Consilierea Familiei Persoanelor Cu Dizabilităţi [PDF]

Zitiervorschau

Consilierea familiei persoanelor cu dizabilităţi Noţiuni generale As. dr. Lupu Nicoleta

Cuprins • Reacţii şi mărturisiri ale familiei la aflarea diagnosticului • Provocări ale familiei • Nevoia de informații și servicii postdiagnostic • Ghid pentru familie -

Sugestii de la părinţi pentru părinţi Sugestii de la specialişti pentru părinţi- Consilierea/Grupul de suport/Rezilienţa/Coping

• Lucrul cu familia extinsă - Ghid pentru bunici - Ghid pentru fraţi, surori

Aflarea diagnosticului (Mareş, Toth, 2015) • Aflarea diagnosticului este un moment extrem de dificil pentru părinți, iar gama de reacții emoționale ce acompaniază aceste vești este una cu o încărcătură afectivă profund neplăcută. • Frecvent, în primele momente ale pronunțării numelui diagnosticului de către specialiști, părintele este aproape incapabil să “audă” ce spune acesta • Paleta reacțiilor emoționale cunoaște o gamă mult mai largă în perioada ce urmează aflării diagnosticului, când efectul de anestezie dispare.

Reacţii şi mărturisiri ale familiei la aflarea diagnosticului

• 93 de respondenți – părinți și aparținători ai copiilor diagnosticați cu TSA. Chestionarele au fost aplicate la sediile a 9 ONG-uri, care oferă servicii terapeutice copiilor cu TSA, precum și în Centrele TSA de la nivelul DGASPC-urilor din Vaslui, Botoșani, Călărași, București, Galați, Bacău, Mehedinți, Prahova, Arad și Vrancea (Mareş, Toth, 2015).

• NEGAREA/REFUZUL • Reprezintă o reacţie de apărare normală după şocul iniţial al auzirii unei vești proaste.

• Psihicul nostru are nevoie de timp ca să raționalizeze și să normalizeze noua situație, negarea intră în categoria celor mai simple mecanisme de a face faţă situaţiei. • Persoana refuză validarea diagnosticului: „Nu! Nu mie!“, „Nu este adevărat!“, “Este o greșeală”, “copilul meu o să se vindece”

• FURIA/SUPĂRAREA • reprezintă un pas important spre acceptarea noii situații, adesea persoana afectată oscilând între cei doi poli. Părintele consideră că nu merită să i se întâmple acest lucru. Această perioadă contribuie la alinarea chinului, a suferinţei și poate să fie acompaniată de anxietate. • în această etapă este posibil şi să se caute un vinovat, este mecanism de apărare mai elaborat, dând dovada unui început de integrare, de înţelegere a situației: ”caut, am avut pe cineva în familie? caut să văd” • „La mine în familie nu a existat nimeni să aibă o problemă psihologică”(...),”să văd ce am greșit”, ”Te întrebi: „De ce? Cum de s-a întâmplat asta?”

• NEGOCIEREA/TOCMEALA

• Este o încercare de a amâna evidența situației reale, fiind generatoare de speranţă, de reinvestire și reinventare a diverselor proiecte de viitor. • Deja apare acceptarea ideii diagnosticului şi negocierea pentru a fi cât mai blând posibil sau ca procesul terapeutic să fie unul încununat cu succes. • Adesea negocierea se poartă cu divinitatea, se fac promisiuni acesteia sau specialiștilor etc.

• DEPRESIA/DUREREA

• În această etapă persoana consideră că nu mai poate face față situației în care se află, că este lipsită de resurse energetice sau că totul este fără rost. • Persoanele afectate pot deveni retrase, izolate, cuprinse de sentimente de deznădejde, se simt inutile, fără viitor, fără dorinţe de a face ceva pentru ele sau pentru copil. ”... am devenit mai pesimiști, problemele nu mai trec așa de ușor, e o senzație de-asta, s-au adunat multe și uneori ai impresia că nu mai poți face față • ”Ai momente când vrei să te descotorosești de toate, s-o iei pe câmpii că nu mai reușești să faci față problemelor”.

• ACCEPTAREA • este o realitate raţională şi mai apoi emoţională.

• este etapa în care persoana acceptă situația şi doreşte să valorifice fiecare clipă în speranța depășirii momentelor dificile. • “Așa a fost să fie, așa a fost să fie, așa a vrut Dumnezeu, spui într-un final și trebuie să îți găsești forța interioară de a merge mai departe.”

Impactul emoţional (Colomeischi, 2019) Impactul emoţional este enorm şi poate include: ● Frică şi grijă privind: durerea şi suferinţa copilului; viitorul copilului; întrebarea dacă faci destul sau faci lucrurile potrivite pentru a ajuta copilul. ● Vină privind: limitele abilităţilor tale de a proteja copilul; pierderea atenţiei pentru ceilalţi copii, pentru partener şi părinţii mai în vârstă; invidia şi resentimentele faţă de copiii „normali”. Sentimente de izolare referitoare la: pierderea multor activităţi din cadrul familiei, deoarece dizabilitatea copilului îl impiedică să participe cu succes la acestea; criticile şi judecăţile modului în care creşti copilul din partea celor care nu înţeleg dizabilitatea copilului tău; sentimentul de a fi pe dinafară faţă de părinţii care au copii cu o dezvoltare normală. ● Durere privind: pierderea speranţei şi visurilor pe care le-ai avut pentru copil; a nu avea experienţa pe care ţi-ai imaginat-o în creşterea copilului; amintiri frecvente a ceea ce copilul tău pierde, ducând la durere cronică.

• Părinţii pot să plângă pierderea unui „copil perfect”. • Ei ar putea fi cuprinşi de un simţ al inadecvării, deoarece ei se simt nepregătiţi să facă faţă atât „pierderii” lor, cât şi dizabilităţii copilului. • Părinţii pot simţi furie, atât faţă de ei înşişi, cât şi faţă de copil, • Ei pot de asemenea să simtă vină faţă de suferinţa copilului sau incapacitatea de a-l proteja. • Pot să apară depresia şi resentimentele privindu-i pe ceilalţi părinţi ce au „copii normali”, provocându-le evitarea interacţiunilor cu aceştia, înainte ca sentimentul de izolare să se instaleze (Colomeischi, 2019)

Provocări ale familiei (Mareş, Toth, 2015) • Diagnosticul copilului a determinat modificarea stilului de viață al întregii familii, consecința cea mai importantă fiind cea legată de reducerea timpului alocat activităților cu caracter de relaxare. • Familiile copiilor cu TSA renunță la activitățile de timp liber pe care le făceau înaintea diagnosticării copilului. • Treptat are loc un fenomen de retragere socială, ieșirile cu prietenii se reduc în frecvență: • “În momentul aflării diagnosticului, renunți la multe. (oftat) Renunți la viața ta socială adică îți dedici mai mult timp copilului”, • Deplasările în scop de loisir sunt tot mai puține, oportunitățile de relaxare/petrecere a timpului liber în apropierea domiciliului sunt epuizate și capătă un caracter de rutină.

• Părinţii unui copil cu nevoi speciale trebuie să facă faţă unui număr mare de provocări şi una dintre acestea implică gestionarea unor cerinţe fizice ale condiţiei copilului. • De asemenea, ei trebuie să înţeleagă şi să gestioneze nevoile speciale ale copilului ca şi cum ar fi ale lor • Povara stresului este mare pentru părinţii copiilor cu nevoi speciale.

• Banii sunt adesea o sursă de stres. Se întâmplă în mod frecvent ca un părinte (de obicei mama) să îşi sacrifice cariera pentru a se ocupa de nevoile copiilor, rezultând o pierdere a veniturilor pentru familie. • Părinţii copiilor cu nevoi speciale sunt adesea epuizaţi şi devin frecvent depresivi. • Rezervele acestora de timp şi resursele de a avea grijă de sine sunt adesea mai epuizate decât cele ale părinţilor ce au copii tipici. (Colomeischi, 2019)

Provocări: • A învăţa despre dizabilităţi; • A căuta, localiza şi accesa tratamente şi resurse concrete; • A face faţă cererilor emoţionale şi fizice ale îngrijirii unei persoane cu • dizabilităţi; • A face nenumărate programări cu furnizori medicali, terapeuţi, avocaţi şi personal • didactic; • A pleda pentru intervenţii în şcoli apropiate, acomodare şi/sau destinaţii de plasare; • A plăti pentru multe tratamente şi intervenţii nedecontate de asigurarea de sănătate • sau de sistemul şcolar (Colomeischi, 2019)

Nevoia de informații și servicii post diagnostic (Mareş, Toth, 2015) Nevoi identificate • la nivel local, să existe mai multe persoane specializate în lucrul cu copiii cu TSA, să existe „o bază de logistică”, să existe un sistem clar de referire a copilului cu TSA și un sistem de informare și consiliere a părinților. • să existe posibilitatea includerii copilului într-un grup terapeutic, să existe programe terapeutice care să nu se axeze doar pe componenta cognitivă și pe cea de recuperare a limbajului.

• posibilitatea implicării părinților în aceste activități terapeutice „să vină și părinții, și copiii și să se facă de toate, începând de la terapia ABA, până la scăldatul în apă și joacă”.

• Nevoia de suport, sprijin și încurajare, nevoia de „consiliere pentru noi, pentru părinți” • necesitatea „din când în când” a unor „ore de psihologie” pentru părinții copiilor cu TSA. • posibilitatea organizării unor tabere în care să fie implicați alături de copii în activități cât mai variate • posibilitatea de a lăsa copilul pentru mai mult de 3-4 ore întrun centru în care să știe că siguranța copilului este asigurată.

• Pentru mai multe informaţii vă recomand Mareş, G., Toth, A. (2015). Studiu privind nevoile de servicii în rândul părinţilor, copiilor şi tinerilor cu TSA. Raport de cercetare. Bucureşti: As. Sociometrics, disponibil online la http://www.raa.ro/wp-content/uploads/2017/03/studiu-servicii-autism.pdf

Ghid pentru familie

• Sugestii de la părinţi pentru părinţi • Sugestii de la specialişti - Consilierea - Rezilienţa - Coping - Grupul de suport

Sugestii de la părinţi pentru părinţi 20 de lucruri pe care trebuie să le ştie fiecare părinte al unui copil cu nevoi speciale 1) Nu eşti singur Poate să nu mai existe nimeni altcineva cu aceleaşi simptome ca ale copilului tău, dar există oameni cu încercări asemănătoare. Găseşte aceşti oameni! Nu am întâlnit niciodată pe nimeni cu exact aceleaşi probleme ca ale copilului meu, dar am o reţea puternică in cadrul fiecărui grup de sprijin pentru fiecare dintre problemele acestuia. Trebuie doar să mă conectez la grupul meu de facebook şi mi se reaminteşte imediat că nu sunt singur! Şi tu meriţi ca cineva să aibă grijă de tine Există preocuparea şi grija faţă de alţii aproape constant. Oricum, încă ai nevoie şi meriţi să aibă cineva grijă de tine. Aceasta presupune să le ceri prietenilor sau familiei să-ţi aducă ceva de mâncare din când în când, sau să mergi să-ţi faci unghiile, la o întâlnire sau orice altceva îţi face plăcere. Orice te face să te simţi special şi să simţi că cineva are grijă de tine. Fă-ţi timp să te bucuri, o meriţi!

34

3) Nu eşti perfect - şi asta e ok! Nimeni nu e perfect! Cu toţii facem greşeli. Putem să rămânem cu nasul în zăpadă sau să mergem mai departe. Încearcă să-ţi schimbi modul de a gândi, poate a fost un motiv bun pentru care ai pierdut această programare, care erai sigur că era marţi, dar se pare că era luni. Poate copilul tău are o zi grea la şcoală şi doar are nevoie de o seară liberă. Cine ştie? Dar a te complace în situaţia asta nu va schimba lucrurile, deci încearcă să mergi mai departe. 4) Eşti un super erou Poate că nu escaladezi clădirile dintr-un singur salt sau nu alergi mai rapid decât viteza unui glonte, dar cu toate acestea, eşti un super erou. În fiecare zi faci faţă situaţiilor pe care părinţii obişnuiţi le-ar crede imposibile. Relaxează-ţi muşchii, aminteşte-ţi de pastile,

injectează

şi perfuzează

medicamente.

Ţii un

copil isteric

în

timpul unor

proceduri medicale cumplite. Faci faţă crizelor şi căderilor. De cele mai multe ori reuşeşti să nu ai o criză sau să cedezi. Îţi încurajezi copilul să facă lucruri pe care doctorii ţi-au spus că nu le va putea face niciodată, dar tu nu ţi-ai pierdut nicio clipă speranţa. Tu eşti terapeut, asistentă, doctor, prieten şi confident. Nu eşti un părinte obişnuit! 5) Terapia este un joc Participând la numeroase sesiuni de terapie, am fost frustrat de ceea ce am crezut că era o eliberare prematură din terapie cu mai multe ocazii. De atunci, am crescut, am învăţat şi am ajuns să înţeleg. Pentru copil, terapia este joc şi jocul este terapie. Ce vreau să spun este că cei mai buni terapeuţi găsesc metode pentru a-l face pe copilul meu să se angajeze în activităţi provocatoare cărora în alte condiţii li s-ar fi împotrivit, creând un joc pe care el vrea să-l joace. Le-am urmat exemplul şi am făcut la fel acasă.

6) Jocul este terapie Totuşi, ideea aceasta este diferită de numărul cinci. După ce terminam terapia, căutam activităţi extra-curriculare pentru fiul meu, care să-i ofere beneficii terapeutice. Juca hockey pe sanie, fugea într-o echipă de urmărire, învăţa să tragă cu arcul şi lua lecţii de înot. Toate acestea reprezintă terapie. Învaţă, se distrează şi devine mai puternic. Câştigă, câştigă, câştigă! Fă-ţi timp să te bucuri împreună cu copilul tău Noi, super părinţii, tindem să fim destul de ocupaţi şi adesea să lucrăm peste program. Oricum, în timp ce orice lucru din calendarul tău este important, este de asemenea important să-ţi faci timp să te joci, să râzi, să te prosteşti şi doar să te bucuri de copilul tău. Citeşte-i, îmbrăţişează-l, conectează-te cu el, făcând ceea ce este necesar pentru asta. Creează amintiri în afara pereţilor de spital. 35

9) Nu vei lua mereu cele mai bune decizii Multe dintre alegerile pe care eşti forţat să le faci nu au un răspuns corect, dar pot fi mai mult sau mai puţin dureroase. Vei face tot ce poţi, dar nu vei lua mereu decizia corectă, indiferent câte nopţi petreci gândindu-te cum să rezolvi situaţia. Iartă-te Da, o vei da în bară câteodată în ciuda bunelor tale intenţii. Dar în niciun caz dacă te vei tortura nu te vei simţi mai bine, nici nu te va ajuta să faci alegeri mai bune. Aminteşte-ţi că multe dintre cele mai grele decizii nu au un răspuns corect! A fi părinte este greu. A fi părintele unui copil cu nevoi s peciale este şi mai greu Dar, în acelaşi timp, poate fi o recompensă în plus. Poate să ne facă foarte pasionaţi şi aproape mereu ne va face viaţa mai interesantă. Odată cu încercările, vin şi recompensele. Câteodată trebuie să cauţi în inima ta aceste beneficii, dar cu siguranţă le vei găsi dacă le cauţi.

A fi părintele unui copil cu nevoi speciale este ca un maraton Pentru cei care încearcă să câştige un maraton, nu există pauze. Dacă vrei să rămâi în cursă, mănânci, bei şi mergi la toaletă în timp ce alergi. Dar maratonul va continua în viitor şi dincolo de el. Deci, aminteşte-ţi că nu trebuie să câştigi, ci doar să ajungi la final. Cel care a ajuns pe ultimul loc la maraton a avut pauze, a stat şi a băut apă, a mâncat pe fugă şi s-a ocupat de afacerea lui, apoi s-a întors în cursă. Acordă-ţi aceste momente oricât de scurte – doar pentru tine. Chiar îţi poţi permite să mergi şi la toaletă în linişte, din când în când. Nu te pierde pe tine însuţi Nu permite ca a fi părintele unui copil cu nevoi speciale să îţi creeze sau să îţi reorganizeze identitatea. Suntem numeroase lucruri, iar a fi părintele unui copil cu nevoi speciale este parte din identitatea noastră. Nu ar trebui, însă, să reprezinte întreaga noastră identitate

14) Păstrează-ţi simţul umorului Unele lucruri fac parte din noi, cu toţii avem obsesii, iar a mea este limba maternă a oamenilor. Însă dacă nu eşti atent, poţi deveni exagerat de sensibil în privinţa multor lucruri, astfel încât ceilalţi oameni să îţi evite compania. Multe expresii ca „Aproape am avut un accident vascular” sau „Aproape am avut un infarct” sunt tulburătoare pentru părinţii ai căror copii chiar au avut un accident vascular sau un infarct. Oricum, încearcă să-ţi aminteşti că oamenii nu fac aceste comentarii ca să te ofenseze sau să te supere. Sărbătoreşte lucrurile mărunte Insistă pe acele realizări care altora le pot părea mici, dar care sunt uriaşe pentru copilul tău. Copilul nostru se dezvoltă în propriul lui ritm, învaţă multe comportamente mai târziu sau unii niciodată nu reuşesc să şi le însuşească. Împarte cu cei care te iubesc şi îl iubesc pe copilul tău un deget pe care îl mişcă, deşi nu putea să îl mişte înainte, un cuvânt, o propoziţie, un zâmbet, o îmbrăţişare, orice era o piatră de încercare înainte şi acum este posibil.

Nu lăsă părinţii obişnuiţi să te doboare Ştiu cât de greu este să afli despre părinţii al căror copil cu şase luni mai mic decât al tău merge, iar al tău nu. Sau să faci faţă străinilor binevoitori care te întreabă de ce copilul tău de 2 ani se târăşte mai degrabă pe fund decât să se ridice în picioare. Încearcă să îţi aminteşti că aceşti oameni nu ştiu contextul în care noi trăim mereu. Explică, învaţă, fii răbdător, sensibilizează-i pe aceia care nu înţeleg. Aminteşte-ţi că şi părinţii obişnuiţi au dreptul să fie mândri de realizările copiii lor, fără ca acest lucru să-l doboare pe uimitorul tău copil. 17) Nu face comparaţii Aceasta este încă una dintre provocări, dar merită efortul. Fiecare copil este diferit, obişnuit sau cu provocări în plus şi fiecare va creşte şi se va dezvolta în ritmul său propriu. Dacă o etapă de dezvoltare nu se întâmplă aşa cum tu crezi că ar trebui, vorbeşte neapărat cu medicul copilului tău. Comparând fraţii, verişorii, copiii din aceeaşi clasă sau chiar comparând copii ce au acelaşi tip de dizabilitate, în niciun caz nu te vei simţi mai bine. Copilul tău este unic şi va avea propriile lui puncte forte şi provocări.

Fă-ţi timp pentru căsătoria ta Căsătoria este, clar, complicată. A fi părinte este, clar, greu. A fi părintele unui copil cu nevoi speciale este, cu atât mai mult, foarte greu. Faceţi-vă timp pentru cei cu care sunteţi căsătoriţi sau într-o relaţie, cât mai departe de copil. Ai încredere în instinctele tale Tu îţi cunoşti cel mai bine copilul. Doctorii, profesorii, terapeuţii sunt cu toţii resurse fantastice, dar dacă tu nu simţi că eşti ascultat, sau nevoile copilului tău nu sunt îndeplinite, eşti îndreptăţit să ceri o a doua opinie. Nu îţi fie teamă să lupţi pentru copilul tău şi nevoile sale. În timp ce profesioniştii sunt experţi în propriul domeniu, tu eşti expert în ceea ce-l priveşte pe copilul tău.

A deveni rezilient în timpul perioadelor dificile

• Reziliența sau găsirea metodelor adecvate de adaptare la schimbările sau stresul din viața ta, este un proces, nu o trăsătură de caracter.

Elemente cheie în menținerea rezilienței Conectarea • Unul dintre cei mai puternici piloni în reziliență este existența unor relații pozitive sau sentimentul de a fi conectat cu alții. • Atunci când relațiile cu prietenii, vecinii și familia sunt bazate pe suport și grijă reciproce, ele pot susține reziliența.

Competența • La apariția unei probleme, persoanele pot simți o pierdere a controlului asupra situației și asupra vieții lor. Competența sau învățarea despre dizabilitate și acționarea în direcția unor obiective realiste te vor ajuta sa obții un simț al controlului. • A avea informație de încredere și a te simți mai competent pot fi critice în menținerea unei perspective plină de speranță.

Grija • A avea grijă să eviți perceperea unui eveniment ca insuportabil sau imposibil de schimbat versus a căuta oportunități și a privi evenimentul într-un context mai larg poate fi un factor important în reziliență. • Atitudinile pozitive cum ar fi a te încuraja singur să încerci, a fi hotărât să perseverezi până ce obții succesul, a apela la o abordare orientată spre rezolvarea problemei în situații dificile și a păstra sentimentele de hotărîre sau curaj sunt foarte importante.

• De asemenea, grija se referă la părinții care sunt atenți la mintea și corpul lor, fac exerciții în mod regulat și sunt atenți la nevoile și sentimentele fundamentale.

Coping

(apud Colomeischi, 2019)

• Folkman (2010) menţiona că relaţia dintre speranţă şi coping este dinamică şi reciprocă. • Fiecare la rândul său sprijină şi este sprijinită de cealaltă, în special în gestionarea incertitudinii şi făcând faţă unei realităţi schimbate. • O cale pentru o persoană de a avea speranţă pe durata incercărilor este de a avea obiective. • Fixându-şi obiective, părinţii vor putea fi capabili să se focuseze pe realizările copiilor. • Cu timpul, cu cât copilul şi părinţii acestuia au mai multe informaţii şi se implică mai mult, vor începe la rândul lor să formuleze aşteptări mai realiste şi îşi vor schimba tendinţa de a crede în realizări nerealiste, ca vindecarea • Vor astepta rezultate plauzibile, ca speranţa mai mare de viaţă, a fi bine îngrijit şi susţinut, a avea dureri suportabile şi control asupra simptomelor.

Consilierea părinţilor (Mic, Cârcu, 2016) • Consilierea părinţilor se centrează pe: rezolvarea problemelor de adaptare învăţarea unor comportamente adecvate care să-i ajute să fie eficienţi în procesul de educare a copilului autocunoaştere optimizarea şi dezvoltarea personală dezvoltarea strategiilor de coping la problemele emoţionale

• Consilierea se realizează într-un spaţiu special amenajat destinat şedințelor de consiliere care să asigure intimitatea şi siguranţa clienţilor pentru derularea eficientă a sesiunilor de consiliere.

• Cadrul întrevederilor este stabilit prin intermediul unui „contract terapeutic” ai cărui termeni sunt negociaţi în cadrul primelor şedinţe de consiliere. • Contractul terapeutic se stabileşte între consilier şi client şi conţine obiectivele ședințelor de consiliere, frecvenţa lor, drepturi şi obligaţii care apar în relaţia de consilierclient.

Relaţia terapeutică • Calitatea alianţei de lucru depinde de 4 componente: caracteristici ale clientului (motivaţie, deschidere, relaţii interpersonale, încredere etc); caracteristici personale ale consilierului; tehnici utilizate de către consilier (modalităţi de interacţiune cu clienţii, metode terapeutice utilizate); suprapunerea dintre expectanţele clientului şi terapeutului în privinţa consilierii.

• Așadar, prima etapă a relației dintre terapeut și client o reprezintă realizarea unui contact interuman de care depinde într-o mare măsură rezolvarea cu succes a problemelor pentru care clientul solicită ajutorul.

• În timpul discuției libere, între client și terapeut se stabilește o relație psihologică importantă, prin care clientului îi este transmisă încrederea în terapeut și în mijloacele terapeutice alese.

Grupul de suport • Metodă terapeutică în care mai multe persoane se întâlnesc periodic pentru a discuta anumite probleme, comune tuturor participanţilor. • Grupul de suport nu trebuie confundat cu terapia de grup, chiar dacă moderatorul acestuia este psihologul.

• Desfăşurat într-un cadru securizat, membrii au ocazia să primească ei însuşi răspunsuri şi să ofere totodată suport pentru alţii. • Aceste întâlniri de grup se realizează în funcţie de interesele părinţilor pe baza unei analize a nevoilor care se face în prealabil cu ajutorul chestionarelor, interviurilor şi discuţiilor avute cu părinţii

Reguli în cadrul întâlnirilor de grup • Grupul poate fi format din minim 5, maxim 10 persoane care se întâlnesc periodic în funcţie de progresele obţinute şi de disponibilitatea părinţilor. • Grupul este flexibil, permite intrarea a noi părinţi în grup, în măsura locurilor disponibile. • Grupul de suport se bazează pe: confidenţialitatea celor discutate, respect pentru fiecare membru al grupului, respect pentru experienţa, sentimentele, punctul de vedere al celuilalt – fără critici, ascultare reciprocă şi întrajutorare, dezvoltarea unei reţele de prieteni, cunostinţe, așteptări realiste şi promovează o atitudine de acceptare şi susţinere.

Reguli

- grupul reuneşte părinţi care sunt interesaţi de îmbunătăţirea performanţelor lor în îndeplinirea rolului de părinte; - implicarea părinţilor în desfăşurarea reuniunilor de grup, participarea deschisă a fiecărui membru; - respectarea programului întâlnirilor- fiecare absenţă sau întârziere trebuie anunţată; - nu există un raport de putere profesionist - părinte în cadrul grupului

- fiecare întâlnire a grupului de suport are o temă specifică impusă de moderator sau propusă de membrii grupului.

Beneficiile participării la un grup de suport posibilitatea de a împărtăşi experienţa şi de a învăţa din experienţa altora care se confruntă cu situații similare înţelegerea şi obţinerea unei imagini de ansamblu a caracteristicilor şi dificultăţilor copilului cu dizabilități obţinerea informaţiilor despre modalități de restabilire a echilibrului familial dezvoltarea abilităţilor de comunicare eficientă în relaţia cu copilul, familia, prietenii conştientizarea din partea părinţilor că nu sunt singuri în „suferinţă” accesul la resurse pentru a găsi soluții eficiente managementul eficient al timpului, emoţiilor şi resurselor dezvoltarea abilităţilor de a lua decizii adecvate medierea din partea unui specialist îmbogăţirea cu noi perspective, noi abordări, noi puncte de vedere încurajarea efortului părinţilor de a rămâne în contact cu copilul lor şi de a fi disponibili afectiv pentru el în orice circumstanţe.

Responsabilităţile moderatorului în cadrul întâlnirilor de grup asigură cunoşterea regulilor în grup şi respectarea acestora de către membrii grupului; evaluează nevoile grupului şi găseşte temele de interes pentru grup; organizează întâlnirile: stabileşte agenda de lucru, pregăteşte materialele informative şi de lucru necesare, anunţă părinţii despre program; primeşte participanţii şi le distribuie materialele informative; organizează locul de întâlnire a grupului; încurajează participanţii să-şi exprime liber opiniile, sentimentele, experienţele personale; identifică şi explică funcţiile parentale necesare îngrijirii adecvate a copiilor; facilitează schimburile informaţionale între părinţi; stabiliește o relaţie de încredere şi de durată cu părinţii; identifică dificultăţile, obstacolele şi soluţiile; evaluează rezultatele şi impactul grupului asupra părinţilor; încurajează relaţionarea în interiorul şi în afara cadrului grupului; solicită permanent feed-back de la participanţi; evaluează progresele şi impactul sesiunilor de grup asupra participanţilor.

Lucrul cu familia extinsă (Mic, Cârcu, 2016) • Frații și surorile din familia cu un copil cu dizabilități se confruntă cu o multitudine de riscuri. • Desigur, nu toți copiii prezintă trăiri emoționale negative față de fratele sau sora sa cu dizabilități. • Unii dintre ei își ajustează comportamentul în concordanță cu situația, însă pentru alții este o problemă dificilă. • Reacția lor depinde de natura dizabilității, de vârstă, de vârsta copilului cu dizabilități și de modul cum este abordată problema de către familie.

De multe ori aceștia nu înțeleg gravitatea situației sau nu au maturitatea emoțională sau abilitatea să facă față unei asemenea experiențe ceea ce poate duce la izolarea lor, pot să fie afectați în plan emoțional, mental sau fizic. Efectele negative, includ: • anxietatea • retragerea • depresia • somatizarea • comportamentul atipic • probleme școlare • nivel redus al stimei de sine

Cel mai frecvent, frații și surorile copiilor cu dizabilități trăiesc sentimente de : •

•

indignare, gelozie și chiar resentimente, deoarece părinţii le acordă mai puțină atenție;

frustrare – ei pot avea dificultăți în stabilirea relațiilor cu fratele sau sora cu dizabilități sau în a discuta cu părinţii despre aceasta;

•

suprasolicitare – deoarece multe responsabilități sunt transpuse asupra lor;

• jena – în prezența prietenilor care întreabă mereu ce s-a întâmplat; teama că ei ar putea avea o dizabilitate;

pressing din partea părinţilor și a altor persoane – deoarece părinţii așteaptă de la ei să fie “perfecți” și să nu creeze probleme;

•

singurătate, izolare – ei cred că nimeni • nu le înțelege sentimentele, sunt izolați și ignorați de părinţi;

neliniște față de viitor – ei sunt preocupați de ce se va întâmpla dacă părinţii nu vor mai putea îngriji copilul cu dizabilități.

•

tristețe, fiindcă fratele sau sora nu poate face ceea ce poate el;

•

• •

culpa, sentiment de vinovăție, deoarece pot fi mai sănătoși și pot avea mai mult succes;

Efectele pozitive • Relațiile interpersonale mai bune cu fratele/sora cu dizabilități, decât cu cel fără probleme de dezvoltare. Acești copii demonstrează un nivel mai scăzut al certurilor și competiției și mai multă afecțiune. • Alte caracteristici pozitive includ toleranță și înțelegere înaltă a altor persoane, compasiune, maturitate, răbdare, dedicație și fidelitate. • Apropierea și implicarea sporesc în timp.

Factorii determinanți ai adaptării fraților și surorilor copiilor cu dizabilități Adaptarea fraților poate fi influențată de mai mulți factori cum ar fi: • lipsa de informații cu privire la dizabilitatea copilului, fapt care le crește sentimentul de anxietate și le menține starea de incertitudine legată de viitorul lor și cel al fraților și de existența unui posibil risc să facă și ei aceeași boală. • responsabilizarea excesivă • sexul și ordinea în frăție • mărimea familiei și statutul socio- economic. •

Uneori frații sănătoși se simt obligați să compenseze dizabilitatea fratelui lor și să depășească limitele acestora.

•

Alteori ei se pot comporta ca niște părinţi “surogat” asumându-și anumite responsabilități în îngrijirea fratelui bolnav, pe care în alte condiții nu și le-ar asuma.

•

Ei pot trece prin perioade de izolare de familie, greutăți legate de îngrijirea fratelui bolnav, relații conflictuale cu colegii.

Obiectivele activităților cu frații și surorile copiilor cu dizabilități

susținerea fraților în oportunitatea de a întâlni semeni cu probleme similare într-un anturaj plăcut și prietenos, fapt care va reduce izolarea lor; • acordarea ajutorului fraților în sporirea nivelului de autoapreciere; • oferirea de informații despre dizabilitatea fraților; • oferirea posibilităților de a-și exprima propriile sentimente față de cei ce-l pot înțelege; • oferirea posibilităților de depășire a situațiilor dificile, asfel sporind competențele lor. •

Ce pot face părinţii pentru a-și ajuta copilul fără dizabilități? • să îi explice clar și pe înțelesul lui cum să facă față faptului că are un frate/soră cu dizabilități • să îi explice cauza dizabilității fratelui/surorii și faptul că el nu are nici o vină și nici nu va “moșteni” dizabilitatea • să îi permită să pună întrebări și să îi ofere răspunsuri la acestea • să petreacă timp separat cu fiecare copil în parte, pentru a nu crea sentimente de gelozie sau inferioritate • să-l încurajeze să fie mândru de reușitele fratelui cu dizabilități • să-i protejeze lucrurile personale astfel încât acestea să nu-i fie distruse de către fratele cu dizabilități • să fie lăsat să se implice în educația și creșterea fratelui cu dizabilități, dar prezența acestuia nu trebuie să fie simțită ca o povară pentru el.

Întrebări pentru fraţi, surori Ce s-a schimbat pentru tine de când fratele/sora ta a fost diagnosticat/ă cu autism? 1. 2.

Ai întrebări la care nimeni nu a reușit să îți răspundă? 1. 2. 3.

3.

4. 4.

Lucruri despre care să îi întrebi pe părinții tăi înainte de a începe să te joci cu fratele sau sora cu autism: 1.

Ce activități puteți face, tu și fratele/sora ta, împreună? 1. 2.

2.

3. 3.

Sentimente în legătură cu care aș putea avea nevoie de ajutor: 1. 2. 3. Deoarece aveți un frate sau o soră cu nevoi speciale, care le poate ocupa mult timp și energie părinților voștri, este important să vă cunoașteți pe voi înșivă, să știți ce vă face speciali. Trebuie să vă simțiți și voi importanți.

De ce ești special? 1. 2. 3.

Ce activități mai puțin obișnuite îți plac cel mai mult? 1. 2. 3.

Poveşti ale unor fraţi şi surori Fratele meu mai mic, Hunter, a fost diagnosticat cu autism când avea 3 ani. De atunci, mi se pare că familia noastră a ajuns să se obișnuiască atât de mult cu reacțiile lui în anumite situații, încât e greu să îmi amintesc cum era pe vremea când ne-am confruntat pentru prima dată cu autismul. Astăzi, fratele meu are 19 ani; locuiește în propria sa casă și beneficiază de servicii de sprijin. Nu voi uita niciodată prin ce lupte și ce bătaie de cap a trecut familia mea ca să-l ajute pe Hunter să experimenteze niște situații„aproape normale”, precum mersul la cinema sâmbătă seara sau ieșirea la restaurant cu familia. Câteodată, aceste escapade se derulau fără incidente, dar destul de des nu era așa. Totuși, aceste lucruri nu au stins niciodată flacăra iubirii mamei mele și dorința ei de a-i ajuta, din toate puterile ei, pe cei doi fii ai săi. Da, multe lucruri au fost dificile, din cauza faptului că am un membru al familiei diagnosticat cu autism, dar trebuie să spun că acest lucru m-a făcut să îmi dau seama de diferitele fațete ale felului în care o familie poate să treacă peste momentele grele și să rămână o familie. Am aflat de asemenea multe lucruri despre mine însumi, căci nu mi-a fost ușor să văd că fratele meu acaparează toată atenția. Încă mă lupt să găsesc modalități prin care să îmi primesc partea de atenție în familie! Îmi iubesc fratele pentru ceea ce este el, ca persoană și acest lucru va rămâne neschimbat cât de mult pot eu. Gândul meu se îndreaptă către familiile care au un membru diagnosticat cu autism, cărora le doresc să găsească mereu o cale de a fi mulțumiți și de a se bucura de familia lor. Sean, fratele unui tânăr care este afectat de autism

Cuvântul potrivit pentru a descrie ceea ce simt față de fratele meu este dulce-amar. Mă simt atât fericită, cât și tristă că am un frate cu autism. Câteodată acest lucru mă face să mă simt fericită, pentru că învăț cum să am grijă de un copil cu nevoi speciale și despre lucrurile cu care se confruntă uneori oamenii. Cred că, având acest frate cu autism, pentru mine e mai ușor să fac față oamenilor care sunt diferiți. Un alt lucru bun legat de autismul lui Austin este că mă cert cu el mai puțin decât aș face-o dacă nu ar avea autism. Alteori sunt foarte supărată, pentru că mi se pare că fratele meu îmi dă totul peste cap. Atât de tare mă înfurie câteodată, că mi-aș dori să nu fie autist. De aceea fondez această asociație caritabilă . De aceea scriu acum această scrisoare de sprijin . Astfel mă pot ajuta pe mine și pe alții cu frați sau Pag. 11 surori care suferă de autism. Câteodată îmi este greu să-i fac față lui Austin. Nu mă ascultă, mă rănește, mă face de râs în fața altor oameni, distruge lucrurile pe care le realizez și pur și simplu mă frustrează. De axemplu, anul trecut ne-am dus la o petrecere de 4 Iulie acasă la un prieten de-al tatălui meu și Austin a sărit în piscină îmbrăcat! Și a râs foarte tare! Toată lumea se holba la el. Dar mă simt și mândră, căci îl cunosc pe fratele meu mai bine decât oricine altcineva. Sunt foarte apropiată de el. Când e ziua lui, îi pot lua ceva care în mod sigur îi va plăcea, tocmai pentru că îl cunosc atât de bine. Mama și tatăl meu știu multe lucruri despre fratele meu, dar probabil nu atât de multe ca mine. Deci vă dați seama de ce sunt atât de mândră. Julia, sora unui frate cu autism

Ghid pentru bunici • Majoritatea bunicilor sunt socati cand aud pentru prima oara ca nepotul/nepoata lor are o dizabilitate. • Experimentează o gama de emotii precum tristete, vina, jena si furie. • Este o perioada dureroasa, similara celei prin care trec parintii. • • • • •

Furie - „Chestia asta ni se trage din partea familiei ginerelui meu.” Confuzie- „Sunt coplesit de toate aceste informaţii” Negare- „Asta nu se poate intampla familiei mele.” Dezamagire- „Voi reusi oare sa stabilesc o relaţie cu nepotul meu?” Frica- „Ce-o sa se intample cu nepotul meu cand eu n-o sa mai pot sa-l ajut?” • Vina- „Ar fi trebuit s-o ajut pe fiica mea mai mult in timpul sarcinii?” • Neputinta- „As vrea sa pot schimba ceea ce i se intampla familiei mele.”

Sugestii pentru bunici • Comunicați cu părinţii- copiii dvs cât mai onest și direct, impartasindu-le propriile dumneavoastră tristeti, temeri si bucurii. • Nu faceti acuze la adresa ginerelui-norei dvs • Respectati hotararile pe care le iau in legatura cu copilul lor. Daca aveti anumite intrebari, cereti explicatii suplimentare sau mai multe informatii. • Insuflati familiei dumnavoastră speranta. • Alaturati-va unui grup de sprijin pentru bunici. Dacă vorbiți cu altii care trec prin aceleasi lucruri ca si dumneavoastră, o să simțiți că nu sunteți singuri

• Nu e usor sa gasiti un echilibru intre nevoile personale și timpul, energia pe care vi le solicită nepotul/nepoata dumneavoastră, dar aveti grija si de dvs. • Participati la seminarii, cititi carti! • Implicați-vă in tratamentul si dezvoltarea nepotului/nepoatei dumneavoastră. Respectati regulile impuse de terapeut. • Daca locuiti in apropiere, oferiti-va sa va insotiti nepotul/nepoata la intalnirile cu terapeutul. • Intrebati daca puteti avea grijă de nepotul/nepoata dumneavoastra pentru cateva ore sau peste noapte, astfel incat parintii sa poata lua o pauza sau sa se bucure de puțin timp împreună

•

Interactive Autism Network (IAN) a facut un studiu in randul a 2600 de bunici ai unor copii diagnosticati cu autism pentru a afla cum le-a schimbat viata faptul ca nepotul/nepoata lor are autism si cum au sprijinit ei nevoile emotionale si materiale ale copiilor lor (acum adulti) si ale nepotului/nepoatei lor cu autism:

•

Aproape 30% dintre bunici au fost primii care au observat ca era ceva in neregula cu dezvoltarea nepotului/nepoatei lor. Aproape 90% au considerat ca experienta datorată situatiei nepotului lor i-a apropiat mai mult de propriii lor copii. 72% dintre bunici au spus ca și ei au avut un rol in deciderea tratamentului pentru nepotul/nepoata lor. Mai mult de 7% au spus ca s-au împărțit între gospodăria proprie și cea a copiilor lor, pentru a putea sa fie de ajutor in tot ceea ce inseamna cresterea unui copil cu autism, in timp ce 14% s-au mutat mai aproape (dar nu in aceeasi casa) din acelasi motiv. Peste 34% au spus ca au grija de nepotul lor cel putin o data pe saptamana si unul din cinci bunici a relatat ca se ocupă cu regularitate de transportul nepotului/nepoatei lor. Aproape 6% dintre bunici au spus ca situatia familiei devenise atat de grea, incat siau asumat rolul de parinte.

• • •

•

•

Bibliografie • • • • • • •

Autism Speaks. (2015). Ghidul celor 100 de zile. Servicii pentru familie, disponibil la https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/100-day-kit-romanian.pdf Autism Speaks. (2013). Servicii pentru familie. Ghid pentru bunici, disponibil la https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/grandparents-guide-romanian.pdf Autism Speaks. (2013). Servicii pentru familie. Ghid frati şi surori disponibil la https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/siblings-guide-romanian.pdf Mareş, G., Toth, A. (2015). Studiu privind nevoile de servicii în rândul părinţilor, copiilor şi tinerilor cu TSA. Raport de cercetare. Bucureşti: As. Sociometrics, disponibil online la http://www.raa.ro/wp-content/uploads/2017/03/studiu-servicii-autism.pdf Colomeischi, A. (2019). Program de interventie psiho-educatională şi socială pentru părinţi. Iaşi: Lumen, disponibil la http://www.psiwell.eu/images/io3/LUMEN_IO3_manualul-trainerului_2019.pdf Mic, M., Cârcu, A. (2016). Intervenţia timpurie la copilul cu dizabilităţi neuro-psihomotorii. Ghid practic. Bistriţa: Nosa Nostra, disponibil online la http://interventietimpurie.ro/wp-content/uploads/2016/01/Interventia-timpurie-la-copii-cu-dizabilitatiGhid-Practic_Web.pdf