SCQ Manual [PDF]

Zitiervorschau

M. Rutter, A. Bailey y C. Lord -

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SCQ cuestionario de comunicación social

M. RurrER, A. Be[gy y C. Lon»

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puBLrcACroNES DE

psrcorocÍe

TEA Ediciones, S.A.

MADRID 2OO5

ApLTcADA

Título original: SCQ fornia,

The Social Comunication Questionna¿'re. Westem Psychological Services, Cali-

EE.W.

Adaptación española: Jaime Pereña y Pablo Santamaría, Departamento I+D, TEA Ediciones.

Copyright O 2003 by Western Psychological Services, Califomia, EE.W. Copyright

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la adaptación española 2005by TEAEdiciones

Edita: TEA Ediciones, S.A. Printed in Spain: Impreso en España I.S.B.N. : 84-7

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4-825-8

Depósito legal: M-23 156-2005 Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del "Copyrighf', bajo las sancionts establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprograña y el tratamiento inforn¡ático, y la distribucién de ejemplares de ella mediante alqüler o préstamo públicos

Cuestionario de comunicación social

SCQ

ÍxurcE 1. TNTRoDUCCTóN 1.1 Ficha técnica 1.2 Descripción 1.3 Caracteristicas generales Principales aplicaciones Limitaciones del instrumento

DE APLICACIÓN, CORRECCIÓN B INTERPRETACIÓN 2.1 Las dos formas 2.2 Normas de aplicación 2.3 Normas de corrección 2.4 Normas de interpretación de la forma A (Toda la vida) 2.5 Otras puntuaciones

2. NORMAS

5 5 5 7 8 9 9 9 10 10 11

3. DESARROLLO DEL INSTRUMENTO Y MUESTRAS EMPLEADAS EN LOS ESTUDIOS 3.1 Planteamiento 3.2 Muestras de estudio empleadas Muestra de tipificación inicial Estudio de Bishop y Norbury Estudio internacional sobre genética molecular 4. ESTUDIOS DE VALIDEZ 4.1. Análisis factoria-l

4.2 Yúidez de los elementos 4.3 COR, características operativas del receptor 4.4 Yalidez concurrente entre el SCQ y el ADI-R 4.5 Propiedades psicométricas 4.7 Conclusión BIBLIOGRAFÍA

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: individual o colectiva. ,ÁEqbitc :{e epli.,ges¿óaié partE de_ta4ss._ : Errlre 1QJ 15 Einrrts§{aplisaslqq ysqrresc_iÓrtL Finalidad: Evaluación de los trastornos de autismo mediante observaci ducteLüE1¡rrtl._o.§q_abüqse_una_prullqas_iép totd_¡¿ tre§_pesihle§_puqllurqi.qnsp adiclo_ __qalss lPr-o-blp_ma§__de__ints,rapsr.é4 socid, D-ifi_cr{_tedEs _de _comupis_a_c_ién y_ C-p_ndusla

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Descripción

El Cuestionario de comunicación Social SCQ es un instrumento de evaluación compuesto por 40 elementos, destinado a ser cumplimentado por los padres o cuidadores de niños que pueden mostrar síntomas relacionados con trastornos del espectro autista (TEA). Las respuestas a los elementos son del tipo Sí/No y normalmente no se tardan más de 10 minutos en contestar al cuestionario y el profesional necesita otros dos o tres minutos para hacer la corrección y puntuación. El cuestionario se presenta en dos formas muy similares pero destinadas a finalidades relativamente diferentes: La forma A se refiere a toda ia vida pasada del sujeto y los resultados que ofrece son pertinentes para integrarse junto con otras medidas y remitir a un proceso de diagnóstico más completo; la forma B se debe contestar a la üsta de la conducta del sujeto durante los últimos 3 meses y sus resultados son adecuados para comprender la situación que se experimenta en el día a día y para evaluar los resultados de los planes de tratamiento y reeducación.

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El SCQ se diseñó como una medida d.e screeningl que acompañara al ADI-R (Entrevista para el diagnóstico del Autismo, edición revisada). S1 eOt-n es una entrevista estructurada compuesta de 93 etementos que se cumplimenta en un tiempo de entre l,Sy 2,5 horas y que permite realizar una completa y clarificadora historia del desarrollo del sujeto en relación con los sÍntomas qr.le son relevantes para e1 diagnóstico d.e1 trastorno del espectro autista. Por este motivo, TEA Ediciones, al decidir adaptar y publicar estos instrumentos en lengua española, ha considerado también conveniente publicarlos de forma coordinada y casi simultánea. Los elementos del SCQ se eligieron deliberadamente para que se correspondiesen con los elementos del ADI-R que habían demostrado poseer mayor valid.ez discriminativa para el diagnóstico. El SCQ es mucho más breve pero su paralelismo con 1a entrevista estructurada, que es mucho más larga, hace que pueda utilizarse con poblaciones similares. El SCQ debe ser cumplimentado por el padre o cuidador que tenga un mejor conocimiento tanto de la historia del desarrollo como de la situación actual de1 sujeto que ha de ser evaluado. Puede aplicarse a cualquier sujeto que haya cumplido los 4 años, siempre que su edad mental sea de por 1o menos 2 años.

Hay investigaciones que indican (Rutter et al., 2003) que la aplicabilidad del instrumento puede extenderse también a niños de entre 2 y 4 afros (siempre que su edad mental supere los dos aios), pero dado que esta disminución de Ia edad no há sido experimentada sistemáticamente en ei momento de publicar este manual, Ia aplicación de la prueba en ese ámbito de edad debe realizarse con precaución mientras no se disponga de investigaciones más completas. No se necesita la intervención de un profesional para aplicar el SCe. Los padres del niño pueden contestar al cuestlonario sin necesidad de ningún tipo de ayuda. por el contrario, el uso general del instrumento dentro del proceso de evaluación y la interpretación de los resultados debe ser en todo caso realizada por profesionales debidamente capacitados y con experiencia en el tratamiento de sujetos con trastorno de1 espectro autista. Como ocurre con otros instrumentos de evaluación del autismo con los que se relaciona, como el ADOS (Autism Diagnostic Obseruqtion Schedule; Lord, Rutter, Dilavore y Risi,2001) y e1 ADI-R (Rutter et a1., 2003), el SCQ anahza conductas que son bastante raras en sujetos "normales". Por esta razón, el instrumento no consta de esca-las de tipo convencional (dimensiones en las que se sitúa a-I individuo según su nivel en un rasgo, aptitud o caracterÍstica personal) ni tiene sentido usar baremos (estimaciones numéricas basadas en los resultados de una muestra de la población general). En vez de eso, se presentarán los resultados de los estudios de validación realizados a partir de investigaciones con diversos grupos clínicos en los que se han empleado, entre otras técnicas, las llamadas curvas CoR, y que permiten establecer puntos de corte en el contexto clínico. Dado que e1 instrumento no requiere una tipificación y se basa en la observación de las conductas del niño relacionadas con los síntomas de 1os trastornos del espectro autis-

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palabra inglesa screening, como equivalente a cribado o evaluación simple y rápida

de un posible trastorno, porque su uso se ha ido generalizando en nuestra lengua.

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ta, no se ha considerado necesario hacer una validación específrca de 1a versión española y se presental, por tanto, los datos de los estudios de validación realieados con la versión original del instrumento.

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Características generales

La principal aplicación del SCQ, debidamente validada, es Ia puntuación total obtenida en la forma A (Toda la vida) que se interpreta en relación con los puntos d.e corte que se han establecido a partir de los estudios de investigación. Los puntos de corte sirven para identificar a los sujetos que es probable que sufran trastornos de1 espectro autista y que deberían ser objeto de una evaluación más profunda. Además, pueden obtenerse otras puntuaciones parciales que se corresponden con las diferentes áreas eva-l.uadas por el ADI-R: Problemas de interacción social, Dificultades de comunicación y Conducta restringida, repetitiva y estereotipada. Estas puntuaciones parciales no han sido tan estudiadas como la puntuación total y por tanto su rtso en el campo clínico debe ser realizado con mucha prudencia. Sin embargo, pueden ser útiles para identificar y eval.uar las diferencias existentes entre grllpos, sobre todo en el ámbito de proyectos de investigación. En el capítulo 2 se explican las normas de aplicación, corrección e interpretación básica; el capítulo 3 se dedica a describir el desarrollo del instrumento y el capítulo 4 se refiere a los estudios de validez realizados. A continuación se presenta una breve sintesis de la información contenida en estos capítulos.

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rincip ale s ap licacio ne s

El SCQ es una medid"a de la sintomatología existente del trastorno del espectro autista"y la puntuación de punto de corte puede considerarse como un indicador de la probabilidad de que el sujeto padezca dicho trastorno. Las principales aplicaciones del instrumento son tres:

(Og" el ámbito de las aplicaciones clínicas puede utilüarse, como se ha indicado más arriba, para detectar niños que deberían ser sometidos a una eva-luación clínica más profunda porque el punto de corte de este screening indica la posible existencia de un trastorno del espectro autista. Este aná,lisis más profundo puede hacerse con pruebas como el ADI-R y el ADOS pero no debe tampoco olvidarse, como ocurre con cualquier prueba de screening, que siempre habrá también algunos fa,lsos negativos (niños cori una puntuación por debajo del punto de corte y que sin embargo resultan tener un trastorno del espectro autista en una evaluación profunda). Por ello, siempre que los recursos disponibles 1o permitan y en función de las necesidades clínicas o de la investigación, es recomendable acometer una evaluación clínica detallada también en los casos de los sujetos con puntuaciones inferiores pero próximas al punto de corte, sobre todo si se dan otros indicios que permitan suponer la existencia del trastorno.

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SCQ

M. Rutter, A Bailey y C. Lord

@et SCg puede utilizarse de forma colectiva para comparar la presencia de sintomatología del TEA en muestras diferentes. Puede ursarse de esta forma, por ejemplo, para evaluar la sintomatologia autista en niños con problemas de desarrollo del lenguaje, problemas médicos asociados con el TEA o en niños con dificultades de aprendizaje (síndrome de Down, esclerosis tuberosa, síndrome X frágil, etc.). Las puntuaciones del SCQ también pueden utilizarse como medida de seguimiento de la evolución de esta sintomatología en estos grupos clínicos. @ La" puntuaciones del SCQ pueden emplearse también para tener un indicador aproimado del nivel de gravedad o severidad de los síntomas del TEA, bien sea comparando unos grupos con otros, o bien anafizando la evolución en el tiempo para ver los posibles beneficios de las intervenciones terapéuticas o educativas. Cuando el SCQ se utiliza como medida de seguimiento y evaluación de los cambios en el tiempo, se debe utilizar la forma B (situación actual). Ésta refiere la evaluación a un periodo temporal especÍfico (los 3 meses previos a la cumplimentación del cuestionario) y no a toda la vida pasada del sujeto evaluado.

Limitqcione s del instrumento El SCQ, como pasa con todos los instrumentos de screening, no es adecuado para realizar un diagnóstico individual, puesto que éste requiere información sobre los inicios del trastorno, su desarrollo y el contexto en que se produce (específico al contexto o generalizado), aparte de la presencia de los síntomas. Es conveniente que la información proporcionada por 1os cuidadores del niño sobre su conducta sea contrastada con observaciones directas en el rimbito clínico. Además, las respuestas a los elementos dependerán más deI acertado o desacertadojuicio de la persona que responde que de los conceptos técnicos de los investigadores, 1o que debe ser tenido en cuenta particularmente cuando se trata de poblaciones especiales. Por este motivo no es conveniente utilizar el SCQ como una herramienta para proporcionar una información detallada sobre patrones de conducta individuales. Tampoco es conveniente, como se ha dicho más arriba, utlhzar el SCQ para evaluar a niños muy pequeños, es decir con una edad mental inferior a 2 ai:.os, porque estos niños se encuentran en una fase de desarrollo mental en la que pueden darse anomalías clínicamente significativas que no cumplen sin embargo todos los requisitos para poder hablar de autismo (Rutter et a1., 2003).

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Cuesüonario de comunicación social

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NORMAS DE APLICACIÓN, CORRECCIÓN E INTERPRETACTÓN

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Las dos formas

El SCQ se presenta en dos versiones diferentes: La forma A se refiere a la conducta que ha mostrado el sujeto durante toda su vida; la forma B se refi.ere a la conducta del sujeto en la situación presente. La mayor parte de los elementos de la forma A (Toda la vida) se refieren a conductas que pueden haberse producido en cualquier momento de la vida pasada de1 sujeto, mientras que los elementos 20 a 40 se centran en anaTizar específicamente un periodo de 12 meses, entre los cuatro y los cinco anos de vida. En cambio, la forma B (Situación actual) se centra exclusivamente en la conducta del niño en los últimos tres meses.

Normalmente se debe usar la forma A como herramienta de screening para detectar sujetos que puedan tener un trastorno del espectro autista, mientras que la forma B está más pensada para el seguimiento de los cambios que experimentan a 1o largo del tiempo los sujetos ya diagnosticados como sujetos con TEA. Ambas formas se presentan en ejemplares autocorregibles para facilitar la aplicación y la corrección de la prueba. En ellos se recogen todas las instrucciones necesarias para contestar al cuestionario y las preguntas que 1o forman, así como Ia forma de contestar a dichas preguntas (Sí/No). Una vez que el padre o cuidador del niño haya contestado al cuestionario basta separar las dos hojas autocopiativas que 1o forman y en interior aparece la plantilla de corrección y las instrucciones para obtener las puntuaciones.

La forma de contestar es rodear con las preguntas del cuestionario (Sí o I[o).

un círculo la respuesta elegida en cada una

@Normas

de

de aplicación

Las dos formas del SCQ están previstas para que puedan ser contestadas por los padres o cuidadores de los niños sin necesidad de a¡ruda, por 1o que pueden hacerlo en cualquier lugar. Es importante, sin embargo, que tengan muy claro, dependiendo de la forma a aplicar, a qué época de la evolución del niño han de atender. Si han de contestar a Ia forma B deben tener claro que han de atender a la óonducta del niño en los tres últimos meses. Si han de contestar a la forma A, pueden darse las instrucciones siguientes: En la mayor parte de las preguntas debe contestar si, de acuerdo con s¿¿s obseruaciones, el niño ha realizado la conducta que se indica en algún momento de su uida. Sin embargo, en las última.s preguntas deberd" contestar si la conducta se produjo en el momento en el que el niño terLía entre 4 g 5 años de eda.d. En ocasiones puede ser conveniente aseguraise de que el padre recuerda con claridad aquella época. Para ello se le puede a5rudar haciéndole recordar hechos concretos, como dónde vivía entonces la familia, qué amigos o profesores tenía el niño, dónde fueron de

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u otros acontecimientos familiares que tuvieron lugar en aquel

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Normas de corrección

Los ejempiares de las dos formas del SCQ son de tipo autocopiativo. tJnavezrecibido el ejemplar del cuestionario cumplimentado se procederá a separar la copia del original mediante el trepado existente al efecto. Las respuestas rodeadas por los p.ár." o cuidadores que han contestado al cuestionario se habrán transferido automáticamente a ia copia

oculta.

En dicha copia los círculos realizados por la persona que ha contestado aparecerán situados sobre ceros o unos' La puntuación total de 1a prueba se obtiene simplemente contado e1 número de unos que han sido rodeados. El elemento número 1 no se contabiliza en ningún caso. Su única finalidad es saber si el niño es capaz de articular frases u oraciones cortas. Si la respuesta ha sido negativa las preguntas 2 a 7 deberÍan estar sin contestar y no deberian aparecer círculos en esa zonadel cuestionario. Si no obstante algunas de esas preguntas han sido contestadas no deben tenerse en cuenta para calcular la puntuación total (deben omitirse las respuestas dadas en la zona sombreada). Por el contrario, si se ha contestado sí a la pregunta número 1 deberían estar cumplimentadas las preguntas 2 a 40 y todas ellas se tendrán en cuenta para calcular la puntuación de Ia prueba. Por tanto, la puntuación total del test es el resultado de contar los unos que han sido rodeados por un circulo, excluyendo los correspondientes a las preguntas 2 a 7 en los casos en los que se haya contestado 1(o al elemento 1. La puntuación máxima posible será 39 si la pregunta t ha recibido un Si y 33 en el caso contrari«-r.

La puntuación total se anotará en el recuadro existente a tal ñn en el ejemplar.

@Normas de interpretación

de ra forma A (Toda ra vida)

como norma general, se ha establecido la puntuación 15 en la forma A (Toda Ia vida) como el punto de corte a partir del cual se considera posible la existencia de un trastorno dei espectro autista Y, Por tanto, a partir del que conviene hacer una evaluación funda' En los datos de la tipificación originai (Berument, Rutter, Lord, pickles más proy Bailey, 7999) la media obtenida por los niños autistas fue 24,2, nr¡lablemente ái mencionado punto de corte, pero una minoría significativa tenía puntuaciones ""r.r-. próximas a 15 y, al mismo tiempo, se comprobó que un punto de corte más a,lto de 15 produciauna -,r.Áo cantidad inaceptable de falsos negativos. Paralelamente,

según los datos de la misma tipiñcación, Ios niños de la población general tenían una media de 5,2 (Berument et a1., lggg), muy inferior a la de Iás sujetos que sin tener autismo habían sido remitidos para .rratu."io., por una sospecha de posible

autismo (11,2).

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Por todo ello, establecer el punto de corte en 15 puntos implica aceptar la existencia de una cierta cantidad de falsos positivos, esto es, sujetos a los que el SCQ indica como posibles autistas pero en los que las evaluaciones más completas no con{iñnan este diagnóstico. Esto se produce principalmente en niños con retraso mental severo o profundo (ver ,capítulo 4) pero también en niños que, sin tener autismo, tienen problemas mentales que implican déficit de comunicación social o conductas repetitivas, como pueden ser los casos del déficit de atención con hiperactividad, los trastornos afectivos o el trastorno obsesivo compulsivo.

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Este tipo de situaciones se dan en todos 1os instrumentos breves de evaluación rápida, en los que la determinación de los puntos de corte debe basarse en buscar un equilibrio entre falsos positivos y falsos negativos. En cualquier caso, podemos asegurar que las interpretaciones realizadas a partir de los datos del SCQ tienen una probabilidad mucho más elevada de ser acertadas que las hechas sin la información del instrumento. Las investigaciones realizadas demuestran que 15 es el mejor punto de corte pero también es cierto que puede ser conveniente tomar en ciertos casos un umbral algo más bajo para recomendar una eva-luación más profunda, sobre todo si coinciden otros factores de riesgo, como problemas de lenguaje importantes o antecedentes familiares de autismo.

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Otras puntrraeiones

trl SCQ proporciona también otras puntuaciones parciales que se relacionan con las tres áreas principales evaluadas por el ADI-R:

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Problemas de interacción socia-l Dificultades de comunicación Conducta restringida, repetitiva y estereotipada.

Las subescalas del SCQ han demostrado coincidir satisfactoriamente con las puntuaciones del ADI-R, si bien la estructura factorial encontrada en el SCQ no refleja claramente ese paralelismo (ver capítulo 4). Por este motivo es necesario profundizar en el estudio e investigación sobre estas tres subescalas antes de que sl-r uso pueda generaTizarse en el ámbito clínico. También por ello, los ejemplares de la prueba no se han diseñado para obtener sistemáticamente esas puntuaciones parciales. En la tabla 2.1, sin embargo, se presenta la agrupación de los elementos en las escalas con el fin de permitir que los investigadores puedan seguir estudiando su pertinencia.

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Prohlemas de interaecióh social 9. &presión facial inadecuada 10. Uso del cuerpo de

Diñcultades:dc cornunicación 2. Corwersación

§onducra-:rgsf¡inúida; reoetitiva v estereotinada 7. Rituabsverbales

otas personas para comunicarse 3. Fxpresiones edereotipadas

8. Compulsiones y rituales

19. AmÍgos

4. Preguntas inapropiadas

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1. Precupaciones raras

26. Mirada directa

5. Confusión de pronombres

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2. Uso repetitivo de objetos

27. Sonrisa sócial

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28. Captar fa atencón

20. Gorversrcón social

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15. Gedos

30. lnterés en compartir susjuegos con otros

22. Señalar para mostrar interés

16, Movimientos extraños con el cuerpo

31. Consolar

23. Gestos

32. Apertura social

24. Asentir con la cabeza

33, Expresionés faciales

25. Negar con la cabeza

36. lnterés por oBos niños

34. Juegos de imitac¡ón

37. Respuesta al acercamiento de otros niños 39. Juegos de ficción con

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40. Juege en grupo

Tabla 2.1 Agrupación de los eiementos del SCQ en las tres áreas evaluadas por el ADI-R

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DESARROLLO DEL INSTRUMEI{TO Y MUESTRAS EMPLEADAS EN LOS ESTUDIOS

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Planteamiento

El SCQ fue creado por Michael Rutter y Catherine Lord como un cuestionario de screening que pudiese ser cumplimentado por los padres o cuidadores de sujetos con sospecha de que pudiesen tener Lrn trastorno del espectro autista. La selección de las preguntas se lttzo a partir de 1a versión revisada de 1a entrevista estructurada ADI (ADI-R; Lord, Rutter y Le Couteur, 7994), que había sido elaborada para poder diagnosticar el trastorno autista de acuerdo con los criterios del CIE-10 (Organización Mundial de la Sa1ud, 1992) y del DSM-IV (American Psgchiatric Association, 1994). Este diagnóstico parte de 1a valoración de diversas conductas del sujeto en tres áreas funcionales: Problemas de interacción social, Dificultades de comunicación y Conducta estereotipada. A1 elegir los elementos se prestó especial atención a descriL¡ir conductas que pudiesen ser observables con cierta facilidad por los cuidadores, que representasen conceptos fácilmente comprensibles por personas no profesionales y que requiriesen el menor nivel de inferencia posible. Igualmente, se trató de hacer un cuestionario senci11o, claro y con preguntas que no tuviesen aspectos ambiguos. De acuerdo con el enfoque del ADI-R, 1os e1ementos están pensados para detectar desviaciones cua,litativas más que para atender a retrasos en el desarrollo de1 sujeto, y en aquellos elementos en que esta diferencia no era suñcientemente clara y pudiera producir confusión, 1os elementos se refirieron explicitamente aJ. periodo entre 1os 4 y los 5 años de edad. Por este motivo unos elementos se dirigen a explorar la conducta del sujeto entre los 4 y ios 5 años de edad mientras que 1os restantes se refieren a toda su trayectoria vital.

AsÍ pues, e1 SCQ consta de 40 elementos que, allnque se basan en los contenidos del ADI-R, han sido adaptados para que pudiesen ser tácilmente comprensibles por 1os padres sin necesidad de explicaciones adicionales. Los elementos se agrupan en varios campos diferentes: interacción social (como sonreÍr a otros, interés por otros niños y al.udar a los demás), comunicación (como empleo de gestos convencionales, conversaciones y vocalizaclones) y patrones de conducta restringida, repetitiva y estereotipada (como tener intereses limltados y preocupaciones raras). Además, se incluye una pregunta referida a conductas autolesivas y otra sobre eI nivel actual de lenguaje de1 sujeto. Se han elaborado dos formas de 1a misma prueba, una para evaluar la conducta pasada dei sujeto (Toda 1a vida) y otra centrada en 1a conducta actua-l o reciente (últimos 3 meses). En cada elemento se atribuye un punto cuando se presenta ia conducta anormal y cero puntos si 1a conducta no está presente. La puntuación total para los sujetos "con lenguaje" puede estar entre 0 y 39 (el elemento 1 sobre e1 nivel de lenguaje actual de1 sujeto no se puntúa); los sujetos "sin lenguaje" pueden obtener puntuaciones totales comprendidas entre 0 y 33 puntos porque los elementos referidos al lenguaje anormal y el que evalúa ei nlvel actual de lenguaje no son aplicables.

En ei caso del ADI-R hay algoritmos diferentes para calcular las puntuaciones de 1os niños "con y sin lenguaje" pero en el SCQ se decidió obtener una única puntuación porque es conveniente que un instrumento de screening conste de un sistema de puntuación sencillo. Los resultados empíricos han demostrado que las medias de las puntuaciones totales obtenidas por 1os sujetos autistas con y sin lenguaje son bastante similares:23,13 y

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M. Rutter, A Bailey y C. Lord

20,49 respectivamente en una muestra compuestapor 62 niños "con lenguaje" y 21 sin é1. Aunque la media de los niños "sin lenguaje" es significativamente más baja (p = 0,03) la proporción de niños con puntuación de 15 o superior (el punto de corte propuesto) es muy similar en ambos casos: 6l de 62 en el primeroy 20 de 21 en e1 segundo caso.

@Muestras

empleadas en los estudios

Muestra de tipifi.cación inicial La primera tipiflcación del instrumento (Berument et aJ., 19991 se hizo con una grarl muestra de 200 sujetos que habÍan participado en diversos estudios anteriores sobre autismo: un estudio sobre antecedentes familiares genéticos (Bolton et a1., 1994), un estudio con adolescentes con diagnóstico clínico de trastorno de Asperger o desórdenes conductuales (Gilchrist et al., 2OOl), un estudio con sujetos con síndrome X frágil o con trastorno de Rett, cuyos datos fueron suministrados por 1a Dra. Margaret Murphy, y un estudio para eI diagnóstico de autismo en niños con diversos problemas de desarrollo (Lord, 1995). De la muestra total, 160 niños presentaban trastornos del espectro autista: 83 tenían autismo, 49 autismo atípico, 16 trastorno de Asperger, 7 síndrome X frágil sin autismo y 5 trastorno de Rett (tabla 3.1). Los 40 sujetos restantes no presentaban un trastorno del espectro autista: 10 tenían trastornos de conducta, T tenian disfunciones en el desarrollo del lenguaje, 15 presentaban retraso menta-l y 8 mostraban otros problemas psiquiátricos como trastornos de ansiedad. Como era de esperar, los varones tenían una mayor presencia en los grupos de autistas (2,8/1) y en otros TtrA (6,711) que en el grupo sin TEA (l,7ll). Sin embargo, las puntuaciones del SCQ no arrojaron diferencias importantes ni estadísticamente significativas entre varones y mujeres ni en el grupo de autistas ni en el grupo sin TEA (25,2 en ambos sexos en el primer grupo y 11,1 y 11,3 respectivamente en el segundo grupo). Por esta razón, a partir de ahora no se tendrán en cuenta las diferencias de sexo en estos grupos. En eI grupo de otros trastornos del espectro autista sí había diferencias entre varones (i9,9) y mujeres (13,9) pero ello era debido a los diferentes tipos de diagnósticos, ya que, por ejemplo, el trastorno de Rett se da casi exclusivamente en mujeres.

Tabla 3.1. Datos estadísticos de la muestra de tipificación

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Cuestionario de comunicación social

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Todos los sujetos habian sido evaluados previamente como parte de los otros estudios realizados, 77 con la versión original del ADI (Le Couteur et a-1., 1989) 1. 123 con la versión revisada ADI-R (Lord et ú., 1994), aunque en 1a mayoria de los casos estas apiicaciones se habían hecho algunos años antes de aplicar el SCQ. Las puntuaciones de1 ADI-R pueden 4daptarse a las del ADI y así se hizo para poder comparar los resultados. La diferencia entre autismo y autismo atípico se hizo a partir de los criterios del al.goritmo de1 ADI, ya que los criterios de diagnóstico clínico estaban cambiando precisamente en el tiempo en el que estaban siendo recogidos los datos. De los 160 sujetos con un diagnóstico de trastorno del espectro autista, 115 habían recibido un diagnóstico clínico de autismo pero sólo 83 de éstos cumplían los criterios del ADI. En todos los casos el SCQ se envió por correo para que fuese cumplimentado.

Esta muestra de tipificación original tenia el inconveniente de que en todos 1os casos el cuidador había recibido el ADI-R antes de cumplimentar el SCQ pero es improbable que este hecho produjese un efecto significativo sobre las respuestas a los elementos del cuestionario porque en general habían pasado varios años desde que se habÍa aplicado el ADIR. No puede descartarse sin embargo que la experiencia con e1 ADI-R hubiese sensibilizado a los cuidadores con la problemática de ios trastornos del espectro autista.

Estudio de Bishop y Norbury El inconveniente de haber tenido una experiencia anterior con el ADI-R no se dio en el estudio independiente reaTizado por Dorothy Bishop2 y Courtney Frazier Norbury l2OO2) con niños que tenian problemas de desarroilo del lenguaje. Estos niños procedían de un internado y de dos centros de logopedia todos el1os especializados en la educación de niños con Trastornos específicos de1 lenguaje (TEL). Los profesores cumplimentaron, con el permiso de 1os padres en todos los casos, el Children's Communication Checklist (CCC; Bishop, 1998) para todos los niños de entre 6 y 9 años que no tenían dificultades fisicas, síndromes neurológicos o genéticos, pérdida auditiva sensorial ni diagnóstico de trastorno autista. En los casos en 1os que habÍa un diagnóstico de trastorno del espectro autista, autismo atipico o rasgos autistas se anotaba e1 hecho pero sin excluir a los niños del estudio. Los niños con un CI no verbal igual o superior a 80 (N:13) fueron seleccionados para e1 grupo de Trastorno semántico-pragmático (TSP) siempre que su puntuación en el componente pragmático de1 CCC fuese inferior a 133, que era el punto de corte establecido por Bishop (1998) como el más adecuado para discriminar entre los niños con TSP y los dei más general Trastorno específico de1 ienguaje (TEL) (ver tabla 3.2). E1 criterio para inciuir al niño en el grupo TEL era tener una puntuación en el componente pragmático del CCC superior a 132 y, además, una puntuación al menos inferior a una desviación tipica por debajo de la media en un test de lenguaje tipificado, condiciones que cumplían 8 niños.

2 Agradecemos 1a gentileza de la profesora Dorothy Bishop a1 darnos permiso para usar sus datos en este

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Nota: Datos extraidos del estudio de Bishop y Norbury, 2002.

Tabla 3.2. Muestra de investigación con niños con diftcultades de desarrollo Se aplicó a todos los r-riños el CPM, Test de Matrices Progresivas de Raven en color (Raver-r, 1986), para confirmar que su aptitucl no verbal e., ,lo.mal (puntuación típica en escala CI de al menos 80 puntos), y una tarea de narración para contabilizarlamedia cle Ia io¡gitud cle articul¿rción de morfemas. Se obtuvo una puntuación compuesta en lenguaje receptivo a partir cie por 1o menos dos tests de lenguaje tipificados, de entre ios siguiente s: Britislt picture Vocnbtilary Scnle (Dunn, Dunn, Whetton y Pintile, L982), Clinical Eztaluation Lnr.,grrng, FtLndnmentals_Reoised. (Semen, ] wiig y secord, 1987) y el st for Reception of Grammar (Bisháp, rfto¡. rr sCe fue enviado por correo

Coult y Raven,

.Te

a los padres y, una vez obtenidos 1os resultados, el cuidador

E

principal del niño contestó al ADI-R.

studio int ernacionar s obr e g enética more curar

Nuevos datos se obtuvieron a partir cle una muestra de 160 sujetos con trastornos del espectro autista que formó parte de un estudio internacional sobre genética molecular relacionada con el autismo (lnternational Moleculnr Genetic Study of Autism ConsJtiunt, 199g,2007a,2001b). Los análisis se efectuaron principaimente s-obre 1os 81 sujetos seleccionados aleatoriamente de forÁu qr" hubiese un solo participante por cada familia. La edad media de la muestra era g,3 años, con una c-lesviaciór-r típica de5,7. Se usó el test de Matrices Progresivas de Raven (Raven et al., 1986), bien Ia escala CPM o la escala SPM según la edacl clel sujeto, para evaluar el cociente intelectual (CI). En los casos cie sujetos con baja dotaci(rn intelectual, incapaces de completar la matrices cle Raven, se aplicó 1a prueba Mullen Scttles of Early Lenrning (Mullen, 1995). Para evaluar e1 CI verbal se empleó laBritislt Picttlre vocabtLlary Scnle (Dunn, Dunn, Whetton y Pintile, 1982), o bien las escalas de Mullen en los casos de niños de bajo rendimiento. En todos los casos se envió e1 SCQ a los padres por correo antes de cumplimentar el ADI-R. La entrer¡ista eslructurada del ADI-R se hizo ptr 1o -'"rlo. dos meses después (intervalo medio = 9,2 meses; d,t. = 8,3) al cuidador principal de todos los sujetos con una puntuación de 15 o superior en e1 SCQ. Tarnbién se aplicó a iz rr-,;"ios con una puntuación inferior a 15 pero que telrÍan un hermano con una puntuación c1e 15 o más. La rnayor palte de los sujetos cle la rnuestra tenían 6 o más años pero había 46 niños más pequerios, de los que 14 tenían entre 2 y 4 años La rnayorÍa de los sujetos con trastornos clel espectro urtirto tenían un CI rnanipulativo dentro de los valores normales (ver tabla 3.3) si bien cerca de un tercio eran ,no yerbales,,.

Sexo