Döden och döendet etiska, existentiella och psykologiska aspekter 914410068X, 9789144100685 [PDF]

Zitiervorschau

Jan Arlebrink (red.)

Döden och döendet Etiska, existentiella och psykologiska aspekter

Studentlitteratur

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av Lagen om upphovsrätt! Kopiering är förbjuden utöver vad som avtalats mellan upphovsrättsorganisationer och högskolor enligt avtalslicensen i 13 §. Förbudet gäller hela verket såväl som delar därav och inkluderar lagring i elektroniska medier, visning på bildskärm samt bandupptagning. Den som bryter mot Lagen om upphovsrätt kan enligt 53 § åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare. Inlagan är tryckt på miljömärkt papper

Art.nr 6563 eISBN 91-44-10068-X © Maria Albertsson, Jan Arlebrink (red.), Lars-Olle Armgard, Bernt Eriksson, Gun Torstensson Nimby och Studentlitteratur 1999

Printed in Sweden

Studentlitteratur, Lund

Webbadress: www.studentlitteratur.se

Tryckning/år

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

03 02 01 2000 1999

Innehåll

Förord 7

Författarpresentation 9

1 Patientberättelse 11

2 Moral, etik, och människosyn 16

Jan Arlebrink

Moral 16

Etik 18

Människosyn 27

3 Att överlämna svåra besked 34

Gun Torstensson Nimby, Jan Arlebrink

Samtalet 35

Reaktioner 41

4 Psykologiska reaktioner hos den svårt sjuke, närstående och

vårdpersonal 44

Maria Albertsson, Gun Torstensson Nimby

Den svårt sjuke 44

Närstående 53

Vårdpersonal 55

5 Existentiella aspekter på döden och döendet 59

Jan Arlebrink

Vad är en livsåskådning? 59

Exempel på livsåskådningar 61

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3

Existentiella frågor 65

Livsåskådning – psykologiska försvarsmekanismer 67

Formulerade livsåskådningar 70

Tolkningens grund och förlopp 71

6 Palliativ vård – Palliativ medicin – Hospice 74

Maria Albertsson

Palliation 75

7 Eutanasi 79

Jan Arlebrink

Definitioner 81

Aktiv eutanasi 82

Passiv eutanasi 86

Acceleration av döden 89

Döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandlingen 89

Läkarmedhjälp vid suicid 90

8 Finns det en mening med lidandet? 94

Lars-Olle Armgard

Vad är lidande? 94

Den personliga frågan om lidandets mening 94 Kristen, muslimsk och buddhistisk belysning 95 Att ge lidandet en mening gör det uthärdligt 96 Hur kan vi minska lidandet? 97

Lidandet och det onda 97

En god och en ond makt? Reflexion och handlande 98

9 Suicid 100

Jan Arlebrink

Bakgrund 100

Definitioner 102

Suicid som etiskt problem 108

Suicid som existentiellt problem 111

Suicid som psykologiskt problem 113

Suicid som sjukvårdsproblem 114

4

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet 116

Jan Arlebrink

Kristendomen 118

Judendomen 121

Islam 124

Buddhismen 126

Hinduismen 127

Sekter 129

Avslutande synpunkter 130

11 Förhållningssätt i det kulturella mötet 132

Lars-Olle Armgard

Främlingskapet är ömsesidigt 132

Kultur, religion och moral är inte statiska utan föränderliga 134

Assimilering, smältdegel eller salladsskål – tre idealbilder 136

Ett mångkulturellt möte med döden 137

12 Kristen syn på döden i biblisk tid och idag 139

Lars-Olle Armgard

Gamla testamentet 139

Mellan Gamla och Nya testamentet 140

På Jesu tid 140

Paulus 142

Den grekiska antiken 143

Den kristna traditionen 144

13 Barn och död 147

Bernt Eriksson

Livet i kraftfältet kring det svårt sjuka och döende barnet 147

Barn som närstående och sörjande 156

14 Efter döden 162

Jan Arlebrink

Vad sker med kroppen efter döden? 162

Behovet av riter i gränssituationer 164

Efter dödsfallet – på avdelningen 164

Begravning 168

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar kring döden och

döendet 170

Jan Arlebrink

Den bemästrade döden 171

Döden som en yttre fiende 173

Synen under antiken 175

Medeltiden 176

1800-talet 178

Lögnen 179

Dödsbegreppet 182

Transplantationer 184

Inom dagens sjukvård 185

16 Efterord 187

Jan Arlebrink

Kraftfältet kring den svårt sjuka människan 187

Sakregister 203

6

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

Förord

Fram till för något decennium sedan var frågor och problem med anknytning till döden och döendet något man inte gärna talade om inom sjukvården. Det tog t.ex. många år innan det motstånd som för­ hindrade införandet av hospice i Sverige bröts. Trots vetskapen om att alla människor så småningom kommer att dö, och majoriteten av oss på någon form av institution, har undervisningen kring dessa frå­ gor haft en undanskymd plats på de olika vårdutbildningarna. Det är först under senare år som ett trendbrott kunnat skönjas. De böcker som publicerats på svenska har ofta varit inriktade på medicinska- och/eller omvårdnadsaspekter. Denna bok skall emel­ lertid ses som ett humanistiskt bidrag. Boken inleds med en patientberättelse som följer ett förlopp som är vanligt inom sjukvården. Utan att specifikt återknyta till denna berättelse i varje kapitel speglas emellertid, i de följande kapitlen, vad patienter i denna situation kan uppleva. Återknytandet till den inledande berättelsen görs sedan i efterordet. Vi har avstått från att ta upp de rent medicinska problemen, och även omvårdnadsaspekterna på vård i livets slutskede; boken är inte en lärobok i omvårdnad utan syftet med den är att ge en humanistisk grund för att kunna bedriva en optimal omvårdnad utifrån ett hel­ hetsperspektiv. De områden vi har inriktat oss på är etiska, existen­ tiella och psykologiska aspekter på de problem som uppstår i sam­ band med döden och döendet. Dessa frågor har dessutom satts in i ett historiskt, kulturellt och religiöst sammanhang. Frågor kring döden och döendet är inte isolerade, utan ingår i ett större sammanhang. Många frågor och problem, och även männiKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7

Förord

skans förhållningssätt till döden, är tids- och kulturbundna. Hur hon ser på döden och hur hon reagerar inför vetskapen om nära förestå­ ende död kan skilja sig åt från en tid till en annan och från en kultur till en annan. I många länder är det t.ex. fortfarande praxis att inte berätta sanningen om sjukdomen för den svårt sjuka människan, och detta var också det vanliga förhållningssättet i vårt land för inte så länge sedan. Religionen är också en viktig faktor för synen på döden. Hur man förbereder sig inför döden, vad som händer med den döda kroppen och hur begravningen går till är till stora delar religiöst betingade. Inom de olika religionerna finns regler och praxis utarbe­ tade för hur den troende skall bete sig. En annan viktig fråga är hur vi ser på lidandet: finns det någon mening med det lidande som drabbar många människor? I boken behandlas även frågan om hur man överlämnar svåra besked och hur patient och omgivning reagerar inför en svår sjukdom. Ibland dör även barn och hur de ser på döden behandlas i ett av bokens kapitel. Vidare diskuteras frågan om vad som sker när det inte längre är meningsfullt att bedriva en aktiv vård. Både friska och sjuka männi­ skor kan, av olika skäl, överväga att ta sitt liv. Och när plågan blir för svår och den sjuke inte kan eller förmår att själv ta sitt liv, uppkom­ mer ibland ett önskemål om att få hjälp från sjukvården med att dö. Boken är till stora delar skriven mot bakgrund av de erfarenheter författarna gjort i sina respektive verksamheter och de möten de där haft med patienter, anhöriga och vårdpersonal. Ingen verksamhet är emellertid teorilös eller sker utan relation till vad som tidigare skri­ vits i ämnet. Den litteratur som finns uppräknad i slutet av varje kapitel har varit inspirationskällor för respektive författare, och är samtidigt förslag till vidare läsning. Slutligen vill författarna tacka fil.lic. Märta Danielsson som läst manuset i dess helhet och givit värdefulla synpunkter. Malmö i januari 1999 Jan Arlebrink

8

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

Författarpresentation

Maria Albertsson, docent i onkologi med många års erfarenhet av vård av cancersjuka och av undervisning av blivande läkare. Jan Arlebrink, redaktör för boken, har arbetat som sjukhuspräst i många år, men har för närvarande en forskartjänst med fokus på etiska och existentiella frågor. Han arbetar också sedan många år vid teologiska institutionen och vid medicinska fakulteten som lärare i etik för vårdpersonal och för blivande läkare. Lars-Olle Armgard är docent och universitetslektor i etik vid teolo­ giska institutionen och har även arbetat som sjukhuspräst. Sedan mer än tjugo år tillbaka arbetar han också med kurser i etik vid teologiska institutionen som vänder sig till dem som arbetar med människor. Bernt Eriksson har över 25 års erfarenhet som sjukhuspräst, framför allt inom barnonkologin, och lång erfarenhet av undervisning inom olika vårdutbildningar, samt för personal inom vården. Gun Torstensson Nimby är specialistläkare i psykiatri och sedan lång tid lärare i medicinsk psykologi på läkarlinjen. Samtliga författare är verksamma i Lund respektive Malmö.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9

1 Patientberättelse

Bengt, född 1919 Under våren får Bengt diffusa smärtor i buken. Mot slutet av somma­ ren ökar smärtorna och han börjar kräkas. Han söker akut på sjukhuset och blir inlagd för observation. Man utreder honom och gör ultraljud, som påvisar gallsten och lätt vidgad gallutförsgång. Läkarna misstän­ ker också att gallgångens mynning i tarmen är för trång. Som ett över­ raskningsfynd hittas också små mängder vätska i buken. Läkarna tol­ kar det som att en gallsten passerat. Bengt blir därefter utskriven. Sex månader senare återkommer han till akutintaget. Han har märkt att buken under de senaste dagarna börjat svullna upp och han får svårt att andas. Han har inte kräkts och inte haft några smärtor. Vid undersökning finner man vätska i buken och en förträngning tio cm från ändtarmsöppningen. Han läggs in för observation. Ett par veckor senare opererar man Bengt genom att öppna buken och titta in. Man finner då en utbredd tumörväxt i tarmkexet och över hela bukhinnan finns en utsådd av små tumörknutor som sträcker sig ner i lilla bäcke­ net. Det föreligger också tumörväxt i övre tunntarmen. Dessutom hittar man tumörer mitt på tjocktarmen. Den mikroskopiska undersök­ ningen (PAD) visar körtelrörscancer. Bilden kan passa med cancer utgången från bukspottskörteln eftersom cellerna var mycket stora och omogna. Det medicinska ställningstagandet blev att Bengt inte kunde botas, utan det primära var att lindra symptomen. Någon kurativ (botande) behandling var alltså inte aktuell utan vårdinriktningen fick bli pallia­ tiv (lindrande). Bengt informeras tillsammans med sin hustru om diagnosen och om prognosen. Han lever ytterligare sex veckor och dör av kroniskt tarmvred, då sjukdomen till slut ger tarmvred på grund av en utbredd tumör på bukhinnan som gör att tarmarna växer samman. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

11

Döden och döendet

Denna patientberättelse illustrerar på en halv sida de sista 15 måna­ derna av en människas liv. Under dessa månader händer mycket, på många olika plan. Förutom patienten själv är många människor involverade i detta drama som utgör den tid från då den sjuke får sin diagnos fram till dess att han dör. Fallbeskrivningen inrymmer många svåra mänskliga ställningstaganden för den personal som är engagerad i vården. Dessa ställningstaganden kan, till skillnad från den rent medicinska behandlingen, inte lösas med hjälp av en natur­ vetenskaplig metod. Det krävs en annan grund för de beslut som måste fattas. Och det krävs också en annan grund för förståelsen av patientens och de anhörigas reaktioner i denna speciella situation. Men även de egna reaktionerna, som vårdare av den svårt sjuke, är viktiga att sätta in i ett sammanhang. Det första som skall göras när en allvarlig diagnos konstaterats är att meddela den till den sjuke och hans anhöriga, om patienten vill att dessa skall få veta det. När patienten fått sin diagnos reagerar han på olika sätt. Att kommunicera med den svårt sjuke är därför en konst, som grundar sig på kunskap om människan och därutöver reflektion och eftertanke. När den kurativa behandlingen inte längre är menings­ full har man hamnat vid en brytpunkt, eller bytpunkt, där vården bör få en annan inriktning. I fortsättningen är vårdinriktningen palliativ. Svårigheten ligger i att definiera detta skede i sjukdomsutvecklingen och att genomföra ändringen i vårdinriktning. Delar av det palliativa perspektivet finns även med under det kurativa stadiet. Allt fler vårdinrättningar som bygger på hospicefilosofin inrättas. Skall den sjuke överföras till sådan vård och när i så fall? Vad inne­ bär denna vårdfilosofi i Sverige? När den sjuke förstår att sjukdomen är allvarlig börjar de existentiella frågorna att aktualiseras, och de blir allt vanligare ju längre tiden går. Under sjukdomsförloppet hän­ der det att patienten ber att få en spruta så att lidandet tar slut. Mot slutet sätts morfindropp. Avkortar det den sjukes liv? Det går inte att undvika frågorna om eutanasi. Bengt dog av sin sjukdom. Och vad hände med kroppen efter döden? Det blir allt vanligare med patienter från andra kulturer och med andra religioner. Vilka hänsynstaganden måste tas när vi har att göra med dessa patienter? Är vår kunskap om deras tankevärld tillräcklig? 12

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

1 Patientberättelse

Bengt blev informerad genom att doktorn berättade för honom att han led av en allvarlig sjukdom. Doktorn berättade lite om sjukdo­ men och bad därefter Bengt ställa frågor till honom, vilket han gjorde ganska försiktigt. Han frågade om det var något farligt. Jo, det var något farligt. Vad är det för sorts sjukdom? Ja, det är en sorts cellförändringar i buken. Är det cancer? Ja, det är cancer. Efter detta besked hände mycket på det psykologiska planet med Bengt. Han regredierade kraftigt och blev mycket beroende av perso­ nalen. Han var apatisk i flera dagar och vände sig bort från omvärl­ den, men han var aldrig förvirrad. Han klagade på det mesta och upplevdes som gnällig av personalen. När han fick beskedet drabbades han av en chock och när chocken släppte förnekade han att han led av en allvarlig sjukdom. Så små­ ningom började emellertid förnekandet klinga av och han började integrera vetskapen om den allvarliga sjukdomen. Ingen förblir opåverkad av en sådan situation. Den personal som finns kring patienten reagerar också. Allt som händer en människa utövar påverkan på andra människor. Ju närmare vi står människan, desto svårare blir det när något allvarligt händer. Även om vi inte tidigare har haft några relationer till en person, så räcker det med att vi står ansikte mot ansikte med henne för att vi skall reagera om något händer henne. När man vårdar en svårt sjuk patient väcks många tankar hos personalen. Ju äldre patienten är, desto lättare blir det i allmänhet att handskas med de tankar som situationen framma­ nar. Men ibland är det mycket lätt att identifiera sig med patienten. En ung kvinna med bröstcancer ger upphov till många tankar och kan väcka mycken ångest bland den kvinnliga jämnåriga personalen. Kanske alla som arbetar inom vården, och då speciellt de som kommer i kontakt med svårt sjuka människor, har en moralisk plikt att arbeta med sig själva för att kunna närma sig den svårt sjuke, inte utifrån de egna behoven, utan utifrån den sjukes behov. En läkare sa en gång i en tidningsintervju, att han uppfattade varje patient som dog för honom som att han begått tjänstefel, då han inte lyckats bota patienten. Ångesten inför döden kan ibland ta sig så starka uttryck. Ett vanligt sätt att hantera det på är att undvika den svårt sjuke patienten. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13

Döden och döendet

Så småningom, allt efter som Bengt blev sämre, kom han till en punkt där den kurativa behandlingen inte längre var meningsfull; det fanns inte längre någon möjlighet att bota honom. Sjukdomen hade utvecklats för långt. Han blev informerad om detta tillsammans med sin hustru. Det finns olika uppfattningar om man skall meddela detta till patienten. Vissa menar att om man gör det, så förlorar patienten hoppet. Bengt förlorade hoppet om att överleva, men samtidigt höll han andra förhoppningar levande och slutade inte upp med att leva. När sjukdomen avancerat så långt väcks de existentiella frågorna allt oftare. Den sjuke frågar sig varför just han skulle drabbas av detta. Han frågar sig vad livet har för mening. Varför skall jag bli sjuk som levt så sunt hela mitt liv medan andra som missköter sig inte drabbas av någon svår sjukdom? Varför, varför …? Hans hustru sade också vid ett tillfälle att det hade varit lättare om hon varit reli­ giös. För anhöriga som följer den sjuke under den här tiden är det mycket svårt; man vill så mycket, men man kan inget göra. I samband med att ingen kurativ behandling var aktuell väcktes frågan om att flytta Bengt till en avdelning där man arbetar utifrån hospicefilosofin. Bengt tillfrågades och accepterade en förflyttning. Läkaren från hospiceavdelningen kom till akutavdelningen och talade med Bengt och hans fru och berättade om vården där. De tyckte att det lät bra och han förflyttades efter ett par dagar. Att vistas där upplevdes som mycket lugnare. Personalen hade mer tid och hus­ trun kände sig mindre i vägen. Hon kunde också sova över hos Bengt. Till en början mådde han ganska bra, men efter två veckor blev han allt sämre och dog efter fyra veckors vistelse på denna avdelning. Hustrun hade periodvis svårt att acceptera att slutet närmade sig för Bengt, och när han dog blev hon förtvivlad. Hon upplevde att hon blev lämnad helt ensam. Livet skulle nu bli helt annorlunda mot vad det varit tidigare. Samtidigt som hon var förberedd på att Bengt skulle dö, ville hon inte acceptera det, så periodvis förträngde hon vetskapen om det. När Bengt dog var dödsfallet väntat men kom ändå överraskande för henne. Hon gick ut från rummet en stund efter dödsfallet för att personalen skulle göra i ordning Bengt. Därefter gick hon in i rummet igen och satt där en stund med tända ljus som personalen ställt fram. 14

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

1 Patientberättelse

Hon frågade vad som skulle hända nu, och man berättade för henne allt vad som skulle ske och frågade om hon accepterade om Bengt obducerades. Nästa dag kontaktade hon en begravningsbyrå, som skötte allt det praktiska i samband med den kommande begrav­ ningen. Efter några dagar blev hon kontaktad av en präst från för­ samlingen för att avtala om en tid då de kunde träffas för att förbe­ reda begravningsakten.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15

2 Moral, etik, och människosyn

Jan Arlebrink

”Etik”, ”moral” och ”människosyn” är tre begrepp som används allt oftare. Det är svårt att fånga in dessa begrepp i en enkel definition. Man får i stället beskriva det innehåll man önskar lägga i en defini­ tion. På grund av begreppens vaghet uppstår inte sällan missförstånd i vilka sammanhang de olika begreppen bör användas. Ofta används ”etik” och ”moral” på följande sätt: ”Det här är en fråga om etik och moral.” ”Etiskt och moraliskt är det …” Begreppen sätts alltså sam­ man i konstellationen etik och moral. Det är inte nödvändigt. I stället kan man göra en distinktion mellan dessa båda begrepp på följande sätt: ”Moral” handlar om de föreställningar vi har och de handlingar vi utför inom moralområdet (se definition nedan). Dessa föreställ­ ningar och handlingar är mer eller mindre reflekterade, men det är en tanke- och handlingsberedskap vi besitter. ”Etik” skiljer sig från det förra begreppet genom att något tillförs, nämligen den systematiska reflektionen. Etik är moralens teori: alltså den systematiska reflektio­ nen över moralen.

Moral Att definiera ”moral” är inte så enkelt. Begreppets innehåll är av det slaget att det är svårt att i en definition fånga in det som är moralens essens. Men man kan säga att det område moralen befinner sig inom är det som hör till relationer; relationen till andra människor, till naturen och till vår omgivning i stort. Att vi överhuvud taget behöver fundera över detta beror på att människan inte lever friktionsfritt 16

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

vare sig i förhållande till andra människor eller till världen som hel­ het. Moralen kan då sägas vara det kitt som binder människan sam­ man med andra människor och med sin omgivning, och som gör att tillvaron inte blir kaotisk; att människan inte blir alienerad från sig själv och sin omgivning. Emellertid kan man inte bestämma sig för en viss moral och sedan mekaniskt applicera den i alla situationer utan det krävs ett ständigt reflekterande över de situationer som inne­ håller ett moraliskt dilemma. Moralen kan förankras i relationella förhållanden. Den danske eti­ kern K.E. Lögstrup (1905–1981) talar om interdependensen som ett av det mänskliga livets grundvillkor. Det innebär att människan lever i relationer till varandra; ingen människa lever egentligen för sig själv. Detta förhållande medför att det föreligger ett tyst och outtalat moraliskt krav människor emellan. Kravet innebär att varje män­ niska har en plikt att behandla varje annan människa på ett sådant sätt att den andre inte kommer till skada. Ett vanligt uttryck är att man skall behandla andra så som man själv skulle vilja bli behandlad. Detta är en utmärkt utgångspunkt, men den räcker inte som ensam handlingsprincip. Inte heller kan man enbart utgå från sina känslor. En del uppfattar moral som likty­ digt med känslor. Men det är inte heller möjligt att ha de egna käns­ lorna eller den egna intuitionen som den enda grunden för moralen. Känslor och intuition är också något som skiljer sig åt människor emellan. Interdependensen är ett grundvillkor för det mänskliga livet, men moral handlar inte enbart om den enskildes eller gruppers relation till andra människor, utan detta område måste utsträckas till männis­ kans relation till hela sin omgivning. Denna bok behandlar dock endast mänskliga relationer. Ett sätt att bestämma moralens område är att följa moralfilosofen H. Ofstads (1982) definition: Moral är att ta det allvarliga på allvar. Problemet med denna definition är att den inte ger någon bestämning av vad ”det allvarliga” är, utan det blir vars och ens uppgift att själv komma fram till vad som tillhör det allvarligas sfär. Man kan emel­ lertid skilja ”det allvarliga” från det som är mindre allvarligt, och till detta senare område kan hänföras det man brukar kalla för etikett. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

17

Döden och döendet

Detta senare område handlar om skrivna och oskrivna regler för det sociala umgänget. I det här fallet behövs dock ingen reflektion, utan här kan man, om man är osäker, gå till facit och se vad som är rätt eller fel. Inom moralområdet fungerar det dock inte på samma sätt, utan här är den enskildes engagemang avgörande.

Etik Ett sätt att göra en distinktion mellan ”moral” och ”etik” är att hän­ föra det förra begreppet till de handlingar och handlingsdispositioner vi mer eller mindre oreflekterat förfogar över inom den sfär moralen rör sig. Att handla inom denna sfär kräver engagemang och reflek­ tion, och när vi reflekterar över hur vi skall handla ägnar vi oss åt etik.

Ett etiskt ställningstagande När vi står inför ett moraliskt dilemma krävs det alltså reflektion från vår sida för att komma fram till ett ställningstagande, och ett sätt att bearbeta problemet på är följande: För det första måste problemet formuleras. Det kan synas trivialt att påpeka detta, men det är nödvändigt att faktiskt veta vad det är man skall ta ställning till; man måste alltså definiera problemet. Inte sällan är det så att de involverade kan ha olika uppfattning om vad problemet egentligen består i. För det andra är det nödvändigt att undersöka vilka fakta som skall ligga till grund för bedömningen. Det kan t.ex. handla om patientens diagnos och prognos. För det tredje måste även de för bedömningen faktorer som är relevanta identifieras. Dessa kan utgöras av patientens ålder, hans eller hennes syn på sig själv och framtiden eller anhörigas uppfatt­ ning. Men även personalens synpunkter är viktiga. För det fjärde är det viktigt att medvetandegöra vilka etiska princi­ per eller vilken teori som ligger till grund för ett ställningstagande. Ett etiskt ställningstagande fattas ofta utan att man egentligen är 18

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

medveten om hur man kommer fram till detta. Det teoretiska momentet ligger ofta på en omedveten nivå. Dessa fyra faktorer kan kallas för yttre faktorer som används vid bearbetningen av ett moraliskt problem. Nu är dessa faktorer emel­ lertid inte tillräckliga, utan det krävs något för att överhuvud taget kunna identifiera ett moraliskt problem. Det krävs att den enskilde har förmåga att identifiera och förstå vad ett moraliskt problem är. Det finns människor som saknar förmåga till sådan identifikation. Det kan antingen bero på att individen helt saknar känsla för andra människor eller att denna känsla blivit förträngd. Det är inte möjligt att komma fram till ett ställningstagande utan att på något sätt vara berörd av problemet. Om man inte är det, är det inget moraliskt pro­ blem för den personen. Man kan naturligtvis teoretiskt bearbeta en fråga utan att själv uppleva det som ett problem, men då blir det i stället en intellektuell övning. Känsla och intuition är viktiga instrument för identifikation av moraliska problem. Dessa kan kallas för de inre faktorerna, men för bearbetning och reflektion krävs det något mer, nämligen att man utgår från de nämnda yttre faktorerna. Till de inre faktorerna hör också den enskildes människosyn. Den är oftast omedveten, men viktig som styrinstrument för hur vi uppfattar andra människor och vad vi bedömer som moraliska problem.

Yttre faktorer De tre första faktorerna är situationsbetingade och måste bestämmas utifrån den enskilda situationen. Frågan om teorier och principer är däremot annorlunda. Här finns det formulerade teorier och principer som kan användas oberoende av situationen. Det finns strängt taget bara en teoretisk utgångspunkt som är helt situationsberoende, och det är den teori som formulerats av den franske filosofen Jean-Paul Sartre (1905–1980) – den unika situationens etik, som innebär att man aldrig någonsin i förväg kan ställa upp några regler, normer eller principer. Den teoretiska delen kan sedan delas in i två delar: en som handlar om normer och värderingar samt en som handlar om principer. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

19

Döden och döendet

Normer och värderingar Det första ledet, normer, handlar om att försöka få svar på vad som är en rätt handling. Det andra ledet handlar om att medvetandegöra vilka värderingar som finns med som styrfaktorer när man kommer fram till ett ställningstagande. För att få ett svar på frågan om vad som är en rätt handling finns det två teorier att utgå från. Den ena kallas för konsekvensetik och den andra för pliktetik. I det första fallet är man enbart intresserad av vilka konsekvenser en handling får, och de konsekvenser man strä­ var efter är de bästa möjliga; att de positiva konsekvenserna övervä­ ger eventuella negativa, samt att så många som möjligt kommer i åtnjutande av dessa. Denna teori kallas för utilitarism, och den finns i flera olika utformningar. Generellt kan sägas att ett problem med denna teori är att man inte vet vilka konsekvenserna blir förrän man väl handlat. Man måste därför handla utifrån vad som sannolikt blir de bästa möjliga konsekvenserna. De goda konsekvenser som efter­ strävas kan skilja sig åt mellan olika utilitarister. Det kan vara lycka, nytta, eller välfärd. Det kan också vara de inblandades intressen eller preferenser som skall eftersträvas. Med utgångspunkt i en generell definition av utilitarismen kan man säga att utifrån denna teori är en rätt handling, en handling som leder till så stort överskott av lycka över lidande som möjligt och då för så många människor som möjligt. Detta kan ske på olika sätt. Det kan antingen ske genom att man utgår från den enskilda hand­ lingen eller att man sätter upp vissa regler som man menar alltid är de bästa att följa. I det senare fallet tillämpas reglerna konsekvent även om, i det enskilda fallet, de bästa konsekvenserna inte skulle uppnås. Om man utgår från den enskilda handlingen kan två likar­ tade situationer uppfattas olika. I det ena fallet kan man bedöma att det medför bästa konsekvenser om man ljuger för en patient, medan det i andra fallet kan det uppfattas medföra de bästa konsekven­ serna om man talar sanning. Om man däremot formulerar en regel kring dessa situationer, blir det säkert en regel att alltid tala san­ ning, vilken man då följer, eftersom man menar att det alltid med­ för de bästa konsekvenserna. I det ena fallet är det alltså handlingen

20

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

som skall bedömas, medan det i det andra fallet är regeln som skall bedömas. En pliktetiker eller deontolog menar att en handling kan vara rätt även om den inte medför maximalt goda konsekvenser. Här är det alltså andra egenskaper än konsekvenserna som gör en handling rätt. Vilka dessa egenskaper kan vara skiljer sig åt mellan olika deontolo­ ger. En grund för en rätt handling kan vara att den skall medföra en rättvis fördelning av det goda. En annan att den skall stämma över­ ens med en princip om alla människors lika värde. En tredje kan hävda att en rätt handling är en handling som stämmer överens med Guds vilja. Även deontologerna skiljer mellan att handla utifrån en enskild handling och att handla utifrån en regel. Ett exempel på det senare är den teori som utformats av den tyske filosofen Immanuel Kant (1724–1804). Han formulerar moralregler som är absoluta i den meningen att de gäller utan undantag och är oberoende av omständigheterna. Han menade t.ex. att det alltid är orätt att ljuga, och det gjorde han därför att han menade att det är så en rationell person agerar som handlar förnuftsenligt. Handlingen kan därför inte enbart vara styrd av en impuls. Individen skall också frivilligt ha valt handlingsregeln. Det är dock inte möjligt att välja vilka handlingsregler som helst enligt Kant, utan dessa skall vara möjliga att upphöjas till allmän lag. En som inte alls utgår från regler, utan från själva handlingen eller situationen, är den tidigare nämnde Jean-Paul Sartre. Han menar att man överhuvud taget inte kan ställa upp några regler, utan kriteriet på vad som är en rätt handling finner man i själva situationen. Skälet till att man inte kan ställa upp några regler är att varje situation är unik, och därför är det omöjligt att utgå från i förväg fastställda kri­ terier. Inte heller är det möjligt att generalisera från tidigare situatio­ ner, eftersom den ena inte är den andra lik. Den amerikanske filosofen John Rawls (f. 1921) har utformat en rättviseteori, som menar att en rätt handling är en handling som främjar en rättvis fördelning av det goda. Han menar för det första att inkomster och välfärd skall fördelas lika; förutsatt att en olika fördelning inte är till allas fördel, och för det andra, att makt och ansvar skall fördelas lika. Om makten inte är lika fördelad, så skall Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

21

Döden och döendet

den vara knuten till positioner som är öppna för alla. Rawls menar vidare att hans teori kan rättfärdigas genom en kontraktsteori som innebär att detta är något man skulle kunna komma överens om i ett tänkt naturtillstånd, där varje individ är sin egen och inget organise­ rat samhälle finns. Det andra ledet ovan, värderingar, handlar om vad som är gott eller värdefullt i tillvaron. Och det som är av intresse här är sådant som är värdefullt i sig, alltså inte sådant som är medel för att nå ett högre värde. Här handlar det om att den enskilde själv får försöka komma fram till vad som har värde i sig. Det är också av intresse om det man uppfattar som egenvärde bedöms som ett absolut värde eller som ett relativt värde. Det händer ibland att man handlar utifrån en värdering man egentligen inte omfattar. Därför är det viktigt att med­ vetandegöra hur den värdering ser ut som är involverad i handlingen. Den som t.ex. behandlar en patient långt utöver vad som är mänsk­ ligt och medicinskt motiverat, gör det utifrån en värdering som säger att livet har ett oerhört högt värde, om inte det högsta. De flesta upp­ fattar sannolikt livet som ett relativt värde; att man alltså kan sätta livet i relation till andra värden. Detta innebär konkret, att man i vissa situationer, t.ex. vid livets slut, avstår från att sätta in sådana åtgärder som förlänger livet, och därmed döendet. Principer Enligt den danske etikern K.E. Lögstrup (se Armgard 1971) är ett grundläggande livsvillkor att vi människor lever i ett ömsesidigt beroendeförhållande till varandra. Han kallar detta för interdepen­ dens. Det innebär att varje människa har något av en annan männis­ kas liv i sin hand. Inom sjukvården kan man säga att vårdpersonalen har patientens liv i sina händer. Detta gäller på fler plan än det rent fysiska. Det handlar här alltså inte bara om sjukdomen, utan om hela människan. I själva livet finns också, enligt Lögstrup, något givet, som han kallar spontana livsyttringar. Dessa är barmhärtighet, tjänande, kär­ lek, givande, förlåtande m.fl. Dessa besitter människan normalt; människan är alltså i grunden god. Men om de spontana livsyttring22

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

arna av olika skäl perverteras gör sig i stället de instängda livsytt­ ringarna gällande; människan handlar destruktivt mot sig själv och mot andra människor. Ur bl.a. dessa; interdependensen och de spontana livsyttringarna, springer ett moraliskt krav fram som säger att människan har en skyldighet att ta ett ansvar för den andres liv. Samhällets vård och omsorg kan sägas vara det offentligas svar på detta krav. Men ur detta krav kan man också härleda några principer som grund för formulerandet av en vårdetik. Autonomi En princip som kan härledas ur de spontana livsyttringarna är tanken på att människan är en fri och självständig varelse – en autonom individ. Genom att vi har ett ansvar för varandra kräver detta också att vi, när det blir nödvändigt, ingriper i varandras liv. Men genom att vi är autonoma individer kan ett sådant ingripande inte ske på ett sådant sätt att det äventyrar den andres autonomi. Det får heller inte ske på ett sådant sätt att den andre, genom interventionen, ändå läm­ nas helt ensam. Man kan uppfatta autonomibegreppet utifrån åtmins­ tone två aspekter som skall tas upp här. Den ena kallas deontologisk autonomi. Utifrån detta perspektiv uppfattas autonomi som en rättighet, och det är på detta sätt auto­ nomi ofta uppfattas inom sjukvården idag. Denna uppfattning tar sig uttryck i att patienten får all information om sitt tillstånd, och däref­ ter lämnas patienten att ensam, mot bakgrund av all information, fatta ett beslut. Denna uppfattning utgår från tanken på människan som en, i alla lägen, förnuftig och rationell varelse. Vi fungerar dock inte alltid på det sättet. Om vi t.ex. drabbas av en chock och en kris­ reaktion utlöses, så är vi inte förmögna att ta emot någon informa­ tion. Det är som om vi drar ner en rullgardin mot omgivningen; vi blir inneslutna i oss själva. Vi kan därför inte fatta rationella beslut i ett sådant tillstånd. Inte heller kan vi fatta rationella beslut om vi inte har kunskap om det vi skall fatta beslut om. Det räcker inte all­ tid att överbringa en mängd fakta. Vi kanske inte förstår allt det som sägs. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

23

Döden och döendet

En annan aspekt av autonomin är den interdependenta. Utifrån detta perspektiv uppfattas autonomi inte som en rättighet eller något som det är en plikt att respektera, utan här uppfattas autonomi som ett mål. Och detta mål kan endast realiseras under vissa speciella betingelser, nämligen att vi lever i relationer till andra människor och att vi handlar som ansvariga personer i relation till våra egna liv och till andras liv. En grundläggande erfarenhet hos de flesta människor är att svaghet i form av sjukdom, sociala problem osv. kan under­ gräva vår autonomi. Men detta kan kompenseras genom att den som har makten kan ge stöd för att stärka den försvagade autonomin också gör det. När man blir patient, klient eller vårdtagare läggs ens liv i hän­ derna på andra människor på ett sätt som inte sker i samhället i övrigt. Patienten är i underläge och personalens makt är mycket stor. Personalens uppgift är då att främja mänskliga värden hos patienten och inte undertrycka dem. Kunskap om en annan människa medför också makt över henne. Interdependensen innebär då att man tar ett ansvar för sig själv och för den människa man har till uppgift att hjälpa. Detta sker genom att man hjälper den andre att stärka sin autonomi genom att vara denne behjälplig på olika sätt. Vid svår sjukdom kan detta ske på olika sätt. Ett sätt kan vara att tillsammans med patienten komma fram till hur länge den kurativa behandlingen skall sträcka sig. Ett sätt att undergräva patientens autonomi är att slentrianmässigt fortsätta den kurativa behandlingen mycket längre än det är me­ ningsfullt utan att informera sig om patientens önskemål. Ett annat sätt är att behandla patienten som ett barn utan förmåga att klara av saker som faktiskt är möjliga att klara av. Interdependent autonomi är ett mål som kan uppnås genom ett samarbete mellan vårdare och vårdtagare. Målet är inte alltid full autonomi eftersom det i många fall är orealistiskt och omöjligt att uppnå. Målet är i stället att, uti­ från de förutsättningar som finns, stärka patientens autonomi så långt det är möjligt. Detta innebär att man nästan alltid, även vid svår sjukdom, åtminstone kan åstadkomma något.

24

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

Integritet En konsekvens av autonomin är att varje människa är en individ som besitter integritet. Det innebär att individen är okränkbar; att hon har rätt att bli behandlad med respekt för sin identitet och egenart som t.ex. rör den egna kroppen, värderingar och uppfattningar, livsåskåd­ ning och religiös tro etc. Respekten för integriteten gäller inom ramen för de spontana livsyttringarna. Om dessa däremot perverteras kan därmed individens värderingar och uppfattningar bli kränkande för den andre, och handlingar som är kränkande för integriteten kan utföras. Integriteten kan beskrivas utifrån åtminstone en kroppslig och en själslig aspekt. Den kroppsliga integriteten är lättast att beskriva. Den handlar om att ingen människas fysiska kropp får kränkas. Detta kan emellertid ske på många olika sätt. Vanligast är detta inom sjukvården när man utför olika behandlingar eller undersökningar, och den som behandlar eller undersöker inte tänker på att det är en människa, och inte en sjuk kropp eller sjukt organ, som man gör något med. Den svårt sjukes kroppsliga integritet måste ibland krän­ kas, men då är det viktigt att den som gör det visar förståelse för vad det innebär för den sjuke att bli utsatt för kränkningen. Det är t.ex. inte nödvändigt att invänta en undersökning någon längre tid mer eller mindre naken. Efter undersökningen, före samtalet med dok­ torn, ges patienten möjlighet att klä på sig. Ingen skall heller behöva ligga avklädd i sängen utan sängkläder på sig. Att sätta dropp eller ta ett enkelt blodprov innebär en kränkning av patientens integritet. För den som gör det är det en rutinåtgärd, men för patienten kan det upp­ levas som något mycket svårt och obehagligt. Den själsliga integriteten berör det inre rum varje människa har, och som någon annan inte har rätt att tränga in i. Man kan också säga att det handlar om människans jag. En kränkning av den själsliga integriteten innebär en kränkning av människan som person. Detta kan ske på olika sätt. Inom sjukvården finns det en lag som har som uppgift att skydda denna del av integriteten, nämligen sekretessla­ gen. Dess uppgift är att se till att information om människan som patient inte sprids, utan stannar hos den eller de personer som är

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

25

Döden och döendet

behöriga att känna till de uppgifter som är relevanta. Sjukvårdsper­ sonalen har dock skyldighet att rapportera vissa saker, t.ex. om det föreligger ett brott vars straffvärde överskrider en viss tid. Barnmiss­ handel ska också anmälas. Läkare skall också anmäla till länsstyrel­ sen om en patient av medicinska skäl bedöms vara olämplig som bil­ förare. Denna rapporteringsskyldighet gäller inte för präster, utan prästens tystnadsplikt är absolut. Allt som sägs till prästen i själavår­ dande samtal har prästen skyldighet att hålla tyst om.

Välvilja Med detta menas att handlingar gentemot en patient skall utgå från patientens intressen. Detta innebär inte att vara snäll i största allmän­ het. Om man är det kan man i stället handla i strid med patientens intressen. Att handla utifrån principen om välvilja kräver reflektion kring vad som verkligen är patientens intresse. Det kan annars vara lätt att projicera egna intressen på patienten, och sedan handla uti­ från dessa. Att t.ex. vara sparsam med uppgifter om diagnos och prognos kan motiveras med att patienten inte vill eller inte klarar av all information, medan det i själva verket kan vara så att man själv inte klarar av att hantera patientens reaktioner på det man meddelar. Att handla utifrån denna princip innebär ett stärkande av patientens autonomi. Patientens integritet riskerar heller inte att kränkas.

Icke-skada En av de längsta traditionerna inom medicinen har varit principen om icke-skada. Ett ofta använt uttryck i detta sammanhang är maximen primun non nocere – framför allt vålla ingen skada. Inom sjuk­ vården skadas patienter på olika sätt. En del av dessa skador upp­ kommer som en följd av försöken att hjälpa patienten att återvinna hälsa eller att försöka hålla sjukdomen under kontroll. Skadan är då ett medel för att nå ett visst mål. Biverkningar av cytostatikabehand­ ling eller strålbehandling uppkommer t.ex. när man försöker att bota eller lindra en cancersjukdom. 26

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

Ett sätt att bearbeta vetskapen om hot om förestående död är att reagera aggressivt. Denna aggressivitet är inte destruktiv, utan bidrar till patientens vidare bearbetning av sin situation. Det är dock från personalens sida lätt att misstolka denna reaktion, och svara på den genom att bli arg på patienten. En sådant svar bidrar inte till något konstruktivt, utan patienten kan i stället skadas genom personalens sätt att reagera på. Genom att acceptera patientens aggressivitet bidrar man till att stärka den sjukes autonomi, som i detta skede av vården är ett av de viktigaste målen för vården av den sjuke; den vik­ tigaste förutsättningen för att inte skada patienten är att behandla honom eller henne som ett subjekt.

Inre faktorer De inre faktorerna handlar bl.a. om de dispositioner människan har för att kunna identifiera vad som är ett moraliskt dilemma. Till dessa hör de mer svårdefinierade begreppen ”känsla” och ”intuition”, men hit hör också den syn på människan individen ger uttryck för.

Människosyn Människosynen handlar om människans relation till sig själv och till andra människor. ”Människosyn” skiljer sig från ”livsåskådning” genom att det senare begreppet är mer omfattande och behandlar människan och hennes relation till tillvaron i stort. En människosyn kan sägas vara ett system av attityder som är förankrat hos en individ eller i en politisk ideologi, vårdfilosofi etc. Den är inte vetenskapligt grundad i den betydelsen att den bygger på vetenskapliga studier, och därför kan sägas vara objektiv i vetenskaplig mening. En män­ niskosyn är inte alltid heltäckande i den betydelsen att den tar upp alla aspekter en fullständig människosyn bör innehålla, utan ofta är det delaspekter som kommer till uttryck. Det mesta människan utför ger uttryck för en människosyn. Ofta är detta omedvetet för den som gör det. Och ibland kan man – med­ vetet eller omedvetet – tvingas göra sådant som står i strid med ens Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

27

Döden och döendet

människosyn. De bostadskomplex som uppfördes för några decen­ nier sedan och som idag uppfattas som estetiskt misslyckade sats­ ningar ger t.ex. uttryck för en speciell människosyn. De ger kanske inte uttryck för arkitekternas syn på människan, utan de tillkom under vissa speciella betingelser. Men om något man är i färd med att utföra står i strid med ens människosyn kan man alltid avstå från att göra det. Man kan också offentliggöra missförhållanden i vården, om förutsättningarna för att bedriva vård är sådana att vårdtagarna far illa. Förutsättningarna för att bedriva vården kan då uttrycka en speciell människosyn. Att negligera den döende patientens behov ger också uttryck för en särskild människosyn. För att förstå mekanismerna bakom ett handlingssätt är det dock nödvändigt att medvetandegöra den syn på människan som hand­ lingen ger uttryck för, och det är också nödvändigt att göra den egna människosynen medveten. De frågor man då kan ställa sig är t.ex. om man uppfattar människan som ett subjekt eller som ett objekt, om människan är styrd av yttre eller inre faktorer, eller om männi­ skan har en fri vilja, om alla människor har lika värde, hur långt människans ansvar sträcker sig, om människan påverkas av den yttre miljön, om den enskilde individen kan leva utan relationer till andra människor etc. En definition av begreppet ”människosyn” kan lyda på följande sätt: en människosyn är ett system av föreställningar som handlar om människan som individ, samhällsvarelse och kulturskapare samt om de villkor som hon möter i det sociala och kulturella klimatet. De olika komponenter en människosyn innehåller är följande: • en teoretisk uppfattning om människans centrala egenskaper, • en etisk övertygelse om vad som är rätt eller gott, där frågan ställs om människan har ett särskilt värde och om det är lika stort hos alla människor, och om det är så: hur skall då det goda (t.ex. sjuk­ vård) fördelas, • en viss grundattityd till andra människor som kan vara teknisk, religiös, opersonlig eller neutral.

28

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

Teoretisk komponent Denna komponent behandlar t.ex. frågan om hur vi människor blir till vad vi är till person och karaktär: är vi formade av yttre betingel­ ser, eller är det inre faktorer som formar oss? Är de handlingar vi utför bestämda av något utanför vår egen kontroll, eller har vi helt eller delvis möjlighet att själva bestämma över vårt beteende? Har vi m.a.o. en fri vilja? Den determinstiska synen ger uttryck för att män­ niskan formas av yttre faktorer och inte själv har möjlighet att bestämma över sina handlingar. Om man däremot uppfattar männi­ skan som en autonom individ, menar man att människan formas av inre faktorer, vilka kan vara i samspel med den yttre miljön, men att hon själv är orsak till sitt beteende. Några representanter för olika uppfattningar om människans cen­ trala egenskaper är den amerikanske psykologen B.F. Skinner (1904–1990), psykoanalysens grundare Sigmund Freud (1856–1938) samt den tidigare nämnde franske filosofen Jean-Paul Sartre. Skinner Skinner bygger huvudsakligen sina tankar om människans egenska­ per på experiment med råttor och duvor. Han menar att det inte finns några grundläggande skillnader mellan människor och djur. Några av hans föreställningar om människan är att hon inte har någon val­ frihet och personligt ansvar för sina handlingar. Han menar också att vi inte är fria, medvetna och rationella i vårt handlande. Vi tror att vi är det, säger Skinner, men i själva verket formas vi och styrs av fak­ torer som ligger utanför vår egen kontroll. Han menar att alla orga­ nismers, även människans, beteende formas av externa faktorer som ligger utanför organismens kontroll. Skinner menar att beteendet kontrolleras av miljön, samt den genetiska bakgrunden. En vanlig uppfattning om människan är att hon består av kropp och själ, men denna tanke förkastas av Skinner, eftersom han menar att det inte är meningsfullt att förklara mänskligt beteende i själsliga termer. Män­ niskans tankar, känslor och viljeakter är, enligt Skinner, effekter av externa faktorer. Han menar också att människan skulle bli lyckli­ gare om hon accepterade dessa fakta, och inte gick omkring och inbillade sig att hon är en fri och självständig varelse. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

29

Döden och döendet

Freud Den person som kanske haft störst inflytande på hur människan upp­ fattas är Freud. Hans tankar har fått ett oerhört genomslag, och hans teorier vidareutvecklas och nytolkas ständigt. Han var, kan man säga, den som öppnade förlåten till människans inre värld, vilket Skinner förnekar att människan överhuvudtaget har. Freud menar att allt ut­ spelar sig i den inre världen. Detta uppkommer dock inte spontant, utan är en konsekvens av våra upplevelser av den yttre världen. Det som har betydelse är relationen till andra människor, och då framför allt våra upplevelser av våra närmaste under de första levnadsåren. Freud delar in psyket i tre skikt: • det omedvetna, • det förmedvetna, • det medvetna. Mycket av våra upplevelser från de första åren finns lagrade i det omedvetna och gör sig påmint på ett sätt som vi inte förstår; vi är inte medvetna om dess påverkan. Psykoanalytisk terapi går ut på att göra det omedvetna medvetet för att på så sätt förstå varför man upp­ lever eller beter sig på ett visst sätt; ett sätt som då är negativt för individen. Förståelsen medför att man kan hantera det som tidigare var omedvetet på ett sådant sätt att det inte medför negativa konse­ kvenser i den betydelsen att man mår dåligt av det. En konsekvens av föreställningen om det omedvetna är tanken på determinism. Freud säger själv att allt i själslivet är determinerat, vil­ ket innebär att bakom alla psykologiska fenomen som drömmar, känslor, viljeakter och handlingar finns en strängt deterministisk orsakskedja. Inga psykologiska skeenden är, enligt Freud, tillfälliga eller slumpmässiga; även triviala felsägningar har en orsak. Emeller­ tid kan denna determinism brytas genom att det som ligger bakom görs medvetet. Sartre Sartre tar helt avstånd från determinismen, både i Skinners och Freuds versioner, och menar i stället att människan i grunden är fri och alltid har varit det. Han säger t.o.m. att människan är ”dömd att 30

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

vara fri”. Sartre menar att det inte finns något sådant som en generell mänsklig natur. Människan måste först leva innan det går att uttala sig om hennes natur: människans existens går före hennes essens, menar han. Under människans existens står hon ständigt i valsitua­ tioner, och det sätt på vilket vi väljer att ta oss ur dessa situationer blir bestämmande för vår essens, för vad vi är. Enligt Sartre väljer t.ex. varje fri människa sitt yrke. Det finns ing­ enting i personligheten som gör att man omedvetet väljer ett visst yrke. Men det finns de som inte fritt har valt det. Det kan t.ex. ha skett utifrån föräldrarnas önskemål eller påtryckningar. Ett sådant val av arbete blir då, enligt Sartre, inte ett autentiskt val. Etisk komponent Denna komponent behandlar bl.a. frågan om människan har ett sär­ skilt värde och om det i så fall är lika stort hos alla människor. En annan fråga, som också aktualiserats under senare år, handlar om människans värde i relation till djuren. I Bibelns skapelseberättelse görs det klart att människan är skapelsens krona och förmer än allt annat skapat. Människan står alltså över djuren. Denna tanke har emellertid allt mer börjat ifrågasättas, framför allt med utgångspunkt från den australiensiske filosofen Peter Singers (f. 1946) tankar. När man diskuterar människans värde är det vanligt att det före­ kommer lika många uppfattningar av detta begrepp som antalet med­ verkande debattörer. Det finns alltså ingen allmänt omfattande defi­ nition av detta begrepp, men filosofen Ingemar Hedenius (1982) for­ mulerade en definition som kan vara bra att ha som utgångspunkt: Att alla människor har samma värde är detsamma som att alla män­ niskor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att ingen människa i detta avseende är förmer än någon annan. Hedenius anknyter till FN:s deklaration om de mänskliga rättighe­ terna: rätt till liv, rätt till personlig säkerhet, rätt till frihet, rätt till mötesfrihet, rätt till tankefrihet etc. Dessa rättigheter har varje män­ niska oberoende av ras, kön, social ställning, begåvning etc. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

31

Döden och döendet

Det är vidare viktigt att skilja mellan människovärde och värde­ fullhet. Att inte vara lika värdefull i alla situationer innebär inte att ens människovärde kränks. Att t.ex. bli arbetslös innebär ingen kränkning av ens människovärde; innehav av arbete är inte knutet till de grundläggande mänskliga rättigheterna. Vore det så skulle män­ niskovärdet för den enskilde kunna fluktuera från en dag till en annan. Att den som blir arbetslös däremot upplever sig förlora sitt människovärde är en annan sak. Att många människor förblir arbets­ lösa pga. sin ålder handlar om att de inte upplevs som värdefulla på arbetsmarknaden. Av någon anledning uppfattas yngre människor som mer värdefulla. En vanlig upplevelse bland svårt sjuka människor är känslan av att inte vara särskilt värdefull. Denna känsla är knuten till vad man kan prestera, både på arbetsmarknaden och på det privata planet. Allt efter som sjukdomen fortskrider förstärks också denna upplevelse. Med utgångspunkt i tanken på alla människors lika värde finns det möjlighet att, från sjukvårdens sida, göra vad man kan för att motar­ beta denna upplevelse, och det handlar om hur sjukvården fördelas. En konsekvens av tanken på allas lika värde är att sjukvården skall fördelas rättvist. Frågan är då vad som är en rättvis fördelning. En tänkbar möjlighet är att fördela efter förtjänst: att man skall ha gjort sig förtjänt av det man erhåller. En annan tanke är att alla skall ha lika mycket av allt. När det gäller fördelning av sjukvård är inget av dessa alternativ någon realistisk möjlighet, utan det sätt sjukvården bör fördelas på är, att varje människa erhåller resurser utifrån det individuella behovet. Om svårt sjuka patienters individuella behov tillgodses finns det en grund för att den enskilde patientens känsla av värdefullhet skall öka. Att bli sedd ger också en känsla av att vara värdefull.

Litteratur Andersen, S., Som dig själv. Nya Doxa, Nora 1997.

Arlebrink, J., Grundläggande vårdetik – teori och praktik. Studentlit­

teratur, Lund 1996. 32

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

2 Moral, etik, och människosyn

Armgard, L-O., Antropologi. Problem i K.E. Lögstrups författarskap. Gleerups, Lund 1971. Beauchamp, T.L. & Childress, J.F., Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press, Oxford o. New York 1994 (4th ed.). Bexell, G. & Grenholm, C-H., Teologisk etik. Verbum, Stockholm 1997. Brunfors, G., & Arlebrink, J., Ett etiskt förhållningssätt. Omvårdaren 1997;(5):21–23. Collste, G., Inledning till etiken. Studentlitteratur, Lund 1996. Det svårfångade människovärdet – en debattskrift. Etiska vägmärken 4. Statens medicinsk-etiska råd. Stockholm 1994. Hedenius, I., Om människovärde. Bonniers, Stockholm 1982. Människosyner. Etiska vägmärken 6. Statens medicinsk-etiska råd. Stockholm 1994. Ofstad, H., Ansvar och handling. Prisma, Stockholm 1982. Stevenson, L., Sju teorier om människans natur. Forum, Stockholm 1977.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

33

3 Att överlämna svåra besked Gun Torstensson Nimby, Jan Arlebrink

Att överlämna glada besked är knappast en konst som behöver läras ut, eftersom det i allmänhet inte spelar någon roll hur sådana besked framförs. Beskedets innehåll är så primärt i relation till det sätt på vilket det överbringas att budbärarens förhållningssätt inte utövar någon större påverkan på mottagaren. Vid överlämnandet av svåra besked däremot – besked om allvarlig sjukdom, att sjukdomen har spridit sig och inte går att bota, besked om anhörigs död etc. – spelar budbärarens förhållningssätt en mycket stor roll för hur mottagaren tar emot beskedet och sedan bearbetar innehållet. Ett svårt besked kan inte göras mindre svårt genom något speciellt förhållningssätt från meddelarens sida. Det kan bara ske genom att avvika från sanningen och vara mer positiv än vad verkligheten egentligen ger anledning till. Däremot är upplevelsen av mottagandet av beskedet och den fortsatta bearbetningen av innehållet relaterad till sättet som meddelandet framförs på. Ett dåligt framfört besked kan dessutom skapa missförstånd. Mottagaren kan tolka det på ett sätt som inte står i relation till innehållet, både åt det positiva och det negativa hållet. Utgångspunkten när beskedet överlämnas bör vara att varje män­ niska är en autonom (självständig) individ som har förmåga att själv fatta beslut om sitt eget liv. Man bör vidare fundera över i vems intresse man säger det man säger och på det sätt man gör det. Det innebär att man bör reflektera över huruvida man gör något i sitt eget intresse, t.ex. är otydlig eller utelämnar sådant som patienten har intresse av att få veta för att slippa ta hand om förväntade reaktioner hos patienten. Det innebär också att man inte får styras av något 34

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3 Att överlämna svåra besked

absolut sanningskrav som medför att man blir övertydlig och berät­ tar sådant som inte är relevant, och som patienten inte har intresse av att få information om. Att överlämna svåra besked är en kommunikativ process som sker inom samtalets ram, men där inte bara talet utan även tystnaden är viktig. Det är emellertid inget samtal på lika villkor eftersom den ene har information om den andre som denne skulle vilja inte fanns. Och det är en situation som utövar påverkan på båda. Att i denna situation se mottagarens ansikte är något som påverkar även den som ger informationen. Den som lämnar ett besked om en sjukdom som innebär svår behandling och som till slut kan medföra patien­ tens död kan inte undvika att fundera över patientens situation. På så sätt påverkas även den som lämnar informationen. Den som där­ emot inte har förmåga att förstå patientens situation har nått en mättnad i dessa situationer, då tidigare upplevelser av liknande situationer troligen inte bearbetats utan lämnats som öppna sår som nu måste slutas genom att utestänga patienten som människa när informationen lämnas. Genom att bete sig på detta sätt blir man enbart informatör och inte samtalspartner. Den läkare som nått detta tillstånd löper stor risk att drabbas av utbrändhet, om detta inte redan skett.

Samtalet Förutsättningar för samtalet Ett samtal präglas av öppenhet, där dialogen utgör förutsättningen. En monolog kan aldrig utgöra grunden för ett samtal. Samtalet kan inte komma till stånd om det skall äga rum enbart utifrån den enes krav, utan samtalet kräver att vissa förutsättningar, som tar hänsyn till båda parter, är uppfyllda, och den som måste se till att detta sker är den som överlämnar budskapet, nämligen läkaren. • Patienten befinner sig i underläge och måste anpassa sig till de ramar läkaren sätter upp. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

35

Döden och döendet

• Det är viktigt att läkaren är medveten om att han/hon är den starke just i den här situationen, vilket innebär att det är läkaren som dik­ terar villkoren. • De villkor läkaren ställer upp måste därför ha tanken på männi­ skans ömsesidiga beroendeförhållande och den däri liggande före­ ställningen om maktrelationer som utgångspunkt. Makt är inte enbart något negativt utan kan användas på ett positivt sätt genom att stärka en annan människa, vars autonomi begränsats genom sjukdom. • Samtalet måste därför grundas på en jag-du-relation, i den bety­ delsen att läkaren uppfattar patienten som ett subjekt, så att det därigenom blir ett samtal mellan två subjekt.

Samtalet Av rädsla för att inte kunna hantera de reaktioner som patienten för­ väntas uttrycka vid ett ”svårt” samtal kan läkare avstå från att sam­ tala för att i stället överlämna besked (informera). Samtalet i vårdsi­ tuationen bygger på att det finns en respekt för varandras kunskaper eller brist på kunskaper, men att ingen av det skälet uppfattar sig som förmer än den andre. En nödvändig förutsättning för att kunna ge sig in i en samtalsre­ lation är att kunna lyssna. Det kräver att man själv då är tyst. Men det är ingen tystnad där man kan tänka på vad som helst. Den lyss­ nande tystnaden är aktiv: man hör på vad som sägs, men inte endast orden utan även hur de sägs, och man tittar på den som talar; hur den personen ser ut när han säger det han säger. Kroppsspråket är talande. Patienten säger kanske en sak, men menar något annat. Patienten får kanske frågan hur han känner sig, och svaret blir: ”Det är bra”, trots att kroppsspråket säger något helt annat. Det aktiva lyssnandet ligger därför till grund för hur samtalet fortsätter. För vissa människor är det svårt att vara lyssnare, och tystnaden kan vara ännu svårare. Ett samtal består inte enbart av ord, utan en viktig del är tystnaden. Den innebär inte att samtalet är slut, att allt har sagts. Tystnaden är ofta kreativ. Den är en stund för reflektion och eftertanke, då båda parter samlar ihop vad som sagts och bearbe36

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3 Att överlämna svåra besked

tar det för att få möjlighet till en förnyad ansats som gör det möjligt att komma vidare i samtalet. Patienten behöver tystnaden för att kunna ta till sig vad läkaren sagt om sjukdomen, dess behandling och konsekvenser. Läkaren behöver tystnaden för att reflektera över sin egen reaktion inför patientens reaktion; den egna ångesten inför lidande och död får inte vara styrande för läkarens förhållningssätt i samtalet. Om sjuksköterskan är med, vilket är det optimala, behöver hon eller han tystnaden för att samla ihop sina egna tankar inför det patienten förmedlar, både verbalt och icke-verbalt. I ett samtal är det viktigt att vara saklig och hålla sig till san­ ningen. Det innebär att man meddelar det man vet med de begräns­ ningar kunskapen har. Det finns ingen absolut sanning, men det får inte innebära att vagheten tar överhand. Inte heller får man bli över­ tydlig; även om man med fog skulle kunna säga att en patient inte har så lång tid kvar att leva, så är detta inget som skall ”bankas” in i patientens medvetande. Även om man har som regel att alltid med­ dela sanningen innebär inte detta att man alltid ska göra det. Det är viktigt att vara uppmärksam på signaler från patienten som kan ge tecken på att han inte vill få någon ytterligare information eller att han kanske inte vill ha någon information alls. Den patienten miss­ stänker säkert att det handlar om en allvarlig sjukdom, men klarar inte av att tala om det just nu. Det får vänta tills patienten är beredd att tala om sin situation. Kanske måste han eller hon mobilisera ytterligare krafter. I ett samtal befinner sig båda parter på samma samtalsnivå. I sam­ talet mellan patient och läkare är det läkaren som anpassar sig efter patienten. Ett samtal skiftar mellan två olika nivåer: den kognitiva (intellektuella) och den emotionella (känslomässiga). Människan är ingen rationell varelse. Därför ställer vi ibland frågor på en nivå, men vill ha svar på en annan nivå. Patienten kan ställa konkreta, enkla frågor om en operation, undersökning eller behandling, men egentligen inte vilja ha svar på den kognitiva nivån. I stället kan ett emotionellt budskap vara maskerat som ett kognitivt. Frågan uttrycker egentligen en oro eller rädsla inför det som skall ske. Då är det viktigt att svara på den nivå där patienten egentligen vill befinna sig. Kvinnan vars bröst skall opereras bort kan ställa tekniska frågor Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

37

Döden och döendet

om operationen, men vill kanske i själva verket tala om sin ångest inför förlusten av sitt bröst. Ett samtal präglas av engagemang. Patientens engagemang ligger i hans eller hennes sjukdom, medan läkarens engagemang ligger i patienten. Bådas engagemang har samma fokus. Om patienten inte är engagerad i sin situation, utan av någon anledning visar sig oin­ tresserad, är det inte möjligt att föra ett samtal kring det han eller hon borde vara intresserad av. Inte heller går det att föra ett samtal om läkaren är ointresserad av patienten eller det han skall framföra till patienten. Det som är fokus för bådas engagemang utestänger allt annat. Det är därför inte möjligt för någon av parterna att sitta och tänka på något annat. Av psykologiska skäl kan patienten under samtalets gång behöva göra en paus, och då kan fokus bytas från sjukdomen till något annat. Så snart det är möjligt bör man försöka återföra fokus till det samtalet egentligen handlar om. Det kan också vara så att patienten för tillfället inte längre orkar prata om det samtalet handlar om. Det kan då vara lämpligt att bryta och återuppta samtalet vid ett senare tillfälle, så att patienten får möjlighet att samla ihop och bearbeta det som sagts. För patienten finns det en gräns för engagemanget. Det kan uppstå en mättnad så att inget mer kan bearbetas eller tas in. Ett samtal präglas vidare av respekt för den andre. Ingen i en sam­ talssituation undgår att bli berörd av den andre. Läkaren blir berörd av det han eller hon skall framföra i samtalet, och blir berörd av det sätt på vilket patienten reagerar inför det patienten får höra. Patien­ ten blir berörd av det som framförs och det sätt som det framförs på. Ett nödvändigt krav för ett samtal är därför att båda parter respekte­ rar varandra som de människor de är. Varje mänskligt möte sker inom ramen för interdependensen; att människan lever i relationer. Detta medför att ett tyst moraliskt krav ställs, och i samtalssituatio­ nen är ett av kraven respekt för den andre. Ett annat, närbesläktat krav är att visa hänsyn. Läkaren vet, eller bör veta, att det som han eller hon skall dela med sig till patienten kommer att utlösa reaktioner från patientens sida. Därför måste de yttre omständigheterna vara så bra de kan bli utifrån de förutsätt­ ningar som ges. Läkaren visar t.ex. inte hänsyn om han eller hon 38

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3 Att överlämna svåra besked

under samtalet har på sin sökare och svarar i telefon. Inte heller gör han det om han eller hon försöker föra ett samtal under en rond eller inne på salen med andra patienter som åhörare.

Yttre betingelser för samtalet Ett besked om en allvarlig sjukdom får aldrig lämnas per telefon eller brev, utan det måste alltid lämnas personligen. Förutsättning­ arna för ett samtal per telefon är dåliga. Det finns inte heller någon möjlighet för läkaren att ta hand om de reaktioner som informatio­ nen ger upphov till. Man måste låta samtalet ta tid. Ett besked om cancer får aldrig lämnas under tidspress. Det är rimligt att sätta upp dubbelt så lång tid till besöket som normalt. Om läkaren är jäktad kan patienten upp­ leva sig vara till besvär och kommer därför inte att ställa de frågor som hänger i luften. Det är bra om patienten tar med en anhörig till samtalet. För patienten är det alltid lättare om han kan dela med sig av sina tankar till någon närstående. Därför är det värdefullt om den anhörige hört vad som sagts under samtalet. Man kan då komplettera varandras intryck. Det den ene glömt kan den andre minnas. En sjuksköterska bör också vara med vid samtalet. Patienten träf­ far i allmänhet sjuksköterskan oftare än läkaren. Därför är det bra om sjuksköterskan hört vad som sagts vid detta tillfälle. Det patien­ ten glömmer, vilket är en stor del av det som informerats om, kan sjuksköterskan ta upp igen och även förklara det patienten inte för­ stått. Patienten kan också uppleva det som en trygghet om sjukskö­ terskan, som han skall ha kontakt med i fortsättningen, är med vid diagnosmeddelandet. Läkaren bör även ta ett ansvar för vad som händer efteråt. Om patienten är ensam: Hur kommer han eller hon hem? Finns det någon hemma att tala med? Efter besked om en svår sjukdom är patientens värld i upplösning och då finns ett behov av andra män­ niskors närhet. Patienten upplever tillvaron som overklig och har därför ett stort behov av stöd.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

39

Döden och döendet

Inre betingelser för samtalet Läkaren bör ha en relation till patienten före samtalet. Det är inte lämpligt att överlämna svåra besked till en patient man inte känner. I någon mening är det lättare för en patient att ta emot svåra besked från en läkare man känner. Det besked man tar emot är något främ­ mande, som man helst inte skulle vilja veta av, och om det dessutom lämnas av en främling kan traumat bli ännu större. Det är viktigt att förbereda sig inför samtalet. Läkaren bör ha alla fakta klara för sig. Om läkaren ständigt måste konsultera journalen för att hämta information är det omöjligt att föra ett samtal. Alla människor reagerar inte på samma sätt i likartade situationer, och därför är det nödvändigt att låta patienten bestämma takten. En del patienter vill veta allt på en gång, medan andra (sannolikt de flesta) har behov av att gå långsammare fram. En viktig tillgång för läkaren är lyhördhet; att vara uppmärksam på patientens signaler och utifrån dessa anpassa sitt sätt att informera. En förutsättning för att kunna låta patienten bestämma takten är att man planerar informationen, dvs. planerar vad som skall sägas och hur det skall sägas. Att man i sitt inre frammanar en bild av patienten och utifrån denna bild reflekterar över det optimala förhåll­ ningssättet gentemot just den patient man skall möta. I detta ingår också tanken på det språk som används. Om svåra termer används måste de översättas. Informationen måste också planeras över tid. Den chock som patienten reagerar med vid ett cancerbesked (se nedan) gör att infor­ mationen måste lämnas under flera samtal. Det patienten tar med sig från det första samtalet är mycket selekterat. Det mesta försvinner. Det är därför inte meningsfullt att ge patienten all information vid ett enda tillfälle och sedan skriva in i journalen att ”patienten är fullt informerad”. Teoretiskt kan det vara sant, men verkligheten ser helt annorlunda ut. Den som fått ett chockartat besked har också frågor, men ibland kan patienten ha svårt för att ställa de frågor som ändå finns. Därför bör patienten uppmuntras att ställa frågor. Det kommer patienten också att göra om han eller hon känner att det är tillåtet. Läkaren kan 40

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3 Att överlämna svåra besked

genom sitt förhållningssätt skapa en tillåtande atmosfär, men också genom sitt sätt klart markera att det inte finns utrymme för frågor; tiden räcker inte till.

Reaktioner Den som får ett besked om en allvarlig sjukdom reagerar på något sätt på detta. I många fall, kanske de flesta, drabbas patienten av en krisreaktion, och för att kunna ta hand om patienten på rätt sätt är det viktigt att kunna identifiera när patienten befinner i krisförloppets olika faser, vare sig det rör sig om en akut eller fördröjd krisreaktion. I en krisreaktion förekommer fyra faser (chockfas, reaktionsfas, reparationsfas och nyorienteringsfas). De två förstnämnda represen­ terar krisreaktionens akuta fas, och är viktiga att känna till när man skall lämna besked. Tidsmässigt går de ofta i och ur varandra.

Chockfas Chockfasen domineras av försvarsmekanismer som förnekande (”det som hänt har inte hänt”) och isolering (”det som hänt har hänt, men det betyder inget för mig känslomässigt”). Dessa försvarsmekanis­ mer har till funktion att hålla outhärdliga fakta och känslor ifrån per­ sonens känslomässiga medvetande. Förnekandet kan visa sig på olika sätt. En kvinna som fått ett allvarligt cancerbesked kan t.ex. börja planera att skaffa barn, medan en person som visar tecken på isolering kan tala om sin nyupptäckta sjukdom på ett klart och intel­ lektuellt sätt utan att visa några som helst känslor som är associerade till sjukdomen och dess konsekvenser. Ett professionellt bemötande i den akuta fasen är väsentligt för krisreaktionens fortsatta förlopp. En viktig del i omhändertagandet är att tillgodose patientens grundläggande fysiska och emotionella behov genom närheten av en anhörig eller vän. En person som befin­ ner sig i chockfas får inte lämnas ensam ens för korta stunder, efter­ som man inte vet vad hon eller han kan ta sig till. I chockfasen är det inte heller möjligt att tillgodogöra sig den information som lämnas. Den uppfattas inte alls eller den missförKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

41

Döden och döendet

stås. Det är som om en rullgardin dras ner mot verkligheten. Ibland kan en del patienter förefalla vilja ha så mycket information som möjligt, men förmågan att ta den till sig är ytterst begränsad. Därför är det nödvändigt att ta god tid på sig, tala begripligt och upprepa informationen över tid. För att få veta vad patienten uppfattat av det som sagts kan man fråga patienten om det man talat om. Det är inte fel att bjuda på en kopp kaffe eller te. Varm, sötad dryck kan på ett positivt sätt ge emotionell näring och stimulera tillfredsställelsen av grundläggande trygghetsbehov.

Reaktionsfas I reaktionsfasen ger sig de ofta outhärdliga känslorna till känna. Många olika känslor kan dyka upp, även sådana som förefaller skrämmande, osmakliga eller oanständiga för en annan människa. En person som befinner sig i reaktionsfasen kan uppträda oförklar­ ligt aggressivt gentemot den som gett beskedet eller mot andra i när­ heten, t.ex. anhöriga eller vårdpersonal. Om detta sker är det viktigt att läkaren och andra involverade förstår att det är en del av en kris­ reaktion som inte är riktad mot den som blir angripen; angreppet rik­ tas egentligen mot ödet. Det är också nödvändigt att för sig själv erkänna de känslor en sådan reaktion väcker. Man får alltså inte agera på dessa känslor utan i stället försöka tolka och sätta ord på det som den drabbade känner. Genom att säga: ”jag förstår att du känner dig arg på ödet”, ger man patienten möjlighet att omedelbart känna igen och uttrycka sina känslor. Vårdaren bör också visa att alla patientens känslor är viktiga och fullt normala i en sådan situation; att tala om känslor, vilka de än är, är läkande och helande. Förnekande En av de vanligaste psykologiska försvarsmekanismerna i denna situation är förnekandet. Det förekommer hos de flesta patienter. Det man får besked om är så oerhört att det inte är möjligt att ta det till sig och acceptera det omedelbart. Det är inte som att få besked om att 42

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

3 Att överlämna svåra besked

värken i magen och illamåendet beror på blindtarmsinflammation. Ett sådant besked kan vi hantera och vi kan överblicka konsekven­ serna: operation och en kort tids sjukskrivning, varefter alla problem kring sjukdomen är borta. Ett allvarligt besked däremot, inrymmer en realistisk möjlighet om livets snara slut för den sjuke, och detta är inte möjligt att ta till sig omgående. Det krävs en tids bearbetning på den undermedvetna nivån. Det initiala förnekandet är nödvändigt för att samla sig och så småningom kunna konfronteras med verklighe­ ten. De flesta överger förnekandet och klarar av att se verkligheten sådan den är. Troligen är det dock inte möjligt att ständigt leva med sjukdomen, utan de flesta patienter har ett behov av att då och då för­ neka verkligheten och i stället planera för framtiden. Även om det kan vara svårt är det nödvändigt för personalen att hänga med i dessa svängar som patienten tar ut; det är patientens sätt att handskas med sin utsatta situation. Detta är en copingstrategi som de flesta patien­ ter använder sig av. Litteratur Birgegård, G. & Glimelius, B., Vård av cancersjuka. Studentlittera­ tur, 2:a uppl., Lund 1998. Cullberg, J., Kris och utveckling. Natur och Kultur, 4:e uppl., Stockholm 1997.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

43

4 Psykologiska reaktioner hos den svårt sjuke, närstående och vårdpersonal Maria Albertsson, Gun Torstensson Nimby

Under döendeprocessen händer mycket, och då framför allt på det mänskliga planet. Den aktiva behandling som syftar till att bota sjuk­ domen är inte längre meningsfull. Under denna tid är det mänskliga primärt. På det medicinska planet handlar det om kontroll av de symp­ tom sjukdomen och döendeprocessen ger upphov till. De mänskliga aspekterna blir i stället framträdande. För att omhändertagandet av den döende skall bli optimalt och döden bli värdig är det viktigt att känna till och förstå de psykologiska reaktionerna hos en döende människa, och vilka reaktioner det väcker hos anhöriga och vårdper­ sonal. Den ångest som den döende människan väcker bland vårdper­ sonal kan äventyra ett professionellt bemötande och resultera i att man undviker henne.

Den svårt sjuke Den som drabbas av en sjukdom som kan leda till döden uppvisar reaktioner som till stor del liknar de som beskrivits vid andra trau­ matiska händelser. Den döendes upplevelser är till stor del kopplade till de förluster som individen upplever sig göra i och med att livet snart kommer att ta slut. Vi värjer oss för tanken på livets ändlighet och vi förnekar tanken på dödens fakticitet – ”det drabbar andra, men inte mig”. Mycket av det människor gör och lägger ner pengar på för att behålla ett ung­ domligt yttre kan förklaras som en omedveten förhoppning om att hejda åldrandet och därmed förhindra att döden blir verklighet. Det 44

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

är en omedveten reaktion på den ångest inför döden som vi alla mer eller mindre upplever. En patient speglar denna ångest på följande sätt: När man väl fått cancer, åtminstone om man fått återfall, blir livet ald­ rig mer detsamma. Man lever alltid med hotet över sig. Döden är fien­ den, som man dels måste bli vän med och dels måste lura och övertala att vänta några år. Aldrig mer kan man vara så aningslös. Aldrig mer kan man skratta så utan förbehåll. Aldrig mer kan man njuta så inten­ sivt. Aldrig mer kan man vara så helhjärtat lycklig. Visst lär man sig ta vara på livet, på de små stunderna, på allt gott i tillvaron – men man kan aldrig ge sig hän så till hundra procent. Med en del av sig undrar man alltid: är detta sista gången? Får jag fira jul nästa år också? Träf­ far jag dessa vänner fler gånger? Gör jag fler sådana här resor?

För att hålla känslor och tankar under kontroll för att kunna klara vardagen är människan utrustad med psykologiska försvarsmekanis­ mer. Förnekandet av att döden kan drabba just mig är ett exempel på en sådan mekanism. Ett sätt att förneka sjukdomen och dess konse­ kvenser är detta: En patient med en avancerad kardiomyopati (inflammation i hjärt­ muskeln), där enda möjligheten till överlevnad var att få ett nytt hjärta, ville inte vara med om en hjärttransplantation med motive­ ringen att han absolut inte behövde något nytt hjärta, eftersom det inte var något större fel på det han hade.

Döendets psykologi En stor del av de upplevelser som är förknippade med döden är de förluster den döende gör. Loma Feigenberg (1977) beskriver föl­ jande: Förlust av kroppen I detta begrepp ingår bl.a. förlust av hälsa, kroppsfunktioner och utseende som är vitala för vår självbild och personlighet. De nega­ tiva känslorna inför dessa yttringar kan mildras om den som vårdar Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

45

Döden och döendet

den döende förstår och respekterar att t.ex. en kvinna som alltid varit mån om sitt utseende får detta behov tillgodosett även i livets slut­ skede. Förlusten av ett bröst är för en kvinna en mycket traumatisk upplevelse; man upplever sig stympad. Amputation av penis innebär för en man en oerhörd förlust. Det handlar inte enbart om att förlora en kroppsdel, utan konsekvenserna av förlusten är mycket trauma­ tiska; en stor del av identiteten upplöses. Många patienter måste ha kateter i slutskedet, och klarar heller inte av att gå på toaletten för att sköta sin avföring. I stället måste de få hjälp av andra människor för att klara av dessa basala funktioner. Detta upplevs som kränkande och pinsamt och spär ytterligare på de negativa känslor som patienten upplever. Vid vissa cancerformer kan också en obehaglig lukt uppkomma, och detta kan i ännu högre grad fjärma den sjuke från omgivningen. Utseendet förändras ofta i takt med att en avmagring sker genom att sjukdomen kräver en närings­ tillförsel som kan vara svår att tillgodose. Förlust av kontroll Hela vår psykologiska utveckling från spädbarn till vuxen människa har bl.a. till syfte att bibringa individen en så hög grad av självstän­ dighet som möjligt. Med det fysiska döendet följer en förlust av denna autonomi. Man blir beroende av andra då kroppsfunktionerna avtar, men beroendet ökar även på andra plan; man behöver till slut hjälp med det mesta. Den självständighet som är så viktig för de flesta människor går förlorad, och denna förlust upplevs av många som mycket traumatisk. Som vårdare är det därför viktigt att göra vad man kan för att stärka patientens autonomi. Genom detta visar man respekt för den sjuke som individ, vilket kan lindra lidandet och återge den sjuke värdighet. Förlust av identitet Genom vårt liv har vi strävat efter en identitet, att bli och vara jag. Vi har på olika sätt utvecklats till individer. Trots detta är det få männis­ kor som undgår att dö som opersonliga vårdobjekt. Under senare år 46

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

har emellertid en utveckling inletts som syftar till att stärka den sju­ kes identitet. Olika former av hemsjukvård har inrättats och hospice­ verksamheten har utvecklats. Som vårdare gäller det att försöka upp­ rätthålla individens identitet genom att fråga efter och tala om vad som varit och vad som är viktigt för patienten, och utifrån denna kunskap försöka tillgodose de intressen patienten har som kan stärka identiteten. Förlust av medmänniskor Den allra svåraste förlusten som den döende ställs inför är att tvingas skiljas från de närstående och från andra som betytt något för den sjuke. Det kan också kännas bittert att livet går vidare för de som finns kvar. Det är därför viktigt att man som vårdare hjälper den sjuke och de anhöriga att få möjlighet att prata om detta faktum och därigenom ges möjlighet att tillsammans göra gemensamt ”bokslut”. Särskilt svårt är det för kvinnor att lämna små barn. ”Hur skall det går för barnen när jag inte finns längre”, är en fråga som ständigt är aktuell. Det är också svårt för en kvinna att lämna en man som på något sätt varit beroende av henne. En kvinna i yngre medelåldern var gift med en man med vissa miss­ bruksproblem. Hon hade under deras äktenskap varit hans stöd och därigenom hjälpt honom att hålla sig från sitt missbruk. Under sjuk­ husvistelsen oroade hon sig för hur det gick för honom när hon inte var hemma, och fram till sin död var hon mycket bekymrad för hur livet skulle förlöpa för honom när hon inte längre fanns.

Förlust av livsinnehåll Döden innebär också en skilsmässa från alla de intressen som gjort livet meningsfullt att leva. För många människor är det nödvändigt att sysselsätta sig, som om sysselsättningen i sig är ett sätt att mota bort döden. Under den sista tiden finns emellertid inte denna flykt­ möjlighet, varför en ytterligare börda läggs på den sjuke. Men det kan också vara så att patienten tvingas lämna något som inte varit en flykt, utan ett genuint intresse. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

47

Döden och döendet

Känslor och upplevelser inför döden Förutom förluster och hot om förluster är olika känslor och upplevel­ ser förknippade med döendet. L. Feigenberg har beskrivit följande:

Ensamhet Det är vanligt att anhöriga beskriver en stark känsla av hjälplöshet och utanförskap. En del av detta går även patienten igenom. Det är därför viktigt för vårdpersonalen att inte lämna patienten och därige­ nom förstärka känslan av ensamhet. Den ångest patienten utstrålar kan göra att vårdpersonalen tar avstånd från den sjuke om man inte lärt sig att hantera både den egna och den döendes ångest inför livets slut. Den dödsångest vi alla bär på aktualiseras och kan också för­ stärkas vid mötet med den döende. Det lättaste, men samtidigt säm­ sta, sättet att hantera detta på är att fly från den som orsakar dessa känslor. Genom att överge patienten blir känslan inte så påtaglig för en själv. Samtidigt ökar patientens känsla av ensamhet och funde­ ringar på vad det är som gör att han eller hon blir övergiven av alla.

Skuld och skam Man vill alltid hitta en orsak till varför just man själv är drabbad, varför tankar på skuld och skam är vanliga. Sjukdomen kan också upplevas som ett straff. Det är vanligt att patienten känner sig besmittad. Det finns en gammal föreställning om att cancersjukdom är smittosam. Även upplevelser av att vänner undviker den svårt sjuke patienten kan ge näring åt detta.

Sorg och depression Sorg är en allmänmänsklig reaktion på förlust. I vissa fall kan sorgen fördjupas och leda till en reaktiv depression. Psykologiskt kan depressionen förklaras som en inåtvänd aggression mot livsödet. Tillståndet är naturligt, men kan bli så patologiskt att antidepressiv behandling kan vara av värde. Den sjuke har ofta ett stort behov av 48

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

att få tala med någon, vilket varken vårdpersonal eller anhöriga till­ mötesgår i tillräckligt stor utsträckning. Detta beror på de starka och negativa känslor som den sjukes tillstånd kan uppväcka hos omgiv­ ningen.

Förnekande Förnekandet är en psykologisk försvarsmekanism som handlar om att man förnekar att sjukdomen är så allvarlig som den faktiskt är. Detta sker alltid och under olika skeden. I det akuta skedet är det mycket tydligt och är då samtidigt en ren överlevnadsstrategi. Förne­ kandet hjälper en att i det undermedvetna bearbeta den information man fått och samtidigt förbereda för mindre radikala försvar. Även sedan patienten visat tydliga tecken på att vara införstådd med sjuk­ domen och dess konsekvenser kan patienten förneka sin sjukdom. Att så sker beror sannolikt på att människan inte klarar av att stän­ digt leva med tanken på sin förestående död, utan av och till behöver ta en paus från verkligheten. En patient kan ena stunden tala om sin förestående död för att i nästa stund planera för en framtid som inte var tänkbar minuten innan. En patient hade levt med sin metastaserande bröstcancer i drygt tio år och var väl införstådd med sin sjukdom. Då hon var döende hade hon en utbredd sjukdom med hudmanifestationer. En dag vid ett samtal pekade hon på sina knutor och frågade: ”Vad är detta?”

Även vårdpersonal kan sända förnekande signaler till patienten. Detta beror antingen på att de inte klarar av att hantera en situation där båda parter är införstådda med konsekvenserna av tillståndet eller att man tror att det är bäst för patienten att hållas ovetande om sin situation. Läkaren säger till patienten: ”Inga problem. Det strålar vi enkelt bort:” Patienten, hos vilken ångesten lyser ur ögonen, har lymfkörtel­ cancer i ett slutstadium. Han visar hur knutorna på halsen snabbt växer från dag till dag. Patienten blir sedan tyst, suckar uppgivet och sjunker ihop i en bild av uppgiven hopplöshet.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

49

Döden och döendet En kvinna med bröstcancer får av sin läkare beskedet att bröstcan­ cer idag inte är några problem. Det är inte värre än att ha en förkyl­ ning.

Accepterande Efter ett initialt förnekande av ett svårt besked arbetar man sig oftast fram till ett accepterande, vilket dock sker gradvis och i den takt som individen orkar ta till sig fakta. Resignation Detta förekommer ofta som motsats till accepterande. Det innebär att ett bearbetande stannar upp, och patienten kan hamna i ett uppgivet och tröstlöst tillstånd. Patienten blir depressiv, inåtvänd och svår att nå, vilket inte får hindra att man upprätthåller kontakten med patien­ ten. Ett tecken på detta kan vara att patienten tar avstånd från och inte vill diskutera sin sjukdom, vilket skapar stress och ångest hos anhöriga. Aggression Aggressioner är känslor som vi har svårt att acceptera och hantera, både hos oss själva och hos andra. Det är en naturlig del i ett döds­ förlopp, där döden upplevs som för tidig, och som i grunden är en ilska och vrede mot ens livsöde. Den kan vändas inåt mot det egna jaget och ge upphov till en depression. Men den kan också vändas utåt (projektion) i form av en vrede som projiceras åt alla håll. Det kan handla om anklagelser om felbehandling och missad diagnos eller ett missnöje mot alla behandlingar och åtgärder. Det kan även handla om ilska gentemot den vårdpersonal som har mest med patienten att göra. De som bäddar sängen beskylls för att inte veta hur man gör, och de som vänder patienten har ingen känsla för hur man skall ta i den sjuke. Maten är förkastlig och det finns inget som görs rätt eller är bra. Detta tillstånd kan vara svårhanterligt för vårdpersonalen, och det finns alltid en risk att gå in i ett meningslöst och destruktivt skytte50

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

gravskrig. I stället är det viktigt att försöka bemöta och benämna den bakomliggande affekten, nämligen patientens bitterhet mot sitt öde. Ett exempel på en sådan reaktion är den svårt sjuke patienten med generaliserat malignt melanom som blir oerhört upprörd över att få vänta i tio minuter för att få komma in till doktorn, och väl därinne högljutt och livligt klagar över den dåliga vården.

Att för denna patient försöka förklara orsaken till förseningen, eller att försvara den vård patienten tycker är dålig är inte meningsfullt. I stället bör man inrikta sig på den bakomliggande affekten, genom att t.ex. säga: ”Jag kan se att du har det besvärligt”. Regression Regression är en försvarsmekanism som innebär att man återgår till en tidigare emotionell funktionsnivå. Det finns två typer av regres­ sion. Den ena är regression i jagets tjänst. Denna regression kan innebära att man, vid svår sjukdom, tar del av och har tillit till den behandling som ges. En annan typ är den patologiska regressionen som innebär att man helt låter sig omhändertas och har krav på total vård och uppassning på ett klängande och krävande sätt. Det finns t.ex. patienter som menar att de har betalat skatt i hela sitt liv och nu kräver uppassning som om de vistades på ett pensionat. Den patologiska regressionen kan väcka förakt och skräck, men också mycket starkt medlidande genom att den påminner oss om vår egen regressiva potential. Det är först när man som vårdpersonal accepterar dessa känslor som man kan hjälpa patienten till en mer självständigt fungerande tillvaro. På en avdelning upplevdes detta fenomen med en patient med avance­ rad huvud-halscancer som genomgått en tung kombinationsbehand­ ling och som tillfrisknat från sin sjukdom. Han tilläts på grund av per­ sonalens medlidande och deras oförmåga att häva patientens regres­ sion att leva kvar i denna under mycket lång tid. På grund av detta hindrades rehabiliteringen till ett normalt liv.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

51

Döden och döendet

Hopp Även hos den svårt sjuke finns en strimma av hopp under större delen av sjukdomsperioden. Det är viktigt och angeläget att låta patienten ha kvar sitt hopp utan att för den skull ge orealistiska för­ hoppningar. Hoppet kan t.ex. innebära önskemål om en värdig död och att få slippa svåra smärtor. I hoppet kan det också finnas fanta­ sier om att forskningen går framåt och att det snart skall finnas nya och effektivare behandlingsmetoder. Det kan också vara fantasier om en framtid som man rent förnuftsmässigt vet inte längre finns. Ett delfenomen i detta kan vara att dagdrömma sig bort från den hårda verkligheten. Intellektualisering Med intellektualisering menas att svåra och känsliga händelser enbart diskuteras i tekniska termer utan att några känslor är inblan­ dade. Intellektualisering kan ses som ett delfenomen av isolering och innebär att känslan hålls utanför. En patient med en dödlig sjukdom var ofta ute i olika sammanhang och talade om sin sjukdom. Han talade om den i offentliga samman­ hang och var klart medveten om sin sjukdom, men när han talade gjorde han det alltid på ett sådant sätt att åhörarna fick en känsla att det trots allt inte var honom sjukdomen gällde, utan att den i stället handlade om någon annan.

Denna patient hade också läst mycket om sin sjukdom och kunde det mesta om den. Detta är ett annat sätt att intellektualisera sin sjukdom på. Intellektualisering är också en strategi läkare som ofta tar till. De ger sitt expertutlåtande angående fallet och söker sedan lösningar, åtgärder på alla problem. De förtränger allvaret i situationen och undviker att tala om död, sorg och ångest genom att ta blodprover, diskutera tillsatser i droppet osv. och hålla sig fast vid kroppsliga symptom.

52

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

Närstående Tillvaron i en familj förändras drastiskt när någon av familjemed­ lemmarna drabbas av en livshotande sjukdom som t.ex. cancer. Vi vet dock inte så mycket om vad som händer i en familj när en närstå­ ende drabbas av en livshotande sjukdom. Man har i några, företrä­ desvis amerikanska undersökningar, studerat närstående i samband med vård av svårt sjuka patienter, men det är svårt att från dessa undersökningar dra några slutsatser som går att tillämpa på situatio­ nen i Sverige. Exempelvis har man i de studier som gjorts i det ame­ rikanska systemet funnit att rent praktiska, fysiska behov i förvå­ nansvärt hög grad är eftersatta. I en studie belyses starkt anhörigas behov av avlastning. De anhöriga beskrivs av Oberst m.fl. (1989) som utmattade av den fysiska belastningen i sin vårdgivarroll. De understryker behovet av individuellt anpassade stödprogram. Dessa program bör inkludera avlastning för anhöriga. Varje år drabbas ca. 50 000 människor i Sverige av cancer i någon form. Med modern cancerbehandling kan man idag bota ca. 50 procent av dessa. Ofta innebär det behandling som sträcker sig över en lång tidsperiod (sex månader eller längre), där man på olika sätt och under olika faser i förloppet erhåller strålbehandling, cyklisk cyto­ statikabehandling eller genomgår ett kirurgiskt ingrepp, och där utgången för den enskilde patienten är oviss. I vissa fall leder också behandlingen till bestående funktionsnedsättningar. Man ser också ofta att patienten under en långdragen behandling utvecklar depres­ sion och beskriver koncentrationsproblem, är lättirriterad och mindre stresstolerant. Nya och bättre behandlingsmetoder gör också att patienten kan leva längre med en aktiv tumörsjukdom av kronisk karaktär och att förloppet kan sträcka sig över månader till många år (decennier). Tidigare innebar detta långvariga och upprepade sjukhusvistelser för patienterna, men på senare tid har behandlingarna börjat utföras i öppenvården. Under många års aktiv behandling har sjukhusvistel­ serna idag blivit färre till antalet och av kortare tidskaraktär jämfört med tidigare. Detta har inte i motsvarande omfattning lett till en motsvarande ökning av stödinsatser för anhöriga som ställs inför Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

53

Döden och döendet

ökande krav, såväl fysiskt som psykiskt. Det finns även en stor grupp ensamstående personer som inte har något nätverk att vända sig till. Anpassning till svår sjukdom framstår inte endast som en kognitiv aktivitet hos den enskilde patienten, utan innefattar även sociala rela­ tioner. Det är därför viktigt att vårdpersonalen ställer sig frågor som: Hur ser patientens nätverk ut? Vem är den viktigaste stödpersonen? Döendet innebär för den anhörige ett deltagande, men också ett utanförskap i en många gånger utdragen sorgeprocess, som alltid avslutas med den oundvikliga separationen, döden. Anhöriga hante­ rar detta på olika sätt efter sin förmåga. Vanliga känslor som beskrivs är pendlandet mellan hopp och förtvivlan. Ovissheten om framtiden gör att olika fantasier kan byggas upp för att göra tillvaron uthärdlig. Man söker gärna utfästelser om framtiden både vad det gäller prog­ nos och, framför allt, beräknad livslängd. Som vårdpersonal är det viktigt att inte ge besked man inte har underlag för. Ett välkänt feno­ men, det s.k. Lazarussyndromet, består i att man givit patient och närstående tidsangivelser som sedan visat vara felaktiga. I de fall när patienten överlevt sin utmätta tid har detta kunnat resultera i olyck­ liga konsekvenser, t.ex. att den närstående träffat en annan partner eller på annat sätt planerat för sitt liv. De närmaste kan också upp­ leva aggressiva känslor gentemot den sjuke; de anhöriga har förbe­ rett sig på att döden skall inträffa vid en ungefärlig tidpunkt och sör­ jer den förväntade förlusten. Vid den utmätta tiden är därför anhöriga beredda på att döden skall inträffa, och om den sjuke lever vidare blir relationen sjuk-anhörig konstlad eftersom den sjuke egentligen inte skulle leva. Psykologiska reaktioner hos anhöriga skiljer sig i stort inte från de processer som förekommer hos patienter och hos vårdpersonal. Ett vanligt fenomen är att anhöriga kontaktar sjukvården inför ett planerat läkarbesök där diagnos och behandling skall meddelas. Man vill då ofta ha information i förväg och meddela att patienten inte klarar av att få så svåra besked. Nästan undantagslöst är det de närståendes egen ångest som visar sig på detta sätt. Man kan ofta lösa problemet genom att bjuda in den närstående att följa med på läkarbesöket, samt att delta vid behandling och i samtal i så stor utsträckning som möjligt. 54

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

Vissa patienter har svårt att tala med sina anhöriga om sjukdomen. De förnekar den totalt, arbetar in i det sista och håller anhöriga helt utanför det skeende som slutar med döden. När den sjuke hanterar situationen på det sättet medför det stora påfrestningar för anhöriga. De har ett behov av att prata med den sjuke, men i och med förne­ kandet får de inga möjligheter till det. En patient med primär levercancer hanterade sin sjukdom på detta sätt. Han var en framgångsrik chef och då diagnosen ställdes och cytostikabehandlingen inleddes fortsatte han sitt arbete och sina resor som om inget hänt. De två sista veckorna av hans liv när sjukdomen tog tag i honom med sådan kraft att han inte kunde gå till arbetet tog han ut semester.

Ett kraftigt förnekande kan man också se hos anhöriga: En anhörig sade till sin döende mamma: ”Ät bara, så blir du snart bättre och får komma hem”.

Vårdpersonal För den som kommer i kontakt med döende människor och som har ambitionen att bemöta den döende med känslomässig inlevelse och respekt är det nödvändigt att förstå och känna igen de känslor och reaktioner som den döende uppvisar. Ett sätt att försöka leva sig in i de känslor som tankar på förlusten väcker hos en själv är att våga tänka tanken att rollerna kunde vara ombytta. Efter det kan man för­ söka fundera över hur man skulle reagera på dessa känslor. Varje dag delar vårdpersonalen sorg, lidande, skräck, ilska och rädsla för sjuk­ domen med patienten. Vårdutbildningarna är fortfarande till stor del somatiskt inriktade, och en mindre del ägnas åt psykologiska mekanismer. Läkarrollen är exempelvis för många förknippad med styrka, kraft, kunskap och förmåga. Svaghet, trötthet, egen sjukdom eller dödsångest och en oförmåga att bota patienten kan leda till en känsla av misslyckande och skuld hos vårdaren. Suicid och skilsmässor är t.ex. vanligare bland läkare än befolkningen i övrigt. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

55

Döden och döendet

Vid vård och behandling av patienter skapas relationer mellan patient och vårdare, och som vårdare av svårt sjuka och döende patienter skapas en mycket speciell relation genom det faktum att det ständigt sker förluster. Vårdarna är på något sätt ständigt mitt i sor­ gen, och för att kunna hantera detta tillgriper vårdarna olika strate­ gier. M. Andrae (1994) undersökte vilka copingstrategier onkologer kan använda sig av för att klara av den stress det innebär att arbeta med svårt sjuka och döende patienter. Ett sätt hon fann var att man sökte kunskap i syfte att utveckla sitt kunnande och därigenom få större kontroll över situationen. Ett annat sätt var att omformulera problem för att göra dem möjliga att lösa. I båda fallen intellektuali­ serar man fenomenet och undertrycker känslorna genom att i stället fokusera på intellektet. En tredje copingstrategi var att söka stöd och handledning. Det innebär att man överger den omnipotenta rollen och intar en mer ödmjuk hållning inför det egna jaget. Ett fjärde sätt var att bygga upp en relation till patienten. När allt hopp är ute om bättring och ingen behandling hjälper har doktorn i alla fall sig själv att erbjuda som människa; att visa att doktorn inte är rädd utan kan sitta tyst hos patienten en stund. En femte strategi var att förneka all­ varet i situationen, genom att t.ex. använda sig av humor, vara cynisk eller ha en ”tjockhudad” attityd. En sjätte strategi var att använda sig av avledande aktiviteter i syfte att undvika kontakt med patienten, som t.ex. forskning eller administration. En sjunde strategi var att använda sig av projektiva manövrer när man insåg den egna makt­ lösheten, t.ex. genom att ge uttryck för sin desperation ”rätt ut i luf­ ten”. En liknande undersökning är gjord av V. Hedly (1993), som undersökte sjukvårdspersonalens upplevelser och reaktioner i vården av döende patienter. Personalen utgjordes av sjuksköterskor, under­ sköterskor och sjukvårdsbiträden. Hedly fann att personalen ofta undvek personliga samtal med döende patienter. Hon menar att den gängse förklaringen till detta är den egna rädslan eller ångesten inför döden. Emellertid tycks det, enligt Hedly, inte finnas något empiriskt stöd för den tanken, utan det i stället bygger på ett resonemang av psykodynamisk karaktär. 56

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

4 Psykologiska reaktioner hos den …

Enligt personalen upplever patienterna ett behov av att tala om sin ångest och oro, men att detta behov inte blir tillfredsställt, vilket per­ sonalen upplever som ett problem. Orsakerna till detta är att sådana samtal upplevs som svåra och känslomässigt betungande, men också att man inte anser sig ha tid att samtala med patienterna. Personalen känner sig t.ex. osäker när patienter gråter eller vill tala om döden. De vet inte vad de skall göra eller vad de skall säga och en känsla av maktlöshet uppkommer. Det kan också bli påfrestande i längden att engagera sig känslomässigt i patienters och deras familjers öde, lik­ som att ofta förlora en vän. Alla personalkategorier inom sjukvården upplever det som påfres­ tande att vårda döende patienter. För att klara av dessa påfrestningar tillgriper man olika copingstrategier. En del av dessa är mindre bra i den betydelsen att de medför negativa konsekvenser både för perso­ nal och patienter. För att klara av den mänskliga sidan av vården är det därför viktigt med utbildning och träning i att samtala med svårt sjuka och döende patienter. Vidare är s.k. Balintgrupper ett värdefullt sätt att få handledning samt möjlighet att tala om sina upplevelser i mötet med den svårt sjuke och döende patienten. En Balintgrupp, efter den ungersk-engelske psykiatrikern Michael Balint, är en grupp där deltagarna med hjälp av en utomstående handledare diskuterar upplevelser och reaktioner, samt får handledning för att bättre kunna ta hand om patienter de upplever som svåra. Det kan röra sig om svårt sjuka patienter eller patienter man av andra skäl har svårt att klara av. Den svårt sjuke, närstående och vårdpersonal befinner sig i ett slags triangeldrama där alla på något sätt utövar påverkan på varan­ dra. Den som emellertid har en förpliktelse att försöka vända det som är negativt i dessa relationer till något positivt är vårdpersona­ len. Genom utbildning och handledning som fokuserar på de mänsk­ liga aspekterna kan personalen få ett redskap för att hantera de mänskliga problem som uppstår i mötet med svårt sjuka patienter och deras anhöriga.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

57

Döden och döendet

Litteratur Andrae, M., Facing death. Physicians’ difficulties and coping strate­ gies in cancer care. Umeå University Medical Diss., Umeå 1994. Aspegren, K., Läkaren som psykolog? Behovet av utbildning stort. Läkartidningen 1992;89:2422–2423. Balint, M., Läkaren, patienten och sjukdomen. Studentlitteratur, Lund 1978. Brattgård, S-O., Helhetsvård i livets slutskede. Studentlitteratur, Lund 1987. Feigenberg, L., Terminalvård. Liber Läromedel, Lund 1977. Hedly, V., I dödens närhet. Sjukvårdspersonalens upplevelser och reaktioner i vården av döende patienter. Institutet för psykoso­ cial miljömedicin, Karolinska Institutet, Stockholm 1993. Häggmark, C., Invitation to relatives to participate in the care of the cancerpatient at the hospital. Effects of an activation pro­ gramme. Akad.avh., Stockholm 1988. Oberst, M.T., Thomas, S.E., Gass, K.A. & Ward, S.E., Caregiving demands and appraisal of stress among family caregivers. Can­ cer Nurs, 1989;12:209–215. Radley, A., Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness. Sociology of Health and Illness, 1989;11:230–252. Saunders, C. (ed.), The management of Terminal Malignant Disease. Edward Arnold Publ. Ltd., London 1984.

58

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet Jan Arlebrink

Varför måste jag dö just nu? Vad har jag gjort för ont som drabbats av detta? Vad finns det för rättvisa i att jag skall dö som har skött mig hela mitt liv? Jesus utropade: ”Min Gud, min Gud, varför har du övergett mig? (Matt. 27:46) Dessa och många andra frågor av liknande slag ställer sig den som drabbats av en svår sjukdom och anar eller är medveten om att livet närmar sig sitt slut. Medvetandet om en allvarlig sjukdom bearbetas inte bara på det psykologiska planet, utan det kanske viktigaste arbe­ tet sker på det plan som har med själva vår existens att göra; med grunderna för vår närvaro i världen. Denna bearbetning sker inom ramen för en livsåskådning; något som varje människa bär inom sig, även om den hos de flesta människor inte är särskilt artikulerad.

Vad är en livsåskådning? Med hjälp av en bild kan man säga att en livsåskådning utgör det fundament människan står på när hon försöker förstå och förklara varför hon finns till och när hon försöker bringa klarhet i det kaos livet ibland kan upplevas som. Vi behöver då relatera till en förkla­ ringsgrund; någon teoretisk referensram som kan bilda utgångspunkt för en bearbetning av en aktuell livssituation eller livet som sådant. Den existentiella bearbetningen skiljer sig från människans psyko­ logiska reaktioner. Det sätt vi psykologiskt reagerar på i olika livssi­ tuationer kan vara normalt eller patologiskt. Hur vi reagerar står i relation till vår psykiska konstitution, som bestäms av medfödda fakKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

59

Döden och döendet

torer och hur vi bemästrat tidigare upplevelser av traumatisk karak­ tär. Den existentiella bearbetningen däremot står i relation till hur väl förankrade vi i är i en livsåskådning. Det är troligen så att den som har en väl integrerad livsåskådning lättare kan hantera en svår situa­ tion. Skälet till det är att den person som har denna förutsättning där­ igenom har en förståelse- och förklaringsmodell att sätta in sina upp­ levelser i. Nu spelar det inte någon roll vilken livsåskådning man bekänner sig till: kristen, ateist, humanist, buddhist, etc. Utform­ ningen av och de bärande tankarna i åskådningen är inte av avgö­ rande betydelse, utan det som spelar roll är hur väl tankarna är för­ ankrade i den egna personen. Någon entydig definition på ”livsåskådning” finns inte. Olika för­ fattare kan använda sig av olika definitioner. Gemensamt för dem är dock att de refererar till likartade företeelser. Någon djup oenighet om vad man lägger in i begreppet finns trots allt inte. Man kan t.ex. diskutera huruvida en religion är en livsåskådning: om det ”bara” är en livsåskådning eller om det är något utöver detta. Vad som är centralt i en livsåskådning är, enligt Jeffner (1982), tre komponenter: a) Det handlar om olika teorier om människan och världen. Här kan det föreligga skilda uppfattningar mellan olika livs­ åskådningar; t.ex. om universums och specifikt jordens uppkomst, om det finns någon skillnad mellan människan och djuren, eller vad som händer människan när hon övergår från liv till död. b) Den andra komponenten är av etisk natur. Den handlar om vad som kan uppfattas som gott i livet och om hur vi skall leva ett liv som är moraliskt rätt. Även här – om det centrala värderingssystemet – kan det föreligga skilda uppfattningar. c) För det tredje finns det en kom­ ponent som ger uttryck för en viss livsstämning: hur det är att vara människa i världen. Man kan säga att denna komponent ger svar på frågan: hur känns det att leva? Med hjälp dessa utgångspunkter kan en definition formuleras på följande sätt, så som Jeffner (1982) gör: En livsåskådning är de teo­ retiska och värderingsmässiga antaganden som utgör eller har avgö­ rande betydelse för en övergripande bild av människan och världen och som bildar ett centralt värderingssystem och som ger uttryck åt en grundhållning. 60

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

Vad kan då inrymmas inom denna definition? De flesta religiösa läror faller inom ramen för definitionen. Men det gör också de många läror som vi känner till under beteckningen ismer: humanism, existentialism, marxism, etc. Sedan finns det många livsåskådningar som inte har något namn; varje människa funderar mer eller mindre medvetet på de företeelser som ingår i definitionen och är därför bärare av en livsåskådning. Men många har säkert inget namn på den egna uppfattningen. För enkelhetens skull skall vi här behandla religiösa läror som livsåskådningar. Annars kan man tänka sig att en religion är någon­ ting utöver en livsåskådning. Religioner skiljer sig på några viktiga punkter från t.ex. de ismer vi benämner livsåskådningar, och skiljer sig kanske också från de livsåskådningar som enskilda människor är bärare av och som inte har någon benämning utan kan vara av ytterst privat natur. De punkter som, enligt Jeffner (1982), skiljer en reli­ gion från en livsåskådning är att det a) är en lära som tillber en eller flera högre makter samt b) att denna tillbedjan är organiserad i någon form. Humanister eller existentialister samlas t.ex. inte för att utöva vissa ritualer på det sätt som kristna eller muslimer gör. Därför kan det ibland ligga ett värde i att göra en distinktion mellan ”livså­ skådning” och ”religion”. Ibland används ”livsåskådning” och ”ideologi” som synonymer. Men även här kan det vara bra att skilja mellan dessa begrepp. En ideologi kan då sägas tillhöra den sfär som har att göra med teorier om samhället. Det betyder att t.ex. liberalismen hör hemma under detta begrepp.

Exempel på livsåskådningar Humanismen När man talar om begreppet ”humanism” kan det betyda flera olika saker, men humanismen som livsåskådning innebär i första hand en viss människosyn som innebär att alla människor har lika värde. Inom vård och omsorg hävdas denna tanke ofta som en ledstjärna för Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

61

Döden och döendet

hur människan skall behandlas inom de olika verksamhetsområdena. En tanke som ofta uttrycks är att alla människor skall behandlas lika med utgångspunkt från deras lika värde. Innebörden av uttrycket ”alla människors lika värde” är inte alltid helt klar. Men FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna kan vara utgångspunkt för en bestämning av innebörden, i enlighet med Hedenius (1982). Det innebär då att alla människor har samma mänskliga rättigheter; ingen, oavsett ras eller kön eller ålder, har fler rättigheter än någon annan. Inte heller har någon färre rättigheter än någon annan. En konsekvens av denna syn innebär emellertid inte att alla människor skall behandlas likadant, utan en rimlig tolkning är i stället att varje människa skall behandlas utifrån sina förutsättningar. Detta innebär att behandlingen utgår från en bedömning av patien­ tens diagnos och prognos. Det betyder att ingen människa behandlas för behandlingens egen skull, utan behandlingen måste stå i relation till de vinster patienten genom den kan uppnå på det mänskliga pla­ net. Syftet med behandlingen skall vara att stärka patientens auto­ nomi. Ovanstående kan säkert alla humanister hålla med om, men på många områden skiljer sig humanister åt. Ingemar Hedenius (1908– 1982) menade t.ex. att det som gör livet värt att leva är innehållet i livet, inte livet självt. Det får som konsekvens att den som av olika skäl, t.ex. allvarliga sjukdomstillstånd eller svår smärta, inte kan finna någon mening i livet, har moralisk rätt att avsluta sitt liv. Det finns, enligt Hedenius, ingen högre makt eller något högre värde som kan vara värt att kämpa vidare för; inget utanför människan garante­ rar livets värde, och som en konsekvens av sitt ställningstagande var Hedenius förespråkare för aktiv eutanasi. Han menade också att det vore rimligt av sjukvården att inrätta självmordskliniker, så att även den som inte var sjuk men ville ta sitt liv därför att livet förlorat sin mening, inte skulle behöva göra det på det sätt som normalt görs. Man kan skilja mellan profan och kristen humanism. Skillnaden ligger i förankringen av människovärdesprincipen. Den profana för­ ankrar tanken om människovärdet i människan själv, medan den kristna humanismen utgår från den gudomliga kärlekstanken: att varje människa är lika mycket älskad sådan hon faktiskt är, obero62

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

ende av prestation eller annan förtjänst. Hedenius är en företrädare för den profana, och hans tankar står i motsatsställning till den kristna tanken om livets värde. Den kristna humanismen håller inte med om att livet inte skulle ha något värde i sig. Denna säger att, oavsett inne­ håll, har själva livet faktiskt ett värde i sig. Detta värde garanteras av Gud genom hans uppenbarelse i Jesus Kristus. Därför finns det, enligt den kristna humanismen, anledning att kämpa vidare, även om livet känns outhärdligt En annan företrädare för den profana humanismen är Erich Fromm (1900–1980). Han ger, kan man säga, uttryck för en profan tolkning av den kristna motiveringen för allas lika värde. Han menar att varje människa skall sträva efter att förverkliga sig själv, något som hon också har möjlighet till. Självförverkligandet består, enligt Fromm, i att varje människa förverkligar de möjligheter hon har och utrustats med. Det innebär att så väl den högt begåvade som den mentalt retarderade, faktiskt har en möjlighet att göra något av de möjligheter han eller hon är utrustad med. Enligt Fromm handlar det alltså om att förverkliga det som finns givet inom de ramar varje människa är utrustad med. Om Fromms tankar sätts in ett sjukvårdsperspektiv, innebär det att det även för den svårt sjuka människan kan finnas något outnyttjat i situationen, i syfte att göra tillvaron något drägligare för henne. Kon­ kret kan man säga att detta tar sig uttryck i den vård som bygger på hospicefilosofin. G.H. von Wright (f. 1916) menar att varje tidsålder måste be­ stämma vad det innebär att vara humanist. Men det grundläggande i humanismen, menar han, är försvaret för människans väl, allt som är gott för människan. Försvaret för människans väl inom sjukvården idag kan innebära en prioritering av den svårt sjuka människan; hon har behov som utifrån denna tanke inte kan negligeras.

Existentialismen Några grundläggande tankar inom existentialismen är att människan är en fri varelse som själv är ansvarig för sina handlingar och det sätt livet gestaltar sig på. Vidare måste varje människa själv komma fram Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

63

Döden och döendet

till hur hon vill leva och vilka val hon skall göra. Ingen annan kan komma med några svar åt en människa, utan var och en måste själv ta ansvar för sitt liv. Det faktum att vi, enligt existentialismen, är fria människor och att vi måste handla utifrån detta faktum skapar ångest. Denna ångest har inget med sjukdom att göra, utan det är en ångest människan har i egenskapen av att vara människa. Existentialismen lägger vikt vid de existentiella frågorna. Några svar ges emellertid inte utan i första hand handlar det om att visa olika sätt att gestalta livet på. Den mest kände existentialisten är Jean-Paul Sartre. För honom är individens medvetande om sin frihet en förutsättning för sann mänsk­ lig existens. På samma sätt som en sten är en sten är människan fri, därför att i begreppet ”människa” ligger frihetsbegreppet. ”Män­ niska” och ”frihet” är i en mening synonyma. Om människan inte erkänner friheten gör hon sig till ett ting. Självbedrägeriet är, enligt Sartre, ett vanligt inslag i den mänskliga existensen. Vi bedrar oss själva när vi spelar någon som vi egentligen inte är. Man kan t.ex. så gå upp i det arbete man har att man distanserar sig från sig själv. Sar­ tres eget exempel är kyparen som så går upp i rollen som kypare att han blir kypare. Men ingen människa är i grunden kypare. Det man är, det är att man är sig själv. Ett existentiellt problem idag är att många människor inte vet vilka de är, och för att få någon förankring i tillvaron spelar de roller. Enligt Sartre finns det inte någon specifik mänsklig natur, utan en sådan eventuell natur är individuell och skapas genom de val och handlingar människan företar sig under sitt livslopp. Människan befinner sig ständigt i valsituationer och kan ta det ansvar det inne­ bär att göra ett val; hon kan också undfly sitt ansvar och skenbart slippa valet, men ett sådant förhållningssätt innebär också ett val. Det innebär även att människan väljer sitt förhållningssätt till döden. Sartre var ateist och för honom fanns det ingen Gud som kunde vara med och ”hålla ens hand” in i döden eller vara till hjälp vid förbere­ delsen för döden, utan varje människa är helt utlämnad åt sig själv. Man är inte bara utlämnad, utan om man skall leva ett autentiskt liv gäller det att ta sitt ansvar för den situation man befinner sig i, och det i varje ögonblick och då inte minst inför sin förestående död. 64

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

Sartre talade inte specifikt om döden, men Martin Heidegger (1889–1968) hade däremot döden som ett tema i sitt filosofiska sy­ stem. Han menade att människan har en medvetenhet om att hon skall dö. Denna kunskap hänger samman med den mänskliga tillva­ ron som sådan. Det är ingen medvetenhet den enskilde förvärvar uti­ från erfarenheter. Medvetenheten om döden handlar om den egna dödligheten; individen är alltså, enligt Heidegger, förvissad om sin egen förestående död.

Existentiella frågor Inom en psykologisk riktning, existentiell psykologi, talar man om människans relation till sig själv och det som finns utanför detta per­ spektiv med följande begrepp, enligt Rollo May (1986): Omvärlden (Umwelt), Medvärlden (Mitwelt) samt Egenvärlden (Eigenwelt). Omvärlden är den verklighet som finns utanför människan, som inte är beroende av henne. Det är naturens och tingens värld. Denna värld måste människan anpassa sig till. Årstidernas växlingar finns till oberoende av människan. Skiftningar i vädret kan vi heller inte göra något åt, utan vi måste anpassa oss. Om vi inte anpassar oss till naturen riskerar vi att gå under. I Medvärlden, som innefattar de mänskliga relationernas värld, handlar det inte om anpassning, utan innanför denna värld är det mötet (mellan människor) som är det väsentliga. Den som anpassar sig till någon annan gör sig själv till ett objekt, och den som tvingar någon annan till anpassning behandlar honom eller henne som ett objekt. Egenvärlden är den värld inom vilken de egna subjektiva upple­ velserna äger rum. Tanken med att dela upp tillvaron i dessa tre aspekter är att utgångspunkten för människans förhållande till denna utgår från den inre upplevelsen av det egna subjektet och utifrån detta skapa en relation till andra människor (Medvärlden) och ett förhållande till naturen och tingen (Omvärlden). Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

65

Döden och döendet

De existentiella frågornas tema är människans förhållande till till­ varons grund. Det som i fortsättningen kallas existentialer är de livs­ frågor, t.ex. alla varför-frågor, som individen ställer till sin Grund­ värld. Existentialerna aktualiseras för att individen skall kunna orientera sig i Egenvärlden, Medvärlden och Omvärlden. När indivi­ dens liv befinner sig i ett normalläge aktualiseras inte existentialerna i någon större utsträckning, utan det är när någon form av hot upp­ kommer som individen tar dessa till hjälp för att försöka orientera sig tillbaka till det läge som rådde innan hotet uppkom. Individen söker en förklaring till det som hänt. De hot som kan uppstå handlar inte enbart om a) hot om utplåning av den fysiska personen, utan det handlar också om b) hot eller något som redan hänt i relation till individens psykiska personlighet eller c) hot om eller genomförda kränkningar av integriteten. Det kan också d) handla om hot om eller faktiskt genomförda begräns­ ningar av autonomin. a) innebär att individen förstår att döden kan komma att inträffa inom en bestämd tidsrymd. Ett sådant hot uppstår om individen drabbas av en allvarlig sjukdom. Medvetenheten om den förestående döden, som drabbar alla människor, är ett hot av ett annat slag än hotet om en nära förestående död pga. sjukdom. Medvetenheten om den generella döden hanteras på olika sätt av olika människor. Vissa använder psykologiska försvar och förtränger kunskapen. Andra bär med sig denna vetskap genom hela livet som en tung och plågsam börda. Andra åter lyckas bearbeta kunskapen och för­ håller sig till den på ett sätt som inte medför någon begränsning av individens liv. b) handlar om traumatiska händelser som individen kan råka ut för, t.ex. en närståendes svåra sjukdom eller död. Här kan ett kollek­ tivt trauma uppstå, t.ex. vid stora katastrofer som Estonias förlis­ ning. c) kan handla t.ex. om vad som händer när individen utsätts för olika former av tvång, som vård enligt LVM (Lagen om vård av missbrukare i vissa fall) eller LPT (Lagen om psykiatrisk tvångs­ vård). 66

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

d) betyder att individen söker en förklaring när olika former av auto­ nomibegränsning inträffar. Det kan ske när autonomin begränsas genom tvångsåtgärder, eller det kan ske när individen blir sjuk och av det skälet blir oförmögen att upprätthålla sin autonomi. Vid dessa olika situationer a)–d) aktualiseras existentialerna, och individen ställer frågor till livet i ett försök att bearbeta den upp­ komna traumatiska situationen. I dessa situationer ställer människan alltid frågor, konstaterar aldrig faktum. Det genomgående är att man frågar sig varför? Man frågar sig varför det som har skett har skett. Eller också frågar man sig hur det som hänt har kunnat hända. En annan fråga är rättvisan i det som skett. Man frågar sig också varför just man själv har drabbats.

Livsåskådning – psykologiska försvarsmekanismer Poängen med att vara förankrad i en livsåskådning är att det är lätt­ tare att bearbeta och tolka livshändelser. Dagligen tvingas man göra sådana tolkningar. Normalt tänker människan inte på det eftersom det är något som tillhör det mänskliga livet. Men under en männi­ skas liv kan det inträffa händelser som är av sådan karaktär att själva grunden för tillvaron ifrågasätts, och då aktualiseras på ett påtagligt sätt den tolkningsmodell för tillvarons grund som indivi­ den har. En utgångspunkt här är att den individ som inte har integrerat en livsåskådning, i stället för att försöka tolka vad som hänt, använder sig av psykologiska försvar för att slippa komma händelsen eller det man drabbats av nära. Man förnekar det skedda och man förtränger det. En invändning mot den existentiella bearbetningen skulle natur­ ligtvis kunna vara att det i lika hög grad är ett försvar. Huruvida denna invändning är sann eller inte är svårt att säga, eftersom det finns väldigt lite forskning, och därmed kunskap, kring detta. Men en rimlig utgångspunkt, som baseras på erfarenhet, är att den som Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

67

Döden och döendet

har en förankring i en livsåskådning och använder sig av denna som tolkningsmodell, mår psykiskt bättre än den som enbart använder sig av psykologiska försvar.

Existentiell nivå – psykologisk nivå Det material som finns på människans existentiella nivå är sådant som delas av alla människor och tillhör det normala i människans bearbetning och tolkning av sin tillvaro i världen. De försvar hon kan använda sig av när verkligheten upplevs som allt för traumatisk för att hon skall orka ta den till sig, ligger på den psykologiska nivån. Begreppet ”existentiell” kan förorsaka begreppsförvirring eftersom det även används i en psykologisk kontext. Rollo May kallar sin psykologiska teori för ”existentiell psyko­ logi”. Han gör det därför att han hämtat inspiration från existentialis­ men, och då framför allt den i Sartres tolkning. ”Existentiell” inne­ bär däremot i detta sammanhang inte existentialism, utan har innebörden det som är grundläggande för människans orientering i tillvaron, och är den nivå hos människan som utgör basen för hennes vara som människa. Den psykologiska nivån, däremot, är den nivå som människans psykologiska reaktioner utgår från. Det är på denna nivå vi bearbetar våra upplevelser psykologiskt. Här handlar det inte om att förklara och tolka tillvaron, utan här handlar det om hur vi skall reagera inför det som händer oss. De två nivåerna är inte oberoende av varandra, och när vi t.ex inte lyckas göra en tolkning av en traumatisk upple­ velse på den existentiella nivån aktiveras den psykologiska nivån i syfte att göra händelsen mer hanterbar för oss.

Den egna livsåskådningen De livsåskådningar som presenterats summariskt ovan kan man läsa sig till, direkt eller indirekt, i olika författares arbeten, men de flesta människor omfattar sannolikt ingen systematiskt utarbetad livs­ åskådning. De undantag som finns är de som omfattar en religiös troslära, men i många fall kan den egna uppfattningen på avgörande 68

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

punkter avvika från den auktoriserade tolkningen, om det nu finns någon, eller från de som anses vara de rätta uttolkarna av läran. Ett par förlorade sitt nyfödda barn. Mamman var starkt troende, och för att förklara och få händelsen tolkad på ett sätt som gjorde tillvaron begriplig för henne, menade hon att barnets död orsakades av att barnet var ”förklarat”. Detta innebar, enligt mamman, att barnet var full­ komnat. Det hade tidigare levt i en annan gestalt, men vid den perso­ nens död fattades det delar som skulle göra individen fullkomnad. Därför måste han födas på nytt för att erhålla det som fattades. Detta skedde nu väldigt fort, och redan kort tid efter förlossningen kunde Gud ta hem barnet igen. Mamman sa också att man redan kort efter förlossningen kunde se på barnet att det var ett ovanligt barn, och besatt en anmärkningsvärd klokhet. Man kunde se det i ett ”förklarat skimmer”.

En sådan tolkning av kristen tro stämmer inte överens med någon officiell tolkning. Inte heller kan man finna stöd för den i någon kris­ ten urkund, utan mammans förklaring av barnets död har sin grund i en egen tolkning av det skedda. Det är vanligt att liknande förkla­ ringar ges vid barns död. Det sägs då ofta att orsaken till dödsfallet var att ”barnet var för gott för denna världen; det hörde inte hemma här”. Det sägs också ibland att ”Gud har kallat hem barnet”. En tid efter den svåra bussolyckan i Norge, då många skolbarn från Kista förolyckades, berättade en pappa i ett TV-program att han föreställde sig sin son gående omkring på gröna ängar i himlen. Pappan fann en tröst i denna tolkning som gjorde livet uthärdligt för honom. Tolkningen finner dock inget stöd i kristen tro eller någon annan artikulerad livsåskådning, men för pappan var denna föreställ­ ning sann. Han hade formulerat en egen livsåskådning inom vilken sonens död kunde ges en tolkning. Om man lyckas finna en förklaring till något oförklarligt och där­ med har gjort en tolkning av tillvaron har man genom detta också kommit närmare en förståelse av sin plats i denna. Om man lyckas finna en tolkning blir det inte nödvändigt att ta hjälp av de psykolo­ giska försvaren för att förtränga traumat och därmed hålla det på avstånd. Tolkningen behöver inte vara objektivt sann i någon mening, Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

69

Döden och döendet

utan det räcker att den är subjektivt sann; dvs. sann för den som gjort tolkningen. För den som drabbas av en svår sjukdom blir tillvaron kaotisk. För en del av dem som drabbas finns det ingen tolkningsmodell att ta till. Den som inte har någon sådan modell blir i stället tvungen att ta hjälp av de psykologiska försvaren för att hålla det oförklarliga på avstånd. Försvaren kan ibland vara så starka att det blir omöjligt för den sjuke att tala om sin sjukdom och de konsekvenser den kan med­ föra. En kvinna med cancer och som vid fastställandet av diagnosen hade en förväntad livslängd på ett par månader, vägrade under hela sin sjukdomsperiod att tala om sin sjukdom utan hon talade enbart om framtiden. Detta är inget anmärkningsvärt i sig, men denna kvinna vägrade att sjukskriva sig, och när hon till sist blev inlagd på sjukhu­ set under de sista veckorna av sitt liv, tog hon semester. Hennes för­ svar var så starka att hon inte ens kunde acceptera sjukskrivning. Hon gjorde inte heller vid något tillfälle någon ansats att, inom ramen för en livsåskådning, försöka ge sin situation en tolkning,

Formulerade livsåskådningar Bland de formulerade livsåskådningar som finns används troligen den kristna tron oftast som tolkningsmodell. En präst besökte en gammal man på sjukhuset, som bett om att få ett besök. När prästen frågade hur mannen hade det, svarade han: Läs den här psalmen så förstår du hur jag har det.

Mannen hade en modell för tolkningen av den situation han befann sig i. Han hade det mycket svårt, men förträngde det inte, utan arbe­ tade med att försöka förstå och få en förklaring till varför han befann sig i den situation han befann sig i. Humanismen är ingen enhetlig livsåskådning, utan kring en och samma företeelse kan det finnas flera olika synsätt. Den svårt sjuka människan kan, om hon omfattar Hedenius tankar, kräva att få hjälp med att dö om hon inte längre uppfattar att livet har någon mening 70

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

pga. att lidandet blivit allt för stort. En annan humanistisk uppfatt­ ning kan i stället leda till en vilja att göra det bästa av situationen, som då inte är att dö. Existentialismen betonar själva existensen och fokuserar, som livsåskådning, på frågan vad den enskilde skall göra med sitt liv. Den svårt sjuke kan då befinna sig i valet mellan en önskan att avsluta livet i förtid och en önskan att leva vidare. Det finns inget i denna livsåskådning som säger att det ena är att föredra framför det andra. Det viktiga är dock att valet är autentiskt och att individen på egen hand kommer fram till ett beslut; ingen annan kan besluta för den enskilde.

Tolkningens grund och förlopp Grunden för den tolkning av sin livssituation som den enskilde gör baseras dels på åskådningens art och dels på hur väl åskådningen är integrerad i individens person. Avgörande för tolkningen är inte livs­ åskådningens natur, utan vilken åskådning som helst som ryms inom begreppet ”livsåskådning” kan utgöra grund för tolkningen. Männis­ kan gör ständigt tolkningar av sin närvaro i världen. Oftast sker det utan att hon är medveten om det och utan att det behöver förorsaka någon smärta. Det är bara i vissa situationer som det man har byggt upp som grund för tillvaron sätts ifråga. I litterära verk kan man, utifrån en specifik livsåskådning, göra tolkningar av ett skeende eller av en eller flera personers handlingar. Vissa författare, t.ex. Sartre, skriver sina verk utifrån en livsåskåd­ ningstradition, och verken skrivs också i syfte att belysa en viss livs­ åskådning. Emellertid är det för den enskilde mest intressant att tolka och förklara det egna livsinnehållet. Den tolkning som sker tar sin utgångspunkt i en händelse eller ett skeende, varefter livsåskådningen läggs som ett raster ovanpå. Om man korsar en gata, gör man det oftast utan att tolka den situationen, men om man är nära att bli påkörd, kan man referera till ödet, slumpen eller Gud som skyddade en vid det aktuella tillfället. Man kan säga att det inte var Meningen att man skulle dö ännu, och dessa Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

71

Döden och döendet

storheter står som garant för att det gick som det gick. Om man däre­ mot drabbas av en allvarlig och livshotande sjukdom är den naturliga frågan varför? Och möjligheten att få ett svar på den frågan är initi­ alt troligen mycket liten. Oavsett livsåskådning är det sannolikt inte möjligt att mobilisera kraft att bearbeta en sådan svår fråga. I stället träder de psykologiska försvarsmekanismerna in och skyddar indivi­ den från att arbeta med frågan. Så småningom mattas emellertid den psykologiska försvarsbered­ skapen av och individen får möjlighet att arbeta med att tolka och förklara det som hänt. Då träder ett tolkningsmönster in, och genom detta kan det som hänt ges en förklaring. Emellertid lyckas individen inte alltid med detta och då mobiliseras i stället de psykologiska för­ svaren återigen. Litteratur Antonovsky, A., Hälsans mysterium. Natur och Kultur, Stockholm 1991. Bråkenhielm, C-R., Människan i världen. Om filosofi, teologi och etik i våra världsbilder. Acta Universitatis Upsaliensis, Uppsala 1994. Bråkenhielm, C-R., Grenholm, C-H., Koskinen, L. & Thorsén, H., (red.), Aktuella livsåskådningar. Del 1 samt Del 2. Doxa, Lund 1994 samt 1995. van Deurzen, E., Det existentiella samtalet. Natur och Kultur, Stockholm 1998. Fromm, E., Att ha eller att vara? Natur och Kultur, Stockholm 1982. Hedenius, I., Om människovärde. Bonniers, Stockholm 1982. Jeffner; A., Att studera livsåskådningar. I: Bråkenhielm, C.R., Gren­ holm, C-H., Koskinen, L., Thorsén, H. (red.). Aktuella livså­ skådningar. Del 1. Doxa, Lund 1994. Kallenberg, K., Livsåskådning i kris. Doxa, Lund 1987. Kallenberg, K. (red.), Lidandets mening. Natur och Kultur, Stockholm 1992. May, R., Den omätbara människan. Bonniers, Stockholm 1986. Noll, P., Den utmätta tiden. Brombergs, Stockholm 1985. 72

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

5 Existentiella aspekter på döden och döendet

Stifoss-Hansen, H. & Kallenberg, K., Existential questions and health. Forskningsrådsnämnden. Report 96:3, Stockholm 1996. Wikström, O., Den outgrundliga människan. Livsfrågor, psykoterapi och själavård. Natur och Kultur, Stockholm 1990. von Wright, G.H., Humanismen som livshållning. Rabén & Sjögren, Stockholm 1982.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

73

6 Palliativ vård – Palliativ medicin – Hospice

Maria Albertsson

Det kom en kvinna som gick under adjuvant behandling till min mot­ tagning. Det innebar att hon var opererad, och så vitt man kunde bedöma var all tumör borttagen. Hon var under efterbehandling för en bröstcancer. Denna bestod i nio cytostatikakurer. Behandlingen skulle avslutas om två månader och patienten vara tumörfri. Hon hade under hela efterbehandlingen mått väl och arbetat hela tiden, och vi hade regelbunden kontakt var tredje vecka. Då hon kom för sin sjunde cytostatikabehandling hade hon ett nytillkommet smärttillstånd till höger i buken. Hon visade sig ha en kraftigt förstorad lever med metastaser av bröstcancer. Det blev ett svårt samtal, där jag skulle för­ klara för patienten att situationen hade förändrats helt. Hon skulle inte längre enbart genomgå en behandling ”för säkerhets skull”, efter en operation där vi trodde all cancer var borta, utan fick nu istället veta att hon hade en aggressiv tumörsjukdom, där ytterligare behandling enbart hade palliativ karaktär.

Som läkare i en sådan situation blir man förmedlare av ett dåligt budskap och möts av många reaktioner under samtalet. Man måste i ett sådant samtal härbärgera en oerhörd sorg, där tvivel, anklagelser, kaos och tillit blandas i ett virrvarr. När en försämring inträffar vill vissa veta, vissa vill inte veta, andra vet av sig själva. Det är alltid svårt att förmedla svåra besked, men det är oerhört viktigt att inte överge patienten i dessa situatio­ ner. När en patient har en avancerad progressiv cancer som sviktat på lokal behandling eller systembehandling är det osannolikt att ytterli­ gare traditionell terapi är av värde. Läkaren måste då tala om för 74

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

6 Palliativ vård – Palliativ medicin – Hospice

patienten att det är orimligt att försöka med en botande behandling, och att målet bör vara att lindra symptom. Det är viktigt att ha en ständigt pågående dialog mellan patient och anhöriga och att klar­ göra för patienten när behandlingsintentionerna ändras pga. kompli­ kationer och utebliven effekt. Dessa samtal är svåra och krävande. Att ofta förmedla dåliga budskap är tungt. Det är viktigt att den per­ sonal som ständigt möter sorgen får möjlighet att med professionell hjälp arbeta sig igenom de upplevelser och känslor som väcks.

Palliation Palliativ vård Ordet ”palliativ” har sitt ursprung i det latinska ordet pallium, som betyder mantel, och manteln står för lindrande åtgärder. Palliativ vård likställs ibland med att avstå från hjärt- och lungräddning, men är i själva verket något helt annat. Det är i stället en helhetsvård som bygger på en klart definierad vårdfilosofi, vars syfte är att ge den sjuke livskvalitet när bot inte längre är möjlig att uppnå. WHO har definierat palliativ vård på följande sätt: En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den ska också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet.

Hospicerörelsen, som startade i England 1967, har sin grund i den palliativa vårdfilosofin, och har troligen haft en avgörande betydelse för dess spridning. För patienter som drabbats av en kronisk sjukdom som inte går att bota är rehabilitering i tidig fas en viktig del, under det att en värdig död är målet när det går mot slutet för patienten. Uppmärksamheten måste hela tiden riktas mot såväl fysisk symptomlindring, psykosoKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

75

Döden och döendet

cialt omhändertagande och stöd vad gäller andliga och existentiella frågor. Detta kräver aktiv kunskap, analytisk förmåga, flexibilitet, fantasi, vilja att förstå, samt även resurser. Detta är således en mer komplicerad och mångfasetterad uppgift än vid kurativ medicin. I och med detta behövs ett tvärfackligt team för att hjälpa patienten, och även kunskap, kontinuitet och kommunikation mellan olika medlemmar i gruppen. Palliativ vård är aktiv totalvård av patienter vars sjukdom inte sva­ rar på kurativ terapi. Lindring av smärta och andra symptom samt åtgärder som berör psykologiska, sociala och själsliga problem är viktigast. Målet för palliativ vård är att åstadkomma bästa möjliga livskvalitet för patienterna och deras familjer. Många aspekter av palliativ vård tillämpas även tidigare under sjukdomsförloppet till­ sammans med anticancerterapi (t.ex. strålbehandling, cytostatikabe­ handling). Palliativ vård: • Bejakar livet och anser att döendet är en naturlig process. • Varken påskyndar eller uppskjuter döden. • Tillhandahåller lindring av smärta och andra besvärande symp­ tom. • Integrerar de psykologiska och själsliga aspekterna i vården av patienten. • Erbjuder ett understödjande system för att hjälpa patienten att leva så aktivt som möjligt ända fram till döden. • Erbjuder ett understödjande system för att hjälpa familjen att han­ tera patientens sjukdom och bemästra sin egen sorg. Palliativ vård är en grundläggande komponent i olika program för cancervård och 80–90% av de patienter som berörs av program för palliativ vård har cancer. Sambandet mellan palliativ vård och cancerterapi betyder inte att palliativ vård uteslutande behöver förknippas med cancer. I själva verket kan de pallitiva vårdprinciperna tillämpas lika bra vid aids och multipel skleros som vid framskriden njur- och hjärtinsufficiens. Även i en palliativ situation kan man dock behöva vidta åtgärder av både akut och halvakut karaktär. Exempel på detta är strålbehand76

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

6 Palliativ vård – Palliativ medicin – Hospice

ling av tumörer i skelettet, (skelettmetastaser) i smärtstillande syfte, akut strålbehandling av ryggmärgen då tumören trycker på den­ samma (medullakompression), för att undvika förlamning (parapa­ res), akut strålbehandling av tumör då den sitter mellan lungorna och trycker på de stora kärlen (v. cava superior). Man får då ett försämrat återflöde till hjärtat, svullnad (stas) av ansikte och hals (Stoke’s krage) med hotande kvävning. Ett palliativt tillstånd kan sträcka sig över många år, exempelvis hos en patient med generaliserad bröstcancer med stillsamt förlopp. Den kan behöva strålbehandlas vid många olika tillfällen. Ett lik­ nande resonemang kan föras när det gäller cytostatikabehandling av palliativ karaktär. Det finns en rad olika tumörsjukdomar där man med generell kemoterapi inte kan bota patienten när sjukdomen är spridd, såsom vid bröstcancer, gastrointestinal cancer och prostata­ cancer. Vid dessa tillstånd kan man dock ha en viss effekt av cytosta­ tikabehandling, alternativt hormonell terapi, och få både tumörsvar och symptomlindring under kortare och längre tid. Ofta behandlar man patienten mera aktivt under vissa tidsperioder för att kanske under andra avvakta med generell terapi. Dessa förlopp vid en generaliserad sjukdom där behandlingen är palliativt inriktad kan sträcka sig över mycket långa perioder, i vissa fall mellan 5 och 25 år.

Palliativ medicin I Sverige finns palliativ medicin som specialitet sedan 1997, då den första professuren tillsattes. Enligt Beck-Fries och Strang (1995) omfattar palliativ medicin. Klinisk utbildning och forskning vars syfte är att förbättra vården av den döende och hans familj, på vetenskaplig grund. De säger vidare att ge en döende korrekt vård innebär kvalificerade behandlingsinsat­ ser och inte något slags passiv omvårdnad. Forskning, utbildning och utveckling måste till för att ge all den kunskap inom ämnesområdet som ännu saknas i vårt land.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

77

Döden och döendet

Palliativ medicin är i Storbritannien en självständig medicinsk speci­ alitet, som för läkarna kräver fem års praktik efter grundutbildning och därefter i ytterligare fyra års praktik i hospiceavdelningar med inneliggande och polikliniska patienter.

Hospice Hospice, som ibland kallas hospis på svenska, introducerades som begrepp redan på medeltiden. På den tiden handlade det inte om att ta hand om döende, utan det var ett härbärge för pilgrimer. Idag står emellertid begreppet för något annat. Det betyder dels en vårdfilosofi, dels den byggnad som denna vårdfilosofi bedrivs inom. Den person som förknippas med starten och utvecklingen av hospicerörelsen är Dame Cicely Saunders. Hon grundade S:t Christopher’s Hospice i London som öppnade 1967, och som var det första hospicet i modern mening. Målen för hospice kan, enligt Twycross (1986), beskrivas på föl­ jande sätt: • Lindring av smärta och andra plågsamma symptom. • Psykologiskt stöd till patienten. • Stödverksamhet för att hjälpa patienten att leva så aktivt som möj­ ligt, väl medveten om att döden är nära. • Psykologiskt stöd till familjen under vårdtiden och i sorgen. Litteratur Beck-Friis, B. & Strang, P. (red.), Palliativ medicin, Almqvist & Wiksell Medicin Liber utbildning, Falköping 1995. Beck-Friis, B., Hospital-based home care of terminally ill cancer pa­ tients. The Motala model. Akademisk avhandling, Uppsala 1993. Hjelmerus, L., Hospis förr och nu – rastplats för resande. Läkartid­ ningen 1994;91:627–29. Saunders, C., Management of terminal disease. Edward Arrnold, London 1993. Twycross, R.G. & Lack, S.A., Therapeutics in terminal cancer. Chur­ chill Livingstone, Edinburgh 1986. 78

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi Jan Arlebrink

”Eutanasi” kommer från grekiskan och betydde ursprungligen ”en god död”. Innebörden var att, med den tidens resurser, göra det så bra som möjligt för den döende. Man kan jämföra det med det som vi idag lägger i begreppet ”palliativ vård”. Emellertid har en betydel­ seförskjutning ägt rum. Idag översätter vi ”eutanasi” med dödshjälp; en term som för tankarna till en aktiv handling vars syfte är att, van­ ligen inom ett sjukvårdssammanhang, döda en annan människa. Det finns dock fler handlingar än den aktiva som faller inom ramen för de betydelser man normalt ger denna term. Under senare år har det då och då inträffat att någon – av barmhärtighet – utanför sjukvår­ den, dödat eller hjälpt en annan människa att dö. I några länder, framför allt i USA diskuteras läkarmedhjälp vid självmord (physi­ cian-assisted suicide). I Sverige och i andra länder har det hänt att någon eller några bland personalen på en vårdinstitution tyckt att det vore bäst för vissa av patienterna om de vore döda, pga. att de inte upplevdes ha någon livskvalitet, och därför vidtagit åtgärder för att genomföra detta. De handlingar som kan rymmas inom ramen för ”eutanasi” är flera och skiljer sig åt. Det är därför nödvändigt att försöka skilja de olika handlingarna från varandra och inte blanda samman dem, efter­ som vissa av dem är lagliga och används inom sjukvården, medan andra i stället faller inom ramen för brottsbalken. Frågan är dock huruvida dessa senare handlingar även är moraliskt förkastliga.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

79

Döden och döendet

Avgränsning En första avgränsning som bör göras är att de handlingar som inryms inom begreppet ”eutanasi” enbart skall vara sådana som utförs inom sjukvården. En andra avgränsning är att inget får utföras i hemlighet, utan allt som görs skall dokumenteras i patientens journal. Detta innebär att eutanasiliknande handlingar som äger rum i hemmet, där t.ex. en anhörig på den sjukes uppmaning dödar den sjuke, inte är eutanasi utan skall bedömas som något annat. Hur det skall bedömas får avgöras av en domstol. Inte heller är det någon form av eutanasi om någon av vårdpersonalen utifrån egna värderingar menar att det vore bäst för en viss eller vissa patienter att de var döda, och utifrån en sådan värdering också dödar den eller de patienter det gäller.

Kriterier Mot bakgrund av dessa avgränsningar bör också vissa kriterier stäl­ las upp. Ett första kriterium är att det som görs skall göras av barm­ härtighet; en barmhärtighet som är riktad mot den sjuke och inte mot anhöriga eller personal. Anhöriga och/eller personal kan ibland uppleva den sjukes tillstånd som ytterst påfrestande för dem själva, men detta får inte ligga till grund för eutanasi. För det andra, i anslutning till barmhärtigheten skall handlingen utföras med hänsyn till patientens intressen. Patienten skall inte ha något intresse av att åtgärder som syftar till att förlänga dennes liv vidtas. En sådan för­ längning medför då enbart att lidandet eller döendet förlängs. Hand­ lingen får alltså inte utföras utifrån anhörigas intressen att t.ex. bli delaktiga i arv etc. För det tredje skall patienten vara allvarligt sjuk och bedömas ha en begränsad tid kvar att leva. Inget får göras som syftar till att förkorta patientens liv om denne bedöms ha lång tid kvar att leva. Ett fjärde kriterium är att ett beslut om att förkorta en patients liv enbart får tas av läkare. Däremot behöver inte en läkare utföra själva handlingen, utan den kan, på läkares order, utföras av en sjuksköterska.

80

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

Varianter av eutanasi Flera olika typer av eutanasi hamnar inom ramen för de avgräns­ ningar och kriterier som nämns ovan. De två vanligaste formerna brukar benämnas aktiv eutanasi och passiv eutanasi. Därutöver bör ytterligare två former nämnas: acceleration av döden samt döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandling. De tre första formerna har en gemensam nämnare, nämligen den att syftet med handlingen är att patienten skall dö. Den sista har inte det syftet, utan där handlar det om att hjälpa patienten med smärtlindring, men en bieffekt av denna, som också accepteras, kan bli att patienten dör.

Definitioner Det är viktigt att skilja de olika formerna åt, även om många anser att det inte är meningsfullt att göra någon åtskillnad mellan aktiv och passiv eutanasi. Aktiv eutanasi kan definieras som att patienten dör av något annat än sin sjukdom. Detta kan ske genom att injicera ett eller flera medel som, i omedelbar anslutning till injektionen, avslu­ tar patientens liv. Vid passiv eutanasi dör patienten av sin sjukdom, genom att man avstår från att sätta in behandling som hade kunnat förlänga patien­ tens liv, eller att man avslutar en behandling som hade kunnat för­ länga patientens liv. Här inträffar inte alltid döden i direkt anslutning till det man gör eller det man avstår från att göra. Acceleration av döden är ett slags utdragen aktiv eutanasi. Vid den senare dör patienten i direkt anslutning till injektionen, men vid acceleration av döden dör patienten av den kumulativa effekten av upprepade injektioner. Vid den form av eutanasi som kallas döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandlingen är syftet att lindra patientens smärta, inte att döda eller att låta patienten dö, men patientens död accepteras som en bieffekt av den handling man utför. Detta kan ske både medvetet och omedvetet från personalens sida: man kan vara medveten om att t.ex. en injektion morfin eller en ökning av droppKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

81

Döden och döendet

takten på ett morfindropp kan medföra att patienten dör, men det kan också vara så att man inte förväntar sig att patienten skall dö, men att man accepterar det om så skulle ske. Det är emellertid svårt att veta vad som förorsakat döden om den t.ex. sker i anslutning till en injek­ tion. Det kan också vara så att patienten ändå hade dött utan den injektion som till synes förorsakade döden. Dessa fyra former av eutanasi kan också delas in i två kategorier, nämligen volontär och non-volontär. Den första innebär att patienten själv har bett om det eller på annat sätt gett sitt tillstånd till hand­ lingen. Den andra innebär att patienten inte själv bett om att hand­ lingen skall utföras och att den som utfört den inte heller känner till patientens inställning. Läkarmedhjälp vid självmord är något annat, men skall ändå behandlas här. Skillnaden mellan detta och det som vanligen kallas eutanasi är att vid det förra är patienten själv passiv, men vid det senare är patienten aktiv. Läkaren tillhandahåller de medel som kom­ mer att förorsaka döden, men i sista hand är det patienten själv som aktivt förorsakar sin egen död.

Aktiv eutanasi Under senare år har aktiv eutanasi rönt ett stort intresse. Skälen till detta är flera, såväl tekniska och medicinska som mänskliga. Orsa­ ken till den ökande fokuseringen är att den tekniska och medicinska utvecklingen leder till att många patienters liv kan bevaras allt längre, men utan att de blir friska eller att det finns något rimligt skäl att tro att de kommer att bli det. Detta har lett till att patienter själva, men också många andra, ifrågasatt det meningsfulla i att uppehålla livet på en människa vars livsinnehåll domineras av lidande, och som ändå kommer att dö inom en snar framtid. Debatten har till stor del varit inriktad på vad som händer i Nederländerna, där aktiv eutanasi är tillåten (men inte legaliserad), och både förespråkare och motstån­ dare har hämtat argument därifrån.

82

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

Argument för aktiv eutanasi Vanliga argument för legaliserad aktiv eutanasi är följande: • Varje människa är en autonom – fri och självständig – individ, och bestämmer därmed själv över sitt eget liv. Utifrån denna grund­ tanke dras då slutsatsen att sjukvården bör ha en skyldighet att hjälpa den person som är så sjuk att hon inte klarar av att ta sitt liv på egen hand. (Ytterligare en slutsats dras av vissa utifrån tanken om autonomi, nämligen den att sjukvården även borde ställa upp för och hjälpa den som önskar dö utan att vara sjuk.) • Sjukdom och lidande kan kränka människans värdighet och inte­ gritet på ett sådant sätt döden är att föredra framför livet, vilket då sjukvården bör respektera genom att erbjuda möjligheten till aktiv eutanasi. Argument mot aktiv eutanasi Vanliga argument mot är följande: • Läkaretiken säger nej till aktiv eutanasi. • Om aktiv eutanasi legaliserades skulle utvecklingen inom palliativ vård avstanna. • Äldre och handikappade skulle uppleva ett tvång att begära att få dö, om de känner att de belastar samhället och sina anhöriga. • Människan bestämmer inte själv när hon skall dö, utan det gör Gud, Naturen eller Ödet. • Allmänhetens förtroende för sjukvården skulle gå förlorat. • Det är inte möjligt eller rimligt att tvinga en läkare att döda en patient. • Aktiv dödshjälp strider mot vår kultur och mot vårt samvete. • Om man väl har börjat med en sådan verksamhet kan den utvid­ gas, och man vet inte var det kan sluta (sluttande planet). Tanken att människan är en autonom individ kan vara ett led i en människosyn, men den kan också vara en värdering som olika före­ teelser och aktiviteter i samhället har som grund för sin existens. Inom sjukvården har den grundläggande värderingen förändrats från Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

83

Döden och döendet

paternalism till autonomi. Tidigare var det alltså otänkbart att patien­ ten själv skulle ha något att säga till om beträffande sin behandling. Men man kan också urskilja en tredje form av autonomi, nämligen att autonomi är ett värde, och då ett värde som är värt att sträva efter för sin egen skull, därför att det är så betydelsefullt. Och för att göra bilden fullständig bör man dela upp detta värde i åtminstone två vari­ anter: dels en som utgår från tanken att autonomi är en rättighet som tillkommer varje människa och som också skall respekteras av varje annan människa, dels en som utgår från tanken att autonomi i stället bör uppfattas som ett mål som den enskilde skall sträva efter, men som inte är möjligt att nå på egen hand, utan som endast kan ske med utgångspunkt från en relation till andra människor. Den förra varianten kallas deontologisk autonomi och är strikt individualistisk. Den senare kallas interdependent autonomi och har som grund tanken att människan lever i relationer och att varje människa är bero­ ende av andra människor. Att förespråka ett legaliserande av aktiv eutanasi med utgångs­ punkt från individens autonomi gör man utifrån tanken på autonomi som en rättighet, och av detta, menar man, följer också att sjukvår­ den har en skyldighet att hjälpa den enskilde med detta. En förläng­ ning av denna uppfattning kan leda till krav på sjukvården att inrätta självmordskliniker där den som vill ta sitt liv, utan att lida av någon allvarlig fysisk sjukdom, skall kunna få hjälp med detta. Emellertid följer inte av en rättighet att någon annan har en plikt att uppfylla denna rättighet. Med utgångspunkt i tanken på interdependent autonomi kan man i stället tänka sig ett deltagande från vårdpersonalens sida i syfte att återupprätta och stärka integriteten och autonomin som genom sjuk­ domen kränkts och blivit begränsad. Detta kan ske genom att arbeta tillsammans – patient och vårdpersonal. Den funktion som vårdper­ sonalen har är att hjälpa patienten att fungera optimalt på alla plan: fysiskt, psykiskt, existentiellt, andligt och socialt. Om detta fungerar, vilket betyder en fungerande palliativ vård, uppkommer det sällan en önskan från den sjuke om att ”få en spruta”. Flera av de vanligare argumenten mot aktiv eutanasi bygger på föreställningar som man inte vet om de verkligen kommer att reali84

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

seras om aktiv eutanasi blir legaliserat. Vi vet t.ex. inte om utveck­ lingen inom palliativ vård skulle avstanna, om äldre och handikap­ pade skulle uppleva ett tvång att begära att få dö eller om allmänhetens förtroende för sjukvården skulle gå förlorat. Däremot är det rimligt att påstå att aktiv eutanasi strider mot läkaretiken så som den framställts allt sedan Hippokrates. Grunden för läkarens etiska handlande ligger i att bota, och när det inte längre är möjligt, att lindra och trösta. En annan viktig princip för läkarens etiska handlande framställs på följande sätt: ”primum non nocere”, vilket kan översättas med ”det första (eller det viktigaste) är att inte skada”. Dödandet av patienter har aldrig framställts som en moralisk plikt. Att tvinga en läkare att utföra aktiv eutanasi skulle aldrig bli aktuellt, eftersom det, om det legaliserades, skulle bli en frivillig uppgift; det är inte möjligt att tvinga en läkare att utföra en abort, och lika litet skulle man kunna tvinga någon att utföra aktiv eutanasi.

Förhållandena i Nederländerna Både i Sverige och i andra länder har förhållandena i Nederländerna varit föremål för en intensiv diskussion. Där accepteras aktiv euta­ nasi, även om det ännu inte är reglerat i lag. De kriterier som skall vara uppfyllda för att man skall få utföra aktiv eutanasi är följande (Gevers 1996): • Begäran om eutanasi måste komma från patienten och vara helt och hållet frivillig, väl genomtänkt och något patienten håller fast vid. • Patienten måste uppleva outhärdlig smärta (fysisk eller psykisk), utan möjlighet till förbättring och utan tänkbara lösningar för att lindra patientens situation. • Handlingen måste utföras av en läkare efter att ha konsulterat en oberoende kollega med erfarenhet från dennes specialitet. En undersökning om aktiv eutanasi har gjorts i Nederländerna och 1990 beräknas ca. 2 300 fall av aktiv eutanasi ha utförts (Gevers, 1996). Det motsvarar 1,8% av dödsfallen i Nederländerna. Något som väckt stor uppmärksamhet både i Nederländerna och utomlands Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

85

Döden och döendet

är att i ca. 1 000 fall utöver dessa 2 300, utfördes aktiv eutanasi utan att patienten själv bett om det. I de flesta av dessa senare fall befann sig patienten i slutstadiet av en malign sjukdom och var i många fall döende. I mer än hälften av fallen hade patienten gett uttryck för en önskan att få dö när sjukdomen hade fortskridit till ett visst stadium. De vanligaste motiven för en önskan om att få dö är följande: förlo­ rad värdighet, smärta, vara beroende av andra eller trött på livet. Förhållandena tycktes vara likartade 1995. En viss ökning hade då skett när det gäller aktiv eutanasi: ca. 2,3% eller något mer än 3 000 patienter blev då på begäran dödade. Antalet som blev dödade utan uttrycklig begäran låg 1995 på ungefär samma nivå som 1990. Under åren 1990–1995 var det också ett konstant antal patienter, ca. 400, som fick hjälp att begå självmord (läkarmedhjälp vid själv­ mord). Man beräknar att ca. 9 000 holländska patienter per år begär att få dö.

Passiv eutanasi Passiv eutanasi karaktäriseras av att patienten dör i en sjukdom, grundsjukdomen eller en komplikation till denna. Detta sker genom att man antingen avstår från att sätta in behandling eller att man avslutar påbörjad behandling som hade kunnat vara livsförlängande. Behandlingen kan vara medicinsk eller teknisk: t.ex. dropp, dialys eller respirator. Enligt denna definition är alltså avstängande av respirator inte aktiv eutanasi, även om handlingen upplevs som ytterst aktiv, eftersom patienten i många fall dör i nära anslutning till handlingen. Från att på 1950-talet ha resulterat i åtal har passiv euta­ nasi idag blivit en åtgärd som vidtas rutinmässigt inom sjukvården. Orsaken till detta är den snabba tekniska och medicinska utveck­ lingen. Problemet med denna form av eutanasi är inte att den utförs, utan att den kanske borde praktiseras i större utsträckning än vad som faktiskt sker. Egentligen är inte ”passiv eutanasi” något bra ord för de hand­ lingar som ryms inom detta begrepp. Det bör egentligen inte kallas för dödshjälp att avstå från att sätta in behandling eller att avsluta 86

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

påbörjad behandling på en patient som har kort tid kvar att leva, och där behandlingen enbart medför ett förlängt lidande och utdraget döende. Det borde i stället vara en rutinåtgärd som vidtas när en fort­ satt behandling inte medför några positiva effekter för patientens relation till vare sig själv eller till omvärlden: där smärta och lidande blivit dominerande och så kommer att förbli så länge den sjuke har möjlighet att uppfatta stimuli av smärta från kropp och själ.

Skillnad mellan aktiv och passiv eutanasi Utifrån en aspekt, nämligen konsekvensen av handlingen, finns det ingen skillnad mellan aktiv och passiv eutanasi. Vare sig man ger patienten en injektion eller avslutar en behandling blir konsekvensen att patienten dör. Inom en etisk tradition, utilitarismen, är konse­ kvensen av en handling det kriterium som skall fälla avgörandet om den är rätt eller fel. Därför kan det vara betydelselöst om man dödar eller låter patienten dö, förutsatt att vissa grundvillkor är uppfyllda. Frågan är dock om konsekvensen av handlingen är rimligt att använda som enda kriterium i detta fall. Hur en människa dör är en händelse av ett så komplext slag att det kräver reflektion som inte enbart tar hänsyn till konsekvenserna. Att avsluta eller att avstå från att påbörja behandling är ett natur­ ligt steg som följer på tanken att inte använda sig av alla möjligheter som finns tillgängliga – det är inte så att man bör göra allt man kan göra. Om man avslutar eller avstår från behandling vid en tidpunkt när detta är en adekvat åtgärd ur medicinsk och moralisk synvinkel, behöver tanken på aktiv eutanasi sällan uppstå, eftersom situationen då inte kommer att fortskrida så långt att det blir aktuellt med aktiv eutanasi. Att döda patienter är en tanke som alltid varit främmande för sjuk­ vården, men detta är inte den enda orsaken till att aktiv eutanasi bli­ vit aktuellt först under senare decennier. Det beror kanske främst på att möjligheten till passiv eutanasi inte används i den utsträckning som borde ske. När bot inte längre är möjlig är lindring och tröst (palliativ vård) den behandlingsform som skall användas. Idag pas­ serar emellertid ofta tanken på bot långt utöver det möjligas gräns, Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

87

Döden och döendet

och det innebär att det perspektiv som skulle inriktas på lindring i stället inriktas på bot, vilket då får som konsekvens att patienten i stället skadas. Att avstå från eller att avsluta behandling har inte varit aktuellt inom sjukvården tidigare på det sätt som är aktuellt idag. Det är dock inget som går emot sjukvårdens idé, utan är snarare ett sätt att reali­ sera denna. Att hålla en människa vid liv så länge det är möjligt bör inte uppfattas som eftersträvansvärt. I praktiken är det emellertid an­ dra, inte sällan irrationella, faktorer, som är styrande för det enskilda handlandet och som gör att behandlingen fortsätter när det inte längre finns vare sig medicinska eller moraliska skäl att göra det. Psykologiskt är det rimligen så att någon eller några spärrar måste passeras innan man kan utföra en handling som medför att en män­ niska dör som en följd av det man gör. Det är svårt att säga om detta är positivt för den enskilde, men frågan är om det är något man bör sträva efter, att göra detta gränsöverskridande. Det finns inga rappor­ terade negativa psykologiska effekter på de läkare som utför aktiv eutanasi. Kunskapen om detta är dålig, men en möjlighet man kan spekulera kring är att om man väl har börjat utföra aktiv eutanasi, så finns risken för en sorts ”avtrubbning” som kan medföra att man bör­ jar rucka på de kriterier som ställts upp från början. I Nederländerna dödas t.ex. även patienter som inte är kompetenta och därigenom inte själva kunnat ge uttryck för ett önskemål i den situation då aktiv eutanasi blir aktuell. En begäran om att få dö beror som vi sett på att patienten upplever sig förlora sin värdighet. Det kan också bero på att patienten upple­ ver svåra smärttillstånd, utvecklar ett beroendeförhållande till andra etc. Idag finns en utvecklad kunskap kring hur man kan behandla svåra smärttillstånd. Tyvärr används denna kunskap inte i den utsträckning som vore önskvärt, utan patienten tvingas leva med sin smärta. Det medför så småningom en fragmentering av den smärt­ drabbades person, vilket får som konsekvens att döden upplevs som något eftersträvansvärt; livet innebär enbart ett lidande och döden utgör lösningen på lidandesproblematiken. Existentiellt föreligger det en skillnad mellan aktiv och passiv eutanasi. Aktiv eutanasi kan ses som den radikala lösningen på ett 88

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

livsproblem, medan passiv eutanasi snarare är lösningen på ett medi­ cinskt och tekniskt problem; det gäller att inte utnyttja alla de möj­ ligheter som finns och därigenom skapa ett livsproblem. Ur psykolo­ gisk synvinkel är det också skillnad mellan att ge en dödande injektion och att avstå från att sätta in livsförlängande behandling.

Acceleration av döden Detta är en sorts utdragen aktiv eutanasi. I stället för att ge en injek­ tion som får som konsekvens att patienten dör ger man här i stället upprepade injektioner, där den kumulativa effekten medför patien­ tens död. Injektionerna måste ges med relativt kort mellanrum så att effekten från varje injektion kvarstår. Det är som när någon ges arse­ nik. Den kumulativa effekten dödar individen. Skillnaden är att vid acceleration av döden måste det ske i betydligt snabbare takt.

Döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandlingen Detta låter något kryptiskt, men denna definition innebär att man ger en patient smärtlindring, och avsikten med det man gör är inte att patienten skall dö. Däremot accepterar man att patienten kommer att dö av det man gör. Detta gäller mycket svårt sjuka patienter som endast har en kort tid kvar att leva, och som har svåra smärtproblem. Syftet med en injektion är att hjälpa patienten att lindra smärtan, men en konsekvens av detta kan också bli att patienten dör. Till denna definition kan en del som händer inom sjukvården föras. Det händer ibland att en patient dör efter att ha fått smärtstil­ lande medel. Huruvida patienten avlider av detta eller ändå skulle ha dött i sin sjukdom utan denna injektion är oftast svårt att avgöra. Den som gett injektionen kan därför uppleva det som mycket svårt att kanske ha medverkat till patientens död. Det är inte säkert att man alltid medvetet tänker på att den injektion man skall ge kan komma att medverka till patientens död, men omedvetet finns möjligheten Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

89

Döden och döendet

säkert med eftersom patientens tillstånd är känt och att det är mycket dåligt. I slutstadiet av en svår sjukdom är det inte ovanligt att sätta ett dropp med något preparat som gör att patientens medvetandegrad sänks. Syftet med detta är att minska lidandet under patientens sista dagar. Det finns patienter som har allvarlig smärta och stark ångest under den sista tiden, och som man inte lyckats hjälpa patienten med att minska. En utväg är då att ge något som gör att patienten sover och därmed blir befriad från smärta och ångest. Genom att göra detta finns möjligheten att patienten kommer att dö något tidigare än han annars skulle ha gjort, utan detta dropp; andningen kan t.ex. bli påverkad. Här måste man alltså göra en bedömning om man vill ris­ kera att patienten dör något tidigare eller ”låta naturen ha sin gång”, vilket innebär att patienten kommer att leva de sista dagarna eller sista veckan med ett, kanske, outhärdligt lidande.

Läkarmedhjälp vid suicid Läkarmedhjälp vid suicid (eller physician-assisted suicide som det kallas för i den internationella debatten) blev aktuellt 1990 då en amerikansk pensionerad patolog vid namn Jack Kevorkian hjälpte en medelålders kvinna med Alzheimers sjukdom att dö. Det han gjorde var att koppla dropp med ett innehåll som skulle döda henne, men det var hon själv som startade den process som inom några minuter ledde till hennes död. Ur teknisk och juridisk synvinkel dödade läka­ ren inte kvinnan. Han tillhandahöll enbart medlen för att döda henne. Denna händelse blev sedan utgångspunkten för en våldsam debatt i USA. Kevorkian har därefter fortsatt med sin verksamhet och hjälpt många, (t.o.m. 1998 ca. 120), personer att dö. Han har vid flera till­ fällen blivit åtalad, men aldrig fälld eftersom handlingen inte är olag­ lig. I Nederländerna förekommer, som nämnts, läkarmedhjälp vid suicid vid ca. 400 tillfällen per år. Medhjälp vid suicid, då ingen läkare var involverad, har förekommit i Sverige och även prövats rättsligt. Den åtalade blev dock inte dömd för sin handling. Läkarmedhjälp vid självmord kan ske på flera olika sätt: allt från receptförskrivning till direkta insatser som i Kevorkians fall. I 90

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

Sverige har det inte rapporterats några fall kring läkarmedhjälp vid suicid. Inte heller har det förekommit någon större debatt kring före­ teelsen. Vad som otvetydigt har förekommit och förekommer är att det finns läkare som skriver ut preparat i en mängd som vid samtidigt intag leder till döden. När sådana förskrivningar förekommer är det sannolikt inte utifrån tanken att hjälpa patienten att dö. Om sådant skulle förekomma och i så fall i vilken utsträckning är omöjligt att veta eftersom det inte finns några undersökningar kring detta. När aktiv eutanasi är aktuell och när patienter på svenska sjukhus ber om att få en spruta som gör slut på livet handlar det i första hand om patienter med en svår sjukdom. När Kevorkian hjälper männi­ skor att dö i USA handlar det även om sjukdomar som inte omedel­ bart kommer att leda till döden, utan där har gränserna vidgats till att omfatta även andra patientgrupper. Det finns ingen allmänt omfattad definition av ”läkarmedhjälp vid suicid”, men för en fortsatt diskussion kring detta är det nödvändigt att definiera vad man menar med detta begrepp. Det är inte rimligt att allt som en läkare företar sig som får som konsekvens att en patient ges möjlighet att ta sitt liv definieras som läkarmedhjälp vid suicid. För att en handling skall falla in under detta begrepp bör läka­ ren vara medveten om att det som görs av läkaren är ett led i patien­ tens önskan att ta sitt liv. En läkare som t.ex. av obetänksamhet skri­ ver ut ett preparat i en sådan mängd att den sammanlagda dosen är dödlig medverkar då inte till suicid. Om däremot patienten ber om en så hög dos att den är dödlig, i syfte att ta sitt liv, och säger detta till läkaren, gör läkaren sig skyldig till medhjälp vid suicid. Vad Kevorkian gör faller otvetydigt innanför ramen för definitionen, men vad som görs i många andra fall kan vara svårt att definiera. Det avgörande kriteriet bör vara läkarens avsikt med sin handling.

Bör sjukvården döda eller hjälpa patienter att dö? Är Nederländerna ett exempel som egentligen borde mana till efter­ följd? Finns det skäl, och så fall vilka, för att aktiv eutanasi borde införas som komplement till de möjligheter som står till buds vid behandling av allvarliga sjukdomar? Och bör Jack Kevorkian vara en Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

91

Döden och döendet

förebild för svenska läkare? Om Bengt, i vår patientberättelse, bett om att få en spruta eller om han bett om hjälp att begå självmord, borde han då fått hjälp med det? Även om man skärskådar argumenten för och emot att legalisera aktiv eutanasi och menar att sjukvården inte bör ställa upp och aktivt hjälpa patienter att dö, så finns det ändå en möjlighet att detta i vissa enstaka fall skulle kunna vara en rimlig åtgärd. Det finns patienter med sådana tillstånd att det är svårt att finna rimliga argument mot en sådan åtgärd. Det enda argument som då till sist kan finnas kvar är frågan om vad som skulle ske om aktiv eutanasi infördes. Även om de kriterier som från början definierades var klara och entydiga kommer man i ett längre tidsperspektiv hålla fast vid dessa, eller kommer man att börja tumma på dem och acceptera aktiv eutanasi även för patienter som från början inte hamnade inom ramen de fast­ ställda kriterierna? Och skulle det kunna bli som i Nederländerna att man utför aktiv eutanasi även på patienter som inte själva bett om det? Dessa frågor har inget entydigt svar; vi vet inte vad som skulle kunna ske. Men frågan är om vi i Sverige skulle kunna acceptera införandet av aktiv eutanasi. Assisterat självmord är inte olagligt i Sverige, men hur detta skulle uppfattas och bedömas beror troligen på hur det utförs. Även om konsekvenserna är desamma skiljer sig själva handlingarna åt. Att medvetet skriva ut ett recept på en dödlig dos sömnmedel är en handling som skiljer sig från den som t.ex. Kevorkian utför. Liksom aktiv eutanasi strider assisterat självmord mot läkarreglerna. Nu innebär detta i för sig inte att dessa regler skulle vara statiska och aldrig kunna förändras, men frågan är om det vore positivt med en värderingsförändring av läkarreglerna på denna punkt. Litteratur Andenes, J., Hjelp til sjelvmord – hvorfor, hvorledes, av hvem? Omsorg 1995;12:1:16–18. Dworkin, R., Life’s Dominion. An Argument about Abortion and Euthanasia. Harper Collins, London 1993.

92

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

7 Eutanasi

Callahan, D., Terminating Life-Sustaining Treatment of the Demen­ ted. Hastings Center Report, 1993;23:4:33–38. Eutanasi – en debattskrift. Etiska vägmärken 5. Statens medicinsk­ etiska råd. Stockholm 1992. Gevers, S., Euthanasia: law and practice in The Netherlands. British Medical Bulletin 1996;52:326–333. Glover, J., Causing Death and Saving Lives. Penguin, Harmonds­ worth 1982. Humber, J.M., Almeder, R.F., & Kasting, G.A., Physician-Assisted Death. Humana Press, Totowa, N.J. 1994. Nilstun, T., Medicinsk etik och religion. Tillåtet att ge dödshjälp och hjälp till självmord? Läkartidningen 1993;90:286–288. Pence, G.E., Classic Cases in Medical Ethics. Mc Graw-Hill, New York 1995. Rachels, J., The End of Life. Euthanasia and Morality. Oxford Uni­ versity Press, Oxford 1986. Reuter, L., Dödshjaelp. En etisk-teologisk analyse og vurdering af den europaeiske debat om eutanasi. Akademisk forlag, Köpen­ hamn 1996. Stanley, J.M., Medical ethics – when to stop treatment? Journal of Internal Medicine 1995;238:551–558.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

93

8 Finns det en mening med lidandet? Lars-Olle Armgard

Vad är lidande? Att ge en precis bestämning av vad talet om lidande står för är svårt – kanske omöjligt. Vi tänker säkert på tillstånd av kroppslig smärta. Vi tänker på mental oro och ångest. Vi tänker på plågsamma upple­ velser av kaos och desorientering, där vi tappar kontrollen över våra liv. Vi kan tänka på tillstånd, där vi känner oss utanför den mänskliga gemenskapen och inte blir sedda och räknade med. Vi kan också tänka på lidande i samband med situationer, där vi inte tycker oss kunna ta vårt ansvar för de våra i samband med hotande död, svår sjukdom eller handikapp. Kanske kan lidande sammanfattande förstås som uttryck för ett tillstånd, där vi på ett kroppsligt eller mentalt sätt har upphört att vara herrar över vårt eget liv på grund av att det plågsamma tar över huvudrollen. Den kroppsliga och mentala smärtan blir till lidande, när den berövar oss vår upplevelse av personlig frihet och självbe­ stämmande.

Den personliga frågan om lidandets mening ”Varför har detta drabbat mig? Vad har jag gjort för att drabbas av detta onda? Finns det någon mening, något syfte med det?” Dessa och likartade frågor tycks vara allmänmänskliga och närmast ofrån­ komliga för människor drabbade av sjukdom, olyckor och hotande död. ”Varför skall just jag bli så utsatt?” Ur en synpunkt finns det 94

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

8 Finns det en mening med lidandet?

naturligtvis ofta svar på dessa frågor. Anledningen till att jag drabbas kan vara mitt genetiska eller sociala arv. Jag kan ju också ha levt ett osunt liv och utsatt mig för stora risker. Vi vet ju alla vilken roll dro­ ger och alkohol liksom rökning spelar för sjukdom och ohälsa lik­ som för svåra olyckor. Men ändå. Hur många sådana ”förklaringar” som med större eller mindre berättigande mobiliseras, så kvarstår likväl oftast frågan: ”Varför har detta drabbat mig och varför just jag?” Det som hänt mig tycks i grunden inte bara oförklarligt och meningslöst utan direkt orättvist! Denna djupt kända och djupt personliga fråga riktas ofta inte enbart till mig själv och människor kring mig, utan även till Gud eller en s.k. högre makt kallad Livet eller Ödet. Jesus själv riktar i sin dödskamp på korset varför-frågan till sin Gud: ”Min Gud, min Gud, varför har du övergett mig?” Behovet att ge röst åt och ord för frågorna och protesten tycks oemotståndligt.

Kristen, muslimsk och buddhistisk belysning De stora religiösa traditionerna är genomgående återhållsamma vad gäller att ge svar på varför-frågorna. Däremot avser de att ge den lidande hjälp genom att ge dessa frågor en för varje religion specifik belysning. Sålunda kan för en troende kristen övertygelsen om att Gud är nära och har omsorg om den utsatta människan ge en lindring i lidandet. Att Jesus inför sin korsfästelse och död blev utsatt för ett liknande lidande och formulerade samma slags frågor till sin Gud kan ge tröst. Gud och Jesus delar smärtan och lidandet med mig. Det gör att jag inte är ensam i det jag utsätts för. Det kan göra situationen mera uthärdlig. Den kristna traditionen gör inte anspråk på att besvara eller ens lätta på den grundläggande varför-frågan. Den kristna traditionen avser snarare att hjälpa den lidande att formulera sin fråga och rikta den mot Gud – och därmed få ett slags lindring: Någon hör min fråga och min protest och lider med mig. På motsvarande sätt kan för en muslim ett ödmjukt accepterande av Guds vilja utan anspråk på att förstå denna inte sällan vara till Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

95

Döden och döendet

hjälp att bära lidandet och de ofrånkomliga frågorna om dess mening. Den muslimska gudstron kan därmed vara en grundval för en ny ansats i livet, där smärtan i alla dess dimensioner kan finnas med utan att totalt dominera och blockera. Det som ur den utanför­ ståendes perspektiv kan te sig som ett slags passiviserande fatalism kan för den muslimske bekännaren själv vara en befriande tillit till en kärleksfull Gud, som styr våra öden och det även när det som drabbar oss ter sig som meningslöst. För en buddhist kan insikten om att allt liv i sig rymmer och präg­ las av ett ofrånkomligt lidande ge en annorlunda och klarare belys­ ning av situationen och därmed även av frågorna kring lidandet och dess mening: Det lidande som drabbar mig är i själva verket grundat i tillvarons väsen och är en avspegling härav. Jag kan därmed inte uppfatta mig som oförklarligt och orättvist drabbad. Mitt öde är som alla andras att utsättas för lidande. Själva insikten härom kan hjälpa mig att höja mig över mitt personliga lidande och därmed få distans till det.

Att ge lidandet en mening gör det uthärdligt Det personliga lidandet tycks inte ha någon mening men kan i bästa fall ges en mening. Det kan få fungera som ansatspunkt för en omprövning av mitt liv med andra värden som centrum. Inte så få människor har betygat att de faktiskt kunnat omorientera sitt liv med utgångspunkt i lidandet. De har kunnat lära sig att bejaka att det går att leva med sjukdom, handikapp och hotande död och därvid upp­ leva att livet ingalunda är meningslöst utan fyllt av meningsgivande uppgifter. Så har inte sällan den enskildes kamp för att hålla den egna plågan och smärtan stången lett till en större öppenhet och känslighet för andra människor, deras behov och lidanden. Det egna personliga lidandet upphör inte men sätts in i ett meningsgivande sammanhang och kan därmed mista mycket av sin udd.

96

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

8 Finns det en mening med lidandet?

Hur kan vi minska lidandet? Den kroppsliga smärtan kan ofta helt tas bort och nästan alltid lind­ ras även i svåra sjukdomstillstånd och inför döden. Mediciner i syfte att dämpa mental oro och ångest ger inte sällan god lindring. Redan att till lidande människor förmedla insikten om dessa stora möjlighe­ ter till kroppslig och mental smärtlindring minskar lidandet för dem. Den totala upptagenheten av smärtan kan nämligen på detta sätt för­ svinna och något av en upplevelse av frihet, självbestämmande och tilltro till framtiden kan återkomma. Att ge den lidande människan tillfälle att få tala med någon annan är en god hjälp och ett viktigt led i kampen mot lidandet. I och genom samtalet kan det bli möjligt för den lidande människan att se sin situation tydligare och därigenom övervinna något av känslan av kaos och desorientering. Samtalet bekräftar ju också att jag är sedd och bejakad av åtminstone någon annan människa och att jag där­ med finns till i både mina egna och i omgivningens ögon. Jag kan tycka mig återfå något av kontrollen över mitt eget liv och lidandet kan därmed minskas. Jag kan börja överväga hur jag skall leva med den smärta och plåga som jag överväldigats av och som tycktes ha tagit över ledningen av mitt liv. Samtalet kan därmed också ge den lidande en chans att bli klar över sitt ansvar inför och sina relationer till sina närmaste och andra viktiga personer. Säkert kan inte allt ordnas upp, men redan att den fullständiga oklarheten övervinnes ger en befrielse och en lindring i oron och i det inte sällan förvirrade samvetet. Lidandet minskas fak­ tiskt påtagligt – trots att den kroppsliga och mentala smärtan ligger kvar.

Lidandet och det onda Frågan om huruvida lidandet har eller kan ges en mening är inte bara den enskilda lidande människans personliga fråga. Vi kan ställa den inför tillvaron i stort och undra över lidandets rötter och eventu­ ella mening både i djurens och människornas liv. Är lidandet uttryck Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

97

Döden och döendet

för att det finns något ofrånkomligt ont och livsfientligt i vår tillvaro, som det visserligen går att bekämpa och hålla stången men inte utrota eller ännu mindre ignorera? Enligt många människors erfaren­ het tycks det förhålla sig så. Drabbar detta onda inte oss själva per­ sonligen, dras vi likväl in i det genom att det slår emot människor vi har kära och står oss nära. I kraft av vårt grundläggande inbördes beroende av varandra plågas vi även och ibland ännu mer av deras lidande än av det som vi själva utsätts för. Mina närmastes bördor kan vara tyngre för mig att bära än de som läggs på mig själv. Så kan det inte sällan kännas. Och så tycks lidandet och det onda vara ofrån­ komligt – som tillvaron nu är beskaffad.

En god och en ond makt? Reflektion och handlande Ovan beskrev vi kortfattat något av en kristen, muslimsk och budd­ histisk belysning av den enskildes frågor inför sitt personliga lidande. Men religionerna har också försökt belysa den universella frågan om lidandets och det ondas ursprung och eventuella mening. I religionernas värld har man ofta brottats med frågan: Hur kan det finnas en god och kärleksfull gudomlig makt, när det uppenbarligen finns så mycket lidande och så mycket ont i den tillvaro vi lever i? Ett inte ovanligt svar är att det beror på att det bredvid den goda gudomliga makten även finns en ond sådan, en djävulsk och destruk­ tiv makt, och att denna är roten till lidandet och det onda. Mot denna onda makt kämpar sålunda den goda gudomliga mak­ ten på vår sida i vår kamp mot lidandet och det onda. En sådan före­ ställning har varit till hjälp för många kämpande och frågande män­ niskor. Den ger ett slags mening kanske inte åt lidandet men väl åt kampen mot det. Att bekämpa och hålla lidandet stången blir till en insats för det goda och mot det onda – på den goda gudomliga mak­ tens sida. Och till sist kommer den goda gudomliga makten att segra. Att stå på dennas sida har djupast sett framtiden för sig. Insikten om det universella onda i alla dess former behöver inte enbart vara nedslående för oss. Den kan paradoxalt nog också ge oss 98

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

8 Finns det en mening med lidandet?

en befriande realism och öppnade ögon för livets faktiska villkor. Den kan därmed ge oss en ny motivation till och mera visdom vad gäller insatser med syfte att minska och omvandla lidandet i vår gemensamma tillvaro. Utan välgrundade insikter om lidandets och det ondas karaktär kan vi inte leva oss in i andra människors situa­ tion. Genom att reflektera över lidandet och det onda och använda våra insikter till att vara lidande människor till hjälp ger vi lidandet ett slags oväntad mening. Inte minst inom det s.k. vårdsamhället finns det mycket plats för en sådan nödvändig och fruktbar reflektion och därpå grundat handlande i det meningsfulla livets tjänst. Litteratur Cassell, E.J., Lidandets natur och medicinens mål. Studentlitteratur, Lund 1996. Kallenberg, K. (red.), Lidandets mening. Natur och Kultur, Stockholm 1992.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

99

9 Suicid Jan Arlebrink

Suicid, eller självmord, har under alla tider engagerat människor. Det har uppfattats, och gör till viss del fortfarande, som en skamlig handling. Ett suicid berör inte bara den som tar sitt liv, utan även de efter­ levande som i många fall upplever starka skuldkänslor inför det som inträffat. Det är vanligt att anhöriga skuldbelägger sig därför att de menar att de borde uppmärksammat de signaler som de nu i efter­ hand förstod sändes ut. Antalet självmord skiljer sig markant mellan olika länder. Enligt Världshälsoorganisationens statistik är suicid­ frekvensen i Ungern 38,6 personer per 100 000 invånare och år, medan den i Grekland är 3,5 personer. I Sverige ligger frekvensen på 18,6 personer, i Finland 29,8, i Danmark 22,4, i Norge 15,5, i Japan 16,1, i USA 12,2 och i Storbritannien 7,9 personer. Suicid är inte ett problem utan flera. Det är ett etiskt problem: har man rätt att ta sitt liv? Har man rätt att hindra någon från att ta sitt liv? Det är ett existentiellt problem: varför har livet förlorat sitt värde och sin mening? Det är ett psykologiskt problem: varför tar männi­ skor sitt liv?, vilka psykologiska mekanismer ligger bakom? Det kan även upplevas som ett sjukvårdsproblem: hur skall man agera gente­ mot den som försökt ta sitt liv?

Bakgrund Under vår tideräkning kan man generellt säga att samhället tagit avstånd från suicid. Fram till mitten av 1700-talet var det straffbelagt att försöka ta sitt liv. Den som tagit sitt liv behandlades annorlunda 100

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

även efter döden. Den som begått självmord har vanligen förvägrats begravning; även innan självmord uppfattades som en brottslig handling. I det antika Grekland fanns det t.ex. från början inget stadgat om straff för den som tagit sitt liv, men så småningom började man vägra att låta begrava den som tagit sitt liv. Några av de klassiska filoso­ ferna fördömde, med olika motiveringar, självmord. Platon (427–347 f.Kr.) menade t.ex. att människan inte själv fick bestämma när hon skulle dö, utan det var gudarnas uppgift att göra det. Aristoteles (384– 322 f.Kr.) hade den uppfattningen att suicid var ett brott mot staten, eftersom samhället därigenom förlorade en av sina medlemmar. Uppfattningen i det antika Rom var ungefär densamma som i Grekland. Under 100-talet e.Kr. infördes emellertid straff för suicid­ försök, och även för medhjälp till suicid. Det var t.o.m. möjligt att bli bestraffad i Rom om man uppmanade någon att ta sitt liv. Inom den kristna kyrkan har suicid alltid fördömts. Det har sitt ursprung i suicid inte var en ovanlig företeelse bland de första kristna. Orsaken till det var att man ville förena sig med Kristus, inte att man var trött på detta livet. Snart uppstod en reaktion mot detta, och kyrkofadern Augustinus (354–430) fördömde suicid bl.a. med motiveringen att det var en feg handling och att det var ett brott mot budet att inte döda. Kyrkans moraliska fördömande av suicid har sitt ursprung i den uppfattning som Augustinus framförde. Kyrkan bestämde 1240 att den som tagit sitt liv inte skulle få kyrklig begrav­ ning. Det fanns dock ett undantag, nämligen suicid vid psykisk sjuk­ dom, och då var det prästens uppgift att bedöma huruvida sådan före­ legat. Vid denna tid levde också katolska kyrkans store teolog Thomas av Aquino (1225–1274). Han menade att suicid var emot naturens ordning och var emot kärleken. Liksom sin läromästare Aristoteles hade även Thomas uppfattningen att suicid var ett brott mot samhället, då det därigenom berövades en av sina medlemmar. Teologernas fördömande av suicid finner inget direkt stöd i Bibeln. I Gamla Testamentet finns sju fall av suicid beskrivna, och i Nya Testamentet beskrivs ett suicid och ett försök till suicid. I Matt. 27:3–5 finns berättelsen om hur Judas efter att ha tagit emot peng­ arna för sitt förräderi, kastar bort dem, och därefter går iväg för att ta sitt liv genom att hänga sig. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

101

Döden och döendet

Koranen fördömer däremot suicid: ”Och döda er icke själv; san­ nerligen, Gud är barmhärtig mot er. Men de som gör detta i ondska och orättfärdighet, honom skall vi steka i eld; ty behagligt är detta för Gud” (Sura IV: 33, 34). Inom buddhismen tycks det finnas ett accep­ terande av suicid, trots att man principiellt tar avstånd från att döda allt levande. Några filosofer har tagit ställning mot suicid. Kant (1724–1804) tog avstånd från handlingen eftersom han menade att det var ett brott mot sedligheten. Hegel (1770–1831) gjorde det med motiveringen att endast staten hade rätt att döda en människa. Individen själv hade inte rätt att göra det. William James (1842–1910) menade att man skulle tro att livet var värt att leva, och då skulle tron hjälpa männi­ skan att komma fram till denna inställning: ”Tro att livet är värt att leva, och din tro skall hjälpa till att skapa detta faktum”, skriver han i skriften Is life worth living? från 1896. ”Det finns endast ett verkligt allvarlig filosofiskt problem: själv­ mordet. Då man avgör om livet är värt att leva eller inte, besvarar man filosofins grundläggande fråga.” Så inleder Albert Camus (1913–1960) sin bok Myten om Sisyfos. Sin reflektion kring suicid sammanfattar han med orden: ”Utan annan hjälp än medvetandet ersätter jag sålunda en uppmaning till död med en uppmaning till liv – och avvisar självmordet.” Den kanske främste filosofen under 1900-talet, Ludwig Wittgen­ stein (1889–1951) avvisar suicid med följande ord: ”Om självmordet är tillåtet, så är allt tillåtet. Om något inte är tillåtet, så är det själv­ mordet. Detta kastar ljus över etikens väsen. Ty självmordet är så att säga den elementära synden.”

Definitioner Att definiera ”suicid” är inte så lätt, eftersom de handlingar man normalt uppfattar som ingående i definitionen skiljer sig åt, framför allt med hänsyn till den intention individen utför sin handling utifrån. I vissa fall är individens önskan att dö, medan individens syfte med handlingen i andra fall är att få omgivningen att tro att hon vill dö, 102

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

medan hon i själva verket inte vill det. I en del fall kan individen för­ orsaka sin egen död utan att avsikten är att dö eller att individen ens förstår att döden skulle kunna inträffa pga. handlingen. Det finns också en uppfattning som säger att (miss)bruk av alkohol eller tobak kan leda till döden och därför bör betraktas som en sorts utdraget suicid. Det finns en annan uppfattning som säger att även handlingar som i sig inte är destruktiva, men där individen vet att det hon gör skulle kunna leda till döden, också är en sorts suicid – t.ex. med tanke på vad Jesus och Sokrates gjorde. Under andra världskriget befann sig en katolskt präst, fader Kolbe, i koncentrationsläger. Han erbjöd sig, och beviljades också, att träda in i en annan mans ställe framför en exekutionspluton. Denne man hade blivit slumpmässigt uttagen att dö på ett sådant sätt som regelmässigt skedde i koncentra­ tionsläger. Fader Kolbe var ensamstående och erbjöd sig att dö i en annan mans ställe; en man som hade familj. Var då fader Kolbes handling en sorts suicid? Sociologen Émile Durkheim (1858–1917) skrev 1897 boken Självmordet, som blivit en klassiker inom suicidforskningen. Han definierar där suicid som ”alla dödsfall, som direkt eller indirekt är resultatet av en positiv eller negativ handling, utförd av den avlidne, och vilket han vet kommer att medföra detta resultat”. Denna defini­ tion är något vid, vilket innebär att allt för många handlingar som leder till döden betecknas som suicid. Det är inte rimligt att beteckna t.ex. vägran från ett Jehovas vittne att ta emot blod som suicid, även om den som vägrar blodtransfusion vet att döden kommer att bli följ­ den av handlingen. Ett viktigt led i en definition av ”suicid” bör därför vara avsikten med handlingen, alltså att avsikten är att individen skall dö. Med utgångspunkt i Durkheims definition kan man lägga till intentionen och få följande definition: Med suicid avses sådana skadliga hand­ lingar som individen riktar mot sig själv, som han vet kommer att leda till döden, och där också avsikten med handlingen är att den skall leda till döden. Med utgångspunkt i denna definition kan man då göra en distink­ tion mellan sådana handlingar som individen vill skall leda till döden, och sådana som liknar suicid, men där intentionen inte är att Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

103

Döden och döendet

konsekvensen skall bli döden. Det finns också handlingar som leder till individens död, men där han eller hon inte förstår att döden kan inträffa. Det finns även handlingar där individen ”leker” med döden; människan vet inte om hon vill leva eller dö. Mot denna bakgrund kan man då göra följande distinktioner: suicid, suicidal handling, hasardartat spel med döden, pseudosuicid samt ideellt hasardartat engagemang med livet som insats.

Suicid Ett suicid karaktäriseras av att individens avsikt med handlingen är att dö. Man kan då säga att ett ”lyckat” suicid inträffar när individen dör och ett ”misslyckat” suicid när individen överlever. Varför är då en människas önskan att dö så stark att hon väljer att själv avsluta sitt liv? Många suicid begås av människor med en all­ varlig psykisk belastning, ofta depression, som därför inte längre står ut med att leva. För vissa finns alkoholism med i bakgrunden. En del begås av människor som hamnat i en livskris, som kan vara orsakad av t.ex. skilsmässa eller arbetslöshet. En del som drabbats av en all­ varlig fysisk sjukdom som kommer att leda till döden tar sitt liv. Denna grupp är, relativt sett, obetydligt större än den som inte har någon allvarlig fysisk sjukdom. Det finns olika uppfattningar om förekomsten av psykisk sjukdom eller störning vid självmord. En del menar att alla suicid begås av människor som har en psykisk sjuk­ dom. Andra menar däremot att det finns suicid som begås av perso­ ner som inte kan betecknas som psykiskt sjuka. Durkheim talade om sociala suicid, där den som tagit sitt liv inte kunde betecknas som psykiskt sjuk. Orsaken till dessa suicid, menade han, är att det föreligger en störd relation mellan individen och samhället. Han skiljer här mellan tre varianter av suicid. En kal­ lar han för egoistiska suicid. Sådana kan inträffa när en individ avlägsnat sig alltför långt från sin grupps handlingsmönster och vär­ deringar. Personen kan inte längre identifiera sig med någon grupp. En annan kallar han för altruistiska suicid. Dessa är motsatsen till egoistiska suicid: individen identifierar sig i alltför stor utsträckning med sin grupp och dess värderingar. Livet upplevs inte som tillhö104

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

rande individen själv, utan det tillhör gruppen eller samhället. Under vietnamkriget brände sig t.ex. ett antal buddhistiska munkar till döds i Vietnam, som protest mot kriget. Dessa handlingar kan hänföras till gruppen altruistiska suicid. Självmordsattacker med politisk eller religiös bakgrund kan hänföras till denna grupp, förutsatt att det är rimligt att tala om suicid i dessa fall; intentionen med handlingen är ju inte första hand att attentatsmannen/kvinnan själv skall dö, utan målet är något helt annat. Men för att målet skall uppnås måste den som utför attentatet som en bieffekt själv dö. Durkheim talade vidare om anomiska suicid. Med detta menade han suicid som orsakas av att en person hastigt förlorat sina resurser och att ett stort glapp där­ vid uppkommit mellan individens förväntningar och de resurser som han eller hon faktiskt förfogar över. Sådana suicid inträffade t.ex. under depressionen i USA då människor över en natt kunde förlora stora förmögenheter. Den som är van vid fattigdom suiciderar inte pga. detta, därför att förväntningarna ungefär motsvaras av de resur­ ser individen förfogar över. Med utgångspunkt från förekomsten av suicid med psykisk genes och suicid med social genes kan man göra en distinktion mellan patologiska och rationella (eller filosofiska) suicid. De patologiska tillhör då den första gruppen, medan de rationella utgörs av en mer heterogen grupp. Flera faktorer kan ligga till grund för de rationella suiciden. Det finns dock de som avvisar förekomsten av sådana sui­ cid, och som menar att alla suicid orsakas av psykisk sjukdom. Det finns också undersökningar som tycks stödja denna tanke, och om dessa undersökningar avspeglar verkligheten är förekomsten av rationella suicid ytterst liten. Här föreligger dock en viss risk för ett moment 22-förfarande; önskan om att dö som resulterar i ett lyckat eller misslyckat suicid orsakas definitionsmässigt av psykisk sjuk­ dom. Man kan också tänka sig suicid som orsakas av psykisk sjuk­ dom, men som även är rationella. Det finns personer som har en all­ varlig psykisk problematik och inte blivit hjälpta, och som lider så allvarligt av sin situation att de värderar livet som underordnat lidan­ det, och därför väljer att beröva sig livet.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

105

Döden och döendet

Suicidal handling Suicidal handling innebär en handling som individen riktar mot sig själv, där syftet med handlingen inte är att dö, utan att man med sitt agerande vill lämna ett meddelande till omgivningen. De flesta själv­ mordsförsök är troligen av det här slaget. Följande definition kan täcka in vad det handlar om: Med suicidal handling avses en destruk­ tiv handling individen riktar mot sig själv där syftet med den inte är att dö, men att det av omgivningen skall uppfattas på ett sådant sätt. Det händer t.ex. att en person tar en överdos av något preparat en stund innan hon vet att någon i familjen skall komma hem, eller att hon ringer en bekant och berättar vad hon gjort. Det händer också att individen själv ringer efter ambulans efter att ha tagit en överdos. Den som beter på ett sådant sätt har inte för avsikt att dö, utan hand­ lingen har ett annat syfte: t.ex. att ropa på hjälp, att straffa sig själv eller omgivningen. En ”lyckad” suicidal handling medför att indivi­ den inte dör, medan en ”misslyckad” medför att individen dör. En vanlig orsak till en suicidal handling är vad man brukar kalla för rop på hjälp. Den som på detta sätt ropar på hjälp för att kalla på omgivningens uppmärksamhet gör det därför andra sätt att påkalla omgivningens uppmärksamhet har misslyckats. Att till synes vilja ta sitt liv är en sista utväg för att få omgivningen att uppmärksamma de problem man har. En annan orsak till suicidal handling är att man vill straffa omgivningen. Genom att ge sken av att vilja ta sitt liv vill individen straffa en eller flera i omgivningen för något som gjorts gentemot henne, verkligt eller konstruerat. Syftet med detta är att ge den eller de personer som handlingen riktar sig mot dåligt samvete. En annan orsak till en suicidal handling kan vara att individen vill straffa sig själv; ett självdestruktivt beteende. Det förekommer att vissa personer gör upprepade suicidala hand­ lingar och förekommer frekvent på akutmottagningar. Ett sådant beteende kan med all sannolikhet tolkas som att individen inte vill dö, utan suicidförsöket har en helt annan innebörd än en önskan att dö. Dock tolkas det ibland av den personal som möter dessa patienter att individen verkligen vill dö, eftersom försöken görs upprepade gånger. 106

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

Hasardartat spel med döden Det finns människor som inte vet om de vill leva eller dö. Det finns också människor som inte kan låta bli att utföra handlingar som är av den karaktären att minsta misstag eller otur medför en allvarlig olycka, där den sannolika utgången är att individen dör. Det klas­ siska exemplet att lösa det första problemet på är rysk roulett. Beträffande det andra exemplet finns det många sätt att lösa detta på. Det tycks bli allt vanligare att ägna sig åt extremt farliga aktiviteter. En tidning hade ett reportage om en ung man som omkommit vid en aktivitet som gav honom en sorts ”kick” att leva vidare. Han hop­ pade med fallskärm från broar och höga byggnader. Om han avstod från detta blev han deprimerad, och därför var han ständigt tvungen att ”utmana döden”. Att spela hasard med döden tycktes ge hans liv en mening. Hasardartat spel med döden kan definieras som en handling vars utgång kan bli att individen överlever, men också att indivi­ den dör, och där individen inte, medvetet eller omedvetet, vet vilken utgång hon föredrar.

Pseudosuicid Det finns handlingar som leder till döden, där individen inte förstår eller är medveten om hur det kommer att sluta. Den som efter att ha tagit en LSD-tripp tror sig kunna flyga och därför kastar sig ut från en högt belägen balkong, kommer med all säkerhet att dö vid nedsla­ get. Avsikten med det som individen gör är inte att förorsaka döden, utan avsikten är att flyga. Den som handlar på ett sådant sätt förorsa­ kar sin egen död, men gör det utan att inse det. Därför är det inte rimligt att definiera en sådan handling som suicid. Inte heller är det rimligt att innefatta sådana handlingar som psykotiska personer gör inom suicidbegreppet, vilka leder till döden utan att det är den sjukes avsikt att handlingen skall leda till döden. Ibland kan avsikten med en psykotisk människas handling vara att den skall leda till döden, men utan att det är hennes vilja; en inre röst kan utfärda en befall­ ning. Pseudosuicid kan definieras som en handling individen utför som leder till döden, men utan att det är individens avsikt att det Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

107

Döden och döendet

skall ske eller utan att individen är medveten om eller förstår att handlingen kommer att leda till döden.

Ideellt hasardartat engagemang med livet som insats Det finns människor som kämpar för eller emot en uppfattning, en tro, en föreställning, en ideologi etc. som de tror eller inte tror på. De önskar inte döden. Döden är inte heller någon konsekvens av deras eventuella framgång med sin kamp. Däremot är de medvetna om att en konsekvens av det de gör kan bli att de dör eller blir dödade. Under andra världskriget kämpade människor i de länder nazisterna ockuperat inom någon motståndsrörelse. Avsikten med engage­ manget var inte dö eller bli dödad, men sannolikt förstod många, kanske de flesta, att konsekvensen av deras arbete kunde bli döden. Hit kan också den trosföreställning hos Jehovas vittnen som säger att de inte får ta emot blod, föras. Avsikten med att neka till att ta emot blod är inte att handlingen skall leda till döden, men den som har denna trosföreställning integrerad i personligheten är beredd att dö för sin övertygelse. Att neka att ta emot blod behöver dock inte alltid leda till döden, utan individen kan överleva med något blodersätt­ ningsmedel, eller kanske t.o.m. utan något sådant preparat. Ideellt hasardartat engagemang med livet som insats kan definieras på föl­ jande sätt: en handling som individen utför utifrån en övertygelse och som kan leda till döden, men som inte med nödvändighet gör det, och heller inte är individens intention att den skall göra. Hit kan även Sokrates och Jesu gärningar föras.

Suicid som etiskt problem Har människan rätt att ta sitt liv, eller är det någon annan, över män­ niskan stående auktoritet, som bestämmer när livet skall ta slut? I kristna sammanhang förekommer ibland tanken att människan inte har rätt att själv besluta om sin egen död, utan det är Gud som bestämmer när varje människa skall dö. På motsvarande sätt kan man tänka sig att det är Naturen eller Ödet som beslutar om när den 108

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

enskilde skall dö. En fråga är alltså huruvida människan, i relation till något utanför henne, har rätt att ta sitt liv. En annan fråga är huru­ vida människan, i relation till andra människor, har rätt att ta sitt liv. En tredje fråga är huruvida människan, i relation till sig själv, har rätt att ta sitt liv. Beträffande den första frågan finns det inget uttryckligt förbud i Bibeln mot suicid. Ibland hänvisas dock till det budord som förbju­ der en människa att döda en annan människa, vilket även kan, men inte nödvändigtvis behöver, tolkas som att gälla suicid. Vad det gäl­ ler Naturen eller Ödet handlar det om övertygelser, men av sådant slag som inte kan beläggas utifrån någon skriftlig urkund. Den andra frågan berör interdependensen – att ingen människa lever för sig själv, utan att allt mänskligt liv kommer till uttryck i relationer. Som en konsekvens av detta går inget suicid obemärkt förbi, utan det får konsekvenser för andra människor, och då i syn­ nerhet de närmaste anhöriga. Ingen människa kan därför utifrån detta perspektiv, enbart tänka på sig själv i samband med suicid­ tankar, utan har ett moraliskt krav på sig att sätta in sig själv i ett sammanhang som går utöver det som ryms innanför det egna jagets sfär. Den tredje frågan berör individens relation till sig själv, och hand­ lar om huruvida man har rätt gentemot sig själv att ta sitt liv. Män­ niskan har ett ansvar inför andra människor, men för att kunna för­ verkliga ett sådant ansvar måste man också kunna ta ett ansvar för sitt eget liv. Samtidigt som det föreligger ett ansvar, finns även en fri­ het – autonomi – som dock inte är obetingad. Andra människors fri­ het sätter en gräns för den egna friheten. Autonomin är inte ett värde som är överordnat andra värden och som innebär att den enskilde skulle kunna göra vad han eller hon i ögonblicket skulle vilja göra, så länge handlingen inte inkräktar på den andres frihet. Autonomi bör alltså inte uppfattas som ett slags absolut rättighet, utan snarare som ett mål, som den enskilde, under förverkligandet av interdepen­ densen, skall sträva efter att nå. Det är inte möjligt att svara entydigt ja eller nej på frågan om det föreligger någon rätt för människan att ta sitt eget liv, utan de beting­ elser som ges av situationen får vara vägledande för hur man gör en Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

109

Döden och döendet

bedömning, och denna kan följaktligen endast göras med utgångs­ punkt i det enskilda fallet. En man tar sitt liv efter att ha deltagit i inspelningen av TV-programmet Expedition Robinson. Enligt tidningsuppgifter blev han bortrös­ tad av de andra deltagarna i sitt lag under den första tävlingsom­ gången. (Att detta skulle drabba någon efter varje omgång var en förutsättning som delgavs alla deltagare.) Enligt samma tidningsupp­ gifter, klarade mannen, enligt hustrun, inte av den kränkning han upp­ levde genom att bli utesluten från fortsatt tävlande, utan valde att ta sitt liv.

Har mannen rätt att ta sitt liv (mot bakgrund av dessa knapphändiga uppgifter)? Den kränkning han upplevde var uppenbarligen så stark att han valde döden framför att leva vidare med kränkningen. Samti­ digt var han inte ensam, utan hans hustru och barn drabbas också av mannens självmord. Är deras smärta av förlusten mindre än man­ nens smärta av kränkningen? Skulle han ha kunnat komma över kränkningen efter en tid och därefter kunnat leva vidare som vanligt? Var självmordet därför oöverlagt och utfört utan tanke på de långsik­ tiga konsekvenserna av att leva vidare eller av att ta sitt liv? En man som lever ensam utan nära anhöriga har haft problem under hela sitt liv. Han har sökt hjälp inom psykiatrin, både inom den offentliga och inom den privata. Ingen har lyckats hjälpa honom, var­ för han lever med ett psykiskt lidande som han av och till upplever som outhärdligt. Han har verkligen gjort allvarliga försök att komma till rätta med sina problem, men ändå inte lyckats. Till slut bestämmer han sig för att ta sitt liv, eftersom han menar att livet är underordnat lidandet.

Den här mannen hade inga nära anhöriga som drabbades när han dog. Däremot hade han arbetskamrater, vänner och bekanta som gjorde en förlust. Hade denne man större ”rätt” än den förre att ta sitt liv? Bengt, i den inledande patientberättelsen, drabbas av en obotlig can­ cersjukdom. Han har säkert funderat över om han skulle ta sitt liv eller om ”naturen” skulle få ha sin gång. Många människor säger, att

110

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid om de drabbades av en obotlig sjukdom, så skulle de ta sitt liv för att slippa genomgå meningslösa behandlingar och det lidande detta och själva sjukdomen medför. Få av dem som innan de blir sjuka, säger sig vilja ta sitt liv, fullföljer dock sin avsikt.

Har Bengt, liksom andra som drabbats av obotlig cancer, rätt att ta sitt liv? Utgör en nära förestående (plågsam) död i en sjukdom en legitimering av ett suicid? Utifrån den tredje aspekten, relationen till sig själv, kan det verka som att det inte skulle spela någon roll om den cancersjuke dör för egen hand vid en viss tidpunkt eller i sin sjukdom en tid senare. Utifrån den andra aspekten, den interdepen­ denta relationen, kan man säga att omgivningen har en moralisk skyldighet att inte hindra den sjuke från att ta sitt liv, för att därmed slippa den plåga det skulle innebära att dö en ”naturlig” död. Å andra sidan kan man säga att den sjuke, för anhörigas skull, har en mora­ lisk förpliktelse att kämpa och uthärda lidandet. Här handlar det alltså om att göra en bedömning av livets värde och sätta det i rela­ tion till det lidande det innebär att leva vidare. Det skulle då kunna bli så att den sjuke värderar livet lägre än lidandet, medan anhöriga värderar den sjukes liv livet högre än hans eller hennes lidande.

Suicid som existentiellt problem Ur existentiell synvinkel kan man säga att den som tar sitt liv inte längre vill tillhöra den mänskliga gemenskapen, av det skälet att livet på något sätt har förlorat sin mening för honom eller henne. Men finns det trots allt ändå ett val? Teoretiskt finns det alltid en annan utväg än döden. Under olika perioder av livet reflekterar de flesta människor då och då över livets mening. Många kan uppleva livet som tomt och innehållslöst, och tanken på att avsluta livet kan uppkomma, men nästan alla väljer trots detta att leva vidare. Sjuk­ dom kan däremot på ett allvarligare sätt få individen att överväga möjligheten att själv avsluta sitt liv. Tyvärr är vår kunskap om detta ganska liten, då det inte finns någon forskning kring det. Det vi emellertid tror oss veta är att den allvarligt somatiskt sjuke suiciderar Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

111

Döden och döendet

i något högre – om än liten – utsträckning än vad den friske gör. Däremot suiciderar den psykiskt sjuke i betydligt högre utsträckning, och det finns som nämnts en uppfattning att praktiskt taget alla sui­ cid är orsakade av psykisk sjukdom. Oavsett dess psykologiska genes är suicid också ett existentiellt problem. För den allvarligt sjuke kan livet förlora sin mening av flera skäl. Lidandet kan bli så övermäktigt att själva livet blir underordnat lidandet. Meningen med att fortsätta leva kan förlora sitt värde om man vet att man endast har en begränsad tid att leva; och då en tid som kan komma att präglas av svåra smärtupplevelser. Man kan upp­ leva det orättvisa i att ha blivit svårt sjuk och väljer därför att för­ korta sitt liv. För den psykiskt sjuke kan livet upplevas som så smärtsamt eller så tomt att det enda meningsfulla sätt på vilket man kan förhålla sig till livet på är att avsluta det. Verkligheten är så smärtsam att närva­ ron i den är ett större ont än tanken på att inte alls finnas till i den. Utan att vara psykiskt sjuka kan en del människor uppleva själva livet som smärtsamt. Det blev kanske inte vad de hade hoppats på; de planer och förväntningar de hade blev till största delen drömmar. Individen finner ingen mening med sitt liv. Det är tomt och inne­ hållslöst, och därför finns det inget skäl att leva vidare. Vid olika slag av förluster kan också livet förlora sin mening. Det kan vara förlust av en närstående person, men det kan också vara andra förluster: förlust av kroppsdel eller förlust av olika förmågor pga. en olyckshändelse. Många människor återfinner en mening med livet efter en tid, trots den förlust de gjort, men alla gör inte det utan väljer att avsluta sitt liv i stället för att leva vidare i ett existentiellt tomrum. När man inte längre finner en mening med livet, utan befinner sig i ett existentiellt tomrum, kan det utgöra orsaken till att inte vilja leva vidare. Den individ som hamnar i detta tomrum har inte lyckats att ge vare sig själva livet, det som hänt, eller orsaken till att livet blev som det blev någon tolkning som bär för att finna skäl att trots allt leva vidare. Det meningsbärande i livet tolkas inom ramen för en livsåskåd­ ning. För de flesta är den inte artikulerad, men det finns ändå många 112

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

människor som finner en mening med livet, trots ett svårt yttre eller inre trauma. (Med ”inre trauma” menas här t.ex. konstaterandet att livet eller förväntningar inte blev som man en gång hoppats på.) För den som har en fatalistisk livshållning är det lättare att uthärda och ge svåra händelser en sorts tolkning, och en övertygad muslim skulle säga att det som hänt var Guds vilja. Vid en flygplanskrasch på Bor­ neo var den muslimske pilotens sista ord sekunderna före kraschen när han förstod vad som höll på att hända: ”Gud är stor”. Om man har en sådan livshållning att man tolkar allt som händer utifrån en högre makts vilja är det inte troligt att man ifrågasätter meningen med det som sker eller har skett.

Suicid som psykologiskt problem Vad sker inom människan när hon bestämmer sig för att ta sitt liv? Finns det psykologiska spärrar som avhåller individen från att suici­ dera även om han eller hon befinner sig i ett existentiellt tomrum? Varför suiciderade inte koncentrationslägerfångar, eller varför suici­ derar inte människor som sätts i fängelse och utsätts för tortyr i tota­ litära regimer? En del av förklaringen är kanske att det finns något (livsdrift? gen?) som gör att vi håller fast vid livet även i de mest utsatta och extrema situationer. Men en annan trolig förklaring är att människan håller fast vid ett hopp; en förhoppning om att det onda skall få ett slut. Även den svårt sjuka människan kan nära ett hopp som gör att livet trots allt finner en mening. När hoppet till slut över­ ger människan finns bara det existentiella tomrummet kvar, och då finns det inte längre något skäl att hålla fast vid livet. När den svårt sjuka människan överger hoppet, eller när det inträffat som hon haft en förhoppning om att få uppleva infinner sig snart den naturliga döden. För den som inte är fysiskt sjuk återstår då i stället suicid. Ur psykologisk synvinkel skulle suicid då kunna uppfattas som en handling som är en följd av att individen inte längre har något hopp om att förändra sin livssituation. Orsaken till detta kan variera. I vissa fall föreligger en aggressivitet som riktas mot det egna jaget och som tar sig så starka uttryck att suicid ses som enda utväg ut ur Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

113

Döden och döendet

denna aggressiva känsla; det finns inget hopp om en förändring. I andra fall är aggressiviteten riktad mot någon annan människa, och inte heller här finns något hopp om en förändring. Vissa individers känsloläge är sådant att de värderar döden högre än livet. Detta beslut kan vara väl överlagt eller det kan ske mycket hastigt, men i inget av fallen bedöms det föreligga något hopp om en förändring. Någon som tar sitt liv kan göra det på grund av en upplevd allvarlig kränkning; så allvarlig att döden är det enda tänkbara sättet och alter­ nativet att behandla kränkningen på. Något hopp om att bearbeta kränkningen finns inte i individens tankevärld. Om det skulle finnas någon tanke på bearbetning så bedöms ändå möjligheten att kunna göra det som så liten att döden uppfattas som det enda alternativet.

Suicid som sjukvårdsproblem Suicid som sjukvårdsproblem berör flera aspekter: för det första handlar det om hur man från sjukvårdens sida skall behandla patien­ ter som kommer till akutmottagningen efter att ha försökt ta sitt liv. För det andra handlar det om hur man i det efterföljande förloppet, efter den akuta krisen, skall handlägga vården av dessa patienter. För det tredje, en mycket kontroversiell fråga: bör samhället hjälpa den individ som vill dö genom att det inrättas självmordskliniker inom den offentliga vården? Den patient som flera gånger återkommer till en akutmottagning efter suicidförsök kan väcka många känslor hos personalen. En så markerad önskan om att vilja dö aktualiserar den egna ångesten inför döden hos dem som vårdar den som gjort ett suicidförsök. Ett syfte med sjukvården är att rädda liv där detta är möjligt, och att rädda livet på den som försökt ta sitt liv är oftast möjligt, men patienten vill i många fall annorlunda. Det kan också upplevas hotfullt för per­ sonalen att arbeta med patienter som inte vill acceptera den vård som leder tillbaka till livet när detta är möjligt. När patienten är fysiskt återställd efter suicidförsöket, vad händer då? Finns det något program för omhändertagandet av patienten, blir det en rutinmässig psykiatrikerkonsult före utskrivningen, eller blir 114

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

9 Suicid

det utskrivning utan att man närmare penetrerat orsaken till patien­ tens handlande som uttrycker en önskan att dö? Upplever sig patien­ ten sedd av sjukvården, som ett subjekt, eller enbart som en besvär­ lig person man vill bli av med så fort som möjligt? I mitten av 1990-talet aktualiserades än en gång frågan om själv­ mordskliniker inom den offentliga sjukvården. Tanken bakom detta är att samhället, via sjukvården, bör hjälpa den som vill ta sitt liv att göra det på ett värdigt sätt. ”Är beslutet oryggligt ska en människa få hjälp att ta sitt liv på ett värdigt och smärtfritt sätt” (Tännsjö, 1996). Ingen skall med andra ord själv behöva hitta en plats och en metod för att utföra det. Litteratur Anderberg, T., Suicide. Definitions, Causes and Values. Lund Uni­ versity Press, Lund 1989. Beskow, J. (red.), Självmord som existentiellt problem. Forsknings­ rådsnämnden, Stockholm 1992. Beskow, J., Självmord som frihet och tvång. SFPH serie nr. 39, Stockholm 1994. Camus, A., Myten om Sisyfos. Aldus/Bonniers, Stockholm 1966. Durkheim, E., Självmordet. Argos, Lund 1983. Pabst Battin, M., Ethical Issues in Suicide. Prentice-Hall, Englewood Cliffs, N.J. 1992. Tännsjö, T., Hjälp till självmord? Ja! Moderna Tider. Mars 1996: 15– 20.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

115

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet Jan Arlebrink

En medelålders kvinna från f.d. Jugoslavien vårdas för cancer. Hennes man har blivit underrättad om diagnosen och sagt till läkaren att han inte får meddela hustrun vilken sjukdom hon har. Under hela sjuk­ domstiden omges hon av anhöriga. Personalen har den uppfattningen att man inte alls talar med henne om hennes sjukdom. Personalen bedömer också att hon har det svårt. Men pga. att läkaren på makens uppmaning inte sagt något till henne kan man inte, från personalens sida, hjälpa henne att bearbeta sin svåra situation. En allmän erfaren­ het är att den som drabbats av en dödlig sjukdom så småningom för­ står det utan att man behöver säga det till henne. Men om patienten inte har fått veta diagnosen så har personalen ingen möjlighet att hjälpa den sjuke att bearbeta vetskapen om den annalkande döden. Detta förhållande uppfattas som mycket frustrerande för personalen. En muslimsk kvinna avlider, och omgående binder anhöriga ihop hen­ nes stortår och fäster upp hennes haka. Vidare smörjs hennes ansikte in med en hennaliknande kräm. Personalen undrar vad detta har för innebörd, och utgår från att det är religiöst förankrade riter som utförs i samband med att människor av muslimsk trosuppfattning dör.

I takt med att antalet invandrare ökar i landet söker sig också allt fler av dem till sjukvården. Detta medför att personalen allt oftare ställs inför frågor och problem vilkas ursprung kan hänföras till det sam­ manhang av kulturell och religiös natur som den enskilde patienten härstammar från. Det kan handla om allt från vilken mat som får ätas till inställningen till obduktioner. Vi har en tendens att hänföra allt som känns främmande för oss till ett religiöst ursprung, men detta är dock inte alltid fallet. 116

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

Det finns många företeelser som är förankrade i en viss kulturell miljö, men som inte har någon religiös anknytning. Även sådant som faktiskt är förankrat i ett religiöst sammanhang behöver inte prakti­ seras på samma sätt av alla med en viss trosuppfattning. Trosföreställningar omfattas på olika sätt av olika människor. Om vi bara går till Sverige, så kan vi hitta kristna som är motståndare till abort, men det finns också de som accepterar aborter. Vissa extrema kristna grupper anser att människan blir sjuk pga. att hennes tro inte är tillräckligt stark: det är den sjukes eget fel att hon blivit sjuk. Denna uppfattning avvisas emellertid av en majoritet kristna. Alla muslimer delar inte den uppfattning om hur islam skall prak­ tiseras som framförs av ledarna i Iran. Vissa judar är noga med hur mat tillagas, vilket andra judar inte bedömer som lika viktigt. Vissa buddhistiska munkar får inte tvättas av kvinnlig personal, vilket andra munkar accepterar. Bland hinduerna varierar matreglerna mycket beroende på vilket land individen kommer från. Varje människa har i Sverige rätt att fritt utöva sin religion enligt Religionsfrihetslagen från 1951. Den inskränkning som finns är att utövandet inte får störa samhällets lugn eller åstadkomma allmän förargelse. I och med den stora invandring som skett till Sverige, framför allt sedan 1950-talet, finns ett stort antal religioner representerade i vårt land. För många människor har religionen en helt annan betydelse än vad vi är vana vid i Sverige. Många invandrare uppvisar en hängi­ venhet och dyrkan inför Gud eller gudar på ett sätt som vi kanske inte alltid förstår. Religionen är för dem en naturlig och viktig del av livet, medan den för oss ofta inskränker sig till deltagande i guds­ tjänsten på första advent eller i julottan. Om religionen för svensken i allmänhet inte är särskilt djupt förankrad, är den för många invand­ rare en väl integrerad del av individens personlighet. Därför är det för många viktigt att, i den mån det är möjligt, inte leva annorlunda på sjukhus än man gör hemma, samt att inom sjukvården tillämpa de religiösa bud som kan appliceras på denna speciella situation. Detta ger Hälso- och sjukvårdslagen utrymme för genom att den stadgar Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

117

Döden och döendet

att en god hälso- och sjukvård särskilt skall ”bygga på respekt för individens självbestämmande och integritet”. Samtliga stora världsreligioner: kristendomen, judendomen, islam, buddhismen och hinduismen finns representerade i Sverige. Ingen av dessa religioner är på något sätt entydig, utan inom varje religion finns olika riktningar.

Kristendomen Den dominerande religionen i Sverige är kristendomen. De flesta svenskar tillhör Svenska kyrkan, som är del av den lutherska kyrkan. Framför allt under 1800-talet lämnade många människor Svenska kyrkan och gick i stället till frikyrkor, antingen sådana som uppstått i andra länder t.ex. Frälsningsarmén och Metodistkyrkan eller sådana som uppstått i Sverige t.ex. Missionsförbundet och Pingstkyrkan. Svenska kyrkan och de flesta frikyrkor utgör en del av vårt kultur­ arv, och för dess medlemmar innebär sjukhusvistelse ingen religions­ eller kulturkrock. Sjukhusvistelse, förberedelse inför döden och omhändertagandet av den döda kroppen utgör för dessa kristna inga problem i den betydelsen att de kräver särskilt behandling utöver den som förekommer på svenska sjukhus. Vad som kan skilja sig åt är synen på obduktioner och sättet på vilket gravsättning sker. Vissa kan inte tänka sig kremering utan vill att hela kroppen skall gravsättas. Dessa frågor är oftast inte att hänföra till religiösa skiljaktigheter utan handlar om personliga ställningstaganden eller kulturella traditioner. En stor grupp i Sverige är numera romersk-katolska kyrkan, som är den största kristna kyrkan i världen. Vad det gäller omhänderta­ gandet av romersk-katolska trosbekännare inom sjukvården, så skil­ jer det sig inte mycket åt från lutheraner. Svenska kyrkan har två sakrament: dopet och nattvarden. Romersk-katolska kyrkan har sju, varav ett är de sjukas sakrament, som också kallas för smörjelse. Det innebär att en präst smörjer den sjuke med olja (olivolja och bomull) och ber för hans hälsa. Oljan är en symbol för hälsa och kraft. Smörjelsen kan antingen vara kort: 118

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

prästen gör korstecknet med olja på den sjukes panna, eller lång: prästen bestryker mun, näsa, panna, ögon och handens insida. Smör­ jelsen sker endast vid allvarliga sjukdomstillfällen och då en gång. Den kan upprepas efter ett år. Smörjelse kan också ges före en svår operation. I och med att anhöriga väntar så länge som möjligt med smörjelsen har den kommit att förknippas med döden, och kallas också för sista smörjelsen. Katoliker kremeras sällan. Fram till 1960talet förbjöd kyrkan detta, men nu accepteras det dock. En tredje kristen grupp i Sverige är den ortodoxa kyrkan eller de ortodoxa kyrkorna. Denna riktning utgörs av en gemenskap av flera helt eller delvis självständiga och likaberättigade kyrkor. Liksom lutherska kyrkan saknar den ortodoxa kyrkan ett överhuvud som motsvarar romersk-katolska kyrkans påve. Varje kyrka har sitt över­ huvud som benämns antingen patriark, ärkebiskop eller metropolit. Ortodoxa kyrkan menar att det var den kyrka som Jesus Kristus grundade. På grund av olika uppfattningar om Kristi natur skiljer man mellan ortodoxa och österländska kyrkor. Den vanligaste i Sverige är den ortodoxa kyrkan. I Sverige finns följande nationella ortodoxa kyrkor representerade: grekiska ortodoxa Kyrkan, rumänska ortodoxa Kyr­ kan, bulgariska ortodoxa Kyrkan, finska ortodoxa Kyrkan, makedo­ niska ortodoxa Kyrkan, estniska ortodoxa Kyrkan, serbiska ortodoxa Kyrkan, ryska ortodoxa församlingen i Stockholm samt svenska ortodoxa Prosteriet. Inom ortodoxa kyrkan finns stränga fasteregler, som idag dock inte längre tillämpas på det sätt de föreskrivs. Reglerna kan också tillämpas olika i olika ortodoxa länder. I princip är onsdagar och fre­ dagar fastedagar under hela året. Härutöver finns den stora fastan som börjar sju veckor före påsk. En annan stor fasta är julfastan som varar från den 15 november till och med den 24 december. Dessutom finns det ytterligare några kortare fasteperioder. Under fasteperio­ derna är kött, fisk, mejeriprodukter, olivolja och vin inte tillåtna. Idag är det främst i klostren som fastereglerna följs i sin helhet. För den som är sjuk gäller däremot en allmän dispens från alla fastereg­ ler. Några speciella matregler finns inte i ortodoxa kyrkan, förutom att vissa avstår från att äta blodmat. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

119

Döden och döendet

För den ortodoxt kristne är livet viktigt, varför undersökningar och behandlingar som är nödvändiga kan utföras även under vilodagen dvs. söndagen, och under andra, för den ortodoxt kristne, viktiga helgdagar, som t.ex. påskdagen, juldagen och trettondagen. Ortodoxt kristna tar i regel inte avstånd från några former av behandling eller läkemedel. Läkaren är Guds redskap, och det är han eller hon som bestämmer vad som skall göras. När det gäller tvättning av patienten kan det skilja sig åt mellan olika individer. Vissa vill bli tvättade av någon av samma kön. Detta är dock inget religiöst betingat utan en kulturell sedvänja. Liksom katolska kyrkan tar ortodoxa kyrkan avstånd från abort, eftersom fostret anses bli människa vid befruktningen. Preventivme­ del uppfattas som något negativt av kyrkan. Det finns dock inget för­ bud mot att använda sådana, med undantag för spiral. Det yttersta ansvaret får makarna själva ta. Liksom inom den lutherska kyrkan och den romersk-katolska kyr­ kan förekommer nöd- eller krisdop av barn, vars liv är i fara. Det skall förrättas av en bekännande ortodox kristen som är döpt. Död­ födda barn döps däremot inte. När livet närmar sig sitt slut kan den sjuke vilja ha en präst för att bikta sig och för att ta emot nattvarden och smörjelse. Vissa ortodoxa vill inte ta emot organ från andra personer. Orsa­ ken till detta är inte givaren, utan man menar att när ett organ inte längre fungerar så är det Guds vilja och den sätter man sig inte över. Obduktioner är man i princip emot. Det accepteras dock om det föreligger starka skäl. Det är viktigt att följa den dödes önskan. Om den döde inte uttalat något under sitt liv är det de anhörigas önskan som väger tyngst. Kremering av ortodoxa är mycket ovanligt. Kyrkan är negativ till detta. Om den döde under sitt liv gav uttryck för en vilja att bli kre­ merad kan det ske. Det kan också ske i vissa fall om kroppen skall sändas till den dödes hemland. Kyrkan är också negativ till begrav­ ning av barn som inte hunnit döpas. Prästen deltar då oftast inte utan föräldrarna får själva ta hand om begravningen. Om föräldrarna däremot accepterar en präst från Svenska kyrkan kan en sådan för­ rätta begravningen. 120

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

När det gäller omhändertagandet av den döda kroppen kan detta skilja sig åt beroende på den dödes nationalitet. Vissa vill att den döde tvättas och kläs av personer av samma kön. Den döde skall sedan kläs i sina bästa kläder.

Judendomen Den religion som står närmast kristendomen är judendomen. Den avgörande skillnaden är att judarna fortfarande väntar på Messias, medan de kristna menar att Jesus Kristus var Messias. Judarna har Gamla Testamentet som helig bok, medan de kristna har Gamla Tes­ tamentet och Nya Testamentet. För judarna har de fem Moseböck­ erna en särskild betydelse. Den rulle som dessa är upptecknade på kallas Torah – den skrivna läran. En annan viktig skrift är Talmud – den muntliga läran. Grundstenen i den judiska tron är förbundet mel­ lan Gud och det judiska folket, Israel. Det slöts under Mose tid och innebär att Israel skall vara Guds folk och lyda Guds bud så som de finns nedtecknade i de fem Moseböckerna. Om Israel gör det skall Gud skydda och bevara sitt folk. Det finns två riktningar inom judendomen: den ortodoxa och den liberala. De ortodoxa försöker leva efter Torah och Talmud så strikt som möjligt, medan de liberala försöker anpassa sig till det samhälle de lever i, och menar att Talmud och Torah är otidsenliga och svåra att efterleva som rättesnören i det dagliga livet. Lördagen är judarnas vilodag. De firar sabbat från solens nedgång på fredagen till dess nedgång på lördagen, och på lördagen firas gudstjänst i synagogan. Sabbatsfirandet är viktigt för judarna och är ett sätt att bevara den judiska identiteten. Det inleds med att husmor tänder sabbatsljuset, varefter man äter sabbatsmåltiden. Sabbaten är till för vila och läsning ur de heliga skrifterna. Mathållningen är viktig för judarna. Djuren indelas i två grupper: rena och orena. Rena djur är nötboskap, getter, får, gäss, höns ankor och kalkoner. Orena är grisar, hästar, fisk som saknar fjäll och fenor samt skaldjur. Djuren skall slaktas på ett sådant sätt att blodet avlägsnas från köttet, vilket kallas koscher. Endast speciellt utbilKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

121

Döden och döendet

dade slaktare får utföra sådan slakt. Det är inte tillåtet att äta blod­ mat. Kött och mjölkprodukter får inte tillagas i samma kärl, utan skall hållas åtskilda. Det innebär att man inte äter kött tillsammans med sås som tillagats av mjölk eller grädde. Det är tillåtet att äta frukt och grönsaker. Det finns inga förbud när det gäller medicinsk behandling eller medicinering. Även om judarna inte äter blodmat accepterar de blod­ transfusioner. Några speciella regler vid tvättning av den sjuke finns inte. Judarna är motståndare till aborter, utom då moderns liv är i fara. När en judisk pojke blivit född skall han omskäras på den åttonde dagen och då får han också sitt namn. Flickan får sitt namn i sam­ band med att fadern kallas till Torahläsning i synagogan. När livet närmar sig slutet för en jude får ingen, utom av känslo­ skäl, lämna sjukrummet. Efter dödsfallet förekommer vissa ceremo­ niella bruk. Om den dödes förstfödde finns närvarande skall han eller hon sluta den dödes ögon och mun. Den döde skall sedan placeras med armarna utmed kroppen, händerna skall ej vara slutna. Om det är möjligt skall den döde ligga med fötterna mot dörren. Ett ljus tänds och placeras vid huvudändan. Vissa ortodoxa judar vill att den döde skall komma så nära jorden som möjligt. Av det skälet lägger man den döde på golvet en stund efter dödens inträde. Om det finns speglar i sjukrummet kan de täckas över, då den som sörjer inte skall förvillas i sorg av tanke på sitt eget utseende. Tvättning och svepning av den döde är en religiös akt och får endast utföras av judar. Tvätt­ ning skall utföras av personer av samma kön som den döde. Den döda kroppen bör jordbegravas. Detta förbereds genom tvag­ ning, svepning och nedläggning i en enkel träkista. Allt detta sköts av mosaiska församlingen. När formaliteterna på sjukhuset är avkla­ rade hämtas kroppen av bärare från mosaiska församlingen. Begrav­ ningen skall ske så snart som möjligt, och helst inom ett dygn, efter­ som det är vanhedrande för den döde att ligga obegravd. På sabbaten äger dock inga begravningar rum. Begravningen kan emellertid skju­ tas upp om anhöriga bor långt borta eller om obduktion äger rum. Obduktion är i princip inte tillåten eftersom den anses vanhedrande för den döde. Undantag görs om det är nödvändigt för att skaffa kun122

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

skap som kan vara till hjälp för andra med någon ovanlig sjukdom, eller om det föreligger misstanke om brott. Obduktion i undervis­ ningssyfte är inte tillåtet. Det finns däremot inget förbud mot att ta organ i transplantationssyfte, eftersom detta kan gagna livet. För judendomen är det viktigt att ledsaga den döde. Därför bör den döde inte lämnas ensam från dödsfallet fram till begravningen. Detta kan av praktiska skäl vara svårt om döden inträffar på sjukhus. Vid begravningen äger en ceremoni rum i ett judiskt begravningska­ pell, där det finns ett sådant, i annat fall utomhus. Därefter ledsagas den döde till graven och där tar man ett sista farväl. De män som del­ tar kastar tre skovlar mull på kistan. Kvinnorna framför en tyst häls­ ning och kan kasta ner en blomma. När alla tagit avsked täcks kistan fullständigt med jord. En judisk begravning kännetecknas av värdig­ het och skall vara enkel eftersom döden utplånar alla skillnader mel­ lan fattig och rik. Begravningsplatsen betraktas som helig mark. Den skall vara inhägnad och alla gravar skall vara tydligt utmärkta. Det är förbjudet att äta, dricka eller röka på en judisk kyrkogård eller begravnings­ plats. Som ett tecken på vördnad bör man betäcka huvudet när man besöker en judisk begravningsplats. Det strider mot judisk tradition att flytta ett gravsatt stoft. Det finns dock två undantag: om stoftet flyttas till Israel eller till en judisk begravningsplats. I den judiska traditionen ingår ett sörjande som är indelat i olika perioder. Från dödsfallet fram till begravningen talar man om djup sorg. Därefter är det sju dagars sörjande. Under dessa sju dagar efter begravningen bör de sörjande så långt det är möjligt avstå från dag­ liga sysslor. Kvinnor får dock utföra de nödvändigaste hushållsgöro­ målen. Under månaden efter begravningen bör de sörjande inte delta i något nöjesliv. Inte heller bör de bära nya fina kläder. De bjuder inte hem gäster, men kan själva gå på besök. Under denna månad bör inte håret klippas. Om det är föräldrar som sörjs varar sorgeperioden i ytterligare elva månader.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

123

Döden och döendet

Islam Islams religionsstiftare var Muhammed (ca. 570–632). Han gjorde aldrig anspråk på att vara något mer än en profet. Muhammeds ställ­ ning inom islam är annorlunda än Jesu ställning inom kristendomen. Islam gör en skarp åtskillnad mellan det gudomliga och det mänsk­ liga. Liksom judendomen och kristendomen är den en bokreligion, dvs. den har en helig skrift: Koranen, som betyder uppläsning, för­ kunnelse. Islam är också, liksom judendomen och kristendomen, strängt monoteistisk. Det arabiska ordet för Gud är Allah. Kristendo­ men talar om den treenige Guden: Fadern, Sonen och Anden. Detta är något som islam förkastar: Gud är en. Islam betyder underkas­ telse, vilket innebär att man följer den vägledning som ges genom Koranen. Muhammed var en profet, och enligt muslimsk tradition var även Abraham, Moses och Jesus profeter av samma dignitet. Sektbildningar uppstod tidigt inom islam. Shiiterna anser att det endast är Muhammeds direkta ättlingar som kan inneha kalifatet. De menar också att uppenbarelsen inte var avslutad med Muhammed, utan Allahs vilja skulle uppenbaras även i fortsättningen. Sunniterna däremot anser att uppenbarelsen inte kommer att förnyas. När det gäller mat har islam, liksom judendomen, vissa regler. Inte heller muslimer äter griskött. Det kött muslimer äter skall vara slaktat på ett visst sätt, vilket svensk sjukvård inte kan tillhandahålla. Musli­ mer äter inte heller blodmat och dricker inte sådant som innehåller alkohol. Vid sjukdom kan de dock göra avsteg från kostförbuden. Muslimernas heliga dag är fredagen. Undersökningar och behand­ lingar som inte är livsnödvändiga bör inte utföras då. Muslimernas fastemånad kallas Ramadan och då äter och dricker inte en muslim från två timmar från solens uppgång till dess nedgång. Inte heller under Ramadan bör undersökningar och behandlingar utföras. Vid sjukdom kan dock avsteg göras från dessa bestämmelser. För Sverige finns speciella regler för hur solens upp- och nedgång skall beräknas, eftersom skillnaden mellan sommar och vinter är så stor här. Några speciella restriktioner när det gäller intag av läkemedel finns inte, förutom att det inte är tillåtet att inta sådant som innehåller alkohol. En muslim motsätter sig inte blodtransfusion. En muslimsk 124

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

kvinna får inte visa sig naken för en främmande man och en mus­ limsk man får inte heller visa sig naken för en främmande kvinna. Eftersom dop inte förekommer är nöddop inte aktuellt om ett nyfött barns liv är i fara. Muslimska kvinnor ammar sina barn länge, ofta i två år eller mer. Om en muslimsk kvinna inte kan amma sitt barn, och befinner sig på ett svenskt sjukhus, kan hon vägra att ta emot bröstmjölk till sitt barn från en kvinna hon inte känner. Kan hon inte amma får en släkting eller nära bekant ta över den uppgif­ ten, varvid amman och barnet ingår ett slags släktskap. Omskärelse förekommer av pojkar från sju dagars ålder upp till fjorton år. Det vanligaste är mellan fem och tretton år. Omskärelse kan utföras av svensk läkare, då den inte behöver utföras av en mus­ lim. Inom vissa muslimska områden förekommer kvinnlig omskä­ relse, vilket är förbjudet i Sverige. Det är en sed som inte är påbju­ den i Koranen utan är en lokal sedvänja som förekommer i några länder i Afrika. Inom islam finns ett förbud mot avbildning av människor och djur. Det kan jämställas med avgudadyrkan. Därför kan muslimer önska att sådana bilder tas bort från sjukrummet. Det kan därför vara mot­ sägelsefullt att visa bilder eller målningar av statschefer från den muslimska världen. Emellertid kringgår man förbudet genom att göra bilderna på ett sådant sätt att något saknas på personen. Det kan t.ex. vara en del av ett öra eller något liknande. Personen avbildas då inte som han egentligen ser ut i verkligheten. Liksom en troende kristen kan vilja ha en präst hos sig när livet närmar sig sitt slut vill även en muslim ha en företrädare för islam närvarande. En döende muslim vill läsa sin trosbekännelse. Om han inte kan det så vill han gärna att någon trosfrände gör det. En kristen person kan absolut inte göra det. I Koranen finns ett särskilt kapitel för dödsfall, varför man gärna vill ha med en religiös företrädare vid dödsfallet som kan läsa ur detta kapitel. Den döende vill också ligga med blicken riktad mot Mekka. Denna riktning kan tas ut med en speciell kompass vars visare visar riktningen mot Mekka. När döden har inträffat vill muslimerna själva tvätta den döde. Detta kan ställa till problem inom sjukvården. På åtminstone ett sjukhus i landet har man fått tillgång till ett utrymme på patologen Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

125

Döden och döendet

för att utföra denna ritual. Den döde måste ligga på rygg och avtvät­ tas med tvål och vatten, först huvudet och därefter höger kropps­ halva och sist vänster kroppshalva. Efter detta smörjs kroppen in med väldoftande oljor och sveps in i vita bomullslakan. Efter tvag­ ningen läser man ur Koranen. Om den döde har vallfärdat till Mekka brukar pilgrimsdräkten användas till svepning. Alla muslimer place­ ras inte på samma sätt i kistan. Var den döde shiit placeras han på höger sida, men om han var sunnit skall han placeras på rygg. Armarna skall dock alltid vara i kors. För en muslim är det viktigt att kroppen begravs intakt. Därför motsätter man sig obduktion. Undantag görs dock om ett brott miss­ tänks vara orsak till dödsfallet. Man kan också acceptera obduktion om den kan vara till nytta för andra människor med samma sjukdom. Eftersom kroppen bör begravas intakt är man i princip motståndare till transplantationer, men om behovet av organ skulle vara stort är det möjligt att acceptera det. Begravning bör ske så snart som möjligt och helst inom tjugofyra timmar. Kremering är förbjudet av samma skäl som obduktioner och transplantationer. Den döde skall ligga i graven med ansiktet vänt mot Mekka. Muslimerna vill helst ha särskilda begravningsplatser. De vill inte bli begravda där det finns döda av andra religioner. De vill inte heller ha gravar med flera döda, så som vi har familjegravar. Liksom judarna accepterar de inte flyttning av ett gravsatt stoft.

Buddhismen Buddhismen skiljer sig från de religioner som behandlats tidigare och från de flesta religioner i den bemärkelsen att det inom buddhismen inte finns någon föreställning om en Gud eller några gudar. En budd­ hist bör leva efter vissa regler för att uppnå befrielse och fullkom­ ning: avstå från att döda, ljuga, stjäla, leva otuktigt eller berusa sig. Målet för en buddhist är att inte behöva återfödas, att uppnå nirvana. För en buddhist finns inte lika stränga regler som inom andra reli­ gioner när det gäller kost och andra företeelser som förekommer inom sjukvården. En buddhist kan föredra vegetarisk kost, men det 126

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

finns inga religiösa regler som påbjuder det. Den personliga hygie­ nen kan skötas av personer av motsatt kön, utom för vissa munkar och alla nunnor. För en buddhist är det viktig att medvetandet inte avtrubbas. Därför vill man helst inte ha läkemedel som gör det. Några absoluta förbud mot detta finns dock inte, utan den enskilde patienten avgör själv. Den buddhistiska läran föreskriver vissa förberedelser inför döden. Därför är det viktigt för en buddhist att veta när döden är nära förestående. Den döende skall ha det lugnt på sitt sjukrum. På ett bord kan patienten ställa en buddhastaty och andra religiösa föremål. Något annat får inte ställas på bordet. Dödsögonblicket är viktigt för en buddhist. Den sinnesstämning som den döende har i dödsögon­ blicket tar individen med sig in i nästa tillvaro. Därför är det viktigt att den döende omges med goda och kärleksfulla tankar. En buddhist motsätter sig inte obduktion av religiösa skäl. Det finns inte heller några särskilda regler för tvagning av den döde. Vissa munkar och nunnor bör dock tas om hand av personer av samma kön. En buddhist kan jordbegravas eller kremeras. Många föredrar kreme­ ring, men det finns inga speciella regler.

Hinduismen Hinduism är inget enhetligt system, utan utgör en mångfald av både religionsfilosofiska system och kulturformer. Därför finns det inget enkelt svar på vad hinduism är. Hinduismen har en historia som sträcker sig över tretusen år. Dess grundtanke är att tillvaron uppfat­ tas som en kedja av återfödelser. Villkoren för varje människa be­ stäms av de gärningar man utfört i den tidigare. Möjligheten till ett bättre liv i nästa liv finns om man utför goda gärningar. Hinduism är inte bara en religion utan även ett socialt system. Inom hinduismen finns en tolerans mot andra religioner, eftersom den egna religionen har färgats av andra religioner och livsåskådningar. En viktig regel är att visa vördnad för alla levande varelser. Hinduernas heliga skrifter heter Veda och utgörs av flera böcker. En annan helig skrift heter Bhagavad Gita. I denna bok uppenbarar Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

127

Döden och döendet

sig gud som Krishna. Den riktning som kallas för Hare Krishna grundar sig på Bhagavad Gita. Inom hinduismen finns flera gudavä­ sen. En del tror på en gud som åkallas under olika namn. Andra tror på flera olika gudar. Två av de viktigaste gudarna är Vishnu och Shiva. Matvanor varierar bland hinduer beroende på vilket land individen kommer från och vilken riktning han eller hon tillhör. I allmänhet är hinduer lactovegetarianer. En del äter kött, men nötkött är förbjudet, eftersom kon uppfattas som ett heligt djur. Vissa dagar är fastedagar. De som aktivt dyrkar guden Vishnu har lördagen som fastedag, medan de som dyrkar guden Shiva fastar på måndagar. När det gäller skötseln av den sjuke finns det inga speciella regler för män, medan en kvinna skall skötas av en kvinna. Hinduer har inga förbud mot mediciner eller behandlingar. De tar dock ogärna mediciner som påverkar medvetandet, särskilt i livets slutskede, då det är viktigt att vara klar i tanken inför döden. En naturlig del vid sjukhusvård är att personalen rör vid den sjuke. Hinduer vill emellertid helst undvika kroppskontakt. Det är därför man inte hälsar genom att ta i hand, utan genom att föra samman händerna. För att visa sitt engagemang i den döende brister anhöriga ofta ut i högljudd klagan inne i sjukrummet. Efter ett dödsfall vill anhöriga att personalen tvättar den döde, men de vill helst klä honom själva. Under tvättningen skall den döde ligga vänd mot öster. Hinduer accepterar inte obduktion om det inte är absolut nödvän­ digt. Det är däremot tillåtet vid självmord. Likaså motsätter man sig att ta organ i transplantationssyfte, utom från en person som begått självmord. Den döde skall tas om hand inom tjugofyra timmar. Alla vuxna skall kremeras och askan skall sedan spridas ut i ett rinnande vatten­ drag.

128

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

Hare Krishna En ortodox riktning av hinduismen är Hare Krishna. Det finns ca. 2 500 medlemmar av Hare Krishna i Sverige och de flesta är svenskar. Man äter helvegetarisk kost och undviker ägg, lök och svamp. Det är inte tillåtet att dricka kaffe och vanligt te. Däremot kan örtte tillå­ tas i medicinskt syfte. Före varje måltid tvättar man händerna noga. En Hare Krishna-medlem duschar flera gånger om dagen och skall helst göra det även efter att ha tömt tarmen. Kroppen uppfattas som Guds tempel, och därför undviker man sådant som kan vara skadligt för den. Det gäller även mediciner och medicinsk behandling. Blodtransfusioner bör undvikas, utom i liv­ räddande syfte. När livet närmar sig slutet för en Hare Krishna-medlem bör när­ stående inte befinna sig i sjukrummet, då den troendes tankar skall vara inriktade på Krishna. Om den döende är en kvinna kan även en man sköta henne, men en man får inte skötas av en kvinna eftersom hon kan förleda hans tankar på döden. En religiös företrädare bör vara närvarande vid dödsbädden. Hare Krishna-medlemmar föredrar att vårdas i hemmet under sin sista tid. Det finns inom Hare Krishna inga principiella hinder mot obduk­ tion eller transplantation. Efter dödens inträde finns inga speciella regler för tvagning, förutom att munnen bör sköljas. Den döde kläs därefter i rena bomullskläder. Ett vitt bomullslakan läggs ovanpå kroppen, och detta byts ut när den döde skall föras till kremeringen. Ovanpå lakanet skall ett bomullsband med texten ”Hare Krishna” läg­ gas. Vitt används för gamla och rött för unga. För att underlätta sjä­ lens vandring till nästa kropp kremeras den döde, och detta bör äga rum ett till två dygn efter dödsfallet. Barn som dött i anslutning till förlossningen (perinatalt) kremeras inte, utan jordbegravs.

Sekter Jehovas vittnen Jehovas vittnen anser sig själva vara ett kristet samfund, men avviker på viktiga punkter från Svenska kyrkans lära och från andra samfund. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

129

Döden och döendet

Det som inom sjukvården är mest uppmärksammat är deras väg­ ran att ta emot blod. De äter inte heller blodmat. Deras motstånd mot blodtransfusioner grundar sig bl.a. på några ställen i Bibeln som säger att man inte skall äta blodmat. Den tolkning de gör av dessa ställen är de ensamma om. De menar sig inte kunna ta emot blod i något fall. Döden är att föredra framför att ta emot blod. De kan inte heller tänka sig att ta emot autologt blod, alltså blod som individen själv lämnat inför t.ex. en förestående operation och sedan får till­ baka. Det enda de kan tänka sig är blodersättningsmedel.

Mormonkyrkan Mormonerna, eller Jesu Kristi Kyrka av Sista Dagars Heliga, brukar av andra kristna också uppfattas som en sekt. Liksom Jehovas vitt­ nen avviker de på många punkter från Svenska kyrkans lära. De har, förutom Bibeln, även en annan bok, Mormons Bok, som helig skrift. Den skrevs av grundaren Joseph Smith (1805–1844). Mormoner uppmanas att avhålla sig från stimulantia i form av kaffe, te, tobak, alkohol och narkotika. De äter inte blodmat, men har inget förbud mot blodtransfusioner. Ungdomar och vuxna fastar ett dygn varje månad för att lära sig behärska sin kropp. Vid sjukdom bryts dock denna regel.

Avslutande synpunkter Inom varje religion finns ofta olika riktningar som lägger olika stor vikt vid en och samma företeelse. Den enskildes efterlevnad av olika regler är också beroende av hur trosföreställningarna är integrerade i individen. För romersk-katolska trosbekännare har påven uttalat för­ bud mot abort och användandet av preventivmedel, men alla katoli­ ker följer inte dessa påbud. Inte heller är alla inom en viss religion eller trosföreställning beredda att gå i döden för en viss regel om tron skulle kräva det av dem. Därför är det viktigt att i varje enskilt fall ta reda på hur patienten vill bli behandlad; sådant som vi kanske uppfattar som besynnerligt, onödigt eller konstigt kan för en annan 130

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

10 Religiösa och kulturella aspekter på döden och döendet

människa vara oerhört betydelsefullt. För någon som inte är Jehovas vittne kan det förefalla ytterst märkligt att välja döden framför att ta emot blod, men deras värdepreferenser är av annat slag än de flesta andras i detta fall. För ett Jehovas vittne är själva livet av underord­ nat värde i relation till troheten mot en trosföreställning. Vissa religiösa förbud kan vara svåra att förstå. För en icke-jude eller icke-muslim kan det t.ex. vara svårt att förstå förbudet mot att äta griskött. För judarna härstammar detta förbud från den tid då judendomen befann sig i ett konkurrensförhållande till andra religio­ ner i dess omedelbara närhet. Förbudet uppstod då som ett sätt att avskilja sig från de andra religionerna. Det är alltså tänkt som något som skiljer judar från icke-judar. Alla seder och bruk som avviker från det vi är vana vid inom sjukvården har emellertid inte ett religi­ öst ursprung. En del av det som i okunnighet tillskrivs religiös tradi­ tion kan i stället härstamma från lokala kulturella traditioner. Litteratur Hallingberg, K.S. & Larsson, I-J., Människor och tro. Svensk Sjuk­ vård möter världsreligionerna. IJL Multi-faith Rådgivning, Älv­ sjö 1997. Helander, L. & Johansson, A., Möte med religioner. Esselte Studium, Stockholm 1989. Inför döden. Om hänsyn till olika religiösa och etniska grupper i sjuk­ vården. Allmänna råd från Socialstyrelsen 1981:3. Allmänna för­ laget, Stockholm 1984. DeMarinaris, V., Tvärkulturell vård i livets slutskede. Studentlittera­ tur, Lund 1998.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

131

11 Förhållningssätt i det kulturella mötet Lars-Olle Armgard

Vi är särpräglade individer Som människor är vi alla präglade av vårt genetiska arv och av den sociala och kulturella miljö som vi fostrats i. Vi är präglade av den familj vi kommer ifrån, av den plats i samhället vi intar, av vår per­ sonliga livshistoria och av den kultur vi är en del av. Det gör att vi även i en enhetlig s.k. homogen kultur blir till olika och särpräglade individer och personligheter. I varje möte mellan människor sätts därför vårt förhållningssätt till andra människor på prov. Hur förhål­ ler vi oss som själva särpräglade individer till andra särpräglade indi­ vider? Varje möte mellan två eller flera människor ter sig därför i grunden som ett kulturellt möte, även om vi som regel väl inte är medvetna om det.

Främlingskapet är ömsesidigt I mötet förblir vi därför på ett grundläggande sätt främlingar för var­ andra och det är bra. Ty därigenom blir vi tvungna att verkligen satsa energi och engagemang på att förstå den andre så långt vi förmår och samtidigt försöka göra oss förstådda inför den andre så långt möjligt är. Det ursprungliga främlingskapet är nämligen ömsesidigt och for­ drar att båda parter i mötet anstränger sig för att söka nå den andre. Jag som t.ex. vårdarbetare har att söka respektera och förstå den andra människan som den särpräglade individ hon eller han är. Men jag har även rätt att förvänta mig att den andra människan i sin tur söker nå fram till mig. Främlingskapet är ömsesidigt och skall ömse­ sidigt övervinnas så långt möjligt. 132

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

11 Förhållningssätt i det kulturella mötet

När jag är i överläge har jag ansvar för ömsesidigheten Ofta är jag i kraft av min yrkesroll i ett överläge i förhållande till den andre – kanske hjälpsökande. Även här gäller i grunden ömsesidig­ heten, som behövs om mötet skall bli positivt inte minst ur den hjälpsökandes perspektiv. Men i dessa överlägessituationer är det jag som har ansvar för att den andre kan våga sig fram, visa upp sig med all sin särprägel för mig och samtidigt nå fram till mig, så att jag i min tur kan vara mig själv i mötet – inte trots utan tack vare min pro­ fessionalitet.

Vi kan inte utan vidare uppge vår kultur, religion och moral Vi säger ofta, att vi har en kultur, en religion eller en viss moral. Riktigare är nog att säga, att vi är en kultur, en religion och en viss moral. Med detta uttryckssätt blir det klarare att kultur, religion och moral är så djupt rotade i oss och så avgörande formar hur vi är som särpräglade individer att vi faktiskt inte utan vidare kan uppge dem – även om vi aldrig så gärna skulle vilja det! Vi kan naturligtvis bli tvingade att avstå från att praktisera den kultur, religion och moral som formar oss och vi kan naturligtvis i vår tur tvinga andra på mot­ svarande sätt. Men resultatet av ett sådant tvång blir då antingen en förändring endast på ytan utan fäste i våra djupskikt eller en för­ krympning av personligheten och det särpräglade hos just denna människa. Vi kan faktiskt inte uppge vår kultur, religion och moral utan att uppge oss själva sådana vi faktiskt är!

Vi kan närma oss varandra i en gemensam förändringsprocess Ett försvarbart förhållningssätt i det kulturella mötet är att respektera det särpräglade, det annorlunda och främmande hos en annan män­ niska genom att bejaka detta och låta den andre visa upp sig och sitt i all dess olikhet och – ur vårt perspektiv – kanske obegriplighet och konstighet. Men för att mötet skall bli ett uttryck för ömsesidighet Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

133

Döden och döendet

fordras det att jag själv visar upp mig i all min olikhet, obegriplighet och konstighet – sett med den andres ögon. Vad som då kan ske är att vi närmar oss varandra i en gemensam förändringsprocess. Vi är nämligen inte totalt bestämda till att en gång för alla förbli det vi formats till. Vi är inte totalt determinerade av vårt genetiska arv och av vår miljö. Vi har faktiskt alla en möjlighet att överskrida detta, att utvecklas inte minst vad gäller respekten för och förståelsen av andra människor. Vad som då kan hända är att vi upptäcker och även utvecklar den gemensamma basen vi har i vår gemensamma mänsk­ lighet. Vi kan faktiskt hålla samman respekten för det annorlunda hos den andra människan med en insikt om det för oss gemensamma.

Kultur, religion och moral är inte statiska utan föränderliga Kultur, religion och moral kan ses som försök att bemästra våra grundläggande livsvillkor, livsmöjligheter och livsproblem. Efter­ som dessa är i ständig förändring bör också den adekvata kulturen, religionen och moralen på motsvarande sätt vara i förändring för att fylla sina uppgifter i människans tjänst. När en person byter livs­ miljö t.ex. genom att flytta till ett annat land med tydligt annorlunda kultur, religion och moral blir det därför angeläget att den egna håll­ ningen under hand anpassas till den nya situationen. Att i ett möte med en sådan ”utvandrare” från en annan livsmiljö i färd med att bli en ”invandrare” i en ny livsmiljö som t.ex. den svenska hjälpa denne att se och förstå den nya situationen är inget övergrepp mot honom eller henne. Tydligast kan ”invandraren” bli varse det nya genom att möta det gestaltat i mitt förhållningssätt och inte genom något slags formella regler och principer. Ett övergrepp blir det emellertid om jag bortser från att förändringarna måste få fäste i den andre själv och inte tvingas på denne. Förmodligen kan jag vara till sådan djupgående hjälp för en annan människa att förändras i en för vederbörande själv positiv riktning endast om jag själv är beredd att i någon mån för­ ändras och uppleva denna förändring som berikande för mig själv. 134

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

11 Förhållningssätt i det kulturella mötet

Frihet, trygghet och självrespekt ger förändringsbenägenhet När vi känner oss fria och trygga och upplever en självrespekt då blir vi mera benägna att lyssna aktivt och engagerat på andra människor och öppna oss för vad de har att bidra med utan att känna oss hotade i vårt eget. Genom att lära känna oss själva, vårt eget arv och vår egen miljö i alla dess dimensioner blir vi bättre rustade att lära känna andra med deras arv och miljö. Omvänt är det främst genom att ge andra människor mera av frihet, trygghet och självrespekt som vi kan bidra till deras utveckling och bättre anpassning till en ny och främmande situation. En förnyelse på djupet vad gäller kultur, reli­ gion och moral kan inte kommenderas fram men väl hjälpas fram genom att ges goda växtmöjligheter.

Tydliga gränser behövs Förtryckande beteenden, elakhet och ren ondska kan självfallet inte respekteras och inte heller då sådant möter i skepnad av kultur, reli­ gion och moral. Här måste tydliga gränser formuleras och göras gäl­ lande i konkret praktiskt handlande. I själva verket finns det också en enighet mellan olika kulturer, religioner och moraluppfattningar om en grundläggande hållning präglad av omsorg och solidaritet, gene­ rositet och medlidande – kanske rentav kärlek – som en av alla upp­ levd grund för ett fungerande gott mänskligt samliv. Det gemensamma mänskliga finns men det måste uttryckas på varje kulturs, religions och moraluppfattnings särpräglade sätt. Men endast genom aktivt lyssnande och talande i en äkta dialog kan vi närma oss formuleringen av detta grundläggande gemensamma. Vi behöver de främmande, olika, ”invandrarna” för att bättre förstå oss själva och för att komma längre i sökandet efter det gemensamma. Och dessa främmande ”invandrare” behöver i sin tur oss för att för­ stå sig själva i den nya situationen och för att närma sig en adekvat anpassning till det nya. Men de tydliga gränserna behövs för att dia­ logen skall kunna föras utan att någon tvingar sig och sin kultur, reli­ gion och moral på den andre. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

135

Döden och döendet

Assimilering, smältdegel eller salladsskål – tre idealbilder Idag talar vi gärna om Sverige som på väg att bli ett s.k. mångkultu­ rellt samhälle. Vi kan då mena, att i Sverige möts för närvarande människor med varierande kulturell, religiös och moralisk bakgrund. Att så är fallet lär nog ingen förneka. Men hur skall vi förhålla oss till denna situation? Vad vill vi göra av dessa möten? Men åberopar idag inte sällan tre idealbilder att satsa på. Den första benämns assimilering. Därmed avses att de s.k. nya svenskarna, ”invandrarna”, skall överta vad man brukar kalla den svenska majoritetskulturen i dess olika dimensioner. De nya skall assimilera det traditionellt svenska och de traditionellt svenska skall ta till sig och försvenska det främmande, så att det inte längre blir så främmande. Enkelt uttryckt: Alla skall vi bli som Svenssons! Den andra idealbilden benämns smältdegeln. Den innebär att mötena mellan människorna med varierande bakgrund under hand skall leda till något nytt för alla gemensamt, framvuxet i och genom mötet. Det gamla smälts ner och något nytt gjutes i smältdegeln. Den tredje idealbilden benämns salladsskålen. Den står för tolk­ ningen av det mångkulturella samhället som en situation, där de olika kulturerna i deras många dimensioner får behålla sin karaktär och sina olikheter i förhållande till varandra. Ingredienserna i skålen blandas med varandra men behåller var och en sin speciella särprägel mitt i blandningen. Just detta förhållande ger salladen dess kvalitet.

Vart är vi på väg? Enligt min bedömning är assimilering ingen bra bild för vart vi är på väg i dagens Sverige. Det som sker tycks snarast vara en kombina­ tion av det smältdegeln och salladsskålen står för. Precis som smält­ degeln pekar på, så förändras vi alla i mötet mellan människor med olika bakgrund – antingen vi är medvetna om det eller inte. Något nytt och annorlunda växer faktiskt fram. Men samtidigt sker det i realiteten genom att olika kulturer, religioner och moraliska överty136

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

11 Förhållningssätt i det kulturella mötet

gelser får leva vidare på egna villkor och förändras i sin egen takt i mötet med de andra. Det s.k. mångkulturella samhället tycks kunna förstås med hjälp av både bilden av smältdegeln och av salladsskå­ len.

Ett mångkulturellt möte med döden Håller också döden och döendet på att bli mångkulturellt präglade i dagens Sverige? Svaret är säkert i grunden jakande. I och med invandringen kommer nya kulturellt, religiöst och moraliskt formade förhållningssätt in i det svenska blickfältet. De s.k. nya svenskarna står inte sällan för mycket starka traditioner för hur mötet med döden skall gestaltas, för hur den döende skall följas under sin sista tid i kretsen av anhöriga, hur dödsstunden skall markeras, hur den döda kroppen skall tas om hand och begravas och hur graven skall se ut. Bland s.k. gamla svenskar kan vi å andra sidan finna en tilltagande frånvaro av traditioner inför mötet med döden. Man talar om privati­ sering och intimisering av döden och döendet. De framstår som familjens egna angelägenheter och inte som händelser insatta i ett större sammanhang. Vi talar om en begravning ”i stillhet”. De nya svenskarna behåller däremot inte sällan sina egna traditioner och mera kollektivistiska hållning. Vi kan säkert se fram emot att i mötet mellan olika förhållningssätt något för oss alla gott växer fram.

Handla för nuet och för framtiden Vi har att som ”nya” och ”gamla” svenskar bemöda oss om att lära känna varandras hållningar, föreställningar, seder och bruk. Ty allt detta är djupt rotat i var och en av oss. Samtidigt tyder ju allt på att ur mötena något nytt växer fram. När var och en av oss får behålla vår personliga frihet, trygghet och självrespekt kan vi öppna oss för det annorlunda och från början främmande och under hand också ta till oss det vi känner vara äkta och värdefullt även för oss. I varje möte med en annan människa står vi därför inför ett i bästa mening utmanande ansvar för att efter förmåga stärka den andres Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

137

Döden och döendet

upplevelse av frihet, trygghet och självrespekt. Det kan vi ofta göra genom att på ett naturligt sätt lyssna på och försöka förstå den andra människan. Men vi uttrycker också vår respekt för denna andra människa genom att visa upp hurudana vi själva är och därmed skapa ett möte präglat av ömsesidighet och jämbördighet. Vi kan då visa upp även våra gränser, vad vi kan acceptera och vad vi åtminstone i nuläget inte kan acceptera och ge den andre samma möjlighet att teckna sina gränser. Att hantera olikheterna i dessa gränssättningar t.ex. ifråga om relationerna mellan könen hör till de stora utmaningarna både i nusituationen och inför framtiden. Inte minst vad gäller döden och döendet har vi mycket att lära av varandra i det kulturella mötet. Litteratur DeMarinaris, V., Tvärkulturell vård i livets slutskede. Studentlittera­ tur, Lund 1998. Roth, H.I., Mångfaldens gränser. Arena, Stockholm 1996.

138

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

12 Kristen syn på döden i biblisk

tid och idag Lars-Olle Armgard

Gamla testamentet Gamla testamentet utgör rötterna för kristen syn på livet och på döden. I centrum står uppfattningen om livet som något gott och av Gud välsignat att beundra, förundra sig över och ta tillvara med glädje och tacksamhet. Livet uppfattas som en värdefull gåva att för­ valta och utveckla. Det omfattar både vad vi brukar kalla det materi­ ellt kroppsliga och vad vi betecknar som det mentala. Människan uppfattas i Gamla testamentet som en helhet av kropp och själ. Med själ avses själva livskraften och vitaliteten i människan och inte någon avskild del eller funktion hos henne. Det innebär att föreställningen om att själen skulle vara värdefullare än kroppen och rentav kunna överleva kroppens död ter sig främmande för Gamla testamentet. Döden framstår i Gamla testamentet som ofrånkomlig och i den meningen helt naturlig. Så är det framför allt, när döden kommer efter ett långt och innehållsfyllt liv och därmed ”i rätt tid”. Däremot kan döden ses som oförklarlig och onaturlig, när den kommer ”i för­ tid” i form av sjukdom och olycka. Då kan den som i Psaltaren, den bibliska bönboken, bli föremål för protester och klaganden riktade mot Gud själv. ”Varför drabbar detta mig?” I huvudparten av Gamla testamentet och speciellt i dess äldre tid spelar föreställningar om ett slags fortsättning på detta livet efter döden en mycket underordnad roll. Ibland framskymtar bilder som gestaltar tankar om att de döda skulle leva ett slags skuggtillvaro, som inte alls ter sig lockande. I synnerhet i Gamla testamentets yngre Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

139

Döden och döendet

delar möter också uttryck för ”den frommes” hopp om en tillvaro bortom döden och graven i form av en tillit till att livets Gud inte skall överge honom och henne ens i döden. Utförda spekulationer om hur detta kan tänkas gå till och under vilka villkor detta fortsatta liv kan tänkas bli levt saknas genomgående.

Mellan Gamla och Nya testamentet I Gamla testamentet ligger sålunda tyngdpunkten på att folket som helhet och den enskilde som en del av detta folk skall få ett gott och välsignat liv. Därvid tänker man sig att ”Gud är en Gud för levande och inte för döda”. I den mån man hoppas på och ser fram emot en tillvaro efter döden är man genomgående mycket återhållsam vad gäller spekulationer om denna tillvaros närmare beskaffenhet. Under århundradena närmast före vår tideräknings början i tiden mellan tillkomsten av Gamla testamentets yngsta och Nya testamen­ tets äldsta skrifter växer det emellertid fram en tämligen vildvuxen flora av spekulationer och idéer om en kommande tidsålder präglad av nytt liv efter döden. Här visar sig också utförda drömmar om ett paradis för de goda och fromma och ett helvete för de onda och orättfärdiga. När vi idag möter sådana bilder och föreställningar har de inte sällan sina rötter just i denna folkliga föreställningsvärld. Här blandas säkert också tankar och idéer med hemortsrätt i östliga tradi­ tioner t.ex. från Indien och dåvarande Persien liksom tankar och idéer hemmahörande i antikt grekiskt tänkande, som vi skall åter­ komma till. – Den etablerade judendomen och kristendomen har all­ tid försökt vara mera återhållsam.

På Jesu tid På Jesu tid möter vi olika hållningar till en tillvaro efter döden. En traditionsbunden grupp inom det judiska folket höll fast vid att något individuellt liv efter döden finns det inte att se fram emot. Till denna 140

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

12 Kristen syn på döden i biblisk tid och idag

grupp hör de som vi i Nya testamentet finner under beteckningen översteprästerna och sadducéerna och som hörde hemma kring Templet i Jerusalem. Vi möter dem i diskussioner med Jesus, där de försöker visa på det orimliga i föreställningarna om ett liv efter döden: Vem skall t.ex. den änka leva med, som varit gift med ett antal bröder, vilka en efter en avlidit? En annan grupp inom det judiska folket bejakade emellertid tanken på ett individuellt liv efter döden i form av en uppståndelse, en pånyttfödelse av hela människan – till kropp och själ skulle vi i vår tid säga. Till denna grupp hörde fariséerna, ett slags ofta kringvan­ drande vishets- och fromhetslärare. I kristen tradition har de ofta fått framstå som Jesu huvudmotståndare men stod nog i verkligheten i många avseenden honom tämligen nära. En tredje mera diffus grupp representerades av dem som tagit åt sig av den folkliga spekulationen kring liv och död, himmel och hel­ vete, belöning och straff liksom av beräkningar om när och hur tidens slut skall komma. Detta slags spekulation betecknas ofta med termen apokalyptik.

Jesu hållning enligt evangelierna Jesus och rörelsen kring honom knyter närmast an till fariséernas tankar om en uppståndelse för hela människan i form av en pånyttfö­ delse efter det att människan som helhet med kropp och själ varit död. Jesus för vidare sådana tankar i Gamla testamentet som uttrycker den enskildes absoluta tillit till att Gud skall följa honom och henne genom döden till en fortsatt tillvaro i gemenskap med Gud även på andra sidan graven. Däremot tar Jesus avstånd från den samtida folkliga, apokalyp­ tiska spekulationen. Han vägrar genomgående att yttra sig om hur himmel och helvete närmare besett skall te sig. I stället manar han till ”omvändelse” inför det kommande Guds rike, den tid då Gud skall förändra villkoren för livet på jorden. Helt tydligt präglas emel­ lertid hans förkunnelse av erbjudandet av ett nytt slags bättre liv i en fortsatt gemenskap med Gud även efter döden och inte av hotet om straff för den som inte antar erbjudandet. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

141

Döden och döendet

Speciellt Johannesevangeliets bild av förhållandet mellan liv och död avspeglar en för Jesus karakteristisk hållning. ”Det eviga livet” tar sin början redan inom denna tidens ramar och består just i ett liv fyllt av tillit till Gud och dennes utsände Jesus. Avgörande är sålunda gudsgemenskapen och tron, som bär rakt igenom döden och graven.

Paulus Centrum för aposteln Paulus i de av honom skrivna breven i Nya tes­ tamentet är övertygelsen om att Jesus lever som uppstånden efter sin död på korset i Jerusalem. Denna hans övertygelse grundar sig på att han menar sig själv ha mött den uppståndne Jesus och blivit överväl­ digad av detta möte och upplevt sig som kallad att vittna om Jesus som uppstånden. De människor som i sin tur sätter tro till Jesus och blir döpta till samhörighet med honom kan gå genom döden till ett nytt liv, bli uppväckta med kropp och själ till ”evigt liv” i gudsge­ menskap. För Paulus är det avgörande viktigt att betona, att det nya livet efter döden inte består i att en del av människan undgår döden och lever vidare. Paulus tar avstånd från föreställningen att själen skulle kunna vara en sådan ”odödlig” del av människan. I stället framhäver han att hela människan med själ och kropp verkligen dör fullt ut och att uppståndelsen innebär att den döde får nytt liv och uppstår som en hel människa efter att verkligen ha varit helt igenom död. Konti­ nuiteten bryts i döden, skulle vi kunna uttrycka tanken. Samtidigt är det lika viktigt för Paulus att framhäva, att det ändå är just den person som dött som blir uppväckt och får livet tillbaka i uppståndelsen. På det sättet finns det ändå en kontinuitet mellan per­ sonen i detta livet och i det kommande. Men denna kontinuitet är inte knuten till något ”odödligt” hos människan och ännu mindre till något i hennes kropp. Hur detta samband skall tänkas utföres inte klart hos Paulus. Förmodligen är han helt övertygad om att denna kontinuitet föreligger men däremot inte om hur den kan tänkas. Tyngdpunkten ligger – liksom i Gamla testamentet och hos Jesus – på övertygelsen om att Gud inte sviker varken i detta livet eller i döden. 142

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

12 Kristen syn på döden i biblisk tid och idag

I vissa av Pauli brev finns det spekulationer om vad som händer med de döda i ett slags mellantillstånd mellan döden och uppståndel­ sen: Var finns de döda under denna tid? Upplever de denna tid? Finns det några stationer på vägen mellan döden och det slutgiltiga eviga och himmelska livet? Genomgående lämnas frågorna mer eller min­ dre öppna i motsats till vad som ofta blev fallet i den senare kristna traditionen, där mycken spekulation kring dessa frågor föreligger.

Uppenbarelseboken I Uppenbarelseboken, som är hela Bibelns sista skrift, möter mycket av vad vi ovan kallat apokalyptiska tankar och spekulationer kring liv och död. I denna bok finns inte så få av de konkreta bilder av det kommande livet, som ännu idag tjänar som tröst för många. Här talas det om ”den stad ovan molnen” med gator av guld som det ännu idag sjungs om vid en kristen begravningsgudstjänst. Fattade just som trösterika bilder kan de uppenbarligen vara till tjänst för människor. Fattade som bokstavligt giltiga kommer de emellertid i konflikt med den återhållsamma hållningen i Bibeln i övrigt – både i Gamla och i Nya testamentet.

Den grekiska antiken För den grekiska antiken ter sig människan som uppdelad i kropp och själ. Själen uppfattas ofta som odödlig och som delaktig i en andlig, tidlös värld. Kroppen däremot tillhör en materiell, sinnlig värld och är därmed dödlig och förgänglig. Kroppen kan därför rentav uppfattas som ett hinder och ett fängelse för själen att höja sig över och i döden bli befriad från. Den idag spridda reinkarnationsfö­ reställningen har en av sina rötter i denna syn på själen som ingå­ ende i en hel kedja av mänskliga existenser. En annan av rötterna till reinkarnationsföreställningen finns i den hinduiska idén om själens vandring genom tillvarons olika existensformer. För den grekiska antiken ter sig också det lugna accepterandet av den egna döden som förebildlig. Själen har ju existerat före min Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

143

Döden och döendet

nuvarande existens och kommer att leva vidare i en ny sådan. Själv­ mordet framstår för många under den grekiska antiken som en hedervärd och rentav beundransvärd handling. I motsats till vad de bibliska skrifterna hävdar så tänks här människan själv förfoga över sitt liv och sin död. Varken i livet eller inför döden skall människan låta sig styras av sina känslor utan lugnt möta sitt öde eller rentav ta det i egna händer – i form av självmord. Någon högre makt att pro­ testera emot eller beklaga sig inför tänker man sig inte. Gudar och ödet finns ju och är mäktiga men låter sig inte anropas eller bli före­ mål för protester, klaganden eller ångestfyllda frågor. Olikheten mot den bibliska traditionen är slående!

Den kristna traditionen I den kristna traditionen utgör naturligtvis de bibliska skrifterna de viktigaste rötterna. Här står Jesu egen uppståndelse i centrum. Den människa som lever i tro på denna uppståndelse kan själv bli delak­ tig av den och behöver därför inte frukta sin personliga död. Samhö­ righeten med den uppståndne Jesus kan bära vidare genom död och grav. Det kristna hoppet inför mötet med döden består sålunda inte i att själen under alla omständigheter skulle leva vidare utan i att Gud skall göra den döde levande igen som en helhet med kropp och själ och med hela den personliga identiteten intakt och kanske mognad. Frågan om hur den döda kroppen skall behandlas blir därmed inte avgörande viktig. Den skall respekteras men den väntande uppstån­ delsen är på intet sätt beroende av hur det förfogas med kroppen. Idag är ju i vårt land kremation det vanliga. Under större delen av den kristna traditionens tid har emellertid jordbegravning i kista varit det vanliga. Syftet med den kristna begravningsgudstjänsten har inte varit att garantera den döde en kommande uppståndelse eller en ”vila” i gra­ vens ro. Begravningsgudstjänsten har snarare ansetts vara till för de efterlevandes skull, för att ge dessa tröst och hopp – också genom att hedra och minnas den döde. Idag formulerar man det gärna så, att ett 144

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

12 Kristen syn på döden i biblisk tid och idag

syfte med begravningsgudstjänsten är att utgöra ett led i de efterle­ vandes sorgearbete. Genom att få en tydlig bekräftelse på att den döde nu är borta och genom att överlämna honom och henne åt ”Guds barmhärtighet” kan de efterlevande gå vidare och ta sig genom sorgen till ett fortsatt liv i realism och värdighet. Graven kan ställa den kristne liksom varje människa inför många frågor: Var finns den döde som person? Finns han eller hon kvar i någon form eller gestalt? Kan den döde följa oss och tänka på oss? Betyder det något att vi besöker och vårdar graven? Finns den döde nu hos Gud i en himmel eller ”sover” hon eller han i väntan på den yttersta dagen och uppståndelsen? Den kristna traditionen gör inte anspråk på att ge svar på alla dessa frågor och undringar. De bibliska skrifterna själva är som vi konstaterat oftast mycket återhållsamma med s.k. klara besked i dessa de s.k. yttersta tingen. I den faktiska kristna föreställningsvärl­ den har inte sällan tankar och idéer från den grekiska antiken om sjä­ lens odödlighet spelat stor roll och inte sällan varit till tröst och hopp för många människor. Sådana föreställningar kan emellertid också ge upphov till skräck och ångest: Tänk om den döde går igen, häm­ nas och överhuvud inte finner ro i sin grav! De folkliga föreställning­ arna med konkreta bilder av himmel och helvete har naturligtvis varit till tröst men även gett upphov till skräck och dödsrädsla.

Döden naturlig och onaturlig Döden innebär ur ett kristet perspektiv inget misslyckande för t.ex. de vårdande människorna runt den döde. Döden utgör det ofrånkom­ liga och därmed det naturliga slutet på ett mänskligt liv och det helt oberoende om detta liv blivit långt eller kort. Detta bejakande av döden som en naturlig dimension i det mänskliga livet förstärks av den kristna övertygelsen om att döden inte är mötet med tomhet och intighet utan med en god verklighet, med Gud själv ”ansikte mot ansikte”. Men i döden förlorar vi faktiskt något ovärderligt nämligen livet självt i den gestalt vi känner det. Att beteckna döden som onaturlig är att slå vakt om vår rättighet att ta separationen och därmed den Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

145

Döden och döendet

oersättliga förlusten på djupaste allvar. När vi betecknar döden som onaturlig ger vi legitimitet åt vår sorg och saknad och kanske ångest inför både vår egen och andras död. Det bibliskt grundade kristna perspektivet låter döden te sig som både naturlig och onaturlig i ljuset av hoppet om ett annat slags, evigt liv på andra sidan graven. Litteratur Lind, H., (red.), Befrielsen. Stora boken om kristen tro. Verbum, Stockholm 1993. Katolska kyrkans katekes. Bokförlaget Catholica, Malmö l996. Stensnäs, I., Att möta döden. Natur och Kultur, Lund l987 Åkesson, L., Mellan levande och döda. Natur och Kultur, Stockholm 1997.

146

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död Bernt Eriksson

”Varför måste vårt barn lida så? Vad har vi gjort för ont? Om Gud är god, varför låter han då lillebror dö? Det känns så grymt och orättvist. Är det Gud som straffar oss så? Vems skuld är det? Vad är meningen?”

Livet i kraftfältet kring det svårt sjuka och döende barnet Aldrig är väl de existentiella frågorna så brännande och närgångna som när ett barn drabbas av svår sjukdom som leder till döden eller när döden kommer hastigt eller oförberett genom en olyckshändelse eller vid plötslig spädbarnsdöd. ”Det är så svårt att se rädslan och ångesten i barnets ögon och att möta den vanmakt och förtvivlan som föräldrarna ger uttryck för när ett barn drabbas av en allvarlig sjukdom”, säger en sjuksköterska på en barncanceravdelning. ”Ibland vill man bara vända sig bort, därför att man inte orkar möta barnets blick eller de väldigt nakna frågor som riktas mot en. Man har ju inga svar att ge.”

En mamma som hittat sitt barn dött i sängen berättar så här: Det var som en mörk avgrund öppnade sig för mig. Jag kände panik när jag upptäckte att mitt barn låg där i sängen livlöst och kallt. Jag fattade det inte, försökte väcka honom genom att skaka honom, ge honom konstgjord andning, men ingenting hjälpte. Mina två äldre barn som bevittnade det hela började gråta, skrämda av min starka reaktion. Jag orkade inte just då ta hand om dem. Skrikande av fasa och skräck rusade jag med barnet i famnen in till grannen för att få hjälp. När ambulansen efter något som kändes som en evighet kom, Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

147

Döden och döendet var jag alldeles apatisk och vägrade att lämna mitt barn ifrån mig. Gnyende satt jag och gungade mitt barn i famnen, ropande hans namn, hela vägen in till sjukhuset. Efteråt har jag oroat mig för vilka spår denna händelse satt i mina andra barns liv. Det har varit så svårt att tala om det. Vi går till kyrkogården varje vecka och sätter blommor på lillasysters grav.

Den som lever eller arbetar i kraftfältet kring ett svårt sjukt, skadat eller döende barn kan känna igen sig i dessa beskrivningar. Det hand­ lar om kaotiska känslor och uttryck som väller fram ur människans djup; förtvivlan, ångest, vrede, gråt och skrik, en förlamande känsla av overklighet. ”Är det verkligen sant?” Verkligheten förvandlas i detta skede till en fasansfull mardröm. Och så frågorna, dessa stän­ diga frågor som pockar på svar. ”Vad gjorde vi för fel?” Hade vi kun­ nat förhindra att det skedde?” Har vi försummat vårt barn, brustit i tillsyn och omsorg?” Är vi skyldiga?” Är det farligt, mamma?” När lidande, olycka och död drabbar barn, väcker det, inte bara hos dem som drabbas, utan hos oss alla, våra djupaste frågor kring livet, lidandet, meningen och döden. Sällan står sjukhuspersonal så handfallen och plågad som i mötet med förtvivlade barn och anhö­ riga eller närstående som söker svar på alla sina frågor. Ett barn dör, och livet stannar av för de familjer som drabbas, och kan stanna där, om de inte hittar en väg genom den sorg och förtviv­ lan som barnets död innebär. Man söker en fast punkt, ett grund­ mönster – något att bottna i, som hjälper en att tolka den livssituation man befinner sig i. Med risk att förenkla en komplicerad och sam­ mansatt process vill jag här lyfta fram några erfarenheter och tankar kring hur vi kan möta de behov som finns såväl hos barn som hos barnets familj och närstående av att få sina existentiella frågor tagna på allvar, lyhört och ärligt avlyssnade och besvarade av dem som arbetar i vården.

Livets frågor Människan föds rakt in i en verklighet där både mörker och ljus finns. Redan från början finns de grundläggande livsfrågorna där. När det gäller livsfrågorna hos barn är det ofta konkreta händelser 148

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

som väcker dessa. Som vuxen kan man diskutera livets mening utan att något särskilt har hänt, men hos barn, och särskilt hos små barn, kommer frågorna först när något händer som påverkar deras livssitu­ ation. Barn funderar kring livets ursprung i samband med att de får ett syskon. Barn funderar kring ondska när man ser någon utsättas för våld eller orättvisa. Barn funderar kring lidande och död när någon människa eller annan levande varelse i deras omgivning dör, husdjur, fåglar etc. När dessa frågor väcks längtar barnet efter vuxna som vågar lyssna och svara. Vi kan inte skydda barnet från den verklighet som är deras, sär­ skilt inte från det mörka och ibland smärtsamma och ångestfulla, som också barn tvingas konfronteras med. Vad vi som vuxna kan göra är att skydda dem i denna verklighet genom att erbjuda vår när­ varo och sakliga omtanke. Att i gemenskap med barnet stödja och hjälpa fram barnets egen förmåga att hantera det mörka och hotfulla. För att förstå vad det är som väcker barnets frågor är det viktigt att se vad det är som utgör de grundläggande hoten för barnet och vad som skapar en upplevelse av oro och ångest. Barn utvecklar gradvis en syn på sjukdom och död som främst är relaterad till deras ålder, men där också andra faktorer som utveck­ ling och mognad, liksom tidigare erfarenheter och omgivningens kultur och attityder, har betydelse.

Det första hotet När en människa föds är hon helt beroende av sina föräldrar, att de tar hand om henne och tillfredsställer grundläggande behov av närhet, näring och omsorg. För det lilla barnet är det existentiella hotet att bli lämnat ensamt. Från 0–4 år är övergivenheten mest oro- och ångest­ skapande för barnet. Om ett så litet barn får en livshotande sjukdom är det inte sjukdomen som barnet upplever som det största hotet, utan rädslan har sin grund i den separation som sjukdomen kan innebära. Det lilla barnet förstår inte innebörden av händelsen död. Det kan bara uppleva den som separation. När barnet börjat tillägna sig språ­ ket kan man se hur föreställningar om döden växer fram. Barnet har kanske upplevt morfars död eller att familjens katt blivit överkörd, Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

149

Döden och döendet

och frågorna och funderingarna börjar kläs i ord. ”Varför rör han sig inte?” ”Hur får han mat nu?” ”Hur länge skall han vara död, mamma?” Det är viktigt att barnet får ärliga och uppriktiga svar på sina frågor och att vi hjälper dem att få den insikt de är angelägna om att tillägna sig om verkligheten, om än på ett ännu begränsat sätt. Tidigt tar barn efter de vuxnas sätt att hantera döden. Vi ser små barn ivrigt sysselsatta med att leka begravningslekar, där de imiterar gester minspel och röstlägen som de snappat upp från de vuxnas värld. Detta blir ett sätt att förhålla sig till en verklighet som de ännu inte förstår, men som de uppfattar som mörk och skrämmande efter­ som de vuxna reagerar och uttrycker sig så högtidligt och talar till varandra med lågmälda röster och ser på varandra och barnen med så sorgsna och ängsliga ögon. I leken kan barnet i fantasin öva sig i olika sätt att förhålla sig till döden, utan att uppleva det som gör ont och skapar sorg, för att sedan föra in det i det verkliga livet. Detta tillåter dem att tala om och tänka på saker som kan vara mycket hotande.

Förskoleåldern Det lite större barnet i 4-årsåldern utvecklar allt större förmåga att förstå och tänka kring livets frågor. Kroppen spelar en stor roll, och de frågor som väcks i den här åldern har ofta med kroppen att göra. Dels allt som gör ont, men också fantasier och föreställningar om vad som kan hända med kroppen. Barnet lär sig de olika kroppsdelarna, känner till var hjärta och mage är lokaliserade och har förstått att kroppen skall vara frisk och hel. Men hur insidan av kroppen ser ut och fungerar är ännu i stor ursträckning något okänt för dem. Efter­ som de inte vet, reagerar de på det de ser och upplever. Sprutan som sticks in i armen, blodet som rinner ner från såret på knät, slaget som gör ont och som blir till ett stort blåmärke. Det existentiella hotet är att kroppen skall skadas, för om det sker kommer man att dö. Detta är också en period i barnets liv som kännetecknas av stark fantasi och en hel uppsättning magiska föreställningar. Detta är en stor och värdefull tillgång, men kan också ge upphov till samband som skrämmer barnet. I barnets fantasi hänger allt ihop. Sjukdom 150

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

och död orsakas av yttre krafter, olyckshändelser, bakterier, våld eller andra faktorer. Barn i den här åldern kan också starkt uppleva att sjukdom och död är ett straff som förorsakats av att de tänkt onda tankar eller att de handlat orätt mot den som dött. ”Jag hatar dig dumma unge, jag önskar att du inte fanns!” En femårig flicka kan tro att hon genom att säga så till sin lillebror varit skuld till att han blev sjuk och dog. Denna tanke kan vara så ångestfull att hon inte vågar berätta den för någon. Det är viktigt att barnets omgivning är lyhörd för denna typ av skuldkänslor och varsamt och med ömsinthet hjälper barnet att bryta dessa samband som är så förlamande för barnet. Döden är för denna åldersgrupp något tillfälligt. Den beror på vissa omständigheter. Om man kan undvika dessa kan man också undvika döden. Döden är inte något oåterkalleligt; ”… man lever, sen dör man och så lever man igen efter ett tag.” Döden blir som att somna, sova och sedan vakna upp. Ofta föreställer sig barnet att den döde äter, andas och går omkring. De döda finns någon annanstans. En del barn talar om himlen som den plats där de döda finns. För andra kan det vara på en stjärna, i ett land bortom sol och måne eller i sagornas och äventyrens land, Nangijala, som i Astrid Lindgrens bok om bröderna Lejonhjärta. Leken och sagan blir viktiga verktyg som barnen kan använda för att skapa bärkraftiga bilder som gör det möjligt att hantera den mörka verklighet de inte kan förstå och för att formulera alla de frågor som de ställer och som inte har några enkla och entydiga svar. Vår uppgift som vuxna är att möta barnets frågor ärligt, utan att dölja något, samtidigt som vi varmt och kärleksfullt gör barnet del­ aktigt i det som sker och visar respekt för barnets tankar, lekar och fantasikrafter. I leken får det mörka och ångestfyllda ett ansikte för barnet och ger det möjlighet att uttrycka och bearbeta sin upplevelse.

Den tidiga skolåldern När barnet kommer upp i åldern 6–9 år börjar det att förstå mer och mer av hur livet fungerar. Barn i denna ålder vill gärna inordna sitt liv i tydliga mönster och ha kontroll över det som sker. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

151

Döden och döendet

När något sker som rubbar mönstret, mörka händelser som det inte förstår, gör barnet allt för att återställa ordningen igen. Att för­ lora kontrollen skrämmer och skapar ångest hos barn i dessa åldrar. Det magiska tänkandet finns fortfarande kvar och ger åt barnet en övertro på tankarnas och önskningarnas kraft. De djupt existentiella frågorna handlar därför ofta om skuld och ansvar. ”Var det mitt fel att mamma dog, därför att jag en gång sa att jag inte ville ha en sån dum mamma?” ”Det är min egen skuld att jag blivit sjuk, för en dag när jag inte ville gå till skolan önskade jag att jag skulle bli sjuk för att slippa gå dit.”

I den här åldern börjar barnet förstå att döden är något slutgiltigt. Att den som är död inte kommer tillbaka. Den från början selektiva tron att bara gamla människor dör lämnar de så småningom och erövrar med tiden den insikten att döden gäller alla och att den är oåterkalle­ lig. Mardrömmar och rädsla för mörkret är inte ovanliga reaktioner hos barn som konfronterats med döden. Döden är i barnets tankar och föreställningar ofta personifierad, en gestalt som är ond och grym och som berövar människor livet. Barn kanaliserar ofta sin ångest i lekar där de får ge utlopp för det våldsamma, skrämmande genom att ikläda sig roller av olika slag, och där döden och det onda får ta sig gestalt liksom också det goda och livsbejakande. Så blir detta ett sätt för barnet att ta kontroll över det som skrämmer och hotar genom att gestalta kampen mellan ont och gott. Här kan de fantasieggande och blodfulla folksagorna vara en hjälp. Här finns de fullödiga och helande uttrycken och bilderna, symboliska berättelser som kan tjäna som metaforer för barnets egen kamp och hjälper det att uthärda och bearbeta det svåra. Berättelserna inger hopp och styrka eftersom de slutar med det godas seger.

Förpuberteten Mellan 10–13 år tar barnet steget över till den mera vuxna insikten att verkligheten i vissa stycken är obegriplig och att ingen kan garante­ ras liv och trygghet. Frågorna kring livet och döden, kring meningen 152

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

och skulden blir på nytt aktuella, men nu med en djupare klangbotten av känslor och tankar. Döden är oåterkallelig, den gäller alla och ingen kommer tillbaka. Hos en del barn skapar detta oro och ångest som kan bli till en djup dödsskräck och som är viktig att uppmärk­ samma. Barn i denna ålder börjar nu också förstå den biologiska dödsprocessen och den känslomässiga sidan av den. Barnet kan nu också beskriva yttre och inre faktorer som förorsakat döden. Döden förorsakas inte bara av yttre makter (olyckor, våld etc.) som det före­ ställt sig tidigare, utan också av inre orsaker såsom störningar i krop­ pens funktioner som gör att man inte kan leva längre. Det är viktigt att barnet i detta skede får mycket faktainformation för att på så sätt kunna förankra sin bearbetning i verkligheten, samtidigt som det i denna ålder kommer in allt större behov att kunna foga in sina upple­ velser och tankar i ett andligt och livstolkande grundmönster. En sådan helhetsupplevelse minskar ångest, sorg och förtvivlan och mobiliserar läkande krafter.

Tonåringen Detta behov blir hos tonåringen, 13–18 år, allt tydligare i hennes sökande efter identitet och mening. Det vuxna jaget börjar ta form och självbestämmande (autonomi) och självförverkligande är viktiga strävanden i den unga människans liv. Att drabbas av en svår sjukdom eller en allvarlig olycka blir därför särskilt hotfullt och skrämmande, och väcker tunga och svåra tankar, liksom känslor av förtvivlans vrede och förlamande ångest. Ofta är denna upplevelse så ”omöjlig” att den unga människan som försvar förnekar sin egen dödlighet för att kunna uthärda utsattheten. Den hotande döden innebär att man tvingas konfronteras med en rad av förluster; förlust av kroppen, av identitet och personlighet, förlust av kontroll och självbestämmande, liksom av de relationer som för tonåringen är så viktiga, inte minst till kamrater och vänner. En särskild svårighet är att ungdomar ofta har svårt att tala om det som är mörkt och ångestfyllt. Det gör att de lätt isolerar sig och tiger om sin smärta. De vill skona sin familj som de ser lider och vill inte belasta dem med sin rädsla och hjälplöshet. Ibland kan en vän eller Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

153

Döden och döendet

någon yngre i personalen bli den man anförtror sig åt. Detta förhål­ lande kan ibland skapa ”svartsjuka” hos föräldrarna, som det är vik­ tigt att förstå, ta hand om och förklara för att inte äventyra deras framtida relation. Ungdomar behöver få förstärka sin känsla av iden­ titet, ha kontroll så långt det är möjligt över det som händer, få möj­ lighet till ett eget privatliv och få fortsätta att organisera den framtid de så intensivt drömmer om och trots allt planerar för.

Den vuxnes uppgift Vår uppgift som vuxna är att möta barns och ungdomars frågor ärligt och utan att dölja något av det de måste få dela för att kunna leva i den verklighet som aktuell eller förestående upplevelse av död och sorg innebär. Att få vara delaktig i ett djupt och viktigt skeende är en förutsättning för kunna hantera och växa sig igenom den smärta och utsatthet som döden innebär för ett barn eller en ung människa. Vi får inte lämna barnen utanför när det gäller dödens mysterium. Rent praktiskt betyder det att barnen måste få vara med vid avsked vid en dödsbädd. Barn kan vara med vid visning och se den döde i kistan och delta på samma villkor som andra på begravningen. Vid dessa tillfällen är det viktigt att någon annan vuxen än föräldrarna som barnet har förtroende för kan vara med och svara på frågor och berätta om det som barnet är med om. Efteråt är det viktigt att hjälpa barnet att ge uttryck för det som det varit med om, att i samtal eller genom att teckna och måla få ge gestalt åt det mörka och svåra. Detta blir ett sätt, liksom för föräldrar och syskon till ett barn som dött, att införliva den tragiska händelsen med sig själva, att steg för steg ta sig in i verkligheten. Sedan är det viktigt att få reagera på denna verklighet, att i ord, i skrik och gråt eller med sin kropp få uttrycka sin vrede, ångest, skuld och bitterhet. Vi som vill bistå barn och föräldrar i den akuta kris som ett barns allvarliga sjukdom eller död utlöser, måste, såväl i ord som i håll­ ning, uttrycka viljan att vara närvarande i det kaotiska och ångestlad­ dade; att uppmuntra och tillåta känslor, vilken dräkt de än klär sig i. Känslor är varken rätt eller fel, de bara är, och måste få komma till uttryck. Känslor som inte får uttryckas är svåra att hantera och bear154

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

beta, och kan, inte minst för ett barn, ge kvarstående men för barnets känslomässiga utveckling. Det är viktigt att använda och erbjuda olika medel för kommuni­ kation. Vuxna litar nästan enbart till det talade ordet, men barn och unga människor uttrycker sig oftare med hjälp av teckning och mål­ ning, dagboksanteckningar, sagor och dikter eller sånger. I vårt möte med såväl barn som föräldrar är det viktiga inte vad vi skall säga till dem, utan vad vi låter dem säga till oss. Att se och lyssna är liksom i allt annat krisarbete nyckelord. Vi behöver uppöva vår fantasi och inlevelse för att kunna erbjuda barn de redskap de behöver för att såväl uttrycka och gestalta den verklighet de befinner sig i, som att bearbeta och förändra den­ samma.

En medmänniskas helande närvaro Hos profeten Jeremia säger Herren: Ett rop hördes i Rama, klagan och bitter gråt. Det är Rakel som be­ gråter sina barn, hon vill inte låta trösta sig i sorgen över att hennes barn inte mer är till. En viktig uppgift blir att förlösa Rakels skri, ramaskriet, hos föräld­ rarna. Bara om den outsägliga smärtan får utlopp finns det möjlighet att få tillgång till frigörande, helande krafter. Våra försök att trösta den som drabbats är oftast fåfänga, eftersom ingen tröst mot döden finns att ge. Det är inte tröst som barn och för­ äldrar behöver utan kärlek som kan betyda en varm och saklig omsorg präglad av lyhördhet, varsamhet, ömhet och respekt för det personliga och unika i den upplevelse som barnet eller föräldrarna gör. Och framför allt det som är grundläggande för såväl barn som vuxna – den helande närvaron av en medmänniska. Att inte bli över­ given. Vårdpersonalens uppgift blir därför att uppmuntra föräldrar att orka vara närvarande hos sina barn. Att hjälpa dem att undvika tröstande fraser till syskon som: ”Gud älskade din bror så mycket att han tog honom till himlen.” Det väcker funderingar hos syskonet, varför måste Gud älska så mycket? Var deras kärlek otillräcklig? En Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

155

Döden och döendet

sådan replik ger också impulser till att uppföra sig illa, för att på så sätt få Gud att älska mig mindre, så att inte också jag drabbas. Detta kan ge upphov till en gudsbild som kan vara skrämmande för barnet. För den som omfattar en kristen tro kan det vara till hjälp och stöd att förmedla den gudsbild, som säger: • • • •

att Gud inte vill lidande och död, att Gud känner lidandet och döden och är med oss inne i det, att Gud vill att vi skall kämpa emot och begränsa lidandet i världen, att Gud ger oss ett hopp om att det onda, lidandet och döden en dag skall bli definitivt övervunnet.

Att vara tillsammans med barn i dödens närhet är en konstnärlig uppgift. Det handlar om fantasi, att med bilder, symboler, poesi, sång och musik gestalta helheten. Den helhet som uttrycker allas vårt hopp, vår längtan och ibland sköra tro att livets mening är kärlek, gemenskap och glädje – inte sorg, ensamhet och död. Vi är varandras mötesplatser. I varje möte med ett barns lidande och död eller frågor kring livets grundteman finns en existentiell utmaning till vars och ens eget liv. Till vår styrka och vår svaghet, till vårt mod och vår rädsla, till vår kärlek och vår likgiltighet, till vår makt och vår van­ makt. Vi behöver tala med varandra mera om detta. Vi behöver göra våra inre världar mera synliga för varandra. Vi behöver stöd, främst barn och föräldrar, men också vi som lever och arbetar i detta kraftfält, för att orka se och uppleva de mörka och destruktiva krafterna och uthärda dem. Vi behöver hjälpa varandra att bearbeta dem, våga bejaka vår egen vanmakt. Just i svagheten gömmer sig ofta fantasin och livskraften som kan hjälpa oss att integrera det mörka och svåra i en helhet, där både sorg och glädje får rum.

Barn som närstående och sörjande Att barn sörjer är numera en självklar sanning, och mycket har skri­ vits och producerats under senare år för att lyfta fram och öka vår förståelse för barns upplevelser av sorg. Den största förlusten för ett 156

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

barn är naturligtvis när en nära anhörig dör. Denna förlust kan få genomgripande konsekvenser för barnets fortsatta utveckling om inte förlusten kan bearbetas och integreras. Det är därför en angelä­ gen uppgift för oss vuxna att tillägna oss kunskap om barns reaktio­ ner på närståendes död. Och än viktigare är det, som tidigare påpe­ kats, att uppöva vår förmåga att upprätta och skapa en djup och bärkraftig relation till de barn som drabbas för att på så vis ge barnet den hjälp och det stöd det behöver för att stå ut med och hantera de ibland skrämmande och kaotiska känslor, tankar och reaktioner som förlusten väcker. Barn behöver vuxna som uppmuntrar och tillåter känslor, som är ärliga och uppriktigt försöker svara på alla de frågor barnet behöver få ställa, som orkar se verkligheten när den är som allra svårast och som har en livsförankring och livssyn som förmed­ lar tillit till barnet. Ofta är vuxnas hanterande av barns sorg dock mera styrt av vår rädsla för barns smärta och vår egen vanmakt. Vi vill skona dem, ofta av kärlek och omtanke, och kan därmed medverka till att stänga dem ute från den verklighet som är en förutsättning för att de ska kunna ta sig vidare. Utan förankring i verkligheten kan ingen bear­ betning ske, och sorgeprocessen stannar upp eller kommer aldrig igång. När vi i all välmening värnar, skyddar och överbeskyddar bar­ nen från en förälders allvarliga sjukdom och död, undviker att ge dem den information de behöver och som de frågar efter, riskerar vi att göra dem en otjänst. Det är inte barnet vi skyddar, utan oss själva från att behöva upp­ leva barnets smärta och utsatthet. Så skapas ett tomrum i barnet där det mörka och svåra inte får ges uttryck utan förtigs och förnekas.

Hur sörjer barn? Det finns flera faktorer som påverkar hur barn sörjer. Grundläggande är barnets ålder och mognad. Det lilla barnet kan inte förstå innebör­ den i att någon närstående är död och det definitiva och oåterkalle­ liga i detta. För de små barnen är det främst den känslomässiga upp­ levelsen av döden som skilsmässa som skapar saknad och längtan efter den döde. Allt eftersom barnet växer erövrar det också den Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

157

Döden och döendet

intellektuella förmågan att inse att döden gäller alla, att den är oåter­ kallelig och att ingen kommer tillbaka. De erfarenheter barnet tidigare har gjort av död och förlust är också av stor betydelse. Familjens religiösa tro och livssyn är också en viktig faktor när det gäller att foga in upplevelsen i ett meningstolkande sammanhang. Ibland inträffar döden på ett brutalt och frånstötande sätt, t.ex. vid olyckor eller våldsbrott, och det är naturligtvis en mera traumatiser­ ande upplevelse för barnet än när döden inträffar efter en lång tids sjukdom, och därmed svårare att hantera. Låt oss lyfta fram några av de reaktioner och känslouttryck som kan ses hos barn som sörjer, och som ofta är både intensiva och lång­ variga. Styrkan och djupet i barns sorg får inte underskattas. Den omedelbara akuta reaktionen är chock och en stark rädsla och oro. Den känsla av trygghet i tillvaron de flesta barn känner är nu all­ varligt hotad. Det otänkbara har hänt och misstron mot de vuxna som inte kunde skydda en mot det mörka är stark. Det är inte ovan­ ligt att barn som ett skydd mot det skrämmande och smärtsamma stänger av och förnekar det som hänt. De är återhållsamma med uttryck för ledsnad och saknad efter den person som dött, de gråter inte så mycket, ofta inte alls. De ställer inga frågor kring det som hänt. Allt skall vara som vanligt. De vill bara gå ut och fortsätta sin lek, som om ingenting hänt. Bakom denna ”känslolöshet” ligger ofta en stark rädsla och ångest inför det som sker i familjen, inför det kaos av starka och förtvivlade känslor man ser hos de vuxna och som man inte kan förstå och därför blir skrämd av. Förnekandet blir ett sätt att skydda sig mot en verklighet som barnet ännu inte kan ta till sig. Barn har liksom vuxna behov av att förstå det som skett. Barns sorgearbete handlar i stor utsträckning om att göra det som hänt begripligt och konkret. Förlusten måste göras verklig. Det sker genom att barnet får möj­ lighet att steg för steg ta in det som skett och att verkligheten erövras i den takt och på det sätt som barnet själv orkar bära. När den första chocken lagt sig kommer ofta reaktionerna på den nya livssituation som barnet hamnat i. Känslor som väller fram ur den smärta och sorg som fyller barnet och som berör hela dess liv, 158

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Där finns ångesten, de svåra och smärtsamma minnena, känslor av utsatthet, litenhet och hjälplöshet. Där finns vreden, ilskan och protesten. ”Hur kunde pappa dö och lämna mig ensam?” ”Varför kunde inte Gud göra så att mamma blev frisk igen?” Där finns skuldkänslorna och självan­ klagelserna. ”Är det mitt fel att storasyster dog?” ”Jag skulle inte ha slagit på pappa, så hade han levt.” Där finns rädslan att ytterligare dödsfall skall drabba familjen. Där finns sömnsvårigheterna, mörk­ rädslan och mardrömmarna. Det är viktigt att vi som vill hjälpa sörjande barn ser och förstår alla de motstridiga känslor som barnet bär inom sig. Att vi bejakar och hjälper fram alla de uttryck som sorgen kan klä sig i. Ju mer barnet tillåts att uttrycka för sin omgivning desto mindre blir kvar av skrämmande fantasier som barnet själv tvingas fylla ut sin föreställ­ ningsvärld med. Det är därför viktigt att bereda barnet möjlighet att på olika sätt, och med olika ”språk” gestalta och berätta om sin sorg och därigenom erövra mod och tilltro till sin egen förmåga att kämpa och omvandla sin vrede och förtvivlan till en inre kraftkälla. Det kan vara genom lek, teckningar, dikter, ceremonier och liknande. Det kan ske i sagans och mytens form eller med hjälp av symbolhandlingar genom vilka sorgen och saknaden, liksom kärleken och glädjen, kan finna uttryck. Rituella handlingar och ceremonier är viktiga för barnen i deras sorgearbete. I samband med begravning och minnesstund är det vik­ tigt att de får ta del av planeringen och förberedelserna. Det underlättar för dem att närvara eftersom det som de själva varit med om att bestämma känns viktigt att deltaga i. Om ett dödsfall sker med anknytning till en skola eller en förskola är det bra om barnen får vara med om att utforma minnesstunden. Barnen kan välja och öva in sånger, de kan skriva och framföra dik­ ter, de kan plocka blommor och tända ljus. Allt som synliggör det svåra som hänt är viktigt. Ritualerna och ceremonierna kring ett dödsfall bidrar till: • att göra det overkliga verkligt, • att hindra fantasier, • att befrämja sorgearbetet, Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

159

Döden och döendet

• att markera övergången mellan liv och död, • att ge struktur åt kaos, • att ge möjlighet att uttrycka det som inte går att ge ord – det helande och heliga, • att ge rum för gestaltandet av människans existentiella och religi­ ösa grundfrågor.

Den existentiella och andliga dimensionen Ofta kan man hos barn i samband med förlust av någon närstående möta en andlig tolkning av tillvaron, på så sätt att barnet ofta ser sig själv och den döde i ett större sammanhang. Existentiella frågor kring livet, döden och Gud aktualiseras och sökandet efter mening och sammanhang blir ofta angeläget för barnet. Det är viktigt att fånga upp och med stor respekt ta emot barnets tankar, lyssna och förmedla något av vår egen tro och livstolkning, vilken form eller innehåll den än har. Många av barnens frågor kan vi inte ge några heltäckande svar på, därför att vi som vuxna brottas med samma frågor. Det är dock viktigt att erkänna barns sökande efter svar på livsfrå­ gorna som en grundläggande kvalitet i barnets väsen som människa. Religion handlar i ett djupare perspektiv om människans erfarenhet av de hotande och bärande grundkrafterna i livet, om mötet med dessa krafter, som yttrar sig som ångest och hopp, som rädsla för livet eller tillit till livet och livets Gud. Utifrån sitt eget liv har barnet behov av ritualer, böner, bilder och ord som uttrycker den bärande meningen med livet – sett utifrån barnets synvinkel. Det heliga måste få bli en självklar del av människans liv från början som ett uttryck för djupdimensionen i livshistorien. Sammanfattningsvis är det alltså vår uppgift och vårt ansvar att hjälpa, stödja och utrusta våra barn att hantera deras möte med livets mörka sidor. Att förse dem med de äkta och bärkraftiga bilder som bejakar och utvecklar deras liv. Det är inte vi vuxna som genom ord och löften ger barnet hopp i sorg och andra svåra livssituationer. Det är något som föds inifrån barnet självt, om vi vuxna vågar möta samma verklighet, vara nära barnet och tillåta alla de känslor som väcks hos barnet, samt hjälper 160

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

13 Barn och död

barnet att hitta ett språk för det som händer. Hoppets grund är kärle­ ken. Den kärlek som bekräftar barnet, ser, hör, och svarar. Allt arbete med barns sorg handlar i grund och botten om detta. Att i kärlek till barnet se och våga dela. Ur detta kan en hoppfull framtid födas, trots allt. Litteratur Adams, D. W. & Deveau, J. E., Coping with childhood cancer. Kinbridge Publication. Hamilton, Ontario, Canada 1993. Björklund, L. & Eriksson, B., Barns möte med livets mörka sidor. Förskoletidningen 1996:6. Dyregrov, A., Barn i sorg. Studentlitteratur, Lund 1990. Dyregrov, A., & Raundalen, M., Sorg och omsorg. Studentlitteratur, Lund 1995. Edvardson, G., Barn i sorg, barn i kris. Hjälp till bearbetning genom korttidsterapi, Natur och Kultur, Stockholm 1985. Enskär, K., Barn och cancer. Studentlitteratur, Lund 1998. Eriksson, B., Barn i sorg. Barn och familj 1998:5. Falk, B., Att vaere – der, hvor du er. Nytt Nordiskt Förlag, Arnold Busck, 1996. Falk, K., Livshotande sjukdom i familjen – att se barn som anhöriga. Cancervården 1998:3. Gyllenswärd, G., Stöd till barn i sorg. Erfarenheter av Rädda Bar­ nens sorgegrupper. Rädda Barnen, Stockholm 1997. Huntley, T., Du, barnet och sorgen. Libris, Örebro 1996. Judd, D., Give sorrow words: Working with a dying child. Free Asso­ ciation Books, London 1989. Leijonhielm, M. (red.), Hoppet och vanmakten. Att arbeta med me­ ningsfrågorna vid barns sjukdom och död. Verbum, Stockholm 1992.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

161

14 Efter döden Jan Arlebrink

Vad sker med kroppen efter döden? Dödsfall på institution Ca. 90% av alla dödsfall sker på någon institution eller gruppboende. Men i takt med utbyggnaden av hemsjukvården kommer panoramat troligen att förändras så att fler människor väljer att tillbringa den sista tiden hemma. När ett dödsfall inträffar skall det konstateras av läkare, som skri­ ver ut ett dödsbevis. Ett sådant skall innehålla uppgift om tid, datum och plats för dödsfallet samt, uppgift om dödsorsak. Efter dödens inträde ligger kroppen kvar på avdelningen några timmar. Därefter förs den till patologen, där den obduceras. Obduktion var vanligare förr och skall, enligt obduktionslagen, utföras om orsaken till döds­ fallet är oklar. Syftet med obduktionen är att undersöka huruvida den diagnos som ställdes på grundval av sjukdomstecknen var korrekt, samt om den behandling som gavs var den optimala. Anhöriga, men även patienten själv, kräver ibland att ingen obduktion skall utföras. En sådan begäran kan tillgodoses om dödsorsaken är känd. I annat fall föreligger ett krav på obduktion. Skälen till att man inte vill att kroppen skall obduceras varierar. Det kan vara religiösa skäl, men det kan också bero på att man upp­ lever obduktion som något obehagligt eller att man vill att kroppen begravs hel. De olika religionerna har skilda uppfattningar om obduktion. Bland de kristna kyrkorna lägger de protestantiska kyr­ korna och den katolska kyrkan inga hinder i vägen för obduktion. De ortodoxa kyrkorna accepterar obduktion om det finns starka skäl för 162

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

14 Efter döden

det. Avgörande är vad den döde hade för önskemål i livet samt vad anhöriga har för uppfattning. Zigenare är i allmänhet emot obduk­ tion, då man menar att den döde har svårt att få ro om ett sådant ingrepp utförs. Emellertid kan svenska zigenare acceptera obduktion om kroppsdelarna sätts tillbaka på sin plats igen, så att kroppen är hel vid begravningen. Den judiska tron säger i princip nej till obduk­ tion, men om det finns misstanke om brott accepteras det att kroppen obduceras. Likaså om en obduktion kan leda till ökade kunskaper om en viss sjukdom. Inom islam har man en likartad uppfattning som inom judendomen. Bland buddhisterna finns inga religiösa hin­ der mot obduktion. En hindu motsätter sig principiellt obduktion, men den kan genomföras om det anses helt nödvändigt. Efter obduktionen ligger kroppen kvar på patologen fram till begravningen, då den tas om hand av en begravningsentreprenör för svepning och kistläggning. Detta kan även utföras av personal från patologen, på uppdrag av begravningsbyrån. Inom hemsjukvård När ett dödsfall sker i hemmet och patienten vårdas av hemsjukvår­ den behandlas det som om dödsfallet inträffade på sjukhuset. Läkare kommer hem och konstaterar dödsfallet. Därefter hämtas kroppen av en tillkallad begravningsbyrå; ambulans hämtar inte människor som avlidit i hemmet. På andra institutioner Liksom inom hemsjukvården kommer läkare, som regel distriktslä­ kare, och konstaterar dödsfallet, varefter en begravningsbyrå hämtar kroppen.

Oväntade dödsfall i hemmet När någon dog i hemmet kom förr polisen hem för att undersöka om något brott låg bakom dödsfallet. Detta upplevdes av anhöriga i all­ mänhet som mycket traumatiskt. Denna praxis har nu upphört, och i Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

163

Döden och döendet

stället kommer enbart läkare hem för att konstatera dödsfallet. Om läkaren misstänker att dödsfallet inte skett på ett naturligt sätt skall polis kopplas in och rättsmedicinsk undersökning utföras. När någon blir hastigt sjuk i hemmet och dör innan ambulansen kommit åter­ vänder ambulansen, och i stället tillkallas läkare för att konstatera dödsfallet, varefter en begravningsbyrå hämtar den döda kroppen. Om den tillkallade läkaren eller eventuell behandlande läkare inte kan konstatera dödsorsaken skall kroppen obduceras. Om däremot den döde led av en känd sjukdom och dödsfallet inte inträffade över­ raskande är det inte nödvändigt med obduktion.

Behovet av riter i gränssituationer När något traumatiskt inträffar har människan ett behov av att, som ett led i bearbetningen, ritualisera delar av denna bearbetning, och när en människa dör har vi begravning av den döde. Detta har funnits sedan urminnes tider. Under olika tidsepoker och i olika kulturer har begravningen skett på olika sätt, och någon form av ritualiserat avskedstagande av den döde tycks alltid ha ägt rum. Det rituella är idag i första hand till för de efterlevande, men så har det inte alltid varit. Även den döde har varit föremål för omsorg. Olika uttryck för detta har visats under skilda epoker. Den döde har t.ex. klätts i fina kläder eller man har givit honom färdkost för färden till dödsriket. På ett annat sätt än idag har döden tidigare uppfattats som en övergång från en existensform till en annan, och detta skulle då också utmärkas.

Efter dödsfallet – på avdelningen Anhörigaspekter När en patient avlidit och anhöriga finns tillgängliga görs den döde och rummet i ordning för att anhöriga skall kunna vistas en stund i ensamhet tillsammans med den döde och ge uttryck för den sorg som 164

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

14 Efter döden

drabbat dem. För den fortsatta bearbetningen av sorgen är det viktigt för de anhöriga att se den döde, antingen i direkt anslutning till döds­ fallet eller före begravningen. Att se en person som död innebär en bekräftelse på att döden verkligen inträffat. Man behöver sedan inte fundera över om det som hänt verkligen har hänt. Det händer att den som inte sett en älskad person som död i åratal efteråt kan fundera över om personen verkligen är död. Givetvis finns det undantag. Att se den döde kan innebära en traumatisk upplevelse. Personalen kan ha gjort i ordning den döde så att hon inte alls ser ut som hon gjorde i livet. I samband med kistläggningen kan något också ha gjorts fel. Håret kan t.ex. vara kammat på ett helt annorlunda sätt. Ofta är det emellertid så att det råder en frid över den döde som inte fanns under hans eller hennes sista tid i livet. Ångest, oro, rädsla och smärta kan ha präglat denna tid på ett sådant sätt att individen inte var sitt vanliga jag utan upplevdes som främmande. Och den döde kan ha legat på en intensivvårdsavdelning där människan för­ svann bakom all teknik. Dödens inträde medförde däremot en åter­ gång till ett mer fridfullt utseende, varför det sista synminnet kan vara något man kan bära med sig och som kan ge en viss tröst under den svåra tiden efter dödsfallet. Efter dödsfallet sitter anhöriga i rummet en stund med ett tänt ljus och en vit duk på bordet. Ofta är de ensamma. Ibland kan en präst vara med som stöd och även hålla en liten andaktsstund. Detta sista sker ibland även med människor som normalt inte går i kyrkan, men som upplever att bön och bibelläsning hör ihop med dödens inträde, och för vilka detta är ett viktigt rituellt inslag i sorgeprocessen. När de anhöriga sedan lämnar rummet och gör sig i ordning för att gå hem överlämnas ofta den dödes kläder och andra tillhörigheter, och i de flesta fall upphör då också kontakten med personalen på avdelningen. Från personalens sida säger man dock ofta till anhöriga att de gärna får höra av sig om de skulle ha några frågor, vilket emel­ lertid sällan sker. På en del kliniker har man däremot som rutin att kalla tillbaka anhöriga för läkarsamtal en tid efter dödsfallet. Vid hastiga oväntade dödsfall är det mycket viktigt för anhöriga att se den döde. Vid oväntade dödsfall finns det ingen möjlighet att förbereda sig inför döden och man har inte getts möjlighet att sörja Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

165

Döden och döendet

en förväntad död. Därför är döden så mycket svårare att acceptera, men ett viktigt led i det gradvisa och oundgängliga accepterandet består i att se den döde. Vid olycksfall kan delar av människan vara kraftigt deformerade och förändrade, men det brukar alltid finnas någon del som är oskadad och som då kan visas. Även om man bara kan se en arm eller ett ben är det oftast att föredra framför att inte se något alls.

Personalperspektiv När en patient dör på en avdelning sker det ofta utan att man hinner stanna upp, reflektera över det som hänt och tänka tillbaka på den relation man haft till patienten. Inte heller ges det någon möjlighet till att fundera över hur patientens tid på avdelningen varit och hur väl man kunnat tillfredsställa de behov han eller hon hade. När patienten dött och kommit iväg från avdelningen skall rummet städas och så fort som möjligt skall en ny patient in på rummet. Detta kan upplevas påfrestande, särskilt om patienten befunnit sig på avdel­ ningen en längre tid. Då upplevs rummet som just den patientens rum. En snabb inflyttning av en ny patient kan ibland upplevas som att den nya patienten inkräktar på den döda patientens territorium. För att dessa situationer inte skall medföra några negativa konse­ kvenser för den personal som varit involverad i patienten är det bra om man så snart som möjligt efter dödfallet sätter sig ner och rekapi­ tulerar vad som hänt under den tid patienten befunnit sig på avdel­ ningen. Var och en ger uttryck för sina känslor inför det som hänt. Man går igenom patientens vistelse på avdelningen och reflekterar över vad som varit bra och vad som hade kunnat göras bättre: fick patienten den smärtlindring som var nödvändig? hur väl lyckades man hjälpa patienten att bearbeta de upplevelser och känslor som kom till uttryck inför vetskapen eller hotet om förestående död? hur upplevde man förhållandet patient – anhöriga etc? Det är betydelsefullt att på detta sätt gå igenom händelseförloppet på ett faktiskt plan, samt ge uttryck för de egna känslorna inför det som hänt. Det är viktigt att ”ta farväl” av varje patient som dör. För det fortsatta arbetet med nya patienter är det viktigt att man inte bär 166

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

14 Efter döden

med sig minnet av döda patienter på ett sådant sätt att detta minne bygger upp en känslomässig mur mellan en själv och de nya patien­ ter man hela tiden måste skapa en relation till. Det som beskrivits här kallas ibland för psykologisk obduktion. Ett annat sätt att markera att ett dödsfall skett är t.ex. att tända ett ljus i personalrummet och samlas kring detta en kort stund. Om man vill kan man då läsa en dikt eller ett stycke ur Bibeln eller bara sitta tyst. Syftet med att göra på detta sätt är att försöka sätta in själva döden i ett sammanhang, och det kan ske inom ramen för vår empi­ riskt överblickbara verklighet, men man kan också vända sig till en verklighet som överskrider det för oss empiriskt fattbara. Emellertid är det kanske så att döden för de flesta är och förblir något som vare sig går att relatera till något empiriskt eller icke-empiriskt. Oavsett vilket, är döden av en sådan dignitet att det egentligen inte är möjligt att bara hasta förbi när vi möter den. Att skapa ritualer eller traditioner för att hantera händelser man är berörd av på det mänskliga planet är att sätta in hela den händelse­ kedja som leder fram till patientens död i det sammanhang som utgörs av avdelningens värld. Om man gör på detta sätt kan det i ett längre perspektiv medföra att patienters död inte behöver få så all­ varliga konsekvenser för den enskilde som det annars kan få. Behovet att ritualisera döden beror på att döden aldrig kan göras trivial. Även om döden är ett vanligt inslag i sjukvården kan den ald­ rig göras till en rutinmässig del på samma sätt som andra rutiner. Döden är ett oerhört komplext fenomen. Samtidigt som varje män­ niska vet att döden förr eller senare kommer att inträffa för var och en av oss, är det något som vi helst inte aktualiserar. När en patient dör aktualiseras för var och en det faktum att ingen är odödlig. I de fall den då enskilde kan identifiera sig med patienten aktualiseras det faktum att detta kunde varit jag, varvid ångesten inför döden medve­ tandegörs på ett mycket påtagligt sätt. Syftet med ritualer som kringgärdar döden är att den personal som via andra människor möter döden skall kunna hantera mötet på ett sätt som inte medför negativa konsekvenser för den svårt sjuka och döende människan. Ingen kan bli helt fri från sin ångest inför döden, men det är heller inte nödvändigt och kanske inte ens önskvärt. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

167

Döden och döendet

Målet skall vara att kunna hantera sin ångest på ett sådant sätt att den svårt sjuka och döende människan upplever sig stå ansikte mot ansikte med ett subjekt i mötet med vårdaren.

Begravning Begravning eller jordfästning sker så gott som alltid efter ett dödsfall. Det börjar dock bli vanligare med gravsättning utan någon föregå­ ende ceremoni. Det är viktigt att skilja mellan ”begravning” eller det synonyma ordet ”jordfästning” och ”gravsättning”. En begravning eller jordfästning är en ceremoni som leds av någon som är speciellt utvald för detta, t.ex. präst, frikyrkopastor eller borgerlig begrav­ ningsförrättare, och där det oftast finns åtminstone ytterligare någon eller några personer närvarande. De flesta begravningar sker med hjälp av en kristen symbolvärld. För den som känner sig främmande inför detta språk finns möjligheten till borgerlig begravning. En sådan kan ske på många olika sätt. Ofta har den döde i förväg gett uttryck för sina önskemål. Musik, tal och diktläsning är vanliga inslag i en borgerlig begravning. Det finns ingen fastställd ritual för hur en bor­ gerlig begravning skall gå till, utan den utformas individuellt. Den kristna begravningen följer däremot i allmänhet en fastställd ritual. Individuella variationer kan förekomma. De flesta kristna begravningar utförs av en präst i Svenska kyrkan, medan ett mindre antal utförs av pastor i en frikyrkoförsamling. Syftet med den kristna begravningen är att försöka sätta in det som hänt i ett sammanhang och med hjälp av det kristna språket tolka livet och döden. Grifteta­ let, som utformas fritt av prästen har som syfte att vara själavår­ dande. Talet är till för de efterlevandes skull, och skall bl.a. tolka de känslor de efterlevande upplever i den situation de befinner sig i efter dödsfallet. Sorgen finns alltid med även om den kan vara olika stark. Det är en stor skillnad i upplevelser mellan att ta avsked av ett barn och att ta avsked av en mycket gammal person som varit sjuk länge och till sist fått slippa sin plåga. Syftet med en begravning är att ge anhöriga och vänner möjlighet att under vissa speciella former ta avsked av den döde. Det är former 168

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

14 Efter döden

vars innehåll är känt av de flesta människor och som man vet åter­ kommer från begravning till begravning. Innehållsmässigt är syftet med begravningen att sätta in det som hänt i ett sammanhang som överskrider våra vanliga erfarenheter, men samtidigt ge döden en plats i tillvaron som inte gör människan främmande inför den. Litteratur Alver, B.G. & Bolstad Skjelbred, A.H., I dödens skygge. Tradisjoner ved livets slutt. Vett & Viten, Stabekk 1994. Den sista undersökningen – obduktionen i ett psykologiskt perspek­ tiv. SOU 1992:17, Allmänna förlaget, Stockholm 1992. Helander, L. & Johansson, A., Möte med religioner. Esselte Studium, Stockholm 1989. Reimersson, C., Den sista tjänsten: om död och begravning. Brev­ skolan, Stockholm 1994. Söderpalm, K. (red.), Dödens riter. Carlssons, Stockholm 1994. Åkesson, L., Mellan levande och döda. Natur och Kultur, Stockholm 1997.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

169

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar kring döden

och döendet Jan Arlebrink

Ett trivialt påpekande är att döden som händelse är något människan alltid levt med, men trots det till synes triviala är det svårt för de flesta, kanske t.o.m. omöjligt att stå neutral inför detta faktum. Män­ niskan har under sin historia hanterat händelsen död; vad som före­ går den, och vad som kan komma efter den på olika sätt. Olika tidsåldrar har närmat sig dessa frågor på skilda sätt. Mänsklighetens relation till döden är inte, och har inte varit statisk, utan är i högsta grad dynamisk. När man talar om olika föreställningar om döden och döendet under skilda tidsepoker uttalar man sig i generella ter­ mer, vilket inte innebär att det inte har funnits människor som haft en annan relation till döden än den som varit förhärskande under en speciell tidsperiod. Vad man kan uttala sig om är huvudströmningar: tankar, föreställningar och reaktioner som kan prägla en viss tid, vilka så småningom avlöses av nya strömningar. Vad som idag tycks vara grundläggande för människans relation till döden är ångest, och denna ångest kan ta sig olika uttryck. Ång­ esten har under olika tidsepoker varit mer eller mindre framträdande. Människans ångest inför döden är emellertid inget entydigt fenomen, utan består av flera olika komponenter som kan skilja sig åt från individ till individ. Ett genomgående drag är sannolikt en biologiskt betingad ångest, som för mänskligheten har överlevnadsvärde. Utan denna ångest skulle vi kanske inte finnas till. Vetskapen om att man inte längre kommer att finnas till men att livet ändå går vidare för alla andra kan också vara ångestskapande.

170

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

Den bemästrade döden Vår egen tid präglas av ett avståndstagande från döden. Ett vanligt uttryck är att ”döden är tabu”. Det betyder att döden är något vi inte talar om; vi försöker bete oss som om döden inte fanns till. Man kan säga att vad vi idag gör är att på olika sätt försöka att bemästra döden. Philippe Ariès (1978) använder samma uttryck, men i en något annorlunda betydelse. Genom att bete oss som om döden inte funnes till, försöker vi tränga ut döden från livets mitt till dess periferi. Den relation vi har till döden speglas i de seder och bruk som omger den. Utan att egentligen vara kristna och utan att vara medvetna om sina handlingar ritualiserar många människor döden utifrån ett kris­ tet perspektiv. Att i vardagslivet reflektera över tillvaron utifrån detta perspektiv är för många människor främmande, men inför döden använder sig många av det. Den kristna tron erbjuder en tydning och en tolkning som kan kännas tröstande i svåra situationer. När man inte har ett språk som räcker till är det lätt att vända sig till en åskåd­ ning som man tror kan ge det man söker. Idag finns det inga yttre attribut som visar att en människa sörjer; ett vanligt uttalande är också att ”sorgen sitter inte i kläderna”. Begrav­ ningen skall vara något ljust. Den som skall förrätta begravningen får ofta i uppdrag att ”ha en så ljus och fin högtid” som möjligt. Begrav­ ningsgästernas klädsel skall helst inte vara mörk. Tanken att döden inte skall vara så mörk och dyster uttrycker ett behov hos människan, men detta behov är inte ett uttryck för en övertygelse som är förankrad i en livsåskådning, utan är i stället ett sätt för människan att försöka bemä­ stra döden. I sitt möte med döden famlar människan, och i sin osäker­ het sätter hon sin lit till symboliska handlingar vars innebörd kanske inte är integrerade i den enskildes person. De ritualer vi använder oss av i vårt möte med döden är ofta otillräckliga för att vi, i en annan bety­ delse, skall kunna bemästra döden. När en nära anhörig dör upplever efterlevande ofta en stor tomhet, som kan uttryckas på olika sätt, men genom avsaknaden av ett internaliserat språk och en ritual finns det inget som döden kan relateras till. Döden görs också mer opersonlig genom det allt vanligare bruket av minneslundar. Härigenom upplöses den dödes identitet genom Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

171

Döden och döendet

sammanblandningen med så många andra. Den enskilde döde blir en del av den helhet som finns begravd i minneslunden. Historiskt före­ kommer gravar med många döda vid krig och katastrofer – då man inte haft möjlighet att identifiera enskilda döda eller då det inte varit praktiskt möjligt att ordna med individuella gravar. Genom min­ neslunden berövas efterlevande en speciell grav att gå till. En del upp­ lever detta som positivt ur praktisk synvinkel: de slipper att lägga ner arbete på att sköta en grav. Detta är också ett skäl till varför många väljer detta alternativ. Emellertid kan efterlevande känna sig berövade något väsentligt genom avsaknaden av en personlig grav. I dagens rörliga samhälle är det ofta praktiskt med gravsättning i minneslund, men ur existentiell synvinkel kan därigenom något gå förlorat. Gra­ ven kan vara en förbindelselänk till det förgångna och förmedla upp­ levelsen av en relation som brutits. Bruket av minneslundar har troli­ gen inte uppkommit som svar på ett genuint behov av sådana grav­ platser, utan är snarare ett uttryck för andra strömningar i samhället. Den moderna tiden har förändrat mycket av det gamla, och i mångt och mycket förändrat synen på oss själva och på omvärlden. Många, för människan, smärtsamma omvärderingar och föränd­ ringar har skett. Detta är också nödvändigt för att en utveckling skall kunna ske, men ibland hinner den enskilde inte med i den takt som förändringarna sker. Företeelser som är djupt förankrade i männi­ skan går inte alltid att förändra i den takt utvecklingen kräver. Män­ niskans existentiella förankring i tillvaron och därigenom hennes relation till livet och till döden är inte möjlig att förändra i samma takt som samhället förändras. Då uppstår en situation där ritualer och handlingar inte alltid ger uttryck för människans existentiella behov, nämligen att tolka och sätta in det som hänt i ett sammanhang. Den konsumtions- och ungdomsfixerade kulturen Ett sätt att bemästra döden på, som Ariès (1978) talar om, och som genomsyrar dagens samhälle är att förneka ålderdomen för att i stäl­ let framhålla ungdomen som ett livsmönster. Det är t.ex. sällan man ser äldre i reklamsammanhang, utan det mesta centreras kring ung­ dom. Reklamens människa är den evigt konsumerande ungdomen. 172

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

Ungdom och konsumtion har blivit ett slags ”folie à deux”, eftersom dessa, i detta sammanhang, har ingått i en förening där detta par ger uttryck för det enda och sanna livet. Ålderdom innebär så små­ ningom död och därmed avslutad konsumtion, vilket går emot några av de ledande aktörernas – varuproducenternas och reklammakarnas – intressen. Inom arbetslivet har det skett en uppenbar förskjutning mot ung­ dom. I flera sammanhang uppfattas t.o.m. 40-åringar som förbru­ kade. Ålder och erfarenhet uppfattas inte kunna tillföra något, utan uppfattas mest som en belastning. I en kultur som präglas av dessa värden är det rimligt att döden i stället förskjuts till fiktionens värld, där den som dör inte gör det på ett naturligt sätt, utan skjuts, slås eller sprängs ihjäl, eller som vaknar till liv igen efter att blivit överkörd av en ångvält, eller som inte tycks kunna dö trots att hjärnan efter grundlig misshandel måste vara totalt och oåterkalleligen utslagen. Döden blir en konsumtionsarti­ kel, men inte något som har någon relation till verkligheten. Döden blir en fiktion.

Döden som en yttre fiende Den forntida människan tycks ha uppfattat döden som en yttre fiende. Människan var inte född att dö, utan var evig. Döden kom till människan i form av sjukdom, olycksfall eller genom en mänsklig handling. Om människan inte utsattes för något av detta skulle hon heller inte behöva dö. De forntida egyptierna trodde sig ha full kontroll över döden. Kas­ tenbaum & Aisenberg (1979) menar att ord och handlingar i sam­ band med döden tillsammans bildar ett system. Alla samhällen har, enligt dem, utvecklat ett eller flera system som de använt sig av för att kunna hantera döden. De gamla egyptierna utvecklade ett döds­ system som var mycket klart och detaljerat. I De dödas bok beskrivs hur människan skall förhålla sig till döden. Syftet med den var att förmedla ett integrerat sätt att nalkas döden. Individen skulle ges möjlighet till att tänka, känna och uppKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

173

Döden och döendet

träda med respekt för döden; man skulle nalkas döden på ett pas­ sande sätt. Genom att utarbeta ritualer stod den enskilde inte ensam, utan dessa delades av alla i samhället och stöddes också av myndig­ heterna. Individen hade nu många handlingar att utföra under hela dödsförloppet, alltifrån dödsprocessen till omvårdnaden av de döda. Det den enskilde utförde i form av offer och olika ritual var viktigt för honom själv, men det var också viktigt för samhället. Att utföra olika handlingar som är välkända för alla skapar trygghet i situatio­ ner där hjälplöshet annars hade kunnat vara rådande. Egyptierna uppfattade döden som en process. Övergången från liv till död var för dem inte en klart avskiljbar gräns, utan det var en mjuk övergång som ägde rum. De gamla egyptierna hade också en tro på ett liv efter detta, och mumifieringen av kroppen var ett sätt att uttrycka detta på; kroppen skulle bevaras fram till den dag männis­ kan skulle uppstå. Enligt den gamla egyptiska tron behärskade gudarna livet på jorden, och det var tillsammans med dem den åter­ uppstånde skulle tillbringa sina dagar. Emellertid tycks en viss skep­ sis om det eviga livet ha brett ut sig med början i Egypten på 1200talet f.Kr. Människan blev allt mer övertygad om att döden var något slutgiltigt. Det egyptiska dödssystemet uppstod inom en högtstående kultur, men det finns talrika exempel på dödssystem som uppstått inom mindre avancerade kulturer både före och efter den egyptiska kultu­ ren. Kastenbaum & Aisenberg (1979) nämner som exempel det malajiska. Inte heller här uppfattades döden som en slutgiltig hän­ delse. När döden väl inträffat fick kroppen en provisorisk begrav­ ning; själva döden var bara en övergångsfas. Själen blev nämligen kvar vid sin tidigare boning under tiden de efterlevande utförde de nödvändiga ritualerna. Detta pågick fram till dess att kroppen hade nått ett avancerat stadium i sin förruttnelseprocess. Då hade själen lämnat kroppen och vunnit inträde i andevärlden. Först då utfördes den slutliga begravningen, och då avslutades också de riter som omgav individens död. I och med individens död förlorade samhället en av sina medlem­ mar, och de riter som omgav döden var också ett sätt för samhället att återupprätta den integritet som gått förlorad genom denna förlust. 174

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

Begravningssederna var också inriktade på samhället: de individu­ ella reaktionerna var sekundära i relation till samhället.

Synen under antiken I det antika Grekland uppfattades döden som en del av naturens ord­ ning, där liv och död var klart skilda åt. Ett uttryck för detta är den grekiska föreställningen om dödsriket Hades. Dit kom man genom att färdas över floden Styx med hjälp av färjkarlen Karon; floden var den klara skiljelinjen mellan livet och döden. Enligt grekisk före­ ställning var det också viktigt att den döde begravdes så snart som möjligt, så att själen inte skulle behöva irra omkring innan den kom till sin bestämmelseort – dödsriket Hades. Under denna tid utvecklade även olika filosofer skilda uppfatt­ ningar om döden. Pythagoras (572–497 f.Kr.) menade t.ex. att själen till sist skall finna sin bestämmelse i det gudomliga. Men för att komma dit måste den först renas, vilket den gör genom sin vandring från kropp till kropp. Men människan kan inte leva hur som helst för att själen skall bli renad. Det krävs ett visst disciplinerat levnadssätt. För Herakleitos (533–475 f.Kr.) var döden inte något absolut, utan en del av livets helhet. Döden förorsakar inte enbart livets slut, enligt Herakleitos, utan döden är också orsak till livets början. Herakleitos är berömd för sitt uttryck panta rei – allting flyter, och för honom flyter och förändrar sig allting i universum, varför döden heller inte blir statisk och slutgiltig. Platon (427–347 f.Kr.) menade att kropp och själ är två vitt skilda entiteter, där den skröpliga kroppen härbärgerar själen, som är av helt annan natur: kroppen är dödlig medan själen är odödlig. När människan dör lämnar själen kroppen för att sedan ta sin boning i en annan kropp. Själen har existerat i evighet före födelsen och kommer att existera i evighet efter döden. Sokrates (470–399 f.Kr.) som blivit odödlig genom Platons skrif­ ter menade att det inte finns någon anledning att hysa någon fruktan för döden. Skälet för denna inställning låg, menade Sokrates, i det att döden antingen kunde förstås som drömlös sömn eller som själens Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

175

Döden och döendet

förflyttning till en annan värld, och inget av detta var något att frukta. Under romartiden menade t.ex. den epikureiska skolan att döden inte var något som människan behövde befatta sig med. Livet var slut i och med döden. Människan kunde i stället ägna sig åt att njuta av livet. Inre styrka och självtillit var, enligt epikuréerna, viktigt för att kunna hantera sin dödsångest. Stoikerna hade även denna sist nämnda föreställning, men menade att själen inte var dödlig, då den var av gudomlig art, och vid dödens inträde blev den till gudomlig ande. Under denna tid uppstod kristendomen som menade att döden, genom Kristi uppståndelse, slutgiltigt är besegrad. Därigenom kunde människan beredas evigt liv. Människan dör visserligen, men uppstår på den yttersta dagen.

Medeltiden Följande avsnitt bygger i huvudsak på tankar hämtade från Philippe Ariès (1978). Han har undersökt hur riddarna i de äldsta medeltida romanerna mötte döden. Han menar att de inte dog utan att veta om vad som skulle ske; de var förvarnade. Det fanns i och för sig undan­ tag, som den plötsliga döden – den hemska döden. Men detta var inte något man talade om. I en roman säger en person: ”Vet att två dagar till kommer jag inte att leva”. I en annan roman råkade en person falla olyckligt och när han kom till medvetande såg han att blod rann ur hans mun, näsa och öron. Han tittade då upp mot himlen och sa: ”O Gud, hjälp mig, ty jag ser och jag vet att mitt slut har kom­ mit”. I Rolandssången beskrivs hur Roland ”känner hur döden tagit honom hel och hållen”. Från hans huvud tränger den sig ned mot hans hjärta. I Tristan och Isolde kände Tristan ”att hans liv försvann, han förstod att han måste dö”. Det beskrivs att även de fromma munkarna hade samma upplevel­ ser som riddarna. Ariès beskriver den vördade eremitens upplevelse efter fyra års avskildhet från världen, ”att han inom kort skulle lämna denna värld”. En annan munk som utövade läkekonst och 176

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

behandlade sina klosterbröder var tvungen att skynda sig, då han vis­ ste att hans tid höll på att rinna ut: han ”visste att hans död var nära”. Ariès har funnit att varningen kom genom naturliga symptom, eller oftare genom en inre övertygelse. Det förekom inga övernatur­ liga eller magiska förebud. Ariès talar om ett slags spontant igenkän­ nande av att döden nalkas. Det gick inte heller att fuska, att låtsas som om man inte lagt märke till någonting. Från 1491 berättas om ”en helt ung flicka, vacker, kokett, levnadsglad och nöjeslysten”, som drabbas av en sjukdom. Hon klamrar sig inte fast vid livet, ”spe­ lar komedi, uppträder som om hon inte var medveten om det allvar­ liga i sitt tillstånd”. Flickan revolterar när hon känner förebuden och förstår, men inte genom att förneka döden, utan ”i sin förtvivlan överlämnar hon då sin själ åt djävulen”. Don Quijote gör inga försök att undfly döden genom sina dag­ drömmar. I stället tar han emot dödens förebud helt sansat. Han säger: ”Min dotter, jag känner att min död är nära”. En madame de Montespan var rädd för att dö, men det hon fruk­ tade mest var att inte bli förvarnad i tid och att få dö ensam. Därför föranstaltade hon om följande: ”Hon sov med alla sängomhängena helt fråndragna, med fullt av vaxljus i rummet och de vakande kvin­ norna omkring sig som hon närhelst hon vaknade ville se prata och äta eller spela kort för att övertyga sig om att de inte skulle somna.” När den döende förstod att slutet var nära vidtog han eller hon sina förberedelser. Döden uppfattades som något helt vardagligt och enkelt. Då Lancelot i Riddarna kring runda bordet, sårad och förvir­ rad märker att han ”förlorat till och med styrkan i sin kropp” blir han övertygad om att han skall dö. Han lägger då ifrån sig sina vapen och lägger sig sedan lugnt ner på marken med huvudet vilande mot öster, mot Jerusalem. När den döende är förberedd kan han genomföra sista akten i den ceremoni som föregår döden: Roland i Rolandssången uttryckte sin sorg över att livet var till ända. Det var en sorgsen men dämpad erin­ ran om älskade varelser och saker, en kort sammanfattning av livet. Roland ”greps av många ting att minnas”. Efter detta kom förlåtelsen från de alltid talrika kamrater och medhjälpare som omgav dödsbäd­ den. Därefter var det tid att lämna det världsliga och i bön vända sig Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

177

Döden och döendet

till Gud. Till sist gav prästen absolution, vilket också upprepades över den döda kroppen i samband med gravsättningen. Ariès sammanfattar på följande sätt: För det första avvaktar man döden på sin sjukbädd. För det andra är döden en planerad och offentlig ceremoni. Det var viktigt att släkt, vänner och grannar var närvarande. Man tog också med sig barnen; det lär inte finnas någon skildring av en dödsbädd fram till 1700-talet utan att några barn är närvarande. Om den döende skulle glömma sig eller fuska var det de som omgav den döende som skulle återföra honom till ordningen. För det tredje accepterades och genomfördes dessa riter med enkel­ het och anspråkslöshet, utan dramatik och utan överdrivna känslout­ brott.

1800-talet Under 1800-talet skedde en förändring. Från att ha varit något vän­ tat, en högtid som omgavs av bestämda ritualer, där var och en hade sin uppgift, började döden upplevas annorlunda. Tanken på att inte dela vetskapen om en svår sjukdom med den sjuke är en ny förete­ else som dyker upp under detta århundrade. I en bok från 1867 beskrivs hur omgivningen förnekar en långt framskriden tuberkulos hos en ung man genom att tala om inflammation. Hans hustru förstår att han är dödsdömd, och hennes första reaktion är att dölja san­ ningen för den sjuke. Detta är, enligt Ariès, något nytt. Denna inställ­ ning fanns inte på 1700-talet och än mindre på 1600-talet. Vidare inträder en ny dramatik, som inte funnits tidigare; likaså en ny sentimentalitet. Döden blir något sönderslitande. Den blir också det sista tillfället att visa den djupa tillgivenheten, den stora kärle­ ken. Känslorna visar sig på ett våldsamt och dramatiskt sätt. Att säga farväl får en oerhörd betydelse, på ett sätt som vi idag, menar Ariès, skulle uppfatta som omåttliga och morbida. Under detta århundrade sker ytterligare en förändring som samti­ digt är inledningen till den syn på döden som präglat 1900-talet, och som först förändrats under de senaste decennierna i vårt land. I litte­ raturen speglas detta av Leo Tolstojs novell Ivan Iljitjs död. Den 178

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

sjuke förvägras insikt i den egna situationen. Den sjuke blir ensam bland de sina; lögnerna blir en mur mellan dem och den sjuke. ”Det är ju uppenbart för alla utom mig själv att jag håller på att dö...Ivan Iljitjs värsta plåga var lögnen – den av hela hans omgivning accepte­ rade lögn som sade att han bara var sjuk och inte döende, och att han bara skulle ta det lugnt och sköta sig så skulle allting bli bra igen. Men han visste nu att vad man än gjorde skulle resultatet bara bli ännu värre lidande och – döden. Och han plågades av denna lögn, plågades av att man inte ville erkänna vad han visste och vad alla visste, utan fortsatte att ljuga för honom på grund av hans fruktans­ värda situation och tvinga honom själv att spela med i denna lögn. Lögnen, denna lögn som han utsattes för när livet höll på att lämna honom, en lögn som reducerade denna hemska och högtidliga akt till det vanliga vardagslivets plan, var fruktansvärt plågsam för Ivan Iljitj.” Emellertid revolterar Ivan. Han vänder sig mot väggen, skickar ut hustrun och säger: ”Låt mig få dö i fred”. Ivan Iljitjs död är en illustration av hur det var i vårt land för inte länge sedan, och fortfarande är i många länder. Lögnen var det som genomsyrade döendet och fortfarande gör det på många håll i värl­ den. Avsaknaden av kommunikation mellan den sjuke och omgiv­ ningen medförde också att de ritualer som omgav den sjukes sista tid av naturliga skäl måste tas bort; den som inte skall dö behöver ju inte heller förbereda sig för det. Sveket från omgivningen tillsammans med avsaknaden av ritualer inför gränsöverskridandet ökade den sju­ kes plåga. Det var inte längre möjligt att dela sina tankar och känslor inför den förestående döden med någon. Den offentliga döden gjor­ des till något ytterst privat.

Lögnen I modern tid har lögnen spelat stor roll och kommit att prägla den svårt sjukes sista tid. Lögnen har inte bara privatiserat döden, utan den har även fråntagit den sjuke rätten till sin död. Att lögnen fick tillträde till sjuksalarna var knappast någon isolerad företeelse, utan det var ett led i ett förnekande av döden som sådan. Men det var sanKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

179

Döden och döendet

nolikt inte enbart detta det handlade om, utan det fanns även andra skäl. Ett sådant var omtanke om den sjuke; man skulle inte oroa honom eller henne. Om man höll den sjuke ovetande om sin situa­ tion så skulle han inte behöva tänka på det svåra som förestod. I stäl­ let skulle de anhöriga vara fullt informerade och de vara de starka som inte visade sin förtvivlan, utan uppmuntrade den sjuke och för­ sökte behålla honom i den falska föreställningen att allt skulle bli bra. En sorts lögnkultur fick fotfäste inom sjukvården.

Skäl mot att berätta sanningen Under årens lopp har många skäl att inte berätta sanningen fram­ förts. Några av de vanligaste är följande: • • • • •

Den sjuke vill inte veta sanningen. Den sjuke mår bäst av att inte veta sanningen. Det finns ingen absolut sanning. Den sjuke förstår inte. Den sjuke förlorar hoppet.

Utifrån den erfarenhet av vård av svårt sjuka som finns idag pekar mycket på att de flesta patienter vill veta sin diagnos. Det finns naturligtvis alltid de som inte vill ha någon kunskap, men de är i minoritet. Alla ställer inte detaljerade frågor, men det betyder inte att de därigenom helst vill vara utan kunskap. Snarare betyder det att de inte vågar fråga därför att de är rädda för svaret, men att man ändå vill ha det; det är i allmänhet värre att misstänka det värsta än att få det bekräftat. Av omtanke, därför att man trott att den sjuke mått bäst av att inte veta, har man dolt sanningen för den sjuke. För inte så länge sedan hade man också samma föreställning kring kriser, att det bästa för den drabbade var att så fort som möjligt försöka glömma det som hänt. Det fanns en föreställning om att ett sådant förhållningssätt bäst skulle gagna den drabbade, men idag vet vi att det inte stämmer. Det bästa är att förmå en person som befinner sig i en kris att prata om sin upplevelse. Det samma gäller den svårt sjuke. Det är inte 180

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

öppenheten och dialogen utan tystnaden som skadar. Dessutom går det inte dölja sanningen för patienten. Den som drabbats av en död­ lig sjukdom får så småningom insikt om detta, även om ingen berät­ tat det för den sjuke. Och den som är medveten om sin förestående död har ett behov av att verbalisera sina tankar i form av oro, rädsla, ångest och förtvivlan inför det oundvikliga. Men om omgivningen ger uttryck för något helt annat kan den ju inte hjälpa den sjuke att bearbeta sina tankar. I stället får den sjuke finna sig i att ha sin för­ tvivlan för sig själv, och vara utsatt för omgivningens falska förhopp­ ningar och försäkringar om snar bättring. Att det inte finns någon absolut sanning kommer man säkert fram till om man ägnar sig åt kunskapsteoretiska frågor, men utifrån detta konstaterande kan man inte dra den etiska konsekvensen att inte berätta det man faktiskt vet för den sjuke. All kunskap inrymmer vissa reservationer, men det innebär inte att man därigenom, defini­ tionsmässigt, skall avstå från att meddela det man vet. Etiska ställ­ ningstaganden följer inte logiskt av kunskapsteoretiska konstateran­ den. Att den sjuke inte skulle förstå det man meddelar honom är natur­ ligtvis sant om man använder sig av ett medicinskt ”fikonspråk”. De flesta sjuka arbetar inte inom sjukvården och har därför behov av ett annat språk: en populärvetenskaplig beskrivning av sitt tillstånd. Alla medicinska termer kan förklaras så att de förstås av var och en. Ett argument som funnits med länge är föreställningen att den sjuke skulle förlora hoppet om man var sanningsenlig mot honom. Denna tanke bygger på föreställningen att det enda hopp den sjuke har, och som måste vårdas, är hoppet att bli frisk. Emellertid är detta hopp inte det enda den sjuke har. Den sjuke kan ha andra förhopp­ ningar som gör att han kämpar för att uppnå något önskvärt, och detta är inte alltid hoppet om att bli frisk. Det kan ha övergett honom. I stället är det förhoppningar som ryms inom ett visst, ofta relativt kort, tidsperspektiv som håller den sjuke uppe. Det kan vara förhoppningar om att få uppleva något, t.ex. den kommande våren eller att överleva sommaren, ett barns högtidsdag eller ett barnbarns dop. ”Hopp” kan i detta sammanhang därför definieras som en öns­ kan om att, i en nära framtid, få uppleva något man längtar efter att Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

181

Döden och döendet

få vara med om. Detta överger inte den sjuke även om vetskapen om förestående död finns. I Sverige berättar man i allmänhet sanningen för patienten. Här är inte problemet att berätta, utan problemet är hur man gör det. Emel­ lertid är sanningssägandet ingen universell företeelse, utan många länder följer fortfarande principen att inte berätta något för patienten utan enbart meddela de anhöriga. Den förändring till öppenhet som skett i Sverige kan bero på att det slagits in en kil i tabuiseringen av döden. Men det kan också bero på att vi erhållit kunskap om kriser och hur dessa skall bearbetas. Förutom det moraliska kravet på san­ ning finns även ett lagligt grundat krav, nämligen vad som sägs i Hälso- och sjukvårdslagen.

Dödsbegreppet Till vår tids diskussion om döden hör de förändringar av kriterierna för när individen i juridisk och medicinsk mening är död. Den nya lagen som trädde i kraft den 1 januari 1988 föregicks av en intensiv debatt för och emot en förändring. Det som skulle förändras var att de cirkulationsrelaterade kriterierna – hjärtats och lungornas funk­ tion – skulle upphöra att gälla som kriterium för individens död, och detta skulle i stället övertas av hjärnans funktion: när hjärnan var totalt och oåterkalleligen utslagen – total hjärninfarkt – skulle indivi­ den uppfattas som död. Många blev upprörda över denna förändring. Av hävd var individen död när hjärtat slutade att slå. Detta är också något som kan konstateras utan några medicinska kunskaper och utan några komplicerade tekniska hjälpmedel; gemene man kunde, utom i vissa specialfall, avgöra när en människa var död. Detta ska­ pade också en trygghet. Nu är det mer komplicerat, både tekniskt och känslomässigt. Ingen lekman kan avgöra när en människa är hjärndöd, utan för att kunna göra en sådan bedömning krävs det specialistkunskaper, och i vissa fall även tekniska hjälpmedel. Detta gör att många människor känner sig utlämnade. Många litar inte på tekniken, och de litar heller inte på den som fastställer dödsfallet; misstag kan ju ske, är en inte helt ovan182

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

lig uppfattning. Misstro mot specialister och mot tekniken utgör en grundval för en skeptisk eller negativ inställning till den nya lagen. En annan grund för misstro mot den nya lagen bygger på känslo­ mässiga reaktioner utifrån upplevelsen av att den människa som andas och har hjärtverksamhet också är levande. Så länge hjärtat slår pulserar blodet; det blod som nästan arketypiskt eller kollektivt omedvetet uppfattas som symbol för livet. Så länge livet pulserar kan ju människan inte vara död. Tekniken splittrar upp dödsprocessen på ett sådant sätt att det är befogat att tala om mänskligt liv och biologiskt liv. När hjärnan är totalt och oåterkalleligen utslagen finns det inte längre något mänsk­ ligt liv i den betydelsen att det som utgör grundvalen för människan och för den personliga identiteten är borta. Däremot finns det fortfa­ rande liv i skilda kroppsliga organ, men människan som helhet finns inte längre. Och utan hjälp av medicinsk teknik kan livsprocessen i dessa organ inte fortgå. Det finns dessutom en gräns för hur länge tekniken kan hålla de olika organen vid liv. Lite oegentligt talar man i detta sammanhang om ”dödsbegrep­ pet”, och att vi fått ett nytt dödsbegrepp. Riktigt så är det nu inte, utan vad det handlar om är nya kriterier för att fastställa individens död i medicinsk och juridisk mening. Begreppet ”död” är svårt att omdefiniera i detta sammanhang, eftersom det inte finns någon defi­ nition som är knuten till fastställandet av individens död. Det finns endast kriterier för det. Att definiera ”död” är överhuvud taget mycket svårt. Död är motpolen till liv, och att definiera ”liv” är heller inte lätt. Men genom att använda termen ”dödsbegreppet” skapas lätt ett intryck av att den nya lagen medfört en omdefinition av döden. Det har t.o.m. i vissa sammanhang talats om två ”dödar”– en hjärt­ död och en hjärndöd. Människans död är emellertid en och den­ samma även om kriterierna förändrats. De kriterier som reglerar dödens juridiska och medicinska inträde är inget av naturen givet, även om de cirkulationsrelaterade kriteri­ erna av många ibland tycks uppfattas på det sättet. Även om det ur många aspekter är vanvett, så vore det t.ex. teoretiskt möjligt att död­ förklara individen vid den tidpunkt när den sista cellen beräknas vara död hos individen. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

183

Döden och döendet

Transplantationer En annan företeelse som är förknippad med döden idag är transplan­ tationsverksamheten. Samtidigt som transplantationer ger liv förut­ sätter de en annan människas död. (Donation med levande givare behandlas inte här.) I takt med teknikens utveckling har allt fler organ kunnat göras tillgängliga för transplantation. En förutsättning för att utveckla denna verksamhet var också att dödskriterierna för­ ändrades. Därför har debatten om ”dödsbegreppet” varit intimt knu­ ten till förutsättningarna för att bedriva transplantationsverksamhet. Samtidigt som detta utgjorde det egentliga skälet för en förändring klargjordes det inte tillräckligt tydligt i den debatt som pågick under många år innan riksdagen beslutade om den nya lagen. Många av de mest aktiva förespråkarna för en förändring från läkarhåll var just transplantationskirurger. Detta förhållande gjorde därför många människor förvirrade, och många blev negativt inställda till en förändring på grund av man upplevde att de som förde debatten försökte föra människor bakom ljuset. Emellertid var troligen de flesta som var negativa till en förändring av ”dödsbegreppet” inte negativa till transplantationsverksamheten som sådan eller en utveck­ ling av denna. De ville i stället införa en förändring i transplantations­ lagen som skulle göra det möjligt att ta organ från den som var hjärn­ död, men, enligt den tidens praxis, inte död i juridisk och medicinsk mening. Ur existentiell synvinkel kan man säga att den som får ett nytt organ får tillbaka livet. Livet har för den personen varit på väg att fly eller varit behäftat med svårt lidande, men genom det nya organet sker en sorts pånyttfödelse, och döden blir inte längre den realitet den en gång varit. Denna verksamhet är ett av de mer påtagliga sätten att bemästra döden inom dagens sjukvård. Därför hade också förändringen av ”dödsbegreppet” en symbolisk betydelse för framväxten av sådana metoder som syftar till att uppskjuta döden.

184

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

15 Skiftande uppfattningar och föreställningar …

Inom dagens sjukvård Mycket inom dagens sjukvård kan ses som försök att bemästra döden. Men det handlar inte enbart om olika behandlingsmetoder, utan också om den enskildes förhållningssätt till och reaktion inför den svårt sjuke patientens oundvikliga närmande till döden oavsett behandlingsmetoder. Vägran att acceptera detta kan leda till behand­ ling ”in absurdum”. Här har fokus då flyttats från den sjuke till behandlaren. Från att den döende stått i centrum har idag en förskjut­ ning skett så att patienten, i många fall, i stället blivit ett objekt för behandlarens sätt att försöka bemästra sin egen ångest inför döden. Många människor har en ångest inför döden som påverkar deras relation till tillvaron, och en del arbetar inom sjukvården. Arbete inom sjukvården kan vara ett sätt att försöka bemästra den egna dödsångesten, men detta får konsekvenser för den svårt sjuka män­ niskan. Arbetet i sig leder möjligen till ångestreduktion, men aldrig till bearbetning. Om ångesten minskar sker det ofta till priset av att den sjukes lidande ökar. Ångestreduktion kan ske genom att läkaren fortsätter en meningslös behandling eller är orealistiskt hoppfull i en hopplös situation. Det kan också ske genom att sjuksköterskan eller undersköterskan undviker den svårt sjuka människan, som i stället får ligga ensam med sin oro och förtvivlan. Att vi har en ångest inför döden är säkert helt naturligt. Det finns ett överlevnadsvärde i detta. Men det finns också en del av ångesten som är mer eller mindre neurotiskt betingad, och det är denna sista del som är möjlig att bearbeta. Därför kan man säga att den som arbetar med människor som befinner sig i en situation som kan vara ångestskapande för vårdaren, så har denne en moralisk förpliktelse att försöka bearbeta ångesten så att den inte får negativa återverk­ ningar för den man är satt att vårda. Att helt bli fri från sin dödsång­ est är knappast möjligt eller kanske ens önskvärt, bara man lär sig att hantera den.

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

185

Döden och döendet

Litteratur Ariès, Ph., Döden. Föreställningar och seder i Västerlandet från medeltid till våra dagar. Tiden, Stockholm 1978. Armgard, L-O., Håll isär mänskligt liv och biologiskt liv och upple­ velse av medicinskt konstaterande av död. Läkartidningen 1993; 87:462. Bauman, Z., Döden och odödligheten i det moderna samhället. Dai­ dalos, Stockholm 1994. Bok, S., Att ljuga. Moraliska val i offentligt och enskilt liv. Rabén & Sjögren, Stockholm 1978. Dödsbegreppet. Huvudbetänkande. Utredningen om dödsbegreppet. SOU 1984:79. Allmänna förlaget, Stockholm 1984. Hinton, J., Att dö. Pan/Nordstedts, Stockholm 1969. Kastenbaum, R. & Aisenberg, R., Dödens psykologi. Forum, Stockholm 1979. Kübler-Ross, E., Samtal inför döden. Bonniers, Stockholm 1972. Nuland, S.B., Hur vi dör. Brombergs, Stockholm 1994. Organdonation och transplantation – psykologiska aspekter. SOU 1989:99. Allmänna förlaget, Stockholm 1989. Qvarnström, U., Vår död. Almqvist & Wiksell, Stockholm 1993. Tolstoj, L., Ivan Iljitjs död. Forum, Stockholm 1974. Åkesson, L., Mellan levande och döda. Natur och Kultur, Stockholm 1997.

186

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord Jan Arlebrink

Kraftfältet kring den svårt sjuka människan Det är svårt att ta sig in i det kraftfält som omger den svårt sjuke och döende patienten. För detta krävs faktakunskaper inom olika medi­ cinska discipliner, men också en kunskap på det mänskliga planet och en förmåga att smälta samman detta – det naturvetenskapliga och det humanistiska – till en helhet. För att t.ex. kunna ge optimal smärtlindring krävs det medicinska kunskaper, men det krävs också kunskap om människan. När den kurativa behandlingen inte längre är meningsfull blir de mänskliga aspekterna allt viktigare. Vi har här inte tagit upp de rent medicinska aspekterna på den pro­ cess som föregår döden. För en del människor varar denna process endast ett kort ögonblick, men för andra är det ett skeende som kan vara mycket långdraget. Varje människas dödsprocess är unik, men det finns historiska och kulturella drag som speglar generella synsätt kring denna process; något som delas av de flesta under en viss tid eller i en viss kultur. Men det finns också kulturella och religiösa sär­ drag kring döendet och döden; föreställningar och seder som omfat­ tas av en mindre grupp i en viss kultur eller med en speciell religiös övertygelse. För den enskilde börjar denna process ofta med en misstanke om att något är fel. Något känns annorlunda i kroppen. En värk som inte vill ge med sig, ett ”födelsemärke” som växer, en trötthet som inte går att förklara, en obehaglig yrsel som börjat uppträda etc. Så små­ ningom, efter en del undersökningar, får individen visshet om det som hon misstänkt eller kanske inte alls hade föreställt sig. Oavsett vilka föreställningar den sjuke hade innan kommer beskedet om en svår sjukdom som en chock. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

187

Döden och döendet

Egentligen borde det inte finnas mer än ett sätt att överlämna sådana besked på. Men i praktiken finns många olika sätt att hantera detta på, varav en hel del förorsakar patienten extra smärta och lidande. Ulla Holm berättar i sin bok Det räcker inte att vara snäll om en kvinna som i ett förråd fick besked om att hennes sjukdom inte gick att bota, samtidigt som läkaren under samtalets gång, vid tre tillfällen lämnade rummet för att besvara telefonsamtal. Patienten kan också få besked om en allvarlig sjukdom under ronden. Det kan lämnas av en stressad läkare som inte har tid att ta hand om patien­ tens tankar och reaktioner. Ett professionellt förhållningssätt innebär emellertid inte enbart ett optimalt medicinskt handläggande, utan det inbegriper även empatisk förmåga, som innebär a) att förstå en annan människas känslor och psykologiska situation och b) att i sitt bemötande vägle­ das av denna förståelse. Ulla Holm menar också att den som har för­ mågan att arbeta utifrån ett sådant professionellt förhållningssätt i betydligt mindre utsträckning riskerar utbrändhet. Varje människa är, medvetet eller omedvetet, bärare av en männi­ skosyn och har en moraluppfattning. Båda dessa begrepp spelar en stor roll i arbetet med den svårt sjuka människan. Att ha ett etiskt förhållningssätt, vilket uppfattas som önskvärt inom sjukvården, säger allt eller inget, beroende på om man försöker tydliggöra vad denna, positivt laddade, term i så fall skall innehålla. Det handlar alltså inte bara om att tala om dessa begrepp, utan i stället om att i praktiken utöva ”ett etiskt förhållningssätt”. För att kunna göra det krävs reflektion och eftertanke. Det räcker inte att ha erfarenhet, då det inte med automatik medför att man handlar moraliskt rätt i olika situationer. Frågor som hör samman med vårt beteende gentemot andra män­ niskor har uppmärksammats allt mer inom vården, och då inte minst i samband med den process som föregår livets slut. Att vi överhu­ vudtaget diskuterar hur vi skall bemöta andra människor beror på att vi i allmänhet reagerar inför ett ovärdigt bemötande av en annan människa; vi reagerar utifrån vår intuition och känsla. Emellertid räcker inte känsla och intuition. När man befinner sig i en etisk kon­ fliktsituation krävs det något utöver detta för att man ska kunna göra 188

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

en analys av situationen och bestämma sig för vilket handlingsalter­ nativ man bedömer som moraliskt rätt. Ett led i en sådan analys består i att försöka medvetandegöra sin syn på människan. I våra handlingar gentemot andra människor är synen på människan en viktig styrfaktor. Oftast är den omedveten; det är inget man normalt tänker på, men det är ändå möjligt att, med hjälp av reflektion, komma fram till hur man uppfattar människan. En människosyn är inte något statiskt i den betydelsen att man föds med en viss uppfattning, utan det är något man kan tillägna sig och förändra under livet. Den som t.ex. på ett brutalt och okänsligt sätt meddelar en patient en pessimistisk diagnos gör det utifrån en speciell syn på människan. Emellertid är det inte säkert att den som gör så faktiskt omfattar den syn handlingen ger uttryck för. I stället kan det vara så att andra fak­ torer, i en viss situation, väger tyngre. Trötthet och stress kan vara sådana faktorer. Men det kan också vara så att man tillägnat sig ett speciellt förhållningssätt för att skydda sig från allt för starka känslo­ upplevelser. Om man inte getts möjlighet att på ett tidigt stadium bearbeta de upplevelser man möter i vården av svårt sjuka och döende patienter, är det sannolikt att man mobiliserar försvar för att skydda sig. Ett sådant förhållningssätt ger uttryck för en människosyn. En del av varje patientberättelse, så också vår berättelse om Bengt, innehåller etiska aspekter, och frågan om behandlarnas syn på människan väcks. Den som vårdar en annan människa och då i syn­ nerhet den svårt sjuka människan har ett outtalat moraliskt krav på sig, nämligen att behandla den som har begränsad autonomi som ett subjekt och ha det etiska målet för ögonen att vården av patienten skall syfta till att stärka dennes autonomi. Bengt led av en sjukdom som inte gick att bota och han dog för­ hållandevis kort tid efter diagnosbeskedet. Men även under denna korta tid hinner mycket utspela sig på det mänskliga planet, eller med andra ord på de etiska, existentiella och psykologiska planen. Ingen av dem som är inblandade i skeendet förblir oberörda av det som händer runt den svårt sjuka och döende människan. Samtidigt är det som händer Bengt insatt i ett historiskt, kulturellt och religiöst sammanhang. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

189

Döden och döendet

När Bengt fått besked om att han led av en allvarlig sjukdom fick han en chock och när denna släppte förnekade han situationen. Det finns de som aldrig når längre, som patienten i kapitel 5. Hon kom aldrig förbi denna gräns, utan fastnade här. Bengt kom emellertid vidare. Han reagerade både med vrede och apati. Som de flesta patienter i detta skede pendlade Bengt mellan vad Feigenberg (1977) kallar dimensioner; olika ytterligheter som är motsatta sidor av samma sak. Ibland kan det vara svårt att hänga med i dessa pend­ lingar. Ena stunden kan patienten ge uttryck för en förståelse för att livet snart kommer att ta slut. Nästa stund kan samma patient planera för framtiden; en framtid som minuterna innan inte fanns med i en realistisk bedömning av vad som skulle komma att ske. För Bengt var det också så att han ibland ville leva vidare, men ibland ville han dö. Han tyckte att livet var värt att leva så länge det fanns något liv, men det fanns också stunder då han önskade att det tog slut fort. Det fanns stunder då han revolterade mot det som hände och det fanns stunder då han underkastade sig sitt öde. Han förlorade dock inte hoppet. ”Hopp” är något mångdimensio­ nellt. Det handlar inte bara om en förhoppning att överleva. Även om man förlorar hoppet om att bli frisk och därmed få leva vidare, så innebär det inte att man förlorar allt hopp. Det finns andra förhopp­ ningar som gör att man inte släpper taget om livet. Det kan vara sådant man inte funderar över som ett mål när man är frisk, t.ex. ett barns bröllop, ett barnbarns dop, att få uppleva den kommande som­ maren etc. Det är sådant man som frisk upplever som självklart att få vara med om. Det som utspelar sig runt den svårt sjuke patienten är inget som lämnar omgivningen opåverkad. För de närmaste är det en svår tid. Optimalt för relationen mellan den sjuke och de anhöriga är att samt­ liga involverade har samma kunskap om sjukdomen och dess för­ lopp. Då vet alla vad som kommer att ske och ingen behöver känna sig utanför. Det är en mycket smärtsam tid, men att ha kunskap om skeendet är, för de flesta, bättre än att inte veta. Förr var det vanligt att utelämna den sjuke när informationen gavs. I stället fick de anhö­ riga veta allt och den sjuke inget. Ur moralisk synvinkel är det emel­ lertid fel att inte involvera patienten i sådant som rör honom eller 190

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

henne själv. Detta stöds av den kunskap som finns om vad de flesta människor faktiskt vill och hur vi reagerar när vi drabbas av en all­ varlig sjukdom. Men det finns naturligtvis undantag från denna regel. Det finns patienter som inte vill veta något. Utifrån tanken att vi människor lever i relationer – i ett interde­ pendent förhållande – är det svårt att tänka sig att utestänga någon som finns med i detta händelseförlopp. Det innebär också att man egentligen inte kan utestänga någon av de närmaste. Det är därför viktigt att även involvera barnen. Det barn som utestängts från hän­ delseförloppet kring en svårt sjuk förälder känner sig sviken när barnet sedan förstår vad som verkligen hände. Nu hade Bengt inte några mindre barn, men om han hade haft det så borde det ha varit själv­ klart att även låta dem få veta vad som hände. Vad som händer en människa med en svår sjukdom är inte bara en känslomässig angelägenhet för de närmaste. Den personal som vår­ dar patienten är också utsatt. Att vårda en svårt sjuk patient som sedan dör är inget som går spårlöst förbi. Även vårdaren kan uppleva starka emotionella reaktioner i samband med patienters död. Fysiskt blir patienten en närstående, eftersom man befinner sig i patientens omedelbara närhet många timmar varje dag. Eftersom detta inte är enstaka händelser utan något som upprepas är det viktigt att alla per­ sonalkategorier får möjlighet att bearbeta de känslor och tankar patienters död ger upphov till. För människor med annan bakgrund än den Bengt hade är det inte lika självklart att den sjuke skall ha någon kunskap om sin situation. Detta kan skapa problem, eftersom vårdpersonalen i allmänhet har en annan uppfattning än patientens anhöriga. De invandrargrupper som kommit och kommer till Sverige härstammar i allmänhet från länder med en annan tradition. Här finns då bland personalen två uppfatt­ ningar: en som säger att invandrare bör anpassa sig till svenska för­ hållanden, och en annan som säger att deras avvikande uppfattning bör respekteras. För den som drabbas av en allvarlig sjukdom aktualiseras de frå­ gor som varje människa bär med sig, men sällan reflekterar över. Det är först när vi står inför en traumatisk situation vi på allvar börjar fundera över de existentiella frågorna. Vi kan utgå från att Bengt Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

191

Döden och döendet

också gjorde så. Han funderade säkert över varför just han hade drabbats av cancer. Han brottades med frågan om det rättvisa i att just han kanske skulle dö just nu. Han menade att han hade levt gan­ ska sunt under sitt liv, så han hade ju inte gjort sig förtjänt av att drabbas av cancer. Hur Bengts tro såg ut vet vi inte. Vilka förankringar han hade i till­ varon visste han kanske bara själv. Men det vi vet är att den som har en livsåskådning som är integrerad i individen klarar av att hantera svåra situationer bättre än den som inte har någon livsåskådnings­ mässig förankring. Som de flesta människor hade sannolikt Bengt ingen uttalad livsåskådning som han kunde relatera till för att få hjälp att tolka det som hände. I stället var Bengt utlämnad till sig själv och den hjälp han kunde få av omgivningen: anhöriga och per­ sonal. Tolkningen av de existentiella frågorna sker inom ramen för en livs­ åskådning, och till livsåskådningar kan också religioner hänföras. Om Bengt kunnat tyda tillvaron utifrån t.ex. en ateistisk övertygelse eller en kristen övertygelse så hade han kanske kunnat sätta in det som hände honom i ett sammanhang som hade gjort det mindre svårt för honom att nalkas slutet på sitt liv. Att med hjälp av ett språk tyda till­ varon är grundläggande för vårt sätt att relatera till livet och till tillva­ ron i stort. Det sägs ibland att människor blir religiösa, i betydelsen kristna, på dödsbädden, och därigenom nalkas sin förestående död med lugn och förtröstan och med förväntan på ett kommande liv. Detta är sannolikt mer myt än verklighet. Att plötsligt, i en gränssituation, komma till insikt är troligen få förunnat. Om så sker beror det säkert på att individen tidigare under livet arbetat med dessa frågor. Den som tidigare inte funderat så mycket över sig själv och sin relation till till­ varon i stort finner inte, inte ens när behovet är som störst, plötsligt ett språk för detta. Vad som hände med Bengt var att han först förnekade att han hade drabbats av en livshotande sjukdom. Så småningom kunde han integrera vetskapen om sjukdomen inom sig. Han visste och förstod att han var allvarligt sjuk; det finns de som vet att de är all­ varligt sjuka, men som inte tar det till sig och därför inte förstår det. Det är inte möjligt att övertala eller övertyga någon till att omfatta en viss livsåskådning. Det är inte ovanligt att patienter i livets slut192

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

skede funderar över vad som händer efter döden. Det är en av de frå­ gor som är mest aktuella för den svårt sjuke. Ibland frågar den sjuke någon i personalen vad denne tror. En sådan fråga uttrycker dels ett intresse av att få veta den andres uppfattning, dels en önskan om att få en samtalspartner i dessa svåra frågor. Det är därför inte fel att ge sin egen uppfattning, då patienten frågat efter den. Det är däremot fel att ”pracka på” patienten sin egen uppfattning utan att patienten bett om det. Under den sista tiden är samtalet något av det viktigaste för den sjuke. Patienten behöver någon för att få möjlighet att ge uttryck för den smärta och den oro, ångest och förtvivlan han eller hon känner inför det som sker. Det är svårt för anhöriga att prata om detta med den sjuke. I stället blir det den personal som står närmast som får ta på sig den uppgiften. För många känns detta obehagligt därför att man känner att man inte har några svar på patientens frågor. Det finns då de som tar till utvägen att fly från patienten. Detta får som konsekvens att patienten blir lämnad ensam med sin smärta. Emel­ lertid förväntar sig den sjuke inga svar på sina frågor, av det enkla skälet att det inte finns några. Vem kan få svar på frågan varför man skall dö? Detta vet patienten, men det är viktigt att få verbalisera sina tankar och känslor. Vad man söker är inte någon som ger svar, utan man söker någon som lyssnar och som inte väjer undan för de svåra frågorna och omöjligheten att besvara dem. Under ett oundvikligt sjukdomsförlopp kommer så småningom frågan när den kurativa behandlingen, som syftar till tillfrisknande, bör ges upp. Det behandlingsperspektiv som då kommer att stå i fokus är det palliativa. Syftet med den palliativa vården är att, på alla plan: kroppsligt, själsligt och andligt göra det så bra som möjligt för den svårt sjuka och döende människan. Men detta är emellertid inget som enbart tillkommer det palliativa skedet. Även under den kurativa behandlingen är det viktigt att inte glömma de mänskliga aspekterna. I Bengts fall var någon kurativ behandling inte ens aktuell, eftersom det inte fanns någon behandling som skulle kunna bota honom. Där­ för blev det aktuellt med en eventuell förflyttning till ett hospice, vil­ ket Bengt tillfrågades om. Efter ett besök av läkaren från hospicet accepterade Bengt att flytta dit. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

193

Döden och döendet

Hade Bengt fått lika god palliativ vård på akutvårdsavdelningen om han hade valt att i stället stanna kvar där? Syftet med ett hospice är att enbart bedriva palliativ vård, men på vårdavdelningar på akut­ sjukhus bedrivs vård av patienter som kommer att bli friska, och av patienter som kommer att dö. Frågan är om det är möjligt att samti­ digt bedriva optimal vård av dessa två patientgrupper. För personalen innebär det att befinna sig i två ”världar”, och det är svårt att ständigt skifta mellan dessa. Ena minuten är man hos en patient som kommer att bli frisk och nästa minut hos en döende patient. Det finns då en risk att prioritera det känslomässigt minst belastande, varför den döende patienten medvetet eller omedvetet riskerar att bli bortglömd. 1967 öppnades St. Christophers’ hospice i London, som var det första i sitt slag. Därefter har många sådana startats i Storbritannien, men i Sverige har det varit svårt att vinna gehör för behovet av hospiceverksamhet, även om några har startats. Om Bengt bott i Nederländerna i stället för i Sverige hade han kunnat be om att få hjälp med att dö om situationen blivit outhärdlig för honom. Syftet med den palliativa vård som bedrivs enligt hospi­ cefilosofin är hjälpa patienten att leva så länge han eller hon lever. Grunden för detta är smärtfrihet. Bengt bad inte om hjälp att få dö, men det förekommer även i Sverige att patienter framställer sådana önskemål. Men det kan också vara så att patienten egentligen inte vill dö, utan i stället på ett drastiskt sätt fästa uppmärksamheten på den smärta han eller hon inte fått hjälp med att bearbeta. ”Smärta” är inte något entydigt begrepp, utan inom detta ryms flera olika uttryck. Den påtagliga smärtan är den som ger ett fysiskt uttryck, men det förekommer även andra typer av smärta som, om de inte ges möjlighet till bearbetning, förstärker den fysiska smärtan. Det finns de som får stora mängder morfin utan att smärtan minskar. Orsaken till detta är i allmänhet inte att det finns någon fysisk grund till den starka smärtupplevelsen. Det är i stället de andra komponen­ terna i smärtkomplexet som inte bearbetats, vilket i sin tur förstärker det fysiska uttrycket. En önskan om att få hjälp med att dö är inget som patienten uttrycker utan att det finns en allvarlig orsak bakom. En önskan om att få dö kan därför aldrig negligeras. Det är lätt att säga att det inte 194

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

är tillåtet i Sverige och sedan lämna det därhän. Patienten vet att det inte är tillåtet, och behöver egentligen inte upplysas om det, utan hans önskan är bli tagen på allvar. Om Bengt hade bett om det, så hade hans begäran troligen varit uttryck för en smärta vars grund legat i det faktum att han inte fått hjälp att bearbeta de tankar och känslor som uppkommer i samband med obotlig sjukdom. Bengt fick ingen kurativ behandling, därför att det inte var meningsfullt. Men hade sådan behandling kunnat förlänga livet på honom någon eller några veckor? Och då kanske till priset av allvar­ liga biverkningar? Om hans liv verkligen hade kunnat förlängas, men man inte satte in sådan behandling, bör den åtgärden då benäm­ nas passiv eutanasi? Definitionsmässigt är det passiv eutanasi, men det är knappast rimligt att tala i sådana termer här. Med utgångs­ punkt från att livet inte är det högsta värdet, utan att det i stället måste ställas i relation till andra värden är det inte rimligt att i alla lägen främja livet och med alla medel uppehålla det. Om man gör det blir konsekvensen i många fall ett förlängt lidande och utdraget döende för den sjuke. Det är därför inte meningsfullt att utnyttja alla de medel som står till buds för att upprätthålla och förlänga livet; det föreligger ingen moralisk skyldighet att göra allt man kan göra. Under de sista dagarna hade Bengt kunnat få morfindropp om hans smärta varit intensiv. Detta hade då kunnat förkorta hans liv med några dagar. Syftet med ett sådant dropp är inte att förkorta patientens liv, utan det är att lindra smärtan. Mot slutet av sitt liv kan en patient även få en morfinspruta och kort tid därefter dö. Syftet är inte heller här att döda patienten, men handlingen kan förorsaka patientens död. Patienten har inte bett om att få dö, men han gör det ändå efter en aktiv handling från personalens sida. Detta kan upple­ vas som mycket obehagligt för den som utför handlingen. Man vet inte om patientens död förorsakats av det man gjort eller om patien­ ten ändå hade dött. Led Bengt av sin situation? Sannolikt gjorde han det. Han hade smärtor, både fysiska och själsliga. Att definiera ”lidande” är ingen lätt uppgift, men en utgångspunkt är att lidande handlar om smärtor av olika slag. Kan det finnas en mening med lidandet? Det är en existentiell fråga som få skulle besvara jakande. Däremot kan lidanKopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

195

Döden och döendet

det ges en mening, och om så sker kan det därigenom också göras uthärdligt. Det är det outhärdliga lidandet som åstadkommer tankar på aktiv eutanasi eller suicid. Lidandet präglas av ständiga motgångar. Den svårt sjuka patienten får sällan några positiva besked. Det är som en evig vandring där marken ständigt öppnar sig under den sjuke, och han hela tiden måste ta sig upp till ytan igen. Många orkar inte utan ger till slut upp. Men det finns också de som finner mening i själva kampen eller som finner kampen värd ett mål man strävar efter; ett mål som inte med nödvändighet innefattar föreställningen att bli frisk. Lidandet kan övervinnas genom att man kämpar för att leva tills en innerlig önskan uppfyllts. Det kan handla om att få uppleva våren en sista gång, att få leva fram till dess att ett barnbarn fötts etc. För den lidande kan också en religiös eller annan livsåskådningsmässig över­ tygelse vara till hjälp för att sätta in lidandet i ett sammanhang som går utöver den enskilda lidande människan. För den som inte lyckas bemästra lidandet kan suicid upplevas som en utväg ur en outhärdlig situation. Det är inte ovanligt att män­ niskor säger sig vilja ta sitt liv om de skulle drabbas av en allvarlig sjukdom. Emellertid är det väldigt få som gör det. Suicidfrekvensen bland svårt somatiskt sjuka är obetydligt högre än bland människor som inte har en sådan sjukdom. På något sätt omvandlar de flesta det outhärdliga till något uthärdligt, i den betydelsen att de väljer att inte avsluta sina liv i förtid. Bengts sjukdom var inte möjlig att bota, och om han funderade på att avsluta sitt liv i förtid vet vi inte. Han gav i alla fall inga uttryck för en sådan tanke eller önskan. De som väljer att avsluta livet i förtid gör det troligen därför att livet är så outhärd­ ligt att de inte lyckas finna något som gör livet värt att leva ytterli­ gare en tid, trots det lidande livet innebär. Majoriteten av de personer som begår självmord gör det emeller­ tid utan att det finns någon allvarlig somatisk sjukdom i bakgrunden. De finner i stället livet outhärdligt av andra skäl, och lyckas inte transformera sitt lidande till något som är möjligt att leva med. Nu är det dock inte så att alla de som gör ett självmordsförsök i själva ver­ ket vill dö, utan det finns andra orsaker som utlöser en sådan handling. Frågan om suicid är mångfasetterad. Många aspekter ryms 196

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

inom denna. Därför är det värdefullt att skilja ut de olika handlingar en individ kan företa mot sig själv och som leder till döden. Alla dessa handlingar har inte som syfte att leda till döden. En del hand­ lingar leder till döden utan att individen vet eller förstår att detta blir konsekvensen. Andra handlingar har som syfte att omgivningen skall bibringas den uppfattningen att individen vill dö. Vissa handlingar däremot, har som syfte att individen skall dö. Och i en del fall kan det säkert vara så att individen inte vet vad han eller hon egentligen vill med sin handling. Bengt var infödd svensk och vare sig för honom eller för persona­ len var det några problem med den del av omvårdnaden som är reli­ giöst och kulturellt förankrad. Men i takt med att antalet invandrare i landet ökar ställs det allt större krav på personalen att reflektera kring förhållningssätt och rutiner gentemot de som är främmande inför den svenska sjukvården. Det är inte enbart inom främmande religioner det finns andra uppfattningar än de vi företräder, utan även inom den kristna kyrkan med dess olika riktningar förekommer skilda uppfattningar i olika frågor. Bengt upplevde det naturligt att få besked om sin diagnos, men i många länder är detta inte en naturlig företeelse, utan där uppfattas det som något ytterst onaturligt. I stället är det anhöriga som skall ha all kunskap och den sjuke skall hållas ovetande om sin situation. Denna fråga är inte religiöst betingad, utan det är en kulturell förete­ else. Uppfattningen förekommer både i kristna och muslimska län­ der, men även många buddhister omfattar denna föreställning. På många sjukhus kan det ställa till problem när muslimer vill utföra rituell tvagning av sina avlidna. När det gäller obduktioner och transplantationer finns olika uppfattningar inom de olika religio­ nerna. Reglerna för mat skiljer sig också åt mellan olika religioner, och bland t.ex. hinduer är detta avhängigt av vilken region de här­ stammar från. För svenskt vidkommande är den mest kända ”avvi­ kelsen” från en föreställning nästan alla omfattar, den som Jehovas vittnen har om blodtransfusioner. Vägran att ta emot blod ryms inte inom någon annan religiös föreställningsvärld än Jehovas vittnens. Inom akutsjukvården har sannolikt merparten av personalen någon gång stött på detta. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

197

Döden och döendet

Ett problem med religiöst och kulturellt förankrade sedvänjor är att dessa inte omfattas av alla inom en viss religion eller kultur. Enbart vissa judar t.ex. lägger sina döda på golvet direkt efter döds­ fallet. Inte heller omfattas de judiska matreglerna av alla judar. San­ nolikt finns det också bland Jehovas vittnen de som accepterar att ta emot blod. Liksom det bland svenskar med kristen bakgrund finns många, troligen merparten, som inte känner sig bundna av religiösa traditioner, finns det även bland andra trosbekännare människor som inte upplever sig religiösa i den betydelsen att de lever efter de tradi­ tioner och sedvänjor som religionen påbjuder. Rätten till att leva i enlighet med sin religiösa övertygelse finns grundad i Religionsfrihetslagen från 1951. Den utgör ett juridiskt fundament. Enbart kulturellt betingade föreställningar har inte samma ställning. Här föreligger i stället ett moraliskt krav. Emeller­ tid är det inte rimligt att acceptera och införa alla kulturellt betingade föreställningar i vårt land. Könsstympning av flickor är ett sådant exempel, som dock inte är särskilt kontroversiellt. Mer kontroversiell är frågan hur man skall förhålla sig till sanningen gentemot patien­ ten. Här finns olika uppfattningar. En del menar att det vore rimligt att anpassa sig till den för oss idag främmande principen att inte berätta sanningen för patienten. Andra, däremot, menar att invand­ rare måste anpassa sig till de traditioner som råder i vårt land. Grunden för vårt förhållningssätt i det kulturella mötet är främ­ lingskapet; att vi båda är främlingar för varandra. Ur denna utgångs­ punkt emanerar ett krav, nämligen att vi skall göra vad vi kan för att förstå varandra. Lika väl som jag skall försöka förstå och respektera patienten och hans eller hennes anhöriga, så skall de göra vad de kan för att förstå och respektera mig. Därigenom kan en förändringspro­ cess ske. Ingen är till sitt kulturella arv determinerad. Vi har alltid möjligheten att överskrida de ramar som kulturen försett oss med. Kultur, religion och moral är inte statiska utan föränderliga, dock inte i den betydelsen att de är relativa, utan snarare kan man kalla dem för dynamiska. Att hjälpa en invandrare att se och förstå den nya situation han eller hon befinner sig i är inget övergrepp om det sker på individens villkor och därigenom får fäste inom honom eller henne. Övergrepp blir det om det annorlunda tvingas på individen. 198

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

Den stora utmaningen idag och i framtiden är att lära oss att hantera olikheterna och att lära av varandra i det religiösa och kulturella mötet. När patienten har dött sker mycket på många olika plan. För sjuk­ vården skall dödsfallet handläggas utifrån vissa rutiner. Likaså måste anhöriga utföra en del praktiska saker; saker de i många fall står handfallna inför. När begravning och bouppteckning väl är genom­ förda, så är merparten av det praktiska klart för de anhöriga, men då återstår den psykologiska bearbetningen av det som hänt. I vissa fall är det inga större problem att komma igenom det inträffade, men många gånger är det för de efterlevande ett stort och mödosamt arbete att omorientera sig till en ny situation i tillvaron. För persona­ len är ett dödsfall inget som går spårlöst förbi. Även för dem krävs en bearbetning av vad som hänt. Det är emellertid sällsynt att så sker. Var och en som haft med den avlidne patienten att göra får i stället på egen hand försöka få perspektiv på det som varit och det som hänt. I gränssituationer är det viktigt med riter. De riter som förekom­ mer har inte uppstått av en slump, utan djupt mänskliga behov ligger bakom. Om de förflackas eller försvinner är det ingen bra utveck­ ling. Däremot kan de förändras. Anpassning till nya tider och nya krav är inget negativt, så länge den existentiella grunden finns med. Om det däremot sker en urholkning så att riterna inte längre har något att ge, kan konsekvenserna bli mycket negativa. Det är för människan nödvändigt att sätta in vissa händelser i livet i ett större sammanhang; ett sammanhang som överskrider våra normala erfa­ renheter. Det som vi har svårast att acceptera och som kan vara omöjligt att sätta in i ett större sammanhang är när ett barn dör. Sällan är de exis­ tentiella frågorna så aktuella och brännande som när man som för­ älder står inför sitt barns död. Då, om inte förr ställs dessa frågor på sin spets. Olika frågor kan ha olika aktualitet beroende på omstän­ digheterna. En del av de barn som dör varje år gör det utan att först ha levt. För de barn som dör i samband med förlossningen (perinat­ alt), har föräldrarna olika relationer till barnet. Mamman som burit barnet har en annan relation till det än pappan, för vilken barnet inte Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

199

Döden och döendet

varit lika konkret som för mamman. Dessa dödsfall är ofta speciellt traumatiska eftersom man i många fall inte hittar någon egentlig orsak till det inträffade. Plötslig spädbarnsdöd är också av detta slag. Att inte få reda orsaken till dödsfallet medför en extra belastning för föräldrarna. När det gäller barnen själva uppfattar de döden utifrån ett utveck­ lingsperspektiv. Fram till den mogna uppfattningen genomgår barnet flera stadier. Även om ett barn inte nått den vuxna insikten innebär inte detta att barnet skall skyddas från döden. Förr var det vanligt att man inte lät barn vara med på begravningar, därför att man trodde att det skulle vara skrämmande. Idag vet vi att det inte är så, utan om man talar med barnen om vad som kommer att ske blir det normalt inte en skrämmande upplevelse. Om man däremot utestänger barnet kan det ge upphov till ett livslångt trauma. Likaså var det förr vanligt att utestänga barnet från kunskap om den egna allvarliga sjukdomen. Man trodde då att man därigenom skonade barnet. Idag vet vi där­ emot att så inte är fallet. Det bästa för barnet är att vara delaktig i det som händer kring dess sjukdom. Både när det gäller barn och vuxna har uppfattningar kring och synen på döendet och döden skiftat under århundradenas lopp. Vad som skiljer vår tid från tidigare tidsåldrar är att döden idag blivit tek­ nifierad. Den forntida människan uppfattade döden som en yttre fiende. Människan var inte född att dö, utan var egentligen evig. För att få kontroll över döden utvecklade de forntida egyptierna ett sys­ tem som var mycket klart och detaljerat. I det antika Grekland upp­ fattades döden som en del av naturens ordning, där liv och död var klart skilda åt. Under medeltiden visste man med sig när döden skulle inträffa. Både riddarna och de fromma munkarna visste när de skulle dö. Det var inte genom förebud, utan vissheten kom genom naturliga symptom eller genom en inre övertygelse. Under 1800talet kom förnekandet av döden in som en del av dödskulturen, och detta är något som funnits med allt sedan dess. Vad som kännetecknar dagens död är dess teknifiering. Kriterierna för när individen skall uppfattas som död ur juridisk och medicinsk synvinkel har förändrats från cirkulationsrelaterade till hjärnrelate­ rade. Från att var och en tidigare har kunnat konstatera ett dödsfall 200

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

16 Efterord

krävs idag, i vissa fall, specialkunskaper och speciell utrustning. Orsaken till detta har varit den tekniska utvecklingen. Bildligt kan man säga att döden förflyttats från vardagsrummet till ett högspecia­ liserat sjukhusrum. Vad som också kännetecknar dagens dödskultur är att man kan skjuta upp dödens inträde. Genom den tekniska utvecklingen kan man byta ut organ på ett sätt som man för bara några decennier sedan inte kunde föreställa sig. Att ett organ slutar fungera betyder inte längre att det är slut med människan. I stället innebär det nya organet början på ett nytt liv. Den teknifierade döden har inte innebu­ rit att döden som ångestskapande faktor i livet minskat, utan den har i stället ökat. Tekniken gör inte människan evig så som den forntida människan trodde att människan faktiskt var. Den kristna traditionen utgör en möjlighet att sätta in döden i ett sammanhang. De viktigaste rötterna är de bibliska skrifterna, där Jesu uppståndelse står i centrum. Den som tror på uppståndelsen kan själv bli delaktig av den och behöver därför inte hysa någon fruktan för den personliga döden. Hur livet efter döden kommer att se ut finns det emellertid ingen vägledning om i de bibliska skrifterna. Inte heller gör den kristna traditionen anspråk på att ge svar på alla frågor kring döden. Utifrån det kristna perspektivet är döden ofrån­ komlig; ingen är evig i detta liv. Döden är det naturliga slutet på livet och därför inget misslyckande. Emellertid finns det, som påpekas i kapitel 12, en dubbelhet i det kristna perspektivet: döden ter sig ”både naturlig och onaturlig i ljuset av ett hopp om ett annat slags, evigt liv på andra sidan graven”. Kanske är det dödens tvetydighet – dels naturlig och dels onatur­ lig – som gör att människan ständigt brottas med frågor kring döden, och att vi med olika medel försöker bemästra den, samtidigt som vi talar om det naturliga i den. Litteratur Feigenberg, L., Terminalvård. Liber Läromedel, Lund 1977.

Holm, U., Det räcker inte att vara snäll. Natur och Kultur, Stock-

holm 1995. Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

201

Sakregister

acceleration av döden 81, 89

accepterande 50

aggression 50

aktiv eutanasi 81, 82, 83, 85, 86, 87,

88, 92, 196 aktiv totalvård 76 aktivt lyssnande 36 allvarlig diagnos 12 altruistiska suicid 104, 105 Andrae, M. 56 anhörig 55 anomiska suicid 105 antika Grekland 200 apokalyptik 141 Ariès, P. 171, 172, 176, 177, 178 Aristoteles 101 assimilering 136 Augustinus 101 autonom 34, 83 autonom individ 23 autonomi 24, 26, 27, 46, 62, 84, 109, 153, 189 Balint, M. 57

Balintgrupp 57

begravning 15, 168

begravningsbyrå 15

Bibeln 101, 109, 130, 143, 167

buddhism 118, 126

buddhist 96, 127, 163, 197

buddhistisk 98, 117

Camus, A. 102

chockfas 41

copingstrategi 43, 56, 57

cytostatikabehandling 53

de psykologiska reaktionerna 44

den emotionella 37

den kognitiva 37

deontolog 21

deontologisk autonomi 23, 84

depression 53

det förmedvetna 30

det medvetna 30

det omedvetna 30

det onda 97, 98, 99

determinerad 134

determinism 30

dialog 35

dimension 190

Durkheim, É. 103, 104

döden som förutsedd men ej avsedd

bieffekt av behandling 81, 89 dödsbegrepp 182, 183, 184 dödsbevis 162 dödshjälp 79 dödsångest 48, 185 egenvärld 65, 66

egoistiska suicid 104

egyptierna 173, 174, 200

empatisk förmåga 188

engagemang 38

ensamhet 48

epikureisk skola 176

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

203

etik 16, 18

etikett 17

etisk 60

etisk komponent 31

etisk princip 18

etiskt problem 100

eutanasi 12, 79, 80

existentialer 66, 67

existentialism 61, 63, 64, 68, 71

existentiell 59, 60, 64, 68, 111, 159,

160, 184 existentiell fråga 12, 147, 195, 199 existentiell psykologi 68 existentiellt 88 existentiellt hot 149 existentiellt problem 100

Hegel 102

Heidegger, M. 65

hemsjukvård 47, 162, 163

Herakleitos 175

hindu 117, 128, 163

hinduism 118, 127, 129, 143

hjärndöd 182

Holm, U. 188

hopp 52, 181, 190

hospice 47, 78, 193

hospicefilosofi 12, 63

hospicerörelsen 75

humanism 61

humanistisk 71

Hälsovårdslagen 117

hänsyn 38

fariséer 141

Feigenberg, L. 45, 48

filosofiska suicid 105

FN:s deklaration om de mänskliga

rättigheterna 31 Freud, S. 29 Fromm, E. 63 främlingskap 132 förlust 44, 45, 46 förnekande 41, 42, 43, 49 försvarsmekanism 41

ideellt hasardartat engagemang med livet som insats 104, 108 Iljitj, I. 179 individ 34 inre betingelse 40 inre faktor 27 institution 162 instängd livsyttring 23 integritet 25, 26, 83 intellektualisering 52 interdependens 17, 22, 23, 24, 38, 109 interdependent 24, 191 interdependent autonomi 24, 84 intuition 19 islam 118, 124, 125, 163 isolering 41, 52

Gamla Testamentet 101, 121 Gamla testamentet 139, 140, 142, 143 grekiska antiken 143, 144 gruppboende 162 gudsbild 156 Hades 175

Hare Krishna 128, 129

hasardartat spel med döden 104,

107 Hedenius, I. 31, 62, 63, 70 Hedly, V. 56

204

James, W. 102

Jeffner, A. 61

Jehovas vittnen 129, 131, 197

Jesus 103, 108

jordfästning 168

Judas 101

jude 117, 198

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

judendom 118, 121, 124, 131, 140

Kant, I. 21, 102

Karon 175

katolsk kyrka 162

Kevorkian, J. 90, 91, 92

kommunikativ process 35

konsekvensetik 20

Koranen 102, 125

krisreaktion 41

kristen 95, 98

kristen humanism 62

kristen kyrka 197

kristen tro 69, 70

kristendom 118, 124, 140, 176

kristna 61

kronisk sjukdom 75

kroppslig 25

kultur 12, 133, 134, 135

kulturell 116, 117

kunskapsteoretisk 181

kurativ 11

kurativ behandling 193, 195

kurativ terapi 76

känsla 19

Lazarussyndromet 54

lidande 94, 95, 96, 97, 98, 99, 112,

148, 149, 156, 195

livsfråga 148

livsåskådning 25, 27, 59, 60, 61, 67,

68, 69, 70, 71, 72, 112, 192

LPT 66

LVM 66

lyssna 36

läkarmedhjälp vid självmord 79,

82, 86

läkarmedhjälp vid suicid 90

läkarroll 55

lögn 179

Lögstrup, K.E. 17, 22

malajisk 174

marxism 61

May, R. 65, 68

medhjälp till suicid 101

medvärld 65, 66

Mekka 125

minneslund 171, 172

moral 16, 17, 18, 133, 134, 135

moralisk 60

moraliskt problem 19

mormoner 130

Muhammed 124

muslim 61, 95, 113, 117, 126

muslimsk 98, 197

människosyn 16, 19, 27, 28, 61, 189

människovärde 32

människovärdesprincip 62

non-volontär 82

norm 19, 20

Nya Testamentet 101, 121

Nya testamentet 140, 142, 143

nyorienteringsfas 41

närstående 53, 54, 57, 156

obducerad 15

Oberst 53

Ofstad, H. 17

omvårdnad 77

omvärld 65, 66

ortodox kyrka 119, 162

palliativ 11, 12

palliativ medicin 77

palliativ vård 75, 76, 79, 83, 84,

193, 194

passiv eutanasi 81, 86, 87, 89, 195

patientberättelse 12

patologiska suicid 105

Paulus 142

perinatalt 199

physician-assisted suicide 90

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

205

Platon 101, 175

pliktetik 20

plötslig spädbarnsdöd 147

primun non nocere 26

princip 19

princip om icke-skada 26

princip om välvilja 26

profan 62

profeten Jeremia 155

protestantisk kyrka 162

Psaltaren 139

pseudosuicid 104, 107

psyke 30

psykologisk obduktion 167

psykologiskt plan 13

psykologiskt problem 100

Pythagoras 175

Rakel 155

rationella suicid 105

Rawls, J. 21, 22

reaktionsfas 41, 42

reaktiv depression 48

regredierad 13

regression 51

religion 12, 133, 134, 135

Religionsfrihetslagen 117, 198

religiös 116, 117

reparationsfas 41

resignation 50

respekt 38

rit 164, 199

romartid 176

romersk-katolsk kyrka 118

S:t Christopher’s Hospice 78

sadducéer 141

salladsskålen 136

samtal 35, 36, 37, 97

samtalsnivå 37

sanning 37, 180, 181, 182

206

Sartre, J.-P. 19, 21, 29, 30, 64, 68,

71

Saunders, C. 78

sekretesslag 25

shiiter 124, 126

Singer, P. 31

Sjukvårdslagen 117

sjukvårdsproblem 100

själ 29

själslig 25

självmord 86, 100, 101, 110, 144,

196

självmordsförsök 196

Skinner, B.F. 29

skuld och skam 48

smältdegeln 136

Sokrates 103, 108, 175

sorg 48

spontan livsyttring 22, 23, 25

Stoiker 176

strålbehandling 53

Styx 175

suicid 91, 100, 102, 103, 104, 109,

111, 113, 114, 196

suicidal handling 104, 106

suicidförsök 101

sunnit 124, 126

Svenska kyrkan 118

svåra besked 34, 35

teoretisk komponent 29

Thomas av Aquino 101

transplantationsverksamhet 184

Twycross, R. 78

utbrändhet 35

utilitarism 20, 87

volontär 82

vårdare 55, 56

vårdpersonal 55, 57

vårdutbildning 55

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

värdefull 32

värdefullhet 32

värdering 19, 22

Världshälsoorganisationen 100

von Wright, G.H. 63

yttersta tingen 145

överstepräst 141

Kopiering av kurslitteratur förbjuden. © Studentlitteratur

207