Autisme Et ABA 1 [PDF]

Zitiervorschau

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Autisme el A.B. \. une pédqgogie du progrès

Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès

Autisme et A,B,A. : une pédagogie du progrès Ron Leaf John McEachin

Traductrices .' Agnès Fonbonne et Catherine Milcent

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Le présent ouvrage est la traduction de A Work in Progress, de Ron Leaf et John McEachin, publié par DRL Books.

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et€ Chapitre

1

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Publié par Pearson Education France bis rue des Vinaigriers

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Partenariat

Autism Partnership " est le nom donné à notre organisme, cat nous sommes convaincus que travailler en partenariat avec tous ceux qui s'impliquent dans la prise en charge d'un individu est fondamental. Cela ne signifie cependant pas que tout le monde soit toujours d'accord.
Peut-être était-ce parce qu'il était le plus jeune de la fratrie. Il n'était pas aussi sociable que PARTENARIAT

les autres, mais chaque enfant est différent, avec sa personnalité et son caractère Propres. Nous voulions nous rassurer et notre famille, nos amis, nous y aidaient. Mais le doute continuait à nous ronger. Nous avons fait part de nos inquiétudes au pédiatre, un médecin en qui nous avions confiance et qui avait déjà suivi nos autres enfants. Il nous conseilla de ne Pas nous alarmer. Selon lui, tous les enfants se

développaient différemment et le nôtre n'échappait pas à la règle. C'était exactement le genre de réconfort que nous attendions et auquel nous voulions croire. < Peut-être suis-je trop inquiète et ça ne fatt qu'aggraver le problème >>, me disais-je souvent. Peut-être en faisais-je aussi un peu trop pour cet enfant. Après tout, c,était le benjamin et on dit que c'est fréquent avec *e petit dernier. Mais dans les mois suivants, les choses ne s'arrangèrent pas. Entre notre fils et les enfants de nos amis,l'écartne cessait de se creuser. Lors de la visite pédiatrique suivante, je fis à nouveau remarquer le manque de progrès de notre enfant. Et une fois encore, on m,incita à ne pas m'inquiéter. Notre fils avait encore tout son temps pour commencer à parler. Le pédiatre avait d'ailleurs souri de façon rassurante en m'affirmant qu'une fois qu'il se mettrait à parler, je serais sans doute la pre_ mière à vouloir qu'il se taise. Mon mari vint avec moi au rendez-vous suivant pour exposer notre point de vue' Était-ce pour nous rassurer ? Toujours est-il que le pédiatre nous dirigea vers un spécialiste. Je ne savais plus quoi ressentir. Du soulngement ? On était finalement d'accord avec nous et quelque chose allait enfin se produire. De la colère ? Depuis tout ce temps, je savais que quelque chose n'allait pas et personne ne m'écoutait. Du déni ? peut-être le pédiatre réagissait-il un peu trop vivement et tout allait en fait bien. De ln culTtnltilité 7 Pourquoi n'avais-je pas suivi mon instinct plus tôt ? Je ressentais surtout de la panique. J'avais besoin d'une aide immédiate Pour mon fils. Prendre rendez-vous avec des professionnels s'avéra

pourtant très éprouvant, car le délai d'attente était très long. Je com_

mençais à penser que mon fils en subirait les conséquences. Le premier médecin nolls annonça sans ambages qu'il s,agissait d,autisme. J,étais

assommée et je sus immédiatement que c'était grave. Je l'avais bien pressenti, mais à l'écoute du diagnostic, je m,effondrai. ]e sais que beaucoup de parents n'ont pas la ,, chance , d,avoir un dia_

gnostic si précocement. On leur affirme que leur enfant est encore très jeune, qu'il n'a rien de particuiier. Le médecin ne voit aucun problème, AUTISME ET A.B.A. : UNE PÉDAGOGIE DU PBOGRES

ur-l tout-petit ne puisse surmonter en grandissant. Sans un diales parents sont ballottés d'un spécialiste à l'autre, novés denmtrf, {r'rtrSiisou-i i,ntormations concurrentes, voire contradictoires, sur l'état de "-ies leur entant. Certains reçoivent même un diagnostic erroné qui les dirige

nei. qu

clu coup dans une mauvaise direction.

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Lravers toutes ces expériences avec les professionnels, la seule .hr-rS€ à laquelle on pense est ce temps précieux que perd notre enfant. Non seulement les parents sont déjà très angoissés, mais c'est sans compter la famille et les amis qui, pleins de bonne intentions, contestent la validité du diagnostic. I1 est tentant de les croire, mais au fond du cæur, on sait qu'il vaut mieux ne pas les écouter. Leur scepticisme part d'un bon sentiment, mais cela ne soulage pas la souffrance. Et vous rt'avez ni l'énergie ni le temps de les convaincre. Le cauchemar a continué. Nous avons souffert de ne plus être invités de peur que notre fils se comporte mal. Au fur et à mesure que nous cherchions des informations et une prise en charge, le cercle de nos amis

Nous avions du mal à apprécier les sorties, et les anniversaires des autres enfants ne servaient plus qu'à nous rappeler douloureusement les déficiences de notre fils. Nos amis ne savaient plus quoi dire et leur soutien nous semblait superficiel. je me sentais seule, impuissante et perdue. Mais je finis pourtant par éprouver le besoin de regrouper les informations utiles sur l'autisme. Le peu que je découvris était décourageant. Il existait des contradictions importantes, qui s'avéreraient plus tard être de la désinformation. Je lus que l'autisme était une pathologie qui durait toute la vie et que notre enfant resterait définitivement handicapé. On parlait aussi de toutes ces prétendues (< cures ". Qui croire ? On s'accrochait à l'espoir de la guérison, tout en craignant qu'elle ne soit pas vraiment possible. Et le cauchemar de continuer... Les avis étaient aussi catégoriques que variés. Vitamino-thérapies, régimes alimentaires, traitements antiallergiques, prise en charge par le jeu, intégration sensorielle, TEACCH, Lovaas... Des interventions semblaient parfois si outrancières qu'elles me firent rire. Et il y avait toutes les autres prises en charge: orthophonie, ergothérapie, prises en charge par le jeu, le sport et comportementales. On entendait dire avec conviction que celle-ci était absolument la meilleure et que celle-là pouvait être très dangereuse. Et l'on vous donnait ensuite un avis différent qui, bien sûr, était le contraire du précédent... se restreignait.

PARTENAFIAT

En fait, peu de choses semblaient réellement efficaces et il nous fallait simplement accepter un diagnostic et un pronostic tout aussi sinistres. Nous avions opté pour l'éducation spécialisée, en espérant que notre enfant pourrait au moins apprendre quelque chose et serait heureux malgré tout. Un an plus tard, je lus des informations sur le traitement comportemental et cette lecture me fit longuement réfléchir. Quand j'en parlai à l'équipe professionnelle qui s'occupait de notre fils, tous les éducateurs me répondirent que ce n'était absolument pas le miracle que nous espérions et que nous faisions déjà tout notre possible pour l'aider. Mais en parlant avec des parents qui appliquaient déjà un programme comportemental intensif, j'eus l'impression qu'il se passait réellement quelque chose de différent. Leurs enfants avaient progressé de manière étonnante. En faisant mes propres recherches, je découvris des livres et des articles scientifiques qui prouvaient que les professionnels opposés aux traitements comportementaux se trompaient. Le cauchemar touchait à sa fin, et nous avons pris la longue route de ce travail en constante évolution. Quand un Parent opte pour une prise en charge, il arrive souvent que la situation devienne encore plus dramatique. L'absence de partenariat devient alors évidente. Qui est responsable, et de quoi ? euel traitement doit être la priorité ? De combien d'heures d'intervention mon enfant a-t-il besoin ? Là encore, les parents sont à nouveau placés au centre de désaccords. Non seulement cela augmente leur désarroi, mais cela peut aussi saboter l'efficacité du traitement. Aux États-Unis, de nombreuses agencesl proposent des traitements de qualité pour les autistes. Pourtant, même parmi celles qui ont une grande expérience de l'A.8.A., il existe des différences. Dans la pratique, ces différences r.iennent probablement de divers facteurs, notamment l'âge des enfants lors de la prise en charge, les différents niveaux de modalités thérapeutiques, le nir.eau de chaque personne prise en charge ainsi que les philosophies individuelles et les interprétations variables de la recherche. Selon les disciplines, les professionnels peuvent donner des recommandations sujettes à controrrerse, surtout s'ils ne suivent pas les avancées régulières de la recherche sur l'A.8.4.. Cela peut s'avérer particulièrement déconcertant pour des parents qui doivent décider d'une prise en charge pour leur enfant. Ceux qui ont choisi la mise en

1.

NDT: depuis peu, il existe en France des Maisons départementales du handicap.

AUTISME ET A.B.A. : UNE PFDAGOGTE DU pnOCnÈS

prJi-* -l- J'-. :-ltr{râûtrre A.B.A. découvriront heureusement qu'il existe L-:e:- :. -.,. i. :.:;or,-1s que de conflits entre les professionnels de la me::', ;= . c ;h.rir d'un centre A.B.A. se fera en fonction de l'agence qui \-or.: -:::-:era le plus confiance. À cause des expériences que doivent f11-rp SJ':.-, errt subir les parents, il n'est pas étonnant qu'ils soient pour le mtrrns sceptiques, voire méfiants, et en colère contre les professionnels. Face à r,ure situation insupportable, c'est une réaction naturelle. \ous devons travailler ensemble et accepter les désaccords. Nous der-ons nous appuyer sur les données qui permettent l'efficacité de la prise en charge et concentrer nos efforts sur l'enfant. Nous devons évaluer la combinaison qui résulte de l'alliance de toutes les perspectives au sein de l'équipe.

PARTENABIAT

Stratégies comportementales pour enselgner et améliorer le comportement des entants autistes RoN Lpap Jourrr McEacurN

javrsoN DavHaRsn ManrsNg Bosunr

Chapitre I

1

ntervention com portementale intensive

Lautisme est un trouble sévère du développement qui apparaît dans les deux premières années de la vie. Il en résulte des altérations de la communication, des cognitions, de la capacité à jouer et de f interaction sociale, qui conduisent les enfants touchés à prendre de plus en plus de retard par fapport aux enfants normaux du même âge. On ne connaît pas la cause de l'autisme, mais des dysfonctionnements neurologiques au niveau de certaines zones du cerveau sont actuellement mis en cause. Les enfants autistes n'apprennent pas de la même manière que les autres enfants. Ils semblent incapables de comprendre une communication verbale simple ou non verbale, sont perturbés par toutes sortes d'informations sensorielles et se coupent plus ou moins du monde et des personnes qui les entourent. Ils se focalisent sur certaines activités ou certains objets, ce qui interfère dans le développement du jeu. Laprésence d'autres enfants les intéresse très modérément et ils ont des difficultés à apprendre par l'observation et l'imitation des autres. Malgré les troubles du processus d'apprentissage, les scientifiques comportementaux ont développé des stratégies efficaces se basant sur la théorie de l'apprentissage, pour enseigner aux enfants autistes. Après trente ans de recherche, Ivar Lovaas et ses associés à I'UCLA ont montré qu'une intervention intensive et précoce pouvait améliorer

CHAPITRE 1 - INTERVENTION COMPOFTEMENTALE

INTENSIVE

11

significativement le fonctionnement des enfants autistes. Deux études publiées en1987 et 7993 ont démontré que 9 des 19 enfants ayant bénéficié d'une prise en charge comportementale intensive avaient réussi à suivre avec succès une scolarité normale. De plus, il était impossible de distinguer leur QI, leurs capacités d'adaptation et leur fonctionnement émotionnel de ceux de leurs camarades. Même chez ceux qui n'avaient pas atteint ce résultat, on avait relevé une amélioration significative du langage, de la sociabilité, des capacités d'autonomie et de jeu. À l'exception de deux enfants, tous les sujets avaient développé un langage fonctionnel. Pour ces études, les enfants n'avaient pas plus de 3 ans au début de la prise en charge. À raison d'environ 40 heures par semaine, le traitement individuel appliqué par des étudiants de I'UCLA, eux-mêmes supervisés par des étudiants diplômés et des psychologues, a duré en moyenne deux ans ou plus.

Fondements

h

istoriques

L'A.B.A. connaît un regain de popularité depuis 1993. Sa réputation est en grande partie due à la publication du livre de Catherine Maurice, Let Me Ifenr Your Voice. L"auteur y raconte la prise en charge de ses deux enfants autistes. Comme de nombreux parents et professionnels, Catherine Maurice avait des idées préconçues sur l'intervention comportementale. Elle crovait que cette méthode était très négative et rigide, qu'elle n'avait qu'une efficacité limitée et < fabriquait >> souvent des enfants robotisés. Mais elle découvrit que l'intervention comportemen'tâlèpouvait être utilisée ar-ec rleribilité et surtout, qu'elle était très efficâce. L'histoire de madame Maurice a redonné \espoir aux parents convaincus p-r31 des professionnels que leur enfant resterait profondément marqué par le handicap. Avec beaucoup d'espoir et en adoptant une vraie ligne de conduite, ceux-ci ont commencé à mettre en pratique des çrog(alr\L{\es r,rr(eqsrls ccrs.çsrtesesr\lrsx (rsrs \e- tt1s\1(g entier. Ils ont également exigé que les écoles et les agences d'État utilisent la prise en charge A.B.A. avec leurs enfants. La popularité de l'A.B.A. est récente, mais cette méthode n'est cependant pas nouvelle. Les critiques de l'intervention comportementale prétendent souvent qu'elle n'est qu',, expérimentale >>, avec peu de preuves empiriques de 12

STRATEG IES CON/PORTEI./ENTALES

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i in:er' ention comportementale sur des enfants autistes : i,étucle de Ltr\ ââs en 1987 et celle de McEachin, Smith et Lor.aas en 1993. por-rrtant, 1'A.B'A. repose sur plus de cinquante années de recherches scientifiques sur des individus atteints, à des degrés divers, de com_

portements problématiques et de troubles du développement. Depuis le début des années 60, des recherches approfondies ont montré l,efficacité des interventions comportementales sur des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'autisme. Ainsi, I,A.B.A. réduit les comportements problématiques typiques de |autisme, ters que l,auto_ mutilation, les accès de corère, l'absence de réponse aux consignes et 1' a u tos timulatioa. L'A. B. A. s'avère égarement efficace pour développer les compéténces du.,t les domaines les plus affectés: communication avancée, interaction sociare, jeu et autonomie. F,n 1973, Lovaas et ses collaborateurs ont publié une étude très complète qui prouve que I'A'B'A' est efficace dans le traitement de multiples comportements qui affectent des enfants très différents. Bien que les recherches de Lovaas soient les plus citées, d,autres tra\raux ont démontré les progrès substantiels de l,application de 1,A.B.A.. En 7994, Harris et Handleman ont analysé plusieurs études montrant que 50 % des enfants autistes ayant suivi des programmes préscolaires utilisant I'A'B'A' étaient intégrés avec succès dans des classes normales et que nombre d'entre eux ne nécessitaient qu,un suivi continu léger.

Programmes L'objectif de l'intervention est d'enseigner à l,enfant res compétences qui vont faciliter son développement et l,aider à acquérir la plus grande indépendance et la meilleure qualité de vie possibles. Il existe plusieurs programmes adaptés à toute une gamme de compétences, qui ont été développés durant des dizaines d,années de recherche. Un programme doit comprendre tous les savoir-faire nécessaires à

une personne Pour se déveloPPer le mieux possible et profiter de la vie. Il doit inclure l'enseignement des capacités que la majorité des enfants

ordinaires n'a pas besoin d'apprendre, telles que le jeu et l,imitation.

L'accent doit être particurièrement mis sur l'apprentissage de ra parore,

le développement des concepts et du domaine scolaire, le jeu et les CHAPITRE 1 . INTEBVENTION COMPORTEN/ENTALE

INTENSIVE 13

compétences sociales. Mais au fur et à mesure que l'enfant va grandir, l'attention devra se tourner vers des connaissances pratiques et des capacités d'adaptation. Dans la chronologie d'un programme, on doit

d'abord enseigner les concepts les plus simples, pour parvenir ensuite à des compétences plus complexes, qu'on enseignera après les prérequis. Mais la notion préconçue de l'ordre dans lequel un enfant doit apprendre ne doit pas être envisagée de façon trop rigide : par exemple, cettains enfants apprennent à lire avant de savoir parler, même si cela reste assez ràrp; Il est important de se baser sur les progrès de l'enfant et d'étendre l'usage des capacités existantes, tout autant que d'encourager le développement de nouvelles compétences. Le développement de la communication verbale ne doit pas faire oublier les besoins de l'enfant en matière de jeu, d'interactions sociales et d'adaptation. Concevoir des méthodes spécifiques pour ces domaines est essentiel. Certains enfants n/apprendront peut-être jamais à parler et auront besoin de moyens de communication alternatifs. L'approche générale est empirique et pragmatique : si elle fonctionne, maintertez-Ia, si elle échoue, changez-en !

Nombre d'heures d'intervention Pour décider du nombre hebdomadaire d'heures de prise en charge à prévoir, il faut prendre en compte la journée de l'enfant et essayer de maintenir un équilibre raisonnable entre prise en charge intensive, phases de moindre activité (mais toujours structurée), et temps libre ou en famille. En plus du nombre d'heures d'enseignement en mode un pour un, il faut prendre en considération la qualité de l'enseignement et le niveau de slructuration fournis en dehors des heures de prise en charge proprement dites. Selon les recherches, beaucoup d'enfants progressent davantage avec 30 heures, rroire plus, d'enseignement direct hebdomadaires. La durée des séances doit être adaptée de façon à ce qu'elles soient les plus efficaces possible. Le plus souvent, celles-ci dureront ainsi entre deux et trois heures. L'enfant aura besoin de jouer avec d'autres camarades pour généraliser ses compétences et profiter de ces opportunités d'apprentissage par observation. Lorsqu'il passera une partie de sa journée à l'école, il faudra alors réduire les heures de travail à la maison.

14

srRnrÉcrrscoMpoRTEMENTALES

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Rôle de la famille L'implication de la famille est fondamentale dans la prise en charge. PerSonne ne Connaît votre enfant mieux que VouS : vous vous en occupez beaucoup et êtes les plus affectés par son handicap. Vous pouvez mettre à profit le temps passé avec lui en généralisant les buts des enseig..ments dans toutes les situations de la vie quotidienne. La plupart du temps, la famille pourvoit elle-même à la prise en charge de son enfant. Mais vivre avec un enfant autiste requiert beaucoup d'attention et d'énergie, et coordonner en plus l'équipe thérapeutique s'avère une véritable épreuve de force. Aussi est-il recommandé de faire appel, le plus souvent possible, à des intervenants extérieurs afin qu'ils se chargent de la majeure partie du travail intensif. La famille pourra alors profiter au mieux du temps restant avec l'enfant et le rendre plus productif, afinde dévelopPer ses caPacités de 1eu, d'adaptation sociale et d'autonomie. Sorties auparc, courses, courrier à poster et visites aux proches sont autant d'occasions qui serr.iront à généraliser les acquis et à travailler à l'amélioration du comportement. De même, le bain, le dîner, l'habillage ou les soins apportés au chat de la maison sont d'autres exemples de la vie quotidierrre qui peuvent servir d'apprentissage. Ainsi, la journée entière de l'enfant s'intégrera dans la prise en charge et inclura du même coup la famille comme membre à part entière de l'équipe de prise en charge. Il est primordial d'investir l'enfant dans la vie quotidienne pour lui éviter un isolement encore plus profond.

Têchniques L enseignement va évoluer au

fil du

temps. Au début, le temps passé

à

l'enseignement par essais distincts multiples va augmenter au fur et à mesure que l'enfant se familiarisera avec f intervention. Lors des étapes suivantes, le temps consacré aux essais va diminuer, à mesure que le temps utilisé pour d'autres enseignements augmentera (par exemple, l'apprentissage en groupes ou l'apprentissage fortuit). Dans le programme, les priorités éducatives évolueront également au cours de la prise en charge, bien que la structure générale de la prise en charge reste la même. Lintervention sera une combinaison destinée à augmenter la communication, les capacités de jeu, les aptitudes sociales et l'autonomie. CHAPITRË 1 _ INTERVENTION COMPORTEN/ENTALE

INTENSIVF

15

Chaque enfant doit avoir un programme individualisé répondant à ses Propres besoins. Le tableau suivant propose un exemple de répartition du temps dans une session type de trois heures. 20 minutes

Jeu structuré (à I'intérieufl

B0 minutes

Langage

-0-20 -5-10 -0-20 -5-10

(e

ntrecoupé de coudes pauses tout au long de I'activité

m inutes de langage m inutes de

jeu

;

m inutes de langage m inutes de

:

;

;

jeu, etc.).

30 minutes

Autonomie

30 minutes

Jeux structurés (en extérieur)

20 minutes

Topo et prise de notes

Toute partie de cet exemple peut être augmentée ou diminuée en fonction de l'âge de l'enfant, du stade de la prise en charge et des demandes formulées par l'établissement scolaire.

Techniques d' ensei g nement pprentissage par essars distrncts multiples n'est pas une stratégie éducative un iquement utilisée pour apprendre à parler ou seulement destinée aux jeunes enfants autistes. C'esf tout simplement un ban enseignement.

Ua

Dans ce programme, 1'A.B.A. doit être la

modalité thérapeutique principale. Bien que le traitement utilise différentes techniques, la méthode de consigne essentielle est l'apprentissage par essais distincts multiplesl. Cette méthodologie spécifique optimise l'enseignement et peut être utilisée pour développer la plupart des compétences, y compris celles cognitives, sociales, de communication, de jeu et d'autonomie. En outre, ce processus pédagogique est applicable à tous les âges et à toutes les popu-

lations. L'apprentissage par essais distincts multiples implique

:

de décomposer la compétence à acquérir en plusieurs étapes; d'enseigner chaque étape jusqu'à sa maîtrise parfaite ;

NDT : Discrete Trial Teaclùng,DTT.

16

STBATEGI ES COMPOBTEIVENTALFS

Quel e

ra-.::rc ^: l.ratiqlle répétée sur une période de temps précise ; :: : --s:: ;e l'aide et d'estomper cette aide dès qLle possible ; - " ,.=: jes p.rocédés de renforcernent. -

:

,--

- :-r^:.-r iSSÊIltiel de l'enseignement, appelé ( essai >, a un débr-rt et .rÈrit1is, d'où le mot " distinct r>. L'enseignement impliqr-re "- :- : r--.-,',. essais afin de renforcer l'apprentissage. Chaque étape de . 'f :i:---.-Ê a er-rseigner doit être maîtrisée avant de passer à la sui-- * .; - ,: - c1f/f/rentissage par essais distincts multiples, un élément -- : -: = . -nformation est présenté et la réponse de l'enfant doit être --"-..., i::'LÊil|recherchée. L'enfant doit être actif et impliqué durant la .- -: -; ::prentissage. Cette approche contraste avec celle des essais -: - -.: - -i des méthodes d'enseignement plus traditionnelles, qui pré- -- ': :=s informations de manière massive, sans une réponse atten-- --.'.::nent définie de la part de l'enfant. - .: -r::es techniques utilisées dans la prise en charge intègrent le -:: - -= i'-r comportement, les interventions en cas de crise, les inter-: : enseignement structuré à des méthodes éducatives plus tradi-.

- - :-:--

't - : ra\.

Quel environnement pour I'apprentissage 2 - i-:.:rt,

l'enseignement doit être réalisé dans un environnement qui - :- :r- €i .1es réussites rapides. Il faut donc parfois supprimer toute source = i,--.fraction. Puis, l'apprentissage doit être rapidement mis en place -'=.::': '-ln cadre ordinaire, ce qui est alors plus naturel et permet d'ensei.:-:: iarrs n'importe quel environnement. Les séances Peuvent ainsi se - ::--',riÈr dans toute pièce de la maison, dans le jardin, au sein du quar..:.r ian-- Lln parc, au fast-food ou au supermarché. Si les facteurs de -'- =:siorr posent un vrai problème, il est essentiel que l'enfant apprenne , :: -trllCentrer malgré les interférences de l'environnement. Les enfants -. - .-. ent être capables d'apprendre dans des cadres variés, où des fac-: -.ri cl'rnattention existent. Ainsi, ils seront préparés à étudier dans un :. t'-, -itrn-rlernent aussi typique que celui de l'école. -.

cHAptrRE

r

- INTERVENTIoN coMpoRTEN/ENTALE

INTENSIvF

17

Etapes de la prise en charge Au fur et à mesure que l'enfant progressera,la prise en charge va franchir diverses étapes. Bien que ces étapes ne soient pas absolument distinctes, la prise en charge en englobe trois : les étapes initiales, les étapes intermédiaires et les étapes avancées. Les étapes initiales permettent d'apprendre à connaître l'enfant. I1 est fondamental d'établir une relation chaleureuse, ludique et encourageante. Le premier mois de la prise en charge va ainsi servir à souligner et à identifier le renforcement à utiliser et la manière de s'en servir, en jouant beaucoup et en procurant les renforçateurs hors contingences. En créant une atmosphère positive, l'enfant sera plus ouvert à l'apprentissage et progressera par conséquent plus vite, en diminuant les conflits de pouvoir et les comportements problématiques. Il est essentiel de déterminer les attirances et les aversions de l'enfant, ainsi que ses points forts et ses points faibles. ,, Apprendre à apprendre > est également une comPosante essentielle des étapes initiales. L'enfant doit apprendre que coopérer à la demande entraîne des réponses immédiates et des récomPenses fréquentes. Il doit donc acquérir des compétences telles qu/apprendre à s'asseoir et à attendre, rester sur sa tâche quand il est en situation d'apprentissage, réagir aux consignes, apprendre à gérer les réponses et à distinguer la cause de l'effet. Ces éléments créeront les conditions d'apprentissage. Les étapes intermédiaires comprennent les apprentissages de modes de communication spécifiques, de jeux, d'autonomie et de vie sociale. Les concepts plus complexes sont scindés en plusieurs étapes, enseignées systématiquement l'une après l'autre. Les concepts abstraits sont transformés en exemples concrets. Au fur et à mesure que l'enfant progressera, la technique va s'adapter individuellement pour répondre à ses besoins propres. Bien que le but initial soit d'accélérer rapidement le développement des compétences, l'objectif à long terme est d'augmenter les facultés de l'enfant à apprendre et à se repérer en milieu naturel. La prise en charge doit donc être appliquée aussi naturellement que possible afin de permettre cet objectif à long terme, sans pour autant ralentir le rythme d'apprentissage de l'enfant. Les enfants devront être amenés à jouer en collectivité et à rencontrer toutes les autres occasions sociales et communautaires. C'est en général à cette étape de l'apprentissage qu'ils découvrent le cadre scolaire. 1B

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coMpoRTEN/ENTALES

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Évaluation - :::-;.rcrté de la prise en charge doit être évaluée en permanence. Les ::--:essionnels doivent rassembler quotidiennement les informations - - rr:-.rlt sur les programmes d'apprentissage et sur les comportements. - . ;.'ir-errt aussi se réunir régulièrement pour échanger, critiquer I'effi:-::-:e des interventions et, éventuellement, perfectionner les program-

-r-:S Enfin, il est recommandé de filmer l'enfant chez lui au moins une :- -: Llar mOiS.

Efficacité du programme ir^orr des études, f intervention comportementale réussit à améliorer le ,-.nctiorLnement des enfants d,ans des domaines tels que le langage, le ':,., l'interaction sociale et l'autonomie. Il est cependant normal que les :=sultats diffèrent. Ceux-ci dépendent en effet de plusieurs facteurs -- r:nme l'àge de l'enfant au début de la prise en charge, la qualité de la ::lse en charge, les capacités cognitives de l'enfant et la cohérence du . -irr i au sein de la famille. Ce programme comportemental est destiné à ::-re ressortir le potentiel optimal de l'enfant. Bien que la " guérison > soit le but recherché, les études soulignent : -re moins de la moitié des enfants qui démarrent le programme com:ortemental avant 3 ans parvient à ce résultat dans des conditions opti:r',.ries. Cependant, presque tous les enfants observés font de véritables r-rrrÈrès, \- compris dans le développement de la communication, des -:rteractions sociales et des capacités à jouer. Il est difficile de déterminer .l'ar-ance quel enfant répondra le plus favorablement à la prise en ;irarge. Les résultats de la prise en charge seront étroitement liés aux -;tp-,3çi15t c-le cornmunication et au niveau cognitif que l'enfant possède à cHAptrRE

I

- INTERVENTToN ooMpoRTEMENTALE

tNTENStvE 19

la base. Cependant, dès le début de la prise en charge, Ia rapidité des acquisitions donne un pronostic fiable et après six mois de travail, on obtient une idée globale de la vitesse à laquelle l'enfant progressera.

Facteurs communs aux bons programmes 1.

Cohérence à la fois dans la prise en charge et en dehors de la prise en charge.

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2. Deux heures de supervision minimum par semaine. 3. Présence des parents et des personnels aux réunions. 4. Formation des nouveaux personnels avant toute prise en charge. 5. Compréhension des parents envers l'équipe thérapeutique. 6. Environnement de travail agréable. 7. Discussion des problèmes avec le responsable de l'équipe.

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8. Jamais de comparaison entre enfants. 9. Jamais de comparaison entre membres du personnel. 10. Compréhension des styles des différents intervenants. 11. Souplesse des emplois du temps. 12. Participation parentale à certaines séances de travail. 13. Communication ouverte entre tous les membres de l'équipe thérapeutique.

14. Questions posées et problèmes résolus de manière active et créative.

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Chapitre 2

Une méthode qui fonctionne

également pour les enfants plus âgés et les adolescents

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:-:Lle à un très jeune âge, mais la plupart des enfants plus âgés peuvent

=-:.ilement bénéficier d'une prise en charge intensive. Cependant, tra, :rller a\-ec des enfants plus grands nécessite d'adapter et d'affiner le .::itement type. Ces ajustements sont nécessaires à la prise en charge de , erriant plus âgé et à la communication avec ses parents. Les parents d'enfants autistes plus âgés ont une expérience souvent - -.:r.lamentalement différente de celle des parents de très jeunes enfants. r--enéralement, ils ont dû relever pendant longtemps le défi de s'occuper

j

enfant sévèrement déficient. Ils ont dérivé pendant des années au ::e t-ies choix de prises en charge, de modes éphémères et de querelles de ---.-icl-Ler entre spécialistes. Ces parents ont été frustrés de ne jamais connaî.:e ,es serr-ices adéquats, perdant espoir et se trouvant très démunis. En -- -.:r'e, r oir lenr enfant grandir sans progresser les a beaucoup irrités. Avec --=s f.rn-rrlles, une intervention réussie devra nécessairement prendre en ::':n1.te 1es soucis des parents, leur frustration et leur colère. Elle devra -'. -.ssi urclure lure intervention intensive avec conseils et formations aux "---:r"eiltS .rirn e1'affronter et de régler ces questions qui perdurent. -Ln

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21

dans ses jeux au parc est aussi important que le trar-ail en séances d'essais distincts muitiples. Travailler avec un enfant plus âgé implique de prendre en compte l'aspect pratique. I1 faut aider les parents à adapter ln prise en clnrge n leur oie et non pas leur aie à ln prise en charge. Les enseignants doivent donc évaluer les besoins des familles et les aider à fixer des priorités. Il est fondamental de ne pas alourdir la charge qui pèse déjà sur celles-ci et de comprendre leur situation particulière. Ainsi, une prise en charge sera proposée dans le cadre de leurs besoins propres. Il faut donc trouver des alternatives pratiques, des solutions aux problèmes, et aider les parents à comprendre la manière d'enseigneç dans le respect de la primauté de leur rôle parental. Le programme thérapeutique doit être adapté et efficace, sans pour autant ajouter une surcharge de travail à la famille, qui vit déjà une situation très difficile. L'identification et l'utilisation de toutes les ressources, y compris le recrutement et la formation de paraprofessionnels, sont donc essentiels dans la prise en charge d'enfants plus âgés et d'adolescents.

Travailler avec des enfants plus âgés Problèmes associés aux enfants plus âgés et aux adolescents

.

Problèmes de comportements et de taille physique.

o Prévoyez plus de temps pour parvenir au bon ancrage des comportements.

. . .

Occupez-vous éventuellement des comportements prioritaires. Compétences inégales (par exemple, le jeune autiste sait lire mais ne s'habille pas seul). Problèmes de renforcements (sont-ils adaptés à l'âge ?).

Soyez souple et inventif

. Appuyez-vous

davantage sur l'école comme cadre du programme. o Utilisez les ressources disponibles. . La communication du diagnostic peut éventuellement s'avérer une aide pré-

. .

cieuse auprès des services professionnels concernés. Lignes de conduite quant à l'enseignement (les essais doivent-ils être moins distincts ?). Structure de la prise en charge (faut-il deux heures par jour d'essais distincts multiples ?).

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23

Questions sur les programmes Mettez davantage l'accent sur les capacités sociales et celles des loisirs. Communication fonctionnelle (non verbale) si nécessaire. Autonomie et compétences dans la vie quotidienne. Accès à l'intégration sociale. Adaptez les besoins pour augmenter l'autonomie lncitation indirecte pour tous les comportements de bonne participation, Travaillez de manière la plus naturelle possible. -2,. Evitez la dependance au mode de soutien un pour un. Ne vous focalisez pas uniquement sur l'enseignement scolaire ou les essais distincts multiples. lnsistez sur I apprentrssage de compétences pratiques. Mettez I accent sur le jeu et le social.

Prises en charge spécialisées

. Guidance, . Désensibilisation systématique. . Apprentissage des capacités sociales. . Approches multidisciplinaires (ergothérapie, orthophonie, etc.). . Éducation sexuelle. . Le rôle des parents . Ayez le regard porté sur l'équipe et aidez à sa coordination, . Généralisez les apprentissages : supermarché, le bain, enseignement . .

Efforcez-vous d'optimiser les potentiels.

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STRATEGTES coMPoRTEN/ENTALES

CHAPlTRE

Prises en charge éducatives et intégration en milieu scolaire, spécialisé ou nonl .\trlism Partnership prône une prise en charge éducative dans un cadre -e moins restrictif possible, ce qui permettra à l'enfant d'en profiter plei:lement sur le long terme. De nombreuses possibilités de prises en ;harge éducatives existent et il convient donc d'évaluer précisément celie qui profitera le mieux à l'enfant. Chacun des cadres d'accueil présente des avantages et des inconvénients, et certains facteurs sont déter-

minants dans le choix à faire. Il n'est pas nécessaire de commencer automatiquement par la prise en charge la plus fermée. De même, i éqr-upe ne doit pas automatiquement exclure une prise en charge qui ne serait pas en intégration scolair". À certains moments, un modèle de Frise en charge plus fermé répondra mieux aux besoins de l'enfant et lui p.ermettra finalement d'atteindre un niveau d'indépendance plus élevé. L'équipe professionnelle doit étudier ce qui est proposé afin d'assurer ia meilleure conjoncture qui permettra d'améliorer les compétences dans tous les domaines possibles. Une fois le système choisi, il faudra continuer à évaluer pour déterminer la manière la plus rapide d'avancer \-ers un nouveau mode de prise en charge, quand celui-ci deviendra profitable à l'enfant. Il n'est pas nécessaire qu'un enfant monte de niveau en niveau, ou classe par classe. Par exemple, s'il obtient des progrès notables dans de bonnes circonstances, un enfant peut directement passer d'une petite classe intégrée spécialisée à une scolarisation classique complète. Il convient aussi de ne pas attendre que l'enfant se soit complètement adapté à un cadre particulier pour envisager un passage dans un autre système de prise en charge. Il suffit parfois d'un défi supplémentaire, d'un environnement plus stimulant ou d'un rajout de renforçateurs significatifs pour qu'un enfant devienne immédiatement plus performant dans une prise en charge plus avancée, même si son adaptation à celle qu'il recevait n'était pas totalement satisfaisante.

1. NDT : depuis de nombreuses années, beaucoup de pays pratiquent une intégration scolaire totale ou partielle des enfants autistes. Les enseignants et les parents participent actir.ement à cette intégration, en interaction régulière avec les enfants ordinaires des établissements. Ce système se met progressivement en place en France. cHAptrRF 2

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ordinaires peuvent devenir des renforçateurs. Des activités très répandues comme écouter de la musique ou regarder la télévision peuvent probablement constituer des renforçateurs. Si une personne avait le choix, tout ce qu'elle pourrait sélectionner fonctionnerait probablement comme un renforçateur. Tout événement quotidien tel que passer un moment seul avec l'un de ses parents, se promener ou se faire masser le dos peut devenir un moteur efficace. Pour développer des renforçateurs, il faut tout d'abord exposer simplement l'enfant à quelque chose qui soit potentiellement renforçant. Il arrive parfois qu'un enfant ne sache pas se servir d,un jouet et ne sache donc pas à quel point cela peut être excitant. Souvent, les enfants ignorent qu'ils pourraient aimer tel jeu, telle activité ou tel aliment. Et c'est justement aux parents d'établir ce lien-là. L'idée de.manger certains aliments peut parfois vous répugner, mais si vous décidiez finalement de les goûter, vous seriez peut-être étonné d'en découvrir toute la finesse. Donner libre accès à un renforçateur potentiel peut aussi en créer de nouveaux. En effet, quand on a accès à un renforçateur gratuit, on peut être incité à vouloir en obtenir davantage. Les compagnies de télévision cHAPtrRE3 - RENFoBCEN/ENT Zg

30

par câble l'ont bien compris et proposent aux clients de recevoir gratuitement des chaînes de cinéma pendant quelque temps. Leur expérience a prouvé qu'en permettant l'accès gratuit à ces chaînes, certains clients considéraient le concept suffisamment gratifiant pour acheter leurs prestations de services. Les renforçateurs perdent souvent de leur gratification par un effet dit de satiété. Si un individu est trop exposé à un renforçateur, celui-ci perdra sa valeur en tant que telle, Par exemple, lorsqu'une personne adore un aliment spécifique et en mange trop, son attirance pour celui-ci va finir par diminuer. Pour se préserr.er de la satiété et, par conséquent, maintenir la r-aleur gratifiante d'un renforçateur, il est parfois nécessaire de rendre une récompense inaccessible. Cela peut s'avérer difficile si l'enfant aime encore ce renforçateur. Mais à moins qu'un renforçateur hautement apprécié ne soit de temps en temps refusé, vous évitez ainsi que d'autres renforçateurs aux vertus moins puissantes deviennent efficaces et risquez qtre l'enfant finisse par épuiser l'effet du seul renforçateur par satiété. On peut intervenir en intégrant le renforçateur préféré dans un roulement de renforçateurs moins appréciés, afin que l'enfant ne reçoive pas aussi souvent l'un ou l'autre de ces éléments. Il est également recommandé de limiter l'accès aux renforçateurs puissants et de ne les rendre disponibles qu'à certains moments ou lors de comportements spécifiques. Si un enfant éprouve des problèmes de concentration durant sa prise en charge, on peut alors utiliser un renforçateur particulier très apprécié, uniquement pour ces moments-là. Non seulement cette disposition permettra de conserver la valeur renforçante, mais elle augmentera très nettement le niveau d'incitation à vouloir se concentrer. Nous demandons souvent aux parents d'ignorer certains renforçateurs et de ne les sortir qu'au moment de la prise en

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Associer des renforçateurs potentiels à d'autres renforçateurs déjà établis est une manière efficace d'en développer de nouveaux. Par le biais d'associations, les renforçateurs potentiels prendront une valeur de renforcement identique. Ainsi, nous associons toujours les renforçateurs sociaux tels que les félicitations et le toucher avec des renforçateurs établis comme la nourriture, les jouets et les activités. Un autre exemple serait de stimuler le faible enthousiasme d'un jeune spectateur pour le football à l'aide d'un repas au fast-food, après chaque match auquel il

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coMPoRTEN/ ENTALES

Classification des renforçateurs Des renforçateurs différents ont des valeurs différentes. Certains sont simplement corrects et d'autres extraordinaires. Il est fondamental de posséder une gamme complète de renforçateurs afin de les utiliser pour différent, ,"nfor.ements. Vous devez donc offrir un renforcement extraordinaire pour un comportement extraordinaire, un bon renforcement pour un bon comportement et un renforcement correct pour un comportement correct. Ainsi, vous renforcez un meilleur comportement et établissez aussi f incitation nécessaire à l'amélioration des performances.

Ghoix des programmes de renforcement Habituellement, au tout début d'un programme, le renforcement est proposé très fréquemment. L enfant peut nécessiter un renforcement toutes les deux à trois minutes, ce qui le gratifiera pour 1'absence de comportement dérangeant. Mais plus important encore, la présence d'un comportement adapté doit mériter un renforcement encore plus fort. N'oubliez pas que le but du renforcement est de pan.enir à offrir celui-ci à une fréquence naturelle. Même si vous pouvez utiliser le renforcement de manière continue au début, il convient donc d'en diminuer rapidement la fréquence (c'est-à-dire toutes les 15, 30, 60 minutes, etc.). L'ultime objectif sera l'application d'un programme de renforcement, quel qu'il soit, en milieu naturel (c'est-à-dire dans une salle de classe), afin d'obtenir une fréquence naturelle de renforcement (c'est-à-dire quotidienne ou même hebdomadaire). Le programme de renforcement initial doit être conçu en fonction du rythme de base des comportements problématiques. Par exemple, si l'enfant passe à l'acte toutes les L5 minutes, il devra donc recevoir une réponse et un renforcement avant ces 15 minutes (environ 10 minutes avant). Ainsi, il expérimentera vraiment le renforcement en l'obtenant. Une des raisons de l'échec du renforcement est sa planification à intervalles trop longs : le comportement problématique s'installe trop souvent avant la fin d'un intervalle et l'enfant obtient donc rarement le renforcement. Le renforcement ne peut pas fonctionner si l'enfant ne l'obtient jamais. En outre, un programme de renforcement trop limité

diminue la motivation. CHAPITRE 3 - FENFORCEMENT

31

Lorsque la fréquence des renforcements est diminuée, on doit utiliser des renforçateurs plus puissants. Si on ne le fait pas, on risque la régres-

1

.

Les renfc

sion. De plus, l'enfant n'a plus d'incitation à poursuivre les progrès. Il est essentiel de ne pas fournir de renforçateurs trop puissants au début. Sinon, vous serez piégé, car il deviendra impossible de fournir une récompense à la hauteur, aLr moment où vous voudrez diminuer la fréquence.

Voici un exemple de programme de renforcement. L'échelle montre l'augmentation du renforcement de gauche à droite. Les temps d'intervalle sont relatifs. Ainsi, le temps d'intervalle le plus court peut varier de 30 secondes à 15 minutes. Au fur et à mesure que la valeur du renforcement augmente vers la droite de l'échelle, la longueur du temps nécessaire pour obtenir une récompense s'allonge.

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15 minutes

Un

demi-verre

30 minutes

60 minutes

5 minutes

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de jus de

de jeu avec

fruits

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Demi-

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Cassette

Promenade

vidéo

2. Le renfor

Règles de renforcement Le renforcement a peut-êtrc été l'un des sujets les plus débattus en psychologie. Depuis plus de cent ans, les psychologues étudient ses principes et sa pratique. Non seulement le renforcement a démontré son extrême efficacité, mais il s'avère essentiel dans le changement du com-

portement. La recherche a donc abouti à l'élaboration de règles sur la manière la plus efficace d'utiliser un système de récompenses. Notre vie quotidienne est ponctuée par le renforcement. En règle générale, les enseignants, les parents, les employeurs et les entraîneurs utilisent les récompenses, mais pas de manière systématique. La plupart des personnes les offrent sans connaître la façon la plus efficace d'établir le renforcement. Malheureusement, I' efficacité des récompenses dépend largement du suivi de telles règles. < Les règles du renforcement >> ont été décrites dans de nombreux livres et manuels. Nous détaillons à présent les lignes de conduite les plus importantes.

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