Terug naar de oorsprong 978-90-313-8019-0, 978-90-313-8020-6 [PDF]

Zitiervorschau

Terug naar de oorsprong

de tijd doorstaan een keuze uit de Cahiers Ouderdom en Levensloop Bezorgd door Bère Miesen

ilse warners

Terug naar de oorsprong Redactie: Mia Duynsteen Toon Meijs Joep Munnichs Henk Nies Jan Seijsemer

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 kb Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. isbn 978 90 313 8019 0 nur 740/875 Ontwerp omslag en binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Opmaak: Studio Bassa, Culemborg Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 ga Houten www.bsl.nl

er is een tijd van komen – wat later dan dit eeuwig wachten op de rand van geboren worden komt er een dag dat al mijn dromen door anderen worden uitgelegd als liefde op het netvlies van naderhand – wanneer die dag eindigt zal mijn tijd ten einde zijn gekomen maar zoals die dag ooit begon zullen zij altijd verder reizen mensen als ik niet te stuiten de angst diep in hun bagage – hou mij niet tegen hou mij vast hou van mij Bère Miesen. Op Huis Aan. Maastricht: cbcb 1979, p. 64

Inhoud Verantwoording 7 Voorwoord 14 Verantwoording 19 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

Conservering of therapie 21 Meegaan met de tijd van demente bejaarden 38 Nabij zijn aan wie ver heen is 58 Zin in verplegen 74 Begrijp me niet verkeerd 99 Wie zijn die mensen? 121 Veelvoudsproblematiek in de verpleging 137 Verbondenheid 161 Nabijheid 170 In elkaars nabijheid 181 Dementie... wat doen we ermee in een somatisch verpleeghuis? 206 Bezig zijn met leven 229 Wisselvallige werkelijkheid 247 Een hele zorg 261 Soms weet je niet waar je mee bezig bent 282 De betekenis van ‘Gehechtheid en dementie’ voor de praktijk van de verzorging 304 In het teken van eindigheid 315 Betekenissen van gedrag in de geriatrie 327 Van twee kanten bekeken 337 Ethische kwesties in de zorg voor dementerenden 350 Terug naar de oorsprong 388 Over de auteur

401

6

Verantwoording

Inleiding Het is niet altijd meteen duidelijk waarom iemands ingevingen tot daden leiden. In dit geval was het een telefoontje van John Thämer, decennia lang de enthousiaste (fonds)uitgever bij Bohn Stafleu van Loghum van niet alleen de reeks Cahiers Ouderdom en Levensloop maar bijvoorbeeld ook van de Leidraad Psychogeriatrie. Zijn idee was om een aantal titels uit de eerst genoemde reeks opnieuw uit te geven: of ik de titels maar even zou willen uitzoeken. Zijn enige restricties waren: de thema’s op zich moesten nog even actueel zijn als voorheen en de tekst moest nauwelijks een update behoeven. Eerlijk gezegd had ik al eerder met die gedachte gespeeld. De overwegend jongere generatie hulpverleners blijkt nauwelijks enige reminiscentie, laat staan sentiment te vertonen wanneer ik wel eens vraag of men nog titels uit de reeks kent. Het initiatief van John Thämer leek mij een unieke kans om niet alleen een aantal titels opnieuw onder de aandacht te brengen, maar ook om de rol die de reeks Cahiers Ouderdom en Levensloop op zich in het laatste kwart van de vorige eeuw heeft gespeeld, opnieuw voor het voetlicht te brengen. In de te maken keuze zou de filosofie achter de reeks bij uitstek zichtbaar moeten zijn. Dat het binnen de gegeven restricties uit-

7

eindelijk ook om mijn persoonlijke keuze gaat, staat natuurlijk buiten kijf. Achtergrond In de eerste helft van de zeventiger jaren van de vorige eeuw is de filosofie achter de reeks als volgt geformuleerd: Ouderdom is geen op zichzelf staande zaak. Oude mensen worden niet oud geboren. Ze zijn oud geworden. Eerst vanuit de totale levensloop krijgt de ouderdom zijn unieke plaats en waarde. Zo kan de levensloop worden tot een levensplan: een plan voor de toekomst, de ouderdom, waaraan wij, als oude(re)n van morgen, nu al gestalte kunnen geven. De Cahiers Ouderdom en Levensloop willen laten zien dat wij in de omgang met anderen de levensloop, waarvan de ouderdom een deel is, op een unieke, individuele wijze kunnen beïnvloeden. De Cahiers Ouderdom en Levensloop zijn afgestemd op de werkers in het veld van de gezondheidszorg, van het maatschappelijk werk en van de gezinszorg; kortom, op allen die werkzaam zijn in het welzijnswerk en hen die daartoe de opleidingen verzorgen en daaraan vorm geven. De keuze van de titels Na een eerste selectie van twaalf titels, ligt nu één van de volgende zeven titels voor u. Sporen achterlaten. Het verleden als bezit en erfenis (Cornelis Verhoeven), nummer 26 uit de reeks, gepubliceerd in 1988. Eigentijds ouder worden. Tijd in de levensloop (Wim Zwanikken), nummer 29 uit de reeks, gepubliceerd in 1992. Voorbij verlies. Perspectieven voor weduwen (Rianne van Rijsewijk en Nan Stevens), nummer 33 uit de reeks, gepubliceerd in 1993.

8

Nog lang en gelukkig. Sprookjes en de tweede levenshelft (Allan Chinen, vertaling: Ilse Warners), nummer 37 uit de reeks, gepubliceerd in 1996. Met zorg wonen (Joost Naafs), nummer 38 uit de reeks, gepubliceerd in 1997. Terug naar de oorsprong (Ilse Warners), nummer 39 uit de reeks, gepubliceerd in 1998. Sterven. Beleven, verwerking, begeleiding (Joep Munnichs), nummer 40 uit de reeks, gepubliceerd in 1998. sporen achterlaten Een drietal beschouwingen over het verleden in het kader van de menselijke levensloop. Ons verleden als bezit opent mogelijkheden en initieert beloftes, maar beperkt beiden tezelfdertijd. Ons verleden bepaalt daardoor de inhoud van ons bestaan en de rijpheid van onze persoon. De beschouwingen vormen een schoolvoorbeeld van verhandelingen over thema’s in de levensloop die het mogelijk maken te refereren aan gebeurtenissen in de eigen levensloop, als uitgangspunt of als kader. Zo kristalliseert zich altijd een persoonlijke balans uit. eigentijds ouder worden Gedurende de menselijke levensloop heeft de psychologische tijd vele vormen en gedaanten. Heden, verleden en toekomst, haast en verveling, depressie en vreugde, arbeid en inspanning kennen alle hun bijbehorende tijdsvormen. De mens doet iets met tijd; de tijd doet ook steeds iets met de mens. Op zoek naar de betekenis van zijn levensloop stuit de mens zowel op zijn afkomst waar hem het leven is geschonken als op zijn bestemming waar voltooiing tevens het einde betekent.

9

voorbij verlies Wat zijn de gevolgen van het weduwe worden op oudere leeftijd en hoe trachten weduwen hun leven opnieuw in te richten, met alle problemen van dien? Wie ben ik zonder man? Wat kan ik nog verwachten van het leven? Komt er ooit een eind aan het grote gemis? Is het überhaupt mogelijk je te herstellen na het verlies van je levenspartner? Levenservaringen van oudere weduwen worden doorgeven aan lotgenoten in de hoop dat zij er iets aan hebben tijdens hun eigen verwerkingsproces. nog lang en gelukkig Sprookjes zijn eigenlijk gelijkenissen waarin de reis van de mens door het leven wordt uitgebeeld. De meeste sprookjes eindigen met de jeugdige droom van geluk, maar het werkelijke leven eindigt natuurlijk niet met jeugd of eeuwige gelukzaligheid. Ouderdomssprookjes symboliseren de ontwikkelingstaken die de mens moet volbrengen in de tweede levenshelft. Ze gaan over oud worden, maar ook over groei. Ze geven een visie op wat het leven op middelbare en latere leeftijd kan inhouden. met zorg wonen Zowel het wonen van ouderen als de zorgverlening aan ouderen die niet meer zelfstandig kunnen wonen, is de laatste jaren sterk veranderd. Dat is gepaard gegaan met een ingrijpende stelselwijziging en een modernisering van de hele ouderenzorg. Er zijn nieuwe organisatievormen ontstaan en steeds meer combinaties van wonen en zorg, flexibele zorgpakketten en nieuwe zorgvormen. De tehuizen zouden een goed woon- en leefklimaat moeten bieden waarbij een op maat gesneden en kwalitatief goed zorgaanbod hoort.

10

terug naar de oorsprong Over mensen met dementie, hun belevingswereld en die van zorgverleners is veel te zeggen. Wat is de betekenis van dementie voor de persoon in kwestie en wat vergt dit van zorg verleners aan menselijkheid en menslievendheid? Gepleit wordt voor een herwaardering van wat vaak voor een onaf, onvoltooid, oneigenlijk of onvolwaardig leven doorgaat. Terwijl mensen met dementie doodgewone mensen zijn aan wie niets menselijks vreemd is en die signalen uitzenden waarop slechts met ontferming is te antwoorden. sterven Sterven is een natuurlijk proces. De mens heeft het echter door zijn bange verwachting omgeven met voorstellingen die afschrikken. Spreken over sterven of over ervaringen van stervenden wordt uit de weg gegaan. Maar zij die stervenden hebben bijgestaan, doen niets liever dan erover praten. Zij hebben het meestal een bijzondere ervaring gevonden. Vaak hebben zij ook een andere kijk op sterven gekregen. Hoe wordt het gaan sterven beleefd? En wat zijn de ervaringen van mensen die stervenden begeleiden? De cassette: alle zeven in één Het kan ook zijn dat u nu één boek uit de cassette van zeven haalt. Met deze bijzondere cassette wordt glans gegeven en eer bewezen aan de reeks zelf, maar ook aan allen die de reeks al die jaren mogelijk hebben gemaakt middels redactie-, schrijf- en andere werkzaamheden. De cassette kan ook worden gezien als een monument dat de reeks, zij het voor even, uit de vergetelheid haalt. In dat opzicht is deze cassette een collectorsitem. De cassette kan ook fungeren als een cadeau bij menig afscheid.

11

De reeks Cahiers Ouderdom en Levensloop heeft meerdere generaties werkers van allerlei disciplines en pluimage geïnspireerd om anders dan men daarvoor gewend was, tegen ouderen en ouderdom aan te kijken. De eerder genoemde filosofie achter de reeks was daar grotendeels debet aan. In het genoemde tijdsbestek is de reeks voorloper geweest van talloze gelijksoortige uitgaven, ook bij andere uitgeverijen. De rode draad was steeds dat de behandelde thema’s in verband met ouderen en ouderdom van meet af aan benaderd werden vanuit het perspectief van de menselijke levensloop. Dat geldt ook voor de nu herkozen onderwerpen zoals het verleden, beleving van tijd, weduwe worden, positieve beeldvorming, wonen en zorg, dementie, en sterven. Daarmee staan de onderwerpen die nu in deze cassette een ereplaats hebben gekregen, niet aan het einde van het leven maar er middenin. Ze zijn niet uit de tijd gelopen. Ten slotte In de loop van de afgelopen maanden kwam de aap uit de mouw. John Thämer bleek van plan om midden 2010 als fondsuitgever bij Bohn Stafleu van Loghum afscheid te nemen. Op slag werd mij duidelijk waar zijn plan om een aantal titels uit reeks Cahiers Ouderdom en Levensloop opnieuw uit te geven vandaan kwam. Ik weet dat hij vindt dat de ‘beste’ boeken tot stand komen als de afstand tussen uitgever, redacteur en auteur niet al te groot of beter: vrij klein is. Dat was in ieder geval zo bij het tot stand komen van deze reeks. Een dergelijke, innige samenwerking was altijd al zijn ideaal. Volgens hem vereist het maken van een ‘goed’ boek niet alleen een professionele, maar ook een zekere emotionele relatie tussen uitgever en auteur/ redacteur. En wanneer hun beider bevlogenheid en deskundig-

12

heid gedurende wat langere tijd hand in hand gaan, bestaat de kans dat er gehechtheid tot stand komt die uitmondt in vriendschap. Misschien was dat wel de achtergrond van zijn telefoontje: afscheid nemen met passie, en nog eenmaal een kunstje flikken, samen. bère miesen, oud-hoofdredacteur van de Cahiers Ouderdom en Levensloop

13

Voorwoord

Ilse Warners kan worden beschouwd als de ‘peetmoeder’ van de belevingsgerichte zorg in de psychogeriatrie. Zij is nooit bang geweest om over de grenzen van haar vak, verpleegster, heen te kijken, maar bleef altijd trouw aan haar eigen professie. Onbedoeld en zonder pretentie heeft zij de weg bereid voor de attitudeverandering in de psychogeriatrische zorgverlening waar we heden ten dage de vruchten van plukken. Wat we daarin bereikt hebben, is mede door haar toedoen voorbereid en heeft mede door haar inspanningen en geschriften gestalte gekregen. Met het verschijnen van dit boek wordt een plan uit 1989 gerealiseerd om haar nogal verspreid verschenen artikelen en ongepubliceerde voordrachten te bundelen als in een bloemlezing. In de Verantwoording wordt de lezer daarover nader geïnformeerd. Mijn kennismaking met Ilse Warners dateert uit 1984. Op 17 september belde ik haar op naar aanleiding van een artikel dat zij geschreven had. Ik belde op een ongelegen moment. Ze was bezig een vracht boeken op te ruimen, overgehouden na een kandidaatsexamen en een docentschap klassieke talen. Toen ze terugbelde, raakten we meteen aan de praat over de betekenis van zo’n gebeuren dat niet alleen de geur van herfstmaar ook van lentebloemen bleek te verspreiden. Het was als-

14

of we elkaar al jaren kenden. We zaten op hetzelfde spoor. Er viel niets af te bakenen of te bevechten. Daarmee was ons contact van meet af aan tijdloos. Het boek biedt de lezer beschouwingen over dementerende mensen, hun belevingswereld en de zorg die ze nodig hebben. Maar het gaat ook over onze ervaringen als zorgverleners. Het is vooral gericht op de betekenis van dementie voor de persoon in kwestie. Maar het handelt ook over wat dit aan wezenlijks, aan menselijkheid en menslievendheid vergt van zorgverleners. Ik vind het een prachtig boek. Het is geschreven in een stijl die typisch die van Ilse Warners is: een evenwichtige combinatie van nabijheid en afstand. Je voelt dat ze er lang over heeft gedaan. Met een knipoog naar een voldragen zwangerschap heeft ze wel eens verteld dat ze meestal zo’n negen maanden over een lezing of artikel deed. Ze hanteert een stijl waarin zij, als met een vergrootglas, verslag doet van haar compassie met dementerende medemensen; een stijl waarin zij tegelijkertijd, als vanachter een camera, afstand neemt van wat zich aan haar voordoet. Een beeld dat mij altijd sterk heeft aangesproken is dat van dementerende ouderen als mensen in de mist die niet minder mens zijn wanneer hun plek in het landschap, hun levensloop en de geschiedenis onzichtbaar is geworden. Ontheemd of vermist, het sluit de mogelijkheid tot zingeving van je bestaan niet uit. Immers, ‘zingeving is niet alleen een cognitief-reflexief gebeuren. Zingeving heeft ook te maken met emoties, affecten, stemmingen, hartstochten enzovoort.’1 Voortdurend zoekt Ilse naar parameters om zowel cognitieve als affectieve aspec1 Aldus Struyker Boudier in het rapport ‘Zingeving en ouder worden’ van de Intervakgroep Sociale Gerontologie van de Katholieke Universiteit Nijmegen (Nies, Munnichs, Stevens en Buijssen), 1983, p. 23-24.

15

ten van iemands belevingswereld te ontsluiten. Zorgvuldig formuleert zij de metaforen om zijn innerlijke roerselen te verbeelden en om te getuigen van de manier waarop hij overleeft, althans zich in uiterst problematische omstandigheden uitdrukt en zich vaak tegen beter weten in handhaaft. Het zijn uiteindelijk beelden gebleken van talloze wijzen van zingeving met een verrassende existentiële herkenbaarheid. Het zijn doorwrochte monumenten van een verbijsterende eenvoud. Het zijn kunstzinnige schetsen die met recht als een eerste fenomenologie van dementie te boek kunnen staan. Door oog te hebben voor hun bestaansstrijd is Ilse Warners als een advocaat van demente mensen. Zij is een advocaat die weloverwogen steeds de valkuil vermijdt een voor de hand liggend beroep te doen op vermeende ontoerekeningsvatbaarheid of wilsonbekwaamheid van haar cliënten. In plaats daarvan laat ze niet na haar cliënt af te schilderen als een doodgewoon mens aan wie niets menselijks vreemd is. Daarmee is de advocaat aan zijn cliënt gelijk geworden. Ilse wijst ons op iets zo vanzelfsprekend dat het nauwelijks opvalt, namelijk dat het bij een dementerende vaak gaat om signalen van een medemens in een bijzonder moeilijke situatie. Zijn nood is zo hoog dat hij alleen maar basale signalen kan uitzenden waarop slechts met gratia, met ontferming, is te antwoorden. En compassie vereist een betrokkenheid die verder reikt dan empathie. Dementie als potentieel levenseinde verdient, volgens Ilse, een volwaardige plaats in ons huidige mensbeeld. Als dement worden daarin geen plek heeft, kun je dementerende mensen nooit onvoorwaardelijk ontmoeten. Dan ben je ook niet in staat om alles te accepteren wat zich in hun dementeringsproces ontwikkelt en hun bestaan vorm en kleur geeft. Dan zie je uit-

16

eindelijk alleen maar het verval en niet de mens die op eigen wijze het bestaan voltooit. Wat Ilse vooral heeft aangereikt zijn argumenten voor een ander mensbeeld dan tot nu toe opgeld doet. Zij pleit voor herwaardering van wat vaak voor onaf, onvoltooid, oneigenlijk of onvolwaardig leven doorgaat, of nog erger: wat als verval of als totale ontmenselijking wordt gezien. Grace Frick, de levensgezellin van Marguérite Yourcenar (1903-1987), sterft in 1979 aan kanker na een lang ziekbed. In Josyane Savingneau’s biografie2 over Yourcenar citeert zij uit haar brieven het volgende: 8 ‘Ik geloof ook dat de zieke die verondersteld wordt niet te weten, maar natuurlijk wel een vermoeden heeft van het gevaar waarin hij verkeert, in zijn onzekerheid veel meer lijdt dan degene die weet.’ Marguérite Yourcenar hekelt het stilzwijgen van de omgeving, omdat het onwetendheid instandhoudt. Zij noemt het stilzwijgen ‘een nogal onwaardige manier om de mensen hun lot af te nemen’. De veronderstelde onwetendheid maakt het hun onmogelijk om actief deel te hebben aan hun lot. Vooral dit laatste is ogenschijnlijk het schrijnende van dementie: de ziekte zelf lijkt dementerende mensen uiteindelijk de deelname aan hun eigen lot te ontzeggen. Dat is maar ten dele waar. Zij blijven tot op het laatst op de een of andere manier allemaal bezig met zingeving. Zij zijn nimmer ontdaan 2 Savigneau, J., Marguérite Yourcenar. De regie van een leven, p. 396. Amsterdam: Athenaeum-Polak & Van Gennep, 1991.

17

van hun menselijkheid. Ze blijven subject in hun ziekteproces. We zijn pas op weg om woorden te vinden die het mogelijk maken de belevingswereld van dementerende mensen te ontsluiten zonder er een gestoorde wereld van te maken en zonder er zelf in ten onder te gaan. Met de verbeeldingskracht van Ilse Warners als reisgids kunnen we een heel eind op deze weg vorderen. Terug naar de oorsprong. Ilse, bedankt. 8 ‘Menselijkerwijs dat is zoveel meer dan een blijvende liefde’3 Bère Miesen Pijnacker, 5 januari 1998

3 Peto, Bert SA, Tegen beter weten in: solidair en profil, Gedichten, p. 25/36. Nijmegen, 1968.

18

Verantwoording

De 21 artikelen en voordrachten in dit boek zijn gerangschikt in volgorde van ontstaan, niet per se in volgorde van verschijnen. De belangrijkste uitzondering daarop is het laatste hoofdstuk, het openbaar afscheidscollege. Aan deze voordracht is de titel van dit boek ontleend. Sommige ongepubliceerde voordrachten en lezingen ademen de sfeer van spreektaal. Totale omwerking ervan tot een leestekst zou op tal van plaatsen hebben geleid tot een krampachtige ‘vertaling’ van wat in de meeste gevallen nu juist zo mooi werd gezegd. Ik heb dit daarom beperkt tot het weglaten van storende tussenzinnen omdat ze vaak niet verder reikten dan de actualiteit van het moment of de gelegenheid van uitspreken. Sommige teksten zijn relatief kort na elkaar verschenen en/ of uitgesproken. Het kan daarom voorkomen dat de lezer bij een bepaalde passage het gevoel krijgt ‘waar heb ik dit eerder gelezen?’ Omwille van de leesbaarheid van de tekst als geheel heb ik dat voor lief genomen. Slechts in twee voordrachten was de overlap zo groot, dat ik de tekst heb aangepast door in een van beide dat stuk weg te laten. Mijn dank gaat uit naar John Thämer, uitgever, voor het enthousiasme waarmee hij het plan voor dit boek begroette,

19

en naar Els van der Vos, bureauredacteur, voor haar hulp bij het redigeren van de teksten.

20

ho ofds t uk 1

Conservering of therapie

4

Enkele uitgangspunten voor de doelbepaling van de zorg voor demente mensen

Inleiding

W

ie beweert dat een vogel wegvliegt, vertelt een halve waarheid. Een vogel is wel in staat zich te verwijderen uit de gezichtskring van de waarnemer, maar hij kan de plaats waar hij zich bevindt niet verlaten. Zijn plaats is de ruimte, die zijn lijf inneemt: zijn vleugels zullen hem daar nooit uit kunnen tillen. Het woord ‘dementie’ geeft eigenlijk eenzelfde soort halve waarheid weer: het suggereert dat een mens uit zijn eigen geestelijke structuur kan glippen, zijn eigen zedelijkheid kan verlaten, uit zijn eigen levensgeschiedenis kan stappen. De consequentie daarvan zou zijn dat hij dingen waarneemt die hij niet waarneemt, dat hij dingen voelt die hij niet voelt, dat hij verdriet heeft zonder dat het zijn verdriet is, pijn heeft zonder persoonlijk leed, vreugde zonder innerlijke blijdschap. Deze suggestie ligt besloten in een opmerking die ik vele malen hoor van mensen die het verpleeghuis voor psychisch hulpbehoevende bejaarden, waar ik werk, bezoeken: familie-

4 Conservering of therapie. Enkele uitgangspunten voor de doelbepaling van de zorg voor demente mensen. Metamedica 59 (1980), 74-79.

21

leden, bezoekdames, waarnemende artsen, leveranciers, rechterlijke functionarissen, pastores (niet dat laatstgenoemden in drommen voor de deur staan: daarvoor zijn de bewoners te ‘hulpbehoevend’). De opmerking waarom het gaat is: ‘Misschien zijn ze veel gelukkiger dan wij – ze merken er immers niks van...’ In die opmerking ligt inderdaad een wereld besloten: de wereld van de waarnemer. In het onderstaande wil ik proberen dementie te beschrijven als een situatie die met grote intensiteit door de persoon zelf ervaren wordt. Het belangrijkste materiaal van die situatie wordt gevormd door de interactie met de medemens, met wie de betrekkingen per definitie het karakter hebben van een spraakverwarring. Juist omdat de situatie wél ervaren wordt en er sprake is van een actief bewustzijn, is de demente mens vatbaar voor frustratie, roept elke frustratie reactief gedrag op waarin de spraakverwarring groter wordt. De vooronderstelling dat een demente zijn situatie en zijn milieu niet beleeft, wordt aanleiding tot een dementiebevorderende houding van de medemens, zowel op microniveau, in het persoonlijk contact, als op grotere schaal in het verzorgingsbeleid. Hoewel aan de terminologie ‘demente mensen’ het bezwaar kleeft dat ik hiervoor heb proberen te schetsen en dat uitvoeriger benoemd wordt in het merendeel van de geraadpleegde literatuur, blijf ik haar in het onderstaande handhaven. Het woord roept bij de meeste gebruikers ervan geen etymologische connotatie op, maar het beeld van een bejaard persoon die in de war is en waarmee men geen raad weet. De term ‘psychisch hulpbehoevend’, zoals Beerthuizen5 die bijvoorbeeld 5 Beerthuizen, J., Aan leven helpen. Nijmegen 1978.

22

gebruikt, wordt door hemzelf aangevochten en brengt ons in de problematiek van Lichaam-Ziel-Geest6; op zichzelf boeiend genoeg. Kwalijk van de term ‘hulpbehoevend’ vind ik evenwel dat een mens benoemd wordt vanuit een hulpsysteem dat zichzelf dan ook wel tot het bittere eind moet bewijzen. Ik wil bekennen dat ik er geen bezwaar tegen heb dement te worden, dat ik in vele opzichten hulp op prijs stel – vooral als het op een vriendelijke manier gebeurt – maar dat ik bovenal van tijd tot tijd met rust gelaten wil worden, zelfs als ik pijn heb of troosteloos verdrietig ben of m’n koffie koud laat worden. Dat ik over ‘demente mensen’ praat en niet steeds de koppeling maak met ‘bejaarden’, zoals veelal de gewoonte is, komt voort uit onzekerheid óf er een verband bestaat tussen dementie en ouderdom. De literatuur is daarover voor mij niet duidelijk genoeg en in historische benaderingen van ‘de waanzin’ (Beek7, Foucault8) lijken de gedragspatronen die ik dagelijks in mijn verpleeghuis waarneem niet leeftijdgebonden.9 In dit verband hecht ik grote betekenis aan de opmerking aan het einde van het boekje Over het gebruik van de beoordelingsschaal voor oudere patiënten (bop)10: ‘... dat de bop ook bruikbaar is bij de beoordeling van zwakzinnigen en patiënten met een chronische psychose.’ Wél staat het voor mij vast, dat, als er sprake is van een com6 7 8 9

Peursen, CA. van, Lichaam-ziel-geest. Utrecht 1976. Beek, H.H., Waanzin in de middeleeuwen. Haarlem 1969. Foucault, M., Histoire de la folie. Parijs 1961. Berkestijn, Th.M.G. van., J.J.M. Michels en Th. Voorn, De bejaarde patiënt. Utrecht 1979. 10 Diesfeldt, H. en P. van der Kam, Over het gebruik van de beoordelingsschaal voor oudere patiënten (bop). Laren 1976.

23

binatie van ouderdomsproblematiek en dementie, deze binnen de verzorging niet afzonderlijk, doch integraal benaderd dient te worden. De mensen in wier verzorging ik dagelijks betrokken ben en die op de achtergrond van dit artikel voortdurend aanwezig zijn, zijn merendeels hoogbejaard. Zij kunnen dus terecht aangeduid worden als demente bejaarden. In hun verwarring wervelen stofdeeltjes mee, afkomstig uit het sediment van twee wereldoorlogen, een sociale en culturele revolutie, een economische crisis. Hun normen- en waardenpatroon is gedurende een lang leven door eroderende krachten beproefd en de franje is er allang af. Het is mogelijk dat bij sommigen het gedragspatroon, gekenmerkt als ‘dementie’, niet anders is dan een pantser om verdere erosie te weren: een uiterste verdediging tegen krachten die het naakte bestaan, het zichzelfzijn, dreigen te vernietigen. Tot die krachten behoort niet in de laatste plaats de dood. Maar ook in die levensfase en in die verdedigingsstrategie zal de situatie waarin deze mens verkeert met grote intensiteit ervaren worden. De verbijstering ‘Het zijn alleen maar verbijsterde mensen’, zei eens een psychiater op mijn vraag wat hij verstond onder demente bejaarden. Daarbij passeerde hij stellig niet aan de vele verschijnselen die tezamen tot de diagnose ‘dementie’ leiden, zoals: − stoornissen in de geheugenfuncties; − stoornissen in het oriëntatievermogen; − stoornissen in verbale en performale functies; − verlies van remmen en de uitingen van lust- en onlustgevoelens; − vergrote of verminderde prikkelbaarheid in vergelijking tot vroeger gedrag; enzovoort.

24

Evenmin werd ontkend dat deze en andere verliesposten in het sociale functioneren in samenhang gezien moesten worden met eventueel aanwezige fysiologische functiestoornissen, in het bijzonder op neurologisch terrein. Het antwoord ging niet voorbij aan het feit dat alle genoemde verschijnselen te vertalen zijn in zorgbehoeften, die op hun beurt uitgangspunten zijn voor zorghandelingen. Het benadrukte evenwel dat alle zorg die gegeven moet worden gericht is op mensen die een actuele relatie tot hun omgeving hebben. Wie ooit in de mist de weg is kwijtgeraakt, zal kunnen getuigen hoezeer die mist als een aanwezigheid gevoeld wordt, hoe hatelijk het pad dat men dan wél bewandelt zich manifesteert als de verkeerde weg en hoe innig de band is met de kwijtgeraakte weg. Ook zal men zich de momenten van opluchting voor de geest kunnen halen wanneer enig merkteken het bewijs lijkt te zijn dat men toch op het goede spoor is: een hoop stenen, een boom, een bouwval van een schuur, een geluid van achter de mist vandaan. Weliswaar is men vervuld van twijfel: hoe kan dit de goede weg zijn, want daarstraks wist ik dat ik fout zat. Het merkteken wordt dan ook aan een kritisch onderzoek onderworpen, dat wil zeggen, men vergelijkt de eigenschappen van de goede weg zoals men die zich voorstelt met de situatie zoals men die nu waarneemt. Tijdens het marchanderen – dit moet die steenhoop zijn, het lijkt er toch niet erg op, ja maar dit is toch niet zomaar door de natuur opgestapeld, dit is wel degelijk een door mensen gemaakte wegwijzer – verdwijnt de relatie tot de mist. Die ruimt het veld voor een zone van tastbare werkelijkheid, waarin de wandelaar zich oriënteert aan een ding dat hij kan begrijpen. Hoezeer het ding hem in

25

onzekerheid mag laten ten aanzien van de juiste weg, hij zal zich met moeite losmaken van dit object, dat hem in confrontatie de zekerheid van eigen bestaan geeft. Vijf meter verder is de mist er weer en gaat de ervaring van daarnet op in de leegte. Alles wat ik waarneem in de mist krijgt een bijzondere betekenis. De boom die ik zie, zie ik niet minder als boom dan anders. Maar ik weet niet welke plaats ik aan hem moet toekennen in een grotere samenhang. In de verbijstering wordt het incident niet van zijn actualiteit ontdaan, maar krijgt juist bijzondere betekenis. Nu wordt het woord ‘mist’ ook nogal eens gebruikt om een afstomping van de zintuiglijke waarneming weer te geven, bijvoorbeeld van iemand in een subcoma of onder invloed van bepaalde farmaca; dat is geenszins mijn bedoeling. Ik probeer slechts een situatie te verbeelden waarbij de omgeving zich in discontinue prikkels voordoet die niet in structurele samenhang met elkaar te brengen zijn en juist daardoor als op zichzelf staande gegevenheden aan belangrijkheid winnen. Een verbijsterende situatie, waarin de enige continuïteit geboden wordt door het zichzelf-zijn: ik die honger heb, ik die schreeuw, ik die moe ben, ik in het holletje van m’n eigen lichaamswarmte of ik die jou vasthoud. Een illustratie hoe het zou kunnen zijn: Wie is die vreemde meneer? Hij duwt een kopje tegen mijn lippen en zegt dat ik moet drinken. Wat wil hij van me? Als ik wil zeggen: ‘Wie bent u, meneer?’ giet hij een slokje in mijn mond, zodat ik me verslik. Het lijkt wel of ik een nare 26

droom heb. Ik wil iets zeggen, maar het kan niet. Want dat ding zit tegen mijn mond. En ik stik. Hij houdt zijn hoofd dicht bij me: dan kan ik hem niet goed zien. Hij zegt dat hij mijn zoon is. Ik kan me niet herinneren dat ik een zoon heb. Misschien ben ik wel iemand anders. En is hij ook iemand anders. Misschien is die man wel in de war. Ik zal hem met rust laten. ‘Ik ga nu maar weer naar huis’, zeg ik heel beleefd tegen hem. Ik loop waardig weg. Eigenlijk wil ik wel hollen, maar dan denkt hij dat ik bang ben. Ik ga naar dat oude vrouwtje. Ik geloof zeker dat ik haar wel ken, maar dat weet ik niet zeker. Mijn geheugen is niet zo goed. Volgens mij is dat mens niet goed wijs, maar ik ken haar tenminste. ‘Kom maar’, zeg ik tegen haar, ‘lekkere thee’. Het is een stumper. Ze wil meteen weglopen als ik haar vastpak. Ze weet zelf niet wat goed voor haar is. Maar ik houd haar stijf vast totdat ze rustig wordt. En dan gaan we samen lekker wat stappen. Mislukte positiebepalingen Het niet herkennen van familieleden wordt veel genoemd als optimaal bewijs van een geheugenstoornis. Daarbij wordt het herkennen van een mens identiek gesteld met het herkennen van een relatie. Toch zijn er talloze voorbeelden uit de romanliteratuur (onder andere die vermeld staan in de literatuurlijst) en uit het dagelijks leven dat er sprake is van het herkennen van een vreemde en anderzijds van de ervaring, dat een bekend gezicht een moment gezien wordt als dat van een volslagen

27

vreemde. In het eerste geval voelt men in de vreemde iets aanwezig dat ervaren wordt als verwantschap, lotsverbondenheid en weerspiegeling van eigen roerselen. In het tweede geval is de ander ongrijpbaar geworden, buiten de haptonomische ruimte getreden. Daarbij is er helemaal geen sprake van een afstomping van de zintuiglijke waarneming, maar een uitblijven van vertrouwde associaties die inherent zijn aan een doorleefde relatie. Herkennen is niet alleen gebaseerd op de registratie van visuele en auditieve eigenschappen van de ander, maar evenzeer het ervaren van eigen associaties, die opgeroepen worden door de aanwezigheid van de ander. De geheugenstoornis, die eruit bestaat dat de eigen associaties uitblijven bij het beeld dat op het netvlies komt, schept een emotie van onzekerheid, niet alleen ten aanzien van de ander, maar ook ten aanzien van de eigen positie in het verstoorde krachtveld. Ik meen dat het onjuist is bij dementie te spreken van een chronische toestand van geheugengestoordheid of van zalige vergetelheid, maar dat er sprake is van een opeenvolging van incidenten, waarin het herkennen van zichzelf als deelnemend in een relatie steeds weer mislukt. Op eenzelfde wijze meen ik, dat ‘gedesoriënteerdheid’ niet zonder meer gezien kan worden als een toestand van onverschilligheid ten opzichte van de ruimte waarin men zich bevindt of ten opzichte van de eigen historiciteit waarin vandaag plaatsvindt. Er is integendeel een worsteling om zich te oriënteren, zich uitend in geagiteerd zoekend gedrag of een toenemende inzichzelfkering, het zich vastklampen aan iedereen of juist in volslagen passiviteit. Het gaat me hierbij niet om een weten-

28

schappelijke stellingname, maar om een pragmatisch uitgangspunt voor zorg. Betekenis voor de zorg Als men uitgaat van gedesoriënteerdheid als een chronische toestand waarin geen prikkel vanuit de buitenwereld een verbetering of verslechtering kan brengen, kan zorg alleen bestaan uit conserverende zorghandelingen. De patiënt (het woord ‘bewoner’ is dan een belachelijk eufemisme) wordt in een gerontotheek geplaatst, waar hij ‘gevoerd’ wordt en ‘gepot’, in bed gelegd en opgezet, gekalmeerd en gereactiveerd. Wanneer men daarentegen de desoriëntatie opvat als een steeds weer actueel oriëntatieprobleem, ontstaat er een zorg die geënt is op een probleemoplossend denken en die zich voegt naar het bestaansreliëf van de cliënt. Als voorbeeld dient het geval dat Roza11 beschrijft, van een dame in haar verpleeghuis die elke dag weer ‘op het perron’ stond te wachten of haar bagage wel op tijd zou zijn voordat de trein zou vertrekken. Blijkbaar was die reis voor haar wél een zekerheid, evenals haar eigendomsrecht ten opzichte van de bagage, maar lag het probleem in het niet op tijd aankomen daarvan en in de onzekerheid of zij zich wel op het juiste perron bevond; misschien ook nog in de eigen zenuwachtigheid, die haar in eigen gevoel inadequaat deed handelen tegenover haar eigen probleem. In het laatste geval zal het een opluchting zijn om aan ‘medereizigers’ te vertellen hoe zenuwachtig ze wel is en hoezeer ze toch hoopt dat haar bagage nog op tijd zal zijn.

11 Roza, R., Omgaan met bejaarden. Baarn 1973.

29

Voor de verzorging geeft deze situatie tal van aanknopingspunten. Men kan natuurlijk niet het probleem voor die vrouw oplossen, bijvoorbeeld door haar een koffer met rommel te geven of haar op een andere wijze knollen voor citroenen te verkopen (wat altijd gebeurt als je denkt het probleem van een ander op te lossen). Men kan haar daarentegen wél van ganser harte au sérieux nemen, omdat de gevoelens die zij heeft heel bekend zullen zijn uit eigen ervaringen. Wanneer men geheugenverlies als een chronische toestand van vergetelheid opvat, zullen vroegere bekenden steeds minder gemotiveerd zijn de patiënt op te zoeken en zullen pogingen om tot een hernieuwde relatie te komen nagelaten worden. Weliswaar doen er talloze larmoyante verhalen de ronde over familie die vader of moeder ‘maar laten barsten’, maar naar mijn ervaring zijn er veel meer voorbeelden van familieleden die bij elk bezoek verder stuklopen op de muur van niet-herkenning. Het wegblijven heeft niets te maken met onverschilligheid, maar met het overschrijden van een tolerantiedrempel. In aansluiting op de theorie van ondoordringbare vergetelheid is de zorg voor de familie ook hoogstens een kwestie van representatie: moeder krijgt bij aangediend bezoek een schone jurk aan, het gebit wordt opgespoord en in de mond geduwd en de hoofdzuster komt persoonlijk vertellen hoe goed moeder zich het eten laat smaken. Wanneer daarentegen uitgegaan wordt van steeds weer mislukkende pogingen om zichzelf te ervaren als levend in samenhang met medemensen, zullen verzorgers zich de gestoorde relatie als probleem stellen. Zij zullen zoeken naar strategieën om tot herstel van die relatie te komen of tot het ontstaan van

30

een nieuw verbond, waarin iedere betrokkene zich thuis kan voelen. Bij een dergelijk therapeutisch doel voor de verzorging denk ik overigens niet aan een glorieuze eindoverwinning: het vinden van elkaar, maar aan de diep menselijke band die bestaat uit het zoeken naar elkaar. Wanneer men dementie beschouwt als een toestand waarin de mens geen relatie meer heeft met zijn omgeving, zal men deze mens ook niet meer zien als centrum van zijn omgeving. Sterker, hij heeft geen omgeving, maar bevindt zich als figurant in de omgeving van anderen. Men zal hem dan ook vrijelijk kunnen verplaatsen van het ene huis naar het andere, de ene samenleving naar de andere, met als indicatie de arbeidsintensiteit die de verzorging vraagt of de storing die hij voor anderen oplevert. Leering12 noemt als belang van een professionele adl-beoordeling tezamen met het gebruik van een gedragsobservatieschaal (bop) onder andere de mogelijkheid om aan de hand hiervan patiënten te selecteren die passen in de planning van de afdelingspopulatie. Weliswaar legt hij meer nadruk op het belang van deze beoordelingen voor een gerichte behandeling, maar deze treedt immers pas in werking wanneer de selectie – en dus de verhuizing – al plaatsgevonden heeft. Naar mijn ervaring klopt er van de beoordeling na die verhuizing niet veel meer, hetgeen dan ook vaak resulteert in ontevredenheid van het ontvangend instituut en in een volgende overplaatsing. Als men vervolgens kijkt naar de verschillende milieus waarin de demente achtereenvolgens geplaatst wordt, valt het op dat daarin het leefcomfort steeds sterker afneemt: 12 Leering, C, Validiteit bij oude mensen, in: Th. M.G. van Berkestijn, J.J.M. Michels en Th. Voorn, De bejaarde patiënt. Utrecht 1979.

31

− het gezelschap, waarin de maaltijden genuttigd worden, wordt groter; − het aantal slaapkamergenoten neemt toe; − het aantal bezittingen in de vorm van vertrouwde dingen (eigen kleding, foto’s, asbak, klokje, rozenkrans, handtas, sieraden, bijbeltje, enzovoort) neemt af; − de geluidsproduktie van de omgeving neemt toe (geroep, gemompel, gekletter van servies, stoten en schuiven van meubels); − de gedragingen van de lotgenoten (geselecteerd volgens hetzelfde scoringsysteem) worden steeds absurder; − naar de wc gaan, aan- en uitkleden, douchen geschiedt in toenemende massaliteit met afnemende discretie; − de ontmoeting met de grootste bron van menselijke zorg, vreugde en bewogenheid: kinderen, verdwijnt. De lijst van afnemend comfort en toenemend ongerief is nog veel groter te maken; wat ik slechts wil belichten is dat verslechtering van het leefmilieu hand in hand gaat met de achteruitgang in gedrag dat genoteerd wordt in de beoordelingsschaal. In aansluiting op de theorie van onverschilligheid van de demente ten opzichte van de omgeving zal het verzorgingsbeleid gericht zijn op het conserveren van een afdelingsklimaat. Dit kan gebeuren door medicamenteuze en/of pedagogische beïnvloeding van de individu die het klimaat dreigt te verstoren, maar ook door selectie en overplaatsing. Men kan daarentegen dementie ook beschouwen als een situatie waarin de omgeving en de ervaring van eigen reactie daarop zich als een ondoorzichtige structuur aan de patiënt aanbiedt, waarin hij het bestaan als een oriëntatieprobleem ervaart. Ik citeer Leer-

32

ing13: ‘Nu is het de essentie van het dementiële syndroom, dat juist de fundamentele capaciteit van de hersenen, om de aangeboden informatie in samenhang met circuits van verworven gewoonten en geheugeninhouden te verwerken tot persoonlijke doelen en effectieve actie, faalt.’ De omgeving verschaft volgens deze visie wél informatie. De meest logische gevolgtrekking voor de zorg is dan dat men naar een vast verblijf voor de patiënt zal streven waarin de voor hem blijkbaar begrijpbare oriëntatiepunten (medebewoners, personeel, vertrouwde dingen) zo veel mogelijk behouden blijven. In plaats van toe te staan dat zich een toenemende deprivatie voltrekt, zoals hiervoor beschreven, zal men streven naar een voortdurende confirmatie van het territorium van de bewoner. Symptoom of signaal In mijn inleiding gaf ik aan dat de demente mens vatbaar is voor frustratie en dat dit resulteert in reactief gedrag. Diesfeldt en Van der Kam14 veronderstellen een relatie tussen afdelingsgebeuren en gedrag van de bewoners, al vermelden zij niet expliciet of dit ook voor ernstig dementen geldt. Wanneer wij de bop-schaal in dit licht bezien zijn ongeveer de helft van de daarop voorkomende items te beschouwen als commentaar van de beoordeelde op zijn situatie. Jammer dat dit commentaar in de bop-lijst soms tenietgedaan wordt door toevoegingen, bijvoorbeeld in punt 2 van de lijst: ‘Beschuldigt anderen ervan, 13 Leering, C, Validiteit bij oude mensen, in: Th. M.G. van Berkestijn, J.J.M. Michels en Th. Voorn, De bejaarde patiënt. Utrecht 1979. 14 Diesfeldt, H. en P. van der Kam, Over het gebruik van de beoordelingsschaal voor oudere patiënten (bop). Laren 1976.

33

dat zij hem/haar op de een of andere manier kwaad berokkenen (bijvoorbeeld slaan of bestelen), terwijl dit niet waar is.’ Door deze formulering ontgaat gemakkelijk het gegeven dat de bewoner middels beschuldigingen tot uitdrukking brengt dat hij zich bestolen of onrechtvaardig behandeld voelt. En wanneer dit gevoel (dat kan voortspruiten uit vroegere ervaringen, maar in ieder geval losgewoeld wordt door huidige belevenissen) ontkend wordt, wordt die persoon verder in een hoek gezet waar hij niet uit kan komen. Ook de ontkenning van zijn gevoel zal hem immers een gevoel van onrecht geven. Nu is agressief commentaar in zekere zin gemakkelijker te begrijpen dan het ‘niet-commentaar’ van de machteloze ontlediging. Ik denk hierbij aan punt 19 van de bop-schaal: − Huilt bij de geringste aanleiding. Zo’n gegeven kan natuurlijk allerlei oorzaken hebben, die om aandacht vragen en waarom dit item dan ook terecht in een beoordeling van een situatie thuishoort: − ernstige bloedarmoede; − ernstig slaaptekort; − algehele uitputting, bijvoorbeeld ten gevolge van ondervoeding (mondgebreken); − pijn; − langdurige overbelasting (lawaai, drukte, onuitsprekelijke irritaties) enzovoort. Wie naar die oorzaak gaat zoeken gebruikt het huilen inderdaad als communicatiemiddel, tenminste als hij er iets aan gaat doen, bijvoorbeeld door de aanleiding tot extra last weg te nemen, maar ook door de ander te laten merken dat hij snapt dat deze doodop is.

34

Pijn, uitputting en overbelasting zijn overigens ook oorzaken die mensen doen huilen zónder de geringste aanleiding. Wanneer geen afwijking gevonden en/of verholpen kan worden, dan zal men in ieder geval moeten proberen elke extra belasting te voorkomen en die dingen te doen die versterking kunnen geven. Sipsma15 geeft een uitvoerige opsomming van gedragsvormen die door de omgeving van de demente bejaarde en soms ook door hemzelf als probleem naar voren gebracht worden. Hij wijst er met veel nadruk op dat het gestoorde gedrag het gevolg is van een verstoring van een wankel mens-milieu-evenwicht. Bij hem en andere reeds genoemde auteurs vinden wij voldoende ondersteuning voor de bewering dat ook van de demente mens het gedrag aanleiding, oorzaak en gevolg heeft en niet als een los verschijnsel in het ledige hangt. Maar gedrag is niet alleen een symptoom, het is ook een manier van iets zeggen tegen een ander; en de ander (zie Vossen16) geeft altijd een antwoord. De twee kernvragen waarom het in dit artikel gaat zijn: − Wordt een demente het antwoord gewaar? − Kan het antwoord iets toe- of afdoen aan zijn welzijn? Samenvatting en conclusie Ik heb in grote lijnen proberen te schetsen hoe het karakter van de zorg voor demente mensen verandert, afhankelijk van de vooronderstelling over de relatie van de demente tot zijn omgeving. 15 Sipsma, D.H., De demente bejaarde, in: Th. M.G. van Berkestijn, J.J.M. Michels en Th. Voorn, De bejaarde patiënt. Utrecht 1979. 16 Vossen, T., Zichzelf worden in menselijke relatie. Haarlem 1976.

35

A Gaat men uit van de hypothese dat dementie een soort anaesthesie teweegbrengt waarbij de mens niet meer vatbaar is voor pijnlijke en frustrerende ervaringen, dan krijgt de zorg het karakter van een bewaring. Het doel van de zorg is dan moeilijk te vangen in termen van welzijn van de verzorgde. In feite gaat het meer om de medemensen die beschermd moeten worden tegen de frustrerende confrontatie met menselijk verval. De mate van verval wordt uitgedrukt in termen van storend gedrag; aan de hand hiervan vindt differentiatie plaats naar de instituten van bewaring. Daarbij wordt de ernst van de dementie evenredig geacht aan de ernst van het storend gedrag en de behoefte aan leefcomfort omgekeerd evenredig aan de ernst van de dementie. B Gaat men daarentegen uit van de hypothese dat de demente wijd openstaat voor de invloeden van zijn omgeving en dat hij het aanbod van informatie niet kan ordenen tot een structuur waarbinnen hij zijn leven als zinvol kan ervaren, dan krijgt de zorg noodzakelijkerwijs een therapeutisch karakter. Het doel van de zorg zal benoemd worden in termen van welzijn van de cliënt, waaronder niet alleen de demente mens gerekend wordt, maar ook degenen die met hem een affectieve relatie hebben en die met hem samen moeten leren tot een nieuwe verstandhouding te komen. Daarbij zal de beoordeling van het gedrag uitgangspunt zijn voor het behandelingsplan. Men zal voorts zoeken naar wegen om het territorium van de cliënt te beschermen vanaf de opname in het zorgsysteem tot aan de dood. De bezorgdheid over het lot van bejaarden die aangewezen zijn op bijzondere voorzieningen van hulpverleningsinstituten is op verschillende plaatsen en niveaus aanleiding geworden tot een bezinning op structurele herzieningen in de zorg.

36

Een niet onbelangrijk deel van de noodzakelijke voorzieningen betreft bejaarden die in mindere of meerdere mate lijden aan dementeringsverschijnselen. Het is van het grootste belang dat een degelijk onderzoek naar de relatie van de demente mens tot zijn omgeving als uitgangspunt gebruikt wordt voordat er veranderingen aangebracht worden die mogelijkerwijs de demente en zijn familie én zijn verzorgers alleen maar verder in de verbijstering brengen.

37

ho ofds t uk 2

Meegaan met de tijd van demente bejaarden 17

E

en diepzinnige vraag die graag bij jaarwisselingen de gepaste stemming teweeg moet brengen: ‘Waar blijft de tijd?’ Er wordt dan in herinnering gebracht hoe kort geleden het lijkt dat we kinderen waren, verliefd werden, onze eerste eigen woonkamer inrichtten en andere belangrijke stappen namen: hoe we gaandeweg wonnen en verloren. We staan een moment stil bij onze vergankelijkheid die we waarnemen als een passage van de tijd. De tijd wordt daarbij voorgesteld als stukjes tijdelijkheid die aan onze ogen voorbijschieten (uren, dagen, maanden, jaren) en die op te tellen zijn tot een periode in het bestaan (schooltijd, de tijd dat ik werkte bij ..., leeftijd). Of het nu de tijd is die zich ten opzichte van ons beweegt of dat wij het zelf zijn die ons voortspoeden in de tijd doet er niet toe; blijkbaar verrichten wij onze waarneming vanuit een bestendig oriëntatiepunt dat in onszelf verborgen ligt: ik. Ik is tijdloos. Het kind-zijn gaat voorbij, het kind geweest zijn niet. Ik blijf dezelfde, maar ik maak verschillende fasen door: mijn impulsen zijn dezelfde gebleven, maar ze worden gemoduleerd door ervaringen en omstandigheden.

17 Meegaan met de tijd – van demente bejaarden. Metamedica 60 (1981), 38-50.

38

‘Hij is niet goed meer bij de tijd’, zegt de volksmond van iemand die blijk geeft van geheugenverlies en verlies van inprentingsvermogen en die gebeurtenissen en feiten door elkaar haspelt. Over deze mensen gaat dit artikel. Het sluit aan op een vorige poging18 inzicht te krijgen in de belevingswereld van de demente bejaarde, in dit geval in het bijzonder in relatie tot de tijd. Opnieuw hoop ik aan de hand daarvan te komen tot enkele uitgangspunten voor de zorg voor deze mensen. Op zoek naar verdwenen mensen Hoeveel demente bejaarden zijn er in Nederland? Het antwoord op deze vraag is niet te vinden in of volgens de literatuur die ik daarop heb nageslagen.19-22 De reden daarvan is dat de mensen verspreid zijn over allerhande bejaardenoorden, verzorgingshuizen, verpleeghuizen, afdelingen van psychiatrische centra en van algemene ziekenhuizen, thuis, de kinderen en niet te vergeten een onbekend aantal ongedefinieerde pensions die minder dan vijf gasten in volledige verzorging hebben. (De Wet op de bejaardenoorden art. 1c. stelt dat dit – een bejaardenoord – een inrichting is waarin aan ten minste vijf bejaarden duurzame huisvesting, gepaard gaande met gehele of gedeeltelijke verzorging, wordt verschaft.) Nu zeggen aantallen mij in eerste instantie niet zo veel. Ze gaan pas spreken als ik in een bepaalde werksituatie gesteund moet 18 Warners, I.H.J., Conservering of therapie. Metamedia, 3,1980. 19 cbs, Statistisch zakboek. Staatsuitgeverij, ’s-Gravenhage 1978. 20 Ringoir, D.J.B., Vergelijking voorzieningen voor bejaarden in Nederland met andere landen. Metamedica, 7/8,1980. 21 Twijnstra Gudde nv, Concept Formatie-onderzoek Bejaardenoorden. Deventer 1978. 22 Staatssecretaris van crm, Prijsregelen Bejaardenoorden 1977, oktober 1967.

39

worden door een beleid, dat op zijn beurt rekening moet houden met de eigen middelen binnen de mogelijkheden die door de maatschappij aangereikt zijn. Als nu het aantal demente bejaarden inderdaad onbekend is, zal de maatschappij misschien geneigd zijn een raming aan de hoge kant te maken en bijgevolg zuiniger met de middelen omspringen dan nodig is. En dat zou zonde zijn. Ook gaan aantallen mij aanspreken als ik lees23 dat mensen ‘die bepaald dementerend of gedragsgestoord kunnen worden genoemd’ in een verpleeghuis thuishoren. Ik zie dan namelijk, wanneer de consequenties hieruit getrokken worden, een kolossale verhuizing voor ogen, een soort kruistocht van demente bejaarden die opgetrommeld worden uit de diverse oorden waar zij als verstekelingen zitten en waar zij min of meer hun overlevingsstrategie op de omstandigheden hebben ingesteld. Nu is dat natuurlijk pure fantasie, want het aantal psychogeriatrische verpleeghuisbedden blijkt in de praktijk onvoldoende te zijn.24 Dit heeft als ongelukkig gevolg dat een niet onbelangrijk aantal verbijsterde mensen op oneigenlijke gronden in tussenstations geparkeerd wordt en in een doorschuifsysteem terechtkomt, wat nu niet bepaald stabiliserend op hun geestelijke gezondheid werkt.25, 26 Het is inderdaad te hopen dat een krach23 Advies over taak en functie van het verzorgingstehuis. Het Ziekenhuis, 5 maart 1980. 24 Ringoir, D.J.B., Vergelijking voorzieningen voor bejaarden in Nederland met andere landen. Metamedica, 7/8,1980. 25 Ministerie van crm, Nota bejaardenbeleid. Staatsuitgeverij, ’s-Gravenhage 1975. 26 Janmaat, J. & J.M.A. Munnichs, Verplaatsingsproblematiek bij bejaarden. Stichting Landelijke Samenwerking Bejaardentehuizenorganisaties, Publicatie 15, ’s-Gravenhage 1971.

40

tig beleid gevoerd zal worden naar het scheppen van verpleeghuisplaatsen, maar dat tegelijkertijd niet nagelaten wordt een interimbeleid te voeren dat erop gericht is de situatie voor demente bejaarden in hun huidige verblijf te verbeteren. Overigens ligt het niet in mijn bedoeling te lang stil te blijven staan bij de vraagstukken op beleidsniveau. Mij gaat het erom dat demente bejaarden als groep onzichtbaar zijn op het terrein van de randvoorwaarden, waardoor een verantwoorde zorg gerealiseerd kan worden. Als we nu naar de aard van de zorg kijken, bijvoorbeeld aan de hand van cursusmateriaal van hun verzorgers (verpleegkundigen, ziekenverzorgenden, bejaardenverzorgenden en inrichtingwerkers), dan blijkt de nadruk te liggen op hygiënische voorschriften, decubitusbestrijding en -behandeling, handhaving van vocht- en voedingsbalans, voorkomen van contracturen, enzovoort. Tevens zijn er eenvoudige of uitvoeriger beschrijvingen van somatische, psychologische en sociologische achtergronden waaruit men zich wel een beeld kan vormen hoe het leven er vóór de dementie uit gezien zou kunnen hebben. Toch lijkt dat ver verwijderd van de situatie waarin wij, de bewoners en de verzorgers, elkaar ontmoeten. De vraagstukken waar het dan om gaat zijn bijvoorbeeld: − Waarom staat iemand toch aldoor op met het gevaar z’n botten te breken en wat kun je daaraan doen? − Hoe kun je de redenen opsporen waarom iemand zoveel lawaai maakt dat anderen er last van hebben, en als dat lawaai maken z’n bestaanszekerheid vergroot zonder dat daarvoor een pendant te vinden is, hoe bescherm je dan de anderen?

41

− Wat doe je als iemand niet wil eten, niet wil drinken? Zorg je dat hij stiekem toch voldoende voedingsstoffen en vocht binnenkrijgt of riskeer je de gevolgen van uitdroging en ondervoeding? − Hoe weet je dat iemand bezig is met de naderende dood en hoe ga je daarmee om? En hoe ga je om met het sterven van medebewoners? − Hoe ga je om met het feit dat iemand jaren geleden een levenstestament gemaakt heeft en nu blijkbaar tegen een pneumonie vecht? − Wat doe je als iemand faeces eet? In dit soort vragen komt naar boven dat je met mensen te maken hebt, niet met verzorgingsobjecten op wie de voorschriften van het verpleegkundeboek, de arts, de fysiotherapeut, de diëtist, enzovoort, toegepast kunnen worden. Tevens komt in deze vragen naar boven dat de verpleging plaatsvindt in een intermenselijke relatie, waarin de gevoelens en gedachten van de verzorger ten aanzien van zijn functionele en persoonlijke verantwoordelijkheid mede bepalend zijn voor de aard van de relatie. Ik zou als vuistregel willen stellen dat de mate waarin de verzorger aanwezig is in zijn opleidingsmateriaal bepalend is voor de mate waarin de verzorgde als mens gestalte krijgt. Welnu, ik meen dat beide ontbreken, althans wat het geschreven woord betreft. Over welke mensen praten we eigenlijk? Wie zijn die demente bejaarden? Het stellen van de diagnose dementie schijnt helemaal niet eenvoudig of eenduidig te zijn.27 Misschien komen 27 Gilson, F., Dementie, analyse van een vaak misbruikt begrip. Intermediair, 25 juli 1980.

42

we middels een goede en vroegtijdige differentiaaldiagnostiek nog eens zover, dat dementie niet (meer) bestaat. Dan nog zal eenzelfde onbekend aantal oude mensen van het ene verblijf naar het andere schuifelen, mensen die ‘niet bij de tijd’ heten, mensen wier relatie tot de tijd niet meer congruent loopt met het ritme van hun omgeving en daardoor het gevaar lopen slechts voort te blijven bestaan als fossielen van een voorbije tijd. Over welke mensen praten we in de rest van dit artikel? Aangezien zij zoekgeraakt zijn in de statistiek, de organisatie van voorzieningen, de handgrepen en de ziektebeelden, staat er maar één weg voor ons open: met henzelf kennismaken. Kennismaking met enkele bewoners Mevrouw S. Een uitgeteerd lijfje, scheefgegroeid in de aangepaste stoel als een weerbarstige klimroos: de ene mondhoek beweegt slap mee met het zachte adembriesje; in de gebogen hals pulseert het bloed op weg naar de akker van de menselijke geest: de hersenen. Als ik een lepeltje met gemalen erwten naar haar mond breng, maakt haar tong een likkende beweging; als de hoeveelheid voedsel achter in de mond de grootte van een hapje heeft gekregen, wordt het doorgeslikt. Ik praat wat tegen haar en ik denk dat ze luistert naar het bewegen van m’n stem, maar dat valt uit niets op te maken. Ze likt en slikt met gesloten ogen. De laatste lepeltjes heb ik als zodanig aangekondigd: ik beschouw elke handeling in termen van begin en einde, vang een maaltijd aan en beëindig hem. Bij haar gaat het eten onmerkbaar over in niet-eten, zoals haar cellen zich voeden aan de gestage eb en vloed van het weefselvocht.

43

Een paar maal per dag wordt ze opgetild uit haar stoel en dan moeten allerlei handelingen aan haar verricht worden omwille van de properheid en het intact houden van de huid. Er glijdt dan iets van een uitdrukking over het gezicht – pijn? – en soms draagt de adem een zweem van een klank mee. Ze stribbelt echter niet tegen en als ze weer in haar stoel zit schijnt er niets gebeurd te zijn. ’s Nachts maakt ze meer geluid. Droomgeluiden zijn het: een diepe zucht, kreunen en soms iets dat op een lach lijkt. Als je haar in de nacht verdrogen moet, grijpt ze de lakens vast en wil niet uit haar warme cocon gepeld worden. Haar stem maakt geluiden van protest. Er is een onderhandeling: ‘Lieverd, het moet even; het is zó klaar...’ en van haar zoiets als een schouderophaal, meer een suggestie van een gebaar dan een echte beweging. Daarna gaat het helpen gemakkelijk. Bijna altijd als je klaar bent en de dekens lekker in de rug ingestopt hebt, tilt ze haar hoofd uit de kussens en kijkt je aan. Het vergt een geweldige krachtsinspanning om het hoofd naar je toe te keren en je moet een eindje haar kant op buigen, anders haalt ze het niet. Als de ogen elkaar ontmoet hebben, valt ze terug in de kussens, klaar om te gaan slapen. Ik weet niet wat die blik betekent: ‘dank je wel’ of ‘ben je nu eindelijk klaar met dat geduvel’ of ‘ik wou dat ik praten kon’ of misschien iets dat niet onder woorden te vangen is. Maar het is een bewuste daad, iets dat ons verbindt. Door het gedrag van ’s nachts ga ik het niet-gedrag van overdag ook een betekenis toekennen, al weet ik niet welke. Ik luister niet naar het verzwegene, maar naar het zwijgen. Wanneer ik tegen haar praat, probeert mijn stem in harmonie te komen met haar zwijgen.

44

Het spijkerpak van Gijsje moet geregeld in de was: van tijd tot tijd wordt een nieuw kledingstuk door een verzorgster gecreeerd, omdat het oude dan tezeer onder de liefkozingen of veldslagen te lijden heeft gehad. De blauwe stuiters die in het bolle hoofd gemonteerd zijn, blijven met dezelfde onberoerdheid in het luchtledig staren, hoe hoog de hartstochten ook om hem oplaaien. Want Gijsje is een pop. Mevrouw J. klemt hem tegen haar borst en werpt een gelukzalige blik naar omhoog. Ze maakt een wiegende beweging, tilt de pop naar haar schouders, vlijt haar hoofd tegen het nylon krulhaar en sluit de ogen. Geleidelijk zakken haar armen met de pop, waardoor hij weer in de eerste positie komt. Mevrouw J. opent haar ogen, kijkt naar het wezen in haar armen en werpt een gelukzalige blik naar het plafond. Enzovoort. Mevrouw L. heeft na een uur of wat kijk gekregen op dit patroon en grijpt bij de fase van de gesloten ogen onvervaard naar de pop. Maar mevrouw J. heeft in haar lange leven allang geleerd de vervoering niet zo ver te laten gaan dat de waakzaamheid verslapt – al zal dat niet zonder vallen en opstaan gegaan zijn. In dezelfde beweging is de pop naar de andere schouder verhuisd en heeft de vrijgekomen arm een klap uitgedeeld, waarop mevrouw L. overigens, hoe snel het ook ging, al geanticipeerd heeft. Oefening baart kunst. Als mevrouw J. bezigheden elders heeft, geven we mevrouw L. wel eens de pop. Ze blijkt dan erg verrukt met het gebaar en omhelst de gever met grote smakzoenen. De pop laat ze vallen als iets dat er helemaal niet is. Mevrouw v.d. H. pakt met een bezorgd gezicht de pop van de

45

grond en scharrelt naar een rustig hoekje. Daar zit ze urenlang met hem op schoot. Gijsje zit altijd met de rug naar haar toe en ze kijkt over z’n kop heen. Maar ze houdt hem wel stijf vast en probeer hem niet aan te raken! Op een dag is Tineke (praat alsjeblieft niet over mevrouw Zusen-Zo want geen mens snapt over wie je het hebt, zij het minst) plotseling overstuur geworden en haar gehuil is in alle hoeken en gaten van het huis te horen. Zo is ze nu eenmaal. Mevrouw v.d. H. die met Gijsje op schoot zit en omwille van haar protégé de hygiënische verzorgingsbeurt te vuur en te zwaard afgewimpeld heeft, verheft zich met de pop van de stoel en begeeft zich naar de oorsprong van de jammerklachten. Ze drukt Gijsje in Tinekes armen. ‘Hier’, zegt ze. ‘Hier.’ ‘Toe maar’, zegt ze, ‘hier’. Ze streelt het hoofd van Tineke en van de pop. Totdat Tineke stil wordt. Meneer F. heeft in de kortst mogelijke tijd een been eraf gehaald en nu zit hij uit te broeden hoe hij de rest kan demonteren. Zijn handen tasten naar knopen en scharnieren en een armpje wordt experimenteel op en neer bewogen, totdat het afknapt. De dames kijken ongeïnteresseerd toe. ‘Kijk nou wat jij gedaan hebt!’ roept verschrikt een verzorgster. ‘Niet goed!’ ‘Ja, ja’, zegt meneer F. en veegt z’n handen aan z’n broek af, ‘ja, ja’. En dat herhaalt hij zo nu en dan, totdat er weer iets anders voorvalt. Meneer W. slaat op de tafel boem-boem-boem, pauze van drie tellen, boem-boem-boem, pauze enzovoort in saecula saeculorum. De andere mensen worden er gek van. Broeder Henk

46

gaat op z’n hurken bij meneer W. zitten en streelt hem over zijn wang. Het slaan op tafel gaat door en broeder Henk gaat door met strelen. Er begint iets tot meneer W. door te dringen. ‘Wat mot je van me?’, vraagt hij en probeert met z’n tandeloze mond de strelende hand te bijten. ‘Kom’, zegt Henk, ‘dat is toch zeker een vergissing? U bijt toch niet de hand die u probeert te strelen?’ Daar hebben ze op een of andere manier samen een reuze pret om. Alsof er gerefereerd wordt aan iets dat de anderen niet weten. Als Henk weggaat brengt meneer W. nadenkend z’n hand naar z’n mond en begint erop te kluiven. Het dagelijkse leefritme Een leefritme is niet hetzelfde als een dagindeling. Het ontbijt moet klaar zijn voordat de koffie geserveerd wordt; tussen het ochtendtoilet en de lunch moet er gelegenheid zijn om bewoners een- of tweemaal naar de wc te helpen; de avondboterham moet voor zes uur genuttigd zijn, voordat het grootste deel van het personeel naar huis gaat. Dit soort gegevens maakt een vrij strakke dagindeling noodzakelijk. Een verdere invulling wordt bepaald door het tijdschema van fysiotherapeut, bezigheidstherapeut, pedicure en kapper en van de wasserij, de schoonmaakploeg, het keukenpersoneel enzovoort. De doktersronde resulteert in bestellingen bij de apotheek, in handelingen die bepaalde vaardigheden vergen, in telefoontjes aan de familie, kortom in de aanwezigheid van getraind personeel, dat daardoor onttrokken wordt aan een groot deel van de directe verzorging van de bewoners. Al deze factoren bepalen het patroon van het etmaal wat betreft tijdsindeling, personeelssterkte en drukte zonder dat er een rechtstreeks verband is met het individuele behoeftenpatroon van de bewoners.

47

Een leefritme loopt niet noodzakelijkerwijs congruent met de tijdsordening van een samenleving. Eetlust en verzadiging kunnen onafhankelijk van de maaltijden optreden; de drang om te plassen komt vaak ná het douchen, als men net aangekleed is, in plaats van ervoor, als men op de troon geplaatst is (bijvoorbeeld om ochtendurine voor laboratoriumonderzoek te produceren); de behoefte om iets ijverig te doen kan opkomen als er verjaardagsvisite is of wanneer men verwacht wordt naar bed te gaan. Aan de andere kant biedt een vaste tijdsindeling een houvast. Onze organen laten er zich tot zekere graad door conditioneren; we kunnen ons verheugen op wat straks stellig zal plaatsvinden; we kunnen op tijd zijn, te vroeg zijn, te laat komen. Dat geeft een vast stramien, waarop onze relatie tot de tijd geborduurd kan worden. ‘Het ritme is de hoogste en meest autonome uiting van het tijdsbeleven’, zegt Ton de Leeuw.28 Maatverdeling, dat wil zeggen een opbouw uit elementaire periodes van een gelijk aantal tijdseenheden, is wel een heel belangrijke component van ritme, maar wanneer er geen andere elementen meespelen, ontstaat er een geestdodend stukslaan van de tijd. Melodie, klankvoering, tempo en wisselingen daarin vormen het wezenlijke karakter van het ritme, waardoor we het gaan ervaren als plechtig, speels, onheilspellend, opwindend, enzovoort. Een zeer traag ritme, dat bij oude mensen al gauw bestempeld wordt als een functieverlies, kan noodzakelijk zijn voor een breed uit te spinnen gedachte, waarin tijdelijkheid plaats mag maken voor tijdloosheid. 28 Leeuw, T. de, Muziek van de twintigste eeuw. Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht 1977.

48

Zo iets: 8 op een of andere manier bevind je je achter een bord met handen: een hand van de buurvrouw, die een stukje brood pakt; een hand van de zuster, die de hand van de buurvrouw wegduwt; een hand van de zuster, die iets in je mond stopt je legt je eigen handen erbij je hebt ze niet meer nodig: de zuster pakt ze met haar handen en legt ze weg Maar dan zonder woorden. Het gevaar bestaat dat men van iemand die in de tijd gedesorienteerd is verwacht dat hij geen relatie tot de tijd heeft en dus ook geen innerlijk ritme dat ondersteuning behoeft of dat verstoord kan worden. Uitingen van gejaagdheid worden dan opgevat als een symptoom, behorend bij een ziektebeeld of anders gezegd: als een blijk van de aanwezigheid die er niet behoort te zijn (bezetenheid). We vergeten dan dat een koortsachtige activiteit ons bestaan kan leiden naar een katharsis en dat zelfs dat opladingsproces al als een topervaring beleefd kan worden. Ik moet er niet aan denken dat al mijn heftige opwindingtoestanden, hoe lastig ze ook zijn, gedempt zouden worden met neuleptil of nedeltran: ik zou geen moment van vrede meer kennen. Aan de andere kant kunnen uitingen van verveling gemak-

49

kelijk miskend worden als men ervan uitgaat dat een demente zich niet kan vervelen. ‘Dwanghandelingen’, zeggen ze, wanneer we iemand wiegelend, bonzend, handenklappend of kermend de tijd zien scanderen. Wat is dat: zich vervelen? Men gebruikt vaak toevoegingen als ‘eeuwig’, ‘grenzeloos’, ‘mateloos’ en inderdaad doet in de verveling het bestaan zich voor als een verblijf in een tijdsvlakte zonder oriëntatiepunten, waarin je jezelf verliest. De klok blijft maar tikken met z’n stomme tik-tak-tik-tak en je vingers blijven maar op de stoelleuning trommelen; alles is onwerkelijk en hol; niets heeft zin. Het is een grote opluchting als iemand dan zegt: ‘Ga eens wat doen’. Misschien word je dan nijdig, maar dat voelt beter aan dan niets. Tijdens de kennismaking met enkele bewoners zijn we op patronen gestuit die wel degelijk getuigen van een relatie tot de tijd. Mevrouw S. klampt zich vast aan de wereld van de halfslaap, een tegenwoordige tijd waarin zij zich als een warmbloedig wezen ervaart, getuige het lachen en kreunen en vastpakken van de bedekking. Het heden laat zich door haar niet vasthouden, wat er is, is er al geweest. Straks zal ze opnieuw gaan slapen. Tussen zojuist en straks moet er iets gebeuren. Even, een periode, dat wil zeggen een weggedeelte tussen twee tijdbakens. De bewoners die we bezig zagen met de pop, toonden zich klaar voor het beginnen of eindigen van een actie. Er is een continue instelling ten opzichte van de omgeving te bespeuren, zich uitend in gedrag of niet-gedrag. Deze instelling openbaart zich als een autonome vormende kracht, die de relatie

50

met de omgeving een volkomen eigen karakter geeft en waardoor ieder zich ook als een unieke persoonlijkheid laat kennen. De omgeving: te gemakkelijk denken we bij dat woord in termen van ruimtelijkheid, iets dat er is en niet iets dat gebeurt. Ik kijk om mij heen en zie dat alles in beweging is; de gang waardoor ik wandel verandert met elke stap; de toegang tot de tuin wordt, als ik hem aanraak, een gesloten deur; de stoel die zojuist dáár was is nu hier. Niets blijft hetzelfde. Alleen ik blijf dezelfde. 8 en daar moet je voorzichtig mee zijn: je blijft wel dezelfde maar niet hetzelfde. Voordat je aan de deur rammelde was je een vrij mens en nu ben je een gevangene. Je weet ook best dat je ogen achteruit gaan, dat je pijn hebt, dat je oud bent, dat je dood gaat. Soms word je daar heel bang van. Je wilt wel rustig inslapen; je bent moe genoeg om altijd te slapen; maar dan wil je er zelf wel bij blijven. Je wilt niet uit je eigen wereld geschoven worden. Ook in de situatie van dementie leeft de mens, existeert hij. Hij is in de wereld, maar niet ‘zoals een sigaar in een doosje, of zoals een potlood in een la. De mens ‘hanteert’ zijn wereld, ‘bewoont’ haar, is ‘aanwezig aan’ de wereld, hij ‘bevindt zich’ er, is er ‘in situatie’ (...)’.29 Daarin verschilt hij opvallend van een pop. 29 Bruggen, H. v.d., Leve de zieke. Verpleegkundige Studies 23. De Tijdstroom, Lochem 1977.

51

Eigenlijk zeg ik met een reuze omhaal van woorden dat demente mensen doodgewone mensen zijn en niets van hun menselijkheid verloren hebben als het op existentiële vraagstukken aankomt. Ook zij proberen hun omgeving en hun situatie daarin te begrijpen. Meneer F. is daarmee – in mijn ogen althans – druk bezig. Hij doet precies hetzelfde als die mannen in mijn straat, die zondagsmiddags onder de geopende motorkap van een van de auto’s staan te kijken om de bedreigende leegte of gecompliceerdheid van het familiebezoek te ontlopen. Er is alleen één groot verschil: als er iemand ‘foei’ komt roepen is er voor meneer F. geen hoop dat het weldra borreltijd zal zijn. Ik bedoel, misschien is er straks wel een borrel, maar er is nu geen hoop. Er is niets. Uitgangspunten voor de zorg Wanneer wij het verschil tussen het dagelijkse leefritme van de bewoners en de voortgang in de tijd van de omgeving als probleem stellen, is het wel meteen duidelijk dat dit een principieel onoplosbaar probleem is. Het maakt deel uit van een bestaanswijze; het is, net als het hele leven, niet een ziekte waarvan iemand gecureerd kan of hoeft te worden. De demente bejaarde behoort evenwel mede op grond van dit probleem tot een risicogroep. Het onderkennen van de risico’s, in dit geval voortspruitend uit het ‘tijdverschil’, is dan wel het eerste uitgangspunt voor de zorg. Zo zie ik als mogelijke risico’s: − dat iemand zich letterlijk dood verveelt, doordat zijn beleving van de tijd elk baken gaat verliezen; − dat iemand het gevoel verliest zich te kunnen uiten tegen

52

een ander (die in een andere tijd leeft) en daardoor opgesloten raakt in zichzelf; − dat iemand panisch wordt, omdat hij meent een achterstand te moeten inhalen of een schuld te moeten vereffenen; − dat iemand zich identificeert met een ding (dat ook geen eigen tijd heeft). Kortom, allerlei psychisch leed en letsel, dat ik niet zonder meer kan beschouwen als inhaerent aan de dementie, maar als een voortvloeisel uit de intermenselijke situatie. Uiteraard gaat het niet alleen om het benoemen en onderkennen van de risico’s (uitvoeriger en verantwoorder dan ik het hiervoor gedaan heb), maar ook om het treffen van maatregelen op verschillende niveaus om deze te verminderen. Een tweede uitgangspunt voor de zorg bestaat uit het zoeken naar wegen, hoe paradoxaal dat ook klinkt, om toch op een bepaalde manier met de tijd mee te gaan. Je zou de demente bejaarde kunnen beschouwen als een eigentijdse componist, wiens muziek je bizar in de oren klinkt, omdat je ingesteld bent op rococo en romantiek. Door het studeren, het luisteren, het aandacht schenken aan die andere muziek, ontstaat er toch altijd een verruiming, niet in het minst in het luisteren naar de eigen voorkeur. Een paar voorbeelden van meegaan met de tijd: − Als je iemand helpt met eten, kom je gemakkelijk in een werktuigelijke beweging, waarbij het feit dat iemand de vorige hap doorgeslikt heeft aanleiding wordt meteen de nieuwe hap te geven. Daar is niet elke bewoner altijd klaar voor; verschillende mensen moeten steeds weer tussendoor het voedsel aanra-

53

ken, de lepel betasten, het tafelkleed inspecteren. Ze zijn met een heleboel dingen tegelijk bezig: je zou zeggen zoals een huisvrouw met een groot gezin aan tafel een bepaald patroon van bezigheden heeft, waar tussendoor zij zelf het eten naar de mond brengt; een bedrijvige hen, voor wie eten een natuurlijk onderdeel is geworden van de bedrijvigheid. Het kan dan helpen om een tafelschikking te maken, waardoor deze vrouw bewust de anderen als etend ervaart. Ik heb gezien hoe een meisje zich door een vrouw liet voeren en dan telkens zei: ‘Nu moet u ook een hap nemen’. Daar moest ze dan wel een beetje mee geholpen worden, maar het eten ging naar binnen. En de stemming was ontspannen, prettig – zoals je dat bij een maaltijd verwacht. − Als iemand die zich moeilijk beweegt uit een stoel geholpen moet worden, is er een soort bereidheid tot beweging op te wekken, waardoor die persoon zélf opstaat; alleen het spierwerk moet door een ander gedaan worden. Motoriek is heel wat meer dan een anatomisch gegeven; iemand een beweging helpen volvoeren die hij bedoelt, is veel lichter dan het verplaatsen van een zak cement of een bewusteloos lichaam. De hele tiltechniek van Veldman30 start daarmee. − Een injectie kan binnen of buiten het ritme van een mens vallen. Ook mensen die bang zijn voor de injectie en bijvoorbeeld de andere kant op kijken, kunnen desondanks er klaar voor zijn, akkoord gaan met dat er iets vervelends gebeurt. Daarmee is de mens meester in zijn situatie, ook al moet hij ervan huilen en ook al trekt hij zich terug als de pijn toebijt. Het moment van klaar zijn voor de injectie is door de ander heel goed aan te voelen, al kan ik niet beschrijven waardoor 30 Veldman, F. Lichte lasten. Spruyt van Mantgem & de Does, Leiden 1971.

54

het zich manifesteert. Natuurlijk gaat het niet altijd op en zal de verpleging zich gedwongen voelen tot de strategie van de hinderlaag (prikken, spuiten en terugtrekken voordat de reactie z’n maximale defensieve kracht bereikt heeft); het doel van een dergelijke handeling zal dan wel erg goed overwogen moeten worden en slechts nadat alternatieve toedieningsmogelijkheden grondig overdacht zijn. − Als men iemand wekt uit de slaap, kan het zin hebben die persoon even te laten ‘betijen’. Veelal is het de gewoonte van verzorgers (dikwijls gestimuleerd door de leiding of althans niet daarvan weerhouden) in een en dezelfde beweging naar het bed van de bewoner te stappen, hem wakker te maken en hem uit bed te halen. Dat wordt dan geschoven op tijdgebrek, maar met een beetje fantasie in de eigen volgorde van handelen is vaak eenzelfde resultaat in eenzelfde tijd te bereiken. Dit zijn een stel voorbeelden uit de directe verzorging; natuurlijk zijn er evengoed voorbeelden te vinden ontleend aan situaties als het medisch onderzoek, het familiebezoek, de fysiotherapie, het pastorale bezoek, enzovoort. Deze situaties zijn echter veel incidenteler en hebben daardoor misschien een minder duurzaam effect op het welbevinden van de bewoner. De verzorgers zijn altijd aanwezig. Hoeveel inzicht hebben zij in de betekenis van hun attitude? Hoeveel rust hebben zij in zichzelf? Een derde uitgangspunt voor de zorg is daarom een onderzoek naar de werkbelasting van de verzorgers. Dat is niet alleen een kwestie van het meten van de tijd, nodig voor alle handelingen in het kader van basiszorg, ADL-ondersteuning of meerzorg,

55

hoewel het inzicht daarin niet alleen de leiding, maar ook de verzorger helpt. Hij kan daardoor legitimeren waarom hij in een bepaald geval meer tijd nodig heeft dan het werkschema aangeeft en in de meeste gevallen zal hij – bij een adequate personeelsformatie – zijn taak in de gestelde tijd goed kunnen volvoeren.31 Het onderzoek zou zich evenwel ook moeten richten op de tijdsbeleving van de verzorgers. Ook zij zijn onderhevig aan gejaagdheid, verveling, preoccupatie, angst voor achterblijven bij anderen, onzekerheid ten opzichte van de eigen situatie in het leven, enzovoort. Vaak hebben zij nog helemaal niet hun eigen ritme gevonden. In de beschrijvingen van Inez van Dullemen32 en Mink van Rijsdijk33 en in talloze tijdschriftartikelen komen de verzorgsters naar voren als giechelende wichten die er van alles uitflappen en zorgeloos met oudere mensen omspringen – zonder dat overigens hun werkprestatie en incasseringsvermogen onderschat wordt. In de verder vermelde literatuur komen we menigmaal opmerkingen tegen waaruit blijkt dat de meeste verzorg(st)ers eigenlijk te jong geacht worden. Zelf zoek ik de voorwaarden voor een juiste attitude niet primair in leeftijd, maar in opleiding, supervisie en maatschappelijke erkenning. En uiteraard in een evenwichtig personeelsbestand. Ik heb in het bovenstaande steeds gesproken over ‘de verzorgers’ of ‘de verpleging’ en daarin geen onderscheid of nadere specificatie 31 Bakker-Lenderink, A., Methode voor bepaling van de personeelssterkte aangepast aan de behoefte van bewoners in een verzorgingstehuis. Vakblad De Bejaarden, 19, 1974. 32 Dullemen, I. van, Vroeger is dood. Querido, Amsterdam 1979. 33 Rijsdijk, M. van, Uw moeder was weer erg in de war vandaag. Kok, Kampen 1977.

56

gemaakt ten aanzien van opleiding en beroep of ten aanzien van leerlingen en gediplomeerden. Evenmin heb ik de verzorgers onderverdeeld in vaste krachten, fulltime of part-time, uitzendkrachten, weekendhulpen en vakantiehulpen. De verscheidenheid binnen de verpleging of verzorging is zó groot, dat deze sector zich nauwelijks als gesprekspartner kan presenteren, wanneer in multidisciplinair verband een behandelings- of verzorgingsplan vastgesteld moet worden. Dat is een fundamenteel probleem wanneer wij spreken over uitgangspunten voor de zorg. Behandeling van dit probleem zou echter afleiden van de kern van dit artikel. Dat ging over de belevingswereld van mensen in relatie tot de tijd: 8 de oude man en de jonge man zitten hand in hand de jonge man denkt dat het leven een doolhof is maar hij zal er wel uitkomen de oude man weet wel beter hij droomt dat hij een jonge man is

57

ho ofds t uk 3

Nabij zijn aan wie ver heen is 34

Een beeld van de leefwereld van psychogeriatrische patiënten, gezien door de optiek van de hulpverlener

A

an mensen op hoge leeftijd kunnen zich verschijnselen voordoen waardoor de wereld om hen heen en hun plaats daarin wezenlijke veranderingen ondergaan. De beleving van de werkelijkheid correspondeert niet meer met die van hun omgeving; de communicatie raakt verstoord en er ontstaat een zorgwekkende toestand. De psychogeriatrie houdt zich bezig met vraagstukken betreffende oorzaken, aard, therapie en voorzieningen, teneinde in deze toestand hulp te kunnen bieden. Voor een deel grijpt deze hulp over de hoofden van de bejaarde patiënt, de familie en andere naaste verzorgers heen; voor hen geldt de vraag vóór alles: hoe kunnen we nader tot elkaar komen nu onze leefwerelden uiteen dreigen te drijven?

34 Nabij zijn aan wie ver heen is. Een beeld van de leefwereld van psychogeriatrische patiënten, gezien door de optiek van de hulpverlener. Maatschappelijke Gezondheidszorg 10, nr. n (nov. 1982), 22- 27.

58

Gevalsbeschrijving Als het hier in de bovenkamer nou maar goed is...’ zegt de oude man, terwijl hij met een bevende vinger tegen zijn slaap tikt. ‘Pa heeft ze nog best op een rijtje staan, hè Pa?’, beamen zijn kinderen. Met een knipoog over de schouders worden bezoekers van andere patiënten in de samenzwering betrokken; we praten maar met hem mee, de stakker. ‘Hier lieverd, neem nog een chocolaatje, dat vind je lekker hè?’ En naar de anderen: ‘Pa weet wel wat lekker is en hij heeft toch al zo weinig.’ ‘Ik ben niet gek’, zegt de oude man. Zijn opmerking wordt met een grote zakdoek weggeveegd door zijn schoondochter. Als je praat met chocola in je mond geeft dat viezigheid. De zoon gaat nog wat breder in het blikveld van z’n vader zitten om diens aandacht af te leiden. Het is altijd hetzelfde liedje: Pa gebruikt het bezoek om hatelijke opmerkingen over de anderen te maken. Het begint met de verklaring dat hij zelf nog goed bij zijn verstand is en het eindigt met opmerkingen als: ‘Die ouwe daar heeft in zijn broek gepiest’. ‘Dat wijf is een hoer’. ‘Dat mens zit altijd te schreeuwen’. ‘Zo is hij nooit geweest’, is keer op keer de verzuchting. Vader heeft altijd hard gewerkt, nooit een onvertogen woord, goed echtgenoot en vader. Bracht altijd alle geld thuis, had niets voor zichzelf nodig. Drank of vreemde vrouwen was er niet bij. Hij droeg moeder op handen. Toen ze ziek werd, heeft hij haar helemaal verzorgd; liet niet toe dat anderen hielpen. En keurig alles. Na haar dood is hij in de versukkeling geraakt. Hij begon zichzelf en het huis te verwaarlozen. At bijna niets. Ging ’s nachts aan het dwalen. Is al ‘

59

eens door de politie thuisgebracht. Hulp van de kinderen wees hij van de hand. Hij begon gekke dingen te zeggen; dat de buren hem begapten, dat de kinderen op z’n geld uit waren, dat de politie moeder mee genomen had. Vaak herkende hij zijn kinderen niet. Ten slotte is hij beland in een verpleeghuis. Hier vertoeft hij nu een half jaar. De kinderen komen hem trouw opzoeken; ze hebben onderling een regeling getroffen, zodat hij toch minstens twee keer in de week bezoek heeft. Het is een hele opgave. Wat is er met deze oude man aan de hand? Die vraag is op verschillende manieren te beantwoorden. Een manier is om hem in zijn maatschappelijke situatie te bekijken; de bestaansbodem van werk, gezin, huwelijksrelatie is onder hem weggeslagen. Tot de dood van zijn vrouw hadden zijn bezigheden zin, hij was verantwoordelijk. Zijn hele leven bestond uit verantwoordelijkheden jegens anderen. Misschien hebben zijn kinderen daarna wel eens gezegd: ‘Je moet goed voor jezelf zorgen’ of ‘Laat ons voor je zorgen’. Maar om met die raad iets te kunnen doen, moet dat gevoel van verantwoordelijkheid voor jezelf al eerder ontwikkeld zijn – toen er nog een bodem was. Een andere manier om er achter te komen wat er met hem aan de hand is, behelst een onderzoek naar de aanwezigheid van een psychische stoornis, al of niet veroorzaakt door of gepaard gaande met een lichamelijk gezondheidsprobleem. Zo’n onderzoek kan bijvoorbeeld aan het licht brengen dat de man aan een vorm van dementie lijdt, waarbij een steeds groter verval te verwachten is. Of dat er sprake is van heftig, ondoeltreffend conflictgedrag, waarin misschien met goede hulp een

60

gunstige verandering kan komen. Sommige lichamelijke gezondheidsproblemen, zoals stoornissen in de suikerstofwisseling, eiwitstofwisseling, vochthuishouding, of ijzergebrek, vitaminengebrek, darminfecties, urineweginfecties, medicijnintoxicaties, zintuiglijke of motorische handicaps, enzovoort, kunnen de psychische balans ernstig verstoren, terwijl behandeling tot een grote verlichting van leed kan leiden. Beide manieren van kijken naar deze man (en naar andere bejaarde mensen die op een of andere manier in de knoei geraakt zijn) leveren de belangrijkste uitgangspunten op voor het ontwikkelen van die gezondheidsvoorzieningen die samengevat worden onder het begrip psychogeriatrie. Het kijken naar de maatschappelijke situatie nodigt uit tot het nog verder ontwikkelen van het welzijnswerk en het leggen van koppelingen naar de gezondheidszorg. In verschillende plaatsen zijn er initiatieven om mensen te helpen zich voor te bereiden op de oude dag, om mensen die in een isolement dreigen te komen ontmoetingsmogelijkheden te bieden. Ook vanuit het kruiswerk wordt voortdurend gezocht naar wegen om hulp te bieden voordat een volslagen ontworteling heeft plaatsgevonden. Het zou met de oude man uit de gevalsbeschrijving misschien anders zijn gelopen als hij wat meer sociale contacten had gehad en wanneer hij ernaartoe was gegroeid gezelschap en hulp te accepteren toen hij alleen kwam te staan. Toch heb ik zo’n voorgevoel dat met de beste voorzieningen niet voorkomen zal kunnen worden dat een aantal mensen in ernstige psychogeriatrische problemen terechtkomt. Een beschouwing van de problemen vanuit een onderzoek

61

naar de psychische en somatische functies, nodigt uit tot het scheppen van voorzieningen om deze te behouden of te verbeteren. Voor de ene patiënt levert het onderzoek een indicatie op voor een verpleeghuis, waarbinnen dan nog weer een differentiatie is naar verplegings-, verzorgings- of begeleidingsbehoeftigheid; de ander zou gebaat zijn bij een sociowoning; een derde kan het beste thuis blijven, mits vanuit de eerste lijn voldoende ondersteuning kan gegeven worden; een vierde heeft eigenlijk een bejaardenhuis nodig, waarin op gerichte wijze met kleine groepen gewerkt wordt. Enzovoort. Wanneer wij de verschillende nota’s en rapporten lezen die het veld van de psychogeriatrie beschrijven, merken we dat de hierin behandelde vraagstukken en gegeven richtlijnen voortspruiten uit de manieren van kijken zoals ik hiervoor heb proberen te beschrijven. Daarbij valt op hoezeer het veld van de psychogeriatrie nog een ontwikkelingsgebied is, hoe complex de materie, hoe zinvol het onderzoek vanuit de verschillende optieken... en hoe ver dat alles over de hoofden heengrijpt van de patiënt en zijn naasten. Een andere manier van kijken Op de vraag: ‘Wat is er met deze man aan de hand?’ is dus een stel antwoorden te geven die de mogelijkheid openen de juiste voorzieningen voor hem te treffen. Voor de man uit bovenstaande gevalsbeschrijving betekent dit opname in een verpleeghuis. Binnen deze muren zal opnieuw de vraag gesteld moeten worden wat er met hem aan de hand is. Maar nu klinkt die vraag anders. Het gaat nu om het verkrijgen van inzicht in het leven dat die man leidt, hier en nu. Kan hij zichzelf zijn? Kan hij zich

62

zó uiten, dat hij zich verstaan voelt? Kent hij momenten van tevredenheid? Wat gebeurt er als hij zo lelijk doet over medepatiënten: lucht het hem op? Of zijn het de bewegingen van iemand die zich uit een moeras probeert te worstelen en met elke beweging dieper wegzakt? Welke hulp heeft hij nodig om zijn dag als zijn dag te beginnen, om zich te verkwikken aan het wassen, om zich te kleden met waardigheid, om zich met smaak te voeden, om zinvol bezig te zijn, om de hoofdpersoon te zijn in de laatste hoofdstukken van zijn eigen levensverhaal? Het zijn moeilijke vragen wanneer de communicatie kan verlopen volgens de spelregels van de gebruikelijke menselijke omgang. Het wordt moeilijker wanneer de communicatie principieel verstoord is geraakt en een toenadering het karakter heeft van nabij zijn aan iemand die ver heen is. Laten we het verhaal waarmee we startten eens herschrijven. ‘Als het hier in de bovenkamer nu maar in orde is...’ zegt de oude man, terwijl hij met een bevende vinger tegen zijn slaap tikt. Henk, die tegenover hem zit, raakt even het rimpelige hoofd aan. ‘Hoe is het in deze bovenkamer?’ vraagt hij. ‘Ik word gek’, zeg de man. Hij bonst heftig tegen zijn hoofd en maakt een maaiende beweging in het rond. Henk wendt zijn blik mee naar de omgeving. Een tegenstribbelende heer, wiens lichtgrijze pantalon grote vochtplekken vertoont, wordt door zijn bezoekers de kamerdeur uitgevoerd. Hij verzet zich wijdbeens en klampt zich aan de sponning vast. In de hoek van de kamer zit een kleine magere vrouw de kleren van haar lijf te plukken. Dat kost haar veel inspanning; goedbedoelde tegenadviezen van omstanders beantwoordt ze

63

met gepekeld commentaar. Een zuster die haar discreet probeert mee te lokken om de pluimage te fatsoeneren en de gevoelens van de bezoekers te sparen, wordt afgeleid door een vrouw die haar bij de arm houdt met het verzoek om uit te leggen waar de Vondelstraat is. ‘U ziet dat ik bezig ben, mevrouw’, zegt de verpleegster, ‘ik kan u even niet helpen.’ ‘U hoeft toch alleen maar te zeggen waar de Vondelstraat is?’ zegt de ander heel redelijk, ‘dat kunt u me best even vertellen.’ Het tafereel van kamerhoek tot deur heeft iets weg van een schilderij van Jeroen Bosch. Henk buigt zich naar het oor van de oude man. ‘Wat een zooi, hè?’ fluistert hij. De oude man knikt. ‘Laat ze’, zegt Henk. ‘leder voor zich, maar jij bent jij.’ ‘Heb je niks lekkers?’ zegt de man. Henk legt een reep chocola op de armleuning. ‘Hier’, zegt hij, ‘geef mij ook maar een stukje.’ Dan zijn ze daar een tijdje mee bezig. Het leven is niet veranderd, de omgeving is dezelfde gebleven, er is geen probleem opgelost. Op de vraag wat er met de oude man aan de hand is, kan geantwoord worden: zoëven was hij radeloos; er zat iets in van woede op zijn omgeving; het kan ook zijn dat hij zich aan de anderen spiegelde en daarmee een onaanvaardbaar zelfbeeld kreeg; het kan beide geweest zijn en meer dan dat. Maar nu zit hij rustig met Henk chocola te eten. ‘Kunt u mij zeggen waar de Vondelstraat is?’ ‘De Vondelstraat...’, Anneke krabt zich nadenkend op het hoofd. Mevrouw V. is bekend om haar vasthoudend gevraag naar de

64

uitgang, de bus, geld voor een kaartje, de weg naar huis. Als je zegt dat het regent, vraagt ze om een paraplu. Als je zegt dat we zó gaan eten, bedankt ze beleefd voor de uitnodiging en zegt: ‘Een andere keer misschien, maar nu moet ik naar huis.’ Thuis gebeurde precies hetzelfde; blijkbaar werd de eens zo vertrouwde omgeving niet meer geassocieerd met het gevoel van thuiszijn. ‘Ik ken u wel’, zegt Anneke. ‘Dat vraag ik niet. U moet me zeggen waar de Vondelstraat is.’ ‘Ik ken u wel’, houdt Anneke vol. ‘Kent u mij ook?’ ‘Wel van gezicht, maar ik weet niet hoe u heet.’ ‘En u kent me nu al zo lang, ik heet Anneke.’ ‘Anneke?’ ‘Ja.’ ‘Dat kan ik toch niet onthouden, ik ben zó vergeetachtig.’ ‘Maar u kent me wel hè?’ ‘Ja, allang.’ ‘Ik ga brood klaarmaken. Komt u me helpen?’ ‘Nee, want ik ben te moe. Ik ben doodmoe.’ Dan kuiert ze met Anneke mee. Die zet een gemakkelijke stoel in de keuken. Daarop gaat mevrouw V. een tijdje zitten, totdat de onrust haar weer te pakken heeft. ‘Ik moet nu weg’, zegt ze. ‘Oké’, zegt Anneke, ‘tot straks dan?’ ‘Tot straks. Laat je de stoel staan?’ Het leven heeft geen andere wending genomen, de drang om ‘thuis’ te bereiken is niet bevredigd, er is geen probleem opgelost. Misschien moet mevrouw V. wel blijven zoeken totdat ze er bij neervalt. Dat is heel triest. Maar juist op zo’n eenzame

65

tocht is het prettig als je eens een kennis tegenkomt bij wie je even kunt uitblazen en bij wie er een stoel voor je klaarstaat. Verschillende werelden Aan mensen op hoge leeftijd kunnen zich verschijnselen voordoen waardoor de wereld om hen heen en hun plaats daarin wezenlijke veranderingen ondergaan. Hierna noem ik enige van die verschijnselen. stoornissen in het geheugen Je bent op weg naar iets, maar je bent vergeten waarheen. Je kunt je niet meer herinneren waar moeder gebleven is, juist nu je haar nodig hebt. Iemand zegt dat je al gegeten hebt, terwijl je je totaal niet kunt herinneren dat je boodschappen gedaan hebt, aardappels geschild, groenten schoongemaakt. Je bent zo vergeetachtig geworden, het is de oude dag, het hoofd wil niet meer, maar je moet nu heus boodschappen gaan doen, want vader en moeder zitten op je te wachten. En dan zeggen ze dat ze gestorven zijn en dat je man ook overleden is. Je weet er niets van. Soms geloof je de mensen niet, maar soms voel je aan je eigen verdriet dat het waar moet zijn. afasie Je mond is ongehoorzaam, de woorden vallen er binnenstebuiten uit en je gedachten verdampen voordat je ze in taal hebt kunnen vangen. Je raakt verstrikt in je gedachten, die je niet hebt kunnen verwoorden. En de mensen praten over dingen die je op dit moment niet interesseren. Of ze praten tegen elkaar, omdat jij toch niets terug kunt zeggen. Dan denken ze dat wie niet kan spreken ook niet kan horen. Boos worden helpt niet, want je kunt het niet zo uiten dat de ander begrijpt waar-

66

om je boos wordt. Die ziet alleen de boosheid en probeert jou te corrigeren – niet zichzelf. apraxie Je merkt dat je ‘on-handig’ bent geworden; dingen die je je hele leven zonder nadenken deed, vragen nu de grootste concentratie: wassen, aankleden, brood klaarmaken. Als je eenmaal bezig bent je gezicht te wassen, begint het vertrouwde gevoel te komen; het gaat vanzelf. Maar de overgang naar armen wassen gaat niet vanzelf; iemand brengt je hand met het washandje naar je linkerarm, maar je hand gaat automatisch terug naar je gezicht, totdat je arm zelf vraagt om gewassen te worden. Als je helemaal klaar bent met wassen, volgt er een andere handeling; het is te zien dat je besluiteloos bij de wastafel staat en niet weet wat er verder moet gebeuren. Soms begin je gewoon weer van voren af, om je besluiteloosheid voor mij en voor jezelf te verdoezelen. Maar daar trappen we geen van beide in. Ik moet je snel in je hemd helpen, anders schaam je je: niet om je naaktheid, maar omdat je de weg naar het aankleden kwijt was. Er zijn van die dagen dat je voelt dat je niets kunt. Er zijn ook dagen dat je de slag te pakken hebt (en dat een of andere wijsneus vervolgens weer alle kledinglagen uitpelt, omdat ze in een verkeerde volgorde zitten). gedesoriënteerdheid Je mist de vaste verkenningspunten die horen bij je bewustzijnsinhoud van dit moment. Je voelt dat je je verslapen hebt, dat je te laat op je werk zult komen en nu verdwaal je ook nog. Je zit in een ruimte die je niet kent, je tast een blinde muur af om een opening te vinden. Of de dingen staan op de verkeerde plaats.

67

Of je moeder komt binnen, maar ze is het niet. Je moet heel erg nodig en er is geen wc. moeheid Het is niet iets dat met slapen verdwijnt; al je vezels zijn doortrokken van moeheid. Soms trekt de moeheid je met een verlammende greep naar beneden, dan weer drijft ze je vooruit in een opzwepende bewegingsdrang. Alles verliest aantrekkingskracht, kleur, betekenis. De wereld om je heen kan je geen rust geven en in jezelf vind je ook geen rust; je wilt ze maar het liefst allebei verlaten. Ik heb hiervoor geprobeerd enige verschijnselen weer te geven vanuit een nabij standpunt. Daarbij staan mij personen voor ogen met wie ik dagelijks omga. De wijze waarop de verschijnselen zich voordoen, hangen af van de persoon die ze ondergaat en degene die zich probeert voor te stellen wat die ander ervaart. Ik had bijvoorbeeld bij apraxie en afasie ook kunnen denken aan die meneer die met alle blijken van besluitvaardigheid en opgewektheid, ongeremd door enig inzicht, met allerlei verrichtingen bezig is. Nee, dat zeg ik fout: hij geeft er blijk van expert te zijn in de dingen die hij doet. Zijn verhaal, dat als een woordsalade uit z’n mond rolt en waarvan ik niets begrijp, klinkt belerend. Hij legt me uit hoe iets in elkaar zit en aangepakt moet worden en hij lacht me uit omdat ik zo beteuterd kijk naar wat ik alleen als een ontstellende chaos zie – die ik straks moet opruimen. En dat is eigenlijk zo’n malle situatie, dat ik in de lach schiet. Dan lachen we samen, hoewel we in twee verschillende werelden leven.

68

Nabij zijn In de titel sprak ik van iemand die ver heen is. Dit deed ik bij gebrek aan een neutrale aanduiding voor die mens, met wie ik in contact wil komen. Ik spreek in dit verband liever niet over ‘psychisch gestoorde bejaarden’. Juist omdat ik naar een basis voor communicatie zoek, gaat het niet aan de problemen die ik daarbij tegenkom te schuiven op een psychische stoornis bij die ander. Ik zal integendeel moeten aannemen dat de ander zo moet functioneren zoals hij doet. De wijze waarop de ander zich gedraagt, zich uitdrukt, zal ik moeten beschouwen als de enige adequate manier om het eigen bestaan staande te houden. Met andere woorden, die ander is optimaal aangepast aan de wereld zoals hij die beleeft. Het meest neutrale woord: ‘psychogeriatrische patiënt’, benoemt de mens als een element van een professioneel zorgsysteem. Het zegt iets over de voorzieningen die voor hem van toepassing zijn, dus in feite iets over de relatie van de maatschappij tot hem of liever gezegd, zijn ‘soort’. Maar het zegt niets over de relatie tot zichzelf, zijn omgeving, de zin van het bestaan. Deze relatie is niet statisch, maar wordt voortdurend gevormd in interactie met mensen die nabij zijn. En juist hier liggen de problemen. ‘Moeder is wel ver heen. Ze herkent me niet eens meer.’ ‘Vader is zichzelf helemaal niet meer. Hij is zó ver heen; hij zou beter dood kunnen zijn.’ De term wordt gebruikt wanneer de toeschouwer geen greep meer heeft op de bewustzijnsinhoud van de ander. Het is of de ander in een land vertoeft dat onbereikbaar is voor de toeschouwer. ‘Hij leeft in een andere wereld’, zegt men ook wel. Een andere dan de mijne, wel te verstaan. Wil die ander mij daarin ont-

69

moeten, dan zal ik een heleboel zekerheden van mijn wereld moeten achterlaten. ‘Kunt u me de weg naar de Vondelstraat zeggen?’ Als iemand me op straat met die vraag aanklampt, zit ik er niet mee verlegen. Het doet er niet toe of ik de weg wel of niet weet; ik ben in staat een aanvaardbaar antwoord te geven. Ik voel me letterlijk ‘geroutineerd’. Mevrouw V. heeft niets aan mijn geroutineerdheid. Zij vraagt de weg naar een plekje dat zij ‘thuis’ noemt (ook al heeft ze er de laatste zeventig jaar misschien niet meer gewoond); een plekje dat heel bijzonder tot háár levensverhaal behoort. Ik kan haar principieel daarin niet helpen; thuis is geen topografisch gegeven, het is eerder een innerlijke gesteldheid. Het is dan ook eerlijker om te zeggen: ‘Ik ken de weg niet’. Soms is het mogelijk iets verder te gaan, door te vragen, hoe het eruitziet, wat ze zoekt. Het kan dan blijken dat ze thuis naar de wc wilde gaan of droge kleren wilde aantrekken. Dan komen we samen tot de ontdekking dat ik toch de weg weet. Het kan ook zijn dat zij thuis probeert te beschrijven en dat een vormeloos heimwee plaatsmaakt voor dierbare beelden of oud zeer dat nog steeds rechtgezet moet worden. Ik ben daarin niet degene die haar de weg wijst, maar iemand die haar probeert te volgen. Als iemand een verhaal tegen me houdt, mag ik aannemen dat hij dat doet omdat hij er zin in heeft. Misschien verwacht hij helemaal geen antwoord. Wat is dat toch, dat ik alleen maar meen te moeten begrijpen wat een ander tegen me zegt? Is dat een voorwaarde voor luisteren? Zo lang het die ander niet verveelt om tegen me te praten, terwijl ik niets verstandigs terugzeg... wat is er mis aan om die ander het oor te lenen? De kat bewijst mij dagelijks dezelfde dienst.

70

Oude mensen vallen vaak in herhalingen. Ik merk dat ik in mijn reacties evenzeer in herhalingen verval. Zo blijven we samen in een groef steken, zonder dat we dichter bij elkaar komen. Als ik eraan wen dat iemand incontinent is, maak ik gemakkelijk de vergissing te denken dat die persoon er zelf ook aan gewend is. Toch wijzen allerlei gedragingen in tegengestelde richting: de een verstopt zich als hij nat is; een ander verstopt de natte broek; velen stribbelen tegen als je ze naar het toilet wilt brengen; sommige mensen vertellen boze verhalen over iemand die hen aanstootte, waardoor de thee over hun schoot ging. Ogenschijnlijk zijn die mensen er het gelukkigst aan toe die gelaten alles maar laten stromen en uitdrukkingsloos het verdrogen ondergaan. Toch vertonen ook deze mensen, net als de anderen, een gedrag dat doet denken aan opluchting wanneer zij op een persoonlijke, niet routinematige manier geholpen worden. Een opmerking als: ‘Wat een akelige kwaal toch, hè?’, brengt soms gevoelens aan het licht waar je dagelijks over heen gewalst hebt. In veel huizen bestaat de routine van het ‘potten’, dat wil zeggen dat op vastgestelde tijden de ‘bewoners’ naar de wc gesleept worden in de hoop dat hun mictiepatroon zich daardoor laat conditioneren. Een betere hulp aan mensen met incontinentieproblemen bestaat uit het observeren van gedrag waaraan te zien is of iemand nodig moet; een verandering van gelaatskleur, onrust, over de armen wrijven (kippevel), luidruchtiger of stiller worden, enzovoort. Het werkt zo verbroederend als je sámen op tijd bent; en dat gebeurt steeds vaker naarmate je el-

71

kaar beter leert kennen. Op deze manier wordt tijd, materiaal en energie gespaard. Belangrijker is dat een gevoel van eigenwaarde gespaard of herwonnen wordt. Nabij komen aan wie ver heen is heeft de goedkeuring van de ander nodig; ik moet binnengelaten worden. De ander moet greep op mij krijgen. Als ik hem de wang toekeer om gekust te worden, kan hij mij afwijzen of mij iets schenken. Daar heeft hij meer aan dan wanneer hij mijn tedere gevoelens over zich uitgestort krijgt. Als hij uit zijn stoel opstaat, is dat zijn beweging; ik ben een uitwendig steunpunt dat hij kan aangrijpen om de balans in zijn eigen lichaam te vinden. Daarom moet ik niet trekken of mijn richting en tempo opleggen aan de ander, want dan vindt hij zijn eigen balans nooit. Dat betekent natuurlijk niet dat ik apathisch de initiatieven van de ander moet afwachten. Vaak zal de uitnodiging van mijn kant moeten komen en tijdens de gezamenlijke beweging zal ik misschien vele malen in herinnering moeten brengen waar we mee bezig zijn. Vergelijk ons maar met een danspaar waarvan de ene partner een beetje verstrooid is. Ik moet leren van de ander welke hand of welke voet het beste als eerste in een opening van een kledingstuk gestoken kan worden. Wanneer ik me laat leiden door het natuurlijke bewegingspatroon van de ander, word ik een organische uitbreiding van zijn lichaam. Wanneer iemand in de war dreigt te raken bij verrichtingen als zich wassen, heeft het weinig zin om daarboven nog eens extra problemen te scheppen door te eisen dat iemand meer doet

72

dan hij gewoon is. Een man die zich gewoonlijk onder de keukenkraan tot aan de kraag van z’n hemd wast, raakt aan zijn eigen lijf gedesoriënteerd wanneer de waspartij uitgebreid wordt tot de onderwereld. haast Haast is wel de beste manier om aan de wereld van de ander voorbij te schieten. Als ik haast heb, betekent het dat ik iets of iemand anders belangrijker vind dan de mens die ik vóór mij heb. Er zijn van die dagen dat ik acht patiënten die aan mijn zorg zijn toevertrouwd met haast bejegen. Daar heb ik een waterdicht excuus voor: als ik met de een bezig ben, moeten zeven anderen wachten. Ik moet dus wel voortmaken. In werkelijkheid passeer ik op zo’n dag acht mensen zonder ze te zien. Aan de andere kant is het zo dat als ik ieder ongehaast en met toegeneigdheid bejegen, de dag voor ons allen bevredigend verloopt en ieder blijkbaar toch aan zijn trekken komt. Het is dan alsof onze innerlijke klokken op elkaar afgesteld raken, of ons doen en denken synchroon gaan lopen. Misschien is nabij komen aan wie ver heen is niet veel anders dan je gewonnen geven aan de ander, waardoor je nader tot jezelf komt.

73

ho ofds t uk 4

Zin in verplegen

35

De werkhouding van de verpleging in psychogeriatrische verpleeghuizen

I

n sollicitatiegesprekken hoort men van het aspirant-lid van het verzorgingsteam vaak motivaties als: ‘Ik wil graag iets voor mensen betekenen. Deze mensen (het gaat over psychogeriatrische patiënten) hebben zo weinig en ze kunnen voor kleine dingen soms zo dankbaar zijn. Gewoon... als je wat liefde geeft...’ De sollicitant zegt daarmee dat hij of zij zin heeft om liefde te geven en liefde of dankbaarheid te ontvangen. Ik denk dat het een uitstekende motivatie is om een arbeidsproces in te gaan, welk dan ook misschien. Aan de andere kant is daar die mens, die in een psychogeriatrisch verpleeghuis (of een vergelijkbaar instituut) opgenomen wordt. Die komt stellig niet met de begeerte om liefdevolle relaties aan te gaan; die komt meestal volslagen ongemotiveerd en in zeer veel gevallen met grote tegenzin en onder protest. Wanneer die twee elkaar ontmoeten, de goedbedoelende

35 Zin in verplegen. De werkhouding van de verpleging in psychogeriatrische verpleeghuizen. Voordracht voor de landelijke bijeenkomst van de Vereniging voor Psychogeriatrie. Rotterdam, december 1983. Gepubliceerd in tvz, Tijdschrift voor Verpleegkundigen 37, nr. 8 (1984), 234-240.

74

verzorger en de patiënt tegen wil en dank, vindt meestal een soort onderhandeling plaats, waarbij het protest geleidelijk ingepakt wordt. Op zichzelf denk ik dat het scheppen van een vriendelijk milieu, waarin mensen zich geleidelijk aan prettig gaan voelen, een zinvolle inhoud van de verzorgingstaak zou kunnen zijn en terecht als doel gesteld kan worden voor het verpleeghuis, wanneer dit een verblijf tot aan de dood moet bieden. Al te gemakkelijk echter wordt daarbij de psychogeriatrische problematiek beschouwd als een handicap om dit doel te bereiken, al werken in vele gevallen dementeringsverschijnselen en biologische afhankelijkheid het bereiken van het doel ook wel in de hand. We zijn dan niet meer bezig met psychogeriatrie en het verpleeghuis is in wezen niets anders dan een gerontotheek. Spanningen Ook met een zuiver hanteren van de doelstelling valt niet te ontkennen dat het verplegen (of verzorgen, of begeleiden; ik wil daartussen geen onderscheid maken) plaatsvindt in een spanningsveld tussen bevorderende en belemmerende factoren, voortkomend uit de psychogeriatrische problematiek. Wij, ‘de verpleging’ zal ik ons maar noemen, voelen ons in dat spanningsveld vaak verliezers. Het beloofde, bijvoorbeeld, net zo’n gezellig uurtje te worden. Er heerste een rustige stemming en een ontspannen sfeer. En toen wilde meneer Dinges met alle geweld opstaan. Niet te vermurwen om te blijven zitten en te wankel om hem alleen zijn gang te laten gaan. Mevrouw X. staat meteen redderend op en krijgt een duw

75

van meneer Dinges, mevrouw Y. schiet daarvan in haar gebruikelijke geagiteerdheid en meneer Z. die zojuist geanimeerd leek te zijn door het aangename samenzijn zet de wijzer wederom op nul. Weg sfeer. Daartegenover staan al die momenten van rust, warmte, vrolijkheid, tederheid enzovoort, die ons het gevoel geven aan iets zinnigs bezig te zijn. Het ligt voor de hand dat we vredigheid en rust proberen te bevorderen en onrust pogen te dempen of te voorkomen. De persoonlijke behoeften van patiënten vervagen dan of kunnen zelfs ondergeschikt gemaakt worden aan dat wat als groepsbelang gezien wordt. Het tegenstrijdige hiervan is dat rustige patiënten, wier belang ogenschijnlijk gediend wordt, minder aandacht krijgen dan de zogenaamde lastposten, hoewel deze laatsten ook vaak niet krijgen wat ze vragen. Nu zijn het niet alleen de belemmerende en bevorderende gedragingen van patiënten ten opzichte van een collectief verpleegdoel die de houding van de verplegende tegenover patiënten bepalen. Er is een aantal andere spanningsvelden te noemen die daarop van invloed zijn. Zo zijn er bijvoorbeeld verschillende werkzaamheden die verricht moeten worden en waarvoor de tijd onttrokken wordt aan begeleiding van patiënten. Ik denk daarbij aan zorg voor ruimten, materialen en medicijnen. Maar ook aan activiteiten die aan de patiënt verricht worden, niet in het kader van een verpleegkundig proces, maar van een algemeen werkschema. Te denken is aan het volgens schema baden of douchen, zoals ik dat in enkele huizen tegengekomen ben, het dito nagels

76

knippen, lichaamsgewicht meten, bloeddruk meten, enzovoort. Tevens het volgens schema uit bed halen of naar bed brengen, naar de wc brengen of verschonen – het zogenaamde ‘potten’. Men zegt: ‘Het is pottijd’, ‘Het is tensiedag’, ‘Vandaag is het wegen’. Verpleegkundig proces versus taakverrichting Ik gebruikte zojuist de term ‘verpleegkundig proces’ als tegenpool van het handelen vanuit een algemeen werkschema. Ik refereer daarmee aan het begrip, dat onder anderen door Ben Fransen goed hanteerbaar is gemaakt voor de praktijk in Nederland. De essentie ervan is dat de zorg voor een patiënt gekenmerkt wordt door een doel dat ontleend is aan de zorgbehoeften van de individuele patiënt, én door verschillende fasen waarlangs dat doel nagestreefd en/of bijgesteld wordt. Terugkerend zijn te onderkennen fasen van het aangaan, het onderhouden en het afbouwen van een relatie. Dat geldt voor de hele periode van zorgverlening, dus van opname tot ontslag, maar ook voor korte interacties waarin een subdoel nagestreefd wordt of, zeg maar, een enkele zorghandeling plaatsvindt. Voorbeeld: Nagels knippen (een post waarop overigens in het werkschema wel eens bezuinigd wordt) vindt binnen een verpleegkundig proces plaats, niet omdat het dinsdag is, maar omdat mevrouw Q. ervoor in de stemming is, omdat het past in een subdoel ‘weer thuisraken in eigen lijf, om te voorkomen dat ze haar huid openkrabt. De argumenten hebben met haarzelf te maken. Misschien klinkt het een beetje gezwollen om te zeggen dat nagels knippen plaatsvindt in een interactie waarbij een relatie aangegaan, onderhouden en afgebouwd wordt. Die patiënt zal je toch wel van andere ontmoetingen kennen? Nu is dat in de

77

psychogeriatrie al niet een vanzelfsprekendheid, doordat herkenning wel eens problemen geeft. Maar daar gaat het in dit geval niet primair om. In het verpleegkundig proces gaat het om een functionele relatie, of anders gezegd, om een tijdelijke samenwerking naar een bepaald doel. Misschien hebben we zojuist een samenwerking gehad die bestond uit het samen opvouwen van een tafelkleed. Misschien kent mevrouw Q. mij daarvan nog en vindt ze mij bovendien een vertrouwenwekkend figuur, omdat dat zo goed ging. Nu gaan we echter een wezenlijk andere interactie beginnen. We komen elkaar dichter op het lijf. Mevrouw Q. moet eens goed naar m’n schaartje kijken. En naar haar handen. En als ze dan mij haar hand biedt en we buigen ons met z’n tweeen over al die vingers, moet ze zich er steeds even van vergewissen dat ze zelf de zaak nog wel in de hand heeft. Klaar is niet zomaar klaar. Wat doet mevrouw Q.? Verstopt ze zo snel mogelijk de gemanicuurde hand en trekt ze zich terug? Spreidt ze haar handen uit zodat ik mijn werk kan inspecteren? Of beziet zij zelf haar handen met een zeker welbehagen? Hoe dan ook, ik ben nog als getuige nodig en daarna kunnen we ieder onze eigen gang gaan. Bij het werken vanuit een werkschema dat losstaat van het verpleegkundig proces, hoeft een actie als nagels knippen niet altijd een onbezielde handeling te zijn. Het risico is echter wel aanwezig dat ik zo in de ban van de taakverrichting kom, dat ik ga denken in termen als: ‘Ziezo, die is klaar. Nummer drie, wie volgt. O, mevrouw Q., blijf maar even zitten, dan zal ik uw nagels knippen.’

78

In wezen heb ik hiermee tijd die beschikbaar was voor het begeleiden van een patiënt gebruikt voor iets anders, namelijk een verrichting aan een patiënt. Anders gezegd: ik heb de patiënt proberen aan te passen aan een organisatie die over haar hoofd heengrijpt en waarbij zij eigenlijk geen belang heeft. Sommige mensen reageren daar knap weerbarstig op. Dan mislukt de verrichting. En de doelstelling: ‘een vriendelijk milieu scheppen waarin mensen zich geleidelijk prettig gaan voelen’ komt weer even op de tocht te staan. Begeleiding Als we verzorgers over hun werk horen spreken, valt op te merken dat het woord ‘begeleiding’ daarin veelvuldig voorkomt als een afzonderlijke bezigheid met patiënten die losstaat van bijvoorbeeld hulp bij het naar de wc gaan, het wassen, aankleden of verkleden, eten en drinken. Je hoort dan uitspraken als: ‘Het is de hele dag rennen en vliegen en er is geen tijd voor het begeleiden van patiënten.’ Eén oorzaak daarvan is zeker dat wij veel te vaak met te weinig personeel voor een te groot takenpakket staan. Als je bijvoorbeeld in een uur tijd twaalf mensen uit bed moet halen en moet helpen met wassen en aankleden, dan heb je vijf minuten voor elk. Ik kan dan alleen nog maar mechanische hulp geven, ook al probeer ik de mensen zo veel mogelijk zelf te laten doen. De hulp die ik geef, lijkt dan op simultaanschaken: hier een zetje, daar een duwtje en de wankele dame die inmiddels klaar is op de wc bezweren nog even te blijven zitten, terwijl ik schoenen aan iemands weerbarstige voeten probeer te krijgen. Dat is inderdaad geen begeleiding. Er is echter ook een andere oorzaak van de mechanische hulp aan patiënten, die niet alleen terug te voeren is op tijdge-

79

brek: het ontbreekt ons vaak aan inzicht waar we mee bezig zijn. Welk doel streef ik na als ik iemand help bij het wassen? Waartoe help ik iemand met douchen? Aan welk probleem ben ik bezig wanneer ik mensen schoon gewassen en goed gekleed aan het ontbijt probeer te krijgen? Voor welk probleem zoek ik een oplossing wanneer iemand incontinent is, onrustig is, verdwaalt in het handelen en in het spreken, onvoldoende drinkt, dag en nacht verwisselt, met ontlasting smeert, uren achtereen jammert, steeds opstaat met de kans te vallen, enzovoort? Alleen dan immers is sprake van begeleiding, wanneer ik patiënten help hun eigen oplossingen te vinden voor hun eigen problemen. Neem bijvoorbeeld mevrouw A. Ze is zelf uit bed gekomen, maar blijft bij het voeteneind staan. Haar blik en houding drukken onzekerheid uit. ‘Naar de wc?’ vraagt Ria. ‘Nee’, zegt ze. Ria heeft haar hand uitgestoken. Die kan ze pakken als dat in haar plan past. Ze pakt Ria’s hand, maar wanneer die een stap verzet, trekt ze zich weer terug. Blijkbaar is er iets dat daar aan het voeteneind moet gebeuren. Ria ziet haar sloffen staan. Ze houdt ze mevrouw A. voor. ‘Wilt u uw pantoffels aan?’ Mevrouw A. lacht een beetje, maar als Ria bukt met de pantoffels maakt ze al de beweging van erin stappen. Met een beetje hulp is dat dan ook zo gebeurd. Ze pakt Ria weer beet. ‘Wilt u naar de wc?’ ‘Nee’, zegt ze en ze begint Ria de goede richting te trekken.

80

Bij de deur moet ze even goed kijken. Ria wijst naar de closetpot. ‘Ja?’ vraagt Ria. ‘Ja!’ Op deze manier is ze helemaal haar eigen weg gegaan. Ze heeft ervaren dat ze een wil heeft die gerespecteerd wordt. Ze heeft het laatste stukje van de weg geheel zelfstandig afgelegd. En dat kon doordat ze samen met haar problemen bezig waren. Stelt u zich nu eens voor dat Ria mevrouw A. niet de pantoffels had gegeven, maar haar onder lichte aandrang weggevoerd had van het bed. Best kans dat mevrouw na een paar stappen kwijt is wat ze wilde, te meer omdat ze misschien toch al niet wist wát ze wilde, alleen dát ze iets wilde. Dat gevoel van iets willen, maar niet weten wat, is heel frustrerend. U kent dat vast wel, dat u iets loopt te zoeken, maar vergeten bent wat. Elke inmenging van anderen is dan een verstoring. Zo zou het mogelijk zijn dat mevrouw A., hoewel ze nodig moet, tegenstribbelend naar de wc gaat, volledig op de troon geholpen moet worden en de urine al laat lopen voordat de broek goed naar beneden is. Wat een slecht begin van de dag! De grote moeilijkheid doet zich voor wanneer wij niet gecorrigeerd worden als wij een patiënt van de wal in de sloot helpen, zeker niet als het op een vriendelijke manier gebeurt. Ook zijn er geen objectieve criteria aan de hand waarvan te constateren is dat een bepaalde handelwijze juist is en navolging verdient. Zojuist hadden we nog het geluk dat het werkschema min of meer gelijk liep met een project van de patiënt. Maar als ik

81

mevrouw A. onder de douche moet helpen, is het mogelijk dat we hartgrondig van intentie verschillen. Misschien verzet mevrouw zich helemaal niet als een wilde kat, omdat dit niet in haar levensstijl past. Misschien wordt haar protest onzichtbaar onder al mijn vriendelijke bedrijvigheid en mijn uitroepen van: ‘Nou ziet u wel, dat is toch lekker. Wat bent u weer lekker schoon! Kijk eens aan, al klaar!’ Ik doe haar iets aan wat ze niet wil en wat ze afschuwelijk vindt en als slot van ’t liedje doe ik net of ze het zelf ook héérlijk vindt. Wat moet je daar nu voor gezicht bij trekken? Van de zelfbewuste vrouw van zojuist is niets anders overgebleven dan een schoongepoetst maar versleten meubel dat aan de ontbijttafel geschoven wordt. Dat hierin sprake is van oorzaak en gevolg is echter niet aantoonbaar. Goed, daarstraks had ze een opleving en nu heeft ze weer een inzinking. Dat is gewoon, dat past in haar ziektebeeld. Medisch model De wetenschap dat de mensen ‘iets’ hebben of iets mankeren waardoor hun gedrag veroorzaakt wordt, belemmert ons soms het gedrag te verstaan als het enige adequate communicatiemiddel, dat op dat moment de patiënt ter beschikking staat. Het is de taak van de verpleging gedragsveranderingen te rapporteren: rustiger of onrustiger worden, het toe- of afnemen van achterdochtig gedrag, van agressiviteit, van dwanghandelingen, van veranderingen in de motoriek, enzovoort. Aan de hand hiervan kunnen soms pathologische processen aan het licht gebracht worden, waarin door medische interventie een gunstige verandering kan worden bewerkstelligd. Meneer D. heeft helemaal geen eetlust. Dat is nu al een tijd zo.

82

Hij geeft soms pijn in de maagstreek aan. Laboratoriumonderzoek toont bloed in de ontlasting aan. Vandaag heeft meneer weer niets gegeten van het middagmaal. Hij is opgestaan van tafel en is op de gang gaan zitten. Na een tijdje gaat Nicolien naar hem toe met een schaaltje vla. ‘Proef eens’, zegt ze, ‘misschien bevalt u dit wel.’ ‘Het stinkt’, zegt hij. ‘Ik ruik het niet’, zegt Nicolien. Ze zet het schaaltje opzij en buigt zich naar meneer D. ‘U ruikt lekker.’ ‘Ik stink ook.’ Nicolien schudt haar hoofd in onmacht. Dan buigt ze zich nogmaals naar hem toe. ‘stink ik ook?’ Meneer zwijgt daarop een beetje schaapachtig. ‘Nou’, dringt ze aan, ‘vertel me maar de waarheid hoor. Stink ik ook?’ Het antwoord is nauwelijks hoorbaar: ‘Nee, jij ruikt lekker.’ ‘Goddank’, zegt Nicolien, ‘dan is er nog iets goeds op deze aarde. Ik vind u lekker ruiken en u vindt mij lekker ruiken.’ Ze grijnzen elkaar toe. Beiden weten dat het leven minder simpel is dan dat, maar allee... Nicolien gaat weg en meneer D. begint z’n vla op te lepelen. Meneer heeft iets aan zijn maag en hij is ook knap depressief. Misschien kan de arts zijn leed een heel eind verzachten. Maar hij is geen machine die op reparatie kan wachten. Hij is een mens wiens menselijkheid voortdurend gevoed moet worden. Daar ligt de taak van Nicolien even zeer als in het rapporteren aan de arts. Het combineren van twee benaderingswijzen voor eenzelfde probleem is niet gemakkelijk, vooral als de ene weinig grijpbare aanknopingspunten heeft en de andere al voorgevormd is in een redelijk sluitend systeem.

83

systemen die de werkhouding beïnvloeden

vriendelijk tehuis

taakrooster

medisch model

hygiënisme

verpleegsituatie

collegialiteit

enz.

enz.

personeelsbezetting

Figuur 1 Van niet geringe betekenis bij dat alles is, dat wij – terecht – ter verantwoording geroepen worden als wij mogelijke symptomen te laat signaleren. Dat zwarte plekje op de grote teen kan niets betekenen, maar je hebt toch nodig dat de dokter zegt: ‘We zullen het maar even een paar dagen aankijken’ Soms denk ik dat het juist mijn amateuristisch inzicht in de geneeskunde en de psychologie is, dat mij tot zo’n trouwe discipel van het medisch model maakt. Ik loop de hele dag stukjes en beetjes te rapporteren in de angst dat ik iets over het hoofd zie. En met de heimelijke wens dat ik een belangrijk stukje in de medische legpuzzel aanbreng, al zou dat nog zo rot voor de patiënt kunnen zijn. Wie vertelt er niet graag een belangrijk nieuwtje?

84

Natuurlijk hoopt ieder dat het tijdig onderkennen van een ziekteproces resulteert in een geslaagde therapie, ook al leer je het met het vorderen van je praktijkervaring wel af iets spectaculairs te verwachten. Gevoelens van onmacht roepen in ons vaak het verlangen op naar een medisch wonder. Is er nu geen middel tegen die depressie van meneer D.? Bestaat er niet iets om het zeer hinderlijke gedrag van die en die patiënt te temperen, waardoor niet alleen anderen, maar ook zijzelf zich lekkerder zullen voelen? Wij refereren dan graag aan vorige patiënten bij wie een bepaald geneesmiddel ook zo goed aansloeg. Een collega van me zei eens, wijzend naar een mevrouw die voor de zoveelste keer bezig was met bloempotten te smijten en door de ruit te stappen, nadat ze voor de zoveelste keer een medicijnintoxicatie te boven was gekomen: ‘Dat ze kerels op de maan kunnen laten wandelen, maar hier niets voor weten, dat kan ik gewoon niet aanvaarden.’ Wat evenwel ook de gevoelens van de verpleging mogen zijn ten aanzien van medische macht én medische onmacht, het denken in symptomen, ziektebeelden en behandelingen vertroebelt soms de blik voor heel andere beschouwingswijzen van de actuele situatie waarin de patiënt zich bevindt. Als de patiënt ‘iets’ heeft kun je tenminste wat doen. Als er niets te redden valt, is er altijd nog wel wat te redderen. Hygiënisme Nauw hiermee samenhangend is een tendens in de verpleging die ik maar aanduid als ‘hygiënisme’. Ik hoop dat het woord niet reeds voor iets anders gebruikt wordt, zodat misverstanden zouden kunnen ontstaan.

85

Onder hygiënisme versta ik de rituele toepassing van hygienische voorschriften, ook als de situatie er helemaal niet om vraagt. Ik denk aan het gefriemel met pleisters, verbandjes en zalfjes, die natuurlijk herstel soms meer in de weg staan dan bevorderen. Maar ik denk ook aan het voorschrijven van leefregels, waarin de verpleging wél geconditioneerd is en een aantal patiënten ook, maar een flink aantal patiënten niet. Zo kan een man die tot zijn 80e jaar gewend was zich tot aan zijn hemd te wassen, gedwongen worden elke dag de rest erbij te nemen. Ook als hij niet incontinent is. Ook als er geen dreiging van decubitus bestaat. Ook als hij niet overmatig transpireert. Onder het motto adl-training moeten mensen soms activiteiten aanleren die helemaal niet tot hun dagelijks leefpatroon behoorden en er zelfs tegenin kunnen druisen. Zo vindt menige ouderwetse huisvrouw het verspilling om elke dag schoon ondergoed aan te trekken, zelfs al zijn de meeste te motiveren om zich van top tot teen te wassen als daar een reden voor is. Een kritisch inspecteren van het eigen lijfgoed om te zien of het wéér gedragen kan worden, lijkt me juist zo’n activiteit waarin iemand baas in eigen bestaan kan zijn. En hoe desorienterend moet het zijn als je kleren op het moment dat je ze uitgetrokken hebt, weggegrist en aan het gezichtsveld onttrokken worden. Vrouwen, althans van die generatie, moeten altijd wat aan kleren snuffelen en frummelen, voordat ze besluiten dat ze in de was kunnen. Ik praat nu niet over mannen. Velen van hen zijn inderdaad gewend dat moeder de vrouw de spullen van de plaats raapt waar zij eruit gestapt zijn. In schrille tegenstelling tot de verschoondwang van de verpleging staat het veelal ontbreken van enige stimulans tot handen

86

wassen na toiletgebruik, ook als de situatie er terdege om vraagt. Al weer zoiets waarin zelfrespect kan worden bevorderd en waarin bovendien zo’n leuk moment van verbondenheid kan ontstaan: samen aan het fonteintje, samen met wat water en zeep spetteren en vervolgens ieder aan een punt van de handdoek de handen afdrogen. En dan samen in de spiegel kijken of ons haar goed zit. Op die manier wordt de ongelijke relatie die soms noodgedwongen bij hulp op het toilet ontstaat, in het bijzonder in geval van incontinentie, weer gelijk getrokken. Ik verbeeld me zelfs dat het handenwassen en samen in de spiegel kijken meehelpt in de continentietraining. Maar dat kan wel pure romantiek zijn. Wat ik wil zeggen is: ook bij de verering van de godin Hygia gaat het uiteindelijk om de verheffing van de mens boven zijn stoffelijke banden. Hygiënisme maakt van de eredienst, die om intelligente toewijding en speelsheid vraagt, een botte karikatuur. Problemen en de terminologie In het voorgaande heb ik een beeld proberen op te roepen van verschillende systemen van waaruit eisen gesteld worden aan de verpleging en die het denken en handelen van de verplegenden beïnvloeden. Er zijn er meer te noemen, zoals het collegiaal systeem, de leeftijdsgroep waar de meeste verzorgers toe behoren, enzovoort, die van invloed zijn op de werkhouding. Ik werk ze niet nader uit, omdat ze geen ander licht werpen op de bewering die ik in dit betoog wil poneren, namelijk dat er weliswaar een heleboel eisen gesteld worden aan de verpleging, die allemaal tot op zekere hoogte bestaansrecht hebben, maar die de aandacht afleiden van de vragen die patiënten aan ons stellen.

87

Met een eerder gebruikte beeldspraak zou je kunnen zeggen: we dienen zoveel goden, dat de dienst aan de mensen – waarin we zin hadden toen we met het werk begonnen – erbij inschiet. In mijn ogen is dat nu juist de essentie van verplegen, namelijk het antwoord zoeken op de vraag: ‘Waarmee kan ik u van dienst zijn?’ Het is verwonderlijk hoe deze simpele vraag, letterlijk of op andere wijze tot uitdrukking gebracht, hele nieuwe perspectieven opent en een andere werkhouding inluidt. Nu wil ik stilstaan bij vragen die patiënten aan ons stellen. Patiënten zijn om allerlei redenen opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis of een daarmee vergelijkbare instelling. Hoezeer de discussies zinvol zijn over de oorzaken van psychogeriatrische problematiek, over aard, omvang en locatie van het onderzoek, over de beste voorzieningen en de juiste indicatiestelling, voor de mensen die wij nú te verplegen krijgen, zal dat niet veel verandering meer brengen in hun bestaanswijze. Zo zal dat ook in de toekomst zijn. Dat klinkt defaitistisch, maar ik bedoel te zeggen dat overal waar verpleegd wordt een relatie aangegaan wordt met een actuele situatie, waar men niet meer omheen kan. Wij zullen dus noodzakelijkerwijs de problemen waarmee de patiënten opgenomen worden óók in hun actuele betekenis moeten bezien en proberen te benoemen in voor de verpleging operationele termen. Aanduidingen van verschijnselen als een verstoord inprentingsvermogen, nachtelijke onrust, dwaalneigingen, zelfverwaarlozing, apraxie, spraakstoornissen, emotionele labiliteit, apathie enzovoort, in het

88

Tabel 1. Rubricerende termen, zoals inprentingsstoornissen nachtelijke onrust dwaalneigingen desoriëntatie zelfverwaarlozing apraxie spraakstoornissen emotionele labiliteit apathie Helpen bij: beeldvorming indicatiestelling voorwaarden scheppen maar helpen weinig bij het concrete verpleegwerk.

bijzonder als ze in combinatie voorkomen, schetsen een beeld van een hulpbehoevend mens. Ze wijzen echter niet zonder meer de problemen aan waarop de verpleging moet inschieten. Immers, wanneer de deuren van het verpleeghuis zich achter een patiënt gesloten hebben, bevindt hij zich in een milieu waarin deze verschijnselen min of meer geaccepteerd zijn, ja, als normaal ervaren worden. Er is iets nodig waardoor je als verplegende eraan herinnerd wordt dat voor de patiënt geen enkel probleem is opgelost en dat hij er mogelijk zelfs een paar heeft bijgekregen. Tenzij hij zijn relatie tot zijn omgeving opzegt. Voor de duidelijkheid: als ik over problemen spreek, bedoel

89

ik vraagstukken waarop een antwoord gezocht wordt. Het is niet hetzelfde als een onaangenaam gevoel of verdriet. Als iets je een gevoel van volslagen machteloosheid geeft, zou je zelfs kunnen stellen dat het opgehouden heeft een probleem voor je te zijn. Je kunt er niets meer mee. Je trekt je ervan terug of je laat het over je heenkomen. Van Peursen zegt ergens dat een berg op zichzelf geen probleem is. Maar hij wordt het wel als je hem opneemt in jouw klimproject. Als we onze ogen ervoor openen, zien we patiënten met allerlei klimobjecten bezig. Ze zien er vaak uit als zinledige activiteiten, doordat de mensen het overzicht over hun project niet vasthouden en bij elk detail blijven steken of een nieuwe weg inslaan. Je ziet dit wel gedemonstreerd als patiënten hun eigen boterham klaarmaken en er zich te veel keuzemomenten voordoen. Het plakje kaas komt op het lege bordje en met de vork wordt er thee op gesmeerd. De verpleging heeft dan een moeilijke observatie-opdracht: waarmee is deze patiënt werkelijk bezig? Is hij of zij werkelijk bezig met, gericht op het klaarmaken van de boterham? Of is de patiënt in gedachten met heel iets anders bezig; is hij een verstrooide eter, die het eten het liefst hapklaar naar de mond brengt, zoals een ontbijtende krantenlezer? In het eerste geval bestaat het verpleegprobleem uit het structureren van het project: boterham-klaarmaken. Er zijn allerlei maniertjes te verzinnen waardoor de keuzes en de handelingen die de patiënt moet verrichten zich één voor één voordoen. In het tweede geval, de verstrooide krantenlezer zal ik maar

90

zeggen, kan het best zijn dat de geprefabriceerde boterham de beste dienst is die je de patiënt kun bewijzen. Dora is een vreselijk actief mens. Niets in haar omgeving ontgaat haar; op alles heeft ze een motorische reactie of verbaal commentaar. Dat laatste is meestal onverstaanbaar. Ze heeft het vaak veel te druk met haar avonturen om rustig een boterhammetje klaar te maken óf ze zijgt zo uitgeteld neer, dat ze daar evenmin aan toekomt. Als het eten klaar staat, wil ze dat wel naar binnen werken. Ze houdt zelfs van eten. Maar géén poespas. Behalve dan die dagen dat ze zich handenwrijvend neerzet om te gaan tafelen. Dán sluit je bij haar project aan door op schaaltjes en potjes te wijzen en te zeggen: ‘Wat zal het zijn, mevrouw?’ En dan voorzichtig bijsturen, zodat ze niet verdwaalt. Woordvindingsproblemen Van de meeste patiënten met spreekstoornissen kom ik er niet achter wat hun relatie tot deze spreekstoornis is of wat de taal in onze onderlinge relatie betekent. Maar soms neem je waar dat mensen echt naar woorden zoeken. Als verpleegprobleem kun je dan stellen: wat doe je als de patiënt geen oplossingen vindt, althans met zijn oplossing niet tevreden is? En wat is je houding, als hij of zij wél oplossingen vindt, die echter niet tot het gangbaar spraakgebruik behoren? Corrigeren of niet? Een mevrouw miste haar bovengebit – dat had ze in een bloempot gestopt. Nu wilde ze me in haar zoekactie betrekken, maar ik begreep er niets van wat ze zei. Verder maakte ze

91

retorische gebaren, de handen ten hemel heffend dat ik zo stom was, zich op de borst tikkend van ‘nu heb je naar mij te luisteren en ik neem het niet langer’, maar praktische aanwijzingen, zoals naar de mond wijzen en laten zien wat er ontbrak, bleven achterwege. Ten slotte wees ze me streng van zich weg met de woorden: ‘En u zoekt niet oud wijf van het roze mondje!’ Met andere woorden: ‘Ga nu maar snel m’n gebit zoeken, want ik voel me voor schut staan met m’n ingevallen gezicht.’ Deze mevrouw zit niet omhoog met haar woordvindingsproblemen. Het is een kwestie van in welgekozen bewoordingen de ander de waarheid zeggen. Dat heeft ze waarschijnlijk haar hele leven gedaan. Dat ik er lang over doe om haar te begrijpen, geeft haar macht over mij. Tabel 2. Probleemaanduidingen, zoals woordvindingsproblemen oriëntatieproblemen continentieproblemen verwerkingsproblemen enzovoort

nodigen uit tot vragen als: wiens probleem is het? hoe ziet het er precies uit? bij welke structuur kan deze patiënt dit probleem het beste aan? welke voorwaarden/afspraken hebben we als verpleging nodig? enzovoort waardoor een concreet beeld ontstaat van wat er verplegenderwijs moet gebeuren.

92

Als verpleegprobleem kun je dan wel stellen: hoe ga je daarmee op een goede manier om, zodat haar gevoel van eigenwaarde niet wordt ondermijnd, maar het jouwe ook niet? Een meneer vraagt Betty om een po op het moment dat ze hem welterusten wil wensen. ‘Nee’, zegt hij meteen erop, ‘niet een po.’ Hij wordt zenuwachtig. ‘Rustig nu’, zegt Betty, ‘u hebt iets nodig en dat moet ik u geven.’ ‘Ik heb niet nodig, maar... ach...’, hij probeert iets met zijn handen te beschrijven, maar dat gaat niet goed. ‘Ga maar weg’, zegt hij. Betty wijst naar de urinaal, die naast het bed hangt: ‘Bedoelt u dit?’ Dat is blijkbaar in de roos geschoten, maar toch lijkt meneer nog naar iets te zoeken. Betty wacht maar rustig af. ‘Vertel maar op’, zegt ze. ‘Ja’, zegt meneer, ‘een piemelpo’. Betty schiet in de lach: ‘Wat een prachtwoord. Dus dát lag u te verzinnen.’ Meneer lacht ook wel een beetje: ‘Maar dat is het niet.’ ‘Nee, het heet een urinaal of ze zeggen ook wel fles.’ ‘Urinaal.’ ‘Ik vind piemelpo eigenlijk veel leuker.’ Het is te zien dat meneer het maar matig vindt. ‘We kunnen toch maar beter de goede woorden gebruiken, hè’, zegt Betty. En daar zijn ze het over eens. Ook deze meneer heeft woordvindingsproblemen. In tegen-

93

stelling tot die mevrouw van daarnet heeft hij geruststelling en aanmoediging nodig en eigenlijk vraagt hij zelf om correcties. Het is dus te overwegen of hij gebaat zal zijn met spreeklessen en, zo ja, hoe die het beste gestalte kunnen krijgen. Kan een logopedist ingeschakeld worden? Van sommige mensen met woordvindingsproblemen krijg je de indruk dat ze zich in toenemende mate aan gesprekken onttrekken en tegelijk ook ander contact afweren. Ik heb menigmaal meegemaakt dat patiënten in de loop van een of twee maanden de mogelijkheid tot verbale communicatie schenen kwijt te zijn geraakt. Niet zelden wordt dit in evaluaties gekoppeld aan algehele geestelijke achteruitgang. Dat is iets waar de verpleging zich op instelt: vroeg of laat gaan de mensen achteruit. De vraag die ik steeds voel is: is dit het natuurlijke beloop? Of is het eigenlijk een kwestie van geestelijke verwaarlozing? Had de patiënt misschien méér aanmoediging en gerichte aandacht nodig gehad? Wie heeft de strijd opgegeven? Jij of hij? Sporken stelt terecht, dat sterven óók door de omgeving geaccepteerd moet worden. Dat maakt een onderdeel uit van de groei naar acceptatie van de stervende. In de psychogeriatrie zien we eigenlijk zo veel bij stukjes en beetjes sterven. De dood komt op afbetaling. Dat maakt het zo moeilijk om te weten waarin je moet berusten en waarin je je medemens moet prikkelen tot weerbaarheid. adl-problemen De vraag hoe ver je moet gaan doet zich ook voor bij adl-problemen. Deze zijn trouwens, evenals woordvindingsproblemen, niet los te denken van andere handicaps, zoals oriëntatieproblemen, continentieproblemen of gedwongen rust, noem maar

94

op. Evenzo dient er een samenhang te zijn tussen de manieren waarop men met die verschillende problemen omgaat. Dit betekent onder meer een overeenkomst in de benadering van activiteitentherapeuten en verpleging, al gebruikt men andere middelen. Een belangrijke vraag daarbij is: wat is het moment dat je een handeling over moet nemen en hoe ver moet je iemand laten experimenteren voordat je ingrijpt met aanwijzingen of daadwerkelijke hulp? Als we ons nu op de adl-ondersteuning concentreren, dienen we in de eerste plaats de volgende stelregel voor ogen te houden: voor velen ligt het belangrijkste moment van wassen niet in het klaar zijn ermee, evenmin als het eindpunt het belangrijkste moment van een maaltijd is. Wat betekent het bezig zijn met wassen voor iemand? Als wij van elkaar zouden weten hoeveel tijd wij op vrije dagen besteden aan wassen en toilet maken, zouden we er een idee van hebben. Voor sommigen is het iets dat maar zo snel mogelijk voorbij moet zijn; die verwennen zich zelfs wel eens door het wassen over te slaan. Zulke smokkelaars treffen we ook aan onder onze patiënten. Echt begeleiden van die patiënten laat dan ruimte voor smokkelen open. Dat houdt tegelijk in dat er voor zo iemand een vaste regel is waar hij slechts zo nu en dan onder uitduikt. Anders wordt het sleur – de dodelijkste vijand van de verpleeghuispatiënt. Aan velen van ons geeft het juist dat gevoel van vrij zijn als we eindeloos bezig kunnen zijn in de badkamer. Je hoort vaak dat oudere mensen in het algemeen zoveel tijd nodig hebben om zich te wassen, omdat het zo’n inspanning is. Ik geloof er

95

niets van. Ik denk dat de meesten ontspannen de tijd nemen voor deze gewichtige bezigheid, zowel omdat ze het lekker vinden als ook omdat het zo’n duidelijk punt op het dagprogramma is. Die ruimte horen onze patiënten óók te hebben, zelfs als vele handelingen moeten worden overgenomen. Ik meen dat het zelf bepalen van het tempo en van de bijzondere aandachtspunten belangrijker bijdragen aan zelfvertrouwen en behaaglijkheid dan zelfredzaamheid. Omgekeerd is zelfredzaamheid vooral daarom zo prettig, omdat je tenminste alles op je eigen manier kunt doen. Maar als een ander het precies op jouw manier wil doen is daar ook best wat voor te zeggen, als dat tenminste iemand is die je aan je lijf duldt. Nu treffen we onze patiënten in eerste instantie vaak aan als tobbers of zenuwachtige jakkeraars, mensen die geblokkeerd worden door faalangst of juist hun onzekerheid onder een wildgroei van activiteiten verstoppen. De verpleging zal dan zelf eerst een structuur moeten aanbieden waardoor de patiënt zich veiliger gaat voelen. Dat kan wel eens betekenen dat je iemand in het begin helemaal moet helpen en dan geleidelijk door hem of haar stukjes laat overnemen. De vraag hoe met adl-problemen omgegaan moet worden blijft een boeiend en steeds terugkerend vraagstuk. Het er samen mee bezig blijven als team, is mijns inziens essentiëler voor de houding waarmee men patiënten benadert dan een sluitende theorie.

96

Samenvatting en besluit In het eerste deel is een poging gedaan een beeld te schetsen van verschillende systemen die hun eisen stellen aan de verpleging en op eigen wijze de werkhouding beïnvloeden. Belangrijke kenmerken daarvan zijn efficiency, routine, taakgerichtheid, ziektegerichtheid en traditioneel conformisme. Voor verschillende taken die óók tot de verpleging behoren en die niet direct patiëntgebonden zijn, is deze werkhouding noodzakelijk. Bovendien is eens even lekker draven, schoon schip maken, bezig zijn met concrete en praktische taken die ook een keer klaar zijn een bijna noodzakelijke ontspanning voor de verplegenden. De kernfunctie van het verpleeghuis, namelijk verplegen, is evenwel geworteld in de problemen van de patiënten. In het tweede deel is bij wijze van voorbeeld ingegaan op enkele van die problemen, met daarbij aansluitende verpleegproblemen. Ik heb daarmee een beeld proberen te geven van een andere werkhouding, die toegesneden is op de persoonlijke eigenschappen en levensstijl van de mensen die wij verplegen én op de handicaps die hun bestaan tot zo’n moeilijke opgave maakt. Ik ben daarbij voorbijgegaan aan voorwaarden zoals overlegen samenwerkingsstructuren, de afbakening van taken en bevoegdheden van de verschillende beroepsgroepen, de ruimtelijke ordening, enzovoort. Ik wil daarover alleen zeggen dat die uiteraard afgesteld dienen te zijn op de kernfunctie en niet omgekeerd. In het bijzonder mis ik zelf in dit artikel de familie en vrienden van de patiënten. Zoals wel vaker gebeurt: ik dacht te laat aan hen om ze nog in mijn systeem onder te brengen. Ik kan ze alleen nog als een soort aanhangsel toevoegen.

97

Toen ik mij voorbereidde op dit verhaal, had ik als probleemstelling voor ogen: wat voor zin heeft ons werk in een psychogeriatrisch verpleeghuis? Daar ben ik helemaal niet uitgekomen. De psychogeriatrie drukt je met je neus op de vraag wat voor zin het menselijk bestaan heeft. Daar geven de patiënten die in het verpleeghuis verblijven, niet minder dan andere mensen, een antwoord op, ieder door zijn eigen bestaanswijze. En óók degenen die er zin in hebben om hen te verplegen en daarmee vorm en richting aan het eigen bestaan geven.

98

ho ofds t uk 5

Begrijp me niet verkeerd

36

B

ij het ouder worden, kunnen er veranderingen optreden in jezelf en in je omgeving, waardoor je de greep op je situatie verliest. Je raakt verward in je gewaarwordingen, je gedachten en je handelingen. Je probeert je te herinneren waar je mee bezig was, maar je wordt voortdurend afgeleid door een volgend vraagstuk. Het gevoel dat je iets vergeet, blijft je bij; je trekt de ene geheugenlade na de andere open om te zien of zich daarin bevindt wat je zoekt. Je komt er van alles in tegen dat je aandacht in beslag neemt. Allerlei gebeurtenissen uit je leven tuimelen tevoorschijn en willen opnieuw beleefd worden. Het is alsof je foto’s terug moet stoppen in een omgevallen doos en daarbij opnieuw afstand moet nemen van iets dat nog niet klaar is, dat nog onopgeloste raadsels bevat. Toch voel je ook wel dat de klok doortikt, dat je voort moet maken omdat er anders iets onherstelbaars gebeurt. Je was bezig met... wat was het ook al weer?

36 Begrijp me niet verkeerd. Voordracht ter gelegenheid van de openbare lessen in Psychogeriatrisch Centrum Mariënhaven in Warmond, maart 1984.

99

In je onrust maak je natuurlijk allerlei fouten. Je steekt je vork in je theekopje om je boterham te smeren. Iemand zegt: ‘Wat zit je nou droog brood te kauwen? Kom, drink nu eerst die thee eens op, dan zal ik je boterham smeren – wat wil je er op?’ Nu ben je geen klein kind meer en daarom zeg je met alle waardigheid dat je al klaar was. Deze boterham is voor de vogeltjes. Je snijdt hem demonstratief in keurige kleine stukjes. Het is wel fijn dat er mensen zijn die je willen helpen, of gewoon, voor de gezelligheid. Je voelt je de laatste tijd veel alleen. Als je erover nadenkt, ben je altijd veel alleen geweest – ook in je huwelijk. Je was vaak allebei met zulke verschillende dingen bezig. De ander wist vaak helemaal niet wat er in je omging, maar ja, dat was wederzijds. Er waren toch altijd zoveel dingen te doen, dat je niet kon blijven stilstaan bij al dat gemiezemauw. Maar het leven is veranderd. Je komt veel minder bekenden tegen en waar de mensen over praten, interesseert je niet. Je snapt al dat gepraat trouwens vaak niet. Misschien ligt dat wel aan de oren. En anderen interesseren zich ook niet voor jou. Laatst nog had je ineens zo’n merkwaardige gedachte – je weet nu niet meer wat dat was – het was een soort ingeving waarover je met andere mensen wilde praten. Maar dan zeggen ze weet je wel hoe laat het is en heb je wel gegeten en pas goed op jezelf en dan nog zo het een en ander en dan is het alweer aju paraplu. Dat was vroeger heel anders. Moeder had ook heus geen uren de tijd voor je en die stuurde je ook wel eens weg, maar je kon toch je verhalen bij haar kwijt. Het is vreemd dat je je het overlijden van je ouders helemaal niet meer kunt herinneren. Ze

100

zeggen dat ze dood zijn en dan herinner je je ook weer dat ze inderdaad een tijd dood geweest zijn. Maar hoe dat dan verder gegaan is? En wanneer ze dan teruggekomen zijn? Niemand heeft de moeite genomen je dat te vertellen. Je weet niet eens waar ze zijn. Misschien vragen zij zich wel af waar jij blijft. Het wordt hoog tijd dat je naar huis gaat. Misschien zult u inmiddels al wel gedacht hebben: ach, die stakker is helemaal de kluts kwijt. We gebruiken een uitdrukking voor een toestand die we allemaal wel eens ondergaan. We zijn allemaal wel eens ‘de kluts kwijt’ of ‘in de war’. Maar als we van deze persoon, met wie ik me zojuist vereenzelvigde, zeggen: die stakker is helemaal de kluts kwijt of die is helemaal in de war, dan bedoelen we dat toch een beetje anders. Al gauw denken we aan een permanente toestand, een soort ziekte waardoor die man of vrouw de greep op de werkelijkheid in steeds ernstiger mate kwijt raakt. Ze hebben ‘aderverkalking’ of ze ‘lijden aan seniele aftakeling’. Dat laatste is een erge harde uitdrukking, soms in liefdeloosheid gebruikt, maar meestal vanuit een soort stoerdoenerij: zo zijn de feiten, niets aan te doen, afschuwelijk dat het nu hem of haar treft, maar eromheen draaien heeft geen zin. Hoe dan ook, achter al die woorden, waarmee we proberen te beschrijven wat er met dit familielid of deze kennis aan de hand is, of we nu de verzachtende uitdrukkingen of de meer wetenschappelijk aandoende termen bezigen, gaat onze eigen verbijstering schuil. Wanneer iemand met wie je verbonden bent door diepe emotionele banden zich zo anders gaat gedragen dan je gewend bent, zulke gekke dingen gaat zeggen of in onverstaanbaar gemompel wegzinkt, naar moeder wil terwijl het goede mens

101

allang dood is en terwijl het vroeger misschien helemaal niet zo boterde tussen die twee, wanneer zo iemand je helemaal niet herkent, met boze verwijten komt, die nergens op slaan... nou ja, noem maar op. U kunt het allemaal wel aanvullen met uw ervaringen. Dan sta je voor een groot en pijnlijk raadsel. En als een en ander de aanleiding wordt dat die persoon thuis niet houdbaar is, dat hij of zij naar een verpleeghuis moet, dan heb je helemaal een gevecht van binnen. Er zijn in zo’n geval altijd kennissen, of familieleden, die hún moeder of hún man liefderijk tot de dood verpleegd hebben. Geen moeite te veel! En nu laat jij jouw vader of moeder of echtgenoot of tante naar dat tehuis gaan. En als ze hier dan beland zijn, merk je dat de andere bewoners nog véél slechter zijn en dan denk je ‘god, zal hij of zij ook zo worden?’ We hebben allemaal de vraag: ‘Waarom gebeurt dit?’ Het is dan een beetje een troost, een schrale, als dit-wat-er-gebeurt althans benoembaar is, verklaarbaar. Aderverkalking. Je durft niet helemaal aan een koffiezetapparaat te denken, maar tóch... zou er niet iets zijn om die aders te ontkalken? ‘Nee’, zegt de dokter, ‘ik weet wel waar u aan denkt, maar dat is in het geval van uw moeder zeker niet van toepassing, afgezien van alle andere bezwaren, wetenschappelijk gesproken.’ Eigenlijk kun je moeder dus vergelijken met een ongeneeslijk zieke. Op een of andere manier was ze er te laat bij of was de wetenschap niet snel genoeg. Dat is tragisch, maar aanvaardbaar. Als ze maar niet te lang hoeft te lijden. Je bent misschien wel gelovig, misschien niet, maar je zou bidden dat ze maar snel gehaald werd door Die Daarboven. Vader is kinds geworden. Net als een kind trekt hij rustig in

102

gezelschap zijn kleren uit. Je schaamt er je nog altijd een beetje voor, maar van hem is het geen schaamteloosheid. De lagen van fatsoen waarmee je in de loop van je leven je natuurlijke wezen leert te omhullen, schijnen te verslijten. Zo gaat het ook met de andere volwassen ervaringen. Eerst praatte hij nog over zijn werk, hoewel hij allang gepensioneerd is. Nu weet hij niet meer dat hij getrouwd is geweest en kinderen heeft. Misschien sóms wel; dan lijkt hij ineens heel helder. Dat is dan voor jezelf juist zo verwarrend. Je begint te leren om die mens, met dat zo volwassen uiterlijk, te beschouwen als een kind dat graag lekkers toegestopt krijgt en dat lief is als je hem bedaard en moederlijk of vaderlijk behandelt. Je hebt er bij wijze van spreken een kind bij gekregen. Hij heeft alleen zijn uiterlijk niet mee. En je moet er niet te veel over nadenken als je voor de spiegel staat en je eigen rimpels ziet. Een mens zou eigenlijk op het hoogtepunt van zijn ontwikkeling moeten doodgaan. Niet dat afglijden. Nee, vader heeft er gelukkig – naar het zo lijkt – geen besef van, maar als je toch zó moet worden. Rie ziet er zo slecht uit. Eet ze wel voldoende? Dat verpleeghuiseten is toch anders dan thuis. Een extra biefstuk, een lekker gebakken visje zou haar misschien goed doen. Fruit is ook heel belangrijk. Moet ze geen vitamine-injecties hebben? Er was een dokter voor de tv die dat zei. ‘Nee’, zegt de dokter, ‘dat is hier niet van toepassing.’ Nou ja, die zal het wel beter weten. Maar je wilt zo graag iets doen. Ze heeft trouwens een vest aan, dat niet van haar is. ‘Waar is je eigen vest, Rie?’ Ze wil het met alle geweld aanhouden. Nou, in vredesnaam dan maar. Jan knoeit vreselijk met zijn eten. Hij moet nu toch eerst een

103

schoon overhemd en een ander vest aan; dit is geen gezicht. Ze moeten hem een slab voordoen met eten. Hij was altijd zo netjes op zichzelf. En hij ziet er nog zo knap uit als z’n uiterlijk een beetje verzorgd is. Je zou dan niet eens zeggen dat hem wat mankeert. Hij is gelukkig verder ook zo gezond als een vis. Zo zijn we rondom dat grote en verdrietige raadsel dat in ons leven gekomen is aan het redderen en punten van vastigheid aan het zoeken. We concentreren ons op kleding, nagels, haren. Dat zijn tastbare aspecten van het menszijn. In onze zorg daarvoor brengen we tot uiting dat we om de ander geven, dat we hem of haar de moeite waard vinden. Omgekeerd is het stellig zo dat als we de uiterlijke verzorging laten versloffen, dat we ook in andere opzichten in onze betrekking tot die ander dreigen te vervlakken. We richten onze bezorgdheid en toewijding op de lichamelijke conditie. De mensen kunnen vaak niet aangeven waar ze pijn hebben, of zelfs dat ze pijn hebben. Reusachtige opwindingstoestanden worden soms veroorzaakt door eksterogen, dwangnagels, zweertjes in de mond, jeuk, blaasontstekingen, verstopping van ontlasting enzovoort. Lusteloosheid, diepe neerslachtigheid, angst, kunnen het gevolg zijn van ijzergebrek. Van honger worden mensen beroerd, net zo goed als van overvoeding. Het minste wat je voor deze mensen kunt doen, is wel proberen dit soort ongerief te voorkomen of zo snel mogelijk te verhelpen. Als je iemand goed kent, merk je allerlei lichamelijke veranderingen vaak eerder op dan een vreemde en bovendien ken je zogezegd de zwakke plekken.

104

Nu heb ik steeds gesproken over ‘we’ en over vader, moeder, echtgeno(o)t(e), familielid. Daarmee kan de schijn gewekt worden dat degenen die beroepsmatig met de bewoners van het verpleeghuis omgaan héél anders reageren. Inderdaad blijft ‘eigen’ anders dan ‘vreemd’ en natuurlijk treedt voor mensen, die de hele dag met de bewoners omgaan, een zekere gewenning op. Een belangrijk punt van verschil met de eigen familie is dat er geen vergelijking is met hoe de bewoner vroeger was en dat de emotionele banden – die wel degelijk ontstaan – niet gekoppeld zijn aan een lange gemeenschappelijke ontwikkelingsgang die van betekenis blijft voor het hele leven. Toch zijn dezelfde elementen terug te vinden in de reacties van beroepsbeoefenaars als in die van familie. Laten we een aantal van die reacties samenvatten: − We (en daarmee bedoel ik dus wij allemaal) proberen een naam te geven aan de toestand waarin bewoners zich bevinden. Door een probleem te benoemen, krijg je er vat op, zelfs al zou je tot de conclusie komen dat het een onoplosbaar probleem is. − We richten onze aandacht op kwalen die van invloed zouden kunnen zijn op het welbevinden en het gedrag van de bewoners – in dit opzicht kunnen we beter van patiënten spreken. − We troosten ons met de gedachte dat zij er meestal geen benul van hebben wat er aan de hand is. Het in de war zijn of het de kluts kwijt zijn, zou maken dat iemand zelf niet merkt dat hij in de war is. − We vertalen onze bezorgdheid en genegenheid in het toestoppen van lekkers (of medicijnen), in knuffelen, in zorg voor kleding en hygiëne.

105

En zo vinden we allerlei punten waaraan we ons als het ware vastklampen in onze, laten we het nu maar eerlijk zo noemen, radeloosheid, die bovendien vaak vermengd is met vreemde schuldgevoelens en angst voor eigen lot. Laat ik benadrukken dat onze bezorgdheid en al ons geredder in medisch, hygiënisch en esthetisch opzicht volkomen terecht is en dat schuld- en angstgevoelens, hoewel we ze vaak negatief waarderen, belangrijke drijfveren zijn tot barmhartigheid, ontferming, liefde... hoe u het noemen wilt. Laten we nu echter deze reacties eens leggen naast de signalen die bewoners uitzenden. Ik begon al met gedachten van iemand die de kluts kwijt is uit te spreken. Dat kan natuurlijk niet. Niemand weet echt wat een ander denkt. Het enige dat we kunnen waarnemen is het gedrag van een ander; op grond daarvan kunnen we gissen wat er in iemand omgaat. En dan moeten we nog heel voorzichtig zijn. Neem nu eens de volgende situatie. Een mevrouw heeft zich een tijdje geleden uit het gezelschap onttrokken en loopt nu duidelijk onrustig en zoekend over de gang met afgezakte kousen. Margot gaat naar haar toe en vraagt of ze ergens mee kan helpen. Ze moet wel meelopen, want mevrouw zet er wat steviger de pas in en lijkt toenadering af te weren. Ze probeert de arm die Margot onder het lopen om haar schouder legt af te schudden. ‘Luister eens’, fluistert Margot. Mevrouw houdt de pas in en Margot buigt zich naar haar oor. ‘Laten we even samen... misschien wat prettiger voor u... goed als ik even meega?...’ Losse zinnetjes, die mevrouw naar believen kan invullen. Onder het lopen komen ze min of meer vanzelfsprekend in de slaapka-

106

mer, waar een droge broek aangetrokken en het natte broekje discreet uit het handtasje verwijderd wordt. Ik meen dat uit het gedrag van deze mevrouw toch wel wat gedachten en gevoelens te raden zijn, die bijvoorbeeld zó zijn weer te geven: Die mensen zitten hier nu wel te praten, maar ik moet nodig. Kan ik nu wel zó opstaan en weglopen? Wat zullen ze zeggen? Nu ja, ik doe het. Net doen of het de gewoonste zaak van de wereld is. Nou bedankt hoor, voor alles, zeg je... moet je ze nog een hand geven? ‘Wacht even’, zegt er een, ‘ik ga met je mee.’ Dat moet je niet hebben. ‘Ik moet onmiddellijk naar huis’, zeg je, maar dat mens snapt een eenvoudige hint niet. Ze loopt je achterna. Je kunt de deur nog net achter je dichttrekken. Zij aan de andere kant trekken, maar je houdt de knop stevig vast. Die komt jouw huis niet in! Welke kant moest je nu op? Zie je, je raakt helemaal van de wijs. Rechtsom, geloof ik. Maar dat is helemaal niet de weg naar huis. Kunt u mij de J.P. Thijssestraat zeggen? vraag je aan een voorbijganger. Dat meisje luistert niet eens. Onverschillig nest. Geen opvoeding. Dat noemt zich nu een zuster! Nu moet je wel voortmaken, want je moet nodig ook en er is nergens een wc. Je bent helemaal verdwaald. Nou ja zeg, dat is te gek. Je kunt het toch ook niet in je broek doen. Dan maar in dat hoekje. O jakkes, nu is je broek ook nog nat. Die vervelende mensen ook. Als je geweten had dat het overal zó druk zou zijn, dan was je geen boodschappen gaan doen. Wat doe ik nu met dat kledderding? Nou, dat zoek ik verder thuis wel uit. Pas op, daar komt iemand aan, wegwezen.

107

Ze komt naast me lopen. Niet opkijken! Wat zegt ze nu? O, zíj is het. Je bent haar naam vergeten, maar haar moeder was zo’n aardige vrouw. Je kunt ook niet de namen van al die kinderen onthouden. Je wordt oud. Toch heel attent van haar dat ze me wil helpen. Kijk, hier slaap ik. Zal ik nu naar bed gaan? Eigenlijk geen idee hoe laat het is. Ja kind, help me maar even met die schoenen, want ik ben te moe om te bukken. Of ik zin heb een kopje thee met haar te gaan drinken? Och, waarom niet? Het is klaarlichte dag en een beetje aanspraak is wel gezellig. Je moest eigenlijk nog iets doen. Waarvoor was je nu hiernaartoe gegaan? Nou ja, dat zal wel niet iets belangrijks zijn geweest. Een beschaafd meisje, zeg. En handig. Zou ze verloofd zijn? Ervan afgezien dat ik niet werkelijk weet of die mevrouw dit allemaal liep te denken, weet ik niet of haar innerlijke reacties op haar situatie aangeduid kunnen worden als gedachten. Doordat ik taal moet gebruiken gaan ongrijpbare innerlijke roerselen de vorm krijgen van gedachten die elkaar in een bepaalde logica opvolgen. Ik zou al een betrouwbaarder beeld geven, als ik mijn verhaal in stukjes zou scheuren en door een wervelwind zou laten meevoeren. Maar dan word ik onbegrijpelijk voor u. Evenzo gaf ik vóór het verhaal van deze mevrouw een beeld van onze innerlijke roerselen, waarbij ik moet bekennen dat ik de mijne niet eens op een rijtje heb. Laat staan dat ik kan vertellen wat er in u omgaat. Misschien is het wel onvergeeflijk, wat ik doe; wetenschappelijk gesproken zéker. Desondanks nodig ik u uit die twee beelden die ik heb proberen op te roepen, die van onze eigen roerselen en die van die mevrouw, naast elkaar te leggen en met elkaar te vergelijken.

108

U zult zien dat ze op geen enkele manier bij elkaar passen. Ze sluiten niet op elkaar aan. De dimensies zijn verkeerd. In het plaatje van onszelf wordt de situatie waarin de hoofdpersoon verkeert, afgebeeld als een gehéél, dat als een gehéél, zeg maar als een raadselachtig pak op het hart drukt. Wat is er überhaupt aan de hand en wat kan er überhaupt gedaan worden? In het beeld van die mevrouw, dat ik tegelijk als voorbeeld bedoel, bestaat de situatie waarin zij verkeert uit een stroom van momenten waarin zij een keuze moet maken. Haar situatie wordt niet beleefd als een geheel, maar integendeel als een opeenvolging van nieuwe opgaven. Ze is niet de kluts kwijt, maar ze raakt hem voortdurend kwijt. Als een verbinding tussen die twee beelden kun je hoogstens zeggen dat ze zich inderdaad in een conditie bevindt waardóór ze voortdurend de kluts kwijtraakt. Onze vragen zijn veelal gericht op die conditie, háár vraag is er een naar oriëntatiepunten, bakens waaraan hier en nu een koers te bepalen is. Wij plaatsen haar situatie in een bepaald tijdsperspectief, zij kan ‘vandaag’ niet overslaan. We zien dat deze mevrouw steeds iets op haar weg vindt waardoor ze een zijpad moet inslaan. Dat volgt ze dan, totdat ze weer iets tegenkomt dat haar tot afbuigen dwingt. Daarbij voelt ze dat ze verdwaalt van een oorspronkelijk voornemen, maar ze kan ook niet vasthouden wat dat voornemen was. Ze is op den duur alleen nog maar bezig met te proberen om niet te verdwalen. Het kan dan ook best zijn dat als ik, haar geagiteerdheid merkend, vraag of ze naar de wc moet, dat ze dan ‘nee’ zegt en probeert mijn storende aanwezigheid te ontlopen. Het naar de

109

wc gaan wordt niet meer beleefd als het oorspronkelijk voornemen, maar als een bijkomende zaak. Er is een kans, al begrijp ik de feitelijkheid drommels goed, dat ik háár verkeerd begrijp. Uit allerlei artikelen, vormingsprogramma’s en gesprekken valt de tendens te bespeuren van een streven naar een beter begrip van de medemens. Dat speelt wel heel in het bijzonder in onze moderne gezondheidszorg als tegenhang van een koudzakelijke, meer op ziekte dan op mensen gerichte aanpak. ‘Mensen hebben er behoefte aan dat je ze begrijpt’, zou een moeiteloos te verdedigen stelling zijn. Nu vind ik zelf dat er een groot verschil bestaat tussen niet begrepen en verkeerd begrepen worden. Dat laatste ervaar ik in het algemeen als zeer pijnlijk. Het niet begrepen worden, vind ik soms wel prettig. Ja, ik vind het schokkend als ik tot de ontdekking kom dat mensen mij doorzien, drijfveren opgemerkt hebben waarvan ik mezelf niet bewust was, gevoelens kunnen thuisbrengen in een patroon van oorzaak en gevolg, terwijl ik zelf nog blindelings heen en weer geslingerd wordt door die gevoelens. In de bus naar mijn vakantiebestemming zat een stel voor me, hij iets ouder dan ik, zij een jaar of vijf jonger. Ze deden zich voor als echtpaar, maar uit kleine dingen was te zien dat ze elkaar nog nooit aan een ontbijttafel waren tegengekomen. ‘Suiker?’ vroeg hij tijdens een koffiestop en ‘sssst’ zei zij. Alsof ik een boek aan het lezen was! Ik moest erom lachen. Maar in plaats van die lach werd ik overspoeld door een gevoel van schaamte, doordat ik me realiseerde dat ik voor de mensen die achter mij zaten even naakt en doorzichtig was als dit stel vóór mij.

110

Ik kon me niet bedenken wát ik dan voor anderen te verbergen had, behalve misschien mijn smakeloze nieuwsgierigheid, en tóch was ik het liefst op de achterbank gaan zitten. Maar afgezien van het feit dat die bezet was, kon ik het niet zonder gezichtsverlies doen: de mensen achter mij zouden begrepen hebben waarom ik dat zou doen. Nu komt het malle: ik vertel u dit en daarbij hoop ik dat u mij begrijpt. Daarmee spreek ik evenwel niet de wens uit dat u mij nu uitgepakt hebt en in de rij van ongelezen boekwerken bijgezet hebt, omdat de inhoud al bij voorbaat te raden is. Ik wil helemaal niet dat u mij begrijpt, maar dat u bereid bent de ideeen die ik opper, kritisch te inspecteren voor eigen gebruik. Nee, het grootste deel van mijn leven ben ik bezig met strategieën om vooral niet echt begrepen te worden. Maar verkeerd begrepen wordt – dat is wat anders. Mevrouw Vertien wil aan tafel gaan zitten, maar met haar stok, breiwerk en tas is er geen hand vrij om de stoel achteruit te schuiven. Mevrouw Hampers is een kittig mensje, dat haar ogen niet in de zak heeft. Ze loopt bedrijvig op haar toe en steekt haar hand uit naar het tasje met de woorden: ‘Geef maar hier, dan boen ik hem gelijk even onder de vloer met de boen mee.’ Mevrouw Vertien drukt haar eigendommen stijf tegen zich aan wendt zich af. ‘Nee, nee, van mij’, zegt ze. Mevrouw Hampers doet nog een hulpvaardige poging, maar daardoor raakt een pen uit het breiwerk. Ze kijkt een beetje wezenloos hoe mevrouw Vertien het ding uit haar hand grist en een dreigende prikbeweging maakt. Alle plezier is uit haar gezicht verdwenen en ze trekt wit weg.

111

Marie, die schijnbaar onbewogen door dit voorval bezig is haar stoelleuning op te poetsen, grijpt mevrouw Hampers bij de jurk. Om haar aandacht te trekken? Om de jurk als stofdoek te gebruiken? Wie zal het zeggen? In ieder geval stort mevrouw Hampers haar leed bij Marie uit: ‘Ik wou alleen maar een vlotje schillen en toen dee moeder allee hup van de dinges.’ Marie knikt wijsgerig en probeert de mouw van mevrouw Hampers in haar mond te stoppen. ‘stouterd’, zegt deze, ‘dat mag niet van moeder hoor’ en dan gaat ze samen met Marie de leuning oppoetsen. Ze was er nog niet helemaal overheen, maar het gezamenlijke poetswerk helpt de zinnen te verzetten. Mevrouw Hampers put troost uit de aanwezigheid van Marie, hoewel ze nauwelijks het idee kan hebben dat die haar begrijpt. Maar daarnet was haar hulpaanbod opgevat als een poging tot diefstal, haar bedoelingen waren totaal verkeerd begrepen. En dat kwetst! Merkwaardigerwijs blijkt het voorval zelfs een geheugenspoor achter te laten bij mevrouw Hampers, terwijl het onthouden op z’n zachtst gezegd niet haar sterke punt is. Ze loopt sindsdien met een boog om mevrouw Vertien heen en blijkt haar feilloos te herkennen als ‘de kakmadam’. Haar man en haar zoon herkent ze meestal niet. Begrijpt u mevrouw Hampers? Of zegt u met mij: ‘Ja én nee’. En begrijpt u mevrouw Vertien? Of zegt u met mij: ‘Ik begrijp déze reactie van haar best, het is een heel begrijpelijk misverstand dat je haar angsten niet bekrachtigt en haar falen niet versterkt. Had je haar stoel achteruit moeten schuiven? Of krijg je dan: ze denken zeker dat ik dat niet zelf kan. Of had je rustig moeten afwachten op het gevaar af dat ze zich in de steek gela-

112

ten voelt met haar eigen onhandigheid? Ik vind dat soort vragen eindeloos boeiend. In werkelijkheid ging het zo: na het uitschakelen van mevrouw Hampers heeft mevrouw Vertien het breiwerk op tafel gelegd, de stok om de stoelleuning gehangen en heeft ze zich, steunend op tafel en stoel, met de tas stijf onder de arm, op haar zetel neergelaten. Ze heeft het allemaal zelf geregeld en gered en heeft nu waarachtig haar koffie wel verdiend. Dat Liesbeth even tussen neus en lippen door de steken op de pen zet, och... ‘Wat vriendelijk, wat vriendelijk’, zegt mevrouw Vertien, ‘want mijn ogen zijn zo slecht’ Begrijpt u Marie? Nee, ik ook niet. Ze lijkt daar geen hinder van te ondervinden. Maar laatst begreep ik haar verkeerd. Marie moet elke dag in en uit bed getild worden. Haar benen houden haar niet meer. Bijna altijd zeggen we zoiets als: ‘Nou meid, steek de benen maar buitenboord’, en dan voeren we de beweging uit die ze wel wil maar niet kan maken. Of: ‘Als jij nu even gaat staan... hou me maar vast’ en dan is het net of die negentig kilogram waarmee de aarde aan haar trekt in gezamenlijkheid overwonnen wordt. Maar we waren laat en het kwam me allemaal niet zo goed uit. Eelco, die met mij Marie uit bed zou halen, is zo’n sterke beer, dat hij de medewerking van de patiënt niet op grond van eigen lijfsbehoud hoeft op te roepen. Des te groter zijn verdienste dat hij het meestal toch doet. Het is gewoon een heel fijngevoelige jongen, maar nu had hij een van z’n stompzinnige momenten. Dus grepen we Marie in haar kladden en verplaatsten haar als negentig kilo vlees van het bed naar de stoel. Eerst in mijn rug, maar later ook in mijn hart, voelde ik dat ik verkeerd gehandeld had.

113

Ik zou haar, zoals gebruikelijk, met het eten van de pap helpen. Lepeltje pap scheppen, haar hand om de steel vouwen en samen de handel naar de mond brengen. ‘Boelewoez’, zei Marie, of zoiets, en smeet me met ongekende handvaardigheid de pap in het gezicht. Ik had haar als een ding behandeld, had haar op de ergste manier die er maar bestaat verkeerd begrepen. Ook bij haar had het – net als bij mevrouw Hampers – een geheugenspoor achtergelaten. Zo erg hadden we haar gekwetst. Nu is het niet te bewijzen dat er een samenhang is tussen onze foute aanpak en haar gooien met de pap. En als je stom door zou gaan, bijvoorbeeld vanuit de gedachte ‘ze neemt niets waar, ze heeft geen andere emoties dan wat basale driften, ze snapt niets’, dan blijven op den duur misschien haar reacties helemaal achterwege. Wat kun je anders doen als mensen je altijd verkeerd begrijpen dan je schouder ophalen en ze negeren? Vaak is het niet zichtbaar dat je iets fout doet. Pa zet de wijzer op nul, terwijl het bezoek met elkaar babbelt. Omgekeerd kun je evengoed zeggen: z’n familie laat hem in ieder geval niet in de steek. Ze komen hem trouw opzoeken. Een geluk dat ze wat aanspraak aan anderen hebben, want pa geeft toch geen sjoege. Vaak weten we ook helemaal niet of we iets goed doen. Ook onze bedoelingen kunnen worden misverstaan of helemaal niet worden opgepikt. Ik denk dat we vaak te véél willen en dan nog te veel tegelijk. Het is voor ons doodgewoon om te zeggen: ‘Kijk eens wie daar is? Wat een prachtig weer hè? Ben je naar de kapper geweest? Je ziet er goed uit. Zullen we een eindje gaan wandelen?’

114

Voor iemand die het allemaal niet zo snel volgen kan, klinkt het alsof er een mand vraagtekens over hem uitgestrooid wordt. Er wordt iets van je verwacht, maar je weet niet wat. Dan word je in een jas gehesen, je weerbarstige armen worden in mouwen getrokken onder uitroepen van ‘Hè, help nu eens mee’. Maar je kunt niet meehelpen, want daarvoor moet je rustig kunnen nadenken waar al die drukte om is. En wie kan er nu rustig nadenken terwijl zijn armen uit het lid gedraaid worden? Ik vind het altijd weer zalig om Dora met haar moeder aan de gang te zien. Dora heeft geen gemakkelijk leven; ze heeft een lading zorgen aan het hoofd en bovendien een druk huishouden. Toch komt ze altijd binnenkuieren alsof ze alle tijd van de wereld heeft. ‘Hallooo...’, zingt ze. Soms begint moeder te lachen en loopt naar haar toe. Dora wacht rustig af wat ze gaat doen. Het kan zijn dat moeder haar een zoen wil geven. Maar het kan ook zijn dat moeder haar een frummeltje in de hand stopt en dan doorloopt. Dan komt ze blijkbaar in een verhaal dat gewoon voortgezet wordt en waarin haar aanwezigheid geen nieuw element is dat om een begroetingsritueel vraagt. Toch gaat het verhaal niet helemaal op dezelfde manier door. Dora loopt mee, terwijl moeder onverstaanbaar mompelend haar rondgang door het huis maakt. Wat er anders is, is dat het gemompel steeds meer tot Dora gericht wordt en dat er verstaanbare – hoewel meestal niet begrijpelijke – brokstukken beginnen te komen. Je ziet dat er een vuurtje in moeder begint te branden, dat haar vitaliteit opvlamt. En dan kan het zijn dat

115

ze opeens stilstaat, Dora vastpakt en haar met volle herkenning begroet. ‘Hallooo’, zegt Dora, ‘daar zijn we dan.’ Dan gaan ze rustig een half uurtje wat met elkaar zitten snoepen en Dora vertelt wat nieuwtjes. ‘Jan is alweer uit zijn kleren gegroeid en hij wil de jas van z’n vader niet aan.’ Moeder knikt ijverig. ‘Gelukkig verdient hij zelf wat bij, dat scheelt weer.’ ‘Ja, dat scheelt’, beaamt moeder volkomen verstaanbaar. ‘Weet je nog buurman Hendriks?’ Moeder kijkt afwachtend en uitnodigend. ‘Die is dood’, zegt Dora. ‘Och toch’, zegt moeder meewarig. Weet zij veel wie buurman Hendriks is, maar wat doet dat er toe? Het is fijn om zo met Dora te zitten praten. En wat later staat ze Dora uit te wuiven. ‘Wat een schat’, zeg ik. ‘Nou, en of!’ zegt ze met een trots gezicht. Maar zo gaat het niet altijd. Soms merkt moeder Dora helemaal niet op. Die kan dan een uur lang rondjes met haar lopen draven, zonder dat er iets van contact komt. ‘Je hebt het zeker druk’, zegt Dora. Moeder snuift alleen maar. ‘Nou ja’, zegt Dora tegen mij, ‘ik ben ook niet altijd in de stemming. Volgende keer beter zullen we maar zeggen.’ Dora loopt niets te wíllen. Ze laat het initiatief aan haar moeder over. Ze uit haar begrip, door zich als begrijpbaar aan te bieden. Ze geeft moeder de tijd om het stof dat met elk windvlaagje opdwarrelt, te laten bezinken. Dat zich begrijpbaar aanbieden zit hem in hele subtiele dingetjes; geleerdheid komt er helemaal niet aan te pas.

116

− Een wang voorhouden om gekust te worden in plaats van de ander in een tedere omhelzing klem te zetten. − Je hand laten grijpen door iemand die op wil staan, maar zich niet zeker voelt. Rustig die ander de eigen beweging laten volvoeren, die je dan alleen maar ondersteunt. Niet vanuit jezelf beetpakken en gaan sjorren. − Enkelvoudige vragen stellen. Dus niet: ‘Wil je nog een kopje thee of zullen we eerst een eindje lopen?’ Zo’n dubbele vraag trekt iemand twee tegengestelde kanten op, met als resultaat dat hij nergens blijft. − ‘Wil je nog een kopje thee?’ en dan maar rustig het antwoord afwachten. Op een of andere manier komt dat wel, al is het niet altijd in woorden. In plaats van: ‘Heb je zin in een eindje wandelen?’ kun je ook stellen: ‘Ik heb wel zin in een eindje wandelen.’ Soms voelt de ander de lust tot wandelen helemaal niet, omdat het niet als overweging door hem is heengegaan, maar bevat jouw mededeling net die informatie die hij wél kan verwerken: ‘Gunst, ik heb wel zin om mee te gaan’, of ‘Nou je doet maar’, of ‘Hè, blijf nu hier, ik ben te moe om te lopen.’ Mensen kunnen nagaan in zichzelf of ze ergens zin in hebben. En dat is belangrijk, dat je jezelf ervaart als een mens met keuzemogelijkheden, een mens die een oordeel kan uitspreken, een mens die kan opkomen voor zichzelf of een klein offer brengt voor een ander. − Geen kunstjes laten doen in de zin van: ‘Hoe oud ben je? Hoe heet ik? Wat voor dag is het vandaag?’ Het zijn vaak niet de vragen die de ander verstaat, maar jouw superieure houding die hij aanvoelt en die hem tot sabotage of in zijn schulp kruipen, prikkelt. Praat wél over de dingen die je bezighouden en die voor de ander overzichtelijk zijn: de duur-

117

te, de nieuwe kleren, het overlijden van een medebewoner of een familielid. Bekijk samen foto’s – als dat kan – en haal herinneringen op. Zing liedjes die voor jullie samen van betekenis waren. Vraag de ander om je handen te warmen, die koud zijn; vraag een liefkozing, omdat je die de laatste tijd zo mist. Zo kan ik een eindeloze rij gedragsregels opsommen. Het vervelende is dat ik daarbij steeds de plank missla. Mensen zijn écht uniek en geen marionetten bij wie je maar op een bepaalde manier aan de touwtjes hoeft te trekken om een gewenst resultaat te verkrijgen. We kunnen wel leren van elkaars ervaringen en elkaar opfrissen. Soms heb je ook best de bevestiging van een ander nodig dat het zinvol is wat je doet. Wat we van elkaar kunnen leren is véél meer dan wat ik te vertellen heb. Ik wil u er alleen nog op attenderen – dat kan ik niet laten – hoeveel we kunnen leren van de wijze waarop sommige bewoners met elkaar omgaan. Meneer Smit en meneer De Bruin staan met elkaar te converseren en soms staan ze ook een kwartier te zwijgen. Ze hebben beide ernstige spreekproblemen en zijn alle twee ontzettend snel uit hun evenwicht. Misschien zoeken ze daarom elkaar juist wel op. Hun gesprek is volkomen onbegrijpelijk en heeft minder het karakter van een dialoog dan wel van twee monologen. Hun ‘ja, ja’ en ‘wat u zegt’ is vrij lukraak. Ze proberen niet eens naar elkaar te luisteren en verschillen daarin weinig van de doorsnee gesprekspartners, ieder vervolgt rustig zijn eigen gedachten. Maar als ze uitgepraat – of uitgezwegen – zijn, geven ze elkaar plechtstatig de hand. Ze vinden de ander een geschikte

118

kerel, met wie goed te praten valt. Zo eenvoudig ligt dat tussen mensen die niet proberen elkaar te begrijpen, maar die elkaar wel respecteren. Samenvatting Laat ik tot slot mijn voor u misschien wat onsamenhangende verhaal proberen samen te vatten. − Bij het ouder worden, kunnen zich veranderingen voordoen in en om mensen, waardoor zij de greep op hun omgeving kwijtraken. − Het greep hebben op je situatie, is voor geen enkel mens een vaststaande verworvenheid. Elke stap vraagt opnieuw om een positiebepaling, waarbij je je oriënteert aan mensen en dingen, aan actualiteit en herinnering, enzovoort. − Aan het gedrag van veel bewoners zal geconstateerd kunnen worden dat niets menselijks hen vreemd is en dat ook zij voortdurend proberen hun positie te bepalen. Hun strategieën zijn in het algemeen zó voor de hand liggend en doorzichtig, dat je juist daardoor eraan voorbij kijkt. − Uit de aanhoudende oriëntatiepogingen is te concluderen dat deze mensen niet verkeren in de permanente toestand van de kluts kwijt zijn, maar steeds de kluts kwijt raken. Deze veronderstelling is best aanvechtbaar, maar biedt desondanks een opening naar een begrijpend omgaan met de bewoners. − Onder begrijpen verstaan we vaak het in acht nemen van de voorgeschiedenis in maatschappelijk, psychologisch en medisch opzicht. Hoewel daaruit helpende acties kunnen voortvloeien, staat de bewoner zelf betrekkelijk ver buiten dit gebeuren. De winst zit als het ware aan ónze kant: we scheppen orde in een situatie die ons machteloos en verdrie-

119

tig maakt. Het geeft houvast als je iets kunt doen en zo niet, dan lijkt het toch of dingen die verklaarbaar zijn, draaglijker worden. − Er is echter ook een andere manier van begrijpen, die veel horizontaler ligt en die zijn beginpunt heeft in een streven van de omgeving om zich als begrijpbaar aan te bieden (in letterlijke en overdrachtelijke zin). In dit opzicht is veel te leren uit de omgang van de bewoners onderling. Maar ook zullen we elkaar de spiegel moeten voorhouden om zichtbaar te krijgen hoe, vanuit het standpunt van de bewoner, omgevingsgedrag verbijsterend dan wel begrijpelijk kan zijn.

120

ho ofds t uk 6

Wie zijn die mensen?

37

I

k heb er een reuze hekel aan als andere mensen mijn leven inrichten. Ik ga graag mijn eigen gang. Ik wil heus wel naar raadgevingen van mensen luisteren, zéker als ik zelf om advies vraag. Maar het moet me niet te dicht op mijn huid komen. Deze informatie over mijzelf moest ik u eerlijkheidshalve eerst geven en ik moet deze nog aanvullen met een andere merkwaardige eigenschap: ik denk altijd dat andere mensen net zo zijn als ik. Ik dicht hen dezelfde drijfveren en gevoelens toe als ik zelf heb, ook al uiten ze deze in totaal ander gedrag. Deze eigenschap zal bepalend zijn in alles wat ik nu verder tegen u ga zeggen, al doe ik mijn uiterste best de werkelijkheid objectief weer te geven. U bent dus gewaarschuwd. Greet en Jan Vos zijn in een lang huwelijksleven steeds dichter naar elkaar toegegroeid. Hun verlangen naar kinderen is nooit vervuld. Ze hebben alleen elkaar. Dat betekent niet dat ze zich nooit met andere mensen heb-

37 Wie zijn die mensen? Overdenking ter gelegenheid van de opening van de nieuwe vleugel van De Hazelaar t.b.v. psychogeriatrische dagbehandeling, september 1984.

121

ben beziggehouden. Integendeel. Jan was, toen hij nog werkte, zeer gezien bij zijn collega’s. Hij was haantje de voorste als er een feest moest worden georganiseerd. En als iemand in moeilijkheden zat, nou, dan kon hij op Jan wel rekenen. Greet had haar handen vol aan verjaardagen, bevallingen en ziekenbezoek en ze hielp een paar ochtenden in de week in een bakkerszaak. Ze kon heerlijk koken en het echtpaar ontving graag vrienden. Het huis zag er altijd tiptop uit. Met zijn pensioen brak een periode van heel nieuwe avonturen aan. Ze maakten uitstapjes in het binnenland en het nabije buitenland en ontdekten de charme van het kamperen. En overal maakten ze weer nieuwe vrienden en volgden er wederzijdse logeerpartijen. In haar 69ste levensjaar begon er iets in Greet te veranderen. Een vreemde zou het misschien eerder hebben opgemerkt, maar Jan besefte het pas echt toen het proces al een heel eind op weg was. Het begon met een periode van zenuwachtigheid, lusteloosheid, tobberigheid, waarbij ze besloten die zomer maar eens thuis te blijven en ook eens even geen logés te nemen. Ze kwam niet uit deze ogenschijnlijke inzinking, maar scheen juist dieper weg te zakken in een ontoegankelijk wereldje. Haar ogen stonden soms zo vreemd. Ze vergat het eten klaar te maken. Ze wilde in haar ochtendjas de deur uit. Ze stond midden in de nacht op en gaf vreemde antwoorden, als Jan vroeg wat er was. Net of ze niet goed wakker was. Ongemerkt nam hij het hele huishouden van haar over, want ze bracht er niets meer van terecht. Als ze de tafel dekte, legde ze er dingen op die er helemaal niet hoorden en als Jan dan de rommel weghaalde en het bestek naast de borden legde, pakte zij die weer op en legde ze met veel vertoon van zorgvuldigheid

122

midden op de tafel. Als hij daar wat van zei, explodeerde ze soms in boosheid, verdriet en weigerde te eten. Een andere keer reageerde ze helemaal niet op wat hij zei en als hij dan zijn stem verhief, omdat ze mogelijkerwijs hardhorend aan het worden was, zei ze: ‘O, o, vreselijk. Brul toch niet zo.’ Op een keer trof hij haar in elkaar gedoken in een hoekje. Ze had daar een plas gedaan. Familieleden zeiden tegen Jan, dat Greet dement aan ’t worden was. Hij moest haar maar liever naar een verpleeghuis laten gaan. Aan zulke raadgevers had hij niets en hij sneed het contact af. Een nicht die weinig zei maar geregeld bleef komen en dan meteen even een hand in het huishouden uitstak, wilde wel eens een dag op tante passen, zodat hij er eens uitkon. Dat gebeurde, maar hij kon zijn geest niet ontspannen. Hij bleef over Greet piekeren en toen hij thuiskwam, bleek ze helemaal overstuur. ‘Ze kan niet zonder je’, concludeerde de nicht. ‘Ze kan niet zonder me’, bleef Jan volhouden tegen de huisarts, die het echtpaar zag wegkwijnen. En als de dokter zei: ‘U gaat er onderdoor, meneer Vos, op deze manier legt u zelf het loodje’, dan antwoordde hij dat dat dan maar moest... Hij ging akkoord met het inschakelen van een bejaardenhulp, maar dat was geen succes. Greet reageerde afwijzend en achterdochtig en Jan voelde zich belemmerd door die vreemde in huis. ‘Laat ons nu maar aan onszelf over’, zei hij. Maar toen werd hij op een dag niet lekker en kreeg hij een visioen van zijn dood en Greet die alleen in het huis zou zijn met zijn lijk en vanaf dat moment ging hij ermee akkoord, dat ze een paar dagen in de week in dagbehandeling zou gaan. Hij voorzag dat het een verschrikking zou worden en dat ze zich uit alle macht zou verzetten, maar ja, ze zou ten slotte toch wel

123

gewend raken. De belangrijkste overweging was wel dat als hem iets zou overkomen, dat er dan een opvang was voor haar door mensen die haar al een beetje kenden en in een omgeving waaraan ze misschien al een beetje gewend was geraakt. Welnu, het begin van de dagbehandeling viel echt niet mee. Dat wil zeggen, Greet schikte er zich aardig in, maar voor hem was het huis wanhopig leeg zonder haar. Zij leek in de nieuwe omgeving iets van haar oude zelf te hervinden. Ze beleefde het soms alsof ze aan het winkelen was. Dan herkende ze in deze en gene oude kennissen en ontsponnen zich ellenlange conversaties. Ze vatte dadelijk sympathie op voor een klein vrouwtje dat moeilijk ter been was en die ze bij het lopen ondersteunde. Maar bij thuiskomst was ze in het begin ongeduriger dan ooit tevoren. Waar Jan de meeste moeite mee had, was evenwel, dat wildvreemden voor zijn vrouw zorgden, dat zij deel uitmaakte van een gezelschap waar hij buiten stond. Hij had het gevoel dat de intimiteit van zijn huwelijk was opengebroken. Toen een kennis uit de straat eens zei dat het nu toch een stuk gemakkelijker voor hem was en of het niet beter zou zijn om zijn vrouw helemaal te laten opnemen, toen kon hij die man wel een klap geven. Ze waren nooit zo aanhalig en zoenerig geweest, maar als ze thuiskwam had hij armen tekort om haar tegen zich aan te drukken. Dat stond ze lijdelijk toe of ze verzette zich. Soms dacht hij: ‘Ze hebben haar van me afgenomen.’ Dan schaamde hij zich weer voor die gedachten. Het is letterlijk zeer ingrijpend wanneer de inrichting van je

124

leven gedeeltelijk of geheel afhankelijk gaat worden van vreemden. Tot die inrichting behoren uiteraard hele concrete dingen, zoals: − de tijd van opstaan en naar bed gaan; − ’s middags of ’s avonds warm eten; − de kleine hebbelijkheden waarmee we onze stoelgang conditioneren (bijvoorbeeld meteen na het ontbijt een pijpje roken op het huuske); − de tijd die we nodig hebben voor wassen en kleden en de vaste plichtplegingen die daarbij horen; − het tijdstip van het kopje koffie, de boodschappen, de post, de poes eten geven of de hond uitlaten of het bakje van de kanarie schoonmaken, de krant lezen, het lievelingsprogramma op radio of tv aanzetten. We hebben allemaal zo onze vaste gewoontes, zelfs degenen die onregelmatige diensten hebben. Een inbreuk daarop is best een tijdje vol te houden, maar dan verlang je toch weer terug naar ‘normaal’. Zelfs met de intrede van de wijkverpleegkundige en/of de bejaardenhelpster kan dat dagschema al flink verstoord worden en klagen mensen dat ze uit hun gewone doen zijn. Een familielid van me zei eens: ‘’t Is maar goed dat er wijkverpleegsters zijn. Die van ons is ook zo handig en rustig; moeder heeft veel vertrouwen in haar en zo ziet ze ook eens een ander gezicht. Maar ja, het is wel extra rompslomp. Je wilt de spulletjes toch netjes klaar hebben liggen en de kamer voor die tijd gedaan hebben en de koffie klaar. En dan moet ik daarna nog boodschappen doen. Ik gun het moeder zo graag, maar voor mij zou het gemakkelijker zijn, als ik haar gewoon maar weer zelf hielp.’

125

Op een of andere manier had hij zijn leven gemakkelijker aangepast aan het ziekzijn van zijn vrouw dan aan de hulpverlening. We zien echter ook dat hij ten opzichte van die hulpverlening zijn stand hoog wilde houden. Het huis moest netjes zijn en de koffie klaar. My home is my castle. Bij meneer Vos zien we dat het ‘home’ veel verder gaat dan die concrete elementen van de dagindeling. Die dag en trouwens ook de nacht was al een puinhoop geworden. Het is mogelijk dat de dagbehandeling van zijn vrouw wat meer structuur zal aanbrengen, ook al heeft hij misschien ’s ochtends de handen vol om zijn vrouw netjes voor de dag te laten komen. Als ik zeg dat de inrichting van zijn leven verandert, denk ik echter in de eerste plaats aan de verandering die in de relatie tussen hem en zijn vrouw is gekomen. Zij is zijn Greetje nog wel, maar ze is al een tijd geleden opgehouden een gelijkwaardige levenspartner te zijn en nu wordt ze ook nog voor een deel onttrokken aan zijn zorg. Het is niet ondenkbaar dat vreemden hem straks zullen vertellen hoe hij het beste met zijn vrouw kan omgaan. Het is geen wonder dat hij aanvankelijk het gevoel heeft alles te hebben verloren: zijn vrouw, zijn privacy, zijn waardigheid, de zin van het leven. Het is wel een wonder wat er een heelkracht in mensen kan schuilen. Heel geleidelijk aan is meneer Vos overeind gekrabbeld en heeft hij zijn leven op een ander plan ingericht. Het verdriet zal nooit weggaan, maar er komt ruimte voor méér. Hij durft nu te bekennen, hoe alleen hij destijds was, hoe krampachtig hij het falen van zijn vrouw voor zichzelf en de buitenwereld probeerde te verbloemen. ‘Ik was er niet mee klaar’, zei hij, ‘dat ze zó werd. Het was net of ze van me weg-

126

ging, terwijl ze nog bij me was. Ze was het wel, maar ze was het niet meer. En ik vond het verschrikkelijk dat ze me wegduwde. Ik weet nu wel dat ik haar bang maakte door mijn eigen angsten en onbeheersdheid. Het is net als bij kleine kinderen, die worden ook schuw als je ze te veel vastpakt en op schoot trekt. En moet je nou eens zien als ze thuiskomt. Ik sta dan voor het raam te wachten, hè, of buiten. Dat kan ik niet nalaten hoor. En als dat busje dan komt en ze stapt eruit, dan voel ik mijn hart kloppen. Dat mag je best weten. Maar ik doe heel gewoon, zo van ‘Hallo, ben je daar’ of zoiets. Soms krijgt ik een lekkere pakkerd van haar, maar soms heeft ze het te druk met het uitzwaaien van de bus. Ik geniet wel erg van de dagen dat ze geen dagbehandeling heeft. Dan zijn we lekker met z’n tweetjes. Het gaat nu veel beter thuis. Ik heb wel gemerkt dat ik met alles heel rustig moet zijn. Maar ik heb hier eigenlijk niet genoeg ruimte. Ze heeft die kolossale drang tot lopen en bewegen. Misschien dat ze op den duur toch beter terecht is in het verpleeghuis en dat ik haar dan geregeld hierheen haal. Maar daar ben ik nog niet aan toe.’ Ik heb tot dusverre alleen gesproken over de partner die thuisblijft. Dat is niet zonder reden: dagbehandeling is een vorm van hulpverlening, waarbij de nadruk ligt op ‘thuis’. Ik vind het een hele gunstige ontwikkeling in de gezondheidszorg dat de betekenis van ‘thuis’ beter onderkend wordt en dat er voorzieningen ontstaan die de intimiteit van ‘thuis’ en de eigen leefstijl respecteren. Ik wil daarop aan het einde nog een keer terugkomen. Het toenemen van de belangstelling voor dagbehandeling, de uitbreiding van het aantal plaatsen en ook de verdieping van het inzicht in de mogelijkheden ervan, is zeker reden tot vreug-

127

de. Voor de betrokkenen evenwel en vooral de partners die thuisblijven betekent ook déze vorm van hulp in het begin vaak een periode van ontwrichting en rouw. Dat is een realiteit die óók onze aandacht verdient. Een andere realiteit is dat van degenen die naar de dagbehandeling komen, de cliënten zal ik maar zeggen, er weinig zijn die echt helemaal uit vrije wil komen. Velen missen de assertiviteit om duidelijk te laten merken wat ze ervan vinden en laten zich in vredesnaam maar door de stroom meevoeren. Er zijn er echter ook heel wat mensen op wie een forse overredingskracht wordt losgelaten en waarbij misschien minder de argumenten dan het gevoel van overmacht de doorslag geeft. De belangrijkste argumenten zijn deze: − Het is goed als u wat meer onder de mensen komt; u zult zien hoe gezellig u het zult vinden. − Op deze manier kan het thuis niet doorgaan; het wordt teveel voor de kinderen, die ook om hun eigen gezin moeten denken, of voor uw man of uw vrouw, die tenslotte ook zo jong niet meer is, of – bij alleenwonenden – de buren, die ook hun eigen leven willen leiden zonder altijd in ongerustheid over u te zitten. U bent wel eens een beetje vergeetachtig. − Als u niet nu in dagbehandeling gaat, betekent dat binnen de kortst mogelijke tijd opname in het verpleeghuis. Dit laatste argument lijkt me wel heel onwijs, omdat de drempel van het verpleeghuis daarmee verhoogd wordt, terwijl ook een verpleeghuisopname in bepaalde situaties heel zinnig is en mogelijk tot de toekomst van de betrokkene zal behoren. Maar ook op de andere argumenten kunnen de reacties afwijzend zijn:

128

− Ik heb helemaal geen behoefte aan andere mensen, ik heb een fijn huis, aardige buren – al lopen we de deur niet bij elkaar plat, de kinderen komen ook vaak en ik ben graag op mij zelf. − Ik kan me best redden en mijn man helpt ook een handje mee. Dat doet hij graag. Tenslotte hoeft hij nu niet meer naar zijn werk en anders verveelt hij zich maar. Ik heb een hekel aan leegloperij. Nou heb ik gelukkig een keurige man, niet zo als sommige anderen... we hebben het fijn samen, hè vader? − Hoe bedoelt u dat, dat mijn man alles klaar heeft als ik thuis kom? Gaat hij dan niet mee? O nee, dan doe ik het helemaal niet. We gaan niet veel uit, maar áls we gaan dan doen we dat samen. − De kinderen kunnen best wat meer komen. Ik heb ook mijn hele leven geploeterd en gezwoegd voor hen. We hadden het niet breed, maar ze zijn nooit iets tekort gekomen. − Ze denken zeker dat ik niet goed bij het hoofd ben. Nou, ik heb ze gelukkig nog goed op een rijtje. Trouwens mijn vader en mijn moeder willen niet dat ik zolang van huis ben. Ik moet voor ze zorgen, want mijn vader ligt in het ziekenhuis. Eigenlijk zijn dit hele logische reacties van mensen die zich vaak verward voelen. Hoe meer je overspoeld wordt door informatie die je niet kunt verwerken, die je niet kunt plaatsen in een samenhangende structuur, hoe meer je zult vasthouden aan de paar basale zekerheden die je hebt. Daartoe behoort een verleden waarvan je alles nog haarfijn op een rijtje hebt, de vertrouwde dingen om je heen en je gevoel voor eigenwaarde: ik weet zelf het beste wat goed voor me is. Logisch is ook dat er

129

wantrouwen ontstaat jegens de partner, de kinderen, de buren, die blijkbaar over je gepraat hebben. − ‘Ze willen je weg hebben.’ − ‘Ze zitten op je geld en je spulletjes te azen.’ − ‘Ik heb niemand meer. Mijn vader en moeder zijn ook dood.’ Het zijn uitspraken die ik dagelijks hoor. Nu, dat zal wel precies zo aanvoelen als het gezegd wordt. Ik kan dan ook alleen maar reageren met: ‘Wat verschrikkelijk voor u.’ Vroeger ontkende ik die gevoelens. Dan kwam ik aan met: ‘Kom, kom, u hebt uw man gelukkig nog.’ Of: ‘Nou niet zo somber hoor! Iedereen bedoelt het goed met u.’ Dan was dat goeie mens nota bene haar hart tegen me aan het uitstorten en dan probeerde ik haar te overreden om iets anders te voelen dan ze voelde. Daarmee bevestigde ik alleen maar haar wantrouwen ten opzichte van de motieven achter alle goede bedoelingen. Gelukkig blijft het in wezen onvrijwillige karakter van hun komst op dagbehandeling – van diegenen dus die inderdaad onvrijwillig komen, want er zijn er ook die er bewust voor kiezen – bij veel cliënten verborgen. Ze houden hun angst en tegenzin vóór zich, bijvoorbeeld omdat je het niet netjes vindt om tegen te spreken of omdat het een ander niets aangaat wat je denkt. Gelukkig maar, want je kunt er bitter weinig aan doen. De conclusie dat je mensen niet moet manipuleren en alleen gebruik moet laten maken van deze voorziening als ze het echt zelf willen, lijkt me onjuist. Dan wordt immers de omgeving van

130

de betrokkene gedwongen vol te houden wat niet vol te houden is. Ik word alleen steeds een beetje kriegel van aanmoedigingen als: ‘Het is voor uw eigen bestwil.’ Dat weet namelijk niemand van tevoren. Correcter is: ‘We weten niet of u er baat bij zult hebben, maar ik zou het fijn vinden als u het eens een maand probeerde. Dat is de enige manier om er achter te komen.’ Inderdaad kan de cliënt pas na een tijdje echt kiezen. Het is dan nog de vraag – en dat kan per individu verschillen – of hiervoor een formeel keuzemoment de aangewezen weg is, of dat men gewoon op het gedrag van de cliënt moet afgaan. Om inzicht te krijgen in dit dilemma is het van belang dat het behandelplan (of het activiteitenplan) een programma bevat waarin de kiesvaardigheid van een cliënt geëvalueerd en, zo mogelijk, bevorderd wordt. Hoewel over de resultaten van dagbehandeling in de psychogeriatrie nog weinig bekend is, is te verwachten dat de cliënten, na de startproblemen, zich er best thuis gaan voelen en het de gewoonste zaak van de wereld vinden om ernaartoe te gaan. Dat betekent dat ze nu eens geweldig plezier hebben, dan weer eens de wijzer op nul zetten, lachen, verdrietig zijn, zitten te klieren, anderen troosten, kortom gewoon zichzelf zijn. Wat dagbehandeling betekent voor mevrouw Vos is al even onduidelijk als wat thuis voor haar betekent. Het is of ze ‘thuis’ met zich meedraagt: soms ontvouwt het zich plotseling hier om haar heen, dan weer bevindt het zich achter de horizon. Als ze in haar eigen huis thee zit te drinken met haar man, kan ze opeens haast maken en zeggen: ‘Toe Jan, laten we naar huis gaan.’ Maar als ze dan wat later samen een afwasje doen, lijkt alles in normale proporties gedraaid.

131

Meneer Vos heeft inmiddels geleerd dat afwassen voor haar belangrijker is dan klaar zijn met de afwas en meer in het algemeen, dat bezig zijn belangrijker is dan klaar zijn met de bezigheid. De moeilijkheid is alleen, dat mevrouw Vos zélf van de bezigheid afdwaalt en denkt dat ze iets anders moet doen. Ze heeft geen rust. Behalve op de momenten dat ze wel rust heeft. Die zijn onvoorspelbaar. Er was mij gevraagd iets te vertellen over de mensen die hier in dagbehandeling komen. Wie zijn zij? Wat is er met hen aan de hand? Die vraag dient op twee totaal verschillende manieren te worden beantwoord. De eerste manier is nodig voor een indicatiestelling, wat weer samenhangt met plaatsing, financiering, beleid ten aanzien van groepssamenstelling, personele voorwaarden en dergelijke. Het antwoord op de vraag is rubricerend, zoals: − ouder dan 65; − verminderde zelfredzaamheid op adl-gebied; − toenemende gedesoriënteerdheid in tijd, soms ook in plaats, een enkele maal in persoon; − dwaalneigingen; − slecht inprentingsvermogen, geheugenstoornissen; − emotionele labiliteit; − soms continentieproblemen; − toenemende woordvindingsproblemen; − achterdocht; − apathie of geagiteerdheid; − decorumverlies.

132

Daarbij zal genoteerd worden wat deze verschijnselen voor de naaste omgeving betekenen: de levenspartner, de kinderen, de buren, de medebewoners in het bejaardenoord. Nu kan ik de schijn wekken dat indicaties eruitzien als de droge opsomming die ik zojuist heb gedaan en dat is onjuist. De meeste indicaties die ik zie, geven een samenhangend beeld van de situatie waarin de cliënt en zijn/haar omgeving zich bevinden. Dat is ook juist: de verschijnselen die ik noemde, staan niet los van elkaar en niet los van het sociale systeem waarbinnen iemand die verschijnselen vertoont. Evenwel, het beeld dat beschreven wordt is een objectief beeld. Het geeft weer wat anderen aan de cliënt waarnemen. De tweede manier is nodig om dagbehandeling inhoud te geven. In het voorgaande zijn wij op deze manier verkennend bezig geweest. We kunnen stellen dat het gaat om mensen die het gevoel hebben niet op het goede plekje te zijn, iets belangrijks vergeten zijn, op zoek zijn naar iets, maar kwijt zijn wat het was, mensen die voortdurend in hun voornemens worden gestoord en dan de bron van stoornis proberen te ontvluchten of te bevechten, maar daardoor nog verder van huis raken. Kortom, mensen met oriëntatieproblemen. Het ligt dan ook voor de hand dat de inhoud van de dagbehandeling gericht is op het bieden van een structuur waarin het zich oriënteren geleidelijk wél slaagt, met andere woorden, dat cliënten het gevoel hebben op het plekje te zijn waar ze willen zijn, dat datgene wat ze aan het doen zijn (desnoods nietsdoen) strookt met hun voornemen en dat het belangrijkste orientatiepunt, hierzo, dit persoontje, ikzelf, zich bekrachtigd voelt door de belangstelling en het respect van anderen. Eén van de belangrijkste dingen die meneer Vos ook ontdekte,

133

is dat we vaak te veel willen en dan nog te veel tegelijk. Het is voor ons doodgewoon om te zeggen: ‘Kijk eens wie daar is? Wat een prachtig weer hè? Ben je naar de kapper geweest? Je ziet er goed uit. Zullen we een eindje gaan wandelen?’ Voor iemand die het allemaal niet zo snel volgen kan, klinkt het alsof er een mand vraagtekens over hem uitgestrooid wordt. Er wordt iets van je verwacht, maar je weet niet wat. Dan word je in een jas gehesen, je weerbarstige armen worden in mouwen getrokken onder uitroepen van ‘Hè, help nu eens mee.’ Maar je kunt niet meehelpen, want daarvoor moet je rustig kunnen nadenken waar al die drukte om is. En wie kan er nu rustig nadenken, terwijl zijn armen uit het lid worden gedraaid? We zullen moeten leren wat rustiger met elkaar om te springen en wat meer het initiatief bij de ander te laten. Bijvoorbeeld: − Een wang voorhouden om gekust te worden in plaats van de ander in een tedere omhelzing klem te zetten. − Je hand laten grijpen door iemand die op wil staan, maar zich niet zeker voelt. Rustig die ander de eigen beweging laten volvoeren, die je dan alleen maar ondersteunt. Niet vanuit jezelf beetpakken en gaan sjorren. − Enkelvoudige vragen stellen. Dus niet: ‘Wil je nog een kopje thee of zullen we eerst een eindje lopen?’ Zo’n dubbele vraag trekt iemand twee tegengestelde kanten op, met als resultaat dat hij nergens blijft. − ‘Wil je nog een kopje thee?’ en dan maar rustig het antwoord afwachten. Op een of andere manier komt dat wel, al is het niet altijd in woorden. − In plaats van: ‘Heb je zin in een eindje wandelen?’ kun je ook stellen: ‘Ik heb wel zin in een eindje wandelen.’ Soms voelt de ander de lust tot wandelen helemaal niet, omdat het niet

134

als overweging door hem is heengegaan, maar bevat jouw mededeling net die informatie, die hij wél kan verwerken: ‘Gunst, ik heb wel zin om mee te gaan’, of ‘Nou je doet maar’, of ‘Hè, blijf nu hier, ik ben te moe om te lopen.’ Mensen kunnen nagaan in zichzelf of ze ergens zin in hebben. En dát is belangrijk, dat je jezelf ervaart als een mens met keuzemogelijkheden, een mens die een oordeel kan uitspreken, een mens die kan opkomen voor zichzelf of een klein offer brengt voor een ander. − Geen kunstjes laten doen in de zin van: ‘Hoe oud ben je? Hoe heet ik? Wat voor dag is het vandaag?’ − Het zijn vaak niet de vragen die de ander verstaat, maar jouw superieure houding die hij aanvoelt en die hem tot sabotage of in zijn schulp kruipen prikkelt. Praat wel over de dingen die je bezighouden en die voor de ander overzichtelijk zijn: de duurte, de nieuwe kleren, het overlijden van een medebewoner of een familielid. Bekijk samen foto’s – als dat kan – en haal herinneringen op. Vraag het oordeel van de ander over het weer. Zo kan ik een eindeloze rij gedragsregels opsommen. Het vervelende is dat ik daarbij steeds de plank missla. Mensen zijn echt uniek en geen marionetten bij wie je maar op een bepaalde manier aan de touwtjes hoeft te trekken om een gewenst resultaat te verkrijgen. We kunnen wel leren van elkaars ervaringen, thuis en in dagbehandeling. Soms hebben we ook de bevestiging van elkaar nodig, dat het zinnig is wat je doet. Wat we van elkaar kunnen leren is veel meer dan wat ik te vertellen heb. Met dat al heb ik niet gezegd wie de mensen zijn die hier komen. Als iemand voortdurend in de war raakt op een te veel-

135

eisende omgeving – en het zal duidelijk zijn, dat ‘te veeleisend’ een relatief begrip is, namelijk te veel in verhouding tot wat iemand aankan – dan weet hij op den duur zelf niet meer wie hij is. Hoe zou een ander dat dan nog weten? Wie wij zijn is niet iets statisch, maar iets dat zich ontwikkelt in interactie met mensen en omstandigheden. Weet u, ik vind het een idiote naam: dagbehandeling. Een behandeling veronderstelt de aanwezigheid van een aantal behandelaars, die de wijsheid in pacht hebben en een patiënt die de behandeling ondergaat. Zo is het natuurlijk helemaal niet. Dagbehandeling beoogt eerder een herstel van interactiemogelijkheden of een ontdekking van nieuwe mogelijkheden. En dat kan natuurlijk alleen in een voortdurende, gemeenschappelijke bezinning van alle betrokkenen op wie wij zijn en hoe onze relatie tot elkaar is. Het gaat veeleer om een soort cursus, een soort levensschool, waarin allen van allen leren. Wat we moeten leren is iets dat we pas al doende ontdekken. Het heeft iets te maken met menszijn, niet naar het model van de gezonde supermens waarvan we in onze jeugd droomden en ten opzichte waarvan de ouderdom met gebreken komt. Nee, het gaat om het raadsel mens, waaraan ieder in zijn eigen bestaan zijn eigen antwoord geeft, niet in oplossende, maar in aanvaardende zin.

136

ho ofds t uk 7

Veelvoudsproblematiek in de verpleging 38

E

en tijdje geleden volgde ik op tv een aantal internationale voetbalwedstrijden. Nu ben ik onvoldoende geinformeerd over de inhoud en de regels van het spel om te overzien wat er precies gebeurde, maar één ding is me wel bijgebleven: wat is het blijkbaar moeilijk voor zo’n grote groep mensen, die allemaal hetzelfde willen, om een bal in het doel te krijgen. Natuurlijk waren er ook een heleboel mensen die opzettelijk tegenwerkten, los van de teamgenoten die dat per ongeluk deden, maar daar gaat het nu niet om. Mijn aandacht werd getrokken door een verschijnsel aan het einde van een wedstrijd, toen namelijk steeds één man mocht proberen de bal langs één andere man te krijgen. Het deed er niet gek veel toe wie schoot en wie verdedigde: de ene bal na de andere zát. En als hij niet zat had dat ook meteen duidelijke betekenis. Wat een verschil met de situatie daarvoor, toen ze met z’n allen bezig waren. Wat een getob! Wat een misverstanden! Het deed me denken aan verplegen.

38 Veelvoudsproblematiek in de verpleging. Lezing tijdens een studiedag van de Zr. Meyboomstichting in Tilburg, oktober 1984. Gepubliceerd in Metamedica 64 (1985), 7-21.

137

Zonder verder in te gaan op de verschillen en overeenkomsten tussen het voetbalspel en de verpleging, hoe graag ik dat ook zou doen, wil ik in het onderstaande aandacht schenken aan het gegeven dat in veel gevallen de verpleging van een persoon of een groep van personen in handen van meer dan één verplegende is. Daarbij wil ik aantonen dat er bepaalde samenwerkingsproblemen specifiek voor de verpleging zijn, afgezien van de processen die in elke samenwerking zijn te onderscheiden. Deze ‘veelvoudsproblematiek’, zoals ik die verderop zal noemen en zal trachten te demonstreren, manifesteert zich op microniveau, in de concrete verpleegsituatie, en blijft mijns inziens grotendeels verborgen voor het niveau van organisatiebeleid, opleiding en wetenschappelijk onderzoek, al zijn op het laatste terrein initiatieven te bespeuren die in de richting van bedoelde probleemverkenning gaan, zoals het project ‘Werkelijkheidstraining van bejaarden met een psychogeriatrische diagnose’ van het Instituut voor Verplegingswetenschap te Utrecht39 en een gezamenlijk project van dit Instituut en de Faculteitsgroep Verplegingswetenschap van de Rijksuniversiteit Limburg betreffende defecatiepatronen. Nu zijn er sommigen die wetenschappelijk onderzoek in de verpleging of de hele ‘verplegologie’ met een zeker wantrouwen bejegenen en voor wie het woord ‘verpleegkunst’ hoog in het vaandel staat als tegenhanger daarvan. Zonder te ontkennen dat ‘verpleegkunst’ ook voor mij een prettige klank heeft, wil ik er in dit artikel enige kanttekeningen bij plaatsen in relatie tot die specifieke samenwerkingsproblemen die mijns inziens terdege de aandacht van de ‘verplegologen’ vergen.

39 Jaarverslag 1983 van het Instituut voor Verplegingswetenschap (ivw).

138

Omdat het over de concrete verpleegsituatie gaat en over een problematiek waarvoor ik in de literatuur weinig ondersteuning vind, geef ik mijn voorbeelden vanuit mijn eigen werkterrein, een psychogeriatrische afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis. Een vertaling naar andere velden lijkt me gemakkelijk te maken. De enkelvoudige verpleegsituatie Als je op je eentje één mens te verplegen zou hebben, of wat mij betreft vier mensen, die van elkaar en hun omgeving geïsoleerd zijn, dan zou dat de eenvoudigste verpleegsituatie opleveren. Met eenvoudig bedoel ik niet gemakkelijk. Mevrouw en meneer Vos zijn in een lang huwelijk steeds dichter naar elkaar gegroeid. Kinderen hebben ze tot hun verdriet nooit gehad. Ze maakten gemakkelijk vrienden. Hij was een gezellige prater, mocht graag een kaartje leggen, was altijd te vinden voor klusjes en was een trouw bezoeker, met of zonder zijn vrouw, van zieken en eenzame zielen. Zij kon zalig koken en ze nodigden graag mensen uit voor de maaltijd. Verder was ze altijd druk in de weer voor verjaardagen van kinderen van familie en kennissen. Vanaf middelbare leeftijd gingen ze geregeld op vakantie in het buitenland, eerst met een reisvereniging, later met een eigen caravan. Zij genoten dan ook van die eerste jaren van zijn pensionering en hadden nog wel voor twintig jaren plannen. Maar toen raakte zij in de versukkeling. Het begon met zoiets als een griep, waarbij ze hoge koorts had en heel verward was. De koorts week, de verwarring bleef. Ze wilde midden in de nacht opstaan om boodschappen te doen, ze trok haar kleren in verkeerde volgorde aan, ze had periodes van grote lusteloos-

139

heid, afgewisseld door tijden van geagiteerdheid, van koken bracht ze niets terecht en van eten eigenlijk ook niet. Meneer Vos verzweeg de situatie voor de buitenwereld. De griep was medisch behandeld en de dokter had gezegd dat ze alleen terug hoefde te komen voor verdere behandeling als de kuur die hij voorgeschreven had niet zou helpen. Nou, die had wel geholpen, want de koorts was weg. Zo belandden meneer en mevrouw Vos in de meest eenvoudige verpleegsituatie. Er was geen andere interactie meer dan die tussen hen beiden. Tegelijkertijd was die interactie uiterst complex en bevatte alle elementen die benoemd worden bij pogingen om een beschrijving te geven van integrale of holistische verpleegkunde. Meneer hield rekening met alle behoeften van mevrouw. Hij hielp haar te plassen op het moment dat ze voelde dat ze iets moest, maar niet wist wát. Hij zette krulspelden en probeerde haar zelfbeeld in de spiegel te bevestigen. Hij ging met haar wandelen als ze naar buiten wilde, hij zei gebeden met haar. Ik vertel het nu een beetje onordelijk, maar als je een zorgvuldige analyse zou maken van die verpleging, zou je zien dat aan alle aspecten van het menselijk functioneren aandacht werd geschonken en dat meneer Vos nu precies het verpleegkundig gedrag aan de dag legde dat wij nastreven blijkens de vakliteratuur. Alleen had hij niet te maken met andere mensen. Hij gaf de dienst niet over aan een ander, er presenteerden zich geen alternatieve gedragsmogelijkheden, zijn verpleegplan (want dat was er eigenlijk wel, al stond het niet op papier) stond niet in relatie tot een breder behandelplan. Hij stond overal alleen voor en dat was een hele complexe taak en bovendien op den duur zwaarder dan hij kon dragen.

140

Wat ik met dit voorbeeld probeer aan te geven is dat de enkelvoudige verpleegsituatie op zichzelf heel ingewikkeld kan zijn en dat er zoveel aspecten aan te ontdekken zijn, dat er boekenplanken over te vullen zijn. En dat gebeurt ook werkelijk! Bijna alle literatuur handelend over de vraag wat verplegen eigenlijk is, wat een verpleegproces inhoudt of welke organisatorische voorwaarden vereist zijn om de continuïteit van een verpleegproces te garanderen, gaat in wezen uit van een enkelvoudige verpleegsituatie. Weliswaar worden ‘andere disciplines’, waarmee meestal bedoeld wordt ‘de dokter’, als complicerend element genoemd en wordt onderkend dat verplegenden elkaar moeten aflossen, waarom dan ook overleg, af bakening van verantwoordelijkheden en een goede rapportage nodig is. Maar als dan aan die voorwaarden is voldaan, lijken leden van een verpleegteam rustig in elkaars schoenen te kunnen stappen en aan het verpleegproces gestalte te kunnen geven alsof er geen wisseling van personen had plaatsgevonden. Nu ja, iedereen zal onderkennen dat er verschillen zijn in karakter en levensstijl, maar er zou zo’n duidelijk gemeenschappelijk referentiekader zijn, dat men zich kan presenteren als vertegenwoordigers van één discipline, die bijvoorbeeld dezelfde zorgbehoeften zouden signaleren bij een patiënt en dezelfde handelwijze zouden kiezen om daarin te voldoen. Ik wil u een paar voorbeelden schetsen waarin dit niet het geval is en waar de continuïteit van de zorg bedreigd wordt door de veelkoppigheid van het verpleegteam. Een paar praktijkvoorbeelden Op de verpleegafdeling is het regel dat de patiënten ’s morgens om half negen aan het ontbijt zitten. Het merendeel van het verplegend personeel is daarbij aanwezig om te assisteren. Een enkeling blijft in het slaapgedeelte om bedlegerigen te verzor-

141

gen. Patiënten die niet bedlegerig zijn maar gewoon willen uitslapen kunnen dat in principe doen, maar dan moet het wel vertrouwd zijn dat ze min of meer alleen gelaten worden. Meneer De Bruin, een oudere man met ernstige oriëntatieproblemen, wil uitslapen. Bij een vorige gelegenheid was het een puinhoop geworden. Hij was toen onbewaakt uit bed gekomen en werd kruipend in een plas en volledig in paniek aangetroffen. Hij had geen zichtbare kwetsuren, maar zijn hele dag was erdoor verpest. Vraag is dus: kom je tegemoet aan zijn hele menselijke wens om uit te slapen en bouw je een betere bescherming in, zodat hij opgevangen wordt? En hoe doe je dat zonder dat het ten koste van anderen gaat? Een belangrijk punt in de overweging is, dat meneer eigenlijk gauw van de wijs is als er iets bijzonders in het normale dagritme voorvalt. Al toont hij geen behoefte aan een heel vaste structuur, hij heeft er wel baat bij. In het verpleegteam vindt de een dat hij dus impliciet tóch behoefte heeft aan een vaste structuur en dan maar, desnoods met zachte dwang, vóór half negen uit bed gehaald moet worden. Een ander vindt ‘zachte dwang’ alleen maar een verbloeming van het woord ‘geweld’, omdat je, zelfs als je het zou redden met een grapje en een paar slimme duwtjes, falikant tegen zijn wensen ingaat. ‘Het is toch het belangrijkste’, zegt dat teamlid, ‘dat meneer De Bruin ervaart dat hij een mens met een wil is en dat anderen zijn keuzes respecteren. En als hij uitslapen nu lekker vindt... gunst, hij heeft toch al zo weinig...’ Een derde beweert meneer De Bruin uit bed te krijgen op de reguliere tijd zonder dat er enige sprake van dwang is. Dat mag dan waar zijn, of nee, dat ís meestal waar, maar de manier waarop zij dat doet, is onnavolgbaar en wat moet je dan doen

142

als ze vrij is? ‘Als we het nu ieder op onze eigen manier doen’, stelt ze voor, jij met zachte dwang, want dat is hij toch al van je gewend, denk ik, en jij laat hem uitslapen of misschien breng je hem ontbijt op bed, in ieder geval je gaat met hem om zoals jij denkt dat het goed is. En als ik aan de beurt ben haal ik hem eruit met mijn onweerstaanbare seksappeal.’ ‘Waar blijft de continuïteit?’ roepen de anderen in koor. Nee, er moet een vaste afspraak komen. Die afspraak wordt een soort compromis: ‘Meneer De Bruin bijtijds aanmoedigen om zelf uit bed te komen. Als hij echt niet wil, dan ontbijt op bed aanbieden.’ ‘En als hij om tien uur nog niet wil?’ ‘Laten we dat nou even afwachten. Volgende week evalueren en dan zien we wel verder.’ Er verandert niets, behalve dat ieder het iets meer op de manier van een ander probeert te doen en iets aarzelender of resoluter optreedt dan men geneigd is. Een ander voorbeeld: Mevrouw Smit heeft een open been. De wond gaat steeds verder achteruit. Ze heeft bovendien oedemen in de voeten, die zelfs ’s ochtends niet geheel verdwenen zijn en het gebruik van diuretica moet zeer beperkt blijven. Mevrouw blijft niet met haar been omhoog zitten; voetkrukjes en aangepaste stoelen vinden geen genade in haar ogen en elke vorm van dwang brengt een kolossale ontreddering bij haar teweeg. ‘Probeer haar een paar dagen op bed te houden’, is het advies van de ene arts. De andere arts vreest dat dit haar in een ziekenrol zal brengen, dat ze daarop geestelijk achteruit zal gaan, wat dan ook weer terugslaat op de somatische toestand.

143

In de verpleging zijn de meningen gelijk verdeeld. Men bereikt eenstemmigheid op het oordeel: ‘Als mevrouw zelf te motiveren is om op bed te blijven, waarbij ze natuurlijk wel met bed en al naar de huiskamer en de therapie gaat, en zélf verantwoordelijkheid voor haar been gaat voelen, dan kan een paar dagen bedrust haar toch meer goed dan kwaad doen. Het betekent wel dat als ze toch even wil opstaan en rondlopen, dit geaccepteerd moet worden.’ Het wonder gebeurt: mevrouw Smit accepteert het falen van de moderne geneeskunst en de toevlucht tot het klassieke middel, bedrust – ‘zoals onze grootmoeders en overgrootmoeders het ook deden.’ Zo werd het haar namelijk aangeboden. Na twee dagen zijn haar oedemen verdwenen. De wond ziet er nog even beroerd uit en nu ze zo elke keer aan haar been herinnerd wordt – en telkens kijkt of het al beter wordt – heeft ze veel meer pijn. De pijn en de wil om beter te worden, houden haar zo bezig, dat ze tot geen enkele activiteit komt. En als ze uit bed wil komen, storten andere patiënten zich op haar met: ‘Je moet blijven liggen zegt de dokter.’ Sommigen duwen haar terug. Op mevrouw Smit heeft dat een averechtse uitwerking. Ze moet niks van niemand. Met de pijn en de boosheid treedt de ontreddering weer in, het hart wordt overvraagd, het koppie krijgt te weinig zuurstof en de ellende schiet in de benen. De volgende dag is de orde hersteld. Mevrouw is opnieuw toegankelijk voor overleg en kiest zelf opnieuw de bedrust. De wond ziet er griezelig uit. Er zijn al verschillende zalven geprobeerd zonder gunstig resultaat. De moeilijkheid is dat ze steeds aan het verband zit. Onder de verpleging heersen verschillende visies hoe de wond behandeld moet worden. Het is niet onze verantwoordelijkheid wat er op moet, maar onze suggesties

144

hebben toch wel eens enige invloed in de medische meningsvorming. Daarom is het zo belangrijk dat we onderling een eensluidende mening hebben, opdat niet een behandeling, ‘voorgesteld door de verpleging’ (in werkelijkheid één van ons) met grote tegenzin wordt uitgevoerd door ‘de verpleging’ (dat zijn dan anderen die niet bij het overleg aanwezig waren en als ze dat wel waren geweest iets anders zouden hebben gesuggereerd). Juist omdat mevrouw Smit je ter harte gaat en je soms helemaal machteloos wordt van haar pijn en haar verdriet, juist daarom moet je kunnen geloven in wat je doet. En juist daardoor klampt ieder zich steeds meer vast aan een eigen theorie ten aanzien van de wondbehandeling. Verschillen in waarneming, interpretatie, gedrag Nachtmedicatie wordt voornamelijk gegeven naar aanleiding van meldingen vanuit de verpleging. Het is ongelooflijk hoe verschillend mensen waarnemen. Over dezelfde patiënt verschijnen in achtereenvolgende wachtperiodes totaal tegenstrijdige berichten van ‘hij/zij slaapt in het algemeen goed’ tot ‘hij/ zij doet geen oog dicht.’ Het hoeft niet alleen aan de kwaliteit van de waarneming te liggen. Het kan best zijn dat betreffende patiënt bij de een zich slapende houdt en met de ander graag een babbeltje maakt. Het kan zijn dat de een geruislozer werkt dan de ander. Iemand rapporteerde over zo’n dubieuze slaapster: ‘Ik geloof dat mevrouw heel licht slaapt en wakker wordt van mijn rondes. Ze ligt er zo ontspannen bij, dat ze vermoedelijk tussendoor best wel slaapt. Hoe is ze overdag?’ Dat is logisch. Als iemand ’s nachts niet slaapt, merk je dat overdag wel. Alleen bij heel oude mensen, die eigenlijk chronisch uitgeput zijn en geen belangstelling hebben voor al die fratsen om zich heen, is het soms niet zo duidelijk. Het kan best zijn dat in de

145

stilte van de nacht een soort verkwikking optreedt zonder dat er diep geslapen wordt. Je verkeert het hele etmaal op de grens tussen waak en slaap, maar in die halfslaap komen in het donker en de stilte soms belevenissen naar boven die nogmaals beleefd willen worden. Het zou dan heel jammer zijn als door een onjuiste waarneming of een foute interpretatie een slaapmiddel gegeven werd. Maar het is natuurlijke ook heel akelig als iemand ’s nachts ligt te tobben en te lijden (wat psychogeriatrische patiënten soms heel bewegingsloos kunnen doen) zonder dat een poging tot leniging wordt gedaan. Het is dan ook begrijpelijk dat er nog wel eens toestanden zijn wanneer een wacht van vrije dagen terugkomt. Je krijgt dan vragen als: ‘Waarom krijgt mevrouw Q. in vredesnaam Rohypnol?’ of ‘Is er nou nog steeds niet gevraagd of ze iets voor de nacht mag hebben?’ Met neuroleptica is het eender. De arts gaat (gelukkig!) niet alleen af op eigen waarneming. Die krijgt immers slechts momentopnamen te zien. Nu is men het er meestal wel over eens of iemand rustig of onrustig is, al wordt de mate van onrust nog wel eens verschillend ervaren. De visies op onrust en wat ermee moet worden gedaan, lopen echter vaak uiteen. Wat de een doelmatig vindt, iets dat een zinnige plaats heeft in de eigen bestaansstrijd, ja, een noodzakelijke uiting is van verdriet, angst, onzekerheid, een soort veiligheidsklep, ervaart een ander als een nodeloze verzwaring van het leed, een symptoom dat een eigen leven gaat leiden en met de patiënt wegloopt en dat dus bestreden moet worden. Het komt dan ook best wel eens voor dat de arts de ene dag de vraag krijgt of de Neuleptil niet kan worden afgebouwd en de andere dag om een verhoging van de dosis hoort vragen. Dan heeft er even een commu-

146

nicatiestoornis in de verpleging gespeeld, bijvoorbeeld doordat degene die gisteren werkte vandaag vrij is en de argumentatie waarom niet of waarom wel al een paar dagen eerder beschreven was, toen de ander vrij was. Vooral met al die deeltijdarbeid gaat de argumentatie bij de berichtgeving wel eens verloren. Een andere belemmering in de communicatie wordt gevormd door taalproblemen: het is soms zo moeilijk uit te leggen waarom je vindt dat de onrust erbij hoort en hoe je er ruimte voor kunt geven, zonder dat die persoon en de groep en jezelf er onderdoor gaan. Maar ook als de argumenten grondig naast elkaar gelegd worden, blijken er soms grote meningsverschillen te bestaan. En dat tussen mensen die merendeels eenzelfde opleiding hebben gehad, grote voorstanders zijn van methodisch verplegen, de mens in zijn totaliteit willen benaderen, mensen zonder uitzondering met een groot invoelingsvermogen (wat in het Babylon van elke psychogeriatrische afdeling ook wel nodig is) en in ’t algemeen met redelijke samenwerkingseigenschappen. Natuurlijk komt solisme voor en heeft ieder wel z’n buien waarin hij of zij niet toegankelijk is voor argumenten van een ander. Er zijn bovendien afwachters, meegaande types en doordrammers en die verschillen in gesprekshouding bepalen soms sterk de richting van de meningsvorming. Vaak is de reden van onvrede over een besluit terug te voeren op de kwaliteit van het overleg. Dat is echter niet typerend voor de verpleging. Wat ik met voorgaande voorbeelden heb proberen te demonstreren, is dat er tussen leden van dezelfde beroepsgroep verschillen bestaan ten aanzien van de fundamenten waarop de continuïteit van het verpleegproces is gebaseerd. Ik wil die verschillen hierna iets verder uitwerken.

147

De verschillen nader bekeken Wat de een waarneemt als slapeloosheid, ervaart de ander als nachtrust. De onrust van een patiënt ziet de een als uiting van een verwerkingsproces waarvoor ruimte moet zijn; de ander ziet er een complicatie van het leed in, die moet bestreden. Met andere woorden: de toestand van een patiënt wordt verschillend waargenomen en geïnterpreteerd. Het verplegend gedrag dat de een voor zichzelf ervaart als zachte dwang, voortkomend uit barmhartigheid, ziet een ander als geweld dat hij/zij zelf niet kan of wil toepassen. De charme waarmee een derde een patiënt uit bed tovert en die voor haarzelf heel natuurlijk aanvoelt en als voortkomend uit bewogenheid met die patiënt, zien de anderen als een vrij dubieuze en in ieder geval onnavolgbare dus verwerpelijke manipulatie. Met andere woorden: het verplegend gedrag wordt door het subject anders ervaren dan door de anderen en het zoeken naar een gemeenschappelijke gedragslijn loopt daardoor vaak uit op een spraakverwarring. Nu vindt dat gedrag plaats tússen mensen, in dit geval tussen een verplegende en een patiënt, wiens reactie op de een anders is dan op de ander. Met andere woorden: de interacties zijn inderdaad verschillend en leveren verschillende informatie op. Het kan gebeuren dat een patiënt bij de een wél incontinent is en bij de ander niet, veilig aan de arm van één persoon kan lopen en in een andere situatie door twee personen van het bed naar de stoel of naar de wc moet worden gebracht. De spraakverwarring waarover ik zojuist sprak wordt vergroot doordat woorden voor verschillende mensen een verschillende betekenis kunnen hebben. Bovendien mist de taal soms de

148

woorden voor fijne nuances en ontbreekt in de verpleegkunde een eigen begrippenkader. Ten slotte is er een groot verschil in taalvaardigheid tussen verplegenden. Ondanks gelijksoortige opleidingen kunnen verplegenden grondig van inzicht verschillen. Een belangrijke factor daarin is dat onwillekeurig stokpaardjes van docenten of behandelende artsen worden overgenomen. Het gebruik van zinkzalf, Deculest en talkpoeder, droog verband, nat verband, zalfverband of geen verband, wordt met religieuze ijver beleden en bestreden. Evenzo botsen de doctrines omtrent de heilige stoelgang, het al of niet zwachtelen van benen, de zoutbeperking en vochtafdrijving, korstjes wel of niet van het brood, acceptatie of correctie van zintuiglijke stoornissen tot en met leedverlichtende en levensrekkende maatregelen. De stap van verschil in inzicht naar verschil in attitude is maar klein. Neem nu eens aan dat ik dat open been van mevrouw Smit moet verbinden aan de hand van een aantal schriftelijke gegevens en instructies. Bij de ingewikkelde personeelsbezetting van tegenwoordig, waarbij een dienstrooster eruitziet als een vernuftige collega, moet ik negen van de tien keer een afspraak nakomen waarvan ik het ontstaan niet snap. Daar sta ik. Moet er nu heus Vioform op die wond? Zou die er gisteren óók zo hebben uitgezien? De afspraak is drie dagen geleden gemaakt. Zou dr. X. nog gekeken hebben? Hoe reageerde die op mijn voorstel tot open wondverpleging? Zou Dirk mijn voorstel wel goed hebben overgebracht op de patiëntenbespreking? Hij stond er zelf nogal twijfelachtig tegenover; vindt het onbedekt laten van een wond bijna onzedelijk. Maar... moet ik daar nu heus wéér een lap met Vioform opdoen? Nou ja, straks maar informeren.

149

Ik verbind het been volgens voorschrift en met een horecaglimlach. Maar mevrouw Smit heeft mijn aarzeling allang opgemerkt. En overgenomen als ongerustheid. En natuurlijk treffen we haar vijf minuten later dravend op de gang aan, en zegt de dokter: ‘Nou zuster, probeer die vrouw nu eerst eens in bed te houden voordat we praten over een andere wondbehandeling. Met zulke oedemen mislukt elke verdere therapie.’ Dit verhaal samenvattend zien we dat een verschil in inzicht juist in de actuele situatie – en dat is de verpleegsituatie – kan leiden tot onaangepast verpleeggedrag. En de continuïteit van het verpleegproces kan hierdoor worden doorbroken, ook al lijkt zij formeel gehandhaafd. Wij hebben bij deze mevrouw gezien dat ze in bed kon blijven, zolang ze dat deed vanuit eigen verantwoordelijkheidsgevoel, gepaard gaande met vertrouwen in de behandeling. Soms moest ze even aan haar keuze herinnerd worden en wel met de juiste argumenten. Haar medepatiënten, meer vertrouwd met het gezag van de dokter dan met het idee van eigen verantwoordelijkheid, gebruiken precies het verkeerde argument. Hoe gemakkelijk was het niet een medeverplegende geweest, die met de autoriteit van de medicus gezwaaid had. Onze inzichten verschillen immers niet alleen als het de technische kanten van de behandeling betreft, maar nog veel meer als het gaat om het inschatten van iemands persoonlijkheid, om de wijze waarop men het beste met iemand kan omgaan. Daarbij doet zich nog de moeilijkheid voor dat dezelfde patiënt het ene moment meer gebaat is bij een gezagsuitspraak en de andere keer meer bij een beroep op eigen keuzemogelijkheden en bovendien van de ene persoon gezag wenst en van de andere afwijst.

150

Veelvoudsproblematiek Met het voorgaande heb ik geprobeerd een paar herkenningspunten te geven van een zeer complex beeld, waaraan ik de naam ‘veelvoudsproblematiek’ heb gegeven. Onder veelvoudsproblematiek in de verpleging versta ik die problemen, die voortspruiten uit de verschillen in waarneming, interpretatie, taalgebruik, interactie, behandelinzicht of -voorkeur, tezamen uitlopend in een verschil in verpleeggedrag. Het woord ‘veelvoudsproblematiek’ ontstond door vergelijking met de situatie van meneer en mevrouw Vos, waarin deze verschillen zich niet voordeden en die ik daarom kenschetste als een enkelvoudige verpleegsituatie. Het merkwaardige is dat de verschillende ideaalbeelden van verplegen, of ze nu uit de humanistieke, de holistische of de integratieve hoek komen, steeds die enkelvoudige verpleegsituatie als model lijken te hebben. Nu lijkt het verschil tussen die beelden in de praktijk niet zo’n actuele waarde te hebben, maar het enkelvoudig model des te meer. Dat ontkent de werkelijkheid van de veelvoudigheid in waarneming, interpretatie, richtsnoeren voor het handelen, enzovoort, onder degenen die samen dezelfde patiënt verplegen. Weliswaar wordt intensief gestreefd om tot methoden te komen waardoor de veelvoud wordt gekanaliseerd (een goed overzicht daarvan geeft Marriner in Verplegen volgens plan 40), maar daarmee verdwijnt de nieuwsgierigheid naar het wezen van die veelvoudigheid. Welke elementen daarvan komen voort uit een ongebreidelde en naïeve theorievorming3 en welke zijn inherent aan het menszijn en moeten juist ruimte behouden of krijgen in de verpleegsituatie? En wat betekent dat dan voor de organisatie van het hele verpleegproces? Deze hele problematiek dient mijns 40 Marriner A., Verplegen volgens plan. Van Loghum Slaterus, Deventer, 1981.

151

inziens systematischer onderzocht en beschreven te worden dan ik dat kan doen. Verpleegkunst ‘Wat doen jullie toch moeilijk’, zei een oudere arts eens tegen me. ‘Worden de patiënten beter verpleegd sinds al dat wetenschappelijke gedoe? Jullie vergeten de kunst van verplegen. Ik zal je een voorbeeld geven van verpleegkunst. Ik had destijds op die kinderafdeling een hoofdzuster, die...’ Ik zal niet opschrijven wat zij allemaal deed en kon. Ze was een kunstenares zoals ik er velen gekend heb en zoals ik er gelukkig nog steeds velen tegenkom. De suggestie echter dat er ooit een verpleegkunst heeft bestaan die verdrongen zou worden door een wetenschappelijk gefundeerde verpleegkunde lijkt me niet zo gemakkelijk aan te tonen. In de eerste plaats zul je je moeten afvragen wat kunst is. Een uiterst individuele expressie van een uiterst individuele emotie? Een zodanige weergave van de werkelijkheid, dat deze een nieuwe betekenis gaat krijgen? Een verrichting waarvoor bijzondere gaven nodig zijn? Of bedoelen we met kunst gewoon kunde, bedrevenheid? Maar stel dat we het erover eens kunnen worden wat we bedoelen met verpleegkunst, dan blijven we met het probleem zitten dat de historie uiterst ondoorzichtig is over de alledaagse werkelijkheid van het verplegen. Hoe werd er in het verleden verpleegd door de nonnen, de Soeurs de Charité, de diaconessen, de verpleegsters van St. Thomas’s, de collega’s van Anna Reynvaan? Zo nu en dan valt in de geschiedenis de schijnwerper op een persoon die heel goede dingen deed of zei op het gebied van verplegen, maar die daarin dan ook in een solorol afgeschilderd wordt. Hoe de actuele verpleegsituaties eruitzagen

152

en hoe de patiënten zich daarin voelden, is helemaal niet meer na te gaan. Het is misschien verleidelijk zich te identificeren met zo’n historisch persoon. Als je echter uit het verleden een les wilt leren voor het heden, is de relevante vraag niet: ‘Zou je een beetje Nightingale willen zijn?’ maar: ‘Zou je haar als collega willen hebben?’ Hoe zou een verpleegteam werken als het was samengesteld uit de dames uit het geschiedenisboekje? Zouden de patiënten er zich lekker bij voelen? Of zouden we dan pas serieus in de veelvoudsproblematiek terechtkomen? Nog even terug naar het woord verpleegkunst. In ouderwets taalgebruik had dat geen verhevener klank dan kookkunst, schrijfkunst, de kunst van het lezen, de kunst van het geiten fokken, de kunst van het dammen. In moderner taalgebruik wordt ‘kunst’ meer geassocieerd met bijzondere gaven, hele eigen opvattingen en sterallures, allemaal heel mooie dingen voor de mensheid, maar de pest voor een samenwerking. Wat we nodig hebben is een verpleegkunde, een lichaam van kennis, gedragsvoorschriften met een eigen toepassingsgebied, waardoor eenduidigdheid ontstaat in wat we doen en hoe we het doen. Sprekend over veelvoudsproblematiek heb ik aangegeven dat er aan de verpleegkunde nogal wat schort. Waar en hoe kan de veelvoudsproblematiek worden aangepakt? Een deel van de veelvoudsproblematiek is terug te voeren op opleidingen waarin nog steeds docenten en begeleiders de vrije teugel geven aan hun stokpaardjes. Ik heb er een aantal genoemd, bijvoorbeeld betrekking hebbend op decubituspreven-

153

tie, stoelgangregulatie, enzovoort. Als uit wetenschappelijk onderzoek zou blijken dat er verschillende gelijkwaardige oplossingen voor eenzelfde probleem bestaan, dan zou dat alleen maar prachtig zijn. Het zou je mogelijkheden verruimen. Maar als je te maken hebt met verschillende oplossingen die allemaal de enige ware zijn, dan weet je op het laatst niet meer wat je moet geloven en zijn eigenzinnigheid of onverschilligheid de enige uitweg. Nog eenmaal een voorbeeld: ik heb altijd geleerd (en aan anderen doorgegeven) dat zelfs in situaties dat het leven van een patiënt niet verder gerekt mag worden, je toch door moet gaan met vocht geven: anders zou dorst ontstaan en dat is een verschrikkelijk lijden. De laatste tijd heb ik te maken met de opvatting dat een forse vochtbeperking een uremie bevordert en dat daarmee het dorstgevoel verdwijnt. Ik moet u eerlijk zeggen dat ik niet weet welke opvatting juist is en ook geen meetpunten heb waaraan ik kan beoordelen of de ene opvatting misschien klopt voor de ene situatie en de andere voor een andere. Ik voel me alleen doorlopend schuldig, zowel bij het geven van een slok thee als bij het nalaten daarvan. Het is wel duidelijk dat een absolute voorwaarde voor het te boven komen van veelvoudsproblematiek verpleegplanoverleg is. Zelfs als het hobbyisme van docenten wat meer in banen geleid zou worden en als de vakliteratuur wat meer gebundeld zou worden tot een wetenschappelijk beproefd fundament, dan nog zal elke actuele situatie verschillend beoordeeld worden door de verschillende teamleden. Overleg is dus nodig. Dat betekent niet alleen dat daarvoor tijd is en een ruimte waar het kan plaatsvinden. Het heeft ook consequenties voor dienstroosterplanning en de vraag hoe deeltijdarbeid georga-

154

niseerd wordt: op uurbasis, weekbasis of jaarbasis. Het belangrijkste aspect voor geslaagd teamoverleg is misschien nog wel het leiderschap. Laten we die laatste bewering eens een paar slagen omdraaien. Ik zei dat leiderschap misschien wel het belangrijkste aspect van een succesvol teamoverleg is en zag dat teamoverleg als een plaats waar veelvoudsproblematiek wordt opgelost. We zouden dan ook kunnen stellen dat leiderschap in een verpleegteam primair tot doel heeft de continuïteit van de verpleegprocessen te bevorderen. Met betrekking tot de veelvoudsproblematiek betekent dit het helpen zichtbaar en bespreekbaar te maken van: − verschillen in waarneming en interpretatie: Bijvoorbeeld: Bij meneer X. rapporteert Jan geregeld afwijzen en agressief gedrag. Eke vindt daarentegen dat meneer zo lekker loskomt en steeds meer gaat zeggen. − verschillen in interactie: Bijvoorbeeld: Het is net of je deze week geprikkeld spreekt over mevrouw Q. en vorige week leek je het best met haar te kunnen vinden. Is er ook iets in het gedrag van jullie ten opzichte van elkaar veranderd? − verschillen in opvatting: Bijvoorbeeld: Ik merk dat de vochtlijst van mevrouw Y. vreselijk slecht wordt bijgehouden. Dat kan slordigheid zijn, maar het kan ook zijn dat sommigen iets tegen die vochtlijst hebben. Bij het spreken over dit soort vraagstukken kom je wel op tere punten en het vraagt van de betrokkenen veel moed om eigen gedrag en eigen opvattingen te toetsen. We hebben dan ook

155

leuke verdedigingsmechanismen om de dans te ontspringen: − ‘Ik wou even een zakelijk punt inbrengen. Over de linnenkamer... En ik heb ook nog iets over het aftekenen van medicijnlijsten.’ − ‘Sorry hoor, ik kan m’n kop er niet zo goed bij houden; let maar niet op mij.’ − ‘Wat koop je voor al dat gepraat? Er moet maar eens wat beter gewerkt worden en wat minder gezwamd.’ − ‘Ik zal het wel weer helemaal fout gedaan hebben, ik weet zelf niet waarom ik zo stom doe, maar misschien komt het wel door mijn opleiding...’ Van al die mechanismen is de zelf beschuldiging misschien nog wel de lastigste om tot een zinnig overleg te komen, doordat het gesprek daarmee snel in de verwijtende of vergoelijkende sfeer komt. Van een teamleider zal dan ook verwacht moeten worden dat deze niet alleen de verschillen in waarneming, opvatting en aanpak ter discussie stelt, maar ook in staat is het gesprek langs deze valkuilen te voelen of eruit te halen. Zonder verder in te gaan op andere aspecten van het teamleiderschap is uit het voorgaande al voldoende een beeld te vormen van dat leiderschap. Dit dient dus gericht te zijn op de professionele integriteit van een verpleegteam, wat inhoudt dat alle activiteiten die daarmee niet stroken – en dat zijn er in de praktijk vaak een heleboel – geschrapt moeten worden. Enfin, dat is een heel onderwerp op zichzelf. Ik gebruikte zojuist het woord ‘moed’ in verband met het bespreekbaar maken van de eigen attitude, maar eigenlijk is dat

156

heel ongelukkig gekozen. Ik heb al heel wat onappetijtelijke sessies bijgewoond, waarbij mensen zichzelf zaten op te schroeven om moedig te zijn. Dat kwam er dan op neer dat ze een innerlijk alarmsysteem buiten werking stelden om iets te durven wat een ander spontaan doet. De vaardigheid van een teamleider steekt er mijns inziens niet in dat deze aanspoort om er maar uit te flappen wat je liever vóór je houdt, maar in het stimuleren van professionele nieuwsgierigheid. Ik neem waar wat ik waarneem. Dat is een onomstotelijk gegeven. Zij neemt iets waar. Dat is even onomstotelijk. Beide waarnemingen kloppen. Waardoor ontstaat dan het verschil? Het teamoverleg, zoals hiervoor gesteld, is een noodzakelijk instrument voor theorieontwikkeling en wel op microniveau. Duidelijk is dat dit alleen werkt wanneer de voorwaarden daartoe aanwezig zijn, waaronder ik het teamleiderschap in het bijzonder genoemd heb. Benadrukt dient te worden dat het dus ook om een leiderschap op microniveau gaat, dus gekoppeld aan direct patiëntgebonden activiteiten van het verpleegteam. Daartoe kunnen ook besprekingen mét patiënten behoren, bijvoorbeeld groepsgesprekken, zoals heel leuk beschreven wordt door Zderad in haar hoofdstuk ‘From here-and-now to theory’ in de bundel Theory development: What, why, how?41 De theorieën die binnen teamoverleg ontwikkeld worden, hebben dus betrekking op de concrete, actuele situatie. Daarbij ontstaat er uiteraard een leerproces, waarbij veralgemeniserin41 Johnson, D.A., LM. King e.a., Theory development: What, why, how? National League for Nursing, New York 1978.

157

gen kunnen verstarren tot vaste stelregels. Het is absoluut noodzakelijk dat de theorievorming binnen een team voortdurend getoetst wordt aan een veel breder, wetenschappelijk gefundeerd referentiekader en vanuit verplegingswetenschappelijk onderzoek steeds nieuwe impulsen krijgt. Zo niet, dan zal men verzanden in de besloten-club-geest, die de verschillende instellingen voor gezondheidszorg, hun afdelingen en de verpleegopleidingen langdurig gekenmerkt hebben en waarvan de resultaten uitgemond zijn in de veelvoudsproblematiek. Slotopmerkingen In het voorgaande heb ik geprobeerd een zo getrouw mogelijk signalement te geven van veelvoudsproblematiek in de verpleging. Op gevaar af in herhalingen te vervallen, vanuit bezorgdheid evenwel dat ik het niet allemaal duidelijk genoeg heb uitgelegd en zeker wetend dat ik zo ontzettend veel overgeslagen heb dat er óók mee heeft te maken, wil ik nog het volgende toevoegen: − Ik ben er zonder meer van uitgegaan dat er gewerkt wordt met een verpleegplan en dat allerlei voorwaarden voor methodisch verplegen aanwezig zijn. Het doel van dit alles is het bevorderen van de continuïteit in een verpleegproces in de breedste zin. − De inhoud van het verpleegproces kan vanuit verschillende hoeken beschreven worden, samenhangend met een verschil in mensbeeld, beroepsbeeld en wetenschappelijke methode. De discussies hierover willen nog wel eens in zo’n abstracte sfeer en zulke hoogdravende termen plaatsvinden, dat de werkelijke verpleegsituaties er onherkenbaar door worden en degenen die zich dagelijks daarin bevinden smalend over ‘verplegologie’ gaan spreken.

158

− Ik maak een onderscheid tussen inhoud en continuïteit van een verpleegproces, maar tegelijk geef ik aan dat meervoudsproblematiek een verstoring van de continuïteit betekent, júist door inhoudelijke verschillen. Deze verschillen hebben meestal betrekking op heel concrete verschijnselen, zoals nachtelijke onrust, continentieproblemen, wondbehandeling, pijnbeleving en -bestrijding, enzovoort. Juist hierin mis ik een gemeenschappelijk referentiekader en bots ik op een oerwoud van alleengeldende, zaligmakende waarheden. − Ik hoop duidelijk te hebben gemaakt dat een gemeenschappelijk referentiekader niet hetzelfde is als een lijst met uniforme oplossingen, maar een integere fundering voor verpleeggedrag in relatie tot specifieke verpleegbehoeften. Het samenwerkingsproject van de Rijksuniversiteit Limburg en het Instituut voor Verplegingswetenschap Utrecht betreffende defecatiepatronen lijkt me een hele stevige steen in die fundering. − Geen mens is gelijk aan de andere en een persoon die door meer dan één verpleegd wordt, heeft met allemaal verschillende types en karakters te maken. Dat is een gelukkige zaak. Stel je voor dat je je dagen zou moeten doorbrengen temidden van geüniformeerde eenheidsworsten. − Met ‘meervoudsproblematiek’ heb ik het niet over verschillen in persoonlijkheden (al zie ik best een samenhang tussen gedragsvoorkeur en geaardheid). Waar ik over spreek, is dat in ontoelaatbaar veel gevallen ons zogenaamde professionele gedrag in werkelijkheid willekeurig gedrag is, bepaald door voorkeuren op grond van geaardheid, stemming, stokpaardjes van opleiders, interacties in het collegiaal systeem, enzovoort, juist door het ontbreken van een gemeenschappelijk referentiekader.

159

Nu is dat mijns inziens in andere disciplines meestal niet anders, maar de leden daarvan hoeven niet zo continu op elkaars lip te zitten of in elkaars plaats te treden en bovendien lijken ze het vaak niet zo te beseffen. Verpleegkundigen zijn, misschien helaas, wel gedwongen hun argeloosheid prijs te geven. Het is bijna onmogelijk de eigen situatie van bovenaf te bekijken. Ik zal dan ook heel dankbaar zijn als collega’s, die ik soms meesmuilend verplegologen noem, hun aandacht willen schenken aan wat ik ‘veelvoudsproblematiek’ heb genoemd. Een beetje afstand en systematiek is wel nodig voor een vruchtbare beschouwing, waardoor uiteindelijk – daar gaat het om – mevrouw Smit en meneer De Bruin en honderden anderen in harmonieuze verpleegsituaties terechtkomen.42

42 Voorts is gebruikgemaakt van: Bruggen, H. v.d., Verplegingswetenschap in Maastricht. Metamedica nr. 4, 1984. Rapport onderzoeksbeleid van het Instituut voor Verplegingswetenschap (ivw), 1983.

160

ho ofds t uk 8

Verbondenheid

43

E

r is mij gevraagd een korte beschouwing te houden in aansluiting op de film ‘Als ik dat geweten had’ en op de inhoud van het werkschrift dat voor deze themadag verschenen is. Als sleutelwoord voor die beschouwing is mij het woord ‘nabijheid’ gegeven. Nu denk ik bij ‘nabijheid’ ogenblikkelijk aan een afstand van zo ongeveer 140 centimeter, de afstand van twee armlengtes, waarbinnen mensen bijna niet anders meer kunnen dan op elkaar reageren. Als ik een hemd aanreik of een schoen vastbind of iemand help een boterham van korstjes te ontdoen, dan reageert de ander niet alleen op die voorwerpen, maar ook op mij. Ik denk dat bij de beschrijving van onze taken en de houding waarmee wij onze cliënten bejegenen in het algemeen zeer weinig wordt stilgestaan bij het wezenskenmerk van ons werk, namelijk dat het zich afspeelt in die nabije ruimte. Dat is van zó grote betekenis en dat heeft zoveel consequenties, dat ik daar binnen dit korte bestek niet op in kan gaan. Ik zou dan bovendien moe-

43 Verbondenheid. Voordracht (onder de titel ‘Nabijheid’) voor de landelijke bijeenkomst van de ovdb, rai Congrescentrum, Amsterdam, november 1984.

161

ten redeneren vanuit de ouderen die ten gevolge van bepaalde veranderingsprocessen in hun relatie tot hun omgeving gehandicapt zijn. En dat zouden we vandaag nu juist eens niet doen; we zouden vandaag eens naar onze eigen belevingen kijken. Dat lijkt me zinnig genoeg. Ik wil daarom het thema nabijheid wat vrijer hanteren, meer in de zin van verbondenheid. In de film vertellen vier collega’s hoe ze hun werk vinden en wat ze daarbij allemaal wel voelen en denken. Ik herken het heel goed, wat ze zeggen. Die zelfkritiek bijvoorbeeld, van: nu zal ik wel eens even beslissen voor die meneer of die mevrouw wat goed voor ze is, terwijl ik geen enkele aanwijzing heb dat die ander er werkelijk wél bij vaart. Dat je bijvoorbeeld, zoals Jeanette zegt, mensen aldoor in een bepaalde richting duwt, van: probeer het nu zelf te doen, u kunt het best. Dat doet ze om de mensen niet dat rotte gevoel van afhankelijkheid te geven. Maar ja, denk ik dan, dan zijn de mensen toch weer afhankelijk van je, niet misschien bij het gezicht wassen, dat doen ze dan misschien na veel aansporingen zélf, maar wel wat betreft hun zelfbewustzijn, omdat die beweging van het gezicht wassen immers niet uit hen zelf opgekomen is. Mensen vragen soms ook als ze zich gewassen hebben: ‘Is het zo goed?’ Dus dan hebben ze een kunstje gedaan voor het oog van de meester en die zegt ‘braaf’ of ‘er zit nog zeep op uw wang, dat moet u nog afspoelen’. En dan maar hopen dat iemand niet voor de derde keer het gezicht gaat wassen, omdat dat blijkbaar een geslaagde opvoering was en de rest nog in onzekerheid gehuld is. Er wordt veel gepraat in de film over wat mensen moeten doen en over wat ze op dit of dat moment niet mogen of kunnen

162

doen, bijvoorbeeld omdat er geen personeel genoeg is om hen te begeleiden. Nu ken ik dat gevoel van machteloosheid, omdat je niet gewoon de mensen kunt laten doen waar ze zin in hebben, ook heel goed. Maar tegelijk denk ik: hó, wacht even, nu dreigt er wel gemakkelijk een misverstand te ontstaan! Als mensen aan de deur rammelen met de mededeling dat ze eruit willen, dan doen ze vaak iets dat ze thuis ook deden, soms midden in de nacht. Een van de meest voorkomende redenen voor verpleeghuisopname zijn immers de uitbreek- en zwerfneigingen. Blijkbaar is er iets dat hen onrustig maakt en ik denk dat het de onrust zelf is waar ze uit willen. Maar die blijven ze meenemen. Nu is het wel zo dat als je met iemand gaat wandelen, of het nu aan die kant of deze kant van de deur is, dat de onrust soms plaatsmaakt voor veel werkbaardere gevoelens. Je kent dat zelf wel, dat mensen bij de deur verwarde verhalen ophangen van naar moeder toe moeten of de kinderen zitten op me te wachten, maar als je dan een eindje met ze oploopt, dan gaat er meer kop en staart aan komen. Bijvoorbeeld: ‘... ik weet niet eens of m’n man nog leeft. Soms denk ik: ‘dat weet je toch, dat hij daar in dat bed lag ...’ en ‘ik kon het niet geloven ... we zijn zo lang getrouwd geweest ... maar hij is er toch nog? Zie je, ik kan het me niet herinneren ... m’n hoofd is niet goed ...’ En dan zeg je misschien zoiets als: ‘Wat moet dat moeilijk voor u zijn, als je zolang getrouwd bent geweest ...’ Als die vrouw dan zegt: ‘O, het is zo moeilijk’, dan sta je net zo goed met lege handen, maar desondanks hoor je toch vaak: ‘Het heeft me zo goed gedaan er eens met u over te kunnen praten.’ Daarmee zegt die vrouw dat haar onrust, waarbij ze zichzelf niet meer was, plaatsgemaakt heeft voor verdriet. Háár verdriet. Daarmee is ze wel zichzelf. En na vijf minuten is ze dat even-

163

goed weer kwijt en staat ze opnieuw aan de deur te rammelen. Veel van wat er in de film gezegd wordt en wat eruitziet als zelfkritiek en kritiek op de organisatie (beslissingen voor anderen nemen, macht uitoefenen, betuttelen, geen tijd hebben) lijken mij in werkelijkheid uitingen van opstandigheid tegen het lot dat deze mensen moest treffen. Je zou willen dat ze niet dementerend waren, dat het laatste stuk van hun reis gewoon een voortzetting zou zijn van de manier waarop ze altijd geleefd hebben, wat rustiger aan misschien en wat meer in kalme wijsheid terugblikkend op al hun belevenissen. Waarom moet het zo? Die ontluistering! Die radeloosheid! En dat je zelf machteloos staat om daar een verandering in te brengen, al was het maar voor even. Evenwel, als het dan even goed is, zoals meneer X, die met Richard naar het voetballen kijkt en samen met hem een sjekkie draait en even een doodgewone man is, ‘zichzelf is’, zoals Richard zegt, dan wil je dat ‘even’ uitbreiden tot ‘veel vaker’ en het liefst tot ‘altijd’. Is het niet? Eigenlijk wil je dat die man niet onderhevig is aan dementeringsproblematiek. Dat gebeurt als je zó in de nabijheid van mensen werkt: je gaat hun menselijkheid ervaren, je gaat ze sympathiek vinden of je gaat zelfs van ze houden, of je gaat een hekel aan ze krijgen om bepaalde eigenschappen. Dat wil zeggen, ze zijn geen anonieme figuren meer voor je, verzorgingsobjecten, maar mensen, met wie je een bepaalde relatie hebt, vriendschappelijk of het tegendeel, wier lot – om het zo maar te zeggen – je je ergste vijand niet zou toewensen. Kortom, in plaats van dat je in een

164

bepaalde fase van hulpverlening blijft steken, blijf je in een behaalde fase van het rouwproces steken: opstand, ontkenning. Er zijn best overeenkomsten tussen onze eigen emoties en die van onze cliënten. Zij hebben een bepaald idee hoe ze als mens moeten functioneren en ze merken drommels goed dat ze daarin falen. Dat proberen ze dan te verbloemen, soms op een hele navrante manier. Maar als dat dan ook mislukt, wordt het opstand of wegwezen. Welnu, wij hebben een bepaald idee hoe we mensen zouden willen helpen, een soort kruising tussen zelfbeeld en beroepsbeeld zou je kunnen zeggen. Ten opzichte daarvan falen we (daar kom ik direct op terug) en dan is het opstand geblazen: tegen dat stomme verpleeghuis met z’n gesloten deuren en z’n idiote regels, tegen de maatschappij, die mensen dement maakt, tegen de dementerende, die nou ook nooit eens even gewoon wil meewerken. God, als je nou zó je best doet, dan kan hij of zij toch wel eens even z’n demente gedrag laten varen? Onze emoties en die van onze cliënten vertonen grote overeenkomsten, zoals ik zei. Dat is ook noodzakelijk, omdat alleen uit de ervaring van onze eigen emoties een waarlijk meegevoel kan ontstaan. Daarstraks zei ik dat we in een bepaalde fase van het rouwproces blijven steken, in plaats van dat we in een bepaalde fase van de hulpverlening blijven steken. En verderop zei ik, dat we falen ten opzichte van ons beroepsbeeld. Die twee dingen hebben met elkaar te maken: 1. Meegevoel, medeleven, is noodzakelijk, maar ontoereikend voor hulpverlening. Als je zelf niet tot acceptatie komt dat het leed er is en dat het geleden moet worden, maar in de ontkenning van het leed of de opstand ertegen blijft steken, dan

165

kom je ook niet tot gedrag dat de ander ruimte geeft voor het ontplooien van mogelijkheden die er wél zijn. Voorbeeld: als ik in opstand blijf tegen die gesloten deur en tegen het tijdsgebrek annex personeelstekort, dan houd ik geen creatieve energie over voor die mevrouw die eraan staat te rammelen. Als ik de deur (en de maatschappij die erachter zit) nou maar gewoon even laat voor wat het is en me met die mevrouw bezighoud, dan ontstaan er misschien toch wel mogelijkheden, bijvoorbeeld dat die mevrouw de troosteloosheid van haar verdriet kan hanteren. Let wel, dit is geen pleidooi voor acceptatie van wanbeleid en bezuinigingsmaatregelen. Ik pleit alleen voor een beetje gezond fatalisme ten opzichte van dementeringsproblematiek, om niet in opstand dáártegen en tegen de eigen onmacht die daarmee principieel verbonden is, de mens achter de problematiek voorbij te lopen. 2. In de opleiding, maar eigenlijk in onze hele cultuur, leren we succesvol te handelen, ik bedoel: een handeling wordt zinvol geoordeeld als de kans van een goed resultaat er inzit. Nu kent ons werk een heleboel succesvolle handelingen: een onaangenaam ruikende, overhoop gehaalde slaapkamer wordt schoon en ordelijk, een decubituswond wil wel eens dichtgaan en iemand die bij opname helemaal van de kook is en alles afschuwelijk vindt, kan zich geleidelijk aan toch wel bij ons thuis gaan voelen. Dat zijn geen geringe successen en daar moeten we hard voor werken. Maar een groot deel van ons werk bestaat uit handelingen – en daarmee bedoel ik elk bewust gedrag – die zonder succes blijven, zonder blijvend succes zéker, maar ook zonder tijdelijk succes, bijvoorbeeld: − Dat mensen niet snappen wat je probeert uit te leggen.

166

Dat doe je niet voor niets: je legt iets uit in de hoop dat de ander dan weer een beetje verder komt, bijvoorbeeld zich er voor een ogenblik bij neerlegt dat moeder er niet meer is. − Dat mensen angstig blijven ondanks je geruststellende aanwezigheid. Ik denk daarbij aan iemand die de hele nacht blijft roepen, al stop je haar twintig keer onder en vertel je dat je dichtbij bent. En dat andere mensen wakker worden van het geroep. − Dat mensen elke relatie trekken in de sfeer van een machtsstrijd. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ‘U zult het wel het beste weten’ bij alles waarin je nu juist die ander wilt laten kiezen. Dan zadelen ze jou op met autoriteit om zelf hun machtswinst uit hun afhankelijkheid te halen. Als je er niet in slaagt om mensen iets aan het verstand te brengen of om ze op een iets vruchtbaardere manier relaties te laten hanteren, dan geeft je dat een faalgevoel, zich uitend in boosheid of groeiende onverschilligheid of soms in een soort balorige loltrapperij. Ik denk dat het moeilijkste van ons werk hierin gelegen is, dat het niet een handelen is in de richting van succes, waardoor wij het binnen onze cultuur gemakkelijk aanvoelen als een handelen in de richting van een mislukking, dus een handelen in de richting van negatief succes. Als we nu zouden proberen aan te geven wat de intentie van ons handelen wél is, denk ik dat we er het dichtste bij komen als we zeggen dat we er een betrokkenheid in tot uitdrukking brengen, een aanwezigheid als medemens.

167

Een paar voorbeelden: − Samen de krant lezen en het nieuws becommentariëren, ook al snap je er beiden geen hout van; lekker samen met het hoofd schudden van ‘het is toch wat’ en ‘wat-ze-tegenwoordig-weten-te-verzinnen’. − Informeren of iemand lekker geslapen heeft en of hij gedroomd heeft, ook al worden de woorden over en weer niet gesnapt; in het algemeen: blijven keuvelen met mensen, ook al is de taal voor hen gedesorganiseerd geraakt. − Vragen of iemand zin heeft in een kopje thee of wat appelmoes of iets anders waarmee je hem een plezier zou kunnen doen, al weet je dat iemand geen lust meer heeft en eigenlijk alleen maar vraagt dat Onze Lieve Heer hem haalt. Ja, als we zoeken naar het wezenskenmerk van ons werk, dan moeten we niet in de eerste plaats kijken naar onze werkzaamheden, maar naar het feit dat we daarbij in de naaste nabijheid van de bewoners verkeren. Aan ons lezen zij af of ze als mens nog tellen, of dat je ze afgeschreven hebt. Waarom bied je iemand een slokje of een hapje aan, terwijl je weet dat hij nee zal zeggen? Omdat voedsel aanbieden een verstaanbare, primitieve daad van verbondenheid is, terwijl voedsel weigeren of voedsel laten staan, hoe paradoxaal dat mag klinken, óók een vorm van communicatie is. Als iemand tegen je zegt: ‘Voor mij hoeft het niet meer’, dan maakt hij je althans deelgenoot van zijn stemming. Zo is het op zichzelf ook heel betekenisvol dat iemand tegen je zegt dat hij naar moeder toe wil; je wordt dan tenminste deelgenoot gemaakt van een verlangen. Of dat iemand tegen je zegt dat hij bang, of helemaal in de war is.

168

Vaak verlangen wij van onszelf veel meer oplossingen dan de bewoners die ons aanklampen. Die kijken, met alle respect gezegd, vaak niet verder dan hun neus lang is. En wat zien ze daar? Jou!

169

ho ofds t uk 9

Nabijheid

44

V

oor mensen met dementeringsproblemen voelt de omgeving waarin zij zich bevinden zelden aan als ‘thuis’. In haast elk verhaal over hen komt voor dat ze op zoek zijn naar huis, dat ze geen rust kunnen vinden op de plek waar ze vertoeven, al wordt die officieel aangemerkt als hun woning. Je kent die discussie wel: ‘U woont toch hier?’ ‘Nee, want waar ik woon is het heel anders.’ ‘Kijk nou eens om u heen... dat is toch uw stoel?... dat zijn toch de foto’s van uw kinderen?’ ‘Ja, maar ik moet de kinderen van school halen.’ En als je dat dan probeert te ontzenuwen, moet hij of zij naar moeder of boodschappen doen of naar het werk. Het zijn totaal vruchteloze discussies en dat is ook wel te verklaren. Jíj probeert de omgeving aan te prijzen als de plek waar de ander zich thuis moet voelen en de ander probeert, met

44 Nabijheid. Over het wezen van de zorg voor demente ouderen. Voordracht voor de landelijke bijeenkomst van de ovdb, Jaarbeurs Utrecht, januari 1985.

170

de middelen die hem ter beschikking staan, aan te geven dat hij een onveilig gevoel heeft, dat hij zich verdwaald voelt. De herkenningspunten die wij aanbieden, maken de omgeving soms extra griezelig. Mevrouw De Vries zegt bijvoorbeeld: ‘Hoe komt mijn stoel hier? Wie heeft die nou hier neergezet? O, ik moet toch zó uitkijken! Ze gappen maar alles. Ze kunnen niet eens wachten tot ik dood ben.’ Vaak wordt er gevraagd: hoe ga je daar nu mee om? In de praktijk stel ik die vraag ook menigmaal. Als ik eerlijk luister naar mezelf, hoor ik mezelf echter heel wat anders vragen, namelijk: hoe red ik me hieruit? Hoe maak ik dat mevrouw De Vries zich zoet houdt, zodat ik mijn werk af kan krijgen? Ik praat dus niet met haar, maar tegen haar. Het wezen van de invaliditeit die dementie genoemd wordt, maakt dat je verstoten wordt uit de omgang met mensen. Ze praten wel tegen je, maar niet met je. Je probeert ze deelgenoot te maken van je belevingen, maar ze luisteren niet en geloven je niet. De behoefte aan deelgenoten kan sterker worden dan de behoefte aan leven. Ik denk dat echte hulp dient te starten met de erkenning van deze behoefte. Stel dat mensen ons zouden vragen wat de belangrijkste bezigheden in ons werk zijn of zouden moeten zijn. In feite wordt die vraag door de maatschappij gesteld, al is het vaak niet aan ons. Er zijn allerlei onderzoeken naar de inhoud van het werk van bejaardenverzorgers, bejaardenhelpers, ziekenverzorgers, verpleegkundigen, activiteitentherapeuten, inrichtingswerkers of wat er nog meer op de werkvloer van de psychogeriatrie rondloopt. Daaraan gekoppeld is de vraag wat de diverse opleidin-

171

gen moeten inhouden, hoe personeelsformaties eruit moeten zien wat betreft deskundigheid en aantallen en wat het allemaal kost. Als wij zouden antwoorden: onze belangrijkste bezigheid bestaat uit wat aankeutelen en keuvelen met mensen, dan zouden we onszelf wel de markt uitprijzen. Daar heb je toch geen beroepskrachten voor nodig? Nou, laten we dan zeggen: onze belangrijkste bezigheid bestaat uit... bezig zijn met de mensen. En daarvoor bevinden we ons in een heel gunstige positie, omdat we tóch al bezig zijn met ze: − met het in bed helpen komen en onderstoppen; − ’s nachts nog eens helpen met een plasje plegen of verdrogen; − ’s ochtends met het wakker worden en zich oriënteren; − het begeleiden met wassen en aankleden of misschien alles daarvan overnemen, omdat die persoon dat zelf niet kan; − het begeleiden met eten, lopen, gaan zitten, gaan staan, naar de wc gaan, enzovoort. Elke dag bevat een aantal verrichtingen waarin onze aanwezigheid nodig is en zelfs vanuit een heel nabij standpunt. Nu is het mogelijk, en dat gebeurt ook veel, dat we een heleboel bezigheden verrichten aan mensen zonder dat we die verrichten met hen. Dit is te vergelijken met zoals ik hiervoor tegen mevrouw De Vries praatte in plaats van met haar. De nadruk valt dan op de bezigheid. Mevrouw Van Steen heeft geen kracht meer in haar lichaam. Ze is totaal uitgemergeld. Ze heeft ernstige contracturen en

172

een decubituswond op de stuit. Ze heeft iedere anderhalf uur verzorging nodig. Tijdens die verzorging zie je dat ze op prikkels reageert: fronsen, tegenhouden met de armen, kreunen, woordachtige geluiden, een lachje. Ze heeft dus een vorm van contact met de omgeving. Het is ook te zien dat sommigen contact hebben met haar en dat er een uitwisseling plaatsvindt tussen haar en de verzorger. ‘Mevrouw had een rustige dag en voelde zich wel tevreden’, kan Marga bijvoorbeeld rapporteren. Of: ‘Mevrouw had veel pijn en kon geen rust vinden’. Of: ‘Mevrouw was in een verbolgen stemming en wees contact af; het was erg moeilijk haar te helpen zonder haar nog extra pijn te doen.’ Nu help ik slechts een enkele keer bij mevrouw Van Steen. Hoor je wat ik zeg? Ik help bij die mevrouw. Dat is ook correct. Marga, Ria, Connie en Wim horen bij haar en verstaan haar kleine signaaltjes. En zij herkent hen, al is dat niet op het niveau van ‘ha die Wim’ of dat is een jongen en dat is een meisje. Het is het herkennen van bij elkaar horen, veilig zijn. Zíj staan met haar in contact en ik kan slechts assisteren bij het verschonen of keren. Als zij Marga of Connie afwijst, is dat nog steeds iets heel anders dan wanneer ze gilt en zich stijf houdt wanneer ik haar help. Ik ben niet onhandiger dan zij wat de bezigheid betreft, maar ik ben een vreemde. Ze heeft geen zin in vreemden aan haar lijf. Sterker: ze is er doodsbenauwd voor. Heb ik hiermee duidelijk gemaakt dat er een verschil is tussen een bezigheid aan mensen of een bezig zijn met mensen? Om met iemand bezig te kunnen zijn, is er een soort vertrouwensbasis nodig, zoiets van: we kennen elkaar wel. Je moet je

173

voorstellen dat een wildvreemde je uit bed haalt, je zegt dat je je pyjama uit moet doen, aan je blote lijf komt om te zien of je smetplekken hebt onder je borst, in de oksels, tussen je benen. Die vertrouwensbasis heeft tijd en oefening nodig en dan nog maakt die invaliditeit die dementie genoemd wordt, dat je van het ene moment op het andere een vreemde kunt zijn. Zolang je past in het wereldje van de ander ben je een bekende, maar zodra hij of zij zicht bedreigd voelt, verlies je je bekendheid, word je een vreemde waartegen hij of zij zich moet verdedigen, ofwel op een agressieve manier of door zich als een egel in zichzelf te keren. Meneer Jasper heeft zijn deken en laken tot onder zijn neus getrokken en volgt waakzaam al mijn bewegingen in de kamer. Ik ken die houding. Hij is ongetwijfeld drijfnat en ziet er tegenop uit die broeierige cocon te komen. Toch is er ook een wekkertje in hem dat zegt dat hij op moet staan. Elke inmenging in die tweestrijd is te veel. Ik verwijder me maar eens uit zijn gezichtsveld. Dat kost tijd. Echt iets anders kan ik nu niet beginnen, want hij zal meteen mijn hulp nodig hebben als hij eruit is. Maar daar hoor ik hem bewegen. Een glimp om het hoekje en jawel: meneer zit op de rand met zijn blote benen en zijn hemd plakkend aan het lijf. Hij kijkt zoekend in het rond en schijnt niet te weten wat hij verder zal doen. Ik moet nu snel bij hem zijn, voordat hij terugrolt in bed, zijn vluchthaven als hij het niet verder weet. ‘Goeiemorgen’, zeg ik. ‘Wat moet dat nou, wat moet dat nou’, moppert hij. ‘Kun je je sloffen niet vinden?’ Je ziet dat deze suggestie bij hem postvat. Dat was het. Hij

174

zocht z’n sloffen, maar iemand zal ze wel weer weggehaald hebben. Ik pak zijn sloffen en help hem z’n voeten erin te steken. Ik zit daarbij gehurkt en hij legt zijn hand op mijn hoofd om te kijken hoe die voeten in die sloffen komen. Het lukt ons. ‘Help me maar overeind’, zeg ik en terwijl hij mijn hand pakt trekken we elkaar in staande houding. Hij blijft mijn hand vasthouden terwijl we naar de wastafel lopen. Daar gekomen blijft hij als een paal staan. ‘Doe je hemd maar uit’, zeg ik. Er gebeurt niets. ‘Zal ik even helpen?’ en ik pak een slip beet. Hij trekt zijn hemd stijf naar beneden. ‘Nou ja, ik stoor je misschien’, zeg ik, ‘ga je nou even wassen, dan haal ik vast je kleren.’ Maar als ik weer bij hem kom staat hij er nog net zo en als ik hem wil helpen ontlaadt hij al zijn machteloosheid op mij. ‘Donder op. Wie ben je? Wat kom je doen?’ Het is zo logisch dat meneer Jasper bekend raakt als een man die je met z’n tweeën uit bed moet halen, moet uitkleden, wassen of douchen en die zo hard slaat en trapt met het aankleden, dat je wel potig moet zijn om er iets van terecht te brengen. Het scheren wordt meestal uitgesteld tot een gunstiger tijdstip, anders gooit hij het apparaat toch maar aan barrels. Het is ook logisch dat de arts naar medicijnen zoekt waardoor hij wat hanteerbaarder wordt. We weten allemaal dat hij zich pas als een lam laat helpen als hij zo veel medicatie krijgt dat hij over zijn eigen benen struikelt, het spuug uit zijn mond loopt en hij als een zoutzak in zijn stoel de rest van de dag doorbrengt. We voelen allemaal dat het zó niet moet. In plaats van meneer Jasper te helpen in zijn invaliditeit hebben we die invaliditeit vergroot. We hebben hem van de wal in de sloot geholpen. Misschien kunnen we er straks over praten of het ook anders kan.

175

Ik begon met dat verhaal van meneer Jasper om te laten zien dat ik van het ene moment op het andere van bekende tot vreemde werd. Het kan ook andersom: Betty begroet mevrouw Zwart, die wat lusteloos in de gang zit. ‘Dag mevrouw Zwart. Hoe maakt u het?’ Mevrouw Zwart kijkt op. ‘O... eh... dag mevrouw. Ik ken u niet.’ ‘Ik ben Betty.’ ‘Betty? ... nooit van gehoord.’ ‘U moet ook zoveel namen onthouden. Maar u kent me wel van gezicht hè?’ ‘Ja, ik ken je immers allang.’ ‘We kennen elkaar al een hele tijd hè?’ ‘Nou meid, schei uit, óf we elkaar kennen. Aan jou heb ik tenminste wat.’ Eigenlijk moeten zulk soort gesprekjes de hele dag herhaald worden. Samen kijken in de kast. ‘Wat wilt u vandaag aantrekken?’ De voor- en nadelen bespreken van de ene of andere japon. Niet iemands broekje weggrissen en in de was stoppen, zodat het goede mens allerlei onruststroompjes door zich heen krijgt van ‘waar blijft dat ding ineens’, of ‘zonde, het was nog schoon, ik had het best nog kunnen aanhouden’ of ‘o god, ik kan niks meer zelf’. Veel liever mevrouw laten beoordelen of ze die broek nog een dag aanwil of dat hij misschien in de was moet – ‘want ik heb toch nog een wasje vandaag’. Het valt me steeds weer op hoe juist het oordeel van de dames in dit soort kwesties is zodra ik echt hun oordeel afwacht, terwijl ik als ik niets vraag vaak de grootste moeite heb dit kledingstuk te ontfutselen.

176

Veel mensen vinden het ontzettend gezellig als je bij ze blijft op de wc. Meneer Brouwer doet zijn grote boodschap met een gezicht van ‘wat zal jij direct opkijken’, en we bestuderen altijd zijn productie met grote aandacht voordat hij ertoe komt door te trekken. Mevrouw Keizer heeft veel handelingen te verrichten voordat ze kan plassen: rok onder de kin klemmen, broek naar beneden, passen en meten of ze wel op de goede plek belandt, dan de broek netjes glad strijken over de knieën, de rok in de gewenste plooien draperen, papier afscheuren, héél precies, en in achten vouwen, rondkijken, over de tegels strijken en mij erop attenderen hoe mooi ze zijn: ‘Mooi hè?’ Ik knik beamend. ‘Ja ik vind het toch zo keurig’. Dan weet ik dat ze me aan het lijntje begint te binden. Ze weet niet meer wat we hier komen doen. Ze kijkt me vragend aan. ‘Zullen we...’, ze wijst naar de deur. Maar dan steek ik luisterend m’n vinger op en ze luistert mee en jawel hoor, daar komt-ie. Zo samen is dat een heel spannend avontuur. Het liefst wil ze daarna wat met me rondlopen en een vertrouwelijk gesprek beginnen. Ze steekt al bij me in en fluistert me toe: ‘... Nou je begrijpt wel, ik vond het zó geestig... en d’r was nog zo’n rode groene zal ik maar zeggen... enfin... zeg schat, o schat, vind je ook niet?’ Mevrouw Keizer is opgelucht en dat wil ze met me delen. Ze weet allang niet meer wat haar dat opgeluchte gevoel geeft, maar ze wil het vasthouden. Nou, dat kennen we toch allemaal wel? Er was iets leuks en daar moest je om lachen en je vertelt aan je vriend of vriendin dat je toch zó gelachen hebt en die begint ook al verheugd te grinniken en voordat je het weet ben je samen opnieuw heerlijk aan het lachen. Terwijl je de aanleiding allang vergeten bent en geen hond snapt waar de lol om is.

177

Stel dat iemand ons zou vragen wat onze belangrijkste bezigheden zijn of zouden moeten zijn. In het geval van mevrouw Keizer zou ik dan moeten antwoorden: wat met haar omkeutelen terwijl ze op de wc zit en daarna, terwijl ze haar opgeluchte gevoel probeert vast te houden, door mij daarvan deelgenoot te maken. Maar zo gaat het niet. Ik laat haar meteen los om naar de volgende bezigheid te rennen en mevrouw Keizer raakt even in de war, omdat ze net gezelschap had en nu niet meer. Ze klampt de eerste de beste persoon aan. Dat is meneer De Bruin. ‘Schat’, zegt ze tegen hem, ‘o schat.’ ‘Ga weg, vuile hoer’, zegt die. Daarna loopt ze verbijsterd te dwalen. Nou ja, op de wc heeft ze het even leuk gehad. Laten we het nog even over dat keuvelen en keutelen hebben. Je begrijpt inmiddels al wel dat ik het gebruik als vervanging voor ‘nabij zijn’. Sinds de sacramenten niet meer in het Latijn worden toegediend, hebben gewone Nederlandse woorden de neiging een stralenkrans naar zich toe te trekken zodra ze wat vaker gebruikt worden. ‘Begeleiden’. ‘Invoelend vermogen’. ‘Lichamelijk contact’. ‘Nabijheid’. Terwijl het om doodgewone verschijnselen in de menselijke omgang gaat. Je hebt misschien wel eens een troep ganzen horen overvliegen. Die houden hun snavel geen moment en het is een gegak van jewelste. En als je kijkt, zie je ze voortdurend van plaats verwisselen in de formatie, zonder dat deze verbroken wordt. In het boek Niels Holgerson zegt de schrijfster, Selma Lager-

178

löf, dat die ganzen voortdurend roepen: ‘Waar ben je?’ ‘Hier ben ik.’ ‘Waar ben je?’ ‘Hier ben ik.’ Hun gegak of gekeuvel heeft een hele belangrijke functie: in samenhang met elkaar blijven. En dat is hetzelfde als in leven blijven. Een mens heeft meer uitdrukkingsmogelijkheden, maar in wezen doet hij precies hetzelfde. Velen van ons kunnen gedurende een bepaalde tijd heel goed alleen zijn. Dat is vooral als je bezig bent met iets bekends en in een bekende omgeving en er gebeurt iets bijzonders. Maar als er dan niets bijzonders blijft gebeuren, gaan velen van ons naar gezelschap verlangen. Waar ben je? En als er wél iets bijzonders gebeurt, waar je van opgewonden raakt of ontroerd of angstig, dan zoeken we meestal ook zo snel mogelijk een deelgenoot. Waar ben je? En het zit goed fout als er dan steeds maar geen antwoord komt: ‘Hier ben ik’. Nu betekent dementie dat leegte en opwindende gebeurtenissen elkaar in verbijsterende onsamenhangendheid opvolgen. Dingen vallen plotseling op de grond zonder enige aankondiging, je staat boven op een stoel zonder dat je weet hoe je erop bent gekomen, je bevindt je onverwacht in het donker zonder dat je het nacht zag worden. Je geld ligt niet op het bekende plekje en daar hangt toch je bestaan van af. En als je probeert te bedenken hoe het komt of wat je moet doen, slaan plotseling de stoppen door van je denkcircuit en vind je alleen maar leegte in je hoofd. En even plotseling wordt die leegte gevuld met stukken en brokken van oude bewust-

179

zijnsinhouden. Je bent in de huiskamer van het ouderlijk huis en als je de deur openmaakt, zul je moeder in de keuken vinden. Maar de deur is niet op z’n plaats en de meubels die je ziet, horen er helemaal niet thuis. Enfin, ik hoef dat helemaal niet zo omstandig uit te leggen, want dat doen die ouderen met wie je omgaat zelf wel. Ze doen hun uiterste best je deelgenoot te maken van wat er in hen omgaat en hoe het aanvoelt. Zo van: nou weet je het. Klaar! Het is een verhaal dat almaar doorgaat, terwijl je helpt met opstaan, wassen, aankleden, eten, lopen, gaan zitten of van de ene zijde op de andere komen, de pijn te verlichten, de droge mond te bevochtigen. Het is als het verhaal van de ganzen: Waar ben je? Hier ben ik. Waar ben je? Hier ben ik. Soms klinkt het gegak een beetje anders, maar het komt op hetzelfde neer: Waar ben ik? Hier ben je. Waar ben ik? Hier ben je. Hier, hier, tussen de anderen, allemaal op weg naar onbekende verten.

180

ho ofds t uk 10

In elkaars nabijheid

45

Vooraf

B

eschrijf wat je voelt, wanneer je geconfronteerd wordt met gedrag van ouderen; zo luidde de opdracht, waarvan het hier volgende het resultaat is. Van dat gedrag of die verschijnselen was een lijst voorhanden waarop onder meer vermeld stond: het niet herkennen, niet begrijpen wat je bedoelt, verdrietig of angstig zijn zonder te kunnen worden getroost of gerustgesteld, agressiviteit. Er stonden ook dingen bij als: wat gaat er door je heen als je weet dat iemand gaat sterven, als je je wil aan iemand oplegt, als iemand handtastelijk is, enzovoort. Mijn eerste reactie was: ik voel helemaal niet zo veel. Trouwens, wat heeft een ander eraan om te weten wat ik voel? Ieder ervaart de dingen toch op zijn eigen manier. Bovendien maak ik die ouderen in een uitzonderlijke situatie mee, namelijk als ze opgenomen zijn in een psychogeriatrisch verpleeghuis (of een daarmee vergelijkbare situatie). Veel van hun en mijn reac-

45 In elkaars nabijheid. In: B. Miesen (red.), Als ik dat geweten had. Thema’s in de omgang met dementerende ouderen. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1990, tweede druk, 143-157.

181

ties spruiten voort uit die collectiviteit, uit die concentratie van gelijksoortige problemen, uit de eeuwige herhaling van eenzelfde patroon. Ondanks deze tegenwerpingen beloofde ik een beginnetje te maken en te zien waar ik uitkwam. Ik kwam al snel tot verrassende ontdekkingen, namelijk dat ik meer voelde dan ik dacht, maar ook dat elke situatie zó uniek is, dat ik op soortgelijke verschijnselen (bijvoorbeeld verdrietig of angstig zijn) volkomen verschillend reageer. Het hangt er maar van af wie ik tegenover me heb en wanneer. Daarom kan ik mijn gevoelens niet beschrijven zonder een beeld te geven van de mensen die deze gevoelens bij me wakker roepen. De ordelijke lijst die mij als leidraad moest dienen, verdwijnt onder een omgevallen lade met herinneringen. Maar ja, nu ik eenmaal begonnen ben, ga ik maar verder, al heb ik geen flauw idee waar het me brengt. En wat een ander ermee kan doen? Misschien niets. Wat dan nog? Aanloop In de afdelingskeuken zijn er van die spitsuren. De afwasmachine raast, rekken met schoon vaatwerk staan uit te dampen, terwijl ander vaatwerk nog moet worden ontdaan van etensresten. Dienbladen en etenskarren moeten zo snel mogelijk gesopt en verwijderd worden, anders kun je je helemaal niet wenden of keren. Op sommige bewoners oefent de keuken op zo’n moment een grote aantrekkingskracht uit. De een begint het vuile bestek af te drogen, de ander plaatst schone borden opnieuw in de spoelbak, waarin een vettig drab gedurig de afvoer verstopt. Een derde is tevreden met alleen maar kijken en zich laten verplaatsen door ieder ander die óók op die plek moet zijn.

182

Ik mag altijd graag zien, hoe Ria deze chaos geleidelijk weet om te zetten in een vruchtbare samenwerking, eindigend in een glimmende keuken en glanzende gezichten. Maar als ik zelf keukendienst heb, moet ik me héél erg bedwingen om niet de deur op slot te doen voor het aangezicht van de hulpvaardigen. Ik kan alle redenen bedenken waarom het juist is hen binnen te laten, maar ik ben er zelf ook nog. Een berg rommel opruimen? Best, maar dan snel. Oogkleppen op, wijzer op nul en alle handelingen in een bepaalde volgorde, in eenzelfde ritme en langs een vast weggetje. ‘Nee mevrouw, u kunt me nu niet helpen. Straks graag’ (... als er niks meer te doen is en als je het toch al vergeten bent). ‘Nee meneer, hier moet u niet zijn.’ Duwtje terug in de parkeerbaan, weg uit de zuigkracht van de keuken, een wijzend gebaar naar onbestemde verten. ‘Dáár moet u zijn.’ Wil ik het zo? Dat is de moeilijkheid: ik wil lekker mijn eigen gang gaan en niet gestoord worden. Maar evenmin wil ik de bewoners buitensluiten van een bedrijvigheid die letterlijk hun lust en hun leven is. Integendeel, ik gun hen zo graag dat gevoel van ijver en voldaanheid, dat gevoel van ‘kom op lui, we laten ons niet kisten’, zoals een 80-jarige dame het eens zo treffend uitdrukte. Het is alsof ik twee willen heb. Aan de ene kant is daar een primitieve, behoudende wil, die probeert de oude orde te bewaren of zo snel mogelijk te herstellen. Aan de andere kant wil ik lusteloosheid, doelloosheid, grauwheid, vervlakking, geïsoleerdheid, verwardheid, chaos en angst helpen te veranderen in vitale gevoelens, zoals plezier, nieuwsgierigheid, trek, voldaanheid, ontroering, ja en ook verontwaardiging, verdriet, boosheid en teleurstelling, die immers

183

moeten ook worden gevoeld voordat ze tot verwerking kunnen komen. De wil om bij te dragen aan die verandering zou je een creatieve wil kunnen noemen. Nu is het met elk scheppend werk zo gesteld, dat je moet werken met de mogelijkheden die voorhanden zijn. En dat weet je pas door het materiaal (de mensen die de keuken binnenkomen, de afwas die moet worden gedaan) én jezelf op mogelijkheden te beproeven. Als je niet begint, komt je ook niet verder. Als je wél begint, stel je je open voor verrassingen, fijne zowel als onaangename. Soms kan ik er geen verrassing meer bij hebben! De herkenning Ik denk dat bij sommige bewoners net zoiets aan de hand is, namelijk wanneer ze niet reageren op mijn aanwezigheid, wanneer mijn pogingen om tot hen door te dringen als het ware op een gesloten deur stuiten. Als je geen nieuwe prikkels meer verdraagt en er niet voor weg kunt lopen, blijft er maar één ding over: de prikkel niet als prikkel herkennen. Mevrouw Nieuwenhuis wrijft met een plooi van haar jurk over een andere plooi. Dat gaat de hele dag door. Ze draagt jurken zonder voorsluiting, want anders zijn ze in één dag van knopen ontdaan en uitgescheurd. Als ze een vest nodig heeft, trekt men dat haar achterstevoren aan om dezelfde reden. Ze loopt de hele dag te wrijven. Haar ogen zijn afgewend van alles om haar heen; het is niet mogelijk haar blik op te vangen. Waarom wil ik per se bij haar binnen komen? Waarom bemoei ik mij met haar wereldje, dat ze zo vergrendeld houdt tegen binnendringers? Ik haal mijn vingers door haar steile, wilde haren. Mevrouw

184

Nieuwenhuis boent door. ‘Hé, lieverd’, zeg ik. Het is tegen een muur gezegd. Ik streel de heftig boenende handen, voorzichtig, om haar niet het gevoel te geven, dat ik haar wil tegenhouden. Ze pakt mijn hand en begint die tegen haar jurk te wrijven. Of tegen haar borst? Ik voel de magere ribben tegen mijn knokkels. Dat is niet het soort contact dat ik zoek en het maakt me heel verlegen. Gebruikt ze mij nu om zichzelf pijn te doen? Of herkent ze in zichzelf en mij geen mensen meer maar voorwerpen, die tegen elkaar gewreven moeten worden? Ik aai haar met mijn vrije hand over de borst. ‘Lief’, zeg ik, stoutmoediger dan ik me voel. Ik druk haar handen, die de mijne als een poetsdoek omklemd houden, tegen mijn borst. ‘Ook lief.’ Plotseling rukt ze haar handen los en slaat ze om mijn middel en voordat ik weet wat er gebeurt tilt ze me op. ‘Meid, je rug, kijkt uit!’ roep ik. Alsof dat werkelijk m’n eerste zorg was. Ik probeer mijn gezicht te redden, niet haar rug. Ze houdt me in haar greep en maakt een vreemde dans, waarbij ze een soort gekakel uitstoot: ‘è-kè-kekkekek’. Als ze me eindelijk laat zakken is mijn verzet gebroken. We staan als een paar halvegaren tegen elkaar uit te puffen en te giechelen. ‘Malle Tinus’, zeg ik ten slotte en maak me met een klapje op haar achterste van haar los. Ze danst met houterige sprongetjes van me weg, lachend en kakelend. Ze wrijft met haar handen over elkaar, maar er is nu niets ding-achtigs in die beweging. Het is of ze zegt: ‘sliep uit! Ik heb je lekker te grazen gehad.’ Sindsdien raakte ik haar vaker aan en soms maakten we samen een hekserig dansje, waarbij ze me ook nog wel eens optilde.

185

Natuurlijk kon ze niet altijd in haar gepoets gestoord worden. Ik begon stemmingen in haar te herkennen, verdriet, leegheid, prikkelbaarheid, ondeugendheid, vrolijkheid. Zij begon mij ook op te merken, zelfs op een afstandje, als ik mijn armen uitspreidde en wat houterige passen op de plaats maakte. Ja, een enkele maal was zij het, die onder het ‘è-kèkekkekkek’ mij naar zich toelokte met open armen en groteske sprongetjes. Dat is nu allemaal verleden tijd. Er is iets in haar geknapt, ik weet niet wat het is. Zonder enige aankondiging is de deur dichtgeslagen. Mevrouw Nieuwenhuis loopt in zichzelf gekeerd haar jurken stuk te wrijven. Ze kan niet gestoord worden. Eenmaal heb ik het toch nog nadrukkelijk geprobeerd. Ik streelde haar over het stugge neergebogen hoofd. Plotseling begon zij te krijsen en aan haar haren te trekken. Ik ben er vreselijk van geschrokken en heb me lange tijd schuldig gevoeld. Ik had te veel gewild. De eindeloze herhaling Het raadsel van de gesloten wereld, zoals bij mevrouw Nieuwenhuis, laat me niet met rust. Maar dat is de halve waarheid, want ik kan heel gemakkelijk langs dat raadsel heendraven als mijn belangstelling elders geroepen wordt. De in zichzelf gekeerden vragen niet werkelijk mijn aandacht, maar krijgen die als het mij uitkomt. Anderen zijn veel moeilijker te passeren. Nu klinkt dat gek, want mijn werk bestaat natuurlijk niet uit het zo veel mogelijk passeren van mensen, maar juist in het open houden van de communicatie. Het spreekt vanzelf dat ik daarvoor in de eerste

186

plaats moet ingaan op de openingszetten van de bewoners. Als die nu maar niet altijd uitliepen op hetzelfde liedje! Wanneer mensen aldoor hetzelfde vragen en in hetzelfde kringetje blijven ronddraaien, heeft mijn geest de neiging om over te schakelen op het antwoordapparaat. Mevrouw Bos klampt zich aan me vast: ‘Zuster toch, zuster toch, ik ben zo bang!’ ‘Wat is er dan?’ (Heeft ze weer een hondenkop, zal God haar straffen of zitten er kerels op het dak?) ‘Ze willen me vermoorden.’ ‘Wie willen u vermoorden?’ ‘Er zitten kerels op het dak.’ (het zijn de kerels dus; pas op, niet op reageren, wanen voeden zich aan redelijkheid) ‘ ‘Gaat u mee koffie drinken?’ ‘Nee zuster, er zitten kerels op het dak.’ ‘Stil laten zitten...’ (stommerd, daar ga je) ‘Ik ben zo bang!’ ‘Moet u een plas doen?’ ‘Ja zuster, maar ik durf niet, want er zitten kerels op het dak.’ ‘Ik ga wel even met u mee.’ Bij de wc gekomen: ‘Ik hoef niet.’ ‘Ik dacht dat u een plas moest doen.’ ‘O zuster toch, zuster toch, ik ben zo bang!’ (niet nijdig worden! Er begint een liedje in mijn hoofd te zeuren: Moeder er staat een vrijer aan de deur tiedelom, tiedelom, tiedelom-tom-tom) Ongewild zing ik het hardop. ‘U spot er maar mee.’ ‘Ik heb geen zin meer in deze conversatie. Gaat u mee theedrinken? Of koffie, wat was het ook maar weer?’

187

‘Nee zuster, want er zitten kerels op het dak.’ ‘Die kunnen van mij de pot op.’ Het moet afschuwelijk zijn om je zo achtervolgd te voelen als mevrouw Bos. Nu kan ze in zekere zin met die kerels op het dak beter leven dan met andere vormen waarin haar angsten zich bij haar aandienen. De kerels hebben een tastbare oorsprong, namelijk van de tijd dat loodgieters op het dak bezig waren, een maand of zo geleden. Iedere verzorger is wel met mevrouw Bos naar buiten gegaan om haar de werkzaamheden te tonen, blij eindelijk eens een van haar bizarre verhalen te kunnen ontzenuwen. Daarna zijn we nog vele malen met haar gaan kijken om vast te stellen dat ze er niet meer zijn. Zo hebben we samen een waansysteem opgebouwd. Nu wil mevrouw Bos niet meer naar buiten. ‘Het helpt toch niet’, zegt ze en dat wil er bij mij wel in. Het gaat tenslotte niet om die kerels, maar om haar angst. Het loopt ook wel eens heel anders. Ongeveer zo: Mevrouw Bos klampt zich aan me vast. ‘O zuster, zuster, ik ben zo bang.’ Ik zwijg en zie haar in haar ellende en voel liefde in me opwellen. Ze herhaalt, op wat gewonere toon: ‘Ik ben bang zuster.’ ‘t Is me wat, hè...’ ‘Ach meidje, ik heb het zo zwaar.’ ‘Blijf maar een beetje bij me in de buurt, dan sta je er niet zo alleen voor.’ ‘Je kunt me toch niet helpen.’

188

‘Nee. Ik weet het. Maar we kunnen wel een beetje bij elkaar blijven. Zou je mij willen helpen? Ik wou even naar dat vrouwtje gaan dat zo ziek is.’ ‘Wat moet ik dan doen?’ ‘Ik weet het niet, lieverd. Ik weet niet of we veel voor haar kunnen doen. Soms is ze al tevreden als iemand haar hand vastpakt.’ ‘Misschien is ze wel bang.’ ‘Misschien wel. Daar moet ze dan toch zelf doorheen. Dat kunnen wij niet voor haar doen.’ ‘Laten we toch maar even naar haar toe gaan.’ Het is goed zo. De moeilijkheid is dat het niet gaat om een geslaagde truc die voor herhaling vatbaar is. Als ik zeg dat ik liefde in me voelde opwellen, klinkt dat al even theatraal als haar: o zuster, o zuster toch! Ik probeer een gevoel in me te beschrijven waarvoor helemaal geen woorden bestaan. Misschien is liefde wel iets heel anders. Weet ik veel…? Het komt, het verricht zijn kleine wonder aan mij en aan mevrouw Bos en het springt als een vonk over van haar op de zieke vrouw in het kleine kamertje. Wat later staan we weer in de kou en als mevrouw Bos me vastklampt met haar ‘O zuster, zuster.’ wring ik me los. ‘Doe nou eens even gewoon’, zeg ik. De gesloten deur Als mensen steeds hetzelfde verhaal vertellen of dezelfde vraag stellen, ontstaat bij mij de neiging om volgens een standaardprocedure te reageren. Blijkbaar verval ik zelf zó vaak in herhalingen, dat bewoners al bij voorbaat mijn antwoord kennen en toevoegen aan hun repertoire:

189

8 M’n man is zeker dood hè? Ja, dat smoesje ken ik.’ ‘... en ik hoef geen kopje thee, want ze zitten thuis juist met de thee op me te wachten.’ Natuurlijk is de gesloten deur het meest voorkomende onderwerp van gesprek. Ik heb berekend dat ik de afgelopen vier jaar ongeveer tienduizend maal uitgelegd heb waarom iemand niet vrijelijk de deur kan uitstappen. Het is me daarbij wel eens gelukt om iemand in zijn pogingen te ontmoedigen of z’n gedachten af te leiden, maar ik heb nog nooit iemand van de redelijkheid kunnen overtuigen. Mezelf evenmin. Soms is er geen andere oplossing voor een samenlevingsprobleem dan mensen opsluiten. Dat maakt nog niet dat het een goede oplossing is. Misschien is de samenleving wel met de verkeerde problemen bezig. Maar ja, dat is dan een fase die we blijkbaar niet kunnen overslaan. ‘Meneer’, zeg ik in een bevlieging van eerlijkheid, ‘u staat hier voor een gesloten deur als martelaar voor de evolutie van de mensheid.’ De man kijkt me verbouwereerd aan. ‘Gossie’, zegt hij en zoekt zo snel mogelijk een heenkomen. Zijn gezicht spreekt boekdelen: dat mens is gek. Al legden ze er een rooie rug naast, ze krijgt me niet mee naar buiten. Ik moet me eigenlijk schamen dat ik die man zo afgepoeierd heb. Het is puur woordgeweld, waarin mijn eigen machteloosheid zich ontlaadt. Gelukkig heeft hij een sterk ontwikkeld instinct voor zelfbehoud. Wanneer ik met veel tact en vriendelijkheid mensen probeer af te leiden van de gesloten deuren, maak ik ze eigenlijk veel hulpelozer. Ik laat hun wilskracht en hun strevingen vastlopen in de witte watten. Ze blijven zich nog een tijd herinneren dat

190

ze bezig waren een voornemen uit te voeren, maar vergeten wat het voornemen was. Dat rotgeheugen ook! Je ziet de mensen spartelen om niet door mijn smoesjes in slaap gesust te worden. Dat slorpt al hun creatieve energie op, waardoor de arm die ik beschermend om hun schouders sla soms dankbaar geaccepteerd wordt. ‘U bent tenminste goed voor me’, krijg ik heel wat keren te horen. Soms geloof ik het zelf. Mevrouw Smit heeft haar lesje al geleerd. Ze gaat niet meer naar de deur. Ze vermijdt hem, alsof er drijfzand voorligt. Ze houdt me midden in de huiskamer staande. ‘Mevrouw’, zegt ze, zoekend naar woorden die haar steeds weer dreigen te ontglippen, ‘ik wil u iets vragen.’ Ik weet precies wat er komen gaat. ‘Zegt u het maar.’ Dat is de moeilijkheid; het is allemaal zo gecompliceerd. Als ze mij niet met haar wilskracht vasthoudt, zal ik ontsnappen. Maar ze heeft haar wilskracht nodig om haar gedachten vast te houden en in woorden te gieten. Ik ontspan me, laat zien dat ik alle tijd heb. ‘Mijn moeder’, zegt ze haperend, ‘is helaas ernstig ziek. Ik moet naar haar toe.’ ‘En nu wil niemand voor u de deur openmaken’, zeg ik. ‘Juist.’ Ze kijkt me hoopvol aan. ‘En ik ook niet.’ ‘Ik had van u, van u...’ ‘U had van mij anders verwacht?’ ‘Juist, ik had van u anders verwacht.’ ‘Dat zal onze verstandhouding dan wel schaden’, zeg ik. Het maakt me moedeloos. Ik mag mevrouw Smit graag en ze boe-

191

zemt me respect in. Ik heb geen zin om haar knollen voor citroenen te verkopen. ‘Het spijt me’, zeg ik. ‘U kunt er ook niets aan doen.’ Ditmaal hapert ze niet. ‘Nee... misschien niet. Maar ik wil de verantwoordelijkheid ook niet op een ander schuiven. Ik vind het niet goed dat u weggaat en ik vind het ook niet goed dat anderen u laten gaan.’ ‘U bent dus de baas?’ ‘Ja.’ Misschien trekt mevrouw Smit de gevolgtrekking dat ik hoofdzuster ben of directrice. Dat zou dan een foute conclusie zijn, maar tenslotte vertegenwoordig ik het systeem, al ben ik maar een gewone verpleegster. We schieten er niets mee op als dat systeem zich alleen als een afwezige grootheid laat gelden. Beter een bazig verpleegstertje dan een onzichtbare almacht. Ze pakt me bij de arm. ‘Uw taak is ook niet gemakkelijk. Ik neem het u niet kwalijk.’ ‘U haalt een geweldige last van m’n schouders af’, zeg ik. Het is de pure waarheid. Ze lacht me bemoedigend toe en drijft het dameskransje dat zich intussen om ons verzameld heeft naar een zitje. Blijkbaar neemt ze een stuk van de verantwoordelijkheid van me over. Ik zei dat ik precies wist hoe het zou gaan. Dat is slechts ten dele waar. Nadat ik zonder omwegen heb gezegd dat ik de deur niet zal opendoen, ben ik overgeleverd aan het oordeel en de keuze van mevrouw Smit. Haar reactie is niet altijd even mild. Ze heeft me ook wel eens verweten dat ik grondrechten van mensen schend. Dat kan ik alleen maar beamen, hoewel het voor mezelf een groot raadsel is. Hoe kan ik nu tegelijkertijd haar vrijheid van oordelen, haar zelfrespect de ruimte geven,

192

met haar omgaan op basis van gelijkwaardigheid én behoren tot het systeem dat haar onderdrukt? ‘Mevrouw, u bent een schoft.’ Ze zegt het met verbazing. ‘Denk maar eens goed na’, zeg ik, ‘ik geloof niet dat ik een schoft ben en misschien gelooft u het zelf ook niet.’ ‘Laat me eruit!’ Ik haal mijn schouders op en loop weg. Bewaar het maar voor straks, denk ik. Straks zullen we immers de discussie opnieuw ingaan, alsof deze nooit heeft plaatsgevonden. De taalbarrière Het gesprek met mevrouw Smit wordt ernstig belemmerd door haar taalproblemen, los van haar snel wisselende greep op de werkelijkheid. Aan de andere kant is het zeer de vraag of er met meer praten een groter wederzijds begrip zou ontstaan. Zoals het is, is het eigenlijk wel goed. Ondanks alle beperkingen spreken we elkaars taal en dat schept toch iets van saamhorigheid. Voor sommige bewoners spreek ik blijkbaar een vreemde taal. ‘Kijk, ist schön hier’, zegt mevrouw Prins met een wijds gebaar om zich heen. Ik heb haar gevraagd of ze aan tafel wil komen, maar ze hoort alleen het vraagteken. Blijkbaar heb ik iets van haar nodig. Met een beetje geduld zal ze er wel achter komen wat dat is. Ze wijst op zichzelf. ‘Deutsch nicht gut, aber... nou ja. Schön, schön!’ Ja heel schön’, beaam ik, ‘maar Hollands versta ik beter. Gaat u mee eten?’ Ze kijkt me onderzoekend aan. Ik heb natuurlijk te snel gesproken.

193

Misschien ook wel te zacht. Ik brul in haar oor: ‘Eten. Gaat u mee eten?’ Ze trekt verschrikt haar hoofd terug. ‘Wat akelig’, zegt ze. Dat is niet voor mijn oren bedoeld; het is een ‘terzijde’. Tegen mij zegt ze: ‘Ja, schön hè?’ Ik zie haar denken: ‘Hoe kom ik van dat mens af.’ Ik zal het eens even cultureel aanpakken. Ik bied haar mijn arm en zeg: ‘Vous permettez madame? La table est servie.’ ‘O enig, enig’, zegt ze tegen een onzichtbare partner en haakt bij mij in. Bij de tafel gekomen, bied ik haar met veel strijkages een zetel aan. ‘Gaat u zitten, mevrouw.’ Ze kijkt niet begrijpend naar de stoel en probeert hem op te tillen. Ik klop op de zitting. ‘Zitten’, zeg ik, ‘we gaan eten’, en omdat ze er met de stoel vandoor wil, grijp ik hem wat steviger vast. ‘Dat moet u niet doen’, zegt ze en probeert mijn hand weg te duwen. De tafelgenoten worden onrustig. Meneer De Wit vindt dat ik anders moet optreden. ‘Ze is een internationale dievegge’, zegt hij. ‘Zulke lui moet je opsluiten.’ Dat vindt bijval van de anderen. Het is opvallend hoe vaak bewoners van andere bewoners vinden dat je ze moet opsluiten. Mevrouw van Doorn heeft geen zin in trammelant en loopt van tafel weg. Die zal ik niet meer terug kunnen halen. ‘Hè toe’, zeg ik geërgerd tegen mevrouw Prins, ‘ga nou aan tafel zitten’, en ik probeer haar met een slim duwtje in de gewenste positie te krijgen. Dat doet voor haar de deur toe. Onder het uitroepen van ‘schandelijk, schandelijk’, loopt ze weg. Later zie ik dat ze in een andere huiskamer zit te eten. ‘Ze had blijkbaar trek’, zegt mijn collega, die daar aan tafel helpt,

194

‘en ze begreep er niets van toen ik haar naar jou probeerde te brengen.’ ‘Vrijheid, blijheid’, beweer ik. ‘Bedankt voor de gastvrijheid.’ Maar inwendig ben ik minder grootmoedig. Het is alsof mevrouw Prins naar de concurrentie is gelopen. En mevrouw Van Doorn wil ook niets meer van me weten. Ik loop haar achterna met een schaaltje appelmoes. ‘stop het maar in je kont’, zegt ze. Het is de eerste volzin sinds weken. Taal bestaat niet alleen uit woorden. Er zijn bewoners die reusachtige verhalen tegen me houden waarvan ik geen woord snap, maar waarvan in grote trekken toch de boodschap overkomt. Stembuiging, mimiek, de manier waarop mensen je aankijken of hun elleboog laten zien, maken mij de bedoelingen wel duidelijk. Evenzo verstaan bewoners mij vaak best, al zijn mijn woorden voor hen betekenisloos. Annie loopt verdrietig in zichzelf te mompelen en onzichtbare draadjes op te winden. ‘Hé, hallo’, zeg ik. Ze schrikt zich een hoedje. ‘Waar dan?’, vraagt ze, angstig om zich heen kijkend. Ik gebaar naar haar keurige kappershoofd. ‘Wat zit je haar leuk.’ ‘O, zeg dat dan, ja, nou zien ik het ook.’ Ze schiet in de lach om een voor mij onzichtbaar tafereeltje in de tuin, waarop ik haar blijkbaar geattendeerd heb. Ik weet niet waar we naar staan te kijken, maar het is wel iets leuks. En dat is nu precies waarover ik met haar wilde praten: iets leuks. Dat kapsel was maar een beginnetje en niet eens zo gelukkig gekozen, iedere

195

woensdag regent het complimentjes over leuk zittende haren. Annie verblijft hier nu 3 jaar, dat zijn 156 woensdagen. Als je uitgaat van een personeelsbezetting van 10 man en een gemiddeld aantal bezoekers die iets tegen haar zeggen van 5, dan heeft ze het inmiddels 2240 keer gehoord. Het is een zegen, dat ze naar de melodie achter de woorden luistert. Het komt echter al te vaak voor, dat ik geen enkele boodschap kan overbrengen, of, nog erger, alleen maar de verkeerde. Meneer De Bruin is ervan overtuigd dat ik iets smerigs met hem wil doen als ik hem naar de wc wil begeleiden. En zelfs als ik hem een bordje pap aanbied, schijn ik nog zo de slechte vrouw uit te stralen, dat hij slechts op de meest agressieve manier in de verdediging kan schieten. Annie kan onverwacht, terwijl ik het misschien niet eens tegen haar heb, de gedachte opvatten dat ik haar van een ernstig misdrijf beschuldig. Ik kan het op geen enkele manier ontzenuwen en alles wat ik zeg of op andere wijze probeer over te seinen, maakt het alleen maar erger. Weglopen is het enige dat er opzit. En de dingen maar laten gaan zoals ze gaan. Dat is niet altijd een gemakkelijk besluit, want naarmate er meer paniek is, is de kans op vallen groter. Ik ben blij dat ik collega’s heb die kunnen ingrijpen en de zaak kunnen sussen. Het is een spel van boosdoeners en redders dat we soms willens en wetens toepassen, dat wil zeggen: bewoners die nog wel eens op tilt willen slaan, pakken we niet met z’n tweeën tegelijk, maar na elkaar: de tweede biedt zich aan als verlosser als de eerste zich onpopulair heeft gemaakt. Vaak zijn die rollen helemaal niet persoonsgebonden, maar toch speel ik liever de redder dan de boosdoener. Het moeilijkst te accepteren vind ik dat bewoners een nega-

196

tieve stemming of houding van me feilloos herkennen, ondanks alle mooie praatjes of aardige gebaartjes. Er is wel eens een bewoner die ik niet mag. Meestal is dat wederzijds en dan kan een incidentele botsing een hele opluchting geven. Maar als ik betrapt wordt op bazigheid, onverschilligheid, ijdelheid of boosheid waarvan ik me niet bewust was, dan is dat telkens weer een hele schok. Ik denk niet dat de bewoners heiligen zijn en ook niet dat hun helpers heiligen hoeven te zijn. Misschien is het heel goed voor het evenwicht dat mijn façade al even weinig verbergt als die van de ander. Maar ik val mezelf zo tegen! Normen Ik denk dat weinig mensen me zo goed kennen als de bewoners met wie ik dagelijks omga. En omgekeerd zijn ze bepaald geen onbekenden voor mij. We verkeren zozeer in elkaars nabijheid, dat we elkaars uitdrukkingsvormen tot in de kleinste nuances kennen en vaak kunnen voorspellen hoe de ander zal reageren. Zo wist ik eigenlijk bij voorbaat dat mevrouw Van Doorn mij met de appelmoes zou afwijzen. Misschien grijp ik al zover vooruit op de reactie van meneer De Bruin, dat ik daarmee die reactie ontketen. Ik durf mij te onderwerpen aan het oordeel van mevrouw Smit, omdat ze zo ongeveer dezelfde normen hanteert als ik. Toch is het allemaal een eenzijdig soort van kennen. Ik weet niet wat er in een ander omgaat. Ik kan de angst van mevrouw Bos signaleren, maar ik voel hem niet als mijn angst. Ik weet hoe ik mevrouw Nieuwenhuis kan aan- en uitkleden en te eten kan geven zonder haar alarminstallatie in werking te zetten, maar ik weet niet wat zich in haar gesloten wereld afspeelt.

197

Ik hoef het ook allemaal niet te weten. Maar soms wordt er een beroep gedaan op mijn medegevoel, doet de ander zijn uiterste best om mij deelgenoot te maken van een last die alleen niet te dragen is. Dat is bij mevrouw Bos in zekere zin het geval. Ze zou haar angst eigenlijk met mij willen delen; eigenlijk zijn we in een voortdurende onderhandeling daarover. Hoewel ik haar angst niet kan voelen, roept ze er een spanningsveld mee op waaraan ik niet kan ontsnappen. Ik moet er wel een beetje om lachen: wat een dondersteen is ze toch! Het gebeurt echter nog wel eens dat een beroep op mijn meegevoel een tegengestelde reactie bij me teweegbrengt. Dat is vooral het geval wanneer de ander en ik verschillende normen hanteren. Mevrouw De Vries vindt dat haar kinderen haar in huis hadden moeten nemen en ontkent de inspanningen die ze zich getroost hebben, ieder heeft het op zijn beurt geprobeerd met moe, totdat het niet meer kon. Haar achterdocht en ongegronde beschuldigingen waren op zichzelf al moeilijk te verkroppen, maar haar nachtelijke onrust en brandgevaarlijke manipulaties in het huishouden deden de deur toe. Nu zit mevrouw De Vries te snikken dat ze altijd alles heeft over gehad voor de kinderen, zich krom gewerkt heeft om ze te voeden en te kleden, ’s nachts nog jurken zat te naaien om ze goed voor de dag te laten komen, enzovoort. Het is allemaal waar. Nu krijgt ze stank voor dank. Dat is niet waar. De kinderen komen haar elke dag opzoeken. Ze nemen haar ook geregeld mee naar hun diverse gezinnen en laten haar delen in de verjaardagen van de kleinkinderen. Dat is geen

198

geringe belasting voor ze, maar ze doen het: ‘Moe is altijd goed voor ons geweest.’ Eigenlijk vind ik dat mevrouw De Vries de boosheid en het verdriet die ze voelt, niet moet voelen. Ik kan mezelf daarover onderhouden en zeggen dat ze nu eenmaal niet iets anders kan voelen dan ze voelt: het helpt niets. Ik wil aardig tegen haar zijn, proberen haar gedachten af te leiden, een eindje met haar gaan kuieren om op een ander thema te komen. Als het snikken ophoudt en ze gaat zich behaaglijker voelen onder mijn attenties, ga ik haar van de weeromstuit aardiger vinden. Ze begint tevreden over haar gezwoeg en geploeter van vroeger en ik zie het voor me. Het is een kranig wijfje en ze heeft er zich toch maar flink doorheen geslagen, zonder stofzuiger, met walmende petroleumstelletjes, de grote kookwas en met een man die te veel dronk en die ze niet uit haar bed kon weren, totdat zijn vroegtijdige dood daar toch nog een leegte achterliet. Ik luister met verbijstering en respect, al hoor ik het voor de honderdste keer. Totdat ze zegt: ‘U bent tenminste goed voor me, een vreemde, maar mijn eigen vlees en bloed...’ Daar zijn we weer. Terug naar af. ‘Ik denk dat u altijd erg goed voor uw kinderen gezorgd hebt’, probeer ik. Ze richt zich op en steekt plechtig haar vingers in de lucht: ‘God is mijn getuige dat ik altijd alles voor ze gedaan heb, nooit niks voor mezelf.’ ‘Daar spreekt u een heel waar woord, mevrouw!’ Dat is puur sarcasme, misbruik maken van haar onkritische taalgebruik. Ze voelt het haarscherp aan: ‘U gelooft me zeker niet?’ ‘U hebt het toch ook wel een beetje voor uzelf gedaan?’

199

‘Zowaar als God leeft...’ De woorden schieten haar tekort, maar het is wel duidelijk dat eigenbelang niet in haar hoofd zou opkomen. O, die vrome, zelfingenomen zeurpieten, met hun onkreukbare levenswandel! Wat ben ik ze soms zat. Plaatsvervanger Dan Ditje. Ze probeert broeders tot een huwelijk te verleiden en heeft zich bereid verklaard desnoods een lesbische relatie met mij aan te gaan. ‘Ik geef er niet meer om’, zegt ze eerlijk en het is wel duidelijk waar ze niet meer zo veel om geeft, ‘maar ik kan niet tegen alleen zijn.’ ‘Ik ben nou toch bij je?’ ‘Ja, maar dan moet je bij me komen liggen.’ Ditje is aan het einde van haar levensweg gekomen. Ze komt haar bed nauwelijks meer uit en we laten haar haar eigen zin doen. Ik wil best bij haar komen liggen, maar dat staat zo gek tegenover mij collega’s. ‘Nou vooruit’, zeg ik, ‘vijf minuten.’ Ik ga voorzichtig naast het broze lijfje liggen en ze probeert zich tegen me aan te nestelen. ‘Je bent te hard’, zegt ze. ‘Dat moet jij nodig zeggen, je bent vel over been.’ ‘Dat komt omdat ik dood ga.’ ‘Ben je daar bang voor?’ ‘Ja natuurlijk. Ik knijp ’m als een ouwe dief.’ Ze heeft eindelijk haar draai gevonden. ‘Nu moet je niet zo veel praten, want ik ga slapen.’ En dat doet ze prompt.

200

Ik probeer me los te maken en uit bed te stappen. Ze wordt weer wakker en kijkt me verwijtend aan. ‘Kun je een mens nu niet rustig laten sterven?’ Daar kan ik niet op wachten. Het kan nog weken duren. In plaats daarvan zeg ik: ‘Ga maar lekker slapen.’ En een paar weken later, als haar doodstrijd is aangebroken, heeft niemand van ons de moed bij haar in bed te stappen. Ze krijgt een injectie tegen de angst en we houden om beurten haar hand vast. Ik voel me een verrader. Lang voordat het zover was, toen ze nog rondliep, kon ze aardig de boel op stelten zetten. Gillen kon ze, krijsen, als je probeerde de kleren die ze in vol publiek had uitgetrokken, min of meer om haar heen te draperen. Het was onbegrijpelijk waarom ze die kleren uittrok. Warm had ze het niet en het was ook niet vanuit een soort hoerigheid. Misschien wilde ze wel uit haar lichaam stappen als uit een cocon die haar benauwde. De moeilijkheid was dat je wel in moest grijpen (in een laken wikkelen en wegdragen onder heftige tegenspartelingen) omdat medebewoners haar naaktheid niet accepteerden en dreigden met een realistische uitbeelding van het bijbelse tafereel: de steniging van de overspelige vrouw. Ze maakte de stemming ook niet soepeler door opmerkingen als: ‘Wat staan jullie daar met je godverlaten christelijke smoelwerken.’ Onmacht, pijn, een triest hoopje mens, onverdraagzaamheid en onbegrip, agressie van haar kant, geweld van mijn kant. Wat voel ik erbij? De tranen schieten me zelfs bij de herinnering in de ogen. Van het lachen. Een andere keer sloeg ze met een wandelstok bloempotten aan gruis.

201

Zomaar. ‘Waarom doe je dat nu, Ditje?’ ‘Omdat ik daar zin in heb.’ ‘Je bent een lastige tante.’ ‘Je kunt ook een klap krijgen.’ ‘Help me maar liever de rotzooi weer op te ruimen.’ ‘Daar heb ik mijn personeel voor.’ ‘Hoe heeft je man het in vredesnaam een heel leven met je uitgehouden?’ ‘Omdat hij een sukkel was.’ ‘Mis je hem?’ ‘Ja, ja ja... stommerd die je bent.’ Ze weet me flink met de stok te raken. ‘Au, kreng! Doe niet zo hysterisch. Zullen we ergens wat gaan eten? Ik weet een goeie tent.’ ‘Je bent een sukkel.’ Ditje is woedend op Jaap, omdat hij is doodgegaan. Het is zijn laatste stomme rotstreek geweest. Maar ze laat het er niet bij zitten. Toen hij leefde, koeioneerde ze hem en nu ze over hem rouwt, zoekt ze stukjes Jaap in anderen. Misschien is het wel een stukje Jaap in mij, die me doet zeggen: ‘Je weet dat ik toch niet boos op je kan blijven.’ Ze snuift eens en kijkt hooghartig toe hoe ik een plak koek voor haar klaarmaak. Het leven is soms absurd Beschrijf wat je voelt wanneer bewoners zus of zo doen, luidde de opdracht voor dit hoofdstuk. De moeilijkheid is dat ieder mens en iedere situatie anders is en dat ik zelf ook vreselijk veranderlijk ben. De ene keer reageer ik op een vertrouwde openingszet heel anders dan de volgende keer. Als ik vandaag mevrouw De Vries zat ben, kan het zijn dat ik juist daar-

202

door morgen opener en minder moraliserend naar haar kijk. Meneer Van de Zee kan me mateloos irriteren door wat slordig naar me te grabbelen, terwijl ik in de lach schoot toen meneer Van Dijk tegen zijn vrouw zei: ‘Ze heeft een lief kontje’, en mij keurend in het besproken lichaamsdeel kneep. ‘Krijg ik concurrentie?’ vroeg mevrouw Van Dijk. ‘Ik zal me beheersen’, beloofde ik braaf. Als zij een andere vrouw was geweest en hij een andere man en hun relatie minder hecht, dan had het een heel pijnlijke situatie kunnen zijn. Als. Als meneer Van Dijk niet op zijn 70e ernstig was gaan dementeren, dan had zijn beduidend jongere vrouw niet elke dag naar het verpleeghuis hoeven komen, dan hadden ze kunnen genieten van hun late, maar des te rijpere liefde. Het leven is absurd. Hier sta ik te glunderen, omdat mevrouw Prins mijn fluisterende vraag of ze naar de wc moet ditmaal begrijpt en met ‘ja’ beantwoordt en het blijkt waar te zijn. In Genève zijn de ontwapeningsbesprekingen stukgelopen. Hier kijk ik opgelucht naar een zich herstellende decubituswond, terwijl overal ter wereld jonge mannen elkaar aan flarden schieten en kinderen onder puin worden bedolven. Hier probeer ik een paar kijvende dames tot andere inzichten te brengen: ‘Hoe kan er ooit vrede in de wereld komen, als wij, ouderen, niet eens de vrede kunnen bewaren?’ ‘Zij begon.’ ‘Nietes, zij.’ ‘Als jullie nou niet je gemak houden, ram ik jullie met je ouwe koppen tegen elkaar!’ Wie was er nu zo bezorgd over de wereldvrede?

203

Hier sta ik op eigen verzoek een voedingssonde in te brengen bij een uitgeteerd mensje, omdat ik denk dat – als ze zou kunnen oordelen – ze zou willen sterven als het haar tijd is en niet omdat het mijn tijd is. Rondom me raast de discussie over euthanasie en maakt dat ik me schuldig voel. De discussie heeft zich ook in eigen kring afgespeeld, met mijn collega’s en met de dokter. Ik ben dus bepaald niet alleen verantwoordelijk voor de beslissing, maar dat is geen enkele troost. Degenen die willen afzien van verdere levenshoudende maatregelen worden hiertoe gedreven door barmhartigheid. Ik kan het weten, want ik heb ook wel eens de andere kant gekozen. De moeilijkheid is dat we er nooit meer achter zullen komen welke levensweg afgesneden is. Wat was er gebeurd als iemand verder was blijven leven? En toen was er die vrouw, die volgens plan rustig in coma raakte. Daar stagneerde de overgang naar de dood; ze dreigde zelfs terug te keren naar het bewustzijnsniveau, waar leed geleden kan worden. Toen ik haar een injectie mocht geven zodat ze weer dieper zou wegzakken, overleed ze een paar minuten later. Ik ben sindsdien erg huiverig geworden voor de zogenaamde passieve euthanasie. En ik voel me hartstikke schuldig. Nu breng ik een neussonde in bij iemand die nu niet slikken kan en straks misschien het verschil tussen de vloer en het plafond niet weet. ‘Je zoekt het maar zelf uit, ouwetje’, zeg ik. Misschien krijg ik daar later ook spijt van. ‘Als je nu alles van tevoren had geweten’, vraagt mijn opdrachtgever – en dat ben ik in laatste instantie zelf – ‘wat zou je dan gedaan hebben? Zou je dan de verpleging zijn ingegaan, in het bijzonder dit soort verpleging?’ Ik vind het een gekke vraag. Mens zijn betekent dat je niet verder kunt kijken dan je neus lang is. Zolang de ontwapenings-

204

conferenties mislukken behoudt de wapenindustrie een afzetgebied in landen die met het probleem zijn meegegroeid. Als een vredespolitiek door de voordeur start, zal de rotzooi door de achterdeur verkwanseld worden. Als ik geen verpleegster zou zijn, zou ik misschien postzegels verkopen, die God mag weten wat voor heilloos systeem in stand houden of juist de weg naar een betere maatschappij helpen aanleggen. Als ik alles van tevoren zou weten, dan zou het leven niet nodig zijn. Nu ik niets van tevoren weet, is het leven de enige kans om het allemaal te ontdekken. Dat kan in het verpleeghuis en in de omgang met dementerende ouderen net zo goed als elders.

205

ho ofds t uk 11

Dementie... wat doen we ermee in een somatisch verpleeghuis? 46

Dementie

M

et het woord dementie wordt een veranderingsproces aangeduid dat zich voornamelijk op hogere leeftijd voordoet. Dit veranderingsproces heeft in de eerste plaats betekenis voor degene die het ondergaat. Omdat mensen allemaal van elkaar verschillen, betekent dit voor ieder ook iets anders. De veranderingen kunnen zowel belemmeringen als vrijheden teweegbrengen in iemands bestaansstrijd, maar dat ligt voor ieder verschillend. We zullen er dus geen algemene dingen over kunnen zeggen, behalve dat demente mensen zich vaak heel onzeker voelen. Dat spruit voort uit het wezen van dementie. Maar dan nog zijn de manieren waarop mensen met hun onzekerheid omgaan zeer verschillend. Ik zou mensen die onderhevig zijn aan een dementeringsproces onrecht aandoen door te zeggen: ze voelen dit of ze voelen dat. Het enige wat ik kan doen is per individu en per moment

46 Dementie... Wat doen we ermee in een somatisch verpleeghuis? Voordracht Elisabeth Verpleeg- en Verzorgingshuizen, Breda, maart 1985.

206

kijken en luisteren naar wat hij als belemmering ervaart, waarin hij zich vrij voelt, hoe hij zijn onzekerheid hanteert. In de voorbeelden probeer ik dus ook niet de beleving van één mens model te laten staan voor de beleving van een ander. Het gaat me in de voorbeelden om een manier van luisteren en kijken, waardoor ons iets van iemands beleving onthuld wordt. ‘Kijk, ist schön hier’, zegt Mevrouw Prins met een wijds gebaar om zich heen. Ik heb haar gevraagd of ze aan tafel wil komen, maar ze hoort alleen het vraagteken. Blijkbaar heb ik iets van haar nodig. Met een beetje geduld zal ze er wel achter komen wat dat is. Ze wijst op zichzelf. ‘Deutsch nicht gut, aber... nou ja. Schön, schön!’ ‘Ja heel schön’, beaam ik, ‘maar Hollands versta ik beter. Gaat u mee eten?’ Ze kijkt me onderzoekend aan. Ik heb natuurlijk te snel gesproken. Misschien ook wel te zacht. Ik brul in haar oor: ‘Eten. Gaat u mee eten?’ Ze trekt verschrikt haar hoofd terug. ‘Wat akelig,’ zegt ze. Dat is niet voor mijn oren bedoeld; het is een ‘terzijde’. Tegen mij zegt ze: ‘Ja, schön hè?’ Ik zie haar denken: ‘Hoe kom ik van dat mens af.’ Ik zal het eens even cultureel aanpakken. Ik bied haar mijn arm en zeg: ‘Vous permettez madame? La table est servie.’ ‘O enig, enig’, zegt ze tegen een onzichtbare partner en haakt bij mij in. Bij de tafel gekomen bied ik haar met veel strijkages een zetel aan. ‘Gaat u zitten, mevrouw.’ Ze kijkt niet begrijpend naar de stoel en probeert hem op te

207

tillen. Ik klop op de zitting. ‘Zitten’, zeg ik, ‘we gaan eten’, en omdat ze er met de stoel vandoor wil, grijp ik hem wat steviger vast. ‘Dat moet u niet doen’, zegt ze en probeert mijn hand weg te duwen. De tafelgenoten worden onrustig. Meneer De Wit vindt dat ik anders moet optreden. ‘Ze is een internationale dievegge’, zegt hij. ‘Zulke lui moet je opsluiten.’ Dat vindt bijval van de anderen. Het is opvallend hoe vaak bewoners van andere bewoners vinden dat je ze moet opsluiten. Mevrouw Van Doorn heeft geen zin in trammelant en loopt van tafel weg. Die zal ik niet meer terug kunnen halen. ‘Hè toe’, zeg ik geërgerd tegen mevrouw Prins, ‘ga nou aan tafel zitten’, en ik probeer haar met een slim duwtje in de gewenste positie te krijgen. Dat doet voor haar de deur toe. Onder het uitroepen van ‘schandelijk, schandelijk’, loopt ze weg. Ze zeggen wel eens dat oudere mensen meer in het verleden gaan leven. Bij mevrouw Prins is dat in de situatie die ik net schetste zeker niet het geval. Ze is met nú bezig en maakt volkomen nieuwe avonturen door. Ze geeft blijk van avontuurlijkheid als ze bij me insteekt en ‘o, enig, enig!’ roept. Natuurlijk is het ook een beetje eng om met een vreemdeling mee te lopen en niet te weten wat er van je verwacht wordt. En als je dan in een kring van vreemdelingen terechtkomt die je gek aankijken en er wordt nog aan je getrokken en geduwd, dan is het plotseling helemaal geen leuk avontuur. Ongetwijfeld spelen bij mevrouw Prins vroegere ervaringen een rol. Het toerist gewéést zijn, schept de mogelijkheid zich nu als toerist te beleven. Misschien toveren haar herinneringen besneeuwde bergtoppen voorbij de vensterbank. Ik beleef dat

208

even... dat zijn mijn herinneringen die creatief worden. Háár landschap kan wel heel anders zijn. Ze spreekt tegen een voor mij onzichtbare partner. Ik weet bijna zeker dat het haar echtgenoot is, die een paar jaar geleden is gestorven. Het was een erg goed stel. En als ik dat bedenk, realiseer ik me dat de beelden die de herinnering produceren voor haar een werkelijkheidsgehalte hebben dat veel actueler is, veel meer in het heden plaats vindend, dan mijn besneeuwde bergtoppen. Wat ik probeer te verwoorden is dat zij niet in het verleden leeft, maar dat haar verleden in het heden leeft en daarin actueel en met een volkomen werkelijkheidswaarde aanwezig is. Een tweede opmerkelijk punt is dat de stoel die ik haar aanbied werkelijk is en dat ik zelf ook werkelijk voor haar ben en dat mijn woorden en gebaren óók deel uit maken van haar waarneming en beleving. Het is echter duidelijk dat ik voor haar koeterwaals spreek en zo is het mogelijk dat de stoel op dat moment voor haar een niet te identificeren object is. Ik heb bij haar herhaaldelijk meegemaakt dat ze de wc niet als wc herkent en niet weet wat ze ermee aanmoet. Soms is het een fonteintje om de handen in te wassen, eenmaal was het blijkbaar een keukentrapje. Soms zegt ze, als ik de deur van het toilet uitnodigend opendoe en wijs: ‘Ja, ja, mooi.’ Dat klinkt dan een beetje als ‘Een mooie tekening hoor, Marietje, ga er nog maar een maken, oma heeft nu geen tijd.’ Ik heb wel eens dóórgetrokken, in de hoop dat ze daardoor een verband zou leggen tussen de hoge nood waarin ze zichtbaar verkeerde en de functie van de wc. U begrijpt wel wat er gebeurde: ze schrok zich ongelukkig van dat plotselinge geraas, sloeg op de vlucht en plaste in haar broek. We kunnen vaststellen dat mevrouw Prins niet in een soort

209

bewusteloosheid leeft, waarbij ze geen zintuiglijke prikkels ontvangt en geen emoties heeft. Integendeel: de omgeving die zij waarneemt, overlaadt haar met beelden en geluiden. Zelf zegt ze soms: ‘O, ik word er gek van.’ Van Meneer De Wit, die vond dat ze een internationale dievegge was, kun je ook niet bepaald zeggen dat hij niet bij de tijd is. Ook hij doet duidelijk waarnemingen, al moet zijn beeld anders zijn dan het mijne. Hij ziet niet een broze oude vrouw, die – evenals hijzelf – is opgesloten in een schilderij van Jeroen Bosch. Maar hij heeft wel gehoord dat er buitenlands gesproken werd. En hij heeft verdachte bewegingen bij haar waargenomen: ze wilde toch maar mooi op sjouw gaan met die stoel! Het is heel redelijk om te veronderstellen dat van sommige – of misschien alle – mensen die onderhevig zijn aan een dementeringsproces, de waarneming vervormd wordt en ook het begrip van wat men waarneemt. Het is dan echter goed erbij te bedenken wat dat voor iemand betekent. Die neemt zijn waarneming niet waar, maar zijn omgeving. Het is zijn omgeving, die voor zijn ogen van vorm en karakter verandert en die hem van de wijs brengt. − Je was boodschappen aan het doen en toen ineens deden ze alle deuren op slot, zodat je niet naar huis kon. − Je wilt je fiets pakken en die blijkt muurvast te zitten en je ligt zelf ook vastgebonden. En plotseling is het donker en er komt iemand die zegt: ’sssst, niet zo hard met dat hek rammelen.’ ‘Maak mijn fiets dan los’, zeg je, maar die jongen lacht alleen maar en zegt dat je moet gaan slapen. Nou, dan kan hij lang wachten. Eerst je fiets terug!’ − Je weet dat moeder in de keuken is en je wilt naar haar toe,

210

maar de deur is niet op z’n plaats. En er staat een stoel die er helemaal niet hoort te staan. Wat je waarneemt heeft voor jou werkelijkheidswaarde. Dat neemt niet weg dat die werkelijkheid soms nét een droom is. Mevrouw Bakker zegt dat: ‘Het is net of ik droom.’ Ze heeft voor de honderdste keer gevraagd waar haar man is en waar haar jas is, want ze moet naar hem toe. Betty heeft het allemaal nog eens heel rustig uitgelegd. Haar man ligt in het ziekenhuis en morgen gaat ze hem weer opzoeken, samen met haar zoon Jan. Mevrouw stelt hele reële vragen: of haar man beter zal worden, of het ernstig is, waarom zij dan niet thuis kan blijven om voor hem te zorgen. Als Betty op dat laatste antwoordt dat ze dat eerlijk geprobeerd heeft, maar dat het voor hen allebei teveel werd, dan herinnert ze zich dat niet als een duidelijke opeenvolging van feiten. Maar ze voelt wel dat het waar is, dat ze niet veel meer aankan. ‘Het is zo gek in mijn hoofd’, zegt ze. ‘Het is soms net of ik droom.’ Geen minuut later vraagt ze naar haar jas, want haar man zit thuis op haar te wachten en weet niet waar ze blijft. Dat is háár werkelijkheid, die aanvoelt als een angstige droom. Tot dusverre heb ik enige beelden proberen op te roepen van wat die handicap, die men met ‘dementie’ aanduidt, voor iemand zelf kan betekenen. Maar natuurlijk heeft het gedrag dat eruit voortvloeit óók betekenis voor de omgeving. − Mevrouw Bakker klampt iedereen aan met haar ongelukkige gezicht en haar gezoek naar de uitgang. De verzorgers krijgen er een punthoofd van dat ze aangeklampt worden, terwijl ze met iemand anders bezig zijn die ook aandacht nodig heeft.

211

− Mevrouw Prins vouwt tafelkleedjes op, die net met veel moeite door een medebewoner zijn neergelegd en gladgestreken. Ze zegt ‘schat, o schat!’ tegen een barse meneer, die in alles een bedreiging van zijn deugdzaamheid ziet. De krachttermen waarmee hij haar wegzendt, shockeren andere bewoners. − Meneer de Wit loopt de hele dag stoelen te verplaatsen en probeert mensen hun looprek af te pakken, omdat dat ding niet hier hoort maar op straat. − Meneer de Ridder plast in de hoek van de kamer of in de plantenbak, waar juist een paar dames een gezellig theekransje organiseren. Die vinden dat niet prettig. − Mevrouw Zwart rammelt de hele nacht aan haar ledikant. − Mevrouw Van der Wal roept dag en nacht: ‘O God, o God, o moeder, o vader, kom toch hier, o help.’ Zulk gedrag legt een hele grote druk op de omgeving: − Op naaste verwanten, voor wie het een ontluistering betekent van een dierbaar persoon. Ze voelen zich bovendien vaak vreselijk verantwoordelijk voor het gedrag van hun partner, vader of moeder. − In het verpleeghuis legt het demente gedrag een grote druk op medebewoners, die zelf alle moeite hebben zich in het leven staande te houden. Dat geldt evengoed voor mensen die met hun lichamelijke handicap worstelen en met de angst en de hoop die dat meebrengt, als voor mensen die zelf ook dementerend zijn. We hadden immers vastgesteld, dat zij hun omgeving juist heel intens waarnemen en daarbij extra gevoelig zijn voor verontrustende en storende prikkels. − Maar ook voor de verzorgers en behandelaars geeft het demente gedrag grote problemen: − Je voelt je verantwoordelijk voor de hinder die de een van de ander ondervindt.

212

− Je ziet een revalidatieprogramma bedreigd, dat mensen de moed gaan opgeven door slaapgebrek, overmatige irritaties, door het feit dat de wc steeds weer zo lang bezet blijft, dat mensen met continentieproblemen de plas niet meer kunnen ophouden, door het ontstaan van een negatief zelfbeeld in spiegeling aan anderen. − Je voelt als verzorger best de radeloosheid en de verbijstering van mensen die je steeds weer met dezelfde vraag aanklampen. Maar je weet op den duur niet meer wat je ermee aanmoet. Een bijzonder probleem voor verzorgers en behandelaars is de vraag wanneer iemand nog wel en wanneer iemand niet meer moet worden aangemoedigd tot zelfredzaamheid en gerichte activiteiten. Een diagnose ‘dementie’ is in de praktijk meestal niet zo zeker te stellen als op papier. Een mens kan ook een tijdlang vreselijk gek gaan doen, foute antwoorden geven, onbegrijpelijke woordsalades uitstoten, het decorum laten varen, enzovoort, vanuit een tijdelijke noodtoestand. Het is altijd moeilijk de juiste grens te vinden tussen stimulerend gedrag, waarbij mensen over een dood punt worden heen geholpen, en overvragen. Als mensen niet kunnen voldoen aan wat je van ze vraagt, heb je kans dat ze alles laten afweten, ook dat wat ze wél kunnen. Veel dement gedrag komt voort uit faalangst, angst om voor schut te staan. Tot dusverre heb ik dement gedrag ten tonele gevoerd waarbij angst en onzekerheid geuit werden in acties. We kennen allemaal evengoed het verschijnsel dat mensen in apathie wegzinken, in een toestand waarbij ogenschijnlijk geen prikkels meer worden ontvangen en gedrag het karakter heeft van niet-ge-

213

drag. In zekere zin is dat voor verzorgers gemakkelijker te hanteren: de mensen geven geen last. Alleen... zo simpel ligt dat niet. Je blijft je afvragen wat er in iemand omgaat. Als je iemand geregeld verzorgt, merk je tóch reacties en wisselingen in stemming. Iemand kan zich het ene moment stijver houden of juist meegeven. Een kusje wordt soms beantwoord. Eten kan lekker smaken of afgeweerd worden. Kortom, die ander is er nog wel en jij bent er ook in de beleving van de ander. En dat raadsel houd je wel degelijk bezig: moet je iemand nu zo laten wegzinken in het moeras of kun je nog iets doen? Toch zullen, al met al, deze stille, bewegingloze mensen geen aanleiding hebben gegeven tot de vraag van deze middag en ik wil hen voor het moment buiten beschouwing laten. Laten we nog een moment terugkeren naar die mensen voor wie de omgeving voortdurend van vorm en karakter verandert en daardoor geen houvast biedt, en die daar actief mee bezig zijn. We zagen dat de verwarring waarmee zij worstelen direct met de omgeving te maken heeft. Dat is geen eenrichtingsverkeer. De mensen in de omgeving komen erdoor onder druk te staan en dat komt tot uitdrukking in hun gedrag jegens de demente mens! Het mag zijn dat dementie de waarneming vervormt, maar als een demente het gevoel heeft dat andere mensen vreemd met hem omspringen, dan is dat een realiteit die door ieder kan worden meebeleefd. − Je vindt iets niet lekker en de ander blijft maar zeuren dat je het zo lekker vindt: lekker onder de douche, lekker schone kleren aan, lekker boterhammetje. − Mensen werpen elkaar veelbetekenende blikken toe en zeggen iets dat je niet verstaat. Maar je voelt dat het over jou gaat.

214

− Mensen vragen je van alles waar je helemaal de zin niet van inziet: hoe oud ben je, wat voor dag is het, wie ben ik, wat heb je vanmiddag gegeten? Holle praatjes zijn het. Ze willen je laten opzitten en pootjes geven. En als je uit jezelf wat vertelt, luisteren ze helemaal niet en praten er dwars doorheen. Zo van: ‘Nou fijn hoor, drink nou maar lekker je thee op. ’ − En als je zegt dat je je ergens zorgen over maakt, dan zeggen ze dat je je helemaal geen zorgen hoeft te maken. Het komt allemaal in orde, het is allemaal geregeld. − Ze doen geforceerd opgewekt tegen je, ze praten op een kinderachtig toontje tegen je en roepen dan ineens met een heel andere stem: ‘Hé kijk uit, niet doen, zitten blijven.’ Laat ik het eerste gedeelte van onze vraagstelling afsluiten. U hebt gemerkt dat ik niet de vraag gesteld heb: ‘Dementie, wat is dat?’ maar: wat betekent dat – voor de persoon die onderhevig is aan een dementeringsproces en voor anderen die met hem of haar te maken hebben. Ik heb daar op weinig systematische wijze een beeld van proberen te schetsen. Dat beeld is zó samen te vatten: Dementie betekent een uiteenvallen, een desintegratie van de geordende werkelijkheid, een overgeleverd zijn aan indrukken die geen samenhang hebben. Een voorval heeft geen ontstaansgeschiedenis, je ziet het niet aankomen. Niets is voorspelbaar. De tijd is geen rechte lijn, maar een kronkeling die zijn eigen pad steeds weer kruist. Er is geen ruimtelijke ordening. Buiten en binnen gaan in elkaar over zonder begrenzing. Een werkelijkheid die zich voordoet in indrukken zonder samenhang laat zich niet kennen. Dement zijn betekent gehandicapt zijn in het kennen. Als we straks gaan praten over de zorg die demente mensen

215

nodig hebben, kunnen we daar nu reeds over vaststellen dat die iets te maken zal hebben met de kwaliteit van de indrukken. De samenhang zal niet te herstellen zijn of althans altijd op losse schroeven blijven staan. Welke zorg hebben demente mensen nodig? Ik wil beginnen met te constateren dat de zorg die nodig is weliswaar dient aan te sluiten op de behoeften van de gehandicapte, maar toch ook gericht is op het milieu. Daarin bevinden zich meer mensen dan die gehandicapte alleen. Zelfs op een zuiver psychogeriatrische afdeling hebben we te maken met een samenleving waarin de zorg voor de individu afgewogen moet worden tegen de zorg voor het geheel. Toch zullen we met het individu moeten beginnen: omdat dát de essentie van de zorgrelatie is en ook omdat dat de beste bescherming van het milieu is. We zagen dat voor mensen met dementeringsproblematiek de omgeving – in tijd, ruimte en personen – uiterst grillig en onbetrouwbaar is. Zorg zal zich in de eerste plaats dienen te richten op het scheppen van steunpunten, oriëntatiepunten in die grillige werkelijkheid. Het belangrijkste steunpunt is wel dat iemand zichzelf ervaart als werkelijkheid. Je kunt immers, zoals ik al zei, je eigen waarneming niet waarnemen, maar alleen je omgeving. En als die omgeving zich dolgedraaid voordoet, verliest hij nog zijn werkelijkheidsgehalte niet, maar je wordt zelf steeds schimmiger. Ga maar na: als je concludeert dat het te dol is, dat die wereld niet bestaat, dan besta je zelf ook niet. Maar je ziet die wereld met je eigen ogen en dan ga je je afvragen: droom ik het soms? Droom ik dat ik besta?

216

Hoe help je iemand te ervaren, dat hij werkelijk bestaat? − Door hem aandacht te schenken, oogcontact te zoeken, door het reageren op wat die ander doet of zegt, al versta je hem niet. Als iemand bijvoorbeeld probeert op te staan uit een stoel, dan niet meteen zeggen: ‘U moet blijven zitten!’ Want dan beleeft iemand tegelijk twee tegenstrijdige impulsen: één om op te staan en één om te gaan zitten. Dan blijft hij in het niets hangen. Beter een bemoedigend knikje, misschien een hand geven en eens afwachten waar de beweging naartoe gaat. Misschien staat meneer of mevrouw werkelijk op om met jouw hulp alleen maar naar een andere stoel te lopen. ‘U wilt het eens even van de andere kant bekijken?’ ‘Hè, dat doet een mens goed, even een andere houding’. Of, bij mevrouw Prins, die altijd komt en gaat: ‘Zie ik u straks weer?’ Bevestigen dat iemand er is, dat hij of zij iets doet dat zin heeft. − Een belangrijke hulp in de zelfrealisatie is het zelf het gezicht laten wassen, met de handen laten voelen of het water lekker is. Het gaat niet om de zelfredzaamheid, maar om het bezig zijn aan zichzelf op de meeste concrete manier. ‘Vind u het lekker als ik even uw rug was?’ Zal mevrouw ‘nee’ zeggen: dat is toch ook de wereld niet uit. Het bezig zijn met wassen is véél belangrijker dan het klaar zijn ermee. En als iemand zelf niets kan? Dan nog is er een manier van helpen, waardoor je het als het ware met iemand sámen doet. Belangrijk is om iemand niet helemaal naakt te laten staan, zitten of liggen, tenzij iemand nooit anders gewend is geweest. Veel mensen van de huidige oudere generatie voelen zich niet thuis in hun lijf als dat helemaal ontkleed is.

217

− Iemand keuzes laten maken, beslissingen laten nemen die hij of zij aan kan. ‘Wat denkt u mevrouw, moet deze broek maar in de was?’ Mevrouw sjort het kledingstuk wat verder omhoog en zegt zonder kijken: ‘Ik houd hem nog wel aan.’ ‘Zoals u wilt. Maar het is zaterdag (of maandag of woensdag), dus ik dacht, als u nu even kijkt...’ Mevrouw waagt een blik in het onderruim en aarzelt: ‘Nou, eh... misschien.’ ‘Geeft u maar hier hoor, dan gaat hij gelijk mee in de was. Als u zich even wast, haal ik ondertussen een schone.’ Het valt me steeds weer op hoe goed het beoordelingsvermogen van de dames blijkt te zijn in dit soort zaken. Zelf beslissingen laten nemen inzake kleding: wat wilt u vandaag aan? Vaak wordt daarbij overlegd wat voor dag het is, wat voor weer het is. Ook mensen die het praten aan het verleren zijn, worden in deze keuzes soms heel duidelijk. Wat wilt u op uw brood? Mensen kunnen hun keuze aanwijzen. Zelfs, al weet je het antwoord allang: Vindt u het prettig als ik even de korstjes van uw brood afsnijd? Als iemand dat prettig vindt, beleeft hij iets wat hij niet kan beleven als het allemaal hapklaar voor hem neergezet wordt. Met uitzondering van degenen die het liefst op hun eten aanvallen zonder verdere poespas. Nou ja, dat moet je als verzorger weten. Tempo De verwarrende structuur van de wereld wordt door een deel veroorzaakt door het hoge tempo waarin alles rondom gebeurt. Mevrouw Smit reageert altijd met grote vertraging. ‘Hier is een washandje’ Ze verroert geen vin. Als je dan aandringt, blijft ze

218

als een paal zitten. Als je echter rustig wacht, komt ze met haar bromstem: ‘U moet hem goed uitknijpen. Niet zo drijfnat.’ En dan pakt ze zelf het ding om het te inspecteren en wringt hem nog eens extra uit. De tijd die je aan dat ritueel kwijtraakt, haal je vervolgens wel weer in, want eenmaal in beweging is er geen stuiten meer aan. Mevrouw hanteert de kranen en de zeep en poetst elk plekje aan haar lichaam, waar ze maar bij kan. Ze is er best zo’n twintig minuten mee bezig. In die tussentijd is zij tevreden en kun je een ander helpen. Wij doen eigenlijk alles met zó’n vaart, dat we soms drie vragen verder zijn, terwijl de bewoner nog over de eerste vraag zit te broeden en dan vergeet waar het over ging. Het is niet gezegd, dat die bewoner zo langzaam is, maar dat er aan een vraag veel meer aspecten zitten. ‘Stap maar in uw pantoffels, meneer De Wit.’ Hij zit op de rand van zijn bed naar zijn blote voeten te kijken. Ik zit erbij gehurkt met de pantoffels in de aanslag. Meneer legt zijn hand op mijn hoofd en probeert zijn tenen te bewegen. Mijn hoofd dient alleen maar als steunpunt, maar ineens is het blijkbaar een hoofd geworden. Hij roefelt door mijn haar. Wat een boel impressies moet hij verwerken: hoe diep de vloer is, zijn voeten, die even een zelfstandig leven leiden, waar kan hij zich vasthouden en nu is hij iemand over het hoofd aan het strelen. En eigenlijk heeft hij in zijn achterhoofd, dat hij liever wil terugduiken in zijn warme, natte cocon. Zijn hemd en de lakens plakken aan zijn lijf en dat is best koud zonder dekens. Ik schuif de pantoffels aan zijn voeten en zeg: ‘Help me maar overeind’ en zo trekken we elkaar in staande houding. Daarnet was er een dilemma, nu is het opgelost. Zover waren we niet gekomen als ik te veel dingen tegelijk had gevraagd of gezegd. Bijvoorbeeld: ‘Kom er maar uit, u kunt

219

zich wassen, kijk hier zijn uw pantoffels, kom dan, we gaan wassen, wacht, ik zal even dat natte spul van uw bed af halen.’ Als het even wil, hoort hij dan alleen: kom! wassen! wacht! nat! Dat zijn te heftige prikkels en te veel tegelijk, dus kruipt hij terug in zijn veilige nest of hij verkoopt me een oplawaai. Zijn we met woorden snel, met de handen zijn we vaak nog sneller. Als ik iemand overeind wil helpen, moet die persoon eerst zien wie ik ben, wat ik wil. Zo snel heb ik iemand al vastgepakt voordat ik uitleg geef. Dan komt mijn uitleg als mosterd na de maaltijd. Niet dat ik zo veel hoef uit te leggen. Een rustig gebaar is soms duidelijker. Ook helpt het om te zeggen: ‘Pakt u mij maar beet’, in plaats van zelf meteen iemand in de lurven te grijpen. Zelfs al kan iemand zich nauwelijks zelfstandig overeind helpen, de wil om de beweging te maken is al het halve werk. Structuur Als de wereld voortdurend in onsamenhangendheid over iemand heen tuimelt, is het logisch dat wij proberen een vaste structuur aan te brengen, een patroon van vaste gewoonten die er bij de mensen ingePavlovd worden. Zo laat opstaan, zo laat eten, zo laat plassen enzovoort. Nu moeten we wel voor ogen houden dat wat voor ons een vaste structuur is, niet noodzakelijk in het leefritme van de ander past en daardoor juist verwarrend werkt. Het kan bijvoorbeeld huisregel zijn dat bewoners die veel begeleiding en verzorging behoeven om acht uur naar bed gaan. Dat kan echter elke avond weer tegen innerlijke normen ingaan, ook al is

220

tijd nog zo’n grillige meetschaal. Je gaat naar bed als je voelt dat je je rust wel verdiend hebt, als je klaar bent om je te ontspannen en natuurlijk niet eerder dan dat je thuis bent. Nu wil het geval dat juist als de grote horde zich in beweging zet naar de slaapvertrekken, dat dan juist enkele mensen onrustig worden. Mevrouw Van Dijk is er zo een. Ze pakt haar tas nog eens extra stijf beet en zegt met een mengelmoes van onzekerheid en kordaatheid: ‘Nou, ajuus hoor. Ik stap maar eens op.’ Als je haar dan heel slim richting slaapkamer loodst en nog zegt ook: ‘Nou, u wou toch naar bed?’ dan slaan alle stoppen door. Ze herkent op een of andere manier het bed wel, maar beter nog herkent ze dat je haar manipuleert. Daar moet ze niets van hebben. Ze gaat naar huis. Basta! Eigenlijk zou je alle mensen op hun eigen tijd naar bed moeten laten gaan. Dat houdt in dat er zeker één verzorger in de huiskamer blijft om de samenhang te bewaren en dat anderen de vroege slapers naar bed helpen en aldaar een oogje in het zeil houden. Voor ‘avondmensen’ kan de avond zo veel goeds te bieden hebben. Lekker wat met elkaar keuvelen, een slokje drinken, een liedje zingen bij het orgel en de mondharmonica van Jan, als z’n stemming en z’n longemfyseem het toelaten. Dat vraagt echter niet alleen voldoende personeel. Het vraagt van de verzorger ook bedaardheid, tevreden ontspannenheid. Niet meteen de toevlucht zoeken tot televisie of ander druk amusement. Mensen hoeven helemaal niet vermaakt te worden. Als ze zich veilig voelen, is dat het lekkerste gevoel om mee te gaan slapen. Als ik zeg dat mensen eigenlijk op hun eigen tijd naar bed moe-

221

ten gaan, moet ik daar wel een kanttekening bij plaatsen. Als mensen rustig zijn, voelen ze hun eigen tijd best aan. Maar door verwardheid en onrust kunnen mensen vreselijk op hol slaan en zichzelf daarin verliezen. Soms treedt die verwardheid op doordat net het goede moment van gaan slapen gepasseerd is. Je moet als verzorger wel goed weten hoe het met iemand gesteld is en soms is het nodig iemand een kleine aanmoediging in de goede richting te geven. Diezelfde kanttekening moeten we ook plaatsen als we zeggen dat volwassen mensen eigenlijk op hun eigen tijd uit bed moeten komen. Je kunt te snel opstaan en niet klaar zijn voor de dag. Ik heb eens ergens gewerkt waar de wacht om vijf uur ’s ochtends begon met bewoners onder de douche te stoppen. Nu was dat het verkeerde moment voor de wacht, wiens tact en geduld op dat tijdstip zich meestal op het dieptepunt bevond. Maar voor de bewoners betekende het ook een brute beëindiging van de nachtrust, gevolgd door een kleurloze eindeloosheid, waarin ze kleumend op het ontbijt konden wachten. Maar er zijn natuurlijk mensen die gewoon om vijf uur de slaap uit hebben en dan aan de gang willen gaan. Om de rust van anderen zul je ze nog zo lang mogelijk bezweren. Het heeft echter geen zin om hen vast te binden. Evenzo zijn er mensen die ’s ochtends graag uitslapen en zich pas tegen koffietijd mens gaan voelen. Alweer zul je als verzorger iemand goed moeten kennen en weten of iemand werkelijk baat heeft bij uitslapen of dat hij juist daardoor in zichzelf vastloopt. Je zult moeten overwegen wat het sociale gebeuren van een gemeenschappelijk ontbijt voor iemand betekent. Dat kan zo belangrijk zijn voor de rest van de dag, dat je toch besluit om iemand uit bed te halen, ondanks wat protesten. Nu praat ik steeds over uit bed halen en naar bed brengen,

222

terwijl een aantal mensen het bed moet houden. Het komt echter in mijn ervaring voor dat mensen weliswaar in bed blijven, maar toch deelnemen aan het sociale gebeuren doordat we hen met bed en al naar de huiskamer rijden. Dat blijkt dan vaak meteen een trekpleister voor mobiele dames en heren, die de bedlegerige kleine attenties bewijzen. Even met de rolstoel er naar toe en een handje geven. En de verzorger die aan tafel helpt, kan ook nu weer vragen of mevrouw een boterhammetje zou lusten en wat er op moet. Het is een beetje gek gezegd, maar soms heb ik het idee dat mensen toch nog maar even niet doodgaan, weer bijtekenen, stomweg doordat ze nog deelnemen aan het gezelschapsleven. Ik ben ongemerkt gekomen van de individuele zorg, waarbij de omgeving eigenlijk achtergrond is, naar de groepszorg. Ik meen dat het in de psychogeriatrie van essentiële betekenis is dat een beperkte groep bewoners – een persoon of acht – in een soort gezinsverband leven. Wat ik zei van wassen, namelijk dat het bezig zijn ermee belangrijker is dan het ermee klaar zijn, geldt nog veel meer voor de gemeenschappelijke maaltijd. Gespreksstof en bezigheden bieden zich zomaar vanzelf aan. Soms is een maaltijd vreedzaam en ontspinnen zich gesprekken over voedselbereiding: hoe moeder de gehaktballen maakte of hoe lang andijvie moet koken. En soms zijn er ineens herinneringen aan de eigen partner, die zo lekker eten kon. En die is heengegaan en je met een grote leegte heeft achtergelaten. En de anderen die knikken en best weten dat het allemaal niet meevalt. Dat vindt u misschien geen leuk tafelgesprek, maar als de feiten eenmaal zo liggen is het een grotere troost om begrip bij anderen te vinden en erover te praten, dan in jezelf opgesloten

223

te zitten en voelen dat je iets mist en vergeten bent wat het was. Een maaltijd verloopt natuurlijk lang niet altijd in harmonie. Je hebt ruzies van ‘dat is mijn bordje’, ‘nietes, het mijne’. Een beetje getouwtrek is helemaal zo slecht niet. Incidenten, zoals waarmee ik begon, met mevrouw Prins en haar toeristische allures – och, dat geeft leven in de brouwerij. Als Meneer De Wit constateert dat ze een internationale dievegge is, brengt hij er de sensatie in waarvoor anderen de krant lezen. Samenvatting Welke zorg hebben demente mensen nodig? Als we alle voorbeelden samenvatten, kunnen we zeggen: zorg die erop gericht is dat mensen zich als mens onder de mensen ervaren. Zorg die erop gericht is dat mensen voelen dat ze belangrijk zijn, dat ze erbij horen. Ik heb bij herhaling naar voren gebracht dat je als verzorger wel heel goed moet weten wat je doet. Je moet de bewoners kennen om te weten wat iemand van de wijs brengt, onzeker maakt, op hol doet slaan en welke structuur iemand de meeste zekerheid geeft, het leven hanteerbaar maakt. Dat geldt voor het ontwaken, het wassen, kleden, eten, de toiletgang, de hobby’s of andere bezigheden, de groepsinteracties, het zingen, de spelletjes, het knuffelen, het voorlezen, het bidden. Ook voor die verzorger moet de groep bewoners klein genoeg zijn om dit alles te kunnen overzien en groot genoeg om variabelen te bieden. Die verzorger staat niet alleen; die heeft in dit alles zijn of haar collega’s hard nodig. Bij collegialiteit denk ik niet in de eerste plaats aan de gezellige afleiding die de omgang met leeftijdgenoten biedt, maar aan overleg hoe je bewoners zo goed

224

mogelijk helpt en het elkaar steunen om de juiste houding te vinden. Om heel rustig met bewoners om te kunnen gaan, om zo bedaard te werken dat het er niet uitziet als werken, moet je erop kunnen vertrouwen dat je collega dat accepteert. Wedstrijden als: ‘wie wast de meeste bewoners in de kortste tijd?’ of ‘welke late dienst heeft de mensen het snelst in bed?’ horen niet thuis in de psychogeriatrie. Nou, daar moet je wel wat voor afleren! is deze zorg te realiseren in een somatisch verpleeghuis? Het woord ‘somatisch verpleeghuis’ is natuurlijk erg misleidend. U verpleegt geen lichamen, maar mensen. Veel van wat in het voorgaande gezegd is, zou ook van toepassing zijn op de zorg die mensen behoeven wanneer zij met langdurige en ernstige lichamelijke problemen te worstelen hebben, zonder dat er sprake is van dementie. Die problemen brengen al snel met zich mee dat grote veranderingen optreden in de verhouding tot medemensen en dat eigenschappen als moed, zelfvertrouwen, levenswil en belangstelling zwaar op de proef worden gesteld. U verpleegt mensen die niet alleen lichamelijk gehandicapt zijn, maar evenzeer – al is het alleen al door het gedwongen verblijf in het verpleeghuis – mensen die geïsoleerd dreigen te raken van wat zij zelf als een normaal, maatschappelijk leven ervaren. Het eigene van een verpleeghuis als dit ligt niet in de somatiek, maar in een veel ruimer iets, dat ik zou willen kenmerken als de worsteling met het kunnen. Het kunnen gaan waar men wil, zich onder de mensen kunnen begeven zonder angst voor incontinentie, zich kunnen uiten in woorden, maar ook in welsprekende gebaren, bijvoorbeeld met je handen in je broekzak-

225

ken je afkeren en wegbenen om een ander te laten voelen dat je nu je emoties voor jezelf wilt houden. U verpleegt mensen die gehandicapt zijn in het kunnen. En het is voor de hand liggend dat alle zorg gericht is op dat kunnen. Bijvoorbeeld: Als iemand niet kan lopen, probeer je die dingen te doen waardoor hij weer wel kan lopen. En als dat niet gaat, probeer je een andere voortbewegingsmogelijkheid, waardoor iemand zo onafhankelijk mogelijk kan gaan waar hij wil. Het is wel duidelijk dat het niet alleen gaat om spieren en botten. Hoe vaak hoort u iemand niet zeggen: ‘Ik kán niet meer.’ En zegt u: ‘Nog even volhouden mevrouw, we zijn er bijna.’ En u zult bekrachtigen dat iets toch maar weer gelukt is. Soms zult u moeten toegeven: ‘Nee, u kunt niet meer. Sta me toe dat ik u help.’ U probeert dan het uiteindelijke niet-kunnen zo acceptabel mogelijk te maken. Zowel het stimuleren van het kunnen als het helpen accepteren van het niet-kunnen vraagt een heel persoonlijke benadering, waarin de mens zich niet als een vleselijk object, maar als een persoon begrepen voelt. Dementie is niet: nog een handicap erbij. Bij dementie gaat het om een fundamentele verandering in de werkelijkheid, niet een graduele. Het gaat om een handicap in het kennen, bijvoorbeeld het onderkennen van de situatie waarin men zich bevindt, of het herkennen van een plaats, van dingen, van personen. Hoewel dat natuurlijk effect heeft op het kunnen en omgekeerd, een handeling die je met vertrouwen volvoert de werkelijkheid weer even grijpbaar maakt, ligt het accent van je bestaansstrijd anders. Dat komt ook in de zorg tot uitdrukking. We lieten daarstraks een mevrouw kiezen welke japon ze

226

aan wilde. We willen haar laten beleven dat ze keuzes kan maken. Maar het gaat even goed om een herkenning. ‘Hé’, zegt mevrouw Zwart, ‘dat is míjn jurk.’ ‘Hij zal u vast goed staan. Draagt u graag deze kleur?’ ‘Ja, ik draag altijd blauw.’ ‘Trek eens aan, dan kan ik het zien.’ Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, want zo’n jurk heeft plotseling zo veel openingen, dat je niet weet waar je je hoofd of je armen het eerst in zult steken. Als ik mevrouw Zwart zelf laat aanmodderen, is er een kans dat ze ergens in een enge tunnel vast komt te zitten met haar hoofd en dat de paniek de voorgaande impressies uitwist. Best kans dat ik de hele ideologie van de zelfredzaamheid maar in de wind sla en haar in één vloeiende beweging in de jurk help. Want het gaat er nu om, dat ze me direct aankijkt met een gezicht van: ‘Nou, wat zegje ervan?’ ‘Ja, staat u heel leuk. Kijk zelf maar in de spiegel.’ Dan even met de stoel voor de spiegel rijden en net doen of het de gewoonste zaak van de wereld is dat ze zichzelf herkent. Het aankleden gebeurde natuurlijk afgewend van de spiegel, omdat je je niet met z’n vieren kunt aankleden. Ditmaal is mevrouw helemaal klaar om zich in de spiegel te inspecteren. Er staat haar niets griezeligs te wachten: ze weet al dat ze er goed uitziet in haar blauwe jurk. ‘Ik mag wel eens naar de kapper’, zegt ze. Ik denk dat de benadering die ik hiermee schets, die gericht is op het beoefenen van het kennen, wezenlijk verschilt van een begeleiding die gericht is op het kunnen. Ik zeg expres: beoefenen en niet oefenen van het kennen. Een oefening is gericht op de toekomst. Daar zijn we helemaal niet mee bezig. Begeleiding van demente mensen betekent het structureren van nu. Je haalt geen productie.

227

Is deze zorg te realiseren in een somatisch verpleeghuis? Ik denk dat er een heleboel praktische problemen zijn, maar wezenlijker vind ik dat dementie een handicap is die een hele eigen voorziening, een heel eigen aanpak en een heel eigen deskundigheid van de verzorgers vraagt. Daar hebben demente mensen recht op. In het werken met demente mensen hebben zich veranderingen in mijzelf voltrokken. In de eerste plaats ben ik de heilige koeien van de verpleegkunde wat gaan relativeren. Als bijvoorbeeld iemand zich met wat minder grondig wassen wat meer op zijn gemak voelt, dan heeft dat laatste voorrang, verdient althans grondige overweging. Dat menselijke waardigheid valt of staat met zelfredzaamheid, is voor mij niet langer een algemeen geldende waarheid. Ik moet per persoon en per moment afwegen, wat zelfredzaamheid voor iemand betekenen kan. Ik ben ook wat fatalistischer geworden. Als iets nú goed gaat, zegt dat niets over straks en als iets nu hopeloos uit de hand loopt, gaat het straks misschien wel weer fijn. Ik neem het leven wat meer zoals het komt. Ik denk dat relativering en fatalisme in sommige opzichten strijdig zijn met de doelstelling van het verpleeghuis, maar aan de andere kant soms ook best op hun plaats zijn. Misschien zijn de termen wat te zwaar en gaat het er meer om, dat je in je werk een accepterende houding weet te verenigen met een stimulerende houding. Dat betekent dat je nooit volgens recept kunt werken, maar altijd in tweestrijd verkeert; dat je je zekerheid vindt in het kiezen voor onzekerheid.

228

ho ofds t uk 12

Bezig zijn met leven

47

E

en dementeringsproces betekent voor een mens die daaraan onderhevig is een zeer ernstige handicap in zijn bestaansstrijd. Het woord handicap komt uit het sportleven en wel – natuurlijk – uit Engeland. Het betekende een voorsprong die een sterkere speler aan een zwakkere speler gunde om een basis van gelijkheid in het spel te krijgen, ja, om samen te kunnen spelen. Als ik het woord handicap gebruik in verband met dementie, dan geef ik daarmee aan dat het iets is in de relatie tussen mensen, waarbij de een de ander een voorsprong moet geven wil er sprake zijn van een relatie; zeg maar wil je samen kunnen spelen. Anders gezegd: het erkennen van een handicap is hetzelfde als het erkennen dat je met iemand wilt gaan en wel op basis van gelijkheid. Het doel van mijn betoog is om voldoende duidelijkheid te krijgen over de aard van die handicap, dus welke ‘voorsprong’ iemand van zijn medespelers mag vragen, moet vragen, of wel-

47 Bezig zijn met leven. In: C. van der Kooij & I. Warners, Waar het om gaat in een psychogeriatrisch verpleeghuis, nzi, Utrecht: 1987, 19-35 (87. 510).

229

ke ‘voorsprong’ door medespelers verleend moet worden om samen te kunnen spelen in dat grote spel dat bestaan heet. Als veld van waarneming zullen we ons richten op het psychogeriatrisch verpleeghuis, gewoon omdat we daar werken en zich daar dat samenspel aan ons voltrekt. Niet omdat het verpleeghuis zonder meer de beste situatie zou leveren voor mensen om op zinvolle wijze met elkaar om te gaan. Er zijn ook andere situaties denkbaar, maar die vormen niet onze werkelijkheid en daar zullen we toch mee moeten starten. Goed, we gaan dus praten over de voorsprong, die het verpleeghuismilieu waartoe wij zelf behoren en de bewoners en de inrichting en de organisatie, aan de bewoner dient te geven om met elkaar een samenleving te kunnen vormen op basis van gelijkheid. Veiligheid Tijdens regionale bijeenkomsten werd op de vraag ‘Waar hebben de mensen die je verzorgt behoefte aan?’ meermalen geantwoord: ‘Ze hebben behoefte aan veiligheid.’ Dat is ook wel te verwachten als je kijkt waarom iemand in een psychogeriatrisch verpleeghuis wordt opgenomen. Dat heeft eigenlijk altijd te maken met gedrag, waardoor iemand zijn eigen veiligheid in gevaar brengt en daarin thuis niet is te corrigeren. Toch denk ik dat degenen die veiligheid als behoefte noemden aan iets anders dachten dan zwerflust, zelfverwaarlozing, valgevaar, brandgevaar, enzovoort, maar aan dat gevoel van onveiligheid, dat zo veel bewoners door hun angstige of ontredderde gedrag tot uiting brengen. Wat ik van u hoorde, is dit: met bewaking en vrijheidsbeperkende maatregelen en het zorgdragen voor het op peil blijven van de lichamelijke conditie, ben

230

je niet klaar. Je moet proberen een gevoel van veiligheid te geven door de rust van je optreden, door koesterend contact, door te maken dat er een vertrouwdheid met elkaar kan ontstaan (dus niet steeds personeelswisselingen), door iemand een eigen hoekje te geven met bijvoorbeeld een eigen stoel, maar vooral door begrijpend en geduldig met iemand om te gaan. Dat is niet alleen een menslievend en nobel ideaal; het is ook puur praktisch. Iemand die zich veilig voelt, is rustiger, gemakkelijker te helpen en veroorzaakt vaak minder last voor de medebewoners. En voor jezelf niet te vergeten. Paniek van de één slaat zo over op de ander; dan kom je ogen en handen te kort, dan raak je zelf gespannen, word je kortaf en onredelijk, waardoor de onrust alleen maar groter wordt. Maar nogmaals, ik denk dat degenen, die ‘veiligheid’ als behoefte van bewoners noemden, helemaal niet in de eerste plaats aan het puur praktische effect dachten, maar aan dat vreselijke gevoel van onveiligheid, van bedreigdheid, waarin een dementeringsproces iemand steeds weer brengt. Je ziet die jammerlijke onzekerheid, dat wankelende rondtasten, de bewegingsonrust, de faalangst en je hoort kreten en weeklachten als uit de onderwereld. En daar kun je gewoon niet omheen, dat beroert je diep. Dan wil je wel alles doen om die mens dat gevoel van bedreigdheid af te nemen. Je ziet voor je ogen dat iemand die wordt vastgebonden zich daardoor niet veiliger gaat voelen. Integendeel. Je ziet daarentegen soms hoe iemand zich ontspant, gewoon doordat je bij hem blijft en aandacht geeft. Of hoe vredig iemand eruitziet als hij/zij bezig is met een vertrouwde activiteit – als je erbij blijft weliswaar. Bij dat laatste wil ik even blijven stilstaan. Als we zeggen dat mensen behoefte aan veiligheid hebben,

231

moeten we er wel bij bedenken dat het gaat om veilig genoeg zijn, namelijk om een volgende stap te doen. In het algemeen streeft een mens naar ervaringen die nieuw voor hem zijn. We knopen nieuwe contacten aan, proberen onze vaardigheden uit te breiden (in handwerken, behangen, voetballen, noem maar op), we verplaatsen ons in nieuwe situaties, al is het maar lezend of tv-kijkend. We proberen telkens iets nieuws te beleven aan een oude gevestigde relatie, we proberen toch telkens die ander weer uit de tent te lokken. We kunnen slecht tegen eentonigheid, tegen een ononderbroken herhaling van dat wat bekend en vertrouwd is. De mens is van nature creatief en onderzoekend. Hij probeert zijn grenzen te verleggen, probeert voortdurend hoe ver hij gaan kan. Bestaan is meer dan leven, het is bezig zijn met leven. Als we veiligheid willen bieden, dan moet dat geen veiligheid zijn waar creativiteit en onderzoekingslust in gesmoord wordt. Er moet ruimte zijn voor een mate van onveiligheid. Daar is die meneer die erg onzeker loopt en er wel begeleiding bij nodig heeft. Naarmate je hem echter meer steun geeft, gaat hij zwaarder aan je hangen en onzekerder lopen. Je hebt de verantwoordelijkheid voor het lopen van hem overgenomen. Eigenlijk moet je het lopen nu ook maar voor hem doen. Voordat je het merkt, heb je iemand een initiatief uit handen genomen. ‘Is dit mijn kamer wel?’, vraagt een mevrouw die naar bed wil. Bijna elke dag vraagt ze dat als je samen bij de deur van haar slaapkamer bent aangekomen.

232

‘Ja, heus hoor’, zeg ik, doe de deur open, stap naar binnen. Mevrouw dribbelt aan mijn arm achter me aan. Ze kijkt wantrouwend naar het bed. ‘Ja, dit is heus uw bed’, zeg ik, erop kloppend met mijn hand. Ze haalt haar schouders op. ‘Het zal wel, maar ik ga nog niet naar bed.’ Ze wil zich omdraaien, maar ik versper haar de weg. ‘Ach toe nou’, zeg ik. Ze staat er besluiteloos bij. ‘Ga nou maar lekker naar bed’, zeg ik ‘u bent toch moe?’ Ze haalt weer de schouders op. Ik spoor haar aan zich te gaan uitkleden. ‘Doet u het maar’, zegt ze en ze steekt houterig haar armen omhoog, opdat ik haar de jurk uittrek. Bij Betty ging het anders: ‘Is dit mijn kamer wel?’, vraagt mevrouw. Betty zegt: ‘Nou... kijkt u maar eens even. Is dit uw kamer wel?’ Mevrouw doet de deur open en gluurt naar binnen. Ze maakt een samenzweerderig gebaar naar Betty om haar te volgen. ‘Hier slaap ik’, zegt ze, op het bed kloppend. ‘Hebt u hulp nodig met uitkleden?’ ‘Ja, help me maar even.’ Kortom, mevrouw is zélf over de drempel van onzekerheid gegaan. Oriëntatie Bestaan is meer dan leven, het is bezig zijn met leven. Elke nieuwe dag en elk nieuw moment is inderdaad nieuw. Je hebt hem nog niet eerder beleefd. Nu is niet elk moment verrassend nieuw. Meestal klopt dat wat je ervaart vrij aardig met je ver-

233

wachtingen. De dingen zijn op de plaats, waar je ze verwacht. Je huisgenoten vertonen vertrouwd gedrag. Je werkkring biedt een bepaalde routine. Dat alles om je heen en dat je zelf toch steeds in een andere relatie tot elkaar komt te staan en dat je je daarin voortdurend moet aanpassen, dat gaat doorgaans ongemerkt. Je behoudt je eigen plaats in het hele systeem. Wat houdt dit nu in als je oriëntatieproblemen hebt? Wat komen we daarvan te weten uit het gedrag van de mensen die wij verzorgen? Het eerste wat opvalt is dat blijkbaar een verleden, vooral een ver verleden, met grote werkelijkheidswaarde in het heden aanwezig is. Er wordt vaak gezegd dat deze mensen in het verleden leven, maar daarmee wordt ontkend dat ze bezig zijn met hier en nu; en dat het heden voor hen even nieuw is als voor ieder ander. Het is alleen veel vaker verbijsterend nieuw. Het verleden projecteert voorwerpen, personen en gebeurtenissen in het heden, zonder daarin een plaats te hebben. Je verwachtingen sluiten niet aan op je waarnemingen en elke volgende situatie treft je volkomen onvoorbereid aan. Je raakt dus telkens de kluts kwijt. Zo was die mevrouw van daarnet kennelijk even de kluts kwijt. De slaapkamerdeur paste niet in het innerlijk beeld dat werd opgeroepen door haar verlangen om te gaan slapen. Wat Betty nu deed, was dit: ze gaf die mevrouw de gelegenheid om deze onverwachte situatie te verkennen, om zich te oriënteren. Zich oriënteren is niet voor niets een wederkerend werkwoord, zoals zich vergissen, zich bezinnen, zich schamen, zich uiten. Men legt een betrekking tussen gebeurtenissen, personen, dingen en zichzelf vanuit zichzelf. Als ik mij oriënteer, zoek ik her-

234

kenningspunten in mijn omgeving waaraan ik bepaal wat hier en nu voor mij betekent. Dat kan een ander niet, juist omdat hij een ander is. Voor mij was dat het bed van die mevrouw, het was haar plekje; het is haar toegewezen; ze slaapt er al enige maanden. Door mijn houding, door haar voor te gaan, door op het bed te kloppen, herhaal ik als het ware het moment van toewijzing en versterk ik haar gevoel dat dit een vreemd bed is. De aanduiding ‘gedesoriënteerd’ is meestal een klinische constatering. De waarnemer merkt, dat iemand niet weet hoe oud hij is, welke dag het vandaag is en dat hij het verpleeghuis voor een warenhuis aanziet. Voor ons is het echter belangrijker om te zien of iemand zich gedesoriënteerd voelt en dus hulp en vooral ook de ruimte moet krijgen om zich te oriënteren. Op een bijeenkomst werd ooit verteld van een man die altijd panisch werd onder de douche. De verzorger merkte dat het veel beter ging als hij de douchekop in de hand nam en zacht sproeiend van meneer af richtte. ‘Voel maar eens met uw handen, of het zo lekker is’, zei hij. Meneer kreeg zodoende de gelegenheid zich met de situatie vertrouwd te maken. Bij het bespreken van dit voorbeeld werd opgemerkt dat het noodzakelijk is dat degene die helpt met douchen ook degene is die meneer naar de doucheruimte begeleidt – met uitleg wat ze gaan doen – en dat diezelfde ook na het douchen meneer assisteert met het aankleden. Op die manier krijgt alles, vanaf het wakker worden en opstaan tot het moment dat meneer zich welverzorgd naar het ontbijt begeeft, een logische samenhang. Meneer krijgt niet alleen de gelegenheid zich in te stellen op het douchen, maar ook om zich in te stellen op die broeder. En omgekeerd, die broeder op hem.

235

Deze benaderingswijze, waarbij het wakker worden, uit bed komen, naar de wc gaan, schone kleren uitzoeken, zich wassen of douchen, zich aankleden, zich scheren, de haren kammen en in de spiegel kijken of je zo voor de dag kunt komen onder begeleiding van een en dezelfde persoon gebeurt, is een ideaal dat terecht overal in verpleging en verzorging wordt voorgestaan. Het gaat om handelingen waarbij iedereen toch maar het liefst zo’n beetje op zijn eentje aanrommelt zonder gestoord te worden. Onder allerlei titels vind je dit ideaal terug: privacy, patiëntgerichte zorg, continuïteit, geïntegreerde zorg, enzovoort. In de psychogeriatrie – en in nog een paar terreinen van de gezondheidszorg – is het méér dan een ideaal. Het gaat om een onderdeel van het zorgaanbod dat toegesneden is op de handicap. Het gaat immers om mensen met ernstige oriëntatieproblemen die voortdurend de greep verliezen op gebeurtenissen waarin zij zelf zijn betrokken. En die diep daaronder lijden. Het is niet een kwestie van: het zou wel leuk zijn als je deze mensen op een persoonlijke en voor hen overzichtelijke manier kunt helpen. Nee, voor hen is het een bestaansvoorwaarde! Onverwerkte signalen Een oriëntatieprobleem betekent onder meer dat je omgeving signalen naar je toezendt die je niet kunt verwerken. Dat kan verschillende oorzaken hebben, waarvan ik er een paar wil bespreken. Het signaal is te kort. Je denkt dat je iets hoort of ziet waar je aandacht aan moet geven, maar het is alweer voorbij.

236

De wandelaar grijpt zijn metgezel bij de arm. ‘stil eens!’ ‘Wat is er dan?’ ‘Ssst...’ ‘Wat is er nou? Ik zie niets.’ ‘Nee, nu is het alweer voorbij. Ik dacht dat ik wat zag.’ ‘Wat dan? Ik zie niets.’ ‘Nee, natuurlijk niet. Ik zeg toch, het is alweer voorbij.’ ‘Hé, wat ben je toch prikkelbaar. Leuk hoor, om met jou te wandelen.’ Veel mensen die onderhevig zijn aan een dementeringsproces ervaren van die korte flitsjes. Die kunnen voortkomen uit een waarneming – een glinstering, een beweging, een geluid – maar ook uit autonome activiteiten van de hersenen, dus zonder dat er zintuiglijke prikkels waren. In beide gevallen moet iemand echter even stilte hebben, om te zien of het zich herhaalt of om bij zichzelf na te gaan wát hij dan dacht dat het was en om op het punt te komen dat hij het achter zich kan laten. Zo van: ‘nou ja, laat maar’. Er zijn te veel signalen tegelijk. Hier roept iemand iets, daar draaft iemand weg – zou er iets gebeurd zijn? – iemand pakt je bij de arm en trekt je naar rechts, maar je dacht dat je naar links moest en je moet nodig plassen ook. Hé, wacht even, is dat soms jouw tasje waar die mevrouw mee loopt? Een keuze maken uit meer dan twee japonnen is voor velen een te zware opgave. Zelfs twee is vaak te veel en dan moet je ze één voor één tonen, wil mevrouw kunnen kiezen wat ze die dag zal aantrekken. Zo gaat het ook met broodbeleg. Ik zie elke dag weer hoe een schaaltje met zowel vleeswaren als kaas verwarring schept.

237

De één graait dan maar op goed geluk in het schaaltje, de ander ziet van het probleem af en eet droog brood. Nu speelt daarin mee dat velen tóch al moeite met kiezen hebben, bijvoorbeeld doordat moeder altijd geleerd heeft dat je bescheiden moet zijn. Je bent dan ook geschokt door die gulzige figuur die alles tegelijk pakt. Dat is zondig! En dan zegt die zuster tegen je: ‘Wilt u niets op uw brood?’ Ze vraagt het vriendelijk, maar op een of andere manier zendt ze de boodschap uit: ‘U eet uw brood niet zoals het hoort’. Zie je wel, het is het oude liedje weer: je kunt nog zo je best doen, maar je doet het nooit goed. Was je maar nooit geboren! Een signaal roept allerlei associaties op. We zagen al hoe een keuze uit een volle schaal beleg gekoppeld kan worden aan gedragsregels die iemand vroeger heeft geleerd. Bij veel vrouwelijke bewoners zie je een afhankelijke opstelling waarin ze geconditioneerd zijn en die op een andere wijze tot een deugd verheven is door de kerk, de bezittende klasse en de mannen in hun leven: de priester, de meester, de dokter, de vader, de echtgenoot. Gewoon gaan zitten op de stoel die nog vrij is, dat kan die ene mevrouw niet zomaar. Ze moet rondkijken of niet iemand anders die stoel nodig heeft, of ze echt wel toestemming heeft om te gaan zitten. Als ze na veel aarzelen eindelijk zit en ik wil het eten op tafel zetten, springt ze weer op: ‘Och, laat mij dat toch doen! Gaat u nu eens zitten!’ Zie je, een gedienstige ziel als zij kan niet rustig zitten, als het gezag – dat ben ik – nog rondloopt. Mensen vallen boos tegen haar uit. Dan stort ze zich in verontschuldigingen en begint nerveus de tafel af te ruimen. Dat

238

bezorgt haar een flinke tik van een tafelgenoot. Ze snikt het uit: ‘Ik heb het helemaal niet gedaan...’ Deze mevrouw – en vele anderen – doen ontroerend hun best om op tijd op te staan (liefst voor het daglicht), zich netjes te wassen, zelf hun kousen aan te trekken, enzovoort, niet vanuit de onvolprezen behoefte aan zelfgenoegzaamheid, maar om genade te vinden in de ogen van de gezagsdragers. Een grote tragiek is dat het meestal hun hele leven averechts gewerkt heeft en dat het nu, in hun gehandicapte staat, helemaal faliekant misloopt. Alleen al de behoefte om iets goed te doen, vervult zo iemand van onmetelijke schuldgevoelens. Deze roepen op hun beurt soms beelden op uit het verleden, niet scherp omlijnd met duidelijke herkenningspunten in plaats van personages, maar in elkaar overvloeiend, chaotisch; niet als herinnering maar meer als een nachtmerrie die je als actualiteit ondergaat, grote werkelijkheidswaarde heeft, waar je middenin staat. Vermoedelijk geeft dat afatische gestamel in zo’n situatie heel nauwkeurig weer wat er in de mensen omgaat. Het gesproken woord verliest zijn vaste betekenis, zodat wederzijdse bedoelingen niet meer verklaard kunnen worden. Hoe vaak overkomt het je niet dat mensen je niet begrijpend aankijken als je wat zegt. Neem nou die mevrouw die je wilt helpen haar panty aan te trekken. Dat gaat het best als ze zit, het begin althans. ‘Gaat u maar even zitten.’ Geen reactie. Je klopt op de stoel. ‘Gaat u maar even zitten.’ Mevrouw begrijpt het niet maar ze merkt wel dat je iets van haar wilt. ‘Dan help ik u met de kousen.’ En die mevrouw staat je aan te

239

kijken en je ziet haar denken: ‘Wat staat dat mens toch te leuteren.’ Je zult ook wel de ervaring hebben dat je handen jeuken om mevrouw aan te grijpen en op de stoel te planten. Maar als je dat doet, gaat mevrouw trappelen en je aan je haren trekken, terwijl je op je hurken zit te zwoegen om al die tenen in die stomme panty te krijgen. Of ze zet de wijzer op nul en moet met twee personen overeind gehesen worden om de panty over haar bips te trekken. Als dat een paar dagen achtereen gebeurt, wordt dat van weerskanten een vast patroon. Na een week zeg je bij voorbaat tegen een collega: ‘Help je me zo direct even met mevrouw zus en zo?’ En die mevrouw geef je geen uitleg meer. Je bent samen op een iets lager niveau van communicatie beland. Veel beter is natuurlijk om – als mevrouw niet begrijpt dat je haar met haar panty wilt helpen en dat ze daarvoor op een stoel moet gaan zitten – maar even die panty uit handen te leggen, de stoel te laten staan en mevrouw aan zichzelf over te laten. De moeilijkheid is dat je niet gauw iets anders nuttigs kunt doen. Want juist als mevrouw niet meer door jouw geklets gestoord wordt, komt een en ander bij haar op een rijtje te staan. Ze pakt de panty, gaat op de stoel zitten, steekt twee benen in één kous, gaat staan om de zaak op te hijsen, doet een stap en valt zich een collumfractuur. Je moet dus bijtijds assisteren. Bijtijds betekent dat je wel eens een paar minuten alleen maar loopt te klungelen om je aanwezigheid en oplettendheid te verbergen. Maar die minuten van zogenaamde leegloop krijgt de organisatie als geheel wel terug. Laat ik kort samenvatten wat we zojuist besproken hebben over

240

signalen die niet verwerkt worden en daardoor oriëntatieproblemen scheppen: − het signaal is te kort; − er zijn te veel signalen tegelijk; − een signaal roept associaties op van andere onverwerkte ervaringen; − het gesproken woord verliest zijn vaste betekenis. We zouden daaraan kunnen toevoegen, dat ook bepaalde gebaren hun vaste betekenis verliezen, in het bijzonder gebaren die een heel concrete boodschap inhouden, zoals: ‘gaat u zitten’, ‘til uw voet eens op’, of ‘daar is de keuken’. De lichaamstaal als geheel, waarin tot uitdrukking komt dat je echt belangstellend bent, of ongeduldig, of door ontferming bewogen, respectvol of autoritair, dat alles lijkt tot in vergevorderde stadia van dementie wél onmiskenbaar over te komen. Evenzo worden in het spreken wel degelijk boodschappen overgebracht, maar die zijn dan meer vervat in de klank dan in het woord. Het verleden leeft Onvermijdelijk worden door de signalen die de actuele omgeving (hier en nu) uitzendt en waarop iemand wel moet reageren, beelden uit het verleden losgewoeld. Er wordt in de psychogeriatrie steeds gewezen op het belang om iemands levensgeschiedenis te weten (en ik kan dat niet ontkennen). Minstens even belangrijk is echter om je te realiseren dat je niet weet wat de feiten uit iemands levensloop voor die persoon betekend hebben en wat ze nu voor iemand betekenen. Ik noem maar als voorbeeld die mevrouw, die altijd zo prachtig gebreid heeft.

241

‘Moeder breit zo graag, hè moeder?’, zeggen de kinderen. Nu was het met deze speciale mevrouw zo – en dat hoeft dus niet voor anderen op te gaan – dat ze eigenlijk altijd de pest aan breien had. Ze was het echter zo gewend, dat het een tweede natuur was geworden, zoiets als roken, wat ook veel mensen met tegenzin doen. En ze had het grote voordeel dat ze een positief resultaat kon overleggen, waarop haar omgeving aardig reageerde. Het was zelfs vaak het enige aspect van haar bestaan waarop men in haar omgeving aardig reageerde. Het was zelfs vaak het enige aspect van haar bestaan waarop men reageerde, vooral de laatste jaren. Er groeide een soort verontwaardiging in deze mevrouw, zo van: ‘Ik ben meer dan mijn breiwerk!’ Misschien was het wel zo dat ze vroeger toch wel met plezier gebreid had, maar dat ze door haar recentere verontwaardiging ook de situatie van vroeger negatief beleefde. Op eenzelfde wijze kunnen aspecten van het huwelijk of van het ongetrouwd zijn, van ouderschap of kinderloosheid, van kind zijn, van seksualiteit, van godsdienst, van werk, enzovoort, intens opnieuw beleefd worden, maar niet noodzakelijk met dezelfde emoties. Of kunnen emoties gevoeld worden, maar niet noodzakelijk gekoppeld aan de gebeurtenissen die ze het eerst opriepen. Het is mogelijk dat een vrouw die de afgelopen vijftig jaar niet aankon wat van haar als moeder verlangd werd, nu emotioneel toe is aan jong moederschap. Maar hoe het precies in elkaar zit, zullen we nooit weten. Misschien geeft ze aan de pop die ze in haar armen wiegt dat wat ze destijds niet te geven had aan haar kinderen. Of is het een voortzetting van wat ze altijd gegeven heeft. Of misschien is het haar eigen onbegrepen zelf, dat ze in haar armen koestert. Of misschien is het alles tegelijk. Ik wil maar zeggen: laten we in onze professione-

242

le ijver niet proberen de mens te ontraadselen. En laten we vooral geen anatomie bedrijven op een verleden dat nog leeft. Een vraag die vaak terugkomt is: wat moet je zeggen als een hoogbejaard iemand beweert dat zijn ouders nog leven? Moet je dat ontkennen of mag je meepraten? Met die vraag wordt één mogelijkheid over het hoofd gezien, namelijk dat moeder tegelijkertijd dood en levend is. Het hangt ervan af welke voorstelling je van de tijd hebt, of beter gezegd: van je leven in de tijd. Ga je door de tijd als een schip? Er blijft nog even een schuimspoor achter, maar dat verdwijnt alsof het schip er niet geweest is? Het kind dat je geweest bent, gaat onherroepelijk verloren? Of kunnen we ons leven in de tijd voorstellen als een boom die hoe langer hoe dikker wordt. Met andere woorden, het kind dat je geweest bent, is nog heel wezenlijk aanwezig. Het verleden groeit mee. Als we zo naar ons leven in de tijd kijken, krijgt het woord ‘herinnering’ een diepere betekenis. Een herinnering is dan niet een tevoorschijn komen van iets dat voorbij is, maar dat juist innerlijk nog steeds aanwezig is en waarmee rekening moet worden gehouden. Daarmee hebben we natuurlijk geen antwoord op de vraag wat we tegen die oude mevrouw moeten zeggen als ze naar moeder toe wil. Maar dat antwoord ligt ook niet klaar voor het grijpen. Het is altijd weer een kwestie van samen op zoek gaan. bijvoorbeeld: − Wat gaan lopen. Als de bewoner niet lopen kan, dan maar wandelen, binnen of buiten, met de rijdende stoel. Misschien moet je zachtjes wat voor jezelf zingen om rustiger te worden.

243

− Misschien laat de taal een gedachtewisseling toe. Bijvoorbeeld: ‘Wat zou uw moeder trots op u zijn, als ze u zo zag.’ ‘Pff, daar is nogal iets om trots te zijn.’ ‘Nou, ik vind dat u zich heel flink houdt.’ ‘Ik ben heus niet altijd zo flink hoor. Ik heb heel wat afgehuild.’ Dat gesprekje vindt maar éénmaal plaats. Een andere keer loopt het anders. Wat ik ermee poog te illustreren is dat je probeert zo’n gesprek los te maken, dat binnentijd en buitentijd voor die bewoner op hun plaats komen. Een hulp daarbij is om met korte, bevestigende zinnen te starten. Bijvoorbeeld: 8 ‘U lijkt zeker veel op uw moeder.’ Of: ‘Ik zie dat u verdriet hebt.’ Of: ‘Uw zoon heeft precies uw ogen.’ Ik zou u eigenlijk als huiswerk willen opgeven om eens een hele bladzijde vol te schrijven met bevestigende startzinnen en daar met uw collega’s over te praten. U zult merken dat het om veel meer gaat dan een kunstje. Ja, het gaat om een grondhouding. Ik ben het oneens met de bewering dat je mensen die naar moeder vragen moet afleiden. Dat wil zeggen, het resultaat van gaan lopen of praten kan best zijn dat de bewoner op nieuwe gedachten komt, maar er is toch een groot verschil tussen iemand afleiden en iemand ergens naartoe leiden. Bij afleiding wordt het gevoel van uitholling en verbrokkeling steeds groter, gepaard gaande met hopeloze verwarring. Iemand begeleiden betekent iemand helpen zoeken naar zijn eigen samenhang. En dat is mijns inziens de kernopdracht die

244

onze beroepsgroep zichzelf stelt en die vervat hoort te zijn in de doelstelling van het verpleeghuis. Dat is eigenlijk een heel vreemd doel, dat samen zoeken naar de heelheid van de mens, omdat je niet bereikt wat je zoekt, omdat de hele mens een zoekend wezen is, nooit klaar met zichzelf, nooit klaar met de ander, kortom: bezig is met leven. Slot Ik wil nu eindigen met de conclusies die in het begin genoemd zijn en hoop dat ze door het tussenliggende betoog nog wat duidelijker zijn geworden: Een psychogeriatrisch verpleeghuis dient de bewoner een milieu te bieden, waarin hij zich een volwaardig mens kan voelen. Dit houdt onder andere het volgende in: − Hij ervaart dat er echt naar hem/haar wordt geluisterd en voelt zich uitgenodigd om zich te uiten op eigen manier en eigen tijd. − Zeer veel contacten met verzorgers bevatten onderhandelingsmomenten (bijvoorbeeld het opstaan, het zich wassen, het aan tafel komen, het eten, het naar buiten willen, het naar bed gaan, de hygiënische verzorging, enzovoort). De bewoner ervaart zich daarin als gelijkwaardig onderhandelaar; dat houdt onder meer in dat de uitkomst niet bij voorbaat vaststaat! − De bewoner kan alle tijd rekenen op de aanwezigheid van enkele vertrouwde personen, op wie hij een beroep kan doen en die een beroep op hem kunnen doen. − De bewoner krijgt de gelegenheid zijn situatie te verkennen. Dat kan heel concreet zijn als bij vragen: ‘Kom ik zo wel goed terecht op die stoel?’ ‘Is dit heus de wc?’ ‘Is dit mijn bed wel?’ ‘Wat is dat voor een dingetje?’ Het kan ook in groter verband

245

−

− − −

−

zijn, bijvoorbeeld: ‘Weet moeder wel dat ik hier ben?’ ‘Wat heeft het leven zo nog voor zin?’ De gelegenheid krijgen om je situatie te verkennen, betekent dat niet een ander, maar jezelf een soort antwoord vindt op je vraag. Voorbeeld: ‘Wat is dat voor een dingetje?’ Bukken, oprapen, bekijken, in je schortzak stoppen. ‘O juist.’ En dat niet een ander zegt: ‘Laat dat nou maar op de grond liggen, mevrouw, dat is een zilverpapiertje.’ De bewoner krijgt de gelegenheid zijn vermogens en vaardigheden te oefenen. Wat je niet gebruikt, raak je kwijt. De bewoner wordt beschermd tegen overbelasting, zoals te grote gezelschappen, te veel onrust, te veel verschillende informatie tegelijk. De bewoner wordt begeleid in het zoeken naar zijn innerlijke vrede door mensen die zelf ook op zoek zijn.

De lijst is langer te maken, maar de grote lijn is zo vermoedelijk genoeg aangegeven. Het komt er allemaal op neer dat er gelegenheid geboden wordt om zich als volwaardig mens te laten kennen en dat die gelegenheid inderdaad betekent dat het milieu zich aanpast. Anders gezegd: het verpleeghuismilieu waartoe de verzorgers behoren en de activiteitenbegeleiders, de familie, de vrienden, de andere verpleeghuismedewerkers, de inrichting, de organisatie, dat hele milieu is gericht op het verlenen van de noodzakelijke voorsprongen om te komen tot gelijkwaardig samenspel. En anders heeft het psychogeriatrische verpleeghuis helemaal geen recht van bestaan!

246

ho ofds t uk 13

Wisselvallige werkelijkheid

48

Een korte verkenning van de belevingswereld van mensen die in hun bestaansstrijd door dementie worden gehandicapt

H

oe is het om dement te worden? Als je geeft om iemand die het overkomt, blijft die vraag je bezighouden. Wat kan ik nog voor hem of haar betekenen? Bovendien vragen velen zich af of het hen zelf zal overkomen. Bezoekers van de psychogeriatrische afdeling waar ik als verpleegkundige werk, zijn daar vaak mee bezig. Jammer genoeg zoekt men de antwoorden vooral in de hoek van waardeoordelen, zoals: ‘Wat vreselijk toch. Tegen de tijd dat ik zó word, moeten ze me maar een spuitje geven.’ ‘Wat een stumpers.’ ‘Gelukkig merken ze er zelf niets van dat ze zo zijn. Misschien zijn sommigen op hun manier nog wel gelukkig.’ ‘Het zijn eigenlijk alleen nog maar plantjes.’

48 Wisselvallige werkelijkheid. Een korte verkenning van de belevingswereld van mensen die in hun bestaansstrijd door dementie worden gehandicapt. In: C. Spreeuwenberg (red.), Het leven omgekeerd. Dementie: wat is het en hoe kunnen we ermee omgaan? (Ter sprake 41). Meinema, Delft 1987, 25-34.

247

In deze opmerkingen worden oordelen geformuleerd over de kwaliteit van het bestaan en wel vanuit een specifiek cultuurgebonden visie. De oude man, zelf gehandicapt door een dementeringsproces, die zegt: ‘Ach... wat is een mens?’ stelt daarmee de kernvraag, zonder welke elk ander oordeel over de bestaanswijze van medemensen aan de oppervlakte blijft. Wat steeds in de beleving van de belangrijke naasten meespeelt, is dat zij de betrokkene voorheen gekend hebben en dat het beeld van toen en nu zo verschilt. ‘Het was zo’n goede man’, zegt zijn vrouw. Hij was haar partner, de vader van hun kinderen, haar kameraad. Samen hadden ze gelachen en gehuild. Samen verlies geleden en gewonnen. Ze hadden wrijvingen gehad en waren door een tijdperk van misverstanden, koppigheid en onverschilligheid naar een diepere verstandhouding gegroeid. En nu is er geen gesprek met hem te voeren. Hij lijkt alleen geïnteresseerd in het lekkers dat ze meebrengt. Hij knoeit op zijn kleren, terwijl hij er altijd zó op gesteld was geweest er welverzorgd uit te zien. Hij heeft soms zo’n verwezen blik in zijn ogen dat ze niet eens weet of hij haar wel herkent. Soms loopt hij zomaar van haar weg en weert hij contact dat ze zoekt af. ‘Dit is moeder niet meer’, zeggen de kinderen. Moeder had altijd een open oor voor iedereen. Ze zag altijd de goede kanten van mensen. Ze drong zich nooit op de voorgrond en uitte zich op een ingetogen wijze. Het huishouden liep altijd op rolletjes. En nu praat ze alleen nog maar over geld. Ze denkt voortdurend dat ze bestolen is, dat de kinderen haar bestelen. Ze gebruikt grove woorden. Ze is incontinent laat het gewoon lopen waar iedereen bij is en kleedt zich soms zomaar in het bijzijn van anderen uit. Begrijpelijk is dat bij dergelijke vergelijkingen tussen vroeger

248

en nu waardeoordelen zich aandienen. Die betreffen niet de persoon – die kan er immers niets aan doen dat hij of zij zo is – maar diens bestaanswijze. Het is bijna onaanvaardbaar dat een leven, dat zo’n belangrijke rol in je eigen bestaan heeft gespeeld, eindigt in dementie. Daarmee vinden we evenwel geen antwoorden op de vraag wat het bestaan voor de gehandicapte zélf inhoudt. En die vraag dient nu juist, in het belang van de gehandicapte, steeds weer te worden gesteld, per persoon en eigenlijk van dag tot dag, van uur tot uur. ‘De demente’ bestaat niet. Ieder ervaart zijn bestaan op een hoogst eigen manier en gaat op eigen wijze met zijn handicaps om, zodat het niet eens meer dezelfde handicaps zijn. Ik heb toegezegd iets te schrijven over de belevingswereld van dementerende mensen. Nu ik die toezegging probeer te realiseren, word ik overspoeld door beelden van al die mensen die ik ken of gekend heb. Zoveel verschillend zijn ze als persoonlijkheden, dat een generalisatie onmogelijk is. Ik heb weliswaar het voordeel de mensen niet te hebben gekend voordat een dementeringsproces hun leven veranderde, zodat de verandering me ook niet schokt. Ik zie slechts de actuele situatie, zoals iemand zich nu probeert te handhaven en welke dingen betekenisvol voor hem of haar zijn, wat iemand het gevoel geeft zichzelf te zijn of wat iemand van de wijs brengt. Daarin sta ik overigens ook niet onbevangen. De instelling waarin de gehandicapte meestal niet op basis van vrijwilligheid is opgenomen, bevat zelf rustverstorende elementen en versterkt soms dat gevoel van machteloosheid dat inherent is aan dementie. Soms word ik aan het twijfelen gebracht of een achteruitgang in de communicatie en in handelingsvaardigheden wel op rekening

249

van een dementeringsproces moet worden geschreven dan wel op verstorende omgevingsfactoren. Hoewel ik onmogelijk algemene uitspraken kan doen over de belevingswereld van dementerende mensen – omdat die verschilt van persoon tot persoon, van moment tot moment én omdat die slechts af te leiden is uit gedrag en dan nog fragmentarisch – zie ik wel een ‘Leitmotiv, de wisselvalligheid van de situatie waarin de gehandicapte zichzelf aantreft. De oude, vertrouwde structuur van een lineair voortschrijdende tijd, raakt verstoord. Voorwerpen wisselen van betekenis en ruimten veranderen van karakter onder het gaan. Gedachten verdringen elkaar en plotseling kristalliseert er eentje uit, maar verdwijnt voor je hem in woorden hebt kunnen vangen. Hij laat slechts leegte achter. De relatie tot het eigen bestaan komt op losse schroeven te staan. Daarvan wil ik in het onderstaande proberen een beeld te geven. De relatie tot de tijd We zijn eraan gewend de tijd voor te stellen als ‘voortschrijdend’. Gebeurtenissen kunnen lang als herinnering worden meegedragen en effect hebben op ons huidige handelen, maar als gebeurtenis is zij voorbij. Actief maar niet actueel. Perioden worden afgesloten. Volgens deze voorstelling is het kind dat je geweest bent er niet meer, ook al werken ervaringen, als kind opgedaan, in het heden door. Je wordt elke dag een dagje ouder. Heel voorstelbaar is dat bij het wegvallen van allerlei sociale contacten, zoals dat veel ouderen overkomt, en bij het verlies van betrokkenheid bij veel wat er om je heen gebeurt – omdat je niet alle ontwikkelingen kunt bijhouden en je mening

250

trouwens toch niet wordt gevraagd – het verleden aan belangrijkheid gaat winnen. Het verleden levert gespreksstof waarin je je thuis voelt. Je leeft zo niet in het verleden, dan toch met het verleden. Een dementeringsproces maakt echter nog een essentieel andere relatie tot de tijd zichtbaar. We kunnen ons daarbij de tijd voorstellen, althans ons leven in de tijd, als een boom die hoe langer hoe dikker wordt. Het kind, dat je geweest bent, is nog heel wezenlijk aanwezig. Het verleden groeit mee en allerlei fasen van het eigen bestaan manifesteren zich niet na, maar naast elkaar. ‘Mijn moeder zal zo ongerust zijn’, zegt een vrouw van 84 jaar. De zuster is een uitzendkracht, die ze nooit eerder heeft gezien en de verzorgsters dragen geen uniform. Mevrouw herkent toch in één oogopslag de verpleegster in haar. Ze weet dat hier broeders en zusters werken en accepteert dat als een vanzelfsprekendheid. Ze is in dit opzicht dus ‘goed bij de tijd’. Haar geheugen is nog best, vindt ze zelf en roept dan beelden uit het verleden op als bewijs. Ze spreekt daarbij ook in de verleden tijd. ‘Mijn vader had zwart krullend haar.’ Ik weet niet zeker of ze daarbij een visueel beeld heeft. Ze kan het ook als abstract gegeven hebben onthouden, zoals bijvoorbeeld ook velen hun geboortejaar kunnen noemen. Mevrouw heeft op dit moment geen tijd voor herinneringen ophalen en andere kletspraat. ‘Laat me nu maar naar huis gaan’, zegt ze, ‘want mijn ouders zijn heel ongerust waar ik blijf.’ Op haar gezicht spiegelt zich de ongerustheid van haar ouders af. Ook is het duidelijk dat haar lichaam signalen geeft uit een tijd dat ze nog lopen kon – wat al zeer lang niet meer het geval is. Het gewoon naar huis kunnen lopen, blijft een mogelijkheid

251

die ze in zich meedraagt. Dat ze niet kan lopen, is een abstract gegeven dat ze niet kan onthouden. Evenzo is voor velen hun leeftijd een abstract gegeven, dat niets met de kern van hun bestaan te maken heeft. Roosje, 86 jaar, kan aan je arm lopen huppelen, gewoon omdat ze dan blij is. Dat is geen kinds gedrag. Dat is een huppel die ze altijd in zich heeft gehad, maar die er niet uit mocht gedurende een lange periode. Hij paste niet bij haar waardigheid van echtgenote, moeder, grootmoeder. Dat hebben anderen haar voorgeschreven en dat heeft ze ook zichzelf opgelegd. Ze heeft zelfs – maar dat is slechts een gissing van me – haar lichaam proberen te voegen naar de verschillende leeftijdsrollen, zodat ze wat moeilijker overeind kon komen toen ze de 50 was gepasseerd en allerlei klachtjes en kwaaltjes naar voren schoof bij het vorderen van de jaren. Die kwaaltjes, of zeg maar gerust kwalen, zijn er nóg. Ze kan ze alleen niet onthouden. Haar lichaam heeft alle leeftijdsbeperkingen van zich afgeschud en doet haar bewegen vanuit de onderstroom van eeuwige jeugd. Des te verraderlijker en onthutsender is het, als plotseling het lichaam de dienst weigert. Naar de waarneming van omstanders gebeurt dat herhaaldelijk, maar voor haar is het steeds voor de eerste keer in haar leven, dat haar zoiets overkomt. Het onverwachte Een handicap, inherent aan een dementeringsproces, is dat je gebeurtenissen niet ziet aankomen. Alles overvalt je onverhoeds. Plotseling bevind je je in een gezelschap. Misschien een ver-

252

jaardagsfeest? Je kunt je niet herinneren hoe je hier bent gekomen en hoe lang je hier al bent. Maar je moet nu toch heus naar huis. Je was op weg naar de groenteboer of wat was het nu dat je moest doen? Dat lastige geheugen ook. Maar plotseling is het pikdonker om je heen. Je ligt in een bed. Wat zou er gebeurd zijn? Je moet ineens heel erg plassen, terwijl je niet aan voelde komen dat je nodig moest. Of misschien had je het eerst wel gevoeld, maar had je oudergewoonte de gang naar de wc uitgesteld om eerst nog iets nuttigs te doen. ‘Als ik nou de aardappels opzet, kunnen die intussen aan de kook komen.’ ‘Moet u hier soms zijn?’ vraagt iemand en opent de deur van de wc. Nee natuurlijk moet je daar niet zijn. Je moet nodig de aardappels opzetten, anders is het eten niet op tijd klaar. Hoe kom je nu ineens drijfnat? De gewaarwording van zich onverhoeds in een situatie te bevinden, zonder voorgeschiedenis, is heel angstwekkend. Sommige mensen ontwikkelen een anticiperende grondhouding, houden als het ware hun hart vast wat er nu weer zal gebeuren. Meneer De Bruin reageert op alles afwijzend. Praktisch het enige dat je van hem hoort is: ‘Wat moet dat nou, wat moet dat nou.’ Als hij met je meeloopt gaat dat net zoals ik in een stoeltjeslift zit: alsmaar kijkend hoe je weg kunt komen als de kabel knapt.

253

In het treuzelen van veel mensen is de angst voor het onbekende en onverwachte te herkennen. Voordat de slaapkamer kan worden verlaten, moet de kast nog eens open, dingen eruit gehaald en er weer ingelegd. ‘Nu heb ik mijn zakdoek nog niet.’ ‘Die hebt u net in uw zak gestopt.’ Alle zakken worden bevoeld; nee, hij is er niet. Meneer heeft hem weer teruggelegd in de kast. En als alles op orde en op zijn plaats lijkt te zijn en meneer staat bij de deur, dan bedenkt hij dat hij toch nog iets is vergeten en begint het gerommel opnieuw. ‘Je jaagt me ook zo op’, zegt hij. De dames zijn vaak langdurig bezig met hun tasje. Zal ik het wel meenemen of niet. Zit er wel alles in, wat er in hoort? Hoe komen die vorken en messen er nu in? En waar is mijn bril? Het zijn mijns inziens rituelen om een vertrouwde situatie vast te houden. Je weet niet wat je voorbij de deur zult aantreffen. Voor mensen die met de klok leven, kan al dat getreuzel een ware kwelling zijn, ook al zouden ze alle tijd hebben. Dat ongeduld deelt zich gemakkelijk mee en dan verandert het vertrouwde ritueel in een jachtig treuzelen. Het is als in een nachtmerrie. Je moet iets pakken, maar je handen doen niet wat je wilt. Je staat aan de grond genageld, terwijl je je moet haasten. Je zult te laat komen. Er wacht boosheid of ongerustheid of een groot onheil. Soms heeft dat onheil al plaatsgevonden: het verlies van een partner, een grote vernedering op het werk, oorlogsverschrikkingen, wat dan ook, maar het is niet voorbij. Het staat nog steeds te gebeuren. Verstoorde samenhang ‘Ze leven niet meer in de werkelijkheid’, hoor ik vaak zeggen over mensen die onderhevig zijn aan een dementeringsproces.

254

Wat is werkelijkheid? Dat vraag ik me telkens weer af. Het gaat me niet om een definitie, maar om die kenmerken die bepalen of iets werkelijk is of niet. Wat dan naar voren springt, zijn de begrippen onderscheid en samenhang. Alle verschijnselen die mij omringen en waarvan ik zelf deel uitmaak, laten zich onderscheiden als afzonderlijke aanwezigheden of gebeurtenissen, die echter samenhangen vertonen. Deze samenhangen worden beheerst door wetmatigheden. Er is een structuur, er is ordening. Over de vraag welke fenomenen, welke samenhangen, welke wetten dan kenmerkend zijn voor de werkelijkheid, wil ik me nu niet buigen. Duidelijk is evenwel dat dementeringsprocessen de werkelijkheid van haar samenhang beroven. Alle verschijnselen staan los van elkaar en hebben als enig referentiepunt voor de betrokkene dat ze betrekking hebben op hém. Ik wil dit met een beeld verduidelijken. Wie ooit in de mist de weg is kwijtgeraakt, zal kunnen getuigen hoezeer die mist als een aanwezigheid gevoeld wordt, hoe hatelijk het pad dat men dan wél bewandelt, zich manifesteert als de verkeerde weg en hoe innig de band is met de kwijtgeraakte weg. Ook al zal men zich de momenten van opluchting voor de geest kunnen halen wanneer enig merkteken het bewijs lijkt te zijn dat men tóch op het goede spoor is: een hoop stenen, een boom, een bouwval van een schuur, een geluid van achter de mist vandaan. Weliswaar is men vervuld van twijfel: hoe kan dit de goede weg zijn, want daarstraks wist ik dat ik fout zat. Het merkteken wordt dan ook aan een kritisch onderzoek onderworpen, dat wil zeggen men vergelijkt de eigenschappen van de goede weg zoals men die zich voorstelt, met de situatie zoals men die nu waarneemt. Tijdens het marchanderen – dit moet die steenhoop zijn, het lijkt er toch niet erg op,

255

ja maar dit is toch niet zomaar door de natuur opgestapeld, dit is wel degelijk een door mensen gemaakte wegwijzer – verdwijnt de relatie tot de mist. Die ruimt het veld voor een zone van tastbare werkelijkheid, waarin de wandelaar zich oriënteert aan een ding dat hij kan begrijpen. Hoezeer het ding hem in onzekerheid mag laten ten aanzien van de juiste weg, hij zal zich met moeite losmaken van dit object, dat hem in confrontatie de zekerheid van eigen bestaan geeft. Vijf meter verder is de mist er weer en gaat de ervaring van daarnet op in de leegte. Alles wat ik waarneem in de mist, krijgt een bijzondere betekenis. De boom die ik zie, zie ik niet minder als boom dan anders. Maar ik weet niet welke plaats ik aan hem moet toekennen in een grotere samenhang. In de verbijstering wordt het incident niet van zijn actualiteit ontdaan, maar krijgt juist bijzondere betekenis. Nu wordt het woord ‘mist’ ook nogal eens gebruikt om een afstomping van de zintuiglijke waarneming weer te geven, bijvoorbeeld van iemand in subcoma of onder invloed van bepaalde farmaca; dat is geenszins mijn bedoeling. Ik probeer slechts een situatie te verbeelden waarbij de omgeving zich in discontinue prikkels voordoet, die niet in structurele samenhang met elkaar te brengen zijn en juist daardoor als op zichzelf staande gegevenheden aan belangrijkheid winnen. Een verbijsterende situatie, waarin de enige continuïteit wordt geboden door het zichzelf zijn: ik die honger heb, ik die schreeuw, ik die moe ben, ik in het holletje van mijn eigen lichaamswarmte of ik die jou vasthoud. Een illustratie hoe het zou kunnen zijn:

256

Wie is die vreemde meneer? Hij duwt een kopje tegen mijn lippen en zegt dat ik moet drinken. Wat wil hij van me? Als ik wil zeggen: ‘Wie bent u, meneer?’ giet hij een slokje in mijn mond, zodat ik me verslik. Het lijkt wel of ik een nare droom heb. Ik wil iets zeggen, maar kan het niet. Want dat ding zit tegen mijn mond. En ik stik. Hij houdt zijn hoofd zo dicht bij mij: dan kan ik hem niet goed zien. Hij zegt dat hij mijn zoon is. Ik kan me niet herinneren dat ik een zoon heb. Misschien ben ik wel iemand anders. En is hij ook iemand anders. Misschien is die man wel in de war. Ik zal hem met rust laten. ‘Ik ga nu maar weer naar huis’, zeg ik heel beleefd tegen hem. Ik loop waardig weg. Eigenlijk wil ik wel hollen, maar dan denkt hij dat ik bang ben. Ik ga naar dat oude vrouwtje. Ik geloof dat ik haar wel ken, maar dat weet ik niet zeker. Mijn geheugen is niet zo goed. Volgens mij is dat mens niet goed wijs, maar ik ken haar tenminste. ‘Kom maar’, zeg ik tegen haar, ‘lekkere thee’. Het is een stumper. Ze wil meteen weglopen als ik haar vastpak. Ze weet zelf niet wat goed voor haar is. Maar ik houd haar stijf vast totdat ze rustig wordt. En dan gaan we samen lekker wat stappen. Maar dan zonder woorden. De sprakeloosheid Een lief kozing, een handdruk, een hoofdknik, een frons of een glimlach, zeggen soms meer dan woorden. In houding en beweging uiten mensen een eindeloos scala van roerselen. Terecht wordt steeds meer aandacht geschonken aan nonverbale communicatie. Ze is een niet te verwaarlozen element in het menselijk contact. Ze kan echter nooit iemands verlies aan talige mogelijkheden compenseren. De taal kwijtraken,

257

dat is – dat is – hoe heet het – dinges – daar zijn geen woorden voor. Annie wil me iets vertellen. Ze heeft me aangeklampt met een goed articulerend ‘Zeg luister eens...’ en dan komt ze niet verder. Dat overkomt haar nu voortdurend. Zij is een vrouw die nadenkt over ervaringen of gewaarwordingen. Dat is haar tweede natuur, zou men kunnen zeggen. Om na te denken, heeft ze woorden nodig waarin haar gedachten, die anders te vormeloos en vluchtig zijn, condenseren. Ze heeft niet altijd een ander mens nodig om mee te spreken; ze praat ook in zichzelf. En even plotseling wordt dan de stroom afgesneden en kan ze niet bedenken wat ze dacht. Er blijft alleen een spoor van rouw over om de dood van een ongeboren gedachte. Daar staat ze, Annie, zich vastklampend aan haar tasje, onzeker welke kant ze uit zal lopen. Dan recht ze haar rug, zucht eens diep en berustend en stapt doelbewust op me af: ‘Zeg luister eens...’ Hè, het wil weer niet komen. Die ander zal ook wel denken wat een gek mens. ‘Ik zie u denken’, zegt ik. ‘Vind je me gek?’ vraagt ze. ‘Ik vind u een fijn mens’, zeg ik en dat is de pure waarheid. Daarna hebben we het toch wel goed met elkaar op een nonverbale manier, maar of dat echt de ervaring vervangt die wij sprekend aan elkaar zouden kunnen hebben, dat betwijfel ik. Een merkwaardige eigenschap die bij velen voorkomt, gehandicapt of niet, is om méér te gaan praten naarmate de ander minder begrijpt. Je wilt het de ander nog eens goed en klaar uitleggen.

258

‘Blijf nu maar rustig zitten, Jan. Ik kom zó bij je en dan gaan we samen lekker een kopje thee drinken.’ Jan kijkt verwachtingsvol naar de ander en probeert uit de stoel te komen. ‘Als je aldoor achter me aanloopt, kom ik nooit met mijn werk klaar. Toe, heb nu even geduld.’ Jan snapt er niets van. Hij wil opstaan en gezellig met de ander meelopen. Die durft hem niet zonder begeleiding te laten lopen, want hij rommelt met alles en is vaak onvast op de benen. ‘Blijf nu lekker zitten. Je moet niet aldoor opstaan. Als je alleen loopt, val je. Ik ga nu even naar de keuken en dan kom ik zó terug. En dan gaan we samen thee drinken en daarna kunnen we een eindje gaan wandelen.’ Jan ervaart een gebod, een verbod, een afwijzing, een belofte en een invitatie. De woorden hebben geen betekenis voor hem, maar hij ontvangt wel een groot aantal tegenstrijdige boodschappen. Hij voelt zich onbehaaglijk. Iedereen loopt hem maar te commanderen en aan hem te trekken. En hij moet nu heus gaan kijken of die nieuwe onderdelen al zijn aangekomen en het magazijn moet worden bijgevuld en wat zit hij hier nu te zitten? Maar als hij zegt dat ze genoeg hebben geleuterd en nu maar weer eens aan de slag moeten, dan lachen de jongens hem uit. Ze pakken gewoon de spullen weg uit het magazijn zonder een bon te schrijven en dan lachen ze hem nog uit ook, als hij er iets van zegt. Hij houdt z’n mond nu maar. Jan denkt dit alles niet in woorden. Hij ervaart het zo, allemaal tegelijk. Het is een golf van gewaarwordingen die door hem heen spoelt en hem sprakeloos achterlaat. Zo ongeveer denk ik dat het is. En als het anders is, dan maakt dat nog niet veel uit. Zonder taal gaan verschillen en

259

samenhangen verloren en is dat wat er gebeurt in iemands bestaan niet meer te reconstrueren. Ik heb in het voorgaande iets proberen vast te leggen van de werkelijkheid, zoals die onder invloed van een dementeringsproces kan worden beleefd. Dat is heel paradoxaal, want die werkelijkheid is te vluchtig, te inconsequent, te wisselvallig om zich te laten vangen. Bovendien weet je nooit wat een ander beleeft, hoe hij dat wat hem overkomt, ervaart en verwerkt. Dat blijft gissen. En vergissen. Ik kan alleen maar hopen dat anderen zich in mijn impressies herkennen en dat deze hen enigszins tot steun mogen zijn als de werkelijkheid aan hen haar grillen toont.

260

ho ofds t uk 14

Een hele zorg

49

D

e indruk die een verpleeghuis op een bewoner maakt, hangt in hoge mate af van de verhouding en de werkwijze van het verplegend en verzorgend personeel.50 Er zijn ook andere belangrijke factoren, zoals de medebewoners, de kwaliteit van het eten, de bouw en inrichting van verblijfs-, slaap- en loopruimten en zeker niet in de minste plaats de activiteitenbegeleiding. Het is belangrijk dat familieleden en vrienden je komen opzoeken en eventueel met je uitgaan; dat er artsen zijn in wie je vertrouwen hebt; dat het godsdienstig leven gevoed wordt door erediensten en pastoraal bezoek.

49 Een hele zorg. Lezing themadagen De Twaalf Hoven in Winssum, november 1988. 50 Het is erg lastig en ook misleidend, dat leden van één beroepsgroep met verschillende namen worden aangeduid: verpleegkundigen en ziekenverzorg(st)ers. Er zijn stellig verschillen in deskundigheidsniveau, vooral binnen de groep van verpleegkundigen, maar er is geen onderscheid tussen verplegen en verzorgen. Waar in deze voordracht het woord ‘verpleegkundig’ wordt gebruikt, is het een bijvoeglijk naamwoord, afgeleid van ‘verpleegkunde’, dat in al onze opleidingen onder die ene naam als hoofdvak genoteerd staat en waartoe ook een gemeenschappelijke beroepscode behoort.

261

Het verplegend en verzorgend personeel is er echter altijd: als je ’s nachts niet kunt slapen, als je eet, als je je behoefte moet doen of als je alleen wilt zijn. Niet alleen zijn de verplegenden altijd aanwezig, ze hebben een verantwoordelijkheid ten aanzien van de zelfzorg van de bewoners, juist op het meest elementaire niveau waarop die bewoners zo’n zeventig of tachtig jaar gewend waren zichzelf te redden.51 Er is al een heleboel gezegd en geschreven over de wijze waarop wij met de bewoners van een psychogeriatrisch verpleeghuis moeten omgaan, over aandachtspunten in de verzorging en over de reorganisatie van de zorg. Dat laatste, de organisatie van de verpleegkundige zorg, heeft betrekking op vragen als:

51 Onder zelfredzaamheid wordt verstaan het vermogen om de noodzakelijke handelingen te kunnen verrichten voor het levensonderhoud. Zelfzorg, een begrip dat door Hattinga Verschure wordt gebruikt, heeft betrekking op de verantwoordelijkheid die ieder voor zichzelf heeft. Het is het aanvaarden, dat niemand anders je leven kan leiden dan jezelf, wat tot uiting komt in het maken van keuzes, het op eigen wijze zingevend bezig zijn of dat nu is door je huis op te poetsen of in de zon te gaan liggen. Bij verplegen gaat het om het ondersteunen van de zelfzorg ten aanzien van de basisfuncties van het menselijk bestaan, zoals zichzelf warm houden, zichzelf voeden, zich uiten, enzovoort. Het oefenen van de zelfredzaamheid kan daarin een belangrijk middel zijn, maar het kan ook een norm worden die de ondersteuning van de zelfzorg in de weg staat. Dat is bijvoorbeeld het geval als mensen de moed en de levenslust verliezen, doordat ze niet kunnen voldoen aan die norm.

262

Werk je volgens het model van integrerende verpleegkunde52, waarbij elke ziekenverzorg(st)er verantwoordelijk is voor de totale zorg van een vast groepje bewoners, of werk je bijvoorbeeld volgens hiërarchisch model, waarbij de directe zorg voor een bewoner gespreid wordt over een aantal verzorgers, al of niet in teamverband, en het totale overzicht van wat er met een bewoner gebeurt, berust bij een leidinggevende? Rapporteer je over verschillende bewoners in een verzamelschrift of werk je met individuele rapportschriften of met volledige individuele bewonersdossiers?53

52 Wat integrerende verpleegkunde inhoudt, is te lezen in ‘Inspiratie en strategie van integrerende verpleegkunde naar de psychiatrie toe’, M. Grijpdonck, tvz nr. 10,1987. Een verdere toelichting over het ontstaan en de toepasbaarheid van integrerende verpleegkunde is te vinden in een interview met dezelfde schrijfster in tvz nr. 2, 1988. 53 Een bewonersdossier is een bundel waarin alle voor de zorg noodzakelijke gegevens bewaard worden, zoals: de personalia, waarbij een contactpersoon voor de familie; een levensbeschrijving (met de nodige discretie, eventueel op bepaalde punten verwijzend naar het medisch dossier); een verpleegplan; een zorgenschema (een schematische weergave van handelingen, tijdstippen zonder argumentatie, met een verwijzing naar de plaats waar de argumentatie is te vinden); een activiteitenplan; een medicatielijst; een afsprakenblad (wie koopt schoenen, wie is bij het familiegesprek aanwezig, enzovoort); de doorlopende 24 uurs rapportage, waarin niet alleen verzorgers, maar ook anderen, bijvoorbeeld artsen die bevindingen noteren, die voor de verzorging bekend moeten zijn.

263

Is er een vaste procedure voor het evalueren en bijstellen van een verpleegplan?54 Is er een procedure voor het ontwikkelen van inzicht en vaardigheden van de teamleden en vindt dit proces plaats onder begeleiding? Kortom, waar het in de organisatie van de zorg om gaat, is dat alle elementen van die zorg een samenhangend geheel vormen. Iedere instelling zal dat model en die procedures moeten kiezen die haar het beste passen en waarin die samenhang het best wordt gegarandeerd. Ik meen dat voor het bepalen van die keuzes voldoende literatuur voorhanden is55 en dat ik daaraan niets heb toe te voegen. Mijn inbreng kan slechts bestaan uit het beschrijven van een aantal ervaringen die erop wijzen dat psychogeriatrische problematiek heel eigen eisen stelt aan de organisatie van de zorg. Daar is in de eerste plaats het gegeven, dat je als bewoner je leefruimte deelt met anderen, die heel anders doen dan je van je omgeving gewend bent. Met dat spanningsveld individu-leef54 In een verpleegplan worden naast elkaar geplaatst: – de specifieke zorgbehoeften van een bewoner; – een doelstelling voor de zorgverlening; – de uitvoering van de zorg, eventueel in fasen. Het plan zal geregeld moeten worden bijgesteld, waarbij voor ieder de gedachtengang achter de verandering duidelijk moet zijn. Als men graag met een voorgedrukt formulier werkt, is het raadzaam een dubbel blad te nemen, om ruimte te hebben voor de argumentatie. 55 Zie: Van der Peet e.a., Inleiding in de verpleegkunde. De Tijdstroom, Lochem 1983. Kors, B. en W. Seunke, Psychogeriatrische verpleegkunde. De Tijdstroom, Lochem 1986 en de daarin opgenomen literatuuropgaven.

264

gemeenschap heb je in hoge mate als verzorger te maken. Je zit er middenin en soms even stuurloos als de bewoners zelf. Geregeld ontbreken afspraken of richtlijnen of zelfs een theoretische ondersteuning voor ons gedrag bij groepsinteracties in een psychogeriatrische setting en ontbreken ons de mogelijkheden om ons gedrag dienaangaande te evalueren en bij te stellen. De zorg voor het lichamelijk comfort van individuele bewoners vindt een veel krachtiger ondersteuning in handleidingen en werkafspraken. Er is ook in deze themadagen al uitvoerig over gesproken. Toch kan ik niet nalaten daar nog enige opmerkingen over te maken, vooral in relatie tot de communicatie. Ten slotte hoop ik onder de titel ‘samen verder komen’ aan te tonen dat zorgen een begeleid proces dient te zijn, waarin naieve goedhartigheid geleidelijk plaatsmaakt voor welbewuste keuzes. Individu en leefgemeenschap Een van de belangrijke functies van een verpleeghuis is wel het bieden van gezelligheid en daarvoor heb je mensen nodig. Het is echter lang niet altijd eenvoudig om het met een aantal verwarde mensen gezellig te houden. Daar zit ik, bijvoorbeeld, met een groepje bewoners aan de maaltijd. Ik ben naast mevrouw Maas gaan zitten, want dat is een zeer rusteloze dame, die steeds wil opstaan en alleen tot eten komt als je haar voortdurend aandacht schenkt door woordjes en aanrakingen. Aan mijn andere zijde zit mevrouw De Vries. Die krijgt het eten niet alleen naar de mond. Som-

265

mige happen lukken, maar vaak moet je even bijsturen omdat haar handen zo beven. Als ik me tot haar wend, wipt mevrouw Maas op. Mevrouw Schouten vindt het stout van mevrouw De Vries dat ze zo knoeit en wil steeds regelend optreden. Ik heb de aanvechting om tegen haar te zeggen dat mevrouw De Vries geen kind is, maar daar kan ze niets mee. Dus leid ik haar af met de vraag of ze de aardappels wel gaar vindt. Hup, daar gaat mevrouw Maas omhoog. Meneer Vos vraagt ondertussen of hij een sigaretje mag opsteken. Ik leg een beschermende arm om de schouders van mevrouw Maas. Mevrouw De Vries laat haar lepel vallen. Mevrouw Schouten schiet te hulp en stoot daarbij meneer De Waal aan, die meteen met een paar forse krachttermen reageert. Meneer Vos dramt door over zijn sigaretje. Mevrouw Maas ontsnapt met de mededeling dat ze naar haar moeder gaat. En ik maar proberen te sussen: ‘Blijf nu eens even zitten.’ ‘Hè toe, eet nu eerst eens uw bord leeg.’ ‘Nee, sta nou niet op; pas nou toch op, direct valt u.’ ‘Hé, meneer, heb nou eens even geduld. Straks krijgt u een sigaret. U moet toch eerst eten?’ Daar wordt niemand rustiger van. Misschien was het veel beter geweest als ik mevrouw Maas geholpen had op te staan en mijn medeleven had betoond dat ze geen rust in zich heeft. Je wijze hoofd schudden, ‘ach, ach, het is toch wat’, geeft soms best een gevoel van saamhorigheid. En hoe zou het zijn als ik mevrouw Schouten haar gang zou laten gaan met mevrouw De Vries? Onwillekeurig betuttel ik mevrouw De Vries door haar te beschermen tegen het betuttelen van mevrouw Schouten. De moeilijkheid is dat ik dat best wil uitproberen, maar mijn collega’s, die voor dezelfde groep bewoners zorgen, zijn het er niet mee eens.

266

Die vinden dat mevrouw De Vries inderdaad beschermd moet worden en toch zo veel mogelijk zelf moet eten. Dan kan ze nog een beetje aangeven wat ze prettig vindt of niet. Bij mevrouw Schouten wordt het hap-slik en niet zeuren. Mevrouw Maas kun je tijdens de maaltijd het beste aan haar stoel fixeren. En als ze dan toch nog onrustig is, om zich heen grijpt en roept, nou ja, dan moet je haar maar een tijdje apart zetten. Iemand fixeren en/of afzonderen wegens onrust is een maatregel die niemand prettig vindt, maar desondanks zeer veel genomen wordt. Soms gebeurt het zó routinematig, dat het niet eens in het dagrapport is terug te vinden. Dan ontbreekt dus ook een fundament om andere mogelijkheden te onderzoeken en daar de middelen voor te vinden. Bij andere mogelijkheden denk ik aan: − een dagindeling voor die bewoner, waarbij deze voor grote gezelschappen gespaard wordt en zeer geregeld een kwartier of tien minuten persoonlijke aandacht krijgt; − onderzoeken of die aandacht activerend of juist prikkelarm moet zijn; of je geregeld een snoepje geeft; of je samen gaat lopen of rijden of in een stil hoekje gaat zitten; − of er een type muziek is die deze bewoner rustig maakt en hoe vaak of lang die dan moet worden aangezet, maar vooral ook afgezet. Kortom, er zijn talloze dingen te verzinnen om te proberen een vormeloze, ongerichte rusteloosheid van een bewoner in banen te leiden. Maar dan moet je het wel methodisch aanpakken, dus met een verpleegplan, een activiteitenschema en gerichte rapportage.

267

Dat helpt tevens het effect van medicatie te evalueren. Juist bij onrust bepleiten verzorgers nogal eens een verandering, terwijl de bewoner onvoldoende tijd heeft gehad ingesteld te raken op een bepaald medicijn en een bepaalde dosis. Wanneer er een plan is, is er ook een fundament om naar middelen te zoeken. Kan de keuken voorzien in een tweepersoonsmaaltijd op een ander tijdstip? Is er gebruik te maken van vrijwilligershulp en zo ja, wordt die dan gebruikt voor deze bewoner of om de verzorging voor deze bewoner vrij te maken? Laten we deze individuele problematiek even opzij zetten en terugkeren naar de groep. Ook als mensen niet gehandicapt zijn in hun sociale vaardigheden, is het lang niet altijd gemakkelijk te overzien wat er tussen hen gebeurt en waardoor bijvoorbeeld een verjaardagsfeestje ontaardt in een familievete. Bij de bewoners wordt voortdurend de samenhang in het denken verstoord. Ze kunnen niet op een rijtje zetten wat er gebeurt of wat er gezegd wordt. Vaak is hun eigen reactiemechanisme nog druk aan de gang, terwijl datgene dat het op gang zette alweer voorbij is. Zo kan het vlugge praten van een verzorger soms heel belastend zijn, ook al was het niet tegen jou gericht. Heel vaak, vooral als we zelf gespannen zijn, spreken we veel te snel voor mensen die lijden aan een dementeringsproces. Misschien is dat wat hen dan overkomt wel te vergelijken met wat je zelf kunt ervaren als je op een druk verkeerspunt in Parijs de weg vraagt. Hoewel ik voldoende Frans versta voor een mededeling als ‘eerste weg links, doorrijden tot de stoplichten en daar naar rechts’, zeker als het met gebaren gaat, heeft al menige Fransman me ertoe gebracht, door zijn rappe tong en overvloed aan gebaren,

268

dat ik maar ‘merci’ zeg, doorrijd om van hem af te komen en dan helemaal niet meer weet waar ik ben. Erg frustrerend! Nu hebben verschillende bewoners op bepaalde momenten helemaal geen moeite met ons snelle gebabbel, maar we moeten nooit vergeten dat wat we tegen de één zeggen ook betekenis heeft voor de ander, die toehoort en er misschien niets van snapt. Dat geldt trouwens in al ons doen en laten: voor degene met wie je niet bezig bent, ben je toch een aanwezigheid die allerlei signalen uitzendt. Als je streng bent tegen meneer Vos, schrikt mevrouw Schotel zich een hoedje en denkt dat ze iets fout heeft gedaan. Mensen in bed liggen te kijken hoe je een ander helpt en ondergaan dat soms aan den lijve, doordat er geen grens meer is tussen omgevingsprikkels en innerlijke roerselen. Voor mensen die best wel het een en ander kunnen begrijpen, is het heel belastend als anderen elkaar heimelijke boodschappen proberen te geven. Bijvoorbeeld dat ze tegen je zeggen: ‘Ja hoor, u hebt groot gelijk.’ En dan met een knipoogje of een hoofdbeweging naar een ander seinen: ‘Laat haar maar kletsen.’ De ellende is dat vaak medebewoners je in zo’n soort complot proberen te betrekken. Daar sta je met je hele ziel in je ogen te luisteren naar die brabbelende mevrouw en voel je dat je contact hebt, ook al is het niet in woorden, en dan zegt een derde: ‘Ach, ze is niet goed bij het hoofd, de stakker.’ Die woorden dringen misschien niet door tot de betrokkene, maar ze ervaart wel dat je verstrakt en dat je iets onvriendelijks denkt. Want wat je denkt dat straal je uit. Het is dus zelfs belastend dat je negatieve emoties of gedachten hebt. Soms bid ik in dit soort situaties maar hardop: ‘Heer, leer

269

ons onverstoorbaar zijn, leid ons niet in verwarring en verlos ons van onze boosheid.’ De interacties tussen bewoners onderling en tussen bewoners en verzorgers worden beïnvloed door omgevingsfactoren, maar ook door hinderlijke, lichamelijke problemen en niet in de laatste plaats door aanwensels van vroeger. Ieder heeft vroeger z’n eigen manieren ontwikkeld om met huisgenoten om te gaan en zich in moeilijke situaties staande te houden. Nu zit een bewoner hier goed, wanneer die geoefend is in de strategie van hulpeloos en afhankelijk gedrag, al kan het wat problemen geven bij de ADL-begeleiding. Maar als een bewoner geabonneerd is op theatraal gedrag, of bedillerigheid, of een grote mond en losse handen of verdachtmakingen, dan wordt het lastiger. Het is dan voor ons, de verzorgers, heel moeilijk om te onthouden dat ons werk niet opvoedkundig is, maar verpleegkundig. Dat houdt onder meer in, althans in de psychogeriatrie, dat je niet bezig bent iemand een bepaald gedrag af- of aan te leren, maar dat je het beschouwt als een signaal. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat mevrouw Schouten bedillerig doet jegens mevrouw De Vries als een soort verdediging tegen anderen die zich ermee willen bemoeien. Als ze zich niet bedreigd voelt, toont ze misschien iets meer van de warmte en de humor die ze óók in zich heeft. Haar bedillerigheid is dan op te vatten als een signaal dat ze zich niet veilig genoeg voelt. De moeilijkheid voor ons, verzorgers, is dat we geen supermensen zijn. Op lastig conflictgedrag reageren wij, vaak onbewust en zeker onbedoeld, met eigen conflictgedrag, dus met die aanwensels waarmee we onze persoonlijke relaties hanteren. Dat is geen schande. Het is een gegeven dat dient te worden mee-

270

genomen in de organisatie van de zorg. Er dient ruimte te zijn en ook een juiste werkwijze om inzicht te krijgen in ons eigen gedrag jegens bewoners. Dat is geen kwestie van een vormingsweek, maar van een leerproces dat hand in hand gaat met het verpleegkundig proces.56 Lichamelijk comfort Een dementeringsproces kan, vooral in bepaalde fasen, heel onrustige sensaties geven. Je ontvangt allerlei misvormde boodschappen uit je geheugen, middels je ogen, je oren, je neus, je evenwichtsorgaan en uit je hele lichaam. Het is eigenlijk onjuist om te veronderstellen, dat iemand onrustig wordt van eksterogen, aambeien of versleten gewrichten, maar omgekeerd kan er wel een hele troost van uitgaan als iemand je lastige lichaam met koesterende zorg aanraakt. Als iemand niet kan slapen of ook overdag, als iemand niet meer weet waar hij het moet zoeken van de ellende, dan kan een warm voetenbadje soms wonderen doen. Het is natuurlijk niet die teil met water die het hem doet. Het is een kwestie van lekker wat masseren en aan de tenen wriemelen en dan weer eens met de vingers spelen, zodat de spanning die van binnen opgebald zit door de extremiteiten kan afvloeien. En dan zo nu en dan die bewoner aankijken en opgelucht ‘Hè, hè’ zeggen. Dan zegt die dat waarschijnlijk wel na en dat lucht echt op. Letterlijk! Heeft iemand wel het goede schoeisel? Is het prettig om op de dag eens van schoenen te wisselen? Vooral omdat de schoenen 56 Als boven, voorts: Marriner, A., Verplegen volgens plan, Van Loghum Slaterus, Deventer, 1981.

271

nog wel eens nat willen worden en er niet beter op worden als ze drogen, is een jaarlijkse aankoop van twee paar schoenen voor een lopende bewoner zeker geen luxe. Maar dan moet je wel goed overleggen wat voor schoenen het moeten zijn, of je voor de avond misschien een grotere maat nodig hebt dan voor de ochtend of dat er aangepaste schoenen nodig zijn in verband met een knobbel aan de grote teen. Soms heeft een zuinig aangelegde bewoner er deugd aan als een dokter met een witte jas de voeten bekijkt en zegt: ‘Ik schrijf u nieuwe schoenen voor.’ Dat maakt je pijnlijke voeten in ieder geval wat interessanter. Zit iemand niet te lang in dezelfde houding, zodat alle gewrichten pijn gaan doen? Moet iemand die aldoor zit ’s middags een uur rusten om zich te strekken? Ik heb eens een mevrouw verpleegd die aanhoudend riep en kermde en een angstige indruk maakte. Ze bewoog zich niet, zat in een rijdende stoel met gekruiste enkels. Als je haar tussen twee personen probeerde te laten staan gingen die benen nog stijver over elkaar. In bed wilde ze maar op één zijde liggen en dan ook weer met gekromde benen en een gebogen rug. Uit bed halen was elke dag een drama en het verschonen, als ze incontinent was, evenzo. Alles deed haar pijn en daaraan probeerde ze te ontkomen door zich als het ware in zichzelf op te rollen. Ze wilde niet meer strijden en reageerde op alles wat op revalidatie leek averechts. Dus als je haar armen en benen probeerde door te bewegen, hield ze ze alleen maar stijver en riep harder. Dat roepen was een uiting van pijn, maar ook van wanhoop: laat me toch met rust, ik ben de strijd zat. Maar ook van: blijf toch bij me, want ik ben zo bang. Ja, en een deel van de ellende zat toch in de pijn, in het verzet van het

272

lichaam tegen een dwangstand. En misschien wel in het gegeven, dat ze de strijd wilde opgeven, maar het niet kon. Tijdens een wandeling met een paar bewoners, waarbij we die mevrouw in een rolstoel meenamen, viel het op dat ze op bobbels in het pad en op onverwachte bewegingen reageerde met haar benen, haar armen en haar rug. Ze leek doodsbang dat ze zou vallen en in haar roepen zat een toon van verontwaardiging. Zo van: hoe kun je dit nu een oud mens aandoen. In ieder geval genoot ze helemaal niet. Dus dacht ik: die moet bij een volgende gelegenheid maar niet meer mee. Maar Henk zei: ‘Ziezo, dat moeten we nu elke dag doen. Zag je hoe mooi mevrouw de strijd aanbond? Ze heeft waarachtig al haar spieren gebruikt. En wat was ze nijdig hè. Ze kan dus best nog wel opkomen voor zichzelf. Niks passief doorbewegen! Maak haar maar eens een beetje bang.’ Ik vond het nogal sadistisch van Henk, maar in de loop van de tijd, waarbij een dagelijkse wandeling in het verpleegplan van mevrouw werd opgenomen, bleek zijn ‘therapie’ uitstekend te werken. Mevrouw raakte gewend aan het ritueel, ze ging al rechterop zitten als je met haar jas aankwam en probeerde mee te helpen met het aantrekken. En toen op dit ene punt mevrouw mét haar lichaam begon te strijden en niet tegen haar lichaam, was de doorbraak ook merkbaar op andere punten. Een uur rusten op bed, ’s middags, werd mogelijk. Als je zei: ‘Hè hè, nou heb ik wel een zoen verdiend’, dan trok ze je gezicht naar zich toe en gaf je een lekkere pakkerd. Als ze probeerde te praten, ging dat nog wel met vreemde uithalen, misschien wel uit frustratie dat ze er niet uitkwam, maar het aanhoudend roepen hield op. Daardoor kreeg ze meer gezelligheid om zich heen. Je zou kunnen zeggen dat met die wandeling mevrouw haar

273

zelfzorg weer op zich had genomen, ook al was ze geenszins zelfredzaam.57 Heeft iemand ontlastingproblemen? In verschillende verpleeghuizen tref je op het toilet defecatielijsten aan. Afgezien van de gerechtvaardigde klacht, terugkerend in teamoverleg, dat ze onbetrouwbaar zijn, maak je van de defecatie zo een losstaande, onpersoonlijke functie. Als je géén defecatielijst bijhoudt, ben je wel verplicht elke keer in het rapport te vermelden of iemand ontlasting heeft gehad of dat het iemand wellicht dwars zit. Maar dan komt het ook te staan in samenhang met andere waarnemingen zoals prikkelbaar gedrag, huilen, van tafel weglopen, enzovoort. Dat is nu juist een onderdeel van wat ik bedoel met een hele zorg. Als iemand geregeld incontinent voor urine is, hoe doet zich dat dan voor? Kan die persoon niet op de wc plassen als je hem of haar daar brengt? Soms moeten mensen heel erg nodig, maar zijn dan zo gespannen dat ze alle goed bedoelde hulp afslaan en als je ze dan onder dwang op de wc zet, vechten ze zó, dat het plassen erbij inschiet. Of de plas komt wel, maar voelt voor de persoon zelf aan als een nederlaag, omdat die niet begrijpt dat dit de wc is. En dan is er kans dat ze daarna toch nog in de broek plassen, doordat ze de blaas niet hebben kunnen legen. Als ik een rapportschrift doorneem betreffende een bewoner en daar staat zo nu en dan incontinentie vermeld en het is volstrekt onduidelijk of er zonder vermelding ook geen incontinentie was, dan mis ik aanknopingspunten voor een in elkaar 57 Zie noot 51.

274

passende verpleegkundige zorg. Voorbeeld: In het dagrapport stond: ‘Mevrouw X bleef de hele dag droog.’ De late dienst meldde dat mevrouw erg suf was en vroeg naar bed werd gebracht. Tijdens de nacht was mevrouw eenmaal een beetje nat. De nachtdienst zette in haar rapportage: ‘Drinkt mevrouw wel genoeg?’ Haar ongerustheid kon worden ontzenuwd: mevrouw was overdag droog gebleven, omdat ze gewoon op het toilet had geplast. ‘Dat weet je toch’, reageerde een kribbige collega, ‘ze hoeft helemaal niet incontinent te zijn, als je haar maar op tijd brengt en er de tijd voor neemt. Ik was juist zo trots dat ze droog was gebleven.’ Die kribbige collega kon terecht trots zijn op haar tact, geduld en inspanning ten aanzien van mevrouw X, maar als haar ervaringen niet op papier staan, niet uitgewerkt zijn in een verpleegplan en geconcretiseerd in een zorgschema58, loopt ze kans na een vakantie of een griep mevrouw onherroepelijk incontinent aan te treffen. Ik kan nog een hele opsomming maken van punten waar we op kunnen letten naast de zorg voor de voeten, houding en beweging, stoelgang en urineren. We hebben dat allemaal uit den treure in onze basisopleiding gehad. Ik wil slechts benadrukken dat de zorg voor lichaamlijk comfort heel veel betekent in het totale pakket van zorg en dat we er best trots op mogen zijn als we dat goed doen. En daartoe behoort dan ook de rapportage en de evaluatie van waar je mee bezig bent. 58 Zie: Migom, M. en Sermeus, W. Het zorgenschema, in: tijdschrift Verpleegkunde’ nr. 1,1987.

275

Onlangs hoorde ik het methodisch werken in een psychogeriatrisch verpleeghuis vergelijken met het vullen van een doos met trucjes. De angst werd uitgesproken dat spontane, echte reacties zouden plaatsmaken voor ingestudeerd gedrag. Welnu, het is waar dat we foefjes verzinnen om iemand rustig in of uit bed te krijgen, het wassen en aankleden soepel te doen verlopen. Zelfs het vragen om een zoen kan een weloverwogen daad zijn, met de bijgedachte: ‘Nou ja, ik ga straks toch onder de douche.’ Het is leuk als er impulsief besloten wordt om te gaan wandelen, zeker als er een uitnodigend zonnetje schijnt, maar van tal van activiteiten vraagt de voorbereiding meer tijd. Daarbij moet steeds weer bedacht worden wat mensen aankunnen en waar ze het meeste baat bij hebben. Zo kan het zijn dat een wekelijks terugkerend autoritje voor sommige individuele bewoners, of een paar vaste plekjes om naar toe te wandelen, een eendjespark, een kinderspeelplaats, een winkel waar je wat lekkers koopt, veel meer gaan betekenen dan een week vakantie. Juist als je geheugen het niet doet, is het zo heerlijk als je iets van herkenning hebt, iets van een patroon dat je bekend voorkomt. En als je in vredesnaam eens van dat grote gezelschap bent verlost en al dat geroezemoes, waartegen je je op den duur alleen nog kunt verdedigen door jezelf in een soort roes te laten zakken, een toestand van hypnose. In een klein gezelschap, waarin slechts een enkelvoudig beroep op je wordt gedaan, of het nu gaat om samen snoezelen of samen een kruiswoordraadsel oplossen of een vruchtenbowl maken, wordt de werkelijkheid hanteerbaar. Mensen worden meer zichzelf. Om veel kleinschalige, op de persoon afgestemde activiteiten te kunnen aanbieden en daarin ook continuïteit te brengen,

276

is veel onderling overleg nodig. En het is zonneklaar, dat die zorg niet alleen door het verzorgingsteam kan worden gedragen. Samen verder komen De activiteitenbegeleiding neemt in de zorg een heel belangrijke plaats in. In verscheidene huizen is er een aparte ruimte voor ingericht, waardoor het voor de bewoners noodzakelijk is zich daarheen te verplaatsen. Voor velen wordt dat op zichzelf al een herkenbare activiteit, evenals het moment van naar de huiskamer gaan om te eten. Belangrijker is echter dat de activiteitenbegeleiding berust bij iemand die zich daarin speciaal heeft verdiept. Deze kan onder meer een individueel programma ontwerpen, aangepast aan iemands mogelijkheden en interessen, met een zekere opbouw daarin. Neem maar als voorbeeld die mevrouw die plaatjes kleuren kinderachtig vindt en er ook niet toe te motiveren is. Maar letters kleuren voor de aankondiging van een kerkdienst, dat doet ze met grote toewijding. Yvonne, de begeleidster, wist aanvankelijk niet wat mevrouw aankon en had letters uitgeknipt op stevig papier, zodat mevrouw bijna niet kon falen (want faalangst belemmerde deze mevrouw ook al om te breien of te haken). Geleidelijk bleek dat mevrouw de kunst van het kleuren aardig meester was en vulde ze ook gewoon letters op een vel papier in. Tegenwoordig maakt ze er zelfs versieringen bij. En het hoeven nu ook niet alleen meer kerkdiensten te zijn. Welnu, uit dit ene voorbeeld blijkt al wel dat iemand de kennis, de creativiteit én de tijd nodig heeft om zoiets voor te bereiden. De begeleiding zelf, per individu of geïntegreerd in een

277

groepsactiviteit (bijvoorbeeld samen kerstkaarten maken of versieringen voor aan de muur) kan best worden overgenomen door een ander, bijvoorbeeld een ziekenverzorg(st)er of een vrijwilliger. En als deze morgen door een ander wordt vervangen, dan is dat geen probleem. Maar het activiteitenplan, dat naar mijn idee samen met het verpleegplan in het bewonersdossier thuishoort, berust bij een beroepsbeoefenaar of een beroepsgroep met een eigen identiteit. De activiteitenbegeleider ontwerpt en coördineert ook gemeenschappelijke activiteiten. In sommige huizen gebeurt dit in samenwerking met een psycholoog. Deze heeft dan vooral een taak in de procesbegeleiding, in het helpen evalueren, niet zozeer van de bezigheid als van ieders inbreng. Voor een vrijwilligster die een kookgroepje begeleidt of een gespreksgroepje leidt, is het van grote betekenis dat ze naderhand kan bespreken hoe het ging, waar problemen lagen, welk thema voor een volgende keer te kiezen en hoe dit op te bouwen. In mijn ervaring wordt dat deel van de zorg dat zich specifiek op het terrein van de verpleegkunde afspeelt, veel te weinig als proces beschouwd en begeleid. En toch gaat het juist hierin om interacties tussen bewoners en ziekenverzorg(st)ers of verpleegkundigen die aan beide kanten sporen gaan vormen en waarin zich ontwikkelingen voordoen. Juist in de psychogeriatrie wordt grote waarde gehecht aan de houding van de verzorgenden. In dat verband worden genoemd: geduld hebben, mensen in hun waarde laten, goed luisteren, begrip tonen, enzovoort. In feite zijn dat meer deugden dan sociale vaardigheden en koop je er niets voor in de praktijksituatie. Daar vinden tussen jou en een of meer bewo-

278

ners eindeloos veel heel kleine gebeurtenissen plaats waarop je geen greep hebt, juist omdat je er zelf in betrokken bent. Je bent je er bijvoorbeeld helemaal niet bewust van dat je op een moment autoritair doet, omdat je gewoon doet zoals je dat om je heen ziet en er van binnen geen waarschuwingslampje gaat branden. Het ligt ook niet aan jou alleen. Het ligt er óók aan dat juist deze bewoner deze toon, deze houding, als autoritair ervaart en misschien zelfs wel steeds weer autoritair gedrag uitlokt. Ik heb het er in het begin al over gehad dat mensen een bepaalde manier ontwikkelen om met huisgenoten om te gaan. Nu is dat huisgezin uiteengevallen, de beproefde strategieën passen niet op de nieuwe situatie, de nieuwe omgeving reageert anders dan je gewend bent en elke keer kom je weer voor paal te staan. Soms zie je tussen bewoners relaties ontstaan waarin de oude patronen hersteld worden. Tussen een bewoner en een verzorgende lukt dat bijna nooit en het is zelfs de vraag of dat wenselijk is. Er moet dus een wezenlijk nieuwe relatie ontstaan, waarin de bewoner als het ware bevrijd wordt van zijn eigen, toch onbruikbaar geworden strategieën, terugkeert tot het origineel. Dat vraagt van de verzorgende dan wel dat deze zich heel goed bewust is van zijn eigen gedrag en motivaties, van het signaal dat hij uitzendt en waarop de ander reageert. In een gesprekje met een bewoner zijn we vaak al stappen verder dan deze. Zegt bijvoorbeeld die mevrouw: ‘Mag ik nou naar bed?’ ‘Maar mevrouw, het is nog klaarlichte dag!’ Je bent bezig met de bewijsvoering dat ze nog niet naar bed moet gaan, terwijl die mevrouw nog bezig is met haar verlangen om naar bed te gaan én het feit dat ze er jouw toestemming

279

voor moet vragen én de verwarrende verlegenheid dat ze niet weet waar haar bed is. Misschien heeft ze toch eerst ondersteuning nodig in het duidelijk krijgen wat zij wil en het overkomen van haar frustratie. Hoogstwaarschijnlijk voel je beiden wel dat er iets wringt, maar doorzie je niet echt wat er plaatsvindt. Zodra je het je echter wél bewust wordt, kies je een andere reactie, die beiden veel meer genoegen geeft. Bijvoorbeeld: ‘Mag ik nou naar bed?’ ‘Ik loopt met u mee. Zullen we eens zien waar uw bed is?’ Dat legt in ieder geval een positieve band, zo samen op stap gaan en er is een flinke kans dat aan het einde van de wandeling een leuke verrassing wacht. Want bij het bed gekomen zegt mevrouw: ‘Zeg, ik ga nog niet naar bed hoor. Het is nota bene nog klaarlichte dag.’ Of: ‘Zeg, ik ga een uurtje op bed liggen. Roep je me straks?’ en dat je merkt dat je daartegen helemaal geen bezwaar hebt. Want je kent je eigen redenen vaak ook niet zo goed. Daarvoor is het juist zo nodig dat een ander je helpt die op het spoor te komen. Nu is het van betekenis dat je als collega’s daarover met elkaar praat. Een bezwaar is echter dat die collega’s vaak onderhevig zijn aan dezelfde slijtageslag en bovendien dat je in een concurrerende positie bent. We zouden er meer baat bij hebben om dat wat er tussen ons en bewoners gebeurt, juist in de dagelijkse omgang, te bespreken onder supervisie van iemand die het gebeuren tussen mensen, de interacties, als onderwerp van studie heeft, en juist niet een dagelijkse omgang met de bewoners.

280

Ik bedoel nadrukkelijk niet dat je werk gesuperviseerd wordt. Dat ondermijnt je betrokkenheid, je verantwoordelijkheid en je creativiteit. Het gaat om de bezinning op je werk, het ontdekken en ontwikkelen van je mogelijkheden binnen het spanningsveld van menselijke relaties. Daarbinnen doen zich dan nog heel bijzondere problemen voor, door de handicaps van de bewoners, die inderdaad soms om technieken vragen, zoals: − enkelvoudige of éénkeuze-vragen stellen; − iemand de tijd laten om te reageren; − helemaal niets doen en toch op een volledig betrokken wijze aanwezig zijn; − je stem gebruiken zonder woorden; − woorden en gebaren vertragen zonder dat het saai wordt, enzovoort. Als een musicus iets voor een ander wil betekenen, dan zal hij zijn instrument moeten beheersen. Het is een veelvoorkomende misvatting in de psychogeriatrie, in het bijzonder op het niveau van de verzorging, om naïeve goedhartigheid gelijk te stellen met echtheid. Methodisch werken, weloverwogen keuzes, weldoordacht gedrag waardoor van weerskanten de originele mens zichtbaar wordt, dát maakt van onze zorg pas een echte zorg.59

59 Dit artikel is helemaal geënt op het algemeen ziekenhuis, maar er is gemakkelijk een vertaalslag te maken.

281

ho ofds t uk 15

Soms weet je niet waar je mee bezig bent 60

T

ussen de praktijk en de verpleegkundige theorie lijkt een lat-relatie te bestaan: ze horen onmiskenbaar bij elkaar, maar in de dagelijkse beslommeringen gaat elk zijn eigen gang. Een eerste verduidelijking is nodig. Als ik spreek van verpleegkundige theorie, bedoel ik daarmee de verzameling van theorieën die met elkaar het vakgebied verpleegkunde vormen, een vakgebied dat de realiteit van verplegen en verzorgen bestudeert. Enerzijds wordt door dat vakgebied de beroepsinhoud bepaald, aan de andere kant worden door de praktijk van de beroepsuitoefening wijzigingen aangebracht binnen dat vakgebied. Op die manier horen theorie en praktijk bij elkaar.61,62 Doordat de praktijk meer van buitenaf dan van binnenuit wordt begeleid, is er veel onduidelijkheid over wat er werkelijk in de praktijksituatie gebeurt. De werkers in het veld missen criteria waaraan zij hun oordeel of hun handelen kunnen toetsen. Bij gebrek aan criteria berust oordeel en handelen dan op plaatselijke gebruiken. Soms is zo’n plaatselijke traditie van een zodanig gehalte dat zij model zou kunnen staan voor anderen.

60 Soms weet je niet waar je mee bezig bent. tvz, Tijdschrift voor Verpleegkundigen 43, nr. 14 (1989), 456-462.

282

61 Omdat er zowel in de theorie als in de praktijk steeds veranderingen optreden, is het logisch dat een praktijkbeoefenaar die met de ontwikkelingen wil meegaan applicatiecursussen volgt. Een applicatiecursus dient om bij te blijven. Dat is iets anders dan een vervolgopleiding waarin iemand zijn greep op het vakgebied uitbreidt of zich specialiseert in een bepaalde sector daarvan. Een vervolgopleiding dient om verder te komen, in de breedte en de diepte. Nu drijft de psychogeriatrische zorg op ziekenverzorg(st)ers, bejaardenverzorg(st)ers en gezinsverzorg(st)ers en moet zij wat betreft de concretisering van de theorie in de praktijk en de feedback van praktijk aan theorieontwikkelaars het in essentie van hén hebben. Wat een voordeel zou het zijn als ziekenverzorg(st)ers en bejaardenverzorgsters, die daartoe getalenteerd en gemotiveerd zijn, door middel van relevante vervolgopleidingen zouden kunnen doorstromen naar een positie als stagebegeleider, praktijkbegeleider, docent, onderzoeker. Maar dat moet voor de abituriënt dan wel maatschappelijk consequenties hebben, qua mondigheid en salaris. 62 Voor de basiszorg in de psychogeriatrie is de maatschappij aangewezen op beroepskrachten, die met een zeer bescheiden salaris tevreden zijn. Een groot aantal van hen ontleent die bescheiden ambitie aan de eigenschap dat ze meer leren vanuit de ervaring dan vanuit de theorie. Nadat ze tien à twaalf jaar in de schoolbanken hebben gezeten, snakken velen van hen ernaar om ervaringen op te doen die op een natuurlijker wijze aansluiten op hun ontwikkelingsbehoefte en hun leerpatroon. Eenmaal in de praktijk echter worden zij wat hun leerproces betreft losgelaten en worden zij opgezogen in het arbeidsproces. Als men spreekt over de kwaliteit van de zorg, valt om niet onbegrijpelijke redenen de schijnwerper steeds op elementen van het arbeidsproces, zoals: de behoeften van het cliëntsysteem, de markt zogezegd; de voorzieningen; de taken binnen die voorzieningen; de organisatie en coördinatie van die taken; de personeelsbezetting om die taken te vervullen, enzovoort. Het komt me voor dat veelal de opleiding dan een soort sluitstuk is van het arbeidsproces. Dat is niet zo vreemd, want het gaat om beroepsopleidingen. Het betreft evenwel een beroep, waarin je zelf bijna het enige bent wat je de cliënt hebt te bieden, althans in de psychogeriatrie. Het doel van een onderwijsleerproces dat gericht is op het beroep dient dan ook te zijn dat de beroepsbeoefenaar zichzelf als zodanig leert te hanteren, dat hem

283

gelegenheid wordt geboden om te reflecteren op eigen handelen en beweegredenen. Dat veronderstelt na of naast een basisopleiding die gericht is op vaardigheden ten aanzien van de werkinhoud, een zekere continuïteit in onderwijsleermomenten, een beroepsvorming en -verdieping, die parallel loopt aan het arbeidsproces, of nog beter, een onderwijsleerproces dat een eigen spoor krijgt in het praktijkveld. Ik noem steeds het woord ‘onderwijs’ erbij om aan te geven, dat het gaat om een gericht, begeleid proces. Heel concreet denk ik daarbij aan personen die in het praktijkveld als functie hebben de werkers in hun beroepsontwikkeling te begeleiden, bijvoorbeeld door het superviseren van teambesprekingen, door consultatie, het begeleiden van veranderingsprocessen zoals bijvoorbeeld de invoering van integrerende verpleegkunde, van groepsverzorging of een ander rapportagesysteem. Tevens zou deze functionaris moeten helpen bepaalde gewoonten in de zorgverlening kritisch te evalueren. Neem maar als voorbeeld gewoonten met betrekking tot de continentie en het slapen, maar er zijn heel wat meer gebieden te noemen. Dan gaat het om mensen die een rijke ervaring hebben op het gebied van de psychogeriatrische verpleging en verzorging, die zich behoorlijk theoretisch verdiepen in de materie en tegelijk in staat zijn begeleiding te geven aan een leerproces dat aansluit op de behoefte aan ervaringsleren. Dat ligt dus in de richting van de verpleegkundig specialist. Maar dan moet ik er wel direct bij zeggen dat deze personen herkenbaar moeten blijven als collega’s, weliswaar met een bijzondere opdracht, en niet als een buitenstaander, die het wel mooi weet te vertellen maar niet (meer) weet wat er in de praktijk te koop is. Ik kan me heel goed voorstellen dat ook ziekenverzorg(st)ers die daartoe getalenteerd en gemotiveerd zijn, na een adequate vervolgopleiding in dit profiel zouden passen.

In het algemeen echter staat het handelen ‘zoals we dat hier gewend zijn’ een kritische bezinning erop in de weg. Ik wil dit straks toelichten aan de hand van de onderwerpen ‘slapen’ en ‘continentie’. Eerst wil ik een beeld geven van gedrag dat in opleidingssituaties categorisch wordt verworpen of genegeerd, maar waar-

284

voor men in de praktijk tóch kiest. Het gaat om verschijnselen als afwimpelend gedrag, dwang, autoritair optreden of betuttelen. Als die keuze terecht is, wat het geval zou kunnen zijn, dient dit gedrag onderbouwd te worden door een theoretisch fundament. Het moet bewust gedrag worden, doelgericht, met een begin en een eind. Juist door dit soort gedrag te legitimeren, zal de toepassing ervan beperken tot situaties waarin het professioneel verantwoord is. Het is nu nog zo dat afwimpelen, autoritair optreden en zachte dwang, oogluikend gedoogd worden of niet eens als zodanig herkend. Maar het laat wel een spoor achter van onvrede, schaamte, frustratie en demotivatie: een klimaat waarin datzelfde gedrag nu juist floreert. Het wordt tijd om de koe bij de horens te vatten. Gevalsbespreking 1 In de gang van het psychogeriatrisch verpleeghuis, ’s middags om vier uur, klampt die mevrouw me aan. ‘Zuster, mag ik naar bed?’ ‘Maar mevrouw, het is nog klaarlichte dag. Ziet u wel dat het nog helemaal licht is buiten?’ Ik kijk nadrukkelijk uit het raam, wijs nog eens ter verduidelijking naar de zon. O nee, die is er niet. Het is een grauwe hemel. Mevrouw kijkt niet eens met me, maar klampt zich wat steviger aan me vast. ‘Toe zuster’, zegt ze, ‘ik wil naar bed.’ ‘Het is geen erg mooi weer, moet ik bekennen. Kom, ik zal u naar de therapie brengen. Daar is het tenminste gezellig.’

285

wat gebeurt er nu precies? 1. Mevrouw wil naar bed. 2. Zij kan dat blijkbaar niet doen zonder mijn toestemming of mijn hulp. Dat klopt, want ze kan haar kamer nooit vinden en als dat wel zo zou zijn, zou ze de deur op slot treffen. Een vrijheidsbeperking vanwege de ‘rommelaars’. Algemeen geaccepteerd beleid. Maar het staat de herkenning van de slaapkamer wel in de weg: wie doet nu zijn slaapkamer op slot, behalve dan misschien van de binnenkant? Zou met de herkenbaarheid van eigen territorium het rommelen niet afnemen? Dat vraagstuk zou in de praktijk onderzocht moeten worden. 3. Ik wil niet dat mevrouw naar bed gaat. Vermoedelijk weet ik niet eens waarom ik dat niet wil, maar als me argumenten worden gevraagd, verzin ik ze op staande voet: − Anders slaapt ze vannacht niet. − Als ze erin ligt, komt ze er toch meteen weer uit en dan wordt het een puinhoop. − Als ze in slaap valt en ik wil haar dan uit bed halen voor de avondboterham, dan wil ze er natuurlijk niet meer uitkomen en dan is ze om elf uur uitgeslapen en dan heb je de poppen aan het dansen. Dat soort voorspellingen kan op ervaring berusten en daardoor vrij betrouwbaar lijken. Maar hoe vaak heeft die ervaring zich voorgedaan? Eenmaal? En onder gelijke omstandigheden? En wat toen gebeurde, gebeurt dat nu weer? Of betrof die ervaring iemand anders en is daaruit een soort algemene regel ontstaan? 4. Ik wil blijkbaar geen nee zeggen op de vraag van mevrouw of ze naar bed mag en wijs haar in feite op de onredelijkheid van haar wens: ‘Maar mevrouw, het is nog klaarlichte dag.’

286

Het klinkt zo’n beetje als: ‘Mens, hoe kun je me toch zo iets stoms vragen!’ 5. Ik heb tot dat moment ook helemaal niet stilgestaan bij het weer. Eigenlijk vind ik het een nogal twijfelachtige afleidingsmanoeuvre nu ik me bewust word, wat een grauw, miezerig rotweer het is. Ik sla er evenwel meteen munt uit en maak een aanloopje om over het weer te praten. Dat is de ellende: luisteren is niet gemakkelijk, maar stof voor afleidende conversaties, daar raak je ook doorheen. 6. Mevrouw geeft op welsprekende manier aan dat ze niets met buiten te maken heeft. Ze kijkt gewoon niet. 7. En ik toon op even welsprekende wijze dat ik geen zier om haar geef. Ik kijk niet eens naar haar, maar naar buiten. Legitimatie van dit gedrag betekent niet een schouderklopje en ‘bravo meid, ga zo door’ en ook niet een vergoelijkend ‘nou ja, ik kan het me best voorstellen, want het is zo druk en er is geen tijd’ enzovoort. Legitimatie betekent dat je onmacht om het op dat moment anders te doen, erkend wordt als iets waarin je blijkbaar nog iets hebt te leren. Vanuit de opleiding – en dat hoeft niet noodzakelijk gekoppeld te zijn aan een schoolsituatie – kun je worden uitgenodigd een ander scenario te bedenken dat beter past bij je eigen beroepsopvatting en van daaruit, zo nodig, leerdoelen te formuleren. Welnu, laten we dat eens doen, het scenario herschrijven. De leerdoelen komen later wel. Mevrouw klampt me op de gang aan. ‘Zuster, mag ik naar bed?’ ‘Nou, als u zin hebt om een uurtje naar bed te gaan, zal ik dan met u meelopen?’ Mevrouw geeft me een arm. ‘Welke kant op?’ vraag ik. Mevrouw begint een omstandig verhaal, waarin

287

we beiden het spoor min of meer bijster raken, maar dat geeft niet zo erg, want dan merk ik niet, dat ze niet goed meer weet waar ze naar toe wilde en dat ze de weg niet wist. En zo komen we keuvelend ‘toevallig’ bij haar slaapkamer aan. Ik doe de deur open en vraag: ‘Dit is uw slaapkamer hè?’ ‘Dat is mijn bed’, zegt ze. ‘Maar ik ga nu nog niet slapen hoor. Het is nog klaarlichte dag. Kijk maar.’ Of misschien zegt ze: ‘Gunst, ik zou best een uurtje willen slapen.’ En dan zeg ik: ‘Wat een goed idee. Zal ik u dan roepen als we tafel kunnen dekken?’ Want dan weet ik plotseling niet meer waarom ik het eerst niet wilde, dat ze naar bed ging. Ik ken mijn eigen beweegredenen soms niet zo goed. Leuk verzonnen, zegt u misschien. Maar nu komt die mevrouw meteen weer uit bed en loopt je achterna. Kun je weer terug, haar schoenen aantrekken, want dan loopt ze natuurlijk op kousen. Zul je zien dat ze nog uitglijdt ook en iets breekt. Och, misschien bent u niet zo’n onheilsvoorspeller, maar in het praktijkveld zijn ze dik gezaaid. Voortdurend moet je iets wel of niet doen, omdat er anders iets erg gebeurt. Maar vooruit, mevrouw komt me meteen weer achterna en we gaan nog even terug om de schoenen aan te trekken, of misschien had ik uit voorzorg haar schoenen aangelaten. Enfin, we gaan nog even op de rand van het bed zitten praten, althans ik probeer háár te laten praten en ik probeer te luisteren. Ik laat het aan u over dit verhaal te vervolgen. Er is immers altijd een vervolg. En net als in ons werk moeten we op de tijd letten. Er zijn nog meer dingen te doen en bovenal: er zijn nog meer mensen.

288

De anderen Zelden heb je in ons werk met één mens alleen te maken. Op de achtergrond van ieder mens is een sociaal netwerk, waarvan de invloeden doorspelen in een tweegesprek. Als werker weet je bijvoorbeeld altijd dat er nog anderen op je wachten. Dat levert een druk die aanvoelt alsof je programma te vol is, alsof je te véél moet doen. Dat is helaas vaak waar, maar een overbelasting tijdens het tweegesprek nú ontstaat ook als je tegelijkertijd vooruitgrijpt op problemen van straks, zelfs als straks maar drie minuten verder is. Het is heel vervelend voor een gesprekspartner als die merkt dat je in de startblokken staat om iets anders te gaan doen. Maar voor jezelf is het ook vervelend en het maakt je onrustig. Eigenlijk gaat het erom dat je in staat zou moeten zijn wél je tijd te verdelen, maar niet je aandacht. Anders gezegd: het gaat om de integratie van twee vaardigheden. De ene vaardigheid bestaat uit het bepalen van de tijd die je voor een gesprek hebt en je daar dan ook aan te houden; de andere bestaat uit het onverdeeld bezig zijn met waar je mee bezig bent. Beide vaardigheden vragen veel training. Ik denk dat de schoolsituatie uitstekende trainingsmogelijkheden biedt. Weliswaar is de praktijksituatie niet geheel na te bootsen, doordat de gesprekspartners daar met een andere urgentie zitten. En het wordt helemaal moeilijk als de gesprekspartner een ernstige geheugenstoornis heeft. Het gaat echter met zo’n training niet om het leren van een recept of van kunstjes, maar om het ontwikkelen van een andere instelling, misschien zelfs wel van een andere cultuur in jezelf. Alles bij elkaar wordt er heel wat zinnige leerstof aangereikt over interacties tussen twee mensen. In de verpleging en de verzorging ben je echter bijzonder vaak bezig in heel complexe interacties, waarin verscheidene personen betrokken zijn. Dat

289

geldt niet alleen voor de intramurale situatie, maar ook voor de psychogeriatrie thuis. Vooral daar kun je soms wel eens het gevoel hebben dat de hoofdrol in de coulissen wordt geduwd door de bijrollen. Dan zou je wel eens als regisseur willen optreden en mensen tot een ander gedrag willen brengen. ‘Mevrouw, u moet uw man niet zo als een klein kind behandelen.’ Of: ‘Ik zou zo graag weten wat uw vrouw er zélf van vindt, meneer. Maar elke keer, als ik haar iets vraag, antwoordt u voor haar.’ Stoot die man zijn vrouw aan: ‘Ja moeder, geef die mevrouw nu zélf eens antwoord. Kom, je kunt toch wel praten? Weet je wel wat je tegen mij gezegd hebt? Vertel dat nu eens aan die mevrouw.’ Of de kinderen of de buurvrouw die trouw komen helpen zijn naar jouw smaak net iets te demonstratief in het tonen van hun geduld, hun toewijding, hun bezorgdheid, hun superioriteit. Ik ben me bewust dat ik een negatief beeld geef van mensen die alle respect verdienen voor hun inzet om de situatie thuis intact te houden en die er zelf zwaar onder gebukt gaan. Die mensen verdienen alleen maar begrip en steun van ons, geen kritiek. Je weet best dat je niet als regisseur komt, dat je niet joúw normen en waarden mag opdringen aan dat samenlevingssysteem. Maar je voelt je verantwoordelijk voor de cliënt en je vreest voor de negatieve effecten van de manier waarop ze met hem of haar omgaan. Van gedragspatronen die je in het familieleven kunt aantreffen en de achtergronden daarvan is een helder beeld gegeven door Reedijk in onder meer zijn boek Psychogeriatrie. Op een of

290

andere manier werkt het lezen van dat boek ontspannend.63 Ik merk dat mijn eigen houding wel verandert naarmate ik beter de mechanismen onderken die het psychosociale spanningsveld beheersen. In ieder geval wordt duidelijk dat het weet hebben van belangrijke gebeurtenissen in het leven van een persoon en diens relaties pas betekenis krijgt, als dat gepaard gaat met inzicht in de wijze waarop mensen met die gebeurtenissen en met elkaar zijn omgegaan, inzicht in de bestaansstrategieen die zij hebben ontwikkeld. Dan kom ik evenwel tot de ontdekking dat mijn reacties op hun interacties, waar ik dan als beroepskracht mee te maken krijg, alles te maken hebben met mijn bestaansstrategieën. Dat er niet alleen een cliëntsysteem is, maar dat er ook een hulpverlenerssysteem is waarin grote innerlijke spanningen kunnen ontstaan, wordt goed onderkend in het boek Psychogeriatrie thuis van Duynstee, Erkens en Sipsma.64 Bij het noemen van de psychosociale vaardigheden van de hulpverlener komen de auteurs eigenlijk tot een aantal leerdoelen: het leren omgaan met eigen machteloosheid, leren werken zonder vast recept, leren omgaan met je eigen frustraties, enzovoort. Maar hoe leer je dat? Ik denk dat de eerste stap is dat je je eigen beweegredenen en emoties en neigingen leert kennen, niet door ze verstandelijk te beredeneren, maar door ze bewust te doorleven. Ze zijn niet goed of slecht. Ze zijn er. Stop ze niet weg, maar laat ze je doorspoelen tot in alle uithoeken van je 63 Reedijk, J.S., Psychogeriatrie, De Tijdstroom, Lochem 1984. 64 Duynstee, M., C. Erkens en D. Sipsma, Psychogeriatrie thuis, een handreiking voor wijkverpleging en gezinsverzorging. Versluys, Almere 1987.

291

wezen, totdat ze door je vingertoppen en tenen en in een zucht van je afvloeien. Later wil je misschien helemaal niet meer wat je eerst wilde. Ik wil niet bepleiten dat dit louteringsproces plaatsvindt in de praktijksituatie, al zul je het daar nog wel eens dunnetjes over moeten doen door tot tien te tellen. Ik denk dat de beste plaats om te werken aan je emotionele ontwikkeling de onderwijsleersituatie is. En nogmaals, dat hoeft niet alleen gekoppeld te zijn aan een schoolsituatie of een vormingsweek. Mijn voorkeur gaat ernaar uit dat het onderwijsleerproces ruimte krijgt, een eigen spoor krijgt, in het praktijkveld. Daarover aan het slot meer. Gevalsbespreking 2 Het volgende speelt zich af in een verpleeghuis. Het opdienen van de warme maaltijd heeft nogal wat voeten in de aarde. Mevrouw Merel, die in een andere groep hoort, begrijpt niet dat het tijd wordt om haar stoel vrij te maken voor mevrouw Vrolijk, die altijd op die plaats wil zitten. ‘Je moet naar moeder’, zegt mevrouw Vrolijk en begint wat te sjorren aan mevrouw Merel. Die haalt meteen uit. Er dreigt een handgemeen te ontstaan en ik kom tussenbeide. ‘Laat mij maar even...’ zeg ik tegen mevrouw Vrolijk met een samenzweerdersgebaar en ik leg een arm om de schouders van mevrouw Merel. Mevrouw Vrolijk snapt mijn bedoeling niet, dus buig ik haar zo’n beetje opzij. Mevrouw Maarsen snelt toe en begint aan mevrouw Vrolijk te trekken. ‘Rustig aan, rustig aan, dames’, roep ik en met dezelfde adem smeek ik: ‘Toe Mereltje, ga nou met me mee.’ Tersluiks zet ik wat kracht bij met mijn arm om haar schouders. Ze blijft muurvast zitten. En nu wordt mijn aandacht afgeleid door een nieuwe reddingsactie van mevrouw Maarsen. Mevrouw

292

De Vries heeft namelijk vanuit haar aangepaste stoel, die nog achterover staat, het tafelkleed gegrepen. Misschien wel om overeind te gaan zitten. Ze trekt het kleed naar zich toe en er valt een en ander op de grond. Mevrouw Maarsen geeft haar een opvoedende tik en bukt zich om de rommel op te ruimen. Maar dan moet meneer De Bruin opstaan, anders kan ze er niet bij. Hij begint al zo’n beetje met zijn stoel te schuiven. ‘Blijf nou maar zitten’, roep ik en: ‘Hè, mevrouw Maarsen, als u nou eens op uw stoel gaat zitten. Ik ruim die rommel zo direct wel op.’ In al die onrust is mevrouw Merel opgestaan. Ze begint het kleed glad te strijken en de gedekte tafel af te ruimen. Nu ze staat, maak ik van de gelegenheid gebruik om haar af te voeren. Dat gaat tegenstribbelend en ze weet in ieder geval nog een bord mee te nemen. Ik struikel bijna over mevrouw Vrolijk, die ijlings haar plaatsje én haar bord probeert te heroveren. ‘Hè wacht toch even’, snauw ik tegen haar. Ik moet mevrouw Merel nu wel heel stevig vasthouden, want die dreigt te exploderen. Enfin, op een of andere manier zitten we ten slotte aan tafel en de rust is weergekeerd. Meneer De Bruin, die ik zojuist weer goed aan tafel heb geschoven, schuift achteruit en maakt aanstalten om te gaan staan. ‘Wat is er?’ vraag ik terwijl ik met mijn hand het gebaar van ‘halt’ maak. Hij gaat door met opstaan en grijpt ter verklaring naar zijn kruis. ‘Hè, kan dat niet even wachten? U bent net geweest.’ Maar ik sta al zuchtend op. Hij kan het ook niet helpen dat hij op afbetaling plast en dat hij zich niet alleen kan redden. Het is allemaal lang niet fraai wat er gebeurt. Ik loop te duwen, te trekken, te snauwen en maak allerlei gebiedende en ongeduldige gebaren. En zo gebeurt dat herhaaldelijk in de praktijk. In vergelijking daarmee is de theorie vaak wel érg braaf. Dat kan

293

een averechts effect hebben en een soort onverschilligheid doen ontstaan, vooral bij mensen die nogal onzeker van zichzelf zijn en, terecht, het gevoel hebben tóch tekort te schieten ten opzichte van beroepsnormen, zoals oude mensen met respect behandelen, hen ondersteunen in hun zelfzorgkeuzes, een vriendelijke open sfeer kweken, begrip en geduld tonen, enzovoort. Dat gevoel van het toch niet goed genoeg te kunnen doen, wordt bekrachtigd wanneer de opleider de vraag van de cursist om aanwijzingen te eenzijdig beantwoordt vanuit de problematiek van de oudere. Meer steun is dan te vinden bij collega’s die flink optreden en zorgen, dat ze de touwtjes in handen houden. Hun gedrag is herkenbaar als een opvoedersrol naar het patroon dat je als kind hebt ervaren. Juist als je in wezen je kinderlijke afhankelijkheid nog niet te boven bent gekomen, doet de greep naar het opvoederschap zich voor als het verwerven van volwassenheid. Ongemerkt komt er een opvoedend toontje in je stem, een ‘doe nu maar wat ik zeg, het is voor je eigen bestwil’. Dat je soms wat kortaf bent, de oudere als een lastig kind behandelt en met een arm om de schouder de schoorvoeter voortduwt – onder zachte dwang begeleidt, zoals dat in het gebruik heet – nou ja, dat is dan tegen de regels. Maar zo deed je moeder het ook en eigenlijk gaf dat wel een veilig gevoel. En zo doet je collega, die je als voorbeeld kiest, het ook en je ziet dat die het respect van iedereen geniet. Deze volwassen zelfstandigheid is slechts schijn. In werkelijkheid is het afhankelijkheidspatroon alleen maar opgeschoven en is de rolbezetting veranderd. Het is een belangrijke taak van de opleiding om duidelijk te maken wie die oudere mens is, maar minstens even belangrijk is het scheppen van onderwijsleersituaties waarin je ontdekt wie je zelf bent. Voel je je verantwoordelijk als je merkt dat het

294

een puinhoop wordt? Vind je het vervelend als mensen elkaar slaan? Raakt je geduld op als mensen niet snappen wat je bedoelt? Deze vragen en andere, die gericht zijn op de beleving en zelfontdekking van de verplegende of verzorgende, vormen de rode draad in het werkboek Als ik dat geweten had onder redactie van Bère Miesen.65 Belangrijker nog dan de vragen, zijn evenwel de kundigheid, de vaardigheid en het begrip van de vragensteller. Voor mij zou daarin een eis liggen, waaraan een praktijkbegeleider moet voldoen. Er zijn overigens situaties waarin autoritair optreden of negeren of een beetje betuttelen of zachte dwang uitoefenen volkomen terecht zijn, maar dat gedrag kan pas op therapeutische wijze worden gehanteerd als het een bewuste keuze is en duidelijk een begin en een eind heeft. Nog een opmerking over dat woord ‘therapeutisch’. Liever zou ik het woord ‘theraponisch’ willen introduceren. Een therapoon is een dienaar, en verplegen en verzorgen in de psychogeriatrie ligt mijns inziens in hoge mate in de sfeer van de dienstverlening en in veel mindere mate in de toepassing van een therapeutisch concept. Het gaat in het verplegen en verzorgen immers primair

65 Miesen, B. (red.), Als ik dat geweten had, thema’s in de omgang met dementerende ouderen, Cahiers ouderdom en levensloop 19. Van Loghum Slaterus, Deventer, tweede herziene druk 1985.

295

om het ondersteunen van de zelfzorg.66 Daar wil ik in het volgende iets verder op ingaan. Over allerlei aspecten van het dagelijks leven in de context van de psychogeriatrische zorg is een rijke stroom aan informatie voorhanden. Het is bevreemdend dat ten aanzien van een paar bestaansfuncties, namelijk het slapen en de continentie, die informatie niet of nauwelijks van invloed is op de praktijk. Voorzover mijn ervaring strekt – en die is natuurlijk beperkt – wordt er maar wat aangerommeld. En dan praten we wel over functies die van grote betekenis zijn in het menselijk bestaan. Als daarin een verstoring optreedt, is dat heel bedreigend voor die persoon en kunnen de laatste resten van zijn draagkracht worden ondermijnd. Slapen Bij het ouder worden schijn je minder slaap nodig te hebben en

66 Onder zelfredzaamheid wordt verstaan het vermogen om de noodzakelijke handelingen te kunnen verrichten voor het levensonderhoud. Zelfzorg, een begrip dat door Hattinga Verschure wordt gebruikt, heeft betrekking op de verantwoordelijkheid die ieder voor zichzelf heeft. Het is het aanvaarden dat niemand anders je leven kan leiden dan jezelf, wat tot uiting komt in het maken van keuzes, het op eigen wijze zingevend bezig zijn, of dat nu is door je huis op te poetsen of in de zon te gaan liggen. Bij verplegen gaat het om het ondersteunen van de zelfzorg ten aanzien van de basisfuncties van het menselijk bestaan, zoals zichzelf warm houden, zichzelf voeden, zich uiten, enzovoort. Het oefenen van de zelfredzaamheid kan daarin een belangrijk middel zijn, maar het kan ook een norm worden die de ondersteuning van de zelfzorg in de weg staat. Dat is bijvoorbeeld het geval als mensen de moed en de levenslust verliezen doordat ze niet kunnen voldoen aan die norm.

296

schijnt ook het slaappatroon te veranderen. Erich Grond67 noemt een slaapbehoefte van vijfeneenhalf tot zeven uur ’s nachts en dan bij sommigen de behoefte aan een of meer dutjes overdag; niet bij iedereen. Ten aanzien van het slaappatroon constateert hij dat de slaap vlakker is, minder diep dan bij jongere volwassenen. Het inslapen duurt langer en een verstoring van de inslaapperiode maakt het moeilijk om opnieuw de rust te vinden. De diepe slaap ontbreekt of wordt naar de ochtend verschoven. Bij Reedijk3 zijn soortgelijke observaties te vinden.68 Als ik dat lees, vraag ik me af hoe het komt dat zo veel verpleeghuisbewoners trouw tien à twaalf uur slapen en dan overdag ook nog stevig wat afdutten. Zou het verveling zijn? Is het voor sommigen een vlucht? Zou er zoiets bestaan als een slaapverslaving, dus dat de slaapbehoefte toeneemt naarmate men meer slaapt? En stel dat er inderdaad een verandering optreedt in de lichaamschemie ten aanzien van de slaap die maakt dat je steeds meer moet slapen: wat doet dat aan het geestelijk functioneren? Zou je je verstand kunnen verslapen, zoals aan jonge mensen wel eens wordt gesuggereerd, als ze te lang in bed blijven liggen naar het oordeel van hun ouders? In ieder geval neemt voor de oudere de kans op stimulerende ervaringen af naarmate hij meer slaapt. En dan is er alle reden om te gaan dutten onder het motto: er valt toch niks te beleven. Mijn erva67 Grond, Erich, Die Pflege verwirter alter Menschen, Lambertus-Verlag 1984. 68 ‘slapen’ werd door mij in geen enkel trefwoordenregister aangetroffen van boeken ten dienste van de psychogeriatrische verpleging, behalve bij Grond. Mijn onderzoekje is uiteraard onvolledig geweest. Toch is het een signaal, te meer daar bepaalde slaapmiddelen wél specifiek of onder een verzamelnaam onder de trefwoorden te vinden waren. ‘Voeding’ werd wél in alle registers vermeld.

297

ring is dat op die schaarse avonden er een oergezellige sfeer is en mensen op een rustige, ontspannen manier bezig zijn, veel meer mensen opblijven en tevredener gaan slapen. Het doen ontstaan en behouden van die gezelligheid wordt echter door een aantal factoren bemoeilijkt. Door onrust van één persoon kan er prikkeloverlast voor anderen ontstaan. Dan breng je maar al te graag die onrustige naar bed of je gaat met hem of haar wat rondjes op de gang lopen. Maar terwijl je daarmee bezig bent, kun je niet gelijk in de huiskamer blijven, dus die mensen zitten er verloren bij. Verder vind ik het zelf heel moeilijk om telkens weer iets gezelligs te verzinnen, dat opweegt tegen de tv. Er is altijd iemand die dat ding aan wil hebben, maar voor de meesten produceert het alleen maar betekenisloze, onrustige signalen. Enfin, terug naar het slapen. Als mensen ’s nachts slecht slapen, willen ze overdag de schade wel eens inhalen. Er kunnen dan discussies ontstaan – denkt u maar aan mijn eerste gevalsbespreking – of iemand wel of niet overdag mag rusten. Het zou van belang zijn om te weten of het slapen overdag van eenzelfde hoedanigheid is als ’s nachts of meer weg heeft van de trance of de zelfhypnose. Als dat laatste het geval is, heeft dat toch een hele andere functie dan de slaap. De moeilijkheid is dat als mensen geregeld ’s nachts slecht slapen, er al snel door ons om slaapmedicatie wordt gevraagd en als dat niet helpt, dan maar een hogere dosis of een ander middel. Wat zou dat voor effect hebben, vraag ik me af, als ze ’s nachts wakker blijven en overdag ook zo veel mogelijk uit de slaap worden gehouden, terwijl ze wel vol slaapmiddelen zitten. Ik ben ervan overtuigd dat onze rapportage vaak een tekort aan slaap suggereert, terwijl in feite de betreffende persoon wél voldoende slaapt. Het probleem zit dan niet in de tijd dat

298

iemand slaapt of waakt, maar in de nachtelijke onrust. De mensen slapen niet diep en schrikken wakker van een vreemd geluid, een licht of doordat ze nodig moeten of het veel te warm hebben, door een verkeerde houding of een of ander fysiologisch probleem. En juist dan kunnen ze zich heel ontredderd voelen. Daar weten we allemaal alles van en soms weet je waarachtig niet meer wat je moet doen. Je kunt niet overal tegelijk zijn. En door het rumoer van de een worden anderen wakker. Je zit dan met een probleem waarvoor geen oplossing is, in ieder geval niet op dat moment, maar natuurlijk denk je ook vooruit naar de volgende nachten. Welnu, het is duidelijk dat een slaapmiddel, ook als het onder de categorie ‘zo nodig’ medicijnen valt, niet relevant is als de persoon in kwestie eigenlijk wel voldoende slaapt. Nee, het gaat erom de onrust weg te nemen. Dat is enerzijds op de oorzaak gericht, anderzijds op de onrust zelf. Het kan zijn, om een voorbeeld te noemen van Erich Grond, dat iemand wakker schrok van een snelle bloeddrukdaling, wat ook zonder meetapparatuur wel te gissen is als je erop bedacht bent. Daar is op dat moment misschien iets aan te doen op een hele huiselijke manier, wat masseren bijvoorbeeld. De mensen doen trouwens zelf vaak wat goed voor hen is: ze winden zich op. Als je je flink opwindt, schiet je vol adrenaline en hupsakee, de druk is weer normaal. Alleen is er dan hulp nodig om die opwinding in banen te leiden en de rust te herstellen. Veelal helpt even lopen, even wat rondkeutelen nog beter – in dit geval – dan die beroemde beker warme melk. Natuurlijk kijk je ook verder dan dat moment en zoek je naar achterliggende oorzaken, zoals mogelijk de combinatie van bepaalde psychofarmaca en alcohol. Eén advocaatje kan in combinatie al te veel zijn en dan wordt het kiezen: het een of het ander.

299

Het voert te ver om nu alle oorzaken en mogelijke interventies op te sommen in verband met het wakker worden en in paniek raken ten gevolge van een snelle tensiedaling, laat staan van alle andere oorzaken die er kunnen zijn. Niet alleen past dat niet in het kader van deze bespreking, maar veeleer in de onderwijsinhoud. Belangrijker is dat beweringen ten aanzien van deze problematiek geworteld dienen te zijn in degelijk onderzoek of althans in een consensus, zoals die ook bestaat ten aanzien van decubituspreventie en -behandeling.69 Als aan alles systematisch aandacht is geschonken, dan is het nog zo dat juist oudere mensen om onverklaarbare redenen ’s nachts de slaap niet kunnen vatten. Want dan tolt er te veel door je hoofd. Dat behoort bij het menszijn. En dan is het zo geruststellend als er iemand is die zegt: ‘Kun je niet slapen? Ik ook niet. Mens, wat hindert het; we hebben de tijd aan onszelf. Zullen we een kopje thee zetten?’ Gewoon zorgeloos genieten van de nacht, zonder de verplichting die slapend door te brengen. Proberen de nacht in te drinken met haar stilte, het ruisen van de regen of het flonkeren van de sterren. En dan een voetenbadje en daarna de voeten op schoot; een beetje masseren, een beetje spelen met de tenen. Lekker hè? Je zou er slaperig van worden. Continentie Continentie is in de psychogeriatrie een begrip dat nauwelijks wordt gehanteerd en dat een flink aantal verplegenden misschien niet eens kent. ‘O, je bedoelt niet-incontinent’ Het is wel vreemd om een vermogen, namelijk om urine en ontlasting op 69 Rapport Centraal Begeleidingsorgaan, Consensus preventie van decubitus, 1985. Idem: Consensus behandeling van decubitus.

300

te houden tot de geschikte plaats voor lozing is bereikt, te benoemen vanuit een onvermogen. Veel juister is het om in het kader van ADL-ondersteuning als probleem te stellen: hoe kunnen wij de beste ondersteuning geven aan de zelfzorg van onze cliënten ten aanzien van hun continentie. Daarbij ligt het voor ieder persoon wel anders, maar er zijn een heleboel vragen te beantwoorden die van algemene aard zijn, dus vatbaar voor theoretische benadering. Een deel van die vragen leeft tegenwoordig wel degelijk in verpleeghuizen, namelijk betrekking hebbend op de herkenbaarheid en bereikbaarheid van het toilet. De bouw werkt daar nog niet overal in mee. Een mens heeft echter veel meer nodig dan een plááts om te lozen. Rust bijvoorbeeld. Als mensen op je staan te wachten, ongeduld uitstralen door al aan de kraan te rommelen voordat je goed zit, of aan je zitten te plukken of een stroom van goedbedoelde aansporingen over je uitstorten, nou, dan kan een mens toch niet plassen? Je moet je kunnen concentreren en dat is soms al zo moeilijk. Daar heb je soms toch een ander bij nodig, maar die moet dan als het ware met je lichaam meedenken. Een warme hand op de schouder kan je lichaam in de verkeerde richting sturen. De vraag: ‘Moet u zo nodig?’ bundelt je lichaamsgewaarwording soms beter naar de goede plaats dan ‘U kunt nu plassen hoor’, of ‘Plast u maar!’ En toch moet die concentratie op het goede moment overgaan in ontspanning en niet in een geforceerde lozing. Zeg maar eens, als je als hulpverlener op je hurken voor die vrouw zit: ‘Hè, hè..’ Lekker ontspannen, opgelucht ‘hè, hè..’ zeggen, met lange uithalen. Geen zeldzaamheid dat mevrouw je nadoet en er dan, na de eerste geforceerde druppels, nog een hele plas komt. Wat is er nog meer nodig om te kunnen lozen? Voor veel dames is het belangrijk dat hun voeten ergens op steunen, wat

301

bij veel postoelen niet het geval is. En dat de bovenbenen bedekt zijn. Wij verzorgers trekken de broek nog wel eens verder naar beneden dan voor de mensen vertrouwd aanvoelt. Enfin, ik ben maar op een paar aspecten ingegaan van de hulp bij de urinelozing, terwijl de ondersteuning van de zelfzorg ten aanzien van de continentie ook betrekking heeft op de defecatie en voorts uit meer fasen bestaat, zoals het zich naar het toilet begeven, de entree, die soms een obstakel vormt, het ontkleden, dat extra belemmerd kan worden door incontinentiemateriaal, en het plaatsnemen, wat bijvoorbeeld voor mannen met een stram lijf en een afzakkende pantalon een hele opgave kan zijn. De ondersteuning van de zelfzorg ten aanzien van de continentie beslaat een breed terrein, waaraan vele cursusuren en overlegmomenten terecht besteed zouden zijn. Een voortreffelijk leidraad daarbij zou zijn het boekje Toiletgang bij ouderen, dat onder redactie van prof. Munnichs in 1984 is verschenen.70 Incontinentie is het falen van de continentie. Voor veel mensen voelt het aan als het falen van zichzelf. Zindelijkheid vormt zo’n diepgewortelde voorwaarde voor een gevoel van eigenwaarde, dat een onvermogen op dit terrein bijna altijd blijvend tot spanningen leidt. Deze kunnen op hun beurt het onvermogen in stand houden, ook als allerlei andere oorzakelijke factoren zijn verdwenen. Al helpt het gebruik van incontinentiemateriaal tegen de gevolgen van incontinentie, het verhelpt het eigenlijke probleem niet. Het is dan ook niet juist om de zorg voor de continentie te laten verslappen als iemand een paar keer incontinent is geweest. Misschien is het zelfs raadzaam niet te snel naar incontinentiemateriaal te grijpen, omdat daar70 Munnichs, J.M.A. (red.), Toiletgang bij ouderen, reeks Moderne Gerontologie 1. De Tijdstroom, Lochem 1984.

302

door de incontinentie door de verplegenden min of meer wordt geaccepteerd en de continentie uit de ADL-ondersteuning verdwijnt. Ten slotte De psychogeriatrische verpleging en verzorging zal ons altijd voor vraagstukken plaatsen waar geen antwoord op is te geven, en voor problemen die niet zijn op te lossen. Een van de belangrijkste dingen die we moeten leren is het probleemoplossend denken slechts toe te laten op vraagstukken die zich daarvoor lenen en het uit te schakelen als dat niet het geval is. Dan komt het moeilijkste aspect van ons beroep, gewoon er zijn, met lege handen, zonder iets te lopen willen. Volgens enkele grote oosterse culturen wordt dit vermogen pas op hoge leeftijd verworven na een heel lange leerweg. We zullen het niet sneller kunnen, denk ik, maar ik heb het vertrouwen dat onze cliënten zich al een heel eind geholpen voelen als we er ons op toeleggen.71

71 Er gewoon zijn, met lege handen (T’ai Hsü) en niet lopen willen (Wu Wei) wordt kostelijk beschreven in The Tao of Pooh, Benjamin Hoff. Van harte aanbevolen om te lezen na een frustrerende werkdag.

303

ho ofds t uk 16

De betekenis van ‘Gehechtheid en dementie’ voor de praktijk van de verzorging 72

D

e laatste jaren doen er met betrekking tot de omgang met dementerende ouderen allerlei theorieën en ideeën hun intrede in het psychogeriatrische praktijkveld. De meest bekende zijn wel de Reality Orientation Training, de Validation Therapy en Reminiscence. Over toepassing en resultaten is nog veel onduidelijkheid, maar één belangrijk effect hebben zij gemeen, namelijk dat zij de belangstelling richten op behoeften en vermogens van dementerende ouderen. Het is zichtbaar en bespreekbaar geworden, dat het gaat om mensen die niet als een nummer behandeld willen worden, maar als een persoon, mensen die behoefte hebben aan belangstelling, aan voor hen zinvolle activiteiten, aan bevestiging.

72 De betekenis van ‘Gehechtheid en dementie’ voor de praktijk van de verzorging. Voordracht Seminar Psychogeriatrisch Centrum Mariënhaven in Warmond, mei 1990.

304

Alle therapieën of interventies of omgangsvoorschriften hebben tot doel oudere personen ervaringen aan te bieden waarin zij hun gevoel van zelfvertrouwen zouden kunnen herwinnen, zinvolle contacten hebben en zich prettig voelen. Zoals gezegd is het vaak moeilijk na te gaan of dit effect van iets langduriger waarde is en ook, wanneer iemand zich zichtbaar lekkerder voelt, of dit het gevolg is van de ondernomen actie – bijvoorbeeld samen in het familiealbum kijken – of van de aandacht en de nabijheid van de ander. Duidelijk is wel dat verzorgenden (waaronder ook familieleden en vrijwilligers te rekenen) zich meestal lekkerder voelen als ze gericht iets met de oudere kunnen doen, of het nu een spelletje is of een gestructureerd gesprek over de bereiding van rode kool, de prijs van het brood, of iemand aanmoedigen zelf het gezicht te wassen. Met andere woorden, wat de waarde ook is van de verschillende acties, van ondersteuning van de zelfredzaamheid tot en met het op gang brengen en begeleiden van een groepsproces en het ophalen van herinneringen, het geeft in ieder geval structuur aan het bezig zijn van de verzorgende. Die gaat zich dan lekker voelen en dat straalt weer uit naar de omgeving. Marga lakt de nagels van mevrouw De Bruin. Die houdt niet van al die malle fratsen, zoals ze zegt. Allemaal ijdelheid en ondeugd. Maar het is prettig om zo lekker samen te zijn. Door haar gemopper heen klinkt iets van welbehagen en ze volgt secuur wat Marga doet. Helaas is de dag lang, de ervaring beklijft niet, gevoelens van onveiligheid en verwarring worden geactiveerd door externe prikkels, verveling, pijn in de botten, aandrang van urine, ver-

305

geten zijn dat je nog boodschappen moest doen en niet meer weten waar je bent. Wat doe je dán als verzorgende, als je door de rode kool, het geheugenboek, de spreekwoorden en de nagellak heen bent? En door je begrijpende houding? Omgangsvaardigheden zijn soms te vergelijken met een veldboeket. Je lijkt de natuur in huis te halen, maar de kleur en de kracht is er snel af doordat de band met de aarde verbroken is. Alleen als het gebaar naar de medemens geworteld is in diepe verbondenheid, dan kun je werkelijk naar elkaar toegroeien. Daar was die ene mevrouw, die bij het naar bed gaan altijd haar schaap wilde. Dat was een schapenwollen vest. Dat rook op den duur niet zo lekker, maar het betekende op een of andere manier heel veel voor haar. Mevrouw had de zaken aardig op een rijtje. Ze wist dat haar man overleden was. Die was loco-burgemeester geweest en dat bracht ze graag naar voren: ‘Mijn man, de loco-burgemeester.’ Ook wist ze te vertellen dat ze in haar jonge jaren veel in het buitenland had vertoefd, doordat haar vader in diplomatieke dienst was geweest. Ze wist dat haar ouders waren overleden, al kon ze zich de omstandigheden niet meer voor de geest halen. Op een avond bracht Henk Jan haar naar bed en toen bleek het schaap verdwenen te zijn. Natuurlijk door een goedbedoelende uitzendkracht in de was gedaan. Mevrouw in alle staten. Eerst boos, de loco-burgemeester zou er bij worden gehaald. Vervolgens bibberend en verslagen op de rand van haar bed. En Henk Jan naast haar zittend, wrijvend over haar rug, zwij-

306

gend luisterend naar het onuitsprekelijke leed achter de onsamenhangende zinnen. Nu was Henk Jan zo’n truienjongen, u weet wel, dat je denkt: zal ik hem zeggen morgen eens iets anders aan te trekken? Enfin, op een moment zie ik hem die avond weer op de gang lopen in een T-shirtje. Hij had ten slotte mevrouw zijn trui aangetrokken en blijkbaar had deze hetzelfde doorleefde als haar schaap. Ze is ermee in slaap gevallen. Henk Jan moest er later op de avond toch nog iets over kwijt. Hoe hij ineens in die mevrouw dat kind beleefde, dat zich flink hield omdat ze dat aan haar stand verplicht was. Dat naar bed werd gebracht door een juffie, omdat moeder iets representatiefs moest doen en hoe ze dan in bed een pop of iets ander dierbaars in haar armen klemde. ‘Vertelde ze dat?’ ‘Ach nee, natuurlijk niet. Zo is het misschien niet eens gegaan. Ik bedoel maar, ze is een bange, dappere meid.’ ‘En ben jij een bange, dappere jongen?’ ‘Nou ja... misschien kun je dat zo wel stellen. In ieder geval soms wel, al heb ik een heel beschermde jeugd gehad.’ De compassie die deze jonge broeder van 26 voelde, is slechts in zekere zin gekoppeld aan leeftijd. Er is een tijd en een bepaalde rijping nodig om de bewustwording van het eigen menszijn mogelijk te maken. Alleen van daaruit kan echte medemenselijkheid geboren worden. Verder speelde bij Henk Jan misschien mee dat hij een goede B-opleiding had genoten, die de neiging bij hem versterkt had om over mensen na te denken. Ook over zichzelf.

307

De betekenis van het werk van Bère Miesen voor de praktijk van de verzorging zie ik vooral daarin, dat het mensen noopt zichzelf en anderen au serieux te nemen. In het werkboek Als ik dat geweten had73 laat hij verzorgenden reflecteren op hun eigen gevoelens in de omgang met dementerende ouderen. Ik citeer: ‘De bedoeling (...) is dat we ons een aantal thema’s, zoals macht en onmacht, nabij zijn, zich hechten en afscheid nemen, en naar aanleiding daarvan vooral gevoelens die ermee kunnen samenhangen, bewust worden en bespreekbaar maken. Om die in ons werk met dementerende ouderen beter vorm te kunnen geven. Het is de bedoeling dat we met elkaar contact blijven houden over wat we ervaren en voelen in ons werk met deze mensen. Dat we elkaar dat laten zien, door erover te praten. Laten zien dat we onze ervaringen en gevoelens serieus nemen. Dat is onze kracht, maar misschien ook wel onze zwakte.’ In de studie Gehechtheid en dementie74, die als een voortzetting is te beschouwen, wordt een theorie ontvouwen die het mogelijk maakt dementerende ouderen in hun bestaansstrijd au serieux te nemen. Het gaat om bepaald gedrag dat niet inherent is aan dementie en met een schouderophaal te negeren is, maar dat voortspruit uit emoties die door ieder mens te kennen zijn, omdat ze eigen zijn aan het mens-zijn. Een wel heel belangrijke boodschap, ook voor mensen die nog niet geleerd hebben of zich te onveilig voelen om te reflecteren op de eigen diepste emoties, 73 Miesen, B., Gehechtheid en dementie (dissertatie). Versluys, Almere 1990. 74 Miesen, B., Als ik dat geweten had. Thema’s in de omgang met dementerende ouderen, 2e, herziene druk. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1985.

308

is wel deze: als een oudere in de gedachte leeft dat moeder zich op bereikbare afstand bevindt, dan is die gedachte noodzakelijk om zich emotioneel staande te houden in een permanent onveilige situatie. Een vrouw van 72 jaar die al enige jaren bij ons was opgenomen wegens een dementie van het type Alzheimer, riep om haar moeder. Ze bleef daarmee doorgaan. Een invalkracht, onbekend met de afdeling, zei haar ten einde raad dat moeder niet meer leefde. De vrouw raakte helemaal van streek. Nu was het zo, dat de moeder van 93 jaar eenmaal per week haar dementerende dochter opzocht. Wij vonden het allemaal heel erg wat er gebeurd was en begrepen maar al te goed dat die dochter wel van streek moest zijn. Het is noodzakelijk dat we ons realiseren dat moeder een even actuele realiteit kan zijn voor de oudere, ook al is ze in de burgerlijke stand uitgeschreven. Dat wil nog niet zeggen dat je dan weet wat je moet doen als iemand volhoudt dat ze naar haar ouders toe moet. Daar is ook geen pasklaar voorschrift voor. In wezen is ouderfixatie te beschouwen als een verschijnsel in een probleemoplossend proces, waarbij het probleem bestaat uit een onduldbaar gevoel van onveiligheid. Het maakt dan echter wel veel uit of het probleem inderdaad vermindert of juist groter wordt. Voor de verzorging is dat een belangrijk aandachtspunt. Mevrouw Van Barneveld komt blijkbaar in haar omzwervingen geregeld moeder tegen. Als ze na een uur lopen door de gan-

309

gen van het verpleeghuis eindelijk op een stoel neerploft, vraag ik: ‘Moe in de voeten?’ ‘Nou, ik voel ze wel.’ ‘Hebt u het druk gehad?’ ‘Nee, dat zo net nou niet. Ik ben even bij moeder geweest.’ ‘Ja, dat moet ook gebeuren hè.’ ‘Ach, ik ben veel te blij dat ik haar nog heb.’ ‘Ja, daar kun je toch niet buiten, hoe oud je ook bent.’ ‘Uw moeder leeft zeker niet meer?’ ‘Ach mevrouw Van Barneveld, wat zal ik zeggen. Er is een tijd geweest toen ze overleed, dat ik daar erg mee bezig was. Maar eigenlijk is ze nu dichterbij dan toen ik jong was.’ ‘Zo’n ouwe ben je ook nog niet.’ ‘Nee, dat is waar. Een mens is zo oud...’ ‘Als hij zich voelt.’ Voor mevrouw Van Barneveld is moeder werkelijk bereikbaar. Ze is niet alleen een troost, maar ook een bron van levenswijsheid. Voor de verzorgende, dat was ik dus in dit geval, blijft niet zozeer de taak als wel de vreugde over om zich door die levenswijsheid te laten inspireren. Anders is het voor mevrouw Smit. Voor haar is de weg naar huis voortdurend versperd, niet alleen door de gesloten deur, maar ook doordat de bereikbaarheid van moeder zich aan haar voordoet zoals de horizon aan de wandelaar, een immer wijkende aanwezigheid. Ze is ook bang dat ze moeder kwijt zal raken. Het verlangen naar moeder is vervuld van anticiperende rouw. Ze raakt er heel gefrustreerd en geagiteerd door.

310

Voor mensen die verkeren in een situatie zoals zij, zijn interventies noodzakelijk vóórdat de paniek met haar wegloopt. Te denken valt aan validerende contacten binnen rustgevende bezigheden als wandelen, samen afwassen, enzovoort. In deze tijd van personeelsschaarste hebben enkele verpleeghuizen begrippen ingevoerd als basiszorg, meerzorg en topzorg. Onder basiszorg worden gerekend alle handelingen die erop gericht zijn dat mensen te eten en te drinken krijgen, gekleed zijn en niet vervuilen. Onder meerzorg vallen onder andere activiteitenbegeleiding en het stimuleren van de ADL-functies. Bij topzorg komen daarbij activiteiten zoals boodschappen doen, groepsgesprekken, muziek maken of beluisteren, enzovoort. De indeling geeft een richtlijn voor de werkwijze van een dag. Schiet je al tekort in de basiszorg, dan vervalt de rest en springen alle disciplines in om die althans gerealiseerd te krijgen. Als na bijvoorbeeld veertien dagen de meerzorg niet aan bod is gekomen, worden extra uitzendkrachten ingehuurd. Ik ben even deze zijweg ingeslagen om de volgende bewering te verduidelijken. Voor mensen in een fase of situatie als waarin mevrouw Smit verkeert, dient de interventie waarover ik sprak tot basiszorg gerekend te worden. Ik denk dat aan de hand van het onderzoek van Miesen dit stevig onderbouwd kan worden. Tevens openen de onderzoeksresultaten wegen om de aard van de interventies beter te kunnen bepalen en de zorg te structureren. Van enorme betekenis voor de verzorgenden moet het zijn om allerlei gedrag van ouderen als gehechtsheidsgedrag te herkennen. Vooral dan, als het zich uit op een irritante manier.

311

Mevrouw te Winkel is kort aangebonden. ‘Waar blijf je toch? Je moet niet naar die andere mensen gaan. Dat is tuig. Je moet mij helpen. Als je nu niet meteen komt, ga ik schreeuwen.’ Ze voegt de daad bij het woord. ‘O, o, ik val uit bed, help!’ Joke zegt: ‘Als u nu eens uw beurt afwacht. En als u zó doet valt u direct écht. Schreeuw niet zo. Ik doe de hekken omhoog hoor.’ ‘Nee, nee, nee, ze sluiten me op. Help!’ Het is elke ochtend hetzelfde en Joke ziet er elke dag als een berg tegenop. Ze vindt mevrouw Te Winkel een dwingeland (wat natuurlijk ook waar is). Ze zal nu natuurlijk wat ongeremder zijn in haar uitingen en dat kun je haar niet helemaal kwalijk nemen en ze heeft het natuurlijk ook niet leuk. ‘Maar volgens mij is ze altijd een lastige tante geweest. Rekening houden met anderen, ho maar. En ze weet best wat ze doet. Ze zegt zelf: als je niet meteen komt, ga ik schreeuwen. Pure chantage is het. Nee, die vrouw ligt me niet... Ik begrijp niet wat Wim in haar ziet.’ Wim kan uitstekend met mevrouw omspringen. Hij vindt het een schitterend mens en probeert dat uit te leggen aan Joke. Doordat daar geen theorie achter zit, blijft het gesprek tussen Joke en Wim hangen in de acceptatie dat smaken nu eenmaal verschillen. ‘Waar blijf je nu toch’, roept mevrouw te Winkel door de slaapkamer, die opschrikt uit een vredige rust. ‘Help’. ‘O, bent u wakker’, zegt Wim. ‘Nee, ik praat in m’n slaap. Is het nou goed? Idioot.’ ‘En nu denkt u, waar blijft de thee.’

312

‘Daar had ik nog niet aan gedacht, maar ik betaal er genoeg voor.’ ‘Dus u wilt wel een kopje thee?’ ‘Loop je dan weer weg?’ ‘Ja, dan moet ik even weg om thee te halen, maar daarna blijf ik hier.’ ‘Ik hoef geen thee.’ ‘Vertel eens wat u gedroomd hebt?’ ‘Dat gaat je niks aan. Dacht je soms dat ik van jou gedroomd heb?’ ‘Nou, dat zou geen schande zijn. Hoe gek het ook is, we zijn nu eenmaal op elkaar aangewezen. En we hebben het onder de omstandigheden best goed met elkaar getroffen.’ ‘Je hebt mooie praatjes’, zegt mevrouw te Winkel. ‘Maar praatjes vullen geen gaatjes’, vult Wim aan. ‘Ik ga aan de slag. Roept u me als u me nodig hebt?’ ‘Ga je dan weg?’ ‘Nee, ik blijf hier. Zal ik het gordijn wat verder open doen? Dan ziet u waar ik ben.’

Wim wordt natuurlijk geholpen door zijn sympathie voor mevrouw en daar reageert zij goed op. Dat hij intuïtief juist handelt, is echter niet overdraagbaar. Als hij iets over gehechtheidsgedrag had geweten, zou hij waarschijnlijk net zo hebben gehandeld. Maar bovendien zou hij Joke een kader hebben kunnen aanbieden, waardoor zij emotioneel anders tegenover mevrouw zou komen te staan. Minder moralistisch. Misschien meer moederlijk. En het is zeer de vraag of mevrouw de Winkel daarmee gebaat zou zijn. Alleen als je gevoel naar de ander geworteld is in een besef van oer-verbondenheid, de ander herkent

313

als ‘een mens zo als ik, niet te stuiten…’ vind je samen misschien wel een houvast.

314

ho ofds t uk 17

In het teken van eindigheid 75

Inleiding

I

n de geriatrische verpleegkunde is er geen belangrijker moment dan nu, het meest vergankelijke moment in een mensenleven. Dat zal, kort samengevat, de inhoud zijn van mijn voordracht. Ik wil beginnen met een beeld te geven van oudere mensen die in een toestand zijn geraakt die zij als uitzichtloos ervaren. Dat gaat dus niet over alle mensen die geriatrische zorg behoeven en zeker niet over alle oude mensen, maar over diegenen die met zichzelf geen raad weten. Dat maakt het voor hun verzorgers, de familie en de beroepsmatige, wel heel moeilijk. Met uitingen van verdriet of als iemand opziet tegen een onderzoek of een behandeling, of als iemand een moedeloze bui heeft, kortom met concrete problemen van tijdelijke aard, weten we als hulpverlener min of meer om te gaan. Een belangrijk element in onze troost of ondersteuning is daarbij de verwijzing naar een betere toekomst. Maar als

75 In het teken van eindigheid. Voordracht Symposium ‘Verpleegkundige zorg voor Ouderen in de klinische Geriatrie’, Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, januari 1992.

315

iemand daar niet in gelooft? En wanneer de hulpverlener er in z’n hart ook niet zo optimistisch over is? Gelukkig begint het begrip door te dringen voor de betekenis van herinneringen, van het reflecteren op de eigen levensloop. Daarbij gaat het niet om een objectieve weergave van belangrijke gebeurtenissen in iemands levensgeschiedenis, maar om de waarde die iemand nu toekent aan vroegere ervaringen. Het op deze manier bezig zijn met de eigen levensloop noemt men reminisceren. Daar hebben mensen soms ondersteuning bij nodig. De mogelijkheid van ondersteuning bij het reminisceren behoort structureel aanwezig te zijn in de geriatrische hulpverlening, dat wil zeggen in tijd en deskundigheid.76 Voorop staat dat reminisceren geen vlucht is naar het verleden bij het ontbreken van een toekomstperspectief of gespreksstof, maar een vorm van zelfactualisatie in het nu. Iemand die nu in de leegte hangt, die zich helemaal niet stevig voelt, maar juist het gevoel heeft dat zijn hele bestaanssysteem ontwricht is geraakt, die raakt ook de relatie met zijn verleden kwijt. Je merkt dan ook als hulpverlener dat je met je goedbedoelde belangstelling voor iemands voormalige hobby’s of vroegere ervaringen voor een gesloten deur komt. Met andere woorden, noch het verleden, noch de toekomst bieden een aanknopingspunt. Daar sta je dan, samen met die oudere en met zijn allernaasten, in de onvoltooid tegenwoordige tijd. In het laatste stuk van mijn voordracht wil ik proberen een paar praktische handreikingen te doen om die onvoltooid 76 Coleman, Peter G., Het omgaan met herinneringen, in J. Munnichs en G. Uildriks (red.), Psychogerontologie, Van Loghum Slaterus 1989.

316

tegenwoordige tijd, dat belangrijke heden, een gezicht te geven. Uitzichtloosheid Als oudere mensen gezondheidsproblemen hebben, hoeft dat niet noodzakelijkerwijs door henzelf gekoppeld te worden aan hun leeftijd. Mensen van ver voorbij de 70 of 75 jaar kunnen een periode van ziekte doormaken zonder daaraan een andere betekenis toe te kennen dan toen ze 40 of 50 waren. Iedereen mankeert toch wel eens wat?77 Een omslagpunt wordt bereikt, wanneer de problemen die zij hebben, verstrengeld raken met de beleving van eindigheid. Dat wil zeggen, dat de gezondheidsproblemen ervaren worden als onderdeel van een algeheel aftakelingsproces. Dat is een uiterst subjectieve beleving. Die is niet uit te drukken in de ernst of de veelheid van de aandoeningen of waarneembare handicaps. Die heeft ook niet alleen te maken met de lichamelijke toestand, maar met veranderingen op allerlei terreinen, waardoor iemand als het ware in een chronische crisis terechtkomt.78 Het wegvallen van een partner is meestal wel het meest ontwrichtende element. Zelf als de laatste jaren de relatie misschien heel moeizaam was, ontstaat er toch een leegte en een schrijnend gemis. Ik merk trouwens dat veel mensen die al heel lang alleen zijn geweest of nooit een partner hebben gehad, dit als een wreed gemis gaan voelen wanneer hun wereld kleiner wordt en af gaat brokkelen. 77 Droste, Ben e.a., Wonen met zorg, Humanitas 1991. 78 Jongerius, P.J., Psychiatrie voor ouderen, NZR/SGGZ-publicatie nr. 14209, 1988.

317

Los van deze ingrijpende tragiek kunnen zich problemen voordoen, ogenschijnlijk klein, die door hun veelheid en vooral ook door hun nieuwheid het gevoel geven van er niet meer tegen opgewassen te zijn. Veranderingen in de woonbuurt bijvoorbeeld. De vertrouwde gezichten verdwijnen en er komen nieuwe mensen met een hele andere leefstijl. Het sluiten van een winkel waar je al tientallen jaren je boodschappen deed. Je huisarts die met pensioen gaat. Veranderingen in de manier waarop je moet betalen en je geld moet beuren. Moeilijkheden in het gezin van je kinderen, waarover je je bezorgd maakt zonder dat je erover kunt praten. Dat zijn, objectief gesproken, geen onoverkomelijke problemen, maar subjectief zijn ze te ervaren als een opeenvolging van signalen dat je wereld, je bestaan, uit elkaar aan het vallen is. Het is dit gevoel, dat ik benoem als de beleving van eindigheid. Centraal staat daarin niet zozeer de vrees voor een naderende dood als wel voor het stranden in het leven. En als er dan ziekten optreden die je afhankelijk maken van hulp en met het vooruitzicht van toenemende hulpbehoevendheid, dan kun je de moed wel eens kwijtraken en denken: voor mij hoeft het niet meer. Laat nou het einde maar komen. Toch hoeft het ziekzijn niet onverdeeld negatief te worden beleefd. Het kan je ook ontslaan van allerlei verantwoordelijkheden en je dwingen om je over te geven aan de goede zorgen van anderen. Dat strookt met een heel natuurlijk verlangen naar geborgenheid. Maar het botst met een aantal motivaties in jezelf en in anderen. Wat jezelf betreft: je wilt anderen niet tot last zijn en de zorg is toch vaak minder bevredigend. Alles gebeurt net een beetje anders dan je gewend bent en dat maakt je dan weer gespannen.

318

Ook van de andere kant, van de verzorgers, zijn er tegenbewegingen. Het appèl dat de zieke bijvoorbeeld op de dochter of de partner doet, vooral als het voortdurend begeleid wordt door de verzuchting: ‘Ik wil je niet tot last zijn, maar..’, dat kan te zwaar worden. Dat is natuurlijk op honderd manieren merkbaar en dat geeft dus spanningen.79 Van de kant van professionele verzorgers komen aansporingen om toch juist zo veel mogelijk wel zelf te doen en te streven naar herstel. Kalm op bed blijven liggen tot je voorgoed de ogen kunt sluiten, is er helemaal niet bij. Trouwens, de natuur spreekt ook nog een woordje mee. Het lijkt of het leven een wil van zichzelf heeft, die niet rekening houdt met de verstandelijke en emotionele behoeften van de individu. Het lijkt of de natuur taaier vasthoudt aan het leven naarmate het naar het einde neigt. En zo wordt een mens heen en weer geslingerd tussen het verlangen naar rust en de taaie overlevingsdrift. Tot zover mijn schets hoe oudere mensen zich kunnen voelen. Signalen Hoe uiten nu die mensen hun radeloosheid en uitzichtloosheid? Het liefst zou ik een twaalftal heel verschillende mensen ten tonele willen voeren, die me gewoon verteld hebben hoe het met ze gesteld was. Maar dan ben je de fase van het zwijgende signaalgedrag al voorbij. En juist in die fase van verstoorde communicatie moet de basis gelegd worden om daar voorbij te komen. Met het gevaar van grove generalisatie wil ik een aantal gedragingen noemen: − een beleefd-neutrale, moedeloos zuchtende of een sarcastische tot weerbarstige reactie, wanneer een verzorgster sti79 Sipsma, D.H., Sociale gerontologie, Promedia 1986.

319

−

− −

− − −

mulerende opmerkingen maakt en een zeker optimisme probeert over te dragen; moeilijk aan de praat te krijgen over belangrijke gebeurtenissen of personen in hun leven of dingen die hen interesseerden; moeilijk te motiveren tot activiteiten; heel moeilijk te taxeren wat betreft hun ADL-vermogens, wisselend daarin, zodat er weinig houvast is voor een consequent verpleegbeleid; op gespannen voet met hun dieet en hun vochtbehoefte (naar objectieve maatstaven); vaak veel getob op het gebied van de ontlasting; moeilijkheden met het doorslikken van medicijnen.

Ik aarzel erover of ik claimend gedrag ook bij dit rijtje zal zetten. Wanneer iemand dat voordien niet vertoonde, hoort het er zeker bij. Als het een oud patroon is, verdient die persoon ook heel gerichte aandacht, omdat hij net zo radeloos kan zijn als een ander. Hoe dan ook, het gaat hier niet om symptomen (al kunnen ze dat ook zijn, bijvoorbeeld van een depressie), maar om signalen van uitzichtloosheid. Het gevaar is niet denkbeeldig dat ze uitgelegd worden als tekenen dat iemand dood wil. Dat wordt nog versterkt door uitlatingen als: ‘Ik kan maar beter dood zijn.’ Of: ‘Ik zou nu maar liever in vrede mijn ogen sluiten.’ Dat is een heel menselijke manier om aan te geven dat je je doodongelukkig voelt. Meestal zul je kunnen merken dat mensen hun uitgesproken doodswens gepaard doen gaan met de profetie, dat het wel gauw met ze afgelopen zal zijn. Dat klinkt dan meestal helemaal niet zo opgewekt, zo van: ‘Hoera, het ein-

320

de is in zicht.’ Dat is ook logisch: de dood is wel een uitkomst, maar geen oplossing zolang als iemand zijn leven onvoltooid ervaart. Nu heb ik wel uitvoerig gesproken over sommige ouderen en hun gevoel van uitzichtloosheid, maar er is ook een omgeving: wijzelf. Als familie of als professionele hulpverlener. En nu ik toch aan het generaliseren ben, durf ik nog wel een stap verder te gaan door te stellen dat wij één trek gemeen hebben. Namelijk dat wij het beeld van uitzichtloosheid ontzettend slecht verdragen. Dat raakt ons direct in onze eigen angst voor leegte en zinloosheid en roept een bijna instinctief verzet op. Vaak merk je dat zelf niet eens, zo diep zit het. ‘Wat een schat van een kleindochter hebt u’, zeg ik tegen die mevrouw die lusteloos zit te zitten. Ik zou daaraan willen toevoegen dat het toch fijn is om oma te zijn, dat dat toch wel een reden is om beter te worden, een jurk aan te trekken, de haren wat gezelliger op te maken en zich te verheugen op het bezoek. Maar ja, als zij mijn openingszet niet beantwoordt, hoef ik haar de rest ook niet op te dringen. En om dan maar gewoon vijf minuten bij haar te gaan zitten zwijgen, ja, daar heb ik de tijd niet voor en bovendien weet ik dan niet wat voor gezicht ik moet trekken. Maar ik kan nu, na dat ene zinnetje, ook niet zomaar weglopen. Dat slaat op niets. ‘Ik zal nog maar eens een lekker kopje thee voor u halen.’ ‘Het is vanavond voetballen voor de tv, u gaat toch zeker ook kijken?’ zeg ik ’s ochtends om elf uur tegen die meneer die z’n koffie koud heeft laten worden. Degene die hem de koffie bracht, heeft dat voetballen ook al ter sprake gebracht en zo tegen zeven uur ’s avonds kan meneer het woord voetballen niet meer horen. Denken ze soms dat hij gek is? Als collega’s

321

zeggen we, letterlijk: ‘Met die man is ook niks te beginnen.’ Achter zijn rug natuurlijk. Soms echter krijgt ons verzet wat directere vormen. Niet zelden hoor je oudere ziekenhuispatiënten aangesproken met: ‘Ja wat wilt u nou. Wilt u nou beter worden of niet? Dan moet u ook een beetje meewerken.’ Dat kwetst. En dat bevestigt het gevoel dat niemand je begrijpt. En als mensen je niet begrijpen, dan ga je ook niet openhartig met ze praten over gedachten die door je hoofd dwarrelen. Het staat natuurlijk nooit stil in die bovenkamer. Als je niet met iemand kunt praten, blijven die beelden die door je hoofd tuimelen vluchtig, vormeloos, soms eindeloos zich herhalend, vaak doodvermoeiend en irritant. Als je je lekker voelt, fijn aan het knutselen of de hond uitlaten, dan heeft dat mijmeren80, je gedachten de vrije loop laten, ook iets prettigs. Als je het echter toch al niet ziet zitten, zijn het meestal ook sombere beelden die je geheugen produceert. Sommige mensen voelen zich al genoeg geholpen door afleiding, maar er zijn er heel veel die nu juist eindelijk niet meer afgeleid willen worden van gedachten waarin zij klaarheid willen brengen. Ik sprak in de inleiding al over de betekenis van reminisceren. Dat kan ik er nu niet bijpakken, want het is een heel hoofdstuk apart. Ik moet alleen benadrukken dat het helpen bij reminisceren een speciale deskundigheid vraagt, niet alleen technisch, maar ook wat betreft psychologisch inzicht. Zolang het niet gaat om een echte reminiscentietherapie zou de onder80 Verhoeven, Cornelis, Sporen achterlaten, het verleden als bezit en erfenis, Bohn Stafleu van Loghum, 2010.

322

steuning mogelijk ook wel door een verpleegkundige kunnen gebeuren, maar dan wel onder supervisie van een psycholoog. In principe lijkt het me beter dat degene die voorziet in koesterende zorg en die een ondersteuning geeft bij het overwinnen van de taaie beslommeringen van alledag een ander is dan degene die helpt bij het reflecteren op het verleden. Voor onderbouwing hiervan moet ik verwijzen naar bestaande literatuur.81 En daar sta je als verpleegkundige, samen met die oudere en diens allernaasten, in de onvoltooid tegenwoordige tijd. Een eigenschap daarvan is dat daar niets over te zeggen is. Je kunt er je niet op voorbereiden en je kunt er niet aan bijsturen, want dan is het al verleden tijd. Toch kun je wel een klimaat scheppen waarin dat heden een goede kans krijgt. Daar wil ik het dan tot slot over hebben. Ik wil u een paar voorbeelden geven vanuit een ziekenhuissituatie. De dag begint met het ontwaken op een zaal. Het zou een heel goede gewoonte zijn als de verpleegkundige die de halfdonkere zaal binnengaat, met lege handen komt. Dus niet met een rammelende kar of allerlei gereedschap. Niet het centrale licht aanknippen. Gewoon, rustig van bed naar bed gaan en contact maken met wie wakker is en laten rusten wie slaapt of zich slapende houdt. Op die manier wordt dat gevoel van collectiviteit al meteen bij de start vermeden en voelt ieder zich als individu bevestigd. Vooral doordat de verpleegkundige dat symbool van bedrijvigheid weglaat: die centrale verlichting, de collectieve och81 Onder anderen: Ven, Luc van de, Rouwen, rouwtherapie en reminiscentie, Denkbeeld, november 1989. Zwanikken, W., ‘Eigentijds ouder worden, Cahiers Ouderdom en Levensloop 29, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1992. Coleman (zie noot 76).

323

tendgroet ‘goede morgen, dames’, het rammelende vaatwerk al in de aanslag en de vastberaden tred, juist door dat achterwege te laten, kan die dag wat harmonieuzer beginnen. Datzelfde geldt voor het begin van de nacht. Stelt u zich voor: Je ligt daar met z’n zessen en eindelijk gaat het licht uit. ‘Welterusten allemaal.’ Dat is het signaal waarop zes individuen in het donker de strijd mogen opgeven, of aanvangen. Ziezo, die dag is ook weer voorbij, nu de nacht nog. Geroutineerde patiënten gaan maar gewoon slapen, terwijl het licht nog aan is, terwijl de zusters nog druk bezig zijn met elkaar en met de anderen. Anders gesteld: Als je als individu wordt ondergestopt en een goede nachtrust wordt toegewenst, het centrale licht is al uit en je eigen lampje wordt nu uitgedaan. Nou ja, dan begrijp je best dat de broeder of zuster nog even met een ander bezig is. Daar kun je dan naar luisteren of je kunt al gaan slapen. Er zijn best mensen die dan vinden dat je ook maar met die ander klaar moet zijn en die dan nog wat urmen. Maar het heeft wel iets, dat uitstervende geroezemoes en dat een voor een uitgaan van de lichtjes. Maaltijden zijn belangrijke gebeurtenissen op een dag. Daar is al veel over geschreven en gezegd. Ik wil er maar een paar opmerkingen over maken. ’s Ochtends bij het wakker worden een kopje thee of koffie aanbieden, gebeurt nog lang niet overal. Vooral als iemand met drinken op bed geholpen moet worden, neemt het ook even tijd. Maar het geeft wel meteen een goed contact. Het komt ook voor dat mensen die overdag te weinig eten en drinken, zich

324

’s ochtends vroeg, half soezend, de warme pap best laten smaken. Dat sluit wel aan op een primitieve drift. Dus niet eerst rommelen aan iemand, geen waspartij en eventuele mondverzorging, maar zoetjes aansluiten op dat veilige nestgevoel, dat er nu misschien nog is. Dat geeft een basis om verder te gaan, straks, op een meer volwassen niveau. Ik zie geregeld in ziekenhuizen dat mensen naast hun bed het middagmaal krijgen geserveerd, in plaats van aan een gemeenschappelijke tafel, daar is dan geen ruimte voor. Daar zitten dan die mensen verloren achter dat hoge bed met hun bordje op het dienblad van de bejaardenstoel of op een plank van het nachtkastje te kamperen. Alleen daarom heb je al eigenlijk in elk ziekenhuis een GAAZ nodig, omdat die ingericht is op een echte gemeenschappelijke maaltijd, met een gastvrouw of gastheer die er wat gezelligheid in brengt en tegelijkertijd de helpende hand biedt. In de inleiding is al ter sprake gekomen dat hulpverleners, in het bijzonder verpleegkundigen, erg toekomstgericht zijn. Dat komt juist in de gewone dagelijkse dingen tot uitdrukking. Zowel met maaltijden als met hygiënische verzorging werken we naar een einddoel, dus dat het al weer klaar is. Leven in de onvoltooid tegenwoordige tijd betekent bijvoorbeeld dat als je iemand helpt met het zich wassen, dat je dan ook echt daarmee bezig bent en het niet beschouwt als een onvermijdelijk corvee, voorafgaand aan het resultaat. Bezig zijn met de maaltijd is ook iets anders dan een menserger-je-niet spel, waarbij zo snel mogelijk langs de valkuilen geschoven moet worden naar de eindstreep. Daarom zijn dan ook die efficiënte serveersystemen met de

325

verschillende gangen op een dienblad, van soep tot toetje, uit den boze. Medicijnen worden vaak aangereikt als een bijkomstigheid. ‘Wilt u dit even opdrinken’, ‘Neemt u deze pil even in’. Als mensen de pillen te groot vinden – er zijn heel wat slikproblemen in de geriatrie – dan zou het goed zijn om ze fijn te maken bij de patiënt. Die ziet dan dat je zorg besteedt aan zijn probleem en aan zijn medicijn. Aan zijn welbevinden dus. En zo zijn er nog veel meer voorbeelden te geven, waardoor het hier en nu betekenis gaat krijgen. Als u erop bedacht bent, zult u ze zelf wel kunnen verzinnen. Het gaat hierom: Als je niet weet wat morgen je zal brengen, is het essentieel om vandaag niet over te slaan.

326

ho ofds t uk 18

Betekenissen van gedrag in de geriatrie 82

B

ij observatie van gedrag in de geriatrie lijkt het zinvol om bewust de ‘kijkrichting’ te bepalen. Kortom: welke doel dient het observeren? Wil je je bijvoorbeeld een beeld vormen van de mogelijkheden van iemand om zelfstandig te kunnen functioneren? Of zoek je naar een adequate benadering en probeer je inzicht te krijgen in de psychische mechanismen die werkzaam zijn? In dit artikel wordt een onderscheid gemaakt tussen drie kijkrichtingen. Het gaat daarbij niet om verschillende vormen van gedrag, maar om de betekenis die de zorgverlener eraan toekent. Het vertrekpunt: de stokoude Jacob Janse. Het portret van de 110-jarige Jacob Janse, in 1808 vervaardigd door J.W. Caspari83,bevat een schat aan informatie. De oude Jacob ziet eruit of hij het wel naar zijn zin heeft. Zijn ogen staan alert, al is het de vraag of hij veel ziet zo pal tegen het licht in.

82 Betekenissen van gedrag in de geriatrie. Toespraak tijdens het Symposium ‘Observatie in de geriatrie’ ter gelegenheid van het aanvaarden van het ambt van hoogleraar door dr. W. Hoefnagels, juni 1994. Gepubliceerd in tvz, Tijdschrift voor Verpleegkundigen nr. 19 (1994), 586-589. 83 Het portret van Jacob Janse was beelddrager van het symposium ‘Observatie in de geriatrie’.

327

Hij heeft zijn mondhoeken iets omhooggetrokken tot een glimlach. Het lijkt of hij zit te poseren met die nieuwe muts op zijn hoofd en zijn op de buik gevouwen handen. Dat zou betekenen dat hij beseft dat hij geportretteerd wordt. Hij heeft een zakdoek bij de hand, dus hij zal wel last hebben van traanogen, een loopneus of speeksel dat uit een mondhoek loopt. Blijkbaar geeft hij wel om zijn uiterlijk. Zijn kamerjas (een gewone dracht voor binnenshuis in de betere burgermansgezinnen) ziet er netjes uit. Opvallend is de manier waarop de stoel is verhoogd. Het duidt erop dat hij zijn knieën niet goed kan buigen, maar ook dat daar aandacht aan wordt geschonken door zijn omgeving. Het zou me niets verbazen als meneer Janse zelf de aanwijzingen heeft gegeven hoe hij het wil hebben. Vermoedelijk hoeft hij zijn huishoudster niet te zeggen wanneer de kooltjes in de stoof vernieuwd moeten worden en hij zal best een aantal vaste rituelen hebben, waarvan hij geen afwijkingen duldt. Het is zeker niet het gezicht van iemand die met zich laat sollen. Onze kijkrichting Het portret geeft één moment uit het leven van Meneer Janse. Dat is weliswaar een moment waarin 110 jaren vereeuwigd zijn. Een hele levensloop gevuld met ervaringen, opvattingen, emoties, omstandigheden en zijn eigen manier om daarmee om te gaan, waren nodig om dit moment zó te laten zijn als de kunstenaar het zag. Door alleen maar te kijken en je verder afzijdig te houden, kun je een heleboel over iemand te weten komen. In zekere zin heeft de klinische observatie, zoals ik die in mijn opleiding heb geleerd en nog steeds in ruime mate in de vakliteratuur tegenkom, wel iets weg van aandachtig kijken naar een portret. De dynamiek ontbreekt. Eigenlijk gedragen de patiënten zich niet

328

in veel van onze observaties, hun gedrag lijkt tot stilstand gekomen, gestold als het ware. Daardoor kan de actuele betekenis van het gedrag, namelijk het uiting geven aan innerlijke roerselen en het reageren op de situatie hier en nu, ons ontgaan. Het lijkt zinvol om bij de observatie van gedrag in de geriatrische verpleging onze kijkrichting te bepalen: met welk doel observeren wij? Er zijn drie mogelijkheden te onderscheiden. Gedrag kan worden gezien als afbeelding van lichamelijke en geestelijke vermogens, als afspiegeling van de persoonlijkheidsstructuur en uitkomst van leerprocessen, of als interpersoonlijk gebeuren. Het gaat hierbij niet om verschillende vormen van gedrag, maar om de betekenis die de zorgverlener eraan toekent en dan nog wel om accenten daarin. Mogelijkheid 1 Bij de eerste optie draait het om gedrag als afbeelding van lichamelijke en geestelijke vermogens. Hierbij richt de aandacht zich op de mogelijkheden van iemand om zelfstandig te kunnen functioneren. De observator (ziekenverzorgster, verpleegkundige, arts) zoekt antwoorden op vragen als: wat kan iemand wel en wat niet, welke hulp is nodig, van welke aard moet die hulp zijn en hoe intensief (dit te verstaan in de breedste zin, van behandeling van ziekte tot en met ondersteuning van de ADL), wat zijn de vooruitzichten? Het gaat hier om een functionele beoordeling. Deze levert uitgangspunten voor de aard en de omvang van de behandeling en de verdere zorg. Het verslag van de observatie heeft vooral een beschrijvend karakter. Mogelijkheid 2 We kunnen gedrag ook beschouwen als afspiegeling van de persoonlijkheidsstructuur en uitkomst van leerprocessen. Veel-

329

al kijkt men in deze betekenis naar gedrag wanneer dat problematisch is en de omgeving er moeite mee heeft. Soms levert het dan de betreffende oudere problemen op. Claimend gedrag van de oudere bijvoorbeeld wordt niet zelden beantwoord met anticiperend afwimpelen: ‘Moetje eens kijken hoe goed je het nog hebt in vergelijking met anderen.’ En wie zich erg onzeker toont, eindeloos blijft aarzelen en vragen, wordt ferm bij de hand genomen: je vraagt om hulp maar je krijgt leiding. Wanneer het gedrag erg problematisch is, spreekt men ook wel van gedragsstoornissen. Maar die term is misleidend. Het is niet zozeer het gedrag dat gestoord is, maar de balans in het gevoelsleven en het denken, in de hele affectieve huishouding. Hoe dat gedrag er dan ook uitziet: het is de enige manier die die persoon op dat moment ter beschikking staat om zijn situatie te hanteren.84 Organische processen kunnen gedragsveranderingen teweegbrengen. De beleving van lichamelijke achteruitgang, onzekerheid, verlies van een vertrouwde omgeving en afhankelijkheid van vreemden, kan leiden tot ontwrichting van het psychosociale evenwicht. Dit kan zich onder meer uiten in een verstoring in het denken, de concentratie, de oriëntatie en het gevoelsleven. Iedere oudere beleeft dat op zijn eigen manier en gedraagt zich daarnaar. Het is een wonder dat zo veel oudere mensen het leed en het ongemak dat hen overkomt een plaats weten te geven in hun leven, maar ook de meest gelijkmoedige kan uit het lood geslagen raken. Daarbij kunnen karaktereigenschappen, aangeleerde gedragspatronen of onverwerkte conflicten die voorheen in het bestaanssysteem waren geïntegreerd een storende rol gaan spelen. Het is heel 84 Benner, P. & J. Wrubel, The primacy of caring. Stress and coping in health and illness. Addison-Wesley, California 1989.

330

belangrijk om te begrijpen wat de achtergronden zijn van iemands gedrag. Een voorbeeld: de vrouw die altijd ontzien werd door man en kinderen en voordien al door haar ouders, vanwege een tere gezondheid. Aan een kant dus een frêle poppetje, maar zolang dingen niet tegenzaten een reuze gezellige moeder en in vele opzichten toch een steunpunt voor haar echtgenoot. Maar nu is hij overleden en de kinderen zijn allang het huis uit. Eén dochter komt een paar maal per week voor allerlei hand- en spandiensten: voor boodschappen (omdat moeder die nooit zelf deed), om haren te wassen en in de krul te zetten (omdat moeder niet gewend is naar de kapper te gaan uit vrees voor kouvatten) en voor de gezelligheid. Moeder legt een steeds groter beslag op haar dochter, belt tussendoor op, zegt dat er allerlei vreemd volk aan de deur komt en dat ze bedreigende telefoontjes krijgt. Men kan zich voorstellen dat er een moment komt waarop het de dochter te veel wordt en professionele hulp wordt ingeschakeld. Centraal zal de vraag staan naar de achtergronden van het gedrag van mevrouw. In haar levensloop is zwakte en afhankelijkheid bij haar gaan horen en deel gaan uitmaken van de interactie in het gezin. Ze heeft nooit eerder vernomen dat ze de ander overvroeg, omdat dat zo ook niet ervaren werd. Haar gedrag paste goed in het leven van haar man en haar kinderen. Misschien was de verhouding tot haar man wel een beetje zoals Amy Tan die een vrouw laat verwoorden in de Joy Luck Club: ‘I played victim to his hero’ (vrij vertaald: door mijn slachtofferrol kon hij de heldenrol spelen). Van jongsaf aan heeft de competitie met vreemden ontbroken of anders gezegd: is zij zeer beschermd geweest. Maar nu roept haar hulpeloosheid helemaal niet de gewenste respons

331

op. De vraag is of mevrouw nog kan leren om op een andere manier met haar situatie om te gaan. Hulpeloosheid werd immers steeds beantwoord met een aanbod van veiligheid, maar óók met blijken van voldaanheid van de kant van de hulpvaardige. Nu roept haar hulpeloosheid tegenspraak op en soms zelfs irritatie. En zelfs indien haar een bepaalde mate van bescherming kan worden geboden, bijvoorbeeld in de vorm van wijkbezoek/vrijwilligerswerk of gezinszorg, zijn die relaties toch anders en is een volledige overdracht, dus de aansluiting van afhankelijkheid en geldingsdrang, meestal niet mogelijk. In deze context betekent observatie van gedrag proberen inzicht te krijgen in de psychische mechanismen die werkzaam zijn en het zoeken naar de meest adequate benadering. Dat kan een vorm van psychotherapie zijn, vaak in combinatie met andere gedragsbeïnvloedende interventies. Bijvoorbeeld een vaste dagstructuur, activiteitenprogramma’s en niet in de laatste plaats afspraken over de uitvoering van begeleidende en verzorgende taken. Deze vorm van gedragsobservaties is vooral analyserend en evaluerend. Ze vormt een belangrijk onderdeel van een methodische interdisciplinaire zorgverlening, bijvoorbeeld van de samenwerking tussen psycholoog en gezinsverzorgster, ziekenverzorgster of verpleegkundige. Niet minder belangrijk is het effect ervan op de attitude van de zorgverlener: als je door het gedrag heen leert te kijken naar achterliggende motieven van verlies en verlangen, zoals Derksen85 dat noemt, zal dat je bejegening van de ander inkleuren.

85 Derksen, J., Over verlies en verlangen. Cahiers Ouderdom en Levensloop nr. 15. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1990 (2e druk).

332

Mogelijkheid 3 In de twee voorgaande betekenissen is gedrag voornamelijk gedefinieerd als een probleem. Dit wil zeggen als een vraagstuk dat men wil oplossen of een verschijnsel dat men wil aanpakken, veranderen of overwinnen. In beide betekenissen is het gedrag als het ware tot stilstand gekomen, zoals een schilder een glimlach kan vereeuwigen of zoals men een actie in een bewegende film kan bevriezen. Het voordeel daarvan is dat men verschijnselen die in de veelheid en snelheid van het bewegende beeld aan het oog zouden ontsnappen, nu rustig kan bestuderen en dat men verschillende interpretaties van eenzelfde verschijnsel tegen elkaar kan afwegen. De kern van verplegen is echter gelegen in de directe ontmoeting, een situatie waarin de een niet om de ander heen kan. Het bijzondere van de verpleegsituatie in vergelijking tot toevallige ontmoetingen is, dat deze bedoeld is om heilzaam te zijn voor de patiënt. Wanneer de ontmoeting een ander doel zou hebben, is er geen sprake van een verpleegrelatie.86 Een voorbeeld. Ontleend aan Hildegard Peplau, een Amerikaanse verpleegkundige die veel geschreven en gedoceerd heeft over relaties tussen verpleegkundigen en patiënten.87 Een oudere patiënte complimenteerde een verpleegkundige dat ze zulk mooi haar had. Die vertelde dat ze altijd veel zorg aan haar haar besteedde, hoe vaak ze het waste, met welke shampoo en dat haar vriend het ook zo mooi vond. Zo was er ineens een gezel86 Benner, P., From novice tot expert. Excellente and power in clinical nursing practice. Addison-Wesley, California 1984. 87 Werner O’Toole, A. & S. Rouslin Welt, Interpersonal theory in nursing practice. Selected Works of Hildegard E Peplau. Springer, New York 1989.

333

lige babbel en de verpleegkundige rapporteerde daarover dan ook in positieve zin, namelijk dat patiënte wat meer blijk gaf van belangstelling voor haar omgeving. Een goede observatie. Maar... ze greep de opening die de vrouw bood niet op een professionele manier aan als ondersteuning van reorganiserende, evenwicht herstellende krachten in die vrouw. Dat zou ze wel hebben gedaan, als ze bijvoorbeeld geantwoord had: ‘Wilde u dat u zulk haar had?’ Dan had het gesprek bijvoorbeeld zo verder kunnen gaan: ‘Nou, ik wel hoor.’ ‘Zou u ook wel terug willen gaan in de tijd, dus dat u net zo jong was als ik nu ben?’ ‘Ik zou niet alles willen overdoen.’ ‘Zou u stukjes leven willen overslaan? Bijvoorbeeld vandaag?’ Dit gaat natuurlijk veel te vlug. Elk gesprek loopt anders en elke relatie maakt zijn eigen spelregels. Ik wil alleen een beeld geven hoe de verpleegsituatie bij uitstek gelegenheid biedt tot spontane gedachtenwisselingen op een alledaags, ik zou bijna zeggen banaal niveau. Maar juist op dit niveau kan de verpleegkundige proberen een ondersteuning te geven in een verwerkings- en helingsproces. Haar eigen gedrag is daarin alleen in een interpersoonlijk gebeuren vast te stellen. De oudere patiënt kan alleen op zijn eigen manier en vanuit zijn eigen perceptie aangeven wat hem beroert, maar mist niet zelden de woorden en het gebaar om de jongere hulpverlener te bereiken. Het grootste gevaar daarbij is een proces van wederzijdse afstomping. Dat besef ik vooral als ik met een onbekende in contact kom die wat anders dan gewoon doet, maar wiens gedrag ik nog open tegemoettreed.

334

Bijvoorbeeld de vrouw die me aanhield met de vraag: ‘Zuster, huil ik?’ ‘Hebt u het gevoel dat u huilt?’, vroeg ik. ‘Waarom zijn mijn ogen anders nat.’ ‘Moet u huilen?’ ‘Ik weet het niet meer.’ Dat laatste kwam er heel moedeloos uit. Wat bedoelde ze? Ze had geen rode ogen en ik zag geen tranen en eigenlijk straalde ze pas iets van een emotie uit toen ze zei: ‘Ik weet het niet meer.’ Was dat een manier van afhaken? Of vertelde ze dat ze wilde dat ze iets voelde, al zou het verdriet zijn? Ik had wel wat verder met haar willen praten, maar ze was van een andere afdeling. Een collega van die afdeling vertelde, dat mevrouw dit aan iedere voorbijganger vroeg: ‘Huil ik? Waarom zijn mijn ogen anders nat?’ Ze had wel eens geantwoord: ‘Misschien hebt u wel uien schoongemaakt.’ Daarmee gaf die collega een prachtig voorbeeld van hoe je aan weerskanten afgestompt kunt raken op de eindeloze herhaling die zich in de verpleegrelatie kan voordoen. De enige opening die mogelijk is, blijft onbenut. Kernvraag voor de geriatrische verpleegkunde is: hoe kan ik door mijn gedrag de patiënt laten ervaren waar zijn eigen krachten en zekerheden liggen? Ik kan bijvoorbeeld niet echt een ander uit zijn isolement halen, maar het is wel mogelijk dat de oudere zelf, door geruststellende ervaringen, zich in gezelschap van anderen gaat wagen. Je kunt gevoelens van minderwaardigheid of jaloezie of achterdocht niet voor een ander beteugelen. Juist doordat ze in een diepere gevoelslaag zijn geworteld, zijn ze niet toegankelijk voor correcties op een cognitief niveau. Niettemin zijn gerichte therapieën soms mogelijk en nodig.

335

Juist in de geriatrie zal de lijn, uitgezet door de psycholoog of de psychiater, voortgezet worden in het verpleegplan. Maar in de tijd waarin al die niet-gestructureerde ontmoetinkjes plaatsvinden, waarin eigenlijk niet is voorzien binnen een behandelof zorgplan, in die ‘resterende 23 uur’ zoals Patricia Benner dat noemde, vindt de consolidatie plaats. Niet middels belerende gesprekken, maar door een sfeer van begrip en betrokkenheid.

336

ho ofds t uk 19

Van twee kanten bekeken

88

U

hebt in uw studie de situatie van mensen met kanker en hun naaste betrokkenen van allerlei kanten bekeken en daarbij antwoorden gezocht op de vraag welke bijdrage u als verpleegkundige kunt leveren aan de optimalisering van de zorg, zowel op het voorwaardenscheppend niveau als in de directe zorg. U zult daarbij wel hebben opgemerkt dat een situatie er steeds anders uitziet, afhankelijk vanuit welk perspectief je kijkt. Daar wil ik in mijn toespraak nog eens bij stilstaan. Het is mijn overtuiging dat de verpleegkundige binnen het eigen domein in staat moet zijn een integratie tot stand te brengen van de verschillende benaderingswijzen: de medischtechnische, de organisatorische, de financieel-economische, enzovoort, die ieder hun eigen recht van bestaan hebben. Omdat u nu geen behoefte zult hebben aan een lang verhaal, wil ik echter niet de situatie van de patiënt vanuit alle perspectieven belichten, maar me beperken tot twee ervan, die mijns inziens het dichtst bij de kern van uw beroep liggen. Ik noem mijn bijdrage dan ook: van twee kanten bekeken. 88 Van twee kanten bekeken. Toespraak ter gelegenheid van de certificaatuitreiking van de Opleiding Oncologie voor Verpleegkundigen AZU, Utrecht, augustus 1995. Gepubliceerd in Oncologica, februari 1996, 27-31.

337

In onze verpleegkundige opleidingen staan thema’s als ‘patiëntgericht verplegen’ en ‘de patiënt staat centraal’ hoog in het vaandel. Dat lijkt iets nieuws, maar in feite is het streven ouder dan de weg naar Rome. Ook Hippocrates stelde het welzijn van de patiënt als middelpunt van de zorg, terwijl de ridders van Malta, de Johanniters, zelfs spraken van ‘onze meesters, de zieken’ en ‘wij, hun dienaren’. Hoewel het begrip dienstbaarheid uit het professionele spraakgebruik is verdwenen, vertoont het patiëntgerichte streven daarmee toch wel grote overeenkomsten. De belangrijkste is wel deze: er zijn altijd eigengereide dienaren geweest, die zich echt niet door de meester lieten zeggen hoe zij hem het beste konden dienen. Daar hadden zij immers als dienaar het meeste verstand van. Patiëntgerichte zorg zegt al evenmin dat de patiënt het voor het zeggen heeft. Het zegt alleen dat de zorg gericht is op de patiënt en niet bijvoorbeeld alleen op zijn ziekte of op het goed lopen van de zorgverlenende instelling. Met het inzicht dat mensen met eenzelfde ziekte toch heel verschillende achtergronden hebben en veel verschillende behoeften, verschijnt het ideaal van ‘zorg op maat’. De zorgverlener neemt daarbij vakkundig de maat op van de cliënt en ontwerpt aan de hand daarvan – en van de op dat moment geldende normen en afhankelijk van het budget – een zorgplan. Wat ik u probeer te beschrijven is dit: van oudsher is door artsen en verplegenden naar de situatie van de patiënt gekeken vanuit een bepaald perspectief dat buiten de patiënt lag: vanuit godsdienstige normen, vanuit een beroepscode, vanuit de geneeskunde, de psychologie, de sociale wetenschappen en de laatste decennia ook vanuit verpleegkundige theorieën. Het

338

standpunt van waaruit we met elkaar kijken naar de situatie van de patiënt, noem ik het klinische perspectief. De situatie van de patiënt wordt ook vanuit andere perspectieven bekeken, bijvoorbeeld een economisch, een juridisch of een bouwkundig perspectief. Wat het klinische perspectief, behalve inhoudelijk, van die andere doet verschillen is, dat het veel meer inzoomt op de individuele patiënt en zijn ondersteunend netwerk. U hebt daar misschien nog wel uw kanttekeningen bij. Het beeld is nog voor verbetering vatbaar, bijvoorbeeld dat de thuiszorg er toch wel erg onscherp opstaat of dat witte jassen te geprononceerd aanwezig zijn, maar tóch. Waarin het klinisch perspectief met de andere overeenkomt, is dat het patiëntenperspectief ontbreekt, dus de wijze waarop de patiënt en zijn primaire netwerk de situatie beleeft. In haar toespraak tijdens het Symposium Transmurale Zorg hield Rieta van Bergen89 een pleidooi voor legitimering van het patiëntenperspectief als uitgangspunt voor de zorg naast het klinische perspectief. Mijn stelling is dat niet alleen de legitimering van deze combinatie, maar ook het gestalte geven daaraan op het terrein van de verpleegkunde ligt. Ik wil daarom graag nader met u ingaan op het patiëntenperspectief, wat dat inhoudt en hoe dat zichtbaar kan worden. Het patiëntenperspectief De wijze waarop iemand zijn ziek zijn beoordeelt, is essentieel 89 Bergen, Rieta van, De verbindende factor, verpleging op het continuüm van generalistische en specialistische zorg. Vakgroep Algemene Gezondheidszorg en Epidemiologie, Universiteit Utrecht (symposium Transmurale Zorg), 1994.

339

voor zijn vermogen om beproevingen te doorstaan, zich te herstellen en sturing te geven aan het eigen bestaan, dat door de ziekte een andere koers heeft aangenomen. Nu is het zelf beoordelen iets anders dan het je schikken in de argumenten van een ander waarop je geen weerwoord hebt. In feite komt het juridische begrip informed consent daar nogal eens op neer: je stemt in omdat je geen alternatief voor ‘nee’ hebt. In feite gaat het ook niet om een oordeel over de ziekte en de kansen van een behandeling, want daarin moet je wel vertrouwen op mensen die daarvoor gestudeerd hebben. Maar wat je wel kunt en moet beoordelen als individu, samen met de naaste betrokkenen, is het ziek-zijn, zowel wat dat voor relaties betekent, als voor de eigen levensloop, waar je wel de moed voor hebt en wanneer je een time-out nodig hebt. Je eigen situatie beoordelen, betekent ook dat dit oordeel een belangrijke plaats inneemt in het behandel- en verpleegplan, waarbij je niet als zorgontvanger, maar als partner in de zorg participeert. Een dame van 82 jaar die een zeer belastend darmonderzoek heeft ondergaan, kreeg de dag daarna te horen dat de arts de volgende dag nog een darmonderzoek had afgesproken. ‘Nou, niet met mij’, zei mevrouw. ‘Ik wil me daar eerst nog eens op beraden met mijn dochter. Het zou nu te veel zijn. Ik ga nu naar huis, mijn dochter is er al om me te halen. Ik laat u over een week mijn besluit weten.’ ‘Uitstellen is niet zo verstandig mevrouw’, zei de arts. ‘Als u zo oud bent als ik, zult u weten dat dingen doen die je niet aankunt en waarvoor je de kracht niet hebt onverstandig is.’ Deze vrouw heeft goed naar haar eigen gevoel geluisterd en bepaalde zelf waar ze wel of niet aan toe was. Vaak zijn mensen

340

niet zo assertief en hebben zij de uitnodiging van de arts en de verpleegkundige nodig bij zichzelf stil te staan. Een ziekte wordt vaak opgevat als een spoedorder, waarvoor de andere bestaansopdrachten maar even opzij moeten worden gezet. Heel sterk wordt vanuit de gezondheidszorg ziekte voorgesteld als een vijand die moet worden bestreden voordat hij te machtig wordt. Daarbij wordt de ziekte losgemaakt van degene die ziek is en krijgt deze niet de kans het ziek zijn te integreren in wie, wat en hoe hij is. En toch is dat de enige bron voor het verwerken, het vinden van een nieuwe balans, het ontdekken om verder te leven voor de tijd die gegeven is en die niemand weet.90 De vrouw uit het vorige voorbeeld heeft dit goed aangevoeld en handelde daarnaar. Niet zelden hebben mensen, juist doordat ze binnen een toch al heel complex bestaan overdonderd worden door de ziekte en de hele meesleep daarvan, ondersteuning nodig om naar zichzelf te luisteren en de eigen beleving recht te doen. Met je verstand kun je niet voelen Beleving is te omschrijven als een heel individuele gewaarwording en interpretatie van een situatie. Deze berusten op de kennis die iemand heeft, diens inzicht in de situatie, maar ook op iemands emotionele gesteldheid. Ja, de beleving speelt zich af in het gevoelsleven en niet op het rationele, verstandelijke niveau van ons bewustzijn. Vaak zal er een harmonieuze samenhang zijn tussen verstand en gevoel, maar dat is niet altijd het geval. We hebben niet altijd greep op onze gevoelens en dan 90 Coleman, Peter, Omgaan met herinneringen, in: J. Munnichs en G. Uildriks, Psychogerontologie. Van Loghum Slaterus, Deventer 1989.

341

kunnen er blokkades optreden in de informatieverwerking. Dit uit zich bijvoorbeeld hierin, dat je vergeet te vragen wat je wilt weten en je je niet kunt concentreren op wat de ander zegt. Het helpt niets als de ander dan in alle redelijkheid alles nog eens vraagt en uitlegt. Dat komt niet binnen, want die ander zit op het verkeerde kanaal. Wil een verpleegkundige aansluiten bij de belevingswereld van de zieke, de situatie vanuit diens perspectief beschouwen, dan vraagt dit een fundamentele omschakeling in het eigen denken. En omschakeling van een zekere professionele eigenwijsheid naar een ongeprogrammeerd luisteren naar de wijsheid van de ander. Wij hebben van onze opleidingen meegekregen dat we ons moeten openstellen voor de patiënt, dat we begrip moeten hebben, niet alleen voor diens lichamelijke problemen maar ook voor de psychosociale en dat we moeten luisteren. Maar tegelijk leren we in toenemende mate problemen van mensen vanuit een medisch, psychologisch en maatschappelijk denkkader te definiëren, dat wil zeggen vanuit een klinisch perspectief. Dat is noodzakelijk, maar het is niet hetzelfde als het patiëntenperspectief! De zieke beleeft, interpreteert en ordent zijn situatie op eigen wijze, op grond van eigen ervaringen, als resultante van een levensloop. Wat hij zegt, komt voort uit in principe onverkend terrein. Echt luisteren betekent dat je je eigen referentiekader verlaat, dus wat je zelf ziet als problemen, hoe je die problemen definieert, welke oplossingen je ziet en hoe daarnaar toe te werken is. Wie echt luistert, probeert de uitingen van de ander niet in een bepaald kader te plaatsen, maar levert zich over aan de ordening van de ander.

342

Niet zelden zal de ander pas aan een ordening in zijn gedachten en gevoelens komen, doordat hij probeert iets daarvan over te dragen op de luisteraar. En ook al benoemt de zieke niet alles wat er in hem omgaat expliciet, dan kan er toch een innerlijke ordening tot stand komen. Laten we eens naar een voorbeeld kijken van niet-luisteren. Gemiste kans Een vrouw die een hysterectomie moet ondergaan, zegt tegen mij: ‘Ik weet niet hoe het moet gaan met mijn man en kinderen, als ik er niet ben.’ Nu is het ondergaan van zo’n operatie geen sinecure en veel vrouwen ervaren deze verandering in hun lichamelijkheid als een aftakeling en een verlies van waarde. Ik weet dat mevrouw toch al wat tobberig van aard is en dat haar huidige conditie – ze heeft nogal wat bloed verloren – dat alleen maar zal versterken. Maar de prognose is gunstig en redelijkerwijs zal ze over een week weer thuis zijn en is adequate nazorg al geregeld. En verder zijn haar man en haar kinderen nou niet bepaald hulpeloze figuren. Met dat beeld voor ogen zeg ik: ‘Kunnen ze niet een week voor zichzelf zorgen?’ Stelt u zich nu eens voor dat mevrouw al een tijd lang een gevoel heeft dat ze er net zo goed niet zou kunnen zijn. Haar man gaat op in zijn werk en zelfs als hij zoiets tegen haar zegt als: ‘Meid, wat heb je weer lekker gekookt’, dan lijkt hij met zijn gedachten ergens anders te zitten. De kinderen hebben op alles kritiek, vinden haar kleren truttig, proberen haar met een pincode te laten betalen, terwijl ze daar een aversie tegen heeft en maken het haar onmogelijk te kijken naar het enige tv-programma dat ze leuk vindt. Na eeuwige conflicten over de afwas, schaft haar man een afwasmachine aan. Hij had dat niet bui-

343

ten haar om gedaan, maar zeker ook niet met haar instemming. Hij heeft gewoon haar bezwaren weerlegd, totdat ze geen tegenargumenten meer had. Hij helpt haar met de bestelling van een nieuw servies en laat verder aan haar over waar ze dat plaatst en wat ze met het oude doet. Op het moment dat het oude servies uit huis gaat, heeft ze het gevoel dat er iets in haar knapt. Op een of andere manier biedt haar rol als moeder en echtgenote haar geen bestaansgrond meer. Soms denkt ze dat ze maar beter dood kan zijn, maar dat vindt ze dan toch ook weer slecht van zichzelf. Toen ze begon te vloeien, dacht ze meteen dat ze kanker had. Ze voelde een grote bedroefdheid en die ging niet over door de geruststelling van de arts dat het goedaardig was. Iedereen toonde begrip voor het feit dat ze tegen de operatie opzag. Het gekke was, dat die operatie haar onverschillig liet. Het was of het vertrouwde piekeren en tobben overspoeld werd door een droefgeestige onverschilligheid. Mijn reactie, of haar man en kinderen zich niet een weekje zonder haar zouden kunnen redden, deed haar natuurlijk geen goed. Het lijkt me overdreven om te veronderstellen, dat ik haar kwaad deed. Mevrouw moest na de operatie langer in het ziekenhuis blijven dan was voorzien. Er waren complicaties. Na thuiskomst knapte ze ook niet echt op en bovendien kreeg ze gordelroos. Het duurde zeker een jaar voordat mevrouw weer enigszins de oude was en het huishouden weer aankon. Moeten we nu veronderstellen, dat ik haar helingsproces had kunnen bevorderen door beter te luisteren? En natuurlijk niet alleen ik, maar het hele zorgsysteem, waarvan ik slechts een onderdeel ben? Dat is nooit meer te traceren.

344

Het is nu wel duidelijk dat mevrouw op een kritiek punt in haar leven was aangekomen. Er waren niet alleen gynaecologische klachten, maar ook zingevingsproblemen. Die kan een ander niet voor je oplossen, maar je hebt er een ander wel bij nodig. (Laat ik daar duidelijk over zijn: het gaat er niet om dat die ander in jouw leven gaat wroeten en je uitnodigt om alles over jezelf te vertellen.) Wat zou er gebeurd zijn, als ik wél had geluisterd? Zou ik iets in beweging hebben kunnen zetten, waardoor mevrouw zich wat sterker zou voelen en wat meer in handen zou hebben om de crisis te boven te komen? Is het denkbaar dat ze door een paar positieve ervaringen, waarin ze voelt dat ze de moeite waard is, anders in haar ziekteproces zou komen te staan? En dat ze bijvoorbeeld met haar man gaat praten over wat haar dwars zit? En zou dat van invloed zijn op haar herstel? Laten we het scenario eens herschrijven ‘Ik weet niet hoe het moet gaan met mijn man en de kinderen, als ik er niet ben’, zegt mevrouw. Ik wacht of ze meer wil zeggen, maar ze kijkt langs me heen en zwijgt. ‘U hebt wel een heleboel zorgen tegelijk’, zeg ik. Ze kijkt me nog niet aan, maar ze knikt. Dan vraagt ze: ‘Wilt u een kopje koffie?’ ‘Graag.’ Eigenlijk wil ik die onderbreking helemaal niet. Ik kom als hulpverlener en nu, terwijl zij in de keuken bezig is, ben ik in wezen ‘patiënt’, dat wil zeggen degene die moet dulden, moet ondergaan. Ik moet me voegen naar háár regie. Op dit moment houdt die in dat ze haar rol van gastvrouw ter hand neemt. Ik betrap me erop dat ik rondkijk in de huiskamer naar aanknopingspunten voor het vervolg van het gesprek. ‘Wat staan uw

345

cyclamen er mooi bij’, lijkt me een goede opmerking om haar op haar gemak te stellen. Maar daarmee haal ik het initiatief naar mezelf toe, terwijl zij nu juist de eerste stap heeft gezet. Ik weet natuurlijk niet in welke richting. Is het koffiezetten bedenktijd? Is het een vlucht? Is het een ontwakend plichtsgevoel van ‘verdraaid, ik kan dat mens toch niet op een droogje laten zitten?’ Misschien wel alles tegelijk. Mevrouw komt met de koffie en begint te praten. Ze hoeft zich nergens zorgen over te maken. Ze redden zich best. Ze ziet wel een beetje tegen de operatie op, maar ja het moet nu eenmaal gebeuren. Ze denkt er maar zo min mogelijk aan. ‘U bent heel flink’, zeg ik. ‘Ik voel me alles behalve flink’, zegt ze. Ik wil dit denkbeeldige gesprek niet vervolgen, maar stilstaan bij wat er in die korte uitwisseling is gebeurd. Mevrouw uitte onzekerheid: ‘Ik weet niet hoe het moet…’ Dat pakte ik niet op als het begin van een vraag-en-antwoordspel, als een dialoog, maar als iets dat ontsnapte aan een innerlijke strijd, een monoloog. Hardop praten tegen jezelf, is een manier om je gedachten op orde te krijgen. Het gevoel dat je geen greep hebt op je gedachten, dat ze maar rond blijven malen, schept een afmattende onrust. Het kan dan helpen, als een ander je vraagt waarover je loopt te piekeren, maar soms ben je daar helemaal niet aan toe. Er is een zekere rust nodig om te voelen wat je onrustig maakt. ‘U hebt veel zorgen tegelijk’, houdt een erkenning in, dat mevrouw een heleboel innerlijke arbeid heeft te verrichten. Merkwaardigerwijs is zo’n kleine bevestiging soms voldoende om iemand op weg te helpen. Dat kan dan betekenen dat die iemand z’n hart bij je gaat uitstorten, maar daar heeft niet

346

iedereen behoefte aan. Deze vrouw trekt zich liever terug in de keuken en als de koffie klaar is, biedt ze mij een basisontwerp aan van de problemen die ze niet met me hoeft te bespreken. Dus van die relatieproblemen en de afwasmachine en die lastige kinderen en dat gevoel van overbodigheid komt helemaal niets ter sprake en dat weet ik dan ook niet. Ik vang wel een heleboel signalen op. Daarnet uitte ze bezorgdheid en nu praat ze die weg. ‘Zij redden zich best wel en zij redt zich ook wel’, voelt aan alsof er twee partijen zijn, die geïsoleerd van elkaar hun eigen gang gaan. Dat ze maar zo min mogelijk aan de operatie denkt, houdt in dat ze er ook niet over praat en dat haar man en kinderen er ook niet over kunnen praten. Toch laat ik deze signalen rusten. Ik kom niet om de situatie te analyseren (ontrafelen), maar om mevrouw te helpen en voorzover dat nodig is, zich te oriënteren, dat wil zeggen dat ze steunpunten vindt om haar eigen koers te bepalen vanuit haar eigen perspectief. Hoewel er voor mijn gevoel allerlei conflicten en onzekerheden in de lucht hangen, presenteert mevrouw zich als iemand die het roer in handen heeft, althans als zodanig wil worden gezien. Dat is flink en echt luisteren betekent dat ik die flinkheid bevestig. Ze reageert daarop met dat ze zich allesbehalve flink voelt. Dat is een hele waardevolle ontdekking. Als je zo veel voelt dat je niet meer weet wat je voelt en er ook geen controle meer over hebt, ben je stuurloos. Op het moment dat je bij je gevoel kunt komen, dus bijvoorbeeld dat je je helemaal niet zo flink voelt, wordt ook het denken iets gemakkelijker. Je kunt bedenken dat je je ook helemaal niet flink hoeft te voelen. Of: eigenlijk zou het prettig zijn als nu eerst die operatie

347

maar achter de rug was. En is de datum van opname nu al bekend? En is mijn man er als ik bijkom uit de narcose? Denken en voelen komen meer met elkaar in overeenstemming. Daardoor wordt het mogelijk een onoverzichtelijke berg van vragen en conflicten in kleinere compartimenten te verdelen, in vraagstukken die je behappen kunt. Nu maak ik er wel meteen een successtory van. In werkelijkheid zal mevrouw waarschijnlijk langer tijd nodig hebben om naar boven te krabbelen uit de put waarin ze is terechtgekomen. In dit geval hielp het luisteren van de ander in zoverre dat mevrouw naar zichzelf ging luisteren. Dat is niet altijd mogelijk en soms ook niet wenselijk. Soms hebben mensen een afweer tegen gedachten die ze niet kunnen hanteren en ligt hun kracht in toedekken van wat ze niet aankunnen.91 Dat kan oud zeer zijn of een verwarrend, pijnlijk en verontrustend heden. Maar dat bepalen ze dan ook zelf wel. Synthese Vanuit een klinisch perspectief willen we graag antwoorden hebben op een aantal vragen en willen we ook graag de nodige informatie geven, waardoor de patiënt inzicht krijgt in de behandeling, de last die hij ervan zal ondervinden, de hoop die hij mag koesteren. De patiënt dient te weten wat van klinische zijde gedaan kan worden wat betreft onderzoek, behandeling en zorgverlening. De zorgaanbieders willen inzicht hebben in problemen die een professionele aanpak behoeven. Het is een goede zaak om die uitwisseling van informatie systematisch 91 Sacks, Oliver, Ontwaken in verbijstering. Meulenhoff, Amsterdam 1988.

348

en methodisch aan te pakken. Maar met dat alles moeten we ons realiseren dat er een heleboel in de patiënt omgaat dat zich niet laat objectiveren, waar de taal vaak ontoereikend voor is en wat desondanks de basis vormt voor de wijze waarop ziekte en herstel zullen verlopen. Uitgaan van het patiëntenperspectief betekent dat we de wijsheid van de patiënt en zijn naaste betrokkenen laten spreken of zwijgen en hem helpen de mogelijkheden en onbekende krachten in zichzelf te ontdekken. Dan zal hij ook het beste gediend zijn met onze professionele inzichten en vaardigheden. En dat is uiteindelijk wat wij willen.92

92 Ondersteuningsliteratuur: Vries, Marco de, Het behoud van leven. Bohn, Scheltema & Holkema, Utrecht/Antwerpen 1985. Ackerman, Els, Uit de cirkel, confrontatie door kanker. De Toorts, Haarlem, 1982. Geneuglijk, Kitty, ik ben gek als ik geen nieuwe schoenen koop. De Toorts, Haarlem 1983.

349

Ho ofds t uk 20

Ethische kwesties in de zorg voor dementerenden

93

Inleiding

I

n de zorg voor mensen die onderhevig zijn aan een dementeringsproces, doen zich onvermijdelijk keuzemomenten voor waarin de grondrechten van het individu in het geding zijn. In de discussies daarover neemt het autonomiebeginsel een centrale plaats in. Dat is niet verwonderlijk, omdat dementie nu juist die vermogens aantast die een mens in staat stellen zijn leven in te richten naar eigen goedvinden. Het verlies van die vermogens moeten we echter niet verwarren met een verlies aan zelfbewustzijn en een gevoel van verantwoordelijkheid en eigenwaarde. Uitingen van angst, agitatie of desoriëntatie zijn niet zelden gekoppeld aan een bepaald verantwoordelijkheidsgevoel. Ethiek is te beschrijven als een systematische bezinning op verantwoordelijkheid.94 In de geschiedenis van de gezondheids-

93 Ethische kwesties in de zorg voor dementerenden. Oorspronkelijk in het Engels gepubliceerd in: B.M.L. Miesen & M.M.J. Jones (Eds.), Care-giving in dementia. Research and applications Vol. 2. London/New York: Routledge (1997), 316-336. Vertaling: I. Warners. 94 Graaf, J. de, ‘Elementair begrip van de ethiek. De Erven Bohn, Amsterdam 1972.

350

zorg stonden voornamelijk de verantwoordelijkheden van de zorgverleners centraal. Zij moesten enerzijds hun kennis en vaardigheden aanwenden om zieken en zwakken te steunen en te genezen, maar moesten er zich anderzijds wel voor hoeden dat ze hun machtige positie niet misbruikten.95 Pas in de tweede helft van de twintigste eeuw ging men inzien dat degenen die zorg behoefden, zelf ook iets in te brengen hadden. Autonomie, oorspronkelijk een filosofisch en politiek concept, werd een belangrijke kwestie bij het regelen van de relatie tussen met name artsen en patiënten. Er is een formele structuur nodig, die een waarborg biedt voor de autonomie van de patiënt. In het zoeken daarnaar raakt echter de essentie van autonomie en verantwoordelijkheid, als onvermijdelijk behorend bij het menselijk bestaan, op de achtergrond. Aan de erkenning van de rechten van de mens gaat wel iets vooraf, namelijk de acceptatie van de menselijke natuur, die ons dwingt – zelfs in uiterste verwarring en verbijstering – te kiezen, te handelen, te reageren op onze situatie. We zullen in het begin van dit artikel dieper ingaan op het begrip autonomie. Daarbij maken wij een onderscheid tussen verschillende niveaus van autonomie, van een formeel juridisch begrip tot autonomie als existentieel gegeven. Nauw verbonden met de dilemma’s op het terrein van de autonomie is het vraagstuk van de competentie. Een bekend voorbeeld is de vraag of iemand die aan een depressie lijdt en zegt dat hij dood wil wel in staat is om zijn situatie te overzien. En als die persoon eten en drinken weigert, of dat gezien moet 95 Jonsen, A.R., The end of medical ethics, Journal of the American Geriatrics Society, 40, 1992, 393-397.

351

worden als een vrije keuze die men dient te respecteren, of dat eerst de depressie moet worden behandeld, desnoods tegen iemands uitdrukkelijke wens in. De beslissing of iemand in staat is een vraag die hem of haar zelf aangaat te begrijpen, de consequenties van alternatieven af te wegen en besluiten te nemen, behoort formeel tot het domein van de diagnostiek en van het recht. Maar zoals Godderis e.a. vaststellen, verschillen die twee in niet geringe mate. Juridisch gezien is iemand competent of hij is het niet, tertium non datur. Een medische (psychiatrische) interpretatie van competentie onderkent een continuüm, allerlei gradaties tussen die twee uitersten van volledig beslissingsbekwaam of juist absoluut niet. Ook onderscheiden medici wisselingen in de mate van competentie bij dezelfde persoon; de jurisprudentie heeft daar nauwelijks de ruimte voor.96 Los van de verschillen in juridische en medische standpunten, lijkt de invulling van het begrip competentie (of veeleer incompetentie) op grote moeilijkheden te stuiten. Tot op heden lijken beslissingen over de incompetentie van mensen met psychogeriatrische problemen beperkt te blijven tot vraagstukken bij de uitvoering van een testament, het beheer van eigendommen en persoonlijke zaken, en beslissingen op het terrein van de gezondheidszorg. Veel auteurs geven aan dat er verschillende niveaus van competentie zijn.97 Ook zijn er verschillende terreinen waarin men 96 Godderis, J., L. van de Ven en V. Wils (red.), Handboek geriatrische psychiatrie. Garant, Leuven 1992. 97 Davis, AJ. Ethical issues in gerontological nursing, in: Chenitz, W.C., J.T. Stone en S.A. Salisbury (Eds.), Clinical gerontological nursing. W.A. Saunders, Philadelphia/London 1991. (zie ook noot 96)

352

al dan niet competent is. In tegenstelling tot wat men in het algemeen aanneemt, is bijvoorbeeld lang niet iedereen in staat om zijn eigen financiële zaken te beheren. Toch wordt geen bank erop aangesproken als deze zijn cliënten aanmoedigt meer geld te spenderen dan verantwoord is. Men rekent jonge mannen en vrouwen beslissingsbekwaam als zij zich als vrijwilliger melden voor acties waarin de kans op een gewelddadige dood of op verminking zeer reëel aanwezig is. Maar neem nu diezelfde mensen vijftig jaar later, als ze lijden aan de effecten van die lang verdrongen traumatische ervaringen, en plotseling wordt hun doodswens niet langer meer rationeel geacht. Dat is ze natuurlijk ook niet, evenmin als vijftig jaar eerder. In werkelijkheid worden veel belangrijke beslissingen helemaal niet op rationele gronden genomen, maar vanuit impulsen die stammen uit fylogenetisch oudere componenten van de menselijke geest. In de meest voorkomende vormen van dementie schijnt het merendeel van deze oudere structuren intact te blijven, uitgezonderd misschien in het laatste stadium.98 Mogelijk verklaart dit het verschijnsel ‘contextual awareness’ bij dementerenden:99 zelfs in een gevorderd stadium van dementie hebben mensen besef van hun situatie en reageren zij dienovereenkomstig. Velen van hen passen zich op een of andere manier aan hun nieuwe situatie aan, vormen nieuwe relaties of dragen misschien oude gevoelens over op nieuwe relaties en scheppen zo een sfeer van wederzijdse saamhorigheid. Zoals we verderop zullen toelichten, is het juist de saam98 Vroon, P., Tranen van de krokodil. Ambo, Baarn 1989. 99 Miesen, H.M., Awareness in Alzheimers disease patients: Consequences for care-giving and research. Paper gepresenteerd op de IIIth European Congress of Gerontology, Amsterdam, 1995.

353

horigheid van mensen die hen in staat stelt weloverwogen keuzes te maken en de consequenties te accepteren. Ethische vraagstukken zijn altijd nauw verbonden met opvattingen over mens-zijn. Pas de allerlaatste tijd verschijnt er literatuur waarin ethische vraagstukken rondom dementie aan de orde komen. Een oorzaak dat voorheen de situatie van dementerenden niet of nauwelijks aandacht kreeg, zou kunnen zijn dat met een zekere vanzelfsprekendheid werd aangenomen dat dementie een persoon van zijn menselijkheid ontdoet. Het idee dat je in een bepaald stadium van dementie niet helemaal meer een mens bent, is zelfs wijdverspreid. Dat hangt wellicht samen met het klassieke beeld van de mens, die op 40- of 50-jarige leeftijd op het hoogtepunt van de levenstrap staat. Een tweede beeld, dat soms het eerste overlapt, toont de mens in het volle bezit van verstandelijke vermogens als de kroon van de schepping. Deze stereotiepe mensbeelden worden gecompleteerd met een veelvoorkomend heroïsch ideaal om in het harnas en op het hoogtepunt van een triomfante levensloop te sterven. Aangezien de meeste mensen als ze de veertig hebben bereikt toch wel door willen gaan met leven, proberen ze een geleidelijk verlies aan fysieke kracht en vaardigheden te accepteren, maar het verlies van geestelijke vermogens is letterlijk ondenkbaar. Alleen als we ervan uitgaan dat het menszijn in de eerste plaats betekenis heeft binnen de gemeenschap en de historie kunnen we misschien onze geestelijke achteruitgang beschouwen vanuit het standpunt van de gemeenschap of zelfs van de soort. Misschien zien we dan fasen in ons leven waarin we volledig afhankelijk zijn van de zorg van anderen als niet minder zinvol dan onze heroïsche prestaties.

354

Tot slot dit: individuen hebben een eigen moraliteit, in sommige opzichten congruent met hun sociale omgeving, maar toch ook geworteld in een heel persoonlijk gevoel van goed en kwaad. Ethiek vergt echter een gemeenschappelijke poging om vanuit verschillende standpunten, zelfs vanuit verschillende geloofsovertuigingen tot een gezamenlijke stellingname te komen. Zelfs als de Kerk of een andere autoriteit een bepaalde morele code verkondigt, kan een gemeenschap die de verantwoordelijkheid voor haar leden op zich wil nemen de volle verantwoordelijkheid alleen dragen door continue systematische reflectie op haar eigen motieven, doelen en acties. Autonomie Autonomie is een complex begrip. Het woord bevat de componenten ‘autos’, dat ‘zelf’ betekent en ‘nomos’, dat meestal vertaald wordt als ‘wet’ of ‘regel’. Nomos hangt samen met het werkwoord ‘nemein’, dat in bezit nemen, in gebruik nemen, beheren, besturen betekent. Autonomie in filosofische en ethische zin is op te vatten als de vrijheid om sturing te geven aan het eigen bestaan. Daarin zijn verschillende niveaus te onderscheiden. Op het primaire niveau is het sturing geven aan het eigen bestaan niet een recht dat anderen verlenen, maar een gegevenheid, waardoor een mens is die hij is. Autonomie valt op dit niveau samen met authenticiteit. Ik ben de oorsprong van mijn waarneming, mijn gevoelens, gedachten en handelen; het centrum van tijd en plaats. Ten opzichte van mij gebeuren dingen in de toekomst of vonden lang geleden plaats. ‘Deze’ en ‘die’, ‘hier’ en ‘daar’ bepalen de plaats van objecten in mijn waarnemingsveld ten opzichte van mij.

355

Als subject van mijn zien, horen, voelen, denken, begeren en bewegen ervaar ik de echtheid van mijn bestaan, een gevoel van ‘ontologische geborgenheid’.100 Vanuit die zekerheid kan ik de omgang met andere mensen aan. Vermoedelijk kent ieder mens momenten waarin hij gevoelens van onwerkelijkheid heeft. Dat heeft meestal iets angstigs. Het gaat soms gepaard met duizeligheid en met een diepe ontstemming. Maar het gaat vanzelf weer over. Er bestaan echter situaties waarin het gevoel van onwerkelijkheid steeds weer de hoek om komt – de een heeft daar meer de neiging toe dan de ander – of zelfs aanhoudend aanwezig is. Dan kan de medemens een bedreiging worden: juist als iemand het gevoel heeft zijn eigen identiteit kwijt te raken, een gevoel van ontologische ongeborgenheid, zoals Laing dat beschrijft, loopt men het gevaar zich een figurant te voelen in andermans toneel. Paradoxaal genoeg heeft men ook dan juist de ander nodig om de werkelijkheid van eigen bestaan te ervaren. Een tweede niveau van autonomie is verbonden met het begrip privacy. Dit behelst de erkenning van een persoonlijke leefsfeer, een domein waarin een mens zich kan terugtrekken, waarin hij zich gevrijwaard voelt voor bemoeienis van anderen. In juridische zin beperkt het recht op privacy zich tot bescherming van gegevens die in handen van anderen de betreffende persoon zouden kunnen schaden. Voorbeelden daarvan zijn het briefgeheim en de geheimhoudingsplicht van artsen en advocaten. Psychologisch reikt de behoefte aan respect voor de persoonlijke leefsfeer veel verder. Een vrouw van 83 jaar antwoordde op de vraag wat het woord privacy voor haar betekende: 100 Laing, R.D., Het verdeelde zelf. Boom, Meppel 1971.

356

‘Dat is voor mij altijd heel belangrijk geweest, een plekje waar je je terug kunt trekken. Het vreselijkste van ziekenhuizen vond ik altijd, dat andere mensen getuige zijn van allerlei intiemste zaken, zeg nou maar dat je een windje moet laten of als je een moment de moed laat zakken. Maar ook thuis had ik soms reuze behoefte aan een moment voor mezelf, dat ik er eens even niet hoefde te zijn voor mijn man en mijn kinderen. Eigenlijk waren ze altijd bezig een beroep op me te doen, terwijl ik ook wel eens alleen wilde zijn met mijn gedachten. Je zult zeggen dat ik nu privacy genoeg heb (ze woonde alleen in een appartement in een servicegebouw). Maar dat is het niet. Als je dagenlang alleen bent, raak je opgesloten in je gedachten. Het gaat erom dat je vrijgelaten wordt met je gedachten. Een soort respect. Je hebt van die mensen die altijd op je letten en alles van je willen weten, zoals die vrouw van een paar flats verder. ‘Is uw zoon niet geweest?’ Ze weet altijd precies wanneer hij komt. Nu hij had me opgebeld dat hij het een week opschoof, omdat hij het te druk had. Dat vind ik dan jammer. Een week duurt lang, maar het is toch al fantastisch dat hij me zo trouw opzoekt. Hij heeft een heel verantwoordelijke baan en hij moet vaak nog werk mee naar huis nemen. Het is heerlijk als hij er is. We praten over van alles, maar soms zit hij gewoon met de krant en ik met een boek of een puzzel. Eigenlijk is dat nu juist een stukje privé-leven. Ik wil niet dat dat mens zich daarmee bemoeit.’ Privacy en authenticiteit liggen in elkaars verlengde. Een liefdeloze blik van een ander op mijn kwetsbaarheid, mijn naakte lichaam, mijn innerlijke roerselen, mijn relaties, doet inbreuk op de ruimte die ik nodig heb om mijzelf te aanvaarden. De begrenzing van die ruimte is niet statisch. Opmerkelijk is dat

357

de oude dame van zojuist de interviewer toegang verleende tot haar kwetsbaarheid. Juist door een ander deelgenoot te maken van haar ‘geheim’ bevestigde zij haar gevoel voor eigenwaarde. Zelf beschikkingsrecht valt samen met een derde niveau van autonomie. Het woord recht geeft aan dat het een overeenkomst betreft tussen mens en samenleving. ‘Door zelfbeschikking is de mens verantwoordelijk (...). De samenleving gaat ervan uit dat de mens zijn wil kan bepalen en houdt hem ook aansprakelijk voor zijn handelen (...)’.101 Zelfbeschikkingsrecht impliceert de vrijheid om keuzes te maken onafhankelijk van de in de samenleving heersende morele normen, onder voorwaarde dat ze het zelfbeschikkingsrecht van anderen niet beknotten. Als voorbeeld noemt Leenen het recht van iemand om een eind te maken aan zijn leven, ook al zou dit indruisen tegen de gangbare levensbeschouwingen binnen de samenleving. In tabel 3 staat een schematisch overzicht van de drie niveaus van autonomie. Dit onderscheid in niveaus is alleen bedoeld om nuanceringen aan te brengen in de te stellen vragen over de bescherming van de individuele autonomie. Een andere ordening kan even zinnig zijn, te meer omdat er vloeiende overgangen zijn tussen het ene en andere niveau. Wel is het belangrijk om vast te houden dat autonomie slechts gedeeltelijk een recht is dat dient te worden beschermd, maar in essentie deel uitmaakt van de menselijke natuur. Voorts betekent een besef of bewustzijn van je situatie (awareness) niet dat je in staat bent je rechten als burger te hanteren of zelfs dat je je eigen leven zou kunnen orga101 Leenen, H.J.J., Gezondheidsrecht. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1991.

358

Tabel 3. Drie niveaus van autonomie. Op elk niveau is een onderscheid gemaakt tussen bewustzijn en formeel recht. authenticiteit

ontologisch bewustzijn ik ben er dit ben ik dat ben jij ik ben zoals ik ben

privacy

territoriaal bewustzijn hier is mijn thuis dit gaat alleen jou en mij aan dit is van mij ik hoef geen rekenschap af te leggen van wat ik denk of voel territoriale rechten recht op huisvrede bescherming van eigendom bescherming van persoonlijke gegevens

zelfbeschikking

rechtgevoel en politiek bewustzijn zolang een ander er geen schade van ondervindt, kan ik me gedragen naar eigen geloof of voorkeur, inclusief gedrag dat anderen beschouwen als ongezond, onwijs, onfatsoenlijk of buitenissig wettelijke en politieke rechten bewegingsvrijheid rechtsgeldigheid van een levenstestament bescherming tegen morele pressie en intimidatie medische behandeling op basis van ‘informed consent’

359

niseren overeenkomstig je eigen wensen. Op twee niveaus lijkt het zinnig om een onderscheid te maken tussen een autonomiegevoel of zelfbewustzijn (awareness) en formele mensenrechten. In tabel 3 is te zien dat de verbinding tussen de drie niveaus gevormd wordt door het zelfbewustzijn. Beschermende en constructieve maatregelen Bij het zoeken naar richtlijnen voor het beschermen van het recht op zelfbeschikking, valt op te merken dat ze vooral een vrijwarend karakter hebben, namelijk bescherming van de zwakkere tegen de willekeur van de sterkere. Als we andere niveaus van autonomie in onze afwegingen meenemen, rijst de vraag of normen van een verplichtend karakter wenselijk, mogelijk en operationaliseerbaar zijn. Zulke richtlijnen zouden gericht zijn op de ondersteuning van de autonomie van mensen in een kwetsbare positie door degenen van wie zij afhankelijk zijn. Ik geef enkele voorbeelden om dit te verduidelijken. Het beperken van bewegingsvrijheid, bijvoorbeeld door een persoon te belemmeren uit bed te komen of van zijn stoel op te staan, is al geruime tijd onderwerp van ethische discussies in de geriatrie. Duidelijk is dat een dergelijke maatregel strijdig is met het zelfbeschikkingsrecht, maar desondanks toelaatbaar, indien aan bepaalde zorgvuldigheidseisen is voldaan. Daartoe behoren: − vastleggen van de maatregel in het individuele zorgplan, nadat de beslissing is genomen in een (multidisciplinair) zorgteam;

360

− melding aan een onafhankelijke commissie binnen de instelling; − rapportage van die commissie aan de directie.102 Ondanks dat naleving van deze eisen wel wat voeten in de aarde heeft, is er zeker een positief effect van te verwachten. Maar daarmee is nog volstrekt niet voldaan aan de existentiële behoefte van de mens om zich te verplaatsen en al handelend de echtheid van eigen bestaan te ervaren. Een literatuuronderzoek naar het gebruik van bewegingsbeperkende maatregelen (physical restraint) bij ouderen103 wijst uit dat deze ‘seem to intensify the disorganized behavior of many patients, (...) contribute to sensory deprivation and a loss of self-image, (...) and decline in central nervous system activity.’ Wat in wettelijke zin benoemd kan worden als een beschermende maatregel lijkt hiermee op een veel dieper niveau de autonomie van het individu aan te tasten. De registratie van de dwangmaatregel behoort daarom zowel de omstandigheden te bevatten, zoals eventuele bijzonderheden in de personeelsbezetting, onrust op de afdeling, als de alternatieven die zijn overwogen. Op die manier zouden patronen zichtbaar kunnen worden die niets te maken hebben met persoonlijke behoeften of eigenschappen, maar met organisatorische problemen zoals personeelstekort, een gebrek aan inzicht en vaardigheden, of onrust veroorzaakt door de wisse102 Nationale Ziekenhuisraad, Een wankel evenwicht: zelf beschikking en paternalisme in de psychogeriatrie. Dienst Publicaties NZi/NZR, Utrecht 1990. 103 Strumpf, N.E., L.K. Evans en D. Schwartz, Physical restraint of the elderly, in: Chenitz, W.C., J.T. Stone en S.A. Salisbury (Eds.), Clinical gerontological nursing. W.A. Saunders, Philadelphia/London 1991.

361

ling van diensten. Wanneer omgevingsfactoren nopen tot dwangmaatregelen, is er stellig een moreel probleem, niet in de laatste plaats voor het management van de instelling en de maatschappij als geheel. Als de bewegingsbeperking nodig is om redenen die echt die persoon aangaan, dan behoort het bovengenoemde protocol ook richtlijnen te bevatten voor het ondersteunen van het welbevinden van die persoon. Daartoe behoren opheffen van de belemmering (op z’n minst om de twee uur), veelvuldig persoonlijk contact, wandelingen onder begeleiding (eventueel per rolstoel), afwisseling in de omgeving van die persoon om sensorische deprivatie en verveling te voorkomen, en activiteiten die hij of zij prettig vindt. In het algemeen mogen we aannemen dat veiligheid en bescherming de hoogste prioriteit hebben in zorgverlenende instellingen. Daarbij blijft echter de subjectieve beleving van veiligheid niet zelden onderbelicht. Zoals eerder gezegd hangt een gevoel van veiligheid ook samen met het hebben van een plekje waar je je kunt terugtrekken, waar je in alle privacy jezelf kunt zijn. En juist dat is in verpleeghuizen vaak moeilijk te vinden. Een omgeving die een mens dwingt om voortdurend op zijn hoede te zijn en zich te verweren tegen zinloze prikkels, kan nog wel eens een grotere belasting voor iemands identiteit zijn dan dementie op zichzelf. We kunnen ons afvragen of een collectieve anti-griep vaccinatie in een verpleeghuis het leven niet belemmert in zijn natuurlijke loop. Vroeger gebruikte men, naast shocktherapie, koorts in de behandeling van depressies. Menigeen die midden in het leven, overwerkt en overspannen, gevloerd wordt door griep

362

heeft de ervaring van een schone lei en een nieuw begin na herstel. Het is zeker een onderzoek waard om te zien wat van beide bedreigender is voor iemands authenticiteit: koorts of antidepressiva. Daarbij rijst uiteraard ook de vraag – want we spreken over oudere mensen met vaak risicoverhogende condities – of het wel verantwoord is om iemand in alle rust te laten sterven aan een ziekte die voorkomen had kunnen worden. Diezelfde vraag doet zich voor in gevallen waarin men moet kiezen tussen een palliatieve en een curatieve behandeling.104 In al deze gevallen is, ethisch gezien, bescherming tegen bepaalde gevaren slechts de helft van de vraag. De rest ervan bestaat uit een bezinning op constructieve maatregelen die mensen kunnen helpen het laatste deel van hun reis te voltooien overeenkomstig hun eigen normen en mogelijkheden. Competentie Competentie is evenals autonomie een heel complex begrip, dat vanuit verschillende standpunten kan worden gedefinieerd. Indien morele beslissingen op het terrein van de zorgverlening het individuele welzijn als voornaamste uitgangspunt hebben (en dat lijkt in moderne democratieën zo te zijn), moeten we een onderscheid maken tussen subjectieve en objectieve standpunten. Vanuit een subjectief standpunt hoeft iemand helemaal niet het gevoel te hebben tekort te schieten als hij aarzelt over de juiste financiële beslissing en deskundig advies nodig heeft. Als iemand anders echter oordeelt dat je je eigen geldzaken niet 104 Volicer, L., A. Collard, A. Hurley e.a., Impact of special care unit for patients with advanced Alzheimer’s disease on patients’ discomfort and costs, in: Journal of the American Geriatrics Society, 42, 1994, 597-603.

363

kunt beheren, dan kan dat behoorlijk je gevoel voor eigenwaarde krenken. Evenzo kan iemand wat praktische handreikingen bij wassen en aankleden dankbaar aanvaarden. Maar als je vindt dat je het zelf best redt en er niets mis is met je persoonlijke hygiëne, dan kan een hulpaanbod heel beledigend zijn. In de meeste gevallen is echter een afwerende houding niet gericht tegen een vriendelijke en tactvolle handreiking, maar tegen de autoritaire houding van hulpverleners die beslissen dat je alles uit moet doen voordat je je handen of je gezicht wast, of dat je onder de douche moet, kortom tegen mensen die hun hygiënische normen aan jou opdringen. Drie niveaus van competentie Naast het verschil tussen een objectief oordeel over of een subjectief gevoel van competentie zijn verschillende niveaus te onderscheiden. In geval van dementie ligt het accent meestal op het vermogen om te kiezen en beslissingen te nemen inzake vragen op het terrein van het burgerlijk wetboek, bijvoorbeeld toestemming geven voor een medische behandeling of bepalen aan wie je je geld wilt nalaten. Op een ander niveau heeft competentie betrekking op het vermogen om te kunnen gaan met de eisen van het dagelijks leven, zowel praktisch als sociaal. Op een derde en dieper niveau gaat het om het vermogen om zijn ego-integriteit, zoals Erikson105 dat noemde, te handhaven. Deze niveaus komen min of meer overeen met de drie dimensies van competentie van Bengston en Kuypers,106 te weten: 105 Erikson, E., The life cycle completed. Norton, New York 1983. 106 Bengtson, V.L., en J. Kuypers, De familie-ondersteuningscyclus: psychosociale problemen in een ouder wordende familie, in: J. Munnichs en G. Uildriks (red.), Psychogerontologie. Van Loghum Slaterus, Deventer 1989.

364

− adequaat sociaal functioneren; − zich kunnen aanpassen aan en kunnen hanteren van nieuwe, onverwachte prikkels; − de fenomenologische beleving dat men de eigen situatie meester is. Het is mogelijk dat een dementeringsproces iemand het vermogen ontneemt om verantwoorde beslissingen te nemen over geldzaken en dat anderen zijn belangen in deze moeten behartigen. De meest delicate kwestie vormt hierbij vaak het opzeggen van de woning. Vooral als iemand daar een belangrijk deel van zijn leven heeft gewoond is het zijn thuis. Het gaat dan niet alleen om een rationeel besluit, maar veeleer om het doorsnijden van een emotionele band. Stoornissen in het geheugen en de herkenning kunnen heel wisselvallig zijn en daarmee een besluitvormingsproces verstoren. Dat is zeker het geval als de beslissing een verwerkingsproces inhoudt. Het komt verscheidene malen voor dat dementerende mensen een genomen beslissing ontkennen en anderen beschuldigen van manipulaties. Een moeilijke factor daarbij is dat er bijna altijd sprake is van beïnvloeding als het gaat om een belangrijke beslissing, zeker als er financiële consequenties aan zijn verbonden. Het is een probleem waarin de wet niet volledig kan voorzien. Maar het feit dat er persoonlijke belangen in het spel kunnen zijn, hoeft een raadgever niet te belemmeren te goeder trouw te handelen. Rede en gevoel Belangrijke beslissingen in een mensenleven, zoals een verhuizing, een huwelijk, het krijgen van een kind of een baan opzeggen, zijn vaak niet de uitkomst van een langdurig besluitvor-

365

mingsproces. Er is meestal wel een proces, maar dat speelt zich niet louter op het rationele vlak af. Men groeit meer naar een beslissing toe, soms zelfs onbewust, en dan plotseling, soms in een paar seconden, is hij daar. De competentie om beslissingen te nemen, is slechts zeer ten dele afhankelijk van cognitieve vermogens en veel meer van iemands emotionele leven en persoonlijkheidsstructuur. Wanneer een besluit nodig is, zoals het opzeggen van de huur of het verkopen van een huis en het wegdoen van meubels en andere eigendommen, gaat het er dan ook om dat iemand de tijd en de rust krijgt om daarnaar toe te groeien. Soms treffen mensen van tevoren maatregelen zoals het machtigen van iemand of het opstellen van een levenstestament. Van verschillende kanten wordt ervoor gepleit dat mensen op jongere leeftijd al een wilsbeschikking opstellen voor het geval zij in een situatie komen waarin zij hun wil niet kenbaar kunnen maken. Dan nog hoeft de eerder gedane keuze niet te stroken met wat de persoon in kwestie of de naast betrokkenen in de actuele situatie als wenselijk en juist ervaren. Niemand kan op zijn eigen emoties vooruitlopen. Iemand die onderhevig is aan een dementeringsproces, moet soms een lange, moeizame weg doorlopen, waarin dezelfde keuze telkens opnieuw moet worden gemaakt en dezelfde emoties opnieuw worden beleefd. Toch lijkt het of er een soort aanpassing aan de nieuwe situatie kan ontstaan, waarin iemand zich achter de eigen beslissing stelt. Dat is het geval in het volgende voorbeeld. Mevrouw Koning had toegestemd in haar verhuizing naar een tehuis voor dementerende ouderen, een kleinschalige voorziening, gericht op het bieden van een gewone, huiselijke omge-

366

ving. Ze had daar, evenals de andere bewoners, een eigen kamer, ingericht naar haar eigen smaak met haar eigen meubels. Er was een gemeenschappelijke huiskamer en een keuken waar de bewoners samen met een verzorgende de maaltijd bereidden en nuttigden en andere huishoudelijke activiteiten verrichtten. Ze had alle vrijheid om naar haar kamer te gaan en kon daar ook bezoek ontvangen. Haar dochter kwam dagelijks. Ze kon naar eigen believen in de zeer ruime binnenplaats gaan wandelen. Toen ik haar bezocht, liet ze mij met trots haar kamer zien. Daarbij viel mijn blik op een foto van haar dochter. ‘Dit is zeker uw dochter’, zei ik. Dat ontkende zij en tegelijk vertelde zij dat ze haar dochter haast nooit zag. Het was alweer weken geleden. Toen waren ze naar haar ‘eigen’ huis geweest. Dat was helemaal leeg. ‘Ja, want uw spullen staan nu hier’, zei ik. Ze keek om zich heen. ‘Het was een heel moeilijke beslissing, maar het kon niet anders. Het ging thuis niet meer. Ik heb het hier goed, maar ik zal me hier nooit thuis voelen. En nu wonen er andere mensen in mijn huis.’ Toen ik afscheid wilde nemen, spoorde ze me aan om te blijven. Ik kon best een kopje thee krijgen, haar dochter zou toch ook zo komen, want die kwam elke dag (de dochter was net vertrokken voordat ik binnenkwam). Mevrouw Koning had inderdaad ingestemd met de verhuizing. Het kostte heel wat tijd om de feiten te accepteren en te wennen aan het idee om weg te gaan uit het huis waarin ze bijna haar hele volwassen leven had gewoond en om de rest van haar leven te slijten in een totaal vreemde omgeving, al was het allemaal nog zo mooi en aardig. Het was echt haar eigen keuze, zonder dwang van buitenaf. Ze had zelf gemerkt dat er iets

367

niet goed was en dat ze zich niet alleen in dat huis kon redden. Maar natuurlijk waren er ook momenten geweest dat ze daar niet zo bij stilstond of dat ze zichzelf voor de gek hield. Wat van dat alles moet worden toegeschreven aan een falend geheugen en wat aan een rouwproces? Haar dochter bracht het onderwerp telkens weer ter sprake, maar onthield zich van opmerkingen als: ‘Ja mam, dat hebben we nu al zo vaak besproken’, of: ‘Nou moet u niet terugkrabbelen.’ Ook na de verhuizing kon mevrouw zich soms niet herinneren waar ze was en wat er was gebeurd en dan moest een ander haar weer op het spoor zetten. Op zulke momenten voelde ze zich ontzettend ongelukkig en werd ze verscheurd door heimwee. Toch twijfelde ze er nooit aan of ze had de juiste beslissing genomen. Informeel consent Voor medisch onderzoek en behandeling is de toestemming van de betreffende patiënt vereist. De arts dient hem daartoe voldoende te informeren, zodat de patiënt begrijpt waar het om gaat. Algemeen duidt men dit aan met ‘informed consent’. Wanneer is iemand in staat een verantwoorde beslissing te nemen? Deze vraag wordt nog steeds in hoge mate afhankelijk gesteld van een medisch oordeel (zie onder andere art. 3 van de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen en de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, art. 1653 u.). In feite echter is kiezen en beslissen een proces dat grotendeels buiten het vakgebied van de geneeskunde ligt. Het bepalen wat verantwoord handelen is, ligt al helemaal daarbuiten. Er zijn in de psychiatrie wel pogingen gedaan om stan-

368

daarden voor competentie op te stellen, maar tot dusverre zijn de resultaten onbevredigend.107 Een logisch criterium lijkt te zijn dat de patiënt begrijpt wat hem gevraagd wordt. Met dementerenden doet zich de moeilijkheid voor dat het begrip zeer wisselend kan zijn. Ook is het soms zeer moeilijk voor de vragensteller om vast te stellen of iemand de vraag al dan niet begrijpt. En wanneer het taalbegrip is uitgevallen, vervalt niet alleen de verbale, maar ook naar het schijnt de ‘redelijke’ communicatie. Toch wil dit niet zeggen dat de oudere helemaal niet meer in staat is iets te willen en die wil ook kenbaar te maken. Een aangrijpend voorbeeld bood mevrouw Bosman, een erudiete en geëmancipeerde vrouw. Zij had omstreeks haar 50e jaar een wilsbeschikking gemaakt waarin stond dat ze, indien ze dement zou worden, niet gereanimeerd wilde worden bij hartstilstand en geen levensverlengende behandeling wilde ondergaan. Indien tegen die tijd euthanasie gelegaliseerd zou zijn, verzocht zij dat haar leven beëindigd zou worden voordat ze een volledig wrak was. Ze wist wel waarover ze sprak: zowel haar moeder als een tante waren dement toen zij haar wilsbeschikking maakte. Op haar 75e jaar werd mevrouw Bosman opgenomen in een verpleeghuis wegens een gevorderde dementie. Na een paar maanden kreeg zij een pneumonie. De arts probeerde haar de keuze voor te leggen: wel of geen antibiotica. Haar respons was niet duidelijk, ze was de taal grotendeels kwijt. Een verzorgen107 Dupuis, H.M., A.H.M. Kerkhoff en P.J. Thung, Voordelen van de twijfel: een inleiding tot de gezondheidsethiek, 3e herziene druk., Bohn Stafleu Van Loghum, Houten 1992.

369

de toonde haar een capsule, zodat ze deze kon pakken of weigeren. Ze pakte hem gretig en stopte hem in haar mond. Toen de verzorgende haar water had gegeven en haar tegen zich aandrukte met de woorden: ‘En nu gauw weer beter worden hoor’, glimlachte mevrouw Bosman. Ondanks de antibiotica werd ze nog zieker. De arts bezocht haar elke dag en dan trok hij expres een witte jas aan, wat hij gewoonlijk niet deed. De manier waarop mevrouw Bosman zijn hand greep of die van de verzorgende, suggereerde een wens om te leven. Om haar lichamelijke toestand te verbeteren werd een voedingssonde ingebracht. Ze leek daar geen bezwaar tegen te maken. Ze herstelde van haar ziekte en leefde nog enige maanden. Ze zag er tevreden uit. Op een dag is ze rustig ingeslapen. Sociale context Als het erop aankomt, nemen mensen maar zelden een besluit op hun eentje. Meestal vragen ze in hun directe omgeving wel om advies of instemming, zelfs bij onnozele dingen als: ‘Is het koud buiten? Wat denk je, moet ik een jas aandoen?’ of ‘Wat zullen we vanavond eten?’ In de meeste gevallen is een zogenaamd onafhankelijk oordeel de uitkomst van interacties met huisgenoten, vrienden, buren, enzovoort. Een noodzakelijke voorwaarde om op de raad van anderen te vertrouwen, is wel dat men vrij constant met hen communiceert. Het is moeilijk vast te stellen of de afname aan interacties tijdens de laatste stadia van dementie wordt veroorzaakt door het dementeringsproces zelf of voortspruit uit het onvermogen van de naastbetrokkenen om met de ernstig gehandicapte te communiceren. In een éénzijdige communicatie – op zichzelf al een paradox – wordt de interpersoonlijke uitwisseling vervangen door een intrapersoonlijke ‘dialoog’: je dicht de ander

370

gedachten en gevoelens toe die deze misschien helemaal niet heeft. Dat is een van die netelige kwesties in de relatie tussen dementerenden en zorgverleners. Uiteindelijk is de kans groot dat de laatstgenoemden oordelen op grond van projecties, overdracht, veronderstellingen en zelfs op basis van een professioneel vooroordeel. In beide gevalsbeschrijvingen, zowel van mevrouw Koning als van mevrouw Bosman, blijkt de sociale context een grote rol te spelen. De manier waarop mevrouw Koning haar eigen besluit nam en ondanks de rouw om het verloren thuis bij die beslissing bleef, is niet in de laatste plaats de vrucht van de betrekking tussen haar en haar dochter. Hoewel we niet weten wat mevrouw Bosman wel of niet begreep en ofschoon we geen bewijs hebben dat haar gebaren juist werden uitgelegd, was er toch stellig een soort communicatie tussen haar en degenen die voor haar zorgden. In een gevorderd stadium van dementie en ondanks een ernstig taalprobleem en een erbarmelijke lichamelijke conditie kon mevrouw Bosman haar liefde voor het leven tot uitdrukking brengen. Dat was mogelijk gemaakt door de vertrouwensrelatie die zich tussen haar en de ziekenverzorgster had ontwikkeld. Niet minder belangrijk was het feit dat de arts op die relatie vertrouwde. Toch is het in het geval van mevrouw Bosman mogelijk dat de zorgverleners haar gebaren interpreteerden vanuit hun eigen wensen. Misschien sproot haar aanhankelijke gedrag wel voort uit een gevoel van opperste onzekerheid en verlatingsangst. Zorgverleners dienen te beseffen dat hun definitie van andermans behoeften mogelijkerwijs voortkomt uit persoonlijke en professionele normen. Als mevrouw Bosman bijvoorbeeld de hand met de capsule had weggeduwd, zou dat dan zijn uitge-

371

legd als een weigering of zou het gebaar zijn toegeschreven aan verwardheid? Zorgverleners hebben een voorkeur, daar ontkomen ze niet aan, hoe hard ze ook proberen deze te verbloemen of zelfs te ontkennen. En vanuit die voorkeur zijn zij geneigd iemands reacties te interpreteren. Daarnaast kan de reactie van de oudere deels worden beïnvloed door de houding van de zorgverlener. Het is haast niet mogelijk dat deze tegelijkertijd z’n persoonlijke gevoelens verstopt én betrokkenheid en toegenegenheid toont. Een neutrale houding, wat dan het enige alternatief lijkt, kan op die kwetsbare oudere overkomen als gebrek aan belangstelling. Neem het voorbeeld van mevrouw Bosman: haar wilsverklaring van weleer zou aanleiding kunnen zijn om geen antibiotica te geven en haar dus nu niet voor de keuze te stellen. En stel nu dat die arts nog wel heil in een kuur ziet en met spijt haar wens van toen respecteert, dan staat hij toch wel met heel dubbele gevoelens aan dat bed en kan hij niet op een authentieke manier met de vrouw van nu communiceren. Het respect voor de vrouw van weleer zet haar nu in de kou. Want hoe we haar gebaren ook uitleggen, in ieder geval zijn ze te verstaan als een smeekbede om de liefdevolle nabijheid van anderen. In procedures die moeten garanderen dat de wensen van de oudere voorop staan in de besluitvorming, tellen partner en kinderen vaak als belangrijke informatieverstrekkers en vertegenwoordigers van die persoon. Maar ook zij kunnen hun eigen ideeën en voorkeuren projecteren op hun partner of ouder. De herinnering aan de persoon die hij of zij vroeger was zal zeer waarschijnlijk hun inschatting van de huidige situatie beinvloeden.

372

Bovendien kunnen er communicatieproblemen zijn die samenhangen met een verval van het sociale netwerk, zoals Bengston en Kuypers13 aangeven. Een deel van dit verval zou toe te schrijven zijn aan latente conflicten die nu juist naar boven komen als het systeem uit balans is. In zo’n geval is de schijnbare incompetentie van de oudere om zijn wil kenbaar te maken een afspiegeling van de desintegrerende mechanismen die in het hele systeem werkzaam zijn. Leden van zo’n afbrokkelend systeem zijn nauwelijks in staat de eigenlijke belangen van de blijkbaar incompetente persoon te behartigen zonder professionele ondersteuning. Er zijn twee conclusies te trekken: 1. Het is te verwachten dat mensen die een aanzienlijke tijd geïsoleerd zijn van sociale interacties in toenemende mate moeite hebben uitdrukking te geven aan hun wensen en beslissingen te nemen. Een deel van de zorg voor dementerende mensen bestaat uit het ondersteunen van hun vermogen om te kiezen. Daar moet je dan voortdurend mee bezig zijn en wel met de doodgewone beslissingen van alledag. Daar kun je niet mee beginnen als het gaat om beslissingen van serieuzere aard. Het is ook een oefening voor de zorgverleners zelf om de voorkeuren van iemand te leren kennen en de wijze waarop hij of zij die kenbaar maakt. 2. De ondersteuning van iemands vermogen om zijn wensen te uiten, om zich in zijn situatie staande te houden en genoeg zelfvertrouwen te hebben, omvat ook ondersteuning van zijn of haar netwerk. Een succesvolle ondersteuning van het netwerk zal resulteren in toenemende competentie van het systeem als geheel.

373

Omgeving Als de sociale context bijdraagt aan iemands competentie en ontologische geborgenheid, doet de menselijke en materiële omgeving dat evenzeer. Naast de basisbehoefte om mensen te ontmoeten en met ze te communiceren, bestaat een even sterke basisbehoefte aan een plek om zich terug te trekken en met z’n gedachten alleen te zijn. Los daarvan is er een limiet aan het aantal ontmoetingen dat een mens kan verdragen of aan de tijd die hij of zij zich kan handhaven in een menigte. Veel mensen hebben, wanneer ze zich door een menigte voortbewegen, een bepaalde manier om zich in zichzelf terug te trekken en zich af te schermen tegen een te grote stroom van prikkels. Nu doet misschien dementie iemands vermogen om zich in zichzelf terug te trekken toenemen, maar tegelijkertijd heeft zo iemand daar geen controle over. Selectiviteit in de waarneming lijkt af te nemen naarmate de dementie vordert. Tot op heden is weinig onderzoek verricht naar de territoriale behoeften van dementerenden. De meeste verpleeghuizen in Nederland en Engeland hebben slaapkamers voor vier personen met daarnaast enkele tweepersoonsslaapkamers en voor een ernstig zieke of stervende een paar eenpersoonskamertjes. De grote zalen waarin acht tot twaalf dementerende ouderen de nacht doorbrachten en ’s ochtends op hun postoelen in de file stonden voor de douche, lijken in beide landen verdwenen te zijn. Blijkbaar vond men deze situatie niet langer wenselijk, maar het is moeilijk te achterhalen welke argumenten een verandering brachten in het bouwkundige beleid. Het kan zijn dat er wel degelijk uit onderzoek een verband naar voren kwam tussen omgevingsfactoren en dement gedrag, maar als dat het geval mocht zijn dan haalde dat zeker niet de media en maakte ook geen deel uit van openbare discussies.

374

Het kan ook zijn dat de schaalverkleining in de psychiatrie en de zorg voor verstandelijk gehandicapten, die met veel beroering gepaard ging, gewoon oversloeg naar de verpleeghuiswereld. Of was het op esthetische gronden, omdat zo’n zaal met menselijke ellende toch minder vriendelijk oogt dan zo’n fris vierpersoonszaaltje met ruimte voor de kerstkaarten en de tekeningen van de kleinkinderen? Er zijn allerlei motivaties te bedenken en elke reden is goed genoeg. Het argument echter dat als rechtvaardiging voor de grote zalen werd genoemd en dat nog steeds lijkt te gelden voor de twee- en vierpersoonskamers, is nooit serieus onderzocht. Zelfs nu nog zijn er uitspraken te beluisteren zoals: ‘Ze voelen zich ’s nachts veiliger als ze gezelschap hebben’ of ‘Ze worden verward en angstig als ze alleen zijn’ of ‘Ze merken het helemaal niet met wie en met hoevelen ze de slaapkamer delen.’ Natuurlijk komt het voor dat mensen steun vinden in de aanwezigheid van anderen. Soms is de angst van alleen zijn groter dan de hinder die men van anderen heeft. Om echter deze incidentele ervaring te hanteren als algemene richtlijn, voorbijgaand aan wat de individuele behoeften zouden kunnen zijn en zonder uitgebreid onderzoek naar territoriale behoeften van dementerenden in het algemeen, dat is, van welk ethisch standpunt dan ook, onaanvaardbaar. Mevrouw Peters is niet in bed te krijgen in gezelschap van kamergenoten. Bedgordijnen bieden geen oplossing; ze wil ze pertinent niet dicht hebben. Dat kan ze niet zeggen, maar nonverbaal weet ze het maar al te goed duidelijk te maken. Ze wordt daarom vóór de andere dames naar bed gebracht en men wacht tot ze slaapt. De keren dat ze ’s ochtends voor de anderen ontwaakt, is ze nog wel eens stilletjes langs de andere bedden naar

375

de badkamer te loodsen. Ze heeft haar omgeving dan nog niet zo goed in focus en ‘ssst, zachtjes voor de kinderen’ roept meestal een positieve reactie op. Als de anderen echter gelijktijdig wakker worden is de boot aan. Mevrouw gilt en trappelt, ze is het toonbeeld van angstige verwarring en weert elke toenaderingspoging af. Mevrouw Peters is overigens een heel gezellige vrouw. Ze zoekt overdag met iedereen contact en is dol op grapjes. Ze is blijkbaar ook wel wat drukte om zich heen gewend, maar zo nu en dan bereikt haar incasseringsvermogen een verzadigingspunt. Dan gaat ze op een stil plekje op de gang zitten. Voor mevrouw Peters en veel anderen biedt het verpleeghuis meer goede dingen dan thuis was te realiseren. Hoewel ze zich krachtig verzette tegen de opname in het verpleeghuis en de eerste twee weken heel moeilijk en verdrietig waren, paste ze zich toch op een of andere manier aan de nieuwe situatie aan. Haar kinderen, die haar heel vaak bezochten, vonden haar toestand veel beter in vergelijking tot thuis. Ze vonden het zelfs jammer dat ze zo lang hadden gewacht en haar zo lang thuis hadden gelaten, terwijl ze daar doodongelukkig was. Het besluit, waarover ze zich eerst schuldig voelden, bleek bij nader inzien juist. Met hoeveel zorgvuldigheid een besluit ook wordt genomen, we kunnen niet altijd de effecten voorspellen. Maar dat is wel iets anders dan besluiten nemen op grond van ongetoetste veronderstellingen. Ondanks de afasie maakte mevrouw Peters er luid en duidelijk bezwaar tegen dat ze haar slaapkamer moest delen met anderen. Dat is niet zo verwonderlijk als je bedenkt dat ze meer dan vijftig jaar haar slaapkamer alleen deelde met haar echtgenoot en, na zijn dood tien jaar geleden, met niemand. Het

376

was een onderwerp waarover vaak werd gediscussieerd in het verzorgingsteam, niet alleen in verband met mevrouw Peters, maar ook met anderen. Algemeen had men in het team het idee dat veel bewoners heel wat gelukkiger zouden zijn als ze een kamer voor zichzelf hadden. Dat was echter niet uit te proberen, omdat de weinige eenpersoonskamers altijd bezet waren door de ernstig zieken en de stervenden. In veel verpleeghuizen zien de eetzalen eruit als restaurants waarin twintig tot dertig gasten tegelijk bediend worden. Er zijn tafels voor zes personen en een assistent buigt zich nu hier dan daar over de aanwezigen om op te dienen, het eten in de mond te stoppen en rampen te voorkomen. Het is een drukte en gedoe van jewelste. Naar een restaurant gaan, kan heel ontspannend zijn, zolang het beperkt blijft tot bepaalde gelegenheden. Als een dagelijks gebeuren heeft het een afstompend effect. Niet voor niets wapent de handelsreiziger zich met een krant aan zijn diner. We mogen ons echt wel afvragen wat voor effect zo’n dagelijkse ervaring heeft op een geest die onderhevig is aan een dementeringsproces. Blijkbaar schikken mensen zich in het onvermijdelijke, maar we weten niet ten koste van wat. Hoeveel problematisch gedrag zoals apathie, roepen, agressie of agitatie is het gevolg van het dementeringsproces en hoeveel van omgevingsstress? Tot een ethische benadering van zorgverlening aan dementerende mensen behoort dan ook een evaluatie van de fysieke omgeving en de personele voorwaarden. Een terugkerend argument in discussies over personeelsbezetting en bouwkundige voorwaarden is: ‘We moeten realistisch zijn.’ Zoals vaak het geval is wordt ethiek dan verward met idealisme en wensdenken en het praten over financiële middelen met realisme. Waar-

377

achtig realisme echter is gebaseerd op een zorgvuldige beschouwing en afweging van alle factoren die een rol spelen. Alleen dan schept men de mogelijkheid om de verantwoordelijkheid voor beslissingen te dragen, ook als deze voor een aantal mensen nadelig zijn. Er is nauwelijks een realistischer wetenschap te bedenken dan ethiek. Het indammen van uitgaven voor de gezondheidszorg is op zichzelf niet in strijd met ethiek. Integendeel. We moeten prioriteiten vaststellen bij de verdeling van de publieke middelen. Privé-kamers voor dementerende ouderen, bij voorkeur met een eigen badkamer, zijn duur. Kleine leefgroepen hebben consequenties voor de personeelsbezetting. Binnen een instelling kan de ene optie de andere uitsluiten. Op landelijk niveau maken andere groepen terecht aanspraak op hun deel in het gezondheidszorgbudget. Andere belangen dan gezondheidszorg kunnen even belangrijk zijn. Als we alle belangen tegen elkaar afwegen, dan zouden we misschien moeten besluiten dat we niet in alle behoeften van dementerende ouderen kunnen voorzien. Het wezen van een ethische besluitvorming is echter dat al die behoeften serieus worden verkend en erkend. Het is opmerkelijk dat, zodra in het gezondheidszorgbeleid een verschuiving plaatsvindt van institutionele zorg naar thuiszorg, de wens van ouderen om thuis te blijven plotseling voor het politieke voetlicht komt. In een voorliggende periode toen verpleeghuizen bijna als paddestoelen uit de grond verrezen, werd de opinie van dementerende ouderen niet gehoord. Sterker, ze hadden geen opinie. Verzet en wanhoop werden beschouwd als symptomen van dementie en niet als een verweer van de machtelozen jegens een systeem dat hen dreigde te beroven van hun individualiteit. De huidige nadruk op thuis-

378

zorg zou een dieper inzicht in de behoeften van dementerende ouderen kunnen suggereren, maar berust in werkelijkheid al evenmin op research en ethische overwegingen. Kwaliteit van leven In het voorgaande waren autonomie en competentie als leidende ethische beginselen aan de orde. We schonken in het bijzonder aandacht aan vermogens die behouden blijven ondanks toenemende handicaps in het cognitieve functioneren. We schonken ook aandacht aan omgevingsfactoren die voorwaarde zijn voor de behoefte aan authenticiteit, een persoonlijke leefsfeer en gevoelens van competentie. Toch moeten we aanvaarden dat er een moment kan komen dat mensen niet langer in staat zijn hun wil op een begrijpelijke manier te uiten. We weten dan niets meer over de inhoud van wat iemand mogelijkerwijs wil en zelfs valt niet na te gaan of iemand in staat is tot willen. Daarvoor weten we in het algemeen te weinig van de wilsfunctie af en biedt het individuele gedragspatroon geen aanknopingspunten meer. De in de vakliteratuur veel gebezigde term ‘wilsonbekwaam’ berust dus op een ontoetsbare vooronderstelling en zou daarmee een zorgvuldige afweging in de weg kunnen staan. Maar goed, we kunnen niet meer achterhalen of iemand iets wil en zo ja, wat. In zo’n situatie kan het autonomiebeginsel niet langer als richtlijn fungeren. Tegelijkertijd biedt het concept van (in)competentie, al rechtvaardigt het handelingen voor, jegens of namens een persoon zonder diens instemming, niet werkelijk een oplossing voor ethische dilemma’s. Gedurende de tweede helft van de twintigste eeuw deed de term ‘kwaliteit van leven’ zijn intrede in ethische discussies. Ofschoon er verscheidene pogingen zijn gedaan om standaar-

379

den voor kwaliteit van leven op te stellen, zijn de resultaten nogal pover. Het algemene ethische standpunt is dat niemand de kwaliteit van leven van iemand anders kan beoordelen. Oordelen dat iemands leven het leven niet waard is, wordt als onethisch beschouwd.14 Als iemand tevreden is met het leven zoals dat is en zich in staat acht de problemen die hij of zij tegenkomt het hoofd te bieden, dan heeft niemand het recht die persoon een plaats onder de levenden te ontzeggen. Als daarentegen iemand het gevoel heeft dat zijn leven geen waarde meer voor hem heeft, dan moet dit gevoel evenzeer worden gerespecteerd. Dat betekent echter niet dat we stomweg opzij stappen en aan die persoon overlaten hoe hij met zijn doodswens omgaat. Niet zelden blijkt het mogelijk iemands gevoel van welbevinden te verbeteren – welbevinden is te beschouwen als een algemene omschrijving van kwaliteit van leven – maar in andere gevallen schijnt de dood de enige uitweg te zijn uit ondraaglijk leed. In Nederland zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding niet langer strafbare misdrijven, mits de handelingen zorgvuldig worden gerapporteerd en strenge regels in acht worden genomen. De eerste van deze regels is, dat de betreffende persoon zijn of haar wens gedurende een bepaalde tijd duidelijk en consequent kenbaar maakt zonder morele pressie van anderen. De tweede regel is, dat het om onverdraagbaar lijden gaat en dat die persoon ook zonder ingrijpen binnen korte tijd zou sterven. Dat laatste criterium is onlangs geschrapt, omdat het onverdraaglijk psychisch leed uitsloot. Als mensen hun lijden niet kunnen weergeven en ook niet duidelijk aangeven dat ze willen dat daar een eind aan wordt gemaakt, is euthanasie niet toegestaan. ‘Symptoombestrijding’ waarbij het risico van een levensverkortend effect bestaat is echter niet verboden, zolang de arts maar handelt binnen de

380

regels van het medisch tuchtrecht. De volgende casus illustreert iets van de ethische dilemma’s die kunnen voortspruiten uit ‘symptoombestrijding’. Het geval Gerda Groothuis Mevrouw Groothuis, een 78-jarige vrouw die reeds drie jaar in een psychogeriatrisch verpleeghuis verbleef, was bekend als een markante persoonlijkheid die haar mening niet onder stoelen of banken stak, veeleisend voor haar man en haar dochter, maar ook voor zichzelf. Zolang haar man haar kende, had ze zo haar buien. Ze kon dagen achtereen somber zijn en andere keren heel boos. Maar ze was meestal opgeruimd, al was het vaak met een sarcastische ondertoon. Tijdens haar verblijf in het verpleeghuis kwamen deze stemmingswisselingen steeds vaker voor en namen soms extreme vormen aan: het ene moment viel ze mensen verbaal en zelfs lijfelijk aan, het volgende ogenblik liep ze te lachen en te zingen en omhelsde ze de hele wereld. Ook werd ze ’s nachts steeds onrustiger en kon dan urenlang door de gangen lopen. Ze was altijd kraakhelder geweest en poetste en boende de hele dag. Ze kon lekker koken. ‘Moeder legde haar hele hart in het eten’, zei haar dochter. Moeder was niet gewend haar liefde op andere manieren te tonen. Later in het verpleeghuis kon ze wel heel aanhankelijk doen tegen haar dochter Dora. ‘Ik krijg nu meer kusjes in een week dan in al m’n jonge jaren’, zei Dora. Zoals dat gewoon was in hun dorp gaven man en vrouw geen blijken van genegenheid in het openbaar, maar in het verpleeghuis zaten of wandelden ze vaak hand in hand. Het was haar man die had voorgesteld om haar bij haar voornaam te noemen, omdat ze niet reageerde op ‘mevrouw Groothuis’. Bovendien noemde iedereen in het dorp haar Gerda.

381

Gerda was gelovig katholiek en een trouwe kerkgangster. In een vroege fase van de ziekte van Alzheimer – die later werd vastgesteld – nam de frequentie van haar kerkgang toe en soms ging ze drie keer op een dag. Het huishouden scheen haar niet langer te interesseren. Haar echtgenoot nam de zorg voor de maaltijden van haar over (Dora had een eigen huishouden) maar ze had vaak geen geduld om te gaan zitten. Haar man moest haar menigmaal eten geven terwijl ze rond bleef lopen. Soms weigerde ze te eten. Dit patroon bleef zo nadat ze was opgenomen in het verpleeghuis. Ze ging niet met de andere bewoners mee aan tafel en ze at heel onregelmatig. Eenmaal per week, op donderdag, werd er een godsdienstoefening gehouden door een plaatselijke priester en een paar pastorale medewerkers, meest vrouwen. Men hoopte dat Gerda daar zou vinden wat ze tevoren zo wanhopig had gezocht. Ze herkende echter de priester niet als zodanig, misschien omdat zijn kleding, afgezien van de boord, nogal informeel was. Ook associeerde ze de huiskamer, die voor die gelegenheden op gepaste wijze was veranderd, niet met een kapel. Het scheen haar zelfs woedend te maken en eenmaal viel ze de priester aan. Er ontwikkelde zich een bijzondere band tussen Gerda en Annie, een van de ziekenverzorgsters. Als Gerda erg opgewonden was, bracht de aanwezigheid van Annie haar niet zelden tot bedaren. Dan gingen ze samen in de gang lopen, eerst heel snel, maar geleidelijk langzamer. Soms, als Gerda totaal uitgeput was en geen voet meer voor de ander kon zetten, maar desondanks nog niet was uitgeraasd, stond ze toe dat Annie haar in een bejaardenstoel hielp en zo de tocht over de gang vervolgde. Annie, die ook uit een katholiek gezin kwam maar er niets meer aan deed, zong tijdens zo’n ommegang de beken-

382

de liederen en gezangen. Soms zong Gerda mee, totdat ze slaperig werd. Er werden een paar maal medicijnen geprobeerd, de ene keer antidepressiva, een andere keer iets tegen de angst en de onrust, maar zowel de fysieke als de psychische reacties waren onaanvaardbaar. Ze werd depressiever en onrustiger, ze werd incontinent, wat ze voorheen niet was geweest, begon te vallen en accepteerde geen enkele hulp meer, ook niet van Dora of Annie. De medicijnen werden toegediend zonder dat ze dat wist, verstopt in appelmoes of pap, omdat ze elk medicijn weigerde. Na een paar betrekkelijk vredige maanden raakte Gerda plotseling in een toestand van delirante activiteit, met alle tekenen van angst, wanhoop en woede. Ze sliep niet, ze at en dronk niet meer. Ze viel medebewoners aan, trapte en schreeuwde tegen haar man, die elke dag kwam, maar het niet veel langer meer kon uithouden. Ze moest geïsoleerd worden; Dora en Annie verbleven zo veel het maar kon bij toerbeurt op haar kamer, maar de situatie liep uit de hand. Het kan zijn dat haar toestand door somatische problemen werden veroorzaakt, maar een onderzoek was alleen mogelijk onder dwang. Ook eerder had Gerda zich tegen elke vorm van onderzoek verzet. Haar urine was geregeld onderzocht – dat kon buiten haar weten om – en de urineweginfectie die zich zo nu en dan voordeed, was behandeld met een steelse toediening van medicijnen. Een enkele maal was er bloed afgenomen tegen haar wil en daar had ze heel heftig op gereageerd. De huidige situatie wierp een dilemma op waarvoor geen bevredigende oplossing leek te bestaan. Ten slotte, na overleg met de echtgenoot, de dochter, de ziekenverzorging en na het consulteren van een collega die was gespecialiseerd in de geriatrie, besloot de arts een injectie te

383

geven om haar te laten slapen. Hij hoopte dat er op die manier een einde zou komen aan verdere escalatie van haar psychotische toestand en dat er iets van een innerlijke balans zou worden hersteld. Op grond van vorige ervaringen was iedereen zich heel goed bewust van het risico. Kort na de injectie viel Gerda in slaap. Ze is niet meer wakker geworden. Discussie Het geval Gerda Groothuis werpt een reeks ethische dilemma’s op, dat wil zeggen, keuzes die moeten worden gemaakt uit strijdige morele standpunten. Een dilemma verwijst naar een moreel conflict waarin tegengestelde taken, normen en waarden verwikkeld zijn.108 Tabel 4 biedt een overzicht van tegengestelde standpunten op het niveau van de individuele zorg. Er zijn nog wel meer argumenten te noemen die heel nieuwe gezichtspunten naar voren brengen. Zo kan men vragen stellen bij de medicatie in de verschillende stadia van de lijdensweg, of men heeft een totaal andere benadering van de problemen voor ogen dan die hier zijn geëtaleerd. Het is niet ondenkbaar dat allerlei alternatieven over het hoofd zijn gezien en deze hadden wellicht geleid tot een bevredigender resultaat. In principe verandert dat echter niets aan het feit dat alle keuzes, hoe technisch ze ook mogen lijken, morele implicaties hebben. En mensen handelen nu eenmaal vanuit hun eigen gevoel van 108 Roelens, A., Ethische besluitvorming voor de verpleegkunde, naar een geïntegreerd model, Verpleegkunde 9, 1995, 220-231. Deze vertaling uit het Engels strookt misschien niet met de oorspronkelijke tekst van Roelens. Ik bezit die niet meer.

384

moraliteit, dat voortspruit uit traditie, culturele achtergrond, opleiding, persoonlijke ervaringen en niet in de laatste plaats vanuit de specifieke context en alle elementen die daarin aanwezig zijn, zoals de verschillende kennisniveaus, inzichten en vaardigheden, maar ook de groepsdynamica en allerlei psychologische motieven. Tabel 4. Tegengestelde standpunten binnen het zorgteam. Morele plicht om lijden te

Eerbied voor de autonomie van de

voorkomen of te verlichten.

patiënt.

De weigering van de behandeling

Lijden maakt deel uit van haar

komt niet voort uit vrije wil, maar is

levensloop; misschien is zij

geworteld in een oud conflict (van

slachtoffer van een frustrerende

religieuze aard?).

moraal, maar ze heeft haar eigen manier gevonden om daarmee om te gaan.

Als ze niet weet dat ze medicijnen

Dat is uitgaan van

krijgt, belast dat ook niet haar

gewetensbezwaar; ze kan

geweten.

medicijnen ook om andere redenen weigeren; bedrog en misbruik van vertrouwen schaadt een oprechte relatie.

Symptoombestrijding met het doel

Euthanasie onder het mom van

haar conditie te verbeteren maar

behandeling; dat laatste is in strijd

met het risico dat het haar leven

met elk moreel standpunt en

verkort.

euthanasie is niet toelaatbaar binnen haar geloofsovertuiging.

Als geen consensus kan worden

Als geen consensus kan worden

bereikt, beslist de dokter.

bereikt, blijft de status quo gehandhaafd.

385

Met zo’n verscheidenheid aan attitudes is het moeilijk om een zekere mate van consensus te bereiken op het moment dat de situatie in een crisis, waarin het om dood en leven gaat, is gekomen. De leden van een zorgteam zouden zich daarom in een veel vroeger stadium over ethische vragen moeten buigen en zouden zich vanaf de start van een zorgbeleid bewust moeten zijn van de morele implicaties en tegenstellingen. Dit geldt uiteraard voor het niveau van de directe individuele zorg, maar net zo goed voor het beleid op instellings- of zelfs landelijk niveau. In veel gevallen wordt het gedrag van iemand die aan het dementeren is pas als een probleem beschouwd als het problematisch is voor anderen. Zolang het gedrag min of meer overeenkomt met patronen waaraan zorgverleners gewend zijn geraakt en waar ze wel mee om kunnen gaan, worden noodsignalen of een roep om aandacht gemakkelijk over het hoofd gezien. Dit op zichzelf is al een punt voor ethische bezinning. Het ene moment valt er een besluit zonder enige op- of aanmerkingen, maar in een andere situatie krijgt datzelfde besluit ineens alle aandacht. In het geval van Gerda Groothuis wierp de tragische afloop een nieuw licht op voorgaande besluiten, die destijds hooguit tot lichte onenigheid leidden en die niet de moeite waard werd geacht om er dieper op in te gaan. Als voorgaande pogingen om Gerda medicinaal te behandelen gunstig waren verlopen, zouden verzorgers die tegen heimelijke toediening waren, naderhand misschien hebben toegegeven dat de voorstanders gelijk hadden. Als de injectie niet fataal was geweest maar het gewenste resultaat had gehad, zou het morele dilemma niet op de agenda zijn gezet voor verdere evaluatie. Mogelijk was het morele dilemma dan zelfs niet als zo-

386

danig herkend, maar louter als een technisch meningsverschil over het behandelbeleid. Ethische reflectie behoort niet tot de traditie van werkers in de gezondheidszorg. Als we in de geschiedenis terugkijken, hadden medici hun beroepscode; de eed van Hippocrates is daarvan wel het bekendste voorbeeld. Ook verpleegsters hadden bepaalde gedragsvoorschriften, afhankelijk van de orde waartoe zij behoorden of de cultuur van de instelling waar zij werkten. Dat betekent niet dat hun geweten niet zo nu en dan gepijnigd werd door twijfel en tegenstrijdigheden, maar dat bleef persoonlijk en incidenteel. Overleg over ethische vraagstukken is nooit een structureel onderdeel geweest van de praktijk van de gezondheidszorg. Ethiek was voor filosofen, artsen, verpleegkundigen en paramedici pragmatisch. Een pragmatische attitude sluit een individuele moraliteit niet uit. Integendeel, tijdens afdelingsoverleg, tussentijdse discussies en zeker tijdens bijscholingsactiviteiten en symposia, zijn argumenten van een morele strekking niet van de lucht. Mensen die in hetzelfde team werken, zijn min of meer vertrouwd met elkaars overtuigingen en gaan daar meestal met een toegeeflijke glimlach mee om. Maar in de meeste gevallen ontbreekt een serieuze afweging van de verschillende overtuigingen in het normale zorgplanoverleg. In Gerda Groothuis’ geval – en in veel andere – is het gebrek aan een structurele ethische benadering duidelijk. Iedere betrokkene wilde ‘het beste’ voor deze vrouw. En dat is de grondslag van elke ethische discussie, het geloof in elkaars integriteit. ‘Ofschoon we een heel verschillende aanpak hebben, wil jij het beste voor haar en dat wil ik ook.’ Maar wat is het beste?

387

ho ofds t uk 21

Terug naar de oorsprong

109

1

D

e renaissance van de ouderdom is aangevangen. Gedurende een lange periode werd van ouderen verwacht dat zij zich in serene berusting terugtrokken uit het maatschappelijk leven; dankbaar voor de voorzieningen die hen een minimum bestaan garandeerden; gelaten zich neerleggend bij hun kwalen, die nu eenmaal bij de ouderdom hoorden. Een periode van welverdiende rust was aangebroken, waarin zij tevreden konden terugblikken op een arbeidzaam leven, toen zij zich nog als een individu, met eigen verantwoordelijkheden en eigen, specifieke bekwaamheden profileerden. Ouderdom was een fase waar men op jongere leeftijd niet over sprak of dacht, behalve als ‘later’. Je probeerde iets opzij te leggen voor later, voor het geval dat je dan nog leefde. Een beeld had je daar niet van, dat wil zeggen niet een beeld van jezelf als oudere. De oudere is altijd iemand anders.110 Als je ouder wordt, ben je niet meer van deze tijd. Je bent een relikwie geworden. Maar dat 109 Terug naar de oorsprong. Openbaar afscheidscollege in Zeist, maart 1991. 110 De Beauvoir, Simone, De ouderdom. Bijleveld, Utrecht 1975.

388

beeld begint te veranderen. Oudere mensen beginnen zichzelf te ontdekken. Ze beginnen in opstand te komen tegen de gelaten passiviteit waartoe de westerse samenleving hen had veroordeeld. Men begint in te zien dat de zogenaamde ouderdomskwalen voor een groot deel zijn terug te voeren op armoede, rolverlies, isolatie en verveling. Het ideaal van de vitale ouderdom doet zijn intrede. Een renaissance. Een doorbraak uit de anonimiteit. Opkomst van het individualisme. De oudere bestaat niet meer; iedereen die ouder wordt, doet dat op zijn eigen manier, ‘als subject van een levensloop, als representant van levenswaarde, als schepper van een levensstijl en als auteur van een levensverhaal’.111 Binnen de moderne mensbeschouwingen is de individualiteit van een mens geen afgerond gegeven, maar iets dat steeds weer bevestigd moet worden in een voortdurend ontwikkelingsproces. Dit denken vindt zijn neerslag in allerlei zorgconcepten en ook in verpleegkundige theorieën. In de ene stroming, leunend op de humanistische psychologie, ligt de nadruk op de behoeften aan zelfhandhaving, zelfbeschikking en zelfontplooiing. Deze behoeften liggen bijvoorbeeld ten grondslag aan het zelfzorgconcept van Orem112 en in de opvattingen over zorg van Hattinga Verschure113 die veelvuldig in nota’s over ouderenzorg geciteerd worden. Doordat de mens geëngageerd blijft in de zorg voor zichzelf, gehoor kan geven aan individuele voorkeuren, houdt hij zijn gevoel voor eigenwaarde in stand. 111 Marcoen, Alphons, Geriatrische zorg en continuïteit van de levensloop, Acta Hospitalia, 26,1986, nr. 3. 112 Orem, Dorothea, Nursing: Concepts of practice. McGraw-Hill, New York 1985. 113 Hattinga Verschure, J., Het verschijnsel zorg. De Tijdstroom, Lochem 1982.

389

In een andere stroming, die bij ons vooral vertegenwoordigd wordt door Van den Brink-Tjebbes114 en die voortspruit uit het joods-christelijke gedachtengoed, staat de beleving van de verantwoordelijkheid voor de ander centraal. In de wijze waarop ik mij aangesproken weet door de ander en daarop antwoord geef, ben ik als individu kenbaar. Zowel in genoemde als in andere denkrichtingen gaat het niet om een zichzelf zijn maar een zichzelf worden; de ene meer naar een maatstaf die hij in zichzelf vóór zichzelf uit meedraagt, de ander meer naar een maatstaf die boven hem uitstijgt. In dat alles wordt de individu niet losgezien van zijn omgeving. Integendeel, hij leeft in samenhang met zijn omgeving. Er vindt een voortdurende uitwisseling plaats van energie en informatie. Daarbij blijft noch de individu, noch de omgeving hetzelfde. Ze vormen elkaar wederzijds, zoals een rivier voortspruit uit de gegevenheden van het landschap, haar bedding daarin zoekt en daarmee het landschap verandert, zodat haar bedding zich verlegt. Zorg in haar algemeenheid richt zich dan ook noodzakelijkerwijs op die samenhang tussen mens en omgeving. 2 Nu heb ik in heel ruwe contouren een veranderend beeld van ouderdom en zorg proberen te schetsen. Het centrale thema is individualisering, een proces dat ophoudt bij de dood. Dan ben je er niet meer, dan ben je er geweest. Of je gaat naar de hemel

114 Van den Brink-Tjebbes, J.A., Verpleging naar de maat. De Tijdstroom, Lochem 1987.

390

als een gelouterd Zelf.115 Je hebt je tot de laatste snik niet onbetuigd gelaten, of je hebt je getuigenis voltooid. Alleen wordt hiermee het existeren van de mens buiten de natuur geplaatst. In de levende natuur raakt het vermogen tot adaptatie, stabilisatie en reorganisatie, dat ten grondslag ligt aan alle levende systemen, geleidelijk in verval. Tenzij natuurlijk het organisme voordien wordt gedood. Hoe kijken we tegen het menselijk bestaan aan wanneer het leven de weg kiest van geleidelijk verval? Wanneer bijvoorbeeld het in leven blijven zoveel inspanning vraagt, dat het bestaan zich als het ware tegen zichzelf keert? Je moet uit bed komen. Dat is beter voor de bloedsomloop en de ademhaling. Maar eigenlijk wil je liever blijven liggen. Of nee, het is geen kwestie van willen. Je wilt niets. Het willen is genoeg geweest. Ze helpen je in een stoel. Daar zit je dan. Zitten is meer dan een bepaalde lichaamshouding. Als je zit, ontstaat er een betrokkenheid tussen jou en je omgeving. De ruimte, de voorwerpen krijgen betekenis. Het opengeslagen bed is een gevaarte op poten geworden. Je voelt je vervreemd van dat bed en dat vervreemdt je van jezelf. Je bent er wel tussen de dingen, maar het is geen interesse, datgene dat je je hand doet uitstrekken om ze aan te raken. Je voelt je een voorwerp tussen de voorwerpen. Dat had je niet, toen je in bed lag. Gek, toen verveelde je je ook niet, terwijl je dat nu wel doet. Je moet meer drinken. ‘U voelt zich zo lusteloos’, zegt de 115 Vrij naar Simon Carmiggelt, Oude mensen. Arbeiderspers, Amsterdam 1963.

391

dokter, ‘doordat u te weinig vocht binnenkrijgt. Als dat zo doorgaat moet ik u een infuus geven.’ Ik kan hem niet duidelijk maken dat het niet hoeft. Als ik zeg dat ik niet meer hoef te leven, zegt hij dat die gedachte voortkomt uit ijzergebrek, een slechte hartwerking, een slechte vocht- en voedingstoestand of mogelijk uit depressiviteit. Daar moet dus eerst iets aan gedaan worden. ‘We doen alles om u te helpen, maar u werkt niet mee’, zeggen ze. Ik vind het prettig dat ze me willen helpen. Het is fijn als de dokter even bij me komt zitten en gewoon wat met me praat, maar ik heb geen infusen of medicijnen nodig. Het is niet zo, dat ik naar de dood verlang, maar ik verlang ook niet naar morgen. Er is geen plaats meer voor verlangen. Het doet me alleen nog steeds pijn, dat ze me niet begrijpen. Maar ja, wat moet de dokter doen? Niets doen, terwijl de mogelijkheid bestaat dat bij de juiste interventie de vitaliteit terugkeert? En wat moet de verpleging doen wanneer hun pogingen tot activering en stimulering averechts werken? Het kost je al zo veel moeite om te verplegen met de handen op de rug. Moet je nu ook nog verplegen met lege handen? 3 Hoe kijken we tegen het menselijk bestaan aan, wanneer zich dat in dementie voltooit? De verzameling verschijnselen die wij aanduiden met dementie hebben verschillende oorzaken en geven per persoon een ander totaalbeeld. Het gemeenschappelijke is dat het om een proces van verval gaat. Dat betreft dan vooral het psychisch

392

functioneren, hoewel Jacomine de Lange terecht wijst op veranderingen die in de lichamelijkheid optreden.116 Er verschijnt steeds meer literatuur over dementie. De Alzheimerstichting is zeer actief in voorlichtings- en uitwisselingsbijeenkomsten. De Vereniging voor Psychogeriatrie organiseert al jaren congressen, waarvan zeker de helft betrekking heeft op de directe zorg, thuis of in instellingen. Er wordt over gesproken in televisie en radioprogramma’s en weekbladen besteden er artikelen aan. Er wordt in het algemeen heel vriendelijk en begrijpend over dementerende ouderen gesproken. Maar... staat ons mensbeeld het dementeren toe als iets dat ook gewoon tot de levensloop kan behoren? Accepteren we dat we zelf dement kunnen worden? En dat daarmee onze menselijke waardigheid niet in het geding is? Mensen als Ursula Lehr117 en Simone de Beauvoir hebben wel uitgebreid gepubliceerd over dat negatieve beeld, dat zowel jongeren als ouderen zelf hebben over ouderdom. Daarmee hebben zij een basis gelegd voor die renaissance waar ik van sprak. Maar hoe mensen erover denken als er wel degelijk sprake is van verval, dat is me nog niet uit onderzoek duidelijk geworden. Wat zouden de antwoorden zijn op vragen als de volgende? (U hebt de keuze uit juist, onjuist of weet niet): − Als ik dement mocht worden, zal dat extra kosten met zich meebrengen voor mijn naaste betrokkenen. − Ik wil een verzekering sluiten die deze kosten dekt. − Als ik dement word, wil ik dat mijn familie en vrienden voor me zorgen. 116 De Lange, Jacomine, Vergeten in het verpleeghuis. NcGv-reeks 90-9,1990. 117 Lehr, Ursula, Psychologie van de ouderdom. Van Loghum Slaterus, Deventer 1980.

393

− Als ik dement mocht worden, hoop ik dat ze me laten inslapen. Misschien is het enigszins navrant om in de bloei van je leven na te denken over je aftakeling. Velen van ons moeten evenwel beslissingen nemen voor anderen: over wel of niet nieuwe kleren kopen, de woonvorm waarin iemand zich het lekkerst zal voelen, over de dagelijkse verzorging, de geneeskundige hulp tot en met dilemma’s die in de richting van euthanasie gaan. Kun je wel een onbevangen beslissing nemen voor een ander, als je diens zienswijze voor jezelf verwerpt? Zul je niet onwillekeurig je normen voor ‘een goed leven’ ontlenen aan je strevingen en behoeften van nu? 4 Als mensen in verval raken, hebben ze meestal meer behoefte aan liefde dan aan iets anders. Meestal worden andere woorden gebruikt: aandacht, warmte, nabijheid, respect, betrokkenheid; begrippen die alles met liefde te maken hebben. Ze zijn echter in mijn beleving nog altijd met iets van fatsoen bekleed. Liefde is schaamteloos. Zolang de aanblik van de ander mij beschaamt, kan ik hem niet geven waar hij om vraagt. En ik zal bang zijn om ook zó te worden. Dat zal zich tegen mij keren als ik de eerste tekenen van geestelijke aftakeling bij mijzelf meen te bespeuren. Ik zal me krampachtig groot houden en daarmee zelf barrières opwerpen tussen mij en de mensen die ik om liefde smeek.

394

Ik vrees dat een mensbeeld waarin een vitale egocentriciteit centraal staat118 dementie niet anders kan beschouwen dan een fase ná het leven en vóór een uitgestelde dood. Bij Sipsma, hoewel hij niet expliciet over dementie spreekt, zie ik een ander paradigma verschijnen. Hij beschouwt het verval van een levend organisme vanuit de systeemtheorie en houdt dit tegen het verval in het menselijk bestaan en komt zo tot het begrip syntelesie: een levensfase waarin het bestaanssysteem zich langs de weg van desintegratie voltooit.119 Eenzelfde idee van voltooiing krijg ik bij het beeld dat Bère Miesen geeft.120 In zijn studie Gehechtheid en dementie beschrijft hij de laatste gang van de oudere ongeveer als volgt. De grenzen tussen wat de oudere in zichzelf beleeft en wat buiten hem is, tussen subject en object, vervagen. De vermogens waardoor hij zich voordien profileerde als individu, maken geleidelijk plaats voor een proces waarin de primitieve eenheid tussen mens en wereld als het ware wordt hersteld. Nu kunnen we ons daarbij een teruggang naar de aarde voorstellen: ‘stof zijt gij en tot stof zult gij wederkeren. Maar tot die wereld, waarmee de primitieve band wordt hersteld, behoort niet alleen de aarde – hoe troostrijk ook – maar zeker ook de mensen rondom die oudere. Dat is bijvoorbeeld heel goed waar te nemen als je op een 118 Van den Brink-Tjebbes, J.A., Verplegen naar de maat, p. 69, citerend uit: Roger Burggraeve, Van zelfontplooiing naar verantwoordelijkheid. Acco, Leuven 1981. 119 Sipsma, D.H., Syntelesie, in: J.J.F. Schroots e.a. (red.), Gezond zijn is ouder worden. Van Gorcum, Assen/Maastricht 1989. 120 Miesen, Bère, Gehechtheid en dementie (dissertatie). Versluys, Almere 1990.

395

psychogeriatrische afdeling werkt. Je krijgt de hele dag signalen van: blijf bij me. Soms is herkenning helemaal geen belangrijk punt. Je nabijheid is niet gewenst op grond van een in de tijd gegroeide relatie en individuele kenmerken. Het is natuurlijk een prettig gevoel dat iemand verknocht aan je is omdat je zo’n bijzonder lief mens bent, maar meestal ligt het niet zo persoonlijk. Het gaat om een verbondenheid tussen mensen, die dieper gaat dan het individuele. Het is een verbondenheid die niet voortkomt uit de menselijke historie, maar uit de menselijke natuur. Tijdloos, niet in woorden te vangen. Teruggrijpend op de oorsprong van het mens-zijn. 5 Alles goed en wel, maar wat betekent het voorgaande op een meer concreet niveau? Allereerst, voordat er een misverstand ontstaat: Weliswaar kan er een moment komen dat de oudere de verzorger niet op persoonlijke kenmerken herkent, maar hij of zij voelt wel of er een bekende of onbekende aanwezigheid is. En dat gevoel wordt mede veroorzaakt door wat de ander uitstraalt. Voelt die zich onzeker, is die niet vertrouwd met de gewoonten en expressievormen van de oudere, dan komt dat tot uitdrukking in zijn gedrag. Een wereld waaraan de oudere zich gewonnen kan geven en ongestoord zijn levensloop kan voltooien moet niet steeds nieuwe elementen bevatten. Dat is bijvoorbeeld een van de bezwaren van te veel wisselingen in de zorg. Soms laten relaties, die geworteld zijn in de tijd en in een gemeenschappelijke historie, nauwelijks meer een primitiever contact toe. Het valt me op dat kleinkinderen en achterkleinkinderen zich vaak natuurlijker voegen in de wereld van de grootouders

396

dan de kinderen of de partner. Misschien is het wel zo dat de grootouder in wezen niet is opgenomen in hun bestaansproject en dat juist daardoor een gevoel van vrijmoedigheid ontstaat. De omgang met de grootouder wordt niet gehinderd door pijnlijke verliesgevoelens of gêne. Wat er gebeurt is spontaan, in de diepere betekenis van het woord: opwellend als bronwater, zonder afwegingen of bijsturingen. Eenzelfde spontaniteit kan men ook aantreffen tussen de oudere en wildvreemden die hem of haar verzorgen, juist doordat het weerbarstige (widerspenstig) verleden geen rol speelt. Voor de allernaasten van de betrokkene, vooral voor een partner, kan dat het pijnlijke verlies nog groter maken. Waarom is mijn man, mijn vrouw zo ontspannen tussen die vreemden? Wat doe ik fout? Een vrouw zei tegen mij: ‘Mijn man is dol op u. Hij steekt zijn hand uit als hij u ziet. Tegen mij doet hij alleen maar boos en hij stuurt me weg.’ ‘lk denk’, heb ik gezegd, ‘dat u iets heel speciaals voor hem betekent, iets dat van beide kanten kwam. Misschien voelt hij zich tekortschieten in zijn aandeel.’ ‘Maar hij schiet niet tekort’, zei ze. ‘Ik hou nog net zo veel van hem als vroeger.’ Vele maanden later herinnerde zij mij aan dit gesprek. ‘Weet u nog dat ik zei, dat ik net zo veel van hem hield als vroeger? Ik denk dat ik veel te hard probeerde vroeger vast te houden. Het is nu goed tussen ons.’ Zoiets laat zich evenwel niet bewerkstelligen en ik wil mijn poging om concreter te worden niet laten resulteren in richtlijnen voor de begeleiding van partners en kinderen. Hooguit kan ik benadrukken dat ik juist niets speciaals voor die man betekende, maar iets waarin ik uitwisselbaar was met Paula, Anneke, Jo-

397

han en Anne. Niet met iedereen en ook niet met zijn vrouw, hoewel dat laatste ook kan voorkomen. Veel concreter is iets te zeggen over die spontaniteit van mensen die betrokken zijn op de ouderen, maar geen lange historie met hem of haar delen. Natuurlijk bedoel ik niet: doe maar raak, volg je emoties maar, flap er maar uit wat je voor de mond komt. Het is absoluut noodzakelijk dat verzorgers reflecteren op hun handelen, dat ze zichzelf en elkaar bewust maken van eigen drijfveren en opvattingen, dat ze niet klakkeloos gedrag van elkaar imiteren. Dan valt je bijvoorbeeld op dat het personeel, jijzelf inbegrepen, de ouderen tutoyeert en dat de ouderen meestal u zeggen. Hoe zou dat komen? Zijn er redenen om het zo te laten of is veranderen wenselijk? Van groep I gaan de meeste ouderen een uurtje rusten. De mensen van groep II blijven meestal in de huiskamer. Komt dat verschijnsel voort uit een verschil in behoeften van de ouderen? Ouderen die niet alleen kunnen lopen, zitten het grootste deel van de dag te zitten. We nemen ons elke keer weer voor om met ze te lopen, maar er komt niets van. Te weinig tijd. We rapporteren niet eens meer, dat mevrouw níet heeft gelopen, terwijl het wel in het verpleegplan staat. Was voor correcte rapportage ook geen tijd? En hoe komt het dat zondag, toen er minder personeel was, mevrouw wel een paar maal gelopen heeft? Door reflectie en analyse ontdek je steeds weer nieuwe lijnen en patronen, ook in een vertrouwde werkelijkheid. Juist daardoor kun je steeds weer putten uit een heldere bron. Toepasselijk is in deze een uitspraak van Cicero, een Romeins redenaar in de eerste eeuw voor Christus: ‘Wij moeten zorgen

398

dat onze goedheid een werkelijke zegen is voor hen, die we helpen; dat ze niet groter is dan onze middelen, dat ze niet geschiedt ten koste van anderen, dat ze voortkomt uit het hart en niet uit zicht tot pralen, dat ze meer ontspruit uit dankbaarheid en rechtvaardigheidsgevoel dan uit medelijden en dat men goed op het karakter en de behoeften van de ontvanger let.’121 In dit citaat is het Latijnse woord ‘gratia’ vertaald met ‘dankbaarheid’. Het betekent echter ook ‘ontferming’ en ik geef de voorkeur aan die vertaling. Helaas: het woord ontferming is aanleiding geworden tot een heleboel sentimentele liefdoenerij en tot rechtvaardiging van maatschappelijke ongelijkheid. Uit de geschiedenis van de zorgverlening binnen het christelijk cultuurgebied is genoeg bekend om te begrijpen dat woorden als ontferming, barmhartigheid of naastenliefde een verdachte klank hebben gekregen. De zorgverleners hebben maar al te vaak verzuimd om in de zorgontvanger de naaste te herkennen en dat heeft hem veeleer tot een tegenpool gemaakt. Goed dat daar een reactie op is gekomen. Jammer dat we dreigen te verdwalen van de oorsprong. In de ontferming, de compassie of het erbarmen – het woord is niet zo belangrijk, als we elkaar maar verstaan – openbaart zich een menselijke communie, die deel uitmaakt van de menselijke natuur. Het gaat helemaal niet om een paradijslijk ideaal; het is zelfs geen ideaal of de uitkomst van een morele keuze. Het hoort bij het beestje. Zorg voor een ander vloeit daar al even natuurlijk uit voort; vergelijk care – caritas. Maar het is niet hetzelfde. Zorg is gedrag en dat is bepaald door een veelheid van factoren: cultuur, opvoeding, karakter, ervaringen, enzovoort. Bij profes121 Marcus Tullius Cicero, De Senectute, Teubner ed. 1927, vertaling citaat uit A.P.M, van der Mey de Leur, ‘Van olie en wijn’, Elsevier, Amsterdam 1971.

399

sionele zorg streeft men naar inzicht in die factoren en daarbij naar beïnvloeding en beheersbaarheid van het zorggedrag. Het gaat daarbij om technieken waardoor leed kan worden voorkomen of gelenigd, om de bejegening van mensen die zorg nodig hebben, om morele keuzes, om samenwerking, communicatiepatronen en niet in de laatste plaats om een voortdurende herbezinning op het wezen en het doel van de zorg in al haar verscheidenheid. Daarbij hoort echter ook een bezinning op de bron van alle zorgzaamheid, die er al was voordat we konden denken en waaruit we zullen moeten putten als het denken ontoereikend wordt.

400

Over de auteur

Ilse Warners (1930 – 1998) is van oorsprong Verpleegkundige A. Naast haar werk in de praktijk, onder andere op de afdeling ouderenzorg van het Christelijk Sanatorium in Zeist, gaf zij onderwijs in het kader van voortgezette opleidingen en bijscholingsprogramma’s, hield lezingen over de zorg voor mensen met dementie, en was bestuurslid van de Vereniging voor Psychogeriatrie. Als redacteur leverde zij bijdragen aan onder andere het tijdschrift Metamedica en de Leidraad Psychogeriatrie. In 1997 werd haar de Psychogeriatrieprijs toegekend.

401