen − zo goed en zo kwaad als dat ging − op radio en televisie aan het woord. Zij zouden er geen baat

13.2 • Cijfers en achtergronden

129

meer bij hebben, maar nader onderzoek zou toekomstige patiënten kunnen helpen. De Stichting ALS Nederland roept op tot een donatie. Het gironummer wordt vermeld. Hoe dichtbij kan de dood komen! De vraag: hoe om te gaan met overlijden, staat centraal in dit hoofdstuk. Specifieker: hoe gaan (toekomstige) artsen om met overlijden? Zij komen – meer dan leeftijdsgenoten – in aanraking met de dood. Er komt in onze samenleving steeds meer belangstelling voor de dood. Regelmatig verschijnen er artikelen in de media over de (medische) zorg voor stervenden en nabestaanden, maar ook over de existentiële zoektocht van mensen die weten dat ze binnenkort gaan sterven.[1,2] De dood is meer zichtbaar en is vaker onderwerp van gesprek. In tegenstelling tot vroeger wordt het sterven niet langer weggestopt in ziekenhuizen, maar verschijnen er steeds meer hospices gelegen in woonwijken en dorpen. De toenemende aanwezigheid van de dood in media en maatschappij heeft de arts-patiënt­ relatie ook beïnvloed. De arts moet zich rekenschap geven van de betekenis van het sterven in zowel zijn professionele handelen als in zijn persoonlijk leven. De grens tussen professioneel en persoonlijk handelen van de arts kan daarbij vervagen. Hoort het bijvoorbeeld bij het professioneel handelen als een arts de nabestaanden van een patiënt een condoleancebrief stuurt?[3] Wanneer moet een arts ingaan op een uitnodiging om naar de uitvaart van een patiënt te gaan? 13.2 Cijfers en achtergronden

Jaarlijks sterven in Nederland tussen de 135.000 en 140.000 mensen, die ongeveer 500.000 nabestaanden achterlaten.[4] Van dit aantal sterft ongeveer een derde deel thuis, een derde in een ziekenhuis en een derde in een verzorgings- of verpleeghuis.[5] Een klein aantal sterft in een hospice of elders. In een huisartsen-normpraktijk van 2400 patiënten sterven jaarlijks twintig patiënten, van wie ongeveer acht thuis of in een verzorgingshuis, dus onder de hoede van de huisarts. De meest voorkomende doodsoorzaken zijn hart- en vaatziektes en kanker.[4] De meest voorkomende symptomen bij patiënten (met kanker) in de palliatieve fase zijn vermoeidheid en pijn.[6] De palliatieve fase gaat in nadat een patiënt te horen heeft gekregen dat genezen niet meer mogelijk is. Deze fase kan weken tot jaren duren.[7] Door onderzoek van Kub­ler-Ross in de jaren zeventig van de vorige eeuw dacht men dat het proces van diagnose naar sterven volgens een vast patroon verloopt: ontkenning en woede gevolgd door heroriëntatie en ten slotte acceptatie.[8] Tegenwoordig weet men uit uitgebreider wetenschappelijk onderzoek dat er geen vast patroon is, maar dat er variatie in reacties kan optreden.[9] Bij het merendeel van de patiënten met een ziekbed verloopt het feitelijke stervensproces rustig. De meeste mensen hebben een sterfbed waarbij door het voortschrijden van de ziekte en/of door de invloed van geneesmiddelen de behoefte aan drinken minder wordt. Uiteindelijk vermindert het bewustzijn en zal de stervende in comateuze toestand overlijden. Tekenen van een naderende dood zijn een verandering van het gezicht (spitse neus, aftekenende jukbeenderen), een typische uitademingslucht door de uremie, koude ledematen met blauwe vlekken (doorgaans als eerste ter hoogte van de knieën) en een onregelmatige ademhaling (cheynestokesademhaling).[10] Vanuit deze algemene gegevens zullen we nu drie casussen beschrijven. Deze zullen worden voorzien van een korte beschouwing over wat dit voor de arts en zijn omgang met overlijden betekent.

13

130

Hoofdstuk 13 • Omgaan met overlijden

13.3 Casussen Casus 1

In het volgende fragment vertelt een ervaren huisarts over een patiënt van middelbare leeftijd met darmkanker en hoe zij de begeleiding en het overlijden beleefd heeft.[11]

» Iemand die ik wel bijzonder vond is een meneer van 53 die darmkanker had. (…) « » Op een gegeven moment had hij nog drie weken te leven. In die drie weken heeft hij zich ook echt voorbereid op het sterven en dat vond ik heel mooi om te zien. Hoe hij dat samen met zijn vrouw deed, erover sprak, zorgzaam was voor haar, van hoe het straks met haar moest als hij er niet meer was. Dat zeiden ze ook waar ik bij was. Dan ben je dus betrokken bij iets wat heel intiem is en dat is bijzonder om mee te mogen maken. (…) 

«

» Ja, daar word je gewoon deelgenoot van gemaakt, want daar wordt over gepraat terwijl

ik erbij zit. Uiteindelijk was het bij die mensen ook zo, dat ik mijn mobiele nummer heb gegeven voor als er wat was in de avonden, nachten of weekenden. Die man is ook ’s nachts overleden, dat vond ik ook heel mooi, ik was er ’s avonds nog geweest. (…) Toen nam hij ook afscheid van zijn vrouw. Vervolgens gaf ik hem een injectie met het slaapmiddel en ik ging er rustig bij zitten. Hij was binnen een kwartier zo diep in slaap en zijn vrouw zei: ‘Ja, dit is mijn man weer, want zo snurkte hij vroeger ook op de camping, zo echt keihard de camping over.’ Dat was nu ook zo. Hij lag er helemaal ontspannen bij en toen ben ik weggegaan. ’s Nachts werd ik gebeld dat hij niet meer wakker was geworden en was overleden. Zijn vrouw was erbij en zijn zwager. Die hadden samen gewaakt. Dan is het heel mooi om dat dus ook af te ronden, om te schouwen. Dan is het goed zo. (…) 

«

»

13

 Het is wel een heel bevredigend onderdeel van mijn werk, want je kunt wat doen voor mensen, je begeleidt ze. Maar ik leer daar zelf van. Ik leer daarvan hoe mensen zijn in zo’n laatste fase en wat er zoal gebeurt. Ik vind dat het mijn eigen leven en mijn persoon verrijkt. (…) 

«

»

 Ik denk dat ik daardoor toch wel anders ben gaan kijken naar de opdrachten die mensen krijgen in het leven. Of het leven zin heeft of niet, dat soort zingevingvraagstukken. (…) Ik denk wel dat ik er nu anders tegenaan kijk dan vijftien jaar geleden. 

«

In deze eerste casus zien we twee manieren waarop de grens tussen het functioneren als arts en als persoon vervaagt en de beide gebieden in elkaar overlopen. Als eerste valt op hoe de stervensbegeleiding de arts aanzet tot reflectie over haar eigen zingeving. Haar werk beïnvloedt haar persoonlijke vragen over de zin van het leven. Ten tweede vervaagt de grens tussen werk en privé met de beslissing van de huisarts om haar mobiele telefoonnummer aan de patiënt te geven. Hierdoor kan zij dag en nacht gebeld worden. Waar veel andere beroepsbeoefenaars de professionele rol achter zich laten bij het sluiten van kantoor, is dat voor artsen vaak minder zwart-wit. Dat geldt des te meer bij begeleiding van een sterfproces.

131

13.3 • Casussen

Casus 2

Als coassistent loopt Sanne mee met dokter Van Heiningen, hematoloog en haar supervisor. Samen doen ze vandaag het spreekuur op de poli. Ter voorbereiding bekijkt Sanne de statusgegevens van de volgende patiënt. Ze schrikt even, want het gaat om mevrouw Van Dijken, een 25-jarige vrouw en moeder van een peuter. Sanne herinnert zich haar nog van een recente opname. Bij de opname ontdekte Sanne toen dat ze, behalve hun leeftijd, ook hun geboortestad met elkaar deelden. Mevrouw Van Dijken komt nu voor de uitslag van haar onderzoeken. Dokter Van Heiningen bereidt Sanne voor door te zeggen dat het om een slechtnieuwsgesprek gaat: de uitslagen wijzen op een non-hodgkinlymfoom met uitzaaiingen met een zeer slechte prognose. De sfeer tijdens het consult met mevrouw Van Dijken en haar man is gespannen. Mevrouw Van Dijken barst bij de slechte boodschap in tranen uit. Ook coassistent Sanne kan haar ogen niet droog houden. Het spreekuur gaat door, maar Sanne kan onmogelijk haar gedachten bij haar werk houden. ’s Nachts slaapt ze onrustig. Uit deze tweede casus blijkt dat artsen het moeilijk vinden geconfronteerd te worden met de dood. Artsen zien het meest op tegen het brengen van de slechte boodschap, de heftige emoties van de patiënt en de confrontatie met het gevoel met lege handen te staan, wat een hulpverlener juist niet wil en waarvoor hij niet is opgeleid.[12] Toch is het belangrijk dat de arts en de patiënt tijdig spreken over het levenseinde, zodat zij over en weer elkaars visie op de laatste levensfase leren kennen. Zo krijgt de patiënt de kans om desgewenst de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden en weloverwogen keuzes te maken; dit vermindert tevens angst en onzekerheid.[13] Een goede band met de behandelend arts, gekenmerkt door vertrouwen en respect, heeft een positief effect op de kwaliteit van sterven.[14] De houding van de coassistente laat overigens alle ruimte voor de eigen emoties van de arts als professional.

Casus 3

Toen een aankomend arts tijdens haar opleiding onverwacht haar vader verloor, had dit een grote impact op de medestudenten. De studente schreef haar collega’s een brief, waarin ze hen deelgenoot maakte van haar ervaring. Zij schreef onder meer:

»

 Omgaan met overlijden betekent nu voor mij een heel directe confrontatie met de persoon die ik mis in mijn leven, die persoon die wij als artsen niet hebben kunnen helpen. Het is heel onwerkelijk en oneerlijk om te leren voor dokter en tegelijkertijd niets te hebben kunnen doen aan het overlijden van diegene die ik het liefst had willen redden. In de eerste dagen na mijn vaders overlijden had ik heel veel last van het feit dat ik mijzelf niet alleen kon zien als een rouwende dochter, maar ook als een bijna-dokter, diegene in de familie met medische kennis. 

«

»

 Natuurlijk zal het overlijden van een patiënt nooit zo dichtbij komen als het overlijden van een familielid, vriend of partner, maar het kan je wel juist confronteren met je eigen gevoelens. Wat ik de afgelopen tijd heb ervaren is dat er eigenlijk maar een ding fout is: niets zeggen. Mensen zeggen vaak: ik weet niet wat ik tegen je moet zeggen, ik ben bang dat ik iets verkeerd zeg. Maar op het moment dat je niets zegt, weet een persoon ook niet dat je wel aan diegene denkt. 

«

13

132

Hoofdstuk 13 • Omgaan met overlijden

»

 Mijn vader is niet gestorven in het ziekenhuis, maar onze huisarts was een van de eersten die mijn moeder heeft ingelicht. Dit laat al zien hoe belangrijk de rol van de arts is in het proces van overlijden en rouwverwerking. Hij kwam de eerste weken ook vaak even bij ons langs. (…). Ook nu heb ik nog contact met hem om te kunnen praten over hoe ik weer verder moet als geneeskundestudent, zonder bij iedere patiënt het gevoel te hebben dat het te dichtbij komt. Hij vertelde mij dat er een moment komt in je beroep als dokter, dat je beseft hoe verschrikkelijk oneerlijk ons vak eigenlijk is..(…)1 

«

In deze derde casus ervaart de coassistente een enorme onmacht als de plotselinge dood van haar vader haar overvalt. Ze is de controle volledig kwijt. Ze ervaart de onmacht en de werkelijkheid als oneerlijk. Innerlijk ontstaat het conflict tussen de rouwende dochter en het bijna-arts zijn. Als aankomend arts beschrijft ze niet alleen de confrontatie met haar eigen gevoelens, maar ook het dilemma van de mensen om een nabestaande heen. Moet je tegen een nabestaande wel of niet beginnen over het overlijden? En zo ja, wat moet je dan zeggen? Keirse zegt van wel.[15] Hij beschrijft vier rouwtaken voor de nabestaande, die verderop in dit hoofdstuk worden toegelicht. Artsen, familie en vrienden kunnen de nabestaande ondersteunen bij één van de rouwtaken, namelijk het ervaren van de pijn van het verlies, door hem de kans te geven stil te staan bij de pijn. Dit kan door de naam van de overledene uit te spreken of aandacht te geven aan onderliggende emoties van lichamelijke klachten. Uit deze casus mag duidelijk worden hoe belangrijk de rol van de huisarts is voor de nabestaanden.

13.4 Hoe wordt erover gedacht?

13

De drie casussen geven aanleiding tot de bespreking van enkele thema’s rond het overlijden: 55 Casus 1. De relatie tussen persoonlijke en professionele houding van de (aankomende) arts in de omgang met de stervende patiënt: distantie en nabijheid, en zingeving. 55 Casus 2. De (aankomende) arts als professional: rol van de arts en het slechtnieuwsgesprek. 55 Casus 3. De (aankomende) arts als persoon: gevoelens van onmacht, identificatie met de patiënt, zingeving, en distantie en nabijheid. 13.4.1 Casus 1: de relatie tussen persoonlijke en professionele houding

Het professionele leven van de arts heeft invloed op de arts als persoon. Zoals we hierboven zagen vervaagt de grens tussen het persoonlijke en professionele leven van de arts als de patiënt zich in de palliatieve fase bevindt. De huisarts in casus 1 wordt door haar werk geconfronteerd met haar eigen zingevingsvragen. Voorbeelden van deze existentiële vragen van de arts zijn: wat maakt mijn leven zinvol? en: hoe sta ik tegenover de dood? Privé en werk lopen ook in elkaar over als de huisarts haar mobiele telefoonnummer, in dit geval heel bewust, aan de 1

De brief is authentiek en is opgenomen met toestemming van de studente.

13.4 • Hoe wordt erover gedacht?

133

­ atiënt geeft en zij dus dag en nacht, ook in haar vrije tijd, gebeld kan worden. Professionaliteit p betekent hier verantwoordelijkheid nemen voor zelfkennis en zelfzorg. Dit is in dit geval goed voor zowel de patiënt als de dokter. Dit soort gebeurtenissen vergen extra aandacht van de arts. Als reactie op het (naderende) verlies van een patiënt kunnen zich sterke emoties bij de arts manifesteren.[16,17] De positieve kant is dat het energie geeft, een gevoel van saamhorigheid met de nabestaanden, een gevoel van verwondering en bewondering. De negatieve kant is dat het emotioneel veel vergt van artsen, dat het hen verdrietig maakt en zij er soms zelfs kapot van zijn.[11] 13.4.2 Casus 2: de arts als professional

De arts speelt een belangrijke rol rond het overlijden van een patiënt. Dit geldt voor zijn gespreksvaardigheid bij het brengen van het slechte nieuws (casus 2), voor zijn handelen bij het verlenen van de medisch-technische zorg, maar zeker ook als het gaat om de emotionele zorg (casus 1) voor patiënt en nabestaanden. Wat kan de arts doen voor nabestaanden (en zichzelf) als ze een periode van rouw doormaken? Bij casus 3 werd gewezen op de vier rouwtaken van de nabestaanden. In deze taken van rouwarbeid kan de arts de nabestaanden ondersteunen.[15] De eerste taak is het onder ogen zien van de werkelijkheid van het verlies. De arts kan hierbij helpen door de nabestaanden te begeleiden bij het begrijpen van wat zich heeft voorgedaan. De tweede rouwtaak is het ervaren van de pijn van het verlies, waarbij geleerd moet worden om de pijn toe te laten en eventueel gevoelens van opstandigheid en schuld te erkennen. De arts kan een handreiking doen door bij een consult het verlies ter sprake te brengen. De derde rouwtaak is aanpassen aan het veranderende leven. De arts zal in deze fase kunnen helpen door telkens opnieuw te luisteren naar wat deze aanpassing voor nabestaanden betekent en met welke moeilijkheden die gepaard gaat. Ten slotte is er de vierde rouwtaak: het verlies een (emotionele) plaats geven en opnieuw leren van het leven te houden. Hiervoor kan de arts doorverwijzen naar instanties die zich met professionele rouwverwerking bezighouden. 13.4.3 Casus 3: de arts als persoon

Niet elk overlijden maakt evenveel indruk op de arts. In casus 1 ervaart de huisarts dat de patiënt en zijn sterven heel dichtbij komt in haar persoonlijke leven. Als de arts onmacht ervaart, zoals de student in casus 3, zal het overlijden meer indruk maken. In casus 2 zien we dat de coassistent zich identificeert met de patiënt door de gedeelde leeftijd, geboorteplaats en ervaringen in de ziektegeschiedenis. In .  tabel  13.1 worden ook andere factoren genoemd die betrekking hebben op de arts, de situatie en de patiënt en die de kans op problemen bij rouwverwerking van de arts doen toenemen. In de confrontatie met lijden en dood krijgen artsen te maken met de vraag naar de zin en betekenis van het leven (casus 1), het lijden en de dood, ook de eigen dood. Dit zijn zingevingsvragen. Is de arts zich niet bewust van de eigen emoties rond een overlijden, dan kunnen deze de relatie met volgende patiënten negatief beïnvloeden, en daarmee de arts-patiëntrelatie verstoren of zelfs vermijdingsgedrag, depressie of burn-out veroorzaken.[19] Artsen kunnen na een

13

134

Hoofdstuk 13 • Omgaan met overlijden

. Tabel 13.1  Factoren die de kans op problemen met rouwverwerking bij artsen kunnen doen toenemen.[18] artsgebonden factoren

identificatie van de arts met de patiënt qua uiterlijk, beroep, leeftijd en/ of karakter identificatie met een belangrijk persoon uit het leven van de arts de arts heeft een ziek familielid, heeft pas iemand verloren of heeft onverwerkt verdriet gevoelens van inadequaatheid of falen onvermogen in het omgaan met gevoelens van onzekerheid of tweeslachtigheid angst voor dood en invaliditeit psychiatrische ziekte frequente eerdere verlieservaringen

situatiegebonden factoren

langdurige en hechte arts-patiëntrelatie persoonlijke relatie met patiënt (vriend of familie) onenigheid tussen arts en collega’s of patiënt over het medisch beleid tijdsdruk veel ziekenhuisopnames in korte tijd of langdurige hospitalisatie onzekerheid wat de prognose of de medische zorgdoelen betreft

patiëntgebonden factoren

boosheid, depressie of wantrouwen bij patiënt of familie de patiënt is zelf werkzaam in de medische sector complexe of disfunctionerende familierelaties

13

overlijden achterblijven met een schuldgevoel over de inschatting van een aandoening, nachtmerries of zulke sterke emoties dat ze minder gaan werken.[11] Niet alleen de patiënt en de nabestaanden rouwen, de (huis)arts rouwt soms mee.[20] Ook de huisarts ervaart namelijk menselijke gevoelens bij het onvermijdelijke overlijden van een patiënt (casus 2), en gevoelens van rouw en verliesverwerking na een overlijden (casus 1 en 3). Het hoort bij professionaliteit om zich hiervan bewust te zijn. 13.5 Conclusie

De overkoepelende vraag hoe om te gaan met overlijden hebben we aan de hand van drie casussen benaderd. De voorbeelden laten licht schijnen op de houding van de (aankomende) arts als persoon en als professional, en op de relatie daartussen. Uitgaande van het laatste valt op (casus 1) dat stervensbegeleiding de arts aanzet tot reflectie op haar eigen zingeving. Door het mobiele telefoonnummer te geven op ultieme momenten vervaagt ongetwijfeld de grens tussen werken privésituatie, maar als gebaar schept het wel een grotere vertrouwensband. Heftiger wordt het in het geval van coassistente Sanne (casus 2). Slechtnieuwsgesprekken vragen veel van de

13.7 • Meer weten over omgaan met overlijden?

135

arts, maar zijn tegelijk voorwaarde voor een goede behandeling/benadering in de eindfase van het leven. Dat de coassistente er met betraande ogen bij zit, getuigt van betrokkenheid, niet van falende professionaliteit. Geconfronteerd worden met de dood eist ook zijn tol van de professional. Dat kan nauwelijks duidelijker worden gemaakt dan met de brief van de aankomende arts die tijdens haar opleiding onverwacht haar vader verloor (casus 3). Ze beschrijft niet alleen de realiteit van de confrontatie met de eigen gevoelens, maar ook het dilemma van de mensen om een nabestaande heen. De rol van de arts in deze casus is buitengewoon belangrijk en zet aan tot nadenken over rouwtaken. Omgaan met overlijden is niet een statisch thema die een eenduidige benadering rechtvaardigt. De vraag hoe om te gaan met overlijden kent dan ook geen standaardantwoorden. 13.6 Vragen ter discussie

1. Heb je zelf ervaringen met overlijden en rouw? Wissel indien mogelijk deze ervaringen uit met een ander. 2. Zou je zelf als arts de uitvaart bijwonen van een overleden patiënt? Waarom wel/niet? 3. Zou je als arts een condoleancebrief sturen naar nabestaanden van patiënten? Formuleer enkele zinnen die je in zo’n brief zou kunnen gebruiken. 4. Bij casus 1: Welke gedeelte maakt de meeste indruk op je? Waarom? 5. Bij casus 2: Beschrijf de gedachten en gevoelens die coassistent Sanne heeft. Vind je die herkenbaar? 6. Bij casus 3: Beschrijf in je eigen woorden het innerlijke conflict dat bij deze studente is ontstaan door het overlijden van haar vader. 7. Stelling: Een professionele arts geeft in geval van een terminaal ziekbed zijn mobiele nummer aan de patiënt of zijn familie. Wat vind je van deze stelling? 13.7 Meer weten over omgaan met overlijden? zz Literatuur

Anbeek C, Jong A de. De berg van de ziel. Een persoonlijk essay over kwetsbaar leven. Utrecht: Ten Have, 2013. Bleyen J. Doodgeboren. Een mondelinge geschiedenis van rouw. Amsterdam: De Bezige Bij, 2012. Koelewijn J. De alledaagse dood. Gesprekken over het einde van het leven. Amsterdam: Prometheus, 2007. Donkers ECMM, Thewessen EAPM. Vijf visies op sterven. Med Contact 2010;65(35):1656-9. Keizer B. Vijf stijlen om stervensangst te beheersen. Trouw, 11 september 2010. Mönnink HJ de. Verlieskunde. Handreiking voor de beroepspraktijk. Utrecht: Elsevier, 2001. Berg M van den. Rouwen in de tijd: een zoektocht in het landschap van afscheid en verlies. Kampen: Ten Have, 2009. zz Romans

Heijden AFT van der. Tonio. Grave: Dedicon, 2011. Yalom ID. De Schopenhauer-kuur. Amsterdam: Balans, 2009.

13

136

Hoofdstuk 13 • Omgaan met overlijden

zz Films, documentaires, websites

Landelijke Steunpunt Rouw (LSR) (7 http://www.landelijksteunpuntrouw.nl). Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg (7 http://www.palliatief.nl). Vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (7 http://www.vptz.nl). Als je niet meer beter wordt … Lotgenotenvoorlichting over de laatste levensfase. Vijftien video’s van mensen die gaan sterven (7 http://www.alsjenietmeerbeterwordt.nl). Juul Bovenberg. Dodelijk dilemma (documentaire), 2009. Over mijn lijk. Programma van omroep BNN over jonge mensen met een terminale ziekte van wie het verhaal wordt gevolgd voorafgaand en na hun overlijden (7 http://oml.bnn.nl).

Geraadpleegde literatuur 1 2

3 4 5 6 7 8 9 10

13

11

12

13 14 15 16 17 18 19 20

Kooi M van der. Wie stelt de grote vragen nog? Medicalisering van het levenseinde. Trouw, 1 juni 2013; bijlage. Es G van. Het laatste woord: de kunst van leven met de dood. Amsterdam: Nieuw Amsterdam, 2013. Selectie van 48 van 105 gesprekken tussen 2011-2013 met 105 mensen over hun laatste levensfase. Aanvankelijk wekelijks gepubliceerd in de NRC op de achterpagina op zaterdag. Zie ook: televisie-uitzendingen van de NOS/NTR Nieuwsuur 27-30 mei 2013 over de laatste levensfase. Hart W, Walvoort HC. ‘Troosten: altijd’; condoleancebetuigingen van artsen aan de nabestaanden van hun patiënten. Ned Tijdschr Geneesk 2001;145(45):2185–7. StatLine (internet). Den Haag, Heerlen: Centraal Bureau voor de Statisiek; geciteerd juni 2013. Beschikbaar op: 7 http://statline.cbs.nl Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Löfmark R, Miccinesi G, Kaasa S, et al. Population-based study of dying in hospital in six European countries. Palliat Med 2008;22(6):702–10. Wanrooij BS, Graeff A de, Koopmans RTCM, Leget CJW, Prins JB, Vissers KCP, Vrehen H, Zuurmond WWA (red). Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2010:29. Wanrooij BS, Graeff A de, Koopmans RTCM, Leget CJW, Prins JB, Vissers KCP, Vrehen H, Zuurmond WWA (red). Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2010:17. Kubler-Ross E. On death and dying. London: Tavistock Publications, 1970. Graeff A de, Hesselmann GM, Krol RJA, Kuyper MB, Verhagen EH, Vollaard EJ (red). Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), 2006:626. Wanrooij BS, Graeff A de, Koopmans RTCM, Leget CJW, Prins JB, Vissers KCP, Vrehen H, Zuurmond WWA (red). Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2010: 273. Verhoeven AAH. De huisarts als professional en persoon rond het overlijden van een patiënt (masterscriptie Geestelijke Verzorging). Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit der Godgeleerdheid en Godsdienstwetenschap, 2009. KNMG. Handreiking Tijdig spreken over het levenseinde; handreiking om met de patiënt het gesprek aan te gaan over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde. Utrecht: KNMG; herziene versie juni 2012 (geciteerd 6 september 2013). Beschikbaar op: 7 http://www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde Wijlick E van, Dieten E van, Wigersma L. Elf spelregels voor praten over het einde. Med Contact 2011;66(3334):1968-70. Ook beschikbaar op: 7 htpp://www.knmg.nl/praten-over-overlijden Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG. Factors important to patients‘ quality of life at the end of life. Arch Intern Med 2012;172:1133–42. Keirse E. Omgaan met rouw. Bijblijven 2005;21:18–26. Jackson VA, Sullivan AM, Gadmer NM, Seltzer D, Mitchell AM, Lakoma MD, et al. ‘It was haunting …’: Physicians’ descriptions of emotionally powerful patient deaths. Acad Med 2005;80(7):648–56. Redinbaugh EM, Sullivan AM, Block SD, Gadmer NM, Lakoma M, Mitchell AM, et al. Doctors’ emotional reactions to recent death of a patient: cross sectional study of hospital doctors. BMJ 2003;327:185–91. Graeff A de, Hesselmann GM, Krol RJA, Kuyper MB, Verhagen EH, Vollaard EJ (red). Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), 2006:628–9. Meier DE, Back AL, Morrison RS. The inner life of physicians and care of the seriously ill. JAMA 2001;286:3007–14. Anoniem. Niet alleen de patiënt verliest: de huisarts rouwt soms mee. Huisarts Wet 2003;46(10):590–1.

137

Kwaliteit van leven Menno de Bree (filosoof), Menno Buiskool (specialist ouderengeneeskunde)

14.1 Inleiding – 139 14.2 Toepassingen – 140 14.3 Kwaliteit als oordeel – 140 14.4 Kwaliteit van leven: objectieve criteria – 141 14.4.1 Kanttekeningen bij objectieve benaderingen van KvL – 142

14.5 Kwaliteit van leven: subjectieve criteria – 143 14.5.1 Kanttekeningen bij subjectieve benaderingen van KvL – 144

14.6 Conclusie – 145 14.7 Vragen ter discussie – 145 14.8 Meer weten over kwaliteit van leven? – 146 Geraadpleegde literatuur – 147

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_14, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

14

138

14

Hoofdstuk 14 • Kwaliteit van leven

139

14.1 • Inleiding

14.1 Inleiding

In 1969 verschijnt Medische Macht en Medische Ethiek van de psychiater Jan Hendrik van den Berg. Het is een van de eerste Nederlandstalige boeken over medische ethiek en veroorzaakt direct veel opschudding. Van den Berg schuwt controversiële onderwerpen niet en neemt duidelijk stelling in nog steeds actuele thema’s als euthanasie en de zelfgekozen dood. Daarnaast tornt Van den Berg aan enkele andere ‘zekerheden’; zo meent hij dat de ethische argumenten waarop dokters hun behandelbeslissingen baseren, niet altijd meer voldoen. Het gaat dan met name om die patiënten bij wie door de inzet van technologie (‘medische macht’) het leven kan worden gerekt. De vraag is echter of dit altijd wenselijk is. Zo beschrijft Van den Berg een casus van een jongen van twintig jaar oud, onvolgroeid, zijn hele leven bedlegerig, met een waterhoofd, niet tot communicatie in staat, kortom: ‘geheel mislukt’.[1] Er is net een ‘slangetje’ aangebracht, om de patiënt te kunnen voeden en hem te behoeden voor longontsteking. Van den Berg:

» Naast mij (aan het bed, red) stonden, aan de ene kant de hoofdverpleegster, aan de andere

kant de geneesheer-directeur. Niemand zei iets. Dachten wij hetzelfde? Ik kon niet nalaten mijn gedachten uit te spreken, en zei: ‘Nee, ik had het niet gedaan, die operatie; ik had ook het slangetje niet aangelegd.’ De arts zweeg. Maar de verpleegster nam het woord en zei: ’Dan zouden veel kinderen hier niet meer leven.’ Daarop zwegen wij allen, en wandelden weg. Maar ik had wel willen uitroepen, wat ik nu schrijf: Het is niet juist, dat kind met de operaties en het slangetje! Het kan niet juist zijn![2] 

«

Bedenk dat de artsen die de jongen behandelden volgens het professionele, hippocratische ethos van die tijd juist hadden gehandeld: het is de plicht van de arts om het leven van een patiënt te behouden en de dood zo lang mogelijk uit te stellen. De toegenomen medische macht (techniek, medicatie, behandelwijzen et cetera) leidt echter tot nieuwe situaties. Blindelings handelen volgens deze traditionele moraal kan leiden tot uitkomsten die juist onethisch, ‘niet juist’, zijn. Dat is wat Van den Berg aan de hand van deze casus wil laten zien. Hij vindt dat artsen bij hun behandelbeslissingen ook naar de ‘staat van leven’ moeten kijken na die behandeling.[3] Als die niet goed genoeg is, is dat een reden om de behandeling niet in te zetten – ook als een arts daarmee een kans laat liggen om het leven te verlengen. Als de vermoedelijke ‘staat van leven’ van de patiënt na een behandeling moet worden meegenomen in de klinische besluitvorming, dringt zich de vraag op wie moet beoordelen of die staat van leven na die behandeling goed genoeg is of niet. Van den Berg is daar helder over:

» Tot op heden heeft vrijwel niemand (geen enkele patiënt, red) die vrijheid (om te bepalen of een behandeling moet plaatsvinden of niet, red). Want vrijwel niemand wordt gekend in het handelen van de arts. Van vrijwel niemand wordt verwacht, dat hij oordeelt in wat wel en niet juist is in de geschiedenis van zijn lichaam. Dat oordeel berust tot nu bij de arts. Daarin komt verandering, snel en met noodzaak.[4] 

«

Van den Bergs visie lijkt vandaag de dag gemeengoed te zijn geworden. Dat het doel van zorg (en daarmee de raison d’être van elke arts) niet alleen het verlengen van het leven is, maar dat ook de kwaliteit van dat leven ertoe doet, is nu voor de meeste artsen en voor de meeste patiënten immers een vanzelfsprekendheid. Dat geldt ook voor het idee dat de autonomie van patiënten een centrale waarde is in de zorg – dat het uiteindelijk de patiënt is die bepaalt wat wel of niet juist is als het gaat om besluiten die zijn leven, lichaam, zorg of sterfbed aangaan. Deze vanzelfsprekendheid vooronderstelt echter wel dat we zinvolle uitspraken kunnen doen over de kwaliteit van leven en dat we deze uitkomsten eenvoudig en eenduidig kunnen

14

140

Hoofdstuk 14 • Kwaliteit van leven

toepassen. Echter, dit blijkt in de praktijk soms lastig. Want wat is kwaliteit van leven, en wanneer is die kwaliteit voldoende? En wie bepaalt welke kwaliteit welk leven heeft? De patiënt, zoals Van den Berg voorstelt? De dokter? De maatschappij? Wat bijvoorbeeld als een patiënt niet of niet meer kan communiceren, bijvoorbeeld in het geval van pasgeboren kinderen of dementerende ouderen? Deze vragen staan in dit hoofdstuk centraal. We zeggen eerst kort iets over de toepassingen en toepassingsgebieden van het begrip kwaliteit van leven (hierna: KvL). 14.2 Toepassingen

14

In de zorg spelen KvL-overwegingen op alle niveaus. Op het microniveau (in het contact tussen arts en patiënt) is KvL een belangrijke kwestie als het gaat om de vraag of een bepaalde behandeling aangeboden of gestopt moet worden – precies zoals Van den Berg voorspelde. Zo beval in het verleden de KNMG-commissie Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) aan dat artsen bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen hun behandelbesluiten op basis van twee globale criteria moeten nemen. Zij moeten beoordelen of er een levenskans is en of er een perspectief bestaat op voldoende levenskwaliteit. Ook in het huidige KNMGstandpunt lezen we dat bij dergelijke behandelbeslissingen kwaliteit van leven (en sterven) van de pasgeborenen centraal staan.[5] Als eenmaal besloten is tot een behandeling kan KvL ook als maat worden gebruikt om de verbetering (of verslechtering) van de situatie van een patiënt te bepalen. Een patiënte die net een nieuwe heup heeft gekregen, kan die behandeling bijvoorbeeld geslaagd noemen omdat zij weer in staat is om zelfstandig te bewegen: haar KvL is gestegen. Omgekeerd komt het soms voor dat een behandeling wel een effect heeft, maar dat de KvL niet is gestegen. KvL-overwegingen spelen ook een rol bij de keuze tussen behandelingen. Als er verschillende behandelmogelijkheden zijn, komt de vraag aan de orde wat de invloed is van elke behandelmethode op de te ervaren levenskwaliteit. Om vragen hieromtrent goed te kunnen beantwoorden, is onderzoek nodig waarbij KvL als criterium wordt toegepast om behandelingen of patiëntengroepen met elkaar te vergelijken.[5] De QALY (quality-adjusted life years) is bijvoorbeeld een concept dat is ontwikkeld om het rendement van behandelingen uit te kunnen drukken, en daarmee vergelijken mogelijk te maken.[7] Het idee erachter is dat het resultaat van een behandeling zowel in kwalitatieve als in kwantitatieve termen kan worden uitgedrukt. Als een patiënt na een behandeling een jaar extra leeft met een maximale kwaliteit van leven, dan geldt dat als 1 QALY (een half jaar met een ‘halve’ kwaliteit van leven is dan een kwart QALY; evenals twee jaar met een ‘kwart’ kwaliteit van leven). Op deze manier zouden de kosten per QALY van een bepaalde behandeling kunnen worden berekend. De QALY roept veel discussie op en of de ambities kunnen worden waargemaakt, laten we hier buiten beschouwing. Maar duidelijk is dat KvL-overwegingen ook hun intrede doen op het meso- en macroniveau van zorg. Als de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) met een visie komt op de ontwikkeling en financiering van zorg in de toekomst, wordt KvL bijvoorbeeld ook expliciet als doel en als toetsingscriterium van zorg genoemd.[8] 14.3 Kwaliteit als oordeel

KvL is dus een belangrijk concept, dat wordt gebruikt bij het maken van keuzes op alle niveaus van de gezondheidszorg, door alle partijen die daarbij betrokken zijn (zorgverleners, patiënten, familieleden, burgers, verzekeraars, onderzoekers, beleidsmakers). Maar wat betekent het eigenlijk als we zeggen dat een leven kwaliteit heeft? Bedoelt iedereen dan hetzelfde? En is het

14.4 • Kwaliteit van leven: objectieve criteria

141

überhaupt mogelijk om uitspraken te doen over de kwaliteit van het leven – zoals je bijvoorbeeld iets kunt zeggen over de temperatuur van de kamer waarin je zit? In het dagelijkse taalgebruik wordt ‘kwaliteit’ op allerlei manieren gebruikt. Van gebruiksvoorwerpen zeggen we dat ze kwalitatief hoogwaardig zijn, of van goede kwaliteit. Van mensen wordt meestal dan weer niet gezegd dat zij kwaliteit hebben, maar wel dat zij over kwaliteiten (‘kernkwaliteiten’) beschikken. In al deze gevallen wordt het woord ‘kwaliteit’ echter normatief gebruikt – we duiden ermee aan dat iets goed is, of de moeite waard. Zeggen dat iets kwaliteit heeft, lijkt dan ook meer op het uitspreken van een oordeel, dan het vaststellen van een feit. Het normatieve gebruik van het woord ‘kwaliteit’ veronderstelt dat er een maatlat bestaat waarmee je kunt bepalen wat de kwaliteit van iets is. In het geval van gebruiksvoorwerpen is het relatief eenvoudig om te bepalen welke criteria daarbij gebruikt zouden kunnen worden. Een gebruiksvoorwerp heeft kwaliteit op het moment dat het zo ontworpen en gemaakt is, dat je er goed mee kunt doen waarvoor het bedoeld is. Om het met Aristoteles te zeggen: we noemen iets goed als het zijn functie goed uitoefent.[9] Een kwalitatief goed mes, bijvoorbeeld, snijdt goed, ligt prettig in de hand en blijft lang scherp. 14.4 Kwaliteit van leven: objectieve criteria

Aangenomen dat het relatief eenvoudig is om uitspraken te doen over de kwaliteit van een gebruiksvoorwerp – hoe zit het dan met de kwaliteit van een leven? Kun je überhaupt van leven zeggen dat het kwaliteit heeft, zoals je dat van een mes, auto of bureaustoel kunt zeggen? Om die vraag te beantwoorden moet je in ieder geval duidelijk maken wat je onder leven verstaat. Als je een strikt fysiologische opvatting van leven hanteert, zou je kunnen stellen dat het leven van iemand kwaliteit heeft op het moment dat zijn lichaam in strikt biologische zin gezond is, dat wil zeggen: zonder problemen goed functioneert. Ten Have e.a. noemen deze gezondheidsopvatting de ‘medisch-professionele benadering’. Zij bespreken in dit kader de opvattingen van de filosoof Christopher Boorse, die stelt dat van elk organisme (en dus ook van de mens) objectief is vast te stellen wat het natural design is en welke doelen dat type organisme met dat design nastreeft (voortplanting bijvoorbeeld).[10] Je zou dan kunnen argumenteren dat iemand een goede KvL heeft als zijn lichaam doet wat het moet doen – lees: zonder problemen functioneert. Dit is bijvoorbeeld te meten door patiënten via vragenlijsten beoordelingen te laten geven over hun gezondheid en het functioneren van hun lichaam. In een KvL-vragenlijst voor oncologiepatiënten komen bijvoorbeeld vragen voor als: Had u pijn? Hebt u overgegeven? Was u kortademig? Had u diarree?[11] Andere auteurs stellen dat het functioneren van het lichaam weliswaar een belangrijk aspect van KvL is, maar dat ook andere (eveneens objectief vast te stellen) componenten van belang zijn. Spilker geeft bijvoorbeeld aan dat ook moet worden gekeken of iemand in staat is om zelfstandig dagelijkse routines uit te voeren (algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), zoals wassen, aankleden, toiletbezoek en dergelijke). Ook de sociale interacties en de economische status zijn volgens hem van belang.[12] KvL wordt dan niet (alleen) bepaald door de functionaliteit of gezondheid van het lichaam, maar ook door wat men met dat lichaam kan doen (het lichaam wordt dan als instrument opgevat) en hoe andere belangrijke domeinen van iemands leven eruitzien. Deze elementen komen terug in het design van KvL-vragenlijsten, bijvoorbeeld in vragen over of men zich kan concentreren, of de pijn belemmert in dagelijkse bezigheden et cetera.[13] Ook in professionele richtlijnen zijn deze elementen herkenbaar. Binnen de neonatologie wordt de KvL van pasgeborenen met ernstige afwijkingen bijvoorbeeld gedefinieerd in termen van de (toekomstige) mogelijkheid tot communicatie, zelfredzaamheid, afhankelijkheid en lijden.[14] In een invloedrijk artikel over de definitie van medical futility stellen Scheidermann

14

142

Hoofdstuk 14 • Kwaliteit van leven

et al. bijvoorbeeld ook dat als een patiënt volledig door een behandeling of ziekte in beslag wordt genomen, waardoor hij überhaupt geen ruimte of mogelijkheid heeft om verdere invulling aan zijn leven te geven, er een kritische grens is bereikt en de behandeling futiel (zinloos) is geworden. De behandeling moet dan worden gestaakt of hoeft niet te worden aangeboden, ook al heeft die behandeling mogelijk nog een effect op het lichaam of op het verloop van de ziekte:

» If survival requires the patient’s entire preoccupation with intensive medical treatment, to

the extent that he or she cannot achieve any other life goals (thus obviating the goal of medical care) the treatment is effective but not beneficial; it need not be offered to the patient, and the patient’s family has no right to demand it.[15] 

«

De richtlijn van de CAL en het artikel van Schneidermann et al. zijn voorbeelden van een verschuiving die soms optreedt als het gaat om het benoemen van kwaliteit. Het gaat immers niet meer om de vraag of iemand daadwerkelijk een leven heeft dat kwaliteit heeft (de actuele kwaliteit), maar om de vraag of in de toekomst de voorwaarden gerealiseerd kunnen worden die nodig zijn om een kwalitatief goed leven te kunnen hebben (in termen van Schneidermann: het kunnen realiseren van life goals). Maar voorwaarden die gezondheidgerelateerd zijn, zijn niet de enige voorwaarden die helpen om een goede KvL te realiseren. Er zijn bijvoorbeeld ook economische en maatschappelijke factoren die een belangrijke rol spelen. Een invloedrijke benadering die in dit kader niet onvermeld mag blijven, is de capabilities approach, mede ontwikkeld door de econoom en filosoof Armatya Sen en de filosoof Martha Nussbaum.[16] Binnen de economische wetenschap wordt KvL gebruikt als maat om de kwaliteit van samenlevingen met elkaar te vergelijken. In de beginfase van dit type onderzoek werden daartoe indicatoren als het bruto nationaal product (BNP) gebruikt. Het BNP zegt echter niet zoveel over de daadwerkelijke KvL van de inwoners van een land, en de capabilities approach is een van de manieren waarop men heeft geprobeerd om adequatere criteria te formuleren. Bij deze benadering wordt gekeken naar de mogelijkheden die burgers in een samenleving hebben om hun leven vorm te geven (denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid tot volgen van onderwijs, of, voor dit hoofdstuk relevant, aan de toegang tot gezondheidszorg – voor mannen/vrouwen, armen/rijken, jongeren/ouderen et cetera) en de mate waarin daadwerkelijk van die mogelijkheden gebruik wordt gemaakt.[17]

14

14.4.1 Kanttekeningen bij objectieve benaderingen van KvL

Alle bovenstaande benaderingen, hoe verschillend ook, delen het idee dat je iets zinnigs kunt zeggen over de kwaliteit van iemands leven door vanaf de buitenkant te kijken naar (waarneembare en meetbare) feiten en mogelijkheden: naar wat die persoon kan of doet, nu en in de toekomst. In die zin kun je deze benaderingen ‘objectief ’ noemen. Wat echter niet met de feiten is gegeven, is het criterium waarmee die feiten dan worden beoordeeld – KvL is immers een normatief oordeel. Deze norm, dit criterium, is gebaseerd op een achterliggend idee van wat KvL inhoudt (Bijvoorbeeld: de mogelijkheid tot communiceren is een noodzakelijke voorwaarde om een kwalitatief voldoende leven te kunnen hebben. Of: als je jezelf niet kunt redden en altijd afhankelijk bent van anderen, is je kwaliteit van leven onvoldoende.) Het is onmogelijk om een KvL-oordeel te vormen zonder een dergelijke achterliggende ‘visie’ of maatstaf te hebben. Deze moet dan ook worden geëxpliciteerd (het moet duidelijk zijn wat de maatstaf is), en de keuze moet met argumenten goed worden onderbouwd. Als dat niet gebeurt, is de ‘objectiviteit’ van het KvL-oordeel een schijnobjectiviteit, die zelfs onwenselijke praktijken tot gevolg kan hebben. Wat bijvoorbeeld als binnen een maatschappij het leven van

143

14.5 • Kwaliteit van leven: subjectieve criteria

ouderen of verstandelijk gehandicapten als kwalitatief onvoldoende wordt beoordeeld en dit als een vanzelfsprekend ‘feit’ wordt gepresenteerd? Het gevaar dat een impliciete onethische moraal bepalend kan worden voor ingrijpende besluiten, is een reden voor sommige auteurs om het standpunt in te nemen dat KvL-overwegingen niet mogen worden meegenomen bij behandelbeslissingen.[18] 14.5 Kwaliteit van leven: subjectieve criteria

Zoals we hiervoor zagen, zou Van den Berg een ander antwoord geven op de vraag welke criteria gebruikt moeten worden om KvL te meten. Hij zou niet met een objectief criterium komen (we zouden dit een uitkomstcriterium kunnen noemen), maar een procescriterium voorstellen. Niet zozeer het keuzecriterium zelf is van belang, maar de persoon die kiest – daar gaat het om. Volgens Van den Berg is het immers de patiënt zelf die zou moeten oordelen ‘in wat wel en niet juist is in de geschiedenis van zijn lichaam’.[19] Dit is een klassiek, liberaal standpunt, gebaseerd op het idee dat mensen zelf het best kunnen uitmaken wat goed voor hen is, en dat zij dus ook in de gelegenheid moeten worden gesteld om hun leven vorm te geven (en te evalueren) volgens hun eigen opvattingen. Of, zoals John Stuart Mill het in zijn klassieke essay Over vrijheid verwoordde:

» De mensheid wint er meer bij, wanneer zij ieder laat leven zoals het hemzelf goeddunkt, dan wanneer zij iedereen dwingt om te leven zoals anderen dat goed vinden.  « [20]

Zo bezien heeft iemand een voldoende kwaliteit van leven, als hij (in vrijheid!) daadwerkelijk tot de overtuiging is gekomen dat hij een voldoende kwaliteit van leven heeft. Wat anderen (familie, artsen, de maatschappij) van dat leven vinden, is niet van belang – en dat geldt ook voor de vraag of er al dan niet wordt voldaan aan ‘objectieve’ KvL-criteria. Ook de World Health Organization Quality of Life Group definieert KvL langs deze lijn:

» Quality of life is the individual’s perception of his/her position in life in the context of the

culture and value systems in which he/she lives and in relation to his/her goals, expectations, standards and concerns. 

«

Deze definitie is opgenomen en geoperationaliseerd in de diverse WHO Quality of Life-vragenlijsten (WHOQOL).[21] We zouden deze manier van denken over KvL subjectief kunnen noemen, omdat het perspectief van degene die het leven leidt (het subject), leidend is voor de beoordeling van de kwaliteit van dat leven. De andere visies, die hiervoor beschreven staan, zijn dan als objectief te karakteriseren. Het is overigens niet zo, dat over subjectieve beoordelingen niets objectiefs te zeggen valt – je kunt mensen immers vragen hoe zij hun leven waarderen. In die zin zijn subjectieve KvL-oordelen te onderzoeken. Ze zijn echter niet te objectiveren in de betekenis van universaliseren (geldend voor alle mensen: iedereen met leven X zal dat leven met Y waarderen). Daar waar ‘objectieve’ KvL-metingen soms zeer gedetailleerd kunnen zijn, heeft dit subjectieve type van KvL-uitspraken noodzakelijk het karakter van een algemeen oordeel. KvL gaat niet over details, maar over de grote lijnen in iemands leven: het gaat over de vraag of iemand vindt dat zijn leven goed gaat. Het is immers goed mogelijk dat iemand vindt dat zijn leven in zijn algemeenheid een goede KvL heeft, maar dat hij toch op onderdelen niet tevreden is met hoe zijn leven loopt, bijvoorbeeld omdat zijn lichaam niet altijd goed functioneert. Het gaat dus niet om satisfaction, maar om overall satisfaction.[22]

14

144

14

Hoofdstuk 14 • Kwaliteit van leven

Deze manier om de KvL te bepalen sluit om een aantal redenen goed aan bij hoe mensen KvL ervaren en ermee omgaan. Ten eerste lijkt het wat merkwaardig om bijvoorbeeld te stellen dat een patiënte een goede KvL heeft, terwijl zij zelf vindt dat haar leven helemaal geen kwaliteit heeft. (‘Ik ben ongelukkig.’ ‘Mevrouw, u vergist zich!’) Kwaliteit is ervaren kwaliteit. Ten tweede doet dit subjectivistische perspectief recht aan onze ervaring van pluriformiteit: we weten dat twee mensen die feitelijk min of meer hetzelfde leven leiden (in dezelfde omstandigheden verkeren, dezelfde mogelijkheden hebben et cetera), dat leven toch echt verschillend kunnen beoordelen. Wat voor de één een betekenisvolle life goal is, hoeft dat voor de ander absoluut niet te zijn. Als je in dit soort gevallen een ‘objectieve’ en uniforme maatstaf zou hanteren, zou je aan dergelijke ervaringen geen recht doen. Ten derde weten we dat het soms erg moeilijk is om te bepalen hoe een ander een bepaalde situatie (bijvoorbeeld een leven na een ingrijpende operatie) zal beoordelen. Je kunt als arts een patiënt wel inlichten over de mogelijke gevolgen van een ingreep, maar betekenis geven aan die gevolgen, de waardering ervan, is toch iets wat de patiënt zelf moet doen. Er ligt hier een kentheoretisch en een moreel probleem. Kentheoretisch, omdat het soms erg moeilijk is om te weten hoe een ander een bepaalde situatie zal waarderen. Welbeschouwd heb je geen directe toegang tot andermans overtuigingen (ze zijn niet direct waarneembaar met je zintuigen bijvoorbeeld). Je hebt altijd de hulp van die ander nodig om een goede inschatting te kunnen maken. Dat is niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld als je als arts een besluit moet nemen over de behandeling van een wilsonbekwame patiënt van wie je de achtergronden niet goed kent. Moreel gezien ligt er de vraag of het wenselijk is dat een arts een inschatting maakt van hoe een patiënt een situatie zal beoordelen. Er bestaat een kans dat een arts zijn eigen opvattingen zal verabsoluteren, bijvoorbeeld omdat ze voor hem vanzelfsprekend zijn. Dit is iets wat, zo zal Mill waarschuwen, de vrijheid en autonomie van de patiënt schaadt. Mensen verschillen en moeten zelf besluiten welke keuze voor hen het beste is. Als arts mag (moet?) je dat keuzeproces ondersteunen, maar er niet ongevraagd en onkritisch al invulling aan geven. Dit temeer omdat uit onderzoek en ervaringen steeds blijkt dat mensen het leven van anderen soms anders waarderen dan dat die anderen dat zelf doen. Gehandicapten schalen hun KvL bijvoorbeeld veel hoger in dan dat buitenstaanders dat doen. De KvL die gehandicapten zichzelf toekennen, blijkt niet veel lager dan de zelfgerapporteerde KvL van niet-gehandicapten.[23] Op individueel niveau kunnen ook de inschattingen van patiënten en behandelend artsen verschillen. Neem de praktijkcasus van een patiënt met een ingewikkelde nieraandoening, die toch kiest voor een loodzware behandeling en follow-up. De behandeling wordt hem ontraden door zijn artsen (omdat de kwaliteit van leven te laag zou worden), maar het leven na behandeling blijkt de patiënt, vergeleken met het leven dat hij daarvoor had, mee te vallen. 14.5.1 Kanttekeningen bij subjectieve benaderingen van KvL

Een belangrijke kanttekening is dat de evaluatie van een patiënt van zijn leven geen vaststaand of onveranderlijk oordeel is. Mensen, patiënten, hebben niet altijd een goed omschreven idee van hun life plans, life goals en de waarden die daarmee samenhangen. Vaak zijn deze impliciet en kunnen elementen ervan strijdig zijn met elkaar. Het is ingewikkeld om na te denken over wat nu echt van waarde is en wat niet, en als dokter mag je er niet zomaar van uitgaan dat patiënten bij ingewikkelde keuzes hun KvL-inschatting snel paraat hebben. Daarnaast is het ook niet zo dat life goals, life plans en de evaluaties daarvan statisch zijn – ze veranderen door de tijd heen en kunnen ook worden bijgesteld na grote gebeurtenissen.

145

14.7 • Vragen ter discussie

Zo kunnen patiënten door hun ziekte in een situatie belanden waarvan zij vooraf hadden ingeschat dat die gepaard zou gaan met een te lage levenskwaliteit, maar nu zij eenmaal midden in die situatie zitten, beoordelen ze hun KvL veel positiever. Veel behandelbesluiten hebben gevolgen voor de toekomst en er moet soms rekening worden gehouden met verschillende scenario’s. Het kan dan dus lastig zijn om de KvL van die scenario’s te bepalen. Immers, een patiënt kan zich (begrijpelijkerwijs) niet altijd goed voorstellen hoe het is om in een nieuwe situatie te moeten leven. Daarbij komt dat de eigen criteria en evaluaties kunnen veranderen. Het perspectief van de patiënt centraal stellen is ook moeilijk op het moment dat de patiënt nog geen persoon is (iemand met ontwikkelde communicatieve en rationele vermogens, met doorleefde voorkeuren, levenservaring, keuzemogelijkheden et cetera) en dus geen persoonlijk perspectief heeft, bijvoorbeeld in het geval van pasgeboren kinderen. Bij behandelbesluiten bij pasgeboren kinderen wordt daarom teruggegrepen op de ‘objectieve’ KvL-opvattingen die hiervoor genoemd zijn (hoeveel pijn zal een kind lijden, bijvoorbeeld) en wat Musschenga[24] considerations about attainable level of development noemt – de mate waarin een kind uit kan groeien tot een persoon. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde neemt de volgende positie in:

» Weliswaar worden beperkingen en lijden door verschillende mensen verschillend ervaren

(wat voor de een ondraaglijk is, hoeft dat voor een ander niet te zijn), maar dat maakt het doen van uitspraken over de latere gezondheidstoestand van het kind niet geheel onmogelijk. Er is immers een zekere bandbreedte waarbinnen het menselijk ervaren zich beweegt. Soms moeten artsen concluderen dat er sprake zal zijn van een zodanig ongunstige latere gezondheidstoestand, dat mogelijk positieve bestaanservaringen voor de patiënt geheel overschaduwd zullen worden door beperkingen en lijden.[25] 

«

14.6 Conclusie

De Amerikaanse filosoof Joel Kupperman[26] omschrijft een oordeel over de KvL simpelweg als een oordeel over how good a life is for the person living it. Een concept als ‘kwaliteit’ (of ‘good’, in Kuppermans citaat) is, zoals we hebben gezien, een breed begrip – het heeft verschillende aspecten die niet tot elkaar gereduceerd kunnen (en mogen) worden. Kupperman spreekt dan ook liever over qualities of life dan over quality of life. Misschien moeten we KvL-theorieën dan ook niet opvatten als verklarende theorieën, maar vooral als normatieve theorieën – theorieën die handvatten aanreiken om aan het begrip KvL invulling te geven.[27] Het is in ieder geval interessant om vast te stellen dat KvL een belangrijk en centraal begrip is, maar dat de betekenis (of betekenissen) ervan niet geheel is (zijn) vast te pinnen. Daarin lijkt het op andere fundamentele begrippen als ‘gezondheid’, ‘autonomie’ of ‘professionaliteit’. De kunst is nu om als arts die veelheid aan aspecten niet te reduceren tot een gemakkelijk te operationaliseren (maar platgeslagen en levenloos) begrip, maar om oog te blijven houden voor die diversiteit aan betekenissen, om zo recht te doen aan hoe mensen de kwaliteit van hun leven ervaren. 14.7 Vragen ter discussie

1. Ben jij het eens met de volgende stelling? Stelling: een professionele arts laat bij behandelbeslissingen overwegingen die betrekking hebben op KvL geen rol spelen.

14

146

Hoofdstuk 14 • Kwaliteit van leven

2. Hoe beoordeel je jouw eigen kwaliteit van leven? Hoe beoordeel je dat van je buurman of -vrouw? Hoe beoordeelt die jouw kwaliteit van leven? Motiveer je antwoorden. 3. Zijn er criteria ter beoordeling van kwaliteit van leven die voor iedereen geldig zijn? Zo ja, welke? 4. Wanneer is er volgens jou geen sprake meer van KvL? 5. Als specialist ouderengeneeskunde ken je de lijdensweg van patiënten die te lang worden doorbehandeld. Een van je patiënten is in slechte conditie, en er is maar weinig aan te doen. Er is een operatie mogelijk waarvan je weet dat er een kleine kans is dat dit ‘iets’ doet, maar wat en hoelang precies is moeilijk in te schatten. Wel weet je dat de ingreep en follow-up zwaar zijn, de revalidatie langdurig is, de algehele weerstand en mobiliteit erg zullen verslechteren et cetera. Je schat in dat als je de ingreep bespreekt, de patiënt graag geopereerd zou willen worden. Moet je gehoor geven aan de wens van de patiënt? Moet je de ingreep ontraden? Moet je weigeren om de patiënt in te sturen? Of moet (mag?) je wat anders doen? 6. Je bent huisarts. Een van je patiënten is ernstig ziek, en zijn behandelaar in het ziekenhuis heeft hem voorgesteld te stoppen met verdere (chronische) behandeling, met als argument dat dat voor hem veel te zwaar zal zijn. Zonder behandeling zal de patiënt waarschijnlijk binnen vier weken overlijden. De patiënt is, op basis van deze informatie, akkoord gegaan. Jij hebt meer van deze patiënten in je praktijk (die wel behandeld zijn) en het lijkt je dat het leven met die behandeling voor hen wel voldoende te bieden heeft. Wat doe je? 7. Lees onderstaande, aan de werkelijkheid ontleende casus. Welke relaties of verbanden zie jij tussen KvL en geluk? Casus

14

Een jonge ondernemer heeft een succesvolle app ontwikkeld om de toegankelijkheid van openbaar vervoer en horeca voor rolstoelers in kaart te brengen. Hij heeft zelf een dwarslaesie, veroorzaakt door een verkeersongeluk: ‘Die beperking heeft me zoveel goeds gebracht, dat ik met niemand meer wil ruilen. Iedereen wil gelukkig worden. (…) Dat was me ook zonder rolstoel wel gelukt. Maar dan was ik dit bedrijf niet begonnen. Dan was ik niet al die inspirerende mensen tegengekomen die me nu verder brengen. Had ik andere mensen niet geholpen zoals ik nu doe. (…) Dat wil ik echt niet inruilen.’[28]

14.8 Meer weten over kwaliteit van leven? zz Boeken

Musschenga AW. Kwaliteit van Leven. Criterium voor Medisch Handelen? Baarn: Ambo (1987). Wouters E, Cantens N (red). Kwaliteit van Leven. Amsterdam: Boom (2011). zz Films

Henry Alex Rubin, Dana Adam Shapiro. Murderball (2005). Jukka Kärkkäinen, Jani-Petteri Passi. The Punk Syndrome (2012).

Geraadpleegde literatuur

147

zz Internet

Marc de Hond. The power of adaption. TEDx Amsterdam (2012): 7 http://www.youtube.com/ watch?v=_wCLIfdsmpE

Aimee Mullins. My 12 pairs of legs. TED (2009): 7 http://www.ted.com/talks/aimee_mullins_ prosthetic_aesthetics.html

Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5

6 7 8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Berg JH van den. Medische Macht en Medische Ethiek. Nijkerk: Callenbach, 1969, p22. Berg JH van den, 1969, p23. Berg JH van den, 1969, p31. Berg JH van den, 1969, p34. Zoals weergegeven in: KNMG (2013) Medische Beslissingen rond het Levenseinde bij Pasgeborenen met Zeer Ernstige Afwijkingen. Utrecht: KNMG, p17 (te downloaden op 7 www.knmg.nl/dossier/pasgeborenen). Musschenga AW. The relation between concepts of quality of life, health and happiness. The Journal of Medicine and Philosophy 1997;22:11–28. Have HAMJ ten, Meulen RHR ter, Leeuwen E van. Leerboek medische ethiek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2013, p134. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Naar effectieve, passende en betaalbare zorg. Utrecht: NFU, 2013 (te downloaden op nfu.nl). Aristoteles. Ethica. Groningen: Historische Uitgeverij, 1999 (1097b30). Have HAMJ ten, Meulen RHR ter, Leeuwen E van. 2013, p115. 7 http://groups.eortc.be/qol/eortc-qlq-c30 Spilker B. Quality of Life Assessments in Clinical Trials. New York: Raven Press, 1990. 7 http://groups.eortc.be/qol/eortc-qlq-c30 Legemate J. Begrippen en Zorgvuldigheidseisen rond het Levenseinde. Utrecht: KNMG, 2005, p13 (te downloaden op 7 http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie-levenseinde/Begrippen-en-zorgvuldigheidseisen-rond-het-levenseinde-2005.htm). Schneiderman LJ, Jacker NS, Jonsen AR. Medical Futility: Its Meaning and Ethical Implications. Annals of Internal Medicine 1990:949–954. Nussbaum MC, Sen A (ed). The quality of life. New York: Oxford University Press, 1993. Robeyns I. The Capability Approach. In: Zalta EN (ed). The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Summer 2011 Edition). URL = . Have HAMJ ten, Meulen RHR ter, Leeuwen E van. 2013, p78. Berg JH van den, 1969, p34. Mill JS. Over vrijheid. Amsterdam: Boom, 2002, p49. 7 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/77932/1/WHO_HIS_HSI_Rev.2012.03_eng.pdf, 7 http://www. who.int/mental_health/publications/whoqol/en/ Musschenga AW. The relation between concepts of quality of life, health and happiness. The Journal of Medicine and Philosophy 1997;22:11–28. Amundsen R. Disability, Ideology, and Quality of Life: A Bias in Biomedical Ethics. In: Wasserman D (ed). Quality of life and human difference. Cambridge University Press, 2005. Musschenga AW, 1997, p16. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Werkgroep Ethische Aspecten van de Neonatologie. Richtlijnen ten behoeve van beslissingen rond het levenseinde in de neonatologie. 2000, p4. Kupperman JJ. Ethics and qualities of life. Oxford: Oxford University Press, 2007, p4. Robeyns I, 2011. nrc•next, 6 september 2013, p18–19.

14

149

Pijn en lijden Peter van Dijken (huisarts)

15.1 Inleiding – 150 15.2 Pijn – 152 15.2.1 Acute pijn – 152 15.2.2 Chronische pijn – 152

15.3 Lijden – 153 15.3.1 Lijden als discrepantie – 153 15.3.2 Lijden en de moderne geneeskunde – 154 15.3.3 ‘Bodies do not suffer, persons do’ – 154

15.4 Conclusie – 155 15.5 Vragen ter discussie – 155 15.6 Meer weten over pijn en lijden in de geneeskunde? – 156 Geraadpleegde literatuur – 156

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_15, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

15

150

Hoofdstuk 15 • Pijn en lijden

15.1 Inleiding

15

Casus

Casus 1 Een 66-jarige gepensioneerde man verstapt zich op een familiedag tijdens een partijtje voetbal. Hij kan zijn rechterbeen niet meer belasten en heeft veel pijn in zijn enkel. In het ziekenhuis wordt een gecompliceerde enkelfractuur gediagnosticeerd. Na een half jaar heeft hij nog steeds pijn en loopt hij met een stok. Hij omschrijft het als ongemakkelijk omdat hij eigenlijk altijd pijn heeft, al heeft hij ook redelijk goede dagen. Hij voelt zich ouder nu hij met een stok loopt, maar heeft de nieuwe status quo min of meer geaccepteerd. Voor zijn pijnklachten slikt hij zo nu en dan paracetamol met wisselend effect. Hij geniet van het leven, zoals hij het zelf zegt.

15.1 • Inleiding

151

Casus 2 Een half jaar na een valpartij met de fiets heeft een 61-jarige vrouw nog steeds pijnklachten in haar rechterelleboog. Hoewel ze er niet uitziet als iemand die veel pijn heeft, vertelt ze haar huisarts dat ze erg lijdt onder het dagelijks leven met pijn. Het kost moeite van de dagelijkse dingen te genieten en haar stemming lijdt eronder. Haar man bevestigt dat zijn vrouw totaal veranderd is na het ongeluk. Was ze vroeger een optimistische, levenslustige vrouw, tegenwoordig is ze teruggetrokkener en vaak somber. Casus 3 Een 88-jarige man meldt zich bij zijn huisarts. Hoewel hij geen lichamelijke ziektes heeft, zegt hij ‘te lijden aan het leven.’ Het liefst zou hij ‘er niet meer zijn.’ Hij kan niet accepteren dat zijn familie en vrienden hem één voor één ontvallen, dat zijn lichaam aftakelt en zijn actieradius steeds kleiner wordt. Hij ontkent dat hij depressief is en weigert een verwijzing naar een psycholoog. Hij wil ook geen medicatie. Hij heeft het gevoel dat hij ‘klaar’ is met zijn leven, dat hij nu alleen nog maar als ‘een langgerekt lijden’ ervaart. Hij vraagt zich hardop af of zijn lijden, dat hij als ondraaglijk en uitzichtloos beschouwt, geen reden zou mogen zijn voor een euthanasie.

Pijn en lijden lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden, maar zijn niet hetzelfde, zoals geïllustreerd met deze voorbeelden. Is er een verschil tussen pijn hebben en pijn lijden? Wat is pijn? Wat is de functie van pijn? Heeft pijn altijd een functie? Wat is het verschil tussen acute en chronische pijn? Kun je ook aan andere dingen lijden behalve aan pijn? Om met die laatste vraag te beginnen: ja, dat kan. Je kunt bijvoorbeeld lijden onder verlies, zoals de man in het derde voorbeeld lijdt onder het verlies van zijn intieme vrienden en bepaalde lichamelijke vermogens. Wat is lijden precies? Wat is de relatie tussen pijn en lijden? Kan lijden ook een functie hebben, of is het per definitie zinloos? Waarom is pijn zo duidelijk onderdeel van het medisch domein en is dat bij lijden soms veel minder duidelijk? Primair is de gang naar de dokter er een vanwege verlies van gezondheid in de breedste zin van het woord. Je wordt ziek en consulteert een arts. Gelukkig is de ziekte vaak tijdelijk en herwinnen mensen hun gezondheid. Maar (volledige) genezing is niet altijd mogelijk en het verlies van (een deel van de) gezondheid is dan permanent. Dat verlies kan van alles zijn: conditie inleveren na een hartinfarct, regelmatig terugkerende hoofdpijn na een ongeval, niet meer pijnvrij kunnen lopen als gevolg van gewrichtsslijtage. Ook verlies dat niet per se direct medisch geduid wordt, kan een reden zijn om naar de dokter te gaan: Het verlies van een belangrijke relatie, een kind of een ouder, een goede vriend, een baan kan ook gezondheidsklachten geven: slaapstoornissen, depressieve klachten, vermoeidheid en allerlei andere psychische of ­somatische klachten. De veelvuldige confrontatie met pijn en lijden is een van de redenen dat het medisch beroep als zwaar kan worden opgevat. Maar terwijl pijn overduidelijk binnen het medisch domein valt, ligt dat voor lijden in algemene zin gecompliceerder. Het doel van dit hoofdstuk is om dieper in te gaan op de begrippen pijn en lijden en hun onderlinge relatie in de context van het medisch beroep. Met name willen we kijken naar de complexe relatie van de moderne geneeskunde met het menselijk lijden in algemene zin.

15

152

Hoofdstuk 15 • Pijn en lijden

15.2 Pijn

De International Association for the Study of Pain (IASP) definieert pijn als:

» Een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke of

mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging.[1] 

«

Daarbij is die ervaring in hoge mate persoonlijk of subjectief: Pijnbeleving, pijngedrag en pijndrempels kunnen van mens tot mens verschillen. Man, vrouw, volwassene, kind, mensen uit verschillende culturen, ze kunnen allemaal op een verschillende manier hun pijn beleven en uiten. Als je je daar als arts niet van bewust bent of de impact van (soms onbewuste) vooroordelen niet onderkent, kan dat leiden tot onderbehandeling van pijn. Pijn is wat de patiënt zegt dat het is[2] wordt daarom ook wel gezegd. 15.2.1 Acute pijn

Er zijn verschillende indelingen van pijn. Een veel gebruikte indeling is die in acute en chronische pijn. Acute pijn voldoet daarbij het meest aan de hiervoor genoemde definitie. Het heeft een duidelijke signaalfunctie. In de eerste casus geeft het verstappen een onmiddellijke pijnreactie: er is iets mis! De pijn heeft hier duidelijk de functie je daarop te wijzen en daarmee verdere schade te voorkomen. In dit verband wordt pijn niet meteen verbonden aan lijden en wordt meestal ook niet in die terminologie beschreven. Je hebt dan pijn. Ook voor artsen kan pijn een functie hebben, in de zin dat het een middel kan zijn om tot een diagnose te komen. De mate waarin iemand pijn heeft, zegt iets over de onderliggende oorzaak. Onmiddellijke pijnbestrijding kan dan soms ook gecontraïndiceerd zijn omdat het de diagnostiek kan ­bemoeilijken. 15.2.2 Chronische pijn

15

Bij chronische pijn lijkt de signaalfunctie min of meer verloren gegaan te zijn. Mensen lijden veel vaker aan chronische pijn. Lijden betekent: de hoop verliezen, zegt schrijver/filosoof en arts Bert Keizer in een interview.[3] En daar zit veel in. Diverse factoren kunnen iemands vermogen om pijn te verdragen negatief beïnvloeden: de angst dat de pijn niet te bestrijden is (het gevoel geen controle over de pijn te hebben), het idee dat de pijn niet meer over zal gaan en dat het leven vanaf nu een leven met pijn zal blijven (het gevoel dat de pijn permanent is), en een ervaren gebrek aan functie van pijn (het gevoel dat de pijn geen betekenis heeft). Vooral het laatste, de zinloosheid van pijn en het onvermogen er betekenis aan te geven, is een belangrijke factor bij het lijden aan chronische pijnklachten. De reactie op chronische pijn is ook wezenlijk anders dan op acute pijn: Acute pijn geeft de typische fight-or-flightreactie met pupilverwijding, zweten, een versnelde pols en ademhaling. Chronische pijn is meestal veel minder duidelijk zichtbaar en leidt vaker tot stemmingsklachten, eetlustverlies, verminderd libido, anhedonie en sociale terugtrekking.[2] Depressieve klachten komen veel voor in combinatie met chronische pijn. Chronische pijn kan dus tot een sociaal isolement leiden. Patiënten met chronische pijn hebben niet alleen zelf de neiging om zich terug te trekken, maar ook de omgeving reageert niet altijd even begripvol en kan afstand

15.3 • Lijden

153

nemen. Dat gebeurt vaak niet eens met opzet of bewust, maar pijn kan andere mensen een gevoel van onmacht geven en de sociale acceptatie van pijngedrag is in veel gevallen gelimiteerd. Vaak ervaren patiënten dat ze niet − of in ieder geval niet te vaak − over hun pijn moeten praten. Dat kan in extreme gevallen, en in combinatie met de eerdergenoemde factoren tot eenzaamheid leiden. In dit verband wordt wel gesproken van totale pijn: naast de fysieke en psychologische aspecten zijn er ook sociale repercussies.[4] En dan zijn er nog de spirituele connotaties: Waarom overkomt mij dit? Waarom moet ik zo lijden? Heeft het leven wel zin? Word ik gestraft? Zonder antwoord op die vragen, wordt pijn hebben pijn lijden. De betekenis die mensen wel of juist niet aan hun ziekte kunnen geven is een belangrijke dimensie van de totale ervaring van ziek zijn. Het tonen van begrip en een empatische houding kunnen hier al veel bijdragen (gedeelde smart is halve smart), maar zonder antwoord kan dit soort vragen ook bepalend zijn voor de beleving van de ziekte en zelfs een grote impact hebben op de mogelijkheden tot herstel. Religie en spiritualiteit kunnen overigens ook helpen antwoorden te formuleren op dit soort vragen en op die manier pijn en lijden verlichten of draaglijk maken. Mensen kunnen troost putten uit hun geloof of persoonlijke filosofie. Ze kunnen een nieuw perspectief vinden, wat weliswaar de ziekte in wetenschappelijke zin niet verandert, maar wel de betekenis ervan. Dit kan de lijdensdruk verminderen. 15.3 Lijden

Maar wat is lijden dan precies? En waarom is er soms zoveel verschil in lijdensdruk tussen mensen met vergelijkbare pathologie of zelfs symptomen? Uit het voorgaande wordt al duidelijk dat lijden om meer gaat dan de ziekte of lichamelijke symptomen alleen. Jongeren die in vergelijkbare mate last hebben van acne kunnen hier in zeer verschillende mate onder lijden. Lijden is iets hoogstpersoonlijks. Lijden doe je niet met je lichaam, maar met je hele persoon! Je kunt als arts op basis van de inspectie van de acne dan ook nooit zeggen dat het wel meevalt. Het puur somatische beeld kan weliswaar objectief niet bijzonder imposant zijn, maar de lijdensdruk kan niettemin immens zijn. Deze persoonlijke factor buiten beschouwing laten is onrecht doen aan de patiënt. 15.3.1 Lijden als discrepantie

Volgens Boeddha zijn er twee vormen van lijden. De eerste vorm is iets willen wat er niet is, de tweede iets niet willen wat er wel is. Bij beide zit er dus een discrepantie tussen het willen en dat wat er daadwerkelijk is. Lijden heeft in die filosofie dus te maken met niet accepteren dat de realiteit afwijkt van wat we willen. De Franse filosoof Emmanuel Levinas ziet lijden als de discrepantie tussen behoefte en vervulling. Ook hier staat dus de discrepantie centraal. Maar bij Levinas levert het lijden daarmee ook de mogelijkheid tot genieten op: iemand die dorst heeft en een fles water onder handbereik, heeft de mogelijkheid tot genieten. Zonder lijden dus ook geen genieten.[5] In die zin zou het lijden zelfs bestaansrecht hebben: lijden is de prijs die je betaalt om te kunnen genieten. Al is dat lastig uit te leggen aan iemand die chronisch pijn lijdt. Is chronisch lijden dan ‘behoefte zonder hoop op genieten?’ Lijden openbaart een werkelijkheid die tegen je is, die ingaat tegen wat jij wilt. Dat kan zinloos lijken en zijn, maar daardoor kunnen ook creativiteit, inventiviteit en het denken gestimuleerd worden. Lijden kan ook ontgoochelen, mensen genezen van illusies en ze op die manier

15

154

Hoofdstuk 15 • Pijn en lijden

weerbaarder maken. Hoewel lijden in de zin van ‘de hoop verliezen’ zinloos kan lijken, en vaak ook is, kan een confrontatie met het negatieve (het lijden) ook positieve gevolgen hebben voor hoe iemand zijn leven verder leeft. Mensen die geconfronteerd werden met een ernstige ziekte geven soms aan dat het daarna veel eenvoudiger werd om te zien wat wel en niet belangrijk is in hun leven. Ze bleken daar veel helderder in te kunnen kiezen. Tegelijkertijd is lijden ook datgene wat hulpverlening mogelijk maakt. Wie zich onbewust is van zijn eigen kwetsbaarheid, kan zich ook niet verplaatsen in het lijden van anderen. Of zoals de filosoof Jan Keij het formuleert: Empathie, het zich kunnen inleven in de belevingswereld van een ander, is dus een voorwaarde voor hulpverlening en onze eigen gevoeligheid voor lijden (onze kwetsbaarheid) maakt hulpverlening mogelijk.[5] Je kunt van alle ervaringen die je opdoet een beter mens worden en mutatis mutandis ook een betere arts. Dat geldt voor positieve ervaringen, maar zeker ook voor negatieve. Persoonlijke tegenslagen, ziekte, sterfgevallen in de familie, het verliezen van een belangrijke relatie; paradoxaal genoeg zijn het ook kansen om een beter mens en wellicht een betere arts te worden, omdat het je kennis van en inzicht in mensen die lijden kan verdiepen. 15.3.2 Lijden en de moderne geneeskunde

Voor de moderne geneeskunde is lijden enigszins problematisch. Dokters worden vooral wetenschappelijk geschoold; hun domein is dat van de wetenschap, van het waarneembare en meetbare. Evidence based is de gouden standaard. De moderne, westerse geneeskunde is vooral somatisch georiënteerd. De objectiveerbare ziekte staat centraal. Maar lijden is nu juist helemaal niet objectief maar uiterst subjectief! Persoonlijkheid speelt een belangrijke rol in het menselijk lijden. Het lijkt vaak onbegrijpelijk dat mensen onder vergelijkbare omstandigheden vaak enorme verschillen in lijdensdruk ervaren. Geen twee mensen lijden op dezelfde manier en in dezelfde mate. Veel factoren spelen een rol als het op individueel lijden aankomt. Het is lastig meetbaar, lastig kwantificeerbaar en leent zich dus maar in zeer beperkte mate voor een wetenschappelijke benadering. In de huidige tijd, waarin aandacht voor het subjectieve in de geneeskunde meer en meer in het gedrang is gekomen, is er navenant minder aandacht voor dit persoonlijke aspect van lijden. Lijden heeft te maken met (gebrek aan) zingeving en zingeving is bij uitstek iets persoonlijks. Het is de vraag wat de huidige wetenschappelijke en primair somatisch georiënteerde geneeskunde met het lijden aan moet en hoe ze haar rol hierin ziet.

15

15.3.3 ‘Bodies do not suffer, persons do’

Lijden is altijd een persoonlijk lijden en zeker niet alleen lichamelijk. In de woorden van arts/ filosoof Eric Cassell: ‘Suffering is an affliction of the person, not the body’.[6] Door alleen aandacht te besteden aan de (objectiveerbare) somatische kant van ziekte lopen artsen het risico belangrijke aspecten over het hoofd te zien, met als gevolg dat patiënten zich onvolledig behandeld voelen. De gezondheidszorg van de toekomst heeft meer nodig dan alleen ontwikkeling van de medische wetenschap.[7] Interessant in dit verband is de stroming van de narrative medicine. Het verwijt van deze stroming in de reguliere geneeskunde is dat er meer is dan een ziekte als ‘puzzel’ die moet worden opgelost. Dat perspectief alleen doet onvoldoende recht aan de persoonlijke geschiedenis van de patiënt, aan de persoon. Narratives (de persoonlijke verhalen die deel uitmaken van de beleving van de zieke mens) bevorderen empathie. Ze geven

15.5 • Vragen ter discussie

155

ook aanknopingspunten voor de behandeling. Hoewel het buiten het bestek van dit hoofdstuk valt, lijkt narrative medicine een wezenlijke aanvulling op de bestaande medische praktijk.[8,9] 15.4 Conclusie

Dokters zijn professionals die primair de taak hebben mensen te (helpen) genezen. Acute pijn is een signaal dat schade (verlies van functie) dreigt of aan de orde is en een belangrijk gegeven voor arts en patiënt. Pijn is in die zin functioneel. Bij chronische pijn is die functie veel minder duidelijk of afwezig. De schade is dan permanent en de pijn heeft zijn functie verloren. In die gevallen wordt de patiënt geconfronteerd met een permanent verlies van een functie of (een deel van) de gezondheid. Dat kan moeilijk zijn om te accepteren. Sommige mensen lukt het nooit om een bepaald verlies te accepteren, te incorporeren in hun leven en door te gaan. En in alle redelijkheid kan dat ook van niemand geëist worden: de impact van verlies kan zo heftig zijn, dat iemand er nooit mee in het reine komt. Niet accepteren betekent lijden. Naast pijn kan een mens aan veel andere vormen van verlies lijden. Uiteindelijk is acceptatie een hoogstpersoonlijke stap, die wel of niet binnen de vermogens van de individuele patiënt ligt en sterk afhankelijk is van de aard van het verlies, persoonlijkheidsfactoren, sociale steun, financiële mogelijkheden en de persoonlijke doelen en verwachtingen. Of die stap gezet kan worden en hoe lang het duurt, is vaak onmogelijk te voorspellen. Waar sommige mensen zware tegenslagen snel of na een periode van rouw accepteren en er zelfs bovenuit kunnen stijgen, lukt het andere mensen niet om deze stap te zetten en lijken ogenschijnlijk beperkte tegenslagen soms een duurzame ontwrichting van iemands leven en ernstig lijden te kunnen veroorzaken. Dit veroordelen is zinloos en contraproductief. Wel kan het in sommige gevallen zinvol zijn om mensen naar zichzelf te laten kijken en ze te wijzen op wat ze wel hebben in plaats van op wat ze verloren hebben en ze wellicht te helpen om op een nieuwe manier betekenis aan hun leven te geven. Naast de behandeling van de ziekte kunnen dokters het ook tot hun taak rekenen om mensen te helpen in hun hoogstpersoonlijke reis naar acceptatie van hun nieuwe situatie. Daarvoor is het primair nodig dat dokters empathisch zijn, de situatie vanuit het perspectief van de patiënt kunnen bezien. Aspirant-artsen zouden in die visie moeten leren verder te kijken dan de (biomedische) ziekte en de hele persoon in ogenschouw nemen. 15.5 Vragen ter discussie

Artsen worden in hun werk regelmatig met pijn en lijden geconfronteerd en het is soms lastig om ermee om te gaan. Het lijden van anderen confronteert je vaak ook met je eigen kwetsbaarheid en (uiteindelijk) sterfelijkheid. Soms worden we emotioneel hard geraakt door een bepaald verhaal of ziektebed: lijden kan gruwelijke vormen aannemen en het is niet altijd mogelijk of wenselijk om jezelf daar als arts voor af te schermen. Tegelijk zit daar ook een keerzijde aan. Om opnieuw Bert Keizer te citeren: ‘aan een huilende dokter heb je niks.’ 1. Wat is jouw visie op het menselijk lijden? Is het vermijdbaar? Is het oplosbaar? Hoe ga je zelf met de onvermijdelijke tegenslagen in het leven om? 2. Veel artsen (net als alle mensen) hebben geleden in hun leven en hebben er het gevoel aan overgehouden dat ze daardoor een betere dokter zijn geworden. Kun je je daar iets bij voorstellen? Is het misschien iets wat je herkent? Hoe zou zoiets er bijvoorbeeld uit kunnen zien? Betekent dat dat je een betere arts wordt naarmate je ouder wordt?

15

156

Hoofdstuk 15 • Pijn en lijden

3. Is lijden eigenlijk een zaak van de arts? Of is het de taak van de arts om alleen de ziekte (disease) in objectieve en objectiveerbare zin te diagnosticeren en behandelen? Behandelen we mensen inclusief hun opvattingen, de doelen die ze nastreven en hun gedachten over hun ziekte, of gaat het ons alleen om de ziekte in lichamelijke zin? En wat als die opvattingen het herstel in de weg staan?

15.6 Meer weten over pijn en lijden in de geneeskunde? zz Literatuur

Keirse M. Helpen bij verlies en verdriet. Evans J. Filosofie voor het leven en andere gevaarlijke situaties. Cassell EJ. The Art of Healing. The modern practice of Medicine. Wolpert L. Malignant sadness. The Anatomy of Depression. Tolle E. De Kracht van het nu. zz Romans

Tolstoi L. De dood van Ivan Iljitsj. Eeden, F van. Van de koele meren des doods. zz Films, documentaires

Facing Death − Confronting end-of-life choices. Documentaire over dilemma’s rond leven, lijden en sterven op een technologische geavanceerde intensive care unit van een Amerikaans ziekenhuis. Terms of Endearment. Film over een moeder wier dochter kanker krijgt. Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5

15

6 7 8 9

International Association for the study of pain: 7 http://www.iasp-pain.org Twycross R, Wilcock A, Toller CS. Symptom management in advanced cancer. Palliativedrug.com Ltd, 2009. Brant E, Verbij A. Hoe wij lijden. Groene Amsterdammer, april 1995. Keij J. De filosofie van Emmanuel Levinas. Kampen: Klement en Pelckmans, 2007. Keij J. Zekerheid over onzekerheid. Eigen verantwoordelijkheid voor beslissingen in de zorg. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg, 2000. Cassell EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford: Oxford University Press, 2004. Cassell EJ. The Nature of Healing, the modern practice of medicine. Oxford: Oxford University Press, 2012. Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative based medicine: Why study narrative? BMJ 1999;318:48–50. Launer J. Narrative-based primary care – a practical guide. Radcliffe Medical Press Ltd., 2004.

157

Patiëntveiligheid Dennis Beekhuis (huisarts)

16.1 Inleiding – 158 16.2 Patiëntveiligheid: enkele kernbegrippen – 159 16.2.1 Incident – 160 16.2.2 Incident met schade tot gevolg: complicatie en adverse event – 161 16.2.3 Vermijdbaarheid en verwijtbaarheid – 162

16.3 Zorggerelateerde schade in de Nederlandse ziekenhuizen – 162 16.3.1 Omvang en gevolgen van zorggerelateerde schade – 162 16.3.2 Zorggerelateerde schade: onderliggende oorzaken – 163

16.4 Patiëntveiligheidscultuur – 165 16.5 Conclusie – 166 16.6 Vragen ter discussie – 166 16.7 Meer weten over patiëntveiligheid? – 167 Geraadpleegde literatuur – 167

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_16, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

16

158

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

16.1 Inleiding

16

‘Artsen wassen handen te weinig’. Dit nieuwsbericht verscheen in diverse media in april 2012 naar aanleiding van het verschijnen van een proefschrift over het naleven van handhygiënerichtlijnen door Nederlandse zorgverleners.[1] Uit dit promotieonderzoek naar handhygiënegedrag bleek dat zorgverleners gemiddeld genomen op elke vijf voorgeschreven handenwasmomenten slechts één keer echt hun handen wassen of desinfecteren. Opleidingsziekenhuizen scoorden in dit onderzoek het slechtst. Zorggerelateerde infecties (ZGI), infecties opgelopen tijdens het verblijf in een ziekenhuis of opgelopen door het verblijf in het ziekenhuis, zijn een veel voorkomende vorm van zorggerelateerde schade voor de patiënt. In Nederland krijgt zo’n 7% van de opgenomen patiënten te maken met een ZGI (met een prevalentie tot 30% op de IC).[1] Internationaal wordt verondersteld dat 15 tot 30% van de ZGI te vermijden zijn door een verbeterde handhygiëne. Een vertaling naar de Nederlandse context leert dat dit jaarlijks 18.000 tot 36.000 zorggerelateerde infecties kan voorkomen. Ondanks deze wetenschap blijkt het heel moeilijk het handhygiënegedrag te veranderen.[1] Een verbeterde handhygiëne is echter een aansprekend voorbeeld van een relatief eenvoudige preventieve interventie (. figuur 16.1) die, indien die wordt opgevolgd, leidt tot een vermindering van het risico op schade voor de patiënt en daarmee een grotere patiëntveiligheid. Schade die door een arts of geneeskundige behandeling teweeggebracht is, wordt ook wel iatrogeen genoemd. Letterlijk vertaald vanuit het Grieks betekent ‘iatros’ arts en ‘gennan’ voortbrengen of veroorzaken.[3] In het begrip ‘iatrogenesis’ ligt daarmee het risico van medisch handelen verankerd: zorggerelateerde schade. Iatrogene schade is een paraplubegrip. Iedere medische handeling, ook wanneer correct uitgevoerd, brengt risico’s met zich mee. Iatrogene schade kan dan ook inherent zijn aan de medische handeling zelf, zoals een bekende bijwerking van een medicament of complicatierisico. Zo is haaruitval, hoewel onbedoeld, een ingecalculeerd risico van een behandeling met chemotherapie. Naast deze bekende risico’s kunnen ook menselijke, technische of patiëntfactoren en onvolkomenheden in de organisatie van de zorg een rol spelen bij het ontstaan van iatrogene of zorggerelateerde schade.

16.2 • Patiëntveiligheid: enkele kernbegrippen

159

. Figuur 16.1  WHO: My 5 moments for handhygiene.

Sinds het laatste decennium van de vorige eeuw is in Nederland en internationaal de aandacht voor patiëntveiligheid toegenomen. Het verschijnen van het rapport To err is human: building a safer health system over zorggerelateerde schade in de Verenigde Staten (1999) genereerde veel aandacht in de media en droeg bij aan meer public awareness met betrekking tot het onderwerp. Het rapport werd in de jaren na het verschijnen gevolgd door vergelijkbare publicaties uit andere landen, waaronder onderzoek in Nederlandse ziekenhuizen en de eerste lijn. Wat is er eigenlijk bekend over zorggerelateerde schade in Nederlandse ziekenhuizen en de gevolgen hiervan voor de patiënt? Welke factoren dragen bij aan het ontstaan van schade voor de patiënt en zijn er mogelijkheden voor preventie? Wat houdt een patiëntveiligheidscultuur in en hebben initiatieven om de patiëntveiligheid te verhogen het gewenste resultaat? Waarom wordt een richtlijn voor het wassen van handen (of het volgen van een time-outprocedure bij een operatie) eigenlijk niet altijd opgevolgd? Na een introductie van enkele kernbegrippen uit de literatuur over patiëntveiligheid, wordt onder meer op deze vragen verder ingegaan. Dit hoofdstuk streeft ernaar het bewustzijn met betrekking tot het thema patiëntveiligheid te vergroten, evenals het gevoel van urgentie om een bijdrage te leveren aan patiëntveiligheid. 16.2 Patiëntveiligheid: enkele kernbegrippen

In 2005 ging het landelijk onderzoeksprogramma Patiëntveiligheid in Nederland van start, een initiatief van de Orde van Medisch Specialisten. Bij aanvang van dit onderzoeksprogramma werd een algemeen begrippenkader opgesteld met betrekking tot patiëntveiligheid.[4] Dit om een goede interpretatie en vergelijking van onderzoeksresultaten nationaal en internationaal

16

160

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

. Tabel 16.1  Nadere definiëring van enkele kernbegrippen met betrekking tot patiëntveiligheid.[4] patiëntveiligheid

het (nagenoeg) ontbreken van (het risico op) schade aan de patiënt die ontstaat door het niet volgens de professionele standaard handelen van zorgverleners en/of door tekortkomingen van het zorgsysteem

incident

een onbedoelde gebeurtenis tijdens het zorgproces die tot schade aan de patiënt heeft geleid, had kunnen leiden of (nog) kan leiden

calculated risk

een door de zorgverlener afgewogen risico of ingecalculeerd neveneffect van een behandeling die in de vakliteratuur beschreven is en waarbij het beoogde effect van de behandeling van groter belang wordt geacht dan de ernst van de schade of de kans op het ontstaan daarvan

schade

elk nadeel voor de patiënt dat door zijn ernst leidt tot verlenging of verzwaring van de behandeling, tijdelijk of blijvend lichamelijk, psychisch en/of sociaal functieverlies, of tot overlijden

complicatie

onbedoelde schade die is ontstaan door het (niet) handelen van een zorgverlener en/of door het zorgsysteem, met schade voor de patiënt, zodanig ernstig dat er sprake is van tijdelijke of permanente beperking, verlenging of verzwaring van de behandeling dan wel overlijden van de patiënt

adverse event (zorggerelateerde schade)

een onbedoelde en ongewenste uitkomst tijdens of volgend op het handelen van een zorgverlener, die voor de gezondheid van de patiënt zodanig nadelig is, dat aanpassing van het (be)handelen noodzakelijk is dan wel dat er sprake is van onherstelbare schade

medisch-professionele standaard

de beste manier van handelen in een specifieke situatie met inachtneming van recente inzichten en evidence zoals neergelegd in richtlijnen en protocollen van de beroepsgroep, dan wel het handelen zoals van een redelijk ervaren en bekwame beroepsgenoot in gelijke omstandigheden mag worden verwacht

mogelijk te maken, begripsverwarring te voorkomen en communicatie over het onderwerp te bevorderen. 16.2.1 Incident

16

Voordat er onbedoelde schade voor de patiënt ontstaat, zal er eerst een onbedoelde gebeurtenis plaatsvinden binnen het zorgproces. Een dergelijke gebeurtenis of reeks van gebeurtenissen wordt een incident genoemd (zie ook . tabel 16.1 voor verdere toelichting op de begrippen).[4] Voor de wijze waarop een incident ontstaat, zijn diverse gangbare theorieën in omloop. Een van deze modellen is het ‘gatenkaasmodel’. Iedere ‘kaasplak’ in dit model geeft een schakel in de zorgketen weer. Wanneer binnen een zorginstelling een of meer schakels in een keten falen, kan een incident ontstaan. Zo kan een samenloop van gebeurtenissen uiteindelijk leiden tot een incident (. figuur 16.2). Dit in tegenstelling tot een veronderstelling dat iemand beter zijn best had moeten doen. Een ervaring van een coassistent op een afdeling Orthopedie kan het gatenkaasmodel illustreren. De coassistent was op de dag van opname voor een geplande operatie samen met de patiënt verantwoordelijk voor het plaatsen van een pijl op het te opereren ledemaat.

16.2 • Patiëntveiligheid: enkele kernbegrippen

161

. Figuur 16.2  Model voor het ontstaan van incidenten en onbedoelde schade (gebaseerd op Reason, 2000), gebaseerd op een eerdere publicatie.[5]

De coassistent was op de hoogte van de inhoud van het dossier. Diverse artsen maakten daarin notities over klachten van de linkerknie. Toen de coassistent de linkerknie wilde aantekenen, werd hij gecorrigeerd door de patiënt. Het moest de rechterknie zijn! De patiënt fungeert in deze situatie als een van de ‘kaasplakken’ uit het model. Wanneer een incident de patiënt niet bereikt, omdat de gevolgen ervan op tijd zijn onderkend en gecorrigeerd, dan wordt dit een bijna-ongeluk (near miss) genoemd. Dit geldt ook voor het geval de gevolgen niet van invloed zijn geweest op het fysiek, psychisch of sociaal functioneren van de patiënt.[4] In dit voorbeeld is er geen schade opgetreden in termen van fysieke schade. Echter, mogelijk is wel het vertrouwen van de patiënt in de medische zorg voor kortere of langere tijd geschaad. 16.2.2 Incident met schade tot gevolg: complicatie en adverse event

Wanneer daadwerkelijk schade ontstaat voor de patiënt, kunnen twee begrippen gehanteerd worden. Allereerst is er het Nederlandse begrip ‘complicatie’ zoals gebruikt in complicatieregisters van Nederlandse beroepsverenigingen. Daarnaast is er het begrip ‘adverse event’, ofwel zorggerelateerde schade, dat internationaal voornamelijk gebruikt wordt. Beide begrippen kennen een grote overlap. Het begrip complicatie is echter iets ruimer en omvat ook schade die primair voortvloeit uit de onderliggende aandoening of comorbiditeit van de patiënt.[4] Wanneer bijvoorbeeld een patiënt opgenomen met een myocardinfarct adequaat behandeld wordt maar desondanks door toename van de ischemie van het hart een cardiogene shock ontwikkelt en overlijdt, dan past dit uitsluitend binnen de definitie van een complicatie. Een onverwachte reactie van een patiënt op een antibioticum (bijv. huiduitslag) of een operatie gecompliceerd door een wondinfectie, zal tot beide begrippen gerekend worden. Wanneer een links-rechtsverwisseling, zoals in het voorgaande voorbeeld, uiteindelijk daadwerkelijk leidt tot het opereren van het verkeerde ledemaat, dan wordt dit gezien als zeer ernstige schade. Er is dan sprake van een calamiteit. Een zorgaanbieder is wettelijk verplicht dit te melden aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor implantatie van een verkeerde maat prothese, een ooglens met verkeerde sterkte of bij overlijden van de patiënt als gevolg van een incident.

16

162

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

16.2.3 Vermijdbaarheid en verwijtbaarheid

Zoals het voorbeeld van het handen wassen uit de inleiding duidelijk laat zien, kan schade voor de patiënt ook vermijdbaar zijn. Vermijdbaarheid biedt mogelijk aanknopingspunten voor preventieve interventies, zoals een betere handhygiëne in het geval van ZGI. Van vermijdbaarheid wordt pas gesproken wanneer na systematische analyse van de gebeurtenis(sen), achteraf blijkt dat bepaalde maatregelen de onbedoelde uitkomst hadden kunnen voorkomen.[4] Tijdens deze analyse kan, naast de vraag over vermijdbaarheid, ook de vraag ter sprake komen of er een fout is gemaakt. Een incident wordt als fout beoordeeld wanneer een zorginstelling of zorgverlener verwijtbaar heeft gehandeld.[6] Van verwijtbaarheid wordt gesproken wanneer achteraf blijkt dat de zorgverlener tekortgeschoten en/of onzorgvuldig is geweest in vergelijking met wat van een gemiddeld ervaren en bekwame beroepsgenoot in gelijke omstandigheden had mogen worden verwacht, de medisch-professionele standaard.[4] In 7 H. 18 wordt nader ingegaan op medische fouten en hoe hiermee om te gaan. 16.3 Zorggerelateerde schade in de Nederlandse ziekenhuizen 16.3.1 Omvang en gevolgen van zorggerelateerde schade

16

Als onderdeel van het eerdergenoemde onderzoeksprogramma is in drie landelijke onderzoeken met patiëntendossiers uit 2004, 2008 en 2011/2012 onderzoek gedaan naar het optreden van (vermijdbare) zorggerelateerde schade in ziekenhuizen. Het onderzoek met patiëntendossiers uit 2008 geldt als nulmeting voor de implementatie van het landelijke veiligheidsprogramma Voorkom schade, werk veilig.[7] Het meest recente onderzoek met dossiers uit 2011/2012 markeert het einde van deze implementatie. Dit laatste onderzoek laat zien dat van alle opgenomen patiënten (ca. 1,6 miljoen opnames per jaar) ruim 7% te maken krijgt met onbedoelde, zorggerelateerde schade. Deze schade was in ongeveer 1 op de 5 gevallen mogelijk vermijdbaar, wat neerkomt op 26.350 patiënten per jaar. Het percentage patiënten dat te maken krijgt met zorggerelateerde schade is daarmee sinds de implementatie van het veiligheidsprogramma in 2008 niet gedaald. De kans op een complicatie tijdens een ziekenhuisopname blijft dus onverminderd groot. Het aandeel potentieel vermijdbare gevallen is echter wel gedaald (30% minder dan in 2004 en 45% minder dan in 2008). Bij 2 op de 3 patiënten die zorggerelateerde schade ondervonden, waren er geen gevolgen op het moment van ontslag, of was de patiënt binnen een maand na ontslag hersteld. Bij ongeveer een kwart van de patiënten duurde het herstel tot wel een jaar; 1-5% ondervond echter blijvende gezondheidsbeperkingen. Ongeveer de helft van de schade voor de patiënt was gerelateerd aan chirurgische ingrepen, 15-24% aan een medicamenteuze behandeling en 8-17% aan niet-chirurgische ingrepen (zoals katheterisatie, endoscopie of het plaatsen van een pacemaker).[8–10] Bij naar schatting 968 patiënten was in dat onderzoeksjaar het overlijden gerelateerd aan mogelijk vermijdbare schade tijdens de behandeling, en daarmee was het overlijden voortijdig. Het gaat dan om 2,6% van het totaal van overleden patiënten in Nederlandse ziekenhuizen. Ten opzichte van 2008 betekent dit een halvering van de sterfte. Ruim de helft van deze vroegtijdig overleden patiënten had echter nog een geschatte levensverwachting van meer dan een jaar.[10] De onderzoekers berekenden ook dat ongeveer 0,5% van de kosten in het budget van ziekenhuizen opgaat aan vermijdbare schade, onder meer doordat de opnameduur daardoor gemiddeld verdubbelt. Voor 2012 kwam dit neer op 126 miljoen euro. Dit gaat dan om directe

16.3 • Zorggerelateerde schade in de Nederlandse ziekenhuizen

163

medische kosten en bijvoorbeeld niet de kosten voortvloeiend uit een verlies van arbeidsproductiviteit van de patiënt en/of zijn familie.[10] Het gaat dus om een onderschatting van de werkelijke kosten. In ander Nederlands onderzoek is nog wat specifieker gekeken naar medicatie als oorzaak van zorggerelateerde schade. Het blijkt dat ongeveer 1 op 40 van alle ziekenhuisopnames en ruim 1 op 20 van alle acute ziekenhuisopnames een relatie heeft met een geneesmiddel.[11] In de helft van de gevallen werd dit als potentieel vermijdbaar beoordeeld; de geraamde kosten bedragen ruim 85 miljoen euro per jaar. Fouten werden vaker bij het voorschrijven (indicatiestelling, interactie) dan bij het bereiden en toedienen gemaakt. Medicamenten als trombocytenaggregatieremmers, vitamine K-antagonisten, NSAID’s, orale antidiabetica, insulines, (lis)diuretica en orale corticosteroïden waren hier relatief vaak bij betrokken. Daarnaast blijkt overigens dat ruim de helft van de opgenomen patiënten in een ziekenhuis een of meer keren medicatiegerelateerde schade ondervindt, met een gemiddelde van drie symptomen per patiënt. In 12% van deze gevallen werd een direct verband vastgesteld tussen de schade en een medicatiefout.[12] Voor het overige betroffen het niet-vermijdbare bijwerkingen zoals misselijkheid in de eerste dagen na de start van een behandeling met metformine bij diabetes mellitus type 2. 16.3.2 Zorggerelateerde schade: onderliggende oorzaken

Een net afgestudeerde arts werkt sinds enkele weken als zaalarts op de afdeling Urologie. In haar derde werkweek op de afdeling wordt zij op een ochtend voor het begin van haar ochtendvisite door het afdelingshoofd apart genomen. Die nacht moest de dienstdoende uroloog in huis komen om een Spaanse kraag te reponeren bij een patiënt die de dag ervoor door de zaalarts werd gekatheteriseerd. Na de katheterisatie vergat de zaalarts de voorhuid terug te schuiven met een Spaanse kraag tot gevolg, een bekende complicatie. In deze casus speelt een menselijke factor een duidelijke rol bij het ontstaan van de schade. Van een menselijke factor is sprake wanneer een zorgverlener niet of onvoldoende werkt conform de medisch-professionele standaard (bijv. een protocol katheteriseren bij de man). Het kan dan gaan om een gebrek aan kennis, het niet navolgen van gedragsregels, of het niet bezitten van voldoende vaardigheden om een bepaalde interventie te kunnen verrichten. Het is in deze gevallen niet ondenkbaar dat een zorgverlener soms onbewust onbekwaam is. Het risico op schade kan ook voortkomen uit het niet handelen van de zorgverlener. Een doctor’s delay bij het stellen van een diagnose kan ertoe leiden dat de kans van slagen van de behandeling vermindert naarmate het langer duurt voordat de diagnose gesteld wordt. Het spreekt voor zich dat het niet of niet op tijd instellen van een geïndiceerde behandeling ook tot onnodige schade voor de patiënt kan leiden. Uit het onderzoek uit 2011/2012 blijkt dat in een kwart van de gevallen waarbij zorggerelateerde schade optreedt in het ziekenhuis, een menselijk factor heeft bijgedragen aan het ontstaan ervan. Dit is een daling ten opzichte van het percentage in 2008, toen het nog 42% van de gevallen betrof. Het heeft daarmee in belangrijke mate bijgedragen aan de eerder beschreven daling in het aantal gevallen van vermijdbare schade. Wanneer een menselijke factor een rol speelt, blijkt dit nog steeds in 3 van de 5 gevallen vermijdbaar te zijn; veelal ging het om onvoldoende of foutief toepassen van bestaande kennis. Overigens speelt nalatigheid of onzorgvuldigheid in 10-12% van alle gebeurtenissen met zorggerelateerde schade een rol.[9,10] Contextfactoren als de door een zorgverlener ervaren drukte op de afdeling en het bezig zijn met meer taken tegelijk blijken ook in belangrijke mate bij te

16

164

16

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

dragen aan het ontstaan van incidenten.[13] Multitasken is onveilig en inefficiënt betogen dan ook de oprichters van de Dutch Human Factors Group, een stichting die artsen wil doordringen van het belang van de menselijke factor als oorzaak van fouten in de gezondheidszorg.[14] Het is niet zonder reden dat in bepaalde ziekenhuizen de verpleegkundige tijdens het uitdelen van medicatie een hesje draagt met het verzoek niet te storen. De uroloog in de eerder aangehaalde casus stelde ’s nachts vast dat patiënt in aanleg al een nauwe voorhuid had. Dit als gevolg van herhaalde voorhuidontstekingen in het verleden ten gevolge van onvoldoende hygiëne vanwege een verstandelijke beperking. Een patiëntfactor verhoogde in dit geval het risico op de complicatie. Andere patiëntfactoren zijn bijvoorbeeld een hogere leeftijd, een beperking in de communicatieve vaardigheden en/of cognitie, therapieontrouw, een onverwachte reactie bij de patiënt (bijv. een allergische reactie), nierfunctieverlies of andere comorbiditeit. Een patiëntfactor blijkt in ongeveer 1 op de 3 gevallen bij te dragen aan het ontstaan van schade, maar met een relatief lage vermijdbaarheid. Het gaat hierbij veelal om (uitgebreide) comorbiditeit.[9,10] Naarmate zorg langer duurt en complexer wordt, is een goede samenwerking en afstemming in verantwoordelijkheden tussen zorgverleners en afdelingen van belang. Onvolkomenheden in de organisatie van zorg blijken in 6-10% van de gevallen van zorggerelateerde schade een rol te spelen, met een hoge potentiële vermijdbaarheid (tot 2 op de 3 gebeurtenissen).[9,10] Vermijdbare gebeurtenissen betroffen vaak onvoldoende kwaliteit en beschikbaarheid van protocollen en inadequate overdracht van kennis en informatie. Als het gaat om samenwerking en afstemming tussen afdelingen en specialismen blijkt overplaatsing van een patiënt naar een andere afdeling een kwetsbaar moment.[13] Daarnaast hangt de kwaliteit van de dossiervoering samen met een lagere patiëntveiligheid. Een minder goede dossiervoering (onvolledigheid van het dossier, ontbrekende of inadequate informatie) gaat namelijk steevast gepaard met meer onbedoelde schade.[8–10] Naast samenwerking en de beschikbaarheid van goede protocollen en duidelijke procedures kun je bij onvolkomenheden in de organisatie van het zorgsysteem verder denken aan een adequaat inwerkprogramma voor nieuwe collega’s, het verzorgen van trainingen voor zorgverleners en de invloeden van een afdelingscultuur (bijvoorbeeld zichtbaar in omgang met hiërarchische verhoudingen). Wellicht heeft de zaalarts in de eerder genoemde casus wel om begeleiding bij de katheterisatie gevraagd, maar zat de dienstdoende uroloog vast op de polikliniek en werd zij door hem kortaf aangesproken op haar zelfredzaamheid. De zaalarts durfde op haar beurt niet op haar strepen te staan, bang om haar kansen op een opleidingsplaats te verkleinen. Het aandeel van organisatorische factoren wordt vermoedelijk onderschat omdat gegevens hierover vaak ontbreken in een patiëntendossier. Een risico op schade voor de patiënt kan tot slot ook ontstaan als gevolg van technische fouten door een (slecht) ontwerp van apparatuur of materialen, of wanneer apparatuur verkeerd wordt gebruikt of defect raakt. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een coronair angiografie overgedaan moet worden omdat gaandeweg het onderzoek het beeldscherm door een technisch mankement uitvalt. Technische fouten spelen in 1 op 25-40 gevallen van zorggerelateerde schade een rol.[9,10] Evenals organisatorische factoren worden technische factoren vermoedelijk onderschat door het ontbreken van gegevens hierover in het dossier. Het zal duidelijk geworden zijn dat oorzaken niet altijd alleen gelegen zijn in menselijke factoren, maar dat een of meer andere factoren (patiënt, techniek, organisatie van het zorgsysteem) vaak ook een rol spelen. Het is van belang mogelijk vermijdbaarheid en de samenloop te onderkennen en de aandacht niet eenzijdig te richten op de fout van een individu.

16.4 • Patiëntveiligheidscultuur

165

16.4 Patiëntveiligheidscultuur

Bij het denken over patiëntveiligheid en het voorkomen van zorggerelateerde schade wordt de blik behalve op het individu, dikwijls ook op de bredere cultuur gericht. In de literatuur wordt een ideale veiligheidscultuur wel beschreven als een cultuur met een stelsel van normen en waarden die zich kenmerkt door:

» het hebben van een kritische houding ten opzichte van het eigen handelen, het melden van procesafwijkingen en incidenten en het streven om van eigen fouten te willen leren om risico’s op onnodige schade bij patiënten te verminderen en dergelijke schade uiteindelijk te voorkomen.[5] 

«

Een cultuur waarbinnen het ‘veilig’ melden van incidenten mogelijk is, kan namelijk tegenwicht bieden aan een cultuur die gekenmerkt wordt door vermijding, schaamte en (onderlinge) verwijten. ‘Veilig’ in dit kader betekent dat het melden zonder gevolgen blijft (arbeids-, tucht- of strafrechtelijk) voor de betrokken zorgverlener of anderen en dat het werken in een hiërarchische structuur het melden niet hindert. Gerapporteerde incidenten worden vaak besproken tijdens een zogenaamde veilig incidenten melden (VIM) bijeenkomst. Deze bijeenkomsten worden over het algemeen op afdelingsniveau georganiseerd, multidisciplinair en in een vertrouwde omgeving. Multidisciplinair omdat iedere medewerker in de zorgketen een rol kan spelen bij de preventie van schade voor de patiënt. Door meldingen van incidenten systematisch te analyseren komen onderliggende tekortkomingen aan het licht. De risico’s die uit deze tekortkomingen voortvloeien, kunnen in de toekomst voorkomen worden door verbeterpunten te inventariseren en door te voeren. Als preventieve mogelijkheden om zorggerelateerde schade te voorkomen worden intercollegiale toetsing, evalueren van eigen gedragspatronen met betrekking tot veiligheid (reflectie), verbeteren van formele en informele procedures, kwaliteitsbewaking en positieve gedragsveranderingen het vaakst aangewezen.[8–10,13] Onder kwaliteitsbewaking wordt bijvoorbeeld verstaan het scholen van zorgverleners in het toepassen van richtlijnen en protocollen, het verbeteren van dossiervoering en het maken van samenwerkingsafspraken over de communicatie tussen verschillende disciplines en afdelingen. Eerder in dit hoofdstuk zagen we het belang van een positieve gedragsverandering als een betere handhygiëne. Uit het daarbij genoemde onderzoek bleek dat ook studenten geneeskunde zich niet altijd aan de richtlijnen houden, hoewel zij het belang van handen wassen ter preventie van het overbrengen van infectie wel erkennen. De voornaamste reden hiervoor, zo geven zij zelf aan, is dat de artsen van de afdeling zich ook niet aan de richtlijnen houden. Hieruit blijkt hoe negatieve rolmodellen schadelijk gedrag in stand kunnen houden. Artsen zelf geven aan het bewijs voor de effectiviteit van handen wassen onvoldoende overtuigend te vinden.[1] Of speelt misschien weerzin door een veelheid aan regels nog een rol?[15] Slecht voorbeeld doet in ieder geval slecht volgen. Wanneer je als student je handen na een visite wel wilt wassen, levert dit immers direct een dilemma op, omdat de arts met wie je die dag meeloopt al weer op weg is naar zijn eerste polikliniekafspraak. De vraag is natuurlijk of dat rechtvaardigt dat de veiligheid van een patiënt in gevaar wordt gebracht. Van onbewust onbekwaam gedrag is in dit geval in ieder geval geen sprake. En wanneer je als zorgverlener op de hoogte bent van het risico voor je patiënt en je er toch voor kiest je niet te houden aan de richtlijnen, in hoeverre is dit gedrag dan ook niet verwijtbaar te noemen? Iets vergelijkbaars doet zich voor vlak voor geplande operaties. De time-outprocedure vóór aanvang van een chirurgische ingreep is een laatste controlemoment, bedoeld om fout-op-

16

166

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

foutsituaties en verwisselingen van en bij patiënten te voorkomen. Het is een van de tien aangewezen thema’s van hoog-vermijdbare risico’s van het eerder aangehaalde, landelijke veiligheidsprogramma. De time-outprocedure wordt in slechts 7 op 10 procedures correct uitgevoerd, zonder dat hierin een duidelijke verbetering is te zien in de afgelopen jaren.[17,18] Net als in het voorbeeld van de handhygiënerichtlijnen is er echter voldoende wetenschappelijk bewijs dat een dergelijke veiligheidsprocedure het aantal complicaties en sterfgevallen sterk vermindert. Ook hier blijkt de praktische realiteit weerbarstig en een positieve gedragsverandering moeilijk te realiseren. 16.5 Conclusie

Door de toename van het aantal diagnostische en therapeutische mogelijkheden worden mensen gemiddeld steeds ouder en leven langer in een goede gezondheid. De duur en de complexiteit van de zorg neemt toe, wat het risico op zorggerelateerde schade eveneens doet toenemen. De impact van (vermijdbare) zorggerelateerde schade is groot, aangezien het frequent voorkomt, leidt tot beperkingen in het functioneren en soms zelfs tot het overlijden van patiënten, en leidt tot hogere zorgkosten. Nederlands onderzoek laat zien dat meer aandacht voor patiëntveiligheid leidt tot minder schade en sterfte als gevolg van vermijdbare gebeurtenissen. De kans op zorggerelateerde schade tijdens een ziekenhuisopname blijft echter onverminderd aanwezig. Medisch handelen kan echter niet bestaan zonder het nemen van risico’s. Een arts of andere zorgverlener moet daarom in staat zijn om vanuit een goede inschatting van de risico’s van het eigen handelen, weloverwogen keuzes te maken om daarmee schade zoveel mogelijk te voorkomen. Werken volgens de medisch-professionele standaard, maar ook een goede afstemming van verantwoordelijkheden en samenwerking, intercollegiale toetsing, goede dossiervoering en bereidheid om incidenten te melden dragen bij aan het creëren van een grotere patiëntveiligheid binnen een patiëntveiligheidscultuur van een afdeling of instelling. Dit geldt dus ook voor het volgen van een richtlijn voor een alledaagse routine als het wassen van handen. 16.6 Vragen ter discussie

16

1. Kun je zelf enkele voorbeelden uit de dagelijkse praktijk noemen waarbij sprake was van zorggerelateerde schade die mogelijk vermijdbaar was? Welke factoren (menselijk, patiënt, techniek, organisatie) droegen bij aan het ontstaan van de schade? 2. In het proefschrift over het naleven van de handhygiënerichtlijnen wordt ook het belang van negatieve rolmodellen voor verpleegkundigen en studenten geneeskunde besproken. In hoeverre is deze vaststelling herkenbaar en wat vormt een belemmering om de richtlijnen te volgen? Houd jij je altijd aan de handhygiënerichtlijnen? Waarom wel/niet? Vind je het niet volgen van de richtlijn voor het wassen van handen verwijtbaar? 3. Heb je zelf wel eens meegemaakt dat er niet werd gewerkt volgens richtlijnen of vastgelegde procedures? Is dit iets wat je in de praktijk bespreekbaar maakt? 4. Stelling: Een arts kan in de praktijk onmogelijk altijd voldoen aan de tweede alinea van de artseneed, die stelt: ‘Ik zal aan de patiënt geen schade doen’. Wat vind je van deze stelling? 5. In het besluitvormingsproces over een behandeling wordt de patiënt steeds meer geïnformeerd en is het uiteindelijke besluit steeds vaker een gedeeld besluit. Goed geïnformeerde

Geraadpleegde literatuur

167

patiënten zijn therapietrouwer en hebben betere gezondheidsuitkomsten. In hoeverre informeer je patiënten over mogelijke schade en bijwerkingen van de behandeling? 16.7 Meer weten over patiëntveiligheid? zz Literatuur

Wollersheim H, Bakker PJM, Bijnen AB, Gouma DJ, Wagner C, Weijden T van der (red). Kwaliteit en veiligheid in patiëntenzorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2011. Hoofdstuk 1 en 5. Kushner KT, Thomasma DC (red). Ward Ethics. Dilemmas for medical students and doctors in training. Cambridge: University Press, 2011. Hoofdstuk 23. Bree M de. Waarom dokters hun handen niet wassen. Medisch Contact 2013;68:1426-9. zz Films, documentaires, websites 7 http://www.mijnzorgveilig.nl/

Wat kan een patiënt voor zichzelf betekenen in het kader van patiëntveiligheid. Publicatie van patiëntveiligheidskaarten. 7 http://www.vmszorg.nl/onderwijs-and-opleiding

Website over het project ‘Patiëntveiligheid in onderwijs & opleiding’. Het projectteam ontwikkelde ondermeer een raamwerk van een aantal basispatiëntveiligheidscompetenties. 7 www.nivel.nl/liz

Website over het leren van incidenten in de zorg. 7 http://www.ziekenhuizentransparant.nl/

De ‘Dutch Hospital Data’, databank kwaliteit. Bevat informatie over onder meer de kwaliteit van de Nederlandse ziekenhuiszorg, de patiëntveiligheid en de kwaliteitssystemen per ziekenhuis. NTR. Kijken in de ziel, aflevering 4 Spaanders (2012). VARA. ZEMBLA, Vieze ziekenhuizen, deel 1 en 2 (2009, 2012). Undercoverjournalistiek. Houdt iedereen zich aan de hygiëneregels en wie controleert dat? Geraadpleegde literatuur 1

Erasmus V. Compliance to Hand Hygiene Guidelines in Hospital Care – A stepwise behavioural approach. Rotterdam: Erasmus MC, 2012. 2 Groeneveld K. Dweilen met de kraan open. Medisch Contact 2007;62:1976–80. 3 Pinkhof Geneeskundig woordenboek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2012. 4 Wagner C, Wal G van der. Voor een goed begrip. Medisch Contact 2005;60:1888–91. 5 Wollersheim H, Bakker PJM, Bijnen AB, Gouma DJ, Wagner C, Weijden T van der (red). Kwaliteit en veiligheid in patiëntenzorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2011. 6 Legemaate J, Everdingen JJE van, Kievit J, et al. Openheid over fouten in de gezondheidszorg. Ned Tijdschr Geneesk 2007;151:319–22. 7 7 www.vmszorg.nl. (geraadpleegd op 1 september 2013). 8 Bruijne MC de, Zegers C, Hoonhout LHF, Wagner C. Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen. Dossieronderzoek van ziekenhuisopnames in 2004. Amsterdam/Utrecht: EMGO+Instituut/NIVEL, 2007. 9 Langelaan M, Baines RJ, Broekens MA, Siemerink KM, Steeg L van de, Asscheman H, Bruijne MC de, Wagner C. Monitor Zorggerelateerde Schade 2008. Dossieronderzoek in Nederlandse ziekenhuizen. Amsterdam/ Utrecht: EMGO+Instituut/NIVEL, 2010. 10 Langelaan M, Bruijne MC de, Baines RJ, Broekens MA, Hammink K, Schilp J, Verweij L, Asscheman H, Wagner C. Monitor Zorggerelateerde Schade 2011/2012. Dossieronderzoek in Nederlandse ziekenhuizen. Amsterdam/Utrecht: EMGO+Instituut/NIVEL, 2013.

16

168

Hoofdstuk 16 • Patiëntveiligheid

11 12 13

14 15 16 17 18

16

Bemt PMLA, Egberts TCG. Hospital Admissions Related to medication (HARM). Utrecht: Utrecht Institute for Pharmaceutical Science, 2006. Mol PGM, Bemt PMLA van den, Dequito AB, et al. Vermijdbare en niet-vermijdbare medicatiegerelateerde schade in het ziekenhuis. Ned Tijdschr Geneesk 2012;156:A5051. Wagner C, Smits M, Wagtendonk I van, Zwaan L, Lubberding S, Merten H, Timmermans DRM. Oorzaken van incidenten en onbedoelde schade in ziekenhuizen: een systematische analyse met PRISMA, op afdelingen Spoedeisende Hulp (SEH), chirurgie en interne geneeskunde. Amsterdam/Utrecht: EMGO+Instituut/NIVEL, 2008. Broeren J, Schaad S. Multitasking onveilig en inefficiënt. Medisch Contact 2012;67:2540–3. Bree M de. Waarom dokters hun handen niet wassen. Medisch Contact 2013;68:1426–9. Blok C de, Koster E, Schilp J, Wagner C. Implementatie VMS Veiligheidsprogramma. Utrecht/Amsterdam: NIVEL/EMGO+Instituut, 2013. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Operatief proces beter gestructureerd, scherpere handhaving op achterblijvende uitvoering blijkt noodzakelijk. Utrecht: Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2013. Zegers M, Wollersheim H. Landelijk veiligheidsprogramma leidt niet tot halvering van vermijdbare sterfte in ziekenhuizen. Ned Tijdschr Geneesk 2012;156:A4768.

169

Diversiteit Els Maeckelberghe (ethicus), Eite Veening (filosoof), Auke Wiegersma (arts maatschappij en gezondheid)

17.1 Inleiding – 170 17.2 Diversiteit: zeven invalshoeken – 171 17.2.1 Invalshoek 1: taal – 171 17.2.2 Invalshoek 2: afstand en nabijheid – 171 17.2.3 Invalshoek 3: deel en geheel – 172 17.2.4 Invalshoek 4: individu en groep – 172 17.2.5 Invalshoek 5: vertrouwd en vreemd – 172 17.2.6 Invalshoek 6: negeren en accepteren – 173 17.2.7 Invalshoek 7: verschillend en gelijk – 173

17.3 Voorbeeld: diversiteit en transplantatie – 173 17.4 Conclusie – 175 17.5 Vragen ter discussie – 175 17.6 Meer weten over diversiteit? – 177 Geraadpleegde literatuur – 177

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_17, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

17

170

Hoofdstuk 17 • Diversiteit

17.1 Inleiding

Nou ja, goede zorg. Neem meer allochtoon personeel in dienst. En goede zorg is dat veel Nederlandse hulpverleners goed op de hoogte moeten zijn van de culturele achtergrond van hun patiënten. Huisartsen en ook specialisten: hoe ze met allochtone patiënten om moeten gaan. Goede zorg is ook als je veel met allochtonen werkt. In de toekomst zullen er veel oudere allochtonen zijn, de vergrijzing zal enorm zijn. Dus ik vind het heel belangrijk dat instellingen interculturaliseren. Dat als je een grote doelgroep allochtonen, bijvoorbeeld met een Turkse achtergrond hebt, dat je je daar eens in verdiept en dat je weet hoe je met die patiënten om kunt gaan. Want ik ben ervan overtuigd dat als je een open houding hebt en luistert naar anderen en je niet je eigen waarden en normen opdringt, dat je een ander, in eigen taal heel goed kunt helpen.[1]

17

Op de website 7  www.pratenovergezondheid.nl komen patiënten en hun mantelzorgers aan het woord over hun ziektes, ervaringen en zorgen. Habiba, die hier aan het woord is, heeft een uitgesproken programma als het gaat over zorg aan mensen die een andere culturele achtergrond hebben dan de zorgverlener. Als je je niet minstens verdiept in de cultuur van de ander, kun je geen goede zorgverlener zijn. Daarom is het nodig om je als arts in etnische diversiteit te verdiepen. Daarom verschijnen ook boeken als Een arts van de wereld, waarin concrete handreikingen staan waar je op moet letten in de omgang met patiënten met wie je niet dezelfde cultuur deelt.[2] Maar wie op de website kijkt en luistert naar de ervaringen van de vele andere mensen, merkt dat iedereen, ongeacht zijn paspoort, etniciteit, sekse of opleiding, wel eigenaardigheden heeft die zorgverleners op het verkeerde been kunnen zetten. Dan blijkt al gauw dat culturele verschillen een te beperkt zicht geven op de diversiteit van de patiënten die een zorgverlener aan zich voorbij ziet trekken. Mensen zijn naast Duitser, Chinees of Turk ook nog man, vrouw of transgender, oud of jong, arm of rijk, hetero-, homo- of biseksueel, religieus, agnost of atheïst, hoog- of laagopgeleid enzovoort.

171

17.2 • Diversiteit: zeven invalshoeken

Als je als arts recht wilt doen aan diversiteit tussen patiënten, moet je naar meer kijken dan alleen culturele diversiteit. Zorg aan een hoogopgeleide, Surinaams-Nederlandse, jonge vrouw zal niet zoveel verschillen van zorg aan de hoogopgeleide, Gronings-Nederlandse, jonge man. De verschillen zullen hoogstwaarschijnlijk op andere kruispunten liggen: de analfabete, autochtone Amsterdammer van middelbare leeftijd vergt een andere aanpak dan de hoogopgeleide, Surinaams-Nederlandse, jonge vrouw. In dit hoofdstuk presenteren we diverse invalshoeken die helpen om goed zicht te krijgen op de verschillende aspecten van diversiteit. Deze invalshoeken zijn behulpzaam bij het nadenken over concrete zorgsituaties. We laten zien hoe divers het denken over diversiteit is. 17.2 Diversiteit: zeven invalshoeken

Diversiteit gaat dus om meer dan culturele verschillen alleen. Die culturele verschillen zijn een vorm van diversiteit die in onze samenleving terecht veel aandacht krijgt, maar het is (slechts) een van de talrijke vormen van diversiteit waar de arts oog en oor (en gevoel) voor moet krijgen. Daarom verkennen we het concept diversiteit eerst in de volle breedte en op een tamelijk abstract niveau: waar hebben we het eigenlijk over? Wat is het belang ervan? We noemen zeven invalshoeken, die van elkaar verschillen, maar wel met elkaar samenhangen. 17.2.1 Invalshoek 1: taal

Als je spreekt over diversiteit, wordt het al snel beschreven in termen van pluriformiteit en uniformiteit, eenheid en verdeeldheid of heterogeniteit en homogeniteit. Dit zijn begrippenparen die we gebruiken om een mate van diversiteit aan te duiden, maar waarbij we het woord ‘diversiteit’ zelf niet nodig hebben. Die diversiteit kan dus gering of juist groot zijn. Bij de typering van de volgende invalshoeken gebruiken we ook weer begrippenparen. Om diversiteit uit te leggen hebben we kennelijk heel veel taal nodig. Het is belangrijk om stil te staan bij hoe taal onze perceptie van de wereld vormgeeft. In 1921 beschreef de Amerikaanse intellectueel Walter Lippmann – die de term ‘stereotype’ gemunt heeft − hoe mensen denken:

» For the most part we do not first see, and then define, we define first and then see. In the

great blooming, buzzing confusion of the outer world we pick out what our culture has already defined for us, and we tend to perceive that which we have picked out in the form stereotyped for us by our culture. (…) We are told about the world before we see it. We imagine most things before we experience them. And those preconceptions, unless education has made us acutely aware, govern deeply the whole process of perception.[3] 

«

We verkennen daarom waar onze vooronderstellingen allemaal door gevormd worden. 17.2.2 Invalshoek 2: afstand en nabijheid

In elke collegezaal van elke medische faculteit is een enorme diversiteit te ontdekken (en dat geldt ook voor elke concertzaal en elke winkelstraat). Bijna geen kledingstuk of haardracht is gelijk, en dat geldt ook voor bijvoorbeeld neuzen, benen of tenen. Zo beschouwd zijn er grote verschillen tussen individuele studenten. Tegelijkertijd is er een enorme gelijkheid: de studenten zijn allemaal ongeveer even oud, zijn bijna allemaal uit dezelfde maatschappelijke klasse

17

172

Hoofdstuk 17 • Diversiteit

afkomstig en spreken dezelfde taal. Wat dat betreft, is er nauwelijks sprake van diversiteit – eerder van uniformiteit. Van een afstand gezien is de diversiteit binnen een groep meestal gering of beperkt. Van dichtbij is die diversiteit meestal groot. Dat weten we ook uit het boerenbedrijf: een goede veehouder onderscheidt en kent zijn dieren bij naam: hij ziet hun diversiteit. Maar de voorbijganger, de toerist, ziet alleen koeien. Oog krijgen voor diversiteit betekent dus: afstand overbruggen en dichtbij willen komen. 17.2.3 Invalshoek 3: deel en geheel

Iedere arts weet: mensen zijn zeer divers in hun lichamelijke verschijning. Geen lijf, geen orgaan is gelijk. Mensen zijn minstens zo divers in de beleving van de wereld waarin ze leven, in hun emoties en gevoelens – dezelfde situatie kan door verschillende mensen totaal verschillend ervaren worden. Ook als het gaat om overtuigingen en opvattingen (levensbeschouwingen) zijn er grote verschillen tussen mensen. Er is grote diversiteit in ideeën over wat goed, mooi en waar is en wat niet. Mensen combineren deze drie gebieden ook nog eens heel verschillend. Oog krijgen voor diversiteit betekent dus kijken naar mensen in hun geheel, in al hun aspecten: hoe smelten alle delen samen? Hoe maken ze de verbinding tussen lichaam, beleving en levensbeschouwing? 17.2.4 Invalshoek 4: individu en groep

Je kunt op verschillende niveaus over diversiteit spreken. Er is onderscheid tussen sociaalpsychologische diversiteit (individuen met hun individuele kenmerken in relatie tot anderen) en sociologische kwesties (groepen met hun specifieke interne dynamiek en met hun verhoudingen ten opzichte van andere groepen). In het vervolg noemen we dit individuele diversiteit en groepsdiversiteit. Tussen deze twee vormen bestaat een merkwaardig soort spanning. Immers, zodra mensen oog krijgen voor groepsdiversiteit begint er heel snel een soort heruniformering. Autochtone, Nederlandse artsen moeten bijvoorbeeld (meer) oog (en oor, en begrip) hebben voor patiënten die een andere culturele achtergrond hebben – en die grote groep anderen wordt vervolgens weer opgedeeld in grote, uniforme eenheden: de Turken, de Marokkanen, de Antillianen, et cetera. Het wordt dan belangrijk om te weten hoe Turken over gezondheidszorg denken. Maar waar blijft die individuele diversiteit dan? We zullen ons moeten blijven realiseren dat de diversiteit binnen andere groepen net zo groot is als de diversiteit binnen onze eigen groep. Koningin Maxima sloeg de spijker op de kop toen ze zei: ‘dé Nederlander bestaat niet’. Bij de aandacht voor groepsdiversiteit bestaat dus het risico van verlies aan aandacht voor individuele diversiteit.

17

17.2.5 Invalshoek 5: vertrouwd en vreemd

Als het gaat over diversiteit tussen groepen, komen er altijd enkele vaste en algemeen bekende kwesties ter sprake: verschillen tussen de seksen (bijvoorbeeld als het gaat om seksespecifieke zorg), verschillen ten aanzien van leeftijdsgroepen (het bekende generatieconflict), verschillen ten aanzien van seksuele oriëntatie (het huwelijk wel of niet openstellen voor partners van gelijk geslacht), verschillen tussen regionale bevolkingsgroepen, tussen sociale klassen, tussen

17.3 • Voorbeeld: diversiteit en transplantatie

173

religies of denominaties (de islam: soennieten, sjiieten?). Er waren en zijn overal en altijd weer (representanten van) meerderheden die ertoe neigen om zichzelf tot norm te nemen. Dat kan leiden tot vooroordelen en stereotyperingen. Bevolkingsgroepen maken altijd al onderscheid tussen vertrouwd en vreemd, tussen wij-hier en zij-daar. De vreemdeling is de barbaar, de buitenstaander, die anders is dan het gewone, nabije en vertrouwde. De bekende kwesties rond groepsdiversiteit gaan meestal om deze scheiding: tussen binnen en buiten, vertrouwd en vreemd, normaal en abnormaal. Vanouds hebben mensen en bevolkingsgroepen angst en afkeer getoond voor het vreemde. Discriminatie is daar een uitvloeisel van. Racisme, seksisme en andere discriminatoire opvattingen zijn altijd gebaseerd op een (ongedifferentieerde) wijgroep, die beter is dan ‘de anderen’. Dergelijke scheidingen zijn dus te scherp of onterecht: meer oog voor diversiteit tussen en in groepen en bij individuen is noodzakelijk, zonder dat daarbij de normen van de een of de ander worden verabsoluteerd. Denken over de verschillende vormen van diversiteit is dan ook een ethisch thema met politieke consequenties. 17.2.6 Invalshoek 6: negeren en accepteren

Diversiteit begint al heel dichtbij en is wezenlijk in alle relaties aan de orde. Of we nu willen of niet, onderscheid maken we altijd. De vraag is: welke onderscheidingen zijn relevant en welke niet? Welke kunnen we rechtvaardigen? Als we iemand ontmoeten, vragen we ons af in welke mate die ander op ons lijkt en in hoeverre die ander van ons verschilt. Vervolgens gaat het om de vraag welke verschillen we zullen negeren en welke verschillen we accepteren en laten tellen. Lichamelijke verschillen? Mentale verschillen? Sociale en culturele verschillen? Betekenis voor de maatschappij? Leeftijd? 17.2.7 Invalshoek 7: verschillend en gelijk

Voor de wet is ieder mens gelijk. Er is in Nederland principieel geen diversiteit voor de wet. Vrouwe Justitia is immers geblinddoekt en ziet niet of de verdachte een stropdas of een boerka draagt. Discriminatie is bij wet verboden. Het gaat hierbij over discriminatie waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen individuen of groepen op oneigenlijke gronden. Voor de professionele moraal van artsen zou moeten gelden wat voor de wet geldt: iedereen is gelijk. Maar het punt is dat mensen niet gelijk zijn – zij zijn zeer divers en hebben dus verschillende vormen van zorg nodig. Iedereen heeft recht op goede zorg, maar wat die goede zorg is, is in de praktijk verschillend. Zoals hiervoor is gezegd: de analfabete, autochtone Amsterdammer van middelbare leeftijd vergt een andere aanpak dan de hoogopgeleide, Surinaams-Nederlandse, jonge vrouw. Met het toenemen van diversiteit tussen mensen stijgt de diversiteit in behoeften, in gepresenteerde gezondheidsklachten en in de opvattingen over wat ziek en gezond is. Alleen wie voldoende oog heeft voor diversiteit, kan mensen voldoende gelijk behandelen. Het is van belang te onderkennen wat ‘oneigenlijke gronden’ zijn. 17.3 Voorbeeld: diversiteit en transplantatie

Hoe werken deze invalshoeken nu door in de zorgpraktijk? We laten dit zien aan de hand van een casus van een transplantatieteam waar de vraag leefde: Moeten wij wel organen transplanteren bij mensen die de taal niet spreken/begrijpen? Nog voor er überhaupt goed in kaart was

17

174

17

Hoofdstuk 17 • Diversiteit

gebracht wat het probleem nu echt was, werd er al volop ingevuld: met ‘de taal niet spreken/begrijpen’ werd natuurlijk gedoeld op de Nederlandse taal. De gedachte was: wie de Nederlandse taal niet machtig is, heeft grote problemen om de ingewikkelde instructies en procedures rondom de noodzakelijke therapietrouw te snappen en heeft daardoor meer kans op afstoting van het orgaan. De inspanning die zorgverleners moeten leveren om ‘zo iemand’ voor te lichten, is onevenredig groot. De vraag was kortom of het niet oneerlijk is ten opzichte van andere mensen op de wachtlijst om het risico te lopen deze organen als gevolg van taalproblemen te vergooien? Het team belegde een bijeenkomst over ‘het probleem’. Al gauw kwam men erachter dat de vraag niet was: Moeten wij wel organen transplanteren bij mensen die de taal niet spreken/ begrijpen? De vraag was veel eerder: Hoe is het mogelijk dat we de taal als grootste probleem zien? Een van de teamleden had uitgezocht hoe het zat met de afstoting van organen in de diverse bevolkingsgroepen. De cijfers lieten duidelijk zien: taal was geen aanwijzing voor meer afstoting. Andere factoren, zoals conditie bij de transplantatie, waren wel relevant. Men voelde zich betrapt: men was met open ogen in de valkuil van de stereotypering getrapt (invalshoek 5). Als men die lijn van redeneren had doorgezet, was men onvermijdelijk tot de conclusie gekomen dat ‘de taal’ niet spreken een exclusiecriterium voor transplantatie kan zijn (invalshoek 6). Het werd onmiddellijk duidelijk wat de ethisch-politieke consequenties hadden kunnen zijn (invalshoek 5). Vervolgens kwamen de verhalen los over de patiënten zelf: over die ene meneer die het zo moeilijk had omdat zijn familie zo had aangedrongen op de transplantatie; over de jonge man die wel zes talen bleek te spreken, maar geen Nederlands; over die vrouw die voor retransplantatie kwam en zich niks leek aan te trekken van de aanwijzingen van de artsen… maar die ook zo eenzaam was… De patiënten kwamen ‘tot leven’ (invalshoek 3) en daardoor was nabijheid mogelijk (invalshoek 2). Door het uitwisselen van ervaringen kwam er meer aandacht voor de individuele diversiteit: achter iedere niet-Nederlandssprekende gaat een eigen verhaal schuil, verhalen die soms dichtbij die van de zorgverlener staan, soms zijn ingebed in een totaal ander referentiekader (invalshoek 4). Het gesprek maakte duidelijk: discrimineren, het maken van onderscheid, passen we steeds toe. Belangrijk is de vraag: welke verschillen zijn relevant en wanneer maken we onderscheid op oneigenlijke gronden (invalshoek 7)? Wie zou moeten behoren bij de groep die getransplanteerd wordt (de ‘wij’) en wie zou daarvan moeten worden uitgesloten (de ‘zij’) (invalshoek 6)? Taal op zich bleek dus geen discriminatoire rechtvaardiging te bieden. Het team ging zelfs nog een stap verder. Een analyse van het aristotelische rechtvaardigheidsprincipe: gelijke gevallen gelijk behandelen en ongelijke gevallen ongelijk in verhouding tot die ongelijkheid, bracht ze tot de conclusie dat ze in sommige gevallen een extra stapje moeten zetten om mensen überhaupt tot een situatie van gelijkheid (wij) te brengen (invalshoek 7). Als taal al een voorspellende waarde zou hebben gehad voor therapietrouw, dan, zo erkende men nu, was dat een ongelijkheid geweest die men eerst had moeten repareren. Taal is immers in het geval van transplantatie niet een ordeningsprincipe om mensen in te delen in de groep (zij) die niet voor transplantatie in aanmerking komt. De bereikte ‘nabijheid’ bij de patiënten had ze als unieke mensen laten zien. Het team gaf aan: als taal al een struikelblok zou zijn, dan moeten we ervoor zorgen dat die patiënt op gelijk niveau wordt gebracht als de wel Nederlandssprekende patiënt. Hoe lastig ook, dan maar een tolk erbij. Het aanvankelijke vertrekpunt was een reductie van het probleem ‘therapietrouw’ in termen van ‘taal als struikelblok’. De uiteindelijke conclusie was gebaseerd op een caleidoscopisch beeld van patiëntenverhalen: allerlei factoren kunnen therapietrouw moeilijk maken, maar dat heeft niet zoveel te maken met het al dan niet machtig zijn van de Nederlandse taal.

17.5 • Vragen ter discussie

175

17.4 Conclusie

We hebben gezien dat er sociologische en sociaalpsychologische aspecten van diversiteit zijn (invalshoek 4 en 5). We hebben gezien dat er semantische (invalshoek 1) en fenomenologische (invalshoek 2 en 3) invalshoeken mogelijk zijn. We hebben gezien dat er een psychologische beschouwing (invalshoek 6) mogelijk is. Maar de kern van de zaak is een ethische (invalshoek 7). In de kern is al het denken in termen van binnen en buiten, van vreemd en vertrouwd, van normaal en abnormaal, denken waarbij je degene die niet zo is als jijzelf bent tot een ander maakt. Anders-zijn blijkt soms onverdraaglijk en wordt snel vertaald als minder, lager of slecht. In de extreemste vorm wordt ‘de ander’ dan ‘iets anders’: een mens wordt een ding. Dat gebeurt door een denken dat reduceert, scheidt en dus afstand maakt. Reductie van een mens met een eigen levensverhaal, ingebed in diverse netwerken en onderdeel van een grote verscheidenheid aan groepen tot patiënten die als ‘de theatrale Iraanse’ of ‘de weinig spraakzame Groninger’ worden neergezet. Zo kan een scheiding gemaakt worden tussen ‘wij, nuchtere Nederlanders’ en ‘zij, overdreven buitenlanders’. Heel snel is het individu met zijn eigen verhaal verdwenen in het geweld van de grote groep. Daarbij wordt niet alleen de vrouw die als theatrale Iraanse wordt bestempeld onrecht aangedaan, tevens wordt ‘de Nederlander’ in het keurslijf van nuchterheid gedwongen. Elk pleidooi voor (aandacht voor) diversiteit is dan ook vooral een pleidooi tegen het geweld van reducties en vooroordelen. Tegen vormen van de dictatuur van het gelijke over het andere of het vreemde. De in de inleiding genoemde website 7 www.pratenovergezondheid.nl en de Engelse moederwebsite 7 www.healthtalkonline.org geven zorgverleners de kans om kennis te nemen van de grote verscheidenheid aan wie patiënten zijn en hoe ze hun ziektes en aandoeningen ervaren. Deze patiënten komen zelf aan het woord en komen heel dichtbij. Ze laten zien dat de verschillen tussen mensen te maken kunnen hebben met groepsdiversiteit, maar meer nog vestigen ze de aandacht op de individuele diversiteit. Door zich vertrouwd te maken met de levensverhalen van mensen, kunnen zorgverleners zich wapenen tegen de morele valkuilen die diversiteit nu eenmaal op hun weg legt. 17.5 Vragen ter discussie

1. Houd een debat pro-contra over de volgende stelling: een professionele dokter is goed op de hoogte van de culturele achtergrond van zijn patiënten. 2. Geef een omschrijving van de volgende begrippen: allochtoon, asielzoeker, cultuur, etniciteit, gender, migrant, sekse, stereotype. Wijken jouw omschrijvingen af van bijvoorbeeld beleidsdefinities (denk aan de definities die het CBS hanteert)? 3. Wat betekent het volgens jou om de culturele achtergrond van patiënten (of: diversiteit) te respecteren? 4. Lees casus 1 en beantwoord de bijbehorende vragen. Casus 1 Cosmetische ingreep

U werkt als arts-assistent op de poli plastische chirurgie. Op het spreekuur verschijnt een moeder met dochter (13 jaar). De moeder is een dochter van een Somalisch echtpaar dat twintig jaar geleden naar Nederland is gevlucht. Ze is in Nederland geboren en hoog opgeleid, maar hangt ook sterk aan de gewoonten en

17

176

Hoofdstuk 17 • Diversiteit

gebruiken van het land van oorsprong van haar ouders. Ze is met een Somaliër getrouwd en gaat regelmatig naar Somalië op bezoek bij familie van haar en haar man en zelfs is er al geregeld dat haar dochter met iemand uit dat land zal huwen. De moeder wil graag dat haar dochter op een medisch verantwoorde wijze besneden wordt. Ze vertelt dat het absoluut noodzakelijk is dat haar dochter de besnijdenis ondergaat, omdat ze anders niet als huwelijkspartner zal worden geaccepteerd. Daarnaast weet ze ook dat besnijdenis een risico met zich meebrengt. Ze heeft het al voor elkaar gekregen dat er ‘slechts’ een type I-besnijdenis nodig zal zijn. Ze vraagt je om de ingreep uit te (laten) voeren. De huisarts heeft in de verwijsbrief de ingreep als ‘cosmetisch noodzakelijk’ betiteld. Wanneer je aan het meisje vraagt hoe zij erover denkt, blijkt dat ze het helemaal eens is met de moeder en eigenlijk niet kan wachten tot ze een ‘volledige vrouw’ is – haar antwoord lijkt weloverwogen en duidelijk gemeend, zonder dat je de indruk krijgt dat ze door de aanwezigheid van haar moeder wordt beïnvloed. a. Welke overwegingen, gebruikmakend van de invalshoeken zoals hiervoor weergegeven, spelen hier een rol? b. Welke juridische kwesties spelen bij deze casus? c. Ga je op de hulpvraag in? Als je dat doet: op welke manier? Hoe leg je jouw besluit uit? Twee dagen later krijg je bezoek van een (blanke) moeder met dochter. Haar 13-jarige dochter heeft op televisie de ‘extreme make-over’ gezien en wil dolgraag dat haar schaamlippen worden verkleind. Haar moeder is het helemaal met haar dochter eens en vindt ook dat de verkleining nodig is. Inspectie van de genitalia laat een normale ontwikkeling van de labia zien. De huisarts spreekt in de verwijsbrief van een ‘esthetisch verantwoorde ingreep’. d. Welke overwegingen, gebruikmakend van de invalshoeken zoals hiervoor weergegeven, spelen hier een rol? e. Welke juridische kwesties spelen bij deze casus? f. Ga je op de hulpvraag in? Als je dat doet: op welke manier? Hoe leg je jouw besluit uit?

5. Lees casus 2 en beantwoord de bijbehorende vragen. Casus 2 Aparte verzekering?

17

Het is bekend dat degenen die zich aan de ramadan houden door gebrek aan voedsel en drank verminderd inzetbaar zijn voor hun werk: er kan sprake zijn van afgenomen concentratie, snellere irritatie door gebrek aan nachtrust, vermoeidheid of uitdroging. De verminderde inzetbaarheid van degene die ramadan houdt, kan de sfeer op de werkvloer nadelig beïnvloeden en de risico’s verhogen voor degenen die met hem samenwerken. Het is dan ook te overwegen tijdens de ramadan riskant werk (kraanmachinist, buschauffeur, controller e.d.) niet te laten uitvoeren door iemand die vast. a. Zouden mensen die zich strikt aan de ramadan houden een aparte verzekering moeten afsluiten? Betrek in je overwegingen de invalshoeken zoals in het hoofdstuk weergegeven. Elk weekend wordt er volop gevoetbald. Het aantal veldvoetbalblessures bedraagt 19% van alle sportblessures in Nederland. Per jaar worden er 290.000 voetbalblessures medisch behandeld.[4] De kosten voor de gezondheidszorg zijn hoog en in principe vermijdbaar.

Geraadpleegde literatuur

177

b. Zouden mensen die voetballen een aparte verzekering moeten afsluiten? Betrek in je overwegingen de invalshoeken zoals hiervoor weergegeven. c. Zijn de voorbeelden in deze casus voor jou vergelijkbaar of juist volkomen verschillend? Hebben deze overwegingen invloed op je uiteindelijke opvatting/oordeel over het al dan niet verplicht afsluiten van een extra verzekering?

17.6 Meer weten over diversiteit? zz Boeken

Crenshaw, Kimberlé Williams. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics. University of Chicago Legal Forum 1989:139–67. Mens-Verhulst, J. van. De complexiteit van diversiteit: over intersectionaliteit en mainstreaming. In: Alma H, Lensvelt-Mulders G (red). Waardevolle wetenschap. Zingeving en humanisering in het wetenschappelijk onderwijs. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek (2011). Verloo M. Multiple Inequalities, Intersectionality and the European Union. European Journal of Women’s Studies 2006: 1350-5068;13(3):211-28. Wolffers I, Kwaak A van der, Beelen N van (red). Culturele diversiteit in de gezondheidszorg. Kennis, attitude en vaardigheden (2013). Hofstede G, Hofstede GJ. Cultures and Organizations: Software of the Mind, 2nd edition. McGraw-Hill, 2005. zz Internet

Sidi Larbi Cherkaoui. Diversiteit, de kracht van het verschil. TEDx Flanders (21 mei 2012). 7 http://www.youtube.com/watch?v=1PiwJtT3I28

zz Romans

Mohammed Benzakour. Yemma. Stilleven van een Marokkaanse moeder (2013). Eddy Lie. De aanpassing (Over integratie en het leven in twee culturen) (2009). Philippe Claudel. Het verslag van Brodeck (Le rapport de Braudeck) (2007). zz Films

District 9 (2009). Intouchables (2011). Cloud Atlas (2012). Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4

7 http://www.pratenovergezondheid.nl/dementie/dementie-voor-mantelzorgers/advies/advies-aananderen/habiba-adviseert-meer-allochtoon Suurmond J, Seeleman C, Stronks K, Essink-Bot M. Een arts van de wereld. Etnische diversiteit in de medische praktijk. Houten, 2012. Lippmann W. Public Opinion, Long Island, 1921. 7 http://www.voorkomblessures.nl/voetbal/cijfers-veldvoetbalblessures?opendocument&context=cijfersvoetbalblessures-voetbal

17

179

Een fout, wat nu? Janneke Geurts (psycholoog)

18.1 Inleiding – 181 18.2 Hoe vaak gaat het eigenlijk fout? – 182 18.3 Wanneer en bij wie gaan er dingen fout? – 182 18.4 Hoe gaat de medische wereld om met fouten? – 183 18.4.1 De mentaliteit van dokters – 184 18.4.2 Artsen onderling – 184 18.4.3 De tijdgeest – 184

18.5 Ontwikkelingen – 185 18.6 Welke best practices zijn er als je een fout hebt gemaakt? – 186 18.7 Conclusie – 186 18.8 Vragen ter discussie – 187 18.9 Meer weten over omgaan met fouten? – 187 Geraadpleegde literatuur – 188

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_18, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

18

180

18

Hoofdstuk 18 • Een fout, wat nu?

18.1 • Inleiding

181

18.1 Inleiding

‘De moeizame jacht op medische misdaden’[1] kopte de NRC niet zo lang geleden. Een zinnetje dat van alles oproept en niet erg hoopvol stemt. Het woord ‘misdaden’ suggereert dat er zich onder dokters mensen bevinden die op het criminele af te werk gaan en dit lang ongestraft kunnen volhouden. In 2012 kwam een affaire in het nieuws van een neuroloog die, medicijnverslaafd, patiënten jarenlang onjuist diagnosticeerde met ziektes als alzheimer en parkinson en hen dienovereenkomstig behandelde. Niet alleen zijn fouten kwamen aan het licht, ook bleek dat hij na zijn ontslag in andere ziekenhuizen gewoon weer aan het werk kon gaan en zijn foutieve praktijken kon voortzetten. Niet alleen in de behandelsfeer maar ook in de wereld van het wetenschappelijk onderzoek kwamen nare feiten aan het licht over hoogleraren in de geneeskunde en daarbuiten die zich schuldig maakten aan het fingeren van onderzoeksgegevens en ander wangedrag. In de genoemde gevallen gaat het om overduidelijke, verwijtbare fouten en nalatigheid, waarbij soms ernstige persoonlijkheidsstoornissen en/of verslavingsproblematiek meespelen. Dat hier het tuchtrecht aan te pas moet komen, is duidelijk. Heel veel discutabele handelingen zijn echter minder evident fout. Niet altijd is het duidelijk of iets wat fout gegaan is, ook fout gedaan is. Zo komt een patiënt bij de huisarts met een pijnlijke, stijve nek. Bij palpatie constateert de arts wat hard aanvoelende en gevoelige spieren in de nekregio. In overleg met de patiënt wordt besloten tot milde pijnstilling met paracetamol en afwachten. ’s Nachts wordt de patiënt opgenomen met een fors myocardinfarct. Waarschijnlijk waren de nekklachten een bijzondere vorm van pijn uit het myocard als gevolg van ischemie. Wat is eigenlijk een fout? Wanneer is iets fout? Wikipedia en Van Dale laten een aantal begrippen zien die bruikbaar zijn. In het verschijnsel medische fout zit: 55 iets ongewensts. Het was niet de bedoeling; 55 een mate van schade die wordt toegebracht aan de patiënt, die fysiek of psychisch kan zijn; 55 een mate van vermijdbaarheid; 55 een mate van verwijtbaarheid. Je kunt dit bijna zien als onafhankelijke schalen waar je ieder incident op zou kunnen ‘scoren’ om te bepalen of iets fout is en hoe fout het is. Wat vind je bijvoorbeeld van een wond die na de operatie maar niet dicht wil gaan? Je kunt erover discussiëren of het niet goed dichtgaan van de wond vermijdbaar was. Er zijn nu eenmaal patiënten bij wie wonden slechts langzaam genezen. We begeven ons nu op het terrein van de iatrogene schade en patiëntveiligheid (zie hierover 7 H. 16). Laat je gedachten eens gaan over de volgende voorbeelden: 55 Een huisarts schrijft bij een bacteriële conjunctivitis standaard chlooramfenicol oogdruppels voor. Dit doet hij omdat hij dat gewend is, de kosten laag zijn en omdat het in sommige richtlijnen wordt aanbevolen. De belangrijkste maar zeer zeldzame bijwerking (1:10.000) van chlooramfenicol wanneer het wordt voorgeschreven als oraal antibioticum is acute leukopenie. Dit kan de dood tot gevolg hebben. Stel dat je niet op de hoogte bent van dit risico en de patiënt overlijdt. Heb je dan een fout gemaakt? 55 Denk nu opnieuw over deze casus na in het geval dat je wel op de hoogte bent van de mogelijke, zeldzame bijwerking. Zou jij, als arts dit middel voorschrijven? Stel dat het fout gaat. Heb je dan gefaald? Maakt het iets uit of je de patiënt van tevoren over deze zeldzame bijwerking hebt verteld? 55 Stel je bent huisarts en hebt een vrij weekend. Je staat in de tuin het gras te maaien. Een patiënt van je loopt langs, maakt een kort praatje en stelt een vraag over haar dochter van

18

182

Hoofdstuk 18 • Een fout, wat nu?

9 jaar die met 39 graden koorts in bed ligt. Een half paracetamolletje kan toch geen kwaad? Dat bevestig je. De volgende ochtend blijkt het kind overleden. Heb je een fout gemaakt? Hier hebben we te maken met een arts die officieel niet in functie is. Verandert dat de zaak? Of iets een fout is, is niet altijd even makkelijk te zeggen. Wat patiënten fout vinden, is niet altijd fout in de ogen van de dokter. Dezelfde symptomen kom je tegen bij verschillende ziektes. De arts weegt af op welke diagnose hij zijn beleid maakt. Achteraf kan blijken dat hij daarbij op het verkeerde paard heeft gewed. Een fout? In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan hoe vaak er iets fout gaat en wat er dan fout gaat. Ook kun je lezen hoe van oudsher met fouten wordt omgegaan in de medische wereld en welke ontwikkelingen al dan niet bijdragen aan een opener en constructievere wijze van omgaan met fouten. We kijken of er best practices zijn als je een fout bespreekbaar wilt maken En we sluiten af met vragen over hoe jij als aankomend of beginnend arts met fouten denkt om te gaan. Met die van jezelf, en met die van collega’s. 18.2 Hoe vaak gaat het eigenlijk fout?

Om deze vraag te kunnen beantwoorden is het goed te weten dat er jaarlijks meer dan 100 miljoen arts-patiëntcontacten zijn in Nederland. Hoeveel er fout gaat, weten we niet precies. Er bestaat niet zoiets als een centraal meldpunt voor medische fouten, zoals dat bijvoorbeeld wel bestaat in de luchtvaart of de petrochemie, waar alle fouten gemeld (moeten) worden, systematisch worden verwerkt en geanalyseerd, intern en vaak ook extern worden gepubliceerd en waar wordt teruggekoppeld zodat er acties kunnen worden ondernomen ter voorkoming van herhaling. Wij moeten het doen met een beetje een ratjetoe aan cijfers van specialistische beroepsverenigingen, onderzoeksinstanties, afzonderlijke ziekenhuizen, de Inspectie et cetera. Volgens een onderzoek van het KNMG in 2009 functioneerde 5% van de artsen niet naar behoren: ‘Zij leveren zorg die schadelijk is voor de patiënt en zien niet in dat zij beter werk moeten leveren.’ Het aantal vermijdbare sterfgevallen in ziekenhuizen betrof 1.960 in 2008. Het aantal patiënten dat in ziekenhuizen vermijdbare schade opliep, bedroeg 2,9 procent. De helft van het aantal vermijdbare fouten wordt in de operatiekamer gemaakt.[2,3] 40% van alle medische fouten ontstaat door vergissingen met medicatie: slecht leesbare recepten, onduidelijke etiketten en medicijnen waarvan de etiketten sprekend op elkaar lijken.[4] Van alle second opinionconsulten leidt minder dan 5% tot een aanpassing in de voorgestelde behandeling.[5] Vind je dit een relevante indicator voor het traceren van fouten? Grofweg maakt elke huisarts een keer in zijn carrière mee dat hij een fatale fout maakt bij een patiënt. Gemiddeld neemt iedere huisarts twee keer per jaar een onjuiste beslissing die de patiënt schade toebrengt.[6] 18.3 Wanneer en bij wie gaan er dingen fout?

18

Artsen zijn niet anders dan andere mensen. Dit zinnetje staat misschien wat gek hier, maar in het kader van de beroepscultuur (zie hierna) is het toch belangrijk het hier expliciet te vermelden. Ook artsen maken fouten ten gevolge van: 55 hoge werkdruk; 55 vermoeidheid;

18.4 • Hoe gaat de medische wereld om met fouten?

55 55 55 55

183

privéproblemen; verslavingen (vaker dan onder niet-medici); onvoldoende kennis van zaken; het niet kennen van de eigen professionele grenzen.

Fouten kunnen in verschillende fasen van het behandelproces worden gemaakt. Marc Conradi, socioloog, is gepromoveerd op fouten van huisartsen.[7] Hij onderscheidt vier fasen van het behandeltraject en bekijkt wat er in iedere fase fout kan gaan. In de eerste fase, de contact- en contractfase, hebben fouten vaak te maken met de (telefonische) bereikbaarheid van de praktijk en de beschikbaarheid van de arts. Je kunt denken aan onduidelijkheid rond waarneemafspraken en technische mankementen van de communicatiemiddelen. Ook worden fouten gemaakt in de afweging tussen visite, consult of telefonisch advies en wie daarvoor verantwoordelijk is. In de diagnostische fase moet de hulpvraag duidelijk worden en wordt er een anamnese afgenomen en eventueel onderzoek gedaan. Dit is de fase waarin de gevolgen van een fout het ernstigst zijn. De huisarts moet de kunst van de vraagverheldering verstaan en zijn eigen emotionele belemmeringen kennen die maken dat hij sommige klachten niet hoort. Kennis en vaardigheden van de arts kunnen hiaten vertonen. De juiste diagnose stellen is soms erg moeilijk, gezien het beperkte diagnostische arsenaal dat een huisarts ter beschikking heeft. Hij moet het doen met luisteren, zien en voelen. En wat te denken van negatieve gevoelens, zoals irritaties, of juist uitgesproken positieve gevoelens tussen arts en patiënt die de professionele blik kunnen vertroebelen? In de behandelfase en follow-upfase gaan er dingen mis rond medicatie. Uit onderzoek onder Engelse huisartsen blijkt dat in meer dan 3% van de recepten fouten stonden. Deze worden gelukkig veelal gecorrigeerd door de apotheek. Fouten in de follow-upfase gaan over het vergeten om mensen te laten terugkomen om het herstel te bespreken. Over fouten in ziekenhuizen is veel minder bekend. Er blijkt een negatieve correlatie te zijn tussen de mate van georganiseerdheid binnen een ziekenhuis en het aantal gemaakte fouten.[8] Je kunt denken aan medische dossiers die niet op orde zijn, ontbrekende testresultaten op het moment dat de patiënt bij de specialist op consult zit. Verder is het zo, dat als je als patiënt bij meer specialisten in behandeling bent, de kans op een fout behoorlijk toeneemt. De overdracht van informatie is soms incompleet en de kwaliteit van overleg tussen de specialismen is niet altijd even goed. Soms is er onduidelijkheid over wie de hoofdbehandelaar is. Bij verlegen en al te bescheiden mensen wordt gemakkelijker een fout over het hoofd gezien, net als bij hypochondrische mensen.[4] Bij hoger opgeleide patiënten wordt minder vaak een fout gemaakt dan bij lager opgeleiden. Misschien zijn artsen scherper als de patiënt goed oplet, meedenkt en kritische vragen over de voorgestelde behandeling stelt. Misschien weten twee meer dan een. Mogelijk trekt een hoger opgeleide eerder aan de bel als hij vindt dat de behandeling niet aanslaat, of ziet hij sneller dat er complicaties optreden en kunnen fouten zodoende worden voorkomen. 18.4 Hoe gaat de medische wereld om met fouten?

In de medische wereld zit het erkennen en bespreken van fouten van oudsher in de taboesfeer.[9] Dit is mogelijk mede te verklaren door de mentaliteit van dokters, de geslotenheid van de beroepsgroep en de tijdgeest.

18

184

Hoofdstuk 18 • Een fout, wat nu?

18.4.1 De mentaliteit van dokters

De Canadese ex-specialist Brian Goldman vertelt duidelijk en indrukwekkend over hoe dokters met hun fouten omgaan tijdens een TEDx-bijeenkomst in Toronto[10]. Eerst vraagt hij het publiek of ze weten hoe hoog het percentage goed aangegooide ballen is van een professionele honkbalpitcher. Het verbaast niemand dat dit geen 100% is, maar eerder 70 of 80%. Vervolgens vraagt hij of men eenzelfde succespercentage verwacht van een chirurg. Direct wordt er een interessant verschil zichtbaar. Van een arts verwachten we een succespercentage van om en nabij de 100%. En de arts zelf verwacht dit ook. Goldman biecht op dat hij er zelf van uitging dat het mogelijk was om een onfeilbare arts te worden, als hij maar hard en consciëntieus genoeg werkte. Tot hij zijn eerste fout maakte. Hij vond het afschuwelijk, schaamde zich en voelde zich enorm schuldig. Hij hield het stil, dook met hernieuwde energie de boeken in, hield zijn vakgebied nog beter bij, leerde nog meer protocollen van buiten. Het mocht immers nooit meer gebeuren. Artsen, trouw aan de eed van Hippocrates, zijn er niet om patiënten teleur te stellen, maar om te helpen. Het ging een tijdje goed, tot hij weer een uitglijder maakte. Zijn conclusie: Het is een mythe dat artsen geen fouten maken. Iedereen, dus ook een arts, en ook een goede arts, maakt fouten, en zou er goed aan doen zich daarvan bewust te zijn en er opener over te praten. Goldman heeft er zijn missie van gemaakt. 18.4.2 Artsen onderling

Als we kijken naar de cultuur rondom het bespreken van medische missers stuiten we op een verschijnsel dat conspiracy of silence wordt genoemd. Dit verschijnsel is niet voorbehouden aan artsen, maar bestaat ook in andere beroepen. Binnen de gelederen van een beroepsgroep ontstaat gemakkelijk een cultuur waarin mensen elkaar niet aanspreken op hun gedrag en niets naar buiten brengen. Het is een onuitgesproken samenzwering waarin ieders goede reputatie wordt bewaakt: Als jij niet vertelt wat ik fout doe, dan zie ik jouw onvolkomenheden door de vingers. Dit is niet zonder gevaar. Ten eerste leer je niet bij, maar ten tweede groeit in een kritiekloze omgeving de kans dat je je onfeilbaar gaat voelen. Narcistische trekjes kunnen zich ontwikkelen; de stap naar het nemen van meer risico’s wordt groter, en dus ook de kans op fouten. We zijn nu weer terug bij de casus van de neuroloog: hij stond in hoog aanzien bij zijn collega’s, had zijn eigen patiënten, zocht en kreeg steeds minder collegiaal contact, werd nooit kritisch bevraagd en ging steeds meer zijn eigen gang, met alle gevolgen van dien. Dat ziekenhuizen een sterke mate van hiërarchie kennen, maakt het bespreken van fouten er ook niet makkelijker op. Je kent je plaats. Een verpleegkundige of een coassistent spreekt een specialist niet gemakkelijk aan. Misschien heeft het verzwijgen van fouten nog een andere oorzaak. Artsen willen dat patiënten op hen kunnen vertrouwen. Soms zijn ze bang dat de relatie en ook het genezingsproces geschaad wordt als ze vertellen dat er iets fout is gegaan. Zwijgen lijkt dan de beste oplossing.

18

18.4.3 De tijdgeest

Het beroep van arts is van oudsher met veel status en egards omgeven. De dokter had lang gestudeerd, wist hoe hij je beter moest maken. De patiënt keek tegen de dokter op. Wat de

18.5 • Ontwikkelingen

185

dokter zei, was waar en dat volgde je op, zonder kritische vragen. Het was een geruststellend axioma dat de geneeskunde en de arts onfeilbaar waren (en kwam het herstel waarschijnlijk ook ten goede). 18.5 Ontwikkelingen

We kijken opnieuw naar de drie genoemde aspecten. Ten aanzien van de mentaliteit van dokters, lijkt de attitude van artsen langzaam te veranderen. In de documentaire Artsen in het nauw[2] zei de traumachirurg Verhofstadt: ‘Als je geen fouten hebt gemaakt, dan heb je geen ervaring.’ Ook in Kijken in de Ziel een serie waarin topspecialisten worden geïnterviewd, kun je zien hoe zowel de eigen houding ten opzichte van fouten als de gesloten cultuur rond het spreken over fouten aan het veranderen is.[11] Johan Lange, chirurg en hoogleraar in het Erasmus MC ijvert al jaren voor verandering in ziekenhuizen. Hij erkent dat het, door de hiërarchische structuur op een afdeling en de onderlinge afhankelijkheid van de medewerkers, niet gemakkelijk is om als coassistent een specialist kritisch aan te spreken. Maar het moet wel. En het gaat langzaam, maar het gebeurt al meer. Zelf is hij maar wat blij dat een coassistent ooit tijdens een operatie tegen hem zei: ‘Professor, u hebt er vast een goede reden voor, maar waarom hecht u dit gedeelte van de darm niet?’[3] De patiëntenorganisatie Slachtoffers Iatrogene Nalatigheid-Nederland, die zich teweer stelt tegen medische fouten, vindt dat patiënten nog steeds tegen een muur van stilte aanlopen als ze artsen kritische vragen stellen na een behandeling. Ook criminoloog Jan van Dijk, verbonden aan de Universiteit van Tilburg, doet onderzoek naar de opvang van slachtoffers van verkeersongevallen, rampen en medische fouten. Hij beaamt dit: ‘Ik zie in de medische sector een structureel probleem met het erkennen en herstellen van fouten.’[9] Het gaat dus niet van vandaag op morgen, en het ene specialisme is het andere niet, maar er zijn tekenen van verandering. Zo heeft inmiddels bijna 60% van de artsen behoefte aan een meldpunt waar het ernstig disfunctioneren van een collega kan worden gemeld.[4] Elk ziekenhuis moet inmiddels een commissie Melding Incidenten Patiëntenzorg (MIP) hebben, die als verzamelpunt moet dienen voor wat er mis ging, zodat er lessen uit kunnen worden getrokken die de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren. Het voert te ver om hier in te gaan op hoe deze meldpunten functioneren (zie ook 7 H. 16). Huisartsen zijn van alle specialismen het langst bezig met en het meest open over fouten. Binnen hun eigen overlegstructuur, de huisartsengroepen (hagro’s), staat ‘wat ging er mis’ vaker op de agenda. Intervisie is onder huisartsen meer ingeburgerd dan elders. Wat de tijdgeest betreft, is van belang dat de arts-patiëntrelatie sinds de jaren zeventig behoorlijk is veranderd. De patiënt is mondiger geworden, heeft toegang tot medische informatie via internet en andere kanalen en denkt actief mee over zijn problemen en oplossingen, soms op het eisende af. Tussen 2003 en 2011 is het aantal casussen dat door het Tuchtcollege is behandeld met 47% gestegen. Aanhoudende kritiek van patiënten die een klacht indienden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft ervoor gezorgd dat er twee onafhankelijke onderzoeken zijn uitgevoerd die met harde oordelen kwamen. De Inspectie was de afgelopen jaren te bureaucratisch, te passief en te traag.[12] Ook de politiek richt zich op meer openheid en transparantie. Zo worden artsen die een berisping of een boete hebben gekregen van het Tuchtcollege op dit moment met naam en toenaam in de landelijke dagbladen gezet.[13] Zou deze maatregel het gedrag van artsen om fouten te erkennen en bespreken in positieve zin beïnvloeden?

18

186

Hoofdstuk 18 • Een fout, wat nu?

18.6 Welke best practices zijn er als je een fout hebt gemaakt?

Van maatschappelijke trends gaan we terug naar de persoon van de arts zelf. Het ontdekken van een onbetwistbare fout kan met heftige fysieke reacties gepaard gaan. De grond kan onder je voeten weg zakken, het zweet kan je uitbreken. Je kunt er onzeker van raken, slechter van gaan slapen en door schuldgevoelens gekweld worden. De allerbelangrijkste les: blijf er niet alleen mee rondlopen en zoek contact. In je goede bedoeling om de patiënt snel openheid van zaken te geven moet je er echter voor waken dat je de patiënt niet onbewust gaat gebruiken om voor jou te zorgen. Daarom is het goed om er eerst met iemand anders over te praten. Zo kun jij eerst stoom afblazen, empathisch beluisterd worden en samen met je klankbord nadenken over een vervolg met de patiënt. Als je dit gedaan hebt, wordt het makkelijker om daarna je volle aandacht op de patiënt te richten. Conradi[7,14] geeft de volgende adviezen: 55 Neem zelf het initiatief tot een gesprek: doe het op korte termijn, neem de tijd voor het gesprek en zorg dat je niet gestoord wordt. 55 Leg uit wat er fout gegaan is en luister vervolgens naar de reactie van de patiënt. Luister vooral naar de gedachten en gevoelens die de patiënt heeft over het voorval. Ga daar niet tegenin maar erken ze, hoe onterecht of overdreven je ze ook mag vinden, door terug te geven wat je hebt gehoord. Zeg bijvoorbeeld: U bent gewoon hartstikke boos. 55 Betuig je spijt over de gevolgen voor de patiënt. 55 Neem na enige tijd opnieuw contact op om na te gaan of er bij de patiënt nieuwe vragen of reacties zijn. Artsen leven vaak in de veronderstelling dat het bespreken van een fout met de patiënt zal leiden tot het indienen van een claim. Deze angst blijkt ongegrond.[9,15] Het tegendeel is zelfs waar. De kans dat de patiënt een klacht indient, wordt kleiner als de arts zelf het gesprek over zijn fout is aangegaan. Een claim of klacht is vaak een wanhopige poging om met de arts in gesprek te blijven en een verontschuldiging te krijgen. Hoe bespreek je nu je twijfels over het handelen of functioneren van een collega? Hoewel de gemoderniseerde artseneed (uit 2003) is aangevuld met een item waarin staat dat een arts zich open en toetsbaar dient op te stellen, blijkt zowel het geven als ontvangen van feedback in de medische praktijk iets waar mensen bovengemiddeld moeite mee hebben. Restanten van de oude cultuur hebben hier ongetwijfeld mee te maken. Conradi geeft ook hier enkele handvatten: 55 Bespreek het niet tijdens een plenaire vergadering, maar kies een een-op-een-moment uit om je zorgen over de persoon of zijn werk te uiten. Vaak zal dit gesprek het gevolg zijn van een inventarisatie van de mening van andere collega’s. Je kunt dan wel ook namens hen spreken. 55 Wacht niet te lang met het uitspreken van je ongerustheid of zorg. Door bij de eerste tekenen aan de bel te trekken kun je voorkomen dat iemand echt gaat disfunctioneren en er andere maatregelen nodig zijn, zoals de Inspectie erbij halen of een klacht indienen bij het Tuchtcollege.

18

18.7 Conclusie

Het maken van medische fouten komt langzaam uit de taboesfeer. In het erkennen, onderling bespreken en analyseren van eigen en andermans fouten lopen de huisartsen voorop. Daar-

18.9 • Meer weten over omgaan met fouten?

187

naast zijn er ontwikkelingen binnen ziekenhuizen, zoals het oprichten van meldpunten, waaraan artsen hun eigen fouten dienen door te geven. Je kunt je afvragen of het huidige politieke en maatschappelijke klimaat, waarin meer zaken in de openbaarheid komen en berispte artsen met naam en toenaam worden genoemd in landelijke dagbladen, openheid stimuleert. Iedere arts, hoe goed hij ook wordt of is, zal fouten maken, en anderen fouten zien maken. Een professionele arts is in staat eigen fouten te herkennen en erkennen bij de patiënt, en heeft de moed collega’s aan te spreken bij twijfels over hun werkwijze of zorgen over hun welzijn. Daarbij is het van belang open te staan voor kritische vragen van anderen, om zo levenslang te kunnen blijven leren. Tussen 2008 en 2012 daalde het aantal vermijdbare sterfgevallen binnen ziekenhuizen met vijftig procent door meer te werken met checklists en het invoeren van controlemechanismen, bijvoorbeeld bij het toedienen van medicatie. Dit cijfer kan verder omlaag wanneer het ziekenhuispersoneel vaker reflecteert op zijn handelen, de onderlinge samenwerking en het nut van procedures. Maar ook naar aanleiding van ingediende klachten of incidenten.[2] De kwaliteit van de zorg zal stijgen als er een cultuur ontstaat die erop is gericht het met elkaar beter te doen. Professioneel is de arts (in wording) die eraan bijdraagt die cultuur verder te ontwikkelen. 18.8 Vragen ter discussie

1. In de tekst is sprake van een grotere kans op fouten bij hypochondrische en bij verlegen mensen. Kun je je hier iets bij voorstellen? Bij welk type mens bestaat voor jou de grootste kans om iets over het hoofd te zien? 2. Heb je wel eens gezien dat anderen op de medische werkvloer fouten maakten? Heb je de fout(en) zelf ontdekt of werd je erop geattendeerd door anderen? Heb je het aan iemand anders verteld? Aan wie? 3. Schrijf enkele gedachten op die je had na een fout die je zelf maakte. 4. Heb je wel eens je excuus gemaakt bij een patiënt. Hoe reageerde die? 5. Heb je wel eens een fout van een ander, met diegene besproken? Hoe heb je dat gedaan? Zo niet, wat hield je tegen? 6. Veel medici en beleidsmakers zeggen dat het goed is als de cultuur rond medische fouten opener zou worden, zodat er meer van geleerd kan worden. Wat zijn naar jouw mening goede maatregelen om zo’n open cultuur te bevorderen?

18.9 Meer weten over omgaan met fouten? zz Roman

Herman Koch. Zomerhuis met zwembad (2011). zz Films, documentaires, websites

Coen Verbraak (2012). Kijken in de ziel: artsen (aflevering: Spaanders). Brian Goldman. Doctors make mistakes. Can we talk about that? 7 http://www.ted.com/talks/ brian_goldman_doctors_make_mistakes_can_we_talk_about_that.html

Omgaan met incidenten, fouten en klachten: wat mag van artsen worden verwacht? 7  http:// knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/Omgaan-met-incidenten-fouten-en-klachten-wat-mag-van-artsen-worden-verwacht-2007.htm.

18

188

Hoofdstuk 18 • Een fout, wat nu?

NCRV. Artsen in het nauw. 7 http://www.youtube.com/watch?v=wADmZIuhyPM Conradi M. Missers in de huisartsenpraktijk. Boom/Belvedere, 2000. Hofstra M.L., Conradi M. Hoe overleef ik mijn huisarts? 43 adviezen voor een optimale samenwerking met je dokter. Mix Media. 2004. Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

18

NRC. De moeizame jacht op medische misdaden. 26 jan 2013. NRC. Ziekenhuizen maken minder fouten. 19 nov 2013. NRC. In de OK moet iedereen zich vrij voelen om te spreken. 19 nov 2013. Galen K van, Verlare L. Medische missers: vergeven maar niet vergeten. NTvG sept 2002. NCRV. Artsen in het nauw, maart 2013. Trouw (de verdieping). Huisarts doet het twee keer per jaar fout, 24 april 2013. Conradi M. Missers in de huisartsenpraktijk. Boom/Belvedere, 2000. Venrooij T van. Meer medische missers bij slecht georganiseerde zorg. NTvG 2011;28. NRC. Medische wereld stopt missers van collega’s in de doofpot. 30 jan 2009. TED X, Brian Goldman, Doctors make mistakes. Can we talk about that? Coen Verbraak. Kijken in de ziel: artsen (aflevering: Spaanders) (televisiedocumentaire). NRC. Dringend nodig: een Inspectie die de klachten van patiënten serieus neemt, maart 2012. NRC. Sterftecijfers? Gewoon publiceren. Interview met Edith Schippers, 30 maart 2013. Schuling J, Conradi M. Hoe gaat de huisarts verder na een fout? NTvG 3 jan 1998. Croonen, H. Openheid over medische fouten loont. Medisch Contact 17 aug 2010.

189

19

Obductie A.U.C.C. Nooteboom (voorheen chirurg)

19.1 Inleiding – 190 19.2 Wat is obductie? – 191 19.3 De obductie in het onderwijs – 192 19.4 Communicatieve aspecten – 193 19.5 De beleving – 193 19.6 Obductie aanvragen – 195 19.7 De opbrengst van onderzoek bij obductie – 195 19.8 Conclusie – 196 19.9 Vragen ter discussie – 197 Geraadpleegde literatuur – 197

De auteur is dank verschuldigd aan: dr. W. van den Dunnen, mevrouw Manuela van Rooden, mevrouw dr. L. Postma, mevrouw J. Rozema-Top, mevrouw dr. C.J. Haven, mevrouw M.M. van der Dong-Batenburg. En aan de studenten: Amarins Gaastra, Max Kerssemakers, Marloes Peters, Rens Teeuwen, Sijbrand Iwema en Rinze Benedictus. D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1_19, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

190

Hoofdstuk 19 • Obductie

19.1 Inleiding

19

Een mooie dag in juni. De patholoog-anatoom zal ons meenemen naar het psychiatrisch ziekenhuis in Venray, waar om een obductie is gevraagd. Het landschap is groen, fris en zonovergoten. We naderen de inrichting, een gebouw in sobere neogotiek. In de kelder een wit betegelde ruimte, centraal daarin een operatietafel met spoelapparatuur. Het contrast met het zomerse landschap buiten kan niet groter zijn. Op de operatietafel het dode lichaam van een niet zo oude man. De obducent leest voor: 59-jarige man, sedert jaren opgenomen wegens dementia paralytica. De laatste tijd toenemende dyspnoe d’effort, oedeem en verminderde nierfunctie. wassermann+. Doodsoorzaak decompensatio cordis. Volgt de uitwendige schouwing die strikt volgens protocol moet worden verslagen:

191

19.2 • Wat is obductie?

» Ter schouwing ligt het lijk van een 59-jarige man. Het hoofdhaar is grijs, de overige lichaams-

beharing afwezig. Het dentitium ontbreekt. Scoliose convex naar rechts, tevens een lichte mate van gibbus. Op de buik een litteken van een appendectomie. Livores op de dorsale bovenarmen en benen. Er is een aanzienlijke mate van oedeem. De huid van de handen volair vereelt, er zijn horlogeglasnagels. Voorts spieratrofie. 

«

Na enkele inleidende vragen begint de obductieassistent. Begonnen wordt met kraagsnede ter hoogte van de claviculae. In de mediaanlijn wordt deze verlengd tot op de symfyse. Nadat huid, subcutis en spier zijn vrijgeprepareerd liggen de ribben vrij en kunnen deze parasternaal worden doorgenomen. De thorax ligt nu open. ‘Het hart lijkt vergroot’, zegt de obducent. Dwarse incisie door de halsorganen, hart en longen kunnen nu en bloc worden uitgenomen. In de thoraxholte staat veel vocht: transsudaat. Dit vocht wordt uit de thorax geschept met een grote soeplepel. Het gebruik van dit triviale keukengereedschap contrasteert fel met het toch wat sacrale gebeuren dat een obductie is, het voelt aan als een profanatie. Ook in contrast met het zojuist ervaren, zonnige landschap buiten is de atmosfeer in de obductieruimte: deze begint ronduit onaangenaam te worden door de lucht die vanuit het kadaver opstijgt. De kleine ventilator in de rechterbovenhoek levert geen soelaas. Mijn medestudent wordt het te veel: hij moet gaan zitten. Alvorens het hart apart uit te nemen kijkt de obducent naar de grote vaten: de aorta ascendens is verwijd en wordt een eindweegs boven de kleppen doorgenomen. Het hart wordt gewogen, is te zwaar. De linkerventrikelwand is verdikt. Het hart wordt opengelegd, het ostium van de aorta is verwijd en de aortakleppen zijn daardoor niet goed sluitend. Na even nadenken valt het kwartje: de wassermann is positief, de patiënt heeft in het verleden lues doorgemaakt. Deze heeft niet alleen een dementia paralytica veroorzaakt, maar ook een dilaterende aortitis, waardoor een verwijding van de klepring en aorta-insufficiëntie, die op haar beurt hartfalen veroorzaakt heeft. Ik heb dit voorheen wel gelezen maar niet scherp in mij opgenomen. Verdomd, het klopt! Ik krijg hetzelfde gevoel als toen ik van Rotterdam naar Engeland vloog: de vorm van de Zuid-Hollandse eilanden en de wateren daaromheen klopte met hetgeen vroeger in de aardrijkskundeles was verteld. De rest klopt nu ook: het transsudaat in de thorax, de niet-luchthoudende longen, het eveneens vergrote rechterhart en het oedeem. In de epicrise van ons obductieverslag vermelden mijn collega en ik vol trots onze zeldzame bevindingen en aarzelen niet hierover op te scheppen bij onze soortgenoten wanneer het onderwerp obductie ter sprake komt. Met dit voorbeeld als inleiding zal dit hoofdstuk over obductie ingaan op de zin en functie van de obductie in de geneeskunde, de plaats van de obductie in het medisch onderwijs en de emoties die de eerste bijgewoonde obductie vaak met zich meebrengt. 19.2 Wat is obductie?

Obductie is een uitwendige en inwendige lijkschouwing. Bij de inwendige schouwing wordt de borst/buikholte geopend en de organen in hun samenhang geobserveerd. Daarna worden ze en bloc uitgenomen volgens de manier van Zenker-Rokitansky. Hierna kunnen de organen afzonderlijk worden beschouwd en zo nodig geopend, en kan een klein gedeelte voor later microscopisch onderzoek worden meegenomen. Er bestaat een aantal synoniemen voor obductie: 55 autopsie (‘autos’ slaat op de eigen ogen die het hebben gezien); 55 necropsie (nekros=dood);

19

192

Hoofdstuk 19 • Obductie

55 sectie (vooral in de journalistieke berichtgeving, verwarring met het begrip sectio (keizersnede) maakt het gebruik van deze term onwenselijk); 55 post mortem examination (postmortaal onderzoek). Obductie is het laatste consult voor de patiënt en is een systematisch onderzoek van de gehele anatomie, waarbij uiteraard ook in het verleden doorgemaakte ziekteprocessen een rol kunnen spelen. Een belangrijke spin-off van de obductie is het veiligstellen van weefsels – DNA, RNA en eiwitten − voor eventueel postmortaal onderzoek. Obducties maken slechts 5% uit van het werk van de patholoog, de pathologie is veel meer een intravitaal specialisme. De drie diagnoses die tijdens het leven het meest worden gemist zijn: myocardinfarct. pneumonie en longembolie. Bij chirurgische obducties is de detectie van technische (on)volkomenheden en meer algemeen de controle op het behandelingsresultaat van belang. Een obductie kan daarom voor de behandelend arts een leermoment zijn, bijvoorbeeld in de zin van waarom heb ik deze diagnose tijdens het leven gemist, of voor de chirurg: wat kan ik volgende keer beter doen. Ook kan een obductie belangrijk zijn voor de familie, met name nadat iemand door onbekende oorzaak is overleden. Verwerking van het verlies zou gemakkelijker zijn als de oorzaak van overlijden bekend is. In een enkel geval is het ook zinvol om te weten waar een familielid (plotseling) aan is overleden om de andere familieleden te behandelen of in ieder geval te screenen op afwijkingen die tijdens de obductie zijn gevonden. Aan de obductie is de laatste vijftig jaar weinig veranderd. De afname van het aantal obducties en de modernisering van de curricula hebben de plaats van de obductie in de opleiding tot arts in Nederland minder prominent gemaakt. 19.3 De obductie in het onderwijs

Sommige studenten ervaren een obductie als onplezierig wegens de geur en de stress. Het weglaten van obductiegebaseerd onderwijs betekent echter het verlies van een rijkdom aan opleidingsmateriaal. Een obductie kan erg waardevol zijn om aanschouwelijk onderwijs te geven in klinische pathofysiologie, anatomie en het macroscopisch effect van ziekte. Het bijwonen van een obductie kan zoals gezegd buitengewoon instructief zijn en veel bijdragen aan de kennis van de student over de anatomie en de pathofysiologie. Echter bij de beperkte mogelijkheden om een obductie bij te wonen moet worden vermeden dat bij de enkele obductie die de student bijwoont de belevingsaspecten en de confrontatie met een dood lichaam de overhand nemen boven het leereffect. Daarom is goede voorbereiding die de student wijst op ten minste de volgende aspecten van groot belang: 55 het geluid van de oscillerende zaag; 55 de optredende geur; 55 de aanwezigheid van bloed en andere door het lichaam geproduceerde vloeistoffen; 55 de veelal grote incisies die gemaakt worden; 55 handelingen die ruw kunnen lijken maar onvermijdelijk zijn, zoals het openzagen van het borstbeen.

19

Tijdens de obductie, die meestal wordt verricht door de patholoog of AIOS-pathologie in samenwerking met de obductie-assistent, wordt uitleg aan de studenten gegeven over de operatie en op feedback gereageerd. Er wordt door de obductie-assistent veel waarde gehecht aan goede voorlichting aan de studenten: zij zijn de toekomstige potentiële verwijzers. Het stoffelijk

193

19.5 • De beleving

overschot wordt door hen niet lijk of kadaver genoemd maar patiënt. Tijdens de obductie wordt het hoofd van de patiënt afgedekt zodat persoonskenmerken worden verhuld. 19.4 Communicatieve aspecten

Op het moment dat ze voor de eerste keer een obductie bijwonen, verkeren veel studenten in een levensfase waarin de dood en doodgaan nog ver afstaan en enigermate abstract zijn.[1] Het bijwonen van obducties schept een ervaring met de dood, een terrein waarvan de patiënt verwacht dat de dokter ermee vertrouwd is. Omdat de student na het bijwonen van een aantal obducties vertrouwd is met het protocol en hij de eerste schroom heeft overwonnen, zal het in de latere beroepsuitoefening wellicht gemakkelijker zijn om in voorkomende gevallen de familie te vragen obductie toe te staan. Daarnaast kan de arts daar waar obductie is vereist, zoals bij een niet-natuurlijke doodsoorzaak, ook beter uitleg geven over de gang van zaken. Sommigen beschouwen het bijwonen van een obductie als een beproeving. In het informele curriculum kan deze beproeving worden gezien als een ‘rite de passage’ die alleen leden van deze beroepsgroep doormaken en die een gemeenschappelijke ervaring met collega’s oplevert.[1] Een apart hoofdstuk vormt obductie en religie: in het algemeen kan men stellen dat de christelijke religies geen fundamenteel bezwaar hebben tegen obductie. Joden, islamieten, hindoes en boeddhisten, zeker de conservatieven van deze denominaties, hebben doorgaans bezwaar tegen obducties. Voor de meeste moslims geldt bovendien dat alles wat de 24 uurs-periode tussen overlijden en begraven verstoort, onrust teweeg kan brengen bij de nabestaanden. Voor een uitvoerige uiteenzetting over dit onderwerp zij verwezen naar The Hospital Autopsy.[1]

19.5 De beleving

» Ik ga als coassistent praten met de heer H. Hij heeft een maligne aandoening met infauste

prognose op korte termijn. Dat weet hij. Bij stukken en beetjes neem ik een biografische anamnese af. Hij heeft geen vrouw en kinderen en laat merken onze gesprekken op prijs te stellen. Het is een aardige man en ik bedenk dat, wanneer hij zal overlijden ik niet naar zijn obductie wil gaan. In het weekend overlijdt hij en kort daarop zal de obductie plaatsvinden. Ondanks mijn bedenkingen en remmingen geef ik toch gehoor aan het verzoek (bevel?) van de internist de obductie bij te wonen en verslag uit te brengen. Met lood in de schoenen voldoe ik aan zijn aanwijzing. Het is minder erg dan ik dacht: het lijk op de obductietafel lijkt wel op meneer H., maar het is niet de persoon die ik heb gekend. Mijn ambivalentie is snel passé en ik kijk met interesse naar deze obductie, zonder nog veel te denken aan de vriendelijke meneer H. Ik neem mij voor het fenomeen dood en obductie in de toekomst zakelijker te benaderen. 

«

Desgevraagd vertellen ook enkele collega’s over hun beleving van de gebeurtenissen rondom de dood en obductie. Een kinderarts-oncologe zegt: ‘Als ik obductie aan de ouders had gevraagd, voelde ik mij verplicht deze bij te wonen, zodat ik de ouders beter kon inlichten.’ Een andere docent-arts vertelde dat ze onwel werd tijdens obductie nadat zij bemerkte dat het een patiënt betrof die zij kort tevoren nog een infuus had gegeven. Het ging weer beter met

19

194

Hoofdstuk 19 • Obductie

haar nadat er een doek over het gelaat van de overleden patiënt was gelegd. Zeker voor artsen met nog geringe ervaring is het belangrijk dat de te obduceren patiënt als het ware gedepersonaliseerd wordt. Een omgekeerde ervaring met de dood heeft een collega-docente niet bij een obductie maar in de snijzaal, waar op weinig respectvolle manier geconserveerde lichaamsdelen te voorschijn werden gehaald uit plastic emmertjes met het opschrift Remia fritessaus. Een voorbeeld van weinig delicate en daardoor storende profanatie. Dezelfde collega vertelde: ‘De chaotische manier waarop er zomaar armen en benen zonder lichaam door elkaar op de roestvrijstalen tafels lagen, greep mij erg aan. De oude handen, reikend in het niets, hadden ooit aan een mens toebehoord. Die had vastgehouden, gewerkt, liefgehad met diezelfde handen.’ Dit lijkt mij toe het omgekeerde te zijn van het eerdere voorbeeld: geen depersonalisatie maar juist personalisatie. Een collega-docente die destijds zelf obducties verrichtte terwijl zij kleine kinderen had, vertelde hoe belangrijk het is dat het kadaver van een kind verzakelijkt wordt, als het ware een ‘ding’ wordt (zonder dat men daarvoor het respect verliest). Dezelfde collega, destijds patholoog i.o., doet uitgebreid verslag:

» De eerste keer dat ik een obductie bijwoonde, was in mijn studententijd. Als eerstejaars

mocht je op vrijwillige basis een obductie bijwonen. Ik wist niet zo goed wat ik kon verwachten en vond het best spannend. In Leiden was de obductieruimte bijna geheel betegeld. Dat samen met de aparte geur die er hing en de koele temperatuur zorgde ervoor dat het geheel voor alle zintuigen een aparte gewaarwording was. Het gevoel van stress en toch ook enige afschuw en een lichte walging bleef tot halverwege de obductie. Toen begon de fascinatie het over te nemen. Ik zag de schoonheid van al die organen, de structuren die verschenen bij de dissectie. Prachtig!   Tijdens mijn coschappen ging je vaak bij een obductie kijken als de obductie klaar was en dan keek je naar een set uitgestalde en versneden organen waar kop noch staart aan te zien was. Ik vond dat van weinig toegevoegde waarde. Wellicht zag je nog een tumor of iets dergelijks, maar de anatomische verhoudingen waren ver te zoeken en te herleiden.  In mijn assistententijd (pathologie) heb ik zelf veel obducties gedaan. Dat vond ik altijd fascinerend. Alhoewel ik in het begin wel altijd moed moest verzamelen voor de eerste snede. Dat verdween gaandeweg en de fascinatie voor het menselijk lichaam, het vernuft en slimheid van het bouwplan van het menselijk lichaam bleef over. Ik kreeg inzicht in de snelle regeneratiemogelijkheden van het menselijk lichaam (na drie dagen was een graft al geïncorporeerd in het lichaam), de vroege intrede van degeneratie (bij kinderen van tien al arteriosclerose) en ik was en bleef verbaasd over de talrijke toevalsbevindingen aan pathologie en variaties in de anatomie die we opmerkten tijdens een obductie. Ook de zoektocht naar het hoe en waarom rond het overlijden van een patiënt was altijd een reden waarom ik obduceren fascinerend vond. 

«

19

Uit al deze ervaringen is een grootste gemene deler te abstraheren: gebrek aan respect, degout (afkeer, walging), ontbrekende depersonalisatie en profanatie zijn negatieve elementen in de beleving van de student bij de obductie. Daartegenover staan positieve elementen als de fascinatie voor het menselijk lichaam, het groeiend ruimtelijk anatomische inzicht en de leerzame en soms spannende zoektocht naar een mogelijke verklaring voor het overlijden van de patiënt.

19.7 • De opbrengst van onderzoek bij obductie

195

19.6 Obductie aanvragen

Veel artsen zien op tegen het aanvragen van een obductie. Voor de meeste artsen is dat immers geen routinehandeling, en het is moeilijk de aanvraag bij nabestaanden ter sprake te brengen. Zij verkeren vaak nog midden in de schok die het overlijden teweegbracht. Een huisarts vertelde hierover het volgende:

» In de afgelopen twintig jaar ben ik er zelf zeven tot tien keer mee geconfronteerd. Een aantal

van die situaties is me tot op de dag van vandaag bijgebleven. Het ging om een meisje van acht maanden dat dood in haar bedje werd gevonden door de moeder, en om een 11-jarige jongen die acuut overleed tijdens het voetballen op schoolreisje. Beide kinderen had ik geboren zien worden en ik kende de ouders/gezinnen goed. In beide situaties bleek vooral de vraag te spelen of het kind na de sectie wel thuis kon worden opgebaard en of je er wat van zou kunnen zien. Voor alle betrokkenen gold dat het zeer wenselijk was dat de doodsoorzaak opgehelderd zou worden, vooral om eventuele schuldgevoelens van de ouders zo goed mogelijk weg te nemen. Ik heb sterk de indruk dat de obductie het rouwen positief beïnvloed heeft, ondanks de praktische obstakels, zoals het vervoer van huis naar sectiekamer en terug. De ouders vonden het belangrijk dat ik als huisarts bij de sectie aanwezig was en er verslag van kon doen bij een latere bespreking met hen. 

«

Hoewel de vraag aan nabestaanden om obductie uit te voeren dus lastig kan zijn, illustreert deze huisarts dat nabestaanden daar soms ook mee geholpen kunnen zijn. Een veel gehoord commentaar is dat na de obductie de organen niet op hun plaats van uitname worden gerepositionneerd. Het antwoord van de obductie-assistent daarop is dat het feitelijk onmogelijk is de gelamelleerde organen exact te herplaatsen. Overigens worden de ingrepen zo delicaat mogelijk uitgevoerd. De incisies worden zodanig gemaakt, dat zij bij het opbaren van de overledene niet meer zichtbaar zijn, zodat de nabestaanden waardig afscheid kunnen nemen van hun dierbare. 19.7 De opbrengst van onderzoek bij obductie

Het uitvoeren van een obductie is bijna van alle tijden. De obductie heeft altijd een belangrijke rol vervuld in het exploreren van het functioneren van het menselijk lichaam en het aanschouwen van de effecten van de ziekte of het trauma dat al of niet mede heeft geleid tot de dood. In die zin heeft de geneeskunde veel geleerd door de obductie en blijft daarbij veel leren. Klinische diagnostiek is kennelijk feilbaar. Postmortaal onderzoek leidt bij ongeveer 30% van geobduceerde chirurgische patiënten tot onverwachte bevindingen. Hoewel de patiënt hier niets meer aan heeft, zou men verwachten dat op den duur bij behandeling van volgende patiënten rekening gehouden kan worden met deze bevindingen. Onverwacht wordt dan verwacht en hopelijk in de toekomst ook behandelbaar.[3] Helaas is dit niet altijd het geval. Gemeten over vele tientallen jaren blijkt bij obductie hetzelfde aantal fouten in diagnostiek en behandeling voor overlijden te worden vastgesteld, ondanks toename van de klinische onderzoeksmethodes.[4] Obductiegerelateerde studies toonden talrijke behandelbare ziektes en vermijdbare overlijdens aan. De discrepantieratio’s zijn dus helaas niet verbeterd, ondanks moderne diagnostische technieken.[1] Discrepantieratio is de verhouding tussen de postobductie diagnose en

19

196

Hoofdstuk 19 • Obductie

de klinische diagnose op het overlijdensformulier. Er bleek een 15-41% discrepantie te zijn in de belangrijkste diagnose, 30-63% discrepantie in doodsoorzaak. 45-76% van alle obducties onthulde ten minste 1 klinisch niet verwachte bevinding (de meeste studies geven een getal rond 50%).[5] Tot slot is het belangrijk dat patiënten die overlijden tijdens een clinical trial worden geobduceerd, om uit te maken of het onderzoek of het klinisch protocol iets te maken heeft met het overlijden.[2] Behalve de klinische lering die kan worden getrokken uit obducties, kunnen de bevindingen van obductie ook belangrijk zijn voor nabestaanden. Dat bleek al uit het eerder aangehaalde voorbeeld van de huisarts. Met name bij onverwachte sterfgevallen kan het voor nabestaanden van belang zijn te weten wat er is gebeurd. Een plotselinge hartdood is altijd een dramatische gebeurtenis die, behalve verdriet, bij nabestaanden ook onrust kan oproepen over de mogelijkheid van een erfelijke ziekte. Postmortaal onderzoek kan dan bijdragen aan het ophelderen van de doodsoorzaak en het geruststellen of tijdig behandelen van direct betrokken familieleden.[6] 19.8 Conclusie

19

Het onderwijs in de obductie voor de basisarts in Nederland heeft in het algemeen als doel studenten bekend te maken met het fenomeen obductie. Een belangrijk effect is ook aanschouwelijk onderwijs wat betreft anatomie, pathofysiologie en pathologie. Aanvankelijk zullen de meeste studenten een zekere weerzin voelen om een obductie bij te wonen. We zagen dat deze weerzin te maken heeft met factoren als: stress, de niet te vermijden geur die gepaard gaat met de obductie, de ontheiliging of profanatie als gevolg van gebruikte hulpmiddelen met soms een huishoudelijk karakter, een mogelijk tekort aan depersonalisatie waardoor de student moeite heeft het object van de obductie te verzakelijken. Tot slot kan een zeker gebrek aan fijnzinnigheid waarmee materiaal ten bate van naonderzoek wordt ‘geoogst’, leiden tot weerzin tegen obductie. Tegenover de nadelen van het obductiegerelateerd onderwijs is een aantal voordelen te noemen. De voor de student geneeskunde belangrijke feiten komen niet alleen via leesbare informatie zijn centrale zenuwstelsel binnen, maar ook langs alternatieve zintuiglijke routes: via de reuk, tactiel (aanraken van een niet-geaereerde geïnfiltreerde long), visueel en auditief (het geluid dat ontstaat bij het aansnijden van arteriosclerotisch bloedvat). De stress waar het bijwonen van een obductie dikwijls mee gepaard gaat, kan ertoe leiden dat de herinnering daaraan beter wordt opgeslagen in het geheugen. Het meemaken van een obductie, zeker initieel, gaat gepaard met emotie: ‘Neuroscientists have demonstrated that strong emotions modulate learning and memory.’[7] Als instructiemiddel kan ook de klinisch-pathologische conferentie voor de student waardevol zijn. Deze kan ook in omgekeerde zin worden gebruikt. Men laat de student een aantal pathologisch veranderde organen zien en vraagt hem de ziektegeschiedenis, de bevindingen van het lichamelijk onderzoek, de uitkomsten van het laboratoriumonderzoek en de verslagen van het beeldvormend onderzoek te reconstrueren.[8] Bijvoorbeeld: de student krijgt een long met lobaire pneumonie in handen. Hij kan dan het niet-geaereerde, solide geworden parenchym voelen, kan dan gewaarworden waarom de patiënt kortademig werd, waarom er een demping bij percussie was en waarom de X-thorax een infiltraat toonde. Obductie is een onderdeel van de geneeskunde. Veel van wat wij weten, is uiteindelijk afgeleid uit postmortaal onderzoek. De waarde van obductie is voor elk specialisme verschillend,

Geraadpleegde literatuur

197

maar elke curatief werkende arts krijgt op enig moment in ieder geval te maken met de overweging een obductie aan te vragen. Bekendheid van de toekomstige arts met het fenomeen obductie en alle voor- en nadelen die daarbij horen, kan ertoe leiden dat een zekere schroom wordt overwonnen. Dat maakt wellicht de drempel lager om een obductie-aanvraag bij nabestaanden te doen. De schrijver van dit hoofdstuk is traditioneel opgeleid en heeft het bijwonen van obducties als bijdragend aan zijn vorming als medicus ervaren. Onbevooroordeeld is hij dus niet. Niettemin zou het weglaten van het onderdeel obductie uit het curriculum zijn inziens het verlies van een rijkdom aan onderwijsmateriaal betekenen, immers: the dead do us tell tales, which benefit the living. 19.9 Vragen ter discussie

(De vragen zijn opgesteld door de redactie van dit boek.) 1. Heb je zelf wel eens een obductie meegemaakt? Hoe heb je dat ervaren? Als je het nog niet hebt meegemaakt: zie je ernaar uit dat eens mee te maken, of zie je er juist tegenop? Licht je antwoord toe. 2. Stelling: Bij ieder onverwacht overlijden moet obductie worden aangevraagd door de behandelend arts. Wat vind je van deze stelling? 3. Depersonalisatie van de patiënt kan de emotie en stress die vaak met obductie gepaard gaan, hanteerbaar maken. In hoeverre kun je dat rijmen met de norm altijd respect te hebben voor de patiënt? Of gelden er andere normen nu de patiënt is overleden? 4. Organen kunnen na obductie niet ongeschonden worden teruggeplaatst in het lichaam en ook niet altijd op de anatomisch juiste plek. Wat vind je daarvan? 5. Stel je bent huisarts. Je wordt ’s ochtends om kwart voor zeven gebeld door een moeder wier vierde kind dood in haar bedje ligt. De broertjes en zusjes gaan naar de lagere school. Wat doe je? Zou je de ouders om toestemming vragen voor obductie? Kun je aangeven hoe je het gesprek met de ouders gaat voeren? Geraadpleegde literatuur 1 2 3 4 5 6 7 8

Benbow EW. Medical students’ views on necropsies. J Clin Pathol 1990;43:969–76. Burton JL, Rutty G. The Hospital Autopsy. London: Hodder Arnold, 2010. Barendregt WB. Audit in Clinical Surgery. An autopsy study. Proefschrift Nijmegen, 1992. Oppewal F. Obductie als laatste verwijzing in de huisartspraktijk. Aspecten van doodsoorzaken. Proefschrift Groningen, 2005. Roulson J, Benbow EW, Hasleton PS. Discrepancies between clinical and autopsy diagnosis and the value of post mortem histology. A meta-analysis and review. Histopathology 2005 dec;47(6):551–9. Wilde AAM, Langen IM van, Mannens MMAM, Waalewijn RA, Maes A. Plotseling overlijden op jonge leeftijd en het belang van moleculair-pathologisch onderzoek. Ned Tijdschr Geneesk 2005 16 juli;149(29). Stuebe AM, Level IV. Evidence-Adverse Anecdote and Clinical Practice. N Engl J Med 365;1. Horowitz RE, Naritoku WY. The autopsy as a performance measure and teaching tool. Human Pathology 2007;38:688-95.e2.

19

199

Register

D. van Tol et al. (Red.), Handboek medische professionaliteit, Kernboek, DOI 10.1007/978-90-368-0373-1, © 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

200

Register

A

accountability 7 adipositas 37 adverse event  160, 161 Aristoteles 8 autonomie  –– professionele 4 autopsie 191

C

calamiteit 161 calculated risk  160 CanMEDS-model 6 Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO) 62 chronische pijnstoornis  108 clinical equipoise  84 clinical trial  83 collegiaal overleg  73, 74 collegialiteit 72 Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) 140 commissie Melding Incidenten Patiëntenzorg (MIP)  185 communicatie 66 –– arts-patiënt 62 –– patiëntgerichte 66 complicatie  160, 161 conspiracy of silence  73 contra-power 102 conversiestoornis 108 culturele dimensies  99

D

definitiegesprek 22 Descartes  28, 109 Dewey 14 difference position  84 discrepantieratio 195 disease mongering  119 diversiteit  –– cultureel 171 –– groeps- 172 –– individuele 172 –– zeven invalshoeken  171 dokter  –– als behandelaar van collega  94 –– als patiënt  92 –– zieke 90 dualisme  28, 109 dysmorfofobie 108

E

efficiëntie 61 eigen lichaamsbeleving  31 empowerment 120 equipoise  84 evidence based medicine (EBM)  82, 110 experiment  –– definitie 83

F

femininiteit 99

G

Galenus 28 gatenkaasmodel 160 geneeskunde  –– holistisch 109 –– narratieve 109 gezondheid  –– definitie 118

H

handhygiëne 158 hidden curriculum  73 Hippocrates 28 hoffelijkheid 61 hypochondrie 108

I

iatrogeen 158 incident 160 International Association for the Study of Pain (IASP)  152 intervisie  18, 75

K

klantveiligheid 61 KvL 7 Zie kwaliteit van leven  140 kwaliteit 3 kwaliteit van leven (KvL)  139 –– capabilities approach  142 –– objectieve criteria  141 –– overwegingen 140

–– subjectieve criteria  143 –– vragenlijst 141 –– WHO Quality of Life-vragenlijst (WHOQOL) 143

L

La Mettrie, de  29 lichaam  –– als machine  28 –– als object  28 –– als subject  29 –– integriteit 30 lichamelijkheid 27 lijden 153 –– als discrepantie  153 –– en de moderne geneeskunde 154 –– zingeving  153, 154 lijkschouwing 191 loyaliteit 72

M

masculiniteit 99 medewerkergericht 61 medical futility  141 medicalisering 117 –– negatieve aspecten  121 –– positieve aspecten  120 medisch-ethische toetsingscommissie (METC)  82 medisch imperialisme  118 medisch tuchtcollege  4 medische fouten  –– frequentie  182 –– in de behandelfase  183 –– in de contactfase  183 –– in de diagnostische fase  183 –– in de follow-upfase  183 –– in ziekenhuizen  183 medisch-professionele standaard 160 Merleau-Ponty 29

N

narrative medicine  154 necropsie 191

201

Register

O

obductie 191 –– aanvragen 195 –– en onderwijs  192 –– ervaringen 193 –– opbrengst 195 obesitas 37 –– definitie 38 onderzoek  –– definitie 83 ongedifferentieerde somatoforme stoornis 108 onprofessioneel gedrag  102 onverklaarbare symptomen  106 –– definitie 107 –– patiëntbenadering 108 –– prognose 108 Orde van Medisch Specialisten  74 organisatiegericht 61 overgewicht 37 –– behandeling 39 –– bias 41 –– discriminatie 41 –– gevolgen 39 –– oorzaken 38 –– preventie 39 –– stereotype 41 –– stigmatisering 41 –– vooroordelen 41

P

palliatieve zorg  129 patiëntbejegening 66 patiëntgericht 61 patiëntgericht werken  –– definitie 62 –– hoofddomeinen 62 –– zorgketen 63 patiëntveiligheid  65, 158 –– cultuur 165 –– incident 160 perplexity, confusion or doubt  14, 18 pijn  –– acute 152 –– chronische 152 –– definitie 152 –– totale 153 –– zingeving 152 pijnbeleving 152 post mortem examination  192 productiegerichte zorg  64 professionaliteit 2 –– in context  7

–– interpersoonlijk perspectief  8 –– maatschappelijk/institutioneel perspectief 9 –– persoonlijk perspectief  8 –– raamwerk 7

Q

quality-adjusted life years (QALY) 140

R

reflectie  3, 14 –– begrips- 19 –– kenmerken 15 –– morele 19 –– praktische 19 reflectiemethodiek  –– algemene 20 –– begripsbepaling 22 –– normatieve 21 reflectiemethodieken 18 rollen als arts  6 rouwtaken  132, 133 rouwverwerking 133

S

schade 160 –– iatrogene 158 –– vermijdbare 162 –– verwijtbare 162 –– zorggerelateerde  158, 161 sectie 192 seksuele intimidatie  98 –– categorieën 100 –– de dader  101 –– definitie 100 –– impact 100 similarity position  84 slechtnieuwsgesprek 133 sociale media  49 –– beeldvorming 52 –– gedragsbeïnvloeding 52 –– informatievoorziening 52 –– kansen 51 –– kenmerken 49 –– privacy 53 –– regels en richtlijnen  53 –– valkuilen 52 somatisatie 107 somatisatiestoornis 108

A–Z

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) 110 somatische stempelhypothese 109 somatoforme stoornis  108 staat van leven  139 sterftecijfers 129 stervensproces 129 syndroom van amice  91

T

Twitterspreekuur 51

V

veilig incidenten melden (VIM) 165 verborgen curriculum  9 vermijdbaarheid 162 vertrouwen 3 verwijtbaarheid 162 Vesalius 28 vignet 102

W

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO)  30, 66

Z

zelfregulering 5 zingevingsvragen  132, 133 zorggerelateerde infectie (ZGI)  158 zorggerelateerde schade  160 –– omvang en gevolgen  162 –– onderliggende oorzaken  163 zwijgcultuur 73