Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen [6th ed] 978-90-368-1542-0, 978-90-368-1543-7 [PDF]

Zitiervorschau

Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen De stappen naar zelfmanagement

Marieke van der Burgt Berty Terra Els van Mechelen-Gevers

Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen

Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen De stappen naar zelfmanagement Marieke van der Burgt Berty Terra Els van Mechelen-Gevers

Zesde, ongewijzigde druk

BO HN S TAF L E U VA N LO GHUM, HO UT E N

ISBN 978-90-368-1542-0 © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Omslagontwerp en basisontwerp binnenwerk: Mariël Lam bno, ’s-Hertogenbosch Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 897 Eerste druk, eerste en tweede oplage (titel: Doen wat kan), Elsevier gezondheidszorg, Maarssen 2000 en 2002 Tweede druk (titel: Doen wat kan), Elsevier gezondheidszorg, Maarssen 2004 Derde druk, Elsevier gezondheidszorg, Amsterdam 2010 Vierde en vijfde druk, Reed Business, Amsterdam 2012 en 2015 Zesde (ongewijzigde) druk, Bohn Stafleu van Loghum, Houten 2016 Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Voorwoord bij de vijfde, herziene druk

Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen. De stappen naar zelfmanagement is geschreven voor verpleegkundigen, studenten verpleegkunde en studenten van de opleiding tot praktijkondersteuner en verpleegkundig specialist. Patiëntenvoorlichting en ondersteuning van zelfmanagement zijn vanzelfsprekende onderdelen van verpleegkundige zorg, maar als verpleegkundige interventie zijn ze dikwijls weinig concreet uitgewerkt. Dit boek geeft verpleegkundigen een praktisch handvat voor individuele voorlichting en ondersteuning van zelfmanagement in de vorm van een stappenreeks die de patiënt doorloopt. Deze stappenreeks is een vertaling van theorieën over voorlichting en gedragsverandering naar concrete interventies. In deze uitgave is gekozen voor een persoonsgerichte en gedragsgerichte benadering. Voorlichting heeft immers tot doel gezondheidsgedrag en probleemoplossend gedrag te bevorderen, waardoor de patiënt (beter) kan omgaan met zijn ziekte en beperkingen (zelfmanagement). Omwille van de herkenbaarheid en bruikbaarheid voor de verpleegkundige praktijk bevat het boek vooral toegepaste theorie met voorbeelden uit de praktijk. In deze vijfde, herziene druk is er meer aandacht voor de mensen met chronische gezondheidsproblemen en voor de taken van de verpleegkundige in de langdurige zorg. Van deze groep patiënten wordt door de zorgverleners, overheid en zorgverzekeraars meer zelfmanagement verwacht: een reden om ondersteuning van zelfmanagement van chronisch zieken extra te belichten. Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) wordt besproken als voorwaarde voor succesvol(le ondersteuning van) zelfmanagement. Naast de methodiek van de stappenreeks krijgt motiverende gespreksvoering aandacht, evenals voorlichting aan mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Er wordt verwezen naar verpleegkundige bronnen voor evidence-based handelen. Digitaal zijn video’s te bekijken van gespreksfragmenten, met een toelichting bij de interventies van de verpleegkundige. Deze gespreksfragmenten helpen de studenten de theorie te herkennen in verpleegkundige gesprekken. Dank aan Eva Mangnus, Renske Mol en Hans Savert, die in de video’s de rollen van verpleegkundige en patiënt hebben vertolkt. Zij zijn allen als docent verbonden aan Fontys Hogeschool Verpleegkunde.

Het boek is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 1 wordt een overzicht gegeven van zelfmanagement en ondersteuning daarvan bij chronisch zieken. Dat wordt uiteengezet aan de hand van het zogeheten chronischezorgmodel (chronic care model) en het ‘Huis van persoonsgerichte zorg’. In hoofdstuk 2 komt de persoonlijke kant van de patiënt aan bod, voor zover relevant voor voorlichting en ondersteuning van zelfmanagement. Hoofdstuk 3 gaat in op het voeren van gesprekken ter ondersteuning van zelfmanagement. Omdat daarvoor kennis van gedragsverandering nodig is, start het hoofdstuk met enkele gedragsveranderingsmodellen. Daarin komt ook motiverende gespreksvoering aan de orde. De kern van het boek wordt gevormd door de stappenreeks van gedragsverandering die de patiënt doorloopt. In hoofdstuk 4 tot en met hoofdstuk 9 wordt aangegeven hoe de verpleegkundige de achtereenvolgende stappen van de stappenreeks hanteert. In elke stap worden aandachtspunten voor de analyse en concrete interventies beschreven. In hoofdstuk 10 wordt de coördinatie en continuïteit van zelfmanagementondersteuning besproken, met inbegrip van de randvoorwaarden voor persoonsgerichte zorg. Hulpmiddelen voor voorlichting en ondersteuning van zelfmanagement worden ten slotte in hoofdstuk 11 beschreven. Degene die voorlichting ontvangt, wordt aangeduid met patiënt. U kunt daarvoor ook lezen: cliënt, zorgvrager, bewoner. Alleen wanneer de problematiek of context specif iek over de partner, (andere) familieleden of de mantelzorger gaat, worden deze woorden gebruikt. De verpleegkundige wordt aangeduid met zij; de patiënt en anderen worden aangeduid met hij, tenzij uit de context duidelijk is dat het om een vrouw gaat. Ook bij deze druk blijven we de verpleegkundigen en andere deskundigen dankbaar die hun expertise met ons hebben gedeeld. Als handreiking aan docenten is een overzichtstabel met de veranderingen en verschuivingen ten opzichte van de vorige druk toegevoegd aan de digitale editie van deze uitgave. Wij verwachten dat deze herziene versie van Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen nog beter aansluit bij actuele ontwikkelingen. Opmerkingen, ervaringen en suggesties van lezers ter verbetering van het boek zien we graag tegemoet via het contactadres van de uitgever: [email protected]. Utrecht/Eindhoven, januari 2015 Marieke van der Burgt Berty Terra Els van Mechelen-Gevers

Inhoud



Digitaal verder studeren

1 Voorlichting en zelfmanagementondersteuning  1.1 1.2 1.3

1.4

1.5

Inleiding Begripsverkenning voorlichting en zelfmanagement  Perspectieven 1.3.1 Perspectief van de verpleegkundige  1.3.2 Perspectief van patiënten en mantelzorgers 1.3.3 Gezamenlijke knelpunten  Chronischezorgmodel 1.4.1 Productieve interacties tussen patiënt en zorgverlener 1.4.2 (Gezondheids)zorgsysteem  1.4.3 Maatschappij  Beschouwing 

2 Persoonlijke bagage 2.1 2.2

2.3

2.4

2.5

Inleiding  In het leven staan  2.2.1 Belangrijke gebeurtenissen  2.2.2 Dagelijkse gebeurtenissen  Evenwicht  2.3.1 Ervaringen en cognities  2.3.2 Gezondheidsvaardigheden  Uit evenwicht  2.4.1 Inleiding  2.4.2 Reageren op verstoringen (stress- en copingbenadering)  Denkpatronen  2.5.1 Denkgewoonten  2.5.2 Attributie: zoeken naar oorzaken  2.5.3 Denkgewoonten veranderen 

13 15 15 16 17 17 18 19 20 21 22 24 28

29 29 30 30 30 31 31 32 33 33 34 42 42 42 44

2.6

2.7

Verlies, verdriet en rouw  2.6.1 Inleiding  2.6.2 Rouwen: ervaringen in het leven met verliezen  2.6.3 Steun bieden bij het leven met verlies en verdriet  Manieren om zich iets ‘eigen’ te maken  2.7.1 Inleiding  2.7.2 Verschillen 

3 Gesprekken over zelfmanagement 3.1 3.2 3.3

Inleiding  Verpleegkundige ondersteuning van gedragsverandering  Verpleegkundige gespreksvoering  3.3.1 Inleiding  3.3.2 Leidinggeven aan het gesprek  3.3.3 Samenwerking en gezamenlijke besluitvorming  3.3.4 Motiverende gespreksvoering  3.3.5 De stappenreeks 

4 De stap Openstaan 4.1 4.2

4.3 4.4

Inleiding  Wat speelt er in de stap Openstaan?  4.2.1 Contact  4.2.2 Behoeften  4.2.3 Emoties en verwerking van belastende informatie  4.2.4 Omgevingsfactoren  4.2.5 De verpleegkundige  Zicht krijgen op de stap Openstaan  Ondersteuning van de stap Openstaan: interventies  4.4.1 Contact maken  4.4.2 Aansluiten bij behoeften  4.4.3 Aansluiten bij de partner of familie  4.4.4 Expliciet ruimte bieden voor emoties  4.4.5 Samen de agenda opstellen  4.4.6 Creëren van gunstige omstandigheden  4.4.7 Creëren van een samenwerkingsrelatie

5 De stap Begrijpen 5.1

Inleiding 

47 47 48 52 55 55 56

59 59 59 62 62 63 65 69 71

73 73 74 74 74 75 77 77 78 79 79 81 82 82 83 84 85

87 87

5.2

5.3 5.4

Wat speelt er in de stap Begrijpen?  5.2.1 Voorkennis  5.2.2 Behoefte  5.2.3 Drie typen informatie  5.2.4 Opnemen van informatie  5.2.5 Onthouden van informatie  Zicht krijgen op de stap Begrijpen  Ondersteuning van de stap Begrijpen: interventies  5.4.1 Inleiding  5.4.2 Voorbereiden: bepalen van doel en aanpak  5.4.3 Bevorderen van de interactie  5.4.4 Hanteren van de eerste twee B’s: geef informatie die belangrijk en bruikbaar is  5.4.5 Hanteer de derde en vierde B: maak de informatie begrijpelijk en zorg ervoor dat de informatie beklijft 

6 De stap Willen 6.1 6.2

6.3 6.4

Inleiding  Wat speelt er in de stap Willen?  6.2.1 De determinanten ASE in de stap Willen  6.2.2 Attitude  6.2.3 Sociale invloed  6.2.4 Eigen effectiviteit  Zicht krijgen op de stap Willen  Ondersteuning van de stap Willen: interventies  6.4.1 Inleiding  6.4.2 Attitude  6.4.3 Sociale steun  6.4.4 Eigen effectiviteit 

7 De stap Kunnen 7.1 7.2

7.3 7.4

Inleiding  Wat speelt er in de stap Kunnen?  7.2.1 Handelingsvaardigheden  7.2.2 Praktische problemen: de barrières  Zicht krijgen op de stap Kunnen  Ondersteuning van de stap Kunnen: interventies  7.4.1 Inleiding 

88 88 89 90 91 92 93 93 93 94 94 95

96

101 101 102 102 103 105 107 109 110 110 111 114 118

123 123 123 123 124 125 126 126

7.4.2 7.4.3 7.4.4

Leren van handelingen  Ondersteunen bij praktische problemen  Ondersteunen bij problemen in het contact met anderen 

8 De stap Doen 8.1 8.2

8.3 8.4

Inleiding  Wat speelt er in de stap Doen?  8.2.1 Inleiding  8.2.2 Concrete afspraken  8.2.3 Maatwerk, haalbare afspraken  8.2.4 Duidelijk nut  Zicht krijgen op de stap Doen  Ondersteunen van de stap Doen: interventies  8.4.1 Afspraken  8.4.2 Maatwerk, haalbare afspraken  8.4.3 Doel (effect) 

9 De stap Blijven doen 9.1 9.2

9.3 9.4

Inleiding  Wat speelt er in de stap Blijven doen?  9.2.1 Patroon van niet-volhouden  9.2.2 Feedback  9.2.3 Korte- en langetermijndoelen  9.2.4 Inbouwen in de activiteiten van het dagelijks leven  9.2.5 Omgaan met risico’s  9.2.6 Omgaan met terugval (attributie van falen)  9.2.7 Follow-up  Zicht krijgen op de stap Blijven doen  Ondersteunen van de stap Blijven doen: interventies  9.4.1 Inleiding  9.4.2 Korte- en langetermijndoelen  9.4.3 Bespreken van volhouden  9.4.4 Feedback, voordelen  9.4.5 Inbouwen in het dagelijks leven  9.4.6 Bespreken van risicosituaties  9.4.7 Bespreken van terugval  9.4.8 Probleemoplossende vaardigheden aanleren voor zelfmanagement  9.4.9 Follow-up 

126 128 129

131 131 131 131 131 132 132 133 133 133 134 134

137 137 137 137 137 138 138 139 140 141 142 142 142 143 143 143 144 145 145 147 148

10 Coördinatie en continuïteit  10.1 10.2

10.3

10.4

Inleiding  Zorgproces  10.2.1 Ondersteuning van zelfmanagement als regulier onderdeel van zorgverlening  10.2.2 Contact met zorgverlener op moment en manier die bij zorgvrager passen  10.2.3 E-health  10.2.4 Groepsconsult, groepsspreekuur  10.2.5 Verpleegkundige casemanager  10.2.6 Voorbereiding op opname of ontslag, medicatiebegeleiding; nazorgcontact  10.2.7 Verpleegkundig spreekuur  10.2.8 Langere consultduur  10.2.9 (Telefonische) bereikbaarheid of een (telefonisch) spreekuur 10.2.10 Inzet van ervaringsdeskundigen, tolken, allochtone zorgconsulenten  10.2.11 Domotica en technische hulpmiddelen die zelfmanagement ondersteunen  10.2.12 Gezamenlijke scholing  Individueel zorgplan, gezondheidsdossier  10.3.1 Toegankelijkheid van zorgplan/persoonlijk gezondheids-­ dossier Adequate informatie  10.4.1 Beschikbaarheid van informatie  10.4.2 Toegankelijkheid van informatie  10.4.3 Informatie afgestemd op de doelgroep 

11 Hulpmiddelen en methoden 11.1 11.2 11.3

Inleiding  De keuze voor een middel  Hulpmiddelen  11.3.1 Schriftelijke hulpmiddelen  11.3.2 Visuele hulpmiddelen  11.3.3 Audiovisuele hulpmiddelen  11.3.4 Interactieve hulpmiddelen  11.4 Overzicht van de bruikbaarheid van categorieën hulpmiddelen  11.5 Ontwikkeling en beheer van voorlichtingsmateriaal  11.5.1 Inleiding  11.5.2 Taak van verpleegkundigen 

151 151 151 151 153 153 153 153 153 154 155 155 155 155 155 156 156 156 156 156 156

157 157 157 158 158 158 159 159 161 161 161 161

11.6

Specif ieke situaties in de voorlichting  11.6.1 Verpleegkundig spreekuur  11.6.2 Groepsvoorlichting  11.7 Lotgenotencontact  11.8 Overzicht bruikbaarheid persoonlijke voorlichting buiten de zorgcontacten 

162 162 162 163 163

Bijlage 1  Overzicht van analyse en interventies in de stappen 

165

Bijlage 2 Checklist voor de beoordeling van schriftelijk voorlichtingsmateriaal 

169

Literatuur

173

Register



178

Digitaal verder studeren

Bij dit leerboek is de volledige tekst digitaal beschikbaar gesteld. Samenvattingen per hoofdstuk plus vragen en antwoorden zijn eraan toegevoegd en alle opgenomen URL’s zijn doorklikbaar. Bovendien zijn nieuwe deep links aan de digitale tekst toegevoegd. Ook zijn video’s te bekijken van gesprekken waarin wordt gewerkt met de stappenreeks. In elke video staan één of twee stappen centraal. Video’s: rr de stap Openstaan (1); rr de stap Openstaan (2); rr de stap Begrijpen; rr de stap Willen (ASE); rr de stap Willen, met element MI (motivational interviewing); rr de stappen Kunnen en Doen; rr de stap Blijven doen. In elke video is te zien hoe de verpleegkundige aandachtspunten voor de analyse toepast, welke interventies zij kiest, hoe ze die uitvoert en hoe zij het resultaat evalueert. Zo maken de video’s de stap in het voorlichtingsproces in de dagelijkse praktijk en in leersituaties herkenbaar. Voor gebruik in het onderwijs is van elke video het globale gespreksverloop in een document uitgewerkt. Dit geeft de mogelijkheid te oefenen in: rr het herkennen van factoren bij de patiënt/cliënt die relevant zijn voor een stap in de stappenreeks; rr het herkennen en beschrijven van de acties van de verpleegkundige (analyse en interventies); rr het herkennen en beschrijven van de communicatievaardigheden die de verpleegkundige heeft toegepast;

14  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

rr het beoordelen van de aanpak, het koppelen van theoretische inzichten aan interventies en het noemen van alternatieven voor de aanpak van de verpleegkundige. In een tweede document bij elke video is een voorbeelduitwerking beschikbaar. Vanzelfsprekend zijn ook andere uitwerkingen mogelijk. De voorbeelduitwerking biedt de mogelijkheid de eigen uitwerking hiermee te vergelijken en conclusies te trekken.

1  Voorlichting en zelfmanagementondersteuning

1.1 

Inleiding

Voorlichting aan patiënten maakt een aanzienlijk deel uit van het verpleegkundig handelen. Voorlichting draagt bij aan kennis en vaardigheden om met een gezondheidsprobleem om te gaan en kan bovendien angst verminderen. Dat geldt voor kortdurende zorgsituaties, zoals pre- en postoperatieve zorg. Wanneer patiënten weten wat er gaat gebeuren en wat ze zelf kunnen doen, kunnen zij de situatie of angst voor wat er gaat gebeuren beter hanteren. Ook bij chronische gezondheidsproblemen is voorlichting essentieel. Voorlichting bereidt mensen voor op wat ze tegen kunnen komen en hoe ze daarmee om kunnen gaan. Mensen met een chronische ziekte of met beperkingen zien zich namelijk dagelijks gesteld voor grote en kleine beslissingen om hun leven te organiseren en daarbij zelf de regie te houden. Waar een eeuw geleden mensen overleden aan acute aandoeningen, nemen de laatste vijftig jaar het aantal ouderen en het aantal mensen met een of meer chronische ziekten toe. Zij hebben daardoor ook vaak te maken met verschillende zorgverleners, die de zorg onderling niet altijd voldoende afstemmen. Door al deze ontwikkelingen is de behoefte aan integrale zorg dringender geworden: zorg die aansluit bij de (veranderende) behoeften van de patiënt en door zorgverleners onderling is afgestemd. Daarnaast spelen veranderingen in de maatschappij een rol, zoals individualisering, toename van mondigheid en toename van het belang van autonomie. Veel mensen willen meer invloed op hoe hun leven met een chronische ziekte en de zorg voor hen eruitziet (Heijmans 2014). Mede door deze ontwikkeling is het denken over de eigen regie verder ontwikkeld en is het concept zelfmanagement uitgewerkt. De overheid en zorgverzekeraars hebben zelfmanagement als concept vervolgens omarmd, aansluitend bij de maatschappelijke ontwikkelingen en met het oog op de dreigende tekorten aan zorgprofessionals en de (on)betaalbaarheid van de zorg.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_1, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

16  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Mensen met een chronische ziekte hebben maar een klein deel van de tijd contact met hun zorgverlener(s). Het grootste deel van de tijd staan ze er alleen voor om hun leven te organiseren. Zij doen aan zelfmanagement, bewust of onbewust, voeren de regie over hun leven. Pas in de laatste jaren is er meer oog voor het feit dat chronisch zieken de regie over hun leven (willen) hebben. Dat vraagt een andere zorg door de professional: meer ondersteunend, met versterking van zelfmanagement, dan overnemend. Hoewel zelfmanagement vooral van belang is bij het leven met een chronische ziekte, is het voor patiënten ook in kortdurende situaties belangrijk de regie te houden. Ook dan gelden de principes van zelfmanagementondersteuning. Daarom worden in dit boek zowel langdurige zorgsituaties als zorgsituaties van korte duur besproken.

1.2 

Begripsverkenning voorlichting en zelfmanagement

Het begrip voorlichting duidt meestal een communicatieproces aan om de patiënt te informeren en te ondersteunen om met zijn gezondheidsprobleem, onderzoek of behandeling, en de emoties die daarmee samenhangen, om te gaan. Soms wordt ­gesproken van voorlichting in engere zin. Dan is voorlichting beperkt tot informatie geven. In dit boek hanteren we de brede benadering van het begrip voorlichting. Deze combinatie van voorlichting en de instructie om met de situatie om te leren gaan, wordt in literatuur ook wel educatie genoemd. Aanvankelijk lag de focus van voorlichting en educatie op therapietrouw: zich houden aan adviezen en voorgeschreven medicatie. Compliance geeft de therapietrouw op de korte termijn aan, adherence op de lange termijn. Het begrip zelfmanagement is evenmin eenduidig. Omschrijvingen variëren van ‘vermogen tot ...’ en ‘gedrag’ tot ‘ondersteuning en educatie’. Voorbeelden daarvan zijn: rr het participeren in de behandeling; rr het vermogen dusdanig met een chronische aandoening om te gaan dat men deze optimaal in het leven kan inpassen (V&VN 2014a); rr training en educatie die nodig zijn om het leven met een chronische ziekte aan te kunnen; rr het leren en toepassen van vaardigheden om op een bevredigende wijze met een chronische ziekte te leven; rr een proces waarmee een chronisch zieke grip krijgt op zijn leven; rr het uitvoeren van verschillende taken waar de patiënt met een chronische aandoening voor staat: medische taken (ziektetaken), participatietaken en emotietaken (Lorig 2006); rr het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende ­aanpassingen

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

17

in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf kunnen kiezen in hoeverre zij de regie over het leven in eigen hand willen houden en mede richting willen geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden (CBO 2014). De omschrijving van Lorig geeft aan dat het om gedrag gaat en dat leven met een chronische ziekte op verschillende terreinen om actie vraagt. Deze omschrijving maakt tevens duidelijk dat zelfmanagementondersteuning door zorgverleners niet alleen gericht is op de ziektetaken, maar ook op participatie- en emotietaken. Zorgverleners kunnen hun communicatie inzetten om verandering van (gezondheids) gedrag bij hun patiënten te ondersteunen. In dit boek gaan we uit van zelfmanagement als gedrag. Deze opvatting sluit aan bij de def initie van het CBO (2014). Zelfmanagementondersteuning duidt de activiteiten aan die zorgverleners uitvoeren om patiënten te helpen bij hun zelfmanagement. Essentieel bij zelfmanagementondersteuning is dat de verpleegkundige uitgaat van het vermogen van een patiënt om zijn leven vorm te geven en dat zij op dat vermogen een beroep doet. Zo werkt de verpleegkundige aan empowerment, een proces van versterking waarbij iemand grip krijgt op zijn situatie of zijn omgeving. Even belangrijk bij zelfmanagementondersteuning is dat de verpleegkundige een samenwerkingsrelatie met de patiënt aangaat, zijn behoeften en voorkeuren bespreekt en via gezamenlijke besluitvorming tot passende keuzes en afspraken over de zorg komt (zie paragraaf 3.3.3).

1.3 

Perspectieven

1.3.1  Perspectief van de verpleegkundige Verpleegkundigen geven veel voorlichting aan hun patiënten, zodat ze weten hoe hun situatie is. (Langdurige) zelfmanagementondersteuning voert de verpleegkundige uit vanuit verschillende professionele rollen. In het beroepsprof iel van de ­verpleegkundige (V&V 2012) worden de volgende rollen genoemd: zorgverlener, ­communicator, samenwerkingspartner, gezondheidsbevorderaar en organisator. Met de veranderende taken van de verpleegkundige wordt het belang van voorlichting en zelfmanagementondersteuning alleen maar groter. Dat geldt voor iedere verpleegkundige, in elk werkveld, en nadrukkelijk ook voor de wijkverpleegkundige in de thuiszorg die indicaties voor zorg stelt. Zij maakt een inschatting van het vermogen tot zelfmanagement en van de aanwezige mantelzorg om de behoefte aan professionele zorg vast te stellen. De praktijkondersteuner van de huisarts ­begeleidt vooral patiënten met chronische gezondheidsproblemen in de huisartsenpraktijk. Naast monitoring van de gezondheid is zelfmanagementondersteuning een

18  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

e­ ssentieel ­onderdeel van de taken van de wijkverpleegkundige en praktijkondersteuner. Zij werken daarbij samen met andere professionals in de organisatie en in de zorgketen. Of verpleegkundigen tevreden zijn met de zorg die ze verleend hebben, wordt sterk bepaald door hun ervaringen in relatie met de patiënt en de resultaten van hun ­ondersteuning: kunnen hun patiënten adequaat omgaan met hun mogelijkheden en beperkingen door hun gezondheid? Soms herkennen verpleegkundigen de mogelijkheden van voorlichting als ­effectieve interventie niet voldoende en benutten die dan te weinig. Zo zijn oncologieverpleegkundigen geneigd meer aandacht te besteden aan praktische zorg dan aan voorlichting over pijn en obstipatie door opioïden. Verpleegkundigen ervaren verschillende problemen met voorlichting; tijdgebrek is een belangrijke factor, naast een afwachtende houding van de patiënt of teleurstellende resultaten van hun voorlichting. Nogal eens heeft de patiënt de informatie niet begrepen, niet onthouden of volgt hij een advies niet op, zelfs als hij om advies heeft gevraagd. Deze ervaringen kunnen leiden tot teleurstelling en ergernis bij de verpleegkundige: ‘Ik snap niet dat iemand zo met zijn gezondheid omgaat.’ Ook moeizame communicatie door een taalbarrière of beperkte gezondheidsvaardigheden van een patiënt kan de verpleegkundige als een belastende factor in de communicatie ervaren (Bakx 2006). Het begrip gezondheidsvaardigheden ­omvat meer dan de taal spreken, kunnen lezen en kunnen schrijven. Het gaat om het ­beschikken over informatie, het kunnen begrijpen en toepassen van deze informatie, en vaardigheden om weloverwogen keuzes te kunnen maken rondom gezondheid en ziekte. Er zijn in Nederland ruim anderhalf miljoen mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het gaat daarbij om zowel autochtonen als allochtonen (Bakx 2006) (zie paragraaf 2.3.2). Als mensen andere opvattingen hebben over de rol van een zieke dan de zorgverleners, vinden zorgverleners het vaak moeilijk om uitleg te geven en hen tot zelfmanagement te stimuleren (Van de Wakker 2006; Van den Muijsenbergh 2013).

1.3.2  Perspectief van patiënten en mantelzorgers Patiënten vinden, net als verpleegkundigen, de opstelling van de verpleegkundigen en een vertrouwensrelatie belangrijk. Vriendelijkheid en persoonlijke belangstelling scoren daarbij hoog, naast voldoende tijd nemen (door de verpleegkundige). Patiënten en hun familie willen serieus genomen worden, zich gehoord en gesteund weten. Oog en oor voor hun directe zorgen en hun vragen is zelfs belangrijker dan informatie krijgen (Verbeek 2003; Berk 2008). Natuurlijk vinden patiënten en hun familie informatie ook belangrijk (Van Weert 2008). Patiënten krijgen veel informatie via verpleegkundigen en ervaren dat als positief. Bovendien vinden patiënten het belangrijk dat verpleegkundigen

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

19

i­ nformatie van de dokter herhalen of toelichten. Ze laten daarbij aan de verpleegkundige vaak meer merken van hun angst, twijfel en onzekerheid dan aan de dokter (The 1999a/b). De ontvangen informatie hebben ze nodig om mee te kunnen beslissen over de aanpak van hun gezondheidsprobleem (gezamenlijke besluitvorming). De meeste patiënten willen meebeslissen. Daarnaast ervaren patiënten knelpunten in de voorlichting, zoals gebrek aan privacy tijdens een gesprek, tijdgebrek of onvoldoende afstemming tussen zorgverleners. Informatie is dan tegenstrijdig, relevante informatie ontbreekt of informatie is niet afgestemd op de persoonlijke situatie (Nies 2003; Van Weert 2008). Ook bestaat het probleem van de grote hoeveelheid informatie. De patiënt kan niet altijd alle informatie (tegelijk) in zich opnemen en hij kan met vragen (blijven) zitten. Zo bespreken oncologieverpleegkundigen in hun voorlichtingsgesprek van ongeveer een uur over chemotherapie gemiddeld maar liefst 82 onderwerpen: 45 ­informatieve elementen en 37 adviezen. Ouderen blijken ongeveer een kwart van deze adviezen te onthouden (Van Weert 2008). Overigens krijgen de patiënten vaak informatie op papier mee, zodat niet zo veel mondelinge adviezen ‘verloren gaan’. Een patiënt die is opgenomen, heeft kort voor ontslag dikwijls meer vragen dan daarvoor (Van ’t Verlaat 2003). Maar nog vaker realiseert de patiënt zich bepaalde zaken pas als hij weer thuis is (Mistiaen 2007). Dan pas loopt hij tegen vragen of problemen aan. Mensen met een langdurige ziekte of beperkingen staan elke dag weer voor een aantal taken (medisch/ziektegebonden, sociaal, emotioneel). Elke dag ‘gaan ze met hun ziekte om’ en doen ze aan zelfmanagement. Sommigen van hen hebben een sterke behoefte de regie in eigen hand te nemen en te houden. Bij anderen is dat minder het geval of ze zijn minder vaardig om zelf de regie te voeren. Zij hebben ­behoefte aan ondersteuning om alle taken die de ziekte met zich meebrengt uit te voeren, en wel op een manier die past bij hun dagelijks leven, waarden, gewoonten en prioriteiten. Datzelfde geldt voor mantelzorgers. Sommigen van hen ervaren druk vanuit de verpleegkundige om hun gedrag te veranderen of meer regie te nemen. Dat kan weerstand oproepen.

1.3.3  Gezamenlijke knelpunten Nadere analyse van de knelpunten aan beide zijden laat enkele opvallende punten zien wat betreft de samenwerkingsrelatie en de inhoud en aanpak van voorlichting en zelfmanagementondersteuning. Het eerste knelpunt betreft de (samenwerkings) relatie. Terwijl verpleegkundigen streven naar een samenwerkingsrelatie en gezamenlijke besluitvorming, laten observaties zien dat een gesprek nogal eens verloopt volgens het diagnose-receptmodel. Daarin geeft de verpleegkundige als deskundige een advies en de bijbehorende informatie. Daardoor is de verpleegkundige veel aan het woord. De patiënt is in dit type gesprek de niet-deskundige ontvanger van

20  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

i­ nformatie die voornamelijk luistert. Deze wijze van gespreksvoering is vaak ineffectief. De verpleegkundige denkt samen te werken, maar de patiënt is niet actief ­betrokken, onthoudt daardoor een groot deel van de informatie niet en volgt ­adviezen lang niet altijd op. De relatie is niet adequaat, de inhoud en aanpak van het gesprek zijn te weinig op maat gesneden voor de patiënt. Een tweede punt is dat het doel en de inhoud van een voorlichtingsgesprek niet altijd onderling afgestemd worden (Bouterse-van Haaren 2000). De verpleegkundige stelt haar doel van een gesprek vast en stelt de thema’s op. Zij weet immers wat zij met het gesprek wil, bijvoorbeeld bij het geplande voorlichtingsgesprek met ouderen over chemotherapie (Van Weert 2008), maar hetzelfde geldt voor gesprekken met ouders op een consultatiebureau. Patiënten kunnen echter met heel andere vragen zitten en met andere dingen bezig zijn. Bepaalde keuzes kunnen voor verpleegkundigen vanzelfsprekend zijn, maar niet voor een patiënt. Die kan dan reageren met ja zeggen en nee doen. Voor de patiënt is het te veel een situatie van ‘moeten of mogen’. Hij ‘moet’ een besluit uitvoeren of hij ‘mag’ iets, maar het is de verpleegkundige die dat bepaalt. Zo kan een verpleegkundige naar zelfstandigheid van de patiënt streven. Zelfstandigheid kan wel een belangrijk doel zijn, maar zelf een stoma verzorgen is soms voor de patiënt geen doel op zich, maar een manier om minder afhankelijk te zijn. Hij is geïnteresseerder in het resultaat dan in wat hij ervoor moet doen. Toch is het niet zo verwonderlijk dat verpleegkundigen frequent adviezen geven. Patiënten zeggen immers zelf ook nogal eens: ‘Zegt u maar, zuster, wat ik moet doen.’ Wanneer de patiënt hiermee aangeeft dat hij de techniek van wondverzorging niet beheerst, kan een concrete instructie aangewezen zijn. Meestal gaat het echter over wat anders. Dan is bijvoorbeeld het probleem nog niet duidelijk of geeft de ­patiënt impliciet aan dat hij ertegen opziet zelf zijn wond te moeten verzorgen. In zo’n situatie is vertellen hoe iets ‘moet’ minder adequaat. Een derde knelpunt is dat voorlichting door verpleegkundigen lang niet altijd systematisch plaatsvindt, zonder een theoretisch kader en een adequate methodiek. Tot slot bestaat er enerzijds overlap in de informatie die een patiënt van verschillende zorgverleners krijgt, anderzijds zijn er leemtes en tegenstrijdigheden in de informatie (Nies 2003).

1.4 

Chronischezorgmodel

Omdat zelfmanagement vooral bij mensen met chronische gezondheidsproblemen belangrijk is en hun aantal stijgt, is het zinvol om te kijken hoe de ondersteuning van zelfmanagement ingebed kan worden in de zorg voor chronisch zieken. Het chronischezorgmodel geeft een schets van integrale zorg aan chronisch zieken (Wagner 1996). Het model schetst welke plaats zelfmanagement en

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

21

z­ elfmanagementondersteuning innemen in de zorg voor chronisch zieken en hoe de zorg dusdanig georganiseerd kan worden dat deze het zelfmanagement en de regie van patiënten ondersteunt (zie f iguur 1.1). We beschrijven hierna het chronischezorgmodel aan de hand van de elementen.

1.4.1  Productieve interacties tussen patiënt en zorgverlener Centraal in het model staat de samenwerking tussen de patiënt en de zorgverlener, ieder vanuit de eigen deskundigheid en het eigen perspectief. De patiënt is in dit model goedgeïnformeerd en geactiveerd. Dat wil zeggen dat hij ondersteund

maatschappij: beleid en middelen

gezondheidszorgsysteem

zelfmanagementondersteuning

zorgproces

klinische informatiesystemen

besluitvorming

geïnformeerde en proactieve patiënt

productieve interacties

voorbereid en proactief team zorgverleners

uitkomsten van de zorg Figuur 1.1  Chronischezorgmodel

22  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

wordt en vaardigheden ontwikkelt om zelfmanagement uit te voeren, passend bij zijn ­behoeften en zijn vermogen. De zorgverleners in dit model zijn geschoold om een gelijkwaardige relatie met de patiënt op te bouwen, gezamenlijk beslissingen te nemen en de patiënt te ondersteunen bij zelfmanagement. Kortom: een goed voorbereid, proactief team. Uitgangspunt voor goede zorg en een goed resultaat van die zorg is dat besluiten op basis van gedeelde informatie door gezamenlijk overleg tot stand komen: shared decision making oftewel gezamenlijke besluitvorming. De patiënt wordt ondersteund om keuzes te maken die bij hem passen. Hij voert de regie, waar en zoveel als hij dat kan. De woorden ‘eigen regie’ zijn voor patiënten aansprekender en duidelijker dan het woord ‘zelfmanagement’ (Heijmans 2014). Het begrip shared decision making is afkomstig uit de oncologie en ‘grote’ chirurgie, waar de patiënt voor grote beslissingen staat. Ook bij ‘kleinere’ beslissingen blijkt gezamenlijke besluitvorming van grote invloed op de ervaren kwaliteit van de zorg (Faber 2013). Een patiënt voelt zich namelijk meer gehoord en begrepen wanneer hij echt betrokken is in de besluitvorming en zelf een keuze maakt. Het besluit is dan zíjn besluit, dat past bij zijn waarden, opvattingen en prioriteiten. Zo’n besluit is beter uitvoerbaar, zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener. Er is een gezamenlijk doel, dat door beiden wordt gedragen. Gezamenlijke besluitvorming vraagt afstemming in een gesprek over de mogelijkheden, wensen en doelen (zie paragraaf 3.3.3).

1.4.2  (Gezondheids)zorgsysteem Om voor een goedgeïnformeerde en goed geactiveerde patiënt en zorgverlener te zorgen moet het zorgsysteem daarop zijn ingericht en de werkwijze zijn aangepast.

Zorgproces In het chronischezorgmodel is het zorgproces aangepast om integrale zorg te bieden aan chronisch zieken. De zorg is interdisciplinair georganiseerd rondom de patiënt, afgestemd op de patiënt en zijn behoeften. Er is ondersteuning beschikbaar op het moment dat de patiënt daar behoefte aan heeft en op een manier die aansluit bij zijn behoefte (bijvoorbeeld geen standaardcontroles inplannen, maar de mogelijkheid bieden om bij klachten snel een afspraak te maken of vragen per mail voor te leggen). De zorg wordt expliciet zo georganiseerd en ingevuld dat die zelfmanagement ondersteunt. Er wordt tijd en aandacht besteed aan educatie, vaardigheden voor zelfmonitoring, probleemoplossende vaardigheden en omgaan met emoties.

Besluitvorming In het chronischezorgmodel gaat besluitvorming binnen zorgorganisaties over de ­beschikbaarheid van (evidence-based) richtlijnen en protocollen. Zorgverleners gebruiken die immers als leidraad voor hun handelen. Zorg- en behandelbesluiten worden genomen op basis van de geldende richtlijnen of protocollen. Die richtlijnen

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

23

of protocollen maken helder welke opties er zijn in een bepaalde situatie, al kan de zorgverlener er op goede gronden van afwijken. Bij het element ‘besluitvorming’ van het chronischezorgmodel gaat het dus niet om de beslissingen die in een zorgcontact tussen de patiënt en de zorgverlener tot stand komen.

Klinische informatiesystemen In het chronischezorgmodel hebben zorgverleners en de patiënt toegang tot relevante zorggegevens. Dat vereist onder meer: rr een goede informatie-uitwisseling tussen alle betrokken zorgverleners; rr een digitaal dossier; rr toegang van de patiënt tot de zojuist genoemde informatie; rr ondersteunende informatie(bronnen) voor de patiënt; rr digitale informatie- en uitwisselingsmogelijkheden. Naast informatie bieden sommige zorginstellingen of zorgnetwerken zoals ParkinsonNet uitwisselingsmogelijkheden tussen zorgverleners en de patiënt, maar ook voor patiënten onderling. Daarnaast is de al wat ‘oudere’ schriftelijke vorm (folders, brochures) nog steeds belangrijk. En in voorlichtingsgesprekken zijn voorbeeldmaterialen, instructiematerialen, anatomische modellen, afbeeldingen en f ilmpjes nuttig.

Zelfmanagementondersteuning Zelfmanagement van de patiënt is een van de uitgangspunten van het chronischezorgmodel. Het model maakt duidelijk dat bij integrale zorg de patiënt bij zijn zelfmanagement wordt ondersteund door zorgprofessionals en hun zorgorganisaties, als onderdeel van productieve interacties. Vaak wordt die ondersteuning geboden tijdens reguliere (zorg)contacten, maar ook educatiecursussen, groepsvoorlichting en een groepsconsult kunnen zelfmanagement ondersteunen. Als ondersteuningsmiddel is in Nederland door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) een conceptueel model voor zelfmanagement ontwikkeld (f iguur 1.2). Daarin staat de interactie tussen de patiënt en de zorgverlener centraal, met ieders competenties. De schil eromheen geeft de aandachtsgebieden van zelfmanagement weer. De buitenste schil is een weergave van de omgevingsfactoren en randvoorwaarden. Vilans, expertisecentrum voor langdurige zorg, heeft vervolgens de elementen van het chronischezorgmodel en zelfmanagement verwerkt in het ‘Huis van persoonsgerichte zorg’ (Boshuizen 2014). Daarin wordt de kern gevormd door een ‘productieve relatie’ tussen de patiënt en de zorgverlener (co-creating health; The Health Foundation 2011). Door een huis als vorm te kiezen benadrukt Vilans de persoonsgerichtheid en de samenhang tussen alle elementen: alle elementen zijn nodig voor een stevige constructie. De genummerde elementen in de ring geven de implementatiestappen aan die de organisatie en zorgverleners zetten om persoonsgerichte zorg tot stand te brengen (co-creating health).

24  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

omgevingsfactoren/ randvoorwaarden

ing lev en m sa

ebieden zelfmanag achtsg eme nt aand

org an isa tie va n

rege lge vin g

weten

ziektespecifieke kennis en vaardigheden

vermogen tot kennisoverdracht

leven met de ziekte

en ess oc pr rg zo

competenties

ervaringskennis ICT

partnerschap coachcommunicatie vaardigheden mens met zorgverlener chronische aandoening vertrouwen & respect

wegwijzen voorzieningen

vermogen tot zelfontplooiing

le op

id in g&

eigen aandeel in de zorg

organiseren zorg- en hulpbronnen

kw ali tei tse ise n

ng financieri

vertrouwen in eigen kunnen

sc ho lin g ontwikkeling & onderzoek

Figuur 1.2  Generiek model van zelfmanagement Bron: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement

1.4.3  Maatschappij De overheid, zorgverzekeraars en maatschappelijke organisaties hebben een eigen taak om de zorg voor chronisch zieken en zelfmanagementondersteuning te faciliteren. Veranderingen in de zorg vragen de inzet van alle betrokkenen.

Overheid De overheid heeft de rechtspositie van patiënten, inclusief het recht op informatie, vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, 1995). Deze wet regelt de rechten en plichten van de twee partners die de behandelingsovereenkomst sluiten: de patiënt en de zorgverlener. De belangrijkste pijlers van de WGBO zijn het instemmingsvereiste (informed consent), de dossierplicht en het recht op inzage in het dossier.

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

25

organisatie die persoonsgerichte zorg faciliteert en ondersteunt

1. a g

3. fol low -

persoonsgerichte zorg goedgeïnformeerde patiënten en mantelzorgers

2.

doel

i e n & act

bepalen da en

up

es

de coachende zorgprofessional

persoonsgerichte omgeving en zorginkoop Figuur 1.3  Huis van persoonsgerichte zorg Bron: Boshuizen (2014)

De regeling van het instemmingsvereiste houdt in dat een zorgverlener pas onderzoek, een behandeling of zorg mag uitvoeren nadat de patiënt daarvoor toestemming heeft gegeven. Toestemming heeft daarbij pas waarde wanneer de patiënt weet waar hij toestemming voor geeft. Met andere woorden: wanneer hij daar goed over geïnformeerd is. De WGBO geeft aan dat de zorgverlener aan de patiënt díé informatie geeft die nodig is om een beslissing te kunnen nemen en om adequaat mee te werken aan onderzoek en behandeling. Het gaat dan om informatie over de gezondheidstoestand, het doel en de aard van het onderzoek en de behandeling en de risico’s die eraan verbonden zijn. De informatie hierover hoeft niet uitputtend te zijn. Het gaat om informatie die redelijkerwijs van belang is voor de patiënt. Op de vierde dag na de geboorte van uw baby komt een verpleegkundige bij u langs voor de hielprik. Ze neemt dan bloed af uit het hieltje van uw baby. Alle baby’s in Nederland krijgen deze hielprik. Daarmee kunnen bijna twintig ziekten worden opgespoord. Het gaat om een stofwisselingsziekte (PKU, fenylketonurie), een schildklierziekte en andere stofwisselingsziekten. Wanneer een of meer van deze ziekten snel na de geboorte ontdekt worden, kan de baby op tijd behandeld worden en gezond opgroeien.

26  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Een patiënt kan afzien van zijn recht op informatie: hij kan aangeven dat hij bepaalde informatie niet wil ontvangen. De zorgverlener kan echter niet zomaar afzien van het verstrekken van informatie. Alleen als de informatie tot schade leidt bij de patiënt, kan de zorgverlener besluiten bepaalde informatie niet te verschaffen. Een patiënt heeft het recht zijn dossier in te zien. De wet geeft aan wat de (strekking van de) inhoud van het dossier is en regelt de bewaartermijn, de status van werkaantekeningen en de bescherming van gegevens over derden, zoals familieleden. De WGBO en de Kwaliteitswet zorginstellingen, die zorginstellingen als geheel verantwoordelijk maakt voor de kwaliteit van zorg, hebben zorginstellingen een ­impuls gegeven om ondersteunende middelen voor informatievoorziening te ontwikkelen, zoals protocollen en checklists. Zo geeft een voorlichtingsprotocol meestal de inhoud aan van de te verstrekken informatie, soms ook de taakverdeling en planning. Op een checklist kan de verstrekte informatie worden ‘afgevinkt’. Daarnaast is in veel dossiers ruimte opgenomen waarin de patiënt zijn instemming schriftelijk vastlegt. Al deze zaken dienen twee doelen: het verbeteren van de voorlichting (kwaliteitsdoel) plus het zichtbaar en dus controleerbaar maken van de gegeven voorlichting ter bescherming van de zorgverlener (juridisch doel). Ondanks de WGBO is een belangrijk knelpunt blijven bestaan: de taakafbakening tussen artsen en verpleegkundigen. Het uitgangspunt dat de arts verantwoordelijk is voor de informatie over onderzoeken, de diagnose, de ziekte, de ­behandeling en de prognose, biedt onvoldoende handvatten voor de problemen die verpleegkundigen dagelijks in de praktijk ervaren (The 1999a/b). Kan de verpleegkundige meer doen dan bij vragen en emoties empathisch reageren en verhelderende vragen stellen, om te achterhalen wat de patiënt weet (hoe hij informatie van de dokter geïnterpreteerd heeft)? Tot waar reikt haar bevoegdheid om de informatie die de patiënt ontvangen heeft, te herhalen of te verduidelijken? De WGBO geeft geen antwoord op deze vragen, maar laat het aan zorginstellingen over om zelf ­afspraken daarover te maken. De overheid zorgt niet alleen voor wetgeving, maar faciliteert ook zorgorganisaties om integrale zorg (zie paragraaf 1.1) voor chronisch zieken op te zetten. Dat kan de overheid doen door beleid, regelgeving en f inanciering. Zo heeft overheidsbeleid ­gestimuleerd dat in veel regio’s ketenzorg is opgezet voor mensen met aandoeningen zoals diabetes, COPD, hartfalen en angststoornissen. Meestal wordt de ketenzorg in de eerste lijn uitgevoerd, met een beperkte rol voor diagnostiek of consultatie in de tweede lijn. Integrale zorg zou verder moeten gaan en ook specialistische zorg en langdurige zorg in instellingen moeten omvatten. De overheid stimuleert ook de inzet van wijkverpleegkundigen. Verpleging thuis is weer in het basispakket van de zorgverzekeringswet opgenomen. De wijkverpleegkundige wordt weer de spil van de zorg in de wijk, als regisseur of organisator van de zorg. Bovendien mag ze zelfstandig indicaties stellen. Daardoor heeft ze veel ruimte om zelf te bepalen welke zorg nodig is. Samen met de huisarts vormt ze in de wijk het eerste aanspreekpunt voor zorg.

1  v o o r l i c h t i n g

en zelfmanagementondersteuning 

27

Zorgverzekeraars Ook zorgverzekeraars hebben een rol om integrale zorg te (laten) ontwikkelen. Door eisen te stellen aan de inhoud, kwaliteit en organisatie van de zorg kunnen ze invloed uitoefenen. Zo stelt de zorgverzekeraar steeds vaker eisen aan zelfmanagementondersteuning door zorgverleners. Zelfmanagementondersteuning is een van de pijlers in de ketenzorg voor chronisch zieken.

Een zorgverzekeraar heeft in de criterialijst voor ketenzorg voor mensen met cardiovasculair risico als criteria opgenomen: r de zorgverleners werken vanuit een gezamenlijke visie op zelfmanagement en zijn geschoold in zelfmanagementondersteuning; r de zorgverleners werken met een individueel zorgplan; r in elk consult komt de leefstijl aan bod (roken, bewegen, voeding, gewicht); r bij x% van de patiënten die in het ketenzorgprogramma zijn opgenomen, is na één jaar het cholesterolgehalte y mmol/liter gedaald.

Maatschappelijke organisaties Tot slot hebben ook maatschappelijke organisaties een rol bij het ondersteunen van zelfmanagement. Patiëntenorganisaties en mantelzorgorganisaties zoals Mezzo ­behartigen de belangen van groepen patiënten. Zij zijn uiteraard expert op het ­gebied van ervaringen met de ziekte en met de zorg. Ze zijn een belangrijke ­informatiebron voor patiënten en gesprekspartner van zorgorganisaties, zorgverzekeraars en de overheid, zeker wanneer het gaat om zorg op maat en ondersteuning van zelfmanagement. Kenniscentra, zoals Vilans, bieden informatie aan voor patiënten en mantelzorgers, maar ook voor zorgprofessionals. Zij ontwikkelen, vaak samen met ­wetenschappelijk onderzoekers, hulpmiddelen zoals een model voor zelfmanagement, handvatten voor een gesprek en keuzehulpmiddelen. Ook dragen zij bij aan de ontwikkeling van ­wetenschappelijke kennis en de ontwikkeling van meetinstrumenten. Onderzoeksinstituten ontwikkelen, vaak samen met kenniscentra en patiëntenorganisaties, instrumenten voor de praktijk. Zo zijn screeningsinstrumenten voor zelfmanagement ontwikkeld. De Patient Activation Measure (PAM) meet in hoeverre een patiënt in staat is zelfmanagement adequaat uit te voeren (Hendriks 2013; Rademakers 2012). De SeMaS (Self Management Screeningsinstrument) is gebaseerd op de stappenreeks van voorlichting en persoonsgebonden factoren (zie hoofdstuk 2). Aan kleuren is te zien welke factoren gunstiger of minder gunstig zijn voor zelfmanagement. De zorgverlener kan zo zien of het zinvol is veel te investeren in het ondersteunen van zelfmanagement en welke factoren extra aandacht verdienen (Eikelenboom 2013). Voor een voorbeeld, zie f iguur 1.4.

28  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

geschikter invloed op gezondheid zelf in de hand zelf meten/wegen enigszins bereid functioneren in groep lastig vaardigheden computer redelijk last van ziekte gemiddeld

vertrouwen in eigen kunnen veel vertrouwen hulp van anderen alles alleen omgaan met problemen probleem oplossen angstgevoelens soms somber vaak © Koninklijke Philips Electronics N.V. (2012)

Figuur 1.4  SeMaS-profiel Bron: Kennisplein Chronische Zorg

Ook voor patiënten worden handvatten ontwikkeld, zoals digitale keuzehulpen, hulpmiddelen voor de communicatie met zorgverleners zoals de patiëntveiligheidskaarten van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, waaronder de kaart ‘Samen een zorgplan maken bij een chronische ziekte’. Voor zorgverleners en zorginstellingen zijn instrumenten ontwikkeld om te onderzoeken in hoeverre zij zelfmanagement ondersteunen en welke verbeterpunten er zijn. Een voorbeeld is de Z-scan. Randvoorwaarden voor het organiseren van integrale zorg worden besproken in hoofdstuk 10.

1.5 

Beschouwing

Het chronischezorgmodel is, zoals de naam al zegt, ontwikkeld voor het organiseren van de langdurige zorg. Mensen met chronische aandoeningen komen echter ook met acute problemen in een ziekenhuis of ggz-instelling terecht. Is het model ook bruikbaar in een klinische setting? En bij kortdurende zorg? Natuurlijk zullen accenten anders liggen in de klinische zorg of in de ggz. Ook daar gelden echter dezelfde gedachten over integrale zorg, een goedgeïnformeerde patiënt en geschoolde zorgverlener, randvoorwaarden in de organisatie en ondersteuning van zelfmanagement als voorwaarde voor goede zorg op maat. Daarom gaan we in dit boek uit van dit model en het daarop gebaseerde ‘Huis van persoonsgerichte zorg’. Daarbij leggen we het accent op zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen. Ondersteuning die chronisch zieken krijgen door gemeenten, op grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), komt in beperkte mate ter sprake.

2  Persoonlijke bagage

2.1 

Inleiding

‘Echt accepteren doe je het nooit, maar je leert ermee te leven. Ik zit nu eenmaal niet snel bij de pakken neer. In slechte weken denk ik: waar heb ik het aan verdiend? Daar kan ik echt om huilen. Na een poosje denk ik dan: kom, meid, je moet verder, het is niet anders. Dan lukt het me om weer te zien wat er wél is en wat ik kan doen. Het is wel hard werken. Sommige mensen lopen me in mijn rolstoel nog bijna omver. Als je niet voor jezelf opkomt, behandelen ze je als een zombie. Maar sommigen zijn ook schatten, hoor. Zij zijn mijn cadeautjes door de dag heen.’ De persoonsgebonden factoren en hun invloed op de manier waarop mensen reageren, staan in dit hoofdstuk op de voorgrond. Mensen verschillen namelijk in hun manier van denken, hun beleving en opvattingen, in wat ze kunnen en denken dat ze kunnen en in hoe ze handelen. Ziekte en gezondheidsproblemen betekenen voor iedereen iets anders. Mensen verschillen in de manier waarop ze omgaan met de taken of opgaven waar de ziekte hen voor stelt: ziektegebonden, sociale en emotionele opgaven (Lorig 2006). Ziektegebonden opgaven zijn bijvoorbeeld het herkennen van signalen en het reguleren van pijn. Ook het organiseren van de zorg en het omgaan met een lager inkomen horen hierbij. Herstellen van een gebroken been stelt iemand voor andere opgaven dan met diabetes te leren leven. Sociale opgaven hebben betrekking op de sociale relaties, zoals het omgaan met onbegrip en afhankelijkheid van zorg en het onderhouden van sociale contacten en intieme relaties. Emotionele opgaven hebben te maken met denken, voelen en handelen, zoals omgaan met verliezen, met schaamte en onzekerheid en het behouden van eigenwaarde. Persoonsgebonden factoren kleuren zowel de behoeften bij ziekte als de manier waarop iemand omgaat met gezondheidsproblemen. Wanneer de verpleegkundige de verschillende reactiewijzen herkent en de achterliggende mechanismen begrijpt, kan ze inschatten welke invloed ze hebben op het zelfmanagement van de patiënt en gericht interventies inzetten.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_2, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

30  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

2.2 

door verpleegkundigen

I n h e t l e v e n s ta a n

Hoe iemand in het leven staat, wordt duidelijk in zijn doen en laten en in het verhaal dat hij vertelt over belangrijke gebeurtenissen (Brunklaus 2008; Pool 2003). Ervaringen die daarin een belangrijke plaats innemen, zijn bijvoorbeeld keuzes die iemand in het leven gemaakt heeft, belangrijke gebeurtenissen in iemands leven en dagelijks terugkerende ergernissen of steun. Deze ervaringen werken door in het leven op dit moment. Ze geven kleur en betekenis aan de activiteiten en bieden sturing aan het dagelijks bestaan. ‘Ik heb reuma gekregen nadat we verhuisd waren. Ik had tot die tijd steeds bij mijn familie in de buurt gewoond. Die overgang was groot. Ik had heel moeilijke jaren en toen kwam de reuma. Ik was gewend om voor anderen klaar te staan en nu moesten mijn man, de kinderen en ook anderen dingen voor mij doen. Dat went nooit, maar het is niet anders.’

2.2.1  Belangrijke gebeurtenissen Wanneer je mensen vraagt welke gebeurtenissen hun leven hebben veranderd, kunnen ze deze vaak zonder nadenken noemen. De geboorte van een kind, geen kinderen kunnen krijgen, een ernstige ziekte, overlijden van een dierbare, een belangrijke prestatie, de eerste liefde of een scheiding, een verhuizing, werkloos raken: na zo’n gebeurtenis is het leven anders dan daarvoor (Bolhuis 2009; Zimbardo 2009). Hóé anders het leven daarna is, heeft te maken met de manier waarop iemand de gebeurtenis beleeft, er een persoonlijke betekenis aan geeft en ermee omgaat. ‘Je voelt hoe kwetsbaar je in feite bent. Eerst vond ik mijn werk heel belangrijk. Toen onze dochter zo ziek was, merkte ik hoe schuldig ik me voelde, omdat ik zo weinig tijd voor haar en voor mijn vrouw had overgehad. Nu denk ik: mijn gezin gaat voor. Ik kreeg gelukkig een tweede kans.’ De situatie waarin mensen verkeren, beïnvloedt daarnaast hoe ze gebeurtenissen beleven. Ontslagen worden wanneer je een chronisch zieke partner hebt, is anders dan ontslagen worden wanneer je het ook prima vindt om voor het huishouden en de kinderen te zorgen, terwijl jouw partner een drukke baan heeft. Wel is het zo dat negatieve ervaringen veel langer doorwerken dan positieve. Wanneer iemand zich niet gewaardeerd voelt, kunnen gevoelens van twijfel en verdriet ontstaan en deel gaan uitmaken van diens zelfwaardering. Bij ziekte of andere tegenslagen kunnen deze gevoelens zich nadrukkelijk manifesteren (Morrison 2009).

2.2.2 Dagelijkse gebeurtenissen De dingen van alledag kunnen veel invloed hebben, zoals spanningen in een huwelijk, pesterijen op het werk of veeleisend gedrag van een ouder die jij verzorgt. Aan de andere kant kan iemand ook bemoediging ervaren: ‘De verpleegkundige hield rekening

2 

persoonlijke bagage 

31

met mij, nam de tijd om me lekker te wassen en gebruikte de lotion voor mijn benen. Daarna lag ik met een glimlach in bed.’ Wat iemand ervaart aan steun of tegenwerking, is direct van invloed op wat hij wel of niet meer kan incasseren (Zimbardo 2009).

2 . 3  E v e n w i c h t 2.3.1 Ervaringen en cognities In het dagelijks leven doen mensen ervaringen op en ontwikkelen ze opvattingen, gevoelens, vaardigheden en gewoonten. Iedereen leert voor zichzelf te zorgen en ontwikkelt rituelen rondom eten, slapen, dagelijkse bezigheden en het onderhouden van sociale contacten. Mensen ontwikkelen een eigen kijk op zichzelf, op anderen en op de gebeurtenissen om hen heen. Ze vormen hun eigen interpretatie (subjectieve beeld) van hun situatie en van die gebeurtenissen (Van Achterberg 2002; Bolhuis 2009). Zo heeft iedereen cognities (cognitieve schema’s of referentiekaders) bij wat hij belangrijk of prettig vindt en wat juist niet. Ook heeft iedereen beelden over zichzelf: ‘Ik ben iemand die gemakkelijk overbluft wordt. Dan realiseer ik me pas later dat ik niet alles hoef te laten gebeuren.’ Door een naam te geven aan situaties en gebeurtenissen (labelen) geven mensen ook betekenis aan die ervaringen. De betekenissen of labels worden ingepast in bestaande cognitieve schema’s (Taylor 2009). Bij nieuwe situaties worden relevante schema’s geactiveerd. Deze helpen om aan nieuwe situaties betekenis te geven: ‘De vorige keer was de verbandwisseling minder pijnlijk dan ik vreesde. Nu zie ik er minder tegen op.’ De cognitieve schema’s die iemand heeft ontwikkeld, vormen de bagage of het referentiekader (Van Achterberg 2002; Bolhuis 2009) om met nieuwe situaties om te gaan. Zo weet de ene persoon van zichzelf dat hij liever eerst zélf een oplossing zoekt, terwijl een ander het juist prettiger vindt om erover te praten of meteen hulp te krijgen. Meestal staan mensen niet stil bij de cognities die ze gaandeweg in hun leven ontwikkeld hebben. Deze vormen een bagage waarover ze als vanzelfsprekend beschikken. Andere bagage komt voort uit keuzes die ze gemaakt hebben bij vriendschappen en liefdesrelaties, wonen, werken en ambities. Gezonde mensen hebben een soort evenwicht gevonden tussen behoeften en mogelijkheden, tussen wat nodig is om hun leven te leiden en de manier waarop zij hun leven daadwerkelijk leiden. Dit evenwicht is zichtbaar in het dagelijks leven, in hoe iemand zichzelf verzorgt, relaties onderhoudt, omgaat met emoties, zorg geeft en zorg ontvangt. Hierin maakt iemand kenbaar wat voor hem waardevol is (Brunklaus 2008). Zijn mensen tevreden over hun keuzes, dan geeft dat zelfvertrouwen. Mensen die minder tevreden zijn over hun keuzes, ervaren daarentegen veel minder voldoening. Bij ziekte of andere moeilijke omstandigheden reageert iemand vanuit al deze ervaringen en cognities. Vanuit hun cognities en ervaringen hebben vooral niet-westerse allochtonen andere verwachtingen van de zorg en van zorgverleners. Ze hebben dikwijls weinig kennis van het lichaam en van het Nederlandse zorgstelsel. Soms hanteren zij andere

32  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

verklaringsmodellen van ziekte dan de Nederlandse zorgverlener (Shadid 2007). Mede daardoor kunnen ze een ander beeld hebben van wat er aan de hand is dan de Nederlandse zorgverlener en kunnen ze anders denken over de behandeling (Van den Muijsenbergh 2013). Men verwacht bijvoorbeeld dat een foto of scan gemaakt wordt en dat daarna een behandeling volgt. Geen paracetamol bij een keelontsteking, maar een antibioticum. Passieve behandelvormen zoals massage worden hoger gewaardeerd dan actieve zoals oefentherapie, ergotherapie en een revalidatiebehandeling. Zelfstandigheid en zelfredzaamheid zijn voor hen niet per se doelen van zorg en revalidatie. Respect voor ouderen en zieken toont de familie door hen zo veel mogelijk uit handen te nemen. Beslissingen nemen is in sommige culturen meer een familiezaak en minder een zaak van een individu (Pinto 2007; www.vilans.nl over diversiteit in de zorg). Dat bewegen goed is voor de gezondheid en dat overgewicht gezondheidsrisico’s met zich meebrengt, is vaak onbekend. Dat diabetes of hypertensie elke dag om behandeling vraagt, ook als ze zich goed voelen, is niet altijd vanzelfsprekend. Als de behandeling anders is dan verwacht, willen ze graag meer uitleg over het wat en waarom.

2.3.2 Gezondheidsvaardigheden Het begrip gezondheidsvaardigheden staat voor het vermogen informatie over gezondheid te verwerven, te verwerken, daarover te communiceren met zorgverleners, besluiten te nemen rondom gezondheid en die uit te voeren (Bakx 2006; Van den Muijsenbergh 2013). Ruim anderhalf miljoen mensen in Nederland, zowel autochtoon als (niet-westers) allochtoon, hebben weinig gezondheidsvaardigheden. Er worden drie niveaus onderscheiden.

Niveaus van gezondheidsvaardigheden rr Niveau 1: basale of functionele gezondheidsvaardigheden Iemand heeft voldoende begrip van het lichaam en de psyche in relatie tot gezondheid om te kunnen functioneren in het dagelijks leven. rr Niveau 2: communicatieve of interactieve gezondheidsvaardigheden Iemand kan informatie vinden voor bestaande en nieuwe vragen over zijn gezondheid(sproblemen). Met deze vaardigheden kan hij adequaat met hulpverleners communiceren. rr Niveau 3: kritische gezondheidsvaardigheden Iemand kan informatie beoordelen, kan deze toetsen aan andere informatie en is in staat weloverwogen en onderbouwd te kiezen uit verschillende mogelijkheden. Deze persoon wordt beschouwd als een kritische consument.

2 

persoonlijke bagage 

33

Chronisch zieke allochtonen beschikken dikwijls over weinig gezondheidsvaardigheden. Mede daardoor laten zij vaak een beperkt zelfmanagement zien. Zij vormen een extra kwetsbare groep wanneer zij naast de chronische ziekte problemen hebben door weinig scholing en een laag inkomen. Dan krijgt (het zelf werken aan) de gezondheid niet altijd prioriteit (Van den Muijsenbergh 2013). Problemen die zorgverleners in de communicatie ervaren, schrijven ze vaak toe aan een taalbarrière. Natuurlijk kan het ontbreken van een gemeenschappelijke taal problemen veroorzaken, maar veel vaker zijn andere factoren even belangrijk of belangrijker. Door de problemen toe te schrijven aan de ‘andere cultuur’ en aan taalproblemen wordt het denken in ‘wij’ en ‘zij’ versterkt en worden problemen moeilijker hanteerbaar gemaakt (Van de Ven 2005). Het is effectiever om te zoeken naar overeenkomsten dan uit te gaan van verschillen. Ahmed blijft geloven in zijn herstel. De verpleegkundige voelt zich daar ongemakkelijk bij. Zij weet dat herstel vrijwel uitgesloten is bij deze ernst van de hersenbloeding. Is er sprake van ontkenning? Tijdens een weekend thuis doen zijn moeder en zussen alles voor hem, terwijl het de bedoeling is om thuis toe te passen wat hij geleerd heeft. Zo zal hij zijn doel zeker niet bereiken. De verpleegkundige heeft dat al vaker uitgelegd, ook aan de familie, maar de boodschap lijkt niet over te komen. Op een nascholing bracht de verpleegkundige deze casus in, als voorbeeld van het omgaan met culturele verschillen. Haar vraag was hoe ze hiermee kon omgaan. De trainer vroeg aan de deelnemers: ‘Als je de naam van Ahmed verandert in Piet, verandert er dan veel in de casus? Kan die zich ook afspelen bij Piet? Hoeveel van de problemen die je ervaart, hebben met de cultuur te maken?’

2.4 

Uit evenwicht

2.4.1  Inleiding Belangrijke gebeurtenissen, moeilijke omstandigheden of ziekte verstoren een bestaand evenwicht in het lichamelijk en daarmee het emotioneel en sociaal functioneren. Ziekte kan worden ervaren als een crisismoment, net als de verhuizing naar een verpleeghuis of de overgang van behandeling door de kinderarts naar behandeling door de internist (transities). Nog lang na zo’n ingrijpende gebeurtenis praten mensen over wat ze toen hebben meegemaakt (Brunklaus 2008).

Verstoring van het lichamelijk functioneren Ziekte, lichamelijke beperkingen, onderzocht en behandeld worden: ze betekenen het verlies van een vanzelfsprekend functionerend lichaam. Moeite met bewegen, pijn, misselijkheid en moeheid dringen in het dagelijks leven door. Daardoor kan iemand zijn leven niet meer leiden zoals hij altijd deed en ook nu nog zou willen.

34  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Verstoring van het emotionele evenwicht Gezondheidsproblemen roepen veel emoties op. Verdriet, machteloosheid en woede kunnen zich voordoen wanneer ziekte gevolgen heeft voor wat iemand in zijn leven wil en wie hij wil zijn. Wanneer ziekte iemands uiterlijk en daarmee zijn lichaamsbeeld aantast, heeft zijn gevoel van eigenwaarde hieronder vaak sterk te lijden. Ook de relatie met zorgverleners kan een bron van stress zijn. Patiënten ervaren operaties en pijn als nog stressvoller wanneer ze het gevoel hebben niet open te kunnen communiceren met de zorgverleners. Te weinig zeggenschap hebben in de zorg kan het gevoel van controle bedreigen. Sterk stressverhogend zijn het gevoel een nummer te zijn, behandeld te worden als iemand die niets weet, geen vertrouwelijk gesprek te kunnen voeren en het gevoel te hebben onvoldoende informatie te krijgen. Als iemand zich daarentegen als persoon gezien weet, ook in kleine dingen, draagt dat bij aan zijn gevoel van controle en eigenwaarde. Zijn relatie met de zorgverlener werkt dan stressverminderend en draagt bij aan herstel (Brunklaus 2008).

Verstoring van het sociale leven Ziek-zijn brengt veranderingen teweeg in relaties, in de familie en daarbuiten. Iemand die ziek is, behoort zich aan te passen, mee te werken, hulp te accepteren en niet te veeleisend te zijn. Dat verwachten anderen van hem. Soms kan hij de rol van partner, ouder of werknemer niet meer op dezelfde manier vervullen. Daardoor kan de wederkerigheid in relaties bedreigd worden. Bovendien kunnen mensen soms niet meer deelnemen aan activiteiten en sociale contacten. Ziekte kan sociaal gezien verwoestende gevolgen hebben. ‘Ik sta anders tegenover mijn vrouw, familie en vrienden, nu mijn vrouw langdurig ziek is. Naar mijn vrouw toe sta ik meer in een gevende en naar anderen toe meer in een ontvangende rol. Ik wilde steeds iets terugdoen, maar dat lukte me niet. Mensen die dat niet begrijpen, raak je daardoor kwijt.’

Adaptieve opgaven Al deze soorten verstoringen in het dagelijks leven stellen de patiënt voor de opgave een nieuw evenwicht te vinden. De literatuur spreekt hierbij van adaptieve opgaven, ziektegebonden opgaven, sociale en emotionele opgaven (paragraaf 2.1). De behoefte aan (een nieuw) evenwicht dwingt tot aanpassing (adaptatie) (Brunklaus 2008). Dat geldt ook voor mantelzorgers en andere familieleden. In ieder mens schuilt een zelfregulerende kracht om zich te herstellen en een nieuw evenwicht te vinden (Brunklaus 2008).

2.4.2  Reageren op verstoringen (stress- en copingbenadering) Om zicht te krijgen op de adaptatie in situaties die stress oproepen, is de stress- en copingbenadering een belangrijk hulpmiddel (Groenewegen 2004).

2 

persoonlijke bagage 

35

Stress ontstaat wanneer mensen geen pasklaar antwoord hebben op een situatie die ze bedreigend vinden. Stress verwijst naar dit subjectieve gevoel van spanning, angst en onzekerheid dat daardoor wordt opgeroepen. Zo kunnen ook adaptieve opgaven meer of minder stress oproepen. Het copingproces bestaat uit twee fasen (Groenewegen 2004). In de eerste fase vindt de cognitieve inschatting plaats en in de tweede fase de daadwerkelijke (coping) pogingen om de situatie te hanteren (Morrison 2009). In de eerste fase vormt iemand zich een beeld van de situatie. Hij schat in wat de situatie betekent en welke mogelijkheden hij heeft om deze situatie het hoofd te bieden. Hij bekijkt zijn gezondheidsproblemen en probeert die te begrijpen. Op basis van zijn referentiekader komt hij tot een cognitieve inschatting van het probleem. 1 Hoe ernstig is het? 2 Waardoor wordt het veroorzaakt? 3 Wat zijn de mogelijke gevolgen? 4 Hoe zal het verloop zijn? 5 Hoe kan ik hiermee omgaan? Zijn inschatting roept emoties op die hem activeren tot handelen. In de tweede fase gaat de betrokkene iets doen om de problemen de baas te worden. Hij doet cognitieve en gedragsmatige pogingen om de spanning te verminderen (copingpoging). Vervolgens bekijkt hij of zijn pogingen effect hebben. Hij beoordeelt wat wél en wat minder of niet geholpen heeft. Dat heeft gevolgen voor de volgende keren dat hij lastige situaties moet hanteren. Afhankelijk van de uitkomst interpreteert hij de situatie opnieuw en onderneemt eventueel andere copingpogingen (Morrison 2009). Gelijktijdig met dit cognitieve proces vindt emotionele verwerking plaats. Op elk moment in het copingproces kunnen immers emoties ontstaan. De emotionele verwerking is min of meer onafhankelijk van het cognitieve verwerkingsproces.

Stress- en copingbenadering Stress lokt een copingproces uit: rr fase 1: cognitieve inschatting – betekenis en emoties – handelingsmogelijkheden rr fase 2: copingpogingen en effecten

Verschillen in cognitieve inschatting Mensen kunnen op dezelfde gebeurtenissen heel verschillend reageren. Dezelfde gebeurtenis is voor de een meer belastend dan voor de ander. Er is geen algemeen

36  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

geldende objectieve ‘maat’ voor de belasting die iemand ondervindt ten gevolge van gezondheidsproblemen (Peeters 2007). Wel is duidelijk geworden dat chronisch belastende omstandigheden, zoals de langdurige verzorging van een ziek familielid, veel stress kunnen veroorzaken. Dat mensen op dezelfde gebeurtenissen heel anders reageren, komt doordat cognitieve processen een centrale rol spelen bij het interpreteren van situaties. Hoe iemand zich voelt in een bepaalde situatie, wordt niet zozeer bepaald door de situatie zelf, maar vooral door zijn gedachten over de situatie, zijn interpretatie van de situatie. Zijn persoonlijke geschiedenis, ervaringen, kennis, vaardigheden, opvattingen, normen, verwachtingen en fantasieën kleuren zijn interpretatie. Zijn interpretatie roept gevoelens op en bepaalt hoe hij reageert (Taylor 2009). Als de verpleegkundige vraagt: ‘Wat denkt u, zal het u lukken uw gezicht en armen zelf te wassen?’ kan deze vraag bij twee patiënten verschillende gedachten of gedachtepatronen oproepen: rr ik heb slecht geslapen en heb vandaag meer pijn dan gisteren; rr als ik het niet doe, vindt de zuster vast dat ik me aanstel; rr het interesseert haar niet hoe ik me voel. of: rr ik heb slecht geslapen en heb vandaag meer pijn dan gisteren; rr de zuster kan dit niet weten, want ik heb het niet gezegd; rr als ik dit zeg en vertel dat ik mijn gezicht wel wil wassen, maar dat de rest nu te pijnlijk is, zal ze dit vast begrijpen. Of iemand een situatie interpreteert als bedreigend of juist als uitdagend, hangt mede af van de mate waarin hij denkt controle te kunnen uitoefenen. Anders gezegd: wanneer iemand denkt dat hij de situatie aankan, ervaart hij de situatie als minder bedreigend. Mevrouw Dijkstra doet de was voor haar schoonmoeder van 76 jaar, die slecht ter been is. Ze vindt het normaal dat je bijspringt en dat haar schoonmoeder dit ook waardeert. Dit laatste gebeurt weinig. De laatste keer was haar schoonmoeder boos: ‘Je hebt deze blouse helemaal verkeerd gestreken.’ Mevrouw Dijkstra wist niet hoe ze kon reageren. Pas thuis merkte ze hoe boos en teleurgesteld ze was. Ze ziet ertegen op vanmiddag de was te brengen en is bang dat ze dichtklapt als haar schoonmoeder weer kritiek heeft. Anders zou het zijn wanneer mevrouw Dijkstra zou denken: dit gebeurt me niet meer. Ik zal haar zeggen dat ik haar was niet meer strijk als ze zo uitvalt. Wel vraag ik in het vervolg of ze nog speciale wensen heeft bij het strijken. Doordat mevrouw Dijkstra dan denkt de situatie aan te kunnen, wordt deze minder bedreigend. In een situatie die iemand als belastend interpreteert, kunnen er overigens ook omstandigheden zijn die enige verlichting bieden. Zo kan een steunende omgeving iemand met een ernstige of chronische ziekte in staat stellen zijn emotionele evenwicht te bewaren, ook al kunnen de gevolgen van de ziekte niet worden opgeheven.

2 

persoonlijke bagage 

37

Copingpogingen en effecten Coping is wat mensen in een stressvolle situatie daadwerkelijk doen. Coping heeft tot doel weer grip te krijgen en een (nieuw) evenwicht te vinden. Daarbij zijn verschillende strategieën mogelijk, zoals informatie zoeken, steun zoeken, ontkennen of vermijden, zoeken naar verklaringen, dichtklappen, op een rij zetten, sociale vergelijking en accepteren. Coping kan op een actieve en een passieve manier plaatsvinden. Actieve coping duidt inzet van concrete strategieën aan, zoals informatie zoeken, steun vragen, actief aan een behandelplan meewerken. Passieve coping duidt strategieën aan zoals er niet aan willen denken, er niet over willen praten, alles over zich heen laten komen. Sommige strategieën zijn gericht op het probleem (probleemgerichte coping), andere strategieën zijn erop gericht de spanning ten gevolge van het probleem te verminderen (emotiegerichte coping) (Brunklaus 2008; Taylor 2009).

Probleemgerichte coping Probleemgerichte coping bevat strategieën om de oorzaak van de problemen, de bron van de stress, weg te nemen. Iemand kan proberen de situatie te veranderen, risico’s te nemen om de oorzaak aan te pakken, actief te zoeken naar informatie, naar behandeling of naar manieren om de klachten te verminderen. Een ziekte die een goede kans op herstel biedt, stelt andere eisen aan coping dan een chronische ziekte. Bij een chronische ziekte staat de patiënt voor de opgave zijn leven te leiden met de gevolgen van de ziekte. In de behandel- en revalidatiefase zijn actieve strategieën van groot belang. Door informatie te zoeken zetten mensen zaken voor zichzelf op een rij. Aanvankelijk zoekt men vooral informatie over de ziekte en de behandeling, later meer over mogelijkheden om met de beperkingen te leven. Informatie zoeken is vaak, maar niet voor iedereen, de eerste stap. Die stap helpt om keuzes te maken in de behandeling en het leven van alledag. Zelf keuzes (kunnen) maken is een belangrijke prikkel om actief te zijn. Het kan daarbij gaan over ‘kleine’ keuzes, zoals bij maaltijden, activiteiten en zelfverzorging. Iets te kiezen hebben is belangrijk om te voelen zélf het leven te leiden. Dat doet mensen goed en ze zijn daardoor positiever gestemd.

Emotiegerichte coping Bij emotiegerichte coping probeert iemand niet de situatie te veranderen, maar er minder last van te hebben (de emoties te reduceren). Ook hierbij geldt dat de situatie zelf niet een specif ieke emotie oproept. Emoties ontstaan door de manier waarop iemand een situatie beleeft (interpreteert) en de betekenis die hij eraan geeft (Brunklaus 2008; Taylor 2009; Zimbardo 2009). Emotiegerichte coping omvat strategieën om een andere betekenis en interpretatie aan een situatie toe te kennen en om de eigen gevoelens te beïnvloeden. Dat kan bijvoorbeeld door ontspanningsoefeningen te doen of positieve aspecten van ziekte te benadrukken, zoals persoonlijke groei. Een andere manier is ontkenning. Een zekere mate van ontkenning vermindert de stress en kan opgevat

38  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

worden als een onderdeel van het verwerkingsproces. Van de patiënten met longkanker maken mannen en ouderen vaker gebruik van deze strategie (Vos 2009). Ontkenning komt minder vaak voor dan andere strategieën, zoals vermijden en afstand nemen, steun zoeken bij anderen en sociale vergelijking, berusten en accepteren.

Copingstrategieën Informatie zoeken en zaken op een rij zetten Informatie zoeken (en vinden) kan houvast bieden. Weten wat er aan de hand is en wat eraan te doen is, vermindert het gevoel van bedreiging. Bij informatie zoeken valt niet alleen te denken aan het raadplegen van brochures, internet en deskundigen, maar ook aan gesprekken met de partner, familie, vrienden en lotgenoten, al dan niet via social media. Zaken op een rij zetten helpt om grip te krijgen op gedachten en om gevoelens te ordenen. Ontkennen, vermijden of afstand nemen Ontkennen komt vooral meteen na een ingrijpende gebeurtenis voor, om zich te beschermen tegen angst, ontreddering en paniek. Deze manier kan mensen helpen in de eerste fase heftige gevoelens te doseren en daardoor overeind te blijven. Vermijden als strategie komt vaker voor dan ontkenning. Voorbeelden zijn bidden, zoeken van troost in het geloof, hopen op een wonder en zich voorbereiden op het ergste (cognitieve vermijding). Deze vormen van vermijden komen vooral voor wanneer er veel lichamelijke beperkingen optreden, wanneer de ziekte verergert of terugkomt. Deze strategie kan een positieve invloed hebben op het gevoel van eigenwaarde, op relaties en op het ondernemen van activiteiten. Iemand kan ook vermijden door mensen te mijden, alcohol of drugs te gebruiken, te eten en door spanningen op anderen af te reageren (gedragsmatige vermijding). Deze gedragingen zijn negatievere manieren om spanning te verminderen. Ze kunnen leiden tot isolement. Bij afstand nemen zetten mensen de ziekte tijdelijk van zich af en richten ze zich op positieve dingen. Zo maken ze ruimte voor ervaringen los van de ziekte. Dit staat in contrast met de vermijdingsstrategie. Afstand nemen vermindert de emotionele zwaarte en maakt nieuwe ervaringen mogelijk. Steun zoeken bij anderen en sociale vergelijking Steun zoeken kan verschillende functies hebben, zoals schaamte en eenzaamheid tegengaan en het gevoel van eigenwaarde op peil houden. Voorwaarde is

>>

2 

>>

persoonlijke bagage 

39

wel dat problemen binnen het eigen netwerk bespreekbaar zijn. Wanneer mensen elkaar willen sparen of wanneer er al spanningen bestaan, is het moeilijk steun te realiseren. Steun zoeken via social media is daarom soms gemakkelijker. Sociale steun is een complex verschijnsel. Als hulp niet dankbaar wordt aanvaard, roept dit negatieve reacties op. Levensbedreigende ziekten of verminkingen kunnen angst, onzekerheid en afkeer bij de naasten oproepen. Er is heel wat moed en vindingrijkheid nodig om de wederkerigheid in de relatie te bevorderen en steun te kunnen mobiliseren. Sociale vergelijking kan psychische problemen verminderen. Wanneer mensen erg angstig zijn, hebben ze liever contact met een lotgenoot dan dat ze alleen zijn. Vergelijking met lotgenoten helpt angst te reduceren. Door verwarrende gevoelens te (h)erkennen worden deze minder beangstigend. Daarnaast kunnen lotgenoten steun bieden. Overigens heeft niet iedere patiënt hier evenveel behoefte aan. Berusten en accepteren Mensen proberen de situatie te aanvaarden zoals deze is en zich erin te schikken. ‘Het is niet anders, ik moet het ermee doen.’ Het is een proces van vallen en opstaan, met afwisselend gevoelens van opstandigheid en berusting. Of zoals een patiënte zei: ‘Echt accepteren doe je het nooit. Je leert ermee te leven, je leert het verlies een plaats te geven.’ Humor, zelf instructie, positief denken Met deze strategieën proberen mensen hun beleving in een positieve richting bij te sturen. Humor helpt het negatieve te relativeren en biedt ruimte voor een andere kijk. Met zelf instructie kunnen mensen zichzelf aanwijzingen geven, zoals: ‘Stop nu met nare dingen denken, denk aan wat nog wel kan.’ Of door tegen zichzelf te zeggen: ‘Nu gaat het niet goed, maar morgen kan het anders zijn.’ Met positief denken richten mensen hun aandacht bewust op prettige ervaringen en op positief kijken naar zichzelf en de eigen situatie.

Copingrepertoire (wanneer wélke strategie) Vaak is een combinatie van strategieën nodig om problemen te kunnen hanteren. De meeste patiënten beschikken over een groot repertoire aan mogelijkheden, zowel probleem- als emotiegericht (Mistiaen 2001). Ze passen een combinatie van strategieën toe. Mistiaen geeft een overzicht van manieren waarop mensen die dialysebehandeling krijgen, omgaan met dorst en vochtbeperking.

40  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Copinggedrag bij dorst en vochtbeperking, bij mensen in dialysebehandeling Lichamelijk-fysiologisch rr drinken, fruit en groenten eten rr mond nathouden door slikken, kauwen of zuigen rr mond spoelen, tandenpoetsen rr doelbewust zweten (sporten, sauna, zon) rr dorstprikkels uit de weg gaan Instrumenteel-technisch rr kleine glaasjes en kopjes rr vast dagschema rr frequent wegen rr goede klimatologische omstandigheden rr sparen Psychologisch-rationeel rr afleiding rr zelfdiscipline rr zichzelf afschrikking voorhouden rr hoop op transplantatie rr hoop op gewenning rr zichzelf prijzen rr toegeven, eigen gedrag goedpraten rr zich neerleggen bij het gezag van zorgverleners Sociale ondersteuning rr vooral partner of directe familieleden rr weinig tot geen contact met lotgenoten rr soms steun van zorgverleners Bron: Mistiaen (2001) Ook mensen met pijn maken gebruik van copinggedrag. Wanneer zij hun eigen pijn als hanteerbaar inschatten, maken zij vaker gebruik van actieve, probleem- en emotiegerichte strategieën, zoals informatie zoeken en/of steun en ontspanning zoeken. Zien ze pijn als iets waar ze geen grip op hebben, dan maken ze meer gebruik van passieve of vermijdende strategieën (berusten of vermijden van problemen/emoties). Mensen gebruiken zowel probleem- als emotiegerichte coping in vrijwel elke stressvolle situatie of ontmoeting. Bovendien verandert coping voortdurend door nieuwe

2 

persoonlijke bagage 

41

(coping)ervaringen. Deze ervaringen beïnvloeden de cognitieve inschatting van nieuwe situaties waarvoor men komt te staan. In het algemeen gesteld levert probleemgerichte coping het meest op, als de situatie tenminste te beïnvloeden is. Probleemgerichte coping is echter niet altijd de beste strategie. Mensen die actief de problemen aanpakken, staan soms weinig stil bij de emoties die de ziekte ook bij hen oproept. Soms komen zij pas later aan emotionele verwerking toe. Ook zijn er omstandigheden waarin mensen weinig actief kunnen bijdragen, bijvoorbeeld in situaties die niet te beïnvloeden zijn of (nog) te veel emoties oproepen. Bijvoorbeeld wanneer herstel niet mogelijk is of wanneer een zeer belastende behandeling nodig is, kunnen emotiegerichte coping en vermijding van het probleem nuttig en effectief zijn. Onderzoek laat zien dat mensen die horen dat de kanker niet te genezen is, schijnbaar tegenstrijdige behoeften hebben: behoefte aan expliciete informatie over de prognose en behoefte aan (realistische) hoop. Benadrukken dat ze gedurende het gehele ziekteproces op goede begeleiding kunnen rekenen en niet in de steek worden gelaten, is een antwoord op hun behoeften (Van Vliet 2013). Toch kan palliatieve behandeling een strohalm zijn waaraan mensen zich vastklampen. De behandeling met kuren, onderzoek en wachten op uitslagen kan de onvermijdelijke, maar onverdraaglijke boodschap buiten het gezichtsveld plaatsen.

Coping en steun Bij het copingproces spelen sociale relaties een belangrijke rol. Van vrienden en familie wordt verwacht dat zij de zieke steunen, een luisterend oor bieden of praktische hulp geven. Al deze gedragingen verwijzen naar sociale steun. Mensen met een probleemgerichte strategie blijken beter in staat steun te mobiliseren. Degenen die hierin minder vaardig zijn, krijgen daarentegen minder steun of niet het soort steun dat zij wensen. Ook patiënten die zich depressief voelen, krijgen minder emotionele steun of zijn daar minder tevreden over. Goedbedoelde steun wordt overigens niet altijd als steun ervaren. Dat versterkt de patiënt in zijn emotiegerichte coping, die niet oplevert wat hij zou willen (Taylor 2009).

Zicht krijgen op coping Hoe mensen omgaan met gezondheidsproblemen, hangt af van de inschatting die ze daarvan maken en hun coping. Coping is op te vatten als de resultante van de reeks: gebeurtenis – cognitieve inschatting – emotie – coping (handelen, gedrag). Wanneer copingpogingen (nog) niet de gewenste effecten hebben (minder angst, meer welbevinden, beter kunnen omgaan met ...), kan de verpleegkundige aan de hand van de volgende vragen nagaan hoe het copingproces verloopt. rr Welke inschatting maakt de patiënt (welke patronen in het denken zijn herkenbaar)? rr Welke emoties staan op de voorgrond (hoe verloopt de emotionele verwerking)? rr Wat doet de patiënt wanneer zijn aanpak (nog) niet toereikend is (op welke manier maakt de patiënt zich nieuwe dingen eigen)?

42  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Het antwoord op deze vragen maakt duidelijk waaraan de patiënt belang hecht en welke copingstrategie(ën) hij hanteert. Aan de hand van deze vragen kan de verpleegkundige ook signaleren welke belemmeringen de patiënt ervaart in het omgaan met zijn gezondheidsproblemen. Deze belemmeringen kunnen te maken hebben met patronen in zijn denken, met emotionele verwerking en met manieren van zich iets nieuws eigen maken. In de volgende paragrafen komt aan de orde hoe de verpleegkundige deze belemmeringen kan herkennen en welke ondersteuning zij dan kan bieden (Taylor 2009).

2 . 5  D e n k p at r o n e n 2.5.1 Denkgewoonten Mensen hebben soms manieren van denken ontwikkeld die het moeilijk maken weer grip te krijgen op de situatie. Hun denkgewoonten belemmeren hun copingpogingen. De denkgewoonten kunnen zichtbaar worden in de manier waarop iemand een situatie interpreteert en er betekenis aan geeft (paragraaf 2.4.2). Bij nieuwe, bedreigende situaties worden relevante ‘schema’s’ geactiveerd die hem helpen betekenis te geven aan wat hij meemaakt. Wanneer hij verschijnselen een naam kan geven en ze daardoor beter kan hanteren, kan daar een geruststellende werking van uitgaan. ‘Ik heb al eerder een hyperventilatieaanval gehad en ik dacht toen dat het een hartaanval was. Ik weet nu wat het is. Ik voel me dan echt beroerd, maar ik ben nu niet meer bang dat ik een hartaanval heb.’ Een interpretatie kan echter ook angst vergroten. ‘Toen Thomas twee jaar oud was, was er geen land mee te bezeilen, zo koppig was hij. Dat zal met Sarah wel net zo gaan. Daar zie ik erg tegen op.’

2.5.2 Attributie: zoeken naar oorzaken Mensen hebben behoefte aan controle en aan een voorspelbare wereld. Ze zoeken oorzaken voor wat ze meemaken. Door hun ziekte aan bepaalde oorzaken toe te schrijven (attributie) proberen ze hun situatie te verklaren en te begrijpen. Ook proberen ze te begrijpen waarom ze wel of niet goed met hun situatie kunnen omgaan. De manier waarop ze hun problemen verklaren, is aan de hand van twee kenmerken te omschrijven (Brug 2007): a persoonlijke eigenschappen óf omstandigheden; b te beïnvloeden óf niet te beïnvloeden factoren. Ad a. Wanneer het mensen wel of niet lukt om ‘goed’ met hun ziekte om te gaan, kunnen ze dit soms toeschrijven aan zichzelf, aan hun karakter.

2 

persoonlijke bagage 

43

‘Als ik maar weet waar ik het voor doe, dan kan ik een hoop hebben’, of: ‘Ik ben niet zo’n doorzetter; ik laat gauw de moed zakken als het even niet lukt.’ Mensen kunnen wat ze meemaken ook toeschrijven aan omstandigheden. ‘Dat ik de behandeling heb volgehouden, is vooral te danken aan de steun van mijn zoon.’ Ad b. Of mensen de oorzaak nu zoeken in persoonlijke eigenschappen of in omstandigheden, belangrijk is ook of ze denken dat ze daar zelf iets aan kunnen doen of dat hun dit gewoon overkomt. ‘De omstandigheden waren ook heel moeilijk, maar daar kan verandering in komen’, of: ‘Ik ben een volhouder en kan goed doorzetten.’ Er zijn opvallende verschillen te zien in de verklaringen van mensen met een positief zelfbeeld en mensen met een geringe zelfwaardering. Volgens mensen met een positief zelfbeeld worden mislukkingen vooral veroorzaakt door tijdelijke ongunstige omstandigheden. Daarnaast zien ze successen voornamelijk als hun persoonlijke verdienste: ‘Ik had in die periode ook veel andere tegenslag. Het kostte me te veel om in die tijd ook nog eens te minderen met de slaappillen.’ ‘Ik heb er ook hard aan getrokken.’ Mensen met een geringe zelfwaardering schrijven hun gevoelens van falen vooral toe aan het gebrek aan eigen capaciteiten of permanente ongunstige omstandigheden. Eigen successen worden volgens hen veroorzaakt door toevallige ­gunstige omstandigheden. Deze mensen hebben het gevoel weinig invloed te hebben op de omstandigheden. Ze vinden dat ze nu eenmaal weinig geluk hebben (Bolhuis 2009). ‘Het zit me vaak niet mee.’ ‘Ik heb gewoon geluk gehad.’

44  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Aangeleerde hulpeloosheid of verlies van gevoel van controle Wanneer mensen dikwijls ervaren dat zij niets aan hun situatie kunnen doen, leidt dit tot gevoelens van onmacht. Wanneer hun pogingen om grip te krijgen vaker mislukken dan succes hebben, zullen zij steeds minder ondernemen om de situatie het hoofd te bieden. ‘Wat ik ook doe, het maakt allemaal niks uit.’ Hun verklaringen bevatten elementen als ‘het zit altijd tegen’, ‘ik heb te weinig wilskracht’ en ‘het zit er gewoon niet in’. Deze terugkerende ervaringen en verklaringen (attributies) gaan deel uitmaken van hun cognitieve systeem en hun verwachtingspatroon. Ze verwachten niet meer dat hun pogingen ook maar iets uithalen. Ze geven hun pogingen op, ook als de situatie verandert en er objectief gezien mogelijkheden zijn om invloed uit te oefenen. Deze toestand wordt aangeduid als aangeleerde hulpeloosheid of verlies van gevoel van controle (Bolhuis 2009; Taylor 2009). Vaak gaat deze gepaard met apathie en depressiviteit. Dit kan zich uiten in uitspraken, emoties en gedrag. Het gaat dan om uitspraken als ‘ik zie het niet meer zitten’ of ‘het helpt toch niets, waarom zou ik nog iets doen’. Emoties kunnen zichtbaar worden in steeds pessimistischer uitspraken en niet-gerichte boosheid. Aangeleerde hulpeloosheid kan zich ook uiten in steeds minder participatie in de zorg, minder ADL en minder vragen over de behandeling (Van Achterberg 2002). Wanneer mensen vanuit dit verlies van gevoel van controle reageren, is er extra aandacht nodig voor de manier van denken en de attributies (Bolhuis 2009). Manieren van verklaren (attributiepatronen) en de daarbij behorende denkgewoonten zijn te herkennen in verklaringen en in verwachtingspatronen bij copingpogingen. Deze patronen en denkgewoonten hebben veel invloed op het feitelijke copinggedrag.

2.5.3 Denkgewoonten veranderen Wanneer er denkgewoonten zijn die copingpogingen nadelig beïnvloeden, is aandacht van de verpleegkundige voor deze denkgewoonten nodig. De rationeel-emotieve therapie (RET) en mindfulness bieden daarvoor een handvat. Soms is een gesprek over psychologische hulp nodig, eventueel gevolgd door verwijzing naar een psycholoog.

Zicht krijgen op (irreële) denkpatronen In de rationeel-emotieve benadering (rationeel-emotieve therapie, RET) wordt onderscheid gemaakt tussen irrationele of irreële opvattingen en gedachten enerzijds en rationele of reële opvattingen en gedachten anderzijds (Jacobs 2008). De aanduiding reëel of irreëel geeft geen waardeoordeel aan, maar geeft aan in hoeverre de denkpatronen iemand gaan belemmeren. Reële gedachten vergroten het probleemoplossend vermogen, door irreële opvattingen kunnen mensen in moeilijkheden komen. Irreële denkpatronen hebben kenmerken waaraan ze te herkennen zijn. Zo hebben ze een dwingend karakter: ik moet, de ander moet, de wereld moet zo zijn

2 

persoonlijke bagage 

45

en niet anders. Ze houden een oordeel in over de persoon in plaats van een oordeel over wat iemand doet (gedrag): ‘De oefeningen heb ik niet gedaan, wat ben ik toch waardeloos.’ Of: ‘Zie je wel dat hij niet te vertrouwen is. We hadden een afspraak en hij is er niet.’ Misplaatst zelfvertrouwen komt ook voor: ‘Ik heb gewoon gelijk.’ In zo’n geval heeft iemand (te) weinig ruimte om na te denken en te twijfelen. Dit maakt zijn denken star. Irreële denkpatronen gaan samen met een lage frustratietolerantie: ‘Het moet niet te moeilijk zijn’, of: ‘Ik kan er niet tegen dat ...’ Irreële gedachten vertonen ook aspecten van rampdenken (catastroferen): ‘Het is ­verschrikkelijk, onoverkomelijk dat ...’ Ten slotte bevatten ze vaak overdreven generalisaties: ‘Het is altijd zo dat ...’, ‘Hij zal nooit ...’

Interventies Wanneer een verpleegkundige belemmerende denkgewoonten bij een patiënt herkent, kan zij haar interventies daarop richten (Jacobs 2008). Mensen zijn zich namelijk veelal niet bewust van irreële gedachten. Zij kan principes van de rationeel-emotieve therapie toepassen. Daarbij legt de verpleegkundige de gesignaleerde denkgewoonten ‘toetsend’ voor aan de patiënt. Daarna geeft zij uitleg over de relaties in de ABC-trias van situatie (A), gedachten (B) en gevoelens en gedrag (C). A is de situatie (activating event of activerende gebeurtenis), B betreft de gedachten (beliefs, gedachtegang, opvattingen, gedachtepatroon) en C de gevoelens en het gedrag (consequences). Door met de patiënt na te gaan wat er precies in zijn hoofd omgaat bij een bepaalde situatie (dialogue, discussion), ervaart hij dat niet de situatie zelf, maar zijn gedachten sterk bepalen hoe hij zich voelt en hoe hij reageert. Dit helpt hem in te zien dat verschillende gedachten over een bepaalde situatie tot verschillende gevoelens leiden. Wanneer hij zich hiervan bewust is, kan hij nagaan wat hij in verschillende situaties denkt en welke gevolgen deze gedachten hebben (D). Daarna gaat de verpleegkundige met de patiënt na welke gedachten reëel en bruikbaar (effective thoughts) zijn en welke irreëel en belemmerend (E). Vervolgens kan de verpleegkundige de patiënt vragen reëlere en bruikbaardere gedachten te zoeken. Het is het effectiefst wanneer de patiënt zelf aangeeft welke gedachten voor hem meer ondersteunend zijn. Wanneer mensen zelf merken dat ze zich bij deze gedachten geleidelijk minder angstig of teleurgesteld voelen, geeft dit de meeste steun. Het vergt oefenen om nieuwe gedachtepatronen in te ‘slijpen’ (Jacobs 2008). Anders leren denken is lastig omdat het vaak om ingeslepen denkgewoonten gaat die eerder in iemands leven wel bruikbaar waren. Het herkennen van belemmerende gedachten bij woorden als ‘moeten’, ‘altijd’ of ‘vreselijk’ is een eerste stap. Daarna kunnen ze proberen de gedachte te stoppen of een andere gedachte ervoor in de plaats te zetten. Wanneer mensen op deze manier nieuwe perspectieven ontwikkelen, ervaren ze meer ruimte om oplossingen te bedenken om een probleem aan te pakken.

46  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

ABCDE-schema A Activating event (aanleiding of activerende gebeurtenis) ‘Vanochtend heb ik het ontbijt voor mijn moeder klaargemaakt. Ik kon mijn bed haast niet uit komen, zo moe was ik. Mijn moeder zei: “Kind, als ik jou niet had, kon ik hier niet blijven wonen. Mijn buurvrouw gaat naar het verzorgingshuis. Haar kinderen doen dit niet, terwijl ze dat ook best zouden kunnen.”’ B Beliefs (gedachten) Mijn moeder verwacht dit; ik moet dit doen. Ik mag haar geen verdriet doen, mijn vader is ze ook al kwijt. De kinderen van de buren hebben het beter bekeken, die doen dat niet. Als ik dit niet voor mijn moeder overheb, ben ik egoïstisch bezig. In deze tijd denken mensen alleen maar aan zichzelf. Niemand denkt aan mij. C Consequences (gevolgen als emotionele reactie en gedrag) Huilen ’s nachts in bed, teleurstelling dat niemand het voor haar opneemt, jaloers op anderen die het beter regelen. Verlies van controle en zich gevangen voelen in de situatie. Uit onvrede prikkelbaar reageren, zich terugtrekken uit contacten. D Dialogue, discussion (het uitdagen van bestaande gedachten; opvattingen op redelijkheid toetsen) Moet ik per se al deze taken op me nemen? Ben ik echt zo stom? Kan ik vermijden dat mijn moeder verdriet heeft? Moet ik echt zo veel voor moeder overhebben? Mag ik ook (iets meer) aan mezelf denken? E Effective thoughts (effectieve nieuwe gedachten, ondersteunend, redelijk) Ik wil graag voor moeder klaarstaan, maar als ik overbelast raak en ziek word, heeft ze niets aan mij. Nu doe ik mezelf tekort. Ik kan vast stukje bij beetje leren hoe ik meer voor mezelf kan opkomen. Zelf heb ik ook steun nodig van anderen, anders verpieter ik en dat hoeft niet.

Interventies gericht op irreële gedachten rr Benoem belemmerende denkgewoonten en leg deze toetsend voor. rr Geef uitleg over de relatie tussen ‘situatie – gedachten – gevoel en gedrag’. rr Ga met de patiënt na welke gedachten reëel en bruikbaar zijn en welke irreëel en belemmerend. rr (Help te) zoeken naar reële en bruikbare gedachten.

2 

persoonlijke bagage 

47

Een andere aanpak die de verpleegkundige kan kiezen, is het toepassen van mindfulness. Mindfulness is een methode om zich te concentreren op het hier en nu in plaats van zich bezig te houden met allerlei gedachten over van alles buiten het hier en nu. Het gaat erom zich te concentreren op wat men op dit moment zintuiglijk ervaart. Door mindfulness worden mensen zich bewust van sensaties in hun lichaam en van wat ze in hun omgeving waarnemen. Ze leren zich bewust te worden van de talrijke weinig bewust uitgevoerde handelingen en te herkennen dat allerlei gedachten opkomen die niet met het hier en nu te maken hebben. Dat kan helpen om zich meer met het hier en nu bezig te houden en minder met gedachten en problemen.

2 . 6  V e r l i e s ,

v e r d ri e t e n r o u w

2.6.1  Inleiding Bedreigingen in het lichamelijk en psychosociaal functioneren roepen verschillende reacties en emoties op bij patiënten en hun familie. Angst, verdriet, wanhoop, woede en agressie zijn reacties op verlies van controle over de situatie. Verlies van controle kan de identiteit en eigenwaarde bedreigen. Mensen ontlenen namelijk een deel van hun eigenwaarde aan het beeld dat zij van zichzelf, van hun lichaam en van hun zeggenschap over hun leven hebben. Mensen kunnen door het uiterlijk of de geur van hun lichaam een afkeer van zichzelf krijgen. Gevoelens zoals angst, schaamte en schuld kunnen ontstaan wanneer men niet meer aan verwachtingen van zichzelf en anderen kan voldoen.

Verlies, verdriet en rouw Verlies heeft in dit kader niet alleen betrekking op verlies van een dierbare, maar ook op verlies van gezondheid, van controle en van toekomstperspectief. Er zijn reacties op emotioneel gebied, cognitief gebied en op het gebied van gedrag. Ongeacht de aard van het verlies worden deze reacties gewoonlijk aangeduid met rouw en verdriet. Verdriet is een ‘oerwoord’, omdat het zo hecht verbonden is met het mens-zijn. Verdriet verwijst naar emotionele uitingen als antwoord op ondervonden verlies en leed. Het overkomt ons: tranen, dodelijke vermoeidheid, gebrek aan eetlust, slapeloosheid, verdoving. Radeloosheid wordt ervaren als voelbare chaos: alles is er tegelijk. Ik weet het niet meer, ik kan het niet meer. Het enige wat overblijft, is een gevoel van diepe ellende en angst (Ter Horst 2007). Deze ervaringen en uitingen doen zich vaak voor bij ingrijpende verliezen in ieder mensenleven. Uitingen van verdriet nodigen naasten en verpleegkundigen uit tot het bieden van troost en steun en kunnen helpen bij het zoeken naar antwoorden. Bij verlies kunnen mensen echter ook positieve emoties ervaren, zoals dankbaarheid, warmte en bevrijding. Niet alle mensen die rouwen, gaan door een periode van intense, verliesgerichte pijn. Rouw verwijst naar de crisis bij ‘ik-verlies’: geen uitzicht voor het ik. Dat treedt op na alle vormen van verlies waaraan het ik zich gehecht heeft. Tot het ik behoren ook: de

48  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

dingen, de planten, de dieren, de mensen, de bezigheden en de verwachtingen waaraan we gehecht zijn. Rouwen is een manier van omgaan met de werkelijkheid van het verlies en het gegeven dat het leven verdergaat (herstel). Deze beide processen vinden gelijktijdig plaats: aandacht voor het geleden verlies en aandacht voor het leven dat verdergaat en dat om beslissingen en activiteiten vraagt. Mensen ervaren het als vechten tegen het leed en de pijn om hun leven leefbaar te maken (Ter Horst 2007). Bij verlies van een naaste gaat het om een verlies van een betekenisvolle relatie en opnieuw betekenis geven aan deze persoon in het eigen levensverhaal. Een rouwproces is altijd uniek en kent tegelijk ook herkenbare patronen (Keirse 2002; Buijssen 2002; Maes 2007).

2.6.2  Rouwen: ervaringen in het leven met verliezen In de literatuur is het rouwproces volgens fasen beschreven (fase-indeling van Kübler-Ross) en volgens rouwtaken (Worden 1992). Ze wekken de suggestie dat iedere rouwende heftige gevoelens moet uiten om verlies te verwerken. Dit blijkt echter niet zo te zijn (Maes 2007). Ieder mens beleeft een verlies op een heel persoonlijke en unieke manier. Alle verlieservaringen maken deel uit van wie we zijn. Rouwen betekent aanpassen aan en leven met verlies, waarin we betekenis geven aan wat we verloren hebben. Er zijn vele paden te kiezen, oude en nieuwe, om de wereld die voor altijd veranderd is, te herdef iniëren (Maes 2007). Patiënten met verdriet vragen verpleegkundigen hen bij te staan, zonder oordelen over wat ‘hoort’. Ze vragen verpleegkundigen hun wanhoop en onmacht te delen, er voor ze te zijn op momenten in de zorg dat dit nodig is. Verpleegkundigen kunnen leren van ervaringen van patiënten, tijdens hun werk, uit boeken en blogs. Ze kunnen begrijpen waarom verdrietige mensen zo moe kunnen zijn en dan nergens aan toe komen. Valkuilen zijn te vermijden door oprechte aandacht te geven, respect te tonen voor de eigen weg, zwijgend aanwezig te zijn waar woorden tekortschieten, een helpende hand te bieden bij praktische zaken. Dit kan troostend zijn. Verouderde opvattingen bij rouw en verlies (Maes 2007). rr Na verlies gaan (alle) rouwenden door een periode van intense emotionele pijn. rr Voor een goede en normale rouw moet de rouwende de confrontatie aangaan met het verlies en de pijnlijke gevoelens doorwerken. rr Rouwenden moeten de overledene ‘loslaten’. rr Door te rouwen werkt men toe naar een eindpunt, een punt van acceptatie of herstel van evenwicht (binnen één à twee jaar of langer tot bijvoorbeeld zeven jaar na het verlies van een kind). Nieuwere inzichten bij rouw en verlies (Maes 2007). rr Niet alle rouwenden gaan door een periode van intense, verliesgerichte pijn. Pijn kent uitingsvormen als ongeloof, depressie, chronisch verlangen, angstgevoelens, verlies van identiteit. Voor de een komt een intense pijn pas na maanden, voor

2 

rr

rr rr

rr rr

rr rr

persoonlijke bagage 

49

de ander schommelt de intensiteit of manifesteert de sterke pijn zich op bepaalde momenten; anderen ervaren een intense pijn gedurende lange tijd, vooral bij het verlies van kinderen. Intense pijn is geen noodzaak om verlies te verwerken. Onderzoek bij weduwen laat zien dat een groot percentage vanaf het begin veerkracht ervaart. Heel wat mensen ervaren ook gevoelens als dankbaarheid, liefde, warmte, genieten van positieve belevingen. Confrontatie met verlies geeft niet altijd betere resultaten dan vermijden. Soms kan het nodig zijn pijnlijke gevoelens te vermijden om niet overweldigd te worden door het verlies. Emotionele vermijding heeft dan een adaptieve functie. Mannen bijvoorbeeld hebben een andere rouwstijl dan vrouwen en hebben werk en activiteiten nodig om gezond te kunnen rouwen. Vooral op het gebied van gevoelens onder woorden brengen is het verschil groot. Dat kan leiden tot verwijdering van elkaar en eenzaamheid bij het verlies (Delfos 2008). Het is nodig deze verschillen te erkennen en te respecteren om elkaar tot steun te kunnen zijn. Rouwenden laten niet los, zij verbinden. De opvatting dat het belangrijk is symbolische banden met de overledene te continueren als bron van steun wint terrein. Dit gevoel van continuïteit kan steun en troost bieden en vergemakkelijkt de overgang van het verleden naar de toekomst. De rouwende onderhoudt de relatie in levendige herinneringen en als een deel van zichzelf. Rouw stopt nooit. Natuurlijk verandert er iets aan de rouwpijn. De rouwpijn blijft niet het dagelijks functioneren overheersen. Deze rouwpijn kan wel op bepaalde momenten terugkomen, getriggerd door bijvoorbeeld een ontmoeting of een verjaring. Rouw gaat deel uitmaken van je identiteit en blijft in de levensloop om aandacht vragen. Wanneer men op jonge leeftijd een ouder verliest, zal dit de andere ontwikkelingstaken beïnvloeden. Rouw is een uniek proces: persoonlijk en sociaal. De verscheidenheid in reacties valt meer op dan de uniformiteit. Geen twee mensen, ook niet binnen hetzelfde gezin, ervaren dezelfde rouw als antwoord op hetzelfde verlies. Verlies kan familieleden dichter bij elkaar brengen, maar evengoed van elkaar verwijderen. Familieleden kunnen elkaar steunen, maar ook in de weg zitten en het rouwproces doen stagneren.

Cultuur kan het rouwproces ondersteunen of belemmeren. Zo wordt in onze cultuur wel gezegd dat je van verlies sterker kunt worden. Dit is vaak als troost bedoeld, maar wordt zo niet ervaren. Verlies maakt niet sterker, het maakt zwakker. Toch getuigen velen wel van een groei-ervaring, omdat ze de uitdaging zijn aangegaan om een antwoord te vinden op het verlies. Daardoor kunnen ze kracht ervaren, een groter empathisch vermogen ontwikkelen voor het lijden van anderen, spirituele waarden ervaren en andere prioriteiten kiezen in hun leven.

50  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Samengevat kunnen we zeggen dat ervaringen bij verlies ingrijpend zijn. In het leren te leven met gemis doen zich herkenbare ervaringen voor. Het hiernavolgende overzicht ordent deze ervaringen en laat iets van samenhang zien: beschrijvend en nooit voorschrijvend.

Ervaren van: geschokt zijn, protest, vervreemding, radeloosheid, crisis Meneer De Grunt heeft een kleincellig bronchuscarcinoom. De dokter heeft uitgelegd dat chemotherapie de tumor iets kan remmen, maar niet kan genezen. Hij doet mee met een trial: ‘Die kans grijp ik met beide handen aan.’ Tegen zijn kinderen zegt hij: ‘Je moet hoop houden, anders blijf je nergens. En de dokters zouden het niet doen als ze er niet in zouden geloven.’ Er verandert te veel in korte tijd. De volle omvang van het (dreigende) verlies dringt dikwijls slechts geleidelijk door. Hierbij zijn verdoving, het niet kunnen beseffen en protest gezonde copingstrategieën. Ze helpen de emotionele pijn direct na het verlies binnen draaglijke grenzen te houden. Mensen weten meestal heel goed wat ze kunnen verdragen (paragraaf 2.4). Verdoving legt zintuigen en gevoelens lam. Huilen kan in deze fase zowel protest uitdrukken als een poging het verlorene terug te krijgen. Huilen doet een beroep op de omgeving om in actie te komen. Protest kan de vorm aannemen van ongeloof en woede, naar zorgverleners of zichzelf. Het geleidelijk onder ogen zien van de werkelijkheid van het verlies gaat met vallen en opstaan, met verdriet, pijn en wanhoop. Het verlies van een kind is zo ingrijpend dat deze ouders zeggen: ‘Het verlies van je kind verwerk je niet, dat verlies draag je je hele leven met je mee’ (Van den Berg 2009; Keirse 2008; Maes 2007; Fijen 2006). Gevoelens uiten heeft in veel gevallen een positieve invloed op rouwen, al geldt dit niet voor iedereen op elk moment. Een gelaats- en stemexpressie van verdriet doet een appel op anderen om te steunen. Het uiten van gevoel helpt ook om te beseffen dat we van iemand houden en deze persoon zo missen. Door pijnlijke emoties te reguleren en positieve emoties toe te laten, passen mensen zich geleidelijk aan het verlies aan (Maes 2007).

Ervaren van: desorganisatie en geleidelijk erkennen van het verlies Meneer De Grunt: ‘Steeds maar wachten is het ergste. Wachten op de uitslag van de foto, wachten op de eerste behandeling, wachten tot de misselijkheid overgaat, wachten op de volgende uitslag. Ik leef voortdurend in onzekerheid. Niets is zeker. Het klinkt als een cliché, maar ik ervaar het echt zo. Wachten is hoop en vrees tegelijk. Soms betrap ik me erop dat ik hoop dat de dokter zal zeggen dat er niks meer te zien is op de foto. Nee ... ik weet dat ik niet beter kan worden.’

2 

persoonlijke bagage 

51

Emoties kunnen zeer doordringend zijn. Een allesoverheersend gevoel van droefheid en een snijdend verlangen naar wat er niet meer is. Deze gevoelens kunnen ook betrekking hebben op toekomstperspectieven en levensdoelen (daar leefde ik voor) die onhaalbaar zijn geworden. Het verlies hiervan brengt een gevoel van leegte en zinloosheid teweeg. Patiënten ervaren vaak een gevoel van onwerkelijkheid en trekken zich meer terug. Ze kunnen zich chaotisch en rusteloos gedragen. Er kunnen ook lichamelijke verschijnselen optreden, zoals verlies van eetlust, energieverlies en lichamelijke uitputting. Herbeleven maakt deel uit van het rouwen. Herbeleven helpt bij het erkennen van de werkelijkheid van het verlies, bij het betekenis geven aan het gemis in het leven van alledag. Het gaat hierbij niet om leren loslaten, maar om het vinden van betekenis en leven met gemis en verdriet. Na een heftige emotionele reactie kunnen mensen een zekere opluchting en ontspanning ervaren. Mensen kunnen vaak wel inschatten of zij hun gevoelens en de situatie aankunnen. Soms kiezen ze er, al dan niet bewust, voor om pas op een later tijdstip stil te staan bij hun gevoelens. Bij een onherroepelijk, dus oncontroleerbaar verlies helpt dit uitstel om op bepaalde momenten te kunnen blijven functioneren. Hun zelfbeeld en hun zelfwaardering blijven daardoor min of meer behouden. Het helpt betrokkenen ook om contact met anderen te kunnen onderhouden die soms steun kunnen bieden (Maes 2007; Keirse 2002). Sommigen voelen zich verdwaald en onzeker, alsof niet alleen hun leven wankelt, maar ook zijzelf wankelen. Zo kan het leven van mensen met een (chronische) ziekte danig ontregeld zijn. Het dagelijks leven kan gedicteerd worden door doktersbezoek, ziekenhuisopnamen, onderzoeken en behandeling. Ze ervaren grote onzekerheid over de ziekte. Het verminderen van de beperkingen en het bereiken van een stabiele toestand kunnen alle aandacht opeisen. Ook hun stemming kan aan grote schommelingen onderhevig zijn: van pessimistisch tot optimistisch.

Ervaren van: herstel, momenten van vreugde, het eigen leven vormgeven Meneer De Grunt: ‘Ik heb gedaan wat ik kon. Ik kan mijn kinderen recht in de ogen kijken. En ik probeer elke dag iets te doen wat ik nog graag wil doen, hoe klein dat ook is.’ Afwisselend herbeleven en aandacht voor andere aspecten is van wezenlijk belang bij het leven met verliezen en gemis. Er ontstaan momenten dat men geleidelijk aan minder intens bezig is met het verlies. Herinneringen kunnen minder pijnlijk en ontregelend worden en toch onverwacht heftig opnieuw gevoeld worden. Er ontstaat ruimte voor dierbare herinneringen. Daarnaast pakken mensen ook oude en nieuwe activiteiten op. Ze kunnen dingen gaan doen die ze niet van zichzelf hadden gedacht. Er ontstaat nieuwe energie voor activiteiten. Soms kunnen ze in de ene situatie weer normaal functioneren, bijvoorbeeld op het werk, en toch thuis hun draai niet vinden. Verdriet en vreugde gaan samen.

52  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Voor chronisch zieken doen deze ervaringen zich vaak pas na weken of maanden voor, wanneer de diagnose is gesteld en de eerste behandelingen zijn afgerond. De medische zorg bestaat vooral uit controle: signaleren van ­v erslechtering. Mensen ervaren in deze fase meer rust dan daarvoor. Hun zorgen over leven en dood staan minder op de voorgrond. Chronisch zieken willen een zo normaal mogelijk leven leiden. De beperkingen in het dagelijks leven krijgen daarom meer aandacht.

Ervaringen bij verlies, verdriet en rouw rr Ervaren van: geschokt zijn, protest, vervreemding, radeloosheid, crisis. rr Ervaren van: desorganisatie en geleidelijk erkennen van het verlies. rr Ervaren van: herstel, momenten van vreugde, het eigen leven vormgeven.

In het dagelijks leven treden deze ervaringen vaak onvoorspelbaar en soms ook gelijktijdig op (Maes 2007; Keirse 2002). Overigens kunnen in de loop der tijd ook positieve gevoelens ontstaan, zoals blij kunnen zijn met kleine dingen, het prettig vinden om stil te staan bij wat écht belangrijk is in het leven en echte vriendschap ervaren (Maes 2007; Keirse 2002).

2.6.3 Steun bieden bij het leven met verlies en verdriet De verpleegkundige kan zorgvuldig luisteren, (op momenten) delen in het verdriet en steun bieden. Het verlies werkelijk ervaren kan alleen degene die het verlies geleden heeft. Om deze persoon steun te kunnen bieden is het nodig reactiewijzen en emoties te herkennen en te erkennen (Maes 2007; Van den Berg 2009). Sommige uitingen en emoties zijn gemakkelijker te herkennen dan andere. Om er alert op te zijn kan de verpleegkundige zich bijvoorbeeld de vraag stellen: ‘Wat wil de patiënt mij laten weten? Wat kan dit voor hem betekenen?’ Veel betrokkenen, ook zorgverleners, hebben de neiging afleiding te bieden omdat ze zelf er moeite mee hebben met heftige emoties van de ander om te gaan (Maes 2007; Van den Berg 2009). Iemand afleiden helpt echter meestal niet. Er voor de ander zijn en durven delen in ervaringen van wanhoop en verdriet helpen wél. Adviezen over wat de patiënt ‘zou moeten denken’ of ‘zou moeten voelen’, vergroten zijn gevoel van eenzaamheid en niet begrepen te worden. Ervaringen onderdrukken en verdriet ‘inslikken’, omdat anderen dit verwachten, helpen evenmin. Mensen die na een groot verlies over hun verdriet heen stappen, lopen meer het risico van langdurige psychische en lichamelijke problemen. Bij mensen die daarentegen op bepaalde momenten, min of meer bewust, besluiten tijdelijk geen aandacht aan hun verdriet te besteden, is dat risico veel kleiner (Keirse 2002; Maes 2007). Er even niet aan willen denken, kan dus helpend zijn.

2 

persoonlijke bagage 

53

Bijzondere aandacht is vereist wanneer pijn en verdriet dusdanig intens zijn en de wanhoop en ontreddering zo groot dat deze gevoelens het uiterste vergen om de zelfcontrole te bewaren. Als men die ook nog kwijtraakt, leidt dat tot ontreddering, paniek, woede, oncontroleerbaar lachen of huilen. Heftige emoties kunnen bijna alle aandacht opeisen. Bij intense pijn kan iemand proberen de pijn niet te voelen of om kalmerende medicijnen vragen. Zo kan hij proberen zijn leven op dit moment aan te kunnen. In deze situatie is het belangrijk te zoeken naar mogelijkheden om de pijnlijke gevoelens toe te laten en te kunnen dragen. Als de draaglast niet of nauwelijks verminderd kan worden, is het van belang manieren te zoeken die de draagkracht vergroten. Het zoeken van steun van anderen, het uiten van het verdriet en het delen van gevoelens en ervaringen kunnen erbij helpen het verlies niet zwaarder te maken dan het al is (Fijen 2006). Zorgzame aandacht voor ervaren nood en behoeften in het dagelijks leven kan meer troost bieden dan praten. Patiënten kunnen een handeling als troostend ervaren wanneer deze de betekenis heeft van geborgenheid en uitzicht. Tijdens crises staat het bieden van geborgenheid op de voorgrond. Ook geborgenheid is een ‘oerwoord’. Het geeft het besef aan dat er mensen zijn die borg staan. Tijdens momenten in de zorg kan de verpleegkundige hieraan bijdragen. Het gaat om meer dan veiligheid en zekerheid. Soms moet dat besef worden gevoed met duidelijke signalen: aanwezigheid, verzorging, woorden, omarming, iets f ijns, iets warms. Bij troost gaat het ook om uitzicht: verwachting, hoop, toekomstperspectief, de notie dat het gevecht niet voor niets is. Er zijn niet overal woorden voor. Mensen hebben meer mogelijkheden elkaar te begrijpen. Er zijn andere grondvormen van troost die lief en leed, geborgenheid en uitzicht soms beter kunnen uitdrukken dan de woordentaal (Ter Horst 2007). rr De taal van het aanraken: een hand die even een ander beroert, een zachte aai over het haar, een arm die even wordt vastgepakt, een hand op de schouder ... rr De taal van het verzorgen. Door dat te doen kan men iemand meedelen dat hij niet alleen is en dat anderen hem belangrijk vinden. De vuilniszakken aan de weg zetten, koff iezetten, concrete hulp bij het eten, de was doen, hulp bij persoonlijke hygiëne en lichamelijke ongemakken. rr Zorg voor de omgeving en wat van waarde is voor de betrokkene: dingen, dieren, planten ... Samen eten of koff iedrinken: in onderling overleg, gelijkwaardig, met aandacht voor ieders wensen en behoeften. Samen even eropuit, een andere omgeving, even meer ruimte ervaren en aandacht. Ook samen een spel spelen kan troostend zijn. rr En soms kan ook een gesprek steun bieden en troostend zijn. Heb aandacht voor gevoelens van geïsoleerd zijn en zich in de steek gelaten voelen. Bij groot leed is er de eerste tijd veel aandacht, maar daarna gaat ieder over tot de orde van de dag en blijft de een na de ander weg. Dit wordt als extra pijnlijk ervaren.

54  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Door verlies en rouw raken mensen vrienden kwijt. Daar lijden ze onder. Zij geven niet altijd duidelijk aan wat ze nodig hebben, weten zelf niet hoe ze verder moeten en verwachten dat anderen een uitweg zien. Mensen in hun omgeving voelen zich niet altijd bij machte om te helpen (Ter Horst 2007) of bieden steun en troost op een manier die ze zelf f ijn vinden. Ze ‘vinden’ elkaar niet. Aandacht voor uitingen van verdriet, in vele vormen, biedt de verpleegkundige aanwijzingen voor wat de patiënt echt (belangrijk) vindt. Dat is onmisbaar voor een persoonsgerichte aanpak. Steun bieden bij verlies vraagt moed en erop durven vertrouwen dat ieder op zijn unieke manier zijn weg zoekt, met vallen en opstaan. Het vraagt van de verpleegkundige respect en betrokkenheid bij ervaringen en behoeften in het dagelijks leven, oprechte aandacht, onbevooroordeeld er zijn voor de ander.

Interventies bij verlies, verdriet en rouw Ervaren van: geschokt zijn, protest, vervreemding, radeloosheid, crisis rr Toon respect voor en vertrouwen in de manier waarop de ander met het verlies omgaat. rr Zorg ervoor dat de patiënt de ruimte heeft en jouw instemming ervaart om zijn gedachten en emoties te uiten. Door actief te luisteren en gevoelens te benoemen die de patiënt geuit heeft, erken je zijn ervaringen en laat je weten dat deze voor jou van belang zijn. rr Erken gevoelens van vervreemding, verdoving en protest. Help te zoeken naar manieren om de draagkracht te vergroten en verdriet en pijn te kunnen dragen. Zorg bij crises voor steun bij dagelijkse levensbehoeften en neem taken waar nodig tijdelijk over. Ervaren van: desorganisatie en geleidelijk erkennen van het verlies rr Zorg ervoor dat de patiënt ruimte en jouw instemming ervaart om zijn gedachten en ervaringen te uiten. Door actief te luisteren en gevoelens te benoemen die de patiënt geuit heeft, erken je zijn ervaringen en de betekenis die deze hebben. rr Benoem wat je denkt te horen in het verhaal van de patiënt (de ‘onderstroom’). Leg je interpretatie van gevoelens en gedachten ‘vragend’ voor. Het benoemen kan helpen bij het zoeken naar betekenis. rr Blijf luisteren, ook al is het verhaal jou bekend. Zorg dat je aanwezig bent, ook al kun je voor je gevoel niets doen. rr Help de patiënt de emoties die hij ervaart te begrijpen. Geef ruimte aan de verwarring die hij kan voelen door de heftigheid van zijn gevoelens of door de verschillende gevoelens die hij naast en na elkaar ervaart. Juist

>>

2 

>>

persoonlijke bagage 

55

belangrijke levensgebeurtenissen kunnen tegelijk hoop en vrees, blijdschap en verdriet, opluchting en gemis oproepen. rr Vraag wat hij nodig heeft. Die vraag kan zowel de patiënt als de verpleegkundige helpen. rr Help te zoeken naar mensen en manieren waaraan hij steun kan ervaren. Ervaren van: herstel, momenten van vreugde, het eigen leven vormgeven rr Blijf ruimte geven voor emoties, voor ervaringen van herstel en positieve gevoelens als dankbaarheid, vreugde en liefde voor de naasten en de overledene. Het zijn tekens van hoop en hernieuwde levenskracht. rr Spreek respect en waardering uit voor alle verdriet en de inspanningen van de patiënt om zijn leven met het verdriet vorm te geven.

Kort samengevat Leven met verlies, verdriet en rouw vindt plaats op drie terreinen: op emotioneel terrein, op cognitief terrein en op het terrein van het gedrag. Op emotioneel terrein is het van belang de pijn van het verlies te ervaren en er betekenis aan te geven in het eigen leven (paragraaf 2.6). Op cognitief terrein is het belangrijk het eigen leven, met het verlies, opnieuw vorm te geven (paragraaf 2.7). Tot slot is op het terrein van het gedrag van belang dat men zich aanpast aan de nieuwe situatie en dat men het dagelijks leven weer weet op te pakken (hoofdstukken 4 tot en met 9).

2.7 

Manieren om zich iets ‘eigen’ te maken

2.7.1  Inleiding Ziekte en beperkingen stellen mensen dikwijls voor praktische problemen, die ze moeten oplossen. Ze ontwikkelen kennis over de ziekte en ontwikkelen (leren) allerlei vaardigheden om deze praktische problemen aan te pakken, zoals het uitvoeren van diabeteszelfcontrole, de aardappels schillen met minder belasting van de vingergewrichten en het regelen van een vervroegde controle bij de verpleegkundig specialist. In hoofdstuk 1 werd dit aangeduid met gezondheidsvaardigheden. De manier waarop mensen zich iets nieuws eigen maken, verschilt van persoon tot persoon. Ieder heeft ook daarin eigen voorkeuren. Meneer Koers raakt hoe langer hoe meer geïrriteerd door de vele goedbedoelde, belangstellende vragen over hoe het met hem gaat, met zijn ziekte van Crohn. Tot nu toe gaf hij steeds antwoord, maar eigenlijk wil hij niet voortdurend vanwege zijn ziekte aangesproken worden. Hoe hij wél kan reageren, zonder zijn collega’s voor het hoofd te stoten, weet hij nog niet, maar zó wil hij het niet langer.

56  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Leren gaat deels vanzelf: al doende leert men. Toch gaat leren lang niet altijd moeiteloos. Mensen leren vaak noodgedwongen om dingen te doen. Zo staan patiënten voor de taak ongewone problemen op te lossen in ongewone omstandigheden. Dat geldt zeker wanneer het gaat om iets wat indruist tegen ingeslepen gewoonten in denken en doen. Wanneer ze daar noodgedwongen bij stil moeten staan, roept dat vaak verzet op. Meneer Berger is gewend altijd klaar te staan voor anderen. Sedert hij de ziekte van Parkinson heeft, ervaart hij de rollen als omgekeerd: hij moet nu vanwege moeheid en zijn andere beperkingen leren om anderen te vragen iets voor hem te doen. Dat kost hem ook emotioneel veel moeite.

2.7.2 Verschillen Denkers en doeners Er zijn mensen die eerst precies willen weten hoe iets in zijn werk gaat voordat ze die aanpak gaan proberen: denkers. Daarnaast zijn er ook mensen die liever leren door het te doen: doeners. Zij hebben geen behoefte aan een uitvoerige uitleg vooraf (Bolhuis 2009). Deze voorkeuren geven aan hoe iemand het liefst begint wanneer hij iets gaat leren, welke insteek hij kiest. Het feitelijke leren omvat zowel denken als doen.

Risico nemen Naast het onderscheid in denkers en doeners bestaan er verschillen in durf, in de bereidheid om risico’s te nemen. Leren betekent immers iets veranderen. Niet elke verandering is welkom. Leren houdt daarom altijd een risico in. Het leren kan mislukken en niet het gehoopte resultaat hebben. Zelfvertrouwen en manieren van het verklaren van succes (of falen) bepalen mede of mensen nieuwe dingen willen leren. Mensen met een positief zelfbeeld die succes vooral aan zichzelf toeschrijven, zijn meestal heel bereidwillig om een leerproces aan te gaan. Mensen die minder zelfvertrouwen hebben en falen vooral aan zichzelf toeschrijven, wagen zich minder snel aan het leren van iets nieuws (Bolhuis 2009). Deze verschillen zijn te herkennen in uitspraken als: ‘Ik probeer het gewoon en zie wel hoever ik kom. Als het fout gaat, probeer ik de volgende keer wat anders. Daar word ik heus niet slechter van.’ Deze mensen nemen liever risico’s en merken vanzelf wel wanneer ze tegen hun grenzen aanlopen. Van (te) kleine stappen worden ze ongeduldig. Anderen spelen liever op safe: ‘Ik ben bang dat het misgaat en dan stop ik ermee.’ Zij zetten graag kleine stappen. Dat geeft veiligheid en een grotere kans op succes: beter een klein stapje vooruit dan dat iets mislukt.

2 

persoonlijke bagage 

57

Individueel of samen Ook zijn er verschillen in leren wat betreft individueel of samen leren. Sommige mensen willen liever zelf een oplossing bedenken en proberen: ‘Ik zoek het liever eerst zelf uit.’ Zij staan pas open voor informatie wanneer ze er zelf niet meer uit komen. Anderen vinden het prettiger samen iets te weten te komen of te proberen. Zij zoeken eerder steun en samenwerking. Dat helpt hen over drempels heen en stimuleert hen.

Voorkeuren om zich een nieuwe aanpak eigen te maken rr accent op denken of op doen rr behoefte aan zekerheid of de durf om risico’s te nemen rr zelf proberen of samen met anderen

In hoofdstuk 7 wordt besproken welke interventies de verpleegkundige ter beschikking staan om het leren van de patiënt te bevorderen.

3  Gesprekken over zelfmanagement

3.1 

Inleiding

In dit hoofdstuk staat het ondersteunen van zelfmanagement vanuit een persoonsgerichte benadering centraal (zie f iguur 1.3). Bij zelfmanagement of eigen regie gaat het om gedrag: dagelijks kleine en grote beslissingen nemen en acties uitvoeren. Omgaan met gezondheidsproblemen vraagt immers keuzes. Veel keuzes, bij steeds voorkomende situaties, zoals medicijnen innemen, maaltijden aanpassen, zorgen voor een balans tussen belasting en rust. Maar ook bij veranderende en onverwachte situaties, zoals het aanpassen van de medicatie-inname en maaltijden tijdens vakanties en bij ziekte, om hulp vragen of zelf meer mantelzorg bieden. Mensen met (chronische) gezondheidsproblemen staan steeds voor de taak keuzes te maken en hun gedrag aan te passen aan veranderende situaties. Soms gaat het om eenmalig gedrag of gedrag gedurende korte tijd, zoals na inname van premedicatie in bed blijven tot de operatie. Of een oogverband 24 uur laten zitten en niet in de ogen of over het verband wrijven. Het gaat om gedrag, maar de voorlichting kan in sommige gevallen wel een accent hebben op informatie (stap Begrijpen, hoofdstuk 5) en instructie (stap Kunnen, hoofdstuk 7), al zal de verpleegkundige ook dan exploreren in hoeverre de patiënt openstaat voor informatie en bereid is de instructies uit te voeren. In veel zorgsituaties gaat het echter om gedrag dat gedurende een langere tijd van belang is en dat ingrijpt in het dagelijks leven. Denk bij zelfmanagement bij chronisch zieken aan langdurig medicijngebruik, zelfcontrole en zelfregulatie bij diabetes, monitoring van gewicht en benauwdheid bij hartfalen, het aanpassen van de leefstijl (voeding en beweging) bij overgewicht of het invullen van vragenlijsten over de stemming. Bij dergelijk zelfmanagement zijn alle stappen van gedragsverandering van belang en verdienen ze allemaal aandacht van de verpleegkundige.

3.2 

V e r p l e e g k u n d i g e o n d e r s t e u n i n g va n g e d r a g s v e r a n d e r i n g

Het aanpassen van gedrag, gedragsverandering, om zelfmanagement uit te voeren is een heel proces dat verloopt via verschillende fasen. Nieuw gedrag, zoals elke avond de

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_3, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

60  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

voeten inspecteren op tekenen van druk of wondjes, komt niet zomaar tot stand. Weten en begrijpen dat het belangrijk is, is niet genoeg: weten is nog geen doen. En ook een voornemen (willen) is nog geen doen. Zelfs het aanvankelijk wel uitvoeren van voornemens garandeert nog niet dat het lukt om het vol te houden: doen is nog geen blijven doen. Om zelfmanagement te kunnen ondersteunen, is kennis nodig van gedragsverandering als proces. Gedurende dat proces maakt de verpleegkundige gebruik van voorlichting, in de brede zin van het woord. In haar gespreksvoering richt ze haar communicatie op dat veranderingsproces, met oog voor de persoon en zijn bagage: persoonsgerichte voorlichting. De verpleegkundige heeft daarbij een coachende rol. In de sociale psychologie zijn verscheidene modellen ontwikkeld die gedrag en verandering van gedrag beschrijven en verklaren, bijvoorbeeld het determinantenmodel van gedragsverandering (zie f iguur 3.1) en het stages-of-change-model van Prochaska (Brug 2007). Het ASE-determinantenmodel (model van beredeneerd gedrag) van Fishbein en Ajzen laat zien dat de intentie om gedrag te veranderen tot stand komt door een samenspel van drie factoren: attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit of haalbaarheid (Brug 2007). rr Attitude staat voor opvattingen en afwegingen: hoe belangrijk vindt iemand het om zijn probleem aan te pakken en hoe kijkt hij tegen de aanpak (gedrag) aan. Zo is de dagelijkse inspectie van de voeten van belang bij diabetes. De opvatting: ‘Ik geloof niet dat ik er wat mee opschiet’, heeft een ander effect dan: ‘Elke dag even kijken is een kleine moeite’. rr Sociale invloed geeft aan hoe de invloed van anderen wordt ervaren. Een mantelzorger kan de opmerking: ‘Jij houdt dit zo niet vol, dat kan toch niet de bedoeling zijn’, als steun, maar ook als afwijzing ervaren. rr Eigen effectiviteit verwijst naar het vertrouwen dat het zal lukken het nieuwe gedrag ook echt uit te voeren. Iemand die wil stoppen met roken, maar absoluut niet gelooft dat dit ook lukt, zal geen concreet plan maken. Anders ligt dit voor de dochter die merkt dat ze zichzelf voorbijloopt bij de zorg voor haar moeder: ‘Op mijn werk heb ik geleerd grenzen te stellen en niet meer te doen dan ik aankan. Bij de zorg rond moeder moet dat ook lukken.’ Attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit bepalen samen of de bereidheid om ‘iets te doen’ ook werkelijk tot stand komt. Als de intentie of motivatie er is, komt het erop aan het gedrag uit te voeren. Daarvoor zijn vaardigheden nodig en moeten eventuele barrières worden overwonnen.

3  g e s p r e k k e n

61

barrières

attitude

sociale invloed

over zelfmanagement 

kunnen

willen

doen

vaardigheden

eigen effectiviteit Figuur 3.1  ASE-determinantenmodel

Het stages-of-change-model geeft weer welke fasen er zijn vanaf ‘nog helemaal niet bezig zijn met ander gedrag’ tot het blijven uitvoeren van nieuw gedrag (zie tabel 3.1). Dit model is gebruikt in de richtlijn Zelfmanagement van patiënten met COPD in de huisartspraktijk (Te Lintel Hekkert 2003) en wordt gehanteerd bij motivational interviewing. In de zelfmanagementmodule van het CBO wordt het 5A-model genoemd (CBO 2014). Dat beschrijft de achtereenvolgende acties van de zorgverlener: assessing (achterhalen), advising (adviseren), collaborative agreement (afspreken), assisting (assisteren) en arranging (arrangeren) (zie f iguur 3.2). Het 5A-model wordt gebruikt in het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement om zelfmanagementondersteuning in het individuele zorgplan vorm te geven. In het centrum staat hoe de patiënt werkt aan zijn zelfmanagement. In de buitenring staan de acties van de zorgverlener om de patiënt bij zijn zelfmanagement te ondersteunen. Op basis van theoretische modellen is voor de verpleegkundige beroepsuitoefening gekozen voor de stappenreeks van voorlichting (Van der Burgt 2009). De stappenreeks past goed bij persoonsgerichte zorg. De reeks beschrijft namelijk de stappen van de patiënt vanaf het begin tot het blijven uitvoeren van gedrag: Openstaan, Begrijpen, Willen, Tabel 3.1  Modellen van gedragsverandering Stages of change

ASE-model

precontemplatie (ongemotiveerdheidsfase)

Openstaan

contemplatie (overwegingsfase) preparatie (voorbereidingsfase)

Stappenreeks

Begrijpen ASE → intentie

Willen

barrières en vaardigheden

Kunnen

actie (gedragsverandering)

gedrag

Doen

stabilisatie of consolidatie (gedragsbehoud)

gedragsbehoud

Blijven doen

62

patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen

achterhalen actuele situatie, overtuigingen, gedrag en kennis

arrangeren een specifiek plan voor vervolg (bezoeken, telefonische afspraken, reminders via mail)

individueel zorgplan

1 2 3 4

stel specifieke doelen in termen van gedrag

adviseren geef specifieke informatie over gezondheidsrisico’s en de voordelen van verandering

benoem barrières en strategieën om ze aan te pakken maak een vervolgplan deel het plan met een multidisciplinair team en de ondersteuners van de patiënt

assisteren zoek naar persoonlijke barrières, strategieën, probleemoplossende technieken en ondersteuning

afspreken stel samen doelen, gebaseerd op interesses en vertrouwen van de patiënt in zichzelf

Figuur 3.2 Zelfmanagement in het individuele zorgplan Bron: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement

Kunnen, Doen en Blijven doen (zie tabel 3.1). In de stappen wordt rekening gehouden met de persoonlijke bagage van de patiënt. Alle modellen lijken lineair, maar in feite zijn het cyclische modellen. Als een stap of fase niet tot stand komt of iemand in oud gedrag ‘terugvalt’, kan de cyclus opnieuw worden doorlopen.

3.3 

Verpleegkundige gespreksVoering

3.3.1  inleiding Een verpleegkundige heeft dikwijls veel zorgcontacten met haar patiënten, waarin ze korte of langere gesprekken voert ter ondersteuning van de eigen regie. Dat betekent: de patiënt ondersteunen om de achtereenvolgende stappen van gedragsverandering te

3  g e s p r e k k e n

over zelfmanagement 

63

kunnen zetten. Voorlichting en begeleiding worden ingezet om gedrag te beïnvloeden, om tot adequater zelfmanagement te komen. Onder beïnvloeding verstaan we een openlijke en uitnodigende ondersteuning, gebaseerd op gelijkwaardigheid en samenwerking. In deze open gesprekshouding kan van manipulatie geen sprake zijn. De verpleegkundige zorgt daarbij voor een samenwerkingsrelatie en leidt en structureert het gesprek. In het verpleegkundig proces verzamelt zij gegevens en analyseert die, gaat een gesprek aan over de wensen en mogelijkheden voor zelfmanagement en zorg en formuleert samen met de patiënt een doel. Zij werkt vanuit de waarden van het verpleegkundig beroep aan goede zorg en een goede zorgrelatie met de patiënt en zijn naasten. Voor de wijkverpleegkundigen die zorg (gaan) indiceren, is een normenkader ontwikkeld (V&VN 2014b). Het ondersteunen van de eigen regie is daarin als norm opgenomen. De verpleegkundige zorgt in haar communicatie ervoor dat het perspectief en de persoonlijke bagage (zie hoofdstuk 2) van de patiënt en mantelzorger optimaal tot hun recht kunnen komen (persoonsgerichte zorg). Op basis van de verkregen gegevens en gezamenlijk geformuleerde doelen kan zij gerichte interventies kiezen om zelfmanagement te ondersteunen. Tijdens het gesprek bewaakt de verpleegkundige de inhoud, de structuur en de interactie. Een persoonsgerichte benadering vraagt om oog voor de patiënt, samenwerking en gezamenlijke besluitvorming (zie paragrafen 1.3.2 en 3.3.3), kortom: oog voor de relatie. Daarbij zet de verpleegkundige haar gespreksvaardigheden in om twee voorwaarden te realiseren: leidinggeven aan het gesprek en samenwerking.

3.3.2  Leidinggeven aan het gesprek Een eenvoudige gespreksstructuur met een opening, kern en afronding helpt de verpleegkundige om overzicht te houden: waar zit ik in het gesprek? In de opening vindt afstemming van de agenda en van het gespreksdoel plaats. In de kern worden deze inhoudelijk uitgewerkt. Hierin hanteert de verpleegkundige de stappenreeks of een ander model om haar aandacht te blijven richten op de patiënt en hun ­gezamenlijke doel. Bij de afronding wordt benoemd wat is bereikt en worden concrete afspraken gemaakt (Silverman 2014). Tabel 3.2  Gespreksstructuur bij het ondersteunen van zelfmanagement Gespreksstructuur

Aanpak

voorbereiding gegevens verzamelen bedenken: r

wat vraagt deze patiënt in deze situatie?

r

welke stappen en emoties spelen er?

r ben ik wel de juiste persoon?

>>

64  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Tabel 3.2  Vervolg >> Gespreksstructuur

Aanpak

voorlopig doel en aanpak formuleren opening contact maken

aanspreken, aandacht geven

samenwerkingsrelatie opbouwen

samenwerken bedoeling en werkwijze bespreken, reactie vragen nagaan wat de patiënt bezighoudt: r

zijn vragen, verwachtingen en emoties

r

waar zijn behoeften en prioriteiten liggen

doelen van verpleegkundige inbrengen inhoud agenda bepalen

in overleg agenda opstellen

kern probleem bepalen

samenwerken en leidinggeven vaardigheden die in de kern van belang zijn: exploreren, tussentijds ordenen, hardop denken, overgangen bespreken

plan maken: doel, interventie en middel in overleg

uitnodigen tot meedenken en meebeslissen (gezamenlijke besluitvorming)

doelen kunnen betrekking hebben op: r

een of meer stappen (stappenreeks)

r

steun bij emotionele verwerking

interventies uitvoeren afhankelijk van de behoeften en het proces ligt het accent op een of meer stappen en/of op steun bij de emotionele verwerking

emoties kunnen bij elke stap (tijdelijk) op de voorgrond staan; dan vraagt dit om erkenning en steun nagaan wanneer er ruimte is om verder te gaan

stap Begrijpen: informatie

bij elk onderwerp en elke stap:

stap Willen: (ondersteunen van) keuze

r nagaan wat er speelt (behoeften en mogelijkheden)

stap Kunnen en stap Doen: vaardigheid

r

stap Blijven doen: volhouden

interventies hierop afstemmen

>>

3  g e s p r e k k e n

over zelfmanagement 

65

Tabel 3.2  Vervolg >>

Gespreksstructuur

Aanpak evalueren (ook tussentijds) in hoeverre doelen behaald zijn zo nodig agenda bijstellen

evaluatie samenvatten

overzicht geven (resultaten) en uitnodigen tot reactie

evalueren van gesprek en afspraken

conclusies formuleren en concrete afspraken maken en zo nodig bijstellen

afronding afronding en afscheid

op persoonlijke manier aandacht geven

gegevens rapporteren

3.3.3  Samenwerking en gezamenlijke besluitvorming Een persoonsgerichte benadering gaat uit van een samenwerkingsrelatie. Om die tot stand te brengen past de verpleegkundige allerlei vaardigheden bij aandachtgevend gedrag toe (Silverman 2014). De manier waarop zij een patiënt begroet, zijn privacy respecteert en een gesprek opent, bepaalt sterk in hoeverre die patiënt zich als persoon gezien en gehoord voelt. In de praktijk gaat het bijvoorbeeld om jezelf voorstellen aan de patiënt, om contact maken op een persoonlijke manier, om een vraag als: ‘Komt het gelegen?’ Ook zorgt de verpleegkundige ervoor dat de patiënt zich fysiek zo prettig mogelijk voelt. Zo getuigt het nakomen van tijdsafspraken ook van aandacht en respect (zie hoofdstuk 4). ‘De relatie met de patiënt is belangrijk voor een goede samenwerking. Samenwerking betekent enerzijds: maatwerk leveren en je zorg afstemmen op wat de patiënt wil en kan. Anderzijds betekent samenwerking ook: duidelijk maken wat jij als verpleegkundige wel en niet te bieden hebt. Dit kan op een heel respectvolle wijze. Door duidelijkheid daarover te verschaffen kun je onzekerheid verminderen en daardoor veiligheid bieden.’ Voor de patiënt is het belangrijk te ervaren dat de verpleegkundige oog voor hem heeft en oog heeft voor hoe het met hem gaat. Patiënten hebben behoefte aan aandacht en betrokkenheid van de verpleegkundige. De verpleegkundige kan door haar manier van communiceren en haar gespreksaanpak aandacht geven, onzekerheid reduceren en veiligheid en duidelijkheid bieden. Ook non-verbale gedragingen van de verpleegkundige dragen daartoe bij. Van groot belang zijn signalen van de verpleegkundige die aangeven: ‘Ik heb tijd voor u.’

66  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Gelijkwaardigheid, respect en betrokkenheid komen vooral tot uiting door middel van non-verbale communicatie (relatiegerichte vaardigheden). Het gaat daarbij om uitingen en vaardigheden die te maken hebben met interpersoonlijke afstand, aanraken, lichaamshouding en -beweging, aankijken, gelaatsexpressie en spreekgedrag. Zorgen voor gelijke ooghoogte tijdens het gesprek wanneer de patiënt in bed ligt of in een rolstoel zit, is een voorbeeld van het zorgen voor gelijkwaardigheid. Ook de manier van weggaan en afscheid nemen is belangrijk. Een zorgvuldig afscheid is bij wijze van spreken de opening tot een volgend contact. Naast aandachtgevend gedrag maakt de verpleegkundige gebruik van gespreksvaardigheden. Van belang zijn luistervaardigheden zoals verbaal volgen, omgaan met stiltes, open en gesloten vragen stellen en de functies daarvan in het gesprek. Daarnaast zijn gespreksregulerende vaardigheden belangrijk, zoals terugkoppelen naar doelen, hardop denken en afsluiten van een gesprek. Voor effectieve samenwerking en actieve deelname van de patiënt bij het doorlopen van de stappen zijn deze vaardigheden onmisbaar (Silverman 2014; Lang 2012). Verpleegkundigen zijn zich lang niet altijd bewust van hun gespreksaanpak en de effecten daarvan. Observaties en videoregistraties helpen om de aanpak en gewoonten daarin zichtbaar te maken. Zo missen verpleegkundigen nogal eens de mogelijkheid een samenwerkingsrelatie te creëren door sámen met de patiënt een agenda op te stellen en bij te stellen. Verder maken ze in de praktijk nog te weinig gebruik van gespreksvaardigheden zoals het ordenen van informatie, het exploreren van de vraag en het benoemen van wat de verpleegkundige denkt en doet. Als verpleegkundigen signalen van stress (her)kennen bij hun patiënten, reageren ze vaker op de inhoud (instrumenteel) dan op de emotie (affectief) (Hamel 2009). Gespreksvaardigheden die de verpleegkundige in het gesprek toepast Agenda vaststellen en bijstellen Bij het begin van een gesprek is het van belang na te gaan of de prioriteiten van de verpleegkundige ‘sporen’ met de behoeften en prioriteiten van de patiënt of mantelzorger (Kruijver 2001; Colland 2001; Van Weert 2008). Verschillen zijn immers meer regel dan uitzondering. De verpleegkundige kan voorleggen wat voor haar op dit moment prioriteit heeft en de patiënt om een reactie vragen. Belangrijk is dat de verpleegkundige duidelijk maakt dat voor haar de behoefte van de patiënt veel waarde heeft. Vaak stellen patiënten zich in eerste instantie wat afwachtend op. Dan willen ze eerst weten wat ze aan de verpleegkundige hebben. De verpleegkundige kan bij de patiënt informeren welke vragen of onderwerpen hij wil bespreken. Soms heeft de patiënt zich concreet voorbereid op het gesprek en weet hij wat hij wil bespreken. Duidelijkheid over de aanpak in het

>>

3  g e s p r e k k e n

>>

over zelfmanagement 

67

gesprek (werkwijze) en over mogelijke onderwerpen daarin (inhoud) kan dan vertrouwen geven en de patiënt in staat stellen zelf met voorstellen te komen. Ook tijdens het gesprek is het van belang na te gaan of de verpleegkundige nog met de patiënt op dezelfde lijn zit (Silverman 2014). Zie verder hoofdstuk 4 (stap Openstaan). Tussentijds ordenen van informatie Door tussentijds op een rij te zetten wat er besproken is, biedt de verpleegkundige een overzicht en houvast in het gesprek. Ordenen en samenvatten biedt de patiënt ook de gelegenheid informatie aan te vullen, te corrigeren of commentaar te geven.

Verpleegkundige: ‘U geeft aan dat de zorg voor uw moeder heel veel van u vraagt, dat u slecht slaapt en nauwelijks aan uzelf toekomt. Ook dat uw moeder door haar diabetes slechter ziet en dat u bang bent voor ongelukken in huis.’ Mantelzorger: ‘Ja, er speelt zo veel. De zorg om mijn moeder weegt het allerzwaarst nu ...’

Exploreren Exploreren van de zorgvraag geeft belangrijke en aanvullende informatie over wat de patiënt of mantelzorger ervaart en denkt. Zo vormt de verpleegkundige zich een beeld van wat de situatie voor de betrokkene betekent, wat hij weet en hoe hij ermee omgaat. Deze informatie vormt de uitgangssituatie voor voorlichting en zelfmanagementondersteuning. ‘Ik vind het vreselijk voor mijn moeder, maar zelf zegt ze er weinig over. Vaker dan één keer per dag mag ik niet langskomen. Na lang aandringen vindt ze het nu goed dat ik ’s avonds het warme eten breng. Verder mag ik me nergens mee bemoeien. Ik weet niet of ze de medicijnen wel goed inneemt ... Wat daar de gevolgen van kunnen zijn, weet ik eigenlijk ook niet ...’ Hardop denken Hardop denken houdt in dat de verpleegkundige hardop verwoordt wat ze denkt, doet en van plan is. Deze informatie biedt de patiënt duidelijkheid en

>>

68  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

>>

door verpleegkundigen

geeft hem de gelegenheid mee te denken en mee te beslissen over het verloop van het gesprek. V: ‘Ik merk aan u dat u zich veel zorgen maakt over uw moeder en ook over de inname van de medicijnen. Nu zit ik na te denken over hoe we het best verder kunnen gaan. Wat denkt u, zullen we eerst goed nagaan waar u zich precies zorgen over maakt, wat u vindt dat niet goed gaat?’ M: ‘Ik zou ook graag iets weten over verzorgingshuizen. Of ze daar nog heen kan. Want je hoort dat er zoveel huizen moeten sluiten of dat ze alleen zware patiënten opnemen. En hoe snel zal moeder slechter worden?’ V: ‘Als ik u zo hoor, denk ik dat uw zorgen over toelating in een verzorgingshuis eerst aandacht vragen.’ M: ‘Ja, dat is goed.’

Gezamenlijke besluitvorming Naast samenwerking is gezamenlijke besluitvorming van belang in persoonsgerichte zorg. De verpleegkundige helpt de patiënt overzicht te krijgen over de mogelijkheden, over keuzes. Ze nodigt de patiënt uit om daar in een open dialoog over na te denken, de voors en tegens af te wegen en zijn voorkeur aan te geven (zie de stap Willen in hoofdstuk 6). Ze bewandelen samen de weg van informatie wegen en afwegen om tot een besluit te komen (Faber 2013). Hierbij past de verpleegkundige de hiervoor besproken gespreksvaardigheden toe, zoals het vaststellen van de agenda, ordenen van de informatie, exploreren en hardop denken. Gezamenlijke besluitvorming vraagt van de verpleegkundige een gerichte gespreksaanpak met de fasen choice talk, option talk en decision talk (Vilans 2013). De verpleegkundige nodigt de patiënt uit actief deel te nemen in: 1 choice talk: – bespreken van de mogelijkheden; aangeven dat er een keuze bestaat; – de informatie samen met de patiënt op een rij zetten; voor ‘grote behandelbeslissingen’ kan ze soms keuzehulpmiddelen gebruiken, waarin de voordelen en nadelen (risico’s) duidelijk worden uitgelegd of in beeld worden gebracht. 2 option talk: – samen bespreken en verhelderen wat deze informatie voor de patiënt betekent en wat hij het zwaarst vindt wegen.

3  g e s p r e k k e n 3

over zelfmanagement 

69

decision talk: – de voorkeur van de patiënt vragen en bespreken wat de keuze voor hem betekent; – de keuze samenvatten.

De voorwaarden voor gezamenlijke besluitvorming in het verpleegkundig proces staan beschreven in tabel 3.3. Tabel 3.3  Voorwaarden voor gezamenlijke besluitvorming Voorwaarden Verpleegkundige

De verpleegkundige is overtuigd van het nut van gezamenlijke besluitvorming.

Patiënt

r

De patiënt begrijpt dát er een keuze is.

r

De patiënt wil betrokken worden in de besluitvorming.

Overigens kan dat per onderwerp en situatie bij een patiënt verschillen. Relatie patiëntverpleegkundige

r

De verpleegkundige heeft een open, patiëntgerichte houding.

r

De patiënt participeert actief.

r De patiënt en de verpleegkundige gaan een open gesprek aan, wisselen informatie en hun overwegingen uit. Proces van besluitvorming

r De informatie over de mogelijkheden, voordelen en nadelen (risico’s) wordt duidelijk verwoord of in beeld gebracht; voor ‘grote beslissingen’ zoals een operatie en/of chemotherapie en/of bestraling of palliatieve zorg zijn vaak keuzehulpen beschikbaar (informatie op een rij gezet). r

De patiënt wordt uitgenodigd en neemt actief deel in het gesprek.

r In een dialoog wordt besproken wat deze informatie voor de persoonlijke situatie van de patiënt betekent en wat hij het zwaarst vindt wegen. r Organisatie

De voorkeuren van de patiënt worden geïnventariseerd en besproken.

r Goede informatie over behandelmogelijkheden is beschikbaar, met informatie over de voordelen en nadelen (risico’s). r Er is ruimte/tijd om de mogelijkheden met de patiënt te bespreken en gezamenlijk een besluit te nemen. r In richtlijnen en protocollen wordt de noodzaak van gezamenlijke besluitvorming opgenomen.

Bron: Faber (2013)

3.3.4  Motiverende gespreksvoering De verpleegkundige kan kiezen voor een specif ieke aanpak bij gedragsverandering: motiverende gespreksvoering (motivational interviewing, MI). De methodiek is ontwikkeld in de verslavingszorg, maar wordt ook in andere velden van de zorg en daarbuiten gebruikt. De methodiek is heel goed in te zetten in de stap Willen.

70  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Motiverende gespreksvoering is een directieve gespreksstijl die ingaat op de ambivalentie die een patiënt dikwijls voelt over het veranderen van gedrag. De patiënt ziet vaak wel het nut en wil wel, maar ziet ook nadelen en wil dus ook niet. Deze ambivalentie is overigens geen teken van ongemotiveerdheid, maar een gegeven dat de verpleegkundige kan gebruiken om de motivatie te versterken. MI gaat ervan uit dat de motivatie uit de patiënt zelf komt. De verpleegkundige kan hem helpen zijn motivatie verder te ontwikkelen en te versterken door de juiste vragen te stellen. Niet door duwen en trekken, overreden en overtuigen. Eventuele weerstand wordt meer opgevat als een signaal van niet-optimale communicatie dan als eigenschap van de patiënt. Bij motiverende gespreksvoering hanteert de verpleegkundige de volgende zes principes. rr Accepteren en empathisch reageren. Ga uit van gelijkwaardigheid, ga naast de patiënt staan. Leef werkelijk mee, doe niet alsof. rr Uitgaan van discrepantie tussen de huidige situatie en de situatie die de patiënt zou willen hebben. rr Ambivalentie opzoeken (‘Ik wil wel, maar ...’) en als drijvende kracht benutten: ‘Wat levert je huidige gedrag je nu op? En welke nadelen ervaar je?’ Benadruk dat de patiënt enerzijds wil veranderen en anderzijds zijn huidige situatie of huidige gedrag wil handhaven. Versterk de ambivalentie door het verschil tussen ‘de situatie nu’ en ‘de gewenste situatie straks’ te laten benoemen. Zo wordt de patiënt zich bewuster van het verschil. rr Aansluiten en meegaan met weerstand; zie weerstand als een signaal van mogelijke onvrede in de samenwerking. Gebruik de weerstand. Benoem de weerstand en herhaal de argumenten van de patiënt. Daardoor kun je de weerstand vaak juist benutten. rr Niet in discussie gaan, geen welles-nietesgesprek. Doe geen pogingen de patiënt te overtuigen. De overtuiging komt van binnenuit. De patiënt is zelf deskundig. Hij is verantwoordelijk voor zijn gedrag en zijn keuzes. Accepteer en respecteer die keuze, welke keuze dat ook is. rr Aanmoedigen en vergroten van het zelfvertrouwen. Lok zelfmotiverende uitspraken (‘verandertaal’) uit of geef een bevestiging wanneer een patiënt zulke uitspraken doet. Voorbeelden zijn: ‘Ik wil niet dat mijn longen door roken nog verder achteruitgaan’ en ‘Ik denk dat ik de auto wel kan laten staan als ik boodschappen ga doen’. Geef de patiënt vertrouwen dat hij in staat is te veranderen (Rollnick 2009). De verpleegkundige stimuleert de patiënt zijn eigen oplossingen te bedenken. De verpleegkundige stelt de patiënt vragen, open en uitnodigend, om stil te staan bij zijn ambivalentie. De bedoeling daarvan is om zijn ambivalentie te vergroten en zo de tegenstelling tussen ‘voordelen van straks’ en de effecten van het huidige

3  g e s p r e k k e n

over zelfmanagement 

71

gedrag te vergroten. Daardoor kan de patiënt een nieuwe afweging maken en tot een beslissing komen. Het voordeel is dat de patiënt hierdoor zelf zijn redenen om te veranderen aangeeft (zelfmotiverende uitspraken). De verpleegkundige kan bij motiverende gespreksvoering een hulpmiddel gebruiken (spiekbriefje motiverende gespreksvoering).

3.3.5  De stappenreeks Voorlichting en zelfmanagementondersteuning worden in dit boek uitgewerkt volgens de stappenreeks. De stappenreeks geeft aan dat gedrag (Doen) pas tot stand komt wanneer de voorgaande stappen effectief zijn doorlopen. In elke stap bepaalt een aantal factoren in hoeverre de patiënt de stap succesvol doorloopt: rr of hij openstaat voor bepaalde informatie (Openstaan); rr of hij weet wat hij aan zijn gezondheidsprobleem zou kunnen doen (Begrijpen); rr of hij bereid is een bepaalde aanpak uit te gaan voeren (Willen); rr of hij in staat is bepaalde vaardigheden onder de knie te krijgen (Kunnen) en zelf toe te passen (Doen); rr of hij erin slaagt zijn nieuwe gedrag een blijvende plaats te geven in zijn dagelijks leven (Blijven doen). De stappenreeks beslaat het gehele proces, vanaf het begin van (nog niet) bezig zijn met een probleem en oplossingen tot en met (problemen met) volhouden. De stappen geven bovendien aan dat de patiënt een actieve rol in het proces heeft; ze geven de activiteit van de patiënt aan. Daarnaast biedt de stappenreeks de verpleegkundige een handvat om het gedragsveranderingsproces in kaart te brengen, te achterhalen wat er speelt en gericht interventies in te zetten. Ook al verloopt gedragsverandering volgens een min of meer vast stramien (de stappen van de stappenreeks), de ene mens is de andere niet. Reacties op ziekte verschillen en de persoonlijke situatie kan van dag tot dag veranderen. Tot deze persoonlijke bagage behoren onder meer de persoonlijke situatie, emoties, verwerkingsreacties (coping), persoonlijke opvattingen en betekenissen (kijk). Deze factoren spelen een rol bij het uitvoeren van nieuw gedrag (zie hoofdstuk 2). Ze zijn van invloed op het gehele proces van gedragsverandering, op alle stappen van de stappenreeks. De stappenreeks geeft met de stap Openstaan aan dat een samenwerkingsrelatie essentieel is om met elkaar in een open dialoog te gaan. Alle stappen komen tot uiting bij de uitwerking van (de inhoud van) het kerndeel van het gesprek. Daarin gaat de verpleegkundige in gesprek met de patiënt over zijn doelen, wensen en mogelijkheden om oplossingen te bedenken, uit te voeren en vol te houden (gedrag). Soms doorloopt de patiënt alle stappen in een gesprek, soms één stap of enkele stappen.

72  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Toch zijn ook in de opening en afronding van een gesprek de stappen te herkennen en te benutten. De stappenreeks kan in die fasen duidelijk maken wat er op dat moment aan de orde is, van openstaan tot vervolgstappen (zie tabel 3.2). De stappenreeks en de persoonlijke bagage (hoofdstuk 2) vormen samen het ‘materiaal’ voor de gespreksvoering om zelfmanagement te ondersteunen (Van der Burgt 2009). De begeleiding bij elke stap van de stappenreeks wordt verder uitgewerkt in de hoofdstukken 4 tot en met 9.

4  De stap Openstaan

4.1 

Inleiding

Openstaan verwijst naar het vermogen van de patiënt of mantelzorger om aandacht te hebben voor informatie, voor een gesprek over een gezondheidsprobleem, voor het zoeken van oplossingen. Zijn situatie roept emoties, behoeften en vragen op (hoofdstuk 2). Vragen kunnen variëren van: ‘Ik ben bang voor wat er op deze opnamedag gaat gebeuren’, tot: ‘Hoe moet ik verder leven?’ Sommige vragen staan daarbij meer op de voorgrond dan andere. Zo kan Openstaan betrekking hebben op het in zich opnemen van informatie over de eerste opnamedag of over de verzorging van een ulcus (open been). In andere situaties verwijst Openstaan naar de bereidheid van een patiënt om te zien hoe hij met zijn ziekte kan omgaan. Zo kan iemand met artrose van de heupen of knieën openstaan voor een gesprek over het aanpassen van activiteiten, maar (nog) niet bereid zijn na te denken over het gebruik van een stok of rollator om zijn gewrichten te ontzien. Openstaan is op elk moment weer opnieuw belangrijk. Niet alleen bij het begin van een zorgcontact of gesprek, maar ook daarna. De samenwerkingsrelatie heeft veel invloed op de stap Openstaan. Oog hebben voor wat een gesprekspartner werkelijk bezighoudt, voor zijn behoeften en prioriteiten, helpt daarbij. Soms is onvrede of een afwijzende reactie een signaal waaruit blijkt dat de patiënt zich niet gekend voelt in zijn behoeften. De stap Openstaan vraagt dan extra aandacht. Een echte dialoog is de sleutel om aan te sluiten bij de patiënt in de eerste en volgende stappen van gedragsverandering. Mevrouw Evers zit in de wachtkamer van de diabetesverpleegkundige. Bij haar vorige bezoek heeft ze afgesproken dat ze zou overgaan op zelfregulatie omdat haar werk zoveel drukker en onrustiger is geworden. Ze begreep wat zelfregulatie inhoudt, maar is ermee gestopt toen haar bloedsuikers steeds te hoog waren, terwijl ze zo haar best deed. Ze schaamt zich daarvoor. Ze hoopt dat de verpleegkundige niet begint over het belang van een goede regulatie van de bloedsuiker.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_4, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

74  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

De verpleegkundige informeert hoe het met haar is. Ze merkt de spanning en teleurstelling bij mevrouw Evers op en spreekt haar waardering uit voor haar pogingen. Daardoor durft mevrouw Evers te vertellen hoe ze zich voelt. Haar schaamte en haar onuitgesproken wens (‘als de verpleegkundige maar niet gaat vertellen dat het zo belangrijk is dat de bloedsuikerwaarden goed zijn’) staan op de voorgrond. Door deze aanpak van de verpleegkundige verloopt het gesprek in een goede sfeer.

4.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p O p e n s ta a n ?

4.2.1  Contact Voorlichting begint met contact maken, verbaal en non-verbaal. Door haar wijze van begroeten, haar oogcontact, gebaren, openingszinnen, vragen en reacties nodigt de verpleegkundige uit tot de stap Openstaan. De patiënt zal meer openstaan wanneer hij zich door de verpleegkundige gezien, gehoord en gerespecteerd voelt. Dat is van belang om tot samenwerking te komen, teneinde een antwoord te vinden op zijn vragen of problemen (Bensing 2009). Bij mensen die de Nederlandse taal onvoldoende beheersen, zijn soms ondersteunende middelen nodig om voldoende voorwaarden voor communicatie te realiseren, maar ook non-verbaal en met beperkt Nederlands kan op een respectvolle manier contact worden gelegd.

4.2.2  Behoeften Aansluiten bij wat een patiënt bezighoudt, vormt een sleutel voor de stap Openstaan. Behoeften, verwachtingen en wensen van de patiënt geven immers richting aan wat hij wil weten, wil aanpakken en wil bereiken. Daarbij kunnen patiënten en hun partner of familie (gedeeltelijk) verschillen in hun behoeften. In de eerste dagen na een beroerte heeft de patiënt behoefte aan informatie over zijn toestand op dat moment (Nederlandse Vereniging voor Neurologie 2008). De patiënt is bang dat hij zal overlijden en wil vooral horen dat alles onder controle is en dat hij blijft leven. Ook wil hij weten of de uitvalsverschijnselen overgaan. Pas geleidelijk aan krijgt hij behoefte aan informatie over de maatschappelijke aspecten en ervaringen van andere patiënten. Partners hebben daarnaast behoefte aan informatie over de manier waarop patiënten reageren op een beroerte (psychische effecten), hoe ze daarmee om kunnen gaan en over hun eigen emoties en verwerking daarvan (Visser-Meily 2004). Thuiswonende dementerenden hebben behoefte aan informatie over wat dementie inhoudt, de beschikbare zorg, hulp bij geheugenproblemen en dagbesteding (Van der Roest 2009). Vaak hebben mantelzorgers behoefte aan praktische steun, bijvoorbeeld dat iemand anders bij de patiënt is, zodat ze met een gerust hart weg kunnen. In het begin is er veelal behoefte aan praktische informatie, bijvoorbeeld over de gang van zaken op een afdeling.

4  d e

stap openstaan 

75

Meneer Risseeuw wordt sinds twee weken op de intensive care verpleegd. De familie weet niet welke functie ieder personeelslid heeft. Er zijn er ook zo veel. Dat maakt het moeilijk vragen aan de goede persoon te stellen. Het zou gemakkelijker zijn als op ieders naambordje ook de functie stond of als er een vaste contactpersoon was. De behoefte van individuen kan nogal uiteenlopen. Om informatie op iedere individuele patiënt af te stemmen is het belangrijk te achterhalen welke vragen hij heeft en welke onderwerpen hij belangrijk vindt, kortom: wat hem bezighoudt. Mevrouw Van Zessen komt met Joris op het consultatiebureau. Volgens het protocol wordt in de ontwikkelingsfase waarin Joris op dat moment zit, een gesprek over veiligheid in en om het huis gevoerd. Zijn moeder heeft laatst, na een gesprek met een andere moeder, nog wat in de keuken veranderd. Waar ze graag over wil praten, is dat Joris zich ’s avonds zo moeilijk naar bed laat brengen, laat inslaapt en er ’s nachts een paar keer uit komt. De eerste vraag van Miranda (6 jaar) aan de kinderdiabetesverpleegkundige is: ‘Mag ik nou nooit meer snoepen?’ De behoefte aan informatie kan ook minimaal zijn omdat een patiënt zich gewoon te ziek voelt. Pijn, vermoeidheid, angst of sufheid kan de aandacht van een patiënt eveneens belemmeren. Hij heeft dan meer behoefte aan het verminderen van zijn klachten dan aan voorlichting. Uit bed komen, douchen en aankleden is voor mevrouw Alkema, zelfs met hulp, erg vermoeiend. Ze vindt het f ijn dat ze er dan weer piekf ijn uitziet, maar het uur erna is ze geen cent waard. Samen praten bij een kopje thee, al is het maar even, zit er dan echt niet in. Sommige onderwerpen leven niet bij een patiënt in de eerste fase van zijn ziekte. De vragen ‘Wanneer mag ik weer autorijden?’, ‘Wanneer mag ik weer seks hebben?’ en ‘Wanneer kan ik weer aan het werk?’ vinden patiënten tijdens hun hartrevalidatie dikwijls niet zo belangrijk (Timmins 2003). Dan hebben andere onderwerpen en vragen prioriteit. In deze situatie is het de verantwoordelijkheid van de zorgverleners om de onderwerpen wel aan te kaarten, al is het maar om de patiënt te laten weten dat hij erop terug kan komen.

4.2.3  Emoties en verwerking van belastende informatie Of een patiënt aandacht kan opbrengen voor een gesprek of informatie, hangt van tal van factoren af. Zo kan hij in beslag worden genomen door emoties en zorgen (Jansen 2009). Het is niet altijd mogelijk om op dat moment een inhoudelijk gesprek te voeren. Het is dan adequater de patiënt eerst emotionele steun te bieden.

76  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Meneer Van Gerven heeft tien maanden geleden een groot CVA doorgemaakt. Sinds vijf maanden heeft hij geen behandeling meer. Binnenshuis kan hij zonder steun lopen, buiten loopt hij met een stok of, als hij iets moet dragen, met een rollator. Lichte spullen kan hij zelf oppakken. Hele dagen thuis zijn veroorzaakt spanning, ook bij zijn vrouw. Hij vindt het thuis erg moeilijk. Er komt dan ook weinig uit zijn handen. ‘Ik ben niet meer wie ik was,’ zegt hij. In verschillende situaties kunnen emoties de stap Openstaan belemmeren. Patiënten die net slecht nieuws hebben gekregen, kunnen daarna vaak geen andere informatie opnemen. Niet altijd is het mogelijk de reikwijdte van slecht nieuws te vatten, soms ook niet na geruime tijd. Ouderen met kanker en kankerpatiënten met een slechte prognose kunnen informatie slechter tot zich door laten dringen wanneer er geen ruimte wordt geboden om emoties te bespreken (Jansen 2009). Bij veel kankerpatiënten die palliatief behandeld worden, blijkt de hoop op herstel zo sterk te zijn dat ze realistische informatie over de ongeneeslijke aandoening amper kunnen toelaten. Daarbij speelt overigens mee dat de behandelend artsen meer informatie geven over de palliatieve behandeling dan over het ongunstige langetermijnperspectief (The 1999a/b). Een patiënt kan ook dichtklappen na een opmerking die verkeerd valt, bijvoorbeeld na feedback op zijn inhalatie- of spuittechniek. Door het gevoel ‘ik heb het niet goed gedaan’ kan hij weinig aandacht hebben voor de instructie. Hetzelfde kan gebeuren bij onderwerpen die voor de patiënt taboe zijn (kanker, hoe de ontlasting eruitziet). Een patiënt of mantelzorger kan bang zijn dat er dingen tegen zijn zin gebeuren. Dit kan ertoe leiden dat men niet openstaat voor een gesprek. Zo betekent het overnemen van taken van een mantelzorger niet alleen een vermindering van de belasting, maar geeft het soms ook het gevoel van verlies van controle over de situatie. Bovendien kan het een verlies van taken betekenen waaraan de mantelzorger waardering ontleent (hoofdstuk 2). Al deze voorbeelden laten zien dat Openstaan op elk moment een belangrijke stap is. Mevrouw De Geer verzorgt sinds drie jaar haar man nadat deze een ernstig CVA had gekregen. Meneer De Geer is halfzijdig verlamd, kan zich nauwelijks verbaal uiten ten gevolge van afasie en is incontinent. Het dreigt mevrouw De Geer te veel te worden. Aanleiding voor het inschakelen van thuiszorg is de verhuizing van haar jongste dochter. Die kwam geregeld een ochtend bij haar vader, zodat mevrouw De Geer er even uit kon. Mevrouw De Geer stelt er een eer in haar man helemaal zelf te verzorgen. Ze laat nauwelijks iets aan anderen over. Vaak vertaalt ze wat haar man probeert te zeggen. Zodra het gesprek over overbelasting gaat en over het inschakelen van hulp, brengt mevrouw De Geer in: ‘Ik weet wat hij nodig heeft, wat hij f ijn vindt en waar

4  d e

stap openstaan 

77

hij een hekel aan heeft. Ik weet wat hij bedoelt; we zijn al zo lang bij elkaar. En we hebben elkaar beloofd tot het eind voor elkaar te zorgen. Dan kan ik hem nu toch niet uit handen geven ...’

4.2.4  Omgevingsfactoren De ruimte waarin een gesprek plaatsvindt, kan de communicatie beïnvloeden. Gebrek aan privacy door de aanwezigheid van anderen of doordat het gesprek voor anderen hoorbaar is, maakt het moeilijk vrijuit te praten. Ook drukte en geluid zijn belemmerend. De aanwezigheid van een familielid of vriend kan juist wel of juist niet helpend zijn. Alleen de patiënt kan dat bepalen.

4.2.5  De verpleegkundige In de eerste plaats is de houding van de verpleegkundige en de wijze waarop zij contact maakt, van invloed op het Openstaan bij de patiënt. Een respectvolle benadering, oprechte belangstelling en empathie zijn voorwaarden om vertrouwen van de patiënt te krijgen. Ze vormen een uitnodiging voor de patiënt tot actieve deelname aan een gesprek (Lang 2012), tot de bereidheid problemen te bespreken en problemen aan te pakken. Dewettinck (2001) zegt over de verpleegkundige begeleiding van dialysepatiënten die worstelen met vochtbeperking en dorst: ‘Als de hulpverlener de boodschap kan overbrengen dat het erom gaat hem te begrijpen, met hem mee te voelen, en niet om berispend of corrigerend op te treden, is het mogelijk dat de patiënt daardoor meer vat krijgt op situaties waarin het moeilijk is om de verleiding te weerstaan.’ Zo hoeven ze minder gauw terecht te komen in een negatieve spiraal van non-compliance. De leeftijd en het geslacht van de verpleegkundige kunnen een rol spelen in het contact met de patiënt. Zo is het voorstelbaar dat een gesprek over incontinentie soms gemakkelijker is wanneer de patiënt en de verpleegkundige van dezelfde generatie of sekse zijn. Dat is overigens niet noodzakelijk. Soms kiest een team er bewust voor om individuele voorlichting aan mannen over impotentie of prostaatproblemen door vrouwelijke verpleegkundigen te laten verzorgen, om ‘stoere mannenpraat ­onder elkaar’ te voorkomen. Ook vanwege persoonlijke factoren kan een verpleegkundige zichzelf minder geschikt vinden een bepaalde patiënt over een bepaald onderwerp voor te lichten.

Factoren bij de stap Openstaan Contact rr verbale en non-verbale communicatie Behoeften rr zorgen rr lichamelijke en geestelijke conditie

>>

78  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

>>

door verpleegkundigen

Emoties rr emoties plaats en betekenis geven rr (angst voor) belastende informatie rr angst voor controleverlies Omgevingsfactoren rr de ruimte waarin het contact plaatsvindt De verpleegkundige in de samenwerkingsrelatie

4.3 

Z ic h t k r i j g e n o p d e s ta p O p e n s ta a n

Naarmate de verpleegkundige de behoeften en prioriteiten (voorgrond) van de patiënt beter herkent en erop ingaat, kan deze meer openstaan voor het gesprek. De verpleegkundige probeert zich een beeld te vormen van de stap Openstaan. Van tevoren kan ze zich afvragen wat ze in deze situatie kan verwachten. Ze inventariseert vervolgens belemmerende en helpende factoren en staat stil bij de interactie tussen de patiënt en haarzelf. De verpleegkundige probeert antwoord te krijgen op de volgende vragen. rr Kan ik voldoende communiceren om samenwerking tot stand te brengen? Om goede zorg te verlenen? rr Aan welke informatie over welke onderwerpen heeft de patiënt behoefte? Wat houdt hem bezig? rr Vormt zijn conditie een belemmering voor een gesprek? rr Welke emoties vragen eerst aandacht? rr Zijn de omgeving en het moment geschikt? Gericht op de samenwerking tussen de patiënt en haarzelf probeert de verpleegkundige helderheid te krijgen over de volgende punten. rr Wat verwacht de patiënt van de verpleegkundige en vice versa? rr Ben ik de juiste persoon? rr Welke prioriteiten (agendapunten) heeft de patiënt? Over welk(e) onderwerp(en) moet hij een beslissing gaan nemen? rr Hoe bedreigend is het onderwerp? rr Welke signalen wijzen erop dat de patiënt afhaakt? Inschatten van de stap Openstaan vindt vaak impliciet plaats. Uit gesprekken met verpleegkundigen komt naar voren dat zij vaker impliciet en intuïtief aandacht besteden aan de stap Openstaan dan expliciet. Zij letten daarbij vooral op non-verbale

4  d e

stap openstaan 

79

signalen. Een contact waarbij de patiënt vragen stelt, onderwerpen inbrengt, reageert op wat de verpleegkundige inbrengt en meepraat over de aanpak, is op te vatten als een teken dat de patiënt ervoor openstaat. Kleine kinderen houden gewoon op met het gesprek als zij er geen zin meer in hebben en gaan spelen op de grond (Van der Burgt 2006). Duidelijker kan het niet. Soms gaan verpleegkundigen expliciet na welke dingen de patiënt op dit moment bezighouden. ‘Veel mensen die dit meemaken, hebben het gevoel dat zij ... Hoe is dat bij u?’ Door de patiënt te vragen of het klopt wat zij meent te zien toetst de verpleegkundige haar waarneming: ‘Da’s balen, hè?’ bij een tiener die onderuitgezakt wacht tot de kinderdiabetesverpleegkundige het gesprek op haar spreekuur opent.

4.4 

O n d e r s t e u n i n g va n d e s ta p O p e n s ta a n : i n t e r v e n t i e s

Verpleegkundigen staat een aantal manieren ter beschikking om te bevorderen dat de patiënt kan openstaan voor informatie.

4.4.1  Contact maken Maak contact, verbaal en non-verbaal. Zoek ondersteuning als je onvoldoende kunt communiceren in een taal die de patiënt begrijpt. Wanneer dat in het Nederlands niet lukt, schakel dan het liefst al bij het eerste gesprek en bij belangrijke vervolggesprekken een professionele tolk in (Pharos 2006; Rouland-van Boven 2007). Als zorgverlener ben je immers volgens de WGBO en de Kwaliteitswet zorginstellingen verantwoordelijk voor informatie aan de patiënt in begrijpelijke taal. Vraag wel toestemming. Maak bij belangrijke gesprekken liever geen gebruik van familieleden om te vertalen en zeker niet van kinderen. Familieleden hebben een eigen specifieke relatie met de patiënt. Op basis van hun eigen (familie)rol vullen zij hun taak in het gesprek anders in dan een tolk die informatie vertaalt. Soms willen zij hun familielid beschermen tegen slecht nieuws of ‘beschamende’ vragen. ‘Bij de kinderen met astma tast ik af waar ik een ingang kan vinden. Ik heb wel een programma in mijn achterhoofd, maar het verhaal dat ze vertellen, is mijn vertrekpunt. Als het kind veel klachten heeft, gaat er ergens iets niet goed. Dan ga je eerst uitzoeken waar het niet goed gaat. Maar of het kind erin geïnteresseerd is, is een tweede. Want ik kan wel vinden dat het niet goed gaat, vanuit professioneel oogpunt, maar dat wil nog niet zeggen dat het kind ervoor openstaat. Ik tast steeds af of ze willen ... Niet alleen door ernaar te vragen, maar je observeert ook, of ze wegkijken, of hun aandacht afgeleid wordt. Als je maar kans ziet een goed contact op te bouwen, krijg je nog kansen genoeg om veel dingen te vertellen. Ze moeten wel terug willen komen.’ (Verpleegkundige astma/COPD)

80  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Werken met een tolk Een tolk inschakelen kan via het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (www.tvcn.nl). Als het om telefonisch tolken gaat voor veelvoorkomende talen, is een reservering niet nodig. De kosten worden echter niet meer door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gedragen. Tolken van gangbare talen zijn via het tolkencentrum in anderhalve minuut tot twee minuten beschikbaar (IGZ 2003).

Inschakelen van een tolk rr Ga bij je leidinggevende na of je een tolk mag inschakelen, in verband met de kosten. rr Vraag toestemming aan de patiënt om een tolk in te schakelen. rr Houd zo mogelijk rekening met de voorkeur van de patiënt voor een vrouwelijke/mannelijke tolk, zeker wanneer die fysiek aanwezig is. Ook al hebben tolken beroepsgeheim, sommige patiënten zijn toch bang dat privé-informatie in hun gemeenschap bekend wordt of dat de tolk zelf zich in de toekomst negatief kan uitlaten jegens de patiënt. rr Je hoeft een tolk niet te reserveren, tenzij het om een ‘kleine’ taal gaat of wanneer je wilt dat de tolk fysiek aanwezig is bij het gesprek. rr Een persoonlijk aanwezige tolk kan handig zijn wanneer je: – iets wilt laten zien of uitleggen met beeldmateriaal of apparatuur; – met meer mensen tegelijk werkt; – een gesprek gaat voeren dat voor de patiënt erg moeilijk is. De instelling waar je werkt, kun je vragen deskundigheidsbevordering aan te bieden, zodat de medewerkers die met tolken werken, daarin voldoende vaardig zijn (Pharos 2006).

Een gesprek voeren met behulp van een tolk rr Plan minstens een dubbele tijd voor het gesprek. Een vraag vertalen en een antwoord vertalen kost tweemaal zo veel tijd als wanneer jouw vraag rechtstreeks wordt beantwoord. rr Vraag de tolk eventueel van tevoren of hij je erop wil attenderen als hij merkt dat de patiënt iets niet begrijpt of als jij kennelijk de patiënt niet begrijpt. Formeel is dat niet de taak van de tolk, maar sommige tolken zijn wel bereid dat te doen om het gesprek goed te laten verlopen. Een nadeel hiervan kan zijn dat zich hele gesprekken ontspinnen tussen de patiënt en de tolk, waarvan je alleen aan het eind de uitkomst hoort. rr Ook als er een tolk bij het gesprek aanwezig is, kan het prettig zijn het contact te openen met een enkel woord in de taal van de patiënt, zogenoemde ijsbrekertjes (Stegerhoek 2003).

4  d e

stap openstaan 

81

rr Kijk de patiënt aan en spreek de patiënt zelf aan, niet de tolk (dus niet: ‘Wat zijn de klachten van mevrouw?’, maar: ‘Wat zijn uw klachten?’). De heer Aygunduz is opgenomen met een hartinfarct. Hij heeft diabetes type 2. Hij spreekt weinig Nederlands. Zijn dochter heeft getolkt tijdens de acute opname en tijdens bezoekuren, maar de verpleegkundige vindt dat voor een reeks voorlichtingsgesprekken niet wenselijk. Ook al kan meneer Nederlands beter begrijpen dan spreken, een gesprek in het Nederlands over zijn beleving van de ziekte en over leefstijladviezen is waarschijnlijk te moeilijk. En de verpleegkundige zou zijn vragen en onzekerheden moeilijk kunnen exploreren. Dat is belangrijk, want het zorgteam bepaalt of meneer met de revalidatie kan meedoen. En daarvoor moet iemand instructies kunnen opvolgen, alarmsignalen herkennen en gemotiveerd zijn. De verpleegkundige regelt enkele gesprekken met een tolk. Ook nodigt ze mevrouw Aygunduz uit. Voor de bijeenkomsten over het aanpassen van het voedingspatroon nodigt ze tevens de inwonende kinderen uit. Eten, samen eten, daar heeft het hele gezin mee te maken. De hele familie eigenlijk, maar dat zijn wel erg veel mensen om uit te nodigen ...

Allochtone zorgconsulent In sommige instellingen is het mogelijk een allochtone zorgconsulent in te schakelen (Joosten-van Zwanenburg 2004). Allochtone zorgconsulenten werken vooral in de eerste lijn, maar ook enkele ziekenhuizen en integrale kankercentra hebben hen in dienst. Tolken en zorgconsulenten kunnen de brug vormen in de communicatie, al doet ieder dat vanuit zijn eigen rol. Een tolk vertaalt en vermindert de taalbarrière. Een allochtone zorgconsulent bereidt de patiënt voor op een gesprek, bemiddelt in het gesprek, legt aan de patiënt en aan de verpleegkundige belangrijke dingen uit, zodat zij elkaar beter begrijpen. Ook praat deze consulent met de patiënt na, om dingen verder te verduidelijken. De consulent helpt erbij zowel de taal- als de cultuurbarrière te verminderen.

4.4.2  Aansluiten bij behoeften Ga na welke vragen de patiënt het meest bezighouden en geef antwoord op de dringendste vragen. Is dat niet mogelijk, geef dan aan wanneer en van wie hij die informatie wél kan krijgen. Gebruik je kennis van de behoefte aan informatie van andere patiënten in dezelfde omstandigheden. Daarbij kunnen richtlijnen, voorlichtingsprotocollen en checklists bruikbaar zijn. Peil welke onderwerpen hij daarvan het ­belangrijkst vindt en ga daarop in. Leg pas in tweede instantie andere onderwerpen aan hem voor of stel het verder informeren uit tot een later moment. Leg de patiënt dan wel uit dat deze onderwerpen een andere keer aan de orde komen. Soms is het

82  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

noodzakelijk om bepaalde informatie wél op dat moment te geven. Leg de patiënt dan uit waarom je dat doet.

4.4.3  Aansluiten bij de partner of familie Laat een mantelzorger blijken dat hij expert is in de zorg voor de zieke. Erken dat hij een belangrijke rol in de zorg vervult. Geef al dan niet expliciet aan dat hij de centrale rol heeft. Geef hem ruimte zelf te bepalen wat hij aan anderen kan delegeren. Hij hoeft zich dan niet bedreigd te voelen. Zijn positie is erkend. Mevrouw De Jong zorgt al jaren voor haar schizofrene zoon Herman. Wanneer hij op zijn slechtst is, is het moeilijk om contact met hem te maken. Meestal laat hij hulpverleners niet binnen. Mevrouw De Jong maakt zich grote zorgen of de verpleegkundige wel contact kan krijgen met Herman. De verpleegkundige vraagt mevrouw De Jong wat ze ervan vindt om de eerste paar keer samen te gaan. De verpleegkundige kan dan zien hoe de moeder contact met haar zoon maakt. Mevrouw De Jong kan gaandeweg zien hoe de verpleegkundige te werk gaat en daarin vertrouwen krijgen.

4.4.4  Expliciet ruimte bieden voor emoties Wees alert op (non-verbale) signalen van emoties en spanning. Spanning kan ook bestaan bij patiënten die uiterlijk rustig zijn en opmerkingen maken in de trant van: ‘Het heeft geen zin om je druk te maken’ en ‘Kop op, niet bij de pakken neerzitten’. Op ziekenhuisafdelingen kan onder patiënten een ongeschreven wet bestaan van flink zijn en niet zeuren. Leg de patiënt voor wat je denkt te zien om je waarneming te toetsen. Nodig de patiënt uit te vertellen hoe hij zich voelt. Bied daarvoor de ruimte en forceer niet. Wanneer er eerder contact is geweest, kun je vragen hoe het hem in de tussentijd is vergaan. Toon begrip voor de moeilijkheden die de patiënt ervaart. Op deze manier kun je ruimte bieden aan de patiënt om zijn verhaal te doen en in gesprek te gaan over de aanpak. ‘Emoties gaan altijd voor. Patiënten komen met allerlei dingen, nare dingen. Dat merk je als ze op jouw spreekuur komen. Ze vinden het gemakkelijker om er met een verpleegkundige over te praten. Dan komt er vaak een hele stortvloed van problemen, niet alleen de diabetes. Je kunt wel denken: daar stap ik overheen. Maar dat werkt niet. Ik geef daar altijd de ruimte voor.’ (Praktijkverpleegkundige in een huisartsenpraktijk) Mevrouw Evers was blij dat de verpleegkundige zag dat ze gespannen was en dat ook zei. Dat zorgde ervoor dat de spanning langzaam minder werd, waardoor ze gemakkelijker over haar zorgen kon praten. Ze kon vrijuit zeggen dat ze erover

4  d e

stap openstaan 

83

inzat dat het niet gelukt was met de zelfregulatie, maar dat ze het er wel met de verpleegkundige over wilde hebben. Heeft de patiënt slecht nieuws gehad, wees dan alert op zijn reactie. Niet alleen een ongunstige uitslag van een onderzoek is slecht nieuws. Ook bezoek dat heeft afgezegd, kan als slecht nieuws worden ervaren. Ga op de reactie in en ga na of het klopt wat je meent te zien. Bied eerst de mogelijkheid om de irritatie of teleurstelling te uiten. Stel dan pas voor om verder te praten. Praat niet te lang en geef niet te veel informatie. Die komt namelijk na slecht nieuws vaak niet over. Stip de onderwerpen aan waarover je graag een volgende keer wilt praten. Daardoor maak je een verbinding tussen dit moment en je voorstel om op een ander moment verder te praten. Zit er enige tijd tussen, geef dan aan waar de patiënt intussen terechtkan wanneer hij dringende vragen heeft. Meneer Kuiper heeft zojuist van de verpleegkundige gehoord dat zijn inhalatietechniek te verbeteren is. Hij reageert gepikeerd: ‘Zo doe ik dat al jaren en ik heb er nooit last van.’ De verpleegkundige erkent dat het misschien een teleurstellende uitkomst is: ‘Dat valt u tegen, hè?’ Ze vertelt nog een keer dat het erg ingewikkeld is medicijnen te inhaleren. Ze beëindigt dit onderdeel van het gesprek met de vraag: ‘Vindt u het goed dit onderwerp even te laten rusten en de volgende keer te kijken hoe u nog meer winst kunt halen uit de medicijnen?’ Meneer Kuiper is allang blij dat het onderwerp van tafel is. Dat biedt hem tijd om het tot zich door te laten dringen. Het gevoel dat hij zich moet verantwoorden, wordt minder. Wanneer je vermoedt of weet dat een onderwerp min of meer taboe is, vraag dan toestemming om erover te praten. Leg uit dat het belangrijk is om te kunnen helpen. ‘Het spijt me dat ik u over ... moet vragen of vertellen, maar het is belangrijk voor uw gezondheid. En belangrijk om u te kunnen helpen.’

4.4.5  Samen de agenda opstellen Verhelder aan het begin van een gesprek wat het doel ervan is. Vraag de patiënt wat hij wil bespreken. Breng zelf onderwerpen in die je vanuit je deskundigheid en verantwoordelijkheid van belang vindt. Leg uit waarom je het belangrijk vindt die onderwerpen nu te bespreken. Bepaal zo in overleg de onderwerpen (agenda) en vraag instemming om die onderwerpen te gaan bespreken. Geef aan wanneer de vragen en agendapunten van de patiënt aan bod komen (Van Weert 2008). Zo sluit je aan bij de behoefte van de patiënt. ‘Als ik zie dat bepaalde waarden niet goed zijn, kan ik niet alleen naar zijn verhaal luisteren, alleen op zijn emoties ingaan. Dan zou ik een ander belangrijk deel laten liggen. Ik probeer dat op te lossen door tegen de patiënt te zeggen dat ik graag

84  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

wil luisteren en het daarnaast met hem wil hebben over zijn bloedsuikers. Over het algemeen lukt dat wel.’ (Praktijkverpleegkundige in een huisartsenpraktijk) Voor beiden levert dat duidelijkheid op. De patiënt hoeft zich er geen zorgen over te maken of hij wel antwoord krijgt op zijn vragen. Hij kan zich concentreren op de inhoud. De verpleegkundige weet wat de patiënt bezighoudt en kan de inhoud beter daarop afstemmen. Er hoeft bovendien minder tijd besteed te worden aan onderwerpen waarover de patiënt zich voldoende competent acht of waaraan hij op dit moment geen behoefte heeft.

4.4.6  Creëren van gunstige omstandigheden Houd bij het kiezen van een tijdstip zo mogelijk rekening met de conditie en voorkeur van de patiënt, zeker wanneer een actieve inbreng van de patiënt nodig is. Is dat niet mogelijk, constateer dat dan hardop en stel voor om toch het een en ander nu te bespreken. Daarmee vraag je de patiënt expliciet instemming. Houd het gesprek kort wanneer de patiënt te moe is, het te benauwd heeft of te veel pijn heeft. Meneer Diever wordt ingesteld op orale morf ine om de pijn bij het ademen ten gevolge van uitzaaiingen van longkanker draaglijk te maken. Daarnaast gebruikt hij inhalatiemedicatie. De verpleegkundige overlegt met hem wat een geschikt moment is om te praten over wat er verder allemaal gaat gebeuren. ’s Morgens is hij het meest benauwd; na het opstaan en wassen moet hij eerst rusten, net zoals na de fysiotherapie en het bezoekuur. Kort voor de volgende morf inedosis is de pijn nog hevig. Misschien aan het eind van de ochtend of om een uur of vier? Zorg zo veel mogelijk voor gelijkwaardigheid in het gesprek. Zorg er daarom voor dat je op gelijke ooghoogte met de patiënt bent. Bij een wat langer contact is dat vaak wel te realiseren. Informatie geven over de operatie tijdens verpleegkundige handelingen ligt voor de hand. Toch kan dit ertoe leiden dat de patiënt zijn aandacht meer richt op wat de verpleegkundige doet dan op de informatie die zij geeft. Overigens kan er natuurlijk best een belangrijk gesprek ontstaan tijdens een verzorgingsmoment. Zorg voor een prettige, rustige ruimte en voor privacy. Probeer niet gestoord of weggeroepen te worden. Voor een persoonlijk begeleidingsgesprek gelden andere eisen dan voor een kort, informatief gesprek. Soms is op de afdeling een gespreksruimte of een familieverblijf beschikbaar. Bij een huisbezoek is het rustiger wanneer de televisie of radio uitgezet wordt. Overleg met de patiënt of hij het op prijs stelt dat iemand bij het gesprek aanwezig zal zijn. Thuis kan een partner het vanzelfsprekend vinden dat hij bij het gesprek aanwezig is. Wil je met ieder apart praten, maak dat dan duidelijk door uit te leggen dat eenieder eigen gevoelens en problemen heeft en daar op zijn eigen manier mee omgaat.

4  d e

stap openstaan 

85

De verpleegkundige geeft bij een huisbezoek bij meneer en mevrouw Van Gerven aan dat ze het belangrijk vindt om ook ieder apart even te spreken. ‘Vindt u het goed dat ik zo meteen even in de keuken met u koff ie kom drinken?’ Meneer Van Gerven vindt het maar onzin: ‘Wij hebben geen geheimen voor elkaar.’ De verpleegkundige legt nogmaals uit dat dit heel mooi is, maar dat toch ieder zijn eigen problemen heeft en dat mevrouw Van Gerven veel te zorgen heeft. Dat het erom gaat dat ze dat zo goed mogelijk kan volhouden. Mevrouw Van Gerven knikt bevestigend. Ze voelt zich in de keuken vrijer om te zeggen hoe zwaar de zorg voor haar man haar valt.

4.4.7  Creëren van een samenwerkingsrelatie Toon betrokkenheid en respect. Laat merken dat de patiënt deskundig is waar het gaat om de manier waarop hij zijn situatie beleeft en erop reageert. Benadruk dat de zorg in samenspraak tot stand komt. Nodig hem uit samen te bekijken wat ieder vanuit de eigen mogelijkheden kan bijdragen. Een verpleegkundige van de thuiszorg komt ’s morgens bij mevrouw Eskes. Mevrouw vertelt dat haar dag een stuk prettiger begint wanneer de verpleegkundige niet meteen na binnenkomst begint met dingen klaarzetten en haar direct uit bed helpt. Alleen al de vraag of ze goed geslapen heeft of de vraag of mevrouw al zover is, maakt het begin van de dag een stuk plezieriger. ‘En het kost niet meer tijd,’ zegt mevrouw Eskes. Tabel 4.1  Overzicht van de stap Openstaan Wat kan spelen

Wat kan helpen

contact

maak contact

r

verbale en non-verbale communicatie

behoeften r

zorgen

r

lichamelijke en geestelijke conditie

r schakel zo nodig een tolk of allochtone zorgconsulent in sluit aan bij behoeften r erken de competentie en behoefte aan controle r

emoties

stel samen de agenda op

bied expliciet ruimte voor emoties

r emoties een plaats en betekenis geven r (angst voor) belastende informatie r angst voor controleverlies omgevingsfactoren

creëer gunstige omstandigheden (tijd, ruimte)

r de ruimte waarin het contact plaatsvindt de verpleegkundige in de samenwerkingsrelatie

creëer een samenwerkingsrelatie r toon betrokkenheid en respect

5  De stap Begrijpen

5.1 

Inleiding

De stap Begrijpen omvat het opnemen, verwerken en onthouden van informatie. Daar komt veel bij kijken. Door de gezondheidsproblemen komt er veel op patiënten, ouders of mantelzorgers af. Zij hebben behoefte aan informatie die hen kan helpen de situatie te begrijpen en beter aan te kunnen. Zo zal een patiënt minder schrikken als hij voorbereid is op wat hij tijdens een ingreep hoort en voelt (Van Weert 2008). Of minder angstig zijn als hij weet dat zijn hartkloppingen geen teken zijn van een infarct, maar van inspanning. Maar alleen ‘weten’ (stap Begrijpen) is meestal niet voldoende. Een patiënt moet voldoende geïnformeerd zijn om beslissingen te kunnen nemen. In de stap Begrijpen ontwikkelt de patiënt inzicht in het gezondheidsprobleem en de aanpak daarvan. Daarvoor is díé informatie nodig die de patiënt kan helpen om het probleem beter te kunnen hanteren. De stap Begrijpen is ook op te vatten als een fase waarin de verpleegkundige de patiënt helpt zijn kijk op zijn situatie te verhelderen. Dan bespreken ze de mogelijke oorzaken van het probleem en waarmee het probleem samenhangt. Zo beschouwd gaat het minder om informatie (kennis) aanreiken, maar meer om expliciteren en verhelderen (Lang 2012). Om complexe handelingen te kunnen uitvoeren heeft een patiënt veel informatie nodig. Hij moet het probleem en de aanpak begrijpen en zich vervolgens het handelingsschema eigen maken (wat eerst en waarom, wat daarna). Voorbeelden van handelen in complexe situaties zijn: medicatie, voeding en activiteit aanpassen aan de uitslag van de bloedsuikermeting, vroegtijdig symptomen herkennen van een psychose en daarop actie ondernemen. Volgens de leertheorieën zou je kunnen zeggen dat de patiënt zich een cognitief schema vormt (zie paragraaf 2.3.1). Om dat te bereiken doorloopt de patiënt opnieuw de stap Begrijpen. Daarin wordt complexe informatie besproken en komen situaties aan de orde die de patiënt kan tegenkomen. Het aanleren van vaardigheden zelf gebeurt in de stap Kunnen.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_5, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

88  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Ook in de stap Begrijpen, waarin informatie centraal staat, vindt tweerichtingsverkeer plaats. De verpleegkundige stemt de informatie af op de behoefte, de kennis en de mogelijkheden van de patiënt. Die afstemming vraagt interactie. Mevrouw Evers: ‘Ik vertelde dat de zelfregulatie me niet gelukt was. Door daarover met de verpleegkundige te praten werd het me duidelijk dat het niet alleen zat in de hoge bloedsuikers dat ik ermee gestopt was. Het komt ook doordat ik geen tijd voor mezelf neem. De verpleegkundige legde uit dat in perioden van stress de suikerspiegel altijd hoger is. Dat is natuurlijk vervelend, maar ik was zo opgelucht te horen dat het niet alleen aan mij lag. Nu kon ik die hoge suikerspiegels tenminste begrijpen; ik deed niks fout en ze kwamen niet uit de hemel vallen. Er was een logische verklaring voor. In het gesprek ontdekte ik ook dat ik in een vicieuze cirkel terecht was gekomen: hoge bloedsuikers door de stress, en zenuwen en stress door de glucose-uitslagen.’

5.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p B e g r i j p e n ?

5.2.1  Voorkennis Wat een patiënt al weet over zijn gezondheidsproblemen én zijn behoefte aan informatie, zijn het uitgangspunt in de stap Begrijpen. Het is daarbij van belang de aanwezige kennis niet te overschatten, maar ook niet te onderschatten. Veel mensen hebben weinig voorkennis, soms ook wanneer ze al geruime tijd een chronische ziekte hebben. Gezondheidsvaardigheden zijn geboden om te kunnen begrijpen wat nodig is (zie paragraaf 2.3.2). Beperkte gezondheidsvaardigheden kunnen te maken hebben met weinig opleiding, cognitieve beperkingen of een beperkte taalvaardigheid (Berkman 2011). Sommigen hebben ook weinig kennis van het Nederlandse zorgstelsel. Daarnaast spelen cultureel bepaalde verklaringsmodellen van ziekten en denkbeelden over welke zorg iemand nodig heeft een rol (Kosec 2014). Er zijn daarentegen ook goedgeïnformeerde patiënten, die soms zelfs beschikken over zeer specialistische kennis. Er bestaan geen vuistregels om in te schatten hoeveel kennis iemand heeft. Meneer De Jong weet veel over de tripletherapie tegen hiv. De theorieën over de kans op resistentieontwikkeling kent hij. Hij heeft op internet alleen niet kunnen vinden hoe snel de therapie effect heeft op de CD4-cellen en volgens welk tijdsschema de monitoring van CD4-cellen en virusantigeen plaatsvindt. Ahmed blijft geloven in zijn herstel. De verpleegkundige voelt zich daar ongemakkelijk bij. Zij weet dat herstel vrijwel uitgesloten is na zo’n ernstige hersenbloeding. Is er sprake van ontkenning? Tijdens een weekend thuis doen zijn moeder en zussen

5 

de stap begrijpen 

89

alles voor hem, terwijl het de bedoeling is om thuis toe te passen wat hij tijdens de revalidatie heeft geleerd. Zo zal hij zijn doel zeker niet bereiken. De verpleegkundige heeft dat al vaker uitgelegd, ook aan de familie, maar de boodschap lijkt niet over te komen.

Wat weten patiënten over hun ziekte en de behandeling? Gegevens uit diverse onderzoeken Driekwart van de ouderen die recentelijk uit het ziekenhuis zijn ontslagen, heeft problemen met de persoonlijke verzorging en met huishoudelijke activiteiten. En vier van de vijf zitten met vragen zoals: ‘Hoe vaak moet ik mijn pillen innemen?’, ‘Wat is rustig aan doen?’ en ‘Hoelang gaat het herstel duren?’ (Mistiaen 2007). Veel mensen met een chronische aandoening hebben een beperkte kennis van hun aandoening. Ongeveer een derde van de patiënten met COPD heeft onvoldoende kennis van de medicijnen die ze gebruiken. Door onvoldoende kennis en uit angst voor ongewenste effecten nemen ze de medicatie lang niet altijd of niet op de juiste wijze in (Heijmans 2003). Van de patiënten met hartfalen is driekwart therapietrouw. De therapietrouw is het grootst ten aanzien van het medicatiegebruik (98%). Dieet, vochtbeperking en regelmatig wegen kennen een therapietrouw van respectievelijk 79%, 73% en 36%. Het allermoeilijkste is om meer te gaan bewegen. Patiënten die meer kennis hebben over hartfalen en meer voordelen zien van de behandeling, zijn meer therapietrouw (Van der Wal 2007). Patiënten wachten vaak lang voordat zij hulp vragen als hun klachten verergeren. Depressie en onervarenheid met levensbedreigende situaties spelen daarbij een rol (Nieuwenhuis 2012).

5.2.2  Behoefte Ook al geeft een patiënt niet altijd expliciet aan wat hij wil weten, meestal stelt hij het op prijs informatie te krijgen (Van Weert 2008). Hij wil weten wat hem te wachten staat. Hij wil begrijpen hoe het mogelijk is om én in beweging te blijven én zijn gewrichten met artrose te ontzien. Die informatie kan hem helpen minder ongerust te zijn en effectiever te handelen. Dat kan helpen om beter te kunnen ademen, minder pijn te hebben en de regie te houden. Dat is de winst voor de patiënt. De informatiebehoefte is afhankelijk van allerlei factoren: de persoon, het gezondheidsprobleem, de conditie en emoties op het moment van de voorlichting, de situatie en de manier waarop hij omgaat met zijn ziekte en beperkingen. De leeftijd en het opleidingsniveau spelen hierbij niet zo’n grote rol. Ouderen hebben niet

90  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

­ inder behoefte aan informatie. Evenmin is het zo dat mensen die uit zichzelf niet m zo veel vragen, weinig behoefte zouden hebben aan informatie. Mogelijk beschikken ze over minder gezondheidsvaardigheden. Zoals in hoofdstuk 2 is besproken, kunnen sommige patiënten na slecht nieuws meestal weinig andere informatie toelaten. Hun behoefte ligt dan meer in steun en ruimte voor hoop dan in het onder ogen moeten zien van het perspectief op de lange termijn. Dat kan ertoe leiden dat ze selectief luisteren. Enige mate van ontkennen helpt de patiënt de boodschap langzaam te laten doordringen en zijn emoties te ­doseren (Vos 2009). De informatiebehoefte verandert in de loop der tijd. In de acute fase na een beroerte is de behoefte anders dan in de revalidatiefase of de chronische fase. In de acute fase van een beroerte of een hartinfarct hebben patiënten behoefte aan informatie over wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en of ze overleven. Pas in de revalidatiefase komt de behoefte aan informatie over autorijden, het werk hervatten en seks (Timmins 2003). Bij het begin en tegen het einde van een ziekenhuisopname is de informatiebehoefte het grootst. En soms komen thuis de vragen pas (Van der Molen 2009; Jansen 2009). Meneer Van Gelder is opgenomen met verschijnselen van een hartinfarct. De eerste dag is aan hem voorbijgegleden. Aanvankelijk door de allesoverheersende pijn, later door de pijnstilling. Hij is opgelucht dat die verschrikkelijke pijn weg is. Hij ligt aan de monitor. Er worden ook hartf ilmpjes gemaakt en er is bloed afgenomen. Waarvoor zou dat zijn, als ze toch al weten dat er een infarct is?

5.2.3  Drie typen informatie Er zijn drie typen informatie van belang voor de patiënt: technische informatie, belevingsinformatie en procedure-informatie (Maertens 2000).

Technische informatie Bij technische informatie gaat het om een beschrijving van gegevens, van ‘hoe iets werkt’. Bijvoorbeeld: ‘Bij diabetes kan glucose uit het bloed niet naar de lichaamscellen. Daardoor wordt het gehalte aan glucose in het bloed te hoog. Dat heeft tot gevolg ...’ Uitleg over werkingsmechanismen hoort hierbij, zoals informatie over vragen zoals: ‘Hoe werkt insuline?’

Belevingsinformatie Belevingsinformatie geeft de patiënt een beeld van wat hij kan zien, horen, voelen, proeven of ruiken. ‘Bij een hypo kunt u zich leeg en slap voelen en wazig

5 

de stap begrijpen 

91

zien’, of: ‘Na de operatie is hoesten pijnlijk. Als u met uw hand of met een kussen op uw buik steun geeft, doet hoesten minder pijn.’

Procedure-informatie Ten slotte gaat procedure-informatie over het reilen en zeilen van het onderzoek of de zorg die zal plaatsvinden. Procedure-informatie gaat over de agenda van de patiënt. ‘U kunt het best uw inhalatiemedicijnen een kwartier voor de wasbeurt innemen. Dan wordt u minder benauwd tijdens het wassen.’ Informatie over gebruiken (regels) van de afdeling of instelling hoort hierbij. ‘Tussen halfvier en vier uur dragen we op de verpleegpost over aan de avonddienst. Het is f ijn als u dan niet belt. Maar als u niet kunt wachten, kunt u natuurlijk gewoon bellen.’ De inhoud en omvang van deze typen informatie kunnen van persoon tot persoon en van moment tot moment verschillen. Uw operatie staat gepland om halftien. U kunt vóór acht uur nog douchen, want om acht uur krijgt u premedicatie. Dat is een injectie met een middel om rustig en soezerig te worden. Ook uw spieren raken dan ontspannen. Daarom is het niet verstandig om daarna nog rond te lopen. U krijgt een droge mond van dat middel. U mag dan niets drinken, ook niet meer de kleine slokjes water die u vannacht nog wel mocht drinken. Tijdens de operatie moet uw maag zo leeg mogelijk zijn.

5.2.4  Opnemen van informatie Zowel bij de patiënt als in zijn omgeving moeten er voldoende voorwaarden aanwezig zijn om informatie te kunnen opnemen. Zeker bij ouderen worden het horen en het zien nogal eens moeilijker. Ze hebben meer last van omgevingslawaai en hebben bij het lezen meer licht of een groter contrast tussen de letters en de achtergrond nodig. Bovendien hebben ze meer moeite om zich in een vreemde of onrustige omgeving te concentreren. Het vermogen twee dingen tegelijk te doen neemt bij ouderen af. Mensen verschillen ook in de manier waarop ze zich informatie eigen maken. Zo kunnen mensen die moeite hebben met lezen, niet uit de voeten met schriftelijke informatie. Naast een deel van de anderstaligen in Nederland betreft dat een groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden die in Nederland opgegroeid is (Bakx 2006; Van den Muijsenbergh 2013). Overigens kunnen ook mensen die goed kunnen lezen, een voorkeur hebben voor andere informatiebronnen dan schriftelijke. Daarnaast heeft de een behoefte aan gedetailleerde feitelijke gegevens, de ander aan globale informatie. Bovendien verschillen mensen in hun voorkeur voor

92  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

de ­manier van informatie verwerven (leerstijl, zie paragraaf 2.7). De ene stijl is niet beter dan de andere. Bij elke leerstijl doorloopt iemand alle elementen van het leerproces, maar de volgorde verschilt. Leerstijlen zijn moeilijk te beïnvloeden. Aansluiten bij de leerstijl vergemakkelijkt het leerproces in de stap Begrijpen. Ook al is het niet altijd mogelijk systematisch informatie te verwerven over de stijl van informatie opnemen van de patiënt, bij geplande opnamen met voorbereidingsbezoeken, ­geplande voorlichting na ontslag en educatiecursussen is deze mogelijkheid meer uit te buiten. Maak daarom een inschatting van het woord- en taalgebruik dat bij de patiënt past en zijn vaardigheden om gezondheidsinformatie te verwerken. Meneer Diever heeft van de diabetesverpleegkundige een brochure meegekregen. De vorige keer zijn de hypo en hyper aan de orde geweest. Hij heeft zelf de belangrijke punten opgeschreven. De voorbeelden vindt hij heel handig. Die gaan precies over wat hij moet weten. Hij kan daarna altijd nog de extra informatie in de brochure lezen. De brochure is ook handig om aan anderen te laten lezen. Alle moeilijke woorden worden meteen uitgelegd.

5.2.5  Onthouden van informatie Er is veel informatie nodig om te begrijpen wat een ziekte en de behandeling inhouden, wat die vragen aan zelfmanagement en hoe daarbij de regie te houden. Kinderdiabetesverpleegkundigen weten dat ouders van net gediagnosticeerde ­diabetespatiëntjes maar weinig onthouden van de ontvangen informatie. Die wordt daarom in de dagen erna herhaald. Ouderen onthouden niet meer dan een kwart van de verpleegkundige voorlichting over chemotherapie. Hoe meer informatie ze krijgen, des te minder kunnen ze onthouden. Als er aandacht is voor hun emoties, blijken ze meer informatie te onthouden (Jansen 2009). Ook onthouden ouderen weinig van de informatie die ze tijdens een ontslaggesprek krijgen. Dat komt onder andere doordat ze zich niet realiseren hoe belangrijk die informatie is om thuis goed te kunnen handelen ter voorkoming van complicaties en heropname ­(McBride 2013). Meneer Diever heeft zijn aantekeningen een paar keer doorgelezen. De brochure heeft hij nog even laten liggen. Laat eerst de verpleegkundige maar alles vertellen. Hij weet al dat een hypo gevaarlijk kan zijn. Dat vindt hij een angstaanjagend idee. En dan is het toch de bedoeling de bloedsuiker strak binnen de grenzen te houden, niet te hoog. Raar eigenlijk, want een hypo is toch erg ... Zijn gedachten zijn bij de hypo, intussen heeft hij een deel van de uitleg gemist. Er zijn allerlei hulpmiddelen beschikbaar die het opnemen van informatie vergemakkelijken en het onthouden bevorderen (zie hoofdstuk 11).

5 

de stap begrijpen 

93

Factoren bij de stap Begrijpen rr voorkennis rr behoefte aan informatie – uitgebreidheid (globaal beeld/details) – moment rr type informatie – technische informatie – belevingsinformatie – procedure-informatie rr opnemen van informatie – stijl van informatie opnemen rr woord- en taalgebruik – onthouden van informatie

5.3 

Z i c h t k r i j g e n o p d e s ta p B e g r i j p e n

De verpleegkundige probeert inzicht te krijgen in de factoren die de patiënt helpen of belemmeren de stap Begrijpen te doorlopen. Zij houdt daarbij het doel vanuit het perspectief van de patiënt voor ogen. Ze brengt in kaart wat de patiënt wil weten. Daarnaast heeft ze een verpleegkundig doel met haar voorlichting. Zo stelt ze vast wat voor deze patiënt uiteindelijk van belang is. Daartoe probeert ze antwoord te krijgen op de volgende vragen. rr Wat is voor de patiënt belangrijk om te weten? Wat weet hij al? rr Waaraan heeft hij nú behoefte? Wat wil hij op dit moment weten? rr Welke typen informatie zijn voor de patiënt belangrijk en bruikbaar? rr Wat is nu van belang, wat kan later? rr Hoe zijn de voorwaarden voor het opnemen van informatie: – bij de patiënt en in de omgeving; – bij de manier van informatie krijgen; – bij het taalgebruik. rr Hoeveel informatie is voor de patiënt hanteerbaar? Kan ik zorgen voor een vervolg, om de informatie te doseren en te herhalen? rr Welke middelen kunnen het opnemen en onthouden van informatie ondersteunen?

5.4 

O n d e r s t e u n i n g va n d e s ta p B e g r i j p e n : i n t e r v e n t i e s

5.4.1  Inleiding Aansluiten bij de informatiebehoefte is het allerbelangrijkste voor effectieve voorlichting (Smith 2003). Door aan te sluiten bij de behoefte van de patiënt kan hij de informatie gemakkelijker tot zich door laten dringen (Openstaan), in zich opnemen

94  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

en onthouden (Begrijpen). De omstandigheden en de manier waarop informatie wordt aangeboden, spelen ook mee. Een operatiepatiënt onthoudt informatie beter als hij deze vóór zijn opname krijgt, bijvoorbeeld tijdens een preoperatief screeningsspreekuur (Hodgkinson 2000). Verder is tweerichtingsverkeer in het gesprek van belang. Luisteren en de patiënt uitnodigen te reageren bevorderen een effectieve verwerking van de informatie (Silverman 2014).

5.4.2  Voorbereiden: bepalen van doel en aanpak Houd voor ogen welke onderwerpen van belang zijn. Als het mogelijk is, heb je bij de patiënt nagevraagd welke onderwerpen of vragen hij belangrijk vindt. De belangrijkste zorg die kinderen met onlangs gediagnosticeerde diabetes hebben, is of ze nooit meer mogen snoepen. Als je die vraag niet eerst beantwoordt, komt de andere informatie zeker niet tot haar recht. Je hebt al met de patiënt besproken dat ook andere dingen aan de orde moeten komen (stap Openstaan): ‘Ik wil u ook wat vertellen over ...’, of: ‘U staat daar misschien nu niet zo bij stil, maar straks als u thuis bent, is het belangrijk te weten wat u kunt doen als u weer pijn krijgt.’ Samen heb je een agenda opgesteld voor het gesprek, zo veel mogelijk aansluitend bij de behoefte van de patiënt. ‘U vertelt dat u niet goed weet hoe u het best om kunt gaan met uw moeder nu ze vergeetachtiger wordt. En dat u daar graag meer over wilt weten. Ook vertelt u dat u zich soms kwaad maakt en teleurgesteld bent, dat u dat slecht vindt van uzelf. U vraagt mij of andere mantelzorgers zich ook wel eens zo voelen. Daar wil ik u graag iets over vertellen. Zal ik dat eerst doen en dat we dan bespreken hoe u de reacties van uw moeder beter kunt begrijpen?’ Kies zo mogelijk een aanpak die past bij het onderwerp, het doel en de informatieopnamestijl van de patiënt. Vaak zul je gaandeweg de voorlichting jouw aanpak verder afstemmen op de patiënt. Daarom is voorlichting in dialoogvorm noodzakelijk. Houd in het achterhoofd welke andere voorlichtingsactiviteiten er zijn, zoals een voorlichtingsbijeenkomst ter voorbereiding van een heup- of knieoperatie, een bijeenkomst door een allochtone voorlichter over borstkanker of een groepsconsult voor mensen in de herstelfase na een CVA. Zulke bijeenkomsten bieden ruimte voor de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen patiënten onderling. Attendeer de patiënt op het aanbod in de eigen instelling of de regio en eventueel op social media en sites met een forum.

5.4.3  Bevorderen van de interactie Hoe actiever de patiënt deelneemt, des te groter is de kans dat hij de informatie krijgt waar hij iets mee kan. Waardeer daarom opmerkingen en zorgen die de patiënt uit, benoem deze en geef hardop denkend aan hoe je deze opneemt in je aanpak.

5 

de stap begrijpen 

95

Houd voortdurend contact. Je kunt op die manier in de gaten houden of de patiënt dan wel mantelzorger (nog) openstaat voor je informatie. Kinderen zijn daar vaak duidelijk in: hun ogen dwalen af of ze gaan schuiven op hun stoel. Door contact te houden kun je ook controleren of de informatie een antwoord is op de vragen en behoeften van de patiënt op dat moment. De patiënt kan emotioneel geraakt worden door het gesprek, bezig zijn met vragen die het gesprek oproept of gewoon afgeleid zijn. Benoem wat je signaleert en nodig hem uit iets te zeggen over wat hij denkt of voelt (Silverman 2014). Je kunt een opening bieden door te vragen: ‘Hoe is dat voor u, om dit zo te horen?’ of: ‘Wat denkt u nu, als ik dit zo vertel?’ Zo kun je zorgen voor interactie en blijven aansluiten bij de patiënt.

Meneer Duursen is opgenomen vanwege hartfalen. Op de vraag van de verpleegkundige naar signalen van vocht vasthouden noemt hij dikke benen en benauwdheid. Maar als ze hem vraagt of hij zich dagelijks weegt, zegt hij: ‘Ik ben toch niet zo’n jong ding, ik hoef toch niet meer op mijn gewicht te letten?’ V: ‘Waar merkt u aan dat uw benen opgezet zijn?’ P: ‘Nou, dan kan ik moeilijker in mijn schoen, na mijn rustuurtje. En ik kan de boord van mijn sokken op mijn been zien.’ V: ‘Goed dat u daarop let, want dan weet u dat uw benen opgezet zijn. Maar hoe weet u nu dat u zo veel vocht vasthoudt dat u de dokter moet bellen?’ P: ‘Nou, als het te erg wordt, loop ik moeilijk en dan heb ik het ook benauwd. En dat zeg ik dan tegen de dokter.’ V: ‘Dat is belangrijke informatie, maar voordat uw benen zichtbaar dik zijn, zit er al heel wat vocht in. Wat wél precieze informatie geeft, is uw lichaamsgewicht. Want al dat vocht weegt mee. Als u elke dag op de weegschaal staat, kunt u preciezer volgen hoe het staat met het vasthouden van vocht. Kunt u zich dat voorstellen?’ P: ‘Ja, zo had ik het nog niet bekeken.’ V: ‘Het is dan ook gemakkelijker om te weten wanneer u de dokter moet bellen. En u loopt minder risico toch weer te veel vocht vast te houden. Als u twee kilo boven uw gewicht van nu komt, is het belangrijk de huisarts te bellen.’

5.4.4  Hanteren van de eerste twee B’s: geef informatie die belangrijk en bruikbaar is De juiste hoeveelheid Selecteer informatie die op dat moment voor die patiënt belangrijk en bruikbaar is en pas de hoeveelheid informatie hierop aan. Geef de informatie stukje bij beetje

96  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

(doseren) en nodig de patiënt uit tot een reactie. De reactie van de patiënt bepaalt het verloop van het gesprek. Formuleer adviezen of instructies zo concreet mogelijk. Dat maakt ze bruikbaarder. Zo is de formulering ‘voor het opstaan’ concreter dan ‘in de ochtend’ en ‘drie keer per dag een kwartier voor de maaltijd’ is concreter dan ‘driemaal daags’.

De juiste soort informatie Stel vast welke technische informatie, welke belevingsinformatie en welke procedure- informatie belangrijk en bruikbaar zijn. Besteed expliciet aandacht aan belevingsinformatie (Maertens 2000). Procedure ‘Ik ga zo dadelijk een maagsonde bij u inbrengen. Hier ziet u de sonde. Ik breng dit uiteinde, met de opening, bij u in, via uw neus. Ik schuif de sonde dan op, door uw slokdarm, totdat dit uiteinde in uw maag ligt. Technisch Dat gaat zo. Ik maak eerst met deze vloeistof de sonde aan de buitenkant nat. Dan glijdt die gemakkelijker door uw neus en kan die gemakkelijker achterin door uw keel glijden. U heeft er het minst last van wanneer u uw hoofd zo houdt (demonstreert de houding). Dan kan de sonde het gemakkelijkst ingebracht worden. Beleving Als ik de sonde door uw neus inbreng, kan dat kriebelen. U kunt dan het best gewoon doorademen door uw mond. Ik vraag u daarna om een paar keer te slikken. Terwijl u slikt, schuif ik de sonde door. Dat is een vervelend moment voor u. Doordat de sonde dan achter in uw keel komt, krijgt u de neiging om te braken. Net als wanneer u een vinger in de keel steekt. Wanneer u een paar keer slikt, gaat dit vervelende gevoel het snelst over. Zodra de sonde namelijk voorbij uw keel is, voelt u daar minder van. De neiging om te braken is dan meestal meteen voorbij.’

5.4.5  Hanteer de derde en vierde B: maak de informatie begrijpelijk en zorg ervoor dat de informatie beklijft Bevorder het begrijpen Gebruik heldere, begrijpelijke taal. Vermijd medisch en verpleegkundig jargon. Sommige begrippen hebben voor een verpleegkundige een andere (professionele) inhoud dan voor een leek. Beruchte woorden in dit opzicht zijn: zenuw, hernia, bekkenbodem, stressincontinentie, aders en slagaders (aderverkalking zit in slagaders), koolhydraten en suikers, maar ook afkortingen zoals het begrip ADL.

5 

de stap begrijpen 

97

Pas je taalgebruik aan de patiënt aan. Gebruik geen verkleinwoorden (eventjes, een bezoekje en dergelijke). Probeer geen medische woorden te gebruiken, tenzij het voor de patiënt handig is om die woorden te kennen. Leg de medische woorden dan uit en vertel waarom die woorden belangrijk zijn om te kennen. Let er bij kinderen op welke woorden ze zelf gebruiken of vraag de ouders daarnaar. ‘Jeuk’ is een moeilijk woord voor jonge kinderen, maar het woord ‘kriebel’ kennen ze wel. Sommige mensen kunnen informatie gemakkelijker begrijpen wanneer ze zich daarvan een voorstelling kunnen maken. Maak dan gebruik van beelden of metaforen. ‘Er zitten spieren om de uitgang van de blaas heen. Die spieren heten de bekkenbodem. Die spieren zijn bij u niet sterk genoeg. Door te oefenen kunnen ze sterker worden. Maar die spieren staan niet op zichzelf. Samen met de buikspieren, rugspieren en het middenrif vormen ze een soort ballon van spieren. De hele ballon moet sterker gemaakt worden, anders houd je een zwakke plek. Daarom horen er ook oefeningen voor de buik- en rugspieren bij.’

Maak gebruik van ondersteuning Gebruik zo mogelijk ondersteunende middelen: modellen, plaatjes, een dvd of f ilmpje. Zien en horen is effectiever dan alleen horen. Zelf een tekening maken en belangrijke woorden erbij schrijven kan overigens net zo effectief zijn. Voor ondersteuning van de communicatie met Marokkaanse, Turkse en Hindoestaanse diabetespatiënten is een praten-platenboek over diabetes ontwikkeld (Drewes 2008). Via www.huisarts-migrant.nl is meer materiaal te vinden voor voorlichting aan anderstaligen. Voor mensen met een verstandelijke beperking en diabetes is de website www.diabeteszelf indehand.nl ontwikkeld (Cardol 2011). Is communicatie in een gemeenschappelijke taal onvoldoende mogelijk, schakel dan voor belangrijke gesprekken een professionele tolk in of maak gebruik van een allochtone zorgconsulent (paragraaf 4.4.1). Bij voorlichting aan kinderen en jongeren is het ontwikkelingsniveau van belang voor wat ze kunnen begrijpen en nodig hebben voor hun zelfmanagement op hun ontwikkelingsniveau. Daarbij is het belangrijk de jongere met zijn gezondheidsprobleem te zien binnen de sociale context: een driehoek van ouders, leeftijdsgenoten en zorgverleners (Dorn e.a. 2007). Een kist met kleding en doktersspullen, een pop met operatiekleding of een poppenkastvoorstelling zijn manieren om (jonge) kinderen actief bij de voorlichting te betrekken. De kinderen zijn dan op hun eigen niveau met de informatie bezig. Je kunt kinderen ook vragen te helpen met het klaarleggen van spullen. In veel ziekenhuizen zijn er pedagogisch medewerkers die kinderen individueel of in kleine groepen voorlichten over de behandeling. Er komen voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte meer educatieve games beschikbaar (zie paragraaf 11.3.4).

98  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Bevorder het kunnen onthouden (beklijven) Schat in welke informatie per se op dit moment aan bod moet komen. Selecteer ­alleen het hoognodige. Dan is de kans groter dat de patiënt dat onthoudt en niet de minder belangrijke informatie. Voer een dialoog door reacties van de patiënt te vragen en hem te stimuleren vragen te stellen. Iemand onthoudt de informatie het best wanneer hij die zelf heeft toegepast of een handeling heeft geprobeerd, kortom: er zelf actief iets mee gedaan heeft. De kunst afkijken bij iemand die voor hetzelfde probleem staat (modeling) en de handelingen dan zelf uitvoeren is een tweede effectieve strategie. Puur informatie geven met argumenten kan wel werken, maar is meestal minder effectief. Tabel 5.1  Overzicht van de stap Begrijpen Wat kan spelen

Wat kan helpen voorbereiding rr bepaal doel en aanpak bevorder de interactie rr sluit met de informatie aan bij de behoefte en het gezichtspunt van de patiënt rr signaleer non-verbale reacties, benoem deze en nodig uit te vertellen

voorkennis

sluit aan bij de voorkennis van de patiënt

behoefte aan informatie rr uitgebreidheid (globaal beeld/details) rr moment

hanteer de eerste twee B’s: rr geef informatie die belangrijk en bruikbaar is rr geef concrete informatie

type informatie: technische informatie, belevingsinformatie en procedure-informatie

geef de juiste soort informatie: technisch, beleving, procedureel

opnemen van informatie rr stijl van informatie opnemen

hanteer de derde B: geef begrijpelijke informatie rr gebruik begrijpelijke taal; vermijd jargon rr beperk de informatie; deel de informatie op in kleine stukjes

woord- en taalgebruik rr onthouden van informatie

hanteer de vierde B: zorg ervoor dat informatie beklijft help onthouden door een logische volgorde, samenvattingen en herhaling rr benut zintuigen en gebruik passende hulpmiddelen rr sluit aan bij de leerstijl bevorder de interactie rr signaleer (non-)verbale reacties, benoem deze, nodig uit tot vertellen rr vraag geregeld om een reactie bij onderdelen van de informatie; gebruik de teachbackmethode

5 

de stap begrijpen 

99

Houd rekening met de mogelijkheden van de patiënt om informatie op te nemen. Pas bij het geven van informatie de vier B’s toe. Breng een logische volgorde aan in de informatie, waarbij je uitgaat van wat de patiënt weet en wil weten. Je hebt samen de ‘agenda’ al opgesteld (paragraaf 4.4.5). Deel de informatie op in kleine onderwerpen en geef aan welke onderwerpen je wilt bespreken (Silverman 2014). Start met de belangrijkste informatie, herhaal de belangrijkste boodschappen en eindig elk onderdeel met een samenvatting. Door steeds samen te vatten herhaal je de informatie en markeer je ook de overgang in het gesprek naar een nieuw onderwerp (Silverman 2014). Zeker op die momenten vraag je een reactie van de patiënt op de informatie en ga je na in hoeverre hij de informatie in zich heeft opgenomen. Je kunt hem bijvoorbeeld vragen in eigen woorden de belangrijkste informatie te vertellen (teach back; White 2013). Vertel erbij dat je dat doet om na te gaan of jij het goed hebt uitgelegd. De patiënt herhaalt zo de belangrijkste informatie en de verpleegkundige kan nagaan of de informatie goed is overgenomen en kan die zo nodig aanvullen of corrigeren. Indien noodzakelijk pas je je methode aan. Geef in elk geval aan het eind een samenvatting, ga na wat de patiënt heeft ­begrepen en of hij nog vragen heeft.

6  De stap Willen

6.1 

Inleiding

Begrijpen dat het nodig is om iets (op een andere manier) te gaan doen, betekent nog niet dat dit ook gebeurt. Waar ratio, kennis en feiten de stap Begrijpen kleuren, spelen in de stap Willen gevoelens en opvattingen een rol. In deze stap staan de beleving van het probleem en mogelijke oplossingen centraal. Het gaat niet zozeer om wat (objectief) ‘het beste’ is, maar om wat (subjectief) het ‘best passend’ is: wat ziet de patiënt zitten, waar wil hij wel of niet aan? Zo kan een familielid beseffen dat zijn zorgtaken hem eigenlijk te veel zijn. Maar de zorg aan een ander overlaten? Daarvoor zijn een voornemen en een besluit nodig. Verstand en gevoel zijn daarbij belangrijke drijfveren. In de stappenreeks wordt de fase van besluitvorming of het maken van een voornemen (intentie, plan) aangegeven met de stap Willen. In andere modellen wordt dit ook wel ‘motivatie’ genoemd. Om de stap Willen te begeleiden houdt de verpleegkundige rekening met gevoel en verstand – bij gedragsgerichte begeleiding allebei belangrijk. De verpleegkundige balanceert ook tussen laten kiezen en adviseren. Wanneer iemand uit verschillende mogelijkheden, hoe klein dan ook, kan kiezen, heeft zijn besluit meer gewicht. Bovendien leert de ervaring dat adviezen lang niet altijd opgevolgd worden. Adviseren is vaak geen effectieve interventie. Kennelijk wordt de stap Willen (of, nog eerder, de stap Openstaan) niet gezet en is het advies objectief gezien correct, maar te weinig op maat. Bepaalde keuzes liggen voor verpleegkundigen zo voor de hand dat ze weinig ruimte laten voor de zienswijzen van de patiënt. Die kan dan ja zeggen en nee doen. Hij ‘moet’ een besluit uitvoeren dat een ander genomen heeft of ‘mag’ iets van de ander. In beide gevallen is het de ander die dat bepaalt. Meestal is het zinvoller om te helpen oplossingen op maat te bedenken of mogelijkheden op een rij te zetten. Bovendien heeft de patiënt dan wat te kiezen. Dat helpt om, in plaats van ‘moeten’ en

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_6, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

102  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

‘mogen’, het ‘willen’ en ‘kunnen’ tot onderwerp van gesprek te maken. Daarom heeft ondersteuning van besluitvorming of gezamenlijke besluitvorming de voorkeur (zie paragraaf 3.3.3). ‘Ik heb als praktijkverpleegkundige geleerd om datgene wat ik wil op de tweede plaats te stellen. Ik geef mijn patiënten de ruimte, ook om iets niet te willen. Als zij bijvoorbeeld bepaalde medicijnen niet willen gebruiken, leg ik uit wat het risico daarvan is. Maar vaak komen mensen zelf met dingen die ze willen proberen. Dat vind ik dan oké. Het draait vooral om de communicatie. Als de communicatie niet goed gaat, kom je met je voorlichting nergens.’ (Praktijkverpleegkundige in een huisartsenpraktijk) In het gesprek met de verpleegkundige werd het mevrouw Evers duidelijk dat het niet door de uitslagen van de zelfcontrole kwam (steeds te hoge glucosewaarden) dat ze stopte met de zelfcontrole en zelfregulatie. Teleurstelling daarover speelde mee, maar ook stress op het werk. Ze ziet ertegen op om het opnieuw te proberen. Rustpauzes nemen op haar werk kan eigenlijk niet. Nu al gas terugnemen, terwijl ze zich juist voor de volle 100% wil inzetten bij het opbouwen van de nieuwe zaak, samen met haar man? Ze kent de risico’s voor later. Met haar man heeft ze er niet over gesproken. Hem wil ze hier nu niet mee lastigvallen. Weer oppakken van de zelfcontrole en zelfregulatie betekent ook nogal een inbreuk op de routine van elke dag.

6.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p W i l l e n ?

6.2.1  De determinanten ASE in de stap Willen De intentie om gedrag te veranderen is er niet vanzelf. De factoren attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit bepalen samen of de bereidheid om ‘iets te doen’ ook werkelijk tot stand komt (zie paragraaf 3.2 en f iguur 3.1). Een besluit daarover kan namelijk het dagelijks leven ingrijpend veranderen. Zulke besluiten (‘zo ga ik het aanpakken’) nemen patiënten dikwijls impliciet en niet bewust. Kennelijk is de aanpak dan gemakkelijk in te passen in hun dagelijks leven. In andere situaties is het moeilijker om te besluiten wat het ‘beste’ is, bijvoorbeeld bij het omgaan met lichamelijke beperkingen of het onderhouden van sociale contacten. De verpleegkundige kan erbij helpen de keuzemogelijkheden te verhelderen en op een rij te zetten. Maar het is de patiënt zelf die het beste weet wat een bepaalde aanpak van hem zal vragen. Hij kan als beste beoordelen of hij dat nu kan en wil opbrengen. De stap Willen is een belangrijke, maar ook ingewikkelde stap. In de volgende paragrafen worden de factoren attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit verder uitgewerkt.

6  d e

stap willen 

103

6.2.2  Attitude Inleiding Het begrip attitude uit het ASE-model heeft betrekking op opvattingen, gedachten en verwachtingen. Het gaat erom hoe de patiënt of de mantelzorger tegen het probleem aankijkt. Zij hebben ieder een eigen mening over de situatie, zij vinden iets van de situatie. Wat de een als probleem ervaart, kan voor de ander geen probleem zijn. Ook persoonsgebonden factoren kleuren de gedachten. Ervaringen die iemand eerder heeft opgedaan bij problemen (coping), behoeften en emoties die het probleem oproept, zijn van invloed (hoofdstuk 2). Wat vinden zij precies een probleem? En hoe belangrijk vinden zij het om het aan te pakken (gedrag)? Welke oplossingen zien zij? Hoeveel moeite kost elke verandering? Wegen de voordelen wel op tegen de nadelen en de moeite? Al deze vragen hebben betrekking op de gedachten die de patiënt of de mantelzorger heeft.

Hoe belangrijk vindt iemand zijn probleem? Hoe kijkt hij ertegen aan? Wat iemand vindt van zijn situatie, zijn probleem en mogelijke oplossingen hangt van een aantal factoren af.

Opvattingen en zorgmotieven Mensen kunnen verschillend aankijken tegen een bepaalde situatie. Het maakt veel uit wat zij als oorzaak zien van problemen (attributie). Ook hebben zij ideeën over de manieren waarop zij deze kunnen oplossen (gedragsalternatieven), of die wel werken (resultaatverwachting) en welke moeite deze oplossingen kosten. De patiënt en de mantelzorger kunnen daarbij de voors en tegens anders inschatten of er meer of minder belang aan hechten. De motieven en ervaringen van mantelzorgers om te zorgen leggen veel gewicht in de schaal. De familieband is vaak de belangrijkste reden. Toch verschillen de persoonlijke motieven: ‘iets terug willen doen’, ‘omdat ik van hem houd’, ‘het is mijn plicht’ of ‘anders voel ik me schuldig’. Deze motieven beïnvloeden hun beleving van de zorg die ze geven. Meneer Poelman (69 jaar) is sinds zijn 60e erg kortademig. De kortademigheid door een longziekte wordt nog versterkt door zijn hartfalen. Hij doet de laatste maanden minder dan hij kan en zit uren aan tafel. Hij denkt steeds vaker: wat heeft het voor zin. Zo doorgaan is uitzichtloos. Zijn vrouw houdt het zo niet lang meer vol. Maar voordat hij zich door een zuster laat wassen, moet er nog heel wat gebeuren. ‘Kijk, met Bep leef ik al bijna vijftig jaar. Dan heb je geen schaamte meer voor elkaar.’ Mevrouw Poelman vindt het vanzelfsprekend om voor haar man te blijven zorgen. ‘In een huwelijk moet je elkaar helpen.’ Ze aarzelt of ze hulp wil ­inschakelen. Toch

104  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

zou ze het wel f ijn vinden als de wijkzuster haar man komt douchen en aankleden. Ze vindt het naar dat hij zo moppert en nors doet tegen haar tijdens het douchen. Als ze hulp krijgt, hoeft zij ook niet meer zo zwaar te tillen.

Waarden en belangen Datgene wat mensen belangrijk vinden, is een drijvende kracht om door te gaan met het leven van alledag en om een weg te zoeken in het leven met beperkingen. Of om door te gaan met de zorg voor een zieke partner, ook al kan deze zorg tot overbelasting leiden. Wanneer belangrijke waarden in de knel komen, roept dat emoties op. Door die emoties wordt duidelijk dat zelfstandigheid, gewoonten of bepaalde activiteiten voor een patiënt erg veel betekenen (hoofdstuk 2). Angst voor nog meer verlies versterkt deze emoties en kan leiden tot het gevoel geen controle meer over de situatie te hebben. Mevrouw Poelman vindt het wel een nadeel dat er een vreemde in huis komt om haar man te helpen met douchen. Dat stelt ze het liefst zo lang mogelijk uit: ‘Dan ben je toch een heel stuk privacy kwijt.’ Sommige mensen zien kans om, ondanks hun beperkingen, centraal te stellen wat ze wél kunnen. Kunnen genieten van kleine dingen kan dan een belangrijke (nieuwe) waarde zijn. Sommigen ontlenen steun aan hun hoop op (geringe) verbetering.

Risico-inschatting Patiënten en mantelzorgers schatten in welke risico’s zij lopen wanneer zij op de oude voet verdergaan: ‘Zou het misgaan als ik zo doorga?’ Ook wegen ze de ernst van de klachten op dat ogenblik mee: ‘Ik heb nu zo veel last. Zo kan het niet langer.’ Overigens gaat het hier steeds om een subjectieve beoordeling. Zo zullen oververmoeide mantelzorgers de kans dat zij zullen afknappen, heel verschillend inschatten. Voor mevrouw Poelman was haar hoofdpijn van de laatste weken een duidelijk teken van overbelasting. ‘Ik kan er niet veel bij hebben, dan red ik het niet meer.’

Hoe kijkt iemand naar oplossingen? Volgens de theorie van beredeneerd gedrag (het ASE-model, zie paragraaf 3.2) wegen mensen de kosten en baten af: wat kost het me als ik het zo aanpak en wat levert dat op? Wat zijn de voordelen en wat zijn de nadelen? Positieve effecten op de korte termijn vormen een belangrijk voordeel. Overigens zijn de redenen om iets niet te doen op zijn minst even belangrijk als de redenen om iets wel te doen.

6  d e

stap willen 

105

Meneer Poelman wil niet dat de wijkzuster hem helpt, want dan schaamt hij zich. Maar zo doorgaan kan ook niet. Voor zijn vrouw wordt het te zwaar, dat ziet hij ook wel. En wat als zij ziek wordt? Hij mist de buitenlucht en zijn kaartvrienden. Hij denkt na over wat de dokter gezegd heeft. Dat zijn vrienden het misschien ook moeilijk vinden om contact te zoeken. Soms fantaseert hij dat hij Karel zal bellen ... Maar, bedenkt hij dan, praten kost me veel moeite en ik praat zo zacht dat hij me bijna niet kan verstaan. Zal hij zoals vroeger naar de ouderenavond in het wijkgebouw gaan? Met de rolstoel of taxi? Misschien toch maar iets proberen, al is het een hele stap. Mevrouw Poelman ziet tegen het humeur van haar man op als ze de thuiszorg inschakelt. Ze voorziet dat ze het dan moet bezuren als de zuster weer weg is. Misschien geeft het haar wel meer lucht als ze twee keer in de week een paar uur weg kan. Dan moppert hij ook wel, maar daar kan ze wellicht beter tegen als ze er even tussenuit is geweest.

Factoren bij attitude rr Hoe belangrijk vindt iemand een probleem? En hoe belangrijk vindt hij ’t om het aan te pakken? – Opvattingen en motieven. – Waarden en belangen. – Risico-inschatting. rr Hoe kijkt hij naar oplossingen? – Voor- en nadelen (wat kost het en wat levert het op). – Korte en lange termijn.

6.2.3  Sociale invloed Inleiding Mensen leven in een sociaal netwerk, hebben een contactenkring. Opvattingen, steun en druk uit de omgeving zijn van invloed op besluiten die iemand neemt en de oplossingen die hij haalbaar vindt. Hoe vinden zij dat de patiënt met zijn ziekte om moet gaan? Wat verwachten zij van mantelzorgers? Welke emotionele steun en praktische hulp kunnen zij bieden? Sociale invloed als factor in de stap Willen is een subjectief begrip. Het gaat om de waarde die mensen hechten aan de opvattingen van belangrijke anderen. Meestal zijn dat de partner, de ouders of de kinderen, maar ook broers of zussen, vrienden, buren of mensen van het werk kunnen belangrijk zijn. Hoe belangrijker deze

106  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

­ ensen voor iemand zijn, des te sterker kan hij hun opvattingen en opstelling als m steun of juist belemmering ervaren.

Steunende opvattingen en verwachtingen De invloed van anderen is te beschouwen als een draagvlak voor een besluit. Als de ander vooral nadelen ziet van medicatie of niet achter een bepaalde oplossing staat, is een besluit een stuk moeilijker. Gedragsverandering is des te lastiger als het nieuwe gedrag ook voor de omgeving gevolgen heeft. Bijvoorbeeld gezonder eten, met meer groente en fruit. Gezinsleden staan daar niet altijd om te springen. Doorvoeren van zo’n verandering is dan een hele toer. Meneer Hoekstra heeft weinig baat bij zijn geneesmiddelen voor multiple sclerose. Hij heeft gelezen dat marihuana de klachten kan verminderen. Zijn vriend vindt het maar niets dat hij marihuana zou gaan gebruiken en die bij een coffeeshop zou moeten halen. Een vriendin steunt het idee, ‘Waarom niet? Je kunt marihuana tegenwoordig trouwens ook op recept krijgen en bij de apotheek ophalen.’

Emotionele steun Emotionele steun helpt mensen om een probleem aan te pakken. Maar zelfs als een luisterend oor beschikbaar is, is het nog niet altijd gemakkelijk om gevoelens te uiten. En voor buitenstaanders kan het soms net zo lastig zijn om hulp aan te bieden: ‘Zal ik vragen hoe het gaat? En wat als ze gaat huilen? Wat heb ik dan te bieden?’ Directe naasten maken dit soort afwegingen ook. Zo kunnen mensen met een ernstige ziekte de neiging hebben zich groot te houden, hun partner te ontzien. Hierdoor blijven beiden met hun verdriet alleen. Meneer Helders werd op zijn 60e getroffen door een herseninfarct (CVA). Tot die tijd was hij zijn vrouw tot steun en regelde hij de huiselijke zaken. Plotseling geveld door het CVA en beperkt in zijn activiteiten reageerde hij nukkig en eisend tegenover zijn vrouw. Moeder werd stiller en stiller en de kinderen pikten dit gedrag van hun vader niet meer. Er ontstond steeds meer afstand tussen hen, terwijl ze de steun van elkaar zo hard nodig hadden. Mensen die ziek zijn, en hun familieleden, voelen zich vaak heen en weer geslingerd tussen momenten van angst en hoop. In hun manier van doen vallen ze terug op oude copingstrategieën, die soms niet adequaat of zelfs contraproductief zijn (hoofdstuk 2).

Praktische steun Of de patiënt behoefte heeft aan steun, hangt sterk af van zijn draagkracht. De behoefte kan tijdens zijn ziekteproces variëren. Ook familieleden kunnen steun nodig

6  d e

stap willen 

107

hebben, maar ze vragen er in veel gevallen niet om. Zo vanzelfsprekend is het vaak voor hen dat ze de zorg op zich genomen hebben. Praktische steun kan de draagkracht van een patiënt of mantelzorger sterk vergroten. Het gaat daarbij om hulp thuis: boodschappen doen, voor de kinderen ­zorgen, oppassen op een dementerende oudere, hulp bieden bij vervoer, ontspanningsactiviteiten enzovoort. Daarnaast omvat praktische steun de beschikbaarheid van hulpmiddelen en f inanciële armslag. Te wéten dat er steun voorhanden is wanneer die nodig is, is al steunend. Praktische steun kan door familie, vrienden en buren gegeven worden, maar komt meestal neer op één of twee mensen: de partner, een van de kinderen of de ouders. Meestal wordt het netwerk kleiner naarmate de ziekte langer duurt. Toch kunnen vaak méér mensen iets doen dan de mantelzorgers soms denken, al is het maar op bezoek komen of de zieke een keer meenemen, zodat de partner even wat tijd voor zichzelf heeft. Meneer Hermans is 86 jaar en woont alleen in zijn grote huis. Dit kan hij nog dankzij de steun van de huishoudelijke hulp en haar man. Zij doen de was, de boodschappen, de post en de f inanciën. Vroeger deed zijn vrouw dat. De hulp maakt drie keer per week eten voor twee dagen klaar. Het eten warm maken kan hij zelf en afwassen ook. Met zijn schoonfamilie en de beide kinderen heeft hij weinig contact meer. Omdat hij geregeld urine verliest en zich niet goed meer kan verzorgen, heeft hij in overleg met zijn hulp de thuiszorg ingeschakeld. Inmiddels ziet hij uit naar de vrijdag wanneer de zuster komt.

Factoren bij sociale invloed rr steunende opvattingen rr emotionele steun rr praktische steun

6.2.4  Eigen effectiviteit Inleiding Eigen effectiviteit (vertrouwen in eigen kunnen, self-eff icacy, haalbaarheidsverwachting) verwijst naar het vertrouwen dat iemand heeft om te doen wat hij zich heeft voorgenomen. ‘Ik denk wel dat het me nu lukt mijn stoma zelf te verzorgen.’ Dit geloof in het eigen kunnen blijkt een doorslaggevende factor te zijn voor succes (Brug 2007). Wanneer mensen zich in staat voelen om met de gevolgen van hun ziekte om te gaan, gaat hun dat in het dagelijks leven ook beter af. Beperkingen en pijn hebben daar dan minder invloed op.

108  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

De verwachting dat iets zal lukken, ontstaat vooral op basis van eerdere ervaringen. Ook voorbeelden van anderen beïnvloeden de eigen effectiviteit. Veel minder belangrijk zijn informatie en overreding: de patiënt overtuigen van iets op basis van argumenten (Brug 2007).

Attributie Vertrouwen in het eigen kunnen heeft te maken met het gevoel invloed te kunnen uitoefenen op de situatie. De verklaringen die mensen geven voor de gelukte of mislukte pogingen (attributie), zeggen veel over hun geloof in het eigen kunnen (hoofdstuk 2). Mevrouw Vaassen heeft chronische pijn, zonder duidelijke oorzaak. Ze heeft al van alles geprobeerd, maar niets hielp. Ze gelooft niet meer in een oplossing en al helemaal niet meer dat ze er zelf wat aan kan doen. De laatste behandelmogelijkheid is deelnemen aan een pijngroep in het revalidatiecentrum. Ze kan er maar moeilijk aan wennen dat de revalidatieactiviteiten plaatsvinden volgens een schema, ongeacht de pijn. Ze heeft vaak overwogen om ermee te stoppen: ‘Het lukt me vast niet, ze stellen zulke hoge eisen. En ze hebben geen enkele belangstelling voor mijn pijn.’ Wat ze niet voor mogelijk had gehouden, is toch gebeurd: ze kan nu twintig minuten lopen. Mét pijn, maar toch! Ze begint te hopen dat ze dit resultaat kan vasthouden.

Ervaringen Of iemand er vertrouwen in heeft dat hij iets in zijn situatie kan veranderen, wordt het sterkst bepaald door eerdere ervaringen. Dat kan overigens per gedrag verschillen. Iemand kan er bijvoorbeeld vertrouwen in hebben dat hij zijn bloedsuikercontroles vaker kan doen, maar er weinig vertrouwen in hebben dat hij zijn eetpatroon aan weet te passen. Bart is een druk jongetje dat gauw uit zijn doen is. Bart naar bed brengen gaat goed, sinds zijn moeder Annet vaste rituelen volgt. Annet zegt Bart dan precies wat hij moet doen. Gewoon, heel rustig. Ze leest een verhaaltje voor en stopt hem lekker in. Daarna blijft ze nog wat opruimen boven en als Bart roept, zegt ze: ‘Ga nu maar lekker slapen.’ Na een kwartiertje gaat ze weer naar beneden en dan hoort ze Bart verder niet meer. Als iets Bart niet bevalt, wordt hij driftig en begint hij te schreeuwen. Dat doet hij wanneer Annet haar baby van drie maanden aan het voeden is, maar ook bij opa en oma en tijdens het eten. Op deze momenten moppert Annet en weet ze niet goed hoe ze dit moet aanpakken. Soms negeert ze zijn lastige gedrag zo veel mogelijk. Speciale aandacht verdienen lichamelijke sensaties. Wanneer patiënten lichamelijke sensaties als vervelend en bedreigend interpreteren, neemt hun vertrouwen in eigen kunnen af.

6  d e

stap willen 

109

Hamid heeft astma. Wanneer hij met voetballen veel gerend heeft, voelt hij zijn hartslag en ademhaling. Hij krijgt het warm en gaat zweten. Net als wanneer een benauwdheidsaanval komt opzetten. Hij wordt bang dat hij een aanval krijgt en kan door zijn angst zijn ademhaling maar moeilijk onder controle krijgen. Als je elke ademhaling en hartslag zo precies voelt, kun je toch niet verder voetballen! Hij loopt van het veldje weg, naar de bank.

Voorbeelden van anderen (modeling) Voorbeelden van anderen – medepatiënten dan wel lotgenoten – zijn een derde belangrijke beïnvloedende factor voor het geloof in eigen kunnen. Wanneer een patiënt ziet hoe anderen hun stoma zelf verzorgen, beïnvloedt dat zijn eigen verwachting. ‘Als hém dat lukt, lukt mij dat ook.’ Of: ‘Als hém dat al niet lukt, lukt mij dat zeker niet.’ Mevrouw Diest had drie dagen eerder dan meneer Bartels een nieuwe heup gekregen. Mevrouw was al geregeld uit bed en wat aan het lopen. Dit verminderde de angst bij meneer en gaf hem de moed om het ook rustig aan te proberen. Voor mensen met chronische pijn kan het contact met lotgenoten de eigen effectiviteit bij het omgaan met pijn sterk verbeteren. ‘Ik dacht dat rust nemen het enige was wat mijn pijn kon verlichten. Door het contact met andere pijnpatiënten leerde ik manieren van omgaan met pijn waar zij veel baat bij hadden. Daardoor kreeg ik weer wat vertrouwen dat ik toch iets aan de pijn kon doen. Uiteindelijk betekende dat voor mij een ommekeer na jaren van ellende. De negatieve spiraal waar ik in zat, kon ik doorbreken.’

Factoren bij eigen effectiviteit rr attributie rr ervaringen rr voorbeelden van anderen

6.3 

Z i c h t k r i j g e n o p d e s ta p W i l l e n

Bij de stap Willen houdt de verpleegkundige de drie factoren attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit voor ogen. Deze drie factoren bepalen immers de manier waarop iemand tegen een probleem en mogelijke oplossingen aankijkt. Het hangt van de situatie en setting af of bij een probleem al meteen de relatie met gedrag duidelijk is. Bij verslavingsproblematiek of bij stoppen met roken is het probleem al benoemd in gedragstermen: gebruiken, roken. Dit gegeven zorgt ervoor dat verandering van bepaald gedrag onderwerp van gesprek is. Bij veel andere situaties in de zorg richt een gesprek zich eerst op het verhelderen

110  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

van een probleem en het inventariseren van verschillende manieren om het aan te pakken (gedragsalternatieven). Pas in de loop van het gesprek wordt duidelijk om welke gedragsverandering het gaat, welk gedragsalternatief de patiënt het best vindt. De verpleegkundige probeert daarom een expliciet antwoord te krijgen op de volgende vragen. Attitude rr Hoe belangrijk vindt de patiënt zijn probleem? Hoe kijkt hij ertegen aan? rr Hoe belangrijk vindt de patiënt het om zijn probleem aan te pakken (gedrag)? rr Hoe kijkt hij naar oplossingen: welke voor- en nadelen ziet hij op de korte en lange termijn? Sociale steun rr Hoe ziet de patiënt de invloed en steun van anderen in zijn omgeving? rr Welke emotionele en praktische steun wil hij ontvangen en welke is beschikbaar? Eigen effectiviteit rr Wat denkt de patiënt dat hem wel en niet zal lukken en waarmee hangt dit samen? Uitkomst van de balans tussen A, S en E rr Hoe belangrijk vindt de patiënt dat hij het probleem aanpakt (gedrag verandert)? Liefst op een schaal van 0 tot 10. rr Welke oplossing kiest hij? Wat wil hij gaan doen? r Hoeveel vertrouwen heeft hij erin dat het hem zal lukken? Liefst op een schaal van 0 tot 10. De scores die de patiënt zichzelf toekent, vormen het uitgangspunt voor het verdere gesprek (Rollnick 2009; Te Lintel Hekkert 2003).

6.4 

O n d e r s t e u n i n g va n d e s ta p W i l l e n : i n t e r v e n t i e s

6.4.1  Inleiding De verpleegkundige sluit aan bij wat er speelt in de stap Willen. In dialoog met de patiënt zoekt zij naar mogelijkheden om verder te komen. Zij voert interventies uit die gericht zijn op attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit. Daarbij werkt zij volgens de aanpak van gezamenlijke besluitvorming (paragraaf 3.3.3).

6  d e

stap willen 

111

Tabel 6.1  Verpleegkundige registratielijst van de uitkomst van de stap Willen, bij het veranderen van drink- of rookgedrag Besproken

Bijzonderheden

verhelderen van gedachten en opvattingen over het eigen drink- en rookgedrag: r wat zijn voor u prettige kanten van het drinken/roken? r wat zijn voor u minder prettige kanten van het drinken/ roken? r wat maakt drinken/roken voor u belangrijk? r wanneer hoort drinken/roken er ‘gewoon’ bij en in welke situaties? r wat zou er gebeuren als u niet zou drinken/roken?

ja

nee

meten: hoe belangrijk vindt u het om uw drinken/roken te veranderen?

ja

nee

ja

nee

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 meten: hoeveel vertrouwen hebt u erin dat het u zal lukken? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

6.4.2  Attitude Bespreken hoe de patiënt tegen zijn situatie aankijkt Vraag de patiënt of mantelzorger hoe hij zijn situatie beleeft: ‘Hoe is deze situatie nu voor u?’ Lang niet iedereen geeft dit uit zichzelf aan. Vraag hoe belangrijk hij het probleem vindt, wat het voor hem betekent.

Opvattingen en gevoelens erkennen Benoem de gevoelens die geuit worden. Zo’n reflectie geeft steun en erkenning.

‘Het doet u verdriet dat u de zorg voor uw man niet meer alleen kunt opbrengen.’ ‘Ja, zo is het, zuster.’

Nodig de patiënt uit te vertellen hoe hij tegen zijn probleem aankijkt. Vraag door naar meningen en opvattingen die de patiënt en zorgende familieleden hebben. Verwoord wat de patiënt ingebracht heeft. Daardoor weet de patiënt zich gehoord en erkend. Geef zo nodig aanvullende informatie.

112  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Mevrouw Haitsma: ‘Ik heb alleen maar last van de medicijnen tegen hoge bloeddruk. Ik moet zo opletten dat ik niet duizelig word als ik opsta. Mijn hele familie heeft hoge bloeddruk en de meesten zijn toch gewoon oud geworden.’ V: ‘Dat moet dan vreemd overkomen bij u dat de dokter het zo belangrijk vindt uw bloeddruk omlaag te krijgen.’

Bespreek hoe belangrijk de patiënt het vindt om zijn probleem aan te pakken, oplossingen te bedenken en er echt iets aan te gaan doen (gedrag). Vraag eventueel om dit met een cijfer tussen 0 en 10 aan te geven. Besteed aandacht aan eerdere positieve ervaringen: ‘Wat hebt u toen gedaan? Wat heeft u dat toen opgeleverd?’ Dat helpt de patiënt stil te staan bij wat een nieuwe aanpak kan opleveren. Meneer Dirks gaat al twee jaar drie keer per week naar het ziekenhuis voor vier uur hemodialyse. Toen drie weken geleden zijn bloeddruk ineens daalde tijdens de dialyse, voelde hij zich heel beroerd. Dat maakte hem erg bang. Die angst komt nu telkens opzetten als hij aan de dialyse ligt. De verpleegkundige bespreekt hoe meneer Dirks er in de voorafgaande maanden voor zorgde dat hij de dialyse redelijk doorkwam. Hij las dan krantenartikelen waar hij eerder nog niet aan toegekomen was. Dat werkte toen goed. Wat is er nu veranderd? Wat maakt hem angstig? De angst dat zijn bloeddruk weer zal dalen? Hoe kan hij die angst de baas worden? Of wat speelt er nog meer mee?

Uitnodigen tot een andere kijk Stimuleer de patiënt of mantelzorger om erover na te denken of hij de ziekte of het zorgen ook anders zou kunnen zien. Een andere kijk betekent soms het loslaten van het vertrouwde en het verlies van ambities of activiteiten die deel uitmaken van de identiteit. Erken de moeite die het kan kosten om een ander gezichtspunt in te nemen. Zulke erkenning geeft de patiënt de ruimte om te heroverwegen. Geef eventueel een voorbeeld om op een andere manier tegen de situatie aan te kijken. Soms helpt het om iemand de wisselwerking tussen gedachten, gevoelens en gedrag te laten zien of zelf te laten ontdekken (paragraaf 2.5). Dat kan een nieuw aanknopingspunt bieden om tot een keuze te komen.

‘Mevrouw Poelman, u doet zo veel voor uw man, meer dan u eigenlijk kunt. Ook andere mensen die voor hun man of vrouw zorgen, doen dat vaak net als u. Sommigen van hen beseffen pas achteraf dat het te zwaar was, als ze zelf ziek worden. Zou dat ook bij u het geval kunnen zijn? Hoe denkt u daarover?’

6  d e

stap willen 

113

Helpen oplossingen tegen elkaar af te wegen Elke oplossing of aanpak heeft voordelen, maar ook nadelen. Help de patiënt deze op een rij te zetten. Zo krijgt de patiënt overzicht en wordt het hem duidelijk wat hij te winnen en te verliezen heeft. Sluit aan bij wat de patiënt als voor- en nadelen ziet, zowel op de korte als op de lange termijn (paragraaf 6.3). Door vragen te stellen en informatie te geven kan de verpleegkundige de patiënt daarbij helpen. Houd in de gaten dat voor- en nadelen een sterk subjectief karakter hebben. Ze zijn ook moeilijk met elkaar te vergelijken. Het gaat er uiteindelijk om te verhelderen welke waarde ze hebben voor de persoon zelf, hoe zwaar ze voor hem wegen.

Voordelen en nadelen bespreken Zoek samen naar voordelen van het nieuwe gedrag op de korte termijn, vooral voordelen die de patiënt zelf kan ervaren. Die vergoeden veel van de moeite die hij moet doen. ‘Je krijgt er iets voor terug en je weet waarvoor je het doet.’ Zoek ook naar dingen op de lange termijn die voor de patiënt belonend zijn: geen zwachtels meer, minder bang zijn om te vallen, weer naar buiten kunnen. Besteed expliciet aandacht aan de nadelen. Erken die ruiterlijk. Redenen om iets niet te doen zijn immers net zo belangrijk als de redenen om het wél te doen. Noem zelf de meest voorkomende nadelen wanneer de patiënt die niet zelf noemt of alleen maar positieve kanten ziet. Dit vergroot het realiteitsgehalte bij de afweging. Als iemand verschillende mogelijkheden afweegt, kunnen de nadelen van mogelijke oplossingen sterk op de voorgrond treden. De huidige aanpak is immers vertrouwd: je weet wat je hebt, je weet niet wat je krijgt. Door bezwaren serieus te nemen ervaart de patiënt respect voor zijn zienswijze. Daardoor ontstaat ruimte om ook de voordelen te verkennen. Bovendien kan een patiënt zich op hindernissen voorbereiden als hij weet welke zich kunnen voordoen. Mevrouw Adriaans zit veel vanwege een open been. De verpleegkundige zegt: ‘Ik begrijp van u dat u niet alleen het boodschappen doen mist, maar ook uw dagelijkse praatje in de buurtwinkel. En zwachtelen ziet u niet zo zitten. Dat is ook lastig, dat begrijp ik heel goed. En veel zitten is ook niet alles. Toch is het belangrijk dat de open plek kan genezen. Zullen we eens op een rijtje zetten wat de voor- en nadelen van beide manieren zijn?’

Uitkomst bespreken en overwegingen samenvatten Vraag wat de patiënt belangrijk vindt, wat het zwaarst weegt. Wanneer een patiënt een oplossing afwijst, is het goed om na te gaan of hij alle relevante overwegingen hierin betrokken heeft. Onderzoek samen alternatieven die de nadelen kunnen wegnemen of verminderen. Ook alternatieven met andere nadelen. Zelf keuzes kunnen maken uit alternatieven, desnoods op onderdelen van een aanpak, maakt nadelen minder absoluut en daardoor minder zwaarwegend.

114  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

V: ‘Vorige keer hebben we besproken hoe het komt dat bloedvaten dichtslibben. Roken speelt bij u niet: u rookt niet. We hebben het gehad over wat voeding ermee te maken heeft. We zouden vandaag verder praten over gezond eten.’ P: ‘Gezond eten omdat het beter is voor mijn hart! Als je maar weet dat je bij mij niet met konijnenvoer aan hoeft te komen.’ V: ‘Ik kan me voorstellen dat u bij gezond eten denkt aan een bord met alleen rauwkost. Ik vind het niet zo gek dat u daar niet meteen warm voor loopt. Dat zou wel een erg grote overgang zijn. Misschien is zo’n grote verandering helemaal niet nodig. Zullen we eens kijken naar mogelijkheden die voor u wel acceptabel zijn?’

Bespreek de uitkomst en vat de overwegingen samen Geef in de samenvatting weer wat de patiënt het belangrijkst vindt, welke voordelen opwegen tegen welke nadelen. Het is belangrijk dit te doen, omdat dit het (voorlopige) uitgangspunt is voor het verloop van de voorlichting en begeleiding. ‘Als ik u goed begrepen heb, wilt u wel minder vet gaan eten, vooral omdat u niet zwaarder wilt worden. U vindt dat belangrijker dan dat het cholesterol in uw bloed omlaaggaat door gezond te eten.’

Interventies bij attitude rr Bespreek hoe belangrijk de patiënt zijn probleem vindt. – Erken opvattingen en gevoelens. – Vraag naar het belang om de situatie te veranderen (gedrag). – Nodig uit tot een andere kijk. rr Help oplossingen tegen elkaar af te wegen. – Bespreek de voor- en nadelen. rr Bespreek de uitkomst en vat de overwegingen samen.

6.4.3  Sociale steun Inleiding Mensen uit de directe omgeving of ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke bron van emotionele of praktische steun zijn: de S uit het ASE-model. Deze steun van gelijkgestemden is soms effectiever dan wat de verpleegkundige kan doen. Begeleiden begint bij samen stilstaan bij de behoefte aan steun (paragraaf 6.3) en het verhelderen van de soort steun waaraan de patiënt behoefte heeft. Daarna wordt besproken welke mogelijkheden de patiënt ziet en wil benutten.

6  d e

stap willen 

115

Interventies gericht op steun aan de omgeving: partner of mantelzorger Spreek waardering uit voor wat de familieleden allemaal doen. Geef aan hoe belangrijk hun betrokkenheid en zorg is. Leg uit dat er een moment kan komen waarop de zorg te zwaar wordt, eventueel aan de hand van de balans tussen draaglast en draagkracht. Leg uit dat er, als het nodig zou worden, ondersteuning geboden kan worden. De wetenschap dat ze op iemand kunnen terugvallen, stelt hun in staat de zorg langer vol te houden. Geef ze tijd om aan het idee te wennen dat anderen de zorg deels kunnen overnemen.

Interventies gericht op steun uit de omgeving Wat Verhelder aan welke soorten steun de patiënt behoefte heeft en leg eventueel uit dat dikwijls niet één persoon al die soorten steun kan bieden. Dat de een bijvoorbeeld voor vervoer kan zorgen en de ander voor de kinderen kan zorgen. ‘U zegt dat uw beste vriendin intens met u meeleeft tijdens de chemotherapiekuren. U ondervindt veel steun van haar, maar bijspringen in de zorg voor de kinderen is voor haar lastig, weet u. Dat durft u ook niet zo goed te vragen. Zou u dat willen? Of kunt u iemand anders bedenken aan wie u dat beter kunt vragen?’

Waarom Vraag de patiënt wat anderen voor hem kunnen betekenen. Opvattingen over zelfstandigheid en over wat je van een ander kunt vragen, spelen daarbij uiteraard een grote rol. Bespreek in hoeverre het hem kan helpen zijn ervaringen en gevoelens te delen met anderen. Leg uit dat anderen zijn gevoelens niet kunnen wegnemen, maar dat erover praten kan helpen het gevoel te krijgen er minder alleen voor te staan: gedeelde smart is halve smart. Vraag de patiënt eventueel of hij andere episodes in zijn leven heeft meegemaakt waarin hij zijn ervaringen voor zich hield of juist met anderen besprak. Help hem de effecten van deze verschillen in aanpak te zien.

Bij wie Ga samen na van wie de patiënt de benodigde steun zou kunnen krijgen. Ga na wie bijvoorbeeld de visie van de patiënt deelt en hem bij zijn aanpak kan steunen (Smith 2003). Sluit daarbij niet te snel mensen uit. In de omgeving kunnen soms meer mensen een handje helpen dan de patiënt of de mantelzorger denkt. Leg uit dat sommige mensen best iets voor een ander willen doen, maar niet altijd goed weten hoe. Dat ze het soms net zo ongemakkelijk vinden om hulp aan te bieden als het voor de patiënt

116  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

is om hulp te vragen. Erom vragen kan soms het ongemak verhelpen en hulp opleveren waar beiden blij mee zijn. Peil ook in hoeverre de patiënt denkt steun te kunnen gebruiken van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Breng het bestaan ter sprake van een patiëntenvereniging en lotgenotencontact, cursussen en groepsvoorlichting. Ook voor mantelzorgers bestaan ondersteunende organisaties of diensten, zoals Mezzo, de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligers. Veel mensen hebben daar in het begin van een ziekte of probleem geen behoefte aan. Vermeld dan alleen dat de organisatie bestaat. Desgewenst kunnen zij er later gebruik van maken of kan de verpleegkundige erop terugkomen.

Hoe Ervaart de patiënt weinig steun, maar zou hij die wel graag willen krijgen, bespreek dan ook welke ervaringen hij heeft. Ga samen na wat wel en niet werkte, zowel in de manier van vragen als in de steun die geboden werd. Dat kan aanknopingspunten opleveren voor de manier waarop hij dat nu wil organiseren. Overleg met de patiënt hoe hij het zou kunnen aanpakken om steun te vragen of om zijn ervaringen te delen. De meeste mensen weten van zichzelf hoe ze dat het liefst doen. Ze weten van zichzelf (en soms ook van de mensen uit hun omgeving) welke manier wel en welke niet werkt. Mensen hebben daarin ook hun gewoonten en houden rekening met geldende gedragscodes in de familie of andere sociale groepen. Leg de patiënt eventueel uit welke manieren om hulp te vragen effectiever of juist minder effectief zijn. Beperk je niet tot tips, maar leg ook uit wat er speelt, waarom een bepaalde aanpak goed werkt. Besteed aandacht aan de volgende tips (in willekeurige volgorde). rr Geef duidelijk aan wat u graag zou willen en probeer daarbij zo concreet mogelijk te zijn. rr Benoem wat het u oplevert, wat het effect is van steun van de ander: ‘Voor mij is het f ijn als je ..., dan kan ik ...’ rr Bied ruimte aan de ander om nee te zeggen. Dat vergroot de kans dat hij welgemeend ja zegt: ‘Ik heb een vraag, maar als mijn vraag niet schikt of je er geen zin in hebt, hoop ik dat je dat gewoon zegt.’ rr Geef zelf grenzen aan. Maak enerzijds duidelijk wat u graag wilt, geef anderzijds ook aan wat niet nodig is omdat u dat zelf kunt of gewoon liever niet hebt. rr Houd mogelijkheden open om te overleggen of te onderhandelen: ‘Misschien kan de ander niet bieden wat u vraagt, maar wel iets anders of op een ander tijdstip. Misschien kunt u uw wens ook aanpassen ...’

Voorlichting geven aan de familie Bespreek met de patiënt of de familie voldoende weet over zijn gezondheidsproblemen om hem tot steun te kunnen zijn. Zeker bij ziekten met wisselende klachten of

6  d e

stap willen 

117

een snelle verergering is het belangrijk dat zij daarvan op de hoogte zijn. Wanneer zij weten wat ze kunnen verwachten en wat ze kunnen doen (en niet moeten doen), kunnen zij hem meer steun bieden. Uiteraard kan de verpleegkundige alleen met toestemming van de patiënt deze informatie met de familie bespreken. Het is belangrijk daarbij de positie en eigen behoeften van de familie in het oog te houden. Toon begrip voor wat de ziekte voor hén betekent en de belasting die de ziekte voor hen meebrengt (stap Openstaan). Wanneer de familie of anderen een rol kunnen vervullen bij het plan van aanpak, kan het zinvol zijn hen uit te nodigen voor een gesprek en hen te betrekken in de zorg.

Meneer Gerson (77 jaar) zorgt voor zijn vrouw van 78 jaar, die een maand geleden een rechtszijdig CVA heeft doorgemaakt. Lichte verlammingsverschijnselen links leveren nog de minste problemen op. Aan de linkerzijde ziet ze niets meer. Bovendien kan zij de weg in huis niet vinden. Ze herkent voorwerpen en mensen op foto’s soms niet direct (visuele agnosie) en let slecht op alles wat zich links van de middenhelft bevindt, inclusief haar linker lichaamshelft (neglect). Ze voelt zich moe en onderneemt weinig meer, hoewel het op sommige dagen beter gaat. Meneer Gerson moppert als ze iets niet goed doet. Hij vindt dat zij beter moet opletten. Soms kan ze het toch immers wél?! De verpleegkundige heeft meneer Gerson aangeboden te bespreken hoe hij zijn vrouw kan helpen, zonder (te vaak) over te nemen wat zij doet. V: ‘U hebt verteld dat u niet goed weet wat u het beste kunt doen. Dat u soms maar snel zelf doet waar uw vrouw anders lang mee bezig is.’ P: ‘Ja, ik kan er niet goed bij dat ze de ene dag iets wel kan, al duurt dat even, en de andere dag niet.’ V: ‘Ik kan me wel voorstellen dat dit vreemd overkomt. Dan denk je gauw dat zij beter haar best moet doen. Toch is er met uw vrouw wat anders aan de hand. U hebt me verteld dat u natuurkundige bent. U weet vast veel meer van schakelingen dan ik. Ik weet niet zeker of het beeld dat ik nu ga gebruiken helemaal klopt, maar door het CVA is een aantal automatische doorschakelingen verbroken. Uw vrouw neemt wel iets waar, maar de schakel naar het weten wat ze ziet, verloopt moeizaam. En dan is er nog een schakel naar er iets mee doen: concluderen dat je verkeerd loopt. Deze schakels zijn beschadigd. Uw vrouw kan wel zien aan de rechterkant, maar de schakels naar begrijpen en conclusies trekken werken niet goed. En dat is met concentratie of verstand niet gemakkelijk te compenseren.’ P: ‘Nee, nee ...’ gevolgd door een zucht. Het gesprek gaat verder over manieren om mevrouw Gerson te helpen. De ­verpleegkundige vraagt hoe meneer Gerson tot nu toe helpt als hij niet ingrijpt of

>>

118  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

>>

door verpleegkundigen

het overneemt. Door te vragen wanneer lastige situaties toch prettig verlopen, wordt duidelijk dat het al veel scheelt als meneer Gerson zijn vrouw aanbiedt om te helpen. Of liever nog aanbiedt iets samen te doen en niet zo vaak te zeggen dat iets niet goed is. Liever samen bespreken of het zo goed is of dat er nog iets moet gebeuren. De verpleegkundige geeft vervolgens andere tips: kleding zo klaarleggen dat er minder kans is dat ze ‘de weg kwijtraakt’ bij het aankleden, ‘stap voor stap’ instructies geven of vragen stellen (‘Eerst maar je arm in de mouw; kun je de mouw vinden?’). De verpleegkundige legt uit dat deze aanpak vaak meer medewerking oproept. ‘Als je niet tegen de ander zegt dat hij iets niet goed doet, hoeft hij ook niet boos of beledigd te worden.’ Ze vraagt meneer Gerson wat hij hiervan denkt te kunnen gebruiken en wat hij wil proberen. Ze maakt een afspraak voor een vervolggesprek over twee weken.’

Interventies gericht op sociale steun Steun de omgeving rr Spreek waardering uit voor steun. rr Bied steun aan. Help steun te vragen rr Bespreek en (help te) verhelder(en): – wat (soorten steun); – waarom (wat steun kan opleveren); – bij wie (wie steun kan bieden); – hoe (manieren om steun te vragen). Licht de familie voor rr Betrek de familie bij de zorg.

6.4.4  Eigen effectiviteit Inleiding Vertrouwen in het eigen kunnen (de eigen effectiviteit, de E uit het ASE-model) is de belangrijkste voorspeller van wat er uiteindelijk van een plan of voornemen terechtkomt. Om de kans van slagen te vergroten is het daarom belangrijk het vertrouwen in het eigen kunnen te bevorderen. Mensen krijgen meer vertrouwen door positieve ervaringen en door voorbeelden van anderen in vergelijkbare situaties. In veel

6  d e

stap willen 

119

mindere mate door argumenten en informatie. Deze ‘bronnen’ zijn te benutten om de eigen effectiviteit van de patiënt te vergroten (Brug 2007).

Succeservaringen bieden en bespreken Een patiënt heeft succeservaringen nodig om meer vertrouwen te krijgen. Zorg daarom dat afspraken of voornemens haalbaar zijn. Maak niet te grote stappen (stap Kunnen). Soms roepen lichamelijke reacties, bijvoorbeeld een snelle ademhaling en snelle hartslag na inspanning, angst op. Leg dan uit hoe deze sensaties ontstaan en bied een andere interpretatie ervan aan. Vraag de patiënt of deze nieuwe verklaring hem zou kunnen helpen. Dat zou zijn vertrouwen vergroten in het eigen kunnen. Het kan helpen wanneer de patiënt beseft dat hij eerder moeilijke situaties tot een goed einde heeft gebracht. Vraag dus naar moeilijke situaties in het verleden, hoe hij die aangepakt heeft, wat toen geholpen heeft. Stel samen vast welke strategie toen goed gewerkt heeft. Benadruk wat hij zelf gedaan heeft, ook al heeft hij soms met meer, soms met minder succes geopereerd. Benoem de concrete bijdrage van de patiënt aan het succes: ere wie ere toekomt. Meneer Terlet neemt deel aan een groepsprogramma voor mensen met chronische pijn. Hij volgt een individueel trainingsschema en het sport- en spelprogramma van de groep. Hij merkt dat hij pijn krijgt in zijn bovenbenen, zijn armen, schouders en rug- en bilspieren. Hij maakt zich zorgen over die pijn: ‘Zou het niet beter zijn als ik mijn activiteiten wat verminder?’ De verpleegkundige van het team legt uit dat de spierpijn een goed teken is, of in elk geval geen slecht teken: ‘U hebt lange tijd uw lichaam weinig gebruikt. Nu gebruikt u uw spieren weer intensief en dat voelt u. Net als de rek van de spieren en banden, die voelt u ook. De pijn na sport en spel is een gezond gevoel. De spierpijn is een teken dat u telkens uw grens iets verlegt. Dat betekent vooruitgang.’

Verklaringen (attributies) bespreken Mensen hebben vaak meer aandacht voor wat niet lukt dan voor wat goed gaat. Besteed daar aandacht aan. Benoem de manier waarop de patiënt slagen of falen verklaart. Leg uit welk effect zijn verklaringswijze heeft. Laat zien dat het kan helpen om de oorzaak van succes of falen meer bij tijdelijke, veranderlijke factoren te zoeken (hoofdstuk 2). Leg je uitleg of verklaringen steeds toetsend voor: ‘Klopt het dat ...’, ‘Zou het zo kunnen werken dat ...’, ‘Wat herkent u hiervan?’ Dat geeft hem de gelegenheid na te denken over hoe die mechanismen bij hem spelen. Dat maakt het mogelijk de uitleg op maat te geven. Overigens kan de patiënt ook aangeven dat hij het anders ziet of absoluut niet herkent. Het is in dat geval beter om door te vragen hoe hij het dan wel ziet.

120  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

V: ‘U hebt me verteld dat het u niet lukt om zo lang al die medicijnen goed in te nemen. Het valt me daarbij op dat u dat zichzelf zo kwalijk neemt. U denkt dat zoiets gemakkelijk is, maar dat is het toch echt niet. Kan het ook zijn dat het u soms wél lukt en dan weer eens niet? Dat het afhankelijk is van de situatie?’ P: ‘Ja ... dat wel. Dat vergeet ik weer.’ V: ‘Als thuis alles zijn gangetje gaat, hebt u er niet veel moeite mee de medicijnen in te nemen. Maar als er onverwachts bezoek komt, als u erg moe bent en tijdens de vakantie als alles anders loopt, lukt het u minder goed. Dat klinkt toch heel anders dan geen ruggengraat hebben.’ P: ‘Ja, dat is wel zo.’ V: ‘Wat zou er gebeuren als u in plaats van uzelf af te kraken denkt: meestal lukt het me heel aardig, maar soms is het me te veel?’

Modeling toepassen Vraag de patiënt of hij iemand kent aan wie hij zich kan optrekken, iemand die een voorbeeld voor hem is. Zo’n voorbeeld (rolmodel) heeft vaak meer effect dan rationele argumenten. Ga na of via groepsvoorlichting of lotgenotencontact modeling mogelijk is (Brug 2007). Wees voorzichtig met zelf rolmodellen noemen. Een rolmodel moet namelijk precies passen en alleen de patiënt kan dat uitmaken.

Mevrouw Poelman komt er niet toe om ook maar iets voor zichzelf te doen of om het huis uit te gaan als het niet dringend nodig is. Met weemoed praat ze wel eens over de tijd dat ze dat nog wel deed. Maar hoe zij dat nu zou moeten doen? V: ‘U zegt dat uw schoonzus zo ook tijd voor zichzelf heeft genomen terwijl haar man veel zorg nodig heeft.’ P: ‘Ja, dat is zo.’ V: ‘Die gaat elke week naar de gym en naar haar kaartavond met haar vriendinnen. Voor haar gaat het leven door, zegt u. Is dat iets wat ook voor u zou kunnen opgaan?’

Interventies bij eigen effectiviteit rr Creëer voorwaarden voor succeservaringen en bespreek ze. – Wat werkte goed? – Benoem opnieuw lichamelijke sensaties. – Benoem de bijdrage van de patiënt aan het succes.

>>

6  d e

stap willen 

121

rr Leg attributie uit. – Bespreek het effect van attributies. rr Pas modeling toe.

>>

Om de stap Willen te zetten is een positieve balans van de drie determinanten A, S en E nodig. Gezamenlijke besluitvorming en interventies gericht op deze determinanten kunnen de balans helpen doorslaan en de patiënt motiveren (Brug 2007). Rond de stap Willen af met een conclusie. Zorg ervoor dat duidelijk is voor de patiënt en voor jezelf waartoe hij bereid is en wat hij gaat doen. Hoe concreter, hoe beter: dat motiveert het best. Tabel 6.2  Overzicht van de stap Willen Wat kan spelen

Wat kan helpen

attitude

voer het gesprek op basis van gezamenlijke besluitvorming

hoe belangrijk vindt iemand een probleem en hoe belangrijk vindt hij het om het aan te pakken?

bespreek hoe belangrijk de patiënt zijn probleem vindt r

erken opvattingen en gevoelens

r

vraag naar het belang om de situatie te veranderen (gedrag)

r risico-inschatting

r

nodig uit tot een andere kijk

hoe kijkt hij naar oplossingen?

help oplossingen tegen elkaar af te wegen

r opvattingen en motieven r waarden en belangen

r

voor- en nadelen

r

korte en lange termijn

r

bespreek de voor- en nadelen (wat kost het en wat levert het op)

bespreek de uitkomst en vat overwegingen samen sociale invloed r

invloed van anderen

steun de omgeving

r

praktische en emotionele steun

help steun te vragen: wat, waarom, wie, hoe

r

gewenste steun

licht de familie voor; betrek de familie bij de zorg

eigen effectiviteit r

ervaringen: wat lukt wel, wat niet

bied succeservaringen, bespreek deze

r

attributie van slagen en falen

bespreek attributie

r

voorbeelden van anderen

pas modeling toe

7  De stap Kunnen

7.1 

Inleiding

De stap Kunnen verwijst naar het vermogen een handeling of aanpak thuis uit te voeren in het leven van alledag. Hiervoor heeft een patiënt specif ieke vaardigheden nodig: motorische (handelings)vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden. De verpleegkundige kan anticiperen op voorziene en onvoorziene struikelblokken door te vragen welke problemen de patiënt verwacht. Ze kan eventuele problemen ook ter sprake brengen wanneer de patiënt de vaardigheden oefent. Samen kunnen ze bespreken wat nodig is om problemen het hoofd te bieden. Mevrouw Evers: ‘Met de verpleegkundige heb ik besproken in welke situaties de zelfregulatie voor mij moeilijk uit te voeren is. Ik weet nu beter wat ik in die situaties zou kunnen doen. En de gedachte dat ik, als het eens een keer niet zo goed lukt, altijd weer opnieuw kan beginnen, heeft me wel geholpen vertrouwen in mezelf te houden.’

7.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p K u n n e n ?

In de stap Kunnen zijn twee clusters te onderscheiden: (handelings)vaardigheden en praktische problemen of barrières.

7.2.1  Handelingsvaardigheden Zorgen voor de eigen gezondheid vraagt van iemand die ziek is dikwijls complexe handelingen. Of het nu gaat om het baden van een kind met een strekneiging door een spastische parese of het verzorgen van een stoma, het gaat altijd om een reeks handelingen. Om een complexe handeling uit te voeren is niet alleen motorische vaardigheid nodig, maar ook begrip. De patiënt moet begrijpen waarom en hoe de handeling uitgevoerd wordt. Hij moet de situatie, symptomen en alarmsignalen kunnen interpreteren.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_7, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

124  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Om dit te bereiken doorloopt de patiënt opnieuw de stap Begrijpen, waarbij hij zich een cognitief schema vormt van de handeling (zie paragraaf 2.3.1). In de stap Kunnen vindt vervolgens het aanleren van de handeling zelf plaats. Probleemoplossende vaardigheden komen aan bod in de stap Blijven doen (hoofdstuk 9).

7.2.2  Praktische problemen: de barrières De patiënt kan praktische problemen tegenkomen die het moeilijk maken zijn voornemen uit te voeren. Deze problemen kunnen een grote belasting vormen en veel tijd en energie vragen.

Problemen in de uitvoering Voorbeelden van praktische belemmeringen zijn gebrek aan geld, ruimte en materialen, voorzieningen en vervoer. Soms ontbreekt de tijd of is iemand gewoon te ziek. Daarnaast komt het er door drukte en moeheid geregeld niet van te doen wat men van plan was. Ook gewoonten zijn hardnekkig. Zo kan iemand de vuilniszak al met gebogen rug hebben opgepakt voordat hij zich realiseert hoe hij dat beter had kunnen doen. Ook kan iemand een handeling onder ideale omstandigheden goed uitvoeren, bijvoorbeeld in het ziekenhuis, maar is de transfer moeilijk. Bij te weinig verlichting in huis kan een diabetespatiënt met verslechterende ogen de uitslag van zijn bloedglucosemeter niet aflezen. Voor allochtone patiënten met diabetes kan het moeilijk zijn zich tijdens bezoekjes en feesten te houden aan het voedingsadvies, omdat het onbeleefd is voedsel dat wordt aangeboden af te slaan (Lanting 2008).

Problemen in de planning Soms gaat het niet om concrete handelingen, maar om het doseren of handig combineren van activiteiten. Iemand met gewrichtsklachten of chronische vermoeidheid kan misschien uitstekend zelf boodschappen doen, maar niet op dezelfde dag ook nog bezoek ontvangen. Zijn activiteiten moeten gespreid worden. Het aanpassen van medicijnen aan een veranderde dagindeling vraagt op dezelfde manier inzicht en planning, bijvoorbeeld het aanpassen van de hoeveelheid insuline en het tijdstip van toedienen aan bepaalde activiteiten of een feestje. Een patiënt met hartklachten kan beter nitroglycerine innemen vóórdat hij door seksuele activiteit pijn op de borst krijgt.

Problemen in het contact met anderen Door ziekte worden mensen, korte of lange tijd, afhankelijker van anderen. Ziek-zijn doet daarom een groot beroep op hun communicatievermogen om steun en begrip te krijgen en de zelfstandigheid te kunnen bewaren. Zo stelt ziek-zijn hoge eisen aan het vermogen wensen en grenzen aan te geven dan wel kritiek of gevoelens te uiten. Datzelfde geldt ook voor mantelzorgers.

7 

de stap kunnen 

125

Veel chronisch zieken vinden het moeilijk steeds uit te leggen wat de ziekte voor hen betekent en waarom ze vandaag niet kunnen wat ze gisteren wel konden. Ook hun partners kunnen negatieve reacties of ‘geen gehoor’ krijgen op hun verhaal wanneer een ander dat als zeuren ervaart. Soms kiezen mensen er om deze reden voor om via de mail of een blog mensen op de hoogte te houden. De manier van hulp vragen maakt daarbij veel uit. Indirecte vragen om hulp leiden vaak niet tot de gewenste hulp. Chronisch zieken die zich bewust zijn van het ­effect van hun verhaal op de ander, zijn beter in staat een positiever contact tot stand te brengen. Een andere last vormen opmerkingen van anderen, zoals ‘Je ziet er moe uit vandaag’ en ‘Jouw wereld is zeker ingestort toen je hoorde dat je multiple sclerose had’. Deze opmerkingen worden vanuit het perspectief van de ander gemaakt. Lang niet altijd zal een zieke zin hebben erop in te gaan, maar het vraagt heel wat om de opmerkingen te kunnen laten voor wat ze zijn. Een bepaalde aanpak roept reacties bij jezelf en anderen op. Een mantelzorger die zorg uit handen geeft, kan zich schuldig voelen of negatieve reacties krijgen. Het vraagt veel om met de eigen emoties overweg te kunnen en dan ook nog adequaat om te gaan met reacties van anderen. Speciale aandacht verdienen het praten over (verandering van) de relatie met de partner of de ouder-kindrelatie en het praten over seksualiteit. Veranderingen daarin kunnen heel ingrijpend zijn in het leven. Praten hierover vraagt bereidheid tot openheid, omdat deze thema’s met normen omgeven zijn.

Factoren bij de stap Kunnen rr handelingsvaardigheden rr praktische problemen – in de uitvoering – in de planning – in het contact met anderen

7.3 

Z i c h t k r i j g e n o p d e s ta p K u n n e n

In de stap Kunnen houdt de verpleegkundige voor ogen welk gedrag nodig is en welke vaardigheden daarvoor nodig zijn. Zij probeert antwoord te krijgen op de volgende vragen. rr Over welke vaardigheden beschikt de patiënt al? rr Hoe leert de patiënt het gemakkelijkst vaardigheden aan? Is de patiënt een denker of een doener?

126  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

rr Wat zijn veelvoorkomende praktische problemen bij patiënten in deze situatie? Hoe kunnen die het best opgelost worden? rr Hoe lost de patiënt doorgaans problemen op? Is die manier in deze situatie effectief? rr Zijn er belemmeringen bij deze patiënt in deze situatie? Wat kan helpen? Informatie die de verpleegkundige al over de patiënt heeft, kan zij benutten om een antwoord te vinden op deze vragen. Daarnaast kan de verpleegkundige deze vragen samen met de patiënt bespreken.

7.4 

O n d e r s t e u n i n g va n d e s ta p K u n n e n : i n t e r v e n t i e s

7.4.1  Inleiding Wanneer de verpleegkundige inventariseert welke problemen de patiënt verwacht en hoe hij die denkt aan te pakken, brengt zij in kaart wat de patiënt al kan en welke nieuwe vaardigheden nodig zijn. Zij kan op basis van literatuur en ervaringen eventueel een aanvulling geven bij de oplossingen die de patiënt aandraagt. Zij kan met de patiënt nagaan of die uitvoerbaar zijn en wat hem kan helpen het gedrag uit te voeren. De verpleegkundige kan daarbij niet alleen rekening houden met wat de patiënt al weet, maar ook met zijn leerstijl. Zij kan haar informatie, instructie en ondersteuning afstemmen op de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. Het is ­essentieel dat de patiënt succeservaringen opdoet. Dat versterkt zijn eigen effectiviteit en daarmee zijn motivatie (stap Willen).

7.4.2  Leren van handelingen Pas de instructie aan de leerstijl van de patiënt aan. Een doener is meer gebaat bij een ontdekkende aanpak in de instructie dan bij uitgebreide informatie over de ins en outs van de handeling (hoofdstukken 2 en 5). Iemand die leert door na te doen wat stap voor stap wordt voorgedaan, heeft baat bij een demonstratie van de handeling. Voor een denker is kennis over de handeling belangrijk.

Instructies en aanwijzingen Deze kunnen iemand helpen zich een beeld te vormen van de handeling of aanpak. Wanneer dit beeld (cognitief schema) aansluit bij wat hij al kent, is het gemakkelijker zich de handeling eigen te maken (Boekaerts 2007; Brug 2007). Een handleiding, demonstratie op een dvd of internetsite kan helpen bij het leren van complexe handelingen (hoofdstuk 11). Het instructieproces verloopt volgens de stappen van de stappenreeks: staat de patiënt open voor ... (Openstaan), heeft hij zich een beeld gevormd van ... en weet hij waarom ... (Begrijpen), is hij bereid om ... (Willen).

7 

de stap kunnen 

127

Modeling Iemand kan zich ook een beeld vormen van de handeling door te zien hoe een ander die handeling uitvoert. Zeker bij complexe handelingen kan dat het vormen van een cognitief schema bevorderen. Een ander positief effect is dat het vertrouwen geeft: zien dat een lotgenoot iets kan, geeft het vertrouwen dat die bepaalde handelingen te doen zijn. Zien en horen wat die ander denkt en doet, kan motiveren om het ook zelf te gaan doen.

Gedragsherhaling Door oefening wordt een handeling meer eigen en vertrouwd. Iemand merkt zelf wat nog moeilijk gaat. Aanwijzingen kunnen hem dan helpen de juiste uitvoering opnieuw te oefenen. Geleidelijk krijgt hij het gevoel dat hij de handeling of aanpak beheerst en kan hij zichzelf zo nodig bijsturen. Oefening baart kunst. ‘De inhalatie-instructie voor een kind met astma bestaat uit het eerst helemaal voordoen, dan stap voor stap uitleg geven. Daar is een protocol voor. En dan laat je het kind het zelf doen, je geeft daar feedback op en je laat ze het nog eens doen. Bij sommige kinderen lukt het nog niet helemaal, maar andere kinderen doen het hartstikke goed.’ (Longverpleegkundige)

Positieve feedback Welke vorm je ook kiest, zorg ervoor dat de patiënt succeservaringen opdoet. Ervaren dat iets lukt, is een grote stimulans om verder te gaan. Complexe handelingen zijn vaak niet in één keer te leren. De stappen in het aanleren moeten daarom niet te groot zijn, zodat succes verzekerd is. Moedig de patiënt aan. Dat werkt ook als positieve feedback. Door uiteindelijk de handeling zelf uit te voeren kan de patiënt het wat en hoe ervan beter begrijpen en onthouden. ‘Als je de inhalatietechniek bij een kind controleert, is het de kunst te benoemen wat ze goed doen. Er is altijd iets wat ze goed doen. “Ik vind dat je hartstikke goed ... En ik zag ook dat je je adem vasthield. Fantastisch. En nu ga ik je laten zien hoe ik het doe. En dan moet jij eens kijken of je de verschillen ziet. Kijk ... zo.” Dat kun je bij volwassenen niet doen, maar bij kinderen wel. Dan kunnen zij benoemen wat het verschil is. “Wil jij het nou eens doen zoals ik het deed?” En dan leg ik nog een keer uit waarom het belangrijk is dat ze het doen zoals ik het deed. En ik maak het heel concreet: “Waar zit het medicijn in? En waar moet het naartoe? ... En waar zitten die longen?” Heel concreet, dat werkt.’ (Longverpleegkundige)

128  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Steun en aanmoediging zijn nog belangrijker wanneer een aanpak pas op de lange termijn iets positiefs oplevert, bijvoorbeeld minder kans op ziekte of een complicatie. Samen een concreet plan opstellen helpt ook. Door tussentijdse doelen te stellen die op korte termijn te realiseren zijn, en de vorderingen te registreren kan de patiënt toch positieve resultaten boeken (Groenewegen 2004; Brug 2007).

Transfer Wanneer de patiënt de handeling kan uitvoeren, is nog een tweede stap nodig om de transfer te maken. Dat wil zeggen: de vaardigheid zo goed te beheersen dat hij die onder verschillende omstandigheden kan uitvoeren. Daarom is het belangrijk verschillende situaties voor te leggen waarin de handeling geoefend kan worden (Boekaerts 2007). Reinier (2 jaar) krijgt na een grote buikoperatie sondevoeding via een druppelinfuus. Reinier mag met de sondevoeding naar huis als zijn ouders de apparatuur kunnen bedienen. Moeder Marjan vindt het een akelig idee dat de sonde verkeerd kan liggen. Als ze zou weten hoe ze dat kan controleren, zou ze daar geruster op zijn. Als ze nog een paar keer toekijkt en stap voor stap uitleg krijgt, moet dat wel lukken, ook al is ze erg moe van de doorwaakte nachten. Een paar tips opschrijven en dan kan ze het vast zelf. De verpleegkundige laat Marjan telkens een groter deel van de reeks handelingen uitvoeren. Ze vraagt Marjan steeds wat ze gaat doen en waarom. Wanneer Marjan er niet helemaal uitkomt, geeft de verpleegkundige aanvullende informatie. Bij een beweging die Marjan moeilijk vindt, leidt ze Marjans hand, totdat ze de beweging zelf ‘pakt’. Marjan maakt in het instructieboekje aantekeningen. Vader Henk leest liever de gebruiksaanwijzing. De verpleegkundige vraagt Henk of hij vragen heeft. Henk voert de handelingen vervolgens aan de hand van de gebruiksaanwijzing uit. De verpleegkundige corrigeert indien nodig.

7.4.3  Ondersteunen bij praktische problemen Bespreek met de patiënt welke problemen hij denkt tegen te komen. Door daarop te anticiperen kan hij zich erop voorbereiden. Bedenk samen met de patiënt manieren om ermee om te gaan. Ook hier geldt dat oplossingen die de patiënt zelf aandraagt, vaak beter werken dan adviezen en oplossingen van de verpleegkundige. De kunst is de patiënt te helpen kiezen en te steunen in de gekozen aanpak. Help de patiënt in de gaten te houden of een oplossing haalbaar is. Vraag de patiënt bijvoorbeeld wensen (‘wat zou ik willen?’) en mogelijkheden (‘wat is reëel in mijn situatie?’) tegen elkaar af te wegen. Stel vragen en confronteer zo nodig om hierbij grenzen te herkennen. Nodig de patiënt uit om prioriteiten in de wensen aan te geven en keuzes te maken. Op die manier kan de patiënt een realistisch plan maken.

7 

de stap kunnen 

129

Mevrouw Lammers heeft reumatische klachten: ‘Er zijn dagen dat ik moe wakker word. Soms begin ik ’s ochtends al aan het avondeten omdat ik bang ben dat er anders niets van terechtkomt. Ik ben vanmorgen op verjaardagsvisite geweest, maar dat betekent dat boodschappen doen er vandaag niet in zit.’ De verpleegkundige: ‘U hebt een bepaalde hoeveelheid energie. Het is dus belangrijk dat u die aan de dingen besteedt die het belangrijkst voor u zijn. Hoe organiseert u dat, zo over een hele week?’

‘We proberen belemmeringen boven water te krijgen wat betreft het meten van de bloedsuiker. Dan hoor je wat over hun leven. School, vrienden, soms materiaalpech: ze hebben niks meer wat goed werkt, maar dat hebben ze allemaal maar niet verteld. Je probeert samen een oplossing te vinden: hoe zou je kunnen zorgen dat je wel je bloedsuiker zou kunnen meten?’ (Kinderdiabetesverpleegkundige)

7.4.4  Ondersteunen bij problemen in het contact met anderen Vraag de patiënt na te gaan welke belemmeringen hij denkt tegen te komen in contacten met de partner, andere mantelzorgers, de dokter en anderen. Help situaties te verhelderen waarin communicatie deel van het probleem of van de oplossing is. Leg hem uit wat voor hem het voordeel is van goed met zijn partner of zijn familieleden te (leren) communiceren. De patiënt beter leren communiceren met zijn familie is effectiever dan de partner of familie uitnodigen een behandeling of zorgcontact bij te wonen. Het is belangrijk een goede verstandhouding te realiseren met mensen die voor hem een grote rol spelen. Dat vergroot de kans van slagen om steun en begrip van hen te krijgen. Stimuleer hem om oplossingen te bedenken, tegen elkaar af te wegen en de best passende te gaan proberen (zie stap Willen). Bespreek met de patiënt hoe hij dat gaat aanpakken. Dat kan hem helpen de problemen beter te hanteren. ‘Als je denkt dat het er wel in zit dat ze vier keer per dag hun bloedsuiker meten, maar ze blijven steken op twee keer per dag, dan zijn er kennelijk belemmeringen in hun leefpatroon. Dan probeer ik hun vrienden of vriendinnen mee de spreekkamer in te krijgen. Die leren dan ook iets over diabetes en kunnen hun vriendin stimuleren: ‘Ga nu even je bloedsuiker meten’ kunnen ze zeggen als ze ineens met elkaar besluiten om naar McDonald’s te gaan. Wij leren ze namelijk dat zij tevoren even haar bloedsuiker moet meten, want dan weet zij hoeveel zij moet spuiten. Als de hele groep meteen wegrent, doet dat meisje dat natuurlijk niet. Als zo’n groep weet dat zij wel mee kan naar McDonald’s, maar dat ze even moet meten, en iedereen een momentje op haar wacht, ben je al een stap verder. Naar dat soort belemmeringen moet je vragen. Vervolgens kijk je samen hoe dat op te lossen valt, zodat het voor dat kind beter te doen is.’ (Kinderdiabetesverpleegkundige)

130  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Verwacht een patiënt steun, maar vraagt hij hier niet om, stimuleer hem dan om direct hulp te vragen. Bijvoorbeeld: ‘Ik zou het f ijn vinden als je me helpt’, in plaats van impliciet te verwachten dat een ander wel ziet dat hulp nodig is: ‘Mensen kunnen toch zien dat ik pijn heb.’ Leg uit dat een ander niet kan weten hoe hij zich voelt en wat hij wel of niet wil en kan, als hij hun dat niet vertelt. Help de patiënt gevoelens te uiten op een manier die hem wat oplevert. Maak duidelijk dat het uiten van gevoelens volgens de regels van feedback voor de ander een opening kan bieden: het benoemen van concreet gedrag van de ander, aangeven welk effect dat op jezelf heeft en aangeven hoe je het liever wilt hebben. Wanneer je signaleert dat mensen met chronische problemen weinig steun uit de omgeving ervaren, kun je bespreken welke mechanismen daarin een rol spelen bij de patiënt en de omgeving. Een patiënt kan zich steeds meer patiënt voelen. Anderen kunnen hem daarin versterken door hem vooral op zijn ziekte en beperkingen aan te spreken en gevraagd en ongevraagd taken over te nemen. Help de patiënt te leren zien dat anderen ook van hem verwachten dat hij interesse toont in hen. Dat kan hem helpen de communicatie minder te centreren rondom ziekte en pijn. Ook helpt dit het accent te verleggen naar wat wél kan of naar belangstelling voor de ander. Individuele zorgcontacten bieden minder mogelijkheden expliciet aandacht te besteden aan communicatieve vaardigheden dan groepsbijeenkomsten. Een groep biedt meer inspiratie en steun om deze te oefenen. Deelnemers kunnen elkaar ideeën aan de hand doen. Die zijn vaak gemakkelijker te accepteren, juist doordat ze op ervaringen van lotgenoten gebaseerd zijn en dus ‘op maat’ zijn. Wijs de patiënt op het bestaan van een groepseducatieprogramma, gespreksgroepen, cursussen en een groepsconsult of groepsconsultatiebureau, waarin ruimte is om ervaringen uit te wisselen (Van der Burgt 2004). Tabel 7.1  Overzicht van de stap Kunnen Wat kan spelen bij de patiënt

Wat kan helpen

handelingsvaardigheden

geef instructies rr houd rekening met de leerstijl rr bied verschillende oefensituaties aan

praktische problemen rr in de uitvoering rr in de planning rr in het contact met anderen

anticipeer op problemen rr bied ondersteuning bij het proces van probleemoplossing rr benut manieren die de patiënt gebruikt om problemen op te lossen rr verwijs naar andere steunbronnen, zoals een gespreksgroep of cursus

8  De stap Doen

8.1 

Inleiding

Deze stap vindt dikwijls plaats buiten het gezichtsveld van de verpleegkundige. Bij de stap Doen voert de patiënt zijn voornemen thuis uit of past hij thuis de vaardigheden toe die hij geleerd heeft. Dan pas blijkt of de patiënt het geleerde kan toepassen of tegen praktische problemen (barrières) aan loopt (zie de stap Kunnen). Mevrouw Evers: ‘De zelfcontrole gaat goed nu. Die doe ik regelmatig. Ik vind het alleen nog erg moeilijk de insuline aan te passen wanneer de glucosewaarden onverwacht hoog zijn. Ik voel me daar nog heel onzeker over. Ik durf niet goed de dosering op eigen houtje te verhogen.’

8.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p D o e n ?

8.2.1  Inleiding Bij het thuis uitvoeren van een handeling of aanpak wordt zichtbaar of de voorgaande stappen goed zijn doorlopen. De stap Doen heeft daarnaast eigen aandachtspunten. Er kunnen zich immers problemen voordoen die niet voorzien zijn of niet eenvoudig op te lossen zijn. De verpleegkundige kan hierbij helpen. De stap Doen zelf is in dit hoofdstuk beperkt tot enkele aandachtspunten die de uitvoering van de stap Doen door de patiënt in zijn eigen omgeving bevorderen.

8.2.2  Concrete afspraken Hoe concreter het gewenste gedrag is geformuleerd, des te beter weet een patiënt wat hij gaat doen of wat van hem gevraagd wordt. Dat vergroot de kans van slagen. ‘Zesmaal per dag tien minuten lopen met de rollator is beter dan twee keer een halfuur’ is een concretere instructie dan ‘in beweging blijven, maar niet te lang achtereen’. ‘De tabletten een kwartier voor het eten innemen met water’ is concreter dan ‘driemaal daags een tablet’. Onderdeel van zelfmanagement is het werken met concrete (en haalbare) doelen: goalsetting. Dat wil zeggen: gedragsdoelen. ‘Komende week zorg ik ervoor dat

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_8, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

132  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

ik drie keer een halfuur wandel.’ Mensen die voor zichzelf een duidelijk en haalbaar (gedrags)doel vaststellen, maken een afspraak met zichzelf. Het lukt hun beter dat gedrag dan ook echt uit te voeren (DeWalt 2009).

8.2.3  Maatwerk, haalbare afspraken Gewoonten zijn krachtige mechanismen die nieuwe gedragingen in de weg kunnen staan, maar anderzijds ook eenmaal ingeslepen gedrag kunnen bestendigen. Afspraken die op de situatie en gewoonten van de patiënt toegespitst zijn, hebben een grotere kans van slagen dan algemene instructies. Daarbij is het van belang de haalbaarheid voor de patiënt in het oog te houden. Eventueel kan de verpleegkundige in stappen toewerken naar de beoogde handeling of aanpak. Bij ziekten met sterk wisselende klachten, zoals bij het chronischevermoeidheidssyndroom, reuma of COPD, lukt op slechte dagen niet wat op goede dagen wel lukt. In alle gevallen is het van belang dat de patiënt instemt met een voorstel of zelf een voorstel doet. Hij weet immers het best wat haalbaar is. Inpassen in het dagritme en in de activiteiten van de patiënt maakt het uitvoeren gemakkelijker.

8.2.4  Duidelijk nut Weten wat het effect ervan is om iets op een bepaalde manier te doen, vergroot de kans dat de patiënt de stap Doen zal zetten. ‘Het is belangrijk dat u na de chemotherapie voldoende drinkt, minstens anderhalve liter per dag, hoe moeilijk dat ook is als u misselijk bent of als u pijn in uw mond hebt. Veel drinken is nodig om ervoor te zorgen dat alle afvalstoffen van de kuur uit uw lichaam verdwijnen.’ Zeker wanneer weinig maatwerk mogelijk is, is duidelijkheid over het doel belangrijk. Het moet de patiënt duidelijk zijn waarom iets belangrijk is en wat het effect is van een bepaalde aanpak. ‘Het is belangrijk dat u tijdens het onderzoek stil blijft liggen. Dan is de kans het grootst dat de foto in één keer lukt. Dan hoeft u de foto niet nog eens over te laten maken.’

Factoren bij de stap Doen rr concrete afspraken (goalsetting) rr maatwerk, haalbare afspraken: – rol van gewoonten – conditie rr duidelijk nut (beoogd effect)

8  d e

8.3 

stap doen 

133

Z ic h t k r i j g e n o p d e s ta p D o e n

De verpleegkundige gaat na welke afspraken de patiënt wil maken. Ze houdt in het oog of de afspraken haalbaar en uitvoerbaar zijn. De volgende vragen kunnen een leidraad zijn. rr Welke afspraken kunnen we maken? Zijn die voldoende concreet? rr Zijn de afspraken voldoende toegespitst op deze patiënt? En haalbaar voor deze patiënt? Is er voldoende aandacht voor de invloed van de conditie en gewoonten? rr Is het nut (doel) van de aanpak voldoende duidelijk? Hoe concreter de instructie en de gemaakte afspraak zijn, des te beter is het gedrag door de patiënt uit te voeren. Eventueel kan een gefaseerde opbouw met haalbare stappen worden afgesproken om de kans op succes te vergroten.

8.4 

O n d e r s t e u n e n va n d e s ta p D o e n : i n t e r v e n t i e s

8.4.1  Afspraken Formuleer afspraken in samenspraak met de patiënt. Formuleer ze zo concreet mogelijk. Hardop verwoorden wat de patiënt gaat doen en expliciet instemming vragen zijn daarbij eenvoudige, maar doeltreffende manieren. Nog effectiever is het om de patiënt zelf te vragen wat hij de komende week of maand gaat doen.

V: ‘In beweging blijven is belangrijk. Daarmee bedoel ik dat u elk uur of halfuur even gaat bewegen. Even opstaan, een stukje lopen. Dat hoeft maar kort, een paar minuutjes.’ P: ‘En de pijn dan?’ V: ‘De pijn zal blijven. Dat is niet te vermijden.’ P: ‘Tja, maar hoe weet ik nou of ik niet te veel doe? Hoeveel pijn mag dan wél?’ V: ‘Dat is moeilijk te zeggen in uw situatie. Dat zult u moeten uitpuzzelen, hoeveel u kunt, zonder uw knieën al te veel te belasten en zonder al te veel pijn. Misschien is de pijn de volgende dag nog de beste maat of u de knie te veel belast hebt. Wilt u dat op deze manier proberen? Dan kunt u kijken hoe dat gaat.’

De stap Doen kan ook betrekking hebben op kortdurende gedragingen, zoals het laten drinken van een kind na een keelamandeloperatie. ‘Het is belangrijk dat uw kind na de operatie goed drinkt. U kunt elk halfuur uw kind koud water of waterijs aanbieden – iets wat uw kind lekker vindt. Moedig hem ook aan. Het helpt echt om de pijn sneller over te laten gaan.’

134  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

8.4.2  Maatwerk, haalbare afspraken Breng ter sprake of de beoogde activiteiten haalbaar zijn. Bespreek hoe die ingepast kunnen worden in het leven van alledag. Bij complexe activiteiten kan een gefaseerde aanpak afgesproken worden, met haalbare stappen. Blijf in de gaten houden of de afspraken op zichzelf haalbaar zijn. Stel zo nodig, in overleg met de patiënt, de afspraken bij.

De verpleegkundige heeft met meneer Duursen besproken waarom het belangrijk is dat hij zich elke dag weegt. Dat vindt meneer niet haalbaar. V: ‘Laten we eens kijken wat haalbaar is. Wat is voor u een goed moment op de dag, zodat u er niet te veel extra werk aan hebt?’ P: ‘Nou, als ik me helemaal gewassen heb, of ervoor.’ V: ‘Dat lijkt me een heel goed moment. Hoe vaak doet u dat in de week?’ P: ‘Eén keer, op zaterdag. Dan ben ik schoon voor de zondag.’ V: ‘Dat is alvast één keer. Maar om het vocht in de gaten te houden is dat te weinig. Is er een oplossing te bedenken?’ P: ‘Nou, de andere dagen was ik me wel, maar niet helemaal. Ik kan me nog wel een keer wegen met mijn ondergoed aan.’ V: ‘Als u dat om de dag zou lukken, zou dat een mooie oplossing zijn. Drie keer per week wegen geeft voldoende houvast om het vocht in de gaten te houden. Zou dat u lukken? Of moeten we ook nog even kijken hoe u ervoor kunt zorgen dat u eraan denkt, dat u het niet vergeet?’

8.4.3  Doel (effect) Het helpt de patiënt wanneer het doel of het effect van de handeling of aanpak duidelijk is. Vraag na bij de patiënt welk nut hij ziet in de gemaakte afspraak. In een onderzoek van Smith (2003) stelden gebruikers van hiv-remmers zelf doelen zoals: komende week 80% van de medicijnen op tijd innemen of 90% op tijd innemen, ook tijdens het weekend, of 90% op tijd innemen, ook als een zere mond of misselijkheid optreedt als bijwerking van de medicatie. Sommigen formuleerden als uiteindelijk doel, als beoogd effect: daling van de viral load.

V: ‘Het is niet altijd eenvoudig een kind te laten drinken als het pijn heeft na de (keelamandel)operatie. Is het voor u duidelijk waarom drinken zo belangrijk is?’ M: ‘Ja ..., dat wel. Dat hij minder pijn krijgt ... en ook dat het niet opnieuw gaat bloeden. Maar ik zie er wel tegen op: hij kan zich zo erg verzetten.’

Soms blijkt in de praktijk dat een of meer van de voorgaande stappen toch onvoldoende doorlopen zijn. Dan is het nodig deze stap(pen) opnieuw te doorlopen.

8  d e

stap doen 

‘Om de pijn er voldoende onder te houden is het niet alleen belangrijk dat u alle voorgeschreven tabletten op één dag inneemt, maar ook dat u ze verspreid over de hele dag inneemt. Het medicijn gaat na een uur werken en na een uur of vijf wordt de werking ervan minder. Als u twee tabletten ’s ochtends inneemt, zijn deze in de loop van de middag uitgewerkt. Dan hebt u weer pijn voordat u het avondtablet inneemt. Als u er ’s morgens eentje inneemt en ’s middags het tweede, krijgt de pijn minder kans om in de loop van de middag terug te komen.’

Interventies in de stap Doen r maak concrete afspraken rr zorg voor maatwerk, haalbare stappen rr maak het doel (effect) duidelijk

Tabel 8.1  Overzicht van de stap Doen Wat kan spelen bij de patiënt

Wat kan helpen

concrete afspraken (goalsetting)

maak concrete afspraken

maatwerk, haalbare afspraken:

zorg voor maatwerk, haalbare stappen

r

rol van gewoonten

r

conditie

duidelijk nut (beoogd effect)

maak het doel (effect) duidelijk

135

9  De stap Blijven doen

9.1 

Inleiding

De stap Blijven doen verwijst naar volhouden, het steeds opnieuw uitvoeren van een nieuwe handeling of aanpak. De stap vereist meer dan alleen herhaling. Toepassing in het dagelijks leven vereist transfereren, integreren, variëren en aanpassen aan nieuwe situaties, en opnieuw beginnen na terugvallen in oud gedrag. Daarbij spelen patronen en andere factoren een rol. Het gaat erom het patroon en de beïnvloedende factoren te herkennen en in positieve richting te beïnvloeden. Mevrouw Evers: ‘Ik voel me er minder alleen voor staan. Ik weet beter hoe ik het kan aanpakken. Als het niet lukt, neem ik gemakkelijker contact op met de verpleegkundige in plaats van mezelf de schuld te geven of er meteen mee te stoppen (met de zelfregulatie). Het gevoel de controle kwijt te raken vond ik afschuwelijk; de diabetes leek mijn leven te gaan beheersen. Ik denk dat het me nu beter afgaat.’

9.2 

W at s p e e lt e r i n d e s ta p B l i j v e n d o e n ?

9.2.1  Patroon van niet-volhouden Wanneer een patiënt terugvalt in zijn oude gedrag, is er vaak een patroon in te herkennen. De patiënt katheteriseert zich bijvoorbeeld maar eenmaal per dag in plaats van twee of drie keer. Of hij gebruikt wel medicijnen, maar niet goed verspreid over de dag, consequent minder dan voorgeschreven of nu eens meer en dan weer minder (bijvoorbeeld bij ziekte of in vakanties).

9.2.2  Feedback Wanneer een patiënt merkt dat zijn inspanningen resultaat hebben, is dat een stimulans om op de ingeslagen weg verder te gaan. Bovendien bevordert een positief resultaat de eigen effectiviteit en daarmee de motivatie (stap Willen). Wanneer een patiënt merkt dat hij door een bepaalde ademtechniek zijn benauwdheid en angst beter onder controle heeft, is dat stimulerend. Een beloning in de vorm van een compliment of opmerking over het positieve resultaat kan ook van de verpleegkundige of mensen uit de directe omgeving komen.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_9, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

138  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Negatieve ervaringen werken daarentegen ontmoedigend. Daarom wordt geprobeerd die te voorkomen. Een mantelzorger die besluit elke week een ochtend iets buitenshuis voor zichzelf te doen, kan ontmoedigd raken wanneer hij zich schuldig voelt. Gemopper van de partner wanneer hij thuiskomt, kan een tweede bron van negatieve feedback op het nieuwe gedrag vormen. Beide kunnen het moeilijk maken de wekelijkse vrije ochtend in ere te houden.

9.2.3  Korte- en langetermijndoelen Als de patiënt door de nieuwe aanpak minder pijn heeft of op gewicht blijft, levert dat soms maar voor korte tijd positieve feedback op. Op de lange termijn vergeten mensen namelijk dat ze tot kort daarvoor klachten hadden. De kans is dan groot terug te vallen in het oude gedrag, omdat het waarschuwingssignaal (de pijn of andere klachten) ontbreekt. Daarna moet een andere bron de positieve feedbackfunctie vervullen. Dat kan door bewust te constateren dat de pijn verdwenen is of een dagboek bij te houden van de klachten. Andere keren is pas op de lange termijn enig effect te merken. Dat geldt bijvoorbeeld voor het (blijven) dragen van een compressiekous ter preventie van oedeem. Soms bestaat het effect alleen uit een vermindering van de kans op ziekte, zoals bij het gebruik van onverzadigde vetten in de voeding en van geneesmiddelen tegen hoge bloeddruk. Dan is het nog belangrijker andere bronnen van feedback te creëren en het beoogde gedrag in te bouwen in de dagelijkse routine, om de kans op Blijven doen te vergroten. Herman Somers en Jan Wensink hebben twee kinderen. Herman is het meest thuis. Het lukt hem met moeite om Mark van net 1 jaar oud medicijnen te laten inhaleren: een apparaat met zo’n groot voorzetstuk – en dan een heftig tegenstribbelend en schreeuwend kind. Zelfs kleine kinderen zouden na enige tijd merken dat het helpt, dat ze zich beter gaan voelen, zo had de dokter gezegd. De eerste drie weken kon hij aan Marks reactie niet merken of het hielp. Pas na drie of vier weken werden Marks protesten minder. Dat scheelde een heleboel.

9.2.4  Inbouwen in de activiteiten van het dagelijks leven Volhouden van nieuw gedrag lukt des te beter naarmate het in het dagelijks leven ingepast kan worden. De kans om het te vergeten wordt dan kleiner. Daarom is gewoontevorming een belangrijke sleutel tot volhouden. Gewoontevorming helpt ook om praktische problemen structureel aan te pakken (ondersteunen van de nek en kin van een kind met strekneiging bij het tandenpoetsen). Toch zijn situaties denkbaar waarin een handeling ingebouwd wordt in een activiteit die daar op zich los van staat. Zo zijn sommige rug- en bekkenbodemoefeningen uitstekend te doen tijdens het wachten bij een koff ieautomaat.

9

de stap blijven doen 

139

Blijven doen kan ook meer omvatten dan de herhaling van één handeling. Zo kan het nodig zijn telkens weer gedrag soepel aan te passen aan veranderende omstandigheden (zelfmanagement). Mensen met diabetes moeten hun insulinegebruik en voeding aanpassen aan hun activiteiten en dagritme; mensen met reuma moeten hun activiteiten en dagritme aanpassen aan hun klachten, die soms sterk wisselen. Mevrouw Jozias vergeet geregeld haar avondmedicatie in te nemen vlak voordat ze gaat slapen. Ze heeft een vast patroon: kat eten geven, voordeur op het nachtslot doen, slaapmutsje klaarzetten, lichten beneden uitdoen, slaapmutsje drinken, tandenpoetsen, medicijnen innemen, uitkleden, douchen, nachtkleding aan. Op dagen waarin die vaste volgorde doorbroken wordt, hetzij door logés of door een verblijf buitenshuis, vergeet ze dikwijls de medicijnen in te nemen.

9.2.5  Omgaan met risico’s Situaties als risico De kans op volhouden is groter wanneer iemand bedacht is op mogelijke risicosituaties en zich daarop heeft voorbereid. Er zijn allerlei momenten en plaatsen denkbaar waarin het moeilijk is om door te gaan op de ingeslagen weg: (hoog)risicosituaties. Voor iemand die een natrium- of energiebeperkte voeding gebruikt, kunnen feestjes of hapjes bij een borrel risicosituaties vormen. Reizen, feestjes, maar ook bijwerkingen van medicijnen vormen een rem om ze te blijven innemen. Mensen kunnen vaak goed aangeven in welke situaties ze gemakkelijk in de verleiding komen. Ze schatten het risico daarvan in op basis van eerdere ervaringen (de vorige keer ging het mis toen ...). Maar ook bij nieuw gedrag maken mensen een inschatting op basis van ervaringen, hun doorzettingsvermogen, het omgaan met tegenslagen, de behoefte aan en beschikbaarheid van steun (paragraaf 2.4). Mevrouw Oudshoorn neemt elke dag medicijnen tegen hoge bloeddruk, medicijnen voor haar hart en plastabletten. Ze moet er meestal ’s nachts wel een keertje uit om te plassen. Tijdens een vakantie in een eenvoudig hotelletje moet ze zelfs een trap af om gebruik te kunnen maken van het toilet. Daar ziet ze zo tegen op dat ze besluit de plastabletten niet in te nemen.

Emoties en gedachten als risico Emoties en gedachten kunnen een geweldige stimulans zijn om bepaald gedrag vol te houden, maar ze kunnen ook een risicosituatie vormen. Zo kan een somber gestemde patiënt nieuw gedrag gauw opgeven. Wanneer hij denkt dat het toch allemaal geen zin heeft, is het moeilijk vol te houden. Daarom is het belangrijk voor patiënten te weten dat deze mechanismen bestaan en heel menselijk zijn. Door de gevoelens en gedachten te herkennen zijn zij beter in staat zelf de baas te blijven over hun gedrag.

140  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Meneer Claasse is sinds zijn beroerte somber gestemd. Hij neemt zijn medicijnen tegen hoge bloeddruk veel minder zorgvuldig dan voorheen in. ‘Wat zou ik me druk maken om die medicijnen, ze hebben toch niet geholpen.’

Oplossingsstrategieën als risico Mensen die actief omgaan met problemen, zijn over het algemeen goed in staat oplossingen te zoeken voor nieuwe risicosituaties. Een actieve aanpak werkt immers meestal het best (paragraaf 2.4). Mensen die bij problemen, al dan niet door een depressieve stemming, meer neigen naar een passieve en vermijdende aanpak, zien minder kans oplossingen te bedenken voor nieuwe risicosituaties. Dat kan het moeilijk maken nieuw gedrag vol te houden. Het herkennen van de eigen aanpak en van depressiviteit is daarom belangrijk. Mevrouw Vos heeft sinds enkele maanden ernstig eczeem. Tot nu toe heeft ze zich thuis gezalfd, meestal op momenten dat haar vriend er niet veel van merkt. Ze vindt het al erg genoeg dat hij het eczeem in haar gezicht en aan haar polsen steeds ziet. Ze voelt zich heel ongemakkelijk als hij haar bloot ziet: ‘Ik zie er niet uit!’ Ze vermijdt deze situaties meestal door óf vroeger óf later naar bed te gaan dan haar vriend. Ze raakt nu al gespannen bij de gedachte dat ze binnenkort samen op vakantie gaan. Maar ook het omgekeerde komt voor. Iemand blijft mogelijkheden zoeken om een probleem op te lossen dat niet oplosbaar is. Blijven proberen roept uiteindelijk frustratie op, maar kennelijk zijn het bijstellen van verwachtingen en het accepteren van de beperkingen (nog) te moeilijk. Mevrouw De Roy heeft ernstig reuma. Ze leeft met haar beperkingen, zo goed en zo kwaad als dat gaat. Ze leest veel. Dat haar ogen verslechteren door staar, vindt ze heel erg. Ze heeft al een loep aangeschaft om ten minste de krant te kunnen lezen. Gelukkig kan ze snel geholpen worden aan één oog. Na deze operatie kan ze er enkele weken niet veel mee zien. Natuurlijk trekt dat wel bij, maar intussen kan ze niet lezen. Ze vraagt een sterkere bril en neemt contact op met het lokale steunpunt van Visio. Daar merkt ze dat ze, zoals haar is uitgelegd, met geen van de middelen goed en gemakkelijk kan lezen. Gedesillusioneerd gaat ze naar huis terug.

9.2.6  Omgaan met terugval (attributie van falen) De wijze waarop de patiënt zijn falen of slagen verklaart, is van grote invloed op de stap Blijven doen (paragraaf 2.5). Wanneer het hem niet lukt het nieuwe gedrag vol te houden, overtreedt hij een zichzelf opgelegde regel. In de literatuur heet dat een fout of in het Engels lapse (Gerards 2006). Hoe iemand reageert op een fout, bepaalt of deze gebeurtenis op zichzelf blijft staan of het begin vormt van terugval (relapse) in het oude gedrag. Wanneer gedachten ontstaan als: zie je wel, ik kan het toch niet,

9

de stap blijven doen 

141

of: het is nu toch al mislukt, het heeft nu geen zin meer, is de kans groot dat de patiënt de moed opgeeft. Wanneer de patiënt de fout toeschrijft aan de situatie van het moment, aan een toevallige samenloop van persoonlijke en situationele factoren, is de kans groot dat hij zijn ‘falen’ accepteert en het vertrouwen behoudt dat het hem de volgende keer wel zal lukken. Risico’s en terugval doen een groot beroep op probleemoplossende vaardigheden: het probleem (opnieuw) analyseren, beoordelen of het oplosbaar is, een oplossing bedenken, bedenken hoe de gekozen oplossing nu wel zou kunnen slagen, en opnieuw proberen. Het gaat er immers vaak niet om één bepaald gedrag vol te houden, maar om steeds opnieuw oplossingen te proberen en te kijken of die werken. In deze aanpak ligt besloten dat niet-effectieve oplossingen of fouten aanleiding zijn om opnieuw het probleem te bekijken en een andere oplossing te vinden (Adams 2004; Lorig 2006; Lippa 2008). Erik: ‘Ik heb er een zootje van gemaakt de laatste twee maanden. Ik heb er veel voor opzij moeten zetten om mijn studie ondanks mijn longklachten af te ronden. En ik had het zó gehad met al dat oefenen, de inhalatiemedicijnen en die prednison – en dat terwijl de anderen alle afstudeerfeesten afliepen. Ik wou ook wel weer eens de beest uithangen, een beetje tenminste. Maar als ik er weer aan ga staan, lukt het me vast om met de medicijnen en met oefenen mijn longproblemen onder controle te krijgen! De situatie is nu heel anders.’

9.2.7  Follow-up Een of meer vervolgcontacten blijken een belangrijke stimulans te zijn om nieuw gedrag vol te houden. Op controle komen is overigens al een stap op zich, die niet iedereen zet. Bij een actieve benadering van degenen die niet op de afgesproken controle komen (no show), geven veel mensen alsnog gehoor aan de oproep. Steeds vaker wordt gebruikgemaakt van telefonisch contact of contact per e-mail, sms of een website (Bosworth 2008; Cook 2008, 2009); contact via WhatsApp kan ook een optie zijn. Soms als korte follow-up, soms als langdurige ondersteuning van zelfmanagement. ‘De meeste kinderen (met diabetes) komen wel op controle. En we mailen of sturen een sms’je als ze er niet waren. Dat is toch wel gemakkelijk voor ze. We proberen een positieve toon te vinden en zetten er altijd iets leuks in. “Ben je op stap geweest? Waarschijnlijk ben je ons hierdoor vergeten.” Want als je sms’t: “Je had een afspraak en je bent niet geweest”, is de reactie: “O, nee, zij weer!” We sturen ook wel eens gewoon een mailtje: “Hoe is de vakantie geweest?” Of: “Heb je de wedstrijd gewonnen?” Dan krijg je een ander soort contact. Het hoeft niet altijd over diabetes te gaan. Daar zitten ze namelijk niet om te springen. Met

142  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

sommige kinderen hebben we het heel weinig over de diabetes. We zijn dan al heel blij dat ze hier komen en dat we een beetje zicht op ze houden. Dat lukt op deze manier meestal wel.’  (Kinderdiabetesverpleegkundige)

Factoren bij de stap Blijven doen r korte- en langetermijndoelen r patroon van niet-volhouden r feedback, voordelen van het gedrag r korte- en langetermijndoelen r gedrag inbouwen in ADL r omgaan met risico’s: – situaties – emoties en gedachten – oplossingsstrategieën r omgaan met terugval r probleemoplossende vaardigheden (zelfmanagement) r follow-up

9.3 

Z i c h t k r i j g e n o p d e s ta p B l i j v e n d o e n

De verpleegkundige brengt de factoren in kaart die de stap Blijven doen kunnen bevorderen of belemmeren. Ze probeert daartoe antwoord te krijgen op de volgende vragen. r Hoe verloopt de stap Blijven doen? Wat lukt wel en wat niet? Hoe beoordeelt de patiënt zijn volhouden? Is er een patroon te herkennen in de gedragingen? r Wie of wat zijn belangrijke bronnen van feedback? r Lukt het de patiënt gedragingen in te bouwen in de ADL of er een gewoonte van te maken? Kan hij de gedragingen toepassen onder gelijke omstandigheden? Kan hij het gedrag aanpassen aan veranderende situaties? r Welke risico’s ziet de patiënt in situaties, emoties en in zijn oplossingsstrategie? Zijn er andere risico’s? r Hoe verklaart de patiënt zijn slagen of falen? Is de patiënt vaardig in het oplossen van problemen (zelfmanagement)? r Welke follow-up is wenselijk en mogelijk?

9.4 

O n d e r s t e u n e n va n d e s ta p B l i j v e n d o e n : i n t e r v e n t i e s

9.4.1  Inleiding Om de patiënt te helpen het nieuwe gedrag vol te houden en de regie te nemen of te houden brengt de verpleegkundige het volhouden in kaart en zorgt ze voor positieve feedback op het nieuwe gedrag.

9

de stap blijven doen 

143

Daarnaast richten interventies zich op gewoontevorming, probleemoplossing en omgaan met risicosituaties. Ter ondersteuning van de stap Blijven doen kan de verpleegkundige ten slotte vervolgcontacten afspreken.

9.4.2  Korte- en langetermijndoelen Het kan helpen onderscheid te maken tussen doelen op de korte termijn (voor de eerste dagen of weken) en doelen op de middellange en lange termijn. Zorg ervoor dat de patiënt de tijd krijgt om het gedrag onder begeleiding te leren en de resultaten te bespreken. Werk in de loop van het zorgproces toe naar de situatie op de lange termijn, waarin de patiënt minder vaak of geen regelmatig contact met de verpleegkundige heeft.

9.4.3  Bespreken van volhouden Bespreek in de volgende gesprekken hoe het is gegaan. Vraag door en concretiseer om een beeld te krijgen van de mate van (niet-)volhouden en ga na of daar een patroon in zit. Hierbij is een meetinstrument met een schaal van 0 tot 10 te gebruiken. De patiënt geeft met een cijfer aan hoeveel vertrouwen hij erin heeft dat hij het zal volhouden. Die score vormt het startpunt voor het gesprek. Vraag ook dan door: hoe bent u tot die score gekomen? Waarom geeft u zichzelf een 4 en geen 8? En waarom een 4 en geen 0? Wat lukte wel, wat lukte niet? Wanneer lukte het wel en wanneer niet? En wat gaat u doen om van de 4 een 7 te maken? (Te Lintel Hekkert 2003).

9.4.4  Feedback, voordelen Geef complimenten over de inzet van de patiënt, over al dan niet geslaagde pogingen en over de vooruitgang. Bespreek expliciet met de patiënt dat het verminderen van klachten er juist toe kan bijdragen om in oud gedrag terug te vallen, aangezien hij ‘er geen last meer van heeft’. Meneer Brink gebruikt al geruime tijd medicijnen tegen psychosen. Sindsdien heeft hij veel klachten aan zijn gebit en tandvlees. Dat hij er een droge mond van zou krijgen, wist hij wel, maar dat hij daardoor veel meer last van tandplaque zou krijgen, was hem niet verteld. De verpleegkundige heeft hem dat nu uitgelegd en instructies gegeven over gebitsverzorging. Na een bezoek aan de mondhygiëniste en enkele weken consequent poetsen en flossen bloedt zijn tandvlees niet meer bij het tandenpoetsen. Hij is ook de vieze geur in zijn mond kwijt. De laatste week betrapt hij zich erop dat hij wat nonchalanter wordt met poetsen. Een eerste plekje geïrriteerd tandvlees heeft hij al opgemerkt. Zorg ervoor dat de patiënt ziet dat hij vooruitgaat, bijvoorbeeld door een dagboek bij te houden. Dat werkt stimulerend, al bestaat het gevaar dat hij gef ixeerd raakt op zijn klachten die hij regelmatig registreert (somatische f ixatie). Hoewel externe beloningen vaak effectiever zijn dan wanneer de patiënt zichzelf beloont, is het toch belangrijk dat de patiënt manieren vindt om zichzelf te belonen

144  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

en gemotiveerd te blijven. Bespreek met de patiënt op welke manier hij in positieve feedback kan voorzien, wanneer de verpleegkundige die rol niet (meer) vervult. Help hem daarom te zoeken naar bevredigende beloningen. Meneer Vernooij vertelt elke dag hoeveel stappen hij gelopen heeft. Echte vooruitgang is vanwege zijn slechte longen niet te verwachten, maar al kan hij maar zelf naar de koelkast lopen en zelf naar het toilet gaan, dan is er voor hem al veel gewonnen.

9.4.5  Inbouwen in het dagelijks leven Volhouden is gemakkelijker naarmate het nieuwe gedrag een min of meer vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijks leven is geworden. Help de patiënt daarom manieren te vinden om het nieuwe gedrag in te passen in zijn dagelijks leven, zodat het een gewoonte kan worden. Stimuleer bijvoorbeeld aansluiting bij activiteiten, gewoonten en het dagritme van de patiënt. Consequent medicijnen voor de nacht innemen lukt beter als dat een vaste plaats heeft in het ritueel van gaan slapen (wassen, nachtkleding aan, tandenpoetsen en naar bed). Ook hier geldt dat succeservaringen op hun beurt bevorderlijk zijn voor het vertrouwen in het eigen kunnen. Bespreek de verschillende dagelijkse situaties waarvoor de patiënt zich gesteld ziet. Of situaties die hij kan tegenkomen waarin hij soepel met de regels of het gedrag moet leren omgaan (alcohol drinken, uitslapen en sporten bij diabetes). Lukt het niet (altijd) om het nieuwe gedrag uit te voeren, ga dan samen na waardoor dat komt. Onderschat het belang van vergeten niet. Blijf daarnaast alert op andere oorzaken. Wanneer vergeten echt een belangrijke factor is, bedenk dan samen hulpmiddeltjes om er wél aan te denken.

Meneer Pakhan heeft diabetes type 2, tot voor kort geregeld met orale antidiabetica. Sinds een halfjaar gebruikt hij insuline. Hij is blij dat hij het spuiten van insuline beheerst en geen last heeft van hypo’s. Hij komt er niet toe dagelijks zijn voeten te inspecteren op rode drukplekjes en wondjes. P: ‘Ik denk er pas aan als ik in bed lig en dan heb ik geen zin om er weer uit te komen.’ V: ‘Vergeten gebeurt gemakkelijk, dat begrijp ik. Zit het ’m alleen in het vergeten of kan het ook zijn dat er andere dingen meespelen waardoor u er niet toe komt?’ P: ‘Nee, ik denk het niet. Ik snap heel goed waarom het belangrijk is. En zo moeilijk is het niet. Maar het heeft nog geen vaste plek, zoals tandenpoetsen.’ V: ‘Is er een manier te bedenken waardoor u er wel aan denkt voordat u in bed ligt?’

9

de stap blijven doen 

145

9.4.6  Bespreken van risicosituaties Inventariseer en bespreek vooraf situaties waarin het moeilijk zal zijn het gedrag vol te houden. Help manieren te bedenken om ermee om te gaan. Soms kan dat door zich een situatie voor te stellen en te fantaseren over een aanpak. Soms is het mogelijk risicosituaties (tijdelijk) uit de weg te gaan. Bespreek manieren om het nieuwe gedrag in risicosituaties beter te kunnen volhouden. Als de beschikbaarheid van snoep en snacks voor iemand een risico vormt voor impulsaankopen en snoepen, kan het helpen om voor een volle maag te zorgen en met een boodschappenlijst te werken. Anderen helpt het zichzelf toe te spreken en stop te zeggen tegen de drang toe te geven. Het innemen van medicijnen tijdens een reis, een feest of verblijf bij anderen is een risicosituatie, zeker als anderen aanwezig zijn tijdens het moment van inname. Bespreek wanneer en hoe iemand zich onopvallend kan afzonderen om de medicatie in te nemen. Succesvol volhouden kan expliciet beloond worden door de betrokkene zelf. Bespreek in een volgend contact hoe het omgaan met risicosituaties gegaan is. Besteed daarbij aandacht aan wat gelukt is. Laat de patiënt verwoorden welk voordeel of prettig effect hij daarvan ervaart. Daarnaast kan aanvankelijk de verpleegkundige met gerichte aandacht en een compliment als bron van positieve feedback fungeren. Gaandeweg moet de patiënt zijn eigen ‘beloner’ worden. Dat kan door hem te laten vertellen over zijn eigen inspanningen en te helpen deze positief te verwoorden: ‘Het is u gelukt om ...; dat is te danken aan uw inzet.’ Vraag hier ook naar problemen of situaties die de patiënt heeft kunnen oplossen, situaties waarin hij kans heeft gezien zijn kennis en vaardigheden te benutten. Het kan helpen de patiënt te vragen na te gaan hoe hij in het verleden in soortgelijke situaties succes geboekt heeft. Dat helpt hem zich te realiseren hoe hij dat eerder aangepakt heeft. Dat kan ideeën en steun bieden in de huidige situatie (transfer). Bespreek dat hij steeds meer ervaring zal opdoen in nieuwe situaties en deze daardoor steeds beter het hoofd kan bieden. Mevrouw Berden heeft afgesproken dat ze de komende week twee keer zal proberen rechtstreeks hulp te vragen in plaats van te mopperen of verwijten te maken. Ze heeft dat één keer thuis gedaan: ze heeft haar man gevraagd om te helpen. Hij keek er raar van op, maar heeft vervolgens gedaan wat zij hem vroeg. Ze moesten er allebei een beetje om lachen. En één keer heeft ze hulp gevraagd bij het inpakken van de boodschappen. Wel spannend, hoor, de caissière vragen om even te helpen, maar mevrouw Berden was heel tevreden dat ze dat gedaan had en niet had staan stuntelen terwijl de boodschappen van de volgende klanten al over de band rolden.

9.4.7  Bespreken van terugval Leg het belang uit van samen nog eens terugkijken op wat wel en niet gelukt is. Patiënten kunnen zich gesteund voelen wanneer de verpleegkundige laat

146  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

merken dat ze begrijpt dat de verandering misschien niet in één keer lukt. Het is van belang waardering uit te spreken voor alle pogingen die de patiënt ondernomen heeft, ook als het hem niet of niet helemaal gelukt is: ‘Wie niet waagt, die niet wint.’ Bespreek en analyseer wat niet gelukt is. Het is altijd de moeite waard iets opnieuw te proberen. Vraag expliciet na hoe de patiënt zich voelde en welke reacties (in gedachten en in gedrag) hij had toen het hem niet lukte. Ga na hoe de patiënt slagen en falen verklaart (attributie) (paragraaf 2.5). Reik eventueel suggesties aan die helpen om het resultaat toe te schrijven aan veranderlijke, tijdelijke factoren in hemzelf: ‘Je zegt dat het je niet lukte doordat je je op dat moment niet goed voelde. Misschien lukt het een volgende keer beter, als je je sterker voelt. Zou je jezelf een nieuwe kans willen geven?’ Zo kan de patiënt de situatie waarin iets niet gelukt is, als nieuwe kans gaan zien. Help te zoeken naar een geschikt moment of geschikte manier van oplossen. Betrek daarbij opnieuw de stap Kunnen met de daarin geïnventariseerde barrières en vaardigheden. Mevrouw Gielen heeft enkele begeleidingsgesprekken met een verpleegkundige. Haar man heeft drie jaar geleden een CVA gehad. De zorg valt haar steeds zwaarder. Ze heeft afgesproken dat ze één ochtend of middag in de week voor zichzelf neemt en met een vriendin iets onderneemt. De afgelopen maand heeft ze dat twee keer gedaan. Twee keer deed ze het niet omdat haar man geen oppas wilde en ze hem niet zo lang alleen durfde te laten. V: ‘U bent er echt aan gaan staan. Dat vind ik heel goed van u, want u vond het zo moeilijk om dat te gaan proberen. En twee keer is het u gelukt. Hoe was dat?’ M: ‘Niet gemakkelijk, maar ik ben toch blij dat ik het heb gedaan.’ V: ‘Zullen we samen onderzoeken wat er speelde waardoor het die twee keer wel lukte en de andere keren niet? Dat kan helpen voor de volgende keren.’

Vanuit het oogpunt van feedback verdient het verminderen van klachten speciale aandacht. Aanvankelijk zal de patiënt dat opmerken en als positief signaal interpreteren, maar op wat langere termijn realiseert de patiënt zich niet meer dat hij minder pijn of angst heeft. Door ernaar te vragen kan de verpleegkundige de patiënt erbij helpen stil te staan bij deze ‘winst’ die hij geboekt heeft, waarvan hij zich niet voortdurend bewust is. Mevrouw De Wit kan weliswaar niet veel verder en niet veel beter lopen dan twee maanden geleden, maar ze is veel minder bang om te vallen. Het loophulpmiddel, een training om overeind te komen als ze gevallen is en de mogelijkheid elektronisch alarm te slaan zorgen ervoor dat ze minder angstig is om te lopen.

9

de stap blijven doen 

147

Leer negatieve gedachten te herkennen; leg de relatie uit tussen gedachten, gevoel en gedrag. Leg uit dat gedachten van invloed zijn op hoe iemand zich voelt (gevoel) en mede bepalen wat iemand doet (gedrag). Bespreek manieren om negatieve gedachten te stoppen en een andere kijk op het negatieve gevoel te ontwikkelen. Analyse van de situatie aan de hand van de ABC(DE)-indeling (zie ook paragraaf 2.5) kan daarbij bruikbaar zijn. Meneer Van Zuilen wordt het allemaal te veel: de zorg voor zijn dementerende vrouw en zelf is hij ook niet f it. Zijn medicijnen neemt hij onregelmatig in. Zijn bloeddruk is zelfs hoger geworden en zijn bloedglucosespiegel laat te wensen over. Daarom is zijn afspraak met de praktijkverpleegkundige vervroegd. Hij verwacht een vermanend woord. Met het lood in de schoenen gaat hij naar de praktijk. Tegelijk spreekt hij zichzelf toe: ‘Wat weet zo’n jonge verpleegkundige nou? Die denkt zeker dat ik niks anders aan mijn hoofd heb. Nou, bij mij hoeft ze niet aan te komen met haar commentaar.’ Vastbesloten de verpleegkundige van repliek te dienen stapt hij de spreekkamer binnen. De verpleegkundige opent het gesprek met: ‘Dat was zeker wel een tegenvaller, hè, dat de bloeddruk en de bloedglucose zo hoog waren. Vertel eens hoe het nu met u is.’ Meneer Van Zuilen realiseert zich dat hij zich voor niets druk heeft gemaakt.

9.4.8  Probleemoplossende vaardigheden aanleren voor zelfmanagement Leer patiënten probleemoplossende vaardigheden aan. Mensen die dat onder de knie krijgen, zijn beter in staat nieuwe problemen het hoofd te bieden (Visser-Meily 2004). Tabel 9.1  Probleemoplossing stap voor stap Stappen van probleemoplossing

Stappenreeks

Probleem herkennen en verhelderen

Openstaan

Bedenken van oplossingen

Begrijpen

Beslissen: een oplossing kiezen

Willen

Een korte- en langetermijndoel vaststellen (wat wil ik bereiken) en een concreet actieplan maken (wat ga ik precies doen); daar kan bij horen:

Kunnen

r

beloning vaststellen (wat levert het me op en hoe ga ik mijzelf belonen?)

r

steun vragen (bij wie van familie of vrienden ga ik hulp inroepen?)

Uitvoeren

Doen

Kijken of het werkt (monitoren en evalueren); daar kan ook bij horen: vaststellen van belemmerende gedachten

Blijven doen

Als het niet werkt:

stappencyclus

r

bedenk of het kan helpen om hulp in te schakelen

r

probeer een andere oplossing (cyclus herhalen)

r

als niets lijkt te werken: accepteer dat het probleem op dit moment misschien niet op te lossen is

148  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Bij de diverse stappen van gedragsverandering heeft de patiënt dat proces al doorlopen, maar steeds met de verpleegkundige als coach. In de loop van de ­begeleiding nodigt de verpleegkundige de patiënt uit om een steeds grotere verantwoordelijkheid te nemen voor het proces van probleemoplossing. In de stap Blijven doen is het van belang expliciet stil te staan bij het proces van probleemoplossing. Dat proces vertoont grote parallellen met de stappenreeks (zie tabel 9.1). Essentieel hierbij is, net als in de stap Blijven doen: steeds evalueren en opnieuw beginnen als dat nodig is.

9.4.9  Follow-up Bied indien mogelijk een vervolgcontact aan. Dat kan een gesprek zijn, een telefonisch contact of contact via de mail of een website voor begeleiding. Als een afspraak wordt gemaakt: noteer deze bij voorkeur op een afspraakkaart met het telefoonnummer, eventueel een e-mailadres of de naam van de site. Geef anders aan waar de patiënt met vragen en problemen terechtkan en op welke manier hij contact kan opnemen. Maak de patiënt attent op groepsbijeenkomsten, gespreksgroepen of cursussen en op de contactmogelijkheden die een patiëntenvereniging biedt. Wanneer meneer Jaarsma naar huis gaat, krijgt hij van de verpleegkundige van de afdeling Cardiologie een kaartje mee. Naast contactgegevens en zijn eerste poliafspraak staat op het kaartje genoteerd bij welke verschijnselen hij de huisarts moet bellen. Besteed tijdens zo’n follow-upcontact of e-coaching expliciet aandacht aan wat het moeilijkst is om te veranderen of om onder de knie te krijgen. Ga daarbij uit van de ervaringen van de patiënt zelf en van je kennis en ervaring als verpleegkundige. Gedrag dat de meeste aanpassing in het dagelijks leven vraagt, is het moeilijkst, zo blijkt uit onderzoek bij mensen met diabetes. Het is moeilijk om te realiseren, moeilijk om correct uit te voeren en moeilijk om vol te houden. Dat betreft bijvoorbeeld zelfregulatie (adequaat afstemmen van insuline op de voeding, activiteiten, bloedglucosespiegels en veranderende situaties), maar ook ogenschijnlijk eenvoudiger gedrag, zoals de dagelijkse inspectie van de voeten. Bij mensen met astma en COPD vraagt de inhalatie (techniek en medicatie) aandacht, bij mensen die hiv-remmers gebruiken, is het regelmatig innemen van de medicatie een aandachtspunt (Smith 2003). E-coaching leent zich goed voor korte of lange begeleiding op maat van zelfmanagement (Allen 2008). Bij e-coaching is het mogelijk om niet meer op vaste tijden controlebezoeken aan de arts of verpleegkundige te plannen, maar hiervoor een afspraak te maken wanneer dat nodig blijkt (Goessens 2008; interview Harmieke van Os en Petra Eland, verpleegkundigen UMC Utrecht, betrokken bij het ontwikkelen van een eczeemportal).

9

de stap blijven doen 

149

De volgende vraag van de ouders van Sanne, een meisje van 3 jaar oud, is goed te beantwoorden door middel van een e-consult. Dag Harmieke, Toen het zo warm was, hebben we Sanne ingesmeerd met zonnebrandcrème. Vervolgens kreeg zij een eczeemaanval en zat haar hele gezicht onder. Na smeren met de hormoonzalf gaat het weer goed. Maar we moeten haar wel beschermen tegen de zon, toch? Welke zonnebrandcrème kunnen we het best gebruiken? Antwoord verpleegkundige: Er staat informatie over zomer en zon in deze eczeemportal (link). Daar staan adviezen in over welke zonnebrandcrèmes veelal goed gaan. Een extra tip: probeer de nieuwe zonnebrandcrème eerst in een elleboogplooi om te kijken hoe zij erop reageert; als dat goed gaat, is de kans groot dat het ook elders op het lichaam goed gaat. Hopelijk is dat duidelijk. Als je nog vragen hebt, hoor ik het graag weer. Groeten, Harmieke In het volgende illustratieve e-consult wordt een recept met systemische medicatie gevraagd. Die medicatie vraagt zorgvuldige monitoring van onder andere de bloeddruk en de labwaarden. Daarom is een face-to-faceconsult noodzakelijk. Hallo Petra, Mijn eczeem wordt steeds erger. Je adviezen over zalven pas ik toe, maar ze helpen onvoldoende. Kun je overleggen of ik toch weer de tabletten kan gebruiken? Het gaat niet goed met me, ik blijf maar krabben en ben onrustig. Als dat kan, wil je dan voor mij het recept sturen naar mijn apotheek? Ik heb er twee foto’s bij gedaan. Ze zijn van mijn voeten, maar mijn handen zien er net zo uit. Ik heb ook de schuifbalkjes ingevuld. Groetjes, Carolien Beste Carolien, Wat vervelend dat het niet goed gaat. De foto’s en je eczeem laten dit ook zien. Ik begrijp je vraag om weer met de tabletten te mogen beginnen. Om dat goed met je af te stemmen willen we jou graag zien. Ik hoop dat je hierheen kunt komen. Er is a.s. donderdag een mogelijkheid om bij dokter De Vries te komen, bij voorkeur ongeveer 11.15 uur. Lukt dat? Dan kan zij samen met je kijken. Groet, Petra  (Met dank aan Harmieke van Os en Petra Eland, UMC Utrecht)

150  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Besteed aandacht aan de manier waarop de patiënt tegen de ziekte of het probleem aankijkt. Dat kan aanknopingspunten bieden voor nadere exploratie en voor gerichte ondersteuning van stappen. Het doorlopen van de stappenreeks en de interventies bij de stap Blijven doen dragen ertoe bij dat de patiënt in toenemende mate de problemen die hij ervaart actief kan benaderen en kan aanpakken. Tabel 9.2  Overzicht van de stap Blijven doen Wat kan spelen bij de patiënt

Wat kan helpen

korte- en langetermijndoelen

stel korte- en langetermijndoelen

patroon van niet-volhouden

bespreek het volhouden

feedback, voordelen van het gedrag

geef positieve feedback, benadruk de voordelen

gedrag inbouwen in ADL

help te zoeken naar hoe het gedrag in te bouwen is in ADL

omgaan met risico’s:

anticipeer op risico’s:

r

situaties

r

bespreek risicosituaties

r

emoties en gedachten

r

bespreek emoties en gedachten

r

oplossingsstrategieën

r

bespreek oplossingsstrategieën

ondersteun het omgaan met risico’s omgaan met terugval

benadruk terugval als nieuwe kans

probleemoplossende vaardigheden

leer zelfmanagement aan via de stappen van probleemoplossing

follow-up

bied een follow-up aan

10  Coördinatie en continuïteit

10.1 

Inleiding

Zelfmanagementondersteuning wordt vooral geboden in de samenwerking tussen de patiënt en de verpleegkundige/zorgverlener. Het chronischezorgmodel spreekt van productieve interacties tussen de patiënt en de zorgverlener (zie figuur 1.1). Het ‘Huis van persoonsgerichte zorg’ (figuur 1.3) noemt de goedgeïnformeerde patiënten en mantelzorgers naast de zorgprofessional met een coachende rol. De verpleegkundige zet daarom systematische, persoonsgerichte en gedragsgerichte communicatie in om zelfmanagement te ondersteunen. In hoofdstuk 3 is de aanpak van een gesprek aan bod gekomen. In de hoofdstukken 4-9 is de stappenreeks voor gedragsgerichte communicatie besproken. Maar er is meer nodig om patiënten te ondersteunen bij hun zelfmanagement. Het zorgproces moet zo ingericht worden dat dit het zelfmanagement bevordert. In dat kader is het van belang dat zowel de patiënt als de zorgverlener(s) vanuit hetzelfde individuele zorgplan werken en daar toegang toe hebben en dat de patiënt beschikt over relevante informatie (figuur 10.1). Daarnaast vermeldt zowel het chronischezorgmodel als het ‘Huis van persoonsgerichte zorg’ dat de omgeving (van de patiënt) en de zorgorganisatie dusdanig worden ingericht dat ze persoonsgerichte zorg mogelijk maken en ondersteunen. De voorwaarden in de organisatie zijn in hoofdstuk 1 aan bod gekomen. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de inrichting van het zorgproces bij persoonsgerichte zorg.

10.2 

Zorgproces

In zorgorganisaties en in de zorgketen is het van belang de zorg dusdanig in te richten dat integrale zorg wordt geboden, afgestemd op de behoeften van de patiënt gedurende het gehele zorgtraject. Hier beperken we ons tot de randvoorwaarden voor voorlichting en zelfmanagementondersteuning.

10.2.1 Ondersteuning van zelfmanagement als regulier onderdeel van zorgverlening Gedurende het gehele zorgverleningsproces wordt aandacht besteed aan het ondersteunen van zelfmanagement. Ook bij voorlichting en zelfmanagementondersteuning is afstemming nodig om leemtes, tegenstrijdigheden en te veel herhalingen te voorkomen.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_10, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

152  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

voorwaarden voor zelfmanagement in zorgstelsel/zorgorganisatie

informatievoorziening • patiëntenportal • informatie toegankelijk (technisch en inhoudelijk) • informatie diversiteitsproof

zorgproces • ondersteuning van zelfmanagement is onderdeel van zorgverlening • contact met zorgverlener op moment en manier die bij zorgvrager passen • e-health, mailcontact, groepsconsult • verpleegkundige casemanager • voor- en nazorg • verpleegkundig spreekuur • langere consultduur mogelijk • telefonische bereikbaarheid • inzet ervaringsdeskundigen, tolken, allochtone zorgconsulenten • inzet van technische hulpmiddelen

geïnformeerde en proactieve patiënt

productieve interacties

zorgplan en zorgdossier • ondersteunt zelfmanagement • zorgverleners gebruiken dezelfde methodiek en taal over zelfmanagement • patiënt en zorgverleners werken met individueel zorgplan

geschoolde, proactieve zorgverlener(s)

positieve uitkomsten van zorg

Figuur 10.1  Randvoorwaarden zelfmanagementondersteuning

Daarom worden er richtlijnen opgesteld en afspraken gemaakt over de inhoud en taakverdeling bij zelfmanagementondersteuning – op de afdeling, in de instelling, tussen professionals, in de zorgketen. Voor tal van patiëntencategorieën en zorgsituaties zijn (multidisciplinaire) richtlijnen of standaarden voor de inhoud van de voorlichting ontwikkeld, door landelijke organisaties zoals de Nederlandse Hartstichting, het Longfonds of samenwerkende ketenpartners. Instellingen of afdelingen werken deze voor hun eigen werksituatie uit in een protocol, in werkafspraken of checklists. Soms volgt het protocol de route die de patiënt doorloopt in de zorg. De route omvat een reeks contactmomenten met verschillende zorgverleners. Per moment is vastgelegd welke zorgverlener welke onderwerpen bespreekt. De route kan ook een hele regionale keten beslaan (Richtlijn ketenzorg COPD 2005; CVA Richtlijn voorlichting CVA-programma Midden Brabant 2006).

10

c o ö r d i n at i e e n c o n t i n u ï t e i t  

153

10.2.2 Contact met zorgverlener op moment en manier die bij zorgvrager passen De behoefte aan ondersteuning is niet altijd even groot. Controleafspraken bij de praktijkondersteuner of (verpleegkundig of medisch) specialist worden echter vaak volgens een vast schema gepland. Wanneer geen standaardcontroles worden ingepland, is er vaak meer ruimte in de spreekuren. Daardoor kan de patiënt op korte termijn terecht, als hij daar behoefte aan heeft. Zelf een afspraak digitaal kunnen inplannen is dan een groot voordeel. Soms bestaat ook de mogelijkheid om per e-mail of via de portal vragen voor te leggen waarop hij binnen drie werkdagen antwoord krijgt.

10.2.3 E-health E-health biedt mensen de mogelijkheid om op hun eigen tijdstip, plaats en tempo gezondheidsinformatie te zoeken, opdrachten uit te voeren (zoals een vragenlijst invullen), gezondheidsgegevens in te voeren of contacten te onderhouden. Er zijn programma’s voor mensen die niet in behandeling zijn en er anoniem gebruik van kunnen maken, bijvoorbeeld bij alcoholgebruik of depressieve klachten. Daarnaast zijn er programma’s die ingezet kunnen worden voor patiënten naast de (face-to-face)behandelcontacten. Juist het plaats- en tijdonafhankelijke gebruik biedt voor patiënten voordelen.

10.2.4 Groepsconsult, groepsspreekuur Sommige zorgverleners bieden een groepsconsult of groepsspreekuur aan. Hierbij komt een gering aantal mensen met dezelfde gezondheidsproblematiek bij elkaar om samen met de medisch of verpleegkundig specialist hun ervaringen en vragen te bespreken. Deelnemers voelen zich daardoor vaak gesteund. Zorgverleners vinden het groepsconsult nuttig omdat deelnemers een deel van de voorlichtende en steunende taak overnemen en daarin bovendien veelal effectiever zijn dan zijzelf. Voor individuele vragen of complexe problematiek zijn uiteraard individuele afspraken mogelijk.

10.2.5  Verpleegkundige casemanager Een contactpersoon die de zorg coördineert en aanspreekpunt is voor de patiënt en zijn mantelzorger, zorgt voor de noodzakelijke continuïteit en samenhang. Wanneer de verpleegkundige casemanager geschoold is in persoonsgerichte, cultuursensitieve zorg, kan zij effectiever zelfmanagementondersteuning bieden aan allochtone patiënten (Van den Muijsenbergh 2013).

10.2.6 Voorbereiding op opname of ontslag, medicatiebegeleiding; nazorgcontact Bij transities (naar een andere zorgverlener, een andere zorginstelling of weer terug naar huis) kan een goede voorbereiding problemen voorkomen. Bij een (gepland) nazorgcontact kunnen vragen of problemen snel worden gesignaleerd en vragen snel

154  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

worden beantwoord. Omdat vooral oudere chronisch zieken vaak binnen een maand na ontslag uit het ziekenhuis opnieuw worden opgenomen, besteden we hier extra aandacht aan het ondersteunen van zelfmanagement tijdens de ontslagvoorbereiding en nazorg. McBride (2013) geeft tips om de transitie van ouderen van het ziekenhuis naar huis in goede banen te leiden en heropname te voorkomen (zie het kader Aandachtspunten voor transitie van ouderen van ziekenhuis naar huis). Inmiddels zijn er verschillende protocollen en hulpmiddelen voor ontslag ontwikkeld. Een voorbeeld is het SMART-protocol. SMART staat voor Symptoms, Medication, Appointments, Results en Talk (with me more about) – allemaal onderwerpen van gesprek gedurende de opname en bij het ontslag. Zo ook zijn er, zoals in het veiligheidsmanagementsysteem (VMS), ontslag-‘bundels’ opgesteld. Daarin is tevens aandacht voor het vaststellen van het risico van heropname met behulp van een evidence-based meetinstrument, zoals de LACE-index (Health Quality Ontario, november 2012). LACE staat voor Length (opnameduur), Acuity (acute of geplande opname), Comorbidity en Emergency (aantal bezoeken aan spoedeisende hulp in voorgaande zes maanden). Ashton (2014) benadrukt dat voorlichting en zelfmanagementondersteuning een continu proces betreft, waarbij de thuissituatie de zorgverlener meer uitnodigt om een faciliterende, coachende rol te vervullen dan de ziekenhuissetting.

Aandachtspunten voor transitie van ouderen van ziekenhuis naar huis 1 Ondersteun de zintuigen bij de voorlichting: zorg voor goed licht en verminder omgevingsgeluid. 2 Praat langzaam; gebruik teach back om na te gaan of de patiënt de informatie heeft begrepen. 3 Zorg voor instructies op papier. 4 Bewaak of er een mantelzorger is en of die niet overbelast is. 5 Zorg voor een warme overdracht naar de eerste lijn. Pak de telefoon! 6 Medicatieverif icatie: zorg voor een uitdraai van de actuele medicatie. 7 Zorg al vóór de ontslagdatum dat vervolgafspraken gemaakt zijn. 8 Breng de mogelijke ondersteuning in kaart; het eerste aanspreekpunt. 9 Vergeet niet dat mantelzorgers steun nodig hebben. 10 Zorg voor een team dat ingeschakeld kan worden bij heropname (Rapid Response Transition Team, R2T2). Bron: McBride (2013)

10.2.7  Verpleegkundig spreekuur In steeds meer instellingen worden verpleegkundige spreekuren opgezet, bijvoorbeeld een preoperatief spreekuur, een incontinentie- of COPD-spreekuur, (na)zorg

10

c o ö r d i n at i e e n c o n t i n u ï t e i t  

155

door een praktijkverpleegkundige, spreekuren van een verpleegkundig specialist hartfalen, multiple sclerose en COPD of een spreekuur voor allochtonen met diabetes, een zogeheten ramadanspreekuur.

10.2.8 Langere consultduur Soms wordt een langere consultduur ingepland wanneer dat voor effectieve voorlichting of zelfmanagementondersteuning nodig is.

10.2.9  (Telefonische) bereikbaarheid of een (telefonisch) spreekuur Een telefonisch contactmoment biedt de mogelijkheid praktische en emotionele steun te bieden op een moment dat de patiënt vragen heeft. Dat biedt soms voldoende steun om ook de opnametijd te verkorten. Dat geldt ook voor een gepland (telefonisch) nagesprek om op vragen in te gaan (Bosworth 2008; Cook 2008, 2009). Thuis loopt een patiënt immers pas tegen vragen en problemen aan.

10.2.10 Inzet van ervaringsdeskundigen, tolken, allochtone zorgconsulenten Er kan gebruik worden gemaakt van intermediairs: mensen die uit ervaring (lotgenoten) of door bekendheid met de taal en cultuur van patiënten een brug kunnen slaan tussen de patiënt en de zorgverlener. Dat gebeurt alleen met instemming van de patiënt. In het contact brengen ervaringsdeskundigen hun ervaring en perspectief in. Een aantal patiëntenorganisaties heeft ervaringsdeskundigen geschoold voor deze functie. Ook in de ggz en in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn geschoolde ervaringsdeskundigen actief. Tolken zijn de vertalers van de boodschap, over en weer, in de communicatie. Zorgconsulenten bereiden samen met de patiënt het gesprek met de zorgverlener voor en geven zowel de patiënt als de zorgverlener verduidelijking van situaties en verwachtingen.

10.2.11 Domotica en technische hulpmiddelen die zelfmanagement ondersteunen Technologie kan patiënten ondersteunen om hun regie te bewaren. Daarbij kan het gaan om domotica of andere technologische middelen. Ze zijn volop in ontwikkeling, maar vallen buiten het bestek van dit boek.

10.2.12 Gezamenlijke scholing Essentieel is en blijft dat de samenwerkende zorgverleners geschoold zijn (‘voorbereid en proactief team’ in het chronischezorgmodel, zie f iguur 1.1), gebruikmaken van hetzelfde model voor zelfmanagementondersteuning en dezelfde ‘taal’ daarover in rapportage en overleg hanteren. Multidisciplinaire scholing, liefst met samenwerkingspartners, is daarom wenselijk.

156  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

10.3 

door verpleegkundigen

I n d ivi d u e e l z o r g p l a n , g e z o n d h e i d s d o s s i e r

Zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning vormen een vast onderdeel van een individueel zorgplan. Voor verpleegkundigen is dit niets nieuws. Voor artsen en zorgketens is het wel nieuw om zelfmanagement(ondersteuning) expliciet in het zorgplan op te nemen. Dat vraagt dus bereidheid en scholing van het team zorgverleners.

10.3.1  Toegankelijkheid van zorgplan/persoonlijk gezondheidsdossier Het is van belang dat ook patiënten toegang hebben tot hun zorgplan/persoonlijk gezondheidsdossier, niet alleen om het te lezen, maar ook om erin te kunnen werken om te rapporteren. Op schrift bestonden al persoonlijke informatiedossiers, die patiënten zelf beheren en waarin zowel de patiënt als zorgverleners aantekeningen kunnen maken. Op een aantal plaatsen zijn digitale zorgplannen/persoonlijke gezondheidsdossiers beschikbaar die bedoeld zijn om zelfmanagement te ondersteunen en die de genoemde mogelijkheden hebben.

10.4 

A d e q u at e i n f o r m ati e

10.4.1  Beschikbaarheid van informatie Voor adequaat zelfmanagement is het van belang dat de patiënt kan beschikken over informatie. Veel instellingen bieden informatie aan die zij zelf voor hun patiëntengroepen hebben ontwikkeld of geselecteerd. Ook huisartsenpraktijken en zorgketens bieden dergelijke informatie, schriftelijk of digitaal via een patiëntenportal.

10.4.2  Toegankelijkheid van informatie De informatie moet vindbaar en toegankelijk zijn. Bij een digitaal aanbod stelt dat eisen aan het menu en de navigatie. Ook de inhoud moet toegankelijk zijn. Dat stelt eisen aan de tekst en vormgeving van de informatie, of die nu schriftelijk of digitaal wordt aangeboden.

10.4.3  Informatie afgestemd op de doelgroep Niet alle doelgroepen worden voldoende bediend door een en dezelfde informatiebron. Daarom is informatie voor verschillende doelgroepen zinvol. Een andere optie is om te zorgen voor informatie die diversiteitsproof is, zowel wat betreft de inhoud als de vormgeving. Veel informatie blijkt (nog steeds) op een hoog taalniveau te zijn geschreven, gaat onbedoeld uit van mannelijke patiënten of houdt geen rekening met bevolkingsgroepen, cultuur of religie. Er is over een aantal onderwerpen informatie beschikbaar die op een specif ieke doelgroep gericht is of diversiteitsproof is. Van den Muijsenbergh (2013) geeft veel voorbeelden van (gecombineerde) interventies. Voor nadere informatie over het gebruik van hulpmiddelen bij voorlichting, zie hoofdstuk 11.

11  Hulpmiddelen en methoden

11.1 

Inleiding

Een verpleegkundige heeft verschillende typen hulpmiddelen ter beschikking om haar voorlichting en begeleiding te ondersteunen. Basisinformatie is meestal te vinden op de site van de instelling en uiteraard op de sites van landelijke koepels, kenniscentra en patiëntenorganisaties. Niet iedereen raadpleegt die overigens. Verwijzing naar de sites met een eventuele toelichting blijft wenselijk. Daarnaast zijn andere informatiebronnen door de verpleegkundige te gebruiken: tekst op papier, illustraties, demonstratiematerialen, anatomische modellen, dvd’s, spellen, (andere) internetsites enzovoort. Elk type middel heeft sterke en zwakke kanten. Het effect is echter sterk afhankelijk van de manier waarop het middel gehanteerd wordt. De verpleegkundige schat in of bespreekt met de patiënt in hoeverre de patiënt interesse heeft in de informatie en internet kan gebruiken. Wat herinneren mensen zich? rr 10% van wat zij lezen; rr 20% van wat zij horen; rr 35% van wat zij zien; rr 55% van wat zij horen en zien; rr 80% van wat zij zelf zeggen; rr 90% van wat zij zelf zeggen en tegelijkertijd demonstreren. Bron: Maertens (2000)

11.2 

De keuze voor een middel

Wanneer verschillende middelen beschikbaar zijn, maakt de verpleegkundige een keuze. Daarbij staat ze stil bij enkele vragen, bijvoorbeeld de vraag voor welk doel een middel wel of niet geschikt is. Kennisdoelen (Begrijpen), houdingsdoelen (Willen) of gedragsdoelen (Kunnen en Doen) vereisen allemaal een ander type hulpmiddel. Een

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7_11, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

158  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

folder is meestal wel geschikt om de stap Begrijpen te ondersteunen, maar voor de stap Willen is een folder meestal minder geschikt. Verder is het van belang te beseffen dat middelen het effectiefst zijn als ze identif icatiemogelijkheden bieden, een beroep doen op verscheidene zintuigen of de mogelijkheid bieden iets te ervaren of vaardigheden toe te passen.

11.3 

Hulpmiddelen

11.3.1  Schriftelijke hulpmiddelen Folders en brochures kunnen het opnemen, verwerken én onthouden van informatie ondersteunen (stap Begrijpen). Afhankelijk van de inhoud kan een folder ook andere stappen beïnvloeden. Zo kunnen folders die een ‘test uzelf’-onderdeel bevatten de patiënt zich bewust maken van zijn gezondheidsgedrag.

Sterke en zwakke kanten Algemene informatie die voor veel mensen uit de doelgroep belangrijk is, kan op papier of digitaal worden aangeboden. Voor specifieke vragen is aanvullende informatie nodig. Verder leest niet iedereen graag. Bovendien is niet iedereen er voldoende vaardig in.

Gebruik door de verpleegkundige Beoordeel vooraf of de folder geschikt is voor de patiënt (zie de checklist in bijlage 2). Introduceer de folder pas wanneer het onderwerp met de patiënt besproken is. Vraag of hij denkt dat hij er iets aan kan hebben. Herhaal belangrijke punten en vertel dat die ook in de folder staan. Geef die in de folder aan en kom de volgende keer op de informatie in de folder terug.

11.3.2  Visuele hulpmiddelen Informatie kan worden overgebracht door beelden, zoals in een fotoboek of een map met platen/tekeningen. Ook modellen van het lichaam of organen kunnen deze functie hebben, evenals demonstratiemateriaal zoals incontinentiemateriaal, een insulinepen, poppen en ander spelmateriaal voor kinderen. Ter ondersteuning van de communicatie met Turkse, Marokkaanse en Hindoestaanse diabetespatiënten is bijvoorbeeld een praten-platenboek ontwikkeld (Drewes 2008). Visuele hulpmiddelen kunnen de stappen Openstaan, Begrijpen en Kunnen ondersteunen. Ze kunnen ook een aanleiding vormen om op emoties in te gaan.

Sterke en zwakke kanten Beeldmateriaal is bruikbaar bij veel patiënten, maar zeker bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Door demonstratiemateriaal te voelen en vast te pakken (incontinentiemateriaal, zelfcontrolemiddelen bij diabetes, hulpmiddelen voor de ADL en dergelijke) kunnen patiënten zich een concreter beeld vormen.

11  h u l p m i d d e l e n

en methoden 

159

Een nadeel is dat (beeld)materiaal snel kan verouderen. Ook kan het materiaal angst oproepen in plaats van verminderen.

Gebruik door de verpleegkundige Peil de interesse van de patiënt voordat je beeld- of demonstratiemateriaal tevoorschijn haalt. Materiaal dat emoties kan oproepen, kan beter onder begeleiding worden bekeken. De verpleegkundige kan dan ingaan op reacties.

11.3.3  Audiovisuele hulpmiddelen Openstaan, Begrijpen, Willen en Kunnen zijn met dvd’s en video’s te beïnvloeden. Vooral identif icatie met personen en voorbeeldgedrag van rolmodellen (die handelingen laten zien of over hun ervaringen vertellen) zijn goed te benutten. De stap Kunnen kan worden ondersteund door vaardigheden te demonstreren.

Sterke en zwakke kanten Audiovisueel materiaal kan de werkelijke of gewenste situatie laten zien en een identificatiemogelijkheid bieden. Het materiaal kan ook ingewikkelde handelingen laten zien. Het kan een nadeel zijn wanneer de getoonde situatie (bijvoorbeeld een afdeling of de gang van zaken) afwijkt van de situatie van de patiënt. Tevens veroudert het materiaal snel.

Gebruik door de verpleegkundige Peil de interesse bij de patiënt om audiovisueel materiaal te bekijken, liefst met familie en al dan niet onder begeleiding van de verpleegkundige. De familie is dan ook goed op de hoogte en kan daardoor beter steun bieden en verdriet en angst delen. Zorg ervoor dat er na afloop gelegenheid is om te spuien en vragen te stellen aan de verpleegkundige.

11.3.4  Interactieve hulpmiddelen Internet en games bieden de mogelijkheid tot interactie en feedback. Deze media kunnen verschillende stappen ondersteunen, afhankelijk van de inhoud en het gebruik tijdens voorlichting. Begeleiding kan wenselijk zijn als de patiënt geconfronteerd zal worden met intense ervaringen en emoties van lotgenoten.

Internet (algemeen) Sterke en zwakke kanten Internet biedt de mogelijkheid om actief informatie te zoeken en informatie te verwerken. Voor veel mensen is het overigens moeilijk de betrouwbaarheid van de informatie te beoordelen. Digitaal contact met lotgenoten is mogelijk, bijvoorbeeld via een discussieforum. Het delen van ervaringen wordt door veel mensen als steunend ervaren.

160  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Gebruik door de verpleegkundige Verwijs naar betrouwbare bronnen van informatie over gezondheid.

E-health Sommige instellingen bieden anoniem online contact, behandeling en begeleiding aan mensen met bepaalde problemen, zoals problematisch alcoholgebruik en depressieve klachten. Een andere vorm van begeleiding via internet is de telebegeleiding of e-coaching van individuele patiënten die (niet anoniem) in behandeling zijn bij de instelling. De e-coaching is een aanvulling op en gedeeltelijke vervanging van de poliklinische zorg.

Sterke en zwakke kanten Wanneer mensen anoniem kunnen deelnemen, worden mensen bereikt die niet zo gemakkelijk naar een zorgverlener stappen. Bij telebegeleiding is informatie en begeleiding op maat mogelijk. Bovendien kunnen soms standaardcontroles vervallen. Alleen wanneer dat nodig is, wordt een bezoek aan de verpleegkundige of arts gepland. Een voorbeeld is de eczeemportal (Eland 2006). Er zijn steeds meer aanwijzingen voor positieve effecten. Een nadeel is dat nog niet alle mensen vaardig zijn op internet. Bovendien is discipline van zorgverleners nodig om tijdig te reageren op berichten en vragen.

Gebruik door de verpleegkundige De verpleegkundige gaat in op vragen en informatie die de patiënt stuurt, bijvoorbeeld betreffende (een foto van) eczeem en de bloedsuikerwaarden.

Games Er zijn games ontwikkeld om op een interactieve en speelse manier kennis op te doen en die toe te passen in f ictieve situaties: serious games (Van Mastrigt 2011). Daartoe behoren health games, persuasive games om opvattingen te vormen, games for change die gedragsverandering nastreven en zogeheten exergames die het doen van oefeningen (exercises) ondersteunen. Er wordt gebruikgemaakt van rolmodellen met wie de speler zich kan identif iceren. De games zijn dikwijls ontworpen voor kinderen en jongeren, maar steeds vaker ook voor volwassenen. Voorbeelden zijn GRIP (www.ranj.com) en Balance Battle (www.diabetesfonds.nl).

Sterke en zwakke kanten Een game spelen is voor veel mensen een aantrekkelijke manier om meer te weten te komen over een ziekte of om te leren wat er allemaal bij komt kijken. Het gebruik van personages met wie ze zich kunnen identif iceren, zorgt voor herkenning en erkenning van problemen en brengt oplossingsstrategieën in beeld.

Gebruik door de verpleegkundige Maak de patiënt (of ouders) attent op bestaande games.

11  h u l p m i d d e l e n

11.4 

en methoden 

161

O v e r z i c h t va n d e b r u i k b aa r h e i d va n c at e g o r i e ë n hulpmiddelen

Elke categorie hulpmiddelen heeft haar sterke en zwakke kanten, zoals hiervoor is besproken. Op basis daarvan zijn de gebruiksmogelijkheden geïnventariseerd en in tabel 11.1 weergegeven. Tabel  11.1  Gebruiksmogelijkheden van categorieën hulpmiddelen Categorie hulpmiddelen schriftelijk

Stap

visueel

audiovisueel

interactief, met feedback

Openstaan

+

+

+

+

Begrijpen

++

+

++

++

Willen, A

+/-

+/-

++

+++

Willen, S

-

+

+

+++

Willen, E

-

+/-

+

++

Kunnen

+

+

++

+++

Doen

?

?

?

?

Blijven doen

+/-

+ /-

+

+++

emotionele verwerking

-

-

+/-

+

11.5 

O n t wi k k e l i n g e n b e h e e r va n v o o r l i c h t i n g s m at e r iaa l

11.5.1  Inleiding Het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal is arbeidsintensief en vereist specif ieke deskundigheid (tekstontwikkeling, script, vormgeving en productie). Pretesten is onderdeel daarvan. Bij een pretest wordt het concept aan mensen uit de ­doelgroep voorgelegd, met het verzoek commentaar te geven. Dat geldt zowel voor de tekst als voor afbeeldingen en de vormgeving. Het materiaal kan naar aanleiding van de opmerkingen verder afgestemd worden op de doelgroep (Van der Burgt 2004). Steeds meer instellingen hebben een patiëntenservicebureau of een communicatieafdeling. Zo’n afdeling zorgt voor voorlichtingsmateriaal, bewaakt het ­voorlichtingsbeleid en beheert het voorlichtingsmateriaal in samenwerking met ICTmedewerkers. Daarnaast biedt de communicatiemedewerker deskundigheidsbevordering aan. Daartoe werkt zij samen met de contactpersoon of aandachtsvelder patiëntenvoorlichting van de verpleegafdeling. Deze verpleegkundige beheert het voorlichtingsmateriaal op de afdeling. Tevens fungeert zij als aanspreekpunt over patiëntenvoorlichting.

11.5.2  Taak van verpleegkundigen Verpleegkundigen kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal. Ze kunnen de behoefte aan materiaal signaleren en informatie geven over de

162  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

doelgroep en de globale inhoud. Tijdens de ontwikkelingsfase kunnen ze patiënten vragen om mee te doen aan een pretest. Tot slot kunnen hun ervaringen met het materiaal een bijdrage leveren aan de evaluatie en bijstelling.

11.6 

S p e c i f i e k e si t u at i e s i n d e v o o r l i c h t i n g

Er zijn specif ieke situaties voor voorlichting, zoals een verpleegkundig spreekuur, groepsvoorlichting en lotgenotencontact.

11.6.1  Verpleegkundig spreekuur Een verpleegkundig spreekuur is meestal gekoppeld aan een polikliniek en/of een patiëntencategorie, thuiszorgorganisatie of huisartsenpraktijk. Soms gaat het om een telefonisch bereikbaarheidsuur, andere keren om een afspraakspreekuur van een verpleegkundig specialist, nurse-practitioner of praktijkverpleegkundige.

Sterke en zwakke kanten De verpleegkundige kan ingaan op de actuele problemen en vragen van de patiënt en haar voorlichting voortzetten (Begrijpen, Willen, Kunnen). Zo ondersteunt zij de patiënt om zijn gezondheidsgedrag vol te houden en helpt ze hem de regie te houden. Patiënten zijn overwegend tevreden over deze zorg. Als de patiënt niet verschijnt op de afspraak, kan het nuttig zijn om contact op te nemen. Sommige instellingen sturen de patiënten vooraf een reminder.

11.6.2  Groepsvoorlichting Groepsvoorlichting omvat een of meer bijeenkomsten, soms in de vorm van een cursus, gespreksgroep of een groepsconsultatiebureau voor ouders van zuigelingen en peuters (Van der Burgt 2004). Soms worden informatie en de uitwisseling van ervaringen gecombineerd met een activiteit of ontspanning. Vaak draagt een ervaringsdeskundige bij aan het programma. Groepsvoorlichting biedt naast een groter bereik de mogelijkheid om de stappen Openstaan en Begrijpen evenals de stappen Willen, Kunnen en Blijven doen te ondersteunen door gebruik te maken van ervaringen, opvattingen en tips van de deelnemers.

Sterke en zwakke kanten Groepsvoorlichting bevat dikwijls een informatiedeel over onderwerpen die voor veel mensen van belang zijn (stap Begrijpen). De uitwisseling van meningen, ervaringen en tips is een krachtige bron voor beïnvloeding van de stap Willen. Wanneer mensen (soms ook anoniem) vragen kunnen stellen, horen deelnemers antwoorden op vragen van anderen in een vergelijkbare situatie. De voorlichting is het gemakkelijkst af te stemmen wanneer de groep min of meer homogeen is.

11  h u l p m i d d e l e n

en methoden 

163

Een nadeel is dat patiënten verwachten ook antwoord te krijgen op heel specif ieke en persoonlijke vragen, terwijl dat lang niet altijd mogelijk is. Ook kost het werven soms veel tijd.

Verpleegkundige voorlichting en groepsvoorlichting Het ontwikkelen en uitvoeren van groepsvoorlichting vraagt deskundigheid, vaardigheid in het omgaan met groepen en improvisatietalent. Voor methodieken van groepsvoorlichting wordt verwezen naar literatuur over voorlichting, communicatie en presentatie (Van der Burgt 2004).

11.7 

L o t g e n o t e n c o n ta c t

Mensen met vergelijkbare gezondheidsproblematiek kunnen bij elkaar steun zoeken. Lotgenoten kunnen elkaar praktische, emotionele of informatieve steun geven. Een lotgenotencontact kan spontaan ontstaan wanneer iemand een medepatiënt ontmoet. Daarnaast kan een patiënt zelf contact met lotgenoten zoeken, als strategie bij het verwerken van problemen of om zich te oriënteren op manieren om problemen het hoofd te bieden. De meeste patiëntenverenigingen voorzien in lotgenotengroepen. De groepen bieden uiteenlopende activiteiten, zoals thema-avonden, gespreksgroepen en een discussieforum op de website. Informatie door ervaringsdeskundigen ondersteunt zowel de stap Begrijpen als de stap Willen. Bij Willen is het de sociale invloed van de ervaringsdeskundige die de afwegingen en de besluitvorming van de patiënt ondersteunt. Rolmodellen bij lotgenotencontact kunnen ook de eigen effectiviteit versterken. Praktische tips van ervaringsdeskundigen ondersteunen de stap Kunnen. Lotgenotencontact kan tevens helpen om het vol te houden (Blijven doen).

Sterke en zwakke kanten Juist onderling contact tussen mensen die in hetzelfde schuitje zitten, vormt een sleutel tot succes, vooral door de praktische informatie op maat. Een nadeel kan zijn dat ervaringen van een of enkele deelnemers als algemeen geldend worden beschouwd.

Gebruik door de verpleegkundige Attendeer de patiënt op de mogelijkheden van lotgenotencontact. Geef aan dat veel mensen steun ervaren en praktische tips opdoen.

11.8 

O v e r z i c h t b r u i k b aa r h e i d p e r s o o n l i j k e v o o r l i c h t i n g b u i t e n d e z o r g c o n ta c t e n

De verschillende vormen van persoonlijke voorlichting die buiten de zorgcontacten plaatsvinden, hebben elk hun sterke en zwakke kanten. Op basis daarvan is de bruikbaarheid geïnventariseerd en in tabel 11.2 weergegeven.

164  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Tabel  11.2  Bruikbaarheid van verschillende vormen van voorlichting buiten de zorgcontacten Stap

Groepscontact

Lotgenotencontact

Verpleegkundig spreekuur

Openstaan

++

+++

+

Begrijpen

++

++

++

Willen, A

++

++

+

Willen, S

+++

++

+/-

Willen, E

++

++

+/-

Kunnen

++

++

++

Doen

?

+

?

Blijven doen

++

+++

++

+++

+

emotionele verwerking +

Bijlage 1  Overzicht van analyse en interventies in de stappen

Wat kan spelen bij de patiënt De stap Openstaan contact rr verbale en non-verbale communicatie

Wat kan helpen maak contact rr schakel zo nodig een tolk of allochtone zorgconsulent in

behoeften rr zorgen rr lichamelijke en geestelijke conditie

sluit aan bij behoeften rr erken de competentie en behoefte aan controle rr stel samen de agenda op

emoties rr emoties een plaats en betekenis geven rr (angst voor) belastende informatie rr angst voor controleverlies

bied expliciet ruimte voor emoties

omgevingsfactoren rr de ruimte waarin het contact plaatsvindt

creëer gunstige omstandigheden (tijd, ruimte)

de verpleegkundige in de samenwerkingsrelatie

creëer een samenwerkingsrelatie rr

toon betrokkenheid en respect

De stap Begrijpen

voorkennis

voorbereiding rr bepaal doel en aanpak bevorder de interactie rr sluit met de informatie aan bij de behoefte en het gezichtspunt van de patiënt rr signaleer non-verbale reacties, benoem deze en nodig uit te vertellen sluit aan bij de voorkennis van de patiënt

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

>>

166  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

>> Wat kan spelen bij de patiënt

Wat kan helpen

behoefte aan informatie

hanteer de eerste twee B’s:

rr rr

rr rr

uitgebreidheid (globaal beeld/details) moment

geef informatie die belangrijk en bruikbaar is geef concrete informatie

type informatie: technische informatie, belevingsinformatie en procedure-informatie

geef de juiste soort informatie: technisch, beleving, procedureel

opnemen van informatie rr stijl van informatie opnemen

hanteer de derde B: geef begrijpelijke informatie rr rr

woord- en taalgebruik rr onthouden van informatie

gebruik begrijpelijke taal; vermijd jargon beperk de informatie; deel de informatie op in kleine stukjes

hanteer de vierde B: zorg ervoor dat informatie beklijft help onthouden door een logische volgorde, samenvattingen en herhaling rr benut zintuigen en gebruik passende hulpmiddelen rr sluit aan bij de leerstijl bevorder de interactie rr signaleer (non-)verbale reacties, benoem deze, nodig uit tot vertellen rr vraag geregeld om een reactie bij onderdelen van de informatie; gebruik de teachbackmethode

De stap Willen attitude

voer het gesprek op basis van gezamenlijke besluitvorming

hoe belangrijk vindt iemand een probleem en hoe belangrijk vindt hij het om het aan te pakken? rr opvattingen en motieven rr waarden en belangen rr risico-inschatting

bespreek hoe belangrijk de patiënt zijn probleem vindt rr erken opvattingen en gevoelens rr vraag naar het belang om de situatie te veranderen (gedrag) rr nodig uit tot een andere kijk

hoe kijkt hij naar oplossingen? rr voor- en nadelen rr korte en lange termijn

help oplossingen tegen elkaar af te wegen rr bespreek de voor- en nadelen (wat kost het en wat levert het op) bespreek de uitkomst en vat overwegingen samen

sociale invloed rr invloed van anderen rr praktische en emotionele steun

steun de omgeving help steun te vragen: wat, waarom, wie, hoe

>>

bijlage

>> Wat kan spelen bij de patiënt rr

gewenste steun

eigen effectiviteit rr ervaringen: wat lukt wel, wat niet rr attributie van slagen en falen rr voorbeelden van anderen De stap Kunnen handelingsvaardigheden

praktische problemen rr in de uitvoering rr in de planning rr in het contact met anderen

De stap Doen concrete afspraken (goalsetting)

1   167

Wat kan helpen licht de familie voor; betrek de familie bij de zorg bied succeservaringen, bespreek deze bespreek attributie pas modeling toe geef instructies rr houd rekening met de leerstijl rr bied verschillende oefensituaties aan anticipeer op problemen rr bied ondersteuning bij het proces van probleemoplossing rr benut manieren die de patiënt gebruikt om problemen op te lossen rr verwijs naar andere steunbronnen, zoals een gespreksgroep of cursus maak concrete afspraken

maatwerk, haalbare afspraken: rr rol van gewoonten rr conditie

zorg voor maatwerk, haalbare stappen

duidelijk nut (beoogd effect)

maak het doel (effect) duidelijk

De stap Blijven doen korte- en langetermijndoelen

stel korte- en langetermijndoelen

patroon van niet-volhouden

bespreek het volhouden

feedback, voordelen van het gedrag

geef positieve feedback, benadruk de voordelen

gedrag inbouwen in ADL

help te zoeken naar hoe het gedrag in te bouwen is in ADL

omgaan met risico’s: rr situaties rr emoties en gedachten r oplossingsstrategieën

anticipeer op risico’s: rr bespreek risicosituaties rr bespreek emoties en gedachten rr bespreek oplossingsstrategieën ondersteun het omgaan met risico’s

omgaan met terugval

benadruk terugval als nieuwe kans

zelfmanagementvaardigheden

leer zelfmanagement aan via de stappen van probleemoplossing

follow-up

bied een follow-up aan

Bijlage 2  Checklist voor de beoordeling van schriftelijk voorlichtingsmateriaal

1

De bron, doelgroep en boodschap (doel)



1.1 Na één keer bladeren is de doelgroep





®

Duidelijk





®

Onduidelijk



1.2 Bij ‘koppen snellen’ is de boodschap





®

Duidelijk





®

Onduidelijk



1.3 De herkomst van de folder is





®

Duidelijk





®

Onduidelijk

2

De inhoud



2.1 De inhoud is voor het nagestreefde doel





®





® Deels overbodig



2.2 De inhoud is (voor het nagestreefde doel)





®

Volledig





®

Onvolledig; er ontbreekt ...



2.3 De inhoud is





®

Correct





®

Deels onjuist



2.4 De tekst vermeldt waar de lezer nadere informatie kan vinden of opvragen





®

Ja





®

Nee

Relevant

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

170  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen



2.5 De inhoud bevat voor de boodschap





a

Relevante technische informatie (dit gebeurt er)





®

Ja





®

Nee





b

Relevante belevingsinformatie (dit ervaart u)





®

Ja





®

Nee





c

Relevante zelfzorginformatie (dit kunt u doen)





®

Ja





®

Nee





d

De informatie sluit aan bij het patiëntenperspectief





®

Ja





®

Nee

3

De tekst



3.1 De zinnen zijn gemakkelijk leesbaar voor de doelgroep





®

Ja (bevat niet meer dan gemiddeld 10-15 woorden per zin)





®

Nee (bevat zinnen met meer dan 10-15 woorden)



3.2 Het woordgebruik is toegankelijk





®

Ja, niet veel lange woorden of moeilijke woorden





®

Matig





®

Nee: (veel) lange woorden of moeilijke woorden



3.3 De tekst spreekt de lezer rechtstreeks aan





®

Ja





®

Nee





®

Nee, maar er zijn argumenten om de lezer niet rechtstreeks aan te ­spreken



3.4 De tekst benadert de lezer als een gelijkwaardige partner, in staat om zelfstandig beslis-





®

Ja





®

Nee



3.5 De toon is prettig, past bij het doel, de doelgroep en de boodschap





®

Ja





®

Nee



3.6 Jargon





®

Ontbreekt





®

Is aanwezig



3.7 Het taalgebruik is dynamisch; er zijn veel actieve werkwoordsvormen





®

Ja





®

Nee

singen te nemen

bijlage

2 171



3.8 Het taalgebruik is modern en eenvoudig





®

Ja





®

Nee



3.9 De tekst heeft een logische opbouw





®

Ja





®

Nee



3.10 De koppen vormen een goede inhoudsopgave





®

Ja





®

Nee

4

De vormgeving



4.1 Aan de voorkant zijn de doelgroep en boodschap af te leiden





®

Ja





®

Nee



4.2 Op de achterkant staat de afzender





®

Ja





®

Nee



4.3 De lettergrootte (hoogte) is minimaal 2 mm en afgestemd op de doelgroep





®

Ja





®

Nee



4.4 De vormgeving loodst de ogen via een logische lijn door de belangrijkste informatie





®

Ja





®

Nee



4.5 De illustraties ondersteunen de boodschap en zijn aantrekkelijk voor de doelgroep





®

Ja





®

Nee

Conclusie en aanbevelingen voor verbetering: Opmerking Veel instellingen bieden hun schriftelijke voorlichtingsmateriaal ook in digitale vorm aan op hun site. In principe zijn dezelfde beoordelingscriteria van toepassing, aangevuld met criteria ten aanzien van de toegankelijkheid van de site.

Literatuur

Achterberg Th van, Eliens AM, Strijbol NCM (red.). Effectief verplegen 2. Handboek ter onderbouwing van het verpleegkundig handelen. Dwingeloo: Kavannah, 2002. Adams K, Greiner AC, Corrigan JM (red.). Report of a summit. The 1st annual crossing the quality chasm summit: a focus on communities. Washington, DC: National Academies Press, 2004. Allen M, Lezzoni LI, Huang A, et al. Improving patient-clinician communication about chronic conditions: description of an internet-based nurse e-coach intervention. Nursing Research 2008;57(2):107-112. Ashton K, Oermann MH. Patient education in home care. Strategies for success. Home Healthcare Nurse 2014;32(5):289-294. Bakx J, Saan H, Singels L. Werkdocument gezondheidsvaardigheden en diversiteit (health literacy). Woerden: NIGZ, 2006. Bensing J, Haes H de. Communicatie in de zorg voor kankerpatiënten. Basiscursus oncologie, 2009. Utrecht: NIVEL, 2009. Berg M van den. Rouwen in de tijd. Een zoektocht in het landschap van afscheid en verlies. Kampen: Ten Have, 2009. Berk M, Steeg H van der, Schrijvers G. Stille kennis. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: waardevolle bronnen van informatie. Stichting Fonds PGO, 2008. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE. Health literacy interventions and outcomes. An updated systematic review. Rockville: Agency for Health Care Research and Quality, 2011. Boekaerts M, Simons PR. Leren en instructie. Psychologie van de leerling en het leerproces. Assen: Van Gorcum, 2007. Bolhuis S. Leren en veranderen bij volwassenen. Een nieuwe benadering. Muiderberg: Coutinho, 2009. Boshuizen D, Engels J, Versleijen M, e.a. Persoonsgerichte zorg. Hoe maak je een succes van persoonsgerichte zorg? Utrecht: Vilans, 2014. Bosworth HB, Olsen MK, Neary A, et al. Take Control of Your Blood pressure (TCYB) study: a multifactorial tailored behavioral and educational intervention for achieving blood pressure control. Patient Education and Counseling 2008;70(3):338-347. Bouterse-van Haaren M. Hulpverleners moeten omgekeerd denken en doen. VoedingsMagazine 2000;13(4):3-5. Brug J, Assema P van, Lechner L. Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum, 2007. Brunklaus O. Interactieve vaardigheden voor verpleegkundigen. Amsterdam: Pearson Education, 2008. Buijssen H. Traumatische ervaringen van verpleegkundigen. Als je beroep een nachtmerrie wordt ... Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2002. Burgt M van der, Mechelen-Gevers E van. Doen wat werkt. Effectieve groepsvoorlichting door verpleegkundigen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2004.

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

174  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Burgt M van der, Mechelen-Gevers E van. Kinderverpleegkundigen als evenwichtskunstenaars. Tijdschrift Kinderverpleegkunde 2006;12(5):10-12. Burgt M van der, Verhulst F. Doen en blijven doen. Voorlichting en compliancebevordering voor paramedici. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2009. Cardol M. Nooit meer snoep en cola? Diabetes mellitus in combinatie met een verstandelijke beperking. Markant 2011;9(katern), 16-18. CBO. Zorgmodule zelfmanagement 1.0. Utrecht: CBO, 2014. Colland VT, Elderen T van, Schreurs K, e.a. Het bevorderen van zelfzorg bij patiënten met hartfalen. Handleiding bij het werkboek voor patiënten met hartfalen: Beter omgaan met hartfalen. Utrecht/Leiden: Faculteit Sociale Wetenschappen, 2001. Cook PF, Emiliozzi S, Waters C, et al. Effects of telephone counseling on antipsychotic adherence and emergency department utilization. American Journal of Managed Care 2008;14(12):841-846. Cook PF, McCabe MM, Emiliozzi S, et al. Telephone nurse counseling improves HIV medication adherence: an effectiveness study. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care 2009;20(4):316-325. CVA Richtlijn voorlichting CVA-programma Midden Brabant. Tilburg: Zorgnetwerk Midden­Brabant, 2006. Delfos MF. Verschil mag er zijn. Waarom er mannen en vrouwen zijn. Amsterdam: Bert Bakker, 2008. DeWalt DA, Davis TC, Wallace AS, et al. Goal setting in diabetes self-management: taking the baby steps to success. Patient Education and Counseling 2009;77(2):218-223. Dewettinck I, Grypdonck M, Dhondt A. Leven met vochtbeperking: een moeilijke opdracht. Deel I. TvZ, Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2001;111(18):675-680. Dorn T, Heijmans M, Dijk L van, e.a. Knelpunten en hiaten bij interventies gericht op ondersteuning bij zelfmanagement, overgewicht en mantelzorg: een quick scan. Utrecht: NIVEL, 2007. Drewes M, Alakay F. Praten-platen over diabetes. Woerden: NIGZ, 2008. Eikelenboom N, Klomp M, Smeele I. Zelfmanagement op maat. Medisch Contact 2013;(41):20742075. Zie ook http://iqsemas.nl/publicaties. Eland P, Os H van. Eczeem Portaal. TvZ, Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2006;116(5):36-39. Faber M, Harmsen M, Burg S van der, e.a. Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement. Een literatuuronderzoek naar de effectiviteit en naar voorwaarden voor succes. Nijmegen: IQ healthcare, UMC St Radboud, 2013. Fijen L. De ouders van Volendam. Over leven na de dood van je kind. Kampen: Ten Have, 2006. Gerards F, Borgers R. Health counseling. Het adviesgesprek in de (para)medische en verpleegkundige zorg. Baarn: Nelissen, 2006. Goessens BM, Visseren FL, Nooijer J de, et al. A pilot-study to identify the feasibility of an Internetbased coaching programme for changing the vascular risk profile of high-risk patients. Patient Education and Counseling 2008;73(1):67-72. Groenewegen PP, Bos GAM van den, Megchelen P van (red.). Zorg, opvang en begeleiding van chronisch zieken. Assen: Van Gorcum, 2004. Hamel M. Het gevoel van kanker. Reageren op emoties van oncologische patiënten. Nursing 2009;16(7-8):16-18. Health Quality Ontario. Transitions of care. Ontario: Health Quality of Care, november 2012. Heijmans MJWM, Rijken PM. Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met astma en mensen met COPD. Utrecht: NIVEL, 2003. Heijmans M, Waverijn G, Houtum L van. Zelfmanagement, wat betekent het voor de patiënt? Utrecht: NIVEL, 2014. Hendriks M, Plass AM, Heijmans M, e.a. Minder zelfmanagementvaardigheden, dus meer zorggebruik? De relatie tussen patiënt activatie van mensen met diabetes en hun zorggebruik, zorgkosten, ervaringen met de zorg en diabetes-gerelateerde klachten. Utrecht: NIVEL, 2013.

literatuur 

175

Hodgkinson BD, Evans D, O’Neill S. Knowledge retention from pre-operative patient information. The Joanna Briggs Institute for Evidence Based Nursing and Midwifery, 2000. Report No. 6. Horst W ter. Over troosten en verdriet. Kampen: Kok, 2007. IGZ. Kortschrift tolken in de gezondheidszorg. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2003. Jacobs G. Rationeel-emotieve therapie. Een praktische gids voor hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2008. Jansen J. Communicating with older cancer patients: impact on information recall. Utrecht: Universiteit Utrecht, 2009. Joosten-van Zwanenburg E, Kocken P, Hoop T de. Het project Bruggen Bouwen: onderzoek naar de effectiviteit van de inzet van allochtone zorgconsulenten in Rotterdamse huisartspraktijken in de zorg aan vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst met stressgerelateerde pijnklachten. Rotterdam: GGD Rotterdam e.o., 2004. Keirse M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo, 2002. Keirse M. Vingerafdruk van verdriet. Woorden van bemoediging. Tielt: Lannoo, 2008. Kosec H, Schayk M van. Meer dan 100 soorten kanker. Toolkit voorlichtingen aan migranten over kanker. Utrecht: Pharos, 2014. Kruijver IP, Kerkstra A, Bensing JM, et al. Communication skills of nurses during interactions with simulated cancer patients. Journal of Advanced Nursing 2001;34(6):772-779. Lang G, Molen HT van der. Psychologische gespreksvoering. Een basis voor hulpverlening (16e druk). Amsterdam: Boom Nelissen, 2012. Lanting LC, Joung IMA, Vogel I, et al. Ethnic differences in outcomes of diabetes care and the role of self-management behavior. Patient Education and Counseling 2008;72(1):146-154. Lintel Hekkert M te, Schumacher J, Pool A, e.a. Richtlijn zelfmanagement van patiënten met COPD in de huisartspraktijk. Utrecht: NIZW, 2003. Lippa KD, Klein HA. Portraits of patient cognition: how patients understand diabetes self-care. Canadian Journal of Nursing Research 2008;40(3):80-95. Lorig K, Holman H, Sobel HD, et al. Living a healthy life with chronic conditions (3e druk). Boulder (Colorado): Bull Publishing, 2006. Maertens N, Maris N. Patiëntgericht voorlichten. Leerboek voor verpleegkundigen. Amsterdam: SWP, 2000. Maes J (red.). Leven met gemis. Wijgmaal: Zorg-Saam, 2007. Mastrigt J van. De ontwikkeling en toepassing van games voor gezondheid. Een verkenning van de Nederlandse situatie in internationaal perspectief. Hilversum: iZovator, 2011. McBride M, Andrews GJ. The transition from acute care to home: a review of issues in discharge teaching and a framework for better practice. Canadian Journal of Cardiovascular Nursing 2013;23(3):18-24. Mistiaen P. De strijd met dorst en vochtbeperking. TvZ, Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2001;113(18):681-685. Mistiaen PJML. Hospital discharge: problems and interventions. Utrecht: NIVEL, 2007. Molen L van der. Patiëntencommunicatie rondom vertrek en nazorg. Groningen: UMCG/Hanzehogeschool, 2009. Morrison V, Bennett P. An introduction to health psychology. Harlow: Pearson Education Limited, 2009. Muijsenbergh METC van den, Berkum MTM van, Bokhoven RFM van, e.a. Ziekenhuiszorg voor migranten. Optimalisering van kwaliteit en doelmatigheid. Utrecht: Pharos, 2013. Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Richtlijn Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte. Utrecht: CBO, 2008. Nies I. Wat wil de patiënt weten? Nursing 2003;9:46-48.

176  p a t i ë n t e n v o o r l i c h t i n g

door verpleegkundigen

Nieuwenhuis MMW. Self-care behaviour in terms of compliance and delay of patients with heart failure (proefschrift). Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, 2012. Peeters J, Francke A, Beek S van, e.a. Welke groepen mantelzorgers van mensen met dementie ervaren de meeste belasting? Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Utrecht: NIVEL, 2007. Pharos. Wanneer laten tolken? Veldnormen voor het inzetten van tolken in de gezondheidszorg. Utrecht: Pharos, 2006. Pinto D. Interculturele communicatie: een stap verder. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2007. Pool A, Mostert H, Schumacher J. De kunst van het afstemmen. Belevingsgerichte zorg: theorie en praktijk van een nieuw zorgconcept. Utrecht: NIZW, 2003. Rademakers J, Nijman J, Hoek L van der, et al. Measuring patient activation in The Netherlands: translation and validation of the American short form Patient Activation Measure (PAM13). BMC Public Health 2012;12: 577. Richtlijn ketenzorg COPD. Utrecht: Stichting Ketenkwaliteit COPD, 2005. Roest HG van der. Zorgbehoefte bij dementie en digitale interactieve informatievoorziening. Amsterdam: Vrije Universiteit, 2009. Rollnick S, Miller WR, Butler C. Motiverende gespreksvoering in de gezondheidszorg. Gorinchem: Ekklesia, 2009. Rouland-van Boven AMG. ‘U lust geen schoenen?’ Tolkenbeleid van Erasmus MC slaat aan. Kind en Ziekenhuis 2007;30:68-71. Shadid WA. Grondslagen van interculturele communicatie. Studieveld en werkterrein. Deventer: Kluwer, 2007. Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Een evidence-based benadering. Den Haag: Boom Lemma, 2014. Smith SR, Rublein JC, Marcus C, et al. A medication self-management program to improve adherence to HIV therapy regimens. Patient Education and Counseling 2003;50(2):187-199. Stegerhoek R. Zakboekje communicatie hulpverlening allochtonen: communiceren met patiënten van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse afkomst. Woerden: NIGZ, 2003. Taylor SE. Health psychology. New York: McGraw-Hill Companies, Inc., 2009. The AM. Onterecht optimisme longkankerpatiënten. Een rijdende trein vol angst en verwachting. Medisch Contact 1999a:54(9):320-323. The AM. Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 1999b. The Health Foundation. Snapshot co-creating health. Londen: The Health Foundation, 2011. Timmins F, Kaliszer M. Information needs of myocardial infarction patients. European Journal of Cardiovascular Nursing 2003;2(1):57-65. V&V 2020. Deel 3. Beroepsprofiel verpleegkundige. V&V, 2012. V&VN. Zelfmanagementondersteuning behoort tot de kern van verplegen. Visie van beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland. Utrecht: V&VN, 2014a. V&VN. Normenkader indiceren en organiseren verpleging en verzorging in de eigen omgeving. Utrecht: V&VN, 2014b. Ven L van de, Post M, Krumeich A, e.a. Allemaal individuen. De revalidatie van Turkse, Marokkaanse en Nederlandse revalidanten. Eindrapport. Hoensbroek: iRV, 2005. Verbeek G. De vraag centraal, werkt dat? Praktijkboek vraaggerichte en vraaggestuurde zorg voor zorgverleners. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2003. Verlaat PG van ’t, Grypdonck MFH, Bogers AJJC. Informatiepreferenties van patiënten die een Coronary Artery Bypass Graft ondergaan. Verpleegkunde 2003;18(1):29-38. Vilans. Factsheet gezamenlijke besluitvorming. Utrecht: Vilans, 2013. Visser-Meily A, Heugten C van. Zorg voor de mantelzorg. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2004. Vliet LM van. Balancing explicit with general information and realism with hope. Communication at the transition to palliative breast cancer care (proefschrift). Utrecht: NIVEL, 2013.

literatuur 

177

Vos T. Denial and quality of life in lung cancer patients (proefschrift). Amsterdam: UvA/AMC, 2009. Wagner EH, Austin BT, Korff M von. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Quarterly 1996;74(4):511-544. Wakker A van de. Wederzijds onbegrip: Je hoeft me niets te geven, als je me maar begrijpt! Allochtonen en knelpunten in de zorg. Tilburg: PON, instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant, 2006. Wal MHL van der. Compliance in heart failure patients: who cares? Groningen: Rijksuniversiteit Groningen, 2007. Weert J van, Jansen J, Best A de, e.a. In gesprek over chemotherapie deel 1. Handvatten voor patiëntgerichte verpleegkundige voorlichting aan ouderen met kanker. Utrecht: NIVEL, 2008. White M, Garbez R, Carroll M, et al. Is “teach-back” associated with knowledge retention and hospital readmission in hospitalized heart failure patients? Journal of Cardiovascular Nursing 2013;28(2):137-146. Worden JW. Verdriet en rouw. Gids voor hulpverleners en therapeuten. Lisse: Swets & Zeitlinger, 1992. Zimbardo PG, Johnson RL, McCann V. Psychologie, een inleiding (6e editie). Amsterdam: Pearson Education, 2009.

,

Register

5A-model 61 aangeleerde hulpeloosheid 44 adaptieve opgaven 34 agenda 66, 83 allochtone zorgconsulent 81, 155 ambivalentie 70 ASE 102 ASE-determinantenmodel. Zie determinantenmodel van gedragsverandering attitude 60, 103, 111 attributie 42, 108, 119, 140

barrières 124 behoeften 74, 81, 89 belevingsinformatie. Zie typen informatie

choice talk. Zie gezamenlijke besluitvorming cognities 31 cognitieve inschatting 35 cognitieve schema’s 31 coping 41 copingpogingen 37 copingrepertoire 39 copingstrategieën 38

decision talk. Zie gezamenlijke besluitvorming denkgewoonten 42, 44 determinantenmodel van gedragsverandering 60 diagnose-receptmodel 19 discrepantie 70 diversiteitsproof 156

e-consult 149 educatie 16 e-health 153, 160 eigen effectiviteit 60, 107, 118 emotiegerichte coping 37 empowerment 17 ervaringsdeskundige 155 exploreren 67

feedback 137, 143 follow-up 141, 148

games 160 gedragsverandering 59, 71 gelijkwaardigheid 66 gespreksstructuur 63 gespreksvaardigheden 66 gespreksvoering 62 gezamenlijke besluitvorming 22, 68 gezondheidsdossier 156 gezondheidsvaardigheden 32, 88 groepsconsult 153 groepsspreekuur 153 groepsvoorlichting 162

ketenzorg 26 knelpunten 19 korte- en langetermijndoelen 138, 143 Kwaliteitswet zorginstellingen 26

leren 56 leren van handelingen 126 lotgenotencontact 163

mantelzorgorganisaties 27 mindfulness 47 modeling 109, 120 model van zelfmanagement 24 motiverende gespreksvoering 69

nadelen 104, 113 normenkader 63

handelingsvaardigheden 123 Huis van persoonsgerichte zorg 23 hulpmiddelen 157

onthouden 92, 98 ontkennen 38 ontslagvoorbereiding 154 opnemen van informatie 91 option talk. Zie gezamenlijke besluitvorming

individueel zorgplan 156 instemmingsvereiste (informed consent) 24 instructies 126 integrale zorg 15, 20

PAM. Zie screeningsinstrumenten voor zelf­ management patiëntenorganisaties 27 probleemgerichte coping 37

M. van der Burgt et al., Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen, DOI 10.1007/978-90-368-1543-7, © 2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

register 

probleemoplossende vaardigheden 147 procedure-informatie. Zie typen informatie

rationeel-emotieve therapie. Zie RET recht op informatie 26 regie 16, 22 RET 44 risico-inschatting 104 risico’s 139 risicosituaties 145 rouw 47, 48

samenwerkingsrelatie 65 screeningsinstrumenten voor zelfmanagement 27 SeMaS. Zie screeningsinstrumenten voor zelfmanagement shared decision making. Zie gezamenlijke besluitvorming

sociale invloed 105 sociale steun 114 stages-of-change-model 61 stap Begrijpen 87 stap Blijven doen 137 stap Doen 131 stap Kunnen 123 stap Openstaan 73 stappenreeks 61, 71 stap Willen 101 steun 38 stress- en copingbenadering 34, 35

taalbarrière 33 teach back 99 technische informatie. Zie typen informatie terugval 140, 145 tolk 80 transfer 128 transitie 33, 154 typen informatie 90

179

verdriet 52 verklaringsmodellen van ziekte. Zie cognitieve schema’s verlies 47, 48, 52 vermijden 38 verpleegkundig spreekuur 154, 162 volhouden 143 voordelen 104, 113 voorlichting 16 voorlichting aan kinderen 97

weerstand 70 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst 24 wijkverpleegkundigen 26

zelfmanagement 17 zelfmanagementondersteuning 17, 23 zorgproces 151