Distanazija : Do kada produžavati život? 9532191747 [PDF]

Zitiervorschau

Leo Pessini

DISTANAZIJA

Do kada produžavati život?

adamić Medicinski fakultet u Rijeci Hrvatsko bioetičko društvo Teologija u Rijeci

Urednik Ivan Segota

Recensenti prof. dr. se. Aleksandra Frković prof. dr. se. fra Luka Tomašević

Prijevod djela Leo Pessini: Distanásia Até quando prolongar a vida? O Editora do Centro Universitario Sao Camilo: Loyola, Sao Paulo, Brasil, 2001.

Ova je knjiga objavljena u^potporu Ministarstva znanosti i tehnologije Republike Hrvatske Primorsko-goranske županije Zaklade Sveučilišta u Rijeci

CIP — Katalogizacija u publikaciji SVEUČILIŠNA KNJIŽNICA RIJEKA U D K 179:61 614.253 PESSINI, Leo Distanazija: do kada produžavati život?/Leo Pessini; prijevod Radoslav Runko. - Rijeka : " A d a m i ć " : Medicinski fakultet Rijeka : Hrvatsko bioetičko društvo, 2004. Prijevod djela: Distanásia — até quando prolongar a vida?. — Str. 1114 : Predgovor / Ivan Segota, Luka Tomašević. — Bibliografija. — Kazalo. ISBN 953-219-174-7 ("Adamić") 101224006

Ovo imanje mo^e biti komercijalizirano u HRVATSKO]

Leo Pessini

Distanazija Do kada produžavati život? Prijevod s portugalskog Radoslav Runko

adamić Medicinski fakultet u Rijeci Hrvatsko bioetičko društvo Teologija u Rijeci Rijeka, 2004.

SADRŽAJ P R E D G O V O R HRVATSKOM IZDANJU

11

PREDSTAVLJANJE

17

UVOD

23

PRVI DIO - OPĆI K O N T E K S T RASPRAVE O DISTANAZIJI UVOD

P O G L A V L J E I - Medicina i njeni ciljevi 1. Problematiziranje ciljeva medicine 2. Korijeni tenzije 2.1 Znanstveni i tehnološki napredak 2.2 Uravnoteženje kurativne tendencije 2.3 Starenje stanovništva 2.4 Tržište i javna potražnja 2.5 Kulturni pritisci 2.6 Medikacija života 2.7 Ljudska savršenost 3. Specificiranje ciljeva medicine 3.1 Prevencija bolesti i patnje, promicanje i održavanje zdravlja 3.2 Ublažavanje boli i patnje 3.3 Liječenje i skrb o osobama sa izlječivim bolestima i o onima čije bolesti nisu izlječive 3.4 Izbjeći preranu smrt i tražiti mirnu smrt 3.4.1 Izbjeći preranu smrt 3.4.2 Tražiti mirnu smrt 3.4.3 Prekinuti tretmane održavanja života 4. Ciljevi medicine i beskoristan tretman Zaključak P O G L A V L J E II - Faktori koji potiču raspravu o distanaziji 1. Faktori koji potiču raspravu o beskorisnom tretmanu 1.1 Razlika između znanstvenih činjenica i vrijednosti 1.2 Promjene u konceptualnom modelu vrednovanja opcija tretmana 1.3 Promjene u odnosu liječnik-pacijent i autonomija pacijenta 1.4 Pravednost, ekonomičnost i alokacija resursa u zdravstvu 2. Kontekst rasprave o distanaziji 2.1 Povijesni korijeni odgovora medicine pred ograničenjima 2.2 Definiranje smjernica za odlučivanje o tretmanu 2.3 Deklaracije stručnih udruženja 2.4 Elaboriranje institucionalnih smjernica 3. Narav sadašnje rasprave u Sjedinjenim Državama 4. Tretman i skrb o kritičnim bolesnicima na kraju života: projekt Support 4.1 Početak istraživanja i ciljevi 4.2 Buduće prespektive Zaključak P O G L A V L J E III - Distanazija u europskom kontekstu 1. Vijeće Europe 2. Njemačko liječničko udruženje 2.1 Dužnost liječnika prema terminalnom bolesniku

35

37 39 39 40 41 41 42 43 43 45 46 47 48 49 50 50 51 51 52 55 57 58 58 61 62 63 66 66 67 68 70 72 75 77 79 80 83 84 85 87

2.2 Dužnost pružanja temeljnih skrbi 2.2.1 Bolesnici koji su blizu smrti 2.2.2 Bolesnici koji mogu biti održavani na životu dugo vremena 2.2.3 Ponašanje prema bolesnicima sa kobnom prognozom 3. Francuska: Nacionalni savjetodavni komitet za zdravstvo i znanosti o životu 4. Portugal: Nacionalni etički savjet za znanosti o životu Zaključak P O G L A V L J E IV - Dvije kritične situacije terapijskog ulaganja: postojano vegetirajuće stanje i vitalno ugrožena n o v o r o đ e n č a d 1. Postojano vegetirajuće stanje: teško rješenje 1.1 Tendencije u Sjedinjenim Državama 1.2 Ne primijeniti ili obustaviti medicinski tretman koji produžava život 1.3 Medicina i odluke na kraju života 1.3.1 Ne primijeniti ili prekinuti tretmane za održavanje života 1.3.2 U traženju perspektiva rješenja 1.4 Neki pravci razmišljanja i djelovanja 2. Vitalno ugrožena novorođenčad 2.1 Jedan simboličan slučaj: novorođenče K 2.2 Neka etička pitanja i razmišljanja 2.3 Nastojati ne uzrokovati štetu 2.4 Boriti se s neonatalnom patnjom i reanimacija Zaključak ZAKLJUČAK I DIJELA

88 88 89 89 90 93 94 97 98 99 104 105 105 107 108 109 111 112 114 116 119 121

D R U G I D I O - K O N C E P T Dl S T A N A Z I J E I P A L I J A T I V N I H S K R B I UVOD

P O G L A V L J E I - K o n c e p t distanazije: od nastanka do sadašnje sjevernoameričke debate 1. U traganju za povijesnim nastankom koncepta 2. Početak razdoblja znanstvene medicine 3. Neka razmatranja o nastanku koncepta beskorisnog tretmana 4. Sadašnja kretanja oko beskorisnog tretmana 4.1 Neke povijesne opaske o beskorisnom tretmanu 4.2 Biološko-medicinski determinizam i logika beskorisne terapijske intervencije 5. Stav Američkog liječničkog udruženja 6. Rasprava o definiciji beskorisnog tretmana Zaključak P O G L A V L J E II - K o n c e p t distanazije: vodilja pozornosti, izazovi i smjernice za djelovanje 1. Koncepcija beskorisnog tretmana kao vodilja pozornosti 2. Neki etički izazovi u korištenju koncepta beskorisnog tretmana 2.1 Beskoristan tretman i kvaliteta života 2.2 Beskoristan tretman i ekonomičnost 2.3 Beskoristan tretman i autonomija osobe 2.4 Reanimacija i cerebralna smrt 3. Koji je kriterij korištenja beskorisnog tretmana preporučljiv 4. Kada je neki tretman beskoristan? Definiranje smjernica Zaključak

125

127 128 131 132 133 135 136 140 142 144 145 146 148 150 151 152 154 156 158 161

P O G L A V L J E III - Distanazija, paradigme medicinske etike i nastajuće brazilsko zakonodavstvo 1. O apsolutnom poštivanju života i o dužnosti nekompliciranja terapije 2. Različite paradigme medicine i distanazija 2.1 Znanstveno-tehnološka paradigma 2.2 Komercijalno-poduzetnička paradigma 2.3 Paradigma humanitarne i solidarne dobroćudnosti 2.4 Biopsihosocijalna paradigma 3. Modeli medicinskih profesionalaca u tom kontekstu 4. Distanazija i nastajuće brazilsko zakonodavstvo: slučaj Države Sâo Paulo 5. Neka etička promišljanja o kodeksima i o distanaziji Zaključak P O G L A V L J E IV - Palijativne skrbi: jedan odgovor na terapijsku ustrajnost 1. Neke povijesne bilješke o pojavi i razvoju hospicija 2. Koncept i filozofija palijativnih skrbi 3. Etička načela palijativne medicine 3.1 Načelo istinitosti 3.2 Načelo terapijske razmjernosti 3.3 Načelo dvostrukog učinka 3.4 Načelo prevencije 3.5 Načelo nenapuštanja i tretman boli 4. Izazov hranjenja i rehabilitiranja 5. Medicinske paradigme liječenja i skrbi 6. Odnos liječnik-pacijent 7. Politike uvođenja palijativnih skrbi u zdravstveni sustav 7.1 Usmjeravanja Vijeća Europe 7.2 Inicijativa za smjernice i francusko zakonodavstvo 7.2.1 Francuski Zakon o palijativnim skrbima 8. Palijativne skrbi i ortotanazija Zaključak Z A K L J U Č A K II D I J E L A

163 164 168 168 170 171 171 174 175 177 183 185 186 190 193 193 193 194 194 195 197 198 200 201 201 202 203 206 208 211

TREĆI DIO - DISTANAZIJA I TEOLOŠKA ETIKA UVOD

P O G L A V L J E I - Distanazija u crkvenoj tradiciji i u teološkoj raspravi 1. Nasljeđe koje dolazi od Pia XII 2. Sveti zbor za nauk vjere: deklaracija o eutanaziji 3. Papinsko vijeće Cor Unum: etička pitanja u odnosu na teške i umiruće bolesnike 4. Katekizam Katoličke crkve 5. Papinska akademija znanosti: određivanje smrti 6. Papinsko pastoralno vijeće za zdravstvene radnike: pismo zdravstvenim radnicima 7. Enciklika Evangelium vitae: o vrijednosti i nepovredivosti ljudskog života 8. Papinska akademija za život: dostojanstvo umiruće osobe 9. Izjave nekih biskupskih konferencija o distanaziji 9.1 Etičke smjernice za katoličke zdravstvene službe Sjedinjenih Država 9.2 Izjava Francuske biskupske konferencije 9.3 Izjava Kanadske biskupske konferencije 10.Oporuke o životu i zaštita dostojanstva osobe na kraju života

215

217 218 221 222 223 223 224 225 227 228 228 231 232 233

10.1 Neke napomene o nastanku tih dokumenata 10.2 Zalaganje španjolskog episkopata

234 236

Zaključak P O G L A V L J E II - I n t e n z i v n a m e d i c i n a i etičko-teološki kriteriji z a usmjeravanje terapijskih z a h v a t a

237

1. Intenzivna medicina i alokacija oskudnih resursa u zdravstvu 2. Neka etička pitanja u području intenzivne medicine 3. Izvori doktrine uobičajenih i izvanrednih sredstava 3.1 Naturalističko porijeklo probabilizma i izvanrednih sredstava

242 244 247 250

3.2 U traženju drugačijeg utemeljenja 4. Sačuvati život: prihvaćajući granice i razlikujući sredstva

251 252

4.1 Tražeći tradiciju 4.2 Elementi razlikovanja uobičajenih i izvanrednih sredstava 4.3 Što su izvanredna sredstva? 4.4 Što su uobičajena sredstva? 5. Intenzivna medicina i uobičajena i izvanredna sredstva

252 254 255 256 257

241

Zaključak

259

P O G L A V L J E III - S k r b o ljudskoj boli i patnji 1. Bol i patnja kao stručan problem 2. Ljudska bol i patnja u kliničkom kontekstu 3. Dimenzije boli/patnje 3.1 Fizička dimenzija 3.2 Psihička dimenzija 3.3 Društvena dimenzija 3.4 Duhovna dimenzija 4. Skrb o boli i patnji 5. Neki podaci o boli u brazilskoj stvarnosti Zaključak P O G L A V L J E I V - K o n c e p t ljudskog života u kršćanskoj etici 1. Ljudski život: kako ga tumačiti 2. Dilema između spasiti ili pustiti umrijeti 3. Razlika između uzrokovanja smrti i dopuštenja umiranja 4. Koncepti kvalitete i svetosti života 5. Svetost života i tehnološki imperativ 6. Živjeti vlastitu smrt u miru i sa dostojanstvom 7. Promišljanje bioetike u procesu života i smrti u Latinskoj Americi Zaključak

261 262 263 266 266 267 267 267 268 271 273 275 276 282 283 286 287 289 291 294

Z A K L J U Č A K I I I DIJELA

OPĆI

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

297

ZAKLJUČAK

Razlučiti raspravu o distanaziji i o eutanaziji Koncept distanazije ili terapijske ustrajnosti Napast high-tech medicine koja traži liječenje smrti Apsolutiziranje biološke dimenzije koja negira ljudsku smrtnost Doprinos teološke etike: pojam života i pitanje ljudske boli i patnje Skrbiti i kada izliječiti nije više moguće Važnost i potreba provođenja palijativnih skrbi Veća potreba pedagoško-odgojnih intervencija Izazov stvaranja bioetike slobodarskog obilježja u latinskoameričkom kontekstu

300 300 301 303 304 305 306 307 308

lO.Traženje mudrosti dostojanstvenog življenja vlastite smrti

309

BIBLIOGRAFIJA

Opći dokumenti o distanaziji Brazilski etički kodeksi Opća bibliografija o distanaziji Bibliografija teološke etike

313 315 317 329

PRILOZI

Prilog Prilog Prilog Prilog Prilog Prilog Prilog

A: Kraj života dokončavanjem života, eutanazija 335 B: Zaštita ljudskih prava i dostojanstva neizlječivih i terminalnih bolesnika .... 353 C: Francuski zakon o palijativnim skrbima 359 D: Deklaracija o eutanaziji 365 E: Dostojanstvo umiruće osobe 373 F: Govor Pape Pia XII o anesteziji 377 G: Dr. Cicely Saunders o sebi 387

KAZALO AUTORA

391

PREDGOVOR HRVATSKOM IZDANJU

Ova je knjiga prožeta mišlju da su život i smrt dva nerazdvojna pola ljudske stvarnosti i da je za svaki od njih potrebno stanovito znanje i umijeće. Na jednoj strani to je umijeće življenja a na drugoj umijeće umiranja. Potonje je dosad u odnosu na prvo bilo uvelike potiskivano ili čak ignorirano, no danas ono dobiva podjednaku važnost kao i umijeće življenja. Naime, u vremenu u kojem živimo sve je razvidnije da treba moći i znati umrijeti u dostojanstvu i bez boli i patnji, a ne samo živjeti u blagodati i miru. Zbog toga se nikad nije tako učestalo i u različitim društvenim krugovima i na svim stranama svijeta raspravljalo o pitanjima smrti i umiranja kao danas. Manje-više sve te rasprave kreću se oko pojma eutanazije - koji je vrlo star i dobro poznat pojam sa svim svojim varijantama i komponentama - i u pravilu završavaju izjašnjavanjem "za" ili "protiv". S ovom, pak, knjigom takvim se raspravama otvaraju šire perspektive i pruža bogatija argumentacija za produbljeno promišljanje spona života i smrti. Njen je autor istaknuti južnoamerički bioetičar iz Brazila dr. Leo Pessini koji je prije nego što se počeo baviti bioetikom bio svećenik i desetak godina obavljao dužnost bolničkog kapelana u Kliničkoj bolnici Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Sao Paulu. Tu je on u susretima s umirućim ljudima, njegovateljima i liječnicima stekao bogato iskustvo o pitanjima smrti i umiranja koja su ga počela i teorijski zanimati, što ga je na koncu kao moralnog teologa odvelo u vode bioetike. Polovicom '80-ih u dva je navrata po godinu dana boravio u Sjedinjenim Državama, gdje je u susretu s izvornim bioetičkim idejama širio i produbljivao svoje teološko-bioetičke vidike, posebno se zanimajući za pitanja eutanazije i razlike i sličnosti u njenom poimanju u Latinskoj i Sjevernoj Americi. To mu je bila i tema magistarskog rada koji je obranio 1990. na Papinskom teološkom fakultetu u Sao Paulu, gdje je također nekoliko godina kasnije i doktorirao na temi o aktualnim problemima bioetike. Kao prvi doktor bioetike u Brazilu, i vjerojatno šire na južnoameričkom kontinentu, vrlo je zaslužan za promicanje bioetike u Latinskoj Americi i osnivanje Brazilskog bioetičkog društva (SBB) čiji je danas predstavnik u Upravnom odboru Međunarodnog bioetičkog udruženja (IBA). No, njegova je svakako najveća zasluga što je u aktualne rasprave o pitanjima smrti i umiranja unio jedan novi pojam koji se nalazi u

naslovu ove knjige - distanazija. Iako se Pessini odriče svog autorstva nad tim terminom, tvrdeći da je riječ o neologizmu grčkog porijekla koji u portugalskom jeziku znači "polaganu, bolnu smrt u velikoj patnji", vjerojatno će njegovo ime ostati trajno vezano uz taj neologizam. Naime, zahvaljujući upravo Pessiniu i ovoj njegovoj knjizi taj pojam ulazi u bioetičku svakodnevnicu i moguće je da ubrzo dostigne popularnost svog pandana "eutanazija". No, zasad je distanazija još uvijek nedovoljno ili nikako poznat pojam ne samo među liječnicima nego čak i među samim bioetičarima. Sto zapravo ta nova riječ znači? Distanazija podrazumijeva liječenje koje ne daje nikakve pozitivne rezultate i koje je pacijentu s obzirom na njegovo zdravstveno stanje potpuno beskorisno. I ne samo to, ono istodobno može biti i bolno i negirati pacijentovo ljudsko dostojanstvo. Dakle, radi se zapravo o prolongiranju smrti i patnje bolesnika, tj. o podržavanju procesa umiranja. To se danas, inače, događa u mnogim bolnicama u kojima glavnu riječ ima tehnologija, a ne samo liječnik. Danas bolesnici sve više postaju zatočenici suvremene medicinske tehnologije i sve manje im se pomaže da umiru s više dostojanstva i manje boli. Stoga autor i smatra da bi u bolnicama morala prevladati drukčija moralna svijest i pristup terminalnim bolesnicima. On jasno upozorava na činjenicu da je mogućnost za sofisticiranu distanaziju veća što je bolnica bolje opremljena medicinskom tehnologijom, te upozorava na razliku između eutanazije i distanazije. Prva je uvijek skraćivanje života, a druga je medicinsko djelovanje kojim se u situaciji neizbježne smrti produžavaju patnje umirućem tako da mu se odgađa neminovna smrt. Zapravo, riječ je o uzaludnom, bolnom i nedostojanstvenom produžavanju života. Autor nikako nije zagovornik distanazije jer je on kršćanin, svećenik i teolog koji je bio i bolnički kapelan. Za njega je život ujedno i suživot sa smrću. Naš život se već jednom dogodio, ali iz perspektive kršćanske vjere, on će se opet dogoditi. Za kršćane život jest sastavnica "društvenog" čina, a smrt je njegov sastavni dio. Stoga autor zagovara "dostojanstveno življenje vlastite smrti" čiji je danas najveći protivnik "moderna tehnologija" koja i jest dovela do distanazije. Moderna medicina, potpomognuta silnim razvojem tehnologije često puta postaje tehnolatrija i od nje se traži čudo da bi se nadvladala smrt. Tako ona zaboravlja da ne može čovjeka izliječiti od dimenzije smrtnosti. Jer, "čovjeku je suđeno jednom umrijeti", pa sviđalo se to nekome ili ne. Jasno da takvo razmišljanje današnjem čovjeku donosi nelagodu, ali je smrt uvijek prisutna. I tehnologija mora služiti životu, a ne se služiti životom. Dakle, pacijenta treba uvesti u scenarij, u središte zbivanja, a ne ga samo prepustiti aparatima. Na ideju sakralnosti života autor nadovezuje i modernu ideju "kvalitete života" i pokušava obje teorije pomiriti. Prema kršćanskom shvaćanju mi smo i sustvaratelji s Bogom u smislu usavršavanja nastavljanja Božjeg djela. Kad kažemo da je da život svet, ujedno velimo i da je nepovrediv,

a on to i jest u odnosu na Boga jer je Bog jedini gospodar života. Međutim, taj život treba biti življen u dostojanstvu i u ovom zemaljskom vremenu, što znači da mora imati i svoju kvalitetu. Ideja kvalitete uključuje našu odgovornost oko načina života, u smislu da od Boga nam darovani život postane dostojan, lijep, potpun i sretan. Gledano tim očima mi nismo konkurenti Bogu u tom procesu. Nepovredivost i nedodirljivost je jedan vid koji je bio razvijen u starijoj teologiji, a kvaliteta, koju opet treba uzimati s dozom opreza, je novija datost moderne filozofije i teologije. Time se jasno upozorava da i u bioetičkom promišljanju itekako treba voditi računa o teološkom shvaćanju života jer je ono daleko šire od onog biološkog. Medicina može učiti od teologije, a teološka etika od medicine. Dodajmo da autor snažno naglašava ideju solidarnosti i nade pri umiranju:'' Ja mislim da isto kao što smo bili pomagani da se rodimo, tako moramo biti pomagani i da umremo. Mi se nismo rodili znajući sve, pomagali su nam da naučimo govoriti, da naučimo hodati, hraniti se, živjeti s drugima. Ni u posljednjim trenucima života nije drukčije. Kod krajnje ranjivosti dolazi do maksimalne solidarnosti. Sa znanstvene točke gledišta: stručna sposobnost; s humane točke gledišta: osjećajno prisustvo; s duhovne točke gledišta: dimenzija nade". Također istaknimo da Pessinijeva knjiga sadrži veoma vrijedno razmišljanje 0 životu, medicini, eutanaziji i distanaziji. Autor želi da se etički razluče vrijednosti i pitanja obuhvaćena raspravom o eutanaziji od onih o distanaziji, premda se " načelno puno više govori pa i piše o eutanaziji" koja je neprihvatljiva i nije čovjeka dostojna, dok se o distnaziji gotovo i ne govori. "U našim jedinicama intenzivne njege i sveučilišnim bolnicama problem se vrti oko pretjeranog terapeutskog investiranja koji ne pušta čovjeku dostojanstveno umrijeti, i sve se pokušava, čak i kada nema lijeka, zbog nekritične dogme da dok postoji život postoji i nada. Stoga je veoma važno razlikovanje i konceptualno preciziranje koje samo može pomoći da se razriješe nesporazumi 1 izbjegnu ugodnosti što ih osjećaju zdravstveni radnici, posebice liječnici kada se određeni postupak ne primijeni ili prekine pred neizbježnom smrću. Na koncu skrećemo pažnju čitatelju na važnu činjenicu koja prožima ovu knjigu a to je da južnoamerički bioetičari, premda su se većinom školovali u SAD-u, imaju drukčije bioetičko promišljanje od "američkog". Za njih je puno važnije pitanje kako se koristi moderna medicinska tehnologija od njezine dostupnosti širokim slojevima. Dok američka bioetika snažno naglašava autonomiju pojedinca i pretežito govori o "ja", južnoamerička radije govori o " m i " i umjesto individualizma ističe solidarnost, pravednost, jednakost. Stoga se ovaj južnoamerički pravac može smatrati osvježavajućim u bioetičkim promišljanjima na svjetskoj razini, i za očekivati je da će imati stanoviti utjecaj na sve dosadašnje bioetičke koncepcije, posebice na onu "američku", i da će voditi ka uspješnijem rješavanju svjetskih bioetičkih pitanja i problema. Držimo

da za ovu knjigu možemo reći da predstavlja novo promišljanje o ulozi i svrsi medicine, o dostojanstvu čovjeka i života, pogotovo u onim zadnjim trenucima kada se čovjekov život gasi i neumitno bliži kraju i kada ljudsko dostojanstvo može biti ugroženo uskraćivanjem dostojanstvenog umiranja i smrti.

Prof. dr. se. Ivan Segota

P r e d s t a v l j an j e

«Kada terapija ne liječi, niti ublažava, kada samo produžava agoniju...»

PREDSTAVLJANJE LeonardM.

Marfin,CSsR}

Ovaj rad, Distancira: do kada produživati %ivot? autora dr. Lea Pessinia, je kao dobro vino koje je sazrijevalo više od deset godina u «bacvama» života. Poimanja, razmišljanja i sučeljavanja sa smrću u današnjim bolnicama, visoko opremljenim sofisticiranom tehnologijom i jakim lijekovima, dijelovi su cjeline koja nastoji iskupiti jedno staro zaboravljeno umijeće, umijeće umiranja. U prvoj fazi svoje znanstvene karijere, dr. Pessini je bio usmjeren na pitanje eutanazije, na anticipiranu smrt rukom liječnika, sa ciljem ublažavanja boli. U ovoj drugoj fazi, stvarnost koja izaziva njegovo razmišljanje je produžavanje agonije i udaljavanje smrti terapijskom ustrajnošću, zvanom distanazija. Kod eutanazije se, iz samilosti, ubrzava smrt; kod distanazije se, bez milosti, produžava proces umiranja. Stvarnost koju se ovdje nastoji analizirati je stvarnost polagane, tjeskobne smrti, sa puno patnje; to je stvarnost beskorisnog tretmana koji povećava patnju bolesnika - i osoba oko njega - a čini se da njemu donosi malu ili nikakvu pogodnost; to je stvarnost u kojoj činjenica raspolaganja određenom tehnologijom i jakim lijekovima stvara svoju logiku terapijske ustrajnosti, iako nema nikakve nade za izlječenje; to je stvarnost u kojoj se smrt smatra velikim neprijateljem kojega treba pobijediti i u kojoj se više ne dozvoljava, kada za to dođe vrijeme, čovjeku umrijeti u miru. Pred svim tim se javljaju etičke dileme. Kako znati kada dolazi vrijeme da se sa kurativnih terapija prijeđe na terapije golog održavanja i olakšavanja? Koje kriterije koristiti? Pa i ako etički odbacimo eutanaziju, intervenciju radi skraćenja života i ubrzanja smrti, da li to znači postojanje obveze učiniti sve radi produženja života, čak i kada organi ulaze u višestruko otkazivanje i nema nikakve nade da se stanje bolesnika promijeni? Da li postoji obveza prizivanja skupih ili rijetkih tretmana u svakom slučaju kada postoji neminovna opasnost od smrti? Da li treba apelirati za tretmane kojima će se vegetirajućem životu ' Profesor doktor moralne teologije-bioetike na Državnom sveučilištu Ceará (Fortaleza). Clan je Nacionalne komisije za etiku u istraživanju (CONEP) - Ministarstva zdravstva/Nacionalnog savjeta zdravstva. Autor brojnih radova, među ostalima: A Etica diante dopaáente terminal: Eeitura Etico-Teológica da re/afdo médico-paciente nos códigos brasileiros de Etica Médica, Editora Santuario, 1993.

dodati nekoliko dana ili tjedana, ali koji u ničemu ne poboljšavaju kvalitetu toga života? Ova knjiga nastoji razumjeti te dileme i ponuditi naznake za njihovo raspravljanje. Odgovarajući na tako pokrenute izazove i analizirajući kontekst u kojem se javlja rasprava o distanaziji, možemo ukazati na neke tenzije i etičke dileme koje se pojavljuju i komentirati dvije specifične situacije na koje ukazuje autor. Prva je, dilema između promicanja ublažavanja boli, s jedne strane, i očuvanje ili produženje života, s druge. Druga dilema je tenzija između autonomije liječnika i autonomije pacijenta u procesu odlučivanja o postupanjima. Napredak u farmakološkim znanostima znači da liječnik ima na raspolaganju čitav arsenal vrlo efikasnih lijekova za kontrolu bolova i produžavanje života. Etičko pitanje nastaje iz analize koja nastoji utvrditi odnos između pogodnosti i štetnih kolateralnih efekata i izbora terapija koje treba primijeniti. U paradigmi dobronamjernog paternalizma, koji malo pomalo gubi snagu među praktičarima u medicini, pitanje je riješeno autoritarno od strane liječnika, koji odlučuje što činiti, jer, konačno, on je taj koji zna što je najbolje za pacijenta, on je «doktor». Autonomija liječnika prevladava u trenutku odlučivanja o tretmanu boli i, u raspravi o legitimitetu primjene analgetika sa ciljem kontroliranja boli, znajući da to može neizravno skratiti život, glavni protagonist nastoji biti zdravstveni radnik. U tom slučaju, sudjelovanje pacijenta je svedeno na čisto pasivnu ulogu. Druga medicinska paradigma je u nastajanju. Ona čini upitnim autoritarni stil liječnika u odnosu na bol i patnju svojega pacijenta i predlaže jedan participativniji stil, jedan model koji se može nazvati zajednički. Po tom modelu, liječnik razjašnjava svome pacijentu realnost njegove situacije i različite opcije raspoloživih terapija, kako kurativnih tako i palijativnih i, u svjetlu tih razjašnjenja, oni zajednički donose potrebne terapijske odluke. Na taj način je poštovana autonomija obiju strana i očuvano dostojanstvo osobe u procesu opraštanja od života. Stanje koje smo opisali pretpostavlja sposobnost pacijenta da zna što se oko njega zbiva, da bi sudjelovao u terapijskim odlukama koje ga se izravno tiču. U ovoj knjizi dr. Pessini ističe dvije situacije koje predstavljaju mnoge etičke teškoće i u kojima je glavni sudionik nesposoban za odlučivanje: osoba u postojanom vegetirajućem stanju i vitalno ugrožena novorođenčad. Odluke ovdje moraju donositi osobe koje djeluju u ime pacijenata, i etička poteškoća je odrediti koji zahvati stvarno pogoduju obuhvaćenima tim stanjima i koji postupci mogu biti prekinuti i obustavljeni. U raspravljanju tih teških slučajeva, predlaže se ponderiranje tri kriterija: efikasnost, pogodnost i tegobnost. Svaki od tih kriterija ima svoju primjenu u tri točno definirana slučaja: kada se odlučuje o započinjanju nekog postupka, kada

se odlučuje o njegovom nastavljanju i kada se dođe do zaključka da je došlo vrijeme za njegovo obustavljanje. Rasprava o efikasnosti nekog postupanja pretpostavlja jasnoću njegova cilja. U primjeni ovog kriterija želimo znati da li funkcionira ili ne, kako funkcionira, kako liječi i kako ublažava bol. Primjena kriterija efikasnosti u trenutku započinjanja nekog postupka zahtijeva da se na jasan način zna kakav je cilj zahvata. Ako je cilj bio liječenje osobe, njegova efikasnost će ovisiti od konkretne mogućnosti toga postupka u postizanju takvog cilja. Ukoliko klinička slika jasno pokazuje da je osoba izvan bilo kakve mogućnosti liječenja, svaki zahvat sa ciljem liječenja bio bi neefikasan i, stoga, ne bi bio primjeren u ovom slučaju. Ukoliko, pak, svrha nije liječenje nego ublažavanje boli, kriterij efikasnosti ulazi u igru radi određivanja da li će neki specifičan postupak kojega treba započeti, biti u mogućnosti postići tu svrhu. Isti način razmišljanja vlada i u odnosu na primjenu kriterija efikasnosti pri odlučivanju o nastavljanju ili obustavi neke terapije. Ukoliko bi postupak bio kurativan, ima smisla zadržati ga ako ima izgleda za izlječenje. Ali, već uvedeni postupak za koji ne postoje razložni izgledi liječenja, nema smisla nastaviti. Ako bi svrha postupka bila da se kod pacijenta održava kontrola boli i stanje fizičke ili duševne ugode, a ta se svrha postiže, ima smisla zadržati ga. Kada tu svrhu ne postiže, nije efikasan i može biti obustavljen. Usko povezana sa pitanjem efikasnosti je pogodnost. Sto se može smatrati pogodnost za bolesnika u terminalnoj fazi ili u trajnom vegetirajućem stanju, ili za novorođenče sa višestrukim komplikacijama? Opet može pomoći razlikovanje između liječenja i skrbi kojom se postiže ublažavanje boli i ugoda bolesniku. Ukoliko ima nade za izlječenje, zdrav razum ukazuje da započinjanje ili nastavljanje terapije liječenja može predstavljati pogodnost za bolesnika. U mnogim slučajevima, osoba je potpuno sposobna odlučiti da se, gledano u cjelini, isplati izdržati, nakratko, vrlo neugodne kolateralne efekte radi postizanja izlječenja na duži rok. Kada, međutim, nestane nada u izlječenje a ostaju samo neugodni kolateralni efekti teško je argumentirati da ima pogodnosti u održavanju tretmana. Ne samo da prestaje obveza održavanja tretmana, već se javlja obveza njegove obustave. Faktor koji uvećava probleme u slučaju novorođenčadi sa višestrukim komplikacijama je činjenica da neke od njih mogu biti liječene a druge ne. Je li pogodnost za dijete niz kirurških zahvata radi ispravljanja određenih defekata znajući da ima malo šansi preživljavanja zbog drugih nelječivih komplikacija? Ovdje jasno ulazi primjenjivost trećeg kriterija: o tegobnosti. Za ovaj kriterij su vezani koncepti uobičajenih i izvanrednih i razmjernih i nerazmjernih sredstava, koji potječu iz teološkog razmišljanja. Temeljno načelo je ovdje da za svaku osobu postoji obveza korištenja uobičajenih raspoloživih sredstava radi promicanja zdravlja. Pio XII je to izrazio rekavši da je pravedno u pojedinim slučajevima, ali nije obvezno,

pribjeći korištenju izvanrednih sredstava, osobito kada ta sredstva predstavljaju prevelik teret za osobe, bilo u pogledu patnje, bilo u financijskom pogledu. Iako tegobnost ne bi trebala biti, niti može biti, jedini kriterij, ima važan utjecaj u raspravi o tretmanu i skrbi terminalnih pacijenata, osoba u trajnom vegetirajućem stanju i vitalno ugrožene novorođenčadi. Kada se započne ili nastavi s tretmanom bilo kojeg od ovih triju, potrebno je imati u vidu težinu tretmana ne samo za pacijenta, nego i za obitelj i/ili osobe i institucije odgovorne za njegovu dobrobit. Prvi teret je patnja. Da li predloženi zahvat donosi više patnje? I, ako donosi, koja je njegova efikasnost i pogodnost za bolesnika? Patnja o kojoj je ovdje riječ, u prvom redu je bolesnikova, ali je također i patnja obitelji i/ili prijatelja odgovornih za njegovu skrb i praćenje. Teško je govoriti o patnji pacijenta u trajnom vegetirajućem stanju zbog stupnja njegove nesvijesti, ali ima puno smisla govoriti o patnji njegovih ukućana koji prate tu dramu iz mjeseca u mjesec i, u mnogo slučajeva, iz godine u godinu. Legitimno je pitati: koja je pogodnost za bolesnika koja odgovara ovoj patnji? Drugi teret kojeg treba uzeti u obzir je financijski teret za pojedinca, za njegovu obitelj, za stanje njegovog zdravlja, za javnu blagajnu. Ponovo, pri ocjeni o obvezi financijskog ulaganja u neki postupak treba postaviti pitanje njegove efikasnosti i pogodnosti, ali treba također ocijeniti da li je predloženi postupak ono što se uobičajeno čini u takvim prilikama ili je nešto izvanredno i, jednako, da li je napor koji čini bolesnik, medicinski tim i obitelj - razmjeran rezultatima koji se mogu očekivati. Lako se može opravdati napor uložen u temeljne skrbi o bolesti, kao što je čistoća bolesnika, njegova ishrana i hidratacija oralnim putem. Postaje teže opravdati napor koji obuhvaća terapijske zahvate, osobito kirurške, ako nedostaje jasnoća njihove efikasnosti i pogodnosti za bolesnika. Uloga predstavljanja nije da odgovori na sva pitanja, nego da otvori apetit i ostavi autoru ulogu da zadovolji radoznalost čitatelja. Tako, dovršavamo naše komentare skrećući pažnju na još jednu točku. Teološki doprinos ovoj raspravi pokazuje svoju dubinu, idući dalje od kriterija efikasnosti, pogodnosti i tegobnosti nastojeći smjestiti korištenje tih kriterija u kontekst rasprave o smislu koji ima život i smrt ljudskog bića i o tome kako integrirati znanost i tehnologiju u proces opraštanja od života koji dolazi do svog prirodnog kraja. To traženje smisla je važan referentan okvir za etiku u njezinom traženju konkretnih puteva za djelovanje pred misterijem smrti i umiranja.

Uvod

UVOD Nekada je naša moć u odnosu na smrt bila vrlo mala. I, %bog toga su se ljudi posvećivali slušanju njezinog glasa i mogli su postati %nalci u umijeću divljenja. Danas, naša je moć povećana, smrt je definirana neprijateljem koji treba biti poražen, obuzeti smo svemoćnom fantazijom da ćemo se osloboditi njenog doticaja. Time smo postali gluhi na lekcije koje nas ona mo^e naučiti. Rubem Alves

Bolje je smrt nego gorak %ivot i počinak vječni nego trajna bolest. Sir 3 0 , 1 7

Početna motivacija i važnost teme Termin «distanazija» još je malo poznat i korišten u brazilskoj akademskoj zdravstvenoj sredini i posebno u području zdravstva. Suprotno od onoga što se zbiva s njegovim autonimom «eutanazija», koji se često spominje i o njemu raspravlja. Eutanazija se stalno nalazi u naslovima vijesti, novina, a bez sumnje, mnogo manje se vrši od distanazije u našim zdravstvenim ustanovama, posebno u jedinicama intenzivne terapije, koje bi se čak mogle nazvati «moderne katedrale ljudske patnje«. Sve je to u najmanju ruku zanimljivo i od nas zahtijeva razmišljanje koje bi doprlo do razloga, koje ide dalje od etičke simplifikacije koja nastoji riješiti tako teška i polemička pitanja, a polazi od jednog redukcionističkog i kratkovidnog gledanja koje sve pojednostavljuje na dva gledišta: biti za ili protiv. Sto podrazumijevati pod distanazijom? Ako izraz nije poznat, zanimljivo je da najpopularniji rječnik portugalskog jezika, Jlurelio, definira distanaziju kao

«polaganu, bolnu smrt u velikoj patnji (antonim: eutanazija)»1. Radi se o neologizmu grčkog porijekla, u kojem prefiks dys ima. značenje «čin s greskom». Dakle, distanazija, etimološki, znači pretjerano produžavanje agonije, patnji i smrti pacijenta. Termin se može koristiti i kao sinonim za beskoristan i uzaludan tretman, koji ima za posljedicu medicinski polaganu i produljenu smrt praćenu patnjom. Takvim ponašanjem ne produžuje se život u pravom smislu, nego proces umiranja. U Europi se govori o «terapijskoj ustrajnosti (L'acharnement thérapeutique), u Sjedinjenim Državama o «medicinskoj beskorisnosti)) (médical futility), «beskorisnom tretmanu» (futile treatment) ili jednostavno «beskorisnost» (futility). U ovom radu ćemo koristiti izraz «beskoristan tretman», kao prijevod engleskog izraza futility, jer bolje nego «beskorisnost» izražava smisao engleskog izvornog izraza. Kolokvijalno, pitanje se postavlja u slijedećem obliku: do kada se mora produžavati proces umiranja kada više ne postoji nada za život, da osoba ponovo bude zdrava, kada već u toj fazi svaki terapijski napor samo odgađa neizbježno i produljuje agoniju i ljudsku patnju? Kome koristi održavati osobu «mrtvom-živu»? Svjetsko javno mnijenje je već puno raspravljalo slučajeve poznatih pacijenata koji su održavani «Zivi» preko prirodnih granica - Truman, Franko, Tito, Hirohito i Tancredo Neves, u Brazilu 2 - i razvrstava ih kao distanazijska stanja. Neophodno je imati konceptualnu jasnoću na ovom polemičkom području multisemantičkih izraza. S jedne strane imamo eutanaziju (=skraćenje života), s druge distana^ju (=produljenje agonije, patnje i odgađanje smrti), temu ove knjige. Između te dvije krajnosti, stav koji poštuje ljudsko dostojanstvo i štiti život je onaj kojeg mnogi bioetičari, kao Javier Gafo, Marciano Vidal i drugi Španjolci, nazivaju ortotanazija, govoreći o dostojanstvenoj smrti, bez nepotrebnog kraćenja i bez dodatnih patnji, tj. «smrt u svoje pravo vrijeme». Grčkim prefiksom orto, što znači «korektan», ortotanazija sadrži smisao smrti «u svoje vrijeme», bez nerazmjernog skraćivanja ni produžavanja procesa umiranja. Ortotanazija, različito od eutanazije, osjetljiva je na proces humanizacije smrti, na umanjenje bolova, zloupotrebu pribjegavanja produljivanjima primjenom nerazmjernih sredstava što bi nametnulo dodatne patnje"".

1 FERREIRA, Aurelio B. de H. Novo Aurelio Seculo XXI: rječnik portugalskog jezika, str. 694. Najnoviji rječnik portugalskog jezika, Rječnik Houaiss, također ima natuknicu distandsia koja se opisuje kao polagana smrt, uz veliku patnju (...) 2 Pratili smo iz neposredne blizine agoniju i smrt Tancreda Neves, kada smo djelovali kao kapelani u Kliničkoj bolnici Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Sao Paulu (1982-1993). To pastoralno iskustvo smo iznijeli u knjizi Eu vi Tancredo morrer. 3 GAFO, J. Ea eutanasia: elderecho a una muerte humana, str. 62-63.

Izraz «terapijska ustrajnost» (L'acharnement thérapeutique) uveo je u francuski medicinski jezik Jean-Robert Debray na početku pedesetih godina i definiran je, prema Pohieru, kao medicinsko ponašanje koje se sastoji u korištenju terapijskih postupaka čiji efektje škodljiviji od štetnih učinaka kojega treba liječiti, ili beskoristan, jer je liječenje nemoguće i očekivana pogodnostje manja od predvidivih neprilike?. U članku objavljenom u Washington Postu svibnja 1991, «Birajuci smrt ili mambu u jedinici intenzivne terapije», dr. John Hansen priča jednu zanimljivu priču, koju ukratko iznosimo 3 . Mamba je afrička otrovna zmija. Njezin ugriz nanosi veliku patnju prije skoro izvjesne smrti. Priča se da su tri misionara bili zatočeni od strane jednog ljudožderskog plemena, čiji poglavica ih je upitao neka odaberu između smrti i mambe. Dvojica njih, ne znajući o čemu se radilo, odabrali su mambu i na najokrutniji način shvatili da mamba znači dugu i mučnu agoniju prije umiranja. Treći misionar je molio za smrt odmah, na što mu je poglavica odgovorio: «Smrt ćeš dobiti, ali prije malčice mambe». Nije li to ono što se događa u današnjim bolnicama, osobito u onim koje posjeduju visoku tehnologiju? Kao što misionar nije znao što je mamba, javnost uopće, a zdravstveni radnici posebno, ne poznaju postojanje i značenje termina distanazija, iako je ona praksa u današnjim bolnicama. Koliko je zdravstvena ustanova opremljenija medicinskom tehnologijom, utoliko je distanazija više moguća i sofisticiranija. Stanovište zvano «humanije», razumno i promišljeno, koje pacijentu ne prepisuje mambu, može biti žigosano od strane društva i/ili obitelji kao vršenje eutanazije, ili pobrkano sa nepružanjem pomoći, što je podvrgnuto kaznama propisanim u zakonu. Važno je naznačiti da u bolnicama razvijenijih zemalja postoji mnogo jasnija svijest o ograničenju u pogledu ulaganja visoke medicinske tehnologije, danas već digitalne, u finalnoj fazi života. Na uzglavljima postelja bolesnika u finalnoj fazi života postoje oznake za DNR {Do not ressuscitate), NTBR (Not to be ressuscitated), No code, Code 4, između drugih, koje pokazuju granice terapijskog ulaganja.

4

POHIER, J. M. A morte, matureza e contingencia. Reflexôes antropológicas sobre a possibUidade de retardar clínicamente a morte. Concilium, br. 94, str. 484. Vidjeti također CUYAS, M. L'accanimento terapéutico e l'eutanasia. Dolentium Hominum: chiesa e salute nel mondo, br. 6, str. 30. Vidjeti i VERSPIEREN, P. Peut-on refuser simultanément l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie? Ethique: la vie en question. Revue de recherches interdisciplinaires, br. 6-7, str. 25-34. 5

Ovaj članak je komentirao dr. César Zilling, u materijalu nazvanom "Sudbina pacijenata NTBR" (Not to be resuscitated) objavljenom u Journal do Conselho Federal Je Medicina, Brasilia, ožujak 1993, str. 12.

Kako vidimo, distanazija (terapijska ustrajnost) počela je postojati etičkim problemom prvoga reda u mjeri u kojoj je stručno znanstveni progres počeo u odlučujućem obliku utjecati na finalnu fazu ljudskoga života. Ljudsko biće danas želi preuzeti kontrolu svega - života i smrti - ono što je jučer pripisivano slučaju, ili slučajnim prirodnim procesima, ili «Bogu» za onoga tko je vjerovao. Rastuća prisutnost znanosti i tehnologije u području zdravstva, osobito u djelatnosti medicine, konkretan je izraz čovjekove želje da sve mijenja, i počinje odlučujuće intervenirati u ljudski život, izazivajući duboke preobrazbe koje zahtijevaju etičko razmišljanje. Jedno specifično pitanje koje ilustrira tu ljudsku dramu je ono o distanaziji, u kojoj je, u osnovi, u igri ljudsko dostojanstvo. Distanazija je aktualan izazov u tehnološki razvijenijim zemljama, koje razmišljaju o etičkim granicama ulaganja u zdravstvo u finalnoj fazi života, u sve kritičnijoj stvarnosti u pogledu nedostatka resursa i ulaganja u zdravstvo. Troši se mnogo u situacijama zvanim «bez rješenja», a ulaže vrlo malo u programe i situacije koje «imaju rješenje«, odnosno, koje bi stvarale vrlo jeftino zdravstvo i moglo bi pogodovati znatno većem broju ljudi. U borbi za život, u okolnostima neminovne i neizbježne smrti, korištenje čitavog raspoloživog tehnološkog arsenala, pretvara se u terapijsku ustrajnost koja, negirajući dimenziju smrti, podvrgava osobu bolnoj smrti. Iz takve realnosti nastaju teška etička pitanja: Uvećavamo li život ili samo odgađamo smrt? Da li ljudski život mora, neovisno od njegove kvalitete, uvijek biti sačuvan? Da li je liječnikova dužnost neograničeno održavati život osobe sa nepovratno oštećenim mozgom? Do koje mjere je pravedno osobi davati sedative koristeći lijek koji ublažava bol i neizravno skraćuje njezin život? Da li se moraju iskoristiti sva raspoloživa terapijska sredstva da bi se još malo produžio život terminalnog pacijenta, ili bi se moglo obustaviti tretman? A pacijenti koji su u postojanom vegetirajućem stanju? Treba li se koristiti aktivan tretman kod novorođenčadi sa «ozbiljnim kongenitalnim malformacijama inkompatibilnim sa životom»? Budući je moguće održavati život u takvim okolnostima, da li takvi životi trebaju biti održavani? I, ako ne, zbog čega? To su neke dileme i etička pitanja s kojima se treba suočiti i koja su izazvala pažnju ne samo onih koji djeluju na području zdravstva kao profesionalni stručnjaci, nego i javnosti uopće. Ova problematika zauzima sve više prostora u podsjetniku svjetskih medija, kao i u instancama, kao što su nacionalne bioetičke komisije (Sjedinjene Države, Francuska, Portugal, Kanada, itd.), te u međunarodnim tijelima, kao što je Svjetska zdravstvena organizacija. Ona godišnje objavljuje izvješće o zdravlju u svijetu. Izvješće od 1997, «Pobjeđujući patnju, obogaćujući čovječanstvo«, ukazuje na neke prioritete djelovanja sa ciljem usavršavanja umijeća čovječanstva u preveniranju, tretmanu, rehabilitiranju i, kada je moguće, liječenju bolesti, i smanjivanju ogromne patnje i deficijentnosti koje one uzrokuju. Među prioritete koji se navode, ističu se: ublažavanje boli,

smanjivanje patnje i briga o palijativnim skrbima za one kod kojih nema perspektive za liječenje. Izvješće zaključuje navodeći da,

Bioetičko razmišljanje a posebno etička rasprava o distanaziji ne mogu zanemariti makrosocijalan kontekst Latinske Amerike, gdje je prisutno marginaliziranje i nejednakost, mogućnosti dostojanstvenog življenja su smanjene i proces umiranja se sastoji u kolektivnom skraćivanju života («mistanazija»). Jasno je da je vapaj koji nastaje iz te stvarnosti, prije nego za «dostojanstvenu smrt», vapaj «za živjeti dostojanstveno«. Imamo izazov stvaranja jedne slobodarske mistike za bioetiku koja jača našu obvezu promicanja zdravlja i dostojnog života, osobito najranjivijih slojeva stanovništva. Etičko razmišljanje o distanaziji je od značaja za brazilsku stvarnost, imajući u vidu sveučilišne bolnice gdje se obrazuju zdravstveni radnici, zdravstvene ustanove koje imaju vrhunsku tehnologiju, na primjer jedinice intenzivne terapije i dijagnostičke centre posljednje generacije (magnetska rezonanca, linearni akcelerator, između ostalih). Tome treba dodati buđenje građanske svijesti (pravo na zdravlje i početnica o pravima pacijenata, na primjer), iako još početno u našoj stvarnosti isključenja i ovisnosti, ljudi počinju više znati i zahtijevati da njihova prava vezana za život i zdravlje budu poštovana. Ti isti građani osporavaju postupanja i terapijska ulaganja u situacijama skončavanja života, a u oskudici sredstava. Konačno, pitanje je aktualno, očito i neodgodivo. Prelazimo sada na neka razmatranja o motivima, ciljevima i metodologiji prilaženja tematici u pitanju. Cilj i metodologija istraživanja Ova knjiga, Distanazija: do kada produživati %ivot, ima cilj davanje doprinosa aktualnoj etičkoj raspravi o distanaziji u koju smještamo, kao specifičan cilj, doprinos koji joj daje teološka etika. Budući je to istraživanje koncepcijski bibliografske naravi sa metodološkim opcijama koje ćemo navesti u nastavku, podrobnije smo analizirali bibliografiju ovih dviju posljednjih dekada s obzirom da se ta rasprava zaoštrila u posljednje vrijeme zbog izvanrednog tehnološkog napretka na području medicine. Privilegirali smo sjevernoameričku bibliografsku produkciju, koja je bila prisutnija u našem profesionalnom 6

WORLD HEALTH ORGANIZATION. The world health report. Conquering suffering enriching humanity, 1997. Tekst dostupan na intemetu: http://www.who.int/whr/1007/presse.htm.

iskustvu, ali nismo propustili uključiti neke od glavnih europskih očitovanja o toj temi. Analizirajući teološki doprinos u toj raspravi, dali smo povijesni pregled koji obuhvaća duže razdoblje unazad, jer je moralna teologija od davnih vremena davala relevantne konceptualne doprinose za ovu temu. Kao temeljnu pretpostavku, shvatili smo da je aktualan tehnološki napredak unio nove etičke izazove u raspravu o distanaziji, a za sučeljavanje s njima, kršćanska teološka etika može dati relevantan doprinos. U metodološkom postupku, uzeli smo tri faze: analizirati veliki kontekst u kome se događa distanazija u tehnološkim vremenima, obuhvaćajući promjene u samim ciljevima medicine; izučavati odgovarajuće pojave u koncepciji distanazije; istraživati utemeljenost i kriterije teološke etike u odnosu na objekt u pitanju. Odatle izviru tri nukleusa istraživanja, sa specifičnim zadaćama: a. Identificirati i izvršiti analitičko i kritičko poimanje kontekstualnih i etičkih elemenata medicinske intervencije u situaciji neminovne i neizbježne smrti, posvećujući pozornost onim medicinskim zahvatima koji ne pogoduju pacijentu i neopravdano produžuju proces umiranja, koji su dakle, beskorisni. b. Precizirati koncepciju distanazije (beskoristan i uzaludan tretman, medicinska beskorisnost, terapijska ustrajnost), kao i filozofiju palijativnih skrbi koja se sastoji u odgovoru koji integrira smrt u život i protivi se idolatrijskom kultu biološke dimenzije ljudskog bića, koji žrtvuje ljudsko dostojanstvo na oltar stručne uspješnosti. c. Istaknuti i razjasniti doprinos teološke etike, sa njezinim vrijednostima, kriterijima, vidokrugom značenja i smisla, pred dimenzijom smrtnosti i ljudske transcendencije, kao i pred medicinsko-znanstvenom racionalnošću koja potiče i uvodi distanazične situacije. Ova knjiga ima svoje korijene u osobnom traganju za kritičkim mišljenjem i razmišljanjem o pastoralnom i/ili profesionalnom djelovanju, kao kamilijanca, i o radu kao kapelana u Kliničkoj bolnici Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Sao Paulu tijekom dvanaest godina (1982-1993) i kao sadašnji voditelj Kamilijanske socijalne unije/Sveučilišni centar Sao Čamilo, zainteresiran za razvitak bioetičkog razmišljanja o obrazovanju budućih zdravstvenih radnika (medicina, njega, farmacija, fizioterapija, radna terapija, nutricionistika, rentgenska tehnika) među ostalima. Ovom iskustvu u profesionalnom radu i učenju vezanom za zdravstvo, pridružuje se studij Clinical Pastoral Education i specijalizacija iz bioetike, obavljen u Sjedinjenim Državama, u Milwaukee (WI), u godinama 1982-1983. i 1985-1986. Život kapelana omogućio nam je viđenje etičke problematike raspravljane u zdravstvu polazeći od angloameričke kulture koju smo usporedili s našom latinskom kulturom. Sve je to pridonijelo jasnijem produbljivanju etičkih problema kada trebamo sagledati pitanje distanazije u sjevernoameričkoj

perspektivi, s obzirom da bibliografska dokumentacija potječe većinom iz toga konteksta. Pastoralno iskustvo kapelana u jedinici hospice St. Francis Hospital (Milwaukee-WI) pružilo nam je konkretno viđenje multidisciplinarne interakcije zdravstvenih radnika. Ušli smo dublje u sklad s tom filozofijom skrbi, kao i s potrebama terminalnih pacijenata. Također smo preuzeli kao zadaću produbiti etičko razmišljanje vezano za kraj života, iznijeto u magistarskom radu Eutanazija i Eatinska Amerika; etičkoteološka pitanja (1990), u Sveučilišnom centru Assuncao Papinskog teološkog fakulteta Nossa Senhora da Assuncao-Alfonsianum, a mentor je bio prof. dr. Pe. Marcio Fabri dos Anjos, CSsR7. Osim toga, preuzeli smo kao izazov razmišljanja razlikovati raspravu o distanazjji od rasprave o eutanaziji- Postoji velika zbrka i nesporazumi u tom traženju obrane dostojanstva ljudskog bića na kraju života. Jasno je da postoje kriteriji i temeljne etičke vrijednosti koje se odnose na oba pitanja i trebaju biti razmatrana, ali sa etičke perspektive ona su potpuno različita. Od drugih vrijednosti imamo: tumačenje i značenje ljudske boli i patnje, život, terapijska ulaganja — prestati ili nastaviti tretman pod svaku cijenu — i paradigma skrbi i liječenja. Sudeći prema postojećoj literaturi u našoj sredini, čini se da postoji samo problematika eutanazije, dok o distanaziji vlada šutnja koja treba biti razbijena razjašnjavajućim etičkim dijalogom. U pogledu odabrane tematike, zamjećuje se da je stručno-znanstveni napredak medicine ne samo povećao nadu da se živi više i bolje, nego je stvorio i vrlo teške i složene situacije koje su donijele duboka etička pitanja. Stručno-znanstveni progres je, osim drugih činjenica, pretvorio posljednju fazu čovjekova života u dug, tegoban i paćenički proces umiranja. Zanimljivo je konstatirati da nije neuspjeh medicine, nego upravo njezin uspjeh to što je izazvala svu tu etičku problematiku. Stručna pouzdanost dijagnoze ne stavlja nas mirno u oazu «etičke pouzdanosti* o tome kako postupiti. To je druga strana medalje, nalazimo se pred raskrižjem, pozvani smo da učinimo odgovorne odabire koji bi poštivali život i cijenili ljudsko dostojanstvo. Polazeći od iznijetih razloga, ova knjiga je podijeljena u tri velika dijela. Prvi dio raspravlja više kontekstualna pitanja distanazije, Drugi dio, etičku raspravu oko koncepcije distanazije i pojavljivanje palijativne medicine, dok Treći dio analizira doprinos teološke etike, vraćajući tradiciju moralne teologije i kršćansko tumačenje smisla boli i patnje i ljudskog života. Svaki od dijelova javlja se sa slijedećim ustrojstvom. U Prvom dijelu nastojimo postaviti okvir temeljnih elemenata suvremene rasprave o kraju života, posebno fokusirajući pitanja vezana sa situacijama u 7

Ovaj magistarski rad iz moralne teologije bio je objavljen pod naslovom: PESSINI, L. Eutanasia «América Latina: questoes ético-teológicas. (Colec,:áo Teología Moral na América Launa, br. 6.)

kojima se medicinski odgađa smrt, lišavajući terminalne pacijente njihovog prava da žive vlastitu smrt, što stvara patnju svim involviranim, rasipaju se oskudna postojeća sredstva i opterećuje već iscrpljeni zdravstveni sustav. Naša polazna točka je problematiziranje temeljnih ciljeva medicine (Poglavlje I) koji dolaze od Hipokrata. Iza toga se posebno unosi sadašnji kontekst rasprave o distana^iji, ili beskorisnosti, kako je to nazvano u angloameričkom svijetu. Stvarnost pokazuje pomanjkanje istraživanja iz područja skrbi o bolesnicima u kritičnom stanju i pri kraju života. Najbolji medicinski stručnjaci su većinom specijalizirani i vježbani u izvrsnim zdravstvenim centrima Sjedinjenih Država. Reference najznačajnijih raspoloživih istraživanja na tom području većim dijelom potječu iz drugih zemalja, zamjetno razvijenih, s naglaskom na sjevernoameričke. Važno je osvrnuti se na glavne točke projekta SUPPORT 8 , koji još jednom dokazuje da raspolaganje sa puno tehnologije obavezno ne rezultira zadovoljavajućim doprinosom osobama u kritičnoj situaciji ili u finalnoj fazi života. To istraživanje je izazvalo pravi skandal i krizu zbog objavljenih podataka na području skrbi o zdravlju u toj zemlji (Poglavlje II). Proširili smo kontekstualnu viziju problematike distanazije šire od angloameričke kulture, analizirajući neke značajne dokumente europskog svijeta, posebno Njemačke, Francuske i Portugala, koji imaju najveću važnost u smislu etičkog autoriteta, bilo da su to savjeti, nacionalne bioetičke komisije ili stručna udruženja (Poglavlje III). Završavamo Prvi dio predstavljajući dvije kritične situacije, odnosno, pacijente u postojanom vegetirajućem stanju i novorodenčad sa ozbiljnim kongenitalnim anomalijama. Pred takvom stvarnošću, suvremena medicina i bioetičari imaju više pitanja i dvojbi nego izvjesnosti i smjernica za terapijsku intervenciju (Poglavlje IV). Drugi dio je u osnovi usredotočen na raspravu o koncepciji distanazije ili beskorisnog tretmana i odgovor koji može biti ostvaren putem palijativnih skrbi. Na početku se traže povijesni izvori koncepcije, suvremena kretanja palijativne medicine i rasprava o pitanju u kontekstu sjevernoameričke medicine (Poglavlje I). U nastavku se produbljuje konceptualno pitanje u traženju perspektive korištenja koncepta beskorisnosti kao vodilje opreznosti za djelovanje, neki etički izazovi u korištenju koncepcije, koje je korištenje etički preporučljivo i perspektiva smjernica djelovanja (Poglavlje II). Dalje, analiziramo pitanje distanazije u odnosu na paradigme medicinske etike i brazilskog zakonodavstva u nastajanju, sa stajalištem nekih reprezentativnih medicinskih stručnjaka u raspravi tematike u našoj zemlji (Poglavlje III). Rastuće prihvaćanje i uvođenje hospicija, odnosno filozofije palijativnih skrbi pokazuje da, uz sve više pogodnosti koje nam 8

Taj važan istraživački projekt ostvaren u Sjedinjenim Državama bio je poznat kao SUPPORT PROJECT (The Study to Understand Prognoses and - Preferences for Outcomes and Risks of Treatments) bit će predstavljen u nastavku u Prvom dijelu, Poglavlje II (Neki faktori koji potiču raspravu o distana^i/i), točka 4.

tehnologija može donijeti da bi živjeli sa više zdravlja, stiže trenutak u kojemu se ciljevi liječenja moraju spojiti sa ciljevima skrbi. Zelja pronalaženja lijeka prolaznosti i ljudskoj smrtnosti ostaje samo besmislenost. U okviru te filozofije skrbi prikazujemo koncepciju ortotanavjje: umijeće dobrog umiranja, kao etičku sintezu prava na dostojanstveno umiranje i na poštovanje ljudskog života (Poglavlje IV). U Trećem dijelu se razmatra doprinos teološke etike pitanju distanatnje. Prvo je prikazana tradicija Katoličke crkve., počevši od Pia XII pa kro^ glavne suvremene dokumente koji dotiču to pitanje: Deklaracija o eutanaziji Svetog zbora za nauk vjere (1980); Etička pitanja u odnosu na teške i umiruće bolesnike - Cor Unum (1981); Enciklika Evangelium Vitae (1995); Pismo zdravstvenim radnicima Papinskog vijeća Pastorale zdravlja (1995); Produžavanje života i određivanje smrti, Papinske akademije znanosti; Dostojanstvo umiruće osobe Papinske akademije za život (1999). Dodali smo još izjave triju biskupskih konferencija: Sjedinjenih Država, Kanade i Francuske (Poglavlje I). Dalje, razmišljanje se usredotočuje na pitanje intenzivne medicine i na razlikovanje uobičajenih i izvanrednih sredstava, tako dragih kršćanskom etičkom razmišljanju (Poglavlje II). U tom kontekstu, konfliktnom i polemičkom, uvijek izbija problem ljudske boli i patnje i putovi kako se boriti protiv njih. Osim stručnog problema, radi se o etičkom problemu, kojega tehnologizacija skrbi pokušava prikriti (Poglavlje III). Na kraju, pogled na jednu drugu fundamentalnu vrijednost, shvaćanje ljudskog života kro% optiku kršćanske etike, za više nego fundamentalno dobro, relacijsko dobro. Etička kontekstualizacija u odnosu na Latinsku Ameriku pokreće nas na razmišljanje o koncepciji mistana^ije (Mjs, «nesretan»; thanatos, «smrt», odnosno nesretna smrt, skraćeni život stotina tisuća ljudi (Poglavlje IV). Ovdje doprinos teološke etike postaje fundamentalan radi osvjetljavanja sjena, uvođenjem u raspravu o distanaziji nekih fundamentalnih koncepcija, od kojih ističemo: koncepciju života (fizičko-biološka dimenzija) kao temeljno dobro, a ne kao apsolutna vrijednost; smisao ljudske boli i patnje; i nijansirano shvaćanje takozvanih uobičajenih i razmjernih i izvanrednih i nerazmjernih sredstava terapijskog ulaganja. Mudrost kršćanske etike se izražava u odbacivanju bilo kojeg tretmana smatranog uzaludnim i beskorisnim koji, negirajući smrtnu dimenziju života, lišava osobu njezinog prava življenja vlastite smrti. Ovaj rad navodi obimnu bibliografiju sakupljenu tokom dekade 1990, zasnovane na istraživanjima, traženjima i posjetima, u bibliotekama Sjedinjenih Država i Europe, prilikom putovanja u službi Međunarodnog bioetičkog 9 udruženja. Na portugalskom ima stvarno malo bibliografskih referenci . 9

Radi olakšavanja konzultiranja i didaktičkog rukovanja, bibliografija se prikazuje u četiri bloka: 1) opći dokumenti o distanaziji; 2) dokumenti - kodeksi brazilske medicinske etike; 3) opća bibliografija o distanaziji; 4) specifična bibliografija teološke etike.

Polazeći od korištene bibliografije, primjećuje se da eutanazija još privlači prioritetnu pažnju i da je rasprava o distanaziji uglavnom uključena u raspravu o eutanaziji. Tek su se nedavno pojavile publikacije na engleskom jeziku koje distanaziju analiziraju pretežno kao predmet u prvom planu a ne kao puki dodatak etičke publikacije o etuanaziji, kako se uglavnom događa. Na portugalskom jeziku imamo malo publikacija koje se izravno dotiču beskorisnog tretmana, odnosno distanazije, kako se može zapaziti iz korištene bibliografije. U tom smislu ova knjiga ima za cilj pridonijeti raspravi o etici distanazije, izvlačeći je iz šutnje - suučesnice manipuliranja ljudskim dostojanstvom na kraju života, i razlikovanju eutanazije od distanazije, na etičkom polju, iako su fundamentalna pitanja u odnosu na etičke vrijednosti u međuodnosu, kao što smo ranije spomenuli. U dijelu Priloga, prikazano je sedam dokumenata, od čega pet još neobjavljenih na portugalskom, za čije smo se prevođenje pobrinuli. Ti dokumenti čine važan izvor konzultiranja i istraživanja. Izvan distanazije, predmet našeg rada odnosi se na teološku etiku, palijativne skrbi, eutanaziju i druge teme vezane za dostojanstvo ljudske ličnosti u ključnom trenutku kraja života10.

10

Prilozi po redu prikazivanja: Prilog A: Kraj života, okončavanjem života, eutanazija - Francuski nacionalni savjetodavni etički komitet za zdravlje i znanosti o životu; Mišljenje br. 63 od 27. siječnja 2000; Prilog B: Zaštita ljudskih prava i dostojanstva neizlječivih i terminalnih bolesnika — Preporuka 1418 od svibnja 1999. Vijeća Europe; Prilog C: Francuski zakon opalijativnim skrbima - Zakon br. 99-477 od 9. lipnja 1999, Prilog D: Deklaracija o eutanaziji - Sveti zbor za nauk vjere (1980.); Prilog E; Dostojanstvo umiruće osobe — Završna deklaracija — Papinska akademija za život, V opća skupština (24-27. veljače 1999); Prilog F; Govor Vape Via XII o anesteziji 24. veljače 1957); Prilog G: Dr. Cicely Saunders o sebi.

Prvi dio

Opći kontekst rasprave o distanaziji

POGLAVLJE I

-

Medicina i njeni ciljevi

POGLAVLJE II

-

Faktori koji potiču raspravu o distanaziji

POGLAVLJE III -

Distanazija u europskom kontekstu

POGLAVLJE IV -

Dvije kritične situacije terapijskog ulaganja: postojano vegetirajuće stanje i vitalno ugrožena novorodenčad

UVOD Etičko razmišljanje o distanaziji obuhvaća široki kontekst u kojem su u pitanju značenja života i smrti. Ali, izravan odraz takvog razmišljanja nalazi pogodno tlo u djelatnosti zdravstva, u medicinskom bolničkom svijetu, uz prisutnost vrhunske tehnologije i intenzivne medicine. U općem uvodu smo se osvrnuli na izazove koje tehnološki napredak donosi za jedno novo shvaćanje suočavanja sa smrću, čineći, dakle, potrebitim da posvetimo pažnju općem kontekstu u kojem se odvija etička rasprava o distanaziji. U ovom prvom dijelu istraživanja grupirali smo naše analize u četiri aspekta koji nam se čine važnima da bi opisali taj opći kontekst. a. Kako je distanazija rezultat medicinske intervencije, neophodno je analizirati ciljeve medicine, vidjeti kako se oni danas primjenjuju i konstatirati kada te intervencije postaju beskorisne i uzaludne, imajući kao ishod produžavanje procesa umiranja (Poglavlje I). Dva su cilja tradicionalno usmjeravala medicinsku praksu: sačuvati život i ublažiti patnju. U većini slučajeva, ta dva načela mogu biti primjenjivana istovremeno bez sukobljavanja. Međutim, u okolnostima kritičnih ili terminalnih bolesti, ta načela postaju konfliktna i u takvoj situaciji je potrebna rasprava i etičko raspoznavanje. b. Kao drugo (Poglavlje II) prikazani su neki poticajni faktori rasprave o tretmanu nazvanom beskorisnim. Temeljni kontekst je sjevernoamerička medicina, koja traži objektivno mjerenje — pomoću specifičnih instrumenata, statističkih podataka i nastojanja uvođenja smjernica - o tome kada neki tretman više ne pogoduje pacijentu i, stoga, ne treba više biti korišten. c. U nastavku se razmatra rasprava o distanaziji u europskom svijetu (Poglavlje III), polazeći od Vijeća Europe i selektivno se dijalogizira sa reprezentativnim instancama triju zemalja: Njemačke, Francuske i Portugala. Zapaža se jednodušno odbacivanje «terapijske ustrajnosti)). d. Kontekstualna etička analiza završava se razmatranjem dviju kritičnih situacija medicinske intervencije: pacijenti u postojanom vegetirajućem stanju i vitalno ugrožena novorođenčad koja su danas velika medicinska dilema, bez rješenja do ovoga trenutka (Poglavlje IV).

POGLAVLJE I MEDICINA I NJENI CILJEVI

Je li medicina umijeće ili %nanost? Je li to humanistički poduhvat sa znanstvenom komponentom ili znanstveni poduhvat sa humanističkom komponentom? Nemamo konačne odgovore na ta stara pitanja. Samo potvrđujemo potrebu da svaka čvrsta vizija ciljeva medicine uključi umijeće humane procjene pred neizvjesnošću, humanističke i moralne vrijednosti i rezultate obazrive znanosti. Medicina koja nastoji istodobno biti časna, uravnotežena, pristupačna, podupiračka i nepristrana treba stalno razmišljati o svojim ciljevima. Hastings Center Projekt o ciljevima medicine

Neosporan napredak medicine i tehnike i maštanje o besmrtnosti često odvodi «razylaštenju umirućeg, u finalnoj fazj zjvota, vlastite smrti» i nedopuštanju — gdje bi još bilo moguće — ikakve kontrole i življenja posljednjih trenutaka svojega života. F r a n c u s k i n a c i o n a l n i s a v j e t o d a v n i etički k o m i t e t za z d r a v s t v o i z n a n o s t i o ž i v o t u Mišljenje br. 63: kraj života, dokončavanjem života, eutana2ija.

Odgovarajuća ulazna vrata za izučavanje pitanja distanazije, kao što će se vidjeti u nastavku ovoga poglavlja, može biti analiza ciljeva medicine. Za takvu analizu nadahnuti smo se radom sjevernoameričkog centra, pionira na području bioetike u svijetu, Hastings Center koji je 1993. započeo projekt studije o ciljevima medicine, koju je koordinirao sjevernoamerički bioetičar i jedan od osnivača Hastings centra, Daniel Callahan". Kako je distanazija rezultat medicinskog djelovanja koje neopravdano produžuje proces umiranja, uzrokujući udaljavanje smrti, od ogromne je važnosti imati u vidu ciljeve medicine. Iznosimo, na početku, neke sadašnje faktore koji pokreću niz pitanja za medicinu i obvezuju na ponovno razmišljanje o njezinim tradicionalnim ciljevima. Znanstveni i tehnološki progres, tendencija apsolutiziranja dimenzije liječenja, pitanje populacijskog starenja, tržište i javna potražnja, kulturni pritisci u smislu medicine želja («kozmetika»), fenomen medikacije života i krajnje utopijska granica medicine: ljudsko savršenstvo [human enhancemeni). Zatim, uzimajući u obzir koncepte zdravlja i bolesti, uvodimo ona četiri cilja medicine: a) prevencija bolesti; b) ublažavanje boli i patnje; c) liječenje bolesnih osoba; d) sprečavanje prerane smrti i stalno traganje za smrću u miru. Na kraju, približavanje ciljeva medicine, posebno pitanju beskorisnog i uzaludnog tretmana, uzročnika distanazičnih situacija.

1 Usp. THE GOALS OF MEDICINE: setting new priorities. An international Project of the Hastings Center. Hastings Center Report. Special Supplement, str. S1-S27. To isto izvješće bilo je objavljeno u knjizi HANSON, M. J . ; CALLAHAN, D. The goals of mediane: the forgotten issues in health care reform, str. 1 -54. 2 Velik izazov preuzeli su stručnjaci četrnaest zemalja koji su počeli razmišljati o najtemeljitijim pitanjima medicine i njezinim ciljevima. U tom su projektu sudjelovali liječnici, bolničarke, socijalni radnici, stručnjaci javnog zdravstva, političari, upravitelji u području zdravstva, odvjetnici, filozofi, društveni znanstvenici i teolozi. Projekt je bio kvalificiran prikaz inter-, trans- i multidisciplinarnosti, jedne od glavnih obilježja bioetike. Koji je bio cilj toga projekta? 1) Definirati što se podrazumijeva kada se govori o ciljevima medicine. Sto se može naučiti od povijesti medicine, sociologije i medicinske antropologije? 2) Je li moguće uvesti neki sklad i organizaciju u tu tako kompliciranu problematiku? 3) Vidjeti da li je moguće doći do neke suglasnosti o tom pitanju. Skupina je radila četiri godine i, bez obzira na poteškoće neodvojive od kompleksnosti odvijanja teme, uspjela izraditi usuglašen dokument o ciljevima medicine, sa interdisciplinarnim i međunarodnim obilježjima, koji smo uzeli kao temeljni dokument za uvođenje rasprave u kontekst distanazije. Od važnih ličnosti iz svijeta bioetike, sudjelovali su: Daniel Callahan (Sjedinjene Države) — kao koordinator projekta, Raanan Gillon (Engleska), Diego Gracia (Španjolska), Fernando Lolas (Čile), Maurizio Mori (Italija), Henk Ten Have (Nizozemska), Peter Rossel (Danska), Lu Wibo (Kina), Gebhard Allert (Njemačka), Bela Blasszauer (Mađarska), Joseph Glasa (Republika Slovačka) i Lennard Nordenfelt (Švedska).

1. Problematiziranje ciljeva medicine

3

Jedan od klasičnih ciljeva medicine je spasiti i produžiti život. Ali, što znači taj cilj danas, kada imamo uređaje koji mogu održati tijela onih koji bi do prije kratkog vremena već bili umrli? Do koje granice medicina može produžiti jedan pojedinačan život? Malo različito od spašavanja pojedinačnih života, genetsko istraživanje vidi u očekivanju mogućnosti znatnog povećanja prosjeka života. Ne bi li to bio prikladan cilj medicine? Bi li to bio progres za društvo? Da li je medicina neophodno neprijateljica starenja i smrti? Drugi cilj je poboljšavanje i održavanje zdravlja. Ali, što to znači u vremenu u kojem, uz nezamislivo visoke troškove, zdravlje može biti traženo za plodove koji teže manje od 500 grama ili za one koji su dostigli 100 godina? Zar bolest ne bi nikada trebala biti prihvaćena? Da li «zdravlje» treba imati različita značenja u različitim životnim dobima? Genetsko istraživanje stalno razvija sve sofisticiranije oblike predvidljive medicine, ali što to znači za osobe koje već od djetinjstva znaju za vjerojatnost kasnijeg razvijanja bolesti srca ili Alzheimerove bolesti? Treći tradicionalan cilj medicine je ublažavanje boli i patnje. Znači li to, kako neki argumentiraju, da bi eutanazija i medicinski pomognuto samoubojstvo trebali sada biti prihvaćeni kao dio medicine? Da li bi medicina trebala, u okviru svojega djelovanja, uzimati u obzir tjeskobe dnevnog življenja, egzistencijalne, psihološke i duhovne probleme s kojima se ljudi sučeljavaju iz dana u dan, i pokušati ih tretirati farmakološkim lijekovima ili drugim medicinskim sredstvima? Bi li medicina trebala razmatrati pitanja nasilja u društvu, životnu sredinu i druga koja, iako nisu uzročnici bolesti u njenom klasičnom poimanju, imaju jasne štetne posljedice za zdravlje? Koje je legitimno područje medicine i gdje je granica koja legitimira medikaciju4? 2. Korijeni tenzije Dok postoji značajna različitost od mjesta do mjesta, medicina je općenito pod osjetnim pritiskom koji proistječe iz niza znanstvenih, ekonomskih, društvenih i političkih razloga. Neke od tih tenzija uzrokovane su samim 3

Usp. HANSON, M. J . ; CALLAHAN, D. The goals oj mediane: the forgotten issues in health care reform. Vidjeti posebno uvod, str. IX-XIV. 4 Za produbljenje tematike ciljeva medicine vidjeti rad kojeg su objavili HANSON, M. J . ; CALLAHAN, D. The goals of medicine: the forgotten issues in health care reform (1999) sa dragocjenim doprinosima članova toga međunarodnog projekta Hastings centra. Između ostalih doprinosa, ističemo: PELLEGRINO, E. The goals and ends of medicine: how are they to be defined?, str. 55-68. GRACIA, D. What kind of values? a historical perspective on the ends of medicine, str. 88-100. FOX, E. Rethinking doctor think: reforming medical education by nurturing neglected goals, str. 181-197. LOLAS, F. On the goals of medicine: an analytic framework, str. 216-220.

uspjesima medicine, ne njezinim nedostacima. Za mnoge ljude u zapadnom društvu, potpuno tjelesno zdravlje je postalo jedna vrsta religije u traganju za apsolutiziranjem mladosti, ljepote i skulpturalnog tijela koje bi savršeno funkcioniralo. U drugoj krajnosti, mogućnost medicine da bolesna tijela održava u funkciji, čak i kada je zdravlje nepovratno izgubljeno, stvara moralne dileme u odnosu na kraj tretmana, i javljaju se etičke rasprave oko distanazije, o beskorisnom tretmanu ili terapijskoj ustrajnosti. Povećanje kroničnih bolesti je neizravan namet sposobnosti medicine da održava na životu one koji bi, ne tako davno, već bili umrli. Ali, zbog svoje nesposobnosti nalaženja lijeka gotovo svim kroničnim bolestima, medicina je bila prisiljena koristiti se skupim tehnologijama. Kao primjer navodimo umjetna pluća, azidotimidin ili druge lijekove za AIDS, mnoge oblike kardiokirurgije i bubrežnu dijalizu, što se sve više popularizira. Upravo zbog tako velikog napretka, medicina se treba pitati za čime još traga. Istovremeno, niču nove vizije medicine i tretmana, boreći se za mjesto pod suncem u profesionalnom životu i dojmu u javnosti. U to se uključuje potreba za povratak idealu globalnosti, zvanoj holistička medicina, ogroman interes za oblike alternativne i tradicionalne medicine, snažno traganje za shvaćanjem odnosa između tijela i uma, recentni napori za uvođenje palijativnih skrbi, samopomoći, promicanja zdravlja i promjena ponašanja. Postoje, međutim, brojni novi zahtjevi medicini i novi horizonti koje treba istražiti, kao i neki pritisci koji postaju oštriji. Među najvažnije činjenice suvremene medicine, označujemo slijedeće: 2.1 Znanstveni i

tehnološki napredak

Niti jedan drugi napredak u medicini nije bio tako spektakularan kao ovladavanje sofisticiranim dijagnostičkim i terapeutskim tehnologijama3. Obrazovanje liječnika usmjereno je na upotrebu tih tehnologija, farmaceutska industrija ih proizvodi, a zdravstveni sustavi se brinu za njihovo korištenje i plaćanje. Medicinski uspjeh tih tehnologija, u mnogim je slučajevima pravo čudo, izvor profesionalnog ponosa i javnog divljenja. Za mnoge osobe je spremnost medicine visoke tehnologije da popravi sudbinske određenosti, izvor nade i utjehe. Nije slučajno što je takva medicina toliko vrednovana u razvijenim zemljama i pohlepno tražena u zemljama u razvoju.

5

Usp. CALLAHAN, D. A tirania da sobrevivencia. Vidjeti također rad POSTMAN, N. Tecnopolio: a rendkdo da cultura a tecnologia. Riječ je o radu koji prikazuje globalni pogled promjena koje je stvorila tehnologija u ljudskom životu od vrlo davnih vremena, u vrlo različitim područjima: društvenom, političkom, stručnom i kulturnom, među ostalima.

Osim toga, te tehnologije su jako povećale troškove medicine i zdravstvene tretmane. One to čine određivanjem tretmana tamo gdje ranije nisu postojali, ili su omogućile nove oblike rehabilitacije i produžavanja života. Tendencija je, prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, kretanje prema sve skupljim tretmanima bolesti koje ugrožavaju manje ljudi. Za XXI stoljeće predviđaju se spektakularna postignuća u pogledu očekivanog života — mjereno desetljećima. Niske stope smrtnosti u razvijenim zemljama i, sada također u zemljama u razvoju, bude nadu u tom smislu. 2.2 Uravnoteženje

kurativne

tendencije

U ovom povijesnom trenutku ima malo dokaza o promjeni kurativne tendencije, shvaćene kao jedini i isključivi cilj moderne medicine. Iako ne postoji bitno proturječje između skrbi i liječenja, naglasak na liječenju je ponekad išao na štetu skrbi. Neprestan i krajnje skup rat protiv bolesti, posebno onih označenih neizlječivim, vrlo često je u drugi plan ostavljao potrebu skrbi i suosjećanja u odnosu na smrtnost. Ritam tehnoloških inovacija i njihova kurativna tendencija stvorili su medicinu koju je teško nepristrano podržavati. Postoji granica za ono što može razložno biti plaćeno, što je politički provedivo i što tržišna utakmica može podnijeti bez velikih poteškoća i nepravde. Ambiciozno traganje za progresom - bitke protiv bolesti nikad nisu potpuno dobivene - obilježje medicine posljednjih 50 godina, možda je u mnogim zemljama došlo do granice svojih mogućnosti. 2.3 Starenje

stanovništva

Nekada se mislilo da je udar starenja stanovništva na skrb o zdravlju problem samo razvijenih zemalja. To nije istina. Taj fenomen je uzrok zaokupljenosti za skrb o zdravlju u svakoj zemlji koja pokušava smanjiti stopu smrtnosti djece, produžiti očekivani život i poboljšati zdravstvene uvjete. U idućim desetljećima, razvijene zemlje će biti svjedoci porasta starih, po broju i razmjerno, udvostručenja broja onih iznad 65 godina i, možda, utrostručenja i više od toga onih sa preko 85 godina. U svijetu postoji zabrinutost za dostojanstvo stare osobe i za to kako joj primjeriti dostojnu zdravstvenu skrb6. Iako u zemljama u razvoju takvi pritisci nisu toliko oštri i ne dolaze tako brzo, oni se već osjećaju. Svjetska banka smatra da će društva koja stare, u budućnosti biti jedan od najvažnijih problema za zemlje u razvoju. Pokazalo se da starenje populacije kao takvo ne povećava cijenu zdravstvene skrbi na zabrinjavajuću razinu. Kombinacija starenja sa 6

Usp. PESSINI, L. O idoso e a dignidade no processo do morrer. In: CARVALHO FILHO, E.T.; PAPALEO NETO, M. Geriatria:fundamentos, clínica e terapéutica, str. 427-435.

zdravstvenim i socijalnim službama, te skrbi o oboljelima je to što čini stvarnu razliku. Čak i kada postoje ograničenja u skupim i intenzivnim skrbima za starije, produžena i kućna skrb mogu biti izvanredno teške. Opća tendencija prema većem korištenju intenzivne medicinske skrbi, barem u odnosu na «stare-mlade» - bubrežna dijaliza, koronarna kirurgija, na primjer — uvećava troškove, iako donosi pogodnosti. Biološke prepreke usavršavanju zdravlja starih, naizgled spektakularne zbog prethodnog progresa, neizbježno će stvoriti nove zahtjeve i izazove na području istraživanja i mješavinu nade i frustracije . 2.4

Tržište i javna potražnja

Uspjeh medicine, javno povjerenje u njezinu uspješnost i rast kroničnih bolesti i oboljenja zahtijevaju intenzivnu potražnju više medicinskih usluga. Svemu tome treba dodati rastući utjecaj medicinskog tržišta. Tržište je bilo snažan generator vrlo korisnih medicinskih inovacija. Tržište istovremeno odgovara i pomaže stvaranje javne potražnje radi inovacije, kao i profesionalne težnje liječnika koji žele pružiti više svojim pacijentima. Tržište pokreće medicinsku industriju da investira velike iznose novca u istraživanje, na neprestano inoviranje. Tržište, po svojoj naravi, prvenstveno odgovara na pojedinačne želje i preference, a ne nužno na opće dobro. Iako postoji značajna interakcija između potreba i preferenci pojedinaca i društva, postoje i različitosti. Tržište je snažan pokretač ekonomskog razvoja u opreci sa državnim sredstvima. Ipak, iste snage koje pomažu tržištu u povećanju obilja stvari, pomažu podizanju, mnogo iznad gospodarskog rasta, troškova i potražnju za tehnološkim inovacijama i medicinskim skrbima. Tržište može biti izvor bolesti i smrti, kao u slučaju trošenja duhana. U nekim dijelovima Azije, Latinske Amerike i u Sjedinjenim Državama, tržišne strategije i privatizacija zdravstvenih službi postaju prevladavajućim. Te promjene su praćene padom u programima javnog zdravstva i porastom broja isključenih iz sustava zdravstva, siromašnih. Nejednakost raste, a integritet medicine može biti kompromitiran postajući zatočenikom snaga trgovine. Na ovaj ili onaj način, ekonomija je neminovno jedan od neizbježnih središnjih dijelova medicinske djelatnosti i spremnosti zdravstvenih službi. Ukoliko medicina ne bi bila dobro upravljana, mogla bi kompromitirati svoje temeljne vrijednosti i svoju tradiciju: odnos povjerenja između liječnika i pacijenta, nesebične ciljeve i javno povjerenje u razloge svojega postojanja.

7

Usp. CALLAHAN, D. Setting limits: medical goals in an aging society. CALLAHAN, D. What kind of life: a challenging exploration of the goals of medicine.

2.5 Kulturni

pritisci

Suvremena medicina je jedna od prvih korisnica iiuminističkog vjerovanja i u obvezi prema ljudskom progresu. To je stimuliralo medicinski napredak i usavršavanje zdravstvenih službi. Značilo je također da je usavršavanje zdravstva dovršeno, budući viđeno kao prostor bez granice, sa sigurnim i očekivanim dobitkom u odnosu na smrtnost i oboljenje, te biološko poznavanje i tehnološku inovaciju. Ponekad, to očekivanje može poticati irealnu javnu potražnju za jednu «kvalitetnu» medicinu kakva bi bila ona koja pruža posljednji i najbolji tretman i dijagnostiku, sa pretpostavkom da će u budućnosti postojati sve bolji oblici. Ironično, dok stvara sve više saznanja i inovacija, želja za progresom također podiže razinu nezadovoljstva sa statusom quo, kojega se teži vidjeti neodgovarajućim u svjetlu budućih mogućnosti, uvijek novih otkrića. Druga važna kulturna vrijednost, posebno u društvima ovladanim tržištem, je zadovoljavanje individualnih želja. Medicina postaje ne samo sredstvo borbe protiv bolesti i oboljenja kako je klasično bila shvaćena, nego i jedan oblik širenja ljudskog izbora novih mogućnosti. U mnogim slučajevima to je pogodnost, kao na primjer, u obiteljskom planiranju. Ali ona također širi predodžbu da bi se medicina mogla pretvoriti u puku kolekciju činjenica i tehnika smatranih potpuno neutralnim, kako bi bili korišteni u skladu s osobnim preferencama, uvjetovanim jedino ekonomskim ograničenjima. 2.6 Medikacija

života

Velika moć medicine da mijenja i modificira ljudsko tijelo stvorila je nove mogućnosti bioloških intervencija i podržavalo napast medikacije života koliko je to moguće 8 . Društvena očekivanja i tehnološke mogućnosti potiču proces medikacije, što znači primjenu medicinskog znanja i tehnologije na probleme 8

Početkom dekade 1980. 1LLICH, I. je, na uvredljiv i radikalan način za mnoge, i oportun i pravi za druge, u svome radu Exproriac5o da saude: Nemesis da medicina, pokrenuo tematiku medikacije života. Odnedavno imamo rad SHARPE, V.A.; FADEN A.I. Medicalharm: historical, conceptual and ethical dimensions of iatrogenic illness. Procjenjuje se da su u oko 13% slučajeva primljenih u bolnicu uzroci različiti od dijagnoze i tretmana, i da se 70% ijatrogenih komplikacija može preduhitriti. Obaveza 'ne prouzročiti štetu' u liječnikovom postupanju je središnja još od starih vremena, bez °bzjra što je bolest ijatrogena - doslovno, bolest ili ozjjeda uzrokovana od strane liječnika — danas priznata kao značajan rizični faktor u oblasti skrbi o zdravljuv. Autori SHARPE i FADEN ispituju opasnost koncepta ijatrogenog oboljenja u kontekstu povijesnog razvoja u medicinskoj znanosti, praksi i zakonodavstvu, posebno u Sjedinjenim Državama. Oni integriraju povijest, filozofiju, medicinsku etiku i empirijske podatke radi ispitivanja koncepcije i fenomena medicinske štete, razmatrajući teme kao što su prikladna skrb, prihvatljiv rizik i odgovornost profesionalca. Neka poglavlja raspravljaju o bolničkoj infekciji, suprotnom efektu nepotrebnih lijekova i kirurških zahvata, a zaključuju preporukama za ograničavanje ijatrogene štete, str. I.

koji povijesno nisu bik zamišljani da su medicinske naravi. Ali, što bi bila prikladna medikacija? Ako život stvara tjeskobu i tugu, kao što se stvarno događa, treba li postojati farmakološko rješenje? Ako društvo proizvodi nasilje i društvenu patologiju, bi li medicina trebala koristiti svoja znanja i svoja klinička umijeća za njihovo rješavanje? Ako ljudska priroda sama u sebi iskazuje mane, trebaju li one biti genetski ispravljane? Medikacija može uzeti i drugi smjer: onaj javnog očekivanja od medicine da, tretirajući medicinske simptome, može riješiti velike društvene probleme. Zbog praktičnih razloga proračuna i javnog prihvaćanja, individualni i društveni problemi, koji mogu biti klasificirani kao «medicinski», privlače mnogo novca i resursa. Medicinski programi su popularniji nego oni o društvenom blagostanju, a problemi definirani kao medicinski lakše se prihvaćaju nego isti problemi označeni kao pitanja kriminala, siromaštva ili moralnosti — ovisnost o drogi, na primjer. Medikacija vekkih prostora ljudskog života, od prije rođenja do umiranja u patnji kao zatočenici tehnologije, ne samo da stvara neizvjesnost o prirodi i poštovanju ciljeva medicine, nego i povećava troškove zdravstvenih službi9. Zapaža se da, ponekad, u odsutnosti rješenja za neki nerješiv društveni problem, medikacija omogućava upravljanje tim problemom. To je možda izvor privlačenja psihotropskih lijekova kao jednog od oblika borbe sa redovitim stresom modernog života. Ideologija medikacije svaku zdravu osobu uvijek vidi kao loše dijagnosticiranog bolesnika. U kontekstu brazilske medicine već imamo glasove koji upozoravaju na ovu problematiku. Brazilski psihijatar Jorge Alberto da Costa e Silva, koji je bio predsjednik Svjetskog udruženja psihijatara i šest godina (1995-2000) vodio odjel mentalnog zdravlja, ponašanja i toksikologije Svjetske zdravstvene organizacije, govoreći o uzrocima što se sve veći broj osoba liječi od tegoba kao što su depresija, panika i fobije, tvrdi da postoji jedna psihijatri^acija društva. Već postoji skoro 500 tipova mentalnog poremećaja i poremećaja u ponašanju. U% toliko opisa, nitko neće izbjeći dijagnozi mentalnih problema. A.ko je osoba bojažljiva, a vi malko forsirate, ona mo^e biti uvrštena u neku od društvenih kategorija. Alko osoba ima neku maniju, dobiva dijagnozu opsesivno-kompulsjvnog poremećaja. A.ko je dijete nemirno, monete smatrati da ima poremećaj patnje i hiperaktivnost. Normalne životne stvari uzimaju se kao patologije. U današnje vrijeme, ako pojedinac o tome ne vodi računa i neoprezan prođe kro^ vrata psihijatra, može ući u jednu od tih kategorija i otuda i^aći sa nekom dijagnozom i tretmanom u ruci. Cak i ja, ako se ne pa%im, završim svrstavajući se u četiri ili pet

9

Usp. BURGUESS, M. The medicalization of dying. The Journal of Medicine and Philosophy, sv. 18, br. 3, str. 269-279.

slučajeva. Ponekad primam klijente koji izađu jako nezadovoljni jer sam im rekao da im nije ništa0. Situacije kakva je naprijed opisana, zbog djelovanja snaga divljeg tržišta u području zdravstva, teže ka porastu i događati će se i u drugim specijalnostima. Radi izbjegavanja da se najplemenitije životne vrijednosti pretvore u komercijakzirajuće objekte i stvari, bit će potrebna kako stalna pažnja, tako i etičko nadziranje. 2.7 Ljudska savršenost Ljudska savršenost je najveća i krajnje utopijska granica medicine. Ona nastoji ne samo savladati biološke patologije, ili stvoriti stanje normalnosti, nego i usavršiti ljudske sposobnosti - optimizirati ih. Mogućnosti za to danas su još ograničene, ali ostaju zamamne. Kontracepcijska sredstva, na primjer, donijela su nevjerojatnu promjenu u ulogu žene i u prokreaciju kao dijela života. Genetska usavršavanja donijeti će mogućnost manipuliranja fundamentalnih čovjekovih crta. Od spekulativnih snova, ističe se usavršavanje intekgencije i pamćenja, smanjenje nasilja i, putem takozvane pomognute reprodukcije i kloniranja, ponovno otkrivanje obUka nastajanja ljudskog bića tijekom vremena. Važno je primijetiti da su utopijske mogućnosti za promjenu ljudske prirode vjerojatno nešto ograničene, dok redovit napredak u edukaciji i farmakologiji može, na duži rok, imati isti učinak. Zbog čega razmišljati o preformuliranju sadašnjih ciljeva medicine? Prema skupini stručnjaka Hastings centra, koja je proučavala ciljeve medicine, postoji potreba da se ponovno razmisli o aktualnim ciljevima medicine, jer ćemo u suprotnom imati medicinu: a. ekonomski neodrživu — teži stvaranju medicine kojoj će malo njih moći imati pristup, povećavajući još više jaz između bogatih i siromašnih. Bogati bi dobili najbolju medicinu i izazvali u svim vladama trajne političke sukobe za doličnu zdravstvenu skrb. Ta problematika je vrlo aktualna danas u Brazilu; b. klinički konfuznu - promašaj pokušaja nalaženja dobre ravnoteže između liječenja i skrbi, između savladavanja bolesti i usavršavanja kvalitete života, između smanjenja smrtnosti i oboljenja, i između ulaganja sredstava na socijalnom planu radi dobre zdravstvene skrbi i primjerenog poboljšavanja zdravlja stanovništva; c. društveno jrustrirajuću — potičući kriva i nerealna javna nadanja, stvara očekivanja o preobražavajućoj moći medicinskog napretka koji ne može biti dostignut ili može biti osvojen jedino uz prekomjerne troškove u ekonomskom, društvenom i etičkom pogledu; 10

FRANCA, R. Psiqutatria S.A. Veja, 27.06.2001, str. 11.

bez smjera ili suvislog cilja — stvara diskretne i neodređene ciljeve svojega razvoja u ime tržišne slobode ili korporacijskih interesa određenih skupina. To kod stanovništva ne stvara viziju pravca i vrijednosnih ciljeva medicine, ili značajan kontekst doprinosa medicine čovjekovoj 11 dobrobiti . Daniel Callahan brani koncepciju održive medicine. Ona ima tri temeljna obilježja: Na prvom mjestu, proporcionirati će ljudima određenog društva ratnnu medicinskih skrbi i javnog zdravstva dostatnih za pružanje dobre prilike da prođu kroz Žjvotni ciklus i djelovati na doličnoj razini fizičke i društvene sposobnosti. Drugo, biti prijemčiva medicina, pravedno podijeljena bez neopravdanih umanjivanja, pristupačna društvu. Na trećem mjestu, ona mora biti medicina koja ima, uz javnu podršku, ograničene i čvrste ciljeve i definirane težnje u odnosu na napredak i tehnološke inovacije12. d.

3. Specificiranje ciljeva medicine Prije pravog ulaženja u ciljeve medicine i u obim njihovih značenja, važno je rasvijetliti barem dva ključna koncepta oko kojih se raspravlja čitavo pitanje: Zdravlje i bolest. Bilo bi vrlo teško govoriti o ciljevima medicine a da se istovremeno ne dotakne konstelacija ideja što daje značenje i cilj medicine. Početi ćemo s konceptom zdravlja. Koncept zdravlja. Medicina se zanima za zdravlje, ali što je zapravo zdravlje? Dobra medicina, načelno, počinje stavljanjem u žarište osobu, ljudsko biće koje je bolesno i traži da bude zdravo. Biti dobrog zdravlja znači posjedovati neke paradoksalne kvalitete: to je dragocjeno dobro, ali kada je kod osobe prisutno, nevidljivo je. Ne primjećujemo da smo dobrog zdravlja, jer naše tijelo funkcionira bez problema ili stresa. Ono, dobro, je jednostavno tu, kao naš tihi i vjerni sluga. To iskustvo nam pruža utemeljenje za definiranje zdravlja: Pod zdravljem podrazumijevamo osjećaj dobrobiti i integritet uma i tijela. Karakterizira ga prihvatljiva odsutnost značajnih bolesti, i stoga, sposobnost osobe da slijedi svoje žjvotne ciljeve radi djelovanja u uobičajenom društvenom i radnom kontekstu . U ovoj definiciji se nastoji podvući tradicionalno gledište, tjelesnu cjelovitost i dobro opće funkcioniranje, odsustvo lošeg funkcioniranja i umješnost iU sposobnost djelovanja u okolini. Ova definicija se razHkuje od

11 12 13

Usp. THE GOALS OF MEDICINE. Setting new priorities, str. S5-S6. CALLAHAN, D. False hopes, str. 35. Ibid., str. 59.

poznate definicije Svjetske zdravstvene organizacije (1947) 14 , sa svojim naglaskom na zdravlje kao «potpunu tjelesnu, umnu i društvenu dobrobit». Sada nije moguće, niti će ikada biti, uskladiti «potpunu» dobrobit, čak ni u tjelesnoj sferi, kojoj je medicina najbUža. Neke razine bolesti su dio života svake osobe u ovom ili onom trenutku postojanja, i svi mi ćemo na kraju podleći. Nije manje istina, na sreću, da je neka razina dobrog zdravlja dio života većine ljudi, i njegovo održavanje je plemenita dužnost medicine. Kao što je zdravlje središnji i odlučujući koncept, postoje i drugi važni koncepti, među kojima onaj o bolesti. Na engleskom postoje četiri koncepta vezanih za ono što je bolest (nema odgovarajućih na portugalskom jeziku): malady, disease, illness i sickness '. Malady znači različita stanja, osim bolesti, koja ugrožavaju zdravlje. Obuhvaća deficijentnost, ranjavanje i defektnost. Tako je moguće malady definirati kao stanje u kojem osoba trpi, iU postoji rastuća opasnost da će trpjeti zlo. Na kraju, smrt, bol, deficijentnost, gubitak slobode ili prilike, ili gubitak zadovoljstva uz nepostojanje nekog određenog vanjskog uzroka. Disease je loše fiziološko ili duševno funkcioniranje, prema statistički standardiziranim normama, što uzrokuje bolest, deficijentnost, ili povećava mogućnost prerane smrti. Illness je subjektivan osjećaj osobe čija je duševna dobrobit odsutna ili oslabljena, odnosno, oslabljeno je uobičajeno funkcioniranje života. Sickness je percepcija koju ima društvo o zdravstvenom stanju osobe. Uopćeno, to je vanjska percepcija da osobi nije dobro, u duševnom ili fizičkom pogledu. Uzimajući za osnovu navedene koncepte, slijedeći korak će biti razmatranje četiri cilja medicine 16 . 3.1

Prevencija

bolesti i patnje, promicanje i održavanje zdravlja

Promicanje zdravlja i prevencija bolesti su temeljne vrijednosti medicine, iz tri razloga: a. Opći smisao kaže da je bolje izbjeći bolesti. Spriječiti je bolje nego liječiti. Prvenstvena dužnost liječnika i drugih koji rade u zdravstvu bit će da pomognu pacijentima da budu dobro i educirati ih da to čine na najbolji mogući način. Jedan od tradicionalnih ciljeva medicine je pomoći ljudima da skladno žive u svojoj sredini, cilj kojega treba skjediti od početka do kraja života. 14

Usp. CALLAHAN, D. The WHO definition of Health. In: LAMMERS, S.E.; VERHEY, A. (Priređivač) Theological voices in medical ethics, str. 165-172. 15 Usp. THE GOALS OF MEDICINE: setting new priorities, str. S9. 16 Usp. ibid., str. S9-S13.

b.

Napori • u promicanju zdravlja i prevenciji bolesti donijet će ekonomski boljitak time što će smanjiti širenje i teret oboljenja i kroničnih bolesti u razdoblju starenja. Iako napori u promicanju zdravlja u određenim ustrajavanjima postaju skupi, oni u konačnici čine manji trošak u pogledu održavanja zdravlja. c. Važno je da društvo uopće vidi da je medicina više od discipline koja radi samo s onima koji su već bolesni, i da je zdravstveni sustav više nego jednostavno sustav skrbi o bolesnima. Braneći promicanje zdravlja i prevenciju bolesti kao temeljne ciljeve medicine, ne možemo minimizirati pojedinosti: smrt može biti samo odgođena, nikada potpuno pobijeđena; bolest u načelu ne može biti totalno pobijeđena, jer ona uvijek biva zamijenjena drugim bolestima u životu ljudi. Prevencija bolesti ne može imati apsolutno prvenstvo nad ostalim ciljevima medicine. Zbog ljudskog svojstva, ljudi uopće obolijevaju u nekom trenutku života, a u takvim će okolnostima ostali ciljevi medicine, a ne prevencija i promicanje zdravlja, biti važniji. 3.2 Ublažavanje boli i patnje Bol i patnja, koje često idu zajedno, nisu obavezno ista stvar17. Bol je vezana za krajnju fizičku neugodnost i javlja se na mnogo načina. Patnja, nasuprot, odnosi se na duševno stanje ili nespokojstvo, obilježeno strahom i tjeskobom. Jaka i isprekidana bol može biti ah nije uvijek, uzrok patnje (osobito ako pacijent zna da je ona privremena ili dio eventualnog liječenja). Ni patnja uvijek ne donosi bol (mnoge patnje uzrokovane duševnim bolestima, ih redovitim životnim strahovima, ne uključuju obavezno neku vrstu fizičke boli). Ublažavanje boli i patnje je jedna od najstarijih dužnosti liječnika i također je jedan od tradicionalnih ciljeva medicine. Zbog niza razloga, suvremena medicina je promašila taj cilj. Taj promašaj je često pogoršan korištenjem i navikama vezanim za lijekove. «Strah od inovacije« uplašio je liječnika u boljem korištenju modernih metoda ublažavanja. U mnogim dijelovima svijeta, potrebni lijekovi nisu uvijek dostupni i, ironično, to može biti slučaj zemalja koje traže novac za skupe tehnološke tretmane. Palijativna medicina je djelatnost u nastajanju, od istaknute važnosti i rastućeg prihvaćanja na tom području, s perspektivom velikog napretka. Čak i uz postojanje širokog poznavanja efektivnih farmaceutskih postupaka za ublažavanje boli, duševne i emocionalne patnje koje prati bolest, često su zanemarene. Očekuje se da će lijekovi riješiti ono što se lakše postiže savjetom i empatijom. Pristupom koji pacijenta smatra ne kao integriranu cjelinu, nego 17 Usp. CASSEL, E. Pain, suffering, and the goals of Medicine. In: HANSON, M.; CALLAHAN, D. The goals of Medicine: the forgotten issues in health care reform, str. 101-117.

puku kolekciju organa, griješi se u skrbi za duševnu patnju, koja se ne smatra važnom, pa i kada je uočena. Pogreška je ovdje, u najmanju ruku, u shvaćanju da strah od bolesti može često uzrokovati kako patnju, tako i samu bol. Prijetnja moguće boli, bolesti ili nedostatka može biti tako duboka da bi bila istovrijedna postojećim efektima na tijelo. Patnja uzrokovana ozbiljnim duševnim zdravstvenim problemima, kao što su shizofrenija, depresija, neuroze i fobije, ne smije biti minimizirana. Do kuda medicina treba intervenirati u ublažavanju patnje? To pitanje počinje biti uznemirujuće danas i još će više biti u budućnosti, u mjeri u kojoj medicina bude obavljala svoje dužnosti, kao i o granicama tih dužnosti u odnosu na one koji pate. Patnja, posebno kada je vezana za stanje određene terminalne ili kronične bolesti, kod pacijenta pobuđuje pitanja o smislu života, dobru i zlu, osobnom putu i smjeru — pitanja duhovnog ili filozofskog obilježja, koja po svojoj naravi nisu medicinska. Zašto sam bolestan? Zašto moram umrijeti? Koji je smisao moje patnje? Nije zadaća medicine nuditi odgovore na takva egzistencijalna pitanja, jer ona nisu iz njezine domene. U tom smislu, medicina je prisiljena priznati svoje vlastite granice i spoznati da ne može kontrolirati cjelokupan život. Svijest o toj granici je olakšavajući faktor uspostavljanju mostova dijaloga s drugim područjima znanja, osobito sa humanističkim znanostima. 3.3 Liječenje i skrb o osobama sa izlječivim bolestima i o onima čije

bolesti nisu izlječive

Ljudi obično u medicini traže nešto više od fizičkog liječenja. Oni traže i empatiju i razumijevanje. Pacijenti povjeravaju liječnicima svoje bolesti i očekuju olakšanje. Oni liječnicima povjeravaju vlastite živote, i baš u tome je polazna točka liječenja i skrbi. U svojoj riješenosti za liječenje bolesnih, suvremena medicina je ponekad zanemarila svoju funkciju skrbi, kazujući: «ako se može naći lijeka, kome je potrebna skrb?» Skrbiti nije jednostavno izražavanje zabrinutosti, empatija i spremnost da se razgovara i saslušaju pacijenti, ili pak utješna gesta «držanja za ruku». Dobra skrb zahtijeva izvrsnu stručnost kao neophodan sastojak. Funkcija medicine da liječi obuhvaća liječenje i skrb, i «liječenje» se može ostvariti u jednom širem smislu, čak i u onim slučajevima u kojima medicina ne može liječiti. Ona, medicina, može liječiti stvarnim pomaganjem osobi da se suživi s trajnim bolestima. Rehabilitacija je važan dio današnje medicine i u očitom je rastu. Ona je poticana razvitkom višestrukih oblika osposobljavanja za rad nositelja nedostataka ili bolesnika, savladavanje, suživljavanje sa tjelesnim ograničenjima i biti ponovo sposobni za vraćanje suživotu u društvu. To je oblik medicine

koji se nalazi između liječenja i skrbi. U nekim slučajevima ona može obnoviti normalnu funkciju, u drugima to čini djelomično, u nekima opet, može pomoći u smanjivanju neke progresivne degeneracije. Svakako, rehabiktacija općenito zahtijeva mnogo vremena i pažnje da bi imala dobar uspjeh i zbog toga iziskuje jak duh za skrb i društvenu potporu. Liječenje je vrlo realna mogućnost, pa i kada se tijelo ne može vratiti u stanje u kojem je bilo ranije. U društvima u kojima se brzo stari, u kojima su kronične bolesti najčešći uzrok bok, patnje i smrti, skrb postaje bitna. U slučajevima kroničnih bolesti, pacijenti trebaju biti pomognuti u pronalaženju osobne svijesti svojega stanja i mogućnosti borbe i življenja u toj situaciji, koja je često konačna. Ljudi se danas mogu suživjeti, dobro ili loše, s određenim bolestima koje bi ih donedavna bile ubile. Ti ljudi su klijenti ne samo «kurativne» medicine, nego osobito medicine «skrbi». 3.4 Izbjeći preranu smrt i tražiti mirnu smrt Borba protiv smrti, u mnogim svojim manifestacijama, je važan cilj medicine, ak uvijek treba postojati pozitivna napetost između toga i dužnosti medicine da prihvati smrt kao sudbinu svih ljudskih bića. Medicinski tretman treba biti korišten tako da povećava mogućnost umiranja u miru. Suvremena medicina je smatrala smrt svojim najvećim neprijateljem. Činila je to dajući smrtnim bolestima prekomjernu prednost u smislu istraživanja i novca, a ponekad je produljila život preko bilo kakve ljudske pogodnosti, posljedično zanemarujući humanu skrb za one koji umiru 18 . 3.4.1 Izbjeći preranu smrt Smanjiti preuranjenu smrt jedan je od prvih i najvažnijih ciljeva medicine. Cilj kojji skjedi je primjereno skrbiti o onima čija se smrt više ne smatra preuranjenom, ali koji mogu biti pogodovani medicinskim tretmanom. Načelno, prvenstvena dužnost medicine i zdravstvenih sustava je pomoći mladima da dočekaju starost i da dostojanstveno žive ostatak života, do posljednjeg časa svojega postojanja. Koncept «preuranjena» smrt vezan je za povijest, kulturu i raspoloživu medicinsku tehnologiju, za sposobnosti i tehnologiju. Preuranjena smrt se

18

Radi većeg produbljivanja odnosa između medicine i smrti, vidjeti pionirski rad KUBLERROSS, E. Sobre a morte e o morrer, koji je imao velik odjek u kontekstu sjevernoameričke medicine, a i u drugim zemljama, dokazujući da je medicina jednostavno negirala postojanje osoba koje su na umoru, tj. terminalnih pacijenata. Vidjeti također LEPARGNEUR, H. Lugar atual da morte: antropologia, medicina e religido.

dogodi kada osoba umre prije nego što je imala priliku iskusiti najvažnije mogućnosti koje karakteriziraju ciklus ljudskoga života. U siromašnim zemljama, to je pitanje povezano sa neodgovarajućim i nepravednim politikama javnog zdravstva, sa smiješnim ulaganjima resursa, što na društvenoj razini uzrokuje smrt stotine tisuća ljudi. Izbjeći preuranjenu smrt treba za medicinu biti cilj prvoga reda. Bilo bi pogrešno postupati kao da je svaka smrt preuranjena, kao i radikaliziranje radi ekminiranja smrti nauštrb drugih važnih zdravstvenih potreba. 3.4.2 Tratiti mirnu smrt Kako će se smrt dogoditi svima, pa i samom Uječniku, medicina treba stvarati Idiničke uvjete da se ona dogodi u miru. Umiranje u miru može biti definirano kao ono u kome su bol i patnja svedeni na najmanju mjeru. Izvjesno je da medicina ne može jamčiti smrt u miru, niti biti odgovorna za ono što ljudi nose u trenutku umiranja. Ali ona može prestati tretirati smrt kao izbježiv biološki slučaj, medicinsku pogrešku. Smrt je, i uvijek je bila, neizbježiv rezultat rođenja i dolazi svima - prije ili kasnije - neovisno od pruženog medicinskog tretmana. U našem životu doći će trenutak u kojemu će medicinski tretmani biti beskorisni. Dostiže se krajnja granica medicinskih mogućnosti. Čovjekovo upravljanje smrću je zaključna najzahtjevnija liječnikova odgovornost, koji je pozvan da prizna svojemu pacijentu ograničenje nerazdvojivo od medicinske znanosti i stručnosti: naše stanje smrtnih i prolaznih bića. 3.4.3 Prekinuti tretmane

održavanja

žjvota

Suvremena medicina učinila je smrt složenijim problemom. Suočena sa medicinskim napretkom i tokovima stalnih tehnoloških promjena, sva će društva trebati izgraditi moralne i medicinske standarde za prikladan prestanak medicinskih tretmana održavanja života terminalnih bolesnika. Važno je da pacijenti i obitelji u takvim odlukama imaju značajnu ulogu. Kriteriji za odbijanje određenog tretmana uključivati će neugodnost kod pacijenta, pogodnost održavanja tipa života prihvatljivog za pacijenta i raspoloživost resursa za nastavak primjene agresivnih mjera. Zahtjevi koji padaju na Rječnika, s obzirom na njegovu vekku moć u takvim okolnostima, su uravnoteženje potreba pacijenta i kječničke nepristranosti i olakšavanje smrti u miru. Primjeren cilj medicine u takvim slučajevima je promicanje dobrobiti pacijenta, održavanje života kada je moguće i razložno, ali priznati da, iz razloga njezinog mjesta u ciklusu ljudskog života, smrt ne treba biti shvaćena kao neprijateljica.

Smrt u pogrešno vrijeme (prerano u životu), i% pogrešnih razloga (medicinski izpježjva ili Ijećiva) i dostižući pacijenta u pogrešnom obliku — uzproduženu 9 bol i patnju (savršeno ublažavajućih) — pravi su neprijatelji . Završno izvješće Hastings centra o ciljevima medicine zaključuje zanimljivom tvrdnjom u odnosu na medicinu: Je li medicina umijeće ili %nanostf Je li to humanistički poduhvat sa Znanstvenom komponentom ili znanstveni poduhvat sa humanističkom komponentom? Nemamo konačne odgovore na ta stara pitanja. Samo potvrđujemo potrebu da svaka čvrsta vizija ciljeva medicine uključi umijeće humane procjene pred neizvjesnošću, humanističke i moralne vrijednosti i rezultate obazrive zpcinosti. Medicina koja nastoji istodobno biti časna, uravnotežena, pristupačna, podupiračka i nepristrana treba stalno razmišljati o svojim ciljevima20. 4. Ciljevi medicine i beskoristan tretman 2 1 Bioetičar Stuart Youngner koristi koncept beskorisnog tretmana kao djelatan koncept. On kaže da za razumijevanje značenja beskorisnosti u specifičnoj kliničkoj situaciji «trebamo prvenstveno razmotriti potencijalne ciljeve medicinske intervencije u pitanju»22. Težište je manje na kvaktetama ili defektima neodvojivih od intervencije, a više na korištenju intervencije koju treba ostvariti. Kada shvaćamo beskorisnost vezanu za ciljeve, postaje jasno da tretmani nisu nikada beskorisni sami po sebi, nego beskorisni u odnosu na nešto. Tretmani mogu biti ocijenjeni beskorisnima samo u odnosu na posebne ciljeve koje su pretendirah postići ik za koje mogu biti korišteni kao sredstva. Izričito spominjanje i obrana ciljeva zbog kojih su određeni tretmani ocijenjeni kao uzaludni rijetko se događaju. Postalo je uobičajeno da su kječnici iznosili nepotpune tvrdnje, kao «transfuzija krvi kod toga pacijenta bi bila beskorisna», «drzati toga pacijenta na respiratoru bilo bi beskorisno«, «dijakzirati toga pacijenta bilo bi beskorisno» ik «reanimirati ove vrste pacijenata bila bi beskorisnosti). Te izjave, prividno bez smisla, iziskuju da budu kontekstuakzirane. Tako, «transfuzija kod toga pacijenta je beskorisna» dobiva smisao i postaje informativna kada dodamo, « ... u odnosu na cilj hječenja procesa bolesti», i tako dalje. 19

THE GOALS OF MEDICINE: setting new priorities, str. S14. Ibid, str. S26. 21 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S.; JONSEN, A.R. Medical futility: its meaning and ethical implications. Annals oj internal Medicine, sv. 112, br. 12, str. 949. 22 YOUNGNER, S. Who defines futility? JAMA, str. 2094-2095. Youngner ide sire u ovome. Vidjeti Applying futility: saying no is not enough. Journal oj the American Geriatrics Society, str. 887-889. 20

Bilo bi važno da se u kdiničkom kontekstu ustraje da se izraz «beskoristan tretman» uvijek koristi u potpunim izrekama, radi utvrđivanja suvisle i precizne veze smisla, čineći ciljeve jasnim. Prije prihvaćanja uobičajene nepotpune forme korištene u procjenjivanju beskorisnosti, Uječnici trebaju razjasniti namjeru korištenja riječi pitajući: «beskorisnost u odnosu na što?, ik na koje ciljeve?». Razjasniti što i koji su ciljevi u pitanju je način identificiranja i prikazivanja korijena sukoba koji obilježava rasprave o tome što sačinjava beskoristan tretman. Traganje za definicijom beskorisnosti pokreće nas u ispitivanje ciljeva u odnosu na koje tretmani mogu biti okarakterizirani kao beskorisni. Suvremena kteratura o toj raspravi ponudila je vekku raznokkost ciljeva. Tretmani su bik kategorizirani beskorisnima kada ne postižu ciljeve odgađanja smrti; produženja života, poboljšanja, održanja ik obnove kvaktete življenja; pogodovanja pacijenta; poboljšanja prognoze; poboljšanja pacijentove ugode, dobrobiti i općeg zdravstvenog stanja; postizanja određenih fizioloških učinaka; povratku svijesti; okončanja ovisnosti od intenzivnih medicinskih skrbi; preveniranja ik kječenja bolesti; ublaženja patnje; ublaženja simptoma; obnavljanja određenih funkcija; i tako dalje. Taj popis mogućih ciljeva, u odnosu na koje tretmani mogu biti klasificirani kao beskorisni, pokazuje vladajuće razilaženje kako u odnosu na traženje specifičnog cilja tretmana, tako i u odnosu na potencijal postojećih konflikata među odabranim ciljevima. Dok neki tretman može sa uspjehom biti korišten radi postizanja jednog neupadljivog fiziološkog efekta, kao što je obnavljanje elektroktske ravnoteže, njegovo korištenje istovremeno može promašiti u postizanju drugih ciljeva, kao na primjer, sprečavanje smrti, pogodovanje pacijentu u svojoj ukupnosti ik održavanje kvaktete života. Prema B. Phillips, postoji neslaganje o odabiru ciljeva, upravo %bog toga što čin odabiranja sam po sebi predstavlja odabir vrijednosti o kojima ljudi imaju različita viđenja i zbog čega se, stoga, razilaze. Zbog toga je traganje za općom formulom u odnosu na koju tretmani mogu biti smatrani beskorisnima, ili z^ jednom jedinom definicijom beskorisnosti, osuđeno na neuspjeh23. S obzirom na višestrukost vrijednosti predstavljenih u konfliktima o tome što čini beskorisnost, u pitanju nije samo izbor ciljeva, nego i ovlastitelja određenog za njihovo odabiranje, a to ne može biti riješeno jednostavnim utanačenjem prioriteta određenih ciljeva nad drugima. Unatoč problemima koji postoje u traganju za univerzalno primjenjivom definicijom beskorisnosti, neki ciljevi su se u toj raspravi istakk. To su

23

PHILLIPS, B. The concept offutility in medical care, str. 47.

tradicionalni ciljevi medicine, važnost kvalitete života i modek 24 kardiore spiratorne reanimacij e . U svojoj doktorskoj disertaciji o konceptu beskorisnosti u skrbi za zdravlje, Philkps kaže da je beskorisna skrb ona koja promaši u pogodovanju pacijentu. Ovaj promašaj, u negativnom smislu, utvrđuje glavni cilj medicine, upravo onaj da pogoduje pacijentu. «Pogodovati pacijentu« je, po sebi, samo apstrakcija, ak koja se konkretizira u uobičajenim aktivnostima medicinske djelatnosti, kao što su ublažavanje patnje, liječenje bolesti, sanacija rana, obnavljanje zdravlja, itd. Beskorisna skrb, očito, ne ostvaruje ni jedan od tih ciljeva i tako medicinu skreće sa njezinog najvećeg cilja"3. Zbog čega su zdravstveni radnici skloni u prvom planu određivati beskorisne tretmane? Ocrtavajući razvoj cilja medicine da pogoduje pacijentu, James F. Childress nam daje razvojni i opsežan odgovor na ovo pitanje26. Hipokratska tradicija je upozorila liječnike da ne kječe one pacijente koji su u potpunosti i nepovratno zahvaćeni bolestima. Suvremeno tumačenje je da kječnici ne trebaju određivati tretmane smatrane beskorisnima. Treba primijetiti da upozorenje nije «smjernica», niti puka sugestija. Ona kaže ono što ne treba biti učinjeno. Razvojno kretanje prema srednjem vijeku, kada je zapadno kršćanstvo postavilo moralni temelj za čitavu Europu, srednjevjekovna Crkva podigla je svaki ljudski život na stupanj svetosti: on je božje stvorenje i, stoga, mora biti sačuvan. Ako medicina može spasiti ljudski život, ona dakle to mora učiniti. Očuvanje života postaje cilj medicine. U vrijeme Francisa Bacona, kada je znanost postizala intelektualno i političko uvažavanje, znanstvenici su promišljah putem indukcije, polazeći od pretpostavke da ako su neke bolesti izlječive, da prema tome sve trebaju biti izlječive, dakle po principu, nijedna bolest nije neizlječiva. Kasnija tradicija je počela medicinu snažnije usmjeravati na put utopijskog otkrivanja izlječenja . Schneiderman i Jecker 2 8 primjećuju da je usmjeravanje medicine prema znanstvenome donijelo duboku promjenu. U mjeri u kojoj se medicina odmakla od pukog imenovanja, opisivanja i pretkazivanja prirodnog toka neke bolesti i prešla na traganje za znanstvenim kječenjem, promijenila je stranu. Ako bolesti nastaju prirodno i ako su sve bolesti izlječive, bilo da su one poznate ih ne, dakle, «ostaviti prirodu da skjedi svoj tok» nije više alternativa koja ima prednost. Suprotno, najbolji put kojega treba skjediti je boriti se protiv prirodnih bolesti. Metafora borbe, kombinirana sa rastućim tehnološkim 24

Usp. ibid, str. 48. Usp. ibid, str. 135. 26 Usp. CHILDRESS, J.F. Who should decide? Paternalism in health care, str. 28-43. 27 Usp. JECKER, N.S. Knowing when to stop: the limits of medicine. Hastings Center Report, str. 5-8. 28 Usp. SCHNEIDERMAN, L.; JECKER, N. Wrong medicine. Doctors, patients and futile treatment, str. 22-34. 25

arsenalom, privukla je kontekst skrbi o zdravlju u smjer razmišljanja da je bolje nešto učiniti, makar i najmanje, nego ne učiniti ništa. Ova opaska pojačava tehnološki imperativ. Puno je već bilo pisano o nijekanju ojađenih molbi pored bolesničkih postelja o medicinski beskorisnim tretmanima. Mnoga složena pitanja, kao što su osjećaj krivnje same obitelji i prirodan strah od smrti, dolaze na površinu u finalnim terapeutskim susretima obuhvaćenih strana. Očajničke molbe dragih bića ne mogu opravdati primjenu beskorisnih tretmana koji ne pogoduju pacijentima i koji diskreditiraju prave ciljeve medicine. Zaključak Vraćajući se našem putu, kao polaznu točku imak smo suvremenu problematiku ciljeva medicine. Među višestrukim faktorima koji utječu na tu stvarnost, bih su naznačeni: stručno znanstveni progres koji jača tendenciju isticanja samo medicinske intervencije koja je usmjerena na liječenje, progresivno populacijsko starenje, snage tržišta, javnu potražnju i kulturne pritiske, medikaciju života i utopiju neograničenog ljudskog usavršavanja. Postaje hitnim preispitivanje ciljeva medicine u smislu jedne «podržive medicine«, u viziji Daniela CaUahana. Ciljevi su ovi: a) promicanje zdravlja i prevencije bolesti; b) ublažavanje bok i patnje; c) liječenje i skrb za bolesnike, bilo da su nositelji bolesti nazvanih izlječivim ih neizlječivim; d) pogodovanje dostojanstvenoj i mirnoj smrti. Ne smatranje smrti dimenzijom čovjekove egzistencije i ustrajno izazivanje borbe protiv nje kao jedan od ciljeva medicine, čini da se uvode agresivni tretmani koji će samo produljivati proces umiranja. Nalazimo se u jednoj tipičnoj distanazičnoj situaciji, kritičnom području u pogledu terapijskih ulaganja i potrebe etičkog razlikovanja polazeći od znanstvenih podataka i ljudskih vrijednosti sa ciljem saznanja da k tretman pogoduje pacijentu. Ako pogoduje, treba biti primijenjen, u suprotnom, beskoristan je i uzaludan i ni u kom slučaju ne treba biti primijenjen. Čini se potrebnim podrobnije razmatranje toga konteksta da bi se imala jedna globalnija vizija elemenata koji sačinjavaju temeljnu problematiku distanazije. To će biti naš skjedeći korak u razmišljanju.

POGLAVLJE II FAKTORI KOJI POTIČU RASPRAVU O DISTANAZIJI U srcu rasprave oko beskorisnog tretmana postoji jedna debata o moći: tko je ima i kako treba biti vršena. Nije nevažna činjenica da se rasprava događa u trenutku obilježenom povećanom utakmicom na tržištu zdravstva, porastom upravljane skrbi (managed care), rastućom pozornošću u odnosu na troškove i potražnju kao temeljnoj brizi i velikim Zanimanjem za standardiziranje medicinske prakse. Stoga su pitanja oko beskorisnog tretmana važna ne samo za zdravstvene radnike i pacijente, nego i %a društvo kao cjelinu. U pitanju je pravo zpa^enje i mjesto medicine u društvu i širina ovlasti koje društvo daje zdravstvenim radnicima. Sušan B. Rubin

Rasprava o medicinskoj beskorisnosti može dovesti do redefinicije odnosa liječnikpacijent i s tim obnovi općeg smisla i percepcije moći medicine od strane društva. Također se nadamo da će rasprava donijeti veći sklad između že§a pacijenta, nada obitelji i odgovarajućih ciljeva medicine. L. J. Schneiderman & N. Jecker

Nastavljamo kontekstualno razmatranje distanazije prikazom faktora koji su pridonijek podgrijavanju rasprave oko beskorisnog tretmana. Podsjetimo se, među ostakma: 1) razkkovanje znanstvenih činjenica i vrijednosti; 2) promjene konceptualnog modela vrednovanja opcija tretmana; 3) promjene u odnosu liječnik-pacijent i autonomija pacijenta; 4) brige vezane za pravednost u alokaciji nedovoljnih sredstava u zdravstvu — svi su oni pokrenuk rastuće uviđanje potrebe da se utvrde granice. Proširujući kontekstualno razmatranje, vidjek smo kako je medicina povijesno djelovala pred graničnim situacijama. Suvremena problematika je obilježena potrebom da se definiraju kriteriji i/ik etičke smjernice za odluke o tretmanu, kako u medicinskim stručnim udruženjima, tako i u zdravstvenim ustanovama, usred jednog pravog «babela» stajakšta koja, bez minimuma suglasnosti, čine kontekst još više konfliktnim i zbunjivim. U nastavku produbljujemo prirodu rasprave oko toga što sačinjava beskoristan tretman u Sjedinjenim Državama i završavamo iznoseći podatke pionirskog istraživanja ostvarenog u toj zemlji, Projekt Support. 1. Faktori koji potiču raspravu o beskorisnom tretmanu 1 1.1

Razlika između znanstvenih

činjenica i vrijednosti

Neovisno od preuzete normativne pozicije, skoro svi sudionici u raspravi o beskorisnosti prihvaćaju razkkovanje činjenice i vrijednosti kao načina borbe sa razhčitim značenjima beskorisnosti. Imajući u vidu poteškoću formuliranja jedinstvene opće prihvatljive definicije, veći dio literature o beskorisnosti ne pokušava kategorizirati njezina razkčita značenja. U standardnoj anakzi, koncept beskorisnosti ima barem dva veća značenja, duboko ovisno o težištu na vrijednostima ik činjenicama. Rasprava o beskorisnosti ostaje vođena spoznajom da se vrednovanja njezinog značenja i sukobi koji iz toga proizlaze smještaju ponekad više na stranu eksperimentalnih i znanstvenih činjenica. Stoga, kada se koncept uzaludnosti temelji na prosuđivanju vrijednosti, beskorisnost je shvaćena kao neprikladan tretman čije provođenje ne zavređuje truda. Kada je taj isti koncept korišten kao činjenično prosuđivanje, beskorisnost biva shvaćena kao neefikasan tretman, jer jednostavno ne funkcionira. Dva su razkčita prosuđivanja — beskorisnost polazeći od prosuđivanja vrijednosti i činjenična ik fiziološka beskorisnost — koje u raspravi o beskorisnosti očituju utjecaj razkkovanja činjenice od vrijednosti.

Usp. RUBIN, S.B. When doctors say no: the battleground ojmedicalfutility, str. 29-39.

Pretpostavka da se neki sudovi o beskorisnosti temelje samo na znanstvenim činjenicama a drugi na sudu koji polazi od vrijednosti, poduprla je praksu razkčitih prosuđivanja i normi o tome što sačinjava beskorisnost. Mnogi koji razmišljaju o beskorisnosti se u raspravljanju oslanjaju na razkkovanje činjenice i vrijednosti da bi došk do razkčitih normativnih zaključaka, ovisno od koncepta beskorisnosti u pitanju, temeljenog na činjenicama ik vrijednostima. Široka javnost smatra da bi izbor vrijednosti bio prvenstveno, ako ne isključivo, zadaća pacijenta, dok bi tumačenje činjenica, iako ne isključivo, bio posao kječnika. Ova shema čini ozbiljnom ulogu pacijenata u prosuđivanju vrijednosti smisla određenih tretmana koje njihovi liječnici prepoznaju medicinski prihvatljivim ik neprihvatljivim. U većini tumačenja, shema priznaje ulogu koju društvo ima u ograničavanju raspoloživosti izvjesnih tretmana. Ah shema jasno ocrtava jednu kategoriju tretmana u odnosu na koje se prosuđivanje vrijednosti pacijenta, o smislu i želji, smatra irelevantnim, odnosno, tretmana koji se smatraju neefikasnim i fiziološki beskorisnima. Jasnoća viđenja prosuđivanja beskorisnosti je isticanje razkkovanja činjenice 1 vrijednosti, i gledišta da se obveze kječnika mijenjaju ovisno o tipu beskorisnosti koje je u igri. Primjeri se mogu naći u brojnim važnim dokumentima, uključujući dokument kojega je sačinio Hastings Center 1987, Guidelines on the Termination of Ufe-Sustaining Treatment and the Care of the Dying. U odjeljku o beskorisnosti, smjernice razlazu: U slučaju da pacijent ili njegov opunomoćenik traži neki tretman kojeg odgovorni zdravstveni radnik ocjenjuje očito beskorisnim u postizanju svog fiziološkog cilja, ne donoseći nikakvu fiziološku pogodnost pacijentu, zdravstveni radnik nije obvezan odrediti taj tretman. ALU, prosudba vrijednosti od strane zdravstvenog radnika da, iako će neki tretman donijeti fiziološke pogodnosti, a pogodnost neće biti dovoljna da jamči tretman, ne treba biti korišten kao osnova za određivanje da lije neki tretman beskoristan. Jedan utjecajan članak Stuarta Youngnera iz 1988. godine (Tko definira beskorisnost?), ojačao je poziciju Hastings Centra i učvrstio ono što je otada postalo obično razmatranje problema beskorisnosti. Taj autor kaže da liječnici su u najboljem položaju da empirijski saznaju činjenice o raznim aspektima beskorisnosti. Argumentirao bih, međutim, da sve, osim za fiziološku beskorisnost i za potpunu nesposobnost odgađanja smrti, također obuhvaća prosuđivanja vrijednosti. Liječnici ne trebaju određivati tretmane koji su fiziološki beskorisni i bez izvjesnosti produžavanja života. Osim toga, oni nose rizik «izražavanja mišljenja pod prividom podataka» . 2

HASTINGS CENTER. Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying, str. 32. 3

YOUNGNER, S.J. Who defines futility? JAMA, str. 2094-2095.

U pitanju su, u svakom od tih dokumenata i u većem dijelu kterature koja iz njih proistječe, priroda i širina ovlaštenja i odnos između činjenica i vrijednosti. Na crti smjernica Hastings Centra, Youngner je izniman slučaj fiziološke beskorisnosti. U svakom slučaju, izuzimajući fiziološku beskorisnost, odluke o tretmanu pripadaju pacijentima, jer one obuhvaćaju osobna prosuđivanja vrijednosti, koje pacijenti razumiju i u kojima su stručnjaci. Ah, u slučajevima fiziološke beskorisnost, odluke o tretmanu pripadaju liječnicima, jer one obuhvaćaju prosuđivanja znanstvenih činjenica, u kojima su stručnjaci jedino kječnici. Prema tom modelu, da bi neko pacijentovo prosuđivanje bilo relevantno, odnosni tretman treba u svom temelju biti kvakficiran polazeći od medicinske fiziološke beskorisnosti. Iz te perspektive nam Allan S. Brett i Laurence B. McCullough nude jedno dopunsko objašnjenje: Temelj kliničke suglasnosti je cjelina poznavanja i stručnosti o onome što je korisno za pacijente. Kada pacijent nastoji ostvariti pozitivno pravo na neki Zahvat, potrebno je da za %ahtjev pacijenta postoji utvrđena medicinska ili teorijska osnova. Ako je potreban uvjet zadovoljen, jedino stanje pacijenta i iznijeti razlozj Za K^^vat trebaju biti konačna vodilja u procesu donošenja odluke. U tom široko prihvaćenom razmatranju, ako tretman nije fiziološki beskoristan, relevantne su pacijentove vrijednosti i moguće je da će imati čak i odlučujuću težinu. Ah, ako se tretman odnosi na neki izniman slučaj fiziološke beskorisnosti, pacijentove se vrijednosti smatraju irelevantnima i jednostrano kječnikovo odbijanje je opravdano. Lawrence J. Schneiderman i Nancy S. Jecker nude promjenu u razmatranju 5 specificirajući uvjete medicinske obveze . Kao i kod Bretta i McCukougha, polazna točka su ciljevi medicine. Prema njima, cilj medicine treba biti pogodovanje pacijenta kao cjelovite kčnosti, a ne puko stvaranje željenih fizioloških efekata. Da bi pacijentova prosudba bila relevantna i imala odlučujuću težinu, intervencija u pitanju treba donijeti pogodnost, i da za njezino shjeđenje, sa medicinskog stajališta, vrijedi ulaganje napora. U posebnoj formulaciji ovih autora, to isključuje tretmane koji su bih bezuspješni u posljednjih sto slučajeva (koje oni zovu kvantitativni beskorisni tretmani), ih tretmani koji su posljedica potpune ovisnosti ili intenzivne medicinske skrbi ik trajne nesvijesti (što oni nazivaju kvaktativni beskorisni tretmani). Ono što je nemalo razkčito u razmatranju Schneidermana i Jecker je zahtjev da liječnici,

4

BRETT, A. S.; McCULLOUGH, L.B. When patients request specific interventions: defining the limits of the physician's obligations. New England Journal of Medicine, sv. 315, str. 1349. 5 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S. Wrong medicine: doctors, patients and futile treatment.

kao skupina, trebaju imati ovlaštenje specificirati uvjete beskorisnosti, ne samo u činjeničnoj nego i u sferi vrijednosti. Prema Sušan B. Rubin,

1.2

Promjene tretmana

u konceptualnom modelu

vrednovanja

opcija

Ključno pitanje u raspravi o beskorisnosti može biti nađeno u promjeni težišta prema kojem se ispituje da k je određen tretman uobičajen (obvezan) ih izvanredan (opcionalan), na novo težište razmjernosti, tj., da k je određen tretman razmjeran predviđenoj pogodnosti i korisnosti. U dokumentu o odluci o podvrgavanju tretmanima za održavanje života, Predsjednička komisija zf izučavanje etičkih problema u medicini i biomedicinskom i bihevioristiČkom istraživanju, neposredno je pratila zalaganje katokčke moralne teologije u odbacivanju razhkovanja uobičajenog i izvanrednog, u korist testa razmjernosti. Komisija je identificirala i odbacila dva od najpopularnijih značenja za razkkovanje uobičajenog i izvanrednog: statistički i tehnološki. Prema statističkoj interpretaciji razkkovanja, standards tretmani, obični ik redoviti su uobičajeni, dok rijetki, neuobičajeni, rijetko primjenjujući su izvanredni. Prema tehnološkoj interpretaciji, jednostavni i lako primjenjivi tretmani su uobičajeni, dok su složeni, elaborirani ik umjetni, izvanredni. Komisija je odbacila te interpretacije u korist interpretacije koju su razvik katokčki teolozi, naklonjeni konceptu razmjernosti ili nerazmjernosti tretmana8. Po toj novoj terminologiji, kada je težina određenog tretmana nerazmjerna svojim pogodnostima i koristima, on može biti prekinut. Važno je napomenuti da su Predsjednička komisija i pobornici sekularne bioetike usvojik tu lingvističku i konceptualnu promjenu. 6

RUBIN, S.B. When doctors say no: the battleground of medicalfutility, str. 9. Usp. PRESIDENT'S COMMISSION FOR THE STUDY OF ETHICAL PROBLEMS IN MEDICINE AND BIOMEDICAL AND BEHAVIORAL RESEARCH. Deciding to forego lifesustaining treatment: a report on the ethical, medical and legal issues in treatment decisions. 8 U Trećem dijelu, Poglavlju II - Intenzivna medicina i etičko-teološki kriteriji radi orijentiranja terapijske intervencije, razvijati ćemo to pitanje o uobičajenim i izvanrednim sredstvima — razmjernim i nerazmjernim sa stajališta katoličke teološke etike. 7

U literaturi o debati o beskorisnosti, tri pitanja zauzimaju važno mjesto: 1) Kako i po kojim kriterijima trebaju biti vrednovani tretmani?; 2) Tko je najkvakficiraniji prosuđivati da k su tretmani poželjni ik prikladni?; 3) Koje odluke trebaju biti donijete i radnje poduzete nakon što bude izvršeno prosuđivanje? Prema S.B. Rubin, u mjeri u kojoj je koncept razmjernosti zamijenio razlikovanje uobičajenog i izvanrednog prvotno na području teologije, a zatim u razmišljanju sekularne bioetike, ta su pitanja postala složenija. Na temelju kojih kriterija se teški tretmani trebaju prosuđivati razmjernim ili nerazmjernim prema pogodnostima i korisnosti? Postoje li općeprihvatljive definicije o pogodnosti, tegobnosti i korisnosti? Ako je neki tretman jako tegoban, znači li to da je koristan? Kako bi trebali biti rješavani konflikti o prosuđivanju proporcionalnosti? To su pitanja koja trebaju biti raspravljana u ozbiljnoj i izravnoj raspravi o beskorisnosti, ali to još nije učinjeno . 1.3

Promjene

u

odnosu liječnik-pacijent i autonomija pacijenta

Radi se o dubokoj promjeni naravi odnosa liječnik-pacijent i o podjek moći, ovlasti i nadležnosti. U tome je narav terapijskog odnosa između liječnika i njihovih pacijenata, i, bez poznavanja raznolikih argumenata prisutnih u kteraturi o beskorisnosti, imamo korjenito drugačiju viziju o obhku u kojem se taj odnos treba ostvarivati. Kada je bioetika počela raspravljati o odluci o primjerenom tretmanu u završnici života, bilo je jasno da na pitanje o neprimjeni ik obustavi tretmana održavanja života nije moglo biti konačno odgovoreno isključivo sa medicinskog ik znanstvenog gledišta. Moderna tehnologija je uvela jednu novu razinu izbora, za koje medicina nema isključive odgovore s obzirom da su oni postak pitanja vrijednosti a ne samo znanosti. Na primjer, da li bi neki terminalan pacijent radije živio duže ik patio manje? Ako bi izbor bio između kontinuirane biološke egzistencije i egzistencije s tek izvjesnom kvalitetom života, što bi bilo odabrano? Razumljivo, ukokko ne bi poznavak vrijednosti i ciljeve pacijenta, kječnici ne bi imak odgovore na ta pitanja. Zbog činjenice da nije ponuđen odgovor koji bi bio u stanju preuzeti pacijentove vrijednosti, pitanje u pogledu preferencije za neki poseban tretman, pribrojeno prethodnoj povijesnoj medicinskoj dominaciji u procesu odlučivanja i malo ik nikakvo sudjelovanje pacijenta, pokazalo se ozbiljnim promašajem. Faktično, odmah se smatralo da nikakvo vrednovanje pogodnosti, tegobnosti, koristi ih ne, ne može biti usko stručno i objektivno. Svako 9

RUBIN, S.B. op. rit, str. 33.

vrednovanje ima nepobitnu komponentu vrijednosti i pitanje koje se javilo bilo je tko bi bio u najboljem položaju prosuđivanja vrijednosti o opcijama tretmana. Robert M. Veatch obkkovao je frazu «uopćavanje mjerodavnosti« radi objašnjenja da više nije moguće ik opravdano da kječnici uopćavaju iz jednog područja mjerodavnosti u drugo, jer, stručna mjerodavnost ne može biti uopćena na mjerodavnost o vrijednostima, kječnici ne mogu svojatati za sebe isključivu mjerodavnost jednostranog prosuđivanja i odlučivanja10. Suvremena rasprava o beskorisnim i uzaludnim tretmanima obilježena je stalnim problemom odlučivanja koje procjene, definicije, vrijednosti, ciljeve i preferencije trebaju imati veću težinu u razvojnom odnosu između Rječnika i pacijenata. Da k kječnicima treba dati više moći za prosuđivanje je k određen tretman prikladan ik nije, neovisno od procjene, definicija, vrijednosti, ciljeva i preferencija pacijenata? Ik pak, da k bi, ako su procjene učinjene suradnjom u kontekstu interdisciplinarne udruženosti, a ne u paternakstičkom kontekstu, još postojak zahvati koji ne bi trebak biti poduzeti, nastavljeni ih ostvareni usprkos zahtjevima pacijenta? To su neka ključna pitanja sadašnje debate 11 . Stari obrazac postupka odlučivanja pri kraju života, u središte je stavljao negativna prava pacijenta, a to je pravo biti oslobođen neželjenih zahvata i pravo odbijanja tretmana. Filozofski i legalno, ta prava bila su fundamentalno smatrana pravima nemiješanja proizaškh iz temeljnih prava na samoodređenje, privatnost i slobodu. U nekim aspektima, rasprava o beskorisnosti je odgovor na dramatičan uspon načela poštovanja autonomije u kliničkom kontekstu. Kao takva, rasprava o beskorisnosti određenih medicinskih tretmana služi kao prikka za ponovno razmatranje sadašnjeg značenja i granice koncepta autonomije. Mnogi argumentiraju da načelo autonomije, shvaćeno kao načelo poštovanja osoba, ne može biti temelj za korektnu ocjenu da li je tretman «beskoristan» ih nije. Izazov stvoren tom raspravom je prepoznati ostvarivu osnovu da autonomija, dovoljna da ne obveze kječnika na određivanje tretmana kojega on ocijeni beskorisnim, nego kojega traži pacijent. 1.4 Pravednost, ekonomičnost i alokacija resursa u zdravstvu Sušan B. Rubin, u svojoj doktorskoj disertaciji Kada liječnici ka^u ne: bojno polje medicinske beskorisnosti, odmah na početku rada ističe: U srcu rasprave oko beskorisnog tretmana postoji jedna debata o moći: tko je ima i kako treba biti vršena. Nije nevažna činjenica da se rasprava događa u

111

Usp. VEATCH, R.M. The generalization of expertise: judgements. The Hastings Center Studies, br. 1, str. 29-40. 11 Usp. RUBIN, S.B. op. cit, str. 35.

scientific expertise and value

trenutku obilježenom povećanom utakmicom na tržištu zdravstva, porastom upravljane skrbi (managed care), rastućom pozornošću u odnosu na troškove i potražnju kao temeljnoj brizj i velikim zanimanjem za standardiziranje medicinske prakse. Stoga su pitanja oko beskorisnog tretmana važna ne samo Za zdravstvene radnike i pacijente, nego i za društvo kao cjelinu. U pitanju je pravo značenje i mjesto medicine u društvu i širina ovlasti koje društvo daje zdravstvenim radnicima7. Za shvaćanje složenosti rasprave o beskorisnosti treba spoznati najširi kontekst koji uključuje pitanja povijesne, ekonomske i političke naravi u kojemu se rasprava zbiva. U Sjedinjenim Državama kontekst je u dramatičnim promjenama u karakteru i strukturi zdravstvenog sustava. Liječnici i pacijenti se bore sa medicinskim odlukama u kkmi obilježenoj udaljavanjem od tradicionalnog plaćanja za medicinske usluge u korist organizirane skrbi, i u jednom složenom kontekstu promjena u poticanjima. To restrukturiranje se događa kao odgovor na potrebu ograničavanja i smanjivanja troškova zdravstva. John D. Lantos tvrdi da je promjena u plaćanju uzrokovana tim restrukturiranjem imala izravan poticaj rasprave o beskorisnosti. Njegovim riječima: Prije naknadnog plaćanja, liječnici nisu imali problema sa zahtjevima pacijenata za «beskorisnim» tretmanima. Umjesto postavljanja pitanja da lije ili nije etički odrediti takve tretmane, oni su općenito argumentirali da je vjernost njihovim pacijentima zahtijevala da bude pružen potpun i svaki tretman koji im potencijalno može pogodovati. Nitko nije mogao postaviti cijenu životu, pa i kad je izgled za uspjeh bio jedan na milijun, liječnici su etički još bili obvezni odrediti taj tretman. Kada su se poticaji refundiran]a promijenili, tako da su liječnici počeli gubiti novac kod određivanja takvih tretmana, oni su najednom otkrili jednu staru etičku obvezu prestanka pružanja takvih tretmana13. Iako financijski poticaji nisu bik jedini faktor koji je pokrenuo sjevernoameričke kječnike na prizivanje beskorisnosti kao opravdanje za nijekanje tretmana, nesumnjivo se stvorila jedna kkma u kojoj je tretman kategoriziran kao beskoristan imao veću vjerojatnost da bude razmatran. Zaokupljenost pravednošću, alokacijom nedostatnih resursa u zdravstvu i reformom zdravstvenog sustava također su alimentirali raspravu o beskorisnosti. Privlačno je suočiti žarište o beskorisnosti kao dio tih problema, jer bi bilo nerazumno trošiti resurse na tretmane koji bi bik smatrani beskorisnima. 12

RUBIN, S.B, op. cit, str. 3 LANTOS, John D. Futility assessments and the doctor-patient relationship. Journal of the American Geriatrics Society, sv. 42, str. 869. 13

Prema Sušan B. Rubin, prizivanje beskorisnosti u kontekstu rasprave o oskudnim sredstvima, kratkovidno je i nije na mjestu. Kratkovidno je jer ne postoji suglasje o značenju beskorisnosti i njezinom odnosu prema cijeni, pa tako ne može mnogo učiniti na unapređenju rasprave. Nije na mjestu jer su preokupacije o beskorisnosti i o pitanju alokacije oskudnih sredstava u zdravstvu razkčite, iako koncepcijski ispočetka izgledaju povezane . I pored zaokupljenosti time što čini neki tretman beskorisnim i što pitanja o pravednosti jesu i trebaju ostati koncepcijski razkčita, brige sa troškovima su često motorna snaga prizivanjima beskorisnosti u kliničkom kontekstu, u specijakziranoj kteraturi i u području elaboriranja javnih politika . Sa gledišta tih preokupacija, imati sredstva za procjenu mogućnosti troškova/pogodnosti od fundamentalne je važnosti. Procijeniti beskorisnost određene intervencije je način da se počne davati prednost našim naporima i racionakziranju troškova ograničenih resursa. Osim toga, imati sredstva za činiti usporedbe cijena/pogodnosti za pacijente i skupine bolesti jamči da će naša kolektivna sredstva biti korištena za opće dobro 16 . Ironično je što se rasprava oko pitanja da k pacijenti imaju pravo na tretmane za koje njihov davatelj zdravstvenih usluga (zdravstveni program, na primjer) kaže da su beskorisni, događa u političkoj klimi koja građanima ne garantira ni opći pristup ni minimum zdravstvenih usluga, u Sjedinjenim Državama. U Brazilu, Ustav iz 1988. svim brazilskim građanima jamči opći i jednakopravan pristup zdravstvenim službama, iako u praksi postoji veliki jaz između onoga što je teoretski proklamirano i onoga što preživljavaju najsiromašniji slojevi stanovništva, koji trpe u ogromnim redovima Jedinstvenog zdravstvenog sustava, čekajući na zdravstvenu uslugu. Filozofski, ako ne postoji priznato opće pravo zdravstvene skrbi, bilo bi teško boriti se za jedno specifično pravo, navedeno kao beskorisna skrb. Osim toga, čak i ako bi postiglo udovoljavanje sveopćem pristupu, makar on bio minimum zdravstvene skrbi, problem beskorisnosti bi i dalje postojao. Pacijenti bi i dalje ustrajavak u tretmanima ocijenjenim beskorisnima. liječnici bi i dalje argumentirak da imaju pravo odbiti određivanje tretmana temeljenih na shvaćanju beskorisnosti. Taj obkk rada za osiguranje novčanih sredstava i pristupa zdravstvu neće riješiti sukob o tome u čemu se sastoji beskoristan i uzaludan tretman. Koncepti pravednosti u odnosu na alokaciju oskudnih

14

Usp. RUBIN, S.B, op. rit, str. 37. Usp. FORTES, P.A. de C. Criterios éticos em microalocacäo de escassos recursos em saúde. O mundo da Saúde, sv. 24, br. 6, str.543-551. Usporediti također od istog autora: FORTES, Paulo A. de C. O dilema bioética de selecionar quem deve viver: um estudo de microalocacäo de recursos escassos em saúde. Tese (Livre-Docéncia em Saúde Pública — Faculdade de Saúde Pública da Universidade de Sao Paulo). 16 Usp. RUBIN, S.B. op. rit, str. 38. 15

resursa u zdravstvu i preokupiranja o beskorisnosti terapijskih zahvata, iako su u međuodnosu, koncepcijski su razkčiti. Svi ti faktori objašnjavaju zbog čega je pitanje beskorisnosti postalo tako sporno u kontekstu zdravstva, a i izgledi da se nađe rješenje nisu jako ohrabrujući. Sukobi obvezuju uspostavu dijaloga, a predviđa se da će etičke rasprave u budućnosti postajati još više zagrijane. 2. Kontekst rasprave o distanaziji Suvremena rasprava oko beskorisnog tretmana nije uvela posljednje pitanje o ograničenjima i o tome kako trebamo odgovoriti na njih. Radi se o specifičnom odgovoru za realnost priznanja ograničenja1 . 2.1

Povijesni korijeni odgovora medicine pred ograničenjima

Sjeme rasprave o beskorisnom tretmanu bilo je zasađeno u staroj Grčkoj. Platon i Hipokrat raspravljali su o prikladnom odgovoru liječnika pacijentima o granicama medicine 18 . Izvrsni hječnici bili su oni koji su odbijali intervenirati kada su se suočavali s granicama, neovisno od želja pacijenta ik njegovih mogućnosti plaćanja. Liječnik je bio dužan ne koristiti neki tretman kada bi primjena medicinske vještine bila uzaludna za liječenje neke kronične bolesti, obnavljanje funkcija, poboljšanje kvaktete života ik sprečavanje smrti. Vrli pacijent ne bi tražio medicinsku intervenciju u takvim okolnostima, ah ako bi on to učinio, makar bio vrlo bogat, kječnik je bio obvezan to odbiti19. Liječnici u staroj Grčkoj su bik obvezni biti skromni u medicinskoj vještini. U većini slučajeva, u suštini medicina nije imala nikakvu moć kječenja, i liječnici su ga bili obavezni pružati samo kada bi stvarno postojala mogućnost izlječenja pacijenta. Suprotno medicinskoj praksi u staroj Grčkoj, u sadašnjosti se smjesta priznaje da su poznavanje, sposobnost, tehnologija, dijagnostika, terapijski postupci i raspoloživost kjekova jako evoluirah i s njima obveza prema kječenju. Razumljivo, u vrijeme Platona i Hipokrata kječnici su bili krajnje ograničeni u onome što su mogk pružiti i, stoga, u spoznaji svoje obveze o potrebama pacijenata. Dakle, pacijenti u staroj Grčkoj bili su podsjećani da njeguju mnogo manja očekivanja u odnosu na medicinu od onih koja bi danas imak. 17

Usp. ibid, str. 11. Za više saznanja o povijesti medicine u njenim počecima i od nje nerazdvojnih etičkih pitanja, usporediti JONSEN, A.R. A short history oj medical ethics, JONSEN, A.R. The new medicine & the old ethics. 19 Usp. RUBIN, S.B., op. cit. str. 12. 18

S obzirom na narav i profil današnje medicinske prakse, grčki tekstovi se mogu činiti neprimjenjivim i nimalo poučnim za nas. Ali, te iskonske preporuke o problemu beskorisnosti nastavljaju poučavati kječničku profesiju u shvaćanju svojih obveza u odnosu na ograničenja i sada se nalaze u osnovi suvremene rasprave o beskorisnosti2". Iako neizravne reference na medicinsku beskorisnost imaju dugu povijest, ovo pitanje je tek u suvremenosti postalo predmet određene pozornosti i kritike. Razvitak rasprave krenuo je raznim smjerovima, sa razkčitim fokusiranjima. Danas se ekspkcitne reference nalaze u utvrđenim smjernicama da se ne koriste ili obustave određeni tretmani, u pozicioniranju organizacija medicinskih specijalnosti, u normama terapijskih ulaganja, u području kritičnih skrbi mnogih zdravstvenih institucija pa i u zakonodavstvu. 2.2 Definiranje smjernica za

odlučivanje o

tretmanu

Pojavljivanje rasprave o beskorisnosti može biti viđeno kao izravni izazov modelu odlučivanja o tretmanu općenito utvrđivanom sa medicinskog, etičkog i zakonskog gledišta. Opći standard evoluirao je prvenstveno kao odgovor na izazov nalaženju forme poštivanja sposobnosti i prava pacijenata, u jednom dobročinskom terapijskom odnosu radi određivanja što se događa sa njihovim tijelima. Zasnovan prvenstveno na principima dobročinstva, nenedobročinstva i autonomije, model prikazuje razkčite tipove donošenja odluka za različite kategorije pacijenata. Model informirane suglasnosti i odbijanja suglasnosti korišten je za pacijente sposobne da odluče, kao obkk priznanja i poštivanja sposobnosti i prava autonomnog pojedinca da sudjeluje u postupku odlučivanja o svome tijelu. Model zamijenjenog prosuđivanja korišten je za pacijente koji više nemaju sposobnosti odlučivanja, kao način nastavka poštivanja prava pacijenta da sudjeluje u postupku odlučivanja. Radi poštivanja onoga što bi pacijent zeko, traga se za bilo kojim znakom koji daje on ili opunomoćenik koji može govoriti u njegovo ime, u odnosu na njegove preference, njegove ciljeve i životne vrijednosti. Konačno, model od najvećeg interesa koristi se za pacijenta koji nikada ik koji još nije postao sposoban i nikad nije bio sposoban odlučivati. S obzirom da takvi pacijenti ne mogu sudjelovati u postupku davanja ih uskraćivanja suglasnosti, i kako nitko ne može legitimno zahtijevati zamijenjenu prosudbu u njegovu korist, naše jedino sredstvo je promišljati o tome što bi za njega bilo najbolje, apelirajući za načela dobročinstva i nenedobročinstva.

Usp. ibid., str. 13.

Postoji i zajednički model [community standard) za pacijenta i uključivanje predstavnika u proces medicinskog odlučivanja. Taj model dotiče uvjete koje treba skjediti radi poštivanja odbijanja određenog medicinskog zahvata od strane pacijenta ih njegovog predstavnika. Taj model izričito ne spominje uvjete pod kojima kječnici mogu jednostrano odbiti primjenu tretmana temeljenih na konceptu beskorisnosti. Jedno pitanje pokrenuto raspravom oko beskorisnosti tretira mogućnost izrade smjernica za dopuštanje medicinskog odbijanja. Utjecajni dokumenti, kao ranije spomenut Hastings Center Report (Guidelines on the Termination of Ufesustainining Treatment and the Care of the Dying), kretali su se u tom smjeru, sugerirajući da beskorisnost može predstavljati važan izuzetak od utvrđenog modela a koji, s druge strane, prihvaća uključivanje pacijenta i predstavnika u postupak odlučivanja. 2.3

Deklaracije stručnih

udruženja

Koncept beskorisnosti privukao je rastuću pozornost stručnih udruženja koja su u svoje deklaracije uključila rasprave o beskorisnosti i o granicama liječničkih obaveza. Od uvođenja kardiopulmonalne reanimacije (CPR) 21 šezdesetih godina, nastala je neprekidna rasprava o tome kako pokušati ik provesti taj postupak u raznohkostima situacija pacijenata. Zbog odluke da se ne reanimira, što je služilo kao paradigma za odluke da se ne koriste ik obustave drugi tretmani za održavanje života, nije iznenađenje razvitku literature paralelne suvremenoj raspravi oko beskorisnosti. Prateći razvoj hterature o reanimaciji, nalazimo korijene prevladavajućeg gledišta da je reanimacija, kao i druge medicinske terapije, indicirana u nekim situacijama a kontraindicirana u drugima. Kongresi Američkog kardiološkog udruženja o kardiopulmonalnoj reanimaciji i nužnih srčanih skrbi 1974, 1979, 1985 i 1992, svi su podržali to gledište. Pravi cilj provođenja kardiopulmonalne reanimacije, prema smjernicama Kongresa od 1974, je skjedeći: Preduhitriti iznenadnu ili neočekivanu smrt. Kardiopulmonalna reanimacija nije indicirana izvjesnim situacijama, kao u slučaju terminalne ili neizlječive bolesti, u kojima je smrt očekivana. Suprotno svojoj prvobitnoj namjeri, a u proturječju s drugim medicinskim intervencijama, danas je rutina da se u odnosu na hospitakzirane pacijente provodi kardiopulmonalna reanimacija u slučaju srčanog zastoja, osim ako je u bolesnikovom dosjeu upisan nalog da se ne vrši reanimacija. Pretpostavka je da će reanimacija biti pokušana automatski, osim ako postoji dokumentirana suprotna odluka. Zbog toga su rasprave o indikaciji i kontraindikaciji, s jedne CPR - kratica engleskog: Cardio Pulmonar Ressuscitation (kardiopulmonalna reanimacija).

strane, i rasprave o problemu beskorisnosti, s druge strane, išle paralelnim putevima. Temelje na kojima je medicinska struka argumentirala prihvatljivim prosuđivanje neke kardiopulmonale reanimacije kontraindiciranom utvrđujući nalog za nereanimaciju, obuhvaća moždanu smrt, pacijentovo odbijanje i medicinsko prosuđivanje da bi reanimiranje bilo neprikladno, jer «ne donosi nikakvo dobro.» Nacionalni kongres o kardiopulmonalnoj reanimaciji i nužnim kardiološkim skrbima Sjedinjenih Država je 1992. nastavio raspravu eksplicitno dotiču pitanje jednostrane medicinske odluke zasnovane na beskorisnosti. Dokument navodi: U izvjesnim okolnostima, kardiopulmonalna reanimacija može biti uspješno predviđena a u mnogima smatrana beskorisnom (...). Liječnici ne trebaju biti obavezni primijeniti neku beskorisnu terapiju kada od njih to traže pacijenti ili njihovi predstavnici (...). Medicinska beskorisnost opravdava jednostranu liječničku odluku da se ne koristi ili prekine reanimacija u slijedeam okolnostima: 1) Kada su prikladno bazično održavanje žjv°ta (BLS) i pojačano održavanje života (ALS) već bili pokušani i nije bilo obnavljanja krvotoka ili disanja; 2) Kada se nikakvo fiziološko poboljšanje od BSL ili ALS ne može očekivati jer se vitalne pacijentove funkcije pogoršavaju, unatoč maksimalnog korištenja terapije; 3) Kada ne postoje izvješća o preživjelima nakon kardiopulmonale reanimacije u stvarnim okolnostima dobro opisanim u studijama, kao na primjer, pacijenti sa metastazirajućim karcinomom. U tim dobro definiranim situacijama, odluka o prestanku ili nekorištenju reanimacije, medicinska je prosudba prikladna. Pacijenti trebaju biti obaviješteni o nalogu da se ne vrši reanimacija, ali ne nuditi izbor reanimacije22. Treće izdanje Etičkog priručnika Američkog kječničkog udruženja od 1992. dotaklo je pitanje mogućih liječnikovih opcija kada ne uspije rasprava i uvjeravanje a pacijent i nadalje ustraje na reanimaciji koju je kječnik ocijenio beskorisnom. Uječnik treba učiniti svaki napor kako bi osigurao da nesporazum, oskudna komunikacija ili druge psihosodjalne preokupacije koje nisu bile razmatrane ne budu razjoziprividnog iracionalnog ustrajavanja na reanimaciji2'. U svim tim deklaracijama postoji vjerovanje da liječnici trebaju prosuđivati da li je neka kardiopulmonalna reanimacija prikladna ih nije, neovisno od pacijentove preferencije. Iza medicinske prosudbe da nije prikladna, postoji dvostruka preokupacija: da reanimacija, ponekad, neće funkcionirati i da u drugima ne zavređuje truda. Te preokupacije su se pojavile u rastućoj kteraturi 22

ETHICAL Considerations in ressuscitation. Journal oj the American Medica!Association, br. 268, str. 282-283. 23 AMERICAN COLLEGE OF PHYSICIANS ETHICS MANUAL, 3. izdanje, str. 19.

s toga područja koja pokušava identificirati tipove pacijenata i medicinske uvjete u odnosu na koje kardiopulmonalna reanimacija ne bi funkcionirala ili ne bi zavređivala truda. Kada već argumenti koriste beskorisnost kao «novac u opticaju«, rasprava o reanimaciji, prikladnoj ik ne, ostaje važna za raspravu o beskorisnosti. 2.4

Elaboritanje

institucionalnih

smjernica

U Sjedinjenim Državama, uz rastući broj pozicioniranja stručnih organizacija koje prizivaju beskorisnost kao osnovu za jednostrano odbijanje određivanja tretmana, državne agencije koje kreditiraju zdravstvene ustanove među zahtjevima za elaboriranje institucionalnih smjernica koje polaze od moždane smrti do naloga da se ne reanimira ili da se ne koristi ik obustavi korištenje uređaja za održavanje života — učinile su da se poveća svijest zdravstvenih radnika o konceptu beskorisnog tretmana i njegovih potencijalnih primjena. S obzirom da bolničke norme uobičajeno moraju specificirati uvjete pod kojima tretmani mogu biti primijenjeni i koraci koje treba poduzeti prije njihove obustave, one, norme, uključuju rasprave o konceptu o beskorisnom tretmanu, iako u nepotpunom i problematičnom obkku. Zanimanje za usvajanje izravnije proaktivne pozicije u odnosu na problem beskorisnosti i u davanju ovlaštenja liječnicima za donošenje jednostranih odluka zasnovanih na beskorisnosti, također je poraslo. Sve veći broj institucija u eksperimentalnoj formi koristi ekspkcitne norme u odnosu na beskorisnost. Danas u Sjedinjenim Državama postoje skupine bolnica koje proučavaju usvajanje normi zajednica ik regija koje bi unaprijed specificirale tretmane smatrane beskorisnima i koji, stoga, ne bi bik primjenjivani. Na primjer, smjernice o beskorisnim skrbima Medicinskog centra Santa Monica, u Kakforniji, privukle su veliku pozornost i pubkcitet u Sjedinjenim Državama. Te smjernice dotiču situacije u kojima, na primjer, ordinirajući liječnik prosuđuje bilo koji dodatan tretman beskorisnim, ah pacijent ili njegova obitelj ustrajavaju da se nastavi tretman. Smjernice definiraju beskorisne skrbi kao svako kliničko stanje u kojemu liječnik i njegovi savjetnici, u skladu s raspoloživom medicinskom literaturom, zaključe da bilo koji dodatan tretman (iZUZev krijepljenja) ne može, unutar razložnih mogućnosti, liječiti, poboljšati 24 ili obnoviti kvalitetu života koja bi za pacijenta bila zadovoljavajuća . Kao primjeri situacija u kojima dolazi do neutemeljenih skrbi, navedeni su: 1) Nepovratna koma ik postojano vegetirajuće stanje; 2) Terminalan bolesnik i

24

SANTA MONICA HOSPITAL CENTER. Hospitals establish policies to limit futile care. Futile care guidelines. Medical Ethics Advisor, br. 9 (suppl).

primjena postupaka održavanja života koji bi služik samo za umjetno odgađanje časa smrti; 3) Stalna ovisnost o skrbi intenzivne terapije. Smjernice specificiraju da ako su svi propisani koraci učinjeni a pacijent i obitelj pacijenta to ne prihvate, «ni od kječnika, ni od bolnice se ne zahtijeva da odredi skrb koja nije medicinski indicirana». Ostaje otvorena, međutim, prema smjernicama, opcija da se prenese skrb o pacijentu na drugog kječnika i/ili bolnicu. Bolnica John Hopkins u Baltimoru, zauzima skčno stajalište u svojim normama za neprimjenu ik obustavu beskorisnih zahvata spašavanja života. Bilo koji tok tretmana može biti smatran beskorisnim ako postoji velika nevjerojatnost da će donijeti boljitak, ili ako postoji velika ijerojatnost da će on jednostavno uščuvati trajnu nesvijest ili postojano vegetirajuće stanje ili da će Zahtijevati trajnu hospitalizaciju u jedinici intenzivne terapije (...). Norma te bolnice je da liječnici nisu obavezni poduzeti zahvat za održavanje žjvota, a mogu odbiti zahtjev za to, u slučaju da bi zahvat medicinski bio beskoristan i ne bi pružio značajnu pogodnost za pacijenta (...). Ako bi nastao konflikt i on ustraje, dežurni liječnik ili pacijent mogu tražiti drugog liječnika2". Polazeći od normi i smjernica stiže se do zakona. Pravni sustav je posljednja arena u kojoj je rasprava o beskorisnosti izbila u prekminarnu fazu. Iako još nismo imak neki okončan pravni spor ih statutarni odgovor za problem beskorisnog tretmana, američki pravni sustav je imao i ima važnu ulogu u poticanju i unapređivanju rasprave. Prisjetimo se samo poznatih slučajeva o kojima se vodila široka rasprava u javnosti, kao što su oni o Baby LJ, Helga Wanglie26 i Baby K'7.

2:1

THE JOHN HOPKINS hospital policy on withholding or withdrawing futile life-sustaining medical interventions. Annals of Internal Medicine, sv, 122, str. 306. 26

Zbog svoje povijesne važnosti u raspravi o pitanju beskorisnosti, bilježimo najvažnije podatke jednog landmark, case. Slučaj Helga Wanglie učinio je za pitanje beskorisnosti ono što je slučaj Nancy Cruzan učinio za pitanje medicinske ishrane. Dana 14. prosinca 1989, sa 86 godina, Helga, boraveći u jednom utočištu (Nursing home pokliznula se na tepihu i slomila zdjelicu. Smještena je u Hennepin County Medical Center u Minneapolisu. Kod nje se razvila serija infekcija u respiratornom traktu, pretrpjela je jedan srčani arest, reanimirana je, stavljena na respirator i ostala u besvjesnom stanju. liječnici te bolnice smatrali su da je neprekidna tehnološka potpora održavanja života bila beskorisna i htjeli su je obustaviti. Njezin suprug je to odbio i premjestio je u drugi medicinski centar, gdje je ponovo pretrpjela srčani zastoj, bila je dijagnosticirana da se nalazi u postojanom vegetirajućem stanju, priključena na respirator i sa nasogastričnom sondom. Tim zdravstvene skrbi je ponovo jednoglasno došao do zaključka da je tretman bio beskoristan i «medicinski neprimjeren«. Za članove obitelji je indikacija za obustavu tehnologija za održavanje života odražavala moralnu dekadenciju u našoj kulturi, i nadali su se čudu. Helga i njezin suprug bili su članovi pokreta za život pro life). Ona je prethodno bila rekla članovima svoje obitelji da ne bi voljela da ikada nešto bude učinjeno za skraćenje njezinog života. Njen suprug je rekao: «Ja sam pro lifer, branim stajalište da je život sveD>.

Prema Paulu R. Helftu, Marku Siegleru i Johnu Lantosu, najnovija nastojanja da se utvrdi smjernica na tom području naglašavaju postupke %a raspravu o beskorisnosti, prije implementacije odluka o beskorisnosti. Razgovarati s pacijentima i njihovim obiteljima treba ostati središte naših napora . 3. Narav sadašnje rasprave u Sjedinjenim Državama Pozivanje na beskoristan tretman kao razlog nekorištenja ili obustave tretmana, pa i protiv izričite volje pacijenata, poprimilo je veliku popularnost na kkničkom području i u sjevernoameričkoj medicinskoj literaturi. Pozivanje je uglavnom temeljeno na ujverenju da kječnici nisu obvezni odrediti, a pacijenti nemaju pravo primiti tretman smatran medicinski beskorisnim 29 . Taj novi kontekst obilježava značajnu promjenu u bioetičkoj paradigmi donošenja odluka na kraju života i uvodi novo razdoblje kkničkih dilema. Dok je stara paradigma nastala na srazu pacijenata koji su htjek «reći ne» medicinskim zahvatima i zdravstvenim radnicima koji su željek učiniti «sve ono

Konačno, bolnica je zatražila pravdu pitajući da li su liječnici bili obvezni provesti tretman koji, po njihovoj procjeni, nije donosio nikakavu pogodnost i bio neprimjeren. Suprug (odvjetnik) molio je za pravo da bude Helgin opunomoćenik, što je sud uvažio. Nakon jedne godine od prve hospitalizacije i tri dana nakon odluke suda u korist g. Wanglie, Helga Wanglie je umrla od multisistemskog otkazivanja organa i septikemije. Dok je slučaj Helga Wanglie bio u parnici, sudac nije razmatrao pitanje o vrijednostima ili o diskrecionom pravu u medicinskoj praksi, već je odlučio da je suprug bio opunomoćenik i da su njegovi zahtjevi u odnosu na želje pacijenta bili zakoniti. U kulturi obilježenoj individualnim pravima i u čisto subjektivnom gledanju na autonomnost, dana je prednost slobodi opunomoćenika u odlučivanju o tretmanu u odnosu na medicinsko vrednovanje da je to beskoristan tretman. Postoje jaki razlozi za vjerovanje da Helga to nije željela. Ta vrsta «pogodnosti» nije ono što znači pogodnost u povijesti medicinske etike. Medicinska pogodnost se sastoji u prednostima, kao vraćanje zdravlja, liječenje, ublažavanje boli, utjeha, ublažavanje patnje i savršeno blagostanje ili kvaliteta života. Načelo dobročinstva ukazuje liječnicima da pomažu pacijente u postizanju tih određenih ciljeva, a ne bilo koji cilj ili interes (DRÄNE, J.F.; COULEHAN, J.L. The concept of futility: patients do not have right to demand medically useless treatment. Health Progress). Na raspolaganju u: http://www.chausa.org/Pubs/pristup 24. veljače 2001. Usporediti VEATCH, R.M.; SPICER, C M . Futile care physicians should not be allowed to refuse to treat. Health Progress. 27

Ovaj slučaj je prikazan u slijedećem poglavlju (Poglavlje III, točka 3.2.1), kada bude pobliže razmatrano pitanje o vitalno ugroženoj novorođenčadi i o terapijskom ulaganju. 28 HELFT, P.R.; SIEGLER, M.; LANTOS, J. The rise and fall of the futility movement. The New Tingland Journal of Medicine, sv. 343, br. 4, str. 295. Ti autori tvrde da je kretanje rasprave o medicinskoj beskorisnosti oslabljeno, ali problem donošenja odluka o tretmanima koji su od minimalne pogodnosti nije nestao. 29

Usp. SCHNEIDERMAN, L; JECKRR, N. Op rit, str. 3-4.

što bude moguće», bez obzira na otpor pacijenta, nova paradigma nastaje upravo na suprotnom konfliktu: srazu između pacijenata koji žele da «sve što bude moguće bude učinjeno» i zdravstvenih radnika koji kažu «ne» medicinskim zahvatima koje oni smatraju beskorisnima. Ako s jedne strane postoji etički i legalan model dovoljno jasan za shvatiti i odgovoriti na prethodnu paradigmu, s druge strane model za novu paradigmu o beskorisnosti još nastaje. Premda postoji rastući korpus kterature o primjeni koncepta beskorisnosti radi ustanovljavanja kmita, o samom konceptu i raspravi oko njega još nema konceputalne kritičke anakze. Jedan od prvih pokušaja odgovora za pitanje odluke na kraju života u kliničkom kontekstu predstavik su Sharon H. Imbus i Bruce E. Zavvacki 1977. godine u članku dokončavanjem života, eutanaziji; c) Portugal, kroz Nacionalni etički savjet za znanosti o životu, Mišljenje o Etičkim aspektima zdravstvenih skrbi vezanih za kraj života. Naše etičko razmatranje u traženju vizije debate činimo polazeći od nekih većih etičkih instanci u europskom kontekstu. Nastojah smo da razmatranje bude kritičko, nudeći argumente i pitanja obuhvaćena raspravom. Započeli smo Vijećem Europe.

1. Vijeće Europe U svojoj Parlamentarnoj skupštini od 25. srpnja 1999, na 24. sjednici, Vijeće Europe usvojilo je Preporuku br. 1418 koja se odnosi na Zaštitu ljudskih prava i dostojanstvo neizlječivih i terminalnih bolesnika . Taj dokument ukratko navodi da je još od polovice dekade 1970. ta parlamentarna instanca bila zabrinuta sa stanjem terminalnih bolesnika. Tako je 1976. Skupština putem Rezolucije 613 izrazila da je uvjerena da terminalni bolesnici fyk, prije svega, umrijeti u miru i dostojanstveno, po mogućnosti tješeni i podržavani od strane vlastite obitelji i prijatelja. Iste godine, putem Preporuke 779, potvrdila je da produžavanje života ne treba biti jedini cilj medicinske djelatnosti; ona jednako treba imati u vidu ublažavanje patnji. Ta preporuka podsjeća da je Europska konvencija za Žf^titu ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u odnosu na primjenu biologije i medicine, Konvencija o ljudskim pravima i biomedicina, utvrdila važna načela, ah da nije izravno dotakla pitanje neizlječivih i terminalnih bolesnika i da to čini sada s uvjerenjem da je obveza poštivanja i zaštite dostojanstva neizlječivog ili terminalnog bolesnika prirodna posljedica nepovredivog dostojanstva svojstvenog ljudskom biću u svim fazama žjvota (...) i da je dobro preuzeti tu skrb u slučaju najranjivijih članova društva (...). Ljudsko biće koje započinje žjvot u stanju neotpornosti i ovisnosti ima potrebu biti zaštićeno i potpomognuto kada se nalazi u posljednjim trenucima žjvota. Taj dokument nabraja niz faktora koji danas ugrožavaju dostojanstvo ljudskog bića koje je bolesno, u neizlječivom i terminalnom stanju. Iznijeti ćemo između ostahh one glavne: a) nedostatak pristupa pakjativnim skrbima; b) odsutnost fizičkih tretmana i neuvažavanje psiholoških, socijalnih i duhovnih potreba; c) umjetno produžavanje procesa smrti, bilo korištenjem mjera neprimjerenih stanju bolesnika, bilo nastavljanjem tretmana bez njegove suglasnosti; d) nepostojanje kontinuiranog obrazovanja i psihološke podrške za zdravstvene radnike koji rade sa terminalnim bolesnicima; e) nedovoljna podrška članovima obitelji i prijateljima terminalnih bolesnika; f) nedovoljnost novčanih sredstava i 1 Usp. CONSEIL DE L'EUROPE. Assemblée Parlamentaire du Conseil de L'Europe. Recommandation 1418 de 1999. Laennec: medicine, santé, éthique, br. 17, str. 17-18, Taj dokument preveden u cjelini nalazi se u dijelu priloga, kao Prilog B. 2 Ibid, str. 17. 3 Usp. CONVENTION for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine, journal ojMedicine and Philosophy, sv. 25, br. 2, str. 259-266. 4

CONSEIL DE L'EUROPE. Assemblée Parlamentaire du Conseil Recommandation 1418 de 1999. lMennec: médiane, santé, éthique, str. 17.

de

L'Europe.

resursa, g) društvena diskriminacija onih koji su predmet nemoći, agonije i ljudske smrti. Skupština Vijeća Europe je u toj preporuci br. 1418 uputila apel državama članicama da neizlječivim i terminalnim bolesnicima zajamče potrebnu pravnu i društvenu zaštitu protiv opasnosti, posebno protiv rizika: a) da sa pribhžavanjem smrti osoba bude žrtva neizdrživih simptoma (bol, gušenje, itd.); b) da mu se suprotno volji produžava život; c) da umre u usamljenosti i napuštenosti; d) da okončava život u bojazni da predstavlja teret za društvo; e) oskudice umjetnih sredstava za preživljavanje zbog ekonomskih razloga; f) oskudice sredstava potrebnih za skrb i potporu neizlječivim i terminalnim bolesnicima. Taj dokument Vijeća Europe završava ogromnim rasponom preporuka državama članicama za poštivanje i zaštitu dostojanstva neizlječivih i terminalnih bolesnika. U osnovi, radi se o uvođenju filozofije palijativnih skrbi u kontekst Zdravstvenog sustava. Između drugih aspekata podsjećamo: uloga neizlječivog i terminalnog bolesnika, koji ima pravo na primjerene pakjativne skrbi (skrb o bok i patnji), pa i kada bi tretman mogao pridonijeti, kao sekundarni uzrok, skraćivanju života; poštivanje njegove volje i njegovih želja izraženih u dokumentima ih u naprednim smjernicama života, ih living will; priznavanje palijativne medicine sastavnim dijelom medicinskog tretmana; osnivanje centara za istraživanje, školovanje i obrazovanje u području medicine i palijativnih skrbi (interdiscipknarna tanatologija); i obrazovanje zdravstvenih radnika za to područje. Dokument još odbacuje da se bilo kome uzrokuje hotimična smrt5. Zanimljivo je zabilježiti da institucija koja je proglasila tu preporuku, Vijeće Europe, koje danas okuplja petnaest država članica, ima svjetovni i multikulturalan karakter. Ništa od toga dokumenta ne proturječi katokčkim etičkim smjernicama. U preporuci se zapaža humanističko nadahnuće ne samo u Deklaraciji o ljudskim pravima od 1948, nego i u načelu poštivanja autonomije osobe, s jakim naglašavanjem pakjativnih skrbi s jedne, i istaknut prijekor terapijske ustrajnosti, s druge strane. 2. Njemačko liječničko udruženje Njemačko kječničko udruženje je u rujnu 1998. objavilo nova načela u odnosu na medicinsku skrb terminalnih bolesnika6. I prije njihovog objavljivanja, radni dokument koji je dospio u javnost bio je jako sporan i izazvao je žestoku debatu u medijima. 5

Usp. ibid, str. 18. Usp. GERMAN MEDICAL ASSOCIATION. Principles of the German Medical Asssociation concerning terminal medical care. Journal of Mediane and Philosophy, sv. 25, br. 2, str. 254-258. 6

Postojalo je više razloga da njemačko društvo na ovo pitanje gleda sa vekkom pozornošću: a) nedavna povijest nacionalsocijakzma, čiji je režim ubojstvo deficijentnih (fizički i mentalno) klasificirao kao «eutanazija»; b) zemljopisni položaj Federalne Repubkke Njemačke, pored Nizozemske gdje eutanazija djeluje, i nakon dvije decenije toleriranja, konačno je ozakonjena u travnju 2001. godine, i na kraju tvrda polemika na Bioetičkoj konvenciji Europskog Parlamenta. Unatoč nekim kritičkim sumnjama da načela pripremaju put liberalizaciji aktivne eutanazije, ona u načekma ostaje nedvojbeno odbačena. Medicinski pomognuto samoubojstvo krši profesionalna pravila kječnika. Ostavljajući po strani neke koncepte obično korištene u raspravi o eutanaziji, na primjer, pasivnoj eutanaziji, načela ističu obvezu kječnika da pružaju i pravo pacijenata da primaju palijativne skrbi. Predstavljeni su modakteti neophodnih temeljnih tretmana u svim slučajevima, kao što je obveza utoljivanja gladi i žeđi. Ta odluka žek riješiti sporenje o prehrani i hidrataciji na kraju života, u trenutku kada se mijenja težište skrbi održavanja fizioloških parametara radi zadovoljenja subjektivnih potreba. Za pacijente u postojanom vegetirajućem stanju, umjetno hranjenje smatra se obveznim. Osim toga, načela se pozivaju na njemački zakon koji dopušta prekid umjetnog hranjenja, ako je to suglasno pretpostavljenoj volji pacijenta. Autonomija pacijenta je pojačana izričitom obranom naprednih smjernica o životu kao sredstva za jamčenje želje pacijenta7. Pogledajmo najvažnija obilježja toga dokumenta radi kasnijeg produbljivanja pitanja terapijskih ulaganja8: 1. Namjerno se izbjegava upotreba termina «pasivna eutanazija« i «neizravna eutanazija«, zamijenjenih izrazima «ograničenje» i «promjena cilja tretmana«. 2. Liječnici su dužni bezuvjetno pružiti osnovne skrbi onima koji su na samrti. Osnovna skrb je specificirana nabrajanjem mjera čiji cilj je pakjativan i za koje se vjeruje da su neophodne. Dakle, obveza pružanja osnovnih skrbi ne isključuje prekid tretmana za održavanje života, prije ističe obvezu pružanja odgovarajuće pakjativne skrbi. Umjetno hranjenje se ne smatra osnovnom skrbi. Načela kažu da postoji obveza «prekidanja gladi i žeđi«. To mijenja obvezu određivanja umjetnog hranjenja i hidratacije na subjektivnu razinu. Utažiti glad i žeđ nužno ne znači umjetno hranjenje, ah ono nije isključeno. Taj dokument je jasnije definirao jedno područje u kojem

SAHM, Stephan W. Palliative Care versus Euthanasia. The German Position: The German General Medical Council's principles for medical care of the terminally ill. journal of Mediane and Philosphy, sv. 25, br. 2, str. 195-219. 8 Usp. ibid, str. 199-200.

su se mnogi lijčenici osjećali nesigurnima. To je bila najviše raspravljana tema kada je radni dokument došao u javnost. 3. Pacijenti koji su u stanjima prijetećim za život i koji nisu bkzu smrti, razkčito su tretirani. Za te pacijente postoji dužnost da im se pruži tretman za održavanje života, uključujući umjetno hranjenje. Osim toga, prekid tretmana za održavanje života može moralno biti opravdan ako taj čin odgovara izraženoj ik pretpostavljenoj želji pacijenta. Ovdje se načela odnose na skorašnju legislativu, ali formulacija odlomka nije sasvim jasna. 4. Eutanazija je odbačena, i to u skladu sa njemačkim zakonom. Osim toga, pomognuto samoubojstvo se smatra povredom pravila struke. 5. Napredne smjernice o životu su po prvi put uzete kao izraz pretpostavljenih želja pacijenata nesposobnih za davanje suglasnosti. Sudsko značenje toga još treba biti razriješeno. Prema tom dokumentu, kako je već rečeno u uvodu, liječnikova misija je sačuvati život, zaštititi i obnoviti zdravlje, ublažiti patnju i pomagati terminalnog bolesnika do smrti, poštujući pravo samoodređivanja pacijenta. A.U, liječnikova obveza da sačuva žjvot ne primjenjuje se u svim okolnostima. Postoje situacije u kojima dijagnostičke i terapijske mjere nisu više indiciram i potrebno je ograničenje. U tim okolnostima ističu se palijativne miedicinske skrbi. Ekonomski obziri ne smiju biti polazište za takvu odluku. 2.1

Dužnost liječnika prema

terminalnom bolesniku

U tom dokumentu Vijeća njemačkih liječnika, u odnosu na poslanje liječnika prema neizlječivom i terminalnom bolesniku, čitamo da je liječnik obvezan pomagati umirućeg (to jest, bolesne osobe ili osobe opterećene nepovratnim nedostacima u jednoj ili više žjvotnih funkcija, kod kojih se očekuje da će doći do smrti u kratkom vremenskom razdoblju) na način da bude u stanju umrijeti dostojanstveno. Osim palijativnih skrbi, ova pomoć uključuje emocionalnu popovu i određivanje temeljnih skrbi10. Mjere za produžavanje žj-v°ta ne tnoraju biti korištene ili obustavljene suglasno volji pacijenta ako bi samo odgodile početak umiranja i napredovanja bolesti koja više ne može biti savladana. Ublažavanje patnje umirućeg može imati prednost tako da mogućnost, iako bez htijenja, skraćenje života može biti prihvaćeno. Namjerno skraćivanje živ°ta mjerama koje bi poticale ili ubrzavale smrt nije dopušteno i kažnjivo je po zakonu'1. 9

Ibid, str. 244. Ibid., str. 254. 11 Ibid, str. 255.

10

Tijekom neke bolesti koja ne može biti kječena, i kada je smrt bkzu i neizbježna, postoje situacije u kojima nije preporučljivo produžavati život. Produžavati život pod svaku cijenu može biti nehumano za pacijente. To je bilo priznato od uvođenja intenzivne terapije u drugoj polovici XX stoljeća. Inače bi se blagoslovljeni progres medicine lako bio pretvorio u prokletstvo ako bi negirao ono što nazivamo «smrt sa dostojanstvom«. To znači da se hječnikova odgovornost ne ograničava na održavanje života, nego obuhvaća dužnost pružanja pahjativnih skrbi ako održavanje života više nije razložno. Ako neki tretman postane bezrazložan, to ne znači da svaki tretman treba biti prekinut. Znači promjenu ciljeva tretmana. Tada, kada je prekinuta jedna terapija, ciljevi tretmana trebaju biti ponovo definirani. Održavanje života nije više glavni cilj, a ublažavanje i humane skrbi postaju isključiva briga. 2.2 Dužnost pružanja

temeljnih skrbi

Definirajući profil liječnikove misije pred pitanjem ishrane, hranjenja i temeljnih skrbi, dokument Njemačkog kječničkog udruženja kaže da neovisno od cilja medicinskog tretmana, taj profesionalac je uvijek obvezan odrediti temeljne skrbi. To obuhvaća odgovarajuća prilagođavanja, osobnu patnju, higijenu, ublažavanje boli, respiratorne neugode i mučnine, utoljenje gladi i žeđi'2. Dokument utvrđuje da je potreba hranjenja razkčita kod razkčitih skupina pacijenata. Razkkovanje smatrano važnim je između (1) pacijenata koji su bhzu smrti, tj., koji su na samrti, i (2) pacijenti sa bolestima koje ugrožavaju život (i sa nepovoljnim prognozama) koji nisu bkzu smrti, već mogu biti održavani na životu godinama. To je slučaj, na primjer, bolesnika u postojanom vegetirajućem stanju. Pitanje ćemo produbiti anahzirajući dvije skupine pacijenata13. 2.2.1 Bolesnici koji su blizu smrti Načela utvrđuju da tretmani koji produžuju život mogu biti prekinuti, ih pak ne biti ni primijenjeni, suglasno volji pacijenta, i da postoji apsolutna obveza pružanja temeljnih skrbi, kako je naprijed istaknuto. Postupajući tako (tj. određujući temeljne skrbi), postoji samo dužnost utaženja gladi i žeđi. Prihvaćanjem toga, mijenja se težište skrbi održavanja nepovratno propahh vitalnih organa zbog čega se očekuje smrt; održavanje fizioloških parametara značilo bi u mnogim slučajevima produžavanje patnje. Dakle, ne postoji 12

GERMAN MEDICAL ASSOCIATION. Principles of the German Medical Association concerning terminal medical care, journal of Médiane and Philosophy, sv. 25, br. 2, str. 254. 13 Ibid, str. 255.

obveza hranjenja. U nekim slučajevima, cilj zadovoljavanja ovih potreba može biti postignut davanjem tek čaše čaja. U drugim slučajevima to može biti postignuto jedino putem fizioloških parametara radi zadovoljenja subjektivnih potreba. U tretmanu pacijenata bhzu smrti, ključni faktor je zadovoljenje subjektivnih potreba, a ne održavanje životnih parametara. 2.2.2 Bolesnici koji mogu biti održavani na životu dugo vremena To je situacija pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju. Vrlo malo znamo o stupnju patnje. Ne postoji kriterij koji ih razkkuje od drugih pacijenata, na primjer, koji opravdava ik nas potiče da ne pružimo tretmane održavanja života. Bilo koji kriterij bio bi arbitraran. Dakle, postoji obveza održavanja njihovih života, bez da se kaže da to uključuje umjetno hranjenje. Ah, načela to ekspkcitno opisuju: Pacijenti sa bolestima koje ugrožavaju život, od kojih oni neće nužno umrijeti u nekoj predviđenoj budućnosti, unatoč općenito oskudnoj prognozi, imaju pravo na tretman, skrb i osobnu pažnju kao i ostali pacijenti. Tretmani održavanja žjvota, uključujući - moguće umjetno - hranjenje su, dakle obvezni. To se također primjenjuje na pacijente sa moždanim oštećenjima i u trajnoj nesvjestici (postojano vegetirajuće stanje).14 To je jedna strana medalje. Druga se odnosi na želje pacijenta. U Njemačkoj postoji rastući konsenzus između experts, etičara, moralnih teologa i drugih da tretmani održavanja života i umjetno hranjenje mogu opravdano biti prekinuti ako to odgovara izjavljenim ih pretpostavljenim željama pacijenta. U slučaju uzpapredovalih bolesti, promjena cilja tretmana i izostavljanje mjera Za održavanje života mogu također biti otvorena nahođenju tih pacijenata. Na primjer, nepovratno propadanje vitalnih funkcija nekog organa može opravdati odluku o korištenju drugih zamj(nskih tehnika. Ali, trajanje nesvijesti ne mora biti jedini kriterij u tom kontekstu. Sve odluke trebaju odražavati volju pacijenta.15 2.2.3 Ponašanje prema

bolesnicima

sa

kobnom prognozom

O nedonoščadi i novorođenčadi sa ozbiljnim poteškoćama, njemački liječnici ovako razmišljaju: U slučaju teško malformiranog novorođenčeda ili sa ozbiljnim metaboličkim poremećajima, a nema perspektive izlječenja ili poboljšanja, mogu biti korišteni tretmani koji zamjenjuju propale vitalne funkcije, nakon dostatne dijagnoze i 14 15

Ibid, str. 256. Ibid, str. 256

uz suglasnost roditelja. To se primjenjuje i na nedonoščad čija je neizpježjva smrt predviđena i na novorođenčad koja su pretrpjela teško moždano oštećenje. a Manja oštećenja ne predstavljaju razlog z nekorištenje ili obustavu mjera održavanja života, pa i kada je to zahtijevano od strane roditelja. Terminalan proces, razumljivo, ne treba biti umjetno produživan tretmanima za očuvanje a Žjvota. Sve odluke vezane z tu situaciju trebaju se donositi od slučaja do slučaja. Kao i kod odraslih, ne postoji izuzetak od obveze određivanja tretmana koji ublažava patnju, ni za nedonoščad6. 3. Francuska: Nacionalni savjetodavni komitet za zdravstvo i znanosti o životu Nacionalni savjetodavni komitet za zdravstvo i znanosti o životu Francuske, putem Mišljenja br. 63 od 27. siječnja 2000, nazvanog Kraj žjv°ta, dokončavanjem žjvota, eutanazija, donio je neka zanimljiva etička razmišljanja o kraju života. Među ostakma je pitanje o umiranju danas, palijativnim skrbima, skrbi o terminalnim pacijentima, terapijskoj ustrajnosti i problematici eutanazije. Zadržati ćemo se osobito na onome što se odnosi na pitanje odbacivanja terapijske ustrajnosti1 . Sto podrazumijevati pod terapijskom ustrajnošću ik agresivnom ik beskorisnom terapijom? Taj dokument je definira kao nerazumnu ustrajnost koja tvrdoglavo negira priznati da jedno ljudsko biće umire i ne može više biti liječeno1. U nastavku, tekst se vraća na pitanje iz rekgijskog ugla i izričito navodi katoličku tradiciju od Pia XII (1957) do Deklaracije o eutanaziji od 1980, koje stajalište dijele katokčke crkvene vlasti i mnogi kječnici. Na isti način, etički komiteti koji su se posljednjih godina posvetili problemu eutanazije, iskazuju protivljenje i osuđuju terapijsku ustrajnost. Ta terapija treba ustupiti mjesto ublažavanju patnje, što ostaje jedna od medicinskih dužnosti, kaže se u dokumentu 1 '.

16 Ibid, str. 255. Za bolje upoznavanje što se događa u Europi u pogledu smjernica i zakonodavstva u nekorištenju ili obustavi tretmana kod novorođenčadi, usporediti McHAlTIE, Hazel E; CUTTINI, M. et al. Withholding/withdrawing treatment from neonates: legislation and official guidelines across Europe. Journal ojMedical Ethics, sv. 25, str. 440-446. 1_ Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCE, End of life, ending life, euthanasia, 24 str. Tekst je podijelio Didier Sicard, sadašnji predsjednik Francuske etičke komisije, na III Global Summit of National Bioethics Commissions, u Londonu (20-21. rujna 2000), na kojem smo sudjelovali. Taj dokument, koji smo preveli na portugalski, uključili smo u odjeljak priloga, kao Prilog A. 18 NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES, op. cit, str. 6. 19 U s p , ibid, str. 6

Dokument još podsjeća da francuski Kodeks medicinske deontologije od 1995. godine, u članku 37. kaže da u svim okolnostima liječnik se treba potruditi da ublaži pacijentove patnje, moralno ga podržavati i izbjegavati bilo kakvu nerazmjernu ustrajnost u terapijskim istraživanjima. Komentar Kodeksa navodi da «pretjerana ustrajnost u produžavanju života može odvesti u prekomjernosti»20. Dokument Francuske etičke komisije priznaje da situacije u kojima se postavlja pitanje terapijske ustrajnosti su vrlo različite i njihove granice nisu uvijek jednostavno ocrtane. Poglavito se nalaze u dvijema krajnjim točkama života, s jedne strane novorođenče, a s druge starac. U prvom slučaju se radi o novorođenčetu sa iluzornim očekivanjem života. U drugom, jako stara osoba može se naći u stanju akutne neizlječive bolesti2'. Dvije krajnosti života označene su izuzetno problematičnim u odnosu na terapijska ulaganja, odnosno, vitalno ugrožena novorođenčad i starci. Nedavno je francuska komisija objavila drugi dokument o novorođenčadi usmjeravajući medicinsku djelatnost na tom području i nastavljajući etičku raspravu koju sada analiziramo 22 . Postoji zaokupljenost u razjašnjavanju da su razlozi - kada se opcija terapijskog neulaganja i obustavljanja mjera za održavanje života čini iz jasnih razloga neizlječivosti i pred neminovnom smrću — etički, i nisu usmjereni na izravno oduzimanje života osobi, nego skrbljenju o boli i patnji. Ova crta argumentacije dobro se uklapa u kontekst mainstream katokčkog moralnog razmišljanja o pitanju ljudskog dostojanstva na kraju života. Tu je zapisano odbijanje terapijske ustrajnosti: Odbijanje agresivne i beskorisne terapije može ubrzati dolazak smrti, ali podrazumijeva — po definiciji — prihvaćanje smrtnog rizika kao posljedicu tretmana boli, ili uzdržavanja od tretmana ili njegovog ograničavanja. Borba protiv boli — ma kakvi bili modaliteti i clijevi — nije zločin. Naprotiv, to je dužnost svih koji skrbe o zdravlju. Tretman boli nije isto što i traženje smrti a, ako smrt stiže u miru, stiže u času kojeg je sama izabrala. Djelovati tako, jednostavno je boriti se na odgovoran i efikasan način protiv boli i patnje. Taj stav se također možj ispoljiti u odbijanju nehumanih stanja, na primjer u slučaju nerazpijere između terapijskog cilja i stvarnog stanja, ili kada nastavak jedne aktivne terapije donosi nerazmjernu bol u odnosu na jedan

2,1

ORDRE NATIONAL DES MÉDECINS. Code de déontologie médicale, 1995. (introduit et commenté par Louis René, Préface de Paul Ricoeur). 21 Ibid, str. 7. 22 Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - CCNE - FRANCE. Ethical consideration regarding neonatal ressuscitation, br. 65.

neostvariv cilj. Prekid respiratorne ili srčane podrške znači jednostavno priznanje beskorisnosti takve podrške i stoga je neminovnost smrti priznata. Ne primijeniti takva uzaludna djelovanja može biti zna^ istinskog poštovanja osobe21. U odnosu na ograničavanje tretmana koji neizravno ubrzavaju trenutak smrti, dokument ističe tvrdnju da je, radi poštivanja osobe, potrebno prekinuti beskoristan i uzaludan tretman. Ne može se nijekati da u nekim slučajevima medicinska odluka da se ne vrši reanimacija, da se ne produži ili obavi davanje jakih sedativa — što neki ponekad smatraju pasivnom eutanazijom — može ubrzati Čas smrti. Ne radi se o smišljenom prekidu života, nego o prihvaćanju da je smrt posljedica bolesti ili određenih terapijskih odluka koje su je prouzročile. Te situacije ograničavanja tretmana spadaju u okvir odbijanja beskorisne i agresivne terapije, i ne trebaju biti kritizirane u etičkom pogledu. Bez dokazivanja sudjelovanja u pomognutom samoubojstvu ili u aktivnoj eutanaziji, prihvaćanje zahtjeva za ograničenje ili prekid aktivnih tretmana punoljetnog pacijenta, pri punoj svijesti i korektno informiranog, kompatibilno je s etičkim načelom autonomije24. Dokument priznaje da postoje razni izazovi koje treba savladati: 1) poteškoća da se na precizan način prepoznaju posljednji trenuci života; 2) poteškoća da profesionalci odustanu od tretmana usmjerenih na kječenje i promijene ih u palijativne skrbi; 3) komunikacija između profesionalaca i članova obitelji i/ih zakonitog zastupnika kada pacijent izgubi sposobnost odlučivanja, radi jamčenja da će vrijednosti i želje pacijenta biti poštovane; 4) pitanja upravne organizacije (koordinacija između kućnog i bolničkog liječenja) vezano sa pratnjom bolesnika koji mogu iznenada biti podvrgnuti reanimaciji protivno njihovoj volji samo zato što nije bilo komunikacije između bolesnika i onoga tko se o njemu brine. Te poteškoće ne mogu spriječiti kretanje prema onome što uvijek mora ostati odlučujući etički cilj: izbjeći upad u začarani krug supertretmana koji daje prednost funkcioniranju sustava skrbi o zdravlju pod cijenu žrtvovanja dostojanstva ljudskog bića. U tom smislu dokument zaključjuje navodeći da promjene u odnosu na skrb o onima koji su na umoru, pakjativne skrbi, i nadzor da ne dođe do korištenja agresivne i beskorisne terapije idu sve u smjeru integriranja posljednjih trenutaka postojanja u kontekst Života, poštivanja pacijenata do posljednjih trenutaka, i smisao su poziva onih koji brinu o zdravlju. Njihovo čvrsto usvajanje bi trebalo omogućiti, onoliko

23 24

Ibid, str. 7. Ibid, str. 8.

koliko je moguće, svakoj osobi ponovno osvajanje vlastite smrti uz solidarnu prisutnost svojih dragih bića i članova obitelji2'. Zanimljiv je komentar u odnosu na pitanje eutanazije. Humanizirajući kraj života, mnoge molbe za eutanaziju mogu postati jednostavno nepotrebne. Iako takva perspektiva može znatno smanjiti broj molbi za eutanaziju, nismo uvjereni da globalna primjena toga načina borbe sa situacijama kraja života, uključujući između ostakh razvitak pakjativnih skrbi i praćenja umirućih, u potpunosti rješava pitanje eutanazije i izbjegne da se ona vrati u raspravu. Ah, ona može biti viđena kao nepotrebna alternativa, prije nego zabranjena ih nemoguća pomoć" . 4. Portugal: Nacionalni etički savjet za znanosti o životu. U svojem stajalištu iznijetom u Mišljenju o etičkim aspektima skrbi o zdravlju u odnosu na kraj života od 7. kpnja 1995. godine 27 , Portugalski etički savjet, u preambuk razhkuje dva tipa medicinske prakse i tvrdi da na kraju života nije za primjenu kurativna medicina, nego medicina praćenja — također nazvana palijativna medicina - koju su hječnici pozvani primjenjivati. Mišljenje kaže da ukoliko postoji razložno očekivanje postizanja izlječenja ili poboljšanja bolesnog stanja, uz kvalitetu života prihvatljivu za bolesnu osobu, pravila su kurativne, zpanstvene i etičke medicine koje liječnik treba slijediti, uz naglasak na informiranoj suglasnosti i na načelima dobročinstva i nenedobročinstva — na etičkom planu, i na strogom kliničkom vrednovanju situacije — na znanstvenom planu28. S druge strane, kada nema razložnog očekivanja izlječenja, a pretpostavljena poboljšanja ovise o teškim fizičkim žrtvovanjima nametnutim bolesnoj osobi tretmanima koji bi se proveli, pravila su medicine praćenja koja trebaju prevladati. Iskonski cilj a (...) je, z osobu u fazj neizlječivosti, postići najveću ugodu i dobrobit, kako fizičku tako psihičku i afektivnu29.

25

NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCE, End ojlife, ending lije, euthanasia, str. 8. 26 Ibid, str.8. 2 " Usp. CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIENCIAS DA VIDA. Parecer sobre aspectos éticos dos cuidados da saúde relacionados com o final da vida. Documentando, sv. 3, str. 15-25. 28 Ibid, str. 15. 29 Ibid, str. 16.

Ukratko, izvjestitelj Daniel Serrao kaže da je potrebno, iz etičke perspektive, povući jasnu crtu razlikovanja između dviju medicinskih odluka'". Prva se sastoji u aktivnom obhku uzrokovanja smrti bolesnika, zvana «medicinska smrt», koja etički treba biti odbačena: «nijedan kječnik nikada neće ubiti svog bolesnika». Druga se odnosi na odlučivanje o zadržavanju ih obustavi umjetnih sredstava za održavanje života, kada su medicinski indicirani, kao i odluka o primjeni svih tehnika ublažavanja boli i koje bi bile faktor ugode i dobrobiti za bolesnike u finalnoj fazi života. Ova se preporučuje, jer nijedan kječnik neće biti ravnodušan prema patnji do završnog trenutka života, da bi, budući je smrt neizbježna, mogla biti življena dostojanstveno' 1 . Portugalsko mišljenje, temeljeno na ovom izvješću čije smo glavne točke naprijed komentirah, dok odlučno odbacuje čine eutanazije, obuzeto je brigom izbjegavanja distanazije, navodeći da je prekid nerazmjernih i neefikasnih tretmana etičko, utoliko više kada uzrokuju nelagodu i patnju bolesniku, time što taj prekid, premda će skratiti vrijeme života, ne može biti smatran eutanazijom/; na isti način je etična primjena medikamenata namijenjenih ublažavanju boli pacijenta, premda slijedi, kao sekundarni efekt, skraćenje pred vidivog vremena žjv°ta, što također ne može biti smatrano eutanazijom32. Jasno se zapaža da su te smjernice u dubokom skladu sa etičkim vrijednostima katokčke moralne tradicije. U brizi za praktičnim humaniziranjem zdravstvenih skrbi na kraju života, Portugalski savjet daje neke prijedloge u pravcu povećanja inicijativa koje: 1) bude odgovornost da se adekvatno skrbi o terminalnim bolesnicima, đeficijentnima i onima koji ovise u bilo kom pogledu; 2) potiču praksu neprekidnih skrbi o ovisnim osobama, poštivajući njihovo dostojanstvo i integritet kao ljudskih bića; 3) stvaraju sredstva i uvjete za primjenu prateće medicine (palijativne skrbi), sa potporom istraživanjima o tretmanu boli i stvaranju specijakziranih skupina na tom području skrbi; 4) educiraju i školuju zdravstvene radnike kako bi stručno i etički mogk kompetentno djelovati prema bolesnicima koji su u finalnoj fazi i žele umrijeti dostojanstveno. Zaključak Nakon što smo iznijeli pregled dokumenata Vijeća Europe i nekih zemalja, Njemačke, Francuske i Portugala, očevidne su neke temeljne točke:

30

Usp. SERRAO, D. Etica das atitudes médicas em rela^ào com o processo do morrer. In: SERRÀO, D.; NUNES, R. (priređivači) Ética em cuidados de saúde, str. 83-92. 31 Usp. CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIENCIAS DA VIDA, op. cit, str. 22. 32 Ibid, str. 24.

a.

Postoji jednodušnost u odnosu na potrebu zaštite prava i dostojanstva neizlječivih i terminalnih bolesnika (Vijeće Europe). Poštovati bolesnu osobu u terminalnom stanju i potpuno prestati s bilo kojim beskorisnim i uzaludnim tretmanom. b. Preporučuje se uvođenje filozofije palijativnih skrbi (skrb o bok i patnji) u zdravstvenom sustavu, izbjegavajući tako terapijsku ustrajnost. c. Problemi beskorisne i uzaludne terapije su akutniji u dvijema životnim ekstremima, vitalno ugrožena novorođenčad s jedne strane i, s druge, jako stari i bolesnici u postojanom vegetirajućem stanju. d. Postoji svijest o granicama terapijskog ulaganja. U kontekstu izvlaštenja smrti, pomagati osobe da ponovo osvoje vlastitu smrt postaje obvezna zadaća. e. Razkčit je, na primjer, angloamerički (Sjedinjene Države) prilaz, u kojem se traži objektivno mjerenje o tome kada određeni tretman postaje beskoristan i uzaludan (utiktaristički pragmatizam), u europskom konteksu zapažamo stav humanističke antropološke utemeljenosti, ah bez opsjednutosti kvantifikacijom definicije granica. Više se ističe smisao sohdarne sposobnosti da se čuje, bude zajedno, prati i razgovara. Sa ovim pregledom europske rasprave o distanaziji, koja nam ukazuje na neke izazove s kojima će biti potrebno suočiti se, u skjedećem poglavlju ćemo analizirati dvije kritične situacije terapijskog ulaganja: bolesnici u postojanom vegetirajućem stanju i vitalno ugrožena novorođenčad.

POGLAVLJE IV DVIJE KRITIČNE SITUACIJE TERAPIJSKOG ULAGANJA: POSTOJANO VEGETIRAJUĆE STANJE I VITALNO UGROŽENA NOVOROĐENČAD

Postojano vegetirajuće stanje ostaje još uvijek medicinsku znanost kao glavobolja be% rješenja.

%a

Hastings Center Report (veljača/ožujak 1988, str. 26

Ra^umjivo je da dijete treba biti uvažavano kao i svako drugo

ljudsko

biće.

Etička načela koja se

primjenjuju «na osobu, mogu i trebaju se primijeniti na dijete». F r a n c u s k i n a c i o n a l n i s a v j e t o d a v n i etički k o m i t e t za z d r a v s t v o i z n a n o s t i o ž i v o t u Mišljenje br. 65: Etički stavovi o neonatalnoj reanimaciji.

U ovom poglavlju, sada s gledišta kontekstuahziranja problematike distanazije, posebno razmatramo dvije kritične situacije u kojima bilo koja

medicinska intervencija ik neintervencija treba biti promišljena sa mnogo pažnje. Radi se o pacijentima u postojanom vegetirajućem stanju i o novorođenčadima sa teškim urođenim anomakjama koje duboko ugrožavaju njihovu mogućnost da žive. Ovo poglavlje smo podijekh u dva osnovna odjeljka, počinjući od pacijenta u postojanom vegetirajućem stanju, a nastavljamo sa vitalno ugroženom novorođenčadi. 1. Postojano vegetirajuće stanje: teško rješenje Postojano vegetirajuće stanje1 ostaje još uvijek kao glavobolja bez rješenja za medicinsku znanost2. Oko 50% pacijenata u vegetirajućem stanju nakon jake povrede mozga umire u prvoj godini. Ak, ako prežive prva tri mjeseca, mnogi od njih se stabihziraju i mogu onda živjeti godinama. Postoje mnoga izvješća o preživaljavanju pet godina, a nekih do trideset godina. Produženo preživljavanje zahtijeva stalno umjetno hranjenje putem nazogastrične sonde ik gastrostomije, ak ne ovise o bolnici jačih skrbi. Neki pacijenti mogu ostati kod kuće 3 . Teško je sagledati kako produženo preživljavanje u tom stanju može biti u interesu pacijenta. Posebno je tužno rodbini i prijateljima pacijenta, godinama gledati drago biće koje više na ništa ne odgovara. Ekonomske i društvene posljedice nedefiniranog tretmana vegetirajućih pacijenata mogu također značiti da su medicinska i opća skrb i resursi koje primaju bez perspektive oporavka, uskraćeni drugim pacijentima koji bi mogk biti pogodovani 4 . Ak, dok kontinuirano preživljavanje ne može biti od interesa za pacijenta, obitelj ik društvo, obično prihvatljivi razlozi za pomaganje smrti se ne

1 Na engleskom: PVS - Persistent vegetative state. Prevedeno na portugalski, znači postojano vegetirajuće stanje. U tekstu koristimo englesko skraćenje, jer je to kratica posvećena definiranju te stvarnosti. 2 Usp. Hastings Center Report, str. 26, veljača/ožujak 1988. Vidjeti također: The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state, New England Journal of Medicine, 1994, str. 1499-1508. Ta radna skupina sastavljena od stručnjaka raznih sjevernoameričkih znanstvenih društava definirala je korištenje termina postojan i trajan. Termin postojan odnosi se na jedno poremećeno funkcionalno stanje koje se proteže iz prošlosti do trenutka u kojem se ispituje pacijent i koji nema definiranu prognozu za budućnost, dok trajno znači nepovratnost. Pacijent u postojanom vegetirajućem stanju pretvara se u stalno kada dijagnoza nepovratnosti može biti postavljena sa visokim stupnjem kliničke pouzdanosti. 3

Usp. INSTITUTE of Medical Ethics working party on the ethics of prolonging life and assisting death withdrawal of life-support from patients in a persistent vegetative state, The Eancet, sv. 337, str. 96-98. 4

Usp. ibid, str. 97.

primjenjuju. Pacijenti u vegetirajućem stanju ne pate, jer su mehanizmi patnje već bih uništeni. Oni također nisu terminalni bolesnici, jer je preživljavanje moguće više godina. Ak, nisu sposobni zatražiti prekid tretmana za održavanje života. Kako ta dilema može biti riješena? 1.1

Tendencije u Sjedinjenim Državama

Postoji rastući konsenzus da se ne primjenjuje medicinski tretman koji održava život vegetirajućih pacijenata. Taj stav odražava sve veću brigu za poštivanje autonomije pacijenta, uključivši njegovo pravo odbijanja tretmana koji spašava i održava život, a također i za zaštitu mentalno nesposobnih pacijenata od neprimjerenog medicinskog produžavanja života. U 1976. godini pojavik su se nalozi da se ne vrši reanimacija (do not ressucitate orders), i mnoge bolnice i azik sada imaju formalne sporazume za ograničavanje tretmana koji spašavaju i održavaju život pacijenata mentalno sposobnih i nesposobnih. Takve sporazume zahtijeva zakon, i više od 40 američkih država danas ima Natura/ Death Ađ, koji zakonski priznaje napredne smjernice o živom u formi oporuke o živom ik punomoći koja omogućuje osobama da anticipiraju potrebu za odluke koje trebaju biti donijete o medicinskim skrbima, kada one više ne budu mogle izražavati svoje želje. Izjave za prekid održavanja života, uključivo za vegetirajuće pacijente, bile su predviđene od strane Predsjedničke komisije od 1983. godine i Američkog kječničkog udruženja, između drugih većih instanci. Mnogi američki sudovi usvajah su molbe za ukidanje održavanja života pacijenata u vegetirajućem stanju. Poznat slučaj Karen Ann Quinlan govori o pacijentu u postojanom vegetirajućem stanju (PVS) 3 . I pored toga, više od desetljeća poskje, mi smo još

5

Zbog svoje povijesne važnosti u raspravi o pitanju dostojanstvenog umiranja, o do kuda ulagati ili stati sa terapijskim ulaganjem, ovdje iznosimo najvažnije podatke slučaja KAREN ANN QUINLAN. Ta mlada osoba, tada sa 21 godinom, ušla je u jedinicu intenzivne terapije Bolnice St. Claire de Denville, New Jersey (USA) u noći 14. travnja 1975, u stanju kome prouzročenoj uzimanjem lijekova i alkohola. Neurološka ispitivanja ponavljana više puta od strane liječnika pokazala su da je proces bio nepovratan i da će pacijentica ostati u postojanom vegetirajućem stanju. Karenini adoptivni roditelji, Joseph i Julia, izrazili su želju da se obustave izvanredne mjere tretmana i da se ostavi prirodu u slijeđenju svoga toka. Naveli su da nisu željeli smrt svoje kćeri, nego pomoći joj da se vrati svom prirodnom stanju, prihvaćajući zamisao Providnosti. «Ako Bog hoće da živi, živjeti će, ako Bog hoće da umre, ona će umrijeti«, tvrdili su polazeći od svojeg religioznog vjerovanja. Župnik Quinlanovih, Thomas, podupro ih je u njihovoj odluci zajamčivši im da prema nauku Crkve oni nisu bili obvezni koristiti izvanredne mjere i da su mogli tražiti skidanje respiratora. Karen je usprkos toga ostala priključena na respirator uz pomnu medicinsku pažnju na dušnik i pluća i povremeno je primala antibiotike.

uvijek konfuzni o tome što je postojano vegetirajuće stanje, još uvijek raspravljajući koja načela trebaju vladati odlukama o tretmanu tih pacijenata i, stvarno, mnogi se pitaju da k ti pacijenti trebaju biti smatrani još živima. Neurolog dr. Robert Morse nije se složio s molbom Kareninih roditelja da se isključi respirator, a takvu odluku donijela je i uprava bolnice. Dana 3. kolovoza 1975, Quinlanovi su bili obaviješteni da njihova molba neće biti prihvaćena s obzirom da je stav liječnika uvijek štititi život i da je Karen bila punoljetna, te da se za ostvarivanje svoje želje trebaju obratiti sudu i postići da joj sudac imenuje oca kao staratelja. Tu počinje pravi sudski rat, čije su glavne faze, sa sentimentalnom nasladom melodrame, na sudu u Morristownu, New Jersey, eksploatirali mediji. Predmet je vodio sudac Rober Muir, a kao zastupnik građanskih prava Karen bio je određen dr. Cobourn. Sudac Moir je 10. studenog 1975. godine uveo jedan presedan u sjevernoameričko pravo, sa povijesnim posljedicama, negirajući molbu Quinlanovih tvrdeći da pravo na život i njegovo očuvanje čine interes prvoga reda. Sudska odluka, objavljena u dokumentu od 45 stranica je, u suštini, tvrdila da je Karen bila živa, medicinski i pravno i da stoga sud nije mogao ovlastiti povlačenje respiratora. To učiniti, bilo bi ubojstvo i čin eutanazije. Sudac Muir odbio je sve argumente Paula Armstronga, tadašnjeg odvjetnika Quinlanovih, koji je tvrdio da je okrutna kazna korištenje izvanrednih sredstava, jer «medicinski tretman, čiji je cilj održavanje života, nije nešto ponižavajuće što se nanosi na samovoljan, neprihvatljiv način za suvremeno društvo, niti bespotreban«. Niti «postoji ustavno pravo umiranja koje otac može tražiti za svoje punoljetno i nesposobno dijete. Odluke o životu ili smrti ove vrste mogu donositi liječnici a ne sudovi. Moralnost i savjest našega društva, tu odgovornost stavljaju u ruke liječnika. Sud je izrazio svoje neslaganje u smislu da roditelji vladaju liječničkim odlukama i svoju bojazan da njihova svjesna ili nesvjesna motivacija može djelovati ne u najboljem interesu Karen. On također nije prihvatio da Joseph Quinlan bude imenovan starateljem svoje kćeri Karen, jer u njegovom obrazloženju roditelji «su nesumnjivo ojađeni svojom odlukom da se učini kraj onome što su smatrali izvanrednim skrbima za svoju kćeD>. Ta ojađenost bi potrajala, pa i povećala se zbog unutarnjeg konflikta kojem bi bio izložen ako bi trebao biti suočen s dnevnim odlukama o budućim skrbima o njihovoj kćeri. S obzirom na to, sudac nalazi prikladnijim imenovati drugog staratelja, određujući za to Daniela Coburna. Pravna bitka je nastavljena. Quinlanovi su se 17. studenog 1975. žalili najvišem sudu države New Jersey protiv izreke suca Muira. Ta instanca je 30. ožujka 1976. godine ukinula prethodnu odluku smatrajući da je Karen imala ustavno pravo privatnosti {privacy) dio čega čini pravo odbijanja tretmana. Najviši sud je odlučio da Joseph Quinlan bude staratelj svoje kćeri Karen i da je on mogao vršiti, u ime svoje kćeri, pravo slobode izbora. Sto bi on odlučio u ime svoje kćeri trebalo bi biti prihvaćeno od društva. Sud je, osim toga, isključio svaku kaznenu odgovornost zbog povlačenja umjetnih sredstava za održavanje života. Dokument iznosi da ako bi liječnici odgovorni za Karen odlučili da nije bilo nade za izlazak iz stanja kome, trebali konzultirati bolnički etički komitet. Ako bi komitet bio suglasan sa dijagnozom, mogao se povući čitav umjetni sustav za održavanje života. U slučaju da bi liječnici odbili isključiti respirator, tada bi Joseph Quinlan, kao staratelj, mogao biti pomognut od strane drugog liječnika koji bi pristao to učiniti. Odluka suda od 31. ožujka 1976. nije bila provedena do 17. svibnja zbog odustajanja dr. Morsea. Nakon uklanjanja respiratora, Karen Ann Quinlan nastavila je živjeti, suprotno svim predviđanjima i medicinskim očekivanjima, još skoro jedno desetljeće, preciznije do 11. lipnja 1985. Do finalnog trenutka života, Karen je bila pacijentica u jednoj nursing home (azil) gdje je redovito primala posjete svojih roditelja (prema Newsweek, 3. studenog 1975, str. 58-69).

Etičke preokupacije oko tog pitanja su u posljednje vrijeme porasle. Danas postoji znatna suglasnost o etici prekidanja tretmana kojim se održava život. Široko je prihvaćeno da tretman za održavanje života može biti obustavljen kada je mnogo više tegoban od pogodnosti za pacijenta. Pacijenti u postojanom vegetirajućem stanju ne osjećaju ništa i pogodnosti, kao i tegobe nastavka tretmana padaju poglavito na druge. Ti pacijenti godinama vezuju članove svojih obitelji za bolničku postelju radi održavanja bdijenja i troše sredstva koja bi mogla biti korištena za pacijente koji su pri svijesti. Pacijenti u postojanom vegetirajućem stanju, prema nekima, stavljaju na kušnju tradicionalne granice između obustavljanja tretmana za održavanje života i pomognutog samoubojstva ik aktivne eutanazije. Obustavljanja tretmana pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju može izgledati krajnje bhzu aktivnom ubojstvu. Pacijenti u postojanom vegetirajućem stanju mogu preživjeti godine i kada su mehanizmi održavanja života obustavljeni. Uzrokom smrti može biti smatran čin obustavljanja a ne bolest prikrivena procesom. Taj problem postaje još kritičniji u slučaju umjetnog hranjenja i hidratacije. To je danas najkontroverzniji obhk prekidanja tretmana i mnogi stručnjaci smatraju da je to u stvari isto što i aktivno uzrokovanje smrti. Preokupacije pacijentima u postojanom vegetirajućem stanju porasle su i iz ekonomskih razloga. Na tisuće je pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju koji zauzimaju postelje u zdravstvenim ustanovama trošeći financijska sredstva. Tražeći stavke koje bi se u proračunu ukinule, godine podrške onima koji su trajno bez svijesti, moglo bi prema nekima biti prostor pokušaja da se počne. Potreba za etičkom anahzom i primjerenim restrikcijama kritična je. Sva ta pitanja pokazuju da je postojano vegetirajuće stanje težak slučaj. Kategorija pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju pokreće izazove koji dosežu do srca same norme koja kaže tko se treba smatrati mrtvim a tko je živ, i tko upravlja odlukama o tretmanu 6 . 6

Usp. WOLF, Sušan M. The persistent problem of PVS. Hastings Center Keport, str. 26; vidjeti također: DOUCET, H. Morrer: abordagens bioéticas, str. 80-91. Pitanje definicije cerebralne smrri i njenih implikacija bilo je pokrenuto 1959. Prvi koji su identificirah jedno stanje koje su nazvali coma depassé bili su francuski liječnici P. Mollaret i M. Goulon. Svi elementi onoga što će biti nazvano cerebralna smrt bih su prisutni: mozak je mrtav, ali disanje i krvotok nastavljaju, kao i život utrobe, održavano umjetnim sredstvima. Drugi liječnici koji su u to vrijeme objavljivali studije o tome, preferirah su koristiti izraz «smrt živčanog sustava». Godine 1968. jedan komitet medicinskog fakulteta Harvardskog sveučilišta objavio je prve stroge kriterije o cerebralnoj smrti. Ta skupina govori o definiciji «cerebralne smrti» i «o stanju nepovratne kome» kada bi bilo izvjesnije govoriti o definiciji kriterija. Prema Doucetu, jezik skupine Harvard nije filozofski. Za znanstvenika, definicija je prije svega operacionalna, ona ne specificira suštinu realnosti kao u slučaju filozofa. Harvardski kriteriji definiraju mjere koje treba koristiti radi određivanja da je jedno ljudsko biće mrtvo. Od te operacionalne definicije činiti formalnu definiciju ljudske smrti je, prema Doucetu, gubljenje iz vida njezine suštinske

Pratimo ovdje izbliza razmišljanje Savjeta ^a etička i pravna pitanja Američkog liječničkog udruženja o postojanom vegetirajućem stanju i odluci o obustavljanju ili neprimjeni održavanja života7. Osobe sa oštećenjima u moždanim hemisferama često ulaze u kronično stanje nesvijesti, zvano vegetirajuće stanje. Kada gubitak svijesti traje nekohko tjedana, stanje je nazvano postojano vegetirajuće stanje, jer tijelo zadržava funkcije potrebne za održavanje vegetativnih funkcija. Oporavak iz vegetirajućeg stanja dimenzije: ljudska smrt je konačna i korjenita preobrazba osobe koja gubi ljudska svojstva koja su je određivala. Trenutak određivanja smrti ne pripada ni filozofiji niti teologiji, već medicinskoj znanosti. Zanimljivo je primijetiti da je već pedesetih godina, u vrijeme pojave prvih rasprava o predmetu stanja coma dépassé i «nepovratne», Pio XII ustvrdio da pripada liječniku, posebno anestetičaru (danas su neurolozi) davanje jasne i precizne definicije smrti. U Brazilu su se kriteriji cerebralne smrti počeli uvoditi prigodom realizacije prve transplantacije srca u Kliničkoj bolnici Medicinskog fakulteta Sveučilišta Sào Paulo, izvedenog počev od jednog kadavera, 1968. godine, na molbu profesora Zerbinia, Campos Freire, Paula Vaz Arruda i Adil de Freitasa Juliâo. Danas imamo Zakon br. 9434/97 od 4. veljače 1997. godine o transplantaciji i doniranju organa, koji u svom članku 3. određuje da «uzimanju post mortem, tkiva, organa ili dijelova ljudskog tijela namijenjenih transplanataciji ili tretmanu, mora prethoditi dijagnoza cerebralne smrti, konstatirane i upisane od strane dva liječnika koji nisu sudionici tima za uzimanje i transplantaciju, koristeći kliničke i tehnološke kriterije definirane rezolucijom Federalnog medicinskog savjeta». Federalni medicinski savjet (CFM) definirao je te kriterije Rezolucijom br. 1480 od 8. kolovoza 1997. utvrđujući u svom članku 1. da «će cerebralna smrt biti opisana kroz obavljanje kliničkih i komplementarnih ispitivanja u različitim vremenskim intervalima, shodno određenim životnim dobima». Da li će ova rezolucija biti primjenjivana na konstataciju smrti samo radi transplantacije, ili se odnosi na svakog pacijenta koji bi se nalazio u jedinici intenzivne terapije, iako se ne bi radilo o pretpostavci doniranja organa radi transplantiranja? Ako bi se radilo o primjeni na bilo kojeg pacijenta, mogu ili ne liječnici, poštujući zakonsku stranu, obustaviti terapije održavanja života? Ako je cerebralna smrt konstatirana u zakonskom, moralnom i etičkom pogledu, i sukladno kriterijima Rezolucije, trebaju li liječnici obustaviti svaku terapiju održavanja života? U slučaju da žele to učiniti, kako postupiti u slučajevima neslaganja obitelji? Pred ovom situacijom, Federalni medicinski savjet, u mišljenju prije rezolucije (27/96) odgovarajući na jedno traženje savjeta od strane Bolnice Sào Lucas Sveučilišta u Porto Alegre, ovako se pozicionira počev od savjetnika Luisa Carlosa Sobania: «Kada pacijent bude smatran 'cerebralno umrlim', dakle smatrano kao smrt, liječnik odgovoran za pacijenta, prije obustave umjetnih sredstava održavanja vegetativnih funkcija, trebat će činjenicu saopćiti obitelji, da bi ova mogla imati vremena čak i osporavati dijagnozu, jer ta praksa još nije jasno ušla u kulturu naroda, a može tražiti i drugog profesionalca radi potvrđivanja dijagnoze (...)» (Usporediti Federalni medicinski savjet - mišljenje br. 27/96. Izvjestitelj: Luis Carlos Sobania, Brazilija, 1996). Za kraj, izvjestitelj je bio naklonjen mogućnosti prekida mjera održavanja života, pa i usprkos eventualnog odbijanja obitelji, budući da, po njegovom mišljenju, konstatacija smrti je u isključivoj nadležnosti liječnika. 7

Usp. AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Council on Ethical and Judicial Affairs. Persistent vegetative state and the decision to withdraw or withhold life support. JAMA, sv. 263, str. 426-430.

je moguć, osobito u prvim danima ili tjednima nakon početka, ak problem je da osobe u postojanom vegetirajućem stanju žive više mjeseci ih čak i godina ako se poduzme hranjenje ih druga sredstva održavanja života. U Sjedinjenim Državama još ne postoji uredna procjena o pojavi i prevladavanju postojanog vegetirajućeg stanja, ah je broj takvih slučajeva znatno porastao kao posljedica postojeće prakse u kritičnoj medicini, kardiorespiratornoj podršci, parenteralnom hranjenju i kontrok infekcija kod pacijenata sa ozbiljnim oštećenjima na mozgu. Procjenjuje se da je u toj zemlji broj pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju pribkžno 15 do 25 tisuća. To su podaci od 1990. godine, a taj broj se sigurno bitno povećao u posljednjem desetljeću. Kako se boriti s ovom situacijom koja je emocionalno bolna, financijski skupa i uglavnom neistražena kao rezultat modernih medicinskih tretmana rastući je problem. Prekid mjera za održavanje života tih osoba s gubitkom više funkcije mozga, kontroverzno je pitanje koje je bilo puno raspravljano od strane društva uopće i sjevernoameričkog pravosuđa . Utvrditi kada je opravdano prekinuti održavanje života osoba s gubitkom viših moždanih funkcija, kontroverzno je pitanje. Kada se radi o osobama klasificiranim kao stalno bez svijesti, više sudskih odluka ovlastilo je one koji skrbe da prekinu ih pak da ne koriste tretmane koji bi služik samo za održavanje vegetativnih funkcija, a ne bi nudik perspektivu obnove svijesti. Suci su obrazlagah razkčitim argumentacijama, ah zajedničko im je da pacijenti imaju zakonsko pravo odbiti tretmane koji produžuju život i da oni koji o njima skrbe nemaju zakonsku obvezu produžavati život kada tretman ne obnavlja svijest ik donosi drugu medicinski odredivu pogodnost. Gledište da je zaključiti tretman u toj okolnosti kriminalno ubojstvo, bilo je odlučno odbačeno. Suci koji se ne slažu, a i drugi, pokrenuli su pitanja o pravičnosti određenih odluka, prkosik su logici negiranja uzročne veze između zaključenja tretmana i poticanja smrti, i izrazili su zabrinutost da će se kategorija osoba čije smrti mogu biti ubrzane povećati iznad moralno tolerantnih granica, kada već društvo počinje dopuštati da nedužni umiru u trajnoj nesvijesti. S obzirom na emocionalnu patnju obitelji i vekke društvene i ekonomske troškove održavanja «zbirke ostataka sustava tjelesnih organa», liječnik treba biti spreman pomagati obitelj ik predstavnika pacijenta u odlučivanju o tome što je bolje za pacijenta. Jedan aspekt rasprave o prekidu tretmana kod postojanog vegetirajućeg stanja stavlja u žarište zabrinutost da k će osoba patiti nakon prekida tretmana (kao, na primjer, dispneja nakon micanja respiratora ih neugoda u području hca udružena sa glađu i dehidratizacijom nakon uklanjanja sonde za hranjenje). 8

Usp. ibid, str. 427.

Najočitije proturječje toga mišljenja je da su, budući da je osoba u postojanom vegetirajućem stanju, njegova sposobnost da osjeti podražaje i neokorteks, ik više funkcije mozga potrebne za stvaranje afektivne autopercepcije odgovora na bilo koji podražaj, uništene. Bol se ne može osjetiti putem mozga koji više 9 nema nervni aparat za patnju . 1.2

Ne primijeniti ili obustaviti medicinski tretman koji produžava život

Prema Savjetu za etička i pravna pitanja Američkog kječničkog udruženja, društvena obveza kječnika je održavanje života i ublažavanje patnje. Kada se jedna obveza sukobljava s drugom, trebaju prevladati pacijentove preferencije. Ako je pacijent nesposoban odlučiti u svoju vlastitu korist, a nije prethodno odlučio u odnosu na životne vrijednosti kojima daje prednost, u najboljem interesu pacijenta, trebaju djelovati obitelj ih drugi predstavnik, zajedno s liječnikom 10 . Iz humanih razloga, uz informiranu suglasnost, liječnik može učiniti ono što je medicinski potrebno radi ublažavanja jake bok, ik prestati ik izostaviti tretman da bi dopustio terminalnom pacijentu umrijeti kada je smrt neminovna. Ak, hječnik ne smije hotimično prouzročiti smrt. Pri odlučivanju da h je određivanje medicinskih tretmana koji potencijalno produžuju život u najboljem interesu pacijenta koji je nesposoban postupati u svoju korist, predstavnik i kječnik trebaju uzeti u obzir razhčite faktore, uključujući: mogućnost produžavanja života pod humanim uvjetima i ugode; životne vrijednosti pacijenta i način kako život treba biti življen, i stavove pacijenta u odnosu na bolest, patnju, medicinska postupanja i smrt. Prema Američkom kječničkom udruženju, putem svog Savjeta za etička i pravna pitanja, iako smrt nije neminovna, ali pacijent je, i\van svake sumnje, stalno bez svijesti i postoji sigurnost potvrđivanja urednosti dijagnoze, nije etički obustaviti medicinske tretmane %a produžavanje života. Oni uključuju liječenje i umjetno ili tehnološki zamijenjeno disanje, prehrana i hidratizjranje. Ako bi se radilo o terminalnom pacijentu u trajnoj nesvijesti, dostojanstvo pacijenta treba uvijek biti zajamčeno1'.

9

Usp. ibid, str. 428. Ibid, str. 428. 11 AMERICAN MEDICAE ASSOCIATION. Council on ethical and judicial affairs, Journal of the American Medical Association, str. 429. 10

1.3 Medicina i odluke na kraju života O još jednoj izjavi Savjeta %a etička i pravna pitanja Američkog kječničkog udruženja, sada od 1992. godine o odlukama vezanim sa krajem života, imamo neka gledišta koja nas zanimaju12. Razvoj sofisticiranih tehnologija održavanja života sada omogućava medicini da intervenira i odgodi smrt. Nalozi da se ne vrši reanimacija su danas uobičajeni. Radna skupina za tehnološko vrednovanje procjenjuje da je u Sjedinjenim Državama u 1988. godini od 3.775 do 6.575 osoba bilo ovisno o mehaničkoj ventilaciji, a 1.404.500 osoba održavano je umjetnim hranjenjem. Ta rastuća sposobnost odgađanja smrti pridonijela je porastu pažnje u odnosu na medicinske odluke o kraju života13. Sto podrazumijevati pod medicinskim odlukama na kraju života? Radi se o hotimičnim činima ih propuštanjima kječnika čiji je predvidivi ishod smrt pacijenata. Posebno se te odluke odnose na nekorištenje ik prekidanje tretmana za održavanje života, određivanje palijativnog tretmana koji, kao kolateralan učinak, može imati smrt, etuanaziju i pomognuto samoubojstvo. Tretman za održavanje života je svaki medicinski tretman koji služi produžavanju života bez poboljšavanja suštinskog medicinskog stanja. Može obuhvatiti, ak se ne ograničava na na mehaničku ventilaciju, na bubrežnu dijahzu, na kemoterapiju, na antibiotike i na umjetno hranjenje i hidrataciju. Donedavno je termin pasivna eutanazija uglavnom bio korišten za opisivanje opcije nekorištenja ik prekida tretmana za održavanje života, ah danas više nije. Umiranje danas zahtijeva duboko ispitivanje uloge kječnika u društvu. Liječnici su iscjektelji bolesti i ozljeda, čuvari života i ublaživači patnje. Medicinska prosuđivanja obuhvaćaju sukobe između dužnosti ublažavanja bok i očuvanja života, nastojeći uzeti u obzir u svakom slučaju: a) načelo autonomije pacijenta i odgovarajuću obvezu poštivanja njegovog izbora; b) znanje o tome da k je prepisani medicinski tretman koristan; c) moguće posljedice smjernice koja bi dopustila hječnicima postupanja na način da se predvidi ishod smrti pacijenata. 1.3.1

Ne primijeniti ili prekinuti tretmane %a održavanje žjvota

Prema Američkom hječničkom udruženju, zdravstveni radnici imaju etičku dužnost odrediti pakjativne skrbi za pacijente koji su na samrti. Imamo još 12

Usp. AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Council on ethical and judicial affairs. Decisions near the end of life, journal of the American Medical Association, sv. 267, br. 16, str. 2229-2233. 13 Usp. ibid, str. 2229.

mnogo liječnika koji su dezinformirani o tome kako kontrokrati jaku i kroničnu bol pacijenata14. Ak, razina analgetika potrebnog za ublažavanje bok pacijenta također može imati učinak skraćivanja njegovoga života. U izvješću od 1988. godine o eutanaziji, Američko kječničko udruženje je posredstvom svog Savjeta za etiku ustvrdilo da davanje lijekova potrebnih radi ublažavanja boli pacijenta koji se nalazi u terminalnoj fa%i i trpi vrlo jake bolove, može predstavljati prikladan medicinski tretman, iako učinak lijeka mo^ skratiti žjvot. Savjet sadržava takav stav i osim toga ističe da pacijent koji je %a to sposoban treba odlučiti da li se ublaživanje boli i patnje iplati i u% ri^ik ubrzanja smrti. Načelo poštivanja autonomije pacijenta i njegovog samoodređivanja zahtijeva da on odluči u odnosu na takav tretman'. Etičko razkkovanje između određivanja palijativnih skrbi koje mogu, kao kolateralan učinak, prouzročiti smrt i uzrokovanje eutanazije - suptilno je, jer u oba slučaja djelovanje koje uzrokuje smrt ima za cilj ublažavanje patnje. Cilj prvih je ublažavanje patnje usprkos fatalnom kolateralnom učinku, dok je namjera posljednje uzrokovanje smrti kao sredstvu ublažavanja patnje. Liječnici koji brinu o pacijentima u stanju vegetiranja često su suglasni s obitelji i bolničarkama da se ne primjenjuju antibiotici niti kardiopulmonalna reanimacija. Ak i u slučaju kardiorespiratornih zaustavljanja, bez antibiotika i uz prisutnost učestakh infekcija, ti pacijenti mogu preživjeti. Da k u tom konteksta može postojati etička osnova da se ne odredi umjetno hranjenje? Prvo pitanje na koje treba odgovoriti je da h je umjetno hranjenje oblik medicinskog tretmana. U Sjedinjenim Državama postoji konsenzus, podržan od stručnjaka i sudskih vlasti, da je hranjenje pomoću nasogastrične sonde ih gastrostomije, medicinski tretman. Drugo pitanje je, da k bi prekid hrane i vode odvelo pacijenta u trpljenje neugodnih tjelesnih osjećaja združenih sa glađu i dehidratizacijom. Engleski hječnici slažu se sa sjevernoameričkim gledištem da nema preostalog neurološkog mehanizma koji čini mogućim bol i patnju, a da dobra oralna higijena može biti održavana prikladnim skrbima o bolesti nakon što hrana i tekućina budu povučene. Konačno, davanje hrane i vode bolesniku ima simbokčno značenje, kao znak neprekidne skrbi i izraz humanosti. Ah, simbohčno značenje nekog čina ne može biti odvojeno od svojega cilja i svoga konteksta. Kod vegetirajućih pacijenata se normalan cilj održavanja života i ublažavanja neugodnosti gladi i žeđi ne primjenjuje i, prema mnogim bioetičarima, hranjenje ne pogoduje

14 15

Usp. ibid, str. 2230. Ibid, str. 2231.

pacijentu. Sjevemoamerička kječnička društva i pravni krugovi, na crd opreza, načelno ne preporučuju negiranje food and nutrition tim pacijentima16. 1.3.2

U traćenju perspektiva

rješenja

Može k biti moralno opravdano prekidanje umjetnog hranjenja pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju? Dijagnoza i prognoza ne smiju sadržavati sumnje i treba postojati suglasnost više od jednog iskusnog kječnika. U takvim okolnostima, obustavljanje tretmana za održavanje života moglo bi biti prihvatljivo za njih, za ostale koji skrbe i rodbinu ik prijatelje pacijenta. Neki srodnici se mogu protiviti vjerujući da život treba biti sačuvan u svim okolnostima, ik zbog neutemeljenog optimizma koji proizlazi iz pojedinih manifestacija vegetirajućeg stanja — gledište koje može biti ohrabreno od strane pojedinaca koji skrbe. Iako se želje rodbine trebaju poštivati, nije pravedno ni dobro dopustiti održavanje nerealnog optimizma. U takvim okolnostima, mnogi srodnici mogu zaželjeli da pacijent umre kod kuće i ponekad je to prikka da se obustavi tretman za održavanje života pacijenta koji se već nalazi kod kuće. Zakonska pozicija takvih odluka nije jasna u Vekkoj Britaniji, gdje je bilo mnogo manje javnih rasprava nego u Sjedinjenim Državama i gdje oporuke o života [jiving wills) nisu formalno priznate1 . Prema Ronaldu E. Cranfordu 18 vekku većinu slučajeva prekida tretmana pred sudovima u posljednjim godinama su pacijenti sa neurološkim oštećenjem. Vekka lekcija naučena na tim paradigmatičnim slučajevima i na tisućama slučajeva koji se zbivaju u sjevernoameričkim bolnicama, danas je krajnja potreba boljeg razumijevanja medicinskih činjenica uključivši jasniju i dosljedniju medicinsku terminologiju. Prema njemu, liječnici trebaju prestati koristiti u mnogim slučajevima konfuzan i neprikladan je^ik. Na primjer, nema smisla govoriti o «mjerama utjehe» ili «bol i patnja» kod pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju. Liječnici

cinik

16

Radi većeg produbljivanja o tom zamršenom pitanju, usporediti GILLON, R. Persistent vegetative state and withdrawal of nutrition and hydration: a personal view. Journal of Medical Ethics, sv. 19, br. 12, str. 67-68. MITCHELL, K.R.; KERRIDGE, I.H.; LO VAT, T.J. Medical futility, treatment withdrawal and persistent vegetative state. Journal of Medical Ethics, sv. 19, str. 71-76. ARDAGH, M. Futility as no utility in ressuscitation medicine. Journal of Medical Ethics, sv. 26, str. 396-399. 17

Usp. INSTITUTE of medical ethics working party on the ethics of prolonging life and asssiting death withdrawal of life-support from patients in a persistent vegetative state. The Lancet, sv. 337, str. 98. O ovim oporukama o životu (living wills) promišljati ćemo nešto kasnije, u Trećem dijelu, Poglavlje I: «Distanazija u crkvenoj tradiciji i u teološkoj raspravi» 18 Usp. CRANFORD, Ronald E. The persistent vegetative state: the medical reality (Getting the Facts Straight). Hastings Center Report, str. 27-32.

trebaju skrenuti pokornost da vrsta pacijenata nazvana «kronićno i nepovratno komato%ni» jednostavno nema smisla. Termin «irever%ibilna koma» treba biti potpuno napušten. Liječnici trebaju objasniti javnosti da povlačenje umjetnog hranjenja pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju ne donosi grobne vgiakove i simptome pripisane tom procesu od strane izvjesnih interesnih skupina. To je retorika koja zbunjuje, a ne medicinska stvarnost'9. Izraz «trajna nesvijest» (Predsjednička komisija, 1983) je najbolji termin za primjenu na vekku kategoriju pacijenata sa potpunim i trajnim gubitkom svijesti ik percepcije. Pacijenti u trajnoj nesvijesti čine dvije kategorije: nesvijest za zatvorenim očima (koma) i nesvijest sa otvorenim očima (postojano vegetirajuće stanje i anencefakja). Kod tih pacijenata ne postoji moždana funkcija korteksa kore mozga, prema ispitivanjima radi indiciranja svijesti ik komportabilne interakcije sa ambijentom. Prema R.E. Cranfordu, termin «ireverzibilna koma» je često korišten sa konfuznim khničkim i moralnim posljedicama. Gledajući retrospektivno, Cranford kaže da su oni koji su elaborirak kriterij Harvardske smrti 20 pogriješik koristeći termin «ireverzibilna koma» kao sinonim cerebralne smrti. U površnom smislu, terminologija je korektna. Cerebralna smrt je posljednja «ireverzibilna koma» - nastaje potpuno uništenje mozga bez mogućnosti reverzibilnosti. Početkom sedamdesetih godina, specijaksti u neurologiji poček su koristiti isti termin za pacijente u postojanom vegetirajućem stanju, onakvom kao Karen Ann Quinlan. Dakle, neki bi kječnici koristih termin «ireverzibilna koma» za označavanje cerebralne smrti, dok bi ga drugi koristik za označavanje postojanog vegetirajućeg stanja. Do danas kječnici koriste termin «ireverzibilna koma» u najmanje tri razikčita oblika: potpuna cerebralna smrt, postojano vegetirajuće stanje ik kao opći termin za sve vrste pacijenata u trajnoj nesvijesti21. 1.4

Neki pravci razmišljanja

i djelovanja

Američko kječničko udruženje predlaže skjedeće pravce djelovanja za liječnike pred složenom stvarnošću skrbi o pacijentima koji su u postojanom vegetirajućem stanju :

19

Ibid, str. 32. Usp. BEECHER, H. et al. A definition of irreversible coma: report of the ad hoc committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death, journal oj the America! Medical Association, sv. 205, str. 335-340. 21 Usp. CRANFORD, Ronald E. Op. cit, str. 28. 22 Usp. AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Council on Ethical and Judicial Affairs. Decisions near the end of life. Journal oj the American Medical Association, sv. 267, br. 16, str. 2233. 20

1.

Načelo autonomije pacijenta zahtijeva da liječnici poštuju odluku da se podvrgne tretmanima za održavanje života one koji su sposobni odlučivati. Tretman za održavanje života je svaki medicinski tretman koji služi produžavanju života bez mijenjanja stvarnog medicinskog stanja. Može obuhvatiti: mehaničku ventilaciju, renalnu dijahzu, kemoterapiju, antibiotike, umjetnu hidrataciju i prehranu, ah se ne ograničava na njih. 2. Liječnici su obvezni ublažiti bol i patnju i promicati dostojanstvo i autonomiju pacijenta koji umire. To uključuje određivanje efikasnog pakjativnog tretmana, pa i ako ubrzava smrt. Preporučuje se više istraživanja radi ispitivanja do koje mjere pakjativna skrb smanjuje zahtjeve za eutanaziju i za pomognuto samoubojstvo. 3. Liječnici ne smiju provoditi eutanaziju ih sudjelovati u pomognutom samoubojstvu. Treba podsjetiti da podrška, utjeha, poštivanje autonomije pacijenta, dobra komunikacija i odgovarajuća kontrola bok mogu biti faktori koji znatno umanjuju zahtjeve za etuanaziju i pomognuto samoubojstvo. Nakon što smo uvek etičku problematiku oko pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju, prelazimo sada na anahziranje etičkih pitanja u odnosu na novorođenčad koja se rode sa vrlo ozbiljnim kongenitalnim kompkkacijama. 2. Vitalno ugrožena novorođenčad Premda smo pitanje pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju anakzirah pod sjevernoameričkom optikom, smatramo korisnim, kao uvod u temu o vitalno ugroženoj novorođenčadi, anakzirati francusko gledište, polazeći od mišljenja Francuskog nacionalnog savjetodavnog etičkog komiteta %a zdravstvo i ^nanosti o šjvotu, o etičkim re^matranjima u odnosu na neonatalnu reanimaciju, u njihovim najznačajnijim desezima 23 . Rođenje djeteta je jedan od najvažnijih događaja u živom jedne obitelji. Ah, stoljećima je trenutak rođenja bio vrlo često i trenutak smrti, jer su mnoge majke umirale tijekom rađanja i neonatalna smrtnost je bila vrlo visoka. Počev od šezdesetih godina, ta povijesna situacija se je promijenila zahvaljujući spektakularnom medicinskom i znanstvenom napretku: otkrića u razvojnoj biologiji, posebno u odnosu na moždani razvoj; usavršavanje praćenja trudnoće; inovacijska tehnologija u neonatalnoj reanimaciji; i napredak u medicinskoj terapiji i kirurgiji. U tom istom razdoblju bile su uspostavljene

23

Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR THE HEALTH AND LIFE SCIENCES — FRANCE. Ethical considerations regarding neonatal ressuscitation, br. 65.

mjere društvene dobrobiti za majke i djecu. Taj napredak, nažalost, nedostižan je većini obitelji na svijeta. U industrijakziranim zemljama, rizik smrti majki je sada minimalan i one nisu suviše u strahu od trudnoće i porođaja, iako još malo zabrinute. Skrbi o zdravlju su kvaktetno pružene u takvom obkku da može biti očekivan zdrav razvoj za vrijeme trudnoće, poroda i kasnije u domu. Nažalost, godišnje u Francuskoj se oko 20 tisuća djece rodi u stanju životne patnje i trebaju ostati u bolnici u jedinicama neonatalne intenzivne terapije da bi se vitalni organi ik funkcije mogk tretirati, u pojedinim slučajevima za dugo vremensko razdoblje. Medicinski napredak ogromno je povećao šanse preživljavanja novorođenčadi, ah neki od preživjelih trpe od ozbiljnih moždanih oštećenja, uzročnika tako dubokih neuroloških posljedica da se intenzivne skrbi trebaju određivati cijelog života. Unatoč napretku, osobito u skrbi o nedonoščadi, broj djece koja pate od cerebralne parakze kao posljedice oštećenja mozga, nije se smanjio, dok je broj preživjele djece jako porastao. Hubert Lepargneur 24 , osim znanstvenih informacija, ukazuje na etičku problematiku. Nedonošče je novorođenče rođeno prije trideset i sedmog tjedna trudnoće. Prijevremeni porod predstavlja od 70% do 90% uzroka perinatalne smrtnosti. Od 20% do 30% nedonoščadi umire u kratkom roku, za ostale postoje ozbiljne prijetnje motoričkom i intelektualnom razvoju. Izrazito preuranjeno je novorođenče rođeno ranije od 30 tjedana trudnoće i koje je teško manje od jednog kilograma. Pitanje se, jasno, vrti oko koncepta distanazije. Vitalno ugroženo novorođenče ima bolno življenje koje neumoljivo ide prema smrti bez nadanja, ak je održavano umjetnim sredstvima produžavanja života. Relevantno pitanje je: činiti ih ostaviti prirodu da djeluje, kada već nemamo uvjete da je savladamo u humanim uvjetima? Radi se uistinu o dekkatnoj situaciji, jer obuhvaća vrednovanje «kvahtete budućeg zivota» koja uznemiruje etičara, osobito iz razloga subjektivnosti vrednovanja koje ima neizbježivu granicu pribkžnosti, poglavito zbog kulturnih faktora i idiosinkrazijà% U Sjedinjenim Državama je bilo mnogo slučajeva koji su postali čuveni, kao što je slučaj Baby Doe26 i Baby K, koji su pokrenuh pravu nacionalnu galamu i prisihk američku vladu da se pozicionira na tom području. 24

Usp. LEPARGNEUR, H. Que esforco é mister desempenhar para prematuros pouco viáveis? O Mundo da Saúde, sv. 22, br. 6, str. 357-365. 25 Usp. ibid, str. 358. 26 Radi se o jednom simboličnom slučaju u SAD. Godine 1982. predsjednik Reagan nametnuo je sistematsku primjenu raspoložive terapije za problematičnu dojenčad. Radi se o poznatom slučaju Baby Doe (dojenče X) iz Boomingtona (Indiana, 1982.). Novorođenče Baby Doe bilo je nositelj Downovog sindroma i crijevnih malformiranosti. Liječnik pedijatar smatrao je oportunim ne operirati, skrbeći samo o izbjegavanju ili ublažavanju njegovih patnji. Roditelji su

2.1 Jedan simboličan slučaj: novorođenče K Jedno novorođenče sa anencefakjomf , koje je postalo poznato kao «Baby K», rođeno je u Bolnici Fairfax, u gradu Faks Church, Virginia, 13. kstopada 1992. Od trenutka rođenja i kasnije, majka novorođenčeta je inzistirala da budu korištene agresivne mjere, uključujući kardiopulmonalnu reanimaciju i ventilacijsku podršku radi održavanja novorođenčeta živim onohko koliko bude moguće. Liječnici su se suglasili. Ah, nakon drugog prijema dojenčeta u bolnicu zbog respiratornog aresta bolnica se obratila sudu nastojeći dobiti legalno jamstvo da se ne koriste mjere održavanja života, obrazlažući da Zahtjev %a određivanje respiratorne podrške preva^išao bi prevladavajući model medicinske skrbi jer bilo koji tretman u tim uvjetima je beskoristan, a prete^an medicinski standard skrbi %a dojenčad sa anencefalijom je ljudska toplina, hranjenje i hidratacija. To je bio početak pravne bitke. Američki apelacioni sud je odlučio u korist majke «Baby K», navodeći da ne postoji izuzetak od «standardne skrbi za zahtjev7 da se odredi potreban tretman koji prevenira materijalno pogoršanje stanja pojedinca». Žalba Vrhovnom sudu Sjedinjenih Država bila je odbijena. Dojenče je umrlo dvije i pol godine kasnije zbog srčanog zastoja, za vrijeme šestog prijema na hitnu pomoć Bolnice Fairfax. Sudska odluka je jedna od rijetkih koje dotiču da k su zdravstveni radnici obvezni, po molbi, odrediti tretmane koje su kječnici ocijenik beskorisnima. U slučaju «Baby K», kječnici i bolnica obrazložih su polazeći od «standardne prevladavajuće medicinske skrbi» kao osnove za odbijanje onoga što su smatrak da je beskoristan tretman za jedno doječne sa anencefahom. Lawrence J. Schneiderman obrazlaže da nije uvijek lako odrediti što je standardni medicinski tretman, ak će to trebati nastojati barem radi jasnoće ponašanja kječnika, sudjelovanja stručnjaka kao svjedoka na sudu i smjernica, te konsenzualnih normi izrađenih od strane raznih društava medicinskih specijalnosti. Skoro je izvjesno, polazeći od uobičajenog ponašanja, da perinatolozi i pedijatri koji se bave intenzivnom terapijom ne smatraju da je u

se složili s medicinskim mišljenjem i dojenče je umrlo. Oni također nisu odbili određivanje hranjenja, ali, uz medicinsku podršku, odbacili su kirurški zahvat na jednjaku, što bi omogućilo probavu. Jasno da slučaj nije ostao na tome. Završio je na sudu, uz umješanost National Right to Uje Association, i pretvorio se u nacionalnu famu. Lobby Pro life vršio je takav pritisak da je na kraju zakon prihvatio normativne tekstove o obvezi terapijske ustrajnosti «osim ako se tretman pokaže uzaludnim ili nehumanim«. Restrikcija je etička i oportuna; ostaje da se vidi kako će biti tumačena od strane liječnika koji iznad sebe osjećaju Damoklov mač pravde. U međuvremenu, tekst dodaje molbu da se ne uzimaju u obzir ni kasnije štete, ni želje roditelja. 27 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; MANNING, S. The Baby K Case: a search for the exclusive standard of medical care. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, sv. 6, str. 9-18.

njihovoj praksi promišljano o održavanju života anencefaktične dojenčadi. Pitanje koje ostaje je da li se taj «model prakse» proteže na situacije u kojima su d hječnici suočeni s roditeljima koji ustraju na takvim tretmanima. I, na kraju, s obzirom da sudovi uzimaju u obzir smjernice profesionalnih skupina i institucija koje definiraju modele prakse, kao jedno od glavnih vrela legalnih dužnosti koje članovi kječničke profesije trebaju skjediti, koje su posebne smjernice i konsenzualne norme, kao u slučaju «Baby K», koje podrobno definiraju medicinsku beskorisnost i primjenu tretmana klasificiranih beskorisnima od strane kječnika i zahtijevanih od strane roditelja28? Ono što se stvarno događa je da se jedan relativno velik broj pacijenata podvrgava agresivnim pokušajima spašavanja života zbog zahtjeva roditelja, unatoč prosudbi stručnjaka i prigovora savjesti onih koji skrbe u području zdravstva. Postoji vekka neugoda kod kječnika i medicinskih sestara koji krše svoje profesionalne prisege i svoju savjest sudjelujući u tretmanima koje oni klasificiraju kao beskorisne ik čak i štetne za pacijente. Neki kritičari obrazlažu da pacijenti imaju pravo primiti svaki tretman koji bi oni (ik njihovi predstavnici) željeli. Prema Schneidermanu, hječnici ne bi trebak primijeniti tretmane koji su po njihovoj procjeni beskorisni ik koji pacijentima uzrokuju 29

v

štete . A.ko su liječnici stvarno vjerovali da je određivanje agresivnog tretmana %a održavanje života Baby K bila ozbiljna povreda profesionalnih normi, onda su oni trebali postupati u skladu s tim. Oni su trebali to jasno reći društvu i pred sudom, i trebali su braniti svoje postupke. Status quo određivanja beskorisnog tretmana po molbi ne čini ništa drugo do potvrđivanja da će liječnici činiti ono što njihovi pacijenti i obitelj budu željeli, neovisno o koristi tretmana. Smjernice specijaliziranih liječničkih društava koje deklariraju (fiziološku beskorisnost» kao jedinu osnovu %a dopuštanje da liječnici ne koriste tretmane propuštaju razlikovanja između efekata na dijelovima tijela i pogodnosti koje je pacijent sposoban ocijeniti0. 2.2

Neka

etička pitanja i razmišljanja

Konstatirah smo da su se dogodile značajne promjene u odnosu na obitelji i djecu. Među najočitijima imamo kontrolu plodnosti i pad smrtnosti djece, što je promijenilo stupanj uključenosti roditelja. Dijete je sve više željeno i njegovo rođenje je sve više plod planiranja, više nego djelo slučaja, premda se danas mnogi rode kao plod nesmotrenosti! Osim toga, u današnjem društvu, smrt 28 29 30

Usp. ibid, str. 10. Usp. ibid, str. 16. Usp. ibid, str. 17.

djeteta je trauma, mogli bi reći čak veća nego jučer s obzirom da neki medicinski postupci visoke tehnologije, kao što su prenatalni pregledi i posebno ultrazvuk, daju djetetu identitet dosta prije rođenja i ohrabruju 31 preranu integraciju u obitelj i prije nego taj stvor postoji izvan majčine utrobe . Kada je život jednog novorođenčeta ugrožen, postoji više sudionika kojih se to tiče: dijete, njegovi roditelji, liječnički tim zadužen za skrb i tretman, pa i društvo, čije su vrijednosti, zakoni i institucije prisutni kao projekcijsko platno. Dakle, jedna od zadaća etičkog razmišljanja je ustanovljenje odnosa koji se preporučuju između osoba i institucija obuhvaćenih stanjem jednog novorođenčeta koje pati, uzimajući u obzir ljudsku složenost često tragičnih okolnosti. Neka su pitanja neizbježiva i otkrivaju svu dramatičnost problematike 32 . Treba h biti učinjeno sve što je moguće za reanimaciju novorođenčeta, neovisno od medicinskog stanja i posljedicama za njegov budući razvoj? Da k je dopušteno obustaviti reanimaciju odnosno okončati život novorođenčeta koji je postao sposoban u pogledu disanja, ak mu je mozak ozbiljno oštećen? Tko može ocijeniti i odlučiti u takvim okolnostima? Na temelju koje nadležnosti i po kojem kriteriju? Kako stoji rodbina i medicinski tim jedni u odnosu na druge? Zakon utvrđuje da legalno postojanje počinje rođenjem, ah ono je često prekinuto. Koji zaključci mogu biti izvučeni iz te stvarne situacije ? Temeljna perspektiva kroz koju ta povratna pitanja mogu biti viđena može biti skjedeća: boriti se protiv neizbježive nedaće je stav kojega ohrabruje cjelokupna civihzacija i koji iziskuje jakost, dostojanstvo i sokdarnost. Ak, što reći o nedaćama koje su nastale kao posljedica stručnog medicinskog progresa znajući da je specifičan cilj kječenje, ak da postoji prijetnja katastrofe? Kako u takvim okolnostima treba biti sagledana medicinska odgovornost?

31

Usp. FRADER, J.E. & WATCHKO, A.J. Futility issues in pediatrics. In: ZUCKER, M.B.; ZUCKER, H.D. Medical futility and the evaluation of life-sustaining interventions, Cambridge 7 University Press, 1997, str. 48-57. U odnosu na tu raspravu o medicinskoj beskorisnosti u pedijatriji, ovi autori kažu da postoje neke posebne karakteristike . «Znacenje koje djeca imaju za većinu nas je relativno visok stupanj medicinske neizvjesnosti koja karakterizira pojedine slučajeve, posebno situacije koje obuhvaćaju novorođenčad. Osim toga, pojedini slučajevi beskorisnosti izgleda kao da proizlaze iz pokušaja usavršavanja alokacije medicinskih resursa. Konačno, prema nekima, pokušaj nametanja medicinskih odluka zasnovanih na određivanju beskorisnosti može predstavljati reakciju na pogreške odnosa u toj subspecijalnosti današnje bezlične medicine», str. 56. 32

Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCI",. Ethical consideration regarding neonatal ressuscitation, br. 65. Dokument pribavljen putem interneta, str. 8. 33

Usp. ibid, str. 8.

Ističući pitanja koja trebaju biti razmatrana, ta razmišljanja ciljaju upućivanju ka mogućem rješenju. Razmišljanje se temelji na dvostrukom imperativu: neonatalne anomakje trebaju biti prevenirane u svom najširem mogućem obimu i treba djelovati sa suosjećanjem i humanošću kada se nalazimo pred situacijama u kojima je sve bilo učinjeno da se one ne bi dogodile. 2.3 Nastojati ne uzrokovati štetu Prema Hipokratovoj prisegi, jedan od temelja medicine je zaštićem načelom Primum non nocere. Načelo «ne uzrokovati štetu» se od strane suvremene principakstičke bioetike smatra načelom «nenedobročinstva». Neovisno o životnoj dobi, zdravstvenom stanju i manjkavostima koje mogu ojaditi neku osobu, ljudsko dostojanstvo i njegova vrijednost trebaju biti poštivani. Francuski nacionalni etički komitet posebno je istaknuo to pitanje u svom izvješću o etici i pedijatriji: Dijete, razumljivo, treba biti uvažavano na isti način kao i svako drugo ljudsko biće. Etička načela koja se primjenjuju na osobu mogu i trebaju se primijeniti na dijete . Ta djeca zavređuju, više od bilo koje druge osobe, pažnju, pomoć i ljubav. Činiti upitnim ik biti zaokupljen kvaktetom života koju jedno novorođenče može imati i, posebno, budućom sposobnošću djeteta u pogledu autonomije i tipa odnosa kojeg ono može ik ne može biti sposobno uspostaviti s dragim bićima i okolnim svijetom — savršeno je legitimno. Ak, to nije opravdanje za proces dehumanizacije koji djetetu u opasnosti negira njegovo dostojanstvo. Postoji jedna veća poteškoća: te ozbiljne manjkavosti nisu uvijek prouzročene dekretom «prirode» ik «sudbinom». Ponekad su rezultat hotimičnih ljudskih činjenja i plod rastuće sofisticiranosti medicinske prakse. Načelo «ne uzrokovati štetu» je savršeno primjenjivo na odbacivanje bilo kojeg obkka agresivne ik beskorisne terapije. Na komentare o ovom pitanju učinjene od strane Francuskog etičkog komiteta, u Mišljenju br. 63 («Kraj života, dokončavanjem života, eutanazija«) vraćamo se u ovom kontekstu vitalno ugrožene novorođenčadi i neke točke zaslužuju da budu uzete u obzir. Taj dokument podrazumijeva agresivnu i beskorisnu terapiju kao iracionalnu ustrajnost koja tvrdoglavo odbija priznati da je jedno ljudsko biće (u ovom slučaju novorođenče) na putu smrti i ne može biti liječeno3'. Komitet dodaje da sada postoji široka suglasnost predstavnika svih vjeroispovjesti i etičkih autoriteta da beskorisna terapija treba biti odbačena. 34

Ibid, sir. 3. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCE. End of life, ending life, euthanasia, br. 63, str. 11. 35

Stvarno, neki komentari, u većini slučajeva vezani sa situacijama kraja života, također se primjenjuju na pitanja koja nastaju na početku života. Na primjer: «odbacivanje agresivne i beskorisne terapije može također biti izraz odbacivanja nehumanih situacija, na primjer, u sluačjevima u kojima su ciljevi terapije i aktualna situacija nerazmjerni*. Dodatna je poteškoća, posebno u odnosu na neonatalnu reanimaciju, što postoji ne samo neizvjesnost o neurološkim i kognitivnim posljedicama na duži rok, to jest, u odnosu na buduću sposobnost djeteta za upravljanje vlastitim životom, nego postoji i pitanje odgovornosti za nepopravljivu štetu koja može biti pripisana primijenjenom tretmanu i, dakle, sadašnjem procesu neonatalne reanimacije 36 . Implementacija načela da se ne uzrokuje šteta u neonatalnoj medicinskoj praksi ima razkčite specifične karakteristike koje trebaju biti integrirane u etičko vrednovanje svakog slučaja. Suglasnost roditelja, koji su prirodni zaštitnici djeteta, vrhovni je kriterij za vrednovanje etičkih zahtjeva suglasnosti: dakle, roditelji trebaju sudjelovati u raspravama i odlukama i onda kada nisu oni pokretači medicinskih odluka. Oni također trebaju imati dopuštenje i, kada je moguće, potrebno vrijeme za razmišljanje o svom vlastitom hodu kroz jednu odluku koja je u najmanju ruku agonična. Odluke medicinskog tima o primjeni ik obustavi određenog tretmana trebaju biti donijete bez isključenja roditelja. U slučaju da se to dogodi, treba paziti da se teret krivnje ne širi na njih. Taj proces ne smije izuzeti profesionalce od njihove obveze preuzimanja potpune odgovornosti za stručne odluke. Odluka koja može imati ozbiljnih posljedica često mora biti donijeta unatoč teškoći ih čak nemogućnosti postavljanja bilo kakve prognoze u odnosu na buduće stanje djeteta. Postoje poteškoće procjenjivanja granice života i moguće anomakje, čak i uz pomoć razkčitih scores, aparata za ocjenu stupnja oštećenosti i kompkkacija u prikupljanju objektivnih kriterija za odlučivanje, kada je određeni tretman beskoristan. Za neke osobe prioritet je sačuvati život djeteta. Već drugi su više zabrinuti budućim nedostacima koji bi mogk spriječiti samostalan razvoj djeteta i, dakle, nametnuti težak teret obitelji. Etički konflikt između ta dva viđenja je povećan činjenicom da u većini slučajeva izbor nije između života i smrti, nego između izvjesnosti smrti i neizvjesnosti o budućem stanju djeteta. Bez obzira koji tok djelovanja bio skjeđen u pogledu hospitahziranja, uvijek izbijaju moralna pitanja. Na pitanje je ranije bilo ukazano. U ranijim vremenima, bilo koja teža patologija koja bi zadesila jedno novorođenče vodila je neizbježivoj smrti i, kako nije bilo kjeka, kječnici su prihvaćah neizbježnost. 56

Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES — FRANCE. Ethical consideration regarding neonatal ressuscitation, str. 7.

Sada su, dakle, na raspolaganju mnogi resursi za pomoć novorođenčadima u životnim patnjama da prežive. To znači da medicinski timovi i roditelji trebaju razmišljati da k raspoloživi resursi trebaju biti korišteni i, ako da, do koje mjere. Da k treba pokušati sve što je moguće sa rizikom da se pokuša previše? Započeti reanimaciju ik ne? Nastaviti ih obustaviti održavanje života? Kako znati da h postoji «razložna» izvjesnost da će takav čin pogodovati? To su sjajni primjeri etičke dileme: sukob između različitih moralnih modela, svi sa ograničenim stupnjem legitimnosti. U tom slučaju, postoji sukob razhčitih pogodnosti koje mogu biti proturječne. U svakom slučaju, poduzeti čin treba uvijek biti objašnjiv i buduće posljedice trebaju biti uzete u obzir od početka medicinskog tretmana. Nastojanje da se intervenira radi interveniranja da bi se osiguralo preživljavanje svakog novorođenčeta, uz rizik budućih ozbiljnih posljedica, očito je neetično, jer se negira predožba identiteta drugoga radi zadovoljenja, s jedne strane, traženja narcisoidnog osobnog zadovoljstva i, s druge, jedno viđenje identiteta medicinskog progresa koji je postao potpuno odvojen od svog pravog cilja - pogodovanja pacijenata. Sve te mogućnosti, uključujući ekstremne radnje, treba imati u vidu kada se raspravlja o početku reanimacije, unatoč (ik možda zbog) neizvjesnosti u odnosu na posljedice. Tada su mogući različiti putevi djelovanja i svaki će doći u sraz sa jednim brojem kasnijih djelovanja koja ostaju otvorene. Odluka da se novorođenče podvrgne reanimaciji radi postizanja njegovog preživljavanja vodi prihvaćanju rizika mogućih oštećenja. Ukokko dijete postigne respiratornu autonomiju a ostaje ovisno o intenzivnim skrbima, ta situacija je često izravna posljedica početne odluke da se pokuša povrat pod svaku cijenu. Treba k odlučiti obuzdavanje sistematske reanimacije novorođenčadi u životnoj patnji radi izbjegavanja kasnijeg odlučivanja u svezi održavanja života? Dakle, izgleda da sva etička razmišljanja i odgovornost nastaju u trenutku u kojem se donosi početna odluka o reanimaciji. Nastaviti ćemo razmišljanje oko oživljavanja i/ili reanimacije. 2.4

Boriti se s neonatalnom patnjom ireanimacija

Ranije spominjani aspekti o skrbi za neonatalno zdravlje bik bi razkčito formuhrani ovisno o napretku djeteta, od početka korištenja održavanja života, djelovanje koje je već u tijeku i popraćeno medicinskim podacima. Dakle, pitanja će se pojaviti u različitim trenucima, kao: da k reanimacija treba sustavno biti započeta kod novorođenčeta koje već na početku trudnoće pokazuje kombinaciju drugih faktora rizika, kao što su mala težina, infekcija, kongenitalne anomakje? Kada se zna da ne postoji mogućnost preživljavanja, treba k se produžavati život pomoću beskorisne reanimacije? Ako medicinski podaci pokazuju da je dijete tako ozbiljno oštećeno da su ekstremni nedostaci

neizbjezivi, treba li prekinuti podršku i otkloniti preživljavanje? Sto treba biti učinjeno kada su novorođenčad ozbiljno oštećena, kao u prethodnom slučaju, a ponovo imaju respiratornu autonomiju, ah su im još potrebne intenzivne skrbi37? Premda se načelno smatra da postoji razhka u moralnom pogledu između činjenja i propuštanja (prouzročiti šteta je gore nego ne učiniti ništa da se je spriječi) u odnosu na reanimaciju, postoji mala razkka između ta dva termina s obzirom da oba imaju isti ishod, smrt. Kada u trenutku poroda nema mogućnosti preživljavanja bez pomoći, započeti sustavnu reanimaciju pokreće pitanje beskorisne terapije. U tom konteksta, sustavna reanimacija je opravdana samo ako izgledi preživljavanja nisu nula. Ak, nažalost, ti izgledi ne mogu precizno biti ocijenjeni u trenutku kada je započeta reanimacija. Reanimacija koja ovisi o kasnijoj procjeni nije dopuštena ako se terapijska ustrajnost pretvori u terapijsku opsesiju. U takvoj situaciji, prekid reanimacije je ekvivalent obustavi beskorisne i agresivne terapije . Nakon početka standardne reanimacije, pitanje koje se može pojaviti je da k ona treba biti obustavljena u slučaju da su izgledi preživljavanja mah ih srednji, u slučaju da ne postoji ih u slučaju da postoji iznimna težina prouzročena ozljedama i koja će potrajati duže vremena. Izvješće francuskog komiteta nazvano «Kraj života, dokončavanjem života, eutanazija* već se osvrnulo na ta fazu kada je utvrdilo da prekid određivanja respiratorne ili srčane podrške znači'jednostavno priznanje beskorisnosti takve podrške — i stoga je neminovnost smrti priznata (-ju tim situacijama kada su terapijski postupci reducirani, konzjstentni su sa odbacivanjem beskorisne i agresivne terapije i nisu kritizirani iz etičke perspektive39. Druga shčna mišljenja kažu da kada jedan život preživljava samo posredstvom tehnologije (to jest, reanimacije) i osim toga ne pruža minimum vitalnosti potrebne za makar i ograničen opstanak, učiniti kraj tom tehnicizmu nije prekid žjvota, to je jednostavno prekid umjetnog odgađanja smrti40.

37

Usp. ibid, str. 15. Radi upoznavanja zakondavstva i smjernica različitih europskih država koje su okrenute na neprimjenjivanje ili obustavu tretmana novorođenčadi, vidjeti McHAFFIE, H.E. et al. Withholding/withdrawing treatment from neonates: legislation and official guidelines across Europe. Journal of Medical Ethics, sv. 25, str. 440-446. 39 NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCE. End of life, ending life, euthanasia, str. 8. 40 GOUJARD, J. et al. Douze années surveuillance épidémiologique des malformations congénitales à Paris (1985-1996) apud NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS 38

U takvim slučajevima, nastavak reanimacije jednostavno postaje invazivna karikatura terapije i, osim toga, zavarava roditelje iluzornim nadama da njihovo dijete može biti izhječeno. Humaniji razgovor sa roditeljima bio bi otvoreno priznati da medicina ima granice. Kada bi jedna neizvjesna situacija bila razjašnjena od početka i objašnjena korak po korak u mjeri u kojoj se razvijala, bilo bi lako razumjeti i pratiti osobito ono što može biti učinjeno. To može smanjiti bol na putu koji ide od nade do prihvaćanja gubitka, i pratiti proces žalosti. Naravno, kako novorođenče živi, palijativna skrb je toliko obvezna kokko u bilo kojoj drugoj dobi, i ta skrb je prirodan nastavak onoga što je do tada kao cilj imalo kječenje. Za etičko razmatranje prikladno tim složenim situacijama treba ostaviti po strani dogmatske pozicije. Izazov je doći do ljudski tolerantnog rješenja, poštivati druge doprinose, sa željom angažiranja u potpunoj anakzi svih aspekata problema koje treba razmatrati, uvijek u duhu skromnosti. Etička problematika vezana za distanaziju u području neonatologije, prema H. Lepargneuru, intimno je vezana za činjenicu što se priznalo svetost fjvota kao dostojanstvo fjvota, vezano u tom kontekstu %a prirodne %akone koji bi, ispoštivani, doveli bolesnika do br%e smrti. Pitanje je o tome do koje mjere je etički opravdano ili prihvatljivo imperativno ili antietično, produživati ljudske opstanke u krajnje negativnim stanjimaì Da li bi bilo od koristi %a što ili %a koga? Pitanje dolari na površinu osobito u Sjedinjenim Državama, gdje National Right to Life Association (Nacionalno udruženje prava na %ivot) pritišće ili primorava liječnike da «spase», često protiv volje i opcije obitelji, «ekstremnu nedonosiad» s vrlo malom teinom, one koji se rode prije dvadeset i šestog tjedna trudnoće4 '. Kako kaže Jean de la Croix Kaelin, Postoje neintervencije koje se nameću kao dužnost: kada bolesnik ne predstavlja drugo nego ljudsku razvalinu i kada priseban pacijent to moli, da se ne produžuje krajnje bolno preživljavanje42. Intervenirati? Da? Ne? Zašto? Tu je pitanje. Nancy Rhoden je postavila neke kriterije za intervenciju u području neonatalogije koji savršeno mogu biti prijeporni za neonatologe kada tvrdi da agresivni tretman se ne primjenjuje na dijete: 1) u procesu agonije; 2) koje nikada neće doći k svijesti; 3) koje će trpjeti neublašjvu bol; 4) koje će do smrti trebati tešku tehnologiju, kao što je umjetno disanje; 5) koje neće žjvjeti COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES. Ethical considération regarding neonatal ressuscitation, str. 16. 41 LEPARGNEUR, H. op. cit., str. 358. 42 KAELIN, Jean de la Croix. La réanimation, reflexions philosophiques et étique. Nova et Vetera, Genebra, str. 271, 1973, apud LEPARGNEUR, H. Que esforço é mister desempenhar para prematuros pouco viâveis. 0 Mundo da Satide, sv. 22, br. 6, str. 365.

du%e vrijeme; 6) ili koje oskudijeva potencijalom %a ljudsku interakciju %bog duboke retardiranosti\ Zaključak Slažemo se s pozicioniranjem francuskog komiteta u njegovom razmišljanju u odnosu na neonatalnu reanimaciju, navodeći da su ključne riječi za iznalaženje izlaza u tim situacijama odgovornost, raspoznavanje i humanost. Da vidimo u čemu se sastoji svaki od ovih izraza u tom kontekstu. Odgovornost je na medicinskom timu čija je teška zadaća hrabro se sučeliti sa svakom novom poteškoćom i učiniti najbolje moguće radi pružanja šanse svakog djetetu da se oporavi, znajući da će biti odgovoran za odluke i da jednostavno neće imati izbora za prikrivanje posljedica svojih pogrešaka. Sposobnost raspoznavanja od strane tima bila je već testirana u pogledu odgovornosti za početak procesa reanimacije, ih za prekidanje napora za beskorisna reanimiranja, ik pak, suprotno, produžavajući ih. Konačno, postoje slučajevi u kojima je funkcionalna prognoza siromašna, ak dijete još živi. U tim okolnostima medicinski tim ne treba, naravno, imati dopuštenje za samostalno odlučivanje o prekidu života, prema mišljenju francuskog bioetičkog komiteta, jer bi to povećalo mogućnost prikrivanja svoje pogreške. Dakle, naravno da je dužnost onih koji skrbe o zdravlju da u stalnom dijalogu sa roditeljima, ovima pomažu shvatiti kokko je krhka iskra života koji ustraje. Tu se javlja humanost svojim karakterističnim vrijednostima suosjećanja i sokdarnosti. Medicinski tim, uz pomoć drugih discipkna, humanističkih posebno i/ih predstavnika obitelji, treba nastojati osigurati da neovisna odluka roditelja ne bude uvjetovana 44 osjećajem krivnje . U ovom smo se poglavlju suočik s dvije, za medicinsku znanost duboko kompleksne i dvojbene situacije, a koje pokreću niz nespokojstava i etičkih pitanja u odnosu na terapijska ulaganja koja, načelno usmjerena pogodnosti pacijenta, mogu uzrokovati štetu i pretvoriti se u beskorisne zahvate. Na jednom terenu miniranom neizvjesnostima, na kojem nemamo pouzdanosti o granicama prognoza i rezultata, tri riječi spomenute od strane Francuskog nacionalnog savjetodavnog etičkog komiteta predstavljaju se kao dobro usmjerenje koje se kloni ekstremnih tretmana koji samo dodaju više patnji onoj koja već postoji zbog kompkciranog zdravstvenog stanja. Radi se o jednom stalnom bdijenju koje jamči da tijekom cjelokupnog procesa budu

43

RHODEN, Nancy K. Treatment dilemmas for imperiled newborns: why quality of life counts. Southern California Eaw Review, br. 58, str. 1283-1287. 44 Usp. NATIONAL CONSULTATIVE ETHICS COMMITTEE FOR HEALTH AND LIFE SCIENCES - FRANCE. Ethical consideration regaarding neonatal ressuscitation, str. 18.

prisutni odgovornost, raspoznavanje i humanost. Jednostavno imamo potrebu istaknuti ljudski faktor koji daje smisao čitavom tehnološkom ulaganju koji ne treba akmentirati distanaziju i koji nastoji štititi dostojanstvo osobe koja se u konkretnoj situaciji pacijenta u postojanom vegetirajućem stanju i novorođenčadi u teškom kkničkom stanju nalazi na oštrici sječiva. Svaki pokret ukrivo, svaki nagh postupak, može nepovratno kompromitirati stanje.

ZAKLJUČAK I DIJELA U kontekstualnom razmatranju problematike distanazije, na početku smo anakzirak ciljeve medicine, zatim smo dodirnuk i faktore koji potiču raspravu u Sjedinjenim Američkim Državama. U nastavku smo uključik europsku percepciju u odnosu na ovo pitanje i na kraju smo prikazak dvije kritične situacije medicinske intervencije: pacijente u postojanom vegetirajućem stanju i novorođenčad sa vrlo ozbiljnim genetskim nedostacima. Distanazija je uvijek rezultat određenog djelovanja i/ili medicinske intervencije koja, negirajući čovjekovu smrtnost, završava apsolutiziranjem njegove biološke dimenzije. Ukazak smo na neke izazove u tom području s kojima se pozorno treba suočiti danas i sutra1. a. Potreba prikupljanja više antropoloških kriterija

empirijskih

podataka

i

etičkih

i

U sjevernoameričkom kontekstu, prosuđivanja terapijske beskorisnosti često postaju konfliktna i završavaju na sudu. Kaže se da nedostaju čvršći i precizniji znanstveni podaci u pogledu prognoza rezultata tretmana i netretmana. Treba biti prikupljeno više empirijsko-znanstvenih podataka. Ah, to samo po sebi nije dovoljno. Ovim podacima je potrebno dodati argumentaciju i neizražene etičke kriterije koji stoje iza vrednovanja oko toga što se podrazumijeva pod beskorisnim tretmanom, a koji trebaju biti još produbljeni. b. Središte procesa odlučivanja o tretmanima će se promijeniti Sada se odluke o beskorisnosti određenih tretmana donose u konteksta krize, pored bolesničke postelje kritičnih pacijenata i, često, bez poznavanja vrijednosti i vjerovanja pacijenata. Oni i njihove obitelji su u zebnji jer znaju što se događa a nemaju potrebno iskustvo u suočavanju sa određenim odlukama donijetim u kliničkom konteksta. U proces će biti uključen pacijentov odvjetnik. Proces odlučivanja o beskorisnosti će se promijeniti, prestajući da to bude aktivnost usmjerena na kječnika, okrećući se više prema pacijenta, vrednujući njegovo samoodređenje. Govoriti ćemo manje o odlukama o beskorisnim tretmanima a više o skrbima prilagođenim pacijenta. 1

Usp. KAPLAN, K.O. Not quite the last word: scenarios and solutions. In: ZUCKER, M.B.; ZUCKER, H.D. Medicalfutility and the evaluation of life-sustaining interventions, str. 179-192.

Opći kontekst rasprave o distanaziji

Osim toga, odluke će, u mogućoj mjeri, biti donošene ranije, kada je lakše doći do suglasnosti bez prevekkog utjecaja emotivnosti i kada ima više vremena za rješavanje konflikata. Možda će to pomoći u rješavanju sukoba odlučivanja u odnosu na tretmane u kontekstu medicinske kkničke prakse, smanjujući tendenciju da se oni rješavaju u zaraćenoj formi na sudu, što se vrlo često događa u Sjedinjenim Državama. c.

Bit će više smjernica o odlučivanja za tretmane na kraju života

Takve smjernice i postupanja, uz strogo primijenjivane sustave preispitivanja i nadgledanja, donijeti će bolje rezultate u edukaciji pacijenata u odnosu na argumentaciju odluka i ulogu pacijenta u postupku. Također će, bez sumnje, pomoći kječnicima odlučivanje u boljim uvjetima, sa više sigurnosti. U te smjernice se uključuju norme koje će nastojati definirati kada neki tretman postaje beskoristan i uzaludan. Jasno je da se ne radi o magičnoj formuk koja će riješiti konflikte, zamjenjujući susret kječnik-pacijent. Kako ističe Frnacuski bioetički komitet, u tim konfliktnim okolnostima teških kliničkih odluka, ljudski je faktor neophodan i bitan za njegovanje odgovornosti, raspoznavanja i humanosti pred opcijama koje treba učiniti. Time zaključujemo prvi dio našega rada i prelazimo na skjedeći, gdje ćemo produbiti koncept distanazije i filozofiju pakjativnih skrbi.

Drugi

dio

Koncept distanazije i palijativne skrbi

POGLAVLJE I

-

Koncept distanazije: od nastanka do aktualne sjevernoameričke rasprave

POGLAVLJE II

-

Koncept distanazije: vodilja pozornosti, izazovi i smjernice za djelovanje

POGLAVLJE III -

Distanazija, paradigme medicinske etike i nastajuće brazilsko zakonodavstvo

POGLAVLJE IV -

Palijativne skrbi: jedan odgovor na terapijsku ustrajnost

UVOD U Drugom se dijelu edčko promišljanje o distanaziji, nakon kontekstualnog pribkžavanja problematike (Prvi dio), okreće prema konceptualnoj raspravi oko toga što sačinjava takozvani beskoristan tretman (futility) u pravom smislu, koji akmentira distanaziju. Osim toga, predstavljaju se razkčite paradigme medicinske etike, brazilska stvarnost i filozofija pakjativnih skrbi. Ovaj dio smo podjelik na četiri cjekne, i to: a) u odnosu na takozvani beskoristan tretman, početi ćemo traganjem u počecima klasične medicine u odnosu na takozvani beskoristan tretman, anakzirajući porijeklo koncepta beskorisnosti. Vidjet ćemo neke opaske o početku takozvane znanstvene medicine (XVI i XVII stoljeće) i zadržati ćemo se na aktualnoj sjevernoameričkoj raspravi (Poglavlje I); b) u drugoj cjekni, iz perspektive sjevernoameričkog bioetičara E. Pellegrina, iznijeti ćemo koncept distanazije kao vodilje pozornosti, koji uravnotežuje tri kriterija: efikasnost, pogodnost i tegobnost. Ukazati ćemo i na specifične situacije u kojima se riskira zlouporaba korištenja koncepta beskorisnog tretmana u odnosu na koncepte kvaktete života, štednju, autonomiju osobe, reanimaciju i cerebralnu smrt. Odatle potreba da se definiraju smjernice (Poglavlje II); c) u trećoj cjekni anakzirati ćemo distanaziju u brazilskim medicinskim etičkim kodeksima, razkčite medicinske paradigme, odnosno, znanstveno-tehnološku, komercijalnopoduzetničku, humanitarne i sokdarne dobroćudnosti i biopsihosocijalnu. Razkčite modele profesionalaca u tom kontekstu i, na kraju, distanazija i nastajuće brazilsko zakonodavstvo (Poglavlje III); d) u četvrtoj cjekni razmatrati ćemo filozofiju pakjativnih skrbi koje sadrže odgovor na terapijsku ustrajnost. Učinit ćemo povijesni sažetak njezinog porijekla i razvoja, njezine filozofije i etičkih načela. Također ćemo proučavati paradigme kječenja (cure) i skrbi (care), ortotanaziju i neke politike uvođenja pakjativnih skrbi u zdravstveni sustav, sa opredjeljenjima Vijeća Europe i inicijative francuskih smjernica i zakonodavstva (Poglavlje IV).

POGLAVLJE I KONCEPT DISTANAZIJE: OD NASTANKA DO SADAŠNJE SJEVERNOAMERIČKE DEBATE

U doba medicinske klasične antike, %a liječnika koji bi produbio ili pokušao produkti %ivot čovjeka koji nije imao uvjeta obnoviti svoje ^dravlje, općenito se smatralo da postupa na neetičan način. D.W. A m u n d s e n

Naša zadaća je sada približiti se koncepciji beskorisnog i uzaludnog medicinskog tretmana i koji stvara distanazične situacije. Počinjemo tražeći u korijenima hipokratkse medicine predožbu o granicama medicinske intervencije pred situacijama označenim neizlječivošću. Još u povijesnoj perspektivi probudik smo neke od preokupacija znanstvene medicine sa Francisom Baconom (XVI i XVII stoljeće) smatranog «ocem moderne znanosti». U potrazi za konceptualnom preciznošću o futility («beskoristan tretman»), kako čine mnogi bioetičari koji promišljaju to pitanje, tražili smo praizvor smisla polazeći od grčke mitologije. Kontekstuakzirah smo suvremenu raspravu o pitanju beskorisnog tretmana polazeći od rasprave u tijeku u Sjedinjenim Državama, sa nekim opaskama o tome kako se problematika povijesno razvijala i uspostavik dijalog sa glavnim protagonistima rasprave o medicai /utility. Među ostakma spominjemo L.J. Schneidermana, N.S. Jecker, A.R. Jonsena, D. Cakahana i E. Pellegrina. Na kraju, činimo kratak osvrt na stav Američkog kječničkog udruženja posredstvom Komiteta za etička i pravna pitanja izražen u svome izvješću «Medicinska beskorisnost u skrbima kraja zivota».

Beskorisna medicinska intervencija bila je mnogo raspravljana u Sjedinjenim Državama, više nego u bilo kojoj drugoj zemlji ihigh tech medicina). Postala je problem prvoga reda u medicinskoj pomoći, u javnom raspravljanju (resursi i ulaganja), u pravosudnom sustavu (slučajevi koji idu na sudove) i u zajednici (koja se pokušava zaštititi). Brazilska medicina posvećuje puno pažnje svemu što se događa u sjevernoameričkom kontekstu. Tamo uvježbava svoje stručne voditelje i odatle uvozi tehnologiju koja se koristi u takvozvanim «otocima izvrsnosti» našega zdravstvenog sustava. 1. U traganju za povijesnim nastankom koncepta Medicinska dužnost produžavanja života pod svaku cijenu nema klasične korijene, kako pokazuje D.W. Amundsen 1 . Traktat Umjesnost u Hipokratskom korpusu definira medicinu polazeći od tri cilja: Ublažiti pacijentovu patnju, smanjiti %estinu njegovih bolesti i odbiti tretiranje onih koji su popuno osvojeni svojim bolestima, pri%najuä da u takvim slučajevima mediana ne mo%e učiniti ništa. Anakzirat ćemo taj posljednji cilj. On predstavlja vrlo jak i hegemonski osjećaj među antičkim kječnicima. Njihova prethodnici mogu se lako naći u egipatskoj i asirsko-babilonskoj medicini. Osim toga, to je bio stav medicine koji je ostao čvrst tijekom većeg dijela Srednjeg vijeka, ako ne i čitavog. U grčko-rimskoj medicini, odluka da se negira bolesnikov tretman bila je motivirana višestrukim faktorima. Ako je tretman prosto produžavao život, interesi pacijenta nisu bik uvažavani. Stvarno, kječnik bi od strane mnogih hječnika i laičkih osoba bio smatran da je prouzročio šteta prije nego pomogao pacijenta. Premda bi interesi pacijenta mogli biti djelomična motivacija na kojoj bi se temeljila odluka o netretmanu, najviše je bila obrazlagana brigom za moguću šteta koju bi takav slučaj mogao prouzročiti kječnikovoj reputaciji. Iako to, za današnje gledanje, može biti prijekorno, trebamo podsjetiti da je jedina kječnikova vjerodostojnost bila upravo njegova reputacija. Postići i održati dobru reputaciju bila je zadaća puna poteškoća. Šarlatani su bik kritizirani zbog izbjegavanja opasnih slučajeva i pretjerivanja u ozbiljnosti bolesti radi olakšavanja uvođenja nekog tretmana. Dakle, savjestan kječnik, iako se mogao udaljiti od slučajeva bez nade, bio je potican u medicinskoj 1 Usp. AMUNDSEN, D.W. The physician's obligation to prolong life: a medical duty without classical roots, blastings Center Report, sv. 8, str. 23-30. Vidjeti također: GRACIA, D. Il giuramento di Ippocrate nello sviluppo della medicina Dolentìum Hominum. Chiesa e salute nel mondo, sv. 11, br. 31, str. 22-28. ROTH, G. Ippocrate nei documenti ecclesiastici e nelle opere teologiche. Dolentium Hominum. Chiesa e salute nel mondo, sv. 11, br. 31, str. 42-45. JAEGER, W. Paidéia: a formacào do homem grego. Vidjeti posebno na početku ovoga rada poglavlje posvećeno grčkoj medicini, str. 1001-1059. 2 AMUNDSEN, D.W. op. cit, str. 23.

literaturi da ne odbija dvojbene ili opasne slučajeve, ali odluka je bila samo njegova. Neki slučajevi u terapijskim traktatima Hipokratovog korpusa su uvedeni uz savjet da izvjesne postupke treba skjediti ako liječnik odabere pokušaj tretmana. Ustvari, izgleda da su kječnici temeljik svoje odluke više na činjenici da će zaraditi manje prijekora ako odbiju tretman, nego ako se slože o tretmanu u takvim slučajevima. U slučaju da kječnik odabere prihvatiti neki opasan slučaj, važnost umijeća prognoze ih predviđanja postalo je očevidno. Liječnik koji bi prije početka tretmana izjavio da je perspektiva izlječenja bila skoro nepostojeća, postigao je izbjegavanje odgovornosti za nepovoljan ishod. Medicinska literatura podijeljena je u pitanju da h se kječnik treba distancirati od određenog slučaja kada postaje jasno da on ne bi mogao biti od značajne pomoći. Mnogi su zastupak stav da se kječnik ne bi trebao distancirati, pa i uz rizik da bude okrivljen. Drugi su branik da bi se on trebao distancirati uz uvažavajuću ispriku, osobito ako bi nastavak tretmana ubrzao smrt pacijenta3. Ne odriče se, međutim, da su kječnici ponekad prihvaćah slučajeve smatrane neizlječivim. U Hipokratovom korpusu mnoge bolesti koje su završavale smrću opisane su bez ikakvog spominjanja prognoze i ne postoji preporuka kječniku da ti slučajevi budu preuzeti ik odbačeni. Kod većine njih navodi se kječenje koje treba koristiti. Priznavalo se da je bilo potrebno boriti se protiv neizlječivih bolesti da bi se naučilo kako preduhitriti da izlječiva stanja ne napreduju prema neizlječivosti, osobito u slučaju ranjavanja. Skoro 60% slučajeva je završavalo smrću i tretman je rijetko spominjan. Takva medicinska pažnja je možda bila manje za dobro pacijenta a više radi napretka medicinskog znanja. O odgovornosti kječnika za preuzimanje tretmana bez nade ik opasnih slučajeva, mišljenja su, naravno, varirala. Ah, slijedeći Celsusov citat predstavlja, čini se, prevladavajuće medicinsko mišljenje u to vrijeme:

Preuzeti slučaj bez nade za izlječenje ik pod određenim okolnostima, krajnje opasan slučaj je možda pitanje antičke medicine najbkže suvremenoj o korištenju izvanrednih sredstava*. Lain Entralgo svoje poimanje grčke medicinske etike umnogome temelji na predodžbi da je smisao odgovornosti grčkog kječnika u odnosu na svoj poziv, 3 4

Usp. ibid., str. 26. CELSUS. De medicina 5, 26,1,c apud AMUNDSEN, D.W. op. cit, str. 25.

kao i na svojega pacijenta, počivala naphjsiophilia, to jest, ljubavi prema prirodi. S obzirom da je, po viđenju Laina Entralga,physis (priroda) bila božanstvo %a hipokratskog liječnika, on je bio duboko i spontano svjestan ijerskog i etičkog imperativa poštivanja granica svoje profesije. Učestalost i odlučnost kojima je odredba da se ne koristi terapija formulirana u Corpus Hippocraticum jasno pokazuje da ona nije bila puko djelo stručnih savjeta nego mandat vjerskog i etičkog reda. Grčki liječnik, pod utjecajem svojih vjerovanja o prirodi, čovjeku i vlastitoj profesiji, shvatio je da je bila njegova dužnost uzdržati se od tretiranja neizlječivih i smrtno ranjenih bolesnika'. Jasno je da su u antici, jedna uz drugu, postojale oprečnosti i da društvo nije bilo statično. Postoje značajne razlike između, na primjer, u Ateni V stoljeća stare ere, u Rimu III stoljeća stare ere i Rimskom carstvu I stoljeća nove ere. Stavovi jednog atenskog gospodina u V st. stare ere bik su, u određenim aspektima, značajno razkčiti od onih rimskog aristokrata kasnijeg razdoblja. Općenito, Grci su prezirak starost. Rimljani su je, međutim, poštovak. D.W. Amundsen kaže da u doba medicinske klasične antike, %a liječnika koji bi produbio ili pokušao produbiti žjv°t čovjeka koji nije imao uvjeta obnoviti svoje zdravlje, općenito se smatralo da postupa na neetičan naän . Dužnost kječnika da produžava život nema svoje izvore u hipokratskoj škok ik u drugim dokumentima klasične medicine. Jedina opća dužnost za sve kječnike grčko-rimskog razdoblja bila je vjerojatno ik barem «ne prouzročiti štetu». Preuzimanje nekog slučaja bez nade bio je potpuno individualan prerogativ kječnika i rijetko su ga osuđivah zbog odbijanja, osobito ako je takva odluka bila utemeljena na uvjerenju da bi nezdrav život pacijenta bio samo privremeno produžen. Produžiti život pacijenta koji ne bi zeko živjeti bilo bi smatrano štetnim za pacijenta i, stoga, neetičnim za sve, ik skoro sve klasične kječnike, čak i za one koji su manjinu i ne bi aktivno sudjelovah na skraćivanju života pacijenta'. Hipokratova pismena upozorenja da ako neki kječnik od jedne profesije zahtijeva moć koja ne pripada profesiji, ik od prirode moć koja ne pripada prirodi, njegovo je neznanje udruženo s ludošću. Prema toj tradiciji, samo kječnik koji razumije prirodne granice i koristi svoje shvaćanje za uspostavljanje razumnih granica, izbjegava pogrešku bahatosti. Grci su tu pogrešku nazvak hjbris i ona je trebala biti izbjegnuta; oni koji nisu poštivak prirodan cilj terapija 8 kaljak su autoritet medicine .

«pomoci»,

cinik

5 6 7 8

ENTRALGO, Lain. Doctor and patient, str. 48 apud AMUNDSEN, D.W. op. cit, str. 25. AMUNDSEN, D.W. op.cit, str. 26. Usp. ibid, str. 27. Usp. JECKER, N.S. Knowing when to stop: the limits of medicine, str. 5.

2. Početak razdoblja znanstvene medicine Dok su abortus, samoubojstvo i eutanazija, pod utjecajem kršćanstva, postak grijehovi protiv života, produženje života nije postalo ni vrkna ni dužnost. Ako dužnost produženja života ne nalazi svoje korjene u klasičnoj medicini, gdje ćemo ih onda naći? Kod Francisa Bacona, kojeg povjesničari znanosti smatraju «ocem moderne znanosti«, krajem XVI i početkom XVII stoljeća, u svom radu De augmentis scientiarum, u kome dijek medicinu na tri funkcije: očuvanje zdravlja, liječenje bolesti i produženje života. U odnosu na ovu posljednju dužnost, Bacon kaže: treći dio medicine koju sam ja definirao je ona koja se odnosi na produženje Žjvota,je nov i manjkav, i plemenitiji od svih9. On prosvjeduje što kječnici nisu priznak značenje te «nove» grane medicine, nego su je pomiješak sa ostale dvije. On prekknje liječnike da istražuju sredstva radi razvitka sustava sa ciljem doprinosa dugovječnosti. U istom radu, Bacon piše da kječnici, u svome popisu bolesti (...), nalaze mnoge koje oni proglašavaju neizlječivim, neke u njihvom početku, a druge nakon izvjesnog vremena'0. Na prvi pogled se čini da Bacon ukorava kječnike zato što su odbijak liječiti pacijente sa neizlječivim bolestima, ak to ovdje nije njegova preokupacija. Suprotno, njegova je kritika upravljena protiv manjka nastojanja za pronalaženje kjeka za stanja smatrana neizlječivim. On potiče kječnike da ulože rad u odnosu na kječenje bolesti koje su smatrane neizlječivim prije nego što te bolesti proglase neizlječivim, što legalno sankcionira nepažnju i nemar. Šireći raspravna o nedostacima medicinskog umijeća i profesije svoga vremena, Bacon piše kako smatra da je očito misija liječnika ne samo vratiti zdravlje, nego i ublažiti bolove i patnje koje zadaju bolesti; i ne samo kada to ublažavanje boli, kao opasnog simptoma, pomaže i vodi oporavku, nego i kada, prestankom svake nade za oporavak, on pomaže da samo dio života učini pravednijim i lakšim. Nije malo zadovoljstvo što je Cezar August želio i molio za pravu Euthanasiu; što se dogodilo kod smrti Antonia Via, što nije ličilo na smrt, nego na ulaženje u dubok i ugodan san1. Prema gledištu Bacona, kječnička profesija onoga vremena pokazivala je neke vekke manjkavosti, između ostakh odsustvo brige za nalaženje kjeka bolestima, navodno neizlječivim, i nemar da se pronađu i primijene sredstva koja bi smrt činila manje neugodnom. On koristi termin «eutanazija» u njegovom etimološkom značenju, to jest, o lakoj smrti, bez bok. Znanost je, 9

ROBERTSON, J.M. The philosophical works of Francis Bacon, str. 485-489. Ibid, str. 487. 11 Ibid, str. 487. 10

prema Baconu, oruđe koje počinje utjecati na prirodu i tjera kječnike da ustraju u medicinskim tretmanima i kada bi bik smatrani beskorisnima. Tradicija 12 hipokratske medicine, s druge strane, uči priznavanju granica prirode . 3. N e k a razmatranja o nastanku koncepta beskorisnog tretmana Koncept medicinske beskorisnosti postoji od početka povijesti medicinske prakse i bio je prihvaćen od brojnih društava medicinskih specijalnosti, iako još nismo imah preciznu definiciju. Koncept je korišten u medicinskoj praksi zbog određenog razloga — da je donositelj vitalnog koncepta, odnosno, da neki tretmani ne postižu ciljeve medicine i kječnici ih nisu obvezni određivati. Medicina ima danas vehku moć, ak ne i neograničenu, tako kao što medicinska profesija ima važne obveze, ak ne i neograničene. Kao što se do prije nekokko desetljeća mnogo raspravljalo da bi se došlo do definicije smrti (Harvard, 1968), ne bi nas trebale obeshrabriti današnje poteškoće da se postigne konsenzus oko definicije što je beskorisnost. Ak, pogriješiti u traženju preciznog smisla termina ostavlja nas u jednom stanju dvosmislenosti, što otvara vrata zloupotrebama, čega se mnogi pribojavaju, i kječnici ne trebaju biti sami u prizivanju beskorisnosti određenog tretmana, osim ako ga ne bi mogk opravdati pred sebi ravnima i društvom. Zanimljivo je jedno istraživanje, premda informativno, o mitološkoj i leksičkoj definiciji beskorisnosti. Engleski rječnik Oxford kaže da je neki napor «beskoristan» kada ne uspije postići neki određeni željeni cilj zbog bitnog nedostatka koji ga čini nekorisnim, bez učinka, uzaludnim. Futility proistječe iz latinske riječi futilis (leaky: «probušen») koji vezuje izraz za grčku mitologiju13. Eshil kazuje priču o Danaju, kralju Argosa i njegovih pedeset kćeri - Danaide i njegovom bratu Egiptu koji je imao pedeset sinova. Ovaj, zavidan zbog moći svoga brata i strahujući od njegovog jačanja udajom svojih kćeri, sklapajući brojne saveze sa grčkim kneževima, zeko je da se udaju za njegove sinove — svoje bratiće. Uputio ih je zatim u Argos, na čelu vojske, radi nametanja svoga zahtjeva. Danaj, jako slab da bi se odupro, prihvatio je udaju svojih pedeset kćeri za pedeset svojih nećaka, ak pod tajnim uvjetom da Danaide, naoružane bodežom sakrivenim u odjeći, poubijaju muževe u svadbenoj noći. Zamisao je ostvarena, jedino je Hipernestra poštedjela svoga muža, Lineuva. Jupiter je, da bi kaznio te okrutne žene, ove u Hadu osudio da vječno pune vodom probušen kabao. Svakako, njihovi naporu su bih «beskorisni». U grčkoj mitologiji nalazimo bezbroj legendi (Sizif, na primjer) kažnjenih dekkata 12

Usp. JECKER, N.S. Knowing when to stop: the limits of medicine. Hastings Center Report, sv. 21, br. 3, str. 5-8. 13 Usp. COMMELIN, P. Nova mitologiagrega e romana, str. 265-268.

osudom na beskoristan rad. Po definiciji, napori su beskorisni jer su postavljeni 14 ciljevi sami po sebi nedostižni . Govori se čak o «mitskoj moći» koncepta beskorisnosti. U staroj Grčkoj, veli Schneiderman, koncept futilis označavao je jednu religijsku posudu koja je bila široka na vrhu i uskoga dna. Osebujan oblik ovog predmeta činio je lakim njegovo padanje i nepodesnim za praktičnu uporabu, osim za određene vjerske ceremonije. Korijen termina nas podsjeća da riječi imaju mitsku snaga, kao i literarni smisao. Je li moguće da nerealna očekivanja i iracionalni zahtjevi za beskorisnim tretmanima, kao na primjer, kardiopulmonalnu reanimaciju pacijenta sa karcinomom koji ima samo nekoliko sati preživljavanja, mogu biti izraz dubokih religioznih potreba? Takvi postupci u današnjim vremenima postali su pravi vjerski obredi. U prošlosti, pacijenti su u očajničkim situacijama tražili čudo u Crkvi, u svom uvjerenom preklinjanju Boga (iako i danas također!). Danas oni idu u bolnicu i čudo traže od tehnologije i medicinskog profesionalca15. 4. Sadašnja kretanja oko beskorisnog tretmana Izraz «beskoristan tretman« (futility), dijagnostički i terapijski, dobio je građansko pravo u sjevernoameričkoj medicinskoj literaturi tijekom 80-ih godina dvadesetog stoljeća16. Do toga je došlo zbog istaknutog porasta sposobnosti medicine da utječe na tijelo ljudskog bića i da neodređeno odgodi smrt. Pojava tehnika za održavanje života, kako su nazvane, počev od šezdesetih godina povećala je manipulaciju smrti do malo neuobičajenih granica i pokrenula problem o tome do kada intervenirati u tijelo osobe koja se nalazi u stanju krajnje oštećenog života. Klasična medicinska teza je da liječnik ne treba nikada napustiti pacijenta i da stoga treba nastaviti pokušavajući sve dok još postoji najmanji znak života. «Dok ima života, ima nade», kaže narodna poslovica. Stoga, nikakav zahvat ne može u početku biti smatran beskorisnim ili uzaludnim 17 . 14

Usp. STELL, L.K. Real futility: historical beginnings and continuing debate about futile treatment, str. 265-268. 15 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J. The futility debate: effective versus beneficial intervention, str. 883-886. 16 Usp. GRACIA, D. Ética de los confines da la vida (cap. 14: Futilidad: un concepto en evaluación), str. 257-266. 1 Brojni specijalizirani časopisi u području medicine i bioetike u Sjedinjenim Državama, s obzirom na aktualnost rasprave, objavljuju monografske brojeve o problematici neutemeljenosti, počevši od sredine devedesetih godina. Radi boljeg upoznavanja vidjeti uglednu publikaciju The journal of Clinical Ethics, sv. 6, br. 2 od 1995. Usporediti posebno slijedeće članke: WEAR, S.; LOGUE, G. The problem of medically futile treatment: falling back on a preventive ethics approach, str. 138-148. ZAWACKI, B.E. The Futility Debate and the management of gordian knots, str. 112-127. JECKER, N.S. Is refusal of futile treatment unjustified paternalism?, str. 133-137. TROUG, R.D. Progress in the futility debate, str. 128-

Uz taj kriterij, vrlo raširen među kječnicima, širila se i teza da nije dostojno ni promišljeno nastaviti nasrtanjem na bolesnu osobu kada praktično više ne postoji mogućnost nastavka života. Potvrđuje se da nije isto pomagati živjeti onome koji živi i sprečavati umrijeti onoga tko umire. Pojavik su se izrazi za naziv čitave te problematike, između ostakh «terapijska ustrajnost*. Sve što je stručno moguće nije i etički korektno, a borba za život treba uzeti u obzir neke racionalne i humane granice, preko kojih se narušava ljudsko dostojanstvo. U tom kontekstu se javlja rasprava o beskorisnosti. Prema Diegu Gracia termin je ušao u područje biomedicinske etike polazeći od katoličkog morala, Zahvaljujući bivšem sjevernoameričkom isusovcu A\lbertu R. Jonsenu. 1% perspektive katoličkog morala, dosta je jednostavno smatrati beskorisnima sve one radnje koje bi imale izvanredan ili nerazmjeran karakter. lzTaK, beskorisnost je stvarno počeo ^fcafc« to i stručan je dakle termin za označavanje onoga što je primijenjeno prema pacijentu, a nije proizvelo pogodnost, nego štetu1'. Primjećujemo da ove naznake nisu jasne. Kao što smo vidjek, futilis proistječe iz latinskog i suprotno je od utilis i stoga se beskorisnost poistovjećuje sa uzaludnost. Kako dakle definirati korisnost? Pita se etika beskorisnosti. Je k deontološke ik teološke naravi? Nije se čuditi što se pred tim i drugim pitanjima oko beskorisnog tretmana rasprava «zagrijala», a neki autori čak kažu da je to samo jedan vekk neuspjeh, a da je termin futility, u osnovi beskoristan termin. Najočitiji paradigmatski primjer je Thomas J. Prendergast koji je pokušao objasniti beskorisnost termina beskorisnost (The futility of futility) . Taj stav je izazvao čitavu polemiku oko samog izraza. Na toj crti osporavanja izraza traga se za većom preciznošću terminologije. Baruch Brody je napisao jedan rad sa ovim sugestivnim naslovom: Is futility a futile concept?2" I drugi bioetičar, Howard Brody, napisao je drugi tekst pod naslovom: Medicalfutility: a useful concept?1 Ne nedostaje ni onih 132. Još u tom časopisu ali u različitim godinama: HOWE, E.G. Discussing futility, sv. 5, br. 2, str. 91-94. RHODES, R. Futility and the goals of medicine, sv. 9, br. 2, str. 194-205. 18 GRACIA, D. op. cit, str. 258. " Usp. PRENDERGAST, T.J. Resolving conflicts surrounding end-of-life care. New Horizons, br. 5, str. 62-71. 20 Usp. BRODY, B.A.; HALEVY, A. Is futility a futile concept? The Journal of Medicine and Philosophy, sv. 20, str. 123-144. 21 BRODY, H. Medical futility: a useful concept? In: ZUCKER M.B.; ZUCKER, H.D. (urednici). Medicalfutility, str. 1-14. Vidjeti i slijedeće tekstove u kojima ovaj autor razvija svoje razmišljanje: BRODY, H. The physician's role in determining futility, The Journal of the American Geriatrics Society, sv. 42, str. 875-878. BRODY, H. Bringing clarity to the futility debate: don't use the wrong cases. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, sv. 7, str. 269-278; BRODY, H. et al. Withdrawing intensive life-sustaining treatment — recommendations for compassionate clinical management. New England Journal of Medicine, sv. 336, str. 652-657.

Koncept distanazije i palijativne skrbi KONCEPT DJSTANAZIJE: OD NASTANKA DO SADAŠNJE SJEVERNO AMERIČKE DEBATE

koji su već dekretirali dekadenciju pokreta oko beskorisnog tretmana, kao na primjer Helft, Siegler i Lantos 22 . Između 1987. i 1996. koncept medicinske beskorisnosti bio je raspravljan u medicinskoj zajednici sa takvom žestinom kakvu je malo filozofskih koncepata uspjelo postići. Prije 1987. koncept je prividno bio nepoznat, a zanimanje za njega dostiglo je svoj vrhunac 1995. kada su o tome bila objavljena 134 članka, a zatim je posustalo. Jedno istraživanje ključne riječi «beskorisnost» za 1999. godinu u MEDLINI registriralo je samo 31 članak. Pokret za uvođenje jedne politike o beskorisnom tretmanu bio je pokušaj uvjeravanja javnosti da bi liječnici mogli koristiti svoje kliničke prosudbe ili svoje epidemiološke kompetentnosti za određivanje da li je pojedini tretman bio beskoristan u određenoj kliničkoj situaciji. Ideja je bila da, kada bi takvo određivanje bilo učinjeno, liječnici ne bi morah koristiti ili obustaviti tretman, pa ni usprkos protivljenju mjerodavnog pacijenta. Daniel Callahan, ulazeći u polemiku oko koncepta, jednostavno ga je nazvao «problem bez imena» (The Problem-Without-a-Name i provokativno upitao: «Zasto ga ne nazovemo «The problem» odnosno «Problem» 23 ? Premda nije bilo jednodušnosti oko preciznog koncipiranja, opće je prihvaćeno, sa časnim izuzecima, da je koncept beskorisnosti koristan, a kada je dobro definiran omogućava kategoriziranje određenih temeljnih koncepata medicinske etike o kojima medicinska praksa općenito ima mnogo dvojbi. Postoje tri autora koji su raspravljah, pisali i, stoga, najviše doprinijeli razjašnjavanju koncepta beskorisnosti. To su Lawrence J. Schneiderman, liječnik Odjela obiteljske i preventivne medicine Kalifornijskog sveučilišta u San Diegu (SAD), Nancy S. Jecker i Albert R. Jonsen, oboje filozofi i članovi Odjela povijesti medicine i etike Sveučilišta Washington u Seattle u Sjedinjenim Državama 24 . 4.1 Neke povijesne opaske o beskorisnom

tretmanu

Rasprava oko medicinski beskorisnog tretmana dolazi na vidjelo u sjevernoameričkoj medicinskoj raspravi počevši od 1980. godine radom Bernarda Loa i Alberta R. Jonsena člankom Clinical decisions to limit treatment2''. Rasprava je dosegla novu razinu godine 1980. kada su Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker i Albert R. Jonsen u časopisu Annals of Internal Medicine objavili članak pod naslovom Medical futility: Its meaning and ethical 22

Usp. HELFT, P.R.; SIEGLER, M.; LANTOS, J. The rise and fall of the futility movement. New England journal of Medicine, sv. 343, str. 293. 23 Usp. CALLAHAN, D. Medical futility, medical necessity: the problem-without-a-name, str. 35. 24 Usp. GRACIA, D. op.cit, str. 258-259. 25

Usp. LO B.; JONSEN, A.R. Clinical decisions to limit treatment, Annals of Internal Medicine, sv. 93, str. 764-768.

implications26. Od toga trenutka nastaje nova faza u raspravi zahvaljujući smionoj jasnoći stava citiranih autora. U tom članku autori predlažu definiciju medicinske beskorisnosti zasnovanoj kako na kvalitativnim, tako i kvantitativnim faktorima. U odnosu na kvaktativne faktore tvrdilo se da tretman koji uščuvava samo trajnu svijest a ne omogućava prestanak ovisnosti o jedinici intenzivnih skrbi treba smatrati beskorisnim. Kao kvantitativni kriterij uspostavilo se da bi kječnik mogao smatrati beskorisnim onaj tretman za koji bi empirijski podaci pokazak da je imao manje od 1% mogućnosti pogodovanja pacijentu. Od tada su ovi autori usavršavah teoriju o koncepta beskorisnosti27, koja je kulminirala 1995. objavljivanjem knjige Wrong Medicine . Od toga trenutka L J . Schneiderman i Nancy S. Jecker nastavljaju raditi na temi, iako suočeni s ogromnom polemikom koja je pokrenuta, nastoje odgovoriti svojim kritičarima 29

i u tom srazu usavršavaju svoju misao . 4.2

Biološko-medicinski determinizam terapijske

i logika

beskorisne

intervencije

Rasprava o beskorisnom tretmanu vezana je za način kako se koncipira medicinska kknička aktivnost30. Ta aktivnost se tradicionalno razumjela polazeći od kategorija svojstvenih determinističkoj logici. Ideja koja stoji iza ovog fokusiranja je ta da poznavanje empirijske stvarnosti je ik može biti potpuno i stoga smo sposobni dostići izvjesnost. Tako, kječnik naginje razmišljanju da su fiziološka i fiziopatološka saznanja pouzdana na način da, kada tvrdi na primjer da dijabetes nastaje počev od nedostatka stvaranja inzukna od strane stanica žkjezde pankreasa, ono što kaže ima karakter izvjesnosti i stoga je neosporno istinito. Polazeći od toga, kječnik običava 26

Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S.; JONSEN, A.R. Medical futility: its meaning and ethical implications. Annals ojInternal Medicine, sv. 112, stir. 949-954. 27 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S. Is the treatment beneficial, experimental, or futile? Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, sv. 5, str. 248-256. 28 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S. Wrong medicine: doctors, patients, and futile treatment. 29 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J. The futility debate; effective versus beneficial intervention. Journal of the American Geriatrics Society, sv. 42, str. 883-886; SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S. Medical futility: response to critiques. American College of Physicians, sv. 125, br. 8, stre. 669674; SCHNEIDERMAN, L.J.; FABER-LANGENDOEN, K.; JECKER, N.S. Beyond futility to an ethic of care. The American Journal of Medicine, sv. 96, str. 110-114; SCHNEIDERMAN, L.J. et al. Attitudes of seriously ill patients toward treatment that involves high costs and burdens on others. The Journal of Clinical Ethics, sv. 5, str. 109-112. SCHNEIDERMAN, L.J.; CAPRON, A.M. How can hospital futility policies contribute to establishing standards of practice? Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, sv. 9, str. 524-541. 30

Usp. GRACIA, D. op.cit, str. 260-264.

uspostaviti uzročnu vezu između prisutnosti ili nedostajanja nekog elementa i pojave određene bolesti, jedan linearan i specifičan odnos između etiologije i oboljenja. Determinističko mišljenje smatra da je etiologija uvijek specifičan uzrok i da upravo zato što raspolaže specifičnošću stvara bolesno stanje također specifično koje je poznato pod imenom bolesne vrste. Na isti način neka terapija je specifična kada poništava navedeni uzrok i obnavlja stanje zdravlja. Cjelokupna patologija XIX stoljeća je u traženju te željene specifičnosti u odnosima između uzroka, oboljenja i terapije. Tako su i anatomsko-kliničko kao i fiziopatološko te etiopatološko razmišljanje slijedili istu, duboko linearnu i determinističku logiku. Bilo je mnogo stvari koje nisu bile u skladu s tim modelom. To su bile bolesti nazvane «suštinske», «idiopatske», «endogene» i svi nazvani «bolesnici-problemi». Pretpostavljalo se da je razlog tome bila nesavršenost naših znanja i da će u budućnosti napredak znanosti smanjivati prostor tih situacija-problema do njihovog potpunog nestajanja. Dakle, treba biti postignuta maksimalna težnja znanosti: poznavati na precizan, određen i točan način mehanizme uzrokovanja bolesti i specifične putove njihovog tretmana. Ta deterministička logika, izvedena iz europskog racionalizma, prožela je na taj način zapadnu medicinu koja je danas slijedi kao temeljnu kategoriju tumačenja bioloških fenomena od strane liječnika. Današnji liječnici, u velikoj većini, nastavljaju tako misliti. Ali to ima duboke i izravne posljedice na području etike. Prva fundamentalna posljedica u svim pitanjima vezanim za kraj života i sa smrću je zamisao da odluke o životu i smrti trebaju biti donošene samo u uvjetima izvjesnosti i izvan toga se ništa ne poduzima. Kada je u igri život ljudi, izvjesnost je neizbježan uvjet. Dakle, potrebno je nastaviti boriti se za život do izvjesnosti smrti. To je ono što se izgovara različitim tipičnim izrazima koje stalno čujemo u bolničkom kontekstu, kao što su na primjer «dok ima života, ima nade» ili «ne može se napustiti dok se ima jednu jedinu mogućnost, ma koliko bila daleka» ili još «može se dogoditi čudo». Prema Diegu Gracia, determinizam je nemoguć u redu emprijijskih realnosti. Jedan empirijski prijedlog univerzalnog karaktera nikada ne može biti izvjestan jer uvijek polazi od ograničene empirijske osnove i ima bazičan nedostatak u procesu indukcije. Drugačije rečeno, indukcija kojom je građen uvijek je nepotpuna, što čini prijedlog vjerojatnim, ali ne izvjesnim. Zbog toga je stvarna logika empirijskog znanja uvijek i po nuždi «indeterministička» 31 . Naše poznavanje empirijske stvarnosti j e uvijek i po nuždi približno, vjerojatno u najboljem od slučajeva asimptotičko sa stvarnošću, ništa više od toga. To čini da uvijek postoji defekt opravdanosti naših prijedloga u odnosu 31

Usp. ibid., str. 262.

na stvarnost. Taj defekt čini da nikada ne možemo uspostaviti potreban odnos između dva fenomena. Potreba je moguća samo u determinizmu. Da bi se moglo tvrditi da je nešto uzrok nekog učinka potrebno je dokazati da je odnos između uzroka i učinka potreban, što je nemoguće po redu empirijskih prijedloga, jer bi to pretpostavljalo dokazati đa se uvijek kada se postavi uzrok, pojavi učinak, što je nemoguće. Uvjet potrebe nikada nije empirijski dokaziv. To je nerazdvojni uvjet čovjekovom poznavanju empirijske i kliničke osnove. Medicinske odluke su uvijek vjerojatnosti, nikada izvjesnosti. Dakle, javlja se pitanje koji će biti pokazatelji pogreške i koja se vjerojatnost zahtijeva za neku odluku u kojoj se nađe u igri život neke osobe 32 . Očito se radi o pitanju opreznosti. Još, prema Diegu Gracia, opreznost se sastoji u donošenju racionalnih odluka u nizyjesnim okolnostima. Opreznost iziskuje smanjenje vjerojatnosti pogreške na posljednjoj razini kada je u igri život ljudi, ali ne isključuje u potpunosti mogućnost pogreške jer bi to odvelo u opsjednuto traganje %a izfjesnošću koja bi, osim što je nemoguća, odugovlačila donošenje odluka, čineći je upravo %bog toga neopreznom. Neizvjesnost se, dakle, treba svesti na minimum u slučaju odluka u kojima je u pitanju šjvot, ali u% minimum opreznosti, ne apsolutne. Problem mnogih liječnika je što slijede obvezu da odlučuju u uvjetima apsolutne izvjesnosti ili apsolutnih minimuma i, kao posljedica, djeluju neoprezno. To je ono što je u medicinskoj literaturi poznato pod imenom terapijske okrutnosti . Veliki je izazov u određivanju granice opreznosti u odlukama koje stavljaju u igru život ljudi. Teza Schneidermana, Jecker i Jonsena 3 4 je da je ta granica opreznosti označena našom kulturom kada se smatra da je prihvatljiv interval pouzdanja u statističkim podacima između 0,05 i 0,01. To je ono što se u statističkoj teoriji označava kao p ili interval pouzdanosti koji u normalnim uvjetima treba biti manji od 0,5 ili od 0,01. U prvom slučaju ono što se kaže je da je mogućnost pogreške u pet slučajeva od sto, dakle 5% i, u drugom, koji je u jednom slučaju na svakih sto, to jest, 1%. Teza Schneidermana, Jecker i Jonsena je da su naše odluke o kraju života oprezne kada se drže tih kriterija, konkretno najograničenijega od njih, onoga od 1% i da se stoga treba smatrati beskorisnim svako postupanje koje se ne pokaže efektivnim u barem jednom slučaju među sto. Očigledno ne bi se mogli zadovoljiti s ovom granicom i nastaviti djelovanje usprkos vjerojatnosti da je efikasnost postupanja manja od 1%. U tom slučaju, postupanja trebaju biti provedena do «kraja», podrazumijevajući pod krajem ono što je sama priroda utvrdila. U tom slučaju priroda će biti ta koja završava proces. To se čini često pod cijenu velikog

32

Usp. GRACIA, D. str. 262. Ibid., str. 263. 34 Usp. SCHNEIDERMAN, L.J.; JECKER, N.S.; JONSEN, A.R. Medical futility: its meaning and ethical implications. Annals of Internal Meidicine, sv. 112, str. 949-954. 33

nasrtanja na dostojanstvo pacijenata. Nije rečeno da taj stav treba smatrati najopreznijim. Mnogo manje postoje razlozi za mišljenje da je priroda jedina legitimirana da dovrši tu vrstu procesa i odredi kada održavanja života trebaju biti obustavljena. To je naturakzam kojega je u strogo etičkoj teoriji veoma teško, ako ne i nemoguće, braniti. 3 1 Španjolski bioetičar Diego Grada * kaže da je kriterij Schneidermana, Jecker i Jonsena u osnovi korektan, i ako ima kakvu manu to je ona što je previše tucioristički. Takav stav imaju i drugi miskoci, kao Baruch Brody 36 . Granica opreznosti ne mora se nužno nalaziti u jednoj točki , onoj od 1%, nego u prostoru koji po viđenju Gracie treba biti zimeđu 5% i 1%. Prostori opreznosti nikada ne mogu biti kvantificirani točnošću i, dakle, nema smisla pretjerano ih objektivizirati. Zbog toga mora se oprezno prepustiti ordiniranje iskusnim osobama sa priznatim oprezom. Tako definiran, taj kriterij može služiti kod rješavanja mnogih teških konkretnih situacija. Na primjer, mogu se smatrati beskorisnima sve mjere održavanja života provedene kod pacijenata sa sustavima predviđanja preživljavanja, na primjer, APACHE III 3 ', sa rizikom smrtnosti višim od 95%. Neutemeljene su stoga kritike nekih intenzivista i specijalista intenzivnih skrbi kao Prendergasta 38 , prema kojima statistički postoci nikada ne dopuštaju donošenje odluka u odnosu na konkretne pacijente. Kada je vjerojatnost uspjeha jako niska, donošenje odluka za konkretne bolesnike svakako je moguća, kaže Gracia. Prema njemu, mogu se smatrati beskorisnima sva terapijska ulaganja u bolesnike koji se nalaze u postojanom vegetirajućem stanju i sa vjerojatnošću oporavka manjom od 5%, što vrijedi i u odnosu na reanimaciju ekstremno nezrele nedonoščadi.

35

Usp. GRACIA, D. Meaning and ethical implications. Annals oj'Internal' Meidicine, sv. 112, str. 949-954. 35 Usp.. op. cit, str. 263. 36 Usp. BRODY, B.A. Is Futility a futile concept? Journal of Medicine and Philosophy, sv. 20, str. 123-144. 37 APACHE - Acute Physiology And Cronic Health Evaluation. Autori su pokušali razviti fiziološka kvantitativna mjerila radi predviđanja koji bi pacijenti umrli. Godine 1991. objavili su tri verzije. Temeljeno na podacima 17.440 neselekcioniranih primanja u jedinice intenzivne terapije 40 bolnica, dokazalo je da je to visoko efikasan sustav prognoziranja. Kako su autori priznali, takvi sustavi daju uredne prognoze za skupine, prije nego za osobe. Tako, informacija predstavlja nastavak rasprava o beskorisnosti, a ne rješenje za problem definiranja razine na kojoj bi tretman mogao biti nazvan neutemeljenim. Usp. HELFT, P.R.; SIEGLER, M.; LANTOS, J. The rise and fall of the futility movement. New England Journal of Medicine, sv. 343, str. 293. 38

Usp. PRENDERGAST, T.J. Futility and the common good. How requests for antibiotics can illuminate care at the end of life. Chest, sv. 107, str. 836-844.

Koncept distanazije i palijativne skrbi KONCEPTD1STANAZIJE: OD NASTANKA SJE VERNOA MERIČKE DEBA TE

DO

SADAŠNJE

5. Stav Američkog liječničkog udruženja Američko liječničko udruženje je nedavno (1999. godine) putem Komiteta %a etička i pravna pitanja objavio jedno zanimljivo izvješće o «medicinski beskorisnim tretmanima u skrbima na kraju života» koje zaslužuje da bude 39 istaknuto . To izvješće se ograničava na korištenje intervencija prema pacijentima sa bolestima koje ugrožavaju život i preporučuje razmatranje zasnovano na jednom postupku određivanja beskorisnosti. Ta preporuka je data polazeći od rasprave oko raznih tipova okolnosti u kojima su vršena prosuđivanja beskorisnosti, analizom poteškoća u definiranju medicinske beskorisnosti i određivanju kako implementirati normu o beskorisnosti. Tijekom skrbi o kritičnim pacijentima, može biti očito da bilo koji dodatni zahvat samo produžuje finalne faze procesa umiranja. Tada je taj zahvat opisan kao beskoristan, ali u literaturi i u kliničkoj praksi postoje mnoge oprečnosti u definiranju što čini neki zahvat beskorisnim. Kliničke paradigme beskorisnih skrbi obuhvaćaju zahvate održavanja života pacijenata u postojanom vegetirajućem stanju ili napore za reanimaciju terminalnih bolesnika. Druge paradigme uključuju korištenje agresivne terapije kao kemodijalizu, kemoterapiju ili kirurgiju kod uznapredovale fatalne bolesti bez nade od skrbi ih palijativa, kao i korištenje manje invazivnih tretmana, kao antibiotika ili intravenozne hidratacije kada je pacijent skoro na samrti. Pitanja beskorisnosti se također mogu javljati kada su zahvati uzaludni, a stanje nije ugrožavajuće po život. Specifična okolnost u kojoj se javljaju zahtjevi za medicinski beskorisne tretmane je nesuglasje između vrijednosti i ciljeva strana u pitanju40. U tim situacijama jedna strana - na primjer, pacijent ili njegov predstavnik - želi sačuvati život, iako ima malo ih nikakve nade budućih poboljšanja, dok druga strana - na primjer, hječnik - vidi umiranje kao neizbježivo i žeh slijediti skrb olakšavanja kao cilj. U takvim okolnostima neslaganja vjerojatno je da će liječnik prihvaćajući ciljeve predstavnika pacijenta, intervenirati u smislu da bi samo uz razložno očekivanje bilo opravdano produžavanje procesa umiranja. Strane mogu imati suprotne ciljeve, kao u slučaju kada predstavnik pacijenta vjeruje da je neprimjereno slijediti liječnikov cilj produžavanja života kada je smrt neizbježiva. Pojedini sukobi pojačani su zbog neslaganja o tome tko je ovlašten za odlučivanje. U slučaju Helge Wanglie, bolnica je pribjegla sudu radi dobivanja 39

Usp. AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Council on Ethical and Judicial Affairs. Medical futility in end-of-life-care. journal of the American Medical Association, sv. 281, br. 10, str. 937-941. 40 Usp. ibid, str. 937.

dopuštenja za obustavu tretmana pacijentice. Ali, suprug pacijentice je sa uspjehom obranio da je gledište njegove supruge, u odnosu na primjerenu hječničku intervenciju, trebalo imati prednost nad gledištem medicinskog tima i da intervencija nije donosila pogodnost. Stvarno, taj slučaj u kojem pacijent ima pravo biti slobodan od neželjene intervencije, i čitav pokret proxy područja zdravstva ukazuju na legalno uporište za hijerarhiju ovlasti u odnosu na proces medicinske odluke. Pacijentov izbor i odluka njemu dragog bića ik određenog predstavnika imaju prednost pred medicinskim preporukama. S druge strane neki slučajevi branik su prerogative struke da odbije medicinsku intervenciju koju smatra beskorisnom. Kada kječnici obrazlažu pozivajući se na stručne standarde, često postoji optužba da ti profesionalci nameću svoje standarde (standards) ponašanja prema pacijentima. Sudski slučajevi koji su postak prilično poznati, među kojima onaj o Helgi Wangke, ukazuju da bi pacijenti, obitelji, kječnici i drugi profesionalci bik pogodovani ako bi se medicinski sustav mogao nositi s tim situacijama sa manje potrebe pribjegavanja pravdi. Osim toga, u rijetkim slučajevima koji bi išk na sud, mnogo bi pomoglo kada bi postojala stručna ik institucionalna smjernica o beskorisnosti, radi prosuđivanja suglasnosti ik ne. Već postoje naznake institacionalnih smjernica kao što su one o nalozima da se ne reanimira. Drugi kontekst u kojem se javljaju pitanja beskorisnosti je alokacija resursa. Neki komentatori obrazlažu da je ekminiranje beskorisne skrbi dobro za pacijente kao i za alokaciju resursa. Drugi pak obrazlažu opasnost u prosuđivanju beskorisnosti jer da se time prikrivaju motivi čuvanja resursa. Štednja se odnosi na nekorištenje efikasnih tretmana pred drugim potrebnim troškovima. Procjenjivanja o beskorisnim tretmanima i odluke o alokaciji nedostatnih resursa u zdravstvu su ponekad potrebna, ak te dvije stvari ne smiju biti miješane. Napori za shvaćanje i definiranje što bi bio beskoristan tretman ne trebaju služiti kao kriterij sa obuzdavanje resursa i racionakzaciju potreba, što bi moglo biti etički štetno i diskriminirajuće. Vijeće %a etička i pravna pitanja Američkog liječničkog udruženja optira za ono što se naziva fair process approach (pravično procesno razmatranje). Radi se o participativnom, procesualnom i postupnom procesu rješavanja sukoba koji nastaju u kritičnim situacijama terapijskog ulaganja. Zbog svoje važnosti, prenosimo ga u cijelosti: Vijeće nailazi na mnoge poteškoće u davanju pune definicije termina beskorisnosti jer je on suštinsko određivanje vrijednosti. Zbog toga se slaže s procesnim razmatranjem da se definira i slijedom toga ne koristi ili obustavi ono što je beskorisna skrb. To procesno razmatranje ustraje u davanju prednosti vrednovanjima za koja bi, s gledišta pacijenta i/ili njegovog predstavnika, valjalo uložiti truda. Ono može prilagoditi zajedničke i institucionalne modele i perspektive koje nudi kvantitativnim, funkcionalnim

razmatranjima koje zainteresirane strane mogu donijeti. Kada je prvi cilj medicinskog tretmana produženje procesa umiranja bez pogodnosti %a pacijenta ili drugih legitimnih interesa, to će se uzeti u obzir medu ostalima i može postati odlučujuće (...) To procesno razmatranje također određuje jedan sustav za razmatranje etičkih problema u odnosu na skrb pri kraju života, bez potrebe pribjegavanja pravosudnom sustavu. Vijeće, dakle, preporučuje da zdravstvene institucije, bile one velike ili male, usvoje smjernicu o medicinskoj beskorisnosti i da ta smjernica slijedi procesno razmatranje4''. 6. Rasprava o definiciji beskorisnog tretmana Kao što je bilo poštivano od početka povijesti medicine, pitanje medicinski beskorisnog tretmana bilo je preuzeto kao objektivno medicinsko prosuđivanje, a za to učiniti bili su kvalificirani jedino liječnici. To se promijenilo pred nešto više od trideset godina pojavom autonomije koja je dala pravo odlučivanja i sudjelovanja pacijentima i njihovim zakonitim predstavnicima. Taj pokret je počeo u Sjedinjenim Državama kao zakonsko pravo odbijanja tretmana. Bilo je jako ojačano izvješćem Predsjedničke komisije od 1983 42 . Od tada je autonomija sve više tumačena kao pozitivno pravo zahtijevanja tretmana. Premda je u društvenokulturnom pogledu autonomija imala manji odaziv izvan te zemlje, američki pogled na autonomiju u kontekstu ekonomske globalizacije također počinje biti svjetsko pitanje. Prema Edmundu Pellegrinu, istaknutom sjevernoameričkom bioetičaru, osamdesetih godina najveće pitanje profesionalne etike u Sjedinjenim Državama bilo je prilagođavanje medicinske profesije sudjelovanju pacijenata i obitelji u kliničkim odlukama. Stupanj utjecaja koji je dat pacijentima odnosno njihovim predstavnicima kroz instrument informirane suglasnosti porastao je i čak, prema nekima, prijeti medicinskom moralnom identitetu. U devedesetim taj utjecaj bolesnika uključio ih je u definiranje beskorisnosti, kao i sudjelovanje u odlukama uz postelju . Stoga, beskorisnost više ne može biti definirana samo s medicinskog gledišta nego treba uključiti ciljeve, vrijednosti i vjerovanja pacijenta, to jest stvari pomoću kojih određujemo da li odluka odgovara s točke gledišta pacijenta. Nova rasprava sada stavlja u središte pitanje o tome tko treba definirati beskorisnost, kako ona treba biti definirana i što činiti kada se liječnik 41

Ibid., str. 940. Usp. PRESIDENT'S COMMISSION FOR THE STUDY OF ETHICAL PROBLEMS IN MEDICINE AND BIOMEDICAL AND BEHAVIORAL RESEARCH. Deciding to forego lifesustaining treatment: a report on the ethical, medical, and legal issues in treatment decisions. 43 Usp. PELLEGRINO, E. Decision at the end of life: the use and abuse of the concept of futility. In: CORREA VIAL, J.D.; SGRECCIA, E. (urednici) The dignity of the dying person, str. 226.

42

i pacijent, odnosno njegov predstavnik, ne slažu o njenoj definiciji. Doseg debate je obiman i, u mnogim slučajevima su gledišta uzajamno inkompatibilna . Na primjer, postoje oni koji obrazlažu da je moralna težina pacijentovih vrijednosti takva da se ideja o beskorisnosti više ne podržava. Smatra se da kječnik nije u stanju raspoznati njegove vrijednosti za prosuđivanje beskorisnosti i da one trebaju biti napuštene. Drugo je gledište da su rasprava i definicija beskorisnosti glupe vježbe opreznosti, na štetu dobrih kliničkih odluka. Neki se još zalažu da ideja treba bid zadržana samo za očite situacije, kao što je potpuna cerebralna smrt ik trajno vegetirajuće stanje. Suprotstavljajući se tim gledištima, postoji vjerovanje da tradicionalna ideja 0 beskorisnosti treba biti održana, ak usavršena u specifičnim kriterijima. Jedan prijedlog sugerira da neki tretman bude smatran beskorisnim ako nije bio efikasan u sto posljednjih slučajeva, ne obnavlja svijest ik ne oslobađa potrebu intenzivnog tretmana (Schneiderman). Rastuća raspoloživost recentnim studijama o efikasnosti i rezultati tretmana kao što je kardiopulmonalna reanimacija pojačavaju te sugestije. Međutim, moguće pogreške objektivnih kriterija ne mogu biti ignorirane, to jest, pogreške dijagnoze, prognoze i medicinske informacije ik problem primjene statistika u pojedinačnim slučajevima. Nedavno su emprijski utemeljeni algoritmi i modek koji pretkazuju rezultate bik korisni u objektivnoj prognozi, ak oni također bez da to žele, uključuju prosuđivanja vrijednosti i, stoga, djelomično gube na svojoj objektivnosti. Radi smanjenja utjecaja prosuđivanja vrijednosti od strane onoga tko srkbi ih neke treće strane, radi zaštite autonomije pacijenta i izbjegavanja mogućih zlouporaba jednostranim prosuđivanjima, neki su autori predložili da kriterij beskorisnosti bude institucionakziran u bolničkim normama ik normama etičkih komiteta. Postoje, međutim, prigovori kako na institucionakzaciju, tako 1 za skoro sve što govori o pitanju beskorisnosti. Govori se da institucije depersonakziraju odluku, modek variraju među razkčitim institucijama i komitetima, i upravo je činjenica da je norma potrebna, jer impkcira pravo pacijenta ne samo da dobije, nego i da zahtijeva tretman 45 .

44

Usp. YOUNGNER, S.J. Who defines futility? Journal of the American Medical Association, sv. 260, str. 2094-2095. YOUNGNER, S.J. Applying futility: saying no is not enough. Journal of the American Geriatrics Society, sv. 42, str. 887-889. THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION COUNCIL ON ETHICAL AND JUDICIAL AFFAIRS. Medical futility in end-of-life care, report of the Council on Ethical and Judicial Affairs. Journal of the American Medical Association, sv. 281, str. 937-941. 45

Usp. PELLEGRINO, E. op cit, str. 227. Vidjeti i slijedeću natuknicu: PROJETTI, R. Obstinaçâo terapêutica. Diciondrio interdisüplinar da pastoral da saüde, str. 859-863.

Koncept distanazije i palijativne skrbi KONCEPT DISTANAZIJE: OD NASTANKA SJE VERNOA MERIČKE DEBA TE

DO

SADAŠNJE

Zaključak U traganju za razumijevanjem koncepta beskorisne medicinske intervencije odvelo nas je u razdoblje medicine klasične antike. Vidjeli smo da je u to vrijeme liječnik koji bi pokušao produžiti život čovjeka koji nije imao uvjeta da vrati zdravlje, postupao neetično (D.W. Amundsen). Postoji priznanje granice medicinske intervencije. Nastupom moderne znanosti (Francis Bacon), ona postaje oruđe koje intervenira u prirodu i tjera liječnike da ustraju u tretmanima da bi pronašli lijek bolestima, što završava pogodovanju biološko-medicnskom determinizmu današnjice, koji u pojačanom obliku pokušava «pronaci lijek za smrt» a ne lijek za bolesti. Vidjeli smo da postoji veliko razilaženje u raspravi o tome u čemu se sastoji beskoristan tretman. U anglosaksonskoj raspravi se traže statistički podaci i instrumenti koji mogu objektivno mjeriti kada određen tretman prestaje pružati pogodnost i počinje biti štetan za osobu (primjer APACHE III). U okviru rasprave oko beskorisne medicinske intervencije, pored znanstvenih činjenica, postoje i vrijednosti koje trebaju biti poštivane, kao što smo vidjeli u prvom dijelu ovoga rada. Samo Američko liječničko udruženje to priznaje navodeći da «nailazi na vehke poteškoće u davanju potpune definicije termina beskorisnosti s obzirom da je on u suštini određivanje vrijednosti». Na istoj crti, D. Callahan će jednostavno to pitanje nazvati «problem bez imena» (The Troblem-Without-aName ih provokativno The problem, ih «Problem». Kao posljedica, ta problematika oko distanazije više ne može biti definirana čisto i jednostavno na osnovi stručno-znanstvenih podataka. Oni su važni i potrebni, ah nedovoljni. Postoji traganje za značenjem i smislom, što nije u mjerodavnosti znanstvenog vrednovanja, već zahtijeva uključivanje životnih vrijednosti, religijskih vjerovanja, osjećaja, etičkih opcija, na kraju, čitav simbolički svijet osoba uključenih u proces, koji daju smisao i značenje ljudskom životu. Koju perspektivu bismo trebah slijediti pred tim stanjem? U shjedećem poglavlju ćemo se pokušati približiti tom problemu. Prelazimo sada na istraživanje, usred tolike polemike, koju bi perspektivu trebalo slijediti.

POGLAVLJE II

KONCEPT DISTANAZIJE: VODILJA POZORNOSTI, IZAZOVI I SMJERNICE ZA DJELOVANJE

Miješati beskoristan tretman sa beskorisnošću %ivota, po sebi je ozbiljna uvreda ljudskog dostojanstva E d m u n d Pellegrino

Temeljno pitanje je definiranje kada određen medicinski zahvat više ne pogoduje bolesniku u kritičnom, terminalnom stanju, u postojanom vegetirajućem stanju ih novorođenčetu začetom sa najozbiljnijim kongenitalnim nedostacima, i stoga, beskoristan i uzaludan. Ustrajanje na zahvatu rezultirat će situacijom koju karakteriziramo distanazičnom. Pred tokko konfliktnom stvarnošću, sa mnogo razilaženja i malo suglasnosti, je k moguće stvoriti izglede za rad koji bi stvorio makar minimalan konsenzus? Skjedimo razmišljanje Edmunda Pellegrina koji će graditi koncept beskorisnog tretmana kao «vodilja pozornosti». Anakzirajmo s njim neke etičke izazove korištenja koncepcije beskorisnog tretmana s obzirom na skjedeće okolnosti: a) definiciju kvaktete života; b) pitanje uključenih ekonomskih resursa; c) samoodređenje osobe; i d) problematika kardiopulmonalne reanimacije i proglašenje cerebralne smrti. Završavamo naše etičko razmišljanje predstavljanjem perspektive rada koji bi bio od pomoći svim obuhvaćenim stranama (pacijenti, članovi obitelji, profesionalci i institucije), naglašavajući potrebu definiranja nekih smjernica oko toga kada je određen tretman beskoristan i, stoga, ne treba biti primijenjen.

Na taj izazov-zadaću ukazuje velika većina bioetičara uključenih u raspravu o distanaziji. 1. Koncepcija beskorisnog tretmana kao vodilja pozornosti Radi borbe sa ovom složenom stvarnošću, Pellegrino daje jedan prijedlog koji kombinira subjektivne kriterije, objektivne kriterije i zajedničko određivanje što bi bio beskoristan tretman, uključivši kječnike i pacijente ih njihove predstavnike1. To razmatranje postiže ravnotežu između tri kriterija: efikasnost, pogodnost i tegobnost. Ta ravnoteža nije matematički, nego moralni račun temeljen na kkničkoj ocjeni koja daje težinu svakoj od ovih triju dimenzija, jednoj u odnosu na drugu i, konačno, u odnosu na dobro pacijenta. Koncepcija beskorisnog tretmana je kao vodilja pozornosti u procesu odlučivanja u odnosu na terapijska ulaganja na kraju života. Pokušak smo, sa Pellegrinom, preciznije definirati te ključne koncepte: a. Efikasnost je vezana za intervenciju tretmana. To je procjena njezine sposobnosti da promijeni prirodan tijek bolesti. Koncept efikasnosti pokreće skjedeće pitanje: da k tretman čini razkku u pogledu oboljenja, smrtnosti ik funkcije? Radi se o objektivnom određivanju koje ovisi o rezultatima izučavanja unutar kječnikove domene. Efikasnost se usredotočuje na medicinsko dobro i klinički mjerljive podatke o prognozama i terapijama. b. Pogodnost se odnosi na ono što pacijent ik njegov predstavnik vide kao vrijednost. To je subjektivno određivanje od strane pacijenta ik njegovog predstavnika i ne spada u djelokrug kječnika. Pogodnost se usredotočuje na pacijentovu ocjenu o svojem vlastitom dobru — svojim ciljevima i vrijednostima u tretmanu koji se primjenjuje. On pokreće pitanje: «da k tretman zavređuje truda za mene, pacijenta?» Teško može biti mjereno objektivno. c. Tegobnost se odnosi na fizičku, emocionalnu, ekonomsku ik društvenu cijenu nametnutu pacijentu tretmanom. Dimenzija tegobnosti ima dvije strane, jednu subjektivnu i drugu objektivnu. U kječnikovoj sferi činjeničnu, a u sferi pacijenta subjektivnu i osobnu. Ovdje je pitanje: «koja je cijena efikasnosti i pogodnosti ne samo u dolarima, već u svojoj sveukupnosti? Kako vidimo, nije lako kvantificirati ono što predstavlja tegobnost, kao ni ono što je pogodnost.

1

Usp. PELLEGRINO, E. Decision at the end of life: the use and abuse of the concept of futility. In: CORREA VIAL, J.D.: SGRECCIA, E. (Urednici), The dignity of the dying person, str. 227. ' 2 Usp. ibid, str. 228.

Kada je ocjena ovih triju elemenata povoljna za dobro pacijenta, tada se tretman može moralno opravdati. Kada ne pogoduje dobru pacijenta, tretman u pitanju ne može se moralno opravdati. Ovo razmatranje kombinira subjektivne i objektivne komponente i integrira mjerodavnost i ovlast strana obuhvaćenih procesom, odnosno, liječnike bolničarke, pacijente ih njihove predstavnike. Odluka ne može biti jednostrana, već zajednička i pacijentovo potpuno dobro treba biti glavni cilj. Ovo razmatranje daje i neke konkretne kliničke naglaske termina uobičajen/razmjeran i izvanredan/nerazmjeran. Prema Pellegrinu, nerazmjeran tretman bi značio beskoristan tretman. To razmatranje beskorisnog tretmana izbjegava ^gosanfe i obezvređivanje svojstvene izjednačavanju beskorisnog tretmana sa svakom dijagnozom, kliničkim stanjem ili kategorijom pacijenta. Vrlo često su pacijenti u trajnom vegetirajućem stanju, oni sa smrtonosnim genetskim nedostacima, ili sa «dubokom mentalnom retardacijom automatski stavljani u opasnu situaciju netretmana.» Ta shema također izbjegava automatsko određivanje negativne kvalitete %ivota & odricanje osobnosti novorođenčadima sa moždanim oštećenjima, dementnim odraslima i deficijentnim osobama uopće. Umjesto toga, težište pozornosti je na opreznom međuodnosu između efikasnosti, pogodnosti i tegobnosti u odnosu na dobro pacijenta'. Ta shema priznaje da je «dobro pacijenta« kompleksan koncept. Kako Thomasma i Pellegrino 4 sugeriraju, ona uključuje barem četiri komponente, hijerarhijski poredane: a) na najtemeljitijoj razini je fizička dobrobit, odnosno dobro funkcioniranje ljudskog organizma kao organizma. To uključuje psihosocijalnu dobrobit, kao i fizičko funkcioniranje. To je sfera u kojoj liječnik obavlja svoju nadležnost; b) druga je razina pacijentova vlastita ocjena svojega osobnog dobra, definiranje pacijentovih preferencija, njegovih ciljeva, tipa života kojeg želi živjeti. U toj je sferi pacijent ih njegov određeni predstavnik referentna točka; c) treća razina je dobro pacijenta kao osobe, ocjena u pogledu shvaćanja prirodnog zakona o tome što je svojstveno životu ljudskih bića kao ljudskih. Ova razina pacijentovog dobra nije definirana od strane hječnika ih pacijenta, već je zasnovana na tome što je ljudsko biće, i kao referentnu točku ima prirodan zakon; d) na kraju, prema Pellegrinu, uzimajući gledište kršćanske vjere, najviše je duhovno dobro iz kojega proistječe činjenica da su ljudi stvoreni i određeni od Boga na život osim ovog svijeta i zajedno s Njim. Dvije posljednje razine nisu određene od strane pacijenta ih hječnika, a posljednja, duhovna, je razina koju sekularna bioetika lako negira, unatoč činjenici što su pacijenti,

3

Ibid., str. 229. Usp. PELLEGRINO, E.; THOMASMA, D. La medicina por vocación: et compromisso religioso en la medicina, str. 76. 4

liječnici ili predstavnici uvijek ispoljavak neku vrstu kompromisa ik odbacivanja 5 u odnosu na određeno rekgijsko vjerovanje . 2. Neki etički izazovi u korištenju koncepta beskorisnog tretmana Diego Gracia 6 vezuje koncept beskorisnosti za druge koncepte, kao što su uobičajen/izvanredan, razmjeran/nerazmjeran, indiciran/kontraindiciran, odabran/neodabran i organizira čitav taj sustav koncepata oko četiri načela bioetike. On kaže da su koncepti uobičajen/izvanredan i odabran/neodabran u izravnom odnosu s načelom autonomije i da se razmjeran/nerazmjeran tiču načela pravednosti. Suprotno, koncepti koristan/beskoristan ik uzaludan i indiciran/kontraindiciran izravno su vezani za načelo nenedobročinstva. Medicinski korisno je po definiciji nenedobročineće. Beskorisno ik uzaludno je u načelu nedobročineće i, stoga, nikada ne može biti indicirano, budući je u izvjesnim slučajevima kontraindicirano. To svom surovošću postavlja temu odnosa između beskorisnosti i indikacije. Koncept beskorisnosti se također odnosi na načelo dobročinstva. Neka osoba može odabrati nešto beskorisno uvijek kada plaća privatno i kada postupak nije tokko agresivan da bi očito bio kontraindiciran. Taj koncept ima izravan odnos sa etičkim načelom nenedobročinstva, ak je i u neizravnom odnosu sa načelom dobročinstva. Postoji tendencija miješanja koncepata beskorisnog tretmana i eutanazije sa osnovom u shvaćanju da je svako postupanje koje prekida mjere održavanja života intervencija eutanazične naravi. Ah, to nije točno, jer predmet eutanazije nije prvenstveno pitanje nenedobročinstva, dok bi beskorisnost to bila7. Ono što kriterij beskorisnosti kaže je da obustavljanje izvjesnih mjera, u određenim okolnostima, nije nedobročineće. Radi se, dakle, ne samo o radnjama propuštanja i o prolaznim radnjama. Na razini eutanazije, to bi sa moralnog gledišta bilo teško opravdati, ak ne i na razini beskorisnosti. Zlouporabe koncepta beskorisnog tretmana mogu biti rezultat pogrešne ocjene ik neuravnoteženosti spoja između dimenzija efikasnosti, pogodnosti i tegobnosti. Pogrešna procjena može biti rezultat objektivnih pogrešaka u promatranju, prognozi, procijenjenoj vjerojatnosti jednostranog poznavanja konteksta pacijentovog života ik nelogičnog rasuđivanja.

5

Usp. PELLEGRINO, E. Decision at the end of life: the use and abuse of the concept of futility. In: CORREA VIAL, J.D.; SGRECCIA, E. (Urednici), The dignity of the dyìngpersoti, str. 229-230. Usp. GRACIA, D. Op. cit, str. 264-265. Usp. ibid, str. 266. 6

7

Neodgovarajuća procjena bi, s druge strane, bila rezultat pogrešnih moralnih, metafizičkih ih teoloških pretpostavki, ih teoloških pretpostavki o čovjekovoj prirodi, moralnoj filozofiji, ih prirodi ljudskog života ih njegovog značenja. Beskoristan tretman bio je definiran kao vodilja pozornosti moralne procjene o pacijentovom dobru i moralnosti dopuštanja nekorištenja ih obustavljanja određenih tretmana kod ozbiljno bolesnih ih umirućih pacijenata. Prema tom gledištu, ukohko je neki tretman prosuđen beskorisnim nakon što su bile ocijenjene njegove pogodnosti, tegobnost i efikasnost, ne treba i ne smije biti nuđen ih primijenjen. Ah, kao kod svake vodilje pozornosti postoji opasnost krivog korištenja ukohko su pogrešne metafizičke, teološke i etičke pretpostavke na kojima su prosuđivanja utemeljena. Edmund PeUegrino ukazuje na realnost bioetike kršćanske inspiracije koja se protivi sekularnoj bioetici i različitim gledištima o tome što sačinjava beskorisnost. On kaže da sekularni bioetičari koriste koncept (beskorisnosti) na način potpuno suprotan kršćanskom katoličkom medicinskom moralu. Kao posljedica, koncept beskorisnog tretmana bio je korišten %a opravdavanje eutanazije; pomognuto samoubojstvo; odbijanje tretmana novrođenčadi sa najozbiljnijim nedostacima, starih i bolesnih, radi pošteđivanja rodbine, obitelji ili društva od tereta da skrbe o tim pacijentima. Bez utemeljenja na kršćanskoj antropologiji i evanđeoskom gledištu o skrbi za zdravlje, realnosti kao kvahteta života, štednja, žrtvovanje za druge i duhovno vjerovanje, prevedeni su u izraze puke koristi, štednje, užitka ih odsutnost patnje . Sva tri elementa odnosa, to jest efikasnost, pogodnost i tegobnost trebaju biti procjenjivani unutar moralnog konteksta tretmana. Neki tretman, unekohko bolan, ah visoko efikasan, može biti vrednovan kao tegoban. Vrednovanja oko koncepta beskorisnog tretmana su oprezna prosuđivanja o specifičnim kliničkim situacijama radi osiguranja da moralna vrednovanja uobičajenog/izvanrednog ih razmjernog/nerazmjernog tretmana budu empirijski utemeljena. Edmund Pellegrino upućuje apel katohčkim moralistima da iskupe pravi smisao koncepta beskorisnog tretmana tvrdeći: Pogledajmo ukratko neke slučajeve lošeg korištenja koncepta beskorisnog tretmana, priznajući da abusus non tolht usum i da katolici ne trebaju napustiti ideju beskorisnog tretmana zbog njegovog lošeg korištenja, tako često u sekularnoj bioetici. Stvarno, sekularno loše korištenje kriterija nameće 8

PELLEGRINO, E. Decision at the end of life: the use and abuse of the concept of futility. In: CORREA VIAL, J.D.; SGRECCIA, E. (Urednici), The dignity ofthe dying persoti, str. 230-231.

obvezu %a katoličke moraliste da prema kojoj se možemo usmjeriti na slavodobitan način. Umrijeti je i dalje bolna i teška kušnja, malo znači duhovni doživljaj osobe. Jedino nam preostaje nastojanje ublažavanja bok i patnje, izbjegavajući padanje u drugu utopiju koju čini mišljenje da je dobra smrt ik kjepa smrt na dohvatu ruke ik tehnike. To je jedna od poteškoća koja potječe od stava koji vodi vjerovanju da možemo potpuno kontrokrati život i smrt. Dakle, ne treba zanemariti okolnosti u kojima ljudi sučeljavaju vlastitu smrt. Neka djelovanja i stavovi dobivaju danas široku suglasnost i stvarno trebaju biti ohrabreni. Snažno uključuju one koji skrbe i iziskuju preispitivanje poslanja medicinske profesije. Podudaraju se s prihvaćanjem svijesti da osoba u

terminalnoj fazi života, unatoč svoje krajnje krhkosti i ranjivosti, osobito zbog njihova uzroka, treba biti poštivana u svojoj autonomiji i dostojanstvu. Ta djelovanja i stavovi osobito se odnose na razvijanje palijativnih skrbi, podršku i skrb o onima koji su na samrti i odbacivanju terapijske ustrajnosti. Strogo poštivanje uvjeta vezanih za zahtjeve koje podrazumijevaju ova načela, nesumnjivo će pitanje eutanazije u pravom smislu postaviti na prikladnije mjesto. 2.1

Razvijanje palijativnih

skrbi

Koncept palijativnih skrbi podržavan 1970-ih godina od strane pionira Saint Christopher Hospice u Londonu, osobito je imao u vidu poboljšavanje kraja života pacijenata žrtava karcinoma. To gledište se postupno proširilo na terminalnu fazu drugih bolesti i diversificirao se s obzirom na bolesti i dob bolesnika osobito mlađih, žrtava AIDS-a. U Francuskoj su palijativne skrbi provođene 1980-ih godina u službama gerontologije. Danas se nalaze u zapaženom razvoju, ah mogu biti poboljšane. Pod pahjativnim skrbima podrazumijeva se «aktivna skrb sa holističkim pristupom osobi sa teškom, evoluirajućom ili terminalnom bolešću. Ima za cilj ublažavanje fizičke boli, kao i drugih simptoma, i skrb o psihološkoj i duhovnoj neugodi». Te skrbi se mogu pružati u ustanovi ili u bolesnikovom domu. Cilj je jednostavan: omogućiti da prirodan proces kraja života protekne u najboljim mogućim uvjetima kako za bolesnika tako i za obitelj i profesionalce. Zbog toga su palijativne skrbi usmjerene na kontroliranje boli i ostahh neugodnih simptoma, održavajući u najvećoj mogućoj mjeri svijest i sposobnost za odnos sa onima koji skrbe o bolesniku. Osiguravaju hranjenje i hidrataciju na način prikladan kraju života i izbjegavaju nepotrebno korištenje instrumenata. Jamče pomoć u njezi i skrbima, tražeći kvalitetu, što je osnova ugode i bitna sastavnica utjehe. Trude se da održavaju verbalnu komunikaciju s bolesnikom dajući mu odgovarajuću podršku u odnosima kada je verbalna komunikacija moguća ili, kada ona postaje nemoguća, iznalaze sredstva neverbalne komunikacije. Osim skrbi pružane onima koji su u terminalnoj fazi, članovi stožera palijativnih skrbi bdiju nad održavanjem ih ponovnim uspostavljanjem obiteljskih veza, pružajući pomoć obitelji u njenim materijalnim potrebama i neophodnu psihološku podršku sa ciljem da mogu skrbiti o dragom biću u zadovoljavajućim materijalnim i moralnim uvjetima. Nakon smrti, rad se nastavlja zbrinjavanjem obitelji sa ciljem preveniranja somatskih i psiholoških

komplikacija korote, osobito samoubojstva čemu bivaju skloni stariji supružnici, posebno muškarci. Važnost pakjativnih skrbi u Francuskoj bila je potvrđena 1986. godine ministarskim priopćenjem o ustrojstvu skrbi o pacijentima u terminalnoj fazi (6). Ta je okružnica definirala pakjativne skrbi i ozvaničila stvaranje prikladnih jedinica. Od 1991. godine te skrbi čine dio ciljeva bolnice i pristup njima postalo je pravo bolesnika (17). Jedno istraživanje provedeno 1993. pružilo je podatke o rasprostranjenosti pakjativnih skrbi, preprekama njihovom razvoju i načinu njihovog prevazkaženja. Izvješće koje je skjedilo (15) dalo je brojne prijedloge i preporuke u odnosu na organiziranje pakjativnih skrbi, kontrok bok, obrazovanju onih koji skrbe i mjestu volontera i obitelji u praćenju umirućih, kako u domu tako i u bolnici. Od 1993. konkretizirane su mnoge normativne inicijative. Najnovija utvrđuje provođenje trogodišnjeg plana djelovanja za borbu protiv bok u javnim i privatnim zdravstvenim ustanovama. Zakon od 9. kpnja 1999. (18) ima za ckj jamčenje prava na pristupanje pakjativnim skrbima i praćenje za sve bolesne osobe čije stanje to iziskuje. Uspješnost toga zakona ostaje ovisna o njegovom financiranju. Izglasavajući ga, francuski parlamentarci izravno su skjedik duh projekta preporuke Vijeća Europe, javno objavljenog u svibnju 1999. koji ide na jamčenje neizlječivim i umirućim bolesnicima pravo na pakjativne skrbi (13). U pogledu deontologije, Kodeks medicinske deontologije iz 1995. godine (19) kaže da «u svim okolnostima kječnik se treba truditi da ublaži patnje bolesnika, da ga smiruje i pruža mu moralnu utjehu» (članak 37). Još dodaje da «osoba koja umire treba biti praćena do posljednjih trenutaka; treba osigurati primjerenu skrb i potrebnu podršku radi očuvanja kvaktete života koji se završava, štiteći dostojanstvo bolesnika i hrabreći one koji ga okružuju (članak 38). Komentar ovoga članka pokazuje kontinuitet medicinskog djelovanja, od kurativnog prema pakjativnom i naglašava važnost osebujnih skrbi u trenutku u kojem «je jedan život došao do neizbježivog kraja». 2.2 Skrb o onima koji su na umoru Od cirkularnog pisma Laroque iz 1996. godine, skrb i podrška onima koji su na umoru priznati su kao suštinski dio pakjativnih skrbi imajući za ckj vraćanje kraja života u okvir uobičajenih društvenih odnosa. Ckj je uklopiti osobu koja je na kraju života u njezin obiteljski i društveni kontekst i tako smrt postaviti u okvir obiteljskih događanja, kontekst iz kojega je osoba vrlo često bila isključivana. Skrb o onome koji je na umoru je obveza ne samo onih koji skrbe, nego i obitelji i volonterskih radnika.

Izvješće Delbecque iz 1994. istaklo je glavne sastavnice filozofije skrbi o terminalnim pacijentima: poštivati privatnost i prihvatiti bolesnika i njegovu obitelj kao jedinstvo kome «je potrebna pomoć (...) u prilagođavanju jednom ojađenom i destabihzirajućem stanju (...) [i radi] iskazivanja i aktivnog sudjelovanja u procesu određivanja skrbi». Nedavno Mišljenje Ekonomskog i socijalnog vijeća o skrbi %a osobe na kraju Života ustraje na pozitivnoj ulozi koju volonteri mogu imati u pomoći timovima za tretman i obiteljima. «Budući da nisu od onih koji vrše tretman niti rodbina, čine često jedinu vezu između bolesnika i vanjskog svijeta, prisutnost svijeta u kretanju, društva, u zatvorenom prostoru na koji kraj života nastoji ograničiti bolesnika. Volonter je osoba kojoj se može reći sve, koja može čuti sve, uključivo šutnju». Članci nedavnog zakona o pahjativnim skrbima uklapaju se u to gledište. Taj zakon uvodi izostanak s posla sa ciljem omogućavanja radnicima da mogu biti uz nekoga koji je na kraju života, bilo kao rođak ih kao volonter. Zakon kaže da ti volonteri trebaju biti uvježbani da bi skrbili o onima koji su na umoru i pripadati udruženjima sa pravilima koja određuju načela kojih se treba pridržavati u radu. Može se primijetiti da će ti članci zakona ostati samo na papiru ukohko ne bude osigurano financiranje. 2.3

Odbijanje agresivne i beskorisne terapije

Agresivna i beskorisna terapija definira se kao nerazumna ustrajnost, «koja tvrdoglavo odbija priznati da jedno ljudsko biće umire i ne može više biti hječeno». Danas postoji široka suglasnost predstavnika svih religija i etičkih autoriteta o njezinom odbacivanju. Još je 1957. godine papa Pio XII potvrdio da obveza tretiranja ne podrazumijeva pribjegavanje uzaludnim, nerazmjernim terapijskim mjerama ih mjerama koje nameću teret kojeg bi bolesnik smatrao uzaludnim za sebe ih druge (21). To stajahšte je ponovo potvrđeno 1980. godine u Deklaraciji o eutanaziji Svetog zbora za nauk vjere (točka 4, [12] i u cjelini je prihvaćena od strane različitih vjerskih i duhovnih vlasti. Na isti način svi etički komiteti koji su se bavili problemom eutanazije posijednih godina «govore protiv (...) agresivne, beskorisne i nerazmjerne terapije kada se provodi van svake nade u uspjeh. Ta terapija treba ustupiti mjesto ublažavanju patnje, što i dalje ostaje medicinska dužnost [7]». Kodeks medicinske deontologje iz 1995. [19], u članku 37. kaže da «u svim okolnostima hječnik se treba truditi da ublaži patnje pacijenta, da ga moralno pomaže i izbjegne bilo kakvu nerazmjernu ustrajnost na terapijskim istraživanjima)). Komentar Kodeksa spominje da «pretjerano ustrajanje na produženju života može voditi do ekscesa».

U odnosu na to, važno je primijetiti da je u nekim zemljama, u Danskoj na primjer, odbijanje neke beskorisne i agresivne terapije dovelo do priznanja bolesniku prava odbijanja određenog tretmana. Nedavni francuski zakon [18], ckjajući na jamčenje prava pristupanja pakjativnim skrbima, sadrži jedan članak u istom smislu, kada ukazuje da «bolesna osoba može odbiti podvrgnuti se istraživanju ik terapiji bko koje naravi». Situacije u kojima se postavlja pitanje zlouporabljivih medicinskih intervencija su vrlo razkčite i njihove granice nisu uvijek jednostavno ocrtane. Nalaze se poglavito u dvijema krajnjim točkama života, s jedne strane novorođenče, a s druge starac. U prvom slučaju se radi o novorođenčetu sa kuzornim očekivanjem života. U drugom, jako stara osoba može se naći u stanju akutne neizlječive bolesti. Odbijanje agresivne i beskorisne terapije može ubrzati dolazak smrti, ak podrazumijeva - po definiciji - prihvaćanje smrtnog rizika kao posljedicu tretmana bok, ik uzdržavanja od tretmana ik njegovog ograničavanja. Borba protiv bok - ma kakvi bik modakteti i ciljevi - nije zločin, naprotiv, to je dužnost svih koji skrbe o zdravlju. Tretman bok nije usmjeren na ubojstvo, a ako smrt stiže u miru, stiže u času kojeg je sama odabrala. Djelovati tako, jednostavno je boriti se na odgovoran i djelotvoran način protiv bok i patnje. Taj stav se također može ispoljiti u odbijanju nehumanih stanja, na primjer u slučaju nerazmjere između terpijskog cilja i stvarnog stanja, ik kada nastavak jedne aktivne terapije donosi nerazmjernu bol u odnosu na jedan neostvariv cilj. Prekid respiratorne ik srčane podrške znači jednostavno priznanje beskorisnosti takve podrške i stoga je neminovnost smrti priznata. Ne primijeniti takva uzaludna djelovanja može biti znak istinskog poštovanja osobe. Ne može se nijekati da u nekim slučajevima medicinska odluka da se ne vrši reanimacija, da se ne produži ik obavi davanje jakih sedativa - što neki ponekad smatraju pasivnom eutanazijom — može ubrzati čas smrti. Ne radi se o smišljenom prekidu života, nego o prihvaćanju da je smrt posljedica bolesti ik određenih terapijskih odluka koje su je prouzročile. Te situacije ograničavanja tretmana spadaju u okvir odbijanja beskorisne i agresivne terapije, i ne trebaju biti kritizirane u etičkom pogledu. Bez dokazivanja sudjelovanja u pomognutom samoubojstvu ik u aktivnoj eutanaziji, prihvaćanje zahtjeva za ograničenje ik prekid aktivnih tretmana od strane punoljetnog pacijenta, pri punoj svijesti i korektno informiranog, kompatibkno je s etičkim načelom autonomije. Kada neki pacijent izgubi sposobnost odlučivanja, komunikacija između profesionalaca i predstavnika ovlaštenog da odlučuje i/ili članova obitelji pacijenta neophodna je pomoć u donošenju odluke, osobito uzimajući u obzir vrijednosti i ckjeve samog pacijenta i ravnotežu između očekivanih

pogodnosti tretmana i njegove prisile i ovisnosti. Ako se radi o hospitaliziranom pacijentu, dužnost komuniciranja bi se trebala protegnuti na medicinsku ustanovu koja je stimulirana za «vođenje upisivanja» uz multidisciplinaran pristup, koja bi podrobno izražavala okolnosti i stanja koja mogu donijeti probleme i upisivati objektivne elemente koji su usmjeravali na učinjene odabire. Istina je da je primjena ovih načela u dnevnoj praksi teška. Sukobljava se osobito s poteškoćom načina preciznog prepoznavanja posljednjih trenutaka života. Ne može se negirati da je profesionalcima koji prate bolesnika teško odustati od kurativnih tretmana i prijeći na palijativne skrbi. Također je potrebno integrirati teška pitanja organizacije (kao potrebnu koordinaciju između kućne i bolničke medicine) vezana za praćenje bolesnika koji mogu iznenada protiv svoje volje biti podvrgnuti reanimaciji samo ushjed toga što nije bilo komuniciranja između bolesnika i onoga koji o njemu skrbi. Te stvarne poteškoće ne mogu spriječiti potrebu kretanja prema onome što mora ostati odlučujući etički cilj: učiniti sve da se ne uđe u začaran krug supertretmana koji bi dao prednost funkcioniranju zdravstvenog sustava na račun poštivanja ljudskog bića. Zaključujući Nacionalni savjetodavni etički komitet je u potpunosti suglasan sa napretkom koji je upravo naveden. Doista, sve te promjene idu u smjeru integriranja posljednjh trenutaka postojanja u kontekst života, poštivanja pacijenata do posljednih trenutaka, i smisao su poziva onih koji brinu o zdravlju. Njihovo čvrsto usvajanje bi trebalo omogućiti, onohko kohko je moguće, svakoj osobi ponovno osvajanje vlastite smrti, krijepljenom od strane svojih dragih bića i članova obitelji. Zbog toga, Nacionalni savjetodavni etički komitet ohrabruje različite sudionike na spomenutim područjima da nastave i pojačaju napore i pozovu odgovorne političare da osiguraju neophodnu financijsku podršku za taj cilj. Premda bi to stanovište moglo znamo smanjiti broj zahtjeva za eutanaziju, nismo sigurni da će sveopća primjena toga načina borbe sa situacijama kraja života - uključivši između ostalih razvoj palijativnih skrbi i praćenje umirućih potpuno riješiti pitanje eutanazije i spriječiti da se ona vrati u raspravu. Dakle, ona može biti smatrana kao nepotrebna alternativa, prije nego zabranjena ih nemoguća pomoć. Postoji i mogućnost da se, između te dvije krajnosti pojavi posljednji apel u izvjesnim ekstremnim slučajevima i graničnim situacijama koji će i dalje stvarati dvojbe. One trebaju otvoreno biti razmatrane.

3. Granične situacije: eutanazija u raspravi 3.1 Cilj rasprave Izvjesne situacije mogu se smatrati krajnjima ih izuzetnima i otpočetka se predstavljaju kao one «izvan standarda». U ovom slučaju «standard» znači da zdravstveni radnik odredi skrbi koje se poistovjećuju sa pacijentovom željom da preživi. Ak je moguće da ta želja ne samo promaši, nego se predstavi suprotno, kao želja da se završi sa svime i umre. Postavlja se, dakle, pitanje eutanazije u pravom smislu. Ona se sastoji u činu treće osobe da hotimično učini kraj nečijem živom u namjeri da okonča sa jednim stanjem koje je ocijenjeno nepodnošljivim. Nacionalni savjetodavni etički komitet jednodušno osuđuje takav čin, prihvaćen i ostvaren be% ikakvog zahtjeva ili suglasnosti same osobe ili njenih