Onmacht en daadkracht: Omgaan met naasten in de palliatieve fase 978-90-313-6189-2, 978-90-313-8537-9 [PDF]

Zitiervorschau

Onmacht en daadkracht

Onmacht en daadkracht Omgaan met naasten in de palliatieve fase

Cilia Linssen

Bohn Stafleu van Loghum Houten 2010

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieen of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 6189 2 NUR 897 Ontwerp omslag: Nanja Toebak, ’s- Hertogenbosch Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P)Ltd., Pune, India

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Over lijken - Proloog

6

Inleiding

10

1

Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

12

2

Hoe praten ze met elkaar

29

3

Omgaan met informatie

43

4

Communicatie met naasten van de patiënt

53

5

Waar het altijd over gaat

61

6

De zorgprofessional als naaste

63

7

Naasten, wat moeten we ermee?

69

8

Tien tips bij omgaan met naasten

71

9

Casussen voor discussie en reflectie

76

Over de auteur

126

ICISZ – Trainingen en workshops

127

Dankwoord

128

Over lijken - Proloog

Op 11 november 2006 kreeg ik ’s ochtends een telefoontje van mijn moeder: mijn vader had een herseninfarct gehad en lag op de intensive care in Kleef. Zijn hele linkerkant was verlamd, en de komende 48 uur zouden kritiek zijn. “Ik kom er aan,” zei ik. “Oh wat fijn, wat heerlijk dat je komt,” zei mijn moeder, alsof dat iets heel bijzonders was. Voor de Waalbrug kwamen mijn zus en ik in een vreselijke file. En daar sta je dan, volledig machteloos. “Nou gaat hij misschien wel dood,” dacht ik “terwijl ik in de file sta.” Na mijn broer van het station gehaald te hebben, reden we snel langs het ouderlijk huis om daar wat spullen op te halen die mijn ouders nodig hadden. “Ik haal de dikke sokken, jij haalt het gehoorapparaat, jij haalt de verzekeringspapieren.” “Het voelt echt als ‘Eén Team, Eén Taak’,” zei mijn zus. We denderden met z’n allen langs het kantoortje de intensive care op, en werden onmiddellijk teruggeroepen door een hele strenge Duitse verpleegkundige die weinig begrip had voor onze zorg en urgentie. Ik mocht het eerste naar binnen, en trof het zieligste wat ik ooit heb gezien. Mijn sportieve, beheerste vader lag in een boxershort en een trui heel bleek en verfrommeld in bed en begon onmiddellijk te huilen toen hij mij zag. Mijn vader, die zelfs de meest emotionele begrafenissen doorstond zonder een traan te laten. Dat kwam door het herseninfarct, legde hij mij uit, want praten kon hij gelukkig bijna meteen weer. En grappen maken waar hij zelf heel hard om moest lachen wat naadloos overging in heel hard huilen. Hij schaamde zich ervoor: “Gooi een handdoek over me heen!” riep hij. Het riep in mij een onverzettelijke beschermingsdrang op. Een grootborstkasgevoel. Ik stormde kantoortjes binnen en eiste artsen te spreken te krijgen. In mijn dagelijks leven train ik artsen en verpleegkundigen, en ik snap en waardeer ze enorm. Maar als iemand me op dat moment in de weg had gestaan om het beste voor mijn vader te krijgen

Over lijken - Proloog

dan had ik hem tegen de grond geslagen. En het erge was, ik wilde wel van alles maar ik kon helemaal niks. Het Duitse ziekenhuissysteem snapte ik niet, en de dokters verstond ik niet. Als ik aan een arts vroeg of hij het me nog een keer wilde uitleggen omdat mijn Duits vrij schrecklich was, dan slaakte hij een diepe zucht en ging het twee keer zo snel en twee keer zo luid nog een keer vertellen. En dan droop ik maar weer af in de hoop dat hij wist wat hij deed. We overleefden de eerste 48 uur. En na vier maanden revalideren kwam mijn vader weer thuis. Lopend. Zo’n beetje. Zijn linkerhand deed het niet meer goed, dus cellospelen zat er niet meer in. Maar hoornspelen en roeien zouden wel weer gaan lukken op den duur. We haalden opgelucht adem. Twee weken daarna reed ik met mijn auto van de A4 de A9 op. Mijn moeder belde op en zei dat ze slecht nieuws had. Er was een longfoto gemaakt bij mijn vader, en daarop was een grote vlek te zien die naar alle waarschijnlijkheid longkanker was. Ik ben al jaren bestuurslid van het Longkanker Informatiecentrum en heb driekwart van de website geschreven. Ik ken dus de verhalen. Ineens kregen die verhalen diepte. Hoe je eerst helemaal niet schrikt, of het niet bevat. Ik zei alleen maar heel zakelijk: “Kleincellig of niet-kleincellig?” en “Weten ze al welk stadium?” Dat mijn vader longkanker had was verschrikkelijk, vooral omdat ik te goed wist hoe slecht de prognose voor de meeste patiënten is. Maar het gaf mij als echte ‘dadendrang-naaste’ wel de mogelijkheid om iets te gaan ‘doen’. Ik nam onmiddellijk de boel over. In Duitsland had hij een afspraak voor de eerste diagnostische tests na drie weken. Los van het feit dat ik wist dat ik het in Nederland heel goed zou kunnen regelen voor mijn vader, kon ik zelf het idee niet verdragen dat ik dan weer niet zou kunnen communiceren met de artsen over zijn ziekte. Even voor de duidelijkheid, dat was echt míjn behoefte, want mijn vader spreekt zelf zeer vloeiend Duits, dus hij kon zelf prima met artsen overleggen. Ik belde een bevriende longarts in Zutphen, die onmiddellijk aanbood om de volgende dag vrijwel alle diagnostische tests in één dag te doen. Mijn vader wilde dat graag, en hij zou de rest van de behandeling in Zutphen blijven. Dat stelde mij enorm gerust. Waarom? Niet omdat ik denk dat ze dit in Nederland beter kunnen dan in Duitsland, of in Zutphen beter dan in Nijmegen. Maar het gaf mij de mogelijkheid om het maximale te doen, wat ik kon doen. En ook de geruststellende gedachte dat ik deze arts ieder ogenblik zou kunnen bellen met domme

7

8

Onmacht en daadkracht

vragen. Het gaf me maximale controle, waarvan je je kunt afvragen of mijn vader daar nou iets aan had. Daarnaast had het te maken met vertrouwen. Vertrouwen dat er goed voor mijn vader gezorgd zou worden, dat hij in de gaten zou worden gehouden. De ‘diagnostische dag’ in Zutphen was een rare dag. Ik haalde mijn ouders thuis op en bracht ze naar Zutphen. Bij de receptie bleek dat mijn vader zijn legitimatiebewijs niet mee had, en mijn moeder in plaats van de verzekeringspapieren een brief van de dierenarts over de vaccinatie van de poes. Mijn ouders gingen samen staan bakkeleien over wiens schuld het nou allemaal was, terwijl ik ging overleggen of die papieren later konden komen. Dat kon. Het was een spannende en emotionele dag maar ik herinner me vooral dat we met z’n drieën verschrikkelijk hebben gelachen. Zo erg dat mijn vader me tot stilte begon te manen: “Cilia! Niet zo hard lachen! We zijn hier wel in een ziekenhuis!” Dat leek mij onzin: “Pap, jij hebt kanker, dus mogen wij lachen als we dat willen.” Hij was het niet met me eens. Een week en een pet-scan later kwam er zeer hoopgevend nieuws. De tumor was weliswaar enorm, maar hij leek niet uitgezaaid, en dus operabel. Hij hoorde bij de lucky 10%. En toen ontstond er bij mij iets waar ik veel over gelezen heb maar waarvan ik niet dacht dat het mij als realist met kennis-van-zaken zou gebeuren: volslagen irreëel optimisme. Ik heb na alle angsten op dat moment ‘besloten’ dat het goed kwam. Terwijl logica en verstand zeiden: “Ze moeten hem nog openmaken om te zien of het echt wel te opereren is”, en “Pas na het onderzoek van de snijvlakken weten ze of het echt niet is uitgezaaid. En dan nog.” Niks van dat alles: “Het komt goed, hij wordt helemaal beter.” Dit is dus hoe dat werkt. Je besluit om te vertrouwen, terwijl je ook weet dat dat vertrouwen mogelijk nergens op gebaseerd is. En toen moesten we wachten. Want de gespecialiseerde chirurg in Zutphen was met vakantie. En er moest een MRSA-test komen omdat hij in Duitsland in het ziekenhuis had gelegen. En ondertussen ging het met mijn vader steeds slechter. Hij kreeg enorme koortsaanvallen, was doodmoe en zag eruit als een lijk. Ergens in mei kreeg ik een telefoontje tijdens een vergadering in Doorn. Mijn vader had in de auto een hartinfarct gehad. (Hij was weer gaan autorijden, iets waar ik me zinloos boos over maakte.) Hij had zichzelf naar huis gereden, en was daar, door de huisarts met de ambulance naar Kleef gestuurd. “Ik kom eraan,” zei ik. Het zou routine kunnen worden maar dat was het niet. Zelf ben ik in het hele proces

Over lijken - Proloog

nauwelijks door een dieper dal gegaan dan tijdens die rit: “Hou nou maar op met dat debiele optimisme, Cilia. Hij heeft nu een herseninfarct, longkanker en een hartinfarct gehad binnen een halfjaar. Blijkbaar is dit de bedoeling. Blijkbaar moet hij dood. Leg je er nou maar bij neer.” Maar in Kleef trof ik een opgewekte vader in bed. Hij was gekatheteriseerd, had een stent gekregen en verbeeldde zich dat zijn bloed nú al beter door zijn lichaam heen stroomde. Emotionele achtbaan is een uitgekauwd begrip, maar dat is exact hoe het voelde. Tegen die tijd begon de uitputting er behoorlijk in te hakken. Bij iedereen. De laatste week voor de operatie leek het alsof hij bezig was dood te gaan. Alsof hij zo’n zware operatie nooit zou overleven. Hij zag er verschrikkelijk uit en voelde zich ook zo. Hij zei steeds: “Ik ben op, mijn lichaam is op.” En dan stond ik daar naast zijn bed en riep opbeurende dingen zoals: “Volhouden, het gaat allemaal over.” Maar er zijn momenten geweest dat ik dacht: “Waar ben ik nou mee bezig, waarom laat ik hem niet gewoon gaan? Voor wie doen we dit?” De operatie slaagde. Een dag later had ik mijn vader aan de telefoon. Ik vertelde hem over de Franse bergen waar ik tegenaan keek, en de Franse wijn die ik op hem aan het drinken was. Hij zei dat z’n grote verlangen was om nu zo snel mogelijk naar zijn huis in de Bourgogne te gaan en daar met lieslaarzen aan snoeken te vangen, en toen begonnen we allebei maar weer te huilen. Vier maanden later waren mijn ouders voor het eerst weer in Frankrijk. Ik heb in die tijd veel geleerd over hoe het is om naaste te zijn van een zieke patiënt. Toen het voorbij was voelde ik pas hoe slopend het was geweest. Ongemerkt houdt het je de hele dag bezig en de emotionele pieken en dalen zijn dodelijk vermoeiend. Iets wat je je pas realiseert als het weer voorbij is. Ik herkende mezelf als de naaste die ik altijd ‘het vertaalbureau’ had genoemd, degene waarop een appel voor informatie wordt gedaan omdat hij of zij er net iets meer verstand van heeft. En ook als de ‘dramnaaste’, die in zijn wil om het beste te krijgen voor de patiënt desnoods over lijken gaat. Zo’n naaste waarvan de artsen en verpleegkundigen die ik train altijd kreunend zeggen: “Oh nee, niet zo’n schoondochter die ook verpleegkundige is in het Antoni van Leeuwenhoek.” En in mijn werk heb ik geleerd hoe ingewikkeld naasten het werk van artsen en verpleegkundigen kunnen maken, en welk extreem gedrag ze soms laten zien.

9

Inleiding

Tijdens trainingen vraag ik aan artsen, verpleegkundigen of verzorgenden om situaties met de palliatieve patiënt in te brengen die ze lastig vinden. Meer dan de helft van die casussen gaan niet over de patiënt zelf, maar over de naasten die eromheen staan. We vinden ze belangrijk in de communicatie, en voor de ondersteuning van de patiënt. Maar we vinden ze ook wel eens lastig. Naasten worden steeds veeleisender, ze stellen van alles ter discussie, en soms willen ze dingen die in jouw ogen niet in het belang van de patiënt zijn. Het is opvallend dat er in de medische vakliteratuur, maar ook in het publieke domein, niet veel te vinden is voor en over naasten. We richten ons vooral op de patiënt zelf. Naasten vinden zelf ook vaak dat ze ‘nu even niet aan de beurt’ zijn. Maar we weten dat een ernstige ziekte voor de naasten van patiënten soms net zo zwaar is als voor de patiënt zelf. En zoals een vrouw in dit boek zei die eerst patiënt en toen naaste werd: “Naaste zijn is nog veel erger.” Door mijn werk als trainer in de zorg, en bestuurslid van het Longkanker Informatiecentrum heb ik over de jaren honderden verhalen gelezen en gehoord van naasten van ernstig zieke patiënten. Die verhalen zijn aangevuld door de resultaten van het onderzoek ‘De invloed van naasten op de behandelbeslissingen van de patiënt’ dat het Longkanker Informatiecentrum met subsidie van ZonMW heeft uitgevoerd. Dit boek is een compilatie van al deze verhalen en schetst waar naasten tegenaan lopen, en welke processen er spelen tussen patiënten, naasten en jou als zorgprofessional. Die processen zijn bijvoorbeeld: – Alhoewel de norm is ‘we doen wat de patiënt wil’, oefenen naasten invloed uit op de patiënt. Vaak onbewust. Vrijwel altijd goedbedoeld. Als zorgverlener lijken de belangen van de patiënt soms niet overeen te komen met die van de naasten. Je wilt graag zeker weten dat de patiënt zelf beslist, maar daar kom je niet altijd achter. En soms doen patiënten dingen alleen voor hun naasten, en vind je dat dan wel kloppen?

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_1, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

Inleiding

– Naasten kampen met een enorm gevoel van onmacht. Waar de patiënt zich vaak sneller overgeeft aan het feit dat hij ziek is en niet meer beter wordt, heeft de naaste steeds het gevoel dat hij tekortschiet en ‘iets moet doen’. Het gevecht tegen de onmacht kan leiden tot een enorme dadendrang en in sommige gevallen tot extreem gedrag bij naasten. Lastig om mee om te gaan als zorgverlener. – Gezinsverhoudingen worden uitvergroot (de dochter regelde altijd al alles, dus nu helemaal) of veranderen: ‘Moeder deed altijd alles zelf, en nu kan ze dat niet meer. Wanneer pakken we het over?’ – Er kan spanning ontstaan over waar wel en niet over gepraat wordt. Iedereen heeft zijn eigen voorkeuren voor het ‘uitspreken’ van gedachten, twijfels en angsten en bijvoorbeeld wensen voor de dood. En patiënten en naasten sparen elkaar. Ze blijven alleen rondlopen met hun angsten en twijfels omdat ze de ander er niet mee willen belasten. Als zorgverlener kun je daar ongewild tussenin komen te staan. – Binnen een gezin kan de een heel anders reageren op de ziekte van een familielid dan de ander. Dat kan onbegrip geven, spanning, verwijdering en beschuldigingen. – Vaak is er één naaste die een verbinding kan maken naar de medische wereld omdat hij of zij er net iets meer van weet. Voor die naaste kan het heel bevredigend zijn om die verbindende rol te spelen, maar het geeft ook rolverwarring. ‘Ben ik nou de dochter van een zieke moeder of de verpleegkundige?’ Voor de zorgverlener kunnen deze ‘geïnformeerde naasten’ ook lastig zijn omdat ze met veel inhoudelijke vragen komen die afleiden van het gesprek dat de zorgverlener met de patiënt wil voeren. – De naaste heeft ook vaak het gevoel dat hij of zij zelf ‘nu even niet aan de beurt is’. Dat kan leiden tot ernstige vormen van zichzelf wegcijferen, uithollen en instorten van de naaste. In dit boek vind je deze en andere patronen verder uitgewerkt. Je vindt verhalen van naasten en collega’s over wat ze meemaken rond het ziekbed van de patiënt. In hoofdstuk acht staat een aantal tips voor omgaan met naasten. In hoofdstuk negen vind je casussen voor intervisie, reflectie en opleidingsdoeleinden.

11

Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

1.1

1

Invloed van de naasten

Alhoewel de norm is ‘we doen wat de patiënt wil’ oefenen naasten wel degelijk invloed uit op de patiënt. Vaak onbewust. Vrijwel altijd goedbedoeld. Patiënten nemen beslissingen zelden alleen. Naasten oefenen invloed uit doordat ze ‘er meer verstand van hebben’, doordat ze denken dat iets ‘de beste weg voor de patiënt is’, en doordat de patiënten hun een plezier willen doen. Het is belangrijk dat je als zorgprofessional bewust bent van deze, vaak emotionele, invloed die naasten uitoefenen en samen met hen op zoek gaat naar wat in het belang is van de patiënt. Mevrouw Breedevaart is 61 jaar oud. Ze is lerares Frans geweest en heeft drie volwassen kinderen. Ze heeft kanker. De arts van mevrouw Breedevaart vermoedt dat ze alles zelf beslist: “Ik zie geen invloed van naasten bij mevrouw Breedevaart. Het is een hele zelfstandige, intelligente vrouw.” Mevrouw Breedevaart beaamt dat: “Ik ben een beetje eigengereid. Ik heb altijd voor de klas gestaan, middelbare school. Lerares Frans geweest. Ik laat gewoon nooit over mij lopen. Ik regel mijn zaakjes zelf.” Hebben naasten dan wel invloed op de beslissingen van mevrouw Breedevaart? Haar verhaal laat zien dat zelfs patiënten die in hun eigen ogen en die van anderen om hen heen heel zelfstandig zijn, in hoge mate worden beïnvloed door hun naasten. Mevrouw Breedevaart: “Ik was eerst in het Merenziekenhuis. Prima ziekenhuis, hele aardige artsen. Maar toen zei mijn psychotherapeut: ‘Oh, bent u bij het Merenziekenhuis? Maar u weet toch dat de RUZ heel goed is voor dit type kanker? Ik zal mijn man wel even bellen. Die is daar hoogleraar,’ Kort daarop belde professor Dijksma mij op! Toen dacht ik, dit is wel heel bijzonder. Sindsdien de heb ik besloten: ik doe alles in het RUZ. Ik heb dat niet met iemand overlegd. Ik ben nogal eigenzinnig. Die psychotherapeute die ik heel erg hoog

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_2, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

acht zei zo vol overtuiging dat ik hierheen moest. Toen dacht ik ‘Waarom zou ik in een streekziekenhuis blijven hangen als ik een betere kans krijg? Dat is toch zo?’ Mijn kinderen wilden eigenlijk graag dat ik naar het Algemeen Kanker Ziekenhuis ging, dus daar heb ik wel even over getwijfeld.” In deze eerste fase laat mevrouw Breedevaart zich vooral beïnvloeden door mensen die ze vertrouwt en die ook medische kennis of connecties hebben. Als de psychotherapeute zegt ‘je moet naar het RUZ’, en de arts van het RUZ dan ook nog zelf opbelt, gaat ze vrijwel onmiddellijk, ook al voelt ze zich schuldig ten opzichte van de artsen in het Merenziekenhuis. De eigen familie die het liefst zou willen dat ze naar het Algemeen Kanker Ziekenhuis gaat, komt er op dat moment niet tussen. Mevrouw heeft haar vertrouwen al bij de psychotherapeute en het RUZ gelegd. Patiënten worden ook door verschillende naasten verschillend beinvloed. Zo kun je als naaste denken dat je net met de patiënt een hele goede beslissing hebt genomen, en dan verandert de patiënt de volgende dag van gedachten, want: ‘de buurman zei…’ Naasten die heel erg hun best hebben gedaan om de patiënt van de ‘juiste weg’ te overtuigen, kunnen zich dan onbegrepen voelen in hun goede bedoelingen. “Ik heb voor mijn moeder een veel betere herniaoperatie in München kunnen regelen en nu wil ze het niet omdat ze de huisarts niet voor het hoofd wil stoten. Nou, dan moet ze het ook maar zelf weten hoor.” Naasten oefenen vaak meer emotionele druk uit dan ze zich zelf realiseren. Door te laten zien hoeveel verdriet ze hebben, door te zeggen: “We willen je zo lang mogelijk bij ons houden”, “We willen het beste voor je”. Naasten zeggen: “Je moet het zelf weten, het is jouw leven, het is jouw beslissing, maar…” Na de operatie moet mevrouw Breedevaart beslissen of ze zich laat nabehandelen met chemotherapie. Een bevriende huisarts die haar gedurende het proces intensief heeft geholpen met informatie dringt er op aan dat ze ook de nadelen van zo’n behandeling bekijkt. Maar daar lijkt ze alleen nog voor de vorm naar te luisteren. “Mijn kinderen wilden graag dat ik dat deed. Ze zeiden: ‘We willen je zo lang mogelijk bij ons houden’. Zij hebben daar ook wel invloed op. Ik mag het er niet bij laten zitten. Zelf had ik dat misschien ook wel besloten. Maar het telt zeker mee wat zij zeggen en willen.” Soms is de vraag: doet de patiënt het voor zichzelf of voor de naasten? “Hij kan eigenlijk niet meer, maar mijn moeder kan hem niet loslaten dus

13

14

Onmacht en daadkracht

gaat hij steeds door met de behandeling.” Soms zou de patiënt zelf het liefst opgeven maar gaat door omdat hij zijn familie niet het idee wil geven dat hij ze niet belangrijk genoeg vindt om vol te houden. Soms voelt hij zich schuldig: “Het is mijn eigen schuld dat ik longkanker heb, dus nu moet ik alles doen om zo lang mogelijk bij ze te blijven.” Zorgverleners vinden dat soms moeilijk om te zien: “Voor het bezoekuur pept hij zichzelf weer een beetje op, maar ik zie hoe hij er de rest van de dag aan toe is. En dan vraag ik me af of dat wel goed is.” En dat moet je je zo nu en dan ook afvragen. Aan de andere kant, ‘iets voor zijn familie doen’ kan ook zijn wat de patiënt echt graag wil, en waar hij zijn eigenwaarde uithaalt. Het is ook belangrijk om hem dat niet te ontnemen. Dokter Simons, de chirurg, over mevrouw Breedevaart: “Mevrouw Breedevaart heb ik een aantal keer gesproken. Een keer op de poli. Toen heb ik de procedure besproken. Zij had toen, meen ik, een dochter of kennis bij zich. Ik heb eigenlijk weinig naasten gezien. Er waren er niet zoveel, geloof ik. Ik vond mevrouw heel begrijpend, vriendelijk en ze lachte veel. Ze was heel tevreden en stelde adequate vragen. Een intelligente vrouw. Toen ik haar op de poli zag met haar naaste, deed de naaste niet echt mee aan het gesprek. Ik vraag wel altijd direct ook aan de naasten of ze nog vragen hebben. Maar mevrouw Breedevaart was zelf al zo adequaat. Het was denk ik niet nodig. Ik herinner me dus geen naasten verder. Of er tijdens de operatie iemand bij was? Nee, nee, dat geloof ik niet. Even denken hoor… Nee, … of … ik zit nu te twijfelen. Was dat bij haar dat er een huisarts bij was? Ja, hè? Oh ja, nu weet ik het weer. Klopt, was bij haar. Ik weet het heel goed, want dat is heel bijzonder. Dat heb ik niet eerder meegemaakt. Zij was er ongelooflijk actief bij betrokken, zeer geïnteresseerd, wilde er echt wat van leren. Ze kwam heel dicht op me staan. Zo dichtbij, dat ik bijna opzij gezet werd, bij wijze van spreken. Maar ik zie geen invloed van naasten bij mevrouw Breedevaart. Volgens mij doet ze dat zelf. Ik heb geen zicht op wie er voor haar belangrijk zijn in dat opzicht.” Het verhaal van mevrouw Breedevaart en de mensen om haar heen illustreert dat zelfs patiënten die heel zelfstandig zijn en ook door hun omgeving zo gezien worden, in hoge mate worden beïnvloed door de mensen om hen heen. Want alhoewel de artsen van het Randstedelijk Universitair Ziekenhuis denken dat ze al haar beslissingen zelf neemt, vragen de artsen in het Merenziekenhuis zich misschien nog steeds af waarom hun patiënt er zo ineens vandoor ging, terwijl ze toch dachten dat ze een hele goede relatie met haar hadden.

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

Zo spelen patiënt, naasten en professionals allemaal hun eigen rol in dit spel, waarbij de invloed van patiënt, verschillende naasten en professionals varieert, toeneemt en afneemt. Wat opvalt is dat de arts nauwelijks overzicht kan houden op de naasten die een rol spelen bij de patiënt. De chirurg in dit verhaal was zelfs vergeten dat er een naaste in zijn operatiekamer had gestaan, toch geen alledaagse gebeurtenis. In de praktijk blijk je als arts vaak weinig zicht te hebben op de naasten en hun invloed. Je ziet de naasten tijdens het spreekuur maar kort, en op de afdeling zie je ze ook niet vaak. Verpleegkundigen hebben intensiever contact met de naasten door de duur van hun gesprekken, en het verblijf op de afdeling. Het is daarom belangrijk om als arts gebruik te maken van de aanvullende inzichten van de verpleegkundigen wanneer je meer duidelijkheid wilt krijgen over de rol van de naasten. Je zult in dit boek zien dat patiënten en naasten er vaak voor kiezen om hun arts blindelings te volgen. Tegelijkertijd is de norm ook dat dat ‘niet meer van deze tijd’ is en dat je je als patiënt en alerte naaste kritisch op moet stellen. Zeker op het moment dat je iets van wantrouwen bespeurt, kan het je veel opleveren om meer te weten te komen over relevante naasten en hoe die van invloed zijn op de belevingswereld van de patiënt. Je kunt de patiënt daar simpelweg naar vragen: x Kunt u iets vertellen over de mensen in uw omgeving die belangrijk voor u zijn in uw ziekteproces? x Wie denkt er met u mee over uw beslissingen? x Naar wie gaat u als u het even niet meer weet? x Is er iemand die u helpt om de weg te vinden in de medische wereld/ jargon? x Hoe denken de mensen in uw omgeving erover? 1.2

Onmacht en verslagenheid

Naasten kampen met een enorm gevoel van onmacht. Waar de patiënt zich vaak sneller overgeeft aan het feit dat hij ziek is en niet meer beter wordt, hebben de naasten steeds het gevoel dat ze tekortschieten. De onmacht, dat is het ergste, zeggen ze. En onmacht roept verschillend gedrag op bij mensen: de een gaat zo veel mogelijk ‘doen’, probeert controle te krijgen, de ander trekt zich terug of wordt apathisch. Dat gevoel van onmacht is typerend voor naasten, en opvallend genoeg minder voor patiënten zelf. Voor de patiënt is zijn ziekte de werkelijkheid, hij legt zich er sneller bij neer. De naaste heeft voortdurend het gevoel meer te moeten doen.

15

16

Onmacht en daadkracht

Yvonne Dercks, 54 jaar, weet dat als geen ander. Twee jaar geleden kreeg ze zelf longkanker. Nu heeft haar man Klaas dezelfde diagnose ook gekregen. “Naaste zijn is veel zwaarder,” zegt ze. “Toen ik zelf ziek was, had ik eigenlijk niet het gevoel dat ik veel te kiezen had in de behandeling. Ik heb ook nauwelijks informatie gezocht over mijn ziekte. Ik zei altijd: ‘Als je het niet weet, kun je je er ook niet druk over maken.’ Voor mezelf laat ik veel aan de doktoren over. Als zij zeggen dat iets goed voor mij is, dan vertrouw ik daar volledig op. Toen ze vaststelden dat er bij Klaas kwaadaardig weefsel zat (…) We waren sprakeloos. Zoiets kun je niet bevatten. Het komt totaal niet binnen. Zelf ga ik dood. Dat weet ik. Maar Klaas zou blijven leven. Hij zou blijven en voor de kinderen zorgen. Dat valt helemaal weg. Het is niet te bevatten. Toen Klaas de eerste chemo kreeg, had ik het niet meer. Ik was helemaal van slag. Ik weet zelf natuurlijk zo goed wat hem allemaal te wachten staat. Mijn belangrijkste rol voor Klaas is denk ik het regelen, bellen en beslissingen nemen. Ik neem ze eigenlijk. Soms bespreken we de zaken, soms ook niet. Klaas is geen prater. Hij zegt altijd: ‘Er is niets.’ Maar dan weet ik dat er wel iets is. Ik wil weten of hij moe is. Hij móet me dat zeggen. Daar hebben we over gepraat. Hij doet het nu ook. Het is heel vreemd om opeens naaste te zijn. Ik zit nu met gevoelens die ik bij mezelf niet heb gehad. Er komen hele andere vragen op. Ik zit nu veel meer overal achteraan, en dat moet ook wel want Klaas praat niet. Ik vraag bijvoorbeeld aan hem of hij al antibiotica heeft gehad. ‘Weet ik niet,’ zegt hij dan. ‘Wil je naar huis?’ vraag ik. ‘Weet ik niet.’ is zijn antwoord. Dan moet ik er dus weer achteraan.” Kritisch en beschermend meekijken is een belangrijke taak van de naaste. Vaak kent hij of zij de patiënt het beste en voelt hij het beste aan wat hij wil, nodig heeft en hoe hij zich voelt. Zelf is de patiënt vaak te ziek om zichzelf nog stevig neer te zetten en op te komen voor wat hij wil, als hij dat al weet. Maar het blijft voor naasten en professionals ook belangrijk daar kritisch naar te kijken. Levert jouw zorg de patiënt echt iets op? Er zijn veel naasten die uit betrokkenheid de patiënt voor een tweede of derde opinie meenemen naar andere ziekenhuizen voor nog meer onderzoeken en andere, soms verwarrende meningen. Je moet je dan afvragen: wil de patiënt wel echt wat de naaste voor hem wil? Maakt het zijn leven makkelijker of moeilijker? Kan hij die second opinion nog wel aan, zowel fysiek als mentaal? Vertrouwt hij niet liever op zijn eigen arts? En zo is het bijvoorbeeld ook met eten in de laatste levensfase, of nog een ronde chemotherapie. Wil de patiënt het, of wil de naaste het? En hoe ga je daar als professional het gesprek over aan?

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

Terugtrekken uit onmacht: ‘Ik kan toch niets doen’ is ook een veelvoorkomende reactie. Mensen kunnen zich uit onmacht ook afkeren van de zieke. Het is belangrijk om bij de naasten te benadrukken dat het voor de patiënt waarschijnlijk al genoeg is om te weten dat ze er zijn, zonder dat ze van alles hoeven te ‘doen’. Een kaartje, een hand op de schouder, een aanbod om te helpen als het nodig is, het zijn allemaal kleine dingen waar patiënten in een afhankelijke positie dankbaar voor kunnen zijn. Echtgenote van patiënt: “Ik heb een schoolvriendin, die is ook zo ziek geweest. In die tijd was het nog helemaal niet gebruikelijk, maar ik stuurde haar af en toe een kaartje en dat terwijl we helemaal niet zo bevriend waren. En dat heeft ze achteraf zo gewaardeerd. En dat leer je dan ook. Ik heb het nu ook wel eens, dan denk ik: ‘Ach even een kaartje.’ En als ik zie wat mijn man nu terugkrijgt. Dat doet hem heel erg goed. Heel veel mensen, de oude buurt, de nieuwe buurt, sturen hem een kaartje.” Naasten hebben uit onmacht vaak de behoefte om ‘iets te doen’. Ze willen het beste voor de patiënt. En daarvoor zijn ze bereid alles te doen. Het is interessant dat Yvonne als patiënt het liefst gewoon naar de dokter luistert. Als naaste, daarentegen, zit ze er bovenop, checkt alles en zoekt dingen tot de bodem toe uit. “Ik wil alles onder controle houden.” Ze is kritischer ten opzichte van het ziekenhuis en let beter op. “Ze weten in het RUZ gewoon niet alles van elkaar, dus je moet wel goed opletten.” Ook trekt Yvonne als naaste eerder aan de bel. Zelf wil Klaas nergens een toestand van maken, en hij blijft met zijn 39,6 graden koorts liever gewoon thuis. Als professional kun je de taakverdeling benoemen die je ziet, en checken of het klopt en voor beide partijen oké is. “Ik merk dat ik vooral het woord tot u richt in onze gesprekken. Is dat hoe jullie het graag willen?” Als het niet zo is, zal jouw vaststelling iets in beweging brengen in de relatie. Let op dat je in je observatie geen oordeel legt. Misschien vind jij het raar dat mevrouw altijd het woord neemt voor meneer en zou je het zelf niet doen, maar het kan best zijn dat dat precies is wat hij wil. Beloon naasten op het gedrag dat ze vertonen: “Wat goed dat u zo goed oplet.” Dat maakt naasten eerder minder drammerig dan meer. En zet de naasten actief in bij het signaleren van riskante situaties. Zij trekken eerder aan de bel dan de patiënt. Dat kan lastig zijn, maar is in sommige gevallen levensreddend.

17

18

Onmacht en daadkracht

1.3

Gezinsverhoudingen vergroten of veranderen

Tijdens een ziekteproces worden de gezinsverhoudingen vaak uitvergroot. Degene die altijd al de leiding neemt, doet dat nu nog meer. Degene die altijd de verjaardagen en familiebijeenkomsten regelt, is waarschijnlijk ook wanneer een familielid ziek wordt, degene die bezoekroosters maakt, meegaat naar het ziekenhuis en als eerste gebeld wordt als er een crisis is. als de patiënt zelf leiding houdt Als de patiënt zelf altijd de leiding nam over zijn leven, blijft hij dat meestal ook doen. De naasten zeggen dan: ‘Hij regelt dat zelf ’ en bemoeien zich niet veel met wat er gebeurt. Henk, agrariër, 65 jaar, Groningen: “Ik praat over mijn ziekte met de dokter en met mijn vrouw. De dokter praat ook met mijn vrouw, maar nooit alleen met haar. Ja, dat deed hij één keer, toen heeft hij haar gebeld dat ik naar huis zou gaan. Zij was toen helemaal zenuwachtig; of dat allemaal wel kon thuis et cetera. Ik was daar helemaal niet blij mee. Toen hij de volgende dag kwam, heb ik tegen hem gezegd dat hij dat niet meer mocht doen. Het gaat om de patiënt, om mij! Beslissingen neem ik samen met mijn vrouw, maar ik geef de doorslag. Uiteindelijk is het mijn leven. Ik beslis.” Als de patiënt zelf de leiding neemt, kan dat ermee te maken hebben dat zijn naasten lastige situaties ook minder goed aankunnen. Hij wil zijn naasten dan sparen. Het kan ook zijn dat hij zelf van het zenuwachtige gedoe om hem heen af wil, zoals bij Tom en Herma: Herma, 42 jaar, beeldhouwster, over haar man Tom, 45 jaar, marketingmanager en kankerpatiënt: “Hij neemt altijd de beslissingen over zaken. Ik heb mijn handen vol aan het beeldhouwen. Meer kan ik niet aan. Ik speel ook een rol, hoor, ik ben de zenuwpees. Tom neemt de beslissingen. Ik vind dat wel prettig. Hij deed dat ook toen ik een hernia had. Dat was goed. Hij heeft deze week ontzettend overgegeven. Als ik hem dan wil helpen, zegt hij alleen maar: ‘Rot op’. En als ik er niet ben, is het ook niet goed. Ik weet nooit wanneer ik het goed doe. Moeilijk om mee om te gaan hoor.” Tom over Herma: “Ik neem altijd alles voor kennisgeving aan. Zij is veel wantrouwiger. Dat is wel goed af en toe hoor, want dan vraagt zij door terwijl ik het allang best vind en soms levert dat wel wat op. Nu ik wat langer ziek ben, houdt Herma het eigenlijk niet vol. Ze is op van de zenuwen. Ik vind dat onzin. Ik ben nog lang niet dood. Als ze maar rustig blijft. Ze wil er eigenlijk niets meer over horen of ermee te maken hebben. Ze kan dat niet aan. Nou ja,

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

iedereen heeft zijn manier om te verwerken. Met mijn dochter kan ik wel goed praten. Ze laat me mijn gang gaan. Ze weet toch wel dat ik een eigenwijze ouwe ben. Ze denkt: ‘Mijn vader doet het allemaal, dan hoef ik het niet te doen’. Ze zei laatst toen ze wegging: ‘Succes met je kanker, pa, ik ga nu op vakantie.’ Daar kan ik om lachen. Mensen moeten gewoon blijven doen.” wil de patiënt hulp of niet? Je kunt als gezin ook enorm om elkaar heen draaien bij het wel of niet bieden van ondersteuning of het nemen van de leiding. Lees eens mee met de uitspraken van vier leden van hetzelfde gezin. Wie wil er nou wat en voor wie? Jan, loodgieter in Amsterdam en kankerpatiënt: “Ik zou eerst een operatie krijgen maar dat ging toch niet door. Nu heb ik een behandeling met chemotherapie aangeboden gekregen en dat ga ik nou gewoon doen. Ik zou wel willen dat de arts meer met je praat over hoe en wat, wat zijn de vooruitzichten, hoe staat het ervoor. Van die papiertjes en tijdschriften, daar heb ik eigenlijk minder behoefte aan. Wel mondeling contact met de artsen of mensen die daar meer verstand van hebben. En buiten de doktoren praat ik er alleen met mijn vrouw over. Want ik heb drie kinderen met drie verschillende meningen, dus dat heeft ook geen nut, toch? Het is vaak zo: zoveel mensen, zoveel meningen, toch? Om dat te voorkomen, doe ik het samen met mijn vrouw. We zien de kinderen wel hoor. Niet iedere dag want ze wonen buiten de stad allemaal, maar ja, zoals een gewoon gezin betaamt. Geregeld.” Hennie, vrouw van Jan, 59 jaar: “We hadden op de operatie gerekend en dan had ik meer voor hem kunnen doen, want ik ben zelf ook een paar keren geopereerd. Maar nu is het onbekend en nu is het veel moeilijker, voor hem en voor mij. De kinderen wilden ook allemaal heel graag mee naar het ziekenhuis. Maar die wonen buiten de stad en ze moeten dan ook zo vroeg hun bed uit en zo. Toen zei ik: ‘Nou doe maar niet.’ We wachten het eerst maar af, of het nodig is. Want er komen nog meer gesprekken dus. Maar we weten dat we altijd kunnen bellen, ze staan klaar voor ons, al onze kinderen. We moeten ze zelfs af en toe een beetje afremmen. Want anders wordt het echt een beetje te veel.” Dochter Monique, 32 jaar, Breukelen: “Mijn ouders zeggen dan dat ze niet willen dat je meegaat. Want ze vinden het lastig voor ons, denken dat ze dan te veel op ons leunen. In het begin heb ik het dus ook niet gedaan, maar ja, ze kwamen met zulke vage verhalen thuis over wat er nou aan de hand was, dat ik toch maar meegegaan ben. Ik zei: ‘Mam, ik ga mee, al is het alleen maar voor mijn eigen gemoedsrust.’ Maar ik doe het natuurlijk eigenlijk voor hun. Ze snappen toch niet zo goed wat de arts zegt, en ik kan nog eens dingen na-

19

20

Onmacht en daadkracht

zoeken op internet en dan snap ik het toch beter. Trouwens voor mijn moeder is het wel fijn hoor, dat ik erbij ben.” Zoon Chris, 30 jaar, Zaandam: “Ik heb er wel aan gedacht om mee te gaan. Ik zei tegen mezelf, ‘bij het volgende gesprek wil ik er zijn’ en mijn ouders vonden dat goed. Alleen hebben ze ook aangegeven dat ze het samen willen doen, dus vraag ik me af of ze echt willen dat ik erbij ben. Het is een beetje dubbel. Moet ik egoïst zijn en aan mezelf denken en meegaan naar een consult of moet ik ze alleen laten? Ik wil ook wel mee omdat ik het gevoel heb dat ik niet de juiste informatie doorkrijg van degenen die wel mee zijn geweest. Maar goed, ik weet het niet. Misschien klap ik ook dicht bij een consult… en misschien ben ik ook gewoon bang voor de waarheid. Ze zeggen zelf dat ze de arts goed begrijpen. Hij wordt goed opgevangen, wat ik van mijn moeder begrijp. Dat is dus allemaal goed.” Zoon en dochter interpreteren de uitspraken van hun ouders heel verschillend. De dochter zegt: ‘Ze willen eigenlijk wél dat je meegaat’ maar heeft ook een eigenbelang omdat het haar zelf geruststelt als ze meegaat. De zoon zegt: ‘Ze willen eigenlijk niet dat je meegaat’, maar ook hij heeft een eigenbelang, want eigenlijk durft hij niet zo goed. De moeder zit er tussenin. Haar man wil niet te veel gezeur, en als de kinderen meegaan levert dat voor hem vooral gedoe op. Zij begint te schipperen en roept dat het ook niet in het belang van de kinderen is om mee te gaan. Maar wat wil zij eigenlijk? Het lijkt erop dat de patiënt zelf heel goed weet wat hij wil. Hij wil één uitleg, van de dokter, en die volgen. Dat maakt het voor hem overzichtelijk en rustig. Waarschijnlijk help je hem niet door mee te gaan, vragen te stellen, kritische noten van internet naar voren te brengen. Aan de andere kant, als hij op een bepaald moment gaat twijfelen aan de arts, dan zou het hem weer wel kunnen steunen. bemoeizorg of maximale zelfstandigheid? Juist als patiënten zelf gewoonlijk heel sterk zijn, is het voor de naasten moeilijk om in te schatten wanneer ze je wel nodig hebben. Ze vragen vaak niet om hulp. En moet je dan ‘bemoeizorg’ gaan toepassen (‘Ik ga jou helpen of je dat nou wilt of niet’) of moet je iemand het gevoel laten behouden dat hij het zelf kan, hoe moeilijk dat ook gaat. Het kan voor de naasten ook heel moeilijk zijn om te zien hoe je familielid verandert en jou ineens nodig heeft terwijl hij of zij altijd zo sterk was. Zoon over patiënt: “Het moeilijkst vind ik om te zien hoe het mijn vader heeft veranderd. Vooral het beeld wat ik altijd van hem had. Stoer, of in ieder ge-

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

val flink. Hij is nu heel angstig. Heel bang dat het weer terugkomt. En bang dat het weer niet goed gaat. Het doet heel veel met mij om te zien dat hij zo angstig is. Wij kunnen hem daar niet zo goed in helpen. Nu komt er iemand aan huis om daar met hem over te praten. Wij kunnen wel zeggen dat hij niet bang hoeft te zijn, maar zo werkt het niet.” En het valt ook niet altijd mee om iets over te nemen van iemand die gewend is altijd alles zelf te doen. Ook al wil je nog zo graag je vader gaan rondrijden en overal heenbrengen, het geeft hem misschien wel een enorm gevoel van kracht en zelfstandigheid om het zelf te doen. En dat is ook veel waard! Vrouw, kunstenares, 54 jaar: “Ik lag doodziek vanuit mijn bed nog van alles te regelen. Mijn man te vertellen wat hij moest doen in huis en hoe precies. Ze moesten me er echt van weerhouden om niet op te staan en zelf mijn bed op te gaan maken. Maar ja, hij kan niks zelf hoor, mijn man. En ik wil het ook altijd heel precies zoals ik het wil. Je maakt mij niet gelukkig door het van me over te nemen en het dan in mijn ogen ‘helemaal fout’ te doen. Daar word ik alleen maar zenuwachtig van. Maar ja, af en toe moet iemand wel tegen me zeggen: ‘en nou naar bed en niet meer mee bemoeien!’” nader tot elkaar of definitief uit elkaar Soms veranderen gezinsverhoudingen. Door ziekte komen mensen die uit elkaar waren gegroeid ook vaak weer nader tot elkaar. Je realiseert je ineens dat je ondanks conflicten en verwijten toch veel van elkaar houdt en dan kan er ook ineens een heleboel minder belangrijk worden of wegvallen. Karel over zijn vader Henk, allebei boer in Groningen: “Ik heb wel een periode gehad dat het niet zo goed liep met mijn vader. Dat was dan vooral over de zaak. Want wij moeten het natuurlijk niet alleen sociaal goed houden, maar ook zakelijk. Door zijn ziekte zijn we weer nader tot elkaar gekomen. Nu gaat het weer heel goed tussen mijn vader en mij. Ik ben daar heel blij mee, want je hoort dat wel eens dat het dan op het sterfbed allemaal nog goed moet komen. Daar heb ik zo’n hekel aan.” En soms ontstaat er een definitieve breuk. Een periode van ernstige ziekte en/of overlijden is voor de betrokkenen buitengewoon zwaar. Als je in die periode het gevoel hebt door familie of vrienden in de steek gelaten te worden dan kun je je daar veel moeilijker overheen zetten en kan het verwijt ertoe leiden dat je niets meer met elkaar te

21

22

Onmacht en daadkracht

maken wilt hebben. “Als je er in zo’n periode niet voor me bent, hoeft het van mij niet meer.” Als zorgprofessional sta je erbij en je kijkt ernaar. Naar die complexe mechanismen rond het bed van de patiënt. Je ziet ruzies goed komen en mensen onherroepelijk uit elkaar drijven. Het kan lastig zijn om je erbij neer te leggen dat je invloed daarop zeer beperkt is. Families zitten hun hele leven al in een bepaald systeem, dat soms voor de buitenstaander afschuwelijk lijkt. Maar jij gaat er, met al je goede wil, niet zo heel veel aan veranderen. Als je een kleine opening of toenadering kunt creëren voor mensen, dan mag je al heel trots op jezelf zijn. 1.4

Verschillende reacties binnen het gezin

Binnen een gezin kan de een heel anders reageren op de ziekte van een familielid dan de ander. Dat geeft vaak onbegrip, spanning en beschuldigingen. De vader van Karin (17) en Pieter (19) krijgt te horen dat hij nog maximaal een jaar te leven heeft. De wereld van het gezin De Rijcke stort in. Het is een hecht gezin en hun wereld draait om de sport. Karin en Pieter spelen op hoog niveau tennis, met name mixed double. Vader Hendrik en moeder Lisette reizen met hun kinderen mee naar wedstrijden over de hele wereld, en Hendrik coacht zijn kinderen. Dochter Karin: “Op een gegeven moment werden we helemaal gek met z’n allen. Mijn vader is heel nuchter. Hij zit op forums op internet met andere patiënten grappen te maken over zijn ziekte. Hij zegt: ‘Dit is wat het is. Laten we ons richten op de tijd die ons nog rest, en niet op wat daarna komt. We gaan lekker met z’n allen op vakantie en dan mag er best af en toe een traantje weggepinkt worden, maar we gaan vooral veel lol maken!’ Maar ik trok het voor geen meter. Ik kon me helemaal niet concentreren, haalde onvoldoendes voor al mijn proefwerken, en ik barstte steeds in huilen uit. Mijn broer wilde het er helemaal niet over hebben, en als ik dan bij mijn moeder zat te huilen dan liep hij woedend de huiskamer uit en dan ging hij urenlang trainen. Hij vond me een aanstelster. En soms op de tennisbaan als we samenspeelden werd hij ineens razend, en gooide zijn racket naar me toe of liep ineens weg. En daar werd ik dan weer woedend van, want ik vond dat hij ons in de steek liet. We konden er gewoon niet goed over praten met elkaar en we kregen enorme ruzies. Toen hebben ze ons aangeraden om met het hele gezin met een maatschappelijk werkster te gaan praten. Die was heel prettig en liet ons allemaal uitpraten over wat we nodig hadden. Ze liet ons zien dat het heel gewoon is als je zo raar reageert, en dat iedereen ook anders reageert. Ik snap nu dat Pieter het meer fysiek verwerkte, door heel veel te trainen en te bewegen. Hij wil er ook

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

wel even over praten, maar niet te lang hoor. We begrijpen niet hoe ze het doet trouwens, die maatschappelijk werkster. Ze zegt eigenlijk heel weinig. Maar we zitten daar nog geen vijf minuten of er komen allemaal heftige emoties los. Blijkbaar sparen we elkaar thuis toch meer. Met haar erbij konden we meer confronterend zijn. In die sessies komt het soms echt tot een explosie, en daar kan je daar thuis over napraten. Nu gaan we steeds minder vaak naar haar toe, en heeft ze ons geleerd om thuis ook gezinsgesprekken te hebben. Eerst was dat heel raar en onwennig, maar nu komt er toch ook wel wat uit.” Als je als zorgverlener ziet dat mensen uit elkaar groeien door hoe ze met ziekte, dood en rouwproces omgaan, dan kun je een gesprek op gang brengen door dat te benoemen (zonder het meteen te willen oplossen). 1.5

Elkaar sparen/wederzijdse bescherming

Veel patiënten en naasten sparen elkaar. Ze blijven alleen rondlopen met hun angsten en twijfels omdat ze de ander er niet mee willen belasten. Als dokter Vlier praat met meneer en mevrouw Peters zijn ze allebei heel optimistisch over de ziekte van meneer Peters. “Ja hoor, het gaat prima. Natuurlijk, hij is wel moe, maar de bloedtransfusies geven hem toch wel steeds weer een opleving. Nou ja, het trekt natuurlijk wel steeds sneller weg, nu is het eigenlijk nog maar één dag dat hij er baat bij heeft.” Op de gang fluistert mevrouw de arts toe: “Het gaat niet goed met hem hoor, hij gaat echt heel erg achteruit. Ja, we proberen natuurlijk positief te blijven, dat is het beste voor hem anders gaat hij maar piekeren, maar och, och, dokter u moet eens zien hoe bleek hij ’s avonds is. En hij kan er ook niet meer goed tegen als we bezoek krijgen en hij eet steeds slechter en hij wil ook geen koffie meer terwijl hij daar altijd zo gek van was.” Als mevrouw Peters weg is, vertrouwt meneer de arts toe: “Ik kan niet meer, dokter. En iedere keer hier komen voor die transfusies is ook zo vermoeiend. Ik heb het gevoel dat ik niet zo lang meer heb.” Als de arts hem vraagt of hij het hier met z’n vrouw over heeft gehad dan zegt hij: “Nee, dat kan ze niet aan. Ze heeft altijd voor mij geleefd, we waren altijd samen. Ze kan het niet verdragen dat ik er straks misschien niet meer ben. U mag er niets over zeggen tegen haar hoor!” Bij het volgende gesprek met het echtpaar oppert de arts om de transfusies stop te zetten zodat meneer rustig thuis kan blijven. Maar daar wil het echtpaar niets van horen. Of de dokter gek is geworden? Dat zou toch een soort euthana-

23

24

Onmacht en daadkracht

sie zijn? Daar willen ze niets van horen. Nee hoor, ze willen alle behandelingen voortzetten. Ze geven niet zomaar op! “Tja,” verzucht de arts tegen de verpleegkundige: “Beide partijen weten hoe het zit, maar ze zeggen het niet tegen elkaar, en mij vertellen ze het alleen in vertrouwen. Nou moet ik doorgaan met wat ik een ‘schijnbehandeling’ vind, terwijl ze allebei weten dat het niet goed gaat, maar er niet met elkaar over willen praten.” Veel mensen die van elkaar houden, sparen elkaar op de een of andere manier. Wat levert het ze op? Het gevoel iets goeds te doen voor de ander, zelf de last te dragen. Of ze kunnen er ingewikkelde gesprekken mee uit de weg gaan. Wat het kost is de mogelijkheid om samen de last te dragen. Dat is een keuze die mensen zelf maken, en dan kiezen ze vaak voor de manier waarop ze hun hele leven al met elkaar gecommuniceerd hebben. Ze hebben er waarschijnlijk ook eenvoudigweg de woorden niet voor. Als zorgverlener kun je hooguit benoemen wat het ze zou kunnen opleveren om het er met elkaar over te hebben. Soms kan iemand die ze vertrouwen (familielid of geestelijke) ook een voorzichtige aanzet geven tot een gesprek. 1.6

Opoffering

De verpleegkundigen van de afdeling oncologie maken zich zorgen over mevrouw Swieringa. Haar man heeft een lang en zwaar ziekbed gehad en het is duidelijk dat dat mevrouw Swieringa ook niet in de koude kleren is gaan zitten. Het ziet er naar uit dat meneer Swieringa binnen afzienbare tijd zal overlijden. Hij is niet meer aanspreekbaar en lijkt nog nauwelijks bij bewustzijn. Nu wil mevrouw Swieringa haar man mee naar huis nemen maar de verpleging vraagt zich af of ze dat wel gaat redden. Oncologieverpleegkundige Karlijn: “Ze is hier altijd. Ze slaapt vrijwel iedere nacht in het ziekenhuis, soms in een stoel naast haar man. Het is een fragiele vrouw en ze ziet er dodelijk vermoeid uit. Ze wil niets liever dan haar man mee naar huis nemen. Iedere keer als ze een van ons ziet, vraagt ze ‘kan hij nu mee naar huis?’ en ‘wanneer kan hij naar huis?’ Op zich zou het wel moeten kunnen, met thuiszorg, zuurstof en medicatie, maar we vragen ons af of zij het wel gaat redden. ’s Nachts heeft hij last van delier, en dan is hij behoorlijk moeilijk onder controle te krijgen. Wij hebben daar met onze schaars bezette nachtdienst ook al moeite mee. En eigenlijk heb ik ook het gevoel dat ze het zelf ook niet zo goed aandurft, maar ze heeft hem beloofd dat hij thuis zou sterven, dus dat wil ze koste wat kost voor hem regelen. Als we haar vragen ‘kunt u dat wel aan?’ zegt ze ‘natuurlijk wel, ik kan echt wel wat aan, en ik heb hulp’.

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

Maar we hebben zelf het gevoel dat het te zwaar voor haar zal zijn. Als zij onderuit gaat, zijn ze nog verder van huis. Dus enerzijds proberen we een beetje te ontmoedigen dat hij naar huis gaat, maar anderzijds zijn we ook bang dat ze het zichzelf een heel leven blijft kwalijk nemen als ze het niet voor elkaar krijgt dat hij thuis kan sterven.” Je ziet vaker dat een naaste aan de patiënt iets beloofd heeft en dat wanhopig tot uitvoer wil brengen. Thuis sterven, euthanasie, nooit morfine. Als de patiënt niet meer aanspreekbaar is, kan dit heel ingewikkeld worden en heftige emoties oproepen. De naaste wil een belofte koste wat het kost inlossen, vaak het enige wat hij of zij op dat moment kan ‘doen’, en de patiënt kan niet meer meedenken over de zinnigheid van de afspraak. Als je mensen op dit moment gaat tegenspreken in hun behoefte om de belofte aan de patiënt in te lossen en praktische bezwaren gaat aandragen dan bereik je daar waarschijnlijk alleen het tegengestelde mee. Het heeft meestal meer effect om met mensen in gesprek te gaan over de belofte die ze gedaan hebben, daar waardering over uit te spreken en te kijken naar hoe de patiënt als hij bij kennis was, nu zelf tegen de situatie aan zou kijken. Karlijn merkt terecht op dat mevrouw Swieringa het de rest van haar leven met zich mee zal dragen als ze niet op de wens van haar man in kan gaan, dus het is wel belangrijk om te proberen dit na te streven. Als dit om wat voor reden niet lukt, dan is het goed om te benadrukken dat de naaste alles gedaan heeft wat hij kon om het voor elkaar te krijgen. Ook is het belangrijk om naasten erop te wijzen dat ze zichzelf zo aan het uitputten zijn dat het kan dat ze op een gegeven moment zelf niet meer verder kunnen en daardoor beslissingen gaan nemen die ze helemaal niet wilden. 1.7

Niet aan de beurt

De naaste heeft ook vaak het gevoel dat hij of zij zelf ‘nu even niet aan de beurt’ is. Dat kan leiden tot ernstige vormen van zichzelf wegcijferen, uithollen en instorten van de naaste. Naasten leven vaak zo mee met hun zieke relatie dat het moeilijk wordt om dat los te koppelen van je eigen leven. Want als iemand zo ongelukkig is, mag jij dan wel gelukkig zijn? De zus van Aline krijgt een jaar na de geboorte van haar tweede kind een zware depressie met psychoses.

25

26

Onmacht en daadkracht

Aline: “Mijn zus is jaloers op me geweest vanaf de dag dat ik geboren werd. Ik was socialer en extraverter en ze keek me altijd aan alsof alles in het leven gewoon makkelijker voor mij was. Ik vond dat eigenlijk ook wel, dus ik voelde me schuldig. Waarom had ik zo veel en zij zo weinig? Ongeveer een jaar na de geboorte van haar dochtertje belde ze me op. Ze klonk vreemd gejaagd en zei dat onze oma dood was, wat niet zo was. Tien minuten later belde ik bij haar aan. Ze deed de deur open, sprong in me, sloeg haar armen en benen om me heen en begon keihard te huilen. Ik ging op de bank zitten en ze kroop op mijn schoot, klampte zich aan me vast en begon weer te gillen. Ik stopte haar in bad, maar na een paar minuten steeg er een bijna dierlijk gehuil uit de badkamer op, waarop ik weer naar boven rende en haar uit bad haalde. Ze zat op de grond en droogde haar tenen af. Minstens een halfuur achter elkaar. En daarbij keek ze dan ineens als door een wesp gestoken naar het patroon op de handdoek en zei: ‘Dat is het! Nu snap ik het! Nu weet ik hoe het zit! Ik weet het precies! Nee, ik ben er bijna!’ Midden in de nacht reed ik naar huis en ik voelde wat zij voelde. Het verdriet, de angst en het paniekerige ‘rondbreien van de wereld’ in haar hoofd. Ze was zo gek dat ik me niet kon voorstellen dat ze ooit weer normaal zou worden. Ik voorzag dat ik haar voortaan in een psychiatrische inrichting zou kunnen gaan opzoeken. Het duurde twee of drie dagen voor ze medicijnen kreeg, en toen zei ze geen rare dingen meer maar ze bleef wel jarenlang zwaar depressief. En ik ging mee. Want als zij zo ongelukkig was, dan kon het met mij niet goed gaan. Ik was de enige die haar een beetje uit het dal kon trekken. Als Annet weer belde omdat het slecht met haar ging, dan zag ik mijn man twijfelen of hij de telefoon wel aan me zou geven want ik zat gegarandeerd zelf daarna nog een dag lang in de put. Iedere maandag nam ik haar en haar kinderen mee naar het strand. Dat was het hoogtepunt van haar week, en voor mij loodzwaar. Pas toen ze na jaren weer redelijk tevreden was, kon ik het ook weer zijn. Veel later kreeg ze zelf een vriend met depressies. Hij hing enorm aan haar, en zij vond het verschrikkelijk. Ze vroeg aan me hoe ik vond dat ze met hem om moest gaan, waarop ik zei: ‘Nou, daar kan je zelf het beste antwoord op geven. Wat had ik met jou moeten doen toen je zo depressief was?’ ‘Me in mijn sop laten gaarkoken’, was het keiharde antwoord. ‘Nou, ook niet leuk, na alles wat je voor haar gedaan hebt’, zei een vriendin, maar voor mij was het een opluchting. Als het weer zou gebeuren, hoefde ik niet mee de diepte in, maar mocht ik haar helpen zonder zelf mee de diepte in te gaan.” De zuster van Aline wordt er niet beter van dat Aline zo met haar meeleeft en zich zo verantwoordelijk voelt dat ze zelf ook bijna in een depressie schiet. Als mensen zien dat anderen opknappen van hun

1 Herkenbare patronen bij patiënt en naasten

aanwezigheid dan hebben ze snel de neiging te denken: ‘Als ik dat effect heb, dan moet ik er dus ook altijd zijn voor die ander.’ Als je dat ver doortrekt, hol je jezelf uit. En je kunt niet geven wat je niet te geven hebt. Het is belangrijk dat naasten tevreden zijn met wat ze doen voor hun zieke naaste en daar complimenten over krijgen en niet in de valkuil stappen dat het ‘nooit genoeg’ is. Patiënten worden niet gelukkiger doordat anderen met ze mee-lijden. Als naaste moet je dus ook voldoende afstand houden en genieten van wat je hebt. 1.8

De verbinding met de medische wereld

Vaak is er één naaste die een brug kan slaan naar de medische wereld omdat hij of zij daar contacten heeft. Voor de patiënt en zijn familie is de medische wereld een onneembare vesting met onbegrijpelijke organisatie en regels. Je snapt niet waarom je deze keer bij dokter A bent en de volgende keer bij B. Je kunt je nauwelijks voorstellen dat dokter A en B onderling met elkaar praten, je merkt er in ieder geval niet veel van. Je weet niet wat het verschil is tussen de polikliniek en de rest van het ziekenhuis. Je snapt niet dat een meisje met een lange jas een arts is en geen verpleegkundige. Je vraagt je af of het wel klopt dat je pas over drie weken een afspraak hebt, en of die mevrouw van de afsprakenbalie wel snapt hoe erg je vrouw er aan toe is. Je vindt het nogal bedreigend dat je doodziek op een afdeling ligt en er al drie dagen geen arts is langsgekomen. Dacht je tenminste. Dan kan het heel fijn zijn als iemand die jij goed kent zegt: “Mijn zus is getrouwd met de bestralingsarts van het ziekenhuis in de stad. Zal ik vragen of je daar terechtkunt? Het is een hele aardige man.” Of: “Mijn vriendin werkt bij de afdeling interne geneeskunde en zij zegt dat ze daar heel goed zijn. Ik vraag wel een naam voor je.” Dat geeft ons een gevoel van vertrouwen. Het maakt een wereld die voor ons heel onpersoonlijk is iets persoonlijker. Van de mensen die we kennen willen we horen: ‘Die dokter is oké’, ‘Hier krijg je het beste.’ Het persoonlijke geeft vertrouwen, en daar kun je ook als zorgverlener gebruik van maken. Door te zeggen: “Ah, u wordt nu door dokter De Wit behandeld? Dat is een hele goeie dokter.” Of “Ik ga even voor u bellen met Tineke van de thuiszorg. Dat is een hele aardige vrouw.” 1.9

Het vertaalbureau

- “Met het Longkanker Informatiecentrum.”

27

28

Onmacht en daadkracht

- “Ja, mevrouw, kunt u mij zeggen, COPD, is dat ernstig?” - “Vanwaar uw vraag?” - “Nou, de dokter zei tegen mijn man: ‘Meneer u heeft COPD. Vroeger noemden we dat K.’ En nou zitten we ons toch wel heel erg zorgen te maken ineens.” ‘CARA’ heeft de dokter gezegd. Maar daar hadden meneer of mevrouw nog nooit van gehoord, dus hoorden ze alleen dat bedreigende ‘K’. Iedereen die, al is het maar zeer in de verte, iets van doen heeft met de medische wereld, zal herkennen dat er onmiddellijk een beroep op je wordt gedaan om medische terminologie en onduidelijke uitspraken te vertalen. Degene die er het meest verstand van heeft in de familie (bijvoorbeeld ook de dochter die dierenarts is of de nicht die huiskamermedewerker in een verpleeghuis is) wordt geconsulteerd als vertaalbureau. Het vertaalbureau gaat ook vaak mee naar consulten en zorgt daar, maar vooral achteraf bij de koffie, voor de vertaling. ‘Chemotherapie’ is een behandeling met medicijnen. ‘Metastasen’ zijn uitzaaiingen. ‘Nee, de dokter bedoelde dat je alle pillen eerst op moet maken, en daarná bloed moet laten prikken.’ Als zorgverleners doen we onze uiterste best om zonder jargon te praten. Maar laten we eerlijk zijn, dat lukt vaak niet. Net zo min als een marketingmanager het niet kan laten om het over USP’s te hebben, en een aannemer over een knipvoeg, gebruiken zorgverleners zonder het te merken woorden als ‘intraveneus’, ‘radiotherapie’ en ‘palliatief ’, terwijl veel patiënten al moeite hebben met ‘diagnose’ en ‘oraal’. Ook verwachten ze dat de patiënt uit zichzelf zal begrijpen dat wanneer er uitzaaiingen zijn, de prognose toch ineens een heel stuk slechter wordt. En onze patiënten durven lang niet altijd te zeggen dat ze ons niet begrijpen. Ze vragen het liever thuis na. Patiënten en hun vertaalbureaus weten zelf ook dat ze een jargonachterstand hebben en dat is ook een reden om vaak op het internet te kijken. ‘Zodat je een goeie gesprekspartner voor de dokter kunt zijn.’ Ook voor de zorgverlener heeft het vertaalbureau een functie. Officieel moet je als zorgverlener de patiënt goed informeren, maar dat kan best lastig zijn als de patiënt een oudere dame is die slecht hoort en geen hoog opleidingsniveau heeft. Het vertaalbureau weet wat moeder wel en niet zal begrijpen, en kan het later nog een keer uitleggen. Dat is ook prettig voor de zorgverlener. Het wordt vervelend als het vertaalbureau de communicatie in zijn geheel overneemt. Het is daarom belangrijk om te benoemen dat je merkt dat je niet tegen de patiënt maar tegen de naaste praat, en verifieert of dat voor alle partijen in orde is.

2

Hoe praten ze met elkaar

Frank Sanders en Jos Brink: “Over doodgaan hebben we het nooit gehad.” In 1997 kreeg Frank Sanders (directeur van Frank Sanders Akademie voor Musicaltheater, en veelzijdig artiest) kanker. De artsen gaven hem nog een half tot vijf jaar. Hij werd beter. Zijn partner, Jos Brink, overleed in 2007 na een kort ziekbed. Frank Sanders praat over zijn eigen ziekte, die van Jos en over hoe ze als naasten elkaars ziekbed hebben doorgemaakt. “Mijn belangrijkste herinnering aan mijn eigen ziekte is toch een groot gevoel van alleen zijn, eenzaamheid. Er was heel veel liefde, van de mensen om me heen. Echt een cordon van liefde en aandacht en onvoorwaardelijkheid, zonder dat mensen daar iets voor terug hoeven. Dat vond ik wel heel bijzonder om te ervaren. Maar tegelijkertijd trok ik me ook heel erg terug in mezelf. Je bent ook niet echt te helpen natuurlijk. Zeker niet als de prognose een halfjaar tot vijf jaar is. En daar ben je moeilijk bereikbaar voor je omgeving, zeker voor je partner. Je valt je partner niet lastig met al je angsten en al je twijfels en al je pijntjes. Die heeft het er al moeilijk genoeg ermee. Als je niks hebt dan is het makkelijk klagen, zo van: ‘Ik voel me niet lekker vandaag’, ‘Nee, wat heb je dan?’, ‘Nou, volgens mij word ik verkouden’. Dat doe je als je gezond bent. Maar als je echt levensbedreigend ziek bent, dan heb je het er niet over. Je wilt de ander niet ongerust maken, lastigvallen, kwetsen. En de ander heeft het, in ons geval, ook niet over zijn angsten. Die heeft het voornamelijk over het genezingsproces. Geloof en hoop, daar ben je samen mee bezig.

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_3, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

30

Onmacht en daadkracht

Je trekt je terug omdat je je probeert voor te stellen dat je alles voor het laatst doet. Dat je voor het laatst naar dat kastje kijkt, voor het laatst een boterham met kaas eet of het voor het laatst lente ziet worden. ‘Stel je nou toch eens voor dat dit mijn laatste lente is, dan moet ik er nu wel extra van genieten.’ Dus dat leidt tot heel veel zelfreflectie: heb ik mijn tijd zinnig benut? Was ik gelukkig? Ben ik gelukkig? Word ik nog gelukkig? Al dat soort vragen leidt ertoe dat je je in jezelf terugtrekt. Daar heb je het ook niet voortdurend over. Want ik vermoedde of verwachtte dat ik het antwoord op die vragen toch alleen zelf kon geven. Ik deelde daar wel iets van, maar niet met Jos. Gek genoeg. Nee, wel met goeie vrienden, en ik weet dat hij dat ook deed met één of twee mensen, zijn angsten en zijn twijfels, zijn zorg, maar wij deelden dat niet met elkaar. Nou was Jos, bleek mij later, daar ook wel echt een best wel gesloten mens in. Nog meer dan ik ook hoor. Ik heb toch meer geleerd om mijn persoonlijke zielenroerselen wat meer bloot te geven, meer te overleggen en andere mensen daar deelgenoot van te maken. Jos was daar niet zo van. En als hij dat al deed dan deed hij het in boeken. Als ik dus zou willen weten wat hij dacht en voelde en ervoer van het leven en de samenleving dan moet ik zijn boeken lezen, daar staat dat allemaal in. Ik had het weinig over mezelf met hem, maar hij had het ook weinig over Jos, realiseerde ik me na zijn dood. Het was natuurlijk wel een heel aanwezige man en prominent in the picture maar dat was de acteur. Maar zo was Jos niet alleen. Dat had wel een kern. En er zijn wel vakanties geweest dat hij me deelgenoot maakte van zijn twijfels en angsten, maar dat waren voornamelijk ook angsten die te maken hadden met de man als performer. En of hij daarin dan wel voldeed aan de verwachtingen die de mensen van hem hadden. Of hij daar dan wel aan kon voldoen. Of hij daar wel in slaagde. En met terugwerkende kracht, als dat zo was, of hij dan ook als mens geslaagd was. Ben ik dan als mens geslaagd? Dat was voor Jos wel een heikele vraag. Wat ik nodig had van mijn naasten toen ik ziek was? Ik wilde helemaal niks, helemaal niks. Ik keek veel uit het raam ook, veel naar de wolken. Jos moet dat heel vreemd hebben gevonden. Hij moet natuurlijk waanzinnig bezorgd zijn geweest en ongerust en ver-

2 Hoe praten ze met elkaar

drietig en bang. Ik weet nog dat er in de Privé een kop stond: ‘Mijn Frank gaat dood’ en dat hij in dat artikel aan Evert Santegoeds iets vertelde over zijn angsten en over hoe het dan verder moest. Maar ja, dat vond ik dan ook altijd wel – ja, lelijk natuurlijk ook – een beetje larmoyant. En ook een beetje vooruitlopend op de zaak. Ik was nog helemaal niet dood. Daar ging ik dus ook helemaal niet in mee. En ik ben altijd heel slordig geweest in een testament maken en onze dingen goed regelen. Ook uit een vreemd soort bijgeloof. Als je het eenmaal hebt geregeld dan stort je ook meteen met het vliegtuig neer. Zolang ik niks geregeld heb, blijf ik ook wel in leven. Ze hadden niet moeten proberen me uit mijn teruggetrokkenheid te trekken. Dat is heel moeilijk voor de buitenwereld want je verliest iemand; die zondert zich dan gewoon af. Hoe vrolijk en knots hij nog zit te kijken, vanbinnen heeft hij een eigen wereld. Het is een beetje schizofreen, dat wel. Want je bent ook niet zo’n goeroe dat je op een berg gaat zitten met gekruiste knieën en je helemaal overgeeft, je bent wel sociable, er kwamen wel mensen aan huis, en ik heb ook wel in mijn badjasje gewoon een uurtje gewoon gezellig zitten wezen. Maar er is vanbinnen iets. Dat is ook wel, een ziekte, ik heb ook heel erg geprobeerd om naar binnen te kijken in mijn eigen lichaam. Wat daar dan gebeurd is, hoe dat toch had kon gebeuren. Wat ik verkeerd had gedaan. Ik was heel blij toen de chemo en de bestraling begonnen. De tijd daarvoor heb ik ervaren als een grote zwarte duisternis. Vooral ’s nachts had ik enorm veel pijn en ik voelde de kanker groeien. Ik probeerde het dan met mijn geest te stoppen met groeien. Door heel veel aan wit licht te denken. Ik snap ook heel goed dat mensen met kanker het alternatieve circuit ingaan, niet in plaats van de reguliere behandeling, maar ernaast. Het blijft een hele ongrijpbare ziekte. Bij kanker heb ik het idee dat je geest daarmee aan de slag kan. Het is heel belangrijk dat mensen voor je zorgen. Maar daar moet je dan wel voor openstaan. Want ik wilde het ook heel graag alleen redden. De behandeling ging meteen goed, dat was echt ongelofelijk. Ze hebben me toen een half tot vijf jaar gegeven. Dat is nu twaalf jaar geleden.

31

32

Onmacht en daadkracht

Jos is zes weken ziek geweest. In eerste instantie hadden we heel veel hoop, omdat ik er ook doorheen gekomen ben. We dachten: ‘Dan redden we het nu ook weer.’ Maar het was een verloren race. Er kwam steeds meer bij. Toch heb ik heel lang hoop gehouden. Bij Jos gebeurde precies hetzelfde als bij mij: oppervlakkige babbels aan het ziekbed. ‘Wat heb je gedaan, hoe was het op school, ik krijg nu deze pilletjes, de dokter komt straks nog, wat word je idioot vroeg gewekt in zo’n ziekenhuis.’ Al die mensen aan z’n bed vond hij vreselijk. Hij kreeg er geen rust. Een arts, een co, een verpleegkundige die kwam tempen, de voedingassistent, blabla, hij werd er gek van. We praatten alleen over koetjes en kalfjes. Niet over zijn begrafenis, niet over doodgaan. Op een gegeven moment had hij een gesprek met een oncoloog die heel somber was over zijn vooruitzichten. Hij was al ernstig verzwakt door de operatie, en het was overal uitgezaaid van zijn darmen naar longen, botten. En als hij herstelde zou hij allerlei medicatie krijgen met vervelende bijwerkingen. Jos vroeg toen aan de oncoloog: ‘Kan ik ooit nog spelen?’ Die zei: ‘U kunt echt helemaal vergeten dat u ooit weer op het toneel zal staan.’ Ik denk dat dat een enorme dreun is geweest. Maar toen de oncoloog de deur uit was, zeiden we tegen elkaar: ‘Daar gaan we natuurlijk niet voor, voor dit soort sombere praat.’ Je moet dan alle zeilen bijzetten om het gevecht weer aan te gaan. We hebben het weinig over de ziekte gehad. Hij had toen een infuus in zijn rug, een drain, een katheter, een slang in zijn maag, een slang in zijn neus. En ik bleef toch nog redelijk optimistisch. Ik geef niet zo snel op. Tegen beter weten in overigens. Ik was ook heel erg verbaasd over de wereld van het ziekenhuis. Alsof je als een soort Alice in Wonderland door een gat heen valt, en daar kom je in een hele rare wereld waarin alles wat raar is normaal lijkt te zijn. De ziekte, de rollators en infusen op de gang, de witte jassen. En iedereen doet alsof het normaal is. En je glijdt mee, alles wordt normaal. Ik heb twee weken in een hele rare wereld geleefd. De klap komt pas veel later. En dan het praten over koetjes en kalfjes, tot het eind. Als ik terugkijk dan denk ik: ‘Ja, gemiste kans.’ Gemiste kans om het leven eens lekker door te nemen en het verleden. Maar eigenlijk is dat alleen maar leuk om te doen als je nog een toekomst hebt. Als je dan over het

2 Hoe praten ze met elkaar

verleden gaat praten, ben je eigenlijk al dood. Als op een begrafenis. Je hebt het dus over de knulligheid van de dag. En dat is voor iemand die aan die infusen en slangen ligt ook wel heel fijn. Alsof alles even normaal is. Als je ziek bent ben je afhankelijk, als naaste onafhankelijk. De zorg, het bang zijn, dat heb je minder als je zelf ziek bent. Ik was heel egocentrisch toen ik ziek werd. Ik heb me nooit afgevraagd: ‘Hoe moet het met mijn partner?’ Als ik eerlijk ben, heb ik ook nooit gevraagd: ‘Hoe voel jij je, hoe gaat het met jou?’ En ik heb ook niet dingen gezegd als: ‘Als ik er niet meer ben, moet je niet alleen blijven hoor.’ Dat zijn wel van die typische Frank-achtige cruciale fouten. Dat soort gesprekken heb ik nooit gehad met de mensen die doodgingen in mijn omgeving. Ook niet bij mijn moeder en vader. Het zou misschien toch fijn zijn het leven te bespreken, om te horen: ‘Lieverd, ik ben gelukkig met je geweest, wat hebben we het goed gehad samen en wat hebben we het goed gedaan.’ Of dat ik tegen hem had kunnen zeggen: ‘Ik weet dat je het moeilijk vond dat ik niet meer het toneel op wou met je. En dat ik heel gelukkig was met mijn school, en dat jij het niet fijn vond dat we niet meer samen in de kleedkamer zaten bij elkaar’. Maar we zijn ook 35 jaar bij elkaar geweest, en er komt een tijd dat je die goedkeuring van de ander niet meer vraagt. Jos had voor hij doodging in een artikel in de Gaykrant gezegd: ‘Als je zo lang bij elkaar bent, hoef je niet alles meer uit te spreken.’ Toen ik dat toevallig na z’n dood las, was dat een enorme troost. Maar ja, dat heeft hij bij leven geschreven.”

2.1

Alles zeggen of stilzwijgend begrijpen

Er kan spanning ontstaan over waar wel en niet over gepraat wordt. Iedereen heeft zijn eigen voorkeuren voor het ‘uitspreken’ van gedachten, twijfels en angsten en bijvoorbeeld wensen voor de dood. Hoe je daar als zorgverlener naar kijkt en mee omgaat heeft veel te maken met je persoonlijke voorkeuren. Als je zelf geen grote prater bent of vindt dat dingen goed zijn zoals ze zijn zonder dat je erover hoeft te praten, dan zul je dit ook begrijpen van je patiënten. Als je zelf een grote behoefte hebt om dingen uit te spreken en af te maken, dan zal je het moeilijk vinden als je ziet dat mensen dat niet doen.

33

34

Onmacht en daadkracht

Sommige mensen praten nooit over moeilijke dingen. Waarom zou je daarmee dan ineens beginnen als je ernstig ziek bent of weet dat je doodgaat? Het verhaal van Frank Sanders en Jos Brink geeft dat dilemma prachtig weer. Ook hierin kun je als zorgverlener niet veel meer doen dan benoemen wat je ziet. “U praat er niet graag over, hè?” Het kan zijn dat mensen daardoor gaan reflecteren op hun eigen gedrag en zich afvragen wat hun behoefte eigenlijk is. Anderzijds is het goed om je te realiseren dat wat voor jou een ‘vriendelijke uitnodiging tot een echt gesprek’ is, voor sommige mensen bedreigend of zelfs grensoverschrijdend is. 2.2

Anders omgaan met de dood

Iedereen heeft zijn eigen manier in het omgaan met de dood. Sommige mensen denken er veel over na, anderen weinig. Sommigen plannen van alles voor hun eigen dood, anderen niets. Sommigen zijn bang voor de dood, anderen niet. Onderzoeksbureau Motivaction heeft in opdracht van de Stichting STEM op basis van een representatief landelijk onderzoek (2008) de bevolking gesegmenteerd in vijf groepen. Ondervraagden werden onderscheiden naar de mate van taboe, het sociaal sterven, praten en denken over de dood en de regie in de laatste levensfase. Daarnaast is gebruikgemaakt van het door Motivaction gehanteerde Mentalitymodel. Dat wil zeggen: de waarden die men voorstaat, namelijk traditionele waarden (gericht op behouden), moderne waarden (gericht op bezitten en verwennen) en postmoderne waarden (gericht op ontplooien en beleven). De vijf beschreven segmenten worden proactieven, onbevangenen, socialen, vertrouwenden en rationelen genoemd. Elk van deze segmenten heeft – globaal – een gedeelde opvatting over de laatste levensfase, de manier waarop je omgaat met sterven en met welke zorg of rituelen je je daarbij wilt omringen. Deze vijf stijlen zijn bedoeld om inzicht te geven in de voorkeuren van je patiënten, hun naasten en van jou. Het is algemeen menselijk om vanuit je eigen perspectief en voorkeuren te kijken naar hoe mensen omgaan met hun ziekte. Daarom is het interessant om te lezen dat jouw voorkeuren helemaal niet die van anderen hoeven te zijn. Hetzelfde geldt voor patiënten en naasten onderling. Als de patiënt een ‘sociale’ is, die erg bang is voor de dood en er het liefst de hele tijd om heen praat, en haar dochter een ‘proactieve’ die houdt van dingen open en

2 Hoe praten ze met elkaar

35

socialen

++

bezig zijn met en praten over de dood

segmentatie STerven op je Eigen Manier

proactieven bang voor de dood leven met de dood vertrouwenden

––

leven na de dood

traditioneel

rationelen

onbevangenen

verdringing van de dood

leven zonder de dood

modern

postmodern

waardenoriëntatie

Figuur 2.1 Segmentatie STerven op je Eigen Manier duidelijk uitspreken en expliciet afscheid nemen, dan kunnen die twee het behoorlijk moeilijk met elkaar hebben tijdens het ziekteproces. Als zorgverlener sta je daar, met je eigen voorkeuren, dan nog naast. Hieronder vind je een beschrijving van de vijf stijlen. Je zult hierin waarschijnlijk jezelf, je eigen familieleden, je patiënten en hun naasten in meerdere of mindere mate herkennen. 2.2.1

de proactieven (18% van de ondervraagden) Proactieven zijn vaker vrouwen dan mannen, ze zijn ouder dan 45 jaar, hun opleidingsniveau is middelbaar algemeen, hun inkomen is twee keer modaal, ze zijn vaker dan gemiddeld alleenwonend. Proactieven zijn spiritueel ingesteld, maar minder vaak lid van traditionele levensbeschouwelijke organisaties. Ze zijn vooral bang voor dementie, verlies van waardigheid en afhankelijkheid van verzorgers. Proactieven vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze waarop hun leven eindigt, hun waardigheid te behouden en zelfstandig te blijven wonen. Ze hechten aan privacy en spirituele begeleiding.

36

Onmacht en daadkracht

Ze wensen in de laatste levensfase: gezond en helder van geest zijn, zelf beslissen over het moment van sterven, zo weinig mogelijk pijn, zo kort mogelijke lijdensweg, gecremeerd worden. Van alle vijf segmenten heeft deze groep het meest geregeld: men heeft vaker een uitvaartverzekering, donorcodicil, testament, wensenboekje, euthanasieverklaring, niet-reanimeer-/niet-behandelverklaring. Vaker dan anderen hebben zij ervaring met sterfgevallen in de omgeving, vaker hebben zij (vrijwilligers)werk in de zorg of mantelzorg gedaan. Voor deze groep is de laatste fase een onderdeel van het leven, er is geen taboe (men wil dat zelfs doorbreken). Men wenst regie tot het einde, wil authentiek sterven, bij voorkeur thuis. Proactieven willen tot het einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk sociaal betrokken en goed voorbereid. Proactieven als patiënt Als patiënt zijn proactieven mondig en veeleisend. Ze beschouwen zorgverleners niet als autoriteit maar als partners waarmee men samenwerkt. Ze zijn goed geïnformeerd, zelfredzaam en eigengereid, bewust, ze willen verantwoord leven en maken continu persoonlijke afwegingen. De proactieven zijn afkerig van zinloos medisch handelen en willen ondersteund worden door vrienden en familie. Proactieven als naasten Als naaste zal de proactieve veel vooruitkijken, veel opzoeken op internet, veel vragen hebben voor de arts. Hij wil graag dingen precies weten en onzekerheid en onduidelijkheid is een crime voor deze naaste. Als deze naaste een patiënt naast zich heeft die eigenlijk niet graag praat over de dood of wat er komen gaat (bijvoorbeeld een rationele of sociale) dan wordt die mogelijk ongemakkelijk van alle eerlijkheid waar de proactieve om vraagt. Tips voor het omgaan met proactieven Voor de proactieven is het belangrijk om heldere informatie te krijgen over diagnose, behandelopties en prognose. Zet alles goed op een rij zodat de proactieven zelf keuzes kunnen maken. Proactieven willen alles weten en ook zelf informatie gaan verzamelen. Geef ook aan waar verdere informatie gevonden kan worden. Proactieven dreigen soms te snel te gaan. Check daarom tijdens het gesprek steeds waar men in het proces zit of hoe ver men is. Begeleid hen in alle te doorlopen stappen van het proces, zodat er geen stappen worden overgeslagen. Als de patiënt zelf een proactieve is, dan zal hij zelf veel de regie pakken. Als de naaste een proactieve is (en de patiënt niet) dan kan het zijn dat de

2 Hoe praten ze met elkaar

naaste te snel gaat voor de patiënt, of de patiënt veel minder behoefte heeft aan informatie dan de naasten. Check dan of de behoefte aan regie en bespreekbaarheid mogelijk verschillend is tussen patiënt en naaste. 2.2.2

de onbevangenen (22% van de ondervraagden) Onbevangenen zijn vaker mannen dan vrouwen, ze zijn extra vertegenwoordigd in de leeftijdsklasse van 18 tot 44 jaar, ze wonen vaker bij hun ouders of familie, ze zijn hoger opgeleid (havo, vwo, wo), hun inkomen is minder vaak benedenmodaal en ze zijn minder dan gemiddeld spiritueel/religieus ingesteld. Zij zijn minder bang voor laatste levensfase, weten niet wat hun wensen voor die fase zijn en hebben vrijwel niets geregeld. Ze hebben relatief weinig sterfgevallen meegemaakt, verlenen momenteel geen hulp aan naasten en hebben geen idee aan wat voor hulp of rituelen zij behoefte zouden hebben. Onbevangenen zijn jong, tolerant, sterk gericht op vriendschappen. Familie speelt geen belangrijke rol in het sociale leven. Ze houden van genieten, van grenzen verkennen, hebben de drang om eigen ideeën en vindingen te etaleren en vallen graag op. Ze zijn speels, dood wordt uit hun belevingswereld geweerd, het is een ver-van-mijn-bedshow. Er is naïviteit, geen besef van belemmeringen in de laatste levensfase, maar als men wel bewust is, neigt men tot ‘het heft in eigen handen’ nemen. Onbevangenen als patiënt Als patiënt zijn onbevangenen recalcitrant, zoekend naar grenzen (niet naar conflict met zorgverleners), niet zeurderig. Het zijn praktische idealisten, bagatelliserend, uitkijkend naar veel bezoek van vrienden, onrustig, eigenzinnig, ongevoelig voor autoriteit en moeilijk voor de professional om contact mee te leggen (die wordt op afstand gehouden). De onbevangene als naaste Als de naaste van een patiënt wil de onbevangene niet te veel horen over de dood. ‘We richten ons op het leven’, is zijn devies. Het kan daarom moeilijk zijn om met hem een gesprek te hebben over ‘hoe het hierna moet’, want hij zal zich willen richten op de tijd van leven die de patiënt nog rest. Zijn grove grappen worden niet altijd gewaardeerd door de omgeving. Aftakeling bij de patiënt zal hij moeilijk vinden om aan te zien.

37

38

Onmacht en daadkracht

Tips bij het omgaan met onbevangenen Het is bij de onbevangene belangrijk de informatie feitelijk, kort en concreet te houden. Kijk niet te ver vooruit. Vertel wat nodig is om nu verder te kunnen: keuze van de behandeling, op welke termijn de behandeling kan starten. Onbevangenen komen op hun eigen moment terug met vragen. Check eerst of er behoefte is om over emoties te praten en duik er niet bij voorbaat te diep in. Accepteer als gevoelens weinig besproken worden. Houd er rekening mee dat door bagatelliseren zaken niet aan bod komen. Blijf een deel van de regie houden. Plan steeds vervolggesprekken in om de onbevangen patiënt niet kwijt te raken en ook om de drempel laag te houden voor vragen. Belangrijk is om de onbevangene, patiënt of naaste, waardering te geven voor zijn energie en wil om te leven en daar het maximale uit te halen. Moeilijke gesprekken over na de dood moeten niet te lang duren en niet te emotioneel worden. De patiënt kan het moeilijk vinden als de onbevangen naaste niet wil praten over de dood. Je kunt het verschil in behoefte om erover te praten benoemen zonder te oordelen. 2.2.3 de socialen (33% van de ondervraagden) Socialen, de grootste groep, zijn vaker samenwonend en lager (beroeps)opgeleid. Ze hebben vaker een inkomen benedenmodaal, er is een oververtegenwoordiging van 66 tot 70-jarigen en ook van katholieken en moslims, maar ze zijn niet per se sterk religieus. Socialen zijn banger dan gemiddeld voor alle aspecten rondom sterven, zij hebben behoefte aan pijnbestrijding en gezelschap van vrienden en familie, ook aan praktische hulp bij het huishouden, vervoer en klussen. Ze hebben vaker een uitvaartverzekering. Dit is een segment dat gekenmerkt wordt als volks en eigentijds, zorgeloos, levend in gevestigde kaders, onopvallend. Men is trendvolgend, gevoelig voor hypes, volgzaam en niet-informatievaardig, risicomijdend, wat onverschillig en op zoek naar veiligheid. Ten aanzien van de laatste levensfase is er een sterke mate van ontkenning en tegelijkertijd kijkt men op naar ‘groots en majestueus’. Socialen als patiënt Als patiënt hebben socialen behoefte aan troost, hulp en verlichting en ze willen dat er naar hun verhaal geluisterd wordt. Ze houden zich graag vast aan het leven en willen vermaakt worden. Men is weinig preventief, er wordt pas gehandeld als er echt pijn is, men is geneigd

2 Hoe praten ze met elkaar

het advies van de dokter niet te snel op te volgen. Socialen zijn niet autoriteitsgevoelig, maar ook weer niet geneigd tot eigen initiatief. Wellicht zijn socialen vaker eenzaam omdat men moeite heeft te praten over angsten en dromen met familie en vrienden. Socialen als naasten Socialen als naasten zijn vaak zorgelijk, kunnen de emoties moeilijk aan, en zullen vaak geneigd zijn steun te zoeken in hun omgeving. Ze kunnen niet goed praten over de dood met de patiënt of de arts en zullen dit onderwerp liever vermijden. ‘Laten we het gezellig houden’, ‘We moeten positief blijven.’ Als ze zich zorgen maken over de patiënt dan zullen ze geneigd zijn dit buiten het gehoorsveld van de patiënt te communiceren aan de arts. Tips bij het omgaan met socialen Het is bij socialen belangrijk om gefaseerd informatie te verstrekken. Neem kleine stapjes. Wees duidelijk, zeer expliciet en eerlijk over de toekomst. Herhaal de informatie steeds en check of het begrepen is. Bij socialen horen emoties erbij. Benoem ze en geef veel ruimte voor ondersteuning. Betrek als dat is gewenst meerdere familieleden erbij. Besluiten over onderzoeken en behandelingen worden genomen op basis van ervaringen bij anderen. Neem de tijd om keuzes te maken, plan meerdere vervolgafspraken om het besprokene nogmaals door te nemen en zorg voor een goede overdracht naar de thuissituatie. Patiënten kunnen soms last hebben van de emotionaliteit van de naasten uit de socialengroep. Het kan geen kwaad om zo’n naaste een keer apart te nemen om hem of haar aandacht te geven en zich te laten uiten. 2.2.4

de vertrouwenden (12% van de ondervraagden) Vertrouwenden zijn vaker dan gemiddeld getrouwd, ze zijn hoger opgeleid. Er is een oververtegenwoordiging van 18-24-jarigen. Men is vaker religieus ingesteld, er is een oververtegenwoordiging van protestantse en kleine christelijke stromingen. Vertrouwenden zijn vaker werkzaam in de zorgsector. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase; willen zelf beslissen over het moment van overlijden; willen volledig bij bewustzijn zijn, afscheid kunnen nemen, anderen niet tot last zijn, een goede verzorging en comfort. Belangrijk zijn kunst en inspiratie. In deze groep wordt vaker hulp aan naasten verleend in de vorm van gesprekjes, praktische

39

40

Onmacht en daadkracht

hulp of opvoeding van kinderen. Men ontvangt zelf ook graag deze hulp in de laatste fase, maar heeft de voorkeur voor een professionele organisatie van zorg. Er is een duidelijke behoefte aan rouwrituelen. Dit segment kenmerkt zich door sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is graag netjes, serieus en niet op zichzelf gericht of sterk materialistisch. Over de dood wordt zelden gepraat: die hoort bij het leven. Er is ook weinig angst, men voelt zich gesteund door geloof en dierbaren. Door een sterk bewustzijn van wat hoort, worden dingen zelden ter discussie gesteld. Vertrouwenden als patiënt Als patiënt zijn vertrouwenden gevoelig voor autoriteit (van zorgverleners), niet veeleisend, tevreden met standaardaanbod, volgzaam, berustend; er is een voorkeur voor mantelzorg; basiscomfort volstaat; men hecht aan rust, reinheid en regelmaat. Vertrouwenden als naasten Vertrouwenden als naasten zijn rustige bakens voor de patiënt. Ze zijn er, ze staan naast de patiënt, maar vragen niet veel aandacht. Tips bij omgaan met vertrouwenden Het is belangrijk om beperkte informatie te geven in hapklare brokken. Benoem niet te veel alternatieven want men wil niet uit te veel hoeven kiezen. Geef een eerlijke indicatie over de duur, zodat men tijd heeft om rituelen in gang te zetten. Betrek een geestelijk verzorger bij de zorg en de informatieoverdracht. Kaart bewust spirituele zaken aan. Geef aandacht voor de rol van het geloof. Vraag de vertrouwende hoe zij of hij tegenover de dood staat en maak ook uw eigen opvattingen bespreekbaar. Duidelijkheid in overeenkomsten en verschillen is belangrijk. Nodig de vertrouwende nadrukkelijk uit om vragen, twijfels of zorg in te brengen, want zelf zullen ze niet gauw het initiatief nemen. Betrek eventueel de geestelijk verzorger bij de vervolggesprekken. Vertrouwende naasten zullen niet veel aandacht voor zichzelf vragen. Het verdient aanbeveling om ze af en toe specifiek naar hun eigen wensen te vragen. 2.2.5 de rationelen (15% van de ondervraagden) Rationelen zijn vaker mannen dan vrouwen, hebben vaker een middelbare beroepsopleiding, zijn vaker niet-religieus of spiritueel ingesteld.

2 Hoe praten ze met elkaar

Zij hebben vaker angst voor pijn, ze vinden medische zorg en privacy belangrijk en willen kunnen ‘loslaten’. Ze hebben geen specifieke wensen, hebben weinig geregeld, maar hebben wel een levensverzekering. Ze geven minder vaak hulp aan naasten en zijn minder vaak werkzaam in de zorg. Ze erkennen dat ze het denken over de laatste levensfase uit de weg gaan. Rationelen zijn de moderne genieters, met gevoel voor status, maar ze zijn ook gericht op vriendschap en familie. Meedoen of bijblijven is belangrijk. Ze werken hard, hechten aan uiterlijk en status, zijn trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. Rationelen lijken in leefstijl in veel punten op de socialen, maar zijn minder gericht op de korte termijn en zoeken een balans tussen werken en genieten. Voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt, maar zelden praat – ook niet in de laatste levensfase. Ze hebben moeite met het tonen van kwetsbaarheid, zoeken wel informatie, maar hechten aan rationele benadering. Rationelen als patiënt Als patiënt zijn rationelen gevoelig voor autoriteit, leunend op professionele kennis (waaraan ze grote behoefte hebben), en op zoek naar zekerheden, bijvoorbeeld door een second opinion. Rationelen als naasten De rationele naaste zal de zorgverlener vooral kritisch aanspreken over de inhoudelijke zaken rond de ziekte van de patiënt. Wordt er in medisch-technisch opzicht goed voor de patiënt gezorgd, willen ze weten. Ze zullen aansturen op een second opinion en zekerheden. Ze praten niet graag over gevoel. Tips bij het omgaan met rationelen Het is belangrijk om heldere en feitelijke informatie te geven. Onderbouw het behandelplan met argumenten. Maak situaties en behandelingen heel praktisch en concreet. Benoem de voors en tegens. Rationelen willen de mogelijkheden weten, maar niet zelf hoeven kiezen. Besluiten worden genomen op basis van feiten en verstand. Je kunt wel naar gevoelens vragen, maar dan als apart gespreksonderwerp. Feiten en gevoelens moeten gescheiden blijven. Richt je niet op kwetsbaarheid en onzekerheid, maar ondersteun de rationele in de teleurstelling dat het leven niet maakbaar is. Geef een feitelijke samenvatting van het besprokene en maak duidelijk wat de rollen zijn van de betrokken zorgverleners en wat de eigen rol is. Plan altijd een afspraak voor een vervolggesprek. Een patiënt kan er last van hebben dat een rationele

41

42

Onmacht en daadkracht

naaste het over ‘inhoudelijke dingen heeft die helemaal niet relevant zijn’. Benoem de verschillen in de manieren waarop patiënt en naasten erover willen praten. Gebaseerd op: Kijk op Sterven, Lia Donkers en Cilia Linssen (2010), dvd en boekje over manieren waarop mensen tijdens hun leven omgaan met de dood.

3

3.1

Omgaan met informatie

Meer behoefte aan informatie dan de patiënt zelf

We zien vaak dat de naasten meer behoefte hebben aan informatie dan de patiënt zelf. Die heeft meestal aan een minimum genoeg, terwijl de naasten willen begrijpen, duiden et cetera. De patiënt onthoudt zelf weinig van de gegeven informatie. Yvonne Derckx: “Als we een gesprek met de arts hebben over Klaas, wordt het woord het meest tot mij gericht. Omdat ik het meeste vraag. Toen ik alleen de patiënt was, deed Klaas meer het woord. Ik wilde toen ook niets weten, ik was daar ook veel te warrig voor. Nu is het heel anders. Als naaste wil ik alles weten. Het gesprek is meestal met ons drieën. En dat is ook goed want het is af en toe heel erg emotioneel. Als je te horen krijgt ‘je hebt kanker’, dan hoor je verder helemaal niets meer. Pas twee dagen later komen de vragen. We vullen elkaar nu aan tijdens zo’n gesprek.” Uit onderzoek naar vragen die patiënten en naasten stellen op internet blijkt bijvoorbeeld dat patiënten zelf bijna nooit vragen naar de prognose, terwijl naasten dat regelmatig doen. Ook in de spreekkamer gebeurt dat regelmatig. De naasten vragen fluisterend op de gang aan de arts: “Hoe lang denkt u dat hij nog heeft?” Het is voor de patiënt makkelijker om zich over te geven en dingen over zich heen te laten komen. De naasten lopen vaak met een voortdurend beheersprobleem rond. Ze willen iets doen maar ze kunnen niet. Dus ze gaan regelen en vooruitplannen en hebben behoefte aan heel veel gedetailleerde informatie. Het geeft ze een gevoel van controle. Het lijkt niet altijd aardig om daar zo expliciet naar te vragen, maar voor de naasten is het ook belangrijk om te weten hoe lang het nog ongeveer duurt. Naasten moeten andere dingen gaan regelen als moeder nog minder dan een week te leven heeft, dan wanneer ze misschien wel zes maanden volledige zorg nodig heeft.

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_4, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

44

Onmacht en daadkracht

3.2

De informatienaaste

Vaak neemt een van de naasten de rol van informatieverzamelaar en -verspreider op zich. Deze naaste gaat vaak mee naar de consulten en zoekt op internet naar alle mogelijke informatie. De omgeving reageert daar vaak op door het zelf niet meer te doen en te leunen op de informatie van deze naasten. Als haar schoonvader ziek wordt, begint Clara al te zoeken op internet voor dat er een diagnose is. Ze wordt binnen de familie de ‘informatienaaste’ met instemming van alle betrokkenen. Er ontstaat een taakverdeling waar iedereen tevreden mee lijkt. De artsen en verpleegkundigen hebben echter meer moeite met de rol van Clara. “Ik ben zelf al gaan zoeken op internet toen we nog niet eens wisten dat hij kanker had. Hij was aanvankelijk in het ziekenhuis omdat hij last van zijn ruggenwervels had. Toen ze een punctie gingen doen, ging mij ineens een lichtje op. Toen ben ik gaan zoeken op longkanker. Op het moment van de diagnose was mijn schoonvader heel erg verward. Hij had zoveel medicatie dat hij niet meer wist waar hij was. Zelf begreep hij weinig, laat staan dat hij het kon navertellen aan anderen. In het ziekenhuis hadden ze het al over een hospice, terwijl wij nog niet eens wisten wat hij nou precies had. Toen hadden wij wel zoiets van: ‘Ho, wat gebeurt hier?’ Eerst was mijn zwager de contactpersoon met het ziekenhuis. Maar die belde ons dan op met vage verhalen, en zei: ‘Ik snap er ook niks van hoor.’ Hij heeft een wat lager opleidingsniveau dus het staat ook verder van hem af. Dus wij zaten hier thuis met allemaal vragen en toen hebben mijn vriend en ik dat op een gegeven moment overgenomen. Ik werk vanuit huis, dus ik kan makkelijker op internet dan mijn vriend op zijn kantoor. Wij moesten ons er wel mee gaan bemoeien, want met mijn schoonvader ging het niet goed en de communicatie vanuit het ziekenhuis was heel slecht. Het dieptepunt was dat we tijdens onze vakantie werden gebeld vanuit het ziekenhuis dat hij op een stoeltje in de gang zat te wachten tot we hem kwamen ophalen, want hij was ontslagen uit het ziekenhuis. Dus ik vraag hem aan de telefoon, zit die man gewoon te creperen. Hebben we van een afstand het verplegend personeel op hem af moeten sturen. Je kunt wel zeggen dat 100% van de informatie die ik heb verzameld van internet kwam. Het ziekenhuis beantwoordde onze telefoontjes niet, en aan de huisarts hadden we niets. Het is een hele aardige man, maar hij wist helemaal niets over longkanker. Ik heb de arts nooit aan de telefoon gekregen. Ik kwam nooit verder dan de afsprakenbalie. Ik vond het eerst heel goed dat ze een vaste contactpersoon benoemden, dat gaf hoop. Maar toen hebben wij op een gegeven moment een

3 Omgaan met informatie

heel vriendelijke fax gestuurd dat wij nu de contactpersoon waren. We wilden graag weten wat hij precies mankeerde zodat we beslissingen konden nemen over de zorg, en wisten wat we moesten verwachten, en of ze alstublieft contact met ons op konden nemen. Dat is nooit gebeurd. Nou ja, dan stuur je nog een fax, en nog een fax, en dan begin je op een gegeven moment te dreigen, en dan krijg je eindelijk weken later een gesprek. En ik begrijp wel dat dat voor hun ook niet leuk is, en dat ze zich aangevallen voelen, maar de patiënt moet hier toch vooraan staan. Ze gaven wel toe dat mijn schoonvader niet aanspreekbaar was, maar ze namen toch geen contact met ons op. We hebben nu afgelopen maandag eindelijk een gesprek gehad met de arts om de plooien glad te strijken, dat was prima. Ik heb niet tegen de arts gezegd dat ik mijn informatie van internet heb gehaald. Ik heb het vertaald in ‘vraagvorm’ voor de arts, zodat hij niet het gevoel zou krijgen dat hij zich moest verantwoorden of zo. Ik had wel anderhalve A4 met vragen. De arts had op het laatst het idee dat hij college zat te geven. Hij kon het wel goed hebben, maar het ging wel met een knipoog naar de anderen, zo van ‘daar heb je d’r weer’. Aanvankelijk probeerde hij ons ook weer na twee minuten buiten te zetten want hij moest ergens heen, maar toen zei ik als een halve grap: ‘U kunt maar beter nu wat tijd aan ons besteden, want dat scheelt een héleboel telefoontjes.’ Het was heel fijn geweest als we een soort contactpersoon hadden gehad aan wie we onze vragen kwijt hadden gekund. Dat had helemaal geen arts hoeven zijn, maar gewoon iemand die wist hoe het zat, en wanneer we de resultaten van onderzoeken konden verwachten et cetera. Ik ben de enige die informatie verzamelt. Mijn zwager en zijn vrouw doen heel veel in de dagelijkse verzorging. Rob, mijn partner, is blij dat ik het doe. Hij kan de situatie niet zo goed aan, en is een beetje weggevallen als steunpilaar. Hij heeft het zwaar, ik niet, dus doe ik het. Hij wil het ook niet allemaal weten, ik wel. Ik vind: als je meer weet, wordt het toch minder een zwart gat. Hij zegt dan tegen mij: ‘Jij moet mee naar de arts, jij moet die vragen stellen.’ Dan zeg ik: ‘Dat kan jij ook’, maar hij gaat het liever uit de weg. Rob kan er sowieso meer afstand van nemen, merk ik. Ik geloof dat het ook wel iets typisch mannelijks is om te zeggen: ‘Ja natuurlijk heeft mijn vader me nodig, maar ik heb ook mijn werk, en ook mijn gezin, dus daar leg ik mijn prioriteiten.’ Ik heb dan zoiets van: ‘Ja maar je kunt nú iets doen voor hem, straks niet meer.’ In het begin was mijn schoonvader zo verward dat hij helemaal niet doorhad dat wij ons met de informatie bemoeiden. Later wist hij dat wel. Hij zou het ook nooit uit eigen initiatief gevraagd hebben, maar hij vindt het wel prettig. Hij zei laatst: ‘Jullie zijn de enigen die echt betrokken zijn.’ Dat is niet waar hoor, maar wij zijn wel de enigen die met de informatie bezig zijn. Laatst zat

45

46

Onmacht en daadkracht

hij op te scheppen tegen zijn zus hoe goed ik ingelezen was. Zelf kan hij helemaal geen informatie opzoeken en verwerken. Door zijn lichamelijke toestand niet, maar ook door de geestelijke toestand. Hij heeft paniekaanvallen en is erg bang. Aan mijn partner vertel ik alles wat ik vind. Aan mijn schoonvader niet. Mijn schoonvader kan de dingen zelf niet bevatten. Wij houden dus in de informatie naar hem de hoofdlijnen aan, maar meer niet. Dat kan hij psychisch niet aan. Ik denk dat hij het ook fijn vindt dat we hem niet lastigvallen met details. Ik vertel hem met name niks over het ziekteverloop. Bij deze soort van kanker komen mensen vaak door verstikking om het leven, of door uitzaaiingen in de buik, heb ik begrepen. Dat vertel ik hem niet, het heeft geen functie. Hij is al zo bang. Hij moet die tijd zo positief mogelijk doorbrengen, en daarbij, hij kan morgen wel aan een hartstilstand overlijden en dan heeft hij zich voor niks zorgen gemaakt over wat er zou kunnen gebeuren. Maar als hij het expliciet zou vragen, zou ik het niet uit de weg gaan. Daar heb ik wel over nagedacht. Ik geloof wel dat het echt helpt als je kritisch bent. De arts is dan toch meer geneigd om nog wat dingen extra uit te zoeken, een extra foto te maken et cetera. Ik heb op een gegeven moment gezegd dat hij steeds minder helder werd van al die medicatie. Nu is dat veranderd, en is hij ook weer helderder. Als je er niks van zegt, gebeurt er ook niks. Het is zo belangrijk om goede informatie te hebben als naaste. Zoveel belangrijker dan geld. Ik vind echt dat artsen er normaal voor betaald moeten worden als wij beslag leggen op zijn tijd. Het zou heel prettig zijn als een gesprek met de familie vast werd opgenomen in het ‘protocol’ en daar mag best een prijskaartje aan hangen.” Het valt op dat de informatienaaste meestal een generatie jonger is dan de patiënt zelf en vrouwelijk (de typische informatienaaste is een dochter of schoondochter). Soms zoeken deze informatienaasten de informatie voor zichzelf, of voor andere naasten, soms voor de patiënt. Het kan zijn dat de patiënt erom vraagt, maar soms doen naasten dit uit zichzelf. Vaak heeft de patiënt, met name bij ernstige aandoeningen, niet zoveel behoefte aan gedetailleerde informatie en volgt hij graag de arts. Hij kan het echter wel prettig vinden dat iemand anders informatie opzoekt en checkt of het juiste gebeurt. Zoals één patiënt zei: “Ik hoef niet op dat internet, ik houd me niet graag bezig met mijn ziekte. Maar ik vind het wel prettig dat mijn vrouw alles in de gaten houdt en de vragen stelt bij de arts. Dan weet ik dat ervoor gezorgd wordt.”

3 Omgaan met informatie

Vaak zijn de kinderen hoger opgeleid dan de zieke ouder, en zijn ze meer gewend om zelf medische informatie op te zoeken en een kritische houding aan te nemen. We zien dat er vaak een taakverdeling ontstaat tussen de naasten. Die taakverdeling is ook gebaseerd op hoeveel de andere naasten aankunnen of hoeveel wij denken dat ze aankunnen. Vaak ontstaat deze taakverdeling zonder dat ze er ooit over gepraat hebben. Ze weten wat we van elkaar kunnen verwachten. 3.3

Op internet zoeken

Veel naasten van ernstig zieke patiënten zoeken op internet naar informatie. Internet heeft de positie van de patiënt en hun naasten in de gezondheidszorg in belangrijke mate veranderd. Gezondheidsgerelateerde onderwerpen staan boven aan de lijst van meest gezochte onderwerpen op internet. Het komt regelmatig voor dat patiënten of naasten bij artsen komen met een stapel uitdraaien van internet. Dit heeft voordelen (de patiënt is beter geïnformeerd en dus een gelijkwaardiger gesprekspartner voor de arts), maar ook nadelen (een teveel aan informatie en een gebrek aan onderliggende medische kennis maken dat patiënten ook vaak door de bomen het bos niet meer zien, en onzeker worden over hun mogelijkheden). In 2006 deed het Longkanker Informatiecentrum onderzoek naar vragen die mensen stelden binnen de service ‘vraag het een arts’ op de website www.longkanker.info. Het doel was te onderzoeken wat de rol van internet is in het informatieverwervingsproces van de patiënt en zijn naasten. Daarvoor werden 2000 vragen geanalyseerd op inhoud en vraagsteller, en werden 30 diepte-interviews afgenomen met vragenstellers om erachter te komen wat de reden was van het stellen van de vragen, waarom men niet naar de eigen arts ging, of men tevreden was, of men resultaten deelde met naasten en de arts et cetera. Binnen dit onderzoek bleek 63% van de vragenstellers op www.longkanker.info een naaste te zijn van de patiënt. 11% van de vragenstellers was zelf patiënt. Patiënten en naasten gaan op internet zoeken omdat ze meer willen weten. Omdat ze het helemaal willen gaan begrijpen. Vaak is er onbegrip over wat de arts gezegd heeft en wat daarmee bedoeld wordt. Ze zoeken ook omdat ze dat wat de dokter gezegd heeft, niet kunnen accepteren en zoeken naar andere uitleg en mogelijkheden. Vaak is er sprake van onzekerheid en onduidelijkheid bij de patiënt en zijn

47

48

Onmacht en daadkracht

omgeving: ‘De vragen komen thuis’. Internet is dan een voor de hand liggende bron van informatie. een nieuwe norm? Alleen bij oudere generaties lijkt de norm nog te bestaan dat je een dokter op zijn woord moet geloven, en dat zijn wil wet is. Deze norm lijkt plaats te maken voor een bijna tegenovergestelde norm: ‘Je moet voor jezelf opkomen’, ‘je moet zelf ook nadenken’, ‘je kunt niet zomaar klakkeloos aannemen wat de dokter zegt’, ‘je moet kritisch zijn’, ‘dokters weten ook niet alles’. Zoon: “Ik geloof wel dat het echt helpt als je kritisch bent. De arts is dan toch meer geneigd om nog wat dingen extra uit te zoeken, een extra foto te maken et cetera.” Dochter: “Een arts heeft toch het liefst dat je na twee minuten weer buiten staat, dus als je zelf niet echt kritische vragen stelt, dan sta je ook na twee minuten weer buiten.” Echtgenote: “De tijd is voorbij dat je klakkeloos aannam wat de dokter zei.” Volgens deze nieuwe norm is het dus ‘niet verstandig’ om alleen af te gaan op wat één dokter zegt. Je moet in de gaten houden of dat wat je verteld wordt wel klopt en of datgene wat je wordt geadviseerd wel de beste keuze is. Dus zoek je bevestiging of een beter alternatief. Het is opvallend hoeveel vragenstellers op internet uitsluitend op zoek zijn naar bevestiging: “Omdat hij ook zegt dat het klopt, weet ik dat ik kan vertrouwen op wat mijn dokter zegt, en dat ik niet verder hoef te zoeken.” Veel vragenstellers zeiden: “Het is een soort second opinion. Het is anders toch maar één dokter, met één mening. Het is fijn om te horen dat iemand anders hetzelfde zegt. En dan soms in woorden die je wél begrijpt.” En dan bedoelen ze niet een second opinion in de medische zin (‘volgens mij is het toch een stadium IIIB en kunt u curatieve radiotherapie overwegen’), maar in de bevestigende zin: ‘Het beleid dat uw arts voorstelt klinkt begrijpelijk in de situatie zoals u hem beschrijft.’ Medisch gezien doe je daarmee niets, maar je kunt enorm veel onrust en vragen wegnemen. Patiënten en naasten checken het beleid van de arts meestal niet omdat ze hun eigen arts zo wantrouwen. Het is gewoon ‘slimmer om het ook nog even aan iemand anders te vragen. En als het dan klopt kunnen we gelukkig weer op onze eigen arts vertrouwen’. Tussen generaties kan deze normverschuiving gaan ‘wringen’. De ouders willen het liefst op de arts vertrouwen, de kinderen gaan checken op internet en een second opinion voorstellen. Ouders vinden dit soms aanmatigend en

3 Omgaan met informatie

vervelend tegenover de arts. Andersom vinden kinderen dat hun ouders zich veel te snel neerleggen bij wat één arts gezegd heeft, zeker als hij heeft gezegd dat hij niet veel meer kan doen. deze vraag mág Mensen die via internet vragen stellen aan een arts, zeggen daarover: “Het is zo fijn dat je hier alles mag vragen.” Dat impliceert dat je aan je eigen arts niet alles zou mogen vragen. Het lijkt erop dat er al een grote zelfcensuur plaatsvindt voordat men met een vraag naar de eigen arts gaat: “Het zal wel een domme vraag zijn”, “Dit is misschien gezeur, maar”, “Hij heeft daar natuurlijk geen tijd voor”, “Hij vindt het natuurlijk onverstandig dat we geen chemotherapie willen”. Bij de internetdokter heeft men daar geen last van. In gebrekkig Nederlands, met gebrekkige taalvaardigheden, met uiteenlopende emoties, met rare ‘waanideeën’ stelt men alle mogelijke vragen. goed beslagen ten ijs komen Patiënten en naasten willen goed beslagen ten ijs komen in hun gesprek met de arts. Ze willen hem begrijpen, en ze willen dat hij hun begrijpt. Want die arts weet het allemaal zo goed, en hij gebruikt woorden als ‘metastasen’ en ‘palliatief ’ en ‘adjuvante chemotherapie’. Hij is moeilijk bij te benen, en dat is wel wat deze patiënten en hun naasten willen. Sommigen gaan achteraf op zoek: “Wat bedoelde hij daar nu eigenlijk mee”, en sommigen van tevoren: “Ik wil al een idee hebben van wat hij gaat zeggen, zodat ik er alvast over na kan denken.” Overigens zeggen vooral lager opgeleide patiënten en hun naasten dat ze de verpleegkundige een stuk beter begrepen dan de arts, en aan haar ook meer durfden te vragen. het perspectief van de arts vs. patiënt/naaste Van Dalen (AZG) zegt in haar studie naar de groeiende vraag naar second opinions: “Een veelvoorkomend motief om te vragen om een second opinion is onvrede over de manier waarop de communicatie met de eerste arts is verlopen. Arts en patiënt leven vaak in twee werelden. De arts ziet het probleem van de patiënt als een technisch probleem dat hij wiloplossen. De patiënt ervaart zijn probleem als persoonlijk en bedreigend.” Ook dat is terug te zien in de vragen die mensen stellen. In medisch-technisch opzicht kan de internetdokter, zonder inzicht in de gegevens van de patiënt, vaak niet veel doen. In het persoonlijke en bedreigende aspect van de ziekte wél, door inzicht te geven, uit te leggen, betrokkenheid te tonen en gerust te stellen. En dát wordt juist door de vraagstellers erg gewaardeerd.

49

50

Onmacht en daadkracht

taakverdeling patiënt-naaste Op de website en bij de vragenstellers vinden we veel meer naasten dan patiënten. Ook lijkt er hier sprake van een soort taakverdeling. Het zoeken naar informatie is voor de patiënt zelf vaak te zwaar. Meestal is er één familielid dat zich hierop toelegt (voor de patiënt, maar zeker ook voor zichzelf en de andere naasten). De longkankerpatiënt die zélf zoekt op internet is over het algemeen van het ‘hele dappere soort’. Het is de patiënt die álles wil weten en álles wil doen om zo lang mogelijk te blijven leven. Maar ook zij vinden het zwaar omdat ze daardoor zoveel met hun ziekte bezig zijn en geconfronteerd worden met zware verhalen. Zij vinden het daarom fijn als iemand anders zoekt: ‘Het stelt mij gerust dat iemand anders in de gaten houdt of we wel het beste doen.’ Naasten lijken een belangrijke rol te spelen in het verwerven van informatie. Bij de naasten van longkankerpatiënten heeft dit ongetwijfeld ook te maken met het generatie- en opleidingsverschil tussen de patiënten en hun naasten (bij deze patiënten vaak hun kinderen). Zelf zoekt de patiënt meestal liever niet, maar hij vindt het prettig als iemand anders het doet. Als iemand anders hem vertelt dat wat ze doen het beste is. De interviews schetsen een beeld van een patiënt die graag ergens op wil vertrouwen, op zijn arts die het het beste weet, of op zijn dochter die het allemaal zo goed uitzoekt. Zelf zoeken ze niet graag, meestal omdat het té confronterend is. Ook lijken naasten de informatie die de arts verstrekt meestal beter op te nemen, omdat ze er emotioneel toch iets verder van af staan dan de patiënt zelf. Er zijn naasten die zoeken voor de patiënt: “Hij kan het zelf niet aan om op internet te kijken”, “Ze snappen het niet, en durven het niet te vragen.” Maar ze zoeken ook voor zichzelf: “Ik voel me zo machteloos, ik wil gewoon iets doen voor hem”, “Hij wil niet weten hoe lang hij nog heeft, maar wij willen toch weten waar we aan toe zijn omdat we van alles moeten regelen, en willen weten of we al afscheid moeten nemen.” Het onderzoek schetst een beeld van de context van de patiënt. Hij is niet alleen, en iedereen om hem heen wil weten wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren, wat ze kunnen doen, of er wel genoeg gedaan wordt voor de patiënt. Het laat ook zien dat hierover veel onzekerheid en onrust bestaat binnen het gezin. Ook laat het onderzoek zien welke rol de familie speelt in het inschatten van wat de patiënt aankan: “We vertellen het hem maar niet, hij kan dat niet aan”, “Ik vraag het gewoon aan de arts hoor, ook waar hij bij is.”

3 Omgaan met informatie

het gemis Kijkend naar de vragen die mensen stellen op internet, lijkt er een hiaat te zijn in informatieverstrekking en psychosociale ondersteuning door de reguliere gezondheidszorg. Het geeft een beeld van patiënten en naasten die thuis zitten te piekeren en te discussiëren bij de koffie over wat er nu precies aan de hand is, wat er gaat gebeuren, wat er nu eigenlijk gezegd is en wat daarmee bedoeld is. Mensen voelen een grote drempel om met vragen naar hun eigen arts te gaan, en er is meestal niemand anders bij wie ze terechtkunnen.

Aanbevelingen naar aanleiding van dit onderzoek x Veel  van de respondenten, patiënten en naasten gaven aan dat de arts hen zelf had doorverwezen naar deze specifieke site (www.longkanker.info). Dat schept een gevoel van vertrouwen in de site, en het geeft ook aan dat de dokter het goed vindt als je zelf nog dingen op internet gaat opzoeken. Je kunt er dan ook bij hem op terugkomen later. Ook voor artsen is het prettig te weten dat ze hun patiënten en naasten kunnen doorverwijzen naar een website waarvan ze weten dat de informatie die hun patiënten hier vinden goed is en aansluit op wat zij zelf zeggen. Dát mensen gaan zoeken lijkt onvermijdelijk, dus dan kunnen ze beter ergens gaan zoeken waar ze goede informatie krijgen. x De  toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor ‘vragen die thuis komen’ blijkt niet groot. Dit heeft te maken met daadwerkelijke toegankelijkheid (‘je krijgt de dokter niet te pakken’) maar ook met een gepercipieerde toegankelijkheid (‘daar kan je de dokter niet mee lastigvallen’). Het aanstellen van een casemanager (bijvoorbeeld een oncologieverpleegkundige) zou kunnen helpen bij het vergroten van de toegankelijkheid, het geven van nadere uitleg, het bieden van een luisterend oor, en hulp bij het vinden van de weg in de, voor buitenstaanders, ingewikkelde wereld van het ziekenhuis. x E-mail  is een laagdrempeliger medium dan de telefoon, en veel mensen gaven aan hun vragen ook graag via e-mail aan de eigen arts te stellen. Het is te overwegen om dit als service aan te bieden aan patiënt en naasten. Ook hier zou de verpleegkundige een tussenrol in kunnen spelen. Veel van de vragen op de website zijn te beantwoorden door verpleegkundigen, met medische ondersteuning van een arts.

51

52

Onmacht en daadkracht

x

x

 Mensen zoeken het graag ook buiten het eigen ziekenhuis, omdat ze bevestiging willen. Hierbij is het voor de behandelend arts belangrijk om in contact te blijven met de patiënt. Begrip te tonen voor die behoefte van patiënt en/of naasten om het ‘ook van een ander te horen’. Als mensen bevestigd kunnen worden met één vraag via internet, dan is dat voor de patiënt een stuk minder ingrijpend dan een second opinion in een centrum aan de andere kant van het land.  De arts moet zich in zijn gesprek richten tot de patiënt, dat spreekt voor zich. Echter één of meer van de naasten lijken een grote rol te spelen in de informatieverstrekking en informatieverwerking van de patiënt en zijn omgeving. Die naaste is dus niet alleen maar de ‘lastige schoondochter die zoveel vragen stelt’ maar vervult een belangrijke rol. Het expliciet maken van de taakverdeling en het goed inschatten of dit allemaal in het belang van de patiënt is, is een lastige taak voor de arts, maar wel een taak die aandacht verdient.

4

4.1

Communicatie met naasten van de patiënt

Driehoek zorgverlener-patiënt-naaste

Mevrouw Van den Berg is een dame van achter in de zestig met borstkanker. Ze zit vrij stil tegenover de arts met een sjaal om haar hoofd. De arts vraagt aan haar hoe het gaat sinds de laatste chemokuur: “Nou, het gaat wel. Wel zwaar,” mompelt ze zachtjes. Haar man, een stevig gebouwde zestiger, buigt zich naar voren en zegt flink: “Ja, het is natuurlijk zwaar, maar we houden vol hè, we laten het er niet bij zitten.” “Nee...,” zegt zijn vrouw weer zachtjes. “Dus,” zegt haar man tegen de arts, “wanneer gaan we beginnen met de volgende kuur? De zesde is het, hè? Is dit dan de laatste?” De arts zoekt oogcontact met mevrouw, maar ze kijkt naar haar handen. Ze lijkt het wel best te vinden dat haar man het woord doet. Hij richt zich dus tot de echtgenoot en maakt een afspraak voor de nieuwe chemotherapie. Naderhand heeft hij het gevoel dat zijn patiënte iets wilde zeggen, maar dat niet deed. “Ik richt me altijd alleen tot de patiënt,” zeggen veel artsen. Het is de vraag of dat zo is. In de realiteit zijn de naasten vaak de woordvoerders voor de patiënt. Dat is misschien in hun relatie altijd zo geweest, of de patiënt is zelf dusdanig verzwakt of onder de indruk dat het moeilijk is om een gesprek met hem of haar te voeren. Als de naaste welbespraakt is, jou als arts goed begrijpt en de patiënt lijkt dat goed te vinden, dan zit je onwillekeurig snel met de naaste te praten in plaats van met de patiënt. En het is de vraag of dat altijd erg is. In sommige gevallen is het een duidelijke taakverdeling tussen patiënt en naaste waar ze allebei tevreden mee zijn. “Ik doe eigenlijk altijd het woord,” zegt mevrouw Simius. “Mijn man is heel communicatief, maar sinds hij zo ziek is wil hij zich eigenlijk liever met andere dingen bezighouden dan met zijn ziekte. Hij gaat liever de pruimenbomen snoeien buiten. En dan zoek ik allerlei dingen op over zijn ziekte. Hij zegt dat hij het fijn vindt dat ik het doe en soms vraagt hij of ik iets voor hem wil

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_5, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

54

Onmacht en daadkracht

opzoeken, maar hij wil het niet zelf. Als we naar de arts gaan, maken we samen een lijstje met vragen. Maar als we daar dan zitten dan staat hij na drie vragen op en zegt: ‘Zo, we gaan!’ Dan moet ik echt zeggen: ‘Nee, nu blijven we zitten en stellen we alle vragen!’ Ja dan zie ik die arts wel kijken hoor, naar mijn lijstje. Maar dat kan me niet schelen, ik weet dat mijn man die antwoorden wel wil, maar hij trekt het dan op dat moment gewoon niet. Nou, dan kan de arts beter met mij praten. Dan vertel ik het mijn man later wel een beetje gedoseerd.” In het geval van mevrouw Simius is er een duidelijke afspraak tussen de patiënt en naaste. Om erachter te komen of die afspraak er is, hoef je er alleen maar naar te vragen. Of het te benoemen: “Ik merk dat ik steeds tegen uw vrouw praat, in plaats van tegen u.” Dan gaan ze er vanzelf wel iets over zeggen, wat je meer informatie geeft. Of de patiënt gaat denken: ‘Ja, dat is waar, maar dat wil ik eigenlijk niet’, en dan zal hij een proactievere houding aannemen. Want in sommige gevallen, zoals bij mevrouw Van den Berg, moet je je afvragen of je als arts niet toch relevante informatie van de patiënt mist. Veel zorgverleners vragen zich af hoeveel aandacht en energie ze eigenlijk moeten stoppen in de naasten. De naasten zijn niet hun primaire verantwoordelijkheid per slot van rekening, maar ze kosten wel heel veel tijd. Dat is waar, en helaas kun je niet meer om de naasten heen. De patiënt heeft een context, en als het in zijn omgeving onrustig wordt dan wordt hij dat zelf ook. Vaak loont het (ook in tijd) voor de zorgverlener, om zo snel mogelijk zo veel mogelijk relevante naasten te betrekken in het gesprek. En als je het gevoel hebt dat er iets niet lekker loopt met de naasten, stap er dan proactief op af en vraag of er iets is. Dan voorkom je escalatie in een later stadium. 4.2

Belangenbehartiger

Soms heeft, of pakt, de naaste de rol van belangenbehartiger van de patiënt. Soms is dat omdat de patiënt zelf niet meer aanspreekbaar is. Ook kan het zijn dat de patiënt daar expliciet om gevraagd heeft. Maar het kan ook zijn dat de naaste zelf het gevoel heeft dat dat nodig is. Anniek (45 jaar): “Mijn moeder heeft haar hele leven gezegd dat wanneer ze dement zou worden ze liever dood wilde. Nu zit ze al jaren zwaar dement in dit verpleeghuis. Toen duidelijk werd dat ze alzheimer had, hebben we geprobeerd euthanasie te regelen voor haar. Maar dat kon niet meer. Ze was al te dement. Niet in staat om zelf te beslissen. Zo gaat dat met dementie. Eerst ben

4 Communicatie met naasten van de patiënt

je niet ziek genoeg om euthanasie te krijgen, en dan ben je te ziek. Verschrikkelijk zou ze dit vinden, verschrikkelijk. Ik heb enorme ruzie gemaakt met de huisarts die erbij betrokken was. Het kon me ook niks schelen, ik wilde ervoor zorgen dat mijn moeder zou krijgen wat ze wilde, vooral omdat ze het niet meer voor zichzelf kon regelen. Dat maakt een soort tijger in je los. Ik heb die arts echt platgewalst. Het haalde niets uit, trouwens. Nu zit ze hier, met een luier om en ze moet altijd gevoerd worden. Ik kan dat nog steeds niet goed aanzien, en daarom ben ik ook wel eens boos op de verzorgenden als ze met een vieze broek zit of zo. Het personeel hier zegt tegen mij dat ze wel de indruk hebben dat mijn moeder heel tevreden is, en ze ziet er ook best vrolijk uit. Maar toch heb ik het gevoel dat ik tekortgeschoten ben, dat ik haar in de steek heb gelaten, juist toen ze me nodig had.” De situatie waarin je de belangen wilt behartigen van een geliefde die dat zelf niet meer kan, roept heftige emoties op bij mensen. Het maakt ook dat het je als naaste niet zoveel kan schelen hoe je je gedraagt. Naasten laten in zulke gevallen dan ook soms gedrag zien dat in de ogen van zorgverleners iedere fatsoensnorm te buiten gaat. De naaste voelt dat niet zo. Hij doet het immers voor die zwakke geliefde? Dan is ‘alles geoorloofd’. Zonder oordeel spiegelen hoe ze zich naar jou als zorgverlener opstellen wil de naaste dan wel eens bewust maken van wat ze precies aan het doen zijn. Als naasten niet voor elkaar krijgen wat de patiënt wil, kan dat ze ook woedend maken. Het is belangrijk dat naasten in zo’n geval onderscheid gaan maken tussen hoe de realiteit was toen de patiënt zijn wens uitte, en wat die nu is. En zien wat haalbaar is in dit geval. Het helpt als je als zorgverlener kunt benadrukken dat de naaste duidelijk alles wil doen voor de patiënt en dat die dit vast ook weet, maar dat het soms gewoon niet zo kan gaan als je wilt.

Nicolien Mizee, schrijfster: Bij de geriater En dan gaan we naar de geriater. We zijn met z’n vijven. Er staan maar twee stoelen. “Dat zult u niet gewend zijn,” zegt mijn moeder, “zoveel mensen.” “Dat geeft niet,” zegt de geriater. Het is een dunne man die zijn assistente met een hoofdknikje te verstaan geeft dat ze extra stoelen moet halen en zelf bewegingloos achter zijn bureau blijft zitten.

55

56

Onmacht en daadkracht

Ik help de assistente met de zware buizenstoelen. De kamer is te klein, mijn vader in zijn rolstoel zit naast mij, eersterangs, daarachter mijn moeder met mijn oudste zuster en helemaal achteraan mijn jongste zusje. “Uw vrouw zegt dat u vaak verward bent,” opent de geriater het gesprek. “Mijn vrouw was zeer geschrokken toen ik zei dat ik bij een dame in de Tweede Kamer was,” zei mijn vader. “De kans is klein dat u wérkelijk heen en weer bent geweest naar de Tweede Kamer. Denkt u ook niet?” Mijn vader denkt ingespannen na. “Nee, die kans is uitgesloten.” Hij zegt het met tegenzin, of hij het niet werkelijk gelooft. Nu begint de geriater een lang verhaal over pillen. Nieuwe pillen, oude pillen. Pillen die de afbraak in de hersenen vertragen. Bijwerkingen van oude pillen, bijwerkingen van nieuwe pillen. Mijn vader luistert ingespannen. Zijn mond hangt een stukje open. Waar heeft mijn vader pillen voor nodig? Hij verdwijnt in de mist. Wat zouden we hem proberen tegen te houden? “Wat vindt u van wat ik zeg, meneer Mizee?” vraagt de geriater. “Om te zeggen dat ik het indrukwékkend vind, zou te vroeg zijn,” antwoordt mijn vader. De geriater vertrekt geen spier. “Kunt u mijn vader een indicatie voor de Jans Kliniek geven?” vraagt Olivia. “Daarvoor moet u zich tot Draagnet wenden. Dan moet u eerst een Siz-verklaring aanvragen. Daar heb ik verder niets mee te maken.” “Wat vind je daarvan, papa?” vraag ik, me naar hem over buigend. “Het zou ter observatie zijn,” zegt mijn moeder haastig. “Nee, dat stadium zijn we voorbij,” zegt de geriater. “Nou, als dat moet, dan moet dat,” zegt mijn vader. “Afscheid van vader. De weg van alle vlees. En ik wil hier graag zeggen dat ik het geweldig vind wat jullie allemaal voor mij doen. Dat jullie hier allemaal zitten. Ongelofelijk.” “Ik zal een recept voor u uitschrijven.” De geriater begint te schrijven. Waarom kiest een dergelijke man voor een beroep waarbij hij met louter hulpbehoevenden moet omgaan? Machtswellust? Hoe lang heeft hij gestudeerd en hoe is hij in vredesnaam door alle selecties heen gekomen?

4 Communicatie met naasten van de patiënt

“Ik geloof niet,” zeg ik plotseling, “dat mijn vader pillen nodig heeft. If it be done, it better be done quickly.” “Lady MacBeth,” zegt mijn vader. “Zeg, ik heb het hier wel weer gezien.” We gaan naar beneden en nemen koffie en kroketten in het restaurantje van het ziekenhuis. Ik heb slappe benen. “Deze trein heeft érg veel vertraging,” zegt mijn vader. “We staan al een uur stil.” “Dat komt doordat het geen trein is,” zeg ik, “maar een restaurant.”

4.3

Naaste trekt eerder aan de bel

Naasten trekken vaak eerder aan de bel richting zorgverleners. De patiënt is allang blij dat hij thuis is, en wil het soms ook niet weten dat hij (weer) zieker is geworden. De naaste bevindt zich dan in een lastig parket. Wel bellen tegen de wens van de patiënt in omdat je denkt dat het echt niet goed gaat? Of niet bellen omdat de patiënt dat zelf moet beslissen met het risico dat hij zieker wordt dan nodig, of zelfs komt te overlijden. Ook richting zorgverlener voelen de naasten zich dan vaak een zeur. Yvonne Derckx: “Ik ben als patiënt niet iemand die voor elk wissewasje aan de telefoon hangt. Wel voor mijn man. Dat is dus heel anders. Als naaste wil ik wel alles weten. Maar voor mijzelf niet. Ik wil alles onder controle houden. Dat is anders dan bij mezelf. Ik liet alles toen meer gaan. Met Klaas ging ik vanaf het begin al mee naar het ziekenhuis. Ik nam mijn boek mee en schreef alles op. Ik wil precies weten wat ze doen, wat hij krijgt, waarom en hoeveel. Ik ben daar heel fel in. Ik wil alles zien. Foto’s. Ook heb ik allerlei vragen gesteld over hoe en wat. Klaas wil alleen maar beter worden en niets zien. Klaas wil eigenlijk niets over zijn ziekte weten. Als naaste sta je er toch anders in dan als je zelf ziek bent. In het RUZ gaat veel langs elkaar heen. Je moet zelf aan de bel trekken. Klaas kon bijvoorbeeld niet meer slikken. Klaas is 1 meter 85 en toen hij nog maar 57 kilo woog, vond ik het tijd dat er een onderzoek kwam. Ik heb toen zelf dokter Dijksma opgebeld. Ik kende hem al. Er zijn slikfoto’s gemaakt. Ik wilde alles zien. En je zag gewoon dat de slok bleef han-

57

58

Onmacht en daadkracht

gen. Dijksma zei dat Klaas opgenomen moest worden. Dat wilde ik absoluut niet. Ik zei: “Morgen is onze trouwdag. Stop er maar wat in en geef hem de sonde. Ik neem hem gewoon weer mee naar huis. Maakt niet uit hoe.” Dokter Dijksma reageerde daar heel goed op. Hij zei: “Hoe lang zijn jullie dan met elkaar getrouwd? 20 jaar? Nee, dan kan dat niet. We zullen zorgen dat jullie naar huis kunnen.” Om vijf uur waren we al weer thuis met sondevoeding. Dat was prettig. En om een voorbeeld te noemen over hoe je invloed uitoefent. Klaas lag bij de chemo en het ging niet goed met zijn peg-sonde, er kwam allemaal troep uit. De verpleegkundige heeft om 9.00 uur gebeld met de arts, om 12.30 uur nog een keer. Maar er kwam niemand. Toen heb ik zelf de telefoon gepakt en het hele ziekenhuis rond gebeld. Ik stond erop dat iemand kwam. Uiteindelijk is dokter Jongkind nog langs geweest. Maar ik ben ervan overtuigd dat dat pas was, nadat ik ben gaan rondbellen. Ik neem graag het heft in eigen hand. Helemaal als het mijn man betreft. Voor mezelf is het wat anders. Ik ben een veel betere zieke dan naaste. Altijd vrolijk, geef mij alles maar. Laatst had hij 39,6 graden koorts. Hij wilde toen eigenlijk niet naar het ziekenhuis gaan. Ik heb hem echt over moeten halen. Uiteindelijk toch gebeld en hij moest meteen blijven met een antibioticakuur.” Het is goed dat naasten zoals Yvonne Derckx aan de bel trekken, want patiënten hebben soms zo genoeg van alles dat ze zichzelf bij wijze van spreken rustig dood laten gaan. Dit soort naasten kunnen voor zorgverleners dus informatief maar ook knap vermoeiend zijn. Meestal zijn ze geagiteerd in hun zorg over de patiënt, ook omdat ze zelf heen en weer geslingerd worden tussen wel en niet bellen of iets zeggen. Erkenning krijgen voor hun goede bedoelingen neemt veel van die agitatie weg: “Wat goed dat u daarmee komt als u zich er zorgen over maakt.” Het loont vaak de moeite om ook wat tijd te investeren in hun zorgen en wat het voor hun betekent in plaats van je aandacht direct tot de patiënt te richten. 4.4

Zorgconcurrentie: ík zorg het beste

Oncologieverpleegkundige Josien: “Die zus van meneer Harmsen, daar word ik ook niet goed van. Die komt nooit op bezoek, terwijl hij verder niemand heeft, en als ze dan komt, loopt ze meteen door naar het kantoortje en begint ergens over te klagen: ‘Waarom ligt zijn eten daar nog steeds? Waarom wordt hij niet gevoerd? Hij zou gevoerd worden?’ Maar de man is terminaal! Dus als hij geen eten wil, moet ik dat er toch niet in gaan proppen? Daar heeft hij toch

4 Communicatie met naasten van de patiënt

niks aan? En dan doet ze alsof wij helemaal niet opletten, en het ons niks kan schelen als hij doodgaat.” De zus van meneer Harmsen: “Iedere keer als ik hier kom, schrik ik me kapot. Nu had hij weer niet gegeten. Zo gaat hij toch dood? En hij moet gevoerd worden maar daar hebben die meiden het blijkbaar te druk voor want dat gebeurt dan gewoon niet. Ik krijg dan het gevoel dat ik er de hele tijd bovenop moet zitten omdat het anders niet goed gebeurt. En omdat ik ook voor mijn zieke man moet zorgen kom ik hier niet zo vaak, dus dan wil je wel het idee hebben dat ze een beetje opletten! Dus ja, dan ga ik maar weer naar dat kantoortje. Moet je ze chagrijnig zien kijken. Kan me niks schelen hoor, ik doe het voor hem!” Naasten willen het zo graag goed doen voor de patiënt dat ze soms het idee hebben dat alleen zij het beste voor hem kunnen zorgen. Wantrouwen richting de zorgverlener gaat bijna altijd hierover: ‘Zorg jij wel goed genoeg voor hem? Ik weet namelijk wat hij nodig heeft, en ik hou van hem dus ik kan het het beste beoordelen.’ Daarmee wordt impliciet (of expliciet) tegen de zorgprofessional gezegd dat die ‘niet goed genoeg zorgt’. Dat is moeilijk om te horen voor een zorgprofessional. Zeker als die zich het vuur uit de sloffen loopt om goede zorg te leveren, maar tegelijkertijd weet dat hij er door omstandigheden toch niet helemaal in zal slagen om die zorg te geven die hij zou willen geven. Deze ‘zorgconcurrentie’ kan ook andersom optreden. Met name wanneer de patiënt kwetsbaar is en de zorgverlener daardoor geraakt wordt, kan hij vinden dat de naasten niet goed genoeg voor de patiënt zorgen, bijvoorbeeld niet vaak genoeg op bezoek komen. Meestal zal dat niet worden uitgesproken maar zullen de naasten het wel voelen door de non-verbale signalen die de zorgprofessional afgeeft. De zorgprofessional krijgt dan de behoefte om als het ware tussen de patiënt en de naasten te gaan staan om de patiënt te beschermen. Van beide kanten komt dit oordeel voort uit grote betrokkenheid. We willen allemaal het beste voor de patiënt. Het is daarom belangrijk om die gezamenlijkheid te benadrukken en de betrokkenheid. Je wilt allebei het beste voor de patiënt. Je kunt alleen verschillende opvattingen hebben over wat dat beste is. Ga naast elkaar staan in plaats van tegenover elkaar, en onderzoek gezamenlijk wat ‘het beste voor de patiënt’ eigenlijk is.

59

60

Onmacht en daadkracht

4.5

Héél véél naasten

“Soms haal ik een patiënt op uit de wachtkamer en dan denk ik: ‘Hè? Loop ik nou al zo achter met mijn spreekuur?’, maar dan roep ik de naam van de volgende patiënt en dan staan er zeven man op. Moet de assistente allemaal stoelen gaan bijhalen. Mijn kantoor is ook niet zo groot, dus sommige naasten moeten dan in de deuropening blijven staan.” Je gunt alle naasten dat ze horen wat er met de patiënt is. En in sommige gevallen is het ook heel goed als ze dat allemaal horen (vooral als er veel conflict binnen de familie is). Maar voor de arts of verpleegkundige maakt dat het gesprek er niet makkelijker op. Je moet op de patiënt letten en tegelijkertijd je aandacht verdelen over de naasten. Je kunt er op dat moment meestal niet heel veel meer aan doen, maar het is dan wel verstandig om te benoemen dat het voor jou lastig is om met iedereen tegelijk te communiceren, en hoe je het gesprek procedureel wil aanpakken. Bijvoorbeeld: “Ik richt me nu in eerste instantie op de patiënt (of patiënt en partner) en daarna beantwoord ik vragen van iedereen.” Als er ineens heel veel naasten meekomen, is dat overigens wel het uitgelezen moment om een gesprek aan te gaan over hoe ze als familie de communicatie willen organiseren, wie het contactfamilielid is. Geef daarbij ook aan wat je daarin nodig hebt als zorgprofessional. “Soms worden we helemaal dol van al die telefoontjes op de afdeling. Dan hebben we de contactpersoon al uitgebreid ingelicht, en dan belt er nog een zus, een nicht, een vriendin en die willen allemaal weten hoe het gaat met de patiënt. En dan zijn ze boos als we zeggen dat we dat alleen aan de contactpersoon mogen vertellen. Het is ook niet te doen om het aan iedereen te vertellen. We hebben er gewoon geen tijd voor.” Je wilt graag iedereen informeren en het moet tegelijkertijd werkbaar blijven. Ga erover in gesprek in plaats van heel zwaar op de ‘regels’ te gaan zitten. Geef contactpersonen bijvoorbeeld ook de tip om iedereen via e-mail te informeren over de situatie van de patiënt en daarbij ook duidelijk te zijn over hoe jij het contact geregeld wil zien. Iedereen wil altijd graag zijn betrokkenheid tonen maar dat kan voor de belangrijkste naasten ook een dagtaak worden en sommigen zitten daar niet op te wachten.

5

5.1

Waar het altijd over gaat

Afhankelijkheid

Naaste: “Ik snap dat niet. Ik bied aan om hem overal heen te rijden omdat hij tot vier maanden na zijn infarct niet mag rijden, gaat hij zelf overal heenrijden! En ik kan honderd keer zeggen dat hij het aan mij moet vragen, maar nee hoor, hij wil zelf. Gek word ik ervan, het is hartstikke gevaarlijk.” De patiënt komt in een situatie van afhankelijkheid terecht. Van zijn naasten, van de arts en andere zorgprofessionals, en van zijn eigen ziekte. Zeker voor mensen die hun hele leven heel onafhankelijk zijn geweest en voor zichzelf gezorgd hebben, kan het moeilijk zijn om die onafhankelijkheid op te geven. Hun naasten zullen aarzelen om de rol van verzorger op te pakken omdat ze weten hoe belangrijk die onafhankelijkheid is. Zo kun je als zorgverlener je patiënt als heel kwetsbaar en hulpbehoevend zien terwijl de familie eromheen staat te wachten tot ‘vader beslissingen neemt zoals hij dat altijd deed’. Deze onafhankelijke mensen verwachten meestal ook geen hulp en vragen er niet om. Voor hen kan het ook heel fijn, en onbegrijpelijk bijzonder, zijn om te ervaren dat mensen voor je gaan zorgen als je ziek wordt. Naasten reageren heel verschillend op die afhankelijkheidspositie. Sommigen vinden afhankelijkheid zo verschrikkelijk dat ze eigenlijk niet tegen zieke mensen kunnen. Of het gevoel hebben dat ze de patiënt een groot plezier doen door níet voor ze te gaan zorgen. Sommige naasten zijn ook gewoon niet zo van die zorgers, en ineens die rol in je schoot geworpen krijgen kan dan heel lastig zijn. Of het vermoeit ze heel erg omdat ze eigenlijk nauwelijks voor zichzelf kunnen zorgen, laat staan dat ze er nog iemand anders bij kunnen hebben. Anderen storten zich met hart en ziel op hun zorgrol. Ze vinden zorgen fijn en doen het graag. En het gevoel onmisbaar te zijn en/of een duidelijk doel in je leven hebben kan ook heel fijn zijn. Soms schieten ze daarin door, en raken ze zo gehecht aan de redderrol dat ze bijna niet willen dat de patiënt weer beter of zelfstandig wordt. De naasten die graag

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_6, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

62

Onmacht en daadkracht

zorgen zijn verbaasd als de patiënt zijn eigen afhankelijkheid helemaal niet zo fijn vindt. Zij doen het immers zo graag. 5.2

Vertrouwen

Uiteindelijk zijn we allemaal op zoek naar vertrouwen. Iets of iemand waar we op kunnen vertrouwen in deze moeilijke tijden. Wie of wat dat is, is voor iedereen verschillend. De naaste die de brug naar de medische wereld slaat, de huisarts die al een leven lang aan huis komt, God die zorgt dat het goed komt. Het is goed om te kijken wat de patiënt vertrouwen geeft en of dat ook hetzelfde is wat de naaste vertrouwen geeft. Een bejaarde patiënt uit Oldenzaal en zijn vrouw waren innig tevreden toen de dokter zei: “Maakt u zich nou maar geen zorgen, ik zorg dat alles goed komt.” Hun dochter, die mee was naar het consult, werd hier uitermate zenuwachtig van: “Ik wilde weten of ze wel alle mogelijkheden overwogen hadden waar ik over gelezen heb op internet. Ik wil zeker weten dat mijn vader niet naar huis gestuurd wordt omdat de dokter denkt ‘ach, hij is toch al zo oud’.” De patiënt en zijn vrouw putten steun en vertrouwen uit de relatie met en geruststelling van hun arts. De dochter put vertrouwen uit het krijgen van veel informatie en toelichting van de behandelkeuze. Ieder mens, dus ook iedere zorgverlener, heeft de neiging vanuit zijn eigen referentiekader te denken. Als jij iemand bent die rustig wordt van veel informatie, dan verwacht je onbewust dat de ander dat ook zal hebben. Je zult dus geneigd zijn ook veel informatie te geven. Als je, daarentegen, zelf wilt dat iemand zich over je ontfermt, of vaak hebt meegemaakt dat patiënten daar duidelijk de voorkeur aan gaven, dan zul je geneigd zijn te denken dat ‘iedereen dat wil’. Het is dus belangrijk om je eigen voorkeuren goed te kennen, en ervan uit te gaan dat je geneigd bent die te projecteren op de patiënt of naaste. Zoek dan ook bij de patiënt en naasten naar wat hen vertrouwen geeft. En signaleer dat dat ook tussen de patiënt en naaste verschillend kan zijn. Vertrouwen is soms ook een ‘besluit’ dat niet eens ergens op gebaseerd hoeft te zijn. ‘Het komt goed’, zeggen mensen dan, ook al moeten ze een hoop realiteit ontkennen om dat te kunnen zeggen. Maar ze weten dat ze dat vertrouwen moeten hebben om door te gaan, en dus besluiten ze dat ze dat hebben. Uit een onderzoek van Tineke Vos blijkt dat een bepaalde mate van ontkenning bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Dus ook dat is niet per definitie verkeerd (Tineke Vos (2009), Denial and quality of life in lung cancer patients. Proefschrift).

6

6.1

De zorgprofessional als naaste

Als je zelf naaste wordt

Verpleegkundige: “Het is onvermijdelijk… als ik bij mijn moeder in het ziekenhuis kom, kijk ik altijd even naar de status, het infuus, de medicijnen. Het is moeilijk om die rol los te laten.” Als artsen, verpleegkundigen of mensen met een ander beroep uit de medische hoek zelf naaste worden van een ernstig ziek persoon, krijgen ze vaak de rol toebedeeld van ‘informatienaaste’ of ‘vertaalbureau’. Je snapt de medische wereld beter, of je omgeving verwacht dat je hem beter kent. Je bent vaak degene die meegaat naar doktersbezoeken omdat ‘je er zoveel van weet’ en zo’n goeie gesprekspartner bent voor de arts. Voor die naaste kan het heel bevredigend zijn om die verbindende rol te spelen, je kunt iets bijdragen, iets doen. Je kunt als geen ander de vertaalslag maken van de taal van de dokter naar wat dit betekent voor je zieke naaste. Jij weet immers veel meer van wat hij weet en vindt en kan dan de patiënt. Het geeft ook rolverwarring ‘Ben ik nou de dochter van een zieke moeder of de verpleegkundige?’ “Een halfjaar nadat mijn moeder was overleden merkte ik pas dat ik aan mijn eigen rouwproces helemaal niet was toegekomen tijdens het sterfproces. Ik was alleen maar vanuit mijn rol als verpleegkundige bezig geweest.” Veel zorgprofessionals zeggen dat ze zelf ook nogal veeleisende naasten zijn: “Ik wil het wel goed hebben en ik weet hoe het moet!” Aan de andere kant zijn ze ook vaak omzichtig omdat ze zelf zo goed weten hoe lastig naasten kunnen zijn ‘die er verstand van hebben’. Ze willen ook niet op professionele tenen trappen. Het verhaal van longarts Veenhoven geeft dat dilemma goed weer. Inge Veenhoven is longarts en verliest haar vader aan longkanker. Tijdens dit proces wordt ze heen en weer geslingerd tussen de rol van dochter en die van arts. Het was

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_7, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

64

Onmacht en daadkracht

onvermijdelijk dat ze soms zelf de rol van arts pakte, maar ze werd ook vaak door collega’s in die rol geplaatst doordat ze haar benaderden als arts in plaats van de dochter van de patiënt.

De dokter wordt naaste, het verhaal van longarts Inge Veenhoven “Toen mijn vader longkanker kreeg, bleek het bijna onmogelijk om er zelf, als longarts, niet ingetrokken te worden. Toen de verdenking op longkanker er was, belde de behandelend internist mij op om te vragen of ik het goed vond dat hij mijn vader doorstuurde naar de longartsen in zijn ziekenhuis. Ik vond het gek, maar ook wel zorgvuldig dat hij dat deed. Als ik nou een heel slecht beeld zou hebben van mijn collega’s in dat ziekenhuis, had ik me er misschien niet prettig bij gevoeld. Ik heb gezegd: ‘Het is niet aan mij, maar ik heb wel vertrouwen in de twee longartsen die daar zitten.’ Ik denk dat ze mij belden omdat de intensivecarearts in de status heeft geschreven dat ik longarts was. Ik schrijf dat zelf ook altijd op. Het praat anders, je weet dat je andere vragen krijgt, anders benaderd kunt worden. Wat ik wel heel lastig vond, is dat ik als arts om advies werd gevraagd. De longarts die mijn vader behandelde kende ik goed, en hij wist dat ik gespecialiseerd was in longkanker en hij was dat zelf niet. Dus hij vroeg mij bijvoorbeeld of ik de second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis wilde regelen. En dan wilde ik niet ‘Doe het zelf maar’ zeggen, want het is een hele aardige vent. Dus ik heb het wel gedaan. Wat ik ook lastig vond, is dat ik steeds als eerste berichten teruggekoppeld kreeg. De professor vanuit het AvL belde mij eerst met de uitslag. Daarna zat ik met bonzend hart te denken: ‘Shit, nou weet ik eerder dan mijn ouders dat hij doodgaat, en stel nou dat ze het niet goed begrepen hebben. Moet ik ze dan gaan vertellen hoe het echt zit?’ Ik heb heel erg geprobeerd om niet ‘de dokter’ te zijn. Dat was soms lastig. Hij lag op een bepaald moment in een zaal met zes mensen, helemaal opgepropt. En er was een zuster die hele rare dingen deed met een drain die niet werkte. Dus ik dacht: ‘Nou zo werkt het niet’, maar dan probeerde ik eerst maar niks te zeggen en het even aan te kijken. Toen het echt niet ging, zei ik: ‘Vind je

6 De zorgprofessional als naaste

het goed als ik je even help?’ Zij was daar eigenlijk blij mee. Maar tegenover mijn vader lag een meneer die zich eraan stoorde dat mijn vader misschien meer aandacht kreeg omdat ik arts was. Als mijn vader alleen op een kamer had gelegen, had hij het denk ik niet vervelend gevonden. Maar nu was hij bang dat hij erop beoordeeld zou worden dat hij een soort uitzonderingspositie had. Dat was lastig, want er waren momenten waarop ik het anders gedaan zou hebben. Ik vind het ook vreselijk irritant als mensen in mijn ziekenhuis de dokter uit komen hangen, dus ik doe dat zelf ook niet gauw. En dat is niet omdat ik iemand anders niet op zijn fouten zou willen wijzen, maar het is meer dat je respecteert waar mensen mee bezig zijn. De één komt ergens met een omweg, en de ander pakt wat sneller door, maar dat kan je niemand kwalijk nemen. Ik vind het prima om tips te krijgen: ‘Heb je daar aan gedacht’, maar niet dat iemand tegen me gaat zeggen: ‘Je moet nu dit of dat.’ Zo zit het niet in elkaar. Het geeft het gevoel dat ze je niet vertrouwen. Dat je het niet goed aan het doen bent. Dat wekt alleen maar irritatie. Er is één episode geweest in zijn ziekte die me nog steeds dwarszit. Tijdens een weekend ging hij ineens heel snel achteruit. Hij had het heel erg benauwd en er kwam geen dokter naar hem kijken. Dan wilde ik erheen, maar ik zat met de kinderen en wilde ze niet weer drie uur heen en weer slepen in de auto. En mijn vader zei ook: ‘Ik ben zo benauwd, ik wil jullie helemaal niet hier hebben.’ En ik dacht: ‘Ik ben zijn dochter, niet zijn dokter dus ik ga me er toch niet tegenaan bemoeien. Maar toen heb ik wel de verpleegkundige gebeld om te vragen of ze even naar mijn vader wilden kijken omdat hij zo kortademig klonk. ‘Ja, de dokter komt straks,’ zeiden ze. Het deed gewoon pijn aan mijn hart om te horen hoe kortademig die man was en ik dacht: ‘Daar moeten we wat mee.’ Ik was in staat om hem in de auto te zetten en naar mijn eigen ziekenhuis te rijden. Maar dat had mijn vader ook niet gewild. Dat vond ik erg lastig. Je wilt andere dokters niet het gevoel geven dat ze het niet goed doen, maar ik vond het wel heel erg dat mijn vader daar het lijdend voorwerp van was. Het was een enorme tweestrijd. Ik heb nog steeds niet het gevoel dat ik dat ook voor mezelf optimaal gehanteerd heb. Wat optimaal was geweest in dat weekend is als er een baas was gaan kijken. Er is wel een

65

66

Onmacht en daadkracht

dienstdoende arts gaan kijken, maar die besteedde er niet veel aandacht aan. Mijn vader zei: ‘Dat was gewoon een boer die aan het voeteneind van mijn bed stond en niet eens naar mijn longen heeft geluisterd.’ Dus dan wilde ik er wel weer heen rennen, maar hij had wel heel erg vertrouwen in zijn eigen longarts. En daar wil ik gewoon niet tussen gaan zitten. Dus daarom heb ik gewacht tot de ochtend tot zijn eigen arts er weer was. Volgens mij is dat het meest vreselijke moment in zijn ziekte geweest. Hij kon het redelijk aan dat hij nog maar een beperkte tijd te leven had. Maar het moment dat hij zo stikkensbenauwd was, daarvan zei hij: ‘Dit nooit meer.’ En wat gek is, ik denk dat ik op dat moment eerder had ingegrepen als ik géén arts was geweest. Nu zat ik me steeds af te vragen of ik niemand voor het hoofd zou stoten. Als ik gewoon een bezorgde emotionele dochter had kunnen zijn, dan was ik waarschijnlijk compromislozer voor hem opgekomen. Mijn vader besliste zelf. Zo was hij en daar moest je ook absoluut niet aan komen. Op de avond waarop hij te horen had gekregen dat ze niets meer voor hem konden doen, hebben we heel lang met z’n tweeën zitten praten. Hij zei: ‘Nou ja, het einde is in zicht en ik wil naar huis, en jij moet even gaan zoeken in mijn bureau naar de klapper met de euthanasiepapieren.’ Op dat moment heb ik heel intensief met hem kunnen praten. Hoe mijn relatie met hem was geweest, wat ik leuk en niet leuk had gevonden. En hoe het voor hem was om afscheid te nemen. Hij zei tegen mij: ‘Ik heb er wel vertrouwen in dat het met jou goed komt, en ik kan zo niet verder.’ Het was oké. Ik had niet het gevoel dat ik hem wilde vasthouden. Ik had het wel fijn gevonden als hij iets van zijn eigen emotie had laten zien, maar dat deed hij nooit, het paste niet bij hem. Hij heeft die euthanasie ook niet eerst met ons besproken. Hij heeft gewoon gezegd: ‘Dit is voor mij geen doen. Ik lig hier in een bed, ik kan naar buiten kijken, ik kan alleen met de rolstoel naar de badkamer want ik laat me niet in bed wassen met van die bakjes.’ Hij wilde ook niet meer naar buiten. Het was prachtig juniweer en ik had een rolstoel voor hem geregeld. Maar hij zei: ‘Je denkt toch niet dat ik naar buiten ga in dat ding? En dat ze dan gaan zeggen: ‘Moet je dat nou zien, zielig hè? Drie weken geleden

6 De zorgprofessional als naaste

liep ie nog.’ Hij heeft heel uitgebreid met zijn huisarts, die ook een vriend was, gesproken over de euthanasie en die heeft het uiteindelijk gedaan. Hij heeft het precies gepland: ‘Dan is Jurgen jarig, dat is niet zo handig, en dan moet Joeri eindexamen doen, dus dan moet het maar op 20 juni, dat komt goed uit.’ Hij had de controle. Als hij had kunnen bepalen hoe hoog de oventemperatuur in het crematorium moest staan, had hij dat ook nog geregeld. Het feit dat we er allemaal van overtuigd waren dat hij het vreselijk vond om ziek te zijn, om afhankelijk te zijn, niets meer te kunnen terwijl het een hele actieve man was geweest, heeft het voor ons makkelijker gemaakt om te accepteren dat de euthanasie het beste voor hem was. Dat je die man niet in een rolstoeltje rond moest gaan rijden. Hoe fijn ik het ook had gevonden om dat te doen. Hij had helemaal zelf bedacht hoe hij de euthanasie wilde. Zondag wilde hij nog bij elkaar zijn en eten met de kinderen. Mijn kinderen waren te jong om ze uit te leggen dat opa de volgende dag dood zou gaan. Zij deden: ‘Dag opa’ en kregen een snoepje en een knuffel en nog een knuffel en toen gingen ze weg. Dat vond ik eigenlijk nog een moeilijker moment dan zijn dood. Omdat ik wist dat hij wist dat dit de laatste keer was dat hij zijn kleinkinderen zag. De huisarts had het infuusnaaldje voor de euthanasie al aan het eind van de middag ingebracht. En toen voeg hij mij: ‘Kan jij zorgen dat het infuus openblijft?’ Dat vond ik nou niet zo’n leuke opdracht, en dat heb ik hem ook gezegd. ‘Moet ik het kraantje openhouden dat mijn vader straks om zeep helpt?’ Het was voor de professionals ook wel heel makkelijk dat ik er was. Maar ja, ik dacht, anders moet hij straks nog een keer geprikt worden, dus toen ben ik het toch maar ieder halfuur gaan doorspoelen. Je krijgt ook hele rare gesprekken. De huisarts die vlak na de euthanasie vroeg: ‘Hoe doen jullie dat in het ziekenhuis, zo’n euthanasie?’ ‘Nou Toon, ik kom het je nog wel een keer uitleggen bij een borrel, maar nu even niet.’ Toon zat natuurlijk ook met tranen in zijn ogen, dus dan is het wel prettig om over iets heel zakelijks te gaan praten. Maar zelf zat ik daar als dochter op dat moment niet echt op te wachten.”

67

68

Onmacht en daadkracht

Wanneer je als zorgverlener naaste wordt, kun je een hoop bijdragen voor de patiënt. Het is wel belangrijk dat je je eigen rol daarin blijft afbakenen, en zowel vanuit je professionele als vanuit je persoonlijke rol goed blijft kijken wat voor jou de grenzen zijn, en wat wenselijk is. Als je patiënten hebt van wie de naasten in de zorg zitten, dan is het goed om dat onderwerp even aan te snijden en te vragen welke rol ze willen spelen. Dan blijf je ook niet zo om elkaar heen draaien.

7

Naasten, wat moeten we ermee?

In ons onderzoek naar de rol van naasten hebben we artsen gevraagd hoe ze de naasten benaderden en al dan niet betrokken bij het gesprek. Daar kregen we uiteenlopende antwoorden op: “Ik richt me altijd alleen tot de patiënt.” Sommige artsen richten zich alleen maar tot de patiënt. “Daartoe ben ik wettelijk verplicht. En ik wil vermijden dat ik met de naasten ga zitten praten en daarmee de wensen van de patiënt niet goed helder krijg.” “Ik ga pas iets doen met naasten als er een probleem is.” Dit werd in ons onderzoek het vaakst gezegd. “Zolang er geen probleem is, hou ik me alleen oppervlakkig bezig met de naaste. Als er dan een probleem ontstaat, ja dan, moet ik er aandacht aan gaan besteden.” “Ik praat met iedereen die meekomt.” “Ze zitten niet voor niets in de spreekkamer, dus in mijn gesprek richt ik me tot iedereen, ook al zijn het er heel veel. Ik praat tegen allemaal en ik vraag aan iedereen of ze het hebben begrepen, of vragen hebben.” “Ik praat ook wel eens met naasten alleen, zonder de patiënt.” “Naasten hebben soms meer behoefte of een andere behoefte aan informatie. Ik heb daar geen probleem mee om dat te doen zonder de patiënt erbij.” “Ik vertel wel eens dingen aan de naasten die de patiënt zelf niet aankan.” “Soms heeft de naaste meer behoefte aan informatie dan de patiënt. Of is de patiënt zo angstig dat ik denk dat het niet in zijn belang is om bepaalde dingen te weten. Dan vertel ik het wel eens alleen aan de naasten, ja.”

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_8, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

70

Onmacht en daadkracht

Dit komt allemaal voor. En wat is ‘juist’? Tja. Het laatste kan bijvoorbeeld juridisch onacceptabel zijn, terwijl er altijd wel een situatie te bedenken is waarin je die keuze toch maakt als arts. Bij de keuze voor ‘wel of niet tijd en energie in naasten steken’ zijn een aantal overwegingen van belang. De naasten gaan niet meer weg. Ze spelen een steeds belangrijkere rol in de gezondheidszorg en dat zal in de toekomst alleen maar meer worden. Patiënten, en misschien wel vooral naasten, worden steeds mondiger, hebben steeds meer eigen kennis. De naasten kosten de zorgverlener vaak nog de meeste energie. Je kunt zeggen ‘dat zou niet zo moeten zijn’, maar het is wel zo. Het is dus zaak om te kiezen voor strategieën om die energie zo goed mogelijk in te zetten. ‘Wachten tot het een probleem wordt’ is een riskante strategie. Als de relatie eenmaal onder druk staat, kost het veel meer moeite om het goed te krijgen dan wanneer je in een vroeg stadium investeert in de relatie met patiënt en naasten. Een aantal tips: x Zoek tijdens de anamnese uit wat belangrijke naasten zijn en welke rol ze spelen. Wie wil de patiënt graag betrekken en op welke manier? Check dit regelmatig gedurende het proces. x Benadruk (voor jezelf en voor patiënt en naasten) de belangrijke rol en bijdrage van naasten, en probeer de naasten ook maximaal in te zetten. x Als je het gevoel krijgt dat er ontevredenheid is onder de naasten, onderzoek dan direct of dit zo is, in plaats van te wachten en te hopen dat het niet zal escaleren (want dat doet het meestal wel). Ze zullen je dankbaar zijn voor je betrokkenheid. Kijk bij problemen met naasten eens of jij of je collega’s al eerder hadden gemerkt dat er onvrede was bij de naasten, en in welke fase je dit al eerder bespreekbaar had kunnen maken. Dan grijp je de volgende keer waarschijnlijk eerder in. x Maak lastige situaties bespreekbaar, zoals naasten die allemaal bellen in plaats van één contactpersoon aan te wijzen.

8

1

Tien tips bij omgaan met naasten

Betrek de naasten bij de communicatie

Als een naaste ontevreden of nerveus is, heeft dat onherroepelijk effect op de patiënt. Ook al heb je nog zo’n goede band met de patiënt en kun je hem zelf gemakkelijk geruststellen, als het met de naasten niet goed gaat dan heeft de patiënt daar last van. Een rustige en tevreden naaste betekent een rustige en tevreden patiënt. Betrek de naasten dus bij de communicatie. Vraag waar ze behoefte aan hebben, welke rol ze spelen, wie er nog meer betrokken zijn. En zodra je denkt dat er iets niet lekker loopt, stap je er op af. Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Hoe kan ik de naasten betrekken bij het proces? x Welke rol spelen deze naasten? x Ken ik ze? Heb ik ze in beeld? 2

Wat is je doel en hoe haalbaar is dat?

Vraag jezelf af welk doel je hebt in lastige situaties met patiënt en naasten. De kans is groot dat je doel vrij hooggegrepen is. Je wilt bijvoorbeeld graag dat iemand in harmonie met zijn naasten overlijdt. Of dat er acceptatie komt van de situatie bij een vrouw met jonge kinderen die op je afdeling aan het overlijden is. In situaties met naasten tref je soms hele oude familiesystemen die weliswaar niet erg functioneel zijn en voor een buitenstaander moeilijk om te zien, maar het zijn hún systemen. De verhoudingen binnen een gezin bestaan al jaren en jaren, en het is veelgevraagd om daar op een sterfbed nog iets aan te willen veranderen. Het valt in trainingen vaak op dat zorgprofessionals nog situaties met zich meedragen waar ze niets hebben kunnen doen. Bij navraag blijkt de patiënt en/of de naasten in die situatie zelf soms heel tevreden te zijn geweest, of blijkt de situatie zo naar en onoplosbaar dat niemand er erg veel aan had kunnen doen. Als zorgprofessional moet je je steeds afvragen ‘wat is het hoogst haalbare in deze situ-

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_9, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

72

Onmacht en daadkracht

atie?’, ‘wat is het maximale dat ik kan doen?’ en, nog belangrijker, ‘kan ik daar tevreden mee zijn?’ Voor je patiënten en hun naasten is het vaak al genoeg als je aangeeft te begrijpen wat ze doormaken. Soms zijn ze met jou heel blij terwijl jij het gevoel hebt hopeloos tekort te schieten. Als je steeds met een gevoel van tekortschieten gaat rondlopen, kun je langzaam uitgehold raken. Het is daarom belangrijk om ook steeds met elkaar te blijven toetsen: ‘Wat kunnen we eigenlijk doen? En als we alles gedaan hebben, kunnen we dan tevreden met onszelf zijn?’ Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Wat is het maximaal haalbare in deze situatie? x Wanneer kan ik tevreden met mezelf zijn? 3

Benadruk de gezamenlijkheid

Als professional en naaste kom je vaak tegenover elkaar te staan. Naasten kunnen jou verwijten dat je niet goed genoeg zorgt voor de patiënt, terwijl jij weet dat je je de benen uit het lijf loopt en heel erg je best doet voor de patiënt. Dat wil je dan duidelijk maken, en voor je het weet ga je met elkaar ‘concurreren’ wie de patiënt en zijn situatie het beste begrijpt en wie het beste voor de patiënt kan zorgen. Begrijpelijk dat het gebeurt en ook raar. Want je wilt allebei het beste voor de patiënt. In conflicten met naasten kan het veel ruimte geven om die gezamenlijkheid te benadrukken. ‘U wilt het beste voor uw vader, en ik wil dat ook. Laten we kijken hoe we dat samen kunnen bereiken.’ Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten? x Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken? 4

Benoemen in plaats van oplossen

Vertrouw je eigen observaties, maar ga niet alleen op basis daarvan oplossingen zoeken. Benoem maar wat je ziet, en wacht dan rustig af wat mensen met jouw observaties gaan doen: “Het valt me op dat ik het gesprek vooral met uw man voer en niet met u.” Als je observaties niet kloppen dan gaan ze dat vanzelf tegen je zeggen. Meer waarschijnlijk is dat je ze met de observatie aan het denken zet en dat ze daardoor zelf iets gaan doen of zeggen wat jou of hen meer informatie geeft: “Ja, dat klopt eigenlijk wel. Hij doet ook meestal het woord. Maar het gaat natuurlijk wel over mij, hè?” Maar de patiënt zou ook kunnen zeggen: “Ja, dat is waar, en ik vind dat ook wel prettig zo.” Vragen die je jezelf kunt stellen zijn:

8 Tien tips bij omgaan met naasten

Wat zie ik eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)? Hoe kan ik dat benoemen tegen patiënt en naasten?

x 

x

5

Onderzoeken in plaats van interpreteren

Vaak nemen we actie op basis van interpretaties over de situatie: “Ik denk dat meneer het een beetje moeilijk vindt dat mevrouw…” Voordat we het probleem goed helder hebben, gaan we dan naar de oplossing, die dan vaak niet echt blijkt te helpen. Omdat je het met de naasten en patiënt nog helemaal niet eens bent geworden over wat het probleem eigenlijk precies is. Het werkt meestal het beste om open vragen te stellen: ‘Welke rol spelen uw naasten?’, ‘Hoe wilt u de communicatie eigenlijk doen?’, ‘Hoe ziet u het einde van uw leven?’, ‘Vertel eens hoe u de rol van uw naasten ziet.’ Een vraag die je jezelf kunt stellen is: x Welke vragen zou ik kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en naasten? 6

Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander

Als je last hebt van het gedrag van een ander, denk je vaak alleen maar: “Ik wil dat hij hiermee ophoudt.” Als je je daarop richt, ervaart de ander alleen maar dat hij niet kan bereiken wat hij denkt dat echt nodig is en geef je geen ‘uitweg’ naar hoe je het wel zou willen. Geef dus aan welk gedrag je wél van de ander wilt en hoe je dat positief en toekomstgericht kunt zeggen. Dus niet ‘U hoeft zich niet zo te misdragen’, maar ‘Ik zou hier graag op een rustig moment even uitgebreid met u over praten.’ Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen? x Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen? 7

Zeg iets over jezelf

Als je ergens geen goed gevoel bij hebt, of als naasten iets van je vragen dat je echt niet wilt, heeft dat vaak een goede reden. Je hebt bijvoorbeeld het gevoel dat ze iets van je vragen dat medisch of juridisch niet verantwoord is. Het werkt vaak om hier iets over te zeggen: “Euthanasie is voor mij ook een moeilijk proces en ik wil graag het gevoel hebben dat wat ik doe klopt.” Vragen die je jezelf kunt stellen zijn:

73

74

Onmacht en daadkracht

Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou? Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

x  x 

8

Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt

Heel eerlijk gezegd? Naasten kunnen zich behoorlijk misdragen. Iedereen die in de zorg werkt weet dat. Je komt bij naasten gedrag tegen dat in jouw ogen iedere fatsoensnorm met voeten treedt. En ze schamen zich er ook niet eens voor. Want ze doen het voor die naaste, en daarmee ‘is alles geoorloofd’. Het is begrijpelijk dat het dan lastig is om uit je oordeel te blijven. Echter, zodra je oordeelt, verbreek je het contact. En naasten voelen dat. Ook al zeg je het niet, ze voelen dat je een oordeel over ze hebt (en het kan ze niks schelen). Je komt weer nader tot elkaar als je je niet richt op het extreme gedrag maar op de betrokkenheid eronder: “U wilt het heel goed doen voor uw vader, hè? Hij zal wel blij zijn dat hij u heeft.” Het kost wat moeite, maar je zult zien dat dit veel ruimte geeft voor een normaal gesprek. Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Welke  betrokkenheid zit hieronder? x Hoe kan ik hier een compliment over geven? x Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed? 9

Geef je grenzen aan

Hoe je de ander ook begrijpt in zijn zorgen en emotionaliteit, laat de ander niet over je eigen grenzen heen gaan. Geef die dan ook duidelijk aan, en daarbij ook wat je graag wel wilt: “Ik wil niet dat u over het hoofd van de patiënt tegen mij schreeuwt. Ik wil er wel graag even rustig met u over praten op de zusterspost.” Wees ook duidelijk over wat kan en wat niet kan. Wat is de ‘wet’ en wat is bespreekbaar: “Ik kan in deze situatie geen palliatieve sedatie toepassen. We kunnen wel samen kijken hoe we het uw vader zo aangenaam mogelijk maken” of “We hebben geen eenpersoonskamer beschikbaar maar we kunnen wel kijken of we uw vader met iemand anders op een zaal kunnen krijgen.” Daarmee geef je ook een uitweg naar iets dat wel kan, of waar men wel inspraak in kan hebben. Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke? x Hoe geef je dat aan?

8 Tien tips bij omgaan met naasten

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en patiënt?

x 

10

Zoek naar de wens achter de kritiek

Naasten zijn vaak kritisch. Dat is nooit prettig, zeker niet als je al zo je best doet. Realiseer je dat iedere kritiek een uiting is van een wens. Het helpt om op zoek te gaan naar wat de wens is die achter de kritiek ligt. “U bent niet tevreden, hoe zou u het graag willen?” Je geeft hiermee voor de naasten ook richting aan hun kritiek. Soms zullen ze er dan ook achter komen dat hun wens irreëel is of iets wat ze eigenlijk óók niet willen. Vragen die je jezelf kunt stellen zijn: x Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen? x Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

75

Casussen voor discussie en reflectie

9

De casussen die hieronder worden beschreven, kun je gebruiken voor intervisie- en opleidingsdoeleinden. Je mag ze zelf ‘oplossen’. ‘Oplossen’ tussen aanhalingstekens, want volmaakt oplossen is er vaak niet bij, net zoals in de realiteit. Het gaat erom dat je samen met je collega’s gaat kijken naar mogelijke oplossingen, en variaties in gedrag. Iedereen pakt situaties anders aan, en of het werkt hangt er ook vanaf of het bij je past. Meestal is er echter meer mogelijk dan je denkt, en casusbesprekingen, intervisie en rollenspelen kunnen helpen om nieuwe ideeën te krijgen en ander gedrag uit te proberen. Hoe het werkt: x Iedere casus wordt kort beschreven. x Je kunt bij de casusbespreking uitgaan van deze casussen, maar als er sprake is van herkenning bij één of meerdere van de groepsleden, dan kun je beter uitgaan van die ‘echte’ casus. Laat de inbrenger de casus dan in het kort beschrijven en er een concrete ‘vraag’ bij stellen. x Dit boek reikt een aantal tips aan die in meerdere of mindere mate van toepassing zullen zijn op deze casus. x Je kunt deze opties gebruiken om: x in te vullen met welke woorden je dit zou doen; x de situatie met elkaar uit te spelen en te kijken wat het beste effect heeft op ‘patiënt en naasten’ en waarom. 1

“Graag vanmiddag nog euthanasie”

Huisarts Van der Velden komt op een vrijdagmiddag bij een terminale vrouw die allang zijn patiënt is. Hij heeft altijd een goed contact met haar. Als hij binnenkomt in het piepkleine huiskamertje staat het blauw van de rook. Tussen de 15 en 20 kinderen en kleinkinderen turen naar een enorm plasmascherm. Kinderen spelen met autootjes op de plavuizen. In de hoek ligt de vrouw in een thuiszorgbed. Ze is moe maar aanspreekbaar. Voordat Van der Velden bij haar is, komen twee

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9_10, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

9 Casussen voor discussie en reflectie

zoons op hem af. Ze werken in de haven bij een overslagbedrijf. Potige kerels met tatoeages. Ze zeggen: “Dit kan zo niet langer, moeder lijdt. Je moet vanmiddag nog euthanasie doen!” De arts probeert uit te leggen dat dat niet zomaar kan, dat daar regels voor zijn, maar dat laten ze zich niet zeggen. “Je laat een hónd nog niet zo doodgaan!” De arts vraagt of ze even rustig samen buiten kunnen praten, maar dat willen ze niet. Als de arts aangeeft dat hij graag alleen met moeder zou willen praten, wordt hem dat geweigerd. Wanneer hij haar vraagt of zij zelf ook euthanasie wil, zegt ze: “Ach ja, dat is toch het beste. Dit is toch ook heel moeilijk voor de kinderen?” Ze geeft echter aan geen pijn te hebben, en ze lijkt er redelijk rustig bij te liggen. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

77

78

Onmacht en daadkracht

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen.

9 Casussen voor discussie en reflectie

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

79

80

Onmacht en daadkracht

2

Hysterische dochter eist alle aandacht op

Specialist De Boer en verpleegkundige Willemse voeren een slechtnieuwsgesprek met patiënte Fisee op haar ziekenhuiskamer. Haar man en haar dochter van 20 jaar zijn er ook bij. Het is de verpleegkundigen al opgevallen dat de dochter zich erg afhankelijk van de moeder opstelt, en voortdurend de aandacht opeist voor haar eigen dagelijkse problemen. Als de arts aan mevrouw vertelt dat zij een agressieve vorm van pancreaskanker heeft waar hij helaas niets meer aan kan doen, reageert ze zelf vrij gelaten: “Ik dacht het al.” Haar man, een stille natuurkundige, zegt niets. De dochter daarentegen begint hysterisch te schreeuwen en te huilen: “Dat kan niet, ze mag niet doodgaan. Jullie móeten iets doen. Ik kan niet zonder mijn moeder.” Haar moeder klopt haar op haar been en zegt: “Shh, stil maar, het komt wel goed” en richt zich tot de arts met de vraag: “En wat gaat er nu gebeuren dan?” De arts wil het gaan uitleggen, maar nu begint de dochter nog harder te schreeuwen en met koffiekopjes te gooien. De verpleegkundige probeert haar met kalmerende woorden en tissues rustig te krijgen, maar een gesprek met de moeder is onmogelijk. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

9 Casussen voor discussie en reflectie

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

81

82

Onmacht en daadkracht

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

3

Afhankelijke zoon

Oncologieverpleegkundige Anita Berkhuis krijgt mevrouw Hilligers op haar spreekuur. Ze verdraagt de chemotherapie moeizaam, en is erg moe. Op de vraag of ze het wel een beetje redt thuis, zonder de thuiszorg die ze heeft geweigerd, zegt de vrouw dat het wel erg vermoeiend is het huishouden, en met name het strijken van de overhemden van haar inwonende zoon kost haar erg veel moeite. Anita heeft de dikkige zoon van mevrouw Hilligers wel eens op de afdeling gezien. Ze schat hem achter in de dertig. “Maar kan uw zoon dat niet zelf dan?” vraagt ze. “Nee, mijn zoon kan eigenlijk helemaal niets in het huishouden. Hij heeft wel gewoon werk hoor, maar hij is altijd een beetje onhandig geweest, ook met meisjes en zo. Ik moet altijd voor hem zorgen, ik weet ook niet hoe dat moet als ik er straks niet meer ben.” Mevrouw Hilligers begint te huilen. Bij alle suggesties die Anita doet – thuiszorg, de zoon leren strijken, een huishoudcursus voor de zoon et cetera – weet mevrouw Hilligers wel een reden waarom dat ook niet zou lukken. Ze maakt een wanhopige indruk en Anita begint een steeds grotere hekel aan de zoon te krijgen. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

83

84

Onmacht en daadkracht

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder in het oordeel te schieten?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

85

86

Onmacht en daadkracht

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

4

Mijn man wil niet praten over de dood

Meneer Bouwman ligt op de afdeling in terminale fase. Na het bezoekuur komt u mevrouw Bouwman huilend op de gang tegen. U neemt haar even mee voor een kopje koffie. Ze vertelt wat haar dwarszit: “Ik kan er niet tegen. Nou heeft hij het weer de hele tijd gehad over het tuinhuisje dat hij wil gaan bouwen. Hij wil dat ik daar foldertjes over ga halen bij de bouwmarkt. Maar hij gaat toch dood? En hij wil het er niet over hebben. Ik weet nog steeds niet of hij gecremeerd of begraven wil worden. Maar als ik erover begin, zegt hij: ‘Maak je geen zorgen, ik ben nog lang niet dood hoor.’ En als ik aandring wordt hij woedend! Mijn dochter heeft het er steeds over dat ze het ‘nergens over heeft kunnen hebben’ met hem. Ze is er heel verdrietig over. Wat moet ik nou?” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

9 Casussen voor discussie en reflectie

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander

87

88

Onmacht en daadkracht

Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

5

Verschillende reacties bij patiënt en naaste bij slecht nieuws

Meneer Hurkmans heeft net van de arts te horen gekregen dat hij kanker heeft. Hij en zijn vrouw komen meteen daarna bij de oncologieverpleegkundige voor uitleg over de chemotherapie die snel gestart moet worden. Verpleegkundige Trudy van Veen vraagt hoe het met hen is. De echtgenote barst in huilen uit, maar de man zegt na een korte geergerde blik op zijn vrouw: “Ja, het is wat het is, leg me alles nu maar even heel precies uit.” De verpleegkundige begint met haar uitleg terwijl de vrouw zachtjes zit te snikken. “Gaat het wel, mevrouw?” vraagt ze. Hij antwoordt: “Ja, gaat u nou maar even door met die uitleg, want ik wil hier weg.” De vrouw gebaart ook dat ze door moet gaan. Trudy voelt zich heel ongemakkelijk bij de situatie. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

89

90

Onmacht en daadkracht

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

91

92

Onmacht en daadkracht

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

6

Te veel mensen rond het bed

Bij een terminale patiënt die op uw afdeling ligt, zijn voortdurend zeven of meer familieleden aanwezig. Het is erg onrustig, en het bemoeilijkt ook de zorg omdat ze nogal in de weg zitten. Bovendien komen ze om de beurt vragen ‘Hoe lang het nog duurt’ voordat oma doodgaat. Als u met de familie bespreekt dat ze het waken misschien wat moeten verdelen, zeggen ze: “In onze familie is het de gewoonte dat we met z’n allen waken.” Weggaan is niet bespreekbaar. U hebt de indruk dat de patiënt er zelf ook last van heeft. Soms zegt ze met een verontschuldigend lachje tegen u: “Het is wel druk, hè?” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kan ik de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie ik eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

93

94

Onmacht en daadkracht

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

7

Zoon van Marokkaanse man wil geen pijnbestrijding voor zijn vader

Thuiszorgverpleegkundige Maria komt dagelijks bij een terminale Marokkaanse man. De man heeft heel veel pijn. Als ze hem wast, schreeuwt hij het uit van de pijn. De man is zelf niet meer aanspreekbaar dus de verpleegkundige vraagt aan de zoon of er pijnbestrijding overwogen is voor zijn vader. “Nee,” zegt hij, “ik heb tegen de dokter gezegd dat we dat niet willen.” “Maar hij heeft heel veel pijn,” brengt Maria in. “Ja, maar we willen geen morfine, want daar wordt hij suf van.” “Dat hoeft niet zo te zijn,” zegt Maria. “Dat zou kunnen maar we willen het toch niet.” Maria begrijpt het niet. Hoe kun je je vader nou zo laten lijden? 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

95

96

Onmacht en daadkracht

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je zijn tevreden met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daar over kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

97

98

Onmacht en daadkracht

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

8

Dochter neemt inbrengen van het infuus over

De dochter van mevrouw Hendrickx controleert de hele dag of alles wel in orde is met haar moeder. Ze werkt ook in het ziekenhuis, op de administratie, maar vroeger werkte ze bij de bloedbank. Ze wil precies weten wat er allemaal gebeurt met haar moeder en staat overal met haar neus bovenop. Als verpleegkundige Jeanette een infuus wil aanleggen duwt ze haar min of meer opzij, pakt de arm van haar moeder en begint te kloppen. “Kijk, hier zit een goeie,” en dan: “Zal ik het soms even doen?” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

99

100

Onmacht en daadkracht

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren? 9

Jij moet zeggen dat mijn dochter niet binnen mag komen

Binnen de familie Mulder spelen nogal wat conflicten, merken de verpleegkundigen van afdeling 6.32. De ene dag komt dochter Anna huilend naar buiten, de volgende dag zegt dochter Bertien dat de verpleegkundigen Anna niet meer mogen toelaten omdat moeder overstuur van haar wordt, en weer een dag later zegt moeder tegen de verpleegkundigen: “Ik wil mijn dochters allebei niet meer zien, en jullie moeten ervoor zorgen dat ze hier niet meer binnenkomen!” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

101

102

Onmacht en daadkracht

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

103

104

Onmacht en daadkracht

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

10

Naaste wil euthanasie voor vriendin, want dat heeft ze beloofd

Josette Klinkhamer is niet meer aanspreekbaar. De artsen verwachten dat ze binnen een aantal weken tijd zal overlijden. Het stinkt in haar kamer. Ze laat alles lopen, en heeft over haar hele lichaam decubitusplekken. Haar vriendin Annemarie vraagt de arts om euthanasie toe te passen op Josette. “Josette wilde niet onwaardig sterven, daarom heeft ze een euthanasieverklaring. Ze heeft mij gevraagd om ervoor te zorgen dat die wordt nageleefd. Haar huisarts weet er alles van, u kunt hem zo bellen.” Als de arts weigert omdat hij vindt dat de patiënt niet voldoet aan de voorwaarden voor euthanasie, wordt de vriendin zeer emotioneel en dreigt met een klacht bij de tuchtraad. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

9 Casussen voor discussie en reflectie

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

105

106

Onmacht en daadkracht

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

11

Naaste wil familielid mee naar huis. Jij maakt je bezorgd of dat wel lukt

Mevrouw Wienes vraagt iedere dag een paar keer of ze haar terminale man mee naar huis mag nemen. Ze heeft hem beloofd dat hij thuis zou sterven. De vorige keer dat hij naar huis ging is het niet gelukt, hij kreeg steeds nachtelijk delier waardoor hij heel moeilijk te hanteren was. De artsen en verpleegkundigen verwachten dat het weer zo zal gaan, daarom stellen ze het moment liever nog even uit. Maar mevrouw Wienes wordt daar heel zenuwachtig van. “Ik heb het hem beloofd,” zegt ze. “Ik wil hem mee naar huis.” Ze wijkt geen moment van zijn zijde en ziet er uitgeput uit. Haar man is al heel lang ernstig ziek, zelf is ze vijftien kilo afgevallen, en laatst viel ze flauw bij het koffiezetapparaat. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

107

108

Onmacht en daadkracht

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

109

110

Onmacht en daadkracht

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

12

Man wil dat zijn demente vrouw naar dagopvang gaat, maar me vrouw wil zelf niet

De thuiszorgverpleegkundige wordt binnengelaten door de heer Wijchers, een keurig verzorgde heer in pak. Hij heeft haar gebeld om voor zijn vrouw met beginnende dementie dagopvang te regelen. Hij vindt het thuis moeilijk te hanteren. Hij heeft de verpleegkundige verzekerd dat zijn vrouw het ermee eens is. Wanneer de verpleegkundige het met de vrouw bespreekt, blijkt ze echter helemaal niet te willen. “Ik wil thuisblijven, ik wil niet naar zo’n plek!” zegt ze steeds. De man zegt tegen zijn vrouw: “Welnee, dat vind je hartstikke leuk als je er eenmaal bent” en richt zich over het hoofd van zijn vrouw direct tot de verpleegkundige: “Goed, wat moet er allemaal geregeld worden?” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

111

112

Onmacht en daadkracht

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

13

Terminale jonge vrouw met vriend die op wintersport gaat

Het is de dag voor Kerstmis. Op de afdeling ligt een vrouw van 26 jaar die niet lang meer te leven heeft. De verpleegkundigen hebben het er moeilijk mee. Als verpleegkundige Paula Merckens binnenkomt bij de patiënte ziet die er wat verdrietig uit. Haar vriend is net weggegaan. “Hij gaat morgen skiën, dus hij moest nog pakken. Ja, dat moet kunnen, toch? Ik vind ook niet dat hij nou al z’n pleziertjes opzij moet zetten voor mij, toch?” Paula denkt er het hare van, en vraagt zich af wat ze hierop moet zeggen. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

113

114

Onmacht en daadkracht

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

9 Casussen voor discussie en reflectie

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

115

116

Onmacht en daadkracht

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

14

Zenuwachtige naaste bij infuus aanprikken voor de chemo

Als meneer Janssen, een nurkse oudere heer, voor een behandeling met chemotherapie komt, wordt hij altijd begeleid door zijn schoonzus. De schoonzus is een nerveuze vrouw die voortdurend praat. Ze heeft het druk, want haar man is ook al ziek. Dus ze zit flink in de mantelzorg! Hij bromt af en toe wat. De schoonzus vindt het aanprikken van het infuus doodeng en laat dat horen ook: “Ooooh, dit vind ik altijd zooo afschuwelijk. Ik kijk de andere kant op hoor. Zit hij er al in? Is het al gelukt? Zit hij er nog niet in? Oh, de vorige keer ging het ook al mis toen jij het deed, hè? Verschrikkelijk, ik haaaat naalden!” De verpleegkundigen worden op hun beurt erg zenuwachtig van mevrouw, en hebben het gevoel dat het daardoor ook vaker misgaat met prikken. Ze hebben wel eens voorgesteld dat mevrouw op de gang zou wachten tot hij geprikt was, maar daar wilde ze niets van weten: “Nee hoor! Ik blijf hier, ik ben hier voor hem!” 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren

117

118

Onmacht en daadkracht

Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9 Casussen voor discussie en reflectie

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

15

Echtgenoot wil het recht om te beslissen over de patiënt

De man van mevrouw Kronakis heeft tegen zijn arts en de verpleegkundigen gezegd dat hij graag het aanspreekpunt wil zijn voor alle beslissingen rond zijn vrouw. “Noem mij maar haar ‘zaakwaarnemer’,” zegt hij. Zij moeten met hem praten, en niet met haar. Hij wil de volledige zeggenschap hebben. “Dat kan natuurlijk niet,” zeggen de professionals. Wij moeten ons gesprek met haar voeren. Overigens geeft ze zelf wel aan het ook wel fijn te vinden als het hij woord voert, en wordt ze zenuwachtig als professionals met haar komen praten zonder dat haar man erbij is. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

119

120

Onmacht en daadkracht

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren

9 Casussen voor discussie en reflectie

Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

121

122

Onmacht en daadkracht

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

16

“Absurde eisen”

Oncoloog Temmink en de afdelingsverpleegkundige zitten met een lastige situatie. Vanochtend is een vrouw via de eerste hulp binnengebracht met terminale botkanker. Ze was nog niet eerder in dit ziekenhuis geweest, en bleek te zijn weggegaan uit het vorige omdat zij en de familie het niet eens waren met de diagnose. De familie wil nu ook niet dat de patiënt in het ziekenhuis blijft. Ze weten namelijk wat er aan de hand is. Ze heeft helemaal geen kanker maar een schimmelinfectie. Dat heeft een Duitse arts gezegd. Daarvoor kan ze in Duitsland behandeld worden, dus er moet nú een ambulance geregeld worden die haar naar Duitsland kan brengen. Temmink schat in dat de patiënte binnen een aantal uur zal komen te overlijden, en de ambulancerit zeker niet zal overleven. De familie gelooft hem niet, ze zeggen dat het van Groningen naar Duitsland maar een klein stukje is. Ze bellen voortdurend

9 Casussen voor discussie en reflectie

met de alternatieve arts in Duitsland en blijven bij de verpleegkundige aandringen op vervoer. De arts geeft aan dat hij het vervoer niet verantwoord vindt omdat ze bezig is dood te gaan, waarop zij hysterisch roepen dat dat nou precies is waarom ze naar Duitsland moet! Ze staan met zes man om het bed tegen de arts en de verpleegkundige te schreeuwen, en weigeren van het bed te wijken. 1. Betrek de naasten bij de communicatie Hoe kun je de naasten betrekken bij het proces?

Welke rol spelen deze naasten?

Ken je ze? Heb je ze in beeld?

2. Wat is je doel, hoe haalbaar is dat? Wat is het maximaal haalbare in deze situatie?

Wanneer kun je tevreden zijn met jezelf ?

3. Benadruk de gezamenlijkheid Welk gezamenlijk doel heb je met de naasten?

Op welke manier zou je dat kunnen benadrukken?

123

124

Onmacht en daadkracht

4. Benoemen in plaats van oplossen Wat zie je eigenlijk gebeuren (feitelijke observatie, geen interpretatie)?

Hoe kun je dat benoemen tegen de patiënt en de naasten?

5. Onderzoeken in plaats van interpreteren Welke vragen zou je kunnen stellen om erachter te komen wat er precies speelt bij de patiënt en de naasten?

6. Geef aan welk gedrag je wél wilt van de ander Wat wil je eigenlijk dat de naasten wél doen? Welk gedrag zou je van ze willen? Hoe kun je dat zeggen?

Hoe zou jij het gesprek met de naasten (en de patiënt) wél willen? Hoe zou je dat kunnen zeggen?

7. Zeg iets over jezelf Wat doet deze situatie met jou? Wat maakt het lastig voor jou?

Wat zou je daarover kunnen zeggen tegen de naasten (en de patiënt) zonder meteen te oordelen?

8. Zie extreem gedrag als betrokkenheid bij de patiënt Welke betrokkenheid zit hieronder?

9 Casussen voor discussie en reflectie

Hoe kun je hier een compliment over geven?

Hoe ben je zelf als naaste? Heb je je ook wel eens ‘misdragen’ in de ogen van de zorgprofessional? Wat maakte dat je dat deed?

9. Geef je grenzen aan Wordt hier voor jou een grens overschreden? Welke?

Hoe geef je dat aan?

Wat staat vast en wat is bespreekbaar? Hoe kun je dit zeggen tegen de naasten en de patiënt?

10. Zoek naar de wens onder de kritiek Wat willen de naasten nou eigenlijk? Hoe kun je daar achter komen?

Als je niet op de kritiek maar op de onderliggende wens in zou gaan, hoe zou je dat dan doen? Wat zou dat jou opleveren?

125

Over de auteur

Drs. Cilia Linssen is trainer, coach en adviseur op het gebied van communicatie en samenwerking in de zorg. Ze geeft vanuit het ICISZ trainingen aan verpleegkundigen, artsen, verzorgenden en multidisciplinaire behandelteams op het gebied van communicatie, samenwerking, leiding geven en de organisatie van communicatie. Cilia Linssen was mede-ontwikkelaar van het arbeidsmotivatieproject De Werkvloer Centraal voor verpleeghuizen. Vanuit het Longkanker Informatiecentrum, waar ze bestuurslid van is, geeft ze teamtrainingen communicatie met de palliatieve longkankerpatiënt voor behandelteams van longkanker. Ze deed onderzoek naar communicatie tussen arts en patiënt via internet en naar de invloed van naasten op de behandelbeslissingen van de patiënt, binnen het programma ‘Vraagsturing in de zorg’ van ZonMw. Cilia Linssen publiceerde eerder bij Bohn Stafleu van Loghum: In gesprek met de palliatieve patiënt (2008), een reflectiewerkboek voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Doe-het-zelfzorg-boek (2009), een reflectiewerkboek voor medewerkers in verpleeg- en verzorgingshuizen. Kijk op sterven (2010), een trainings-dvd over omgaan met verschillende manieren waarop mensen met de dood omgaan.

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

ICISZ – Trainingen en workshops

ICISZ geeft interactieve trainingen, workshops en lezingen over omgaan met naasten van ernstig zieke patiënten. U kunt hierover informatie of offertes aanvragen bij Cilia Linssen op onderstaand adres. Daarnaast biedt ICISZ onder andere trajecten ‘Communicatie met de palliatieve patiënt’, Sterven op Eigen Manier (sterfstijlen), Communicatie binnen team of maatschap, Intervisie & Reflectie, teambuildingsactiviteiten, cultuurveranderingstrajecten, en andere trainingsprojecten in de zorg. Aanpak We gaan altijd uit van de eigen praktijk. Programma’s worden volledig aangepast aan de daadwerkelijke praktijksituatie van de deelnemers. We werken volgens het principe van actief leren. Veel doen, experimenteren en leren van elkaar. Fouten maken mag. We gaan uit van de positieve kracht en kwaliteiten van het individu en het team, en bouwen deze verder uit. We zijn sterk in het verbinden van teams. ICISZ-trainers zijn altijd zeer ervaren trainers die gaan voor kwaliteit en betrokken zijn bij de deelnemers en het resultaat. Al onze trainers hebben ervaring in en grote affiniteit met zorg. Voor informatie: ICISZ, Instituut voor Communicatie, Inzicht en Samenwerking in de Zorg Schipholpoort 40 2034 MB Haarlem T: 06 51 24 78 76 E: [email protected] W: www.icisz.nl

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

Dankwoord

Als eerste dank aan Linda van Hoek, Marije Stegenga en Romane Schook voor de mooie interviews die ze in het kader van het onderzoek ‘Invloed van naasten op de behandelbeslissingen van de patiënt’ hebben gedaan. Een deel van die interviews is terug te vinden in dit boek. Dank aan Piet Postmus, Ernst Lammers, Carla Weenink, Anne-Mei The en Jan Festen voor hun bijdrage aan het onderzoek en dit boek. Dank aan Frank Sanders en Nicolien Mizee voor het delen van hun ervaringen. Dank aan ZonMW voor de financiering van de onderzoeken over naasten, en over het vragen stellen aan een internetarts. En vooral veel dank aan alle patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen voor het delen van hun ervaringen en vraagstukken. Ik draag dit boek op aan mijn vader en moeder. Haarlem, maart 2010

C. Linssen, Onmacht en daadkracht, DOI 10.1007/ 978-90-313-8537-9, © 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij