Aspergerov sindrom: vodič za roditelje i stručnjake 9789531914932 [PDF]

Zitiervorschau

Biblioteka PSIHOLOŠKE TEME - Do sada objavljeno:

► F r it z R ie m a n n

Temeljni oblici straha 2 . izd a n je ► S e r e n a Z o li

Što je depresija i kako se liječi - I izbavi me od mračnog zla 2 . izd a n je ► Ja s m in k a D e s p o t Lu č a n in

Iskustvo starenja ► G iin te r N ik le w s k i, R o s e R ie c k e -N ik le w s k i

Kako živjeti s graničnim poremećajem ličnosti ► R u d ig e r K le p s c h , S u s a n e W ilc k e n

Prisilne radnje i prisilne misli ► M ih a ly C s ik s ze n tm ih a ly

Flow - Očaravajuća obuzetost ► M a ria n n e K o ch

Inteligencija tijela ► H a n s -Jiir g e n L u d e re r

Shizofrenija ► C a ro lin e M ic h ae l

Moždani udar ► Th om a s T. M eyer

Bipolarni poremećaj ► H e lm u t R e m s c h m id t

Autizam ► F r i t z R ie m a n n , W o lfg a n g K le e sp ie s

Umijeće starenja ► G iin te r K r a m e r

Dijagnoza epilepsija ► U lrik e S c h a fe r, B e rn d K itz e , S ig rid Po s e r

Multipla skleroza

PSIHOLOŠKE TEME K n j ig a 15.

Izdavač

»NAKLADA SLAP« 10450 fastrebarsko, Dr. Franje Tuđmana 33 [email protected] www.nakladaslap.com

Direktor

Biserka Matešić

Glavni urednik

dr. sc. Krunoslav Matešić

Lektor

Tomislav Salopek

Prijevod

prof. dr. sc. Meri Tadinac

Recenzenti

Goran Arbanas, dr. med. psihijatar doc. dr. sc. Gorka Vuletić Mavrinac

Tony Attwood

[Aspergerov sindrom] r»vodič za roditelje i stručnjake

NAKLADA SLAP

Naslov izvornika

Tony Attwood, Asperger’s Syndrome - A Guide for Parents and Professionals, Jessica Kingsley Publishers, UK, 1998.

This translation of Asperger's Syndrome - A Guide for Parents and Professionals is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Copyright © 1998 Tony Attwood © 1998 Lorna Wing (foreword) © 2010. Naklada Slap za djelo prevedeno na hrvatski jezik Sva prava pridržana. Nijedan dio ove knjige ne smije se reproducirati ni prenositi ni u kakvom obli­ ku niti ikakvim sredstvima, elektroničkim ili mehaničkim, fotokopiranjem, snimanjem ili umnažanjem u bilo kojem informatičkom sustavu za pohranji­ vanje i korištenje bez prethodne suglasnosti vlasnika prava.

CIP zapis dostupan u računalnom katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu pod brojem 734325. ISBN 978-953-191-493-2 Tisak I grafičko oblikovanje " n

a k l a d a s la p " , 20 10 .

[s a d rža j] Uvodna riječ Lome W ing__________________________________ 9 Predgovor______________________________________________ 11 1. Dijagnoza__________________________________________ 13 2. Socijalno ponašanje_________________________________ 28 3. Jezik________________________ ,______________________ 67 4. Interesi i rutine_____________________________________ 89 5. Motorička nespretnost______________________________ 103 6. Kognicija__________________________________________ 112 7. Osjetna osjetljivost_________________________________ 129 8. Često postavljana p itan ja ___________________________ 141 Dodatak I.: Dodatni izvori o emocijama i prijateljstvu______ 188 Dodatak II.: Kako se danas osjećam ?_____________________ 196 Dodatak III.: Dijagnostički kriteriji______________________ 197 Literatura______________________________________________ 203 Kazalo pojm ova________________________________________ 217 Kazalo au tora__________________________________________ 223

[5]

[za h v a le ] Želio bih sljedećim osobama zahvaliti na poticajima, sugestijama i potpori, što mi je omogućilo da steknem znanje i vrijeme potrebno da bih dovršio ovu knjigu. Uta Frith i Loma Wing moje su heroine i bile su mi nadahnuće tijekom čitave akademske i kliničke karije­ re. Moja supruga Sarah i naše troje djece trajno su me podupirali i izuzetno tolerirali moju odsutnost. Zahvaljujem svim ljudima s Aspergerovim sindromom koje sam susreo, čije su sposobnosti i motivacija često pogrešno shvaćeni. Nadam se da će ova knjiga po­ boljšati njihove životne okolnosti. Divim se njihovim brojnim kva­ litetama i ponosan sam da su takvi pojedinci članovi moje obitelji i moji prijatelji. Zahvalan sam svojim kolegama na njihovim ide­ jama i komentarima, posebno Carol Gray, Brianu Rossu, Michelle Garnett i Judith Sheridan. I naposljetku, zahvaljujem Grupi za pot­ poru oboljelima od Aspergerova sindroma iz Queenslanda i drugim roditeljima na pozitivnim kritikama koje su uputili različitim revi­ diranim verzijama ove knjige. Svima im zahvaljujem na poticajima da objavim knjigu. Kao odgovor mnogima koji su pitali: "Kada će tvoja knjiga biti objavljena?", mogu reći - evo je.

[6]

r+ U spomen na moju baku, Elsie May Dovey 1903 . - 1987 .

[uvodna riječ] Ljudi s Aspergerovim sindromom percipiraju svijet drugačije od svih ostalih. Nas druge smatraju čudnima i zbunjujućima. Zašto ne ka­ žemo što mislimo? Zašto kažemo toliko toga što ne mislimo? Zašto tako često dajemo nevažne primjedbe koje ne znače ništa? Zašto se dosađujemo i postanemo nestrpljivi kada nam tko s Aspergerovim sindromom ispriča stotine zadivljujućih činjenica o voznim redo­ vima, brojevima ugraviranima na ulične svjetiljke u Ujedinjenom Kraljevstvu, različitim vrstama mrkve ili kretanjima planeta? Zašto toleriramo takvu zbrku doživljaja svjetla, zvuka, mirisa, dodira i okusa a da ne počnemo vrištati? Zašto držimo do društvenih hije­ rarhija - zašto prema svima ne postupamo jednako? Zašto imamo tako složene emocionalne odnose? Zašto jedni drugima šaljemo i primamo tolike društvene signale i kako ih razumijemo? I nadasve, zašto smo toliko nelogični u usporedbi s ljudima s Aspergerovim sindromom? Istina je, naravno, da oni koji imaju taj sindrom čine tek manji­ nu. Način na koji percipiraju svijet njima je smislen i ima nekih divljenja vrijednih aspekata, no često ih dovodi u sukob s konvenci­ onalnim (tj. većinskim) načinima mišljenja, osjećanja i ponašanja. Oni se ne mogu promijeniti, a mnogi od njih to i ne žele. Međutim, potrebna im je pomoć u nalaženju načina da se prilagode svijetu kakav jest, da bi se mogli konstruktivno koristiti svojim posebnim vještinama, baviti se svojim specifičnim interesima, a da pritom ne dolaze u sukob s drugima, te postići, koliko god je to moguće, određeni stupanj neovisnosti u odrasloj dobi te neke pozitivne druš­ tvene odnose. Roditelji, drugi članovi obitelji i stručnjaci moraju shvatiti gle­ dište ljudi s Aspergerovim sindromom da bi s njima mogli učinko­ vito raditi. Snaga knjige Tonyja Attwooda jest u tome što je nači­ nio osnovni inventivni skok u svijet Aspergera. On osjeća istinsku [9]

Uvodna riječ

empatiju prema djeci i odraslima o kojima piše, a njegova naklo­ nost, znanje i zdrav razum izbijaju sa svake stranice. Čitatelji će cijeniti detaljne rasprave o problemima s kojima se susreću ljudi s Aspergerovim sindromom i praktične savjete za pomoć da ih se prevlada ili kompenzira. Ovo je knjiga koju treba uvijek i nanovo čitati i potražiti savjet u njoj. Loma Wmg

[10 ]

[Predgovor] Što je Aspergerov sindrom? Do prije nekoliko godina jedva da je itko čuo za taj naziv, a danas se čini da gotovo u svakoj školi postoji dijete s tim sindromom. Ipak, prvu je definiciju takve djece objavio Hans Asperger, bečki pedijatar, još prije više od pedeset godina. On je utvrdio dosljedan obrazac sposobnosti i ponašanja koja su se pre­ težno pojavljivala u dječaka. Obrazac je uključivao nedostatak empatije, slabu sposobnost sklapanja prijateljstava, jednostrane razgo­ vore, intenzivnu zaokupljenost specifičnim interesima te nespretne pokrete. No, njegov pionirski rad nije bio međunarodno prepoznat sve do 1990-ih. Sve donedavno roditelji i nastavnici možda bi shva­ tili da je dijete neobično, no nisu imali nikakvu ideju o tome zašto je takvo, ni kamo da se obrate za pomoć. Odlučio sam napisati ovu knjigu kao vodič za roditelje i struč­ njake, da im pomogne u prepoznavanju i tretmanu djece i odraslih s Aspergerovim sindromom. Knjiga je tanka, što odražava naš tre­ nutačni nedostatak znanja, no temelji se na širokom pregledu lite­ rature i mojim iskustvima kao kliničkog psihologa specijaliziranog za ovo područje. U posljednjih sam 25 godina susreo više od tisuću pojedinaca s tim sindromom, u širokom rasponu dobi, sposobnosti i porijekla, od djece iz vrtića do starijih ljudi, uključujući i umirov­ ljenog profesora koji je dobitnik Nobelove nagrade. Oduvijek sam bio zadivljen njihovom strpljivošću i domišljatošću u postizanju sposobnosti koje drugi steknu bez razmišljanja. Također se divim roditeljima i nastavnicima koji, usprkos nedostatku informacija i smjernica, uspijevaju postići značajan napredak. Knjiga daje opis i analizu neobičnih svojstava te praktične stra­ tegije kojima se mogu smanjiti ona koja su najuočljivija i koja čine najveće teškoće. Navedene su brojne izjave ljudi s Aspergerovim sindromom, jer da su njihovi uvidi i opisi jasniji i pronicaviji od [1 1 1

Predgovor

tekstova u znanstvenim časopisima. Također sam se suzdržao od pokušaja da čitatelja zadivim ili zbunim znanstvenim nazivljem. Uvijek sam se držao načela da ako ne možete nešto objasniti jed­ nostavnim riječima, ne razumijete o čemu govorite. Čitatelju nije potreban doktorat iz psihologije da bi preveo stručne nazive, no za one kojima su potrebne daljnje informacije uključio sam originalne reference. Tony Attwood

[12 ]

[P rvo poglavlje] r» Dijagnoza Dok je poštar isporučivao pisma na broju 20, djevojčica se puteljkom spuštala prema njemu. Obitelj se upravo doselila i zanimala su ga imena i porijeklo novih stanara. Prije no što je uspio reći dobro jutro, ona ga je upitala: "Volite li Deltic?" Zbunjen tim pitanjem poštar se pitao je li Deltic nova čokolada ili novi lik iz televizijskoga programa. Prije no što je uspio odgovoriti, ona je rekla: "To je naj­ snažnija dizelska lokomotiva. Vlak koji u 2.30 kreće s Kings Crossa je Deltic, ja imam 27 fotografija Deltica." Poštaru je laknulo što je saznao koja je tema razgovora, no njezina važnost u to doba dana nije mu baš bila očita. Djevojčica je nastavila opisivati svojstva ove nepoznate lokomotive. Bilo je jasno da je ne zanima njegovo mišlje­ nje o tom vlaku i činilo se da ne uočava njegove pristojne naznake da mora nastaviti sa svojim obilaskom. Naposljetku je morao biti prilično netaktičan, prekinuvši njezin monolog naglim "doviđenja" da bi uspio pobjeći. Zbunjivalo ga je zašto to ekscentrično dijete zna toliko o vlakovima i otišao je razmišljajući: "Zašto je mislila da će me zanimati vlakovi? Jedva da bi me pogledala i stalno me prekidala. Zna li razgovarati o bilo čemu drugome? Bila je poput hodajuće enciklopedije." Ovaj izmišljeni prizor tipičan je za susret s djetetom koje ima Aspergerov sindrom. Nedostatak socijalnih vje­ ština, ograničena sposobnost za uzajamni razgovor i snažan interes za određenu temu sržna su svojstva ovog sindroma. Roditelji zatim mogu objasniti kako je dijete socijalno izolirano u školi i kako ima malo pravih prijatelja. Djeca s Aspergerovim sindromom čini se da ne mogu pročitati govor tijela te mogu davati komentare koji su istiniti, ali ponekad uvredljivi. Stojeći u redu za blagajnu u samoposluživanju, adolescent glasno komentira osobu [13 ]

[ ASPERGEROV SINDROM]

na početku reda: "Kako je debela!" Nakon što ga tiho upozore da se to ne smije govoriti, on vrlo glasno odgovori: "Ali ona je stvarno debela!" Nije uspio prepoznati signale koji su nakon njegova prvog komentara pokazivali da je roditeljima neugodno, kao ni učinke obaju komentara na osjećaje gospođe o kojoj je bila riječ. Oni su jednostavno zbunjeni vašim neodobravanjem njihovih komentara koji su točan opis nečije debljine. Obično postoji anamneza snažne fascinacije nekim posebnim in­ teresom poput prijevoza, životinja ili znanosti. Takvi interesi dođu i odu, no prevladavaju u djetetovu slobodnom vremenu i razgovori­ ma. Možete čuti i anegdote o tome kako je dijete doslovno shvatilo jezičnu figuru poput npr.: "Je li ti maca pojela jezik?", a govor im je pretjerano precizan ili pedantan. Čini se kao da razgovarate s čo­ vjekom rječnikom. Nastavnici u školi uočavaju neujednačeni profil sposobnosti. Dijete može imati izuzetno dugoročno pamćenje, izu­ zetnu koncentraciju kada se bavi onime što ga zanima te originalne metode rješavanja problema. Nasuprot tomu, može postojati nedo­ statak motivacije i pažnje za aktivnosti kojima su drugi u razredu očarani, procjene koje upućuju na specifične teškoće u učenju te motorička nespretnost. Može se pojaviti i zabrinutost zbog toga što je dijete socijalno povučeno u razredu i na igralištu i što je često predmet zadirkivanja druge djece. Stoga se i roditelji i nastavnici slažu da dijete koje izgleda normalno i ima normalne intelektual­ ne sposobnosti zbog nekog neobjašnjivog razloga, čini se, ne može shvatiti druge ljude i odnositi se prema njima na onoj razini koju bismo očekivali od djeteta te dobi. Lorna Wing bila je prva osoba koje je upotrijebila naziv Aspergerov sindrom u članku objavljenom 1981. godine. Opisala je skupinu dje­ ce i odraslih s osobinama koje su vrlo sličile profilu sposobnosti i ponašanja koja je izvorno opisao bečki pedijatar Hans Asperger. U svojoj je disertaciji, objavljenoj 1944. godine, opisao četiri dječaka koja su bila vrlo neobična po svojim socijalnim, jezičnim i kognitiv­ nim sposobnostima. Upotrijebio je naziv "autistična psihopatija" da bi opisao ono što je smatrao oblikom poremećaja ličnosti. Zanimljivo je da je upotrijebio naziv "autističan" upravo u vrijeme kad je nje[14 ]

gov sunarodnjak, Leo Kanner, u Sjedinjenim Državama objavio drugi opis autistične djece. Oba su autora opisala sličan obrazac simpto­ ma i upotrijebila isti naziv. Na nesreću, opis Hansa Aspergera bio je uglavnom ignoriran u Europi i u Sjedinjenim Državama sljedećih 30 godina. No, on je nastavio liječiti djecu s autističnom psihopatijom. Pokrenuo je dopunski odjel za takvu djecu, a sestra Viktorina zapo­ čela je s prvim obrazovnim programima koji su uključivali govornu terapiju, dramsku grupu i tjelesni odgoj. Tragično je da je ona poginu­ la kada je odjel uništen savezničkim bombardiranjem pred kraj rata, no Hans Asperger nastavio je s radom kao ugledni pedijatar (Frith, 1991). Umro je 1980., samo nekoliko godina prije no što je sindrom koji nosi njegovo ime postao međunarodno priznat. I Leo Kanner i Hans Asperger opisali su djecu sa siromašnim socijalnim interakcijama, nesposobnošću komunikacije i razvojem specifičnih interesa. Leo Kanner opisao je djecu s težim oblicima au­ tizma, dok je Hans Asperger opisao sposobniju djecu. Međutim, rad Lea Kannera poslije je prevladao u našemu shvaćanju autizma, tako da su dijagnostički kriteriji podrazumijevali uočljivo pomanjkanje reakcija na druge ljude i teške jezične poremećaje - klasično tiho i suzdržano dijete. Lornu Wing mučilo je što neka djeca, dok su vrlo mala, imaju klasična autistična svojstva, no razviju fluentan govor i želju da se druže s drugima. S jedne strane, ona su napredovala izvan dijagnoze klasičnog autizma (prema kriterijima postavljeni­ ma na temelju Kannerova rada), no, s druge strane, i dalje su imala značajnih problema s naprednijim socijalnim vještinama i razgovo­ rom. Više su odgovarala prvobitnom opisu Hansa Aspergera. Lorna Wing (Burgoine and Wing, 1983) opisala je glavna klinič­ ka obilježja Aspergerova sindroma: -* nedostatak empatije -* naivna, neodgovarajuća, jednostrana interakcija nepostojanje sposobnosti ili smanjena sposobnost sklapanja prijateljstava pedantan, repetitivni govor -* slaba neverbalna komunikacija [15 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

-* intenzivna zaokupljenost određenim temama -♦ nespretni i loše koordinirani pokreti i neobičan tjelesni stav U devedesetima je prevladavalo stajalište da je Aspergerov sindrom inačica autizma i pervazivnoga razvojnog poremećaja. Drugim ri­ ječima, ovo stanje utječe na razvoj širokog raspona sposobnosti. Danas se smatra podskupinom unutar autističnoga spektra i ima vlastite dijagnostičke kriterije. Postoje podaci koji upućuju na to da je značajno uobičajeniji od klasičnog autizma i da se može dijagno­ sticirati u djece koja nikada prije nisu smatrana autističnom.

Dijagnoza Aspergerova sindroma Mogu postojati dvije faze koje vode do dijagnoze Aspergerova sindro­ ma. Prva uključuje roditelje i nastavnike koji trebaju popuniti upitnik ili ljestvicu procjene koja može upućivati na dijete s tim sindromom. Druga je faza dijagnostička procjena kliničara koji ima iskustva u ispitivanju ponašanja i sposobnosti djece s razvojnim poremećajima, uz uporabu ustanovljenih kriterija koji daju jasan opis sindroma. Faza 1 : Ljestvica procjene

Malo je roditelja i stručnjaka "s prve linije", tj. nastavnika, terape­ uta i liječnika opće prakse, koji poznaju znakove Aspergerova sin­ droma te je stoga moguće da oni uopće ne razmotre potrebu da se dijete uputi u dijagnostičku ustanovu specijaliziranu za pervazivne razvojne poremećaje. Standardne ljestvice procjene za auti­ zam svakako nisu osmišljene za djecu s Aspergerovim sindromom (Yirtniya, Sigman i Freeman, 1993). Srećom, razvijene su dvije nove ljestvice procjene za identifikaciju djece koja su rizična za razvoj tog sindroma. Namijenjene su roditeljima i nastavnicima, prva je razvijena u Švedskoj (Ehlers i Gillbert, 1993), a druga u Australiji (Garnett i Attwood, 1995). Temelje se na formalnim dijagnostič­ kim kriterijima, znanstvenoj literaturi o značajkama povezanima s Aspergerovim sindromom te na obuhvatnom kliničkom iskustvu. Najprije ćemo prikazati Australsku ljestvicu za Aspergerov sindrom (A.S.A.S. - Australian Scale for Asperger’s syndrome). [16 ]

1/

Dijagnoza

AUSTRALSKA LJESTVICA Z A ASPERGEROV SINDROM

Sljedeći je upitnik osmišljen za identifikaciju ponašanja i sposobno­ sti koja upućuju na Aspergerov sindrom u djece tijekom prvih godi­ na školovanja. U toj je dobi neobičan obrazac ponašanja i sposob­ nosti najuočljiviji. Uz svako pitanje ili tvrdnju navedena je ljestvica procjene na kojoj 0 označuje uobičajenu razinu koja se očekuje od djeteta te dobi. A.

Socijalne i em ocionalne sposobnosti

1. Pokazuje li dijete nerazumijevanje načina 0 1 2 3 kako da se igra s drugom djecom? Na pri­ 1 I I 1 mjer, nije svjesno nepisanih pravila druš­ Rijetko tvene igre. 2. Kada se može igrati s drugom djecom, na 1 2 3 primjer za vrijeme velikog odmora, izbje­ 0 gava li dijete socijalni kontakt s njima? Na 1 I I I Rijetko primjer, pronalazi skrovito mjesto ili ide u knjižnicu. 3. Čini li se da dijete nije svjesno društvenih konvencija ih pravila te se neprikladno 0 1 2 3 ponaša ih komentira? Na primjer, uputi 1 1 I I osobnu primjedbu nekoj osobi, pri čemu se Rijetko čini da nije svjesno da bi primjedba mogla uvrijediti tu osobu. 4. Nedostaje li djetetu empatije, tj. intuitiv­ 0 1 2 3 nog razumijevanja osjećaja druge osobe? 1 I 1 I Na primjer, ne shvaća da bi isprika pomo­ Rijetko gla da se druga osoba osjeća bolje. 5. Čini h se da dijete očekuje da drugi ljudi 1 2 3 znaju njegove/njezine misli, iskustva i sta­ 0 jališta? Na primjer, ne shvaća da nešto ne 1 I 1 I znate zato što niste bih s djetetom u toj Rijetko situaciji. 1 2 3 6. Treba li dijete pretjeranu potporu, napose 0 ako su se stvari promijenile ih pošle po 1 I 1 I Rijetko zlu?

4

5

6

I I, I Često

4

5

6

I I. I Često

5

6

I I.

4

1

Često

4

5

6

I 1.

1

4

6

Često

5

I 1. J

Često

4

5

6

1 1J

Često

117]

[ASPERGEROV SINDROM]

7. Nedostaje li djetetu suptilnosti u izražava- 0 1 2 3 4 5 6 nju emocija? Na primjer, dijete pokazuje--- I---- 1___ 1__ I__ I___ I__ I tjeskobu ili ljubav nerazmjerno situaciji. Rijetko če sto 8. Nedostaje li djetetu preciznosti u izražava- 0 l 2 3 nju emocija? Na primjer, ne razumije koja | | | | je razina izražavanja emocijaprikladna za Rijetko različite situacije. 9. Je li dijete nezainteresirano za sudjelova- 0 1 2 3 nje u natjecateljskim sportovima, igrama i__I____I___ I__ I aktivnostima? Rijetko

4 |

5 6 | | Često

4

6 I

5

I I često

10. Je li dijete ravnodušno na pritisak vršnja- 0 1 2 3 4 5 6 ka? Na primjer, ne slijedi najnoviju modu__ L__I__I_I__I_1 __ I Često u igračkama ili odjeći. Rijetko B.

Komunikacijske sposobnosti

11.Shvaća li dijete komentare doslovno? Na primjer, zbunjuju ga rečenice poput "po­ gled može ubiti" ili "skoči na vagu". 12.1ma li dijete neobičan ton glasa? Na pri­ mjer, čini se kao da dijete ima "strani" na­ glasak ili govori monotono bez naglašava­ nja ključnih riječi. 13.Kada razgovarate s djetetom, čini li se ono nezainteresiranim za vaš dio razgovora? Na primjer, ne pita ili ne komentira vaša razmišljanja ili shvaćanja o temi. 14. Kada razgovara, je li dijete sklono manjem kontaktu očima nego što biste očekivah?

I

.................................

Rijetko

1 I I I I I I Rijetko

[18 ]

Često

.........................

Rijetko

Rijetko

15. Je li djetetov govor pretjerano precizan ih pedantan? Na primjer, govori na formalan način ih poput hodajućeg rječnika. 16.Ima h dijete teškoća s "popravljanjem" razgovora? Na primjer, kada je dijete zbu­ njeno, ne pita za pojašnjenje, nego jedno­ stavno prijeđe na poznatu temu ih vrlo dugo razmišlja o odgovoru.

Često

Često

................. Često

6

I

I

Rijetko

I

I

I

I

I

Često

.......................................I Rijetko

Često

1 / Dijagnoza

C.

Kognitivne vještine

17. Čita li dijete knjige ponajprije radi infor­ macija, a čini se da je nezainteresirano za izmišljene priče? Na primjer, pohlepno čita enciklopedije i znanstvene knjige, ali nije zainteresirano za pustolovne priče. 18. Ima li dijete izvanredno dugoročno pam­ ćenje za događaje i činjenice? Na primjer, sjeća se registracije susjedova automobila otprije nekoliko godina ili se jasno sjeća događaja koji su se dogodili prije mnogo godina. 19.Nedostaje li djetetu sposobnost društvene maštovite igre? Na primjer, druga djeca nisu uključena u djetetove igre u mašti ili je dijete zbunjeno igrama pretvaranja dru­ ge djece. 20.Je li dijete fascinirano određenom temom i pohlepno sakuplja podatke i statistike o tome? Na primjer, dijete postane hodajuća enciklopedija o vozilima, kartama ih tabli­ cama prvenstva. 21. Uznemiri U se dijete pretjerano zbog pro­ mjena u redovnim aktivnostima ili očeki­ vanjima? Na primjer, uznemireno je kad ide u školu drugim putem. 22. Razvija U dijete složene rutine ili rituale koji se moraju dovršiti? Na primjer, mora poredati igračke prije no što ode spavati. E.

0

4

5

6

1 1 1

1

2

1 1

L

I

0

Rijetko

3

Cesto

1

2

3

4

5

6

1 I

I

I

I

I

1

0

Rijetko

Cesto

1

2

3

4

5

6

1 I

I

I

1

I

I

0

Rijetko

Cesto

1

2

3

4

5

6

1 I

I

I

I

I

I

0

Rijetko

Cesto

1

2

3

4

5

6

■ I

I

I

I

I

I

0

2

3

4

5

6

i

l

i

l

i

Rijetko 1

M

Rijetko

Cesto

Cesto

Motoričke vještine

23.Ima li dijete lošu motoričku koordinaciju? Na primjer, nije vješto u hvatanju lopte. 24.Trči li dijete na neobičan način?

0

1

2

1Rijetko 1, 1 0

1

3

4

5

6

I 1 Cesto 1 1 2

3

4

5

6

1Rijetko I 1 I M Cesto J [19 ]

[ ASPERGEROV SINDROM]

F. Druge značajke U ovom dijelu označite koju je od navedenih značajki dijete pokazalo. (a) Neobičan strah ih uznemirenost zbog: -* uobičajenih zvukova, npr. električnih aparata laganog dodira po koži ih glavi -* nošenja određenih odjevnih predmeta -* neočekivane buke -* viđenja određenih predmeta -* bučnih, prenapučenih mjesta, npr. velikih samoposluživanja. (b) Sklonost da se presavija ih ljulja kad jeuzbuđeno ili uznemireno. (cj Pomanjkanje osjetljivosti na niskerazine boli (d) Kasno usvajanje govora (e) Neobične grimase hca ih tikovi

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □

Ako je na većinu pitanja u ljestvici odgovor pozitivan, a procjene su u rasponu od dva do šest (tj. uočljivo iznad normalnog raspona), to ne mora nužno značiti da dijete ima Aspergerov sindrom. No, mogu­ će je da ga ima i preporučuje se uputiti ga na dijagnostičku procjenu. Dopunske strategije koje se opisuju u sljedećim poglavljima svakako će i dalje biti bitne, jer da se bave svakim od pitanja iz ljestvice procjene. Faza 2: Dijagnostička procjena

Dijagnostička procjena traje najmanje jedan sat, a sastoji se od ispi­ tivanja specifičnih aspekata socijalnih, jezičnih, kognitivnih i m o­ toričkih vještina, kao i kvalitativnih aspekata djetetovih interesa. Može se primijeniti i formalno testiranje uporabom niza psiholo­ gijskih testova. Određeno se vrijeme provede i s roditeljima da bi se prikupili podaci o razvojnoj anamnezi i ponašanju u specifičnim situacijama. Drugi vrijedan izvor podataka jesu izvještaji nastavni­ ka i govornih ili radnih terapeuta. Tijekom dijagnostičke procjene kliničar planira situacije kojima će izazvati specifična ponašanja i bilježi ih na popisu dijagnostičkih znakova. Na primjer, pri ispitivanju socijalnog ponašanja bilježi se kakva je recipročnost, kako se drugu osobu uključuje u razgovor ili igru, kada se može predvidjeti kontakt očima, kao i čitav raspon izraza lica i govora tijela. Djetetu se postavljaju pitanja o pojmu prijateljstva i od njega/nje traži se da prepozna i izrazi raspon ra[20]

1

/ Dijagnoza

zličitih emocija. Roditeljima se postavljaju pitanja o djetetovu ra­ zumijevanju pravila socijalnog ponašanja, reakcijama na pritisak vršnjaka, stupnju kompetitivnosti te o sposobnostima u igri s dru­ gom djecom. U kliničkom okruženju obično nije moguće opažati djetetove interakcije s vršnjacima, pa se može organizirati posjet da bi se dijete opažalo u razredu ili na igralištu. Na taj se način dobiva potpuna procjena djetetovih socijalnih vještina. Postoji također specifičan profil jezičnih vještina zabilježenih u djece s Aspergerovim sindromom. Obrazac obično (ali ne uvijek) uključuje nešto kasniji početak govora, no, kada dijete nauči govoriti, roditelji su obično izluđeni neprestanim ispitivanjem i jednostranim razgovorima. Tijekom dijagnostičke procjene bilježe se pogreške u pragmatičkoj uporabi jezika, tj. njegovoj upotrebi u društvenom kon­ tekstu. Uobičajeno je obilježje ove djece da, kada se dvoume što bi odgovorila na pitanje tijekom razgovora, obično ne traže pojašnjenje, nesklona su priznati da ne znaju, mogu se prebaciti na temu koja im je poznata ili jako odugovlačiti s odgovorom. Mogu imati fluentan i napredan rječnik, no izbor je riječi neobičan, donekle pedantan i pretjerano formalan. Može postojati neobičan ton glasa koji nije u skladu s onim u druge djece iz istog okruženja te pretjerano precizan izgovor, na primjer, izgovaranje svakog pojedinog slova u riječi. Bilježi se i pojava pogrešne uporabe osobnih zamjenica, na primjer uporaba vlastitog imena umjesto ja, doslovno shvaćanje, kao i glasno izgova­ ranje misli u situacijama kada bismo očekivali da šute. Procjenjuju se i kognitivne sposobnosti, odnosno mišljenje i spo­ sobnost učenja. To uključuje provjeru koliko dobro dijete shvaća misli i osjećaje drugih uporabom niza priča. Bilježi se i djetetov izbor štiva, dugoročno pamćenje za detalje i nebitne pojedinosti te kvaliteta igre koja uključuje maštu, kada se igraju sami i u društvu. Vrlo su vrijedni i podaci dobiveni od nastavnika, kao i formalna procjena intelektualnog funkcioniranja. Ispituju se i djetetovi specifični interesi i razmatra se jesu li ti­ pični za djecu te dobi, koliko prevladavaju u razgovoru i slobodnom vremenu te kakva je vrsta i anamneza tih interesa. Roditelje se ta­ kođer pita o djetetovim reakcijama na promjenu redovitih aktivno­ sti, nesavršenost, kaotičnost i kritiku. [2 1 ]

[ASPERGEROV SINDROMI

Također se ispituju motoričke vještine i dijete se potiče da baci i udari loptu, trči, crta i piše. Bilježi se svaki neobičan manirizam u pokretima ruku ili ljuljanje, napose kad je dijete sretno ili uznemi­ reno, nevoljni tikovi ili trzaji i grimase. Od roditelja se traži da opi­ šu svaku neobičnu preosjetljivost na zvuk, dodir, te teksturu ili okus hrane, kao i stupanj osjetljivosti na niske razine boli ili neugode. Naposljetku, kliničar provjerava postoje li u djeteta ikakvi znakovi anksioznosti, depresije ili poremećaja pažnje te je li bilo slične djece na jednoj ili drugoj strani obitelji. Zabilježe se i svi značajni medi­ cinski aspekti trudnoće, porođaja ili dojenačke dobi. Moramo na­ glasiti da nijedno od dijagnostičkih obilježja Aspergerova sindroma nije jedinstveno i da je neobično naići na dijete u kojega su u većem stupnju izražena sva obilježja. Svako je dijete slučaj za sebe u sm i­ slu stupnja izraženosti simptoma u svakome pojedinom području. Za kliničara je osnovno da razmotri alternativne dijagnoze i objaš­ njenja. Socijalna povučenost i nezrela društvena igra mogu biti sekun­ darna posljedica jezičnog poremećaja. Semantički pragmatički jezični poremećaj (SPLD - od engl. Semantic Pragmatic Language Disorder) dijeli neka obilježja s Aspergerovim sindromom. Mala djeca sa spe­ cifičnim poremećajima učenja i kašnjenjem u razvoju također mogu razviti neobična socijalna ponašanja te moramo razmotriti je li profil sposobnosti i ponašanja u skladu s djetetovim razvojnim stupnjem. Djeca s vrlo visokim kvocijentom inteligencije mogu društvene igre smatrati dosadnima, steći široka znanja u specifičnim podmčjima i djelovati ekscentrično, no njihov je profil socijalnih i jezičnih vješti­ na unutar normalnog raspona i ne sliči onom koji se pojavljuju uz Aspergerov sindrom. Za djecu s deficitom pažnje (ADD - od engl. Attention Deficit Disorder) često se smatra da imaju neke osobine svojstvene Aspergerovu sindromu. Iako je riječ o dvama različitim poremećajima, oni se međusobno ne isključuju te dijete može imati oba. Potrebno je obaviti vrlo detaljan pregled raspona vještina i po­ našanja da bi ih se moglo razlikovati. Mora se također uzeti u obzir normalni raspon vještina u međuljudskim odnosima te značajke pri­ rodno plahe, introvertirane ili anksiozne djece. O diferencijalnoj dijagnozi drugih stanja sličnih Aspergerovu sin­ dromu ili povezanih s njim bit će govora u 8. poglavlju. U ovom je [22]

1 /Dijagnoza

trenutku dovoljno reći da dijagnostički proces uključuje provjeru čita­ vog raspona objašnjenja i alternativnih razvojnih poremećaja kojima se mogu objasniti simptomi za koje se čini da upućuju na Aspergerov sindrom. Završni dio ovoga procesa jest primjena podataka prikuplje­ nih dijagnostičkom procjenom na formalne dijagnostičke kriterije.

Dijagnostički kriteriji Ni Hans Asperger ni Loma Wing ne navode izrijekom kriterije za dijagnozu te trenutačno ne postoji potpuno slaganje o dijagnostič­ kim kriterijima. Kliničari mogu birati između četiriju skupina krite­ rija, od kojih su dvije razvile organizacije, a dvije kliničari. Kriteriji koji postavljaju najstroža ograničenja jesu oni Svjetske zdravstvene organizacije objavljeni u desetom izdanju Međunarodne klasifikaci­ je bolesti te oni Američke psihijatrijske udruge u četvrtom izdanju Dijagnostičkog i statističkog priručnika za duševne bolesti. Najmanje su restriktivni kriteriji Petera Szatmarija i njegovih suradnika iz Kanade te oni Cristophera i Corine Gillberg iz Švedske. U Dodatku se nalaze popisi svih navedenih dijagnostičkih kriterija. Koje ćete od njih upotrijebiti, stvar je osobnog izbora, no ja dajem prednost krite­ rijima Gillbergovih jer su jasni, sažeti i sveobuhvatni.

Šest putova do dijagnoze Novija istraživanja pokazuju da je prosječna dob za postavljanje di­ jagnoze osam godina, no raspon dobi kreće se od vrlo male djece sve do odraslih osoba (Eisenmajer i sur., 1996). Mnoge sam godi­ ne proveo specijalizirajući dijagnostiku i liječenje djece i odraslih s Aspergerovim sindromom i čini se da postoji šest putova do dija­ gnoze. Prvi je od njih ranija dijagnoza autizma. To se moglo dogodi­ ti kada je dijete imalo manje od dvije godine. 1.

Dijagnoza autizma u ranom djetinjstvu

Jedan od razloga zbog kojih je Loma Wing predložila šire prihvaćanje pojma Aspergerov sindrom jest taj što je ustanovljeno da u određenog dijela djece koja su u predškolskoj dobi pokazivala klasične znakove [23]

[ASPERGEROV SINDROM I

autizma može nastupiti značajno poboljšanje komunikacije i spo­ sobnosti. Prethodno povučena djeca s teškim jezičnim poremećaji­ ma razviju fluentan govor i sposobnosti koje omogućuju da ih se, uz prilagođen program, uključi u redovnu nastavu. Više nisu izdvojena i tiha, a njihove su sposobnosti i ponašanje u skladu s dijagnozom Aspergerova sindroma (Ozonoff, Rogers i Pennington, 1991). Takvo poboljšanje može biti izuzetno brzo i dogoditi se neposredno prije pete godine (Shah, 1998). Nismo sigurni je li riječ o prirodnoj pojavi u neke djece ili o posljedici ranih interventnih programa - vjerojatno i jedno i drugo. Ipak, prethodna je dijagnoza klasičnog autizma bila točna kada je dijete bilo malo, no ono je napredovalo duž autističnog kontinuuma do oblika koji nazivamo Aspergerovim sindromom. Stoga je nužno redovito preispitivati dijagnozu autizma da bismo provjerili je li Aspergerov sindrom postao točnija dijagnoza, kako bi dijete dobilo prikladno osmišljenu pomoć. 2.

Prepoznavanje simptoma nakon polaska u školu

Djetetov razvoj u predškolskoj dobi nije morao biti uočljivo neobi­ čan, tako da roditelji ili stručnjaci možda nikada nisu posumnjali da dijete ima nekih značajki koje upućuju na autizam. Međutim, djetetovu prvom učitelju ili učiteljici poznat je normalan raspon po­ našanja i sposobnosti djece te dobi, pa se počinje zabrinjavati zbog djetetova izbjegavanja društvenih igara, nerazumijevanja pravila so­ cijalnog ponašanja u razredu, neobičnih obilježja razgovora i igre, snažne fascinacije određenom temom te nespretnosti pri crtanju, pisanju ili igranju loptom. Djeca s Aspergerovim sindromom mogu također remetiti red ili biti agresivna kada su u neizbježnoj blizini druge djece ili kada moraju čekati. Kod kuće dijete može biti gotovo drugačija osoba i relativno se normalno igrati s braćom i sestrama te komunicirati s roditeljima. No u nepoznatim okolnostima i u društvu vršnjaka znakovi su očitiji. Ovakva djeca imaju klasične simptome, ali ih nastavnici često ne smatraju prioritetom za upu­ ćivanje u dijagnostičke ustanove. Smatra ih se neobičnom djecom, koja se nastavljaju školovati i zbunjuju sve svoje nastavnike. U novijem švedskom istraživanju primjenjivana je ljestvica pro­ cjene, namijenjena nastavnicima, za identifikaciju učenika koji bi [24]

1 / Dijagnoza

mogli imati Aspergerov sindrom. Takva su djeca zatim podvrgnu­ ta dijagnostičkoj procjeni po standardnim kriterijima. Prvobitno se smatralo da se Aspergerov sindrom pojavljuje s učestalošću od oko jednog djeteta od 1 000, slično učestalosti autizma. No ovo je istra­ živanje pokazalo da je prava učestalost Aspergerova sindroma jedno dijete od otprilike 300 (Ehlers i Gillberg, 1993). Stoga većina djece s tim sindromom neće imati prethodnu dijagnozu autizma. 3.

Atipični izraz drugog sindroma

Djetetov rani razvoj i sposobnosti mogu biti prepoznati kao neobič­ ni i pregled upućuje na određeni poremećaj. Na primjer, u djeteta je moglo postojati kašnjenje u jezičnom razvoju, upućeno je na li­ ječenje govornom terapeutu i jednostavno se pretpostavilo da ima jezični poremećaj. Međutim, pažljivo opažanje djetetovih socijalnih i kognitivnih sposobnosti te raspona interesa upućuje na složeniji profil, pa se Aspergerov sindrom čini točnijom dijagnozom. Dijete je moglo dobiti dijagnozu deficita pažnje i smatra se da ta dijagnoza objašnjava sve njegove značajke. Ponekad se drugi poremećaj lako prepozna, kao u slučaju cerebralne paralize ili neurofibromatoze. Iako kliničare može zabrinjavati atipični izraz poremećaja, često ne znaju dovoljno o Aspergerovu sindromu da bi ga razmotrili kao mo­ guće objašnjenje. Naposljetku kliničar prepozna simptome ili rodi­ telji pročitaju o sindromu i obrate se odgovarajućemu dijagnostič­ kom timu. Stoga, kada je postavljena jedna dijagnoza, ona ne isklju­ čuje mogućnost drugog poremećaja poput Aspergerova sindroma, a klinička iskustva i istraživanja identificirala su djecu s dvostrukom dijagnozom. No, može se dogoditi da na tu, drugu dijagnozu rodi­ telji čekaju godinama. 4.

Dilagnosticlranje autizma ili Aspergerova sindroma u drugog člana obitelji

Kad se djetetu postavi dijagnoza autizma ili Aspergerova sindroma, roditelji uskoro mnogo nauče o različitim načinima na koje se ovi po­ remećaji izražavaju. Takvi se podaci prikupljaju iz literature te razgovo­ rima sa stručnjacima i drugim roditeljima iz lokalne grupe za potporu. Tada se može pojaviti pitanje ima li neki drugi član obitelji Aspergerov [25]

[ASPERGEROV SINDROM 1

sindrom. Postoje obitelji u kojima više od jednog djeteta ima taj sin­ drom ili one u kojih se sindrom pojavljuje u nekoliko generacija. 5.

Sekundarni psihijatrijski poremećaj

Osoba s Aspergerovim sindromom mogla je napredovati kroz prve godine školovanja kao pomalo ekscentrično ili povučeno dijete a da pritom nije imala znakova koji bi upućivali na potrebu dijagnostič­ ke procjene. Međutim, u adolescenciji osoba može postati svjesnija svoje socijalne izolacije i nastojati postati društvenijom. Njihovi pokušaji da se uključe u društvene aktivnosti vršnjaka nailaze na ismijavanje i odbacivanje, zbog čega postanu depresivni. Depresija pak može dovesti do upućivanja dječjemu psihijatru koji ubrzo shvati da je riječ o sekundarnoj posljedici Aspergerova sindroma. Mnoge mlade osobe s Aspergerovim sindromom izvještavaju o snažnim osjećajima tjeskobe koji mogu doseći razinu kada je po­ trebno liječenje. Osoba može razviti napade panike ili prisilna po­ našanja poput uzastopnoga pranja ruku zbog straha od zaraze. Kada se ovi poremećaji dijagnosticiraju i liječe, kliničar može biti prvi koji će prepoznati znakove Aspergerova sindroma. U adolescenciji se osoba može povući u vlastiti unutarnji svijet, raz­ govarati sa sobom i izgubiti zanimanje za društvene kontakte i osobnu higijenu. Može se posumnjati na shizofreniju, no pažljivi pregled poka­ zuje da njihovo ponašanje nije psihotično, nego da je riječ o razumljivoj reakciji na Aspergerov sindrom u adolescenciji. O ovim, sekundarnim psihijatrijskim poremećajima te njihovoj dijagnozi i liječenju bit će go­ vora u 8. poglavlju, no ovdje treba reći da u nekih pojedinaca oni mogu biti znakovi koji dovedu do dijagnoze Aspergerova sindroma. 6. Rezidualni Aspergerov sindrom u odrasle osobe

Danas, kada mnogo više znamo o prirodi Aspergerova sindroma, na dijagnostičku se procjenu ne upućuju više isključivo djeca ili adolescenti. Neke se odrasle osobe same javljaju na dijagnostičku procjenu. To mogu biti roditelji ili rođaci djeteta s dijagnozom, koji smatraju da su neka od obilježja bila prisutna i u njihovu djetinj­ stvu. Drugi su u novinama i časopisima pročitali članke o tom sin­ [261

1

/ Dijagnoza

dromu i smatraju da pate od nekog njegova oblika. Pri dijagnostič­ koj procjeni odraslih vrlo je bitno prikupiti relevantne podatke o sposobnostima i ponašanju takvih osoba u djetinjstvu. Roditelji, rođaci ili nastavnici mogu biti izvor neprocjenjiva znanja kojim će se dopuniti sjećanja pojedinca na vlastito djetinjstvo. Ima i slučajeva kada psihijatar naposljetku u pacijenta koji je pr­ vobitno dobio dijagnozu atipične shizofrenije ili alkoholizma prepo­ zna znakove Aspergerova sindroma. Učestalost shizofrenije u ljudi s Aspergerovim sindromom slična je učestalosti u općoj populaciji, no simptomi u nekih pojedinaca mogu biti površinski slični, što dovodi do pogrešne dijagnoze. Ponekad je alkoholizam znak depre­ sije i pokušaj da da smanji tjeskoba u socijalnim situacijama - neki oblik odvažnosti u pijanstvu. Kada se osobu liječi od alkoholizma, također se postavi dijagnoza Aspergerova sindroma. Postoje neki rijetki slučajevi u kojima je osoba s Aspergerovim sindromom počinila kazneno djelo, često povezano s njezinim spe­ cifičnim interesima. Na primjer, jedan je mladić bio opčinjen vla­ kovima i, dok je stajao na peronu, odlučio je "ukrasti" lokomotivu. Uglavnom se smatralo da nije imao nikakvih loših namjera,- bio je tek znatiželjan i pretjerano zanesen. U takvim slučajevima forenzična psihijatrijska služba može uputiti osobu na dijagnostičku procjenu. I konačno, neke vladine službe za zapošljavanje postale su svjesne posebnih zahtjeva pri zapošljavanju osoba s teškim oblikom tog sindroma, tako da njihovi stručnjaci mogu uputiti osobu na dijagnostičku procjenu te na savjetovanje o profesionalnom usmje­ ravanju i zapošljavanju. Zaključno, postoji šest putova do dijagnoze. Bez obzira na to ima li dijete ili odrasla osoba o kojoj se brinete potvrđenu dijagnozu Aspergerova sindroma, sljedeća će vam poglavlja pružiti više po­ dataka o svojstvima tog sindroma, kao i o strategijama za učenje određenih vještina koje drugi stječu s lakoćom, ali koje osobe s Aspergerovim sindromom moraju naučiti.

[2 7 ]

[Drugo poglavlje] ^Socijalno ponašanje Društvo u velikoj mjeri procjenjuje pojedinca po tome kako izgleda, kako se ponaša i kako govori. Osoba s Aspergerovim sindromom nema posebnih tjelesnih obilježja, nego je drugi ljudi vide drugači­ jom zbog neobičnih obilježja socijalnog ponašanja i vještina razgo­ vora. Na primjer, žena s Aspergerovim sindromom opisala je kako je kao dijete vidjela ljude koji su se useljavali u kuću preko puta, do­ trčala do jednog od nove djece iz susjedstva i, umjesto uobičajenog pozdrava i pitanja "Zdravo, hoćeš li se igrati?", izjavila: "Devet puta devet je 81." (Schopler i Mesibov, 1992). Ekscentrično socijalno po­ našanje takvih pojedinaca može biti vrlo uočljivo.

Dijagnostički kriteriji relevantni za socijalno ponašanje Dijagnostički kriteriji pokušavaju definirati neobičan profil sposob­ nosti i ponašanja svojstvenih Aspergerovu sindromu i svi oni upu­ ćuju na poremećeno socijalno ponašanje. Godine 1989. su Carina i Christopher Gillberg opisali šest kri­ terija, utemeljenih na njihovim istraživanjima u Švedskoj, a dva od tih kriterija opisuju aspekte socijalnog ponašanja. Prvi je kriterij na­ zvan poremećajem socijalnog funkcioniranja, pri čemu dijete treba pokazivati barem dva od sljedećih obilježja. (a) nesposobnost interakcije s vršnjacima, (b) pomanjkanje želje za interakcijom s vršnjacima, (c) nedostatno uvažavanje socijalnih signala, (d) socijalno i emocionalno neprimjereno ponašanje 128]

2 /Socijalno ponašanje

Drugi njihov kriterij razmatra neverbalnu komunikaciju, no tako­ đer odražava poremećaje u socijalnom ponašanju ako u djeteta na­ lazimo barem jedno od navedenog: (a) ograničena uporaba gesti, (b) nespretan/nezgrapan govor tijela, (c) ograničeni izrazi lica, (d) neodgovarajući izrazi, (e) specifičan, ukočen pogled. Iste su godine Peter Szatmari i njegovi suradnici iz Kanade objavili svoje dijagnostičke kriterije, a neobična se svojstva socijalnog pona­ šanja opisuju u trima od njihovih pet kriterija (Szatmari, Brenner i Nagy, 1989). Oni ističu nekoliko aspekata koji se u kriterijima Gillbergovih ne spominju izrijekom, a to su suzdržanost ili teško­ će s raspoznavanjem tuđih osjećaja; ne gledaju u druge; nemoguć­ nost da "pošalju poruku očima"; i pretjerano približavanje drugima. Malo je dijete manje svjesno pojma osobnoga prostora i stupnja nelagode kada netko zadire u taj prostor. Svjetska je zdravstvena organizacija svoje dijagnostičke kriterije za Aspergerov sindrom objavila 1990. Oni naglašavaju da u djetetovoj društvenoj igri mogu nedostajati zajednički interesi te aktivnosti, emocije i prilagodba ponašanja u skladu sa socijalnim kontekstom. Najnovije kriterije objavila je godine 1994. Američka psihijatrijska udruga u četvrtom izdanju Dijagnostičkog i statističkog priručnika za duševne bolesti. Njihov je prvi kriterij kvalitativni poremećaj socijalne interakcije, koji uključuje mnoge osobine opisane u prethodnim kriterijima, no dodaje da djetetu može nedostajati socijalna i emocionalna recipročnost. Drugim riječima, dijete može dominirati u interakciji. Razvojem našega znanja o neobičnim aspektima socijalnog ponaša­ nja povezanima s Aspergerovim sindromom, dijagnostički će krite­ riji postati precizniji. U ovom se stadiju većina toga znanja temelji na kliničkim dojmovima, a ne na strogim znanstvenim istraživanji­ ma. No u daljnjem ćete tekstu pronaći više detalja utemeljenih na opažanjima načina na koji se dijete razlikuje u socijalnom kontek­ stu i uputa što se može učiniti da bi se te razlike smanjile. [29]

U S K R G E R O V SINDROM I

Igra s drugom djecom Hans Asperger u svojim originalnim radovima opisuje kako se di­ jete ne pridružuje drugima u igri i kako se čak može uspaničiti ako ga se prisili da sudjeluje u grupi (Asperger, 1991). Malo dijete s Aspergerovim sindromom ne djeluje motivirano ili ne zna kako bi se igralo s vršnjacima tako da bude usklađeno sa socijalnom aktivošću. Ovakva se djeca čine posve zadovoljnima kada su sami. Sula Wolff (1995) citira dijete koje je reklo: Jednostavno se ne mogu sprijateljiti... Želio bih biti sam i gledati svoju kolekciju novčića.... Kod kuće imam hrčka. On mi je dovoljno društvo... Mogu se igrati sam. Ne trebam dru­ ge ljude. (str. 7) Ona su prije usredotočena na sebe negoli sebična. Neka mogu biti promatrači na periferiji društvene igre ili se više voljeti družiti sa znatno mlađom ili starijom djecom. Kada su uključena u zajednič­ ku igru, može se pojaviti sklonost nametanju ili nalaganju što će se raditi. Toleriraju socijalni kontakt sve dok druga djeca igraju njiho­ vu igru prema njihovim pravilima. Ponekad izbjegavaju socijalnu interakciju ne samo zbog pomanjkanja vještina igranja u društvu, nego zbog želje da imaju potpunu kontrolu nad aktivnošću. To se vidi iz opisa u kojem Donna Williams (1992) govori o svojem dje­ tinjstvu: Kay je bila moja susjeda. Bila je vjerojatno najpopularnija djevojčica u generaciji. Poredala bi svoje prijateljice i rekla: "Ti si moja prva najbolja prijateljica,- ti si moja druga najbo­ lja prijateljica..." Ja sam bila dvadeset i druga. Tiha djevoj­ čica iz Jugoslavije bila je posljednja. Bila sam zgodna, bila sam vesela, a ponekad sam bila i zabavna, no nisam znala kako se igrati s drugom djecom. U najboljem sam slučaju mogla smisliti vrlo jednostavne igre ili pothvate te drugima ponekad dopustiti da sudjeluju u njima, no samo pod uvje­ tom da sve bude u potpunosti kako ja kažem. (str. 24) Uključiti drugu djecu znači riskirati drugačiji scenarij, tumače­ nje ili zaključak - to jest, morate dijeliti različite ideje i izaći na [30]

2 /Socijalnoponašanje

kraj s njima. Dijete s Aspergerovim sindromom ne zanimaju aktiv­ nosti koje žele druga djeca i nije sklono objašnjavati što čini. Ono izgleda kao da se igra "u balonu" i može zamjeriti drugoj djeci ako upadaju u njegovu aktivnost. Kada se dijete namjerava igrati samo; a druga djeca ga ispituju ili se žele družiti, ono može biti prilično naglo ili čak agresivno da bi osiguralo svoju samoću. Obično želi da ga se ostavi na miru kako bi moglo neometano nastaviti svoju aktivnost. Za vrijeme školske užine ovakvu djecu često nalazimo samu, na skrovitom dijelu igrališta, gdje ponekad pričaju sama sa sobom, ili pak u knjižnici, gdje se bave onime što zanima njih, a ne drugu dje­ cu iz razreda. Često ih ne zanimaju natjecateljski sportovi ili mom­ čadske igre. Na primjer, tijekom igre rounders (mješavine kriketa i bejzbola) dijete s Aspergerovim sindromom bilo je jednako uspješno u udaranju i hvatanju kao i drugi članovi njegove momčadi. Kada bi član njegove momčadi trčao, svi bi drugi navijali i uzbuđeno skakali da bi potaknuli njegov uspjeh. No dijete s Aspergerovim sindro­ mom stajalo bi mirno i bez emocija jer mu je pažnju odvukao leptir. Uopće ga nije zanimao uspjeh njegove momčadi. Jedan je adoles­ cent s Aspergerovim sindromom opisao kako nije mogao shvatiti osjećaj trijumfa u momčadskim sportovima, jer da nije razumio kako ili zašto bi netko bio zadovoljan zato što zna da se suparnici osjećaju inferiornima. Dijete može ne mariti za pritisak vršnjaka glede najnovijih igra­ čaka ili odjeće, rijetko ga se poziva na zabave i ima malo pravih prijatelja. Manja djeca mogu postati indiferentna prema takvoj izo­ liranosti, zadovoljna igrajući se sama ili sa svojom braćom i sestra­ ma. Starija djeca postaju svjesna svoje izoliranosti te s vremenom budu istinski motivirana za druženje s vršnjacima. Međutim, tada postaje očito da su njihove vještine društvene igre nezrele i rigidne te ih druga djeca često odbacuju. Za roditelje je to možda jedan od najtužnijih trenutaka.

[311

[ASPERGEROVSINDROM ]

Pravila ponašanja Čini se da dijete s Aspergerovim sindromom nije svjesno nepisanih pravila socijalnog ponašanja te će nenamjerno reći ili učiniti stvari koje mogu uvrijediti ili ozlovoljiti druge ljude. Dijete može izreći istinite ili potencijalno uvredljive osobne komentare - na primjer, adolescent s Aspergerovim sindromom odjednom zastane usred raz­ govora da bi glasno komentirao kako sugovornik ima neravne zube. To je možda točno opažanje, ali ne baš komentar koji potiče glatko odvijanje razgovora. Drugo dijete, fascinirano računalima, slučajno je čulo razgovor svojih roditelja u kojem su spomenuli kako susjedi imaju novo računalo. Odmah je otišao u njihovu kuću i počeo se koristiti računalom. Problem je bio u tome što je već bilo prošlo je­ danaest navečer i susjedi su otišli spavati. Bio je vrlo zbunjen zašto bi oni, kao prvo, bili zabrinuti da je u prizemlju neki uljez, a kao drugo, bili bijesni jer ih nije pitao za dopuštenje. Kada se pravila ponašanja jednom objasne, dijete ih često rigidno primjenjuje i može postati neka vrsta razrednog policajca, čak i u situacijama u kojima takvo ponašanje zapravo krši nepisana pravila ponašanja. Na primjer, nastavniku je u razredu nešto od­ vratilo pažnju i jedno se dijete namjerno loše ponašalo na veselje ostale djece. Nastavnik je shvati da je netko upravo bio neposlušan i upitao: "Tko je to učinio?" Slijedi dugotrajna tišina, a prekida je dijete s Aspergerovim sindromom koje spremno objavljuje tko se loše ponašao, potpuno nesvjesno neodobravajućih pogleda druge djece zbog kršenja pravila šutnje. Druga su djeca odlučna u tome da nategnu ili prekrše pravila, no dijete s Aspergerovim sindromom gorljivo ih provodi. U nekim se slučajevima osoba može doimati nepristojnom; na primjer, jedan je mladić s Aspergerovim sindromom želio privući pa­ žnju svoje majke dok je ona razgovarala sa skupinom prijateljica, te je glasno rekao: "Hej, ti!", očito nesvjestan prikladnijih načina oslovljavanja majke u javnosti. Dijete, impulzivno i nesvjesno posljedica, kaže prvu stvar koja mu padne na pamet. Osobe koje ga ne poznaju mogu ga smatrati neodgojenim, bezobzirnim ili razmaženim, ošinuti roditelje pogledom i pretpostaviti da je djetetovo neobično socijalno [321

2

/Socijalno ponašanje

ponašanje posljedica roditeljske nesposobnosti. Mogu i komentira­ ti: "No, da ga daju meni na dva tjedna, bilo bi to drugačije dijete." Roditeljska bi reakcija mogla biti da im rado ponude da ga uzmu jer im ionako treba odmora, kao i da dokažu da krivnja nije na njima. Bitno je da drugi ljudi shvate da dijete nije nepristojno, već da ne zna drugu mogućnost koja bi bila obzirnija, odnosno ne može procijeniti učinak svojih primjedbi na druge ljude. Carol Gray (u tisku) razvila je tehniku nazvanu Društvene pri­ če koja se pokazuje izuzetno učinkovitom u omogućivanju djetetu da razumije signale i reakcije za specifične socijalne situacije. Ona također omogućuje drugima da shvate djetetovo gledište i zašto se njegovo socijalno ponašanje može činiti naivnim, ekscentričnim ili neposlušnim. Dogodit će se da djetetovo ponašanje u socijalnoj si­ tuaciji ne bude u skladu s očekivanim pravilima ponašanja. Tehnika uključuje osmišljavanje kratke priče koja opisuje situaciju i uključuje prikladne reakcije i izražavanje. Na primjer, nastavniku su prijavili da je dijete radilo nered u redu za školsku užinu. Početno bi objašnjenje moglo biti da je dijete namjerno neodgovorno, agresivno ili neodgoje­ no. Ta objašnjenja mogu biti prikladna za drugu djecu, no prvi stadij ove tehnike sastoji se u tome da razmotrimo situaciju s gledišta djete­ ta s Aspergerovim sindromom. Razgovor s djetetom o tom događaju može otkriti da je dijete zbunjeno razlozima stajanja u redu za užinu, da ne razumije zašto mora stajati u redu, gdje treba stati u red i kako se treba ponašati dok čeka. U druge se djece razumijevanje ovih aspe­ kata podrazumijeva, no ne možemo to pretpostaviti i za malo dijete koje ima Aspergerov sindrom. Toj djeci često nedostaje ono što bismo nazvali socijalnim zdravim razumom. Međutim, oni mogu naučiti kako se trebaju ponašati ako im se to objasni. Smišljanjem kratke priče situacija se opisuje pod vidom bitnih socijalnih signala, predviđenih reakcija i informacija o tome što se događa i zašto. Priče se pišu u skladu sa specifičnim smjernica­ ma utemeljenima na Carolinoj širokoj uporabi ove tehnike. Postoji određeni omjer četiriju vrsta rečenica, a to su: deskriptivne: objektivno definiraju gdje se situacija događa, tko je sve uključen te što oni rade i zašto; [33]

[ASPERGEROV SINDROM ]

perspektivne:

opisuju i, ako je potrebno, objašnjavaju reakcije i osjećaje drugih u zadanoj situaciji;

direktivne:

navode što se od djeteta očekuje da učini ili kaže

kontrolne:

razvijaju strategije koje pomažu osobi da upam­ ti što treba činiti ili kako shvatiti situaciju. Njih obično predlaže i napiše samo dijete te mogu uključivati i poseban djetetov interes. Mora postojati ravnoteža ovih četiriju vrsta rečenica, pri čemu treba izbjegavati previše direktivnih, a premalo deskriptivnih i perspek­ tivnih rečenica. Carol preporučuje omjer od 0 do 1 direktivne i/ili kontrolne rečenice na svakih 2-5 deskriptivnih i/ili perspektivnih. Inače priča postaje popis onoga što treba činiti, bez objašnjenja kada i zašto. Rječnik mora biti prilagođen djetetovoj dobi, razumijevanju pročitanog i rasponu pažnje. Priče se obično pišu u prvom licu i u sadašnjem vremenu, kao da djetetu opisuju događaj koji se upravo zbiva. To sadržaju daje osobnu notu i izbjegava probleme s percepci­ jom vremena i sintaksom. Početna priča može opisivati situaciju u kojoj dijete već jest uspješno, tako da se najprije može koncentrirati na učenje pravila igre. Priča za dijete predškolske dobi sadržavat će nekoliko velikim slovima napisanih riječi po stranici te uključivati fotografije ili ilustracije. Djeca koja još ne znaju čitati mogu slušati priču. Roditelji i nastavnici starije djece mogu pripremiti priču kao da su novinari, rabeći jezik i grafičke prikaze kakve nalazimo u no­ vinama i časopisima. Na primjer, može se napisati članak o pravi­ lima ponašanja među prijateljima ili o tome što treba učiniti i reći kada tijekom kupnje s roditeljima susretnemo prijatelja iz razreda. Priča koja slijedi primjer je Društvene priče važne za jednu od prethodno opisanih situacija, tj. onu u kojoj je malo dijete prijavlje­ no nastavniku zbog neodgovarajućeg ponašanja u redu za užinu. U mojoj je školi mnogo prostorija (deskriptivna). Jedna se od njih zove blagovaonica (deskriptivna). U blagovaonici djeca obično jedu užinu (deskriptivna). Djeca čuju zvono za užinu (perspektivna). Ona znaju da im to zvono govori da stanu u red pred vratima (perspektivna). Moramo stati u red da bismo bili pošteni prema onima koji najdulje če[34]

2 /Socijalno ponašanje

lcaju (perspektivna). Kako pojedini učenici pristižu, staju na kraj reda (direktivna). Kad ja stignem, pokušat ću stati na kraj reda (direktivna). Djeca su gladna. Žele jesti (per­ spektivna). Nastojat ću mirno stajati dok ne dođem na red da kupim užinu (direktivna). I redovi za užinu i kornjače vrlo su spori (kontrolna) Ponekad zastanu, ponekad krenu (kontrolna). Mojoj će učiteljici biti drago da sam tiho če­ kao (perspektivna). Ova je priča prilagođena pojedincu i njegovim specifičnim okolno­ stima. Ovo dijete osobito zanimaju gmazovi, tako da ključni dio teksta za njega ima posebnu važnost. Riječ "obično" namjerno je izabrana jer mogu postojati razlike u tome gdje se jede užina. Riječ "pokušati" također je namjerno odabrana da bi naglasila kako ne očekujemo savršenstvo svaki put. Riječi "ponekad" i "vjerojatno" također se mogu upotrijebiti da bi se izbjeglo doslovno tumačenje i omogućilo djetetu da se prilagodi promjenama u rutinama i očeki­ vanjima. Stoga je osmišljavanje Društvenih priča domišljat način da bismo osigurali da dijete shvati razloge i signale za pravila pona­ šanja koja su toliko važna u našim životima. Postupno će dijete s Aspergerovim sindromom naučiti pravila socijalnog ponašanja, više intelektualnom analizom i podukom ne­ goli prirodnom intuicijom. Oni moraju jako razmisliti o tome što trebaju učiniti. Zaista, ponekad možete uočiti kako dijete razmišlja što bi trebalo učiniti ili reći, dok druga djeca odgovaraju neposred­ no, bez ikakva razmišljanja; za dijete s Aspergerovim sindromom promišljanje je nužno. Sljedeći ulomak opisuje strategije koje poti­ ču usvajanje drugih socijalnih ponašanja koja su poremećena.

Programi za usvajanje prikladnih socijalnih ponašanja Što roditelji mogu učiniti?

Prvi je stadij opažanje društvenih igara i aktivnosti djece slične dobi te zatim uvježbavanje tih aktivnosti kroz igru s djetetom. Ako su za dječake najpopularnije društvene igre u školi one s loptom i autićima, uvježbavajte bacanje i hvatanje lopte te maštovite igre au[35]

I ASPERGEROV SINDROMI

tićima. Smisao nije samo poboljšanje djetetove kompetencije u toj aktivnosti, nego i pružanje modela za ono što treba reći ili učiniti te kako uključiti drugu osobu. Ponekad je potrebno objasniti čak i najosnovnija pravila, na primjer, da loptu dodaješ samo ljudima iz svoje ekipe, usprkos zahtjevima suparnika. Dakle, potrebno je dijete podučiti temeljnim i specifičnim vještinama igre. Međutim, druga djeca možda neće imati strpljenja igrati se s djetetom s Aspergerovim sindromom, pa je važno da djetetov roditelj postane njegov/njezin najbolji prijatelj i igra se s njima kao da je i sam dijete te dobi. To je prilika za odraslu osobu da se opravdano vrati djetinja­ stom ponašanju. Samo naprijed, igrajte se na dječjem igralištu, gra­ dite željezničke tračnice, radite kolače od blata i igrajte lovice - ne zaboravite, vi imate strpljenja i razumijevanja da se igrate sa svojim sinom ili kćeri i da ih potaknete da nauče što trebaju činiti. Sljedeći je stadij opažanje djeteta dok se igra s drugom djecom i uočavanje specifičnih vještina kojima ga treba podučiti. Navodimo neke od uobičajenih: -» Kako započeti, održati i završiti igru Dijete će možda trebati naučiti reći: "Mogu li se igrati s vama?", "Što biste željeli da sada napravim?", "Možete li mi pomoći?" ili "Sada bih se željela igrati sam a". Inače bi dijete moglo otvoreno reći: "Ti ne želiš napraviti ono što ja hoću - ne želim se igrati s tobom", nesvjesno da takvi komentari ne potiču prijateljstvo. -♦ Prilagodljivost, suradnja i dijeljenje Dijete s Aspergerovim sindromom moglo bi željeli uspostavi­ ti potpunu kontrolu nad aktivnošću i ne tolerirati drugačije prijedloge ili ne željeti uključiti drugu djecu. Važno je djetetu objasniti da aktivnost nije "pogrešna" ako se obavlja drugačije te da se može obaviti u kraćem vremenu i s boljim rezultatom ako s drugima podijelimo ideje i opremu. -* Kako izbjeći igru u društvu Kada se dijete želi igrati samo, moglo bi mu zatrebati da nau­ či komentare i ponašanja koji su socijalno prihvatljivi. Dijete može biti obilježeno kao agresivno, no opažanje otkriva da su on ili ona jednostavno naučili da takvo ponašanje osigurava da [36]

2

/Socijalno ponašanje

ostanu sami. Dijete nije agresivno radi dominacije ili da bi nešto steklo. Nakon što ga se poduči odgovarajućoj rečenici, također je važno potaknuti drugu djecu da se slože s njegovim zahtjevom. -* Objasniti djetetu što je trebalo učiniti Pogreške u socijalnom ponašanju proizlaze iz nekoliko čimbe­ nika, a posebno iz toga što dijete ne razumije posljedice za tuđe osjećaje i nije svjesno što bi trebalo učiniti da njegovo ponaša­ nje bude prikladnije. Takvo ponašanje malokad proizlazi iz lo­ ših namjera. Zapamtite, uvijek objasnite djetetu što je trebalo učiniti i zatražite od njega da razmisli kako bi se druga osoba mogla osjećati zbog onoga što je ono reklo ili učinilo. -* Pozovite prijatelja u posjet Pozovite potencijalnog djetetova prijatelja da vas posjeti kod kuće. Osigurajte da posjeta bude uspješan, možda tako da do­ govorite igru vani i osigurate da se odrasla osoba igra s djecom kako biste umanjili utjecaj djetetovih ograničenih socijalnih vještina. Ugodno provedeno vrijeme može osigurati prihvaća­ nje uzvratnog poziva. -» Upišite dijete u klub Škola može pružiti jedinu priliku za društvenu igru, no soci­ jalna se iskustva mogu proširiti upisivanjem u klubove poput npr. izviđača. Prednost je ovakvih aktivnosti u tome što su obično nadzirane i strukturirane. Osobi koja vodi aktivnost roditelji trebaju objasniti prirodu djetetovih problema i stra­ tegije koje su se pokazale uspješnima. Što nastavnik može učiniti?

Djetetu s Aspergerovim sindromom razred pruža mogućnosti za učenje čitavog niza prikladnih socijalnih ponašanja. Ovo su neke od strategija: -* Koristite sc drugom djecom kao primjerom onoga što tre­ ba činiti Dijete može remetiti mir ili biti nametljivo jer da nije svjesno pravila ponašanja u razredu. Kada u nečemu pogriješi, sjeti­ te se da najprije od njega/nje zatražite da pogleda što druga djeca rade - na primjer, mirno sjede, tiho rade ili čekaju u [371

[ASPERGEROV SINDROM ]

-►

-»

-»

-»

138]

redu. Obavijestite dijete da mora opažati što čine druga djeca i ponašati se isto kao i oni, pod pretpostavkom da je njihovo ponašanje prikladno. Potičite igre koje zahtijevaju suradnju Postoji čitav niz aktivnosti u razredu koje uključuju male skupine djece koje timski rade. Djetetu može biti potreban nadzor ili vodstvo u naizmjeničnom izlaganju, davanju prili­ ke drugima i uključivanju tuđih prijedloga. Problem se može pojaviti pri natjecateljskim igrama jer bi dijete s Aspergerovim sindromom moglo uvijek željeti biti prvo. To ne mora biti po­ sljedica želje za nadmoći, nego za dosljednošću u redoslijedu sudionika, da bi se znao njihov položaj, te za osobnim zado­ voljstvom zbog uspjeha. Budite model ophođenja drugoj djeci Druga djeca u razredu obično nisu sigurna kako bi trebala reagi­ rati na neobično socijalno ponašanje djeteta s Aspergerovim sin­ dromom. Nastavnik će za njih biti glavni model. Stoga je nuž­ no da nastavnik bude tolerantan, da dijete poučava socijalnim vještinama i potiče ga, jer će njegov pristup proširiti u razredu. Također je važno prepoznati situacije u kojima su se djeca iz ra­ zreda posebno istaknula u pružanju potpore i pohvaliti ih. Objasnite drugačije načine traženja pomoći Malo dijete može nastavnika smatrati jedinim izvorom zna­ nja i pomoći. Važno mu je objasniti da, kada se pojavi pro­ blem, može zatražiti i dobiti pomoć od druge djece, umjesto da se uvijek obraća nastavniku. Potičite buduća prijateljstva Svako dijete u razredu ima vlastitu ličnost i djetetu s Aspergerovim sindromom može biti potrebno dosta vreme­ na da nauči kako da se ophodi sa svakim od njih. Moglo bi biti korisno u početku poticati interakciju s manjim brojem djece koja su spremna pomoći djetetu kako da se nauči igrati s njima. U ovom stadiju nije bitno jesu li prijatelji dječaci ili djevojčice. Ako prepoznate buduće prijatelje, nastojte potica­ ti međusobno druženje u razredu i na igralištu. Oni mogu postati njihovi čuvari kada ih zadirkuju ili zlostavljaju djeca

2 /Socijalno ponašanje

iz drugih razreda. Vjerojatno će ih oni uključiti u svoje igre, braniti ih u razredu i podsjetiti ili podučiti što trebaju učiniti ili reći kada nastavnik nije dostupan. Zadivljujuće je koliko neka mala djeca mogu biti tolerantna i pružati potporu. -» Osigurajte nadzor za vrijeme odmora na igralištu Za većinu obične djece najbolji je dio dana slobodna igra na igralištu. Međutim, nedostatak strukture i nadzora te atmos­ fera intenzivnog druženja i buke djetetu s Aspergerovim sin­ dromom često nisu ugodni. To je vrijeme u kojemu je naj­ manje vješto i najranjivije. Dežurni nastavnici na igralištu trebaju biti upoznati s teškoćama s kojima se dijete susreće i poticati njegovo/njezino uključivanje u igru ili pak poštovati djetetovu potrebu za samoćom. Dijete također može biti ra­ njivo u javnome prijevozu na putu u školu i iz škole, te mu u i to vrijeme može biti potreban nadzor. -» Budite svjesni dvaju karaktera Dijete može biti vrlo svjesno potrebe da u razredu poštuje pravila ponašanja i da pokuša biti neuočljivo i ponaša se po­ put druge djece. Ovaj pritisak da se uklopi i zadrži samokontrolu može dovesti do goleme emocionalne napetosti koja se, poput stisnute opruge, otpušta kada dijete stigne kući. Tu di­ jete postaje drugačiji karakter, gotovo poput Jekylla i Hydea. Ovo je značajka neke od djece s Aspergerovim sindrom i ne znači nužno da su roditelji nesposobni izaći na kraj sa svojim djetetom. Bilo bi korisno da razredni nastavnik ima na raspo­ laganju nekoliko opuštajućih i individualnih aktivnosti za di­ jete neposredno prije odlaska kući. Roditelji bi također mogli razmisliti o razdoblju opuštanja ili pak energičnih aktivnosti neposredno nakon povratka kući, da bi se dijete opustilo od napetosti dugotrajnog školskog dana. -* Uključite u rad učiteljeva asistenta Budući da se mnoge od vještina opisanih u ovoj knjizi malokad podučavaju kao specifične komponente nastavnog pro­ grama, bitno je da dijete s Aspergerovim sindromom ima pristup učiteljevu asistentu, kako bi se olakšalo individualno podučavanje ili podučavanje u malim grupama namijenjeno [39]

[ ASPERGEROV SINDROM]

poboljšanju socijalnih vještina. Broj potrebnih sati ovisi o dje­ tetu, no asistent će trebati smjernice o prirodi Aspergerova sindroma i dopunskim programima. Daljnje pojedinosti o vri­ jednosti učiteljeva asistenta opisane su na stranici 173. Ako ne postoje dostatna financijska sredstva za asistenta, može se uključiti dijete iz viših razreda koje će to obavljati u sklopu predmeta o humanistici ili građanskom društvu.

Grupe za usvajanje socijalnih vještina U literaturi se navodi kako se određeni uspjeh može postići pomoću grupa za usvajanje socijalnih vještina za adolescente s Aspergerovim sindromom (Marriage, Gordon i Brand, 1995; Mesibov, 1984; Ozonoff i Miller, 1995; Williams, 1989). Te grupe pružaju moguć­ nost za učenje i vježbu niza naprednih socijalnih vještina. To mogu biti sastavnice govornih ili glumačkih satova u srednjoj školi ili po­ sebni programi koje vode specijalisti za Aspergerov sindrom. Grupa se može sastojati od adolescenata s Aspergerovim sindromom koji pohađaju različite škole, a korisno je uključiti i nekoliko "obične" djece. Broj sudionika u grupi mora biti mali kako bi se omogućilo individualno podučavanje i minimalno ometanje. Prije nego što se grupa sastane, članovi grupe, njihovi nastavnici i roditelji predlažu primjere situacija u kojima bi naprednije socijalne vještine bile ko­ risne. Dakle, za svakog se sudionika priprema profil jakih i slabih strana. Također je važno detaljno razmotriti te situacije da bi se odredilo kako je osoba percipirala i protumačila događaj, signale, motivaciju i mogućnosti. Mi priznajemo da ljudi s Aspergerovim sindromom mogu ne razumjeti u potpunosti misli i osjećaje drugih u društvenom kontekstu, no jednako tako ni mi ne razumijemo u potpunosti njihove misli i osjećaje. Slijedi nekoliko prijedloga za grupne aktivnosti. Odglumite stvarne događaje u kojima osoba nije bila sigurna kako bi još mogla reagirati ili komentirati ili je pogrešno pro­ tumačila signale; zatim uvježbavajte prikladnije mogućnosti reagiranja koje predlože sudionici u grupi. [40]

2 /Socijalno ponašanje

Prikažite neprikladno socijalno ponašanje i zatražite od čla­ nova da prepoznaju pogreške. Vođa grupe glumi nekoga tko je izuzetno socijalno nesposoban, a sudionici moraju usta­ noviti u čemu je pogriješio. Pogreške postupno postaju sve suptilnije. -+ Mogu se upotrebljavati primjeri s videovrpca (Mr. Bean i Carstvo Brittas odlični su izvori). Izvedba onoga što se ne smije činiti može biti vrlo zabavna sudionicima prije nego što se prikaže socijalna kompetencija. Margaret Dewey (1991) i Hadyn Ellis i suradnici (1994) ra­ zvili su neformalni test socijalnog rezoniranja za adolescente s Aspergerovim sindromom. To je izvrstan izvor primjera relevantnih za ljude s Aspergerovim sindromom. Slijede dva primjera: Charlie, dvadesettrogodišnjak, već je nekoliko mjeseci bez posla. Toga je dana imao velika očekivanja jer je krenuo na razgovor za posao koji mu se činio upravo idealnim za njega. U dizalu, dok je išao na razgovor, nepoznati mu se čovjek ljubazno obratio: "Lijep dan, zar ne?" Upravo u tom trenutku Charlie je ugledao svoj odraz u ogledalu pokraj upravljačke ploče u dizalu. Kosa mu je neobično stršala, a on nije imao češalj. Okrenuo se ljubaznom strancu i upi­ tao: "Molim Vas, imate li češalj koji bih mogao posuditi na trenutak?" Bi li to bio prikladan komentar i kakvi bi bili njegovi učinci na nepoznatu osobu? Keith, dvadesetpetogodišnjak, bio je službenik koji je radio u uredu u centru grada. U podne je ponio svoj ručak u mali park i sjeo na osunčanu klupu da bi ga pojeo. Često bi dio sendviča razmrvio na komadiće i prosuo ih po tlu za golubove. Jednoga dana, kada je došao do svoje omiljene klupe, pokraj nje su bila dječja kolica. Keith je primijetio da mlada žena ljulja svoje veće dijete na obližnjoj ljuljački. Dijete u kolicima počelo je plakati, no majka ga nije čula jer je ljuljačka škripala. Keith je naučio da, kada njegov [4 1 ]

[ASPERGEROV SINDROM 1

mali nećak plače, to ponekad znači da mu se otkopčala sigurnosna igla na peleni. Umjesto da ometa majku u par­ ku, Keith je brzo provjerio djetetovu odjeću da bi ustanovio može li se osjetiti otkopčana igla. Mislite li da je trebao provjeriti djetetovu odjeću i što je žena mogla pomisliti da ga je vidjela? Što je još mogao učiniti? Vještine socijalnog rezoniranja mogu se ilustrirati prikaziva­ njem scena iz američke televizijske humoristične serije Treći kamenčić od Sunca. Skupina izvanzemaljaca preuzima ljud­ ski oblik. Komedija nastaje kada se pokušavaju družiti po­ put drugih ljudi. Njihova zbunjenost i pogreške ponekad su slični onima kakve doživljavaju adolescenti s Aspergerovim sindromom. Poezija i autobiografije ljudi s Aspergerovim sindromom opisuju kako su drugi doživjeli iste situacije i osjećaje. To pruža priliku za proučavanje pojma empatije. Postoji čitav niz objavljenih autobiografija, a njihov je pregled načinila Francesca Happe (1991). Sudionici u grupi mogu pisati i vlastitu poeziju ili životne priče. Slijedi nekoliko primjera iz grupe za usvajanje socijalnih vještina: Jedan korak naprijed, jedan korak nazad sve je što o Aspergeru može se kazat'. Ponekad mislim zašto baš ja; drugi put mislim da baš meni sunce sja. Od ostalih tek malo drugačija pa ti se čini da si gotovo najbolja. Kad te nitko potpuno ne razumije, život ti postavlja velike zahtjeve. Kao u svakoga drugog djeteta moje je lice al' podivljati mogu od svake sitnice. (Vanessa Royal) Vođa grupe može prikupiti primjere koje su napisali drugi po­ jedinci s Aspergerovim sindromom, poput sljedećih pjesama: [42]

2 / Socijalno ponašanje

Ljudi posvuda, Govore, nose jarke boje. Njihov je govor poput udaraca konjskih potkova. Jarke boje su zasljepljujuće. Govor nanosi bol mojim ušima, Jarke mi boje ozljedu ju oči. O, zašto ljudi ne mogu šutjeti i nositi tamne boje. (Diane Mear, 1994) Ljudi su naj nelogični ja vrsta. Ništa što kažu, Ništa što čine, Nema nikakva smisla. O, zašto ljudi ne mogu biti logični? (Diane Mear, 1994) Uobičajena je tema gradnja mostova, kao u ovoj Jimovoj pje­ smi. Sagradio sam most niotkuda, preko ničega i pitao se hoće li nečega biti na drugoj strani. Sagradio sam most iz magle, preko tame i nadao se da će biti svjetlo na drugoj strani. Sagradio sam most iz očaja, preko zaborava i znao da će biti nade na drugoj strani. Sagradio sam most iz pakla, preko kaosa i vjerovao da će biti snage na drugoj strani. Sagradio sam most iz pakla, preko užasa [431

[ASPER GER OVSINDROM ]

i bio je to dobar most, snažan most prekrasan most. Bio je to most koji sam sagradio sam, samo svojim rukama kao oruđem, svojom upornošću kao potporom, svojom vjerom kao lukom i svojom krvlju kao zakovi­ com. Sagradio sam most i prešao ga no nije bilo nikoga da me dočeka na drugoj strani. (Cesaroni i Garber, 1991, str. 311) Ponekad je potrebno objasniti da situacija u kojoj je osoba bila nesigurna u svoju socijalnu kompetenciju nije nužno morala biti njezina pogreška. Slijedi primjer iz dnevnika su­ dionika iz grupe za socijalne vještine. Danas smo imali večer socijalnih vještina. Vodili smo vrlo dobar razgovor o čitanju govora tijela drugih ljudi. Nije lako uvidjeti što misle a da ne znaš što misle, kao da znaš da je netko uzrujan, no ne znaš zašto. Pretpostavljam da sam to ja. Dajte smjernice o govoru tijela, s prijevodom svakog tjele­ snog stava. To može postati igra "pogodi poruku". Uvježbajte ono što treba činiti u budućim situacijama, na primjer kada osobu netko zadirkuje ili zlostavlja, ili kad oso­ ba želi zamoliti nekoga za ples ili sastanak. Videokamera i rekorder može omogućiti sudionicima da vide svoje izvedbe. Korisno je osigurati da komentari budu uglav­ nom pozitivni. Prezentacije i komentari mogu se organizirati kao televizijski kviz ili emisija u kojoj se traže talenti, no važno je ne dopustiti da tehnologija ometa sudionike. Nakon što su sudionici prihvatiti vještine koje su uspješno pokazali u grupi, i dalje može postojati problem započinjanja aktivnosti ili generalizacije. Drugim riječima, osoba zna što treba učiniti, no ne može napraviti prvi korak ili ne prepo[44]

2 /Socijalnoponašanje

znaje signale koji pokazuju da se određene vještine mogu upotrijebiti u različitim situacijama. Važno je uključiti prak­ tične vježbe te pratiti što se događa između sastanaka grupe. Roditelje i nastavnike treba obavijestiti o novostečenim vje­ štinama da bi se osiguralo uvježbavanje tih vještina u razli­ čitim okolnostima. Jedna od prednosti uključenosti "obične" djece u grupu jest da ona mogu poticati i podupirati članove grupe u prirodnom okruženju, kada nisu prisutni ni roditelji ni nastavnici. Pripremite priču ili igrokaz u kojima značajke osobe s Aspergerovim sindromom znače prednost. On ili ona glavni su lik u priči. Osobine uključuju sposobnost opažanja deta­ lja, pamćenje situacija, iskrenost te enciklopedijsko znanje o njegovu/njezinu specifičnom interesu. Proučite životopise slavnih znanstvenika i umjetnika da bi­ ste ustanovili jesu li i oni imali iste značajke i osobna isku­ stva kao i članovi grupe. To bi mogla biti i domaća zadaća ili vježba u korištenju knjižnicom. Životopisi Einsteina ili Mozarta dobra su polazna točka. M. Ann Marquis je igru Trivial Pursuit prilagodila tako da je to postala društvena igra na ploči sa svrhom podučavanja socijalnih vještina. Evo nekih primjera pitanja: u Koja riječ koja počinje s "u" znači izgovoriti komentar o nekoj osobi koji vrijeđa njezine osjećaje? u Što biste učinili da vam netko pokloni dar koji vam se uopće ne sviđa? u Svi vaši prijatelji planiraju učiniti nešto za što osjećate da je pogrešno. Što biste napravili? Postoji popis točnih odgovora, no pitanja također mogu potaknuti grupnu raspravu i naglasiti da u nekim situacijama može postojati više od jedne mogućnosti. Pojedinosti o tome kako da nabavite ovu i slične igre nalaze se u Dodatku. “ * Igranje uloga u situacijama u kojima osoba mora naučiti kada ne smije izreći ono što je očito ili reći svoje mišljenje, jer bi to za drugu osobu moglo biti neugodno ili uvredljivo. U nekim je situacijama bolje ne reći ništa. [45]

(ASPERGEROVSINDROM I

Aktivnosti u kojima sudionici trebaju opisati ključne osobe u svojem životu, rabeći pojmove koji opisuju ne samo njiho­ va tjelesna svojstva već također i njihovu ličnost te što im se kod te osobe sviđa, a što ne. Grupe za usvajanje socijalnih vještina mogu također obu­ hvaćati aktivnosti za poboljšanje konverzacijskih vještina te razumijevanja i izražavanja emocija. Te će aktivnosti biti opisane u sljedećem ulomku ove knjige. Grupe za usvajanje socijalnih vještina mogu biti i obrazovne i za­ bavne. Trajanje svakog sastanka grupe ovisit će, naravno, o razini sposobnosti i stupnju napretka sudionika. Naposljetku ćemo razvi­ ti i vrednovati učinkovitije aktivnosti. U međuvremenu roditelji, nastavnici i terapeuti mogu kombinirati svoje znanje i maštu da bi osmislili jedinstveni tijek aktivnosti, u skladu s profilom sposobno­ sti socijalnog ponašanja svakoga pojedinog djeteta.

Prijateljstvo Istraživanja su ustanovila slijed razvojnih stadija u poimanju i izražavanju prijateljstva. Djeca, sazrijevajući mijenjaju mišljenje o tome što čini prijateljsko ponašanje. Sue Roffey i njezini suradnici opisali su složene interakcije između intelektualnog i moralnog ra­ zvoja i socijalnih iskustava te opisali četiri stadija (Roffey, Tarrant i Majors, 1994). U predškolskoj dobi djeca postupno prelaze od igranja pokraj neko­ ga do igranja s nekim. Ona nauče da se neke igre i aktivnosti ne mogu obavljati ako ne postoji element dijeljenja i naizmjeničnog sudjelova­ nja. Također usvoje i nove načine izlaženja na kraj s konfliktom, posta­ jući manje egocentrična i posesivna prema igračkama. Najpopularnija su djeca ona koja pružaju pozitivnu inicijativu poput "idemo se igrati s ..." i jasno pokazuju da se raduju društvu druge djece i uključuju ih u igru. Njihovo objašnjenje zašto im je netko prijatelj poglavito se teme­ lji na jednostavnim mjerama poput blizine. Sue Roffey citira jednoga trogodišnjaka da bi ilustrirala ovaj stadij razvoja: "Zašto je Julio tvoj prijatelj?" "Zato što mi se sviđa." [46]

2 / Socijalno

ponašanje

"Zašto ti se sviđa?" "Zato što je moj susjed." (str. 1) Stoga je važno malu djecu s Aspergerovim sindromom poticati na sudjelovanje, na pozivanje druge djece da im se pridruže te na dava­ nje pozitivnih inicijativa za aktivnost. Sljedeći se prirodni stadij pojavljuje u dobi od pet do osam godi­ na. Djeca počinju shvaćati da je za održavanje prijateljstava potreb­ na određena uzajamnost. Prijatelji također zadovoljavaju praktične potrebe, pomažu, a na važnosti dobivaju jednostavni aspekti lično­ sti druge osobe. Prijatelj je netko na koga se možeš osloniti ili onaj koji ti posudi ono što trebaš. Djeca koja su prihvaćena od druge djece jesu ona čiji su postupci prijateljski ili pristojni. Sue Roffey navodi sljedeću izjavu šestogodišnjakinje: "Zašto je Martina tvoja prijateljica?" "Zato što sjedi sa mnom i posuđuje mi olovku." "Zbog čega je još ona tvoja prijateljica?" "Zato što dolazi na moje zabave, a ja idem na njezine." (str. 1) i izjave poput: "Prijatelj je netko tko te čini sretnim." "Prijatelj dijeli stvari s tobom." Djeca s Aspergerovim sindromom u ovoj fazi razvoja pojma prijatelj­ stva trebaju naučiti davati pozitivne izjave o svojemu budućem prija­ telju, pokazivati brigu i suosjećanje te pomagati drugima i u praktič­ nim stvarima i u školskim aktivnostima poput pomoći u učenju. Treći je stadij pretpubertetsko razdoblje od devete do trinaeste godine. U ovoj dobi dolazi do jasnog razdvajanja spolova, a prija­ teljstvo se temelji na sličnosti, zajedničkim istraživanjima, emo­ cionalnoj potpori te povećanoj svjesnosti o tome kakvima ih drugi vide. Prijatelji mogu biti nerazdvojni i prisni. Na primjer, devetogodišnjaka su pitali: "Zašto je Peter tvoj prijatelj?" "Zato što se zajedno smijemo." "Postoji li još neki razlog?" "Pomaže mi kada ne znam nešto sricati." [4 7]

[ASPERGEROVSINDROM ]

Prijatelj je "netko s kim možeš razgovarati i tko te sluša". Prijatelj "bi trebao biti ljubazan s tobom i ne zlostavljati te". Budući da se prijateljstvo u ovom stadiju može temeljiti na zajed­ ničkim interesima, važno je da djeca i adolescenti s Aspergerovim sindromom imaju prilike susresti ljude s istim sposobnostima i in­ teresima, naučiti važnost samootkrivanja i slušanja, kao i prepo­ znavanja misli i osjećaja drugih ljudi. N a nesreću, oni mogu ima­ ti nekih teškoća s "upadanjem" u već uspostavljena prijateljstva i mogu biti jako pogođeni kada pravo prijateljstvo mora završiti. Četvrti se stadij pojavljuje u adolescenciji, kada se prijateljstvo temelji na povjerenju, višim razinama samootkrivanja te većem isticanju zajedničkih aspekata ličnosti ili pak onih kojima se poje­ dinac divi. Nastaje i pomak s parova prijatelja prema grupama sa zajedničkim interesima. Trinaestogodišnjakinju su pitali: "Zašto je Amber tvoja prijateljica?" "Zato što joj mogu povjeriti svoje tajne." "Zbog čega još?" "Jer o stvarima razmišljamo na isti način." (str. 1) Adolescenti s Aspergerovim sindromom mogu imati teškoća s razot­ krivanjem svoje intime, jer više vole platonska prijateljstva. Obično su im potrebni savjeti o promjenjivim potrebama i zahtjevima prija­ teljstva i trebaju se identificirati s vlastitim idolima i malim krugom mogućih prijatelja. Mogu biti donekle opušteniji i socijalno fluentniji sa samo jednim prijateljem, no kao u izreci "dvoje su društvo, a troje su gomila", mogu postati povučeni i osamljeni kada se nalaze u grupi. Za njihove je sustave vrijednosti također vjerojatno da budu sličniji onima odraslih osoba nego adolescenata, što može stvarati prepreke prijateljstvu s vršnjacima. Međutim, nije nemoguće da adolescent s Aspergerovim sindromom nađe i održi prijateljstva koja mogu trajati čitavog života. Ono što im je potrebno jesu prilika i potpora. U mlađoj dobi dijete s Aspergerovim sindromom može ne mariti za to što nema prijatelja, a kada ga se upita da definira prijateljstvo, davati nezrele opise (Botroff i sur., 1995). Adolescenti također mogu biti nesigurni u to što čini dobrog prijatelja. Jedna je osoba odgovo­ rila: "Netko tko nosi stvari umjesto tebe ili ti pozajmljuje novac", [48]

2

/ Socijalno ponašanje

no nije se mogla sjetiti ničega drugog osim tih praktičnih osobina. Ako upitate dijete ima li prijatelje u školi i u susjedstvu, reći će da ima. No, razgovor s roditeljima i nastavnicima te djetetovo opaža­ nje pokazuju da je to tek samozavaravanje te da dijete nije svjesno da je samo slučajni poznanik, a ne pravi prijatelj. Postoji čitav niz školskih projekata, knjiga i aktivnosti koje po­ tiču djecu da istražuju pojam o tome što znači biti dobar prijatelj i oni čine bitan dio plana rada za djecu s Aspergerovim sindromom. Također je važno prepoznati spontane slučajeve prijateljstva, uz ko­ mentar: "To što si učinila, bilo je vrlo prijateljski", ili pitati dijete: "Što bi prijatelj trebao učiniti u takvim okolnostima?" Nastavnici mogu izraditi radne listove na temu odlika prijateljstva. Knjiga Rozanne Lanczak (1987) nudi bitne aktivnosti za djecu rane školske dobi. Na primjer, za radne se listove može upotrijebiti sljedeće: -* Svi vo le i žele biti njezini prijatelji jer je o n a :............. -» Opiši k ak o ...............pomaže svojim prijateljima. -* Nacrtaj sebe kao prijatelja koji nekomu pomaže. Napiši ne­ što o tome. -► Tvoj najbolji prijatelj je u bolnici. Što možeš reći i učiniti da bi razveselio svojeg prijatelja? -► Kako se osjećaš kada si sa svojom najboljom prijateljicom? — Što bi želio napraviti za svoje prijatelje? Postoje i grupne aktivnosti poput grupne rasprave o tome kako mo­ žeš vidjeti sviđaš li se nekomu, što prijatelji čine ili što bi ti mogao učiniti ili napraviti za svojeg prijatelja. Ponekad dijete privuku najistaknutija djeca u njegovu ili njezinu razredu, s kojom se stoga želi sprijateljiti. To možda nije najpri­ kladniji odabir prijatelja. No, interes može biti uzajaman, a dijete može doživjeti kritike zbog imitiranja njihova ponašanja. Može se dogoditi da dijete treba odvratiti od nekih prijateljstava, a potaknuti neka druga. Postoji i problem druge djece koja iskorištavaju naivnost djece s Aspergerovim sindromom. Ona mogu uživati u tome "da im smje­ ste" i dovedu ih u nevolju. Jednu su djevojčicu u strogoj katoličkoj školi "prijateljice" nagovorile da ode do nastavnice, koja je bila opati­ ca, i postavi joj određeno pitanje. Ona je to učinila, posve nesvjesna [49]

I ASPERGEROV SINDROMI

da je pitanje nepristojno. Izbačena je iz škole. Važno je da nastavnici budu svjesni da možda nije bilo zle nakane te da upitaju dijete: "Je li ti itko rekao da to učiniš?" prije nego što odluče o kazni. U adolescentnoj dobi osoba može postati akutno svjesna činje­ nice da nema pravog prijatelja te da je isključena iz društvenih ak­ tivnosti svojih vršnjaka. Takvi adolescenti mogu postati depresivni ili u potpunosti poricati da s njima nešto nije u redu, razvijajući osjetljivost i za najmanju sugestiju da su po bilo čemu drugačiji. Mogu se pojaviti i zbunjenost i očaj zbog toga što su drugi uvijek u središtu pažnje i imaju brojne prijatelje. Kada osoba s Aspergerovim sindromom pokuša s istim aktivnostima ili ispriča iste šale, rugaju joj se. U takvim se okolnostima nevoljko mora složiti s tim da je drugačija i da joj je potrebna pomoć, prije nego što zatraži savjet ili se uključi u grupu za razvijanje socijalnih vještina kako bi poboljša­ la svoje sposobnosti stvaranja i održavanja prijateljstva. Može se dogoditi da drugi adolescenti pogrešno shvate sklonost samoći ili neobične pokušaje druženja. Kada osoba nije zainteresi­ rana za romantične odnose, može biti marginalizirana ili proglašena homoseksualnom. Takvi komentari mogu biti vrlo bolni za zbunje­ nog adolescenta s Aspergerovim sindromom. Neki bi drugi adoles­ cent mogao o ovakvim kritikama te o svojoj ličnosti i seksualnost ra­ spraviti sa svojim najboljim prijateljem, no, nažalost, možda takvog prijatelja nemaju. Međutim, roditelji te braća i sestre mogu postati zamjenski najbolji prijatelji i poticati samootkrivanje o emocional­ nim iskušenjima i jadima tog dana. To se vjerojatno neće dogoditi od­ mah nakon povratka iz škole, nego kasnije navečer, kada su opušteni i spremni pričati i slušati. Uloga koju treba preuzeti jest ona najboljeg prijatelja koji nudi potporu i utjehu i potiče samopoštovanje. Postoje popularne knjige o sklapanju prijateljstava namijenje­ ne običnim adolescentima, koje mogu biti iznimno važne za ado­ lescente s Aspergerovim sindromom. Jedna takva knjiga jest ona Andrewa Matthewsa (1990), napisana za vještije adolescente. Tekst i crteži opisuju neke komponente i pitanja koja su važna za prija­ teljstvo, poput vrijednosti slušanja, davanja komplimenata, načina na koje drugima treba reći da su u krivu ili priznati da smo mi u krivu. Iskustvo pokazuje da su ove dvije posljednje stvari posebno teške mladim osobama s Aspergerovim sindromom. [50]

2 /Socijalno

ponašanje

Mogu se pojaviti neobični načini procjenjivanja može li neka osoba postati prijatelj. Na primjer, jedan je mladić prosuđivao oso­ bu tako da bi je već na početku razgovora upitao vozi li automobil s podignutim ili spuštenim štitnikom za sunce. Ako je osoba vozila s podignutim štitnikom, razgovor bi naglo završio. Pristup u procjenji­ vanju mogućih prijatelja može biti vrlo crno-bijel. Pojedinac može pokušati shvatiti pojam prijateljstva pohlepno gledajući TV sapu­ nice da bi preuzeo modele ponašanja ili fraze. Ovakvi su programi skloni pretjeranom dramatiziranju odnosa i ne bi trebali biti glav­ ni izvor informacija o prijateljstvu. Ponekad osoba s Aspergerovim sindromom može pogrešno procijeniti razinu samootkrivanja i do­ vesti budućeg prijatelja ili cijelu socijalnu grupu u neugodnu situa­ ciju time što je otkrila previše. Još jednu teškoću čini pretpostavka pojedinca s Aspergerovim sindromom da je, ako se njoj ili njemu netko sviđa, ta druga osoba u jednakoj mjeri odana njima. Može se dogoditi da ne prepoznaju signale druge osobe koji upućuju na povremeno ili platonsko prijateljstvo. Naposljetku se može pojaviti romantičan interes za određenu oso­ bu, koji je uzajaman te se može razviti veza. Jedan je mladić bio vrlo uzrujan kada je završila tipično kratka mladenačka veza i rekao "život je bio jednostavniji lead mi nije bilo stalo" - što je jadikovka mnogih adolescenata. Iako je bio oduševljen kad je našao novu djevojku, bio je i vrlo zbunjen kada se njoj nisu sviđale iste stvari kao prethodnoj. Pretpostavio je da, kada jednom nauči što treba reći ili učiniti, to može ponavljati kod svih sljedećih djevojaka. Međutim, to ne mora nužno biti svojstveno samo osobama s Aspergerovim sindromom. Elizabeth Newsom i suradnici (1985) istraživali su dugoročni ra­ zvoj djece s Aspergerovim sindromom, razgovarajući s roditeljima i djecom. Adolescent može silno čeznuti za prijateljstvom, kao što je opisano u sljedećem navodu jedne majke: Išao je u lokalni klub za mlade - u početku su svi bili odu­ ševljeni jer je Donald visok, dobar je golman, i svi ti mlađi dečki su ga obožavali. No uskoro bi saznali - ne treba im dugo, znate, da ustanove da nešto negdje nije u redu. I on bi se vratio iz kluba, prvog kluba - mora da je pokušao s desetak klubova u okolici - pretučen, ispljuvan, poderanog džempera... Jednog sam mu dana rekla: "Donalde, zašto to [5 1]

[ASPERGEROV SINDROM 1

dopuštaš? Ti si jači od tih dječaka, zašto im pustiš?" A on je rekao: "Pa i to je bolje nego ništa, ne smeta mi." Mislim da je toliko očajnički želio bilo kakav kontakt da mu je bilo bolje da ga istuku nego da bude sam. I ta se noćna mora nastavljala godinu za godinom, klub za klubom, (str. 9) Drugi mladić dvadesetih godina išao je u disko-klubove s prijatelji­ ma i promatrao kako se oni upoznaju s djevojkama. Bio je svjestan njihovih koketnih pogleda i govora tijela i toga da djevojke odgova­ raju sličnim govorom tijela. No on nije mogao oponašati taj govor tijela i rekao je: "Oči djevojaka postanu hladne kad me pogledaju. One mi upućuju poglede koji govore 'nije za tebe, nije za tebe'." Usprkos svojem visokom akademskom postignuću, postao je depre­ sivan i prezirao je sebe zbog toga što nema djevojku. U potrazi za popularnošću oni mogu uočiti druge koji su uspješ­ ni u socijalnim kontaktima i pokušati oponašati njihovu osobu, odjeću i glas. Gotovo da preuzmu osobnost nekoga tko je uspješniji od njih (Williams, 1992, 1994). Ova se značajka može razviti u glu­ mačku karijeru. Osoba također može ne slijediti uvriježena pravila traženja prijatelja u istoj dobnoj skupini ili istoj društvenoj ili kul­ turnoj grupi. Na nesreću, drugi to mogu pogrešno protumačiti. Moguće je naučiti specifične strategije za održavanje prijateljsta­ va. Pojedinac može zapamtiti ili zapisati ključne podatke o svakom prijatelju, tako da, kad ih susretne ili kad razgovaraju telefonom, može imati pripremljene scenarije za teme razgovora, s pitanjima poput "Kako je ...?" Jedna se mlada žena uvijek nastojala sjetiti da, kada dođe do zastoja u razgovoru s određenom prijateljicom, postavi pitanje o njezinu domu u Londonu. No to je pitanje postalo toliko automatsko da se često ne bi sjetila da se prijateljica već prije nekoliko godina odselila iz Londona. Neke osobe imaju teškoća sa složenim moralnim pitanjima i tra­ že nacrt socijalnog ponašanja u snažnim religijskim ili političkim uvjerenjima. To može biti i prilika za susretanje ljudi sa sličnim značajkama i za sigurnost o tome što je moralno ili društveno pri­ kladno. Međutim, oni i dalje mogu imati problema s kontekstom. Jedan je mladić, na osnovi novinskih članaka, smatrao lokalnu skupinu Hells Angelsa (koji su svi pripadali istoj etničkoj manjini) [52]

2 / Socijalno

ponašanle

lopovima i dilerima drogom te bi im to rekao svaki puta kada bi ih susreo. Nasreću, uvijek se izvukao bez posljedica. Jedan od načina za sklapanje prijateljstava jest pristupanje klubovi­ ma ili udrugama na osnovi posebnih interesa pojedinca. Kompjutorski klubovi, povijesna društva ili sastanci astronoma amatera mogu omogućiti i stjecanje znanja o predmetu interesa i razvoj pravih pri­ jateljstava. Internet, dopisivanje i brošure za osobe s Aspergerovim sindromom također su pružili prilike za komunikaciju, dobivanje sa­ vjeta i suosjećanja te sklapanje prijateljstava. Kontakt adrese mogu se dobiti od lokalnih udruga za djecu s autizmom ili Aspergerovim sindromom i pronaći u brošurama nacionalnih organizacija. Nedostatak samopouzdanja i osamljenost adolescencije obično se povlače sa sazrijevanjem osobe. U srednjoj je školi neizbježna blizina drugih adolescenata koji nisu najtolerantnije društvo. U odrasloj dobi osoba s Aspergerovim sindromom ima veći izbor ak­ tivnosti, društva i tempa života. Vrijeme je također važan učitelj te se naposljetku usvajaju vještine koje su se u djetinjstvu činile tako nedohvatnima. Važno je objasniti adolescentima da postoji svjetlo na kraju tunela, dodajući da je to stilska figura, a ne vlak koji juri prema njima! Naposljetku će uspjeti naći nekoga tko razumije i zaista želi biti njihov prijatelj. Evo što se dogodilo Jimu: Imao sam prijateljicu - ne roditelja kojeg ljubav i obveza potiču da mi se želi približiti, ne stručnjaka koji je na­ pravio karijeru proučavajući moj poremećaj, već nekoga tko je smatrao da sam dovoljno zanimljiv da me poželi bolje upoznati - prijateljicu koja je, bez ikakva formalnog psihološkog ili defektološkog obrazovanja, sama osmislila načine komunikacije sa mnom. Rekla mi je koji su: nikada bez pitanja ne pretpostavljati da mislim, osjećam ili razu­ mijem išta samo zato što bi ona imala takve misli, osjećaje ili shvaćanja u vezi s mojim okolnostima ili ponašanjem; i nikada bez pitanja ne pretpostavljati da ne mislim, osje­ ćam ili razumijem nešto samo zato što se ne ponašam onako kako bi se ona ponašala glede takvih misli, osjećaja ili shvaćanja. Drugim riječima, ona je naučila pitati umje­ sto da pokušava pogoditi. (Sinclair, 1992, str. 296) [53]

[ASPERGEROV SINDROM]

Kao što sam već objasnio, psihološka su istraživanja ustanovi­ la da je sličnost jedan od glavnih kriterija za izbor prijatelja. To je mnoge ljude s Aspergerovim sindromom dovelo do pronalaženja prijatelja koji imaju istu dijagnozu. Dapače, neka od tih prijateljsta­ va razvila su se u uspješne brakove.

Kontakt očima Klinička opažanja upućuju na to da dijete često ne uspijeva rabiti kontakt očima da bi naglasilo ključne dijelove razgovora, na primjer na početku izjave, da bi pokazalo pohvalu ili zanimanje, zatražilo pojašnjenje, pročitalo govor tijela ili označilo kraj izjave. Novija su istraživanja (Baron-Cohen i sur., 1995; Tantam, Holmes i Cordess, 1993) također upozorila na pomanjkanje kontakta očima kada go­ vori druga osoba. Nekoliko je odraslih osoba s Aspergerovim sindro­ mom objasnilo da je lakše uspostaviti kontakt očima kada ne m o­ raju slušati. Kontakt očima prekida im koncentraciju. Također ne uspijevaju shvatiti da oči prenose informaciju o psihičkome stanju i osjećajima osobe. Adolescent s Aspergerovim sindromom postao je anksiozan tijekom dijagnostičke procjene dok je govorio o svojim posebnim interesima, jer su mu roditelji rekli da ne priča o tome,smatrali su da zbog toga djeluje kao čudak. Međutim, s dijagno­ stičkoga gledišta, postoje kvalitativni aspekti interesa koji su važ­ ni. Njegov način suočavanja s anksioznošću bio je zatvaranje očiju. Kada su mu napomenuli da je teško razgovarati s nekim čije su oči zatvorene, odgovorio je: "Zašto bih želio gledati u Vas kada znam gdje ste?" Jasno je da dijete s Aspergerovim sindromom treba nauči­ ti važnost gledanja u lice i oči druge osobe, ne samo da bi znalo gdje je nago i da prepozna i reagira na suptilne signale izraza lica. Lorna Wing (1992) spominje osobu s Aspergerovim sindromom koja je rekla: "Ljudi jedni drugima šalju poruke očima, no ja ne znam što govore." Kontakt očima i gledanje ljudima u lice mogu biti izuzetno teški pojedincima s Aspergerovim sindromom, kao što je opisano u sljedećem citatu. Gledati ljudima u lice, posebno u oči, za mene je jedna od najtežih stvari. Kada gledam u ljude, gotovo uvijek moram [54]

2 / Socijalno ponašanje

učiniti svjesni napor da to napravim, a čak i tada to obič­ no mogu tek na sekundu. Ako dulje vrijeme gledam u lju­ de, oni obično tvrde kako izgleda da samo gledam kroz njih, umjesto u njih, kao da uopće nisam svjesna da su tamo. Ljudi ne shvaćaju koliko mi je nepodnošljivo teško gledati u drugu osobu. To narušava moj mir i jako je zastrašujuće - iako se strah smanjuje s povećanjem udaljenosti od osobe. Pokušavala sam raditi na uspostavljanju kontakta očima dok sam bila u bolnici i tijekom tretmana kod svojega psihijatra, no trajalo je dvije i pol godine i nije bilo uspješno. Moj me psihijatar ne tjera da gledam u njega, iako inzistira na tome da on gleda u mene. Objasnio mi je da to što ih ne gledam ljudi mogu pogrešno protumačiti kao moju nezainteresira­ nost za njih, neiskrenost ili tek nepristojnost. Jako se trudim jer ne želim da ljudi o meni misle pogrešne stvari poput ovih, no u najboljem slučaju mogu gledati u nekoga nekoliko se­ kundi. Gotovo mi je jednako teško lead drugi ljudi gledaju u mene, kao i kada ja gledam u njih. Tek sam nedavno shvatila da, kada gledam u ljude na slici, ne gledam u cjelinu, nego tek obrise dijelova. Mogu gledati sliku u potpunosti, no samo djelić po djelić. Isto je s ljudskim licima. Ne mogu odjednom obuhvatiti cijelo lice. (Jolliffe i sur., 1992, str. 15)1 Osoba može naposljetku naučiti kada i kako rabiti kontakt oči­ ma, no neki jedino nauče da ovu svoju značajku učine manje za­ mjetnom. Na primjer, Candy, žena s Aspergerovim sindromom, opisala je da je "u odrasloj dobi lakše održati kontakt očima, no ja gledam, ali ne vidim".

1 O soba koja je napisala ovaj opis prvobitno je kao dijete dobila dijagnozu autizm a i, u skladu s dijagnostičkim kriterijima DSM-IV, ona nem a Aspergerov sindrom. N o oba se stanja sm atraju specifičnim dijelovima istog kontinuuma. N jezini opisi osobnog iskustva autizm a neprocjenjiva su pomoć našem razumijevanju Aspergerova sindroma. To je ilustrirano navodima iz njezina osobnog opisa au­ tizm a koji su uporabljeni na nekoliko m jesta u ovoj knjizi. [55]

I ASPERGEROV SINDROM J

Emocije Prvobitna lista osobina djece s Aspergerovim sindromom uključuje komentar da takvom djetetu nedostaje empatije. To se ne smije po­ grešno tumačiti kao da znači da dijete uopće nema sposobnost m a­ riti za druge. Radi se više o tome da oni mogu biti zbunjeni tuđim emocijama ili imati teškoća u izražavanju vlastitih emocija. Iako dijete s Aspergerovim sindromom obično ima prirodno simetrična obilježja lica, tijekom razgovora ili igre može se uočiti gotovo drve­ no svojstvo izraza. Dijete ne pokazuje očekivani raspon i dubinu izraza lica. To se može dogoditi i s govorom tijela. Ruke se mogu micati da bi grafički opisale što treba činiti s predmetima ili da bi se izrazio bijes ili frustraciju, no geste ili govor tijela koji se temelje na razumijevanju misli i osjećaja druge osobe - npr. nelagode, utjehe ili ponosa - uočljivo su smanjene ili ih nema (Atwood i sur., 1988; Capps i sur., 1992). Nastavkom interakcije postajemo svjesni da dijete ne prepoznaje i ne reagira na promjene u izrazu lica ili govoru tijela druge osobe. Druga djecu znaju da prekrižene ruke znače da je druga osoba na kraju strpljenja, ili da bljesak u očima i određeni ton glasa znače "zadirkujem te". Na nesreću, dijete s Aspergerovim sin­ dromom može ne prepoznati takve suptilne znakove. Na primjer, majka je bila ljutita na svojeg malog sina i njezina je namrštenost bila u skladu s njezinim raspoloženjem. On je tada pokazao na bore između njezinih obrva i rekao: "Jedanaest." Zainteresirao ga je novi oblik i bio je potpuno nesvjestan tog jasnog znaka bijesa. Dijete tada može biti zbunjeno i uvrijeđeno kada ga se kritizira zato što se nije pokorilo signalima ili skrivenoj namjeri. Roditelji izvještavaju da njihov govor tijela, ton glasa i izraz lica moraju biti pretjerano dramatični prije no što dijete uspije prepoznati njihove osjećaje. Problemi se ne pojavljuju samo s razumijevanjem emocionalnih izraza drugih osoba nego je i djetetovo izražavanje emocija neobič­ no i često mu nedostaje suptilnosti i preciznosti. Potpuno nepozna­ ta osoba može dobiti poljubac u usta ili se jad može izraziti posve neproporcionalno situaciji. Razgovor može uključivati prikladne na­ predne tehničke nazive, no događaji se opisuju u terminima aktiv­ nosti, a ne osjećaja. Jedna od aktivnosti koju autor rabi u dijagno­ stičkoj procjeni male djece jest da upita dijete da imenuje emociju [56]

2 / Socijalno ponašanje

prikazanu na fotografijama djece ili da vlastitim licem izrazi raspon jednostavnih emocija poput sretan, tužan, bijesan, uplašen ili izne­ nađen. Neka djeca rukama namještaju usta da bi proizvela smiješak ili grče lice na neobičan način koji ima malo sličnosti s predviđenim izrazom lica. Ova je aktivnost vrlo lagana za drugu djecu, no dijete s Aspergerovim sindromom ima priličnih teškoća te je sklono raciona­ lizirati ili intelektualizirati svoje teškoće. Jedno je dijete odgovorilo: "Kako mogu napraviti tužno lice kada se osjećam sretnim?" Starija djeca s Aspergerovim sindromom mogu izraziti jednostavne osjećaje, no imaju posebnih teškoća s definiranjem i izražavanjem složenijih emocija poput zbunjenosti ili ponosa (Capps i sur., 1992).

Strategije za pomoć u razumijevanju emocija Za ljude s Aspergerovim sindromom "zemlja emocija" neistraženo je područje. U nekoliko posljednjih godina pojavio se značajan inte­ res za jednu od najvažnijih sastavnica socijalnog ponašanja, komu­ nikaciju emocija ili osjećaja. Sljedeći citat ilustrira ovu zbunjenost: S druge strane ne volim baš jako poljupce, zagrljaje i maže­ nje. Ako nekoga zagrlim, to mora biti onda kada ja želim, a ne kada oni žele. Jedina osoba koja odmah dobije zagrljaj je moj psihijatar. Moj liječnik opće prakse kaže za njega da je pravi sretnik, no ja ne razumijem kakve sreća ima veze sa zagrljajem. (Joliffe i sur., 1992, str. 15). Dopunske strategije uključuju podučavanje sposobnosti koje dru­ ga djeca prihvaćaju prirodno, tako da postoji izuzetno malo izvora i građe. U Dodatku se nalazi popis knjiga i igara koje autor preporuča za djecu s Aspergerovim sindromom, no učitelj ili roditelj neizbjež­ no će morati izraditi ili prikupiti vlastitu građu. Osnovno načelo jest poučavanje jedne po jedne emocije. Na primjer, najprije istra­ žite emociju "sretan" i osigurajte koliko god možete više ilustracija. Postoji niz knjiga Mr Men, koji uključuje knjigu Mr Happy i pjesme poput "Kad si sretan...". Može se osmisliti projekt pronalaženja sli­ ka za album s izrescima iz novina i fotografijama ili kolaž koji pri­ kazuje sretna lica, kao i događaje koji ljude ili dijete čine sretnima. Dijete ili razred mogu popisati i stupnjevati sve riječi koje opisuju [5 7]

[ASPERGEROV SINDROM ]

različite razine sreće. Starija djeca mogu pitati prijatelje iz razreda i odrasle osobe što ih čini sretnima, prikazujući osobne preferencije i razlike. Pojam se također može proširiti na crteže, izbor boja, glazbu itd., koji ilustriraju određenu emociju. Neka od ključnih pitanja u ovom projektu jesu: "Što možeš učiniti da bi usrećio nekoga?" i "Što možeš reći da bi usrećio nekoga?" Korisna strategija koju je autor razvio jest da se uzme stranica iz djetetova albuma s izrescima, koja ilustrira primjere osjećaja sreće. Nakon što ih se opiše, pokraj stranice se stavi fotografija nečijeg nasmijanog lica. Objasni se da je to osoba koja je sretna. Sljedeća je faza postavljanje ogledala pokraj fotografije, a od djeteta se traži da pogleda ilustracije, zatim nasmiješeno lice te da upotrijebi ogledalo da bi izraz svojega lica učinilo sretnim. Dijete ima mogućnost da se koncentrira na važne misli, da opaža model izraza lica i da vježba vlastiti izraz lica. Ova strategija uporabe albuma, fotografije i ogle­ dala primjenjiva je za čitav raspon osjećaja. Postoji i izvrsna igra nazvana Gospodin Lice (Mr Face), koja se sastoji od praznog lica i različitih očiju, obrva i usta koja se na lice pričvršćuju pomoću čičak-trake. Dijete mora izabrati dijelove koji­ ma će izraziti zadanu emociju - npr. pronaći "sretno lice" ili "sretne oči". Postoji i računalna igrica (vidi Dodatak) koja djetetu omogu­ ćuje odabir sastavnih dijelova lica da bi dovršilo nacrtano lice tako da prikazuje različite emocije. Na osnovi knjige Rozanne Lanczak (1987) mogu se izraditi radni listovi - na primjer, crtež ili fotografija osobe koja otvara božične darove, a dijete mora izvršiti sljedeće zadatke: opisati kako se ono osjeća kada dobije mnoštvo darova, nacrtati svoju sretnu obitelj sa sretnim licima. Još jedna aktivnost sastoji se u tome da roditelj ili nastavnik svo­ jim govorom tijela, tonom glasa, licem itd., budu model određenog stupnja sreće te da upitaju dijete "Kako se osjećam?" i "Osjećam li se malo sretno ili jako sretno?" Ovom se aktivnošću istražuju razli­ čite razine izražavanja emocija. Nakon što dijete jednom shvati određenu emociju i razine izra­ žavanja te emocije, sljedeći je stadij uporaba istog postupka za su­ protnu emociju poput "tužan". Zatim se može osmisliti igra pomo­ [58]

2 /Socijalno ponašanje

ću slika, priča ili igranja uloga, u kojoj dijete mora izabrati emociju koja je prikazana, "sretan" ili "tužan". Igra započinje na krajnjim točkama kontinuuma između dviju emocija, na primjer, sreća kad baka stigne i tuga kad odlazi. Kod tuge također možemo postaviti pitanje "Kako ćeš znati da je netko tužan?", a zatim "Što bi mogao učiniti ili reći kako bi pomogao toj osobi da se bolje osjeća?" Time dijete uči očitati signale i što treba učiniti kada ih prepozna. Može se upotrijebiti i album za "tugu" kako bi se odredilo zašto bi dijete moglo biti tužno, u slučajevima kada ono nije dovoljno verbalno fluentno da bi govorom moglo opisati osjećaje. Kada dijete usvoji ovaj oblik rada, mogu se uvesti i druga emoci­ onalna stanja, napose bijes, tjeskoba i frustracija, kao i pozitivnije emocije, posebno ljubav i naklonost, zadovoljstvo, iznenađenje ili pak složene emocije poput ponosa, ljubomore ili zbunjenosti. Može se osmisliti radna bilježnica s pomoću koje se istražuju misli i doga­ đaji koji u djeteta izazivaju određenu emociju, kao i drugačiji načini reagiranja. Na primjer: Što te čini ? Što možeš učiniti kada se osjećaš ? Bijesna sam zato što........ Jedna od grupnih aktivnosti može biti igra Šešira koji osjećaju. Naziv emocije napiše se na papirić koji se pričvrsti na šešir. Svako dijete odabere i stavi šešir s određenom emocijom i s drugima podijeli priču o situacijama u kojima je doživjelo tu emociju. U drugoj se igri rabe maske, pri čemu svaki sudionik glumi emociju koju maska prikazuje, a igru Simon kaže (Simon Says) može se prilagoditi tako da uključuje osjećaje2. Postoji i čitav niz zbirki priča koje ilustriraju specifične emocije (vidi Dodatak I.). U adolescenata se u grupi za usvajanje socijalnih vještina može igrati igra s dva špila karata. Na svakoj karti jednog špila napisan

2 Simon kaže [Simon Says) stara je dječja igra. Jedan igrač govori drugima što da rade, ali oni to moraju napraviti samo ako on započne sa "Simon kaže". Tko ne pazi, ispada iz igre. [59]

[ASPERGEROV SINDROM ]

je naziv određene emocije, npr. sretan, ponosan ili ljubomoran, dok je na svakoj karti drugog špila navedena neka aktivnost, npr. pra­ nje posuđa ili doručkovanje. Igra se tako da sudionik uzme po jed­ nu kartu iz svakog špila i odglumi aktivnost u skladu s emocijom, dok drugi sudionici nastoje pogoditi o kojoj je aktivnosti, emociji i stupnju izražavanja riječ. Uobičajene aktivnosti koje se rabe na satovima govorništva i glume poput pantomime, slušanja audiovrpci i čitanja poezije, mogu se također prilagoditi adolescentima s Aspergerovim sindromom, na način da ilustriraju kako prepoznati osjećaje druge osobe. Svakodnevne se situacije također mogu upotrijebiti za učenje specifičnih signala za prepoznavanje osjećaja. Roditelj ili nastavnik mogu iskoristiti situaciju da bi upozorili na signale - na primjer, na­ mršteno čelo i pokreti kažiprstom ili produljeni pogled i šutnja, koji imaju vrlo specifično značenje i zahtijevaju točno određenu reakci­ ju. To je vrlo važno u razredu, gdje dijete može zaboraviti suptilne nastavnikove signale koji su drugoj djeci vrlo očiti. Možemo ga nau­ čiti "sigurnosnu rečenicu" koju će upotrijebiti kada je zbunjeno ili je shvatilo da je pogriješilo, poput "Žao mi je, nisam siguran što želite da učinim" ili "N isam Vas htjela uzrujati" ili, jednostavno, "Žao mi je". To može pomoći u smirivanju situacije, a dijete će ostaviti dojam ljubaznosti ili naivnosti, a ne ratobornosti ili ravnodušno­ sti. Odrasla osoba također može naučiti prepoznavati signale koji upućuju na određene osjećaje. Na primjer, kada je Temple Grandin postala uspješna u svojem radu, napisala je: "Morala sam naučiti biti sumnjičava. Morala sam to kognitivno naučiti. Nisam mogla vidjeti ljubomoran izraz na njegovu licu" (1995, str. 14). Osnovna sastavnica ovih programa jest opis i istraživanje do­ gađaja i komentara koji izazivaju određeni osjećaj, kako u samoga djeteta, tako i u drugih ljudi. Dijete se prisjeća situacija u kojima je doživjelo neku emociju, a zatim se može objasniti da i drugi ljudi imaju iste osjećaje. Ovo je početak stjecanja empatije. Jedna od nesretnih posljedica smanjene mogućnosti razumijeva­ nja tuđih osjećaja jest ponašanje poput "znanstvenika" i provođenje psiholoških eksperimenata da bi se istražile reakcije ljudi na izjave koje izazivaju ekstremne emocionalne odgovore. Mali broj adoles­ [601

2

/Socijalno ponašanje

cenata s Aspergerovim sindromom namjerno će davati provokativ­ ne izjave koje mogu biti prilično grozne, pa ih se pogrešno tumači kao potencijalno kriminalne, da bi istraživali reakcije ljudi. Može ih oduševljavati izazivanje dramatičnih reakcija i postizanje spo­ sobnosti kontrole i manipulacije ljudskim emocijama. Takva osoba djeluje bešćutno, no u stvarnosti samo pokušava shvatiti kako utje­ cati na osjećaje druge osobe i predvidjeti ih. Jasno je da adolescente treba odvratiti od takvih "eksperimenata" i umjesto toga ponuditi podučavanje razumijevanja i izražavanja emocija. To nije lagani za­ datak i može biti cjeloživotni program proučavanja. Jedan mladi čovjek s Aspergerovim sindromom ima doktorat iz fizike i provodi istraživanja unutar istraživačke skupine na jednom uglednom sveu­ čilištu. Njegova je zabava kod kuće rad na razvoju matematičke for­ mule za predviđanje ljudskog emocionalnog ponašanja. Aim ostvari svoju ambiciju, dobit će Nobelovu nagradu i uzrokovati nezaposle­ nost tisuća psihologa.

Strategije za pomoć u izražavanju emocija Čini se da je u ovom slučaju teškoća u postizanju točnog i preciznog načina da se izrazi određeni osjećaj. To je vidljivo iz primjera dje­ teta s Aspergerovim sindromom koje je stajalo pokraj svoje majke. Oboje su promatrali njegovu mlađu sestru na ljuljački. Pala je i po­ trčala majci da bi je ona utješila. Dok se približavala, dječak se okre­ nuo prema majci i upitao je: "Kakav izraz lica trebam imati?" Jasno je da je prepoznao signale, no nije znao kako da izrazi svoju brigu. U nekim prilikama osobi jednostavno može nedostajati precizni go­ vorni rječnik da bi točno izrazila suptilnosti emocionalnog izraža­ vanja. Umjerena razina razdraženosti može se izraziti psovkom ili naglašenim govorom tijela, možda naučenim opažanjem ponašanja druge djece ili glumaca u televizijskim programima. Izražavanje je pretjerano dramatično, ali je poruka posve jasna. No osoba mora naučiti raspon prikladnijih i točnijih rečenica i ponašanja. Korisna vizualna aktivnost jest crtanje mjerila ili barometra koji "mjeri" stupanj određene emocije. Točkama na tom mjerilu mogu se pri­ dodati brojčane vrijednosti i prikladne riječi ili ponašanja. Ovo je prikaz mjerila za ljutnju: [6 1]

[ASPERGEROV SINDROM ]

1 Razdražen

2 Ljutit

3

4

Bijesan

Gnjevan

Slika 2.1

Za svaku točku mjerila mogu se objasniti prikladne riječi, ton glasa i govor tijela, uz pomoć ilustracija iz priča, s televizije te po­ moću igranja uloga. Može se organizirati igra u kojoj učitelj, roditelj ili dijete prikažu određenu emociju aktivnošću i prikladnim rije­ čima, a dijete treba na mjerilu pokazati odgovarajuću razinu izra­ žene emocije. Dijete ili adolescenta zatim možemo potaknuti da upotrijebi mjerilo da bi izrazilo preciznije i suptilnije riječi i govor tijela. Ova se tehnika mjerila može upotrijebiti za niz emocija, no pokazala se korisnom i za poticanje izražavanja stupnja boli i neu­ gode. Djeca s Aspergerovim sindromom često stoički podnose bol, tako da se u njihovim tjelesnim gestama i govoru jedva primjećuje da zapravo prolaze kroz agoniju. Još jedna aktivnost jest izradba radne bilježnice za proučavanje pri­ kladnih emocionalnih i jezičnih reakcija u specifičnim situacijama, na primjer, kako biste se osjećali i što možete reći ili učiniti ako: netko ismijava vašu odjeću -* netko kritizira vaš rukopis marljivo učite za test i dobijete lošu ocjenu -* nasmiješite se i pozdravite, a druga vas osoba ignorira -* zaboravite užinu, no prijatelj vam ponudi da s vama podijeli svoju -*■ prijatelj kaže da znate vrlo mnogo o računalima. Dijete može nacrtati lica i mjesto radnje, kao i napisati scenarij za svaku od ovih situacija. Zbunjujućc obilježje Aspergerova sindroma jest da se ponekad blaga tjeskoba izražava hihotanjem, kao u izreci "ili se smiješ ili [62]

2 /Socijalno ponašanje

plačeš". Ovdje nije riječ o tome da dijete ima pomaknuti smisao za humor, nego o sustavu izražavanja emocija kojem nedostaje suptil­ nosti i preciznosti. Važno je djetetu objasniti učinke takvog pona­ šanja na druge ljude, napose roditelje ili nastavnike koji mogu kri­ tizirati ili kazniti dijete, a zatim ih razljuti što se ono tomu smije. Ponekad neprikladan smijeh djeluje vrlo bizarno, na primjer kada određena riječ ili rečenica u djeteta izazove gotovo histerično smi­ janje. Hihotanje se može pojaviti bez ikakva vidljivog razloga, pa bi se moglo pomisliti da osoba ima slušne halucinacije. No, nakon što ste jednom shvatili Aspergerov sindrom, razlog može biti vrlo jednostavan i logičan. Dijete je često zadivljeno značenjem ili zvu­ kom riječi i dvosmislena mu je rečenica zanimljiva te izaziva pravi humor, kao što se događa kod igre riječima. Jednog su adolescenta smatrali čudnim jer se hihotao sam sa sobom kada bi bio na škol­ skom igralištu. Objašnjenje je otkriveno kada su drugo dijete upitali zašto mu ne pristupi, a ono je odgovorilo: ''Zato što se on hihoće osama". Zaista, opažanje je pokazalo da je njegova reakcija na te otrovne kukce bila hihotanje, njegov način izražavanja blage uzrujanosti. Međutim, nije pretpostavio da bi takvo njegovo ponašanje moglo zabrinuti druge ljude te da bi mogli pomisliti da je čudan. Ekspresivni govor tijela osobe s Aspergerovim sindromom može se pogrešno tumačiti i na druge načine. Njihovo se ponašanje može doživjeti kao agresivno, hladno i ravnodušno, a to onda može posta­ ti izvor tjeskobe, posebno za odrasle osobe s Aspergerovim sindro­ mom. Prodavači mogu za takvu osobu misliti da je svadljiva ili au­ toritarna, iako to nije bila njezina namjera. U ovom slučaju igranje uloga i uporaba videosnimki mogu razjasniti koji se signali pogreš­ no interpretiraju te omogućiti uvježbavanje suptilnijeg i preciznijeg verbalnog izražavanja i govora tijela. Uobičajeno svojstvo Aspergerova sindroma jesu teškoće sa samootkrivanjem, to jest govorenje o vlastitim osjećajima. Može biti očito da je dijete uzrujano, no ono nema sposobnosti ili riječi da bi objasnilo svoje osjećaje. Roditelj je frustriran jer ne zna zašto je dijete tako očito tjeskobno te stoga ne može pružiti potrebno suosje­ ćanje i vodstvo. Bit će korisno da se roditelji redovito ponašaju kao modeli za samootkrivanje, to jest, govore o svojim emocionalnim [63]

[ASPERGEROV SINDROM I

reakcijama i svojim mislima toga dana, a zatim postave sugestivno pitanje poput "Jesi li ti danas bila ljutita u školi?" ili "Jesi li bio ra­ zočaran?" To će osigurati prikladan kontekst i rječnik za poticanje samootkrivanja. Iako mogu postojati teškoće s govorenjem o vlastitim osjećajima, često je prisutna izvanredna rječitost u pisanom izrazu poput dnev­ nika, pisma, poezije ili autobiografije. Candy, koja ima Aspergerov sindrom, opisala je kako "pisani jezik dolazi glatko i s lakoćom kakva nije dostupna ni u jednom drugom obliku izražavanja". Pokušajte potaknuti pisanje dnevnika, ne samo o događajima nego i o osobnim dojmovima, mislima i osjećajima. S naprednijom djecom može se rabiti slikovni rječnik osjećaja, a u Dodatku ćete pronaći niz lica koja prikazuju emocije, koja možete upotrijebiti kao pomoć za pronala­ ženje prikladne riječi. Ovaj rječnik i uporaba rječnika pokazali su se izuzetno vrijednima za Fionu, adolescenticu s Aspergerovim sindro­ mom. Jednog je poslijepodneva u razredu njezina nastavnica od nje zatražila da udovolji jednostavnom zahtjevu. Fiona to nije mogla uči­ niti te je ubrzo postala vrlo uzrujana, počela je prevrtati namještaj te je naposljetku udaljena iz razreda. Nije ponudila nikakvo objašnjenje te su i njezina nastavnica i njezina majka bile duboko zabrinute. Te je večeri u svojem dnevniku opisala što se dogodilo i nacrtala odgo­ varajuća lica da bi izrazila svoje osjećaje u tom trenutku. Za vrijeme ručka dvije su starije djevojke uzele njezinu kutiju s užinom i, dok ju je ona pokušavala uzeti natrag, one su je dobacivale jedna drugoj da bi je u tome spriječile. Ovo je zadirkivanje njima vjerojatno bilo vrlo zabavno, no nju je izuzetno uzrujalo, pogotovo što nakon toga nije uspjela pojesti užinu. Kada se vratila u učionicu, njezin govor tijela i izraz lica nisu izražavali njezinu uzrujanost, tako da nastavnica nije bila svjesna koliko je Fiona uznemirena te joj je pristupila na uobi­ čajeni način. Odatle njezino zaprepaštenje Fioninom dramatičnom i destruktivnom reakcijom. Nakon što se saznalo koji su događaji izazvali Fionino ponašanje, nemogućnost da udovolji nastavničinu zahtjevu prepoznata je kao "okidač" za oslobađanje uzavrele uzrujanosti. Slijedile su dvije po­ sljedice - djevojčice su joj se morale ispričati, a nju su potaknuli da nastavnici kaže kada se osjeća izuzetno ljutito ili frustrirano. Ovdje je [64]

2 / Socijalno ponašanje

najprikladnija izreka "podijeljeni problem je prepolovljeni problem", no osobi s Aspergerovim sindromom možda će se morati objasniti da se to odnosi na emocije, a ne samo na školske zadatke. Naposljetku, iako se učenje socijalnih i emocionalnih vještina čini tako napornom zadaćom, iznenađujuće je koliko dobro djeca s Aspergerovim sindromom reagiraju na specijalne programe. Što je dijete inteligentnije i motiviranije te što je lakši pristup stručnjaci­ ma i resursima, to će napredak biti brži. Pravodobno ćemo saznati znatno više o tome zašto se događaju pogreške i koje su specifične strategije potrebne da ih se prevlada. Iako smo tek započeli svoje putovanje ovom cestom, znamo da će dovesti do uspjeha.

Kratak sažetak strategija za usvajanje socijalnog ponašanja Potičite dijete da zamoli da mu se uputa ponovi/pojedno­ stavni, kaže drugim riječima ili napiše Napravite stanke između uputa

Verbalna fluentnost -*■ Anksioznost može inhibirati govor i zahtijeva liječenje.

[88]

[četvrto poglavlje] (-»Interesi i rutine Dva svojstva Aspergerova sindroma koja nisu na odgovarajući način definirana u literaturi jesu sklonost fascinaciji posebnim interesima koji dominiraju vremenom i razgovorima osobe te nametanje ruti­ na koje se moraju obaviti. Ta su svojstva zanemarena usprkos kli­ ničkim dokazima da imaju značajnog utjecaja na zdravlje obitelji te usprkos istraživačkim nalazima da su relativno stabilna u vremenu (Piven i sur., 1996). Mlađe dijete može razviti interes za sakupljanje specifičnih predmeta, kao što je opisano u sljedećoj autobiografiji (Jolliffe i sur., 1992): Također sam volio sakupljati poklopce s tuba bombona Smarties. Bili su narančasti, zeleni, plavi, crveni i žuti, a na svakome je bilo jedno slovo abecede. Imao sam više na­ rančastih, a samo nekoliko plavih i nikada nisam sakupio sva slova abecede. Jedini je problem bio u tome što sam u trgovini slatkišima želio skinuti poklopce sa svih tuba Smartiesa kako bih mogao vidjeti koje je slovo ispod, a činilo se da to ljuti druge ljude (str. 13). Neke zbirke, poput ove opisane, sadržavaju predmete koje sakuplja­ ju i druga djeca ili odrasli. To mogu biti naljepnice s pivskih boca, leptiri ili privjesci za ključeve, dok su neki drugi napadno neobični, poput na primjer žutih olovaka, usisavača za prašinu ili četki za WC školjke. Sakupljanje ovog, posljednjeg izazvalo je dosta uzrujavanja u djetetovoj obitelji, jer bi prva stvar koju bi ono učinilo kad bi ušlo u neku kuću bila da uzme i pregleda četku za WC. Slijedom toga ustanovili su tko su im pravi prijatelji. Postoji snažan interes za sakupljanje odabranih predmeta u svakoj prigodi. Čini se da dijete posjeduje vidnu oštrinu koja i na [89]

[ASPERGEROV SINDROM 1

udaljenosti prepoznaje svaki primjerak te mu se ne može odvratiti pažnja niti ga nagovoriti da odustane od prilike da sakupi još samo jedan. Naposljetku dijete odluči prijeći na novu vrstu predmeta, no to je i dalje osamljenički posao, često posve neovisan o zadnjem ludilu koje vlada među njegovim vršnjacima. Jedno je dijete zahtije­ valo da mu kao rođendanski dar svi donesu prometne znakove. Uz ponešto domišljatosti, njegovi su roditelji uspjeli osigurati da mu se želja ispuni. Čini se da postoji razvojni slijed u prirodi interesa, a sljedeći je stadij fascinacija nekom temom, umjesto predmetom. Uobičajene su teme prijevoz (posebno vlakovi i kamioni), dinosauri, elektroni­ ka i znanost. Osoba razvije enciklopedijsko znanje, pohlepno čita­ jući podatke o predmetu interesa i neprekidno postavljajući pitanja. Međutim, riječ je o osamljeničkoj potrazi, a ne o posljednjoj popu­ larnoj ludosti među vršnjacima. Uobičajena je značajka opčinjenost statistikom, redom i simetrijom. Na primjer, jedan je sedmogodišnjak s Aspergerovim sindromom postao izuzetno zainteresiran za ragbijašku ligu. Gledao je utakmice na televiziji, pamtio komentare, znao rezultate prethodnih utakmica i mjesto svake momčadi u ligi. 0 toj je temi pričao doslovno satima. Njegovi su roditelji odlučili na praktičan način iskoristiti taj interes tako što su ga upisali u juniorsku momčad. Kad je zvuk zviždaljke označio početak njegove prve utakmice, on je odmah započeo glasno i neprekidno komenti­ rati događanja kao da je sportski komentator. Kada su naposljetku njemu dodali loptu, odbacio ju je s gađenjem. Bio je potpuno neza­ interesiran za stvarno igranje ragbija. Ponekad interesi mogu biti prilično domišljati. Jedan je mladić bio opčinjen kamionima, različitim proizvođačima i modelima. Dok bi pješačio kući s posla, zapamtio bi svaki kamion koji bi vidio 1 dodijelio mu bodove na osnovi toga koliko je rijedak. Volvo je bio relativno čest te bi svojem proizvođaču donio tek jedan bod, dok je mercedes bio rijedak te bi postigao pet bodova. Kada bi mladić sti­ gao kući, rasporedio bi bodovć da obnovi svoju jedinstvenu tablicu lige proizvođača kamiona. Interes se može usmjeriti i na umjetnost, pri čemu osobu fas­ ciniraju perspektiva, detalji ili arhitektura. Elektronika i računala [90]

4

/Interesi I rutine

također su teme koje ih mogu zaokupiti, ponekad bez obaziranja na sigurnost. Jednog su mladića zainteresirali dijagrami elektroničkih krugova i bljeskalice kamere. Ovo je obuhvaćalo znatiželju o tome kako bi takva bljeskalica podnijela da je izravno spoje na električnu mrežu u stanu. Preživio je eksploziju! Mala djeca mogu razviti strastveni interes za pretvaranje da su neka osoba ili životinja. Jedna je sedmogodišnjakinja postala oča­ rana pričama i životnim stilom Vikinga te je nagovorila majku da joj izradi tuniku od ovčjega krzna i šljem od zdjele za puding na koju su pričvrstili rogove. Zatim bi šetala po selu u svojem kostimu govoreći svima da je Viking. Drugi su primjeri pretvaranje djete­ ta da je električar, policajac ili zidar. Ovaj interes uključuje mnogo mašte i kreativnosti, a dijete pohlepno uči o stilu života ili zanatu. Međutim, obično su to osamljenička nastojanja koja prevladavaju u njihovim mislima i igri. Ponekad mogu biti prilično ekscentrična, kao kada se dijete stalno pretvara da je životinja poput mrava, konja ili čak izvanzemaljac. Interes je intenzivan, ali kratak, i dovodi do promjene u uobičajenom izboru građe koju roditelji čitaju djetetu prije spavanja. Naposljetku spavaća soba i stan budu zatrpani gra­ đom povezanom sa svakim pojedinim predmetom interesa, koja se nikada ne smije baciti. Možda konačna faza jest romantičan umjesto intelektualnog in­ teresa za stvarnu osobu. Vjerojatnije je da će se to dogoditi tijekom ili nakon adolescencije i može biti slično adolescentskoj zaluđenosti ili zaljubljenosti u nekoga. Osoba koja je predmet obožavanja može biti zbunjena njihovim namjerama, a roditelji zabrinuti zbog toga što ih se može pogrešno protumačiti. Jedna je adolescentica s Aspergerovim sindromom postala odana obožavateljica pop-zvijezde. Slike i skulpture kojima je prikazala svojega idola bile su neobič­ no vješto izrađene i toliko su obilovale su detaljima da su o njezinu radu pisale nacionalne novine. Pop-zvijezda je bila zadivljena, sli­ jedilo je dopisivanje i naposljetku su se susreli. Razvilo se istinsko prijateljstvo i ona je često boravila u kući svojega idola i njegove žene. No jednoga je dana odlučila da više nikada neće s njim imati nikakve veze. Kupio je psa, a ona nije mogla podnijeti zvuk laveža. [9 1]

[ ASPERGEROV SINDROM]

Više ga nikada nije spomenula. Međutim, za nekoliko se tjedana pojavio novi idol. Dijagnostički kriteriji opisuju još jednu značajku koja može imati' veze s posebnim interesima, ali i ne mora. Mala djeca s Aspergerovim sindromom mogu biti sklona uspostavljanju i održa­ vanju rutina. Roditelji će se tomu morati prilagoditi jer neispunjavanje aktivnosti može dovesti do snažne uzrujanosti i anksioznosti. Nakon što je obrazac jednom uspostavljen, mora ga se održavati. Na nesreću, sadržaj očekivanog slijeda s vremenom se može povećava­ ti. Na primjer, rutina prije odlaska na spavanje mogla je započeti sa slaganjem triju igračaka, no pretvori se u elaborirani ritual u kojem se deseci igračaka moraju posložiti u skladu sa strogim pravilima reda i simetrije. Kada se put do cilja ponovi nekoliko puta na isti način, pojavljuje se očekivanje da to mora biti jedini mogući način i ne dopušta se nikakvo odstupanje. Sljedeći ulomak opisuje zašto postoji odlučnost u stvaranju reda (Jolliffe i sur., 1992). Stvarnost je za autističnu osobu zbunjujuća, interaktiv­ na masa događaja, mjesta, ljudi i prizora. Čini se da ne postoje jasne granice, red ili značenje bilo čega. Velik dio svojega života trošim na to da odredim obrazac koji je iza svega toga. Uspostavljene rutine, vremena, određeni puto­ vi i rituali pomažu mi da uspostavim red u nepodnošljivo kaotičnom životu (str. 16).

Dijagnostički kriteriji povezani s interesima i rutinama Kriteriji Gillbergovih (1989) za Aspergerov sindrom jasno spominju interese i rutine. Njihov je drugi kriterij postojanje uskih interesa, uz barem jedno od sljedećeg: (a) isključivanje drugih aktivnosti, (b) ustrajnost u ponavljanju, (c) više napamet nego sa značenjem. Njihov se treći kriterij odnosi na repetitivne rutine, pri čemu su one usmjerene: [92]

4/ Interesi I rutine

(a) na sebe u različitim životnim aspektima, ili (b) na druge. Kriteriji Petera Szatmarija i suradnika (1989) ne spominju ove dvije značajke, a kliničko iskustvo sugerira da su one kod male proporci­ je ljudi s Aspergerovim sindromom izražene tek zanemarivo. Ipak, uključene su u kriterije Američke psihijatrijske udruge i Svjetske zdravstvene organizacije. Trenutačno postoje značajne varijacije u definiranju prirode ovih značajki među različitim dijagnostičkim kriterijima, a neki čak izražavaju sumnju u to da one trebaju biti dijagnostički kriteriji. Unatoč tomu, ako osoba s Aspergerovim sin­ dromom ima neki poseban interes ili rutinu koja značajno utječe na njezin život, u sljedećim ćemo ulomcima pokušati objasniti zašto se oni pojavljuju i što se može učiniti da bi se njihovo izražavanje svelo na najmanju moguću mjeru ili da bismo za njih pronašli kon­ struktivnu svrhu.

Posebni interesi Osnovna komponenta takvih interesa jest sakupljanje predmeta ili informacija. Mnogi ljudi imaju hobi, tako da posebni interesi nisu značajni sami po sebi. Razlika između normalnog raspona i ekscen­ tričnosti koju opažamo kod Aspergerova sindroma jest u tome što su njihova nastojanja obično osamljenička, idiosinkratska te do­ miniraju njihovim vremenom i razgovorom. Također se razlikuju od kompulzivnog poremećaja po tome što osoba uistinu uživa u svojem interesu i ne pokušava mu se oduprijeti. Dakle, zašto se oni pojavljuju? Postoji nekoliko objašnjenja. Da bi se pospješio razgovor

Ako netko nije vješt u razgovoru i možda je nesiguran u signale koji upućuju na prikladne teme ili scenarije te mu ponekad nedostaje riječi (napose ako tema zahtijeva socijalno znanje ili empatiju), po­ stoji ugodna sigurnost ako se razgovor vodi o predmetu posebnog interesa. Riječi naviru bez teškoća zbog širokog znanja i uvježbanosti. [931

[ ASPERGEROV SINDROMI

Da upozore na inteligenciju

Uobičajena težnja ljudi s Aspergerovim sindromom jest da se ne doimaju glupima. Jedan od načina da se upozori na vlastitu inteli­ genciju jest monolog koji sadrži tehničke pojmove nepoznate slu­ šatelju. Međutim, ova značajka nije svojstvena samo Aspergerovu sindromu. Neki računalni stručnjaci, znanstvenici, odvjetnici i dru­ gi specijalisti (uključujući psihologe!) rabe ekskluzivnu terminologi­ ju da bi dali naslutiti svoju superiornost u znanju. Uistinu, neke od ovih profesija mogu pružiti početni model za ovu osobinu ili postati odabrano zanimanje. Da bi pružile red i dosljednost

Ljudi s Aspergerovim sindromom često imaju teškoća s uspostav­ ljanjem reda u promjenjivim obrascima i očekivanjima svakodnev­ nog života. Interesi nastoje unijeti red, kao u slučaju katalogiziranja podataka ili izrade tablica. Jedan od razloga zbog kojeg su računala tako privlačna nije samo u tome što s njima ne morate razgova­ rati niti se družiti, nego i u tome što su logična, dosljedna i nisu podložna promjenama raspoloženja. Dakle, ona su idealni predmet interesa za osobu s Aspergerovim sindromom. Sredstvo za opuštanje

Ove osamijeničke i repetitivne preokupacije mogu biti prilika za izbjegavanje stresa povezanog sa socijalnim kontaktima i za opu­ štanje u sigurnosti rituala. Poseban interes jedne gospođe bilo je izvođenje japanske ceremonije čaja nekoliko puta na dan. Očitno je da su ritual i simetrija privlačni, no, kada su je pitali zašto je to toliko zanima, odgovorila je da joj pomaže da se opusti. To, sigurno, može odvratiti misli od različitih svakodnevnih tjeskoba. Kliničko je iskustvo pokazalo da je stupanj interesa razmjeran stupnju stre­ sa. Što je snažniji stres, to će interes biti intenzivniji. Ugodna aktivnost

Ako je druženje težak posao i nije vaš prvi izbor aktivnosti, a ne zanima vas mogućnost da dane provodite pred televizorom, što bi­ ste drugo mogli raditi da ispunite vrijeme? No interes nije samo [94]

4/ Interesi I rutine

sredstvo za ispunjavanje vremena. On također pruža istinsko zado­ voljstvo. David Miedzianik (1986) opisuje kako: Uvijek me fascinira promatrati kako plinarac popravlja štednjake. Postanem vrlo uzbuđen i skačem gore-dolje kada vidim plinski plamenik kako gori. Uvijek sam tako skakao još otkad sam bio dijete (str. 88). Može se dogoditi da osoba s Aspergerovim sindromom ima malo zadovoljstava u životu. Ugađanje posebnim interesom pruža joj istinski užitak. Stupanj uzbuđenja može dovesti do toga da osoba doslovno skače od veselja.

Kako se nositi s posebnim interesima Probem za obitelj jest toleriranje neprestanih pitanja o istoj temi, nevoljkost da se razmotri bilo koja druga aktivnost te pristup izvo­ rima građe. Mnogi roditelji pitaju kako bi mogli smanjiti ili čak ukloniti neki određeni interes. To nije lagan zadatak. Slijede dva prijedloga. Nadzirani pristup

Roditelji bi mogli pokušati odvratiti dijete od bavljenja predmetom interesa tako da mu zabrane pristup izvorima građe i potiču ga da pokuša nešto drugo. Iskustvo pokazuje da motivacija za bavljenje nekim interesom obično prevlada bilo kakvu nametnutu motivaciju da se prestane. Bolje je rješenje nadzirani pristup. Problem ne mora biti sama aktivnost, nego njezino trajanje i prevlast nad drugim interesima. Veći se uspjeh postiže ograničavanjem vremena koje se provodi u toj aktivnosti, uz uporabu alarma na satu. Kada se alarm oglasi, ak­ tivnost mora prestati. Međutim, bitno je da se osobu tada potakne da se bavi nečim drugim u čemu uživa te da se osigura da ne može vidjeti opremu koja je bitna za prvi interes. Drugim riječima, "da­ leko od očiju, daleko od srca". Mora postojati nešto drugo što će joj zaokupiti misli dok nagon da nastavi sa svojim interesom postupno slabi. Zatražite da u drugoj sobi obavi zadatak koji joj je poznat i u kojemu je uspješna ili da ode obaviti nešto nužno. Ako je osoba [95]

[ASPER GER OVSINDROM ]

tužna, umirite je rasporedom koji jasno pokazuje kada će se moći vratiti svojem interesu. U osnovi, riječ je o racioniranju pristupa. Određeni interes može prirodno trajati nekoliko tjedana ili čak desetljeća, no kada jedan završi, uskoro će ga zamijeniti drugi. Ako je interes podnošljiv u malim dozama, nadzirani je pristup prikla­ dan. No, ako je interes neprihvatljiv, npr. nezakonit ili može dovesti do opasnih aktivnosti (npr. zanimanje za oružje, vatru ili otrove), roditeljima će biti potreban program koji će osmisliti klinički psi­ holog s iskustvom u radu s Aspergerovim sindromom. Izazov se sastoji u tome da se osobu navede da se ne bavi predmetom svojeg interesa i potakne na prihvatljivu alternativu. Prvi izbor mogu biti računala, budući da je to interes koji cijene druga djeca, relativno je lako pristupiti informacijama o računalima, a ona mogu biti i kon­ struktivan način provođenja vremena ili čak buduće zanimanje. Konstuktivna primjena

Djeca su motivirana željom da ugode svojim učiteljima, roditeljima ili prijateljima, da budu kompetitivna, kooperativna ili da oponašaju aktivnosti dmge djece. U djece s Aspergerovim sindromom ove su težnje značajno manje izražene i uobičajenu nedoumicu s kojom se suočavaju roditelji i nastavnici čini djetetov nedostatak motivacije za bilo koju aktivnost koju oni predlože. No dijete pokazuje golemu mo­ tivaciju i pažnju kada se bavi predmetom svojega posebnog interesa. Strategija koju ovdje predlažemo jest uklapanje interesa u aktivnost koja je nemotivirajuća ili se percipira kao dosadna. Dijete također može zaraditi pristup svojem interesu ulaganjem napora ili poslušno­ šću, a roditelji mogu razmisliti kako bi se interes mogao upotrijebiti za poticanje socijalnih kontakata ili kako bi mogao postati zvanje. Mnoga mala djeca s Aspergerovim sindromom snažno se zain­ teresiraju za "Tomicu i prijatelje" televizijski program i proizvode. To je razumljivo s obzirom na djetetovu zadivljenost redom, predvidljivošću, dosljednošću i simetrijom. Vagoni se moraju poredati, a vlak se može kretati samo unaprijed određenom trasom. Usporedne tračnice i pragovi privlačni su zbog svoje simetrije i pravilnosti. Specifičnost serije o vlaku Tomici jesu lica na prednjem dijelu loko­ motiva. Ako djeca imaju teškoća s razumijevanjem kako promjene [96]

4 /Interesi i rutine

u položaju očiju i usta prenose emocije, priča i pokreti jednostav­ nih lica čine poduku o izražavanju emocija. Glazba koja prati priču također je privlačna zbog svojega jednostavnog repetitivnog ritma. Stoga "Tomica i prijatelji" mogu postati očaravajući za mnogu dje­ cu s Aspergerovim sindromom. U ovoj dobi dijete možda počinje učiti čitati, ali ne zanimaju ga uobičajene knjige u kojima su glavni likovi ljudi. No, ako se njihov prvi pristup čitanju obavlja kroz seri­ ju knjiga o Tomici, djetetova je motivacija gotovo sigurna. Lica na lokomotivama također se mogu rabiti u posebnim programima za učenje o emocijama. Ako je aktivnost učenje brojenja, a dijete je zainteresirano za sa­ kupljanje sličica zastava, umjesto da brojite kocke, brojite sličice za­ stava. Ako dijete nije shvatilo temeljna načela o kojima se govorilo na satu, nastojte smisliti primjere koji su relevantni za njegov inte­ res. Kada jednom izgovorite "čarobne riječi" (tj. spomenete interes), privući ćete i zadržati djetetovu pažnju. Temple Grandin (Grandin, 1988) opisuje konstruktivnu primjenu jednog od svojih interesa. Još jedna od mojih fiksacija bila su automatska klizna vra­ ta u samoposluživanjima i zračnim lukama. Učitelj bi se mogao pitati: "Kako da upotrijebim matematiku, biologiju i engleski u fiksaciji na vrata?" Na osnovnoj razini zadaci mogu biti jednostani, poput zamolbe tvrtki koja proizvodi vrata da pošalje katalog. Odrasli bi takav katalog mogli smatrati dosadnim, no autistično dijete s fiksacijom vra­ tima smatrat će ga očaravajućim. Matematika i zemljopis mogu se uključiti tako da se od djeteta zatraži da na karti pronađe tvrtku koja proizvodi vrata i da izmjeri koliko je milja udaljena od škole (str. 3). Veća djeca mogu pristup predmetu interesa zaslužiti koncentraci­ jom i naporom. Ako dijete točno riješi deset zadataka zbrajanja, zaslužilo je desetominutni pristup knjižnici da bi čitalo o onome što ga zanima. Ako u zadanom razdoblju nije prekinulo nastavu da bi postavilo pitanje o predmetu svojeg interesa, zaslužilo je dodatno vrijeme da se njime bavi nakon kraja sata. Neki interesi naposljetku mogu postati izvor prihoda i zaposle­ nja. Fasciniranost vrtnom mehanizacijom može dovesti do posla [9 7]

[ASPERGEROV SINDROM ]

vrtlara. Zanimanje za vrijeme može biti početak karijere meteoro­ loga; zanimanje za mape može dovesti do posla vozača taksija. Ova praktična primjenjivost nekog interesa vidljiva je iz karijere Temple Grandin. Ona opisuje (Grandin, 1990) kako je jedan od njezinih nastavnika upotrijebio njezin posebni interes. Gospodin Carlock je iskoristio moju fiksaciju na sprave za imobilizaciju goveda da bi me motivirao da proučavam znanost i naučim se koristiti znanstvenim bazama poda­ taka. Rekao mi je da, ako zaista želim naučiti o onome što me zanima, moram naučiti znanstvene metode i školovati se. Psiholozi i savjetnici željeli su se riješiti mojih čudnih interesa, no gospodin Carlock ih je proširio sa uske fiksa­ cije na osnovu za cjeloživotnu karijeru. Danas putujem po čitavom svijetu dizajnirajući obore i sprave za imobiliza­ ciju za glavne proizvođače mesa. Nedavno sam dizajnirala humaniji uređaj za obuzdavanje goveda koji će vjerojatno biti prihvaćen u većini pogona za proizvodnju govedine. Vodeći sam stručnjak u ovom području i napisala sam više od 100 stručnih članaka o stočarstvu. Da su psiholozi bili uspješni u uklanjanju moje fiksacije na sprave za imobili­ zaciju goveda, možda bih danas negdje vegetirala gledajući sapunice na TV-u (str.2). Dijete može biti talentirani umjetnik ili crtač stripova. Takva djeca mogu uspješno surađivati s onom koja su izuzetna u pisanju pri­ ča. Jedno dijete postane autor, a drugo ilustrator knjige koja osvoji razrednu ili školsku nagradu. Dijete također može imati koristi od individualne poduke u području svojeg interesa. Svrha je toga ra­ zvijanje prirodne nadarenosti koja ima konstruktivnu primjenu te podizanje samopoštovanja. Nastavnici i druga djeca također će biti tolerantniji prema djetetovu ekscentričnom socijalnom ponašanju, ako shvate da postoji područje u kojem je ono uspješno. Temple Grandin navodi kako "ljudi poštuju talent čak i kad misle da ste čudni" (Grandin, 1992). Razvijaju se programi dodatnoga napred­ nog rada s adolescentima koji imaju Aspergerov sindrom, u područ­ jima poput znanosti i stranih jezika (Barber, 1996). Osnovna je ide­ ja biti kreativan - možda će uspjeti prodati svoje slike vlakova ili [98]

4/ Interesi i rutine

zgrada, postati komentator krilceta na televiziji ili slavni astronom poznat po svojem znanju i entuzijazmu. Treba poticati i zanimanje za računala, ne samo kao moguće sredstvo zapošljavanja već radi poticanja samopouzdanja i soci­ jalnih kontakata. Dijete može podučavati drugu djecu u razredu. Da bi mu uzvratila pomoć s računalima, u matematici ili znano­ sti, druga mu djeca mogu pomoći u nekim drugim situacijama. Jedan je adolescent bio stručnjak za računala, no bio je isključen iz razgovora među razrednim kolegama. Budući da su razgovarali o svojim tulumima, vandalizmu i seksualnim otkrićima, on nije mogao sudjelovati. Izgledao je i osjećao se osamljeno. No, kada je počeo sat informatike i nekoliko je računala "palo", ostali su željno tražili njegov savjet i iskustvo. Njegov se tjelesni stav i izraz lica promijenio. Napokon je bio potreban i uključen. Informatički klubovi također mogu biti prilika da se susretnu slični ljudi i da se uspostave prijateljstva utemeljena na zajedničkim interesima. Stoga posebni interesi mogu postati sreća u nesreći Aspergerova sindroma. Interesi također mogu biti izvor opuštanja i užitka, što je vrlo potrebno ako osoba ima teškoća u suočavanju sa socijalnim aspek­ tima svakodnevnoga života. Bavljenje onim što nas zanima gotovo je terapijsko. Roditelji mogu zapravo poticati pristup predmetu in­ teresa kada je osoba pod stresom, kao na primjer na kraju teškoga dana u školi ili na poslu. Snažan interes za neku osobu može se iskoristiti kao prigoda za učenje o osjećajima, prijateljstvu i pravilima ponašanja. Lik koji je prilično popularan u odraslih osoba s Aspergerovim sindromom jest Data, lik iz televizijske serije Zvjezdane staze. On je android sa zavidnim intelektualnim sposobnostima, no želi postati čovjek. Ima posebnih problema s razumijevanjem udvaranja, emocija i hu­ mora. Teškoće s kojima se suočava vrlo su slične onima koje imaju mnogi odrasli s Aspergerovim sindromom, pa ne začuđuje što on postaje njihov idol, jer mogu suosjećati s njegovim problemima. Nastavnik ili roditelj mogu upotrijebiti nedoumice s kojima se Data susreće da bi ilustrirali ključne aspekte kompetencije u socijalnim situacijama. [991

I ASPERGEROV SINDROMI

Rutina Čini se da je rutina nametnuta kako bi život učinila predvidljivim i uvela red, jer se novost, kaos ili nesigurnost ne mogu tolerirati. Također služi kao način smanjivanja anksioznosti. Donna Williams (1992) opisuje kako: Voljela sam precrtavati, stvarati i slagati stvari. Voljela sam našu zbirku enciklopedija. Imale su slova i brojeve na hrptu i uvijek sam provjeravala jesu li točno poredane ili ih preslagivala tako da budu. Iz kaosa sam stvarala red. Čitala bih telefonski imenik, brojeći ko­ liko ima ljudi s prezimenom Brown, ili brojeći inačice određenog imena ili koliko su neka druga imena rijetka. Istraživala sam pojam dosljednosti. Moglo se činiti da moj svijet stoji naglavačke, no ja sam nastojala postići dosljednost. Činilo mi se da mi stalna izmje­ na većine stvari nikada ne daje šansu da se pripremim. Zbog toga sam nalazila zadovoljstvo i utjehu u tome da opet i opet činim istu stvar (str. 38-9). Dakle, uspostavljanje rutine osigurava da ne bude mogućnosti za promjenu. Klinički podaci sugeriraju da rutina postaje dominantnija i slo­ ženija u situacijama kada je osoba nedavno proživjela promjene ključnih osoba u svojem životu, smještaja, svakodnevne rutine i očekivanja, ili kada pokazuje znakove anksioznosti. Anksioznost također može biti posljedica uviđanja osoba s Aspergerovim sin­ dromom da su nesigurne u to kako se družiti te mogu pogriješiti ili toga što ne znaju hoće li doći do promjena u rutini ili očekivanjima. Uobičajena reakcija na anksioznost jest razvijanje rituala ili rutine, kao u frazi "kucni o drvo", ili praznovjernih ponašanja, poput izbje­ gavanja da se prođe ispod ljestava. Prevedeno na psihologijski rječ­ nik, ova aktivnost djeluje kao negativno potkrepljenje, tj. dokončava neugodan osjećaj. Stoga je uspostavljanje rutine sekundarna posljedica Aspergerova sindroma i rabi se kao sredstvo osiguravanja dosljednosti i smanjenja anksioznosti. No što možete učiniti kako biste spriječili da rutina postane pre­ tjerana? Malo dijete može biti odlučno, čak despotsko, da bi osiguralo da se rutina ne promijeni. Roditelji bi trebali ustrajati na kompro­ [10 0 ]

4 / Interesi i rutine

misu i nekom iskušavanju drugih opcija. Pomoći će ako malo dijete nauči pojam vremena uporabom satova, rasporeda i dnevnika. Tako će moći utvrditi slijed svakodnevnih aktivnosti i kada će se zbivati specifični događaji. Život odjednom postaje predvidljiv. Važno je za­ pamtiti da će, ako se rabi dnevni raspored, biti korisno imati poseb­ nu karticu za svaku aktivnost i pričvrstiti je na ploču pomoću čička ili magneta. Tako se, ako dođe do neočekivane promjene rasporeda, kartice mogu presložiti. Ustrajanje u rutinama smanjuje se s odrasta­ njem, no promjene se nikada ne toleriraju s lakoćom. Na kraju svake školske godine mora se organizirati planirani pri­ jelaz u sljedeći razred s novim nastavnicima. Nekoliko mjeseci prije kraja nastave novi nastavnici mogu opažati dijete u razredu i stra­ tegije koje rabi njegov/njezin trenutni nastavnik. Kada dijete bude u njihovu novom razredu, mogu se prijašnjem nastavniku obratiti za savjet. Školska uprava mora također biti svjesna problema koji nastaju zbog poremećaja djetetove rutine zbog izmjene osoblja ili porodiljnih dopusta. Uvijek će postojati potreba za određenom umirujućom stabilno­ šću u svakodnevnom životu, posebno u adolescenciji, razdoblju ne­ izbježnih osobnih, tjelesnih i okolinskih promjena. Pokušajte u tom razdoblju nepotrebne promjene svesti na najmanju moguću mjeru i budite tolerantni prema nekim rutinama kao načinu suočavanja s anksioznošću. Razina rutine koju dijete ili adolescent nameću može poslužiti kao "barometar" njihova stresa i anksioznosti. Ako rutina postane pretjerana, mora se osmisliti program za ponovno uspostavljanje stabilnosti i suočavanje s anksioznošću. U sljedećem ćemo poglavlju opisati niz strategija koje se rabe za smanjenje ank­ sioznosti u ljudi s Aspergerovim sindromom.

110 1]

[ASPER GER OVSINDROM ]

Kratak sažetak strategija za interese i rutine Posebni interesi -*■ potiču razgovor, , upozoravaju na inteligenciju -* osiguravaju red i dosljednost postaju sredstvo uživanja i opuštanja

, '

Strategije , -» nadzirani pristup koji ograničava trajanje bavljenja intere­ som ' , , -♦ konstruktivna primjena da bi L+ se poboljšala motivacija u interes postao izvor zaposlenja ili socijalnih kontakata Rutine se nameću da bi život učinile predvidivim* Strategije — ustrajte na kompromisu “ ♦ podučite dijete pojm u vremena i rasporeda da biste upozorili -+ smanjite djetetovu razinu anksioznosti0 - >

[10 2 ]

iv :

[P e to poglavlje] r» Motorička nespretnost Jedan od prvih pokazatelja motoričke nespretnosti jest da neka djeca s Aspergerovim sindromom nauče hodati nekoliko mjeseci kasnije od očekivanoga (Manjiviona i Prior, 1995). U ranom dje­ tinjstvu mogu pokazivati ograničenu spretnost u igrama s loptom, teškoće s vezanjem vezica na cipelama te neobičan način hoda ili trčanja. Kada dijete krene u školu, učiteljicu mogu zabrinjavati njegov ili njezin loš rukopis i nedostatak spretnosti na satovima tjelesnog odgoja. U adolescenciji manji dio djece s Aspergerovim sindromom razvije tikove lica, to jest nevoljne grčeve ličnih mišića, ili brzo treptanje i povremene grimase. Sve ove značajke upućuju na nespretnost i specifične poremećaje pokreta. Nespretnost se ne pojavljuje samo kod Aspergerova sindroma i kod čitavog niza drugih razvojnih poremećaja. Međutim, istraži­ vanja upućuju da između 50 i 90% djece i odraslih s Aspergerovim sindromom imaju teškoća s motoričkom koordinacijom (Ehlers i Gilberg, 1993; Ghaziuddin i sur., 1994; Gillberg, 1989; Szatmari i sur., 1990; Tantam, 1991). Zbog toga su Corina i Christopher Gillberg uključili motoričku nespretnost kao jedan od svojih šest dijagnostičkih kriterija. Nasuprot tome, kriteriji Petera Szatmari ja i suradnika te oni Američke psihijatrijske udruge ne spominju izri­ jekom motoričku koordinaciju. Međutim, Američka psihijatrijska udruga navodi listu značajki povezanih s Aspergerovim sindro­ mom, koja uključuje prisutnost motoričke nespretnosti u predš­ kolskoj dobi i kašnjenje u motoričkom razvoju. Usto su terenske provjere njihovih kriterija pokazale da su motoričko kašnjenje i nespretnost vrlo česti kod Aspergerova sindroma (Volkmar i sur., 1994). [10 3 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

Iako i dalje postoji određeno neslaganje u tome bi li motorič­ ka nespretnost trebala biti dijagnostički kriterij, ona se nedvojbeno pojavljuje u takve djece i može imati značajnog utjecaja na njihov život.

Koje su sposobnosti pogođene? U nekoliko se istraživanja ispitivala motorička koordinacija djece s Aspergerovim sindromom primjenom niza standardiziranih testo­ va: Griffithsova, Bruninks-Oseretskyjeva i testa motoričkih poreme­ ćaja - Hendersonove revizije. Rezultati pokazuju da loša motorička koordinacija utječe na široki raspon sposobnosti, uključujući grube i fine motoričke vještine. Provedena su i istraživanja specifičnijih motoričkih vještina, a postoji i niz podataka prikupljenih kliničkim opažanjima pokreta. Autor preporučuje da se djecu s ovim sindro­ mom uputi na detaljnu procjenu fizioterapeuta i radnog terapeuta, kako bi se odredila priroda i stupanj mogućih teškoća s pokretima. Navest ću neka područja u kojima je motorička nespretnost očita te neke strategije kojima se mogu poboljšati određene vještine. Kretanje

Kada osoba hoda ili trči, pokreti izgledaju nezgrapno ili kao da ih izvodi marioneta, a neka djeca hodaju bez pridruženih pokreta za­ maha ruku (Gillberg, 1989). Tehnički govoreći, mogla bi biti riječ o nedostatku koordinacije gornjih i donjih udova (Hallet i sur., 1993). Ovo svojstvo može biti vrlo uočljivo i druga djeca mogu zadirkivati dijete, što može dovesti do njegove/njezine nevoljkosti da sudjeluje u sportovima koji zahtijevaju trčanje ili na satovima tjelesnog odgo­ ja u školi. Fizioterapeut ili radni terapeut može osmisliti dopunski program da bi se postigla koordinacija pokreta. To može uključivati uporabu velikoga zidnog ogledala, snimanje videokamerom, učenje po modelu i imitiranje "tečnijih" pokreta uz uporabu glazbe i plesa. Zanimljivo je da je sposobnost plivanja najmanje pogođena te se ova aktivnost može poticati kako bi dijete doživjelo istinsku kom­ petenciju i divljenje zbog vještine pokreta. [10 4 ]

5 / Motorička nespretnost

Vještine s loptom

Čini se da su posebno pogođene vještine preciznog hvatanja i bacanja lopte (Tantam, 1991). Kada dijete lovi loptu objema rukama, pokreti ruku često su loše koordinirani te pogođeni teškoćama s vremenskim tempiranjem, odnosno, ruke se skupljaju u pravilnom položaju, no djelić sekunde prekasno. Jedno je istraživanje pokazalo da djeca pri­ je nego bace loptu obično ne gledaju u smjeru cilja (Manjiviona i Prior, 1995). Klinička opažanja također upućuju na djetetovu lošu koordinaciju u sposobnosti udaranja lopte nogom. Jedna od poslje­ dica neuspjeha u igrama loptom jest isključivanje djece iz nekih od najpopularnijih društvenih igara na igralištu. Ona mogu izbjegavati takve aktivnosti jer znaju da nisu dovoljno kompetetntna ili ih pak drugi namjerno isključuju jer kvare uspjeh momčadi. Stoga imaju manje mogućnosti da vježbom poprave svoje vještine. Roditelji mo­ raju od rane dobi pružiti poduku i vježbu u vještinama s loptom, ne da bi dijete postalo izuzetan sportaš, nego da bi steklo osnovne kompetencije koje će mu omogućiti da bude uključeno u igre. Neku se djecu može upisati u dječje nogometne ili košarkaške klubove da poboljšaju koordinaciju i da nauče kako igrati određene igre. Također je važno odvesti dijete na pregled vida, da bi se ustanovilo može li nošenje naočala popraviti koordinaciju ruku i očiju. Ravnoteža

Mogu postojati problemi s ravnotežom, kao npr. kada se provjerava sposobnost da se zatvorenih očiju stoji na jednoj nozi (Manjiviona i Prior, 1995; Tantam, 1991). Temple Grandin (1992) također opisuje kako ne može održavati ravnotežu kada stavlja jedno stopalo ispred drugog, tj. hoda po ravnoj crti kao da je razapeti konopac. Ovo može utjecati na djetetovu sposobnost da se koristi nekim zabavnim spra­ vama na dječjem igralištu, odnosno gimnastičkim spravama u dvo­ rani. Djetetu mogu biti potrebni vježba i poticaji za aktivnosti koje zahtijevaju održavanje ravnoteže. Spretnost ruku

Ovo područje motoričkih vještina uključuje sposobnost uporabe obiju ruku, na primjer kada dijete uči kako da se obuče, zaveže ve[10 5 ]

I ASPERGEROV SINDROM]

žice na cipelama ili jede pomoću pribora za jelo (Gillberg, 1989). To se može proširiti i na koordinaciju stopala i nogu, kao pri učenju vo­ žnje bicilda. Ako dijete ima teškoća sa spretnošću ruku, korisna je strategija učenje "ruka na ruci" - to jest, roditelj ili učitelj drže svoju ruku ispod djetetove i zajedno s njim prolaze čitav obrazac traženog pokreta, a zatim postupno smanjuju potporu. Ovo svojstvo moto­ ričkih vještina može utjecati na spretnost ruku i u odrasloj dobi. Temple Grandin (1984) opisuje kako: Mogu vrlo dobro izvoditi jednu motoričku aktivnost. Kada uprav­ ljam hidrauličnom opremom poput bagera, mogu savršeno raditi s jednom po jednom polugom. Ono što ne mogu jest koordinirati pokrete dviju ili više poluga istodobno. To nadoknađujem time što vrlo brzo upravljam polugama uzastopno (str. 165). Rukopis

Nastavnici mogu utrošiti mnogo vremena tumačeći i ispravljajući djetetove neodgonetljive škrabotine. I dijete je svjesno da ružno piše te može biti nesklono aktivnostima koje zahtijevaju mnogo pisanja. Na nesreću neke djece, nastavnici u srednjoj školi i mogući poslodavci smatraju da je urednost rukopisa mjera inteligencije i ličnosti. Osoba s Aspergerovim sindromom tada postaje posramljena i ljutita zbog svoje nesposobnosti da piše uredno i dosljedno. Dijete može zatrebati pro­ cjenu radnog terapeuta i dopunske vježbe, no suvremena tehnologija može pomoći u umanjivanju ovog problema. Djeca s Aspergerovim sindromom često su vrlo vješta u uporabi računala i tipkovnica, pa se djetetu može posebno izaći ususret i omogućiti da domaće i škol­ ske zadaće tipka umjesto da ih piše. U tom će slučaju predstavljanje njihova rada biti usporedivo s onim druge djece. Roditelj ili učiteljev asistent također može preuzeti ulogu djetetova pisara, kako bi se osigu­ rala čitljivost djetetovih pisanih odgovora ili domaće zadaće. U svijetu sutrašnjice sposobnost pisanja rukom postat će znatno manje važna, na veliko olakšanje tisuća djece s Aspergerovim sindromom. Brzi pokreti

U jednom je novijem istraživanju pokazano da je, kada se bave ak­ tivnostima koje zahtijevaju motoričku koordinaciju, poput izreziva[10 6 ]

5/ Motorička nespretnost

nja oblika škarama, značajan broj djece s Aspergerovim sindromom sklon obaviti zadatak što brže (Manjiviona i Prior, 1995). Djelovali su impulzivno, nesposobno da usvoje polagani i promišljeni pri­ stup. Uz takvu žurbu događaju se pogreške. To može razbjesniti dijete, učiteljicu i roditelje. Djetetu možda treba pružiti nadzor i poticaj da radi prikladnim tempom, kako bi imalo vremena ispra­ viti pogreške. Ponekad se dijete može potaknuti da uspori time što mora brojiti između aktivnosti te uporabom metronoma da bi se odredio prikladan tempo rada. Labavi zglobovi

Jedno od svojstava koje nalazimo u dijagnostičkoj procjeni jesu la­ bavi zglobovi (Tantam, Evered i Hersov, 1990). Ne znamo je li riječ o strukturnoj abnormalnosti ili posljedici slaboga mišićnog tonusa, no evo što o tome u svojoj autobiografiji piše David Miedzianik (1986): Mislim da se sjećam kako smo u vrtiću igrali mnogo igara i kako su nas učili pisati. Obično su me mnogo opominjali, i u vrtiću i u osnovnoj školi, zato što sam olovku držao pogrešno. Ni danas ne držim olovku ispravno, tako da mi rukopis nikada nije bio osobit. Mislim da je glavni razlog lošeg držanja olovke u tome što su zglo­ bovi na mojim prstima takvi da prste, osim prema unutra, mogu jednako dobro savinuti prema van (str. 4). Ako se pojave teškoće zbog labavih zglobova ili nezrelog ili ne­ običnog stiska, dijete treba uputiti radnom terapeutu ili fiziotera­ peutu radi procjene i dopunskih vježbi. To bi trebao biti prioritet u male djece, jer vrlo mnogo školskoga rada zahtijeva uporabu olovke ili penkale. Ritam

Kada je Hans Asperger (1991) prvobitno definirao svojstva sindro­ ma, opisao je dijete koje je imalo znatnih teškoća s ponavljanjem različitih ritmova. Ovo je svojstvo opisala i Temple Grandin (1988) u jednom od svojih autobiografskih eseja: I kao dijete i kao odrasla osoba, oduvijek sam imala teškoća u držanju određenog ritma. Na koncertu gdje ljudi plješću u ritmu [1 0 7 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

glazbe, ja moram slijediti što radi osoba pokraj mene. Sama mogu održavati ritam relativno dobro, no izuzetno mi je teško sinkroni­ zirati vlastite ritmične pokrete s onima drugih ljudi ili s glazbom (str. 165). Ovo objašnjava svojstvo koje je prilično uočljivo kada hodate po­ kraj osobe s Aspergerovim sindromom. Kad dvoje ljudi hoda jedno pokraj drugog, skloni su sinkronizirati pokrete svojih udova, slično kao vojnici na paradi. Njihovi pokreti imaju isti ritam. Osoba s Aspergerovim sindromom djeluje kao da hoda u ritmu drugačijeg bubnja. Ovo također može utjecati na sposobnost osobe da svira neki instrument. Oni mogu biti izvrsni u solo izvedbama, ali imati znatnih teškoća kada sviraju s drugim glazbenicima. Oponašanje pokreta

Tijekom razgovora pojavljuje se prirodna sklonost oponašanju tje­ lesnog stava, gesti i manirizama sugovornika. To će se vjerojatnije dogoditi ako postoji visoki stupanj slaganja i događa se nesvjesno. Kao što smo već opisali, osoba s Aspergerovim sindromom može imati teškoća u sinkronizaciji ili prilagođivanju svojih pokreta oni­ ma druge osobe. Oni mogu pokušati prevladati taj problem proma­ tranjem tjelesnih pokreta druge osobe i trenutačnim oponašanjem. Kliničko je iskustvo pokazalo da neke osobe s Aspergerovim sin­ dromom detaljno oponašaju tjelesni stav sugovornika, do stupnja koji je napadno umjetan. Oni mogu biti nesigurni u tome koji je stav tijela prikladan za situaciju te je oponašanje jedan od načina da pokušaju ostvariti jedinstvenost pokreta. Kod ovoga se problema pokazalo vrlo teškim pronaći strategije za učenje kako da se pokreti sinkroniziraju a da ne izgledaju usiljeno ili lažno.

Poznati poremećaji pokreta Touretteov sindrom

Sve veći broj nalaza pokazuje da kod neke djece i odraslih oso­ ba s autizmom i Aspergerovim sindromom razviju simptomi Touretteova sindroma (Kerbeshian i Burd, 1986, 1996; Marriage i Miles, 1993; Sverd, 1991; Wing i Atwood, 1987). Simptomi pripa­ [10 8 ]

5 / Motorička nespretnost

daju trima glavnim kategorijama: motorički, vokalni i ponašajni. Za motoriku su svojstveni repetitivni i nevoljni pokreti. Uobičajeni motorički tikovi uključuju brzo treptanje očima, grčeve lica, slije­ ganje ramenima i glavom te trzaje ruku ili nogu. Ponekad se po­ javljuju složeni motorički tikovi poput poskakivanja ili grčenja. Svi se ovi neobični pokreti mogu pogrešno protumačiti kao "nervozne navike". Vokalni simptomi uključuju izgovaranje nekontroliranih i nepredvidivih zvukova poput ponovljenog pročišćavanja grla, gun­ đanja, frktanja i krikova kakve povezujemo s majmunima. Drugi vokalni poremećaji uključuju palilaliju (ponavljanje vlastitih riječi) ili eholaliju (ponavljanje tuđih riječi). Sve se ovo događa u osobe čiji je govor inače tečan. Ponašajni su simptomi opsesivna i kompulzivna ponašanja, poput stalnog namještanja kreveta ili provje­ ravanja jesu li vrata zaključana. Ponekad osoba razvije kompulziju da izvede društveno nedopušteni čin, poput dodirivanja spolovila u javnosti ili navale prostota koje nisu povezane ni s kontekstom ni s raspoloženjem. Ako se pojavi bilo koje od ovih obilježja, ključno je osobu odmah uputiti psihijatru ili neurologu da bi se postavila dija­ gnoza spomenutog sindroma. Liječenje može biti prilično uspješno, a obično uključuje lijekove i kognitivno-bihevioralnu terapiju koju provodi klinički psiholog. Postoje i grupe za potporu pacijentima s Touretteovim sindromom i njihovim obiteljima. Katatonija i parkinsonska obilježja

Simptomi katatonije ustanovljeni su u vezi s autizmom i Aspergerovim sindromom (Realmuto i August, 1991; Wing i Atwood, 1987). Pri katatoniji osoba razvije neobične položaje ruku i trenutačne prekide pokreta koji su u tijeku. Usred dobro uvježbane aktivnosti, poput jedenja žitarica za doručak ili pospremanja kreveta, osoba postane nepokretna i izgleda kao da se "zamrznula" na nekoliko sekundi. To nije "petit mal" epileptični napadaj ni sanjarenje, nego je riječ o istin­ skoj teškoći da se ruke i noge ponovo pokrenu. Takvi pokreti naizgled mogu sličiti onima koje nalazimo kod Parkinsonove bolesti, stanja koje se uglavnom pojavljuje u dobi na­ kon 60. godine života (Maurer i Damasio, 1982; Szatmari i sur., 1990; Vilensky, Damasio i Maurer, 1981). Simptomi su bezizražaj[10 9 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

no lice, gotovo poput maske, teškoće u započinjanju ili promjeni pokreta, polagani hod i vučenje nogu, tremor i ukočenost mišića. Autor se u svojem bogatom kliničkom iskustvu susreo s nekoliko mladih odraslih osoba s Aspergerovim sindromom, koje pokazuju pogoršanje motoričkih vještina vrlo slično obrascu Parkinsonove bolesti. Međutim, treba naglastiti da je to izuzetno rijetko. Ako se u osobe razviju simptomi katatonije i parkinsonizma, važno je da je se odmah uputi neurologu ili neuropsihijatru radi detaljnog pregle­ da motoričkih vještina. Lijekovi mogu znatno smanjiti izraženost ovih rijetkih motoričkih poremećaja, a postoje i jednostavne tehni­ ke koje pomažu pri započinjanju ili ponovnom počinjanju pokreta. Na primjer, od velike pomoći može biti da druga osoba dotakne ruku ili ekstremitet koji se treba pomaknuti, kao i paralelni rad s osobom uz uporabu istovjetne opreme. Slušanje glazbe može odr­ žati fluentnost pokreta. Zanimljivo je da su se neke vrste glazbe pokazale korisnijima od drugih. To je glazba s jasnom i dosljednom strukturom i ritmom, kao što je slučaj u baroknoj te u country &) western glazbi. Fizioterapeuti su također razvili vježbe za pacijente s Parkinsonovom bolešću koje se mogu primijeniti i na mlađe osobe. Disfunkcije maloga mozga

Noviji napredak u tehnikama slikovnih prikaza mozga omogućio je neuropsiholozima i neurolozima da istraže specifične možda­ ne strukture ljudi s autizmom i Aspergerovim sindromom. Eric Courschesne prvobitno je ustanovio abnormalnosti specifičnog di­ jela mozga koji nazivamo malim mozgom. Njegova su pionirska istraživanja potkrijepljena neovisnim istraživanjima na pacijenti­ ma koji zadovoljavaju kriterije za Aspergerov sindrom (Courchesne, 1995; El-Badri i Lewis, 1993; Hashimoto i sur., 1995; McKelvey i sur., 1995). Odavno je poznato da je mali mozak od ključne važno­ sti za regulaciju tonusa mišića, pokreta udova, vremenskog raspore­ da pokreta, govora, tjelesnog stava, ravnoteže i osjetne modulacije. Snimka magnetskom rezonancijom mozga Temple Grandin (1988) pokazala je da je njezin mali mozak manji od normalnog. Dakle, sada imamo fiziološke podatke koji potvrđuju klinička opažanja teškoća s pokretima. Roditelji i nastavnici moraju biti svjesni da je [110 ]

5 / Motorička nespretnost

riječ o fiziološkom problemu, a ne o lijenosti, i od stručnjaka za po­ dručje kretanja, napose fizioterapeuta i radnih terapeuta, zatražiti dopunske aktivnosti.

Kratak sažetak strategija za motoričku nespretnost Hodanje i trčanje -* poboljšati koordinaciju gornjih i donjih udova

Vještine s loptom poboljšati vještine hvatanja i bacanja kako bi se dijete moglo uključiti u igre loptom

Ravnoteža —* koristiti se sprave na dječjem igralištu i gimnastičkim spra­ vama u dvorani

Spretnost ruku -» pokušati poduku "ruka na ruci"

Rukopis — dopunske vježbe naučiti dijete da rabi tipkovnicu

Brzi pokreti -* nadzor i poticaji da uspori ritam pokreta

Labavi zglobovi/nezreli stisak -» dopunske vježbe pod nadzorom radnog terapeuta

Poremećaji kretanja “ * tikovi, treptaji, nevoljni pokreti (pregled da bi se isključio ^ \ ■Todretteov sindrom)' ** neobičan tjelesni stav, "smrzavanje", vučenje nogu (pregled katatonija ili parkinsonizam) '

[šesto poglavlje] r>Kognicija Kognicija je proces spoznavanja i uključuje mišljenje, učenje, pam­ ćenje i maštu. Od 1950-ih razvilo se čitavo polje kognitivne psiho­ logije i podaci iz ovoga područja sada se počinju primjenjivati da bi nam pomogli u razumijevanju Aspergerova sindroma. Značajan je napredak proizašao iz istraživanja Ute Frith i suradnika, koje se temeljilo na hipotezi da djeca s tim sindromom imaju poremećaj temeljne sposobnosti "čitanja m isli" (Frith, 1989; Happe, 1994).

Teorija uma Od otprilike četvrte godine djeca shvaćaju da drugi ljudi imaju mi­ sli, znanja, vjerovanja i želje koje će utjecati na njihovo ponašanje. Čini se da ljudi s Aspergerovim sindromom imaju nekih teškoća u zamišljanju i uvažavanju misli i osjećaja drugih osoba. Na primjer, oni mogu ne shvatiti da će njihova primjedba izazvati uvredu ili nelagodu ili da će isprika pomoći da se isprave osjećaji te osobe. Dijagnostička procjena koju autor rabi uključuje niz priča osmišlje­ nih da ispitaju uzima li dijete u obzir misli druge osobe, a dijete ih treba komentirati. Ove su priče u rasponu od jednostavnih primjera ili govornih figura, poput "imati kost u grlu" do nedužnih i dobro­ namjernih laži (Happe, 1994). Slijedi primjer osmišljen za procjenu razumijevanja nedužne laži. Helen je čitave godine čekala Božić jer je znala da će tada moći zamoliti roditelje da joj kupe zeca. Helen je željela zeca više od svega na svijetu. Napokon je stigao Božić i Helen je požurila odmotati veliku kutiju koju su joj rodi­ telji poklonili. Bila je sigurna da će u njoj biti mali zec u kavezu. No kada je otvorila dar, dok je čitava obitelj stajala [1 1 2 ]

6 / KognlcIJa

oko nje, ustanovila je da je njezin dar tek dosadni stari komplet enciklopedija koje Helen uopće nije željela! Ipak, kada su je roditelji upitali kako joj se sviđa dar, odgovorila je: "Krasan je, hvala. Upravo ono što sam željela." Je li Helen rekla istinu? Zašto je to rekla svojim roditeljima? Djeca rane školske dobi uglavnom odgovaraju da nije željela povri­ jediti njihove osjećaje. Mala djeca s Aspergerovim sindromom obič­ no ne shvate poantu i kažu kako sada Helen može iz novih enciklo­ pedija čitati o zečevima ili su potpuno zbunjeni time što je lagala. Neka djeca s Aspergerovim sindromom daju prikladan odgovor, tj. odgovor koji se temelji na razumijevanju misli i osjećaja likova - ali treba im nekoliko sekundi da smisle odgovor na pitanje, dok druga djeca odgovaraju gotovo trenutačno. Druga priča uključuje dvostruku varku. Za vrijeme rata Crvena vojska zarobi pripadnika Plave voj­ ske. Žele od njega da im kaže gdje su njihovi vojni tenkovi: oni znaju da su ili uz more ili u planinama. Znaju da im zarobljenik neće htjeti to reći, da će željeti spasiti svoju voj­ sku te da će im sigurno lagati. Zarobljenik je vrlo hrabar i vrlo pametan. Neće im dopustiti da nađu njegove tenkove. Tenkovi su zapravo u planinama. I kada ga druga strana upita gdje su tenkovi, on kaže: "Tenkovi su u planinama." Je li zarobljenik rekao istinu? Gdje će druga vojska tražiti tenkove? Zašto je zarobljenik rekao to što je rekao? Uobičajeni odgovor djeteta s Aspergerovim sindromom jest da je že­ lio reći istinu ili da se šalio, jer je složena prijevara izvan domašaja njihova razumijevanja. Jasno je da dijete mora imati dovoljan jezič­ ni i intelektualni kapacitet da bi shvatilo događaje u ovim pričama, no, kada su takve sposobnosti prisutne, često budemo zaprepašteni kako je zadatak, koji je tako lagan drugoj djeci tako težak djetetu s Aspergerovim sindromom. Ova značajka također objašnjava zašto oni više vole čitati knjige u kojima nalaze informacije nego knjige s pričama, jer se u nji­ [1 1 3 ]

[ASPER GER OVSINDROM ]

ma opisuju likovi i osobna iskustva ljudi te njihove interakcije. Beletristika naglašava socijalna i emocionalna iskustva, za razliku od dokumentarne građe, koja ne zahtijeva razumijevanje ljudi i nji­ hovih osjećaja i iskustava (Garnett i Atwood, 1995). To može obja­ sniti zašto je djetetu toliko dosadno i zašto ometa nastavu kada je ostatak razreda očaran slušanjem priče. Ovo se obilježje pojavljuje i u odraslih. Temple Grandin (1992) objašnjava: Više volim faktografsku građu za čitanje negoli beletristi­ ku. Ne zanimaju me romani sa složenim međuljudskim odnosima. Kada čitam romane, više volim one s jasnom pričom koja se događa na zanimljivim mjestima i u koji­ ma ima mnogo opisa (str. 123). Nakon što smo prepoznali ovu značajku nemogućnosti da se "či­ taju" tuđe misli, što možemo učiniti kako bismo djetetu pomogli da nauči potreban postupak? U jednom je istraživanju primijenjen program usvajanja socijalnih vještina da bi se pružile jasne i sustav­ ne upute u vezi sa socijalno-kognitivnim načelima na kojima se te vještine temelje (Ozonoff i Miller, 1995). Djeca su glumila scenarije kako bi lakše shvatila gledišta ili misli drugih, od vođenja osobe zavezanih očiju kroz labirint (da bi se prikazalo što znači kad jedna osoba zna ono što druga ne zna) do igranja uloga uz uporabu scena­ rija koji su slični dvama prethodno navedenim primjerima. Postoje i istraživačici i klinički podaci koji pokazuju da osoba može posjedovati znanje o psihičkim procesima drugih ljudi, no nije kadra to znanje učinkovito primijeniti (Bowler, 1992). Oni mogu "intelektualizirati" o tome što bi osoba mogla misliti ili osjećati, no ne mogu prepoznati kada su takve vještine nužne u određenoj situaciji. Ovo je nazvano nedostatkom središnjeg poriva za koherencijom - to jest, ne­ mogućnošću da se uvidi relevantnost različitih vrsta znanja za rješava­ nje određenog problema (Frith i Happe, 1994). Na primjer, nakon što je bez dopuštenja uzelo omiljenu igračku drugoga djeteta, kada su ga upitali što misli kako će se ono osjećati, dijete je dalo prikladan odgo­ vor, no čini se da ta misao nije kod njega bila prisutna u trenutku kada je uzimalo igračku. Dakle, znanje je bilo dostupno, ali dijete ga nije prepoznalo kao relevantno. Roditelji i učitelji trebaju podučiti dijete [1 1 4 1

6/Kognicija

da razmisli o posljedicama prije nego nešto napravi, u obliku "Stani, promisli, učini": stani i razmisli kako će se osoba osjećati prije nego što nešto učiniš. Misli i osjećaji drugih ljudi uvijek su važni.

Profil sposobnosti na testovima inteligencije Elizabeth Wurst bila je suradnica Hansa Aspergera i prva je uporabom standardiziranih testova inteligencije ustanovila specifičan profil inte­ lektualnih sposobnosti kod Aspergerova sindroma. Osoba je relativno dobra na testovima koji zahtijevaju poznavanje značenja riječi, činje­ nične podatke, aritmetiku te u Testu slaganja kocaka. U Testu slaganja kocaka dijete treba od obojenih kocaka unutar određenoga vremena složiti zadani apstraktni predložak. Djeca s Aspergerovim sindromom obično su uspješna u razbijanju velikog geometrijskog predloška na manje dijelove (Frith, 1989). Kod nekih osoba u profilu može postojati značajni raskorak između verbalnog i neverbalnog kvocijenta inteli­ gencije (Ellis i sur., 1994; Klin i sur., 1995), i to u oba smjera. Na nesreću, ljudi su skloni prosuđivati intelektualne sposobno­ sti neke osobe na osnovi njezina rječnika i poznavanja činjenica, a kako su mnoga djeca s Aspergerovim sindromom relativno vješta u tim područjima, pretpostavi se da je dijete izuzetno inteligentno. Međutim, kada dijete prođe formalni postupak procjene intelektu­ alnih sposobnosti, njegov ukupni kvocijent inteligencije može biti razočaravaj uče niži od očekivanoga. To je posljedica njihova relativ­ no slabijeg uspjeha na drugim testovima, napose u razumijevanju, razvrstavanju slika i nelogičnostima (Carpentieri i Morgan, 1994). Za uspješno rješavanje ovih čestica potrebna je sposobnost bara­ tanja socijalnim znanjem. Dijete može biti izvanredno uspješno u dosjećanju informacija i definiranju riječi, no relativno slabije u rje­ šavanju problema. Kako dijete odrasta, testovi inteligencije i školski rad sve se više temelje na sposobnostima rješavanja problema. Rezultati na testovima inteligencije mogu biti korisni za utvrđi­ vanje područja u kojima je dijete relativno uspješnije i ona se potom mogu dalje razvijati da bi dijete postiglo stvaran uspjeh i da bi mu se povećalo samopoštovanje, kao i područja u kojima je dijete lošije, što može razjasniti njegov slabiji napredak u određenim školskim [115 1

[AS PER GER OVS INDR OM 1

aktivnostima. Budući da je ukupni profil sposobnosti na testovima inteligencije u djeteta s Aspergerovim sindromom relativno neu­ jednačen, potrebno je biti izuzetno oprezan pri uporabi samo jed­ nog IQ broja da bi se prikazale djetetove intelektualne sposobnosti. Obrazac je važniji od broja. Autor preporučuje da se testovi školskog postignuća prilagode djetetu s Aspergerovim sindromom. Važan dio teksta može biti ozna­ čen markerom, dijete treba sjediti tako da slušno ili vidno ometanje budu svedeni na najmanju mjeru, a treba mu izaći ususret i glede teškoća s rukopisom i vremena potrebnog da napiše odgovore.

Pamćenje Roditelji često komentiraju djetetovo dugoročno pamćenje. Na pri­ mjer, Albertovi su roditelji rekli kako "se on može sjetiti stvari koje su se dogodile kada je bio vrlo mali, na primjer, nešto se dogodilo samo jedanput i o tome se nije pričalo, a onda bi nakon nekoliko go­ dina on spomenuo taj događaj i sjećao se svakog detalja" (Cesaroni i Garber, 1991, str. 308). Prirodno svojstvo djetetova razvoja jesu teškoće u točnom dosjećanju onoga što se dogodilo prije razvoja govora, no neki se ljudi s Aspergerovim sindromom jasno sjećaju svojega ranog djetinjstva. Albert kaže: Sjećam se da sam, kada sam imao jednu godinu, išao u Nashville, a zrak je ponekad mirisao na drva za potpalu. Sjećam se da sam čuo glazbu, jako mi je smetala. Znao sam da sam na drugom mjestu, probudio sam se i omirisao zrak; mirisalo je na cijelu hrpu starih zgrada (str. 307). Sjećanja mogu biti dominantno vidna - na primjer, Candy je objasnila kako se "njezina sjećanja sastoje od predmeta, a ne od ljudi ili osobnih stvari". Sposobnost točnog dosjećanja prizora može se protegnuti na dosjećanje čitavih stranica knjige. Eidetsko ili foto­ grafsko pamćenje može biti izuzetno korisno na ispitu, iako je au­ tor poznavao studenticu s Aspergerovim sindromom koju su lažno optužili da je prepisivala jer su njezini odgovori uključivali savrše­ ne i podulje reprodukcije glavne ispitne literature. Pozitivno je što izvanredno dugoročno pamćenje i prikupljanje trivijalnih činjeni[1 1 6 ]

6/ Kognicija

ca i podataka o posebnim predmetima interesa mogu biti prednost za natjecatelje u televizijskim kvizovima kao što je Mastermind. Sposobnost u igri Trivial Pursuit jednog je mladića gotovo dovela do titule šampiona natjecanja u lokalnoj pivnici. Njegov su poseb­ ni interes bili stari filmovi. Međutim, izgubio je za jedan bod u finalu kada su ga pitali kada je snimljen film Prohujalo s vihorom. Njegov je odgovor bio netočan i on je mirno prihvatio svoju po­ grešku. Njegovi roditelji nisu mogli vjerovati da je pogriješio te su istražili podatke o filmu. Njihov je sin zapravo točno odgovorio, to jest naveo je godinu kada je film snimljen, dok je odgovor na kartici bila godina kada je film pušten u distribuciju.

Fleksibilnost mišljenja Osoba s Aspergerovim sindromom često ima teškoća s kognitiv­ nom fleksibilnošću - drugim riječima, njihovo je razmišljanje pra­ vocrtno (Minshow i sur., 1992). Mišljenje im je obično rigidno i ne prilagođava se promjeni ili neuspjehu. Događa im se da imaju samo jedan pristup problemu te ih se mora upozoriti na druge opcije. U male je djece moguće podučavati fleksibilnosti uporabom igara u kojima se dijete pita: "A što bi to još moglo biti?" ili "Postoji li još neki način na koji to možeš učiniti?". Hrpe plastičnih kocki i drugih oblika mogu se razvrstavati u skupine, u skladu s promjenjivim pra­ vilima (npr. na velike i male, prema obliku, boji i si.). Dvosmisleni predmeti ili crteži mogu postati što god dijete domisli. U starije se djece fleksibilno mišljenje može podučavati uporabom karata "Što je pogrešno?" koje proizvodi Learning Aids Development, proizvo­ đač obrazovne opreme1. Svaka karta prikazuje scenu koja je bizarna ili nemoguća, a dijete mora ustanoviti i opisati što je pogrešno. Još jedna prikladna igra jest "Za što se sve može upotrijebiti ...?" (npr. cigla, vješalica itd.). Jedno od nepovoljnih svojstava povezanih s ovom nefleksibilnošću jest slabija sposobnost učenja na osnovi pogrešaka. Roditelji i

1 Learning Aid Developments, Duke Street, Wisbech, Cambridge, UK 1117]

[ ASPERGEROV SINDROM]

nastavnici ponekad izvještavaju da dijete ustraje u aktivnosti, ima "mentalnu blokadu" i ne mijenja strategije iako su one neuspješ­ ne. Rečenica koja se često čuje jest: "On ništa ne nauči iz poslje­ dica". Rezultati nekih istraživanja potvrđuju ovu značajku (Prior i Hoffmann, 1990). Jedan je roditelj rekao: "On traži pomoć tek nakon što je najprije iskušao svoj način." Dijete je potrebno poticati da prekine s radom i razmisli o drugom načinu ili da zamoli pomoć od učiteljice ili drugog djeteta. Vrlo je važna fraza "kada s nekim podijeliš problem, napola si ga riješio". Nefleksibilnost ili rigidnost mišljenja može utjecati na djeteto­ vo ponašanje u razredu. Roditelj je komentirao: "Ako on odluči da se nešto mora učiniti, ništa i nitko ga u tome ne može spriječiti" i "N e možete mu reći ono što on ne želi čuti". Čini se da se osoba ne može suočiti s tim da je u krivu i izluđujuće je rigidna u ra­ spravama i svađama. Kad se njezin um jednom usmjeri određenim "pravcem", čini se da ga ne može promijeniti, iako je očito da je taj pravac pogrešan ili ne vodi nikamo. U takvim se prilikama najbolje tek složiti da postoje različita mišljenja. Nakon što su jednom naučila neku aktivnost, djeca s Aspergerovim sindromom mogu biti neuspješna u transferu ili generalizaciji nau­ čenoga na druge situacije. Može se dogoditi da svojim "jednosmjer­ nim" umom ne prepoznaju da se ono što su naučili može upotrijebiti u širokom rasponu situacija. Roditelji i učitelji trebat će podučiti i podsjetiti dijete na različite okolnosti koje su relevantne za određenu vještinu. Ponekad roditelji i učitelji tvrde da je djetetov neuspjeh u drugačijoj okolini posljedica nečega što drugi ljudi nisu adekvatno učinili. Može, jednostavno, biti riječ o tome da dijete ima rigjdno tumačenje pitanja kada je određeno ponašanje prikladno.

Čitanje, slovkanje i brojevi Značajan broj djece s Aspergerovim sindromom obično se nalazi na krajnjim polovima sposobnosti u području čitanja, slovkanja i uporabe brojeva. Neka razviju hiperleksiju, to jest visoko razvije­ no prepoznavanje riječi, no slabo razumijevanje i riječi i tijeka pri­ če (Tirosh i Canby, 1993), dok druga imaju značajnih teškoća sa [118 ]

6 / Kognlcija

shvaćanjem pravila čitanja. Hans Asperger (1944) navodi kako je u njegovoj prvobitnoj grupi djece bilo onih sa znakovima disleksije i s teškoćama u učenju slovkanja. Nasuprot tomu, neka su od naj­ ranije dobi bila fascinirana brojevima i bila su izuzetno napredna u sposobnosti računanja. Na primjer, on opisuje kako su dijete koje je tek krenulo u školu upitali da zbroji 5 i 6. On je rekao: Ne volim male zbrojeve, radije bih množio tisuće s tisuća­ ma. Nakon što je neko vrijeme proizvodio svoje "sponta­ ne" račune, ustrajali smo u tome da riješi zadani zadatak. Tada je izložio sljedeću originalnu, no nezgrapnu metodu: "Gle, ja to ovako računam: 6 i 6 je 12, a 5 i 6 su za 1 ma­ nje, dakle 11" (str. 75). Drugo dijete, Harro, rabilo je sljedeću metodu, za koju je vjerojatni­ je da bi se njome koristila odrasla osoba nego dijete: Pitanje: 34 minus 12. Odgovor: "34 više 2 je 36, minus 12 je 24, minus 2 je 22; ovako sam to izračunao brže nego na bilo koji drugi način." Pitanje: 47 minus 15. Odgovor: "Ili dodaš tri, pa također dodaš tri onom broju koji moraš oduzeti, ili najprije oduzmeš 7, a zatim 8" (str. 55). Richardu je bilo 17 godina kada je napisao prikaz svojega života i u njemu opisao svoju zaokupljenost brojevima od najranije dobi (Bosch, 1970): Sve je započelo sa starim zidnim kalendarom koji je visio u pekarnici u selu u kojem smo živjeli. Moju su "strast" ra­ splamsali veliki crveni i crni brojevi, i trogodišnjaka kakav sam bio tada u potpunosti su zaokupili. Uskoro sam usta­ novio da se takvi "oblici" također nalaze na ulaznim vrati­ ma kuća, na stranicama knjiga i u novinama. Odjednom se moj sićušni svijet sastojao samo od brojeva, što je jako za­ brinulo moje roditelje, pa su mi oduzeli moju zbirku listo­ va kalendara (iz pekarnice) dok sam spavao (običavao sam ih držati pod jastukom). Nisu bili ni na koji način spremni poduprijeti moju žeđu za brojevima, no, kada sam navršio tri godine, sasvim se spontano dogodilo da sam oblikovao [1 1 9 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

jasnu ideju o brojevima od 1 do 100, čega se danas još uvijek sjećam. Jasno sam znao što znači imati tri godine: trebao si biti na svijetu 1, 2, 3 godine. Zatim sam bez ičije pomoći napredovao od brojenja do računanja. Kada su mi bile četiri godine, tako mi kažu, pobjedonosno sam priop­ ćio majci: "Čak i ako mi ne želiš reći, ja znam koliko je 4 puta 25. To je 100, zato što je 2 puta 50 također 100." Mislim da je moju majicu uvijek prilično uzrujavalo kada bih ja otkrio tajne brojeva odraslih ljudi. Usprkos njezinu otporu, nastavio sam vrlo uporno. Još uvijek pamtim da sam u drugom razredu znao da brojevi idu sve do milijardi; to mi je pružalo veliko zadovoljstvo (str. 42-3). Djetetovo zanimanje za matematiku može dovesti do uspješne ka­ rijere matematičara. Uistinu, autor je susreo nekoliko sveučilišnih profesora matematike koji imaju Aspergerov sindrom. Zanimljivo je svojstvo da se dijete s Aspergerovim sindromom ne mora uklapati u tradicionalni slijed stadija usvajanja formalnih sposobnosti i može mu trebati dulje vrijeme da nauči temeljne vje­ štine ili stekne napredne ili originalne sposobnosti uporabom neuo­ bičajenih strategija. Čini se da dijete ima različit način razmišljanja i rješavanja problema. Nastavnik mora biti spreman ispitati strate­ gije kojima se dijete koristi i ne donositi vrijednosne sudove da su pogrešne samo zato što su različite od onih kojima se koriste druga djeca u razredu. One su samo različite, a djetetu mogu biti lakše od uobičajenih mogućnosti. Stoga je vrlo važno razmotriti ne samo što dijete može učiniti, nego i kako to čini. Pažljivo promatranje takve djece u razredu pokazalo je još neka specifična obilježja. Može postojati uočljiv strah od neuspjeha, kriti­ ke ili nesavršenosti. Ovo objašnjava Jack (Dewey, 1991) koji kaže: Patološki sam preosjetljiv na kritiku. Bojim se da ljudi neće biti zadovoljni mnome. Bojim se da ću, ako učinim ili kažem pogrešnu stvar, upropastiti čitav napredak koji sam do tada ostvario. To bi se moglo dogoditi i zato što sam nešto slučajno napravio, (str. 202) Neka djeca neće iskušati novu aktivnost ako imalo sumnjaju da bi mogla biti neuspješna ili ako postoji tek naznaka razočaranja. Učitelj [1 2 0 ]

6 / Kognicija

treba usvojiti poticajno stajalište, izbjegavajući bilo kakvu naznaku kritike. Kada se dogodi pogreška, također je najbolje izbjegavati emo­ cije ili sažaljenje te mirno i asertivno pružiti smjernice i objasniti da nije riječ o djetetovoj pogrešci, nego da je zadatak zaista težak. Ako dijete nerado traži pomoć dizanjem ruke jer se zbog toga osjeća glupo ili mu se možda druga djeca rugaju, može se dogovoriti tajni signal za komunikaciju između djeteta i nastavnika. Kada djetetu treba po­ moć, ali ne želi privući pažnju na sebe, može staviti neki predmet poput gumice na točno određeno mjesto na stolu. Kada nastavnik vidi taj tajni signal, može nenapadno prići djetetu i ponuditi mu po­ moć. Još jedna značajka ovakve djece jest da imaju vrlo visoke osobne standarde koji zahtijevaju savršenstvo. Ti standardi mogu biti iznad razine koju očekuje učiteljica ili druga djeca. Može se pojaviti i od­ bojnost kada ih odrasli tretiraju kao djecu, napose kada ih kritiziraju ili im prigovaraju. Djeca često reagiraju pozitivnije ako se ponašamo kao da su zrelija nego što bismo očekivali na osnovi njihove dobi. Djeca s Aspergerovim sindromom ponajprije su pojedinci, a ne prirodni članovi grupe. Grupne situacije za njih mogu biti osobito stresne. Na primjer, jedno je dijete moralo čekati svoj red za odgo­ vor na natjecanju između dvaju razreda. Jako je brinuo da će dati pogrešan odgovor i doživjeti osobni i javni neuspjeh. Kada je došao red na njega, učiteljica mu je postavila pitanje za koje je znala da je u skladu s njegovim mogućnostima. Njegova izuzetna anksioznost utjecala je na njegovo mišljenje i govor te je odgovorio pogrešno. Bio je očajan, usprkos potpori i utjehi drugih članova grupe. Kada se lju­ di s Aspergerovim sindromom bave sportom, znatno su uspješniji u onima koji uključuju individualne aktivnosti poput golfa, ribolova, bilijara ili vježbi na gimnastičkim spravama. Neka djeca inzistiraju na dovršavanju i savršenstvu. Candy je opisala kako je "sve moralo biti točno, ništa nije smjelo ostati nedo­ vršeno ili netočno". Stoga dijete može ostati u učionici da bi dovrši­ lo svoj rad u skladu s vlastitim standardima, dugo nakon što su sva druga djeca otišla na igralište. Hans Asperger (1991) spominje kako "se redovito nalazi poreme­ ćaj aktivne pažnje" (str. 76), a postoje i klinički podaci koji upućuju da se Aspergerov sindrom i poremećaj deficita pažnje mogu pojaviti [121]

[ASPERGEROV SINDROM I

u istoga djeteta. Međutim, dojam nedostatka pažnje često može biti posljedica toga što dijete ne gleda u nastavnika, iako aktivno sluša. Dijete ne sanjari i vrlo pažljivo sluša što se govori, ali ne prati govor nastavnikova tijela. Drugo je bitno obilježje nedostatak motivacije za aktivnosti koje djetetu nisu zanimljive. Ako se dijete zanima za dinosaure i, kada bi se na svim satovima proučavali dinosauri, čini se da ne bi bilo teškoća s produljenim održavanjem pažnje. U jednom se istraživanju pokazalo da takva djeca mogu biti pri­ lično uspješna u osnovnoj školi, no da u srednjoj školi dolazi do po­ goršanja ocjena (Goldstein, Minshew i Siegal, 1994). Ustanovljeno je da je to posljedica drugačije prirode sposobnosti koje traži nastav­ ni plan i program. U osnovnoj školi zadaci uključuju rutinske me­ haničke postupke, dugoročno pamćenje i prilično jednostavne jezič­ ne upute. U srednjoj se školi od djeteta očekuje da stekne vještine razumijevanja, stvaranja pojmova, analize, grupnog rada i rješava­ nja problema. Ova područja mogu biti relativno slabije razvijena u adolescenata s Aspergerovim sindromom.

Mašta U male djece očekujemo čitav raspon maštovitih igara u kojima se dijete pretvara da je određeni lik i odijeva se u skladu s tim, stvara imaginarne svjetove za svoje igračke, a skupine djece igraju se ča­ janki ili lopova i policajaca. Maštovite igre djece s Aspergerovim sindromom ponešto su neobične. Klinička opažanja takve djece pokazala su sklonost maštovitim, ali samotnim igrama te neka vrlo neobična svojstva. Na primjer, mali se dječak s Aspergerovim sindromom igrao sam u kutu školskog igrališta, pretvarajući se da radi kruh. Sakupio je sjemenke trave s igrališta, samljeo ih između dvaju kamena i prolazio je kroz sve stadije od zemljoradnika, preko mlinara, do pekara. Druga su djeca bila očarana i prišla su mu sa željom da se pridruže, no, kako bi se koje dijete približilo, dobilo je strogu uputu da se malene. Želio je potpunu kontrolu. Ponekad se drugoj djeci dopusti da se uključe u aktivnost, no dijete posta­ ne diktatorski holivudski režiser koji ustraje na položaju i tekstu svojih glumaca. Samotna maštovita igra može se doimati izuzetno [1 2 2 ]

6 / Kognlcija

kreativnom, no u nekim prilikama pažljivo opažanje pokazuje da su aktivnosti i dijalog savršene kopije originalnog izvora. Male figure glume priču o Pepeljugi, no djetetov ton glasa i scenarij istovjetni su priči koju je učiteljica ispričala razredu. Ista se rutina ponavlja iz dana u dan. Dok se druga djeca često pretvaraju da su likovi iz omiljenih filmova i televizijskih programa, maštovita igra djeteta s Aspergerovim sindromom uključuje pretvaranje da su neki pred­ met, a ne osoba. Jedan je dječak provodio dosta vremena njišući se s jedne na drugu stranu. Kada su ga pitali što radi, odgovorio je: "Ja sam automobilski brisač", što je bio predmet njegova trenutačnog posebnog interesa. Jedan se dječak pretvarao da je čajnik, dok je djevojčica provela nekoliko tjedana pretvarajući se da je začepljena toaletna školjka! Veća djeca s Aspergerovim sindromom stvaraju izmaštane svje­ tove, posebno kada ne mogu shvatiti ili biti shvaćeni u stvarnom svijetu. To može biti uzrok zadivljenosti neke djece dinosaurima. Richard opisuje svoj svijet iz snova (Bosch, 1970): Moj izmaštani svijet zvao se "Restcten" i bio je to svijet pun sklada i mira u kojem se nije događalo ništa ružno, svijet koji se okretao oko nekog sunca daleko u svemiru. Kada sam bio mali dječak, kad god se život ovdje na zemlji činio teškim i nerazumljivim, volio sam se povući tamo u veličanstveni planinski pejsaž kroz koji je tekla brza rije­ ka Olympia. To se događalo vrlo često. Od najranijeg sam djetinjstva bio drugačiji od svojih vršnjaka, a za djecu je to dovoljan razlog za zadirkivanje, udarce i mučenje. Nisam se bio kadar braniti jer me duboko ukorijenjeni osjećaj sprečavao da podignem ruku kako bih nekoga povrijedio. Posljedica je toga bila da je druženje sa školskim kolega­ ma, koje je većini ljudi ugodni dio školovanja, za mene bilo mučenje. Ipak, već prvoga dana našao sam prijatelja koji je uvijek bio spreman "zavrnuti rukave" radi mene. Njegovo ime, Immo, znatno je neobičnije nego što je on sam ikada bio; Immo je praktičan, realističan dječak koji se (na moju nesreću) vratio u Ameriku u kojoj se rodio i gdje se dobro uklapa. [12 3]

[ASPERGEROV SINDROM ]

Moja današnja ljubav prema znanosti nije proizašla samo iz dječačke zainteresiranosti za brojeve i aritmetiku nego je imala i drugi izvor. Na satovima lokalne povijesti i zemljopisa prvi sam put saznao za Frankfurt i Majnu. Slijedeći tok Majne na karti, preko Rajne i njezine doline stigao sam do obale i odatle preko mora krenuo u svijet. Sve sam više vremena provodio putujući kartom i otkrio da ima vrlo malo, ako ih uopće ima, označenih naselja u polarnim krajevima. To me je iznenadilo, te sam svo­ ju pažnju usmjerio na Sjeverni i Južni pol. Od tada sam slijedio istraživače u zemlju vječne zime. Uvijek su me privlačila mjesta za koja mi se činilo da tamo neću su­ sresti mnogo ljudi. Stoga sam u dobi od devet godina bio posebno zainteresiran za bezdane dubine oceana opisane u knjizi Williama Beebesa "Pola milje ispod", bizarne život­ ne oblike prošlih era, koje Boelsche opisuje u svojoj knjizi "Leben der Urvvelt" (Prapovijesni život), kao i za Picardov avanturistički let u stratosferu. Zatim sam se zapitao što je izvan Zemlje. Pronašao sam odgovor u kartama zvijez­ da i tablicama planeta u očevu školskom atlasu, kao i u Diesterwegovoj "Populare Himmelskunde" (Popularnoj astronomiji). Postao sam snažno zaokupljen tom knjigom, dok su se moji roditelji pitali treba li uopće desetogodišnjaku dopustiti da čita takvu knjigu. Posebno me zanimala fizikalna struktura nebeskih tijela, a manje zviježđa i kada ih se može vidjeti. Mnogo sam podataka saznao iz knjige Sir Jamesa Jeana "Tajanstveni svemir". Opis svemirskog putovanja kroz Sunce naučio me strukturu atoma, čiji elektronski omotači bivaju uništeni tamo gore. Knjiga me također vodila kroz nakupine zvijezda Mliječnoga puta sve do najudaljenijih spiralnih nebula. Ostao mi je još samo mali korak od astrofizike do fizike (str. 41-3). Dakle, osoba može razviti bogat, maštovit unutarnji život, oblik bijega i užitka koji može postati prvi stadij akademske karijere ili omiljenog hobija. Liam provodi sate crtajući stripove o vlastitu ju­ naku, Supakidu, koji se bori protiv zla i promovira kriket. Jedna [1 2 4 ]

6 / Kognicija

žena svakoga dana napiše scenarij za jednu epizodu Zvjezdanih staza. Nikada ih ne pošalje producentu ove televizijske serije, ali pisanje ispunjava njezinu potrebu da pobjegne od problema suoča­ vanja sa stvarnim svijetom. Hans Asperger prvi je uočio sklonost stvaranju fantastičnih priča, a to su potvrdila i kasnija istraživanja (Ghaziuddin, Leininger i Tsai, 1995; Tantam, 1991). Jedini negativ­ ni aspekt kojega roditelji moraju biti svjesni jest da neka mala djeca s Aspergerovim sindromom mogu imati teškoća s razlikovanjem stvarnosti i fikcije u knjigama, televizijskim serijama i filmovima. Oni prikazane događaje prihvaćaju kao stvarnost i mogu se prilično prestrašiti i ne moći shvatiti "da je to samo priča". Roditelje može zabrinuti i to što adolescenti provode previše vremena zatvoreni u svojem unutarnjem svijetu mašte. Ako je to slučaj, potrebno je za­ tražiti smjernice za poticanje socijalnih kontakata te provjeriti nije li riječ o simptomu teže bolesti poput depresije.

Vizualno mišljenje U jednom je istraživanju skupina odraslih osoba s Aspergerovim sindromom provela nekoliko dana noseći mali uređaj koji je u ne­ pravilnim razmacima proizvodio kratki zvučni signal (Hurlburt, Happ i Frith, 1994). Od njih se tražilo da u trenutku kad čuju si­ gnal "zamrznu" sadržaj svoje svijesti i zabilježe prirodu svojih misli. Kada se ovaj postupak primjenjuje u drugih ljudi, oni opisuju čitav raspon misli koje uključuju govor, osjećaje, tjelesne osjete i vidne slike. Međutim, odrasli s Aspergerovim sindromom izvještavali su o svojim slikama ponajprije ili isključivo u obliku slika. Čini se da ljudi s Aspergerovim sindromom imaju pretežno vizualni stil mi­ šljenja. To može imati nekoliko prednosti, kao što opisuje Temple Grandin (1988): Moj je um potpuno vizualan i prostorni su mi zadaci, poput crtanja, lagani. Sama sam naučila crtati u šest mje­ seci. Dizajnirala sam velike čelične i betonske objekte za goveda, no upamtiti telefonski broj ili zbrojiti brojeve na­ pamet, još uvijek mi je teško. Moram ih zapisati. Svaki podatak koji sam zapamtila je vizualan. Ako moram za­ [12 5 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

pamtiti neki apstraktni pojam, u m islima "pogledam" stranicu knjige ili svoje bilješke i "pročitam" podatak iz njih. Jedino melodije mogu zapamtiti bez vidne sli­ ke. Sjećam se malo onoga što sam čula, osim ako nije emocionalno pobuđujuće ili ako mogu oblikovati vidnu sliku. U razredu vodim detaljne bilješke jer bih zaboravi­ la građu koju sam samo čula. Kada razmišljam o apstrak­ tnim pojmovima poput odnosa među ljudima, koristim se vidnim poredbama. Na primjer, odnosi među ljudima su poput staklenih kliznih vrata. Vrata se moraju otvoriti nježno jer bi se, ako ih udarimo, mogla razbiti. Kada bih morala naučiti strani jezik, morala bih to učiniti čitajući, tako da učenje bude vizualno (str. 145). Temple je napisala knjigu u kojoj proučava svoj vizualni način raz­ mišljanja i objašnjava kako je to utjecalo na njezin život i omogući­ lo joj razvoj izvanrednih vještina (Grandin, 1995). Loša strana ovakvog načina razmišljanja jest u tome što je m no­ go školskog rada prilagođeno verbalnom načinu mišljenja. Učitelji mogu pomoći poticanjem vidnog predočivan ja i uporabom grafičkih prikaza. Dijete je sposobnije uvidjeti rješenje problema nego verbalizirati to rješenje. Na primjer, na satovima matematike dijete može imati računaljku na stolu. Može također naučiti kako da zamisli načela ili događaje kao stvarne. Odrasli s Aspergerovim sindromom objasnili su kako su naučili povijest, kemiju ili fiziku pomoću vid­ nog predočivanja događaja - na primjer, gledanjem zamišljene videosnimke promjene molekularnih struktura. Takva djeca također mogu imati izuzetno oko za detalje, što njihove likovne radove čini prilično (pojmljivima. Ovakav način mišljenja ima velikih prednosti. Može postojati prirodni talent za šah i bili jar, a najveći znanstvenik dvadesetoga stoljeća, Albert Einstein, razmišljao je vizualno. Bio je neuspješan u školskim jezičnim testovima, no oslanjao se na vidne metode uče­ nja. Njegova se teorija relativnosti temelji na vidnim predodžbama pokretnih vagona i vožnje po svjetlosnim zrakama. Zanimljivo je da njegova osobna i obiteljska povijest imaju elemenata koji upuću­ [12 6 ]

6 / Kognicija

ju na Aspergerov sindrom (Grandin, 1988). Postoje također podaci da su filozof Ludwig Wittgenstein i skladatelj Bela Bartok, obojica izuzetno originalni u svojem radu, pokazivali znakove Aspergerova sindroma (Gillberg, 1992; Wolf, 1995). Temple Grandin navodi da je, kao dijete, Vincent van Gogh imao nekih crta koje se povezuju s Aspergerovim sindromom (Grandin, 1995). Kada razmotrimo naše suvremenike, postoje neke sugestije da Bill Gates, osnivač vodeće računalne industrije Microsofta, ima određenih osobina povezanih s Aspergerovim sindromom (Grandin, 1995; Ratey i Johnson, 1997). Autor je upoznao nekoliko slavnih profesora i dobitnika Nobelove nagrade koji imaju Aspergerov sindrom. Dakle, njihovo je mišlje­ nje drugačije, može biti vrlo originalno, često neshvaćeno, no nije manjkavo. Hans Asperger (1979) imao je vrlo pozitivan stav prema ljudima sa sindromom i napisao je: Čini se da je za uspjeh u znanosti ili umjetnosti nuždan dašak autizma. Prijeko je potreban sastojak za uspjeh mogla bi biti sposobnost da se okrenemo od svijeta svakodnevice, od jednostavno praktičnog, sposobnost da na originalan način promislimo o temi i stvaramo na novi način, neutabanim putem, sa svim svojim sposobnostima usmjerenima u jednu specijalnost (str. 49). Ljudima s Aspergerovim sindromom pripisuju se značajna posti­ gnuća u znanosti i umjetnosti.

Kratak sažetak strategija za kogniciju i L misli drugih, primjenom igranja

,

učini ili kaže, zastane ; ,;v: [1 2 7 ]

[ASPERGEROVSINDROM ]

' •

takai

fleksibilnost mi$jj?i$

\ ' ' / ; / ' " - ' ; :' ' V:' r ;

'*x

Uvježbavajte buljenje -*■ Naučite dijete da tražippmoć/ ponekad^tajnimMom '', -

Čitanje, slovkahfa btojqft

'

'( ' -

'J

' *-*■Ispitajte rabi it dijete neuobičajenu.strategiju; v -*■ Ako je dmgačifasttategila uspješna, pdMMte'Jp'%ta^ijte " prije nego podučite dijete uobičajenim strate^Ui^v ' - Izbjegavajte kridlcu i saMjenje ' ' : |w ; ,5 ^ , C ' Maftu Svijet im

[12 8 ]

[Sedm o poglavlje] i - Osjetna osjetljivost Već je neko vrijeme poznato da autistična djeca mogu biti vrlo osjetljiva na određene zvukove i načine dodirivanja, dok su ujedno smanjeno osjetljiva na niske razine boli. Oko 40% autistične dje­ ce ima neku abnormalnost osjetne osjetljivosti (Rimland, 1990). Postoje nalazi koji upućuju na to da bi incidencija mogla biti ista kod Aspergerove bolesti (Garnett i Attwood, 1995; Rimland, 1990). Pogođen je jedan ili više osjetnih sustava, tako da se uobičajeni po­ dražaji percipiraju kao nepodnošljivo jaki. Već i samo očekivanje tog iskustva može dovesti do snažne tjeskobe ili panike. Ova se preosjet­ ljivost, nasreću, smanjuje u kasnijem djetinjstvu, no u nekih poje­ dinaca može ostati prisutna čitavog života. Roditelje obično zbunju­ je zašto su ti osjeti nepodnošljivi, dok je osoba s Aspergerovim sin­ dromom jednako zbunjena time što drugi ljudi nemaju istu razinu osjetljivosti. Najučestalija je preosjetljivost na zvukove i dodir, no u nekim se slučajevima odnosi na okus, jakost svjetla, boje i arome. Nasuprot tomu, osoba može tek neznatno reagirati na razine boli i temperature koje bi drugima bile nepodnošljive.

Slušna osjetljivost Klinička opažanja i osobna izvješća ljudi s autizmom i Aspergerovim sindromom upućuju na to da postoje tri vrste buke koje se percipi­ raju kao izuzetno intenzivne. Prvu skupinu čine nagli, neočekiva­ ni snažni zvukovi koje je jedan odrasli s Aspergerovim sindromom opisao kao "oštre", poput laveža psa, zvonjave telefona, kašlja ili zvuka otvaranja i zatvaranja penkale. Drugu skupinu čini konti­ nuirana buka visoke frekvencije, napose ona koju proizvode mali kućanski aparati koje rabimo u kuhinji i kupaonici te vrtna meha[12 9 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

nizacija. Treću skupinu čine zbunjujući, složeni ili višestruki zvu­ kovi poput onih koje nalazimo u velikim trgovačkim centrima ili na bučnim socijalnim događanjima. Roditelju ili nastavniku može biti teško suosjećati s osobom, jer ove slušne podražaje ne doživljava kao pretjerano neugodne. Međutim, prikladna analogija za doživ­ ljaj tih zvukova prirodna je neugoda koju mnogi ljudi doživljavaju na specifične zvukove poput povlačenja noktom po školskoj ploči. Neki se ljudi stresu već od same pomisli na taj zvuk. Sljedeći navodi ljudi s Aspergerovim sindromom ili autizmom ilustriraju snagu tog iskustva. Prvi je napisala Temple Grandin (1988): Glasni, nagli zvukovi još me uvijek prestraše. Moja reakci­ ja na njih je snažnija nego u drugih ljudi. Još uvijek mrzim balone jer nikada ne znam kada će neki od njih puknuti i natjerati me da poskočim. Produljena visokofrekventna buka motora poput sušila za kosu ili kupaonske ventilacije i dalje mi smeta, no niskofrekventna buka motora ne. Moja majka, moji nastavnici i moja guvernanta svi su či­ nili prave stvari, samo što nisu bili svjesni mojih senzoričkih teškoća. Da su znali za njih, moji bi ispadi i druga loša ponašanja bili još rjeđi. Kada je guvernanta otkrila da mi glasni zvukovi smetaju, kažnjavala bi me, kada sam bila zločesta, tako da pokraj mene pukne papirnatom vrećicom. To je bilo mučenje. Bolno ili neugodno osjet­ no podraživanje nikada se ne bi smjelo rabiti kao kazna. Užasavala sam se svega što bi moglo proizvesti naglu, ne­ očekivanu, glasnu buku. Buka je za mene bila golemi problem. Kada bih bila suo­ čena s glasnom ili zbunjujućom bukom, nisam se mogla prilagoditi. Morala sam je ili potpuno isključiti i povući se u sebe ili pustiti da navali na mene poput teretnoga vlaka. Da bih izbjegla njezin napad, često bih se povukla i isklju­ čila okolni svijet. Kao odrasla osoba i dalje imam teškoća s prilagođivanjem slušnim podražajima. Kada se koristim telefonom u zračnoj luci, ne mogu isključiti pozadinske zvukove a da pritom ne isključim i zvuk iz slušalice. Drugi [13 0 ]

7 /Osjetna osjetljivost

ljudi mogu telefonirati u bučnoj okolini, no ja ne mogu, iako je moj sluh normalan. Kada sam bila dijete, bile su mi nepodnošljive bučne rođendanske zabave, sa svim pro­ izvođačima buke u punom zamahu (str. 3). Autor podupire komentar Temple Grandin da se bolni osjetni po­ dražaji nikada ne bi smjeli rabiti kao kazna. Darren White (White i White, 1987) opisuje svoje iskustvo: Također sam se bojao usisavača za prašinu, miksera i sokovnika jer su zvučali kao da su pet puta glasniji nego što su doista bili (str. 224). Motor autobusa uključio se s grmljavinom, zvučeći četiri puta glasnije od normalnog, i ja sam većinu putovanja dr­ žao ruke na ušima (str. 225). Autor sljedećeg ulomka opisuje slušnu osjetljivost na sljedeći način (Jolliffe i sur., 1992): Ovo su samo neke vrste glasnih zvukova koji me i danas uznemiruju toliko da pokrijem uši kako bih ih izbjegao: vika, bučna mjesta s mnogo ljudi, dodir polistirena, baloni i zrakoplovi, bučna vozila na gradilištima, udaranje čeki­ ćem, uporaba električnog alata, zvuk mora, zvuk vrha flo­ mastera ili markera na papiru te vatromet. Usprkos tome mogu slušati glazbu i postoje određene vrste glazbe koju volim. Zapravo, kada sam ljutit i zdvajam nad svime, glaz­ ba je jedini način da se smirim iznutra (str. 15). Razina osjetljivosti može biti nevjerojatna. Jedno je malo dijete s Aspergerovim sindromom upravo trebalo otići iz klinike kada je odjednom postalo neobjašnjivo uzrujano i nije znalo objasniti za­ što. No autor je znao za njegovu slušnu osjetljivost i prošetao je hodnikom tražeći izvor djetetove uzrujanosti. U ženskom je toaletu netko uključio sušilo za ruke, čiji zvuk drugi nisu mogli percipirati, no dijete ga je jasno čulo i percipiralo kao pretjerano glasan. Albert se koristio svojom slušnom osjetljivošću da bi znao kada će vlak stići na stanicu, nekoliko minuta prije nego što bi ga njegovi roditelji mogli čuti. Rekao je: "Uvijek ga mogu čuti, mama i tata ne mogu, osjećam tu buku u ušima i tijelu" (Cesaroni i Garber, 1991, [1 3 1 ]

[ ASPERGEROV SINDROM]

str. 306). Drugo je dijete bilo posebno zainteresirano za autobuse. Prije nego što bi se vozilo pojavilo u vidokrugu, on je mogao pre­ poznati vrstu motora. Međutim, percipirao je i specifične zvukove motora svakog autobusa koji je vozio tim dijelom grada. Stoga je mogao utvrditi broj registarske tablice autobusa koji stiže, no još ga se ne vidi. On se, osim toga, nije volio igrati u svojem vrtu. Kada su ga pitali zašto, odgovorio je da ne voli "klak-klak" zvuk koji pro­ izvode leptirova krila. Jedno od svojstava akutne slušne osjetljivosti jest stupanj va­ rijacija u osjetljivosti. Nekim se danima zvukovi percipiraju kao nepodnošljivo jaki, dok su drugih dana neugodni, ali podnošljivi. Darren opisuje ove varijacije (White i White, 1987): Još jedan trik koji su moje uši izvodile bio je promjena in­ tenziteta zvukova oko mene. Ponekad bih jedva čuo drugu djecu dok mi nešto govore, a ponekad bi zvučala kao meci (str. 24). Možda najuobičajenija osjetljivost jest ona na lavež pasa. Odlasci u kupnju i obiteljske šetnje postanu nabijene tjeskobom jer po­ stoji mogućnost susreta sa psom. Ili pak osoba provodi besane noći svjesna laveža psa nedaleko od kuće. Neke su odrasle osobe s Aspergerovim sindromom provele život izbjegavajući pse i pišući pritužbe lokalnoj upravi. Kako se osoba s Aspergerovim sindromom suočava s takvom slušnom osjetljivošću? Neki nauče isključiti određene zvukove, kao što je opisano u navodu Temple Grandin. Primjenjuju se tehnike poput črčkanja, mumljanja ili snažnog usmjeravanja na određeni predmet. Candy je opisala kako je "teško isključiti neke zvukove ili biti okružen njima, za što je tek nedavno ustanovljeno da može biti izvor snažne nelagode". Stoga nepažnja ili čudno ili uzrujano po­ našanje mogu biti reakcija na zvukove koje bi nastavnik ili roditelj smatrali nevažnima. Neki se zvukovi mogu izbjeći. Na primjer, ako je zvuk usisavača za prašinu preglasan, može se upotrebljavati dok je dijete u školi. Kod jedne smo djevojčice primijetili da ne može podnijeti zvuk struganja stolica po podu učionice. Taj je zvuk uklo­ njen kada su na noge svih stolica zalijepljeni podmetači od pusta. [13 2 ]

7 / Osjetna osjetljivost

Napokon se mogla koncentrirati na školski rad. Može se upotrije­ biti i neka metoda smanjenja razine slušnog podraživanja, poput silikonskih čepića za uši koje osoba može nositi u džepu i staviti kada buka postane nepodnošljiva. Još jednu od strategija nalazimo u ranijem navodu "...kada sam ljutit i zdvajam nad svime, glazba je jedini način da se smirim iznu­ tra" (Jolliffe i sur., 1992). Počinjemo shvaćati da slušanje glazbe po­ moću slušalica može maskirati buku koja se percipira pretjerano intenzivnom i omogućiti osobi da mirno šeta trgovačkim centrom ili se koncentrira na svoj rad u bučnoj učionici. Zaista, već i sama mogućnost slušanja glazbe nekoliko puta na dan može znatno sma­ njiti abnormalne reakcije na zvukove (Bettison, 1996). Postoji i nova tehnika nazvana slušnim treningom ili treningom slušne integraci­ je. Ovaj, novi tretman prvobitno je u Francuskoj razvio Guy Berard, a uključuje deset sati slušanja posebno modulirane glazbe (Berard, 1995). No, riječ je o skupom i zasad neprovjerenom tretmanu, čija je cijena više od tisuću dolara. Također će koristiti ako se djetetu objasne uzrok i trajanje zvuka koji se percipira kao nepodnošljiv. Društvene priče Carol Gray više­ struko su upotrebljive i mogu se prilagoditi tako da budu usmjerene na slušnu osjetljivost. Društvena priča za dijete koje je bilo osjet­ ljivo na zvuk sušila za ruke u javnim toaletima uključivala je opis funkcije i sadržaja tog aparata, kao i jamstvo da će se nakon nekog vremena automatski isključiti. Jasno je da je važno da roditelji i nastavnici budu svjesni slušne osjetljivosti te da nastoje na najmanju moguću mjeru svesti razinu naglih zvukova i pozadinskih razgovora drugih ljudi, kao i da nasto­ je izbjeći specifične zvukove koji se doživljavaju kao nepodnošljivo jaki. To će smanjiti razinu anksioznosti osobe i omogućiti joj da se koncentrira i da se druži.

Dodirna osjetljivost Može postojati izuzetna osjetljivost na određeni intenzitet dodira ili na dodirivanje pojedinih dijelova tijela. Temple Grandin (1984) opisuje svoju izraženu dodirnu osjetljivost u djetinjstvu: [13 3 ]

[ ASPERGEROV SINDROM]

Kao malo dijete opirala sam se dodirivanju, a kada sam po­ stala malo veća, sjećam se kako bih se ukočila, ustuknula i otrgnula se od rođaka kada bi me zagrlili (str. 155). Kao dijete nisam voljela osjećaj da mi se ruke ili noge dodi­ ruju i nosila sam pidžame umjesto spavaćica (str. 156). Kao dijete sam željela osjetiti utjehu zagrljaja, no tada bih se povukla zbog straha da ću izgubiti kontrolu i da će me ljudi "progutati" grleći me (str. 151). Temple je načine dodirivanja koji se upotrebljavaju pri pozdravlja­ nju u društvu ili koji označuju izraze naklonosti doživljavala kao preintenzivne ili preplavljujuće. U njezinu je slučaju izbjegavanje socijalnih kontakata bilo posljedica fiziološke reakcije na dodir, a ne nužno izbjegavanja bliskosti ili druženja s drugima. Čini se da su određeni dijelovi tijela osjetljiviji od drugih, a to su koža na glavi, nadlaktice i dlanovi. Dijete se može uspaničiti kod frizera ili kada mu se pere ili češlja kosa. Djeca mogu mrziti dodirivanje određenih tekstura poput boja za slikanje prstima ili plastelina. Može se pojaviti i odbijanje različitih vrsta odjeće, kao što objašnjava Temple Grandin (1988): Neke epizode zločestog ponašanja bile su izravno uzro­ kovane osjetnim teškoćama. Često sam se loše ponašala u crkvi i vrištala jer je nedjeljna odjeća izazivala drugači­ ji osjećaj. Kada sam morala hodati u suknji po hladnom vremenu, noge su me boljele. Hrapave podsuknje su me izluđivale,- osjećaj koji bi većini ljudi bio beznačajan, autističnom djetetu može biti poput brusnog papira koji grebe kožu do krvi. Određene vrste podraživanja jako su pojačane zbog oštećenoga živčanog sustava. Problem je bilo moguće riješiti pronalaženjem nedjeljne odjeće koja bi izazivala iste osjete kao ona svakodnevna. Kao odrasla žena često se osjećam krajnje neudobno ako moram nositi novu vrstu donjeg rublja. Većina se ljudi navikne na razli­ čite vrste odjeće, no ja je osjećam satima. Danas kupujem svakodnevnu i svečanu odjeću koja izaziva isti osjećaj (str. 44-5). [13 41

7 /Osjetnaosjetljivost

Ne mogu podnijeti osjećaj kože na koži i volim nositi duge hlače da bih umrtvila taj osjećaj (str. 13). Dijete može inzistirati na ograničenoj količini odjeće kako bi osiguralo dosljednost dodirnih iskustava. Teškoće nastaju s pra­ njem tih odjevnih predmeta i njihovom trajnošću. Kada se pokaže da dijete tolerira određeni odjevni predmet, roditelji bi trebali kupiti nekoliko istih u različitim veličinama, da bi riješili problem pranja rublja i djetetova rasta. Srećom, radni su terapeuti osmislili programe tretmana nazvana terapijom osjetne integracije, koji mogu pomoći u smanjenju do­ dirne osjetljivosti ili, da upotrijebimo stručni termin, taktilne defenzivnosti. Programi uključuju masažu, nježno trljanje područja i vibraciju. Ponekad su od koristi i duboki pritisak te vestibularno podraživanje (npr. vrtnja i ljuljanje). Temple Grandin (1988) usta­ novila je da duboki pritisak ili stiskanje djeluju terapijski: Odmaknula bih se i ukočila kada bi me grlili, no čeznula sam za trljanjem leđa. Trljanje kože ima umirujući učinak (str. 4). Žudjela sam za podraživanjem dubokim pritiskom. Običavala sam se zavući ispod jastuka na kauču i nagovoriti sestru da sjedne na njih. Pritisak je imao vrlo umirujući i opuštajući učinak (str. 4). Kao dijete sam se voljela zavući u male, tijesne prostore. Osjećala bih se sigurno i opušteno (str. 4). Osmislila je spravu za stiskanje koja obuhvaća gotovo čitavo njezino tijelo. Sprava je obložena pjenastom gumom i pruža čvrsti pritisak. Ustanovila je da čvrsto stiskanje dovodi do umirujućeg i opuštajućeg iskustva koje ju je postupno desenzitiziralo.

Osjetljivost na okus i teksturu hrane Neke majke izvještavaju da je dijete u ranome djetinjstvu ili u predš­ kolskoj dobi bilo izuzetno izbirljivo glede hrane. Sean Barron (Barron i Barron, 1992) objasnio je svoju percepciju okusa i teksture: Imao sam velikih teškoća s hranom. Volio sam jesti stvari koje su blagog okusa i nekomplicirane. Moja su omiljena [13 5 ]

[ASPERGEROV SINDROM I

hrana bile žitne pahuljice - suhe, bez mlijeka - kruh, pa­ lačinke, makaroni i špageti, krumpir i mlijeko. Budući da je to bila hrana koju sam jeo rano u životu, umirivala me i tješila. Nisam želio kušati ništa novo. Bio sam izuzetno osjetljiv na teksturu hrane i sve sam morao dodirnuti prstima da bih hranu osjetio dodirom prije no što ću je staviti u usta. Uistinu sam mrzio kada je u hranu bilo nešto umije­ šano, poput okruglica s povrćem ili kruha u koji se stavi nadjev da bi se napravili sendviči. Nikada, nikada nisam mogao nešto takvo staviti u usta. Znao sam da bih odmah povratio (str. 96) Nasreću, većina djece s Aspergerovim sindromom u koje postoji ova vrsta preosjetljivosti naposljetku je preraste. Važno je izbjegava­ ti programe prisilnog hranjenja ili izgladnjivanja da bi se potaknu­ la raznolikija prehrana. Dijete je pojačano osjetljivo na određene vrste hrane. Nije riječ o jednostavnom problemu u ponašanju pri kojemu se dijete namjerno odupire. Usprkos tomu, roditelji moraju osigurati da dijete jede prikladno raznoliku hranu, a nutricionist može pomoći savjetima o tome što je hranjivo a da pritom djete­ tu bude prihvatljivo teksturom i okusom. Osjetljivost se postupno smanjuje, no strah i daljnje izbjegavanje mogu se nastaviti. Kada se to dogodi, dijete treba potaknuti da novu hranu lizne i okusi, umjesto da je odmah žvače i proguta, da bi se potaknula raznolikost i provjerile osjetne reakcije. Također im se može pružiti prilika da kušaju novu hranu kada su opušteni ili usmjereni na nešto drugo. Ipak, neki odrasli s Aspergerovim sindromom čitavog života imaju vrlo ograničenu prehranu koja se sastoji od istih osnovnih sastoja­ ka, pripremljenih i posluženih na isti način.

Vidna osjetljivost Rijetko svojstvo povezano s autizmom i Aspergerovim sindro­ mom jest osjetljivost na određene razine osvijetljenosti, boje ili distorziju vidne percepcije. Neka djeca i odrasli izvještavaju da su ''zaslijepljeni svjetlošću" te izbjegavaju intenzivne razine osvijetlje­ nosti. Na primjer, Darren spominje kako mu se "tijekom vedrih dana vid zamućivao". Ako se to događa, roditelji i nastavnici mogu izbjeći dovođenje djeteta u takve okolnosti, to jest, paziti da ne sjedi [13 6 ]

7 /Osjetna osjetljivost

na strani automobila obasjanoj suncem, odnosno da u školi ne sjedi u klupi koju obasjava snažna sunčeva svjetlost. Drugi je pristup da dijete i u zatvorenom prostoru nosi sunčane naočale, fotoosjetljive leće i štitnike, kako bi se izbjeglo intenzivno svjetlo ili bliještanje. Još jedna mogućnost je organizacija posebnoga radnog prostora kako bi se uklonilo pretjerano vidno i slušno podraživanje. Autor je uočio da su nekim odraslim osobama obojene leće pomogle u smanjenju vidne osjetljivosti. Na slikama nekih ljudi s Aspergerovim sindromom može se uočiti intenzivna percepcija boja. Postoje slučajevi u kojima je ova jedinstvena percepcija postala način zarade, jer je osoba postala umjetnik poznat po svojoj neobičnoj uporabi boja. Jedna nepovoljna značajka jest perceptivna distorzija, odnosno iskrivljena percepcija, kao što opisuje Darren White (White i White, 1987): Mrzio sam male trgovine jer ih je moj vid činio još manji­ ma nego što su zaista bile. (str. 224) Ovo može dovesti do straha ili tjeskobe kao reakcije na određenu vr­ stu vidnih iskustava, što možemo vidjeti iz sljedećeg navoda (Jolliffe i sur., 1992): Možda se ja bojim tolikih stvari zato što stvari koje vidim ne ostave uvijek točan dojam; ljudi, napose njihova lica, vrlo blještava svjetla, gomile, stvari koje se odjednom po­ krenu, veliki strojevi i zgrade koji su mi nepoznati, nepo­ znata mjesta, vlastita sjena, tama, mostovi, rijeke, kanali, potoci i more (str. 15). Teško je znati kako smanjiti ovu vidnu osjetljivost. S vremenom ćemo možda usvojiti strategije koje će biti jednako učinkovite po­ put onih koje rabimo za slušnu osjetljivost. Zasad možemo samo ustanoviti što bi se moglo percipirati kao pretjerano intenzivno i nastojati izbjegavati takva iskustva.

Njušna osjetljivost Neki ljudi s Aspergerovim sindromom izvještavaju da im određe­ ni mirisi mogu biti zagušujući (Cesaroni i Garber, 1991). Roditelji [1 3 7 ]

[ASPER GER OVSINDROM ]

moraju biti svjesni da bi trebalo izbjegavati promjenu parfema ili tekućine za čišćenje u kućanstvu, koje se mogu percipirati kao izu­ zetno jetke.

Osjetljivost na bol i temperaturu Dijete ili odrasla osoba mogu djelovati vrlo stoički te i ne trepnuti na razine boli koje bi drugi ljudi smatrali nepodnošljivima. Iveri se mogu bezbrižno ukloniti, a vrela se pića ispijaju bez teškoća. Tijekom vrućih dana može se nositi topla odjeća ili pak u studeno zimsko doba osoba može inzistirati na tome da i dalje nosi ljetnu odjeću. Čini se kao da se djetetov unutarnji termostat pokvario. Smanjena reakcija na bol može spriječiti da osoba nauči izbje­ gavati određene opasne aktivnosti, što dovodi do čestih odlazaka u lokalnu hitnu službu. Medicinsko osoblje može biti iznenađeno djetetovom hrabrošću ili smatrati roditelje nemarnima. Jedan od aspekata koji najviše zabrinjava roditelje jest kako otkriti kada di­ jete trpi kroničnu bol i treba liječničku pomoć. Upale uha ili upala slijepoga crijeva mogu se razviti do opasne razine prije no što budu otkrivene. Može se pojaviti zubobolja ili menstrualni bolovi a da ih dijete uopće ne spomene. Roditelji jednoga djeteta primijetili su da s njim već nekoliko dana nešto nije u redu, no ništa nije upućivalo na to da doživljava jaku bol. Naposljetku su ga odveli liječniku koji je dijagnosticirao torziju testisa koji je trebalo amputirati. Ako dijete pokazuje minimalnu reakciju na bol, osnovno je da roditelji budno paze na bilo kakav znak nelagode, provjerava­ ju postoje li znakovi bolesti i koriste se strategijama razvijenima za samootkrivanje opisanima u drugom poglavlju kako bi djetetu omogućili da govori o svojoj boli. Također je važno djetetu objasniti zašto je bitno da roditeljima kaže kada ga nešto boli.

Sinestezija Ovo je rijetka pojava koja nije svojstvena samo ljudima s Aspergerovim sindromom. Osoba doživljava osjet u jednom osjet­ [13 8 ]

7 /Osjetna osjetljivost

nom sustavu i zbog toga doživljava osjet i u drugom modalitetu. Najčešći izraz sinestezije jest viđenje boja svaki put kad osoba čuje određeni zvuk. Ponekad se to naziva obojanim slušanjem. Nekoliko je ljudi s Aspergerovim sindromom opisalo ovaj neobični fenomen. Na primjer, Jim (Cesaroni i Garber, 1991) opisuje sljedeće: Ponekad se kanali pobrkaju, kao kada zvukove doživlja­ vam kao boje. Ponekad znam da nešto negdje ulazi, no ne mogu odmah reći o kojem je osjetu riječ. (str. 305) Objasnio je da su određeni zvukovi često praćeni neodređe­ nim doživljajima boje, oblika, teksture, kretanja, mirisa ili arome. Također je uočio da slušni podražaji interferiraju s drugim osjet­ nim procesima; na primjer, morao je "isključiti kuhinjske aparate da bi mogao osjetiti okus nečega". Mora da je ovo iskustvo prilično zbunjujuće i tek smo počeli provoditi istraživanja u tom području (Harrison i Baron-Cohen, 1995).

[139]

[ASPERGEROV SINDROM ]

Osjetljivost na olois i teksturu hrane izbjegavajte programe prisilnog hranjenja ili izgladnjivanja -» neka dijete samo lizne ili okusi novu hranu; umjesto da je žvače i guta novu hranu treba iskušavati kada je dijete opušteno ili usmjereno na nešto drugo

Vidna osjetljivost — izbjegavajte snažne intenzitete svjetla -♦ upotrebljavajte štitnik ili sunčane naočale

Osjetljivost na bol -* -*■ — -*

[14 0 ]

uočite ponašajne pokazatelje boli potičite dijete da vam kaže kada ga nešto boli , i neznatna nelagoda može upućivati na značajnu bolest objasnite djetetu zašto je važno da kaže kada ga nešto boli

[osm o poglavlje] r+Često postavljana pitanja Posljednje poglavlje nastoji odgovoriti na neka pitanja koja roditelji često postavljaju, kao što su što uzrokuje sindrom, kako spriječiti i djelovati na anksioznost i depresiju, koji su resursi potrebni te kakvi su dugoročni izgledi. Kako smo sindrom počeli sustavno di­ jagnosticirati i istraživati tek sredinom 1980-ih, naša je baza zna­ nja ograničena. Međutim, imamo neke preliminarne podatke koji će dokončati određene zablude i koji mogu ponuditi prijedloge za rješavanje specifičnih problema. Možda prvo pitanje leoje roditelji postavljaju jest: "Što uzrokuje Aspergerov sindrom?"

1 . M ože li bili naslijeđen? Hans Asperger (1944) prvobitno je zamijetio sjenu sličnih značajki u roditelja (napose očeva) djece koju je liječio i predložio da poreme­ ćaj može biti nasljedan. Daljnja su istraživanja potvrdila da u ne­ kim obiteljima postoje uočljivo slična obilježja u rođaka u prvom i drugom koljenu na objema stranama obitelji ili pak obiteljska povi­ jest uključuje ekscentrične pojedince s blago izraženim sindromom (Le Couteur i sur., 1996; Bolton i sur., 1994; Piven i sur., 1997). Postoje također obitelji s poviješću djece s Aspergerovim sindromom i klasičnim autizmom (Gillberg, 1989, 1991; Gillberg, Gillberg i Staffenburg, 1992). Stoga brat ili sestra djeteta s Aspergerovim sin­ dromom mogu biti dijagnosticirani kao autistični, a daljnje prou­ čavanje obitelji sugerira postojanje još potomaka s Aspergerovim sindromom. Postoje i obitelji s nekoliko djece ili nekoliko generacija s tim sindromom. Ako su roditelj ili rođak djeteta imali slične osobine u mlado­ sti, imaju jedinstvenu prednost koja je neprocjenjiva u pomaganju [1 4 1 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

djetetu. Oni znaju kroz što dijete prolazi. Suosjećaju s njim i mogu mu ponuditi savjet na osnovi vlastitih iskustava te strategije za koje su ustanovili da su učinkovite. U trenucima kada se dijete osjeća samo i neshvaćeno, ovaj mu član obitelji može objasniti kako se i on tako osjećao. Na nesreću, neki će roditelji odbiti priznati sindrom, kao da bi, čineći to, morali prihvatiti da i oni imaju isti poremećaj. Djetetu je tada uskraćen pristup razumijevanju i pomoći. Važno je da se, ako se svojstva Aspergerova sindroma opaze u roditelja ili bliskog ro­ đaka, to prepozna kao jasna dobrobit za dijete pa ni rođak ni dijete ne bi trebali biti zbunjeni ili posramljeni. Uistinu, postoje mnoga pozitivna svojstva povezana s tim sindromom. Dosad nismo ustanovili precizan način prijenosa ako je etiologija, ili uzrok, genetska, no danas imamo nekih nagovještaja o tome koji bi kromosomi mogli biti uključeni. Fragilna su mjesta ustanovljena na X kromosomu (Anneren i sur., 1995; Gillberg, 1989) i 2. kromosomu (Saliba i Griffiths, 1990), a neke se druge kromosomske nepravilnosti, poput translokacije, također povezuju s Aspergerovim sindromom (Anneren i sur., 1995; Gillberg, 1989). Osobito se u djece s fragilnim X kromosomom, relativno čestom genetskom abnormalnošću, mogu razviti svojstva koja su u skladu s Aspergerovim sindromom. S napretkom našeg poznavanja genetike mogli bismo uskoro moći predvidjeti učestalost pojavljivanja za pojedine obitelji.

2. M ože li biti uzrokovan teškom trudnoćom ili porođajem? U svojemu originalnom članku o Aspergerovu sindromu Lorna Wing (1981) uočava da je u gotovo polovine njezinih pacijenata postojala povijest prenatalnih, perinatalnih i postnatalnih uvjeta koji su mogli prouzročiti oštećenje mozga. Ovo je opažanje potkri­ jepljeno novijim istraživanjima. U jednom je istraživanju (Gillberg, 1989) nađena visoka incidencija toksemije u trudnoći, no, općeni­ to, trudnoća je također mogla biti uobičajena (Rickarby, Corrithers i Mitchell, 1991). Međutim, incidencija abnormalnosti pri porođaju [1 4 2 ]

8 /Često postavljana pitanja

je visoka. Iako se nijedan pojedinačni činitelj ne ističe, kod velikog je broja djece s Aspergerovim sindromom uočena povijest kriznih situacija tijekom porođaja, napose u njegovim kasnijim stadijima, kao i neonatalne teškoće (Ghaziuddin, Shakal i Tsai, 1995; Rickarby i sur., 1991). Čini se također da postoji veća učestalost djece s ma­ lom porođajnom težinom s obzirom na gestacijsku dob i majici u višemu dobnom rasponu, to jest starijih od 30 godina (Ghaziuddin i sur., 1995; Gillberg, 1989). Istraživanje provedeno na obitelji koja je imala trojke s Aspergerovim sindromom (neki će roditelji jako suosjećati s tom obitelji) upućuje na to da bi moždano oštećenje pri­ je, tijekom ili nakon porođaja moglo biti primarni uzrok ili barem utjecati na stupanj izraženosti (Burgoine i Wing, 1983). Dakle, do­ gađaji za koje je vjerojatno da bi mogli izazvati moždano oštećenje u trudnoći, pri porođaju ili u ranoj dojenačkoj dobi mogli bi biti uzrok Aspergerova sindroma. Smatramo da postoje tri potencijalna uzroka autizma: genetski čimbenici, nepovoljni događaji tijekom porođaja te infekcije u trud­ noći ili u ranoj dojenačkoj dobi koje utječu na mozak. Još jedna mogućnost koju tek trebamo ispitati jest može li Aspergerov sin­ drom biti posljedica specifičnih virusnih ili bakterijskih infekcija prije rođenja ili neposredno nakon njega.

3. Postoji li specifično područje mozga čija je funkcija poremećena? Sve je više podataka koji upućuju na to da postoji poremećaj funkci­ je čeonih i sljepoočnih moždanih režnjeva. Na to upućuju rezultati istraživanja u kojima je primijenjen široki raspon neuropsihologijskih testova i tehnika slikovnoga prikazivanja mozga. Istraživanja najsuvremenijom tehnologijom upućuju da bi mogla postojati toč­ no određena područja čeonih režnjeva, napose medijalno čeono po­ dručje ili Brodmannovo polje 8 koje, ako je ozlijeđeno u ranome djetinjstvu, može proizvesti obrazac ponašanja i sposobnosti kakav nalazimo pri Aspergerovu sindromu (McKelvey i sur., 1995; Fletcher i sur., 1995; Happe i sur., 1996; Prior i Hoffman, 1990; Rumsey i Hamburger, 1988; Volkmar i sur., 1 9 9 6 ). Autor je također ustanovio [143 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

nekoliko slučajeva Aspergerova sindroma kod kojih su djeca imala urođene abnormalnosti čeonih režnjeva. Postoje i neki provizorni dokazi poremećaja funkcije desne polutke kod Aspergerova sindro­ ma, koji bi mogao biti sličan sindromu nazvanom poremećajima neverbalnog učenja (NLD od engl. non-verbal learning disabilities, nap. prev.), (Ellis i sur., 1994; McKelvey i sur., 1995). Dakle, znan­ stveni nalazi upućuju na poremećaj funkcije specifičnih područja, odnosno struktura u mozgu.

4. Jesm o li mi mogli prouzročiti poremećaj? Vjerovanje od kojeg treba odvratiti roditelje jest da je Aspergerov sin­ drom posljedica neadekvatnog roditeljstva, zlostavljanja ili zanema­ rivanja. Na nesreću, roditelji u početku mogu misliti da je djetetovo ponašanje na neki način uzrokovano određenim svojstvima njihove roditeljske skrbi ili karaktera. Naposljetku shvate da nešto nije u redu s djetetom, a ne s njima. Ipak, rođaci, prijatelji i nepoznate osobe mogu i dalje pretpostavljati da je to posljedica lošeg roditeljstva. Imati dijete s Aspergerovim sindromom jest nešto što može promijeniti društveni život roditelja, razgovore i ozračje u obitelji. Društveni se kontakti mogu prorijediti zbog stalne potrebe za objaš­ njavanjem i isprikama poradi djetetova neuobičajenog ponašanja. Razgovori postaju pedantni i njima ovladaju djetetova prekidanja i pitanja, a u kućanstvu vlada kruta disciplina kako previše pro­ mjena ne bi uzrujavalo dijete. Roditelji se mogu pitati je li sindrom zarazan, jer da su prije djetetova rođenja sebe smatrali savršeno normalnima. To nas podsjeća na humoristični komentar: "Ludilo je nasljedno - dobijete ga od svoje djece". Situaciju roditeljima dodatno otežava to što vrlo mali broj ljudi pruža iskrenu i nekritičnu potporu. Neke državne službe također mogu razviti mišljenje da je dijete različito zbog emocionalnog zlo­ stavljanja (Perkins i Wolkind, 1991). Roditelji tada izbjegavaju kon­ takte s tim službama zbog straha da će ih okrivljavati, dok je ono što im je najviše potrebno suosjećanje i potpora. Aspergerov sindrom nije izazvan emocionalnom traumom, zane­ marivanjem ili nesposobnošću da volimo svoje dijete. Istraživanja [1 4 4 ]

8/ Često postavljana pitanja

su jasno pokazala da je Aspergerov sindrom razvojni poremećaj koji se pojavljuje zbog narušene funkcije specifičnih struktura i sustava u mozgu. Te se strukture ili nisu razvile u potpunosti zbog kromosomskih abnormalnosti ili su ozlijeđene tijekom trudnoće, porođa­ ja ili prvih nekoliko mjeseci života.

5. M ože li se Aspergerov sindrom pojaviti uz drugi poremećaj? Jednostavni odgovor na ovo pitanje je pozitivan. Osobine Aspergerova sindroma uočene su u ljudi s cerebralnom paralizom, neurofibromatozom i tuberoznom sklerozom (Ehlers i Gillberg, 1993; Gillberg, 1989; Szatmari i sur., 1989) te Touretteovim sindromom. U do­ gledno ćemo vrijeme vjerojatno ustanoviti i druge poremećaje kod kojih postoji povećani rizik za obrazac razvoja i sposobnosti kakav nalazimo kod Aspergerova sindroma. Često se taj drugi poremećaj dijagnosticira ranije i pretpostavlja se da su njime objašnjeni svi simptomi. Stoga neki roditelji moraju pričekati određeno vrijeme prije nego što se postavi dijagnoza i počne s liječenjem obaju pore­ mećaja. Nakon što se potvrdi dijagnoza Aspergerova sindroma, bilo bi mudro nastaviti s dijagnostičkim procesom da bi se ustanovilo ima li dijete neki drugi specifični poremećaj koji je s njime povezan. Na primjer, u jednom je istraživanju kod djeteta kojemu je postav­ ljena dijagnoza Aspergerova sindroma poslije ustanovljeno da ima tuberoznu sklerozu (Rickarby i sur., 1991).

6. Kolika je razlika između sindroma i normalnog raspona sposobnosti i ličnosti? U djetinjstvu je normalni raspon sposobnosti i ponašanja vrlo širok. Mnoga su djeca povučena, nisu osobito razgovorljiva, imaju neobič­ ne hobije i pomalo su nespretna. Zapravo, neka mogu postati i pre­ tjerano povučena (Asendorpf, 1993). No, kod Aspergerova sindro­ ma ta su svojstva kvalitativno drugačija. Ona izlaze iz normalnog raspona i imaju specifičan obrazac. Potvrđeno je da se taj sindrom na­ lazi na neprekinutom kontinuumu koji se pretapa u ekstremni kraj [U 5 1

[ASPERGEROV SINDROM 1

normalnog raspona. Neka će se djeca neizostavno nalaziti u "sivoj zoni" u kojoj postoje određene sumnje u to imaju li njihova neobična ličnost i raspon sposobnosti specifičnu kvalitetu i stupanj da bismo postavili dijagnozu u skladu s postojećim kriterijima. U ovakve dje­ ce nalazimo "sjenu" Aspergerova sindroma. Ipak, strategije koje su razvijene za djecu s Aspergerovim sindromom mogu se prilagoditi takvoj djeci koja obično imaju koristi od ovakvih programa. Uočljivo je da se njihov napredak u takvim programima znatno ubrzava.

7 . M ože li obrazac biti sekundaran jezičnom poremećaju? Ako malo dijete ima teškoća s razumijevanjem jezika druge djece i ne može govoriti jednako dobro kao njegovi vršnjaci, posve je razumljivo da izbjegava interakcije i igru u društvu, jer je govor sastavni dio ta­ kvih aktivnosti. Površinski, oni mogu imati svojstva koja upućuju na Aspergerov sindrom. No, dijete s tim sindromom ima složenije i teže socijalne poremećaje od sekundarne sramežljivosti ili povučenosti i obično je snažno zaokupljeno nekim posebnim interesom i većom potrebom za rutinama. U djece s jezičnim poremećajima također do­ lazi do povećanja motivacije i sposobnosti za igru s drugima, koje prate poboljšanje jezičnih vještina i samopouzdanja. Aspergerov se sindrom smatra dijelom autističnog kontinuuma ili spektra, a nema nijednog jezičnog poremećaja koji graniči s tim kontinuumom ili se s njim preklapa. Pri semantičkom pragmatič­ kom jezičnom poremećaju (SPLD, od engl. Semantic Pragmatic Language Disorder) nalazimo mnoga jezična svojstva Aspergerova sindroma i on može prijeći u blaži izraz sindroma (Bishop, 1989; Brook i Bowler, 1992; Shields i sur., 1996). Uobičajena su svojstva eholalija, slaba sposobnost ravnopravnog sudjelovanja u razgovoru, neobična prozodija, teškoće u uvažavanju tuđih gledišta, površinski dobra sintaksa s neobičnim ili neprikladnim semantičkim sadrža­ jem. Takva djeca također imaju repetitivne interese i sva se neobič­ no igraju u društvu. Pri semantičkom pragmatičkom jezičnom poremećaju dominan­ tan je poremećaj jezičnih funkcija u društvenom kontekstu, uz rela[14 6 ]

8 /Često postavljana pitanja

tivno manje poremećaje socijalnih, kognitivnih, motoričkih i osjet­ nih sposobnosti, u usporedbi s tipičnim djetetom s Aspergerovim sindromom. U početku ta djeca mogu izgledati slično onoj s Aspergerovim sindromom, no s razvojem djeteta pokaže se da je SPLD točnija dijagnoza. Takvoj djeci trebaju programi govornog te­ rapeuta, koji će poboljšati njihove jezične vještine, kao i neki pro­ grami koji se rabe za pomoć djeci s Aspergerovim sindromom.

8. M ože li se Aspergerov sindrom pojaviti uz deficit pažnje? Aspergerov sindrom i deficit pažnje dva su odvojena poremećaja, no moguće je da dijete ima oba. Kako ih razlikujemo? Vjerojatno središnje svojstvo Aspergerova sindroma jest neobičan profil soci­ jalnog i emocionalnog ponašanja. Djeca s deficitom pažnje/hiperaktivnim poremećajem (ADHD) mogu biti poznata po svojoj ograni­ čenoj sposobnosti za kooperativnu i konstruktivnu igru s drugom djecom. Međutim, kod ADHD-a djeca obično znaju kako se igrati i žele se igrati, no to čine loše. Mogu ometati igru, biti destruktiv­ na i nepromišljena, što naruši aktivnost do kaosa. Druga ih djeca mogu izbjegavati jer ne žele da ih se dovodi u vezu s lošim ponaša­ njem. Nasuprot tome, socijalno ponašanje djeteta s Aspergerovim sindromom kvalitativno je drugačije i u skladu je sa specifičnim profilom koji smo opisali u drugom poglavlju. Usto, djeca s defici­ tom pažnje imaju raznoliki raspon jezičnih vještina i interesa, dok u one s Aspergerovim sindromom postoji specifičan jezični profil i profil interesa. Njihovi su interesi obično idiosinkratski i samotni, za razliku od djece s deficitom pažnje čiji će interesi vjerojatno biti uobičajeni za djecu njihove dobi. Djeca s oba poremećaja preferiraju i dobro reagiraju na rutinu i predvidljivost, mogu biti osjetno osjet­ ljiva i imati teškoća s motoričkom koordinacijom. Što se tiče raspona pažnje, u djece s deficitom pažnje on je do­ sljedno ograničen. Može varirati ovisno o aktivnosti, motivaciji i okolnostima, no gotovo po definiciji postoji poremećaj održavanja pažnje. Kod Aspergerova sindroma raspon pažnje može jako varira­ ti, od vrlo kratkog, kada su djeca uključena u društvene aktivnosti, [14 71

[ASPERGEROV SINDROM ]

do izrazito dugačkog, kada je dijete zainteresirano za temu. U njih je problem više u motivaciji nego u niskoj i ograničenoj gornjoj gra­ nici mogućnosti održavanja pažnje. Oba se poremećaja mogu dovesti u vezu s impulzivnošću, no ovo je svojstvo manji problem kod Aspergerova sindroma. Dijete s deficitom pažnje sklono je teškoćama u području organizacijskih vještina, to jest ima poteškoća sa započinjanjem aktivnosti, pre­ lazi s jedne nezavršene aktivnosti na drugu i zaboravljivo je. Kod Aspergerova sindroma profil uključuje neobične aspekte organiza­ cijskih vještina, poput neuobičajenih načina rješavanja problema i nefleksibilnosti, no općenito su oni vrlo logični, odlučni da dovrše aktivnosti i točno se dosjećaju informacija. Christopher Gillberg i njegovi suradnici u Švedskoj proučavali su djecu s poremećajima pažnje, motoričke koordinacije i percepci­ je, što se naziva DAMP sindromom (od engl. deficits in attention, motor control, and perception), i u ovoj populaciji pronašli djecu s Aspergerovim sindromom (Gillberg, 1983). Novija istraživanja pokazuju da jedno od šestero djece s Aspergerovim sindromom ta­ kođer ima jasne znakove deficita pažnje/hiperaktivnog poremećaja (Eisenmajer i sur., 1996). Između tih poremećaja mogu postojati specifične razlike, no dijete može imati dvostruku dijagnozu i tre­ bati liječenje za oba poremećaja.

9. M ože li to biti oblik shizofrenije? Hans Asperger je najprije smatrao da djeca s autističnom psihopatijom (prvobitni naziv za Aspergerov sindrom) imaju poremećaj koji će se razviti u shizofreniju. To je bilo prije više od 60 godina i naše je znanje o shizofreniji tada bilo izuzetno ograničeno. Neki od negativnih simptoma shizofrenije poput siromaštva govora i ideja te emocionalne tuposti vrlo su slični (Frith, 1991). Međutim, šan­ se da osoba s Aspergerovim sindromom razvije shizofreniju tek su neznatno veće nego za bilo kojega drugog pojedinca. Hans Asperger je pregledao dvije stotine djece s Aspergerovim sindromom i samo se jednoga od njih poslije razvila shizofrenija (Wolff, 1995). Kasnija istraživanja odraslih s Aspergerovim sindromom upućuju na to da [14 8 ]

8 /Često postavljana pitanja

će se, u najgorem slučaju, u njih 5% razviti simptomi shizofrenije (Tantam, 1991; Wollf, 1995). Autor je imao prilike vidjeti odrasle pacijente koji su bili upu­ ćeni iz psihijatrijskih bolnica s dijagnozom atipične shizofrenije, a detaljnijim se pregledom pokazalo da osoba ima razvojnu povijest i profil sposobnosti odrasle osobe s Aspergerovim sindromom. Mogu li simptomi površinski izgledati slično simptomima shizofrenije i kako prepoznati ako se uistinu pojavi shizofrenija? Kod nekih se adolescenata s Aspergerovim sindromom može pojaviti privremeno pogoršanje sposobnosti, pojačana socijalna povučenost, pomanjkanje brige za osobnu higijenu i snažna zaoku­ pljenost njihovim interesima. To se može protumačiti kao razdoblje pogoršanja koje prethodi nastupu shizofrenije. Iako postoje jasne razlike između Aspergerova sindroma i shizofrenije, niz jednostav­ nih pogrešaka može dovesti do pogrešne dijagnoze. Glavni izvor stresa u životu osobe s Aspergerovim sindromom jesu društveni kontakti, a pojačani stres uobičajeno dovodi do anksioznih poremećaja i depresije. Osoba sa shizofrenijom ima znatno širi raspon mogućih stresora te će, kada je pod pretjeranim stresom, razviti jasne simptome shizofrenije s halucinacijama i deluzijama. Jedan od simptoma shizofrenije je doživljavanje slušnih haluci­ nacija. Kada psihijatar postavi pitanje: "Čujete li glasove?", osoba s Aspergerovim sindromom vjerojatno će odgovoriti da čuje. To je posljedica doslovnog tumačenja pitanja i neprepoznavanja skrivenog značenja kada to pitanje postavi psihijatar. Sljedeće bi pitanje moglo biti: "Čujete li glasove ljudi koji nisu prisutni?" I na to pitanje odgo­ vor može biti potvrdan. Daljnja će pitanja otkriti da se odgovor teme­ lji na tome što osoba čuje ljude koji razgovaraju u susjednoj sobi. Jedno od svojstava Aspergerova sindroma jesu teškoće s razumi­ jevanjem tuđih misli. Posljedica toga može biti pogrešno pripisiva­ nje loših namjera. Neki se incident mogao dogoditi slučajno, a da ga osoba protumači kao namjeran i usmjeren na nju. Osoba može slučajno čuti pogrdne komentare o svojoj ličnosti i socijalnim spo­ sobnostima. To može dovesti do snažne sumnjičavosti prema drugi­ ma, do razine koja nalikuje na paranoju. Međutim, to je posljedica [14 9 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

teškoća s usvajanjem "teorije um a" i točnom percepcijom namjere, a ne iskrivljavanja stvarnosti. Jezične vještine ljudi s Aspergerovim sindromom mogu imati neobična svojstva koja površinski mogu sličiti poremećajima govo­ ra i misli koji se povezuju sa shizofrenijom. Takvi ljudi često glasno izgovaraju svoje misli u društvenom okruženju ili kada su sami, na primjer u kupaonici. Mogu ponovno reproducirati razgovore u koji­ ma su sudjelovali tijekom dana. Može postojati i sklonost govora u trećem licu, kada, govoreći o sebi, ne upotrebljavaju"ja" kao odgo­ varajuću osobnu zamjenicu, nego "on" ili "ona". To njihov monolog čini napadno čudnim, napose kada ponavljani "razgovor" sadržava snažne emocije. Još jedno svojstvo Aspergerova sindroma jest od­ gođeno emocionalno sazrijevanje. Stoga stariji adolescenti i mlade odrasle osobe mogu zadržati vjerovanje u natprirodno, koje djeluje nezrelo i djetinjasto. Njihova objašnjenja događaja mogu uključi­ vati magiju i maštu, a imaju i teškoća s razlikovanjem stvarnosti od mašte. Ovaj neobičan i nezreli pogled na stvarnost može biti zbunjujući za kliničara koji nije svjestan ovog aspekta Aspergerova sindroma te ga može smatrati dokazom deluzija. Lako je uvidjeti kako nastaje pogrešna dijagnostička putanja. Na nesreću, vjerojatno će u značajnog broja ljudi biti postavljena dija­ gnoza atipične ili na liječenje otporne mentalne bolesti, napose shi­ zofrenije, dok se naposljetku ne prepozna da je riječ o Aspergerovu sindromu (Ryan, 1992). Prvobitna je dijagnoza shizofrenije mogla biti upitna, no u tom su trenutku osoba ili obitelj trebali stručnu pomoć, a psihijatrijske su usluge bile jedine dostupne. Liječenje se vjerojatno sastojalo u propisivanju sredstava za umirenje i smje­ štaja u instituciju, umjesto da se radi na poboljšavanju socijalnih vještina i razumijevanja. N a kraju, kliničko iskustvo pokazuje da se u vrlo malog bro­ ja mladih odraslih osoba s Aspergerovim sindromom mogu razviti pravi simptomi shizofrenije. No, takve su epizode obično kratke i često povezane s određenim stresnim događajima poput pregle­ da. Ako roditelji prepoznaju prave simptome deluzija ili haluci­ nacija, ključno je da se osobu uputi psihijatru koji dobro poznaje Aspergerov sindrom. [15 0 ]

8 /Često postavljana pitanja

10. Koja je razlika između visokofunkcionirajućeg autizma i Aspergerova sindroma? Ustanovljeno je da postoje jasne razlike između djece s Aspergerovim sindromom i autizmom, prema prvobitnoj definiciji Lea Kannera, na mjerama socijalne interakcije, jezika i dugoročnog razvoja (Szatmari i sur., 1995), no razlikuje li se Aspergerov sindrom od visokofunkcionirajućeg autizma? Već godinama znamo da neka djeca u ranom djetinjstvu imaju klasična autistična obilježja, no poslije razviju sposobnost govora uz uporabu složenih rečenica, osnovne socijalne vještine te intelektu­ alni kapacitet unutar normalnog raspona. Ova je grupa najprije opi­ sana nazivom visokofunkcionirajući autizam, a taj je termin i dalje vrlo popularan u Sjedinjenim Državama. Autor je uočio da će se taj naziv najvjerojatnije upotrijebiti za osobu koja je imala dijagnozu autizma u ranom djetinjstvu. Manje je vjerojatno da će se rabiti za djecu čiji rani razvoj nije bio u skladu s klasičnim autizmom. Koja je razlika između ovih dvaju naziva i opisuju li oni različita obilježja? Brojna su istraživanja nastojala ustanoviti može li se odre­ diti jasna razlika među njima (Eisenmajer i sur., 1996; Kerbeshian, Burd i Fischer, 1990; Manjiviona i Prior, 1995; Ozonoff, Rogers i Pennington, 1991; Szatmari, Burtolucci i Bremner, 1989). Zasad podaci pokazuju da među njima nema neke smislene razlike. Više su slični nego što su različiti. Naziv visokofunkcionirajući autizam (HFA, od engl. high-functi­ oning autism) već se neko vrijeme rabi u zemljama engleskoga go­ vornog područja, a neki ga kliničari uporabljuju kao preferiranu di­ jagnostičku kategoriju. To je posljedica niza čimbenika, napose poli­ tike vladinih organizacija koje pružaju usluge te nedostatka znanja i podučenosti za dijagnozu Aspergerova sindroma. Neke organizacije spremno osiguravaju sredstva za dijete s dijagnozom autizma, no naziv Aspergerov sindrom tek treba uključiti u popis poremećaja na osnovi kojih se mogu ostvariti određena prava. Kliničari stoga mogu biti neskloni uporabi ovog pojma, jer to može usporiti ili onemogu­ ćiti pristup odgovarajućim službama. Drugi je čimbenik dostupnost literature i poduke za ldiničare o dijagnosticiranju ovog sindroma, [1 5 1 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

kao i konzervativizam nekih pojedinaca. Stoga isto dijete u jednoj ustanovi može dobiti dijagnozu visokofunkcionirajućeg autizma, a u drugoj Aspergerova sindroma. I autizam i Aspergerov sindrom nalaze se na istome nepreki­ nutom kontinuumu i uvijek će postojati djeca u dijagnostičkoj "si­ voj zoni", za koju nećemo biti sigurni koji naziv upotrijebiti. No u dogledno ćemo vrijeme moći ustanoviti granice između autizma i Aspergerova sindroma. Zasad bismo mogli rabiti praktičan pristup: upotrijebite dijagnozu koja će pacijentu osigurati potrebne usluge.

1 1 . J e li sindrom drugačije izražen u djevojčica? Omjer dječaka i djevojčica upućenih na dijagnostičku procjenu ot­ prilike je deset dječaka na jednu djevojčicu (Gillber, 1989). Međutim, epidemiološki podaci pokazuju da je omjer 4:1 (Ehlers i Gillberg, 1993). Taj je omjer isti kao onaj koji se pojavljuje kod autizma. Zašto se tako malo djevojčica upućuje u dijagnostički postupak? Do sada nije bilo istraživanja koja bi specifično istraživala bilo koju varijaciju u izraženosti svojstava između djevojčica i dječaka s Aspergerovim sindromom, no autor je uočio da su dječaci općenito skloniji izraženijim socijalnim deficitima s neravnomjernijim profi­ lom socijalnih vještina te disruptivnom i agresivnom ponašanju, na­ pose kada su frustrirani ili pod stresom. Za ova je obilježja vjerojatnije da će ih uočiti roditelji i nastavnici, koji će zatim zatražiti savjet o tome zašto je dijete neobično. Nasuprot tomu, djevojčice obično budu sposobnije za igru u društvu i imaju ujednačeniji profil socijalnih vje­ ština. Autor je uočio da se djevojčice s Aspergerovim sindromom čine sposobnijima za praćenje društvenih aktivnosti pomoću odgođenog oponašanja. One opažaju drugu djecu i oponašaju ih, no njihove aktiv­ nosti nisu toliko dobro vremenski usklađene i spontane. Postoje neki preliminarni dokazi iz istraživanja spolnih razlika u autizmu, koji idu u prilog ovim razlikama (McLennan, Lord i Schopler, 1993). Djevojčice s ovim sindromom vjerojatnije će smatrati nezrelima nego čudnima. Njihovi posebni interesi ne moraju biti tako uočljivi i snažni kao što je to slučaj s dječacima. Stoga ih se može opisati kao "nevidljivo" dijete - socijalno izolirano, zaokupljeno vlastitim [15 2 ]

8 / Često postavljana pitanja

zamišljenim svijetom, ali ne dijete koje remeti rad i mir u razredu. Iako je manje vjerojatno da će djevojčice dobiti dijagnozu, vjerojat­ nost da će patiti u tišini je veća. Važan problem za djevojčice jest da se u adolescenciji mijenjaju uobičajeni temelji prijateljstava. Umjesto zajedničke igre igračkama i maštovitim igrama, prijateljstvo se u adolescenciji temelji na raz­ govorima koji su uglavnom o iskustvima, odnosima i osjećajima. Mlada adolescentica s Aspergerovim sindromom mogla bi željeti nastaviti s igrama na igralištu osnovne škole te počinje smanjivati kontakte s prijašnjim prijateljicama. One više ne dijele iste interese. Pojavljuje se i novi problem suočavanja s udvaranjem adolescentnih dječaka. Razgovori su prihvatljivi, ali pojmovi romantike i ljubavi, kao i tjelesne intimnosti, zbunjujući su ili odbojni. U pokušaju da budu uključene u socijalne aktivnosti neke ado­ lescentice opisuju kako su namjerno usvojile izraz lica poput "m a­ ske". Drugima u školi one se čine stalno nasmiješenima, no iza maske osoba doživljava tjeskobu, strah i sumnju u sebe. One očaj­ nički žele biti uključene i sviđati se drugima, no ne mogu u javnosti izraziti svoje osjećaje. Autor je opažao djevojke koje su na početku osnovne škole ima­ le klasične simptome Aspergerova sindroma kako napreduju duž kontinuuma autizam/Aspergerov sindrom do točke u kojoj postoje­ ći dijagnostički kriteriji više nisu osjetljiviji na suptilnije teškoće s kojima se one suočavaju. Autorovo bi kliničko iskustvo upućivalo na to da djevojčice imaju bolju dugoročnu prognozu od dječaka. Čini da su one u ranijoj dobi sposobnije naučiti kako se družiti i kako prikriti svoje teškoće. To opisuje Vanessina pjesma. Kako izglačati bore

Život je jednom bio zamršena zbrka. Kao figure koje nedostaju u partiji šaha. Kao kroj za haljinu kojem nedostaje polovica. Kao kad kažeš ne, a misliš da. Kao kad želiš više, a dobiješ manje. No polako ga vraćam na pravi put. [15 3]

[ ASPERGEROV SINDROM]

Život je jednom bio zapetljana crta. Kao kad kažeš tvoje, a misliš moje. Kao kad se osjećaš loše, a kažeš da si dobro. Kao kad naručiš mlijeko, a dobiješ vino. Kao kad vidiš stablo, a kažeš bršljan. No polako ga vraćam na pravi put. Život je danas mnogo jasniji. Klupka se raspleću, A nada je blizu. Jasno je da preda mnom ima još zapreka. No više ih se ne bojim. Nakon četrnaest godina čvorovi su se izravnali. (Vanessa Regal) Teškoće koje preostanu djevojke opisuju kao "osjećaj da sam dru­ gačija od ostalih". Iako se njihove socijalne interakcije površinski doimaju prirodnima, one ih smatraju mehaničkima, a ne intuitiv­ nima. Zbunjene su načinom na koji druge djevojke dijele intimno­ sti i održavaju prijateljstva gotovo bez razmišljanja.

12 . Kako smanjiti razinu anksioznosti? U prethodnim smo poglavljima objasnili zašto su osobe s Aspergerovim sindromom podložne anksioznosti. Svaki socijalni kontakt može izazvati anksioznost zbog nedoumica kako započeti, održati i dokončati razgovor. Škola postaje socijalno minsko polje: u svakome trenutku možeš načiniti pogrešan korak. Prirodne pro­ mjene u svakodnevnim ritualima i očekivanjima izazivaju snažnu nervozu, dok neka osjetna iskustva mogu biti nepodnošljiva. Svi ovi čimbenici u kombinaciji čine osobu anksioznom. Kod nekih razina anksioznosti fluktuira i dolazi u "valovima", s razdobljima intenzivne panike, nakon kojih slijede razdoblja relativne smireno­ sti. Umirivanje u vezi s određenim problemom može pomoći, no ostaje dojam da su osobi svojstveni osjećaji anksioznosti koja traži uzrok. Nakon što se jedan uzrok racionalizira, anksioznost "otpluta" do druge racionalizacije ili opravdanja. Osoba se može suočavati sa svojom anksioznošću povlačenjem u vlastiti posebni interes, a [15 4 ]

8 /Često postavljana pitanja

razina zaokupljenosti njime može poslužiti kao mjera stupnja ank­ sioznosti. Što je osoba anksioznija, to će snažniji biti njezin interes. Kada su anksiozni, pojedinci su također rigidniji u procesima mi­ šljenja te više inzistiraju na rutinama. Stoga se, kada je anksiozna, u osobe jače izražava Aspergerov sindrom, no, kada je sretna i opu­ štena, potrebna je velika vještina da bismo prepoznali simptome. Za manje razine anksioznosti može biti učinkovit jednostavni program upravljanja stresom. Roditelji i nastavnici započinju s pro­ gramom kada uoče znakove povišenja razine anksioznosti u djeteta. Oni mogu započeti kao blago ljuljanje, no zatim dijete postaje nape­ to ili vrlo rigidno u razmišljanju. To su znakovi koje možemo opaža­ ti na osnovi ponašanja i aktivnosti pojedinca, no također je poznato da neki događaji pokreću anksioznost, kao na primjer nesigurnost hoće li se dogoditi nešto što se željno očekuje, rođendanska zabava ili školsko ispitivanje. Kada unutarnji ili vanjski znakovi upućuju na predstojeću ili rastuću anksioznost, postoji nekoliko mogućnosti - aktivnosti koje potiču opuštanje, postignuće ili odvraćanje pažnje, ili pak aktivnosti koje zahtijevaju tjelesnu energiju da bi napetost i anksioznost "izgorjele". Kod niskih razina anksioznosti najbolje su opcije opuštanje, po­ stignuće ili odvraćanje pažnje. Opuštanje se može potaknuti sluša­ njem prikladne glazbe (npr. ne žestoke rock glazbe), pribavljanjem utočišta bez socijalnih prekida ili razgovora, uporabom programa opuštanja uz masažu, duboko disanje i pozitivne misli. Bavljenje omiljenim interesom također može osobi pomoći da se rastrese i opusti. Još jednu mogućnost čini poticanje postignuća uz uporabu računala, prolaženje školske građe koja je djetetu zanimljiva i laga­ na te aktivnosti koje odvraćaju pažnju, poput npr. pospremanja da bi se ponovno uspostavili red i simetrija. Kada osoba postane izrazito anksiozna ili uzrujana, druga je mo­ gućnost da se započne s aktivnošću koja zahtijeva tjelesno iscrplji­ vanje. Za manju djecu to može biti igra na ljuljački ili trampolinu, vožnja biciklom ili duga šetnja. Pas bi se mogao razveseliti šetnji. Adolescentima se mogu dati posebna zaduženja u kući ili vrtu. Skakanje na trampolinu može biti prikladna aktivnost za svaku dob. Žena s Aspergerovim sindromom bila je kronično anksiozna i opisi­ [155]

[ASPERGEROV SINDROM 1

vala je kako se svakoga dana nakon posla osjeća napeto. Kada smo razgovarali o mogućim tjelesnim aktivnostima, rekla je da čezne za skakanjem na trampolinu, no ne može to učiniti jer osjeća da bi je susjedi smatrali ludom ili ekscentričnom. Bila je odlučna u nakani da djeluje konvencionalno. No, predložili smo joj da drugima objasni kako je to dio njezinog programa za mršavljenje i održavanje tjelesne kondicije, koji joj je propisao liječnik. S ovim je ''receptom" mogla uživati u aktivnosti koju je smatrala očaravajućom i terapijskom. Ove strategije uključuju jednostavne postupke za upravljanje anksioznošću i stresom, no kod Aspergerova sindroma najstresnija je aktivnost druženje. Ako je igra u društvu glavni stresor koji utječe na djetetovo raspoloženje, može im trebati promjena u ras­ poredu školskih aktivnosti ili količine vremena koju provode u učionici. Druga djeca uživaju u društvenim i nestrukturiranim as­ pektima odmora, no takve su okolnosti izuzetno stresne za dijete s Aspergerovim sindromom. S jedne je strane važno da se nauče igrati s drugima, no, s druge strane, stres može utjecati na djeteto­ vu razinu anksioznosti, kompetenciju i toleranciju tijekom daljnjih školskih sati. Mogućnost koja se u neke djece pokazala uspješnom jest da prvu polovinu odmora provedu u slobodnoj igri s drugom djecom, no u drugoj se polovini dijete može baviti nekom sam ot­ nom i konstruktivnom aktivnošću poput odlaska u knjižnicu da bi čitalo o svojem posebnom interesu ili uporabe računala u razredu. Nakon takve samotne, ali opuštajuće aktivnosti dijete je sposobnije suočiti se sa socijalnim aspektima razreda. Za manju je djecu, a čak i za neke adolescente i odrasle, nužno da tijekom dana imaju periode samoće. Candy je objasnila kako je na poslu bila anksiozna zbog druženja za vrijeme stanke, no rekla je: "Križaljke su spas - jer kada ste zaokupljeni križaljkom, to druge ljude drži na potrebnoj udaljenosti". Učiteljica može iskoristiti neke posebne zadatke koji će djetetu omogućiti da bude samo, kao npr. odnijeti poruku u tajništvo. Omotnica može sadržavati samo uputu tajnici da zahvali djetetu što je donijelo poruku i da ga zamoli da se vrati u učionicu. Neka su djeca anksiozna jer su zabrinuta da će ispasti glupa ili biti u središtu pažnje ili ne žele javno zatražiti pomoć od učiteljice. [15 6 ]

8 / Često postavljana pitanja

Ako je dijete anksiozno oko traženja pomoći, između djeteta i na­ stavnika može se dogovoriti tajni znak, poput stavljanja određenog predmeta (npr. šiljila) na određeno mjesto na klupi, što će značiti da je djetetu potrebna pomoć. Nastavnik tada može dati savjet djetetu a da to ne bude uočljivo. Određeni uspjeh u smanjivanju anksioznosti i poboljšanju škol­ skog uspjeha postignut je pravilno raspoređenim odmorima tijekom polugodišta, djelomičnim pohađanjem nastave ili pođukom kod loiće. Roditelji i nastavnici mogu uočiti da je polugodište predugo za dijete i da ono pokazuje znakove kronične anksioznosti. Kao što dijete koje je tjelesno bolesno može nekoliko dana izostati iz škole, tako dijete s Aspergerovim sindromom može trebati nekoliko dana da bi se opustilo, što će mu omogućiti da dočeka kraj polugodi­ šta. Neka djeca pohađaju školu samo ujutro, a poslijepodne su kod kuće. Tijekom poslijepodneva također obavljaju školske zadatke, no sami i pod nadzorom roditelja. Kada je anksioznost ekstremna, uspješnim se pokazalo školovanje kod kuće, posebno u adolesce­ nata. Okolnosti svakog zahtjeva za poduku kod kuće moraju se pa­ žljivo razmotriti, da bi se osigurala dostupnost stručnih nastavnika i izbjegla potpuna izoliranost od druge djece. No, ovakav pristup može biti konstruktivna alternativa jakim lijekovima i eventual­ nom prijmu u psihijatrijsku ustanovu. Mogućnost poduke kod kuće pokazala se posebno korisnom adolescentima sa sekundarnom dija­ gnozom poput depresije ili opsesivno-kompulzivnog poremećaja. Dulja razdoblja teške anksioznosti mogu dovesti do sekundar­ noga psihijatrijskog poremećaja poput opsesivno-kompulzivnog po­ remećaja. Na primjer, osoba može razviti prisilu da pere ruke zbog straha od zaraze. Ovakve aktivnosti djeluju kao sredstvo smanje­ nja anksioznosti. Ako razina anksioznosti postane ekstremna, po­ trebno je zatražiti stručnu pomoć psihijatra i kliničkoga psihologa. Postoji čitav niz lijekova za anksiozne poremećaje koji se rabe u ljudi s autizmom i Aspergerovim sindromom (Gordon i sur., 1993; McDougle, Price i Goodman, 1990; McDougle i sur., 1992; Szabo i Bracken, 1994). Temple Grandin (1990) opisuje svoje iskustvo: Ubrzo nakon prve menstruacije započeli su anksiozni na­ padaji. Bili su poput stalnog osjećaja treme. Često kažem [1 5 7 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

ljudima da samo zamisle kako su se osjećali kada su činili nešto što uistinu izaziva anksioznost, poput stručnog is­ pita za nastavnike. Sada samo zamislite kako bi bilo da se tako osjećate većinu vremena bez ikakva razloga. Srce mi je lupalo, dlanovi se znojili, a pokreti su mi bili nemirni. ... Uzrujanost je slijedila dnevni ritam i bila je gora u ka­ sno poslijepodne i ranu večer, a popustila bi kasno u noći i rano ujutro. Također bi mi bilo gore u proljeće i jesen. ... U medicinskoj sam knjižnici pročitala da su antidepresivi učinkoviti pri liječenju pacijenata s endogenom ank­ sioznošću i panikom... Te su mi pilule promijenile život (str. 9-11). Teška anksioznost i s njome povezana depresija i ritualna ponaša­ nja mogu se znatno smanjiti novom vrstom lijekova - selektivnim inhibitorima ponovnog unosa serotonina. Klinički psiholozi također se mogu koristiti kognitivno-bihevioralnom terapijom za liječenje teške anksioznosti i napadaja pani­ ke, kao i straha i anksioznosti povezanih sa specifičnom situacijom poput ispita te panike povezane s viđenjem određenog predmeta ili životinje. Terapija uključuje promjenu načina na koji osoba razmi­ šlja o anksioznosti i reagira na nju. Pristup se sastoji u tome da se strah liječi vrlo slično načinu na koji bismo liječili strah u osobe koja ima fobiju. Strah od nekih životinja prilično je uobičajen,- m no­ gi se ljudi boje zmija, paukova, štakora itd. Djeca s Aspergerovim sindromom mogu se bojati pasa, ne zbog straha da će ih napasti, nego zato što se zvuk lajanja percipira kao prejak i nepodnošljiv. U neke djece s Aspergerovim sindromom može se razviti anksioznost povezana s neživim objektima poput lutaka u izlozima ili kućnih biljaka. Dijete pokazuje izraženu paničnu reakciju na te predmete, no ne može objasniti zašto ga toliko plaše. Kada bi se osoba liječila od straha od paukova, potaknuli bismo je da se opusti (suprotnost anksioznosti i strahu) i razmišlja o mrtvom pauku na određenoj udaljenosti, održavajući opuštenost uz poticaje kliničkog psihologa. Postupno bi se osoba navikavala na zamišljanje i napokon blizinu velikih paukova, sve dok anksioznost ne bi dosegnu­ [15 8 ]

8 /Često postavljana pitanja

la prirodnu razinu. Ovaj se pristup naziva desenzitizacijom i rabi se u djece s Aspergerovim sindromom. Kod dječaka koji se bojao kućnih biljaka, izabrali smo vrijeme kada je bio opušten, na kraju dana na­ kon kupanja, i postupno smo ga poticali da prihvati vrlo malu kućnu biljku, na početku na drugom kraju sobe, a zatim na stolu pokraj njega. Ovaj je jednostavni postupak smanjio njegovu anksioznost, no susreli smo se s problemom koji je čest u djece s Aspergerovim sindromom, a to su teškoće s generalizacijom učenja s jedne situa­ cije na drugu. Njegova je majka to vrlo sažeto objasnila rekavši: "On se navikne na onu s kojom ga uvježbavate, no od svake nove biljke potpuno poludi!" Ipak, postižu se određeni uspjesi uz uporabu neke ukusne hrane, poput čokolade ili sladoleda, ili mišljenjem pozitivnih misli u vezi s predmetom ili situacijom koja izaziva strah. Drugi pristup, koji se više oslanja na mišljenje i kognitivne vje­ štine, jest da se djetetu objasni i pokaže da može kontrolirati svoju anksioznost. Ovaj oblik liječenja zahtijeva stručnost kliničkoga psi­ hologa podučenog za kognitivno-bihevioralnu terapiju i modifikaci­ ju ove terapije kako bi se veći naglasak stavio na uporabu predodžbi i vizualnog u usporedbi s verbalnim rezoniranjem. Na primjer, dije­ te može nacrtati jednostavnu sliku sebe s oblakom za tekst koji pre­ dočuje ono što ga čini anksioznim. Zatim može gumicom obrisati sadržaj oblaka i zamijeniti ga drugom, ugodnijom mišlju. Na taj način postaje sposobnije stvoriti pojam promjene misli. Iako jedno­ stavniji pristup desenzitizacije mogu primijeniti i roditelji i učitelji, oba su ova programa liječenja vremenski zahtjevna, no poželjnija od oslanjanja samo na lijekove da bi se smanjila anksioznost.

13. Je li vjerojatno da će osoba postati depresivna? U svojemu izvornom radu Lorna Wing (1981) zapaža visoku incidenciju depresije ili afektivnih poremećaja u odraslih osoba s Aspergerovim sindromom. Kliničko je iskustvo također potvrdilo da postoji povećan rizik za pojavu depresije te da je čak do 15% odraslih imalo razdoblje depresije (Tantam, 1991) i pravi rizik za samoubojstvo (Wolff, 1995). U ranome djetinjstvu osoba se može manje brinuti o svojim razlikama u odnosu na drugu djecu. Njihov [1591

[ASPERGEROV SINDROM I

se život vrti oko obitelji i učitelja, a socijalni kontakti s drugim osobama od ograničene su vrijednosti i interesa. U adolescenciji po­ staju zainteresiraniji za druženje s drugima i postaju izrazito svjesni svojih teškoća. I dijete s najnižim intelektualnim sposobnostima u razredu može biti socijalno vješto, vođa i zabavljač, a kada osoba s Aspergerovim sindromom, usprkos svojim intelektualnim sposob­ nostima, nastoji naći prijatelje, biti u središtu pažnje ili ispričati vic, biva isključena, ili je pak zadirkuju i ismijavaju. To je najčešći uzrok depresije - želja da se bude poput drugih i da se ima prijatelje, a da se pritom ne zna kako to postići. Stoga uzrok depresije može biti razumljiva reakcija na činjenicu da osoba ima Aspergerov sindrom, no u nekim slučajevima može postojati biološka predispozicija. Istraživanja upućuju na to da po­ stoji marginalno veća incidencija depresije ili bipolarnog poreme­ ćaja u obiteljima koje imaju dijete s autizmom ili Aspergerovim sindromom (DeLong i Dwyer, 1988). Mogli bismo tvrditi da osoba može postati depresivna zato što ima takvo dijete, no u istraživanji­ ma je ta varijabla kontrolirana. U većini se slučajeva pojavljuju klasični simptomi depresije s jasnim promjenama raspoloženja, apetita, spavanja te suicidalne misli ili ponašanja. Međutim, dijagnoza depresije ne mora biti od­ mah jasna, jer osoba može imati ograničeni raspon emocionalnog izražavanja i povijest emocionalne tuposti. Depresija se također može očitovati kao agresija ili alkoholizam. Osoba može postati vrlo introspektivna i kritična prema sebi u odnosu na svakodnev­ ne događaje te tražiti opuštanje i otupljivanje emocija uporabom alkohola kao oblika samoliječenja. Ako posumnjamo da je osoba depresivna, ključno je da je se uputi psihijatru koji je dobro upućen u Aspergerov sindrom kako bi dobila odgovarajuće liječenje. Autor je poznavao nekoliko osoba koje su počinile samoubojstvo. Jedno od svojstava Aspergerova sindroma opisano u drugom po­ glavlju jest sklonost pojedinca da se smije ili hihoće u situacijama u kojima bismo očekivali izražavanje posramljenosti, neugode, boli ili tuge. Bilo je slučajeva u kojima se tuga zbog smrti člana obite­ lji izražavala smijehom ili manijom (Berthier, 1995) ili čak ravno­ dušnošću. To je posljedica nemogućnosti da se izraze prikladne i [16 0 ]

8 / Često postavljana pitanja

suptilne emocije. Ova neobična reakcija nije dokaz bezosjećajnosti ili mentalne bolesti. Osobi trebaju razumijevanje i tolerancija za njezin idiosinkratski način izražavanja žalosti. Liječenje depresije sastoji se u uzimanju uobičajenih lijekova, no trebalo bi također uključivati programe kojima bi se mogli riješiti uzroci depresije, a to su obično loše socijalne vještine, nedostatak prijatelja ili ograničeni uspjeh u školi ili na poslu. Visoka inciden­ cija depresije u odraslih osoba može biti odraz nedostatka razumi­ jevanja i dopunskih programa koji je ova generacija iskusila u dje­ tinjstvu. Predviđa se da će generacija današnje djece s rano i točno postavljenom dijagnozom te s učinkovitim programima za razvoj socijalnih vještina biti manje podložna depresiji u adolescenciji i odrasloj dobi. Takvi bi programi mogli biti neka vrsta "cijepljenja" protiv depresije. Osoba koja je depresivna zbog pomanjkanja prija­ telja i zaposlenja svakako treba smjernice u učenju socijalnih vje­ ština, tehnika za razgovor pri zapošljavanju i mogućnosti susretanja ljudi sa sličnim interesima i vrijednostima. Ove strategije mogu za­ htijevati određeno vrijeme, no vjerojatno će spriječiti ponovno po­ javljivanje depresije.

14 . Kako kontrolirati razdraženost i ljutnju? U ovoj su knjizi navedeni mnogi izvori stresa za osobu s Aspergerovim sindromom. Neki će na njih reagirati depresijom, dok će se drugi razljutiti i bjesnit će zbog frustrirajućih događaja toga dana. Neki pojedinci eksternaliziraju svoje osjećaje i skloni su kriviti druge kada nešto pođe po zlu. Oni koji eksternaliziraju osjećaje opisuju kako imaju velikih teškoća s kontroliranjem raspoloženja, kao što pokazuje Danielova pjesma: Moj najveći strah sam ja

Moj najveći strah sam ja. Kontrola nije potpuna: stalna borba da je održim crpi moju snagu. Uvijek sam umoran: nikada se ne uspijem naspavati. [16 11

[ASPERGEROV SINDROM ]

Oko mene se zbivaju događaji koje ne mogu kontrolirati: činim stvari koje me plaše. Ako sam zbunjen ili ljutit ili umo­ ran, pogriješim i moje tijelo preuzima kontrolu. Promatrati svoj život poput praznine zastrašujuće je. Potreban je napor volje da se ponovno uspostavi kontrola i ne pusti da se sve tek dogodi samo po sebi. Bojim se onoga što osjećam. Emocije mi slabe kontrolu čineći da njezin stisak lakše popusti. Kada razmišljam, ponekad pomislim da bih trebao sve pustiti, jednostavno pustiti da se sve izgubi. Bolno je stalno se boriti. Samo želim mir i odmor. (Daniel Woodhouse) Ne moraju postojati određena racionalizacija i žarište - samo agre­ sivno raspoloženje ili pretjerana reakcija na frustraciju ili provo­ kaciju. Provocirati mogu situacije u kojima druga djeca namjerno zadirkuju ili "namjeste" igru poput nekog živog kazališta u kojem uživaju ona djeca koja ne upadaju u nevolje. Autor je ustanovio da djeca s Aspergerovim sindromom u drugih čini se izazivaju mate­ rinske ili predatorske osjećaje. Djeci s ovim sindromom često ne­ dostaje suptilnosti u uzvraćanju. Druga će djeca čekati prikladni trenutak da bi uzvratila a da pritom ne budu uhvaćena. Djetetu s Aspergerovim sindromom također može nedostajati suosjećanja i samokontrole da bi ograničilo stupanj ozljede. Oni upadaju u slijepi bijes koji ih dovede u nevolju. Nastavnik vidi da je dijete agresivno, a ne mora znati za ruganje i podsmijeh koji su prethodili bijesu. Jedan dio drugog poglavlja bavi se strategijama za pomoć djetetu u shvaćanju prirode i izražavanja specifičnih emocija, napose ljutnje. Te se strategije mogu upotrebljavati u malog djeteta čija ljutnja za­ brinjava roditelje i nastavnike. Još jedna aktivnost jest poticanje sa­ mokontrole i razmatranja alternativnih mogućnosti. Samokontrolu je moguće ojačati uporabom tradicionalnih pristupa - stati i brojiti [16 2 ]

8 / Često postavljana pitanja

do deset, duboko udahnuti i podsjećati se da treba ostati miran. Mogu se uvježbavati specifične tehnike opuštanja i dijete podučiti signalima koji pokazuju kada se treba smiriti i opustiti. Također je važno objasniti koje još mogućnosti postoje osim udaranja druge osobe. Dijete se može koristiti riječima, a ne ponašanjem, da bi izrazilo ljutnju, ili otići, zamoliti drugu osobu da ga ostavi na miru ili pak potražiti odraslu osobu da pomogne ili da presudi u svađi. Djetetova se razina stresa može povećavati s vremenom, tako da jedan incident posluži tek kao okidač koji otpusti dugo potiskivane osjećaje. Uništavanje ili napad mogu u osobe dovesti do olakšanja jer se riješila nakupljenog bijesa u jednoj kratkoj epizodi ljutnje. Stoga ponašanje postaje negativno potkrijepljeno. Ono pomaže u tome da se neugodni osjećaj dokonča. Na nesreću, neki muškar­ ci s Aspergerovim sindromom imaju autoritarni pogled na život s krutom hijerarhijom u kojoj muškarci dominiraju ženama. Stoga djevojke ili majke mogu biti mete pri oslobađanju od napetosti i uzrujanosti kada je osoba ljutita. Za njih je također manje vjero­ jatno da će uzvratiti. Kada incident završi, osoba s Aspergerovim sindromom može biti vidno opuštena, ali zbunjena pitanjem zašto su svi drugi i dalje tako nesretni. Pri razdraženosti i ljutnji potrebno je razmotriti nekoliko strate­ gija. Prva se sastoji u izradi popisa znakova koji upućuju na to da je osoba pod pojačanim stresom. To može biti povećan broj psovki, bombastične geste, rigidno mišljenje i težnja za trenutačnim za­ dovoljenjem. Roditelji i nastavnici mogu usporediti bilješke o as­ pektima koji su bitni u različitim situacijama. Kada se ti signali jednom prepoznaju, potrebno je usmjeriti pažnju osobe na njezine reakcije i ponašanje. Oni obično zadnji shvate koliko im se pokva­ rilo raspoloženje i smanjila tolerancija. Zatim treba sastaviti popis aktivnosti za smanjenje niskih razina stresa. Slušanje glazbe može biti izuzetno uspješno, kao u izreci "Glazba umiruje divlju zvijer . Roditelji mogu poticati osobu da se opusti i zatvori oči, dok oni opisuju, a osoba zamišlja opuštajući prizor. Može se primjenjivati i masaža ili opuštajuća kupka i mnogo ohrabrenja i komplimenata. Ovi su postupci osmišljeni da bi odvratili misli od ljutnje. Ponekad će pomoći povlačenje u samoću na neko vrijeme. Potrebno je biti [163]

[ ASPERGEROV SINDROM]

oprezan pri postavljanju pitanja: "Što se dogodilo?" jer osoba može imati teškoća da objasni uzroke svoje sve izraženije ljutnje. Kada osoba bude mogla održati samokontrolu, možda će uspjeti objasniti razloge svojega raspoloženja, no ponekad usmjeravanje na uzrok može prethoditi još jačem bijesu. Roditelji i nastavnici naučit će kada je taktično ne pitati. Ako se uzrujanost pojača, strategija koju se može upotrijebiti jest "izgaranje" napetosti i tjeskobe snažnom tjelesnom aktivno­ šću. Trčanje ili vožnja biciklom mogu osobu okrijepiti i popraviti joj raspoloženje. Autor je ustanovio da su donekle učinkovite i ak­ tivnosti koje uključuju kreativno uništavanje. Ako se osoba osjeća bolje nakon što je nešto oštetila ili uništila, omogućite da to posta­ ne produktivna aktivnost. Drobljenje praznih limenki i kartonskih kutija za recikliranje ili kidanje stare odjeće da bi se načinile krpe aktivnosti su prikladne i za manju djecu, dok odrasli mogu pokušati s aktivnostima poput cijepanja drva. Sve navedeno su strategije za smanjivanje i usmjeravanje agre­ sije u konstruktivne aktivnosti. No što možete učiniti nakon što se dogodio specifičan incident? Prvo što morate zapamtiti jest da ćete, ako postanete jednako bijesni, još jače rasplamsati situaciju. Jedna je majka to opisala ovako: "Ako se ja naljutim na njega, to je kao da bacim benzin na roštilj". Nastojte ostati mirni i racionalni - model je kako bi se dijete trebalo ponašati. Ako osoba tolerira raspravu u tome zašto je tako bijesna, pokušajte otkriti uzrok. Na primjer, ako je to reakcija na zadirkivanje, tada obje strane trebaju sudjelovati u raspravi. Isprika (ponekad obiju strana) će pomoći, ali kod mlađe je djece važno da nauče biti iskrena u razmatranju osjećaja druge osobe. Jedna od strategija kojom se autor koristio jest da se osigura da dijete nešto daruje ili učini kao nadoknadu djetetu koje je povri­ jedilo. Važno je naučiti izraziti kajanje djelima, a ne samo riječima. Možda bi s drugim djetetom sada moglo podijeliti čokoladne kek­ se koje je donijelo za užinu. Također je važno djetetu objasniti što može učiniti ako se situacija ponovi komentarima poput: "Kada te sljedeći put ubode olovkom u leđa, reci mi i ja ću ti pomoći da to riješiš". Takva djeca nisu vješta u pristojnom uvjeravanju i mogu manipulirati drugima isključivo oslanjajući se na zastrašivanje ili [16 4 ]

8 /Često postavljana pitanja

tjelesnu snagu. Ključno je da dijete nauči drugačije, po mogućnosti verbalne i suptilne, načine postizanja svojih ciljeva. Za stariju djecu Komični razgovori u stripu Carol Gray mogu biti odlično sredstvo za naknadno razjašnjavanje situacije i iskorištavanje incidenta kao mogućnosti da se nauči tuđe gledište i razmotre alter­ nativna rješenja. Za svaki se stadij u slijedu događaja upotrebljava jedan od okvira na ploči na kojoj se prikazuje priča. Karta boja za emocije, koju je Carol također razvila, može pomoći u objašnjavanju osjećaja, a "barometar" koji smo opisali u drugom poglavlju može se upotrijebiti za objašnjenje da je emocija bila presnažna i koje bi riječi i ponašanja bili prikladniji i suptilniji. Stripovi se crtaju u ozračju na­ stojanja da se ustanovi što se dogodilo i da se razumiju misli i osjećaji svakog sudionika, bez straha od uzajamnog optuživanja koje bi moglo utjecati na stav i primljivost osobe. Postavit će se pitanje posljedica, a činjenica da osoba ima Aspergerov sindrom ne daje joj dopuštenje da se ponaša neodgovorno, no važno je da svi podaci i gledišta budu dostupni prije nego što se razmotre prikladne posljedice. Jedna od mogućnosti za tretman ljutnje jest uzimanje lijekova. Dostupnost brzodjelujućeg sredstva za umirenje može biti privlač­ na. Lijekovi mogu biti prikladni kao svrsishodno sredstvo u posebno stresnom razdoblju. No, to je samo privremena mjera jer su djeca i odrasli s autizmom i Aspergerovim sindromom posebno podložni dugoročnim nuspojavama lijekova koji se propisuju kao sedativi, napose antipsihotika. Lijekovi mogu biti korisni, no treba ih propi­ sivati za liječenje specifičnih simptoma, redovito obavljati ponovne preglede, a primjena mora biti kratkotrajna. Postoje rijetki slučajevi kada se agresivnost pojavljuje iz vedra neba, kratka je i intenzivna i naizgled bez ikakva uzroka (Baron-Cohen, 1988). Ove spontane i nepredvidljive epizode jako zabrinjavaju roditelje, a mogu biti povezane s neurološkim uzrocima, napose kompleksnim parcijal­ nim napadajima. Ako se to dogodi, osobu treba uputiti neurologu speci­ jalistu za razvojne poremećaje na daljnje pretrage i liječenje. Konačno, kada razmatramo bijes važno je znati da takvo po­ našanje nije univerzalno svojstvo Aspergerova sindroma. Uistinu, mnogo je djece s tim sindromom koja se čine gotovo nesposobnom za ljutnju, čak i pri snažnim provokacijama. Takva djeca mogu biti [1651

[ASPERGEROV SINDROM ]

izuzetno ranjiva i podložna tjelesnom zlostavljanju i iskorištavanju od strane "prijatelja". Oni moraju naučiti kako biti asertivni i suo­ čavati se s "džunglom" na igralištu.

15 . Kakve promjene m ožem o očekivati u adolescenciji? Tjelesne će se promjene u adolescenciji vjerojatno dogoditi u istoj dobi kao i u vršnjaka, no mladi ljudi s Aspergerovim sindromom mogu biti zbunjeni takvim promjenama. Jedan je adolescent i dalje održavao visoki ton svojega glasa i govorio u falsetu dugo nakon što je mutirao. Kada su ga pitali zašto govori na tako neobičan način, odgovorio je: "N e sviđa mi se zvuk mojega glasa". Neke djevojči­ ce i dječaci mogu biti skloni razvoju anoreksije nervoze u ranom pubertetu (Fisman i sur., 1996; Gillberg i Rastam, 1992). U ovom razdoblju osoba može biti vrlo osjetljiva na kritiku, napose glede osobnog izgleda, socijalnih vještina i osobina koje su važne njiho­ vim vršnjacima (npr. težine). Za vrijeme hormonalnih promjena i pojačanoga stresa poveza­ nog s adolescencijom, može doći do privremeno pojačane izraženo­ sti Aspergerova sindroma. Roditelji moraju pružati potporu i biti strpljivi te svjesni da je ovo teško vrijeme za gotovo svu djecu. Iako će se tjelesne promjene vjerojatno dogoditi u isto vrijeme kao kod drugih adolescenata, kod onih s Aspergerovim sindromom emo­ cionalne promjene u adolescenciji mogu znatno kasniti. Dok su drugi adolescenti usmjereni na romantične veze i propitivanje pra­ vila, adolescent s Aspergerovim sindromom i dalje želi jednostavna prijateljstva, ima snažne moralne vrijednosti i nastoji imati dobre ocjene. Važno je objasniti da vrijednosti i značajke adolescenata s Aspergerovim sindromom mogu biti različite od onih u njihovih vršnjaka, no to su pozitivne osobine koje drugi još nisu prepoznali. Može ih se ismijavati kao izvještačene i štrebere. Snažna emocio­ nalna privrženost i seksualni interes za drugu osobu često se pojav­ ljuju kasnije od uobičajenoga, a osobine adolescencije protežu se još duboko u dvadesete godine. Stoga su emocionalne promjene tipične za adolescenciju često odgođene i produljene. [16 6 ]

8 /Često postavljana pitanja

16. Može li osoba razviti normalne odnose i veze? U ranom je djetinjstvu osoba često zadovoljna u vlastitu društvu i u društvu svoje uže obitelji. Zapravo može postojati i odbojnost prema socijalnim ili tjelesnim kontaktima s drugima i preferencija za samotne aktivnosti. Međutim, neka djeca prilaze drugima kao da su članovi njihove obitelji, uz tomu odgovarajuće pozdrave, bli­ skost i dodire. Oni ne shvaćaju da postoje različita pravila ponaša­ nja za osobe na različitim razinama odnosa. To može biti nelagodno za druge i dovesti do pogrešnog tumačenja signala. Dijete također može biti podložno iskorištavanju od drugih. Potrebno ih je podučiti 0 različitim načinima odnošenja prema članovima obitelji, nastav­ nicima, prijateljima i nepoznatim osobama. Može se dogoditi da osoba ne razumije zašto se različito ponašamo ovisno o društvu, no program Krug prijatelja može pružiti vizualni model i smjernice. Tehnika je vrlo jednostavna. Nacrtajte koncentrične krugove, to jest krugove unutar krugova, na ploči ili na papiru velikog formata 1 napišite djetetovo ime u središnji krug. U sljedećem krugu napi­ šite pozdrave i postupke koji su prikladni za djetetov "uski krug" i imena osoba koje bi se nalazile u tom krugu. To je obično djetetova uža obitelj. Prikladne aktivnosti mogu biti poljupci, maženje i za­ grljaji. Sljedeći je krug namijenjen djetetovoj široj obitelji i bliskim prijateljima. Ponašanja će biti manje prisna. Sljedeći će krug biti za prijatelje, nastavnike itd., a onaj nakon njega za poznanike ili nepoznate osobe. U odgovarajuće se krugove mogu staviti i foto­ grafije određenih pojedinaca i ponašanja. Ovo vizualno pomagalo olakšava raspravu o prikladnim društvenim pravilima za različite razine odnosa. Adolescenti s Aspergerovim sindromom mogu kasniti u posti­ zanju socijalne/emocionalne zrelosti u usporedbi s drugom djecom u razredu. Njihova se prijateljstva često zasnivaju na zajedničkim interesima i intelektualnim ostvarenjima, umjesto na samootkrivanju, romantičnim odnosima i otkrivanju spolnosti. Njihov izbor prijatelja također ponekad ne slijedi uobičajena pravila slične dobi i kulturalnog porijekla. Nadalje, takvu osobu često zadirkuju zbog toga što nije dio uže grupe i što pokazuje naivnost u poznavanju [1 6 7 ]

[ASPER GER OVSINDROM ]

spolnosti. Također su podložni pogrešnim informacijama. Dijete može smatrati da su školski programi o međuljudskim odnosima i seksualnosti nevažni i dosadni, napose ako adolescent još nije do­ segao socijalnu zrelost drugih učenika u razredu. Takve bi programe trebalo ponoviti kako bi se vremenski poklopili s razdobljem u ko­ jem će postati važni za pojedinca. Kada se dogodi romantična veza, važno je da adolescent nauči "čitati" signale druge osobe. On ili ona mogu biti zaluđeni ili ludo zaljubljeni u osobu koja im ne uzvraća osjećaje. To je sastavni dio adolescentskog života, no u slučaju Aspergerova sindroma postoje i dodatna obilježja. Pojedinac može pretpostaviti da i druga osoba osjeća isto i ne biti svjesna pristojnih signala koji pokazuju da je od­ nos jednosmjeran. Netko će ih morati upozoriti na te signale. Drugi aspekt jest da pojedinac također može biti nesvjestan signala u si­ tuaciji kada nakane druge osobe nisu ni romantične ni prijateljske. Osobe s Aspergerovim sindromom mogu imati povećanu vjerojat­ nost da postanu žrtve seksualnog napada. Autor poznaje nekoliko osoba s Aspergerovim sindromom, i muških i ženskih, koje su bile žrtve silovanja, no dosad nijednu koja bi počinila silovanje. S obzirom na produljenu emocionalnu adolescenciju i kašnjenje u stjecanju socijalnih vještina može se dogoditi da pojedinac razvije bliske i intimne odnose mnogo kasnije od svojih vršnjaka. Takav se odnos u adolescenciji može činiti nezamislivim, no dugogodišnje iskustvo pokazuje da ne ostaju svi ljudi s Aspergerovim sindromom izolirani i u celibatu. Njihovi partneri često mogu imati slične hobi­ je ili zanimanja, a na taj se način par može i susresti. Partneru obično laska intenzitet s kojim im je druga osoba po­ svećena, kao i njihova svojstva pouzdanosti, iskrenosti i vjernosti. Autor je uočio da bračni partneri koji nemaju istu ličnost i inte­ rese obično budu vrlo brižne i zaštitničke osobe, što nadoknađuje teškoće s društvenim aspektom života. Međutim, neki muškarci s Aspergerovim sindromom imaju znatnih problema u pronalaže­ nju partnerice te putuju u inozemstvo da bi pronašli osobu koja će, zbog kulturalnih razlika ili financijskih teškoća, manje mariti za društvene ekscentričnosti svojega supruga (Gillberg i Gillberg, 1996). [16 8 ]

8 /Često postavljana pitanja

Područje koje tek treba istražiti jest bračno savjetovanje i savje­ tovanje u intimnim vezama. Autorovo kliničko iskustvo pokazuje da osoba s ovim sindromom može zbunjivati ili izluđivati svojeg partnera. Dva izvora sukoba jesu tjelesna i emocionalna intimnost te dominacija posebnog interesa. Na primjer, muž se požalio da je njegova žena koja ima Aspergerov sindrom previše hladna i udaljena. Rekao je da je, kada je bio nje­ žan prema njoj, to izgledalo kao da "grli drvenu dasku". Partnerima može trebati savjetovanje o njihovu porijeklu i gledištima. Mogli bi­ smo takav odnos opisati kao sličan braku između dvoje ljudi iz vrlo različitih kultura, nesvjesnih pravila ponašanja i očekivanja drugog partnera. Oni nehotično staju jedno drugom na prste. Autor često rabi analogiju osobe iz različite kulture da bi objasnio probleme oso­ be s Aspergerovim sindromom i ljudi koje ona susreće. U početku udvaranja roditelji bi trebali pružiti neka objašnje­ nja djevojci ili dečku koji mogu biti zbunjeni razlozima zbog kojih je osoba različita glede tjelesne bliskosti te rijetko rabi riječi i geste koje pokazuju ljubav i privrženost. Ovo može biti važno i za obitelj i za mlađu djecu. Na primjer, majka jednog adolescenta izrazila je zabrinutost zbog toga što joj je njezin sin s Aspergerovim sindro­ mom rijetko pokazivao da je voli. On je odgovorio kako je rekao majci da je voli kada mu je bilo šest godina i zbunilo ga je što se od njega očekivalo da ponovi te riječi. Jasno je da ona to zna. U drugom primjeru suprug je imao teškoća da odredi kada i kako da riječima izrazi ljubav prema svojoj ženi. Međutim, mogao joj je napisati pismo s elokvencijom i strašću koja mu je bila nedostižna u govoru. Predložili smo mu da piše više pisama i čita ih svojoj ženi. Još jedan izvor sukoba (ili dosade) jest zaokupljenost pojedinca njegovim ili njezinim posebnim interesom. To se u početku može činiti simpatičnom osobinom, no naposljetku postaje iritirajuće, napose ako postoje drugi prioriteti. Može se dogoditi da zbog toga drugi partner preuzima nerazmjerno više obiteljskih obveza i ku­ ćanskih poslova. Ponovno, obje strane moraju shvatiti gledište svo­ jega partnera. Bračno savjetovanje može koristiti, ali potrebno je da savjetovatelj razumije prirodu Aspergerova sindroma. [169]

[ ASPERGEROV SINDROM]

Važno je shvatiti da osoba s Aspergerovim sindromom može imati nekih karakternih nedostataka, no za njih je manje vjero­ jatno da će biti nevjerni ili da će spiskati obiteljsku imovinu, iako njihova štedljiva priroda može biti još jedan uzrok sukoba. Mogu postojati i konflikti oko načina rješavanja osobnih kriza. Osobe s Aspergerovim sindromom mogu izbjegavati bilo kakvu raspravu o prijepornim pitanjima i socijalno se izolirati danima ili čak tjedni­ ma. Takve osobe rješavaju svoje probleme zatvaranjem u vlastite misli, no njihovi im partneri zamjeraju zbog toga što ih se isključu­ je. Oni su povrijeđeni zato što se u takvim trenucima ne uzimaju u obzir njihova mišljenja ili ideje. Neki pojedinci odabiru celibat. Temple Grandin (1995) u svojoj najnovijoj autobiografiji opisuje: Ostala sam neudana jer mi to pomaže da izbjegnem brojne složene socijalne situacije koje su mi preteške. Za većinu ljudi s autizmom tjelesna bliskost jednako je veliki pro­ blem kao i nerazumijevanje osnovnih socijalnih ponaša­ nja. Na konferencijama sam razgovarala s nekoliko žena koje su na ljubavnim sastancima bile silovane jer nisu ra­ zumijevale suptilne znakove seksualnog interesa. Slično tomu, muškarci koji žele izlaziti sa ženama često ne razu­ miju kako se trebaju ponašati prema njima. Podsjećaju me na Datu, androida iz Zvjezdanih staza. U jednoj su epizodi Datini pokušaji na ljubavnim sastancima bili katastrofa. Kada je nastojao biti romantičan, svojoj je odabranici da­ vao komplimente rabeći znanstvenu terminologiju. Čak i vrlo sposobne odrasle osobe s autizmom imaju takvih teškoća (str. 133). Celibat može biti način da se izbjegnu emocionalna i tjelesna bli­ skost i bol zbog neuspjelih veza. No na putu do te odluke pojedinac treba savjetovanje i potporu, ako pokušava i ne uspijeva uspostaviti bliske osobne odnose. Dakle, osoba s Aspergerovim sindromom može razviti normalne odnose i veze, jer je raspon normalnoga vrlo širok. Da bi veza bila uspješna, potrebno je mnogo ljubavi, tolerancije i razumijevanja obiju strana. [1 7 0 ]

8 / Često postavljana pitanja

1 7 . Postoji li povećana vjerojatnost da će se osoba s Aspergerovim sindromom upustiti u kriminalne aktivnosti? Literatura o Aspergerovu sindromu uključuje nekoliko izvještaja o pojedincima koji su počinili kaznena djela (Baron-Cohen, 1988; Cooper, Mohamed i Collacott, 1993; Everall i Le Couteur, 1990; Mawson, Grounds i Tantam, 1985), iako je incidencija nasilnih deli­ kata izrazito niska (Ghaziuddin, Tsai i Ghaziuddin, 1991). Slučajevi uključuju pojedince koji su se našli u kaznenom postupku zbog ra­ zličitih vrsta kaznenih djela koja su obično povezana s njihovim posebnim interesima, osjetnom osjetljivošću ili snažnim moralnim kodeksom ponašanja. Autor je upoznao odraslu osobu čiji je pose­ ban interes bio ispunjavanje listića za loto. Zaposlenik u kvartovskoj trafici prigovarao mu je zbog broja listića koji bi popunio, a da nije kanio uplatiti loto. Naposljetku su mu zabranili pristup u tu trafiku. Nakon nekoliko tjedana izvršena je provala u trafiku, a jedino što je bilo ukradeno bilo je nekoliko tisuća praznih listića za loto. Policija je imala glavnog osumnjičenika, a u njegovoj su spavaćoj sobi pronašli ukradene listiće. Zbog neobične prirode kaznenog djela uputili su ga forenzičnom psihijatru. Postoje i drugi slučajevi ljudi s Aspergerovim sindromom koji su upućeni u psihijatrijske ili zatvorene zatvorske odjele zbog vrlo neobičnih kaznenih djela povezanih s njihovim inte­ resima, napose ako je bila riječ o oružju, otrovima ili vatri. Bilo je slučajeva kada su prekršaji počinjeni zbog osjetne osjet­ ljivosti. U jednom je slučaju osoba bila osjetljiva na buku psećeg laveža, dječji plač i pjevanje soprana. Neki bi čitatelji mogli suo­ sjećati s njim, no aktivnosti koje je poduzimao da zaustavi buku dovele su do angažmana policije i kaznene prijave. Ima i slučajeva u kojima je pojedince njihov snažan moralni kodeks doveo do toga da se sukobe i kritiziraju ljude čiju su odjeću ili ponašanje smatrali "nemoralnima", što bi dovelo do optužbi za uvredljivo ponašanje. I sudovi i forenzične službe postaju sve svjesniji prirode Aspergerova sindroma i djeluju u skladu s time. Ovakvi su incidenti rijetkost pa roditelji ne bi trebali biti pretjerano zabrinuti da će njihov sin ili kći počiniti kazneno djelo. Na osnovi svojega kliničkog iskustva autor [17 1 ]

[ASPERGEROVSINDROM ]

smatra da je za njih mnogo vjerojatnije da budu žrtve nego počinite­ lji. Njihova naivnost i ranjivost čine ih dostupnim metama.

18 . Kakvi su resursi potrebni? Dijete s Aspergerovim sindromom nema profil ponašanja i učenja kakav nalazimo u djeteta s klasičnim autizmom, tako da škole za autističnu djecu ne bi bile dobar odabir. U djeteta ne postoji ni akut­ ni poremećaj, pa psihijatrijske službe mogu biti nesklone pružati usluge osobi s razvojnim poremećajem. Dijete može imati speci­ fične jezične teškoće a da ga usprkos tomu ne smatraju podobnim za usluge koje se pružaju djeci zaostaloj u intelektualnom razvoju (Simblett i Wilson, 1993). Stoga standardne vladine službe obično imaju malo resursa, službi i programa za ljude s ovim sindromom. Prvo i najvažnije, obitelj i nastavnici trebaju pristup stručnjacima u ovom području, kao i resursima i programima za specifična područja u kojima postoje teškoće. Pregled istraživanja i raspona resursa do­ stupnih ljudima s autizmom pokazao je da obrazovanje takve djece ponajprije zahtijeva stručnost (Newsom, 1995). Isto vjerojatno vrijedi i za Aspergerov sindrom. Članovi relevantnih stručnih skupina moraju se stručno osposobiti u ovom području. Na primjer, obrazovni odjeli mogu određenim zaposlenicima omogućiti poduku i stručno usavrša­ vanje i u ovom području, tako da zatim nastavnici od njih mogu dobiti savjete. Takva bi osoba mogla posjećivati razred da bi opažala dijete i pružila objašnjenja, strategije, resurse i dopunsko obrazovanje uz rad. Ovo se pokazalo posebno vrijednim u državi u kojoj autor živi. Ako je problem u udaljenosti, može nam pomoći suvremena tehnologija i uporaba videosnimki, kao i telefonskih ili videokonferencija. Nijedna stručna grupa ili organizacija ne bi trebala imati mono­ pol na dijagnozu, liječenje i potporu djeci i odraslima s Aspergerovim sindromom. Njim a je potreban pristup multidisciplinarnom raspo­ nu stručnjaka i različitim organizacijama, od govornih terapeuta do specijaliziranih službi za zapošljavanje. Zasad su stručno znanje i informiranost u zajednici o ovom sindromu ograničeni, no kataliza­ tor za proširenje znanja, razumijevanja i usluga jest razvoj lokalnih roditeljskih grupa za potporu. [1 7 2 ]

8 / Često postavljana pitanja

Budući da znanje o Aspergerovu sindromu ima porijeklo u pro­ učavanju autizma, prve roditeljske grupe potpore vjerojatno će biti podgrupe već uspostavljenih mreža za roditelje autistične djece. U konačnici one mogu postati autonomne i pružati specifične resurse i usluge. Od najveće je važnosti omogućiti roditeljima da upoznaju obitelji koje dijele ista iskustva i teškoće, što će im pomoći da se osjećaju manje izoliranima. Grupa također daje priliku za raspra­ vu i razmjene strategija za specifične probleme, omogućuje dava­ nje mišljenja korisnika o pruženim uslugama, a može i pozivati stručnjake da sudjeluju na sastancima. Takve grupe također posta­ ju način obavještavanja stručnjaka i vladinih službi o Aspergerovu sindromu organizacijom konferencija i radionica. One djeluju i kao način pritiska da bi se mediji, političari i zajednica informirali o okolnostima i potrebi za odgovarajućim resursima. Jedan od ključnih resursa je pristup potpori i dopunskom radu u razredu, napose u osnovnoj školi. Autor je ustanovio da će, nakon što određena škola stekne iskustvo i ugled zbog uspješnih programa, vjerojatno doći do povećanog upisa slične djece. Roditelji i stručnja­ ci raspolažu neformalnim 'Vodičem za dobre škole". Mnogi od programa opisanih u ovoj knjizi zahtijevaju moguć­ nosti individualnog poučavanja ili aktivnosti u malim grupama. U takvim bi slučajevima mogle biti potrebne usluge učiteljeva asisten­ ta koji se dodjeljuje određenom djetetu. Njihova je uloga ključna i složena, a njihove su glavne obveze da: -* potiču dijete da bude društveno, prilagodljivo i kooperativno -* pomognu djetetu prepoznati pravila ponašanja -• pruže poduku o osjećajima i prijateljstvu -* potiču vještine razgovaranja pomognu djetetu da razvije i primijeni posebne interese u svrhu poboljšanja motivacije, talenata i znanja -» primijene program za poboljšanje grubih i finih motoričkih vještina -♦ potiču razumijevanje gledišta i mišljenja drugih osoba —* pružaju dopunsku poduku za specifične teškoće u učenju -+ osposobe dijete da se nosi sa svojom slušnom ili dodirnom osjetljivošću. [1 7 3 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

Pomoćnik primjenjuje program koji su osmislili nastavnik i odgo­ varajući terapeuti i specijalisti, a koji je usmjeren na ponašajne, socijalne, jezične, motoričke i osjetne sposobnosti. Kada razmotrimo resurse koji su potrebni odraslim osobama s jače izraženim sindromom, iznenadit će nas da trenutačno imamo vrlo malo podataka o ovoj populaciji. Nacionalna udruga za auti­ zam u Londonu, na osnovi kontakata udruge s odraslim osobama s Aspergerovim sindromom izradila je popis nekih od problema (Bebbington i Sellers, 1996). Taj je popis sljedeći: -* potreba da znaju kako postoje drugi ljudi poput njih -* briga da drugi stručnjaci s kojima stupe u kontakt neće pre­ poznati Aspergerov sindrom ili ne poznaju u potpunosti pri­ rodu ovog poremećaja -*■ osjećaj izoliranosti teškoće u zapošljavanju i zadržavanju radnoga mjesta ako su zaposleni, ne dobivaju zaduženja u skladu sa svojim sposobnostima kolege na poslu ih zadirkuju teškoće preživljavanja s niskim prihodima. Kontakti s lokalnom grupom za potporu i dopisivanje putem internetskih stranica i foruma te elektroničke pošte mogu smanjiti osjećaj izoliranosti. Nekoliko je internetskih stranica navedeno na popisu u Dodatku I. Što se tiče zaposlenja i potpore povezane sa smještajem i prihodima, ogranak Nacionalne udruge za autizam iz West Midlandsa predložio je imenovanje savjetnika za potporu unutar lokalne zajednice (Morgan, 1996). Njegova je zadaća ove osobe bila bi da djeluje kao zastupnik i savjetnik u pitanjima uprav­ ljanja financijama, vještina svakodnevnog života i socijalne skrbi, specifično za članove lokalne zajednice koji imaju Aspergerov sin­ drom i potrebna im je potpora.

19 . Što bismo trebali očekivati od škole i nastavnika? Dijete s Aspergerovim sindromom najvjerojatnije će se upisati u redovnu, a ne u specijalnu školu. Koje su odlike dobre škole? Autor ima veliko iskustvo u opažanju i pomaganju djeci s Aspergerovim [1 7 4 ]

8 / Često postavljana pitanja

sindromom iz vrlo različitih škola. Opći je zaključak da su određene kvalitete škole ključne, dok su druge tek donekle važne. Najvažnije su od svega ličnost i sposobnost učitelja razredne na­ stave i njihov pristup potpori i resursima. Dijete s Aspergerovim sin­ drom priličan je izazov. Učitelji moraju biti smireni, njihove emo­ cionalne reakcije predvidljive, moraju biti kadri prilagoditi nastavni plan te uviđati djetetove pozitivne značajke. Smisao za humor tako­ đer koristi. Ponekad će ih dijete očarati, već će ih sljedećeg trenutka potpuno zbuniti. Jedno od zanimljivih obilježja Aspergerova sindroma jest vari­ jabilnost u izraženosti simptoma iz dana u dan. Kada ima dobar dan, dijete se koncentrira, prilagođava, druži i uči prilično dobro, no nekim drugim danima izgleda potpuno zaokupljeno samo sobom i nedostaje mu pouzdanja i sposobnosti. Čini se kao da simptomi do­ laze u valovima ili poput "plime" koja ima svoj unutarnji ciklus. U takve je dane najbolje usmjeriti se na ponavljanje dobro uvježbanih i uspješnih aktivnosti te strpljivo čekati da se plima povuče i dijete ponovno počne napredovati. Ako to postane problem, roditelji i uči­ telji mogu izraditi prikaz ciklusa i razmotriti unutarnje ili vanjske čimbenike koji mogu utjecati na njega. Nije nužno da učitelj ima iskustva sa sličnom djecom, jer je sva­ ko dijete s Aspergerovim sindromom jedinstveno i učitelj rabi različi­ te strategije za svakog pojedinca. Učenje razumijevanja i međusobne komunikacije može potrajati nekoliko mjeseci, pa se način djetetova reagiranja i učenja u prvih nekoliko tjedana ne smije smatrati poka­ zateljem toga kakvo će biti tijekom čitave godine. Djetetu će također vjerojatno trebati neko vrijeme da se privikne na školsku rutinu nakon što je izostalo s nastave ili nakon praznika. Nije važno koliko je učite­ ljici godina, koliko je velika škola ni je li državna ili privatna. Ono što je bitno jest veličina razreda. Velike i bučne učionice trebalo bi izbjega­ vati. Djeca dobro reagiraju na tihe, dobro strukturirane razrede s po­ ticajnom atmosferom, a ne kritiziranjem. Roditelji će ustanoviti kako kod nekih učitelja dijete odlično napreduje, dok se kod drugih godina pokazala krajnje neuspješnom za obje strane. Ako su učitelj i dijete kompatibilni, to će se odraziti u stavu druge djece u razredu. Ako uči­ teljica pruža potporu, djeca će također naglašavati takav pristup. Ako [175 1

[ASPERGEROVSINDROM ]

je pak učitelj kritičan i više bi volio da se dijete isključi iz razreda, djeca će također usvojiti i izražavati takvo stajalište. Još jedan važan čimbenik (spomenut u prethodnom pitanju) koji potiče uspješno uključivanje u razred jest da nastavniku bude do­ stupna praktična potpora u obliku određenog broja radnih sati asi­ stenta te savjeta specijalista na tom području. Također je važno da učitelj ima emocionalnu i praktičnu potporu kolega i školske upra­ ve. Učitelj i škola morat će načiniti određene ustupke. Na primjer, ako je djetetu okupljanje svih učenika pretjerano zahtjevno zbog buke i čekanja, bilo bi mudro predložiti djetetu da za to vrijeme mirno čeka u razredu. Također mogu biti potrebni posebni ustupci u vezi s testovima i ispitivanjem, u slučajevima kada na djetetovo postignuće utječu anksioznost ili depresija. Nakon što su roditelji pronašli školu koja pruža prijeko potrebne resurse, važno je da ostanu dosljedni. Prijelaz u drugu školu znači promjenu prijatelja i to da u novoj školi nitko neće biti svjestan djetetovih sposobnosti i povijesti uspješnih i neuspješnih strategija. Neizbježan je djetetov prijelaz u srednju školu, no to može biti lakše ako prelazi zajedno s prijateljima koje poznaje već godinama i ako se nastavnici i stručno osoblje iz obiju škola susretnu i dogovore kako da olakšaju prijelaz. Pokazalo se da postoji nekoliko vrlo važ­ nih obilježja prijelaza, kao na primjer da se djetetu dopusti da prije početka nastave nekoliko puta dođe u novu školu da bi se upoznalo sa školskom okolinom te razmještajem učionica i hodnika. Također je preporučljivo da jedan nastavnik bude zadužen za praćenje djete­ tove prilagodbe na novu školu. Pohađanje srednje škole može činiti dodatne teškoće. U osnov­ noj školi djeca i nastavnici provode mnogo više vremena zajedno što dovodi do boljega međusobnog razumijevanja. Atmosfera je ta­ kođer takva da i osoblje i druga djeca pružaju potporu, a dijete s Aspergerovim sindromom bolje se uklapa i lakše ga se tolerira. U srednjoj školi nastavnici nemaju toliko vremena da bi ga posvetili samo jednom djetetu, a program je znatno stroži. Drugi adolescenti također mogu biti mnogo manje tolerantni. U ovoj dobi dijagnostički znakovi mogu biti vrlo slabo izraže­ ni, a neki srednjoškolski profesori ne poznaju ovu vrstu poreme­ [176 1

8 /Često postavljana pitanja

ćaja. Stoga će smatrati da je dijete jednostavno prkosno, namjerno neposlušno ili emocionalno poremećeno te da se to može riješiti uobičajenim disciplinskim mjerama. Da bi se izbjegli mogući su­ kobi i očaj obiju strana, bilo bi dobro organizirati kraticu edukaciju 0 Aspergerovu sindromu za srednjoškolske nastavnike, u kojoj bi naglasak bio na teškoćama s kojima se ta djeca susreću, njihovim načinima suočavanja s frustracijom, promjenom i kritikama te na kvalitetama koje mogu pokazivati u određenim područjima. Nakon što nastavnici budu upoznati s osobinama i načinom razmišljanja osoba s Aspergerovim sindromom, moći će se u razredu prilagoditi njihovu neobičnom ponašanju. I na kraju, roditelje može zabrinjavati koliko se dobro redov­ ne škole mogu prilagoditi i pomoći djetetu s Aspergerovim sin­ dromom, pa će razmotriti ne bi li dijete bilo bolje smjestiti u ra­ zred ili školu namijenjenu isključivo takvoj djeci. U Ujedinjenom Kraljevstvu otvorena je škola internatskog tipa za djecu i adolescente s Aspergerovim sindromom (Gething i Rigg, 1996). Omjer učenika 1 nastavnika u razredu je šest prema dva, a nastavni je plan posebno osmišljen za takvu djecu. U budućnosti bi se roditelji mogli izboriti za ovu mogućnost u slučajevima kada djeca imaju znatnih teškoća da se uklope u redovnu školu.

20. Koje su prednosti uporabe naziva Aspergerov sindrom? Nakon što roditelji dobiju dijagnozu za svoje neobično dijete, mogu dokončati nomadsko lutanje u potrazi za objašnjenjem. Također znaju kamo se obratiti za savjet. Usto se može pojaviti i snažno olakšanje kada shvate da je riječ o neurobiološkom poremećaju koji nije izazvan neprikladnim postupcima, zlostavljanjem ili zanema­ rivanjem u obitelji. No, može nastupiti određena zbrke ako se kao druga mogućnost rabi naziv visokofunkcionirajući autizam. Iako je, tehnički govoreći, Aspergerov sindrom dio autističnog kontinuuma ili spektra, dijete se ne ponaša niti ima ograničen raspon sposobno­ sti povezan sa slikom autističnoga djeteta kakva je prisutna u jav­ nosti. Naziv autizam može biti zbunjujući, napose s obzirom na to [1 7 7 1

[ASPERGEROV SINDROM ]

da takva djeca imaju relativno ograničenu prognozu ili budućnost, koja često zahtijeva široku potporu. Također je važno uočiti da dije­ te s Aspergerovim sindromom nema autizam u blagom obliku, nego je kod njega prisutan drugačiji izraz poremećaja. Na nesreću, naziv autizam povezuje se i s poremećenim pona­ šanjem, pa se učitelji mogu prestrašiti kada ih obavijeste da će u njihovu razredu biti učenik s visokofunkcionirajućim autizmom. Naziv Aspergerov sindrom relativno je nov i nema negativnih asoci­ jacija za javnost i stručnjake. Kada se kaže da dijete ima Aspergerov sindrom, uobičajena reakcija je: "Nikada nisam čuo za to. Što je to?" Odgovor može biti jednostavno objašnjenje da dijete ima neu­ rološki poremećaj zbog kojega mora učiti kako se družiti i razumjeti misli i osjećaje drugih ljudi, da ima teškoća sa spontanim razgo­ vorom, da može razviti snažan interes za određeno područje te da može biti pomalo nespretno. Ove je teškoće najbolje opisati kao kombinaciju kašnjenja u razvoju i neobičnoga profila sposobnosti. S vremenom nastupa poboljšanje. Ovaj naziv također ima prednosti za stručnjake. Ovakva djeca i odrasli znače dijagnostičku zagonetku, tako da stručnjaci mogu biti nesigurni u to gdje da potraže informacije ili savjet. To je napo­ se važno za psihijatrijske službe u slučajevima kada adolescent ili odrasla osoba pokazuju simptome depresije, anksioznosti ili ljut­ nje. Jedno od dijagnostičkih područja koje možda kod njih nikada nije razmatrano jest autistični kontinuum, jer osoba ima jasan go­ vor, želi se družiti i imati prijatelje, a intelektualne su sposobnosti unutar normalnog raspona. Oni pružaju sliku koja nimalo ne sliči autističnom djetetu koje su psihijatri mogli vidjeti tijekom specija­ lizacije. Kada pojedinci i službe postanu svjesni prirode Aspergerova sindroma, moći će uvidjeti kako se njihova stručnost može primi­ jeniti na postojeće znanje o sindromu te u kojim organizacijama i časopisima te kod kojih kolega mogu potražiti pomoć.

2 1 . Kako dijagnozu priopćiti drugima? Roditelji često pitaju koga bi trebali obavijestiti o dijagnozi, te kako i kada. Nastavnicima i školskoj upravi svakako će koristiti ovaj po­ [1 7 8 ]

8 /Često postavljana pitanja

datak, jer mogu dobiti pristup resursima i strategijama za pomoć djetetu. Treba li obavijestiti drugu djecu u razredu? Odgovor će se razlikovati od slučaja do slučaja, ovisno o djetetu i okolnostima. Nekima može koristiti ako svi znaju dijagnozu, dok za druge može biti bolje da ih se ne razlikuje od ostale djece. Bilo je slučajeva kada je naziv Aspergerov sindrom postao pogrdni izraz za zadirkivanje djeteta, ponekad promijenjen u "asparagus" sindrom ili "hambur­ ger" sindrom. Autor je usvojio načelo "tko treba znati". Kod ovako povjerljivih podataka važno je pridržavati se diskrecije. Kako drugoj djeci objasniti sindrom? Carol Gray (1996) napisala je program za školsku djecu pod nazivom Šesto osjetilo, to jest osje­ tilo za socijalne odnose. U nizu aktivnosti ističu se pojedini osjeti i prikazuje kako radi šesto osjetilo. Djecu se zatim potiče da zamisle kako je imati oslabljene socijalne osjete i ne shvaćati u potpunosti perceptivna, kognitivna i emocionalna gledišta drugih ljudi. Na pri­ mjer, postavljaju se sljedeća pitanja. -* Bi li bilo lagano ili teško razgovarati kada ne bi znala što drugi misle ili kako se osjećaju? -* Bi li bilo lagano ili teško razgovarati s drugima o nečemu što su napravili? -* Bi li bilo lagano ili teško sprijateljiti se? Naposljetku se djecu potakne da odrede kako bi mogla pomoći svo­ jemu razrednom kolegi s Aspergerovim sindromom. Ponekad može biti nužno objasniti prirodu Aspergerova sin­ droma roditeljima druge djece u razredu. Oni mogu smatrati da je dijete neobično zbog neke roditeljske pogreške ili da dijete znači potencijalnu opasnost za njihova sina ili kćer. Djetetovi se roditelji ili stručnjak mogu obratiti školskom Vijeću roditelja da bi suzbili te strahove u drugih roditelja i naveli ih da razmotre kako bi mogli pomoći djetetu i njegovoj obitelji. Kako reći braći i sestrama? Oni će vjerojatno krišom slušati raz­ govore i nekako načuti o dijagnozi. Ako su dovoljno zreli da shva­ te prirodu sindroma, treba im objasniti. Srećom, danas već postoji neka literatura o načinima da se braći i sestrama objasni sindrom (Davies, 1994)', a roditeljske grupe za potporu organiziraju aktivno[179 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

sti namijenjene upravo njima. Obično ih koordinira odrasla osoba koja je brat ili sestra nekoga s Aspergerovim sindromom. Sastanci omogućuju braći i sestrama da podijele i rasprave svoje osjećaje, nauče kako se suočiti sa specifičnim situacijama npr. poput reakcija njihovih prijatelja kada ih dođu posjetiti te da shvate da su osjećaji nelagode i suparništva potpuno prirodni. Oni mogu doživljavati da su opterećeni dodatnom odgovornošću, napose u školi, biti zbunje­ ni time što su njihovi roditelji toliko zabrinuti, pitati se hoće li nji­ hovu bratu ili sestri biti bolje i kako im mogu pomoći. Kada reći djetetu da ima Aspergerov sindrom? Nema jednostav­ nog odgovora. Mala djeca nisu dovoljno zrela da bi shvatila poj­ move. Starija djeca mogu biti izuzetno osjetljiva na svaku naznaku da su drugačija. Njihovo žestoko poricanje bilo kakvih teškoća u socijalnim sposobnostima više je pokušaj da uvjere sebe nego druge. Odgovor bi mogao glasiti da djetetu treba reći kada se emocionalno može nositi s tom informacijom i želi znati zašto ima teškoća u si­ tuacijama koje su drugoj djeci tako jednostavne. Ponekad to trebaju učiniti roditelji, a ponekad stručnjak. Carol Gray (1996a) osmislila je radnu bilježnicu nazvanu Moje slike koja se može upotrijebiti da bi se dijete upoznalo sa svojom dijagnozom. Radnu bilježnicu ispunjavaju dijete, roditelji i struč­ njak, a u njoj je iskazan vrlo pozitivno stajalište prema sindromu. Aktivnosti su usmjerene na talente i sposobnosti pojedinca. Ovako David vidi svoje kvalitete: U čemu sam dobar?

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. [18 0 ]

Dobro čitam. Dobar sam u radu s računalom - Windows. Dobar sam u kuglanju (193. najviši rezultat). Imam posao. Dobro igram kanastu i remi. Dobro igram ajnc na računalu. Dobro pripremam svoj doručak. Dobro kuham čaj. Dobar sam u matematici. Ponekad sam uspješan u slovkanju. (David Downie)

8 / Često postavljana pitanja

Autor je ustanovio da kvalitete njihove ličnosti obuhvaćaju iskre­ nost, odanost, pouzdanost, otvorenost, snažni moralni kodeks i osje­ ćaj za pravdu. Njihove kognitivne kvalitete uključuju izuzetno pam­ ćenje, entuzijazam i znanje o posebnim interesima, originalan način mišljenja, bogatu maštu i izuzetnu sposobnost mišljenja u slikama. Ova svojstva nisu jedinstvena za sindrom, no on ih pojačava. Ljudi s Aspergerovim sindromom imaju mnogo pozitivnih kvaliteta sposobnosti i ličnosti. Ima znanstvenika i umjetnika s Aspergerovim sindromom koji su upotrijebili te kvalitete za značajna postignuća. To nije poremećaj kojega se treba sramiti, nego se njime treba ponositi. Također je važno objasniti da će pojedinac poboljšati svoje socijalne sposobnosti i da može ostvariti svoje životne ciljeve. To može potrajati i Tom Alien je sebe opisao kao kornjaču koja hoda malim koracima koji joj naposljetku pomognu da pobijedi u utrci. Drugi su upotrijebili analogije poput uspona na planinu, opet se koristeći malim koracima, ali na kraju stignu na vrh. Bolje ikad nego nikad! Kada osoba sazna da ima sindrom, to joj može donijeti osjećaj olakšanja i razumijevanja. Može se dogoditi da do informacije ne dođe planiranim razgovorom s roditeljima ili stručnjakom, nego či­ tanjem literature o toj temi. Christopher Gillberg (1991) opisuje kako je dvanaestogodišnjak ušao u njegov ured i slučajno našao le­ tak o sindromu namijenjen roditeljima. Dijete je tada reklo: "Ovo je nešto o čemu nikada priej nisam čuo ni riječi. Mislim da ću ga skraćeno zvati A. S." Nakon što je naglas pročitao tekst uskoro je primijetio, kao usput: "Čini se da ja imam A. S.! Zaboga, ja imam A. S. Čekaj da moj otac čuje za ovo. Moji bi roditelji također mogli imati A. S., znaš, moj otac napose, on također ima interese koji ga potpuno zaokupljaju. Sada mogu dečkima iz razreda reći da je razlog zašto deset puta brzo prehodam školsko dvorište gore-dolje svakoga odmora čitave godine taj što imam A. S. I to će mi napokon skinuti učiteljicu s grbače. Kad imaš neki poremećaj, moraju te tolerirati" (str. 138).

22. Koja bi zanimanja bila prikladna? U posljednjim godinama školovanja sve je važnije pitanje izbora zanimanja. Treba iskoristiti jake strane pojedinca, poput posveće118 1]

[ASPERGEROV SINDROM ]

nosti poslu, vrlo usmjerenog znanja i pouzdanosti. Područje poseb­ nog interesa može uputiti na buduće zaposlenje. Interes za znanost može dovesti do sveučilišne diplome i stručnog rada. Sveučilišta su poznata po svojoj toleranciji za neobične osobe, napose ako u svojim istraživanjima pokazuju originalnost i posvećenost. Netko je komentirao da su sveučilišta zaštićene radionice za osobe s teš­ koćama u socijalnoj prilagodbi! Ljudi s Aspergerovim sindromom zaslužni su za brojne napretke u znanosti i umjetnosti. Uistinu, autor smatra da bi naše društvo imalo koristi od većega priznavanja i razvoja njihovih kvaliteta. Uobičajen izbor zanimanja je inženjerstvo (Baron-Cohen i sur., 1997), no ne smijemo pretpostaviti da su jedine mogućnosti odabira zanimanja u znanosti, inženjerstvu i računalima. Autor je zapazio uspjeh pojedinaca koji su odabrali zanimanja koja uključuju skrb za druge, napose učiteljska, rad sa starijim osobama ili životinjama te posao policajca. Osobe s Aspergerovim sindromom imaju vrlo sna­ žan moralni kodeks i žestoko se bore protiv društvene nepravde. Potrebno je poticati određene radne vještine, osobito predstavlja­ nje na razgovorima za posao. Osoba možda ne zna dobro prikazati vlastite talente ili nije svjesna govora tijela i scenarija razgovora u takvim prigodama. Agencije za zapošljavanje postaju sve svjesnije teškoća s kojima se susreću ljudi s Aspergerovim sindromom te pružaju poduku i uvježbavanje prijeko potrebnih vještina. Važno je od rane dobi stjecati radno iskustvo, možda putem dostave novina ili letaka te dobrovoljnog rada. Glavni problem u vezi sa zapošljavanjem jest kako će se osoba no­ siti sa socijalnim aspektima posla, promjenama rutine i očekivanja te svojim integritetom. Neki poslovi zahtijevaju razvijene socijalne vještine. To nas podsjeća na teškoće s kojima su se susretali gosti u hotelu Fawlty Towers ili u odmaralištu koje vodi gospodin Brittas u popularnim televizijskim humorističnim serijama. Ovakva je zanima­ nja najbolje izbjegavati. Također je dobro kloniti se poslova kod kojih u zaposlenika postoji snažna kultura socijalne dinamike, ogovaranja i inicijacije. Jedna je žena s Aspergerovim sindromom bila izvanredna u brizi za gerijatrijske pacijente na bolničkom odjelu, no nije mogla izaći na kraj s vještinama socijalne kohezije potrebnima kada su se zaposle­ [18 2 ]

8 / Često postavljana pitanja

nici susretali za vrijeme stanke. Često su je ismijavali ili zadirkivali. No, kada je započela individualne posjete starijim osobama koje žive u vlastitom domu, mogla je nastaviti svoj posao a da se nije morala suočavati s društvenom kulturom svojih kolega i kolegica. Još jedna mogućnost jest razvijanje vještina koje će omogućiti samozapošljavanje. Osoba može raditi kod kuće ili postati struč­ njak u području koje ne zahtijeva da bude član tima ili hijerarhije. Na primjer, osoba s Aspergerovim sindromom može postati vješta u nekom zanatu ili dizajnirati ili popravljati elektroničku opremu, te nakon razdoblja poduke i prakse razviti vlastiti posao. Autor prepo­ ručuje tradicionalni model osposobljavanja putem šegrtovanja kod majstora, jer neki učenici s Aspergerovim sindromom mogu imati teškoća sa socijalnim aspektima poduke u stručnoj školi. Osoba može imati teškoća u suočavanju s emocionalnom atmos­ ferom ili rutinom. Jedan je mladić bio prilično sretan radeći u tvor­ nici, dok nije došlo do štrajka. Tada je morao dati otkaz jer se nije mogao nositi s antagonizmom i nesigurnošću. Poslodavci također trebaju shvatiti teškoće s kojima se susreće osoba s Aspergerovim sindromom, tako da im omoguće radno opterećenje i prostor za rad koji odgovaraju njihovim osobinama. Pojedinac će vjerojatno biti izuzetno marljiv, savjestan i nastojati postići kvalitetu na štetu kvantitete. Može se dogoditi da rade tijekom stanke za ručak ili sve do večeri, kako bi osigurali da posao bude obavljen u skladu s njihovim visokim standardima. Njihovi suradnici ili poslodavac ne moraju to smatrati poželjnom značajkom. Autor zna slučajeve namjerne sabotaže kako bi se postiglo da osoba dobije otkaz. U dru­ gom se primjeru jedan mladić školovao za automehaničara u velikoj tvrtki. Bio je izuzetno temeljit u radu. Kada je postojala mogućnost brzog popravka koji će trajati tek do isteka razdoblja garancije ili većeg popravka koji zahtijeva više vremena, no koji će dovesti do veće pouzdanosti, on bi odabrao pouzdanost. Njegov je poslodavac želio brzo obrtanje sredstava te da se kupac uskoro vrati da bi kupio novi rezervni dio. Ovaj je sukob doveo do otkaza. No, kada bude imao vlastitu radionicu, bit će poznat po pouzdanosti i poštenju. Naposljetku, posao koji je poticajan, i emocionalno i financijski, može biti ključan za postizanje uspješnog života. Temple Grandin [18 3]

[ASPERGEROVSINDROM ]

(1992) razvila je svoj posebni interes i postala izuzetno uspješna dizajnerica opreme za stočarstvo, znanstvenica i autorica knjiga. Ona opisuje kako: Moj je život moj posao. Ako visokofunkcionirajući autist dobije zanimljiv posao, on ili ona imat će ispunjen život. Veći dio večeri i noći tijekom vikenda provodim pišući članke i crtajući. Gotovo svi su moji društveni kontakti s ljudima koji se bave stočarstvom ili ljudima koje zanima autizam (str. 123). Dakle, njezin joj je posao pružio pristup društvenom životu i prija­ teljima na osnovi njihovih zajedničkih interesa.

23. Kakvi su dugoročni ishodi? U prethodnom smo odlomku opisali neke teškoće koje se pojavlju­ ju u adolescenciji. Među ostalim, to su druženje s adolescentima koji mogu biti okrutno netolerantni, različiti interesi i ciljevi, su­ očavanje s promjenjivim emocijama te stjecanje uvida u to da su drugačiji. Naposljetku, ta opasna vremena završavaju i osoba napu­ šta školu te može steći veću kontrolu nad svakodnevnom rutinom, društvenim kontaktima i zanimanjem. Neki roditelji opisuju kako se čini da njihov sin ili kći nikada nisu imali normalno djetinjstvo, nego su uvijek djelovali kao minijaturne odrasle osobe. Napokon jesu odrasli i više se ne moraju družiti s adolescentima. Život po­ staje mnogo lakši. S porastom financijske neovisnosti i ovladavanjem kućanstvom mlada se odrasla osoba može preseliti u mali stan koji je pridružen roditeljskoj kući. Kada osoba napusti roditeljski dom, bilo bi bolje da živi sama, po mogućnosti blizu roditeljskog doma, kako bi i da­ lje imala određenu emocionalnu i praktičnu potporu. Drugi stanari možda ne bi tolerirali karakter osobe s Aspergerovim sindromom. Osim toga, osoba može na kraju dana željeti samoću. U onih čiji je ishod uspješan, sljedeći su se čimbenici pokazali bitnima: -* Mentor, to jest nastavnik, rođak ili stručnjak koji razumije osobu i pruža smjernice i nadahnuće. [18 4 ]

8 / Često postavljana pitanja

- Partneri koji pružaju potporu, ljubav i privrženost osobi. Oni kompenziraju neobičnosti i prikrivaju teškoće. - Uspjeh u poslu ili posebnom interesu, što nadoknađuje nedostatke u društvenom životu. Društveni uspjeh napo­ sljetku postaje manje važan u životu. Uspjeh se ne mjeri druženjem, nego postignućima. To ističe i Temple Grandin (1995): Znam da u mojem životu nedostaju neke stvari, no imam uzbudlji­ vu karijeru koja me zaokuplja čitavog dana. Kada sam jako zaposle­ na, to mi odvraća misli od onoga što možda propuštam. Ponekad se roditelji i stručnjaci pretjerano brinu o društvenom životu odrasle autistične osobe. Ja ostvarujem društvene kontakte kroz posao. Ako osoba razvije svoje talente, imat će kontakte s ljudima koji dijele njezine interese (str. 139). -* Konačno se pomiriti sa svojim slabim i jakim stranama i ne željeti postati netko tko ne mogu biti te shvatiti da imaju kvaliteta kojima se drugi dive. -* Prirodni oporavak. Kao što postoje djeca koja kasno prohodaju ili progovore, postoje i oni koji se kasno počnu družiti, iako to kašnjenje može potrajati i nekoliko desetljeća. Tek je potrebno provesti istraživanje dugoročnih ishoda za djecu s ovim sindromom. Stručnjaci i stručne službe skloni su vidjeti odra­ sle osobe koje imaju uočljive teškoće, što može dovesti do pretjera­ no pesimističnog viđenja dugoročnih ishoda. Aspergerov je sindrom razvojni poremećaj i osoba naposljetku nauči poboljšati svoje vješti­ ne druženja, razgovora, razumijevanja misli i osjećaja drugih ljudi te točnog i suptilnog izražavanja vlastitih misli i osjećaja. Autor rabi analogiju sastavljanja slagalice od tisuću komada bez fotografi­ je predloška na kutiji. S vremenom se dovrše mali, izolirani dijelovi slagalice, no cjelokupna se slika ne vidi. Konačno bude dovoljno "otoka" ili dijelova slagalice da bi se prepoznala čitava slika i svi dijelovi dolaze na svoje mjesto. Slagalica socijalnog ponašanja je sastavljena. Autor je susreo mnoge odrasle osobe s Aspergerovim sindromom koje su opisale kako su u kasnim dvadesetima ili tride­ setima konačno uspjele intelektualno savladati mehanizme socijal[18 5 ]

[ASPERGEROVSINDROM I

nih vještina. Od toga su trenutka dalje jedine osobe koje su znale za njihov poremećaj bili članovi obitelji i bliski prijatelji. Uočavamo kontinuum u izraženosti autizma od tihog i izdvo­ jenog djeteta do osobe s Aspergerovim sindromom. Mogu li djeca s Aspergerovim sindromom napredovati na tom kontinuumu? Tek smo počeli istraživati područje autističnog kontinuuma između Aspergerova sindroma i normalnog raspona. Međutim, djeca s tim sindromom mogu napredovati do točke u kojoj postojeći dijagno­ stički kriteriji za Aspergerov sindrom više ne mogu prikladno opisa­ ti suptilnije značajke koje preostanu. Sula Wollf (1995) napisala je knjigu utemeljenu na njezinim kli­ ničkim i istraživačkim studijama, koja objašnjava "m ost" između Aspergerova sindroma i normalnog raspona sposobnosti. Ona rabi kolokvijalni naziv "sam otnjak" ili dijagnostički naziv "shizoidni poremećaj ličnosti" da bi definirala pojedince koji imaju specifičan obrazac značajki. Obično su samotni i emocionalno odvojeni, no osjetljivi na kritiku. Ne prilaguđuju se uobičajenim društvenim pra­ vilima i imaju neobičan metaforični govor. Također se rigidno bave svojim interesima i mogu imati neobičan život u mašti. Wollf je razumljivo oprezna u uporabi dijagnostičkog naziva shizoidan zbog njegovih zlokobnih konotacija koje impliciraju povezanost sa shizo­ frenijom, napose zato što je ustanovila da se u određenog broja njih uistinu razvije shizofrenija. Možda je naziv samotnjak prikladniji i manje je vjerojatno da će biti pogrešno protumačen. Autor bi se složio da ovo područje kontinuuma više postaje opis nečije ličnosti nego jasan razvojni poremećaj. Dakle, Sulla Wollf je objasnila m o­ gući ishod za neke pojedince s Aspergerovim sindromom, a također u nekim slučajevima značajke njihovih rođaka koje nikada nisu bile dovoljno izražene da bismo ih dijagnosticirali kao Aspergerov sin­ drom. Iako je prijeporno trebaju li takvi pojedinci imati dijagnozu ili biti definirani kao osobe s poremećajem ličnosti, može biti riječ o vrlo neobičnim osobama. Digby Tantam je upotrijebio naziv "cjeloživotna ekscentričnost" da bi opisao dugoročni ishod u pojedinaca s Aspergerovim sindromom (Tantam, 1988). Naziv ekscentričnost [18 6 ]

8 / Često postavljana pitanja

ovdje se ne rabi u pogrdnome smislu. Po mišljenju ovog autora, oni su svijetla nit u bogatoj tapiseriji života. Naša bi civilizacija bila izuzetno dosadna i sterilna kada ne bismo imali i cijenili ljude s Aspergerovim sindromom.

[1 8 7 ]

[Dodatak l] r-Dodatni izvori o emocijama i prijateljstvu K njige i priručnici A ll A bout M e [Sve o m eni]

G. Rutman i P. Jordan Me Clannahan Book Company, New York, 1992 ISBN 1-56293-174-1 U jednom od poglavlja ove knjige dijete treba promatrati događaje koji su prikazani na slici i izabrati lice koje odgovara prikazanoj emociji. Ovaj je zadatak prikladan za predškolsku djecu i učenike prvog razre­ da. H appy and S a d , G rouc hy and Glad [S retan i tu ža n , zlo vo ljan i zado voljan]

C. Allen i T. Brannon Ulica Sezam/Golden Press Book Likovi iz Ulice Sezam opisuju nekoliko emocija. Prikladno za učenike prvog i drugog razreda. M r Fac e [Gospo din Lic e]

(dostupno kod Kangaroo Trading, Unit A, Building 4, 9-13, Winboume Road, PO Box 1055, Brookvale, NSW 2100, Australia) KodKDllOO. Zidni poster od pusta sadrži prazno lice i izbor očiju, obrva i usta, što djetetu omogućuje da izabere dijelove sretnog, tužnog ili ljutitog lica. Prikladno za djecu predškolske dobi. Fac ial Exp ression s [Izra zi lica]

Judius, Unit 8/182, Euston Road, Alexandria, NSW, 2015, Australia. Kod DL222127. Ovo je korisna zbirka fotografija djece koja izražavaju široki raspon osjećaja, koja se može upotrijebiti za vježbe razumijevanja. Dijete mora pogoditi koju emociju prikazuje pojedina fotografija, a može i razvrsta­ [18 8 ]

Dodatak I

vati lica s obzirom na različite emocije. Prikladno za predškolski dob i djecu do drugog razreda osnovne škole. Writing A bout Feelings [Pisati o osjećajim a]

Rozanne Lanczak Hawker Brownlow Education 235 Bay Road, Cheltenham, Victoria, 3192, Australia, 1987 ISBN 0-947326-61-8 Ovo je izvrsna knjiga s brojnim aktivnostima važnima za djecu s Aspergerovim sindromom, u dobi od drugog do četvrtog razreda osnov­ ne škole. Dijete mora izvršiti određene zadatke pisanja i crtanja, a po­ nuđene su i razne dopunske aktivnosti, kao i mogućnost da dijete samo ilustrira svoj rad. Feelings [Osjećaji]

Aliki Brandenberg Pan Books Ltd, London, 1989 ISBN 0330-29408-3 Prekrasno ilustrirana knjiga prikladna za djecu u dobi od osam do dva­ naest godina. Feelings [Osjećaji]

Crestwood Company, Milwaukee Trideset i pet crno-bijelih karata prikazuje široki raspon emocija, izraza lica i govora tijela. Your Em otions [Tvoje em ocije]

B. Moses i M. Gordon, Wayland Ltd., London, 1994 ISBN 0-7502-1403-1 Ovaj niz slikovnica istražuje emocije ljutnje, žalosti, ljubomore i straha u zabavnoj priči sa slikovitim ilustracijama. Svaka knjiga sadržava na­ pomene za roditelje i učitelje s prijedlozima kako da se djeci pomogne u suočavanju s tim emocijama. Prikladno za djecu od prvog do trećeg razreda osnovne škole. Učiti i brinuti se o sebi [Lea rnin g and Caring About Ourselves]

Gayle Bittinger Warren Publishing House, Everett, Washnigton, 1992. Aktivnosti namijenjene učenju o emocijama za djecu predškolske dobi. [18 9]

[ASPERGEROVSINDROM ] Istražujm o em ocije: aktivnosti za djecu [Exp lo ring Feeling s: A ctivities for Young Children]

Susan Neuman Humanics Ltd, P.O. box 7400, Atlanta, Georgia, 30309, 1994. Aktivnosti za djecu od predškolske dobi do trećeg razreda osnovne ško­ le. M edvjeđi zag rljaji za pam ćenje pravila [Be ar H ugs for R em em bering the Rules]

Patty Claycomb Warren Publishing House, Everett, Washington. Za dob 3 - 6 godina. Pozitivne aktivnosti koje djecu podsjećaju na druš­ tvena pravila. M edvje đi zag rljaji za poštovanje drugih [Bear H ugs for R especting Others]

Patty Claycomb Warren Publishing House, Everett, Washington. Za dob 3 - 6 godina. Pozitivne aktivnosti o poštovanju drugih ljudi. Uljudnost [C ourtesy]

Early Childhood Publications, Singapore, 1994. Aktivnosti za djecu predškolske dobi. Uključuju primjere poput: "Kada se slučajno zabiješ u nekoga, reci oprosti". Što m e usrećuje? [W hat M ak es M e H appy?]

Catherine i Lawrence Anholt, Walker Books, London, 1994. Svaka stranica prikazuje određeni osjećaj: što me nasmijava, zbog čega plačem, zbog čega sam ljubomoran itd. Dijete s Aspergerovim sindro­ mom može napraviti vlastitu knjigu s ilustracijama okolnosti koje iza­ zivaju pojedine osjećaje. Za m isli m oje osjećaje [Pictu re M y Feelings]

Learning Development Aids Duke Street, Wisbech, Cambridgeshire, United Kingdom, 1989. Obuhvaća specifične emocije i osjećaje. Na primjer, zabrinut sam, sre­ tan sam... Dijete završava rečenicu dodavanjem podatka o sebi, npr. Veselim s e ______ ; Razljutim se k ad _______ . Prikladno za adoles­ cente s izraženim teškoćama u učenju. [19 0 ]

Svi moji osjećaji u vrtiću - Na tan ov dan [All M y Feelings at Preschool - Nathan’ s Day]

S. Conlin i S. Levine Friedman Parenting Press, Seattle WA, 1991. ISBN 0-943990-60-2. Tekst opisuje Natanove osjećaje u vrtiću. Najbolje je knjigu djetetu čitati naglas, uz raspravu o osjećajima i ilustracijama. Svi moji osjećaji kod kuće - Elin dan [All M y Feelings at Hom e - Ellie’ s Day]

S. Conlin i S. Levine Friedman Parenting Press, Seattle WA, 1989. Slično kao prethodna knjiga, no naglašava osjećaje kod kuće. Prikladno za djecu predškolske dobi i učenike prvog razreda. Postoji još jedan naslov u ovoj seriji - "Što je osjećaj?" Kako se nositi s osjećajim a? [Dealing w ith Feelings]

E. Crary i J. Whitney Parenting Press, Seattle, WA Ovo je niz od šest knjiga, od kojih svaka govori o određenom osjećaju. Naslovi su Ljutit, Ponosan, Frustriran, Prestrašen, Uzbuđen i Bijesan. Prikladno za djecu od drugog do četvrtog razreda. Ponosni na svoje osjećaje [Prou d of Our Feelings]

Undsay Leghorn Magination Press, 1995. Napisano za učenike nižih razreda osnovne škole. Kako nacrtati crtić [H o w to D raw Cartoons]

CD-ROM za Macintosh i Windows Diamar Interactive Corporation, Seattle, WA. Dijete može stvarati originalne likove iz crtića, koji izražavaju različite emocije, klikom na izbor različitih glava, dijelova tijela i lica. Prikladno za djecu (i odrasle). Želim se igrati [I W ant to Play]

E.

Crary i M. Megale

Parenting Press, Seattle, WA, 1982. ISBN 0-9602862-4-1. Knjiga s problemskim zadacima, koja pomaže djeci u razrješavanju so­ cijalnih konflikata. Tekst poboljšava djetetov uvid u alternativna rje­ šenja i moguće posljedice različitih ponašanja. Prikladno za djecu od prvog do trećeg razreda. [1 9 1 ]

[ASPER GER OVSINDROM ] Ellen i pingvin [Elle n and Pen gu in]

C. Vulliamy Walker Books, London, 1993. Priča o Ellen i njezinu pingvinu u potrazi za prijateljem. Kako se sprijateljiti: vodič za bolje slaganje s drugim ljudim a [M akin g Friends: A Guide to Getting A lon g w ith People]

Andrew Matthews Media Masters, Singapore, 1990. ISBN 981-00-1953-X. Ova je knjiga idealna za sposobnije adolescente s Aspergerovim sindro­ mom. Autor ima još jednu knjigu, Biti sretan! Prija teljstva, vrijednosti u skladu s kojim a treba živjeti [Frien dship s, Values to Live By]

S. Lee Roberts i L. Hohag The Children's Press, Chicago, 1986. Uvod u pojam prijateljstva za djecu u nižim razredima osnovne škole. Kako za d rža ti prijatelje i brinuti o njim a [The Care and Keeping of Friends]

Nadine Westcott American Girl Library, Wisconsin, Pleasant Company Publications, 1996. Idealna knjiga za mlađe adolescentice. Prag m a tične je zič n e sitnice za vješto m išljenje [Pra gm atic Lan g uag e Trivia for Thinking Skills]

M. Ann Marquis Communication Skills Builders, Arizona, 1990. Format igre upotrijebljen je za učenje pragmatičnih jezičnih aspekata. Pitanja potiču razmišljanje o tome što jezik zapravo znači. Prikladno za adolescente. Prijatelji: igra socijalnih vještina [Frie n d ze e : A Social Skills Gam e]

Diane A. Figula Linguistic Systems Inc., East Moline, 1992. ISBN 1-55999-236-6. Pitanja se temelje na društvenim situacijama, a namijenjena su djeci od sedam do devet godina. [19 2 ]

Dodatak I Krug prijatelja [C ircle of Friends]

James Stanfield Co Drawer 66, P.O. Box 41058, Santa Barbara, CA. 93140. Ovaj je program opisan u osmom poglavlju. Visokofunkcionirajući adolescenti i mlađe odrasle osobe s a u tizm om : Vodič za nastavnike [Higher Functioning Adolescents and Young Adults w ith A u tism : A Teacher’s Guide]

A. Fullerton, J. Stratton, P. Coyne i C. Gray Pro-ed, Texas, 1996. ISBN 0-89079-681-5. Izvrstan vodič za nastavnike, koji objašnjava izazove s kojima se susre­ ću srednjoškolci s visokofunkcionirajućim autizmom te nudi strategije i školske aktivnosti. Kako zap o četi razg ovor i sprijateljiti se [H o w to Start a Conversation and M ake Friends]

Don Gabor Sheldon Press, London, 1983. Umijeće razgovora za adolescente. Budući obzori [Future H orizons]

422 E. Lamar Bvld, Suite 106, Arlington, TX Ova se izdavačka kuća specijalizirala za literaturu o autizmu, uključu­ jući izdanja Carol Gray o Društvenim pričama i Komičnim razgovori­ ma u stripu. Objavljuju dvije knjige Društvenih priča, koje obuhvaćaju više od 300 priča. Aktivnosti za poboljšanje socijalnih vještina za djecu s posebnim potrebam a [Social Skills Activities for Special Children]

D. Mannix Dostupno kod Helios Therapy Resources 95 Gilles Street, Adelaide, South Australia 142 lekcije o prikladnom socijalnom ponašanju namijenjene djeci od 6 do 14 godina. Biti sretan: priručnik za veće povjerenje i sigurnost [Being Happy: A H andbook for Greater Confidence and Security]

Andrew Matthews Media Masters, Singapore, 1988. Korisna knjiga za adolescente koji su tužni. [19 3 ]

[ASPERGEROV SINDROM] Zašto se svi uvijek nam jere baš na m en e: p riruč nik z a postupanje sa zlo ­ stavljačim a [W hy is Everyb od y A lw a ys P ickin g on M e : A Guide to H andling Bullies]

Terrence Webster- Doyle North Atlantic Books, Berkeley, CA. Učen ici s Asp erg ero vim sin drom om : Kako upravljati razredom [Pu p ils w ith A sp erg ers's S yndrom e: C lassroom M ana g em ent]

Special Needs Support Service Meadgate Centre, Mascalls Way, Great Baddow, Chelmsford, U.K. Dodatna literatura i priručnik sa strategijama za nastavnike. V id i, ja to m ogu [W atch M e , I Can Do It]

Neralie Cocks Simon and Schuster, Australia, 1993. Pomaže djeci da prevladaju nespretne i nekoordinirane motoričke vje­ štine. Ju ta rn je vijesti [The M ornin g N e w s ]

Ovo je časopis koji redovito objavljuje članke o Aspergerovu sindro­ mu. Tekstovi su ponajprije namijenjeni nastavnicima i roditeljima, a urednica je Carol Gray. Pretplatiti se možete na adresi Jennison Public School, 2140 Bauer Road, Jennison, MI 49428. Internetske stranice

Na internetu postoji čitav niz stranica i foruma o Aspergerovu sindro­ mu. Ovo su neke od ključnih: On-line Asperger's Syndrome Information and Support - O.A.S.I.S Ova je stranica Barbare Kirby najbolja početna točka. http://www.udel.edu/bldrby/asperger Asperger's Syndrome Support Network Home Page Ovo je australska stranica o Aspergerovu sindromu. http://www.vicnet.-net.au/vicnet/community/asperger Asperger's Disorder Home Page Stranica koju je pripremio Kaan R. Ozbayrak, a koja sadrži i korisne poveznice na druge stranice. http://www.ummed.edu:8000/pub/o/ozbayrak/asperger.html The National Autistic Society [19 4 ]

Dodatak I

Ovo je udruga koja je smještena u Londonu, a stranica pruža podatke o njihovim uslugama i o literaturi. http ://oneworld.org/autism_uk/index. html The Autism Channel Link Virtualne novine o autizmu. http://www.telepath.com/canace/autism.html Future Horizons Izdavačka kuća za literaturu o autizmu. http://www.onramp.net/autism/ The Centre for the Study of Autism Koristan izvor informacija o autizmu, s njime povezanim poremećaji­ ma i istraživanjima. www.autism.org Internetska stranica oboljelih od autizma/Aspergerova sindroma Ovo je izvrsna stranica za međusobnu potporu, forume i strategije samopomoći. http://amug.org/na203/index.html Oops...Wrong Planet Syndrome Ova stranica pruža osobno i informativno viđenje Aspergerova sindro­ ma. www.geocities.com/Hot Springs/8442/index.htm Internetska stranica Tbny Atwooda Ova je stranica vodič za roditelje, stručnjake, ljude s Aspergerovim sin­ dromom i njihove partnere. www. tonyatwood.com CompuServe i America Online također imaju pretplatničke stranice i forume o Aspergerovu sindromu.

1195]

[Dodatak l l] r-K a ko se danas osjećam?

Agresivno

Tjeskobn o

Opravdavam se

Drsko

Stidljivo

B laženo

D osadno

O prezno

Hladno

Sam opouzdano

Z natiželjno

Odlučno

Razočarano

U nevjerici

Bijesno

H isterično

Ravnodušno Z ainteresiran o Ljubom orno

Zadovoljno

Iznenađeno

Sum njičavo

N eodlučno

O sam ljeno

N ešto drugo...

(U puta: "M olim o te da ozn ačiš koja se lica odnose na tebe".) Za m lađu je djecu ovaj zad atak potrebno pojednostavniti, a za ilustraciju drugih o sje ­ ćaja potrebno je nacrtati nova lica. Ovi su crteži preuzeti iz 100 Training Games, Gary Kroehnert, M e Graw -Hill Book Com pany, Sydney, A ustralia, 1991.

[Dodatak III] r-Dijagnostički kriteriji Tablica 1 . Dijagnostički kriteriji za Asperg ero v sindrom -G illb e r g i Gillberg (19 89)_______________________

1. Poremećaj socijalnog funkcioniranja (ekstremna egocentričnost) (barem dvoje od sljedećeg): (a) nesposobnost interakcije s vršnjacima, (b) pomanjkanje želje za interakcijom s vršnjacima, (c) nedostatno uvažavanje socijalnih signala, (d) socijalno i emocionalno neprimjereno ponašanje. 2. Uski interesi (barem jedno od sljedećeg): (a) isključivanje drugih aktivnosti, (b) ustrajnost u ponavljanju, (c) više napamet nego sa značenjem. 3. Repetitivne rutine (barem jedno od sljedećeg): (a) usmjerene na sebe u različitim životnim aspektima ili (b) usmjerene na druge. 4. Neobična svojstva govora i jezika (barem tri od sljedećeg): (a) kašnjenje u razvoju, (b) površinski savršen ekspresivni govor, (cj formalan i pedantan jezik, (d) čudna prozodija, neobična svojstva glasa, (ej poremećaji razumijevanja, uključujući pogrešno tumačenje doslovnih/implicitnih značenja.

[1 9 7 ]

[ASPERGEROVSINDROM ] Tablica 1 . (nastavak)

5. Teškoće u neverbalnoj komunikaciji (barem jedno od sljedećeg): (a) ograničena uporaba gesti, (b) nespretan/nezgrapan govor tijela, (c) ograničeni izrazi lica, (d) neodgovarajući izrazi, (ej specifičan, ukočen pogled. 6. Motorička nespretnost Loš uradak na neurorazvojnom pregledu.

1198]

Dodatak III Tablica 2 . Dijagnostički kriteriji za A spergerov sindrom - S za tm a ri, Brem ner i Na gy (1989)__________________________________________________________

1. Vole osamu (barem dvoje od sljedećeg): — nema bliskih prijatelja izbjegava druge ' —■ nezainteresiranost za uspostavljanje prijateljstava - -* samotnjak 2. Poremećena socijalna interakcija (barem jedno od sljedećeg): ' -* pristupa drugima samo radi zadovoljenja vlastitih potreba — nespretan socijalni pristup -* jednostrane reakcije prema vršnjacima ’ — teškoće u osjećanju tuđih emocija -* odvojenost od tuđih osjećaja 3. Poremećena neverbalna komunikacija (barem jedno od sljedećeg): — ograničeni izrazi lica -* nemogućnost prepoznavanja emocija na osnovi izraza djetetova lica — nemogućnost da "pošalje poruku očima" -* ne gleda u druge -* ne koristi se rukama da bi se izrazilo -* široke i nespretne geste -*■ dolazi preblizu drugima 4. Neobičan govor (barem dvoje od sljedećeg): — abnormalnosti u modulaciji glasa -* govori previše govori premalo -* nedovoljno povezan razgovor — osebujna uporaba riječi repetitivni obrasci govora 5. Ne udovoljava DSM-111- kriterijima za -* autistični poremećaj

___________________ [199 ]

[ASPERGEROVSINDROM ] Tablica 3 . Dijagnostički kriteriji z a A sp e rg e ro v sindrom - D S M IV (19 9 4)

A.

Kvalitativni poremećaj socijalne interakcije, koji se očituje u ba­ rem dvoje od sljedećeg: (1) značajne teškoće u uporabi višestrukih neverbalnih ponaša­ nja poput gledanja u oči, izraza lica, tjelesnog stava te gesti da bi se uspostavila i održala socijalna interakcija, (2) neuspjeh u uspostavljanju odnosa s vršnjacima na odgovara­ jućoj razvojnoj razini, (3) nedostatak spontanih nastojanja da se s drugima podijeli užitak, interesi ili uspjesi (izražen npr. kroz nepokazivanje zanimljivih predmeta drugim ljudima), (4) pomanjkanje socijalne ih emocionalne recipročnosti.

B.

Ograničeni repetitivni i stereotipni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti, što se očituje barem jednim od sljedećeg: (1) sveobuhvatna zaokupljenost jednim ili više stereotipnim i ograničenim obrascem interesa koji odstupa od normale bilo po intenzitetu bilo po usmjerenosti, (2) očito nefleksibilno pridržavanje specifičnih nefunkcionalnih rutina ili rituala, (3) stereotipni i repetitivni motorički manirizmi (npr. mahanje ili savijanje prsta ih šake, složeni pokreti čitavog tijela), (4) trajna zaokupljenost dijelovima ili predmetima.

C.

Poremećaj izaziva klinički značajne teškoće u socijalnim odnosi­ ma, na radnome mjestu, ili na drugim važnim podmčjima djelo­ vanja.

D.

Nema klinički značajnog općeg kašnjenja u razvoju govora (npr. pojedinačne riječi u uporabi prije druge godine života, rečenice do dobi od tri godine)

E.

Nema klinički značajnog kašnjenja u kognitivnom razvoju ih u razvoju za određenu dob prikladnih vještina samopomoći, adap­ tivnog ponašanja (osim u socijalnim interakcijama) te znatiželje o okolini u djetinjstvu.

F.

Nisu zadovoljeni kriteriji za druge specifične pervazivne razvoj­ ne poremećaje ni za shizofreniju.

[200]

Dodatak III Tablica 4 . Dijagnostički kriteriji za A spergerov sindrom iz N IK B-10 (Svjetska zdravstvena org anizac ija , 1993)

A.

Nema klinički značajnog općeg kašnjenja u govornom jeziku ni razumijevanju jezika, a ni u kognitivnom razvoju. Dijagnoza za­ htijeva da se uporaba pojedinačnih riječi razvila do kraja druge godine života ili ranije te da se komunikacija rečenicama poče­ la rabiti prije kraja treće godine života ili prije. Vještine samo­ pomoći, prilagođeno ponašanje i znatiželja o okolini u prve tri godine trebale bi biti na razini koja je u skladu s normalnim intelektualnim razvojem. Međutim, motorički razvoj može biti ponešto usporen, a motorička je nespretnost uobičajeno (iako ne i nužno) dijagnostičko obilježje. Izolirane posebne vještine, često povezane s abnormalnom zaokupljenošću, uobičajene su, no nisu nužne za dijagnozu. B. Kvalitativne abnormalnosti u recipročnoj socijalnoj interakciji očituju se u barem dva od sljedećih područja: * (a) nemogućnost da se gledanje u oči, izrazi lica, tjelesni stav i geste prikladno uporabljuju za uspostavljanje i održavanje socijalne interakcije; (b) nemogućnost da se (na način koji je u skladu s mentalnom dobi te usprkos brojnim prilikama) razviju odnosi s vršnjaci­ ma, koji uključuju zajedničke interese, aktivnosti i emocije; * (c) pomanjkanje socijalno-emocionalne recipročnosti, što je vidljivo u poremećaju ili odstupanju reakcija na emocije drugih ljudi; ili nedostatak prilagođivanja ponašanja socijal­ nom kontekstu; ili slaba integracija socijalnih, emocional­ nih i komunikacijskih ponašanja; (d) nedostatak spontanih nastojanja da se s drugim ljudima podijeli užitak, interesi ili postignuća (izražen npr. kroz ne­ pokazivanje zanimljivih predmeta drugim ljudima)

[2 0 1]

[ ASPERGEROV SINDROM] Tablica 4 . (nastavak)

C.

Pojedinac iskazuje neobično intenzivne i ograničene interese ili ograničene repetitivne i stereotipne obrasce ponašanja, interesa i aktivnosti, što se očituje u' Barem jednom od sljedećih područja: (1) sveobuhvatna zaokupljenost jednim ili više stereotipnim i ograničenim obrascem interesa koji odstupa od normale bilo po intenzitetu bilo po usmjerenosti; ili jedan ih više interesa koji su abnormalni po intenzitetu i ograničenosti, ali ne u sadržaju ili usmjerenosti; (2) očito prisilno pridržavanje specifičnih nefunkcionalnih ruti­ na ih rituala; f (3) stereotipni i repetitivni motorički manirizmi koji uključuju ili mahanje ili savijanje prsta/šake ili složene pokrete čitavog tijela; (4) zaokupljenost dijelovima ih nefunkcionalnim elementima igračaka (poput boje, opipa površine ih buke/vibracije koju proizvode), Međutim, manje se očekuje da budu uključeni bilo motorički mani­ rizmi bilo zaokupljenost dijelovima predmeta ih nefunkcionalnim ele­ mentima igračaka. D.

[20 2]

Poremećaj se ne može pripisati drugim vrstama pervazivnih razvojnih poremećaja: shizofreniji, shizotipnom poremećaju, opsesivno-kompulzivnom poremećaju, anankastičnom poreme­ ćaju, reaktivnim poremećajima privrženosti te poremećaju neinhibiranosti u djetinjstvu.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statisti­ cal Manual of Mental Disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association. Anneren, G., Dahl, N., Uddenfeldt, U., Janols, L.O. (1995). Asperg­ er's Syndrome in a boy with a balanced de novo translocation. American Journal of Medical Genetics, 56, 330-331. Asendorpf, J.B. (1993). Abnormal shyness in children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1069-1081. Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen. In Kindesaher, Archiv. Fiir Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136. Asperger, H. (1979). Problems of infantile autism. Communication, Journal of the National Autistic Society, 13, 45-51. Asperger, H. (1991). Autistic psychopathy in childhood. In U. Frith (ed), Autism and Asperger's Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Attwood, A.J., Frith, V., Hermelin, B. (1988). The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's Syn­ drome children, Journal of Autism and Developmental Disor­ ders, 18, 241-257. Baltaxe, C.A.M., Russell, A., D'Angiola, N., Simmons, J.Q. (1995). Discourse cohesion in the verbal interactions of individuals di­ agnosed with autistic disorder or schizotypal personality disor­ der. Australian and New Zealand Journal of Developmental Dis­ abilities, 20, 79-96. Barber, C. (1996). The integration of a very able pupil with As­ perger's Syndrome into a mainstream school. British Journal of Special Education, 23, 19-24. Baron-Cohen, S. (1988). An assessment of violence in ayoung man with Asperger's Syndrome. Journal of Child Psychology and Psy­ chiatry, 29, 351-360. [203]

[ASPERGEROV SINDROM 1

Baron-Cohen, S. (1988a). Social and pragmatic deficits in autism: Cognitive or affective? Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 379-402. Baron-Cohen, S., Campbell, R., Karmiloff-Smith, A., Grant, J., Walker, J. (1995). Are children with autism blind to the mentalistic significance of the eyes? British Journal of Developmental Psychology, 13, 379-398. Baron-Cohen, S., Staunton, R. (1994). Do children with autism ac­ quire the phonology of their peers? An examination of group identification through the window of bilingualism. First Lan­ guage, 14, 241-248. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Stott, C, Bolton, R, Goodyer, I. (1997). Is there a link between engineering and autism? Autism, 1, 101-109. Barron, J., Barron, S. (1992). There's a Boy in Here. New York: Si­ mon and Schuster. Bebbington, M., Sellers, T. (1996). The needs and support of people with Asperger Syndrome. In P. Shattock, G. Linfoot (eds.), Au­ tism on the Agenda. London: The National Autistic Society. Berard, G. (1993). Hearing Equals Behaviour. New Canaan, Conneticut: Keats Publishing. Berthier, M.L. (1995). Hypomania following bereavement in Asperg­ er's Syndrome: A case study. Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioural Neurology, 8, 222-228. Bettison, S. (1996). The long term effects of auditory training on children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 361-374. Bishop, D.V.M. (1989). Autism, Asperger's Syndrome and seman­ tic-pragmatic disorder: Where are the boundaries? British Jour­ nal of Disorders of Communication, 24, 107-121. Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A., Rutter, M. (1994). A case-control family study of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 877900. [204]

Literatura

Bosch, G. (1970). Infantile Autism. New York: Springer-Verlag. Botroff, V., Bantak,L., Langford, P., Page, M., Tong, B. (1995). Social cognitive skills and implications for social skills training in ado­ lescents with autism. Flinders University, Adelaide, Australia. Paper presented at the 1995 National Autism Conference. Bowler, D.M. (1992). "Theory of Mind" in Asperger's Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 33, 877-893. Brook, S.L., Bowler, D.M. (1992). Autism by another name? Se­ mantic and pragmatic impairments in children. Journal of Au­ tism and Developmental Disorders, 22, 61-81. Bryson, B. (1995). Notes from a Small Island. London:- Transworld Publishers. Burgoine, E., Wing, L.(1983). Identical triplets with Asperger's Syn­ drome. British Journal of Psychiatry, 143, 261-265. Capps, L., Yirmiya, N., Sigman, M. (1992). Understanding of sim­ ple and complex emotions in non-retarded children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 33, 1169-1182. Carpentieri, S.C., Morgan, S. (1994). A comparison of patterns of cognitive functioning of autistic and non-autistic retarded chil­ dren on the Stanford-Binet. Fourth Edition, Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 215-223. Cesaroni, L., Garber, M. (1991). Exploring the experience of autism through first hand accounts. Journal of Autism and Develop­ mental Disorders, 21, 303-313. Cooper, S.A., Mohamed, W.N. and Collacott, R.A. (1993). Possible Asperger's Syndrome in a mentally handicapped transvestite of­ fender. Journal of Intellectual Disability Research, 37, 189-194. Courchesne, E. (1995). New evidence of cerebellar and brainstem hypoplasia in autistic infants, children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 19-22. Davies, J. (1994). Able Autistic Children - Children with Asperg­ er’s Syndrome: A Booklet for Brothers and Sisters. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Notting­ ham. [2 0 5 1

[ASPERGEROV SINDROM ]

DeLong, G.R., Dwyer, J.T. (1988). Correlation of family history with specific autistic subgroups: Asperger's Syndrome and Bi­ polar Affective Disease. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 593-600. Dewey, M. (1991). Living with Asperger's Syndrome. In U. Frith (ed), Autism and Asperger’s Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Eales, M. (1993). Pragmatic impairments in adults with childhood diagnoses of autism, a developmental receptive language disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 593-617. Ehlers, S., Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger's Syn­ drome - A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1327-1350. Eisenmajer, R., Prior, M., Leekman, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M., Ong, B. (1996). Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger's Syndrome. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 1523-1531. El-Badri, S.M., Lewis, M. (1993). Left hemisphere and cerebellar damage in Asperger's syndrome. Irish Journal of Psychological Medicine, 10, 22-23. Ellis, H.D., Ellis, D.M., Fraser, W., Deb, S. (1994). A preliminary study of right hemisphere cognitive deficits and impaired social judgements among young people with Asperger Syndrome. Eu­ ropean Child and Adolescent Psychiatry, 3, 255-266. Everall, LP., Lecouteur, A. (1990). Firesetting in an adolescent boy with Asperger's Syndrome. British Journal of Psychiatry, 157, 284-287. Fine, J., Bartolucci, G., Ginsberg, G., Szatmari, P. (1991). The use of intonation to communicate in Pervasive Developmental D is­ orders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32, 777-782. Fisman, S., Steele, M., Short, J, Byrne, T., Lavallee, C. (1996). Case study: Anorexia nervosa and autistic disorder in an adolescent girl. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psy­ chiatry, 35, 937-940. [206]

Literatura

Fletcher, P.C., Happe, F., Frith, U., Baker, S.C., Dolan, R.J., Frackowiak, R.S.J., Frith, CD. (1995). Other minds in the brain: A functional imaging study of 'theory of mind' in story compre­ hension. Cognition, 57, 109-128. Frith, U. (1989). Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell Ltd. Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. In U. Frith (ed), Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Frith, U. and Happe, F. (1994). Autism: Beyond "Theory of Mind." Cognition, 50, 115-132. Garnett, M.S. and Attwood, A.f. (1995). The Australian Scale for Asperger's Syndrome. Paper presented at the 1995 Australian National Autism Conference, Brisbane, Australia. Gething, S., Rigg, M., (1996). Transition to adult life: A curriculum for students with Asperger's Syndrome. Paper presented at the 5th Congress Autism-Europe, Spain, 1996. Ghaziuddin, M., Butler, E., Tsai, L., Ghaziuddin, N., (1994). Is clumsiness a marker for Asperger's Syndrome? Journal of Intel­ lectual Disability Research, 38, 519-527. Ghaziuddin, M., Gerstein, L. (1996). Pedantic speaking style differ­ entiates Asperger's Syndrome from High Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 585-595. Ghaziuddin, M., Leininger, L., Tsai, L. (1995). Thought Disorder in Asperger Syndrome: Comparison with High Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorder, 25, 311 -317. Ghaziuddin, M., Shakal, J., Tsai, L. (1995). Obstetric factors in As­ perger Syndrome: Comparison with high-functioning autism. Journal of Intellectual Disabihty Research, 39, 538-543. Ghaziuddin, M., Tsai, L., Ghaziuddin, N. (1991). Brief report: Vio­ lence in Asperger Syndrome - A critique. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 349-354. Gillberg, C. (1983). Perceptual, motor and attentional deficits in Swedish primary school children: Some child psychiatric as­ pects. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 24, 377-403. [2 0 71

[ASPERGEROV SINDROM]

Gillberg, C. (1989). Asperger's Syndrome in 23 Swedish children. Developmental Medicine and Child Neurology, 31, 520-531. Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperg­ er Syndrome in six family studies. In U. Frith (ed), Autism and Asperger Syndrome, Cambridge: Cambridge University Press. Gillberg, C. (1992). Savant-syndromet. In R. Vejlsgaard (ed), Medicinsk arshok. Munksgaard: Kopenhamn. Gillberg, C., Gillberg, I.C., (1989). Asperger syndrome - Some epi­ demiological considerations: A research note, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 631-638. Gillberg, C, Gillberg, I.C., Staffenburg, S. (1992). Siblings and par­ ents of children with autism: A controlled population based study. Developmental Medicine and Child Neurology, 3d, 389-398. Gillberg, C., Rastam, M. (1992). Do some cases of anorexia nervosa reflect underlying autistic-like conditions? Behavioural Neurol­ ogy 5, 27-32. Gillberg, I.C., Gillberg, C. (1996). Autism in immigrants: A popula­ tion-based study from Swedish rural and urban areas. Journal of Intellectual Disability Research 40, 24-31. Goldstein, G., Minshew, N.J., Siegel, D.J. (1994). Age differences in academic achievement in high functioning autistic individu­ als. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 16, 6 7 1-680. Gordon, C.T., State, R.C., Nelson, J.E., Hamburger, S.D., Rapoport, J.L. (1993). A double-blind comparison of clomipramine, desipramine and placebo in the treatment of autistic disorder. Archives of General Psychiatry, 50, 441-447. Grandin, T. (1984). My experiences as an autistic child and review of related literature. Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13, 144-174. Grandin, T. (1988). Teaching tips from a recovered autistic Focus on Autistic Behaviour 3, 1-8. Grandin, T. (1990). Needs of High Functioning teenagers and adults with autism (tips from a recovered autistic). Focus on Autistic Behaviour, 5, 1-15. [208]

Literatura

Grandin, T. (1990). Sensory problems in autism. Paper presented at the 1990 Annual Conference of the Autism Society of America, Buena Park, California, 1990. Grandin, T. (1992). An inside view of autism. In E. Schopler, G.B. Mesibov (eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Grandin, T. (1995). Thinking in Pictures. New York: Doubleday. Gray, C. (1994). Comic Strip Conversations. Arlington: Future Ho­ rizons. Gray, C. (1996). The Sixth Sense. Unpublished manuscript. Gray, C. (1996a). Pictures of Me - Introducing students with As­ perger's Syndrome to their talents, personality and diagnosis. The Morning News, Fall, 1996. Gray, C.A. (in press). Social stories and comic strip conversations with students with Asperger Syndrome and high functioning au­ tism. In E. Schopler, G.B. Mesibov and L. Kunce (eds), Asperg­ er's Syndrome and High Functioning Autism. New York: Plenum Press. Hallett, M., Lebieclausko, M., Thomas, S., Stanhope, S., Dondela, M., Rumsey, J. (1993). Locomotion of autistic adults. Archives of Neurology 50, 1304-1308. Happe, F. (1991). The autobiographical writings of three Asperger's Syndrome adults: Problems of interpretations and implications for theory. In U. Frith (ed), Autism and Asperger’s Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Happe, F. (1994). Autism: An Introduction to Psychological Theory. London: University College of London Press. Happe, F. (1994a). An advanced test of theory of mind, fournal of Autism and Developmental Disorders, 24, 129-154. Happe, F., Ehlers, S., Fletcher, P., Frith, U., Johansson, M., Gillberg, C, Dolan, R., Frackowiak, R. and Frith, C. (1996). Theory of mind: in the brain. Evidence from a PET scan study of Asperg­ er's syndrome. Chnical Neuroscience and Neuropathology, 8, 197-201. [209]

[ASPERGEROV SINDROMI

Harrison, J., Baron-Cohen, S. (1995). Synaesthesia: Reconciling the subjective with the objective. Endeavour, 19, 157-160. Hashimoto, et al. (1995). Development of brainstem and cerebel­ lum in autistic patients. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 1-18. Hurlburt, R.T., Happe, E, Frith, U. (1994). Sampling the form of inner experience in three adults with Asperger's Syndrome. Psy­ chological Medicine 24, 385-395. Jolliffe, T., Lansdown, R., Robinson, C. (1992). Autism: A personal account. Communication, Journal of the National Autistic Soci­ ety, 26, 12-19. Kerbeshian, J., Burd, L. (1986). Asperger's syndrome and tourette syndrome: The case of the pinball wizard. British Journal of Psy­ chiatry, 148, 731-736. Kerbeshian, J., Burd, L., Fisher, W. (1990). Asperger's Syndrome: To be or not to be? British Journal of Psychiatry, 156, 721-725. Kerbeshian, J., Burd, M.S. (1996). Case Study: Comorbidity among Tourette's Syndrome, Autistic Disorder and Bipolar Disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psy­ chiatry, 35, 681-685. Klin, A., Volkmar, F.R., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V., Rourke, B.P. (1995). Validity and neuropsychological characterization of As­ perger Syndrome: Convergence with Nonverbal Learning D is­ abilities Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 36, 1127-1140. Lanczak, R. (1987). Writing About Feehngs. Victoria, Australia: Hawker Brownlow Education. Le Couteur, A., Bailey, A., Goode, S., Pickles, A., Robertson, S., Gottesman, I., Rutter, M. (1996). A broader phenotype of autism - The clinical spectrum in twins. Journal of ChildPsychology and Psychiatry, 37, 785-801. Loveland, K.A., Tunali, B. (1991). Social scripts for conversational interactions in autism and Downs Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 177-186. [2 1 0 ]

Literatura

Manjiviona, J., Prior, M. (1995). Comparison of Asperger's Syn­ drome and high-functioning autistic children on a test of motor impairment, Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 23-39. Marriage, K.J., Gordon, V., Brand, L. (1995). A social skills group for boys with Asperger's Syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 29, 58-62. Marriage, K., Miles, T. (1993). Clinical research implications of the co-occurrence of Asperger's and Tourette's Syndrome. Austra­ lian and New Zealand Journal of Psychiatry, 27, 666-672. Marriage, K., Miles, T., Stokes, D., Davey, M., (1995). Comparison of Asperger's Syndrome and High-Functioning Autistic children on a test of motor impairment fournal of Autism and Develop­ mental Disorders, 25, 23-39. Matthews, A. (1990). Making Friends: A Guide to Getting Along With People. Singapore: Media Masters. Maurer, R.G., Damasio, A. (1982). Childhood autism from the point of view of behavioural neurology. Journal of Autism and Developmental Disorders, 12, 195-205. Mawson, D., Grounds, A., Tantam, D. (1985). Violence and As­ perger's Syndrome: A case study. British Journal of Psychiatry, 147, 566-569. McDougle, C.J., Price, L.H., Goodman, W.K. (1990). Fluvoxamine treatment of coincident autistic disorder and obsessive compul­ sive disorder: A case report. Journal of Autism and Developmen­ tal Disorders, 20, 537-543. McDougle, C.J., Price, L.H., Volkmar, F.R., Goodman, W.K., WardO'Brien, D., Nielsen, J., Bregman, J., Cohen, D.J. (1992). Clo­ mipramine in autism: Preliminary evidence of efficacy. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 31, 746-750. McKelvey, J.R., Lambert, R., Mottson, L., Shevell, M.I. (1995). Right hemisphere dysfunction in Asperger's Syndrome. Journal of Child Neurology, 10, 310-314. [2 1 1 ]

[ASPERGEROV SINDROM ]

McLennan, J.D., Lord, C., Schopler, E. (1993). Sex differences in high functioning people with autism, journal of Autism and De­ velopmental Disorders, 23, 217-227. Mesibov, G.B. (1984). Social skills training with verbal autistic ado­ lescents and adults: A program model. Journal of Autism and Developmental Disorders 14, 395-404. Miedzianik, D.C. (1986). My Autobiography. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Minshow, N.J., Goldstein, G., Muenz, L.R., Poyton, J. (1992). Neu­ ropsychological functioning in nonmentally retarded Autistic in­ dividuals. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology 14, 749-761. Morgan, H. (1996). Adults with Autism. Cambridge: Cambridge University Press. Newsom, E. (1985). Services for Able Autistic People. Nottingham: Child Development Research Unit, University of Nottingham. Newsom, E. (1995). Evaluating interventions in autism: Problems and results. National Autism Conference, Brisbane, Australia, 1995. Ozonoff, S., Miller, J. (1995). Teaching theory of mind: A new ap­ proach to social skills training for individuals with autism. Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 25, 415-433. Ozonoff, S., Rogers, S.J., Pennington, B.E (1991). Asperger's syn­ drome: evidence of an empirical distinction from high func­ tioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32, 1107-1122. Perkins, M., Wolkind, S.N. (1991). Asperger's Syndrome: Who is being abused? Archives of Disease in Childhood, 66, 693-695. Piven, J., Harper, J., Palmer, P., Arndt, S. (1996). Course of behav­ ioural change in autism: A retrospective study of high-IQ adoles­ cents and adults. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 523-529. Piven, J., Palmer, P, Jacobi, D., Childress, D., Arndt, S. (1997). Broader autism phenotype: Evidence from a family history study [2 1 2 ]

Literatura

of multiple incidence autism families. American Journal of Psy­ chiatry, 154, 185-190. Prior, M., Hoffman, W. (1990). Brief report: Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 581-590. Ratey, J., Johnson, C. (1997). Shadow Syndromes. New York: Pan­ theon. Realmuto, A., August, G.J. (1991). Catatonia in autistic disorder: A sign of comorbidity or variable expression? Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 517-528. Rickarby, G., Carruthers, A., Mitchell, M. (1991). Brief Report: Bio­ logical factors associated with Asperger's Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 341-348. Rimland, B. (1990). Sound sensitivity in autism. Autism Research Review International, 4, 1, 6. Rimland, B., Edelson, S.M. (1995). Brief report: A pilot study of Auditory Integration Training in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 61-70. Roffey, S., Tarrant, T., Majors, K. (1994). Young Friends. London: Cassell. Rumsey, J., Hamburger, S.D. (1988). Neuropsychological findings in high functioning men with infantile autism residual state. Journal of Chnical and Experimental Neuropsychology, 10, 201221 .

Ryan, R.M. (1992). Treatment-resistant chronic mental illness: Is it Asperger's Syndrome? Hospital and Community Psychiatry, 43, 807-811. Saliba, J.R., Griffiths, M. (1990). Brief report: Autism of the As­ perger type associated with an autosomal fragile site. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 569-575. Schopler, E., Mesibov, G.P. (eds) (1992). High Functioning Individu­ als with Autism. New York: Plenum Press. [2131

[ ASPERGEROV SINDROM]

Shah, A. (1988). Visuo-spatial islets of abilities and intellectual functioning in autism. Unpublished Ph.D. thesis, University of London. Shields, J., Varley, R., Broks, P., Simpson (1996). Social cognition in developmental language disorders and high level autism. Devel­ opmental Medicine and Child Neurology, 38, 487-495. Simblett, G.J., Wilson, D.N. (1993). Asperger's Syndrome: Three cases and a discussion. Journal of Intellectual Disability Re­ search, 37, 85-94. Sinclair, J. (1992). Personal Essays. In E. Schopler, F. Mesibov (eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Sverd, J. (1991). Tourette syndrome and autistic disorder: A significant relationship. American Journal of Medical Genetics, 39, 173-179. Szabo, C.P., Bracken, C. (1994). Imipramine and Asperger's letter to the editor. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 33, 431-432. Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D.L., Wilson, F. (1995). Asperger's Syndrome and autism: Differences in behaviour, cog­ nition and adaptive functioning. Journal of the American Acad­ emy of Child and Adolescent Psychiatry, 34, 1662-1671. Szatmari, P., Bartolucci, G., Bremner, R (1989). A follow up of high functioning autistic children. Journal of Autism and Develop­ mental Disorders, 19, 213-225. Szatmari, P., Bartolucci, G., Bremner, R (1989b). Asperger's Syn­ drome and autism: Comparison of early history and outcome. Developmental Medicine and Child Neurology, 31, 709-720. Szatmari, P., Bartolucci, G., Finlayson, M., Tuff, L. (1990). Asperg­ er's Syndrome and Autism: Neurocognitive aspects. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 29, 130-136. Szatmari, P., Brenner, R., Nagy, J. (1989). Asperger's syndrome: A review of clinical features. Canadian Journal of Psychiatry, 34, 554-560. [2 141

Literatura

Tantam, D. (1988). Lifelong eccentricity and social isolation: As­ perger's Syndrome or Schizoid Personality Disorder? British journal of Psychiatry 153, 783-791. Tantam, D., Evered, C., Hersov, L. (1990). Asperger's Syndrome and Ligamentous Laxity. Journal of the American Academy for Child and Adolescent Psychiatry, 892-896. Tantam, D. (1991). Asperger's Syndrome in adulthood. In U. Frith (ed), Autism and Asperger’s Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press. Tantam, D., Holmes, D., Cordess, C. (1993). Non-verbal expres­ sion in autism of Asperger's type. Journal of Autism and Devel­ opmental Disorders, 23, 111-113. Tirosh, E., Canby, J. (1993). Autism with Hyperlexia: A distinct syndrome? American Journal on Mental Retardation, 98, 84-92. Vilensky, J.A., Damasio, A.R., Maurer, R.G. (1981). Gait distur­ bances in patients with autistic behaviour: A preliminary study. Archives of Neurology 38, 646-649. Volden, J., Loud, C. (1991). Neologisms and idiosyncratic language in autistic speakers. Journal of Autism and Developmental Dis­ orders 21, 109-130. Volkmar et al. (1994). DSM IV Autism/P.D.D. field trial. American Journal of Psychiatry, 151, 1361-1367. Volkmar, F.R., Klin, A., Schultz, R., Bronen, R., Marans, W.D., Sparrow, S., Cohen, D.J. (1996). Asperger's Syndrome. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 118-123. White, B.B., White, M.S. (1987). Autism from the inside. Medical Hypotheses 24, 223-229. Williams, D. (1992). Nobody Nowhere. London: Transworld Pub­ lishers. Williams, D. (1994). Somebody Somewhere. London: Transworld Publishers. Williams, T.A. (1989). Social skills group for autistic children. Jour­ nal of Autism and Developmental Disorders, 19, 143-155. [2 15 1

[ASPERGEROV SINDROM ]

Wing, L. (1981). Asperger's Syndrome: A clinical account. Psycho­ logical Medicine 11, 115-130. Wing, L. (1992). Manifestations of social problems in high function­ ing autistic people. In E. Schopler and G. Mesibov (eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press. Wing, L., Attwood, A. (1987). Syndromes of autism and atypical development. In D. Cohen and A. Donnellan (eds), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons. Wolff, S. (1991). Asperger's Syndrome. Archives of Diseases in Childhood, 66, 178-179. Wolff, S.(1995). Loners: The Life Path of Unusual Children. Lon­ don: Routledge. Wolff, S., Barlow, A. (1979). Schizoid personality in childhood: A comparative study of schizoid, autistic and normal children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 20, 29-46. WHO (1989). Tenth Revision of the International Classification of Disease. Geneva: World Health Organisation. Yirmiya, N. Sigman, M., Freeman, B.J. (1993). Comparison between diagnostic instruments for identifying high functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 281-291.

[2 1 6 ]

[Kazalo pojmova]

adolescencija, promjene u, 26, 164-165 depresija, 159 emocije, 59-61 prijateljstva, 48-53 odnosi, 166-167 agresija, spontana, 164 akademsko postignuće, 122 alkoholizam, 26-27 anksioznost, 21, 26, 100, 153-158 apstrakcije, jezične, 81 atipični izraz, drugi sindromi, 2425 Australska ljestvica za Aspergerov sindrom (ASAS), 16-20 autistična psihopatija, 14, 148 autizam dijagnoza, kod rođaka, 25 nasljeđivanje, 141 rano djetinjstvo, 23-24 vidi također visokofunkcio­ nirajući autizam autobiografije, 41, 63 autoritarni stavovi, 161-162 biografije, 44 bipolarni afektivni poremećaj, 159 boje, prenošenje emocija, 71-72 bol, osjetljivost na, 137-138 bračno savjetovanje, 167

braća i sestre, priopćivanje dijagno­ ze, 177-178 brzi pokreti, 106-107 buka, 129-130 celibat, 168-169 čepići za uši, 132 činjenični podaci, 114 DAMP sindrom, 147 Data, Zvjezdane staze, 99 deficit pažnje (ADD), 21, 22, 25, 121, 146-147 deficit pažnje/hiperaktivni poreme­ ćaj (ADHD), 146-147 depresija, 21, 25-26, 158-160 desenzitizacija, 158 dijagnostički kriteriji, 28-29, 9293, 194-200 dijagnoza, 13-27 kriteriji, 22-23 ljestvice procjene, 16-20 priopćivanje, 176-179 procjene, 20-22 putovi do, 23-27 disleksija, 118 djeca, bihevioralni programi, 37 informiranje o dijagnozi, 178179 [2 171

[ASPERGEROV SINDROM ]

prijateljstva, 46-47 djetinjstvo, dijagnoza u, 23-24 dnevnici, 63-64 dodirna osjetljivost, 133-135 doslovno tumačenje, 76-78 dosljednost, 94, 174 Društvene priče, tehnika, 33-35, 77, 133 E

eholalija, 109 ekscentričnost, 184 emocije 55-57 izražavanje, 61-64 razumijevanje, 57-61, 112-114 upitnik, 17 empatija, 41-42, 55 F

fleksibilnost mišljenja, 117-118 u igri, 36 fragilna mjesta, 142 G

glazba, 110, 133 govor tijela, 44, 63 grupe za potporu, 171-172 grupe za usvajanje socijalnih vješti­ na, 40-45 H

hihotanje, 62-63, 82, 159 hiperleksija, 118 hrana, 135-136

I idiomi, razumijevanje, 77 igra anksioznost, 155 [2 1 8 ]

bihevioralni programi, 36 nadzor, 38-39 s drugom djecom, 30-31 igranje uloga, 68 individualizam, 121 inteligencija, posebni interesi, 93 testovi, 115-116 interesi, vidi posebni interesi internetske stranice, 191-192 inženjerstvo, 180 iscrpljivanje, tjelesno, 154-155, 162 ishodi, dugoročni, 182-184 izrazi lica, 55-56

I jezična figura, 77 jezik, doslovno tumačenje, 76-78 mišljenje naglas, 82-83 pedantan govor, 80-82 poremećaji, 145-146 prozodija, 79-80 razgovor, 68-76 riječi, idiosinkratska uporaba, 82 slušna diskriminacija i distorzi­ ja, 83-85 strategije, 87-88 verbalna fluentnost, 85-86 vještine, 20-21, 149 K

karijere, 97-98, 179-182 katatonija, 109 klinička obilježja, 15 klubovi, 37, 52 kognicija, 112-128 fleksibilnost mišljenja, 117-118

Kazalo pojmova

mašta, 122-125 pamćenje, 116-117 procjene, 21 strategije, 128 teorija uma, 112-115 testovi inteligencije, 115-116 upitnik, 18 vizualno mišljenje, 125-127 vještine, 18, 118-122 kognitivno-bihevioralna terapija, 157-158 komentari, nebitni, 68, 70 uvredljivi, komični razgovori u stripu, komunikacijske vještine, 18 konstruktivna primjena, interesi, 96-99 kontakt očima, 54-55 kreativno uništavanje, 162 kretanje, 104 kriminalne aktivnosti, 27, 169-170 krizne situacije u porođaju, 142 kromosomi, 142 Krug prijatelja, program, 165-166 L labavi zglobovi, 107

mišljenje, fleksibilnost pri, 117-118 naglas, 82-83 mjerila, mjerenje emocija, 61-62 Moje slike, radna bilježnica, 178 motivacija, nedostatak, 121 motorička nespretnost, 103111

prepoznati poremećaji, 108-110 sposobnosti na koje utječe, 104108 strategije, 111 motorički znakovi, 108-109 mozak, poremećaj funkcije, 143 N Nacionalna udruga za autizam, 172 nadzirani pristup, interesi, 95-96 nadzor, na igralištu, 38-39 naglasci, 79 naivnost, 49 napadaj panike, 26 nasljeđivanje autizma, 141 nepristojnost, prividna, 32-33 nervozne navike, 109 nespretnost vidi motorička ne­ spretnost neuspjeh, strah od, 120 neverbalna komunikacija, 29

LJ ljestvice procjene, 16-20 ljutnja kontrola, 160-164 lijekovi, 164

NJ njuh, 137

M

0

mali mozak, disfunkcija, 110 mašta, 122-125 melodičnost govora, 79-80 misli, razumijevanje tuđih, 112114, 149

oblaci za tekst, 71 obojeno slušanje, 138 oči, kontakt, 54-55 odnosi i veze, 165-169 odrasla dob, dijagnoza u, 26-27 [2 1 9 ]

[ ASPERGEROV SINDROM]

okus, 135-136 opsesivno-kompulzivni poremećaj, 156 . osjetna osjetljivost, 129-140 bol, 137-138 dodir, 133-135 njuh, 137 okus i tekstura, 135-136 sinestezija, 138 sluh, 129-133 strategije, 139-140 temperatura, 137-138 vid, 136-137 P

palilalija, 109 pamćenje, 116-117 Parkinsonova bolest, 109-110 partneri, odnos, 167 pedantni govor, 80-82 perceptivna distorzija, 137 perfekcionizam, 121 poezija, 41-43, 63, 153, 160-161 pogreške, učenje na osnovi, 117118 pokreti, brzina, 107 oponašanje, 108 poremećaji, 108-110 vještine, 19, 21 pomoć, 38, 156 ponašajni znakovi, 109 popularnost, potraga za, 52 poremećaji neverbalnog učenja (NLD), 143 poremećaji socijalnog ponašanja, 28 porođaj, 142-143 posebni interesi, 89-102 dijagnostički kriteriji, 92-93 [220]

dijagnoza, 19, 21 kako se nositi s njima, 95-99 kao izvori sukoba, 168 konstruktivna primjena, 96-99 nadzirani pristup, 95-96 razlozi za, 93-94 strategije, 102 postignuća, 98 pragmatika, 68-76 praktične vježbe, socijalne vještine, 44 pravila ponašanja, 31-35 preciznost, u jeziku, 81 prekidanje u razgovoru, 70-71 prijateljstvo, 37, 38, 46-53 prisilno ponašanje, 26, 156 programi, socijalno ponašanje, 35-39 programi upravljanja stresom, 154 prozodija, 79-80 psihijatrijski poremećaji, sekundar­ ni, 25-26 R

računala, 94, 98-99, 106 ravnoteža, 105 razdraženost, kontrola, 160-164 razgovor, 68-76, 93 rečenice, Društvene priče, 33-34 red, potreba za, 94 resursi, 170-172, 185-192 riječi, idiosinkratska uporaba, 82 ritam, 107-108 rječitost, 63-64 roditelji, poricanje sindroma, 142 programi za socijalno ponaša­ nje, 35-37 samookrivljavanje, 144 rodne razlike, 151-153

Kazalo pojmova

rođaci, dijagnoza kod, 25 romantične veze, 51, 91, 166 rukopis, 106 rutine, 99-102

s samokontrola, 161 samootkrivanje, 48, 63 samotnjaci, 184 samozapošljavanje, 181 savjetovanje, bračno, 167 sekundarni psihički poremećaji, 25-26 selektivna gluhoća, 84 selektivni inhibitori ponovnog uno­ sa serotonina, 157 semantički pragmatički jezični poremećaj, 22, 146 shizofrenija, 26, 148-150 shizoidni poremećaj ličnosti, 184 sinestezija, 138 slikovni rječnik, 64 slovkanje, 118-122 slušanje, obojeno, 138 slušna diskriminacija, 83-85 slušna distorzija, 83-85 slušne halucinacije, 63, 148-149 slušna osjetljivost, 129-133 smijanje, 62-63, 82, 159 socijalna izoliranost, 31, 49-50, 53 socijalna kompetencija, 31-354345 socijalne vještine, grupe za usvaja­ nje, 17 socijalno ponašanje, 28-66 dijagnostički kriteriji, 28-29 emocije, 55-64 grupe za usvajanje socijalnih vještina, 40-45 igranje, 30-31

kontakt očima, 54-55 pravila ponašanja, 31-35 prijateljstvo, 46-53 programi za, 35-39 strategije, 65-66 sport, 31, 121 sposobnost učenja, 120 spretnost ruku, 105-106 sreća, proučavanje, 57-58 središnji poriv za koherencijom, 114-115 strah od neuspjeha, 120 strah, terapija za, 157-158 strategije emocije za izražavanje, 61-64 za razumijevanje 57-61 jezične, 87-88 za anksioznost, 155-158 za interese i rutine, 102 za kogniciju, 128 za razdraženost i ljutnju, 160164 za motoričku nespretnost, 111 za održavanje prijateljstava, 52 za osjetnu osjetljivost, 139-140 za usvajanje socijalnog ponaša­ nja, 65-66 suradnja, u igri, 36, 37-38

š škole akademsko postignuće, 122 dijagnoza u, 24 internatskog tipa, 175 potrebna svojstva, 173-175 prekid, 156 priopćivanje dijagnoze, 176 školovanje kod kuće, 156 Švedska, dijagnoza u školama, 24 [2211

[ ASPERGEROV SINDROMI

T

tehnika Društvenih priča, 33-35, 11, 133 tekstura, 135-136 temperatura, osjetljivost, 137-138 teorija uma, 112-115 terapija senzorne integracije, 135 testovi, inteligencija, 115-116 motorička nespretnost, 104 Test slaganja kocaka, 115 tjelesno iscrpljivanje, 154-155, 162 ton, 79-80 Touretteov sindrom, 108-109 trudnoća, 142-143 tuga, izražavanje, 159 tuga, proučavanje, 58-59 U

učionice, 173 učitelji bihevioralni programi, 37-39 potrebne osobine, 173-175 priopćivanje dijagnoze, 176 uništavanje, kreativno, 162

[22 2]

upitnici, 17-19 upravljanje stresom, programi, 154 uspjeh, dugoročni ishodi, 182-183 usredotočenost na sebe, 30 V

verbalna fluentnost, 85-86 vidna osjetljivost, 136-137 visokofunkcionirajući autizam, 150-151 vizualno mišljenje, 125-127 vještine čitanja, 118-122 vještine hvatanja, 105 vještine s brojevima, 118-122 vještine s loptom, 105 vlakovi, fascinacija, 74-75, 96 vokalni znakovi, 109 vršnjaci, priopćivanje dijagnoze, 176-177

z zadirkivanje, 77 zapošljavanje, 179-182 zbirke, interes za, Zvjezdane staze, Data, 99

[Kazalo autora]

American Psychiatric Association 23, 29, 68, 103 Anneren, G., Dahl, N., Uddenfeldt, U., Janols, L.Q 142 Asendorpf, J.B. 145 Asperger, H. 14, 30, 107, 118, 121, 126, 141 Attwood, A.J., Frith, V., Hermelin, B. 56 Baltaxe, C.A.M., Russell, A., D'Angiola, N., Simmons, J.Q. 68

Barber, C. 98 Baron-Cohen, S. 68, 164, 169 Baron-Cohen, S., Campbell, R., Karmiloff-Smith, A., Grant, J., Walker, J. 54 Baron-Cohen, S., Staunton, R. 79 Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Stott, C, Bolton, P. Goodyer, I. 180 Barron, J., Barron, S. 70, 135 Bebbington, M., Sellers, T. 172 Berard, G. 133 Berthier, M.L. 159 Bettison, S. 133 Bishop, D.V.M. 146 Bolton, P., Macdonald, H., Pickles, A., Rios, P., Goode, S., Crowson, M., Bailey, A., Rutter, M. 141

Bosch, G. 119, 123 Botroff, V., Bantak, L., Langford, P., Page, M., Tong, B. 48 Bowler, D.M. 114 Brook, S.L., Bowler, D.M. 146 Bryson, B. 73 Burgoine, E., Wing, L. 15, 143

Capps, L., Yirmiya, N., Sigman, M. 56, 57 Carpentieri, S.C., Morgan, S. 115 Cesaroni, L., Garber, M. 43, 116, 131, 137, 138 Cooper, S.A., Mohamed, W.N., Collacott, R.A. 169 Courchesne, E. 110

Davies, J. 177 DeLong, GR., Dwyer.J.T. 159 Dewey, M. 40, 83, 120 Eales, M. 68 Ehlers, S., Gillberg, C. 16, 24, 103, 144, 151 Eisenmajer, R., Prior, M., Leekman, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M., Ong, B. 23, 67, 147, 150 El-Badri, S.M., Lewis, M. 110 Ellis, H.D., Ellis, D.M., Fraser, W., Deb, S. 40, 115, 143 Everall, LP, Le Couteur, A. 169 [223]

[ASPERGEROVSINDROM ]

F

Fine, J., Bartolucci, G, Ginsberg, G., Szatmari, P. 79 Fletcher, PC, Happe, F, Frith, U., Baker, S.C, Dolan, R.J., Frackowiak, R.S.J., Frith, CD 143 Frith, U. 15, 112, 115, 148 Frith, U., Happe, F. 114 G

Garnett, M.S., Attwood, A.J. 16, 114, 129 Gething, S., Rigg, M. 175 Ghaziuddin, M., Gerstein, L. 80 Ghaziuddin, M., Butler, E., Tsai, L., Ghaziuddin, N. 103 Ghaziuddin, M., Leininger, L., Tsai, L. 124 Ghaziuddin, M., Shakal, J., Tsai, L. 142, 143 Ghaziuddin, M., Tsai, L., Ghaziud­ din, N. 169 Gillberg, C. 92, 103, 104, 105, 126, 141, 142, 143, 145, 147, 151, 179 Gillberg, C., Gillberg, I.C. 67 Gillberg, C, Gillberg, I.C., Staffenburg, S. 141 Gillberg, C., Rastam, M. 164 Gillberg, I.C., Gillberg, C. 167 Goldstein, G, Minshew, N.J., Sie­ gel, D.J. 122 Gordon, C.T., State, R.C., Nelson, J.E., Hamburger, S.D., Rapoport, J.L. 156 Grandin, T. 60, 70, 84, 97, 98, 105, 106, 107, 110, 114, 125, 126, 130, 133, 134, 135, 156, 168, 182, 183 Gray, C.A. 33,177, 178 [22 4]

Hallett, M., Lebieclausko, M., Thomas, S., Stanhope, S., Dondela, M., Rumsey, J. 104 Happe, F. 42, 112 Happe, E, Ehlers, S., Fletcher, P., Frith, U, Johansson, M., Gill­ berg, C, Dolan, R., Frackowiak, R., Frith, C. 143 Harrison, J., Baron-Cohen, S. 138 Hashimoto, et al. 110 Hurlburt, R.T., Happe, F., Frith, U. 125 J

Jolliffe, T. et al. 55, 57, 81, 84, 86, 89, 92, 131, 133, 137 Kerbeshian, J., Burd, L. 108 Kerbeshian, J., Burd, L., Fisher, W. 80, 150 Kerbeshian, J., Burd, M.S. 108 Klin, A., Volkmar, F.R., Sparrow, 5.5., Cicchetti, D.V., Rourke, B.P. 115 L

Lanczak, R. 49, 58 Le Couteur, A., Bailey, A., Goode, 5., Pickles, A., Robertson, S., Gottesman, I., Rutter, M. 141 Loveland, K.A., Tunali, B. 72

M McDougle, C.J., Price, L.H. and Goodman, W.K. 156 McDougle, C.J., Price, L.H., Volk­ mar, F.R., Goodman, W.K., Ward-0'Brien, D, Nielsen, J., Bregman, J., Cohen, D.J. 156

Kazalo autora

McKelvey, J.R., Lambert, R., Mottson, L., Shevell, M.I. 110, 143 McLennan, J.D., Lord, C., Scho­ pler, E. 152 Manjiviona, J., Prior, M. 103, 105, 106, 150 Marriage, K., Miles, T 108 Marriage, K.J., Gordon, V., Brand, L. 40 Matthews, A. 50, 80 Maurer, R.G., Damasio, A. 109 Mawson, D, Grounds, A., Tantam, D. 169 Mesibov, G.B. 40 Miedzianik, DC. 94, 107 Minshow, N.J., Goldstein, G, Muenz, L.R., Poyton, J. 117 Morgan, H. 172 N

Newsom, E. 51, 170 0 Ozonoff, S., Miller, J. 40, 114 Ozonoff, S., Rogers, S.J., Penning­ ton, B.F 23, 150 P

Perkins, M., Wolkind, S.N. 144 Piven, J., Harper, J., Palmer, P., Arndt, S. 89 Piven, J., Palmer, P., Jacobi, D., Childress, D.,Arndt, S. 141 Prior, M., Hoffman, W. 117, 143 R Ratey, J., Johnson, C. 126 Realmuto, A., August, G.J. 109 Rickarby, G., Carruthers, A.,Mitchell, M. 142, 143, 145

Rimland, B., Edelson, S.M. 133 Rimland, B. 129 Roffey, S., Tarrant, T., Majors, K. 46 Rumsey, J., Hamburger, S.D. 143 Ryan, R.M. 149

s Saliba, J.R., Griffiths, M. 142 Schopler, E., Mesibov, G.P. 28 Shah, A. 23 Shields, J. Varley, R., Broks, P., Simpson 146 Simblett, G.J., Wilson, D.N. 170 Sinclair, J. 53 Sverd.J. 108 Szabo, C.P., Bracken, C. 156 Szatmari, P., Archer, L., Fisman, S., Streiner, D.L., Wilson, F. 150 Szatmari, P., Bartolucci, G., Brem­ ner, R. 67, 150 Szatmari, P., Bartolucci, G., Finlayson, M., TuffL. 103, 109 Szatmari, P., Brenner, R. Nagy, J. 29, 92, 145 T

Tantam, D. 82, 103, 105, 124, 148, 158, 184 Tantam, D., Evered, C., Hersov, L. 107 Tantam, D., Holmes, D., Cordess, C. 54, 68 Tirosh, E., Canby, J. 118 V

Vilensky, J.A., Damasio, A.R., Maurer, R.G. 109 Volden, J., Loud, C. 82 Volkmar, F.R., Klin, A., Schultz, [225]

[ASPERGEROV SINDROM 1

R., Bronen, R., Marans, W.D., Sparrow, S., Cohen, D.J. 143 Volkmar et al. 103 w White, B.B., White, M.S. 83, 131, 132, 137 Williams, D. 30, 52, 78, 79, 84, 99 Williams, T.A. 40

[226]

Wing, L. 14, 54, 142, 158 Wing, L., Attwood, A. 108, 109 Wolff, S. 30, 126, 148, 158, 184 World Health Organisation 22, 29,68 Y

Yirmiya, N, Sigman, M., Freeman, B.J. 16

Ljudi s A s p e rg e ro v im s in d ro m o m p e rc ip ira ju s v ije t d r u g a č ije o d sv ih o sta lih . N a s d r u g e s m a tr a ju č u d n i­ m a i z b u n ju ju ć im a . Z a š to n e k a ž e m o š t o m islim o ? Z a š to k a ž e m o to lik o t o g a š t o n e m islim o ? I n a d a s v e , z a š t o s m o to liko n e lo gič n i u u s p o r e d b i s lju d im a s A s p e rg e ro v im s in d r o m o m ? Is tin a j e , n a ra v n o , d a oni koji im aju ta j sin d ro m č in e t e k m a n jin u . N ačin n a koji p e rc ip ira ju s v ije t n jim a j e sm is le n i im a n ekih d iv lje n ja v rije d n ih a s p e k a t a , n o č e s t o ih d o v o d i u s u k o b s k o n v e n cio n aln im (tj. v e ć in ­ s k im ) n a č in im a m išlje n ja , o s je ć a n ja i p o n a š a n ja . R o d itelji, d ru g i č lan o v i o b ite lji i s tru č n ja c i m o ra ju sh v atiti g le d iš t e ljudi s A s p e rg e ro v im s in d ro m o m d a bi s n jim a m o gli u č in k o v ito raditi. S n a g a k n jig e T o n y ja A ttw o o d a j e s t u to m e š t o j e n ačin io o sn o v n i inventivni s k o k u s v ije t t o g a s in d r o m a . On o s je ć a istin sk u e m p a tiju p r e m a d je c i i o d r a s lim a o k o jim a p iš e , a n je g o v a n a k lo n o s t, z n a n je i z d ra v ra zu m izb ija ju s a s v a k e s t r a ­ n ice. Č ita telji ć e cijen iti d e ta ljn e r a s p r a v e o p ro b le ­ m im a s k o jim a s e s u s r e ć u ljudi s A s p e rg e ro v im s in d ro m o m i p ra k tič n e s a v j e t e z a p o m o ć d a ih s e p r e ­ v la d a ili k o m p e n z ira . O vo j e k n jig a k o ju tr e b a u v ije k i n a n o v o č itati i p o tra žiti s a v j e t u n jo j. (iz U v o d n e riječi L o m e W in g)

F o to g r a fija n a n a s lo v n ic i: © i s to c k p h o to .c o m / A ld o O tta v ia n i

www.nakladaslap.com