Omgaan met Lymfoedeem 978-90-313-5007-0, 978-90-313-6549-4 [PDF]

Zitiervorschau

Omgaan met lymfoedeem

Alma Vinjé-Harrewijn, Aukje van Beek en Pieternel Haspels

Omgaan met lymfoedeem

Bohn Stafleu van Loghum Houten 2009

© 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een zo betrouwbaar mogelijke uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventueel in deze uitgave voorkomende onjuistheden.

ISBN 978 90 313 5007 0 NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en layout binnenwerk: Designworks, Breda

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Lijst van auteurs en redacteuren Auteurs Alma Vinjé-Harrewijn fysiotherapeut gespecialiseerd in oedeemfysiotherapie en eigenaar van Moving to Better Health, Carrboro, North Carolina (USA)

Aukje van Beek huisarts en coördinator van Gezondheidscentrum Overvecht te Utrecht

Pieternel Haspels gezondheidszorgpsycholoog, mede-oprichter van Amarant, centrum voor psychosociale oncologie te Utrecht en directeur van het Toon Hermans Huis Amersfoort, inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten

Redacteuren dr. M.E. Numans huisarts te Utrecht, tevens verbonden aan het Julius Centrum van het UMC Utrecht

dr. H.J. Schers huisarts te Lent, tevens verbonden aan de vakgroep huisartsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen

dr. P.H.G.M. Soons medisch psycholoog in het St Annaziekenhuis in Geldrop, tevens verbonden als universitair hoofddocent aan het Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit van Tilburg

Ten geleide In Nederland lijdt naar schatting een kwart miljoen mensen aan lymfoedeem. Toch is het een aandoening die niet veel aandacht krijgt. Het is waar: lymfoedeem is niet levensbedreigend en je kunt er oud mee worden. De kwaliteit van leven kan echter ernstig worden aangetast door de beperkingen die de patiënt door het oedeem ondervindt. Nog te veel artsen herkennen lymfoedeem niet als zodanig of zeggen dat de patiënt ‘er maar mee moet leren leven’. Hoe, dat vertellen ze er dan niet altijd bij. Adequate informatie is spaarzaam voorhanden, zelden compleet en vaak moeilijk te vinden. De afgelopen jaren is er – gelukkig – meer aandacht ontstaan voor lymfoedeem, zowel bij onderzoekers als bij hulpverleners. Een groeiend aantal gespecialiseerde oedeemtherapeuten, verenigd in speciale beroepsverenigingen, investeren veel tijd en energie in het up-to-date houden van hun kennis en vaardigheden. Ook patiënten verenigen zich en worden mondiger. Deze laatsten nemen een actievere rol in het (leren) omgaan met hun aandoening en willen zich er breed over informeren. En nu is dan een Nederlandstalig boek beschikbaar, waarin alle mogelijke aspecten van lymfoedeem aandacht krijgen: van de verschillende mogelijke oorzaken en behandelingen tot en met wat de patiënt er zelf aan kan doen om het oedeem de baas te blijven. Niet alleen passeren de hedendaagse inzichten in conditieverbetering voor oedeempatiënten de revue, maar ook worden er veel praktische tips gegeven. Ruime aandacht is er voor allerlei psychische problemen waarmee zowel de patiënten zelf als hun naasten te kampen kunnen krijgen wanneer lymfoedeem – helaas – zijn intree in hun leven doet.

8

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Het boek zal zeker voorzien in een behoefte van allen die ‘iets’ met lymfoedeem te maken hebben. Behalve de mensen met lymfoedeem en hun naasten zijn dat uiteraard de betrokken beroepsgroepen. Behalve aan medisch specialisten als chirurg, oncoloog, dermatoloog en revalidatiearts kan worden gedacht aan andere categorieën artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, oedeemfysiotherapeuten en huidtherapeuten. Andere beroepsgroepen die nuttige informatie aan het boek kunnen ontlenen zijn: verpleegkundigen en verzorgenden in intra- en extramurale settings als verpleeghuis, verzorgingshuis en thuiszorg, diëtisten, maatschappelijk werkenden, eerstelijnspsychologen en – last but not least – de opleiders voor de zojuist genoemde beroepen. Voor patiënten is dit boek enerzijds van belang vanwege de verklarende en medische achtergrondinformatie, anderzijds vanwege de praktische informatie. Beroepsmatig geïnteresseerden zullen een zeer volledige en duidelijke uitleg van het lymfestelsel en zijn werking aantreffen en daarnaast meer inzicht kunnen krijgen in de belevingswereld van hun cliënten/patiënten. De inhoud van Omgaan met lymfoedeem zal niet voor elke lezer van het begin tot het eind van belang zijn. Verschillende onderdelen kunnen los van elkaar worden gelezen en afhankelijk van de fase van het proces of de belangstelling kan de lezer teruggrijpen op andere hoofdstukken. Sommige lezers zullen zich vooral aangesproken voelen door het meer praktische deel; anderen zullen meer geïnteresseerd zijn in de werking van het lymfestelsel en hoe het daarbinnen fout kan gaan. Op latere momenten kan het boek functioneren als naslagwerk.

TEN GELEIDE

TEN GELEIDE

Dat dit boek voor velen een steun moge zijn om goed te leren omgaan met lymfoedeem. Joyce Verhoeff-Braat bestuurslid Nederlands Lymfoedeem Netwerk, hoofdredacteur Lymfologica en ervaringsdeskundige

9

Voorwoord van de redactie De bedoeling van de reeks Leven/Omgaan met ... is de lezer in begrijpelijke taal te informeren over ziektes en kwalen die ons leven kunnen treffen. Alle delen zijn op dezelfde manier opgebouwd. Eerst worden de aard en oorzaak van een ziekte beschreven. Daarna wordt aandacht besteed aan de invloed op het dagelijks leven en de invloed op het gezin. Ook laat de reeks in ieder deel zien wat de patiënt in de spreekkamer van huisarts en specialist kan verwachten. Tot slot wordt beschreven wat er door de patiënt zelf aan te doen valt, zowel voor- als nadat het medische circuit is geraadpleegd. En dat is gelukkig veel meer dan u op het eerste gezicht zou denken. De reeks richt zich in de eerste plaats op patiënten die meer willen weten over datgene wat hun mankeert en op hun naasten. Maar de boeken zijn ook uitermate informatief voor verpleegkundigen, paramedici en artsen die in hun dagelijks werk te maken hebben met de besproken ziektebeelden. Ook zij zullen er veel in vinden wat zeer bruikbaar is in hun contacten met patiënten. In de ogen van de redactie zijn de auteurs van Omgaan met lymfoedeem uitstekend geslaagd in hun opdracht. Ze hebben een bijzonder informatief en begrijpelijk boek geschreven over een in de medische wereld onvoldoende onderkend probleem. Iemand met lymfoedeem zal zichzelf kunnen herkennen in de beschrijvingen die gegeven worden. De auteurs zetten de huidige stand van de wetenschap met betrekking tot lymfoedeem uiteen. Hoe komt het? Wat zijn de klachten? Hoe herken ik het? Hoe beïnvloedt het de beleving van de patiënt en diens omgeving? Waar kan die terecht met het probleem? Deze en vele andere vragen worden op begrijpelijke en verantwoorde wijze besproken.

12

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

De redactie denkt dat het boek zijn weg zal vinden naar velen die met dit probleem op welke wijze dan ook te maken hebben. Uiteraard stellen wij ons open voor alle suggesties en opmerkingen die lezers willen maken. Wij wensen hun in ieder geval veel leesplezier. dr. M.E. Numans dr. H.J. Schers dr. P.H.G.M. Soons mei 2009

VOORWOORD

Dankwoord Tijdens de totstandkoming van dit boek hebben verschillende personen kritisch meegelezen en de tekst van commentaar voorzien. Wij bedanken Kim Postma en Joyce Verhoeff, ervaringsdeskundigen en redacteuren van Lymfologica, een halfjaarlijkse uitgave van het Nederlands Lymfoedeem Netwerk; Gerdy Haket, oedeemfysiotherapeut en redactielid van Oedeminus, een kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten binnen de Lymfologie; Marja Foekking, huid- en oedeemtherapeut; Karen Rutgers, psycho-oncologisch therapeut; Mireille Velthuis, verpleegkundige/nurse practitioner en ervaringsdeskundige en Ton de Baar en René Hoogenboom, geïnteresseerde leken, dan ook hartelijk. Daarnaast bedanken we professor Hennekam, kinderarts/onderzoeker aan het Great Ormond Street Hospital for Children, University College of London en kinderarts/onderzoeker Academisch Medisch Centrum in Amsterdam voor zijn aanvulling over de demografische gegevens van primair lymfoedeem. Dermatoloog R.J. Damstra is een dankwoord verschuldigd voor zijn aanvullingen over de Stichting Lymfologie Centrum Nederland en de multidisciplinaire aanpak in ziekenhuis Ny Smellinghe, waar hij werkzaam is. Tevens willen wij de redactie bedanken voor de uitnodiging om dit boek in de serie Leven/Omgaan met ... te schrijven. Zij hebben ons met hun waardevolle adviezen vele malen geholpen. Tot slot bedanken wij ons thuisfront voor hun begrip, geduld en steun in de tijd dat we met dit manuscript zijn bezig geweest. Het was een bijzondere ervaring om onze kennis en ervaringen opgedaan in het werken met mensen met lymfoedeem vanuit drie

14

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

verschillende disciplines te ordenen, onderling te bespreken, elkaar van commentaar te voorzien en het eens te worden over de inhoud en de tekst. Het resultaat ligt voor u en wij hopen dat Omgaan met lymfoedeem aan uw verwachtingen voldoet. Alma Vinjé-Harrewijn Aukje van Beek Pieternel Haspels Pittsboro/Oud Zuilen/Utrecht, april 2009

DANKWOORD

Inhoud Lijst van auteurs en redacteuren 5 Ten geleide 7 Voorwoord van de redactie 11 Dankwoord 13

1 Lymfoedeem: wat is er aan de hand? 23 1.1 Typerend beeld van de aandoening 23 1.1.1 Primair lymfoedeem 25 1.1.2 Secundair lymfoedeem 27

1.2 Demografische gegevens 33 1.3 Omgaan met onzekerheid: ontstaat lymfoedeem wel of niet? 35 1.4 Symptomen van lymfoedeem 38 1.4.1 Zwelling 38 1.4.2 Zwaar, vermoeid gevoel 40 1.4.3 Pijn en zenuwpijn 40

1.5 Classificatie van lymfoedeem 42 1.6 Diagnostiek van lymfoedeem 44 1.6.1 Zelfdiagnose 44 1.6.2 Eerstelijnsonderzoek 46

1.7 Aanvullende diagnostiek 46 1.7.1 Lymfescintigrafie 47 1.7.2 Echografie 48 1.7.3 Kleurenduplex 48 1.7.4 Computertomografie 49 1.7.5 Magnetic resonance imaging 49

1.8 Volumemetingen 50 1.9 Samenvatting 50

16

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 1.1 Indeling primair en secundair lymfoedeem 52 Bijlage 1.2 Onderverdeling van de verschillende vormen van erfelijk bepaald lymfoedeem en schatting van de incidentie 52 Bijlage 1.3 Anderson-classificatie van lymfoedeem 53 Bijlage 1.4 Oedeemspecifieke anamnese en lichamelijk onderzoek 53 Bijlage 1.5 Verschillende manieren van volumemetingen 55

2 Lymfoedeem: hoe komt het eigenlijk? 57 2.1 Verklarend model 57 2.2 Anatomie van het lymfestelsel 61 2.2.1 Lymfehaarvaten (lymfecapillairen) 62 2.2.2 Precollectoren, collectoren en lymfangion 64 2.2.3 Naar de aderlijke bloedsomloop: de lymfestammen 65 2.2.4 Richting holle ader: de terminus 65 2.2.5 Dwarsverbindingen: de anastomosen en collateralen 65 2.2.6 Gefilterd: de lymfeklieren 66 2.2.7 Waterscheidingen en drainagegebieden (territoria) 68

2.3 Lymfetransport 70 2.3.1 Pompfunctie van spieren en gewrichten 71 2.3.2 Verschuifbaarheid van de huid 71 2.3.3 Massage door het kloppen van de slagaderen 72 2.3.4 Invloed van de darmfunctie 72 2.3.5 Drukverschillen door de ademhaling 72 2.3.6 Aanzuigende werking van de aderlijke bloedsomloop 72

2.4 Fysiologie van het lymfestelsel 73 2.5 Oorzaken van lymfoedeem 74 2.5.1 Primair lymfoedeem 74 2.5.2 Secundair lymfoedeem 75

2.6 Oorzaken van secundair lymfoedeem 76 2.6.1 Infecties 76 2.6.2 Aandoeningen van de bloedsomloop 77 2.6.3 Behandelingen vanwege kanker 77 2.6.4 Afklemming van de lymfafvoer 77 INHOUD

INHOUD

2.6.5 Verwondingen, littekens en chirurgische ingrepen 78 2.6.6 Lipoedeem en overgewicht 79 2.6.7 Ziektes van het lymfestelsel 79

2.7 Laat ontstaan van lymfoedeem 80 2.8 Samenvatting 81 Bijlage 2.1 Het mechanisme van Starling 83 Bijlage 2.2 Overzicht van genetische aandoeningen met bijkomend primair lymfoedeem 84

3 Wat is het beloop zonder behandeling? 86 3.1 Beloop zonder behandeling 86 3.1.1 Volumetoename 87 3.1.2 Verbindweefseling 87 3.1.3 Verstoring van het evenwicht 88 3.1.4 Veranderingen van de huid 88 3.1.5 Lekkage van lymfevocht 90 3.1.6 Infecties 90 3.1.7 Orthopedische complicaties 94

3.2 Samenvatting 95

4 Lymfoedeem: welke behandelingen bestaan er? 96 4.1 Wat houdt de behandeling in? 96 4.1.1 De ontstuwingsfase 97 4.1.2 De onderhoudsfase 97

4.2 Huid-, nagel- en voetverzorging 98 4.3 Manuele lymfedrainage 99 4.4 Compressietherapie 104 4.4.1 Zwachtelen 105 4.4.2 Therapeutische elastische kousen 108 4.4.3 Niet-elastisch verband 110 4.4.4 Intermitterende compressietherapie (pressotherapie) 110

17

18

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

4.5 Therapeutisch oefenen 112 4.5.1 Duurtraining 113 4.5.2 Krachttraining 114 4.5.3 Lymfespecifiek oefenen 114 4.5.4 Functioneel oefenen 115

4.6 Aanvullende, optionele behandelingen 116 4.6.1 Lymfetaping 116 4.6.2 Elektrostimulatie 117 4.6.3 Chirurgische behandeling van lymfoedeem 118

4.7 4.8 4.9 4.10

Lymfoedeem en voeding 119 Behandeling van kinderen en jongvolwassenen 120 Impact van de behandeling van lymfoedeem 121 Factoren waardoor bestaand lymfoedeem kan verergeren of latent lymfoedeem manifest kan worden 122 4.11 Wie behandelt en waar? 123 4.11.1 Behandeling in de eerste lijn 126 4.11.2 Behandeling in de tweede lijn 126 4.11.3 Behandeling in de derde lijn 128

4.12 Samenvatting 129 Bijlage 4.1 Het breien van therapeutische elastische kousen 130 Vlakbreikous 130 Rondbreikous 131 Bijlage 4.2 Verschillende drukklassen 131 Bijlage 4.3 De bandagist 132 Bijlage 4.4 Leveranciers van therapeutische kousen 133 Bijlage 4.5 Oefenschema voor de schouders en de armen 133 Bijlage 4.6 Oefenschema voor de heupen en de benen 136 Bijlage 4.7 Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep Drachten 138 Werkgroepprotocol 138 Screeningprogramma lymfoedeem 138 Bijlage 4.8 Stroomdiagram Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep 139

INHOUD

INHOUD

5

Welke aandoeningen met ander soort oedeem zijn er? 140

5.1 Oedeem bij spataderen 141 5.2 Flebolymfoedeem bij het chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen 142 5.3 Oedeem bij diepe veneuze trombose 144 5.4 Oedeem bij het posttrombotisch syndroom 144 5.5 Oedeem bij hartfalen 145 5.6 Longoedeem 146 5.7 Lipoedeem en lipolymfoedeem 146 5.8 Ideopathisch cyclisch oedeem 148 5.9 Oedeem door overgewicht 150 5.10 Inactiviteitsoedeem 151 5.11 Myxoedeem bij aandoeningen van de schildklier 152 5.12 Oedeem bij reuma 153 5.13 Hersenoedeem 154 5.14 Oedeem bij suikerziekte 154 5.15 Hongeroedeem 155 5.16 Oedeem bij afwijkingen van de lever 156 5.17 Oedeem bij afwijkingen van de nieren 156 5.18 Zwangerschapsoedeem 156 5.19 Allergisch oedeem 157 5.20 Samenvatting 157 Bijlage 5.1 De queteletindex 159

19

20

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

6

Lymfoedeem: wat betekent het voor de patiënt en diens omgeving? 160

6.1 De mogelijke gevolgen van lymfoedeem voor volwassenen 161 6.1.1 Veranderd lichaamsbeeld en zelfbeeld 161 6.1.2 Emoties 163 6.1.3 Rolverandering in het (eventuele) gezin 165 6.1.4 Relatie met de (eventuele) partner 168 6.1.5 Seksualiteit en intimiteit 170 6.1.6 Relatie met (eventuele) kinderen 172 6.1.7 Relaties binnen het sociale netwerk 174 6.1.8 Hobby’s en sporten 175 6.1.9 Werk en relaties met werkgever/collega’s 175 6.1.10 Financiële situatie 177

6.2 Lymfoedeem bij kinderen 178 6.3 Onontbeerlijke hulp 181 6.4 Samenvatting 182

7

Lymfoedeem: hoe ermee om te gaan? 183

7.1 Taken bij het omgaan met lymfoedeem 184 7.2 Normaal verlopend verwerkingsproces 185 7.2.1 Wat is verwerken? 188 7.2.2 Wat helpt niet? 190

7.3 Wat helpt: bronnen van steun 191 7.3.1 Informatie 191 7.3.2 Het bijhouden van een lymfedagboek 191 7.3.3 Emoties uiten 192 7.3.4 Prioriteiten stellen 193 7.3.5 Afscheid nemen 194 7.3.6 Hulp aanvaarden 195 7.3.7 Lymfoedeem-supportgroep 196 7.3.8 Oefeningen die bijdragen aan ontspanning en het hervinden van evenwicht? 197

INHOUD

INHOUD

7.4 7.5 7.6 7.7

Professionele psychische ondersteuning 204 Genetische advisering 205 Partner en kinderen 205 Samenvatting 206

Bijlage 7.1 Lymfedagboek 208 Bijlage 7.2 Ademhalingsoefeningen 210 Bijlage 7.3 Visualisatieoefeningen 210

8

Lymfoedeem: hoe terugval/verergering van zwelling zo veel mogelijk te voorkomen? 215

8.1 Zelfmanagement 215 8.1.1 Lichamelijke verzorging 216 8.1.2 Zelfmassage 227 8.1.3 Compressietherapie 229 8.1.4 Bewegen en oefenen 235

8.2 Handige hulpmiddelen en oefenmaterialen 244 8.2.1 Ergonomische aanpassingen 244 8.2.2 Bubbeltjesplastic en knikkers 247 8.2.3 Chinese meditatieballen en flesjes of tennisballen 247 8.2.4 Collar a cuff 248 8.2.5 Badborstel 248 8.2.6 Lymfetrainer 249 8.2.7 Minitrampoline 249 8.2.8 Shoulder Rope Pulley 250

8.3 Samenvatting 250 Bijlage 8.1 Zelfmassageschema om de lymfeterritoria te openen 251

21

22

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

9

Internetadressen, aanbevolen literatuur en geraadpleegde literatuur 253

Internetadressen van patiëntenorganisaties 253 Internetadressen van andere relevante organisaties 254 Aanbevolen literatuur 255 Geraadpleegde literatuur 257 Verklarende woordenlijst 261 Over de auteurs 277 Register 280 Verantwoording van de afbeeldingen 284

HOOFDSTUK 1

Lymfoedeem: wat is er aan de hand?

1

Lymfoedeem is een uitzonderlijke zwelling van een deel van het lichaam. Deze zwelling ontstaat net onder de huid; opname en afvoer van weefselvloeistoffen en afvalstoffen door het lymfestelsel zijn verstoord of verminderd. Lymfoedeem is eiwitrijk, in tegenstelling tot andere vormen van oedeem die in het lichaam kunnen voorkomen. Lymfoedeem is een chronische aandoening. Dit houdt in dat het wel behandeld kan worden, maar dat het niet helemaal overgaat. En dat betekent dat men moet leren ermee om te gaan. In de volgende hoofdstukken wordt nader ingegaan op alle facetten die komen kijken bij de oorzaak, de behandeling en het zelfmanagement van lymfoedeem.

1.1 Typerend beeld van de aandoening Zwelling is het meest typerende kenmerk van lymfoedeem en komt voornamelijk voor in de armen en de benen (afbeelding 1.1). Dit bemoeilijkt vaak het bewegen. Ook in andere delen – meer centraal in het lichaam zoals de genitaliën, de romp en het gezicht – kan lymfoedeem ontstaan. Op deze plaatsen heeft de zwelling niet

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_1, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

24

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Afbeelding 1.1 Kenmerkende vorm van lymfoedeem aan de benen en de armen. Bij één been (a), bij twee benen (b) en bij één arm (c)

direct invloed op het uitvoeren van activiteiten, maar de druk van het oedeem kan benauwen en knellen en daardoor voor andere problemen zorgen. Een ander kenmerk van lymfoedeem is algehele vermoeidheid met daarnaast een zwaar en vermoeid gevoel in arm of been door het extra gewicht. Door dit extra gewicht of door druk op een zenuw kan het oedeemgebied ook pijnlijk zijn. Andere gewaarwordingen zijn een dof gevoel, tintelingen of een strak gevoel van de huid. Tevens kan door de zwelling kleding strakker zitten en sieraden kunnen knellen. Deze symptomen kunnen voor iedereen anders zijn en anders worden ervaren. Het verschilt daardoor per persoon wat de invloed ervan is op het dagelijks leven en in hoeverre deze de kwaliteit van leven veranderen. Afhankelijk van de oorzaak van de vochtafvoerstoornis wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

1.1.1 Primair lymfoedeem Bij primair lymfoedeem is er sprake van een aangeboren (congenitale) of later verworven afvoerstoornis van het lymfestelsel. Oftewel: iemand met primair lymfoedeem wordt ermee geboren of het oedeem ontwikkelt zich tijdens het opgroeien. Vaak komt deze laatste vorm van lymfoedeem pas op latere leeftijd tot uiting. Bij primair lymfoedeem zijn er minder lymfevaatjes aangelegd of is het gehele lymfestelsel niet goed ontwikkeld. Daar waar de stoornis in de vochtafvoer optreedt, schiet het lymfestelsel tekort in het opnemen en afvoeren van weefselvloeistof en ontstaat er stuwing van lymfe. Zonder (zichtbare) aanleiding kan er spontaan zwelling optreden. De zwelling begint – meestal symmetrisch – in de voeten, enkels en onderbenen maar kan ook enkelzijdig voorkomen. Meerdere generaties binnen een familie, vooral vrouwen, hebben last van ‘dikke benen’ en zogeheten ‘mossige voeten’ (afbeelding 1.2).

Afbeelding 1.2 Mossige voet bij primair lymfoedeem

25

26

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Daarnaast kan primair lymfoedeem ook in handen en armen voorkomen. In veel gevallen komt de zwelling bij primair lymfoedeem ook centraal in het lichaam voor, zoals in het gezicht, de hals, de borst- of buikholte en de genitaliën: midline lymfoedeem. Niet-erfelijk primair lymfoedeem Niet-erfelijk primair lymfoedeem is de meest voorkomende vorm van primair lymfoedeem en het wordt, afhankelijk van het ontstaansmoment, onderverdeeld in twee categorieën: jonger dan 35 jaar (lymfoedeem ‘praecox’) en ouder dan 35 jaar (lymfoedeem ‘tardum’). Bij niet-erfelijk primair lymfoedeem is het lymfestelsel meestal niet goed ontwikkeld. Door verschillende invloeden van binnenuit of buitenaf, zoals hormonale veranderingen tijdens de puberteit, de maandelijkse hormonale cyclus en zwangerschap(pen), een staand beroep en warmte, schiet op den duur het lymfestelsel tekort in het afvoeren van weefselvocht. Deze vorm van lymfoedeem komt het meest voor bij vrouwen maar ook mannen kunnen primair lymfoedeem krijgen. Henny (56 jaar) werd op haar zestiende geopereerd aan haar beide knieën. Postoperatief ontstond een blijvende zwelling in haar onderbenen, rechts meer dan links. Het duurde bijna een jaar voor de diagnose werd gesteld: niet-erfelijk, primair lymfoedeem. Vanaf dat moment zou het een belangrijke rol in haar leven gaan spelen: de leefregels en behandeling bepalen tot op heden haar dagindeling en mogelijkheden.

Erfelijk primair lymfoedeem Bij de erfelijke vorm van primair lymfoedeem is een afwijking in het erfelijk materiaal de oorzaak van het niet goed aangelegd zijn van het lymfestelsel. Deze lymfevaten kenmerken zich door verharding

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

(fibrosering) en vernauwing (stenose). Het gevolg is een typische zwelling van arm of been (zie afbeelding 1.1). Erfelijk primair lymfoedeem wordt onderscheiden in drie categorieën en de indeling hangt af van het moment van ontstaan. Als het lymfoedeem bij de geboorte optreedt of vlak erna (0-2 jaar), wordt de aandoening syndroom van Milroy genoemd. Familiaal lymfoedeem ‘praecox’ ontstaat tussen het tweede en vijfendertigste jaar. Treedt er jaren later pas lymfoedeem op – vanaf het vijfendertigste levensjaar – dan is er sprake van familiaal lymfoedeem ‘tardum’ of het syndroom van Meige (zie bijlagen 1.1 en 1.2). 1.1.2 Secundair lymfoedeem Secundair lymfoedeem ontstaat als gevolg van ‘schade’ aan een normaal ontwikkeld lymfestelsel. Door de beschadiging is er stagnatie in de afvoer van lymfevocht met stuwing en zwelling. De volgende aandoeningen, situaties en beschadigingen kunnen secundair lymfoedeem veroorzaken: • infecties • aandoeningen van de bloedsomloop • behandelingen vanwege kanker • afklemming van de lymfafvoer • verwondingen en littekens • chirurgische ingrepen • inactiviteit • lipoedeem • overgewicht • ziektes van het lymfestelsel zelf. Infectie is de meest voorkomende oorzaak van secundair lymfoedeem. Hieronder vallen wondroos (erysipelas, ook wel belroos genoemd) en tropische infecties zoals filariasis.

27

28

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Wereldwijd is filariasis de belangrijkste oorzaak van secundair lymfoedeem. Anna (73 jaar) woonde het grootste deel van haar leven in de tropen. Op haar 38e kreeg ze eerst koorts en later een pijnlijk, dik rechter been. Ze werd aanvankelijk behandeld voor malaria aangezien ze in een malariagebied woonde. De klachten van het been bleven bestaan zodat er vervolgens aan een trombosebeen gedacht werd. In de jaren zeventig van de vorige eeuw werd nog niet zo snel aan een mogelijke filariasisinfectie (door muggen overgebracht) gedacht. Anna heeft daardoor jarenlang onnodig bloedverdunners gebruikt. Ze ontwikkelde een blijvend eenzijdig dik been. Enkele jaren later pas werd een lymfangiogram gemaakt; de lymfeklieren bleken onherstelbaar beschadigd te zijn. Daarnaast heeft Anna in de loop der jaren regelmatig wondroos opgelopen bij kleine wondjes aan haar aangedane been. Zij woont sinds kort weer in Nederland. Het koelere klimaat geeft verlichting van haar klachten.

Ook een gewone lymfeklierontsteking (lymfadenitis), vooral in de lies, kan lymfoedeem veroorzaken. Jan (32 jaar) tobt al jaren met een gezwollen been. Het begon allemaal toen hij als 17-jarige een week kampeerde. Van de ene op de andere dag had hij een pijnlijke en gezwollen klier in zijn rechter lies. In de dagen daarna werd ook zijn rechter been dik. Weer thuis constateerde de dokter dat Jan een lymfeklierontsteking had doorgemaakt en adviseerde om de inmiddels verharde lymfeklier weg te laten halen. Als deze verwijderd was, zou zijn been ook wel weer de normale dikte terugkrijgen. Helaas liep het anders. Ook na de operatie bleef zijn rechter been gezwollen.

Daarnaast kan onder andere door tuberculose of herpes simplex lymfoedeem ontstaan.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Aandoeningen van de bloedsomloop zoals spataderen (varices) kunnen na lang staan, bij warmte, tijdens een vliegreis of gedurende een zwangerschap tijdelijk zwelling geven: orthostatisch oedeem. Dit is dus geen lymfoedeem. Deze zwelling wordt in de loop van de dag erger en ’s nachts, als de benen rusten, neemt de zwelling af of verdwijnt volledig. Als de spataderen langer bestaan en/of verergeren, kan er een chronische stoornis van de bloedafvoer in de benen ontstaan: chronische veneuze insufficiëntie. Er ontstaat dan lymfoedeem bij het al bestaande orthostatische oedeem. Dit combinatie-oedeem heet flebolymfoedeem. Zo kan ook een bloedstolsel (trombose) of vaatchirurgie eerst een tijdelijk maar later een chronisch wordend oedeem geven. Deze aandoeningen van de bloedsomloop veroorzaken in Nederland de meest voorkomende vorm van secundair lymfoedeem. Behandelingen vanwege kanker zijn de meest bekende oorzaak van lymfoedeem in ons land. Het ontstaat vaak door de verwijdering van lymfeklieren, maar daarnaast kan het lymfestelsel ook worden beschadigd door bestralingen, littekens of het nemen van een lymfeklierbiopt. Janny (61 jaar) onderging enige tijd geleden een amputatie (mastectomie) van haar linker borst in verband met borstkanker. Tijdens een busritje moest ze staan, de bus zwaaide uit en als ze zich niet stevig met haar linker arm aan een lus had vastgeklemd, was ze zeker hard gevallen. Ze had zich niet gestoten maar de linkerkant van haar borstkaswand was blauw en haar arm werd dik: lymfoedeem. De bloeduitstorting trok langzaam weg, maar haar linker arm bleef gezwollen en haar schouder was stijf. Het aankleden was hierdoor lastig.

29

30

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Adrie (73 jaar) had dertig jaar geleden longkanker en haar linker long met omliggende lymfeklieren werd destijds verwijderd. Zij herstelde hiervan goed en ondervond verder geen nadelige gevolgen. Drie jaar geleden kreeg zij baarmoederhalskanker en onderging daarvoor behandelingen. Ruim een jaar na de operatie bemerkte ze zwelling in beide benen. Toen ze het operatieverslag nog eens goed doorlas, telde ze bij elkaar meer dan zestig verwijderde lymfeklieren. Tezamen met de klieren die dertig jaar geleden verwijderd waren, was dat een flinke functievermindering van het lymfestelsel. Maar zij was niet voorgelicht over de mogelijkheid van het ontstaan van lymfoedeem op de korte of lange termijn… Cora (43 jaar) heeft secundair lymfoedeem in de rechter arm en romp na een behandeling vanwege borstkanker. Deze bestond in eerste instantie uit een borstsparende operatie en bestralingen. Vlak na de operatie maakte zij een ernstige wondroosinfectie door. Daarna kon de bestraling pas beginnen. In de daaropvolgende periode waren er in de borst voortdurend infecties, waardoor er verklevingen en littekens ontstonden. De rechter borst voelde na die tijd aan als een bloemkool. Cora besloot tot een borstamputatie en borstreconstructie. De infecties blijven nu weg, maar er is veel littekenvorming die de lymfafvoer belemmert. Dit zorgt voor een vol en strak gevoel in haar borstkas en bemoeilijkt enigszins haar ademhaling.

Afklemming van de lymfafvoer door ingroei van een tumor of door een uitzaaiing in een lymfeklier kan oorzaak zijn van secundair lymfoedeem: kwaadaardig (maligne) lymfoedeem. Om maligne lymfoedeem te krijgen hoeft niet altijd al lymfoedeem aanwezig te zijn. Kunstmatig (artificieel) lymfoedeem ontstaat door bewust afklemmen van de lymfafvoer van een ledemaat. Op deze manier veroorzaakt men dus zelf lymfoedeem en/of houdt men zelf de zwelling expres in stand.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Verwondingen kunnen tijdelijke of permanente beschadiging van de lymfebanen veroorzaken. Littekenvorming door botbreuken, brandwonden en andere huidletsels vallen hieronder. Claas (47 jaar) werkte met veel plezier bij de marechaussee. Enkele jaren geleden kreeg hij een motorongeluk. Door de val had hij een zwaar gekneusde linker knie en een gebroken linker bovenbeen. Claas genas goed van zijn verwondingen, maar kon door de blijvende restverschijnselen niet meer als motoragent blijven werken. Hij kon wel als wijkagent aan de slag en had het in die functie ook prima naar zijn zin. Dagelijks maakte hij zijn ronde door de wijk en was daardoor veel in beweging, wat goed was voor zijn been. Op een gegeven moment promoveerde Claas en bracht meer uren op het politiebureau door. Hij merkte dat zijn linker been ‘volliep’ en zijn knie stijf werd als hij te lang achter elkaar zat. Eerlijk gezegd verwachtte hij zo lang na het ongeluk geen nieuwe complicaties meer. Hij was ook nooit over de kans op het krijgen van lymfoedeem geïnformeerd. Nu maakt Claas zich zorgen over zijn toekomst en vraagt zich af of hij misschien helemaal met werken moet stoppen.

Chirurgische ingrepen kunnen ook veroorzakers zijn van lymfoedeem. Postchirurgisch lymfoedeem kan onder andere ontstaan na orthopedische chirurgie, zoals het verwijderen van een meniscus of het inbrengen van een nieuwe knie of heup, en na vaatoperaties zoals een spataderbehandeling of perifere vaatchirurgie bij bijvoorbeeld vaatomlegging (bypass). Inactiviteit na operaties, bij neurologische aandoeningen of vanwege een passieve, zittende levenswijze kan eveneens lymfoedeem veroorzaken.

31

32

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Lipoedeem. Afwijkende vetcellen die zich in het onderhuidse vetweefsel van de benen – vanaf de heupen tot aan de enkels – of van de armen bevinden, kunnen vocht (lipoedeem) vasthouden (afbeelding 1.3). Dit abnormale vetweefsel verdwijnt niet bij afvallen. Na verloop van tijd kan er ook een verstoorde lymfafvoer ontstaan wat vervolgens tot het combinatie-oedeem lipolymfoedeem kan leiden. Saskia (42 jaar) onderging als tiener een dubbele herniaoperatie, waarbij zenuwen werden beschadigd. Hierdoor werd ze minder actief. Zelfs sporten zoals zwemmen, lukten niet meer. Enkele jaren later begonnen na een val haar benen te zwellen. Dit was het begin van een periode vol frustratie. Saskia nam snel in gewicht toe, vooral in de heupen en de benen. Normaal at ze al weinig, en gezond, maar van extra afslankpogingen werden haar benen niet dunner. De diagnose lipolymfoedeem was een opluchting; er bestond een naam voor haar conditie.

Overgewicht (obesitas) veroorzaakt overbelasting van het lymfestelsel. Bij overgewicht zijn de vetcellen normaal en houden geen vocht vast. De zwelling ontstaat vooral in de benen door extra druk. Het is belangrijk deze oorzaak van lymfoedeem niet te verwarren met het hiervoor genoemde lipolymfoedeem.

Afbeelding 1.3 Kenmerkende vorm van de benen bij lipoedeem

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Ziektes van het lymfestelsel zelf zoals het ‘yellow nail syndrome’, de ziekte van Hodgkin, lymfangioom/lymfangiosarcoom en de ziekte van Besnier-Boeck kunnen als bijkomend symptoom lymfoedeem hebben. Joop (81 jaar) woont in een verzorgingshuis. Hij is al jaren bekend met de ziekte van Hodgkin. De behandeling is al lang afgerond en een jaar lang ging het redelijk goed met hem. Sinds een paar dagen voelt hij zich niet goed. De verpleging neemt hierover contact op met de huisarts. Hij is moe, heeft buikpijn en ook een dik been. Tijdens de visite constateert de huisarts een vrij grote tumor rechtsonder in de buik met lymfoedeem in het rechter been.

1.2 Demografische gegevens Cijfers over het vóórkomen (incidentie) van lymfoedeem zijn moeilijk te geven, omdat er geen landelijke registratie is zoals bij andere aandoeningen soms wel het geval is. Via een zoekactie op het internet (de websites van het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet), de Belangenvereniging Hart- en Vaatpatiënten en van makers van therapeutische elastische kousen; zie bijlage 4.4) komen er wel getallen boven tafel: er zouden in Nederland tussen 200.000 en 250.000 personen zijn die last hebben van lymfoedeem of andere vormen van oedeem. Verder blijkt uit recent onderzoek dat patiënten met primair lymfoedeem dat als niet-erfelijk gekarakteriseerd was, vaak toch een erfelijk bepaalde vorm van lymfoedeem hebben. Men schat nu dat 6-10% van de lymfoedeempatiënten een erfelijke vorm van primair lymfoedeem heeft. Hierbij is de verhouding tussen mannen en vrouwen 1 : 3 en komt het lymfoedeem bij 90% van deze personen in de benen voor.

33

34

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Uitgaande van deze schatting kan een onderverdeling gemaakt worden in de verschillende vormen van erfelijk lymfoedeem en ook van de frequentie van voorkomen ten opzichte van elkaar (zie bijlage 1.2). Zoals al eerder is vermeld, ontstaat secundair lymfoedeem als gevolg van beschadiging van het lymfestelsel en/of als een bijkomende complicatie van een andere ziekte. Van die andere aandoeningen bestaan soms wel gegevens maar aparte registraties over hoe vaak lymfoedeem daarbij voorkomt en wanneer het lymfoedeem ontstaat, zijn er nauwelijks. Uitzondering hierop vormen gegevens over lymfoedeem na het doormaken van wondroos, bij vaataandoeningen en na behandelingen vanwege kanker. Na het doormaken van een wondroosinfectie ontwikkelt iets meer dan driekwart van de patiënten (77%) lymfoedeem in het aangedane gebied. Bij vaataandoeningen bij personen met een staand beroep is het voorkomen van lymfoedeem eveneens hoog. Onderzoek wees uit dat 29% van de mannen en 76-84% van de vrouwen op de lange termijn eerst spataderen krijgt met orthostatisch oedeem en later flebolymfoedeem (zie hoofdstuk 5). Ook is bekend dat wanneer een bloedstolsel (trombose) in het been niet wordt behandeld, het posttrombotisch syndroom (zie ook hoofdstuk 5) kan ontstaan. Door permanente schade aan het vaatstelsel krijgt 5% van deze personen binnen vijf jaar ook lymfoedeem. Het vóórkomen van lymfoedeem na behandelingen in verband met kanker wisselt nogal. Wat de kansen zijn om lymfoedeem te krijgen, hangt af van het type kanker en de methode en de uitgebreidheid van de behandeling die de patiënt heeft ondergaan (tabel 1.1).

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

35

Tabel 1.1 Het vóórkomen van lymfoedeem bij verschillende vormen van kanker soort kanker

percentage lymfoedeem

borstkanker vulvakanker baarmoederhalskanker melanoom urologische vormen (blaas-, prostaat- en peniskanker)

8-38% 40-60% 30-50% 30% 15-30%

1.3 Omgaan met onzekerheid: ontstaat lymfoedeem wel of niet? Afhankelijk van de situatie – komt er primair lymfoedeem in de familie voor en hoe groot is de beschadiging van het lymfestelsel – staat de onzekerheid of er lymfoedeem zal optreden meer of minder op de voorgrond. Als er een levensbedreigende situatie is of er vinden ingrijpende behandelingen plaats, dan zal de zorg om het krijgen van lymfoedeem in eerste instantie niet groot zijn, maar zal alle aandacht uitgaan naar ‘weer beter worden’. Iemand is dan meer bezig met het volhouden van de noodzakelijke behandeling en kan onzeker en angstig zijn over de vraag of deze succesvol zal zijn. Als deze behandelingen zijn afgerond en het stadium van revalidatie is bereikt, kan de onduidelijkheid of er lymfoedeem zal ontstaan een bron van zorg worden. Deze ongewisheid veroorzaakt in het algemeen gevoelens van onzekerheid en soms angst: krijg ik lymfoedeem of niet? Heb ik het of niet? Dit hangt samen met de eventuele gevolgen van lymfoedeem op allerlei levensgebieden. Angst dat het uiterlijk aangetast zal worden, bezorgdheid of de kwaliteit van leven beïnvloed zal worden en onzekerheid of zich beperkingen in bewegingsvrijheid en zelfstandigheid zullen voordoen. Deze gevoelens kunnen een

36

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

langdurige metgezel zijn, omdat het oedeem vele jaren na een ongeluk, operatie of behandeling alsnog kan ontstaan. Informatie over lymfoedeem en het voorkomen ervan helpt in het hanteren van deze onzekere situatie. Tegenwoordig worden kankerpatiënten ten tijde van hun ziekenhuisopname in het algemeen goed geïnformeerd over de eventuele gevolgen van de te ondergane behandelingen, maar door de angst het niet te overleven wordt vaak een deel van deze informatie niet goed gehoord of verwerkt. Het kan dan extra hard aankomen bij deze patiënten wanneer er lymfoedeem optreedt. Er zijn verschillende manieren om op voorlichting over lymfoedeem te reageren. Deze hangen samen met de manier waarop iemand in het algemeen omgaat met problemen (copingstijl). Globaal zijn mensen te verdelen in ‘vechters’ en ‘vluchters’. De vechters menen dat zij zelf een aandeel kunnen leveren en proberen door een oplettende houding en het naleven van bepaalde leefregels de kans dat oedeem ontstaat zelf zo klein mogelijk te houden. Zij vragen veel informatie aan behandelaars en/of ervaringsdeskundigen en controleren zichzelf regelmatig om bij de eerste symptomen van zwelling actie te kunnen ondernemen. Marion (33 jaar) heeft behandelingen ondergaan voor een melanoom op haar linker kuit. Het werd in een vroeg stadium ontdekt en ze is blij met de goede prognose. De oncologieverpleegkundige gaf heldere voorlichting over de mogelijkheid om in haar been lymfoedeem te krijgen. Ook gaf ze veel adviezen ten aanzien van wat ze zou kunnen doen en laten om lymfoedeem te voorkomen. Marion probeert nu zo veel mogelijk deze adviezen na te leven. De wetenschap dat ze iets kan doen, stelt haar gerust.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Op de vluchters, die menen dat zij zelf weinig invloed hebben op wat hen overkomt in hun leven, kan de onzekerheid of er lymfoedeem zal ontstaan een verlammend effect hebben. Vluchters vermijden elk initiatief en de angst regeert hun leven. Wout (68 jaar) kan het nog niet geloven. Enkele maanden geleden is er borstkanker bij hem geconstateerd. De dokter adviseerde om meteen te opereren, waarna hij een serie chemotherapiebehandelingen en bestralingen onderging. Hij heeft zich goed laten informeren over de gevolgen van deze behandelingen. Van alle informatie die hij heeft gekregen springt het woord LYMFOEDEEM er direct uit. Ook al krijgt maar 8-38% van alle borstkankerpatiënten lymfoedeem, de onzekerheid of hij bij die groep hoort, is slopend. Wout is erg onzeker geworden over wat hij wel en niet meer kan doen. Hij viste altijd graag, maar durft dat nu niet meer. Hij is veel te benauwd dat hij lymfoedeem krijgt.

Een andere ‘vlucht’reactie die iemand kan hebben, is de dreiging van het ontstaan van lymfoedeem te bagatelliseren en bepaalde voorzorgsmaatregelen en leefregels te negeren. Hieronder kunnen ook degenen vallen die primair lymfoedeem hebben en al langere tijd last hebben van wisselende zwelling in de benen, maar hiermee niet naar de dokter gaan uit angst voor de uitslag. Ondanks goede voorlichting over de eerste symptomen waar men alert op dient te zijn, komt het voor dat mensen bij zwelling van een deel van hun lichaam niet meteen aan lymfoedeem denken. Zij merken veranderingen op en maken zich meer of minder zorgen daarover.

37

38

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Margot (56 jaar) vond het erg vervelend dat ze steeds dikker werd en zich moeilijker kon bewegen na haar behandeling voor gynaecologische kanker. Ze probeerde allerlei diëten uit, zonder zichtbaar resultaat. Ze werd er moedeloos en opstandig van. Toen zij op een bijeenkomst was van OLIJF, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, herkende iemand haar klachten en raadde haar aan zo snel mogelijk te laten uitsluiten dat ze lymfoedeem had. Het bleek wél lymfoedeem te zijn. Ze kreeg behandelingen en ging voortaan op haar gewicht letten om verergering van het oedeem te voorkomen. Het was een tegenvaller dat ze na enkele jaren nog geconfronteerd werd met een gevolg van de behandeling vanwege kanker. Maar ze voelde zich ook opgelucht dat ze de onzekerheid en het schuldgevoel over haar toegenomen omvang kwijt was.

Of iemand lymfoedeem ontwikkelt, is dus lastig te voorspellen en het moment en de manier waarop iemand het krijgt zijn ook voor iedereen verschillend. Leren omgaan met de onzekerheid en angst die dit kan veroorzaken is één van de taken waar mensen die tot de risicogroepen behoren zich voor gesteld zien.

1.4 Symptomen van lymfoedeem 1.4.1 Zwelling Het meest typerende symptoom, zwelling, is onder te verdelen in indrukbaar (pitting) en niet-indrukbaar (non-pitting) oedeem. Of zwelling indrukbaar is of niet, is na te gaan met de test van Godet: na het drukken op de zwelling – met een vinger of duim – blijft er een putje in de huid staan en de zwelling is dan pitting oedeem. Het putje vult zich in enkele seconden tot minuten dan weer langzaam en verdwijnt. De test van Godet is dan positief (afbeelding 1.4).

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Afbeelding 1.4 Test van Godet

Als het oedeem langer bestaat, verhardt na verloop van tijd het weefsel; de zwelling is niet meer gemakkelijk in te drukken en er ontstaat geen putje. Dit oedeem wordt non-pitting oedeem genoemd, oftewel: de test van Godet is negatief. Het al dan niet positief zijn van de test van Godet zegt iets over de fase van het lymfoedeem (tabel 1.2). De zwelling veroorzaakt een gevoel van stuwing. Kleding, sieraden en schoenen gaan knellen door de omvangstoename en kunnen de afvoer nog meer verstoren. Door het oedeem kunnen gewrichten stijf zijn en pijnlijk aanvoelen. Komt de zwelling aan één zijde van het lichaam voor, dan heeft dat meestal ook gevolgen voor de lichaamshouding en het evenwichtsgevoel. Lymfoedeem kan van dag tot dag variëren in omvang. Men kan zich dit ‘vollopen’ of ‘leeglopen’ gewaar zijn. Het is een eigenaardig gevoel en patiënten beschrijven dit wel alsof er ‘wormpjes onder de huid bewegen’.

39

40

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

1.4.2 Zwaar, vermoeid gevoel Een zwaar en vermoeid gevoel in een arm of been is kenmerkend voor een verstoorde lymfehuishouding zonder dat er zwelling zichtbaar hoeft te zijn. Het kan gezien worden als een waarschuwing. Weefselonderzoek wijst vaak uit dat er op celniveau al veranderingen zijn: een grovere en korrelige structuur van vetweefsel, verkleving van de huid met onderliggend weefsel en vergrote vetcellen. Het zware, vermoeide gevoel wordt subjectief lymfoedeem genoemd. Door rust te nemen kunnen de symptomen herstellen. Ook is het belangrijk om dit subjectieve lymfoedeem te laten behandelen om erger – zwelling en verharding – te voorkomen. In de hoofdstukken vier en acht komt uitgebreid aan de orde wat er gedaan kan worden om zwelling te voorkomen of te laten afnemen. 1.4.3 Pijn en zenuwpijn Lymfoedeem zelf is niet pijnlijk. Vooral als een arm of been langzaam ‘volloopt’ heeft het weefsel de tijd om mee te geven, waardoor er geen pijn ervaren wordt. Toch kan er pijn worden gevoeld in en om het lymfoedeemgebied. Is de zwelling snel ontstaan, dan is er ineens een grotere druk op de weefsels en dit kan dan wel pijnlijk aanvoelen. Daarnaast neemt door het lymfoedeem het gewicht van een arm of been toe. Dit extra gewicht zorgt voor overbelasting en pijnlijke gewrichten, vooral van schouder of heup. Tijdens de chirurgische behandelingen vanwege kanker worden regelmatig gevoelszenuwtjes beschadigd. Hierdoor kan zich zenuwpijn (neuropathie) voordoen die kan verergeren bij lymfoedeem.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Na een borstoperatie waarbij de klieren in de oksel zijn verwijderd, raakt soms een gevoelszenuw in de oksel beschadigd (de intercostobrachiale gevoelszenuw). De pijn en gevoelsstoornissen die hierdoor kunnen ontstaan heten neuropathie van de intercostobrachialis en wordt ‘postmastectomie-pijnsyndroom’ genoemd. De pijn en de gevoelsstoornissen kunnen voorkomen in de oksel, de achterzijde van de bovenarm, de borstkaswand en de schouder aan de geopereerde zijde (afbeelding 1.5). Bij de behandelingen van gynaecologische kanker waarbij klieren in de lies zijn verwijderd, raakt soms een aftakking van de gevoelszenuw aan het bovenbeen (mediale cutane tak van de nervus femoralis) beschadigd. Gevoelsveranderingen of pijn kunnen dan voorkomen aan het bovenste deel van de binnenzijde van de dij. Zenuwpijn kan als brandend, schrijnend, dof, zeurend of stekend ervaren worden. Is er ook lymfoedeem dan verergert dit deze gevoelsstoornissen. Het is moeilijk te behandelen maar vaak wordt de zenuwpijn minder als het lymfoedeem vermindert. Is er geen lymfoedeem aanwezig dan kan een verstoord gevoel toch het idee geven dat er zwelling is.

Afbeelding 1.5 Lokalisatie van zenuwpijn na okselkliertoilet

41

42

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Ella (49 jaar) heeft enige tijd na de behandelingen vanwege borstkanker, waaronder het operatief verwijderen van borstweefsel en klierweefsel uit haar rechter oksel, een hevige, brandende pijn in haar schouder, borst en de binnenkant van haar rechter arm. Deze arm is ook dik en zwaar. Ella slikt zware medicijnen tegen de pijn maar die vermindert helaas nauwelijks. Kleding kan ze niet op haar huid verdragen. Bewegen van haar arm is pijnlijk en dat vermijdt ze zo veel mogelijk. Inmiddels is ook haar schouder stijf geworden en zich aan- en uitkleden is moeilijk en doet pijn.

1.5 Classificatie van lymfoedeem Bij het diagnosticeren van lymfoedeem wordt gekeken in welke mate er verbindweefseling van het onderhuidse weefsel in het lymfoedeemgebied aanwezig is. De ernst van de verbindweefseling wordt wereldwijd meestal volgens de classificatie van Anderson beoordeeld. Dit is een klinische classificatie die gebruikt kan worden voor beoordeling van de ernst, de omvang en het beloop van lymfoedeem (zie bijlage 1.3). Verdonk stelt voor te classificeren op grond van het te verwachten behandelsucces van complexe fysische ontstuwingstherapie. Deze indeling wordt in Nederland steeds meer gehanteerd (tabel 1.2). Bij lymfoedeem type A1 is er pitting oedeem. Als in dit stadium wordt begonnen met behandelen, is de omvang van arm of been goed te verminderen. Ook rust (hoog houden) vermindert de zwelling nog tijdelijk. Bij lymfoedeem type A2 is er beginnende verbindweefseling van het oedeemweefsel. De huid kan al wat steviger aanvoelen maar heeft nog zijn natuurlijk elastisch vermogen.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Tabel 1.2 Lymfoedeemclassificatie volgens Verdonk fase

type

A: omkeerbare fase

A1: alleen wegdrukbaar (pitting) oedeem A2: wegdrukbaar oedeem met beginnend niet-wegdrukbaar (non-pitting) oedeem

B: onomkeerbare fase

B1: non-pitting oedeem met verdikking van de huid door vermeerdering van bindweefsel (pachydermie) en ontwikkeling van vele goedaardige gezwelletjes van de huid (papillomatose) B2: extreme verdikking van een lichaamsdeel (elefantiasis)

Pitting en non-pitting oedeem kunnen gelijktijdig aanwezig zijn. Bij lymfoedeem type A2 is er nog steeds een goed behandelresultaat te verwachten. Bij lymfoedeem type B1 is er vergevorderde verbindweefseling. De huid is dikker en heeft zijn natuurlijke elasticiteit verloren. Wratachtige veranderingen kunnen al aanwezig zijn. Deze veranderingen ontstaan vooral op de tenen maar ze kunnen ook elders in de lymfoedeemgebieden voorkomen. In dit stadium is de behandeling langdurig en is er weinig volumevermindering te verwachten. Bij lymfoedeem type B2 zijn de verharding van huid en onderliggend bindweefsel en de omvang gigantisch. Dit stadium wordt elefantiasis genoemd. Het is tevens het eindstadium van het verbindweefselingsproces. Behandeling met complexe fysische ontstuwingstherapie geeft meestal weinig omvangvermindering, maar de conditie van de huid verbetert er wel door en verergering wordt voorkomen.

43

44

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

1.6 Diagnostiek van lymfoedeem Voor velen komt de zwelling onverwacht, maar vaak is er al een periode geweest waarin veranderingen zoals de hiervóór beschreven symptomen opvielen. Deze gewaarwordingen kunnen het leven al danig beïnvloeden en zijn signalen die serieus genomen moeten worden. Binnen zes weken na het merkbaar worden van symptomen van lymfoedeem komt het verbindweefselingsproces op gang. Door behandelingen is dit proces in de eerste fase (tabel 1.2) nog omkeerbaar. Wanneer tot na de eerste fase gewacht wordt met behandelen, wordt de prognose voor het succesvol zijn slechter. Vroeg de symptomen herkennen en hierop actie ondernemen is dus essentieel. 1.6.1 Zelfdiagnose Het is raadzaam om, zodra er meer of minder duidelijke veranderingen in het lichaam merkbaar zijn, deze te laten onderzoeken en een diagnose te laten stellen. Ook als de balans tussen aan- en afvoer van lymfe in eerste instantie door rust nemen wel herstelt. Om zelf een idee te krijgen of er lymfoedeem is, kan een zelfdiagnose uitgevoerd worden. Dit kan door middel van het teken van Stemmer: lukt het oppakken van de huidplooi aan de basis van de tweede teen of vinger niet omdat de huid door het oedeem verdikt is, dan heet dit een ‘positief teken van Stemmer’ (afbeelding 1.6). Bovendien kan iemand zelf constateren of er pitting oedeem of non-pitting oedeem is. Een andere, eenvoudige manier om een eventuele zwelling op het spoor te komen, is het regelmatig passen – bijvoorbeeld één keer per week, op hetzelfde tijdstip – van een bepaald kledingstuk. Verandert de pasvorm van dit kledingstuk dan kan dit wijzen op het eerste begin van lymfoedeem.

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

Afbeelding 1.6 Teken van Stemmer

Wie recent behandelingen vanwege kanker heeft ondergaan, kan via de oncologieverpleegkundige verwezen worden naar een oedeemtherapeut of -specialist. Anderen kunnen via hun huisarts naar een huid- en oedeemtherapeut toegaan of zich direct aanmelden bij een oedeemfysiotherapeut om vroegtijdig de symptomen te laten beoordelen en zo nodig met een behandeling te beginnen.

45

46

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

1.6.2 Eerstelijnsonderzoek Onder de eerste lijn in de gezondheidszorg vallen onder andere huisartsen en oedeemfysiotherapeuten. Men kan zich zonder verwijzing bij hen aanmelden voor onderzoek en beoordeling van de zwelling. De huisarts of oedeemfysiotherapeut neemt bij het vermoeden van lymfoedeem een algemene en een oedeemspecifieke serie vragen (anamnese) af. Daarop volgt een algemeen en een oedeemspecifiek lichamelijk onderzoek en indien nodig eventueel aanvullende diagnostiek (zie voor de anamnese en het lichamelijk onderzoek bijlage 1.4).

1.7 Aanvullende diagnostiek Bij 10% van de lymfoedemen is niet duidelijk wat de oorzaak is en is meer onderzoek wenselijk. Aanvullende diagnostiek naar de oorzaak van de zwelling is nodig in de volgende situaties: • onverklaarbaar oedeem op jonge leeftijd (beneden 35 jaar); • oedeem met onbekende oorzaak en twijfel over lymfoedeem; • oedeem tijdens de controle van patiënten behorende tot een risicogroep, zoals na behandelingen vanwege kanker en na letsel of chirurgische ingrepen; • snel verergerend (progressief ) ontstaan oedeem met al dan niet neurologische symptomen na een verwijdering of bestraling van het regionale lymfeklierstation; • eenzijdig aanhoudend oedeem na een doorgemaakte wondroosinfectie, ondanks adequate behandeling met behulp van een therapeutische elastische kous; • vermoeden van mengvormen, bijvoorbeeld met oedeem ten gevolge van veneuze insufficiëntie (flebolymfoedeem) en lipolymfoedeem; • therapieresistent lymfoedeem;

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

• discrepantie tussen een trauma en de (aanhoudende) zwelling, bijvoorbeeld na een insectenbeet, verstuikte enkel of knieoperatie; • discrepantie tussen de subjectieve klachten van een patiënt en de mate van een objectief gemeten zwelling van een ledemaat. Aanvullend onderzoek vindt poliklinisch plaats in een ziekenhuis of polikliniek, de zogeheten tweede lijn. Hieronder volgt een overzicht van de verschillende onderzoeken die er zijn om lymfafvloedstoornissen aan te tonen of om andere aandoeningen zoals trombose en hartfalen, waarbij een levensbedreigende situatie kan ontstaan, op te sporen of juist uit te sluiten. 1.7.1 Lymfescintigrafie De belangrijkste onderzoeksmethode om aan te tonen of en waar er afvloedproblemen zijn in het lymfestelsel is momenteel de lymfescintigrafie, de opvolger van de lymfangiografie (het röntgenologisch afbeelden van de lymfewegen nadat deze met een contrastvloeistof zijn opgespoten). Lymfescintigrafie is een functionele, invasieve maar lichamelijk niet erg belastende onderzoeksmethode. Bij deze manier van lymfescanning wordt een contrastvloeistof met een radioactieve stof (isotoop) onder de huid op de bovenkant van voet of hand gespoten. Dit contrastmedium werd vroeger gemaakt op oliebasis en beschadigde het lymfestelsel. Tegenwoordig wordt het op waterbasis gemaakt, waardoor de lymfevaten niet beschadigd raken. Het is geen pijnlijk onderzoek. De lymfevaten nemen het contrastmedium op en met een gammacamera kan de radioactieve isotoop vanuit hand of voet gevolgd worden op de route door het lichaam. Op deze manier kunnen primaire en secundaire lymfafvloedstoornissen via een computer zichtbaar worden gemaakt, zelfs al in een asymptomatisch stadium. Na het inspuiten van de contrastvloeistof wordt de eerste

47

48

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

opname na een kwartier gemaakt. Twee uur later wordt de opname herhaald. Hierdoor duurt het onderzoek enkele uren; daardoor is een lymfescintigrafie voor een gedeelte van de patiënten toch wel een opgave. Henny (vervolg) kreeg oedeem in de jaren zestig. De diverse onderzoeksmethoden waren indertijd veel minder ontwikkeld en meer belastend voor de patiënt dan tegenwoordig. Henny belandde bij een paar specialisten die de oorzaak niet vonden, maar andere problemen konden wel worden uitgesloten. Het duurde een jaar voor ze een lymfangiografie onderging en daarbij werd bij haar het (primair, niet-erfelijk) lymfoedeem aangetoond. Deze belastende methode van onderzoek voor het lymfestelsel wordt niet meer gebruikt; lymfescintigrafie heeft nu de voorkeur.

1.7.2 Echografie Echografie (‘B-mode’ echografie) is een vaak toegepast onderzoek om de oorzaak van een onbegrepen zwelling op te sporen. Hiermee kan onder andere diepe veneuze trombose gediagnosticeerd of juist uitgesloten worden. Daarnaast kan een verwijde slagader (aneurysma) in de knie, een spierkneuzing, een abces of een ander ruimte-innemend proces zichtbaar gemaakt worden. Dit gebeurt door middel van (ultra)geluidssignalen. De signalen dringen gemakkelijk door de huid met gebruik van een gelachtige tussenstof. Deze voelt meestal koud aan. Het onderzoek duurt niet lang, is niet pijnlijk en is dan ook nauwelijks belastend. 1.7.3 Kleurenduplex Duplex is de kleurgecodeerde combinatie van B-mode echografie en pulsed doppler. Dit combinatie-onderzoek maakt niet alleen ruimte-innemende processen in de bloedsomloop zichtbaar maar ook stroomsnelheidsveranderingen. Wordt er in een slagader zo’n

HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

verandering geconstateerd dan duidt dit op een vernauwing of een verbreding. Ook maakt duplex het oppervlakkige en het diepe adersysteem zichtbaar, waardoor een nauwkeurige lokalisatie van het probleemgebied mogelijk is. Dit onderzoek is ook nauwelijks belastend. 1.7.4 Computertomografie Computertomografie (CT) is het driedimensionaal zichtbaar maken van lichaamsweefsel via röntgenstralen. De methode is vooral belangrijk voor het uitsluiten van andere afwijkingen dan lymfoedeem. Een CT-scan is pijnloos en duurt niet lang. 1.7.5 Magnetic resonance imaging Magnetic Resonance Imaging (MRI) is een beeldvormende techniek waarmee een magnetisch veld wordt opgewekt. Er worden door middel van elektromagnetische stralen ‘beeldplakken’ van delen van het lichaam zichtbaar die samen een driedimensionaal beeld geven. Tijdens de opnamen is er een stampend, zeer hard geluid hoorbaar, dat niet gedempt kan worden door een koptelefoon. Afgezien van dit harde geluid dat voor mensen die daar gevoelig voor zijn erg onaangenaam is, is het onderzoek pijnloos. Om goede beelden te krijgen moet men tijdens de opnamen helemaal stil in het magnetisch veld liggen. Men wordt daartoe op een tafel vastgebonden en in een soort koker geschoven die het hele lichaam kan omvatten. Dit laatste is met name voor mensen die last hebben van claustrofobie het meest belastende van het hele onderzoek en kan dan ook een contra-indicatie zijn. Andere contraindicaties voor MRI zijn onder andere metaalbevattende prothesen (bijv. een ‘nieuwe heup’) en een vroeg stadium van zwangerschap. Via MRI kan ook andere problematiek dan lymfoedeem uitgesloten worden.

49

50

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

1.8 Volumemetingen Nadat de diagnose is gesteld, wordt door de oedeemtherapeut het volume gemeten van het betreffende oedeemgebied. Door het vastleggen van de mate van zwelling bij het begin van de behandelingen kan het behandelsucces precies gevolgd worden door latere metingen hiermee te vergelijken. Een uitgebreide beschrijving van de verschillende manieren waarop het oedeemvolume gemeten kan worden, is te lezen in bijlage 1.5.

1.9 Samenvatting Lymfoedeem is een ophoping van eiwitrijk vocht in de weefsels door te veel aanvoer van vocht of een belemmerde afvoer van lymfevloeistof. Het typische beeld is zwelling van een lichaamsdeel. Er wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem. Primair lymfoedeem is een in aanleg niet goed functioneren van het lymfestelsel door een tekort aan lymfevaatjes of een niet goed ontwikkeld zijn van de lymfebanen en/of lymfeklieren. Er wordt onderscheid gemaakt tussen erfelijk en niet-erfelijk primair lymfoedeem. Secundair lymfoedeem ontstaat na beschadiging van lymfeweefsel door de volgende oorzaken: infecties, aandoeningen van de bloedsomloop, behandelingen vanwege kanker, afklemming van de lymfafvoer, verwondingen/littekens, chirurgische ingrepen, inactiviteit, lipoedeem, overgewicht en diverse ziektes van het lymfestelsel zelf. Hoe vaak lymfoedeem voorkomt wordt niet landelijk geregistreerd maar voor zover cijfers bekend zijn, zijn deze opgenomen. HOOFDSTUK 1

LYMFOEDEEM: WAT IS ER AAN DE HAND?

De symptomen van lymfoedeem zijn naast zwelling ook een zwaar, vermoeid gevoel en pijn (waaronder zenuwpijn). Lymfoedeem wordt geclassificeerd volgens verschillende methoden. Aan de hand hiervan kan de omvang, het verloop of de behandelprognose worden benoemd. Er worden verschillende copingstijlen genoemd die mensen hanteren om met de onzekerheid over het ontstaan of de zorg over het hebben van lymfoedeem om te gaan. Naast de zelfdiagnose door de patiënt wordt de diagnose lymfoedeem gesteld door de huisarts, specialist of oedeemtherapeut op grond van een algemene en een specifieke anamnese evenals algemeen en specifiek lichamelijk onderzoek. Soms is er poliklinisch aanvullend onderzoek nodig. Dit kan lymfescintigrafie, echografie, kleurenduplexonderzoek, CT of MRI zijn. Om het beloop en het succes van de behandelingen te kunnen volgen, zal de oedeemtherapeut na het stellen van de diagnose het volume van de aangedane ledemaat meten en dit tijdens en na de behandeling herhalen ter evaluatie.

51

52

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 1.1 Indeling primair en secundair lymfoedeem LYMFOEDEEM

primair lymfoedeem te onderscheiden in:

secundair lymfoedeem als gevolg van:

infecties

niet erfelijk verworven

erfelijk aandoeningen van de bloedsomloop leeftijd 0−2 jaar syndroom van Milroy

leeftijd < 35 jaar (‘praecox’)

afklemming lymfeafvoer tussen 2 en 35 jaar familiaal lymfoedeem ‘praecox’

leeftijd > 35 jaar (‘tardum’)

behandelingen vanwege kanker

chirurgische ingrepen, verwondingen, littekens inactiviteit

> 35 jaar familiaal lymfoedeem ‘tardum’ (syndroom van Meige)

lipoedeem

overgewicht

ziektes lymfestelsel

Bijlage 1.2 Onderverdeling van de verschillende vormen van erfelijk bepaald lymfoedeem en schatting van de incidentie Er zijn verschillende erfelijke vormen van primair lymfoedeem (6-10 % van de gevallen van primair lymfoedeem betreft voor zover nu bekend een erfelijke vorm). In de tabel is aangegeven hoe vaak deze ongeveer voorkomen. soort erfelijk primair lymfoedeem

percentage

moment van ontstaan

syndroom van Milroy

11-25%

0-2 jaar

familiaal lymfoedeem ‘praecox’

60-80%

2-35 jaar

familiaal lymfoedeem ‘tardum’ (syndroom van Meige)

12-14%

boven 35 jaar

HOOFDSTUK 1

BIJLAGEN

53

Bijlage 1.3 Anderson-classificatie van lymfoedeem graad

omschrijving

type I type II type III type IV type V

wegdrukbaar (pitting) oedeem en geringe verbindweefseling (fibrose) niet wegdrukbaar (non-pitting) oedeem met matige verbindweefseling verdikking (hypertrofie) en insnoering van de huid als type III, met papillomateuze woekering en wratformatie klassieke extreme verdikking van een lichaamsdeel (elefantiasis)

Bijlage 1.4 Oedeemspecifieke anamnese en lichamelijk onderzoek Onder een oedeemspecifieke anamnese valt het uitvragen van de wijze, het tijdstip van ontstaan en het beloop van het oedeem. De volgende aspecten komen aan de orde: • invloed van zwaartekracht op het oedeem; • relatie met inspanning, buitentemperatuur en zwangerschap; • type en aard van de klachten; • familieanamnese met betrekking tot de vastgestelde aandoeningen en klachten; • medische voorgeschiedenis en andere ziektes (comorbiditeit) van de patiënt; • functionele beperkingen; • eerdere therapieën. Het oedeemspecifieke lichamelijk onderzoek bestaat uit inspectie op: • aanwezigheid van littekens van eerder ondergane chirurgie of radiotherapie; • tekenen van veneuze insufficiëntie; • aard van de zwelling: pitting versus non-pitting oedeem, eenzijdig versus tweezijdig oedeem en dicht bij (proximaal) versus ver van de romp (distaal) oedeem; • begeleidende verschijnselen, zoals roodheid, warmte, pijn bij

54

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

• • • • • •

betasten (palpatie), overmaat aan pigment (hyperpigmentatie) en verdikking van de huid met ontwikkeling van meerdere goedaardige huidgezwelletjes door stuwing (stuwingspapillomatose); mate van verbindweefseling van de huid; teken van Stemmer; nagelafwijkingen, bijvoorbeeld groeistoornis van de nagels (onychodystrofie) of verminderde groeisnelheid; voelbare (palpabele) weerstanden in het lymfedrainagegebied; aanwijzingen voor opnieuw terugkomende (recidiverende) tumorgroei; aanwezigheid van huidafwijkingen.

Andere aandoeningen met dezelfde symptomen dienen te worden overwogen, aangetoond of uitgesloten, zoals bij: • Plotselinge zwelling. Dit kan veroorzaakt worden door diepe veneuze trombose. Trombose in het onderbeen is pijnlijk door een vastzittende bloedprop aan een vaatwand. Optrekken van de voet is hierdoor meestal niet mogelijk: positief teken van Homan. Als trombose niet op tijd behandeld wordt, kan de prop losschieten en met het bloed meestromen. Zo kan er een afsluiting van slagaderen in de longen of de hersenen (longembolie, hersenembolie) ontstaan, met ernstige gevolgen. • Langzaam voortschrijdende zwelling (met name in de benen) kan veroorzaakt worden door chronische veneuze insufficiëntie. De zwelling wordt in de loop van de dag erger en ’s nachts, als de benen rusten, neemt het oedeem af (orthostatisch oedeem). • Oedeem door cardiale problematiek zoals hartfalen (decompensatio cordis). • Snel voortschrijdend en pijnlijk lymfoedeem; kan veroorzaakt worden door een tumor. De druk van de tumor op lymfeweefsel belemmert de lymfeafvoer. HOOFDSTUK 1

BIJLAGEN

Bijlage 1.5 Verschillende manieren van volumemetingen De gouden standaard om het volume te meten is dompeling van de ledemaat in een bak met water. Via een gootje wordt het verplaatste water opgevangen en gemeten. Dit wordt bij beide armen of benen uitgevoerd, waardoor het volumeverschil tussen de twee ledematen zichtbaar wordt. Door dit onderzoek tijdens latere behandelingen te herhalen kan bijgehouden worden welk effect (positief of negatief ) de behandeling heeft. Dit is echter een kliederige methode. Veelal zal de oedeemtherapeut ter vastlegging van de uitgebreidheid van het oedeem gebruik maken van het meetlint. Verschillende methoden worden daarvoor gebruikt. Voor de vroegdiagnostiek: methode van Herpertz (alleen bij eenzijdig oedeem). Hiermee worden vier punten gedefinieerd vanaf de middelvinger respectievelijk de tweede teen tot aan de schouder respectievelijk de lies. Vanaf deze vier punten wordt de omvang gemeten van de normale en de gezwollen ledemaat. Het gemiddelde van de vier berekeningen beiderzijds geeft het (procentuele) verschil in omvang tussen de oedemateuze en de gezonde ledemaat aan. Voor de follow-up: methode van Kühnke. Hiermee wordt de te meten ledemaat denkbeeldig verdeeld in schijven van 4 cm breed. Door middel van een omtrekmeting wordt het volume van één schijf berekend. Door de metingen van alle schijven op te tellen, wordt het volume van de te meten ledemaat vastgesteld. Bij deze methode is het belangrijk een eenduidig markeringspunt te bepalen waarop de eerste omtrek wordt gemeten. Bij het been is dat meestal de buitenste onderrand van de enkel. Dit punt wordt bepaald door een vaste afstand te meten vanaf de nagelriem van de tweede teen tot de onderrand van de enkel.

55

56

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bij de arm is dat de binnenkant van de pols; een vaste afstand van de nagelriem van de middelvinger tot aan de pols is hierbij uitgangspunt. Bij aanzienlijk lymfoedeem: gestandaardiseerde fotografie. Onder aanzienlijk lymfoedeem vallen de ‘midline’-lokalisaties van lymfoedeem en elefantiasis. Voor het vastleggen en bijhouden van het volume van ledematen wordt tegenwoordig ook gebruik gemaakt van de perometer. De metingen worden met behulp van een bewegende bak rondom arm of been verricht en digitaal vastgelegd. Op een computerscherm zijn deze metingen zichtbaar.

HOOFDSTUK 1

HOOFDSTUK 2

Lymfoedeem: hoe komt het eigenlijk?

2.1 Verklarend model

2

Aan de buitenkant van het lichaam is goed te zien wat lymfoedeem is: een zwelling onder de huid. Maar waardoor ontstaat dit symptoom van een onvoldoende werkend lymfestelsel precies? Om dit te begrijpen is enige kennis noodzakelijk van zowel het lymfestelsel als het bloedvatenstelsel. De twee systemen zijn namelijk nauw verbonden, zowel wat anatomie als wat functie betreft. Samen zorgen ze voor de aan- en afvoer van allerhande stoffen: stoffen die het lichaam aanmaakt en verbruikt en stoffen van buitenaf zoals voeding en ziektekiemen. Tabel 2.1 geeft de functies, kenmerken en verschillen van de twee systemen weer.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_2, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

58

Tabel 2.1 Overzicht van de functie en verschillen tussen de bloedsomloop en het lymfestelsel kenmerk

Hart en bloedvatenstelsel met bloed

Lymfestelsel met lymfe

stroming

Bloed stroomt in een constante stroom door het lichaam via een gesloten systeem van slagaderen (arteriën), haarvaten (capillairen) en aderen (venen).

Lymfe stroomt in één richting, vanuit de uiteinden van de ledematen door een semi-gesloten systeem van lymfevaten richting het hart.

samenstelling

Bloed is rood van kleur en bestaat uit plasma waarin onder andere bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen (waaronder lymfocyten) circuleren. Het gemiddelde volume is 5 liter per (volwassen) persoon.

Lymfe is in het algemeen helder van kleur met circulerende lymfespecifieke witte bloedcellen (lymfocyten). Door de betrokkenheid bij de (vet) stofwisseling is lymfe in de vaten van de buikholte melkachtig van kleur. Het gemiddelde volume is 1,5 liter per (volwassen) persoon.

zichtbaarheid en beschadiging

Bloedvaten zijn door de huid zichtbaar en beschadiging veroorzaakt blauwe plekken of bloedingen.

Lymfevaten zijn onzichtbaar en beschadiging is merkbaar door zwelling of blaren gevuld met lymfevocht.

gevolg van beschadiging

Na beschadiging vormen zich in het wondbed Na beschadiging vormen zich nieuwe nieuwe bloedvaatjes als onderdeel van het lymfevaatjes in het wondbed als genezingsproces. onderdeel van het genezingsproces.

structuur

Bloed is dun en stroomt daardoor relatief snel.

Lymfe is stroperig en stroomt daardoor relatief langzaam.

voortstuwing

Het hart pompt het bloed rond met een nelheid van 60-120 slagen per minuut; dit is de polsslag.

Spiertjes in het lymfangion trekken samen met een snelheid van 5-7 ‘slagen’ per minuut en stuwen zo de lymfe voort.

transport

Aanvoer van vocht, zuurstof, voedingsstoffen Niet van toepassing. en hormonen naar de cellen. Afvoer van 90% van de afvalstoffen Afvoer van de10% resterende waaronder de kleine eiwitmoleculen uit de afvalstoffen waaronder de grote weefsels en 10% van het aangevoerde vocht. eiwitmoleculen en 90% van het aangevoerde vocht.

filtering

Door de nieren.

HOOFDSTUK 2

Door de lymfeklieren.

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

De microcirculatie De slagaderlijke (arteriële) bloedsomloop brengt vocht, voedingsstoffen, zuurstof en hormonen naar alle weefsels. Het hart fungeert als pomp en zorgt ervoor dat de druk in de slagaderen hoog genoeg blijft opdat het bloed via de kleinste slagadertjes (de arteriolen) op celniveau in het hele lichaam terecht kan komen. Nadat in de cellen de stofwisseling heeft plaatsgevonden en de concentratie afvalstoffen waaronder kleine en grote eiwitten, koolzuur en vocht in de weefsels oploopt, worden deze met een deel van het weefselvocht door de aderlijke (veneuze) bloedsomloop afgevoerd. De kleinste adertjes (de venulen) kunnen alleen kleine stoffen zoals elektrolyten en kleine eiwitten – 90% van de afvalstoffen – opnemen en moeten grote eiwitten in de weefsels achterlaten. Deze eiwitten worden samen met de resterende 10% van de afvalstoffen en het overgebleven weefselvocht door de lymfevaatjes van het lymfestelsel opgenomen om ze af te voeren.

In de microcirculatie, die een deel is van de totale circulatie in de weefsels, is er een constant streven naar evenwicht tussen de verschillende weefselvloeistoffen. Door druk- en concentratieverschillen vindt uitwisseling van vocht en weefselvloeistoffen plaats en is er een voortdurende vloeistofbeweging. Tot voor kort dacht men dat de vorming van lymfe hierbij afhankelijk was van drukverschillen in de bloedsomloop en dat 90% van het aangevoerde vocht ook weer door de aderlijke bloedsomloop werd opgenomen en afgevoerd. Door onder andere recente publicaties van Levick zijn de inzichten in het functioneren van de microcirculatie veranderd. De opname van vocht door de adertjes is gekoppeld aan de uitwisseling van voedingsstoffen en afvoer van afvalstoffen.

59

60

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Hiervoor blijkt echter maar 10% weefselvocht nodig. Voor de afvoer van de rest van het weefselvocht is het lymfestelsel vrijwel alleen verantwoordelijk (zie afbeelding 2.3). Dat ruimt als het ware de restjes op en doet dit door de poreuze, selectief doorlaatbare lymfevaatwand (osmose). De opname van vocht uit de weefsels vindt vooral plaats door de lymfehaarvaatjes, maar ook langs het gehele verloop van de lymfevaten en in de lymfeklieren. Het is dus een flexibel, zelfregulerend systeem dat de vloeistofbalans in de weefsels handhaaft. Dit systeem heet het mechanisme van Starling (zie ook bijlage 2.1). Als de vloeistofbalans in deze microcirculatie wordt verstoord, hopen vocht en afvalstoffen zich op en ontstaat er lymfoedeem of een ander oedeem. De zwelling kan op verschillende manieren ontstaan: • Het lymfestelsel functioneert niet goed bij een normale aanvoer van vocht door de slagaderlijke bloedsomloop en een normale afvoer van bloed door de aderlijke bloedsomloop (lage ‘output failure’). Dit is te vergelijken met het ontstaan van een file door afsluiting van één rijstrook. • Het lymfestelsel functioneert wel normaal, maar de afvoer van de aderlijke bloedsomloop is verminderd bij een gelijke aanvoer van bloed door de slagaders (hoge ‘output failure’): het aangevoerde vocht kan niet weg. Door het hogere aanbod van vocht in de weefsels is er een grotere lymfelast en ontstaat er ‘dermal backflow’: overtollig vocht stroomt via collaterale vaatjes terug naar het oppervlakkige lymfestelsel in de huid. Dit is te vergelijken met het ontstaan van een file door sluipverkeer dat een wegopstopping probeert te ontwijken. • Er is een combinatie-oedeem van hoge output failure en lage output failure. Dit is te vergelijken met het ontstaan van een file door meer auto’s én een rijstrookafsluiting. HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

Hoe wordt weefselvloeistof eiwitrijker en ontstaat lymfoedeem? De eiwitten in voedsel worden tijdens de stofwisseling in de darmen tot kleinere bouwstenen afgebroken. Deze bouwstenen worden via de slagaderlijke bloedsomloop naar alle uithoeken van ons lichaam vervoerd, waar ze onderdeel zijn van de celstofwisseling. De cel maakt van de bouwstenen weer grotere eiwitten. Deze eiwitten zijn belangrijke bouwstoffen voor het lichaam en moeten weer in de bloedsomloop terugkomen. Sommige van deze eiwitmoleculen zijn echter te groot om door de bloedvaatjes opgenomen en afgevoerd te kunnen worden. De lymfevaatjes kunnen deze grotere eiwitmoleculen wel opnemen en verder vervoeren. Bij een te grote lymfelast schiet het lymfestelsel tekort in het opnemen en vervoeren van de grote eiwitten. Deze hopen zich op in de ruimtes tussen de cellen (interstitiële ruimtes). De opgehoopte eiwitten zuigen als een spons vocht aan en er ontstaat een eiwitrijk oedeem, lymfoedeem genoemd.

2.2 Anatomie van het lymfestelsel Het lymfestelsel bestaat uit lymforganen en het lymfevaatstelsel. Lymforganen zijn het beenmerg, de zwezerik (thymus), de milt, de amandelen (tonsillen) en de lymfeklieren (afbeelding 2.1). Deze organen vormen een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Daarnaast is er het lymfevaatstelsel dat enerzijds vocht, afvalstoffen en grote eiwitten uit de weefsels afvoert en anderzijds meehelpt in de afweer tegen ziektes. De lymfevaatjes liggen vaak parallel aan aderen en slagaderen, waarbij 70% van het lymfevaatstelsel zich net onder de huid bevindt en hoort bij het oppervlakkige lymfestelsel. De overige 30% ligt

61

62

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

rondom de organen in de buik of diep tussen en onder de spieren van armen en benen. Dit wordt het diepe lymfestelsel genoemd. Bij de lymfeklieren in de knieholte, de lies en de oksel is er een directe verbinding tussen het oppervlakkige en het diepe lymfestelsel. 2.2.1 Lymfehaarvaten (lymfecapillairen) Het begin van het lymfevaatstelsel heeft veel weg van watergeultjes die ontstaan na hevige regenval in een drassig weiland: het bestaat uit spleten in de ruimtes tussen de cellen in de weefsels die naar kleine kanaaltjes met vocht leiden. De vochtkanaaltjes komen uit bij buisjes, de lymfehaarvaten (afbeelding 2.2). lymfevaatjes en lymfeklieren van de armen

lymfevaatjes en lymfeklieren van het hoofd/halsgebied

lymfeklieren van de oksel

het hart

ductus thoracicus

de milt

lymfeklieren van het bekken

cisterna chyli

lymfeklieren van de lies

lymfevaatjes en lymfeklieren van de benen

Afbeelding 2.1 Het lymfestelsel met enkele lymforganen

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

63

ankerdraadje

precollector kleppen

lymfehaarvaatje instroomruimtes

Afbeelding 2.2 Lymfehaarvaten

Dit zijn dunne vaatjes met een wand van één cel dikte. Deze cellen overlappen elkaar als dakpannen en zijn met draadjes (filamenten) verankerd in het weefsel. De trekkracht die tijdens het bewegen van spieren – via de filamenten – op de celwand wordt uitgeoefend, helpt mee om de instroomruimtes tussen de cellen afwisselend te openen (de vullingsfase) en te sluiten (de transportfase). De ruimtes tussen de cellen in de weefsels zijn gevuld met weefselvloeistof. Tijdens de vullingsfase van het lymfehaarvat sijpelt deze weefselvloeistof via de instroomruimtes het lymfehaarvat in. Zodra het weefselvocht zich in het lymfehaarvat bevindt, heet het lymfe. De lymfehaarvaatjes liggen dicht bij de kleinste slagadertjes en adertjes en bij de uiteinden van kleine takjes van gevoelszenuwen. Overal in het lichaam bevindt zich een dergelijk fijnmazig netwerk waar vocht, voedings- en afvalstoffen uitgewisseld worden met daartussen kleine zenuwen (afbeelding 2.3). Bij wondjes en beschadigingen kunnen zich nieuwe (haar)vaatjes vormen.

64

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

weefselvloeistof vloeit het lymfehaarvaatje in

plasma verlaat een slagadertje

lymfestroom door het vaatje

slagader bloedstroom weg van het hart

weefselruimte lymfevaatje lymfestroom met weefselcellen en naar het hart weefselvloeistof

ader bloedstroom naar het hart

klep

Afbeelding 2.3 De microcirculatie

2.2.2 Precollectoren, collectoren en lymfangion De lymfehaarvaatjes gaan over in de precollectoren. De precollectoren hebben eveneens instroomruimtes en filamenten, waardoor ze ook in staat zijn vocht uit de weefsels op te nemen. De celwanden van de precollectoren zijn al meerdere lagen dik en bevatten kleine kleppen. Deze kleppen zitten paarsgewijs om de twee tot drie millimeter en zorgen ervoor dat lymfe niet terug, maar alleen verder kan stromen. Precollectoren komen samen en vormen zo grotere lymfevaten, collectoren genoemd. De celwand daarvan bevat kleine gladde

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

spiertjes die samentrekken en zo meehelpen lymfe voort te stuwen. Ook hier zorgen kleppen ervoor dat lymfe vanuit het gehele lichaam alleen vooruit – richting het borstbeen – kan stromen. Het gedeelte tussen twee paar kleppen wordt een lymfangion of angion genoemd. Collectoren komen samen en vormen hoofdcollectoren die uitkomen in klieren. Lange hoofdcollectoren lopen zonder onderbreking van de voet naar de lies of van de hand naar de oksel. Korte hoofdcollectoren lopen in het been van de voet naar de knie of van de knie naar de lies; in de arm van de hand naar de elleboog of van de elleboog naar de oksel. 2.2.3 Naar de aderlijke bloedsomloop: de lymfestammen De hoofdcollectoren gaan over in nog grotere vaten: de lymfestammen. Uiteindelijk komt de lymfe vanuit de benen via de lymfestammen van de buik in een soort reservoir, de cisterna chyli. Hierna stroomt lymfe verder via de grootste lymfestam, de ductus thoracicus. Deze begint ter hoogte van het middenrif en ligt achter het borstbeen. Vanuit de armen en het hoofd en de hals komen lymfestammen bovenaan in de ductus thoracicus uit of direct in de aderlijke bloedsomloop. 2.2.4 Richting holle ader: de terminus Net boven het borstbeen eindigt de ductus thoracicus in de aderlijke bloedsomloop en loost lymfe in de grote holle ader (vena cava superior). Deze regio heet de terminus en is het driehoekige gebied dat zich aan iedere kant van de nek – net boven het sleutelbeen – bevindt. Aan de achterkant is de terminus begrensd door de monnikskapspier. 2.2.5 Dwarsverbindingen: de anastomosen en collateralen De lymfestammen zijn via korte dwarsverbindingen met elkaar

65

66

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

verbonden. Deze dwarsverbindingen heten anastomosen. Er zitten kleppen vlak voordat een anastomose in een naastgelegen lymfestam uitmondt. Als er te veel lymfe in de anastomose komt, wijken de kleppen van elkaar en ‘zakt lymfe terug’. Vervolgens is er overvulling in het onderliggende gedeelte van de lymfestam(men) en ontstaat er overdruk in deze lymfestam(men) en in de weefsels. Weefselvocht en eiwitten kunnen dan moeilijker door de lymfecapillairen opgenomen worden en zo kan lymfoedeem ontstaan. Collateralen vertakken zich vanaf een collector en komen een eindje verderop weer in een andere collector uit. Ook kan een collateraal lymfevaatje zich van een collector aftakken en rechtstreeks in een lymfeklier uitmonden. Collateralen kunnen worden beschouwd als een reserveweg: een omleiding bij een file. Nieuwvorming van collateralen ontstaat na beschadiging van het lymfestelsel. Zo kan er ook een verbinding ontstaan tussen het oppervlakkige en het diepe lymfestelsel. 2.2.6 Gefilterd: de lymfeklieren Op weg naar het borstgebied passeert lymfe de lymfeklieren. Deze zijn boonvormig en de grootte ervan varieert van een speldenknop tot die van een olijf. In de lymfeklieren wordt lymfe gefilterd en van overtollig vocht, afvalstoffen en ziektekiemen ontdaan. Er bevinden zich tussen 400 en 700 lymfeklieren in het lichaam. Ongeveer 200 daarvan liggen in het buikgebied. Lymfeklieren zijn verder vooral gegroepeerd aan de buigzijde van gewrichten zoals de hals, oksels, binnenkant van de ellebogen, voorkant van de onderste rugwervels, liezen en achterkant van de knieën. Lymfe passeert minimaal één lymfeklier voor het terechtkomt in de bloedsomloop.

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

aanvoerend lymfevaatje

kern

67

kapsel

ader

slagader afvoerend lymfevaatje

Afbeelding 2.4 Lymfeklier; schematische weergave (a) en elektronenmicroscopische foto van een lymfeklier (b)

68

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

2.2.7 Waterscheidingen en drainagegebieden (territoria) Het afvoersysteem van lymfe vanuit de benen en de armen naar de aderlijke bloedsomloop in de terminus is een vernuftig drainagesysteem, te vergelijken met het stroomgebied van een rivier waarin vele kleine beken en kanalen samenkomen. Al het regen- en grondwater dat zich binnen een stroomgebied bevindt, wordt via dit netwerk van kreken, kanalen en de rivier afgevoerd naar de zee. Halverwege bevinden zich gemalen en sluizen, die het water filteren of verder stuwen. De zee neemt met zijn constante stroming het water uit de rivier op. Iedere grote rivier heeft zijn eigen stroomgebied waarin weinig of geen verbindingen of alternatieve afvoerroutes bestaan. Dit heet een waterscheiding. Zo zijn er dus ook in het lichaam enkele duidelijke waterscheidingen te zien die het in lymfeterritoria verdelen. Deze waterscheidingen bevinden zich rondom het middel, middenvoor en middenachter op de romp en verdelen het lichaam in vier hoofdlymfeterritoria: • het territorium rechtsboven, dat bestaat uit de voor- en achterzijde van de rechter arm, de voor- en achterzijde van het rechter gedeelte van de romp en de rechterzijde van het hoofd; • het territorium linksboven, dat bestaat uit de voor- en achterzijde van de linker arm, de voor- en achterzijde van het linker gedeelte van de romp en de linkerzijde van het hoofd; • het territorium rechtsonder, dat bestaat uit de voor- en achterzijde van het rechter been en de rechterzijde van de onderbuik en rug; • het territorium linksonder, dat bestaat uit de voor- en achterzijde van het linker been en de linkerzijde van de onderbuik en rug. Elk territorium heeft een verzamelstation van lymfeklieren om lymfe af te voeren. Voor de bovenste territoria zijn dat de okselklieren en voor de onderste territoria de liesklieren.

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

69

Daarnaast zijn er nog enkele minder duidelijke waterscheidingen, onderaan de hals en middenachter in de lengte van de armen en benen (afbeelding 2.5a en 2.5b).

verticale waterscheiding voorkant romp en hoofd

verticale waterscheiding achterkant romp en hoofd

verticale waterscheiding achterkant arm

horizontale waterscheiding van voorkant romp rondom het middel

verticale waterscheiding achterkant been

horizontale waterscheiding van achterkant romp rondom het middel

Afbeelding 2.5 Waterscheidingen; vooraanzicht met drainagerichtingen en waterscheidingen (a), achteraanzicht met drainagerichtingen en waterscheidingen (b)

70

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Lymfe vanuit de twee onderste lymfeterritoria en het territorium linksboven mondt uit via de ductus thoracicus in de bovenste holle ader. Lymfe vanuit het territorium rechtsboven mondt uit via de ductus lymphaticus in de rechter ondersleutelbeenader (vena subclavia) en komt zo in de bovenste holle ader. Er bestaan belangrijke collaterale verbindingen tussen de bovenste en onderste lymfeterritoria (oksel-liesverbinding), tussen beide bovenste territoria (oksel-okselverbinding) en tussen de twee onderste territoria (lies-liesverbinding). Door ontstaan van nieuwe en groei van bestaande lymfevaatjes kan lymfe vanuit een beschadigd territorium over de waterscheiding heen omgeleid worden naar een naastgelegen territorium.

2.3 Lymfetransport Lymfe wordt door het lichaam getransporteerd door middel van de eigen beweeglijkheid van de lymfevaten en met behulp van krachten van omliggende weefsels. Om bij de holle ader terecht te komen, moet de lymfe tegen de zwaartekracht in omhoog getransporteerd worden. Deels zorgen de gladde spiertjes in de lymfevaatwand hiervoor door samen te trekken. Per lymfangion spannen en ontspannen deze spiertjes in een ritme van vijf tot zeven samentrekkingen per minuut. Daardoor is er een constante golfbeweging van de lymfevaatwand, die de lymfe van het ene lymfangion naar het volgende lymfangion voortstuwt (motiliteit). Daarnaast voorkomen kleppen in de lymfevaatwand het terugstromen van lymfe. Tijdens de ledigingsfase van het ene angion gaan de kleppen van het volgende angion open en dit vult zich met lymfe. Is de druk afgenomen dan sluiten de kleppen zich weer.

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

De samentrekking van de gladde spiertjes en de aanwezigheid van kleppen in de lymfevaatwand zijn onvoldoende om lymfe tegen de zwaartekracht in omhoog te stuwen. Lymfe is dan ook mede afhankelijk van de omliggende weefsels om uiteindelijk in de bovenste holle ader geloosd te kunnen worden. Hier volgt een overzicht van deze weefsels met hun specifieke lymfetransportondersteunende functie. 2.3.1 Pompfunctie van spieren en gewrichten Als ondersteuning van de lymfestroom zijn de spieren in de buurt van de lymfevaten het belangrijkst en de kuitspieren het meest van alle. Ritmische aanspanning en ontspanning van deze spieren stimuleert de lymfafvoer. Ook de gewrichten helpen mee. Zowel actief als passief bewegen zorgt voor het aanzetten van de gewrichtspompfunctie – dus ook passief doorbewegen van het enkelgewricht bijvoorbeeld bij iemand die bedlegerig of rolstoelafhankelijk is – en ondersteunt zo de lymfafvoer. 2.3.2 Verschuifbaarheid van de huid Het oppervlakkige gedeelte van het lymfestelsel bevindt zich net onder de huid. Bij normale beweeglijkheid van de gewrichten schuift de huid ten opzichte van de onderliggende laag spieren. Tijdens dit bewegen staan de lymfehaarvaatjes, via de filamenten, afwisselend wel onder trek (de vullingsfase) en niet onder trek (de transportfase). Een soepele, verschuifbare huid draagt bij aan het opnemen van weefselvloeistoffen en het voortstuwen van lymfe door de lymfehaarvaatjes.

71

72

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

2.3.3 Massage door het kloppen van de slagaderen Lymfevaten liggen vaak vlak langs de slagaderen. Het ritmisch kloppen van de hartslag in de slagaderen masseert de ernaast gelegen lymfevaatjes en helpt zo mee aan het verder stuwen van lymfe. 2.3.4 Invloed van de darmfunctie Alle lymfestammen vanuit de benen lopen via de buikholte omhoog en komen samen in de cisterna chyli (zie afbeelding 2.1). Deze zijn samen met de lymfeklieren in de buikholte belangrijk voor het verteren en opnemen van vet en vetoplosbare vitaminen, die zij afvoeren naar de lever. De samentrekkende beweging van de darmperistaltiek masseert en stimuleert de lymfeklieren en de lymfestammen. Hierdoor blijft de filterende werking van de lymfeklieren en de transportfunctie van de vaatjes optimaal. 2.3.5 Drukverschillen door de ademhaling Bij het inademen ontstaat in de borst een onderdruk en in de buik een overdruk. Hoe actiever het middenrif (de grootste en belangrijkste ademhalingsspier) is tijdens het ademen, des te groter de drukverschillen tussen buik- en borstgebied en des te beter de lymfafvoer. Het middenrif ligt net onder de ductus thoracicus en de ritmische samentrekking stimuleert dan ook tevens het voortstuwen van lymfe door deze grootste lymfestam zelf. 2.3.6 Aanzuigende werking van de aderlijke bloedsomloop Lymfe komt uiteindelijk in de relatief sneller stromende aderlijke bloedsomloop terecht. Door de hogere snelheid van deze bloedstroom wordt vanuit de grote holle ader lymfe uit de ductus thoracicus aangezogen en meegenomen. Bewegen – zoals wandelen,

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

fietsen, dansen en zwemmen – waarbij het hart sneller gaat kloppen en de bloedstroom versnelt, verbetert dan ook de lymfafvoer.

2.4 Fysiologie van het lymfestelsel Het lymfestelsel neemt afvalstoffen uit het lichaam op en via aanvoerende (afferente) lymfevaatjes wordt dit afval ‘geloosd’ in een lymfeklier. De lymfeklier bevat een kern met daaromheen een beschermend kapsel (zie afbeelding 2.4a en b). De lymfestroom vertraagt als deze door de kern stroomt. Hier wordt lymfe gefilterd met behulp van lymfocyten en macrofagen die in het kapsel van de lymfeklier worden aangemaakt. Lymfocyten ontdoen lymfe van ziektekiemen en macrofagen ruimen de in de lymfe aanwezige schadelijke stoffen en micro-organismen op. Deze cellen circuleren vanuit de lymfeklieren ook door het bloed en zijn onderdeel van het afweersysteem. Bij een infectie is het afweersysteem actief en kunnen lymfeklieren vergroot en pijnlijk zijn. Als het lymfestelsel op een of andere manier is beschadigd of niet goed kan functioneren, is er dus ook een verminderde functie van het afweersysteem. Hierdoor wordt de kans op infecties en ziektes vergroot. Een gedeelte van de gezuiverde lymfe komt via osmose direct in de weefsels terecht en wordt daar opnieuw opgenomen. De rest van de gezuiverde lymfe wordt via afvoerende (efferente) lymfevaatjes verder naar het borstbeen gestuwd. Vanuit het bloed stroomt er door osmose ook vocht de lymfeklier in. Zo blijft het eiwitgehalte constant en heeft lymfe de juiste eiwitconcentratie als het in de terminus door het bloed wordt opgenomen.

73

74

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Het lymfestelsel kan gezien worden als een overloopsysteem. Het zorgt ervoor dat het vocht dat vanuit de weefsels en organen is opgenomen, gefilterd wordt en weer bruikbaar terugkeert, terwijl een constant volume van weefselvocht in het lichaam gehandhaafd blijft.

2.5 Oorzaken van lymfoedeem 2.5.1 Primair lymfoedeem Bij primair lymfoedeem zijn er anatomische afwijkingen in het lymfestelsel. Er kan een gedeelte van het lymfestelsel helemaal niet zijn aangelegd (aplasie), er kan sprake zijn van onvolledige ontwikkeling van lymfevaatjes (hypoplasie) of van woekergroei van lymfevaatjes (hyperplasie). Hierbij functioneert het lymfestelsel onvoldoende en schieten de opname en transportmogelijkheid van lymfe tekort. Door de reservecapaciteit van het lymfestelsel hoeft iemand hier in eerste instantie niet veel last van te hebben. Pas wanneer door een (mogelijk zelfs relatief klein) trauma – bijvoorbeeld een insectenbeet, een verstuiking van de enkel of een wondje – de reservecapaciteit in gebreke blijft, ontstaat lymfoedeem. Esther (13 jaar) speelt al vanaf haar achtste jaar basketbal. Tot voor kort herstelde ze altijd goed van blessures. Enkele weken geleden verstapte ze zich en verstuikte haar linker enkel. Deze was snel pijnlijk, gezwollen en blauw. Rust, ijs en het dragen van een zwachtel deed de pijn afnemen en de verkleuring wegtrekken, maar de zwelling bleef. Ook haar voet, tenen en onderbeen bleven dikker en de huid voelde strak aan. Esther bleek lymfoedeem te hebben. Een lymfescintigrafie wees uit dat de lymfevaatjes in haar voeten en benen onvoldoende waren ontwikkeld. Dit verklaarde de blijvende zwelling na de enkelverstuiking.

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

Bij primair lymfoedeem (zie bijlage 1.1) is lymfoedeem bij de geboorte – al dan niet zichtbaar – al aanwezig. Daarnaast bestaat er een aantal genetische aandoeningen met bijkomend primair lymfoedeem waaronder het syndroom van Turner (zie bijlage 2.2). Naast ernstige geestelijke en lichamelijke afwijkingen zijn daarbij ook afwijkingen van het lymfestelsel mogelijk, zoals het ontbreken van kleppen of een tekort aan vaatjes. Dit kan tot lymfoedeem in specifieke delen van het lichaam leiden. Sommige van dergelijke defecten geven tijdens de zwangerschap al zulke ernstige afwijkingen dat de baby niet levensvatbaar is. In sommige zwangerschappen leidt dit tot het vroeg inzetten van de weeën zonder dat in eerste instantie duidelijk is wat de oorzaak hiervan is. Vera (6 maanden) werd geboren na een moeilijke zwangerschap. Vera’s moeder moest vanaf de zesde maand weeënremmers slikken omdat de bevalling te vroeg op gang leek te komen. Tot de 37ste week werd om de veertien dagen een echo gemaakt omdat onduidelijke afwijkingen waren geconstateerd en men de ontwikkeling van de baby in de gaten wilde houden. Met 37 weken werd Vera geboren; ze was erg klein en had gezwollen voeten, handen en genitaliën, maar leek verder gezond. De verklaring van de verloskundige voor het ontstaan van de zwellingen was dat de navelstreng om de voetjes had gezeten. Gezien de abnormaal verlopen zwangerschap met de onduidelijke afwijkingen op de diverse echo’s drongen de ouders van Vera erop aan om haar te testen op een eventuele genetische aandoening. De uitslag was: syndroom van Turner.

2.5.2 Secundair lymfoedeem Secundair lymfoedeem heeft een duidelijk aanwijsbaar ontstaansmoment. Dit moment kan een beschadiging van het lymfeweefsel zelf zijn of een bijkomende beschadiging als complicatie van een andere aandoening. Zo is er een verscheidenheid aan oorzaken voor

75

76

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

verstoring van de transport-, filter- en afweerfunctie van het lymfestelsel. Ze kunnen ook in combinatie met elkaar voorkomen. Er bestaan ook andere soorten oedeem dan lymfoedeem. Deze kunnen op hun beurt weer lymfoedeem tot gevolg hebben. Dergelijke andere vormen van oedeem en secundair combinatielymfoedeem – zoals flebolymfoedeem en lipolymfoedeem – worden uitgebreider behandeld in hoofdstuk 5.

2.6 Oorzaken van secundair lymfoedeem 2.6.1 Infecties Infecties worden onder andere veroorzaakt door bacteriën zoals streptokokken (erysipelas) en stafylokokken. Bacteriën hebben een porte d’entrée nodig om het lichaam binnen te dringen, bijvoorbeeld een klein wondje of een beschadiging van een nagelriem of -rand. Als gevolg van deze infecties wordt een weefselgebied in zijn geheel aangetast, inclusief het lymfestelsel. Ook virale infecties, zoals herpes simplex en parasitaire infecties, zoals filariasis, kunnen lymfeweefsel beschadigen. Filariasis is een tropische aandoening en wereldwijd de grootste veroorzaker van secundair lymfoedeem. Reislustige Nederlanders kunnen er tijdens een verblijf in een tropisch gebied mee in aanraking komen. Filariasis ontstaat door ontsteking van lymfeweefsel door bepaalde rondwormen. Verschillende soorten van deze parasieten worden door muggen overgebracht naar de mens. Nadat door een muggenbeet de larve in het bloed is gekomen, nestelen volwassen wormpjes zich in de lymfevaten en lymfeklieren. In het lymfeweefsel veroorzaken ze vervolgens een ontsteking die zich kenmerkt door hoge koorts met rillingen en stijfheid van spieren. De ontsteking reageert goed op een antiwormmiddel, maar

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

vaak is door de ontsteking de beschadiging aan structuren van het lymfestelsel zodanig dat er blijvende schade met zwelling ontstaat. 2.6.2 Aandoeningen van de bloedsomloop Door aandoeningen van het vaatsysteem zoals spataderen, chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen, diepe veneuze trombose of het posttrombotisch syndroom kan vervolgens secundair lymfoedeem ontstaan. Zie hoofdstuk 5. 2.6.3 Behandelingen vanwege kanker Verschillende ingrepen ten behoeve van de diagnostiek en behandeling vanwege kanker beschadigen lymfeweefsel. Deze behandelingen zijn: het nemen van een lymfeklierbiopt, een operatie waarbij naast het verwijderen van de tumor ook lymfeklieren worden weggenomen, bestraling van het betreffende gebied en chemotherapie. De ingrepen zorgen voor een verstoring van de vloeistofbalans. Zolang het lymfestelsel de afvoer van lymfe aankan, blijft het evenwicht bestaan en ontstaat er geen zwelling. Een gedeelte van de patiënten die behandeld zijn vanwege kanker krijgt echter op enig moment na de behandeling lymfoedeem (zie ook de demografische gegevens in hoofdstuk 1). Het is niet te voorspellen bij wie dit wel of niet zal gebeuren. 2.6.4 Afklemming van de lymfafvoer Ingroei van een primaire tumor of uitzaaiingen kunnen voor verstopping of afklemming van de lymfafvoer zorgen. Als er ook nog in hetzelfde gebied lymfeweefsel is weggehaald of bestraald, verergert dit de situatie. Het gevolg is een centraal (dus dicht bij de romp, zoals bij de schouder of de heup), hard en warm oedeem. De huid is hierbij strak en blauwachtig verkleurd. Druk op de huid is meestal pijnlijk en non-pitting. Daarnaast kan er door ingroei van

77

78

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

tumorcellen in zenuwweefsel zenuwuitval en pijn ontstaan met al snel functieverlies van arm of been. Een andere vorm van afklemming van de lymfafvoer komt voor bij kunstmatig (artificieel) lymfoedeem en kan gezien worden als zelfverwonding (automutilatie). Hierbij veroorzaakt iemand zelf de belemmering van de lymfafvoer en houdt deze in stand. Er ontstaat een zwelling in het afgeklemde lichaamsdeel. Er zijn geen anatomische afwijkingen van het lymfestelsel en bij opheffing van de afklemming verdwijnt het oedeem weer. 2.6.5 Verwondingen, littekens en chirurgische ingrepen Posttraumatisch lymfoedeem ontstaat na letsel met beschadiging van de lymfebanen. Dit geeft een tijdelijke of permanente verstoring van het lymfevenwicht. Na een ongeluk is het lymfestelsel in staat om terug te vallen op de reservecapaciteit. Nieuwvorming van lymfevaatjes in het wondgebied en latente (wel aanwezige maar nauwelijks functionerende) vaatjes in het stroomgebied van de lymfestam zijn meestal in staat om het vocht en de daarmee gepaard gaande grotere lymfelast af te voeren. In het geval van brandwonden en diepe schaafwonden – en soms bij botbreuken – kan het lymfestelsel zo ernstig beschadigd zijn dat de reservecapaciteit van het lymfestelsel onvoldoende is. Er ontstaat een eiwitrijk oedeem. Ook littekenweefsel kan de lymfafvoer belemmeren, met name als littekenverkleving het glijden van de huid over de onderhuid tegengaat. Door littekenweefsel zacht, soepel en verschuifbaar te houden, blijft de lymfafvoer optimaal. Bij mensen die behandeld zijn vanwege kanker kunnen littekens van een latere operatie, zoals een galblaasoperatie of het inbrengen van een nieuwe heup, ervoor zorgen dat in de aangedane zijde de lymf-

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

afvoer wordt verstoord; dan kan alsnog lymfoedeem ontstaan. Soms blijft lymfe na een operatie de weefsels in lekken. Dit kan het geval zijn na het doorsnijden van grotere lymfestammen waarbij de uiteinden niet verlittekenen. Lymfe kan zich dan verzamelen in een met vocht gevulde holte, een pseudocyste of lymfokèle genoemd. Deze cyste kan op zenuwweefsel drukken. Leegzuigen (puncteren) van de lymfokèle is dan noodzakelijk. 2.6.6 Lipoedeem en overgewicht Bij lipoedeem is er vorming van abnormale vetcellen; bij overgewicht is er vorming van te veel vetcellen. Beide kunnen een secundair lymfoedeem veroorzaken. Dit wordt verder besproken in hoofdstuk 5. 2.6.7 Ziektes van het lymfestelsel Het lymfestelsel kent verschillende aandoeningen die de afvoerfunctie van het lymfestelsel aantasten. Voorbeelden hiervan zijn: • Het ‘yellow nail syndrome’. De nagels stoppen met groeien en krijgen een karakteristieke bleekgele tot geelgroene kleur. Enkele maanden later kan er in handen of voeten lymfoedeem ontstaan dat zich kan uitbreiden naar arm of been. • De ziekte van Hodgkin (maligne lymfogranuloom). Deze ziekte komt vooral voor bij mensen tussen 20 en 40 jaar of ouder dan 60 jaar. Bij de aandoening is er een kwaadaardige woekering van lymfocyten in lymfeweefsel (de lymfeklieren) en bloedvormende organen (het beenmerg). De lymfocyten veranderen in reuscellen met een extra kern (type Reed-Sternberg). De oorzaak van de ziekte van Hodgkin is vermoedelijk een virus. De eerste symptomen zijn vergrote lymfeklieren in de hals, de oksel of het tussen de longen in gelegen gebied (mediastinum). Er ontstaat lymfoedeem als het tumorweefsel de afvoer van lymfe belemmert.

79

80

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Men ziet dit meestal in het gezicht, maar het kan ook optreden in een arm of been. • Tumorgroei van lymfeweefsel (lymfangioom) of een combinatie van lymfeweefsel en bloedvaten (lymfangiosarcoom), met nieuwvorming van lymfekanaaltjes en bloedvaatjes in de tumor. Hierdoor wordt de lymfafvoer belemmerd. • De ziekte van Besnier-Boeck (sarcoïdose). Dit is een systeemaandoening die ontstaat op een leeftijd van 20 tot 40 jaar. Door onbekende oorzaak raakt epitheelachtig weefsel in organen ontstoken. De lymfocyten, samen met macrofagen, reageren overactief, waardoor er weefselveranderingen ontstaan. Dit kan in het hele lichaam voorkomen maar meestal in longen, lever en botten. Ongeveer twee derde van de patiënten herstelt. Het overblijvende derde deel van de patiënten heeft door littekenvorming verminderde lymfefuncties of andere blijvende schade.

2.7 Laat ontstaan van lymfoedeem Na een beschadiging van lymfeweefsel kan meestal teruggevallen worden op de reservecapaciteit van het lymfestelsel. Daardoor ontstaat er toch vaak geen lymfoedeem of pas (veel) later. De reservecapaciteit wordt door verschillende factoren bepaald. Allereerst door de al eerder genoemde nieuwvorming van collaterale en anastomosevaatjes en het reactiveren van ongebruikte vaatjes. Daarnaast is er ook reservecapaciteit doordat grote eiwitten door bepaalde lichaamscellen (fagocyten) tot kleinere stukken kunnen worden afgebroken. De ontstane, kleinere eiwitten kunnen dan wel door het bloed opgenomen worden en het lymfestelsel wordt zo ontlast. Om nog onbekende redenen houdt de werking van deze cellen na enige tijd op.

HOOFDSTUK 2

LYMFOEDEEM: HOE KOMT HET EIGENLIJK?

Zolang de reservecapaciteit voldoende is, ontstaat er dus geen lymfoedeem. Dit heet de latente fase. Als de reservecapaciteit na verloop van tijd onvoldoende wordt, ontwikkelt zich alsnog lymfoedeem. Dit heet dan het late ontstaan van lymfoedeem. Het kan soms zelfs vele jaren na de oorspronkelijke beschadiging nog ontstaan. Liesbeth (70 jaar) is vijf jaar geleden behandeld voor borstkanker. Tijdens de jaarlijkse controle was alles goed. Om dit te vieren is ze met haar kinderen en kleinkinderen een weekendje weggegaan. ’s Avonds zijn ze met elkaar gaan bowlen. Liesbeth deed mee en dat ging zonder problemen. De volgende morgen bij het opstaan waren haar hand en onderarm gezwollen. Ze had een vaag vermoeden dat het lymfoedeem zou kunnen zijn. De radiotherapeut had haar er vijf jaar eerder over verteld. Liesbeth had nooit gedacht dat het op haar situatie zou slaan.

2.8 Samenvatting Lymfoedeem treedt op wanneer afvalstoffen en vocht onvoldoende door het lymfestelsel afgevoerd kunnen worden. Dit kan komen doordat het systeem zelf (deels) defect is of omdat het verhoogde aanvoer te verwerken krijgt. Het functioneren van de bloedsomloop en het lymfestelsel zijn nauw met elkaar verbonden; zij reguleren samen de vochthuishouding in het lichaam en zorgen ervoor dat onze weefsels niet overlopen, vervuilen en opzwellen. Dit gebeurt voornamelijk op het niveau van de microcirculatie. Is de balans verstoord dan ontstaat er lymfoedeem. Het lymfestelsel bestaat uit lymforganen waaronder de lymfeklieren en het lymfevaatstelsel. Het is onderverdeeld in vier territoria die in de verschillende klierstations in de oksels en de liezen lymfe verzamelen en de lymfe van daar uit afvoeren naar de terminus.

81

82

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Het transport tegen de zwaartekracht in gebeurt door middel van kleppen en gladde spiertjes in de lymfevaatjes, met behulp van omliggende weefsels en de aanzuigende werking van de bloedsomloop. Bij primair lymfoedeem zijn er anatomische afwijkingen van het lymfestelsel. Bij secundair lymfoedeem functioneert het lymfestelsel aanvankelijk normaal maar ontstaat er door een beschadiging lymfoedeem. Oorzaken van secundair lymfoedeem kunnen infecties, aandoeningen van de bloedsomloop, behandelingen vanwege kanker, afklemming van de lymfafvoer, verwondingen, littekens, chirurgische ingrepen, lipoedeem, overgewicht en ziektes van het lymfestelsel zelf zijn. Na een beschadiging van lymfeweefsel hoeft er niet meteen lymfoedeem te ontstaan omdat het lymfestelsel ingebouwde reserves heeft. Als deze op de lange termijn niet meer toereikend zijn, wordt de kans om later alsnog lymfoedeem te krijgen groot.

HOOFDSTUK 2

BIJLAGEN

83

Bijlage 2.1 Het mechanisme van Starling Dit mechanisme benoemt de verschillende soorten druk waarvan in de microcirculatie sprake is en waardoor de vloeistofbalans in de weefsels gehandhaafd blijft. Mechanisme van Starling Door de relatief hogere (bloed)druk in de allerkleinste slagadertjes

plasma-hydrostatische druk

ten opzichte van de weefsels wordt plasma door het slagaderwandje

(= capillaire bloeddruk)

geperst en komt in de weefsels. De lage vloeistofdruk in de weefselkanaaltjes en ruimtes tussen de

weefsel-hydrostatische druk

cellen (interstitiële ruimte) zuigt vocht aan uit de slagadertjes.

(= interstitiële druk)

De concentratie van onder andere kleine eiwitten in de kleinste

plasma-colloïd-osmotische druk

adertjes zuigt deze met vocht door de (selectief doorlaatbare)

(= intravasculaire colloïd-

vaatwandjes aan.

osmotische druk)

De concentratie van onder andere diverse eiwitten in de weefsels

weefsel-colloïd-osmotische druk

zuigt deze met vocht door de (selectief doorlaatbare) wandjes.

(= extravasculaire colloïdosmotische druk)

84

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 2.2 Overzicht van genetische aandoeningen met bijkomend primair lymfoedeem chromosomale defecten

kenmerken

syndroom van Turner Komt bij vrouwen voor; er is maar één geslachtschromosoom (45XO) met onderontwikkelde vrouwelijke geslachtskenmerken, een kort gedrongen postuur, brede borstkas en uit elkaar staande tepels, lage haarlijn, laag geplaatste oren, korte nek, hartproblemen, nierproblemen en niet spontaan op gang komen van de puberteit. De taalvaardigheid is goed, wiskundig inzicht slecht. Een zwangerschap eindigt meestal (98%) in een miskraam.

locatie lymfoedeem*

In handen, voeten en genitaliën

syndroom van Klinefelter

Komt bij mannen voor; er is een extra geslachts- In handen en voeten chromosoom (47XXY) met steriliteit, een slungelachtig en/of vrouwelijk postuur, borstweefsel, spraakstoornissen en leesstoornis (dyslexie).

trisomie 13

Komt bij mannen en vrouwen voor; er is een extra chromosoom 13, met hersenafwijkingen, misvormde inwendige organen, groeiachterstand, gespleten lip/verhemelte en extra vingers of tenen. Een zwangerschap eindigt meestal in een miskraam. Wordt een kind toch geboren dan is de levensverwachting kort.

trisomie 18

Komt bij mannen en vrouwen voor; er is een extra chromosoom 18, met groeiachterstand in de baarmoeder, ernstige mentale retardatie, ernstig gestoorde motoriek, hartafwijkingen, hand-, voeten genitale afwijkingen. De aandoening is zelden met het leven verenigbaar.

trisomie 21 Komt bij mannen en vrouwen voor; er is een (syndroom van Down) extra chromosoom 21, met verstandelijke beperking, hartafwijkingen, vermindering van gehoor, kleine gestalte, brede neusrug, extra oogplooi, ziekte van Alzheimer, leukemie, afweerstoornissen, afwezigheid van lymfevaatjes en epilepsie.

In ledematen

triploïdie

In ledematen en romp

HOOFDSTUK 2

Komt bij mannen en vrouwen voor; extra chromosoom.

BIJLAGEN

85

dysmorfogene genetische stoornissen

kenmerken

locatie lymfoedeem*

syndroom van Klippel-TrenaunayWeber

Komt bij mannen en vrouwen voor en bestaat uit Aan één van de ledematen de trias vergrote spieren, spataderen en een wijnvlek (naevus flammeus).

syndroom van Noonan

Komt bij mannen en vrouwen voor; chromosoomveranderingen en dezelfde kenmerken als het syndroom van Turner.

In handen, voeten en genitaliën

neurofibromatose type I

Komt bij mannen en vrouwen voor; bestaat uit goedaardige bindweefselgezwellen (neurofibromen) op of rond de zenuwen, op de huid, in de bloedvaten of in organen.

In benen en voeten

distichiasislymfoedeem

Komt bij mannen en vrouwen voor; kenmerk is In benen en voeten een extra rij wimpers (= distichiasis). Daarnaast kan sprake zijn van hartafwijkingen, een hazenlip of een extradurale cyste. Ontstaat in de puberteit door afwezigheid van kleppen in de collectoren.

lymfoedeemhypoparathyreoïdiesyndroom

Komt bij mannen en vrouwen voor; onvoldoende In de bovenste en onderste functie van de bijschildklieren, nieraandoeningen ledematen abnormale mitralis(hart)klep. Lymfoedeem, dat verslechtert als iemand gaat staan.

*De locatie van lymfoedeem lijkt niet altijd logisch te zijn in combinatie met de lichamelijke kenmerken van de hier genoemde genetische aandoeningen. Dit kan verklaard worden doordat er tijdens de zwangerschap vaak al in een vroeg stadium bepaalde misvormingen van (lymfe)weefsels ontstaan die in een later stadium van de foetus of na de geboorte kunnen leiden tot specifieke kenmerken of locatie van lymfoedeem. Dit overzicht bedoelt alleen aan te geven dat lymfoedeem een wezenlijk onderdeel kan zijn van deze aandoeningen.

HOOFDSTUK 3

3

Wat is het beloop zonder behandeling?

3.1 Beloop zonder behandeling

Blijft lymfoedeem onbehandeld dan resulteert dit meestal in toename van de zwelling en verharding (fibrose) van huid en onderhuids bindweefsel in het oedeemgebied (zie bijlage 1.3).

Verder kan een heel scala aan andere lichamelijke veranderingen ontstaan die op den duur invaliderend kunnen zijn en de kwaliteit van leven fors verminderen. Deze veranderingen zijn: • verstoord evenwicht tijdens staan en lopen; • huidveranderingen: papillomen, lymfangiosarcoom volgens Stewart-Treves (zie ook verderop in dit hoofdstuk); • lekkage lymfevocht; • infecties van de huid; • orthopedische complicaties, zoals stijve gewrichten (bijv. de knieën) of juist te losse gewrichten (bijv. de schouders). Naast deze lichamelijke veranderingen kan verergering van het lymfoedeem ook invloed hebben op het sociaal en psychisch functioneren. In hoofdstuk 6 wordt hier nader op ingegaan.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_3, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

3

WAT IS HET BELOOP ZONDER BEHANDELING?

3.1.1 Volumetoename Vaak is de toename van de zwelling een geleidelijk proces, ogenschijnlijk zonder directe gevolgen. Het lichaam past zich aan en de volumetoename wordt niet als pijnlijk ervaren. Uitzondering hierop is een snel ontstaan oedeem. Dit kan pijnlijk zijn, omdat de weefsels (gewrichten, spieren, pezen, zenuwen en de huid) zich niet aan de plotseling ontstane volumetoename hebben kunnen aanpassen. Is de zwelling in een arm of been, romp, genitaliën of gezicht blijvend, dan geeft dit niet alleen een knellend, vol en strak gevoel van de huid, maar heeft het ook consequenties voor het specifieke lichaamsdeel en kunnen er stoornissen in het functioneren daarvan ontstaan. Afhankelijk van de locatie van het lymfoedeem ontstaat een zwaar en moe gevoel in ledematen, verminderde beweging van gewrichten, spierkrachtvermindering, veranderd evenwicht, impotentie, niet goed meer kunnen slikken of slecht zien. Vooral bij primair lymfoedeem kan op den duur het oedeemvolume in benen en buik enorme vormen aannemen met huidplooien over de enkels, voeten, dijen en buik. Bij de arm ontwikkelt het oedeem zich meestal niet zo dramatisch, maar huidplooien over de pols en hand zijn geen onbekend verschijnsel. 3.1.2 Verbindweefseling Verbindweefseling (fibrosevorming) is woekering en verharding van het bindweefsel en is een proces dat zes weken na het eerste ontstaan van lymfoedeem begint. Doordat onder de huid bindweefselcellen verlittekenen en verharden, wordt enerzijds de lymfafvoer belemmerd, anderzijds zuigt dit verharde weefsel als een spons vocht aan. Het gevolg is meer oedeem. Verbindweefseling ontstaat ook in de vaatwand van de lymfevaatjes, waardoor deze stugger worden. De kracht waarmee de gladde spiertjes lymfe in het

87

88

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

lymfangion voorstuwen, neemt af en de afvoer van lymfe is daardoor verminderd. Verbindweefseling kan ook het gevolg zijn van bestralingen, de zogeheten bestralingsfibrose. Zowel de huid als de onderliggende organen en weefsels met bindweefsel, bloedvaatjes, lymfevaatjes en nog aanwezige lymfeklieren kunnen verlittekenen en verharden. Dit proces kan nog lang na de bestraling doorgaan en de gevolgen zijn lymfoedeem en/of functieverlies van gewrichten en spieren. 3.1.3 Verstoring van het evenwicht Het lichaam heeft de neiging om een verstoring van het evenwicht direct te corrigeren via een evenwichtsreactie, zodat men in balans blijft en niet valt. Is er lymfoedeem aan één kant van het lichaam – voor, achter, links of rechts – dan verstoort dit het evenwicht en heeft het lichaam de neiging om weer in balans te komen door het zwaartepunt een beetje te verschuiven naar de tegenovergestelde kant. Hierdoor kan het looppatroon veranderen en kan het gebruik van de gewrichts- en spierpompen verminderen of veranderen. Door dit compensatiemechanisme kan overbelasting van rug, heupen, knieën of enkels optreden en dit kan klachten geven. Bij lymfoedeem in beide benen komt door het extra gewicht het zwaartepunt lager te liggen en ontstaat er eveneens een aangepast looppatroon. Met name de voetafwikkeling verandert. Dit heeft tot gevolg dat er minder of geen gebruik gemaakt wordt van de ondersteuning van de lymfafvoer via de kuitspierpomp. 3.1.4 Veranderingen van de huid Een gezonde huid is belangrijk en beschermt tegen invloeden van buitenaf. Door blijvende zwelling krijgt de huid minder voedingsstoffen en wordt de afvoer van afvalstoffen minder.

HOOFDSTUK 3

WAT IS HET BELOOP ZONDER BEHANDELING?

Hierdoor verzwakt de beschermende functie. Krachten van buitenaf en van binnenuit kunnen voor de volgende complicaties zorgen: • Papillomen. Typerend voor lymfoedeem is de verdikking van de huid waardoor deze moeilijk op te pakken is. Door de stuwing van het oedeem kunnen er wratachtige woekeringen ontstaan, papillomen genaamd (zie afbeelding 3.1). Deze zijn vergelijkbaar met gewone wratten maar voelen vaak ruwer aan. Meestal treden papillomen op op plaatsen waar voedingsstoffen het moeilijkst kunnen komen, zoals de schenen en de tenen. Ook op lymfeplooien in de dijen en de onderbuik kunnen papillomen ontstaan.

Afbeelding 3.1 Papillomen

• Lymfangiosarcoom volgens Stewart-Treves Het lymfangiosarcoom volgens Stewart-Treves is een zeldzame vorm van kwaadaardige huidkanker, die na jaren kan optreden als lymfoedeem lang onbehandeld blijft. Het uit zich door een

89

90

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

woekering van lymfe- en bloedvaatjes in de huid. Dit lijkt op een bloeduitstorting: een blauw-zwarte, glimmende verkleuring die echter blijvend is. Dit in tegenstelling tot een gewone kneuzing die na enkele dagen groen-geel verkleurt en dan wegtrekt. Het is niet duidelijk waarom lymfangiosarcoom ontstaat, maar men vermoedt dat het langdurig bestaan van lymfoedeem lokaal in de huid weerstandsvermindering geeft waardoor de woekergroei niet wordt geremd. 3.1.5 Lekkage van lymfevocht Het lekken van lymfe door de huid ontstaat door te veel druk van binnenuit (afbeelding 3.2). Lymfe sijpelt door de huid en in het ergste geval ontstaan er abnormale, buisvormige verbindingen (fistels) die moeilijk te behandelen zijn. Het is een lastige, akelige complicatie waarbij huid en kleding nat worden. Soms stopt het lekken van lymfe en de huid verhardt. Een andere locatie binnen het oedeemgebied kan dan na een poosje gaan lekken. Lekkend lymfoedeem komt vaak voor bij maligne lymfoedeem, maar kan bij alle vormen van (onbehandeld) lymfoedeem voorkomen. Fistelvorming treedt dikwijls op bij scrotumoedeem. Door de locatie is hygiëne in dit gebied erg moeizaam en er is dus een verhoogd risico op het krijgen van ontstekingen in de huid ter plaatse. 3.1.6 Infecties De verhoogde kans op het krijgen van infecties is een gevolg van het verminderd functioneren van het lymfestelsel met als gevolg tevens een verzwakte functie van het immuunsysteem. De zuurgraad van de huid verandert en wondjes en insectenbeten kunnen door middel van bacteriën heel gemakkelijk ontstekingen veroorzaken. Een beruchte infectie bij lymfoedeem is wondroos (erysipelas). In de volksmond wordt dit ook wel belroos genoemd.

HOOFDSTUK 3

WAT IS HET BELOOP ZONDER BEHANDELING?

Afbeelding 3.2 Lekkend lymfoedeem bij een onbehandeld lipolymfoedeem

Op een gezonde huid komen streptokokken voor die bij een normale weerstand geen ontsteking veroorzaken. Bij lymfoedeem kan de streptokok gemakkelijk via een wondje in het oedeemrijke weefsel binnendringen. Het gevolg is een acute ontsteking in het oedeemgebied waarbij de huid felrood wordt en blaren ontstaan. Binnen enkele uren kan er een griepachtig gevoel met hoge koorts optreden. Het is belangrijk om snel met antibiotica te starten om de ontsteking en de hevige koorts te remmen. Soms is zelfs een ziekenhuisopname nodig. Na behandeling met antibiotica is na enkele dagen de koorts weg. De huid krijgt zijn gewone kleur weer terug en begint te schilferen.

91

92

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Tegenwoordig komt het vaker voor dat wondroos optreedt zonder hoge koorts en zonder dat men zich erg ziek voelt. Er blijkt dan bij onderzoek met behulp van een kweek dat een stafylokok de ziekteverwekker is, geen streptokok. Ook bij deze ogenschijnlijk mildere vorm kunnen zich problemen voordoen. Wondroos brengt een permanente beschadiging toe aan het lymfestelsel of verergert de al bestaande beschadiging. Er is een reële kans dat na het doormaken ervan het volume van het oedeemgebied is toegenomen. Men vermoedt ook dat de streptokok zich in de weefsels ‘verstopt’. Bij verminderde weerstand in het oedeemgebied kan wondroos daardoor regelmatig terugkeren zonder dat er een duidelijke zwakke plek in de huid (porte d’entrée) hoeft te zijn. Er ontstaat een vicieuze cirkel: snellere kans op beschadiging van meer lymfevaten en toename van het lymfoedeem. Is dit het geval dan kan men dagelijks een lage dosis van een antibioticum innemen ter preventie (profylaxe). Wondroos treedt regelmatig op in gebieden waar de huid is bestraald. Ook komen bij onbehandeld lymfoedeem vaak schimmelinfecties voor; vooral de voeten zijn gevoelig voor schimmelinfecties (tinea pedis). Tussen de tenen en onder de voetzool is de huid dan wit en gezwollen, met nattende rode kloofjes. Inspecteert men de tenen dan is er vaak ook een typische geur waar te nemen. De kloofjes zijn een ‘porte d’entrée’ voor streptokokken en kunnen vervolgens wondroos veroorzaken. Bij schimmelinfectie van de nagels (onychomycosis) is er een minder groot risico om wondroos te krijgen, omdat de huid onder de nagel gewoonlijk intact blijft. De nagel zelf verkalkt, vervormt en verkleurt en breekt gemakkelijk af doordat de aanmaak van de nagel is verstoord.

HOOFDSTUK 3

WAT IS HET BELOOP ZONDER BEHANDELING?

Afbeelding 3.3 Tinea intertriginosum

Schimmelinfectie van huidplooien (tinea intertriginosum) komt vooral voor op plaatsen waar de huid weinig aan de lucht wordt blootgesteld zoals bij lymfoedeempatiënten met overhangende huid door overgewicht of bij een stijve schouder na behandelingen voor borstkanker. Deze infectie kenmerkt zich door de – symmetrisch – scherp begrensde, rode, schilferige rand. Jeuk, lichte pijn en een indringende geur horen ook bij de symptomen (afbeelding 3.3). Schimmelinfectie in de liezen (tinea inguinalis) ziet men vaak bij genitaal oedeem. Vooral als er eveneens fistels en lymfelekkage voorkomen, kan een schimmelinfectie erg vervelend en hardnekkig zijn. Ook dan is de huid rood en schilferig en jeukt, en een indringende geur is merkbaar.

93

94

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

3.1.7 Orthopedische complicaties Lymfoedeem in de benen leidt tot verandering van het looppatroon en vermindering van de spierpompfunctie van de voet- en kuitspieren. Als er naast lymfoedeem ook nog artrose van knie, heup of voetgewrichten voorkomt, dan wordt het lopen extra bemoeilijkt en worden de spierpompen van de voetzool en kuit nog minder gebruikt. Het gevolg is een hoge druk in de aderen (veneuze hypertensie) en er ontstaat een grotere lymfelast met een combinatie van low output en high output failure (zie hoofdstuk 2). De pijnlijke veranderingen in de gewrichten zorgen voor neurogene ontstekingsprocessen. Deze zorgen op hun beurt weer voor ontstekingen en spasmen van de spiertjes in de lymfevaatwand waardoor de lymfafvoer minder wordt. Het gevolg is een opeenvolging van pijn, ontsteking, zwelling en opnieuw pijn. Uit onderzoek blijkt dat de ophoping van eiwitrijk oedeem in een ledemaat op den duur voor stagnatie van lymfe in een gewricht kan zorgen, met als gevolg afwijkingen in de gewrichten (lymfostatische artropathie). Is dit het geval dan zorgt de neerslag van eiwitrijke stollingsvezeltjes (fibrine) voor verstopping van de weefselgeultjes die het weefselvocht naar de lymfecapillairen leiden. Dit geeft stuwing, waardoor het gewricht nog pijnlijker wordt.

HOOFDSTUK 3

WAT IS HET BELOOP ZONDER BEHANDELING?

3.2 Samenvatting Als lymfoedeem onbehandeld blijft, kunnen verscheidene invaliderende lichamelijke problemen volgen: volumetoename, verbindweefseling, verstoord evenwicht tijdens staan en lopen, huidveranderingen als papillomen en lymfangiosarcoom volgens Stewart-Treves, lymfevochtlekkage, infecties en orthopedische complicaties.

95

HOOFDSTUK 4

4

Lymfoedeem: welke behandelingen bestaan er?

4.1 Wat houdt de behandeling in?

De behandeling van lymfoedeem is in eerste instantie conservatief en gebeurt zonder het gebruik van medicijnen en (meestal) zonder chirurgisch ingrijpen. In 2003 is door het Kwaliteitsinstituut Gezondheidszorg CBO op basis van uitgebreid onderzoek van de beschikbare literatuur en met medewerking van vertegenwoordigers van meer dan negentien medische-, paramedische- en patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij lymfoedeem, de eerste Richtlijn Lymfoedeem tot stand gekomen. Deze richtlijn geeft duidelijke aanknopingspunten voor de (vroeg)diagnostiek en behandeling van alle vormen van lymfoedeem met behulp van complexe fysische ontstuwingstherapie. De behandeling is meestal langdurig en intensief. Er wordt onderscheid gemaakt tussen: de ontstuwingsfase en de onderhoudsfase.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_4, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

4.1.1 De ontstuwingsfase In de ontstuwingsfase wordt indien nodig dagelijks behandeld met complexe fysische ontstuwingstherapie (CFO) om snel vermindering van volume te bewerkstelligen. De behandeling bestaat uit het krijgen van informatie over huid-, nagel- en voetverzorging, manuele lymfedrainage, het aanbrengen van compressie en het aanleren van zelfmassage, huiswerkoefeningen en leefregels. Deze vier onderdelen werken in synergie met elkaar en zijn alle vier even belangrijk bij het effectief ontstuwen van een oedeemgebied en het voorkomen van complicaties. Daarnaast kunnen voedingsadviezen of het volgen van een dieet onderdeel zijn van het behandelplan. De ontstuwingsfase duurt zolang er nog omvangsvermindering te verwachten is, gemiddeld minimaal enkele weken. Deze fase wordt afgesloten met het aanmeten en gaan dragen van een of meer therapeutische elastische kousen. Het kan zijn dat men in deze fase afhankelijk is van anderen voor het uitvoeren van activiteiten of dat er aanpassingen op het werk nodig zijn. In de hoofdstukken 6 en 7 wordt daar nader op ingegaan. 4.1.2 De onderhoudsfase In de onderhoudsfase valt er geen volumevermindering meer te verwachten. De behandelingen zijn minder frequent en de nadruk ligt op het stabiel houden van het lymfoedeem en het voorkomen van complicaties via zelfmanagement en het naleven van leefregels, waaronder het dragen van de therapeutische elastische kous(en), zelfmassage, het verzorgen van de huid, het doen van oefeningen en het vermijden van belastende activiteiten. Hoeveel tijd er tussen de behandelingen ligt, is afhankelijk van de mate waarin het lymfoedeem stabiel blijft. Tijdens de afspraken voert de oedeemtherapeut de manuele lymfedrainage uit, beantwoordt

97

98

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

eventuele vragen en controleert de therapeutische elastische kous(en) op pasvorm en rek. Het streven is om verergering van het oedeem te voorkomen. Rijzen er problemen zoals extra zwelling met een knellende of te los zittende kous of is er een ontsteking, dan is tussentijds een extra afspraak met de oedeemtherapeut belangrijk. De onderhoudsfase duurt voor alle mensen met lymfoedeem, ongeacht de oorzaak, zolang zij leven. De mogelijkheden en de onmogelijkheden vanwege het lymfoedeem zijn na verloop van tijd duidelijker. Over het algemeen is men voor het uitvoeren van activiteiten op den duur niet (meer) afhankelijk van anderen. Wellicht zijn er wel aanpassingen nodig om overbelasting van het oedeemgebied te voorkomen. Door trouw alle onderdelen van de complexe fysische ontstuwingstherapie uit te blijven voeren en leefregels in acht te nemen, is de kans op complicaties kleiner.

4.2 Huid-, nagel- en voetverzorging Een gezonde huid is vrij van beschadigingen en zorgt ervoor dat er geen ziektekiemen het lichaam kunnen binnendringen. De huidsmeer (‘acid mantle’) die als een dunne beschermende laag over het oppervlak van de huid ligt, beschermt de huid tegen die ziektekiemen en bestaat uit een mengsel van vet en vocht. Het vet wordt afgescheiden door talgkliertjes en het vocht wordt uitgescheiden door zweetkliertjes. De huidsmeer zorgt voor een zuurgraad van 5,5 waardoor de groei van bacteriën en schimmels wordt vertraagd en deze weinig of geen kans krijgen om een infectie te veroorzaken.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Daarnaast is de huid elastisch en rekbaar en beschermt de onderliggende weefsels en organen tegen letsel, voorkomt extreem vochtverlies en regelt de lichaamstemperatuur door middel van zweten en bibberen. Bij lymfoedeem kunnen verschillende processen de barrièrefunctie van de huid verzwakken en een goede huidverzorging is daarom essentieel. Wassen met harde zeep en extreme weersomstandigheden drogen de huid uit waardoor de zuurgraad wordt verstoord. De natuurlijke bescherming tegen ziektekiemen blijft behouden als de huid met milde producten wordt verzorgd. De oedeemtherapeut inspecteert de huid in het oedeemgebied op wondjes, kloofjes en andere onrechtmatigheden die verzorging nodig hebben. De huid wordt schoongemaakt en eventuele wondjes worden verzorgd. Zijn er grotere wonden aanwezig dan worden deze behandeld volgens het wondverzorgingsprotocol (het ligt buiten het kader van dit boek om hier nader op in te gaan). Daarna wordt er gestart met de manuele lymfedrainage. Als afsluiting daarvan kan de huid met een vochtinbrengende pH-neutrale crème of lotion worden ingesmeerd om extra uitdrogen van de huid – mede door het daarna aan te brengen compressiemateriaal – te voorkomen.

4.3 Manuele lymfedrainage Manuele lymfedrainage (MLD) is een milde, cirkelvormige massagetechniek van de huid die ongeveer zeventig jaar geleden werd ontwikkeld door de Deen Emil Vodder. Met onderzoeksapparatuur die het zichtbaar maken van het lymfestelsel mogelijk maakte, kon aangetoond worden welke goede resultaten met manuele lymfedrainage te behalen zijn.

99

100

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Manuele lymfedrainage wordt uitgevoerd om lymfe via de vaatjes vanuit het aangedane gebied naar een gezond werkend lymfeterritorium te brengen (zie hoofdstuk 2). Daarnaast activeert de lichte spiraalvormige beweging de rekreflex en de contractiekracht van de gladde spiertjes in de wand van de lymfevaatjes. Hierdoor verbeteren de opname en de afvoer van lymfe waardoor deze weer zo veel mogelijk door de lymfevaten kan worden afgevoerd. De volgende massagehandgrepen worden toegepast om een lymfoedeemgebied te ontstuwen: • Lopende massagehandgreep; dit is een massagehandgreep die rustig en ritmisch over het verlengde van een lichaamsdeel wordt uitgevoerd en parallel loopt met de richting van de lymfafvoer. Deze handgreep ondersteunt nieuwgroei van lymfecapillairen en bevordert de lymfestroom in bestaande lymfevaten (afbeelding 4.1). • Staande massagehandgreep; deze massagehandgreep wordt op één plek uitgevoerd en ontstuwt en bevordert de lymfestroom in de lymfeklieren (afbeelding 4.2).

Afbeelding 4.1 Lopende massagehandgreep

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

• Oedeemhandgreep; deze normaliseert de weefseldruk en de lymfafvoer. Het is een steviger massagehandgreep die in een oedeemgebied met veel verbindweefseling gebruikt wordt om het weefsel zachter te maken (afbeelding 4.3).

Afbeelding 4.2 Staande massagehandgreep

Afbeelding 4.3 Oedeemhandgreep

101

102

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Vaak ervaren personen die deze massage ondergaan een kriebelig gevoel net onder de huid en vermindering van het strakke gevoel van de huid in het oedeemgebied. De uitvoering en de duur van de manuele lymfedrainage kunnen variëren en hangen af van de oorzaak van het lymfoedeem en de fase waarin het zich bevindt; oftewel hoeveel verbindweefseling er al is ontstaan. Het draineren begint in het halsgebied, bij de terminus, om zo de weg vrij te maken voor lymfe uit andere delen van het lichaam. Daarna worden de okselklieren en liesklieren in de gezonde lymfeterritoria gemasseerd en gedraineerd. Zo wordt er in de goed werkende lichaamsdelen ruimte gemaakt om lymfe uit het probleemgebied te ontvangen. Door daarna vanuit het oedeemgebied over de waterscheiding naar een gezond lymfeterritorium te masseren, wordt een alternatieve afvoerroute gecreëerd. Als laatste wordt in het oedeemgebied gemasseerd, in de richting van de waterscheiding en een goed werkend lymfeterritorium. Manuele lymfedrainage verplaatst weefselvocht met afvalstoffen uit de weefsels en uit het oedeemgebied. Dit kan na de behandeling voor een vermoeid gevoel zorgen. Sommige patiënten zijn daar erg gevoelig voor en de oedeemtherapeut zal in dat geval langer in het terminusgebied behandelen om zo het lichaam langzaam aan de veranderingen in de weefsels te laten wennen. Het behandelen van de terminus heeft niet alleen een lokaal effect maar beïnvloedt het gehele lymfevaatstelsel. Om een gezonde celstofwisseling te bewerkstelligen en te behouden, is het belangrijk om de door de manuele lymfedrainage verplaatste weefselvloeistoffen en lymfe weer aan te vullen met vocht. Geadviseerd wordt om na een behandeling extra water te drinken.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Tot verschillende uren na de behandeling is er een vergrote kans op urineren. Dit komt omdat de nieren nog enige tijd bezig zijn de verplaatste lymfe uit het bloed te filteren waarna die als urine in de blaas terechtkomt. Contra-indicaties voor manuele lymfedrainage (MLD) Bij aanwezigheid van één van de volgende aandoeningen mag MLD niet uitgevoerd worden: • wondroos of een andere acute huidinfectie; • koorts of andere aanwijzingen dat er ergens in het lichaam een infectie is. Mocht er onduidelijkheid zijn over andere mogelijke contra-indicaties, dan dient men de huisarts of specialist te raadplegen.

Vaak zijn er littekens en hardnekkige plekken met verbindweefseling die de lymfafvoer belemmeren. De oedeemtherapeut zal hieraan extra aandacht schenken en deze delen van het lichaam met littekenmassage en oedeemhandgrepen soepel en zacht proberen te maken. Hoe zachter het weefsel en hoe losser eventuele littekens zijn, des te gemakkelijker de ontstuwing van het oedeemgebied is. Zo nodig kan littekenmassage aangeleerd en dagelijks zelf uitgevoerd worden als ondersteuning van de behandeling. Cora (vervolg) is erg blij dat de borstreconstructie bij haar goed is uitgevallen en er geen infecties meer ontstaan. Vervelend is al dat littekenweefsel wel: het litteken in haar oksel, ontstaan door het verwijderen van de okselklieren, en nu ook nog de littekens van de reconstructie, die in haar rechter borst en onder de huid dwars over haar buik lopen. De littekens trekken en daardoor heeft ze de neiging krom te lopen. Ook voelt ze vaak spanning en een vol gevoel in haar borst. Van de oedeemtherapeut heeft ze geleerd de littekens zachtjes te rekken en te masseren. Hierna voelt het borstweefsel minder gespannen aan.

103

104

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

4.4 Compressietherapie Compressietherapie is het aanbrengen van tegendruk in het oedeemgebied door middel van zwachtelen, het dragen van een therapeutische elastische kous (TEK) of het dragen van een nietelastisch verband. Door de aangebrachte externe druk neemt de spanning in de weefsels toe waardoor de extra vochtuittreding afneemt en de opname van lymfe door de lymfecapillairen toeneemt. Ook worden de weefsels dichter bij elkaar gebracht waardoor de oppervlakkige en diepere lymfestelsels dichter bij elkaar komen te liggen. Dit alles verbetert de functie van het lymfestelsel in het oedeemgebied. Allereerst beoogt compressie de tijdens de MLD-behandeling verkregen oedeemreductie te handhaven. Vervolgens heeft compressie als doel de verkregen volumevermindering tussen twee behandelingen te behouden. Welke vorm van compressie er wordt gebruikt, hangt af van het soort oedeem, de conditie van de patiënt en de behandelfase. Over het algemeen wordt bij lymfoedeem eerst alleen gezwachteld. Er wordt onderscheid gemaakt tussen ambulante compressietherapie waarbij de patiënt in staat is om te lopen en er met korterekbandages gewerkt kan worden en niet-ambulante compressietherapie waarbij de patiënt meestal zit of in bed ligt en er met langerekverbanden gezwachteld moet worden. Als er geen volumevermindering meer te verwachten valt, wordt een therapeutische elastische kous aangemeten. Daarnaast kan gebruik worden gemaakt van intermitterende compressietherapie om het oedeemgebied regelmatig te ontstuwen of kan er een niet-elastisch verband gedragen worden.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

4.4.1 Zwachtelen Bij lymfoedeem wordt druk aangebracht met korterekzwachtels. Zo wordt vollopen van de weefsels voorkomen. Bij het bandageren wordt ervan uitgegaan dat de patiënt voldoende loopt (ambulant is) en de druk van de bandage en de activiteit van de spieren gezamenlijk een werkdruk creëren waardoor het oedeemgebied optimaal ontstuwd wordt. Door meteen na de manuele lymfedrainage te zwachtelen, vermindert de kans dat in de periode tussen de behandelingen het oedeemgebied weer ‘volloopt’. De geringe elasticiteit in korterekzwachtels geven in rust weinig druk, de zogenaamde rustdruk. Hierdoor kunnen korterekzwachtels dag en nacht gedragen worden zonder dat ze de lymfestroom afknellen. Bij lymfoedeem ontstaan door inactiviteit (evenals bijvoorbeeld bij oedeem door spataderen) wordt voor langerekzwachtels gekozen. Deze bevatten veel elastiek, waardoor er tijdens inactiviteit, zoals zitten en liggen, een hoge rustdruk is en tijdens activiteit zoals lopen een lage werkdruk. Door de hoge werkdruk in rust wordt het oedeemgebied passief ontstuwd. De lymfestroom kan hierdoor echter afgekneld worden, waardoor er beschadigingen kunnen optreden van de lymfevaatjes. Om deze reden worden langerekzwachtels ’s nachts afgedaan. Bij ambulante compressietherapie wordt behalve van korterekzwachtels ook gebruik gemaakt van ander materiaal zoals synthetische watten en pelotten. Het geheel wordt in lagen aangelegd: ‘multi-layering’. De volgorde waarin de bandages worden aangebracht, is belangrijk om de juiste bescherming en druk te verkrijgen. Allereerst wordt een katoenen buisverband zonder elastiek aangelegd om irritatie van de huid door de nog aan te brengen lagen te voorkomen en om eventueel polstermateriaal te

105

106

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

fixeren. Polstermateriaal – zoals synthetische watten en pelotten – wordt waar nodig aangebracht op plaatsen waar de huid beschermd dient te worden, zoals bij de pezen en botpunten van enkels, polsen, knieën en ellebogen. Polstermateriaal zorgt ook voor een gelijkmatige drukverdeling over deze plaatsen door holtes op te vullen en uitsteeksels af te vlakken. Daar waar verbindweefseling is opgetreden, kan extra polstermateriaal aangebracht worden om deze plekken zachter te maken. Afsluitend wordt met korterekzwachtels een graduele druk aangebracht die bij de enkels en polsen hoger is en naar het lichaam toe iets afneemt. Door volgens deze principes de bandage aan te leggen, wordt afknellen van de lymfestroom voorkomen en het ontstuwen van arm of been optimaal ondersteund. De aangelegde zwachtels kunnen als pijnlijk of als zeer benauwend ervaren worden. In dat geval is het raadzaam om de zwachtel er zelf af te halen en de situatie zo spoedig mogelijk met de therapeut te bespreken. De behandeling dient aangepast te worden om de therapietrouw te bevorderen, aangezien het succes van de behandeling juist daarvan afhangt.

De keuze voor de verschillende soorten bandageer- en polstermaterialen hangt dus af van het al dan niet ambulant zijn van de patiënt, de mate van eventueel aanwezige verbindweefseling, de locatie van het lymfoedeem en de mate waarin het zwachtelen verdragen wordt door de patiënt. Gestreefd wordt naar het behalen van het optimale resultaat met zo min mogelijk materiaal. Adrie (vervolg) meldt zich aan bij een oedeemtherapeut voor advies over de zwelling in haar benen. Ze wil een ‘second opinion’ en eerst praten, want ze is nog helemaal van streek door wat een andere oedeemtherapeut voorstelde als behandeling: wekenlang beide benen tot aan de liezen zwachtelen en daarna

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

levenslang steunpanties dragen. Ze heeft de afgelopen jaren veel meegemaakt en was daarvan net een tijdje hersteld. Ze vindt het erg moeilijk om zich opnieuw in te stellen op behandelingen en ongemak. Ze voelt zich een gevangene van haar lymfoedeem en hoopt te horen dat er minder ingrijpende behandelingen mogelijk zijn.

Contra-indicaties voor zwachtelen Is één van de volgende aandoeningen het geval dan mag een ledemaat niet gezwachteld worden: • ernstige arteriële insufficiëntie (zie hiervoor hoofdstuk 5); • acute ontsteking, zoals wondroos; • acute trombose terwijl de patiënt nog niet is ingesteld op antistollingstherapie.

Bij een beschadigd lymfestelsel bestaat het risico dat net boven de bandage een oedeemrand ontstaat. Op langere termijn kan deze oedeemrand verbindweefselen. Extra ondersteuning van de lymfafvloed op deze plaats wordt bereikt door regelmatig zelfmassage uit te voeren in de richting van een niet-aangedaan territorium of door lymfetaping. Het is belangrijk dat de gezwachtelde ledemaat zo normaal mogelijk gebruikt wordt en dat men regelmatig oefent om optimaal gebruik te maken van de werkdruk van de bandage. Bij wie weinig beweegt en dus weinig gebruik maakt van de spierpomp, kan er overdag een langerekzwachtel over de bandage aangelegd worden. Soms is het bij een instabiel oedeem ook noodzakelijk om over de therapeutische elastische kous een langerekzwachtel aan te leggen. Het gebeurt vaak dat zwachtels tussen twee behandelingen in afzakken. Dit duidt op volumevermindering; de zwachtel doet zijn werk. Een afgezakte bandage geeft echter onvoldoende steun.

107

108

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Daarom leert men zelf te zwachtelen. Zo blijft de constante compressie tussen de behandelingen in gewaarborgd. Is het volume van arm of been op een acceptabel niveau gekomen en is er geen verandering meer te verwachten, dan wordt er een therapeutische elastische arm- of beenkous aangemeten. Het duurt meestal enkele dagen tot weken voordat deze klaar is. In de tussenliggende tijd dient de ledemaat nog gezwachteld te worden. 4.4.2 Therapeutische elastische kousen Therapeutische elastische kousen worden iedere dag gedragen om de verkregen volumevermindering te handhaven. Er zijn twee soorten kousen beschikbaar: een vlakbreikous (met naad) en een rondbreikous (zonder naad) (zie bijlage 4.1). Beide typen kousen worden gemaakt voor zowel arm- als beenlymfoedeem. Daarnaast zijn er ook speciale elastische delen voor de tenen en de voorvoet, de enkel en de handen. De kousen hebben een verschillende mate van elasticiteit en geven daardoor druk op de ledemaat waar zij omheen zitten. Afhankelijk van het stadium van lymfoedeem en het soort oedeem kan de druk licht (drukklasse I) tot zwaar (drukklasse IV) zijn (zie verder bijlage 4.2). Daarnaast is de druk in de therapeutische kous bij de hand/enkel iets meer dan bij de bovenarm/dij: graduele compressie. Door het vlakbreiproces is het mogelijk om compressiemateriaal aan te meten voor de moeilijker mid-line lymfoedemen zoals scrotumoedeem en lymfoedeem in het gezicht of andere lastige locaties zoals bij lymfoedeem in de vingers en handen en de tenen/voorvoet. Verder is er in de rondbreikousen keuze tussen een confectiekous en een op maat gemaakte kous. De therapeutische elastische kous van de benen heeft over het algemeen open tenen, waardoor de druk op

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

de teengewrichtjes minder is. Zo kan extra eeltvorming worden voorkomen. Op maat gemaakte kousen hebben de voorkeur omdat deze een betere pasvorm hebben. In de regel wordt iedere vlakbreikous vanaf drukklasse II door de zorgverzekeraar vergoed. Het aanmeten van een therapeutische elastische kous gebeurt door een oedeemtherapeut of er wordt doorverwezen naar een speciaal hiervoor opgeleide bandagist (zie bijlage 4.3). Hierna wordt de therapeutische kous bij een leverancier (zie bijlage 4.4) besteld. Door het specifieke breiproces en de druk die daarmee tijdens het breien in de kous aangebracht wordt, geeft een therapeutische elastische kous een hoge werkdruk en een hoge rustdruk. Hierdoor mogen elastische kousen, net als langerekzwachtels, ook alleen overdag gedragen worden, want door afknellen van de oppervlakkige lymfevaatjes is de kans op beschadiging van het lymfestelsel groot. Ook bestaat de mogelijkheid dat tijdens het slapen de kous scheef gaat zitten, daardoor gaat knellen en zo de lymfafvoer kan blokkeren. Door het dagelijks dragen van de kousen gaat de kwaliteit achteruit en vermindert de therapeutische werking. Over het algemeen wordt aangeraden om de kous twee keer per jaar te vervangen, of eerder als blijkt dat er geen adequate druk meer gegeven wordt. Er worden meestal slechts twee (paar) kousen per jaar vergoed door de zorgverzekering. Om een extra exemplaar via de verzekering vergoed te krijgen is een verwijzing van de huisarts of een specialist noodzakelijk.

109

110

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

4.4.3 Niet-elastisch verband Naast de vanouds bekende en hiervoor beschreven compressiematerialen is er sinds enige tijd ook een alternatief op de Nederlandse markt. Dit zijn de niet-elastische verbanden van CircAid® (oftewel ‘circulation aid’, circulatiehulp). Als zwachtelen voor de nacht geen oplossing (meer) is voor een hardnekkig of sterk in omvang wisselend lymfoedeem en er toch druk vereist is om het lymfoedeem onder controle te houden, kan dit niet-elastische verband aangemeten worden. Dit aanmeten wordt gedaan door iemand die hiervoor door de importeur speciaal is opgeleid. Frank Shaw kwam op het idee van deze verbanden nadat hij in de dierentuin had opgemerkt dat giraffen – hoewel ze 24 uur per dag op de been zijn – geen veneuze of lymfatische problemen hebben: de huid van giraffen is stug en niet rekbaar. Naar dit voorbeeld ontwikkelde hij een niet-elastisch verband. Het verband is zo gemaakt dat het om een arm of been heen glijdt en met klittenband sluit. De druk is met de hand – via een speciaal meetsysteem – in te stellen en aan te passen. Ook voor mantelzorgers of medewerkers van de thuiszorg, die ingeschakeld worden als iemand zelf geen kous kan aantrekken, blijkt het een eenvoudig hulpmiddel.

Inmiddels zijn er verschillende typen niet-elastische verbanden beschikbaar voor verschillende soorten oedemen. In overleg met de oedeemtherapeut kan bekeken worden of het dragen van een nietelastisch verband raadzaam is. Op basis van een recept van de huisarts of specialist worden niet-elastische verbanden door de zorgverzekeraars vergoed. 4.4.4 Intermitterende compressietherapie (pressotherapie) Bij intermitterende compressietherapie wordt met behulp van een pomp met een met lucht gevulde meerkamermanchet circulaire druk uitgeoefend om zo vocht uit een oedeemgebied te verplaatsen. HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

De druk in de manchet – met deels overlappende kamers – zorgt alleen voor verplaatsing van vocht vanuit de weefselruimtes naar de romp. De druk heeft geen invloed op het lymfestelsel zelf. Er zitten enkele nadelen aan het gebruik van pressotherapie: • Stuwing in de naastgelegen lymfeterritoria. De manchet geeft circulaire druk van de enkel of pols in de richting van de romp (van distaal naar proximaal). Effectief wordt zo vocht uit de ledematen naar de romp verplaatst, maar kan vervolgens stuwing veroorzaken in naastgelegen delen. Om pressotherapie effectief te laten zijn, is het altijd nodig om vooraf manuele lymfedrainage uit te voeren in de hals, oksel en liezen zodat er in de andere territoria plaatsgemaakt wordt voor de lymfe uit het oedeemgebied. • Bij oedeem in de benen is er door stuwing ook risico op genitaal oedeem. Dit is lastig te behandelen en dient te allen tijde voorkomen te worden. • Het ontstaan van een oedeemrand net boven de manchet. Door de stuwing tijdens de pressobehandeling verbindweefselt deze oedeemrand gemakkelijk, met naderhand kans op wonden en functieverlies van het naastgelegen gewricht (schouder, heup). • Het verplaatste vocht is eiwitarm. Het lymfoedeemgebied wordt dus relatief eiwitrijker en trekt vervolgens – net als een spons – weer vocht aan. Daardoor verandert er weinig aan de omvang van de ledemaat als pressotherapie niet gecombineerd wordt met andere ontstuwende technieken. • Probleemgebieden zoals buik, borst, heupen en schouders zijn lastig met pressotherapie te behandelen. Oplossingen hiervoor zijn het gebruik van een broekmanchet die de buik bedekt en meebehandelt. Daarnaast is er ook een schouderdeel dat vastgeritst kan worden aan het bovenste gedeelte van een armmanchet. Hiermee kan de schouder behandeld worden.

111

112

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

• Het heeft alleen zin als er een afvoerroute is via de oksels of de liezen. Dit is bijvoorbeeld niet meer het geval na behandelingen vanwege kanker, waarbij afvoerroutes zijn beschadigd. In het verleden werd pressotherapie regelmatig toegepast als vervanging van de manuele lymfedrainage om behandelkosten uit te sparen. In verband met alle complicaties die door pressotherapie kunnen ontstaan, is het raadzaam om dit alleen te ondergaan als onderdeel van een geïntegreerd behandelplan onder begeleiding van ervaren oedeemtherapeuten.

Contra-indicaties/indicaties pressotherapie Contra-indicaties pressotherapie: • bij infecties; • bij een complete blokkade van de lymfafvoer. Indicaties pressotherapie: • ondersteuning van manuele lymfedrainage; • lymfoedeem met alternatieve afvoerroute en goede voor- en nabehandeling; • veneus oedeem (eiwitarm oedeem) in combinatie met zwachtelen of therapeutische elastische kousen.

4.5 Therapeutisch oefenen Uitgangspunt van het therapeutisch oefenen bij lymfoedeem is het verbeteren en ondersteunen van de lymfafvoer volgens de functies en principes van het lymfestelsel. Een scala aan oefeningen kan onderdeel zijn van ‘therapeutisch oefenen’. De oefeningen worden onderscheiden in oefeningen die in het algemeen de functie van het lymfestelsel ondersteunen en de lymfestroom bevorderen,

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

oefeningen die heel specifiek gericht zijn op het stimuleren van de lymfestroom in het oedeemgebied, oefeningen die de ademhaling ondersteunen en oefeningen die eventuele pijn verminderen en functioneel bewegen bevorderen. Tijdens het oefenen worden bandages of therapeutische elastische kousen gedragen waardoor er positief gebruik wordt gemaakt van de zo ontstane werkdruk in de weefsels. Daarnaast dienen de oefeningen langzaam uitgevoerd te worden, omdat lymfe stroperig is en daardoor relatief traag door het lichaam stroomt. Het is belangrijk om dagelijkse activiteiten en oefenen zo op elkaar af te stemmen dat de lymfelast in evenwicht is. Te veel bewegen zorgt voor een grotere bloedtoevoer naar het oedeemgebied. Dit vergroot de lymfelast en dus ook de kans op meer zwelling. Bij te weinig activiteit worden de spier- en gewrichtspompen en de ademhaling niet genoeg aangezet en heeft het lymfestelsel te weinig ondersteuning. Ook hierdoor ontstaat meer zwelling. Het is dus van groot belang om de juiste balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Dit geldt zeker in de ontstuwingsfase, maar blijft ook belangrijk in de onderhoudsfase. 4.5.1 Duurtraining Dit is een vorm van oefenen waarbij de ademhaling dieper en de hartslag sneller wordt; dit staat ook bekend als aeroob oefenen of cardiovasculair oefenen. Er is een constante aanvoer van zuurstof naar de spieren zonder dat er een te groot beroep op de celstofwisseling en de microcirculatie wordt gedaan. Bij deze vorm van bewegen zijn de spier- en gewrichtspompen actief en ondersteunen zij de lymfestroom en mede daardoor verminderen ze het lymfoedeem of houden het stabiel. Wandelen, fietsen, dansen, roeien en zwemmen vallen hieronder. In overleg met de arts of oedeem-

113

114

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

therapeut kan gekeken worden welke vorm van duurtraining het meest geschikt is. 4.5.2 Krachttraining Krachttraining (anaeroob oefenen) is een vorm van oefenen waarbij de nadruk ligt op het sterker en leniger maken van de spieren. Hierbij zijn er korte momenten dat de spieren geen aanvoer van zuurstof hebben en terug moeten vallen op verbranding van in de spiercellen aanwezige suikers om aan de zuurstofbehoefte te voldoen. Sporten die hieronder vallen zijn balsporten, zeilen, kickboksen, turnen, taekwondo en het uitvoeren van een krachttrainingsprogramma in fitnesscentra. Ook huishoudelijke bezigheden zoals het dragen van boodschappen, stofzuigen en ramen zemen vallen hieronder. Tot voor kort werd krachttraining bij lymfoedeem afgeraden. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat deze vorm van oefenen wel degelijk gunstig kan zijn voor het stabiel houden of verminderen van lymfoedeem. Daarom wordt aangeraden om na afronding van de ontstuwingsfase zo nodig weer rustig te beginnen met het trainen van spierkracht en kunnen ook huishoudelijke bezigheden geleidelijk weer onderdeel worden van de dagelijkse activiteiten. 4.5.3 Lymfespecifiek oefenen Door heel specifiek met oefeningen eerst de niet-aangedane lymfeterritoria te openen en daarna pas de spieren en gewrichten van het aangedane lymfeterritorium te oefenen, wordt verbetering van de lymfestroom in het oedeemgebied bereikt. In bijlage 4.5 en 4.6 zijn zulke lymfespecifieke oefenschema’s opgenomen: één voor de bovenste extremiteiten (de schouders en de armen) en één voor de onderste extremiteiten (de heupen en de benen). Omdat lymfoedeem per persoon anders is, zijn deze oefeningen slechts een richtlijn.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Het is belangrijk in overleg met de oedeemtherapeut te kijken welk oefenschema het meest past bij de eigen unieke situatie. Deze of vergelijkbare oefeningen kunnen opgenomen worden in het zelfmanagementprogramma. 4.5.4 Functioneel oefenen Vaak zijn er beperkingen in het lichaam waardoor bewegen pijnlijk is en dagelijkse bezigheden moeilijk uitgevoerd kunnen worden. Is dit het geval dan is er meestal ook spierzwakte met een verstoord spiergevoel, verminderde beweeglijkheid in de gewrichten van de aangedane zijde en de wervelkolom en is er vaak een veranderd ademhalingspatroon. De onderliggende oorzaken voor deze lichamelijke veranderingen kunnen strak littekenweefsel, slechte houding of spierzwakte zijn. Over het algemeen zullen factoren die pijn veroorzaken het eerst behandeld worden. Vervolgens wordt de oorzaak van de beperkingen aangepakt, waarna kracht, uithoudingsvermogen en coördinatie worden geoefend om het spiergevoel te herstellen. Als laatste worden dagelijkse bezigheden opnieuw uitgeprobeerd en zo mogelijk weer geïntegreerd in het dagelijks leven. Blijft er een hardnekkige pijn aanwezig zonder dat er een medische oorzaak voor te vinden is, dan kan bijvoorbeeld een of twee weken lang een pijndagboek bijgehouden worden. Dit geeft vaak meer inzicht in wat de pijn in stand kan houden of verergeren. Daarna kan met de oedeemtherapeut besproken worden welke maatregelen nodig en mogelijk zijn om hier verandering in te brengen. Functioneel oefenen hoeft niet noodzakelijk in de ontstuwingsfase afgerond te worden, het kan ook in de onderhoudsfase doorgaan.

115

116

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

4.6 Aanvullende, optionele behandelingen Naast de behandeling met complexe fysische ontstuwingstherapie kunnen aanvullende behandelingen nodig zijn. Afhankelijk van de situatie kan dit het aanbrengen van lymfetape, toepassing van elektrostimulatie of chirurgische behandeling van lymfoedeem zijn. 4.6.1 Lymfetaping Tapen met kinesiotape, de tape die bij lymfetaping wordt gebruikt, is in Japan ontwikkeld. Aanvankelijk werd het in de sportwereld toegepast maar al gauw ontdekten oedeemtherapeuten de voordelen van lymfetaping voor lymfoedeempatiënten. In tegenstelling tot gewone sporttape die niet meerekt en bewegingen beperkt, worden bij lymfetaping de huid en de onderliggende weefsels in hun functie ondersteund en kan men zich gemakkelijk blijven bewegen. Deze tape komt wat betreft elasticiteit, dikte en gewicht overeen met de huid. Het aanbrengen van kinesiotape gebeurt zodanig dat de tape de huid een beetje oplicht. Hierdoor ontstaat er ruimte tussen de opper- en de onderhuid waar de bloedvaatjes, lymfevaatjes en zenuwuiteinden liggen. De zo verkregen extra ruimte in de huid zorgt voor een verbeterde opname van het weefselvocht. In het geval van zenuwpijn zorgt lymfetaping voor minder stuwing en druk op de zenuwuiteindjes, met als resultaat minder pijn. Naast verbeterde afvoer van weefselvocht wordt de huid door lymfetaping ook zachter. Lymfetaping kan dan ook gebruikt worden voor hardnekkige oedeemgebieden, littekens, stugge verkleefde huid, oedeemranden boven zwachtels of de therapeutische elastische kous en bij gebieden met onderhuidse verbindweefseling. Kinesiotape is latexvrij en het komt bijna nooit voor dat iemand er

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

allergisch voor is. Ook is kinesiotape bestand tegen water en kan zonder enig bezwaar onder de douche of in het zwembad gedragen worden. Na ongeveer een week moet kinesiotape worden vervangen. Lymfetaping is een speciale techniek en succes van de behandeling hangt af van het correct aanbrengen. Veel oedeemtherapeuten zijn opgeleid om kinesiotape aan te leggen en om te beoordelen of lymfetaping geschikt is als behandeling. Ella (vervolg) kreeg meteen na een borstsparende operatie een hevige, brandende pijn die voelde als de pijn na verbranding door de zon. ‘Zenuwpijn’, zei de chirurg. Na enige tijd ontstond lymfoedeem. Behandelingen met complexe fysische ontstuwingstherapie verminderden het oedeem een beetje, maar de elastische kous kon ze niet verdragen. Een lymfoveneuze shunt, een verbinding tussen een lymfe- en een bloedvaatje, in haar bovenarm raakte al snel verstopt. Korte tijd later werd haar schouder stijf. Na maanden tobben en het slikken van zware pijnstillers kwam Ella voor behandeling van haar schouder bij de oedeemfysiotherapeut. Ze was ten einde raad. Als behandeling werd lymfetaping voorgesteld. Al meteen na de eerste keer tapen nam de omvang van de arm af en werd de pijn minder. Na enkele weken kon Ella de kous wel verdragen.

4.6.2 Elektrostimulatie Is een oedeemgebied pijnlijk dan kan er ter bestrijding van de pijn gebruik gemaakt worden van elektrostimulatie, zoals transcutane elektroneurostimulatie (TENS). Door het ervaren van pijn kunnen de gladde spiertjes in de wand van het lymfangion verkrampt raken waardoor de afvoer van lymfe stagneert. De milde prikkel van TENS zorgt ervoor dat deze spiertjes zich ontspannen en zo weer mee kunnen helpen om het lymfangion leeg te stuwen. Bij gebruik van TENS moet erop gelet worden dat de huid niet rood verkleurt.

117

118

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Als dit gebeurt, komt er te veel bloed naar het oedeemgebied en wordt de lymfelast te groot. 4.6.3 Chirurgische behandeling van lymfoedeem Soms is het lymfoedeem instabiel en is het trouw uitvoeren van het zelfmanagementprogramma niet voldoende. Dit kan het geval zijn bij zeer hardnekkig lymfoedeem met verbindweefseling van het onderhuidse weefsel. Dan is chirurgisch ingrijpen mogelijk. Dit is een laatste redmiddel en wordt alleen toegepast als er geen alternatieve lymfafvoer door anastomosen plaatsvindt en drie maanden van complexe fysische ontstuwingstherapie onvoldoende of geen succes heeft gehad. Na overleg met de oedeemtherapeut en behandelend arts wordt doorverwezen voor lymfechirurgie. Met de chirurg wordt vervolgens besproken of lymfechirurgie inderdaad tot de mogelijkheden behoort en in welke vorm wenselijk is. Op dit moment zijn dit microlymfechirurgie en lymfoliposuctie. Microlymfechirurgie Een van de vormen van microlymfechirurgie is het plaatsen van een lymfoveneuze shunt. Tijdens de operatie wordt een verbinding gelegd tussen een lymfevaatje en een adertje. Dan kan de lymfe via een kortere route direct door de bloedstroom meegezogen worden. Een nadeel is dat de shunt dicht kan slibben en dan dus geen blijvende oplossing blijkt te zijn. Omdat dit in de meeste gevallen inderdaad gebeurt, wordt plaatsing van een lymfoveneuze shunt in Nederland nauwelijks meer toegepast. Henny (vervolg) leefde jarenlang met een aantal regels en beperkingen. In de jaren negentig hoorde zij over de shuntoperatie. Het contrastonderzoek dat zij eerder onderging, kon inmiddels minder invasief en ook nauwkeuriger worden uitgevoerd en werd opnieuw uitgevoerd. De lymfafvoer bleek rechts beperkter dan links.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Dit klopte met het klinisch beeld: rechts was haar been meer gezwollen dan links. Na overleg met de chirurg besloot Henny tot het laten plaatsen van shunts: op proef eerst een rechts. Toen de behandeling meeviel en het resultaat redelijk geslaagd was, werd links ook een shunt geplaatst. Henny is blij dat zij de behandeling heeft laten uitvoeren, ook al weet ze dat de shunt in de toekomst misschien toch nog dicht kan slibben.

Lymfoliposuctie Als er na uitgebreid behandelen met complexe fysische ontstuwingstherapie toch hardnekkige verbindweefseling blijft bestaan, waardoor de patiënt flink belemmerd wordt in de dagelijkse activiteiten, dan behoort lymfoliposuctie (debulking) tot de mogelijkheden. Onder verdoving wordt via een dunne canule het onderhuidse vetweefsel (met de verbindweefseling) weggezogen. Direct na de operatie wordt de ledemaat gezwachteld en hoog gelegd. Na genezing van het weefsel wordt een therapeutische elastische kous, drukklasse II, aangemeten. Deze kous zal de rest van het leven gedragen moeten worden, gedurende vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week.

4.7 Lymfoedeem en voeding Over het algemeen worden bij lymfoedeem geen specifieke voedingsadviezen gegeven, behalve om caloriearm te eten. Het volgen van een eiwitarmdieet heeft geen invloed op de eiwitsamenstelling in de weefsels en de opname ervan door de lymfecapillairen. Verschillende auteurs raden aan om te koken, bakken of braden met olie die middellange ketens van verzadigde vetzuren (medium-chain triglyceriden, MCT’s) bevatten. Deze verzadigde vetzuren komen voor in tropische plantaardige olie zoals kokosolie. De keten van deze verzadigde vetzuren is korter dan vetzuren in andere plant-

119

120

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

aardige oliën of van dierlijke vetten en zijn in water oplosbaar. Met andere woorden: het bloed kan deze vorm van vetten opnemen en het lymfestelsel wordt zo ontlast. Daarnaast verteren mediumchain triglyceriden gemakkelijk en worden ze niet als (overtollig) vet in het lichaam opgeslagen. Voor personen met overgewicht is het advies afvallen. Het is raadzaam om hierbij de hulp van een diëtist in te roepen. Deze kan een op maat gemaakt dieet samenstellen en begeleiding geven, wat de kans op succes vergroot.

Of het gebruik van alcohol direct invloed heeft op lymfoedeem is onduidelijk. Uit onderzoek naar het effect van alcohol op de gladde spiertjes in de wand van de bloedvaten blijkt dat de gladde spiertjes zich onder invloed van alcohol ontspannen. Hierdoor ontstaat er verwijding van de bloedvaatwand. Dit verstoort de balans in de microcirculatie en vergroot de lymfelast tijdelijk, waardoor lymfoedeem kan verergeren. Daarnaast is bekend dat bij regelmatig overmatig alcoholgebruik de aandacht voor persoonlijke hygiëne vaak vermindert en men meestal minder discipline op kan brengen om het zelfmanagementprogramma vol te houden. Een matige alcoholconsumptie is daarom aan te raden.

4.8 Behandeling van kinderen en jongvolwassenen De behandeling van lymfoedeem bij kinderen en jongvolwassenen is niet anders dan de behandeling van volwassenen. Er wordt alleen rekening gehouden met de leeftijd en ontwikkelingsfase van het kind. In principe worden alle onderdelen van de complexe fysische ontstuwingstherapie uitgevoerd en ouders en verzorgers worden betrokken bij het aanleren en uitvoeren van het zelfmanagement-

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

programma. Behalve voorlichting over huidverzorging, voeding en leefregels wordt de ouders of verzorgers manuele lymfedrainage en zwachtelen aangeleerd, zodat zij dit voor en met hun kind kunnen doen. Bij lymfoedeem in de voeten en de benen is het belangrijk dat er bij de dagindeling momenten worden gekozen waarop het kind zonder zwachtel of elastische kous kan lopen. Dit geeft een juiste stimulans. Door ook af en toe ‘gewoon’ te lopen, worden de voetzool en de gewrichtjes in de voet gestimuleerd, zodat het zenuwstelsel zich normaal kan ontwikkelen. Het wordt ouders ook aangeraden samen met het kind te oefenen. Daarnaast kan het kind lid worden van een sportvereniging zoals een zwemclub, om spelenderwijs de lymfafvoer te bevorderen. De rol van de oedeemtherapeut bij kinderen is na de eerste periode meer die van een ‘begeleider op de achtergrond’. Als het kind echter in de puberteit komt en zich bewuster wordt van het chronische karakter van lymfoedeem, kan extra begeleiding – medisch en/of psychisch – nodig zijn om de consequenties voor het volwassen leven te bespreken en te leren hiermee om te gaan.

4.9 Impact van de behandeling van lymfoedeem De behandeling van lymfoedeem is intensief, zowel lichamelijk als geestelijk. Sommige activiteiten kunnen vanwege de zwelling, gewrichtsbeperkingen of de omzwachtelde ledemaat moeilijker uitgevoerd worden, bijvoorbeeld douchen, aankleden of bepaalde bezigheden op het werk. Het kan dan nodig zijn om anderen om hulp te vragen of om op het werk in aanpassingen te voorzien.

121

122

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Een aantal personen heeft bovendien moeite met in- of doorslapen omdat de vertrouwde slaaphouding niet kan worden aangenomen. Deze ingrijpende veranderingen en de behandelingen als zodanig kunnen patiënten tijdelijk volkomen in beslag nemen. Daarnaast kan het tijd en energie kosten om alle informatie te verwerken en om vertrouwd te raken met de leefregels. Het starten van de behandelingen markeert dan ook dikwijls een omslag in het leven. Men realiseert zich gaandeweg dat de veranderde situatie blijvend is. In de hoofdstukken 6, 7 en 8 wordt nader ingegaan op mogelijke veranderingen in het dagelijks leven, hoe ermee om te gaan en wat erbij tot steun kan zijn.

4.10 Factoren waardoor bestaand lymfoedeem kan verergeren of latent lymfoedeem manifest kan worden Ten slotte zijn er nog verschillende omstandigheden waardoor de balans in de microcirculatie wordt verstoord en waarvan bekend is dat latent aanwezig lymfoedeem (zie hoofdstuk 2) zich daardoor kan manifesteren of een bestaand oedeem kan verergeren. Deze omstandigheden zijn: • vliegreizen: (lang) stilzitten en drukverandering in de cabine van het vliegtuig; • zwaar lichamelijk werk: tuinieren of andere inspannende werkzaamheden; • knellende kleding en te strakke sieraden; • een te zware (borst)prothese; • prikken: tijdens handwerken, door acupunctuur, insectenbeten, een injectie krijgen, intraveneuze behandeling of bloedafname in het aangedane lichaamsdeel; • bloeddruk meten: in de aangedane ledemaat kan de druk van de band de lymfafvoer afknellen;

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

• warmte: tropische temperaturen, werken in een wasserij, stomerij of keuken, saunabezoek, heet baden en huidverbranding door zonnen. Carla (52 jaar) onderging drie jaar geleden behandelingen vanwege borstkanker. Daarna was haar schouderfunctie verminderd. Een serie behandelingen fysiotherapie om de schouderfunctie te verbeteren was op dat moment voldoende. Een dagelijks zelfmanagementprogramma hielp in het dun houden van haar arm. Een jaar later kreeg Carla baarmoederhalskanker, vlak voordat ze met haar man voor een jaar in het Midden-Oosten zou gaan wonen. De behandeling bestond uit het verwijderen van klieren uit buik en lies, chemotherapie en bestralingen. Preventief onderging ze enkele behandelingen complexe fysische ontstuwingstherapie. Met therapeutische elastische kousen aan arm en benen (en een extra set achter de hand) verliep haar verblijf in Quatar zonder problemen. In de vroege ochtend maakte ze – vóór de hitte van de dag – dagelijks een wandeling. Na terugkomst in Nederland werkte zij op een dag met een warme laptop op haar schoot. Na een paar uur merkte ze dat de laptop een afdruk op haar been had achtergelaten: lymfoedeem. Ze had zich nooit gerealiseerd dat ze haar hele leven lang alle vormen van warmte moest blijven vermijden om lymfoedeem te voorkomen.

Zo mogelijk moeten de eerder genoemde activiteiten vermeden of met beleid uitgevoerd worden. Het is belangrijk om een balans te vinden tussen een (zware) klus en de nodige rust om het lymfoedeemgebied zich te laten herstellen.

4.11 Wie behandelt en waar? Bij het behandelen van lymfoedeem zijn vele behandelaars betrokken, die ieder vanuit hun eigen vakgebied hun bijdrage

123

124

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

leveren. Dit zijn huisartsen, algemeen, plastisch en vaatchirurgen, internisten, radiotherapeuten, oncologen, dermatologen, neurologen, gynaecologen, verpleegkundigen en bandagisten. Daarnaast zijn er speciaal opgeleide oedeemtherapeuten die complexe fysische ontstuwingstherapie uitvoeren. Dit zijn huidtherapeuten, Vodder-therapeuten en oedeemfysiotherapeuten. Huidtherapeuten zijn tijdens de driejarige opleiding huidtherapie geschoold in het helpen voorkomen en behandelen van lymfoedeem volgens de methode van Feldberg. Complexe fysische ontstuwingstherapie is het uitgangspunt van deze behandeling. Zij zijn tevens opgeleid om een therapeutische elastische kous aan te meten. Patiënten met slecht genezende wonden, al dan niet het risico lopend om lymfoedeem te ontwikkelen, worden meestal naar de huidtherapeut doorverwezen. Deze kan per patiënt één uur per behandeling besteden. Onder meer lymfetaping, littekenbehandeling en huid- en wondverzorging behoren ook tot het dienstenpakket. Huidtherapeuten zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. De Vodder-therapeut kan als basis een opleiding fysiotherapie of verpleegkunde hebben gevolgd en daarnaast een tweejarige opleiding complexe fysische ontstuwingstherapie bij opleidingsinstituut Pro Education volgens de Vodder-methode. Hierin staan huidverzorging, het ontstuwen van het oedeemgebied door middel van manuele lymfedrainage en het geven van voorlichting centraal. De behandeling door een Vodder-therapeut omvat niet vanzelfsprekend ook compressie- en oefentherapie. De behandeltijd ligt tussen drie kwartier en één uur. Vodder-therapeuten zijn aangesloten bij de Vereniging van Vodder-therapeuten (MLDV).

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Oedeemfysiotherapeuten hebben zich na hun opleiding fysiotherapie gespecialiseerd in de behandeling van oedeem en lymfoedeem, eveneens volgens de methode van Feldberg. Deze nascholing wordt onder andere verzorgd door het Nederlands Paramedisch Instituut. Wat betreft het adviseren en aanmeten van de therapeutische elastische kous werkt de oedeemfysiotherapeut nauw samen met de bandagist. Daarnaast kan de oedeemfysiotherapeut eventuele gewrichtsbeperkingen en pijn behandelen en een oefenprogramma op maat samenstellen. De behandeltijd die de oedeemfysiotherapeut kan besteden is 45 minuten per patiënt per keer. Oedeemfysiotherapeuten zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL). Sinds enige tijd bestaat er voor fysiotherapeuten ook een masteropleiding tot oncologisch fysiotherapeut. Men wordt opgeleid om hulp te bieden bij de lichamelijke gevolgen van de behandelingen voor kanker. Naast het behandelen van lymfoedeem is de oncologisch fysiotherapeut opgeleid om ondersteuning te bieden bij het opbouwen van conditie en het verbeteren van activiteiten via coaching en het samenstellen van oefenprogramma’s op maat. In Nederland wordt complexe fysische ontstuwingstherapie uitgevoerd door oedeemtherapeuten in de eerste lijn (een vrijgevestigde praktijk of een gezondheidscentrum), in de tweede lijn (een ziekenhuis) en de derde lijn (een verzorgings- of verpleeghuis). Lymfoedeem staat op de lijst van chronische aandoeningen en de eerste negen behandelingen complexe fysische ontstuwingstherapie worden vergoed uit de (aanvullende) verzekering. Is men niet aanvullend verzekerd, dan zijn de kosten voor eigen rekening. Vanaf de tiende behandeling vallen de kosten onder de basisverzekering;

125

126

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

iedereen is wettelijk verplicht die af te sluiten en dus wordt de behandeling van lymfoedeem vanaf de tiende keer door de zorgverzekeraar vergoed. Bij kinderen tot achttien jaar wordt elke vorm van fysiotherapie volledig vergoed vanuit de basisverzekering (dus ook de eerste negen behandelingen). 4.11.1 Behandeling in de eerste lijn Een groot aantal oedeemtherapeuten is werkzaam in een vrijgevestigde praktijk of gezondheidscentrum. Via de websites van de NVH, de MLDV en de NVFL (zie hoofdstuk 9) is het mogelijk om via het intypen van de postcode een oedeemtherapeut te vinden in een bepaalde regio. 4.11.2 Behandeling in de tweede lijn Ten gevolge van de veelheid van oorzaken van lymfoedeem en mede daardoor de vele behandelaars die betrokken kunnen zijn bij de zorg voor een lymfoedeempatiënt, vinden diagnostiek en behandeling in de diverse ziekenhuizen plaats op verschillende afdelingen. Zo kan een patiënt doorverwezen worden via de afdeling radiologie, oncologie, dermatologie, neurologie, gynaecologie, algemene, plastische en vaatchirurgie, cardiologie of interne geneeskunde. Behandeling met complexe fysische ontstuwingstherapie wordt over het algemeen door oedeemtherapeuten van de afdelingen dermatologie en fysiotherapie uitgevoerd in nauwe samenwerking met een bandagist. Afhankelijk van de oorzaak van het lymfoedeem – en dus welke specialist lymfoedeem heeft gediagnosticeerd en/of doorverwezen – gebeurt de coördinatie van de behandelingen door deze specialist.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

Multidisciplinaire aanpak in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten Indertijd realiseerde men zich in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten dat door de grote diversiteit aan behandelende disciplines die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van lymfoedeem gemakkelijk communicatiestoornissen kunnen optreden tussen patiënt en behandelaars. Om optimale zorg te kunnen bieden is in 1995 in Nij Smellinghe de Lymfoedeem Werkgroep Drachten opgericht. Het uitgangspunt van de werkgroep is alle aspecten van de lymfologie – zoals diagnostiek, behandeling via complexe fysische ontstuwingstherapie en chirurgische therapie – uit te voeren binnen dit ziekenhuis. Het protocol dat door de werkgroep is ontwikkeld, geldt voor alle vormen van lymfoedeem. Daarnaast is het voor iedereen met verdenking op lymfoedeem of andere vormen van zwelling, zoals lipoedeem, mogelijk om zich voor onderzoek, behandeling en/of een second opinion naar de werkgroep te laten verwijzen. Zie bijlage 4.7 en 4.8 voor een overzicht van de werkwijze in Nij Smellinghe. Behalve met lymfechirurgie heeft men in Nij Smellinghe bovendien veel ervaring met het uitvoeren van andere operaties in oedeemledematen zoals het inbrengen van een knie- of heupprothese of het opereren van een carpaletunnelsyndroom. Direct na de operatie wordt de betreffende ledemaat gezwachteld om postoperatief zo min mogelijk lymfoedeem te ontwikkelen. Hierna volgt een serie behandelingen met complexe fysische ontstuwingstherapie, waarna de therapeutische elastische kous weer gedragen kan worden. Door deze benadering wordt de kans op verergering van een reeds bestaand lymfoedeem na een chirurgische ingreep zo klein mogelijk gehouden. Twee leden van de werkgroep – de artsen dr. R.J. Damstra (dermatoloog) en dr. H.G.J.M. Voesten (chirurg) – bemerkten dat er behoefte was aan meer informatie over lymfoedeem. In 1998 richtten zij vanuit de Lymfoedeem

127

128

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Werkgroep Drachten de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN) op. De doelstelling van deze stichting is: ‘Kennis en ervaring omtrent lymfoedeem verzamelen en ter beschikking stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen en lymfoedeem in het bijzonder, waaronder patiënten(organisaties) en hulpverleners.’ Vanuit het SLCN is in 2000 een internetplatform opgezet dat in 2006 resulteerde in een onafhankelijke organisatie voor patiënten met lymfoedeem en lipoedeem: het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet). Meer hierover in hoofdstuk 7. Informatie over de activiteiten van het SLCN en NLNet is te vinden op de websites www.slcn.nl en www.lymfoedeem.nl.

4.11.3 Behandeling in de derde lijn De populatie in een verzorgings- of verpleeghuis bestaat voor een groot gedeelte uit oudere en/of lichamelijk minder actieve bewoners. Oedeem komt dan ook veelvuldig voor, met name flebolymfoedeem. Is het oedeem gebaseerd op problemen van de aderlijke circulatie en kan de bewoner nog lopen dan wordt er volgens het protocol een kniehoge therapeutische elastische kous gedragen of worden dagelijks korterekzwachtels aangelegd. Heeft de bewoner een minder actieve leefstijl en zit of ligt deze de hele dag, dan worden er dagelijks kniehoog langerekzwachtels aangebracht. Bewoners met andere vormen van lymfoedeem worden behandeld zoals eerder in dit hoofdstuk is beschreven.

HOOFDSTUK 4

LYMFOEDEEM: WELKE BEHANDELINGEN BESTAAN ER?

4.12 Samenvatting Lymfoedeem wordt sinds 2003 behandeld volgens de CBO-Richtlijn Lymfoedeem. Bij de behandeling van lymfoedeem wordt onderscheid gemaakt tussen de ontstuwingsfase en de onderhoudsfase en de standaardbehandeling bestaat uit complexe fysische ontstuwingstherapie. Hieronder verstaat men huid-, nagel- en voetverzorging, manuele lymfedrainage, diverse soorten compressietherapie (zwachtelen, therapeutische elastische kousen, niet-elastische verbanden, intermitterende compressietherapie) en oefeningen. Verder zijn er aanvullende, optionele behandelingen: lymfetaping of elektrostimulatie door middel van TENS. Daarnaast kan het nodig zijn om lymfoedeem chirurgisch te behandelen. Dit is mogelijk met behulp van microlymfechirurgie en lymfoliposuctie. Ook kan voeding een rol spelen bij de behandeling van lymfoedeem. Bij kinderen en jongvolwassenen is de aanpak hetzelfde als bij volwassenen, waarbij men rekening houdt met de leeftijd en de ontwikkelingsfase van het kind. Over het algemeen heeft de behandeling van lymfoedeem veel impact op iemands dagelijks leven. Verschillende omstandigheden komen aan de orde die de balans kunnen verstoren in de microcirculatie waardoor latent lymfoedeem zich kan manifesteren of waardoor een bestaand oedeem kan verergeren. De complexe fysische ontstuwingstherapie wordt uitgevoerd door huidtherapeuten, Vodder-therapeuten en oedeemfysiotherapeuten, werkzaam in particuliere praktijken, gezondheidscentra of instellingen zoals ziekenhuizen en verzorgings- en verpleeghuizen. Er wordt uitgelegd wat de multidisciplinaire aanpak van lymfoedeem in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten en de Stichting Lymfologie Centrum Nederland inhoudt.

129

130

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 4.1 Het breien van therapeutische elastische kousen Er zijn verschillende manieren van breien: – Op twee pennen: een draad wordt steek voor steek van de ene naald op de andere naald overgezet en er ontstaat een toer. Aan het begin en aan het eind van iedere toer kan gemeerderd en geminderd worden. Zo ontstaat er een lap met een bepaalde vorm. Door verschillende stukken aan elkaar te naaien ontstaat er een kledingstuk: vlakgebreid. – Op vier pennen: een draad wordt steek voor steek van de ene naald op de volgende naald overgezet en er ontstaat een koker. Meerderen en minderen gebeurt volgens patroon. Zo ontstaat er bijvoorbeeld een sok of handschoen met vingers: rondgebreid. – Machinaal: er staan veel naaldjes op een rij. Afhankelijk van de grootte wordt een aantal van de naaldjes gebruikt. Bij meerderen en minderen wordt van het midden uitgegaan en het gebeurt aan de zijkanten: vlakgebreid. Het breien van therapeutische elastische kousen wordt machinaal gedaan. Het is een ingewikkeld proces waarbij elastische draden die voor de lengterek zorgen, meegebreid worden. Staan de naaldjes op een rij dan is het eindproduct een vlakbreikous. Staan de naaldjes in een cirkel dan is het eindresultaat een rondbreikous. Vlakbreikous Hierbij wordt een exacte drukdosering aangebracht door een niet tevoren gerekte, spanningsloze draad van natuurrubber in de breedte te breien. Door in aantal wisselende naaldjes te gebruiken zijn alle mogelijke vormen toepasbaar. In de lengte wordt ook een draad van natuurrubber gebruikt zodat buigen van de knie of elleboog mogelijk is. Tijdens het breiproces wordt de natuurrubberen lengte- en breedtedraad omsponnen met katoengarens en kunstvezelgarens

HOOFDSTUK 4

BIJLAGEN

(mousse nylon). Het resultaat is een grofgebreide lap die aan de binnenkant glad is. De zijkanten van de lap worden aan elkaar genaaid, waardoor de vlakbreikous aan de achterkant een naad heeft. Rondbreikous Hierbij wordt een elastische – van tevoren uitgerekte – draad van kunstrubber als inlegdraad gebruikt. Hierdoor is er geen exacte drukdosering. Een vast aantal naaldjes zorgt voor een cilindervorm en er kan niet gemeerderd en geminderd worden. Hierdoor is per omvang (op maat of per confectiemaat) het aantal naalden hetzelfde. De lengtedraad is ook van kunstrubber. Tijdens het breiproces worden de kunstrubberen breedte- en lengtedraad met kunstvezels omsponnen. Zo ontstaat een naadloze, buisvormige kous die voor 100% uit kunstvezels bestaat. Van buiten is deze kous mooi glad en van binnen ruw. Bijlage 4.2 Verschillende drukklassen De elastische kous is verkrijgbaar in verschillende drukklassen. Voor welke drukklasse kous er gekozen wordt, hangt af van verschillende factoren: de ernst, de locatie en het soort oedeem en de persoonlijke situatie van de patiënt. Lymfoedeem zorgt voor een hogere weefseldruk. In de benen is deze druk hoger dan in de armen. Ook dit bepaalt de keuze voor de drukklasse van een elastische kous. Hier volgt een overzicht van deze drukklassen en welk effect die hebben op het weefsel.

131

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

132

Verschillende drukklassen drukklasse millimeter kwikdruk

effect

I

15-21 mmHg

Er is een licht effect op het oppervlakkige afvoersysteem; de kous kan gedragen worden uit voorzorg en bij een lichte vorm van veneus oedeem bij spataderen (zie hoofdstuk 5).

II

23-32 mmHg

Er is een matig effect op het oppervlakkige afvoersysteem; de kous kan gedragen worden bij behandeling en/of operatie van spataderen, bij chronische veneuze insufficiëntie met licht en matig oedeem en bij lymfoedeem van de arm.

III

34-48 mmHg

Er is een doeltreffend effect op het oppervlakkige en diepe afvoersysteem en de weefsels; de kous kan gedragen worden bij uitgebreide spataderen met oedeem, bij ernstige mate van chronische veneuze insufficiëntie, bij gering posttrombotisch syndroom, bij matig lymfoedeem van het been en bij ernstig lymfoedeem van de arm.

IV

49 mmHg en hoger

Er is een versterkt effect op het diepe afvoersysteem en de weefsels; de kous kan gedragen worden bij ernstig posttrombotisch syndroom en ernstig lymfoedeem van de benen.

Bijlage 4.3 De bandagist Het is belangrijk dat een therapeutische elastische kous naast de juiste steun ook een goede pasvorm heeft en niet afzakt. Het opmeten en het verstrekken van de elastische kous is daarom in handen van personen die een opleiding ‘Flebologie en therapeutische elastische kousen’ gevolgd hebben bij de Stichting Opleiding Flebologie, Orthopaedie en Bandages (SOFOB) of bij Orthobanda. Na afronding van deze opleiding zijn zij bandagist. Daarnaast zijn er tegenwoordig ook oedeemfysiotherapeuten die deze opleiding volgen. Zij zijn meestal aangesloten bij FysioTek, een organisatie die met vrijwel alle landelijke zorgverzekeraars een contract heeft. Ook huidtherapeuten kunnen therapeutische kousen aanmeten en hebben óf de SOFOB-opleiding gevolgd óf hebben dit binnen de opleiding aan de Hogeschool Utrecht geleerd. Zij hebben

HOOFDSTUK 4

BIJLAGEN

zelf contracten afgesloten met de ziektekostenverzekeraars of zijn aangesloten bij Human Health Care (HHC) of Derma Zorg. Bij de laatste twee mogelijkheden is het contract vergelijkbaar met FysioTek. Bijlage 4.4 Leveranciers van therapeutische kousen Leveranciers van therapeutische elastische kousen zijn te vinden via het internet: www.bsnmedical.nl www.juzo.com www.medi.nl www.varitex.nl www.varodem.nl Naast informatie over therapeutische elastische kousen, aan- en uittrekhulpen en accessoires is er op de websites van de leveranciers ook allerhande relevante informatie te vinden. Bijlage 4.5 Oefenschema voor de schouders en de armen Uitgangshouding: rechtop zittend. Compressie: zwachtels of therapeutische elastische kousen. Ademhaling: voordat met de serie oefeningen begonnen wordt eerst een paar keer diep in- en uitademen, waardoor het middenrif bij het ademen betrokken wordt. Tijdens het oefenen wordt rustig en diep geademd. Op de inademing wordt de oefening uitgevoerd, tijdens de uitademing wordt ontspannen. Uitvoering: eerst wordt de niet-aangedane zijde geoefend, daarna de aangedane zijde. Soms worden beide zijden tegelijk geoefend. Vanwege de stroperigheid van lymfe is het oefentempo rustig. Oefen met aandacht zonder iets te forceren. Herhaling: vijf tot tien keer.

133

134

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

De volgorde van het oefenschema is belangrijk voor een optimale lymfafvoer. Warming up • Draai rustig het hoofd van links naar rechts en weer terug. • Buig het hoofd zijwaarts naar de schouder en weer terug. Buig dan naar de andere schouder en weer terug. • Draai het hoofd naar links en knik, draai het hoofd naar rechts en knik. • Breng een knie naar de borst, eerst van het ene been, dan van het andere been. Schouderoefeningen • Rol de schouders naar achteren, beide schouders tegelijk, of eerst de ene schouder en dan de andere. • Draai de schouder naar voren. • Trek de schouders omhoog naar de oren tijdens inademen, adem uit, laat los en ontspan. • Breng één arm boven het hoofd, zoals bij appels plukken. Breng de arm weer terug. • Buig de elleboog en breng de gestrekte hand en vingers naar de andere schouder en weer terug. • Buig de ellebogen en schuif deze zo ver mogelijk langs het lichaam naar achteren. Elleboogoefeningen • Buig en strek de ellebogen. • Houd de ellebogen in de zij en draai de onderarmen naar binnen en naar buiten.

HOOFDSTUK 4

BIJLAGEN

Polsoefeningen • Strek duim en vingers en breng de hand naar voren en naar achteren. • Breng de handen voor de borst met de palmen tegen elkaar. De ellebogen wijzen naar buiten. Schuif langzaam de handen naar beneden en weer terug naar de beginpositie. • Houd de ellebogen gebogen in een hoek van 90 graden en licht steunend in de zij. Vanuit deze positie de polsen naar binnen en daarna naar buiten draaien. Vingeroefeningen • Houd de ellebogen gebogen en buig en strek de vingers. • Houd de ellebogen gebogen en open en sluit de vingers. • Houd de ellebogen gebogen en breng de duim naar de wijsvinger, dan naar de middelvinger, de ringvinger en de pink. Ga dit rijtje weer één voor één terug. Werk nu dit schema af in omgekeerde volgorde. Cooling down • Draai rustig het hoofd van links naar rechts en weer terug. • Buig het hoofd naar links en weer terug, dan naar rechts en weer terug. • Draai het hoofd naar links en knik, draai het hoofd naar rechts en knik. • Zucht een paar keer diep.

135

136

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 4.6 Oefenschema voor de heupen en de benen Uitgangshouding: rugligging met gestrekte benen. Compressie: zwachtels of therapeutische elastische kousen. Ademhaling: voordat met de serie oefeningen begonnen wordt een paar keer diep in- en uitademen, waardoor het middenrif bij het ademen betrokken wordt. Tijdens het oefenen wordt rustig en diep geademd. Op de inademing wordt de oefening uitgevoerd, tijdens de uitademing wordt ontspannen. Uitvoering: eerst de niet-aangedane zijde oefenen, daarna de aangedane zijde. Soms worden beide zijden tegelijk geoefend. Vanwege de stroperigheid van lymfe is het oefentempo rustig. Oefen met aandacht zonder iets te forceren. Herhaling: vijf tot tien keer. De volgorde van het oefenschema is belangrijk voor een optimale lymfafvoer. Warming up • Draai rustig het hoofd van links naar rechts en weer terug. • Buig het hoofd naar links en weer terug, dan naar rechts en weer terug. • Draai het hoofd naar links en knik, draai het hoofd naar rechts en knik. • Breng een arm zo ver mogelijk boven het hoofd, vervolgens de andere arm. Heupoefeningen • Buig een been en breng de knie naar de borst. Breng het been terug. Doe ditzelfde met het andere been. • Buig een knie en breng deze naar de tegenovergestelde schouder. Breng het been weer terug. Doe ditzelfde met het andere been. • Strek de benen en schuif eerst één been naar buiten en weer terug; dan het andere been. HOOFDSTUK 4

BIJLAGEN

• Buig de knieën en breng de billen omhoog (bruggetje maken). Laat de billen na vier seconden weer langzaam zakken. Knieoefeningen • Buig de knie door de hiel naar de bil te schuiven. Breng de hiel weer terug. Eerst het ene been, dan het andere been. Enkeloefeningen • Draai de enkels naar binnen. • Draai de enkels naar buiten. • Strek de voet en de tenen. • Breng de tenen naar je toe en rek de kuiten. Tenenoefeningen • Spreid en sluit de tenen. • Buig en strek de tenen. Werk nu dit schema af in omgekeerde volgorde. Cooling down • Draai rustig het hoofd van links naar rechts en weer terug. • Buig het hoofd naar links en weer terug; dan naar rechts en weer terug. • Draai het hoofd naar links en knik; draai het hoofd naar rechts en knik. • Zucht een paar keer diep.

137

138

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 4.7 Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep Drachten Werkgroepprotocol Na aanmelding bij het lymfoedeemsecretariaat zijn de werkzaamheden van de werkgroep als volgt georganiseerd: • Geprotocolleerd programma voor diagnostiek en behandeling van patiënten met lymfoedeem door de werkgroep. • Effectindicatoren als oedeemvolume, beweeglijkheid en tevredenheidsenquête van alle klinisch behandelde patiënten ter beoordeling van het effect van het behandelprogramma. • Uitvoeren van intensieve klinische lymfologische zorg in de lymfoedeemkliniek, zowel een multidisciplinair conservatief programma (CFO) als (zo nodig) een programma voor geïntegreerde lymfechirurgie. • Organiseren van zelfmanagementcursussen voor patiënten met beginnend lymfoedeem en patiënten met een sterk verhoogd risico op lymfoedeem (cursus ‘awareness’). • Actieve medewerking aan scholing en voorlichting voor zorgaanbieders en patiënten via de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN, www.slcn.nl). • Deelname aan diverse wetenschappelijke onderzoeken en gebruikerstests van nieuwe materialen en behandelmethoden. Screeningprogramma lymfoedeem In samenwerking met de afdeling chirurgie is er voor de behandeling van patiënten met borstkanker een specifiek programma dat protocollair aandacht besteedt aan de complicatie lymfoedeem. Dit programma luidt als volgt: • Geprotocolleerde voorbereiding van patiënten die behandeld gaan worden vanwege borstkanker op het gebied van mammacare, preoperatieve volumemeting en postoperatieve follow-up. • Geprotocolleerd postoperatief beleid met aandacht voor het verminderen van de risico’s op lymfoedeem en het stimuleren van HOOFDSTUK 4

BIJLAGEN

139

de lymfecirculatie door een speciaal hierop gericht fysiotherapeutisch behandelprogramma. • Werken met een zelf ontwikkeld computerprogramma binnen het ziekenhuisinformatiesyteem, het zogenoemde Registratie lymfoedeem mammacarcinoom (ReLyMa)-programma voor documentatie en follow-up van patiënten na behandeling vanwege borstkanker in samenwerking met de afdelingen chirurgie, dermatologie, fysiotherapie en de verpleegkundig consulent. • Programma voor vroegdiagnostiek van lymfoedeem bij alle patiënten die behandeld zijn voor borstkanker met behulp van ‘inverse water volumetry’, een uiterst betrouwbare volumemeting van de gehele arm. Deze meeting wordt pre- en postoperatief aan beide armen uitgevoerd en herhaald tijdens de chirurgische poliklinische nacontrole zes weken na de operatie. Een volumetoename van 10% is een indicatie om met CFO te beginnen. Bijlage 4.8 Stroomdiagram Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep

Secretaresse werkgroep lymfoedeem − afspraakbevestiging sturen naar patiënt; − opvragen medische gegevens indien niet aanwezig; − uitnodiging sturen naar de leden van de werkgroep met gegevens van patiënt (speciaal formulier) voor het betreffende spreekuur; − organiseren en regelen van het klinisch lymfoedeemprogramma; − indien nodig follow-up regelen bij meerdere hulpverleners verpleegkundig consulent − psychosociale aspecten − preventie skin care − meting oedeemvolume − voorlichting werkwijze werkgroep − invullen gegevens − beoordeling kwaliteit hulpmiddelen

dermatoloog − inventariseren medische gegevens/contact collega’s − verzorgen aanvullende diagnostiek − inbrengen van de patiënt in het spreekuur − verzorgen follow-up − regelen machtigingen − aanmeten therapeutisch elastische kousen − de patiënt opnieuw inbrengen indien indicatie

follow-up

geïntegreerd lymfoedeemspreekuur

behandelplan 1 ambulant 2 klinisch

HOOFDSTUK 5

5

Welke aandoeningen met ander soort oedeem zijn er?

Er bestaan ook aandoeningen met een ander soort oedeem dan lymfoedeem. Soms komen deze voor in combinatie met lymfoedeem of veroorzaken ze op hun beurt zelf weer (secundair) lymfoedeem. Dergelijke oedemen kunnen plaatselijk (lokaal) of overal in het lichaam (gegeneraliseerd) optreden en eiwitarm of eiwitrijk zijn. Bij alle oedemen treden (verschillende) storingen op in de microcirculatie (zie hoofdstuk 2, bijlage 2.1).

Het is belangrijk deze verschillende soorten oedeem van elkaar te onderscheiden en niet te verwarren, omdat niet elke behandeling voor elk oedeem geschikt is. Soms kan een bepaalde behandeling bij een of meer van de hierna genoemde aandoeningen zelfs averechts werken of erg pijnlijk zijn. Er wordt bijvoorbeeld zo mogelijk wel met complexe fysische ontstuwingstherapie behandeld, maar de behandeling moet dan vaak aangepast worden; ook moet er rekening worden gehouden met eventuele contra-indicaties of symptomen van die andere aandoening(en). Pas wanneer de juiste diagnose is gesteld, kan op grond daarvan een adequate behandeling ingezet worden. Het onderscheid is lang niet

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_5, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

altijd gemakkelijk en het raadplegen van een arts is dan ook vrijwel altijd noodzakelijk. Lymfoedeem als een directe complicatie van een aandoening – secundair lymfoedeem – is in hoofdstuk 2 besproken. Aandoeningen die eerst een ander soort oedeem veroorzaken zonder beschadiging van het lymfestelsel en daarna secundair oedeem door een vergrote lymfelast, komen in dit hoofdstuk aan de orde. Er wordt aangegeven wat voor soort oedeem de aandoening veroorzaakt, welke klachten men ervan ondervindt, waarin het overeenkomt of juist verschilt met lymfoedeem en wat de behandeling is.

5.1 Oedeem bij spataderen Spataderen (varices) beginnen altijd met het meest bekende symptoom: aderen die slapper en daardoor wijder worden, waardoor de kleppen in de vaatwand niet meer goed sluiten en bloed ‘terug kan stromen’. Door de verminderde afvoer van aderlijk bloed naar het hart ontstaat er een hydrostatische overdruk in de aderen en de weefsels van de benen. Door de zwaartekracht is in zittende/staande houding overdag de afvoer van aderlijk bloed moeizamer dan in liggende houding ’s nachts. Daardoor verergert de overdruk in de loop van de dag en ontstaat er zwelling van de onderbenen (orthostase). Oedeem bij spataderen is een eiwitarm, non-pitting oedeem en wordt ook wel veneus of orthostatisch oedeem genoemd. Bij werkzaamheden waarbij men veel moet staan zoals automontage, les geven, in een winkel, wasserij of kapsalon, koken, of als chirurg aan de operatietafel, kan een dergelijk oedeem ontstaan. Door de liggende houding ’s nachts verdwijnt het oedeem en ’s ochtends zijn de onderbenen weer slank.

141

142

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Door het stilstaan zo veel mogelijk te beperken en therapeutische elastische kousen te dragen, is het mogelijk dit oedeem grotendeels te voorkomen of te beperken en te zorgen dat het niet leidt tot chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen. Manuele lymfedrainage is alleen in de ernstigste gevallen nodig als onderdeel van de behandeling om het lymfestelsel te ondersteunen in de lymfafvoer. Ditta (38 jaar) is onderwijzeres. De laatste jaren heeft ze steeds vaker last van zwelling in de enkels en benen, vooral als ze lange dagen maakt en veel moet staan. Op warme, vochtige dagen kan het zelfs zijn dat haar benen aan het eind van de ochtend al zwaar en vermoeid aanvoelen en zijn ook haar voeten dan al dik. Ze draagt nu op zulke dagen therapeutische elastische kousen. Ditta is ook meer gaan lopen en wandelen en probeert vooral (lang) stilstaan te beperken. Ze merkt dat daardoor haar benen minder moe en aan het eind van de dag minder gezwollen zijn.

5.2 Flebolymfoedeem bij het chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen Op den duur kunnen spataderen ertoe leiden dat de vochtafvoer door de aderen blijvend onvoldoende is: chronische veneuze insufficiëntie (CVI). Het gevolg is een voortdurend vergrote lymfelast en uiteindelijk ontstaat het zogenaamde flebolymfoedeem. De aderen zijn dan fors verwijd en de kleppen sluiten helemaal niet meer aan waardoor ze totaal niet meer functioneren. De afvoer van vocht overdag tegen de zwaartekracht in schiet dan ernstig tekort. Kenmerkend voor chronische veneuze insufficiëntie is het in de loop van de dag langzaam verder vollopen van de benen, met pijn en een brandend, jeukend gevoel; ook voelen ze loom en zwaar aan.

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

Dit gevoel wordt in de loop van de dag erger en soms treden er krampen op. ’s Avonds kan er de onbedwingbare neiging zijn om de benen te blijven bewegen, de zogenaamde rusteloze benen (restless legs). ’s Morgens bij het opstaan zijn de benen slanker maar nog steeds wel iets dik. Daardoor begint blijvende schade te ontstaan; na verloop van tijd gaat de huid van de onderbenen donker (roestbruin) verkleuren. Nog later ontstaat er een tekort aan voedingstoffen en zuurstof in de huid, vooral op plaatsen waar de circulatie normaal gesproken ook al wat minder is, zoals aan de binnen-voorkant van de onderbenen. Hier is het risico op het krijgen van een slecht genezende, chronische wond, in de volksmond een open been genoemd (ulcus cruris), het grootst. Dit is het eindstadium van chronische veneuze insufficiëntie. Door vroegtijdig met complexe fysische ontstuwingstherapie (zie hoofdstuk 4) te beginnen, kan de overdruk in de benen zo laag mogelijk worden gehouden. Manuele lymfedrainage helpt om de lymfelast te verminderen. Het dragen van therapeutische elastische kousen geeft tegendruk aan de overdruk in de vaten en de weefsels. Oefenen en veel bewegen zorgen ervoor dat de kuitspierpomp de vochtafvoer uit de benen actief ondersteunt. Dagelijkse huidverzorging met een vochtinbrengende lotion om de huid soepel te houden, is ook belangrijk. Op deze manier wordt de kans op een open been zo klein mogelijk gehouden. Casper (53 jaar) werkt al dertig jaar in een varkensslachterij. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat staat hij aan de lopende band. Het jarenlange staan en de fysieke kracht die zijn werk vraagt, beginnen hun tol te eisen. De spataderen die hij heeft, zijn aan het eind van de dag pijnlijk. Zijn benen voelen moe en zijn gezwollen. Een collega attendeerde hem op het dragen van elastische kousen en de mogelijkheid om de zwelling met

143

144

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

complexe fysische ontstuwingstherapie te behandelen. Hij heeft zich nu bij een oedeemtherapeut aangemeld voor behandelingen.

5.3 Oedeem bij diepe veneuze trombose Diepe veneuze trombose (DVT) is het ontstaan van een bloedprop in een ader waardoor het bloedvat geheel of gedeeltelijk wordt afgesloten. In het gebied voor de afsluiting neemt daardoor de hydrostatische druk toe. Verschijnselen zijn daarbij plaatselijk: (meestal) roodheid, oedeem en (hevige) pijnklachten. Veelal ontstaat diepe veneuze trombose in de kuit en het kan voorkomen tijdens of na een periode van verminderd bewegen zoals tijdens vliegreizen, een zwangerschap of in het kraambed, na een operatie, een ongeluk en bij kwaadaardige tumoren. Al gebeurt het zelden, het kan ontstaan bij vrouwen die orale contraceptiva of hormonen in verband met overgangsklachten gebruiken. Omdat de kans bestaat dat de bloedprop loslaat en vervolgens een levensgevaarlijke longembolie kan veroorzaken, is het belangrijk dat diepe veneuze trombose snel onderkend en behandeld wordt met bloedverdunnende medicijnen (anticoagulantia) en pas daarna compressie.

5.4 Oedeem bij het posttrombotisch syndroom Nog jaren na de diepe veneuze trombose kan er een andere complicatie ontstaan: het posttrombotisch syndroom (PTS). De klachten hiervan zijn pijn in de kuit of in het hele been, oedeemvorming en vermoeidheid. Deze klachten kunnen langzaam overgaan in een klinisch objectiveerbaar oedeem: omvangverschil van enkel en kuit in vergelijking met het andere been, kleurverschil (donkere pigmentatie) van de huid, verharding van de huid

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

(dermatosclerose) en verharding van het vetweefsel (liposclerosis), dunner wordende, glimmende huid met pigmentverlies (‘atrofie blanche’), spataderen (varices) en op den duur een ‘open been’. Door tijdens het doormaken van een diepe veneuze trombose te zwachtelen en direct daarna een therapeutische elastische kous klasse III te dragen, wordt de kans op het krijgen van een PTS met 50% verminderd. Voor degenen die geen therapeutische elastische kous klasse III kunnen verdragen, volstaat het dragen van een kous klasse II om toch te proberen de symptomen zo veel mogelijk te voorkomen.

5.5 Oedeem bij hartfalen Rechtszijdig hartfalen (rechtsdecompensatie) is een aandoening waarbij de pompfunctie van het hart vermindert en daardoor het transportvermogen van de aderlijke bloedsomloop tekortschiet. Daarbij loopt eerst de hydrostatische druk op met als gevolg een gegeneraliseerd, eiwitarm oedeem (cardiaal oedeem) dat vervolgens vanwege de vergrote lymfelast over kan gaan in een eiwitrijk lymfoedeem. Dit lymfoedeem begint in de benen en kan zich uitbreiden naar het gehele lichaam. In het algemeen komt rechtszijdig hartfalen vooral voor bij oudere mensen met een zwakker, minder krachtig kloppend hart. Ook kan zich bij de lymfoedeempatiënt, bij het ouder worden, een rechtszijdig hartfalen ontwikkelen met meer kans op oedeemtoename in het lymfoedeemgebied. Rechtszijdig hartfalen wordt behandeld met medicijnen. Door inactiviteit blijft de zwelling van de benen echter vaak bestaan. Voorzichtigheid is geboden bij het behandelen van het lymfoedeem: door behandelingen met complexe fysische ontstuwingstherapie wordt het vochtaanbod aan het hart groter en het hart moet dit

145

146

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

aankunnen. Oefenen, met name wandelen, activeert de spier- en gewrichtspompen en dit helpt om de lymfelast te verminderen. De benen worden gezwachteld of men draagt een therapeutische elastische kous om de ontstuwing te handhaven.

5.6 Longoedeem Bij longoedeem is er sprake van eiwitarm vocht in de longen. In het begin hoeven er overdag niet veel klachten te zijn: door de zwaartekracht bevindt het vocht zich onderin de longen. In liggende houding verspreidt het vocht zich meer over de gehele long met benauwdheid als gevolg. Slapen met meer kussens, of zelfs zittend, kan verlichting brengen. Longoedeem ontstaat meestal bij hartspierof hartkleplijden waardoor de hydrostatische druk in de longvaten toeneemt. Het oedeem kan snel een levensbedreigende situatie opleveren. Plastabletten zorgen voor extra afvoer van vocht via de nieren en verminderen zo het oedeem. Longoedeem kan ook voorkomen bij falende nierwerking, longinfecties of overgevoeligheidsreacties.

5.7 Lipoedeem en lipolymfoedeem Lipoedeem is een aandoening waarbij symmetrische vetafzetting optreedt. Het wordt ook wel pijnlijk vetsyndroom of rijbroekfenomeen genoemd (zie afbeelding 1.3). Deze afwijkende vetcellen komen het meest voor bij vrouwen; lipoedeem is vaak familiair. Lipos is Grieks voor vet. De extra afzetting van (bijzonder grote) vetcellen gebeurt vanaf de taille tot de enkels en/of de schouders tot de handen; aan de armen komt het minder vaak voor dan aan de benen. Handen en voeten zijn bij lipoedeem normaal van omvang. Dergelijke vetcellen vullen zich met extra weefselvocht. Het hieruit

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

voortvloeiende oedeem is non-pitting en het teken van Stemmer is negatief. Druk op de (vet)weefsels is pijnlijk, anders dan bij lymfoedeem. Lipoedeem ontstaat meestal in of na de puberteit en vermoedelijk zijn hormonale veranderingen de oorzaak van de vorming van de grotere en overtollige vetcellen. Daarnaast heeft men ook geconstateerd dat er bij lipoedeem vaak een verminderde elasticiteit van de huid en het onderhuidse bindweefsel is. Het gevolg daarvan is een verminderde schuifkracht op de filamenten, waardoor weefselvocht moeilijker door de openingen in de lymfehaarvaatjes kan sijpelen. Daarnaast kunnen de vetcellen ook het begin van de kleinste lymfevaatjes in de weefselspleten dichtdrukken, waardoor de opname van weefselvocht wordt bemoeilijkt. In de latere stadia van lipoedeem vormen zich vetkragen rondom de enkels en de binnenkant van de dijen. Lopen en bewegen wordt moeilijker en verdere gewichtstoename is vaak het gevolg. Afslankpogingen zorgen alleen voor gewichtsvermindering in andere delen van het lichaam dan de benen en de heupen. Dit is voor de patiënt die zelf probeert bij te dragen aan verbetering van de klachten zeer teleurstellend. Kenmerkend voor lipoedeem zijn broze bloedvaatjes. Blauwe plekken en bloedingen ontstaan gemakkelijk en helen slecht. Op den duur ontstaat door dit proces een eiwitrijk oedeem: lipolymfoedeem. Het teken van Stemmer (zie hoofdstuk 1, pag. 44) is bij lipolymfoedeem positief.

147

148

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Verwarring met orthostatisch oedeem door spataderen of flebolymfoedeem door chronische veneuze insufficiëntie is niet uitzonderlijk. Bij al deze aandoeningen vullen de benen zich in de loop van de dag en krijgen hetzelfde zware en lome gevoel. Ook warm weer verergert de zwelling. De volgende morgen, bij het opstaan, is de in de loop van de vorige dag opgebouwde zwelling weer verdwenen of verminderd en ogen de benen weer slanker. Voor het lipoedeem zelf bestaat op dit moment nog geen behandeling, maar het tegelijkertijd optredende lymfoedeem (lipolymfoedeem) kan met complexe fysische ontstuwingstherapie voorzichtig aangepakt worden. Doordat lipoedeem pijnlijk is bij aanraken of stoten, wordt de druk van zwachtels en elastische kousen slecht verdragen. Er wordt eerst met manuele lymfedrainage, oefeningen en huidverzorging begonnen om de lymfelast in de benen te verlagen. Hierdoor wordt de huid minder gevoelig voor druk en dit heeft een gunstige invloed op de pijn. Of zwachtels en therapeutische elastische kousen uiteindelijk verdragen kunnen worden, hangt af van het pijntolerantieniveau van de patiënt.

5.8 Ideopathisch cyclisch oedeem Tijdens de menstruele cyclus kan een vrouw onder invloed van hormonen vocht vasthouden: ideopathisch cyclisch oedeem. Dit wordt gekenmerkt door een periode met oedeem afgewisseld met een periode zonder. Dit oedeem kan zich overal in het lichaam uiten in de twee weken voorafgaande aan de menstruatie. Ideopathisch cyclisch oedeem is dan ook een onderdeel van het premenstrueel syndroom, bekend als PMS. Tijdens de ovulatie begint het lichaam vocht vast te houden onder invloed van de schommelingen in het oestrogeen- en progestageengehalte. Daarnaast ontstaat de behoefte om meer te drinken.

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

Dit zorgt voor zwelling en gewichtstoename. Meestal begint het oedeem rond de ogen, dan in het gezicht, vervolgens de handen, dan de voeten en uiteindelijk in de romp. Wanneer er voldoende beweging is, blijft de zwelling symmetrisch verdeeld over het lichaam.’s Avonds is het meeste oedeem in de voeten en benen gelokaliseerd ten gevolge van de zwaartekracht. Door de liggende houding ’s nachts bevindt zich in de ochtend de meeste zwelling in het gezicht. De toename van oedeem zorgt voor een vol en strak gevoel, de borsten zijn pijnlijk en er treedt vermoeidheid op. Kleding zit strak en past niet goed. De gewichtstoename kan oplopen tot meerdere kilo’s. Soms is er longoedeem dat de ademhaling bemoeilijkt. Vochtafdrijvende plastabletten kunnen dan nodig zijn. Veel vrouwen met het premenstrueel syndroom hebben ook last van depressieve gevoelens. Op het moment dat de menstruatie begint, wordt het teveel aan vocht weer uitgeplast en het oedeem verdwijnt, tezamen met de meeste andere symptomen. De depressieve gevoelens kunnen echter aanwezig blijven. Omdat de problemen elke maand opnieuw optreden en ruim twee weken kunnen aanhouden, kan de kwaliteit van leven hierdoor behoorlijk worden aangetast. Om de lymfelast te verlagen, kan ideopathisch cyclisch oedeem met manuele lymfedrainage behandeld worden. Het lymfestelsel wordt zo geactiveerd, waardoor er extra lymfafvoer kan plaatsvinden. Het volle, strakke gevoel wordt door de massage tijdelijk verlicht. Vermindering van het oedeem kan ook een gunstige invloed hebben op de genoemde andere symptomen die met het premenstrueel syndroom samengaan.

149

150

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

5.9 Oedeem door overgewicht Bij overgewicht (obesitas) is er een extra hoeveelheid vetmassa in verhouding tot de lichaamslengte. Vaak is overgewicht ontstaan door een combinatie van een verkeerd en overvloedig eetpatroon en te weinig bewegen. Door de grote omvang bij overgewicht ontstaat door de druk daarvan eerst een vermindering van de aderlijke afvoer uit de benen. Ook moet het lymfevocht een langere weg – tegen de zwaartekracht in – door de weefsels afleggen om uiteindelijk in de bloedstroom terecht te komen. Tezamen met de vaak verminderde activiteit kan dit op den duur lymfoedeem veroorzaken. Dit lymfoedeem kan behandeld worden met complexe fysische ontstuwingstherapie. Daarnaast moet de patiënt bereid zijn om af te vallen. Een dieet met de hulp van een diëtist en een speciaal oefenprogramma kunnen hierbij helpen. Pas wanneer het overgewicht vermindert, kan het bijkomende lymfoedeem adequaat aangepakt worden. Om overgewicht aan te tonen, kan de queteletindex of body mass index (BMI) gebruikt worden. Zie daarvoor bijlage 5.1. Een nadeel van de queteletindex is dat het alleen de massa van een persoon aangeeft en geen onderscheid maakt tussen pees-, spier-, bot- en vetweefsel. Voor sporters is de queteletindex hierdoor niet echt betrouwbaar en geeft dan ook slechts een indicatie.

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

5.10 Inactiviteitsoedeem Inactiviteitsoedeem (hypostatisch oedeem) kan verschillende oorzaken hebben: • tijdelijk minder bewegen zoals tijdens een lange autorit of vliegreis; • permanent minder bewegen door beschadiging van zenuwweefsel, zoals bij multipele sclerose, een dwarslaesie of zenuwbeschadiging door chemotherapie. Door de verminderde werking van de spier- en gewrichtspompen en de werking van de zwaartekracht op de aderlijke afvoer en op het lymfestelsel ontstaat er een combinatie-oedeem. Inactiviteitsoedeem dat ontstaan is door tijdelijk minder bewegen bij een ongeschonden lymfestelsel – zoals bij een zittende levensstijl – is snel opgeheven als de activiteiten weer hervat worden. Is er inactiviteitsoedeem als gevolg van neurologische uitval dan is de behandeling extra gecompliceerd omdat de huid van voeten en onderbenen overgevoelig kan zijn door gevoelsveranderingen. Druk van zwachtels en therapeutische elastische kousen kunnen hierdoor slecht verdragen worden. Ook de lichte druk van de manuele lymfedrainage moet meestal aangepast worden aan wat de patiënt kan verdragen. Alle oefeningen, hoe miniem ook, helpen in het afvoeren van het opgehoopte vocht. Zelfs het regelmatig passief bewegen van de enkels helpt in het aanzetten van de lymfafvoer. Tim (59 jaar) heeft al vanaf zijn jeugd te maken met spierzwakte en gevoelsstoornissen in zijn benen door de ziekte van Charcot-Mary-Tooth. De laatste tien jaar zit Tim overdag in een rolstoel en kan zich zo zelfstandig voortbewegen. Aan het eind van de dag zijn zijn voeten en onderbenen gezwollen. Tot voor kort was ’s middags een tijdje op bed liggen voldoende

151

152

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

om het vocht uit zijn voeten en benen te verminderen. De laatste tijd echter bleven ook hierna de tenen gezwollen en er ontstonden met vocht gevulde blazen. Behandelingen met complexe fysische ontstuwingstherapie verminderden het oedeem en de blazen verdwenen, maar door zijn gevoelige huid kon Tim de therapeutische elastische kousen niet verdragen. Nu draagt Tim overdag niet-elastische bandages. Deze geven geen problemen en belemmeren hem niet in zijn mobiliteit en zelfstandigheid.

5.11 Myxoedeem bij aandoeningen van de schildklier Normaal gesproken zorgt de schildklier voor een goede balans van de stofwisseling. Als de schildklier te snel (hyperthyreoïdie) of te langzaam (hypothyreoïdie) werkt, ontstaat er een symmetrische zwelling: myxoedeem. Werkt de schildklier te snel dan ontstaat de zwelling vooral in de scheenbenen. Bij een te langzame werking van de schildklier komt de zwelling meer algemeen voor in handen, voeten en gezicht. Myxoedeem ontstaat door een abnormale afzetting onderhuids van suikers die aan eiwitten zijn gebonden (mucopolysacchariden). Deze trekken weefselvocht aan. Het ontstane oedeem rekt de huid op en de normale elasticiteit vermindert, waardoor de huid strak aanvoelt. Dit is ook de reden waarom myxoedeem niet indrukbaar is. Ook is er bij myxoedeem een verminderde opname van lymfe, terwijl de lymfevaatjes wel goed functioneren. Andere symptomen van myxoedeem zijn: een ruwe huid van de handpalmen, voetzolen, ellebogen en knieën, breekbare nagels, dof en dun haar, verminderd zweten en een gelige, wasachtige verkleuring van de huid.

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

Diagnosticeren van hyper- en hypothyreoïdie gebeurt via een bloedtest, die de concentratie schildklierhormonen in het bloed meet. Beide schildklieraandoeningen kunnen met medicijnen behandeld worden waardoor het myxoedeem uit de huid zal verdwijnen. Het lymfestelsel kan dan weer als vanouds het weefselvocht via de kleine lymfevaatjes onder de huid afvoeren. De zwelling die bij myxoedeem aanwezig is, heeft dus niets te maken met het lymfestelsel en het is niet zinvol om complexe fysische ontstuwingstherapie in te zetten.

5.12 Oedeem bij reuma De klassieke symptomen bij reuma (reumatoïde artritis) zijn ontstoken, pijnlijke en gezwollen gewrichten met roodheid en ochtendstijfheid. De ochtendstijfheid is het resultaat van de tragere activiteit van het lymfestelsel gedurende de nacht ten gevolge van belemmering door de ontsteking. Dit veroorzaakt ophoping van lymfe in en rondom de gewrichten. Oefeningen die de gewrichten losmaken, brengen de lymfestroom op gang en de ochtendstijfheid verdwijnt zo geleidelijk. Bij reuma treedt meestal van tijd tot tijd een verergering van de ontsteking op, waardoor de zwelling en dus ook de pijn toeneemt. Tijdens deze perioden is er een verergering van een fibrineneerslag in de weefselkanaaltjes. De vorming van lymfe en de lymfafvoer worden hierdoor (tijdelijk) verminderd. Het gevolg is meer zwelling in en om de ontstoken gewrichten. Naast behandeling van de reuma met ontstekingsremmende medicijnen kan er lokaal behandeld worden met manuele lymfedrainage. Deze ondersteunt en activeert het lymfetransport uit de aangedane gewrichten.

153

154

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Krijgt een reumapatiënt lymfoedeem (of andersom), dan kunnen de symptomen elkaar versterken en verergeren. De behandeling met complexe fysische ontstuwingstherapie is geïndiceerd, maar pijn kan een beperking zijn in het aanbrengen van compressie. Dinie (45 jaar) heeft bij warm weer en reizen al jaren last van gezwollen enkels. De laatste jaren werd dat erger en ook haar onderbenen en knieën werden regelmatig dik. Dit werd zo erg dat haar knieën pijnlijk werden en haar belemmerden in het lopen en fietsen. Fysiotherapie om haar beenspieren te versterken hielp tijdelijk tegen de pijn. Bij de opening van het schaatsseizoen – schaatsen is haar grote hobby – merkte ze dat het niet meer ging. Dat was het moment waarop ze bij de huisarts aan de bel trok. Deze verwees haar door naar de reumatoloog. Uit onderzoek bleek dat Dinie reuma heeft. Ze slikt hier nu medicijnen voor.

5.13 Hersenoedeem Onder normale omstandigheden wordt de vloeistofbalans in de hersenen gereguleerd via afvoerende lymfevaatjes die zich langs de reukzenuw bevinden en uitmonden in het hoofd- en halsgebied. Ten gevolge van onder andere ontstekingen, kanker, extreem hoge bloeddruk of een ongeluk kan oedeem in de hersenen ontstaan. Omdat er maar weinig extra ruimte is in de schedel geeft dit al snel verschijnselen van druk op de hersenen zelf. Dit kan zich onder meer uiten in epileptische aanvallen, toenemende nekstijfheid en sufheid. Hersenoedeem kan uitlopen op een coma en levensbedreigend zijn.

5.14 Oedeem bij suikerziekte Bij suikerziekte (diabetes mellitus) kunnen veel te hoge suikerspiegels in het bloed voorkomen. Dit veroorzaakt een ontregeling

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

van de water- en zouthuishouding van het lichaam en kan een gegeneraliseerd oedeem veroorzaken op plaatsen waar de huid gemakkelijk meegeeft zoals het scrotum, de bovenkant van handen en voeten en de ogen. Op deze plaatsen is diabetisch oedeem dan ook het eerst merkbaar. Door het oedeem kan het gezichtsvermogen verslechteren. Tijdens de nacht is het lymfestelsel traag. Door activiteiten overdag vermindert het oedeem en door de medicamenteuze behandeling van de suikerziekte kan het weer volledig verdwijnen.

5.15 Hongeroedeem Hongeroedeem ontstaat door ondervoeding. Kenmerkend is de bolle buik terwijl de rest van het lichaam er uitgemergeld uitziet. Het komt het meest voor in gebieden waar een chronisch tekort aan voedsel is, zoals in de Derde Wereld. Soms treedt het op bij ouderen die nog zelfstandig wonen, maar eigenlijk niet meer voor zichzelf kunnen zorgen en daardoor te weinig voedsel tot zich nemen. De meestal eiwitarme zwelling ontstaat door te eenzijdige voeding of door een tekort aan alle of aan bepaalde voedingsstoffen, vooral eiwitten. Bij tekorten worden deze uit het eigen spier- en vetweefsel gehaald om vitale organen zoals het hart en het zenuwstelsel te voorzien van de onontbeerlijke bouwstoffen. Daarnaast wordt er bindweefsel afgebroken waardoor de elasticiteit van de huid vermindert. Hierdoor heeft men over het algemeen steeds minder energie om gewone dagelijkse activiteiten uit te voeren en voor zichzelf te zorgen. Verbetert de voeding dan herstelt het lichaam zich weer, het hongeroedeem verdwijnt en de energie neemt toe.

155

156

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

5.16 Oedeem bij afwijkingen van de lever Verschillende aandoeningen van de lever, onder andere ontsteking (hepatitis), leververvetting (cirrose) door alcoholisme of chronische afklemming van de galwegen door galstenen met gepaard gaande ontsteking kunnen leveroedeem (hepatisch oedeem) veroorzaken. De werking van de lever is daarbij verminderd, waarbij het eiwit albumine, een voor het lichaam belangrijk eiwit, onvoldoende in de lever wordt gevormd. Op den duur ontstaat daardoor vrij vocht in de buikholte (ascites), een eiwitarm oedeem. Ook in het eindstadium van kanker met uitzaaiingen naar de lever kan de leverfunctie falen en is er kans op leveroedeem met ascites. Men heeft het dan vaak benauwd en voelt zich vol. Manuele lymfedrainage kan tijdelijk wat verlichting geven van deze klachten.

5.17 Oedeem bij afwijkingen van de nieren Verschillende aandoeningen van de nieren, onder andere ontstekingen, veroorzaken schade aan het nierweefsel (nefrotisch syndroom), waardoor er eiwitten verloren gaan via de urine. Er ontstaat een gegeneraliseerd eiwitarm oedeem (renaal of nefrotisch oedeem) dat vaak het eerst onder de ogen te zien is en zich uit kan breiden tot in de buik en de benen. Vaak ziet men na een niertransplantatie dat dit oedeem weer verdwijnt.

5.18 Zwangerschapsoedeem Zwangerschapsoedeem ontstaat als gevolg van het vasthouden (retentie) van vocht ten gevolge van normale, fysiologische veranderingen in de water- en zouthuishouding. Gebeurt dit meer dan normaal, dan kan ook de bloeddruk verhoogd raken en moet een zoutarm dieet gevolgd worden om verergering van klachten te

HOOFDSTUK 5

WELKE AANDOENINGEN MET ANDER SOORT OEDEEM ZIJN ER?

voorkomen. Na de geboorte van het kind verdwijnt de vochtretentie weer en is er geen sprake meer van oedeem.

5.19 Allergisch oedeem Allergisch oedeem (oedeem van Quincke) kan ontstaan door een allergische reactie door bijvoorbeeld insektenbeten of medicijnen en bestaat uit een kettingreactie waarbij meerdere stoffen oedeem veroorzaken. Het oedeem kan plaatselijk zijn of gegeneraliseerd. Beide kunnen tot gevaarlijke situaties leiden, onder meer benauwdheid, vooral als het oedeem optreedt in de buurt van de ademhalingswegen. Snel toedienen van medicijnen is dan essentieel om het oedeem te bestrijden en verergering te voorkomen. In de bijsluiters van medicatie staat soms oedeem vermeld als bijwerking; meestal zonder verdere uitleg. Er kan dan een allergische reactie bedoeld zijn of een andere vorm van oedeem door bijvoorbeeld het ontstaan van lever- of nierfunctiestoornissen. Ook kunnen door medicijnen verstoringen in de water- en/of zouthuishouding ontstaan al naar gelang het specifieke aangrijpingspunt van het medicijn. Het blijft dus altijd belangrijk bij het optreden van oedeem een diagnose te laten stellen, zodat door het snel inzetten van een adequate behandeling zo mogelijk verergering voorkomen kan worden.

5.20 Samenvatting Er bestaan aandoeningen waarbij een ander soort oedeem optreedt dan lymfoedeem. Soms komen deze andere soorten voor in combinatie met lymfoedeem of veroorzaken ze op hun beurt zelf weer (secundair) lymfoedeem.

157

158

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Het is belangrijk deze soorten aandoeningen niet te verwarren, maar de verschillen te herkennen en de juiste diagnose te stellen; daarna kan het oedeem behandeld worden. Achtereenvolgens worden oedeem bij spataderen, flebolymfoedeem bij het chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen, bij diepe veneuze trombose en bij het posttrombotisch syndroom, oedeem bij hartfalen, longoedeem, lipoedeem en lipolymfoedeem, ideopathisch cyclisch oedeem, oedeem door overgewicht, inactiviteitsoedeem, myxoedeem bij aandoeningen van de schildklier, oedeem bij reuma, hersenoedeem, oedeem bij suikerziekte, hongeroedeem, oedeem bij afwijkingen van de lever, oedeem bij afwijkingen van de nieren, zwangerschapsoedeem en allergisch oedeem besproken.

HOOFDSTUK 5

BIJLAGE

159

Bijlage 5.1 De queteletindex De berekening gaat uit van het gewicht (w) van de persoon in kilogrammen gedeeld door het kwadraat van de lengte (l) in meters:

queteletindex =

w l2

90kg

=

1.73m × 1.73m

=

90kg

= 30,07 = BMI van 30

2.9929

In tabel 5.1 is te zien hoe een bepaalde BMI-waarde geïnterpreteerd kan worden. De queteletindex geldt alleen voor personen ouder dan 20 jaar en kan voor mannen en vrouwen gebruikt worden. Tabel 5.1 Interpretatieoverzicht van de queteletindex index (w : l²)

interpretatie

minder dan 18

ondergewicht

18-25

normaal gewicht

25-27

licht overgewicht

27-30

matig overgewicht

30-40

ernstig overgewicht

40-50

ziekelijk overgewicht

meer dan 50

superobesitas

HOOFDSTUK 6

6

Lymfoedeem: wat betekent het voor de patiënt en diens omgeving?

Lymfoedeem is een chronische aandoening waardoor veel verschillende levensgebieden beïnvloed worden, zowel van de patiënt als van de betrokken naasten. Welke psychologische en sociale gevolgen dat veroorzaakt, is met name onderzocht bij groepen patiënten met secundair lymfoedeem en dan vooral bij mensen met lymfoedeem na een behandeling vanwege kanker.

Behalve van deze gegevens is in dit hoofdstuk tevens gebruik gemaakt van informatie die tijdens jarenlang begeleiden van mensen met lymfoedeem verkregen is. Hoeveel invloed er optreedt in iemands leven, hangt natuurlijk allereerst af van de ernst van het lymfoedeem, de persoonlijke situatie en verder van de manier waarop alle betrokkenen de veranderingen kunnen integreren in hun leven (zie ook hoofdstuk 7 en 8). Zoals al eerder naar voren is gekomen, komt lymfoedeem voornamelijk voor bij volwassenen, maar ook kinderen kunnen het krijgen. Allereerst wordt ingegaan op de mogelijke gevolgen voor volwassenen. Daarna komt aan de orde wat er nog extra kan spelen wanneer een kind lymfoedeem heeft.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_6, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

6

HOOFDSTUK WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING? LYMFOEDEEM:

6.1 De mogelijke gevolgen van lymfoedeem voor volwassenen Bij het lezen over de diverse gevolgen die kunnen optreden vanwege lymfoedeem, zou de indruk kunnen ontstaan dat ze bij iedereen ook daadwerkelijk voor zullen komen. Dit is gelukkig in de meeste gevallen niet zo. Er worden er zoveel mogelijk vermeld om alle betrokkenen zo goed mogelijk voor te lichten zodat in geval van ontstaan adequate maatregelen sneller genomen kunnen worden. Lymfoedeem kan invloed hebben op het lichaamsbeeld/zelfbeeld, emoties, de rol in het (eventuele) gezin, de relatie met de (eventuele) partner, seksualiteit en intimiteit, de relatie met (eventuele) kinderen, de relaties binnen het sociale netwerk, in hobby’s en sport, op het werk en de relaties met werkgever en/of collega’s, en op de financiële situatie. 6.1.1 Veranderd lichaamsbeeld en zelfbeeld Als lymfoedeem ontstaat, betekent dit vaak een grote teleurstelling. Het vermogen tot herstel van het lichaam blijkt onvoldoende te werken. De patiënt voelt zich in de steek gelaten door het eigen lichaam en verliest het vertrouwen daarin. Vooral bij degenen die behandeld zijn vanwege kanker was dat vertrouwen al erg op de proef gesteld omdat de kankercellen blijkbaar konden groeien zonder dat daar in eerste instantie iets van werd gemerkt. Op het moment dat duidelijk wordt dat het lymfoedeem chronisch is en voortaan altijd deel zal uitmaken van het leven, zullen personen die het overkomt afscheid moeten nemen van het gevoel dat zij ooit weer zullen worden als voorheen. Deze verschuiving van een onbezorgd, gezond leven naar een leven met beperkingen vergt innerlijk een aanzienlijke aanpassing.

161

162

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

De zwelling verandert het lichaam zichtbaar en merkbaar voor de persoon zelf, maar is ook zichtbaar voor anderen. Zo’n veranderd uiterlijk dat vaak als vervorming ervaren wordt, tast het zelfvertrouwen aan. Het beeld dat iemand van zichzelf en zijn lichaam had, zal bijgesteld moeten worden en dat is voor sommigen een hele opgave. Bij personen met mid-line lymfoedeem veroorzaakt de zwelling specifieke moeilijkheden. Het beeld dat iemand van zichzelf heeft kan extra worden aangetast en men kan zich zorgen maken over mogelijk afwijzende reacties van anderen als zij de zwelling zien of aanraken. Door dikke armen of benen passen kleding en sieraden niet goed meer en te krappe kleding kan de lymfafvoer nog verder hinderen en het oedeem verergeren. Men zal de strakke kledingstukken, schoenen, sieraden en horloges moeten vervangen door ruimer zittende kleding en accessoires. Zo’n noodgedwongen verandering van uiterlijk heeft vaak invloed op hoe iemand zichzelf ziet en beleeft. Als kleding niet in een gewone confectiemaat verkrijgbaar is, is op maat gemaakte kleding noodzakelijk. Bij schoenen is een of meer maten verschil tussen de aangedane en de niet-aangedane voet niet ongebruikelijk. Net als op maat gemaakte kleding brengt ook dit extra kosten met zich mee. Henny (vervolg) heeft met allerlei kunst- en vliegwerk het primair lymfoedeem aan haar benen redelijk onder controle. De zwelling is ’s ochtends bij het opstaan het minst en neemt toe gedurende de dag. In het verloop van de dag kunnen haar voeten een hele maat groter worden, tot ze ’s avonds zo vormloos zijn dat geen enkele schoen meer past. Voor belangrijke gelegenheden, zoals haar trouwdag, heeft ze dan ook dezelfde schoenen in twee maten gekocht.

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

6.1.2 Emoties Er kan een periode zijn waarin het onduidelijk is waardoor zwelling en gewichtstoename ontstaan. Het volgen van allerhande diëten en intensief sporten om gewicht kwijt te raken heeft meestal niet het gewenste resultaat en dit kan frustrerend zijn. Niet iedereen denkt in deze gevallen aan een ‘echte aandoening’ en zal dan ook niet meteen medische hulp zoeken. Ook omdat de klachten in eerste instantie ’s nachts soms weer verdwijnen of op koelere dagen niet zo erg zijn en daardoor niet ernstig genoeg lijken om ermee naar een arts of oedeemtherapeut te gaan. Behalve gefrustreerd kan men in deze periode ook onzeker, bezorgd of angstig zijn over het ‘spontane’ en wisselende karakter van de zwelling, de zware vermoeidheid in de benen en het niet weten waardoor het komt. Als lymfoedeem optreedt kort na behandelingen vanwege kanker zullen de emoties die samenhangen met het hebben van een levensbedreigende ziekte op de voorgrond staan. Angst en onzekerheid over het welslagen van de behandelingen en over de mogelijke terugkeer van de kanker spelen dan een belangrijke rol en alle emoties die de veranderingen en aanpassingen omwille van het leven met lymfoedeem veroorzaken, krijgen vaak minder aandacht. Naarmate de behandelingen vanwege kanker langer geleden zijn, zal de angst voor een recidief in de meeste gevallen naar de achtergrond verdwijnen. De gevolgen van het lymfoedeem voor het dagelijks leven worden dan steeds meer zichtbaar en voelbaar en dan verschillen mensen minder van elkaar: of het nu gaat om primair of secundair lymfoedeem, allen worden in meerdere of mindere mate geconfronteerd met beperkingen ten gevolge van hun aandoening. Lymfoedeem veroorzaakt een aantasting van het beeld dat iemand van zichzelf had: minder symmetrisch, opgezwollen, lelijk, minder

163

164

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

aantrekkelijk of gehandicapt. Dit is pijnlijk en verdrietig. Ook kunnen mensen zo boos worden op hun lichaam dat zij het bijvoorbeeld erg moeilijk vinden om zelf een aandeel te leveren in de behandelingen die noodzakelijk zijn om het lymfoedeem onder controle te krijgen en te houden. Het zelfvertrouwen wordt aangetast. Gevoelens van schaamte voor het grotere lichaamsdeel veroorzaken bij velen de behoefte om het te verbergen. Als het niet mogelijk is met kleding de zwelling te verhullen, kan men de neiging hebben zich terug te trekken uit sociale contacten. Andere gevolgen kunnen zijn dat oedeempatiënten snel geïrriteerd raken, slecht slapen en veel piekeren over hoe zij eruitzien en hoe het verder zal gaan. Deze verschillende emoties wisselen elkaar af en kunnen variëren in hevigheid. Het ene moment voelt iemand zich erdoor overspoeld, het andere moment lijkt het alsof er helemaal geen gevoelens meer zijn. Het ene moment is er de behoefte zich te uiten en het volgende moment is er de neiging om erover te zwijgen. Soms heeft iemand aandacht voor anderen en weer wat later lijkt deze persoon opgesloten te zitten in zichzelf. Louise (38 jaar) heeft secundair lymfoedeem bij ernstige obesitas. Al enkele jaren is ze toenemend depressief in het voorjaar. Daarom kwam ze bij de huisarts met het verzoek om een recept voor antidepressiva. Bij verder doorvragen bleek de belangrijkste oorzaak van haar sombere gevoelens en lusteloosheid dat ze door het mooie weer haar dikte en oedeem nauwelijks kon verbergen met haar zomerkleren. Om dezelfde reden had ze ieder jaar opnieuw onenigheid met haar partner over hun vakantiebestemming.

Mensen met lymfoedeem kunnen zich gefrustreerd voelen vanwege alle beperkingen en de activiteiten die zij hebben moeten opgeven.

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

Al deze verliezen veroorzaken een rouwproces. Zij kunnen lange tijd somber zijn, gedeprimeerd en wanhopig omdat zij een aandoening hebben die niet meer over zal gaan, aanpassingen van hen vraagt en die zij moeten leren aanvaarden. Onzekerheid over de gevolgen op lange termijn en de ermee gepaard gaande angst voor de toekomst kunnen iemand helemaal in beslag nemen. Deze uiterlijke en innerlijke veranderingen kunnen veel aandacht vragen en hiermee om te leren gaan kost energie en tijd. Het zal duidelijk zijn dat al deze gevoelens en stemmingswisselingen ook niet gemakkelijk te volgen zijn voor de mensen in de naaste omgeving. Zij worden geconfronteerd met iemand die vroeger misschien veel stabieler was en nu regelmatig labiel is. 6.1.3 Rolverandering in het (eventuele) gezin Leven met lymfoedeem heeft invloed op de rol, functie en betekenis die iemand heeft binnen het gezin. Vaak is er beperkte mobiliteit van een arm of been en zijn sommige activiteiten moeilijker uit te voeren. Daarnaast gelden bepaalde leefregels: warmte vermijden, grenzen onderkennen bij het tillen van lasten en bij bewegen, het voorkomen en snel behandelen van wondjes en dergelijke. Dit heeft tot gevolg dat iemand bepaalde taken in het gezin (tijdelijk) niet of minder goed kan uitvoeren. Als het lymfoedeem degene treft die de meeste huishoudelijke taken op zich nam, het gezin draaiende hield, de (kleine) kinderen verzorgde, de boodschappen en het tuinonderhoud, kortom alles in en rondom het huis bijhield, dan zullen al die taken en bezigheden geheel of gedeeltelijk door anderen overgenomen moeten worden. Als die activiteiten nog wel mogelijk zijn, dan zal dat meestal in een aangepast tempo of op een andere manier moeten gebeuren. Een ouder met lymfoedeem in een arm kan bijvoorbeeld niet meer

165

166

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

vanzelfsprekend een kind optillen, de rozen snoeien of lang achter de computer werken. Dit vraagt aanpassingen van het hele gezin. De andere ouder zal meestal veel inspringen maar ook kinderen kunnen taken overnemen. Omdat lymfoedeem een chronische aandoening is, bestaat de kans dat de verschuiving in deze zorgtaken blijvend zal zijn. Voor degene die deze taken noodgedwongen moet afstaan, betekent dit een verlies van bezigheden en dit kan gepaard gaan met gevoelens van boosheid, verdriet en machteloosheid. Bovendien kan het invloed hebben op zijn of haar plaats en functie in het gezin. Iemand die minder kan bijdragen aan de verzorging van kinderen en het huishouden, kan zich nutteloos en overbodig gaan voelen en het gevoel krijgen dat hij of zij van minder of geen betekenis meer is voor het gezinsleven. Het gevolg daarvan kan zijn dat iemand zich innerlijk terugtrekt. Fysiek aanwezig maar psychisch afwezig. Ditzelfde effect kan optreden als iemand alle energie en aandacht nodig heeft voor het eigen verwerkingsproces. Verder kan het moeilijk zijn om voor veel dingen afhankelijk te zijn van hulp van anderen. Het iedere keer weer opnieuw vragen om hulp kan ook moeilijk zijn. Het betekent verlies van autonomie omdat je niet meer de baas bent over wanneer iets gebeurt en op welke manier. Ten slotte ontlenen veel mensen een groot deel van hun gevoel van eigenwaarde aan het werk dat zij doen. Als dat verandert of niet meer mogelijk is, vergt dat een andere grote aanpassing: leren jezelf iets waard te vinden om wie je bent in plaats van om wat je doet of wat je presteert. Mary (42 jaar) heeft secundair lymfoedeem in haar rechter arm. ’s Ochtends vroeg opstaan en een druk, driejarig kind aankleden brengt ze niet op. Mary kreeg daardoor vaak ruzie met haar man over het uiterlijk van hun

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

dochtertje. Sinds zij haar zelf niet meer kon helpen aankleden, had zij de gewoonte om de kleding voor de volgende dag, meestal op kleur uitgezocht, ’s avonds vast klaar te leggen. Haar man deed vaak hun dochter de klaargelegde kleding aan, maar niet altijd. Soms koos hij iets totaal anders met kleuren die volgens haar niet altijd goed bij elkaar passen. Mary ergerde zich daar enorm aan en voelde zich ook schuldig dat ze om zoiets futiels uitviel naar haar man. Pas toen zij samen doorkregen dat haar ergernis voortkwam uit boosheid over haar handicap kwam er meer begrip voor haar woede. Mary kan nu ook meer relativeren over de kledingcombinaties die hij soms verzint voor hun dochter.

De onbevangenheid en het gevoel van ‘vrij zijn’ lijkt weg; het gevoel dat er zomaar van alles kan, doen waar je zin in hebt, gek doen. Hiervoor in de plaats komt een leven waarin rekening gehouden moet worden met beperkingen en dringt het besef steeds meer door dat er dingen zijn die niet meer kunnen. Dat kan een behoorlijke invloed hebben op de persoonlijke gemoedstoestand en kan ook de sfeer in het gezin bepalen. Voor alleenstaande ouders en alleenstaanden die geconfronteerd worden met lymfoedeem betekent het meestal dat zij geen vanzelfsprekend dagelijks beroep kunnen doen op de andere ouder of een partner om taken en verantwoordelijkheden over te nemen. Zij zijn veel meer op zichzelf aangewezen. Waar nodig zal er dan extra hulp ingeschakeld moeten worden van vrienden, buren of professionals. Dit maakt het leven met lymfoedeem voor hen extra zwaar. Het verlies van onafhankelijkheid wordt dagelijks ervaren, waarbij regelmatig hulp of steun gevraagd moet worden aan derden. Dit kan de onderlinge band versterken en vriendschappen verdiepen. Helaas kan deze confrontatie voor sommigen ook zeer pijnlijk zijn en/of tot breuken leiden.

167

168

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

6.1.4 Relatie met de (eventuele) partner De balans in een relatie wordt verstoord als een van beiden een ziekte of handicap krijgt. Lymfoedeem is blijvend en invalideert soms. De partner kan degene zijn of worden die ‘alles’ opvangt in de relatie, in het gezin en in het contact met de buitenwereld. Dit kan nogal wat consequenties hebben. De partner wordt dan verzorger en steungever in plaats van gelijkwaardige partner. Hij of zij moet soms beslissingen gaan nemen zonder te overleggen, omdat degene die ziek is weinig emotionele ruimte kan hebben zich daarmee bezig te houden. Een andere reden om minder te overleggen kan zijn dat de een de ander niet extra wil belasten. Ook het verschil in energie kan de ongelijkheid tussen de partners vergroten en heeft invloed op bijvoorbeeld het sociale leven van het paar. Afspraken zullen af en toe op het laatste moment afgezegd moeten worden of de partner gaat soms alleen op bezoek bij familie of vrienden. De partner kan zich hierdoor overbelast en eenzaam gaan voelen. Het langdurig overnemen van allerlei verzorgende taken in het gezin en het huishouden wordt daarnaast dikwijls gecombineerd met werk buitenshuis. Van de partner wordt bovendien begrip verwacht voor de situatie, inzicht in welke consequenties de beperkingen hebben, en ondersteuning, zowel fysiek als emotioneel. De balans van geven en nemen in de relatie kan dus lange tijd verstoord blijven. Veel partners accepteren dit als iets vanzelfsprekends en relaties kunnen zich erdoor verdiepen. Maar als partner kun je er soms ook schoon genoeg van hebben, ook al vind je misschien eigenlijk dat er geen eigen wensen of verlangens mogen worden geuit of dat je geen aandacht mag vragen voor jezelf. Het verwerken van alle gevolgen van leven en omgaan met lymfoedeem kost tijd, energie en aandacht. Dit kan maken dat er minder begrip is voor de belevingen van de partner. Ook al realiseert

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

de patiënt zich wel dat het ook voor de ander een moeizaam proces kan zijn, toch blijkt vaak dat het moeilijk is zich in de ander te verplaatsen. Dit maakt dat beide partners zich eenzaam kunnen gaan voelen in de relatie. Als dit lange tijd voortduurt, dreigt het gevaar dat men steeds verder uit elkaar groeit en er weinig intimiteit meer is waarin gevoelens en gedachten gedeeld worden. Een chronische aandoening kan dus veel vergen van een relatie. De patiënt en de partner maken verschillende verwerkingsprocessen door die meestal niet op dezelfde manier en in hetzelfde tempo verlopen. In veel gevallen vinden mensen elkaar weer na verloop van tijd en ontstaat er opnieuw een balans in de relatie. Het is echter ook niet vreemd dat er van alles mis kan gaan en dat de partners uit elkaar kunnen groeien. Tijdig erkennen van het probleem en hulp zoeken kan helpen de ontstane kloof te overbruggen. Wanneer dit niet mogelijk blijkt, kan een breuk in de relatie soms de enige oplossing lijken. Anne (29 jaar) heeft secundair lymfoedeem in haar rechter been na behandelingen vanwege een melanoom aan de zool van haar rechter voet. Ze woont al enige jaren samen. Anne en haar vriend maken deel uit van een sportief clubje vrienden dat vaak samen wat onderneemt. De eerste tijd na haar behandelingen was haar vriend erg zorgzaam en had er alle begrip voor als Anne weinig behoefte had om een weekendje met hun vrienden weg te gaan. Maar nu Anne zich de laatste tijd een stuk fitter voelt, had hij gehoopt dat zij ook weer enthousiast zou worden voor allerlei nieuwe uitdagingen. Het valt hem tegen dat Anne nog vaak geen zin heeft om iets te ondernemen. Ze is allang blij dat ze weer volledig kan werken en dat het lymfoedeem in haar been stabiel is. Het hoge levenstempo van haar partner en hun vrienden kan zij nog helemaal niet opbrengen. Anne vindt het moeilijk om dit aan haar vriend uit te leggen zonder zeurderig te lijken. Zij wil hem ook niet teleurstellen.

169

170

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

6.1.5 Seksualiteit en intimiteit Ook op het gebied van seksualiteit en intimiteit kan lymfoedeem invloed hebben. Als je je lichaam niet meer vertrouwt, jezelf lelijk vindt, te moe bent, een hekel hebt aan je lichaam en er afstand van houdt, is dat natuurlijk niet bevorderlijk voor het ervaren van seksualiteit. De zin om te vrijen kan lange tijd afwezig zijn. Vanwege de zwelling of pijn kan het minder of helemaal niet prettig zijn om gezien of aangeraakt te worden. Vooral als de zwelling zich in het gezicht of in de genitale zone bevindt, kan dit als gênant ervaren worden. Het deel van het lichaam dat zoveel behandelingen heeft ondergaan kan aanvoelen alsof het niet meer bij je past. Genieten zoals voorheen, van de aanraking en het vrijen, is dan moeilijk. Als je (een deel van) je lichaam afwijst, wil je daar niet gestreeld worden. Of misschien voel je wel niets als je gestreeld wordt op plekken waar het vroeger juist fijn was. Dat is pijnlijk en confronterend. Afscheid hiervan nemen betekent weer een rouwproces. Het speelse, ontspannende en plezierige van vrijen is dan ver te zoeken. En dat maakt dat je afstand voelt en je partner ook letterlijk op afstand houdt. Dit is voor de partner niet automatisch te begrijpen of in te voelen. Het kan zijn dat deze zich afgewezen voelt, terwijl in feite de ander het eigen lichaam zoals het nu is, afwijst. Bovendien kan het idee opkomen dat je partner je niet meer mooi vindt – omdat je jezelf niet meer mooi vindt. Als je partner zegt dat je nog steeds dezelfde bent als vroeger, kan dat ongewild juist afstand scheppen. Het is waarschijnlijk bedoeld om te steunen en te laten merken dat hij of zij je nog wel aantrekkelijk vindt, maar de letterlijke boodschap klopt niet: er is juist van alles veranderd en dat is vaak de oorzaak of een deel van het probleem.

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

Lichamelijke intimiteit is niet hetzelfde als vroeger, terwijl velen er juist een grote(re) behoefte aan hebben. Zij willen graag alleen maar vastgehouden worden en verder niets. Als dat vroeger, vóór het lymfoedeem, een seintje betekende voor lekker vrijen en genieten, kan het voor beiden een verwarrende ervaring zijn als een van de twee dat nu niet meer wil. Er kan veel verdriet en onbegrip ontstaan als beiden zich niet voldoende realiseren dat lymfoedeem hier invloed op heeft. Niets is meer vanzelfsprekend en als vroeger, en dit vraagt van beiden een aanpassing. Mag je partner bijvoorbeeld een erectie hebben bij het knuffelen? Welke lading heeft dat voor jullie beiden? Ook komt het geregeld voor dat een partner zelf geen zin heeft om te vrijen door eigen angsten of onzekerheden. Of omdat de partner zelf moeite heeft met het veranderde uiterlijk en de lymfoedeempatiënt minder aantrekkelijk vindt. Of de ander misschien niet wil kwetsen, of het risico niet wil lopen afgewezen te worden. Als voor de partner gemeenschap de belangrijkste manier was om gevoelens van verbondenheid te voelen en te tonen, kan iemand in een emotioneel isolement raken wanneer dit lange tijd wegvalt. Veranderingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit kunnen een bron van misverstanden zijn en spanningen teweegbrengen: de een durft geen initiatief te nemen om te vrijen, wil zich niet opdringen, denkt dat de ander dat maar aan moet geven of is bang om pijn te veroorzaken. Dit kan tot gevolg hebben dat de ander denkt: hij of zij wil me niet meer, vindt me niet meer aantrekkelijk, wijst me af. Als beiden daarover zwijgen en voor elkaar invullen wat de ander zou kunnen denken en voelen, ontstaat er gemakkelijk een verwijdering. En dat heeft vaak tot gevolg dat er over andere zaken ook minder gepraat en gedeeld wordt. Beide partners voelen zich meer alleen en kunnen elkaar minder tot steun zijn.

171

172

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Als iemand met lymfoedeem geen partner heeft, kunnen twijfels over de eigen verminderde aantrekkelijkheid het gevoel geven dat er nooit meer een intieme relatie mogelijk zal zijn. Zolang je niet tevreden kunt zijn over je eigen lichaam, is het vaak ook moeilijk om je te tonen aan een ander. Het gevolg kan zijn dat men intieme contacten niet meer durft op te zoeken en aan te gaan. Jan (vervolg) heeft genoeg vrienden en vriendinnen. Zolang het gaat om een etentje of om een gezellig dagje uit is er niets aan de hand. Het wordt anders als iemand hem erg aardig vindt en meer intimiteit verwacht. Tot nu toe heeft hij die intimiteit altijd afgehouden, zo onzeker is hij over hoe hij er uitziet. Daarnaast heeft hij ook grote moeite om een eventuele partner te confronteren met de levenslange zorg en aandacht die het vraagt om met zijn lymfoedeembeen om te gaan.

6.1.6 Relatie met (eventuele) kinderen Ook van kinderen vergt het aanpassingen om te wennen aan de veranderde situatie als een van de ouders lymfoedeem heeft. Het evenwicht dat er was vóór het zich manifesteerde, lijkt verdwenen. Kinderen merken dat hun vader of moeder niet meer vanzelfsprekend voor hen klaarstaat. De zieke ouder biedt hun niet meer alle zorg en bescherming die vroeger gewoon was. De ouder kan bijvoorbeeld te weinig energie hebben of fysiek beperkt zijn om bepaald gedrag van kinderen te begrenzen. Kinderen kunnen noodgedwongen de rol van een ouder op zich nemen (parentificatie). Sommige kinderen kunnen terugvallen in veel kinderlijker gedrag dan bij hun leeftijd past (regressie). Vooral jonge kinderen kunnen het idee hebben dat zij schuldig zijn aan het ziek zijn van hun ouder. Als het lymfoedeem veroorzaakt is door behandelingen vanwege kanker, speelt meestal bij kinderen

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

ook nog de angst dat de ouder zieker zal worden en misschien dood zal gaan. Of zij worden erg bang dat de gezonde ouder eveneens ziek wordt. Kinderen kunnen afhankelijk van hun leeftijd meer of minder direct uiten wat er in hen omgaat. Als zij hun angst (nog) niet kunnen verwoorden, kunnen al deze gevoelens en gedachten bijvoorbeeld blijken uit buikklachten of slaapproblemen en/of dat ze constant in de nabijheid van de ouder willen zijn en deze niet uit het oog verliezen. Bovendien kan een rol spelen dat een kind het gevoel heeft dat de ‘verkeerde’ ouder misschien doodgaat. Gevolg kan zijn dat het kind overmatig hard gaat werken of helpen, maar ook het andere uiterste kan optreden, namelijk dat het riskant gedrag gaat vertonen. Ook kan het gebeuren dat het kind de ene ouder tegen de andere ouder gaat uitspelen. Een kind is over het algemeen minder goed in staat om pijn en verdriet voor langere tijd te verdragen. Het kan daardoor op het ene moment verdrietig zijn en op een ander moment vrolijk reageren. Deze stemmingswisselingen worden niet altijd begrepen door de omgeving en dit onbegrip leidt ertoe dat boosheid en verdriet van het kind niet altijd even goed herkend worden, vooral als het zich erg stoer of onverschillig gedraagt. Het kind kan ook verdrietig of boos zijn omdat de ouder niet meer de dingen kan doen die hij of zij gewend was, zoals samen winkelen, voetballen, stoeien en dergelijke. De ouder met lymfoedeem merkt op een gegeven moment deze gevolgen bij de andere gezinsleden en dit kan leiden tot schuldgevoelens ten opzichte van de partner en de kinderen. Het gevoel de anderen tot last te zijn en met name kinderen te belasten in wat eigenlijk een onbezorgde jeugd zou moeten zijn, is voor patiënten

173

174

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

moeilijk te verdragen en heeft vaak invloed op hun stemming. Ook al realiseert iemand zich dat hij of zij er zelf weinig aan kan doen dat men lymfoedeem heeft, toch kan men zichzelf allerlei verwijten maken. Gevoelens van machteloosheid en spijt kunnen iemand somber maken, waardoor er nog minder emotionele ruimte is voor de andere gezinsleden. Dit kan opnieuw schuldgevoelens veroorzaken en zo kan het hele gezin in een vicieuze cirkel belanden. 6.1.7 Relaties binnen het sociale netwerk Velen worden op onverwachte momenten en in allerlei situaties geconfronteerd met personen die ongevraagd commentaar leveren of vragen stellen over het veranderde uiterlijk of activiteitenpatroon. Vaak is dit goed bedoeld en beseffen zij de impact niet die hun reactie kan hebben. Maar ook kwetsende opmerkingen of bijvoorbeeld schrikreacties komen voor. Er wordt dan van je verwacht dat je uitlegt wat er aan de hand is en vertelt wat je hebt meegemaakt. Dit appèl om vertrouwelijk te worden over jezelf is niet altijd welkom. Het vraagt dan tact om dit duidelijk te maken zonder de ander die belangstelling toonde voor het hoofd te stoten. Om dergelijke ongemakkelijke situaties te voorkomen gaan sommigen sociale contacten mijden. Het heeft ook tot gevolg dat men bijvoorbeeld geen badpak meer durft te dragen en meer moeite gaat doen om een dikke arm, been of gezicht zo veel mogelijk met verhullende kleding en accessoires te verbergen. Mary (vervolg) zingt in een koor. Ze moet een therapeutische elastische kous dragen, maar doet dat niet altijd en verbergt haar lymfoedeem zoveel mogelijk. Eigenlijk zou ze een muziekstandaard moeten vragen omdat ze geen twee uur zonder pijn haar muziekboek kan vasthouden. Ze wil niet opvallen en moeten vertellen wat er met haar aan de hand is. Op een dag vraagt een nieuw koorlid haar of ze soms iets heeft gehad aan haar lymfeklieren in de oksel. Zij blijkt

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

zelf vorig jaar borstkanker te hebben gehad en heeft ook last van haar arm, maar ze heeft geen lymfoedeem. Mary en het nieuwe koorlid besluiten gezamenlijk de dirigent om een lessenaar te vragen en hem beknopt uit te leggen waarom zij dat nodig hebben. Ze zien dan nog wel hoeveel ze er verder van zullen vertellen aan de andere koorleden.

Voor familieleden en vrienden zal het ontstaan van lymfoedeem meestal ook gevolgen hebben. Ook zij worden geconfronteerd met de beperkingen die het veroorzaakt. Noodgedwongen zullen zij zich hieraan moeten aanpassen. Binnen elke relatie geldt eigenlijk dat lymfoedeem het evenwicht dat bestond in meerdere of mindere mate verstoort. Het vergt van alle partijen inzet om een nieuw evenwicht te vinden. 6.1.8 Hobby’s en sporten Door de lichamelijke beperkingen zijn bepaalde hobby’s (handwerken, schilderen, tuinieren, computeren, beeldhouwen en dergelijke) en bepaalde sporten (tennis, golf, balsporten, enzovoort) lastiger of zelfs helemaal niet meer mogelijk. Dit kan invloed hebben op sociale contacten. Wanneer vriendschappen met name gebaseerd zijn op de activiteiten die men samen onderneemt, zal het contact meestal verwateren als meedoen niet meer kan. Dit verlies van relaties kan pijnlijk zijn en het kost meestal tijd om dit te verwerken en te aanvaarden. Op termijn zullen de meeste mensen in staat zijn om andere vormen van ontspanning en vrijetijdsbesteding te vinden waarbij de lymfelast in balans blijft en waarbij men weer nieuwe contacten kan opbouwen. 6.1.9 Werk en relaties met werkgever/collega’s Afhankelijk van de locatie van het lymfoedeem en het soort werk dat verricht wordt, kan men tegen fysieke beperkingen in de werksituatie

175

176

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

aanlopen. Tillen, staan, zich herhalende bewegingen of sommige handelingen die fijne motoriek vereisen kunnen slechts verminderd uitgevoerd worden. Als dit speelt, zullen er (ergonomische) aanpassingen nodig zijn op de werkplek. Gelukkig wordt er in de wet steeds beter vastgelegd wat de rechten en plichten zijn van zowel werkgevers als werknemers in geval van chronische aandoeningen en mede daardoor wordt er meestal in goed overleg gezocht naar adequate oplossingen. Toch komt het ook voor dat werkgevers hier niet vanzelfsprekend moeite voor willen doen. Ook collega’s kunnen soms ongevoelig of geërgerd reageren omdat ze niet precies weten wat de oorzaak van de veranderingen is. Of ze kunnen er geen begrip voor opbrengen dat iemand minder taken uitvoert of bepaalde klussen niet meer doet. Als er geen duidelijke voorlichting gegeven wordt over de oorzaak van de beperkingen, kunnen er gemakkelijk scheve verhoudingen ontstaan. Voor de persoon met lymfoedeem betekent dit dat hij of zij het beste open kan zijn over wat er aan de hand is en dit valt niet altijd mee. Zeker als iemand zelf nog moeite heeft met het aanvaarden van zijn of haar lymfoedeem. Men kan hierbij hulp vragen aan de bedrijfsarts respectievelijk arboarts; deze kan als contactpersoon of bemiddelaar fungeren tussen werkgever en werknemer. Bovendien zijn zij geschoold in het creatief meedenken over aanpassen van werk en werkplek. In een aantal gevallen zullen de beperkende omstandigheden het noodzakelijk maken dat de inhoud van het werk verandert. Ten slotte komt het een enkele keer voor dat iemand met lymfoedeem helemaal moet stoppen met werken. Dit alles heeft natuurlijk grote invloed op het welbevinden. Verlies van werk betekent ook weer verlies van sociale contacten, van een zinvolle maatschappelijke invulling van een deel van het leven, verlies van het vervullen van ambities en verlies van status en inkomen.

HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

6.1.10 Financiële situatie Naast verlies van inkomen kunnen er nog veel meer financiële gevolgen zijn. Allerlei aanpassingen in de thuissituatie, het inhuren van hulp om bijvoorbeeld klussen in huis te laten doen, extra oppas voor de kinderen, aangewezen zijn op maatkleding in plaats van confectiekleding en dergelijke betekenen extra uitgaven. Bij Welder, een onafhankelijk landelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap (voorheen het Breed Platform Verzekerden & Werk) kan iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap informatie krijgen over werk, uitkeringen en verzekeringen (www.weldergroep.nl, voorheen www.bpv.nl). Er zijn verschillende mogelijkheden om een tegemoetkoming te krijgen voor noodzakelijke uitgaven vanwege lymfoedeem: • Aanpassingen in huis, hulp bij het huishouden of hulpmiddelen. Hiervoor zijn vergoedingen via het persoonsgebonden budget (PGB) in de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) mogelijk en voor extra zorg en begeleiding is er het PGB in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Iedereen die door ziekte of handicap zorg nodig heeft, kan kiezen voor een persoonsgebonden budget. Door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) wordt beoordeeld of men zorg nodig heeft, wat voor zorg en hoeveel (zie verder voor de meest actuele informatie www.minVWS.nl en www.pgb.nl; dergelijke regelingen kunnen namelijk door politieke beslissingen snel veranderen). • Aan- en uittrekhulpen voor therapeutische elastische kousen. Over het algemeen worden deze vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Voor mensen met een bijstandsuitkering of een werkloosheidsuitkering op bijstandsniveau vergoedt de uitkeringsinstantie ook

177

178

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

een deel van kosten gemaakt in verband met een chronische aandoening. Dit is de zogenaamde Bijzondere bijstand. Voor informatie hierover kan men terecht bij het centrum voor werk en inkomen (CWI) in de eigen woonplaats. • Aftrekregeling voor buitengewone uitgaven. De aftrekregeling voor buitengewone uitgaven (BU-aftrek) kan worden gebruikt door mensen die in verhouding tot hun inkomen relatief hoge eigen uitgaven hebben vanwege hun gezondheid. Bij hun belastingaangifte kunnen deze mensen hun ziektekosten (boven een bepaalde drempel) aftrekken, zodat zij minder belasting hoeven te betalen en in de praktijk vaak geld terug ontvangen. De BU-aftrek is in 2008 gewijzigd (zie verder www.financieel.infonu/belasting; infonu is een online bibliotheek). Indien buitengewone uitgaven onvoldoende via belastingteruggave kunnen worden gecompenseerd (dit geldt voor mensen die een laag inkomen hebben en daardoor minder belasting betalen dan hun buitengewone uitgaven groot zijn), ontvangt men een aanvullende compensatie in het kader van de Tegemoetkomingsregeling buitengewone uitgaven (TBU). Men moet zelf het initiatief nemen om bijzondere bijstand of BU-aftrek te krijgen.

6.2 Lymfoedeem bij kinderen Kinderen met lymfoedeem worden net als volwassenen meer of minder door hun aandoening beperkt. Ook zij zullen moeten leren omgaan met het feit zij er anders uitzien dan andere kinderen en alle emoties die volwassenen voelen, komen natuurlijk ook bij kinderen voor. Zij merken in hun dagelijks leven thuis en op school, in hun vrijetijdsbesteding en in hun contacten met anderen dat hun lymfoedeem hierop invloed heeft en dat er op al die verschillende terreinen aanpassingen nodig kunnen zijn om te kunnen functioneren. HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

Dit kan tot gevolg hebben dat ze moeilijker aansluiting vinden in een klas of op het schoolplein, niet mee kunnen doen met (sport)evenementen of zich buitengesloten voelen door hun leeftijdgenoten. Het besef anders te zijn dan anderen is voor kinderen vaak moeilijk te verwerken: het druist in tegen hun verlangen om erbij te horen en niet buiten de groep te hoeven staan. Andere kinderen kunnen onbewust genadeloos zijn in het laten blijken van hun afkeer van afwijkend uiterlijk of gedrag. Dit kan resulteren in pesten en gepest worden kan tot gevolg hebben dat het kind met lymfoedeem zich terugtrekt uit contact, nog onzekerder wordt en zich ongelukkig voelt. De tegenovergestelde reactie op pesterijen, namelijk stoer doen en het gevecht letterlijk aangaan, is vaak moeilijk omdat het kind fysiek beperkingen heeft waardoor het minder sterk is en zich bewust is van het extra risico van het krijgen van verwondingen. Ook voor de ouders kan het moeilijk zijn om te aanvaarden dat hun kind een chronische aandoening heeft en dat het veel extra zorg en aandacht nodig zal hebben. Vanwege alle leefregels die het zich eigen moet maken om het lymfoedeem niet te laten verergeren, is er minder sprake van een zorgeloze jeugd. Sommige ouders geven zichzelf of de andere ouder de schuld van het ontstaan van het lymfoedeem van hun kind. Deze schuldgevoelens veroorzaken vaak een vicieuze cirkel van gepieker en dit kost veel tijd, energie en aandacht. Bovendien veroorzaken deze gevoelens meestal spanningen en de kans bestaat dat de ouders zich door schuldgevoelens onmachtig voelen en hun kind niet adequaat kunnen begeleiden en verzorgen. Dit kan voor het kind gevaar opleveren omdat die verzorging noodzakelijk is om te voorkomen dat het oedeem verergert en eventueel verder invalideert. Het is nodig dat de ouders zichzelf of de ander vergeven, of het nu om vermeende of om echte schuld gaat. Voor sommigen is professionele steun om hierbij te helpen noodzakelijk. Door schuldgevoelens los te laten, krijgt

179

180

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

de ouder meer ruimte om zich bezig te houden met wat er in het hier en nu speelt en zich te richten op het zo goed mogelijk integreren van alle aanpassingen die nodig zijn in het leven van het kind. Ouders van een kind met lymfoedeem maken zich dikwijls veel zorgen om hun kind. Dat kan zich uiten in overbezorgdheid en de neiging om het voortdurend in de gaten te willen houden om het te behoeden voor calamiteiten die het oedeem zouden kunnen verergeren. Het kind kan zich daardoor betutteld en bekneld voelen en het zal op een gegeven moment daartegen in opstand komen. Het vergt inzicht en zelfbeheersing van de ouders om hun bezorgdheid niet te ver te voeren en het kind de gelegenheid te geven bij het opgroeien steeds meer zelf beslissingen te nemen en verantwoordelijk te zijn voor het in acht nemen van de leefregels die nodig zijn in het leven met lymfoedeem. Een maand geleden bleek Maud weer onverwachts een bloedvergiftiging te hebben en opnieuw moest ze naar het ziekenhuis en aan het infuus. Daar schrik je als ouders toch steeds behoorlijk van. We reageren daar allebei anders op. De een heeft het zwaar op het moment zelf, de ander krijgt de mentale klap achteraf. (Uit: ‘Dappere Maud: 7 jaar en al 7 jaar lymfoedeem’ Interview met Maud (7) en Monique en Antoine, de ouders van Maud. Door Kim Postma, Lymfologica, 2, februari 2007.)

Kinderen in de puberteit worstelen met hun veranderende lichaam en het beeld van zichzelf. Pubers met lymfoedeem hebben het extra zwaar. Zij worden zich bewust van hun lichaam, ontdekken hun seksualiteit en worden (opnieuw) geconfronteerd met het feit dat zij gedeeltelijk afwijken van de norm van wat een aantrekkelijk uiterlijk is. Dat valt niet mee juist in deze periode van onzekerheid over wie ze zijn en hoe de toekomst eruit zal zien. HOOFDSTUK 6

LYMFOEDEEM: WAT BETEKENT HET VOOR DE PATIËNT EN DIENS OMGEVING?

In de puberteit kan het naleven van de zo noodzakelijke leefregels gemakkelijk inzet worden van strijd met de ouders. Als kinderen met lymfoedeem hun eigen gang gaan en zich niets aantrekken van regels en verplichtingen kan dat al dan niet blijvende schade geven of de kans hierop vergroten. Het vraagt veel van de ouders om dit gedrag niet te rigoureus te veroordelen en te verbieden, wat het verzet juist kan verergeren. Broers en zussen van een kind met lymfoedeem kunnen het gevoel krijgen dat alle aandacht van hun ouders besteed wordt aan het kind dat iets bijzonders heeft. Zij kunnen jaloers zijn op het feit dat er altijd rekening gehouden wordt met dit broertje of zusje, of schuldgevoelens ontwikkelen omdat zij denken dat de aandoening mede door hen veroorzaakt is, bijvoorbeeld omdat zij een duw gegeven hebben die een lelijke val tot gevolg had. Een andere reactie kan zijn dat zij de taak op zich nemen om hun broer of zus met lymfoedeem te beschermen en voor hen op te komen als die bijvoorbeeld uitgescholden of gepest wordt op het schoolplein. Kinderen die deze taak op zich nemen, lopen gevaar dat zij zelf te weinig zorg en aandacht ontvangen van hun ouders omdat zij er zelf ook niet om (leren) vragen. Het is belangrijk dat ouders deze reactiepatronen herkennen en proberen ondanks alles ook de andere kinderen én elkaar aandacht te geven.

6.3 Onontbeerlijke hulp Het zal duidelijk zijn dat leren omgaan met de gevolgen van lymfoedeem op al deze verschillende levensgebieden veel verlangt. Het verwerken van de verliezen waar mensen mee geconfronteerd worden, het vinden van een nieuwe balans in allerlei relaties en het aanvaarden van de realiteit een aandoening te hebben die niet meer over zal gaan, kost tijd en energie. Daarbij is hulp onontbeerlijk.

181

182

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Goede informatie, de juiste behandelingen en emotionele en praktische steun van een partner, kinderen, andere familie, vrienden, collega’s, maar ook van professionele hulpverleners zoals (huis)artsen, specialisten, verpleegkundigen, paramedici, maatschappelijk werkers, psychologen en lotgenoten kunnen enorme hulpbronnen zijn. Allemaal kunnen zij de persoon met lymfoedeem helpen op de momenten dat die dat nodig heeft (zie verder hoofdstuk 7).

6.4 Samenvatting Lymfoedeem kan hevige emoties en veranderingen in het dagelijks leven veroorzaken. Leren omgaan met lymfoedeem vereist dan ook vaak aanpassingen op allerlei levensgebieden. Lymfoedeem heeft gevolgen voor het lichaamsbeeld en het zelfbeeld, voor de verhoudingen en rollen in het (eventuele) gezin, de relatie met een (eventuele) partner en seksualiteit en intimiteit, voor (eventuele) kinderen en het sociale netwerk, voor het hebben van hobby’s en het meedoen aan sport, het functioneren in de werksituatie en tot slot op financieel gebied. Voor kinderen met lymfoedeem kan de chronische aandoening verlies van een zorgeloze jeugd betekenen. Hun ouders kunnen te maken krijgen met schuldgevoelens, overbezorgdheid of spanningen onderling of met andere kinderen in het gezin omdat een groot deel van ieders aandacht op het zieke kind gefocust is. Iedereen die lymfoedeem heeft, zal moeten leren ermee om te gaan en te verwerken dat het een chronische aandoening is. Dit betekent vaak leren hulp vragen, leefregels in acht nemen, gevoelens van eigenwaarde hervinden en een nieuw evenwicht creëren waarin de aandoening een plaats heeft. Steun van anderen is hierbij onontbeerlijk. Welke steun iemand nodig heeft, hangt af van de eigen behoeften en de individuele situatie. Naasten, lotgenoten en professionele hulpverleners kunnen daarin allemaal een rol spelen. HOOFDSTUK 6

HOOFDSTUK 7

7

Lymfoedeem: hoe ermee om te gaan?

De door velen gestelde vraag ‘Kan ik mijn oude leven weer oppakken?’ zal niet volledig met ‘ja’ beantwoord kunnen worden. Zoals in de vorige hoofdstukken beschreven is, heeft het krijgen van lymfoedeem allerlei gevolgen. Gevolgen voor de dagelijkse activiteiten thuis, op het werk, hobby’s en sport. Ook het gevoel van eigenwaarde of het beeld dat iemand van zichzelf heeft, kan veranderen. Door lymfoedeem te laten behandelen zoals dat in hoofdstuk vier is beschreven, kan de conditie danig verbeteren. Wat iemand eerst niet meer kon, is na behandeling vaak weer wel mogelijk. Toch zal een leven met lymfoedeem altijd anders zijn dan het ‘oude’ leven zonder lymfoedeem. Men zal altijd rekening moeten blijven houden met de beperkingen die er door lymfoedeem zijn ontstaan. En dit lukt de meeste mensen die met lymfoedeem te maken hebben goed. In dit hoofdstuk komt aan de orde wat hierbij behulpzaam kan zijn.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_7, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

184

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

7.1 Taken bij het omgaan met lymfoedeem Leren leven met lymfoedeem betekent dus erkennen en onder ogen zien dat het leven van voor de ziekte voor een gedeelte nooit meer terugkomt. Bepaalde dingen kunnen niet meer en dergelijke verliezen onder ogen zien en verwerken is één van de taken waar iemand zich voor gesteld ziet. Men zal daarnaast de symptomen van lymfoedeem en de consequenties van de behandelingen moeten leren accepteren. Een andere taak is het leren om te gaan met beperkingen, grenzen leren herkennen en te beseffen dat voortaan bepaalde leefregels in acht genomen moeten worden om het lymfoedeem te beperken en stabiel te houden. Dat vergt een discipline die sommigen zich eigen zullen moeten maken. Vervolgens zullen de emoties die dit alles oproept, herkend, erkend en effectief gehanteerd moeten worden. Ondanks de veranderingen in het uiterlijk en in wat iemand nog kan doen, zal men op de een of andere manier moeten proberen het gevoel van eigenwaarde in stand te houden of te hervinden. Leren hulp te vragen en te ontvangen is hierbij belangrijk, evenals goed contact houden met de sociale omgeving en hulpverleners. Moed houden, zin in je leven (her)vinden, kortom ‘alles’ een plaats geven en de gevolgen op de verschillende levensgebieden verwerken, aanvaarden en integreren in je leven: dit alles zal op termijn zorgen voor een nieuwe emotionele balans. Maar verwerken is hard werken en men heeft daarvoor vaak veel tijd en energie nodig.

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

185

7.2 Normaal verlopend verwerkingsproces Verwerken is intensief bezig zijn met wat er gebeurd is. Sommige mensen zijn in het begin van hun verwerkingsproces hun gevoelens vooral aan het verdringen: luchtig erover praten, stoer doen, ogenschijnlijk ‘sterk’ overkomen. Dit is één van de manieren om een crisis het hoofd te bieden. In hoofdstuk 1 is al opgemerkt dat er verschillende copingstijlen zijn. In dit hoofdstuk wordt hier verder op ingegaan. De meeste mensen hebben in de loop van hun leven een bepaalde stijl ontwikkeld die bij hun karakter en ervaringen in het leven past. Er zijn globaal vier copingstijlen te onderkennen, die iedereen in meerdere of mindere mate, effectief of ineffectief, toepast. In tabel 7.1 zijn deze weergegeven. Actief aanpakken is een rationele benadering om een probleem aan te pakken en valt onder het vechtmechanisme. Het gedrag richt zich op het oplossen van het probleem. Men bekijkt het van alle kanten, zet zaken op een rijtje, zoekt veel informatie bij behandelaars, in boeken of op het internet. Door doelgericht en met vertrouwen te werk te gaan, probeert men problemen op te lossen. Sociale steun zoeken is een emotionele benadering om met een probleem om te gaan. Ook dit valt onder het vechtmechanisme. Men zoekt troost, begrip en hulp, en gaat direct over tot het delen van het probleem met anderen. Om vervolgens met hen te proberen het gezamenlijk aan te pakken en op te lossen. Tabel 7.1 De vier copingstijlen rationeel

emotioneel

vechten

actief aanpakken

sociale steun zoeken

vluchten

vermijden/afwachten

afleiding zoeken

186

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Met deze copingstijl zal iemand al snel lotgenotencontact zoeken om van anderen te leren en om gevoelens en ervaringen met hen uit te wisselen. Vermijden en afwachten is een rationele benadering en valt onder het vluchtmechanisme dat niet gericht is op de oplossing van een probleem maar op het vermijden ervan: de zaak op zijn beloop laten, uit de weg gaan en maar afwachten wat er gebeurt. Mensen die deze stijl hanteren, zullen bijvoorbeeld beslissingen vaak over willen laten aan behandelaars. Afleiding zoeken is een emotionele benadering die hoort bij het vluchtmechanisme. Door niet aan het probleem te denken maar zich te richten op andere zaken, hoopt men dat het zich vanzelf oplost. Als iemand zich volledig in beslag genomen voelt door een probleem met piekeren en somberheid tot gevolg, kan men zich in zichzelf terugtrekken. Afleiding zoeken kan een manier zijn om van dat gepieker af te komen. Een ander voorbeeld van deze copingstijl is een probleem uit de weg gaan door het te bedekken met de mantel der liefde. Hierdoor wordt het probleem dus niet aangepakt maar gesust. Geen enkele copingstijl is altijd helemaal goed. Er zijn dus geen algemeen ‘goede’ of ‘foute’ manieren om met spanningen en emoties om te gaan. Wel is de ene manier soms effectiever in bepaalde situaties dan een andere. Afleiding zoeken en je kop een beetje in het zand steken kan heel effectief zijn als je moet wachten op een uitslag. Je kunt dan niets actief doen of zelf invloed hebben op de uitkomst van het onderzoek. Mensen die houden van actief aanpakken, bellen bijvoorbeeld steeds het ziekenhuis of de huisarts en hebben het moeilijk in een dergelijke periode. Hun aanpak werkt averechts;

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

hun omgeving kan geïrriteerd raken omdat zij niet rustig kunnen afwachten. Als iemand symptomen bij zichzelf opmerkt, bijvoorbeeld als een ledemaat dikker wordt en kleren gaan knellen, dan is de copingstijl vermijden juist geen goed idee en helpt het als je meer een ‘vechter’ bent dan een ‘vluchter’. Het effectiefst is het als je je copingstijl kunt aanpassen aan de situatie. Helaas zijn veel copingreacties algemene en al heel lang bestaande gedragspatronen bij elk mens. En die zijn vaak niet zo eenvoudig te veranderen. Verwerkingsprocessen en manieren van omgaan met problemen kunnen dus voor iedereen verschillend zijn. Daarom is het belangrijk elkaar de ruimte te gunnen om op de eigen manier en in het eigen tempo met lymfoedeem om te leren gaan. Op verschillende momenten hebben mensen ook behoefte aan verschillende dingen. Verwerkingsprocessen en manieren van omgaan met problemen lopen bijna nooit precies gelijk op. Het is dus ook belangrijk om in te zien dat verschillen in copingstijlen tot wrijving kunnen leiden: • de één wil praten, de ander juist niet; • de één wil emoties delen (‘hoe voel je je, ben je ook zo geschrokken?’) terwijl de ander liever gaat vissen (afleiding zoeken); • de patiënt wil de situatie wat ontkennen maar diens partner wil graag zo veel mogelijk informatie krijgen en delen; • de één is strijdbaar (‘we gaan ertegenaan, ik weet zeker dat je beter wordt’) terwijl de ander zich hulpeloos voelt en zich erg afhankelijk opstelt tegenover bijvoorbeeld behandelaars (‘zegt u maar wat het beste voor mij is’). Dit alles kan aanleiding zijn voor spanningen en botsingen veroorzaken tussen patiënt en partner of tussen patiënt en behandelaars.

187

188

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijvoorbeeld: de specialist benadrukt dat iemand zich in de laatste fase van het ziekteproces bevindt. Vervolgens richt de patiënt zich na dit nieuws met name op de hoop dat deze fase nog jaren kan duren en ergert zich als de specialist steeds opnieuw over die laatste fase begint. Nog een voorbeeld: niet iedere patiënt wil met verpleegkundigen in gesprek gaan na dergelijk slecht nieuws; men voelt zich vaak verdoofd en wil zo snel mogelijk naar huis. Ook kunnen verschillen in copingstijl wrijving geven tussen patiënten onderling: niet iedereen wil bijvoorbeeld uitgebreid praten over zijn of haar aandoening in een wachtkamer of ziekenzaal. Voor velen is het al een opluchting te beseffen dat het bij dit soort misverstanden geen onwil is, dat men elkaar niet dwars wil zitten, maar dat zoiets voortkomt uit persoonlijke patronen die soms goed passen, soms echter minder goed. Het helpt om je dit te realiseren, te erkennen dat niet ieders manier van aanpak dezelfde is en deze te respecteren. Met de beste bedoelingen de ander dwingen het op jouw manier te doen, heeft bijna nooit het beoogde resultaat en leidt meestal tot verwijdering in de relatie. 7.2.1 Wat is verwerken? De kern van een verwerkingsproces is meestal dat je vaak aan datgene wat je is overkomen moet denken en er veel over wilt praten. Het ‘eigen’ verhaal neemt dus een belangrijke plaats in. En bij dit eigen verhaal horen emoties die heftig kunnen zijn. Dat is lastig voor degene die dit voelt, maar ook voor de mensen uit de naaste omgeving: partner, kinderen, familie en vrienden. Het is daarbij erg belangrijk dat iedereen de eigen en elkaars gevoelens erkent en kan inzien dat verdriet, boosheid, schaamte of angst normale gevoelens zijn als reactie op een crisissituatie.

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

Verwerkingsprocessen verlopen meestal in een slingerbeweging (zie afbeelding 7.1). Soms raakt men overspoeld door de emoties die de situatie veroorzaakt en soms lijkt het minder op de voorgrond te staan of kan men het (tijdelijk) van zich afzetten. Doel van een verwerkingsproces is het bereiken van de situatie dat iemand kan praten en kan denken over hetgeen hem is overkomen zonder dat de bijbehorende emoties de overhand in de gesprekken of gedachten hebben. Hoe eerder er gestart kan worden met de verwerking, des te meer kans er is dat het verwerkingsproces niet stagneert en dat iemand een vorm van aanvaarding of acceptatie bereikt: het lymfoedeem heeft een plek in je leven gekregen in plaats van dat je leven door het lymfoedeem wordt bepaald.

Afbeelding 7.1 Normale verwerkingsprocessen verlopen altijd in een slingerbeweging die langzaam uitdooft.

189

190

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

7.2.2 Wat helpt niet? Het helpt de meeste mensen niet als anderen ongevraagd met allerlei advies aankomen. Dit geeft hun het gevoel dat zij zelf te dom zouden zijn om te bedenken wat goed voor ze zou zijn. Het gaat ook voorbij aan de realiteit dat zij zelf allang allerlei oplossingen uitgeprobeerd hebben. Bovendien blijkt vaak dat als iemand zelf een oplossing heeft bedacht voor een probleem, de kans groter is dat die effectief is. Gevoelens negeren, bagatelliseren, relativeren en dus niet of onvoldoende erkennen, kan ertoe leiden dat mensen ze gaan opkroppen. Dit kan een tijdlang volgehouden worden, maar het betekent dat de verwerking van de gevoelens stagneert: verdriet verwerk je alleen maar door het te hebben en door het toe te laten, ook door erom te huilen. Gevoelens sussen heeft ook vaak als effect dat ze op een later moment toch de kop opsteken. Zoals een klein kind steeds nadrukkelijker aandacht opeist, steeds harder gaat schreeuwen en aan je gaat trekken, zo gedragen onderdrukte gevoelens zich soms ook. Neem je het kind op schoot en troost je het, dan wordt het stil. Dus zolang emoties geen ruimte krijgen, zullen ze zich blijven aandienen. Als anderen ze proberen te sussen, heeft dit meestal als effect dat de persoon met lymfoedeem zich steeds eenzamer gaat voelen. De relatie en het contact kunnen moeizaam worden, verwateren en men groeit uiteindelijk uit elkaar. Langdurig net doen of er niets aan de hand is, kan leiden tot vermindering van de zorg voor jezelf. En dit kan gevaarlijk zijn, omdat de leefregels die in acht genomen dienen te worden om het oedeem niet te laten verergeren dan meestal niet nagevolgd worden. Door anderen de indruk te geven dat er weinig aan de hand is, sluit iemand zich ook af voor steun en troost.

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

7.3 Wat helpt: bronnen van steun Iedereen zal de bronnen van steun aanboren die voorhanden zijn en die bij hemzelf en de situatie passen. Daarnaast zijn er gelukkig diverse hulpmiddelen en methoden, zowel praktisch als emotioneel, om mensen met lymfoedeem hierbij te ondersteunen. Hieronder wordt ingegaan op wat behulpzaam kan zijn. 7.3.1 Informatie Heldere informatie helpt vaak enorm. Als men weet wat men kan verwachten – bijvoorbeeld over de behandeling van lymfoedeem – en zich kan voorbereiden op wat komen gaat, geeft dit een gevoel van controle over de situatie. Als dat gevoel van controle ontbreekt, leidt dit vaak tot spanning en somberheid. Daarom is een periode van onzekerheid voor de meeste mensen zo moeilijk te verdragen. Als iemand dankzij duidelijke informatie weet waar hij of zij aan toe is, kan uitgezocht worden wat in een bepaalde situatie noodzakelijk of gewenst is. Men kan dan gefundeerd beslissingen nemen en een koers uitstippelen. Vervolgens is de situatie dan meestal ook emotioneel gemakkelijker te verdragen. In hoofdstuk 9 is een lijst met boeken en een overzicht van websites opgenomen die relevant zijn voor mensen die met lymfoedeem te maken hebben. 7.3.2 Het bijhouden van een lymfedagboek Om het lymfoedeem stabiel te houden, is het belangrijk om inzicht te krijgen in hoe het eigen lichaam reageert in bepaalde situaties. Wanneer zijn er veranderingen in de mate van zwelling? Zijn die veranderingen altijd hetzelfde of juist niet? Waardoor komen die veranderingen? Wanneer is er pijn of een zwaar gevoel? Hoelang duurt het voor dit wegtrekt? Door dit bij te houden in een dagboek

191

192

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

kan men beter inzicht krijgen in wat er gebeurt en welke patronen eventueel te ontdekken zijn in het verergeren of juist verminderen van de zwelling. Deze informatie is niet alleen voor de patiënt zelf interessant maar kan ook voor de naasten of behandelaars van belang zijn. In bijlage 7.1 wordt een overzicht gegeven van wat er allemaal in een lymfedagboek bijgehouden kan worden. Dit in relatie met het optreden van lymfoedeem of juist in het voorkómen daarvan. 7.3.3 Emoties uiten Er zijn veel verschillende emoties waarmee iemand met lymfoedeem geconfronteerd kan worden. Opluchting als het dragen van een therapeutische elastische kous helpt, trots als je opgekomen bent voor jezelf, dankbaarheid voor ervaren steun van dierbaren of blijdschap over iets wat weer mogelijk is. Maar ook frustratie om iets wat op dat moment niet lukt, spanning over een nare reactie van iemand uit de omgeving, angst dat het lymfoedeem erger zal worden, moedeloosheid wanneer alle oefeningen die de oedeemtherapeut had opgegeven trouw zijn uitgevoerd maar geen zichtbaar resultaat opleveren, wanhoop omdat het nooit lijkt te verbeteren en verdriet om wat je hebt moeten opgeven. Al deze gevoelens zijn normale reacties op het hebben van en leren omgaan met een chronische aandoening. Meestal wisselen ze elkaar af en staan soms op de voorgrond, om vervolgens weer naar de achtergrond te verdwijnen. Het inzicht dat een periode van verwerking heftige emoties met zich mee kan brengen, helpt vaak al bij het ermee omgaan. Er zijn geen cijfers bekend over het aantal mensen dat vastloopt omdat zij zich niet kunnen aanpassen aan de veranderde omstandigheden vanwege hun lymfoedeem. In de praktijk zullen de meesten met hulp van hun eventuele partner, familie, vrienden of lotgenoten op een gegeven moment het gevoel hebben dat zij hebben leren leven met hun beperkingen en hun mogelijkheden. HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

Ruimte om gevoelens te mogen hebben en te uiten, lucht op. Het helpt als er mensen in je omgeving zijn die aandacht hebben voor wat er in je omgaat en naar je willen luisteren. Ook voor degene met lymfoedeem zelf is het belangrijk om de eigen emoties stap voor stap onder ogen te zien, ze toe te laten en te leren ze vervolgens los te laten. Het helpt als men geneigd is te investeren in zichzelf, goed voor zichzelf en het eigen lichaam kan zorgen en dat lichaam als een kostbaar bezit ervaart dat gekoesterd mag worden. Adrie (vervolg) heeft zich in de ontstuwingsfase van de behandelingen goed laten voorlichten over alle aspecten van het zelfmanagement van haar lymfoedeem. Ze is vastbesloten haar oedeem onder controle te houden door trouw te oefenen en de zelfmassage uit te voeren. Ze heeft er veel voor over om geen ‘steunpanties’ te hoeven dragen. Als compromis draagt ze wel elastische kousen, maar dan tot aan de lies. Adrie heeft ook contact met andere vrouwen met lymfoedeem in de benen. Ze ervaart het als een verademing om ervaringen uit te kunnen wisselen. Adrie voelt zich goed in haar veranderde leven. Er is bovendien ook nog iets geweldigs gebeurd. Ze heeft een aardige man leren kennen en ze praten al over een toekomst samen. Iets wat ze enige tijd terug niet voor mogelijk had gehouden.

7.3.4 Prioriteiten stellen Ook het herkennen en in acht nemen van de eigen grenzen helpt om te leren leven met lymfoedeem. Dit betekent ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk overbelasting plaatsvindt zodat het lichaam zich, bijvoorbeeld, van een inspanning kan herstellen. Een voorwaarde hiervoor is, dat men beseft dat in veel gevallen niet hetzelfde tempo of dezelfde hoeveelheid activiteiten als vóór het lymfoedeem aangehouden kan worden. Het helpt om in de eigen situatie na te gaan welke zaken belangrijk zijn, welke prioriteiten men wil stellen en het leven daarop in te richten. Dit kan alleen als iemand de eigen

193

194

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

grenzen en beperkingen serieus kan nemen en steeds opnieuw af kan wegen welke activiteiten er gedaan kunnen worden zonder het lymfoedeem te verergeren. Bepaal jij wat je doet of bepaalt je omgeving dat? Het appèl dat bijvoorbeeld kinderen, familie of een werkgever op je doen, is soms moeilijk te weerstaan. Het gevolg kan zijn dat iemand het gebied met lymfoedeem te veel belast, waardoor er vervolgens langer rust nodig is of extra behandelingen noodzakelijk zijn. Het is belangrijk om jezelf en je lichaam prioriteit te geven bij het maken van keuzes en om steeds weer opnieuw voor jezelf te kiezen om zo negatieve effecten op de toestand van het lymfoedeem te voorkomen. Dit vergt van sommige mensen een behoorlijke omslag in hun denken en doen. Gedrag dat zij vroeger als egoïstisch beschouwden, is in hun huidige situatie juist gewenst. Zij moeten zichzelf innerlijk toestemming geven om eerst aan zichzelf te denken en hun eigen belang goed te bewaken. Daarnaast zullen zij ook de mensen in hun naaste omgeving, bijvoorbeeld collega’s, op de hoogte moeten stellen van de noodzakelijke aanpassingen om de kans op verergering van zwelling te voorkomen. 7.3.5 Afscheid nemen Al deze veranderingen betekenen afscheid nemen van wie je was. Ook daarvoor helpt het als de gevoelens die daarbij horen niet genegeerd hoeven te worden maar mogen worden geuit. Om de situatie te kunnen aanvaarden en de onvermijdelijke veranderingen te integreren in het dagelijks leven, is het onder ogen zien van de gevolgen van de aandoening belangrijk. Er is ruimte nodig om de bijbehorende gevoelens te uiten en er is tijd nodig om te rouwen. Het is essentieel dat mensen uit de naaste omgeving van de patiënt erkennen dat dit een pijnlijke en verdrietige periode is en dat zij hem of haar die ruimte en tijd gunnen.

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

7.3.6 Hulp aanvaarden Sommige mensen met lymfoedeem zullen door hun aandoening moeten leren hulp te vragen. Dit kan voor hen die gewend waren aan een zeer zelfstandig leven behoorlijk moeilijk zijn. Zij voelen zich soms een zeur, vinden het vervelend om afhankelijk te moeten zijn van de hulp van anderen en er kunnen problemen ontstaan doordat anderen dingen op een andere manier doen dan zij dat zelf gewend waren. Hulp aanvaarden betekent ook accepteren niet zonder hulp te kunnen. Voor sommigen is dit erg moeilijk en zij doen zichzelf tekort door eigenlijk te lang te wachten met het inschakelen van bepaalde hulp om zichzelf te ontlasten. Het is voor sommigen gemakkelijker betaalde hulp in te schakelen dan een beroep te doen op een partner, familie of vrienden. Wanneer er een financiële vergoeding gegeven wordt, is er minder sprake van een relatie die uit balans raakt omdat de een geeft en de ander ontvangt. In dit kader is het persoonsgebonden budget (PGB) om noodzakelijke hulp in te roepen dus een uitkomst. Hulp van naasten leren vragen en aanvaarden kan ook een verdieping van de relatie met hen betekenen. Het vergt wel moed om hulp te vragen, je kwetsbaar op te stellen en een afwijzing te riskeren, maar als de hulp spontaan gegeven wordt, vergemakkelijkt dit meestal de aanvaarding ervan. In elke situatie geldt natuurlijk dat de aandoening de oorzaak is van de noodzaak tot hulp vragen en dat het geen onwil of luiheid is vandegene die hulp vraagt. Dit besef goed te laten doordringen, kan helpen om te aanvaarden dat de situatie nu eenmaal zo is. En dat het goede zelfzorg is om op tijd de hulp die noodzakelijk is te vragen en toe te laten. Janny (vervolg) vindt het moeilijk om haar zoon te vragen om samen een kerstboom te kopen omdat ze deze zelf niet kan dragen. In een gespreksgroep

195

196

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

met lotgenoten komen allerlei gevoelens naar boven: boosheid dat ze dit niet meer kan, het verdriet dat ze haar zelfstandigheid kwijt is en de angst dat ze haar zoon overvraagt. Door hierover te praten en van anderen te horen dat zij daar soms ook mee worstelen, wordt zij iets milder tegenover zichzelf. De erkenning dat het niet meevalt allemaal en de herkenning dat ze niet de enige is die hier verdrietig om is, geeft haar een gevoel van opluchting. Zij besluit het komende weekend te vragen of haar zoon haar wil komen helpen. Een volgende keer vertelt Janny dat zij samen de boom versierd hebben zoals ze dat ook deden toen hij nog thuis woonde. Ze hadden ook nog herinneringen daaraan opgehaald. Janny merkte dat het feit dat zij hulp had durven vragen hun beiden een fijne middag bezorgd had. Ze beseft dat haar situatie haar dwingt om te leren ontvangen en dat dat zelfs plezierig kan zijn. Zij komt er ook achter dat het contact met haar zoon meer een contact tussen gelijkwaardigen wordt, als tussen twee volwassenen. Dit doet haar goed.

7.3.7 Lymfoedeem-supportgroep In een gespreksgroep voor mensen met lymfoedeem kunnen de deelnemers met elkaar ervaringen delen, herkenning vinden en merken dat zij niet de enigen zijn die ergens mee zitten. Dit helpt bij het leren aanvaarden van wat lastig is. Erkenning krijgen voor je ongemak, gevoelens en problematiek helpt bij het verwerken. De deelnemers zijn afwisselend steungever en steunontvanger voor elkaar en deze wederkerigheid ervaren doet meestal goed. Omdat men allen dezelfde aandoening heeft, hoeft er minder vaak uitleg gegeven te worden over hoe iets voelt. Dat is prettig en lucht op. Deelnemers kunnen elkaar informatie geven over handige oplossingen voor bepaalde problemen en elkaar steunen bij het zoeken naar geschikte oplossingen. Ook moedigen zij elkaar vaak aan om problemen bespreekbaar te maken en er niet mee te blijven rondlopen. Men stimuleert elkaar om zich in contact met bijvoorbeeld hun behandelaar of werkgever zelfverzekerder op te

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

stellen. De meeste mensen die deelnemen aan een lotgenotengroep geven aan dat zij zich gesteund voelen en beter met hun aandoening weten om te gaan. Lymf- en lipoedeempatiënten kunnen zich aansluiten bij het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet). Deze patiëntenorganisatie geeft informatie over nieuwe ontwikkelingen en tips over hoe met lymfoedeem om te gaan, onderhoudt een internetplatform, organiseert symposia en geeft het halfjaarlijkse tijdschrift Lymfologica uit. Via fora op de website www.lymfoedeem.nl kan men in contact komen met lotgenoten en worden vragen beantwoord door deskundigen. Inmiddels is er ook een begin gemaakt met het vormen van regiogroepen waar men elkaar kan ontmoeten. Vooral ook bij (ouders van) kinderen met lymfoedeem blijkt grote behoefte te bestaan aan onderling contact en uitgebreide informatieuitwisseling over de (gevolgen van de) aandoening. 7.3.8 Oefeningen die bijdragen aan ontspanning en het hervinden van evenwicht Naast de oefeningen die helpen het lymfoedeem onder controle te houden (zie bijlage 4.5 en 4.6) en ademhalingsoefeningen (zie bijlage 7.2), zijn er nog andere bruikbare oefeningen die uitgevoerd worden met een diepe, kalme ademhaling, zoals tai chi, yoga, meditatie, visualisatie- en bewustwordingsoefeningen. Zij kunnen over het algemeen gemakkelijk thuis uitgevoerd worden en dragen vaak bij aan het verbeteren van de innerlijke rust. Dit helpt in situaties waarin men spanning ervaart en zijn dus voor iedereen die met lymfoedeem geconfronteerd is een manier om zelf actief een bijdrage te leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven. Als men dergelijke oefeningen gaat doen, is het belangrijk zich te realiseren dat het effect van diepe ontspanning kan zijn dat emoties

197

198

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

tot uiting komen omdat er contact is met diepere gevoelslagen. Soms zijn die heftiger dan voorzien, maar dit is in het algemeen geen reden voor paniek, want het is een normale, veelvoorkomende reactie. Emoties verwerk je door ze te ‘hebben’ en het doen van dergelijke oefeningen ondersteunt daarmee dus ook het verwerkingsproces. Het weten dat dit kan gebeuren, is meestal voldoende geruststelling. Soms is het nodig professionele hulp te zoeken om emoties verder te onderzoeken om ze te kunnen verwerken. Tai chi Tai chi is in feite een serie houdingen en bewegingen die vloeiend in elkaar overgaan. In harmonie met de ademhaling worden deze bewegingen langzaam, ontspannen en geconcentreerd doorlopen. Het is belangrijk dat tijdens de uitvoering de spieren zacht blijven. De vloeiende bewegingen en soepele vormen kunnen voor innerlijke rust en concentratie zorgen. Door het beoefenen van tai chi leert men hoe te ontspannen, worden spieren sterker en kunnen gewrichtsbeperkingen verminderen. Tai chi kan men overal beoefenen en men heeft er geen speciale kleding voor nodig. Dinie (vervolg) heeft door de reuma een andere sport moeten zoeken: door de pijn zijn wandelen en fietsen niet goed meer mogelijk. Op aanraden van de reumatoloog is haar sportieve activiteit tai chi geworden. Twee keer in de week volgt ze nu een cursus. De andere dagen doet ze de oefeningen thuis. De rustige bewegingen helpen niet alleen het soepel houden van haar gewrichten en de afvoer van lymfe maar ze merkt dat ze ook minder gespannen is en zich krachtiger voelt, lichamelijk en emotioneel.

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

Yoga Yoga stamt uit India. Het wordt omschreven als het stilleggen van de wervelingen van het denken. Het is een manier om tot rust te komen, zowel lichamelijk als geestelijk. Door middel van meditatie, ademhalingstechnieken en het uitvoeren van bepaalde lichaamshoudingen wordt geleerd het eigen lichaam te beheersen en tot kracht te komen. Als mensen met lymfoedeem yoga beoefenen, is het belangrijk dat zij bij het aannemen van de verschillende lichaamshoudingen hun lichaamsdeel met oedeem niet te veel belasten en dat zij stuwing in het oedeemgebied vermijden. Als stuwing dreigt, kan de oefening verkort worden of de houding aangepast. De ademhalingstechnieken kunnen uiteraard wel zonder probleem worden uitgevoerd; deze ondersteunen de doorstroming van lymfe. Anna (vervolg) kan de elefantiasis redelijk binnen de perken houden met een pressoapparaat, een steunkous en beweging. Ook heeft ze minder vaak last van wondroos nu ze in Nederland woont. Ze is enkele maanden geleden yoga gaan beoefenen en merkt dat dit haar emotioneel helpt. Anna heeft eindelijk verschillende keren een flinke emotionele uitbarsting gehad en dit hielp haar bij het accepteren van haar misvormde been.

Mediteren Mediteren betekent letterlijk: naar het midden gaan. Er zijn vele definities voor het begrip meditatie. Het is te omschrijven als een weg die je kunt gaan om tot jezelf te komen. Alles wat je doet om je af te stemmen op je innerlijke bron, je leidraad, de grondtoon van je ziel, kan met deze definitie een vorm van meditatie zijn. Het gaat er niet om wát je doet, maar om de aandacht waarmee je aanwezig bent bij alles wat er op je pad komt.

199

200

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Meditatie is een eeuwenoud begrip. Alle grote spirituele tradities en godsdiensten kennen vormen van meditatie. Bij meditatie gaat het erom aanwezig te zijn in het moment. Zonder oordeel waar te nemen wat er is en dat met milde aandacht te laten komen en gaan. Basis daarbij is de adem. De ademstroom is een voortdurend proces van komen en gaan. Je ademt in en je ademt uit. Door de ademstroom bewuster te gaan ervaren als een basis, een anker in het bestaan, kan men vrijer worden ten opzichte van de eigen gedachten, gevoelens en ervaringen. Het is mogelijk te leren aandacht te geven aan bijvoorbeeld emoties en ook om ze weer los te laten. Hetzelfde geldt voor spanning: je kunt jezelf niet dwingen om te ontspannen. Je kunt wel leren om aandacht te geven aan spanning, ervaren wat die spanning in jezelf betekent, en leren ruimte te bieden aan alles wat ermee te maken heeft en kennelijk om aandacht vraagt. Als dat eenmaal voldoende aandacht heeft gehad, blijkt het dikwijls wat gemakkelijker te zijn om ontspanning toe te laten. Loslaten is iets anders dan dwingen. Het feit dat je aandacht geeft en loslaat via meditatietechnieken is een grote hulp bij het ‘op hun plek zetten’ van gevoelens, meestal een grote opgave tijdens een crisis. Emoties worden vaak overschat of juist genegeerd in onze cultuur. Meditatie leert je weer dat je een mens bent met gevoelens, gedachten en lichamelijke ervaringen en dat je meer bent dan dat. Mediteren kan daarmee een ondersteuning zijn bij het omgaan met alles wat iemand in het leven kan overkomen. Er zijn zeer veel vormen van meditatie. Welke vorm iemand kiest, hangt af van persoonlijke voorkeuren. Voor mensen met lymfoedeem is meditatie – en dan met name de loopmeditatie – een goede manier om innerlijk tot stilte te komen en tevens – door het lopen – de spierpompwerking te gebruiken om de lymfe te laten doorstromen. Loopmeditatie is het oefenen in hoe men weer lichte stappen kan

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

nemen in een situatie die vanwege zorgen, ongerustheid of angsten zwaar aanvoelt. Bij loopmeditatie worden de stappen met aandacht gezet in een ritme waarbij er op de inademing een even aantal stappen gezet wordt (twee of vier) en op de uitademing een oneven aantal dat altijd één tel langer duurt (drie of vijf ). Door het lopen met aandacht en door het oefenen, worden de stappen vanzelf steeds steviger, soepeler en kalm en dit heeft meestal een gunstig effect op iemands gemoedstoestand. Aandachttraining: Mindfulness-based stress reduction Tot voor enige tijd was cognitieve gedragstherapie, waarvan de rationeel-emotieve therapie (RET) het bekendste voorbeeld is, hét antwoord op de behandeling van veel psychische klachten. Deze therapie gaat ervan uit dat gedachten gevoelens veroorzaken en dat negatieve gedachten en gevoelens om te buigen zijn naar positieve door ze kritisch te onderzoeken en te bevragen. Bij het leren leven met lymfoedeem kan deze vorm van therapie steun bieden. In dit model is echter weinig ruimte voor de existentiële dimensie die in een levenscrisis vaak ook aan de orde is, en dit wordt steeds meer als een gemis ervaren. ‘Mindfulness-based stress reduction’ (MBSR) – stressreductie door aandachttraining – gaat uit van een heel andere benadering: het juist laten komen van alle gedachten, positief of negatief. Vervolgens is het de bedoeling ze te onderzoeken en er vragen bij te stellen: ‘Is het wel echt zo dat ik het niet kan?’ Dit gebeurt in een meditatieve setting. Het gaat niet om concentratie op de negatieve gedachten maar om bewustwording van het hier en nu, van alle gedachten die spontaan opkomen. En die, dat is één van de leeraspecten, ook weer vanzelf verdwijnen. Er is geen noodzaak een probleem meteen op te lossen, waar het om gaat is: ervaren en loslaten.

201

202

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

De mindfulnesstraining is in de Verenigde Staten ontwikkeld door dr. Jon Kabat-Zinn. Zijn methode is ontleend aan vele oude tradities zoals het boeddhisme en de benedictijnerorde. De toepassing ervan is zinvol, praktisch uitvoerbaar in het dagelijks leven en het is een effectieve methode om mensen in relatief korte tijd via eenvoudig uit te voeren oefeningen te leren omgaan met stress, pijn, moeheid, burn-out, ziekte en andere gezondheidsklachten. Het effect van de oefeningen is meestal dat iemand een meer relativerende en vriendelijke kijk op zichzelf en de wereld krijgt. Gedachten worden niet verdeeld in positieve of negatieve, maar worden alle opgemerkt en weer losgelaten. Mensen die veel spanningen ondervinden, worden zich er door de oefeningen meer van bewust hoe de stress hen beïnvloedt. Zij leren vervolgens minder vanuit automatische reacties te handelen. Dit veroorzaakt in veel gevallen een vermindering van spanning en dit heeft een positief effect op lichamelijke klachten die door spanning veroorzaakt worden. Mensen die chronisch pijn hebben en moe zijn, blijken via deze methode beter te kunnen leven met hun beperkingen zodat er meer ruimte in hun leven komt voor andere dingen. Zij kunnen vaak adequater omgaan met hun klachten omdat ze geleerd hebben deze te hanteren. Er is nog geen specifiek onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness-based stress reduction voor mensen met lymfoedeem. Maar omdat het goed blijkt te werken voor mensen met chronische klachten als pijn, moeheid en stemmingsproblemen en ook voor mensen met kanker, kan het voor personen met lymfoedeem die vastgelopen zijn in hun situatie de moeite waard zijn om uit te proberen of deze methode voor hen behulpzaam kan zijn. De aandachttrainingen worden op allerlei plaatsen aangeboden in Nederland. Mensen die lymfoedeem kregen na een behandeling

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

vanwege kanker kunnen ervoor terecht bij de instellingen voor psychosociale oncologie (IPSO), die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen die met kanker te maken hebben. Visualisatieoefeningen Een andere manier die kan helpen bij het omgaan met lymfoedeem is gebruik maken van visualisatieoefeningen: met je ogen dicht in een ontspannen houding kijken naar innerlijke beelden. Deze oefeningen kunnen helpen ontspannen, verdiepen de ademhaling en bevorderen daarmee de lymfestroom. De oefening kan heel open zijn en beginnen met innerlijk te kijken naar wat er op je afkomt aan beelden. Of een meer gerichte oefening via het vragen stellen aan jezelf. Door een visualisatieoefening te doen, boort men andere bronnen van informatie aan dan wanneer men ‘over iets nadenkt’. Iemand anders de oefening laten leiden is ook een mogelijkheid om naar innerlijke beelden te kijken. Visualiseren is niet hetzelfde als fantaseren of dagdromen. Daarbij stelt iemand zich dingen of gebeurtenissen voor om te kijken hoe iets zou kunnen gaan. Of stelt zich dingen voor die in werkelijkheid niet zouden kunnen of mogen. Het verschilt ook van dromen omdat dromen geen bewuste bezigheid is. Tijdens een visualisatieoefening blijft men zich bewust van alles. Om een visualisatieoefening te kunnen doen, is het belangrijk dat men zich openstelt voor zichzelf, nieuwsgierig is naar wat er innerlijk leeft en er zo onbevangen mogelijk naar kijkt. De kracht van dergelijke beelden is dat ze je aanspreken en iets duidelijk kunnen maken op een niet-verbale manier. De eerste visualisatieoefening in bijlage 7.3 is een voorbeeld van deze manier van visualiseren.

203

204

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Daarnaast kan ook gedacht worden aan visualisaties waarbij men zich de anatomie en de functie van het lymfestelsel voorstelt en beelden oproept waarbij de lymfafvoer soepel verloopt. De informatie uit hoofdstuk twee kan hierbij behulpzaam zijn. De laatste drie visualisatieoefeningen in bijlage 7.3 zijn voorbeelden van zulke visualisaties. Het is niet aangetoond dat het doen van dergelijke oefeningen het oedeem daadwerkelijk vermindert, maar de visualisaties kunnen ontspanning bevorderen en daarmee kan men actief een bijdrage leveren aan het persoonlijk welbevinden.

7.4 Professionele psychische ondersteuning Als iemand langdurig blijft kampen met angsten, onzekerheden of spanningen, langdurig nauwelijks deelneemt aan het gezinsleven en niet actief is in zijn of haar sociale netwerk, kortom, als het lymfoedeem iemands leven blijft beheersen, dan is professionele psychische ondersteuning aan te raden. Deze hulp richt zich op het versterken van de draagkracht om de last – het leven met een beperkende aandoening en het opnieuw vorm geven aan dat leven – te kunnen dragen. De verschillende vormen van psychotherapie die in Nederland worden aangeboden, verminderen het lymfoedeem niet, maar kunnen wel helpen om het lymfoedeem te integreren in iemands leven. De keuze hangt af van de persoonlijke voorkeur van de patiënt. In het ziekenhuis tijdens de behandeling kan men een beroep doen op medisch-maatschappelijk werk of op de afdeling medische psychologie. Voor ondersteuning in de latere fasen van het leren leven met lymfoedeem zijn er verschillende mogelijkheden. Bij lymfoedeem vanwege kanker kan men terecht bij IPSO, de koepel van instellingen voor psychosociale oncologie (www.ipso.nl). Patiënten met lymfoedeem met een andere oorzaak dan kanker wordt aangeraden hulp te zoeken bij een deskundige op het gebied

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

van behandeling van klachten die samenhangen met het hebben van een chronische, invaliderende aandoening. Gezondheidszorgpsychologen of eerstelijnspsychologen kunnen via een verwijzing van de huisarts vaak kortdurende hulp bieden. Deze hulp is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraars in Nederland. Er is een wettelijke eigen bijdrage voor deze vorm van ondersteuning vastgesteld.

7.5 Genetische advisering Voor families waar erfelijk primair lymfoedeem voorkomt, is genetische advisering (genetic counseling) een belangrijke en vaak onontbeerlijke bron van steun. Men geeft informatie, ondersteunt het nemen van beslissingen die vaak vergaande consequenties kunnen hebben en biedt emotionele ondersteuning bij het verwerken van alle gevoelens die aan de orde zijn. Niet alleen de dreiging om lymfoedeem te krijgen maar ook de problematiek die samenhangt met erfelijke aandoeningen in families waarbij sommigen de ziekte wel zullen krijgen en anderen niet, kan daarbij aandacht krijgen.

7.6 Partner en kinderen Zoals eerder is besproken (in hoofdstuk 6) heeft lymfoedeem niet alleen gevolgen voor de patiënt, maar ook voor diens naasten. Bij kinderen met lymfoedeem zijn dat met name de ouders en broers en zussen, bij volwassenen met lymfoedeem zijn dat vooral een eventuele partner en kinderen. Zij zullen ook moeten leren leven met alle gevolgen die het lymfoedeem veroorzaakt in de relatie, het gezinsleven en dergelijke. Het is belangrijk dat er ook voor hen aandacht is en dat zij erkend worden in het feit dat het niet meevalt om bijvoorbeeld steeds klaar te moeten staan voor die ander. Of dat

205

206

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

bepaalde gezamenlijke activiteiten niet meer ondernomen kunnen worden, samen winkelen bijvoorbeeld. De patiënt heeft niet altijd aandacht voor de invloed van zijn of haar lymfoedeem op de gezinsleden. Het is belangrijk dat er gesproken wordt over ieders gevoelens, wensen en verlangens, zodat er gedeeld wordt en ieder aandacht krijgt voor het persoonlijke verwerkingsproces. Dan kan ook samen besproken worden hoe ermee om te gaan. Wanneer een partner thuis onvoldoende steun krijgt, is het belangrijk dat hij of zij elders steun zoekt. Door gebruik te maken van de belangstelling van anderen en niet alleen te vertellen hoe het met de patiënt gaat, maar ook in te gaan hoe jij zelf als partner met de situatie omgaat, waar je tegen aanloopt en hoe dat voor je is, krijgt het feit dat je belevingen ertoe doen erkenning en dat helpt om de situatie beter aan te kunnen. Als de relatie lang problematisch blijft, kinderen (dreigen te) ontsporen of wanneer er veel conflicten in het gezin spelen, is professionele hulp aan te raden. Die richt zich op het in kaart brengen van de moeilijkheden en helpt uit te zoeken wat er nodig is om veranderingen in gedrag en houding te bewerkstelligen. Er zal meestal ook aandacht besteed worden aan het effectiever leren hanteren van alle beperkingen die het lymfoedeem van een lid van het gezin teweeg heeft gebracht.

7.7 Samenvatting Leren omgaan met lymfoedeem betekent de gevolgen op allerlei levensgebieden aanvaarden en integreren in het dagelijks leven. Dit verwerkingsproces kost tijd en energie. Er zijn verschillende manieren, copingstijlen, waarmee men kan reageren op de problemen die men door lymfoedeem ondervindt. Elke manier heeft

HOOFDSTUK 7

LYMFOEDEEM: HOE ERMEE OM TE GAAN?

voor- en nadelen, er is geen ‘enig juiste’ manier toepasbaar voor elke situatie en het is belangrijk dat ieder de kans krijgt zijn eigen stijl te volgen en de tijd krijgt voor verwerking. Om het omgaan met lymfoedeem te vergemakkelijken zijn er bronnen van steun voorhanden die men naar eigen voorkeur en behoefte kan inzetten: het vergaren van goede, heldere en juiste informatie, het bijhouden van een lymfoedeemdagboek, het (kunnen) uiten van emoties, het stellen van prioriteiten, het mogen rouwen en het aanvaarden van hulp. Dit geldt ook voor familieleden en vrienden. Voor hen is het uiten van emoties ook belangrijk. Een lymfoedeem-supportgroep kan hierbij een bron van steun zijn omdat lotgenoten elkaar vaak gemakkelijk begrijpen, kunnen adviseren vanuit ervaringsdeskundigheid en elkaar aanmoedigen om op te komen voor de eigen belangen. Er zijn verschillende vormen van oefeningen die men individueel of in groepsverband kan uitvoeren in het kader van een zelfhulpprogramma om de eigen kwaliteit van leven te verbeteren. Er wordt ingegaan op de rol die ademhalingsoefeningen, tai chi, yoga, meditatie, aandachttraining en visualisatieoefeningen kunnen hebben in het leren omgaan met lymfoedeem. Professionele hulp is noodzakelijk wanneer een verwerkingsproces stagneert. Men wordt in het algemeen het best geholpen door hulpverleners die bekend zijn met de gevolgen van een chronische aandoening op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied.

207

208

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 7.1 Lymfedagboek Dagelijks onderstaande vragen beantwoorden helpt om inzicht te krijgen in de mate waarin het lymfoedeem optreedt en welke factoren daar eventueel invloed op hebben. • Hoe zag het lymfoedeem er bij het opstaan uit? • Hoe zag het lymfoedeem er bij het naar bed gaan uit? • Hoe reageerde het lymfoedeem op de verschillende inspannende activiteiten? • Hoe reageerde het lymfoedeem op de verschillende ontspannende activiteiten? • Indien behandeling plaatsvond: hoe reageerde het lymfoedeem daarop? • Welke omstandigheden leiden tot stabiliteit en instabiliteit van de zwelling? • Hoe verloopt het dragen van de therapeutische elastische kous vanaf het opstaan tot het naar bed gaan? • Welke oefeningen zijn er gedaan en wat voor effect hadden die?

HOOFDSTUK 7

BIJLAGE

209

Tabel 7.2 Kalender om per week bij te houden wat er is gebeurd en het effect daarvan op de mate van lymfoedeem zelfmanagement/ activiteit

zondag

maandag

dinsdag

woensdag

donderdag

vrijdag

zaterdag

omvang oedeemgebied* huidverzorging zelfmassage soort compressie oefeningen temperatuur spanning veroorzakende factor werk ja/nee hobby’s of sport reizen * De omvang kan regelmatig op vaste punten gemeten worden en op een apart overzicht bijgehouden worden. Meetpunten kunnen zijn: • het been: het midden van de voet, ter hoogte van de enkel, het midden van de kuit, net onder de knie, net boven de knie, het midden van de dij en net onder de lies; • de arm: ter hoogte van de palm van de hand, de polsknokkel, het midden van de onderarm, de elleboog, het midden van de bovenarm en net onder de oksel.

210

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Bijlage 7.2 Ademhalingsoefeningen Ademhalingsoefeningen die een diepe buikademhaling bevorderen, ondersteunen de lymfafvoer positief en zijn door vrijwel iedereen eenvoudig uit te voeren. De uitgangshouding voor deze oefeningen die het meeste resultaat geeft, is rugligging met een kussen onder het hoofd en onder de knieën. De handen liggen op de onderbuik. Door in drie tellen via de neus diep in te ademen, voelt men hoe de buik de handen omhoog duwt. Het uitademen dient vijf tellen te duren met bijna gesloten lippen. Hierdoor ontstaat een grotere overdruk in de borst waardoor ook het drukverschil tijdens de inademing vergroot wordt. Door iets lichts, bijvoorbeeld een boek, op de buik te leggen, kan de ademhaling nog beter gevoeld worden. Door tijdens het inademen de aandacht op dit voorwerp te concentreren, wordt de ademhaling dieper en gemakkelijker. Rustige muziek op de achtergrond kan het kalm en diep ademen bevorderen. Ook in zittende of staande houding kan men zich op de ademhaling concentreren. Zo kan men op verschillende momenten gedurende de dag de lymfafvoer extra ondersteunen. Bijlage 7.3 Visualisatieoefeningen Ga voor deze oefeningen ontspannen zitten of neem dezelfde uitgangshouding aan als beschreven in de ademhalingsoefening in de vorige bijlage. Adem ontspannen en sluit de ogen. 1 Veilige plek – Ga met je aandacht naar binnen en kijk naar wat jou troost biedt, wat jou goed doet. – Waar kun jij van genieten? – Ga naar een plek waar je ooit geweest bent in het echt of in je fantasie; een plek waar jij kunt genieten, waar het veilig is en waar je je

HOOFDSTUK 7

BIJLAGE

beschermd voelt tegen welk gevaar dan ook. Een plek die je opbeurt. Het kan een plek ver weg zijn of juist heel dicht in je buurt. Hoe ziet die plek er voor jou uit? Zie je kleuren of is het zwart-wit? Ben je alleen of zijn er anderen bij je? Is het er warm of juist koel? Ben je binnen of buiten? Zijn er geluiden? Hoor je muziek, de zee, vogels of stemmen? Ruik je iets speciaals? Kijk om je heen op deze plek waar jij je helemaal op je gemak voelt, waar jij helemaal op je plaats bent. – Wat zie je voor je? Welke beelden komen er in je op? Als er niets speciaals naar voren springt in je aandacht, laat dat dan zo. Kijk naar jezelf op die speciale plek waar jij je thuisvoelt en stel je voor dat je daar ook bent. – – – – – – – –

Geniet ervan om daar te zijn en neem in je op hoe het is op deze plek. Hoe het is om je zo geborgen te voelen op deze plaats. Je voelt je helemaal rustig en je adem gaat kalm. Je voelt je helemaal ontspannen en vredig en dat gevoel is heel sterk. Dat gevoel van vrede en harmonie gaat overal door je heen. Je ademt het als het ware in op deze speciale plaats van jou en je ademt het weer uit, zodat je helemaal doordrongen raakt van dat fijne gevoel: ontspanning in elk deel van je lichaam: je gezicht, je schouders, je rug, je buik, je benen en armen. Het ademen gaat vanzelf. Langzaam en kalm zit je te genieten van die plek waar jij helemaal jezelf kunt zijn. Adem in en uit en neem in je op hoe het daar is. Realiseer je dat die plek er altijd is om naar terug te keren, als je dat nodig hebt of als je daar behoefte aan hebt. Je kunt het beeld de volgende keer uit je herinnering ophalen en er weer naartoe gaan met je aandacht en je ademhaling.

211

212

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Laat dan nu alle beelden van jouw veilige plaats – de plek waar jij tot rust kunt komen en kunt genieten – langzaam wegglijden terwijl je uitademt. Je blaast de beelden als het ware naar buiten en laat ze gaan. Je richt je aandacht op jezelf zoals je hier nu zit of ligt. Haal dan drie keer wat dieper adem dan je gewend bent. Voel waar je bent en hoe je voeten de grond raken. Rek je voeten, je benen en je armen voorzichtig uit. Beweeg je kaken wat heen en weer en gaap een keer. Geneer je niet en doe dan je ogen weer open. 2 Lymfestromen – Richt je aandacht naar binnen naar je lichaam en kijk naar je lymfestelsel. Breng je aandacht naar een lymfeterritorium dat helemaal goed werkt. Binnen dit lymfeterritorium kijk je naar de lymfe die uit de weefsels wordt opgenomen via de lymfecapillairen. De gladde spiertjes in de lymfevaatwand trekken ritmisch samen en legen het lymfangion, waarbij de kleppen ervoor zorgen dat lymfe niet terugstroomt. Zo visualiseer je dat lymfe gestaag door het fijne netwerk van precollectoren, lymfeklieren en lymfestammen naar de terminus stroomt waar het door het bloed wordt meegezogen. Neem de tijd om die constante stroom door dit deel van je lichaam te volgen met je aandacht. Kijk dan in een ander lymfeterritorium, waar de lymfe goed kan stromen en wordt opgenomen. – Vervolgens breng je je aandacht naar het aangedane lymfeterritorium met lymfoedeem. Kijk waar lymfe gehinderd wordt en kijk of je die hindernis kunt wegnemen of verminderen, zodat de lymfe weer vrij kan doorstromen. Leid zo lymfe naar een gezond werkend lymfeterritorium en laat het gestaag door het netwerk van collectoren en lymfestammen naar de terminus stromen. Voel hoe het is om dit te doen en probeer niets te forceren. Kijk of je een stroom op gang kunt brengen door

HOOFDSTUK 7

BIJLAGE

hindernissen op te ruimen en geniet als dit lukt. Oordeel niet over het resultaat, maar geef je volle aandacht aan wat je in je lymfestromen ziet gebeuren. – Neem de tijd en adem ondertussen ook door. – Als je eraan toe bent laat je de beelden gaan op je volgende uitademing. – Richt je aandacht op het inademen en uitademen en haal tot slot van deze oefening drie keer wat dieper adem dan je gewend bent. Rek jezelf daarna rustig uit, open je ogen en sta op. 3 Moeras – Richt je aandacht naar binnen op je lichaam en stel je voor dat het weefsel in het oedeemgebied een zompig moeras is vol met takken en plantenresten. Laat je blik door dit moeras glijden en kijk of je plantenresten weg kunt halen. Ruim takken op en merk op hoe er kleine kanaaltjes ontstaan waardoor helder vocht wegstroomt. Het moeras wordt toegankelijker, je loopt erdoorheen en haalt zo veel mogelijk obstakels weg. Het water sijpelt daardoor meer door en er ontstaan steeds meer beekjes, waardoor water weg kan stromen en het minder moerassig wordt. Het wordt steeds minder moeilijk om je weg te vinden. Geniet van het opruimwerk dat je doet en van het water dat kan wegstromen. – Neem de tijd en adem ondertussen ook door. – Als je eraan toe bent laat je de beelden gaan op je volgende uitademing. – Richt je aandacht op het inademen en uitademen en haal tot slot van deze oefening drie keer wat dieper adem dan je gewend bent. Rek jezelf daarna rustig uit, open je ogen en sta op.

213

214

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

4 Branding – Richt je aandacht naar binnen op je lichaam en stel je voor dat je op een strand staat. Je loopt naar het water en je gaat erin. Het water voelt prettig koel aan, je voeten zakken een beetje weg in het zand, maar je kunt stevig staan, zonder moeite, zonder inspanning. Je staat in de branding van de zee. Je voelt de beweging van de aanrollende en weer wegtrekkende golven als een lichte massage van de huid. Voel hoe het water, de beweging van de golven de lymfeklieren in de oksels en de liezen masseert. Elke nieuwe golf raakt al die plekken van je lichaam aan op een zachte en aangename manier. Stel je voor dat de lymfeterritoria van je lichaam zich openen. De lymfe stroomt gemakkelijk verder en ondervindt geen obstakels. Het water waarin je staat stroomt om je heen en van binnen stroomt de lymfe door je heen. Zo voel je van binnen en van buiten de stroming en het ritme van golven en water en voel je je opgenomen in de masserende beweging van het water om je heen. – Neem de tijd en adem ondertussen ook door. – Als je eraan toe bent laat je de beelden gaan op je volgende uitademing. – Richt je aandacht op het inademen en uitademen en haal tot slot van deze oefening drie keer wat dieper adem dan je gewend bent. Rek jezelf daarna rustig uit, open je ogen en sta op.

HOOFDSTUK 7

HOOFDSTUK 8

8

Lymfoedeem: hoe terugval/verergering van zwelling zo veel mogelijk te voorkomen?

In dit hoofdstuk wordt beschreven welke maatregelen, oefeningen, activiteiten en hulpmiddelen zijn in te zetten om te proberen een terugval of verergering van het lymfoedeem te voorkomen.

8.1 Zelfmanagement

Leven met lymfoedeem betekent het uitvoeren van activiteiten die een optimale lymfafvoer ondersteunen en het nalaten van activiteiten die de lymfafvoer belemmeren, iedere dag weer. Een zelfmanagementprogramma is essentieel voor het minimaal houden van het lymfoedeem, helpt om veranderingen in het oedeemgebied te leren herkennen en vergroot de kans dat er snel adequaat gereageerd wordt om verergering te voorkomen. De Stichting Lymfologie Centrum Nederland, gevestigd in Drachten, biedt zelfmanagementcursussen aan. Door de grote vraag naar deze cursussen is er inmiddels ook een opleiding tot docent cursus zelfmanagement gestart zodat deze cursus ook in diverse andere regio’s in Nederland aangeboden kan worden.

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4_8, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

216

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Onder zelfmanagement van lymfoedeem vallen de vier verschillende onderdelen van complexe fysische ontstuwingstherapie: lichamelijke verzorging, zelfmassage, compressietherapie en oefenen/bewegen. 8.1.1 Lichamelijke verzorging Zoals in hoofdstuk 4 is vermeld, is het belangrijk om de huid gezond te houden zodat de natuurlijke weerstand tegen ziektekiemen intact blijft. In het algemeen gelden deze tips voor iedereen. Voor oedeempatiënten zijn ze echter cruciaal voor het leiden van een zo gezond en normaal mogelijk leven. Hieronder volgt een overzicht van de verschillende adviezen en leefregels die men in acht kan nemen bij de verzorging van de huid, nagels, voeten en het omgaan met kleine wondjes. Als deze eenmaal in de dagelijkse routine zijn opgenomen, hoeven ze niet veel tijd te kosten. Huidverzorging Een goede huidverzorging in het oedeemgebied houdt de barrièrefunctie van de huid in stand en de huid behoudt daardoor zijn normale elasticiteit. Daarnaast heeft de huid voortdurend bescherming nodig tegen kleine beschadigingen. De barrièrefunctie is optimaal als de volgende hygiëne- en beschermingsmaatregelen in acht worden genomen. Hygiënemaatregelen: • Wassen met een milde zeep (pH-neutraal = pH 5,5) of een op olie gebaseerde vloeibare zeep. Was voorzichtig – maar grondig – met warm water. Heet water is af te raden omdat dit het lymfoedeem kan verergeren. • Drogen door te deppen met een zachte handdoek of met een haardroger die op de laagste stand aanstaat. Het is belangrijk om ook tussen de plooien van de huid en tussen de tenen te drogen om huidverweking of irritatie te voorkomen. HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

• Soepel houden van de huid en in stand houden van de zuurgraad door een ongeparfumeerde, vochtinbrengende, pH-neutrale lotion te gebruiken. Hiervoor kan eucerine of een vergelijkbare lotion gebruikt worden. Bij voorkeur wordt de lotion voor de nacht aangebracht om in te trekken, zodat aantasting van het breisel van de steunkous overdag wordt voorkomen. • Regelmatige inspectie van het oedeemgebied op wondjes, sneetjes of een beginnende ontsteking en deze ontsmetten en afdekken met een pleister. Wanneer een verwonding of ontsteking ontstaan is, dient de aangedane plek met een kleurloze antibacteriële crème of lotion gedept en bedekt te worden met een pleister. • Bij wratachtige schilfers: om te voorkomen dat er wondjes ontstaan, is het aan te raden om hard wrijven met een washandje of handdoek te vermijden en de schilfers niet zelf los te trekken. Aangeraden wordt hiermee naar de huisarts of de huidtherapeut te gaan: zij kunnen adviezen geven voor de behandeling ervan. Preventieve beschermingsmaatregelen: • Beschermende handschoenen, kleding en schoenen dragen tijdens tuinieren of andere buitenactiviteiten. • Rubber handschoenen dragen bij huishoudelijk werk. • Gebruik maken van een vingerhoed bij naai- en borduurwerk. • Gebruik maken van een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Zonnebrand vermeerdert de doorbloeding in het verbrande gebied, waardoor er een grotere lymfelast ontstaat en daardoor toename van de zwelling. • Geen tatoeage laten aanbrengen. Tatoeëren gebeurt door middel van naalden die door de huid prikken. Dit vergroot de kans op ontstekingen. Daarnaast is gebleken dat 90% van de gebruikte inkt als afvalstof in dichtbij gelegen lymfeklieren terechtkomt en zich daar ophoopt. Het gevolg kan verminderd functioneren van de

217

218

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

•

• • • •

desbetreffende lymfeklieren zijn. Ook het verwijderen van een tatoeage met laser uit de huid in een oedeemgebied is schadelijk voor het (lymfoedeem)weefsel. Geen puistje of insectenbeet openkrabben; het kan raadzaam zijn bijvoorbeeld ’s nachts handschoenen te dragen om krabben in de slaap te voorkomen. Dit kan bij jonge kinderen ook overdag een beschermende maatregel zijn. Controleren op zwemmerseczeem tussen de tenen. Niet in een oedeemgebied ontharen met scheermesjes, wasstrips of laser. Beten en krabben van huisdieren proberen te voorkomen. Geen acupunctuur toepassen in het oedeemgebied zelf. ‘We leggen alles uit aan Maud’, zegt Monique, ‘zodat ze zelf let op eventuele wondjes. En we hebben een speciale kat voor Maud uitgezocht, die als raskenmerk heeft dat ze rustig is en niet krabt en niet bijt.’ Uit: ‘Dappere Maud: 7 jaar en al 7 jaar lymfoedeem’. Interview met Maud (7) en Monique en Antoine, de ouders van Maud. Door Kim Postma, Lymfologica, 2, februari 2007.

Nagelverzorging Zorgvuldige verzorging van vinger- en teennagels is ook belangrijk. Worden nagels verkeerd geknipt of is de huid rondom de nagels ruw dan kan dat sneetjes en kloven doen ontstaan en ziektekiemen kunnen vervolgens een infectie veroorzaken. De maatregelen en adviezen die de kans op zulke problemen verminderen zijn de volgende.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Adviezen voor nagelverzorging Aan te raden: • Nagels kort en recht knippen. Dit voorkomt dat er huid opengekrast wordt. Als de nagels eenmaal kort zijn, is het beter om ze daarna kort te houden door ze te vijlen. Een vijl geeft minder kans op beschadiging van de huid dan knippen met een schaar. • Dagelijks ingegroeide teennagels op ontstekingen rondom de nagels te controleren. Als er een ontsteking ontstaat, is het belangrijk die te laten behandelen door een huisarts of pedicure die bekend is met het behandelen van een voet met lymfoedeem (bijv. een diabetespedicure die zich hierin gespecialiseerd heeft). Tijdens een reguliere behandeling van een manicure of pedicure is het raadzaam hen altijd te attenderen op het lymfoedeem en het belang van voorkomen van ontstekingen. Hygiëne is essentieel en de manicure- of pedicureset moet voor gebruik zijn gesteriliseerd. Af te raden: • Nagelriemen terugduwen. Terugduwen vergroot de kans dat de huid beschadigd wordt. • Nagelriemen behandelen met chemische middelen. Een betere manier is ze te weken met plantaardige olie. Zijn de nagelriemen zacht geworden dan kan de huid met een wattenstaafje naar achteren geduwd worden. • Valse nagels dragen. Onder valse nagels kan zich gemakkelijk een schimmelinfectie nestelen. Ook zijn valse nagels voor bacteriën een prettige omgeving en bij een klein schrammetje kunnen ze al voor een ontsteking zorgen. • Donker gekleurde nagellak. Afwijkingen zijn daaronder niet te zien en dit is een ideale broeiplaats voor schimmelinfecties. • Nagellakremover met aceton. Aceton kan huidirritatie geven waardoor er een ‘porte d’entrée’ voor bacteriën ontstaat.

219

220

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Voetverzorging Bij het verzorgen van de voeten hoort een dagelijkse inspectie van de huid tussen de tenen en de voetzool, zo nodig met een spiegeltje. Het lopen op blote voeten, buiten of in publieke gelegenheden zoals zwembaden en gymzalen is af te raden. Het risico op zwemmerseczeem of een andere hardnekkige huidaandoening is hierbij groot. Bovendien kan door stoten gemakkelijk een wondje aan de voet ontstaan. Het dragen van goed passende en gemakkelijk zittende schoenen bevordert een goede voetafwikkeling met een juist gebruik van de spieren en zorgt voor optimale ondersteuning van de lymfestroom. Verder wordt aanbevolen om vaak van schoenen te wisselen en om sokken te dragen van natuurlijke, ademende materialen om huidirritatie te voorkomen. Sommige lymfoedeempatiënten hebben twee maten van dezelfde schoen om zo tegemoet te komen aan de toenemende zwelling die in de loop van de dag kan ontstaan. Voor wie maar één gezwollen voet heeft kan het handig en goedkoper zijn om schoenen een maatje groter te kopen, de te grote schoen op te vullen met een extra zooltje en de flap met zacht leer te bekleden. Schoenen moeten aan verschillende voorwaarden voldoen om optimaal gebruik van de spierpomp te stimuleren. Deze voorwaarden zijn: • echt leren voering en bovenleer; • goede pasvorm, zonder dat de schoen knelt of te ruim zit; • goed contrefort met steun rondom de hiel waardoor de voet niet naar binnen of naar buiten buigt; • goed cambreur met voldoende steun van de voetboog waardoor er geen doorgezakte voet ontstaat; • hakhoogte van maximaal vier centimeter; • hakbreedte niet smaller dan vijf centimeter.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Bij pijnlijke tenen en voetgewrichten is het dragen van schoenen met voelbare naden en stug bovenleer af te raden. Zijn de voeten gevoelig dan kan een zachte zool van bijvoorbeeld rubber uitkomst bieden. Hier volgen nog enkele aandachtspunten, aangevuld met enkele tips. Aandachtspunten en tips Aan te raden: • Schoenen kopen aan het eind van de dag: als ze het meest gezwollen zijn. Zo wordt voorkomen dat men te kleine schoenen koopt die ’s ochtends wel passen en ’s middags niet meer. Als de schoen ’s ochtends te groot is, kan er een zooltje in gedragen worden dat er in de loop van de dag uitgehaald kan worden. • Bij het aanschaffen van schoenen de therapeutische elastische kous dragen opdat het zeker is dat de schoenen ook goed zitten met deze kousen aan. • Steunzolen of podotherapeutische zooltjes dragen en die in de schoenen leggen die gepast gaan worden, opdat zeker is dat de schoen met zooltje en al past. • Schoenen met een sluiting met veters of klittenband aanschaffen omdat deze losser of vaster gedaan kunnen worden afhankelijk van de situatie van het oedeem gedurende de dag. • Schoenen kiezen met ruimte voor de tenen en steun aan de binnenkant van de voet en rondom de hiel. Dit geeft de voet de juiste positie in het enkelgewricht en zo kunnen spieren van voet- en kuitpomp optimaal aan- en ontspannen. Af te raden • Sandalen en schoenen met open tenen, ter voorkoming van wondjes (en dus infecties).

221

222

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

De Masai Barefoot Technology (MBT®-schoen) Sinds enige tijd is de MBT®-schoen op de markt. Deze schoen is ontworpen door de Zwitserse ingenieur Karl Müller die de kunst afkeek bij de Masai in Kenia. Zij lopen over het algemeen kaarsrecht en blootsvoets over zanderige grond die licht meeveert en daardoor blijven hun voet- en beenspieren getraind. Bij de MBT®-schoen is ernaar gestreefd instabiliteit in de schoen te verkrijgen waardoor de spieren van de voeten, benen en onderrug extra aangezet en afwisselend belast worden terwijl de gewrichten van de onderrug ontlast worden. Door de vorm van de schoenzool en de hoek tussen de voet en het onderbeen – de zogenaamde negatieve hiel – is met name de kuitspier actief; dit in tegenstelling tot de meer stabiele schoenen die men in onze maatschappij draagt op harde vloeren en wegen. Door de extra aanzet van de kuitspierpomp blijkt de MBT®-schoen uitermate geschikt te zijn om door lymfoedeempatiënten gedragen te worden. De Vodder-kliniek in Oostenrijk heeft de MBT®-schoen dan ook in zijn assortiment lymfoedeemproducten opgenomen. Naast sandalen, winterschoenen en verschillende sportieve modellen is er ook een robuuste schoen met stalen kap voor professioneel gebruik. Ook in Nederland zijn schoenen gebaseerd op deze technologie verkrijgbaar. Meer informatie hierover is te vinden op www.swissmasai.nl. Orthopedische en semi-orthopedische schoenen Het komt voor dat het lymfoedeem in de voeten varieert in omvang en het dragen van gewone schoenen problemen geeft. In dat geval kan er teruggevallen worden op orthopedische en semi-orthopedische schoenen. Wanneer een orthopeed deze heeft voorgeschreven, worden ze vergoed door de zorgverzekeraars.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Het dragen van de juiste schoenen is een persoonlijke keuze. Vaak moet worden afgewogen wat raadzaam en wat praktisch is. Zo stapte een man van negentig jaar tijdens de behandeling van zijn flebolymfoedeem over op het dragen van sportschoenen.

Afbeelding 8.1 Flebolymfoedeem bij een negentigjarige man. Voor behandeling (a), met schoenen die weinig steun en bescherming bieden, en na behandeling met schoenen die betere steun en bescherming bieden (b)

Eerste hulp bij (kleine) ongelukken Juist bij lymfoedeem zit een ongeluk in een klein hoekje. Ondanks alle voorzorgsmaatregelen is af en toe een (brand)wondje of sneetje in de huid toch nauwelijks te vermijden en dat kan dan een infectie veroorzaken. Door lymfoedeem is de weerstand verminderd en het genezingsproces vertraagd (zie ook hoofdstuk 2). Het is raadzaam, wanneer er een infectie is ontstaan, snel via de huisarts antibiotica te gaan gebruiken. Voor kleine ongelukken volgen hier enkele adviezen en tips. Sneetjes en krassen Sneetjes en krassen bloeden vaak en dat helpt bij het reinigen van de wond. Als het bloeden gestopt is, kan het wondje uitgewassen worden met een milde antibacteriële zeep of een mengsel van 1 : 1

223

224

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

waterstofperoxideoplossing en water. Waterstofperoxideoplossing kan alleen de eerste keer gebruikt worden. Herhaaldelijk gebruik vertraagt namelijk de wondgenezing. Als het wondje schoon is, kan er een antibacteriële crème zoals fusidine(zuur), chloorhexidine of povidonjodium op gesmeerd worden waarna men het af kan dekken met een pleister of verbandje. De huid in het oedeemgebied is vaak gevoelig en duoderm of een vergelijkbaar product heeft dan de voorkeur. Bij pleisterallergie kan er een gaasje over de wond gelegd worden dat met bijvoorbeeld leukopor of bandafix wordt bevestigd. Dat heeft bovendien het voordeel dat bij iedere verbandwisseling de huid rondom niet beschadigd raakt door het eraf trekken van een pleister. Stopt het bloeden niet binnen de te verwachten tijd, dan is medische hulp inroepen verstandig. Kneuzingen Blauwe plekken zijn onderhuidse verwondingen en dienen goed in de gaten gehouden te worden om te zien of het oedeem niet toeneemt of dat er wondroos ontstaat. Het is tevens raadzaam de huid te controleren op wondjes en die meteen te behandelen. Kneuzingen zijn vaak pijnlijk en gezwollen. Het koelen van de huid helpt de zwelling en de pijn te verminderen. Dit is mogelijk door het plaatsen van een cold pack (niet direct op de huid maar met bijvoorbeeld een gaasje of zakdoek ertussen) of een natte doek gedurende maximaal twintig minuten per keer. Langer laten zitten vergroot de kans op het krijgen van bevriezingsblaren. Lymfetape kan worden aangebracht; dit helpt bij het afvoeren van het bloed. Alleen wanneer de huid helemaal intact is, kan de kneuzing ook ingesmeerd worden met bijvoorbeeld arnicagelei.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Huiduitslag met jeuk Uitslag op de huid kan veel oorzaken hebben. Wanneer het onduidelijk is waar de irritatie vandaan komt, kan het raadzaam zijn te laten controleren of de uitslag een eerste symptoom van wondroos is die door de (huis)arts behandeld dient te worden. Om wondjes door krabben bij jeuk te voorkomen, kan mentholpoeder of lotion alba gebruikt worden of kan een koele, natte doek op de plek met de uitslag gelegd worden. Nadeel van mentholpoeder is wel dat het in of bij huidplooien korrelig kan worden en kan gaan schuren, waardoor er wondjes kunnen ontstaan. Insectenbeten Bij een insectenbeet komen er stoffen in de huid vrij die jeuk veroorzaken. In het oedeemgebied kan de reactie op deze stoffen heftiger zijn dan normaal. Het oedeem kan toenemen en het kan relatief lang duren voordat de jeuk en de zwelling weer zijn verdwenen. Het is belangrijk om niet te krabben, ter voorkoming van wondjes. Zachte zelfmassage mag uitgevoerd worden zolang er geen infectie is. De zelfmassage ondersteunt de afvoer van de stoffen die de jeuk veroorzaken en vermindert de zwelling. De insteekplaats kan ontsmet worden met eerder genoemde middelen. De grootste zorg van Monique en Antoine is de infectiegevoeligheid [van Maud]. Vooral in de zomer met de kans op insectenbeten en -steken. Het probleem is dat je daar zo weinig tegen kunt doen. ‘Het ergst zijn de kleine onzichtbare wondjes’, zegt Antoine, ‘de grotere wonden die zie je wel en die kan je onmiddellijk behandelen, dus dat gaat meestal wel goed’. Maud is zich hier ook goed van bewust en vraagt bij elk wondje of het links of rechts is. ‘Je maakt je als ouder toch ongelooflijk veel zorgen als je kind met een bloedvergiftiging in het ziekenhuis ligt, want het kan heel gevaarlijke vormen aannemen. De afgelopen drie maanden zijn best

225

226

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

moeilijk geweest, met weer een ziekenhuisopname en opnieuw een onverklaarbare zwelling aan haar hand. We praten daar met z’n tweeën wel over, maar we moeten toch ook door, en zeker richting Maud niet bij de pakken neer gaan zitten.’ Uit: ‘Dappere Maud: 7 jaar en al 7 jaar lymfoedeem’ Interview met Maud (7) en Monique en Antoine, de ouders van Maud. Door Kim Postma, Lymfologica, 2, februari 2007.

Brandwonden Bij brandwonden is het belangrijk eerst vast te stellen of het om een derdegraads, tweedegraads of eerstegraads brandwond gaat; de adviezen en behandelingen zijn namelijk verschillend. Derdegraads brandwonden zijn diep. De lagen van de huid, onderliggend vet en bindweefsel, spieren en soms bot zijn verbrand. Bij dit soort brandwonden moet snel medische hulp ingeschakeld worden. Tweedegraads brandwonden zijn minder diep en alleen de verschillende lagen van de huid zijn beschadigd. Op de huid ontstaan rode plekken met blaren. Is de brandwond in het gezicht, de handen, voeten, liezen, billen of dicht bij een belangrijk gewricht en groter dan vijf centimeter in doorsnede, schakel dan medische hulp in. Is de wond kleiner dan vijf centimeter in doorsnede, dan kan men die zelf behandelen. Blijf alert of er geen ontsteking ontstaat. Eerstegraads brandwonden zijn oppervlakkig. Alleen de buitenkant van de huid is rood verbrand. Deze brandwonden kan men zelf behandelen maar wanneer ze zich in het gezicht, de handen, voeten, liezen, billen of dicht bij een belangrijk gewricht bevinden, kan er beter wel medische hulp ingeroepen worden.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Als blaren zijn ontstaan, kan men deze het beste laten behandelen door de huisarts. Brandwonden zijn namelijk bijzonder infectiegevoelig en doorprikken van de blaren moet daarom vermeden worden. Alleen lichte brandwonden die kleiner zijn dan vijf centimeter in doorsnede kan men zelf behandelen. Dit kan door allereerst de verbrande plek gedurende twintig minuten onder lauw stromend water te houden of af te dekken met een lauwe, natte doek om af te koelen, te bevochtigen en de pijn en zwelling te verminderen. Dit kan zo nodig herhaald worden totdat de pijn weg is. Gebruik van ijs, ijswater, boter of olie direct op de huid is niet raadzaam. Behandel vervolgens door een vet gaas aan te brengen om uitdrogen van de huid en vastplakken aan verband of kleding te voorkomen. Ten slotte door de wond verder af te dekken met behulp van een steriel gaasverband, losjes eroverheen. Loes (64 jaar) heeft al tien jaar een matig, stabiel lymfoedeem in de linker arm na behandelingen vanwege borstkanker. Op een dag brandt ze haar duim aan de oven. Zonder erbij stil te staan, maakt ze een oud huis-, tuin- en keukenmiddeltje klaar dat haar moeder ook altijd gebruikte: een papje van diverse bestanddelen. Loes smeert dit op de verbrande plek. Enkele uren later voelt ze zich grieperig. Haar lymfoedeemarm is warm, rood en nog meer gezwollen dan voorheen. Bij het naar bed gaan heeft ze hoge koorts. De opgeroepen huisarts laat haar meteen in het ziekenhuis opnemen waar Loes intraveneus behandeld wordt tegen wondroos. Het huismiddeltje bleek niet bepaald bacterievrij geweest te zijn, wat de snel ontstane ontsteking verklaarde.

8.1.2 Zelfmassage De subtiele pulserende beweging van de lymfevaatjes zorgt ervoor dat de lymfe gestaag doorstroomt. Het doel van zelfmassage is het verbeteren van deze lymfestroom en het draineren van het oedeemgebied. De drainagehandgreep licht de huid een beetje

227

228

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

op, rekt en probeert met het ritme van de vaatjes mee te gaan. Elk lymfoedeem is weer anders en binnen de context van dit boek voert het te ver om zelfmassage voor ieder lichaamsdeel te beschrijven. In bijlage 8.1, aan het eind van dit hoofdstuk, staat een overzicht van de verschillende handgrepen die gebruikt kunnen worden en ook een schema om de lymfekwadranten te openen. De oedeemtherapeut kan voor de patiënt een individueel zelfmassageprogramma ontwikkelen dat rekening houdt met eventuele fibrose, littekens, de conditie van de huid en andere aspecten. Er zijn verschillende aandoeningen waarvoor een contra-indicatie voor zelfmassage bestaat. Hieronder volgt een lijst daarvan. Als de aandoening onder controle is en de arts toestemming heeft gegeven, kan de zelfmassage aanvangen of hervat worden. Contra-indicaties zelfmassage Bij de volgende aandoeningen mag geen zelfmassage uitgevoerd worden: • wondroos • trombose • acute ontsteking • acute allergische reactie • afsluitende aandoeningen van de slagader • chronische ontsteking • maligne tumor • leukemie • tuberculose • toxoplasmose • voorstadia van huidkanker • schildklieraandoeningen • astma/COPD • dysautonomie • granuloom HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Zelfmassage kan het beste in de morgen gebeuren vóór het zwachtelen of aantrekken van de therapeutische elastische kous. Het is belangrijk dat men het zich zo comfortabel mogelijk maakt en dus geen strak zittende kleding, sieraden of bril draagt. Het is raadzaam vóór de zelfmassage een paar keer via de buik diep adem te halen en zich te concentreren op een rustige buikademhaling. Voor de meeste mensen zijn een rustige en warme omgeving en eventueel op de achtergrond ontspannende muziek factoren die helpen om de massage aangenaam uit te voeren. Om meer profijt te hebben van de zelfmassage wordt het gebruik van massageolie of lotion afgeraden: olie of lotion maakt de huid glad en de hand glijdt dan over de huid in plaats van dat deze iets wordt opgelicht. Een erg droge huid kan wel, kort voordat de zelfmassage begint, worden ingesmeerd met een vochtinbrengende crème. De duur van de zelfmassage is per persoon verschillend en hangt af van het lymfoedeem. Wanneer iemand de massage niet zelf kan uitvoeren, kan een ander dit na instructie van de oedeemtherapeut natuurlijk ook doen. 8.1.3 Compressietherapie Ook in de onderhoudsfase (zie hoofdstuk 4) blijft compressie belangrijk. Voor velen zal het dragen van een therapeutische elastische kous voldoende zijn. Voor anderen blijft zwachtelen de remedie om het lymfoedeem onder controle te houden. Daarnaast kan ook intermitterende compressietherapie een optie zijn.

229

230

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Zwachtelen en alternatieven Arm- en beenoedeem In de ontstuwingsfase wordt het zwachtelen aangeleerd. Door het hoge eiwitgehalte van lymfoedeem en fibrosering is het soms nodig om in de onderhoudsfase vierentwintig uur per dag gradiële compressie op het oedeem toe te passen om zo vollopen van het oedeemgebied te voorkomen. Het is dan nodig om ook ’s nachts te zwachtelen. Bij lymfoedeem in de armen en de benen is het relatief gemakkelijk om zelf te zwachtelen. Bij lymfoedeem in de genitaliën, het gezicht en de romp maakt de locatie het moeilijk om gradiële druk aan te brengen. Ook ontstaat er – bij afwezigheid van oppervlakkige spieren – geen werkdruk in de oedeemweefsels zodat geen actieve ontstuwing mogelijk is. Genitaal oedeem Voor vrouwen zowel als mannen is genitaal oedeem lastig te hanteren. In het algemeen wordt het beste resultaat bereikt met het opvolgen van kledingadviezen. Voor vrouwen met genitaal oedeem is dit het dragen van een fietsbroek, al dan niet gevoerd met pelotten om op de gewenste plaatsen wat extra steun te geven. Ook een pantybroekje, voor een platte buik, heeft een werking vergelijkbaar met de druk van een therapeutische elastische kous. Voor mannen is zwachtelen van de penis en het scrotum een optie, maar lastig. Er zijn diverse (aan zichzelf klevende) zwachtelverbanden die hiervoor gebruikt kunnen worden. Tegenwoordig worden ook cursussen zwachtelen van scrotum en penis aangeboden door de Stichting Lymfologie Centrum Nederland. Daarnaast is compressie met een therapeutische elastische kous mogelijk. Bij scrotumoedeem lijkt het dragen van een suspensoir – zoals de Mediven® Whitaker pouch – een goed resultaat te geven.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Verder is het regelmatig rust nemen door op de rug te liggen – waarbij scrotum en penis hoog gelegd kunnen worden door een opgerolde handdoek onder het scrotum te plaatsen – een manier om de invloed van de zwaartekracht te verminderen en extra lymfafvoer te bewerkstelligen. Lymfoedeem in het gezicht Bij lymfoedeem in het gezicht behoort zwachtelen wel tot de mogelijkheden, al zal het in de meeste gevallen tot een minimum beperkt blijven, om de patiënt zo min mogelijk psychosociaal te belasten. Rondlopen met een ingezwachteld hoofd vergt de nodige moed om alle blikken en/of opmerkingen van voorbijgangers te trotseren. Overdag én ’s nachts kan lokaal gebruik worden gemaakt van lymfetape. Deze tape is antiallergisch. Mocht men de tape niet verdragen dan is het gebruik van pleisters af te raden, omdat deze niet meerekken; daardoor ontstaat eerder afknelling en dit kan het oedeem juist verergeren. Training van de gezichtsspieren – door ‘gekke bekken’ te trekken – is noodzakelijk als ondersteuning van de tape. ’s Nachts kunnen oogkompressen voldoende steun geven bij lymfoedeem van de oogleden. Ook kan er overwogen worden om het gezicht door de partner te laten zwachtelen. Wanneer men last heeft van claustrofobie is dit natuurlijk geen optie. Het is af te raden om op een orthopedisch kussen te slapen. Doordat men tijdens de nacht in de eenmaal aangenomen houding blijft liggen en het moeilijk is om te draaien, is er weinig stimulering van de ’s nachts toch al tragere lymfestroom. Een kussen dat de nek goed steunt en beweging toelaat, heeft de voorkeur.

231

232

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Lymfoedeem in de romp Ook bij lymfoedeem in de romp zijn kledingadviezen het meest effectief. Door elastische kleding te dragen die over een breed en lang oppervlak lichte compressie geeft, blijft ademen goed mogelijk zonder een benauwd gevoel te krijgen. Die elastische kleding – hierbij kan gedacht worden aan een elastisch korset of een compressievest – zorgt tijdens de inademing voor extra afvoer van lymfe via de ductus thoracicus. Bij uitademing zorgt deze steun juist voor vulling van deze ductus. Verder wordt met elastische kleding de oppervlakkige, net onder de huid gelegen lymfafvoer van de borstkas ondersteund. Het kan ook nuttig zijn om tijdens het uitvoeren van ademhalingsoefeningen de buikwand te zwachtelen met langerekzwachtels. Een contra-indicatie hiervoor is het niet-sluiten van de dichtbijgelegen kleppen in de beenvenen bij chronische veneuze insufficiëntie. Is dit het geval dan moet (over)druk van de buikwand vermeden worden. Daarnaast is ook lymfetaping een mogelijkheid als ondersteuning van de ontstuwing van oedeem in de romp en de borst. Therapeutische elastische kousen Het dragen van een elastische kous vergt nogal wat zorg om de therapeutische kwaliteit zo lang mogelijk te waarborgen. Het aan- en uittrekken van de kousen kan lastig zijn, maar na verloop van tijd wennen de meeste mensen eraan en wordt men er steeds handiger in. Goede instructies vooraf om te leren hoe aan- en uittrekken het eenvoudigst gaat zijn essentieel. De kous is ’s ochtends gemakkelijker aan te trekken dan later op de dag, omdat na de nacht de ledemaat rust gehad heeft en het minst gezwollen is.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Door meteen na het opstaan de kous aan te trekken, gaat dit het vollopen van arm of been tegen vanaf het moment dat deze actief gebruikt gaat worden. Het dragen van een therapeutische elastische kous droogt de huid uit en extra verzorging is dus noodzakelijk. Niet alle bodylotions zijn bruikbaar omdat er vetten inzitten die het rubber van de kous kunnen aantasten. Aangeraden wordt de huid ’s avonds in te smeren als de kous is uitgedaan. De volgende ochtend is de crème ingetrokken. Fabrikanten van therapeutische elastische kousen hebben hiervoor speciale pH-neutrale lotions met eucerine ontwikkeld (zie bijlage 4.4). Mocht het aantrekken moeilijk blijven gaan dan zijn er verschillende, speciaal ontworpen hulpmiddelen op de markt die dit vergemakkelijken. Sinds enige tijd is er ook een elektrisch apparaat verkrijgbaar waarmee kousen aan- en uitgetrokken kunnen worden. Na instructie kan men dit apparaat zelf bedienen en is er geen hulp van anderen nodig bij het aan- en uittrekken van de elastische kous. Dit maakt de patiënt onafhankelijker en bespaart ook de kosten van hulp via de thuiszorg. De zorgverzekeraars vergoeden de aanschaf van dit hulpmiddel dan ook. Horloges, ringen met scherpe kantjes of lange nagels zijn bij het aantrekken onhandig en riskant: tijdens het aan- en uittrekken kunnen er ladders en gaten in het materiaal door ontstaan. Door rubber (huishoud)handschoenen te gebruiken kunnen zulke beschadigingen worden voorkomen en ook de plooien en kreukels die ontstaan tijdens het aantrekken van de kousen kunnen er gemakkelijk mee gladgestreken worden. Diverse fabrikanten van therapeutische elastische kousen leveren ook speciale aantrekhandschoenen, met een vergelijkbaar effect als de huishoudhandschoenen.

233

234

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Indien de ledemaat afslankt door de afname van het oedeem of ten gevolge van afvallen, zal de kous afzakken tijdens het lopen of bij het bewegen van de arm en geen tegendruk meer kunnen geven. Dit is reden om een nieuwe, goed passende kous aan te laten meten zodat deze de oedeemvorming kan blijven tegengaan. Goed onderhoud van therapeutische elastische kousen zorgt voor zo lang mogelijk profijt ervan. Door de wasinstructies van de fabrikant op te volgen, wordt vroegtijdig lubberen voorkomen. Er zijn speciale wasmiddelen op de markt die de duurzaamheid van de rek beter zouden waarborgen dan standaardwasmiddelen. Door de kousen na het wassen in een handdoek te rollen en daarna plat te drogen te leggen, blijven de pasvorm, de soepelheid en tegelijkertijd de stevigheid zo veel mogelijk behouden. ‘Ik ben een ervaringsdeskundige geworden, vooral in het dragen van kousen. Helaas helpt het dragen van een kous bij mij niet voldoende. Ik draag nu een lange kous, drukklasse IV en daarover doe ik nog zwachtels. Dat kost ’s ochtends wel even wat tijd maar het is echt nodig om het oedeem te bestrijden’. Uit: ‘Jeroen en zijn been op reis; backpacken door Chili en Argentinië’. Interview met Jeroen (29). Door Jade van Brakel, Lymfologica, 2, februari 2007.

Lange tijd was de therapeutische elastische kous alleen in huidkleur of zwart beschikbaar. Veel mensen vinden dit saaie kleuren. Inmiddels zijn de kousen ook in andere kleuren verkrijgbaar: in verschillende tinten blauw, rood, grijs, geel en bruin of met motiefjes. Dit geldt helaas (nog) niet voor op maat gemaakte beenkousen die hogere druk geven. Het dragen van een gekleurde panty, beenwarmer of kniekous is daarom een andere manier om

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

de benen op te vrolijken. Voor de armen zijn er speciale mouwen ontwikkeld die de werking van de therapeutische elastische kous niet storen, maar de arm wel een modieuzer aanzien geven. Voor meer informatie over deze overkousen kan men terecht op www.hexsleeves.nl en www.tink2go.nl. 8.1.4 Bewegen en oefenen Er zijn vele soorten activiteiten waarbij men fysiek actief kan zijn om de functie van het lymfestelsel te ondersteunen. Zij zijn ruwweg onder te verdelen in ademhalingsoefeningen, duursporten en krachttraining. Het is belangrijk bij het uitvoeren van deze activiteiten altijd bandages of een therapeutische elastische kous te dragen als ondersteuning van de lymfafvoer. Ademhalingsoefeningen Om de zelfmassage en de oefeningen uit bijlage 4.5 en 4.6 te ondersteunen, wordt aangeraden voor én na de oefeningen altijd ademhalingsoefeningen te doen. Deze stimuleren het lymfestelsel om actief te worden. De oefeningen kunnen uiteraard ook los uitgevoerd worden, maar zijn dan minder effectief om het lymfoedeem onder controle te houden dan in combinatie met zelfmassage. De ademhalingsoefeningen die in bijlage 7.2 worden beschreven, kunnen hiervoor gebruikt worden. Duurtraining Duurtraining wordt gezien als de gouden standaard wat betreft lichaamsbeweging voor lymfoedeempatiënten. Niet alleen vallen wandelen, fietsen en zwemmen hieronder (zie hoofdstuk 4), maar ook dansen en roeien zijn voorbeelden van duuractiviteiten. Omdat lymfoedeem zich per persoon anders kan uiten en men niet

235

236

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

altijd weet of een activiteit in de persoonlijke situatie geschikt is, is het raadzaam om de keuze van activiteiten vooraf met de behandelend arts of oedeemtherapeut te bespreken om eventuele contra-indicaties uit te sluiten. Hieronder volgt een overzicht van verschillende vormen van duurtraining. Deze kunnen alleen of in groepsverband worden uitgevoerd. Sportief wandelen Wandelen is een activiteit die door bijna iedereen en overal uitgevoerd kan worden. Belangrijk is dat men een paar goede wandelschoenen draagt. Is de basisconditie slecht dan kan het zinvol zijn om deze onder verantwoorde begeleiding op te bouwen. Hiervoor kan men zich melden bij een groep sportief wandelen. Door het hele land wordt er onder leiding van goed opgeleide trainers sportief gewandeld door personen met een chronische aandoening. Voor meer informatie kan men terecht bij een lokale atletiekvereniging; deze verzorgen vaak groepsgewijze wandeltrainingen. Daarnaast is op de website www.atletiekunie.nl meer informatie te vinden. Nordic Walking Zoals hierboven beschreven, is wandelen een belangrijke cardiovasculaire activiteit die helpt om lymfoedeem onder controle te houden. Sinds enkele jaren is er een andere manier van wandelen in opkomst: Nordic Walking. Nordic Walking is in Finland ontstaan en heeft zijn oorsprong in het langlaufen. Door het ‘wandelen met stokken’ is er een grotere bewegingsuitslag van armen en benen. Dit geeft enkele voordelen vergeleken met sportief wandelen zoals: • verdieping van de ademhaling met een grotere hartslag; • betere doorbloeding van de weefsels; • minder belasting op de gewrichten;

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

• minder kans op blessures; • meer verbruik van calorieën; • operatie- en bestralingslittekens in het schoudergebied worden soepeler en de drainage uit de arm verbetert. Het ritmisch aan- en ontspannen van de handen tijdens het Nordic Walking zorgt voor een vermindering van de lymfelast en een betere lymfafvoer uit de armen. Het is belangrijk dat er met een goede en rustige warming-up wordt begonnen. Dit houdt in dat armen en benen niet te heftig en te snel actief bewogen worden. Wordt de warming-up overgeslagen dan werkt Nordic Walking averechts en kan het juist meer klachten geven. Ditzelfde geldt voor de cooling-down. Om de juiste techniek en trainingsopbouw te leren, is het aan te raden om een cursus Nordic Walking te volgen; cursussen worden in het hele land gegeven. Zie ook www.nordicwalking.nl voor meer informatie. Algemene voordelen van Nordic Walking • Betere afvoer van oedeem • Geen dikke vingers • Hogere zuurstofopname • Betere stofwisseling • Hogere hartslag • Verbeterde spierkracht van het bovenlichaam • Betere ontspanning van nekspieren • Minder kans op blessures

Wout (vervolg) is zich, na van de eerste schrik bekomen te zijn, gaan informeren over lymfoedeem. Tot zijn verrassing moet hij juist actief blijven. Na enige aarzeling heeft hij zich aangemeld bij een groep ‘Nordic’ wandelaars.

237

238

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Eén keer per week wandelt hij nu met een leuke groep mensen onder begeleiding van een instructeur. Het valt hem alles mee. De techniek had hij snel onder de knie en hij merkt dat zijn conditie met sprongen is verbeterd. In de groep zijn verschillende personen die een behandeling voor borstkanker hebben ondergaan. Met dit groepje wandelt Wout ook nog enkele keren per week. Naast gezelligheid heeft hij ook steun aan de gesprekken die hij tijdens het wandelen met hen heeft.

Ook langlaufen is een geschikte sport voor lymfoedeempatiënten. Net als bij Nordic Walking is het ook bij langlaufen erg belangrijk om het technisch goed uit te voeren, te beginnen met een warmingup en te eindigen met een cooling-down. Oefenen in water Ook los van het feit dat oefenen op het droge moeizaam kan zijn door bijvoorbeeld pijnlijke gewrichten, is oefenen in water een zeer goede optie voor iemand met lymfoedeem. De opwaartse kracht van water maakt bewegen lichter en gemakkelijker: oefeningen die moeilijk of zelfs niet mogelijk lijken, kunnen in water vaak wel uitgevoerd worden. In het water ontspannen spieren, is er minder schokbelasting op de gewrichten en de pijn vermindert meestal. Bij bewegen zorgt de weerstand van water ervoor dat de spieren sterker worden, de ademhaling zich verdiept en de conditie van hart en longen verbetert. Bij staan en lopen in het water heeft de waterdruk een vergelijkbaar effect op de benen als de druk van zwachtels en therapeutische kousen. Overigens kan ook bij het oefenen in water of bij zwemmen een therapeutische elastische kous worden gedragen. De spierpompfunctie wordt dan extra ondersteund.

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

Het is raadzaam vooraf te overleggen met de behandelend arts of oedeemtherapeut of er geen contra-indicatie is om in water te oefenen. Verder zijn enkele aandachtspunten van belang: • vochtinbrengende crème aanbrengen om extra uitdrogen door het water in het oedeemgebied te voorkomen; • waterschoenen dragen beschermt de voetzolen tegen stoten en het krijgen van wondjes; • voldoende water drinken om uitdrogen door transpiratie te voorkomen – wat overigens belangrijk is bij alle oefeningen en activiteiten die men uitvoert; • badslippers dragen kan helpen om zwemmerseczeem te voorkomen; eventueel kan een antivoetschimmelcrème behulpzaam zijn. Voordat met wateroefeningen begonnen wordt, is het verstandig om een warming-up te doen. Op deze manier went het lichaam rustig aan de opwaartse druk van het water. Loopoefeningen zijn uitermate geschikt als warming-up. Het arm- en beenoefenschema in bijlage 4.5 en 4.6 kan met enige aanpassing van de uitgangshouding ook in het water uitgevoerd worden. Drijfplankjes, drijfstaven en ballen (afbeelding 8.2) zijn oefenmaterialen die evenwichtsreacties uitlokken, spier- en gewrichtspompen aanzetten en door de ontspanning die optreedt de ademhaling verdiepen. Deze drijfmaterialen zorgen voor extra plezier tijdens het oefenen en creatief omgaan met dit materiaal maakt dat het minder saai wordt, zeker als er in een groepje geoefend wordt. Het blijft erg belangrijk om armen en benen niet te forceren. Bij onduidelijkheid over de belasting tijdens bepaalde oefeningen is het raadzaam een arts of oedeemtherapeut te consulteren.

239

240

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Afbeelding 8.2 Wateroefening met drijfmateriaal

Door de combinatie van oefenen in water en een hoge watertemperatuur kan de lymfelast in het oedeemgebied te groot worden. Dit wordt voorkomen door rustig te oefenen in water dat niet warmer is dan 34º C. Bij meer inspanning – zoals bij zwemmen – mag het water niet warmer zijn dan 27º C. Om de lymfelast niet te verhogen, is het dus raadzaam water dat warmer is dan 34º C, zoals in bubbelbaden, te vermijden. Zwemmen Zwemmen is een uitstekende manier om de conditie van hart en longen en de spierfunctie te verbeteren zonder de gewrichten te belasten. De verschillende zwemslagen zorgen voor variëteit in bewegingen en op deze manier kan een verminderde functie van

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

gewrichten verbeteren. Daarnaast worden ook de bekken-, buik- en bilspieren getraind, die van belang zijn voor het in stand houden van de optimale houding. Zwemmen in zee geeft nog meer voordelen. Zeewater is door het hogere zoutgehalte goed voor de huid en heeft als voordeel dat het bacteriën en schimmels bestrijdt. De rustige beweging van de golven zorgt daarnaast voor een lichte massagewerking op de huid en masseert zo indirect de oppervlakkige lymfevaatjes. Daarnaast kan zitten in de branding als een weldaad aanvoelen. Aquajoggen Bij aquajoggen – of drijvend lopen – is er geen schokbelasting in de gewrichten terwijl de gewone loopbeweging zoveel mogelijk wordt nagebootst. Voor personen met een combinatie van lymfoedeem en versleten gewrichten is aquajoggen een goed alternatief voor wandelen. Aquajoggen heeft nog enkele andere voordelen, vergeleken met wandelen. Door de weerstand van het water moet er door de arm- en beenspieren die betrokken zijn bij de loopbeweging meer kracht geleverd worden. Hierdoor is aquajoggen ook heel specifiek een vorm van krachttraining voor deze spieren zonder dat het lymfestelsel hier hinder van ondervindt. Het is aan te raden om eerst een paar keer les te nemen voor het correct aanleren van de techniek. Het kost tijd voordat de balans in het water is ontwikkeld en coördinatie, uithoudingsvermogen en kracht vanuit een juiste lichaamshouding goed getraind kunnen worden. De meeste zwembaden bieden cursussen aan. Voor degene die lang niet heeft gesport, is aquajoggen een gemakkelijke manier om aan duurtraining te wennen zonder dat

241

242

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

spieren, gewrichten en het lymfestelsel er hinder van ondervinden. Aquajoggen is ook mogelijk ter afwisseling van andere activiteiten om overbelasting en dus blessures te voorkomen. Watsu Watsu is een passieve activiteit in warm water van maximaal 34° C, waarbij de nadruk ligt op ontspannen, rekken en strekken. De patiënt drijft ontspannen in de armen van de watsutherapeut. Door deze uitgangshouding is het voor de watsutherapeut eenvoudig om romp, armen en benen van de persoon rustig te strekken en te draaien, rekening houdend met de ademhaling en beperkingen. Er kan een diepe ontspanning in het lichaam ontstaan en verkorte spieren, stijve gewrichten en verklevingen kunnen soepeler worden. Na het eind van een watsusessie voelt men zich vaak ontspannen en meer energiek. Marion (vervolg) heeft zich aangesloten bij een zwemclub. Watersporten vond ze altijd al heerlijk en nu heeft ze zich helemaal op zwemmen toegelegd, wetende dat het goed is voor haar lymfestelsel. Ze heeft weinig last van zwelling in haar been na de melanoombehandelingen en dat wil ze graag zo houden. Wekelijks traint ze voor de regionale zwemwedstrijden. Daarnaast aquajogt ze ook in groepsverband. Ze voelt zich er fit bij en merkt dat haar been slank blijft. Sinds enige tijd heeft ze ook zo nu en dan een watsusessie. Ze is dit gaan doen om het litteken in haar lies soepel te houden. Het is heerlijk ontspannend en ze ervaart het iedere keer weer als een klein kadootje.

Krachttraining Zoals in hoofdstuk 4 al aan de orde is geweest, zijn de inzichten wat betreft krachttraining aan het veranderen. Krachttraining in een fitnesscentrum was voor lymfoedeempatiënten tot voor kort taboe. Tegenwoordig is dat anders. Als men gewend was om voor het

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

krijgen van lymfoedeem aan krachttraining te doen of om een sport te beoefenen waarbij zuurstof snel wordt opgebruikt, zoals tennis, klimmen of korfballen, dan is het lichaam ingesteld om op dit stofwisselingsniveau te functioneren. Na de ontstuwingsfase kan deze vorm van activiteit dan toch weer rustig – op geleide van symptomen – opgepakt worden. Claas (vervolg) dacht nooit meer met zijn vriendin te kunnen klimmen omdat dat zo’n typische sport is die niet goed zou zijn voor lymfoedeempatiënten. Hij heeft het dan ook vijf jaar lang niet gedurfd. Inmiddels heeft hij toch de stap gewaagd. Nu vraagt hij zich af waarom hij dat niet eerder heeft gedaan, want hij merkt, na een jaar, dat het prima gaat. Hij geniet ervan weer samen met zijn vriendin uitdagingen aan te gaan.

Uit recent onderzoek blijkt dat er in eerste instantie een lichte zwellingtoename is na het uitvoeren van spierversterkende oefeningen. Door na de krachttraining de oedeemledemaat rust te geven, neemt deze zwelling meestal weer af en herstelt het oedeem zich. Zolang het oedeem niet permanent verergert, is krachttraining dus geen contra-indicatie bij lymfoedeem. Wanneer men gewend is een therapeutische elastische kous te dragen, is het raadzaam dat tijdens de krachttraining ook te doen. In de latente fase wordt aangeraden om als preventie tegen het ontstaan van lymfoedeem een therapeutische elastische kous met drukklasse 1 te dragen. Veel huishoudelijke bezigheden zoals stofzuigen, ramen zemen of het dragen van boodschappen zijn ook vormen van krachttraining. In het verleden werd aangeraden dit met mate te doen. Met de kennis en de inzichten die er momenteel hierover zijn, wordt aangeraden via een rustige opbouw te streven naar het bereiken van het vroegere inspanningsniveau op elk gebied.

243

244

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

8.2 Handige hulpmiddelen en oefenmaterialen Hulpmiddelen en oefenmaterialen kunnen het leven met lymfoedeem gemakkelijker maken. Het nut ervan is niet allemaal wetenschappelijk aangetoond, maar zij hebben vaak in de praktijk hun waarde voor vele patiënten bewezen. De hier beschreven hulpmiddelen en oefenmaterialen zijn niet beter dan andere. Het is een greep uit een lange lijst van mogelijkheden en deze is zeker niet compleet. Velen komen in hun leven met lymfoedeem zelf middelen tegen die hun tot steun zijn en dit betekent dat de lijst met hulpmiddelen in principe oneindig is. 8.2.1 Ergonomische aanpassingen Door de werkplek ergonomisch zodanig aan te passen dat de werkhouding optimaal is, met zo min mogelijk belasting van spieren en gewrichten, wordt de kans om werkspecifieke blessures te krijgen zo klein mogelijk gehouden. Voor iemand met lymfoedeem zullen er soms extra aanpassingen nodig zijn als blijkt dat het lymfoedeem – of een andere aan lymfoedeem gerelateerde klacht – verergert. Belangrijk is dat de aanpassingen extra stuwing van het oedeem voorkomen. Dit gebeurt al voor een groot gedeelte door het stimuleren van een actievere werkhouding waardoor het gebruik van de ademhaling en de spier- en gewrichtspompen in benen, rug en armen beter is. Dit is zowel op kantoor of bedrijf als ook op een werkplek in de thuissituatie onontbeerlijk. Er zijn ergonomische aanpassingen te onderscheiden voor een zittend beroep en voor een staand beroep. Zittend beroep Het is raadzaam om lang achter elkaar zitten zo veel mogelijk te voorkomen en zitten regelmatig af te wisselen met staan en lopen. Zo nu en dan staand telefoneren en tegelijkertijd enkele voet- en

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

knieoefeningen uitvoeren, zorgt er bijvoorbeeld voor dat de lymfe blijft stromen. Bij lymfoedeem in de benen is het advies om deze regelmatig hoog te leggen, goed gesteund in de knieholte. Daarnaast spreekt het vanzelf dat men op een ergonomisch verantwoorde bureaustoel moet zitten, dat het beeldscherm en de telefoon op de juiste afstand en hoogte staan en dat er van toetsenbord en muis zodanig gebruik gemaakt kan worden dat dit geen overbelasting in spieren en gewrichten van schouders, ellebogen en polsen geeft. Als ondersteuning van een actieve zithouding kan gebruik worden gemaakt van enkele hulpmiddelen zoals een oefenbal, een Sissel®kussen of een voetsteun. • Het Sissel®kussen en de oefenbal. Door het zitten op een wiebelige ondergrond zijn rug- en buikspieren constant in beweging om het evenwicht te handhaven. Ook de kleine spiertjes in de rug worden geactiveerd en helpen om in balans te blijven. Door dit continu bewegen zijn de spier- en gewrichtspompen actief, is de ademhaling verdiept en is de zithouding optimaal. Zo’n wiebelige ondergrond kan gecreëerd worden door een Sissel®kussen op een bureaustoel te plaatsen. Dit platte, met lucht gevulde, plastic kussen kan men ook gemakkelijk meenemen en op andere stoelen leggen. Een andere mogelijkheid is om tijdens het werk op een oefenbal te zitten. Door het zachte, meeverende oppervlak van deze hulpmiddelen krijgen ook de nog goed werkende lymfevaatjes in bovenbenen en billen minder druk en is er een grotere kans dat de lymfestroom niet afgekneld wordt, zoals dat kan gebeuren als men lang op een stugge ondergrond zit. Omdat het zitten op een bal of Sissel®kussen de bloedsomloop en het lymfestelsel in het hele lichaam stimuleert, kan dit zowel bij

245

246

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

lymfoedeem in de benen als elders in het lichaam een hulpmiddel zijn. • De voetsteun. Door de voeten onder een bureau op een voetsteun te plaatsen wordt de zithouding optimaal. De voetsteun kan vervangen worden door een wiebelplankje of een verende trampolinevoetsteun. Zij zorgen ervoor dat de voet, het enkelgewricht en de kuitspieren in beweging blijven en zo voortdurend, zonder bijzondere inspanning, de werking van het lymfestelsel ondersteunen. Staand beroep Net zomin als lang zitten is het ook niet raadzaam om te lang op dezelfde plaats te staan. Bij beroepen waarbij men langdurig op een klein werkoppervlak staat – zoals bij montagewerk, lesgeven, koken, in een kapsalon of in een winkel – moeten de aderlijke bloedsomloop en de lymfafvoer voortdurend tegen de zwaartekracht in bloed en lymfe uit de benen afvoeren zonder extra hulp van spieractiviteit. Het dragen van therapeutische elastische kousen is dan essentieel. Door de druk van de kous heeft het (lymf )oedeem passief steun; dit geldt ook voor orthostatisch of veneus oedeem bij spataderen en lipoedeem. Wordt er daarnaast regelmatig bewogen dan wordt de werkdruk van de kous optimaal benut. Een eenvoudige oefening om staand uit te voeren is het verplaatsen van het evenwicht van de hiel naar de voorvoet en daarna weer terug naar de hiel. Hierdoor blijven de spier- en gewrichtspompen actief en ondersteunen zo de aderlijke bloedsomloop en de lymfafvoer. Zo nu en dan diep zuchten verdiept de ademhaling en het middenrif wordt actiever betrokken bij het lymfetransport door de buik. Zoals al eerder is besproken, in hoofdstuk 4, blijkt dat overdruk in de aderlijke bloedsomloop direct wordt opgeheven als de kuitspieren actief zijn. Zijn de werkzaamheden zodanig dat er weinig ruimte is HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

om de hierboven beschreven oefeningen regelmatig uit te voeren dan is het aanpassen van de werkplek noodzakelijk om te voorkomen dat het lymfoedeem verergert. Een ergonomische aanpassing om de kuitspieren actief te houden op een kleine werkplek is het plaatsen van rubber matten. Door hier tijdens het werk op te staan, worden – net als bij een wiebelplankje – de spieren en gewrichten van voeten en benen constant geactiveerd om het evenwicht te bewaren. Hierdoor blijven de spier- en gewrichtspompen actief en dragen zo bij aan de lymfafvoer. 8.2.2 Bubbeltjesplastic en knikkers Eenvoudige en goedkope oefenmaterialen zijn bubbeltjesplastic en knikkers. De blaasjes van bubbeltjesplastic kunnen met duim en vingers kapot gedrukt worden. Door vingers en duim af te wisselen worden de spierpompen van hand- en onderarm aangezet en worden kracht en coördinatie van de hand getraind. Met de tenen kan geprobeerd worden om knikkers van de vloer te tillen. Ook als dit niet lukt omdat voet en onderbeen zijn gezwachteld, werken de spieren van voetzool en het onderbeen toch hard om deze bewegingen te kunnen maken en worden de spierpompen op deze manier toch aangezet. 8.2.3 Chinese meditatieballen en flesjes of tennisballen Chinese meditatieballen zijn uitermate geschikt om spieren van hand en arm te oefenen. Het is een kunst om de twee vrij zware ballen met een vloeiende beweging rond te draaien in de palm van de hand en ze niet te laten vallen. Dit ronddraaien kan met de klok mee en tegen de klok in uitgevoerd worden. Zo worden bij beide richtingen verschillende kleine spieren van vingers en handen geoefend. Door de concentratie en aandacht die dit vergt, wordt de

247

248

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

ademhaling dieper en is het oefenen met deze meditatieballen tevens een goede ademhalingsoefening. Flesjes of een tennisbal kunnen als roller voor de voetzool dienen. Door met de voetzool van voor naar achter over een flesje of bal te rollen, wordt de spierpomp van de kuit aangezet en de spiertjes in de voetzool gestimuleerd. Dit rollen heeft een ontstuwende werking van de voeten en onderbenen. Het is een eenvoudige oefening om regelmatig te doen als men lang moet zitten. Er bestaan ook houten plankjes met bolletjes waarover de voeten gewreven kunnen worden. Dit geeft hetzelfde effect. 8.2.4 Collar a cuff Soms heeft een schouder of arm extra steun nodig. Het dragen van een zogeheten collar a cuff, een mitella-achtige zachte band die kruislings over de niet-aangedane schouder wordt aangelegd, kan dan uitkomst bieden. Doordat de collar a cuff de aangedane schouder vrij laat, wordt de lymfafvoer zo min mogelijk belemmerd. Een nadeel is dat lokale druk op de onderarm afknelling kan geven en de schouder weinig beweging krijgt. De voordelen van het dragen van een collar a cuff moeten dan ook afgewogen worden tegen de nadelen. De klassieke mitella heeft als nadeel dat het de lymfafvoer van de aangedane zijde te veel verstoort en daardoor bij lymfoedeem in een arm geen optie is. 8.2.5 Badborstel Een handig hulpmiddel bij het uitvoeren van zelfmassage is een (zachte) badborstel met lange steel. Met behulp van deze borstel kan het lymfestelsel ook op plaatsen die anders moeilijk te bereiken zijn zachtjes gestimuleerd worden. Door dezelfde principes toe te passen als van zelfmassage (zie bijlage 8.1) of met lichte druk over de huid

HOOFDSTUK 8

HOE TERUGVAL/VERERGERING VAN ZWELLING ZO VEEL MOGELIJK VOORKOMEN?

te strijken in de drainagerichting van het specifieke lymfekwadrant, wordt de lymfestroom geactiveerd. Ook een partner of mantelzorger kan met een zachte badborstel de massage uitvoeren zonder dat de kans bestaat dat de uitvoeringsdruk te hoog is. 8.2.6 Lymfetrainer Dit oefenhulpmiddel is speciaal ontwikkeld om hand- en onderarmspieren te oefenen en zo de lymfafvoer uit de arm te ondersteunen. De lymfetrainer is gemaakt van silicone, heeft gaten voor duim en vingers en een bolling aan de palmzijde. Het materiaal is zacht en een beetje rekbaar. Hierdoor worden de vingergewrichten tijdens het oefenen nauwelijks belast. Het oefenen gebeurt door duim en vingers in de gaten te plaatsen en daarna afwisselend te buigen en te strekken. Zo worden niet alleen heel specifiek de buigspieren getraind maar ook de strekspieren. De bolling aan de palmzijde geeft extra druk waardoor ook de palm van de hand kan ontstuwen. Lymfetrainers zijn verkrijgbaar voor de rechter en voor de linker hand. 8.2.7 Minitrampoline Zachtjes springen op een trampoline is een effectieve manier om het lymfestelsel te activeren en om lymfe af te voeren. Het rustig, verend springen op de trampoline is ontspannend waardoor het de ademhaling verdiept en het zet, net zoals bij wandelen, de voet- en kuitspierpompen aan. Een minitrampoline met speciale schokabsorberende poten is hiervoor het meest geschikt. Ook het passief ondergaan van de verende beweging van de minitrampoline heeft een goed effect op de lymfafvoer. Personen die niet meer kunnen lopen, kunnen hun voeten op de trampoline laten rusten terwijl iemand anders rustig op de trampoline springt. Minitrampolines zijn ook te koop met een leuning.

249

250

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

8.2.8 Shoulder Rope Pulley Om een lymfoedeemarm met verstijfde schouder te oefenen zonder deze te forceren, is de Shoulder Rope Pulley verkrijgbaar. Dit is een haak met katrol die aan de bovenkant van een deur wordt bevestigd. Door de katrol loopt een touw, dat men aan de uiteinden met beide handen vastpakt. Door aan het touw te trekken met de ene arm gaat de andere arm omhoog. Door dit afwisselend te doen kan de arm zonder lymfoedeem meehelpen om de aangedane schouder soepeler te krijgen. Men kan zelf het tempo en de intensiteit bepalen waarmee geoefend wordt. Dit apparaat is gemakkelijk zelf aan te leggen en eveneens te bestellen via www.despil-active.nl of www.disporta.nl.

8.3 Samenvatting Door een zelfmanagementprogramma uit te voeren met onder andere adequate lichamelijke verzorging, zelfmassage, compressietherapie, bewegen en oefenen, kan een terugval van de zwelling zo klein mogelijk gehouden worden. Ademhalingsoefeningen stimuleren het lymfestelsel om actief te worden en zijn bruikbaar om de werking van zelfmassage en andere oefeningen te ondersteunen. Verschillende vormen van duurtraining, waarvan bekend is dat zij lymfafvoer bevorderen zoals sportief wandelen, Nordic Walking, zwemmen en oefenen in water komen aan de orde. Ook het positieve effect op het voorkomen van verergering van lymfoedeem van onder meer watsu en krachttraining worden besproken. Tot slot worden diverse handige hulpmiddelen en oefenmaterialen beschreven die op een eenvoudige manier helpen de lymfeafvoer of het soepel houden van de gewrichten te bevorderen.

HOOFDSTUK 8

BIJLAGEN

Bijlage 8.1 Zelfmassageschema om de lymfeterritoria te openen Overzicht van de verschillende massagehandgrepen* Zacht strijken Licht wrijven over de huid, alsof men een kat aait. Uitvoeren met volle hand, vlakke vingers of duimen. Staande cirkels Rustige ritmische cirkelvormige bewegingen ter hoogte van lymfeklieren aan de binnenkant, de buigzijden van gewrichten. Uitvoeren met vlakke vingers of vlakke vingertoppen. Bewegende cirkels Rustige ritmische cirkelvormige bewegingen over de huid. Uitvoeren met platte hand of vlakke vingers. Tegengestelde staande cirkels De hand omvat een deel van het lichaam. Uitvoeren door handpalm met vingers en de duimmuis met duim een tegengestelde staande cirkel te laten maken. *Iedere handgreep wordt vijf tot zeven keer herhaald.

Zelfmassageschema om de lymfeterritoria te openen Uitgangshouding: liggend op de rug of zittend. Halsgebied: • zacht strijken over de huid van het borstbeen en in de hals; begin in het midden en strijk naar opzij; • staande cirkels in het gebied net boven het sleutelbeen; • staande cirkels met de vingers aan de zijkant van de hals; • staande cirkels met duim en wijsvinger als een waaier achter de oren en de pink, middel- en ringvinger voor de oren en de palm van de hand onder de oren.

251

252

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Okselgebied: • zacht strijken over de huid van arm en schouder met de andere hand; • tegengestelde staande cirkels waarbij de handpalm en vingers de oksel omvatten; de vingers raken net het onderste puntje van het schouderblad en de duim ligt aan de voorkant en wijst naar het sleutelbeen; • staande cirkels met vlakke vingers aan de binnenkant van de oksel; • deze serie zo nodig herhalen aan de andere kant. Liesgebied: • zacht strijken over de huid van been en heupen met dezelfde hand of met de tegengestelde hand; • staande cirkels met vlakke vingers; de vingers parallel aan het lieskanaal; • deze serie zo nodig herhalen aan de andere kant. NB Zijn er chirurgisch lymfeklieren verwijderd uit de liezen of oksels dan dient de zelfmassage alleen aan de níet-aangedane zijde te worden uitgevoerd.

HOOFDSTUK 8

HOOFDSTUK 9

9

Internetadressen, aanbevolen literatuur en geraadpleegde literatuur

Internetadressen van patiëntenorganisaties Informatie over trombose www.trombose.nl Informatie voor mensen met hart- of vaatziekte (was voorheen Vereniging van vaatpatiënten) www.hartenvaatgroep.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) www.kankerpatient.nl Nederlandse Obesitas Vereniging (NOV) www.obesitasvereniging.nl Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) www.lymfoedeem.nl Reumapatiëntenbond www.reumabond.nl Schildklierstichting Nederland www.schildklier.nl

A.Vinjé-Harrewijn, Omgaan met lymfoedeem, DOI 10.1007/ 978-90-313-6549-4, © 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten

254

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Internetadressen van andere relevante organisaties Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) www.minVWS.nl en www.pgb.nl College voor Zorgverzekeringen (CVZ) www.cvz.nl Informatie over kanker www.kanker.nl Informatie over lymfoedeem (Duitstalig) www.dglymph.de Informatie over lymfoedeem (Engelstalig) www.lymphnotes.com Informatie over Mindfulness-based stress reduction (MBSR) www.aandachttraining.nl Infonu (online bibliotheek) www.financieel.infonu.nl/belasting Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO) www.ipso.nl Lymphatic Research Foundation (LRF) (Engelstalig) www.lymphaticresearch.org Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD) www.nvdietist.nl Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en Bandagisten (Orthobanda) www.orthobanda.nl Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL) www.nvfl.nl Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) www.huidtherapie.nl Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN) www.slcn.nl Vereniging van manuele lymfedrainage ad modum Vodder (MLDV) www.mldv.org

HOOFDSTUK 9

INTERNETADRESSEN, AANBEVOLEN LITERATUUR EN GERAADPLEEGDE LITERATUUR

Vereniging voor aanmeters van therapeutische elastische kousen (VATEK) www.vatek.nl Welder, landelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) www.weldergroep.nl

Aanbevolen literatuur Balans bij lymfoedeem van de arm Auteurs: Tom Zee en Marjan Steenks Uitgever: Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2006. ISBN: 978 90 76986-40-1 Balans bij lymfoedeem van het been Auteur: Tom Zee Uitgever: Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2008. ISBN: 978 90 7686-45-6 Fysiotherapie bij oedeempatiënten Auteur: Gert Walrave Uitgever: Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2001. ISBN: 978-90-352-2317-9 Leven met lymfoedeem na de behandeling van kanker Auteur: W. Duchenne-van den Berge (red.). Uitgever: Integraal Kankercentrum West, Leiden, 2004. ISBN: 978-90-6968-034-3 Lymfoedeem in de praktijk (is verkrijgbaar op cd via www.slcn.nl) Auteurs: R.J. Damstra, L.J. de Groot, T.M. Hengst, G. Hylkema, B. Van der Lei, W.D. van Schelven, G. Severs-Holman, H.G.J. Voesten en A.P. van der Wind Uitgever: Stichting Lymfologie Centrum Nederland, Drachten, 2001. ISBN: 978-90-805399-1-0 Oedeem en oedeemtherapie Auteur: H.P.M. Verdonk (red.) Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2000. ISBN: 978-90-313-1696-2

255

256

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Lymphödeme Lipödeme Auteur: Franz-Josef Schingale Uitgever: Schlütersche, Hannover, 2007. ISBN: 978-3-89993-536-3 Living Well with Lymphedema Auteurs: Ann Ehrlich, Alma Vinjé-Harrewijn en Elizabeth McMahon Uitgever: Lymph Notes, San Francisco, 2005. ISBN: 0-9764806-1-1 Lymphedema Caregiver’s Guide Auteurs: Mary Kathleen Kearse, Elizabeth McMahon en Ann Ehrlich Uitgever: Lymph Notes, San Francisco, 2009. ISBN: 978-0976480679 Overcoming the Emotional Challenges of Lymphedema Auteur: Elizabeth McMahon Uitgever: Lymph Notes, San Francisco, 2005. ISBN: 978-0-9764806-3-8 Voices of Lymphedema Redactie: Ann Ehrlich en Elizabeth McMahon Uitgever: LymphNotes, San Francisco, 2007. ISBN: 978-0-9764806-5-5

HOOFDSTUK 9

INTERNETADRESSEN, AANBEVOLEN LITERATUUR EN GERAADPLEEGDE LITERATUUR

Geraadpleegde literatuur Bates A, Hanson N. Aquatic Exercise Therapy. Canada/Great Britain/Japan/USA: W.B. Saunders, 1996. Becker BE, Cole AJ. Comprehensive Aquatic Therapy. Butterworth-Heinemann, 1997. Brakel J. Jeroen en zijn been op reis; backpacken door Chili en Argentinië. Lymfologica, 2007;11(1):22-23. Brörson H, Ohlin K, Olsson G, Langstrom G, Wiklund I, Svensson H. Quality of life following liposuction and conservative treatment of arm lymphedema. Lymphology, 2006;39(1):8-25. Browse Sir N, Burnand KG, Mortimer P. Diseases of the Lymphatics. Londen: Arnold, 2003. Burt J, White G. Lymphedema; a Breast Cancer Patient’s Guide to Prevention and Healing. Salt Lake City: Publishers Press, 1999. Casley-Smith JR, Casley-Smith JR. Modern Treatment for Lymphoedema. Malvern: The Lymphoedema Association of Australia, 1997. Cavezzi A, Michelini S, supervision by Casley-Smith JR. Phlebolymphoedema; from diagnosis to therapy. Bologna: P.R. Communications, 1998. Chikly B. Silent Waves; Theory and Practice of Lymph Drainage Theory. Scottsdale, AZ: I.H.H., 2001. Creighton B. Lower Extremery Skin Care in the presence of Lymphedema. Oedeminus, 2007;11(3):20-21. Damstra RJ., onder redactie van, CBO Richtlijn lymfoedeem. Utrecht, Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2002. Damstra RJ et al. Lymfoedeem in de praktijk; diagnostiek, behandeling en een nieuwe multidisciplinaire benadering. Drachten, Stichting Lymfologie Centrum Noord Nederland, 2000. Dull H. Watsu; freeing the Body in Water. Harbin Springs Publishing, 1993. Everdingen JJ van, Eerenbeemt AMM van den, Klazinga NS, Pols J, redactie. Pinkhof Geneeskundig woordenboek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2006. Ferrucci P. Heel je leven. Haarlem: De Toorts, 1987. Földi M, Földi E, editors-in-chief. Földi’s Textbook of Lymphology, for Physicians and Lymphedema Therapists. San Francisco: Elsevier, Urban & Fisher, 2007. Földi M, Strößenreuther R. Grundlagen der Manuellen Lymphdrainage. Lübeck/Stuttgart/Jena/Ulm: Gustav Fischer Verlag, 1996. Giommi F, Barendregt H, Oliemeulen L, Hoof J van, Tinge J, Coenen A et al. Mindfulness-based Attention Training as an effective component in treating Emotional Disorders: a comparison study. Radboud Universiteit Nijmegen, 1999. Godoy JM de, Torres CA, Godoy MF. Self-Drainage Lymphatic Technique. Angiology, 2001;52(8):573-4.

257

258

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Goodman CC, Boissonnault WG, Fuller KS. Pathology, Implications for the Physical Therapist. New York: Saunders, 2003:367-508. Guyton AC, Hall JE. Textbook of Medical Physiology. Philadelphia/London/ Toronto/Mexico City/Rio de Janeiro/Sidney/Tokyo: W.B. Saunders, 2005. Haes JCJM de, Gualthérie van Weezel LM, Sanderman R, Wiel HBM van de. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie, handboek voor de professional. Assen: Koninklijke Van Gorcum, 2001. Hanh TN. De geur van versgemaaid gras. Kwartaaltijdschrift ZEN. Langenboom: St. Theresiahoeve, 1985. Hare M. The livid experience of breast cancer-related lymphoedema. Nursing Standard, 2000;15(7):35-39. Hellemans J, Bögels S. De kracht van mindfulness in de ggz. De Psycholoog, Maandblad Nederlands Instituut van Psychologen, 2008;43(5):424-425. Hendriks C. Mindfulness: hype of hulpmiddel? Nieuwsbrief Universiteit Leiden, 2006;2(4):1-2. Jäger G, Döller W, Roth R. Quality of life and body image impairments in patients with lymphedema. Lymphology, 2006;39:193-200. Jamal S. Lymph nodo-venous shunt in the treatment of protein losing enteropathy and lymphedema of leg and scrotum. Lymphology, 2007;40(1):47-48. Jamison LJ. Aquatic Therapy for the Patient with Lymphedema. The Journal of Aquatic Physical Therapy, 2005;13(1):9-12. Johanson K, Tibe K, Weibull A, Newton RC. Low intensity resistance exercise for breast cancer patients with arm lymphedema with or without compression sleeve. Lymfologica, 2005;8(4):167-80. Kabat-Zinn J. Full catastrophe living. Delta Book, New York, 1990. Kasseroller R. Compendium of Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage. Heidelberg: Karl F. Haug, 1998. Kearse MK. Treatment of two siblings with congenital primary lymphedema elephantiasis. Lymplink 2006;18(2):1-3. Kirshbaum M. Promoting physical exercise in breast cancer care. Nursing Standard, 2005;19(41):41-48. Krijnen RMA. Chronic venous insufficiency in workers with a standing profession: prevalence, early detection, prevention [proefschrift]. Amsterdam: Vrije Universiteit Amsterdam, 1999. Krishna Kumari A., Harichandrakumar KT, Das LK, Krishnamoorthy K. Physical and psychosocial burden due to lymphatic filariasis as perceived by patients and medical experts. Tropical Medicine and International Health, 2005;10(6):567-573. Kukkonen-Harjula K, Hiilloskorpi H, Mänttäri A, Pasanen M, Parkkari J, Suni J et al. Self-guided brisk walking training with or without poles: a randomized-controlled trial in middle aged women. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports 2007;17(4):316-323. HOOFDSTUK 9

INTERNETADRESSEN, AANBEVOLEN LITERATUUR EN GERAADPLEEGDE LITERATUUR

Kumar V, Fausto N, Abbas A. Robbins & Cotran Pathologic Basis of Disease. Philadelphia/London/Toronto/Montreal/Sydney/Tokyo: Saunders & Company, 1999. Langfield S., McFarland J. Listening to the Lymphedema Client Using Frank’s Illness Narrative Model. Oedeminus 2007;10(1):26-27. Laukkanen R. Review: Scientific Evidence on Nordic Walking. Finland: International Nordic Walking Association, 2005. Levick JR. An Introduction to Cardiovascular Physiology. Londen: Hodder Arnold, 2003:170-198. McWayne J., Heiney SP. Psychologic and Social Sequelae of Secondary Lymphedema. Cancer, 2005;104(3). Neumann HAM, Tazelaar DJ. Leerboek flebologie. Utrecht: Lemma, 2003. Nikola RJ. Creatures of Water, Hydrotherapy Textbook. Salt Lake City: Europa Therapeutic, 1998. Overberg RI, Alpay LL, Verhoef J, Zwetsloot-Schonk HM. Illness stories on the Internet: what do breast cancer patients want at the end of treatment? Psycho-Oncology (in press), published online in Wiley InterScience. DOI(10) 1002/pon.1157. Paepe P De. To shunt or not to shunt. Verslag van voordracht van dr. R.J. Damstra op het colloqium van de MLDV, Antwerpen, 8 september 2007. Palmer SC. Barriers and Facilitators to Successful Lymphedema Therapy: The Role of Adherence. LymphLink, 2006;18(4). Pappas Gaines M. Aquafittness; fit en gezond door watertraining. Utrecht/Antwerpen: Kosmos Z&K, 1995. Pecking AP, Albérini JL, Wartski M, Edeline V, Cluzan RV. Relationship Between Lymphoscintigrapy and Clinical Findings in Lower Limb Lymphedema (LO): Toward a Comprehensive Staging. Lymphology, 2008;41(1):1-10. Piller P, O’Connor M. The Lymphedema Handbook; causes, effects & management. Victoria: Hill of Content Publishing Pty, 2002. Postma K. Dappere Maud: 7 jaar en al 7 jaar lymfoedeem. Lymfologica, 2007;10(2): 19-21. Pyszel A, Malyszczak K, Pyszel K, Andrzejak R, Szuba A. Disability, psychological distress and quality of life in breast cancer survivors with arm lymphedema. Lymphology, 2006;39:85-192. Radina ME., Armer JM. Post-Breast Cancer Lymphedema and the Family: A Qualitative Investigation of Families Coping With Chronic Illness. Journal of Family Nursing, 2001;7(3):281-299. Radina ME,Armer JM. Surviving Breast Cancer and Living With Lymphedema: Resiliency Among Women in the Context of Their Families. Journal of family Nursing, 2004;14(4):485-505. Ridner SH. Pre-treatment lymphedema education and identified educational resources in breast cancer patients. Patient Education and Counseling, 2006;61:72-79.

259

260

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Rockson SG. When It Is Not Lymphedema. LymphLink, 1999;11(4):126-127. Rutscher K, Wilting J. Transcription Factor FOXC2 Demarcates the Jugular Lymphangiogenic Region in Avian Embryos. Lymphology, 2008;41(1):11-17. Schingale FJ. Lymphödeme Lipödeme. Hannover: Schlütersche, 2007. Severs-Holman T, Visser W, Damstra RJ. Lymfoedeem…een complex probleem. Oncologica, 2003;4:211-213. Sheffield PJ, Smith APS, Fife CE. Wound Care Practice. Flagstaff AZ USA, Best Publishing, 2004:285-304. Smith SL. Lymphedema: the aspects of the condition no one likes to discuss. Oedeminus 2008;11(3):28-30. Sijmonsma J. Medical Taping Concept. Hilversum: Visionair, 2006:71-88. Stout Gergich NL, Pfalzer LA, McGarvey C, Springer B, Gerber LH, Soballe P. Preoperative assessment enables the early diagnosis and successful treatment of lymphedema. http://www3.interscience.wiley.com/journal/118821880/abstract, 10 mei 2008. Swirsky J, Nannery DS. Coping with Lymphedema. Garden City Park, NY: Avery Publishing groups, 1998. Szolnoky G, Borsos B, Bársony Balogh M, Kemény L. Complete Decongestive Physiotherapy With and Without Pneumatic Compression for Treatment of Lipedema: A Pilot Study. Lymphology, 2008;41(1):40-44. Tesauro GM, Rowland JH, Lustig C. Survivorship Resources for Post-Treatment Cancer Survivors. Cancer Practice, 2002;10(6):277-283. Tone Rustø RN, Begnum S. Quality of life in women with breast cancer. Cancer Nursing™, 2000;23(6):416-421. Tubbs-Gingerich P. Lymphedema Self-Care Manual. USA: Moon Lith Press, 2003. Verdonk HPM, redactie. Oedeem and Oedeemtherapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2000. Verhoeff J. Goed in je vel met lymfoedeem. Lymfologica, 2006;9(1):10-11. Voesten HGJ, Damstra RJ, Klinkert P. Nieuwe chirurgische mogelijkheden voor patiënten met uitbehandeld secundair lymfoedeem van de arm. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2008;152(18):1061-65. Walrave G. Fysiotherapie bij oedeempatiënten. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2001. Wammerdam A. Manual Therapy; Improving Muscle and Joint Functioning. Wantagh, NY: Pine Publications, 1999:109-110. Weissleder H, Suchard C, editors. Lymphedema; Diagnosis and Therapy. Köln: Viavital Verlag, 2001. Wittlinger H, Wittlinger G. Textbook of Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage Volume 1: Basic Course. Heidelberg: Karl F. Haug, 1998. Yang W. Yoga van moed en mededogen. Nijmegen: Taborhuis, 1999.

HOOFDSTUK 9

Verklarende woordenlijst

A acid mantle

aeroob oefenen afferent afvoerstoornis agenesie ambulante compressietherapie

anamnese

anastomosen

Anderson-classificatie anaeroob oefenen angion

aplasie atrofie blanche

Olieachtige laag die zich aan de buitenkant van de huid bevindt en ontstaat doordat talgkliertjes talg en zweetkliertjes vocht afscheiden. De zuurgraad van deze laag zorgt voor een goede afweer tegen bacteriën en schimmels. Zie duurtraining. Aanvoerend. Verstoring en stremming van de afvoer. Uitgebleven of onvolkomen ontstaan van een lichaamsdeel of orgaan. Compressietherapie voor wie (nog) in staat is te lopen. Het compressiemateriaal voor zo iemand is korterekzwachtels of TEK (therapeutische elastische kous). Serie vragen gesteld door arts of therapeut en anderen om te achterhalen wat oorzaak en aard van een aandoening is. Korte dwarsverbindingen tussen (lymfe)vaten al dan niet met kleppen vlak voordat deze in een (lymfe)vat uitkomen. Klinische classificatie die gebruikt kan worden voor evaluatie van omvang en verloop van lymfoedeem. Zie krachttraining Het gedeelte van een lymfevat dat zich tussen twee kleppen bevindt en waarvan de gladde spiertjes in de vaatwand als een eenheid functioneren om lymfe verder te stuwen. Niet-aangelegd zijn of onvolkomen ontwikkeling van een lichaamsdeel. Witte, slecht doorbloede gebieden in de huid met in de onderhuid sterk verwijde en soms verstopte bloedvaatjes, waardoor bij een gering trauma ulcera kunnen ontstaan die slecht genezen.

262

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

B bandagist

Besnier-Boeck, ziekte van

biopt B-mode echografie

C cambreur cardiovasculair oefenen CBO CFO chronische veneuze insufficiëntie (CVI)

cisterna chyli

collateraal lymfevaatje

comorbiditeit

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Iemand die een speciale opleiding ‘flebologie en therapeutische elastische kousen’ gevolgd heeft bij Orthobanda of de Stichting Opleiding Flebologie, Orthopaedie en Bandages (SOFOB). Sarcoidosis, granulomateus proces met vorming van tuberkels met epitheelachtige cellen, een gegeneraliseerde aandoening. Wegnemen van wat (lymfeklier)weefsel voor onderzoek. Afwijkingen (waaronder ruimte-innemende processen) zichtbaar maken via bepaalde geluidsgolven zonder dat de huid beschadigd wordt.

Versteviging in een schoen die loopt van midden boven de hak tot achter de bal van de voet. Zie duurtraining. Centraal Begeleidingsorgaan voor Intercollegiale Toetsing. Zie complexe fysische ontstuwingstherapie. Lang voortdurende afvloedstoornis van de aderen van de ledematen door gebrekkige werking van de kleppen. Met terugvloed en stuwing in de aderen, pitting oedeem en diverse huidveranderingen zoals bruinrode verkleuring, orthostatisch eczeem, pigmentatie en ‘atrophie blanche’. Met lymfe gevulde verwijding aan het begin van de ductus thoracicus, ter hoogte van de twaalfde rib; hierin monden de lymfestammen van de buik en de lendenen uit. Verbindingsvaatje (bijvoorbeeld tussen het diepe en het oppervlakkige, net onder de huid gelegen lymfestelsel). Optreden van twee of meer ziektes bij een patiënt, waarbij de ene ziekte geen oorzakelijk verband heeft met de andere.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

complexe fysische ontstuwingstherapie (CFO) compressietherapie

contra-indicatie contrastonderzoek

contrastvloeistof

contrefort copingstijl D decompensatio cordis

dermal backflow dermatosclerose diepe veneuze trombose distaal oedeem distichiasis drainagegebied

263

Conservatieve behandeling van lymfoedeem door middel van huidverzorging, manuele lymfedrainage, compressie en oefeningen. Tegendruk geven in het oedeemgebied door middel van zwachtelen, het dragen van een therapeutische elastische kous of een niet-elastisch verband of het gebruik van een drukopbouwend apparaat. Argument tegen het uitvoeren van een bepaalde ingreep of behandeling. Specifiek onderzoek door middel van het inbrengen van een radioactieve vloeistof. Met de gammacamera wordt de radioactieve isotoop gevolgd en via de computer zichtbaar gemaakt. Op deze manier kunnen onder andere primaire en secundaire lymfafvloedstoornissen gediagnostiseerd worden. Radioactieve vloeistof (op waterbasis) die gebruikt wordt om (onder andere) lymfafvoer zichtbaar te maken. Versteviging van de hielpartij van een schoen. Manier van omgaan met problemen.

Falen van het hart, waardoor er onvoldoende bloed van het hart naar de weefsels en terug wordt gepompt om in de behoeften van het lichaam te voorzien. Door hoge ‘output failure’ terugstromen van lymfe naar de huid via de collaterale vaatjes. Verharding van de huid. Bloedprop die vastzit aan de wand van een diepgelegen ader waardoor die verstopt raakt. Zwelling die het verst verwijderd van de romp (handen en voeten) voorkomt. Dubbele rij wimpers aan de oogleden. Stroomgebied van een (onder andere) lymfevat of -stam.

264

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

ductus thoracicus

duurtraining

dysautonomie dysmorfogeen E efferent elektrolyt elefantiasis

epitheel erysipelas extradurale cyste

F fagocyt Feldberg, methode van

fibrine fibrose fibrosering filariasis

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Grootste lymfevat, dat zich verticaal achter het borstbeen bevindt en waardoor lymfe vanuit de twee onderste en het linker bovenkwadrant wordt afgevoerd. Vorm van oefenen waarbij de ademhaling dieper wordt en de hartslag sneller, met een constante aanvoer van zuurstof naar de spieren. Abnormaal functioneren van het autonome zenuwstelsel. Aangeboren misvorming van organen en weefsels.

Afvoerend. Stof die, opgelost in water, in ionen wordt gesplitst. Eindstadium van lang bestaand lymfoedeem met extreme zwelling, fibrose en papillomatose van de huid. Speciale laag cellen die organen bedekken, zoals de binnenkant van de darmen, de huid of in klieren. Zie wondroos. Met vocht gevulde holte in de ruimte net naast het buitenste hersen- en ruggenmergsvlies.

Cel die uit de omgeving vaste deeltjes, onder andere bacteriën, kan opnemen en verteren. Scholing in het behandelen van lymfoedeem in het Feldberg-instituut in het Zwarte Woud; complexe fysische ontstuwingstherapie is het uitgangspunt van deze behandeling. Vezelachtig eiwit dat een rol speelt bij de stolling van het bloed en de vorming van korstjes op wonden. Verharding van bindweefsel. Woekering en verharding van bindweefsel. Ziekte ten gevolge van infectie met de rondworm (Filaria) waardoor lymfeweefsel wordt aangetast.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

fistel

flebolymfoedeem

G gammacamera gegeneraliseerd oedeem Godet, test van

H herpes simplex

Hodgkin, ziekte van

hoge output failure

hyperplasie

hypoplasie hypostatisch oedeem

265

Abnormale buisvormige verbinding met pusvorming die in verbinding staat met de buitenwereld, ook pijpzweer genoemd. Combinatie van lymfoedeem en oedeem door verminderde functie van de aderlijke bloedsomloop.

Camera voor detectie van gammastraling. Oedeem dat overal of in een groot deel van het lichaam voorkomt. Test voor de indrukbaarheid van de huid. De test is positief indien de afdruk van duim of vinger enige tijd in de huid blijft staan.

Acute infectie door het herpessimplexvirus, met op de huid en slijmvliezen groepjes blaasjes die na 6-10 dagen indrogen. Kwaadaardige woekering van B-lymfocyten in het lymfatisch systeem en de bloedvormende organen, waarbij deze B-lymfocyten veranderen in reuscellen van het type Reed-Sternberg. Lymfoedeem ten gevolge van een te hoog aanbod van vocht door de arteriële bloedsomloop bij een normaal functionerend lymfestelsel en een verminderde afvoer van bloed door de veneuze bloedsomloop. Woekergroei van cellen, (lymfe)vaatjes en andere, waardoor volumevermeerdering van weefsel of orgaan optreedt. Onvolkomen ontwikkeling van (lymfe)vaatjes/weefsel of orgaan. Inactiviteitsoedeem; oedeem dat ontstaat na langdurig zitten of liggen.

266

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

I incidentie intercostobrachiale gevoelszenuw intermitterende compressietherapie

invalideren

invasief

inverse water volumetry Lymphometer®

K kleppen Klinefelter, syndroom van

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Frequentie van voorkomen van een aandoening. Zie neuropathie van de intercostobrachiale zenuw. Ontstuwingstherapie – door middel van een compressieapparaat – die op arm of been wordt toegepast. Kenmerkend is de meerkamerige manchet: de kamers liggen dakpansgewijs over elkaar, waardoor de opgebouwde druk gradueel van distaal naar proximaal op arm of been opgebouwd kan worden. Gedeeltelijk of volledig ongeschikt doen raken voor verdere dienst of arbeid ten gevolge van een stoornis of gebrek, veroorzaakt door een ziekte, aandoening of ongeval. Betrekking hebbend op een (veelal chirurgische) handeling waarbij een instrument of apparaat door de huid of een lichaamsopening in het lichaam wordt gebracht voor diagnostische of therapeutische doeleinden. Volumemeting afgeleid van de gouden standaard voor waterverplaatsingsvolumetrie, waarbij het volume van de aangedane arm wordt gemeten door deze in een waterbak met overloopgootje te brengen. Door bij beide armen het opgevangen water te meten kan het volumeverschil ten opzichte van de nietaangedane zijde gemeten worden.

Vliezig, stevig weefsel dat de stroom in een buisvormig orgaan slechts in één richting toelaat. Erfelijke aandoening met een extra X-chromosoom; komt voor bij mannen.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Klippel-Trenaunay-Weber, syndroom van

korterekzwachtel krachttraining

L lage output failure

langerekzwachtel laat ontstaan van lymfoedeem

latente fase

latente (lymfe)vaatjes lipoedeem

267

Ongelijkheid in lengte en dikte van de benen; spierhypertrofie, spataderen en een naevus flammeus (wijnvlek) met soms ook een arterioveneuze fistel of agenesie. Bij 15% van de patiënten komt ook lymfoedeem voor. De behandeling van het lymfoedeem is over het algemeen beperkt tot het dragen van therapeutische elastische kousen. Katoenen bandage met matige elasticiteit waardoor deze maar 10% extra rek geeft. Vorm van oefenen waarbij de nadruk ligt op kracht en lenigheid. Er zijn korte momenten waarop de spieren geen aanvoer van zuurstof hebben en terug moeten vallen op verbranding van in de spiercellen aanwezige suikers. Duwen en trekken is een vorm van anaeroob oefenen.

Lymfoedeem ten gevolge van een niet goed functioneren van het lymfestelsel bij een normale aanvoer van vocht door de arteriële bloedsomloop en een normale afvoer van bloed door de veneuze bloedsomloop. Katoenen bandage met meer dan gemiddelde elasticiteit waardoor deze 40-90% extra rek geeft. Pas jaren na een beschadiging ontstaan van lymfoedeem. De term wordt bijna alleen gebruikt wanneer het gaat om secundair lymfoedeem. Periode na de beschadiging van lymfeweefsel, waarin het lymfestelsel de capaciteit heeft om 10% extra functie in te zetten waardoor er niet direct zwelling ontstaat. Lymfevaatjes die wel aanwezig maar (nog) niet werkzaam zijn: ’reserve’. Symmetrische aandoening ten gevolge van een toename van abnormale vetcellen van de benen tot de enkels (minder vaak de armen tot de handen); komt voornamelijk voor bij vrouwen.

268

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

lipolymfoedeem liposclerosis lymfangion lymfangioom/ lymfangiosarcoom lymfe lymfeklierstation lymfelast, te grote

lymfeterritorium

lymfocyt lymfoedeem

lymfoedeemclassificatie volgens Verdonk lymfoedeem ‘praecox’

lymfoedeem ‘tardum’

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Secundair lymfoedeem dat ontstaat als gevolg van lipoedeem. Verharding van vetweefsel. Gedeelte van een lymfevaatje dat zich tussen twee paar kleppen bevindt. Tumor bestaande uit nieuw gevormde lymfevaatjes. De vloeistof in lymferuimtes (zoals lymfeklieren en lymfevaten). Een groep lymfeklieren (meestal in oksel of lies) waarnaar lymfe wordt afgevoerd. Toestand waarin het lymfestelsel tekortschiet in het opnemen en vervoeren van grote eiwitten en weefselvloeistof. Eén van de vier delen waarin het lichaam qua afvoer van lymfe verdeeld wordt. Alle vier hebben een eigen afvoerroute via een verzamelstation van lymfeklieren: lymfeklierstation. Voor de bovenste territoria zijn dat de okselklieren en voor de onderste territoria de liesklieren. Immunocompetente cel in bloed, beenmerg en lymfeweefsel. Door de verstoorde balans van aanvoer van weefselvocht en afvoer van vocht door het lymfestelsel ontstane eiwitrijke zwelling. Praktische classificatie die aangeeft wanneer er van de behandeling van (lymf )oedeem nog goed resultaat te verwachten valt en wanneer niet meer. Niet-erfelijk primair lymfoedeem dat ontstaat voor het vijfendertigste levensjaar. ‘Praecox’ betekent vroeg, snel. Niet-erfelijk primair lymfoedeem dat ontstaat ná het vijfendertigste levensjaar. ‘Tardum’ betekent laat, langzaam.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

M macrofagen

maligne lymfogranuloom maligne lymfoedeem maligne manuele lymfedrainage

mastectomie MBSD MCT’s mediale cutane tak van de nervus femoralis mediastinum

medium chain triglycerides Meige, syndroom van microcirculatie

midline lymfoedeem

Milroy, syndroom van

269

Grote cellen die zich in het bindweefsel bevinden en omliggende afvalstoffen en ziektekiemen kunnen verteren. Zie Hodgkin, ziekte van. Snel verergerende zwelling die ontstaat na in/doorgroei van een tumor. Kwaadaardig. Ontstuwende massage en een van de vier onderdelen van complexe fysische ontstuwingstherapie, de standaardbehandeling om lymfevocht te verwijderen uit een oedeemgebied opdat de omvang hiervan vermindert. Operatieve verwijdering van een borst met bijbehorend klierweefsel. Zie Mindfulness-based stress reduction. Zie medium chain triglycerides. Vertakking naar de huid van de grote gevoelszenuw die zich aan de binnenkant van de dij bevindt. Gedeelte van de borstkas, net boven het middenrif en tussen de longen, waarin zich een complex van weefsels en orgaanstructuren bevindt zoals luchtwegen, aorta, grote holle ader, ductus thoracicus en eventueel thymus en schildklier. Middellange ketens van verzadigde vetzuren. Erfelijk primair lymfoedeem dat ontstaat vanaf het vijfendertigste levensjaar. Afstaan van stoffen door de slagaderlijke bloedsomloop in de haarvaatjes naar de weefsels waardoor uitwisseling ontstaat en vervolgens weer opname van andere (afval)stoffen naar/in de aderlijke bloedsomloop en het lymfestelsel. Lymfoedeem centraal in het lichaam, zoals het gezicht, de hals, de borst- of buikholte en de genitaliën. Erfelijk primair lymfoedeem ten gevolge van aangeboren stenose (vernauwing) en fibrose (verharding) van de grote lymfevaten. Ontstaat of blijkt tussen nul en twee jaar oud.

270

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Mindfulness-based stress reduction mossige voet

motiliteit mucopolysacchariden

N neurofibromatose type I

neurogene ontstekingsprocessen neuropathie neuropathie van de intercostobrachiale zenuw niet-ambulante compressietherapie niet-elastisch verband

non-pitting oedeem

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Stressvermindering door aandachttraining. Het zachte weefsel dat zich bevindt op de voetrug bij personen met primair lymfoedeem. ‘Mossig’ slaat op de vorm en zachte indrukbaarheid van het weefsel en is vergelijkbaar met de vorm en indrukbaarheid van mos. Vermogen om spontaan te bewegen. Verbindingen bestaande uit een uronzuur en koolhydraten gebonden aan eiwitten; (voornamelijk) bestanddeel van bindweefsel, kraakbeen, vaatwand en hoornvlies (cornea).

Erfelijke ziekte met goedaardige bindweefselgezwellen. Men onderscheidt het perifere type (type I, NF1) en het centrale type (type II, NF2). Type I veroorzaakt goedaardige bindweefseltumoren (neurofibromen) op of rond de zenuwen; ze kunnen ook in de huid, in de bloedvaten of in organen voorkomen. Bij type II komen de tumoren vooral in de hersenen en het ruggenmerg voor. Ontstekingen veroorzaakt onder invloed van pijnprikkels van het zenuwstelsel. Aandoening van een zenuw. Zenuwpijn van de gevoelszenuw die zich aan de binnenzijde van de oksel bij de ribben bevindt. Compressietherapie voor wie niet meer in staat is te lopen. Het aangewezen compressiemateriaal voor zo iemand zijn langerekzwachtels. Verband zonder enige rek dat gebruikt kan worden voor de avond en nacht bij een hardnekkig of sterk in omvang wisselend lymfoedeem. Oedeem waarbij een vinger- of duimafdruk geen putje achterlaat in de huid.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Noonan, syndroom van

Nordic Walking

O obesitas

oedeem

onderhoudsfase

ontstuwingsfase

orthopedische chirurgie orthostatisch oedeem osmose

271

Erfelijke aandoening bij zowel mannen als vrouwen. Met dezelfde kenmerken als bij het syndroom van Turner, maar met andere chromosomale afwijkingen. Actieve manier van wandelen met gebruik van speciale stokken als ondersteuning van de loopbeweging.

Vetlijvigheid of vetzucht; een overtollige en ongezonde hoeveelheid vet in verhouding tot de lengte van een persoon. Door de verstoorde balans tussen aanvoer en afvoer van vocht – door meerdere mogelijke oorzaken – ontstane eiwitarme zwelling onder de huid. Tweede fase van complexe fysische ontstuwingstherapie bij lymfoedeem waarin geen volumevermindering meer is te verwachten. De behandelingen zijn minder frequent en de nadruk ligt op het stabiel houden van het lymfoedeem en het voorkomen van complicaties door middel van zelfmanagement. Deze fase duurt de rest van het leven. Eerste fase van complexe fysische ontstuwingstherapie, waarin zo nodig dagelijks wordt behandeld om snel vermindering van volume te bewerkstelligen. Deze fase duurt zolang er nog omvangsvermindering te verwachten is. Operatief corrigeren van het bewegingsapparaat. Eiwitarme zwelling in de benen die in de loop van de dag kan ontstaan ten gevolge van langdurig staan. Beweging van vloeistof naar waar de concentratie van deeltjes het hoogste is door een semipermeabele wand.

272

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

P pachydermie papillomatose

Verdikking van de huid door verbindweefseling. Ontwikkeling van verhevenheid of goedaardige woekering van de huid. parasitaire infectie Ontsteking die veroorzaakt wordt door een organisme (gast) dat zich voedt ten koste van het lichaam van een ander organisme (gastheer). parentificatie Het op zich nemen van de ouderrol door kinderen. pelotten Polstermateriaal of opvulstukjes met nopjes van schuimmateriaal. perometer Elektronische volumemeting met behulp van een beweegbare bak. De metingen worden digitaal vastgelegd. pH-neutraal De zuurgraad van pH-5.5 van een huidverzorgende, milde, lotion. Bij gebruik hiervan is het voor ziektekiemen – zoals bacteriën en schimmels – moeilijker om een infectie te veroorzaken. pitting oedeem Duim- of vingerafdruk laat gemakkelijk een putje achter in de huid, dat pas na enige tijd wegtrekt. plasma Vocht in de cellen, de bloedsomloop en het lymfestelsel. porte d’entrée Opening in de huid waardoor ziektekiemen naar binnen kunnen komen en zo een ontsteking kunnen veroorzaken. postchirurgisch lymfoedeem Lymfoedeem ontstaan door beschadigingen bij een operatie. postmastectomie-pijnsyndroom Zenuwpijn die kan ontstaan na een borstsparende operatie met okselkliertoilet. profylaxe Voorbehoedende maatregelen. proximaal oedeem pulsed doppler puncteren

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Zwelling het dichtst bij de romp (schouder en lies). Niet-invasief vaatonderzoek met behulp van ultrageluid om vaten zichtbaar te maken. Afzuigen van vloeistof of orgaanweefsel via een ingestoken naald of canule.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Q queteletindex

R radioactieve stof

rationeel-emotieve therapie

regionaal lymfeklierstation regressie ReLyMa

restless legs

RET reuscel rondbreikous

rustdruk

273

Manier om de lichaamsmassa te berekenen en aan te geven of een bepaald lichaamsgewicht binnen normale waarden valt.

Isotoop met onstabiele kern die gammastralen uitzendt, waarbij de isotoop in een stabielere vorm overgaat; in de lymfologie gebruikt om lymfeblokkade(s) op te sporen. Vorm van cognitieve gedragstherapie waarbij men ervan uitgaat dat negatieve gedachten en gevoelens om te buigen zijn in positieve. Groep van lymfeklieren gelegen in oksel of lies en behorend bij het betreffende lymfekwadrant. Terugval in een veel vroeger (meestal kinderlijk) gedragspatroon. Registratie lymfoedeem mammacarcinoom, het computerprogramma dat door de Werkgroep Lymfoedeem Drachten in ziekenhuis Nij Smellinghe wordt gebruikt om patiëntengegevens in op te slaan. Vanuit de verschillende disciplines binnen de werkgroep heeft men overal in het ziekenhuis toegang tot deze gegevens. ‘Onrustige benen’: met name ’s avonds en ’s nachts treden onaangename kriebelige sensaties in de onderbenen op, met de onbedwingbare neiging om de benen te bewegen. Zie rationeel-emotieve therapie. Zeer grote cel, vaak met meerdere kernen. Machinaal gebreide kous waarbij de naalden in een cirkel staan. Het resultaat is een ronde kous zonder naad. Druk door bandage of therapeutische elastische kous in de weefsels tijdens rust.

274

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

S sarcoïdose Stemmer, teken van stenose Stewart-Treves, lymfangiosarcomen of syndroom van

stuwingspapillomatose subjectief lymfoedeem

synergie

T TEK TENS terminus

therapeutische elastische kousen (TEK) transcutane elektroneurostimulatie

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Zie Besnier-Boeck, ziekte van. Al dan niet kunnen oppakken van de huidplooi aan de basis van de tweede teen of tweede vinger. Vernauwing van een kanaal of een opening. Zeldzame vorm van kwaadaardige huidkanker die kan optreden als lymfoedeem lang onbehandeld blijft of die kan ontstaan bij uitgebreid behandeld, lang bestaand lymfoedeem. Het uit zich door een woekering van lymfevaatjes in de huid. Wratachtige woekering in de huid ontstaan door lymfestuwing. Komt voor wanneer personen geen meetbare zwelling hebben maar wel de klachten die bij zwelling horen zoals een zwaar, vol, vermoeid gevoel. In het aangedane gebied zijn onderhuids veranderingen in het weefsel waar te nemen zoals grover en korreliger vetweefsel en/of weefselverklevingen. Samenwerking tussen behandelingen, organen of systemen.

Zie therapeutische elastische kousen. Zie transcutane elektroneurostimulatie. De terminus is het driehoekige gebied dat zich aan iedere kant van de nek, net boven het sleutelbeen bevindt. De achterkant wordt begrensd door de monnikskapspier. Elastische arm- en beenkousen met ingebreide druk als tegendruk van het veneuze of lymfatische systeem als er zwelling is. Milde elektrische prikkel die zorgt voor pijnvermindering en spierontspanning door uitputting van die zenuwen te veroorzaken.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

triploïdie trisomie trombose

Turner, syndroom van

V varices

vena cava superior veneuze hypertensie visualisatieoefeningen vlakbreikous

vochtafvoerstoornis voetafwikkeling

Vodder, Emil

Vodder-kliniek

275

Aanwezigheid van 3 x 23 = 69 chromosomen in plaats van het normale aantal 2 x 23 = 46. Erfelijke aandoening waarbij de kern een extra chromosoom (2n +1) bevat. Vorming van een bloedstolsel in de veneuze bloedsomloop. Er wordt onderscheid gemaakt in diepe veneuze trombose (DVT) en oppervlakkige veneuze trombose (OVT). Erfelijke aandoening die alleen voorkomt bij meisjes en neerkomt op de afwezigheid van één Xchromosoom (45XO). Kenmerken zijn een korte gedrongen lichaamsbouw, korte nek (‘webbed neck’), geen menstruatie, aangeboren hartgebreken en lymfoedeem.

Uitgezette en meestal gekronkelde aderen waardoor onvoldoende sluiting van de kleppen en onvoldoende bloedstroom. Grote holle ader gelegen net boven het borstbeen. Verhoogde bloeddruk in de aderen. Oefeningen waarbij men zich in gedachten een bepaald beeld voorstelt. Machinaal gebreide kous waarbij de naalden op een rij staan, waardoor een vlakke lap ontstaat. Door de zijkanten naar elkaar toe te brengen en te sluiten ontstaat een ronde kous met een naad. Storing in de afvoer van vocht, in dit geval lymfe, met als gevolg stuwing van lymfe met zwelling. Tijdens lopen de hiel eerst op de grond plaatsen, dan de voet langs de buitenkant afwikkelen met de voetafzet via de tenen. Deense psycholoog die in samenwerking met zijn vrouw Edith de manuele lymfedrainage volgens de methode Vodder heeft ontwikkeld. Kliniek waar volgens de methode Vodder behandeld wordt.

276

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

W waterscheiding werkdruk

wondroos

Y yellow nail syndrome

yoga

VERKLARENDE WOORDENLIJST

Scheiding tussen de stroomgebieden van twee lymfestammen. Druk in de weefsels die ontstaat door activiteit van de spieren met tegendruk van de bandage of TEK; dit geeft optimale ontstuwing van het oedeemgebied. Besmettelijke, acute infectie van de huid en onderhuids weefsel, veroorzaakt door de Streptococcus pyogenes. Gaat gepaard met hoge koorts, rode pijnlijke huidzwelling, vaak rondom een porte d’entrée. De infectie veroorzaakt beschadiging van lymfeweefsel in het ontstekingsgebied.

Het door nog onbekende oorzaak stoppen van de nagelgroei, met lichtgeel tot geelgroen verkleuren van de nagel en ontstaan van lymfoedeem. Het geheel van ademhalings- en lichaamsoefeningen gericht op het bereiken van een bewuste ontspanning en hierdoor een hoger geestelijk welzijn.

Over de auteurs Alma Vinjé-Harrewijn is sinds 1990 werkzaam als fysiotherapeut in de particuliere praktijk. Vanaf 1993 is zij zich gaan specialiseren als oedeemfysiotherapeut. In 2000 verhuisde zij vanuit Nederland naar de staat North Carolina, USA. In 2007 heeft zij het nationaal lymfoedeemexamen van de Lymphology Association of North America (LANA) met goed gevolg afgelegd en is zij LANA-gecertificeerd. Vanaf 2008 werkt zij als oedeemfysiotherapeut bij Moving to Better Health, een in lymfoedeem gespecialiseerde fysiotherapiepraktijk in Carrboro, North Carolina. Zij is vanaf de start in 2005 als lymfoedeemconsulent verbonden aan het Iniciativa de Salud Hispana Breast Health Project: Hazlo por tu Familia van de afdeling Family Medicine Practice van de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill. Sinds de oprichting in 1997 is zij lid van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL). Van 2001 tot en met 2006 was zij columnist voor ‘Oedeminus’, de kwartaaluitgave van de NVFL. Daarna werd zij hun buitenlandcorrespondent. Verder is zij redactielid van de lymfoedeemsupportwebsite www.lymphnotes.com. Samen met Ann Ehrlich en Elizabeth McMahon schreef zij ‘Living Well with Lymphedema’ (2005) en heeft zij een bijdrage geleverd aan ‘Voices of Lymphedema’ (2007), beide uitgegeven door LymphNotes, San Francisco.

278

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Aukje van Beek werkt sinds 1981 als huisarts in de achterstandswijk Overvecht in Utrecht; sinds 2004 is zij tevens coördinator van het gezondheidscentrum Overvecht. Rond 1985 besloot zij zich extra toe te gaan leggen op de huisartsgeneeskundige aspecten bij borstkanker enerzijds en seksueel misbruik anderzijds. Zij vertegenwoordigde het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) in 1988, 1993 en 2000 bij drie consensusprocedures omtrent onderzoek en behandeling bij borstkanker door het Centraal Begeleidingsorgaan voor Intercollegiale Toetsing (CBO). Bovendien was zij betrokken bij de totstandkoming van de eerste NHG Standaard Mammografie (standaard 7, 1991). Vervolgens participeerde zij namens het NHG in meerdere stuurgroepen rondom borstkanker van onder andere het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, gaf nascholingen en een cursus over de behandeling van (borst)kanker aan huisartsengroepen. Samen met Ineke Vink schreef zij het boek ‘Huisarts en seksueel geweld’. Zij is voorzitter van Stichting Amarant (opgericht in 2000) die begeleiding biedt aan mensen die met kanker te maken hebben. Verder is ze sinds 2004 voorzitter van de federatie Werkgroepen Deskundigheidsbevordering Huisartsen Midden Nederland. Zij heeft zich onder meer voor dit boek ingespannen om onder collega-huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners de bekendheid met lymfoedeem te vergroten. Pieternel Haspels, gezondheidszorgpsycholoog, is sinds 1985 werkzaam in de psychosociale oncologie. Zij begeleidt mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten bij de verwerking van het ziekteproces en het omgaan met de gevolgen die de ziekte en de behandelingen veroorzaken. Lymfoedeem is één van die ingrijpende

OVER DE AUTEURS

OVER DE AUTEURS

gevolgen waarmee kankerpatiënten en hun naasten te maken hebben. De begeleiding vindt zowel individueel als in groepen plaats. Daarnaast begeleidt en traint zij vrijwilligers van (kanker)patiëntenorganisaties. Verder is zij op diverse plaatsen betrokken bij de deskundigheidsbevordering op het gebied van de psychosociale oncologie als docent, trainer en supervisor voor professionals werkzaam in de oncologie (psychologen, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en dergelijke). Zij is medeoprichter van Amarant, centrum voor psychosociale oncologie te Utrecht en is directeur van het Toon Hermans Huis Amersfoort, een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. Zij is als psycholoog verbonden aan de BorstkankerVereniging Nederland en aan de stichting OLIJF, Netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Zij is lid van de Raad van Advies van de LymfeklierkankerVereniging Nederland en van de stichting Doorgang, patiëntenorganisatie voor mensen met een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal. Zij is bovendien secretaris van de werkgroep deskundigheidsbevordering van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.

279

Register

A acid mantle, 98 ademhalingspatroon, 115 aeroob oefenen, 113 afferent (lymfevaatje), 73 afvoerstoornis, 24 alcohol, 120 allergie, 117, 157 ambulante/niet-ambulante compressietherapie, 104 anaeroob oefenen, 114 anamnese, 46, 53 – familie-, 53 – oedeemspecifiek, 53 anastomosen, 65 Anderson-classificatie, 42, 53 aneurysma, 48 angion, lymf-, 64 anticoagulantia, 144 aplasie, 74 artificieel lymfoedeem, 78 artropathie, lymfostatisch, 94 ascites, 156 atrofie blanche, 145 automutilatie zie ook zelfverwonding, 78 B bandagist, 132 Besnier-Boeck, ziekte van (sarcoïdose), 33, 80 bestralingsfibrose, 88 biopt, lymfeklier-, 77 BMI, 150 B-mode echografie, 48 body mass index (BMI), 150 bypass, 31

REGISTER

C cambreur, 220 cardiaal oedeem, 145 cardiovasculair oefenen, 113 carpaletunnelsyndroom, 127 CBO, 96 CFO, 97 chirurgische behandeling, 118 chronische veneuze insufficiëntie (CVI), 29, 46, 54, 132 cirrose, 156 cisterna chyli, 65, 72 classificatie van Anderson, 42, 53 classificatie van Verdonk, 42 collateraal lymfevaatje, 66 comorbiditeit, 53 complexe fysische ontstuwingstherapie (CFO), 97 compressietherapie, 104, 129, 216, 229 – ambulant/niet-ambulant, 104 – intermitterend, 104, 110, 129, 229 computertomografie (CT), 49 contra-indicatie, 49, 103, 112, 228, 232, 243 contrastonderzoek, 118 contrastvloeistof, 47 contrefort, 220 copingstijl, 36, 51, 185, 207 CT, 49 cursus ‘awareness’, 138

D decompensatio cordis, 54 Derma Zorg, 133 dermal backflow, 60 dermatosclerose, 145 diabetes mellitus, 154 diagnostiek, 44 – zelf-, 44 diepe veneuze trombose (DVT), 48, 77, 144 diëtist, 120 distaal oedeem, 53 distichiasis, 85 drainagegebied, 68 ductus thoracicus, 65 duplexonderzoek, kleuren-, 48 duurtraining, 113, 235, 241 DVT, 48, 77, 144 dysautonomie, 229 dysmorfogene genetische stoornissen, 85 E echografie, 48 echografie, B-mode, 48 efferent (lymfevaatje), 73 elefantiasis, 43, 56 elektrolyt, 59 elektrostimulatie, 117, 129 erysipelas (wondroos), 27, 76, 90 extradurale cyste, 85 F fagocyten, 80 Feldberg, methode van, 124, 125 fibrine, 94

REGISTER

fibrose, bestralings-, 88 fibrosevorming, 87 filariasis, 28, 76 fistel, 90 flebolymfoedeem, 29, 34, 46, 76, 128, 142, 148, 223 fotografie, gestandaardiseerd, 56 functioneel oefenen, 115 FysioTek, 132 G gammacamera, 47 gegeneraliseerd oedeem, 140, 145, 155 genetic counsel(l)ing zie ook genetische advisering, 205 genetische advisering zie ook genetic counsel(l)ing, 205 Godet, test van, 38, 39 H hartfalen, 145 hepatisch oedeem, 156 Herpertz, methode van, 55 herpes simplex, 28, 76 Hodgkin, ziekte van, 33, 79 Homan, teken van, 54 huidverzorging, 99 huishoudelijk werk, 114 Human Health Care (HHC), 133 hydrostatische overdruk, 141 hyperplasie, 74 hyperthyreoïdie, 152 hypoplasie, 74 hypostatisch oedeem, 151 hypothyreoïdie, 152

281

I ideopathisch cyclisch oedeem, 148 incidentie, 33, 52 intercostobrachiale gevoelszenuw, 41 intermitterende compressietherapie, 104, 110, 129, 229 interstitiële ruimte, 61 invalideren, 86, 95 invasieve (onderzoeks-, behandelings)methode, 47 inverse water volumetry, 139 J jong volwassene, lymfoedeem bij, 120 K kind, lymfoedeem bij, 120 kleppen, 63, 64, 70, 75, 82, 85, 141, 212, 232 kleurenduplexonderzoek, 48 Klinefelter, syndroom van, 84 Klippel-Trenaunay-Weber, syndroom van, 85 korterekzwachtel, 105, 106, 128 krachttraining, 114, 235, 241, 242, 243 krachttrainingsprogramma, 114 Kühnke, methode van, 55 L laat ontstaan lymfoedeem, 80 langerekzwachtel, 104, 107, 128, 232 latente (lymfe)vaatjes, 78 latente fase, 81, 243

latexvrij, 116 lipoedeem, 27, 32, 50, 79, 82, 127, 146 lipolymfoedeem, 32, 146 liposclerosis, 145 littekenweefsel, 115 longembolie, 54, 144 longoedeem, 146 lymfangion, 64 lymfangioom/lymfangiosarcoom, 33, 80 lymfangiosarcoom volgens Stewart-Treves, 86, 89 lymfe, 58 lymfeklierbiopt, 77 lymfeklierstation, 68 – regionaal, 46 lymfelast, 94 lymfelekkage, 94 lymfescintigrafie, 47 lymfespecifiek oefenen, 114 lymfetape, 224 lymfetaping, 116 lymfeterritorium, 102, 114 lymfetransport, 70 lymfevaatje, afferent, 73 lymfevaatje, efferent, 73 lymfocyt, 58, 73, 79 lymfoedeem – artificieel, 78 – cardiaal, 145 – chirurgische behandeling, 116 – lipo-, 32, 146 – maligne, 30, 90 – postchirurgisch, 31 – ‘praecox’, 26, 27, 52 – Richtlijn Lymfoedeem, 96 – subjectief, 40 – 'tardum’, 26, 27, 52 lymfoedeem en voeding, 119 lymfoedeem, laat ontstaan, 80

282

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

lymfogranuloom, maligne, 79 lymfokèle, 79 lymfoliposuctie, 119 lymfostatische artropathie, 94 M macrofagen, 73 Magnetic Resonance Imaging (MRI), 49 maligne lymfoedeem, 30, 90 maligne lymfogranuloom, 79 manuele lymfedrainage, 97, 99, 103, 105, 111, 124, 142 – contra-indicatie, 103 mastectomie, 29 MBSR, 201 MCT’s, 119 mediale cutane tak van nervus femoralis, 41 mediastinum, 79 medium-chain triglyceriden (MCT's), 119 Meige, syndroom van, 27, 52 methode van Herpertz, 55 methode van Kühnke, 55 microcirculatie, 59, 60, 64, 83, 113, 122 microlymfechirurgie, 118 midline lymfoedeem, 26 Milroy, syndroom van, 27 Mindfulness-based stress reduction (MBSR), 201 moe gevoel, 87 mossige voet, 25 motiliteit, 70 MRI, 49 mucopolysacchariden, 152 multidisciplinaire aanpak, 127 multi-layering, 105 myxoedeem, 152

REGISTER

N nagelverzorging, 98, 218 Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet), 197 nefrotisch oedeem, 156 nervus femoralis, mediale cutane tak van, 41 neurofibromatose, 85 neurogeen ontstekingsproces, 94 neuropathie, 40 niet-elastisch verband, 110 Nij Smellinghe (ziekenhuis), 127 NLNet, 197 non-pitting oedeem, 38, 39, 43, 147 Noonan, syndroom van, 85 Nordic Walking, 236, 250 O obesitas, 32, 150 oedeem – cardiaal, 145 – distaal, 53 – gegeneraliseerd, 140, 145, 155 – hepatisch, 156 – hypostatisch, 151 – long-, 146 – nefrotisch, 156 – non-pitting, 38, 39, 43, 147 – orthostatisch, 29, 54, 141, 148 – proximaal, 53 – renaal, 156 – van Quincke, 157 – zwangerschaps-, 156 oedeemrand, 116 oedeemspecifieke anamnese, 53 oefenen – aeroob, 113

– cardiovasculair, 113 – functioneel, 115 – therapeutisch, 112 oefenmateriaal, 244 onderhoudsfase, 97, 229 ontstuwingsfase, 97, 230 ontstuwingstherapie, complexe fysische (CFO), 97 open been, 143 Orthobanda, 132 orthopedische chirurgie, 31 orthostatisch oedeem, 29, 54, 141, 148 osmose, 60, 73 output failure, hoog/laag, 60 overdruk, hydrostatisch, 141 P pachydermie, 43 papillomatose, 43 papilloom, 89 parasitaire infectie, 76 parentificatie, 172 pelotten, 105, 230 perometer, 56 pH-neutraal product, 99, 216, 233 plasma, 58 PMS, 148 porte d’entrée, 78 postchirurgisch lymfoedeem, 31 postmastectomie-pijnsyndroom, 41 posttrombotisch syndroom, 144 precollectoren, 64 premenstrueel syndroom (PMS), 148 pressotherapie, 110 profylaxe, 92 proximaal oedeem, 53 pseudocyste, 79

REGISTER

pulsed doppler, 48 puncteren, 79 Q queteletindex, 150, 159 Quincke, oedeem van, 157 R radioactieve stof, 47 rationeel-emotieve therapie (RET), 201 rechtsdecompensatie, 145 regionaal lymfeklierstation, 46 Registratie lymfoedeem mammacarcinoom (ReLyMa), 139 regressie, 172 renaal oedeem, 156 restless legs, 143 RET, 201 reumatoïde artritis, 153 reuscel, 79 rondbreikous, 108, 130, 131 rustdruk, 105 S sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck), 33, 80 SLCN, 128 SOFOB, 132 spiergevoel, 115 spierzwakte, 115 Stemmer, teken van, 44, 45 stenose, 27 Stewart-Treves, lymfangiosarcoom volgens/ syndroom van, 86, 89 Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN), 128 Stichting Opleiding Flebologie, Orthopaedie en Bandages (SOFOB), 132

283

stuwingspapillomatose, 54 subjectief lymfoedeem, 40 syndroom van Klinefelter, 84 syndroom van KlippelTrenaunay-Weber, 85 syndroom van Meige, 27, 52 syndroom van Noonan, 85 syndroom van Turner, 75, 84 synergie, 97 systeemaandoening, 77 T TEK, 104, 108 teken van Homan, 54 teken van Stemmer, 44, 45 TENS, 117, 129 therapeutisch oefenen, 112 therapeutische elastische kous (TEK), 104, 108 transcutane elektroneurostimulatie (TENS), 117, 129 trauma, 74 triploïdie, 84 trisomie, 84 trombose, 29, 34, 47, 144, 228 Turner, syndroom van, 75, 84 V varices, 29, 141, 145 vena cava superior, 65 veneuze hypertensie, 94 Verdonk-classificatie, 42 vermoeid gevoel, 87 verzadigde vetzuren, 119 visualisatieoefeningen, 197, 203, 210 vlakbreikous, 108, 130 vochtafvoerstoornis, 24

Vodder, Emil, 99 Vodder-kliniek, 222 Vodder-therapie, 124 voeding bij lymfoedeem, 119 voedingsadvies, 119 voetafwikkeling, 88, 220 voetverzorging, 98, 220 W water, zee-, 241 waterscheiding, 68, 102 watertemperatuur, 240 werkdruk, 105, 107, 109, 113, 230, 246 wondroos, 27, 34, 46, 90, 92, 103, 107, 224

Y yellow nail syndrome, 33, 79 yoga, 197, 199, 207

Z zeewater, 241 zelfdiagnose, 44 zelfverwonding zie ook automutilatie, 78 zenuwpijn, 40, 116 ziekte van Besnier-Boeck (sarcoïdose), 33, 80 ziekte van Hodgkin, 33, 79 zwachtelen, 105, 230 zwangerschapsoedeem, 156

284

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Verantwoording van de afbeeldingen Hoofdstuk 1 Afbeelding 1.2: Afbeelding 1.4: Afbeelding 1.6: Hoofdstuk 2 Afbeelding 2.4a: Afbeelding 2.4b:

Alma Vinjé-Harrewijn H.P.M. Verdonk; Oedeem en Oedeemtherapie, BSL 2000. Alma Vinjé-Harrewijn

H.P.M. Verdonk; Oedeem en Oedeemtherapie, BSL 2000. O. Cohen; arts/onderzoeker Quintiles Transnational Corp.

Hoofdstuk 3 Afbeelding 3.1: Afbeelding 3.2: Afbeelding 3.3:

Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn

Hoofdstuk 4 Afbeelding 4.1: Afbeelding 4.2: Afbeelding 4.3:

Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn

Hoofdstuk 8 Afbeelding 8.1a: Afbeelding 8.1b: Afbeelding 8.2:

Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn Alma Vinjé-Harrewijn

VERANTWOORDING