Vieillir en milieu d'hebergement : Le regard des residents 2760514773, 9782760514775, 9782760521797 [PDF]

Zitiervorschau

Développement ILLIR durable et EN MILIEU communications D’

HÉBERGEMENT

Presses de l’Université du Québec Le Delta I, 2875, boulevard Laurier, bureau 450 Québec (Québec) G1V 2M2 Téléphone : (418) 657-4399 • Télécopieur : (418) 657-2096 Courriel : [email protected] • Internet : www.puq.ca Diffusion / Distribution : CANADA et autres pays Distribution de livres Univers s.e.n.c. 845, rue Marie-Victorin, Saint-Nicolas (Québec) G7A 3S8 Téléphone : (418) 831-7474 / 1-800-859-7474 • Télécopieur : (418) 831-4021 FRANCE AFPU-Diffusion Sodis

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D’

ILLIR EN MILIEU

HÉBERGEMENT Le regard des résidents

Michèle CHARPENTIER Avec la collaboration de

Maryse Soulières

2007 Presses de l’Université du Québec Le Delta I, 2875, boul. Laurier, bur. 450 Québec (Québec) Canada  G1V 2M2

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Charpentier, Michèle, 1960 Vieillir en milieu d’hébergement : le regard des résidents (Collection Santé et société) Comprend des réf. bibliogr. ISBN 978-2-7605-1477-5 1. Personnes âgées - Logement - Québec (Province). 2. Résidences pour personnes âgées Québec (Province). 3. Personnes âgées - Québec (Province) - Conditions sociales. 4. Personnes âgées - Québec (Province) - Entretiens. I. Soulières, Maryse. II. Titre. III. Collection. HD7287.92.C32Q7 2007

363.5'94609714

C2007-941299-8

Nous reconnaissons l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Programme d’aide au développement de l’industrie de l’édition (PADIE) pour nos activités d’édition. La publication de cet ouvrage a été rendue possible grâce à l’aide financière de la Société de développement des entreprises culturelles (SODEC).

Mise en pages : Infoscan Collette-Québec Couverture : Richard Hodgson

1 2 3 4 5 6 7 8 9 PUQ 2007 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Tous droits de reproduction, de traduction et d’adaptation réservés © 2007 Presses de l’Université du Québec Dépôt légal – 3e trimestre 2007 Bibliothèque et Archives nationales du Québec / Bibliothèque et Archives Canada Imprimé au Canada

Table des matières

Remerciements ...................................................................... XI Introduction ......................................................................... Chapitre 1 La problématique des droits et des libertés des personnes âgées en milieu d’hébergement ................. 1. La transformation de l’hébergement et la diversité des milieux de vie pour les personnes âgées au Québec ..... 2. Le vieillissement et la fragilisation des résidents : des femmes du grand âge .................................................... 3. Le respect des droits des résidents âgés : des défis et des pratiques en émergence .............................. 4. Le point de vue d’informateurs clés .................................... 4.1. Une lecture nuancée de la situation de l’hébergement......................................................... 4.2. Les droits et les risques d’inégalités sociales ............. 4.3. L’empowerment : un processus à soutenir ..................

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Chapitre 2 La pertinence de donner la parole aux résidents .......... 33 1. L’empowerment des personnes âgées : une recension des écrits ....................................................... 34

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1.1. Le pouvoir de se définir et d’agir : les paradigmes de l’empowerment en gérontologie ............................. 1.2. L’application du concept en contexte d’hébergement ......................................... 1.3. Une approche constructiviste de l’empowerment ....... 2. La recherche qualitative comme processus d’empowerment .................................................................... 2.1. Les objectifs de recherche .......................................... 2.2. Les entrevues avec les résidents âgés ......................... 2.3. Les limites de l’étude .................................................. 3. Bref portrait des résidents interrogés ................................... Chapitre 3 Les trajectoires de vie et de « placement » des résidents ............................................................................ 1. Des vies allongées, marquées par des changements sociaux majeurs.................................................................... 2. Des parcours résidentiels et des dé-placements multiples... 3. Une perte de contrôle lors de l’entrée en hébergement ....... 3.1. L’influence des enfants ............................................... 4. Des bilans de vie différenciés ; selon l’âge, le genre et le statut social .................................................................. Chapitre 4 La promiscuité et l’importance des liens sociaux au quotidien ............................................................................ 1. En sécurité, mais pas chez soi ............................................. 1.1. Routine et ennui .......................................................... 2. Les relations quotidiennes avec le personnel ...................... 2.1. « Y’en a qui l’ont, pis y’en a qui l’ont pas » ............... 3. Une promiscuité génératrice de tensions entre les résidents .................................................................

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Table des matières

Chapitre 5 Les pouvoirs et les fragilités du grand âge..................... 1. Être autonome, c’est avoir « toute sa tête » .......................... 2. L’empowerment au quotidien : de « petites » marges de manœuvre ........................................................................ 2.1. « J’suis pas mal capable pour mon âge » .................... 2.2. Une liberté conditionnelle........................................... 3. La médiatisation et la banalisation des abus en résidence .. 3.1. Une distorsion entre le discours et les anecdotes ....... 3.2. La prédominance des stratégies d’évitement et de contournement .................................................... Chapitre 6 Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types ..................................................................... 1. Les indépendants : des résidents qui entretiennent leur marge d’autonomie ....................................................... 1.1. Madame O. (94 ans) : fière et en contrôle de sa vie ... 2. Les prisonniers : des résidents condamnés .......................... 2.1. Madame G., 93 ans : une femme qui se sent abandonnée ................................................................. 3. Les soumis : des résidents qui s’en remettent aux autres .... 3.1. Madame B. (79 ans) : éviter les chicanes ................... 4. Les sereins : des résidents qui vieillissent sans regret ......... 4.1. Monsieur S. (84 ans) : vieillir en paix avec ses souvenirs .......................................................

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Conclusion et recommandations..................................... 135 1. Milieux de vie, parcours identitaires et approche biographique. Donner la parole et écouter les aînés du grand âge. .......... 135 2. Allongement de la vie, déménagements multiples et effritement des liens sociaux. Impliquer les aînés dans le processus et limiter leurs dé-placements. ............................................................ 138

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3. Univers de promiscuité entre plusieurs groupes sociaux. Réagir aux tensions et aux violences dans les résidences. ... 141 4. Inégalités sociales et droits fondamentaux des personnes âgées. Soutenir l’empowerment des résidents et de ceux qui les accompagnent .......................................................... 143 Bibliographie.............................................................................. 149 Annexes Annexe 1 : Grille d’entrevue des résidents ................................ 157 Annexe 2 : Grille d’entrevue des informateurs clés ................... 161 Annexe 3 : Liste des experts consultés ...................................... 163

Remerciements

Je porte ce livre dans ma tête et dans mon cœur depuis la première année où j’ai travaillé comme intervenante sociale en centre d’accueil, l’ancêtre des centres d’hébergement et de soins de longue durée. Il y a de cela 25 ans. Puis ma trajectoire de vie m’a menée vers la recherche et l’enseignement universitaire, sans que je perde ce lien, ce contact privilégié avec les personnes âgées. Ma posture a changé, mais pas mon intérêt pour la gérontologie sociale ni mon estime pour ces citoyens et citoyennes du grand âge, du bout de la vie. Dans mon parcours personnel et professionnel, j’ai eu la chance d’être accompagnée par des gens formidables et inspirants que je voudrais remercier chaleureusement. D’abord mes parents, Colette et Gilles, car ce sont eux qui m’ont le plus appris les pouvoirs et les fragilités de la vie et de l’avance en âge. Merci à mon conjoint Pierre-Luc et à mes filles adorées qui donnent un sens à ma vie et à mon quotidien. Je dois aussi beaucoup à ma sœur Manon, cadre gestionnaire dans le réseau de la santé et des services sociaux, parce que non seulement elle m’a aidée à avoir mon premier emploi avec des personnes âgées (!), mais elle m’a transmis sa passion et son sens de l’engagement. Plusieurs collègues, intervenants, chercheurs et professeurs ont marqué ma route et influencé mon regard. Parmi eux, je voudrais souligner l’apport particulier et le soutien de Frédéric

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Lesemann (INRS), Richard Lefrançois (Centre de recherche sur le vieillissement – Université de Sherbrooke), Anne Quéniart et Suzanne Mongeau (UQAM). Enfin, dans les travaux de recherche qui ont conduit à cette publication, j’ai été assistée et appuyée par deux étudiantes à la maîtrise en travail social qui se sont beaucoup investies. Leurs mémoires respectifs ont d’ailleurs été réalisés en lien avec ces recherches. Nathalie Blanchard a joué un rôle très important et a fait preuve de beaucoup de professionnalisme dans l’organisation de la collecte de données terrain et dans la tenue des entrevues. Quant à Maryse Soulières, maintenant conseillère en milieu de vie, elle a été partie prenante de toute la démarche, dès ses débuts. Elle fut une collaboratrice et une complice extrêmement précieuse. Mes derniers mots iront aux résidentes et résidents aînés qui ont accepté de nous raconter leur quotidien en hébergement. Je veux les remercier de leur confiance.

Introduction

Le sort des personnes âgées qui vivent dans des milieux d’hébergement nous inquiète, collectivement. Nos représentations de ces lieux nommés résidences, hospices, centres d’accueil ou d’hébergement, ou encore foyers, sont chargées d’images négatives de « vieux » abandonnés qui se bercent sans mot dire. Or, c’est justement pour leur donner la parole que nous sommes allées à leur rencontre afin que ces vieilles personnes nous parlent d’elles, de leur vie, de leur entrée en résidence et du quotidien dans lequel ils doivent vivre et vieillir. Après plusieurs années de recherche et d’intervention en gérontologie, notamment sur les questions de l’habitat et de l’hébergement des personnes âgées, nous avons voulu rencontrer et écouter les principaux concernés. Donner une primauté aux personnes et non aux organisations ou aux services, ni à nos lectures de « non-vieux », qui, comme le soulignent Argoud et Puijalon (2003, p. 27), véhiculent nos peurs, nos appréhensions et notre pessimisme. Nous voulions connaître, avec tout le respect qu’il mérite, le point de vue de ces citoyens du grand âge et, souhaitons-le, mieux comprendre leur expérience singulière pour ensuite mieux intervenir… dans leur intérêt (puisque c’est toujours en son nom et en leurs noms que nous justifions nos actions). Pour que cette parole des résidents soit écoutée, elle doit d’abord être entendue, partagée, et c’est la raison principale qui nous a motivées à produire ce livre. L’essentiel du propos repose donc

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sur les résultats d’une recherche portant sur les Droits et le pouvoir d’agir (empowerment) des personnes âgées en résidence et en centre d’hébergement (Charpentier et Soulières, 2006)1. Nos réflexions et nos écrits s’inscrivent aussi dans les suites de plusieurs travaux de recherche que nous avons menés depuis une dizaine d’années. Ces travaux ont permis notamment de dresser un portrait des pratiques émergentes et prometteuses pour prévenir les mauvais traitements en contexte institutionnel (McDonald et al., 2006-2008)2, d’étudier la contribution des secteurs publics, de l’économie sociale et du marché dans le domaine du logement social et de l’hébergement des personnes âgées (Vaillancourt et Charpentier, 2005), d’analyser les enjeux sociaux et éthiques associés à l’expansion des résidences privées (Charpentier, 2002) et aussi d’évaluer les profils de lourdeur (d’autonomie) des clientèles hébergées et la qualité des soins qui leur sont prodigués (Bravo et al., 1997). En s’intéressant à la perspective des résidents, et en prenant appui sur une méthode de recherche qualitative, ce livre revêt un sens particulier pour nous et comble une lacune importante. Son apport et son originalité se situent à divers niveaux. D’abord, en ce qui a trait au savoir, il permet d’apporter de nouvelles connaissances utiles au développement des services d’hébergement et des pratiques sociales auprès des personnes du grand âge. En fait, nous connaissons peu ces personnes ; elles nous sont étrangères, presque inconnues. Nous ne parlons pas ici d’un savoir objectivé, quantifié ou mesuré selon des normes et des grilles prédéterminées par des experts, mais d’un savoir expérientiel et populaire qui appartient à l’univers du vécu, du ressenti et des 1. Ce projet de recherche, subventionné par le ministère de la Santé et des Services sociaux, le Secrétariat aux aînés et l’Université du Québec à Montréal (PAFAC), a été réalisé de 2003 à 2006. Voir M. Charpentier et M. Soulières (2006). Droits et pouvoir d’agir (empowerment) des personnes âgées en résidence et en centre d’hébergement. Paroles de résidents, Rapport final de recherche, École de travail social, Université du Québec à Montréal, mai. 2. Intitulée A Way Forward, Promoting Promising Approaches to Prevent Elder Abuse in Institutional Settings, cette étude, à l’initiative de l’Université de Toronto, est financée par le Fonds pour la santé des populations (Santé Canada) et regroupe un ensemble de chercheurs de diverses provinces (L. McDonald, S. Spencer, M. Charpentier, N. Hurst, E. Podnieck, M. Beaulieu).

Introduction

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émotions. Ce livre invite aussi, sur le plan théorique, à appréhender les réalités du vieillissement avec un regard nouveau, en utilisant le concept d’empowerment, vu comme un processus qui permet de valoriser et de renforcer l’autonomie des individus et des groupes, leur pouvoir de se définir et d’agir. En ce sens, la posture adoptée va à l’encontre des préjugés dominants qui mettent l’accent sur les pertes, le déclin et la dépendance des personnes âgées, surtout de celles qui vivent en contexte institutionnel. Sans nier les réalités et les facteurs de vulnérabilité qui affectent ces personnes, en majorité des femmes du grand âge, nous refusons de les voir uniquement comme des bénéficiaires passives et dominées, mais comme des actrices (sujets actifs) agissant, modulant leur expérience de vie et produisant une certaine résistance (Deveaux, 1994, p. 234). Traverser sept, huit et même neuf décennies de vie doit sûrement permettre de développer des attitudes, des forces et des potentialités. C’est à travers les stratégies construites pour faire face aux aléas de toute une vie que nous avons voulu intégrer le concept d’empowerment à notre étude et que nous avons abordé nos entretiens avec les résidents. Parvenir jusqu’à eux ne fut pas chose facile. Bien que familière de l’univers des résidences pour personnes âgées, qu’il s’agisse de centres d’hébergement (CHSLD) du réseau public ou de ressources privées (à but lucratif ou non lucratif), notre équipe de recherche a été confrontée à ce qu’il est convenu d’appeler « l’affaire Saint-CharlesBorromée » et à toute la vague médiatique qui l’a accompagnée. Malgré nos efforts pour bien expliquer que l’objet de notre étude était la parole des résidents, précisant que nous ne cherchions pas des « cas problématiques ou d’abus », mais bien une diversité d’expériences et des situations variées en ce qui a trait à la résidence (statut privé-public, taille, région) et aux résidents (genre, âge, groupe ethnique, nombre d’années en résidence), nous avons dû composer avec des milieux plus réticents et des membres du personnel méfiants ou qui avaient l’impression d’être surveillés. Ce contexte social difficile et négatif a alourdi le processus de recrutement et s’est fait sentir pendant la période de collecte de données. Il nous a incitées à être très soucieuses de notre approche et du climat de confiance

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Vieillir en milieu d’hébergement

à établir, surtout avec les résidents. Car accéder à la parole des « vieux placés » prend du temps ; certains parlent peu. Il faut savoir aussi écouter leur silence. C’est donc l’histoire de « placement » et le quotidien en hébergement de vingt résidents qui servent de trame de fond ici et qui sont racontés à partir de leurs discours. Il s’agit de quinze femmes et cinq hommes, dont quinze étaient âgés de plus de 75 ans et six de plus de 90 ans. Considérant l’âge avancé des sujets et leur rapport de dépendance avec le milieu, deux entrevues en profondeur ont été réalisées avec presque tous les résidents, pour un total de 34 entretiens. Les entretiens ont été faits par deux travailleuses sociales, candidates à la maîtrise en travail social – concentration en gérontologie sociale – et possédant une solide expérience d’intervention auprès des personnes âgées fragilisées, en CLSC, en CHSLD et en résidence privée. Les qualités humaines et professionnelles de ces deux femmes ont été essentielles à la réussite de ce projet. Le manuscrit est structuré en six chapitres. Le premier introduit la problématique de l’hébergement des personnes âgées, en exposant les phénomènes de transformation et de privatisation de ces milieux et de vieillissement accéléré, voire de fragilisation des résidents, pour ensuite aborder les défis que pose le respect de leurs droits fondamentaux : droits à la liberté, à la sécurité et à la dignité. Nous avons cru opportun d’y ajouter l’opinion des divers acteurs (dirigeants, professionnels soignants, etc.) et informateurs clés occupant des fonctions au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), des établissements privés ou publics, des associations d’aînés et groupes de défense des droits. Le chapitre 2 porte un regard plus théorique et méthodologique sur la pertinence de prendre en compte la parole des résidents. À partir d’une importante recension des écrits sur le concept d’empowerment en gérontologie, nous y discutons des paradigmes de son application en contexte d’hébergement. La méthode de recherche utilisée pour recueillir les données empiriques est ensuite exposée : stratégies d’échantillonnage, conditions de réalisation des entrevues avec des résidents, etc. Nous y tenons aussi une réflexion sur les considérations éthiques et les biais ou limites inhérents à ce genre d’étude.

Introduction

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La présentation des résultats, soit le point de vue des résidents âgés, et l’analyse de leurs discours s’étendent sur les quatre chapitres suivants. Le chapitre 3 décrit d’abord les trajectoires de vie et de placement des résidents que nous avons rencontrés ; des personnes ayant vécu souvent plusieurs déménagements au cours de leur vie et qui se voient quasiment exclues du processus décisionnel entourant leur entrée en résidence. Le chapitre suivant raconte leur appréciation de la vie en résidence, un quotidien routinier qui se caractérise par une plus grande sécurité, certes, mais aussi une promiscuité continue avec le personnel et les autres résidents, source de tensions. Puis le chapitre 5, intitulé « Pouvoirs et fragilités du grand âge », aborde la délicate question des abus et de la défense des droits des résidents en milieu d’hébergement, à partir des incidents qu’ils nous ont révélés. À la lumière de toutes les données recueillies, sur les stratégies de vie et d’adaptation développées par les personnes âgées, nous avons défini quatre profils types de résidents, présentés au chapitre 6 : les indépendants, les prisonniers, les soumis et les sereins. En guise de conclusion, nous proposons un ensemble de recommandations qui visent l’instauration de pratiques propices à l’exercice et au respect des droits et libertés des résidents âgés et qui s’inscrivent en continuité avec le cadre théorique et conceptuel de l’empowerment élaboré dans ce livre. Enfin, nous souhaitons que vous ressentirez, tout au long de votre lecture, la passion qui a animé nos travaux et nos réflexions et que vous comprendrez le privilège que nous avons eu de passer du temps et de mener des entrevues en profondeur avec ces « vieux placés », des citoyennes et citoyens à part entière méconnus et trop souvent oubliés. Parole aux résidents et aux résidentes !

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LA PROBLÉMATIQUE DES DROITS ET DES LIBERTÉS DES PERSONNES ÂGÉES EN MILIEU D’HÉBERGEMENT Ce livre se situe dans le champ des pratiques et des politiques sociales et de santé concernant l’hébergement des personnes âgées dites en perte d’autonomie. Depuis une vingtaine d’années, dans la foulée du virage ambulatoire et du maintien à domicile « le plus longtemps possible », les milieux de vie substituts pour aînés ont connu des transformations majeures : désinstitutionnalisation, expansion du secteur privé (des résidences avec services) et vulnérabilité accrue des clientèles hébergées. Ces phénomènes soulèvent d’importants enjeux sociaux et éthiques qui méritent d’être étudiés, notamment en ce qui a trait à la qualité de vie et au respect des droits des résidents « âgés et fragilisés », en majorité des femmes du grand âge. D’ailleurs, les tensions et les inquiétudes sont palpables, lesquelles sont exacerbées par les histoires d’abus rapportées dans les médias. Ce chapitre vient donc exposer le contexte de transformation des milieux d’hébergement pour aînés, les caractéristiques des divers types de résidences et de leurs clientèles. S’ensuit une mise en perspective des problèmes complexes qui se posent et des façons de les appréhender pour favoriser le bien-être et le respect des droits des

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Vieillir en milieu d’hébergement

personnes hébergées. Comme l’ont souligné Puijalon et Trincaz dans Le droit de vieillir (2000, p. 175), la diversité des institutions est extrême et le risque est grand de se focaliser sur le pire en oubliant le meilleur. Ainsi, il nous apparaît essentiel de faire aussi état des pratiques en émergence. Afin de bien ancrer nos lectures dans la réalité de l’intervention, nous présentons en dernier lieu le point de vue d’informateurs qui œuvrent dans le secteur de l’hébergement des personnes âgées au Québec. 1.

LA TRANSFORMATION DE L’HÉBERGEMENT ET LA DIVERSITÉ DES MILIEUX DE VIE POUR LES PERSONNES ÂGÉES AU QUÉBEC

Tout au long de l’ouvrage, nous utilisons la notion d’hébergement des personnes âgées, et non d’institutionnalisation, pour rendre compte de la diversité des milieux de vie et de la place croissante qu’occupent les ressources non institutionnelles, dont les résidences privées pour personnes âgées. Une mise en contexte historique s’impose pour illustrer et bien comprendre le mouvement de désinstitutionnalisation des personnes âgées au Québec et son impact sur la configuration actuelle et la mixité des milieux de vie collectifs, que nous désignons sous le terme générique de milieux d’hébergement. Au cours des deux dernières décennies, le système de soins de santé et de services sociaux a connu des transformations majeures, fortement conditionnées par la récession économique et les restrictions budgétaires. Les services offerts aux personnes âgées en perte d’autonomie sont apparus comme l’un des principaux boucs émissaires. Deux réformes successives sont venues réviser en profondeur la prise en charge des aînés dépendants : la politique de maintien à domicile « le plus longtemps possible » à partir des années 1980 et les mesures entourant le virage ambulatoire vers 1990. Parallèlement à ces orientations, on a assisté à un fort mouvement de désinstitutionnalisation (Charpentier, 2002 ; Mayer et Goyette, 2000). L’offre de services publics d’hébergement a été considérablement réduite à cause d’un resserrement des critères d’admissibilité dans les CHSLD publics, qui sont dorénavant réservés aux personnes en très lourde perte d’autonomie. Alors qu’en 1985 les personnes âgées hébergées

La problématique des droits et des libertés des personnes âgées en milieu d’hébergement

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en centre d’accueil requéraient en moyenne 1,85 heure de soin et d’assistance par jour, elles doivent actuellement avoir besoin de près de 3,5 heures de soin par jour, avec des variantes régionales, pour y être admises (Charpentier, 2002, p. 18). Parallèlement, la politique de soutien à domicile révisée en 2003, Chez soi, le premier choix, est sans équivoque sur les intentions qui guident les pratiques envers les personnes âgées en perte d’autonomie : « Dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option au début de l’intervention ainsi qu’à toutes les étapes » (MSSS, 2003, p. 5). On comprend bien le corollaire de cette politique : l’institutionnalisation sera toujours envisagée, non pas comme un choix, mais comme la dernière option, le dernier recours. Or, ce virage milieu, que l’on peut qualifier de pro-domicile et d’antiinstitution, survient au moment où le Québec connaît un vieillissement accéléré de sa population âgée et un manque criant de ressources sur le plan des services de soutien à domicile. Malgré les multiples énoncés de politiques et l’important consensus social, les auteurs concernés s’entendent sur un constat de sous-financement des services de maintien à domicile au Québec (Anctil, 2000 ; MSSS, 2003 ; Vaillancourt et Jetté, 2003). C’est dans ce contexte qu’il faut comprendre les transformations en cours dans le secteur de l’hébergement des personnes âgées et la forte expansion des maisons de retraite ou foyers privés. En raison de la volonté de maintenir un taux d’institutionnalisation des personnes âgées en deçà de 3,5 % (MSSS, 2005), un pourcentage accru d’aînés (8 %) vont vivre dans des résidences privées avec services (Aubry, 2005 ; MSSS, 2005 ; Charpentier, 2002). Ces résidences avec services (majoritairement à but lucratif) viennent en quelque sorte prendre le relais et combler les besoins d’un nombre croissant d’aînés dont la perte d’autonomie ne justifie plus l’entrée en CHSLD mais dont le maintien à domicile « en solo » est devenu trop exigeant. Il y a tout lieu de croire que cette tendance ira en augmentant. D’ailleurs le plan d’action ministériel 2005-2010 intitulé Les services aux aînés en perte d’autonomie : Un défi de solidarité, avec un discours de nouveaux partages des responsabilités, se prononce nettement en faveur des formules de logement non institutionnelles.

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Notre approche de recherche dans ce champ d’études tient compte de cette diversification et de cette marchandisation des milieux de vie substituts pour aînés et inclut dans sa définition de l’hébergement : les résidences privées à but lucratif et non lucratif, les ressources intermédiaires et les centres d’hébergement et de soins de longue durée. Pour nous, le vocable « milieu d’hébergement » désigne ces ressources résidentielles collectives pour aînés qui offrent à la fois le gîte, soit la pierre (le logement ou souvent la chambre), et une gamme plus ou moins étendue de services d’hébergement (la surveillance, les repas, les activités de loisirs, les soins, etc.). Cette définition exclut de notre étude les tours d’habitation et les HLM pour aînés, lesquelles n’offrent généralement pas de services d’hébergement. Néanmoins, les études québécoises récentes mettent en évidence la vulnérabilité accrue des personnes âgées qui y vivent et l’importance d’y développer des services (Morin, 2007 ; Plamondon et Namiash, 2006). Il faut donc reconnaître que le portrait que l’on brosse des milieux de vie ou de l’habitat des personnes âgées est en mouvance et peut prendre des teintes très différentes selon l’angle sous lequel on l’étudie, selon le cadre de référence. Par exemple, certains documents désignent les résidences privées comme un domicile, ce qui vient appuyer l’idéologie du maintien à domicile et masquer les transformations du secteur de l’hébergement que nous venons d’illustrer. Le tableau 1.1 présente le nombre de personnes âgées vivant dans les milieux d’hébergement du Québec en 2004 selon notre classification. Ce tableau met clairement en évidence la prédominance du secteur des résidences privées, qui accueillent 80 000 personnes âgées, soit deux fois plus que les ressources institutionnelles de type CHSLD. À ce jour, 2 500 résidences privées ont été répertoriées au Québec, dont plus de 2 200 sont à but lucratif (Aubry, 2005). Ces données illustrent aussi le faible développement des ressources intermédiaires et de type familial, lesquelles hébergeraient, malgré la volonté politique annoncée (MSSS, 2005) seulement 0,5 % de la population âgée du Québec. Elles rendent compte aussi d’une présence encore importante des ressources institutionnelles d’hébergement,

La problématique des droits et des libertés des personnes âgées en milieu d’hébergement

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Tableau 1.1 Nombre de personnes âgées selon leur milieu d’hébergement, Québec 2004 Milieux d’hébergement pour personnes âgées au Québec Résidences privées avec services1 – à but non lucratif – à but lucratif Ressources intermédiaires et de type familial2 Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)2 – public et privé conventionné – privé non conventionné

Nombre de personnes âgées (2004) Population de 65 ans et plus : 1 021 777 80 550 (8 %) 14 792 65 758 5 587 (0,5 %) 38 884 (4 %) 36 230 2 654

Sources : 1. Aubry (2005) et 2. Ministère de la Santé et des Services sociaux (2005).

soit les CHSLD. Toutefois, cette typologie, comme toute catégorisation ou classification, tend à simplifier la situation actuelle et ne rend pas compte de la mouvance et des initiatives sur le terrain. Dans la réalité, on assiste depuis quelques années à un véritable métissage des ressources, des clientèles, des missions, si bien qu’il faut maintenant parler d’hybridation des ressources d’hébergement (Vaillancourt et Charpentier, 2005 ; Charpentier, 2004). Les partenariats privé-public se multiplient sous diverses formes : hébergement temporaire, réservation de certaines places pour des mesures de désengorgement des urgences, de réadaptation ou de convalescence, etc. Ainsi, on constate que plusieurs ressources se trouvent à michemin entre le réseau de la santé et le marché. Dans une même résidence, certaines chambres sont louées en fonction d’un bail (privé), alors que d’autres sont occupées par des patients venant du réseau public (hôpital surtout), moyennant le versement par l’État d’un montant quotidien préétabli à la propriétaire. Cette tendance au métissage des ressources fut aussi observée dans six pays de l’OCDE, à la suite de l’analyse de leurs services aux personnes âgées en perte d’autonomie : En général, la distinction entre maison de retraite et maison de soins infirmiers tend à s’amenuiser car les profils des personnes entrant dans ces institutions se rapprochent. Le concept

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de maison de soins infirmiers ou d’institution évolue pour sa part vers la notion de logements ou d’habitats adaptés… (Paris, 2001, p. 41).

Nous pourrions exposer davantage et avec plus de détails les configurations institutionnelles et les caractéristiques des différents milieux (normes, statut légal, permis, contribution des résidents, etc.) ; mais là n’est pas notre propos, ni l’angle d’analyse privilégié dans cet ouvrage. Ces dimensions organisationnelles ont déjà été largement documentées. L’ensemble des travaux de recherche que nous avons menés à ce jour nous conforte dans l’idée que la vertu n’est pas dans le statut, tout en reconnaissant que ce dernier n’est pas neutre (voir à cet effet le rapport final de recherche sur Les passerelles entre l’État, le marché et l’économie sociale dans les services de logement social et d’hébergement pour les personnes âgées, soumis au FQRSC, par Vaillancourt et Charpentier, 2005). Il appert qu’à l’encontre des représentations négatives associant d’emblée toutes les ressources d’hébergement à des « parkings de vieux », à des mouroirs (Bickerstaff, 2003 ; Willcocks, Peace et Kellaher, 1987 ; Druhle et Gorce, 1981), on peut retrouver dans chacune des catégories le meilleur comme le pire, des modèles inspirants et innovateurs et des milieux problématiques à éviter. Nous proposons donc dans ce livre de déplacer le regard habituellement centré sur les institutions (Mallon, 2000) pour le porter sur les personnes âgées qui vivent dans ces divers milieux d’hébergement.

2.

LE VIEILLISSEMENT ET LA FRAGILISATION DES RÉSIDENTS : DES FEMMES DU GRAND ÂGE

On l’entend partout : la société québécoise est vieillissante. L’augmentation de l’espérance de vie jumelée à une baisse du taux de natalité entraîne des changements importants dans la pyramide des âges. C’est d’ailleurs au Québec que l’on observe un des vieillissements de la population les plus rapides et les plus élevés du monde. Les personnes âgées représentent aujourd’hui 13 % de la population québécoise et l’âge médian de la province, pour la première fois de son histoire, dépasse la barre des 38 ans (Statistique Canada, 2002).

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Parmi les aînés ou les seniors, ce sont les individus du très grand âge qui connaissent l’accroissement le plus spectaculaire : la population québécoise âgée de 80 ans et plus a augmenté de 42 % entre 1991 et 2001, et les prévisions démographiques laissent envisager une hausse similaire d’ici à 2011 (Statistique Canada, 2002)1. Cette nouvelle réalité du grand âge soulève d’importants défis quant à l’adaptation des milieux de vie et à la réponse aux besoins particuliers de ces personnes très âgées. Il ne fait aucun doute que ce sont elles qui se heurtent le plus durement aux limites du maintien à domicile, et de l’habitat en solo, et qui foivent le plus souvent recourir aux services d’hébergement. Ces citoyens du bout de la vie constituent un groupe social méconnu, qui se caractérise par une plus grande fragilité sur le plan des incapacités et par sa forte dominance féminine. La présentation des données statistiques sur le vieillissement, tout comme de celles sur les incapacités, tend trop souvent à alimenter les discours alarmistes et à occulter le caractère pluriel et évolutif de la population âgée, de même que l’augmentation de l’espérance de vie en bonne santé. Dans ce sens, l’association « grand âge » et « perte d’autonomie » mérite d’être nuancée. Il faut, certes, se préoccuper des données récentes selon lesquelles 40 % des personnes de 75 ans et plus souffrent d’incapacité (MSSS, 2005), soit deux fois plus que le groupe des 65 à 74 ans. En contrepartie, il y a lieu aussi de dénoncer la tendance à stigmatiser ces aînés et à les présenter uniquement sous l’angle de leurs pertes. Classifier ou étiqueter ainsi ces vieillards, c’est nier leur potentiel, leur trajectoire de vie et leur pouvoir de se définir et d’agir. D’ailleurs, nous le verrons dans les chapitres 3 à 6 présentant leurs perspectives, ils ne se définissent pas comme des personnes en perte d’autonomie. C’est plutôt à travers les stratégies qu’ils ont développées pour faire face aux aléas de la vie, de leur longue vie, que nous choisissons de parler d’eux, en abordant le concept d’empowerment.

1. En nombre absolu, on compte actuellement 220 000 citoyens âgés de 80 ans et plus, un nombre qui sera multiplié par près de trois en 2031 et par plus de quatre en 2051 (Girard et al., 2004, p. 3).

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Ce que l’on omet aussi trop souvent de mentionner dans les statistiques, c’est que la vieillesse, surtout le grand âge, est un monde de femmes. La féminisation de la population âgée, soit la prévalence des femmes par rapport aux hommes de leur génération, s’accentue au fur et à mesure que l’on avance en âge. En 2001, selon les données de Statistique Canada, on dénombrait 75 Canadiens de 65 ans et plus pour 100 femmes du même âge, un ratio chutant à 50 % à partir de 85 ans, et à un centenaire pour cinq femmes. Les données québécoises sont similaires, mais révèlent un écart entre les sexes légèrement plus prononcé. La même année, on comptait 72 Québécois pour 100 femmes de 65 ans et plus, et un homme pour cinq femmes centenaires (Statistique Canada, 2004). La surreprésentation des femmes s’observe aussi dans l’entourage des personnes vieillissantes. Selon Thayer (2000), les femmes représentent plus de 95 % des professionnels appelés à intervenir auprès des personnes âgées (infirmières, travailleuses sociales, préposées, etc.), en plus de leur fournir 80 % des soins informels (conjointes et filles soignantes, voisines entraidantes, etc.). La réalité du grand âge en est donc une de solidarité, mais aussi de précarité féminines, car les femmes âgées, surtout celles qui vivent seules, sont plus durement touchées par la pauvreté. Les données à ce sujet sont troublantes, encore aujourd’hui. Dans son tout récent portrait des aînés, Statistique Canada (2006) rapporte que le revenu annuel moyen des femmes âgées vivant seules au Québec était en 2003 de 16 500 $ (comparativement à 20 200 $ en Ontario), alors que celui des hommes seuls se situait à près de 19 400 $, et celui des couples âgés à 31 700 $. Sachant que près de 40 % des femmes aînées vivent seules et sans apport financier du partenaire, contre seulement 18 % des hommes, ces maigres revenus les placent clairement sous le seuil de la pauvreté. Selon le Conseil du statut de la femme (1999), 60 % des femmes seules (célibataires, séparées, divorcées ou veuves) sont pauvres, ce qui les rend plus vulnérables lorsque la maladie survient et que le recours à des services de soutien à domicile ou d’hébergement devient nécessaire. Cette féminisation de la vieillesse et du grand âge se reflète dans les milieux d’hébergement. Il s’agit d’univers féminins, les deux tiers des résidents étant des femmes. S’il faut se garder des

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généralisations simplistes et hâtives au sujet des personnes hébergées, leurs caractéristiques témoignent néanmoins de certains facteurs de vulnérabilité qui risquent de limiter leur pouvoir d’agir (Jetté et Charpentier, 2005). Cette vulnérabilité est liée d’abord à une dépendance fonctionnelle plus ou moins marquée. En effet, que ce soit dans les établissements publics ou dans les résidences privées, les milieux d’hébergement connaissent un alourdissement de leur clientèle. Dans les CHSLD publics, la majorité des résidents ont plus de 85 ans, 63 % sont en très grande perte d’autonomie physique, et la prévalence des déficits cognitifs oscille entre 60 % et 80 % (MSSS, 2003). La situation dans les résidences privées avec services, quoique plus diversifiée, se caractérise aussi par le vieillissement et la perte d’autonomie (allant de légère à sévère) des personnes qui y résident (Charpentier 2002 ; Bravo et al., 1997). À ces facteurs de fragilisation s’ajoute une vulnérabilité sociale trop souvent sous-estimée ; elle est liée principalement au genre, mais aussi à l’ethnie et aux conditions économiques. Le visage des personnes âgées est de plus en plus multiethnique, ce qui se reflète dans les résidences, surtout en région métropolitaine ; 7,2 % des personnes âgées canadiennes sont membres de minorités visibles (Statistique Canada, 2006). En ce qui a trait aux revenus des résidents, les données d’une étude menée en Estrie auprès de 300 personnes hébergées dans le secteur privé et public ont démontré que plus de la moitié vivaient avec pour seul revenu leur pension de vieillesse (Bravo et al., 1997). Cette précarité financière soulève d’ailleurs des questionnements éthiques quant aux inégalités sociales qui se profilent avec la privatisation grandissante des services d’hébergement que nous avons exposée dans la section précédente. Comment ces vieilles dames logées en résidences privées pourront-elles se payer l’assistance et les services requis pour pallier certaines incapacités liées à leur grand âge ? À cela s’ajoute un facteur de fragilisation sociale. Il y a, avec l’avancement en âge, un rétrécissement du réseau social, qui accentue non seulement l’importance des personnes de l’entourage, dont le personnel, mais aussi la dépendance à leur égard (Memmi, 1997 ; Grau et al., 1995). On comprend dès lors toute la complexité des rapports qui se tissent au sein des milieux d’hébergement, rapports marqués d’abord par la dépendance des résidents, certes, mais aussi par l’attachement et

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l’affection. Le cumul de ces fragilités explique les inquiétudes quant aux conditions de vie et de soins offerts aux aînés dans les divers milieux d’hébergement. Plusieurs commissions d’études et enquêtes se sont récemment préoccupées de la protection des droits fondamentaux des résidents et ont dénoncé les risques d’abus, voire de maltraitance (Vérificateur général du Québec, 2002 ; Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, 2001 ; Conseil des aînés, 2000).

3.

LE RESPECT DES DROITS DES RÉSIDENTS ÂGÉS : DES DÉFIS ET DES PRATIQUES EN ÉMERGENCE

Le respect des droits et des libertés de toute personne humaine constitue une valeur fondamentale de notre société. Ces droits à la liberté et à la sécurité, soit à la dignité, puisent leur source et leur application dans plusieurs lois allant du Code criminel au Code civil, en passant par la Loi sur les services de santé et les services sociaux (L.R.Q., c. S-4.2). C’est toutefois avec l’adoption des chartes des droits et libertés et leur enchâssement dans notre constitution que ces droits fondamentaux ont acquis un statut particulier, voire une valeur supérieure. Ces droits fondamentaux s’appliquent à tout citoyen, sans discrimination eu égard à la religion, au sexe, à l’appartenance ethnique, à l’orientation sexuelle et, bien entendu, à l’âge. Il va de soi qu’ils s’appliquent aux personnes qui vivent en milieu d’hébergement. Le droit à la liberté, entendu comme le droit de mener sa vie comme on l’entend, s’appuie sur le principe général de l’autodétermination et inclut la liberté de choisir son mode de vie, ses pratiques et ses croyances, même au grand âge. Quant au droit à la sécurité, lequel puise sa source dans le principe de la dignité, son étendue implique de vivre dans des conditions décentes, à l’abri des abus et mauvais traitements, et d’avoir accès aux soins et services nécessaires. Or, du fait des transformations de l’hébergement que nous venons de décrire et des fragilités de certaines personnes âgées, le respect de la liberté et de la sécurité des résidents pose des défis particuliers et risque d’être compromis avec l’avancement en âge. Au Québec,

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la Charte des droits et libertés de la personne reconnaît d’ailleurs, à l’article 48, que les personnes âgées vulnérables et les personnes handicapées doivent bénéficier d’une protection particulière : « Toute personne âgée ou toute personne handicapée a droit d’être protégée contre toute forme d’exploitation. Telle personne a aussi droit à la protection et à la sécurité que doivent lui apporter sa famille ou les personnes qui en tiennent lieu. » Cette disposition exceptionnelle confère à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (CDPDJ) un pouvoir d’enquête dans les situations d’atteinte à ces droits. En 2001, la CDPDJ entreprenait une vaste consultation pour revoir ce mécanisme de protection et les limites de son application. Dans son rapport L’exploitation des personnes âgées : vers un filet de protection resserré, la Commission a fait largement état de la situation des aînés qui vivaient en contexte d’hébergement et s’est inquiétée des risques d’abus et de maltraitance dans ces milieux (CDPDJ, 2001). Les préoccupations grandissantes pour les droits et libertés des aînés vulnérables, surtout ceux qui sont en perte d’autonomie, s’observent au Québec comme ailleurs. La France a adopté en 1999 la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante. Chez nous, la résidence Yvon-Brunet a fait figure de pionnière en élaborant une charte des droits des résidents, en collaboration avec ces derniers et le personnel (Harvey, 2001). On y reconnaît le droit fondamental des individus à l’information et à la libre expression, à l’intimité, au respect et à la dignité, à la continuité (qui induit notamment la constance au niveau du personnel) ainsi qu’à la responsabilité et à la participation. Ces énoncés se traduisent de différentes façons dans le quotidien des résidents : ceux-ci peuvent, par exemple, verrouiller la porte de leur chambre ou adopter des comportements considérés « à risque » ou « déviants » pour autant qu’ils ne compromettent pas la sécurité ou le bien-être des autres résidents. Il s’agit de leur vie, de leur choix et mode de vie. C’est un peu dans la même foulée que les CHSLD se sont dotés de codes d’éthique, maintenant exigés en vertu de la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS). Évidemment, la présence et la visibilité de ces codes ou chartes ne peuvent garantir un transfert des principes énoncés dans

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les pratiques quotidiennes. Malgré les intentions généreuses et sincères qui animent autant ces documents que les mesures législatives de protection, les milieux d’hébergement se heurtent aux limites institutionnelles, organisationnelles, humaines et financières, et des atteintes quotidiennes aux droits des résidents perdurent. Il s’avère excessivement difficile d’évaluer la prévalence des cas d’abus ou de mauvais traitements envers les aînés ; le sujet reste caché (souvent par crainte de passer pour des milieux peu recommandables) et les victimes demeurent silencieuses (souvent par crainte de représailles, même passives). L’avis scientifique dominant est que l’ampleur du problème s’apparenterait à celui de la violence faite aux femmes et toucherait entre 4 et 12 % des aînés hébergés, selon que la définition inclut ou non la négligence et la violence psychologique, telles que les propos dégradants ou infantilisants (Montminy, 1998 ; Podniecks et Pillemer, 1990). Il importe toutefois de préciser que des recherches menées dans la région de l’Estrie ont démontré, sur la base d’un important échantillon aléatoire, que la majorité des milieux d’hébergement, toutes catégories confondues, offraient des soins jugés satisfaisants (Bravo et al., 1997). De même, tous les intervenants et experts que nous avons interrogés dans nos travaux considèrent que les cas d’abus, surtout physiques, sont très peu ou peu fréquents ; la majorité relèverait d’un non-respect « plus quotidien et sournois des droits », d’une culture organisationnelle qui serait souvent « abusivement » contrôlante (Charpentier, 2002 ; Charpentier et Soulières 2006 ; voir section suivante). Ces constats nuancés sur la prévalence des mauvais traitements en hébergement n’excluent pas la nécessité et l’importance de développer des pratiques et des politiques pour assurer le respect des droits des aînés hébergés et pour prévenir les abus. Devant cet enjeu social et éthique majeur, les réponses proposées ont été nombreuses, mais aussi éparses et souvent sans constance dans leur application. Comme on peut le constater, la liste des mécanismes est longue : lois, politiques, mesures d’encadrement et d’accréditation, etc. Il en est de même pour les acteurs et les instances concernés.

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− Encadrements législatifs : Charte des droits et libertés de la personne, recours légaux disponibles pour tous les citoyens (Code criminel pour voies de fait, Code civil), LSSS, orientations ministérielles et plans d’action (contentions, milieu de vie), processus obligatoire d’agrément au public et d’accréditation au privé (en cours), visites d’appréciation, − Systèmes de plaintes et de défense des droits : CDPDJ, Curateur public, Conseil de la protection des malades, protecteur du citoyen, commissaires régionaux et commissaires aux plaintes, comités de résidents, CLSC. − Pratiques communautaires : Réseau québécois pour contrer les abus, Association de défense des droits des retraités (AQDR), sociétés Alzheimer, Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ) (programme Roses d’Or), etc. − Pratiques institutionnelles : charte des droits des résidents, politique de « tolérance zéro », rencontres d’encadrement avec le personnel, appels à la police, activités ponctuelles de sensibilisation dans les milieux, approches philosophiques novatrices (Carpe diem), etc. − Programmes de formation : formations offertes par différents milieux et portant sur les abus, formation à l’approche milieu pour les gestionnaires (AQESSS : Association des établissements de santé du Québec), formation pour les préposés (ARCPQ : Association des résidences et des centres d’accueil privés du Québec, sociétés Alzheimer, etc.), formation à l’utilisation adéquate des mesures de contention (MSSS), sensibilisation aux abus proposée aux acteurs de la communauté, etc. Au Québec, les énergies et les actions principales se sont principalement déployées autour de deux pôles : 1) les enquêtes dans les milieux d’hébergement ayant fait l’objet de plaintes ou de dénonciations – pensons entre autres aux visites d’appréciation de la qualité des services en CHSLD (MSSS, 2004) et au pouvoir d’inspection des agences régionales dans les résidences privées ; et 2) l’élaboration selon la LSSS de normes et de mesures d’agrément ou d’accréditation pour les établissements du réseau et l’adoption de certificats de

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conformité pour les résidences privées (MSSS, 2005). Il s’agit essentiellement de mécanismes de contrôle externe, qui sont régis par des encadrements législatifs complexes et qui laissent peu ou pas de place aux résidents ou qui sont peu adaptés à leurs caractéristiques. En faisant quelques comparaisons internationales, nous avons trouvé intéressant de constater que les résidences d’hébergement australiennes doivent, pour obtenir leur accréditation, démontrer qu’elles ont mis en place un système de gestion qui favorise le feedback des résidents sur les services reçus (Boldy et Grenade, 2001). Les auteurs font toutefois mention des difficultés méthodologiques rencontrées dans l’application de cette mesure, notamment en ce qui a trait aux moyens utilisés pour recueillir le point de vue des résidents (entrevues individuelles ou de groupe, questionnaires, etc.) et à l’identification des personnes qui sont aptes à participer à ce processus d’évaluation. Aux États-Unis, on mandate un ombudsman des soins de longue durée, indépendant des établissements, pour défendre les droits des résidents et traiter les plaintes liées à leur santé, à leur sécurité et à leur bien-être (Herr, 1999). Cependant, comme pour l’ensemble des mesures de contrôle externe (système de plainte, contrôle de la qualité, évaluation, commissaire aux plaintes, accréditation, etc.), les études évaluatives, bien que reconnaissant les aspects positifs de ces mécanismes, n’ont pas démontré qu’ils étaient directement corrélés avec le respect des droits des personnes âgées hébergées (Charpentier, 2002 ; Dubois, 1998 ; Ulmann, 1987). Un système fort répandu au niveau international est celui des comités de résidents. Au Québec, ces structures de participation sont encore peu répandues dans le secteur des résidences privées, mais sont exigées dans les établissements du réseau public (CHSLD). Relevant du paradigme de l’empowerment des usagers du réseau de la santé (voir le chapitre 2 sur le cadre théorique), ces comités sont un levier important pour que les résidents aient un espace à eux, une occasion de faire entendre leur voix, de défendre leurs intérêts et de collectiviser leurs besoins (Gomm et al., 1993). Nous partageons cependant les réserves de Puijalon et Trincaz (2000, p. 228), qui soulignent que « les résidents y sont bien sûr représentés, mais il est rare qu’ils s’expriment réellement. Les dialogues se déroulent

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en leur présence, entre les familles et la direction. » Dans le cadre d’une étude que nous avons menée récemment et qui s’intéressait aux structures de participation et à la vie démocratique dans diverses ressources résidentielles pour aînés (Vaillancourt et Charpentier, 2005), nous avons constaté que l’existence de comités ne présumait pas de l’implication des résidents. Si les structures de participation ne constituent pas à elles seules un gage de l’empowerment des résidents, il n’en demeure pas moins qu’elles augmentent la probabilité de voir leur participation s’actualiser (Jetté et Charpentier, 2005, p. 102). Il importe, surtout lorsque l’on considère la vulnérabilité des personnes hébergées, que l’exercice du pouvoir y soit activement soutenu. En France, on assiste à un mouvement fort intéressant de regroupement des personnes hébergées (Puijalon et Trincaz, 2000). Il s’agit d’une avenue prometteuse pour créer des ponts et réseauter les résidents et les comités, de façon à faire contrepoids à l’isolement et au contexte d’autorité et de contrôle présents dans certaines ressources d’hébergement. La nécessité de favoriser un plus grand respect des droits fondamentaux des personnes âgées hébergées et de mettre en place des pratiques institutionnelles et organisationnelles innovantes et « capacitantes » demeure incontestée dans la littérature. De plus en plus d’établissements s’engagent dans un processus de transformation de leur philosophie de gestion et d’intervention, qualifiée d’approche « milieu de vie » par certains, ou d’approche prothétique, humaniste par d’autres. Ce courant reflète une prise de conscience et une volonté de réforme des institutions afin de favoriser l’autonomie et le pouvoir décisionnel des résidents et de réduire au minimum les ingérences et les contrôles indus. Plus qu’une simple énonciation de principes, une telle réorientation suppose la restructuration des horaires, la révision des méthodes de travail, de même que la motivation et l’engagement de tous les membres du personnel. Il s’agit de processus exigeants et insécurisants pour les employés, qui voient leurs attitudes et leurs rôles remis en question et qui doivent accepter de renégocier avec les résidents une relation plus égalitaire (Gomm et al., 1993). Les difficultés et les efforts que cela implique ne doivent en aucun cas être minimisés. Comment être à la fois un milieu de

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vie, respectueux des libertés individuelles, et un milieu de soins garantissant la sécurité et la dignité humaine ? Étant donné le vieillissement et l’alourdissement des clientèles, toutes les ressources d’hébergement sont confrontées à cet enjeu, qu’elles soient publiques, privées, à but lucratif ou non lucratif (Charpentier, 2004). Le défi de la conciliation des droits est considérable dans un milieu fermé réunissant des gens de différents univers (employés professionnels et résidents) et de différentes provenances socioéconomiques, ethniques, générationnelles. Il existe une tension constante entre le respect des droits des individus et ceux de l’ensemble, entre droits individuels et collectifs, de même qu’entre le respect de la liberté et la protection de la sécurité. Dans ce dilemme éthique où il y a arbitrage entre des valeurs et des droits fondamentaux, lesquels ne sont pas nécessairement en opposition, le point de vue des principaux concernés, c’est-à-dire les personnes âgées qui vivent 24 heures sur 24 dans ces milieux, ne devrait-il pas avoir préséance ? Finalement, le problème des droits et libertés des personnes hébergées n’en est pas un de reconnaissance de ces droits, tout le monde en parle (!), ni même de volonté des milieux de les respecter, mais bien de capacité ou de volonté des vieux à les faire leurs et à les exercer au quotidien, d’où la pertinence d’introduire le concept d’empowerment et de connaître leur perspective. Mais, avant de donner la parole aux résidents et de présenter leur perception de leur quotidien en résidence et de leurs droits, nous avons voulu exposer le point de vue d’informateurs clés ; d’intervenants, de militants, de gestionnaires et d’experts concernés par la question.

4.

LE POINT DE VUE D’INFORMATEURS CLÉS

Cette section vient donc présenter les principaux résultats de la collecte de données que nous avons réalisée auprès d’une vingtaine d’informateurs clés au Québec, qui travaillent directement auprès des personnes âgées en milieu d’hébergement ou qui occupent des fonctions de gestion et de direction stratégiques par rapport au dossier. Nous voulions par là à la fois ancrer nos travaux dans la

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réalité de l’intervention et élargir le regard porté sur la situation de l’hébergement au Québec. Ces entretiens se sont déroulés en deux vagues. Une première série d’entretiens découle du projet « Droits et pouvoir d’agir des personnes âgées en milieu d’hébergement » (Charpentier et Soulières, 2004-2006) et a permis, sous le couvert de la confidentialité, d’interroger sept acteurs sur le terrain : aînés bénévoles et militants dans des organismes communautaires, propriétaire d’une agence de placement et de résidences pour personnes âgées, intervenant social en CLSC. La grille d’entrevue est présentée à l’annexe 2. La deuxième vague d’entrevues fut menée dans le cadre du projet national sur la prévention des abus en contexte d’hébergement (McDonald et al., 2006-2008), visant à faire un portrait sur où en sont les choses actuellement au Canada. Au total, soixantedix informateurs ont participé à cette étude, dont dix au Québec, lesquels sont issus du ministère de la Santé et des Services sociaux, de la CDPDJ, du Regroupement québécois pour contrer les abus envers les aînés (RQCAA), de la Fédération des sociétés d’Alzheimer, de l’AQESS, etc. Les experts québécois consultés sont nommés à l’annexe 3. Nous avons donc interrogé des femmes et des hommes, âgés de 30 à 80 ans, qui occupent diverses positions par rapport à notre objet d’étude. Ces personnes ont été sélectionnées pour leur expertise et pour le point de vue original qu’elles pouvaient apporter en raison de leur expérience dans le domaine. Toutes les personnes que nous avons contactées ont accepté de participer et de partager leur point de vue. Nous tenons à les remercier chaleureusement de leur disponibilité et de leur souci de faire avancer les connaissances. Les sections suivantes sont donc consacrées à la présentation des résultats issus des réflexions que ces personnes ont généreusement partagées avec l’équipe de recherche. Si leur discours est plus revendicateur, il n’en est pas moins compatible avec celui des résidents et les parallèles à tracer sont des plus intéressants. Leur perspective est ici présentée en trois axes : leur lecture de la situation actuelle de l’hébergement pour les personnes âgées, la question des inégalités et des droits des résidents et, enfin, le processus d’empowerment et les actions à privilégier.

24 4.1.

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UNE LECTURE NUANCÉE DE LA SITUATION DE L’HÉBERGEMENT

Considérant la très grande diversité des ressources d’hébergement, tant au regard des types de milieux (public, privé à but lucratif ou non, etc.) ou de leur taille que sur le plan de la quantité et de la qualité des services offerts aux résidents, les informateurs rencontrés insistent sur l’importance d’adopter un discours nuancé. Les affirmations rapides et les jugements tranchés ne peuvent rendre compte de toute la complexité de la situation actuelle. Déjà en commençant, le mot « hébergement » c’est un terme générique, qui englobe beaucoup. Dans les différents types d’hébergement, ça va de la conciergerie sans services à l’hébergement [de soins de longue durée]. Alors, comme il y a une variété d’hébergement, il y a aussi une variété de façons de porter des jugements. Je dois vous dire aussi que c’est très, très variable comme qualité. C’est très difficile de faire un jugement très global, je pense qu’il doit être très nuancé (Info 1).

En ce qui concerne plus particulièrement les CHSLD publics, les informateurs reconnaissent que ces centres ne jouissent pas d’une image très positive auprès de la population. D’ailleurs, la majorité des acteurs interrogés s’entendent pour dire qu’aucun milieu d’hébergement, toutes catégories et tous statuts confondus, n’est à l’abri des abus, même les milieux de haut niveau et qui ont une très bonne réputation. Ils reconnaissent toutefois que les établissements du réseau, notamment les CHSLD, sont soumis à un encadrement plus serré que les résidences privées, mais qu’ils sont en contrepartie plus impersonnels et déshumanisants. Selon plusieurs, les politiques organisationnelles et pratiques de gestion de nos établissements sont problématiques. Très axées sur les soins et sur la perspective biomédicale, ces politiques valoriseraient la rapidité et la productivité au détriment de la relation avec les résidents. En ce sens, les personnes rencontrées rejoignent les propos de Beaulieu et Caron (2000), qui déplorent que les interventions dans les ressources publiques sont trop souvent axées sur l’aspect administratif et économique plutôt que sur l’aspect humain. Une personne souligne, par ailleurs, les effets pervers des méthodes de financement des CHSLD, qui mettent inévitablement l’accent sur les pertes des individus plutôt

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que sur leurs potentialités. Il en est de même pour le contexte de sous-financement des CHSLD, fortement décrié, qui ne permet de répondre qu’à 70 % des besoins d’aide et d’assistance des personnes hébergées, les plus vulnérables faut-il le rappeler. Les résidences privées sont présentées comme des milieux moins statiques et artificiels, plus près de la communauté, que les ressources publiques, proposant des approches et des philosophies diversifiées et pouvant s’adapter plus rapidement aux besoins multiples et changeants d’une clientèle âgée. La privatisation des services d’hébergement demeure cependant très préoccupante pour la majorité des personnes rencontrées, qui s’inquiètent de l’exacerbation des inégalités sociales et de l’accès aux soins et services pour les aînés à faible revenu. Dans les milieux à but lucratif, les informateurs perçoivent un conflit entre les intérêts économiques des propriétaires et l’intérêt des résidents, tout particulièrement lorsque les besoins de ceux-ci en soins complexes sont élevés, comme le relate une personne rencontrée, elle-même propriétaire d’une ressource d’hébergement : Tu es tout le temps en conflit d’intérêts, chaque fois que tu prends une décision, que ce soit pour l’achat de nourriture, que ce soit le personnel que tu engages. Chaque décision qui coûte de l’argent, elle vient le chercher de ta poche à toi (Info 2).

À l’instar des études sur le sujet (Charpentier, 2002), les répondants soulignent que les résidences privées ne sont pas toujours aussi lucratives qu’on le croit. Les propriétaires sont souvent confrontés à des difficultés financières plus ou moins importantes. Il appert que les milieux d’hébergement sous-financés, y compris les ressources du public, sont à risque de déprofessionnalisation et qu’en ce sens les petites résidences sont plus vulnérables, car elles n’ont pas les moyens d’embaucher du personnel qualifié. Une autre réalité à laquelle semblent devoir faire face tous les milieux d’hébergement, sans distinction de leur statut privé ou public ou de leur nature juridique, est celle de l’alourdissement de la clientèle. La dépendance des personnes hébergées est plus marquée aujourd’hui qu’elle ne l’était il y a quelques années. Après l’épuisement des

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aidantes familiales, on parle maintenant de celui des soignantes professionnelles, des employées surchargées des ressources d’hébergement. Les informateurs disent qu’ils sont préoccupés par ce qu’ils conçoivent comme une détérioration des conditions de vie dans les milieux d’hébergement, résultat combiné de l’augmentation des besoins des résidents et du manque de ressources financières et humaines : On voit qu’il y a une détérioration des milieux de vie. Autant à domicile […] que dans les résidences privées, on note une diminution des services, la hausse des tarifs. […] On ne voudrait pas généraliser le phénomène, mais quand on parle à des employés, ils sont débordés de travail, ils n’ont pas toujours le temps de se préoccuper des résidents. […] Parce que ce n’est pas le préposé aux bénéficiaires qui va prendre 10 minutes, 20 minutes, pour écouter la personne aînée, il n’a pas le temps là : il a 10 chambres à faire, lui (Info 3).

Les personnes rencontrées soulignent d’ailleurs les problèmes de recrutement et de rétention du personnel auxquels sont confrontés les milieux d’hébergement, problèmes notamment dus aux conditions de travail difficiles et aux salaires peu avantageux. Elles notent la nécessité de soutenir les employés et de leur offrir la formation nécessaire. Selon elles, il s’avère essentiel de miser sur le personnel, témoin et participant privilégié du quotidien, pour assurer la qualité de vie des résidents. Leurs propos à ce sujet rejoignent d’ailleurs ceux recueillis auprès des résidents. Quand bien même que ça sera très beau, ou que la peinture sera rafraîchie à tous les six mois, ou que ce sera du plancher en marbre… Le personnel, c’est ta pierre angulaire. Je vois tellement de belles places, mais avec un accueil sans chaleur humaine (Info 5).

Bien qu’ils soient nuancés dans leurs propos et leurs analyses, les informateurs observent dans la population en général et aussi chez les aînés un grand sentiment d’inquiétude face aux milieux d’hébergement et à la possibilité de vieillir dans de mauvaises conditions. Ce climat d’insécurité n’est, certes, pas étranger aux préoccupations véhiculées au cours des dernières décennies en ce qui a

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trait à l’exercice des droits fondamentaux des personnes hébergées (Charpentier, 2004 ; CCNTA, 2002 ; Charpentier, 2002 ; CDPDJ, 2000). 4.2.

LES DROITS ET LES RISQUES D’INÉGALITÉS SOCIALES

Les personnes rencontrées ont réitéré leur conviction face au respect de la dignité et des droits des résidents en tant que citoyennes et citoyens à part entière. Malheureusement, dans les milieux de vie où la promiscuité avec les autres résidents est continuelle et où la liberté individuelle se heurte souvent aux limites organisationnelles (manque de personnel, surcharge des employés, horaires contraignants de la vie en groupe…), les droits des résidents sont écorchés, sinon parfois bafoués. Aux yeux de nos informateurs, les situations de mauvais traitements, de l’ampleur de celles rapportées dans les médias et concernant des abus physiques et de la négligence d’une grande intensité, seraient, somme toute, assez rares. La majorité des abus seraient plus « discrets et sournois » et relèveraient plutôt du non-respect des droits fondamentaux : respect de l’intimité, négligence dans la réponse au besoin, règlements abusifs, etc. Toutefois, lorsque des atteintes aux droits se présentent, les informateurs insistent sur la position de vulnérabilité des résidents. Tout comme pour les milieux d’hébergement, aucune personne âgée hébergée n’est à l’abri des abus ou des mauvais traitements. Cependant, selon les experts consultés, certains résidents apparaissent plus vulnérables, tout particulièrement ceux qui présentent des pertes cognitives ou un grand isolement social. À cette vulnérabilité, marquée par la relation de dépendance des résidents face au milieu et amplifiée par la peur des représailles, s’ajoute la méconnaissance de leurs droits et des recours qui s’offrent à eux. Ces facteurs risquent de diminuer le pouvoir d’agir des résidents et de rendre la dénonciation des abus extrêmement difficile. Comme le disait Mme Lucie Tremblay, directrice des soins et des services cliniques au CHSLD Maimonides et instigatrice d’un programme de tolérance zéro envers les abus, « les résidents se trouvent dans une position de grande vulnérabilité car il est difficile de dénoncer la main qui te nourrit, et l’expression est ici très littérale ».

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Il faut dire que les recours actuels en matière de mauvais traitements envers les résidents sont, selon les informateurs rencontrés, peu adaptés à la réalité de ces aînés en perte d’autonomie et peu efficaces. L’opinion dominante est que les mesures vont généralement dans le bon sens, mais que leur efficacité reste limitée. Les procédures sont complexes et peu connues de la population, le traitement des plaintes est très long, la possibilité de représailles directes durant cette attente inquiète et les inspecteurs ne disposent pas d’un pouvoir réel. Face à ces difficultés, les proches des résidents sont souvent tout aussi démunis et ne savent pas de quelle façon soutenir leur parent âgé. Les recours possibles dans le secteur public sont souvent inefficaces et seraient à repenser, alors que ceux du privé sont insuffisants. En ce qui concerne le secteur privé d’hébergement, les informateurs se sont montrés favorables aux mesures externes visant l’évaluation et le contrôle de la qualité. Ils soulèvent cependant les limites évidentes de ces systèmes et plusieurs affirment la nécessité d’établir une législation spécifique visant un meilleur encadrement des résidences privées : permis d’exploitation assorti de normes, contrôle des prix et de la qualité des services offerts, instance indépendante pour le traitement des plaintes. Les informateurs demeurent cependant optimistes : l’un d’eux a d’ailleurs été en mesure de dénoncer un milieu d’hébergement aux pratiques abusives. Si la majorité des personnes rencontrées se dégagent des lectures alarmistes et pessimistes concernant le vieillissement de la population, elles admettent qu’elles sont préoccupées par la façon dont le gouvernement choisira de répondre aux besoins des prochaines générations de citoyens aînés en perte d’autonomie. Elles s’inquiètent tout particulièrement pour les futurs retraités à faible revenu, qui risquent de voir leurs droits d’accès aux soins et de libre choix de leur milieu de vie menacés. Est-ce que les baby-boomers devraient être inquiets ? En ce sens que les personnes qui ont des moyens financiers réduits, ils vont être exclus des centres d’hébergement où il y a tous les services luxueux. Autant les baby-boomers que les personnes âgées d’aujourd’hui, c’est une population qui n’est pas homogène : il y a des riches, il y a des pauvres. Les riches

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vont payer pour un surplus, pour avoir droit à des services mais les personnes qui n’ont pas les moyens, ils vont s’en priver (Info 3).

Dans le même ordre d’idées, certains répondants partagent leurs appréhensions face à l’accès aux soins et aux services des personnes âgées hébergées, tout particulièrement pour celles qui sont atteintes de maladies dégénératives, comme la maladie d’Alzheimer. Ils soulèvent des questionnements quant à la capacité des milieux d’hébergement à prendre en charge ces personnes et quant à la responsabilité sociale que nous devrons assumer. Il devient indispensable, selon eux, que le gouvernement adopte des orientations claires en ce qui concerne les services sociaux et de santé, et que la question du financement des services de maintien à domicile et des services d’hébergement soit débattue socialement. Tous s’entendent pour affirmer qu’il y a absence d’une volonté politique claire pour contrer les abus et garantir les droits des personnes âgées. 4.3.

L’EMPOWERMENT : UN PROCESSUS À SOUTENIR

Au cœur des réflexions, la question du renforcement du pouvoir d’agir des résidents est apparue porteuse d’espoir pour les personnes rencontrées. En effet, l’empowerment est présenté comme un moyen d’assurer une meilleure qualité de vie aux personnes hébergées et de prévenir les mauvais traitements. À travers leur discours se dessinent clairement les différents paradigmes de l’empowerment des personnes âgées en perte d’autonomie que nous présenterons et définirons dans le prochain chapitre, de facture plus théorique et conceptuelle. Par contre, aucune des personnes rencontrées ne prône l’empowerment technocratique, c’est-à-dire une responsabilisation accrue des usagers et une meilleure adaptation des individus. Elles adoptent d’ailleurs un regard très critique par rapport au manque de ressources et de services publics pour les aînés, considérant qu’un soutien financier adéquat aux milieux d’hébergement est essentiel. Les trois autres paradigmes de l’empowerment, soit l’empowerment au quotidien, l’empowerment des usagers du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que l’empowerment structurel, sont abondamment abordés par les répondants.

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Dans le cadre des ressources d’hébergement, l’empowerment au quotidien serait possible, et ce, malgré la diminution de l’autonomie fonctionnelle et les pertes cognitives des résidents. Selon les répondants, non seulement ce type d’empowerment permettrait d’améliorer la qualité de vie des personnes hébergées, mais il serait aussi bénéfique pour les membres de leur famille et pour le personnel : L’empowerment, [...] de la façon dont je le vois, ça s’applique à chaque personne : ses désirs, ce qu’elle veut faire, ça peut être aussi simple que choisir elle-même ses vêtements, choisir elle-même ce qu’elle va manger. […] Bien sûr que c’est possible et c’est nécessaire. […] Et s’il y en avait plus, ça ferait des gens plus motivés au travail, ça ferait des familles plus confortables, des gens plus heureux... C’est ça qu’il faut changer, je pense... (Info 2).

Les informateurs signalent toutefois plusieurs obstacles à l’empowerment des résidents, chez qui la culture d’association et de revendication est encore peu répandue : […] les aînés actuellement, ils font partie de la population qui ont toujours respecté l’autorité. C’est comme s’ils ont de la difficulté à se mobiliser, à se regrouper pour défendre leurs droits (Info 3).

Par ailleurs, il appert que la structure organisationnelle et la philosophie d’intervention préconisée dans les ressources d’hébergement peuvent devenir un frein important à l’empowerment. L’attitude et le soutien actif des gestionnaires des ressources, de même que la formation du personnel, sont présentés comme des éléments primordiaux pour favoriser le pouvoir d’agir des résidents. En ce sens, certaines mesures mentionnées relèvent davantage du paradigme de l’empowerment des individus en tant qu’usagers du réseau de la santé et des services sociaux : élaboration de codes d’éthique, formation de comités de résidents, embauche de conseillers au milieu de vie. Enfin, les informateurs réaffirment la nécessité de la sensibilisation et de la diffusion de l’information dans le processus d’empowerment des personnes âgées. Plusieurs ont d’ailleurs mentionné

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la pertinence de lancer une vaste campagne de sensibilisation pour contrer l’âgisme et les abus envers les personnes hébergées, soulignant notre peur collective de la vieillesse et de la mort, ainsi que le manque d’intérêt et de reconnaissance de la contribution sociale des personnes aînées. Moi je pense que c’est un problème de société : on a peur de vieillir. [...] Tu parles aux gens, le mot « âge d’or », le mot « aînés », il ne faut pas que tu dises ça. On ne veut pas vieillir.

Les résidents, perçus comme dépendants et isolés de la société, sont victimes de ces mentalités empreintes d’âgisme et des préjugés négatifs qui entourent les milieux d’hébergement. Prônant un empowerment plus structurel, ils réclament une véritable volonté politique qui permettrait de traduire le discours en actions concrètes : campagne de sensibilisation contre l’âgisme dans la population ; sensibilisation au respect des droits des résidents ; campagne d’information concernant les services et les recours disponibles ; formation des gestionnaires, des employés et des intervenants. Il faut véhiculer une image complète, que les aînés sont positifs, apportent en expertise, en expérience, à toutes les couches de la population. […] Quand on veut me sensibiliser à l’alcool au volant, qu’est-ce qu’on fait ? On me met une publicité où quelqu’un a bu et [a un accident], on est capable de me convaincre de ça. Mais je suis persuadé que si on voulait me convaincre que les aînés sont une richesse, on serait capable de le faire. Mais, il faut avoir une volonté dans ce sens-là. (Info 3).

Les informateurs rencontrés présentent donc une lecture nuancée de la situation actuelle de l’hébergement des personnes âgées en perte d’autonomie et du respect des droits fondamentaux des résidents. Le seul constat qui semble s’appliquer sans distinction à la grande majorité des ressources d’hébergement serait l’alourdissement de la clientèle, qui entraîne trop souvent un épuisement des employés. Bien qu’ils estiment que les situations de mauvais traitements sont relativement rares dans les milieux d’hébergement, les informateurs reconnaissent la grande vulnérabilité des résidents : la

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dénonciation est extrêmement difficile et les recours disponibles sont peu adaptés à leur réalité et à leurs besoins. En fait, les abus en hébergement sont paradoxaux, puisqu’ils sont perpétrés dans des milieux qui ont pour mission de « prendre soin » des personnes âgées. En ce qui concerne les avenues à envisager, les informateurs proposent différentes stratégies à mettre en place pour favoriser le respect des droits des résidents, tant à l’intérieur des milieux que sur le plan de la législation et des politiques sociales. Tout en demeurant optimistes et mobilisés, ils partagent leurs préoccupations par rapport aux futures générations de citoyens âgés et aux inégalités sociales auxquelles ceux-ci risquent de devoir faire face, notamment en matière d’accès aux services de santé et d’hébergement. La position des informateurs reflète non pas les préjugés et les conceptions très négatives véhiculés au sujet des milieux d’hébergement, mais une lucidité par rapport aux forces de ces ressources et aux défis qui s’y posent. Ils soutiennent tous que les résidents demeurent des citoyens à part entière et qu’il est primordial d’assurer le respect de leurs droits fondamentaux au quotidien. À cette fin, ils considèrent que l’empowerment des résidents est un processus porteur d’espoir et qu’il devrait être activement soutenu. Plus revendicateurs, les informateurs nous livrent un discours qui, sans être incompatible, tranche avec celui des résidents. Faut-il y voir un effet générationnel ou, alors, faut-il plutôt y deviner une réaction à la position de vulnérabilité dans laquelle se trouvent les résidents ?

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LA PERTINENCE DE DONNER LA PAROLE AUX RÉSIDENTS Ce livre portant sur la perspective des personnes âgées qui vivent en milieu d’hébergement, nous venons poser dans ce chapitre les assises théoriques et conceptuelles sur lesquelles s’appuient cette parole ou, plutôt, ces paroles de vieux. Comment avons-nous recueilli et analysé leurs points de vue, qui avons-nous rencontré ? Ainsi, fondamentalement, la démarche de recherche que nous avons privilégiée suppose a priori une reconnaissance de la pertinence et de la légitimité de la parole des aînés. Elle implique donc une prise en compte de la subjectivité des résidents et une volonté de comprendre la construction qu’ils se font du quotidien en hébergement et de leur empowerment, c’est-à-dire de leur pouvoir d’agir ou pas sur celui-ci. Ces significations sont, à l’image des personnes âgées rencontrées, nécessairement multiples. La première section de ce chapitre présente donc le concept de l’empowerment en exposant, à partir d’une revue de la littérature sur le sujet, les principaux paradigmes de son application en gérontologie et en contexte d’hébergement. Nous y discutons aussi de notre choix d’opter pour une approche constructiviste de l’empowerment. La méthode de recherche utilisée, soit l’approche qualitative,

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par entrevue confidentielle et anonyme, en face à face, fait l’objet de la deuxième section du chapitre. Y sont exposés les objectifs de l’étude, les stratégies d’échantillonnage et les modalités de collecte de données auprès des résidents âgés. Nous discuterons aussi des principales limites et des considérations éthiques inhérentes à ce type de recherche, certaines voix n’ayant pu être entendues. Enfin, pour terminer, chaque résident âgé que nous avons interrogé sera présenté individuellement, dans sa singularité. Ces brefs portraits des vingt résidents rencontrés donneront sûrement le goût aux lecteurs d’en savoir davantage sur eux, sur leur parcours de vie et de placement, de même que sur leurs perceptions de ce quotidien en hébergement et des stratégies qu’ils développent pour y faire face.

1.

L’EMPOWERMENT DES PERSONNES ÂGÉES : UNE RECENSION DES ÉCRITS

Cette section s’intéresse au concept ou principe d’empowerment. Notre intérêt pour l’empowerment se situe dans une perspective constructiviste et va au-delà de l’attrait que suscite ce concept à la mode. Il reflète notre conviction que tous les individus, même âgés et fragilisés, ont à la fois la capacité et le droit de prendre en charge leur propre vie. Ce courant de pensée prend de l’ampleur en gérontologie, tant du côté des intervenants que des chercheurs. La recension des écrits que nous avons menée traduit cette propension théorique. Le concept d’empowerment émerge des luttes populaires des années 1970 qui visaient l’amélioration des conditions de vie des populations démunies et marginalisées. Ses origines s’inscrivent donc dans une philosophie contestataire qui propose une critique des structures sociales en place (Damant et al., 2001). Depuis ce temps, le concept a connu une prolifération impressionnante. Une revue de la littérature permet de constater qu’il est utilisé dans des disciplines variées, allant des sciences humaines et sociales aux sciences de la santé, de l’éducation et de la gestion. Un usage aussi vaste s’accompagne aussi d’une certaine confusion sur le plan de la compréhension et de l’utilisation du concept (Summerson Carr, 2003 ; Viriot Durandal et Guthleben, 2002 ; Lévesque et Panet-Raymond,

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1994). Les essais de traduction sont aussi nombreux et peu satisfaisants à nos yeux : reprise du pouvoir (comme si les gens l’avaient perdu), autonomisation (un peu autonomiste), actualisation du potentiel (plutôt individualisant et culpabilisant). À ces nombreuses expressions parallèles s’ajoutent de multiples tentatives de définition, qui en viennent même parfois à être totalement contradictoires. De façon générale, et c’est ainsi que nous le définissons, l’empowerment est compris comme un processus qui vise à développer ou renforcer l’autonomie décisionnelle des individus et des groupes qui subissent de l’exclusion sociale. Il s’agit d’un processus par lequel l’individu devient capable d’influencer l’aménagement et le cours de sa vie en prenant les décisions qui le concernent directement ou qui concernent sa communauté (Guttierez, 1992). L’expression « pouvoir d’agir » est celle qui se révèle la plus rapprochée de l’idée du pouvoir, qui permet aux individus – soit, pour nous, les aînés vivant en milieu d’hébergement – de se définir et de poser des actions (ou de ne pas en poser) afin d’assurer leur bien-être et d’améliorer leur situation (Shera et Wells, 1999). Nous reconnaissons dès lors que l’empowerment implique une dimension individuelle et sociale, voire collective, et qu’il renvoie ainsi au processus de mobilisation du pouvoir personnel, interpersonnel, social et politique. Plusieurs auteurs parlent dès lors de double ou même de triple empowerment. 1.1.

LE POUVOIR DE SE DÉFINIR ET D’AGIR : LES PARADIGMES DE L’EMPOWERMENT EN GÉRONTOLOGIE

Malgré ses limites évidentes, nous croyons que l’empowerment comporte un véritable potentiel de renouvellement dans les réflexions et les pratiques auprès des personnes âgées hébergées. Comme nous l’avons démontré au premier chapitre portant sur la problématique, il s’agit d’une population stigmatisée par de nombreux stéréotypes et préjugés négatifs (Bickerstaff, 2003 ; Mallon, 2000), et fragilisée par sa situation de dépendance plus ou moins marquée sur les plans fonctionnel, cognitif et social. Sans nier cette réalité et les facteurs de vulnérabilité qui affectent ces personnes du grand âge en perte d’autonomie, on ne saurait les voir uniquement comme des victimes passives et dominées. Ces individus sont des acteurs : ils agissent et

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modulent leur expérience de vie, ont une subjectivité qui leur est propre et produisent une certaine résistance (Deveaux, 1994). Ainsi, le cadre conceptuel retenu, au-delà de l’attrait que suscite ce concept à la mode, reconnaît et définit les aînés en tant qu’acteurs-citoyens (ayant des droits et libertés, un pouvoir d’agir et de se définir), et non uniquement en tant que « bénéficiaires » ou « personnes en perte d’autonomie ». C’est à travers leurs lectures de la situation, leurs paroles et les stratégies qu’ils construisent pour faire face aux aléas de la vie en contexte d’hébergement que nous nous proposons d’aborder le concept d’empowerment. Nous rejoignons en ce sens la réflexion de Mallon (2000) sur la nécessité de nous attarder, non seulement aux contraintes qu’imposent les établissements à leurs résidents, comme c’est très souvent le cas, mais aussi à la marge de pouvoir et de liberté dont ceux-ci disposent pour s’approprier leur nouveau milieu de vie, avec plus ou moins de facilité : Souvent, l’analyse porte sur ce que l’institution « fait » aux individus hébergés, plus rarement ce que les individus font de l’institution. Comment ils composent avec elle, jouent des marges, s’inventent un autre cadre de vie, enfin vivent ou revivent (Mallon, 2000, p. 94).

Ce faisant, cette étude se situe d’emblée à contre-courant des discours âgistes véhiculés dans notre société, entre autres par les médias. Elle s’inscrit dans l’intérêt grandissant, bien que relativement récent, de nombreux chercheurs et intervenants des milieux gérontologiques pour l’empowerment. La recension des écrits que nous avons menée en témoigne ; nous avons répertorié et analysé une soixantaine d’articles scientifiques. Nous avons regroupé les conceptualisations de l’empowerment des personnes âgées proposées par les auteurs autour de quatre grands modèles ou paradigmes : l’empowerment structurel ou politique, l’empowerment technocratique nommé aussi coping, l’empowerment des usagers ou consommateurs (du réseau de la santé et des services sociaux) et, enfin, l’empowerment au quotidien. Le tableau 2.1 présente de façon schématique les postulats de chacun de ces modèles ainsi que les principaux auteurs qui y ont contribué.

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Tableau 2.1 Les paradigmes de l’empowerment des personnes âgées dans la littérature en gérontologie Empowerment structurel (Viriot Durandal et Guthleben, 2002 ; Cormie, 1999)

– A une vision critique du système social. – Vise la reprise de pouvoir sur le plan politique. – Présente un discours adopté par différents regroupements de personnes retraitées.

Empowerment technocratique (Damant, Paquet et Bélanger, 2001)

– Vise à augmenter la capacité d’adaptation des individus. – Tente de maintenir l’indépendance des personnes âgées par rapport aux services publics.

Empowerment des usagers du réseau de la santé et des services sociaux (Aronson, 2002 ; Barnes et Walker, 1996)

– Propose l’autodéfinition des besoins par les usagers, la collaboration dans l’intervention. – A inspiré la création des comités d’usagers et des comités de résidents.

Empowerment au quotidien (Morin, Dorvil et al., 2003 ; Browne, Blake et al., 2002)

– S’inspire des approches interactionniste et constructiviste. – Est centré sur l’individu : contrôle de son environnement personnel, de sa routine quotidienne, etc.

En continuité avec les racines contestataires du concept, l’empowerment structurel propose une lecture critique des structures sociales en place. Le manque de pouvoir des personnes âgées est conçu comme collectif et découlant d’inégalités et de discriminations sociales. La reprise de pouvoir est conçue de façon principalement collective, les personnes âgées représentant un groupe social distinct, et se joue aux niveaux social et politique : « Il s’agit pour les retraités […] d’inventer et de négocier un pouvoir de création et d’intervention dans l’espace public et de s’approprier ou se réapproprier des rôles dans la construction sociale » (Virot Durandal et Guthleben, 2002, p. 250). Au Québec, différentes associations de personnes retraitées, dont l’Association québécoise de défense des droits des retraités (AQDR), l’Association des retraités de l’enseignement du Québec (AREQ), la Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ), adoptent un discours nettement inspiré de ce paradigme de l’empowerment, luttant contre l’âgisme et défendant les intérêts des personnes âgées sur la scène politique. Des initiatives au niveau international ont

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d’ailleurs démontré la pertinence de ce type d’empowerment, et des projets novateurs ont permis de le mettre en application, même auprès des personnes âgées présentant des pertes d’autonomie importantes (Cormie, 1999). L’empowerment technocratique (Damant et al., 2001) vise pour sa part une plus grande capacité d’adaptation chez les individus plutôt que la remise en question des institutions. Chez les aînés, cette forme d’empowerment repose principalement sur le maintien de leur autonomie et vise une prise en charge ou « indépendance » par rapport aux services publics. La conceptualisation du pouvoir selon ce modèle tend à se confondre avec celle de l’autonomie fonctionnelle (Beaulieu et Caron, 2000). Le déficit de pouvoir étant attribué à des facteurs individuels, on mise sur la responsabilisation des personnes âgées, de leur entourage immédiat et de leur communauté. Depuis les années 1990, avec la commission Rochon et la philosophie du virage ambulatoire, le discours gouvernemental a été grandement teinté par l’approche technocratique de l’empowerment. Les réserves exprimées par Damant et al. (2001) dans le cadre de leurs travaux sur la violence conjugale nous semblent particulièrement appropriées en ce qui concerne les services offerts aux personnes âgées : « Au nom de la capacité des personnes à se prendre en charge, on essaie souvent de justifier la réduction ou même la suppression des services auxquels elles ont droit » (Damant et al., 2001, p. 138). D’autres auteurs s’intéressent pour leur part à l’empowerment des aînés en tant qu’usagers du réseau de la santé et des services sociaux (Aronson, 2002 ; Barnes et Walker, 1996 ; Gomm et al., 1993). Dénonçant la trop forte hiérarchisation des relations entre les professionnels de la santé et les personnes âgées qui les consultent, ce type d’empowerment vise l’autodéfinition des besoins par les usagers, ainsi que la collaboration et le partenariat dans l’intervention. C’est ce courant de pensée qui a inspiré la mise sur pied des comités d’usagers dans le réseau de la santé et des services sociaux et des comités de résidents dans différents milieux d’hébergement. Évidemment, il faut veiller à ce que ces mécanismes de participation se traduisent en une réelle augmentation du pouvoir des usagers et

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non pas seulement en une rhétorique d’empowerment qui ne transforme pas les structures organisationnelles de prise de décision (McCall et al., 2001 ; Barnes et Walker, 1996). Enfin, s’inspirant des approches interactionniste et constructiviste, certains auteurs proposent une conception de l’empowerment au quotidien. Cette vision de l’empowerment est particulièrement bien exposée et intégrée dans les travaux des professeurs Morin et Dorvil (2003) qui ont étudié le pouvoir d’agir de personnes atteintes de maladie mentale vivant en maison de chambres. Se situant au niveau microsocial, cette approche présente le pouvoir comme étant d’abord et avant tout la capacité de gérer individuellement sa routine, ses habitudes de vie et de contrôler son environnement immédiat (Morin et al., 2003, p. 17). La possibilité pour les personnes de verbaliser leurs désirs et d’organiser leur quotidien en fonction de leurs propres priorités devient fondamentale dans le processus d’empowerment. Les effets négatifs subis par les personnes vivant dans des milieux qui briment leur autonomie décisionnelle ont d’ailleurs été largement documentés : « Personne ne devrait sous-estimer la colère et le ressentiment que les individus doivent ressentir lorsqu’on les empêche de faire ce qu’ils se croient en mesure de faire, tout spécialement si cela est fait pour leur propre bien par une personne qui n’a qu’une fraction de leur âge » (Browne et al., 2002, p. 290 ; traduction libre). Le concept d’empowerment, tel qu’il est utilisé au regard des populations vieillissantes, se présente donc sous divers paradigmes qui induisent des lectures et des applications très différentes, sinon potentiellement opposées. Devant une telle ambiguïté du terme, certains en viennent à se demander s’il ne s’agit pas d’un concept galvaudé. Pourtant, la notion d’empowerment nous semble porteuse, tant sur le plan théorique que pratique, dans les situations où les individus sont, pour diverses raisons, privés de la liberté d’exercer pleinement leur pouvoir d’agir, comme dans le cas de la vie en milieu collectif d’hébergement. C’est sûrement d’ailleurs dans le croisement de ces diverses perspectives, dans leurs dynamiques et leurs interrelations, qu’il faut saisir la complexité de ce concept multidimensionnel.

40 1.2.

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L’APPLICATION DU CONCEPT EN CONTEXTE D’HÉBERGEMENT

Ainsi que nous l’avons vu précédemment, les caractéristiques des personnes âgées qui vivent en milieu d’hébergement témoignent de certains facteurs qui risquent d’accentuer leur vulnérabilité et de limiter leur capacité à exercer leur pouvoir et leurs droits. En effet, que ce soit dans le secteur public ou privé, les résidences pour aînés connaissent depuis quelques années un alourdissement important de leur clientèle. Aux pertes physiques et cognitives, de plus en plus sévères, s’ajoutent pour plusieurs des vulnérabilités sociales provoquées par l’effritement des liens sociaux significatifs et la précarité financière. C’est cette superposition de dépendances, cette addition de plusieurs facteurs de vulnérabilité qui fait des personnes âgées habitant en milieu d’hébergement une population fragilisée, pour qui il peut devenir d’autant plus difficile d’assurer le respect de leurs droits au quotidien. Comme le soulignent Klicpera et GasteigerKlicpera (1999, p. 137), « les risques de mauvais traitements et de négligence sont toujours présents lorsque les consommateurs sont dépendants des services sous plusieurs aspects ». Il est bien évident toutefois que les limites à l’empowerment des résidents âgés ne sont pas liées seulement à leurs caractéristiques individuelles. Plusieurs auteurs soutiennent que le processus même de relocalisation, dit placement, est inévitablement associé à une dissolution du pouvoir des personnes aînées (Beaulieu et Caron, 2000 ; Schuster, 1996 ; Tout, 1995 ; Willcocks et al., 1987). Dans un contexte de rareté de ressources publiques d’hébergement et de services à domicile, le système mis en place pour soutenir la relocalisation des personnes en perte d’autonomie tend à déposséder les aînés de leur pouvoir décisionnel. Dans une étude réalisée dans une unité de soins de courte durée gériatrique, nous avons pu mettre en évidence l’inconfort des intervenantes sociales qui disaient bousculer les personnes âgées pour qu’elles quittent l’hôpital et s’estimaient incapables d’assurer la défense des droits de ces personnes, surtout lorsqu’elles ne pouvaient retourner à leur domicile et étaient orientées vers un hébergement (Charpentier et al., 2000). Ces témoignages d’intervenantes laissent entendre que, dans la plupart des situations,

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le choix du nouveau milieu de vie dépendait plus des ressources disponibles que des désirs de la personne. Le sentiment de perte de contrôle peut ainsi être particulièrement vif pour les personnes âgées qui sont « placées » contre leur volonté (Myers, 1995). Or, les individus choisissant de leur plein gré d’entrer en milieu d’hébergement semblent être relativement rares (Puijalon et Trincaz, 2000). Déracinés de leur environnement et confinés dans un espace privé restreint, nombre de résidents développent le sentiment d’être exclus de la communauté, d’évoluer en marge de la société (Beaulieu et Caron, 2000 ; Mallon, 1998). L’entrée en milieu d’hébergement s’accompagnerait donc d’une modification du statut social des individus et d’une diminution notable des rôles sociaux qui lui sont attribués (Grau et al., 1995). La culture organisationnelle des milieux d’hébergement est un autre facteur qui tend à invalider ou à limiter l’empowerment des résidents. À l’intérieur des établissements se recrée une microsociété dans laquelle, malheureusement, les inégalités de pouvoir jouent rarement en faveur des résidents (Schuster, 1996). Barnes et Walker (1996) vont même jusqu’à affirmer que les milieux détiennent le monopole du pouvoir face aux résidents, qui ont le sentiment de n’avoir aucun autre choix. En mettant l’accent sur les pertes et la dépendance, les milieux d’hébergement risquent de favoriser l’objectivation des résidents, pour qui il devient de plus en plus difficile de maintenir leur identité et de se définir comme sujets (Beaulieu et Caron, 2000 ; Willcocks et al., 1987). Malgré toutes les bonnes intentions du personnel et de la direction, il demeure que la collectivisation de la vie quotidienne contraint inévitablement les libertés des résidents : Dans n’importe quel établissement qui accueille un nombre important de patients, les opportunités pour ceux-ci de déterminer leur propre style de vie et d’exercer des choix par rapport à leur quotidien sont limitées. Les milieux d’hébergement mettent l’accent sur la perte d’autonomie et sur la dépendance des résidents et, ce faisant, réduisent leurs possibilités de choisir (Skeet, 1989, dans Tout, 1995, p. 16 ; traduction libre).

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Vieillir en milieu d’hébergement

Un exemple frappant de cette restriction de liberté se trouve dans la déconstruction de la routine journalière des individus, qui doivent maintenant se plier à l’horaire imposé par les contraintes organisationnelles et l’emploi du temps du personnel : heure des repas, journée du bain, soins personnels (Mallon, 2000). Le manque d’intimité, le risque de dépersonnalisation des contacts humains, la difficulté d’affirmer son individualité sont autant de barrières qui s’ajoutent aux pertes d’autonomie fonctionnelle et cognitive et qui risquent de limiter la liberté et l’exercice des droits des résidents (Schuster, 1996). Évidemment, comme le rappelle pertinemment Mallon (2000), les généralisations hâtives doivent être évitées : si certains milieux peuvent encore rappeler les « institutions totales » de Goffman1, d’autres ont réorienté leur philosophie et leurs pratiques afin de mieux respecter les libertés et les volontés individuelles des résidents (voir la section 3 du chapitre précédent sur les initiatives et les pratiques en émergence). 1.3.

UNE APPROCHE CONSTRUCTIVISTE DE L’EMPOWERMENT

Au cœur du concept d’empowerment se trouve donc la notion de pouvoir qui, assez curieusement, n’est pas toujours définie clairement par les auteurs. Pourtant, à la base de tout processus d’empowerment se trouve la volonté d’acquérir du pouvoir sur un ou plusieurs aspects de la vie individuelle ou collective. Considérant les nombreux facteurs de vulnérabilité qui risquent de fragiliser les résidents, et le contexte organisationnel et structurel « contraignant » dans lequel ils évoluent, il devient essentiel d’opter pour une définition qui puisse rendre compte de ces réalités. Il s’agit selon nous de développer une conception de l’empowerment qui évite les dichotomies usuelles entre le pouvoir et la dépendance, et qui soit en mesure de refléter les stratégies d’empowerment utilisées par les résidents dans leur quotidien, si fragiles puissent-elles paraître à nos yeux. Il s’agit de

1. Le concept d’institution totale, développé par Goffman, renvoie à une institution qui applique « un traitement collectif conforme à un système d’organisation bureaucratique qui prend en charge tous les besoins » (Goffman, dans Mallon, 1998, p. 110).

La pertinence de donner la parole aux résidents

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construire une définition du pouvoir qui ne soit pas synonyme d’indépendance, niant les pertes et la vulnérabilité des aînés, mais qui reflète plutôt la possibilité de faire des choix et de les faire respecter (Morell, 2003). En ce sens, la définition proposée par Micheline De Sève nous apparaît inspirante. Pour la chercheuse, « le pouvoir, c’est la capacité d’agir ou de ne pas agir sans crainte des conséquences, quelle que soit la solution retenue » (Micheline De Sève, 1988, dans Lemay, 2001, p. 27). Il importe de rappeler que ce qui nous intéresse ici, c’est le pouvoir ou l’empowerment tel que perçu, défini et vécu par les personnes âgées. À cet égard, notre approche s’inspire des théories constructivistes qui favorisent la prise en compte des multiples constructions subjectives de la réalité et, ce faisant, remettent en question le positivisme et l’objectivité scientifique (Schindler, 1999, p. 167). Appliquant le modèle de l’empowerment au quotidien, nous voulons comprendre le sens que le pouvoir revêt pour les résidents dans leur quotidien. Que signifie, pour ces personnes d’un autre âge, d’une autre époque, avoir du pouvoir, exercer ses droits et ses libertés ? De quel pouvoir s’agit-il et quelles dimensions de leur vie ce pouvoir influence-t-il ? La notion de pouvoir est étroitement liée à nos valeurs, à notre histoire de vie et à notre culture et à ce titre : Nous pouvons concevoir que les générations actuelles de personnes âgées puissent percevoir le pouvoir individuel et l’empowerment d’une façon bien différente de la façon dont les chercheurs et les intervenants voudraient qu’elles les perçoivent » (McCall et al., 2001, p. 10 ; traduction libre).

Cependant, l’importance accordée à la vision subjective des résidents, si elle nous apparaît fondamentale, ne doit pas occulter une lecture plus globale du vieillissement dans notre société et du contexte actuel entourant les services aux personnes âgées en perte d’autonomie. On ne peut faire l’économie d’une analyse macrosociale critique par rapport aux conditions de vie des aînés hébergés et du respect de leurs droits fondamentaux. S’appuyant ici sur l’approche structurelle, il importe de recadrer le vécu quotidien dans un cadre plus large et de mettre en lumière les freins potentiels à l’empowerment des résidents : manque de ressources dans le secteur

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Vieillir en milieu d’hébergement

du soutien à domicile, réduction importante des places dans le réseau d’hébergement public, coûts associés aux résidences privées, etc. Nous convenons qu’il faut plus justement parler de double et même de triple empowerment, en tant que processus qui engage les individus, mais aussi sur les organisations, de même que sur la communauté. En somme, dans le cadre de ces travaux, nous privilégions une conceptualisation qui rallie le modèle de l’empowerment structurel et celui de l’empowerment au quotidien. Cette vision de l’empowerment, nous l’espérons, saura rendre compte à la fois des fragilités et des potentialités de ces citoyennes et citoyens âgés, en intégrant leur point de vue à une lecture plus globale et critique de la place des aînés dans notre société, tout particulièrement de ceux qui sont en perte d’autonomie. En permettant la réappropriation de leur vécu quotidien et en affirmant la crédibilité, voire la légitimité de leur parole, le processus de recherche devient une partie intégrante du processus d’empowerment des participants.

2.

LA RECHERCHE QUALITATIVE COMME PROCESSUS D’EMPOWERMENT

La présente section vient exposer la méthode de recherche que nous avons privilégiée pour mener nos travaux. Dans un premier temps, nous y rappelons les grands objectifs visés par cette étude, pour ensuite présenter les modalités d’échantillonnage et d’analyse du matériau. Cette présentation des différents paramètres de l’étude et des choix méthodologiques que nous avons faits est suivie d’une discussion sur les considérations éthiques et les limites inhérentes à ce type de projet de recherche. 2.1.

LES OBJECTIFS DE RECHERCHE

L’objectif principal de notre étude était de développer des connaissances sur les droits fondamentaux des personnes aînées qui vivent dans divers milieux d’hébergement et sur leur capacité à en assurer ou du moins à en favoriser l’exercice. La perspective privilégiée

La pertinence de donner la parole aux résidents

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était celle des principaux concernés, c’est-à-dire des personnes âgées qui vivent dans ces milieux. En effet, une revue de la littérature portant sur les personnes âgées en perte d’autonomie et les milieux d’hébergement permet de constater la quasi-absence de la perspective des aînés eux-mêmes (Aronson, 2002 ; Feinberg et Whitlatch, 2001 ; Calabrese, 1997). C’est avec le désir de recueillir le point de vue des résidents que nous avons entrepris à l’été 2003 ce projet de recherche sur les droits et l’empowerment des personnes âgées en milieu d’hébergement. Nombreuses étaient les questions qui animaient nos travaux. Quelles trajectoires ont amené ces personnes, majoritairement des femmes du grand âge, à aller vivre en foyer pour personnes âgées ? Quelle perception ont les résidents du respect de leurs droits fondamentaux : autonomie décisionnelle, liberté de choix, qualité de vie et accès aux soins requis ? Qu’en est-il des mauvais traitements en résidence ? Quelles stratégies les résidents développent-ils pour composer au quotidien avec cette vie en commun, pour se donner une marge de manœuvre et s’assurer de leur bienêtre ? Finalement, quels sont les souhaits et les attentes des personnes âgées en ce qui a trait aux milieux de vie substituts et aux mécanismes pouvant leur assurer un meilleur exercice de leurs droits et, disons-le, une plus grande protection contre les abus ? Étant donné la nature des objectifs de l’étude, soit de recueillir les perceptions des personnes âgées et d’en saisir la dynamique, nous avons opté pour une méthode qualitative. Cette stratégie de recherche repose sur la méthode de comparaison constante, la sélection des cas en fonction de la théorie émergente et de la diversité des milieux, l’itération entre les différentes étapes de recherche : la recension des études et écrits pertinents, la collecte du matériau, la codification et la conceptualisation ainsi que la rédaction des analyses. La collecte des données terrain s’est faite grâce à des entrevues semi-dirigées en face à face avec des résidents vivant en milieu d’hébergement. Les prochaines sections présentent succinctement les modalités de sélection des sujets et d’analyse des données.

46 2.2.

Vieillir en milieu d’hébergement

LES ENTREVUES AVEC LES RÉSIDENTS ÂGÉS

Les entrevues menées auprès des résidents afin de recueillir leurs perceptions et leurs points de vue constituent le cœur de cette démarche scientifique. Il faut reconnaître toutefois que la recherche auprès des populations âgées en perte d’autonomie, surtout celles qui sont très âgées, fragilisées ou marginalisées, pose d’importants défis sur le plan méthodologique. Robinson (2000) explique en effet que les gérontologues éprouvent fréquemment des difficultés de recrutement et de rétention des participants, et que l’état de santé physique et cognitif des participants induit des difficultés supplémentaires : problèmes d’audition et de vision, douleurs, fatigue ou troubles de mémoire, etc. Une étude récente réalisée auprès de personnes du grand âge vivant seules dans leur domicile, c’est-à-dire dans la communauté, rapporte aussi de très importants taux de refus de participation : 59 % en Suède et 67 % en Allemagne (Oswald, 2005). À ces difficultés s’ajoutent aussi celles relatives aux milieux d’hébergement, milieux que l’on peut considérer comme des univers clos, fermés, plutôt difficiles à pénétrer pour les chercheurs. La stratégie de sélection des sujets s’avère donc particulièrement délicate dans une étude comme celle-ci. 2.2.1. L’échantillonnage et la sélection des sujets

Conscientes des défis à relever pour rejoindre les personnes âgées dans leur milieu d’hébergement, nous avons opté pour une stratégie d’échantillonnage à deux niveaux, qui passe d’abord par l’intermédiaire des milieux. Les résidences pour personnes âgées ayant participé à l’étude ont donc été sélectionnées de façon à assurer une diversité des milieux : CHSLD, résidences privées à but lucratif ou non lucratif, ressources intermédiaires. Nous avons aussi porté une attention particulière au choix des milieux de façon à assurer une diversité au regard de la taille de la résidence ; certaines étant de petite taille (9 résidents et moins), d’autres de taille moyenne (10 à 49 personnes), de grande taille (50 à 99 résidents) ou de très grande taille (accueillant plus de 100 personnes âgées). Nous avons pris contact avec des milieux qui étaient situés dans des quartiers socio-économiquement favorisés et non favorisés dans la région métropolitaine et en Montérégie.

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La pertinence de donner la parole aux résidents

L’échantillonnage se caractérise donc par une variété des types de milieux d’hébergement : 6 personnes âgées vivent dans des CHSLD (dont 4 publics et 2 privés), 13 habitent des résidences privées (dont 11 sont dans des ressources à but lucratif et 2 à but non lucratif, soit des OBNL d’habitation). Enfin, une personne réside dans une ressource intermédiaire. Cette distribution reflète la répartition des milieux d’hébergement au Québec, telle qu’elle est expliquée au chapitre 1 et présentée au tableau 1.1. La diversité des milieux d’hébergement se reflète aussi dans le choix de la région (urbaine et rurale) et de la taille des résidences sélectionnées, qui sont de petite, moyenne, grande et très grande taille. Tableau 2.2 Caractéristiques des milieux d’hébergement dans lesquels vivent les résidents de l’échantillon Type de milieu

Nombre de répondants

CHSLD – Privé

4

– Public

2

Ressource intermédiaire

1

Résidence privée – À but lucratif

11

– OBNL

2

Taille du milieu Petite (9 pers. et moins)

3

Moyenne (10-49 pers.)

8

Grande (50-99 pers.)

5

Très grande (100 pers. et plus)

4

Le premier contact était donc établi avec les propriétaires ou les gestionnaires des différents milieux ciblés afin d’obtenir leur collaboration. Ces derniers étaient alors invités à indiquer, parmi leur clientèle, les résidents âgés qui seraient en mesure de participer à notre étude, tant sur le plan cognitif que physique. Ces résidents devaient être âgés de 65 ans et plus, résider dans ce milieu depuis au moins trois mois et, bien sûr, avoir les capacités cognitives nécessaires pour comprendre nos questions et y répondre. Parmi les résidents

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Vieillir en milieu d’hébergement

admissibles, nous en avons sélectionné un ou deux par milieu, de façon à assurer la diversité de notre échantillonnage en fonction du genre, de la catégorie d’âge, de l’origine ethnique et de la durée de séjour. Nous avons pris soin aussi de recruter des résidents qui avaient été identifiés comme « peu intégrés ou adaptés » à la résidence. Il s’agit donc d’un échantillon théorique de cas multiples, appelé aussi « cas contraires ». Comme l’ont souligné nos collègues Morin et Dorvil, qui ont utilisé une stratégie d’échantillonnage similaire dans le cadre de leur recherche auprès des personnes atteintes de problème de santé mentale en maison de chambres : L’échantillon se fait en fonction de variables qui vont permettre de rendre compte de divers types sociologiques. Ces variables sont donc définies à partir de la problématique, de la littérature, […] et de la connaissance préalable du terrain, de façon à agrandir la présence de contrastes et de riches comparaisons (Morin et Dorvil, 2003, p. 41). Tableau 2.3 Caractéristiques des résidents constituant l’échantillon Genre

Nombre de résidents

Femmes

15

Hommes

5

Catégorie d’âge 65 à 69 ans

2

70 à 79 ans

6

80 à 89 ans

5

90 ans et plus

7

Langue parlée Français

15

Anglais

3

Autre langue

2

Durée de séjour dans le milieu 3 mois à 2 ans

6

3 à 5 ans

6

6 à 9 ans

4

10 ans et plus

4

La pertinence de donner la parole aux résidents

49

L’échantillon final est donc composé de vingt participants, âgés de 65 ans et plus, vivant dans diverses résidences d’hébergement. Ainsi qu’on peut le voir au tableau 2.3, cet échantillon comprend quinze femmes et cinq hommes, dont l’âge moyen est de 83 ans ; deux sont sexagénaires, six septuagénaires, cinq octogénaires et sept nonagénaires. Ce sont majoritairement des personnes de langue française ; cinq répondants appartiennent à des milieux culturels anglophones et allophones. En ce qui a trait à la durée de séjour ou de résidence, il importe de souligner que les personnes âgées vivent dans le milieu où elles ont été rencontrées depuis une période de temps s’échelonnant de trois mois à plus de dix ans ; huit d’entre elles demeurant dans la résidence depuis plus de six ans. 2.2.2. Les modalités de collecte et d’analyse des données

En raison de l’âge avancé des sujets et de notre souci d’établir un climat de confiance, chaque résident était rencontré à deux reprises. Les rencontres étaient d’une durée approximative de 45 minutes. Le tableau 2.4 présente les principaux thèmes abordés au cours de ces entrevues. La première entrevue portait sur la trajectoire de vie et de placement du résident (circonstances, motifs, acteurs impliqués, etc.), sur ses attentes à l’égard de ce milieu, sur son emploi du temps quotidien et sur les conseils qu’il prodiguerait à de nouveaux résidents. La deuxième entrevue abordait plus spécifiquement la question du respect des droits des résidents. Ainsi, à l’aide de questions ouvertes mais aussi de scénarios (mauvais repas, soins nécessaires mais non fournis par le milieu, employés irrespectueux, etc.), les résidents étaient invités à discuter avec nous des stratégies qu’ils utilisent ou qu’ils envisageraient pour faire face à ces situations. Les grilles d’entrevue sont présentées en annexe. Bien que la possibilité de réfléchir sur sa propre expérience et de la partager ait été vécue généralement de façon positive, quelques résidents n’ont pas participé à la seconde entrevue, et ce, pour des motifs divers. Ainsi, dans le cas des deux sujets qui vivaient dans des résidences privées à but non lucratif, la première entrevue s’est avérée suffisante pour que soit abordé l’ensemble des questions et des thèmes de la recherche. La situation des quatre autres participants

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Vieillir en milieu d’hébergement

Tableau 2.4 Thèmes abordés lors des deux entrevues avec les résidents âgés Première entrevue

Deuxième entrevue

Trajectoire de vie Trajectoire familiale et professionnelle, expérience d’immigration et déménagements, deuils et pertes, bilan de vie.

Caractéristiques d’une bonne résidence Ce qu’il faut pour que les résidents soient bien dans leur milieu.

Trajectoire de placement Mode d’habitation précédent, motifs et circonstances du placement, acteurs concernés, attentes et sentiments éprouvés. Accueil et intégration Ce qui a été le plus difficile et le plus agréable à l’arrivée dans le milieu. Quotidien Description d’une journée typique aujourd’hui. Conseil Quel conseil donneriez-vous à un nouveau résident pour qu’il s’adapte bien ?

Exercice des droits et pouvoir au quotidien Questions accompagnant les scénarios proposés au besoin : Est-ce que cette situation vous est déjà arrivée ? Est-ce que cela vous a dérangé ou vous dérangerait ? Que feriez-vous ? – liberté décisionnelle (scénario : on vous sert un repas que vous n’aimez pas.) – accès aux soins requis (scénario : vous avez besoin de consulter un médecin, un dentiste ou un spécialiste de la santé.) – respect de l’intimité (scénario : la préposée laisse la porte ouverte alors qu’elle s’apprête à vous aider pour le bain.) – protection contre les abus (scénario : un employé vous aborde sur un ton irrespectueux et vous bouscule un peu.)

qui se sont désistés après la première rencontre était très différente. Il s’agissait de trois personnes qui demeuraient dans de petites résidences privées à but lucratif et d’une personne âgée qui vivait en CHSLD. Elles habitaient leur milieu depuis plus de neuf ans. Ce désistement reflétait, à notre avis, le malaise certain qu’éprouvaient ces gens face à nos questions. C’est sans pression aucune que nous avons accepté leur désir de mettre fin à leur participation, les remerciant généreusement pour l’entrevue qu’ils nous avaient accordée. Avec le consentement des résidents, les entretiens ont été conservés et pris en compte dans les analyses. L’ensemble des entrevues réalisées, soit 34 entretiens, a été enregistré sur bande audio et retranscrit intégralement. Les verbatims ont fait l’objet d’une première codification thématique, qui était systématiquement contre-vérifiée par un autre membre de l’équipe de recherche. Des portraits analytiques ont été rédigés pour chaque participant et discutés en équipe (voir des extraits dans la section 4

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de ce chapitre). Ces analyses verticales plus en profondeur nous ont permis de saisir dans sa totalité le discours des résidents et de reconstruire celui-ci à la lumière de nos interprétations. Une attention particulière a été apportée à ces analyses intra-cas afin de rendre le plus fidèlement possible ce qui nous apparaissait être l’essence du discours, de la parole des résidents. Enfin, les analyses transversales ont permis de mettre en lumière les similarités et les disparités entre l’expérience et les perceptions des résidents grâce à des comparaisons constantes. Dans le présent ouvrage, et afin d’assurer la confidentialité des propos recueillis, les noms ont été remplacés par des lettres et les résidents sont identifiés comme étant Madame A., Monsieur D. par exemple. Les lettres ont été attribuées par ordre alphabétique selon l’ordre de réalisation des entrevues. 2.3.

LES LIMITES DE L’ÉTUDE

S’inscrivant dans la tradition des études qualitatives, notre recherche veut mettre en évidence des faits nouveaux, difficiles d’accès pour la science et jusque-là peu explorés (Paillé et al., 2003 ; Mucchielli, 1996). En effet, le vécu et la perception des conditions de vie en milieu d’hébergement et en résidence sont des sujets qui ont été traités au moyen d’une vision extérieure, très rarement par le point de vue des résidents âgés. L’échantillonnage sur lequel s’appuient nos travaux peut paraître relativement petit. Nous estimons que le nombre d’entretiens et de sujets, soit 34 entrevues menées auprès de 20 résidents âgés, constitue un échantillon valable pour ce type d’étude. L’objectif ici est l’analyse profonde des divers aspects d’une situation, pour en faire paraître les éléments significatifs et les liens qui les unissent, dans un effort pour en saisir la dynamique particulière. Les analyses des dernières entrevues ont clairement démontré que nous avions atteint un niveau de saturation, aucun nouveau thème n’émergeant de nos analyses. L’étude comporte néanmoins des limites et des biais dont il importe de discuter. Le fait de passer par les responsables des milieux d’hébergement pour déterminer les sujets potentiels de cette étude et prendre contact avec eux constitue un premier biais méthodologique.

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Vieillir en milieu d’hébergement

Cependant, à la lumière des études démontrant l’infaisabilité d’un processus de sélection purement aléatoire dans ces milieux d’hébergement, qui d’ailleurs accueillent un fort pourcentage d’individus ayant des pertes cognitives (Pearson et al., 1993), ce risque apparaît comme difficilement évitable. En outre, la collaboration des responsables au projet de recherche nous semblait essentielle tant pour diminuer les risques de représailles, même passives, envers les participants que pour mettre ceux-ci en confiance. En effet, en raison de la nature des milieux d’hébergement, véritables microsociétés où les nouveaux visages passent rarement inaperçus, il nous est apparu essentiel d’obtenir a priori l’appui des responsables des établissements avant de solliciter la participation des résidents. Il s’agit d’ailleurs d’une stratégie de sélection largement utilisée par les chercheurs dans le cadre des études réalisées auprès des personnes âgées demeurant dans un milieu de vie substitut (Calabrese, 1997 ; Bravo et al., 1997). Les propriétaires et les gestionnaires qui ont accepté de collaborer à l’étude ont fait preuve d’ouverture, acceptant de nous diriger vers les résidents qui éprouvaient des difficultés particulières d’adaptation ou qui semblaient moins satisfaits de leur milieu de vie. Il faut cependant souligner que les réserves face au projet de recherche étaient palpables lors des contacts avec les milieux, exacerbées sûrement par le climat médiatique entourant la mise au jour de situations abusives dans certaines ressources d’hébergement. Ce qu’il est convenu d’appeler « l’affaire Saint-Charles-Borromée » a eu une influence certaine dans le processus de recrutement de cette étude. Des démarches se sont soldées par un refus des responsables, avant même que l’équipe de recherche puisse entrer en contact avec les résidents. C’est donc davantage au niveau du recrutement des milieux d’hébergement qu’il faut voir le risque de biais méthodologiques, soit une possible surreprésentation de ce que l’on pourrait qualifier de « bons milieux ». Ainsi, malgré nos efforts pour diversifier notre échantillon en ce qui a trait aux caractéristiques des milieux de vie (voir le tableau 3), il y a lieu de croire que ce sont davantage des milieux ouverts, plus sensibles à la réalité des résidents et à leurs besoins, qui ont accepté d’ouvrir leurs portes et de nous donner l’occasion de solliciter leurs résidents. Cela dit, nous tenons à préciser

La pertinence de donner la parole aux résidents

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que nous avons été en contact avec quelques résidences dans lesquelles nous avons observé des lacunes du point de vue des soins et des services offerts (voir entre autres le portrait de Madame R.). Quant à la participation des résidents, elle a été beaucoup plus facile à obtenir. Ils ont semblé en général plutôt honorés de pouvoir participer à cette recherche et de partager leur expérience, d’exprimer leur point de vue sur leur situation et de se sentir entendus. Conformément à ce qui a été observé dans d’autres études, les personnes âgées se sentent souvent valorisées de participer à des recherches « universitaires » surtout lorsqu’elles portent sur leur quotidien (Charpentier, 2002 ; Schuster, 1996). Il n’en demeure pas moins que la difficulté à rejoindre directement les aînés hébergés, c’est-à-dire à pénétrer l’univers clos des résidences, confirme leur position d’isolement et de vulnérabilité. Il importe dès lors de reconnaître qu’il s’agit d’une clientèle « captive », dont le témoignage ne saurait être exempt d’une certaine forme de retenue, voire parfois de censure. Il peut ainsi être difficile de parler de soi et de trouver les mots pour décrire son quotidien, surtout pour ces femmes et ces hommes souvent peu éduqués et à qui on a rarement demandé formellement l’opinion (Argoud et Puijalon, 2003 ; MacRae, 1995). De plus, comme l’ont relevé d’autres chercheurs (Robinson, 2000 ; Grau et al., 1995 ; Pearson et al., 1993), la situation de vulnérabilité liée à la vie en milieu d’hébergement peut accroître, chez certains résidents, l’effet de désirabilité sociale et la réticence à faire des commentaires « négatifs ». Advenant les cas peu probables où des situations problématiques auraient été portées à notre attention, l’équipe de recherche avait pris soin de prévoir des ressources et des références vers lesquelles se tourner (CLSC, services de soutien et d’écoute, ligne Info-abus pour les aînés). Nous n’avons jamais eu à utiliser ces ressources pour soutenir un résident. Toutefois, les réticences ou les difficultés des résidents à s’exprimer aisément et de façon structurée ne doivent pas induire chez le lecteur un doute quant à la légitimité et la fiabilité de leur parole. Il s’agit plutôt « de préciser, autant que possible, les conditions d’apparition de ces réponses afin d’en comprendre la portée » (Morin et al., 2003, p. 38). C’est là que se joue l’art de l’entrevue et qu’apparaît l’importance d’avoir des intervieweurs

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Vieillir en milieu d’hébergement

chevronnés, sensibles aux malaises, aux silences, aux va-et-vient et aux incohérences des témoignages, qui parfois même se contredisent (Argoud et Puijalon, 2003, p. 35). Les deux travailleuses sociales qui ont réalisé les entrevues possédaient une formation de second cycle et une solide expérience d’intervention auprès des personnes âgées fragilisées vivant en résidence. Elles étaient par conséquent très sensibles à leurs inquiétudes et au contexte particulier de cette étude. Nous tenons enfin à préciser que des travaux de recherche pourraient être menés auprès de certaines clientèles qui n’ont pas été touchées par la présente étude. En effet, les résultats et les constats soulevés dans ce livre ne s’appliquent pas à certaines personnes hébergées, dont celles qui présentent des déficits cognitifs. Considérant la prévalence de l’inaptitude dans ces milieux, il s’agit là d’une avenue de recherche à explorer. Selon les données du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS, 2003), un peu plus de 60 % des personnes âgées qui vivent dans des centres d’hébergement et de soins de longue durée présentent des déficits cognitifs allant de modérés à sévères. La voix des résidents inaptes n’a donc pas été entendue dans cette étude comme elle aurait pu l’être avec une méthodologie basée notamment sur l’observation ou sur des entrevues avec des proches et des membres du personnel. Par contre, les participants aptes que nous avons interrogés sont ceux qui côtoient le plus ces personnes, soit 24 heures sur 24. Issus de la même génération et partageant le même milieu de vie, ils sont peut-être ceux dont le témoignage traduit le mieux la réalité des résidents qui ne peuvent s’exprimer. Une autre clientèle qui n’a pas été étudiée, ou peu, est celle des personnes plus jeunes qui demeurent dans des milieux d’hébergement. Nous pensons, entre autres, aux individus âgés de moins de 50 ans, aux prises avec un lourd handicap ou une maladie dégénérative, et qui, faute d’une ressource spécialisée, doivent aller vivre dans une résidence pour personnes âgées. Ils constituent environ 10 % à 15 % de la clientèle des centres d’hébergement et de soins de longue durée du Québec (MSSS, 2003). Un autre point de vue qui est pertinent et important est, bien entendu, celui des membres de la famille qui accompagnent leur proche âgé et qui ont vécu, eux aussi, l’expérience de l’hébergement. Ils portent

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un regard différencié sur la réalité et le quotidien des leurs. Il y a donc, en matière de développement de la recherche, d’autres paroles et d’autres points de vue à recueillir et à analyser. Pour ce qui est de la contribution de la présente recherche, malgré les limites que nous venons de signaler, nous croyons sincèrement avoir mis en œuvre tous les moyens scientifiques et humains pour favoriser l’expression des personnes âgées que nous avons eu le privilège de rencontrer et que nous vous présentons maintenant de façon individuelle.

3.

BREF PORTRAIT DES RÉSIDENTS INTERROGÉS

Cette section brosse un portrait succinct de chacun des résidents interrogés dans le cadre de notre étude. Ces capsules biographiques fournissent quelques caractéristiques sociodémographiques des personnes rencontrées : âge, statut matrimonial, statut professionnel, etc., en prenant soin d’enlever toute donnée nominale. Elles exposent aussi les circonstances de l’entrée en résidence et résument la perception qu’a le résident de son milieu et les rapports qu’il entretient avec son entourage. Enfin, chaque portrait se termine en donnant un aperçu de l’empowerment du résident, soit des stratégies qu’il développe pour composer avec ce quotidien en hébergement et s’assurer de son bien-être. MADAME A.

Âgée de 89 ans, Madame A. est francophone et habite depuis plus de dix ans dans une petite résidence privée. Alerte, elle est fière de se présenter comme une personne débrouillarde. Célibataire, elle a commencé à travailler très jeune pour subvenir à ses besoins et a occupé de nombreux emplois. La pauvreté est un élément présent dans sa vie, et la cohabitation avec différents membres de sa famille lui apportait un sentiment de sécurité. La vie de Madame est d’ailleurs ponctuée de plusieurs déménagements. Son rôle d’aidante, tant dans ses emplois que dans sa vie personnelle, a joué un rôle important dans la construction de son identité. Encore aujourd’hui, elle se dit toujours prête à aider les autres résidents. D’ailleurs, sa chambre témoigne des nombreux présents qu’elle a reçus au fil du temps à

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la suite de services rendus. Les valeurs religieuses occupent une place importante dans sa vie et son dévouement aux autres semble en découler. Jusqu’à présent, elle s’est souvent débrouillée seule, mais en cas de besoin elle a toujours su se faire accompagner par des gens de son entourage qu’elle récompensait en conséquence. On sent par ailleurs chez elle une certaine ambivalence entre le désir offrir ses services et de « se mêler de ses affaires ». Elle semble entretenir la crainte que ses actions puissent, d’une façon ou d’une autre, « se retourner contre elle », être mal interprétées. Comme elle supporte mal les tensions et la confrontation, son empowerment passe par le maintien de bonnes relations avec les résidents et le personnel, avec qui elle tente de se lier d’amitié. Le fait que la résidence soit en vente semble préoccuper et inquiéter Madame. MADAME B.

Madame B., âgée de 87 ans, habite dans une résidence privée de moins de 20 places depuis un peu plus de deux ans. Elle se déplace avec une marchette et aime bien passer ses temps libres dans sa chambre à faire de la lecture et du tricot. Arrivée à Montréal durant la guerre, pour travailler dans une usine, elle y a fait la connaissance de son futur conjoint. Elle a rapidement laissé son emploi, à la demande de son mari, et est demeurée à la maison pour élever ses enfants. Au décès de son conjoint, ses enfants ont commencé à s’inquiéter de la savoir seule à la maison : « Les enfants n’aimaient pas ça que je sois toute seule, alors ils ont décidé de me placer, de me trouver une place. » Toute sa vie, Madame semble avoir tenté d’éviter à tout prix les conflits et la confrontation. Il est important pour elle d’entretenir de bonnes relations avec tout le monde. Encore aujourd’hui, Madame s’en remet aux autres, ses enfants ou encore la propriétaire de la résidence, pour prendre les décisions importantes qui la concernent. Si son discours laisse parfois transparaître une certaine résignation, c’est surtout un grand sentiment de sécurité qu’elle semble retirer de cette prise en charge par autrui.

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Cette dame de 87 ans semble avoir peu de pouvoir décisionnel sur sa vie et s’en remet aisément, naturellement aux recommandations qui lui sont faites par son entourage. Ce sont ses proches qui la guident et la conseillent dans toutes les sphères de sa vie. L’aide de ses enfants est importante, voire primordiale. MADAME C.

Madame, âgée de 76 ans, est d’origine européenne. Elle s’est mariée et a eu ses enfants ici, au Québec. Madame est alerte sur le plan cognitif, mais présente une perte d’autonomie physique importante causée par une maladie dégénérative diagnostiquée il y a plus de 30 ans. Elle habite depuis quelques années un grand CHSLD, où elle a emménagé avec son conjoint qui présente des pertes cognitives. Même si elle relate de bons propos concernant la résidence et apprécie le personnel et les autres résidents, son discours fait ressortir des souvenirs douloureux liés à son arrivée. Malgré sa perte d’autonomie, il est important pour elle de maintenir son rôle d’aidante plutôt que de se conformer au statut d’« aidée » : elle veille au bien-être de son conjoint et évite de demander de l’aide au personnel. Elle dit aussi demeurer active et occupe son temps avec des tâches domestiques : ranger ses vêtements, épousseter sa chambre, trier ses vêtements, etc. Ainsi, même dans un centre d’hébergement public où tous deux reçoivent des soins, Madame C. se sent encore responsable de son conjoint et de ses comportements. Se disant toujours de bonne humeur, elle est cependant en mesure d’émettre son opinion lorsque son confort ou celui de son conjoint sont menacés. MONSIEUR D.

Demeurant depuis quatre ans dans un CHSLD public situé en Montérégie, Monsieur D. est un homme de 74 ans qui est très alerte cognitivement. Célibataire, il a toujours travaillé dans le domaine de la restauration. Les milieux de vie collectifs et la maladie ont toujours fait partie de sa vie : il a vécu à l’orphelinat puis en pensionnat et a reçu un diagnostic de maladie incurable à un très jeune âge. L’autonomie et l’indépendance semblent avoir toujours été primordiales

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dans sa vie. Il se dit aujourd’hui satisfait de son milieu de vie. Afin d’éviter les confrontations inutiles, il soutient qu’il vaut mieux pour les résidents qu’ils entretiennent de bonnes relations avec le personnel : « [Il faut] essayer de se mettre amis avec les employés, de ne pas se les mettre à dos. C’est sûr, on n’est pas chez nous. » Monsieur D. est conscient qu’il est dépendant pour certains besoins, mais en cas d’insatisfactions il n’hésite nullement à porter plainte. Il ne semble pas craindre les représailles, étant devenu ami avec le directeur. Selon lui, les abus doivent être dénoncés. Débrouillard, il a aussi développé des stratégies afin de préserver son indépendance et s’assurer quelques services privilégiés, notamment par des ententes avec certains employés ou en passant quelques commandes directement aux commerces du quartier. MADAME E.

Il y a déjà trois ans, Madame E. emménageait, à l’âge de 90 ans, dans une résidence privée de taille moyenne, où une nouvelle directrice vient d’entrer en fonction. Elle se présente comme une femme de caractère et travaillante, ayant occupé toute sa vie des emplois dans le domaine de la vente. La famille revêt une importance particulière pour cette mère de deux enfants, dont elle parle avec beaucoup de fierté. À la suite d’une mauvaise fracture, Madame E. a refusé d’aller vivre chez ses enfants : « Il faut qu’ils fassent leur vie. Moi, j’ai fait la mienne. » Madame semble jouir d’un grand sentiment de liberté. Elle dit avoir été en mesure d’exercer véritablement son droit de choisir son milieu. Pour cette femme vive d’esprit, la cohabitation avec les résidents qui présentent des pertes cognitives et des comportements perturbateurs est particulièrement difficile. Elle préfère ne pas trop « se mêler » avec les autres et reste le plus souvent dans sa chambre. Relativement isolée à l’intérieur de la résidence, Madame E. est cependant très bien entourée par ses enfants et ses amies. Elle ne se sent pas emprisonnée en résidence et prévoit même un voyage à l’extérieur de la province pour assister à un mariage. De toute évidence, elle n’a pas perdu sa grande force de caractère : elle est tout à fait en mesure de défendre ses droits et d’exprimer ses besoins au personnel et à la direction. À 93 ans, elle aborde le vieillissement,

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la perte d’autonomie et la mort avec beaucoup de sagesse : elle accepte les aléas de la vie, sans que cela se traduise au quotidien par une résignation passive. MONSIEUR F.

Plus autonome physiquement que la plupart des résidents, Monsieur F., âgé de 73 ans, habite depuis plus de sept ans dans une résidence privée de taille moyenne. Il parle peu de son passé, nous soulignant seulement avoir travaillé toute sa vie pour une compagnie de transport, avoir été marié puis séparé. Il est sans nouvelles de son fils unique depuis plus de 30 ans. Après une dépression majeure, son médecin lui a dit d’oublier son appartement et de se trouver une chambre en milieu d’hébergement. Bien qu’il s’estime chanceux d’avoir une chambre dans cette résidence, il ressent un fort sentiment de solitude et d’ennui. Il sort moins souvent et s’isole davantage. Il dit avoir perdu des amis depuis qu’il habite en résidence. Il n’a pas trouvé l’accueil chaleureux et constate que les préposés s’occupent davantage des résidents qui sont malades physiquement. Le personnel est restreint et il trouve que les gens ne sont pas bien servis. Il trouve le service impersonnel. Pour Monsieur F., la vie à la résidence se résume à dormir et à manger, parfois à aller au restaurant quand la nourriture offerte ne lui convient pas. Il compare sa vie quotidienne à celle d’un prisonnier et fait montre d’une grande passivité, préférant se conformer plutôt que de revendiquer ou de demander quoi que ce soit : « Je m’arrange pour ne pas déranger le monde. » MADAME G.

Âgée de 93 ans, Madame G. se présente comme une femme qui a démontré tout au long de sa vie une grande force de caractère. Malgré certains problèmes de santé et ses responsabilités familiales, elle a fait l’acquisition d’un commerce qu’elle a géré elle-même pendant plusieurs années avant de le revendre. Au décès de son conjoint, Madame a dû être hospitalisée et le médecin lui a suggéré de se trouver une résidence. Devant les inquiétudes et l’insistance de ses enfants, Madame G. a été incapable de refuser : « C’est eux autres

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qui m’ont placée, mais moi, je ne voulais pas. » Elle dit ne pas avoir eu la force de s’affirmer comme ce fut le cas dans plusieurs situations de sa vie. Même après quatre années dans ce milieu, elle ne s’y est jamais vraiment adaptée : « Je ne peux pas m’habituer à aimer la place. » Constamment animée par le désir de maintenir le contrôle de sa vie, entre autres en effectuant des tâches ménagères, on sent toutefois chez elle une certaine résignation, un lâcher-prise. Elle tente parfois d’exprimer son mécontentement par rapport aux services reçus, de façon polie, mais elle utilise le plus souvent des stratégies de contournement. Elle sent peu d’ouverture de la part du personnel à la parole des aînés et constate que les employés exercent beaucoup de contrôle, beaucoup de contrôle. MADAME H.

Madame H., âgée de 80 ans, habite dans une coopérative d’habitation depuis une quinzaine d’années. Très débrouillarde, cette dame est arrivée au Québec alors qu’elle n’était encore qu’une jeune fille. Elle a travaillé quelques années comme gouvernante avant de se marier et de s’installer à la campagne, où elle a eu six enfants. Ce n’est qu’après le décès de son conjoint qu’elle est revenue s’installer à Montréal, où elle a entendu parler d’un projet de coopérative. Engagée dès le début dans la concrétisation de ce projet, Madame H. y trouve encore aujourd’hui un sentiment de sécurité et de convivialité. Parlant de ses attentes face à ce type de milieu de vie, elle dira : « […] surtout la sécurité, et puis tu sais là, on est ensemble, on a une salle communautaire, on a des assemblées […] on apprend à se connaître et puis c’est comme toutes des amies. » Relativement autonome, Madame H. est toujours très active au sein de différents comités du milieu. Elle apprécie beaucoup son appartement et les activités de la résidence (exercices physiques, pétanque, etc.) et espère que ce sera sa dernière demeure. La présence d’une grande amie, d’une confidente, semble très précieuse pour elle et contribue à son bien-être.

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MADAME I.

Âgée de 63 ans, Madame I. demeure dans une coopérative d’habitation depuis près de dix ans. Mère de trois enfants, Madame est devenue veuve à un assez jeune âge et s’est donc retrouvée à la tête de la famille. Elle a occupé pendant plusieurs années un emploi de bureau et s’est ainsi qu’elle a été approchée par un membre de la résidence qui était à la recherche de quelqu’un qui pourrait assurer les tâches de secrétariat. Hésitante, car ne se voyant pas vivre avec des personnes âgées, elle a consulté ses enfants, dont l’opinion semble importante pour elle, et a accepté d’emménager dans la coopérative. Réservée, et plutôt timide de nature, elle a d’abord trouvé difficile de s’intégrer à la vie en milieu collectif, se sentant continuellement épiée : « Il y en avait au moins quatre ou cinq d’assis en avant pour surveiller pour que je ne brise rien […], ils trouvaient que mon frigidaire était gros, ils “checkaient” mon fils… » Elle s’est peu à peu habituée à cette nouvelle vie et elle apprécie aujourd’hui l’entraide qui règne dans le milieu. Elle dit avoir le sentiment de vivre « dans une grande famille » et participe à quelques activités sociales, dont le bingo, les soupers mensuels au restaurant. Cherchant à éviter les conflits et à maintenir la bonne entente, elle préfère souvent taire ses opinions lorsqu’elle sent qu’elle pourrait autrement être l’objet de critiques. MADAME J.

Âgée de 84 ans, Madame J. est depuis quelques mois en transition dans une résidence privée, en attente d’une chambre dans un CHSLD public. Cette dame s’est mariée assez jeune et a toujours continué à travailler ; son mari s’est associé à elle pour fonder une entreprise. Le travail semble avoir pris beaucoup de place dans la vie de Madame, et ce, jusqu’à sa retraite. Veuve depuis plusieurs années, Madame J. demeurait en cohabitation avec une amie et partenaire d’affaires, dont l’hospitalisation a précipité sa propre entrée en milieu d’hébergement ; elle ne pouvait pas rester seule. C’est avec philosophie que Madame J. a accepté d’aller vivre en résidence. Elle se dit satisfaite des soins et services reçus dans cette résidence, où le personnel est aimable et serviable. On la sent très bien actuellement, au point où

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elle se demande si elle désire être réorientée vers un CHSLD. De la résidence, Madame J. continue de gérer sa compagnie et tente de la vendre puisqu’elle est consciente qu’elle n’a plus les capacités physiques requises. Elle explique qu’il est important pour les résidents de comprendre que les employés ne peuvent pas répondre immédiatement à tous leurs besoins : il faut être patient et raisonnable. Malgré tout, elle demeure attentive au respect de ses droits et est en mesure de s’adresser aux personnes concernées pour obtenir ce dont elle juge avoir besoin. Malgré tout le bien qu’elle pense de l’endroit où elle vit actuellement, elle insiste pour dire qu’elle ne se sent pas chez elle. MADAME K.

À 77 ans, Madame K. est alerte et s’efforce de conserver son autonomie dans son quotidien au sein d’une grande résidence privée (50 à 99 résidents), où elle demeure depuis neuf ans. Issue d’une famille nombreuse, elle a rapidement appris à faire des compromis et à s’occuper des plus jeunes. Elle a quitté l’école à 11 ans. Mariée, Madame K. a eu des enfants avant de se séparer. Des problèmes de santé l’ont forcée à se retirer du marché du travail alors qu’elle n’était âgée que d’une cinquantaine d’années. Après plusieurs années de vie commune avec un conjoint de fait qui lui fournissait les soins nécessaires, elle a pris la décision d’aller habiter dans la résidence de son choix, afin de ne pas devenir un fardeau pour ce dernier. Se disant indépendante de caractère, il est très important pour elle de conserver le contrôle sur sa vie et de prendre elle-même les décisions qui la concernent. Madame K. a eu beaucoup de difficulté à s’habituer à cette vie commune et rapporte plusieurs situations tendues entre les résidents. « Ça s’peut pas ça des personnes âgées là, se chicaner de même, ça n’a pas de bon sens », dira-t-elle. Elle utilise souvent l’humour pour dédramatiser les difficultés, notamment liées aux comportements perturbateurs de certains résidents, mais elle n’hésite pas à s’adresser au personnel ou à la direction pour demander des ajustements ou dénoncer des situations jugées inacceptables.

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MADAME L.

Madame L., âgée de 92 ans, habite une résidence privée depuis plus de dix ans. Au décès de son conjoint, survenu subitement, elle a rapidement trouvé un emploi de couturière afin de subvenir aux besoins de ses trois enfants. Elle se présente comme étant une femme déterminée, qui a toujours valorisé l’autonomie et la débrouillardise. C’est d’ailleurs pourquoi elle a emménagé dans cette résidence, dont elle avait vu l’annonce à la télévision : « Enlevez-vous de la tête que je vais aller vivre chez mes enfants ! Ils ont leur vie à vivre et moi, j’ai la mienne. » La confrontation quotidienne avec la maladie et les pertes des autres résidents a semblé conforter chez elle sa volonté de demeurer active, mais aussi renforcer ses craintes de devenir dépendante. Dépendre des autres serait inadmissible pour elle. Elle a toujours été active et encore aujourd’hui, à 92 ans, elle compose des poèmes et joue du piano. Elle semble faire preuve d’une grande sensibilité envers les autres tout en se protégeant et en mettant ses limites. Fonceuse, elle n’hésite pas à formuler des plaintes ou des commentaires aux personnes concernées, s’adressant au besoin à des instances extérieures à la résidence. MADAME M.

Âgée de 96 ans, Madame M. demeure en CHSLD public depuis un peu moins de deux ans. Elle se déplace en fauteuil roulant, sa vision est très faible et elle présente des pertes cognitives. Malgré certains problèmes de mémoire, nous n’avons aucun doute sur la capacité de Madame d’exprimer son opinion quant à son quotidien et à son bien-être. Venant d’une famille nombreuse, Madame dit s’être habituée très jeune à faire des sacrifices et à s’accommoder de toute situation. Mariée, elle a eu deux enfants et, au décès de son conjoint, elle a vécu plusieurs années avec un nouveau conjoint. Elle dresse un bilan très positif de sa vie, dont elle dit qu’elle a été « bien remplie ». Une perte d’autonomie progressive a amené Madame dans un premier milieu d’hébergement, une résidence privée qu’elle a dû quitter lorsque son autonomie s’est détériorée. Elle semble se sentir en sécurité dans son milieu de vie et dit en être satisfaite. De façon générale, elle entretient de bonnes relations avec le personnel. Elle

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souligne que, « pour être aimée, il faut être aimable » et évite d’être étiquetée comme étant « malcommode ». Elle constate néanmoins que les personnes âgées ont peu de place dans la société et sont souvent incomprises par les générations plus jeunes. L’acceptation est au cœur de la philosophie de vie de cette dame. Elle évite toute confrontation directe ou dénonciation formelle. Elle préfère utiliser son sens de l’humour pour faire face à des situations délicates. Loin d’être amère ou résignée, Madame M. semble accepter son sort et voir la vie de façon positive. Elle dit d’ailleurs en souriant : « Faute de pain, on mange de la galette ! » Elle croit que l’on vieillit comme on a vécu et qu’elle dispose suffisamment de bons souvenirs pour bien vieillir. MONSIEUR N.

L’homme le plus jeune de notre échantillon, Monsieur N., est âgé de 66 ans et demeure dans un CHSLD public depuis un peu plus de deux ans. Très sociable, il a toujours travaillé avec le public dans le domaine des communications. Il parle avec nostalgie et fierté de ce travail qu’il adorait. Toute sa vie, il dit n’avoir jamais eu d’attaches : célibataire, il déménageait de ville en ville pour son travail. La perte d’autonomie de Monsieur N. a été très subite, liée à un accident vasculaire cérébral (AVC). La transition en milieu d’hébergement a été particulièrement difficile et est associée par ce résident à une perte de liberté ; on peut même soupçonner qu’il a alors traversé un épisode dépressif (avait par exemple des trous de mémoire). Aujourd’hui, bien qu’il ne se sente toujours pas chez lui et que les relations avec certains résidents soient parfois tendues, il dit s’habituer à cette « petite vie qui peut devenir agréable ». Monsieur N. apprécie particulièrement les nombreuses activités qui sont proposées tous les jours aux résidents et il s’implique dans le journal du centre. Il s’attendait cependant à un milieu plus petit et plus chaleureux : dans ce grand CHSLD, il dit se sentir comme dans un hôpital. Se présentant comme une « grande gueule », Monsieur a déjà porté

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plainte de façon formelle et est membre du comité de résidents de l’établissement. Il utilise néanmoins, dans certaines situations, des stratégies de contournement pour éviter les confrontations directes. Monsieur N. a conclu les entrevues en nous rappelant qu’il faut cesser de voir les résidents comme des personnes misérables : ce sont des êtres humains qui ont un passé, qui ont beaucoup d’humour et de sagesse et qui méritent tout notre respect. MADAME O.

Madame O. est anglophone et âgée de 94 ans. Elle demeure depuis trois ans dans une petite résidence privée bilingue. Elle a immigré au Québec alors qu’elle n’était âgée que d’un an. Elle est très fière d’avoir occupé un « bon » emploi, dans le domaine de la comptabilité. Madame O. s’est beaucoup impliquée de façon bénévole dans sa vie. Son parcours de vie est marqué par les deuils : elle a vécu de nombreux déménagements, ses deux conjoints sont décédés. Encore aujourd’hui, elle considère que sa famille est très importante ; elle a d’ailleurs habité plusieurs années chez sa fille avant d’emménager en milieu d’hébergement. On sent chez cette dame une certaine ambivalence par rapport à son milieu de vie : d’une part, elle est très attachée à la résidence ainsi qu’à la propriétaire et, d’autre part, elle rapporte des tensions – sinon de l’intimidation – entre les résidents. Sur un plan plus global, Madame semble très consciente des limites et des difficultés des résidences privées (problèmes financiers, rétention du personnel, sélection des résidents). Elle saisit aussi les conditions générales entourant l’hébergement des personnes âgées en perte d’autonomie : manque de places en hébergement public, listes d’attente dans la plupart des milieux, débordement des urgences. Cette conscience des enjeux sociaux semble influencer son appréciation de son milieu de vie (« ils font leur possible ») et les stratégies qu’elle utilise.

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D’un point de vue plus personnel, elle choisit stratégiquement ses actions pour faire respecter ses droits. Avec le soutien de ses proches, Madame O. est en mesure de maintenir son autonomie décisionnelle. Elle a d’ailleurs prévu déménager sous peu et ira visiter d’autres résidences avec sa fille. MONSIEUR P.

Monsieur P. est âgé de 82 ans. Après un séjour dans deux autres milieux dont il a gardé des souvenirs assez négatifs, il a emménagé dans la présente résidence il y a bientôt trois ans. D’origine acadienne, Monsieur a grandi dans une famille reconstituée. Il s’est marié et a divorcé deux fois, et a eu cinq enfants. Très éduqué, il a fait carrière dans une profession libérale et a participé à la Deuxième Guerre mondiale. Monsieur bénéficie aujourd’hui du soutien des Vétérans. Des problèmes de santé, tant physiques que psychiatriques, ont emmené Monsieur P. à résider en milieu d’hébergement dès l’âge de 65 ans. Il déplore le fait que les visites de son amie, qu’il fréquente depuis plus de vingt ans, se sont faites plus rares récemment. Très isolé, il dit n’avoir pour simple but que de survivre. « Moi, j’ai mes médicaments. Ils me lavent. Ils me nourrissent. J’ai un abri. J’ai une chambre qui est très confortable. Il n’y a rien qui manque. » Son seul plaisir semble être de fumer quelques cigarettes par jour. Les stratégies utilisées par Monsieur sont clairement marquées par des traits paranoïdes : il ne fait confiance à absolument personne. Il évite de se plaindre ou même de parler aux autres résidents ou au personnel : « Le silence ! Le silence est d’or, la parole est d’argent ! » MADAME R.

Madame R., âgée de 98 ans, demeure depuis onze ans dans une petite résidence privée accueillant cinq résidentes. Depuis un peu moins de deux ans, la résidence a une nouvelle propriétaire. Madame R. se présente d’emblée comme une survivante, ayant vécu plusieurs deuils au cours de sa vie : en plus de perdre tous ses frères et sœurs, elle a vu mourir ses deux conjoints. Les contacts quotidiens avec sa fille unique semblent ainsi prendre une grande importance pour elle.

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Femme d’action, Madame R. est retournée sur le marché du travail après le décès de son premier conjoint et a toujours eu de nombreux loisirs : « Il ne faut pas toujours rester assis à la même place dans la vie. C’est monotone toujours être assis à la même place. » Elle partage une appréciation générale assez négative de son milieu de vie, n’appréciant pas la nouvelle propriétaire, ni la nourriture offerte, et s’ennuie beaucoup. Elle nous confie que la propriétaire crie beaucoup. En ce qui concerne la nourriture, elle se garde des biscuits et des chocolats dans sa chambre. Il lui arrive souvent de refuser le repas proposé pour le souper et de demander une rôtie avec du beurre d’arachide et de la confiture (ce qu’elle mange aussi au déjeuner). Il nous apparaît évident que l’alimentation de Madame est carencée et peut-être insuffisante. Madame dit avoir eu la visite d’une travailleuse sociale du CLSC, qui lui a parlé de la possibilité de changer de milieu. Elle pourrait avoir le soutien nécessaire (fille et travailleuse sociale) pour déménager dans une autre résidence. Elle s’est cependant résignée et dit espérer, simplement, que la situation s’améliore. Nous restons avec la nette impression que cette femme de 98 ans, qui a toujours été en contrôle de sa vie, vient d’abdiquer : elle s’isole dans sa chambre, ne se plaint pas. Elle ajoutera, avant de refuser de réaliser la deuxième entrevue : « De toute façon, est-ce que ce serait mieux ailleurs ? » Le déroulement de notre entretien, de même que la réaction de Madame à l’arrivée de la propriétaire, nous laisse pressentir une dynamique interne dans laquelle Madame R. a le sentiment d’être épiée (vie privée, liberté…). Son appréciation négative du milieu se pose d’ailleurs en contradiction totale avec le discours de la propriétaire, qui se dit très préoccupée par la qualité de vie de ses résidents et qui dénonce le traitement médiatique stigmatisant des milieux d’hébergement. Cette dernière était d’ailleurs très émotive lors de notre passage et les risques d’épuisement nous sont apparus très élevés.

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MONSIEUR S.

Habitant dans un CHSLD privé depuis maintenant trois ans, Monsieur S. est âgé de 84 ans. Ayant vécu une enfance marquée par la pauvreté, il se présente comme un homme persévérant et travaillant, pour qui les études et la carrière en gestion ont été très importantes. Lorsque la condition de santé de sa conjointe s’est détériorée, il a pris la décision d’emménager avec elle dans un milieu d’hébergement avec services. Il a visité quelques endroits avec son fils et a lui-même choisi la chambre qu’il a occupée quelques mois avec sa femme, avant le décès de celle-ci. Ayant pu conserver cette chambre double pour lui seul, il s’y sent chez lui. Soulignons qu’il est le seul de tous les résidents rencontrés à avoir exprimé clairement ce sentiment. Très croyant, il dit faire preuve d’empathie et de charité envers les autres résidents, avec qui il entretient des relations respectueuses. Il admire particulièrement le travail et la patience des préposées. Toujours poli, il est néanmoins en mesure d’exprimer ouvertement ses opinions et de faire respecter ses droits. Il apparaît être en paix avec sa vie ainsi qu’avec son quotidien dans ce milieu qu’il a choisi et qu’il apprécie. MADAME T.

Madame S. est âgée de 74 ans et demeure depuis près de cinq ans dans un CHSLD privé. Cadette d’une famille de plus de 20 enfants, elle s’est acquittée du rôle d’aidante familiale auprès de ses parents et d’un frère. Sans amertume, elle explique son célibat par le fait que ses responsabilités familiales l’empêchaient de sortir. Lors d’une hospitalisation d’urgence, l’une de ses nièces l’a prise en charge : « Je suis rentrée à l’hôpital un dimanche et je suis sortie de là, j’étais rendue ici. Quand je me suis réveillée, j’étais rendue ici. » Bien qu’elle semble amère, elle s’empresse d’ajouter qu’elle est très reconnaissante à cette nièce. Réservée et solitaire, elle dit bien s’entendre avec tout le monde ; elle évite à tout prix les conflits et évite de se plaindre. Elle siège au comité des résidents mais n’est pas en mesure d’expliquer les objectifs de ce comité. Elle a d’ailleurs accepté de

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réaliser l’entrevue à la demande de la propriétaire, comme pour ne pas la décevoir, mais nous a dit ne pas être à l’aise de nous accorder la deuxième entrevue. MADAME U.

Âgée de 83 ans, Madame U. vit dans une ressource intermédiaire de taille moyenne depuis un peu plus de deux ans. Mariée et mère de trois enfants, elle a toujours occupé des emplois dans le domaine du vêtement. Au décès de son conjoint, elle est demeurée seule à domicile pendant quelques années. Les détails de son arrivée en milieu d’hébergement sont flous pour elle : à la suite d’une hospitalisation subite, elle a habité dans quelques milieux différents avant que ses filles ne choisissent pour elle la résidence actuelle. Le contexte de vie en groupe est difficile pour Madame U., qui est très timide. Elle préfère généralement demeurer dans sa chambre, notamment pour éviter une résidente envahissante. Elle s’est toutefois liée d’amitié avec quelques résidentes et employées, à qui elle se permet d’exprimer des besoins ou des demandes qui lui paraissent essentiels. Le plus souvent, cependant, elle évite de demander quoi que ce soit de peur de déranger. Très croyante et tournée vers la vie spirituelle, elle utilise les prières lorsqu’elle vit des situations difficiles, afin que le Seigneur lui donne la patience et la force de continuer. Ces courts portraits illustrent déjà la pluralité des parcours de vie et des expériences de ce qu’est et de ce que signifie vivre et vieillir en milieu d’hébergement pour des personnes âgées. L’acteur résident est pluriel, il a traversé plusieurs contextes sociaux et a, en conséquence, développé sa propre conception ou interprétation de son monde et de sa vie en résidence. Il s’agit dès lors pour nous de saisir ces perceptions et de dégager les facteurs qui conduisent les aînés hébergés à exercer ou pas une certaine forme de pouvoir et d’empowerment sur leur quotidien. C’est dans cette optique, et pour faire contrepoids aux stigmates de la dépendance et de la passivité qui ghettoïsent les personnes hébergées, que nous avons choisi de revisiter le concept d’empowerment, en le relativisant et en le situant dans un paradigme constructiviste. Ainsi, sans nier les fragilités et

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les contraintes personnelles, organisationnelles, sociales et politiques, particulièrement nombreuses en contexte d’hébergement et au grand âge, nous reconnaissons aussi aux résidents le pouvoir de se définir et d’agir, ou de ne pas agir, sur leurs vies et leurs univers, selon leurs perspectives. Les prochains chapitres viennent donc présenter les résultats et les analyses des entretiens en profondeur que nous avons menés avec vingt résidents, en faisant des allers-retours avec la théorie. Ils justifient aussi à nos yeux les choix théoriques et méthodologiques que nous avons faits pour favoriser et recueillir cette parole, et confirment la légitimité, la richesse et, surtout, la pertinence des témoignages des résidents.

C

H

A

P

I

T

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R

E

LES TRAJECTOIRES DE VIE ET DE « PLACEMENT » DES RÉSIDENTS En guise d’introduction à nos entretiens, pour casser la glace, nous invitions les résidents à nous parler d’eux : « Pour commencer, j’aimerais que vous me parliez un peu de vous, de votre vie : mariage, enfants, emploi, valeurs. » Cette question très large permettait à nos interlocuteurs de choisir, voire de sélectionner, les informations personnelles qu’ils voulaient bien diffuser et qui étaient les plus significatives pour eux. Déjà, nous pouvions connaître « un peu » qui ils étaient et avaient été. Il nous apparaissait essentiel, afin de mieux saisir leurs perceptions, de situer leur expérience actuelle de l’hébergement à l’intérieur de leurs trajectoires de vie, sans être intrusives ni indiscrètes. Cette approche s’inscrit dans le courant des récits de vie ou parcours biographiques, qui invite à tenir compte de la temporalité des trajectoires personnelles, avec leur passé, leur présent et leur avenir, et à les ancrer dans leur contexte sociohistorique. Plusieurs théories classiques du vieillissement, comme la théorie de la continuité ou du désengagement, prennent d’ailleurs assise sur cette notion de trajectoire de vie en mettant l’accent tantôt sur ses continuités, tantôt sur ses ruptures (Atchley, 1987 ; Lefrançois,

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2002). En intégrant une composante biographique à notre étude, nous postulions que les parcours de vie, avec leurs dimensions âge, genre, statut social et socioprofessionnel, teintent et conditionnent la façon dont on appréhende le monde. Cette piste s’est d’ailleurs avérée porteuse, confirmant l’importance du passé des résidents dans leurs réactions et leurs perceptions de leur situation présente.

1.

DES VIES ALLONGÉES, MARQUÉES PAR DES CHANGEMENTS SOCIAUX MAJEURS

Les personnes que nous avons eu le privilège de rencontrer ont toutes une grande et longue expérience de vie. Le simple cumul des années, les trois quarts sont âgés de 75 ans et plus et sept ont plus de 90 ans, confère à ces individus un bagage imposant et impressionnant d’expériences. On les écouterait pendant des heures ; à travers leurs histoires, c’est tout un pan du Québec qui nous est raconté. Les changements sociaux dont ils ont été témoins sont majeurs ; ces personnes sont nées à une époque où les femmes n’avaient pas le droit de vote, ont assisté à la laïcisation du système d’éducation et de la société québécoise en général, ont vécu la transformation des mentalités, des valeurs et des pratiques, en ce qui a trait, entre autres, à la sexualité, à la famille, à la prise en charge des personnes dépendantes, dont les individus âgés en perte d’autonomie et les malades psychiatriques. Les gens de cette génération sont d’un autre temps. Ils ont connu la Deuxième Guerre mondiale et la conscription : Nous nous sommes connus, nous sommes sortis deux ans ensemble. On s’est mariés un dimanche de juillet. La guerre de 39-40, ceux qui n’étaient pas mariés allaient à la guerre. On devait se marier le 14 septembre, mais on a devancé notre mariage au mois de juillet (Madame L., 92 ans). J’ai été dans l’armée, j’ai été obligé. Mais ça n’a pas été longtemps ! [Rires] (Monsieur S., 84 ans).

Ils ont aussi subi directement les conséquences de la grande crise économique et du mouvement d’industrialisation du Québec. L’échantillon de l’étude est intéressant à cet égard. Ainsi seulement

Les trajectoires de vie et de « placement » des résidents

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quelques participants ont été agriculteurs, les autres ayant occupé des emplois dans des domaines variés : emplois de bureau ou d’usine, ventes, communications, postes de gestion ou de direction. Presque tous ont souligné à quel point ils avaient apprécié leur travail, sentiment qui allait bien au-delà des avantages financiers. Ils en retiraient une grande fierté et un sentiment d’utilité. Certains ont changé d’emploi à plusieurs reprises au cours de leur vie professionnelle, allant même jusqu’à réorienter complètement leur carrière. Seulement cinq femmes rencontrées sur quinze ont occupé un emploi rémunéré après leur mariage, et ce, malgré les réticences de leur conjoint. À une époque où le rôle des femmes était de rester à la maison, pour s’occuper de l’éducation des enfants et des tâches ménagères, plusieurs ont invoqué des raisons économiques pour justifier leur présence sur le marché du travail. Mon mari ne voulait pas que je retourne travailler. J’avais 52 ans quand je suis retournée travailler. Il me disait que je ne devais pas aller travailler. Je lui ai répondu que l’argent ne nous sortirait pas par les oreilles ! Il fallait que j’aille travailler (Madame L., 92 ans).

La famille, en tant qu’institution sociale, a elle aussi connu de profondes mutations, lesquelles ont modulé la vie des aînés rencontrés. Ces transformations ont affecté non seulement la taille et la configuration des familles, passant d’une structure dite élargie à nucléaire, mais aussi et peut-être plus fondamentalement les rapports et les relations entre les différentes générations (Attias-Donfut, Lapierre et Segalen, 2002). Preuve de leur grand âge, la majorité des résidents rencontrés viennent d’ailleurs de très grandes familles. Certains, surtout des femmes, ont mentionné les compromis et parfois même les sacrifices que cela avait demandés dans leur jeunesse. Ma sœur qui était plus jeune que moi, elle allait à l’école. Moi, j’avais été obligée d’arrêter. […] J’ai dit : « Vas-y à l’école toi, puis moi je vais rester avec maman. » […] Je suis restée de bon cœur. Malgré que ça me faisait de la peine. Moi, j’ai toujours aimé aller à l’école (Madame G., 93 ans).

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Illustration frappante des rapides transformations survenues au sein des familles québécoises, les participants n’ont pas reproduit le modèle de leurs parents. Si la majorité se sont mariés et ont eu des enfants, leurs familles sont demeurées relativement petites avec une moyenne de 2,4 enfants par couple, la plus grande famille s’élevant à six enfants. Trois personnes sont demeurées célibataires, alors que trois autres, à l’avant-garde, ont vécu en couple sans se marier. Présentant généralement la situation comme un signe d’indépendance, plus du quart des répondants ont mentionné avoir habité seuls pendant au moins quelques années ; une seule personne associe cette expérience à un sentiment de solitude. Par ailleurs, près de la moitié des résidents ont expérimenté à un moment ou l’autre de leur vie diverses formes de cohabitation avec des proches ou des amis. Pour les femmes, ces cohabitations ont toutes été motivées par la situation de vulnérabilité et le besoin d’aide dans lesquels se retrouvait un proche, qu’il s’agisse d’un parent âgé, d’une sœur malade, d’une nièce mère de famille monoparentale, etc. Les récits de ces femmes illustrent d’ailleurs qu’elles ont assumé tout au long de leur vie multiples rôles d’aidantes familiales qui, comme nous le verrons plus loin, les définissent encore. Je ne me suis pas mariée, par contre j’ai eu soin de mes parents qui étaient malades. Je ne suis jamais sortie, alors je ne me suis pas mariée… Ma mère a été malade longtemps, quatre à cinq ans. Oui… Ma mère, puis mon père, puis mon frère après… Puis après ça je me suis retrouvée toute seule et là, c’est moi qui est tombée malade. […] Sur une famille de 21 enfants, je suis la dernière. Et puis en étant la dernière, mes sœurs avaient toutes des grosses familles et elles ne pouvaient pas prendre soin de ma mère… (Madame T., 74 ans).

Malgré la diversité et la pluralité des expériences de vie, un dénominateur commun ressort de ces trajectoires : les résidents rencontrés ont eu des vies chargées et bien remplies. Une résidente résume bien, en quelques mots, ce que plusieurs ont exprimé indirectement à travers le récit de leurs souvenirs : « J’ai eu une bonne vie mais en même temps, ça a été difficile aussi » (Madame O., 94 ans). En effet, rares sont ceux et celles qui atteignent le grand âge sans

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avoir traversé d’épreuves et de moments pénibles. De toutes les personnes qui se sont mariées, seulement deux n’ont pas vécu le deuil de leur conjoint. Il s’agit pour la majorité d’une épreuve extrêmement difficile et déstabilisante ; plusieurs en parlaient encore avec beaucoup d’émotions. S’ajoutent aussi pour plusieurs les deuils d’autres membres de leur famille, notamment dans la fratrie. Mon mari c’était un bon. Je l’ai beaucoup pleuré et je le pleure encore. On s’écrivait des petits mots. […] J’avais le meilleur mari du monde » (Madame L., 92 ans). Je suis toute seule ! Sur neuf enfants, je suis toute seule ! […] Je n’ai plus personne : plus de frères, plus de sœurs, plus personne. Par chance, j’ai ma fille. Mon bâton de vieillesse... Ah seigneur, ce n’est pas drôle. [Silence] On ne sait jamais ce qui nous pend au bout du nez, hein... [Silence] (Madame R., 98 ans).

À ces décès viennent s’ajouter d’autres pertes, de nature différente, mais qui ont aussi été vécues comme des deuils supplémentaires : maladie grave et perte d’autonomie, pertes cognitives et maladie du conjoint, diagnostic médical affirmant l’impossibilité d’avoir d’autres enfants, de marcher, etc. Je marchais, maintenant je ne peux plus. C’est très décevant. Quand vous avez marché toute votre vie, jusqu’à tout récemment, une heure par jour, c’est décevant certain ! Mettez-vous à ma place ! […] C’est très difficile… (Monsieur P., 82 ans).

En somme, ces résidents, témoins privilégiés d’une société traversée par des changements sociaux majeurs, ont eu de longues vies très chargées. Tous les hommes ont occupé des emplois rémunérés dans des domaines très variés. Les femmes ont aussi travaillé, avant le mariage, pour ensuite être davantage confinées à la sphère privée et aux tâches domestiques. Tous et toutes ont vécu au cours de leur vie une multitude de deuils et de pertes. Ils ont été éprouvés et ont fait preuve d’une grande force de caractère pour s’adapter et continuer. C’est d’ailleurs dans cette succession de changements et d’épreuves que s’inscrit pour eux, et qu’il faut comprendre, leur arrivée en milieu d’hébergement.

76 2.

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DES PARCOURS RÉSIDENTIELS ET DES DÉ-PLACEMENTS MULTIPLES

Après nous avoir parlé de leur parcours de vie, de certains aspects de leur passé, les répondants ont été invités à nous raconter les circonstances entourant leur entrée en résidence. Nombreux sont ceux qui en parlent comme faisant partie d’une série d’événements et de déplacements qui s’échelonnent tout au cours de leur vie, mais surtout dans les 2 à 15 dernières années. En ce qui a trait aux circonstances entourant l’entrée en résidence ou en CHSLD, on peut en distinguer deux principales. D’une part, il y a les placements qui font suite à une longue maladie, celle des résidents ou de leur conjoint, et ceux qui sont immédiatement nécessaires en raison d’un accident vasculaire cérébral, d’une dépression, etc. De même, en ce qui a trait aux parcours résidentiels des personnes âgées, deux profils ou modèles se dégagent des analyses comparatives. Un premier profil plus « sédentaire » rassemble les aînés qui ont vécu la majeure partie de leur vie dans la même région ou le même quartier, sinon dans la même demeure. L’autre profil, dit « nomade », regroupe ceux qui se sont beaucoup déplacés au cours de leur vie. Ces nombreux déménagements étaient liés à une immigration, à un séjour au pensionnat ou à des déplacements successifs pour le travail. À ces nombreux déménagements s’ajoutent ceux vécus avec l’avancement en âge. En effet, plusieurs répondants ont fréquenté plus d’une résidence pour personnes âgées et ont acquis une « solide expérience » des milieux d’hébergement. À titre d’exemple, une dame interviewée a vécu son premier « placement » il y a près de vingt ans, à l’âge de 65 ans, et en est à sa troisième résidence. Un autre répondant, Monsieur P., 82 ans, a emménagé dans une première résidence privée à l’âge de 65 ans, à la suite d’une fracture de la hanche, puis dans une deuxième et une troisième avec plus de services ; il habite cette dernière résidence depuis maintenant trois ans. Dans certains cas, surtout pour les femmes seules, plus touchées par la précarité financière, ce sont les coûts trop élevés qui obligent les personnes âgées à déménager.

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J’étais chanceux. J’avais assez d’argent pour payer ma chambre. Ils en ont envoyé dernièrement qui n’avaient pas assez d’argent pour payer. 65 ans, elle n’avait pas assez d’argent, c’est trop cher. Merci, bonjour (Monsieur F., 73 ans).

Les trajectoires de placement se complexifient aussi avec le recours croissant à des formules d’hébergement temporaire, intermédiaire, par alternance ou encore de répit. Réalité de plus en plus fréquente dans le contexte actuel des services sociaux et de santé, les hébergements temporaires sont généralement utilisés pour pallier le manque de places dans le réseau public1. Ainsi, avec l’allongement de la vie et le recours à l’institutionnalisation en CHSLD le plus tard possible, les aînés peuvent s’attendre à déménager plusieurs fois entre l’âge de 65 ans et de 105 ans, avec tout ce que cela comporte comme défis. Nos analyses tendent à démontrer que les résidents ayant le profil « nomade », c’est-à-dire ceux qui ont connu plusieurs déménagements dans leur vie, et ceux qui ont vu leur maladie évoluer et s’échelonner sur plusieurs années vivent de façon moins négative leur entrée en hébergement et semblent mieux l’accepter. Il n’en demeure pas moins que le déménagement en résidence est une étape difficile, parfois pénible, et très émotive, qui s’accompagne d’un processus de deuil inévitable. Les personnes rencontrées l’affirment unanimement. Cependant, la période de deuil et d’adaptation s’avère particulièrement intense et se vit plus difficilement pour les individus qui ont connu peu de déplacements au cours de leur trajectoire de vie, ou pour lesquels le placement était très subit, comme le révèle ce témoignage. Il faut quand même faire son deuil, abandonner tout, complètement. Tu vends tes meubles, tu vends ta voiture. […] Ça a été très pénible. J’admets que ça a été très pénible, parce que

1. Une répondante se trouvait en placement temporaire lors de l’entrevue, en attente d’une place en CHSLD. Son discours permet de soulever certains enjeux liés à cette pratique de plus en plus courante, notamment en ce qui a trait au stress et à l’anticipation d’un autre déplacement, alors qu’on commence à s’adapter à la ressource temporaire.

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toutes les petites habitudes disparaissent. […] Arriver ici, c’est autre chose ! C’est agréable quand même, mais mon dieu que c’est dur de se défaire de tout ça, de changer d’habitudes et de changer de vie complètement. (Monsieur N., 66 ans) C’est entendu que j’aimerais mieux vivre chez moi. [Ici ce n’est pas chez vous ?] À date, ce n’est pas encore chez moi. Mais, sachant que je ne peux pas vivre chez moi, c’est impossible, je n’ai pas le choix, il faut que je vive en résidence […]. Il faut s’adapter. Il faut se résigner et se dire : maintenant c’est terminé. Avoir une maison et de rester chez soi, c’est terminé, il faut passer à autre chose (Madame J., 84 ans).

Bien que les parcours résidentiels soient différenciés, tous les résidents parlent avec nostalgie de leur « chez-eux », faisant référence au lieu où ils demeuraient avant d’emménager dans une résidence pour personnes âgées. C’est à regret qu’ils ont dû quitter ce chez-soi, parce que ce n’était plus possible. Ce domicile, associé à des souvenirs généralement positifs, se pose le plus souvent en rupture avec le lieu d’hébergement actuel, présenté comme une nécessité plutôt qu’un choix. D’ailleurs, les récits des motifs et des circonstances entourant l’entrée en hébergement révèlent une perte de contrôle des personnes âgées qui, bien qu’ayant souvent expérimenté de nombreux déménagements, comme nous venons de le décrire, se voient quasiment exclues de cette décision importante dans leur vie.

3.

UNE PERTE DE CONTRÔLE LORS DE L’ENTRÉE EN HÉBERGEMENT

Les problèmes de santé, de nature subite ou progressive, demeurent le premier motif mentionné pour expliquer le recours à l’hébergement : fractures, chutes, troubles psychiatriques, perte d’autonomie générale. Comme le souligne Madame J., âgée de 84 ans : « Il faut le dire, on est plus capables de vivre seuls. » Plusieurs affirment d’ailleurs être allés au bout de leur ressource pour rester le plus longtemps possible dans leur domicile, mais « ce n’était plus restable à la maison » (Madame A., 89 ans). Les exigences liées au rôle d’aidante familiale à domicile se sont avérées aussi décisives dans

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le placement de certaines femmes : épuisement général, responsabilités trop grandes pour leurs capacités (Lavoie, 2000 ; Guberman et al., 1993). Parce que moi, à la maison, je n’étais plus capable. C’est moi qui m’en occupais tout le temps [de son conjoint], tout le temps. C’était dur à la fin (Madame C., 76 ans).

Différents motifs à caractère social ont aussi été invoqués par plusieurs répondants : les inquiétudes des enfants, l’ennui et la précarité financière. Toutefois, ce qui ressort clairement des entretiens et qui s’avère fort préoccupant, c’est à quel point les résidents ont l’impression de ne pas avoir pris la décision d’aller vivre en résidence. Leurs témoignages se teintent d’un sentiment de perte de contrôle, d’abdication ou de résignation. J’ai rentré à l’hôpital et je suis sortie de là, j’étais rendue ici. […]. Oui… Quand je me suis réveillée, j’étais rendue ici… (Madame T., 74 ans).

La grande majorité des répondants se sont fiés ou ont dû se fier au jugement des autres. Près des deux tiers des résidents n’avaient même jamais visité le milieu avant d’y emménager, comme dans le cas de ces trois dames. [Mes enfants] m’ont dit « maman, tu vas être bien là-bas, si tu veux venir voir on va y aller ». « Si vous dites que c’est bien, j’ai dit, c’est bien pour moi aussi » (Madame C., 76 ans). On n’a rien visité. C’est la seule chambre qui restait ici et puis j’ai pris la chance et, depuis, je suis ici (Madame A., 89 ans). Ça s’est fait tellement vite. Mes deux filles, elles sont restées bêtes elles aussi, elles ont eu un gros choc. Moi de casser maison et puis eux autres de tout ramasser en vitesse. Elles ne connaissaient pas ça. Tu ne t’attends pas à ça et puis c’est arrivé comme ça […] [Madame est un peu émotive] Mais ça ne fait rien, ça s’est replacé […] Elles sont venues visiter à ma place. Elles ne m’ont pas amenée. Je ne sais pas pourquoi, parce que je n’aurais pas pris ça moi. En arrivant, j’ai fait une demande pour avoir une autre chambre (Madame U., 82 ans).

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Durant la période cruciale de la prise de décision et des démarches entourant le placement, l’implication et le soutien des proches, surtout des enfants, revêtent une très grande importance pour les résidents. 3.1.

L’INFLUENCE DES ENFANTS

Près des trois quarts des répondants ont insisté sur l’aide apportée par leurs enfants, généralement leurs filles, laquelle s’est caractérisée surtout par un soutien technique et pratique : des démarches pour trouver un milieu d’hébergement, les ententes à faire concernant le logement et le bris du bail, l’organisation technique du déménagement, etc. Cette participation de la famille va dans le sens des travaux de nombreux chercheurs sur le rôle des aidants familiaux dans l’aide aux aînés dépendants (Attias-Donfut, Lapierre et Segalen, 2002 ; Lavoie, 2000 ; Guberman, Maheu et Maillé, 1993). Cependant, si la majorité des résidents semblaient reconnaissants du soutien et des conseils prodigués, certains ont insisté sur leur volonté de maintenir une distance, surtout de ne pas aller vivre chez leurs enfants, et sur leur désir de préserver leur indépendance : Tu sais l’histoire de s’en aller chez des enfants là. Il faut qu’ils fassent leur vie eux autres, moi j’ai fait la mienne (Madame E., 93 ans). Enlevez-vous ça de la tête que je vais aller vivre chez mes enfants ! Ils ont leur vie à vivre et moi, j’ai la mienne (Madame L., 92 ans).

D’autres résidents ont vraiment ressenti de la pression de la part de leur enfant et nous sont apparus amers face à ce qui devenait de l’ingérence dans leur choix de vie. C’est eux autres [les enfants] qui m’ont placée. Mais moi, je ne voulais pas. […] Il suffit que je sois à l’hôpital puis ils voulaient m’envoyer ici. Ils disaient que c’était mieux. […] Je sentais que je ne voulais pas rester ici. Qu’ils me laissaient là. Mais je n’étais pas capable de le dire (Madame G., 93 ans).

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Je suis restée un an toute seule. Les enfants n’aimaient pas ça que je sois toute seule alors ils ont décidé de me placer, de me trouver une place. […] C’est là que les enfants ont décidé de me placer (Madame B., 79 ans).

Il est clair, par ailleurs, que l’opinion des professionnels et tout particulièrement celle du médecin traitant ont été aussi d’une grande importance dans le processus de prise de décision des résidents. Il faut dire que, pour la moitié des résidents, la décision d’aller vivre en milieu d’hébergement s’est prise dans le cadre d’une hospitalisation, avec tout ce que cela implique : condition de santé précaire, stress, perte des repères, pressions du personnel médical pour sortir rapidement et libérer un lit. Plusieurs ont même mentionné n’être jamais retournés dans leur domicile, passant directement de l’hôpital à la résidence. Le médecin m’a dit : « Vous ne restez plus toute seule. » Ça fait que je ne suis pas rentrée dans mon appartement. C’est mon amie qui a tout vidé ma maison. J’avais un bel appartement trois et demi (Madame E., 93 ans).

Conscientes du manque de places dans le réseau de l’hébergement, certaines personnes en viennent à concevoir l’obtention d’une chambre comme un privilège et non comme un droit. Elles s’estiment alors chanceuses d’avoir trouvé une place au moment voulu, dans une ressource qui, tout compte fait, n’est pas « si pire que ça » : Je ne savais pas où aller. […] Alors je n’avais aucune attente. J’étais seulement soulagée d’avoir un lit ! (Madame O., 94 ans).

Les données recueillies dans le cadre de notre étude démontrent clairement le peu de contrôle exercé par les aînés quant au choix de leur milieu de vie ; un choix qui pourtant affectera toutes les dimensions de leur vie durant de nombreuses années. Dans certaines situations, comme en contexte d’hospitalisation ou de placement dans le secteur public, on peut même parler d’un processus qui exclut presque complètement la personne âgée. Les familles aussi sont dépassées, bousculées, et peu soutenues pour jouer adéquatement leur rôle de

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soutien, de représentation et de défense des intérêts de leur parent. Il y a alors absence ou déni du droit fondamental des citoyens aînés de choisir librement leur mode et leur milieu de vie.

4.

DES BILANS DE VIE DIFFÉRENCIÉS ; SELON L’ÂGE, LE GENRE ET LE STATUT SOCIAL

Comme nous l’avons mentionné préalablement, les personnes que nous avons rencontrées ont traversé au cours de leur vie de nombreuses épreuves. Au fil de nos entretiens, la plupart des participants en sont venus à esquisser un bilan de leur vie. Ces portraits de personnalités individuelles révèlent différents schèmes de comportement et d’adaptation face à la vie ; chacun, selon sa personnalité et son contexte de vie, adopte de façon plus ou moins spontanée diverses stratégies visant l’empowerment et le respect de ses droits. Certains ont un caractère plus soumis, d’autres sont des personnes déterminées, qui s’affirment et dénoncent. Ces stratégies qui ont modulé le parcours des résidents semblent avoir, encore aujourd’hui, un impact sur leur façon d’entrevoir leur quotidien. La majorité des répondants ont dressé un bilan plutôt positif de leur vie. Il s’agit tout particulièrement des résidents du quatrième âge, ceux ayant atteint les 80 ans et plus. Ce sont des personnes fières, qui se considèrent comme travaillantes et persévérantes. « Et puis on était du monde pauvre comme tout le monde. On n’avait pas grand-chose. […] Moi, je ne flânais pas, je travaillais. Ça m’est toujours resté » (Monsieur S., 84 ans). Plusieurs soulignent l’importance de l’humour dans leur vie et leur volonté de maintenir une approche positive à l’égard du présent et de l’avenir. Les entrevues ont d’ailleurs été fortement teintées par cette attitude dégagée face à la vie et la sagesse communicative de ces résidents âgés, véritables survivants. Il faut bien l’accepter [le fait de vivre en résidence] ! On est mieux de l’accepter avec un sourire qu’en bougonnant. Ça n’arrange pas les choses ! On est mieux de l’accepter. Et puis, finalement, ce n’est pas terrible ! (Madame M., 96 ans).

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D’autres font ressortir la force de caractère qui leur a permis tout au long de leur vie de traverser les épreuves et de se débrouiller. Le docteur m’a déjà dit : « Si vous n’aviez pas les nerfs si forts, vous seriez morte ça fait longtemps. C’est les nerfs. Travaillez sur vos nerfs. » Aujourd’hui mes nerfs sont toujours là (Madame G., 93 ans).

L’entraide, la famille et la religion (la spiritualité) s’imposent comme étant des valeurs particulièrement chères aux répondants. Près de la moitié des résidents ont souligné, d’une façon ou d’une autre, qu’ils ont toujours accepté sans se plaindre ce que la vie leur réservait : « Je me suis toujours organisée, ça c’est certain. Puis on suit le courant, tu sais là » (Madame K., 77 ans). La plupart d’entre eux intègrent ce discours d’une façon relativement positive, dans la mesure où ils semblent avoir trouvé un certain équilibre entre l’action et l’acceptation. Leur approche est donc à recadrer dans une optique d’adaptation plutôt que d’abdication. Mais qu’est-ce que vous voulez, il faut tous partir un jour. Puis quand même qu’on se rebifferait, […] c’est la vie. Puis moi, j’ai toujours accepté ce qui m’a été passé dans ma vie. […] Ici, il y en a plusieurs qui n’acceptent pas d’être ici (Madame E., 93 ans).

Pour quelques résidents cependant, le bilan est clairement moins optimiste et se teinte de passivité : incapacité à dire « non », sentiment généralisé de solitude ou d’impuissance, etc. Mon but, c’est de survivre avec le plus de facilité possible. Il faut passer par-dessus beaucoup de choses. C’est pour tout le monde ça. La vie, ce n’est pas un bouquet de roses… […] Mon but, c’est de survivre. C’est pas très compliqué ! (Monsieur P., 82 ans).

Les entrevues menées auprès de ces personnes ont été imprégnées d’une atmosphère lourde, plus sombre, donnant lieu à l’expression de sentiments qui nous ont beaucoup touchées : déception, amertume, peine. Souvent, pour ces derniers, le processus de placement s’est vécu dans la résignation et la volonté de ne pas « faire

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de problèmes ». Certains avaient le sentiment d’être devant l’inconnu et d’avoir été trahis par leurs enfants ou leurs proches, vivant difficilement le deuil de leur ancien domicile et de leur indépendance. En réalité, ce qu’il importe de saisir, c’est que, hormis quelques exceptions, rares sont les résidents qui ont présenté un bilan de leur vie faisant état de stratégies diamétralement différentes de celles qu’ils utilisent aujourd’hui, dans leur quotidien en milieu d’hébergement. Il appert que ce qu’ils sont aujourd’hui (et ont été) est modulé et conditionné par leur âge, leur genre, leur milieu social d’appartenance. À titre d’exemple, les rôles de mère, d’épouse et d’aidante familiale prennent une grande importance dans la construction de l’identité des femmes que nous avons rencontrées. En effet, en continuité avec leurs expériences de vie passées, certaines aînées semblent, encore aujourd’hui et malgré leur perte d’autonomie parfois importante, se définir davantage dans une position d’aidante que d’aidée. Fait important, les personnes qui mettent l’accent sur le soutien offert à des proches et sur un rôle d’aidante, parfois compris comme étant une véritable vocation, sont exclusivement des femmes. MacRae (1995) pose d’ailleurs l’hypothèse que, sous la forte pression de prescriptions sociales patriarcales, les femmes utilisent le caring (prendre soin de) comme base de leur identité. Aujourd’hui, je me dévoue encore. Je mets les tables. Je donne de l’aide. Une personne va tomber malade, je vais aider en attendant que l’ambulance arrive. Je suis toujours prête à rendre service (Madame A., 89 ans).

À l’inverse, les individus chez qui le travail rémunéré occupe une place importante dans leur discours et représente un élément crucial dans la construction de leur identité personnelle sont davantage des hommes. Comme on pouvait s’y attendre, le genre détermine l’expérience de ces gens très âgés. Ces constats rejoignent les réflexions de nombreuses gérontologues féministes, qui rappellent que les inégalités vécues tout au cours de leur vie se maintiennent chez les femmes âgées et modulent leur expérience quotidienne du vieillissement (Garner, 1999 ; Hooyman, 1999 ; Charpentier 1995 ; Neysmith, 1995). Nous avons été à même de constater aussi que les personnes issues de milieux plus favorisés, ayant pu terminer des

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études ou avoir accès à des emplois dits de catégorie supérieure, ont généralement plus de facilité à aller chercher des ressources. Elles font preuve de plus d’initiatives individuelles et s’avèrent plus indépendantes. Pensons notamment à une dame qui, ayant été propriétaire d’une entreprise, gère de sa chambre tous ses avoirs, dont ses actions en bourse. Un autre résident, qui a mené une carrière publique et médiatique, fait partie du comité des usagers de son centre d’hébergement et s’emploie à mettre sur pied un projet de radio. Comme pour les autres aspects de la personnalité, le discours des répondants va donc dans le sens de la continuité et du maintien dans le grand âge des traits acquis. Comme le disait une résidente : Les gens âgés, il y en a qui sont désagréables. Quand on est vieux, désagréable, c’est parce qu’on l’était quand on était jeune. On ne change pas tant que ça (Madame M., 96 ans).

Bien que des revirements, des accidents de parcours et des ruptures puissent survenir, comme c’est le cas lors de l’entrée en hébergement, nos travaux démontrent que les trajectoires de vie des résidents de 70, 80 et 90 ans se caractérisent davantage par des continuités, comme le démontrent les quatre profils types de résidents que nous avons esquissés et qui sont présentés au chapitre 6. Une approche biographique plus étendue permettrait, dans une étude subséquente, de développer davantage cette analyse des liens entre les stratégies d’empowerment utilisées dans son parcours de vie et celles favorisées au grand âge. Il nous apparaît tout de même très clairement, à la lumière de ces analyses, qu’il faut resituer l’expérience de l’hébergement dans les trajectoires de vie des résidents pour en saisir le sens et l’interprétation personnelle. On comprend mieux dès lors pourquoi les résidents, souvent assez satisfaits de leur vie, tiennent, comme nous le verrons dans le prochain chapitre, un discours qui peut paraître assez clément à nos « jeunes » yeux.

C

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P

I

T

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R

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LA PROMISCUITÉ ET L’IMPORTANCE DES LIENS SOCIAUX AU QUOTIDIEN Les liens sociaux qui se tissent à l’intérieur des milieux d’hébergement se révèlent fondamentaux dans l’expérience quotidienne des participants. En effet, peu de résidents ont abordé la question de l’environnement physique de leur milieu de vie, sauf parfois pour souligner l’étroitesse de leur chambre. Ils n’ont pas parlé de la largeur des corridors, ni du nombre de bains ; ce qui importe pour eux lorsqu’il est question de leur milieu de vie, ce sont les relations humaines. Rappelons que les questions posées aux résidents étaient ouvertes afin d’éviter d’orienter les réponses et de favoriser la libre expression de leur perception et de leur expérience du quotidien en hébergement. Qu’avez-vous trouvé le plus difficile et le plus agréable à propos de votre vie en résidence ? Pouvez-vous nous parler d’une journée typique ? Qu’est-ce qui est important pour que vous soyez bien en résidence ? Les liens sociaux qui se forment à l’intérieur de la résidence sont donc à la base de leur appréciation. Les résidents négocient d’ailleurs leurs rapports avec les divers personnels, en étant bien

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conscients des dynamiques de pouvoir qui sont en jeu. De même, c’est dans un contexte de grande promiscuité qu’ils définissent leurs relations avec les autres personnes hébergées.

1.

EN SÉCURITÉ, MAIS PAS CHEZ SOI

Bien que l’arrivée en milieu d’hébergement se fasse dans des circonstances difficiles, dans lesquelles les résidents ont peu ou pas de contrôle, comme nous venons de le voir au chapitre précédent, la majorité d’entre eux transmettent une appréciation générale assez positive de la résidence qu’ils habitent. Ils y retrouvent un sentiment de sécurité et y reçoivent les soins de base dont ils ont besoin. Je ne suis pas déçue d’être venue ici. C’est propre, on a une douche tous les jours. […] Mes filles étaient venues voir et elles ont dit « bon, bien, on va essayer ça ». Je n’ai jamais été déçue (Madame O., 94 ans). Moi, j’ai mes médicaments. Ils me lavent. Ils me nourrissent. J’ai un abri. J’ai une chambre qui est très confortable. Il n’y a rien qui manque. La nourriture est bonne. Ça fait mon affaire ! (Monsieur P., 82 ans).

Quelques participants présentent même leur milieu d’hébergement comme étant une grande famille, où l’ambiance est chaleureuse et le climat agréable : « On est comme des frères et des sœurs ici. Moi, je m’adonne avec tout le monde » (Madame C., 76 ans). La majorité des répondants considèrent avoir reçu un bon accueil à leur arrivée dans le milieu, affirmant que la gentillesse du personnel a été pour eux une source de réconfort. Pour d’autres, c’est la présence des proches qui a facilité l’entrée dans le nouveau milieu de vie. Un participant mentionne pertinemment que la capacité d’adaptation varie selon la personnalité individuelle des résidents et que l’intégration est plus aisée pour les personnes sociables, qui cultivent une vision optimiste de la vie et de l’avenir. On a eu un bel accueil, mes enfants sont venus avec leurs femmes. Ils nous ont fait toute une table ensemble. […] Puis ils nous ont présentés dans la salle. On a eu un bel accueil (Madame C., 76 ans).

La promiscuité et l’importance des liens sociaux au quotidien

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Dans l’ensemble, les personnes âgées interrogées se sont donc dites satisfaites de leur milieu de vie, mais… Il y a presque toujours un « mais » ou une anecdote qui illustre une réserve. Sans nier la validité des témoignages des résidents ni remettre en question leur appréciation subjective, il y a lieu de souligner, à l’instar de plusieurs auteurs, que ces évaluations globales sont influencées par le contexte d’autorité et le phénomène de désirabilité sociale (Grau et al., 1995 ; voir aussi, au chapitre 2, les sections 1.2 et 2.3). Ce sont des personnes fières, issues de générations qui ont appris à ne pas se plaindre. Parfois la distorsion ou le décalage entre l’opinion générale positive exprimée et le sentiment de réserve sont présents dans la même phrase, comme dans ces deux extraits (la première entrevue ayant été menée avec une dame vivant en résidence privée et la seconde avec une résidente en CHSLD public). Je trouve que c’est bien ce qu’ils font, on a de beaux services. Ils viennent voir ma position à une heure le soir et après, ils viennent à cinq heures, mais cette nuit, ils ne sont pas venus. J’étais couchée toute croche. Ils n’ont pas voulu me réveiller, ils disaient que je ronflais. Je leur ai dit : « Réveillez-moi parce qu’après j’étais toute croche (Madame B., 79 ans). Alors moi j’ai pas à me plaindre. J’aime la nourriture, le personnel est gentil. Je n’ai pas à me plaindre […] J’haïs pas ça. J’ai été habituée à me soumettre à toutes sortes de situations. Alors pour moi, c’est la vie (Madame M., 96 ans).

Évidemment, aucun participant à l’étude n’a nié les aspects difficiles de la vie en milieu d’hébergement. Pour un de nos interlocuteurs, c’est la nuit qui est longue et grise, pour un autre, c’est le fair de devoir demander et attendre continuellement qui est difficile à supporter. Fait révélateur et déterminant, ils sont quasi unanimes pour nommer leur sentiment de ne pas être chez eux. Un seul résident sur vingt a affirmé, et ce, à plusieurs reprises au cours de nos rencontres, qu’il se considérait pleinement comme chez lui au sein de la résidence : « Moi, je suis ici depuis deux ans et demi. Et puis c’est chez nous. Quelle sorte de compliment voulez-vous de plus que ça ? Je me sens chez nous. C’est tout ce que j’ai à dire » (Monsieur S., 84 ans).

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Il apparaît évident que les personnes âgées qui vivent en milieu d’hébergement se sentent, à des degrés divers, dépossédées de leur intimité, de leur autonomie et du contrôle de leur quotidien. Certaines disent même avoir le sentiment de vivre dans un hôpital ou dans une prison. Tu es tout seul, tu ne peux pas sortir, tu es quasiment condamné. Ce n’est pas une prison, mais tu es condamné à vivre tout seul. Surtout le monde qui ne sort pas. […] C’est surtout d’être seul (Monsieur F., 73 ans). Surtout les règlements comme ça, on parlait des animaux [visites des animaux domestiques interdites], je trouve que c’est un règlement insignifiant. Parce que le grand règlement, quand on rentre ici, nous dit que nous sommes CHEZ NOUS. Sauf que ça ne paraît pas ! (Monsieur N., 66 ans). On n’a plus notre chez-nous, on ne vit pas à notre rythme, mais on vit au rythme des autres (Madame M., 96 ans). 1.1.

ROUTINE ET ENNUI

Il est vrai que, pour la majorité des résidents, vivre en milieu d’hébergement signifie la perte des habitudes de vie au quotidien (Mallon, 2000). Les routines journalières, maintenant contraintes et souvent déterminées par l’horaire des employés, sont devenues immuables pour un grand nombre de résidents qui peuvent réciter avec précision leur emploi du temps du matin jusqu’au soir. Les participants peuvent facilement décrire, avec presque autant de justesse, l’horaire des autres résidents et du personnel, ce qui révèle l’importance de cette routine, mais reflète aussi la grande promiscuité de ces milieux de vie. D’abord, je me lève à 7 heures, je m’en vais aux toilettes, puis je m’assis sur ma chaise. Et j’attends. J’ouvre ma télévision, j’écoute mon radio, j’écoute les nouvelles... Durant ce tempslà, elle [la propriétaire] mange avec son mari dans la cuisine. Lui, à 7 heures et demie, il s’en va travailler. Puis elle, bien là, elle commence. Elle fait le tour des chambres. Elle lave celle qui va avoir 100 ans là. Elle rentre dans la chambre de bain, elle la lave. Après ça, bien c’est moi qui rentre... La

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deuxième fois, je m’en vais aux toilettes et puis là, je me lave. [Silence] Une petite vie... Oui... Qu’est-ce que vous voulez... (Madame R., 98 ans). Je dors beaucoup. Je suis beaucoup au lit. Après le déjeuner, je viens me coucher. Je lunch, je viens me coucher. Je descends à deux heures et demie pour des médicaments et des cigarettes et je remonte me coucher. Je descends au souper et après le souper, je viens au lit. Ils viennent me chercher pour des médicaments et des cigarettes, je reviens ici. Ils viennent me voir à 9 h 15 pour mon somnifère et je retourne au lit. Ils reviennent me chercher à 10 h 30 pour deux médicaments et deux cigarettes, puis je retourne me coucher. C’est ça ma journée. Donc, je passe beaucoup, beaucoup de temps au lit (Monsieur P., 82 ans).

Les routines quotidiennes sont ponctuées par les repas (qui ne sont d’ailleurs pas toujours appréciés), les soins reçus et les trop rares activités. Les sentiments par rapport à ce quotidien « institutionnalisé » sont partagés : certains y trouvent un sentiment de sécurité, alors que d’autres y voient une entrave à leurs libertés individuelles. Il n’en demeure pas moins que la vie en résidence est synonyme d’ennui pour plusieurs. Près du tiers des participants ont déploré le manque d’activités dans leur quotidien (bingo, musique, cours divers), une réalité qui semble moins présente dans les CHSLD publics disposant des ressources et du personnel nécessaires pour l’organisation d’animations journalières. Plusieurs passent ainsi la majeure partie de leur temps dans leur chambre, espace de vie restreint : « C’est très difficile de s’y habituer quand tu avais une maison, avec six ou sept pièces, trois chambres… Et d’être dans une petite pièce comme ça… » (Madame O., 94 ans). Le peu d’activités est parfois lié à un manque d’organisation du milieu, qui n’offre pas de loisirs à ses résidents. Le plus souvent, cependant, l’absence de loisirs est attribué à la perte d’autonomie : presque tous les résidents ont mentionné ne plus être en mesure de pratiquer une activité qui leur tenait à cœur. La perte d’autonomie rend malheureusement difficile, sinon impossible, le maintien de certains loisirs, que ce soit d’ailleurs dans le cadre du domicile ou de milieux de vie collectifs.

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Il y en a qui jouent au bingo, puis ils sont aidés. […] Après ça, ils les font chanter une fois dans la semaine. […] C’est tout, ils ne peuvent pas faire autre chose. Parce que, moi-même, je ne suis pas capable de les suivre (Madame K., 77 ans).

La plupart développent donc en contrepartie des activités autogérées (télévision, radio, lecture), généralement liées aux loisirs et aux centres d’intérêt développés au cours de leur trajectoire de vie. Ainsi, contrairement à l’image que l’on se fait parfois des personnes âgées, recluses et tournées vers le passé, plusieurs répondants suivent de près la politique et l’actualité internationale : Moi, je veux être informé sur tout, dans le sport et les nouvelles en général. Comme là, ce qui se passe en Haïti, ça m’intéresse. J’aime bien savoir ce qui se passe (Monsieur D., 74 ans).

Il ne faut cependant pas nier l’importance, voire la nécessité pour les ressources d’hébergement de favoriser l’organisation d’activités sociales et de loisirs ; elles peuvent soutenir le processus d’adaptation et d’intégration des résidents. Chez les quelques personnes qui ont formulé une appréciation fortement négative ou résignée du milieu (soulignons qu’elles étaient au nombre de trois sur vingt) le sentiment d’ennui était toujours omniprésent. Elles disent trouver la vie en résidence très éprouvante et avoir de la difficulté à s’y adapter. Je ne peux pas m’habituer à aimer la place. […] C’est loin d’être drôle. Je ne sais pas combien de temps je vais être ici… [Silence] Je ne peux pas m’y faire. [Silence, pleurs] (Madame G., 93 ans).

Dans le cadre de cette étude, nous n’avons pas été confrontées à des situations abusives qui auraient pu justifier une intervention de notre part. Il n’en demeure pas moins que les entretiens avec les quelques personnes qui ne se sont pas adaptées à cette vie en commun ont été particulièrement difficiles et éprouvants. En somme, il faut retenir que la grande majorité des répondants, sans nier les difficultés et les contraintes qu’impose la vie en milieu collectif, ne dressent pas un bilan alarmant ou trop sombre de leur résidence, comme pourraient le laisser à penser les représentations

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sociales. La résidence pour personnes âgées demeure cependant un milieu de vie « substitut » et le sentiment de ne pas être « chez soi » est généralisé. Certains déplorent le rétrécissement de leur espace privé, qui se résume maintenant à leur chambre. Malgré quelques commentaires sur l’exiguïté de cette chambre, qui doit même parfois être partagée avec une autre personne, il apparaît clairement que ce qui est le plus important pour ces aînés ne relève pas de l’environnement physique mais bien de l’environnement humain. Les relations interpersonnelles sont centrales dans le quotidien et la qualité de vie des résidents.

2.

LES RELATIONS QUOTIDIENNES AVEC LE PERSONNEL

Les résidents sont bien conscients que la personne qui est propriétaire de la résidence, ou encore celle qui occupe le poste de direction de l’établissement ou de l’unité, représente l’autorité. La majorité des participants disent avoir confiance en cette personne et l’apprécier : « La propriétaire, c’est une femme merveilleuse. Elle a tellement de travail. […] Et elle est jeune, elle a le même âge que ma petitefille ! » (Madame O., 94 ans). Une participante souligne que la propriétaire entretient des liens très étroits avec les aînés qu’elle héberge, allant jusqu’à dormir dans la chambre des résidents qui sont malades afin de s’assurer de leur bien-être. Certains entretiennent toutefois une relation plus tendue avec cette personne en autorité, une relation marquée davantage par la méfiance, la crainte des représailles ou, tout simplement, le manque de confiance. Quelques répondants ont aussi déploré le fait que la propriétaire soit peu présente dans le milieu, une réalité que d’aucuns interprètent comme étant un manque de considération à leur égard. Parfois, ce n’est pas assez surveillé. Je trouve que la directrice, c’est de ses affaires, mais je trouve qu’elle ne fait pas assez le tour de la résidence. […] Moi, je pense bien des affaires, mais je ne le dis pas. Ce n’est pas à moi de dire à la directrice quoi faire et quoi ne pas faire. Ce n’est pas de mes affaires (Madame L., 92 ans).

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Somme toute, les contacts avec la propriétaire ou la direction demeurent assez restreints. Dans le quotidien, ce sont les relations avec le personnel, et surtout avec les préposés, qui sont centrales. Plusieurs ont mentionné l’importance de la politesse et du respect, qui sont présentés en termes de réciprocité : le travail des préposées est difficile et les résidents ne doivent pas être désagréables ni trop exigeants. Si un tel discours apparaît logique au premier abord, il masque cependant l’inégalité de pouvoir entre le personnel et les personnes hébergées. Les employés sont polis, ils nous appellent Monsieur, Madame. […] S’ils étaient impolis envers nous autres, on n’aimerait pas ça. S’ils veulent qu’on soit polis envers eux autres, faut qu’ils le soient avec nous autres. C’est partout ça (Monsieur D., 74 ans).

La plupart des personnes rencontrées disent maintenir de bons rapports avec le personnel, développant même parfois des liens privilégiés ou des amitiés. Le travail accompli par les préposés, particulièrement auprès des résidents qui présentent des pertes cognitives, suscite beaucoup d’admiration. Les deux témoignages suivants mériteraient d’être diffusés dans les établissements et auprès des préposés afin de valoriser leur travail ; un travail important qui est pourtant peu rémunéré et reconnu. On était assis à la table à dîner, moi et ma femme. […] Et puis elle dit : « Sais-tu, pour travailler ici, il faut être un ange. » […] Et elle avait raison. Ça prend du courage, ça prend de la patience, ça prend le désir, du cœur pour aimer le monde de cet âge-là et dans ces conditions-là… (Monsieur S., 84 ans). C’est des gens extraordinaires. Ça prend une charité incroyable, des gens avec une patience et puis une psychologie incroyable. […] Ce n’est pas une question de cours, ni une question d’expérience : c’est une question de cœur. […] Il faut vraiment être bon pour faire ça, parce que moi, personnellement, je ne le ferais pas ! (Monsieur N., 66 ans).

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Malgré toute la bonne volonté du personnel, le manque d’attention et de personnalisation des soins est ressenti. Plusieurs résidents déplorent l’absence de temps pour engager des conversations avec les préposés. En effet, alors que les répondants ont mentionné l’importance des liens qui se créent avec les employés, on assiste dans les milieux d’hébergement à un manque flagrant de personnel, qui a pour conséquence des horaires surchargés. Le contexte de travail est aussi alourdi par un important roulement du personnel : départs et embauche de nouveaux employés, plusieurs quarts de travail par jour, recours à des agences privées, horaires variables et présence de stagiaires. Les personnes âgées souffrent de cette instabilité et ont du mal à s’y accoutumer. Ces changements continuels quasi effrénés ont beaucoup d’impacts négatifs sur elles. On s’habitue avec eux autres, puis, quand ils ne sont pas là, on est un peu désemparés, quand c’est d’autres qui arrivent qu’on ne connaît pas… (Monsieur D., 74 ans). [En chuchotant] Les employés, tu as des employés stables mais là, il n’y a pas deux semaines où il n’y a pas une employée nouvelle... Il faut s’adapter aux employés et il faut qu’ils s’adaptent à nous autres (Madame L., 92 ans). C’est arrivé une fois que les infirmières que tu engages dans les centres… Tu sais des fois il manque d’infirmières et ils en font venir d’en dehors [des agences privées]. Je ne la connais pas. Puis elle ne connaît rien. Comme moi j’étais bien habituée […] je lui disais tout : telle chambre, tel étage. Elle passait les médicaments, ça va bien. Elle rentre dans ma chambre avec une boîte : « Bon on va faire votre insuline. » Écoutez là, je ne fais pas d’insuline là moi là, ça va faire, qu’est-ce qui se passe là [rires]. J’avais l’air d’une vraie folle ! C’est des choses de même qu’on a des fois (Madame O., 94 ans).

Ainsi, même si le personnel est, de façon générale, très apprécié des participants, les témoignages sont nombreux à rejoindre le commentaire de Monsieur N. (66 ans) : « Y’en a qui l’ont, pis y’en a qui l’ont pas. »

96 2.1.

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« Y’EN A QUI L’ONT, PIS Y’EN A QUI L’ONT PAS »

Les discours des résidents rendent compte aussi de relations tendues avec certains employés, qu’ils sont rapidement en mesure d’identifier. Ces « mauvais » employés, qui semblent faire figure d’exception, adoptent divers types de comportements inadéquats : langage infantilisant, manque de respect et de délicatesse, manque de considération pour des conditions médicales particulières, mauvaise qualité des services offerts, suspicion de vol par le personnel, représailles passives (bouderies, etc.). J’ai entendu une fois une préposée qui disait : « Mangez ça. Si vous n’êtes pas contente, on va vous monter dans votre chambre. » Ça ne se dit pas ça. Je lui ai dit : « Pardon Mademoiselle, diriez-vous ça à votre mère ce que vous venez de lui dire ? » […] Elle ne le dit plus, mais je vous dis qu’elle me regarde d’un drôle d’air. Il faut nous respecter (Madame L., 92 ans). Il y en a qui pourraient être plus polies. Celle qui travaille aujourd’hui, elle est bien bonne mais, elle est « rough » […] Et puis elle me tire [mime un geste brusque comme si elle se faisait tirer par le bras]. Alors, il y en a qui ne sont pas très attentifs, vous savez. On découvre lesquels. On en a quelquesuns ici (Madame O., 94 ans). Ça m’est arrivé une fois de garder de l’argent puis je me suis fait voler. Depuis ce temps-là, je me suis fait mettre un cadenas après mon bureau. Je me suis fait voler 65 piastres par un employé. Je ne sais pas qui c’est (Monsieur D., 74 ans).

Les participants proposent diverses hypothèses pour expliquer ces tensions, qui seraient le fait de quelques employés. Certains affirment que la surcharge de travail demeure la première responsable, augmentant le niveau de stress et de fatigue du personnel. D’autres estiment que ce sont les caractéristiques personnelles des employés qui sont en cause : mauvais caractère, paresse et mauvaise volonté. D’autres, enfin, soulèvent la question de l’inégalité de pouvoir dans les milieux d’hébergement, en affirmant que le personnel exerce un contrôle indu sur les résidents.

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C’est normal qu’ils soient un petit peu embêtés, je pense. Ils sont tannés, ils sont fatigués. C’est attendu qu’on est pareils nous autres aussi, on se fatigue, puis on est tannés, puis ils boudent, puis on aime pas ça (Madame G., 93 ans). Mais c’est dur de dire sa façon de penser des fois. […] Ils se mettent tous ensemble puis ils ne nous regardent pas. Personne ne vient… […] Ils se pensent rois et maîtres, tant qu’à moi. […] Ils ont l’air de penser que c’est toujours eux autres qui sont maîtres (Madame G., 93 ans).

Les stratégies utilisées par les résidents en cas de conflit avec le personnel sont variées, mais demeurent axées principalement sur la résignation ou les stratégies de contournement : ne pas critiquer, essayer de ne pas déranger, ne rien demander, faire attention à ce qu’on dit, s’accommoder, s’adresser en priorité au « bon membre du personnel ». Un répondant a confié offrir des cadeaux aux employés et leur donner des pourboires pour les services rendus, qui sont pourtant inclus dans le prix de son loyer. Les résidents qui formulent directement une plainte à l’employé ou à la direction restent rares, comme nous le verrons dans le prochain chapitre et ainsi que le reflète ce témoignage : « Il ne faut pas argumenter. Ils font du mieux qu’ils peuvent eux aussi, les employés » (Madame O., 94 ans). En résumé, les entretiens avec les résidents démontrent que leur appréciation du milieu est étroitement liée à la dynamique des relations interpersonnelles qu’ils entretiennent avec le personnel : généralement positive avec quelques situations problématiques marginales. De la même façon, les rapports avec les autres résidents prennent une grande importance dans la réalité journalière de ces milieux de vie collectifs, un quotidien marqué par la promiscuité entre des aînés en perte d’autonomie, qui n’ont pas véritablement choisi de vivre ensemble. 3.

UNE PROMISCUITÉ GÉNÉRATRICE DE TENSIONS ENTRE LES RÉSIDENTS

Comme pour les autres aspects de la vie en milieu d’hébergement, la majorité des participants racontent davantage et plus spontanément les rapports quotidiens agréables qu’ils entretiennent avec les autres

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résidents. Les exemples concrets d’entraide, de bonne entente et même d’amitié sont nombreux dans les témoignages recueillis. Certains se prêtent des livres, d’autres partagent les mêmes loisirs, discutent d’intérêts communs ou, encore, se prêtent assistance en cas de besoin. Plusieurs mentionnent d’ailleurs l’importance des repas : comme la plupart des milieux attribuent une place particulière à chaque résident, il semble que l’arrangement des tables soit un moyen de favoriser les discussions et le développement de liens privilégiés entre les résidents. Il y avait une demoiselle qui était aveugle. […] Je l’aidais, elle me prenait par le bras et puis on marchait ensemble, on dînait à la même table. On dînait toutes les deux ensemble. Alors... Il faut s’entraider, hein... (Madame R., 98 ans). J’ai un rapport avec les résidents, de gentillesse, de politesse et d’amitié. Et puis quand c’est nécessaire, je vais me déplacer pour les aider. Ce n’est pas de mes affaires, mais je le fais quand même. (Monsieur S., 84 ans).

En contrepartie, les propos faisant état de réserves et de distance entre les résidents ont été, eux aussi, très fréquents : presque tous les participants ont signalé, d’une façon ou d’une autre, qu’il existait des tensions entre les résidents. Ce ne sont pas tous des amis par exemple. On en a, des fois, qu’on est mieux de ne pas voir (Monsieur D., 74 ans). On n’est pas mal traités, c’est entre les résidents […] C’est ça que j’ai trouvé le plus difficile. […] Ça ne se peut pas ça, des personnes âgées se chicaner de même ! Ça n’a pas de bon sens. Moi, je pensais arriver ici là, là j’ai dit c’est la paix, la tranquillité. NON ! (Madame K., 77 ans).

Les répondants font aussi mention du peu de contacts ou de discussions, du manque d’intérêts communs, d’incompatibilité de caractères et d’ingérence indue dans la vie privée. Certains confient ressentir parfois un sentiment de solitude malgré le contexte de vie collectif. Les « petits accrochages » et les « chicanes », exacerbés par la promiscuité continuelle dans ces milieux fermés, dégénèrent parfois en situations d’intimidation ou de « bullying » (harcèlement).

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Or, cette violence entre les personnes âgées est, à notre connaissance, une réalité absente de la littérature portant sur les milieux d’hébergement. Pourtant, on en parle de plus en plus dans les relations de couple, les familles, les milieux de travail, les écoles, etc. Pour quelles raisons les établissements pour aînés seraient-ils épargnés ? Comment expliquer ce silence ou ce manque d’intérêt ? Âgisme, méconnaissance du problème, insouciance ? Les participants ont pourtant mis au jour l’existence d’une certaine hiérarchisation des résidents qui serait basée notamment sur des différences de statut, telles que : la durée du séjour dans le milieu, le type de séjour (temporaire ou permanent), le niveau d’éducation ou encore le statut professionnel des enfants. Cette hiérarchie serait d’ailleurs renforcée par le personnel qui, semble-t-il, accorde un traitement privilégié à certains résidents. Il y a des gens qui sont ici depuis 23 ans. Alors, ces personneslà font ce qu’elles veulent. Souvent, les patients sont maganés ou se font manquer de respect, ce n’est pas par le personnel, mais par ces gens-là qui se prennent pour des dieux. Ils se pensent tout permis. Des fois, le personnel coopère à créer cette ambiance-là. […] On en a une ici, ce n’est pas du monde cette femme-là. Aucun, aucun respect. Elle a une chaise motorisée, elle frappe tout le monde dans l’ascenseur. Personne ne réagit. […] Ça fait trois, quatre fois que je vois des choses, sans compter qu’elle va finir par blesser quelqu’un (Monsieur N., 66 ans).

Mais, par-dessus tout, ce qui semble le plus difficile pour les résidents demeure la cohabitation ininterrompue avec la maladie. Côtoyer au jour le jour la démence et les déficits cognitifs s’avère particulièrement pénible pour eux, plus que d’être confronté à la perte d’autonomie physique ou fonctionnelle. Certains résidents ont fait mention de comportements dérangeants et perturbateurs fréquents : argumentations, lamentations, cris, errance, désinhibition sexuelle, attitudes agressives. Ces images inspirent de l’empathie mais elles ont aussi un effet miroir, exacerbant les craintes d’être à son tour atteint de démence.

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Il y en a qui se promènent, ils sont tellement perdus, ils se déshabillent puis ils se promènent partout. C’est du monde qui font de l’Alzheimer. C’est de valeur, je remercie le bon Dieu d’avoir ma tête. […] Il y en a une qui parle au cendrier dans le passage. Ça fait que moi, je ne parle pas au cendrier. [Silence] Non (Madame E., 93 ans).

Plusieurs résidents concluent qu’il serait préférable d’établir une « division » des résidents en créant des étages spécialisés ou des unités prothétiques, qui accueilleraient exclusivement les personnes présentant d’importantes pertes cognitives. Vivre en milieu d’hébergement, même dans les ressources qui disposent de telles unités spécialisées, c’est être continuellement confronté, et même parfois de façon brutale, avec la maladie et la mort. Il s’y développe d’ailleurs un rapport à la mort très particulier, un rapport qui s’ancre dans l’expérience immédiate des pertes, des hospitalisations et des décès de résidents. Une participante a souligné que cette réalité influence les rapports avec les autres résidents : Moi, je les ai toutes perdues une après l’autre. Il reste à peu près quatre personnes que j’ai connues quand je suis rentrée. C’est tout changé, ça a eu le temps de changer deux, trois fois. Puis là, on se regarde, « lequel qui va partir ? » [rires]. Comme là, cette semaine, la femme à côté, ils l’ont amenée à l’hôpital puis elle ne reviendra peut-être pas. C’est ça nous autres qu’on voit à tous les jours. C’est pour ça qu’il ne faut pas trop s’attacher. […] Tu vas leur parler, on se parle de même, mais ce n’est pas des amis. Parce que tu ne sais jamais quand est-ce qu’elle va partir (Madame K., 77 ans).

Comme Madame K., nombreux sont ceux et celles qui ressentent un dilemme entre, d’une part, le désir d’entrer en relation avec les autres résidents et, d’autre part, la volonté de « faire sa petite affaire ». L’envie de se rapprocher des autres, de développer des liens significatifs et de nouvelles amitiés se voit freinée par la crainte d’être envahi 24 heures sur 24 ou d’être épié. C’est pourquoi les résidents s’en tiennent davantage à des contacts plus superficiels ; salutations polies, conversations brèves. De façon générale, la majorité des résidents préfèrent adopter des stratégies d’évitement afin

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de limiter les conflits potentiels : certains ignorent les comportements désagréables de leurs voisins et les « laissent faire », ou restreignent les contacts avec les autres résidents, généralement en s’isolant dans leur chambre. [Conseil] Bien de faire sa petite affaire, puis de ne pas rien faire d’autre… À part de ça, il n’y a pas grand-chose à donner comme conseil, réellement, qu’elle fasse sa petite affaire (Monsieur F., 73 ans) . Je ne m’entends pas bien avec elles. Je reste dans ma chambre. Je suis encore charitable [rires]. Je vais leur porter chacun un bonbon là... pour leur fermer la bouche un peu ! Le temps qu’elles mangent, elles ne pensent pas à autre chose ! [rires] Il n’y a pas d’autre chose à faire que ça... (Madame R., 98 ans).

Quelques rares répondants préfèrent poser des actions concrètes lorsqu’ils éprouvent des difficultés avec d’autres résidents. Ils en parlent alors à la direction ou au personnel, plus rarement à la personne directement. Une participante souligne cependant que les employés se trouvent parfois dépourvus devant les conflits et tensions entre les résidents et préfèrent ne pas intervenir. Au même titre que les relations avec le personnel, celles qui se créent avec les autres résidents sont donc présentées, dans les commentaires généraux, comme étant agréables. Les rapports qui se tissent dans le quotidien des milieux d’hébergement, marqués par la promiscuité et la perte d’autonomie, sont toutefois complexes. Les résidences pour personnes âgées sont des univers où se côtoient de nombreux étrangers, résidents et travailleurs, issus de générations différentes, de milieux socioéconomiques variés et d’origines ethniques diverses. Le vivre et vieillir ensemble constitue un défi énorme. Les propos recueillis auprès des résidents rapportent des situations quotidiennes génératrices de tensions et que les milieux semblent laisser aller sans intervenir. Les conflits sont effectivement présents, associés le plus souvent aux comportements perturbateurs des personnes qui souffrent de pertes cognitives ou à une hiérarchisation basée sur l’existence subjective de différents statuts parmi les résidents. Devant la non-intervention des responsables et du personnel, ces rapports

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conflictuels risquent de dégénérer et deviennent une source importante de stress pour les résidents. Or, les personnes aînées, ellesmêmes fragilisées, se trouvent isolées pour faire face à ces conflits et elles sont inégalement en mesure de faire respecter leurs droits en cas d’abus.

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LES POUVOIRS ET LES FRAGILITÉS DU GRAND ÂGE Les mentalités empreintes d’âgisme et les préjugés particulièrement négatifs entretenus à l’égard des milieux d’hébergement convergent pour dresser un portrait des résidents âgés vus comme étant des personnes complètement passives et impuissantes face à la prise en charge de leur propre vie. Allant à l’encontre de ces représentations, cet ouvrage a voulu adopter un point de vue différent selon lequel, malgré les pertes et les vulnérabilités indéniables des résidents âgés, ceux-ci disposent, au même titre que tous les citoyens, d’une marge de pouvoir et de liberté. Ils ont des forces et des faiblesses. Or, à force de fixer notre regard sur les pertes et sur la maladie, on en vient à perdre de vue la personne ; ce qu’elle est et ce qu’elle a été. Ce chapitre porte spécifiquement sur les droits et l’empowerment des résidents, tels que définis et perçus par eux. La première section du chapitre s’attarde donc à la conception nuancée qu’ont les résidents du pouvoir, laquelle est intimement liée à leur capacité de penser, de décider et d’exercer un certain contrôle sur leur quotidien. Puis nous nous intéressons aux marges de liberté qu’ils s’inventent et tentent de se donner « sous surveillance », malgré le

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contrôle exercé par le personnel et les contraintes institutionnelles. La délicate question des mauvais traitements envers les résidents est ensuite abordée. La position de vulnérabilité des personnes âgées hébergées s’y reflète, non seulement dans leur façon de percevoir les atteintes à leurs droits fondamentaux, mais aussi dans les stratégies qu’ils adoptent pour y faire face et qui sont principalement orientées vers l’évitement et le contournement. Voici donc ce que les résidents, dits en perte d’autonomie, nous ont révélé au sujet de leur autonomie, de leurs droits et de leur pouvoir d’agir (ou de ne pas agir) au quotidien. Certains lecteurs y verront d’abord des faiblesses puis des potentialités, d’autres retiendront surtout des forces puis des faiblesses, tout dépendant de leur propre positionnement, de leur âge, de leur expérience du vieillissement, de leur statut social, etc.

1.

ÊTRE AUTONOME, C’EST AVOIR « TOUTE SA TÊTE »

Le concept de « perte d’autonomie » est intimement lié aux milieux collectifs d’hébergement pour les personnes âgées. Le vocabulaire des professionnels est d’ailleurs largement teinté par les approches médicales : perte d’autonomie physique, cognitive ou fonctionnelle, dépendance en ce qui concerne les activités de la vie quotidienne et domestique, comorbidité, nombre d’heures-soins par jour, etc. Dans l’imaginaire collectif, les représentations des citoyens âgés hébergés se trouvent malheureusement trop souvent réduites à cette notion de dépendance. Quelques résidents s’identifient à ces préjugés et semblent se définir d’abord comme « malades » (ces quelques résidents font tous partie du profil des « prisonniers », présenté au chapitre suivant), mais le discours dominant des participants se pose en contradiction avec cette image populaire. Les résidents ne se définissent pas et ne parlent pas d’eux comme étant « en perte d’autonomie ». En fait, dans les entretiens, ils ont peu parlé de leurs problèmes de santé, de leurs maladies ou de leur médication. La plupart insistent plutôt sur leurs capacités qui, en comparaison avec celles de bien des résidents côtoyés quotidiennement, leur apparaissent comme un potentiel important. Plusieurs se considèrent comme relativement autonomes,

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malgré une dépendance marquée sur le plan de leurs activités quotidiennes. Le témoignage de cet homme, qui est paralysé et a besoin de plusieurs heures de soins par jour, est éloquent : « Moi, tout ce que je sais, c’est que j’ai perdu les jambes. Mais je suis pleinement là, je suis presque autonome » (Monsieur N., 66 ans). Un tel discours peut paraître surprenant pour quelqu’un qui vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée, qui a pour mission d’accueillir des personnes âgées présentant, selon le langage professionnel, « des pertes d’autonomie sévères ». Or, lorsqu’on est entouré de gens inaptes, qui ne peuvent s’exprimer avec cohérence, qui errent et sont parfois attachés, on peut comprendre qu’on ne se définit pas comme une personne en perte d’autonomie, même si l’on se déplace en fauteuil roulant. La perception de l’autonomie qu’ont les résidents est ainsi fortement conditionnée par leur expérience de l’hébergement et leur cohabitation avec de « grands malades ». Ce qu’il faut comprendre du discours des participants, c’est que l’autonomie ne signifie pas pour eux l’indépendance fonctionnelle (être capable de réaliser les activités journalières sans aide : se laver, manger, se déplacer, etc.), mais bien l’absence de pertes sur le plan cognitif. Être autonome, c’est « avoir toute sa tête », c’est-à-dire avoir la capacité de penser et de décider par et pour soi-même, d’agir ou de ne pas agir. Les craintes par rapport à d’éventuelles pertes cognitives sont très présentes et engendrent beaucoup d’anxiété pour les résidents qui côtoient quotidiennement des personnes confuses et sont témoins, voire inquiets, de la façon dont on traite ces personnes. Il y a une patiente, une grande malade qui n’est pas loin de ma chambre. Elle était toujours en chaise roulante avec une tablette devant pour ne pas qu’elle essaie de se lever. Elle voulait aller à la toilette, mais elle n’avait pas accès à la cloche. Alors, comme je passais devant, j’ai sonné pour elle, et je suis sortie. Je suis remontée 10 minutes plus tard. Ils n’étaient pas encore allés. Il y a des choses comme ça. Je suis arrivée dans ma chambre enragée, encore. Savez-vous ce que je me dis ? Quand je ne pourrai plus voir à mes affaires, quand je ne pourrai plus me débrouiller toute seule et que je ne

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pourrai pas avoir de services... C’est de cela que j’ai peur. C’est pour ça que je veux mourir le temps que j’ai ma connaissance (Madame L., 92 ans).

La possibilité que leur avenir soit marqué par des pertes cognitives est perçue par les résidents rencontrés comme la pire menace à leurs droits et leurs libertés, à leur capacité de se prémunir contre les abus. Pour eux, les personnes âgées inaptes apparaissent complètement dépourvues et à la merci du personnel. Le fait « d’avoir toute sa tête » devient ainsi un gage de liberté, mais surtout de sécurité et une marge de pouvoir face à la prise en charge institutionnelle de leur quotidien.

2.

L’EMPOWERMENT AU QUOTIDIEN : DE « PETITES » MARGES DE MANŒUVRE

Les répondants ont donc été nombreux, malgré leurs pertes fonctionnelles parfois sévères, à présenter l’indépendance comme une valeur très importante à leurs yeux. Curieusement, ce désir d’autonomie ne semble pas nécessairement associé à un besoin équivalent de liberté, plusieurs résidents accordant une plus grande importance à leur sécurité qu’à leur liberté. Les limites à la liberté imposées par le milieu sont alors souvent perçues comme une marque d’attention engendrant un sentiment de sécurité, plutôt que comme une atteinte à leurs droits fondamentaux. Si je me promène dans le passage, pour dix pieds, une des filles est là et me voit avec aucun support, « Monsieur, qu’estce que vous faites là ? Où est votre canne, où est votre chaise ? Vous ne devez pas faire ça, si vous tombez, vous savez qu’estce qui arrive… » Ils prennent soin de moi. Ils font ça avec les autres aussi. « Je vais aller chercher votre siège, restez tranquille. » Ils insistent. Et puis moi, je trouve que c’est très, très beau. […] « Où allez-vous ? », tu sais. Sans être trop curieux, ils veulent savoir, « Où allez-vous ? Allez pas trop loin »…C’est pour m’aider, bien entendu (Monsieur S., 84 ans).

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Il est intéressant de constater, néanmoins, que la volonté de maintenir son autonomie et de limiter la dépendance au milieu et aux personnels se reflète dans les actions des résidents. Chaque parcelle d’autonomie et de liberté est précieuse. Leurs démarches d’empowerment prennent racine dans des gestes quotidiens qui peuvent sembler bien anodins pour la majorité de la population, mais qui, pour eux, visent le maintien de leurs libertés individuelles. Pour certains, cela se traduit par la volonté de conserver un certain contrôle sur son alimentation : s’offrir un bon steak ou une gâterie chocolatée. La nourriture, ça ne me plaît pas tout le temps. Bien moi, je me fais venir des choses de mon boucher. […] Moi, je m’achète des steaks puis des « chops » de veau. […] Eux autres, ils ont un congélateur. Je les fais congeler, puis quand j’en veux, je leur en demande. Il faut que je leur demande d’avance pour le faire dégeler pour que je puisse l’avoir pour le souper (Monsieur D., 74 ans). Ma fille, elle m’apporte du chocolat, et puis j’ai une grosse boîte de biscuits. […] Je mange dans ma chambre. Quand ce n’est pas mangeable là, bien je viens dans ma chambre. […] Je suis bien indépendante : si je veux manger, j’ai quelque chose. Je ne mourrai pas de faim (Madame R., 98 ans).

Pour d’autres, surtout des femmes, le contrôle de leur environnement passe par l’exécution de certaines tâches ménagères qu’elles ont réalisées et assumées toute leur vie. D’autres, ici un homme, tentent de garder une certaine marge de manœuvre relativement aux soins d’hygiène qu’ils reçoivent. S’ils ne peuvent déterminer la journée, ils réussissent au moins à choisir la personne qui va les laver. Ces deux extraits d’entrevue nous semblent particulièrement révélateurs des pratiques d’empowerment au quotidien et de leur différenciation sexuelle. Ils époussettent notre chambre une fois par semaine mais moi je m’achète du « stuff » [produits nettoyants]. Je fais mon petit lavabo, du ménage. Des fois, je me sens forte parce que j’ai fait des tiroirs. Ce que je fais, je suis contente (Madame C., 76 ans).

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C’est une fille qui nous lave. Oh moi, j’aime bien ça quand c’est une fille qui nous lave. On les laisse nous laver, puis la plupart sont habituées d’abord. […] Moi, c’est le vendredi matin mon bain. Mettons que c’est un gars qui est supposé me donner mon bain, moi, je dis que j’aimerais mieux avoir une fille, c’est une fille qui va me le donner. […] Puis elles sont habituées. Une femme ça a toujours les mains douces, vous savez. Pourquoi vous riez ? […] Parce que je dis que les femmes ont les mains douces ? Puis elles font bien cela, la plupart du temps. Puis, elles ne sont pas scrupuleuses. Juste pour ce qu’il faut (Monsieur D., 74 ans).

Certains résidents ont su préserver des activités artistiques et de loisirs dans lesquelles ils se racontent et se réalisent. Ils demeurent actifs et créatifs, tricotent, font de la peinture, jouent du piano et écrivent. C’est le cas notamment d’une résidente que nous avons rencontrée et qui, à l’âge 92 ans, est pleine de vie et de projets, dont celui d’écrire sa vie et des poèmes. « J’ai commencé à écrire, j’écrivais des petits mots d’amour à mon mari. Écrire des poèmes, moi ce n’est pas des poèmes mystiques, c’est tout ce que je ressens. Ils sont là. Ça vient du cœur. » Généreuse et alerte, elle nous a récité quelques poèmes ; elle les connaît par cœur ! 2.1.

« J’SUIS PAS MAL CAPABLE POUR MON ÂGE »

Des poèmes composés et récités par Madame H., nous avons retenu celui-ci parce qu’il exprimait dans ses mots et avec tellement d’éloquence, d’humour et de sagesse cette idée des pouvoirs et des fragilités du grand âge. J’suis pas mal capable pour mon âge (Madame H., 92 ans) J’suis pas mal capable pour mon âge, Y’a rien qui cloche chez moi, Je suis aussi en santé que qui que ce soit ! J’ai de l’arthrite aux deux genoux, Je parle avec une petite toux, Mon sang est faible,

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Mon taux est volage, Mais j’suis encore pas mal capable pour mon âge. Mon foie fonctionne d’une façon pénible, Et j’ai un mal de rein terrible, J’entends mal, ma vue a baissé, Tout le système semble désaccordé, Mon médecin m’a dit que la fin approche, Car chaque jour quelque chose se décroche, La manière dont je zigzague en marchant, J’vas me ramasser par terre avant longtemps, Je sursaute au moindre tapage, Mais j’suis encore pas mal capable pour mon âge. On m’extraira bientôt la dernière dent, Et j’aurai un régime sans aliment, Vis-à-vis de la nourriture, je suis très sage Mais j’ai ma petite cachette pour le breuvage, Oui, j’suis encore pas mal capable pour mon âge. Canne à la main, charitable il me faut pour avancer, Car je ne saurais autrement la rue traverser, Mes articulations sont raides et croches, Parfois la nuit c’est l’insomnie, Et le matin, j’ai l’air d’une morte en vie, Je radote, j’ai des étourdissements Et il me faut mes médicaments Mais j’suis encore pas mal capable pour mon âge. La morale de cette histoire d’infirmité, Est que vous et moi, en route pour l’éternité, Il est préférable de dire J’suis encore capable d’être bien sage, C’est ce qui me fait mieux vivre mon âge.

Oscillant au jour le jour entre leurs forces et leurs faiblesses, et sensibles à leur besoin de sécurité, la majorité des répondants se disent satisfaits du respect de leur liberté au quotidien lorsque la question leur est posée directement. « Ils ne peuvent pas m’obliger à rien. Je peux me lever à l’heure que je veux, ça ne dérange rien. Puis si je n’ai pas faim, je ne suis pas obligé de manger » (Monsieur D.,

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74 ans). Assez rapidement cependant, ils soulignent que cette liberté se trouve réduite par leur capacité fonctionnelle, qui s’accompagne bien souvent de la perte d’habitudes de vie et de loisirs. Une baisse de vision empêche certains de lire ou de regarder la télévision ; d’autres parlent avec nostalgie des longues promenades dont ils s’ennuient. Il ne s’agit donc pas de nier leurs vulnérabilités – l’arthrite, la toux, la marche en « zigzag » comme le raconte Madame H. dans son poème – mais de valoriser leurs potentialités. Toutefois, ce qui semble davantage affecter les résidents et restreindre leurs marges de liberté relève surtout du contrôle externe, exercé par le personnel et prescrit par l’organisation du milieu. 2.2.

UNE LIBERTÉ CONDITIONNELLE

Tous les résidents sont conscients des compromis qu’implique tout contexte de vie en groupe. Rappelons que, comme nous l’avons souligné dans le chapitre 3, leurs parcours biographiques témoignent d’expériences antérieures de vie en commun (famille nombreuse, années au pensionnat ou dans l’armée), qui teintent leur façon d’appréhender l’hébergement collectif. La nécessité de respecter certaines normes communes n’est donc pas remise en cause par les résidents. Les règlements ne sont pas trop sévères. On est libres. On n’est pas restreints à aucun règlement, excepté quelques-uns des fois : il ne faut pas mettre la télévision trop forte, il ne faut pas mettre la musique trop forte. Ça, c’est normal, c’est partout pareil. On a des règlements comme tout le monde, c’est sûr (Monsieur D., 74 ans). C’est bien beau d’avoir des règlements, mais il faut respecter les gens aussi. Laisser un peu de liberté… […] Malgré que j’ai le droit de faire ce que je veux. Je me promène. Je peux sortir si je veux, il n’y a pas de règlements de prison (Monsieur N., 66 ans).

Bien que généralement en accord et respectueux des règlements, les résidents ont nommé certaines contraintes qu’ils jugent excessives : repas servis très tôt, à des heures rigides (dîner à 11 h, souper à 16 h),

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heures de coucher avant 21 h 30, interdiction d’avoir un animal, etc. Leurs libertés se voient aussi, sinon surtout, contraintes par l’organisation du travail et l’horaire des employés qui sont souvent débordés. Ainsi, les libertés des résidents sont restreintes par la routine du personnel : heures fixes des repas, heure du lever et du coucher quand une assistance est requise, journée du bain, horaire des soins personnels, etc. Les témoignages des résidents confirment qu’il s’avère difficile pour les milieux d’offrir des services personnalisés qui respectent leur individualité et permettent un processus d’empowerment, à cause du manque de personnel. Moi, j’embarque où elles sont rendues. Comme une journée, la préposée qui est responsable, c’est elle qui dirige… C’est elle qui sait à qui elle donne le bain… (Madame O., 94 ans). On ne propose rien par rapport à mon bain, ils vont dire : « Votre bain c’est samedi. » […] L’heure que ça leur adonne aussi. Parce qu’ils ont un temps pour les bains, puis ils ont un temps pour le déjeuner, un temps pour… (Madame G., 93 ans).

En réalité, le discours des participants démontre que, malgré la philosophie des milieux qui veut que les résidents soient « chez eux », les rapports de pouvoir inégaux avec le personnel persistent et déterminent le quotidien. Ce constat s’applique autant aux résidences privées qu’aux établissements publics. Le personnel possède un pouvoir réel et symbolique sur les résidents, et ces derniers en sont conscients. Dans les faits, ce sont souvent les employés qui décident et prennent le contrôle, que ce soit pour aller fumer, faire une marche ou encore obtenir de l’argent, comme en témoigne cette dame : [Qui prend les décisions ?] Je pense que c’est l’infirmière. On passe par elle. Par exemple, question d’argent, si je dois aller m’en chercher il faut que je passe par elle. C’est l’infirmière qui est le pivot de toute la patente. N’importe quoi, c’est toujours l’infirmière qu’il faut consulter d’abord. (Madame M., 96 ans).

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Selon nous, la plupart des travailleurs qui prodiguent des soins et des services au sein des milieux d’hébergement sont tellement pris dans le tourbillon journalier qu’ils en viennent à perdre conscience de leur position de pouvoir auprès des résidents. Pourtant, les témoignages recueillis dans le cadre de cette étude sont très éloquents. « Apprendre à mettre le personnel de son bord » constitue d’ailleurs le premier conseil que donneraient plusieurs répondants à un nouveau résident. Un conseil ? Qu’il s’arrange avec les employés. Il faut qu’il fasse attention à ce qu’il dit. […] Moi, je dirais plutôt d’essayer de se mettre ami avec les employés. De ne pas se les mettre à dos. C’est sûr, on n’est pas chez nous (Monsieur D., 74 ans).

C’est donc à partir d’une position de vulnérabilité, tant objective que subjective, que les résidents se forgent diverses stratégies d’empowerment afin de jouer au quotidien leurs « petites » marges de manœuvre au sein des milieux d’hébergement. Si nous avons tenté de mettre en évidence les espaces de liberté et de création personnelles qu’ils composent avec beaucoup de doigté et d’habileté diplomatique, c’est leur vulnérabilité qui se fait davantage sentir lorsqu’est abordée la question de leur protection face aux mauvais traitements.

3.

LA MÉDIATISATION ET LA BANALISATION DES ABUS EN RÉSIDENCE

La majorité des résidents rencontrés étaient conscients de l’existence de situations d’abus et de mauvais traitements envers les personnes âgées dans certains milieux d’hébergement. La plupart avaient entendu parler des scandales hautement médiatisés, notamment en ce qui a trait à l’histoire de Saint-Charles-Borromée1. 1. Soupçonnant que leur sœur faisait l’objet de harcèlement et de mauvais traitements psychologiques de la part de certains membres du personnel soignant (menaces, intimidation, propos méprisants à caractère sexuel, etc.), et après avoir adressé des plaintes aux instances responsables, les proches d’une résidente hadicapée ont placé une enregistreuse dans la chambre et capté des propos très compromettants et violents. L’affaire, grandement médiatisée, a conduit à la mise sous tutelle de l’établissement et au suicide du directeur général.

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D’abus ? Comme on a entendu pour les autres hôpitaux ? Il ne faudrait pas que ça arrive ici. […] Ah, mon Dieu ! Je n’aime pas cela pantoute. Ma sœur y revenait toujours. Elle disait : « Je ne veux pas y aller, regarde ce qu’ils racontent à la télévision. » Ça ne veut pas dire que c’est partout de même. […] En tout cas quand on entendait cela à la radio, je n’étais pas de bonne humeur. Des fois, ils en mettent pire que c’est (Madame C., 76 ans).

Si elles inspirent des craintes et de la peur à certains, ces histoires malheureuses semblent être récupérées par d’autres dans un discours de banalisation face à leur propre situation : « Il y a quelques petits accrochages, mais rien de monstrueux » (Monsieur N., 66 ans). Lorsque la question leur a été posée directement, tous les participants, sans exception, ont affirmé que leur milieu n’était pas abusif et qu’ils n’avaient jamais eu connaissance de mauvais traitements : « Ici, on a pas ce problème-là. On est pas maltraité, rien. Les employés sont polis, ils nous appellent Monsieur, Madame » (Monsieur D., 74 ans). Les résidents se sentent en sécurité dans leur milieu et rappellent que l’assurance d’obtenir les soins de santé requis par leur état est d’un grand réconfort pour eux. Il ne faudrait cependant pas en conclure que les répondants n’ont pas été lésés dans leurs droits dans le quotidien de leur vie en hébergement. Il faut plutôt comprendre que les actes dont ils ont été victimes ou témoins ne correspondent pas à l’image qu’ils se font – et que la population en général se fait aussi – des mauvais traitements. Ces pauvres vieux, qu’ils ont dû souffrir… Dans les journaux, entre autres, un pauvre vieux à qui on avait coupé les ongles d’orteils tellement courts, qu’ils étaient en sang. Imaginez si ça fait mal ! […] C’est Jeannette Bertrand qui nous avait dévoilé tout ça. […] Ils étaient négligés, ils n’étaient pas propres, ils ne mangeaient pas bien. Ils ont souffert (Madame M., 96 ans).

Plutôt que de sensibiliser les gens et de les inciter à la vigilance, les images souvent extrêmes proposées par les médias semblent avoir un effet pervers. Elles tendent à minimiser les incidents abusifs que nous ont rapportés les résidents au cours des entrevues. Les

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écarts de conduite subis et les atteintes quotidiennes aux droits se trouvent ainsi complètement banalisés lorsqu’ils sont comparés à ces scandales. Comme le soulèvent certains auteurs : « la violence de ces comportements quotidiens tire sa légitimité […] du consensus social concernant leur caractère relativement inoffensif lorsqu’ils sont comparés aux formes reconnues de violence » (Kappeler, 1995, dans Griffin et Aitken, 1999, p. 35 ; traduction libre). D’ailleurs, la majorité des résidents s’empressent d’excuser les employés, rappelant leurs horaires surchargés et le caractère « difficile » de certains résidents : « Il ne faut pas que la personne âgée dépasse les bornes. Si une personne ambitionne, qu’est-ce que l’employé va faire ? Bien, il va être porté à engueuler la personne âgée » (Monsieur D., 74 ans). Les participants sont effectivement nombreux à parler de la nécessité du respect mutuel entre le personnel et les résidents. D’une évidence même, ce discours entraîne cependant ce que Thomas et al. (2005) présentent comme une « inversion de problématique », rendant les résidents « désagréables » responsables des mauvais traitements qu’ils pourraient subir. Cette réalité, jumelée à la réticence à faire des commentaires négatifs à l’égard du milieu, entraîne une distorsion entre le discours et les anecdotes partagées. 3.1.

UNE DISTORSION ENTRE LE DISCOURS ET LES ANECDOTES

Les témoignages recueillis révèlent des contradictions évidentes entre, d’une part, la reconnaissance générale des droits et des principes fondamentaux qu’ils sous-tendent et, d’autre part, leur application. Nous avons noté plusieurs distorsions entre le discours prédominant des résidents et les anecdotes quotidiennes qu’ils racontent. Ainsi, certains résidents, affirmant que leurs droits étaient respectés, rapportaient du même souffle des atteintes manifestes ou insidieuses à ces droits. On est libres de faire ce qu’on veut. On s’habille comme on veut. S’il y a quelque chose qui ne va pas, la propriétaire nous le dit. Comme l’été, j’avais une robe qui était un peu courte, elle m’a avertie. Je l’avais mise parce que c’était l’été. Ça n’a pas été long, j’ai changé… (Madame B., 79 ans).

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Si je veux me coucher, ils me couchent. Si je ne veux pas me coucher, ils disent « o.k., on reviendra plus tard ». Ils ne nous poussent pas. Quand ils voient que je suis fatiguée, c’est eux autres qui me disent : « Vous allez vous coucher, vous ne filez pas. » Ils le voient quand je ne file pas (Madame C., 76 ans).

Aucun résident, donc, ne s’est dit personnellement victime de mauvais traitements, mais plusieurs ont dévoilé des expériences difficiles qui n’en demeurent pas moins inacceptables : infantilisation, représailles passives, vols, négligences, brusqueries et violences psychologiques de la part du personnel. « Viens ma p’tite môman, on va laver tes foufounes ! » Dire ça à une femme de 80 ans ! Il y a des gens qui tutoient avec respect, mais d’autres que c’est choquant ! Il y a des indélicatesses qui sont inadmissibles, vraiment (Monsieur N., 66 ans). J’ai entendu une fois une préposée qui disait : « Mangez ça. Si vous n’êtes pas contente, on va vous monter dans votre chambre. » Ça ne se dit pas ça ! (Madame L., 92 ans). C’étaient de jeunes garçons qui nous donnaient le bain. Ils me disaient qu’ils n’avaient pas le temps, « on a une minute par patient ». Je leur disais que ce n’était pas laver ça. […] Là, je passais et ils étaient en train de fumer. Ils me disaient : « Vous savez, vous n’êtes que temporaire » (Madame C., 76 ans). Ils te dépriment ! Moi, je suis arrivé ici et je n’avais jamais été complexé d’être gros. Depuis que je suis ici, je suis complexé. Ils m’inspectent tellement, puis « vous ne fiterez plus dans votre chaise »… Ils te démoralisent (Monsieur N., 66 ans).

La plupart du temps, il ne s’agit pas de violence avec un grand « V », laquelle pourrait plus facilement être identifiée et dénoncée. Il s’agit plutôt d’une violence insidieuse qui se perpétue dans le quotidien sans même, bien souvent, qu’elle soit nommée comme telle par les résidents. Ces actes ou ces omissions d’agir constituent néanmoins une atteinte à la dignité et à l’intégrité de ces personnes. Plus particulièrement, la prévalence des violences psychologiques semble évidente. Face à ces situations, la position de vulnérabilité

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des personnes âgées hébergées est indéniable. Ainsi, plusieurs participants présentent les résidents comme étant « sans défense » à cause de leurs limitations physiques mais aussi, et surtout, à cause de leurs pertes cognitives et de leurs dépendances face aux soins offerts. « On ne crache pas dans la main qui nous nourrit, et l’expression est ici très littérale », disait un des informateurs clés interrogés (voir chapitre 1, section 4). La vulnérabilité des personnes âgées face à la maltraitance apparaît d’autant plus importante, que celles-ci ignorent généralement l’existence de recours visant leur protection. J’y pense des fois… S’il m’arrivait quelque chose, qu’est-ce que je ferais ? Je ne sais pas ce que je pourrais faire. Premièrement, je sais que j’aurais peur, je ferais une autre dépression. Je ne voudrais pas que ça m’arrive, je n’ai pas grand défense (Madame C., 76 ans).

Les résidents sont donc unanimes dans l’affirmation qu’ils ne demeurent pas dans un milieu abusif. Ils se dissocient complètement de la réalité de l’hébergement dépeinte par les médias qui décrivent des milieux problématiques. Cependant, leurs récits du quotidien en hébergement révèlent des pratiques qui, sans être identifiées par eux-mêmes comme étant abusives, doivent être considérées comme inadmissibles parce qu’elles portent atteinte à leurs droits fondamentaux. Bien qu’ils soient enclins à excuser ces « écarts de conduite », et à les expliquer par le manque de personnel ou par les problèmes cognitifs de certains résidents, plusieurs répondants mentionnent l’importance de parler de la maltraitance en milieu d’hébergement. « C’est d’en parler. Parce que, si on n’en parle pas, les personnes qui sont chargées de s’en occuper ne peuvent pas le faire. Il faut en parler » (Madame B., 79 ans). Cependant, rares sont les témoins ou les victimes qui, comme le montre la section suivante, agissent effectivement de façon formelle. 3.2.

LA PRÉDOMINANCE DES STRATÉGIES D’ÉVITEMENT ET DE CONTOURNEMENT

Le discours des résidents témoigne d’une réticence évidente à exprimer des critiques ou des commentaires « négatifs » à l’égard du milieu ou des personnels : « Je ne veux rien dire de mauvais parce

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que ce n’est pas correct. Je veux dire, ils s’occupent bien de moi… » (Madame O., 94 ans). La majorité des répondants préfèrent donc taire les situations problématiques et éviter de se plaindre de façon formelle. Bien que ces aînés, très majoritairement des femmes du grand âge, aient une faible propension à faire respecter activement leurs droits, ils développent tout de même, dans leur quotidien, des stratégies et des pratiques silencieuses de résilience. Les résidents, conscients des dynamiques du milieu et du déséquilibre de pouvoir, saisissent rapidement qu’une attitude passive entraîne généralement la sympathie du personnel et leur assure de « bons services », tout en leur évitant d’être étiquetés comme des « vieux malcommodes ». Si nous nous lamentons trop, on passe pour des vieux haïssables ! Les vieux grognons. C’est facile de nous coller des étiquettes désagréables. Alors, j’ai cette philosophie qui dit que, pour être aimé, il faut être aimable ! Je m’arrange pour ne pas déplaire, le moins possible (Madame M., 96 ans). Moi, je ne suis pas une femme qui parle. « Ce n’est pas elle qui va nous demander de quoi puis elle ne pèse jamais sur la cloche. » Non. Non. Je ne suis pas une demandeuse puis je n’achale pas. Je trouve que c’est bien ce qu’ils font (Madame C., 76 ans).

Nous pouvons dès lors comprendre qu’en cas d’atteinte à leurs droits fondamentaux les stratégies utilisées par la majorité des participants sont marquées par le contournement et l’évitement : laisser faire, ne pas s’en occuper, utiliser l’humour ou les prières, se « mettre ami avec le personnel ». Je tourne toujours ça en farce. J’ai le sens de l’humour assez prononcé. Si c’est trop glissant, je change ma tactique. Je tourne ça en farce. Comme ça, ça va bien (Madame M., 96 ans). Il y en a qui se mêlent trop des affaires des autres. Ça, je n’aime pas ça ! C’est pour ça que je reste dans ma chambre et que je ferme ma porte (Madame A., 89 ans).

Certains, en guise de prévention ou de mesures incitatives, offrent même de petits cadeaux et donnent des pourboires, ou alors s’efforcent d’être aimables et de remercier fréquemment le personnel.

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Ces stratégies s’expliquent, en partie du moins, par le fait que les résidents, comme nous l’avons mentionné, semblent favoriser la sécurité par rapport à la liberté. Elles constituent dès lors, dans la perspective des résidents, des tactiques « adaptées » aux contraintes inhérentes à la vie collective et à la position d’attente face aux soins et services dans laquelle ils sont placés. Dans leur lecture des choses, et à la lumière de leurs expériences de vie, il vaut mieux, pour obtenir les meilleurs services possible, user de diplomatie et acheter la paix que de se plaindre ou de revendiquer. À notre avis, ces attitudes sont aussi fortement conditionnées par la volonté de rester dans ce milieu, c’est-à-dire de privilégier un environnement physique et social connu, même s’il n’est pas parfait, et d’éviter d’être encore une fois « dé-placé ». Même dans le secteur privé de l’hébergement, où la possibilité de déménager si le milieu ne nous convient apparaît plus accessible, du moins en théorie, il semble que les répondants ne la conçoivent pas comme une solution envisageable pour eux. Une seule personne nous a confié avoir entrepris des démarches pour changer de ressource d’hébergement au cours des prochains mois. Pour les autres, les contraintes et les limites qui accompagnent un déménagement sont trop grandes et, face au manque de soutien et d’information, leur témoignage se teinte de résignation : « Mais peut-être que changer ça ne serait pas mieux... Aussi bien de rester à la même place. Des fois on pense que c’est mieux, puis ce n’est pas mieux » (Madame R., 98 ans). Les stratégies d’évitement et de contournement (laisser faire, ne pas s’en occuper, ne pas en parler aux enfants), massivement utilisées par les résidents, ne doivent donc pas seulement être perçues comme étant des gestes de soumission ou d’abandon. Elles peuvent aussi résulter pour ces aînés d’un choix conscient qui témoigne de leur compréhension – qu’elle soit juste ou contestable – de la dynamique du milieu dans lequel ils se trouvent. Je ne mets pas en danger mon séjour ici. Ça fait mon affaire ici. Alors, je n’attaque pas ça. Je suis satisfait de la façon qu’ils prennent soin de moi. Alors, je suis mieux de rester tranquille (Monsieur P., 82 ans).

Il faut dire que la réticence des participants à utiliser des stratégies de confrontation directe, au-delà de caractéristiques individuelles ou même générationnelles, témoigne de la position de

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vulnérabilité des résidents ou en contrepartie du pouvoir évident du personnel. Comme nous l’avons souligné précédemment, les résidents sont, à des degrés divers, dépendants du milieu et de ses employés : au niveau physique et fonctionnel, mais aussi sur les plans affectif et économique (Charpentier, 2002). Dans ce contexte, les risques de représailles envers les résidents contestataires sont réels et peuvent entraîner des conséquences lourdes dans leur vie quotidienne, surtout lorsqu’on considère l’importance que les résidents accordent aux liens sociaux. Certains résidents nous ont rapporté les réactions du personnel lorsqu’ils ont exprimé leurs insatisfactions ou se sont plaints d’un manque de services : temps encore plus long pour répondre aux demandes ou dispenser les soins, contacts plus froids et distants, etc. Il faut être capable de dire sa façon de penser. Mais c’est dur de dire sa façon de penser des fois. Pourquoi ? Parce qu’ils nous boudent des semaines de temps. Je n’aime pas ça moi. Bon, c’est ça qu’ils nous font. […] On voit qu’ils ne sont pas de bonne humeur […] Des fois, ils me donnent à manger la dernière par rapport que j’ai refusé la dernière assiette. Ils attendent une éternité. C’est pas toujours plaisant (Madame G., 93 ans). Ça ne se dit pas ça. Je lui ai dit [à la préposée] : « Pardon mademoiselle, diriez-vous ça à votre mère ce que vous venez de lui dire ? » […] Elle ne le dit plus, mais je vous dis qu’elle me regarde d’un drôle d’air. Il faut nous respecter (Madame L., 92 ans).

Malgré tout, quelques répondants se sont révélés en mesure de défendre leurs droits de façon plus directe. Les enfants apparaissent pour certains comme une aide potentielle et les aînés leur demandent parfois d’intervenir auprès de la direction. Les plus proactifs s’adressent directement aux employés ou à la direction, formulant eux-mêmes commentaires ou plaintes formelles. Je le dirais ! À la personne même ! […] Je ferais une plainte auprès des autorités. C’est soit au bureau, à la directrice, ou bien j’irais plus haut : je ferais un grief au service de santé ! (Madame J., 84 ans)

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Y a-tu quelque chose de plus humiliant que d’aller aux toilettes […] Tu te fais essuyer par un préposé. S’il n’aime pas sa job, qu’il fasse autre chose. Mais, qu’il passe des remarques : « Ça sent mauvais… bla bla bla ! » J’ai fait un rapport, ça ne se représente pas certain. Il faut toujours le dire (Monsieur N., 66 ans).

Cet épisode démontre bien que certains résidents et même des résidentes, avec plus de cran, peuvent faire preuve d’audace et d’imagination pour exprimer leur mécontentement. Si je vous disais ce que j’ai fait une fois ! Cet hiver, je me suis levé de table, je suis monté à ma chambre. J’ai appelé l’opératrice et je demandé le numéro de téléphone de la prison de Bordeaux. J’ai appelé, j’ai dit : « Pardon Monsieur, pourriezvous me dire ce que les prisonniers ont mangé pour souper ce soir ? » Il m’a demandé si c’était une farce et je lui ai répondu que j’étais très lucide, que j’avais 92 ans, que je demeurais en résidence et que ce soir-là, au souper, nous avions eu, je ne me souviens plus quoi aujourd’hui, mais c’était horrible. J’aurais dû l’écrire. Il dit : « Ici, il y a deux menus. » À la résidence aussi, mais le deuxième menu, c’est des sandwichs. Lorsqu’on n’aime pas le repas, on mange un sandwich aux tomates ou au jambon. En prison, ils ont mangé de la saucisse et du steak haché. Le monsieur m’a demandé pourquoi je ne me plaignais pas. Je lui ai répondu que je le faisais, mais que j’étais la seule à le faire. Les autres résidents ont peur, ils ne parlent pas. Alors, le lendemain, à la collation, je vois Madame J., la propriétaire. J’étais assise à ma table et elle me demande ce qui ne va pas. Je lui ai dit de s’asseoir et je lui ai tout raconté. Nous payons le gros prix et nous mangeons mal. Je voulais savoir ce que les prisonniers mangeaient. Elle a dit : « Vous avez appelé la prison, ils ont dû trouver ça drôle ! » Je lui ai répondu que je ne trouvais pas ça drôle du tout, qu’au prix où on payait, on pourrait bien manger des trucs convenables. Les prisonniers ne paient rien eux, c’est les contribuables qui payent avec leurs taxes. C’est cela que j’ai fait. Je lui ai dit que j’allais le refaire s’il le fallait. Nous payons assez cher, ils ne m’en passeront pas comme ça (Madame H., 92 ans).

Les pouvoirs et les fragilités du grand âge

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De façon générale, les démarches de reprise de pouvoir des résidents prennent appui sur un lien de confiance significatif, sur une complicité particulière avec un membre de la famille ou du personnel, plutôt que sur les mécanismes de protection officiels. Comme nous l’avons démontré dans nos travaux antérieurs, les mesures et recours existants en cas d’abus (plainte à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, à l’établissement dans le cas d’un CHSLD ou à l’Agence régionale de développement des services de santé et des services sociaux dans le cas des résidences privées) sont peu connus, peu utilisés et aucunement adaptés à la réalité des personnes âgées hébergées (Charpentier, 2002). Ces mécanismes ont été pensés et mis en place par une génération qui a été élevée dans une culture d’affirmation des droits, à laquelle n’appartiennent pas les aînés. L’analyse des propos des résidents révèle d’ailleurs une sous-utilisation marquée de ces recours, qu’ils soient internes (processus de plaintes formelles, comité de résidents) ou externes (CLSC, CDPDJ). Il doit y en avoir, un comité d’usagers. Ah oui, c’est plein de bureaux en bas. […] Ils ont des réunions entre eux autres, ceux qui sont dans le comité. C’est plutôt des plus jeunes. […] Ils règlent toutes les affaires qu’ils n’aiment pas. […] Moi, je ne m’occupe pas de grand-chose, pourvu que je sois bien (Madame C., 76 ans).

En somme, les stratégies de reprise de pouvoir utilisées par les résidents, bien que diverses, sont fortement teintées par la position de vulnérabilité dans laquelle ils se trouvent. Elles nous sont apparues fortement influencées par la volonté des personnes âgées de maintenir des relations sociales positives et harmonieuses à l’intérieur de leur milieu de vie et d’éviter d’autres « dé-placements ». Par ailleurs, le lien entre les stratégies privilégiées et la trajectoire personnelle et professionnelle de vie des aînés apparaît évident. C’est d’ailleurs à partir du croisement entre la relation au pouvoir ou l’empowerment dans sa trajectoire de vie et dans son milieu d’hébergement qu’ont émergé les quatre profils types de résidents présentés au chapitre suivant.

C

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LES STRATÉGIES DE VIE ET D’ADAPTATION DES RÉSIDENTS : QUATRE PROFILS TYPES Au fur et à mesure que nous avancions dans nos lectures et analyses, nous commencions à percevoir certains profils typiques de résidents, avec leurs caractéristiques propres. De même, afin de mieux saisir les perceptions et les expériences spécifiques de l’hébergement, il nous apparaissait aussi de plus en plus évident qu’elles devaient être resituées dans la trajectoire de vie et de placement des résidents que nous avons rencontrés. Comme les chapitres précédents le démontrent, les stratégies utilisées au quotidien par les participants se posent le plus souvent en continuité avec celles qu’ils ont développées au cours de leur vie. Une résidente l’exprime en ces mots : Les gens âgés, il y en a qui sont désagréables. Quand on est vieux désagréable, c’est parce qu’on l’était quand on était jeune. On ne change pas tant que ça (Madame M., 96 ans).

Nous avons donc poussé les analyses transversales et comparatives du matériel recueilli de façon à fait ressortir quatre profils types des résidents, que nous avons désignés comme étant : les indépendants, les prisonniers, les soumis et les sereins. Le tableau 6.1présente ces

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Vieillir en milieu d’hébergement

Tableau 6.1

Les indépendants − Bonne adaptation, bonne capacité d’agir et de défendre leurs droits − Attitude plus proactive au cours de leur vie et dans le milieu * Personnes débrouillardes, ayant connu plusieurs déménagements * Famille nombreuse

PROACTIVITÉ Les prisonniers − Subissent le milieu d’hébergement, ont un faible pouvoir d’agir − Attitude plus proactive au cours de leur vie, mais ont maintenant abdiqué * Parlent peu du passé, sont submergés par le quotidien * Peu de liens avec la famille * Importance du médecin dans le placement

Les sereins − Bonne adaptation, bonne capacité d’agir et d’accepter le milieu − Attitude plus passive au cours de leur vie (suivent le courant) * Personnes qui vieillissent avec leurs souvenirs, sans regret face à la vie et à ses aléas * Importance de la famille

PASSIVITÉ EMPOWERMENT – FAIBLE POUVOIR D’AGIR

Axe de l’attitude face à la vie Stratégie de vie

EMPOWERMENT + POUVOIR D’AGIR

Profils types des résidents en ce qui a trait à leurs stratégies de vie et d’adaptation au milieu d’hébergement

Les soumis − Disent s’habituer au milieu par manque de choix, ont un faible pouvoir d’agir − Attitude plus passive au cours de leur vie (s’en remettent aux autres) * Profil plus typiquement féminin, importance du rôle d’aidante, précarité financière * Prise en charge par les enfants ou le personnel

Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types

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profils, ordonnés selon deux axes. L’axe des abscisses correspond aux stratégies de vie prédominantes utilisées par les résidents, qui vont d’une attitude proactive à une attitude plus passive face à la vie. En effet, la plupart des participants en sont venus à esquisser un bilan de leur vie (voir chapitre 3, section 4) qui révèle différents schèmes de comportement et d’adaptation face à la vie ; chacun, selon sa personnalité et son contexte de vie, adopte de façon plus ou moins spontanée diverses stratégies visant l’empowerment (son pouvoir d’agir) et le respect de ses droits. Quant à l’axe des ordonnées, il représente les stratégies d’adaptation au milieu d’hébergement, graduées selon le degré d’empowerment du résident, son pouvoir d’agir dans la résidence. Cet essai de typologie se veut porteur de réflexions nouvelles au sujet du rapport au pouvoir des personnes âgées qui demeurent en milieu d’hébergement. Les profils proposés ici ne sont donc pas à concevoir de façon statique et rigide, risquant de stigmatiser davantage les résidents. Plutôt, nous les présentons comme les pôles de continuum du pouvoir d’agir. Ils sont aussi à recadrer de façon temporelle, à la lumière des trajectoires individuelles, mais aussi en tenant compte du fait de leur évolution au cours du processus d’adaptation au milieu. Ainsi, on peut se demander quelle tangente prendra un résident de type « indépendant » lorsqu’il devra faire face à des pertes plus sévères qui limiteront considérablement sa marge d’autonomie. Abdiquera-t-il, pour tendre davantage vers un profil de « prisonnier », ou adoptera-t-il plutôt une attitude « sereine » face à ses aléas de la vie ? Les prochaines sections viennent brosser un portrait de chacun des quatre profils, en l’illustrant à l’aide du récit de vie d’un des résidents.

1.

LES INDÉPENDANTS : DES RÉSIDENTS QUI ENTRETIENNENT LEUR MARGE D’AUTONOMIE

Les résidents indépendants ont toujours été des gens proactifs, pour qui il est primordial de préserver le contrôle de leur vie. Ils ont d’ailleurs su conserver ce pouvoir d’agir au grand âge et l’ont transféré dans leur nouveau milieu de vie, malgré les limites institutionnelles et leurs incapacités. Ils se définissent comme des individus

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Vieillir en milieu d’hébergement

débrouillards, qui sont en mesure de faire respecter et de défendre leurs droits au quotidien, bien qu’ils n’utilisent que rarement les recours officiels (plaintes formelles, comités de résidents, etc.). En fait, c’est davantage dans leur attitude et dans la façon de se définir que se situe leur indépendance. Comme nous l’avons rapporté au chapitre précédent, les marges de manœuvre dont disposent les personnes du grand âge en milieu d’hébergement s’avèrent plutôt restreintes, voire limitées, lorsqu’elles sont comparées à celles dont jouit la population active moyenne. Il n’en demeure pas moins que, parmi tous les résidents rencontrés, ce sont les indépendants qui exercent le plus leur pouvoir d’agir, dont l’ampleur est tributaire de l’espace qui lui est accordé par le milieu. À 94 ans, Madame O. illustre bien le profil des résidents indépendants. 1.1.

MADAME O. (94 ANS) : FIÈRE ET EN CONTRÔLE DE SA VIE

Madame O. a émigré au Québec quand elle n’avait que deux ans. Sa vie a été jalonnée par plusieurs déménagements, en raison notamment du travail de son conjoint. Elle semble particulièrement fière de l’emploi qu’elle a occupé pendant de nombreuses années dans une entreprise de comptabilité et qui lui a permis d’élever sa famille au décès de son premier conjoint. Encore aujourd’hui, la famille est très importante pour elle : ses contacts avec ses enfants et ses petitsenfants sont fréquents. Elle a habité plus de dix ans chez sa fille. C’est d’ailleurs pour ne pas accaparer cette dernière qu’elle a pris la décision, à la suite d’une hospitalisation, d’emménager dans une résidence privée. Bien qu’il ait été difficile pour elle de s’habituer à n’avoir qu’une chambre comme espace de vie personnel, elle se dit satisfaite de la résidence et des soins qu’elle y reçoit. Elle apprécie tout particulièrement la propriétaire et son conjoint, et elle entretient de bonnes relations avec la plupart des employées. Tout en relatant de nombreux exemples d’entraide et de complicité entre les résidents, son discours dénote clairement des tensions – sinon de l’intimidation – avec une autre résidente.

Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types

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Il apparaît important pour Madame O. de conserver le contrôle sur sa vie : elle s’occupe elle-même de ses finances et a établi des ententes avec une préposée afin d’obtenir certains services particuliers. Elle sait aussi rapidement reconnaître les résidents et les employés plus ouverts, à qui elle peut adresser directement ses demandes ou ses commentaires en cas de désaccord. Pleinement consciente de la situation actuelle du réseau d’hébergement (listes d’attente, manque de places dans le public, etc.), elle a pris la décision de déménager principalement à cause des tensions relatées avec la résidente : « Vous savez, il y a une limite à ce qu’on peut accepter, et quand on vit avec ça tous les jours… » Elle croyait déménager plus tôt, mais son attachement à la propriétaire et une promesse qu’elle lui a faite ont reporté son projet d’un an. Madame O. nous apparaît être une femme qui a su maintenir son pouvoir décisionnel et qui, à 94 ans, parvient à conjuguer la défense de ses droits au quotidien et le maintien de relations sociales positives.

2.

LES PRISONNIERS : DES RÉSIDENTS CONDAMNÉS

Les résidents qui présentent un profil de prisonnier n’acceptent pas la vie en milieu d’hébergement. Submergés par leur quotidien, qu’ils subissent plus qu’ils ne vivent, ils parlent peu de leur passé et de leur trajectoire de vie. En général, ces aînés nous sont apparus isolés socialement ; ils entretiennent peu de liens avec leur famille et leurs enfants. Le récit de leur « placement » se caractérise d’ailleurs par une intervention et une influence marquée du médecin. Ne voyant plus d’issues possibles, ils se sentent véritablement prisonniers d’un milieu et d’une vie qui ne leur conviennent pas ou plus : « Tu es tout seul, tu ne peux pas sortir, tu es quasiment condamné. Ce n’est pas une prison, mais tu es condamné à vivre tout seul » (Monsieur F., 73 ans). On comprend cependant que la majorité d’entre eux étaient des gens déterminés et fonceurs, qui ont aujourd’hui abdiqué et semblent en attente de la mort. Il s’agit donc de l’unique profil dans lequel les stratégies actuelles se posent en rupture, sinon en contradiction, avec le passé des résidents. Comme le démontre le portrait de Madame G., 93 ans, les entretiens avec les personnes qui présentent

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Vieillir en milieu d’hébergement

un profil de prisonnier ont été particulièrement difficiles. Souvent très émotifs, ces résidents ont abandonné tout espoir de voir leur situation s’améliorer. Ce n’est pas la méconnaissance des ressources et des recours (CLSC, par exemple) qui les freine, mais bien le refus d’y recourir. 2.1.

MADAME G., 93 ANS : UNE FEMME QUI SE SENT ABANDONNÉE

Bien qu’elle eût aimé devenir religieuse, Madame G. s’est finalement mariée et a eu des enfants, dont un premier bébé qui est décédé à la naissance. Malgré une santé fragile, elle a su développer une grande force de caractère : « Le docteur m’a déjà dit : si vous n’aviez pas les nerfs si forts, vous seriez morte ça fait longtemps. Aujourd’hui mes nerfs sont toujours là. » Elle a d’ailleurs fait l’acquisition d’un commerce qu’elle a dirigé pendant plusieurs années en dépit de contre-indications médicales. À la suite du décès de son conjoint et à son hospitalisation, le médecin a recommandé le « placement ». Ce sont ses enfants qui ont visité la résidence pour elle : « C’est eux autres qui m’ont placée, mais moi, je ne voulais pas. Je n’étais pas capable de leur dire non. Je sentais que je ne voulais pas rester ici. Qu’ils me laissaient là… » L’arrivée en résidence fut une période très pénible. Elle est, encore aujourd’hui, très critique par rapport à la qualité des services qui lui sont offerts, notamment en ce qui a trait à la nourriture, à l’entretien ménager et au manque d’activités. Lorsqu’elle a tenté d’en discuter avec ses proches, elle a senti que ses remarques n’étaient pas bien reçues : « Les enfants, ils ont pour leur dire que peut-être que je suis capricieuse. » Elle affirme par ailleurs que la cohabitation avec les résidents qui présentent des pertes cognitives est particulièrement difficile. Elle relate une situation de violence physique entre deux résidents. Malgré le déclin de sa santé et de son autonomie, elle réussit tout de même à effectuer quelques tâches ménagères, à laver ses vêtements ou le plancher de sa chambre, et on sent qu’il s’agit pour elle d’un moyen détourné de faire comprendre au personnel son insatisfaction par rapport aux services reçus. Elle tente parfois de s’affirmer et d’exprimer directement ses opinions au personnel, mais

Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types

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elle demeure discrète et craint les représailles. Malgré la grande force de caractère qu’elle a développée au cours de sa vie, Madame G. semble avoir abdiqué devant ce qu’elle conçoit comme une « trahison » de ses enfants : « Moi, je pleurais. Ce n’est pas de même que j’ai été élevée. Mais il se passait toujours quelque chose : plutôt que de dire les choses, je pleurais ». Il appert qu’elle ne s’est pas intégrée à ce milieu de vie, qu’elle n’a d’ailleurs pas choisi. Pour cette dame de 93 ans, la perte d’autonomie fonctionnelle s’est accompagnée de la perte de son pouvoir décisionnel.

3.

LES SOUMIS : DES RÉSIDENTS QUI S’EN REMETTENT AUX AUTRES

Le profil des résidents que nous qualifions de « soumis » est plus typiquement féminin. En effet, dans notre échantillon, les personnes qui adoptent ce modèle sont presque exclusivement des femmes, dont la trajectoire de vie a été marquée par l’importance du rôle d’aidante dans la construction de leur identité. La précarité des conditions dans lesquelles ces personnes ont vécu constitue une autre caractéristique dominante chez elles. En ce qui concerne leur quotidien en milieu d’hébergement, il est pris en charge par leurs enfants, qui ont souvent décidé du « placement ». Ces personnes, en majorité des femmes, s’en remettent d’emblée à leurs proches ou au personnel, comme elles s’en remettaient auparavant à leur mari. Elles se soumettent donc à la vie en résidence sans la remettre en question et sans se plaindre, y trouvant d’ailleurs un sentiment de sécurité. Nous remarquons chez ces résidentes que la volonté de maintenir de bonnes relations avec tout le monde, en évitant les confrontations, est prioritaire par rapport à la défense de leurs droits. Comme le démontre le récit de vie et de placement de Madame B., ces femmes correspondent au stéréotype de la « vieille dame » gentille et aimable, qui ne dérange pas et qu’on ne remarque pas.

130 3.1.

Vieillir en milieu d’hébergement

MADAME B. (79 ANS) : ÉVITER LES CHICANES

Après avoir travaillé quelques années, Madame B. a fait la connaissance de son mari, avec qui elle a eu ses enfants : « Je me suis mariée et je n’ai plus travaillé. Mon mari ne voulait pas que je travaille. Il trouvait que j’avais assez d’ouvrage à la maison. » Après le décès de son conjoint, Madame B., déjà octogénaire, est demeurée quelques mois seule dans sa maison malgré une légère perte d’autonomie. Ses enfants ont rapidement exprimé leurs craintes par rapport à la situation et ont dirigé leur mère vers une ressource d’hébergement : « Les enfants n’aimaient pas ça que je sois toute seule, alors ils ont décidé de me placer, de me trouver une place. J’ai trouvé ça pas trop pire. » Elle explique qu’elle s’est habituée graduellement à sa nouvelle vie dans ce milieu et évite à tout prix les conflits avec les autres résidents ou le personnel. Elle refuse de se « mêler des affaires des autres » et demeure le plus souvent seule dans sa chambre, à coudre des vêtements pour ses proches. Il apparaît important pour elle de se conformer à ce que les gens attendent d’elle, que ce soient ses enfants ou encore la propriétaire de la résidence : On est libres de faire ce qu’on veut. On s’habille comme on veut. S’il y a quelque chose qui ne va pas, la propriétaire nous le dit. Bien comme l’été, j’avais une robe qui était un peu courte, elle m’a avertie. Je l’avais mise parce que c’était l’été. Ça n’a pas été long, j’ai changé… Ça ne m’a pas dérangé.

On sent chez Madame B. très peu d’autonomie décisionnelle, ce qui se traduit par une dépendance envers ses enfants dans plusieurs sphères de sa vie. Elle s’en remet aisément au jugement des autres, à qui elle laisse prendre les décisions qui la concernent. Plutôt que de concevoir cette délégation informelle de pouvoir comme une atteinte à sa liberté individuelle, elle semble en retirer un sentiment de sécurité.

Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types

4.

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LES SEREINS : DES RÉSIDENTS QUI VIEILLISSENT SANS REGRET

Les personnes qui présentent un profil qualifié de serein s’adaptent assez aisément à leur milieu de vie. Elles acceptent leur avancée en âge, les pertes qui peuvent l’accompagner font montre d’une belle sérénité devant cette étape de leur vie. Très philosophe, Madame E. dira : Qu’est-ce que vous voulez, il faut tous partir un jour. Puis quand même qu’on se rebifferait, c’est la vie. Puis moi j’ai toujours accepté ce qui m’a été passé dans ma vie (Madame E., 93 ans).

Ces résidents vieillissent avec leurs souvenirs, les bons comme les mauvais, et n’entretiennent pas de regrets face à leur vie. Ils semblent d’ailleurs avoir toujours adopté une attitude positive, acceptant les aléas de la vie. Ils tendent à « suivre le courant » avec le sourire. Je n’haïs pas ça. J’ai été habituée à me soumettre à toutes sortes de situations. Alors, pour moi, c’est la vie. En autant qu’on a de bons repas, puis qu’on a un peu de considération ! (Madame M., 96 ans).

Bien que leur pouvoir d’agir ne se traduise pas nécessairement par des actions de défense des droits, leur discours ne laisse jamais entendre qu’ils subissent le milieu. Ce n’est tout simplement pas leur mode d’expression ni leur façon de faire. Ils sont heureux et même fiers de participer à cette étude et de partager leur quotidien, et leurs propos sont empreints d’une grande sagesse. À 84 ans, Monsieur S. est le plus jeune des résidents « sereins » que nous avons rencontrés, les autres étant tous nonagénaires. Avec l’acceptation des pertes et de la mort qui approche, le grand âge peut ainsi engendrer une capacité à profiter du moment présent, ce que certains désignent comme étant la transcendance (Lefrançois, 2007 ; Cossette et Pépin, 2001).

132 4.1.

Vieillir en milieu d’hébergement

MONSIEUR S. (84 ANS) : VIEILLIR EN PAIX AVEC SES SOUVENIRS

Issu d’une famille aux revenus modestes, Monsieur S. se définit comme un homme persévérant et travaillant. Sa carrière dans le domaine de la gestion des ressources humaines a pris une place importante dans la vie de ce résident très éduqué. Lorsque sa conjointe est tombée malade, il a endossé les responsabilités d’aidant familial malgré sa propre perte d’autonomie. À la suite des recommandations de son médecin, il a décidé de visiter quelques ressources d’hébergement, accompagné de son fils. Il a emménagé dans un établissement privé (CHSLD) avec sa conjointe, avec qui il a partagé une chambre pour deux personnes pendant quelques mois. Après le décès de sa conjointe, il s’est entendu avec les propriétaires pour demeurer seul dans la même chambre. Monsieur S se dit pleinement satisfait de son milieu de vie, qui lui permet d’avoir accès aux soins dont il a besoin, tout en conservant sa liberté : « Moi, je suis ici depuis deux ans et demi. Et puis c’est chez nous. Quelle sorte de compliment voulez-vous de plus que ça ? » Il entretient de bonnes relations avec la majorité des résidents et des membres du personnel. Il a d’ailleurs beaucoup d’admiration pour les préposés qui travaillent quotidiennement avec les résidents : Ma femme m’a dit : « Sais-tu, pour travailler ici, il faut que vous soyez un ange. » J’ai écouté qu’est-ce qui se passait, et elle avait raison. Ça prend du courage, ça prend de la patience, ça prend le désir, du cœur pour aimer le monde de cet âge-là et dans ces conditions-là….

Très influencé par sa foi profonde, il pose sur le monde un regard empreint de charité et d’empathie. Au besoin, cependant, il est en mesure d’exprimer directement ses attentes et ses opinions aux personnes concernées, de façon ferme mais toujours respectueuse. Monsieur S. apparaît être un homme en paix avec sa vie, dégageant une grande « sagesse de l’âge et de l’âme ». Les résultats de cette étude, et plus particulièrement les quatre profils de résidents qu’ils ont permis d’esquisser, viennent alimenter et nuancer les réflexions portant sur le pouvoir d’agir des personnes

Les stratégies de vie et d’adaptation des résidents : quatre profils types

133

âgées qui vivent en ressource d’hébergement. Ils démontrent que les stratégies misent en œuvre quotidiennement par les résidents sont influencées, d’une part, par leur attitude face à la vie et, d’autre part, par le rapport qu’ils ont développé avec le milieu. Certains résidents (voir les « indépendants » et les « sereins ») s’avèrent plus proactifs dans la défense de leurs droits et sont plus en mesure, avec ou sans l’aide de leurs proches, d’émettre des commentaires polis aux personnes concernées : résidents, personnel, direction. Même chez les plus revendicateurs, le souci de maintenir des relations harmonieuses dans le milieu et la crainte des représailles persistent. Ainsi, les stratégies les plus fréquemment utilisées sont marquées par le contournement et l’évitement : laisser faire, ne pas s’en occuper, utiliser l’humour, se « mettre ami avec le personnel ». Devant ces constats, la pertinence de se pencher sur les pratiques et les mécanismes favorisant l’empowerment des résidents demeure entière. Nos travaux mettent effectivement en évidence les limites, individuelles mais aussi institutionnelles, auxquelles sont confrontés les résidents dans la défense de leurs droits au quotidien. En guise de conclusion, nous proposons, en prenant appui sur les témoignages recueillis et sur les profils élaborés, quelques pistes de réflexion pour la mise en place de pratiques qui pourraient servir à promouvoir l’empowerment des citoyens aînés en milieu d’hébergement et prévenir les atteintes à leurs droits et les abus.

Conclusion et recommandations

Les recherches principales sur lesquelles s’appuie ce livre se sont échelonnées sur quatre ou cinq ans. Elles nous ont permis de rencontrer des acteurs déterminants dans le secteur de l’hébergement pour les personnes âgées au Québec, surtout les principaux concernés, soit les résidents âgés. Le regard que nous portions sur la vie en hébergement et sur les personnes hébergées s’en est trouvé modifié. D’entrée de jeu, nous annoncions vouloir prendre une autre posture et déconstruire les représentations dominantes ; c’est-à-dire celles d’un domicile idéalisé et d’une entrée en hébergement synonyme d’échec et de déchéance. En guise de conclusion, nous souhaitons mettre en évidence ce que nous considérons comme les points saillants de nos travaux, en prenant soin de définir les pistes d’intervention et d’action qu’ils suggèrent. Que retenir de cette trajectoire de recherche ?

1.

MILIEUX DE VIE, PARCOURS IDENTITAIRES ET APPROCHE BIOGRAPHIQUE. DONNER LA PAROLE ET ÉCOUTER LES AÎNÉS DU GRAND ÂGE.

Les entrevues et les analyses réalisées dans le cadre de ce projet de recherche permettent de remettre en question, ou du moins de nuancer, les idées préconçues et les stéréotypes âgistes qui circulent au sujet des milieux d’hébergement et de leurs résidents. De façon

136

Vieillir en milieu d’hébergement

générale, les aînés que nous avons rencontrés nous sont apparus vulnérables, certes, mais pas misérables et surtout humainement riches et passionnants. C’est avec simplicité, humour et retenue qu’ils nous ont raconté leur quotidien et leur philosophie de vie. Nous nous sentons privilégiées d’avoir eu accès à des citoyens du grand âge, qui ont accepté de partager avec nous leur expérience et leur perception de l’hébergement, et un peu de ce qu’ils sont. Il y a une expressivité propre aux gens du grand âge. En effet, on ne se décrit pas, on ne définit pas son identité à 85 ou 95 ans de la même façon qu’on le ferait à d’autres périodes de sa vie. Comme Olazabal (2007) l’a observé dans le cadre de ses travaux auprès des aînés de la communauté juive de Montréal, « les octogénaires ne s’expriment pas uniquement en tant que personnes âgées, mais en tant que sujets de l’histoire, conférant du coup à leur narrativité un aspect heuristique qui va au-delà du fait d’être une expérience énoncée par des vieux ». D’ailleurs, les participants à cette étude ont démontré un vif intérêt à raconter leur passé, l’époque dans laquelle ils ont évolué. Les entrevues que nous avons menées nous ont confirmé à quel point la réminiscence de la vie passée est importante pour les aînés et à quel point la participation à des activités de type autobiographique peut être signifiante pour eux. Nous croyons sincèrement que les pratiques de type récits de vie ou ateliers d’écriture devraient être implantées dans les milieux d’hébergement, avec bien entendu un accompagnement et un encadrement adaptés aux capacités et aux limites des résidents. De telles activités permettraient aux personnes âgées de faire un retour sur leur vécu et de reconstruire le sens de leur expérience. Elles vont dans le sens de l’empowerment des résidents et viendraient aussi faire obstacle à la routine des milieux d’hébergement et à l’ennui dont nous ont beaucoup parlé les répondants. Bien que cette routine soit source de sécurité pour certains, elle engendre une passivité qui tend à limiter la liberté de pensée et de parole. Il devient essentiel de créer des lieux, des espaces de réappropriation de l’identité et de l’histoire des résidents. Certains CHSLD ont déjà innové en développant de courts récits biographiques, notamment pour les résidents ayant des déficits cognitifs

Conclusion et recommandations

137

sévères. Ces initiatives contribuent à redonner une certaine dignité aux résidents tout en sensibilisant le personnel à l’importante trajectoire de vie des aînés. Les analyses que nous avons faites des entretiens avec les résidents illustrent combien le récit de leurs trajectoires de vie reflète les personnes qu’elles sont aujourd’hui et les stratégies qu’elles adoptent au quotidien. Elles tiennent compte de la composante générationnelle et temporelle. Ces vieux sont issus d’un autre temps et, comme le traduisent plusieurs adages populaires, « le passé est garant de l’avenir », « on vieillit comme on a vécu ». En fait, la pluralité des parcours de vie annonce des réalités différentielles du vieillissement qui se modulent selon le genre, la génération, l’origine ethnique, les parcours socioprofessionnels, le contexte familial et social, auxquels s’ajoutent les caractéristiques personnelles et les stratégies développées au cours de la vie. Comme nous l’avons observé, il y a maintien et poursuite des rôles que les gens ont assumés toute leur vie, plusieurs se disant somme toute autonomes, cherchant à conserver certaines activités ou certains centres d’intérêt. Chez les femmes, par exemple, cette continuité dans les trajectoires de vie et de placement se traduisit par une volonté d’aider, d’être encore des aidantes, et des « gardiennes des relations harmonieuses » (Soulières, 2007). Il n’y a pas une vieillesse, mais bien des vieillissements. Nos travaux viennent ainsi réaffirmer cette hétérogénéité, et ce, même pour des personnes d’un âge très avancé. On ne pourrait dès lors appliquer un modèle unique d’hébergement à une population si diversifiée. Par conséquent, il doit y avoir des habitats multiples, des réponses et des formules plurielles. Dans tous les types de ressources, nous avons rencontré des aînés qui s’y trouvaient bien et d’autres à qui le milieu ne convenait pas. Il nous semble donc essentiel, dans une perspective de reconnaissance et de respect des différences chez les personnes âgées, de favoriser une diversité de milieux de vie et d’hébergement, y compris un nombre suffisant de places en CHSLD pour les plus fragilisés. Les défis s’avèrent trop complexes pour trouver réponse dans un modèle unique. À l’heure actuelle, les ressources intermédiaires (à mi-chemin entre la résidence privée et le CHSLD) suscitent beaucoup d’intérêt. Elles constituent à nos yeux

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Vieillir en milieu d’hébergement

une formule intéressante, mais certainement pas LA formule ou la panacée au manque de ressources. Ce qu’il importe de retenir des propos des résidents, c’est que, nonobstant le type de milieu dans lequel ils vivent, la plupart ne dressent pas un bilan alarmant ou trop sombre de leur résidence, comme le laissent à penser les représentations sociales. Cependant, la résidence pour personnes âgées demeure un milieu de vie substitut et le sentiment de ne pas être chez soi est généralisé. Comme le résumait Monsieur D., 74 ans, en conclusion de nos entretiens : « En général, c’est pas trop … C’est pas trop… C’est sûr, on n’est pas chez nous mais en général…moi, je n’ai fait que deux résidences. On est bien. » Il nous semble évident, dès lors, que, pour favoriser l’appropriation de son milieu de vie, il faut développer des pratiques pour permettre aux aînés de prendre la parole, de se placer dans une position de sujet actif. RECOMMANDATIONS :

♦ Organiser des activités de récits de vie et des ateliers d’écriture dans les résidences pour favoriser la réminiscence et l’appropriation de son expérience (empowerment). ♦ Favoriser la diversité des milieux de vie et d’hébergement et le développement de ressources résidentielles alternatives, éviter le modèle unique.

2.

ALLONGEMENT DE LA VIE, DÉMÉNAGEMENTS MULTIPLES ET EFFRITEMENT DES LIENS SOCIAUX. IMPLIQUER LES AÎNÉS DANS LE PROCESSUS ET LIMITER LEURS DÉ-PLACEMENTS.

Avec l’augmentation de l’espérance de vie, les personnes vieillissantes se trouvent dans une phase de plus en plus longue et mouvante de leur vie, laquelle se caractérise par des changements importants, notamment au regard de leur habitat. Nous avons été étonnées de constater le nombre de déménagements vécus par les aînés que nous avons rencontrés. Des déménagements qui se sont étalés tout au long de leur vie, mais qui se sont aussi réalisés à un âge très avancé

Conclusion et recommandations

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et souvent à contrecœur. Ce qui nous est apparu préoccupant, au-delà du stress qu’occasionne un changement de milieu de vie, c’est que les récits de placement mettent en évidence l’absence quasi totale d’implication des personnes âgées. Ce sont les gens de l’entourage de l’aîné, surtout les enfants, qui, dans des circonstances difficiles comme une hospitalisation ou la perte du conjoint, prennent ou se voient contraints de prendre en main les événements. Des vingt personnes que nous avons rencontrées, seulement deux avaient visité la résidence avant d’y emménager ! L’ensemble de la conjoncture porte une atteinte évidente au droit de choisir son lieu de résidence et son mode de vie. Rappelons d’ailleurs que tous les participants à cette étude étaient aptes à décider pour eux-mêmes et en mesure d’exprimer leurs volontés, leurs intentions, leurs désirs. Cela nous amène à faire des recommandations liées aux pratiques d’accompagnement, d’évaluation et d’orientation des personnes âgées. Il est certain qu’il y a là un effet pervers des politiques sociales et de l’organisation des services, lesquelles sont centrées sur les logiques institutionnelles – nombre de lits et nombre d’heures de soins requis –, plutôt que sur les personnes. Malgré la rareté des ressources, surtout en CHSLD, il y a certainement lieu de trouver des façons de faire qui bousculent moins les personnes âgées et leur permettent d’avoir prise sur cette décision qui aura des répercussions majeures dans leur vie, et ce, durant plusieurs années. À l’instar de Castle (2001 ; 2003), nous croyons possible la mise en place de moyens concrets pour permettre aux personnes âgées relogées de se faire une idée de ce qui les attend : visionner un film sur la vie en résidence, consulter un catalogue des milieux d’hébergement du secteur avec leurs spécificités et leurs services, etc. Il est impératif d’humaniser les pratiques et, surtout, d’assurer l’exercice du pouvoir décisionnel des aînés. Actuellement, la décision de reloger une personne âgée s’appuie presque exclusivement sur l’évaluation de son niveau d’autonomie fonctionnelle, ou plutôt de son niveau de pertes physiques et cognitives. Dans tout ce processus, il y a sous-estimation des facteurs humains et sociaux. Pourtant, notre étude a clairement mis en évidence que le plus important pour les aînés est de préserver les liens, les relations humaines, qu’ils ont tissés au quotidien.

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Toutes les personnes âgées que nous avons rencontrées se sont montrées très attachées à leurs proches et aux gens avec lesquels elles vivent, tout particulièrement les membres du personnel qu’elles côtoient intimement. Des efforts devraient être déployés pour favoriser la rétention des membres du personnel, surtout des préposés, et ainsi diminuer leur roulement. Il apparaît qu’avec l’avancement en âge le réseau social se rétrécit et se renouvelle plus difficilement. On comprend dès lors l’impact négatif qu’entraîne la perte d’une des rares personnes qui composent l’entourage des aînés. Il nous apparaît maintenant plus évident que les stratégies que développent les résidents face aux problèmes, qui sont surtout l’évitement et le contournement, visent à assurer le maintien des liens existants et à éviter d’autres changements, en particulier un autre déménagement. Au regard des personnes âgées, il vaut mieux une résidence imparfaite qu’un nouveau milieu inconnu. Les craintes à l’égard des milieux d’hébergement sont d’ailleurs alimentées par les médias et renforcent l’idée que « ce ne serait peut-être pas mieux ailleurs ». Puisque les résidents placent la sécurité avant la liberté, nos interventions devraient chercher à limiter leurs « dé-placements » et favoriser l’adaptation du milieu à l’évolution de leur situation. Dans le même ordre d’idées, le recours à des placements temporaires ou transitoires devrait être évité s’il risque de multiplier les relocalisations et d’ainsi déstabiliser, voire inquiéter, les personnes âgées. Nous recommandons aussi de revoir l’offre de services publics afin de soutenir les différentes ressources d’hébergement et résidences, pour qu’elles soient en mesure de fournir les soins et les services requis par les personnes qui y vivent et qui souhaitent y rester. Là encore, le problème majeur nous apparaît être le manque d’écoute des personnes âgées concernées et le manque de considération pour leur point de vue et pour ce qui compte à leurs yeux. Pourtant, paradoxalement, nos politiques publiques en matière de services aux personnes âgées en perte d’autonomie continuent d’énoncer comme principe fondamental le libre choix de leur milieu de vie.

Conclusion et recommandations

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RECOMMANDATIONS :

♦ Humaniser les pratiques d’évaluation et de placement des personnes âgées, en tenant compte des facteurs sociaux dans l’évaluation de la perte d’autonomie et surtout de l’importance des liens existants. ♦ Impliquer davantage les personnes âgées dans le processus d’hébergement et favoriser l’exercice de leur pouvoir décisionnel. Développer des outils d’accompagnement et d’information sur les résidences et l’hébergement. ♦ Éviter les déménagements et les dé-placements temporaires et multiples. ♦ Revoir (bonifier) l’offre de services publics de soutien à domicile et d’hébergement pour réduire au minimum les changements de milieux. ♦ Mettre en œuvre des mesures positives de rétention du personnel de façon à valoriser leur travail et à diminuer le roulement des employés, surtout les préposés.

3.

UNIVERS DE PROMISCUITÉ ENTRE PLUSIEURS GROUPES SOCIAUX. RÉAGIR AUX TENSIONS ET AUX VIOLENCES DANS LES RÉSIDENCES.

Les résidences pour personnes âgées sont des univers de femmes : des travailleuses souvent surchargées et épuisées, des femmes aînées souvent fragilisées socialement, économiquement et sur le plan de leur santé. Il s’agit aussi de milieux de vie fermés où se côtoient quotidiennement des gens qui, jusque-là, ne se connaissaient pas et étaient étrangers les uns des autres. Divers groupes sociaux y cohabitent dans une très grande promiscuité : il y a le monde des travailleurs versus celui des retraités (actifs/inactifs, jeunes/vieux), l’univers des personnes aptes versus celui des personnes inaptes, des gens issus de classes sociales favorisées et défavorisées, de diverses origines ethniques, surtout à Montréal. Cette très grande mixité complexifie les relations à l’intérieur des milieux d’hébergement, où il devient difficile de préserver un espace d’intimité. Les témoignages

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des répondants révèlent d’ailleurs des situations génératrices de tensions, des relations de pouvoir et de l’intimidation. Comme le disait une résidente : « Ne commence pas à te mêler un peu trop aux autres là, parce que c’est comme ça que la chicane prend. C’est ça qui m’a fait beaucoup de quoi » (Madame G., 77 ans). Ce qui est apparu particulièrement difficile pour les répondants, c’est la cohabitation ininterrompue avec la maladie et les personnes qui souffrent de déficits cognitifs. Les problèmes rapportés le plus souvent sont associés aux comportements perturbateurs des personnes inaptes, que l’on pense à l’errance, à la désinhibition sexuelle, à l’agressivité physique et verbale. Nous jugeons nécessaire de prévoir des espaces particuliers, adaptés pour les personnes aux prises avec des déficits cognitifs, ce qui n’exclut pas la possibilité d’avoir des moments communs ou collectifs. Sur le plan des dynamiques sociales et relationnelles, nous avons aussi constaté qu’une forme de hiérarchie sociale se construit entre les résidents. Une telle stratification se base sur l’existence subjective de différents statuts accordés en fonction de l’ancienneté dans le milieu de vie, de l’âge ou parfois du niveau socioéconomique. Ainsi, bien que les relations avec le personnel et celles qui se créent avec les autres résidents soient généralement présentées comme étant positives et même parfois amicales, il n’en demeure pas moins que des rapports de pouvoir existent, persistent et affectent les résidents. Or, les tensions et les conflits risquent de dégénérer en l’absence d’une intervention appropriée. En conséquence, au-delà des soins, il faut travailler les liens et le social, réagir aux différentes formes de violence et d’intimidation. L’ensemble de nos constats milite en faveur d’une plus grande implication des travailleuses et des travailleurs sociaux dans les milieux de vie pour les personnes âgées, non seulement durant les démarches entourant le placement, notamment pour tenter de remettre les aînés au centre de la décision, mais aussi de façon continue, au sein même des milieux d’hébergement. Misant sur une présence suffisante pour créer un lien de confiance avec les résidents et leur donner la parole, les intervenants sociaux pourraient alors être en mesure d’agir : 1) en tant que médiateurs afin de limiter au minimum les tensions entre les résidents ; 2) en

Conclusion et recommandations

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tant qu’avocat pour soutenir les résidents dans la défense de leurs droits et 3) en tant qu’instigateur de pratiques sociales innovantes et « capacitantes ». Il peut s’agir d’ateliers d’écriture et de récit de vie, mais aussi de groupes de soutien et d’entraide pour favoriser la sensibilisation des résidents, notamment en ce qui a trait aux déficits cognitifs, aux différences culturelles et aux comportements racistes ou irrespectueux. Ce type d’activités de groupe peut aussi s’adresser à la famille des personnes âgées et aux employés pour les aider à mieux comprendre la dynamique des milieux d’hébergement, et ainsi mieux intervenir. L’intervention dans les milieux de vie doit finalement tenir compte de la spécificité féminine des résidences. RECOMMANDATIONS :

♦ Assurer la présence de travailleuses et travailleurs sociaux dans les CHSLD et les résidences, qui sont des milieux de vie où cohabitent plusieurs groupes sociaux et non seulement des milieux de soins. ♦ Aménager des espaces particuliers, adaptés pour les gens ayant des déficits cognitifs. ♦ Mettre sur pied des groupes de soutien et d’entraide en résidence pour les résidents, pour les familles et aussi pour les employés, favorisant le partage d’expériences et l’aide mutuelle.

4.

INÉGALITÉS SOCIALES ET DROITS FONDAMENTAUX DES PERSONNES ÂGÉES. SOUTENIR L’EMPOWERMENT DES RÉSIDENTS ET DE CEUX QUI LES ACCOMPAGNENT

Le présent ouvrage s’est appuyé sur une conception du pouvoir d’agir (empowerment) des personnes âgées qui remet en question les dichotomies usuelles entre le pouvoir et la dépendance et qui reconnaît les stratégies quotidiennes développées par les résidents. Il s’agissait pour nous de construire une définition du pouvoir qui ne soit pas synonyme d’indépendance, niant ainsi les pertes et les fragilités des aînés hébergés, mais qui reflète la possibilité de faire des choix et d’exercer son pouvoir décisionnel (Morell, 2003). En

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Vieillir en milieu d’hébergement

se définissant comme des personnes autonomes, parce qu’ayant « toute leur tête » pour décider d’agir ou de ne pas agir, la plupart des « vieux placés » que nous avons interrogés ont justement reflété ces pouvoirs de l’âge. Cependant, nos travaux ont aussi mis en évidence l’hétérogénéité des personnes âgées en milieu d’hébergement et les limites particulières auxquelles elles sont confrontées dans la défense de leurs droits. En effet, les stratégies les plus fréquemment utilisées sont marquées par l’évitement et le contournement : laisser faire, « ne pas s’en occuper », utiliser l’humour, se « mettre ami avec le personnel ». Certains résidents (voir les « indépendants » et les « sereins ») se sont révélés plus proactifs dans la défense de leurs droits et ils sont plus en mesure, avec ou sans l’aide de leurs proches, d’adresser des commentaires aux personnes concernées (résidents, employés) ou plus rarement de formuler des plaintes ou des demandes à la direction. Ces hommes et ces femmes, qui ont occupé de meilleurs emplois et sont généralement plus instruits, représentent cependant une minorité. Pouvons-nous penser, et même espérer, qu’ils annoncent un changement pour les générations futures de résidents, lesquels auront davantage profité de l’évolution du marché du travail et de son accès pour les femmes ? Il ne faut tout de même pas perdre de vue que, même chez les plus revendicateurs, la volonté de ne pas déranger et la crainte des représailles persistent. Au-delà des caractéristiques individuelles ou même générationnelles, la réticence des résidents à utiliser des stratégies directes ou de confrontation témoigne donc de leur position de vulnérabilité. Ils sont, à des degrés divers, dépendants du milieu et de ses employés, sur les plans physique et fonctionnel, mais aussi et peut-être surtout sur les plans affectif et économique (Charpentier, 2002 ; Aronson, 1999). Comme nous l’avons déjà dit, les stratégies bâties par les résidents sont celles qui constituent, à leurs yeux, le meilleur moyen de « préserver les liens sociaux, mais aussi le peu de services auxquels elles ont accès dans le système actuel » (Charpentier et Soulières, 2007, p. 141). Nous tenons aussi à exprimer nos préoccupations à l’égard de certains groupes de résidents qui apparaissent plus vulnérables. Parmi ceux-ci, figurent notamment les femmes du grand âge, seules (veuves, divorcées/séparées ou célibataires) et à faibles revenus, et les personnes

Conclusion et recommandations

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ayant des déficits cognitifs dont le bien-être inquiète les résidents rencontrés. Des interventions « protectrices », adaptées à ces fragilités, doivent être développées. Concrètement, le jumelage des résidents fragilisés à une personne significative, que ce soit un membre de la famille, un bénévole ou un autre résident, pourrait assurer une présence vigilante et un soutien au besoin. Nous avons d’ailleurs constaté que les personnes qui étaient bien entourées pouvaient compter sur ces gens lorsque survenait une situation difficile. Les inégalités que nous avons observées se situent aussi au niveau des milieux d’hébergement ; des inégalités importantes en matière de services, d’aménagement, de climat social, de personnels et de soins prodigués. Il nous est apparu évident, dans le secteur privé de l’hébergement, que les résidents dont la santé et le revenu sont précaires étaient pénalisés en matière d’accès aux soins et aux services. Certains ont exprimé leur insécurité financière, d’autres se sont trouvés dans l’obligation de changer de milieu de vie à cause de coûts trop élevés. De telles situations vont à l’encontre du principe voulant favoriser le maintien des personnes âgées dans leur milieu de vie. Elles démontrent l’importance de développer des pratiques et des politiques sociales qui visent à soutenir les ressources d’hébergement, d’une part, et les aînés à faibles revenus et isolés socialement, d’autre part. Il y a lieu de rappeler que la précarité des propriétaires de petites résidences ne cadre pas du tout avec l’image populaire de l’homme d’affaires ou entrepreneur fortuné. À cet égard, soulignons la détresse que nous avons rencontrée chez la propriétaire d’une résidence de cinq personnes âgées, dans laquelle Madame O., 94 ans, disait ne pas manger suffisamment. La propriétaire, qui s’est montrée très émotive durant notre passage, dormait dans la chambre d’une résidente ayant des problèmes de santé. Elle se demandait d’ailleurs : « Peut-être que je les aime trop ? Peut-être que je les aime trop. » Il apparaît ainsi que la fragilité des aînés se trouve parfois accentuée par celle des résidences, surtout les petites et moyennes, qui reçoivent peu de soutien de l’État. Cette dynamique n’est pas étrangère à la situation générale du secteur de l’hébergement pour les personnes âgées en perte d’autonomie au Québec que nous avons exposée dans le premier chapitre portant sur la problématique, notamment en ce

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Vieillir en milieu d’hébergement

qui a trait à la privatisation des services et au manque de places en établissements publics. Nous tenons ici à réitérer la position que nous avons exprimée dans d’autres études, à savoir : Le manque de places en CHSLD constitue un problème majeur qui a des effets pervers et déstabilisants sur plusieurs autres formes de ressources résidentielles. […] Cette position est intenable et inacceptable. En effet, même avec le souci de favoriser les CHSLD comme une solution de dernier recours, cette option doit être aménagée correctement pour les personnes âgées en grande perte d’autonomie et en situation de grande précarité sociale (Vaillancourt et Charpentier, 2005, p. 145-146).

Bien que la perspective privilégiée ici soit celle des résidents, nous avons aussi été sensibles à l’importance des dimensions organisationnelles et structurelles. En effet, l’empowerment des aînés est tributaire d’un milieu « capacitant », ouvert et qui laisse place à la parole et à la participation des résidents sous de multiples formes. Ainsi, la mise sur pied de divers comités à l’intérieur des milieux (animation sociale, journal, décoration…) mérite d’être soutenue et constitue un mécanisme susceptible d’améliorer la participation active des résidents. De même, tout en reconnaissant leurs limites, des comités visant la représentation et la défense des droits des résidents devraient être implantés dans tous les types de résidences pour personnes âgées. De telles initiatives ne peuvent cependant reposer uniquement sur les résidents, qui connaissent peu le fonctionnement des comités et se trouvent dans une position de vulnérabilitédépendance. Il n’y a pas toujours de « leaders aînés », capables de mettre en place et d’animer de telles structures démocratiques. Il faut donc prévoir des mécanismes d’implantation et d’accompagnement des comités de résidents, de même que la possibilité de faire des alliances avec d’autres groupes ou associations d’aînés. L’idée d’un réseautage entre les résidences, tel que celui instauré en France, va dans le même sens et contribuerait à briser l’isolement des milieux et des personnes âgées qui y vivent.

Conclusion et recommandations

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RECOMMANDATIONS :

♦ Mettre en œuvre des pratiques différenciées d’empowerment qui tiennent compte des pouvoirs et aussi des fragilités du grand âge, par exemple : − favoriser l’empowerment individuel en jumelant les résidents isolés et fragilisés à une personne significative qui exerce une fonction de vigilance (un proche, une personne bénévole, un autre résident) ; − mettre sur pied des activités qui favorisent la participation des résidents à divers comités : préparation des repas et des fêtes, décoration, animation, journal interne ; − soutenir l’implantation de comités de résidents dans tous les milieux. ♦ Élaborer des politiques sociales visant le soutien des milieux et des personnes âgées à faible revenu et isolées socialement, dont un nombre suffisant de places en CHSLD. ♦ Mettre en réseau les résidences pour personnes âgées, favoriser les passerelles entre les secteurs privé et public (CSSSrésidences privées). Les témoignages recueillis dans le cadre de cette étude nous confortent dans notre certitude que la base de toute intervention (individuelle, de groupe ou collective) doit être l’écoute et le respect des résidents âgés : le respect de leur personne en tant que citoyen à part entière, le respect de leur expérience singulière du temps et de la longue vie ainsi que le respect de leur parole. Comme le disait une résidente : On dirait qu’on n’a pas de place, nous, les vieux. Tu sais moi, j’ai déjà été jeune mais eux [le personnel et les responsables] n’ont jamais été vieux. Alors comment voulez-vous qu’ils nous comprennent ? (Madame M., 96 ans).

À cela nous ajoutons : comment pouvons-nous les comprendre si nous ne les écoutons pas ?

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GRILLE D’ENTREVUE DES RÉSIDENTS PREMIÈRE ENTREVUE

Madame, Monsieur X, tout d’abord, j’aimerais vous remercier de nous accorder votre temps pour ces entrevues. On essaie de mieux comprendre ce que ça veut dire pour les aînés, hommes ou femmes, que de vivre dans différents milieux d’hébergement, et on apprécie beaucoup que vous acceptiez de répondre à nos questions. Évidemment, il n’y a pas de « bonne » ou de « mauvaise » réponse, parce que c’est votre vécu à vous qui nous intéresse. Je vous rappelle aussi que, si vous n’êtes pas à l’aise de répondre à une question, vous n’avez qu’à le dire et on va passer à une autre question. – Pour commencer, j’aimerais que vous me parliez de vous un peu, de votre vie... – Mariage ? Enfants ? Emploi ? Valeurs ? – Depuis combien de temps habitez-vous ici ? – Pouvez-vous me parler des circonstances qui vous ont amené(e) à vivre ici ? − Comment s’est prise la décision ? – Quel a été le rôle de vos enfants ?

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– Est-ce que des intervenants (CLSC, hôpitaux...) ont été impliqués ? Comment ? – Est-ce que vous aviez visité la résidence ? – Comment vous sentiez-vous alors ? Est-ce que vous avez trouvé ça difficile ? Est-ce que vous aviez des attentes (positives ou négatives) par rapport au fait de venir vivre ici ? Comment se sont passés, pour vous, l’accueil et l’intégration à la résidence ? Aujourd’hui, après [durée de séjour], parlez-moi d’une journée typique pour vous... Qu’est-ce que vous faites habituellement ? – heure des repas ; – activités organisées ; – passe-temps personnels ; – libertés individuelles au niveau des routines quotidiennes. En y repensant, qu’est-ce que vous avez trouvé le plus difficile à propos de votre vie ici ? Qu’est-ce qui vous a été le plus agréable ? En terminant, quel serait le meilleur conseil que vous pourriez donner à un nouveau résident ici ? Qu’est-ce qui pourrait rendre son intégration plus facile selon vous ?

DEUXIÈME ENTREVUE

Madame, Monsieur X, je vous remercie de me recevoir pour notre deuxième rencontre. Aujourd’hui, j’aimerais qu’on discute vraiment de ce que ça signifie, au quotidien, de vivre dans une résidence comme celle-ci... Alors vous allez voir, les questions vont tourner autour de votre vie de tous les jours, et à quelques reprises je vais aussi vous proposer un petit scénario et vous demander ce que vous feriez dans une telle situation... Comme à notre première rencontre, je vous rappelle que, si vous n’êtes pas à l’aise de répondre à une question, vous n’avez qu’à le dire et on va passer à une autre question.

Annexe 1

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– Premièrement, selon vous, qu’est-ce qui est important pour que vous soyez bien en résidence ? Quels sont les aspects les plus importants pour vous ? – Parlez-moi un peu de comment ça se passe au quotidien les décisions ? – Par exemple, le choix de ce que vous portez ? – Le choix de l’heure de votre lever ou de votre coucher ? – Le choix de l’heure de votre bain ? – Le choix du poste de télévision ? – Scénario : On vous sert un mets que vous n’aimez pas au souper. – Que faites-vous ? – Est-ce déjà arrivé ou croyez-vous que cela pourrait se produire ? – Est-ce quelque chose qui vous dérange beaucoup ou non ? – De façon générale, est-ce que vous considérez que vous recevez les services et les soins dont vous avez besoin ? – Soins divers (hygiène, déplacements...). – Médicaments. – Accès aux services de santé (médecin, infirmière...). – Scénario : Vous avez mal aux jambes depuis trois semaines, vous demandez à rencontrer un spécialiste et on vous répond qu’il n’y a pas de spécialiste (spécialiste entendu comme pouvant être un médecin, une physiothérapeute, un technicien en réadaptation physique, etc.) attitré à la résidence. – Que faites-vous ? – Est-ce déjà arrivé ou croyez-vous que cela pourrait se produire ? – Est-ce quelque chose qui vous dérange beaucoup ou non ? – De façon générale, parlez-moi du respect de votre intimité et de votre dignité ici ? – Par exemple, dans la façon dont les employé(e)s vous traitent ? – Dans le respect de votre vie privée ?

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– Scénario : Une employée vient vous aider à prendre un bain, ou à vous habiller, etc. Elle laisse la porte de votre chambre, ou de la salle de bain, ouverte. – Que faites-vous ? – Est-ce déjà arrivé ou croyez-vous que cela pourrait se produire ? – Est-ce quelque chose qui vous dérange beaucoup ou non ? On entend parfois parler de personnes âgées qui sont mal traitées dans des milieux d’hébergement... – Premièrement, qu’est-ce que ça veut dire pour vous, « mal traitées » ? – Est-ce que ça vous est déjà arrivé ? – Si oui, que s’est-il passé ? Qu’avez-vous fait ? – Si non, est-ce que c’est quelque chose qui vous inquiète ? – Scénario [si nécessaire] : Une nouvelle employée vous aborde d’un ton brusque et vous bouscule. – Que faites-vous ? – Est-ce déjà arrivé ou croyez-vous que cela pourrait se produire ? – Est-ce quelque chose qui vous dérange beaucoup ou non ? – Quand de telles situations se produisent, qui a la responsabilité d’agir selon vous ? – Pour terminer, on a parlé de votre quotidien ici, est-ce qu’il y a quelque chose qu’on devrait retenir de la vie en résidence et qu’on n’a pas abordé ?

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GRILLE D’ENTREVUE DES INFORMATEURS CLÉS ENTREVUES CONFIDENTIELLES RÉALISÉES DANS LE CADRE DE L’ÉTUDE « DROITS ET POUVOIRS D’AGIR (EMPOWERMENT) EN MILIEU D’HÉBERGEMENT » THÈME 1 : LES MILIEUX D’HÉBERGEMENT AUJOURD’HUI

– De façon générale, que pensez-vous de la situation actuelle de l’hébergement pour personnes âgées au Québec ? – Que pensez-vous de la qualité de vie et de soins reçus par les résidents âgés, particulièrement dans les CHSLD publics ? – Quelle est votre opinion concernant l’important développement des résidences privées d’hébergement pour personnes âgées ? THÈME 2 : LE RESPECT DES DROITS DES PERSONNES ÂGÉES EN RÉSIDENCE PRIVÉE

– Que pensez-vous du pouvoir d’agir des résidents ? Croyez-vous qu’ils sont en mesure de faire respecter leurs droits fondamentaux (liberté de choix, accès aux soins, etc.) ?

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– Que pensez-vous des recours ou moyens actuels pour faire respecter les droits des aînés ? Selon vous, sont-ils efficaces et répondent-ils aux besoins des aînés ? THÈME 3 : LES AVENUES À ENVISAGER

– À votre avis, quelles sont les avenues à prioriser pour favoriser le respect des droits des personnes âgées hébergées et leur pouvoir d’agir ? – On parle beaucoup d’empowerment. Est-ce que vous y croyez dans le contexte de l’hébergement pour les personnes âgées en perte d’autonomie ? – En terminant, y a-t-il un autre aspect de la question que vous souhaitez aborder ?

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LISTE DES EXPERTS CONSULTÉS ENTREVUES RÉALISÉES DANS LE CADRE DE L’ÉTUDE « UN PAS EN AVANT : PRÉVENIR LES ABUS ENVERS LES AÎNÉS EN MILIEU D’HÉBERGEMENT »

Nous tenons à remercier les participants experts et expertes qui ont accepté de partager leurs connaissances et leurs préoccupations sur un sujet si délicat et important. Leurs propos ont ouvert la porte au dialogue et constituent un pas en avant… Ces informateurs et experts sont, à divers égards, concernés par la problématique des abus envers les personnes âgées en milieu d’hébergement au Québec. Il s’agit par ordre alphabétique de : Anne-Marie Cloutier, conseillère à la direction de l’organisation des services, des affaires médicales et de la qualité ; AQESSS – Association québécoise d’établissements de santé et services sociaux Francine Cytrynbaum, travailleuse sociale et responsable ; Service de pointe sur les abus envers les aînés, CSSS Cavendish Raymond Gervais, président ; Table de concertation des aînés, Capitale-Nationale

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Mariette Lanthier, directrice générale ; ARCPQ – Association des résidences et CHSLD privés du Québec Constance Leduc, médiatrice ; CDPDJ – Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse Nathalie Ross, directrice ; FQSA – Fédération québécoise des sociétés Alzheimer Jean-Yves Simard, directeur ; Direction des personnes âgées en perte d’autonomie, MSSS Ann Soden, avocate ; Association du Barreau canadien, section nationale du droit des aînés Lucie Tremblay, directrice des soins infirmiers et services cliniques ; CHSLD Maimonides Hélène Wavroch, directrice générale ; RQCAA – Réseau québécois pour contrer les abus envers les aînés

Collection sous la direction de Danielle Maisonneuve Homosexualités Variations régionales Sous la direction de Danielle Julien et Joseph J. Lévy 2007, ISBN 978-2-7605-1471-3, 284 pages

La surdité vue de près Colette Dubuisson et Christiane Grimard 2006, ISBN 2-7605-1449-8, 436 pages

Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité Soigner, éduquer, surtout valoriser Sous la direction de Nicole Chevalier, Marie-Claude Guay, André Achim, Philippe Lageix et Hélène Poissant 2006, ISBN 2-7605-1463-3, 336 pages

Souffrance et médecine Serge Daneault 2006, ISBN 2-7605-1452-8, 180 pages

Surdité et société Perspectives psychosociale, didactique et linguistique Sous la direction de Daniel Daigle et Anne-Marie Parisot 2006, ISBN 2-7605-1407-2, 220 pages

La santé s’affiche au Québec Plus de 100 ans d’histoire Lise Renaud 2005, ISBN 2-7605-1344-0, 264 pages

Histoire des orthophonistes et des audiologistes au Québec : 1940-2005 Pratiques cliniques, aspirations professionnelles et politiques de la santé Julien Prud’Homme 2005, ISBN 2-7605-1378-5, 166 pages,

Les traitements antirétroviraux Expériences et défis Sous la direction de Joseph Josy Lévy, Janine Pierret et Germain Trottier 2004, ISBN 2-7605-1276-2, 252 pages

Enjeux psychosociaux de la santé Sous la direction de Joseph Josy Lévy, Danielle Maisonneuve, Henriette Bilodeau et al. 2003, ISBN 2-7605-1233-9, 352 pages