Ondersteunend communiceren bij dementie [2 ed.] 978-90-368-1699-1, 978-90-368-1700-4 [PDF]

Zitiervorschau

aa r.

rvoor h ie

aanvulle oek is nd it b ma

igitaal beschikb

Ga

ld iaa ter

it

e:

ij d

naar de w ebs

extras.springer.com

ONDERSTEUNEND COMMUNICEREN BIJ

DEMENTIE Wilma Scheres Chris De Rijdt

Tweede, herziene druk

B

ONDERSTEUNEND COMMUNICEREN BIJ DEMENTIE

ISBN 978-90-368-1699-1 ISBN 978-90-368-1700-4 (eBook) © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 897 Omslagontwerp: studio Pietje Precies bno, Hilversum Basisontwerp binnenwerk: studio Pietje Precies bno, Hilversum Fotografie bij opening van elk hoofdstuk: De Herbergier

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

ONDERSTEUNEND COMMUNICEREN BIJ DEMENTIE

Chris de Rijdt Wilma Scheres

INHOUD 1 Wat is dementie? 1.1 Inleiding 1.2 Taal met gaten 1.3 In contact

9 9 10 11

2 Totale communicatie bij mensen met dementie 2.1 Inleiding 2.2 Bewuste communicatieve houding Ÿ (ETŸCOMMUNICATIEPROÚELŸENŸ PLANŸŸ

15 15 16 

3 Visualisaties en communicatievormen 3.1 Inleiding 3.2 Het gebruik van visualisaties 3.3 Communicatievormen 3.4 Foto’s 3.5 Pictogrammen

41 41 42 44 46 51

4 Het gebruik van hulpmiddelen 4.1 Inleiding 4.2 Allerhande hulpmiddelen 4.3 Altijd weer een nieuwe uitdaging

57 58 59 87

5 Verstandelijke beperking en dementie 5.1 Inleiding 5.2 Dementie bespreekbaar maken bij mensen met een verstandelijke beperking

93 93 96

6 Visualiseren in woonzorgvoorzieningen 6.1 Inleiding 6.2 Enquête 6.3 Wat valt ons op? 6.4 Conclusie

101 101 103 105 109

Literatuur en websites

115

Auteurs

119

VOORWOORD Iedereen die werkt of leeft met mensen bij wie de communicatie soms hapert, kan baat hebben bij een aanpak die ‘ondersteunend communiceren’ wordt genoemd. Het belangrijkste kernmerk hiervan is de intentie iemand te willen begrijpen en ervan uit te gaan dat alle gedrag betekenis heeft. Communicatie is de vaardigheid die je een individu laat zijn, die het mogelijk maakt eigenheid en waardigheid te ervaren. Communicatie geeft je grip op de wereld en stelt je in staat je behoeften te uiten. Het geeft je de mogelijkheid contact te hebben met je omgeving en dat contact bevestigd te zien. Het helpt je om je emoties te tonen en deze te begrijpen – ook als je je niet langer bewust bent van het belang hiervan als gevolg van een beginnende dementie. Sinds de eerste druk van dit boekje is er zoveel nieuwe informatie rond ondersteunende communicatie en dementie beschikbaar gekomen dat we hebben besloten de tekst te herzien. Ook willen we in dit boek wat extra aandacht besteden aan het

communiceren met mensen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk 5 schrijven we daar meer over. Bovendien zijn er nieuwe producten op de markt gekomen die ondersteuning kunnen bieden bij het communiceren. Het doel van het boek blijft hetzelfde: het bevorderen van meer geslaagde interacties tussen mensen met communicatieproblemen en hun omgeving, en het doen afnemen van moeilijk te begrijpen gedrag. Deze tweede geheel herziene druk over ondersteunend communiceren bij dementie informeert over nieuw verschenen producten en heeft ook aandacht voor personen met dementie en een verstandelijke beperking Omdat ieder boek een momentopname is en er altijd nieuwe kennis en ervaringen bijkomt, doen wij graag een oproep om uw eigen ervaringen, kritiekpunten, aanvullingen en initiatieven aan ons door te geven, zodat dit boekje vervolledigd kan worden. Je kunt ons bereiken via de website www.werkenmetvisualisaties.be waar we ook een rubriek aan dementie besteden.

Nieuw is ook dat u het communicatieprofiel en divers filmmateriaal kan downloaden via de website van de uitgever. Ga hiervoor naar website http://extras.springer.com en vul in het zoekveld ‘Search ISBN’ het nummer van dit boek in: 978-90-368-1699-1. De termen ‘ondersteunende’, ‘ondersteunde’ of ‘totale communicatie’ worden nog steeds door elkaar heen gebruikt en de terminologie blijft voor discussie zorgen. Maar what’s in a name? De essentie voor ons is dat we bij iedereen de persoonlijke sleutel willen zoeken om tot geslaagde communicatie te komen. Welke terminologie we ook hanteren, de basisfilosofie achter het gebruik van ondersteun(en)de communicatie is de onvoorwaardelijke intentie om de ander te willen begrijpen en aan te sluiten bij diens individuele signalen en betekenissen. We willen met dit boekje vooral een praktische handleiding geven en kiezen bewust niet voor een wetenschappelijke publicatie over het belang of gebruik van ondersteunde communicatie in de ouderenzorg. Het is bedoeld als een

concreet hulpmiddel voor begeleiders en familie die zich willen inzetten voor een betere interactie met mensen die het moeilijk vinden te communiceren. Wij hopen dat u bij het lezen van deze praktische gids daarvoor voldoende handvatten vindt. Chris de Rijdt Wilma Scheres Chris de Rijdt: Mijn bijdrage aan dit boek draag ik op aan “ons moe” die mij mee nam in de wondere wereld van dementie.

8

1

1.1 INLEIDING Over dementie is al veel geschreven dus wij gaan in dit boekje niet uitgebreid in op de vraag ‘wat is dementie?’ Hiervoor verwijzen we onder andere naar het boek De wondere wereld van dementie van Bob Verbraeck en Anneke van der Plaats (2008). Zij geven de volgende omschrijving: ‘Dementie is een proces van achteruitgang van de hersenfuncties. De hersencellen sterven af en raken onherstelbaar beschadigd. Uiteindelijk tast dementie alle hersencellen aan. Niet alle soorten dementie verlopen hetzelfde. De ene dementie verloopt geleidelijk, een andere schoksgewijs. Vaak begint dementie met stoornissen in het opnemen van nieuwe informatie, soms zijn gedragsveranderingen de eerste verschijnselen. Kenmerkend voor alle soorten dementie is een voortschrijdend verlies van het geheugen en het verlies van

het denk- en oordelingsvermogen.’ (Verbraeck & Van der Plaats 2008). Dementie heeft effect op alle facetten van ons mens-zijn en in het bijzonder op de wijze waarop iemand communiceert met zijn omgeving. Dit leidt vaak tot onbegrip en niet-geslaagde interacties. In de volgende paragrafen wordt uiteengezet hoe we als omgeving meer grip kunnen krijgen op het doen slagen van de interactie en hoe we gebruik kunnen maken van ondersteunende communicatie. Welke hulpmiddelen kunnen we daarvoor gebruiken? Centraal hierbij staat de mens met zijn wensen en mogelijkheden – los van de aard en de fase van de dementie. De basishouding is: je neemt de persoon en zijn gedrag waar, je tracht betekenis te verlenen aan het gedrag en reageert op de signalen die worden uitgezonden om op die wijze in dialoog te blijven en in te gaan op zijn communicatiebehoeften.

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_1, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

9

WAT IS DEMENTIE?

1 WAT IS DEMENTIE?

1.2 TAAL MET GATEN Els Verraest, master in de logopedie en audiologie en afasioloog, WZC Maria Rustoord Ingelmunster Liesbet Dewulf, bachelor in de logopedie & audiologie, WZC Maria Rustoord Ingelmunster Roger Raveel zag op een dag een vrouw die een laken ophing aan een waslijn. Dat had hij in zijn leven ongetwijfeld vaker waargenomen. Maar kennelijk zag hij nu ook iets anders. Wat, dat wist hij niet. Hij schilderde het laken, met daarachter de handen van de vrouw. Hij wist nog steeds niet wat hij bedoelde, en bleef schil deren. Na verloop van tijd ging het hem allang niet meer om het laken, maar om het witte vlak, de lege ruimte, het gat in het schilderij. Een gat in de werkelijkheid. Vastgehouden door een vrouw.

10

Bij mensen met dementie komen er – letterlijk – gaten in het brein. Het hersenvolume krimpt, ook wel atrofie genoemd. Daarnaast vormen er zich eiwitten (tangles en plaques) tussen de hersencellen, waardoor deze niet langer met elkaar kunnen communiceren en afsterven. Niet alleen het geheugen kan verstoord raken, er ontstaan ook taal- en begripsproblemen die kunnen leiden tot onder andere communicatieproblemen. Contactname verloopt steeds minder met woorden, het initiatief tot een gesprek moet steeds vaker van de omgeving komen, en geleidelijk aan lukt contactname alleen nog via aanraken en zintuiglijke prikkeling. Zowel personen met dementie als hun naaste omgeving geven aan dat dit vaak het moeilijkste is om mee om te gaan. In welke mate stoornissen in de communicatie en taal zich voordoen, hangt vaak samen met de aard en fase van dementie. Zo zullen mensen met dementie gaandeweg moeilijkheden ondervinden met het benoemen van dingen, met het vinden van de juiste woorden als ze iets willen zeggen, met het begrijpen wat een ander zegt enzovoort.

1

Mensen met dementie hebben meestal geen moeilijkheden met de uitspraak van klanken (fonologie) en ook het vormen van zinnen (syntaxis) blijft relatief lang intact. Als we, in vergelijking met vroeger, minder vlot of anders communiceren met elkaar vallen er langzaamaan ook gaten in onze dagelijkse gewoonten en activiteiten, in onze werkelijkheid. Waar we vroeger ervaringen en herinneringen konden delen met elkaar, lukt dit steeds minder. De persoon

met dementie gaat steeds meer in een eigen wereld leven, geïsoleerd van ‘onze’ werkelijkheid.

1.3 IN CONTACT In onze maatschappij bekijken we de dingen dikwijls erg rationeel en staat de emotie minder centraal – we maken plannen en redeneren. We moeten regelmatig veel tegelijk onthouden, praten en discussiëren, en dit vaak in een hoog tempo. In contact met mensen met dementie leren we daarentegen een ander aspect van communicatie meer benadrukken, namelijk die van de emotie. Bij mensen met dementie zullen eerst de cognitieve functies gaan haperen en uiteindelijk verdwijnen. Dat betekent dat communicatie steeds minder wordt geleid door cognitie, en steeds meer door de emotie. In een laatste fase van dementie zal contact bijna uitsluitend beperkt zijn tot het bevredigen van de primaire, instinctmatige behoeften. 11

WAT IS DEMENTIE?

De taalproblemen situeren zich vooral op het vlak van de semantiek (betekenis van taal) en de pragmatiek (het adequaat gebruik van taal in een context): s 6OORBEELDENVANSEMANTISCHEFOUTENZIJNPROBLEMENMET benoemen en woorden vinden; problemen met begrijpen; zichzelf of een ander herhalen; nonsenswoorden zeggen; ‘lege’ taal gebruiken met veel nietszeggende tussenvoegsels. s 6OORBEELDEN VAN FOUTEN IN DE PRAGMATIEK ZIJN VOORTDUrend het woord willen nemen of juist nooit het gesprek initiëren; voortdurend wisselen van gespreksonderwerp. Het gevolg is dat er steeds minder geslaagde interactiemomenten zijn.

Omgaan met personen met dementie is leren communiceren op gevoelsniveau – van jezelf en de ander. Het is niet meer zo belangrijk wat wij zeggen (inhoud); de manier waarop wij iets zeggen (gevoel) krijgt de nadruk. In contact met personen met dementie gaat het vooral om tact; om aanvoelen welke reactie passend is of niet. Het gaat om respect tonen voor de individuele persoon, met zijn eigen waarden en normen, zijn eigen interesses en mogelijkheden, zijn eigen persoonlijkheid en levensgeschiedenis, zijn persoonlijke gevoelens en emoties op dat moment. In dit contact gaat het om de individuele en dagelijkse zoektocht naar de manier waarop we het best reageren op dit moment in deze situatie. Het is balanceren tussen aanvaarden van beperkingen en stimuleren van mogelijkheden; tussen meegaan in de gevoelswereld en grenzen stellen binnen onze realiteit. We geven hier vast enkele tips om een goede communicatie te bevorderen. In de volgende hoofdstukken wordt hier dieper op ingegaan. 12

Tips pŸ IŸNLEVENŸINŸDEŸANDER ŸDEŸANDERŸ@OPNIEUWŸOPŸEENŸNIEUWEŸ manier) leren kennen; pŸ ŸAANSLUITENŸBIJŸOUDEŸGEWOONTENŸENŸRITUELEN pŸ ŸHERINNERINGENŸOPHALEN pŸ ŸNIETŸALLEENŸVRAGENŸSTELLEN pŸ ŸKORTEŸZINNENŸGEBRUIKEN pŸ ŸCONTROLERENŸENŸONTVANGSTBEVESTIGING pŸ ŸTEMPOŸAANPASSEN pŸ ŸHUMORŸENŸSPEELSEŸBENADERING pŸ ŸBEELDENŸENŸANGSTENŸSERIEUSŸNEMEN pŸ ŸNIETŸPROBERENŸIETSŸNIEUWSŸAANŸTEŸLEREN pŸ ŸBENOEMENŸ WATŸ GOEDŸ GAATŸ INŸ PLAATSŸ VANŸ WATŸ NIETŸ GOEDŸ gaat; pŸ ŸBIEDENŸVANŸORDEŸENŸREGELMAAT pŸ ŸREAGERENŸOPŸHEVIGEŸGEVOELENS pŸ ŸAANDACHTŸVERPLAATSEN pŸ ŸGEVOELSUITINGENŸNIETŸPERSOONLIJKŸNEMEN pŸ ŸVERTROUWENŸWINNEN pŸ ŸSERIEUSŸNEMEN pŸ ŸGENIETENŸMOGELIJKŸMAKEN pŸ ŸGEHEUGENSTEUNTJESŸAANBIEDEN

1

In dit hoofdstuk is bondig en krachtig uiteengezet wat dementie kan betekenen voor iemand en voor zijn omgeving.

Dat dit effect heeft op het al dan niet slagen van communicatie, spreekt voor zichzelf. In het volgende hoofdstuk wordt het begrip ‘totale communicatie’ toegelicht – zoals in het Voorwoord gezegd, een andere naam voor ondersteun(en) de communicatie.Door gebruik te maken van een communicatieprofiel en een communicatieplan voor de mens met dementie en zijn omgeving, wordt bewust en methodisch gewerkt aan het bevorderen van een geslaagde communicatie.

13

WAT IS DEMENTIE?

pŸ ŸMOEITEŸDOENŸOMŸTEŸBEGRIJPEN pŸ ŸNON VERBALEŸCOMMUNICATIEŸINZETTEN pŸ ŸAANWIJZINGENŸGEVENŸOMŸOPŸGANGŸTEŸKOMEN pŸ ŸVEILIGHEIDŸENŸVERTROUWENŸBIEDEN pŸ ŸBEHOUDŸVANŸGEVOELŸVANŸEIGENWAARDEŸWAARBORGEN pŸ ŸBEWUSTŸZIJNŸVANŸJEŸEIGENŸGEVOELENS

14

2

2.1 INLEIDING Voor mensen met dementie en hun omgeving is geslaagde communicatie niet vanzelfsprekend. Om alle mogelijkheden tot contact en communicatie te benutten, introduceren we hier het begrip ‘totale communicatie’. Bij deze manier van communiceren staat de onvoorwaardelijke intentie om de ander te willen begrijpen en aan te sluiten bij diens individuele signalen en betekenissen voorop. Deze opvatting van communicatie is toepasbaar voor iedereen die met mensen met dementie of een verstandelijke beperking geconfronteerd wordt – professionele hulpverleners én naasten. Afhankelijk van de specifieke mogelijkheden wordt bij deze vorm van communicatie in de interactie gebruikgemaakt van gesproken woorden, geuren, gebaren, voorwerpen, tekeningen, pictogrammen, mimiek, expressie en lichaamshouding. De verschillende communicatievormen worden als gelijkwaardig beschouwd en het is de persoon in kwestie en zijn

omgeving die (bewust of onbewust) bepalen welke communicatievormen worden ingezet. Hierbij hoort de basishouding dat de omgeving zich aanpast aan de mogelijkheden van de persoon. Totale communicatie is daarmee iets wat bij voorkeur 24 uur per dag wordt toegepast in de gehele sociale omgeving van degene met dementie. Wat zijn de mogelijkheden van totale communicatie bij mensen met dementie? Welke communicatievormen zijn voor mensen met een verstandelijke beperking of mensen met dementie het meest geschikt om tot andere interactie te komen?. Hoe kunnen we iemand met dementie die in communicatieve nood verkeert benaderen, zodat hij iets meer gaat begrijpen van de wereld om hem heen? De meeste mensen denken bij communicatie aan praten en luisteren. Met praten maak je contact, geef je uitdrukking aan je gevoelens en laat je weten wat je wilt en wat je vindt. Communiceren houdt echter meer in dan alleen praten en luisteren.

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_2, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

15

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

2 TOTALE COMMUNICATIE BIJ MENSEN MET DEMENTIE

Geslaagde communicatie laat ook zien hoe je je voelt en wat je nodig hebt, en veronderstelt dat de ander aandacht heeft voor wat je laat zien. Maar er zijn nog veel meer signalen die van invloed zijn op de communicatie. De context – de situatie waarin je je bevindt – het gedrag, de handeling die wordt verwacht, zijn eveneens belangrijk om te begrijpen wat er om je heen gebeurt. In de situatie worden al veel signalen gegeven, soms zonder dat we er ons bewust van zijn. Bijvoorbeeld een jas die op een stoel hangt en nog niet opgeruimd is: zou dat betekenen dat ik wegga? Zo ja, waar naartoe?

2.2 BEWUSTE COMMUNICATIEVE HOUDING Een van de belangrijkste uitgangspunten van totale communicatie is: probeer alles wat je doet, bewust te doen, om zo te komen tot geslaagde communicatie en te voorzien in de communicatiebehoeften van de ander. Als iemand die normaal rustig in zijn stoel zit, plotseling onrustig op en neer beweegt, heeft dat een betekenis. Maar ook het feit dat de persoon meestal rustig zit, betekent iets. 16

Een communicatieve basishouding houdt in dat je het gedrag in de omgeving waarneemt, er een communicatieve betekenis aan geeft en vervolgens op het juiste communicatieniveau met de meest geschikte communicatievormen erop reageert. Bewuster communiceren betekent dat je de behoeften van de persoon en zijn omgeving onderkent. Bij mensen met dementie probeert de sociale omgeving voorzien in de basisbehoeften. Basisbehoeften zijn elementen die nodig zijn om kwaliteit van bestaan en welzijn te ervaren. Om op deze manier de basiszorg in te vullen, is het nodig dat we inzicht krijgen in de mogelijkheden, wensen en behoeften van de persoon en voortdurend onderzoeken of we nog goed afgestemd zijn. De belangrijkste voorwaarde is dat geprobeerd wordt de mens met dementie te begrijpen en de omgeving zo duidelijk mogelijk voor hem te maken. Dat betekent dat we voortdurend waarnemen wat de ander laat zien aan signalen, achterhalen wat dit betekent en vervolgens erop reageren. Onder de menselijke basisbehoeften verstaan wij de behoeften zoals die omschreven worden door Schalock (2007) s EMOTIONEELWELBEVINDEN

2

PERSOONLIJKERELATIES MATERIEELWELBEVINDEN PERSOONLIJKEONTWIKKELING LICHAMELIJKWELBEVINDEN ZELFBESCHIKKING SOCIALEINTEGRATIE RECHTEN

Bij al deze behoeften is communicatie de verbindende factor. Zonder goed afgestemde communicatie is het niet mogelijk de genoemde behoeften te vervullen en zodoende een kwaliteit van leven te bereiken. De laatste jaren is er heel wat geschreven en gedaan rond ‘kwaliteit van zorg’, ‘kwaliteit van bestaan’ en ‘kwaliteit van leven’. De laatste twee begrippen worden vaak door elkaar gehaald. Van het concept van ‘kwaliteit van bestaan’ bestaan al meer dan 200 definities (Schalock & Verdugo, 2002) Om die reden gaan wij in deze publicatie daar niet verder op in, maar we willen wel de aandacht vestigen op de domeinen binnen ‘kwaliteit van bestaan’, omdat het hier gaat om alle factoren

die gezamenlijk het persoonlijk welzijn vormen, waarbij inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling centraal staan. Onderzoek (Schalock, 2007) heeft drie hoofdfactoren onderscheiden: 1 onafhankelijkheid (persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling); 2 sociale participatie (relaties, sociale inclusie/erbij horen, rechten); 3 welbevinden (emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden, materiaal welbevinden). Door middel van ondersteunende communicatie kunnen mensen met dementie of een verstandelijke beperking hun behoeften met betrekking tot deze drie hoofdfactoren kenbaar maken.

2.2.1 UITGANGSPUNTEN VAN TOTALE COMMUNICATIE

Een van de uitgangspunten van totale communicatie is de omgeving voorspelbaar en veilig maken. Mensen met dementie hebben baat bij een voorspelbaar verloop van de 17

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

s s s s s s s

gebeurtenissen in het dagelijkse leven. Wanneer je voelt dat je de grip op het leven begint te verliezen, is het erg belangrijk zo veel mogelijk vast te kunnen houden aan reeds bekende patronen en rituelen. Vasthouden aan dagelijkse routine is in dat opzicht vaak al voldoende, bijvoorbeeld vaste volgordes bij het wassen, aankleden of eten. De inrichting van de omgeving kan ook veiligheid en voorspelbaarheid bieden, zoals de belangrijkste voorwerpen en meubels op dezelfde plek houden. En ook kleuren op de wanden of op de vloer kunnen mensen helpen zich te oriënteren. Bijvoorbeeld: de vertrouwde plek met de luie stoel en de tafel met het rode kleedje met de televisiegids erop. Naast veiligheid en voorspelbaarheid is autonomie een belangrijk uitgangspunt van totale communicatie. De omgeving stimuleert dat degene met dementie zelf blijft bepalen wat hij wil doen. Aansluiten bij het hier en nu – de contextuele begeleiding

Mensen met verder gevorderde dementie, die steeds meer leven in het hier en nu, zijn minder bezig met wat later

18

gebeurt en zijn vooral gebaat met voorspelbaarheid in de hier en nu-situatie. Het wordt dan belangrijker dat de afzonderlijke situaties die iemand meemaakt zo herkenbaar mogelijk zijn of worden gemaakt. Herkenbaarheid krijgt het beste vorm als we streven naar wat ook wel ‘eenheid in tijd, plaats, persoon, handeling en hulpmiddelen’ wordt genoemd. In het algemeen geldt dat de gewoonten en rituelen van de persoon gekend moeten worden en ernaar gestreefd wordt deze aan te houden; er wordt uitgegaan van het vertrouwde. Duiden van gedrag en signalen

Veiligheid en vertrouwen kan geboden worden door de omgeving, door rituelen, maar ook door het gedrag en de signalen te duiden. Dit vraagt van de omgeving oplettendheid, om zodoende de signalen op te vangen, er betekenis aan te verlenen en er op de juiste wijze op te reageren. Dit lukt als je de communicatievormen afstemt op de ander, afhankelijk van welke zintuigen voor hem het beste werken. Op die wijze kan de omgeving waarnemen wat iemand prettig vindt en wat niet, en hoe iemand dat laat zien aan zijn omgeving.

2

Geen nieuwe dingen maar gewoontehandelingen

Mensen die beginnen te dementeren raken als eerste hun vermogen kwijt om nieuwe dingen te bedenken en problemen op te lossen. Om dit methodisch in kaart te brengen wordt gebruikgemaakt van een zogenoemd ‘communicatieprofiel’ (zie paragraaf 2.3). Vaardigheden die al jarenlang moeiteloos worden beheerst, blijven in eerste instantie nog intact. Het geeft dan ook veel houvast om op deze gewoontehandelingen te leunen. Hoe vaker de persoon met dementie die handelingen in het verleden heeft uitgevoerd, hoe langer ze behouden blijven. Daarom is het de moeite waard om in kaart te brengen welke mogelijkheden iemand heeft wat betreft behoeften, communicatieve vaardigheden enzovoort, zodat hij zo lang mogelijk zelf kan bepalen hoe zijn leven eruit blijft zien – zo lang mogelijk regisseur over zijn eigen leven blijft.

Contact maken Contact maken gaat vooraf aan alle interacties. Met mensen in een vergevorderd stadium van dementie is het niet meer mogelijk om bewust informatie uit te wis SELENŸ -AARŸ OOKŸ WANNEERŸ INFORMATIE UITWISSELINGŸ NOGŸ wel mogelijk is, is het belangrijk stil te staan bij welke manier van contact maken aangewezen is. Daarmee wordt de aandacht gerichter en neemt de concentratie toe. Contact maken kan op allerlei manieren. Een voor waarde is af te stemmen op de ander: wat vindt hij prettig? Aandachtspunten voor het maken van contact zijn: pŸ -AAKŸCONTACTŸDOORŸAANRAKINGŸENŸHETŸNOEMENŸVANŸDEŸ naam. pŸ 'EBRUIKŸ EENŸ BEPAALDŸ GELUID Ÿ VOORWERPŸ OFŸ GEURŸ OMŸ de aandacht te trekken. pŸ 'EEFŸ DEŸ ANDERŸ VOLDOENDEŸ TIJDŸ OMŸ TOTŸ ZICHŸ DOORŸ TEŸ laten dringen dat je contact wilt maken.

19

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

Hoe wil iemand aangeraakt worden? Welke muziek vindt hij prettig enzovoort. Ook is van belang dat de reactie van de omgeving op signalen en gedrag enigszins eenduidig is zodat de voorspelbaarheid toeneemt.

pŸ -AAK Ÿ INDIENŸ MOGELIJK Ÿ STEEDSŸ OPŸ DEZELFDEŸ MANIER Ÿ INŸDEZELFDEŸVOLGORDEŸCONTACTŸAANRAKENŸOPŸDEZELFDEŸ plek, zelfde geluid enzovoort). Dit zorgt ervoor dat de persoon met dementie zich de situatie beter kan herinneren. pŸ (OUDŸTIJDENSŸDEŸCOMMUNICATIEŸCONTACTŸSOMSŸISŸHETŸ nodig de persoon met dementie te blijven aan raken, te blijven aankijken of opnieuw contact te leggen.

Zo is het mogelijk een manier van communiceren te vinden die zowel past bij de omgeving als bij degene met dementie of de verstandelijke beperking. Hierdoor kan makkelijker contact gelegd worden en kan men elkaar wellicht beter en sneller begrijpen en blijven begrijpen. Om de omgeving meer bewust te maken van hoe iemand communiceert, wat hij kan en wil, en welke gewoonten iemand heeft, kan gebruik worden gemaakt van het communicatieprofiel. 20

2.2.2 TOTALE COMMUNICATIE EN DEMENTIE

We illustreren kort welke kenmerken in de verschillende fases van dementie kunnen voorkomen en de manier waarop totale communicatie per fase ingezet kan worden. Fase 1:

Kenmerken dementie: s 6ERWARDHEID ZEKERHEDENVALLENWEG s +ORTETERMIJNGEHEUGENWORDTMINDER s :ELFREDZAAMHEIDGAATACHTERUIT s /RIÔNTATIEINNIEUWEOMGEVINGWORDTMINDER s -INDERBELANGSTELLINGENMOTIVATIEVOORDEOMGEVINGEN activiteiten. s $EPERSOONGAATDEDEMENTIEZELFERVAREN Aspecten van totale communicatie: s /MGEVINGISWORDTZICHBEWUSTVANHETGEDRAGENDEPERsoonlijke signalen. s /MGEVINGHEEFTDEINTENTIEDEZETEVERTALEN TEBEVESTIGEN en aansluiting te zoeken bij de persoonlijke beleving. s /MGEVINGSTEMTAFOPHETCOMMUNICATIENIVEAU

2

21

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

s /MGEVINGMAAKTCOMMUNICATIEAFSPRAKENENSTEMTDEZEAF s 3LUITAANBIJGEWOONTEHANDELINGEN met alle milieus: familie, verzorgenden en andere betrok- s !CTIVITEITENENKEUZESAANBIEDENHOUDENZELFREDZAAMHEID en gevoel voor eigenwaarde in stand – zo ver en zo lang als kenen. mogelijk. s /MGEVINGLEERTBEWUSTOMGAANMETSITUATIE s /RIÔNTATIESTRUCTUURAANBIEDENINRUIMTE TIJD HANDELING Fase 2: en persoon door bejegening en middelen. Kenmerken dementie: s 6ASTEETENSTIJDENEN!$,VERGROTENDEVOORSPELBAARHEID s ,ANGETERMIJNGEHEUGENNEEMTAF s 6ASTE PLEK AAN TAFEL ACTIVITEITEN AANBIEDEN IN EEN VERs %RONTSTAANPROBLEMENMETHETHERKENNENVANVERTROUWDE trouwde ruimte; signaalkleuren in de ruimte vergroten de mensen. herkenbaarheid. s :ELFREDZAAMHEIDNEEMTAF s /MDATWACHTENLASTIGERWORDTISHETGOEDOMDITTEVERs !PRAXIE AFASIEENAGNOSIEWORDENMEERZICHTBAAR lichten met foto’s of voorwerpen. Denk aan het formaat s 3TOORNISSENINDEWAARNEMINGENDEBELEVINGTREDENOPDE van de foto’s bij visusproblemen. voorgrond. s 6ISUALISATIE VAN EEN DAG OF WEEKPROGRAMMA DOET EEN s 3TEMMINGSWISSELINGENVERDRIET AGRESSIE BOOSHEID BLIJDander beroep op het geheugen. Hierop komen afspraken schap wisselen elkaar af. zoals verjaardag, uitje, bezoek, dokter enzovoort te staan. s $ESORIÔNTATIEINVERTROUWDEOMGEVING s &OTOS VERGROTEN DE HERKENBAARHEID VAN MENSEN &OTOS pictogrammen, tekeningen en geschreven tekst bij de Aspecten van totale communicatie: plaatjes. Buiten de context wordt het voorwerp en de funcs "ENOEMENWATJEDOETHOUDCONTACT tie ervan anders snel vergeten. s 2UIMTEGEVENVOOREMOTIESVERMINDERTDEINTENSITEITVAN s $UIDELIJKECONTRASTENINLICHT DONKERENKLEUREN"LAUWEN de neiging tot terugtrekken. groen vermijden.

s -AAKEENLEVENSBOEK DOOSOF TAS:ORGVOORFOTOS POTJES s 4IJDGEVEN GEDULDHEBBEN met geuren, voorwerpen, cd’tjes met dierbare stemmen of s 7ARMEZORGBIEDEN s /NVOORWAARDELIJKEACCEPTATIE muziek. Fase 3 en 4:

Kenmerken dementie: s 2EPETERENDBEWEGENENKLANKENMAKEN s 3UFFENEPILEPSIEDOORTOENEMENDEHERSENBESCHADIGING s 0RIMITIEVEREmEXEN s %ET ENDRINKPROBLEMEN s 'EENAANDACHTVOORDEOMGEVING s 5ITEINDELIJK EEN VEGETEREND BESTAAN VEEL SLAPEN OF OGEN dicht. s 7EINIGREACTIEOPSTEMMEN Aspecten van totale communicatie staan in deze fases in dienst van het maken van contact, veiligheid en geborgenheid. De omgeving heeft aandacht voor lichaamsgebonden reacties en stemt af; richt zich opnieuw op de signalen om honger, pijn, angst, plezier te blijven herkenen. s .AAMNOEMEN AANRAKEN s 'ELUIDENENGEURENINZETTEN 22

Ÿ (%4Ÿ#/--5.)#!4)%02/&)%,Ÿ%.Ÿ 0,!.Ÿ 2.3.1 INLEIDING

Met elkaar communiceren lijkt vaak zo vanzelfsprekend, maar voor mensen met dementie of mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving kan dit behoorlijk ingewikkeld zijn. De gebruikelijke verbale manier van communiceren voldoet vaak niet meer. In de begeleiding vraagt dit dat je gericht bent op het aanbieden van alternatieve communicatiemogelijkheden.

2.4.2 VORMEN VAN COMMUNICATIE

Kwaliteit van leven hangt erg nauw samen met communicatie. Communicatie ligt immers aan de basis van het menselijk bestaan. Je hebt communicatie nodig om je prettig te kunnen

2

We spreken van geslaagde communicatie als beide partners elkaars communicatie en gedrag begrijpen. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat alle gedrag communicatie is en daarmee betekenis kan hebben. Het is dus niet mogelijk om niet te communiceren. Er is echter wel onderscheid tussen bewuste communicatie, gericht op informatieoverdracht, en onbewuste communicatie, waarmee je onbedoeld iets duidelijk maakt. Daarnaast is er actieve (expressieve) communicatie, waarmee je zelf aan de omgeving iets meedeelt, en passieve (receptieve) communicatie, waarbij je begrijpt wat je omgeving jou wil zeggen. Bij totale communicatie past de begeleider of de omgeving zijn wijze van communiceren aan aan de mogelijkheden en communicatiewijze van de persoon met dementie. Hierbij gebruik je de communicatievormen die je tot je beschikking hebt en die je op maat en daarmee geschikt maakt voor de ander.

Bovendien onderzoek je met welke middelen iemand met dementie zijn wensen en behoeften het beste aan zijn omgeving kan uiten. Dit is een proces van zoeken en afstemmen, waarbij de gehele omgeving van de persoon met dementie betrokken kan worden. Zo wordt iedere mogelijkheid benut om tot geslaagde communicatie met de ander te komen. Totale communicatie kan worden ingezet op basis van een individueel communicatieprofiel, waarin het communicatieniveau en een individueel communicatieplan – waarin vragen, doelstellingen en werkwijze worden vastgesteld – in kaart worden gebracht. Om een communicatieproces op gang te brengen en te houden, is het nodig dat mensen met dementie hun behoeften voelen, ervaringen opdoen en zintuiglijke prikkels krijgen en veroorzaken. Mensen met een communicatieve beperking voelen hun behoeften echter niet altijd bewust of krijgen onvoldoende de kans om ervaringen op te doen doordat de omgeving te snel handelt. Zintuiglijke prikkels worden door hen niet of slechts moeizaam in verband gebracht met de (conceptuele) betekenis ervan. Men beseft niet altijd meer 23

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

voelen, jezelf te kunnen zijn en je verder te kunnen ontwikkelen. Door communicatie is een mens in staat om behoeften en wensen kenbaar te maken, gevoelens te delen, contacten te leggen en relaties aan te gaan.

dat de eigen actie een reactie van een ander kan uitlokken en dat een reactie van de ander bij hen een reactie kan uitlokken. Voor mensen met dementie zal vaker een beroep moeten worden gedaan op andere communicatievormen dan (alleen) gesproken taal. Lichaamstaal, geluid, voorwerpen, foto’s, pictogrammen en gebaren zullen op maat moeten worden ingezet. Interactie en communicatie geven de persoon de nodige informatie met als doel het bieden van veiligheid, overzicht en structuur. Daardoor worden de autonomie, de zelfstandigheid en de zelfredzaamheid zo lang mogelijk behouden.

Op basis van het communicatieonderzoek wordt een communicatieplan opgesteld dat regelmatig wordt geëvalueerd. Het volledige communicatieonderzoek levert ten minste de volgende informatie op: s DEERVARINGSORDENING s HETPERSOONSBEELD s HETCOMMUNICATIESCHEMA s EENFUNCTIESCHEMA Aanvullend kunnen met behulp van videobeelden, vragenlijsten en testinstrumenten specifieke aspecten worden vastgesteld. Dit moet echter alleen gedaan worden als het noodzakelijk is!

2.3.3 COMMUNICATIEONDERZOEK De ervaringsordening

Voordat er afgestemd kan worden gecommuniceerd, zal in kaart moeten worden gebracht hoe de persoon communiceert, welke rituelen, interesses en ervaringen de persoon heeft en/of had en welke mogelijkheden er (nog) zijn. Ook wordt genoteerd welke gewoonten iemand heeft, zoals koffie met melk en suiker, liever in bad in plaats van onder de douche, liever gekookte aardappelen in plaats van gebakken enzovoort. 24

De vier delen van ervaringsordening (Timmers, 2007) Ervaringsordening gaat over de manier waarop ieder MENSŸ ERVARINGENŸ TOTŸ INFORMATIEŸ VERWERKTEŸ PRIKKELS Ÿ verwerkt en gebruikt om de werkelijkheid te hanteren.

2

situatie [werkelijkheid] [ieder beleeft de werkelijkheid individueel!] prikkels selectie prikkels [selectie op basis van wat nodig is voor deze persoon voor hanteren werkelijkheid op basis van mogelijkheden] prikkels [verwerkt tot informatie] = ervaring

lichaamsgebonden deel [is mijn lichaam veilig? hoe gebruik ik mijn lichaam?] structurerend deel [ken ik de samenhang? wat is die samenhang?]

ervaring ordenen

associatief deel [is de omgewng betrouwbaar? welke informatie heb ik over mijn omgeving?] vormgevend deel [mag ik mijzelf zijn? hoe mag ik mijzelf zijn?]

betekenis geven gedrag [hanteren werkelijkheid] = communicatie

25

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

De ordening ontstaat door de inzet van vier delen die van vóór de geboorte tot aan de dood onophoudelijk tegelijkertijd gebruikt worden. De vier delen verschaf fen en vragen ieder hun eigen unieke stuk informatie: 1 Het lichaamsgebonden deel van ervaringsordening geeft informatie over de veiligheid van het fysieke bestaan. Hierbij hoort de basisvraag: Is mijn lichaam veilig? 2 Het associatieve deel geeft informatie over de betrouwbaarheid van de concrete en actuele werke lijkheid. Hierbij hoort de basisvraag: Is mijn omge ving betrouwbaar? 3 Het structurerend deel geeft informatie over de samenhang van gebeurtenissen en episodes. Hierbij hoort de basisvraag: Ken ik de samenhang? 4 Het vormgevend deel geeft informatie over de mate waarin men op eigen wijze vorm mag geven aan de werkelijkheid. Hierbij hoort de basisvraag: Mag ik mezelf zijn?

Hoe iemand de ervaringen uit zijn leefwereld ordent, geeft richting aan hoe, waarom en waarover hij communiceert en wat hij van datgene wat hij waarneemt uit zijn omgeving begrijpt. Aangezien dementie een proces van achteruitgang van de hersenfuncties is, heeft dit een groot effect op de communicatie en de communicatieve mogelijkheden. Daar waar we bij personen met een verstandelijke beperking uitgaan van het ontwikkelen van communicatie, gerelateerd aan het opdoen van ervaringen en de taal, vertrekken we bij personen met dementie vanuit het gegeven dat de taal en de communicatieve mogelijkheden zullen verminderen. Iemand met dementie beschikt in eerste instantie over veel communicatie die hij in verschillende situaties kan inbrengen. Naarmate de dementie vordert, zal zijn belevingswereld en de wijze van communiceren, zeer beperkt worden. De ervaringsordening van een cliënt staat in nauw verband met zijn communicatieniveau. We onderscheiden drie communicatieniveaus: 1 symboolniveau;

26

2 signaalniveau; 3 situatieniveau. 1 Symboolniveau (de persoon communiceert creatief, ook buiten de situatie of context) De persoon die vanuit deze mogelijkheden communiceert kan zonder opgedane ervaringen, communiceren over nieuwe begrippen en de daaraan gekoppelde symbolen (gesproken taal, gebaren, afbeeldingen enzovoort). Hij is in staat zich een voorstelling te maken op basis van reeds eerder opgedane ervaringen die met het concept te maken hebben. Zo kan iemand die nog nooit in een luchtballon heeft gezeten, wel een afbeelding ervan herkennen; heeft er wel eens eentje in de lucht zien voorbij komen; weet wat lucht is, een mandje en een ballon, en heeft wel eens in een kermisattractie gezeten. Hij kan communiceren over bijvoorbeeld het gevoel dat je in je buik kan krijgen als je in een luchtballon zou zitten. Hij kan dus communiceren over iets wat hij zelf niet bewust heeft meegemaakt. Symbolen hebben een groot betekenisbereik.

2

De persoon kan communiceren over zaken die zich zowel binnen als buiten de concrete situatie bevinden. Hij kan verschillende situaties, personen en gebeurtenissen met elkaar in verband brengen en begrippen generaliseren. Hij kan, over het algemeen, communiceren over zaken in het verleden, heden of de toekomst. Hij kan los van de context en omgeving dingen onthouden en erover communiceren. Hij kan de betekenis van een communicatievorm los zien van de context en met de betekenis variëren, al naar gelang de situatie en het moment. Dit is voor mensen met dementie in fase 2 en 3 moeilijk, gezien het feit dat het geheugen en de vaardigheden afnemen naarmate het dementieproces verder op gang gekomen is.

Jan wordt gezegd dat hij niet langer auto mag rijden, omdat dat niet meer veilig is voor hem en de andere WEGGEBRUIKERSŸ *ANŸ VRAAGTŸ @-AGŸ IKŸ DANŸ NOGŸ WELŸ METŸ de bus?’ Marthe gebruikt haar fotoboek van de kinderen als middel om te vertellen wat ze heeft meegemaakt en te vragen of haar kinderen op bezoek komen.

2 Signaalniveau (persoon communiceert buiten de directe situatie of context) De persoon heeft (be)grip van zijn bekende en vertrouwde omgeving en heeft zich langere reeksen van vaste dagelijkse volgordes eigengemaakt. Als er iets verandert in de reeks, kan hij zich hierop aanpassen, mits de situatie vertrouwd is. De persoon begrijpt dat communicatievormen kunnen verwijzen naar meerdere (soortgelijke) situaties (concepten). Hij kan dus nog generaliseren als de communicatievorm consequent gekoppeld is aan de ervaringen die hij heeft opgedaan. 27

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

Gerrit gaat binnenkort voor het eerst in zijn leven ver huizen. Zijn broer toont hem zijn nieuwe kamer op EENŸVIDEOÚLMPJEŸ'ERRITŸVRAAGTŸOFŸHIJŸDEŸKAMERŸZELFŸKANŸ INRICHTENŸENŸOFŸHIJŸOOKŸEENŸBREEDBEELD TVŸKANŸKRIJGENŸkŸ die heeft hij nog nooit gehad.

Martin pakt regelmatig de televisiegids in de woonka MERŸENŸVRAAGTŸ@7ATŸKOMTŸERŸOPŸDEŸTELEVISIE Francien is gek op friet met mayonaise, iets was ze al jarenlang op de zaterdagavond eet. Als ze het woord ZATERDAGŸ HOORT Ÿ DANŸ ZEGTŸ ZEŸ @FRIETŸ METŸ MAYONAISEŸ Als ze het woord friet hoort of friet ziet, dan vraagt ze: @ZATERDAG

sterk variëren. Over de betekenis van het signaal bestaat tussen de persoon en zijn omgeving een vaste afspraak. De vorm is minder belangrijk en afhankelijk van de voorkeur en het vermogen tot waarnemen. Aansluiten bij vertrouwde en duidelijke situaties is belangrijk. De persoon is in staat tot het maken van koppelingen tussen de opgedane ervaring en de daaraan gekoppelde communicatievorm.

Als Piet de naam hoort van zijn vrouw, dan pakt hij zijn spullen en wil hij naar huis.

Iemand die communiceert op signaalniveau kan verbanden leggen. Hij weet dat bijvoorbeeld een voorwerp, geluid of afbeelding iets kan zeggen over een activiteit of gebeurtenis die dagelijks voorkomt. De persoon kent kleine reeksen van vaste volgordes, bijvoorbeeld dat na het eten de tanden altijd worden gepoetst en dat hij daarna tv gaat kijken. De persoon kent vaste signalen die verwijzen naar een vaste situatie. Hij kan zelf ook communiceren met deze signalen, ook als de situatie nog niet zichtbaar is. Het signaal kan bijvoorbeeld een foto, gebaar, voorwerp, geluid of pictogram zijn. Het aantal signalen wat de persoon begrijpt en actief gebruikt, kan 28

Als Hetty de kerkklok hoort, dan gaat ze bidden en wil ze vervolgens naar buiten.

3 Situatieniveau (persoon communiceert in en met de situatie) De persoon herkent situaties die herhaaldelijk voorkomen en waarvoor hij gemotiveerd is; het betreft hier situaties die frequent voorkomen. Hij begrijpt door bepaalde elementen uit de situatie wat er gaat gebeuren, ook als de situatie nog niet helemaal begonnen is. Hij begrijpt een gebruiksvoorwerp dat

2

Henri zit aan tafel, ziet zijn bord met andijvie en ruikt de ANDIJVIEŸ(IJŸPAKTŸZIJNŸVORKŸENŸZEGTŸ@,AATŸHETŸUŸSMAKEN Tijdens het theedrinken maakt Hetty smakgeluiden als zij de koekjestrommel op tafel ziet staan. Hetty doet dit niet als er geen koekjestrommel staat. Ze kan alleen op deze wijze vragen om iets als het zichtbaar, voelbaar en/of tastbaar in haar omgeving aanwezig is.

De persoon neemt waar wat er in het hier en nu gebeurt. Hij ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft wat er op het moment zelf aanwezig is. Lichamelijke prikkels geven hem informatie. Hij begrijpt wat er gebeurt op het moment dat de situatie helemaal begonnen is en alle elementen aanwezig zijn. Zelf communiceert hij op dit niveau actief over dingen die betrekking hebben op zichzelf en gericht zijn op directe behoeftebevrediging. Hij is zich echter niet bewust dat hij dit doet. De actieve communicatie gebeurt via het eigen lichaam, bijvoorbeeld door middel van lichaamstaal, kijken, geluiden, huilen, lachen en verplaatsen in de ruimte. +EESŸREAGEERTŸMETŸGILLENŸALSŸ@SŸAVONDSŸVOORŸHETŸSLAPEN gaan het licht uitgaat. Hij vindt het wellicht vervelend als het donker is, maar kan dat dit niet meer benoe men. Als er een nachtlampje wordt aangedaan, stopt Kees met gillen. Als Sien in het warme badwater wordt gezet, veran dert de spierspanning in haar lichaam, glimlacht ze en beweegt ze met haar benen heen en weer.

29

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

hoort bij de situatie in de situatie, terwijl het nog niet aan zijn lichaam raakt. De persoon kan zelf actief communiceren met een signaal dat bij de situatie hoort, maar dat niet vast afgesproken is, bijvoorbeeld de ene keer met een gebruiksvoorwerp, de andere keer met een geluid of door op de plek te gaan zitten. Iemand die communiceert op situatieniveau is in staat om enkele associaties te maken, die ingeslepen zijn op basis van ervaringen. Hij begrijpt de situatie en maakt mogelijk een koppeling naar een communicatievorm als hij daadwerkelijk in de situatie aanwezig is. Hij kan zich dus geen voorstelling maken van de situatie als hij zich buiten de situatie bevindt.

De ervaringsordening heeft als functie in de dialoog beter af te kunnen stemmen op de emotionele toestand van de persoon en zijn omgeving. Met andere woorden: hoe kan rekening gehouden worden met de emotionele toestand van de persoon en zijn omgeving en het effect en de invloed hiervan op de communicatie? Het persoonsbeeld

In het persoonsbeeld wordt een uniek beeld geschetst van wie de persoon is. De beschrijving is in eerste instantie gericht op wie de persoon is, waar zijn interesse naar uitgaat, wie voor hem belangrijke personen zijn, zoals familie/vrienden en andere relaties. Waar doet iemand graag in zijn vrije tijd? Wat zijn zijn bezigheden overdag? Wat eet hij graag? Waar heeft hij een hekel aan? Wat vindt hij leuk? Daarnaast is het ook nuttig om inzicht te krijgen in de vaardigheden die de persoon beheerst in het dagelijks leven. Daarna geef je een beschrijving van belangrijke life events en wat kenmerkend is voor deze persoon. Ook wordt er in het persoonsbeeld beschreven hoe iemand het beste bejegend kan worden. 30

De opbouw van het persoonsbeeld: s 7IEISDEPERSOONENZIJNSOCIALENETWERK s #OMMUNICATIEENGEDRAG s :ELFSTANDIGHEID Het persoonsbeeld wordt vastgesteld met behulp van een vragenlijst over persoonlijke kenmerken, gewoonten en rituelen, de sociale situatie, de mogelijkheden en de begeleiding.Bij de beantwoording van de vragen gelden de volgende aandachtspunten: s %RKANVOLSTAANWORDENMETHETBEANTWOORDENVANDERELEvante vragen. s 7AARMOGELIJKWORDENANTWOORDENVERWERKTINEENCONcreet voorbeeld, door het beschrijven van de situatie. Dit kan ook visueel voorgesteld worden door een filmfragment en/of collage. s $EHUIDIGESITUATIEISHETUITGANGSPUNTHOEWORDTDEPERsoon op dit moment ervaren en op welke wijze wordt er nu met de persoon omgegaan? s !LSERZICHWIJZIGINGENVOORDOENINDEMOGELIJKHEDENVAN de persoon, zijn interesses enzovoort, dan moet het persoonsbeeld worden aangepast aan de herziene situatie.

2

We maken onderscheid tussen hulpvragen van de persoon en hulpvragen van het sociale netwerk. Uit gangspunt zijn vooral de wensen, behoeften en moge lijkheden van de persoon. De persoon met dementie of een verstandelijke beperking staat centraal. Een communicatieplan kan gebaseerd zijn op één enkele hulpvraag of op meer hulpvragen. De hulpvragen van de persoon gaan vaak over de com municatie en het gedrag. Iemand weet bijvoorbeeld niet goed wat er met hem gebeurt of wat er op het programmastaat. Hij is onvoldoende in staat om zich te uiten of ervaart dat hij onvoldoende invloed heeft op zijn leven. $EŸHULPVRAGENŸVANŸHETŸSOCIALEŸNETWERKŸHEBBENŸVAAK Ÿ betrekking op de communicatieve bejegening, het leren kennen van de signalen van de persoon en de communicatie op de mogelijkheden van dit moment.

Vragen die gesteld kunnen worden om de persoon, zijn behoeften en interesses in kaart te brengen: s 7ELKGEDRAGISKENMERKEND s (OEKANIEMANDZIJNWENSENDUIDELIJKMAKEN s (OEREAGEERTHIJOPBIJZONDEREGEBEURTENISSEN s +ANHIJZICHZELFWASSEN s )SERSPRAKEVANLICHAAMSBESEF s )SHIJZINDELIJK s +ANHIJZIJNTANDENPOETSEN s +ANHIJZICHZELFUITKLEDEN s +ANHIJKLEDINGUITKIEZEN s +ANHIJZICHZELFAANKLEDEN s (OELANGKANHIJZICHCONCENTRERENENONDERWELKEVOORwaarden? s (OEMAAKTHIJCONTACTMETANDEREN s /PWELKEWIJZECOMMUNICEERTHIJ s 7ELKEVORMENVANCOMMUNICATIEBEGRIJPTHIJ s 7ELKEVORMENVANCOMMUNICATIEGEBRUIKTHIJZELF s +AN HIJ FOTOS TEKENINGEN PICTOGRAMMEN VAN PERSONEN voorwerpen, ruimtes enzovoort herkennen? s +ANHIJWOORDENENOFGESCHREVENTAALHERKENNEN

31

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

Hulpvraag

s +AN HIJ SPREKEN IN ££NWOORDZINNEN TWEEWOORDZINNEN meerwoordzinnen (welke taal/talen)? s +ANHIJLEZENENOFSCHRIJVEN s 7ELKETAKENKANHIJZELFSTANDIGUITVOERENENONDERWELKE voorwaarden? Bijvoorbeeld: kleren opruimen, tafel dekken, materiaal opruimen enzovoort. s /PWELKEWIJZEKANHIJZICHZELFVOORTBEWEGENMOTORISCHE vaardigheden)? s )SHIJLINKSHANDIGOFRECHTSHANDIG s (EEFTHIJTIJDSBESEF(EEFTHIJOVERZICHTVANENKELEACTIVITEIten achter elkaar; overzicht over een dag; overzicht over een week; overzicht over een jaar enzovoort. s (OEGAATHIJOMMETEENANDER+ANHIJREKENINGHOUDEN met de ander? s (EEFTHIJHETVERMOGENZICHINTELEVENINDEANDER s )NHOEVERREENOPWELKEWIJZEWILHIJINVLOEDUITOEFENENOP zijn eigen leven? s +ANHIJEMOTIESENGEVOELENSBIJEENANDERHERKENNENEN benoemen? s )SERSPRAKEVANIMPULSIEFGEDRAG s 7EETHIJWELKEMENSENTOTZIJNINTIEMECIRKELBEHOREN s (OEGAATHIJOMMETBEKENDENENMETONBEKENDEMENSEN 32

s (OE GAAT HIJ OM MET ZIJN PERSOONLIJKE EIGENDOMMEN EN die van anderen? Het communicatieschema

In het communicatieschema wordt beschreven – in termen van objectief en waarneembaar gedrag – hoe de situatie eruitziet waarin de cliënt zich bevindt wanneer er sprake is van een (beoogde) communicatie. Er wordt beschreven: s WAARDECLIÔNTZICHBEVINDT INWELKERUIMTEENWAARINDE ruimt; s WIE ZICH NOG MEER IN DE RUIMTE BEVINDT EN WAAR TEN opzichte van de cliënt; s OP WELKE WIJZE ER WORDT GECOMMUNICEERD EN MET WELKE vorm(-en); s OPWELKEWIJZEDEOMGEVINGREAGEERTOPDEINTERACTIEVAN de cliënt; s WATDECOMMUNICATIEVESITUATIESZIJNDIEPLAATSVINDENMET verschillende personen, op verschillende momenten en in verschillende omgevingen. Er wordt dus antwoord gegeven op de volgende vragen: s 7AARVINDTDESITUATIEPLAATSRUIMTE 

2

Het functieschema

Het communicatieprofiel en -plan is een middel om de communicatieve mogelijkheden van de persoon met dementie en zijn omgeving in kaart te brengen teneinde zo optimaal mogelijk te blijven communiceren. Verder geeft het communicatieprofiel en -plan ook inzicht in hoe vaardigheden door de cliënt zelf langer kunnen worden behouden en hoe de omgeving zo goed mogelijk op iedere fase van dementie kan blijven afstemmen. Het communicatieprofiel geeft inzicht in hoe de persoon in verschillende contexten communiceert en wat hij begrijpt van de communicatie in de verschillende sociale contexten. Om zicht te krijgen op het voorafgaande worden verschillende communicatieve situaties beschreven op basis van waarneembaar gedrag. In de communicatieve situaties wordt gekeken naar:

s /VERWELKEONDERWERPENDEPERSOONCOMMUNICEERTMET andere woorden waarover de persoon wil communiceren: over welke mensen, activiteiten/hobby’s en/of gebeurtenissen. (inhoud) s -ET WELKE VORMEN DE PERSOON COMMUNICEERT EN WELKE vormen hij tot zijn beschikking heeft. Voor welke vormen heeft iemand voorkeur? (vorm) s 7ELKEWENSENENBEHOEFTENWILDEPERSOONKENBAARMAKEN met welke functie van communicatie (functie). Er zijn vele functies van communicatie die onderscheiden kunnen worden. De functies van communicatie die iemand gebruikt, zijn afhankelijk van de behoeften, de emotionele toestand, het abstractieniveau en de ervaringen die iemand kan opdoen. Voor het communicatieprofiel worden de volgende functies in kaart gebracht: s 6RAGENOMAANDACHTDEPERSOONPROBEERTAANDEHAND van (oog)contact, aanraken, bewegingen, het maken van geluiden of anderszins, de aandacht op zichzelf te richten. s 6RAGENOMVOORWERP HANDELINGOFPERSOON DEPERSOON maakt duidelijk aan de ander dat hij iets wil, bijvoorbeeld 33

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

s 7IEBEVINDTZICHWAARINDERUIMTE s 7ELKEVORMENVANCOMMUNICATIEWORDENINGEZET s /VER WELKE INHOUD WORDT ER GECOMMUNICEERD DOOR RESpectievelijk de persoon en zijn omgeving? s /PWELKTIJDSTIPVINDTDECOMMUNICATIEVESITUATIEPLAATS s -ETWELKDOELWORDTERGECOMMUNICEERD

s s s

s

s

s

s

een handeling of een (specifiek) voorwerp, maar hij kan ook vragen om een persoon. 7EIGEREN ENOF NEE ZEGGEN DE PERSOON WEIGERT OM IN TE gaan op een verzoek en/of een vraag van de ander. "EVESTIGENOFJAZEGGEN /PMERKINGEN MAKEN DE PERSOON IS OPMERKZAAM (IJ neemt waar dat er in de omgeving iets veranderd is aan bijvoorbeeld de inrichting van de ruimte, haardracht van een persoon enzovoort. )NFORMATIEGEVENDEPERSOONKANINFORMATIEGEVENOVER wat hij buiten de huidige situatie heeft gedaan, beleefd, gehoord of gezien. Hij kan dus iets meedelen aan de ander. )NFORMATIEZOEKENDEPERSOONKANDUIDELIJKMAKENDATHIJ iets wil weten over activiteiten, personen en/gebeurtenissen buiten het hier en nu. (ETMAKENVANEENKEUZEDEPERSOONKANMINIMAALKIEZEN uit twee dingen en daarmee zijn eigen voorkeur duidelijk maken. 5ITDRUKKENVANEMOTIESENGEVOELENSDEPERSOONUITZIJN emoties en/of laat zien hoe hij zich voelt en /of hoe anderen zich voelen.

34

s 3OCIALEROUTINESGEDAGZEGGEN EENHANDGEVEN HULPAANbieden, delen met anderen, uit zichzelf opruimen. Het functieschema zegt iets over de persoonlijke betekenis die wordt gegeven aan de verschillende vormen van communicatie die worden gebruikt en/of begrepen en waar nog mogelijkheden zijn om te leren. Tevens geeft het richting aan hoe de persoon het beste bejegend kan worden, met welke communicatievormen en op welke wijze.

Ÿ #/--5.)#!4)%02/&)%,Ÿ%.Ÿ 0,!.

Opbouw Een communicatieprofiel komt in vier stappen tot stand. Stap 1

Kennismaking met de cliënt en zijn sociale netwerk. Het sociale netwerk kan bestaan uit echtgenoot, broers en zussen, familieleden, vrienden en andere betrokkenen. Het is belangrijk om binnen het sociale netwerk onder meer te vragen naar reeds bestaande inzichten.

2

Stap 4

Het in kaart brengen van de communicatieve mogelijkheden van de persoon en zijn sociale netwerk door in gesprek te gaan met alle direct betrokkenen (participerende observatie) is een zeer essentieel onderdeel van het maken van het communicatieprofiel. Met participerende observatie bedoelen we het daadwerkelijk deelnemen aan de verschillende communicatieve situaties van de persoon. Daarbij kan het maken en bekijken van beeldmateriaal aanvullende informatie geven.

In deze stap wordt het communicatieplan geëvalueerd. Het is van belang vooraf afspraken te maken over de volgende punten: s 7ANNEERVINDTDEEVALUATIEPLAATS s 7IEZIJNERBETROKKENBIJDEEVALUATIEENOPWELKEMANIER (moet dit niet zijn wie is) s 7IEMAKENMAAKT ERBEELDOPNAMESTENBEHOEVEVAN de evaluatie? Van welke situaties worden er opnamen gemaakt? Het gaat om doelgerelateerde beeldopnames ter Stap 3 ondersteuning van het beoordelen van welke doelen wel In deze stap wordt het communicatieplan geïmplementeerd. of niet zijn behaald. Het is wenselijk beeldmateriaal te De opbrengsten van communicatieprofiel worden duidelijk bekijken van situaties waarin er iets van de cliënt verwacht gemaakt. Het profiel: wordt en situaties waarin de cliënt zelf ergens mee bezig s GEEFTINZICHTINDECOMMUNICATIEVANDEPERSOONENZIJN is en/of zijn eigen tijd invult. Ik begrijp niet goed waarom omgeving op een toegankelijke en laagdrempelige manier. wie plots in het meervoud wordt geschreven terwijl je hier s GEEFTINZICHTINDEDAGELIJKSEROUTINE ZELFSTANDIGHEID SOCIschrijft wie zorgt, wie verwerkt??? ale contacten en activiteiten. s 7IEZORGTERVOORDEVOORBEREIDING DUSVOORHETVERZAMEs GEEFTRICHTINGAANDEMOGELIJKEBEGELEIDING len van rapportage waarin gemeten wordt of de doelstels BENADRUKTWATERALGOEDGAATENDATLEIDTTOTVERTROUWEN lingen behaald zijn? en motivatie bij de persoon zelf en bij de mensen uit zijn s 7IEVERWERKTDEINFORMATIEUITDEEVALUATIEINHETPROlEL sociale netwerk. en plan? Moet het persoonsbeeld aangepast worden? Zijn 35

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

Stap 2

er belangrijke nieuwe communicatieve situaties die een plaats moeten krijgen in het profiel? Kan de communicatieve basishouding en succesvolle interactie in een visueel dossier vastgelegd worden? Worden zowel de succesfactoren als de belemmeringen beschreven? Moet er vervolgonderzoek gedaan worden? Interpretatie en conclusie

Na het verzamelen van de gegevens over de persoon en de omgeving – in het bijzonder de praktische voorbeelden – volgt een analyse waarbij de informatie en de voorbeelden naast elkaar worden gelegd. Er wordt inzicht gegeven in de samenhang tussen de verschillende onderdelen. Vervolgens wordt gekeken naar welke vragen in ieder geval beantwoord moeten worden – welke vragen hebben prioriteit voor de persoon en zijn omgeving? De interpretatie van de gegevens wordt verwerkt in een conclusie die in ieder geval inzicht geeft in het communicatieniveau van de persoon en wat hij van zijn omgeving nodig heeft. Uit de vragen worden één of meer praktische doelstellingen geformuleerd, die positief geformuleerd wordt (wordt of worden???). Bijvoorbeeld: 36

Emma kan een half uur alleen in haar stoel blijven zitten na HETŸETENŸPOSITIEFŸGEFORMULEERDEŸDOELSTELLING INŸPLAATSŸVANŸ Emma hoeft een half uur niet in de gaten gehouden TEŸWORDENŸŸEENŸNEGATIEFŸGEFORMULEERDEŸDOELSTELLING

Daarnaast moet bij een doelstelling het te bereiken effect duidelijk zijn.

Een voorbeeld van een doelstelling met een duidelijk effect: Ivo geeft aan dat hij naar de wc moet. Een voorbeeld van een doelstelling met een onduide lijk effect: Ivo leert om niet meer in zijn broek te plassen.

Bij de werkwijze wordt vooral beschreven wat het communicatieve basisklimaat moet zijn voor de omgeving, zodat de cliënt zich zo optimaal mogelijk kan ontplooien. Enkele kernzinnen die in de beschrijving van het basisklimaat terug kunnen komen:

2

s %RWORDTRUSTIGENVRIENDELIJKGESPROKEN METONDERSTEUning door natuurlijke gebaren (als basishouding). s %R WORDT GESTREEFD NAAR EEN ZO OPTIMAAL MOGELIJKE ZELFstandigheid. s %RWORDTINDECOMMUNICATIEREKENINGGEHOUDENMETDE emotionele toestand van de persoon. s %RWORDTREKENINGGEHOUDENMETDEEMOTIONELETOESTAND van de sociale omgeving. s %RWORDTPOSITIEVEFEEDBACKGEGEVENAANDEMENSENINHET sociale netwerk van de cliënt. s "IJZONDEREGEBEURTENISSENWORDENOPMAAT VOORBEREID s $E LEVENSTHEMAS WORDEN GEÆNTEGREERD IN DE DAGELIJKSE begeleiding. s %R IS BEWUST AANDACHT VOOR SOCIALE ROUTINES%R IS BEWUST aandacht voor privacy.

37

TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

s %R WORDT VOORTDUREND GEOBSERVEERD EN AFGESTEMD OP DE communicatie van de persoon met dementie. s %RWORDTDOORDEOMGEVINGGEREAGEERDOPSIGNALENDIEEEN communicatieve intentie hebben die worden waargenomen bij de persoon. s %R WORDT REKENING GEHOUDEN MET DE EIGENHEID VAN PERsoon en zijn persoonlijke voorkeuren en interesses. s %RISSPRAKEVANEENUITNODIGENDE RESPONSIEVELICHAAMShouding, ondersteund door de juiste mimiek. s %RWORDTGEBRUIKGEMAAKTVANDECOMMUNICATIEVORMENOP maat. s %R WORDT ZORGVULDIG OMGEGAAN MET DE COMMUNICATIEhulpmiddelen. s %RWORDTGEWERKTMETEENDAGELIJKSEROUTINEINDEZEROUtine wisselen inspanning en ontspanning elkaar af. s %RWORDTPOSITIEVEFEEDBACKGEGEVENOPGEWENSTGEDRAG s $EOMGEVINGGEBRUIKTDEZELFDECOMMUNICATIEVORMENALS de persoon met dementie (voorbeeldgedrag).

Voorbeeld van een profiel-plan Mevrouw B. is 86 jaar. Ze is achteruitgegaan in haar vermogen om de link te leggen tussen de taalregels en de context. De gesproken taal zit vol onbegrijpe lijke woorden. De taalregels, zoals grammatica en klan ken, krijgen voor haar pas betekenis door verbeelding, gekoppeld aan haar eigen ervaringen en kennis van de context.Communiceren met gesproken taal vraagt om cognitieve planning en organisatie en dat is voor haar erg moeilijk geworden. Mevrouw B. communiceert voornamelijk in het hier en nu, en vanuit bekende reeksen. Ze communiceert met enkele eenvoudige gebaren, gesproken woor den en herkent afbeeldingen, onder andere foto’s van personen en voor haar belangrijke voorwerpen en/of gebeurtenissen. Ze communiceert op situatieniveau en signaalni veau. De kernordening van mevrouw B. is associa tief en een vaak voorkomende dominante ordening

38

is lichaamsgebonden, omdat ze niet of onvoldoende wordt begrepen door haar omgeving. En mogelijk ook omdat ze zich niet veilig voelt. Ze gebruikt in haar communicatie nog alle functies van communicatie die worden bevraagd in het communi CATIEPROÚEL De gesproken taal is slechts een van de vormen om mee te communiceren. Mevrouw B. heeft moeite met taal, maar communiceren kan ze nog wel en dat kan ze tot het einde van haar leven blijven doen – mits de omgeving zich aanpast en inzet.

Wat heeft mevrouw B. nodig vanuit haar omgeving? pŸ 0ASSENDEŸCOMMUNICATIEVORMENŸOMŸZICHŸTEŸUITENŸENŸ de communicatie vanuit de omgeving te begrijpen. pŸ %ENŸOMGEVINGŸ DIEŸ REKENINGŸ HOUDTŸ METŸ HAARŸ EIGEN heid, normen en waarden; die haar ondersteunt om haar ervaringen zo veel mogelijk bewust vast te hou den, zoals gewoonten en rituelen.

2 TOTALE COMMUNICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

pŸ %ENŸGEVOELŸVANŸERBIJŸBLIJVENŸHORENŸ$ITŸKANŸHAARŸMOTI vatie voor actieve deelname aan interacties, zolang dat mogelijk is, stimuleren. pŸ %ENŸOMGEVINGŸDIEŸHAARŸBEWUSTŸBETREKTŸBIJŸDEŸDAGE lijkse handelingen en haar autonomie aanmoedigt. Mevrouw B. gebruikt zelf al veel natuurlijke gebaren. Dit is een mooie communicatievorm om op aan te sluiten, om zo met haar in contact te komen en een dialoog te starten. Verder is het voor haar van belang dat er wordt gevisualiseerd welke dag het is, wan neer ze naar de kerk gaat en wat ze te eten krijgt. Dit wordt met behulp van foto’s gedaan. Bij de alledaagse levensverrichtingen laat de begeleiding haar zo veel mogelijk zelf doen, zoals het wassen van haar lichaam en het aankleden. Dit biedt haar veiligheid, vertrou wen, maar ook regie.

39

40

3

3.1 INLEIDING Er bestaat helaas nog maar weinig tot geen informatie over het gebruik van visualisaties en andere communicatievormen bij personen met dementie. We gebruiken het begrip visualisaties als verzamelnaam voor tekeningen, afbeeldingen, pictogrammen (grafische symbolen), foto’s, gebaren en voorwerpen. Het zijn hulpmiddelen om de geschreven of de gesproken taal te verduidelijken en te ondersteunen. Ze worden, met andere woorden, gebruikt in combinatie met de gesproken en/of geschreven taal, maar hebben niet de bedoeling om de taal te vervangen. Visualisaties kunnen een voorstelling maken van een activiteit, een ruimte, een persoon of een voorwerp. Dit kan zeer concreet zijn – een vork verwijst naar een maaltijd – of meer abstract – een rode deur in het gebouw verwijst naar een toilet. Ook is er nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek verricht om na te gaan of het gebruik van visualisaties de

communicatie en/of het dagelijkse leven van personen met dementie ondersteunt. Recent onderzoek bevestigt wel dat het gebruik van ondersteunende communicatie het welbevinden kan bevorderen en de communicatie met de omgeving stimuleert. Het is overigens van belang steeds te beseffen dat iedere vorm van dementie of verstandelijke beperking verschillend is, en de cognitieve of communicatieve stoornissen zullen ook steeds bij elk individu verschillend uitpakken. Vanuit ons oogpunt is het daarom het belangrijkst om de communicatiemogelijkheden van ieder individueel persoon in kaart te brengen en per individu te kiezen voor ondersteunende communicatie. Daarom is het niet mogelijk om te zeggen welke visualisaties of andere communicatievormen je moet gebruiken bij welke soort dementie en vooral bij welk mens! In dit hoofdstuk beschrijven we diverse hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden en wat onze ervaringen ermee zijn.

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_3, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

41

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

3 VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

Overigens zien we vaak over het hoofd dat de geschreven taal ook een communicatievorm kan zijn. Wie kan lezen en schrijven of bepaalde letters kan herkennen, heeft niet altijd behoefte aan tekeningen, foto’s of pictogrammen. Dit geldt zeker voor personen die in het beginstadium van dementie zijn. Wij zouden het zelf ook niet op prijs stellen als we plots een pictogram voorgeschoteld krijgen, terwijl we in staat zijn om te lezen en het geschreven woord te begrijpen. Woorden of eenvoudig geschreven lijstjes kunnen voldoende zijn om iemand aan iets te herinneren of om structuur in de dag aan te brengen. Geerts (2007) stelt in haar eindwerk terecht vast dat communicatie met personen met dementie op vele gebieden verkeerd kan lopen. Als een persoon met dementie het moeilijker krijgt om te begrijpen wat er tegen hem gezegd wordt, moeten we rekening houden met deze stoornissen als we hem via geschreven taal willen ondersteunen. We gaan hier op deze plek niet verder in, maar willen wel kort stilstaan bij de taalstoornissen die typerend zijn voor dementie:

42

‘Bij beginnende dementie is het taalbegrip nog min of meer intact: men ondervindt wel moeite met abstracte of figuurlijke taal (bijvoorbeeld zegswijzen, spreekwoorden, vergelijkingen) en langere en/of ingewikkelde zinnen. Als iets kort en rustig verteld wordt, kan men nog volgen. Men kan in deze fase nog lezen en schrijven. Personen met matige dementie hebben moeite met het begrijpen van een eenvoudige taal tijdens dagdagelijkse activiteiten. Afzonderlijke woorden worden beter begrepen dan volle zinnen. Korte eenvoudig opgebouwde zinnen worden soms nog begrepen. Zeer korte opdrachten worden uitgevoerd als er terugkerende elementen in vervat zijn. Lezen en schrijven gebeurt vaak heel wat minder en het lezen van een krant of een boekje beperkt zich eerder tot kijken. Men kan technisch een boodschap nog hardop lezen, maar zonder begrip. Bij ernstige dementie komt schrijven of lezen niet meer voor.’ (Geerts, 2007)

3.2 HET GEBRUIK VAN VISUALISATIES Visualisaties worden reeds lange tijd gebruikt bij andere doelgroepen, bijvoorbeeld bij personen met een verstandelijke

3

Rommel (Rommel e.a.,1998) gaat ervan uit dat met behulp van visualisaties zoals wegwijzers, pictogrammen, kleuren of lijnpatronen op de vloer, de wereld van iemand met dementie verhelderd en verduidelijkt kan worden. Het maakt zijn wereld voorspelbaarder en minder verwarrend. Het geeft de persoon een veilig gevoel, met als gevolg dat gedragsproblemen geminimaliseerd kunnen worden.

s

s We geven enkele argumenten voor het ‘waarom’ van visualisaties bij dementerende personen: s 6ISUALISATIESKUNNENHETLEVENVANMENSENMETDEMENTIE vergemakkelijken en aangenamer maken. s 6ISUALISATIES GEVEN DEMENTERENDE PERSONEN INFORMA- s tie zodat ze niet voor verrassingen komen te staan. Voor mensen met dementie blijven vaak zoveel vragen onbeantwoord omdat ze zelf niet meer kunnen stellen.Doordat onze gesproken en geschreven taal zo vluchtig is, krijgen s ze vaak onvoldoende antwoord, of ze vergeten het weer.

En als je niet beschikt over informatie, kom je vaak voor onverwachte wendingen te staan. Dit kan irritatie veroorzaken en dit kan zich uiten in moeilijk gedrag. Het gebruik van visualisaties zal deze onrust of problemen niet volledig voorkomen, maar mensen met dementie wel – zij het tijdelijk – kunnen ondersteunen. $EMENTERENDEPERSONENWORDENMETBEHULPVANVISUALISATIES minder afhankelijk van hun begeleiding en hun zelfstandigheid en zelfredzaamheid nemen minder snel af. Zelfstandigheid betekent dat je grip hebt op de dingen om je heen en een gebrek eraan kan apathie en verveling veroorzaken. 6ISUALISATIESGEVENEENOVERZICHTVANTOEKOMSTIGEGEBEURtenissen. Dit draagt bij tot duidelijkheid en veiligheid. Afhankelijk van de fase waarin de persoon met dementie verkeert, kunnen voorspelbaarheid en het kunnen begrijpen wat er gaat gebeuren, houvast bieden. %RWORDTORDENINGGEBRACHTINDETIJD7AARANDERSWOORden gebruikt worden om de tijd te structureren en grip te krijgen op de dag, wordt nu gebruikgemaakt van een agenda, kalender, klok enzovoort. 6ISUALISATIESKUNNENEENHULPZIJNBIJHETRUIMTELIJKORDENEN van materiaal: wat moet waar liggen?; hoe vind ik de weg? 43

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

beperking (zie ook hoofdstuk 5). Wij geloven dat het gebruik van visualisaties ook een meerwaarde kan bieden voor personen met dementie.

s 6ISUALISATIES ONDERSTEUNEN DE VERBALE COMMUNICATIE !LS mensen met dementie verbaal niet of onvoldoende kunnen aangeven wat ze willen, wat ze verkiezen, hoe ze zich voelen, dan kunnen visualisaties helpen hun ideeën, wensen en gevoelens kenbaar te maken en zich te uiten. s (ET GEBRUIK VAN VISUALISATIES KAN AANKNOPINGSPUNTEN geven voor een gesprek en interactie. Wie eens stilstaat bij zijn eigen dagelijkse communicatie – thuis, op het werk of met vrienden – ontdekt al snel dat communicatie tussen mensen een complex gebeuren is. Bij de communicatie met mensen met dementie treden vaak nog meer storingen en misverstanden op. Zoals in het vorige hoofdstuk al is aangegeven, streven we ernaar om alle mogelijke communicatievormen en hulpmiddelen te gebruiken om de communicatie met hen te behouden. Elke communicatievorm of -methode dient aan te sluiten bij de zintuiglijke, motorische en verstandelijke mogelijkheden van de persoon met dementie. Als een gesprek met personen die communicatief beperkt zijn, trager verloopt, dienen we dit als begeleider of omgeving te aanvaarden. Vervolgens kunnen we proberen de communicatie voor de persoon zo duidelijk 44

en concreet mogelijk te maken en te ondersteunen. Dit kan onder andere door het gebruik van visualisaties. Bovendien maken we door het gebruik van visualisaties, selecties en worden de dingen vereenvoudigd. We gebruiken kortere zinnen en beperken ons tot de hoofdgedachte. NB

We gebruiken visualisaties bij personen met dementie niet om nieuw gedrag aan te leren: hun beperkte leerbaarheid is een feit waarmee je rekening moet houden. We gebruiken de hulpmiddelen om vaardigheden te behouden waar dat kan, informatie te geven waar nodig en aan te sluiten bij rituelen en gewoonten die veiligheid en vertrouwen kunnen bieden. Ook moeten we op een bepaald moment aanvaarden dat er voor een bepaald probleem geen visualisatievorm meer mogelijk is.

3.3 COMMUNICATIEVORMEN Ondersteuning van de communicatie geeft de persoon met dementie de benodigde informatie, biedt veiligheid, overzicht en

3

Signaleringsplan Het signaleringsplan is een instrument dat gebruikt wordt door het sociale netwerk van iemand met dementie om zodoende beter af te kunnen stemmen op zijn lichaams taal en gedrag. Het signaleringsplan wordt opgesteld door alle betrokkenen naar aanleiding van de informatie DIEŸISŸVERZAMELDŸVOORŸHETŸCOMMUNICATIEPROÚEL

3.3.1 GEDRAG EN LICHAAMSTAAL

3.3.2 GEUREN

Lichaamstaal betekent dat je lichaam spreekt! De betekenis van lichaamstaal en gedrag is afhankelijk van de persoon die het uitzendt, van de context en het communicatieniveau. Personen die communiceren met lichaamstaal en gedrag laten bewust en onbewust zien wat ze willen en/of voelen. In hoofdstuk 2 van deze herziene versie wordt geen onderscheid in niveaus gemaakt] worden. Van belang is dat de omgeving de lichaamstaal leert kennen. Een van de instrumenten om lichaamstaal en gedrag in kaart te brengen is het signaleringsplan.

Geuren liggen aan de basis van ons bestaan en geven bewust en onbewust veel informatie. De geur van chloor kun je bijvoorbeeld associëren met het zwembad, maar misschien ook met een andere situatie, zoals een ziekenhuis. Geuren kunnen ook bewust ingezet worden om iemand bijvoorbeeld veiliger te doen voelen. Van belang is dat bij het maken van het communicatieprofiel goed bevraagd is welke geuren iemand prettig vindt en welke niet. Met andere woorden: welke persoonlijke voorkeuren iemand heeft. 45

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

structuur, stimuleert de communicatieve ontwikkeling, vergroot de zelfstandigheid en zelfredzaamheid, biedt de mogelijkheid om op passende wijze te communiceren, stimuleert associaties en tijdsbesef, geeft aanknopingspunten voor een gesprek en lokt uit tot interactie. Bovendien bevordert het sociale vaardigheden en contacten en de ontwikkeling van keuzegedrag. Op basis van de informatie uit het communicatieprofiel en -plan wordt een keuze gemaakt voor de juiste communicatiemiddelen.

3.3.3 GEBAREN

3.4.1 FOTO’S

Natuurlijke gebaren kunnen worden gebruikt om direct in contact te komen met iemand, maar ook om handelingen voor te doen, zoals haren kammen of handen wassen. Dit zijn de zogenoemde basisgebaren die informatie kunnen geven aan de persoon met dementie en tevens de handeling weergeven. We kennen ongeveer vijftig basisgebaren gebaseerd op de dagelijkse levensbehoeften, zoals eten, drinken, slapen. Het gebruik van gebaren ondersteunt de omgeving om te gesproken taal meer afgestemd aan te bieden en het tempo wordt rustiger.

Veel verzorgingstehuizen en voorzieningen voor personen met een verstandelijke beperking of dementie maken gebruik van foto’s om bijvoorbeeld de tafelplaats aan te duiden. Ook wordt wel door middel van een placemat – met foto’s van een bord, bestek en glas erop – duidelijk gemaakt hoe iemand de tafel kan dekken.

3.4 FOTO’S Foto’s en pictogrammen nemen een belangrijke plaats in bij ondersteunend communiceren, daarom besteden we er hier een aparte paragraaf aan.

46

3

Deze voorbeelden tonen meteen hoe een bewoner aan de hand van een visualisatie weet wat er op tafel staat voor het middagmaal of hoeveel voorwerpen hij nodig heeft op de kar om het vieruurtje te verzorgen. Met behulp van een digitale camera en een computer kun je ook foto’s van concrete herkenningspunten uit het leven van mensen verwerken tot heel persoonlijke, individuele pictogrammen.

Geerts (2007) staat stil bij het belang van kleuren in het gebruik van visualisaties: ‘Onderzoek wees uit dat kleurbesef tot op hoge leeftijd aanwezig is, ook bij personen met dementie. Ze kunnen ondanks hun hoge leeftijd nog goed de kleuren benoemen. In communicatie met personen met dementie kan men kleurencodes gebruiken om bepaalde zaken aan te duiden of te verduidelijken. Ook het kleurcontrast is belangrijk om het onderscheid tussen voorwerpen te zien.’ Rommel (Rommel e.a., 1998) geeft aan dat het helpt om mensen met dementie hun kamer terug te laten vinden door op de kamerdeur iets persoonlijks aan te brengen, zoals een foto of een voorwerp dat een belangrijke symbolische betekenis heeft. Soms is het nodig om dit aan te passen; als de dementie vordert, herkent de persoon een foto van iets uit het verleden vaak beter. Een foto van een voorwerp of een dier dat hem dierbaar is, werkt soms ook. De ‘stokfiguurtjes’ die in openbare gebouwen bijvoorbeeld het heren- en damestoilet aanduiden, zijn symbolen die tientallen jaren geleden nog niet gebruikt werden, worden door personen met dementie niet goed herkent. 47

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

Je kan deze placemat ook gebruiken voor het maken van een keuze tussen broodbeleg, drinken en/of fruit.

De kroeg als kamer +ERRŸ  Ÿ BESCHRIJFTŸ MOOIŸ HOEŸ MENŸ INŸ EENŸ %NGELSŸ verpleeghuis een leuke visualisatie bedacht voor een bewoner die zijn kamer niet goed terug kon vinden. De man kwam vroeger graag in een bepaalde kroeg. Ze hebben toen boven zijn slaapkamerdeur een foto opgehangen van het uithangbord van de kroeg. De man werd al van ver in de gang door de hem zo bekende afbeelding aangetrokken. Dat er zich achter de deur geen kroeg bevond, was geen teleurstelling; het was vooral de bekendheid van het bord dat ver in zijn herinnering lag opgeslagen, die hem naar zijn kamer trok.

48

Logischerwijs hang je de foto op ooghoogte voor maximale zichtbaarheid. Bij het ouder worden verzwakken echter de oogspieren. En we gaan ook wat meer voorover gebogen lopen. Dat heeft tot gevolg dat het zichtveld van oudere mensen veelal wat lager komt te liggen dan ‘normale’ ooghoogte Op (keuken) kastjes kunnen foto’s van wat zich erachter bevindt, helpen. Maar alleen als alles ook goed opgeruimd wordt. Anders is het ook een idee om kastdeurtjes van plerspex of glas te installeren. Als een persoon in een verder stadium van dementie komt kan het moeilijk zijn de namen van familieleden en vrienden te onthouden. Wanneer je gebruik maakt van foto’s van mensen raadt. Dementielab aan om “in een groot lettertype de naam van de afgebeelde persoon toe te voegen zodat de persoon met dementie een geheugensteuntje heeft bij het onthouden van de naam. Plaats deze foto’s in een lijstje waardoor het geheugensteuntje minder op valt en het lijkt op foto’s van dierbaren zoals die in de meeste woningen te vinden zijn. Indien gewenst, kan de leeftijd of verjaardag datum aan de foto’s toegevoegd worden’.

3

Foto’s kunnen ondersteunen tijdens gesprekken en bij activiteiten (Oskam & Scheres, 2005; Geerts, 2007). Scheres en Oskam zien foto’s als een geschikt communicatiemiddel als ze een bekende en herkenbare weergave zijn van de werkelijkheid en voldoen aan de volgende voorwaarden: s (ET ONDERWERP VAN DE FOTO MOET DUIDELIJK OP DE VOORgrond treden, tegen een neutrale achtergrond. Op de foto staat geen overbodige informatie die voor verwarring kan zorgen. Probeer je dus te beperken tot het essentiële. Een goede foto laat duidelijk zien waar het om gaat en vermijd elke vorm van verwarring. s &OTOS KOMEN HET DUIDELIJKSTE TOT HUN RECHT OP EEN witte of beige achtergrond,. Blauw. is een slechte ach-

tergrond omdat sommige personen met dementie geen dieptezicht meer hebben. s (OUDREKENINGMETDEJUISTEBELICHTING s 'EBRUIKGEENACHTERGRONDMETEENMOTIEFNEEMBIJVOORbeeld nooit foto’s met een gestippelde vloertegel op de achtergrond. Dit kan immers de aandacht van de cliënt afleiden waardoor hij de betekenis van de foto niet meer vat. s :ORG VOOR EEN GOED CONTRAST TUSSEN VOORWERP EN ACHTERgrond: een wit bord fotograferen op een witte achtergrond heeft weinig zin. Gebruik van foto’s: s *EKUNTGEBRUIKMAKENVANEENFOTORINGOFFOTOMAPJEOMIN gesprek te komen met de persoon in kwestie. s *E KUNT OOK WERKEN MET EEN INDIVIDUEEL COMMUNICATIEbord waarbij, onder of naast elkaar, afbeeldingen geplakt worden van dagelijks terugkerende rituelen en activiteiten die op elkaar volgen. De afbeelding van een activiteit die is afgelopen, kan worden doorgekruist of verwijderd. s 6OORDEAFBEELDINGENKANZOWELGEBRUIKWORDENGEMAAKT van foto’s als van pictogrammen; deze laatste werken echter alleen als ze al betekenis hebben voor de persoon in kwestie. 49

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

Bied de foto (maar ook tekeningen en pictogrammen) steeds aan in combinatie met gesproken of geschreven taal. Vermeld steeds bovenaan de betekenis zodat iedereen de afbeelding op dezelfde manier interpreteert. Plaats het woord bovenaan, zodat het bij wijzen niet per ongeluk onder de vinger verdwijnt. Door er een woord bij te plaatsen, benoemt ook iedereen deze afbeelding op dezelfde manier. Biedt alleen afbeeldingen aan die gebruikt zullen worden.

s #OMMUNICATIEBORDENKUNNENOOKWORDENGEBRUIKTVOOR een dag-, week- of maandoverzicht van diensten, zodat duidelijk is welke begeleider op welke dag en welk tijdstip komt werken. s /OK MENUS EN HUISHOUDELIJKE TAKEN KUNNEN OP EEN communicatiebord worden weergegeven. Foto’s werken soms beter dan pictogrammen. Ze zijn net iets realistischer en minder symbolisch.

Tips bij het digitaal fotograferen van personen pŸ $EŸPERSOONŸMOETŸGOEDŸHERKENBAARŸZIJN pŸ (ETŸGEZICHTŸMOETŸCENTRAALŸSTAANŸINŸDEŸFOTOŸ pŸ ,ETŸ GOEDŸ OPŸ DEŸ ACHTERGRONDŸ WANNEERŸ JEŸ EENŸ FOTOŸ NEEMTŸ ENŸ STAŸ STILŸ BIJŸ WATŸ AÛEIDENDŸ KANŸ ZIJNŸ VOORŸ DEŸ persoon die de visualisatie zal gebruiken. Wat voor ons niet druk is, kan voor iemand met dementie wel TEŸPRIKKELENDŸENŸAÛEIDENDŸZIJNŸ

50

pŸ ,ETŸ OPŸ METŸ OPVALLENDEŸ KLEDIJŸ ENŸ ATTRIBUTENŸ *EŸ LIE velingssjaaltje kan je natuurlijke schoonheid extra ACCENTUŸEREN ŸMAARŸOOKŸAÛEIDENDŸWERKENŸ pŸ 7EŸSTAANŸALLEMAALŸGRAAGŸMOOIŸOPŸDEŸFOTO ŸMAARŸHER kenbaarheid is nu het belangrijkst. Voor veel bewo ners zijn details belangrijk, dus wanneer je op het werk bijvoorbeeld altijd je haar in een staart draagt, doe dit dan ook op de foto. Draag geen opvallende kledij of sieraden die je normaal gesproken ook niet op het werk draagt. Bron: Michiel Mels

Tips: pŸ ( Ÿ ANGŸDEŸFOTOSŸOPŸOOGHOOGTEŸENŸHOUDŸERŸREKENINGŸMEEŸDATŸ we bij het ouder worden wat meer voorover gaan lopen. pŸ Ÿ-AAKŸDEŸAFBEELDINGENŸNIETŸTEŸKLEINŸkŸONSŸZICHTŸNEEMTŸAFŸ bij het ouder worden. pŸ Ÿ0LAKŸ FOTOSŸ OPŸ KEUKEN KASTJESŸ DIEŸ AANGEVENŸ WATŸ ERINŸ opgeborgen moet worden. Maar alleen als dat er dan

3

3.5 PICTOGRAMMEN Pictogrammen zijn eenvoudige tekeningen die de betekenis van een situatie of een begrip duidelijk maken. De grootte en de kleur van het pictogram wordt afgestemd op de zintuiglijke waarneming van de persoon met dementie. Bij personen die slechtziend zijn, gebruik je een groter formaat (10x10 cm), zodat de typische kenmerken herkenbaar blijven. Als de persoon met dementie al wat ouder is, houd er dan rekening

mee veel pictogrammen ‘moderne’ afbeeldingen zijn die de oudere persoon niet altijd iets zeggen. Pas ze dan aan. Pictogrammen zijn abstracter dan foto’s. Juist omdat pictogrammen meer vergen van je cognitief vermogen, is het gebruik ervan bij dementie volgens sommige auteurs minder aangewezen (Oskam & Scheres, 2005; Geerts, 2007). Wij geloven zelf dat bij sommige vormen van ondersteunende communicatie pictogrammen wel efficiënt gebruikt kunnen worden, natuurlijk ook afhankelijk van de persoonlijke voorkeur van de persoon met dementie. Als iemand nog nooit in aanraking is geweest met pictogrammen, is het vaak geen goed idee. Dit beklemtoont nogmaals dat het belangrijk is dat je aansluit bij wat iemand al gebruikt als communicatiemiddel. Organisaties die gebruikmaken van pictogrammen geven aan dat mensen met dementie de gebruikelijke en alledaagse picto’s, zoals het symbool voor restaurant, vaak wel begrijpen. Pictogrammen die later bedacht zijn – bijvoorbeeld voor een dagschema, of om het menu of het weer aan te duiden – zijn voor veel ouderen minder bekend en bovendien is de context is anders dan ze gewend zijn. Rommel en collega’s 51

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

ook daadwerkelijk in zit. Anders is het een idee om kast deurtjes van perspex of glas te monteren. pŸ Ÿ!LSŸIEMANDŸHETŸMOEILIJKŸVINDTŸOMŸNAMENŸTEŸONTHOUDEN ŸZETŸ dan in een duidelijk lettertype de naam onder iemands foto. Lijst de foto’s mooi in, zodat ze niet opvallen als geheugensteuntjes, maar gewoon, als foto’s van dierba ren. Je kunt ook de leeftijd of geboortedatum erbij printen. pŸ Ÿ6OORŸSOMMIGEŸMENSENŸZIJNŸGETEKENDEŸBEELDENŸDUIDELIJ ker dan kleurrijke foto’s of afbeeldingen, omdat zij behoefte hebben aan één duidelijke tekening zonder overbodige prikkels.

(1998) beklemtonen ook dat moderne pictogrammen vaak geen effect hebben omdat ze door dementerende personen niet begrepen worden: ‘Vaak hebben dementerende personen moeite om bijvoorbeeld een toilet te herkennen, laat staan dat ze een modern symbool herkennen dat het toilet geschematiseerd aangeeft. Dit kan opgelost worden door tekens te zoeken die de oudere wel begrijpt, bijvoorbeeld een hartje boven de toiletdeur zoals vroeger dikwijls het geval was.’ Tekeningen

Voor sommige dementerende personen zijn getekende beelden soms duidelijker dan kleurrijke prenten of figuren omdat zij behoefte hebben aan één duidelijke tekening zonder al teveel overbodige prikkels. Bij tekeningen geven we de werkelijkheid weer door uitsluitend de meest noodzakelijke kenmerken van het begrip of de situatie waarnaar ze verwijzen te tekenen. Concrete voorwerpen: verwijzers

Ook met voorwerpen kun je verwijzen naar een situatie. De persoon met dementie kan op die manier het verband leggen tussen het voorwerp en de situatie. Bij dementie genieten gebruiksvoorwerpen – voorwerpen die daadwerkelijk in de situatie gebruikt 52

worden – de voorkeur: ze zijn concreter en tonen duidelijker het verband. Bij ernstige dementie verwijsvoorwerpen vaak niet meer mogelijk (Oskam & Scheres, 2005; Geerts, 2007). Om methodisch en consequent gebruik te maken van voorwerpen of verwijzers kun ze je opbergen in een zogenoemde communicatiekast. De communicatiekast is altijd op maat gemaakt, herkenbaar voor de persoon met dementie en ingericht met (persoonlijke) gebruiksvoorwerpen die reeds betekenis voor hem hebben, bijvoorbeeld een schort voor koken, het eigen koffiekopje voor koffie drinken enzovoort. Vorm, aantal en plaatsing van de voorwerpen zijn afhankelijk van de individuele mogelijkheden, evenals de keuze voor zichtbaarheid of tastbaarheid van voorwerpen per dagdeel, dag of week. Vaak zien we over het hoofd dat de geschreven taal ook een communicatievorm kan zijn. Wie kan lezen en schrijven of bepaalde letters kan herkennen, heeft niet altijd behoefte aan tekeningen, foto’s of pictogrammen. Dit geldt zeker voor personen die in het beginstadium van dementie zijn. Wij zouden het ook niet op prijs stellen als we plots een pictogram voorgeschoteld krijgen, terwijl we in staat zijn om te lezen en/of het geschreven woord te begrijpen.

3

Sommige dementerende personen herkennen beter een dialect dan het Algemeen Beschaafd Nederlands, waardoor wij pleiten voor de terminologie die de persoon het beste kent. Geerts (2007) stelt in haar eindwerk terecht vast dat communicatie met personen met dementie op vele gebieden verkeerd kan lopen. Dit wordt hier niet verder uitgediept, maar we willen toch zeer kort stilstaan bij de taalstoornissen die typerend zijn voor dementie. Als een persoon met dementie het moeilijker krijgt om te begrijpen wat er tegen hem gezegd wordt, moeten we hier zeker rekening mee houden als we hem via geschreven taal willen ondersteunen. ‘Bij beginnende dementie is het taalbegrip nog min of meer intact: men ondervindt wel moeite met abstracte of figuurlijke taal (bijvoorbeeld zegswijzen, spreekwoorden, vergelijkingen) en langere en/of ingewikkelde zinnen. Als iets kort

en rustig verteld wordt, kan men nog volgen. Men kan in deze fase nog lezen en schrijven. Personen met matige dementie hebben moeite met het begrijpen van een eenvoudige taal tijdens dagdagelijkse activiteiten. Afzonderlijke woorden worden beter begrepen dan volle zinnen. Korte eenvoudig opgebouwde zinnen worden soms nog begrepen. Zeer korte opdrachten worden uitgevoerd als er terugkerende elementen in vervat zijn. Lezen en schrijven gebeurt vaak heel wat minder en het lezen van een krant of een boekje beperkt zich eerder tot kijken. Men kan technisch een boodschap nog hardop lezen, maar zonder begrip. Bij ernstige dementie komt schrijven of lezen niet meer voor’ (Geerts 2007).

Profiel Jan zit in de fase van dementie waarin hij weet dat hij het niet meer weet… daarom werkt hij met lijstjes die bijvoorbeeld op de spiegel boven zijn wastafel hangen. Als hij niet begint met punt 1, kan het zomaar gebeuren dat hij zich scheert met tandpasta.

53

VISUALISATIES EN COMMUNICATIEVORMEN

Woorden of eenvoudig geschreven lijstjes kunnen voldoende zijn om iemand aan iets te herinneren of om structuur in iemands dag aan te brengen. In paragraaf 4.2 lichten we nader toe hoe we dit hebben toegepast in de praktijk.

(IJŸZEGTŸ@(ETŸVOELTŸALSOFŸMIJNŸLEVENŸAANŸMIJŸVOORBIJŸGAATŸ en dat doet heel erg zeer.’ Als hij zich gewassen en geschoren heeft zorgt zijn vrouw ervoor dat zijn kleren klaarliggen want anders krijgt hij het niet georganiseerd. Ze hangt zijn kleding op kleerhangers aan de slaapkamerdeur in de volgorde van het aankleden. @$ATŸ ISŸ OOKŸ NODIG Ÿ WANTŸ ANDERSŸ GEBEURTŸ HETŸ WELŸ EENSŸ dat ik mijn trui over mijn benen aan doe.’ Aan de hanger van zijn broek hangt een briefje met EENŸEXTRAŸTIPŸ@GAŸZITTENŸOMŸJEŸBROEKŸAANŸTEŸDOENŸWANTŸ anders kan je vallen’.

54

56

4

Na in hoofdstuk 3 een korte inleiding over visualisaties te hebben gegeven, zijn we nu toe aan een inventarisatie van hulpmiddelen die de communicatie kunnen bevorderen, en bovendien tot steun kunnen zijn in het dagelijks leven en zo de kwaliteit van leven kunnen bevorderen. Opnieuw valt het ons op dat er weinig tot geen onderzoek gedaan is naar de effectiviteit van hulpmiddelen bij mensen met dementie. Vaak worden hulpmiddelen die gebruikt worden bij mensen met een verstandelijke beperking gebruikt of aangepast voor deze doelgroep. Het overzicht in dit hoofdstuk is via verschillende wegen tot stand gekomen. Het is gegroeid vanuit onze persoonlijke ervaringen, aangevuld door suggesties en tips van collega’s, door een literatuurstudie, door voorbeelden van gastsprekers op lezingen en door uitgebreid zoekwerk op internet. We willen Ward De Bruecker (hulpmiddelenconsulent KOC - Kenniscentrum Hulpmiddelen) bedanken voor het gebruik van zijn tekst Keuzewijzer Memotechnieken en (technische) hulpmiddelen voor personen met geheugenproblemen. Dankzij zijn

tekst zijn we zelf gaan experimenteren en hebben we een aantal aanvullingen kunnen maken. Het is niet onze bedoeling bepaalde systemen te promoten of andere te benadelen (door ze bijvoorbeeld niet op te nemen in dit overzicht). We hebben hier louter geprobeerd de door ons gekende systemen te bundelen, om ze als een overzichtelijk geheel aan te kunnen bieden. De lezer kan de lijst raadplegen en die systemen selecteren die voor hem bruikbaar kunnen zijn. Het gebruik van hulpmiddelen is bij uitstek een aangelegenheid die steeds op maat bekeken moet worden. Hulpmiddelen kunnen vaak tijdelijk ondersteuning bieden, mede afhankelijk van de fase van dementie. In dit hoofdstuk vindt de lezer een heel aantal voorbeelden uit de praktijk van een van ons (Chris De Rijdt). Zij beschrijft hoe zij en haar familie geprobeerd hebben om met hulpmiddelen het leven van haar dementerende moeder te ondersteunen. Niet als voorbeeldfunctie – lang niet alles was

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_4, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

57

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

4 HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

s 'EMISAANSOEPELHEIDMOEITEOMVANDEENETAAKNAARDE andere over te stappen zonder de draad kwijt te raken. s !ANDACHTS EN CONCENTRATIEMOEILIJKHEDEN SNEL AFGELEID zijn, snel afdwalen. 4.1 INLEIDING s -OEILIJKHEDENMETHETORGANISERENENUITVOERENVANTAKEN die in verschillende stappen moeten worden uitgevoerd; Bij dementie treden geheugenstoornissen op, maar het is wel zowel moeite met het bepalen van de stappen en de volggoed om te onthouden dat niet alle geheugenstoornissen het orde waarin ze gezet moeten worden als moeite met het gevolg van dementie zijn. Bij personen met geheugenprobleuitvoeren van de achtereenvolgende stappen. men komen de volgende cognitieve problemen vaak voor: s 'EHEUGENPROBLEMEN MOEITE MET HET ONTHOUDEN VAN s -OEILIJKHEDENMETHETABSTRACTREDENERENPROBLEMENMET namen, afspraken, waar je je spullen achtergelaten hebt en taken die uit ingewikkelde analyses bestaan. met nieuwe dingen leren. s 6ERTRAAGDE INFORMATIEVERWERKING NIET SNEL KUNNEN REAgeren wanneer van verschillende kanten informatie op je De gevolgen van een stoornis in de geheugenfunctie kunafkomt. nen zich op verschillende wijzen uiten. De werking van het s 7OORDVINDMOEILIJKHEDENMOEITEOMHETJUISTEWOORDTE geheugen betreft vier stappen: opname, opslaan, verwerking vinden (het puntje-van-de-tongfenomeen: je weet het wel, en weergeven van informatie. Bij elk van deze stappen kunmaar je kunt niet op het woord komen). nen problemen ontstaan: s 0ROBLEMENMETVISUELEENSPATIÔLEORGANISATIEMOEITEOM s 3TOORNIS IN OPNAME VAN NIEUWE INFORMATIE RECENTE je weg te vinden, kaart te lezen, grafieken te begrijpen, gebeurtenissen en nieuwe indrukken worden niet of mininstructies van een doe-het-zelfpakket te begrijpen. der goed opgenomen, waardoor de persoon steeds dezelfde een succes – maar als levendige illustratie uit de praktijk van alledag.

58

4

Voor personen met geheugenproblemen bestaan er tips, strategieën en hulpmiddelen die het leven kunnen verlichten. Veel hiervan kunnen worden ingebouwd in het dagelijkse leven, zonder veel kosten of hulp van deskundigen. Om te voorkomen dat iemand dingen vergeet, moet hij proberen informatie op een zodanige wijze vast te leggen dat deze op een gemakkelijke manier weer kan worden opgezocht (De Bruecker, 2009[check jaartal met lit.lijst]).

4.2 ALLERHANDE HULPMIDDELEN We beperken ons in dit hoofdstuk tot eenvoudige hulpmiddelen en gaan niet in op hoogtechnologische hulpmiddelen, zoals computersoftware. Hulpmiddelen dienen om informatie te bewaren, om aan een uit te voeren taak te herinneren zodat de persoon deze vervolgens uit kan voeren. Een knoop in je broekzak heeft geen zin als je je niet meer kunt herinneren waarvoor die knoop diende. Een briefje naast het bed met de boodschap dat je

59

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

vraag stelt, drie keer per dag om dezelfde boodschap gaat, van alles verliest en zelfs vergeet dat hij pas gegeten heeft. s 3TOORNISINHETOPSLAANENVERWERKENVANNIEUWEINFORMAtie; een vertraagde informatieverwerking maakt dat iemand nieuwe informatie onvoldoende kan verwerken, zeker als de informatie van verschillende kanten op hem afkomt. Wanneer je onvoldoende aandacht aan nieuwe informatie kan schenken, wordt deze niet goed opgeslagen, waardoor je je de zwak opgeslagen informatie later niet meer kunt herinneren. s 3TOORNISINWEERGAVEVANOPGESLAGENINFORMATIEDEMEEST recente gebeurtenissen verdwijnen vaak het eerst, maar stilaan moeten ook herinneringen en oriëntatiepunten van tien, twintig jaar en langer geleden eraan geloven. Wat in het leven diepe (geheugen)sporen naliet, blijft vaak langer zitten, terwijl ingewikkelde vaardigheden zoals een fiets herstellen of een maaltijd koken als eerste verdwijnen. Woordvindmoeilijkheden zijn in sociaal opzicht vaak de meest hinderlijke van alle cognitieve problemen. Iemand die hier last van heeft, vreest voortdurend het juiste woord niet te zullen vinden, wordt angstig en de spanning hierover maakt het probleem nog erger.

om 17.00 uur naar de kapper moet, ben je meestal vergeten als je de rest van de dag in de woonkamer doorbrengt. Een adequaat geheugenhulpmiddel moet daarom duidelijk zijn en weinig tijd laten tussen het moment van herinnering en het moment van uitvoering. Ouderen, mensen met geheugenproblemen of mensen met een verstandelijke beperking – iedereen heeft ‘recht op informatie’. Op die manier komen ze niet voor verrassingen te staan. Voor heel wat mensen blijven veel vragen onbeantwoord: wanneer en wat gaan we eten?; hoe heet die mevrouw die mij komt wassen?; komt ze vanavond weer terug? enzovoort. Doordat onze gesproken en geschreven taal zo vluchtig is, blijft het antwoord op deze dagelijks terugkerende vragen vaak niet lang hangen. Als je niet beschikt over informatie, kom je vaak voor onverwachte wendingen te staan. Dit kan irritatie veroorzaken en zich uiten in moeilijk gedrag, gedrag waarmee degene met het ‘informatiegebrek’ ons duidelijk kan maken dat hij zich onveilig voelt en niet weet wat er komen gaat. Het gebruik van visualisaties kan deze onrust niet volledig wegnemen, maar wel ondersteuning bieden bij het onthouden van informatie. 60

4.2.1 INFORMATIE ONTHOUDEN EN ZELFREDZAAMHEID BEVORDEREN 4AKENLIJSTJESŸENŸ0OST ITS

Ook mensen zonder duidelijke geheugenproblemen gebruiken losse papiertjes (Post-its®) of een agenda om een afspraak of een taak moet blijven staan ) te onthouden. Je zet een paar steekwoorden neer om jezelf op een later tijdstip aan iets te herinneren. Het handige van Post-its is, dat je ze kunt plakken waar je ze nodig hebt, ze overal aan plakken, je ze er weer af kan halen zonder iets te beschadigen en ze beschikbaar zijn in opvallende kleuren. Nadelen van het gebruik van losse papiertjes zijn dat ze makkelijk loslaten, je kunt ze makkelijk verliezen, iemand met dementie zich niet altijd herinnert waar hij ze geplakt heeft en ze geen alarmsignaal hebben. Het gebruik van (te) veel Post-its wordt snel een onoverzichtelijk geheel, waardoor de functie van geheugensteuntje teniet wordt gedaan.

7EŸGEBRUIKTENŸVOORŸMIJNŸMOEDERŸREGELMATIGŸLOSSEŸ0OST its in een opvallende kleur op een aantal voorwerpen. Zo

4

overvloed van lijstjes de persoon overspoelen met informatie, wat de verwarring die men net wilde vermijden, nog kan laten toenemen. Het kan wel een hulpmiddel zijn om informatie te delen met de mensen die met de dementerende omgaan.’ Zelfredzaamheid ondersteunen

Ouderen worden sterker afhankelijk van begeleiding, en hun zelfstandigheid en zelfredzaamheid nemen geleidelijk aan af, waardoor ze vaak aangewezen zijn op hulp van anderen. Toch dient de hulpverlener blijvend op zoek te zijn naar mogelijkheden om de zelfstandigheid zo lang mogelijk te ondersteunen.

Rommel en collega’s (1998) halen aan dat lijstjes inderdaad een hulp kunnen zijn, als ze maar wel op tijd verwijderd worden als ze niet meer van toepassing zijn. Het gebruik van lijstjes kan lichtdementerende personen helpen, maar zijn volgens hen geenszins geschikt voor zwaar dementerende personen. Hij stelt: ‘Zelfs bij lichtdementerenden kan een

Als Charel niet meer zo goed weet in welke volgorde hij zijn kledij dient aan te doen en een eenvoudig sche MAATJEŸMETŸGESCHREVENŸTEKSTŸALŸDANŸNIETŸVOORZIENŸVANŸ foto’s) hem hierbij helpt, dan dien je dit zeker aan te bieden. Of als eenvoudige naamplaatjes in zijn kast hem helpen om zijn kledij terug te vinden, dan loont het zeker de moeite om dit te proberen. Jan dekt heel graag de tafel in het woonzorgcentrum maar hij weet nooit hoeveel borden, messen enzovoort

61

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

plakten we er elke morgen eentje op de net gevulde kof ÚEKANŸMETŸDEŸBOODSCHAPŸ@VERSEŸKOFÚE ŸSMAKELIJKŸOMŸMIJNŸ MOEDERŸERAANŸTEŸHERINNERENŸDATŸDEŸKOFÚEŸVOORŸHAARŸKLAARŸ stond. Anders dacht ze dat ik vergeten was om de kof ÚEKANŸSCHOONŸTEŸMAKENŸENŸGOOTŸZIJŸDEŸVERSEŸKOFÚEŸWEGŸ

hij moet neerleggen. Daarom hebben we op de tafel placemats neergelegd, waarop staat hoe de tafel per persoon gedekt wordt. Bij mij thuis hangt een aantal geschreven boodschap pen om mijn moeder bij haar zelfstandigheid te onder steunen. Boven de gootsteen hangt een eenvoudig BORDJEŸ METŸ DEŸ BOODSCHAPŸ @AFWASMIDDELŸ INŸ HETŸ WATERŸ doen’, en dat helpt haar de vaat schoon te krijgen – een van de weinige vaardigheden die ze nog kan en nog steeds graag doet, dus het zou zonde zijn om haar dit af te nemen. Stappenplannen

Een stappenplan kan ondersteuning bieden omdat ook mensen met dementie vaak niet alleen geheugenproblemen hebben, maar ook moeite hebben met plannen. Met een geschreven stappenplan of een stappenplan met foto’s wordt duidelijk aangegeven welke handelingen uitgevoerd dienen te worden. Zo kunnen ze zelfstandig activiteiten blijven uitvoeren zoals aankleden, wassen of koffiezetten. 62

Voor personen met beginnende dementie is de uitgave Werkportfolio een optie, ook al is deze uitgave niet specifiek ontwikkeld voor personen met dementie maar een lesmethode voor het speciaal onderwijs. Veel praktische vaardigheden worden hierin stap-voor-stap met duidelijke kleurenfoto’s uitgelegd. Op alle foto’s zijn alleen de voor die specifieke handeling benodigde ingrediënten en/of materialen afgebeeld. Bij iedere foto staat een korte tekst in het goed leesbare lettertype Verdana. Vooral de thema’s zelfzorg en zelfredzaamheid kunnen helpen om de zelfstandigheid van personen met dementie te stimuleren. Voor meer informatie, zie www.werkportfolio.nl. Onderzoek door het DementieLab toont aan dat ‘personen met dementie in het dagelijkse leven vaak omringd zijn met rommel; de post van vorige week, de kranten van gisteren, etc… Minder rommel en meer orde brengt rust.’ Mensen met dementie hebben problemen met te veel prikkels. Te veel rommel of dingen die rondslingeren zorgen voor onrust. Het is daarom beter om spullen die niet van belang zijn ergens anders op te bergen. Dat geldt ook voor kamers die niet meer nodig zijn als de persoon met dementie een in groot huis woont; sluit deze kamers af (http://dementielab.be).

4 HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Kamerherkenner

Voor het helpen terugvinden en herkennen van de eigen kamer kun je gebruikmaken van zogenoemde ‘kamerherkenners’. Je kunt bijvoorbeeld een foto aan de kamerdeur hangen. Deze foto’s verhogen de kans dat bewoners die kamer als hun eigen kamer zullen herkennen. We merken op dat heel wat verzorgingstehuizen gebruikmaken van kamerherkenners. Foto’s of picto grammen op de deuren van het toilet, de badkamer, de slaapkamer, het kapsalon enzovoort, maakt meteen duidelijk wat er zich binnen deze ruimte afspeelt, zeker voor een persoon met dementie die de woorden alleen niet meer begrijpt.

Het DementieLab staat stil bij het feit dat het voor mensen met dementie soms moeilijk is om hun gebruiksvoorwerpen (snel) terug te vinden. Ze hebben problemen om zich te herinneren waar bepaalde dingen in huis worden opgeborgen. Een transparante deur kan dan uitkomst bieden (foto www. dementielab.be).

Voor moeder werd het heel moeilijk om haar kleding terug te vinden. Het heeft ons heel wat moeite gekost om uiteindelijk de knoop door te hakken om met eti ketten te werken. Het was esthetisch niet zo mooi om een kast te voorzien van etiketten, en wat deed dit met de beeldvorming naar de omgeving toe? Wij zouden het zelf wellicht ook niet zo leuk vinden als een bezoe ker kan zien waar onze onderbroeken liggen. Toch hebben wij een kast omgetoverd tot haar per soonlijke ruimte. Zowel op de buitendeuren als op de verschillende laden hebben we etiketten geplakt met een tekst in een groot lettertype, zodat ze haar spullen

63

makkelijk terug kon vinden. Voor haar lukte het met geschreven tekst, maar voor anderen kan je misschien beter gebruikmaken van foto’s. Voor haar gevoel van eigenwaarde en het gevoel nog iets te kunnen betekenen, was het voor mijn moeder heel belangrijk dat ze kon blijven afwassen, maar het terugplaatsen van het keukengerei na het afwassen werd voor haar hoe langer hoe moeilijker. Keukenkasten met plexiglas kunnen hier een oplossing bieden, omdat dan in één oogopslag zichtbaar is wat er zich in de kast bevindt en waar wat dient te staan. Aangezien onze keuken net verbouwd was om hem rolstoeltoegankelijk voor haar te maken, hebben we foto’s van de inhoud op de kastdeur geplakt. Hierdoor hoefde ze minder te zoe ken en kon zij deze taak langer zelfstandig blijven doen. Afstandbediening tv

De vele knopjes op de afstandsbediening van de tv kan zorgen voor verwarring en onduidelijkheid. Je kunt ervoor kiezen om een ‘senioren afstandsbediening’ aan te schaffen. Dit is een afstandsbediening waarop alleen de noodzakelijk knoppen 64

aanwezig zijn. Deze knoppen zijn bovendien groter dan op een reguliere afstandsbediening.

Stel je voor…, je hebt net een nieuw televisietoestel GEKOCHTŸENŸVOORŸJEŸHETŸWEETŸSTAATŸMOETŸMIJNSŸINZIENSŸ zijn sta je ipv staat je) je binnen nog geen vier uur tijd drie keer opnieuw met je tv in de winkel omdat je moeder met dementie het steeds voor elkaar krijgt om geen beeld te krijgen… Wij hebben een deel van de afstandbediening afge PLAKTŸ ZODATŸ ALLEENŸ DEŸ KNOPPENŸ @AAN Ÿ @UIT Ÿ DEŸ CIJFERSŸ voor de verschillende zenders en de volumeknop nog konden gebruikt worden.

4

4.2.2 DE TOEKOMST VOORSPELBAAR MAKEN

Door een overzicht te geven van toekomstige gebeurtenissen zorg je niet alleen voor duidelijkheid maar bied je vaak ook een gevoel van veiligheid. Wachten wordt lastiger als je ouder wordt en je bovendien niet weet hoe lang dat wachten gaat duren. Bied wat ondersteuning met behulp van foto’s of voorwerpen. Ook een visualisatie van een dag- of weekprogramma biedt duidelijkheid, met duidelijk gemarkeerd wanneer iemand verjaart, wanneer er een uitstap gepland staat, de afspraken met de dokter, pedicure of kapper enzovoort. Waar anders woorden gebruikt worden om de tijd te structureren en grip te krijgen op de dag, is het beter om gebruik te maken van een agenda, kalender, de Henri-klok, maar ook vaste etenstijden vergroten de voorspelbaarheid.

Agenda

Iemand met dementie kan moeilijk een dagindeling volgen. Om het tijdsbesef te ondersteunen kun je een beroep doen op klokken of een agenda. Je kunt afspraken en activiteiten noteren op het geplande tijdstip in een agenda. Zo kan de agenda dienst doen als een soort ‘tweede stel hersenen’; de agenda slaat op een geordende manier informatie op die te uitgebreid en te complex is geworden om nog te kunnen worden onthouden. Het is dan wel essentieel dat de gebruiker van de agenda nog in staat is om een korte boodschap op de juiste plek te noteren. Om de agenda adequaat te gebruiken, is het belangrijk dat hij op een vaste centrale plaats ligt en dat alle afspraken erin genoteerd worden. Er bestaat een ruim assortiment aan agenda’s en, afhankelijk van de grootte en de lay-out, kan er veel in genoteerd worden. Een nadeel is dat het toch een zekere organisatievaardigheid vergt van de gebruiker; vaak vergeet men zaken erin te noteren of de agenda te raadplegen en een agenda heeft geen alarmsignaal. In de handel is een aantal agenda’s voor personen met dementie verkrijgbaar. Zo is er De dagkalender van de Geheugenwinkel, 65

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Zender 6 werd met fel groene nagellak gemarkeerd, omdat ze tegen het einde alleen nog maar naar deze zender keek. Met de rode knop zette ze de tv enkel aan of uit.

een grote agenda (A4-formaat) met pictogrammen. Meer informatie over dit product vind je op de website www.geheugenwinkeltilburg.nl. Deze agenda maakt een duidelijke opsplitsing in ochtend, middag en avond en voorziet per dagdeel ruimte voor maximaal twee pictogrammen en drie grote schrijflijnen. Wat wij er positief aan vinden, is dat er bewust gekozen wordt voor voldoende ruimte om in een groter handschrift een boodschap te noteren, zodat alleen de essentie genoteerd kan worden en overbodige informatie niet voor verwarring kan zorgen.

Er worden slechts vier pictogrammen aangeboden: dagopvang, hulp komt, kapper en pedicure. Je zou het aanbod pictogrammen kunnen uitbreiden aan de hand van foto’s, zodat activiteiten of personen die voor de persoon met 66

dementie belangrijk zijn ook gevisualiseerd kunnen worden. Wij gebruiken hiervoor de stickervellen die verkrijgbaar zijn bij Eelke Verschuur (www.eelkeverschuur.nl) en maken zo gepersonaliseerde pictogrammen. Moeder had al zeer snel een vervelend gevoel doordat ze niet meer wist welke dag het was. Dit maakte haar vaak onzeker en soms angstig. Als je niet weet welke dag het is, hoe kun je dan weten dat je op tijd moet opstaan omdat bijvoorbeeld de verpleegster je komt wassen? Ze voelde dat ze de grip op haar leven hoe lan ger hoe meer begon te verliezen. Voorspelbaarheid was voor haar dus belangrijk. Toen we startten met het gebruik van een agenda werd al vrij snel duidelijk dat dit niet werkte. In de agenda werden alle belangrijke afspraken genoteerd en de agenda werd op een vaste plaats op tafel gelegd, maar mijn moeder ruimde hem telkens op… Voor haar was het iets wat niet op de kast of op de tafel thuishoorde. Helaas wist ze echter nooit waar ze hem gelegd had. Bovendien vergat ze al heel vlug de agenda te raad plegen. Mijn moeder heeft nooit zelf een boodschap of een afspraak in haar agenda genoteerd.

4

Niet alleen ouderen, maar ook personen met afasie, hersenletsel of een verstandelijke beperking hebben vaak geen duidelijk zicht op de activiteiten van de dag. Daarom ontwikkelde Stichting Doe Maar Zo! de zogenoemde Daginzicht Agenda. Deze agenda is prikkelarm en te gebruiken met of zonder pictogramstickers. Artsen, ergotherapeuten en ervaren zorgverleners hielpen bij de ontwikkeling ervan. Iedere dag heeft een eigen kleur. Voor meer informatie, zie www.doemaarzo.nl.

Wij hebben zeer lang gezocht naar een klok met een datum die automatisch veranderde en kwamen uitein delijk op www.bijdetijdblijven.nl terecht. We kochten UITEINDELIJKŸ DEŸ @+ALENDERKLOKŸ BESTEŸ BLJKTŸ INDERDAADŸ dat de naam veranderd is… geen probleem om het de kalenderklok te noemen maar eerder in deze publica tie in een ander hoofdstuk werd er al verwezen naar de (ENRI KLOKŸ DUSŸ MISSCHIENŸ OOKŸ DAARŸ VERWIJZENŸ NAARŸ DEŸ kalenderklok’ [niet meer in de handel… lijkt hij op een van de andere die nog aangeboden worden?]. Dit is een GROTEŸKALENDERKLOKŸMETŸEENŸDUIDELIJKEŸTIJDS ŸENŸDATUM aanduiding en een witte achtergrond. Er hangt een ste vig prijskaartje aan voor een eenvoudige klok, maar het was voor mijn moeder een schot in de roos. Tot op het laatste moment heeft ze naar deze klok gekeken!

De kalenderklok

Zoals al eerder vermeld, is tijdsbesef en tijdsoriëntatie vaak een probleem bij personen met dementie. Gewone klokken of uurwerken geven de tijd wel aan, maar niet welke dag het is. 67

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Daginzicht Agenda

Ga goed na waar je de klok het beste ophangt zodat hij steeds in het gezichtsveld van de gebruiker is en je vanaf die afstand de klok gemakkelijk kunt lezen. Ook Rommel en zijn collega’s (1998) benadrukken dat klokken wel goed moeten staan en moeten voldoen aan bepaalde vereisten: voldoende groot, duidelijke wijzers, aanduiding van elk uur met een cijfer. Ze raden aan om ook hier rekening te houden met wat de dementerende persoon al gewend was. Digitale klokken zijn voor dementerende personen minder geschikt. Vaak zullen familieleden of hulpverleners zelf de aandacht moeten leggen op uurwerken en agenda’s. Als je naar een uurwerk wijst of zegt dat het een half uur te vroeg is voor koffie of eten, dan begrijpt de ander het nog wel, maar uit zichzelf komt men er niet altijd meer toe om op de klok te kijken.

in het stopcontact hoeft te doen. Meer info vind je op: www. geheugenwinkeltilburg.nl. Heel wat mensen met dementie verkiezen echter liever een analoge klok dan eendigitale klok. Wellicht omdat ze dit vanaf hun kindertijd gewoon zijn en cijfers makkelijker herkenbaar zijn. Een alternatief is de Alzheimerklok verkrijgbaar bij StelComfort.be die voorzien is van een eenvoudige en duidelijk display die de dag en het dagdeel aangeeft met ochtend, middag, avond of nacht.

Digitale dagaanduiding

Bij de geheugenwinkel wordt een digitale dagaanduiding verkocht. Op het scherm wordt aangegeven welke dag en datum het is en of het ochtend, middag of nacht is. De dagaanduiding is makkelijk in gebruik doordat je alleen maar de stekker 68

Wij kozen bewust niet voor de kalenderklok digitaal met een agendafunctie omwille van de hoge kostprijs.

4

Fotoklappers

In de handel zijn diverse fotoklappers te vinden die gebruikt kunnen worden om een boodschap te visualiseren.

Toen bleek dat de agenda niet werkte, hebben we een fotoklapper gemaakt. Hierop stonden per dag een aan TALŸGEBEURTENISSENŸDIEŸVOORŸHAARŸBELANGRIJKŸZIJNŸWELKEŸ dag is het vandaag, wanneer komt de verpleging, de poetsvrouw enzovoort). Al vrij snel ontdekten we dat het gebruik van de pic togrammen niet ondersteunend werkte: integendeel… ze vielen niet op; ze had nog nooit met picto’s gewerkt; ze herkende en begreep de symbolen niet. Voor haar HADŸ@DATŸPRENTJEŸZOALSŸZEŸHETŸZELFŸNOEMDE ŸTOTAALŸGEENŸ betekenis en de kleine geschreven tekst onder de afbeelding las ze niet. We vervingen de pictogrammen door de essentie van de boodschap in een groter lettertype te noteren. Maar ook dit hielp niet echt. Zelf moesten we boven dien heel alert blijven en mochten we niet vergeten om voor het slapengaan dit systeem dagelijks te verzetten.

69

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Deze kalenderklok is een staande klok met digitale weergave waarop dagelijks de actuele tijd, de dag, het dagdeel en datum voluit geschreven staat. Via een website kan je activiteiten invoeren en deze worden dan getoond op de kalenderklok. Een activiteit bestaat uit een zelf in te voeren boodschap. De boodschap verschijnt dan op het juiste tijdstip boven in het scherm. Je kunt tevens een foto bij de boodschap/tekst plaatsen. Na herstel van een eventuele stroomuitval stelt de klok zichzelf weer in op de actuele dag aanduiding Je kan de eerste maand de agendafunctie gratis proberen maar vanaf doen moet je een abonnement afsluiten. De kosten voor dit abonnement bedragen € 2 per maand dus € 24,- per jaar.

De keren dat we het vergaten, brachten we haar nog meer in verwarring.

-AGNEET ŸENŸPRIKBORDEN

Ook een magneet- of prikbord kan gebruikt worden om personen met dementie aan afspraken te herinneren. Ook hier is het belangrijk dat het bord op een vaste centrale plaats hangt en dat alle afspraken erop genoteerd worden, zodat je de informatie makkelijk terug kunt vinden. Op een memobord kan veel genoteerd worden en dit is zowel een voor- als een nadeel, want na verloop van tijd ga je zoveel opschrijven dat de gebruiker door de bomen het bos niet meer ziet. Een memobord kun je niet meenemen en heeft ook geen alarmsignaal. We denken bovendien dat dit 70

hulpmiddel alleen werkt bij personen met lichte of matige dementie.

We hebben heel wat memoborden uitgeprobeerd ONDERŸ ANDEREŸ EENŸ KLEINEREŸ VERSIEŸ DIEŸ OPŸ HAARŸ KASTJEŸ stond en regelmatig omver geduwd werd) en uiteinde lijk hebben we gekozen voor een versie op pootjes die in haar gezichtsveld geplaatst stond. Op haar memobord plakten we getypte boodschap pen in een groot lettertype. We waren keer op keer verbaasd omdat ze meer aandacht besteedde aan geschreven tekst en ze wonderbaarlijk het moeilijke handschrift van haar dochter ook kon lezen. Naarmate ERŸMEERŸMENSENŸOVERŸDEŸVLOERŸKWAMENŸTHUISZORG ŸVER pleging, poetsvrouw, pedicure) en ze vaak niet meer wist wie wie was, schakelde we over naar foto’s in plaats van alleen geschreven tekst. Wat we voor onszelf zeer goed moesten bewaken was de hoeveelheid informatie die we op dit bord noteer den. Als we thuis waren, noteerden we alleen nog per dagdeel essentiële informatie.

4

cognitieve mogelijkheden van personen met dementie overschatten. Het kan hem ook confronteren met wat hij niet meer kan. Je zult hoe dan ook zelf aandacht moeten besteden aan het bord, door hen voortdurend te wijzen op de informatie die erop staat en verouderde informatie te verwijderen en te vervangen door correcte informatie. Telkens wanneer ze werd opgenomen in het ziekenhuis of revalidatiecentrum ging haar kleine memobordje mee. Dit werd steeds binnen haar bereik op haar nacht kastje gezet. Op dit bordje schreven we waarom ze in het ziekenhuis lag en wanneer wie op bezoek kwam. Ook tijdens haar ziekenhuisopnames bood dit voor spelbaarheid, herkenning, veiligheid en structuur.

Volgens Rommel (Rommel e.a., 1998) doe je er goed aan om als familielid of hulpverlener uit te zoeken in welk stadium van dementie iemand geholpen is met een planbord. Planborden moeten hoe dan ook een overzichtelijke indruk maken: grote letters, volgorde stap-voor-stap aangeven, en alleen korte en relevante boodschappen. Maar zelfs als je met deze tips rekening houdt, kunnen planborden toch nog de 71

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Vaak gaf ze op heldere momenten zelf heel expliciet aan dat haar geheugen achteruitging en ze volledig op ons aangewezen was. De antwoorden op haar vele vragen onthield ze vaak niet meer dus hielp het om haar attent te MAKENŸOPŸHAARŸPLANBORDŸ@+IJKŸEENSŸOPŸJEŸBORD ŸHETŸSTAATŸ erop’, waarna ze steeds luidop de geschreven boodschap voorlas en ontdeugend antwoordde: u weet ik het ten minste…’ – alsof we het nooit eerder hadden uitgelegd! Het is een utopie om van personen met dementie te verwachten dat ze de plaats waar ze belangrijke infor matie kunnen terugvinden kunnen onthouden, maar SOMSŸZEIŸZEŸWELŸ@7ACHTŸEENSŸEVEN ŸIKŸGAŸEENSŸOPŸMIJNŸ bord kijken wat erop staat.’

4.2.3 COMMUNICATIE ONDERSTEUNEN

Voor diegene die verbaal niet of onvoldoende aan kunnen geven wat ze willen, wat ze verkiezen, hoe ze zich voelen, kunnen visualisaties helpen om hun ideeën, wensen en gevoelens kenbaar te maken en zich te uiten. Bovendien maken we door het gebruik van visualisaties bepaalde selecties en worden de dingen vereenvoudigd. We gebruiken kortere zinnen en beperken ons tot de hoofdgedachte. Wanneer mijn moeder opgenomen wordt in het zie kenhuis, krijgt ze een menublad met kleine lettertjes waarvoor ik zelf al een leesbril nodig heb om te kiezen wat ze de komende twee weken gaat eten. Wanneer ik de verschillende opties met haar doorloop, merk ik dat ze zich geen beeld kan vormen van alle mogelijkheden. !LŸGAUWŸZEGTŸZEŸ@+IESŸJIJŸMAAR ŸHETŸZALŸWELŸGOEDŸZIJNŸ Enkele minuten later kom ik in het cafetaria waar de kok DEŸ MENUSŸ OPŸ ! BLADENŸ HEEFTŸ GEVISUALISEERDŸ AANŸ DEŸ hand van foto’s, die precies laten zien wat mijn moeder letterlijk op haar bord zal aantreffen. Onmiddellijk zegt MIJNŸMOEDERŸ@.UŸWEETŸIKŸWATŸIKŸWILŸENŸWIJSTŸAANŸWATŸZEŸ graag de komende weken wil eten.

72

Talking Mats

Murphy, Gray en Cox (2007) ontwikkelden een niet-technische methode om mensen met communicatieproblemen te helpen zich uit te drukken. Ze maakten een speciale serie Talking Mats voor mensen met dementie. Het is een eenvoudig systeem, waarmee je je mening of gevoel rond verschillende onderwerpen kunt uiten door een bijpassende prent op de mat te leggen. Ons inziens lijkt dit sterk op placemats, een methodiek die we al langer gebruiken bij personen met een verstandelijke beperking. Het materiaal van de Talking Mats bestaat uit een mat en drie symbolensets.

Personen met een beginnende dementie kunnen meestal nog goed communiceren, maar het gebruik van Talking Mats

4

het herinneren van namen of gespreksonderwerpen en zou kunnen helpen bij het oplossen of voorkomen van moeilijk gedrag. Je kunt het beste een klein boekje gebruiken, zodat iemand het altijd bij zich kan hebben. Zorg ervoor dat je de inhoud eenvoudig houdt en dat je de eigenaar ervan niet overstelpt met informatie. Het spreekt voor zich dat je de zinnen kort moet houden en dat je zo veel mogelijk de woorden van de persoon met dementie gebruikt. Eventueel kunnen er foto’s of prenten bijgeplakt worden.

Memory Wallet

Het klinkt ingewikkeld, maar een Memory Wallet is niet meer dan een klein boekje met belangrijke gegevens voor en van de persoon met dementie. Het kan steun bieden bij 73

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

zorgde er toch voor dat de conversatie beter op het juiste spoor bleef. Sommige personen begrepen beter wat hun mening was en konden hun gedachten beter ordenen. De betrokkenheid tijdens de conversaties wordt vergroot, men is minder afgeleid en de gesprekken duren langer. Deze methode kan gebruikt worden voor het maken van keuzes, het verwoorden van een eigen mening, om structuur te bieden tijdens gesprekken met vrienden en familie of als geheugensteun tijdens een conversatie (Martens & Modem, 2008[ontbreekt in lit.lijst]). Vind het niet terug dus bron mag verwijderd worden Onderzoek wijst uit dat Talking Mats niet bruikbaar is bij iedereen. De meeste personen met een ernstige vorm van dementie zijn niet in staat om deze communicatiemethode te gebruiken. Sommige personen met gemiddelde dementie kunnen wel beter tot betrouwbare informatie komen als ze gebruikmaken van Talking Mats. Meer informatie vind je op: www.talkingmats.com.

We maakten voor mijn moeder een boekje dat ze zelf EENŸNAAMŸGAFŸ@-IJNŸBOEKJE ŸMETŸALSŸONDERTITELŸ@!LSŸIKŸ iets niet meer zo goed weet, kan ik het hier lezen.’ We kozen er altijd voor om wat we ook schreven of maak TENŸVOORŸHAAR ŸSTEEDSŸDEŸIK VORMŸTEŸGEBRUIKEN ŸOMDATŸ het uiteindelijk om haar draait. Soms bladerde ze in dit boekje en raadpleegde ze het als iets niet duidelijk was, maar soms legde ze het ook gewoon weg omdat ZEŸHETŸBESCHOUWDEŸALSŸ@ROMMELŸ Op dat moment kozen we er bewust voor om geen foto’s of prenten te gebruiken omdat ze de geschre ven taal nog begreep en ze niet of nauwelijks naar de afbeeldingen keek.

Hoe kan ik u helpen? Beeldwijzer thuiszorg

Intercultureel Netwerk Gent maakte een beeldwoordenboek dat de communicatie tussen verzorgenden en zorgvragers ondersteunt. De meest gebruikte begrippen en situaties rond thuiszorg worden gevisualiseerd met Sclera-pictogrammen en foto’s. Het beeldmateriaal is opgedeeld in vijf categorieën: persoonsverzorging, medisch, huishouden, 74

administratie, eten en drinken. Onder elk beeld staat de Nederlandse benaming. Daaronder is een lege ruimte voorzien, waarin de cliënt de benaming in de eigen taal of dialect kan schrijven. In het boekje zijn ook lege ruimtes opgenomen, zodat de verzorgende of zorgvrager extra afbeeldingen kan toevoegen. Het boekje is mijns inziens niet alleen bruikbaar voor ‘anderstaligen’, maar kan zeker ook ingezet worden voor bejaarden of personen met een verstandelijke beperking.

4

Er is al heel wat gezegd en geschreven over het maken van levensboeken. In Nederland zijn al honderd vrijwilligers opgeleid om levensboeken te maken met en voor mensen in verpleeghuizen. In Vlaanderen kunnen we daar alleen nog maar van dromen. Een levensboek is niet alleen een boek over iemands leven, maar tegelijkertijd een belangrijk communicatiemiddel. Aan de hand van het levensboek kan de persoon met dementie over zijn of haar leven communiceren. Soms weten bezoekers, medebewoners of familieleden niet meer waar ze over kunnen praten. Een levensboek blijkt dan vaak een goede manier te zijn om een gesprek op gang te brengen. In de ouderenzorg is het levensboek een veelgebruikt instrument. Levensboeken geven dementerende ouderen de kans om alleen of samen met een ander, terug te blikken op hun leven. Hierdoor kunnen zij meer grip krijgen op het heden, hun geheugen trainen of met genoegen terugblikken op vroegere ervaringen. Ook verhoogt het samen bezig zijn met een levensboek het gevoel van veiligheid en geborgenheid. Het

zelfvertrouwen neemt toe en gevoelens van angst verminderen: men is immers op bekend terrein. Het levensboek biedt mogelijkheden om dieper in te gaan op het levensverhaal en dat kan belangrijke informatie opleveren. Het is mogelijk dat emoties die mensen soms lang hadden verdrongen, op deze manier aan de oppervlakte komen. Ze raken erdoor uit hun isolement en het verbetert het contact met hun omgeving. Een levensboek is niet alleen leuk om te maken, maar geeft ook richtlijnen voor de zorg die iemand later wil krijgen. Er kan tenslotte een moment komen dat iemand zich verbaal niet meer zo goed weet uit te drukken of in de steek gelaten wordt door zijn herinneringen. Het eerder gemaakte levensboek vormt in zulke gevallen een bruikbaar hulpmiddel. Er staat informatie in die later goed van pas kan komen. NB

Niet ieder mens met dementie heeft behoefte aan het maken van een levensboek! Soms biedt een levensboek helemaal geen aanvulling op iemands persoonlijke ervaringen. Dit kan het geval zijn bij mensen die hun verleden als een gesloten boek ervaren en voor wie alleen het heden telt. Sommige mensen 75

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Levensboek

pŸ Ÿ$ENKŸAANŸDEŸLETTERGROOTTEŸENŸZETŸNIETŸTEŸVEELŸINFORMATIEŸ op een bladzijde. Dit voorkomt afleiding en vergroot de overzichtelijkheid. Beter één foto met korte, lees bare onderschriften dan een collage van foto’s. Eventueel kan je op de achterkant van elke bladzijde in een kleiner lettertype bepaalde richtvragen of bijko mende informatie vermelden voor de begeleiding; dit kan helpen om een gesprek met de cliënt op gang te brengen. pŸ Ÿ'EBRUIKŸEENŸLOSBLADIGŸSYSTEEM ŸZODATŸJEŸKUNTŸAANVULLEN Ÿ maar ook thema’s die op langere termijn minder belang In plaats van alle methodes om een levensboek te maken op te rijk zijn geworden, kunt verwijderen. Showmappen kun sommen, lijkt het ons zinvoller een aantal concrete tips mee nen de bladzijden beschermen tegen vuile handen of te geven voor wie zelf aan de slag wil gaan met het maken vlekken. Wij raden het af om de bladen te lamineren ervan. omdat je op die manier later geen foto’s of afbeeldingen kunt toevoegen. Tips: pŸ Ÿ$EŸ DEMENTERENDEŸ PERSOONŸ STAATŸ CENTRAALŸ INŸ ZIJNŸ LEVENS pŸ Ÿ'EBRUIKŸBEELDENDŸMATERIAALŸFOTOSŸOMŸHETŸTHEMAŸAANŸTEŸ DUIDENŸAANGEPASTŸAANŸHETŸCOMMUNICATIENIVEAUŸVANŸDEŸ boek. Hij bepaalt wat de inhoud is, wat er met het boek persoon met dementie) maar ook knipsels, persoonlijke gebeurt, waar het bewaard wordt en wie er inzage in krijgt. BEZITTINGENŸ ENŸ EVENTUEELŸ GELUIDS Ÿ OFŸ BEELDMATERIAALŸ pŸ Ÿ3CHRIJFŸHETŸBOEKŸVANUITŸHETŸGEZICHTSPUNTŸVANŸDEŸPERSOONŸ door gebruik te maken van de praatknop Big Point of METŸDEMENTIE ŸDUSŸINŸDEŸIK VORMŸ:ETŸOPŸHETŸVOORBLADŸ het pratend fotoboek. duidelijk van wie het boek is, met een foto.

ervaren een enorme kloof tussen verleden en heden en voelen zich belemmerd in het praten over vroeger. Een levensboek zou bij hen dan vooral negatieve emoties ophalen en versterkt dan gevoelens van onveiligheid en angst. De mate van dementie bepaalt mede de mogelijkheid tot het maken van een levensboek. Als de psychische achteruitgang te ernstig wordt, kan er een moment aanbreken dat er te weinig herkenningspunten voorhanden zijn en een gesprek over het verleden niet meer mogelijk is.

76

4

Een bijzonder moment in het verhaal van mijn moeder was haar 83e verjaardag. Voor deze gelegenheid maak ten we een levensboek, een geschenk waar ze heel blij mee was. Om te voorkomen dat ze op langere termijn ook dingen uit haar verleden ging vergeten, hebben we geprobeerd alle belangrijke informatie voor haar te bundelen – uit het verleden, maar ook uit het heden.

Het maken van dit levensboek was voor ons een emo tionele ervaring. Enerzijds dingen op papier zetten waarvan we zelf niet wisten dat ze gebeurd waren, maar anderzijds ook geconfronteerd worden met wie ze vroeger was en wie ze nu geworden is. Het moet gezegd worden dat we beiden een traan hebben weggepinkt toen we samen voor het eerst het levens boek doornamen. Het levensboek lag steeds in de buurt van haar ver trouwde stoel. Soms bladerde ze er dagen na elkaar in, soms lag het daar gewoon te wachten tot er iemand kwam die haar levensboek nog niet gezien had. Bij nieuwe mensen werd het keer op keer GEBRUIKTŸ ALSŸ @GESPREKSOPENERŸ HETŸ WASŸ VAAKŸ ONTROE rend te zien hoe mijn moeder dan opbloeide en aan ÂÂNŸSTUKŸDOORŸVERTELDEŸOVERŸ@VROEGERŸENŸNUŸ-ETŸHAARŸ zus die wekelijks op bezoek komt, bladerde ze het boek regelmatig door, op zoek naar foto’s of herin neringen aan toen. Het bood een schat aan informatie én mogelijkhe den om een gesprek weer in goede banen te leiden, zeker wanneer mijn moeder soms wat verdwaalde.

77

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

pŸ Ÿ$EŸ"IGŸ0OINTŸPRAATKNOPŸISŸGESCHIKTŸALSŸGEHEUGENSTEUNTJEŸ of om een korte boodschap in te spreken maar kan ook gebruikt worden om de stem van familieleden op te nemen. Onder het doorzichtige dekseltje steek je gemak kelijk een eigen plaatje of pictogram om de boodschap visueel te verduidelijken. Met een pratend foto album hoor je op iedere bladzijde het verhaal bij de foto’s of tekeningen dus ideaal als persoonlijk levensboekje vol herinneringen.Meer info op www.eellkeverschuur.nl. pŸ Ÿ&AMILIEŸENŸVRIJWILLIGERSŸSPELENŸVAAKŸEENŸBELANGRIJKEŸROLŸBIJŸ het samenstellen van het boek. Zij kennen de achter gronden van hun familielid en vinden het vaak prettig iets concreets te kunnen doen.

Na haar overlijden is het een mooie herinnering die we koesteren.

Communicatieschrift

Een goed communicatieschriftje is onmisbaar, niet alleen voor de persoon met dementie maar zeker voor de mantelzorger. Vaak krijgen mensen met dementie heel wat mensen over de vloer, zoals de thuiszorg, de verpleging, de huishoudelijk hulp, de fysiotherapeut enzovoort. Iemand met dementie kan meestal zelf niet aangeven waar deze hulpverleners de informatie kunnen vinden die ze zoeken. Ook dan is een communicatieschrift een handig hulpmiddel; ze krijgen niet alleen informatie, maar kunnen ook hun observaties of opmerkingen noteren. 78

Wij werkten met een ringband met tabbladen. We gebruikten één communicatieschriftje voor alle men SENŸ DIEŸ OVERŸ DEŸ VLOERŸ KWAMENŸ ENŸ ELKEŸ @DIENSTŸ THUIS zorg, fysiotherapie, familie, vrienden) had zijn eigen kleur tabblad. Het schriftje lag steeds op een vaste plaats. Alle vragen of instructies waren geschreven in DEŸIK VORM ŸZODATŸHETŸMIJNŸMOEDERŸZELFŸWASŸDIEŸAANŸHETŸ woord was en zo concreet mogelijk beschreef hoe zij het liefste verzorgd en bejegend werd. Mijn moeder las het communicatieschriftje als het ware als een tijdschrift en las er vaak ook luidop uit voor. Ook ZEIŸZEŸVAAKŸSPONTAANŸ@)KŸWEETŸHETŸNIETŸHOOR
Ÿ3TAATŸHETŸ niet in mijn schriftje? Naarmate de dementie vorderde, werd het schriftje opgeborgen in het kastje naast haar stoel zodat alleen de hulpverleners het nog raadpleegden. Voor een zie kenhuisopname maakten we een speciale bundel – een initiatief dat steeds heel positief onthaald werd door de verpleegkundigen omdat ze in één oogopslag niet alleen onze moeder leerden kennen, maar ook goed wisten wat zij belangrijk vond en hoe zij kon ondersteund worden.

4

Mensen met dementie gaan soms zomaar op stap, de deur uit. Als ze dan de weg naar huis niet meer weten, kan dat tot problemen leiden.

textielsticker met haar gegevens en mijn GSM als noodnummer.

Ik herinner mij nog de datum 31 december 2013 nog heel goed, toen mijn moeder besloot om zelfstandig oudjaar te gaan vieren bij haar zus en plots de weg niet meer wist. Gelukkig bracht een toevallige voorbijgan ger haar na anderhalf uur weer thuis. We hadden lang daarvoor reeds een communicatiepaspoort voor haar aangemaakt waarop de belangrijke informatie stond, maar haar handtas had ze die dag niet meegenomen dus die ene en enige keer dat ze verdwaalde, had ze niets bij zich… We hebben toen een sieraad laten maken dat niet alleen een functioneel hulpmiddel was, maar ook mooi om te zien – iets wat mijn moeder graag droeg. Iemand die haar zou ontmoeten en wilde helpen, kon onmiddellijk zien dat het sieraad haar con tactgegevens bevatte. In haar jas kleefden we een

79

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

#OMMUNICATIEPASPOORTŸOFŸ SIERAADŸ

4.2.4 LAAGTECHNOLOGISCHE HULPMIDDELEN

Volledigheidshalve vermelden we nog enkele laagtechnologische hulpmiddelen in dit hoofdstuk. Dit zijn bijvoorbeeld een alarmklok, een digitaal polshorloge met alarmklok of een mobiele telefoon, die met een alarmsignaal eraan herinneren een bepaalde taak uit te voeren. Dit kan een geluidssignaal, een trilling of een visueel signaal zijn. Om inadequaat gebruik te verkomen ?????, is het het beste één taak aan één alarmsignaal toe te kennen. Als er meer taken gekoppeld worden aan eenzelfde alarmsignaal, zoals de hond uitlaten en de post afhalen, dan kan dit tot verwarring leiden met inadequaat gebruik als gevolg. Meestal wordt alleen het startsignaal voor de taak gegeven zonder aanvullende informatie, maar sommige geheugenhulpmiddelen (bijvoorbeeld digitaal polshorloge, mobiele telefoon) geven meer informatie.

Het moet gezegd worden dat we persoonlijk niet echt geloven in technologische hulpmiddelen. Mijn moe der is 89 jaar geworden[misschien beter: is van 1925

80

en heeft nooit met technische snufjes gewerkt. We konden haar geen nieuwe vaardigheden meer aanle ren, dus helaas konden we haar ook niet leren gebruik te maken van een computer, een mobiele telefoon of een ander technologisch hulpmiddel, om nog maar te zwijgen van een App voor personen met dementie. Ze heeft hier voordien nooit interesse voor getoond en beschikte niet meer over de cognitieve mogelijkheden om nieuw gedrag aan te leren.

Omdat veel mensen die nu met dementie te maken krijgen wel ervaring hebben met digitale apparatuur, zetten we hier enkele mogelijkheden op een rijtje. Alarmklok

Om je te herinneren aan het aanvangstijdstip van een afspraak of een uit te voeren taak, kun je gebruikmaken van een alarmklok. Je vindt ze in allerlei vormen, maar een alarmklok (of digitaal polshorloge) geeft alleen een alarmsignaal en geen aanvullende informatie. Om het hulpmiddel adequaat te gebruiken, is het belangrijk dat je aan het alarmsignaal een betekenis geeft en juist daar ligt het probleem voor mensen

4

Klokradio’s, kookwekkertjes – het werkte niet bij mijn moeder. Wanneer haar klokradio afging op maandag omdat ze moest opstaan voor de verpleegkundige die bloed kwam prikken, wist ze niet waarom er plots iets begon te piepen. We herinneren haar als een heel vindingrijke dame die vaak grappig uit de hoek kon komen als iets haar niet zinde. Dit was niet anders wanneer we alarmsignalen wilden gebruiken: ze trok gewoon de stekker uit het stopcontact en sliep rustig verder. Het alarmsignaal was voor haar geen herinnering aan een uit te voeren taak.

Herinneringsapparaten

Herinneringsapparaten met één boodschap zijn eenvoudige toestellen met één knop en beperkte mogelijkheden. Ze laten toe één boodschap digitaal op te nemen, waarbij de ingesproken boodschap kan helpen bij het herinneren aan een uit te voeren taak.

Om haar te herinneren aan het innemen van haar medicatie hebben we in het begin gewerkt met de Time Cue verkrijgbaar bij www.eelkeverschuur.nl. Ze deed het doosje mooi dicht, maar begreep niet dat het tijd was om haar medicatie in te nemen. Bellen vanaf de locatie waarop we op dat moment aanwezig waren, hielp ook niet. Ze zei dan wel aan de telefoon: @JAŸJA ŸIKŸHEBŸMIJNŸMEDICATIEŸINGENOMEN ŸMAARŸUITEIN delijk bleek dit niet zo te zijn. Toen ze op een bepaald moment het piepgeluid zo beu was en ze niet wist hoe ze dit moest afzetten, is ze gewoon met haar voet op het apparaatje gaan staan en heeft ze het stil gekregen door erop te stampen.

81

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

met dementie. Je moet immers de activiteit kunnen koppelen aan het alarmsignaal. Als je niet weet dat het alarmsignaal je erop wijst dat je je agenda moet nemen om te kijken welke activiteit je nu moet doen, hoor je alleen maar een geluid waaraan je geen associatie kunt verbinden.

Om haar eraan te herinneren dat ze zeep in het afwas water moest doen, hebben we een herinneringsappa raat met deze boodschap bevestigd naast de kraan. Ze drukte echter niet op de knop omdat ze zich niet kan herinneren waar dit toestel voor diende, waardoor de ingesproken boodschap haar ook niet herinnerde AANŸEENŸTAAKŸ%ENŸGETYPTEŸTEKSTŸ@AFWASSENŸDOEŸJEŸMETŸ AFWASMIDDELŸOPŸEENŸ! BLAADJEŸINŸEENŸFELLEŸKLEURŸHINGŸ ruime tijd op gezichtshoogte boven het aanrecht. Dit heeft een tijd geholpen.

The Locator

The Locator is een systeem dat iemand met geheugenproblemen helpt om verloren voorwerpen, zoals sleutels, portefeuilles, terug te vinden in het eigen huis. Het werd snel duidelijk dat voorwerpen voor mijn moeder een vaste plaats moeten hebben. Haar bril, sleutels, por tefeuille liggen steeds op dezelfde plaats, maar ze verlegt ze soms. Het is daarom een onmogelijke klus om ze terug te vinden als je echt niet weet waar ze iets gelegd heeft. Ook dit probeerden we op te lossen met haar boekje @!LSŸIKŸIETSŸNIETŸMEERŸZOŸGOEDŸWEET ŸKANŸIKŸHETŸHIERŸLEZENŸ Aanvankelijk raadpleegde ze dat boekje wanneer iets niet duidelijk was, maar enkele weken later legde ze het weg SAMENŸMETŸHAARŸTV GIDS ŸENŸGEBRUIKTEŸZEŸHETŸNIETŸMEER

82

4

Het systeem werkt door aan die voorwerpen een sensor te bevestigen die een geluidssignaal geven wanneer op het wandpaneel op de afbeelding van het verloren voorwerp wordt gedrukt. Aan de hand van het geluidssignaal kan het voorwerp teruggevonden worden.

Telefoon met voorkeuzetoetsen

Veel dementerende mensen krijgen vrij snel problemen met telefoneren. Als je moeite hebt het nummer in te toetsen, kan een telefoon met voorkeuzetoetsen helpen als je nog wel in staat bent om zelfstandig een telefoongesprek te voeren. Door foto’s op de voorkeuzetoetsen te plakken van de mensen die regelmatig gebeld worden, wordt het nog wat eenvoudiger. Inherent aan het gebruik van voorkeuzetoetsen is het beperkte aantal voorgeprogrammeerde nummers (meestal negen nummers), wat vooral beperkend is wanneer een toestel door meer personen wordt gebruikt. Andere problemen rond telefoneren, zoals het niet begrijpen van kies- of in gesprektonen, worden met een voorkeuzetelefoon niet opgelost. Sleutels markeren

Vaak is het voor personen met dementie niet zo evident om de onthouden welke sleutel er bij welk slot hoort. DementieLab raadt aan ‘om te werken met gekleurde stickers die je op het slot plakt en aan de bijpassende sleutel een sleutelhanger te bevestigen met dezelfde kleur zodat het voor iedereen duidelijk welke sleutel op welk slot past’. Maar sommige personen met dementie halen de sleutelhanger er gewoon af… 83

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

We hebben The Locator aangeschaft met acht ver SCHILLENDEŸPIEP ŸENŸLICHTSIGNALEN ŸEENŸAFSTANDSBEDIE ning en een aangekondigd bereik van 9 meter. Volgens onze bescheiden mening is het eerder een DUURŸSPEELGOEDJEŸŸEURO ŸWANTŸJEŸMOETŸDICHTŸINŸDEŸ BUURTŸ VANŸ HETŸ VOORWERPŸ ZIJN Ÿ OMŸ HETŸ @MAGISCHŸ BLIEPJEŸ te kunnen horen’. Het bliept bovendien maar enkele seconden en blijft niet bliepen tot je het voorwerp gevonden hebt. Bijkomend probleem is dat je de sen soren niet aan alle voorwerpen kunt bevestigen: lezen met een bril op waaraan een sleutelhanger hangt, is niet echt handig te noemen en bovendien haal je de SLEUTELHANGERŸERŸOOKŸMAKKELIJKŸAFŸ%NŸINŸDEŸTV AFSTAND bediening kun je geen gaatje boren waaraan de sensor bevestigd kan worden.

Een gouden tip die wij kregen en graag willen delen: lak de sleutel en het bijpassend slot met gekleurde nagellak!

medicatieplanners waarschuwen met een alarmsignaal (geluid, licht of trilling) als het tijd is om de volgende pil in te nemen. Dit is vooral aangewezen als het tijdstip van inname belangrijk is. Sommige medicatieplanners zijn afsluitbaar zodat er geen mogelijkheid tot overdosering bestaat. Tijdschakelaar

4.2.5 HULPMIDDELEN TEN BEHOEVE VAN DE VEILIGHEID

Naarmate geheugenproblemen en problemen in het denk- en het beoordelingsvermogen toenemen, neemt het vermogen om de veiligheid van situaties te herkennen – op het gebied van gezondheid of omgeving – af. Hulpmiddelen kunnen tot een bepaalde hoogte de veiligheid in de thuissituatie ondersteunen.

Als iemand met dementie zijn elektrische apparaten vergeet uit te schakelen, kunnen tijdschakelaars uitkomst bieden. Dit zijn schakelaar die ervoor zorgen dat op een van tevoren ingesteld moment, bepaalde apparatuur aangaat en weer uitgaat. Dit voorkomt dat iemand met dementie vergeet om de kookplaat of oven weer uit te doen. We hebben verschillende soorten tijdschakelaars gebruikt, maar helaas haalde mijn moeder dit apparaat telkens uit de stekkerdoos en stak ze de gewone stekker weer in het stopcontact waardoor dit hulpmiddel geen zin had.

Medicatieplanners

Een medicatieplanner biedt ondersteuning bij het op de juiste tijd innemen van de juiste dosis medicijnen. Het bestaat meestal uit een doos met vakjes om pillen in te doen. Sommige 84

Afsluitbare brievenbus

Eenvoudige dagdagelijkse gebeurtenissen, zoals het krijgen van post, kan voor personen met dementie ook zorgen voor

4

Dit was voor mijn moeder niet anders. Ik herinner mij nog goed een aantal aanmaningen omdat mijn moe der rekeningen en facturen in snippertjes in de vuilnis bak liet belanden. Ook verdween er wel eens post die aan ons gericht was. We hebben uiteindelijk gekozen voor een brieven bus die op slot kon, maar hadden de gleuf van 2 cm bovenin de bus over het hoofd gezien. Creatief als ze was, haalde ze met een vork de post uit de afgesloten brievenbus. Ook die gleuf volledig hermetisch afsluiten bood wel een oplossing.

zijn om’s nacht de weg naar het wc te vinden. Beide knelpunten zijn op te lossen door gebruik te maken van energiezuinige nachtlampjes met een sensor die in het stopcontact gestoken worden. Ze gaan vanzelf aan gaan als er een beweging wordt waargenomen en gaan na verloop van tijd vanzelf weer uit. $EŸWAKE UPLAMP

Sommige mensen met dementie hebben de neiging om in de nacht actief te worden en overdag juist veel te rusten. Dit verstoort de biologische klok en kan leiden tot allerlei ernstige gedragsproblemen. De wake-uplamp bootst de biologische klok een beetje na. De hoeveelheid licht die de lamp afgeeft in de ochtend neemt langzaam maar zeker steeds meer toe. Hiermee wordt het natuurlijke opkomen van de zon nagebootst.

Nachtlampje met sensor

Het dag-nachtritme van iemand met dementie is belangrijk en vaak heel gevoelig. Als iemand met dementie in de nacht wakker wordt om bijvoorbeeld even naar het toilet te gaan, dan kan hij door een fel licht het gevoel krijgen dat het al dag is. Bovendien kan het voor personen met dementie gevaarlijk 85

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

onrust. Ook zorgen rond rekeningen die wel of niet betaald zijn kan tot problemen leiden.

Magnetenslot

Afhankelijk van het stadium van dementie kan het belangrijk zijn dat de persoon met dementie niet bij bepaalde spullen kan komen. Niet alle sloten bieden een oplossing omdat iemand met dementie de neiging kan hebben om ze open te breken. Sloten met een magneetsleutel zijn niet zichtbaar voor de persoon met dementie. Vandaar wij de Jippie-sloten willen aanraden. Ze vormen een onzichtbare en veilige manier om kasten of lades af te sluiten. Meer informatie vind je op de website http://www.jippie.nl. De handleiding op YouTube is wel een aanrader bij het monteren. Het is mogelijk de sloten te bevestigen met dubbelzijdige tape maar wij raden aan om ze toch te monteren met schroefjes.

/NZEŸ MOEDERŸ HADŸ EENŸ ONGELOOÛIJKEŸ EETLUST Ÿ MAARŸ ATŸ soms ook dingen op die best gevaarlijk waren. Zo at ze een keer een bakje met meel op alsof het een lekker YOGHURTJEŸ WASŸ ENŸ EENŸ WC Ÿ ABLETŸ ZAGŸ ZEŸ AANŸ VOORŸ EENŸ lekkere bonbon. We hebben kunnen verhinderen dat ZEŸ GIFTIGEŸ OFŸ IRRITERENDEŸ SCHOONMAAK MIDDELENŸ KONŸ OPETENŸDOORŸGEBRUIKŸTEŸMAKENŸVANŸDEŸ*IPPIE SLOTENŸENŸ zorgden ervoor dat er één kast wel open kon, waarin we steeds wat snoep, brood, beleg en dergelijke leg den, zodat ze tijdens haar zoektocht naar eten toch altijd iets lekkers vond. 4.2.6 PROFESSIONELE HULPMIDDELEN

We geven hier een voorbeeld van een hulpmiddel dat in de professionele zorg gebruikt kan worden. Een van de pijlers voor het welzijn van de bewoners in verzorgingshuizen is het aanbieden van een goede balans in prikkels. Mensen met dementie kunnen statische prikkels vaak niet goed verwerken of onderscheiden. Door de over- en of onderprikkeling kan ongewenst gedrag ontstaan. Het is voor mensen met dementie daarom extra belangrijk om prikkels in de directe omgeving zelf te kunnen reguleren. 86

4

4.3 ALTIJD WEER EEN NIEUWE UITDAGING Zoals beschreven, zijn er heel wat hulpmiddelen voorhanden die het dagelijks leven van iemand met dementie kunnen ondersteunen. Naarmate de dementie vordert, zullen er steeds weer nieuwe uitdagingen opdoemen. We willen tot slot deze uitdagingen nog even kort toelichten, al zijn we ons er goed van bewust dat we niet voor elke uitdaging een oplossing zullen kunnen vinden. Een van de uitdagingen was iets te vinden om het veel vuldig winkelen van mijn moeder tegen te gaan. Mijn moeder ging drie tot vier keer per dag naar de bakker ENŸNAARŸDEŸSUPERMARKTŸMETŸTELKENSŸEENŸANDEREŸWINKEL bediende van wie je niet kunt verwachten dat zij zegt @MEVROUW ŸUŸBENTŸHIERŸALŸGEWEEST Ÿ2ESULTAATŸTWEE ŸTOTŸ driemaal per dag 1 klein brood, 250 gram boontjes en twee koteletten terwijl de maaltijd die we ’s morgens vroeg voor haar bereid hadden vaak in de vuilnisbak belandde en het eten dat ze zelf wou maken, steeds aanbrandde.

87

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

De Qwiek.up is een hulpmiddel dat binnen de zorg ingezet kan worden. De bewegende beelden en het geluid zorgen voor dynamische prikkels. Het prikkelt de zintuigen op dit moment en nodigt de bewoners uit om herinneringen uit het verleden op te halen. De Qwiek.up is makkelijk verrijdbaar en geeft de bewoner de kans om in zijn veilige omgeving te blijven. Bij de Qwiek.up worden belevingsmodules geleverd, waardoor afstemming op de individuele behoefte van de bewoner mogelijk is en daarmee de kwaliteit van leven wordt verhoogd (www.Qwiek.eu).

Een eerste poging die we ondernamen was een bood schappenlijstje waarop stond wat ze moest gaan kopen, om haar toch de kans te geven zelf naar de winkel te kunnen blijven gaan. Dit werkte nauwelijks: ze kocht steeds dezelfde producten. Een tweede poging was een deurhanger met de bood SCHAPŸ@IKŸGAŸNIETŸNAARŸDEŸBAKKER ŸBROODŸLIGTŸINŸDEŸKEU kenkast’. Dat werkte, totdat ze de deur opendeed. Als ze met de hond naar buiten ging, deed ze de deur hanger van de deur en legde ze die op het kastje in de gang, en ging vervolgens weer naar de winkel. Derde poging: een boodschap met klittenband op HAARŸPORTEMONNEEŸ@IKŸGAŸNIETŸNAARŸDEŸWINKEL ŸETENŸLIGTŸ in de koelkast’, maar dit briefje verwijderde ze zodra ze haar portemonnee pakte. Uiteindelijk hebben we moeten accepteren dat ze niet meer zelf naar de winkel toe kon gaan en in verband met brandgevaar, niet meer zelf mocht koken.

Rommel en collega’s (1998, p. 68) benadrukken nogmaals dat er bij de ontwikkeling van hulpmiddelen die expliciet 88

bedoeld zijn om de gevolgen van dementie te verminderen, heel wat komt kijken. Zo dienen voorwerpen bij voorkeur zo veel mogelijk op dezelfde plaats te liggen. Voor een voorwerp dat de aandacht moet trekken, kun je de kleur rood gebruiken en er mogen niet te veel aandachttrekkers aanwezig zijn in de ruimte – vier of vijf is het maximum. Wij hebben uiteindelijk gekozen voor een vaste hoek in de leefruimte waar al haar spullen verzameld werden – een eigen kastje, het memobord, haar levensboek enzovoort –, en wel naast haar stoel omdat ze hier hoe langer hoe meer tijd in doorbracht. Dit werkte. Het is belangrijk dat alle dingen die ze regelmatig nodig had, binnen haar gezichtsveld en bereik stonden.

Iemand met dementie verliest steeds meer grip op het leven wat hem uiteindelijk hoe langer hoe meer afhankelijk maakt van de zorg van anderen. Mensen met dementie hebben vaak het gevoel dat ze niet meer de persoon (kunnen) zijn die ze altijd zijn geweest. Ze kunnen niet meer doen wat ze willen of wat ze gewend zijn te

4

In het begin voelde het voor mij heel onwennig om als dochter de verantwoordelijkheid voor mijn moeder op TEŸ NEMENŸ TERWIJLŸ ZIJŸ ALTIJDŸ EENŸ HEELŸ ÚEREŸ STERKEŸ VROUWŸ geweest is die haar eigen leven in handen nam en er als eerste altijd bij was om andere mensen te helpen.

Mijn moeder heeft altijd goed voor mij gezorgd. Door haar goede zorgen heb ik mij altijd enorm gesteund – ondersteund gevoeld en ben ik er jaren in geslaagd om heel wat taken buitenshuis op te nemen omdat zij mijn huishouden runde. Geleidelijk aan begon ik te merken dat de rollen moeder – kind omgedraaid werden en ik de zorg voor mijn moeder begon over te nemen. Uiteindelijk mondt dit uit in beslissingen voor haar nemen omdat ze het zelf niet meer kan, maar ook in haar lichamelijk verzorgen en er op toezien dat zij zich goed voelt. Toch durf ik te stellen dat ik haar met warme zorg omringd heb, met respect voor wie zij was door haar: pŸ ŸZOŸ MINŸ MOGELIJKŸ TEŸ CONFRONTERENŸ METŸ FOUTENŸ ALŸ WASŸ het niet altijd evident om dit op een rustige kalme toon te doen, omdat dit vaak ook bij mij emoties opwekte. pŸ ŸTEŸBLIJVENŸAANSPREKENŸOPŸWATŸZIJŸNOGŸWELŸKONŸIPVŸHAARŸ dingen uit handen te nemen als het bijvoorbeeld te langzaam ging of als het haar niet lukte zonder mijn ondersteuning. Al bleef het een voortdurende zoeken naar het juiste evenwicht in zelf dingen laten

89

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

doen. Ze runden vroeger de hele huishouding en moeten dit nu aan anderen overlaten. Sommigen hadden vroeger functies met veel verantwoordelijkheid en zijn nu afhankelijk van anderen. Mensen met dementie begrijpen vaak niet waarom iets niet meer lukt, zeker niet wanneer het gaat om dingen die men vroeger met gemak deed. Iemand met dementie verliest niet alleen zijn vrijheid in het doen en laten wat men wil, maar ook zijn zelfstandigheid. Hij wordt afhankelijk van de hulp van anderen. De meeste mensen beseffen dat ze hun zelfstandigheid en vrijheid moeten inleveren en dat ze hulpbehoevend zijn geworden. Ondanks de zeer gewaardeerde de hulp en steun blijft de harde werkelijkheid dat men steeds een stuk vrijheid inlevert. Dit doet in eerste instantie iets met de persoon met dementie maar ook met zijn naasten.

doen en overnemen wanneer ze het zelf niet meer kon. Op een zachte, warme manier hulp bieden bij haar activiteiten werkte beter dan het volledig uit haar handen nemen. pŸ ŸNIETŸALLEENŸALSŸEENŸVOLWASSENŸPERSOONŸTEŸBEHANDELENŸ én aan te spreken en heb me al te vaak geërgerd in verpleegkundige die haar aanspraken met verklein woordjes alsof ze een kind was. pŸ ŸZOVEELŸMOGELIJKŸTEŸBEVRAGENŸHOEŸENŸWATŸZIJŸIETSŸZELFŸ wou en indien ze er niet met woorden kon op ant woorden, goed te letten op wat ze mij non verbaal aangaf. Naar het einde toe werden woorden vaker overbodig en kon ik aan haar blik – lichaamstaal zeer GOEDŸAÛEIDENŸWATŸZEŸGRAAGŸENŸMINDERŸGRAAGŸHADŸENŸ hoe ik haar kon plezieren. pŸ ŸREGELMATIGŸ BINNENSHUISŸ ENŸ BUITENSHUISŸ ACTIVITEI ten aan te bieden. Ze genoot ervan als mensen op bezoek kwamen en tegen haar praatte en ook al nam ze naar het einde toe minder deel aan het gesprek, gaf zij toch aan dat ze er deel van uitmaakte door plots grappig uit te hoek te komen of spontaan op iets te reageren. Ze ging mee op restaurant, genoot

90

van een autorit of een familiebezoek en had veel aan het gezelschap van onze hond die trouw met haar mee liep. Het overnemen van taken die zij vroeger zelf deed, leidde in het begin soms tot discussies en verwijten en het was niet altijd makkelijker om haar reacties niet per soonlijk te nemen maar te zien als haar onmacht. Mijn moeder heeft me meegenomen in de wondere wereld van dementie en heeft mij geleerd dat dit vaak ook grappige situaties opleverde. Tot op vandaag wor den er nog altijd hilarische situaties verteld die ons aan haar herinneren. Moeilijke situaties worden gemakke lijker als je er om kan lachen. Ook zij vond het leuk als ze ons zag lachen omdat ze nooit het gevoel kreeg dat zij werd uitgelachen en vaak verschenen er pretlichtjes in haar ogen. En wanneer ik mij wel eens boos op haar maakte, was het niet makkelijk om boos te blijven als zij mij vriendelijk toelachte. De lach is een taal die de dementerende blijft begrijpen. Een speelse, niet al te serieuze aanpak, werkte bij haar.

4

We moeten heel vaak iets verzinnen om mijn moeder duidelijk te maken dat ze iets niet meer kan of mag. Naarmate haar dementie toeneemt, kan zij bepaalde BEKENDE ŸHANDELINGENŸNIETŸMEERŸUITVOERENŸENŸDATŸUITŸ zich in onhandigheid. Ze krijgt steeds meer moeite met @EENVOUDIGEŸOPDRACHTENŸ En daar sta je dan als dochter van je moeder… die gaat BEPALENŸWATŸZIJŸNOGŸWELŸOFŸNIETŸMAGŸKAN ŸDOEN Het leven met haar betekent een constante verlieser varing en telkens opnieuw geconfronteerd worden met dingen die niet meer gaan; situaties waarvoor we weer iets nieuws moeten verzinnen.

Toch proberen we zo goed mogelijk steeds de juiste TOONŸTEŸTREFFEN ŸBIJVOORBEELDŸINŸDEŸ@BRIEFJESŸDIEŸWEŸVOORŸ haar schrijven, daarbij steeds haar waardigheid in het achterhoofd houdend. Hoe goed onze intenties ook zijn, hoe zeg je tegen de vrouw die je opgevoed heeft dat ze niet langer voor je kan zorgen; dat ze niet lan ger mag koken of de was doen? Of hoe maak je haar duidelijk dat ze niet moet vergeten haar incontinen TIEMATERIAALŸTEŸGEBRUIKENŸENŸNIETŸNAASTŸDEŸWC BRILŸMAGŸ plassen? Zoveel mogelijke alledaagse zaken samen met haar doen, werkte wel en gaf haar het gevoel dat ze het nog kon. Ook voor ons is dit een veelbewogen, maar gelukkig ook regelmatig humoristische tijd van ons leven geweest.

91

HET GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN

Tot slot wil ik nog meegeven dat ik mij als mantelzorger ONGELOOÛIJKŸGOEDŸOMRINGDŸHEBŸGEVOELDŸDOORŸDEŸTHUIS zorg, thuisverpleging, de poetsvrouw en de vrijwilliger DIEŸHAARŸWEKELIJKSŸGEZELSCHAPŸHIELDŸOFŸGEDURENDEŸEENŸ week vakantie bij mij in huis kwam wonen) waardoor ik voldoende tijd voor mezelf kon nemen en de zorg voor mijn moeder aan iemand anders werd toevertrouwd zodat ik zelf even op adem kon komen.

5

5.1 INLEIDING De steeds toenemende mogelijkheden in de medische wereld hebben onder meer tot gevolg dat mensen met een verstandelijke beperking langer leven. En wie ouder wordt, krijgt te maken met ouderdomskwalen – en dit is niet anders voor personen met een verstandelijke beperking. Toch zijn er wel enkele verschillen in het ontwikkelen van dementie bij hen en bij mensen zonder verstandelijke beperking. Dit hoofdstuk gaat hier kort op in. Mensen met het syndroom van Down kunnen vroegtijdige kenmerken van veroudering gaan vertonen, zoals een veroudering in de huid, een vroegtijdige kans op staar en ook een sterk verhoogd risico op dementie, meestal in de vorm van de ziekte van Alzheimer (Evenhuis, 2011). De oorzaak van het feit dat dementie bij personen met het syndroom van Down vaker voorkomt ligt op het chromosoom 21. In dat chromosoom zit namelijk een eiwit dat medeverantwoordelijk is voor de ontwikkeling van dementie. Doordat mensen met Down

drie chromosomen 21 hebben in de plaats van twee, hebben zij meer kans op dementie dan andere mensen. Het is niet zo dat wanneer dit eiwit aanwezig is, het zeker is dat deze mensen dementie zullen krijgen; het is een factor die de kans op Alzheimer verhoogt, maar niet de enige factor bij het ontwikkelen van deze ziekte (Droogendijk 2012). Ook bij mensen met een verstandelijke beperking is het risico op dementie groter dan bij andere mensen. Vaak treedt dementie bij hen reeds op jongere leeftijd op. De combinatie van eerder bestaande motorische, cognitieve en zintuigelijke beperkingen en leeftijdgerelateerde beperkingen kunnen een verklaring vormen voor deze vroegtijdige veroudering (Evenhuis, 2011). Bij mensen met een verstandelijke beperking is het veel moeilijker om de symptomen van dementie op te merken. De omgeving wijt deze symptomen vaak aan de verstandelijke beperking en houdt er geen rekening mee dat het ook tekenen van dementie kunnen zijn. Doordat er voorheen al moeilijkheden waren in het gedrag of in het handelen, zal achteruitgang hiervan minder snel opgemerkt worden (Droogendijk, 2012).

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_5, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

93

VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DEMENTIE

5 VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DEMENTIE

Om het proces van achteruitgang te volgen, kan het zinvol zijn om de Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten (DVZ; Evenhuis, Kengen & Eurlings) samen met de betrokkene in te vullen. Daarnaast kan de Sociale Redzaamheid Schaal (SRZ; Kraijer & Kema), zicht bieden op iemands zelfredzaamheid. Kristel Callebaut vat zeer goed samen wat het verschil is tussen personen met een verstandelijke beperking en dementie en ouderen met dementie vandaar wij hier graag nader op in gaan (Kristel Callebaut, 2015). Bij dementie worden niet alleen de vaardigheden aangetast, maar verandert vaak ook de identiteit en de persoonlijkheid van de persoon met dementie. Dit is niet anders voor mensen met een beperking. De beleving van dementie verloopt bij hen vaak wel anders. Cliënten met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking zijn altijd al sterk afhankelijk geweest van hun begeleiders. Bij een bijkomende dementie kan hun passiviteit toenemen, maar ook die kan al aanwezig zijn geweest als gevolg van hun verstandelijke beperking. Mensen ervaren dementie in het algemeen als het verlies van autonomie, zowel op lichamelijk als geestelijk gebied. Ze zijn 94

dikwijls bang voor afhankelijkheid en durven niet altijd hulp te vragen (Van der Steen, 2009). Mensen met een verstandelijke beperking zijn zoals gezegd vaak toch al afhankelijker van hun omgeving, waardoor de verlieservaring minder groot lijkt. Iemand met een verstandelijke beperking is gewend om hulp te vragen.

5.1.1 VROEGTIJDIGE ONDERKENNING

Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn veel van de vroege symptomen moeilijk te herkennen. Gedrag en moeilijkheden worden vaak toegeschreven aan de verstandelijke beperking of veranderingen in de omgeving, zoals personeelswisselingen, overlijden van een ouder, verandering van dagbesteding, groepssamenstelling enzovoort. De eerste symptomen van dementie bij personen met verstandelijke beperking tonen zich meestal in een mindere vaardigheid bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten, het achteruitgaan van het kortetermijngeheugen, toenemende apathie en inactiviteit, verlies van aanpassingsvermogen en sociaal gedrag, verminderde interesse in favoriete

5

Gert, een man met syndroom van Down, vertoont sinds enkele maanden ander gedrag. Tijdens een uitje zoekt hij meer houvast bij de begeleiding. Wan neer hij een voorwerp wil halen op zijn kamer, vergeet hij regelmatig wat het was. Het ophangen van het dagschema wordt moeilijker. Hij trekt zich regelmati ger terug op zijn kamer om tot rust te komen. Steeds vaker laat hij de creatieve middag aan zich voorbij gaan; zelf zegt hij dat het atelier te druk is en hij meer houdt van rust. Deze signalen doen bij de begeleiding een belletje rin kelen. Wat maakt dat het gedrag van Gert verandert? Het woord dementie valt.

Wanneer symptomen van beginnende dementie niet tijdig gezien worden, en de persoon niet doorverwezen wordt, betekent dit dat er veel tijd verloren gaat – tijd om de juiste ondersteuning en begeleiding aan te vragen en om adequaat te reageren op bepaalde situaties. Vaak wordt iemand dan bestempeld als ‘koppig’ en ‘moeilijk hanteerbaar’ omdat de omgeving de betekenis en de oorzaak van zijn gedrag verkeerd interpreteren, met als gevolg dat de omgeving soms niet op de gepaste manier reageert en de situatie verergert (Kerr, 2010). Het gebeurt geregeld dat mensen vroege tekenen van dementie vertonen, maar de aandoening niet hebben en de oorzaak van deze tekenen door een ander probleem veroorzaakt wordt. Het is belangrijk om het veranderende gedrag wel te melden, maar niet onmiddellijk te veronderstellen dat het te wijten is aan dementie. Het is van cruciaal belang dat er een onderzoeksproces doorlopen wordt om andere mogelijke oorzaken van de veranderingen uit te sluiten (Kerr, 2010). Begeleiders die ervaring hebben met dementie en veranderend gedrag bij een cliënt opmerken, zien dit gedrag vaak als een hard bewijs voor de intrede van dementie. Het is van essentieel belang dat ook zij aangemoedigd worden om pas aan dementie 95

VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DEMENTIE

hobby, verminderende spontane communicatie en communicatieve vaardigheden. Ook verwarring en desoriëntatie, verandering in dieptezicht, verandering in slaappatronen, toenemende begripsproblemen en meer dwalen, zijn bij hen mogelijke symptomen van dementie (Kerr, 2010). De wijze waarop ze met hun omgeving communiceren, verandert ook vaak.

te denken wanneer andere mogelijke verklaringen uitgesloten zijn. Er zijn namelijk tal van aandoeningen bij oudere cliënten met verstandelijke beperking die tot een acute verwardheid kunnen leiden (Kerr 2010). Bleeksma somt een aantal mogelijke oorzaken op: hormoon- of stofwisselingsziekten, bijvoorbeeld diabetes, infecties, toxiciteit, bijvoorbeeld door het nemen van verkeerde medicatie, hart- en vaatziektes, botbreuken, constipatie, slechte voeding, uitdroging, gebrek aan slaap, visuele beperkingen en slechthorendheid, verandering van omgeving, verdriet, pijn, depressie. Ook ingrijpende gebeurtenissen kunnen geheugenverlies en verwarring veroorzaken, zoals een verhuizing of het verlies van een familielid (Bleeksma, 2001). Bij mensen met een verstandelijke beperking wordt dementie vaak als eerste opgemerkt als het geheugen achteruitgaat. Er is dan mogelijk sprake van stoornissen op verschillende terreinen, zoals geen nieuwe informatie meer kunnen onthouden, niets meer kunnen leren enzovoort. Ook gaan vaardigheden achteruit, zoals schrijven, aankleden enzovoort. Ook kan er sprake zijn van andere problemen waarbij het gedrag lijkt op dementie bijvoorbeeld: s PROBLEMENMETHORENENOFZIEN s DEPRESSIE 96

s SLAAPPROBLEMEN s BIJWERKINGEN VAN MEDICATIE ENOF VERKEERDE DOSES VAN medicatie; s PIJN s SLECHTEVOEDING Het is essentieel om eerst deze factoren of aandoeningen uit te sluiten, alvorens te komen tot een mogelijke diagnose van dementie. De diagnose dementie mag bovendien niet alleen op basis van testuitslagen worden gedaan; een arts en/of gedragskundige moet de uiteindelijke diagnose stellen.

5.2 Dementie bespreekbaar maken BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING We krijgen veel vragen binnen over het gebruik van visualisaties om dementie toe te lichten of bespreekbaar te maken bij personen met een verstandelijke beperking. Er bestaan inmiddels al heel wat goed uitgewerkte initiatieven die we graag in deze rubriek willen noemen.

5

de verwijzingen naar literatuur en producten, ook als naslagwerk gebruikt kan worden. De losse onderdelen zijn gratis te downloaden. Bestellen en downloaden kan via www.kennispleingehandicaptensector.nl/dementiespel. "ROCHUREŸ@$EMENTIEŸBIJŸMENSENŸMETŸEENŸVERSTANDELIJKEŸ beperking’

Dit spel helpt begeleiders om op een laagdrempelige manier om te gaan met cliënten met een verstandelijke beperking en dementie. De gratis pdf ’s bieden begeleiders praktische tips om de psychische en lichamelijke gezondheid van cliënten te bevorderen. Het spel biedt informatie en praktische tips en is bedoeld voor: s BEGELEIDERSVANOUDERWORDENDECLIÔNTEN s ORTHOPEDAGOGEN PSYCHOLOGEN EN ANDERE SPELLEIDERS DIE begeleiders en cliënten ondersteunen in het dementieproces. Het spel wordt geleverd met een uitgebreide handleiding dat door de diversiteit aan beschreven onderwerpen en

De brochure geeft inzicht in dementie in het algemeen en specifiek voor mensen met een verstandelijke handicap. ‘Er zijn veel overeenkomsten met dementie bij normaal begaafde mensen. Maar er zijn ook verschillen. Deze overeenkomsten en verschillen komen uitgebreid aan bod in de brochure’, 97

VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DEMENTIE

$EMENTIESPELŸ@7ETEN ŸVERGETENŸENŸBEGELEIDENŸ

vertelt Marian Maaskant die samen met Martin Schuurman de brochure geschreven heeft. De informatie is bedoeld als eerste kennismaking met het onderwerp. Voor lezers die al meer weten over dementie kan het een geheugensteun en naslagwerk fungeren. De brochure is gratis te downloaden: www.kennispleingehandicaptensector.nl/dementiebrochure. Op deze website vind je ook de brochures ‘Leven met dementie’ (http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/Product-Brochure-Dementie-bij-mensen-met-eenverstandelijke-beperking.html) :ELFBEOORDELINGSLIJSTŸ@/NDERSTEUNINGŸAANŸDEMENTERENDEŸ mensen met een verstandelijke handicap’

Maaskant en Schuurman hebben naast de brochure een zelfbeoordelingslijst ontwikkeld. Met deze lijst kunnen directe ondersteuners nagaan in hoeverre hun organisatie aan de randvoorwaarden voor goede individuele en organisatorische ondersteuning aan dementerende cliënten voldoet. ‘De lijst is een soort checklist. Voldoe je aan alle standaarden dan krijg een code groen en zijn er geen verdere acties nodig. Maar scoor je oranje of rood dan moet je respectievelijk op sommige of op veel punten aan de slag’, licht Martin Schuurman toe. De lijst 98

is online in te vullen. De uitkomsten zijn direct inzichtelijk en worden per mail toegestuurd. De ingevulde gegevens worden automatisch en anoniem verwerkt. De zelfbeoordelingslijst is in te vullen via: www.kennispleingehandicaptensector.nl/ dementielijst.

5.2.1 ONDERSTEUNING VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING MET EEN DEMENTEREND FAMILIELID OF HUISGENOOT

5

In samenwerking met Bart Serrien (Sclera) en Katleen Droogendijk heeft Chris De Rijdt een brochure met Sclerapictogrammen gemaakt, die gebruikt kan worden om informatie en uitleg over dementie te geven. Je kunt deze brochure gratis downloaden met de unieke code die je terugvindt in haar boek Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties, dat verkrijgbaar is bij Garant.

99

VERSTANDELIJKE BEPERKING EN DEMENTIE

Veel mensen met een verstandelijke beperking willen weten waarom een huisgenoot of familielid veranderd gedrag vertoont als gevolg van zijn dementie. Wij zijn ervan overtuigd dat het voor hen niet altijd makkelijk is om samen te leven met iemand met een verstandelijke beperking plus dementie Huisgenoten merken dat er met hen iets aan de hand is en dat ze zich anders gaan gedragen. En ook al kunnen ze dat gedrag niet altijd begrijpen, toch willen ze vaak weten hoe dit komt.

6

6.1 INLEIDING We stellen vast dat heel wat woonzorgvoorzieningen hoe langer hoe meer gebruikmaken van visualisaties. Deze visualisaties focussen op de organisatie als systeem en dragen bij tot een kwaliteitsverbetering van de zorg. Daarnaast is het minstens even belangrijk dat de organisatie op cliëntniveau visualisaties ontwikkelt. Visualisaties op maat dragen immers bij tot de kwaliteit van leven van iedereen. Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft het gebruik van visualisaties al ruim meer dan 25 jaar geleden zijn weg gevonden, terwijl dit binnen de zorg voor mensen van dementie nog vrij nieuw is. Toch merken wij dat dit ook bij deze doelgroep het nodige effect heeft – vaardigheden gaan minder snel achteruit – en bijdraagt tot het algemeen welbevinden. Visualisaties zijn een zeer bruikbaar hulpmiddel wanneer je aan de veiligheid van cliënten werkt of maatregelen neemt

voor een stabiele, voorspelbare omgeving. Hierdoor wordt het emotioneel welbevinden in grote mate bevorderd. Ook het maken van persoonlijke keuzes kan mede gestimuleerd worden door het hanteren van visualisaties, en vergroot zodoende de autonomie. Afspraken duidelijk omschrijven en voor iedereen toegankelijk maken, is niet eenvoudig als het om mensen met dementie gaat die niet meer goed kunnen onthouden wat er geschreven staat. Je kan hierover op vele manieren communiceren: schriftelijk in brochures, instructies en handleidingen of mondeling tijdens een één-op-ééngesprek. Maar het kan ook visueel door het gebruik van schema’s, symbolen (pictogrammen), foto’s, voorwerpen en afbeeldingen. Communicatie is vaak een grote uitdaging in woonzorgvoorzieningen, want er zijn verschillende behoeften aan informatie en ook is er meestal weinig tijd. Bovendien schort het bij

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4_6, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

101

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

6 VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

veel teksten aan inlevingsvermogen of zijn ze eenvoudigweg te moeilijk geschreven. Gebruikmaken van een communicatiemap, paspoort of levensboek, waarin kort en bondig beschreven staat hoe de nieuwe bewoner graag verzorgd wordt en hoe de zorgkundige dit kan ondersteunen, vraagt minder tijd dan wanneer dit alles opnieuw ontdekt zou moeten worden. Voor sommige personen met dementie biedt het een meerwaarde als er aan de hand van onder meer foto’s visueel voorgesteld wordt hoe men graag verzorgd wil worden. Het ultieme doel is alle informatie helder, overzichtelijk en zo beknopt mogelijk over te brengen. Visualisaties zijn dan vaak het sleutelwoord, omdat het snelheid en visuele aantrekkingskracht combineert. Het is een bekend cliché, maar wel een van de betere omschrijvingen voor visualisaties: ‘een beeld zegt vaak meer dan duizend woorden’. Nog niet overtuigd van het feit dat visualisaties kunnen helpen? Herkent u het volgende voorbeeld? Hangt bij u in de woonzorgvoorziening ook een schemaatje met

102

daarop in kleine lettertjes vermeld wanneer de kapper komt?

kapper aanwezig:

donderdag, 13.30 – 17.00

prijs: wassen – 15 euro föhnen – 12 euro knippen – 18 euro verven – 25 euro

In de volgende visualisatie staat dezelfde informatie, maar nu kun je in één oogopslag de informatie vinden die je nodig hebt.

Christel

Donderdag

6

8

4 7 6 5

¾ Vraag: Welke visualisatievormen gebruikt u?

11 12 1 10 2 3 9 8

4 7 6 5

Wassen

15 euro

Brushen of fohnen 12 euro

Knippen

18 euro

Verven

25 euro

We kregen een vrij goed beeld van de manier waarop visualisaties ingezet worden in de verschillende organisaties en hoe deze tevens gebruikt worden in functie van de inrichting[functie vd inrichting? graag toelichten : om de inrichting van lokalen] maar zin mag weg. Het valt meteen op dat alle visualisatievormen gebruikt worden.

6.2 ENQUÊTE

welke visualisatievormen gebruikt u ? 16

Naast onze eigen ervaringen en praktijkvoorbeelden wilden we zicht krijgen op hoe een aantal woonzorgvoorzieningen werkt met visualisaties, zodat good practices gedeeld kunnen worden. Daarom hebben we een aantal organisaties gevraagd hun expertise te delen aan de hand van een enquête. De resultaten van de enquête beschrijven we in dit hoofdstuk. Gezien het beperkte aantal deelnemers aan deze enquête (vijftien woonzorgcentra) kunnen we de resultaten als een indicatie beschouwen.

15

14 12

12

12

10 8

8 6 4

3

2 o pictogrammen foto’s

tekeningen geschreven tekst

andere

103

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

11 12 1 10 2 3 9

In de woonzorgcentra komen de volgende thema’s in beeld: hygiëne, valpreventie, lokalen aanwijzen, menu, verjaardagskalender, aanduiding kamers, animatieaanbod, herkennen van personen, uitstapjes, weekkalender, intern tv-kanaal, infoblaadjes, (scheur)kalender, activiteiten, bewonersagenda, aankleding deur bij verjaardagen, boekje met pictogrammen rond thema’s zoals wassen en eten, een placemat voor het tafeldekken, een oriënteringsbord met datum en tijd, en een affiche met de activiteit van de dag. Foto van een bewoner aan de kamer deur dient behouden te blijven omdat dit een van de antwoorden en een voorbeeld van een visuallisatie is. Eén organisatie visualiseert haar zorgvisie als een huis, met Victor als een fictieve bewoner. Alle projecten worden visueel in het huis gesitueerd, zodat iedereen weet voor wie of wat men aan het werk is.

Praktijkbezoek Om deze voorbeelden wat levendiger op het netvlies te krijgen, bezochten we het woonzorgcentrum De Vij vers te Gent waar een van onze studenten stage loopt.

104

Zodra ik de inkomhal binnenkom, valt mij de tafel op waarop krantenartikelen in een groot lettertype over het woonzorgcentrum, gebundeld in een groot boek van ongeveer een meter, aangeboden wordt aan de bewoners.. In de gang hangt een groot scherm met mooie foto’s uit het dagelijks leven van bewoners en personeelsleden, die mij meteen meenemen in de warme sfeer die in deze organisatie voelbaar is. Het ideeënbusje krijgt hier ook een plaats en de Grote $RUIVELAARŸ Ÿ DEŸ @WERELDBEROEMDEŸ GROTEŸ SCHEURKALEN DERŸ INŸ 6LAANDEREN Ÿ ONTBREEKTŸ HIERŸ NIETŸ $EZEŸ SCHEUR kalender roept bij heel wat personen met dementie herinneringen op: een aantal bewoners komt dagelijks naar de inkomhal om de moppen te lezen. De dagka lender die niet alleen de dag, maand maar ook het sei zoen aanduidt, trekt vervolgens mijn aandacht. Meteen denk ik aan de verwarring die ik mijn moeder al te vaak bezorgd heb wanneer ik vergat om de dag te verande ren… In De Vijvers is dit een structurele taak voor de nachtdienst. In de gang ontmoet ik Maria, die mij enthousiast ver telt dat ze gisteren jarig was en mij meeneemt naar

6

6.3 WAT VALT ONS OP? Opvallend is dat iedereen op de vraag ‘bij welke doelgroep gebruik je welke visualisaties?’ aangeeft dat de visualisaties niet enkel gebruikt worden voor gebruikers/cliënten maar ook voor medewerkers, familie en bezoekers. Op die manier is de informatie meteen toegankelijk voor alle betrokken partijen. Wat de materiaalkeuze betreft, kiest men voornamelijk voor het gebruik van lamineerfolie, klittenband, magneetstrips, stof, hout en Whiteboarden.

105

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

een schilderijlijst waarin met foto en tekst aangegeven wordt wie wanneer jarig is. Maria woont in De Minard ; elke gang heeft een naam en dat wordt ook gevisualiseerd met een afbeelding [hoe ziet een Minard eruit?] Is de naam voor de stad schouwburg in Gent en voor elke Gentenaar jong en oud een gekend begrip. Wanneer ik aan mijn student vraag hoe bewoners hier boodschappen kunnen doen, antwoordt hij trots dat er wekelijks een kruidenier komt en laat hij me zien hoe men dit met foto’s voor de bewoners visualiseert. Op het toilet zie ik meteen welke handhygiëne ik in het oog dien te houden. Een goede visualisatie van hun menu is men nog aan het zoeken, dus ik leg uit hoe ik de menu’s voor mijn moeder visualiseerde. Ik maakte gebruik van een plaatje per dag, waarop in de boven hoek een foto van een groente en een soepbord staat; OPŸ HETŸ BORDŸ DEŸ HOOFDMAALTIJDŸ GROENTEN Ÿ AARDAPPEL soort en vlees of vis) een plaats krijgt en rechtsboven het dessert gevisualiseerd wordt.

¾ Vraag 2 Hebt u bepaalde producten die speciaal voor bewoners zijn ontwikkeld aangeschaft? De volgende afbeelding geeft weer wat er zoal aan hulpmiddelen aangeschaft wordt. Hebt u bepaalde uitgaven die specifiek ontwikkeld zijn voor bejaarden aangekocht? 10 9

9

8 7 6 5 4 3 2 1 0

4 3 2 0 agenda of dagkalender

klok met dagaanduiding

levensboek

herinnerings-apparaten

talking mats

Ook valt ons de creativiteit van heel wat organisaties op. Men maakt niet alleen gebruik van pictogrammen of foto’s maar werkt ook aan de inrichting van de organisatie om

106

duidelijkheid, voorspelbaarheid en veiligheid te bieden. We sommen een paar initiatieven op: 1 De visie is doorheen het hele huis gevisualiseerd op canvassen met foto’s, tekst en handafdrukken van de zorgmedewerkers. 2 Valpreventiemaatregelen worden op affiches met foto’s en tekst geïllustreerd. 3 Foto’s van de bewoner op de kamerdeur zorgen voor de herkenning van de eigen kamer. 4 De deur van een gesloten afdeling is beplakt met een poster van een bos. Ook het DementieLab pleit voor het gebruik van een realistische foto, bijvoorbeeld van een boekenkast, die je op een gesloten deur kan bevestigen om deze als het ware te camoufleren. Voor mensen met dementie lijkt de deur gewoon te verdwijnen,

6

persoon met dementie als voor zijn naasten heel moeilijk zijn. Door recente foto’s van mensen die regelmatig op bezoek komen in de kamer te zetten, zal de bewoner deze mensen sneller herkennen. Voeg in een groot lettertype de naam van de afgebeelde persoon toe en de persoon met dementie heeft een geheugensteuntje bij het onthouden van de naam. Plaats de foto het liefst in een lijstje. Hierdoor heeft het niet het karakter van een geheugensteuntje maar meer gewoon een mooie lijstje in de kamer. Als er behoefte aan is, kan de geboortedatum ook nog aan de foto’s toegevoegd worden (DementieLab). 11 Het aan- en uitkleden en het tandenpoetsen wordt gevisualiseerd met pictogrammen of foto’s, zodat de bewoner weet in welke volgorde hij zijn kleding moet aandoen of zijn tanden moet poetsen. 12 Een aantal organisaties heeft bepaalde uitgaven aangekocht die specifiek ontwikkeld zijn voor bejaarden of personen met dementie, zoals een agenda of dagkalender, klok met dagaanduiding, levensboeken en herinneringsapparaten. Het gebruik van Talking Mats wordt in deze organisaties (nog) niet toegepast. 107

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

zodat wordt voorkomen dat ze bijvoorbeeld ‘s nachts het huis uit lopen of de deur naar een gevaarlijke trap openen. Ongelukken kunnen op deze manier voorkomen worden. Je kunt de poster zelf maken of kopen via http://pimpjedeur.nl. 5 Op een A4’tje wordt het werkpunt - bijvoorbeeld veel water drinken bij warm weer- van de maand genoteerd en ondersteund met foto’s of pictogrammen. Rond het thema ‘dementie’ worden de nationale posters gebruikt. 6 De weg naar de verschillende afdelingen wordt met tekst aangeduid. De weg naar de verschillende diensten fysiotherapeut, kapper, pedicure enz. wordt met gekleurde pijlen aangeduid met een bijhorende pictogram. 7 Per afdeling hebben de stoelen, dekbedden enzovoort dezelfde kleur. 8 Aan de hand van foto’s illustreert men wat wel en niet kan in het kader van privacybv. ik kom niet op de kamer van iemand anders, ik klop alvorens ik de kamer binnen ga.. 9 Quizvragen worden gevisualiseerd met foto’s. 10 Als iemand in een verder stadium van dementie komt, kan het moeilijk zijn de namen van familieleden en vrienden te onthouden. Dit kan voor zowel de

¾ Vraag 3: Wat zou u motiveren meer visualisaties te gaan gebruiken?

¾ Vraag 4: Welke medewerker binnen uw organisatie is vooral bezig met ondersteunende communicatie?

Om in de toekomst (nog meer) gebruik te maken van visualisaties is er vooral vraag naar meer inhoudelijke invulling, praktische ondersteuning en het uitwisselen van expertise, waarvoor de website www.werkenmetvisualisaties.be nu alvast een mogelijkheid biedt. Organisaties zijn vooral op zoek naar visualisaties of bijkomende informatie rond thema’s als protocollen, visie en missie, het huishoudelijk reglement, fixatie, medicatie en inspraak. Eén organisatie geeft expliciet aan dat visualisaties een handig hulpmiddel zijn, maar we toch alert moeten blijven om niet te ‘overprikkelen’.

Het zijn voornamelijk de orthopedagoog, logopedist, ergotherapeut en de opvoeder-begeleider die in de organisaties bezig zijn met het thema ‘ondersteunende communicatie – werken met visualisaties’. In sommige organisaties neemt de animator of de kwaliteitscoördinator het op zich.

Wat zou u motiveren om meer visualisaties te gebruiken ? 8 7 6 5 4 3 2 1 0

10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

9

3 0 orthopedagoog ergotherapie

7 5 3

meer inhoudelijke invulling praktische ondersteuning uitwisselen van expertise

108

Welke functie is vooral in uw organisatie bezig met ondersteunende communicatie

1 logopedist opvoeder-begeleider

6

Deze enquête bevestigt voor ons nogmaals dat persoongerichte en organisatiegerichte visualisaties zowel impact hebben op de kwaliteit van de zorg als op de kwaliteit van leven van elk persoon, dus ook op de kwaliteit van leven voor mensen met dementie. Heel wat organisaties gebruiken visualisaties om hun werkingtoe te lichten, maar gaan gelukkig ook op zoek naar visualisaties op maat, die de individuele cliënt extra ondersteunen. Dit blijkt zeker uit de resultaten van de enquête.

Wij pleiten er dan ook voor om materiaal en expertise zo veel mogelijk met elkaar te delen en stellen vast dat dit een uitdaging blijft voor de toekomst. We staan er keer op keer weer verwonderd van te kijken hoeveel mooie initiatieven er genomen worden om cliënten te ondersteunen door het gebruik van visualisaties, maar hoe weinig dit nog gedeeld wordt. Hopelijk zet u na het lezen van dit boekje de stap om uw materiaal en expertise te delen. Uit de enquête blijkt ook dat er nood is aan praktische ondersteuning en meer inhoudelijke invulling, dus we hopen dat dit boekje daar ook een aanzet toe kan zijn.

109

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

6.4 CONCLUSIE

COMMUNICATIEPROFIEL EN -PLAN invulversie Ontwikkelingsmogelijkheden - bijvoorbeeld SON-R  Wisc  SRZ  AVZ-r  VINELAND  Anders namelijk

PERSONALIA Naam Geboortedatum Adres Werk/school/ dagbesteding

: : : :

Profiel opgesteld door/ relatie tot cliënt 1. In samenwerking met/ relatie tot cliënt 2. In samenwerking met/ relatie tot cliënt 3 .In samenwerking met/ relatie tot cliënt DATUM vaststellen plan Datum 1e evaluatie

: :

: : : :

Sociaal en emotioneel  ESSEON Logopedisch onderzoek - bijvoorbeeld  REYNELL  SCHLICHTING  ComVoor  anders namelijk

PERSOONSBEELD

ONDERZOEKSGEGEVENS (para) medisch onderzoek GEHOOR VISUS MOTORIEK SYNDROMEN

: : : :

110 C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

 Situatie

 Signaal

 Symbool

Nee, omdat:

Is mijn omgeving betrouwbar? Ja, omdat:

Nee, omdat:

* dag, zeggen of zwaaien, hand geven, neemt zelf initiatief om op te ruimen, kan delen, kan wachten op zijn beurt,

 Vragen om informatie  Emoties/gevoelens uiten  Sociale routines*

 Informatie geven  Keuze aangeven

 Hulp aanbieden

                  

                  

                

 Ruimte gebruik  Geluiden  Fysiologische reacties bijvoorbeeld spierspanning ademhaling, blozen  Reiken naar  Iets wegduwen of pakken  Slaan  Anders namelijk: Gebaar:  NGT  NmG  Weerklankgebaren  Dominolan  Regionale varianten  Door de persoon zelf ontwikkeld gebaar  Betekenis  Vingerspellen

Vervolg volgende pagina



   

   

   

C

   

P

   

 Aandacht vragen  Weigeren  Bevestigen  Opmerkingen maken

A

Kijken Blikrichting Volgen Gezichtsuitdrukking mimiek:hele gezicht of alleen delen bijvoorbeeld blik in ogen  Lichaamshouding  Bewegen van lichaamsdelen  Automutilatie

 Vragen ergens om

Vorm

Gedrag:

Functies van communicatie

TEO

Is mijn lichaam veilig? Ja, omdat:

 

     

 

  

 





 



   

O

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

Communicatieniveau

A = actief P= Passief C= Cliënt O= omgeving

Beschrijving communicatieve situatie 1

COMMUNICATIESCHEMA

Vul voor een aantal representatieve communicatieve situaties een communicatieschema in.

&RPPXQLFDWLHVFKHPD¶V

6

111

112 Nee, omdat:

Ja, omdat:

Mag ik mezelf zijn in deze situatie?

Nee, omdat:

Zie ik de samenhang? Ja, omdat:

TEO

Functies van communicatie

Gesproken taal:  1 woord  2 woorden  korte zinnen  eigen woorden  één of meertalig  meerwoordzinnen  complex samengestelde zinnen (grammaticaal correct?)  Spraakcomputer  Verstaanbaarheid;  voor bekenden of onbekenden  Pictogram (uit welke systemen)  Foto  Tekening  (Gebruiks)voorwerp speelgoedvoorwerp, verkleind voorwerpje, vervangend voorwerp, of een deel van een voorwerp  Geur  Ruimte  Geschreven taal  Letters  Woorden  Zinnen meer dan losse zinnen

Vorm

: : aandachtspunten uit de evaluatie : aandachtspunten uit de evaluatie

Werkwijze 1 e evaluatie 2e

Eindevaluatie

:

:

Doelstellingen

evaluatie

:

Hulpvraag 1

PLAN

Interpretatie, CONCLUSIE en VOORTGANG:

Communicatieniveau

     

  

     

     



 

     



 

  

      

C

      

P

      

A

     

  







      

O

: : : aandachtspunten uit de evaluatie : aandachtspunten uit de evaluatie

Doelstellingen Werkwijze 1 e evaluatie 2e

: : : : aandachtspunten uit de evaluatie : aandachtspunten uit de evaluatie

Hulpvraag 3 Doelstellingen Werkwijze 1 e evaluatie 2e

: : : aandachtspunten uit de evaluatie : aandachtspunten uit de evaluatie

Doelstellingen Werkwijze 1 e evaluatie 2e

VISUALISEREN IN WOONZORGVOORZIENINGEN

MET DANK AAN: TEO (Timmers Ervaringsordening) Communicatiedeskundigen, logopedisten en begeleiders uit de praktijk voor mensen met een verstandelijke beperking binnen woonvoorzieningen, dagcentra, scholen etc., cursisten opleiding Train de Trainer Totale Communicatie, Op den Bies, Ons Tweede Thuis, Noorderhaven (s’ Heerenloo) en leden Petit Committee.

Uitgave van : Kudding & Partners en Kentalis © Wilma Scheres & Saskia Voortman April 2013

Eindevaluatie

:

:

Hulpvraag 4

evaluatie

:

Eindevaluatie

evaluatie

:

Eindevaluatie

evaluatie

:

Hulpvraag 2

6

113

Abrahams, J. (2009). Respectvol omgaan met personen met dementie. Leuven: Acco. Beaufort, I. (2009). Altijd vandaag. Antwerpen: Meulenhoff. Bernlef, J. (2011). Hersenschimmen. Amsterdam: Querido. Bleeksma, M. (2001). Begeleiding van oudere cliënten met een verstandelijke beperking. Baarn: Nelissen B.V. Broeckhoven, Chr. van (2008). Brein & Branie. Antwerpen: Olympus. Bruecker W. de (2011). Keuzewijzer Memotechnnieken en (technische) hulpmiddelen voor personen met geheugenproblemen. Brussel: KOC - Kenniscentrum Hulpmiddelen. Buijssen, H. (2000). De heldere eenvoud van dementie. Tilburg: Tred Uitgeverij.

Callebaut, K. (2015). Ik wil niet! Hoe kunnen begeleiders binnen een leefgroep omgaan met probleemgedrag bij personen met verstandelijke beperking en dementie? Bachelorproef Algemene Orthopedagogie Gent: Hogent. Dautzenberg, P. (2010), Het wordt steeds stiller. Utrecht: Kosmos. De Rijdt, Chr. (2013). Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties. Antwerpen: Garant. Droogendijk, K. (2012). Leren doe jezelf, maar gaat niet vanzelf. Vorming over dementie aan personen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Bachelorproef Algemene Orthopedagogie. Gent: Hogent. Evenhuis, H.M.,. Kengen M.M.F, &. Eurlings, H.A.L DVZ, Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten (1998)

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

115

LITERATUUR EN WEBSITES

LITERATUUR EN WEBSITES

Evenhuis, H.M. (2011). Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps. Nederlands Tijdschrijft Geneeskunde, 155, A2598. Geelen, R. (2010). Agressief gedrag bij dementie. Amsterdam: Elsevier. Geerts, A. (2007). Visualisaties als ondersteunende communicatie bij personen met dementie. Antwerpen: Hogeschool Antwerpen, departement gezondheidszorgergotherapie. Geelen, R. (2010). Praktijkboek Dementiezorg, van achterdocht tot zwerfgedrag. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. GEERTS, A. (2007). Visualisaties als ondersteunende communicatie bij personen met dementie. Hogeschool Antwerpen, Departement Gezondheidszorg-Ergotherapie. Geus, R. (2007). Beroepsprofiel van de orthopedagoog en psycholoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: NIP/NVO. 116

Jonker, C, Slaets, J. & Verhey, F. (2009). Handboek dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kerr, D. (2007). Understanding Learning Disability and Dementia. Developing Effective Interventions London: Jessica Kingsley Publishers. Kerr, D. (2010). Verstandelijke beperking en dementie. Effectieve interventies. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Kraijer, D.W., Kema G.N., & de Bildt, A.A., Sociale Redzaamheidsschaal voor Verstandelijk Gehandicapten, Pearson, 2004. Krediet, G. (2010). Ouderenmishandeling, ervaringen en interventies. Amsterdam: Elsevier. Landelijk Kennisnetwerk gehandicaptenzorg (2015). Dementie in beeld. Utrecht: Landelijk Kennisnetwerk gehandicaptenzorg. Maaskant, M., & Schuurman, M. (2010). Dementie bij personen met een verstandelijke beperking; brochure voor

geborgenheid: dementerende ouderen en hun omgeving. Garant: Leuven/Apeldoorn.

Murphy, J., Gray, C.M., & Cox, S. (2007). The use of Talking Mats as a communication resource to improve communication and quality care for people with dementia. Journal of Housing, Care and Support, 5 november.

Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. (2002). The international handbook on quality of life for human service practioners, Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Nouws, H. (2009). Kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Amsterdam: Elsevier.

Steen J.P. van der (2009). Dementie. Achtergronden en praktijkervaringen. Zeist: Uitgeverij Christofoor.

Offermans, M. (2007). Voorheen mijn moeder. Amsterdam: Querido. Olofsen, K., & Oskam, E. (2006). Communiceren met alle middelen: totale communicatie bij mensen met dementie. In: Denkbeeld, juni. Oskam, E., & Scheres, W. (2005). Totale communicatie. Amsterdam: Elsevier.

Timmers-Huigens, D. (2001). Meer dan luisteren. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Van Hove, V/ (2013). Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking: verkenning van het concept, de meetbaarheid en de toepasbaarheid. Gent: eigen uitgave. Verbraeck, B., & Plaats, A. van der (2008). De wondere wereld van dementie. Elsevier: Amsterdam.

Rommel, W., Declercq, A. De Clercq, J., Audehnhove, Ch. van, & Lammertyn, F. (1998). Tussen autonomie en 117

LITERATUUR EN WEBSITES

verwanten en professionele ondersteuners. Te downloaden van www.kennispleingehandicaptensector.nl/dementiebrochure.

WEBSITES

www.dementielab.be

www.bijdetijdblijven.nl

www.Qwiek.eu

www.geheugenwinkeltilburg.nl

www.sclera.be

www.talkingmats.com

www.kudding.nl

www.dementie.be Met dank aan Kudding & Partners voor het gebruik van hun filmmateriaal.

118

AUTEURS

AUTEURS Chris De Rijdt (bachelor in de orthopedagogiek) is praktijklector aan de Hogeschool Gent en auteur van de boeken Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties en Visualiseer wat werkt: praktijkboek over oplossingsgericht werken & visualisaties bij mensen met een verstandelijke beperking (in samenwerking met Chris Van Dam en Bart Serrien). Ze was werkzaam als begeleidster in de bijzondere jeugdbijstand en als begeleidster/groepschef bij personen met een verstandelijke beperking en kinderen met gedragsproblemen. Ze specialiseerde zich in het geven van vorming en advies over het werken met visualisaties. Ze beschrijft

in dit boek ook haar eigen ervaringen met haar demente moeder. Wilma Scheres is al meer dan twintig jaar werkzaam als GZpsycholoog en communicatiedeskundige (advies, begeleiding en behandeling) met en voor mensen met een communicatieve beperking, al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking. Tevens is zij vijftien jaar docent, onder andere ‘train de trainer in Totale Communicatie’, ontwikkelaar van diverse producten op het gebied van ondersteunende communicatie en auteur van het boek Totale Communicatie.

C. de Rijdt, W. Scheres, Ondersteunend Communiceren Bij Dementie, DOI 10.1007/978-90-368-1700-4, © 2017 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

119