Psychische gezondheidszorg op maat: Op weg naar een precieze en persoonlijke psychiatrie [1 ed.] 978-90-368-0858-3, 978-90-368-0859-0 [PDF]

Zitiervorschau

J.C. van der Stel Psychische gezondheidszorg op maat

J.C. van der Stel

Psychische gezondheidszorg op maat Op weg naar een precieze en persoonlijke psychiatrie

Houten 2015

ISBN 978-90-368-0858-3    © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 875 Basisontwerp omslag: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

V

Voorwoord Een man in een groenige overall die met een werkbril op en in opperste concentratie bezig is om twee vloeistoffen met elkaar te mengen. De twee vloeistoffen moeten in exact de juiste verhouding en onder exact de juiste temperatuur bij elkaar gebracht worden. Op de achtergrond een zacht geruis van machines… Precisie. Precisie is een mooi woord. Precisie verwijst naar zorgvuldigheid en naar exactheid. Precisie verwijst ook naar iets wat goed past. Vertaald naar de spreekkamer verwijst het naar psychiatrische zorg die is toegesneden op de unieke kenmerken van de patiënt. De titel van het boek is niet voor niks ‘psychische gezondheidszorg op maat’. Precisie sluit heel goed aan bij het klinisch denken. In de eerste twee hoofdstukken wordt de verbinding gelegd tussen precisie en personalized medicine. De gedachte dat geneeskundige zorg heel nauw moet aansluiten bij de unieke kenmerken en wensen van de patiënt en daarmee ‘persoonlijk’ moet zijn, is niet nieuw. Integendeel. Deze gedachte is zo oud als de geneeskunde. Persoonlijk betekent ook dat de relatie tussen de behandelaar en de patiënt een unieke relatie is en dat de ontmoeting in de spreekkamer alleen echt zinvol kan zijn als zij een persoonlijke ontmoeting is. In de eerste twee hoofdstukken worden het nut en de noodzaak van precisie in de psychiatrie besproken. Gesteld wordt dat de noodzaak voor een grondige herziening van de grondvesten van de psychiatrie wordt geboden doordat er weinig vooruitgang is in de effectiviteit van onze zorg en tegelijkertijd weinig consensus bestaat over elementaire zaken, zoals onze diagnostiek. Het nut van de ‘paradigmaverschuiving’ die precisie in de psychiatrie wellicht teweeg zal brengen, wordt overtuigend besproken. De letter P valt daarbij erg vaak. Die ‘P’ staat dan voor Precisie, Preventie, Proactief, Persoonlijk, Profilering en Prospectief en bestrijkt een reeks van op innovatie en activisme georiënteerde onderwerpen. Precisie in de psychiatrie staat of valt met een revolutie in onze diagnostiek. Jaap van der Stel stelt terecht dat we daarbij veel kunnen leren van onze collega’s elders in de geneeskunde, met name in de oncologie. In de hoofdstukken die volgen worden klinische stadiëring en profilering besproken als model om een meer persoonlijke diagnostiek te ontwikkelen. De opbrengsten van deze nieuwe diagnostiek worden vervolgens gebruikt om de verbinding te maken met herstel als leidend principe voor een psychiatrische zorg die echt zinvol is en waardevol voor onze patiënten. Veranderingen gaan meestal niet vanzelf. De laatste hoofdstukken van het boek gaan in op de organisatie van de zorg en hoe we die zorg zodanig kunnen veranderen dat precisie in de psychiatrie echt verwezenlijkt wordt. Dat is geen geringe opgave. De auteur heeft de gave van het woord en is in staat om ingewikkelde dingen eenvoudig en logisch te laten zijn. Het

VI

Voorwoord

boek leest makkelijk en zal mensen binnen en buiten de psychiatrie inspireren. Van harte aanbevolen! Aartjan T.F. Beekman

hoogleraar Psychiatrie, VUmc en GGZ inGeest, Amsterdam; voorzitter Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)

VII

Inhoud 1  Precies en persoonlijk��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   1 1.1  Kort historisch overzicht �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������    3 1.2  Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus ���������������������������������������������    5 1.3  Psychiatrie kan leren van de somatische geneeskunde �������������������������������������������������������������   8 1.4  Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde���������������������������������������������������������������   9 1.5  P4-geneeskunde ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   21 Het belang van een nieuwe taxonomie���������������������������������������������������������������������������������������������   22 1.6  Literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   28 2  Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   29 2.1  Psychopathologie����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  31 2.2  Innovatie van de psychische gezondheidszorg �����������������������������������������������������������������������������  40 2.3  Klinisch én functioneel herstel �������������������������������������������������������������������������������������������������������������   50 2.4  Transitie en levensloop�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   63 2.5  Geïndividualiseerd én persoonlijk – betekenis van zingeving�������������������������������������������������  73 Literatuur ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  77 3  Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie��������������  81 3.1  Hoofdlijnen en begrippen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   84 3.2  Achtergronden stadiëring en profilering ������������������������������������������������������������������������������������������   88 Stadiëring en profilering – hoe zou het nu al kunnen?����������������������������������������������������������������   93 3.3  3.4  Van symptomen naar functies en disfuncties����������������������������������������������������������������������������������   96 3.5  Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies ������������������������������   98 3.6  Discussie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 Literatuur ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  110 4  Precisie en maatwerk – organiseren van verandering in psychiatrie en

psychische gezondheidszorg����������������������������������������������������������������������������������������������������������   111 4.1  Wat is precisiepsychiatrie? ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  114 4.2  Obstakels voor precisie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   117 4.3  Streven naar precisie: implicaties����������������������������������������������������������������������������������������������������������  127 4.4  Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk������������������������������������������������������  135 Literatuur �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 149 5  Precisiepsychiatrie in de praktijk��������������������������������������������������������������������������������������������������   151 5.1  Samenvatting van de hoofdlijnen ��������������������������������������������������������������������������������������������������������  152 5.2  Gezamenlijk de toekomst organiseren ���������������������������������������������������������������������������������������������� 159

VIII

Inhoud

5.3  Tot slot��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  161 5.4  Appendix: literatuuroverzichten ���������������������������������������������������������������������������������������������������������� 162 Literatuur ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  176

Bijlagen Verantwoording en woord van dank����������������������������������������������������������������������������������������������������������  181 Over de auteur ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 183

IX

Inleiding In dit boek wordt onder de vlag van ‘precisiepsychiatrie’ een lans gebroken voor een psychische gezondheidszorg die echt werk maakt van het ontwikkelen en toepassen van behandelstrategieën die zijn toegesneden op de individuele patiënten of cliënten. Om deze strategieën te kunnen ontwikkelen is er behoefte aan meer kennis van de mechanismen en de determinanten, en de omstandigheden waaronder aandoeningen ontstaan en zich ontwikkelen. In zekere zin zit de psychiatrie of psychische gezondheidszorg in een impasse. Bekeken over een langere periode zijn er in de epidemiologische kerncijfers weinig trends te vinden die duiden op progressie. Het lukt vooralsnog niet om de incidentie en prevalentie van ernstige psychische problematiek terug te dringen. Aangezien de bevolking steeds ouder wordt en (mede daardoor) de schaarste aan financiële middelen toeneemt, is het essentieel dat we in deze sector eerder, beter, goedkoper, en bij meer mensen resultaten boeken. Dit veronderstelt veel meer kennis en kunde dan nu ter beschikking staat én het veronderstelt de actieve betrokkenheid van degenen waar het uiteindelijk om gaat. De afgelopen twee decennia stonden in het teken van evidence-based medicine. In deze benadering worden behandelvormen experimenteel getest en de bevindingen komen terecht in (multidisciplinaire) behandelrichtlijnen. Een beperking hiervan is dat de kennis betrekking heeft op groepen mensen (populaties). Of de aanbevelingen die op basis van deze kennis zijn samengevat in richtlijnen bij individuele patiënten zelf leiden tot gezondheidswinst is vooraf slecht te voorspellen. Precisiepsychiatrie richt de aandacht radicaal op het individu en probeert dat wetenschappelijk te onderbouwen. Een centrale doelstelling van dit boek is de lezer te verduidelijken dat de psychiatrie respectievelijk de psychische gezondheidszorg kan én moet innoveren. In het denken, handelen en organiseren kan een substantiële verbetering optreden. Deels kan dit al met bestaande middelen. Voor een ander deel gaat het erom de onderzoeksprogramma’s aan te passen, evenals de werkwijzen van instellingen en die van beroepsbeoefenaren. Daarbij is het belangrijk ook na te gaan hoe elders in de gezondheidszorg voortgang is geboekt, zoals in de oncologie. Het accent ligt in dit boek op klinisch herstel, maar verbeteringen op dat vlak staan in nauwe samenhang met resultaten op het vlak van functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel. In dit boek wordt de term geestelijke gezondheidszorg vermeden. De term “psychisch” in plaats van “geestelijk” geniet de voorkeur. We spreken ook over psychische functies en psychische klachten. Het woord geest herinnert aan de achterhaalde dichotomie tussen geest en materie. De afkorting GGZ (geestelijke gezondheidszorg) heeft om een andere reden niet de voorkeur: het maskeert dat het in de eerste plaats om gezondheidszorg gaat: zorg die verband houdt met (in dit geval psychisch) lijden en die een grote samenhang heeft met somatische aandoeningen. De ‘GGZ’ staat, ondanks allerlei pogingen dit te veranderen, nog altijd apart van de overige zorgvoorzieningen. Door het werk anders te benoemen verander je dat natuurlijk nauwelijks – maar het helpt wel. De term psychiatrie wordt hier gebruikt als institutionele aanduiding voor specifieke voorzieningen, als aanduiding voor een medische discipline en, in het verlengde daarvan, als aanduiding van specifieke vormen waarin de zorg wordt uitgeoefend. Voorbeelden zijn sociale

X

Inleiding

psychiatrie of kinder- en jeugdpsychiatrie. Uit de context wordt duidelijk in welke betekenis de term wordt gebruikt. Het is verdedigbaar in de psychische zorg in engere zin te spreken over patiënten. Het psychisch lijden staat hier immers centraal en is uitgangspunt voor het handelen. In de brede betekenis is het gebruikelijk – al naar gelang de context – te spreken van cliënten, bewoners, werkers, cursisten, deelnemers of anderszins.

Overzicht van dit boek Het onderliggende idee van dit boek is dat precisie in de psychiatrie en maatwerk in de psychische gezondheidszorg nu deels al mogelijk zijn, ook al ontbreekt er nog veel fundamentele kennis over de aard en de achtergronden van psychische stoornissen. Door beter te focussen op de kenmerken van de betrokkenen, de relationele aspecten meer aandacht te geven, uit te gaan van de zelfregulatieve vermogens van patiënten, door rekening te houden met hun wensen én kritisch te kijken naar de eigen werkwijzen zijn met de beschikbare kennis al betere resultaten mogelijk. Hiernaast, en daar richt dit boek zich in het bijzonder op, is het verstandig de theoretische voorwaarden aan te brengen opdat preciezere werkwijzen – in de diagnostiek, prognostiek, behandeling en preventie – een grotere kans maken zodra de wetenschappelijke kennis die daarvoor nu nog ontbreekt beschikbaar komt. Dit boek heeft een theoretische inslag, maar met een zeer praktisch doel voor ogen: het zo snel mogelijk verminderen van de incidentie en prevalentie van ernstige psychische problematiek. De incidentie kan bijvoorbeeld omlaag door het ontwikkelen en uitvoeren van effectieve preventieprogramma’s; de prevalentie kan verminderen door de duur van de behandeling voordat remissie intreedt, proberen te verkorten en mensen eerder te behandelen. Als dát de centrale doelstelling wordt van psychiatrie en psychische gezondheidszorg is er al veel gewonnen: deze doelstelling wordt dan het criterium waarmee we actuele ontwikkelingen, lopende initiatieven, onderzoeksprogramma’s en de strategieën van bestuurders en managers op waarde kunnen schatten en zo nodig aanpassen.

1

Precies en persoonlijk Samenvatting Hoofdstuk 1 schetst het kader en legt het accent op algemene ontwikkelingen in de geneeskunde. Personalized medicine of precisiegeneeskunde lijkt het nieuwe paradigma te worden. Het wordt in het bijzonder gekenmerkt door explicieter op het individu gericht handelen, beter kunnen voorspellen, een meer preventieve oriëntatie én het accentueren van de participatie van patiënten en alle andere belanghebbenden. Het laatste kan niet louter door ‘meer kennis’ worden bewerkstelligd. Het veronderstelt van de zorgprofessionals en instellingen een proactieve houding om patiënten en hun naasten bij beslissingen in de zorg te betrekken, maar het initiatief ligt uiteindelijk toch bij de burgers zelf: zijn zij bereid en in staat – nog voordat zich een aandoening heeft ontwikkeld – beter voor hun psychisch en lichamelijk welzijn te zorgen en dat van hun naasten? Een belangrijke voorwaarde voor meer precisie is ook een taxonomie van ziekten of stoornissen die niet alleen valide is, maar ook nuttig blijkt te zijn voor het bereiken van de hiervoor genoemde centrale doelstelling.

1.1 Kort historisch overzicht – 3 1.2 Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus – 5 1.3 Psychiatrie kan leren van de somatische geneeskunde – 8 1.4 Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde – 9 1.4.1 Definitie precisiegeneeskunde – 10 1.4.2 Precisie vereist een systeembenadering – 12 1.4.3 Wat zijn de belangrijkste kenmerken van een systeem? – 12 1.4.4 Precisie vereist een perspectief op ontwikkeling – 14 1.4.5 Precisie vereist het oplossen van ‘omgekeerde’ problemen – 15 1.4.6 Precisie vereist de focus richten op het individu – 16

1.5 P4-geneeskunde – 21 1.5.1 Proactief versus reactief – 22

J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0_1, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

1

1.6 Het belang van een nieuwe taxonomie – 22 1.6.1 De noodzaak van een gevalideerde taxonomie – 23 1.6.2 Consequenties voor onderzoek – 25 1.6.3 Brug bouwen tussen onderzoek en praktijk – 26

Literatuur – 28

1.1 • Kort historisch overzicht

3

zz Inleiding

Dit inleidende hoofdstuk beschrijft enkele theoretische noties met betrekking tot de ontwikkeling van personalized medicine ofwel precisiegeneeskunde. Na een kort historisch overzicht wordt ingegaan op de hoofdvraag van dit boek: gezien het feit dat er zo weinig werkelijke vooruitgang plaatsvindt in deze sector, wat kan er worden gedaan om dat te veranderen? Gesteld wordt dat de psychiatrie kan leren van de somatische gezondheidszorg, in het bijzonder de oncologie, en hoe daar wordt gedacht over een preciezere geneeskunde. Dit concept wordt verduidelijkt en de (wetenschapsfilosofische) aspecten ervan besproken. Het hoofdstuk besluit met een uiteenzetting van de wijze waarop een nieuwe taxonomie van ziekte tot stand kan komen en waarom dat zo belangrijk is voor progressie: het kan een brug slaan tussen het wetenschappelijk onderzoek en de praktische zorg. In 7  H. 4 wordt een aantal posities uit dit hoofdstuk nader besproken en toegespitst op de psychiatrie. 1.1 Kort historisch overzicht

In de maatschappelijke benadering van psychische stoornissen kunnen we in de geschiedenis golfbewegingen onderscheiden. In de ene periode ligt het accent op psychopathologie en worden stoornissen benaderd vanuit het perspectief van ziekte en ligt de betrokkenheid van artsen voor de hand. Wanneer de stem van de medici het luidst klinkt worden verklaringen voor de oorzaak van psychopathologie meestal gezocht in natuurlijke, biologische (erfelijke of ‘organische’) fenomenen. De betrokkenen worden veeleer als individu beschouwd en er is aandacht voor verpleging en verzorging en zo mogelijk een therapie. In een andere periode domineert een sociale en culturele benadering. Stoornissen kunnen dan vanuit een religieus perspectief worden gezien als een straf van god, mensen kunnen worden gepercipieerd als ‘bezeten door de duivel’, of als norm- dan wel wetsovertreding, wanneer de blik van politie en justitie overheerst. In het laatste geval ligt het accent op eventuele ordeverstoringen of gaat de aandacht uit naar de (vermeende) rol van mensen met een psychische stoornis bij misdaad. Maar een niet-medische, en in sommige perioden zelfs antimedische benadering (denk aan de antipsychiatrische beweging uit de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw), kan ook samengaan met meer aandacht voor de sociale achtergronden en problemen bij de direct betrokkenen. De aandacht voor psychopathologie is al heel oud: medici hebben er ook in de oudheid oog voor gehad. Daarbij werd bovendien niet, zoals nu het geval is, zo’n duidelijke scheiding aangebracht tussen psychische en lichamelijke klachten en de behandeling daarvan.1 Een lange traditie heeft ook het creëren van voorzieningen voor de opvang van mensen met ernstige psychische stoornissen. We kennen beschrijvingen van gruwelijke misstanden in de Europese dolhuizen, maar al in de vroege Middeleeuwen bestonden er ook humane voorzieningen – zowel in christelijke als islamitische regio’s. De moderne geschiedenis van de psychiatrie begint evenwel rond 1800. Een ijkpunt is de bevrijding van psychiatrische patiënten van hun ketenen in het Parijse Hôpital Bicêtre en de publicaties van Philippe Pinel (1745-1826) en Jean-Étienne Dominique Esquirol (1782-1840). Men begint met een preciezere beschrijving van de kenmerken van de diverse psychische stoornissen en dacht na over therapie. Al begin negentiende eeuw werd geëxperimenteerd met psychologische behandelingen (‘morele therapie’). Omdat geneeskundigen psychische stoornissen in die tijd opvatten als het gevolg van erfelijke maar ook omgevingsinvloeden, dacht men dat educatie en op overtuiging gerichte gesprekken effect zouden kunnen hebben. Deze therapie werkte matig waardoor ook fysieke interventies werden 1

Zie ook: Sadock, Sadock & Ruiz (2009).

1

4

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

bedacht. De musea voor psychiatrie getuigen nog van allerlei in onze ogen zeer onmenselijke of gewelddadige behandelmethoden waarmee men bizar of agressief gedrag wilde bedwingen. Pas in de twintigste eeuw wordt serieus geëxperimenteerd met biomedische (vooral farmaceutische) interventies. Deze hadden bij een kleine groep patiënten een positief effect, maar lieten bij elkaar genomen toch vooral teleurstellende resultaten zien. Na de Tweede Wereldoorlog veranderde dat, wanneer een reeks psychoactieve stoffen wordt ontdekt die wel degelijk werkzaam waren bij grote groepen patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie, een ernstige depressie of angststoornis, of een bipolaire stoornis. Deels worden deze middelen nog steeds gebruikt, al is – mede om markttechnische redenen – vaak gezocht naar varianten. De komst van de antipsychotica heeft er in korte tijd toe geleid dat veel patiënten ambulant behandeld konden worden. De hoogtij van de psychiatrische ziekenhuizen, die vooral ook een asielfunctie hadden, was daarmee voorgoed voorbij. Het leidde tot een proces waarin stap voor stap – in het ene land (Verenigde Staten, Italië) radicaler dan het andere (Nederland) – grote ziekenhuizen werden gesloten en ambulante zorg, gekoppeld aan voorzieningen voor wonen en werken (rehabilitatie), werden opgericht. Dit proces is nog steeds niet voltooid. Belangrijk hierbij waren de mede door cliënten gedreven stromingen tegen de te sterk of de te eenzijdig op ‘ziekte’ of ‘stoornis’ gerichte opvattingen van psychiaters en klinisch psychologen. Het idee dat ‘mensen meer zijn dan hun aandoening’ is op zichzelf niet zo bijzonder, maar de praktische vertaling ervan in het stelsel van voorzieningen voor psychische gezondheidszorg en aanpalende voorzieningen is toch nog vrij recent. Dat geldt ook voor de beweging waarin cliënten of patiënten2 proberen daadwerkelijk invloed uit te oefenen op het beleid en de werkwijzen van de instellingen en beroepsbeoefenaren. Deels hebben zij als ‘ervaringsdeskundige’ ook een formele functie in de zorgverlening of bij de beleidsvorming. In de laatste 150 jaar schommelt de psychiatrie tussen twee polen: de ene pool legt vooral het accent op de biologische achtergronden en kenmerken, de andere juist op de sociale en culturele aspecten. De Duitse medicus Wilhelm Griesinger (1817-1868) was een van de eersten die alle psychische stoornissen aanduidde als ‘hersenziekten’ en daarom de psychiatrie als een medische discipline zag. De Amerikaanse psychiater Adolf Meyer (1866-1950) legde juist het accent op de sociale aspecten, introduceerde psychosociale behandelingen en vond – wat nu weer actueel is – dat patiënten zo veel mogelijk in hun eigen omgeving behandeld moeten worden. Invloedrijk tot op de dag van vandaag is het denken van de eveneens Amerikaanse psychiater George Engel (1913-1999). Hij bepleitte, vanuit een systemische denkwijze, de biopsychosociale benadering van ziekte en keerde zich tegen de eenzijdige biomedische benadering die is gefixeerd op de behandeling van ziekten of daaraan gerelateerde symptomen. Oog voor de psychosociale context ervan ontbreekt veelal.3 Engel stelde voor om te kijken naar verschillende niveaus, vanuit het perspectief van diverse disciplines en gericht op de complexiteit van de problematiek. Het maakte hem niet uit of er sprake is van diabetes, schizofrenie of kanker: in alle gevallen is een biopsychosociale benadering op zijn plaats, zeker als de problemen ernstig zijn en/of lang duren. Ook al zien we in de praktijk allerlei tekortkomingen, toch kunnen we stellen dat de biopsychosociale benadering nu nog een belangrijk uitgangspunt is van de opleidingen voor psychiaters en verpleegkundigen, of de andere professionals die later gaan werken in de psychische gezondheidszorg. Vooral sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw ontwikkelde zich een breed spectrum van behandelmethoden. Naast het gebruik van nieuwe geneesmiddelen kwamen er allerlei 2 3

De termen patiënt, cliënt, bewoner, deelnemer of anderszins wisselen in de praktijk regelmatig stuivertje met elkaar. Zie: Engel (1977); Frankel, Quill & McDaniel (2003).

1.2 • Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus

5

psychotherapeutische en psychosociale interventies waaraan inzichten vanuit de psychologie een belangrijke bijdrage leverden. Maar werkten deze methoden ook? Dit is een vraag die algemeen is voor de geneeskunde of ruimer opgevat de gezondheidszorg. Onder de vlag van evidence-based medicine zijn de laatste twee decennia talloze medische handelingen op een steeds accuratere manier experimenteel onderzocht. Vervolgens zijn de uitkomsten daarvan bijeengebracht en gebruikt als belangrijkste input voor behandelaanbevelingen en richtlijnen. Het belangrijkste nadeel van deze werkwijze is pas recent aan het licht gekomen: de uitspraken hebben betrekking op groepen patiënten – en wat voor de groep gemiddeld genomen positief werkt hoeft voor een afzonderlijk individu niet op te gaan. 1.2 Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus

Wie de psychische gezondheidszorg of de psychiatrie jarenlang van dichtbij meemaakt kan zich niet aan de indruk onttrekken dat er voortdurend merkbare verbeteringen worden aangebracht. De bejegening van patiënten is gehumaniseerd; de direct betrokkenen worden beter dan voorheen voorbereid of ondersteund op een zo zelfstandig mogelijk leven; en de focus op herstel is meer dan een ideologische discussie over centrale doelen en dominante attitudes. Ook is het repertoire aan ‘bewezen effectieve’ therapieën toegenomen en worden ineffectieve of zelfs schadelijke behandelmethoden steeds minder gebruikt. Toch zijn al deze verbeteringen niet merkbaar in klinisch-epidemiologische tijdreeksen waarin wordt beschreven hoe de incidentie en prevalentie van ernstige psychische aandoeningen zich over een langere periode hebben ontwikkeld. In de moderne geneeskunde kan op verschillende terreinen op dat vlak vaak wel stelselmatig progressie worden getoond. De vraag is daarmee: bevindt de psychiatrie zich in een impasse of, zo men wil, een crisis? Dat er, gelet op epidemiologische kerncijfers, ondanks toename van de kennis, het opleidingsniveau, humanere behandelingen en de beschikbaarheid van forse budgetten voor psychische hulp de afgelopen decennia in deze sector niet of nauwelijks een aantoonbare progressie heeft plaatsgevonden, heeft te maken met een aantal factoren. In de eerste plaats is de aanwas van psychische stoornissen een autonoom proces dat losstaat van professioneel handelen. Verder is er beperkt kennis van de mechanismen van het ontstaan en beloop van psychische stoornissen. Deze aandoeningen zijn gerelateerd aan de structuur en werking van de hersenen, een complex orgaan waar we nog te weinig van weten om bij verstoringen effectief op te kunnen treden. Een extra beperking is dat veel psychische aandoeningen een lange aanlooptijd hebben voordat ze – in het bijzonder tussen het 15e en 25e levensjaar – manifest worden. Dit geldt bijvoorbeeld voor schizofrenie, bipolaire stoornis, depressie of alcoholisme. En daarbij is de kennis omtrent het vroegtijdig signaleren van een atypische ontwikkeling nog heel beperkt. De psychiatrie en de klinische psychologie beschikken over ‘bewezen effectieve’ therapieën. Maar dat betekent niet dat iedereen die zo’n behandeling (medicatie, psychotherapie of anderszins) ontvangt daar positief op reageert en/of weinig bijwerkingen ervaart. Een probleem dat overigens de gehele geneeskunde aangaat. Dat geldt ook voor de vraag of patiënten bereid en in staat zijn zich aan de behandelvoorschriften te houden en/of actief meewerken aan het behandelprogramma. In ieder geval geldt voor de meeste ernstige psychische stoornissen dat ‘genezing’ door de meeste experts als onmogelijk wordt gehouden. De wat bredere term ‘herstel’ is daarom beter omdat deze ook allerlei vormen van stabilisatie omvat. De term herstel heeft nog een belangrijk voordeel: het fungeert ook als paraplu voor diverse vormen van herstel: klinisch, functioneel, maatschappelijk én persoonlijk herstel. Deze vier vormen zijn niet

1

6

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

losstaand, ze kunnen elkaar positief beïnvloeden. Alleen het klinisch herstel wordt doorgaans onder genezing gerangschikt. Een indicator van een crisis in de psychiatrie is het gebrek aan overeenstemming over fundamentele concepten, uitgangspunten en perspectieven. De voorbereiding en de komst van de DSM-5 hebben dit niet verbeterd maar mogelijk duidelijker aan het licht gebracht. In geen enkele medische discipline bestaat zoveel onenigheid, onzekerheid en gebrek aan wetenschappelijk fundament. De DSM heeft overigens haar oorspronkelijke doel allang bereikt: er is een gemeenschappelijke taal en een geordende indeling van syndromen. Maar het is ook nodig stil te staan bij de beperkingen ervan. zz Consensus vormen

De DSM-5 is als taxonomie (ordening) van syndromen wellicht het maximaal haalbare.4 Betrouwbaarder kan het nauwelijks worden, en klinisch niet-valide zullen de categorieën in deze context ook wel blijven. Het classificatiesysteem helpt bij de onderlinge communicatie en de financiële vergoeding. Maar als het hierbij blijft hindert het de wetenschap, schaadt het de zorg en benadeelt het mensen met een (dreigende) psychische stoornis. Het is op zichzelf niet moeilijk om een alternatief te bedenken. Wel is het lastig om het te concretiseren en in praktijk te brengen – zoiets duurt decennia. Maar het kan én het moet. En het wordt ook een stuk eenvoudiger als er over een paar uitgangspunten overeenstemming bestaat. In een verdeelde discipline of, ruimer opgevat, sector (tenslotte werken er meerdere disciplines in de psychische gezondheidszorg), is dat niet eenvoudig. Er is een aantal punten te benoemen waarop overeenstemming bereikt kan worden. Er worden er nu drie genoemd, maar er zijn er uiteraard meer. In de eerste plaats is er behoefte aan een proactieve psychiatrie. Om die reden hebben we een taxonomie nodig die de psychiatrie in staat stelt proactief te handelen: niet afwachtend maar vroegtijdig. Een taxonomisch classificatiesysteem dat op basis van symptomen de diverse psychische stoornissen slechts in een betrekkelijk ‘eindstadium’ oppervlakkig beschrijft, helpt daar beslist niet bij. In de tweede plaats is er behoefte aan een preciezere psychiatrie. We hebben een gepersonaliseerde psychiatrie nodig die, uitgaande van de kenmerken van dit individu, een behandeling op maat voorstelt. Dat de beschikbare ‘standaardbehandelingen’ daarvoor onvoldoende zijn toegerust, is bekend. Dat geldt ook voor de bevinding dat de uitkomsten van RCT’s (gerandomiseerde en gecontroleerde praktijkproeven) en de meta-analyses die daarop worden uitgevoerd, zelden aantonen dat een behandeling voor iedereen, laat staan met eenzelfde effectgrootte werkt. Belangrijker is dat gepersonaliseerde psychiatrie zich moet losmaken van het denken in populaties – een precieze psychiatrie vertrekt vanuit kennis over het individu, en generaliseert pas als individuen heel veel met elkaar gemeenschappelijk hebben. Dit heeft consequenties voor de manier waarop een toekomstig taxonomisch systeem moet worden ingericht. De DSM zet de wereld echter op zijn kop: uitspraken over individuen zijn een afgeleide van algemene, door consensus tot stand gekomen populaties, ofwel groepen. Dat op zulke categorieën gebaseerde klinische onderzoekingen relatief lage effectgroottes laten zien laat zich raden, zeker als de onderzoekspopulatie bestaat uit mensen die zich al in een gevorderd stadium van een atypische ontwikkeling bevinden. Een precieze psychiatrie lukt echter slechts door het vergaren van heel veel data, exacte wetenschappelijke modellen, samenwerking met andere disciplines (zoals de systeembiologie) en met een focus op het achterhalen van mechanismen. Wellicht verschuilen zich achter de uiterst grove categorie ‘schizofrenie’ wel dertig verschillende aandoeningen. Sommige daarvan 4

Zie voor de Nederlandse editie: American Psychiatric Association; Hengeveld, M.W. (red.) (2013).

1.2 • Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus

7

hebben wellicht meer gemeen met een bepaalde vorm van epilepsie, een stoornis van de immuunfunctie of wat dan ook. Van de oncologie kunnen we leren dat kanker of borstkanker ‘niet bestaat’, althans niet als één ziekte.5 Zo zijn er bijvoorbeeld verschillende typen borstkanker te onderscheiden, zoals die met een mutatie van het BRCA-gen. In de derde plaats is er behoefte aan een conceptuele brug tussen de wetenschap en de zorgpraktijk. Een taxonomie die slechts ziekten beschrijft aan de hand van de uiterlijke kenmerken en beloopskenmerken (ernst, duur) is op negentiende-eeuws denken gebaseerd. We hebben behoefte aan categorieën die tot stand zijn gekomen door verantwoorde wetenschappelijke generalisaties van reëel bestaande mensen, en die tezamen bijdragen aan de bouw van een begaanbare brug tussen wetenschap en de psychische zorg. Categorieën moeten geschikt zijn om nieuwe wetenschappelijke gegevens mee te verzamelen én om met de bevindingen daarvan de categorieën aan te scherpen. Zorginstellingen en beroepsbeoefenaren moeten de categorieën kunnen gebruiken om reële diagnoses te kunnen stellen, betrouwbare prognoses te kunnen maken én om op de individuele patiënt toegesneden behandelingen te kunnen uitvoeren met een grotere kans van slagen dan nu het geval is. Bij voorkeur helpen de categorieën ook om vroegtijdiger te kunnen handelen, nog voordat symptomen manifest worden – iets wat in de somatische geneeskunde steeds gebeurt. Een veel geuite vrees is dat zo’n benadering de psychiatrie te veel ‘biologisch’ maakt. Deze zorg is niet terecht. Vanzelfsprekend gaat het in de psychiatrie om meer dan moleculen, cellen en hersencircuits. Het gaat in de eerste plaats om menselijk lijden en om de betekenis die dat heeft voor de direct betrokkenen en hun naasten. Maar dat is niet uniek voor psychische stoornissen. Het is een fundamenteel aspect van het menselijk bestaan en is daarmee ook relevant voor de somatische zorg. We hebben behoefte aan data over processen op alle niveaus, bio-psycho-sociaal-cultureel, dus ook over zingeving en (persoonlijke) waarden. Niveaus overslaan, of prioriteren, helpt niet bij de zoektocht naar mechanismen die meerdere niveaus omvatten en/of zich tussen niveaus voltrekken. En interacties met items in de omgeving van de betrokkenen maken daar deel van uit. Dat nu nog nauwelijks de vruchten van de talloze relevante neurobiologische en andere studies kunnen worden geplukt, heeft vooral te maken met de gescheiden werelden waarin wetenschappelijk onderzoekers én de in de praktijk werkzame psychiaters en de andere disciplines functioneren. Pas als er een voor beide partijen valide taxonomie ontstaat, kunnen beide werelden van elkaars data en inzichten gebruikmaken. Eén ding moet duidelijk zijn: psychiaters en hun organisaties zijn niet in staat op eigen houtje zo’n nieuwe taxonomie tot stand te brengen. Samenwerking tussen diverse disciplines, in het bijzonder psychologen maar ook verpleegkundigen en sociaal werkers, én wetenschappers respectievelijk grote consortia van wetenschappelijke instituten, is hiervoor vereist. Als ‘afgeleide’ kan in de toekomst een DSM-X blijven bestaan, als eerste hulpmiddel bij het maken van onderscheidingen ten behoeve van de registratie, financiering of communicatie. Een voorwaarde is wel dat de wetenschappelijke grondslag op orde is. Het is overigens niet terecht om te denken dat de DSM-5 een heel ‘achterlijk’ systeem is. De ICD (het internationale classificatiesysteem van ziekten), die alle aandoeningen of ziekten classificeert, treft dezelfde kritiek. Kortom, de psychiatrie zou op het gebied van innovatie met andere disciplines kunnen optrekken, zoals de oncologen dit al gewoon zijn te doen.

5

Zie over de heterogeniteit van kanker en de oorzaken daarvan: Meacham & Morrison (2013) en Burrell, R.A. et al. (2013). Over de heterogeniteit bij borstkanker: Baird & Caldas (2013).

1

8

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

1.3 Psychiatrie kan leren van de somatische geneeskunde

Elk jaar heeft meer dan een derde van de bevolking in Europa te maken met een psychische stoornis. Slechts een derde daarvan ontvangt hulp. En bij een nog kleiner deel leidt die tot een positief resultaat (zie ook 7 H. 2). Dit laatste heeft tal van oorzaken, bijvoorbeeld omdat er geen goede match bestaat tussen de diverse evidence-based behandelstrategieën en de bijzondere kenmerken van de betrokken patiënt of cliënt. De psychiatrie is niet precies genoeg. Het gaat hier over de psychiatrie als medische discipline en als aanduiding van een sector (psychische gezondheidszorg). Het is belangrijk dat de psychiatrie lering trekt uit de prestaties in de somatische gezondheidszorg, in het bijzonder de oncologie. Oncologen zien kanker als een ‘ontwikkelingsziekte’ en hebben het verloop in stadia aangegrepen om stadiëringssystemen te ontwikkelen. Het stadium waarin een bepaalde vorm van kanker zich bevindt, werd bepalend voor de behandelstrategie. Als nadere specificatie wordt vervolgens gezocht naar een individuele profilering van de aandoening in kwestie van de algemene toestand van de patiënt. Daardoor kan steeds beter individuspecifiek worden behandeld. En dat loont: de oncologie kan statistisch bewijzen dat er in decennia werkelijk vooruitgang is geboekt. Kanker blijft een zeer ernstig medisch probleem. Toch zijn de kansen op klinisch herstel en overleving van diverse vormen van kanker aanzienlijk verbeterd.6 Vooral door vroegtijdig te handelen. En daar komt bij: door de resultaten is het stigma verminderd en is de samenleving bereid veel in de kankerzorg te investeren – historisch is dat niet altijd zo geweest. 7 H. 3 gaat in op de vraag of en hoe stadiëring in de psychiatrie kan worden gerealiseerd. De psychiatrie loopt in vergelijking met andere medische disciplines achter. Niet alleen omdat men nog steeds gebruikmaakt van een niet-valide, en klinisch beperkt nuttig, classificatiesysteem, maar ook omdat er nog steeds niet op grote schaal effectief gebruik kan worden gemaakt van de bulk aan neurobiologische en neuropsychologische kennis. Zeker, er zijn evidence-based richtlijnen, maar deze richten zich op veel te grove typeringen van groepen patiënten. Mensen verschillen op biologisch, psychologisch en in sociaal en cultureel vlak enorm van elkaar. Het verbaast dan ook niet dat behandelstrategieën slechts bij een minderheid direct een blijvende verbetering laten zien. One size fits all is zeker in de psychiatrie weinig succesvol. Bij gebrek aan wetenschappelijke kennis is trial and error de regel. Om dat een beetje tegen te gaan neemt men in de psychische zorg, om in Engelse termen te blijven, een toevlucht tot stepped care ofschoon matched care meer voor de hand zou liggen. Om vooruitgang te boeken is het noodzakelijk te beseffen dat mensen op cruciale punten van elkaar verschillen. Deze verschillen zijn zo fundamenteel dat je voor groepen patiënten slechts globale richtlijnen kunt opstellen. Voor betere resultaten ontbreekt nu het wetenschappelijk fundament. Vijftig, zestig jaar geleden stelde de oncologie weinig voor.7 Aan kanker ging men bijna zeker dood – je mocht het woord niet eens gebruiken. Dat er nu zo veel aandacht voor is, is het gevolg van verstandig beleid: veel onderzoek, resultaten boeken en uitventen, proberen zo vroeg mogelijk te handelen en onderling goed samenwerken, bij voorkeur ook internationaal.8 De oncologie en de kankeronderzoekers hebben, in de Verenigde Staten maar ook in Nederland, hun inmiddels aanzienlijke budgetten ‘zelf verdiend’. De successen waren bovendien de beste remedie om het stigma rondom kanker te beperken.

6 7 8

Zo daalde de afgelopen twintig jaar in de Verenigde Staten het aantal mensen dat overleed aan kanker met twintig procent. Zie: Siegel et al. (2014). Een indrukwekkende beschrijving van de geschiedenis van de oncologie is te vinden in: Mukherjee (2010). Een al weer wat ouder overzicht van de progressie van de oncologie in de VS is samengesteld door Petrelli et al. (2009).

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

9

Psychische aandoeningen zijn natuurlijk maar beperkt vergelijkbaar met vormen van kanker. Maar je kunt van de geschiedenis van de kankerzorg en het moderne kankeronderzoek wel veel leren. Twee lessen staan hierbij centraal: 55 Focus op het ontwikkelingskarakter van de aandoening en probeer zo vroeg mogelijk te handelen – voordat de aandoening zich uitbreidt of verspreidt. Dit kan met bestaande kennis nu al beter worden georganiseerd. Ook de psychische jeugdzorg zou veel meer in de belangstelling moeten staan. Focus daarbij ook op het systeemkarakter van de problematiek. Dit impliceert de integratie van de kennis die over de verschillende systeemniveaus beschikbaar is. 55 Benader elk geval als uniek, maak een zo exact mogelijk profiel van de karakteristieken, en zoek naar een behandelstrategie die voor dit individu in deze situatie de grootste kans geeft op succes. Om dat te kunnen, om precisiepsychiatrie te kunnen bedrijven, is veel kennis nodig, in het bijzonder kennis over ziektemechanismen. En om mechanismen op te sporen zijn naast goede theorieën en hypothesen, ontstellend veel data nodig. Dat vereist wereldwijde samenwerking en standaardisatie van dataverzamelingstechnieken. Resultaten boeken vereist tijd én geld. Dit laatste wordt nu eerder minder dan meer. En meer geld komt waarschijnlijk pas beschikbaar na aantoonbare resultaten. De opgave voor de psychische gezondheidszorg is om zichzelf met de huidige middelen, net als Baron von Münchhausen, aan de eigen haren uit het moeras te trekken.9 1.4 Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

De geneeskunde, en daarmee ook de psychiatrie, staat aan de vooravond van een nieuwe benadering die in potentie het landschap van ziekte en gezondheid ingrijpend kan veranderen. Paradigma’s10 laten zich weliswaar nooit vooraf aankondigen, in zoverre kunnen we pas achteraf vaststellen of er hier inderdaad sprake van is geweest. Maar de voortekenen zijn gunstig. In elk geval zijn er diverse concepten ontwikkeld die op enige afstand – soms met iets andere woorden – min of meer aan elkaar verwant zijn. Het gaat om precisiegeneeskunde of gepersonaliseerde geneeskunde. Precisiegeneeskunde of (hier gebruikt als synoniem) gepersonaliseerde of geïndividualiseerde geneeskunde, is de aanduiding voor de benadering in de geneeskunde waarin de individuele kenmerken van elke patiënt centraal staan.11 Een vergelijkbaar concept met een meer ‘activistische’ ondertoon is de P4-geneeskunde (zie 7  par. 1.5). Op de achtergrond van deze ontwikkeling speelt de systeembiologie, of ruimer opgevat de systeembenadering (met aandacht voor alle relevante niveaus, en aandacht voor interactie met items in de omgeving) een belangrijke rol. Dit gebeurt samen met nieuwe moleculair biologische wetenschappen die in hun naam allemaal eindigen op -omics (zie onder meer 7 H. 4 voor een toelichting). Zonder omvangrijke (longitudinale) databestanden voor onderzoek blijven deze nieuwe denkwijzen niet meer dan een belofte, dus ook nieuwe ideeën over dataverzameling en -analyse (informatica en wiskundige expertise) spelen daarbij een essentiële rol. Bij die databestanden 9

Zie over de vergelijking van kanker met depressie wat betreft onderzoek en onderzoeksgelden: Ledford (2014). 10 Het idee van paradigmaverschuivingen is afkomstig van de wetenschapsfilosoof Thomas Kuhn, zie: Kuhn (19962/1970). 11 Zie over gepersonaliseerde geneeskunde: Godman et al. (2013). Een vergelijkbaar concept met een meer ‘activistische’ ondertoon is de P4-geneeskunde (zie 7 par. 1.5 in dit boek).

1

10

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

(big data) gaat het niet alleen om het herkennen van patronen in populaties, maar in essentie om geïndividualiseerde bestanden die, behalve actuele gegevens, in het bijzonder ook gegevens bevatten over de levensloop. Het idee is dat in de toekomst iedereen beschikt over een quantified self, en voor de effectiviteit van behandelingen in hoge mate ook zijn of haar eigen ‘controle’ vormt. Maar het staat of valt bij de actieve deelname van burgers aan de totstandkoming van dit virtuele zelf. Onlosmakelijk verbonden met deze ontwikkeling in de geneeskunde is een fundamentele herziening van het denken over taxonomische classificatie. Dit wordt opgevat als een voorwaarde om te komen tot effectievere gezondheidszorg, en daarmee tot een betere gezondheidstoestand van de bevolking. Belangrijke ontwikkelingen in de geneeskunde zijn in de afgelopen decennia verbonden aan de oncologie. Niet alleen in termen van behaalde klinische resultaten, maar ook in conceptuele zin. Het heeft er in ieder geval toe geleid dat kanker (zoals gezegd: geen ziekte, maar een verzamelaanduiding voor een reeks aandoeningen) inmiddels wordt gezien als een in theoretische zin ‘opgelost’ vraagstuk. Het is slechts een kwestie van geld en tijd totdat het merendeel van de patiënten met kanker effectief behandeld kan worden – mogelijk neemt zelfs het aantal gevallen van genezing aanmerkelijk toe. De oncologie staat in de voorhoede wat betreft de ontwikkeling van gepersonaliseerde geneeskunde.12 1.4.1 Definitie precisiegeneeskunde

Precisie in de geneeskunde is in essentie wat artsen en aanpalende disciplines altijd al hebben gewild en zo mogelijk hebben nagestreefd: zich zo goed mogelijk verdiepen in de achtergronden van de patiënt of cliënt in kwestie om vervolgens hem of haar zodanig te behandelen dat deze er zo veel als mogelijk op vooruitgaat. In zoverre is de uitdrukking ‘nieuw paradigma’ een verkeerde. Gepersonaliseerde geneeskunde is zo oud als de geneeskunde zelf. Artsen is in het verleden vaak verweten dat ze zich te veel ‘verloren’ in de unieke kenmerken van de patiënt. De komst van de evidence-based medicine, talloze richtlijnen, taxonomische systemen en wat al niet, was bedoeld om artsen en overige disciplines juist meer te focussen op de kenmerken die een populatie patiënten met elkaar deelt. De introductie van standaardbehandelingen werd gepresenteerd als een innovatie en was dat aanvankelijk ook. Precisiegeneeskunde veronderstelt een juiste, op de persoon gerichte attitude (in zekere zin ook: ‘de ziekte of de stoornis voorbij’). Maar louter met intenties of met een beroep op ervaring en intuïtie valt geen precisie te bereiken. Precisiegeneeskunde en dus ook precisiepsychiatrie (meer hierover in 7 H. 4) is goed beschouwd hightech en op big data gebaseerde geneeskunde, die hoogopgeleide medewerkers veronderstelt. Wanneer we dit tijdperk zijn ingetreden zullen medici en aanpalende disciplines in veel opzichten nog steeds doen denken aan de werkhouding en methoden van de oude Griekse en Romeinse geneesheren. Maar op essentiële onderdelen zullen ze een radicaal andere strategie volgen en ongetwijfeld veel betere resultaten boeken. Preciesiegeneeskunde Precisiegeneeskunde kunnen we in uitgebreide vorm definiëren als: het zo exact mogelijk inspelen op de achtergronden en kenmerken van de individuele patiënt en zijn of haar aandoening en omstandigheden, door gebruik te maken van een zo omvangrijk mogelijke (bij voorkeur longitudinaal opgebouwde) dataset over de patiënt (en zo mogelijk familieleden), opdat de voor dit individu beste behandelstrategie (met de meest gunstige

12 Inleidend artikel over gepersonaliseerde oncologie: Kalia (2013).

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

11

prognose) kan worden geselecteerd, met de patiënt kan worden besproken en kan worden uitgevoerd. En beknopter gedefinieerd als: Het zodanig beoefenen van geneeskunde dat voor de individuele patiënt het maximaal haalbare resultaat wordt behaald.

Deze definities bevatten kritiek op de betrekkelijk recente beweging gericht op evidence-based medicine. Deze is immers gericht op het selecteren en propageren van gestandaardiseerde behandelingen die bij populaties patiënten zijn getest. Deze beweging heeft in ruim vijftien jaar grote schoonmaak gehouden in de geneeskunde door allerlei ineffectieve behandelingen (zij het ineffectief op groepsniveau) aan de tand te voelen. Ook psychiatrische en psychologische of psychotherapeutische behandelingen zijn uitvoerig getest in steeds beter opgezette RCT’s en de resultaten ervan zijn beoordeeld in meta-analyses (zie ook 7 par. 3.4). Voor de psychiatrie zijn de uitkomsten verwerkt in richtlijnen. Op groepsniveau zijn klinisch significante verschillen gevonden tussen diverse behandelingen die wel en niet de moeite waard zijn, maar vaker zijn de verschillen tussen groepseffecten vrij gering. Er zijn bijvoorbeeld oneindig veel tests gedaan met antipsychotica en de uitkomsten hebben gediend als basis voor menig richtlijn of anderszins. Maar in de praktijk spelen uitkomsten van dit soort experimenten toch een betrekkelijk geringe rol, en wordt in de dagelijkse praktijk met de patiënt ‘geëxperimenteerd’ welk medicijn het beste aanslaat. En ook dan blijft de noodzaak tot switchen eerder regel dan uitzondering. Vanuit het perspectief van precisiegeneeskunde is er overigens niets op tegen om RCT’s te houden. De beperkingen hebben betrekking op de vraag of de uitkomsten valide zijn voor de individuele patiënt. En de praktijk heeft inmiddels geleerd dat dit in de psychiatrie in diverse opzichten minder vaak is dan gedacht. Men kan een beslissingsmodel ontwikkelen en verantwoorden uitgaande van de uitkomsten van RCT’s en meta-analyses over het effect van de diverse antipsychotica. Maar de daarmee bereikte klinische resultaten zijn waarschijnlijk niet zo veel beter dan wanneer psychiaters (wat ze trouwens in de praktijk ook meestal doen) ‘naar bevind van zaken’ een medicijn selecteren en aan de patiënt voorstellen. En echt nieuwe middelen komen zelden meer op de markt. Dit bezwaar geldt ook voor behandelvormen die – op groepsniveau – als ineffectief zijn afgewezen en om die reden niet zijn terechtgekomen in richtlijnen. Het komt zelden voor dat een behandeling voor alle proefpersonen negatief wordt getest (of bij alle proefpersonen onaanvaardbare bijwerkingen geeft). Vanuit het perspectief van een individuele patiënt kan het echter zo zijn dat er ten onrechte medicijnen of andersoortige therapieën zijn afgewezen. Dit impliceert dat – uitgaande van het adagium van precisiegeneeskunde dat het individu het uitgangspunt is – alleen tests die een individuele validiteit hebben werkelijk relevant zijn. Dat dit praktisch (nog) niet haalbaar is, is duidelijk. Maar goed beschouwd vinden in de zorg dagelijks, in groten getale, N = 1-experimenten plaats, zij het vaak niet systematisch en gebaseerd op traditie of zelfs op onkunde. De psychische gezondheidszorg kunnen we opvatten als een zeer omvangrijke experimentele conditie, waarbij weliswaar heel veel variabelen niet zijn gecontroleerd en er zeer veel bias of ruis voorkomt. Maar in beginsel vormen de dagelijkse ervaringen in de zorg een schat aan data, die nog maar heel beperkt wordt geëxploiteerd. We staan voor de opgave een begaanbare brug te slaan tussen de systematische werkwijzen van wetenschappers en de praktische inslag en resultaten van hulpverleners.

1

12

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

1.4.2 Precisie vereist een systeembenadering

Het bedrijven van precisiegeneeskunde vereist een benadering van de werkelijkheid als een systeem van systemen. De systeembiologie is in dat verband de belangrijkste basiswetenschap. Het is echter niet alleen een kwestie van verzamelen en analyseren van data en op basis daarvan ontwikkelen van nieuwe hypothesen en modellen. De complexiteit van de onderneming vergt ook een stevige (wetenschaps)filosofische grondslag. Een goed doordacht en consistent netwerk van metatheoretische concepten, dat congruent is aan de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, kan helpen reductionisme te voorkomen en integratie en synthese van kennis te bevorderen. Een goede aanzet hiertoe is van Wolkenhauer e.a. (2013).13 In hun benadering, die sterke overeenkomsten heeft met het werk van de wetenschapsfilosoof en systeemdenker Mario Bunge14, staat de integratie van kennis (en disciplines), overeenkomstig de complexiteit en de gelaagdheid van systemen, centraal. 1.4.3 Wat zijn de belangrijkste kenmerken van een systeem?

Het wetenschappelijk of praktisch benaderen van de werkelijkheid als een systeem is noodzakelijk. Alles is een systeem of een onderdeel van een systeem. Een systeem is een verzameling van onderdelen, heeft een omgeving (en dus een begrenzing), een structuur én wordt gekenmerkt door mechanismen (de processen waardoor het systeem werkt en zich ontwikkelt). De relaties tussen de onderdelen vormen de interne structuur. De externe structuur betreft de relaties tussen onderdelen in het systeem met items of subsystemen buiten het systeem.15 De externe structuur markeert de systeemgrens. Het is belangrijk om vast te stellen dat behoudens het universum elk systeem een omgeving heeft waarmee systeemprocessen op enige wijze interacteren. De omgeving is daarmee een wezenlijk aspect van het systeem. Een abstractie van (invloeden vanuit of beïnvloedingen van) de omgeving leidt onmiskenbaar tot kennisverlies. Om de functies van een systeem te verklaren en het gedrag van een systeem te kunnen voorspellen (wat een systeem kan of doet) is het noodzakelijk de mechanismen ervan op het spoor te komen. Kennis van mechanismen is het goud, omdat het – rekening houdend met de omstandigheden waarin het systeem (of een onderdeel daarvan) zich bevindt, dat wil zeggen de determinanten ervan – de beste uitgangssituatie verschaft om de werking van een systeem (eventueel nadat het is verstoord) te beïnvloeden. Elk systeem kent ten minste twee niveaus: dat van de onderdelen en dat van het systeem in zijn geheel. Meestal kunnen er meer (sub)niveaus worden onderscheiden. Niveaus onderscheiden zich van elkaar doordat op elk niveau processen optreden die slechts voor een deel herleid kunnen worden tot die op een lager of hoger niveau. De processen die kenmerkend zijn voor het resultaat van een systeem (of subsysteem) – dat wat het systeem kan of doet – noemen we functies. Een uitvloeisel van de systeembenadering betreft de biopsychosociale benadering. 13 Zie voor een verheldering van de betekenis van de systeembiologie voor de psychiatrie: Tretter et al. (eds.) (2010). Systems biology in psychiatric research. From high-throughput data to mathematical modeling. Weinheim: Wiley-Blackwell. 14 Zie ook het tweede proefschrift van de auteur van dit boek dat op het werk van Mario Bunge is gebaseerd: Van der Stel (2009). 15 Het begrip netwerk wordt hier vermeden omdat het verwarring oproept. Het wordt gebruikt als aanduiding van een systeem, of systeem van systemen, én als aanduiding van de structuur van een systeem of systeem van systemen. Het is verstandig de netwerkstructuur van een systeem op te vatten als een kenmerk ervan.

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

13

Het stelt dat de problemen waarmee mensen in de (psychische) gezondheidszorg kampen betrekking hebben op processen op biologisch, psychisch en sociaal niveau. Een reductie van hun problemen naar één niveau doet de werkelijkheid tekort. Ook in de praktische zorg moet aan alle drie aspecten aandacht worden gegeven. Het verschijnsel dat op hogere niveaus van een systeem of in een volgende fase van een ontwikkelingsproces nieuwe eigenschappen optreden (en oude verdwijnen) heet emergentie (het omgekeerde proces, submergentie, treedt bijvoorbeeld op wanneer een systeem degenereert). Voorbeeld is het molecuul water dat bestaat uit twee waterstofatomen en een zuurstofatoom; de samenstellende delen hebben eigenschappen die voor een deel wel en een deel niet zijn te herkennen in dat van het watermolecuul. Ander voorbeeld betreft de ontwikkeling van een bevruchte eicel tot een volwassen mens. Hoe het komt dat eigenschappen veranderen is de opgave van wetenschappelijk onderzoek. Voor het onderzoek naar de structuur en werking van hersenen is het denken over emergentie cruciaal: uit een anatomisch hiërarchisch opgebouwde neurale structuur emergeert een functioneel gelaagde structuur van perceptie-actiecycli die de grondslag vormen voor het ontstaan van de (hogere) psychische functies.16 Om het gedrag en de ontwikkeling van systemen (zoals mensen), of verstoringen daarin (zoals bij een ziekte), te kunnen verklaren moeten wetenschappers proberen de mechanismen ervan te achterhalen. Omdat hierbij rekening moet worden gehouden met ten minste twee niveaus van een systeem, en mechanismen vaak uit een kluwen van processen bestaan, is dit werk zeer ingewikkeld. De term determinanten verwijst naar de omstandigheden of voorwaarden waaronder mechanismen optreden of verstoord kunnen raken. Kenmerkend voor elk concreet systeem is dat het zich – in interactie met de omgeving – zelf organiseert én ontwikkelt. Om een verklaring te kunnen geven van de actuele toestand van een systeem is het niet voldoende alles te weten over de determinanten en mechanismen die het systeem nu in stand houden (waardoor het werkt / de functies realiseert die ervan worden verwacht). Het is voor een diepgaande verklaring ook nodig te weten hoe het systeem zich heeft ontwikkeld (en binnen welke kaders die ontwikkeling verder kan gaan). Dit telt eens te meer wanneer er sprake is van één of meer disfuncties. Deze worden door actuele processen in stand gehouden, maar de verklaring van hun bestaan is gerelateerd aan eerdere gebeurtenissen en/ of determinanten uit het verleden en atypische ontwikkelingsprocessen die daarvan het gevolg waren. In ontwikkelingsprocessen zijn stadia of fasen te onderkennen die verlopen volgens één of meer typische patronen. De levensloop van mensen verloopt volgens een specifieke opeenvolging van (dezelfde) stadia, alhoewel er onder invloed van cultuur, gender of historische specifieke omstandigheden aanzienlijke variaties zijn. Ook psychische stoornissen ontwikkelen zich in fasen. Door gebrek aan kennis over het beloop van een specifieke ontwikkeling die is ‘geëindigd’ in een bepaalde psychische stoornis, is het nu vaak nog niet goed mogelijk deze systematisch vroegtijdig op te sporen en te behandelen. Kennisname van de dynamiek van een systeem (de levensloop en de ontwikkeling ervan) is in aanvulling op de actuele werkingsmechanismen noodzakelijk om te kunnen begrijpen waarom of hoe het systeem de kenmerken heeft die het heeft. Voor de geneeskunde is het ontwikkelingsperspectief van groot belang voor alle aandoeningen die een lange aanloop en/of een langdurend beloop hebben (zoals bij veel psychische stoornissen het geval is) te weten of ze zijn ontstaan door genetische afwijkingen of epigenetische instellingen (bijvoorbeeld in het begin van het leven).

16 Zie over de verhouding tussen de anatomische en functionele structuur van het menselijk brein: Fuster (2003).

1

14

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

Een universeel kenmerk van concrete systemen is tot slot hun zelforganisatie. Systemen organiseren zelf hun interne processen (waaronder herstel na een verstoring), hun ontwikkeling en hun functies, zij het dat interacties met de omgeving hierbij essentieel zijn (bijvoorbeeld voor de aanvoer van energie). De complexe regelsystemen van biosystemen kunnen we duiden als aspecten van zelforganisatie. Synoniem aan zelforganisatie is – voor biosystemen – de term zelfregulatie. Om praktische redenen wordt in dit boek de term zelfregulatie specifiek gebruikt als aanduiding van zelforganisatie van psychische processen, in het bijzonder van het zelf reguleren van emoties, cognities, motieven en het gedrag dat voor mensen zo kenmerkend is. Alles wat uit twee of meer delen is samengesteld duiden we aan als complex. Uitgaande van de kenmerken van een systeem kunnen vier soorten complexiteit worden onderkend: (1) in het aantal en de verschillen tussen de onderdelen waaruit het systeem is samengesteld; (2) in de kenmerken van de omgeving waarin het systeem zich (als subsysteem) bevindt; (3) in de structuur ervan (het aantal en het type relaties tussen onderdelen, de intensiteit ervan; en (4) in het aantal en de verschillende typen mechanismen van het systeem. Complexiteit op het ene niveau kan laag zijn maar op een ander niveau hoog (hoe precies blijkt pas uit wetenschappelijk onderzoek). In de hersenen is de complexiteit op het niveau van het functioneren van de hersencellen een andere dan die op het niveau van het psychisch functioneren. Hoe complexer de processen van systemen zijn, hoe moeilijker het is ze te ontwarren. De precieze uitkomst van het beloop van systemen is moeilijker te voorspellen naarmate de complexiteit ervan is toegenomen. Het ontleden van complexe systemen in onderdelen of het reduceren van de diverse processen van een systeem tot die op één niveau (bijvoorbeeld het biologische) kan tot onacceptabel verlies van gegevens leiden. Daarom zijn naast specialisten ook generalisten nodig en is het van belang dat er disciplines bestaan die kennis op één niveau en tussen niveaus integreren. 1.4.4 Precisie vereist een perspectief op ontwikkeling

Bij het onderzoek naar ziekten of stoornissen is het cruciaal om ‘van onderop’ (bottom-up) te denken. De bekende taxonomische categorieën (ICD of DSM) zijn artefacten met een beperkt nut voor de klinische praktijk. Het zijn namelijk maar ten dele precieze aanduidingen van reële ziekten. Van onderop denken impliceert dat de verschillen tussen individuen en hun levensloop en interacties met items in de omgeving centraal staan. De categorieën hebben betrekking op ‘eindstadia’ van een atypische ontwikkeling. In de DSM staan verder hoofdzakelijk ‘syndromen’: op statistische verbanden gebaseerde clusters van symptomen (in termen van omvang, duur, ernst) die slechts suggereren dat het om ‘discrete’ ziekten gaat. Die claim is onterecht. Bij alle complexe aandoeningen, zoals psychische stoornissen of somatische syndromen, geldt dat er veel genen of genvarianten bij betrokken zijn, met elk afzonderlijk een minieme invloed. Er bestaat verder veel overlap tussen de clusters genen die statistisch gerelateerd zijn aan de diverse syndromen. Verder geldt dat interacties tussen genen en items in de omgeving cruciaal zijn (epigenetica). De genetische overlap impliceert dat de taxonomische onderverdeling vanuit genetisch perspectief arbitrair is (zoals elke taxonomie afhankelijk is van de beslissing over het criterium dat bij de categorisering wordt gehanteerd als doorslaggevend). Vanuit de wetenschap dat op grond van genetische gegevens geen exacte voorspellingen kunnen worden gedaan over een specifieke psychische stoornis is er gezocht naar endofenotypen. Dit zijn clusters van individuele kenmerken die worden opgevat als ‘tussenstation’ op de route van gen naar fenotype. Maar er is wel een reden voor een belangrijk voorbehoud: als de validiteit van de als eindstadium gedefinieerde aandoening twijfelachtig is, geldt dat ook voor de tussenstations.

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

15

1.4.5 Precisie vereist het oplossen van ‘omgekeerde’ problemen

In het algemeen is er in de biologie, en daarmee ook in de geneeskunde en de psychiatrie in het bijzonder, sprake van het oplossen van een omgekeerd probleem. De structuur van zo’n probleem is: uitgaande van de uitkomst, hoe is het ontstaan? Om daarover meer zekerheid te krijgen wordt (klinisch-)epidemiologisch onderzoek verricht. Het belangrijkste bezwaar hierbij is dat de heterogeniteit van de onderzoekspopulatie wordt genegeerd. In zulke studies wordt ‘van bovenaf ’, vanuit de taxonomische categorieën (die eindstadia typeren), gekeken naar populaties. De praktische voordelen van zo’n benadering zijn evident: het beperkt de omvang van de onderzoekspopulatie. Het nadeel is dat de populatie heterogeen is, deels overlapt met andere, maar hier buitengesloten populaties, en er op zijn best uitspraken op groepsniveau kunnen worden gedaan. Verder is er bij voorbaat kennisverlies omdat in de selectie van de deelnemers aan de onderzoekspopulatie een vertekening optreedt als gevolg van de inclusieen exclusiecriteria van de taxonomische categorie. In longitudinale studies waarin vooraf nog geen populatie wordt gedefinieerd met behulp van taxonomische categorieën is een deel van dit probleem weggenomen, maar voor de problematische taxonomische categorieën bieden deze studies vooralsnog geen alternatief. Een omgekeerd probleem is in theorie oplosbaar als het vertrekpunt – zoals de uitkomst van processen van een complex systeem in een specifieke context – bekend is. Zodra er echter sprake is van systemen in meervoud rijst de ontologische vraag in hoeverre deze systemen met elkaar precies die kenmerken gemeen hebben waardoor de gevonden ‘oplossingen’ (zoals in het bijzonder kennis over de mechanismen die leiden tot een bepaalde ziekte) voor het allergrootste deel (of zelfs alle) gevallen voldoen. Dat is wel het geval bij bijvoorbeeld een monogenetische aandoening als de ziekte van Huntington, maar niet bij het syndroom schizofrenie. We kunnen dit probleem breder bekijken en een uitstapje maken naar het historisch of evolutionair onderzoek en de vraag of er op dit vlak wetten bestaan. Het antwoord op deze vragen is inmiddels bekend: er zijn enkele statistische wetmatigheden gevonden die betrekking hebben op processen die als aspect deel uitmaken van de biologische evolutie (zoals mechanismen van mutatie of selectie) of van de geschiedenis van menselijke samenlevingen (zoals bepaalde patronen in de economie of in de bouw van steden). Maar wetten die de uitkomst van de evolutie of de geschiedenis voorspellen en (door de kennis over mechanismen) verklaren, zijn niet bekend. Elk evolutionair of historisch proces is uniek en herhaalt zich dus niet. Dit komt omdat mechanismen van toeval hierin zo’n belangrijke plaats innemen. Dit betekent dat elke keer dat we spreken over individuele levensgeschiedenissen – en mutatis mutandis geldt dit voor elk concreet systeem (dus zeker elk levend organisme) – en we uitspraken doen over wetmatige mechanismen van een bepaalde populatie, doen we alsof de overeenkomsten in uitgangssituatie, uitkomst en tussenliggende processen, ruim voldoende zijn om zulke uitspraken als ‘valide’ op te vatten. Strikt genomen is dat dus niet terecht – om praktische redenen is er vaak geen alternatief omdat het niet mogelijk is (in ieder geval was) om elk systeem afzonderlijk te bestuderen. Dit probleem speelt zeker ook in de geneeskunde en wellicht nog wel meer in de psychiatrie (als gevolg van de enorme complexiteit en heterogeniteit van het ontstaan, beloop en de uitkomsten van psychische stoornissen). Strikt genomen zijn omgekeerde problemen op populatieniveau, voor zover het gaat om biosystemen, dus altijd onoplosbaar, al kunnen we de plausibiliteit van de oplossingen wel verhogen door de populatie zo exact mogelijk te definiëren en te selecteren: zowel voor wat betreft de begin- als de eindtoestand van het individuele systeem in kwestie. Maar omdat in de psychiatrie de definitie van de eindtoestand tamelijk zwak is, is het verstandiger de selectiecriteria

1

16

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

te concentreren op de beginsituatie. Het samenstellen van een onderzoekspopulatie louter of hoofdzakelijk op grond van een grote overeenstemming in het eindstadium suggereert dat de daaraan voorafgaande geschiedenis een ‘logische’ route was – toeval en individuspecifieke eigenaardigheden worden zo impliciet ontkend of expliciet genegeerd. In de wetenschap is het zoeken naar mechanismen de jacht op goud. Dat blijft zo. We kunnen in de toekomst de onderzoekspopulatie zodanig klein maken (als selectie uit een pool waarin juist heel veel individuen zijn opgenomen) dat we de leden ervan mogen opvatten als min of meer identiek gezien de aspecten die centraal staan. Maar ook dan zijn de gevonden overeenkomsten generalisaties waaraan beperkingen kleven. Denk hierbij aan de enorme variëteit in de mechanismen die hebben geleid tot een nader aangeduide stoornis en de rol van het toeval. Het is dus heel moeilijk om op een betrouwbare en valide wijze te voorspellen dat bij nieuwe leden van een deelpopulatie (ook al hebben die veel kenmerken met elkaar gemeen) dezelfde ziekte, op min of meer dezelfde wijze, zal optreden – gegeven een verzameling van determinanten. In de oncologie, waar in theorie de kennis over mechanismen het meest ver is gevorderd, is niet voor niets de conclusie getrokken dat elke vorm van kanker uniek is en dat een individuele benadering noodzakelijk is om stappen voorwaarts te zetten. 1.4.6 Precisie vereist de focus richten op het individu

Het is noodzakelijk om radicaal het individu centraal te stellen en van de beschikbare kennis, zoals die over mechanismen en determinanten van ziekte, gebruik te maken in deze unieke situatie. Hoe zo’n toepassing kan plaatsvinden zonder verlies van kennis over dit specifieke individu, opdat kennis van die uniciteit juist de kans vergroot dat een behandeling slaagt (bijvoorbeeld door vooraf te bepalen welke medicijnen bij dit individu zullen aanslaan en/of de minste bijwerkingen zullen geven) is de opgave van de toekomst. Samengevat luidt de opdracht: 55 Ga op zoek naar mechanismen. Uiteraard met het doel om deze te kunnen aanwenden voor individuele verbetering. Het is belangrijk hierbij rekening te houden met de interne en externe omstandigheden. 55 Realiseer je dat er weinig historische wetten bestaan. Dit geldt evenzeer voor de individuele levensloop. 55 Richt je op het individu. Dat dit moet is allang bekend, maar tot nu toe was dit nog nauwelijks mogelijk. Box 1.1 Precisiebehandeling in de oncologie Het lijkt onzinnig om voor elk individu een ‘experiment’ op te zetten, maar dat is niet juist. We kunnen het UMC in Utrecht als voorbeeld nemen: daar wordt daadwerkelijk in een lab een experiment verricht met een kweek van een paar cellen van een patiënt met een vorm van kanker, om vervolgens heel precies vast te stellen welke behandelingsstrategie (bijvoorbeeld een mix van medicijnen die afzonderlijk onvoldoende effectief zouden zijn) de meeste kans van slagen heeft (FD, 6-7-2013). Zo’n strategie is gebaseerd op een precieze analyse van de mutaties die zich in de kankercellen hebben voorgedaan, bekeken tegen de achtergrond van kennis over de mechanismen die bij mutaties een rol spelen. Dat ook in het UMC men nog geen wonderen kan verrichten, is vooral een kwestie van tijd (en geld): het duurt toch nog gauw twintig jaar voordat alle mechanismen van oncogene mutaties in cellen en daarop aansluitende behandelingen voldoende in kaart zijn gebracht. Nu kan men gemakkelijk redeneren dat kankercellen minder complex zijn dan hersencellen en dat de oncologie veel beter wordt gefinancierd. Dit laatste is zeker het geval

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

17

maar is mede het gevolg van de resultaten die de oncologie de afgelopen decennia heeft geboekt. Hierdoor is de bereidheid toegenomen hierin te investeren. De psychiatrie heeft te maken met aandoeningen in de hersenen en het psychisch functioneren waar we nog onvoldoende van weten. Daardoor is het moeilijk goed te voorspellen wie wel of niet een ernstige stoornis ontwikkelt of bij wie bepaalde medicijnen of een psychologische behandeling wel of niet zal aanslaan. Hier komt bij dat de menselijke psyche niet alleen object van zorg is, maar ook een essentiële motor vormt voor het herstel. Toch kan er nu al veel gebeuren. Het ontwikkelen en verspreiden van een nieuwe wetenschapsfilosofische gedachte kan snel plaatsvinden. En een goede filosofie kan heel praktisch zijn.

De noodzaak van een omkering in het denken – van populatie naar individu – is in de geneeskunde op het praktische, klinische niveau niet echt opzienbarend (zie ook  7  box 1.1). Artsen hebben, zoals eerder gesteld, als zij hun vak verstonden altijd al het individu centraal gesteld. Maar voor de wetenschap die dienstbaar is aan de geneeskunde is het wel nieuw. Taxonomieën, behandelprogramma’s, richtlijnen en de klinische en epidemiologische studies die daaraan ten grondslag liggen zijn gericht op populaties. Deze werkwijzen hebben overigens veel voordeel gehad en zeker bijgedragen aan verbetering van de geneeskunde. Maar we kunnen ook stellen dat de grenzen van deze benadering steeds meer in zicht komen. In de psychiatrie is dit eigenlijk al langer het geval: spectaculaire verbeteringen van resultaten in de psychiatrie, zoals de eerste generatie psychofarmaca (met name antipsychotica) zijn schaars en liggen al een tijd achter ons.17 Het is in ieder geval van belang goed na te denken over de betekenis van de uniciteit van het individu voor de psychiatrie. Zo verschillen ook eeneiige tweelingen in de loop van hun ontwikkeling vaak opmerkelijk; genetisch of epigenetisch onderzoek maakt dan duidelijk wat daarbij de rol van de omgeving is. Diverse onderzoekingen tonen verder de relevantie hiervan aan voor de geneeskunde en daarmee ook de psychiatrie. In 7 box 1.2 staat een overzicht van literatuur over personalized medicine. Box 1.2 Literatuur over personalized medicine In deze box staat een overzicht van recente literatuur – boeken, rapporten en artikelen – over ontwikkelingen met betrekking tot personalized medicine. Het accent ligt hier op biomedische benaderingen en somatische aandoeningen. Bij alle rapporten is tevens het internetadres vermeld. Bij The National Academies Press wordt een gratis registratie verlangd. Algemeen Dit is ter introductie een belangrijk overzichtswerk dat echter, gezien de datum van publicatie, op details alweer verouderd is: 55 Jain, K.K. (2009). Textbook of personalized medicine. Dordrecht: Springer. Dit rapport beschrijft ontwikkelingen van personalized medicine in de oncologie met een focus op beleidskwesties: 55 Institute of Medicine (2010). Policy issues in the development of personalized medicine in oncology: Workshop summary. Washington, DC: The National Academies Press. 7 www. nap.edu/catalog.php?record_id=12779

17 Psychofarmaceutica worden meestal aangeduid aan de hand van de rol die deze stoffen in het begin van hun ontdekking speelden: antipsychotica, antidepressiva, anxiolytica et cetera. Veel van deze stoffen hebben inmiddels een veel bredere toepassing gekregen waardoor de benaming misleidt. Zie voor een voorstel dit te veranderen: Zohar et al. (2014).

1

18

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

Dit rapport komt in dit boek uitgebreid ter sprake. Het is een belangrijk advies over vernieuwing in de taxonomie van ziekten; in dit rapport wordt voor het eerst de term precisiegeneeskunde gebruikt: 55 National Research Council (US) Committee on a framework for developing a new taxonomy of disease (2011). Toward precision medicine: building a knowledge network for biomedical research and a new taxonomy of disease. Washington (DC): National Academies Press (US). 7 www.ucsf.edu/sites/default/files/legacy_files/documents/new-taxonomy.pdf Deze gids geeft artsen en andere zorgprofessionals een helder overzicht van de belangrijkste ontwikkelingen op het vlak van genetica, genomica en personalized medicine en wat de betekenis daarvan is, of in de komende tijd zal worden, voor de medische praktijk. Het boek behandelt ook de relevantie ervan voor de psychiatrie en verslavingszorg: 55 Sweet, K.M. & Michaelis, R.C. (2011). The busy physician’s guide to genetics, genomics and personalized medicine. Heidelberg: Springer Verley. Dit Europese rapport vormt een schitterende introductie in de achtergronden, kenmerken en verwachtingen met betrekking tot personalized medicine: 55 European Science Foundation (2012). ESF forward look. Personalised medicine for the European citizen. Towards more precise medicine for the diagnosis, treatment and prevention of disease (iPM). Straatsburg: European Science Foundation. 7 www.esf.org/uploads/ media/Personalised_Medicine.pdf Enkele inleidende artikelen: 55 Snyderman, R. (2012). Personalized health care: from theory to practice. Biotechnol J, 7, 973-979. 55 Gibbs, W.W. (2014). Medicine gets up close and personal. Nature, 506, 144-145. 55 Godman, B. et al. (2013). Personalizing health care: feasibility and future implications. BMC Med, 11, 179. 55 Tremblay, J. & Hamet, P. (2013). Role of genomics on the path to personalized medicine. Metabolism, 62, S2-5. 55 Hayes, D.F. et al. (2014). Personalized medicine: risk prediction, targeted therapies and mobile health technology. BMC Med, 12, 37. Onderzoek ten behoeve van diagnostiek en biomarkers Dit boek beschrijft uitvoerig hoe genetische en genomische informatie gebruikt kan worden om een behandeling beter af te stemmen op de individuele patiënt: 55 Best, D.H. & Swensen, J.J. (eds.) (2012). Molecular genetics and personalized medicine. New York: Springer. Dit rapport bevat adviezen van experts over de wijze waarop genomische diagnostiek bruikbaar kan worden gemaakt voor de klinische oncologie: 55 Institute of Medicine (2013). Genome-based diagnostics: demonstrating clinical utility in oncology: Workshop summary. Washington, DC: The National Academies Press. 7 www. ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK169230/pdf/TOC.pdf Dit zeer lijvige werk geeft een nagenoeg compleet overzicht van de wijze waarop diverse typen biologische informatie toegepast kunnen worden voor diagnostiek en behandeling: 55 Barh, D., Dhawan, D. & Ganguly, N.K. (eds.) (2013). Omics for personalized medicine. New Delhi: Springer.

1.4 • Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde

19

Achtergrondartikelen over de op kennis van het genoom gebaseerde geneeskunde: 55 Feero, W.G., Guttmacher, A.E. & Collins, F.S. (2010). Genomic medicine – an updated primer. N Engl J Med, 362, 2001-2011. 55 Manolio, T.A. et al. (2013). Implementing genomic medicine in the clinic: the future is here. Genet Med, 15, 258-267. Ontwikkeling geneesmiddelen en therapieën ‘Enrichment’ betekent in het geneesmiddelenonderzoek dat gepoogd wordt de heterogeniteit van de onderzoekspopulaties zodanig in te perken dat preciezer uitspraken kunnen worden gedaan over bij wie welk medicijn werkt. Dit rapport geeft daarvoor aanwijzingen: 55 FDA (2012). Guidance for industry. Enrichment strategies for clinical trials to support approval of human drugs and biological products. Washington: U.S. Food and Drug Administration. 7 www.fda.gov/downloads/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/ Guidances/UCM332181.pdf Dit boek beschrijft de werking van de diverse antipsychotica. Het maakt duidelijk dat het onderzoek naar biomarkers waarmee de effectiviteit van een bepaald antipsychoticum bij een patiënt kan worden voorspeld nog in de kinderschoenen staat: 55 Gross, G. & Geyer, M.A. (eds.) (2012). Current antipsychotics. Heidelberg: Springer. Belangrijk rapport door de accurate beschrijving van de wijze waarop nieuwe geneesmiddelen kunnen worden ontwikkeld en getest die personalized medicine dichterbij brengen. Het rapport maakt duidelijk dat in de komende periode steeds vaker geneesmiddelen in combinatie met een test op de markt zullen verschijnen: 55 FDA (2013). Paving the way for personalized Medicine: FDA’s role in a new era of medical product development. Washington: U.S. Food and Drug Administration. 7 www.fda.gov/ downloads/scienceresearch/specialtopics/personalizedmedicine/ucm372421.pdf Dit Zweedse rapport geeft een mooi, beknopt overzicht van de kenmerken van personalized medicine: 55 Branzén, K. (2013). Personalized Medicine a new era for healthcare and industry. Lund: Life Science Foresight Institute. 7 www.foresight.lu.se/in-english/pilot-studies Dit overzichtswerk bespreekt personalized medicine met betrekking tot neurodegeneratieve aandoeningen. Het geeft een overzicht van de analytische en klinische validiteit van voorgestelde biomarkers. De analytische validiteit heeft betrekking op de vraag of de marker specifieke veranderingen aantoont; de klinische validiteit gaat in op de vraag of met de marker bij een patiënt een relevant kenmerk kan worden aangetoond. Het besteedt ook aandacht aan aandoeningen bij kinderen: 55 Mandel, S. (ed.) (2013). Neurodegenerative diseases: integrative PPPM approach as the medicine of the future. Dordrecht: Springer. Dit boek gaat in op de vraag hoe zo precies mogelijk geneesmiddelen, via een bepaalde drager, op de plaats van bestemming kunnen komen: 55 Coelho, J. (ed.) (2013). Drug delivery systems: advanced technologies potentially applicable in personalised treatment. Dordrecht: Springer. Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen duurt lang en kost veel geld. Dit rapport bevat adviezen voor de wijze waarop reeds goedgekeurde middelen kunnen worden onderzocht

1

20

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

en gebruikt voor andere aandoeningen. Ook in de psychiatrie of neurologie is dit niet ongebruikelijk: 55 Institute of Medicine (2014). Drug repurposing and repositioning: workshop summary. Washington, DC: The National Academies Press. 7 www.nap.edu/catalog.php?record_ id = 18731 Dit rapport bespreekt inhoudelijke en beleidskwesties met betrekking tot de vraag hoe nieuwe geneesmiddelen tezamen met diagnostische tests kunnen worden ontwikkeld en getest: 55 Institute of Medicine (2014). Refining processes for the co-development of genome-based therapeutics and companion diagnostic tests: workshop summary. Washington, DC: The National Academies Press. Dit rapport bespreekt de mogelijkheden om vooruitgang te boeken in de ontwikkeling van geneeswijzen voor aandoeningen aan het zenuwstelsel. Belangrijk is het advies om de aandacht in de eerste plaats te richten op mensen in plaats van diermodellen én om de onderzoekspopulaties vooraf te preciseren (stratificatie van patiënten): 55 Institute of Medicine (2014). Improving and accelerating therapeutic development for nervous system disorders: workshop summary. Washington, DC: The National Academies Press. 7 www.nap.edu/catalog.php?record_id = 18494 Door data van klinische studies te delen kunnen beter gefundeerd uitspraken worden gedaan over de werkzaamheid en de veiligheid van geneesmiddelen. De mogelijkheden daartoe worden ingeperkt door commerciële belangen en/of wetgeving. Dit rapport beschrijft de discussie hieromtrent in de Verenigde Staten; het gaat ook in op de situatie in Europa: 55 Institute of Medicine (2014). Discussion framework for clinical trial data sharing: guiding principles, elements, and activities. Washington, DC: The National Academies Press. 7 www.nap.edu/catalog.php?record_id = 18610 Farmacogenomica neemt een belangrijke plaats in in personalized medicine. Artikelen: 55 Xie, H-G. (2005). Pharmacogenomics steps toward personalized medicine. Personalized Medicine. 2, 325-337. 55 Yang, Y.T., Wiley, E. & Leppard, J. (2011). Individualized medicine and pharmacogenomics: ethical, legal and policy challenges. J Med Pers, 9, 48-57. 55 Giacomini, K.M. et al. (2012). Pharmacogenomics and patient care: one size does not fit all. Sci Transl Med, 4, 153ps18. Diermodellen en personalized medicine Personalized medicine gaat over verschillen tussen mensen – de (biologische) variatie is binnen de soort van dien aard dat ze klinisch significante verschillen in ziekten of behandel­ uitkomsten voorspellen. Deze artikelen maken duidelijk dat het onderzoek in de geneeskunde bij voorkeur gebaseerd is op onderzoek bij mensen, omdat de verschillen tussen mensen en dieren te groot zijn om precisie te kunnen bereiken: 55 Greek, R., Menache, A. & Rice, M.J. (2012). Animal models in an age of personalized medicine. Personalized Medicine, 9, 47-64. 55 Greek, R. & Menache, A. (2013). Systematic reviews of animal models: methodology versus epistemology. Int J Med Sci, 10, 206-221.

1.5 • P4-geneeskunde

21

Ontwikkelingen in de gezondheidszorg Dit betreft een fraai overzicht van (internationale) ontwikkelingen in de gezondheidszorg en daarmee van de context waarbinnen personalized medicine zich kan ontplooien: 55 Costigliola, V. (ed.) (2012). Healthcare overview. New perspectives. Dordrecht: Springer.

1.5 P4-geneeskunde

Een concept waarmee een aantal ambities van de oncologie goed kan worden beschreven is dat van de P4-geneeskunde. Dit is een conglomeraat van ideeën om op een proactieve manier, gebruikmakend van de resultaten en denkwijzen van de systeembiologie, resultaten te boeken. P4 staat voor (vertaald): voorspellend, gepersonaliseerd, preventief en participerend. Het laatste slaat op de actieve betrokkenheid en mobilisatie van patiënten bij het genereren van data. De term is gemunt door de systeembioloog Leroy Hood (zie ook  7  box 1.3). De standpunten die aan de P4-geneeskunde verbonden zijn, zijn ook elders terug te vinden, maar de benadrukking van de focus op systemen is wellicht wel het meest in het oog springend. Ook de ideeën over welke data moeten worden verzameld komen goeddeels overeen met die in het adviesrapport van de Amerikaanse National Research Council dat in 7 par. 1.6 wordt besproken. Wellicht zijn die wat gedetailleerder uitgewerkt, maar dat doet aan de voorgestelde richting niets af. De aanhangers van de P4-geneeskunde zijn wel explicieter en radicaler in hun missie dan de proponenten van de gepersonaliseerde geneeskunde. De nadruk ligt op de potenties om proactief en preventief te werk te gaan, en de focus van ziekte te verleggen naar de gezondheid van het individu. Ook belangrijk is dat patiënten (en hun naasten) worden opgevat als partners in de verzameling en toepassing van data en de opzet van klinische experimenten. Dit concept sluit daarmee goed aan bij de trend waarin niet alleen de patiënt ‘centraal wordt gesteld’, maar waarin de patiënt ook ‘zichzelf centraal stelt’ en een activistische houding aanneemt. Exemplarisch hiervoor is de rol die door ervaringsdeskundigen en direct belanghebbenden is gespeeld in de strijd tegen aids. Box 1.3 Literatuur over P4-geneeskunde Zie over P4-geneeskunde: 55 Hood, L. & Friend, S.H. (2011). Predictive, personalized, preventive, participatory (P4) cancer medicine. Nat Rev Clin Oncol, 8, 184-187. 55 Hood, L. & Flores, M. (2012). A personal view on systems medicine and the emergence of proactive P4 medicine: predictive, preventive, personalized and participatory. N Biotechnol, 29, 613-624. 55 Tian, Q., Price, N.D. & Hood, L. (2012). Systems cancer medicine: towards realization of predictive, preventive, personalized and participatory (P4) medicine. J Intern Med, 271, 111-121. 55 Auffray, C. & Hood, L. (2012). Editorial: Systems biology and personalized medicine – the future is now. Biotechnol J, 7, 938-939. 55 Kalia, M. (2013). Personalized oncology: recent advances and future challenges. Metabolism, 62 Suppl 1:S11-14. 55 Hood, L., Balling, R. & Auffray, C. (2012). Revolutionizing medicine in the 21st century through systems approaches. Biotechnol J, 7, 992-1001. 55 Gibbs, W.W. (2014). Medicine gets up close and personal. Nature, 506, 144-145.

1

22

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

. Tabel 1.1  Reactieve versus proactieve geneeskunde (Tian et al., 2012). Reactieve geneeskunde, evidence-based medicine

Proactieve P4-geneeskunde

Reactief: reageert als een patiënt ziek is (gebaseerd op symptomen)

Proactief: reageert voordat een patiënt ziek is (gebaseerd op presymptomatische kenmerken)

Systeem gericht op behandelen van ziekte

Systeem gericht op behoud van welzijn

Weinig metingen

Veel metingen waaronder het volledig in kaart brengen van het genoom, bloeddiagnostiek gericht op veel parameters, veel longitudinale metingen van biologische waarden (-omics)

Ziektegericht, met aan een ziektediagnose gekoppelde standaardzorg

Gericht op het individu, met standaardzorg die is toegesneden op de uitkomsten van diverse metingen

Gegevens zijn niet sterk gerelateerd

Sterk geïntegreerde data die kunnen worden geanalyseerd ten behoeve van verbetering van geneeskundige strategieën

Grootschalige verspreiding van medische informatie vindt hoofdzakelijk plaats door medici

Sociale netwerken van patiënten bevorderen het delen van ervaringen en de verspreiding van kennis vindt in overleg met hun artsen plaats

Medicijnen worden getest in grote populaties om gegevens aan te leveren aan de bevoegde instanties

Populaties patiënten worden gestratificeerd in kleine groepen (bijv. vijftig personen) die effectief behandeld kunnen worden om zo goedkeuring te kunnen verkrijgen

1.5.1 Proactief versus reactief

In .  tabel  1.1 staan de belangrijkste verschillen beschreven tussen de – zoals de auteurs dat noemen – reactieve geneeskunde en de proactieve P4-geneeskunde. Opmerkelijk is dat de evidence-based medicine wordt geschaard bij de reactieve geneeskunde. Uiteraard slaat dit niet op een afwijzing van het belang van evidentie en van wetenschappelijk onderzoek, maar op de strategie om uitspraken te genereren over populaties in plaats van over individuen. Men zou kunnen zeggen dat P4-geneeskunde een revolutie betekent in de manier waarop geneeskunde wordt bedreven. Het concept van de P4-geneeskunde geeft te denken over de grootschalige gerandomiseerde en gecontroleerde experimenten en de daarop aansluitende meta-analyses, die vervolgens de belangrijkste basis vormen voor behandelrichtlijnen. In een uitdrukkelijk op het individu gerichte geneeswijze telt uiteindelijk het resultaat van een behandeling bij dit ene individu – resultaten bij een populatie vormen daarvoor slechts een indicatie. (Bengoechea, 2012). Dit ondergraaft niet het belang van wetenschappelijke experimenten, maar ze zullen wel van karakter moeten. 1.6 Het belang van een nieuwe taxonomie

De achtergronden en potenties van precisiegeneeskunde en, in het verlengde daarvan, de mogelijkheid én noodzaak om de taxonomie of classificatie van ziekten radicaal te hervormen, zijn compact uiteengezet in een adviesrapport van de Amerikaanse National Research Council

1.6 • Het belang van een nieuwe taxonomie

23

uit 2011 (National Research Council, 2011). Het rapport gaat niet in op de psychische stoornissen en laat de DSM dus onbesproken. In zoverre heeft het een sterk somatisch karakter. De argumentatie is desondanks heel relevant voor de psychiatrie. In verband met het belang van dit advies volgen hier enkele conclusies en overwegingen van hun analyse. In 7  H.  4 wordt besproken wat deze betekenen voor de psychiatrie. In de huidige classificaties worden veel subtypen van ziekten, die in moleculaire of andere zin van elkaar kunnen verschillen, ten onrechte in globale, beschrijvende categorieën samengevoegd. Er is echter – oorzakelijk gezien – vaak veeleer sprake van verschillende ziekten, en dezelfde oorzaken kunnen leiden tot verschillende ziekten. Het is tijd om nieuwe inzichten uit het biomedisch onderzoek te incorporeren in classificatiesystemen en praktijkrichtlijnen. Door te bezuinigen op standaardbehandelingen, die feitelijk slechts voor (de grootste) subtypen echt werkzaam zijn, kunnen kosten worden bespaard. Een modernisering van de ziekteclassificatie op basis van de uitkomsten van diepgaand biomedisch onderzoek is straks mogelijk door de flinke reductie van de kosten die gepaard gaan met het verzamelen en het analyseren van moleculair biologische gegevens. Op termijn wordt het dan mogelijk om – in principe van iedereen die dat wil – periodiek een groot aantal fysiologische gegevens te verzamelen (met bloed als een belangrijk venster op DNA, eiwitten en andere biomarkers), op te slaan en te analyseren. De toekomstige beschikbaarheid van een zeer groot aantal verzamelingen van individuele gegevens (die gezien het karakter van de ‘-omics’ in potentie in de miljarden lopen) vormt de grondslag voor een radicale herziening van classificatie van ziekten. Zo’n nieuwe taxonomie moet in staat zijn allerlei typen data te integreren. Een voorwaarde is dat systemen voor wetenschappelijk onderzoek en die voor openbare en klinische gezondheidszorg goed met elkaar (kunnen) samenwerken. Eisen zijn verder: 55 Naast de traditionele ‘tekens en symptomen’ moeten de (nieuwe) beschrijvingen van de ziektecategorieën ook gebaseerd zijn op biologische data, data over interacties met de omgeving. 55 Naast beschrijvingen is het noodzakelijk dat er aandacht is voor inzichten in mechanismen, ziektebeloop en (de uitkomsten en het beloop van) behandelingen. 55 Het taxonomisch classificatiesysteem moet zeer dynamisch zijn en, om bruikbaar te zijn als instrument voor onderzoek, voortdurend worden aangepast. 1.6.1 De noodzaak van een gevalideerde taxonomie

Om het voorgaande te realiseren is een nieuw kennisnetwerk nodig: een kennisinfrastructuur die in staat is wetenschappelijke gegevens effectief te integreren met de omvangrijke gegevens die beschikbaar zijn (of kunnen komen) vanuit de reguliere zorg. Populatiegericht onderzoek is relatief inefficiënt en de individuele validiteit is vaak beperkt. Het is van belang het onderzoek te integreren in of aan te haken bij de reguliere gezondheidszorg (point-of-care): in beginsel neemt de hoeveelheid specifieke en/of relevante data hierdoor enorm toe en kan een systeem ontstaan dat zichzelf in stand houdt. Het onderbouwen van een nieuwe – op omvangrijke databestanden van individuele patiënten gebaseerde – classificatie is mogelijk als de beschikbare middelen voor het verwerven van kennis worden gebruikt op de plaatsen waar mensen in contact staan met zorgverleners. Dit veronderstelt uiteraard de bereidheid om data te delen. Het streven moet zijn om, uitgaande van diepgaande dataverzameling en kennisontwikkeling een in lagen opgebouwd kennisnetwerk van ziekte te ontwikkelen dat de basis vormt voor een gevalideerde nieuwe taxonomie,

1

24

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

die vervolgens het kader of vertrekpunt vormt voor een accurate diagnose, een doelgerichte behandeling en verbeterde uitkomsten in termen van minder ziekte en meer gezondheid. Maar hoe relevant fenomenologische gegevens ook kunnen zijn voor de direct betrokkenen – ze vormen een te beperkt uitgangspunt voor een op moderne wetenschap gebaseerde taxonomie. Deze gegevens hebben namelijk iets oppervlakkigs of willekeurigs. In het verleden moest dat bij gebrek aan beter worden geaccepteerd. Nu is dat achterhaald. De huidige classificatiesystemen zijn goeddeels gebaseerd op tekens en symptomen van ziekte. Voor de bepaling van een concrete behandelingsstrategie is dit nauwelijks van waarde. Niet alleen de DSM maar ook de ICD is nagenoeg losgekoppeld van de biomedische gemeenschap. De huidige systemen vormen een rem op verdere ontwikkeling van onderzoek, zorg en herstel van patiënten én behoud of bevordering van gezondheid. De loskoppeling betekent ook dat systemen voor (fundamenteel) onderzoek slechts een geringe overlap hebben met klinische systemen. Taxonomische systemen vormen thans geen brug om deze werelden aan elkaar te koppelen. De huidige taxonomische systemen zijn niet zodanig ontworpen dat ze in staat zijn zo snel als mogelijk de opkomende (biomoleculaire) datastroom te verwerken of andere gegevens over patiënten en de invloed van de omgevingen waarin zij verkeren of hebben verkeerd. Deze systemen zijn zeer statisch, met eens in de zoveel jaar een update. Ondanks afspraken, zoals bij de DSM maar ook de ICD, om dit proces te faciliteren en te versnellen ziet het er niet naar uit dat deze structuren in staat zijn de toevloed aan data te verwerken tot klinisch relevante categorieën. De complexiteit ervan impliceert dat een andere infrastructuur nodig is opdat een permanente revisie mogelijk wordt op basis van de beschikbare gegevens. Gedacht wordt aan een kennisnetwerk dat bestaat uit een gelaagde structuur van over patiënten te verzamelen diagnostische en aan de behandeling en de uitkomsten daarvan gerelateerde informatie (lagen zijn onder andere: genoom, epigenoom, microbioom, exposoom, tekens en symptomen, overige patiëntgegevens, et cetera). Dit kennisnetwerk moet de basis vormen voor een gevalideerde nieuwe taxonomie. De hoofdmoot van de benodigde data kan worden vergaard door zorgverleners aan de hand van gedurende het reguliere zorgproces verkregen data. Maar in toenemende mate kunnen ook patiënten hieraan bijdragen. Met name door e-health-monitoringssystemen kan een zeer relevante (en permanente) datastroom op gang komen. De omslag in het denken is nu kansrijk omdat de mogelijkheden om omvangrijke databestanden over individuen, op basis waarvan een diepgaand inzicht kan worden verkregen in een reeks van (in het bijzonder biologische) parameters, de komende tijd enorm zullen veranderen. De omvang en de relevantie van die bestanden nemen sterk toe, terwijl de kosten per patiënt zullen dalen. De complete analyse van een individueel genoom ligt straks binnen handbereik. Ook de vorderingen in de informatietechnologie helpen mee: opslag, transport, verwerking en analyse van gigagrote bestanden liggen in het verschiet. Dat moet ook wel want de biologie is een data-intensieve wetenschap geworden. Kansen om de moderne biologische wetenschappen diepgaander te integreren met de geneeskunde liggen voor het grijpen. Het betreft hier overigens mogelijkheden die in sommige medische disciplines, de oncologie voorop, allang worden benut. Kanker is geen aparte ziekte, longkanker of borstkanker echter ook niet – wel zijn er typen longkanker en typen borstkanker te onderscheiden met een uitgesproken biologische signatuur en daaraan gerelateerde behandelregimes. Nu gaat het vaak nog om onderscheidingen in kankertypen met één (gemuteerd) gen. De verwachting is dat voor de meeste typen kanker de genetische basis complexer is. De combinatie genotype-fenotype is daarmee voor de meeste typen kanker nog lang niet bekend, laat staan als ook de interactie met items in de omgeving in de analyses worden betrokken.

1.6 • Het belang van een nieuwe taxonomie

25

1.6.2 Consequenties voor onderzoek

Bij het denken over de integratie van wetenschap en geneeskunde komen diverse tekortkomingen aan het licht over de traditionele onderzoekssystemen en onderzoeksdesigns. Redenen daarvoor zijn volgens de National Research Council: 55 Aan de noodzaak van grote steekproeven kan vaak niet worden voldaan. Veel studies zijn underpowered (te weinig proefpersonen), de kosten hoog en leiden tot gesloten in plaats van open onderzoekssystemen. 55 Onderzoekers en clinici werken veelal apart en verkeren in los van elkaar staande gemeenschappen. De onderzoekssystemen zijn in de meeste gevallen slecht toegerust om patiënten heel lang te volgen en ze functioneren matig voor wat betreft het geven van klinisch relevante feedback. Het spreekt voor zichzelf dat dit pleit voor de integratie van de klinische geneeskunde en de basiswetenschappen. Het is een belangrijke voorwaarde voor het benutten van de zo ontstane kennisontwikkeling in de klinische praktijk. Een kader voor integratie vormt het voorgestelde kennisnetwerk en een daaruit voortvloeiende nieuwe taxonomie. Op termijn kan dit leiden tot het ontstaan van precisiegeneeskunde. In het medicijnonderzoek kan dat inhouden dat het onderzoek wordt gefocust op dat deel van een patiëntenpopulatie waarbij een nieuw middel wel en langer werkt, minder bijwerkingen heeft en kosten kunnen worden gereduceerd (in plaats van dat de test zich uitstrekt op iedereen met een ‘diagnose’ volgens een traditioneel taxonomisch systeem). Interessant in dit verband is ook de suggestie om de data van reeds afgesloten trials opnieuw tegen het licht te houden. Daarin zitten vaak zeer gunstige uitkomsten bij een deelpopulatie, ook al was de globale uitkomst van een trial ongunstig (Ledford, 2013). De eerder genoemde Amerikaanse Council bepleit kortom een kennisnetwerk van ziekte en een daarop gebaseerde nieuwe taxonomie die diepgeworteld is in de intrinsieke biologie van ziekte én de context waarin deze ontstaat. De huidige focus op tekens en symptomen leidt ertoe dat er niet of nauwelijks aandacht is voor de asymptomatische fase. Kansen voor preventie en vroeginterventie worden hierdoor systematisch gemist. Zelfs het risico een diagnose te missen is hierdoor aanwezig. Biologische informatie komt echter steeds meer beschikbaar. Het gaat om onder andere het genoom, transcriptoom, proteoom, metaboloom, lipidoom en het epigenoom. Maar het kan niet bij dit moleculaire niveau blijven. Er is ook aandacht nodig voor de ‘hogere’ biologische niveaus, en uiteraard de niveauspecifieke interacties met items in de omgeving. Dit laatste wordt aangeduid met de verzamelterm exposoom. Het exposoom omvat alle beïnvloedingen vanuit de omgeving die een individueel systeem in de loop van het leven ervaart. Hiernaast is er steeds meer aandacht voor het microbioom (de complexe systemen van ontelbare micro-organismen die op en vooral in het menselijk lichaam huizen).18 Het streven naar een diep biologisch inzicht is echter niet hetzelfde als een reductionistische benadering. Door te focussen op de diverse niveaus van het te ontwikkelen kennisnetwerk van ziekte én oog te hebben voor de context kan reductionisme worden vermeden. Daar staat tegenover dat de complexiteit in de te analyseren data hierdoor exponentieel toeneemt. Als we uitgaan van een geavanceerd kennisnetwerk van ziekte ontstaat de mogelijkheid ziekten voorbij de beschrijving (het symptoom) te classificeren. De huidige fenotypische benadering voldoet niet als basis voor precisiegeneeskunde. Veel aandoeningen die gezien de 18 Micro-organismen in de ingewanden spelen ook een belangrijke rol bij de psychische gezondheid, zoals bij angst of depressie. Een goed overzicht hierover is deze driedelige serie artikelen: Bested, Logan & Selhub (2013).

1

26

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

daarbij betrokken mechanismen in feite verschillende aandoeningen zijn (al manifesteren ze zich inderdaad op een vergelijkbare manier19), worden nu op één hoop geveegd. In het voorgestelde alternatief verandert niet alleen de classificatie20, maar ontstaan ook betere voorwaarden voor het ontdekken van ziektemechanismen. Niet ‘het mechanisme van depressie’ staat dan in het vizier, maar bijvoorbeeld het mechanisme van een specifieke vorm van depressie die gepaard gaat met een verhoogde activiteit van het enzym telomerase.21 Andere voordelen zijn een betere opsporing en diagnostiek van ziekte, en een dieper inzicht in de determinanten ervan. Verder kan worden gedacht aan effectievere behandelingsstrategieën die, om in het voorbeeld van depressie te blijven, subtypespecifiek zijn. Tot slot is een potentieel voordeel de mogelijkheid van een veel specifiekere zoektocht naar medicijnen. Dit is in de psychiatrie van immens belang omdat de industrie zich mismoedig terugtrekt (Nutt & Attridge, 2004). En het schept ook betere voorwaarden voor onderzoek naar etnische en culturele verschillen in gezondheid en ziekte.22 1.6.3 Brug bouwen tussen onderzoek en praktijk

Bij elkaar genomen is het nut van een nieuwe taxonomie van ziekten dat er een begaanbare brug wordt geslagen tussen biomedisch onderzoek en de klinische geneeskunde. In . figuur 1.1 staat een model van de structuur zoals de Council die voorstelt. Zoals uit de figuur blijkt, heeft het kennisnetwerk meerdere lagen én is op het individu geconcentreerd. De aanwezigheid van meerdere lagen beantwoordt aan de niveaus die inherent zijn aan systemen; de focus op het individu is wellicht de belangrijkste boodschap van de precisiegeneeskunde. De focus op het individu betekent niet dat er niet mag of hoeft te worden gewerkt aan generalisaties; dit blijft wenselijk zo lang ze maar wetenschappelijk verantwoord zijn. Maar in tegenstelling tot de traditionele weg wordt nu een omgekeerde weg voorgesteld: generalisaties moeten worden gemaakt op basis van een (zeer) groot aantal individuele gevallen. Wanneer de analyse vertrekt vanuit abstracties en van daaruit kijkt naar individuele gevallen is er het risico van het verlies van (mogelijk essentiële) kennis. Wat betreft de kennisinfrastructuur wordt verder gepleit voor een systeem dat het mogelijk maakt uiteenlopende databanken te integreren, dat flexibel is in het gebruik én breed toegankelijk.23 Het moet zó worden opgezet dat het in staat is zich voortdurend te evolueren. Verder moeten er garanties zijn voor een permanente validatie van de bijeengebrachte informatie. Zonder de aandacht hiervoor loopt het netwerk het gevaar in waarde te devalueren. . Figuur 1.1 verbeeldt hoe volgens de Council een brug kan worden geslagen tussen het wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk. Centraal staat een gemeenschappelijke 19 Dit kan ermee te maken hebben dat verschillende oorzaken leiden tot processen die gekanaliseerd worden in een final common pathway. 20 NB: tekens en symptomen verdwijnen niet uit beeld maar krijgen een minder beslissende betekenis.

21 Zie: 7 www.ucsf.edu/news/2013/05/106171/depression-linked-telomere-enzyme-aging-chronic-disease.

22 De fenotypische benadering van ziekte heeft de geneeskunde historisch veel opgeleverd. Louter door observaties en beschrijvingen zijn artsen in het verleden nieuwe ziektes of subtypen daarvan op het spoor gekomen. De boodschap is dus niet om voortaan ogen en oren te sluiten. Maar wat waarneembaar is, is veelal de toestand van een relatief gevorderd stadium van ziekte. Om zicht te krijgen op eerdere stadia, wanneer nog geen symptomen zichtbaar zijn, maar waarin wel voor de laagste prijs de beste resultaten kunnen worden geboekt, is een geavanceerdere typering nodig.

23 Zie over de problematiek van data-integratie onder andere: Hansen en Iyengar (2013), Villoslada en Baranzini (2012) en Smarr (2012).

27

1.6 • Het belang van een nieuwe taxonomie

elektronische medische dossiers

moleculaire typeringen

wetenschappelijke ontdekkingen

gemeenschappelijke informatie

klinische ontdekkingen

studies gebaseerd op kennis van mechanismen

exposoom tekens en symptomen genoom epigenoom microbioom andere typen data van patiënten individuele patiënten

observatiestudies gedurende de reguliere zorg

kennisnetwerk validering

biomedisch onderzoek identificatie van targets identificatie van markers onderzoek naar moleculaire mechanismen

klinische praktijk taxonomische classificatie

behandeling diagnostiek gezondheidsresultaten

. Figuur 1.1  Vereenvoudigde weergave van 7 figuur 3.1 uit het rapport van de National Research Council.

informatiebasis die voortdurend wordt aangepast en de bevindingen vanuit het wetenschappelijk en het klinisch onderzoek bijeenbrengt. Deze informatiebasis betreft de samenhangen tussen diverse kennisniveaus: exposoom, tekens en symptomen, genoom, epigenoom, microbioom en andere data over individuele patiënten. In samenhang presenteren deze een kennisnetwerk. De gemeenschappelijke informatiebasis en het kennisnetwerk vormen de belangrijkste achtergrond voor een continue verbetering van het taxonomische classificatiesysteem van ziekte, en uiteraard geven ze aanleiding tot nieuwe fundamentele onderzoekingen en verbeteringen van de klinische praktijk. Het kennisnetwerk is de belangrijkste bron voor valide specificaties van het taxonomische systeem, bijvoorbeeld door ziekten of stoornissen te clusteren, ziekten nader onder te verdelen en/of nieuwe ziekten toe te voegen. Dit maakt het mogelijk in de toekomst het systeem daadwerkelijk te gebruiken bij het wetenschappelijk onderbouwd stellen van diagnoses. Zo’n nieuwe taxonomie is er nog niet. De oude stelsels, zoals de ICD en de DSM, zullen nog een tijd blijven bestaan. Dit neemt niet weg dat samenwerking geboden is opdat resultaten sneller kunnen worden verwerkt in de door clinici gebruikte gidsen en/of dat te zijner tijd de traditionele systemen opgaan in een nieuw taxonomie. Een onverwacht effect van steeds preciezere definities van ziekten is dat de ‘veelvoorkomende’ ziekten zeldzamer worden en de ‘zeldzame’ ziekten vaker voorkomen. Dit heeft consequenties voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Er was een tijd dat het uitzonderlijk was als de farmaceutische industrie bereid was weesgeneesmiddelen te ontwikkelen in verband met de hoge kosten en de geringe omvang van de populatie patiënten waar het middel geschikt voor was. Dit gaat veranderen: er zullen meer middelen komen voor subgroepen en minder voor grote populaties. De preciezere definities komen voort uit een forse stijging van het aantal

1

28

1

Hoofdstuk 1 • Precies en persoonlijk

aandoeningen waarvan het ziektemechanisme bekend is, inmiddels zo’n 5.000. Het bevordert een preciezere ontwikkeling van geneesmiddelen. Vanzelfsprekend heeft dit niet alleen consequenties voor de diagnostiek maar ook voor het ‘verdienmodel’ van de farmaceutische industrie (Reardon, 2014). Literatuur Baird, R.D. & Caldas, C. (2013). Genetic heterogeneity in breast cancer: the road to personalized medicine? BMC Med, 11, 151. Bengoechea, J.A. (2012). Infection systems biology: from reactive to proactive (P4) medicine. Int Microbiol, 15, 55–60. Bested, A.C., Logan, A.C. & Selhub, E.M. (2013). Intestinal microbiota, probiotics and mental health: from Metchnikoff to modern advances: Part I - autointoxication revisited; Part II - contemporary contextual research; Part III - convergence toward clinical trials. In: Gut Pathogens. 7 www.gutpathogens.com/content (open access) Burrell, R.A. et al. (2013). The causes and consequences of genetic heterogeneity in cancer evolution. Nature, 501, 338–345. Engel, G. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196, 129–136. Frankel, R.M., Quill, T.E. & McDaniel, S.H. (eds.) (2003). The biopsychosocial approach: past, present, future. Rochester, NY: University of Rochester Press. Fuster, J. (2003). Cortex and mind: unifying cognition. Oxford: Oxford University Press. Godman B. et al. (2013). Personalizing health care: feasibility and future implications. BMC Med, 11, 179. Hansen, J. & Iyengar, R. (2013). Computation as the mechanistic bridge between precision medicine and systems therapeutics. Clin Pharmacol Ther, 93, 117–128. Hengeveld, M.W. (red.) (2013). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. DSM-5. Houten: Psyboek. nl. Kalia, M. (2013). Personalized oncology: recent advances and future challenges. Metabolism, 62, S11–14. Kuhn, T. (1962/1970). The structure of scientific revolutions. Chicago: University of Chicago Press (1970: tweede editie met naschrift). Ledford, H. (2013). Cancer researchers revisit ‘failed’ clinical trials. US institute launches effort to probe exceptional treatment responses. Nature News, 18 April 2013. Ledford, H. (2014). Medical research: if depression were cancer. Nature, 515, 182–184. Meacham, C.E. & Morrison, S.J. (2013). Tumour heterogeneity and cancer cell plasticity. Nature, 501, 328–337. Mukherjee, S. (2010). The emperor of all maladies. A biography of cancer. New York: Scribner National Research Council (US) Committee on A Framework for Developing a New Taxonomy of Disease (2011). Toward precision medicine: building a knowledge network for biomedical research and a new taxonomy of disease. Washington (DC): National Academies Press. Nutt, D.J. & Attridge, J. (2014). CNS drug development in Europe – past progress and future challenges. Neurobiol Dis, 61, 6–20. Petrelli, N.J. et al. (2009). Clinical Cancer Advances 2009: major research advances in cancer treatment, prevention, and screening–a report from the American Society of Clinical Oncology. J Clin Oncol, 27, 6052–69. Reardon, S. (2014). Regulators adopt more orphan drugs. Nature, 508, 16–17. Sadock, B.J., Sadock, V. & Ruiz, P. (2009). Kaplan and Sadock‘s comprehensive textbook of psychiatry, 9e edition. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Siegel, R. et al. (2014). Cancer statistics, 2014. CA Cancer J Clin, 64, 9–29. Smarr, L. (2012). Quantifying your body: a how-to guide from a systems biology perspective. Biotechnol J, 7, 980–991. Stel, J. van der (2009). Psychopathologie: grondslagen, determinanten, mechanismen. Amsterdam: Boom. Tian, Q., Price, N.D. & Hood, L. (2012). Systems cancer medicine: towards realization of predictive, preventive, personalized and participatory (P4) medicine. J Intern Med, 271, 111–121. Tretter, F. et al. (eds.). Systems biology in psychiatric research. From high-throughput data to mathematical modeling. Weinheim: Wiley-Blackwell. Villoslada, P. & Baranzini, S. (2012). Data integration and systems biology approaches for biomarker discovery: challenges and opportunities for multiple sclerosis. J Neuroimmunol, 248, 58–65. Wolkenhauer, O. et al. (2013). The road from systems biology to systems medicine. Pediatr Res, 73, 502–507. Zohar, J. et al. (2014). A proposal for an updated neuropsychopharmacological nomenclature. Eur Neuropsychopharmacol, 24, 1005–1014.

29

Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie Samenvatting Hoofdstuk 2 gaat in op enkele ontwikkelingen in de psychische gezondheidszorg en benoemt een aantal aspecten die centraal zouden moeten staan in de psychiatrie, zoals het ontwikkelingsperspectief en aandacht voor functioneel herstel naast het klinisch herstel. Het laatste heeft ook te maken met nut en noodzaak van een discussie over de samenhang tussen de psychiatrie en de (neuro)psychologie. Ontwikkeling en innovatie zijn niet alleen nodig op het wetenschappelijke front, maar ook in de manier waarop de psychische zorg is ingericht en functioneert. De gelaagde term herstel speelt in de discussie een belangrijke rol, naast meer aandacht voor ervaringsdeskundigheid en zingeving. Alleen in een zich voortdurend vernieuwende, zelfkritische en proactieve, op de samenleving gerichte sector is er kans dat de wetenschappelijke ontdekkingen die de komende decennia worden gedaan snel en effectief kunnen worden toegepast.

2.1 Psychopathologie – 31 2.1.1 Betekenis en belang van psychische gezondheid – 31 2.1.2 Ziektelast van psychische stoornissen en verslaving – 32 2.1.3 Grensproblemen – 33 2.1.4 Psychopathologie en psychische zorg in Europa – 37

2.2 Innovatie van de psychische gezondheidszorg – 40 2.2.1 Inleiding – 40 2.2.2 Herstel bevorderen – 42 2.2.3 Precies en op maat – 44 2.2.4 Voorkomen en vroeg handelen – 47 2.2.5 Organiseren van innovatie – 48 J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0_2, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

2

2.3 Klinisch én functioneel herstel – 50 2.3.1 Inleiding – 50 2.3.2 Toestand van de psychiatrie – 51 2.3.3 DSM: nosologie en diagnostiek – 53 2.3.4 Psychiatrie: symptomen én (dis)functies – 54 2.3.5 Vergelijking met een auto – 57 2.3.6 Taak van de specialistische psychische gezondheidszorg – 61 2.3.7 Consequenties – 62

2.4 Transitie en levensloop – 63 2.4.1 Inleiding – 63 2.4.2 Iedereen is anders – 65 2.4.3 Iedereen verandert – het ontwikkelingsperspectief – 66 2.4.4 Focus op stadia en overgangsvelden – 69 2.4.5 Het systemische en culturele perspectief – 70 2.4.6 Kennis betekenis geven door focus op preventie en vroegtijdig handelen – 70 2.4.7 Consequenties en conclusies – 72

2.5 Geïndividualiseerd én persoonlijk – betekenis van zingeving – 73 2.5.1 Het persoonlijke betekenis geven – 73 2.5.2 Zingeving: de rol van taal en zelfregulatie – 74 2.5.3 Hoop en motivatie – 76

Literatuur – 77

2.1 • Psychopathologie

31

zz Inleiding

Dit hoofdstuk bespreekt een aantal thema’s uit de psychische gezondheidszorg respectievelijk de psychiatrie. Eerst gaan we in op psychopathologie en op de grensproblemen die daarbij bestaan. Er worden ook enkele belangrijke bronnen genoemd die inzicht verschaffen in de situatie in Europa en Nederland. Vervolgens wordt een overzicht gegeven van enkele thema’s die betrekking hebben op de ontwikkeling en de innovatie van de psychische zorg. Een aantal daarvan komt uitgebreider ter sprake in de hierna volgende hoofdstukken. Daarna worden in twee paragrafen thema’s besproken die in de huidige psychiatrie onvoldoende tot hun recht komen: het belang van functioneel herstel en de betekenis van het ontwikkelingsperspectief. Het hoofdstuk besluit met een paragraaf waarin de persoonlijke dimensie centraal staat. 2.1 Psychopathologie 2.1.1 Betekenis en belang van psychische gezondheid

Het belang van psychische gezondheid, en daarmee van de voorzieningen voor de bevordering ervan, inclusief preventie en behandeling van problemen, lijkt evident. Maar de maatschappelijke erkenning ervan is ambivalent. De psychiatrie neemt een volwaardige plaats in binnen de geneeskunde en de voorzieningen voor psychische zorg worden erkend als onderdeel van de gezondheidszorg in het algemeen. Maar er is toch ook sprake van een status aparte. Daarvoor zijn historische, culturele, politieke en wetenschappelijke oorzaken aan te wijzen. In het verre verleden, maar in sommige culturen nog steeds, zijn psychische stoornissen niet direct gedefinieerd als gezondheidsproblemen (zie ook 7 par. 1.1). De problemen van de direct betrokkenen werden genegeerd en bijvoorbeeld geïnterpreteerd als het gevolg van bezetenheid door een externe macht. Het belang van de openbare orde en angst voor het onvoorspelbare gedrag van de ‘dollen’ heeft eeuwenlang de toon gezet. Ze werden opgesloten, vervolgd of verbannen. En er zijn talloze berichten overgeleverd waarin sprake is van erger, zoals marteling en verbranding. Daar staat echter tegenover dat al in teksten van Griekse, Romeinse en ook middeleeuwse geneesheren pogingen zijn te vinden waarin een poging werd gedaan om psychische aandoeningen te plaatsen binnen het medisch denken, als een ziekte of aandoening. En vervolgens werden voorstellen gedaan voor therapie of preventie (Wallace & Gach, 2008). Verder zijn er voorbeelden waaruit blijkt dat naast onbegrip en wangedrag er allerlei pogingen werden gedaan voor humane zorg aan mensen met een psychische stoornis of cognitieve beperkingen. Een voorbeeld is de recente beschrijving van de zorg voor ‘geesteskranken’ in het middeleeuwse Brugge (Casselman, 2013). Onbegrip over de achtergronden van de psychische aandoeningen gingen samen met het in praktijk brengen van christelijke naastenliefde. Het is niet verwonderlijk dat er al heel vroeg gedachten zijn gevormd over de menselijke psyche, over gevoelens, behoeften, emoties, dromen én gedachten (metacognitie). Dit gebeurde reeds vóór de oude Grieken, waarschijnlijk vanaf het moment dat mensen in staat waren op zichzelf te reflecteren en daarover te communiceren. Uniek aan mensen is verder hun vermogen met behulp van de taal een zelf te ontwikkelen. Dit betreft het besef een aparte persoon te zijn die in staat is, bijvoorbeeld door zelfspraak, zich een idee te vormen over wie hij of zij is, doet, kan, wil, mag, moet en wat al niet. Mensen kunnen als het ware afstand nemen van zichzelf – een eigenschap waarmee ze niet geboren zijn, maar die in de eerste levensjaren wordt gevormd. Het stelt hen in staat zichzelf te zien vanuit het perspectief van een ander, en het maakt mogelijk een beeld te vormen van de eigen cognities, emoties, behoeften, motivaties en gedrag. Dit biedt perspectief om zich te ontworstelen aan het direct reageren op impulsen.

2

32

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

Daardoor kunnen ze allengs beter gedrag uitstellen, zichzelf waarnemen en beheersen, plannen maken en eerst een methode, tactiek of strategie in het hoofd ontwikkelen en testen voordat deze in praktijk wordt gebracht. De menselijke psyche stelt de betrokkenen in staat tot regulatie van zichzelf. Daardoor zijn ze in staat doelen na te streven en samen te werken met andere individuen. Een belangrijk aspect van deze zelfregulatie is zelfreflectie. Het ligt voor de hand dat zodra mensen hiertoe evolutionair in staat waren, ze bij zichzelf en daardoor bij anderen (maar de omgekeerde weg is ook aannemelijk), naast allerlei betrekkelijk vaste patronen (zoals karaktertrekken), ook variaties observeerden die werden beleefd als (onaangename) afwijkingen. Het is zeer riskant om de termen en concepten die voor ons relevant zijn, zoals psychisch welzijn of psychische gezondheid en de connotaties die we daarmee hebben, te projecteren op mensen die duizenden jaren geleden leefden. We weten dat taal en cultuur bepalend zijn voor de wijze waarop we naar onszelf kijken en het gedrag van anderen interpreteren. Maar dat neemt allemaal niet weg dat ook in die tijd mensen zich realiseerden dat hun gevoelens, zelfbewustzijn en de waardering die zij ervoeren van anderen, bepalend waren voor hun zelfbeeld en daarmee zich een idee vormden van wat de essentie was van hun leven. Meer dan het lichamelijk welbevinden is de psychische gesteldheid de kern van ons bestaan. Het vat gevoelsmatig samen wie je bent, wat je wilt, wat je kunt en wat anderen van je vinden. Het is persoonlijk, wordt aangestuurd door emoties, en geeft het bestaan betekenis of richting. Zo bezien is het opmerkelijk dat in onze tijd, wanneer in deze psychische processen ernstige verstoringen optreden, deze niet minstens zo belangrijk worden gezien als lichamelijke verstoringen. En dus is het vreemd dat de psychische gezondheidszorg niet minstens als gelijkwaardig wordt beschouwd aan de somatische zorg. Erger nog: het is triest dat mensen met een psychische aandoening ook in onze tijd nog apart worden bejegend en zichzelf vaak ook geringschatten. Wanneer dit laatste een aspect is van de aandoening, zoals bij een depressie het geval kan zijn, is dat ernstig en behoeft dat aandacht in de therapie. Maar deels zijn die gevoelens ‘minder waard’ te zijn ook het resultaat van de discriminatie of stigmatisering die in de moderne samenleving nog veel voorkomt.1 2.1.2 Ziektelast van psychische stoornissen en verslaving

Gegevens over de ziektelast van psychische aandoeningen zijn samengevat in de Gobal Burden of Disease-studies die door de wereldgezondheidsorganisatie WHO worden gemaakt.2 Deze studies documenteren goed dat er een epidemiologische transitie heeft plaatsgevonden en nog plaatsvindt van overdraagbare (besmettelijke) ziekten naar niet-overdraagbare aandoeningen, en van voortijdige dood naar jaren waarin mensen leven met een beperking of aandoening. Deze studies maken het mogelijk de ziektelast van psychische stoornissen te berekenen ten opzichte van andere aandoeningen en na te gaan of er zich verschuivingen hebben voorgedaan tussen 1990 en 2010. Analyse van de data leert dat tussen 1990 en 2010 de last van de psychische aandoeningen (inclusief verslaving) met bijna 38% is toegenomen. Deze toename komt goeddeels doordat de bevolking groeit en ouder wordt. Grote problemen zijn verder – en niet alleen in de onontwikkelde landen – het gebrek aan voldoende middelen voor adequate voorzieningen, stigmatisering en een fors verschil tussen zorgbehoefte en ontvangen zorg (treatment gap). 1 2

Stigma’s houden mensen te lang buiten de psychische gezondheidszorg en dragen ertoe bij dat ze behandelingen voortijdig afbreken. Zie: Corrigan, Druss en Perlick (2014). Zie over de Global Burden of Disease-studies: 7 www.who.int/topics/global_burden_of_disease/en/. Specifiek over psychische aandoeningen: Whiteford et al. (2013) en Baxter et al. (2014).

2.1 • Psychopathologie

33

Om resultaten te boeken in epidemiologische zin ligt er wereldwijd een grote opgave die vereist dat landen aan preventie en behandeling prioriteit geven. 2.1.3 Grensproblemen zz Psychische problemen, conflicten en stoornissen

Psychische problemen of conflicten zijn inherent aan het leven. Ze zijn normaal en veelal onvermijdelijk. Mensen staan telkens voor nieuwe opgaven; om deze op te lossen moeten ze gebruikmaken van de middelen die hen ter beschikking staan of in hun omgeving worden aangeboden. Dat problemen in de ene situatie als plezierig worden ervaren en de oplossing ervan als uitdagend, en in een andere situatie gepaard gaan met negatieve gevoelens en de persoon er als een berg tegenop ziet om ze op te lossen, zal niemand ontgaan. De meeste mensen zijn veerkrachtig genoeg, beschikken over genoeg psychische hulpmiddelen of leven in omstandigheden om met de dagelijkse stress om te gaan. Psychische conflicten treden op wanneer er twijfel is over het eigen kunnen, iemand niet goed raad weet met zijn of haar gevoelens, of voor een lastige, ogenschijnlijk onoplosbare beslissing staat. Nogmaals: dit is inherent aan het leven, maar mensen kunnen er wel in vastlopen, aan zichzelf gaan twijfelen, het zelfvertrouwen verliezen of – al naar gelang de thematiek – sociaal geïsoleerd raken. We kunnen dat een verstoring noemen maar geen stoornis. Bij een psychische stoornis zijn de psychische problemen ernstiger en voor de betrokkene en zijn of haar omgeving schadelijker. Maar belangrijker is dat de problemen langer duren, soms een leven lang, en dat er sprake is van het niet goed werken van systemen in de hersenen die zorg dragen voor de diverse psychische functies. Psychische stoornissen kunnen manifest worden in verstoringen in beginsel in alle psychische functies, in het bijzonder de hogere, zoals in de executieve functies. Een psychische stoornis gaat echter ook vaak samen met lichamelijke klachten en daarnaast uit het zich in moeilijkheden op het sociale vlak. Dit laatste is haast onoverkomelijk omdat het nu juist een kenmerk van een psychische stoornis is dat deze gevolgen heeft voor het gedrag van mensen. En ook zich terugtrekken gaat meestal niet onopgemerkt voorbij. Bij de meeste psychische stoornissen tasten we helaas vaak nog in het duister over oorzaken, onder welke omstandigheden ze optreden, welke mechanismen eraan ten grondslag liggen, en ook mechanismen over het beloop zijn slechts ten dele bekend. Er is veel beschrijvende kennis en er zijn zeker ook veel mogelijkheden om mensen met een psychische stoornis, bijvoorbeeld depressie, angst of schizofrenie, effectief te behandelen. Maar hoe of waarom zo’n behandeling werkt is vaak onduidelijk. Ondanks deze onzekerheden onderschrijven de meeste experts dat psychische stoornissen gerelateerd zijn aan neurale systemen. Maar de consensus is minder groot waar het gaat om de vraag of psychische stoornissen als ziekten mogen worden aangemerkt, of dat er wellicht sprake is van een variant van menselijk gedrag (zie ook  7  box 2.1). Er zijn veel wetenschappers, psychologen en psychiaters die, zoals dat in de DSM-5 ook gebeurt, accepteren dat er psychische stoornissen bestaan, in de zin van clusters van symptomen (syndromen) die gepaard gaan met psychisch lijden. Maar toch weerspreken ze de gedachte dat er in zo’n geval ook sprake is van op zichzelf staande aandoeningen, zoals die kunnen optreden bij lichamelijke klachten. Voor dit standpunt is veel te zeggen, al was het maar dat er een dermate heterogeniteit bestaat in bijvoorbeeld de groep mensen met schizofrenie of depressie dat het niet aannemelijk lijkt dat hier een vast patroon van ziekteprocessen aan ten grondslag ligt dat voor elk individu min of meer hetzelfde is. Maar ook kanker is niet één ziekte, net als borstkanker dat niet is. Het enige

2

34

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

wat we in de psychiatrie op dit vlak zeker weten is dat we nog onvoldoende kennis hebben over eventuele ziektemechanismen. En dat is mede het gevolg van het feit dat er te lang onderzoek is gedaan naar vaag omschreven clusters symptomen zoals voorkomen in de DSM. Box 2.1 Verslaving een hersenziekte? Een in de verslavingszorg telkens terugkerende discussie betreft de vraag of er bij verslaving sprake is van een ziekte of – zoals al ruim tien jaar in de mode is – een chronische hersenziekte. Kort voor de millenniumwisseling kreeg Alan I. Leshner, directeur van de NIDA (het belangrijkste instituut voor verslaving ter wereld), het voor elkaar iedereen het over een hersenziekte te laten hebben. ‘Addiction is a brain disease, and it matters’, kopte Science en deze uitspraak wordt tot de dag van vandaag herhaald in menig artikel of presentatie (Leshner, 1997). Leshner vatte samen wat in het decennium daarvoor duidelijk was geworden: dat er specifieke hersengebieden (zoals de nucleus accumbens) en hersencircuits (zoals het beloningssysteem) bij betrokken zijn. Het inzicht in de wijze waarop middelen werken in de hersenen en er processen van afhankelijkheid ontstaan, en hoe er schade kan optreden door bepaalde middelen, is enorm toegenomen. Dat hersenen in het geding zijn, schade ondervinden als gevolg van middelengebruik en zich op niet-functionele wijze daaraan aanpassen, is evident. En dit gaat gepaard met een ongunstige gedragsverandering. Maar de vraag of verslaving een hersenziekte is, is daarmee niet beantwoord. Niet alleen omdat deze term iets arbitrairs in zich draagt en gebonden is aan culturele opvattingen en waarden, maar ook omdat het hoe dan ook een ‘rare’ hersenziekte is. Heel veel mensen lukt het namelijk zichzelf ervan te ‘bevrijden’. De meeste rokers lukt het bijvoorbeeld zonder noemenswaardige hulp met deze ongezonde gewoonte op te houden. En bij overmatig alcohol- of drugsgebruik zijn er ook tallozen die dit op eigen kracht doen en daarna goed herstellen. Het is verstandiger, en minder stigmatiserend, om te spreken over langdurig heftig gebruik of een variant daarop (Rehm et al., 2013).

Zolang we geen kennis hebben van duidelijk onderscheiden ziekteprocessen, en er ook nog veel discussie bestaat over wat een ‘psychische ziekte’ überhaupt is, is er volop ruimte voor sceptici die er juist voor pleiten de grenzen van het normale te verleggen. Wellicht is het gros van de mensen met ADHD, autisme of depressie, of zijn veel mensen die meer dan gemiddeld stemmen horen, wel de uitlopers van een statistiek die veel meer menselijke varianten insluit dan nu het geval is. Vaak wordt in de kritiek op de psychiatrie (en de DSM) ook de cultuur erbij gehaald: mensen moeten zich steeds meer aanpassen aan moderne normen en worden als dat niet lukt als ‘deviant’ opgevat, zie bijvoorbeeld het werk van de Groningse psycholoog Dehue (2104). En waar het de psychiatrische classificatie betreft worden vaak ook de belangen van de farmaceutische industrie naar voren gebracht die ervan wordt verdacht meer medicijnen te kunnen verkopen wanneer diagnostische criteria worden verruimd. Deels zijn deze kritiekpunten juist. De psychiatrie is een spiegel van de samenleving. In de geschiedenis zien we dat in bepaalde periodes of culturen een bepaalde gedragsvorm (homoseksualiteit is hiervan wel het prototype) wordt aangemerkt als een stoornis en/of als een ‘te genezen’ ziekte en daarna weer als een variant van normaal menselijk gedrag. In de DSM-II werd tot 1973 homoseksualiteit nog aangeduid als een psychische stoornis. Het grootste probleem is dat er inderdaad geen precieze grenzen zijn aan te brengen tussen normaal en abnormaal, laat staan tussen ziek en gezond. Dat geldt overigens voor de gehele geneeskunde. Maar dit betekent niet dat we in de psychiatrie of, ruimer gesteld in de psychische

2.1 • Psychopathologie

35

gezondheidszorg, niet te maken hebben met reële, complexe en vaak ook langdurende aandoeningen, waaronder de betrokkenen (en hun naasten) lijden en waarvoor men een oplossing wil. Het probleem wordt evenwel kleiner als we inzien dat de zoektocht naar scherpe grenzen een illusie is. In de natuur en in het menselijk leven zijn er weinig discrete grenzen: vaagheid is inherent aan het leven en dus is, kennistheoretisch gezien, het aanvaarden daarvan verstandig. We hebben dus, ook al onderschrijven we het idee van een psychische stoornis als een ziekte, altijd te maken met gradaties. Dit pleit voor het idee dat mensen van elkaar verschillen, dat iedereen in bepaalde opzichten anders is, en dat extreme varianten niet bij voorbaat duiden op een stoornis. Aan de andere kant sluit het accepteren van de onmogelijkheid van scherpe grenzen het bestaan van stoornissen en ziekten die leiden tot psychische disfuncties en symptomen, niet uit. zz Wat is ziek?

Er is een allang durend probleem in de psychiatrie dat schreeuwt om aandacht: de gebrekkige classificatie van psychische stoornissen en de verwarring daarvan met diagnostiek. De misverstanden hieromtrent kunnen mensen schaden. Recent publiceerde het Journal of Autism and Developmental Disorders een studie naar het effect van de veranderingen in de DSM-5 op het te verwachten aantal diagnoses binnen het autismespectrum (Kulage, Smaldone & Cohn, 2014). Men berekende een reductie van zo’n dertig procent. De auteurs maakten zich terecht zorgen over al die mensen die nu een diagnose ‘op zak’ hebben, maar straks geen aanspraak meer kunnen maken op gefinancierde zorg. Het illustreert goed dat het al dan niet hebben van een stoornis een afgeleide is van wat artsen verstaan onder een stoornis of ziekte. Een belangrijk criterium daarbij is of er sprake is van psychisch lijden – dat maakt mensen tot patiënt. Als dat niet het geval is, voelen zij zich niet genoodzaakt iets te doen. Op zichzelf juist, maar het gemak waarmee nieuwe categorieën in de loop van de geschiedenis werden opgenomen en afgevoerd, en/of tussentijds zijn aangepast, doet wenkbrauwen fronsen. Al is de werkelijkheid vaag, we kunnen wel proberen daar preciezer mee om te gaan. Bijvoorbeeld door de begrippen en de categorieën die in classificatiesystemen worden gebruikt, exacter te definiëren, en niet de indruk te geven van willekeur. De DSM is een ordeningssysteem waarin prototypen van stoornissen worden aangeduid aan de hand van (ernst en duur van) symptomen. Ten onrechte worden de beschrijvingen daarvan gebruikt alsof de mensen die daaraan voldoen ‘een diagnose’ hebben. ‘DSM-diagnoses bestaan niet’, doceert – hoop ik! – elke opleider in de psychiatrie. Classificeren en diagnosticeren is echt wat anders. Op zijn best kun je na een diagnose de bevindingen relateren aan één of meer categorieën in de DSM. Maar de praktijk is vaak anders, waardoor degenen die daartoe de formele bevoegdheid hebben, bijvoorbeeld huisartsen, te pas en te onpas – zonder gedegen onderzoek – mensen voorzien van een dergelijk DSM-etiket. En vervolgens? Zo’n etiket zegt nog niets. Het zelfstandig voorschrijven van Ritalin of een antidepressivum, waar mensen vaak jarenlang aan vastzitten, is geen goed idee. Los van het feit dat er veel misdiagnoses worden gesteld, ontbreekt er meestal een gedegen prognose of zelfs een concreet behandelplan. Zonder een prognose, het draaipunt van het medisch beslissen, en een daarop gebaseerd behandelplan, is er goed beschouwd geen enkele reden om iets te doen of na te laten. Dit kan beter. Het is voorstelbaar én mogelijk om classificatie en diagnostiek beter uit elkaar te halen. De DSM of iets vergelijkbaars kan veel dunner wanneer het slechts verduidelijkt wanneer er echt sprake is van een depressie, vorm van autisme of een psychotische stoornis. Een soort glossarium. Daarin gaat het dan om prototypen waar maar weinig mensen compleet aan voldoen, maar dat is precies wat we dagelijks meemaken. Veel mensen zijn ‘een beetje depressief ’ en/of ‘horen vaak stemmen’ en/of ‘kunnen zich beperkt concentreren’ en/of ‘zijn nogal

2

36

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

verslaafd’. Zulke vage linguïstische uitspraken kunnen weliswaar preciezer worden gedaan, maar waar het mij om gaat is dat afkappunten in de werkelijkheid niet bestaan. Waar begint mijn hand en eindigt mijn arm? Er is slechts een warrig overgangsgebied aan te wijzen waarin een deel van mijn lichaam in een bepaalde mate zowel arm én hand is. Het preciezer benoemen van zulke warrige overgangsvelden zou de psychiatrie veel meer helpen dan te blijven volharden in bivalente criteria (de stoornis is er, of is er niet). Bij diagnostiek gaat het erom te achterhalen wat er aan de hand is, hoe dat is gekomen, of er sprake is van psychisch lijden en of er ook somatische en sociale problemen bestaan. De uitkomst ervan geeft richting aan een behandelplan. Maar of de toestand van de patiënt voldoet aan de prototypische beschrijvingen van het psychiatrisch glossarium is niet van groot belang. Als iemand erg hoest hoeft hij of zij nog geen tuberculose te hebben. De persoon zoekt hulp voor die hoest omdat hij daar last van heeft, en een arts kan helpen. Maar door zo de nadruk te leggen op de DSM, en onderling strijd te leveren over strikte criteria, hebben psychiaters zichzelf en hun patiënten geen goede dienst bewezen. zz Wat is gezond?

De afgelopen decennia is er zoveel gesproken over de zorg voor mensen met psychische aandoeningen of stoornissen dat het zicht op een gezonde psychische ontwikkeling is verdwenen. Zonder een ‘DSM-diagnose’ heb je bij de psychische gezondheidszorg niet veel meer te zoeken. Door ons te fixeren op aandoeningen beperken we het zicht op gezondheid en de mogelijkheden en kansen die mensen hebben om op een voor hen zinvolle manier te leven. Rond 1910 ontstond er in de Verenigde Staten een internationale beweging – de mental hygiene movement – die erop was gericht psychische gezondheid te bevorderen. In Nederland was die vooral actief in de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw. Enkele hoogleraren, waaronder psychiater K.H. Bouman, staken hun nek hiervoor uit. Het idee was, simpel gezegd, die initiatieven te nemen om, ‘de stoornis voorbij’, de focus te richten op een ‘positieve’ psychische ontwikkeling. Men deed een poging om verder te kijken dan de psychiatrie in engere zin en bepleitte een preventieve koers. Vraag is wel: wat verstaan we onder (psychische) gezondheid? De WHO definieert gezondheid als ‘a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity’. Op deze definitie is veel kritiek. Gezondheid is het tegengestelde van ziek-zijn, niet van ziekte. Andere kritiek is dat de definitie onbedoeld leidt tot medicalisering. Mensen zouden telkens bezig zijn met het bestrijden van ziekte. Zo worden de mogelijkheden veronachtzaamd om met de ziekte een zinvol leven te leiden. Of dat echt zo is, is maar de vraag. Heel veel mensen zijn zowel patiënt als gelukkig. En diverse mensen met een psychische stoornis hebben uit hun ongemakken ook veel voordelen geput. We kunnen ermee instemmen dat complete nogal veel is en dat zo gezien er weinig mensen zijn die aan die definitie voldoen. Maar op een glijdende schaal van ‘heel erg gezond’ tot en met ‘heel erg ziek’ is er natuurlijk wel aan beide zijden een eindpunt. Formeel gezien is de definitie van de WHO echter wel verdedigbaar. Eigenlijk is ze al heel ruim omdat ze verder kijkt dan de afwezigheid van ziekte of ziek-zijn. De omschrijving die de WHO geeft omtrent psychische gezondheid gaat echter nog een stuk verder. Deze luidt: ‘Mental health is defined as a state of well-being in which every individual realizes his or her own potential, can cope with the normal stresses of life, can work productively and fruitfully, and is able to make a contribution to her or his community.3 In deze definitie is zelfs de verwijzing naar de afwezigheid van ziekte of beperking weggelaten.

3 Zie: 7 www.who.int/features/factfiles/mental_health/en/.

2.1 • Psychopathologie

37

Deze positieve insteek heeft ook nadelen. Een definitie over psychische gezondheid waarin het specifieke van gezondheid als ‘niet ziek zijn’ volledig is weggelaten, heeft geen betekenis meer voor de psychische gezondheidszorg. De term ‘gezondheid’ is dan identiek aan ‘staat van welzijn’, ‘toestand van welbevinden’. Daarmee gaat het kenmerkende van de term gezondheid verloren, als iets wat betrekking heeft op de vraag of er in meer of mindere mate sprake is van lichamelijk of psychisch lijden en/of de betrokkene zelf of anderen (artsen, verpleegkundigen, familie) daarin verandering willen en kunnen brengen. De definitie van de WHO claimt eigenlijk te veel. Ongemerkt wordt welzijn of welbevinden zo in het straatje van de gezondheidszorg getrokken. Dat kan voor hetzelfde geld leiden tot verregaande medicalisering van al die toestanden waarin mensen niet in staat zijn eigen regie te voeren of de fysieke en emotionele uitdagingen van het leven niet aankunnen. Als we de definitie van de WHO zouden toepassen bij de bevolking zijn er ineens heel veel mensen ‘niet geestelijk gezond’ en kunnen ze – als ze daaronder lijden – hulp claimen. Nu loopt het zo’n vaart niet. Zelfs in de rijke landen hebben lang niet alle mensen direct toegang tot de (psychische) gezondheidszorg, of ze komen daar in een (te) laat stadium. In het overgrote deel van de wereld is de kans dat er sprake is van een tendens van medicalisering voor het gros van de bevolking vrij klein: middelen en voorzieningen ontbreken daarvoor. Je voorkomt medicalisering door het bereik van de gezondheidszorg te beperken of de definities voor ziektes aan te scherpen. Op heel veel plaatsen in de wereld hoeft dat helemaal niet en zijn de WHO-definities een onbereikbaar ideaal. We kunnen ernaar streven de term gezondheid en dus ook de term ziek-zijn zo smal als mogelijk te definiëren, en te beperken tot het wel of niet aanwezig zijn van aantoonbare afwijkingen, tekorten of ziekteprocessen bij mensen. Vervolgens moeten we ons afvragen of er kans is op herstel en er in moreel opzicht iets gedaan moet worden. Medische handboeken staan vol aanwijzingen over hoe je dit onder woorden brengt. Maar om iets zinnigs te zeggen over de vraag hoe mensen lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren kunnen we beter van andere termen gebruikmaken. En in plaats van de DSM-5 is er dan ook meteen een prachtig systeem beschikbaar: de door de WHO ontwikkelde ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) dat in de psychische gezondheidszorg helaas weinig bekend is. Dit systeem richt de focus op wat mensen – de ziekte voorbij – nog wel kunnen en/of wat het potentieel is om functies te herstellen. Of je adequaat functioneert, zelf regie neemt over je leven en je psychische functies zelf kunt reguleren, moet je niet vangen in termen van wel of niet gezond. De taal biedt daarvoor genoeg alternatieven. 2.1.4 Psychopathologie en psychische zorg in Europa

Psychopathologie betreft de studie naar het ontstaan en beloop van psychische stoornissen en is tevens de aanduiding voor de verzameling van psychische stoornissen. We weten slechts bij benadering hoeveel mensen een psychische stoornis hebben. Enerzijds omdat de definities van de diverse psychische stoornissen geregeld veranderen, er nieuwe aandoeningen worden erkend en soms oude aandoeningen weer worden opgevat als een variant van normaal menselijk gedrag. Anderzijds omdat de meetmethoden en -procedures tekortkomingen hebben wat hun validiteit en betrouwbaarheid beperkt. Dit neemt niet weg dat we wel een goed beeld hebben van de situatie in landen in Noord-Amerika en Europa. De omvang van de prevalentie van psychische stoornissen in Europa, en de ongunstige gevolgen daarvan voor het sociaal functioneren, is groot. Jaarlijks heeft meer dan een derde van de bevolking te maken met een psychische stoornis. Opmerkelijk is verder dat slechts een derde

2

38

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

van hen hulp ontvangt (Wittchen et al., 2011).4 Een gedegen en nog steeds bruikbaar overzicht van het in Europa gevoerde beleid en de daaraan gerelateerde praktijk op het gebied van de psychische gezondheidszorg is in 2007 gepubliceerd door het European Observatory on Health Systems (Knapp et al., 2007). Dit rapport geeft inzicht in de geschiedenis, recente ontwikkelingen en vooruitzichten. Verder komen aan bod: wetgeving, financiering, de ontwikkeling van behandelstrategieën, de versterking van de rol van de eerstelijnsgezondheidszorg, het belang van de afbouw van psychiatrische ziekenhuizen en de opkomst van ambulante voorzieningen, de strijd tegen stigma’s en sociale uitsluiting, de bevordering van maatschappelijke integratie (wonen en werken), de betekenis van de patiënten- en familiebewegingen, en de ontwikkelingen in het voormalige Oostblok. Een voor beleidsmakers praktischer overzicht van de toestand van de psychische gezondheid en psychische gezondheidszorg in Europa is in 2008 gepubliceerd door WHO-Europe (WHO Regional Office for Europe, 2008). De WHO stelde vast dat vergeleken met vijf jaar geleden de landen duidelijk vooruitgang hadden geboekt. Maar er werden ook diverse zwakheden gesignaleerd. Een zwak punt is onder andere het gebrek aan consensus over definities van begrippen of de afwezigheid van een onderling vergelijkbare dataverzameling. Verder wees de grote variatie in voorzieningen en financieringsmogelijkheden erop dat het niveau van de psychische gezondheidszorg in de diverse landen soms aanzienlijk van elkaar verschilt. De conclusie luidde dan ook: ‘If one word could summarize this report, it would be diversity. Many sentences and tables in the chapters are characterized by diverse differences.’ (p. 79). Het is overigens niet zo dat diversiteit altijd wijst op tekorten. Psychische gezondheidszorg is effectief als het nauw aansluit op de bijzondere kenmerken van regio’s, doelgroepen en culturele omstandigheden. De WHO concludeerde trouwens dat er ook een trend bestaat naar meer convergentie. De prioriteiten van the Mental Health Declaration for Europe kunnen daarbij een richtlijn vormen (WHO European ministerial conference on mental health Helsinki, 2005). Deze luiden: 1. Bevorder de bewustwording van het belang van psychisch welbevinden. 2. Bestrijd gezamenlijk stigma’s, discriminatie en ongelijkheid, en ondersteun mensen met psychische gezondheidsproblemen alsook hun families opdat zij actief daarbij betrokken worden. 3. Ontwerp en implementeer omvattende, geïntegreerde en efficiënte systemen voor psychische zorgverlening die gericht zijn op het bevorderen van psychische gezondheid en bijdragen aan preventie, behandeling en rehabilitatie, zorg en herstel voor mensen met een psychische aandoening. 4. Besteed aandacht aan competente beroepskrachten die op de voornoemde terreinen werkzaam kunnen zijn. 5. Erken de ervaring en de kennis van de gebruikers van de psychische zorg en hun naasten als een belangrijke basis voor de planning en ontwikkeling van de psychische gezondheidszorg. In het rapport wordt verder aanbevolen om voorzieningen te prioriteren voor kwetsbare groepen, waaronder mensen met comorbide problemen. Een van de meest recente én uitgebreide studies over de systemen voor psychische zorg in Europa is gepubliceerd door de Europese Commissie (European Commission, 2013). Behalve een review van de relevante Europese literatuur bevat het rapport systematische landenprofielen en op basis daarvan zijn vergelijkingen tussen landen gemaakt. Dit verschaft een belangrijke basis 4

In Groot-Brittannië wordt geschat dat van de mensen onder de 65 jaar met een psychische aandoening slechts 26% hulp ontvangt. Zie: The Centre for Economic Performance’s Mental Health Policy Group (2012).

2.1 • Psychopathologie

39

om in de toekomst de samenhang daarvan nader te bekijken en samenwerking te stimuleren. Voor aanvullende data over psychische gezondheid zijn deze drie voorzieningen belangrijk: 1. WHO European Health for All Database (HFA-DB): 7 www.euro.who.int/en/data-andevidence/databases/european-health-for-all-database-hfa-db. 2. OECD Health Care Quality Indicators: 7 www.oecd.org/health/health-systems/healthcarequalityindicators.htm. De OECD publiceerde recent een belangwekkende studie over de sociale en economische kosten als gevolg van het negeren van aandacht voor psychische gezondheidszorg (OECD, 2014). 3. Eurostat: 7 http://epp.eurostat.ec.europa.eu/statistics_explained/index.php/Healthcare_statistics. Een belangrijke bron voor kennis over de gezondheidszorg in Europa is tot slot het European Observatory on Health Systems and Policies (7  www.hspm.org). Dit instituut werkt nauw samen met WHO-Europe. Het biedt de mogelijkheid om kwantitatieve gegevens van landen online op te vragen en direct met elkaar te vergelijken. Verder heeft het een uitgebreide zoekfunctie voor documentatie over gezondheidsbeleid in de diverse Europese landen. zz Situatie in Nederland

Over ernst en omvang van psychopathologie in Nederland bestaan goede overzichten.5 Als standaard gelden thans de uitkomsten van de longitudinale studie Nemesis-2. Daaruit bleek dat jaarlijks 3% van de bevolking (ruim 190.000) voor het eerst in hun leven een psychische stoornis ontwikkelt (De Graaf et al., 2012). Andere uitkomsten van de Nemesis-2-studie zijn (De Graaf et al., 2010): 55 De prevalentie van ooit in het leven voorgekomen aandoeningen (volgens DSM-IV) is: stemmingsstoornissen 20,1%, angststoornissen 19,6%, middelenstoornissen 19,1% en aandachtstekort- en gedragsstoornissen 9,2%. 55 In het jaar voorafgaande aan het diagnostisch interview (jaarprevalentie) waren deze percentages 6,1%, 10,1%, 5,6% en 2,1%. 55 Bij elkaar genomen maten de onderzoekers dat 42,7% van de populatie ooit in het leven een As-I-stoornis heeft gehad; in het jaar voorafgaand aan het interview was dat 18,0%.6 55 Opmerkelijk was verder dat tussen 1996 en 2010 de jaarprevalentie van stoornissen niet significant was veranderd. Ook de risicogroepen van psychische stoornissen waren goeddeels gelijk gebleven. 55 In het jaar voorafgaande aan het interview had 11,4% gebruikgemaakt van een voorziening in verband met psychische problemen: algemene gezondheidszorg (9,0%), psychische gezondheidszorg (6,2%) en het informele zorgcircuit (2,8%). Wanneer een werkzame therapie wordt toegepast en succesvol is afgesloten blijkt het effect daarvan na verloop van jaren nog steeds merkbaar te zijn.7 Voor een aanzienlijk deel blijft de prevalentie echter hoog omdat slechts een deel van de betrokkenen hulp vragen en krijgen. Dit impliceert dat het niet alleen nodig is om mensen (liefst vroegtijdig) op te sporen en te behandelen. Het is cruciaal dat het ons lukt hen te motiveren tot hulp en in zorg te houden. 5

6 7

Het RIVM onderhoudt een goed gedocumenteerde website over gezondheid, ziekte en zorg, waaronder psychische stoornissen en psychische gezondheidszorg: Nationaal Kompas Volksgezondheid (7 www. nationaalkompas.nl). As-I van de DSM-IV heeft betrekking op alle klinische stoornissen minus de persoonlijkheidsstoornissen (As-II) en cognitieve beperkingen. In de DSM-5 zijn deze assen niet meer gebruikt. Interessant in dit verband is een recent verschenen longitudinale studie uit Canada: Colman et al. (2011).

2

40

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

Waarschijnlijk is hiervoor vereist dat de stigma’s en taboes die rondom psychische problematiek bestaan krachtig bestreden worden.

2

zz Onzekerheden

De statistieken over psychische stoornissen zijn, vanwege de gehanteerde definities, te bekritiseren. In belangrijke mate zijn die gebaseerd op consensus en historisch gegroeide beelden van wat wel of niet normaal is. Kennis van de (biologische en psychologische) mechanismen die eraan ten grondslag liggen is nog onvoldoende, waardoor het lastig is uitspraken te onderbouwen met ‘harde’ gegevens, wat niet wegneemt dat de klachten wel reëel kunnen zijn. Maar welke definities ook worden gehanteerd, we mogen ervan uitgaan dat er bij de diverse vormen van psychopathologie sprake is van ernstige problematiek. Ze vallen terecht binnen het domein van de gezondheidszorg, ook omdat ze vaak samengaan met lichamelijke aandoeningen. En niet onbelangrijk: bij de direct betrokkenen (en vaak ook bij mensen in hun directe omgeving) is er sprake van een vorm of mate van lijden die specifieke aandacht behoeft. De onzekerheid en veelal ook de wetenschappelijke onenigheid over diagnostische criteria maakt het lastig de vaak gesignaleerde problemen met betrekking tot overdiagnostiek, misdiagnostiek, over- en onderbehandeling doeltreffend aan te pakken. Men moet zich er bewust van worden, de registratie ervan verbeteren en ze proberen te verhelpen, maar ze zullen telkens weer opduiken. De psychiatrie wordt nooit een exacte wetenschap en dat is hier niet bedoeld als een verwijt. Hiernaast bestaat er een gecompliceerde samenhang tussen voornoemde problemen en stigma’s, taboes en discriminatie van mensen met een psychische aandoening. Het ligt voor de hand dat wanneer mensen zonder schaamte een hulpvraag kunnen stellen over hun psychische klachten, de kans groter is dat zij dit vroegtijdiger doen. En dat ze dan ook gemakkelijker steun kunnen vragen in hun directe omgeving zoals dat bij lichamelijke klachten gebruikelijk is. 2.2 Innovatie van de psychische gezondheidszorg

Deze paragraaf gaat in op vier centrale vragen voor innovatie: hoe bevorderen we herstel bij mensen met (ernstige) psychische problemen; hoe kan dat precies en op maat; kunnen deze problemen zelfs worden voorkomen of in ieder geval vroegtijdig gesignaleerd en verholpen; en hoe organiseren we dat? 2.2.1 Inleiding zz Definities

Onder psychische gezondheidszorg scharen we een groot aantal voorzieningen en functies.8 We kunnen een onderscheid maken tussen psychische zorg in brede en in engere zin. De brede betekenis betreft alle voorzieningen die gericht zijn op behandeling, begeleiding, preventie, opvang, sociale integratie, en wat al niet, voor mensen met een lichte of ernstige psychische aandoening en/of hun directe sociale omgeving. Ook allerlei vormen van sociale arbeid, waaronder voorzieningen die gericht zijn op wonen en werken, activiteiten gericht op de verbetering van de sociale integratie van de direct betrokkenen vallen daaronder. Een belangrijk facet 8

Een recent en goed gedocumenteerd overzicht over de Nederlandse psychische gezondheidszorg is in het kader van een project van de OECD samengesteld door: Forti et al. (2014).

2.2 • Innovatie van de psychische gezondheidszorg

41

van psychische zorg in brede zin is ook het bestrijden van stigma’s en het geven van publieksvoorlichting over psychische stoornissen en de mogelijkheid daar zelf iets aan te doen, of die mensen motiveren vroegtijdig hulp te zoeken. De smalle betekenis van de psychische zorg betreft de voorzieningen die direct onderdeel vormen van de gezondheidszorg en waarin geneeskundigen (in het bijzonder psychiaters, neurologen maar ook huisartsen), klinisch psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen de belangrijkste disciplines vormen. Psychische zorg is in deze betekenis in de eerste plaats gezondheidszorg en valt goeddeels samen met de psychiatrie als institutie. Hier richt de aandacht zich vooral op de psychische zorg in engere zin, maar de relevantie van specifieke sociale voorzieningen wordt daarmee niet onderschat. De psychische zorg in smallere zin omvat in ieder geval de psychische zorgtaken van huisartsen, psychische basiszorg en de specialistische psychische zorg. Maar in de praktijk bestaan er altijd mengvormen en deze zijn voorwerp van een permanent debat over (verschuiving van) grenzen, competenties en bevoegdheden, kerntaken en identiteit. De uitkomst daarvan staat nooit voorgoed vast; financiële en wettelijke beperkingen bepalen de randvoorwaarden. Scherpe grenzen tussen psychische zorg in brede en in smalle zin werken overigens contraproductief. Het effect van gezondheidsvoorzieningen is suboptimaal als psychosociale en maatschappelijke voorzieningen en functies ontbreken. Soms houdt dit in dat psychiatrische voorzieningen genoodzaakt zijn om zelf sociale taken op zich te nemen. Dat is bijvoorbeeld het geval bij gesloten forensische centra. Een andere keer kunnen zulke taken beter door derden worden uitgevoerd. Denk hierbij aan vrijgevestigde psychiaters of psychologen. zz Taken psychische zorg

De psychische zorg en de psychiatrie staan globaal voor twee taken. In de eerste plaats is er de opgave om de reguliere werkzaamheden zo goed mogelijk uit te voeren – rekening houdend met de interne en externe vereisten – opdat voor mensen met psychische problemen een zo goed mogelijk resultaat wordt geboekt. Het psychisch lijden, de klachten, problemen en behoeften van cliënten of patiënten staan daarbij centraal. De psychische zorg faciliteert hun herstelproces en hun vermogen (met andere mensen) doelen te bereiken. Het laatste impliceert onder andere een focus op zelfregulatie en samenwerking met ex-patiënten die als ervaringsdeskundigen meewerken aan het zorgproces. Ook een kortcyclische monitoring waardoor de werkzaamheden direct kunnen worden aangepast aan het beloop van het proces en de handelingsresultaten is hierbij van belang. Verder is er de opgave om de diagnostische praktijk te verbeteren en het bereik van de psychische zorg te vergroten. Daarbij moet ook rekening worden gehouden met het gegeven dat er een grote groep mensen is die de weg naar de psychische zorg niet vinden. Of die door de psychische zorg niet of te laat gevonden worden. In de tweede plaats is er de opgave om te innoveren en daardoor het vermogen van de psychische zorg op een hoger peil te brengen. De kennis over het ontstaan en beloop van psychische aandoeningen of stoornissen is nog rudimentair als we die afmeten aan wat we willen weten om beter te kunnen voorspellen. Hetzelfde geldt voor wat we willen ontwikkelen aan meer werkzame en veiliger therapieën, met minder bijwerkingen en beter toegespitst op individuele karakteristieken. Innovatie veronderstelt niet alleen ‘meer kennis en kunde’ maar ook reflectie op de grondslagen van de psychiatrie en aanpalende disciplines zoals de klinische en neuropsychologie, verpleegkunde, sociale arbeid, et cetera. Op dit vlak zijn er verschillende stromingen met verschillende opvattingen over wat een psychische stoornis is, wat een adequate classificatie behelst, wat het verschil is tussen classificeren en diagnosticeren en wat de doelen van de hulpverlening inhouden. Zonder een hechte filosofische grondslag én brede

2

42

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

consensus daaromtrent wordt een gezamenlijke koers die de innovatie van de psychiatrie verder helpt bemoeilijkt. Op dit moment heerst er geen consensus.

2

zz Transities

De psychische zorg verandert snel door bezuinigingen, reorganisaties en door nieuwe inzichten. Recent is besloten de psychische jeugdzorg onder de regie van de gemeenten te plaatsen. Instellingen voor volwassenen zijn of worden gesplitst in psychische basiszorg en specialistische zorg. Hiernaast wordt de rol van huisartsen op het vlak van de psychische zorg versterkt door de komst van praktijkondersteuners. De formele rol van gemeenten in het organiseren van sociale zorg voor mensen met sociale en psychische problemen is wettelijk vastgelegd. En meer in het algemeen is er de trend dat mensen met problemen meer zelf willen en/of moeten doen. Bij het laatste geldt dat mensen – vooral door bezuinigingen – genoodzaakt worden een beroep te doen op mensen in hun directe omgeving. De innovatie die eerder is aangestipt impliceert ontwikkeltrajecten die niet op stel en sprong resultaten laten zien. Dit neemt niet weg dat het niet moeilijk is vast te stellen wat we verstaan onder ‘goede zorg’, welke ‘waarden en ethische principes’ daaraan ten grondslag liggen, wat we globaal verstaan onder psychische problemen, aandoeningen of stoornissen én waarom wij (de samenleving en in het bijzonder de beroepsbeoefenaren) vinden dat wij daar iets mee kunnen of moeten doen. Zonder een nadere onderbouwing lukt het niet om de samenleving te verduidelijken waarom er in de innovatie van de psychische zorg en de psychiatrie geïnvesteerd moet worden, wat daarvan het maatschappelijk rendement is én welke bijdrage anderen hieraan kunnen leveren. 2.2.2 Herstel bevorderen

We moeten allereerst een idee hebben over wat we verstaan onder herstel en wat dit betekent voor de werkzaamheden van alle betrokkenen. Het kan zijn dat je in bepaalde situaties beter een andere term kunt gebruiken (bijvoorbeeld als jongeren zich daar niet mee kunnen identificeren), zolang het concept – datgene wat je met herstel aanduidt en betekenis wilt geven – maar duidelijk is. (Zie ook: Slade et al., 2014). We kunnen de volgende vier vormen of typen van herstel onderscheiden: 55 Klinisch herstel betreft het op remissie van symptomen en zo mogelijk op genezing gerichte werk van hulpverleners en behandelaren. 55 Functioneel herstel betreft het bevorderen (revalideren) van lichamelijke, psychische en sociale functies die als gevolg van de aandoening zijn verminderd of aangetast. 55 Maatschappelijk herstel betreft de verbetering van de positie van het individu op het vlak van wonen, werk en inkomen en sociale relaties. 55 Persoonlijk herstel betreft het desgewenst betekenis kunnen verlenen aan datgene wat in het verleden is gebeurd, het stap voor stap meer greep krijgen op het eigen leven, het zelf doelen stellen, het hervinden van een prettige eigen weg, evenals oriëntatie op persoonlijke en in de gemeenschap gekoesterde waarden. Deze vormen van herstel worden door iedereen anders ingevuld, maar in zijn algemeenheid gelden ze voor iedereen. Er is geen vaste hiërarchie, volgorde of kwantitatieve verhouding in deze vormen van herstel aan te geven. Belangrijk is dat ze niet los van elkaar staan; ze kunnen elkaar versterken of – wanneer een bepaald type herstel niet goed lukt – juist verzwakken.

2.2 • Innovatie van de psychische gezondheidszorg

43

maatschappelijk herstel

persoonlijk herstel

klinisch herstel

functioneel herstel

. Figuur 2.1  De vier vormen van herstel versterken elkaar.

Kansen op herstel zijn er echter altijd, en deze zijn groter naarmate problemen minder ernstig zijn of zich nog in een beginnend stadium bevinden. De vier vormen van herstel vormen een vier-eenheid. Het is aannemelijk dat persoonlijk herstel (naast klinisch herstel) een belangrijke motor vormt bij de motivatie om zelf actief aan de slag te gaan met de mogelijkheden van klinisch, functioneel en maatschappelijk herstel (Van der Stel, 2012). Zie . figuur 2.1. In 7 par. 2.3 wordt dit begripsonderscheid nader toegelicht. zz Zelfregulatie en het dagelijks leven

We moeten nagaan hoe we bij herstel de kwaliteit van leven en de functionele gezondheid centraal kunnen stellen. Dit impliceert een focus op het dagelijks leven en op de contexten waarin mensen leven, leren en ontwikkelen, werken, plezier maken, of wat dan ook. Om mensen (als cliënt, partner of als ouder) te stimuleren zelfredzaam te zijn, beter voor zichzelf en/of voor elkaar te kunnen zorgen en een ‘eigen regie’ te ontplooien, is een focus op zelfregulatie essentieel. Zelfregulatie heeft betrekking op het vermogen om invloed te kunnen uitoefenen op de eigen emoties, motivaties, cognities en het gedrag. Het valt samen met de executieve functies (Van der Stel, 2013). Hierdoor lukt het beter (met anderen) doelen te bereiken. Executieve functies zoals zelfbeheersing, emotieregulatie, zelfspraak of zelfmonitoring, ontwikkelen zich, in enkele stappen, vanaf de vroege jeugd. Bij alle psychische aandoeningen treden in dit opzicht echter beperkingen op. Effectieve hulp draagt bij aan het verbeteren van het zelfregulerend vermogen, bijvoorbeeld door op het individu gerichte behandelingen of trainingen en/of door op de omgeving gerichte interventies. Er is behoefte aan instrumenten en methodieken om op een ecologisch valide wijze – in de context(en) waarin mensen functioneren – het executief vermogen te kunnen onderzoeken en na te gaan in hoeverre psychische problemen dit beperken. Tevens is er behoefte aan instrumenten en methodieken om mensen (en/of hun sociale omgeving) te ondersteunen in het verbeteren van dit vermogen. Hier ligt een kans voor e-health.

2

44

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

zz Interventie en context

2

Verder is er de vraag hoe we een juiste context kunnen scheppen voor interventies. Werkzame psychische zorg is een juiste combinatie van bewezen effectieve interventies (farmacotherapie, psychotherapie, hersenmodulatie en dergelijke) én aandacht voor de sociaalpsychologische context waarbinnen deze worden toegepast. Dit impliceert aandacht voor de zogenoemde aspecifieke factoren van zorgverlening.9 Dit betreft de wijze waarop een werkrelatie wordt aangegaan en onderhouden, de manier waarop wordt afgestemd op de kenmerken en voorkeuren van de cliënt, de houding van de hulpverlener (empathie, compassie) én de mate van wederkerigheid. In een context waarin de autonomie en het aanspreken van de ‘krachtbronnen’ van de cliënt en van familieleden centraal staan, is de kans op herstel en de ontwikkeling van autonome zelfregulatie het grootst. Het is de opgave om kennis die voorheen vooral binnen (klinische) behandelsettings werd gebruikt ook ambulant, bij mensen thuis, toe te kunnen passen, en vice versa. zz Ervaringsdeskundigheid

We moeten ook een helder idee hebben over ervaring als kennisbron in de psychische zorg en de rol van ervaringsdeskundigen. Het is echter nog niet uitgekristalliseerd hoe ervaringskennis zich verhoudt tot professionele en wetenschappelijke kennis, hoe ervaringskennis kan worden benut in de hulpverlening en hoe cliënten daar effectief gebruik van kunnen maken. Wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis vormen een drie-eenheid. Vanzelfsprekend zijn er specialisten die van het ene terrein meer weet hebben dan het andere. Maar in beginsel kan ook in een en dezelfde persoon wetenschappelijke, professionele én ervaringskennis samenkomen. Onuitgesproken hebben ook veel medewerkers persoonlijke ervaring met psychische problematiek. Deze blijft nu nog onbenut of wordt ‘krampachtig’ verzwegen. Ervaringsdeskundigheid wordt nu nog vooral benaderd als een thema voor volwassenen. Er liggen echter ook mogelijkheden bij adolescenten of zelfs kinderen, en die mogelijkheden zijn er zeker ook voor hun ouders. Zie . figuur 2.2. 2.2.3 Precies en op maat

Verder is het belangrijk om uit te zoeken hoe beter kan worden ingespeeld op de grote heterogeniteit en diversiteit bij cliënten opdat de resultaten van behandeling en preventie substantieel kunnen verbeteren. Er zijn diverse bewezen effectieve behandelingen voor een reeks van psychische stoornissen, maar bij wie welke behandeling het beste werkt, in welk stadium en onder welke omstandigheden, en hoe we dat beter kunnen voorspellen, is nog niet goed bekend. Dit impliceert dat trial and error vaak de regel is, net zoals stepped care de voorrang krijgt boven matched care. Bij stepped care vindt de behandeling in de regel plaats volgens een getrapt model. Allereerst worden bijvoorbeeld lichtere middelen ingezet; bij het uitblijven van succes komen de zwaardere middelen in beeld. Bij matched care is het streven erop gericht de patiënt direct de behandeling te geven die het beste bij hem of haar past, gezien de ernst van de aandoening en de kenmerken van de patiënt. Om preciezer te kunnen werken, beter afgestemd op de individuele kenmerken en liefst ook in een zo vroeg mogelijk stadium (preventief), is meer 9

Naar aspecifieke of gemeenschappelijke factoren die in psychotherapie, naast of in combinatie met de specifieke techniek, een belangrijk deel van het effect bepalen is veel onderzoek gedaan. Recent werd een aanzet gegeven tot een taxonomie van de hierbij relevante factoren (Tschacher, Junghan & Pfammatter, 2014).

2.2 • Innovatie van de psychische gezondheidszorg

45

wetenschappelijke kennis

visie op stoornissen & psychiatrie

professionele kennis

ervaringskennis

. Figuur 2.2  De psychische zorg put uit drie kennisbronnen.

kennis nodig over diagnostiek en voorspellende factoren. De precisiepsychiatrie impliceert dat, op onderzoek gebaseerd, beargumenteerd moet kunnen worden afgeweken van geldende standaarden, richtlijnen of protocollen (Zie: Van der Stel, 2014). Het is verder belangrijk dat in de diagnostiek en de wijze waarop prognoses en behandelindicaties worden gesteld, er aandacht is voor culturele en seksespecifieke factoren.10 zz Translatie en monitoring

Het is van groot belang dat de kennis van onderzoekers, praktijkwerkers, opleiders en cliënten of patiënten optimaal circuleert. De vertaling van vragen uit de praktijk naar zinnige onderzoeksvragen en het toepasbaar maken van de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek voor de praktijk en de opleidingen, is niet eenvoudig. Door kennismanagement oftewel door translatiepsychiatrie als beleidsthema te expliciteren kan hierin verbetering komen. Bij voorkeur worden ook meer cliënten geïncludeerd voor klinische onderzoekingen en worden meer medewerkers in de psychische zorg, zoals bij de ontwikkeling van een onderzoeksvraag en de toepassing van de resultaten, betrokken bij (een bepaald facet van) onderzoek. Hiernaast is het noodzakelijk dat de databestanden die in de psychische zorg worden aangelegd, zoals met betrekking tot ROM (Routine Outcome Monitoring), beter worden benut. Dit veronderstelt dat op conceptueel niveau, voor wat betreft de wijze waarop gegevens worden verzameld en kunnen worden benut, er een brug wordt gebouwd tussen de onderzoekswereld en de praktijk. Dit verhoogt de kwaliteit van het onderzoek. De hiervoor beschreven vorm van kenniscirculatie heeft vooral betrekking op de vraag hoe de praktijk en het wetenschappelijk onderzoek voor elkaar betekenis kunnen hebben of krijgen. Het gaat daarbij om processen waarbij de doorloopsnelheid betrekkelijk laag is. Het onderzoeken van de dagelijkse gang van zaken kan echter ook kortcyclisch en het belang daarvan is 10 Precisie is verder ook vereist voor organisatie van de zorg, voor de omgang met medewerkers, bij de samenwerking met externe partners, en voor de financiering.

2

46

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

groot. Systemen als ROM hebben nu nog weinig betekenis voor het bijsturen van de dagelijkse processen en dragen in zoverre nauwelijks bij aan het verbeteren van de zorg. Het zijn systemen met een vooral beheersmatig en disciplinerend oogmerk (zie ook 7 par. 5.1). Uit de procesindustrie (en in zekere zin lijkt de psychiatrie daarop) kunnen we leren dat het monitoren van input en output, zonder dat er ook een continue monitoring is op de deelprocessen en tussenstappen, weinig om het lijf heeft. Het gaat immers om de vraag welke onderdelen het meest bijdragen aan herstel, hoe het proces kan worden verbeterd, fouten kunnen worden voorkomen en de veiligheid wordt geoptimaliseerd. Kortcyclisch kan met ultrakorte vragenlijsten – samen met de direct betrokkenen – gemonitord worden hoe behandelprocessen en de werkrelaties verlopen, wat de reeds behaalde resultaten zijn en/of er stagnatie is opgetreden. Dit soort monitoring is ‘bewezen effectief ’ doordat het in beginsel positieve effecten versterkt. Maar hiermee zijn we ook in staat om vroegtijdig te kunnen vaststellen of een behandelrelatie snel moet worden beëindigd, bijvoorbeeld omdat cliënt en hulpverlener niet goed op elkaar aansluiten. zz Somatisch en psychisch

Om precisie en accuratesse te bewerkstelligen is het ook nodig duidelijk te zijn over het onlosmakelijke verband tussen lichamelijke en psychische functies respectievelijk lichamelijke en psychische aandoeningen. In de westerse cultuur zit het onderscheid tussen lichaam en psyche (of geest) diep verankerd in het denken en handelen. Het heeft zijn sporen nagelaten in de structuur van de geneeskunde, waarin de psychiatrie zich vooral richt op aandoeningen die – althans historisch gezien – somatisch ‘onverklaarbaar’ waren en zich uitten in het gedrag en psychische klachten. Aanvankelijk onbegrepen aandoeningen, zoals epilepsie, zwakzinnigheid of alzheimer, verhuisden in het verleden naar de neurologie zodra de neurale basis ervan duidelijk werd. Dit betekent geenszins dat aandoeningen als schizofrenie, depressie, autisme, angst enzovoorts, ‘los’ van het lichaam, laat staan de hersenen, gedacht kunnen worden. Het betekent wel dat we de biologische achtergronden ervan nog onvoldoende kennen. Alle psychische aandoeningen zijn gerelateerd aan de structuur en werking, en eventueel disfunctie, van lichaamssystemen, in het bijzonder het zenuwstelsel, hormoonsysteem en het immuunsysteem. De kwalificatie van psychische aandoeningen als ‘hersenziekten’ is echter te reductionistisch gedacht en miskent de relatie met lichamelijke eigenschappen, sociale en culturele omstandigheden en processen. Het miskent bovendien dat behalve de hersenen ook andere somatische systemen en processen een rol spelen bij het ontstaan en beloop van psychische aandoeningen. En deze kennis gaat twee kanten op. Zoals de psychiatrie en de psychische zorg aandacht moeten besteden aan somatische processen en aandoeningen, zo moet de rest van de geneeskunde zich rekenschap geven van de rol van psychische processen bij het ontstaan, beloop en het herstel van somatische klachten en ziekten. Los van processen waarbij de interactie of samenhang tussen ‘psyche en soma’ evident is, bestaat er bij veel mensen met een ernstige psychische aandoening een hoge mate van somatische comorbiditeit (denk aan obesitas, diabetes, metabool syndroom, et cetera) die hun levensduur doorgaans fors bekort.11 Goede zorg impliceert alerte zorg, waarbij elke hulpverlener over de schutting van zijn of haar discipline kijkt, zo nodig anderen inschakelt, en eventueel geïntegreerde zorg initieert waarin de relatieve scheiding tussen psychische en somatische gezondheidszorg wordt opgeheven. Het is belangrijk dat op dat vlak een heldere visie bestaat, wordt uitgedragen én in praktijk 11

Uit een omvangrijk systematisch review bleek recent dat de kans op vroegtijdig overlijden bij diverse psychische stoornissen groot is. Het leven kan tien tot twintig jaar worden bekort; verschillende stoornissen reduceren het leven meer dan zwaar roken. Zie: Chesney, Goodwin & Fazel (2014).

2.2 • Innovatie van de psychische gezondheidszorg

47

wordt gebracht. De vraag is dus: wat betekent die inherente samenhang voor het handelen en de organisatie van de psychische en somatische zorg? 2.2.4 Voorkomen en vroeg handelen

Er liggen kansen op het vlak van de preventie en vooral de vroegsignalering en het op tijd handelen. In het verleden werden de kansen om psychische aandoeningen te voorkomen als klein tot nihil ingeschat en in mindere mate gold dat ook voor de mogelijkheid vroegtijdig te handelen. Wetenschappelijke, in het bijzonder (klinisch-)epidemiologische studies, ondergraven dit pessimisme. Ook bij de, vanwege genetische kwetsbaarheden, als niet-beïnvloedbaar geachte aandoeningen als schizofrenie of autisme, is de ruimte voor preventie en vroeg handelen, in ieder geval in theorie, aanzienlijk.12 Deze kennis is evenwel nog lang niet goed genoeg ontwikkeld voor het hanteren van screeningsprogramma’s of voor het systematisch benaderen van mensen met een hoog risico. Wel zijn er bijvoorbeeld op het vlak van voorlichting over leefwijzen (zoals rondom de zwangerschap) of maatregelen voor het beschermen van het milieu nu al genoeg redenen om het thema uit te diepen. Wie wat moet of kan doen, is wat anders. Voor een groot deel liggen werkzaamheden bij algemene voorzieningen of huisartsen. De specialistische zorg kan echter veel kennis aandragen of in de vorm van diagnostiek en consultatie aan andere disciplines helpen bij hun oordeels- en besluitvorming. Helaas is, zoals gezegd, de classificatie van psychische stoornissen vanouds op eindstadia gefixeerd, en in de DSM-5 vinden we weinig hints om voorstadia in beeld te krijgen (zie ook 7 H. 3 en 7 par. 4.2). Hierbij komt dat de aanwezigheid van een psychische stoornis vaak nog in bivalente termen wordt uitgedrukt. In samenhang daarmee zijn psychische stoornissen vaak, in ieder geval in het verleden, geconceptualiseerd als discrete processen – als processen waarvan de contouren tussen ziek en gezond scherp van elkaar kunnen worden afgebakend. In werkelijkheid hebben veel mensen in meerdere of mindere mate kenmerken van een of meer psychische stoornissen (uitgaande van de categorieën van de DSM-5) en is het onderscheid tussen ziek en gezond gradueel, of voor wie dat niet als een diskwalificatie opvat, vaag. Die vaagheid is inherent aan atypische psychische processen die kunnen uitmonden in een toestand die sterke verwantschap heeft met de in een classificatiesysteem beschreven prototypen. Vaagheid impliceert echter ook kansen voor preventie en op tijd handelen. De focus moet hierbij vooral gericht worden op groepen mensen waarbij, vanwege hun achtergronden of kwetsbaarheid, de mogelijkheid van het ontstaan van een psychische aandoening als groot wordt ingeschat, gekoppeld aan de inschatting dat een bepaalde interventie die mogelijkheid kan verkleinen. Het voordeel van preventie of vroeg handelen is over het algemeen dat de interventies lichter zijn, minder of niet-invasief (dit speelt nu hoofdzakelijk in de somatische zorg), veeleer ‘op het gedrag’ gericht zijn, of betrekking hebben op het veranderen van de omstandigheden waarin mensen met een verhoogde kwetsbaarheid zich bevinden. We kunnen verwachten dat het realiseren van preventie en vroeg handelen op termijn voor de psychische gezondheidszorg en psychische gezondheid een veel belangrijker plaats zal innemen dan nu het geval is. Maar dit gebeurt pas echt als er wel dagelijks (via experimenten) ervaringen worden opgedaan en het onderzoek hierop is gericht. En ook wanneer psychische aandoeningen uit de taboesfeer worden gehaald – vergelijk het effect van de openbaarmaking van Prins Claus van zijn depressie.

12 Zie over de geschiedenis van vroegtijdige hulp bij autisme: Dawson & Bernier (2013).

2

48

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

zz Levensloop en transitie

2

Voor preventie en vroegtijdig handelen is het van groot belang dat in de psychische zorg het perspectief is gericht op de levensloop van mensen, in het bijzonder op de belangrijkste transities die daarin optreden, en dat de psychische gezondheidszorg daarop naadloos aansluit. Dit wordt deels verhinderd door wettelijke regelingen waardoor de zorg ‘verknipt’ of gefragmenteerd is. Ook de steun voor preventie en vroegtijdig handelen (liefst voordat er sprake is van een psychische stoornis) is nog beperkt. Veel ernstige psychische aandoeningen worden manifest tussen 14 en 25 jaar oud, de leeftijdsfase die volgens moderne inzichten (gezien de hersenontwikkeling13) de adolescentie omvat. Het is de opgave om in samenwerking met andere partijen, ondanks de verschillende kaders waarmee de psychische zorg voor jeugdigen en volwassenen te maken hebben, de zorgverlening inhoudelijk zo goed als mogelijk door te laten gaan, en dit te laten aansluiten bij de levens die mensen gewoon zijn te leiden. Een belangrijk aspect daarvan is de wijze waarop de familie bij de zorg wordt betrokken. Een aspect van levensloop- en transitiepsychiatrie is ook dat er aandacht is voor de (preventie van) transgenerationele overdracht in biologisch en sociaal en cultureel opzicht. In het debat over de psychiatrie en de psychische zorg is de aandacht voor volwassenen helaas nog dominant. Voor het boeken van resultaten op het niveau van de bevolking is het belangrijk dat de aandacht wordt verlegd naar jonge mensen, de ongeboren vrucht en de periode kort na de geboorte – en zo mogelijk al vóór de conceptie.14 Helaas is ook nog dominant dat cliënten of patiënten vooral als individu worden benaderd en hun primaire leefomgeving vaak wordt benaderd als een daarvan quasi losstaand ‘systeem’. Alle mensen, niet alleen kinderen, zijn echter onderdeel van één of meer sociale systemen. Het is vereist dat deze bij preventie en hulpverlening worden betrokken. Precisiepsychiatrie, levensloop- en transitiepsychiatrie en translatiepsychiatrie vormen bij het boeken van betere resultaten in de psychische zorg een drie-eenheid. Zie . figuur 2.3. 2.2.5 Organiseren van innovatie

Tot slot is er de opgave om de voorgaande thema’s betekenis te geven en verder te ontwikkelen. Dit is een organisatievraagstuk waarvoor in het bijzonder bestuurders en managers verantwoordelijk zijn, maar zij kunnen dat slechts in samenwerking met alle andere betrokkenen. Goed organiseren is vertrouwen wekken en wantrouwen wegnemen. Het verhoogt de interne cohesie, verbetert de productiviteit, verhoogt het vermogen tot zelfsturing en verlegt de aandacht naar de inhoud. Een aspect van het onderling, zoals in teams, vertrouwen scheppen is het heel precies formuleren van gezamenlijk gedeelde doelen. Bij de voornoemde thema’s ligt wellicht het accent op de inhoud, maar die komt pas tot zijn recht als alle overige medewerkers (ook degenen van ondersteunende diensten) en ervaren cliënten meedoen aan de gedachteontwikkeling en nagaan wat dit voor hen betekent. Wat we vanuit een op herstel georiënteerde mensvisie verwachten van de relatie tussen hulpverleners en hun cliënten of patiënten mogen we – met een andere taakopdracht – ook verwachten van het gedrag van leidinggevenden, bestuurders en medewerkers van ondersteunende diensten. Dat heet congruent organiseren.

13 Zie over de normale hersenontwikkeling van adolescenten: Luciana (2013). 14 Zie over noodzaak en mogelijkheid van preventie van psychische stoornissen: Jacka et al. (2013) en Jacka & Reavley (2013).

2.2 • Innovatie van de psychische gezondheidszorg

49

levensloopen transitiepsychiatrie

betere resultaten boeken

precisiepsychiatrie

translatiepsychiatrie

. Figuur 2.3  Een focus op precisie, levensloop en transitie, en translatie draagt bij aan betere resultaten.

Een belangrijk organisatievraagstuk is verder het verbeteren van de samenhang met andere voorzieningen, in het bijzonder de somatische zorg. Veel psychische problemen worden aldaar over het hoofd gezien wat de kans op complicaties en ingewikkelde comorbiditeit doet toenemen. Een ander organisatiethema is het verbeteren van het bereik. Psychische klachten vormen een substantieel deel van de ziektelast van de bevolking maar – in contrast met andere, somatische aandoeningen – is het bereik van de psychische zorg ver onder de maat. Onderbehandeling van psychische problematiek is een onderschat en ook heel ‘duur’ gezondheidsprobleem. Laat handelen is eerder regel dan uitzondering. zz Vragen stellen

Traditioneel wordt beleid gemaakt door veel tijd en aandacht te steken in een plan dat vervolgens moet worden ‘geïmplementeerd’. In een dynamische wereld, waarin reorganisaties en maatschappelijke transities elkaar razendsnel opvolgen en/of op elkaar inwerken, is dat een onverstandige werkwijze. Het maakt een instelling statisch en veel energie gaat verloren aan het overwinnen van weerstanden bij de implementatie. Het lijkt verstandiger om bijvoorbeeld een tiental centrale vragen te formuleren die voor alle medewerkers of organisatorische eenheden betekenis hebben of kunnen krijgen. Het antwoord op zo’n – uiteraard voor hun functie of eenheid nader gespecificeerde vraag – moeten ze echter zelf vinden. Het is aannemelijk dat de direct betrokkenen dat in het algemeen beter kunnen dan dat een ‘centraal bureau’ of directeur dat voor hen doet. Daar komt bij dat de noodzaak van het vinden van antwoorden op die centrale vragen een activerende werking heeft (vooral als men hierop wordt afgerekend). En het gegeven dat voor iedereen dezelfde vragen gelden, impliceert dat een organisatie meer en meer wordt gekenmerkt door congruentie, coherentie en consistentie, 7  par. 4.4 gaat hier verder op in. De besproken punten kunnen in concrete, centrale vragen (of opgaven) worden omgezet. Vanzelfsprekend vereist elke vraag dan een betere legitimatie en fundering dan hier schetsmatig is gedaan.

2

50

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

zz Ambacht en onderwijs

2

Uiteindelijk blijven de voorgaande uitspraken holle woorden als niet ook de aandacht voor de vakbekwaamheid of ambachtelijkheid van alle medewerkers in de psychische zorg centraal staat. De psychische zorg heeft een taak in het opleiden van jonge mensen en, via het organiseren van onderwijs, het op peil houden van de arbeidskwalificatie van alle medewerkers. Deels kan dit door een hechte samenwerking met externe opleidingen, deels moet dat intern worden georganiseerd door beschikbare kennis en kunde beter te benutten. De blijvende ambitie om beter en zo mogelijk in kortere tijd te kunnen behandelen, vroegtijdiger of ernstige psychische problemen zelfs te kunnen voorkomen, minder fouten te maken, meer mensen te kunnen bereiken én de kosten te verlagen, veronderstellen een voortdurende aanpassing van de kennis, benodigde vaardigheden en attitudes. Gretig zijn in het leren van nieuwe competenties om daarmee betere resultaten te kunnen boeken, kenmerken de op innovatie gerichte psychische zorgverleners. In de hierna volgende paragrafen worden twee thema’s nader toegelicht in verband met hun grote belang voor de verdere ontwikkeling van een preciezere psychiatrie: het belang van functioneel herstel naast dat van het klinische, op symptomen en de stoornis gerichte herstel en het ontwikkelingsperspectief. 2.3 Klinisch én functioneel herstel 2.3.1 Inleiding

In deze tijd is het ‘zelf doen’ een belangrijk uitgangspunt bij beleidsveranderingen en bezuinigingen. De overheid spreekt bij voortduring over zelfredzaamheid en participatie. Daar is op zichzelf beschouwd niets mis mee, maar mensen moeten dit wel kunnen, en over voldoende middelen beschikken. Dit betreft de vraag of ze voldoende in staat zijn tot zelfregulatie, tot het aansturen van zichzelf opdat ze effectief doelen kunnen bereiken en kunnen samenwerken. Bij mensen met een ernstige psychische aandoening zijn in dat opzicht tekorten ontstaan die hen meer of minder belemmeren om hun talenten te ontplooien en op een voor hen bevredigende manier deel te nemen aan het maatschappelijk leven. Het behandelen van de ‘oorzaken’ daarvan, of het beperken van de impact van de aandoening (verlichten van symptomen), is van groot belang. Maar het is niet voldoende. Het moet in ieder geval gaan om aandacht voor symptomen en voor disfuncties (psychische beperkingen) – om klinisch én functioneel herstel. Men zou kunnen stellen dat wat als klinisch herstel wordt aangeduid in de praktijk wel degelijk ook functioneel herstel omvat, en dat het haarkloverij is om het als een aparte vorm van herstel op te vatten. Zolang de klinische zorg nog vooral gericht is op symptomen en niet expliciteert dat het ook gaat om het herstellen van de psychische functies die daarmee van doen hebben, zijn er redenen genoeg om klinisch en functioneel herstel apart te benoemen. Functioneel herstel valt ook niet samen met maatschappelijk herstel. Hierdoor zou een deel van het noodzakelijke werk worden weggedacht. Wat wel waar is, is dat in de psychiatrie alles veel ‘vager’ is waardoor het lijkt dat je zaken gemakkelijker kunt laten samenvallen. Dat vormt een risico en daarom is het zinvol in conceptueel opzicht de zaak helder te formuleren. Deze paragraaf gaat in op de gebrekkige wijze waarop in de psychiatrie als discipline, en mede daardoor in de psychische gezondheidszorg als sector, aandacht wordt gegeven aan functioneel herstel. Eerst worden achtergronden daarvan besproken. Gesteld wordt dat de psychiatrie ten opzichte van andere medische disciplines in dit opzicht een bijzondere positie inneemt. Vervolgens wordt uitgelegd, onder andere met behulp van een vergelijking, wat

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

51

functioneel herstel is. Tot slot wordt verduidelijkt dat functioneel herstel naast klinisch herstel een onlosmakelijk onderdeel moet vormen van de taak van de psychische gezondheidszorg. Maar allereerst worden nog twee kwartetten van begrippen verduidelijkt: één over herstel en één waarin het voorvoegsel ‘zelf-’ centraal staat. Zoals al eerder gezegd, kunnen we het concept herstel als volgt in vieren delen: (1) klinisch herstel: gericht op de ziekte of aandoening als zodanig, met een focus op de symptomen, en waarbij het streven gericht is op stabilisatie en zo mogelijk genezing; (2) functioneel herstel: gericht op de somatische, psychische en sociale functies die individu- en aandoeningspecifiek in het geding zijn, en waarbij het streven erop is gericht (na klinisch herstel, maar eventueel ook ondanks het uitblijven daarvan) deze te verhelpen en/of individuele potenties te versterken; (3) maatschappelijk herstel: gericht op het bevorderen van sociale integratie op het vlak van wonen, werken, relaties en wat al niet meer de sociale positie van de betrokkene kan verbeteren; (4) persoonlijk herstel: het (in hoge mate zelf, maar ook met anderen) greep krijgen op datgene wat voor de betrokkene essentieel is in het leven, gezien de toestand waarin deze zich thans bevindt, het reflecteren over de huidige en gewenste identiteit, het geven van betekenis aan het leven (zingeving), het creëren van hoop en het zelf ontwikkelen van de motivatie om aan de drie andere vormen van herstel actief mee te werken. De hypothese is dat het persoonlijk herstel uiteindelijk de motor is van de andere vormen van herstel (Van der Stel, 2012). Zie . figuur 2.1. Verder zijn er vier nauw aan elkaar verwante begrippen waarin het ‘zelf doen’ centraal staat: (1) zelfredzaamheid: de mate waarin en de wijze waarop de persoon zich in de samenleving weet te redden; het speelt een belangrijke rol bij de vraag of er een recht is op sociale steun via bijvoorbeeld de gemeente; (2) zelfbepaling, ook wel ‘eigen regie’: het zo veel als mogelijk zelf richting geven aan het hulpverleningsproces door de keuze voor de behandelaar, de behandeldoelen en het hulpverleningsplan; (3) zelfzorg, ook wel ‘zelfmanagement’: het deels zelf uitvoeren van onderdelen van de zorg op het vlak van de diagnostiek, behandeling (veel e-health-programma’s spelen hierop in) of monitoring van het beloop van de aandoening (bijvoorbeeld zelf hart- en bloedwaarden meten); (4) zelfregulatie, ook wel ‘executief functioneren’: het (op een bepaald niveau) in staat zijn zelf zicht te krijgen op de wijze waarop hij of zij psychisch functioneert (cognities, emoties, motivaties en gedrag) en daarop invloed uit te oefenen; het is een voorwaarde voor sociaal functioneren en het samen met anderen bereiken van (bij voorkeur ook complexe en ver in de tijd reikende) doelen. Deze vier vormen van eigen activiteit hangen uiteraard met elkaar samen, maar we kunnen daaraan toevoegen dat zelfregulatie niet alleen een belangrijke voorwaarde is voor de andere vormen van activiteit, maar zelfs de ‘motor’ daarvan. Zie . figuur 2.4. Het is belangrijk vast te stellen dat, ook al worden in de diverse domeinen van gezondheidszorg verschillende termen gebruikt en zijn er subtiele verschillen in de manier waarop begrippen worden gedefinieerd, deze begrippen over herstel en eigen activiteit zowel in de somatische als in de psychische gezondheidszorg relevant zijn. 2.3.2 Toestand van de psychiatrie

Dat de psychiatrie zich in een permanente crisis bevindt, is vaak opgemerkt. De kwestie is echter hoe daarin verandering kan optreden en stagnatie – die bijvoorbeeld blijkt uit de grote groep patiënten met een chronische complexe psychische aandoening, mede door te laat handelen – overgaat in een duidelijke progressie. Het is niet zo dat er helemaal geen vooruitgang plaatsvindt in de psychiatrie, maar deze gaat zo geleidelijk dat de meeste mensen dat niet merken. En epidemiologische gegevens waaruit het tegendeel ervan blijkt zijn er niet of nauwelijks.

2

52

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

zelfbepaling / eigen regie

2

zelfregulatie / executief functioneren

zelfredzaamheid

zelfzorg / zelfmanagement

. Figuur 2.4  Vier vormen van eigen activiteit in en om de zorg.

Oncologen kunnen op gezette tijden melden hoe na tien jaar de kans op overleven significant is toegenomen – ondanks de aanwas van nieuwe gevallen. Als sterftecijfers ook als criterium worden genomen in de psychiatrie is het zeer de vraag of daarin vooruitgang zichtbaar is. Het is desalniettemin goed mogelijk dat met de huidige kennis en kunde veel meer kan worden bereikt dan nu het geval is. Maar onenigheid binnen de psychiatrische discipline, onbegrip tussen psychiaters en psychologen, een onduidelijk en/of gefragmenteerd verhaal van de talloze ‘zorgaanbieders’ die de psychische gezondheidszorg rijk is, maken het echter minder waarschijnlijk dat reële kansen optimaal worden benut. Het ‘object’ van de psychiatrie, mensen met psychische stoornissen, is zeer complex. Van de hersenprocessen die hierbij in het geding zijn begrijpen we nog maar weinig. De complexiteit is mede zo groot omdat er veel interacties plaatsvinden tussen biologische en sociale processen. Hierdoor bevindt de zoektocht naar de mechanismen van het ontstaan en beloop van psychische aandoeningen zich goed beschouwd nog slechts in een beginstadium. Stigmatisering van mensen met een psychische aandoening is nog de regel, en er bestaan – ook bij werkers in de psychische gezondheidszorg – taboes om (eigen) problemen of ervaringen open en bloot te bespreken. Maar er zijn veel thema’s waarop verbetering direct mogelijk is. Daarbij helpt het natuurlijk als er consensus ontstaat, en dat niet bij elke verandering een kopstuk – zoals Alan Francis, die leiding gaf aan de totstandkoming van de DSM-IV maar zich heftig verzette tegen de DSM-5 – en public een fors tegengeluid laat klinken (zie o.a. Frances, 2013). Zoiets wordt telkens gretig door de media uitvergroot en maakt de betrokkenen populair. De beroepsgroep, de sector en daarmee de direct betrokkenen worden hiermee lang niet altijd een dienst bewezen – het tegendeel is ook mogelijk. In Nederland wordt de psychische gezondheidszorg vanuit ‘Den Haag’ door een negatieve bril bekeken. Dat mensen psychische hulp vragen, moet, aldus externe instanties en de overheid ‘afgeremd’ worden. Bezuinigingen liggen hieraan ten grondslag, maar ook inhoudelijke kritiek (en die is er niet of nauwelijks op andere zorgdomeinen). Enkele media en auteurs hebben de afgelopen jaren de psychische gezondheidszorg als sector en de psychiatrie als discipline sterk bekritiseerd. Van de zijde van wetenschappers is er ook

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

53

veel kritiek geweest op de totstandkoming van de DSM-5.15 Veelgehoorde kritiek was telkens dat de psychiatrie de samenleving medicaliseerde en dat de DSM de grenzen telkens verlegde om meer mensen aan te duiden als ‘psychisch gestoord’. Helaas mist de psychiatrie in Nederland, maar ook daarbuiten, spraakmakende voorvechters die de psychiatrie en de psychische gezondheidszorg publiek verdedigen. Het heeft er mogelijk mee te maken dat er een enorm specialisme is opgetreden in de psychiatrie; hoogleraren in de psychiatrie die, zoals vroeger K.H. Bouman, H.C. Rümke, C.J.B.J. (Kees) Trimbos of van recentere datum Willem van Tilburg, het vakgebied in zijn geheel (konden) overzien, zijn er nog maar weinig. 2.3.3 DSM: nosologie en diagnostiek

Het is zeker waar dat er aan de DSM bezwaren kleven. De geschiedenis laat zien dat er naast de primaire nosologische16 functie van de DSM (en voorlopers daarvan) gemakkelijk ‘extra’ functies aan konden worden toegevoegd maar minder gemakkelijk daarvan konden worden weggenomen. Daardoor is niet goed duidelijk waar het bij de nosologie en een classificatiesysteem om gaat: het zo goed en zo kwaad als dat kan, vanuit een bepaald principe en met het oog op enkele karakteristieken (multifocaal), ordenen van ziekten of stoornissen. Niets minder maar ook niets meer. Zo’n ordening is niet waardevrij, zoals de geschiedenis laat zien. Er bestaat geen waardevrije methodologie waarmee ‘objectief ’ kan worden bepaald welke psychische aandoening wel of niet in de DSM thuishoort. Omdat de ziekteprocessen die aan de diverse stoornissen ten grondslag liggen goeddeels onbekend zijn – en wellicht mag je niet eens spreken van een ‘ziekte’ – zijn in de DSM de stoornissen beschreven als syndromen: clusters van symptomen. Uiteraard is dat een oppervlakkige benadering, maar tot nu toe lukte het niet iets beters tot stand te brengen. Er bestaat een zekere vrijheid in de manier waarop een ordening van aandoeningen kan plaatsvinden. Deze kan bijvoorbeeld plaatsvinden vanuit het idee dat alle stoornissen enkele ‘essentiële’ eigenschappen met elkaar gemeen hebben. In de praktijk loopt men daar evenwel in vast en de verantwoording daarvan lukt zelden zonder cirkelredeneringen. Wat psychische stoornissen met elkaar gemeen hebben, is niet een beperkt aantal essentiële eigenschappen, maar – eenvoudig gesteld – hun gelijkenis met enkele historisch welbekende en door iedereen aanvaarde ‘typische’ stoornissen. Deze fungeren als prototype (Sadegh-Zadeh, 2008). Voorbeelden hiervan zijn schizofrenie, bipolaire stoornis of depressie – daarbij is het niet zo van belang dat ze in het verleden met andere termen werden aangeduid. Dat psychiaters, vaak met instemming vanuit de samenleving, in een bepaalde periode specifieke toestanden waarin mensen kunnen verkeren aanduiden als ziekten of stoornissen – en ze daarom hebben opgenomen in de canon van de psychiatrie (of daar eventueel weer uit hebben gehaald) – heeft te maken met plichtethiek (deontologie): wij vinden dat het hoort om bij een ziekte of stoornis te handelen, om het lijden te verlichten en zo mogelijk de persoon te genezen. Dit maakt meteen duidelijk waarom homoseksualiteit niet in de DSM thuishoorde en er gelukkig al ruim veertig jaar niet meer in voorkomt. Verder is er grensverkeer tussen de verzameling stoornissen die onder de hoede van de psychiatrie valt, en de verzameling aandoeningen waarvoor de neurologie verantwoordelijk is. Epilepsie is een van de voorbeelden van een eertijds psychische stoornis die nu binnen het domein van de neurologie valt. Er zijn meer 15 Een mooi overzicht van kritische commentaren, geschreven in de aanloop van de DSM-5 zijn Phillips et al. (2012) en Paris en Phillips (2013). Zie voor commentaren na publicatie: Nemeroff et al. (2013). 16 Nosologie betreft de ziekteleer en ligt ten grondslag aan classificatiesystemen als de ICD of de DSM.

2

54

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

voorbeelden, denk aan ‘zwakzinnigheid’ en vormen van dementie. Maar het betreft vooral eenrichtingsverkeer: de psychiatrie heeft het nakijken zodra een stoornis in neurologisch opzicht voldoende ‘begrepen’ is. Het is bijvoorbeeld goed mogelijk dat over enige decennia een of meer autismespectrumstoornissen als neurologische aandoeningen worden gepercipieerd en buiten het domein van de psychiatrie zullen vallen omdat de pathofysiologische processen die eraan ten grondslag liggen begrepen zijn en een effectieve (preventieve en zelfs op genezing gerichte) behandeling in het verschiet ligt. Zo’n verschuiving geldt voor wat betreft de ‘traditionele psychiatrie’. Want wellicht is er in die tijd allang sprake van een gelukte integratie van psychiatrie en neurologie in de vorm van een succesvolle neuropsychiatrie.17 De kritiek op de DSM is terecht waar het gaat om een niet scherp getrokken scheidslijn tussen diagnostiek en nosologie. Bij de nosologie gaat het om de vraag of een bepaalde toestand wel of niet als aandoening in de canon moet worden opgenomen. Dit is een aan waarden gebonden uitspraak. Bij de diagnostiek gaat het erom vast te stellen of een patiënt zich in een nader omschreven ziektetoestand of -proces bevindt, wat de achtergronden daarvan zijn, en hoe de patiënt en/of zijn of haar naasten daaronder lijden. Waarden spelen hierbij normaliter geen rol; uitzonderingen zijn dictatoriale regimes waar psychiaters uit politieke motieven iemand krankzinnig verklaren. De diagnostiek richt zich in eerste instantie op de individuele patiënt en in dat kader wordt onderzocht wat de toestand van de patiënt is en de aard van het lijden. Het nosologische systeem fungeert hierbij als achtergrond maar is zelf geen diagnostisch ‘instrument’. De door veel instellingen, beroepsbeoefenaren en media gebezigde uitdrukking ‘DSM-diagnose’ is dan ook een onding. Iemand kan weliswaar zich in een toestand bevinden die verwantschap vertoont met hoe in de DSM een bepaalde aandoening wordt beschreven, maar louter het vaststellen van zo’n verwantschap is nog geen goede diagnostiek. De DSM is oorspronkelijk ook niet ontwikkeld als diagnostisch instrumentarium. Het is een classificatiesysteem en in zoverre is veel kritiek onterecht: het gaat er vooral om hoe en waarvoor de DSM wordt gebruikt. Als classificatiesysteem heeft het zijn tijd evenwel gehad en als diagnostisch systeem is het niet bedoeld, en dus niet geschikt (zie verder 7 par. 4.2). Hierna wordt nader ingegaan op de relatief gescheiden benadering in de psychische gezondheidszorg van symptomen en functies en wat daarvan de gevolgen zijn. 2.3.4 Psychiatrie: symptomen én (dis)functies

Het onderscheid tussen symptomen en functies en disfuncties is niet altijd eenvoudig en dit heeft sterk te maken met de wijze waarop deze begrippen worden gedefinieerd. Symptomen duiden we hier aan als de manifeste ziekteverschijnselen en/of de klachten die de betrokkenen (daaromtrent) uiten. Onder functies verstaan we hier datgene wat een bepaald systeem of subsysteem kan of doet. Het zijn de processen die resulteren uit de normale werking van een bepaald concreet systeem, zoals de longen, het hart of (een deel van) de hersenen. Bij hersenfuncties kunnen we denken aan het geheugen (het kunnen leren en onthouden en zo nodig kunnen oproepen van gebeurtenissen, vaardigheden of kennis), de waarneming of het aansturen van het bewegingsapparaat. In de psychische zorg richt de aandacht zich in het bijzonder op disfuncties. Hierbij zijn er zodanige beperkingen in het psychisch functioneren, bijvoorbeeld 17 In Nederland heeft zich decennia terug een soort boedelscheiding voltrokken tussen de psychiatrie en de neurologie. In 1974 splitste de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en Neurologie in de Nederlandse Vereniging voor respectievelijk Psychiatrie en Neurologie. Dit vergrootte de kloof tussen deze vakgebieden. Zie ook: Harten (2011). Deze scheiding had veel te maken met een inmiddels achterhaalde opvatting over een scheiding van het lichamelijke en het psychische.

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

55

in de zelfbeheersing of regulatie van emoties, dat deze gepaard gaan met klachten en het algemene functioneren van de persoon beperken. De psychiatrie is een van de weinige medische disciplines die het ‘denken in functies’ min of meer heeft overgelaten aan een andere, niet-medische, discipline, te weten de psychologie.18 Functieleer is niet toevallig een psychologische uitvinding, ontstaan in de negentiende eeuw. De relatieve scheiding hindert evenwel de ontwikkeling van de psychiatrie en daarmee de psychische gezondheidszorg, er is namelijk geen overkoepelende filosofie waarmee beide disciplines zich hebben verbonden. Zo blijft bijvoorbeeld de psychiatrische diagnostiek vooral gericht op het in kaart brengen van symptomen en wordt de functionele diagnostiek overgelaten aan (neuro)psychologen. Hetzelfde geldt uiteraard voor het hierop volgende handelen. Een goed doordachte conceptuele samenhang tussen deze disciplines en vormen van diagnostiek is er nog niet. En bij beide mist vaak de aandacht voor het functioneren in het dagelijks leven. Gedrag is een proces dat slechts in context – ecologisch valide – begrepen kan worden. Bij de diagnostiek van lichamelijke aandoeningen is normaliter de aandacht primair gericht op symptomen en de klachten van de patiënt. Om deze beter te kunnen begrijpen wordt gezocht naar een verklaring: het ‘onderliggende’ ziekteproces, de omstandigheden waarbinnen dit is opgetreden, het beloop ervan, de ervaringen van de patiënt, et cetera. Voor cardiologen kunnen hartkloppingen een signaal vormen voor een bepaalde hartaandoening die ongunstige gevolgen heeft voor de hartfunctie (zoals het rondpompen van bloed om het lichaam van zuurstof en voedingsstoffen te kunnen voorzien). Voor huidartsen gaat het behalve om de symptomen ook om de vraag of de normale huidfuncties (zoals bescherming) wel of niet gerealiseerd worden. Longartsen nemen bijvoorbeeld het hoesten als uitgangspunt voor nader onderzoek en gaan na hoe het zit met de longfuncties (zoals de ademhaling en de warmteregulatie). Bij de behandeling van hart-, huid-, of longziekten gaat het er uiteraard om, om na te gaan of door bepaalde ingrepen in (de achtergronden of oorzaken van) het ziekteproces de symptomen kunnen worden weggenomen. En zo mogelijk kunnen de oorzaken ervan worden gevonden opdat genezing kan worden bevorderd. Maar ook al lukt dat, de persoon is dan nog slechts in klinisch opzicht hersteld. Door een ziekte kunnen functies beperkt worden of zelfs (tijdelijk) zijn weggevallen. Klinisch herstel impliceert niet dat deze altijd ‘vanzelf ’ weer terugkomen. Door een longaandoening kan de cardiorespiratoire fitheid sterk benadeeld zijn. Een effectieve behandeling van de longaandoening betekent nog niet dat de fitheid vanzelf weer is hersteld. Daarvoor is het nodig dat door revalidatie de functies worden geactiveerd en/of hersteld. Functioneel herstelt lukt in veel gevallen, zoals bij hart- of longfuncties of spraak- en bewegingsfuncties, door de nog niet optimaal werkende functies te gebruiken, door trainingen. Wanneer een knie door een ernstige beschadiging of verwonding niet meer naar behoren functioneert kan door medisch ingrijpen de knie klinisch worden hersteld en/of de wond genezen. Maar als iemand een tijd de knie niet heeft kunnen gebruiken zal de persoon, nadat het gips of het verband is verwijderd, een tijdje loopoefeningen moeten doen om de kniefunctie weer op het oude peil te brengen. Het is tenslotte belangrijk dat mensen weer kunnen gaan bewegen in het dagelijks leven (werk, sport en hobby’s). In de revalidatiegeneeskunde is het bekend dat lopen in een oefensituatie onder begeleiding goed kan gaan, maar in de onbegeleide thuissituatie in het geheel nog niet. Maar niets gaat vanzelf. Een hartpatiënt zal na een operatie een tijd van een hometrainer gebruik moeten maken om de hartfunctie weer te normaliseren. Geen geneesmiddel kan functieoefeningen met een goede coach of trainer compenseren. Wat wellicht nog wel mogelijk is, 18 Een mogelijk, ongewenst gevolg hiervan kan zijn dat bij gebrek aan een integrale benadering van symptomen én functies, bijwerkingen van medicatie in de praktijk over het hoofd worden gezien.

2

56

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

is een vorm van compensatie doordat andere functies de schade als gevolg van het verlies beperken. Zo kunnen zintuigen elkaar deels compenseren. Een interessant voorbeeld betreft het herstel na een beroerte. Klinisch herstel (voorkomen van ernstige celschade) is het beste mogelijk binnen de eerste vijf uur nadat een beroerte is opgetreden. Daarna is het slechts haalbaar de neuronale schade te beperken en door medicatie (bloedverdunners, cholesterolremmers, bloeddrukverlagers, eventueel plaspillen) en aanpassing van de leefwijze (minder stress, niet roken, meer bewegen, goed slapen, en minder en beter eten) ervoor te zorgen dat herhaling uitblijft. Maar er is, vanuit het oogmerk van revalidatiegeneeskunde, ook nog veel mogelijk aan functioneel herstel door bijvoorbeeld ergotherapie, logopedie of fysiotherapie wanneer de bewegingsfuncties of spraakfuncties zijn aangetast. Functioneel herstel kan – wanneer de persoon aandachtig blijft oefenen – nog twintig jaar na een beroerte vooruitgang laten zien. zz Beperkte aandacht voor functioneel herstel

In de psychiatrie (en in haar kielzog de klinische psychologie) is de aandacht voor functioneel herstel helaas beperkt. De DSM classificeert psychische stoornissen vooral aan de hand van clusters van symptomen, uitgedrukt in ernst en duur.19 Er ontbreken systematische pogingen om stoornissen te beschrijven in termen van daarbij eventueel optredende disfuncties. Impliciet wordt dit overgelaten aan de meer op functies gerichte psychologen, in het bijzonder de neuropsychologen.20 Daarmee is niet gezegd dat deze psychologen dat slecht doen. Een probleem is wel dat psychologen met een ander referentiekader werken, andere opleidingen volgen, in andere beroepsverenigingen actief zijn en werken volgens eigen protocollen.21 De kennis van neuropsychologen is niet systematisch geïntegreerd in die van de psychiaters (en omgekeerd). Dat hoeft geen probleem te zijn als er goed wordt samengewerkt en er een gedeelde filosofie bestaat voor wat betreft de diagnostiek en de behandeling. Zo’n gedeelde filosofie is er niet en er zijn ook geen initiatieven om daaraan te werken. Het nadeel hiervan is – voortvloeiend uit het voorafgaande – dat psychiaters niet als vanzelfsprekend naast de focus op symptomen ook de aandacht systematisch richten op de psychische functies en disfuncties van hun patiënten. Dit betekent dat de aandacht voor klinisch herstel niet vloeiend overgaat naar die van functioneel herstel. In de praktijk van de psychische gezondheidszorg zijn er verschillende disciplines betrokken bij het functionele herstel. Veel cognitieve gedragstherapieën dragen daar bijvoorbeeld toe bij. Maar het gebeurt in hoge mate impliciet, dat wil zeggen dat er bijvoorbeeld bij de ontwikkeling zelden expliciet wordt gemaakt op welke executieve functies de therapie is gericht en hoe de therapie de ontwikkeling daarvan kan bevorderen. Niet zozeer omdat de termen ‘functioneel herstel’ of ‘psychische revalidatie’ in de psychische gezondheidszorg niet gangbaar zijn, maar omdat de meest dominante discipline in deze sector – de psychiatrie – er geen duidelijk beeld bij heeft. Het is niet zo dat er in de psychiatrische literatuur helemaal geen sprake is van aandacht voor psychische functies en voor de vraag of deze wel of niet, tijdelijk of langdurend, 19 Uiteraard is er oog voor het ‘functioneren’, maar dat is vaak nog een benadering aan de oppervlakte, hoe belangrijk het ook is als eerste toenadering. Het zegt nog niets expliciet over neuropsychische functies en eventuele tekorten op dat vlak, laat staan over het toepassen van die functies in het dagelijks leven. 20 Significant is ook dat er van de ICF geen gebruik wordt gemaakt om bijvoorbeeld een inschatting te maken van de gevolgen van een stoornis voor de andere domeinen van gezondheid voor de persoon in kwestie. 21 Natuurlijk is er in de tweedelijns psychische zorg multidisciplinair overleg. Maar dat verhelpt niet dat er op basaal niveau toch sterk sprake is van aparte disciplines met eigen interpretatiekaders, aparte opleidingen, eigen congressen en strijd over competenties en wat al niet. Wat multidisciplinair heet, verhult veelal dat er van een transdisciplinaire benadering maar matig sprake is. Zoals hier wordt betoogd: de psychiatrie vormt een uitzondering op de regel dat er in de geneeskunde expliciet ook naar functies wordt gekeken. Bij de psychiatrie is het als het ware ‘uitbesteed’ aan (in het bijzonder de neuro)psychologen.

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

57

zijn verstoord of niet goed tot ontwikkeling zijn gekomen. Er wordt zeker gebruikgemaakt van (de uitkomsten van) neuropsychologisch onderzoek, en er is ook zeker oog voor nut en noodzaak van trainingen van bijvoorbeeld bepaalde executieve functies. Maar het is niet voldoende. De hier betrokken stelling is tweeledig. In de eerste plaats is de aandacht niet systematisch en vloeit deze niet logisch voort uit de structuur van het psychiatrisch denken. In de tweede plaats heeft dit tot gevolg dat de focus te zeer gericht is op symptomen en op klinisch herstel, en dat kansen voor een op functies gerichte diagnostiek respectievelijk functioneel herstel worden gemist. Behandelrichtlijnen zijn ook niet expliciet over de integratie van psychiatrie en neuropsychologie of de aandacht voor functieherstel. 2.3.5 Vergelijking met een auto

De psychiatrie heeft ten minste de volgende twee grote opgaven voor innovatie. In de eerste plaats: hoe lukt het niet alleen beter en sneller, maar vooral ook eerder en preciezer te handelen om daardoor betere resultaten te kunnen boeken? In de tweede plaats: hoe lukt het om naast een gedegen beschrijving en (neurobiologisch) onderzoek van de symptomen die met psychische stoornissen gepaard gaan ook de aandacht te richten op psychische functies.22 Bij het (neuropsychologisch) onderzoek naar psychische functies gaat het overigens niet alleen om de basale (aangeboren) functies van de hersenen, maar in het bijzonder ook om de in de loop van de eerste twee of drie decennia geleerde executieve functies (Van der Stel, 2013). De specifieke aandacht voor executieve functies is cruciaal: ze hebben betrekking op de vermogens die mensen tot mensen maken, die hen in staat stellen deel te nemen aan de cultuur en daaraan later een bijdrage te kunnen leveren. Enerzijds zijn deze functies bij ernstige psychische aandoeningen vroeg of laat altijd in het geding, dat wil zeggen: ze komen niet goed tot ontwikkeling of raken verstoord. Anderzijds zijn juist de executieve functies nodig om zelf bij te dragen aan het herstel en in de toekomst effectiever met zichzelf en de omgeving om te gaan. Een behandeling die louter is gefocust op klinisch herstel (dat wil zeggen: gericht op het ziekteproces en de daaraan gerelateerde klinische symptomen) en het functionele herstel verwaarloost of negeert, is het halve werk. Als een neuroloog of internist na een beroerte zich beperkt tot het instellen van medicatie is de patiënt daar onvoldoende mee geholpen: de beperkingen blijven bestaan. Een en ander pleit ervoor om de meer biologisch georiënteerde psychiatrie zo veel als mogelijk te integreren met de neuropsychologie en andere functiegerichte psychologische subdisciplines. En op zijn minst is er een gezamenlijke filosofie vereist. De betekenis van de executieve functies kunnen we uitleggen aan de hand van een vergelijking met een auto met bestuurder. Elke vergelijking heeft zijn beperkingen, maar het lukt hiermee aardig enkele theoretische noties te verduidelijken. . Figuur 2.5 is een modelmatige weergave van alle hersenfuncties en simplificeert de situatie enorm, maar het gaat er hier om iets te verduidelijken over executieve functies. De pre-executieve en de executieve functies zijn vanwege hun belang voor de zelfregulatie in een apart vakje gezet (zie: Barkley, 2012). Alle functies binnen de grote rechthoek zijn in beginsel aangeboren of ontwikkelen zich in de loop van het leven door rijping en interactie met de omgeving. Het betreft de ‘lagere’ functies die betrekking hebben op de monitoring en aansturing van allerlei lichaamsprocessen én de ‘hogere’ psychische functies waaronder het geheugen, denken, voelen, willen enzovoorts. De pre-executieve functies vormen een subgroep van de hogere, psychische functies en liggen – het woord zegt het al – ten grondslag aan de vorming van de executieve 22 Dit thema wordt uitvoerig besproken in: Van der Stel (2009).

2

58

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

executieve functies pre-executieve functies

2 verzameling van hersenfuncties

. Figuur 2.5  Een zeer eenvoudig model van hersenfuncties. De grote rechthoek symboliseert hier een auto en omvat, samen met de kleine rechthoek die deze deels overlapt, alle hersenfuncties. De kleine rechthoek symboliseert de bestuurder en omvat de pre-executieve functies (binnen de grote rechthoek) en de executieve functies (buiten de grote rechthoek).

functies. Executieve functies ontstaan doordat het individu de pre-executieve functies, zoals waarneming, zelfbeheersing, taal en spel, op zichzelf gaat richten. Hierdoor kan het telkens effectiever invloed uitoefenen op het eigen denken, voelen, willen en doen, en daardoor telkens beter, met anderen, steeds complexere en/of verder weg liggende doelen bereiken. De vorming van de executieve functies ligt ten grondslag aan, of gaat gelijk op met, de zelfregulatie. Zelfregulatie is niet altijd bewust, maar zelfbewustzijn, intenties en reflecties op zichzelf zijn er wel een onmisbaar onderdeel van. De grote rechthoek omvat alle hersenfuncties die (inclusief de pre-executieve functies) – al dan niet in rudimentaire vorm – ook bij andere zoogdieren aanwezig zijn. De executieve functies, gesymboliseerd door de rechthoek die erbovenuit steekt, betreffen functies die hoofdzakelijk en mogelijk uitsluitend bij mensen aanwezig zijn. Executieve functies veronderstellen de ontwikkeling van een grote prefrontale cortex en ontstaan door leren in een sociale en culturele context.23 De grote rechthoek vatten we hier op als een ‘auto’ – letterlijk een ding dat zichzelf kan voortbewegen en daarbij (zeker bij moderne exemplaren) nog veel andere functies zelf organiseert. De executieve functies, hier gerepresenteerd door de bestuurder, zijn, in deze vergelijking, niet strikt noodzakelijk om de auto te laten rijden, maar wel om de auto dingen te laten doen die niet zijn voorgeprogrammeerd. Dat wil zeggen: ze zijn in staat de auto vanuit een subjectief perspectief op te vatten als een te besturen object, vanuit intenties die het resultaat zijn van complexe interacties met de omgeving. In de ‘auto’ kunnen disfuncties ontstaan of kunnen functies niet of niet goed genoeg ontwikkeld zijn. Dit heeft mogelijk betrekking op, of gevolgen voor, de pre-executieve functies. Het ligt vervolgens voor de hand dat dit repercussies heeft voor de ontwikkeling en/of het behoud van de executieve functies. De ‘bestuurder’ kan daardoor niet goed functioneren en vertoont een tekort in het executief functioneren. zz Typen functionele problemen

Gezien het voorgaande kunnen we, om de gedachten te bepalen, grofweg vier typen onderscheiden voor de wijze waarop tekorten in het executief functioneren ontstaan en consequenties hebben voor het algemeen functioneren. Deze typen maken duidelijk wat de rol is van 23 Zie over de prefrontale cortex die een centrale rol speelt bij complexe capaciteiten en handelingen: Szczepanski en Knight (2014).

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

59

de te onderscheiden disciplines in de psychische gezondheidszorg bij het functionele herstel. Belangrijk is vast te stellen dat de met deze typen aangeduide problemen in de praktijk niet los van elkaar staan, al bestaan er in de praktijk wel verschillen in de mate waarin bepaalde typen in een individuele situatie dominant zijn, en daardoor – op dat moment – de meeste aandacht behoeven. Het beste is telkens een probleem eerst van alle kanten te belichten, vanuit meerdere perspectieven oftewel biopsychosociaal24, om daarna de zorg voor te stellen die het beste matcht met de dominante problematiek. Vier typen functionele problemen: 55 Ontwikkelingsproblemen. Bij een normaal brein in abnormale (ongunstige) omstandigheden (verkeerde verzorging, slechte opvoeding en slordig onderwijs of ongezonde leefomstandigheden) kunnen de executieve functies niet goed ontwikkeld zijn of beperkt worden in hun ontwikkeling. Voor het functionele herstel ligt er een taak voor onder andere orthopedagogen, ontwikkelingspsychologen en sociaal werkers. De benadering is uiteraard niet alleen op de persoon maar nadrukkelijk ook op de sociale omgeving of context gericht. 55 Psychosociale problemen. De executieve functies die goeddeels normaal ontwikkeld zijn, kunnen (tijdelijk) verstoord zijn geraakt door ongunstige fysieke en in het bijzonder ongunstige sociale omstandigheden en gebeurtenissen. Door allerlei vormen van acute of aanhoudende stress kunnen mensen belemmerd raken in aspecten van hun zelfregulatie zonder dat dit altijd direct ook ernstige gevolgen heeft voor lagere functies, respectievelijk de neurale systemen die daarvoor verantwoordelijk zijn. Dit soort problemen worden veelal aangeduid als ‘psychologische’ of ‘psychosociale’ problemen. Psychologen, levenscoaches of sociaal werkenden hebben een taak bij het functioneel herstel, bijvoorbeeld door de betrokkenen sociale vaardigheden te leren. 55 Structurele neurale aandoeningen. Door (anatomische) schade of tekorten in de structuur en werking van (basale) hersencircuits kunnen ‘lagere’ hersenfuncties (bijvoorbeeld de slaapfunctie) maar ook pre-executieve functies (zoals de waarneming) niet goed ontwikkeld of aangetast zijn. Voorbeelden zijn niet-aangeboren hersenletsel (door alcoholmisbruik of een beroerte) of epilepsie. We duiden dit hier aan als neurologische problemen. Als een secundair probleem kunnen ook de executieve functies niet goed zijn ontwikkeld of hierdoor in de loop van het leven verstoord zijn geraakt. Om de basale, klinische problemen in kaart te brengen ligt er een taak voor de neuropsychologie; de neurologie speelt uiteraard een belangrijke rol bij het verhelpen of beperken van de klinische problemen. De revalidatiegeneeskunde, inclusief diverse paramedische disciplines, speelt een onmisbare rol in het functioneel herstel. 55 Psychische stoornissen. Als een primair probleem, los van de vraag hoe of waardoor dit is ontstaan, is er bij psychische stoornissen altijd sprake van (of, wanneer er sprake is van een beginstadium: kans op) een tijdelijke of structurele beperking in één of meer executieve functies. Deze tekorten in het executief functioneren ontstaan of bestaan door tijdelijke of blijvende verstoringen in de pre-executieve functies. Deze leiden tot psychische stoornissen wanneer ze gepaard gaan met stoornissen in het denken, het voelen, het willen en/of het gedrag, en wanneer de persoon niet, of niet voldoende, in staat is deze zelf te reguleren. Het klinische herstel is in het bijzonder het werkterrein van de psychiaters, klinisch psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen. Voor het functionele herstel liggen er taken voor (neuro)psychologen, paramedische beroepen en zeker ook maatschappelijk werkers. 24 Zie over de grensvlakken tussen disciplines ook: Butler en Zeman (2005).

2

60

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

Het verschil tussen de vier typen problemen in het executief functioneren of de zelfregulatie is gradueel. En in de werkelijkheid is een en ander moeilijk van elkaar te onderscheiden. Dat geldt zeker voor de aandachtsgebieden van neurologen en psychiaters. Beide disciplines richten zich op de werking van het brein. Verder kan het ene probleem overgaan in een ander, of er ontstaan mengvormen. Dit pleit eens te meer voor integratie, die verder gaat dan een goede afstemming tussen disciplines. Waar het hier om gaat is dat er diverse routes zijn die executieve functies kunnen beperken én dat de ene route een andere in het leven kan roepen, kan beïnvloeden of versterken. Tot slot is hier nog buiten beschouwing gebleven dat neuropsychische problemen samen kunnen gaan met of zelfs het gevolg kunnen zijn van somatische aandoeningen. Een voorbeeld is dat een disfunctie van het immuunsysteem (misschien wel oorzakelijk) gerelateerd is aan een of meer vormen van autisme. zz Terug naar de vergelijking

De beeldspraak van de auto met bestuurder leent zich voor twee relevante vergelijkingen: 55 Door jarenlang disfunctioneren van de auto kan de bestuurder zich hebben aangepast aan de omstandigheden. Dit impliceert dat na reparatie de bestuurder met de nieuwe situatie moet leren omgaan: de remmen of de gastoevoer doen het nu weer naar behoren maar dat vergt wel een andere rijstijl. Klinisch herstel dient hier dus gevolgd te worden door functioneel herstel. 55 Door gebrekkig functioneren van de bestuurder (door externe omstandigheden; vaardigheden niet goed aangeleerd; geleefd in stressvolle situaties) kan de auto jarenlang verkeerd gebruikt zijn, wat extra slijtage met zich mee heeft gebracht. Dit impliceert dat naast ondersteuning bij het ontwikkelen van een nieuwe rijstijl er ook herstelwerkzaamheden aan het voertuig gepleegd moeten worden, uiteraard voor zover dat nog kan. Functioneel herstel dient hier dus gevolgd te worden door klinisch herstel. In de praktijk valt meestal moeilijk uit te maken wat de beste volgorde is – in dat geval is het verstandig parallel aandacht te besteden aan klinisch én functioneel herstel. Verder kan het zo zijn dat klinisch herstel niet of nauwelijks mogelijk is. Dan is het verstandig de betrokkene, en zijn omgeving, te leren om te gaan met zijn of haar beperkingen. Het maakt uiteraard uit of er sprake is van tijdelijke problemen in de ‘auto’ en/of de ‘bestuurder’ of dat deze langdurig zijn. Tijdelijke problemen, zoals psychosociale problemen bijvoorbeeld door ingrijpende levensgebeurtenissen, maakt elk mens mee en zijn vaak gerelateerd aan normale ontwikkelingsprocessen, hormonale schommelingen, vermoeidheid of incidenteel alcohol- en drugsgebruik. Meestal verdwijnen de problemen voordat men er erg in heeft. Als problemen lange tijd duren kunnen ze leiden tot blijvend psychisch disfunctioneren en gepaard gaan met ernstig psychisch en/of somatisch lijden. De kans dat deze problemen ‘vanzelf ’ overgaan is klein. Wat oplossingen betreft zijn er dus grofweg twee strategieën te onderscheiden25: 55 Als het mogelijk is, een enkelvoudige strategie gericht op klinisch of functioneel herstel.

25 Men kan stellen dat functioneel herstel belangrijker is dan klinisch herstel, maar zo’n uitspraak is moeilijk in zijn algemeenheid te verdedigen. Wat wel belangrijk is, is dat deze twee vormen van herstel relatief onafhankelijk van elkaar zijn: mensen kunnen, ondanks de blijvende aanwezigheid van de aandoening en de symptomen en klachten die daarmee gepaard gaan, wel degelijk op voor hen belangrijke aspecten herstellen in functionele zin. Maar het omgekeerde kan ook, en dan is het klinische herstel en afname van klachten ook winst.

2.3 • Klinisch én functioneel herstel

61

55 Als het moet, een meervoudige strategie – al dan niet parallel of in serie – gericht op klinisch én functioneel herstel. Maar er is nog een belangrijk facet onbenoemd gebleven dat cruciaal is om deze twee strategieën tot een succes te maken: de aandacht voor de omgeving en de voor de persoon relevante andere mensen. De voornoemde strategieën zijn gericht op het individu – in de praktijk is dat natuurlijk een onterechte reductie. Normaliter zijn ook aanpassingen van de omgeving noodzakelijk (zoals het bouwen van een sociale steiger) en/of moeten belangrijke andere personen (familie, partners, vrienden, collega’s) leren met de zich herstellende persoon om te gaan. Dit proces is prachtig weergegeven in het egodocument van Suzanne van Boven (2013) die haar herstelproces van ADD nauwgezet heeft beschreven en geanalyseerd. Zij werd na een veel te late diagnose ten langen leste behandeld met behulp van neurofeedback – en dat hielp haar. Maar ze moest na zoveel jaren met, zoals zij dat noemde, een ‘strooihoofd’ geleefd te hebben (wat haar trouwens ook voordelen gaf), na de behandeling leren met haar ‘nieuwe hoofd’ om te gaan. En dat gold ook voor haar partner, vrienden en vriendinnen. Op het risico van het gebruik van een vergelijking is al gewezen. Waar het op aankomt is het pleidooi voor een goede persoonsgerichte diagnostiek, waarin de kennis van meerdere disciplines bijeen wordt gebracht. Daarbij moet de probleembenadering erop gericht zijn om klinisch en functioneel herstel in een voor deze persoon juiste balans en volgorde te brengen. En rekening houden met de voorkeuren van de direct betrokkene is daar een onmisbaar onderdeel van. Het spreekt voor zichzelf dat de vereiste innovatie niet vanzelf zal gaan. Daar zal apart een plan van aanpak voor moeten komen. De vraag is hoe alle partijen kunnen worden gemotiveerd tot bundeling van kennis en perspectiefwisseling, de (vragen en behoeften van de) patiënt en niet de disciplines centraal staan en functieherstel kan worden bevorderd. De gezondheidszorg is misschien de enige sector waarbij geldt dat er geld kan worden bespaard als patiënten écht krijgen waar ze om vragen. Een voorwaarde is dat men variatie accepteert en het gestandaardiseerde antwoorden beperkt. Het is een misvatting om te denken dat bij hetzelfde gezondheidsprobleem altijd hetzelfde antwoord hoort. De voorkeuren van de patiënt moeten een centraal onderdeel vormen van de diagnostiek (en behandelrichtlijnen). Het is belangrijk te weten waar zij behoefte aan hebben én wat zij willen.26 2.3.6 Taak van de specialistische psychische gezondheidszorg

De specialistische psychische gezondheidszorg dient zich dus niet alleen te richten op het klinisch herstel. Hopelijk is hiervoor duidelijk gemaakt waarom dat zo is. Men kan erover twisten of maatschappelijk herstel, zoals activiteiten gericht op wonen en werken, nog een specifieke taak blijft van de instellingen voor specialistische psychische zorg. En voor persoonlijk herstel geldt dat dit toch in de eerste plaats een opgave is waarvoor patiënten of cliënten – natuurlijk voor zover zij daartoe in staat zijn – vooral zelf verantwoordelijk zijn. Zij moeten daartoe het initiatief nemen, al kan een voorziening of hulpverlener, door het aanbrengen van een adequate context en/of zijn of haar positieve houding hieraan een essentiële bijdrage leveren. Het ontwikkelen en in stand houden van voorzieningen voor wonen, werken en vrijetijdsbesteding is geen specifieke taak voor of deskundigheid van de specialistische psychische gezondheidszorg, en het is telkens de vraag of het succesvol verloopt als men zo’n taak toch op 26 Voor een belangwekkende studie over patiëntvoorkeuren zie: Mulley, Trimble en Elwyn (2012) en Lee, Low en Ng (2013).

2

62

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

zich moet nemen. Wat anders is het functioneel herstel: dit moet een inherent onderdeel van de psychische gezondheidszorg zijn – zowel in de zorg die door of in de omgeving van huisartsen wordt geleverd, in de basis- en specialistische psychische gezondheidszorg én zeker ook in de aanpalende voorzieningen voor wonen en werken. Dit betekent dat naast een heldere visie op dit vlak ook de juiste methodieken, competenties en het daarbij behorende personeel aanwezig moeten zijn. zz Aparte disciplines

Terug naar het voorafgaande: de rol en de beperkingen van de psychiatrie. Zoals gezegd is het belangrijk dat de psychiatrie een visie ontwikkelt op psychische functies en daarmee op de bijdrage van de (neuro)psychologie. Bij voorkeur wordt gewerkt aan een vorm van integratie zodat de problemen van patiënten het uitgangspunt vormen voor de geboden zorg en niet de bril die de ene of andere discipline op heeft en waar veelal een deelselectie van mogelijke ‘oplossingen’ uit voortvloeit. Het geeft natuurlijk geen pas dat de ene behandelaar medicatie voorschrijft en de andere een psychologische therapie voor hetzelfde probleem, bij dezelfde persoon. Dit lijkt een karikatuur maar in de praktijk komt dit nog steeds voor. Dan wordt het aanbod bij toeval bepaald – afhankelijk waar men het eerste aanklopt of naartoe verwezen wordt. Beide behandelstrategieën kunnen adequaat zijn, maar ze benaderen slechts een deelprobleem en zijn daarmee slechts een deeloplossing. Soms is dat voldoende, maar vaak ook niet, en dan heeft een geïntegreerde benadering uiteraard de voorkeur. De scheiding in disciplines in de psychische gezondheidszorg zal niet en zeker niet snel verdwijnen. Deze sector is in de gezondheidszorg zelfs voorzien van de meeste verschillende disciplines; naast artsen (psychiaters) en verpleegkundigen zijn er diverse typen psychologen en maatschappelijk werkers actief, plus een reeks specialistische disciplines voor bepaalde therapieën. Dit biedt zeker voordelen maar de kans dat vooral vanuit het arsenaal dat een discipline ter beschikking staat wordt gehandeld is aanwezig. Hiernaast speelt er ook nog een onderhuidse machtsstrijd wie ‘het voor het zeggen heeft’, wie ‘hoofdbehandelaar’ mag zijn, et cetera. Dit brengt een aan disciplines gekoppelde bias met zich mee, plus op gezette tijden beleidsmatige eenzijdigheden. In de ene periode is er een bias in de richting van de biologie, dan weer de psychologie en later weer naar het sociale domein – een langdurend evenwichtige toestand komt weinig voor. Dit neemt niet weg dat het wel degelijk mogelijk is om meer evenwicht tot stand te brengen. Een bijdrage hiertoe is dat de ervaringen van herstelde patiënten daarbij als uitgangspunt worden genomen. Hun ervaring, bijvoorbeeld zoals die is neergelegd in de voornoemde publicatie van ADD-ervaringsdeskundige Suzanne van Boven, is weliswaar uniek, dat wil zeggen niet direct van toepassing voor iedereen, maar ervaringskennis bevat wel elementen waar professionals of wetenschappers niet snel op komen, omdat deze hen niet is geleerd of omdat deze niet logisch voortvloeit uit hun theoretische beschouwingen. Ervaringskennis kan de weg leiden naar integratie van disciplines. 2.3.7 Consequenties

Voor de toekomst is het van belang om in de diagnostiek en behandeling (of ruimer gesteld: de zorg) ernaar te streven dat cliënten of patiënten geen nadelen ondervinden van deze scheiding tussen disciplines en dat dus, bij wie men ook aanklopt, het voor deze persoon meest relevante behandelplan de uitkomst is van diagnostiek en prognose. In de voorgaande gedachtegang is verduidelijkt dat we voorbij de DSM en de daarin beschreven symptomenclusters moeten kijken. De meeste psychologen en psychiaters zijn het

2.4 • Transitie en levensloop

63

daar ook mee eens. De kwestie is echter dat we wel te maken hebben met twee disciplines die, hoe goed ze hun werk ook doen en met elkaar samenwerken, wel relatief gescheiden achtergronden hebben. Daaruit is een (goeddeels impliciete) taakverdeling voortgekomen waar kanttekeningen bij zijn geplaatst. Een consequentie is onder andere dat er meer focus komt te liggen op de uitkomsten van neuropsychologisch onderzoek en minder op de symptoomclusters. Zo’n accentverschuiving is belangrijk omdat er zelden een één-op-éénrelatie is tussen een beschrijving volgens de DSM en een neuropsychologisch profiel. Voor functioneel herstel is het laatste echter essentieel. Hier moet wel aan worden toegevoegd dat het ook belangrijk is dat het neuropsychologisch profiel ecologisch valide is. De betekenis van uitkomsten van tests in een onderzoekskamer van een psycholoog is niet betekenisloos, maar om een goed beeld te kunnen krijgen van de wijze van functioneren en de daarbij ervaren problemen is een focus op het dagelijks leven essentieel. Dat impliceert dat de onderzoeksmethoden en -werkwijzen zich hierop moeten aanpassen. Het volgen van mensen met behulp van elektronische apparaten, waarbij allerlei vormen van zelfobservatie kunnen worden toegepast, is hierbij een uitkomst. Een andere consequentie is dat voor wat betreft functioneel herstel zowel psychiaters, psychologen als alle andere disciplines (verpleegkundigen, sociaal werkers) leren gebruik te maken van de ICF.27 Dit schept een gezamenlijke taal en oriënteert niet op ziekte en gebreken maar op (lichamelijk, psychisch en sociaal) functioneren. 2.4 Transitie en levensloop 2.4.1 Inleiding

Het belang van aandacht voor de levensloop en de transities die zich daarin afspelen, is groot bij preventie, het onderzoek naar en de behandeling van mensen met (kans op) een psychische stoornis. Hierover bestaat consensus maar in de praktijk is de focus hierop toch beperkt. Deels heeft dat ermee te maken dat de aandacht is verdeeld over diverse disciplines en voorzieningen. Een gezamenlijke visie ontbreekt en door de dagelijkse praktische vragen komen weinigen ertoe om over de grenzen van hun vak of domein te kijken. Dit is niet alleen jammer, maar ook schadelijk. Veel problemen die met levensloop, families en generaties te maken hebben, worden onvoldoende benoemd en aangepakt. Het pleidooi is hier niet gericht op een ‘integratie van disciplines of voorzieningen’. Zoiets roept vaak diverse organisatorische problemen op als een inhoudelijke visie op nut en noodzaak ervan ontbreekt. En die organisatorische kwesties leiden weer af van de inhoud. Een goede inhoudelijke visie ontwikkelen kost op zichzelf niet veel tijd en kan bijna kosteloos. Er is kennis genoeg bij wetenschappers, professionals en patiënten die zich als expert hebben ontwikkeld. En ‘in beginsel’ zou het ook niet veel moeite hoeven kosten om over zo’n visie consensus te ontwikkelen. Hier wordt niet ingegaan op de vraag hoe dat kan plaatshebben; de focus ligt hier op de argumenten om tot een gezamenlijke visie te komen en wat daarin in ieder geval aan de orde moet komen. De psychische gezondheidszorg is zoals aangegeven in 7  par.  2.2 een conglomeraat van instellingen en (vrijgevestigde) disciplines met een enorm pakket aan taken en uiteenlopende werkzaamheden – deels buiten het directe domein van de gezondheidszorg of geneeskunde. In engere zin komt de psychische zorg overeen met de psychiatrie. Recent is daarin weer een reorganisatie gestart die behelst de taken te verdelen tussen huisartsen, psychische basiszorg 27 Zie verder over de toepassing van de ICF: 7 www.rivm.nl/who-fic/icf.htm.

2

64

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

en specialistische psychische zorg. Een complicatie hierbij is dat de kinder- en jeugdpsychiatrie (psychische zorg voor jeugdigen) sinds het aannemen van de nieuwe Jeugdwet onder de regie van gemeenten valt. zz Stand van zaken

De psychische gezondheidszorg in engere zin staat enerzijds voor de opgave de opgedragen taken zo goed mogelijk uit te voeren maar anderzijds ook voor de opgave te innoveren. We kunnen en mogen niet tevreden zijn over de resultaten die we nu boeken. Dat de manier waarop nu diagnoses worden gesteld verbetering behoeft om misdiagnoses zo veel mogelijk uit te sluiten is bekend. Dat de DSM als classificatiesysteem tekortschiet, is reeds vele malen aangetoond. Dat we een lage graad van precisie bereiken bij het stellen van prognoses en het formuleren van een behandelindicatie is niet echt omstreden. Dat geldt ook voor de uitlating dat we vaak nog heel beperkte resultaten bereiken. Dat komt mede omdat de psychische zorg mensen vaak ‘te laat’ of zelfs helemaal niet ziet of bereikt. Dit zijn allemaal redenen genoeg om te innoveren. Er is veel kennis beschikbaar over risico’s voor psychopathologie en over de verhoogde kwetsbaarheid die is gerelateerd aan genetische en sociale overdracht van problemen. Hetzelfde geldt over het verband tussen psychische problematiek bij ouders en de ontwikkeling van hun kinderen. Ook is er veel kennis over de problemen of tekortkomingen bij ouders van kinderen met psychische moeilijkheden of gedragsstoornissen. Verder is inmiddels veel bekend over de mogelijkheden van preventie, het in kaart brengen van beschermende factoren of het bevorderen van veerkracht. Deze kennis geeft nu al een stevige basis om beleid te ontwikkelen en deels wordt die ook allang in praktijk gebracht. Maar er zit nog meer in het vat; zie  7  box 2.2 en 7 box 5.5 over vroegtijdig signaleren en handelen. Box 2.2 Literatuur over kwetsbaarheid en preventie Relevante literatuur over genetische kwetsbaarheid, de rol van de omgeving en stress bij de moeder en/of de ouders en de mogelijkheden van preventie: 55 Alastalo, H. et al. (2013). Early life stress and physical and psychosocial functioning in late adulthood. PLoS One, 8, e69011. 55 Hashimoto-Torii, K. et al. (2014). Roles of heat shock factor 1 in neuronal response to fetal environmental risks and its relevance to brain disorders. Neuron, 82, 560-572. 55 Lewis, A.J. et al. (2014). Early life programming as a target for prevention of child and adolescent mental disorders. BMC Med, 12, 33. 55 Belsky, J. & Hartman, S. (2014). Gene-environment interaction in evolutionary perspective: differential susceptibility to environmental influences. World Psychiatry, 13, 87-89. 55 Mitchell, C. et al. (2014). Social disadvantage, genetic sensitivity, and children’s telomere length. Proc Natl Acad Sci USA, 111, 5944-5949.

Vroegtijdig signaleren en behandelen van autismespectrumstoornissen of ADHD staat niet meer echt in de kinderschoenen. Weliswaar mist er nog veel kennis om beginstadia van een atypische psychische ontwikkeling, zoals bij psychotische stoornissen, eetstoornissen of angsten stemmingsstoornissen preciezer te kunnen benoemen, voortijdig op te sporen én in positieve zin om te buigen. Maar er zijn, zie box 2.2, vorderingen gemaakt. De vraag is welke betekenis we aan die kennis geven: hoe organiseren we meer alertheid voor risico’s en mogelijkheden voor preventief handelen? Hoe zorgen we – gegeven de veelheid van actoren en diversiteit van contexten en taakopdrachten – voor consensus over een aantal uitgangspunten en hoe passen

2.4 • Transitie en levensloop

65

we die toe in ons gedrag? En wat zijn op dit terrein de gemeenschappelijke opgaven waar de meeste partijen zich in kunnen herkennen en bereid zijn te vertalen naar hun context? zz Innovatie

In 7 par. 2.2 zijn reeds diverse aspecten van innovatie van de psychische zorg benoemd. Aandacht voor de levensloop en transities is een van de belangrijke thema’s die, voor zover het innovatie in de psychische zorg betreft, kunnen worden onderscheiden. De andere zijn het ontwikkelen van visies op thema’s als: het in praktijk brengen van herstel, zelfregulatie en een focus op het dagelijks leven, lichaam en psyche, ervaringsdeskundigheid, precisie of precisiepsychiatrie, de context waarbinnen interventies worden uitgevoerd, de organisatie van de kenniscyclus (de vertaling van praktijkvragen in onderzoeksvragen en het betekenis geven van de resultaten daarvan in de praktijk), het belang van kortcyclische monitoring én de wijze waarop innovatie kan worden georganiseerd. 2.4.2 Iedereen is anders

Dat elk mens in bepaalde opzichten sterk en in andere slechts heel subtiel verschilt van een ander is een gemeenplaats. Maar in de geneeskunde of de psychiatrie lijkt het er vaak op alsof dit punt over het hoofd wordt gezien of zelfs bewust genegeerd. In ieder geval zien we dat in de classificatie van psychische aandoeningen, in het klinisch onderzoek of in de praktijk van de evidence-based medicine en de daaruit voortkomende richtlijnen en behandelvormen, het denken in termen van populaties met gemeenschappelijke kenmerken de voorrang heeft gekregen. Ook aandacht voor de verschillen tussen mannen en vrouwen is niet vanzelfsprekend.28 Het denken in termen van individuele verschillen krijgt weliswaar aandacht in de spreekkamer of andere ontmoetingen tussen hulpverlener en hulpvrager, maar de middelen en strategieën die ter beschikking staan, lijken die individuele diversiteit of heterogeniteit goeddeels te negeren. Uitingsvormen daarvan zijn richtlijnen die, hoe zorgvuldig ze ook zijn voorbereid (zoals dat er naast de uitkomsten van zorgvuldig uitgevoerde klinische tests gebruik is gemaakt van klinische ervaringen), uitspraken doen die niet specifiek genoeg zijn. Ze geven geen of onvoldoende precies antwoord op de vraag bij wie, in welk stadium, onder welke omstandigheden en gezien welke individuele voorkeuren, een bepaalde therapie wel of niet geïndiceerd is en wat de vooruitzichten daarvan zijn op klinisch of functioneel herstel. Richtlijnen zijn echter een logisch vervolg op de wijze waarop tot nu toe klinische tests zijn uitgevoerd: het denken in populaties, waarbij de gedachte dat de proefpersonen genoeg met elkaar gemeenschappelijk hebben de boventoon voert, centraal staat. Het gevolg hiervan zijn uitspraken over effectgrootte of NNT (number needed to treat) die getalsmatig verduidelijken dat soms minder dan de helft van het aantal mensen dat een bepaalde behandeling ondergaat daar baat bij heeft; het is uitzonderlijk als de overgrote meerderheid positief reageert. Dat is niet verbazingwekkend als we de individuele variëteit onder ogen zien. Vreemd is wel dat het tot nu toe zo lang heeft geduurd voordat er specifiek aandacht komt voor de vraag welke kenmerken die mensen hebben die wel baat hebben bij een bepaalde therapie, en of we dat niet beter kunnen voorspellen. De effectiviteit van de psychiatrie is sterk afhankelijk van de mate waarin het lukt om vroegtijdig te handelen. Een andere factor is de mate waarin het lukt beter te voorspellen 28 Zie over de seksespecifieke verschillen in de structuur en ontwikkeling van de menselijke hersenen en de betekenis daarvan voor neuropsychische aandoeningen: Ruigrok (2014).

2

66

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

ontwikkelingsperspectief

2

voorkomen reductie tot individu in ‘hier en nu’

systemisch perspectief

cultureel perspectief

. Figuur 2.6  Het ontwikkelingsperspectief, het perspectief op het sociale systeem (of sociale systemen) waarvan mensen deel uitmaken en het culturele perspectief – in hun onderlinge samenhang.

welke therapie wel en welke niet bij deze persoon zal aanslaan. Het is aannemelijk dat met de bestaande behandelstrategieën veel betere resultaten kunnen worden geboekt dan nu het geval is. Hierdoor zou de psychische zorg in staat zijn progressie in de klinische resultaten cijfermatig aan te tonen en te onderbouwen. En dit is de algemene opgave van de precisiepsychiatrie. Een aspect van precisie is het beter rekening houden met de levensloop van de betrokkenen en de transities die ze daarin hebben meegemaakt en voor de boeg hebben. Hiernaast zijn er het systemische en het culturele perspectief. In . figuur 2.6 staan deze drie perspectieven in samenhang met elkaar weergegeven – ze zijn alle drie nodig om te voorkomen dat een individu louter in het ‘hier en nu’ en los van zijn of haar sociale en culturele context wordt benaderd. 2.4.3 Iedereen verandert – het ontwikkelingsperspectief

Net zoals de uitspraak dat iedereen van een ander verschilt, is het ook een gemeenplaats dat mensen voortdurend veranderen en dat we daarmee rekening moeten houden in de psychische gezondheidszorg. Toch worden de consequenties hiervan nog onvoldoende onder ogen gezien en vertaald in beleid. Dit probleem doet zich het minste voor in de kinder- en jeugdpsychiatrie en in de volwassenenpsychiatrie het meest. Bij jonge mensen staat de ontwikkeling centraal en die gaat in bepaalde fasen zo razendsnel dat het moeilijk is deze te negeren. In de zorg voor volwassenen gaan veranderingen vaak zo langzaam dat het veel lastiger is deze op het spoor te komen en te betrekken in het handelen. Het idee leeft nog sterk dat (aangeboren of verworven) ontwikkelingsstoornissen vooral betrekking hebben op atypische ontwikkelingen bij kinderen. Er zijn echter goede redenen om

2.4 • Transitie en levensloop

67

alle ernstige psychische stoornissen op te vatten of ten minste te benaderen als ontwikkelingsstoornissen. Voordat een stoornis manifest wordt, is er vaak sprake van een lange aanloop die zich voltrekt in stadia (al weten we hier nog onvoldoende van). De aandoening, bijvoorbeeld schizofrenie of een bipolaire stoornis, heeft vervolgens consequenties voor de ontwikkeling van andere neurale en somatische systemen en heeft repercussies voor het sociale functioneren. En hierbij komt dat het klinisch beeld van langdurende stoornissen voortdurend verandert in meer of minder herkenbare of zeer onvoorspelbare patronen. Hierbij neemt soms de ernst van de ene aandoening toe naarmate de tijd verloopt, terwijl het omgekeerde soms optreedt bij andere stoornissen. Ontwikkeling en dynamiek zetten meestal de toon, een echt statisch beeld treedt zelden op. Dit impliceert het belang van het ontwikkelingsperspectief en de indruk is dat dit in de psychiatrie in haar algemeenheid (met uitzondering van de kinder- en jeugdpsychiatrie), wordt verwaarloosd en/of slecht tot zijn recht komt. Behalve dat mensen zich fase- en op het oog soms zelfs sprongsgewijs ontwikkelen, doen zich binnen die fasen continu veranderingen voor die bepalend kunnen zijn voor de mate waarin en de wijze waarop psychische problemen kunnen optreden of juist worden opgelost. Veranderingen treden op in het functioneren van orgaansystemen, psychische processen en sociale interacties. Deze vormen niet alleen de context waarbinnen atypische processen kunnen ontstaan, maar bepalen ook of preventieve of curatieve interventies effectief zullen zijn, of deze aansluiten bij de voorkeuren van de betrokkenen, en of zij bereid zijn daar überhaupt aan mee te werken. Door veranderingen in lichaamssystemen varieert de reactie op de medicatie. Dit beïnvloedt de effectiviteit of het patroon van eventuele bijwerkingen. Het kan inhouden dat de dosis moet worden aangepast of dat een switch naar een ander middel moet worden overwogen. Stressvolle of ingrijpende gebeurtenissen in de levensloop hebben gevolgen voor het psychische en sociale functioneren. Deze zijn niet bij voorbaat ongunstig: stress kan ertoe leiden dat belangrijke beslissingen worden genomen die de levensloop een positieve wending geven. Maar het kan ook zo zijn dat het een ‘tik’ tot gevolg heeft die – gevoegd bij eerdere tikken én een grotere kwetsbaarheid – op termijn een kanteling teweeg kan brengen die leidt tot psychische disfuncties en symptomen. zz Risico’s

Uit de literatuur weten we dat in enkele fasen in de levensloop de mogelijkheid van het zich manifesteren van een psychische stoornis relatief groot is (Kessler et al., 2005; De Girolamo et al., 2012). Bij de conceptie zijn er risico’s die gerelateerd zijn aan de mogelijkheid van het ontstaan van genetische of chromosomale afwijkingen. De gezondheid van de moeder, de vraag of zij rookt of alcohol gebruikt tijdens de zwangerschap, wat ze eet en of ze veel stress ervaart, de wijze waarop de bevalling verloopt en het verloop van de eerste levensjaren, zijn belangrijke voorspellers voor het ontstaan van afwijkingen en/of een verhoogde kwetsbaarheid daaromtrent. In de literatuur over ontwikkelingspsychopathologie is over de periode rondom de zwangerschap veel bekend en dat geldt ook voor de fasen die daarop volgen (zie bijvoorbeeld: Bock, 2014). Hiernaast is er steeds meer kennis over de transgenerationele overdracht van eigenschappen, waaronder risico’s op ziekten of stoornissen. Vanouds is bekend dat erfelijkheid verloopt via een genetische route; inmiddels weten we dat ook via een epigenetische route, via de overdracht van biologische processen die zorgen voor de regulatie van de expressie van genen, eigenschappen maar ook in het leven opgedane ervaringen kunnen worden overgedragen. Ten slotte zijn er ook vormen van sociale en culturele overdracht van eigenschappen – en daardoor ook van risico’s – bekend. Zie ook 7 box 2.3.

2

68

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

Box 2.3 Fenotype: interactie van genotype en epigenotype, ontwikkeling en omgeving

2

De kenmerken van iemand – hoe hij eruitziet, wat hij doet of kan – wordt opgevat als het fenotype. Dit is het resultaat van de individuele genetische kenmerken, het genotype (ruimer opgevat: het genoom), en de wijze waarop de expressie van de genen is gereguleerd, het epigenotype. Naar die genregulatie is de afgelopen jaren veel studie verricht. De epigenetica bestudeert de wijze waarop op moleculair niveau wordt gereguleerd of en hoe genen in een bepaalde cel tot expressie kunnen komen. Interessant is dat zulke moleculaire instellingen deels ook kunnen worden doorgegeven aan volgende generaties. In dit verband wordt ook wel gesproken over ‘foetale programmering’. Epigenetische programmering verklaart hoe invloeden vanuit de omgeving kunnen leiden tot duurzame veranderingen bij het individu. Het fenotype is verder het resultaat van de individuele ontwikkeling en de leefwijze. Zie . figuur 2.7. Bron: Barker en Thornburg (2013).

Deze kennis is vooral aanwezig in de kinder- en jeugdpsychiatrie of de psychische zorg voor jeugdigen, maar veel minder in de volwassenenpsychiatrie. Dat is om verschillende redenen niet goed: 55 Om de problemen van volwassenen te begrijpen is het goed deze in de context van hun ontwikkelingsproces te zien. Sinds de bijdrage van Freud is dat geen verrassende constatering, maar daarmee is niet gezegd dat het nu goed gebeurt of dat er niet meer in het vat zit wat kan bijdragen aan verbetering van diagnostiek en behandeling. De indruk bestaat dat de kennis over ontwikkelingspsychopathologie bij hulpverleners in de volwassenenzorg vrij beperkt is. 55 Ook al worden voornamelijk volwassenen geholpen, een flink deel daarvan heeft of krijgt kinderen, en een deel van die kinderen ervaart de gevolgen van de problemen van hun ouders. Het hoeft niet, maar het is wel nodig de aandacht hierop te richten. Bijvoorbeeld door gezinsgesprekken en huisbezoek. Ondanks allerlei projecten en protocollen is het geen vanzelfsprekendheid dat de kinderen in het vizier staan. Scheiding van voorzieningen bemoeilijkt dit. 55 De aansluiting tussen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de volwassenenpsychiatrie verloopt niet optimaal. Behalve de traditioneel als ‘ontwikkelingsstoornis’ aangeduide aandoeningen als autismespectrumstoornissen en ADHD, is er een reeks andere ernstige psychische stoornissen die vooral manifest worden tussen het 15e en het 25e levensjaar. De formele leeftijdsgrenzen die voorzieningen aanhouden of die in de wet zijn verankerd en vertaald zijn in financiële kaders, staan daar goeddeels haaks op. Britse kinder- en jeugdpsychologen pleiten voor een bredere omschrijving van de periode die we aanduiden als adolescentie – zij bepleiten een duur van 12-25 jaar, verdeeld over enkele subfasen.29 Dit komt overeen met de periode waarin er nog forse veranderingen plaatsvinden in de prefrontale cortex – een centraal gebied voor het executief functioneren en daarmee de zelfregulatie. Anderen specificeren de periode tussen 18 en 26 jaar als die van de emerging adulthood met specifieke ontwikkelingstaken en daaraan verbonden mogelijkheden én risico’s (Arnett, 2000). 29 Zie: 7 http://www.bbc.com/news/magazine-24173194.

69

2.4 • Transitie en levensloop

ontwikkeling & leefwijze

fenotype

omgeving

genotype & epigenotype

. Figuur 2.7  Ontwikkelingsprocessen en leefwijze, invloeden vanuit de omgeving én genetische en epigenetische determinanten bepalen, in interactie, gezamenlijk het individuele fenotype.

Meer in het algemeen zijn leeftijdsgrenzen natuurlijk constructies die betrekking hebben op prototypen. In de werkelijkheid zijn er geen grenzen maar slechts diffuse overgangen waarin de ene persoon vooroploopt en een ander achterloopt. Behoedzaamheid is dus geboden voor wat betreft het aanbrengen of aanhouden van scherpe grenzen. De werkelijkheid wordt gekenmerkt door inherente vaagheid. Het is de opgave van de geneeskunde en meer in het algemeen de zorgverlening om dit te accepteren en te proberen zo precies mogelijk om te gaan met vaagheden en onzekerheden. Hoewel er bij jeugdvoorzieningen en financiers ruimte bestaat om zich niet al te strikt te beperken tot het 18e levensjaar, is de overgang tussen jeugd- en volwassenenzorg in de psychische zorg niet goed geregeld. Het zorgaanbod is niet specifiek genoeg voor de leeftijdsgroep tussen pakweg 18-25 jaar en ook de werkwijzen sluiten niet goed aan op wat in de jeugdzorg gebruikelijk is. Een belangrijk aspect betreft het onderhouden van contacten met het gezin van herkomst of ruimer opgevat de familie en anderen die deel uitmaken van het primaire levensverband. In de psychische zorg voor volwassenen staat de individuele benadering centraal en is het onderhouden van contacten met of, nog beter, het betrekken van de familie bij de zorg helaas geen vanzelfsprekendheid. 2.4.4 Focus op stadia en overgangsvelden

Eerder is aandacht gevraagd voor het ontwikkelingsperspectief, de levensloop en de transities die daarin optreden. Elders zijn veel preciezer de te onderscheiden stadia beschreven. Waar het hier om gaat is het pleidooi om meer kennis te nemen van fasen of stadia en in het bijzonder de focus te richten op overgangsvelden in de ontwikkeling en deze proberen te vertalen naar de consequenties ervan voor de psychische zorg. Het zou goed zijn om voor de psychiatrie,

2

70

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

op basis van het moderne denken binnen de ontwikkelings- en levenslooppsychologie, een overzicht te maken van de belangrijkste fasen en overgangsvelden en de consequenties daarvan voor de psychiatrie te benoemen. Hierbij moet uiteraard rekening worden gehouden met belangrijke variabelen zoals geslacht, sociaaleconomische en culturele achtergronden en andere variabelen die op de variatie in de levensloop van mensen bepalend zijn. Deze kennis kan vervolgens gebruikt worden als context om specifieker na te denken over wat dit betekent voor psychopathologie en in het bijzonder de daarin te onderscheiden of, gezien de beperkte kennis daarover, nog te bepalen stadia. 2.4.5 Het systemische en culturele perspectief

Naast het ontwikkelingsperspectief zijn ook het systemische en het culturele perspectief belangrijk. Voorkomen moet worden dat mensen louter als individu in het ‘hier en nu’ worden benaderd. Voor elk individu geldt dat hij of zij deel uitmaakt van één maar meestal meer sociale systemen. En alle sociale systemen functioneren in een bepaalde culturele constellatie. Van mensen snappen we niet zo veel als we ze geïsoleerd benaderen, als individu in hun context, en geabstraheerd van sociale en culturele verbanden en ontwikkelingen. Toch is dat wat in de gezondheidszorg veel gebeurt. Dat is niet altijd ernstig omdat de meeste contacten kortstondig zijn en de problemen snel zijn verholpen. Voor de psychische gezondheidszorg is het echter een kunstfout om niet volop aandacht te geven aan de sociale en culturele achtergronden van kinderen of volwassenen die met de psychische zorg in aanraking zijn gekomen, en om niet te zoeken naar verbanden die daarmee verband houden en inzicht geven in het ontstaan van de symptomen en de uitgesproken klachten. Kennis van deze zaken heeft gevolgen voor de manier waarop een diagnose kan worden gesteld en/of de uitslagen van onderzoek kunnen worden geïnterpreteerd en hoe daarover met de betrokkenen kan worden gecommuniceerd. De DSM heeft, zoals gezegd, een sterke westers-culturele invalshoek, en veel instrumenten zoals vragenlijsten zijn niet cultureel valide. Een concreet inzicht in de sociale en culturele achtergronden impliceert ook meer zicht op de mogelijkheden die er zijn om de problematiek met familie of andere naasten te bespreken en hen te betrekken bij de hulp. Het is overigens geen thema dat uiteenvalt in ‘wel of niet westers’. Het is zeker het geval dat immigranten minder vaak, uit zichzelf, een beroep doen op de psychische zorg. Dit is heel ernstig wanneer daardoor de kans op een adequate diagnose wordt gemist en problemen verergeren voordat via een ingewikkelder route hulp wordt aangeboden. Maar ook binnen de westerse cultuur zijn er forse verschillen. De sociaaleconomische status (SES) is een goede voorspeller voor de mate waarin en de wijze waarop hulp wordt gezocht, en zo zijn er nog veel meer differentiaties aan te brengen. 2.4.6 Kennis betekenis geven door focus op preventie en vroegtijdig

handelen

In het voorafgaande is gesuggereerd dat er ‘genoeg’ kennis is om tot handelen over te gaan. Dit behoeft natuurlijk enige nuancering. Er is kennis genoeg die noopt tot handelen, maar er is geen reden tevreden te zijn met wat we nu al weten. Er zijn wel redenen genoeg om ontevreden te zijn over onze kennis omtrent de mogelijkheden van preventie en vroegtijdig signaleren en handelen. Het idee dat we door genetisch of genomisch onderzoek op korte termijn zouden

2.4 • Transitie en levensloop

71

kunnen screenen is een fictie gebleken. Als er bij complexe psychische stoornissen al genetische factoren bekend zijn, dan is het patroon daarvan uiterst warrig30: 55 Er zijn meestal heel veel (mogelijk honderden) genvarianten bij betrokken met ieder afzonderlijk een minieme invloed. 55 Er zijn weinig genvarianten bekend die altijd betrokken zijn bij een bepaalde psychische stoornis. 55 Er is geen genvariant bekend die kan worden gebruikt als biomarker waarmee kan worden voorspeld of een specifieke stoornis (hoe die ook is geclassificeerd) zal optreden. 55 Voor zover er clusters genvarianten met een meer dan gemiddelde voorspellende waarde bekend zijn, zijn die over het algemeen niet specifiek voor een bepaalde stoornis – hoogstens voor een verhoogde kans op een psychische stoornis (of een andere aandoening). 55 Ook al zijn er genetische factoren bekend, deze voorspellen een grotere kans op een ongunstige uitkomst, maar interactie met de omgeving (vóór en na de conceptie) is cruciaal voor het ontstaan van een aandoening. 55 Behalve genvarianten lijken ook epigenetische factoren (moleculaire instellingen die bepalend zijn voor de genregulatie) een grote rol te spelen. Epigenese verklaart de mogelijkheid dat ervaringen van ouders via de conceptie worden overgedragen op de kinderen. 55 Behalve de overdracht van al generaties lang bij de ouders aanwezige genetische risico’s kunnen ook rondom de conceptie spontane mutaties optreden die de kans op een atypische neurale ontwikkeling verklaren. Mogelijk zijn milieu-invloeden (lood of andere gifstoffen), gebruik van middelen (tabak, medicijnen en alcohol) hierbij in het geding. Deze vaagheid is voor wetenschappers een schier onoplosbare puzzel, maar voor de preventie is het een kans. Genetisch determinisme is bij complexe psychische stoornissen een verkeerde denkwijze. In beginsel zijn veel omgevingsfactoren te beïnvloeden al vereist dat wel een openbare gezondheidsstrategie. Schizofrenie kan bijvoorbeeld theoretisch, uitgaande van de huidige kennis van epidemiologische studies, nu al voor twintig à dertig procent worden gereduceerd. Het radicaal beperken van de milieuverontreiniging kan mogelijk de recente, nog slecht begrepen, aanwas van gevallen binnen het autismespectrum of van ADHD beperken.31 Het gebruik van cannabis is mogelijk niet uit te bannen, maar het is bewezen dat het de kans op psychosen vergroot. Preventie van cannabisgebruik, in ieder geval in een kwetsbare periode, is niet onmogelijk bij mensen in een hoogrisicogroep. Het voorkomen van psychosen in de adolescentie kan ook door radicaal het aantal gevallen van mishandeling van kinderen te reduceren. En zo zijn er meer voorbeelden. Het kan zijn dat preventie en/of vroegtijdig handelen bij tekenen van een atypische ontwikkeling het ontstaan van het stoornis slechts voor een deel kan beperken. Het is evenwel aannemelijk, en deels ook al goed aangetoond, dat daarmee wel de ernst van het beloop in gunstige zin kan worden beïnvloed. zz Translatiepsychiatrie

Waar het om gaat is: hoe geven we aan de beschikbare kennis betekenis? Uiteraard voor een deel door de argumenten aan te dragen voor gericht onderzoek waarvan de resultaten in de praktijk bruikbaar zijn. Maar voor een ander deel door wat we weten samen te vatten, die kennis praktisch te maken en vervolgens – binnen de bestaande medisch-ethische kaders – toe te passen in experimenten. Het vertalen van kennis, het experimenteren in de praktijk en het 30 Zie voor een overzicht van de genetica van psychische stoornissen: Bondy (2011) en Smoller (2013). 31 Zie over milieuverontreiniging en autismespectrumstoornissen: Rossignol, Genuis en Frye (2014); en over ADHD: Yolton et al. (2014).

2

72

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

evalueren van de daarbij opgedane ervaringen, vergt een actieve kenniscirculatie en vertaling van kennis uit de ene naar de andere context. Dit is de opgave voor de translatiepsychiatrie (zie ook 7 par. 2.2). In het algemeen gaat het om: 55 Kansen benutten door een oriëntatie op (fasespecifieke) risico’s: vóór en na de conceptie, vóór en na de bevalling, ontwikkelingsfasen kinderen, puberteit en adolescentie, de diverse fasen in de volwassenheid. 55 Het versterken van de veerkracht en het verhogen van de weerstand, in combinatie met het verminderen van objectieve risicofactoren. 55 Een focus op vroegtijdig signaleren en handelen. De mogelijkheden op dit vlak nemen toe. Het gaat niet alleen of zozeer om allerlei biomedische signalen maar ook om gerichte observaties (door ouders) of zelfrapportages. Hierbij is het belangrijk dat de oriëntatie niet plaatsvindt vanuit eindstadia zoals bijvoorbeeld beschreven in de DSM. 55 Er kan slecht worden voorspeld of iemand schizofrenie, bipolaire stoornis of een andere aandoening (of ten langen leste in weerwil van grote risico’s tóch niet) zal ontwikkelen. Dit betekent ook dat we voorzichtig moeten zijn met de bekende categorieën zoals deze in de DSM staan beschreven. We moeten überhaupt oppassen ons niet te fixeren op ziekten of stoornissen. Beter is het de focus te richten op gezondheid (sociaal en persoonlijk) functioneren en op de ontwikkeling van normale psychische en sociale functies. En wanneer daarin verstoringen optreden moeten we proberen deze te herstellen of te compenseren. Dit lukt echter alleen als de direct betrokkenen daartoe gemotiveerd kunnen worden en er een actieve bijdrage aan willen leveren. 2.4.7 Consequenties en conclusies

Preventie en vroegtijdig handelen vereisen participatie van de direct belanghebbenden en/ of, waar het kinderen betreft, hun verzorgers. Dit impliceert eens te meer dat het vinden van aansluiting bij hun manier van leven, hun perspectieven, wensen, doelen en opvattingen van groot belang is. Waar het gaat om de relatie tussen psychische zorg voor jeugdigen en volwassenen moet er – ondanks de diverse regelingen, wetten en beleidsbepalers – gestreefd worden naar een ‘naadloos overgangsveld’. Dit veronderstelt dat de psychische jeugdzorg verder kijkt dan waar haar directe betrokkenheid reikt en dat omgekeerd de psychische zorg voor volwassenen zich beter informeert over de psychische jeugdzorg en nagaat hoe daarop (en op de daar aanwezige kennis) het beste kan worden aangesloten. Overgangen zijn altijd vaag; het is bovendien niet zo dat alle cliënten na een bepaalde leeftijd bereikt te hebben worden ‘overgedragen’. Mensen zijn vaak al uit beeld en kunnen pas vele jaren later weer een beroep doen op de psychische gezondheidszorg. Maar dit gegeven hoeft ons er niet van te weerhouden hieromtrent een visie te ontwikkelen en in organisatorische zin betekenis te geven. Het laatste kan uiteraard het gemakkelijkst worden geregeld wanneer er daadwerkelijk sprake is van verwijzing of overdracht. Dan kan er bijvoorbeeld, in overleg met financiers, worden samengewerkt met gesloten beurzen, of anderszins. Maar vooral op inhoudelijk gebied kan er beter worden afgestemd door een gezamenlijke visie te ontwikkelen en in praktijk te brengen met betrekking tot werkmethoden (systemisch werken, familiecontacten, preventieve insteek). Belemmeringen van organisatorische, formele en financiële aard zijn daarbij geen onoverkomelijke obstakels. Samenvattend: levensloop- en transitiepsychiatrie richt de focus op de levensloop en de overgangen die daarin optreden en probeert de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op de levensfase van de betrokkene; door een preventieve oriëntatie eventuele extra risico’s die

2.5 • Geïndividualiseerd én persoonlijk – betekenis van zingeving

73

daarmee zijn gemoeid te beperken; en de zorg zodanig in te richten dat er – ondanks de beperkingen en vereisten – een ‘naadloos overgangsveld’ ontstaat. 2.5 Geïndividualiseerd én persoonlijk – betekenis van zingeving 2.5.1 Het persoonlijke betekenis geven

In dit boek gaat het over preciezer handelen in de psychiatrie en psychische gezondheidszorg. In de voorgaande paragrafen is dit verduidelijkt door aandacht te vragen voor functioneel herstel (naast klinisch herstel) en de focus te richten op levensloop, de transities die daarin plaatsvinden en de consequenties daarvan voor de (organisatie van de) zorgverlening. In de gehele geneeskunde is thans een beweging gaande die de focus richt op personalized medicine. Wie goed kijkt naar de publicaties valt evenwel op dat het daarbij vooral gaat om een geïndividualiseerde benadering waarbij een alternatief wordt gezocht voor blockbusters (geneesmiddelen die bijvoorbeeld bij alle mensen met een depressie zouden moeten kunnen werken) en standaarden en protocollen die uitgaan van het principe one size fits all. Artsen zullen terecht stellen dat ze altijd al gericht waren op de individuele patiënt. Maar in de afgelopen periode is door de komst van de evidence-based medicine en vooral hoe deze vaak eenzijdig is gepresenteerd, alsof slechts de uitkomsten van klinische studies en meta-analyses daarvan ertoe deden, hun vrijheidsruimte ingeperkt. Het individuele aspect kwam daardoor niet goed tot zijn recht. Individueel is echter niet hetzelfde als persoonlijk. Een benadering van een patiënt als individu, als iemand met unieke biomedisch relevante kenmerken, impliceert niet meteen dat de patiënt ook als persoon wordt benaderd – als iemand die meer is dan zijn of haar aandoening, die eigen opvattingen en voorkeuren heeft, die wil dat daar ook aandacht voor is. En die de aandoening interpreteert in een meer omvattend beeld van zichzelf en de manier waarop hij of zij in het leven staat en zich tot anderen verhoudt. Aandacht voor de persoonlijke dimensie is van belang in de gehele gezondheidszorg, maar is voor de psychische zorg een must. Mensen hebben vragen over hun psychische functioneren en ervaren daarbij klachten. Deze kunnen niet louter op ‘biomedisch’ niveau benaderd worden. Althans: dat miskent het feit dat het gaat om personen, en dat psychische disfuncties en symptomen subjectieve verschijnselen zijn – als processen die slechts deels vanuit een ‘objectief ’ standpunt begrepen kunnen worden en die niet gereduceerd mogen worden tot neurobiologische of moleculaire processen. Het is niet zo dat die kennis er niet toe doet, het gaat erom dat deze biomedische kennis gesitueerd moet worden in de context van de persoon in kwestie. Het enige wat mensen echt met elkaar gemeen hebben, is dat ze van elkaar verschillen. Dit gegeven is uitgangspunt voor de moderne personalized medicine. De bijzondere kenmerken van de patiënt vormen daarin het uitgangspunt voor diagnose, prognose en behandeling. De psychiatrie kan leren van de somatiek door ook preciezer, op de persoon gericht te gaan werken. Standaardprogramma’s leveren meestal maar voor een deel van de behandelde personen een voldoende resultaat op. De bestaande behandelrichtlijnen zijn nog veel te ongedifferentieerd – ze gaan uit van populaties die in werkelijkheid niet bestaan. En dat de DSM-5, het psychiatrisch classificatiesysteem, te oppervlakkig en veel te grofmazig is, is genoegzaam aangetoond. Toch kan er met de beschikbare kennis al veel worden bereikt als we die kennis betekenis weten te geven door de toepassing ervan effectief te organiseren. We weten echter dat individuen veel van elkaar verschillen en verschillend reageren op behandelprogramma’s. Dan geeft het geen pas om toch door te gaan met standaardprogramma’s en behandelrichtlijnen die zulke verschillen goed beschouwd negeren. We moeten iedereen benaderen als unieke persoon in

2

74

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

een unieke context. We kunnen veel meer aandacht geven aan de diagnostiek. En daarmee gaat het natuurlijk niet alleen om het al dan niet correct toepassen van de DSM-5. Een geschikt DSM-label is snel gevonden, maar dan weet je nog nauwelijks iets over de prognose, de behandelindicatie, laat staan de oorzaken van de gesignaleerde problemen. We kunnen actief beleid voeren om mensen met psychische aandoeningen veel eerder – en daardoor met lichtere middelen – te behandelen. En we kunnen individuen als een persoon met een aandoening bejegenen in plaats van omgekeerd. Dit laatste klinkt vaag maar is harde wetenschap: er is veel bekend over de zogenoemde aspecifieke factoren van de zorgverlening.32 Deze factoren hebben ermee te maken hoe je een werkrelatie vormt en onderhoudt die cliënten het vertrouwen geeft dat hun problemen serieus worden genomen en dat ze er – samen met de hulpverlener – aan kunnen werken hun toestand te verbeteren. Personalized medicine betekent in de psychiatrie ook – of wellicht wel vooral – dat het individu als persoon centraal staat. Dat rekening wordt gehouden met zijn of haar unieke karakteristieken, waarden, wensen, doelen en wat al niet. Het is aannemelijk dat de cliënt benaderen als ‘object van handelen’ – zeker in de psychische gezondheidszorg – averechts kan werken: de patiënt gaat erop achteruit. Bij precisiepsychiatrie gaat het er dus ook om het persoonlijke in de psychiatrie op de agenda te zetten. Er is veel voor te zeggen persoonlijk herstel op te vatten als de ‘motor’ van het herstel in brede zin. In de uitwerking van personalized medicine zoals die in de somatische geneeskunde plaatsvindt, wordt de aandacht nu nog grotendeels gericht op biomedische kwesties – de patiënt wordt daarin benaderd als een conglomeraat van moleculen, cellen, weefsels en organen. Voor het klinisch herstel is dat noodzakelijk wanneer het gaat om kwesties op moleculair en cellulair niveau en medicatie in de behandeling centraal staat. In zo’n optiek is de persoon inderdaad het vehikel van een aandoening, en in een behandelcontext is dat dan adequaat. Maar ook in de somatische geneeskunde is het biomedisch handelen maar een deel van het werk. Ook daar, en dus zeker in de psychiatrie, moet overigens het individu als persoon centraal staan. Om verwarring te voorkomen is het daarom ook beter om te spreken over precisiegeneeskunde. Om de persoonlijke dimensie te verduidelijken is het goed stil te staan bij zingeving en de rol van taal. 2.5.2 Zingeving: de rol van taal en zelfregulatie

Waarschijnlijk zal elke hulpverlener in de psychische gezondheidszorg beamen dat het belangrijk is dat er aandacht wordt gegeven aan zingevingsvraagstukken. Maar bij gebrek aan gezamenlijke visie op het belang daarvan, en hoe zich dat verhoudt tot de overige taken van deze zorg, is het toch vaagheid troef. Voor de één heeft het te maken met religie, voor de ander met spiritualiteit en weer een ander denkt aan humanitaire waarden of andere ongrijpbare entiteiten. Vaak wordt daaraan toegevoegd dat dit voor cliënten zinvol is of kan zijn, maar dat men er zelf ‘niets mee heeft’ – de christelijke of antroposofische instellingen uitgezonderd. Dit houdt in dat buiten de geestelijk of humanistisch raadslieden en een enkele psychotherapeut die verder reikt dan een aanbod van cognitieve gedragstherapie, een professionele ondersteuning op het vlak van zingeving niet voor de hand ligt. Dat betekent dat het vooral de lotgenotencontacten zijn waar men op dit vlak aan zijn trekken komt. Wellicht vervullen de meeste cliënten hun behoeften aan zingeving en zelfreflectie die verder reikt dan de interpretatie van de aandoening als zodanig, door het bijhouden van een dagboek, gedichten, schilderen, muziek maken 32 Zie voor een literatuuroverzicht: Van der Stel (2012).

2.5 • Geïndividualiseerd én persoonlijk – betekenis van zingeving

75

of diepgaande gesprekken met hun naasten. Vanuit cliëntenorganisaties met een uitgesproken visie op persoonlijk herstel is er de afgelopen jaren gehamerd op het belang van zingeving maar dat heeft nog weinig betekenis gehad voor het dagelijkse werk. Is dat niet armoedig? Ergens wel. Maar daar staat tegenover dat iedereen de auteur is van zijn eigen levensverhaal, daar zelf betekenis aan geeft en zelf doelen stelt en realiseert. Anderen zijn er om je daarin te ondersteunen of te stimuleren. Dat hoeven echter geen hulpverleners te zijn. In de psychische gezondheidszorg ontbreekt een – laat staan gedeelde – visie op zingeving die verder gaat dan dat het thema ‘heel belangrijk’ wordt gevonden, om vervolgens niet verder te komen dan enkele zeer vage uitspraken. In deze paragraaf volgt een poging het thema ietsje dichter bij het werkveld te brengen. De aandacht gaat uit naar zingeving en dit wordt gerelateerd aan taal en zelfregulatie. zz Taal en zelfregulatie

Zingeving kunnen we opvatten als de manier waarop mensen, ook al bevinden ze zich in een uiterst moeilijke of zelfs uitzichtloze toestand, een samenhangend beeld vormen van hun werkelijkheid en deze verbinden met de voor hen relevante opvattingen, waarden en doelen én identiteit. Als dit lukt zijn ze beter dan daarvoor in staat in te schatten en te waarderen wat het leven hen heeft opgeleverd of nog te bieden heeft. Ook in de ergste penarie zijn mensen in beginsel nog in staat zin te geven aan hun leven. Zingeving impliceert dat de persoon in zekere zin de regie neemt over de uitkomst van zijn of haar levensbalans en deze betekenis geeft. In een gunstig geval brengt dit met zich mee dat er beslissingen worden genomen waardoor een weg naar (persoonlijk) herstel – of nog beter: groei – wordt ingeslagen. Waarden geven richting aan doelen en vervolgens aan haalbare stappen, zoals het organiseren van hulp of steun en eventueel het geleidelijk aanpassen van het gebruik. Cruciaal is dat zo’n kanteling door de persoon zelf in gang wordt gezet. Je ontkomt er niet aan om het bij dit thema te hebben over taal. Zingeving heeft er alles mee te maken, maar het is een onderwerp dat in de psychische zorg nogal impliciet blijft. Vreemd, omdat zonder taal de psychische zorg niet zou kunnen bestaan. Behalve de toediening van een paar werkzame medicijnen bestaat het gros van het werk toch vooral uit praten en het via de taal beïnvloeden van elkaars gedrag en dat van jezelf. De functie van taal ligt in de betekenissen die we geven aan objecten, processen, doelen en gebeurtenissen. Met taal brengen we onze concepten van de wereld en ons eigen bestaan onder woorden en kunnen we daarover communiceren. Taal heeft bij uitstek een sociale functie. Het verbindt maar maakt ook onderscheid, en in dat laatste schuilt wel een gevaar. Taal is namelijk geladen met waarden en daardoor ook altijd eenzijdig, althans: taal bepaalt wat we percipiëren, en dus ook wat we niet zien en/of hoe we iets zien. Taal zonder stigma of vooroordeel is zo bezien haast onmogelijk. We kunnen ons wel van de werking van de taal bewust worden en streven naar verbeteringen of veranderingen. Dat proces houdt nooit op. In zoverre moet taal, de manier waarop we dingen benoemen en het effect dat dit oplevert, voortdurend onder de loep worden genomen. Onze inzichten veranderen en ook de context verandert gestaag, waardoor wat eerst heel modern en humaan klonk later oudbakken en stigmatiserend of discriminerend overkomt. Zo kun je de term verslaving in de ene tijd (einde achttiende eeuw) als een vondst zien die prachtig samenvat wat mensen van dit verschijnsel vinden of wat ze ermee willen. In een andere tijd – de onze volgens mij – geldt dat het geen herstelbevorderende term is en niet aansluit bij moderne concepten. Hetzelfde geldt waarschijnlijk voor schizofrenie of de diverse aanduidingen voor de persoonlijkheidsstoornissen. Taal is, in de vorm van interne spraak, ook cruciaal voor ons denken en voor zelfregulatie. Ook hogere dieren denken, maar ze kunnen door hun gebrek aan taal niet zo diep, breed en

2

76

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

veelomvattend gedachten vormen als wij dat doen. Wij sturen onszelf, onze gedachten, emoties, motivaties en gedragingen aan met behulp van taal. Ongemerkt, vaak onbewust. Mensen die om een of andere reden geen of onvoldoende zelfspraak hebben kunnen ontwikkelen, hebben daar last van. Dit blijkt uit een beperkte zelfregulatie en beperkte ontplooiing van de executieve functies, de psychische vermogens waarmee ze invloed hebben op hun cognities, emoties, motivaties en gedrag. Zelfspraak neemt daarin een belangrijke plaats in. We praten in ons hoofd met en tegen onszelf of voeren met anderen in onszelf een dialoog. Het vormt de basis van sociaal functioneren en van samenwerking. Het kan ook zonder interne spraak, maar in dat geval hebben de betrokkenen wel een andere taal geleerd, zoals doven die gebarentaal beheersen en daarmee kunnen communiceren en erin denken. Doof geborenen die rond 1900 werden weerhouden om gebarentaal te leren, werden daardoor beperkt in hun psychische ontwikkeling. zz Zingeving en herstel

Mensen met een psychische of somatische aandoening of mensen die worstelen met sociale problemen, gebruiken bij herstel taal om greep te krijgen op hun leven. Ze passen zelfspraak toe; ze zoeken naar de juiste woorden, zinnen en zienswijzen of bedenken wat nieuws. Ze ontwikkelen hun eigen concepten omtrent wat er met hen aan de hand is, wat ze beter wel en beter niet kunnen doen. Zo geven ze met andere woorden betekenis aan hun leven, doen ze aan zingeving. En ze formuleren wensen over wat ze van anderen verwachten en met hen willen bereiken. Zo heffen ze hun isolement op. Zingeving is dus een resultaat van zelfregulatie en de belangrijkste functie ervan is wel dat je je hiermee (weer) verbindt met waarden en doelen die voor jou én anderen belangrijk zijn. Zingeving is mogelijk dankzij de in de taal beschikbare concepten waarmee mensen samenhang kunnen brengen in de wereld. Om die reden – om inzicht en vooral zingeving te bevorderen – is een focus op taal en de daarmee samenhangende interne en externe spraak, van uitzonderlijk belang. Wellicht is het in de psychische zorg in voorkomende gevallen belangrijk om voorrang te geven aan een training in hogere taalvaardigheid – cliënten moeten op het vlak van zelfinzicht en zingeving tenslotte vaak topprestaties leveren. De psychische zorgverlening kan mensen steunen in hun streven naar zelfregulatie – naar een zo autonoom mogelijk bestaan waarin ruimte is voor het kunnen nastreven van een breed palet van aspiraties. Zo bezien is het merkwaardig dat de psychische zorg steun bij zingeving niet ook als een belangrijk doel beschouwt. Het reduceren van symptomen lukt maar beperkt als mensen daar letterlijk de zin niet van inzien. Het is dus tijd het thema zingeving te integreren in het dagelijkse werk en te ontdoen van alle vaagheden waarin het nu nog is verpakt. 2.5.3 Hoop en motivatie

Als persoonlijk herstel kan worden opgevat als de ‘motor’ van de andere vormen van herstel, dan is zingeving wellicht weer de motor van het persoonlijke herstel of, wellicht nog beter, van persoonlijke groei. Zingeving heeft een nauwe relatie met motivatie: ergens de zin van inzien en daardoor de energie kunnen opbrengen om zich in te spannen en/of ergens betekenis aan te kunnen geven. Daardoor zijn mensen beter in staat (met anderen) hun doelen te bereiken. Een ander facet van zingeving is hoop (zie ook . figuur 2.8). Maar het is wel nodig dit te nuanceren. Hoop is een universele menselijke kwaliteit maar dat sluit niet uit dat mensen onder omstandigheden de hoop laten varen. En in het ergste geval om die reden hun leven willen beëindigen. Belangrijk is dat we bij het denken over herstel in

77

Literatuur

hoop

zingeving

motivatie

waarden & doelen

. Figuur 2.8  Zingeving als het fundament en het resultaat van interacties met het ontwikkelen en koesteren van hoop en motivatie én de reflectie op waarden en doelen die voor de betrokkene(n) relevant zijn.

ieder geval goed de eerder genoemde (zie 7 par. 2.3) vier typen van herstel goed van elkaar moeten onderscheiden: je kunt op klinisch, functioneel en maatschappelijk vlak gestaag achteruitgaan en toch, met de naderende dood in de ogen, in persoonlijk opzicht herstellen. En soms is dan de term ‘persoonlijke groei’ goed op zijn plaats, namelijk als mensen in hun persoonlijke ontwikkeling verder reiken dan vooreerst. Uiteraard hopen mensen dan op een waardig einde en nog even een intens contact met hun naasten, maar de hoop op klinisch herstel (laat staan genezing) is dan veelal verdwenen. Kortom: hoop koesteren (bij een waardig en betekenisvol einde) en hoop laten varen (de ziekte is dodelijk) zijn twee dimensies of kanten van processen die heel dicht bij elkaar liggen. Het is inherent aan het leven. Leven doet hopen, meestal. Literatuur Arnett, J.J. (2000). Emerging adulthood: a theory of development from the late teens through the twenties. American Psychologist, 55, 469–480. Barker, D.J. & Thornburg, K.L. (2013). Placental programming of chronic diseases, cancer and lifespan: a review. Placenta, 34, 841–845. Barkley, R.A. (2012). Executive functions: what they are, how they work, and why they evolved. New York, Londen: The Guilford Press. Baxter, A.J. et al. (2014) The global burden of mental and substance use disorders: changes in estimating burden between GBD1990 and GBD2010. Epidemiol Psychiatr Sci, 23, 239–249. Bock, J. (2014). Perinatal programming of emotional brain circuits: an integrative view from systems to molecules. Front Neurosci, 5(8),11. Bondy, B. (2011). Genetics in psychiatry: are the promises met? The World Journal of Biological Psychiatry, 12, 81–88. Boven, S. van (2013). Vrouw van de wereld. Over ADD, neurofeedback, Ritalin (en bikinibroekjes). 7 www.suzannevanboven.nl. Butler, C. & Zeman, A.Z. (2005). Neurological syndromes which can be mistaken for psychiatric conditions. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 7, i31–38.

2

78

2

Hoofdstuk 2 • Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie

Casselman, J. (2013). Albert De Haene (1910–1961) en Hubert Ronse (1928-2010). Honderd jaar Psychiatrisch Ziekenhuis Onze-Lieve-Vrouw Brugge (1910–2010) met voorgeschiedenis vanaf de twaalfde eeuw. Antwerpen: Garant. Chesney, E., Goodwin, G.M. & Fazel, S. (2014). Risks of all-cause and suicide mortality in mental disorders: a meta-review. World Psychiatry, 13, 153–160. Colman, I. et al. (2011). The association between antidepressant use and depression eight years later: a national cohort study. J Psychiatr Res, 45, 1012–1018. Dawson, G. & Bernier, R. (2013). A quarter century of progress on the early detection and treatment of autism spectrum disorder. Dev Psychopathol, 25, 1455–1472. De Girolamo, G. et al. (2012). Age of onset of mental disorders and use of mental health services: needs, opportunities and obstacles. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 21, 47–57. Dehue, T. (2014). Betere mensen. Over gezondheid als keuze en koopwaar. Amsterdam: Atlas Contact. European Commission (2013). Mental health systems in the European Union member states, status of mental health in populations and benefits to be expected from investments into mental health. Brussel. Forti, A. et al. (2014). Mental health analysis profiles (MhAPs) – Netherlands. 7 www.oecd.org/health/workingpapers. Frances, A. (2013). The past, present and future of psychiatric diagnosis. World Psychiatry, 12, 111–112. Graaf, R. de et al. (2010). NEMESIS 2: De psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking. Utrecht: Trimbosinstituut (PDF: 7 www.nemesis.gfk.nl/about/.) Graaf, R. de et al. (2012). Incidentie van psychische aandoeningen. Opzet en eerste resultaten van de tweede meting van de studie NEMESIS-2. Utrecht: Trimbos-instituut. Harten, P.N. (2011). Samenwerking neuroloog en psychiater verbetert de zorg. Tijdschrift voor Psychiatrie, 53(9), 685–687. Jacka, F.N. & Reavley, N.J. (2014). Prevention of mental disorders: evidence, challenges and opportunities. BMC Medicine, 12, 75. Jacka, F.N. et al. (2013). Prevention of common mental disorders: what can we learn from those who have gone before and where do we go next? Aust N Z J Psychiatry, 47, 920–929. Kessler, R. et al. (2005). Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey Replication. Arch Gen Psychiatry, 62, 593–602. Knapp, M. et al. (eds.) (2007). Mental health policy and practice across Europe. The future direction of mental health care. Berkshire: Open University Press. Kulage, K.M., Smaldone, A.M. & Cohn, E.G. (2014). How will DSM-5 affect autism diagnosis? A systematic literature review and meta-analysis. J Autism Dev Disord, 44, 1918–1932. Lee, Y.K., Low, W.Y. & Ng, C.J. (2013). Exploring patient values in medical decision making: a qualitative study. PLoS One, 8, e80051. Leshner, A.I. (1997). Addiction is a brain disease, and it matters. Science, 3(278), 45–47. Luciana, M. (2013). Adolescent brain development in normality and psychopathology. Dev Psychopathol, 25, 1325–1345. Mulley, A, Trimble, C. & Elwyn, G. (2012). Patients’ preferences matter. Stop the silent misdiagnosis. Londen: The King’s Fund. 7 www.kingsfund.org.uk/publications. Nemeroff, C.B. et al. (2013). DSM-5: a collection of psychiatrist views on the changes, controversies, and future directions. BMC Med, 11, 202. OECD (2014). Making mental health count: the social and economic costs of neglecting mental health care. Parijs: OECD Publishing. 7 www.oecd.org/els/health-systems/Focus-on-Health-Making-Mental-Health-Count.pdf. Paris, J. & Phillips, J. (2013). Making the DSM-5. New York: Springer. Phillips, J. et al. (2012). The six most essential questions in psychiatric diagnosis: a pluralogue part 1: conceptual and definitional issues in psychiatric diagnosis & part 2: Issues of conservatism and pragmatism in psychiatric diagnosis. Philos Ethics Humanit Med. 7, 3, 8. Rehm, J. et al. (2013). Defining substance use disorders: do we really need more than heavy use? Alcohol Alcohol, 48, 633–640. Rossignol, D.A., Genuis, S.J. & Frye, R.E. (2014). Environmental toxicants and autism spectrum disorders: a systematic review. Transl Psychiatry, 4, e360. Ruigrok, A.N. (2014). A meta-analysis of sex differences in human brain structure. Neurosci Biobehav Rev, 39, 34–50. Sadegh-Zadeh, K. (2008). The prototype resemblance theory of disease. J Med Philos, 33, 106–139.

Literatuur

79

Slade, M. et al. (2014). Uses and abuses of recovery: implementing recovery-oriented practices in mental health systems. World Psychiatry, 13, 12–20. Smoller, J.W. (2013). Disorders and borders: psychiatric genetics and nosology. Am J Med Genet B Neuropsychiatr Genet, 162B, 559–578. Stel, J. van der (2009). Psychopathologie: grondslagen, determinanten, mechanismen. Amsterdam: Boom. Stel, J. van der (2012). Focus op persoonlijk herstel bij psychische problemen. Den Haag: Boom: Lemma. Stel, J. van der (2012). Resultaten boeken: meer dan interventies. Studierapport voor Resultaten Scoren. Haarlem. 7 www.movisie.nl/publicaties/resultaten-boeken-meer-dan-interventies. Stel, J. van der (2013). Zelfregulatie, ontwikkeling en herstel. Amsterdam: SWP. Stel, J. van der (2014). Precisiepsychiatrie. PsychoPraktijk, 6(1), 14–17. Szczepanski, S.M. & Knight, R.T. (2014). Insights into human behavior from lesions to the prefrontal cortex. Neuron, 83, 1002–1018. The Centre for Economic Performance’s Mental Health Policy Group (2012). How mental illness loses out in the NHS. 7 http://cep.lse.ac.uk/pubs/download/special/cepsp26.pdf Tschacher, W., Junghan, U.M. & Pfammatter, M. (2014). Towards a taxonomy of common factors in psychotherapy. Results of an expert survey. Clin Psychol Psychother, 21, 82–96. Wallace, E.R. & Gach, J. (eds.) (2008). History of psychiatry and medical psychology. With an epilogue on psychiatry and the mind-body relation. New York: Springer. Whiteford, H.A. et al. (2013). Global burden of disease attributable to mental and substance use disorders: findings from the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet, 382, 1575–1586. WHO European ministerial conference on mental health Helsinki (2005). Mental Health Declaration for Europe. Facing the challenges, building solutions. Finland 12–15 januari 2005. WHO Regional Office for Europe (2008). Policies and practices for mental health in Europe: meeting the challenges. WHO Regional Office for Europe: Copenhagen. Wittchen, H.U., et al. (2011). The size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol, 21, 655–79. Yolton, K. et al. (2014). Exposure to neurotoxicants and the development of attention deficit hyperactivity disorder and its related behaviors in childhood. Neurotoxicol Teratol, 44C, 30–45.

2

81

Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie Samenvatting Hoofdstuk 3 zoomt in op een van de mogelijkheden om preciezer te werken vanuit het ontwikkelingsperspectief. Het bespreekt de mogelijkheid van het benutten van kennis over stadia in de ontwikkeling van een psychische stoornis en het specifiek daarop gericht stellen van diagnoses, prognoses en behandelindicaties. Het is een werkwijze die in de oncologie al decennia wordt toegepast maar in de psychiatrie nog onvoldoende is geëxploreerd. In dit hoofdstuk wordt ook de suggestie gedaan om een stadiëringssysteem voor de psychiatrie te ontwikkelen dat uitdrukkelijk is gefocust op de ontwikkeling van psychische functies en disfuncties – daarmee kan de fixatie op symptomen en klachten worden gerelativeerd. Het is tevens een voorbeeld hoe de psychiatrie met de neuropsychologie zou kunnen samenwerken.

3.1 Hoofdlijnen en begrippen – 84 3.1.1 Betekenis stadiëring en profilering – 84 3.1.2 Begrippen – 85

3.2 Achtergronden stadiëring en profilering – 88 3.2.1 Oncologie en TNM – 89 3.2.2 Relevantie stadiëring – 90 3.2.3 Relevantie profilering – 91 3.2.4 Stadiëring, profilering en (multidisciplinaire) behandelrichtlijnen – 92 3.2.5 Is er al genoeg kennis voor een stadiërings- en profileringssysteem? – 92 3.2.6 Het klinisch nut – 92

3.3 Stadiëring en profilering – hoe zou het nu al kunnen? – 93 3.3.1 Toelichting model van behandelproces – 93

J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0_3, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

3

3.4 Van symptomen naar functies en disfuncties – 96 3.4.1 Theoretisch voorstel voor meer geavanceerde stadiëring en profilering – 97 3.4.2 Functiegerichte stadiëring en profilering – 97 3.4.3 Klinische en pathologische stadiëring en profilering – 98

3.5 Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies – 98 3.5.1 Neuropsychische functies – 100 3.5.2 ICP: Insulated – Composited - Propagated – 103

3.6 Discussie – 105 3.6.1 Beginfase(n) en beloop – 106 3.6.2 Data delen – 106 3.6.3 De weg naar herstel – 106 3.6.4 Beperkingen van klinische stadiëring in de psychiatrie – 107 3.6.5 Van individuele profilering naar precisiepsychiatrie – 108

Literatuur – 110

Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

83

zz Inleiding

De discussie die internationaal wordt gevoerd over stadiëring en profilering is een belangrijke stap in de richting van meer precisie in de psychiatrie. Hierbij gaat het om de vraag of en hoe stadia kunnen worden onderscheiden in het ontstaan en beloop van psychische stoornissen of aandoeningen (stadiëring) en op welke wijze daarbij in het bijzonder rekening kan worden gehouden met de individuele kenmerken van de patiënt of cliënt (profilering). De oncologie wordt in dit kader vaak aangehaald als belangrijk voorbeeld. Recent wijdde het Tijdschrift voor Psychiatrie een themanummer aan stadiëring waarin door een keur van experts concrete voorstellen werden gedaan hoe dit voor bijvoorbeeld schizofrenie, verslaving en depressie zou kunnen worden uitgewerkt.1 Dit hoofdstuk gaat in op de conceptuele voorwaarden van stadiëring en profilering. Daarbij wordt tevens aangegeven waarom het belangrijk is om naast aandacht voor symptomen ook de focus te richten op neuropsychische functies. Onder stadiëring verstaan we het systematisch onderkennen van stadia of fasen in de ontwikkeling en het beloop van een aandoening. Bij profilering gaat het ter aanvulling daarvan om het zo goed mogelijk in kaart brengen van de individuele karakteristieken. Het gaat hier om een voor de psychiatrie betrekkelijk nieuwe denkwijze, die in conceptueel opzicht nog nauwelijks is uitgewerkt. Het heeft ermee te maken dat het denken over stadia en het ontwikkelingsperspectief in de psychiatrie nog vrij impliciet is; alleen in de psychoanalytische denkrichting is er uitgebreid aandacht aan besteed. Het krijgt summiere aandacht in behandelrichtlijnen. Protocollen voor stadiaspecifieke prognoses en behandelindicaties ontbreken. Deels heeft dit te maken met gebrek aan kennis, maar ook blijft veel kennis uit klinisch-epidemiologische studies nu onbenut. De DSM-5 heeft op dit vlak ernstige tekortkomingen. Er bestaat nog steeds een fixatie op de definitie van criteria voor eindstadia van een pathologische ontwikkeling. Er zijn geen formele categorieën voor voorstadia of tussenfasen. En daardoor is het geen of hooguit een gebrekkig hulpmiddel bij vroegtijdig signaleren en behandelen. Het resultaat hiervan is onder andere dat de vooruitgang van de behandelresultaten traag verloopt. De psychiatrie en de aanpalende disciplines in de psychische gezondheidszorg kunnen leren van de oncologie. In deze discipline worden al decennialang stadia in de ontwikkeling van de diverse vormen van kanker van elkaar onderscheiden en deze hebben vervolgens betekenis in diagnostiek en behandeling. De psychiatrie staat voor drie opgaven: een ‘conceptuele steiger’ bouwen voor deze innovatieve ontwikkeling, reeds beschikbare kennis beter benutten en daarbij, ter aanvulling op symptomen, focussen op neuropsychische functies. Bij voorbaat is het wel zinvol een nuancering aan te brengen die nauw samenhangt met de discussie over de psychiatrische classificatie. De suggestie dat voorstadia in het ontstaan en beloop van een psychische stoornis kunnen worden onderscheiden kan snel leiden tot de gedachte dat die voorstadia een eigen naam (label) moeten krijgen. En als vervolg daarop dat er meer mensen als ‘ziek’ zouden kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld. Dit is onjuist om twee redenen. In de eerste plaats omdat (zie 7 par. 2.1) mensen nog geen ‘patiënt’ zijn als er bij hen afwijkingen of de aanwezigheid van risico’s op het ontstaan van een aandoening kunnen worden vastgesteld. Het is niet mogelijk om een scherpe grens tussen wel of niet ziekte, of wel of niet patiënt aan te geven. In zoverre kunnen, onder invloed van nieuwe wetenschappelijke inzichten of culturele veranderingen, de formele grenzen die psychiaters hanteren worden verlegd. Maar risico’s zijn, hoe groot ook, geen aanduiding voor de aanwezigheid van een 1

Zie het themanummer over stadiëring (stagering) en profilering: Tijdschrift voor Psychiatrie, 54(11). Alle bijdragen zijn beschikbaar op: 7 www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/459. NB: In dit boek is ervoor gekozen het Nederlandse woord stadiëring te gebruiken in plaats van het uit het Engels afgeleide stagering.

3

84

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

ziekte of stoornis. Het is daarom ook terecht dat men zich bij de voorbereiding van de DSM-5 behoedzaam heeft opgesteld om in het cluster van de psychotische stoornissen een voorstel tot een psychose-risicosyndroom af te wijzen. (Zie over deze discussie: Tsuang et al., 2013.) Desondanks kunnen bij de ontwikkeling van volledige psychosen voorstadia worden onderkend die aandacht behoeven. In de tweede plaats is behoedzaamheid vereist bij het verzelfstandigen van atypische processen die kunnen leiden tot ernstige psychische stoornissen alsof hierbij sprake zou zijn van autonome en af te bakenen ziekten, met een kenmerkend beloop en een voorspelbare uitkomst. In 7 par. 2.4 is al gesteld dat iedereen anders is en daar volgt ook uit dat alle (pathologische) processen die zich bij mensen voordoen ten minste subtiel van elkaar verschillen. Bovendien zijn de omstandigheden waarin iemand leeft en hoe hij of zij leeft daarin bepalende factoren. Een en ander impliceert een relativering van de mogelijkheid van stadiëring. En dit verklaart ook het ultieme belang van het opstellen van individuele profielen. In 7 par. 3.6 komen we hierop terug. 3.1 Hoofdlijnen en begrippen 3.1.1 Betekenis stadiëring en profilering

Het ontwikkelen en toepassen van systemen en procedures voor stadiëring en profilering in de psychiatrie is een van de belangrijkste opgaven voor innovatie van deze discipline. Het maakt een classificatiesysteem als de DSM niet overbodig maar voegt daar wel belangrijke dimensies aan toe. Het kan bijdragen aan het boeken van betere behandelresultaten en aan het efficiënter inzetten van middelen. In dat kader is het van belang om alle psychische aandoeningen met het risico op een langdurend beloop te benaderen alsof het ontwikkelingsaandoeningen zijn. Dat impliceert: een focus op patronen in het ontstaan en het beloop van een aandoening; een focus op de consequenties van de aandoening voor andere systemen dan waarin de aandoening oorspronkelijk is ontstaan; en een focus op fasen of stadia die in het beloop kunnen worden onderkend. Wat het denken over diagnostiek, het maken van prognoses en het verantwoorden van behandelindicaties betreft, loopt de oncologie ver voor op de psychiatrie. Ondanks de verschillen tussen diverse vormen van kanker en psychopathologie (inclusief de disciplines die zich daarop richten), zijn er veel punten waarop de psychiatrie kan leren van de oncologie. Denk hierbij aan: 55 Het letten op stadia in het beloop van de aandoening en het maken van zo concreet mogelijke profielen van groepen en individuen. 55 De ontwikkeling en periodieke herziening van een geformaliseerd, internationaal geaccepteerd kader voor stadiëring (TNM-systeem – zie verderop). Zo’n systeem focust zich op één aspect of dimensie (bij kanker is dat de anatomische ontwikkeling van de kanker), en alle andere voor de prognose relevante informatie kan daarbij als ‘aanvullend’ worden gebruikt. Verder kan een onderscheid worden gemaakt in typen stadiëring (en profilering) (zie verder). 55 Het maken van goed onderbouwde prognoses gebaseerd op intensieve dataverzameling en –analyse. 55 Het organiseren van een kenniscyclus waardoor onderzoeksbevindingen snel hun toepassing vinden in de klinische praktijk en er ‘aan het bed’ onderzoeksvragen worden ontwikkeld. 55 Het vroegtijdig opsporen en behandelen. De discussies in de psychiatrie raken nu helaas nog vaak verzeild in een ideologische discussie over ‘medicalisering’ van ‘normaal gedrag’.

85

3.1 •  Betekenis stadiëring en profilering

stadiëring

profilering

behandelindicatie

prognosticering . Figuur 3.1  Hoofdlijnen van stadiëring en profilering voor de psychiatrie.

55 Van het TNM-systeem (zie verderop) dat de oncologie toepast, kunnen we leren ons te focussen op één aspect of dimensie die in alle stadia van de aandoening de toestand van de aandoening goed karakteriseert. Het betreft een aspect dat betrekking heeft op processen of verschijnselen onder de oppervlakte (symptomen). Maar het moet wel een selectie betreffen die realistisch is op de middellange termijn (tussen nu en over vijftien jaar). De psychiatrie richt zich op de behandeling van verstoringen in het functioneren van hersenen (in de context van andere somatische en sociale systemen). Het is daarom gewenst om de aandacht op symptomen te verleggen naar een focus op neuropsychische functies. Het werken aan een systeem voor stadiëring en profilering kan bijdragen aan een betere fundering van behandelindicaties. De ingrediënten daarvoor zijn: stadiëring van de aandoening; profilering van de specifieke toestand van de aandoening en de patiënt of cliënt; het combineren van de gegevens opdat deze uitmonden in een prognose; het opstellen van adequate behandelindicatie. In . figuur 3.1 wordt de basale structuur van dit project verbeeld. 3.1.2 Begrippen

Een conceptueel model voor stadiëring en profilering veronderstelt een duidelijke afbakening van begrippen. Enkele voor dit thema centrale begrippen worden hier nader toegelicht. zz Stadiëring

Stadiëring betreft het plaatsen (klasseren2) van een aandoening respectievelijk de persoon met een aandoening in een gestandaardiseerde indeling. De stadia (of fasen) corresponderen 2

NB: Klasseren is het plaatsen van een object in een bestaand classificatiesysteem; classificeren is het ontwikkelen van een classificatiesysteem.

3

86

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

met het beloop van de aandoening. Men kan bijvoorbeeld een indeling maken van vier stadia, die de belangrijkste fasen in het ziekteproces presenteren, met eventueel onderverdelingen in substadia. Stadiëring is geënt op het ontwikkelingskarakter van de aandoening. Bij voorkeur ligt in de typering van de stadia het accent op één dimensie of aspect, zoals de informatie over de anatomische ontwikkeling bij kanker (TNM) of, zoals in dit hoofdstuk wordt voorgesteld, de neuropsychische aspecten van een psychische stoornis. Dit impliceert niet dat andere, voor de prognose en behandeling relevante informatie wordt genegeerd. Het gaat hier slechts om de selectie van een ordeningsprincipe en een ordening van gezichtspunten die correspondeert met het ontwikkelingskarakter van de aandoening en bovendien relevant is voor de prognose en behandelindicatie. Stadiëring kan in elke fase van het behandelproces worden uitgevoerd. Herhaling is zelfs gewenst. Er kunnen verder verschillende typen stadiëring en profilering onderscheiden worden en uitgewerkt, bijvoorbeeld klinische stadiëring, pathologische stadiëring, stadiëring bij afsluiting behandeling. Stadiëring veronderstelt een geavanceerd classificatiesysteem om een uitspraak te kunnen doen over type, mate en ernst van de aandoening en van de toestand van de patiënt. Een uitspraak over het stadium van de aandoening staat centraal bij de stadiëring; een uitspraak over de toestand van de patiënt (waaronder informatie over de kenmerken van de omgeving en het functioneren) staat centraal bij de profilering. Het is vereist dat een geformaliseerde procedure (protocol) wordt toegepast. Stadiëring veronderstelt een idee over stadium. Dit wordt hier opgevat als een periode in de ontwikkeling van een aandoening (of periode in de ontwikkeling van een persoon met een aandoening) die wordt gekenmerkt door het optreden van – een karakteristiek patroon van – voor het object van aandacht essentiële kenmerken die in een vorig stadium nog afwezig waren. Het gaat om het verlies of niet (voldoende kunnen) ontwikkelen van eigenschappen die verwacht worden bij een normale of gezonde ontwikkeling. En het betreft eigenschappen die bij de beoordeling en de grensafbakening van stadia centraal staan. zz Profilering

Profilering is een zo precies mogelijke kenschetsing of karakterisering van de toestand en de verwachte ontwikkeling van een aandoening of van de persoon met een aandoening. De profilering specificeert de uitkomst van de stadiëring.3 Het vereist dat een geformaliseerde procedure (protocol) wordt toegepast. Hiermee wordt het individuele, neuropsychische, profiel gespecificeerd en zo mogelijk voorzien van een kwalificatie over de mate van ernst. Dit duiden we aan als gradering. Hiernaast worden alle relevante (bio-psycho-sociale) gegevens verzameld die een specificerende en/of prognostische waarde hebben. Op zichzelf is nooit met zekerheid te voorspellen hoe een pathologisch proces zich verder zal ontwikkelen en/of herstel mogelijk is. Betrouwbare en valide uitspraken kunnen worden gedaan tegen de achtergrond van de uitkomsten van zorgvuldige data-analyse van patiëntgegevens. In analogie van hoe dit gebeurt in de oncologie kan nog het onderscheid worden gemaakt tussen klinische en pathologische stadiëring en profilering. Klinische stadiëring en profilering zijn erop gericht na een eerste anamnese en/of klinisch onderzoek de aandoening en de patiënt te karakteriseren en in het verlengde daarvan te klasseren. In de huidige psychiatrie is een stadiëring en profilering nu nog hoofdzakelijk gebaseerd op clusters van symptomen. Pathologische stadiëring en profilering betreffen het meer gedegen onderzoek en de daaropvolgende 3

Zoals zo vaak het geval is, sluiten nieuwe ontwikkelingen of ideeën aan op die uit het verleden. In de jaren vijftig van de vorige eeuw was er in de psychiatrie aandacht voor bijvoorbeeld de psychodynamische formulering, als aanvulling op een klinische diagnose. zie: Weisman (1959); Perry, Cooper en Michels (1987).

3.1 •  Betekenis stadiëring en profilering

87

klassering, eventueel na een eerste behandeling of diepgaander onderzoek. In de oncologie is dat bijvoorbeeld nauwkeurig weefselonderzoek na een operatie; in de psychiatrie zou dat een diepgaand onderzoek naar neuropsychische functies kunnen zijn. Dit pleit ervoor dat de psychiatrie nauw aansluit op de uitkomsten van de functionele neurowetenschap en de moderne neuropsychologie. zz Prognosticeren

De prognose is in de geneeskunde minstens even belangrijk als de diagnose. De prognose betreft een inschatting van het beloop van de gediagnosticeerde aandoening in termen van ernst en duur, rekening houdend met kennis over de veranderbare en niet-veranderbare factoren. Men zou gezien de voorgaande omschrijvingen van typen stadiëring en profilering een onderscheid kunnen maken in een drietal typen prognoses. De type 1-prognose is gebaseerd op het gangbare psychiatrisch onderzoek. Een type 2-prognose is gebaseerd op klinische stadiëring en profilering: focus op symptomen en beloop. Een type 3-prognose tot slot is gebaseerd op pathologische stadiëring en profilering, waarbij, zoals hier is voorgesteld, de focus wordt gericht op neuropsychische functies en het beloop daarvan. Door de combinatie van de uitkomsten van stadiëring, profilering en aanvullende prognostische informatie (de wel of niet veranderbare factoren) kan een patiënt met behulp van een prognostische index in een specifieke groep worden geplaatst (idealiter is dit gepersonaliseerd). Een prognose vormt de basis van een behandelindicatie. Een behandelindicatie betreft een verzameling uitspraken over de mate waarin en de wijze waarop op verbetering of stabilisering gerichte behandeling plaats kan vinden. Bij voorkeur zijn er protocollen of richtlijnen die stadium- en profielspecifiek zijn opgesteld. Bij de indicatie wordt rekening gehouden met de wens van de patiënt (en/of zijn of haar naasten). De bepaling van het stadium van een aandoening of van de toestand van de patiënt zegt iets over de intensiteit en de aard van de behandeling. De nadere profilering van de aandoening en/of van de patiënt zegt iets over de specificatie en eventueel de fasering van de behandeling. zz Neuropsychische functies en zelfregulatie

Een psychische stoornis betreft het optreden van één of meer psychische disfuncties die dominant zijn (ze verstoren evenwichten), robuust (ze verdwijnen niet of niet snel) en schadelijk (voor persoon en/of zijn of haar omgeving). De schade voor de persoon uit zich in klachten en/of psychisch lijden. Of een stoornis als zodanig wordt opgemerkt en/of gediagnosticeerd is mede afhankelijk van de sociale en culturele context en de mate waarin en de wijze waarop de zelfregulatie is aangetast. Hier wordt voorgesteld om de mate van zelfregulatie mee te wegen in de waardering van de toestand van een individu dat nog niet in zorg is (maar wel behoort tot een hoogrisicogroep). Het is daarom belangrijk de termen neuropsychische functies en zelfregulatie te verduidelijken. Neuropsychische functies betreffen specifieke hersenfuncties. Een functie is datgene wat een systeem (in dit geval de hersenen) kan of doet. De psyche is een verzameling van psychische functies die we dus identificeren als hersenfuncties; deze ontwikkelen zich gedurende de levensloop. Niet alle hersenfuncties zijn echter psychische functies. Criteria hiervoor zijn (a) of het een functie is die zich ontwikkelt (zoals de taalfunctie) en (b) of leerprocessen hierbij een rol spelen. Psychische functies kunnen op allerlei manieren worden ingedeeld, bijvoorbeeld: laag versus hoog; enkelvoudig versus samengesteld; affectief-motivationeel en/of cognitief en/ of sociaal; pre-executief versus executief. Alhoewel psychische functies zelden tot één hersengebied kunnen worden toegeschreven is er wel steun voor het idee van een modulaire opbouw.

3

88

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

Dit vormt een belangrijk aspect bij het bepalen van individuele verschillen.4 En verder geeft dit steun aan de gedachte dat hogere functies zijn opgebouwd uit een specifiek patroon van lagere functies die relatief zelfstandig (modulair) van elkaar optreden. Omdat alle psychische functies processen van de hersenen zijn, is goed beschouwd het voorvoegsel ‘neuro’ overbodig. De betekenis ervan is dat het uitdrukkelijk wijst op het belang van hersenwetenschappelijk onderzoek. Niettemin: neuropsychische functies en psychische functies zijn synoniemen.5 Zelfregulatie betreft het vermogen van individuen om hun affectieve, cognitieve en sociale functioneren autonoom en in een coherente toestand te bepalen, en in een dynamisch evenwicht te brengen, overeenkomstig de leeftijdsfase, de externe vereisten en de kenmerken van het interne milieu. Zelfregulatie is het overkoepelende begrip dat verwijst naar alle bewuste en onbewuste processen waardoor individuen zichzelf, op diverse niveaus, organiseren. Het omvat ook somatische processen en daarmee overstijgt het de traditionele scheiding van lichamelijke en psychische processen.6 Mogelijk hebben alle psychische stoornissen betrekking op verstoringen in (een aspect van) de zelfregulatie. Hierbij moet niet alleen worden gedacht aan verstoringen van bewuste zelfregulatie. Waarschijnlijk vinden de meeste verstoringen buiten het bereik van bewuste cognitieve processen plaats. 3.2 Achtergronden stadiëring en profilering

De psychiatrie ligt onder vuur en een van de redenen daarvoor is het classificatiesysteem dat recent in een vijfde editie is verschenen. Een belangrijke kritiek hierop is dat de DSM-5 sterk wordt bepaald door politieke en financiële belangen en psychische aandoeningen classificeert aan de hand van clusters van symptomen en andere klinische gegevens. De stoornissen worden verder in hun eindstadium beschreven; de DSM-5 is dus geen geschikt hulpmiddel om beginstadia in kaart te brengen. En het belangrijkste is wel dat een klassering van een patiënt met behulp van de DSM-5 niet of nauwelijks prognostische waarde heeft. Mede daardoor heeft het geen verbinding met een concrete indicatie voor behandeling. Oorspronkelijk is de DSM niet opgezet voor klinische doeleinden, maar om – vooral voor onderzoekers – orde te scheppen in de willekeur waarop stoornissen werden beschreven. Dit doel is goeddeels bereikt, maar de DSM wordt, ten onrechte, ook gebruikt als diagnostisch instrument. Daarin schiet het, vanuit het perspectief van de behandelaar, tekort. Alhoewel het niet meer omstreden is dat psychopathologie gerelateerd is aan disfuncties van de hersenen wordt in de DSM-5 geen serieuze poging gedaan om psychische stoornissen voorbij het symptoom te beschrijven. In de geneeskunde is het gebruikelijk om aandoeningen te relateren aan het orgaan (bijvoorbeeld de longen) of de systemen (bijvoorbeeld het cardiovasculaire systeem) die daarbij in het geding zijn, de functies daarvan en de eventuele disfuncties die bij een specifieke aandoening hiervan kenmerkend zijn. De psychiatrie wijkt daarvan (om historisch verklaarbare, maar niet legitimerende redenen) af door niet expliciet te zijn over het orgaan (de hersenen) dat (naast andere systemen) betrokken is bij alle psychische aandoenin4 Zie hierover, toegespitst op de ontwikkeling van afhankelijkheid van middelen: George en Koob (2010). 5 In 7 paragraaf 3.5 staat een door de auteur voorgesteld tentatief model voor stadiëring van psychische stoornissen waarin de focus is gericht op neuropsychische functies. 6 Deze definitie van zelfregulatie is ruimer dan zelfcontrole, of het ten uitvoer brengen van wilskracht. Een precieze definitie van het concept zelfregulatie en aanverwante concepten is nog uitstaande. Er zijn goede redenen om zelfregulatie op te vatten als overkoepelende aanduiding voor alle biologische processen en lagere en hogere, meer samengestelde, psychische functies (zoals theory of mind) die betrekking hebben op de zelforganisatie (en interactie met de omgeving) van het individuele biopsychische systeem.

3.2 •  Achtergronden stadiëring en profilering

89

gen. Voldoende kennis ontbreekt om nu al een classificatiesysteem op te bouwen dat volledig neurowetenschappelijk is opgebouwd, maar het nagenoeg weglaten van hersenwetenschappelijke kennis in de DSM is onverantwoord. 3.2.1 Oncologie en TNM

In de psychiatrie wordt vaak met jaloerse blikken gekeken naar de oncologie en haar TNMstadiëringssysteem, alsook de wijze waarop dat wordt toegepast en periodiek wordt geactualiseerd. TNM staat voor een beschrijving van de ontwikkeling van kanker: T (tumor = initiële tumor), N (node = lymfeklieren), M (metastase = uitzaaiingen). Het TNM-systeem helpt bij het stellen van een diagnose, voorbij de oppervlakte, richt de aandacht op het stadium van de aandoening, geeft duidelijke aanwijzingen voor het vergaren van informatie over de toestand van de aandoening en/of van de patiënt (en hoe de bepaling van een toestand geregistreerd kan worden) en is behulpzaam bij het stellen van een prognose. In de psychiatrie ontbreekt zo’n systematiek – er zijn alleen aanzetten om op onderdelen, bijvoorbeeld schizofrenie, een deelsysteem te ontwikkelen. In zoverre is men in de psychiatrie blijven steken aan de oppervlakte. Op zichzelf is het zeer relevant om te weten of de beschrijving van symptomen een bipolaire stoornis of een depressie betreft – het kan bepalend zijn voor de behandelindicatie. Als de DSM behulpzaam is bij het beslissen in het geval van grensgevallen (zoals depressie versus bipolaire stoornis, of bipolaire stoornis I versus II) is dat een groot goed. Het is zeker waar dat dit soort onderscheidingen in de psychiatrie lastiger zijn dan in de oncologie. Maar zoals oncologen nog niet zo veel weten over de ziekte of de patiënt als een specifieke vorm van borstkanker is geconstateerd, zo weten psychiaters nog niet zo veel als ze een onderscheid hebben gemaakt tussen een depressie en een bipolaire stoornis. Zulke onderscheidingen zijn nuttig omdat ze een startpositie verschaffen voor het vergaren van aanvullende kennis. De vraag wat de psychiatrie kan leren van de oncologie is en blijft voorlopig zeer actueel. Inmiddels zijn er diverse publicaties over het belang van stadiëring in de psychiatrie, en hier en daar zijn ook aanzetten gedaan om een stoornisspecifiek systeem te ontwikkelen.7 Soms is het TNM-systeem zelfs als een mal gebruikt om daarin psychiatrische termen in te voegen.8 Dit heeft echter het risico dat de wezenlijke verschillen tussen kanker en psychopathologie over het hoofd worden gezien. In zoverre is het verstandiger om de oncologie te zien als een inspiratiebron, en om voor de psychiatrie een stadiëringssysteem te ontwikkelen dat geënt is op de kennis over psychopathologie en de kenmerken van de psychiatrie. Tevens is het zaak om bij een ontwerp vooruit te lopen op te verwachten ontwikkelingen zodat het toekomstbestendig is. Wat opvalt in de handleiding van het TNM-systeem is dat het systeem niet alleen staat voor een gemodelleerde beschrijving van het ziekteproces, maar dat uit alle mogelijke informatie die over de ziekte (en de zieke) kan worden verzameld één dimensie centraal staat en dat is de anatomische informatie (op zich al een complex aandachtsgebied) (Edge et al., 2010; Edge & Compton, 2010). Al het andere is aanvullend en helpt mee om het profiel nader te bepalen. Het inspireert om erover na te denken of voor de psychiatrie er ook één aspect (of dimensie) kan worden geselecteerd aan de hand waarvan het ziekteproces kan worden beschreven en dat de belangrijkste input vormt voor stadiëring in de psychiatrie.

7 8

Naast het eerder genoemde themanummer van het Tijdschrift voor Psychiatrie zijn literatuursuggesties: Lin, Reniers en Wood (2013); Cosci en Fava (2013); McGorry (2010). Zie bijvoorbeeld: Van den Brink en Schippers (2012).

3

90

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

3.2.2 Relevantie stadiëring

3

Alle aandoeningen (stoornissen of ziekten) zijn te benaderen als ontwikkelingsaandoeningen en hebben een beloop in meer of minder duidelijk van elkaar te onderscheiden fasen. Per fase verschilt het toestandsbeeld van de aandoening. Stadiëring betreft de medische techniek of methodiek om het stadium van de ziekte bij een patiënt te bepalen. In de oncologie bestaan sinds de jaren vijftig van de twintigste eeuw stadiëringssystemen voor diverse vormen van kanker. Het nut ervan is dat deze niet alleen de diagnose concretiseren maar in het bijzonder dat het stadium veelzeggend is voor de (in kwantitatieve vorm uitgedrukte) prognose zonder behandeling, de bepaling van de behandelstrategie en de kans op een positieve uitkomst (bijvoorbeeld uitgedrukt in de kans op overleven na vijf jaar zonder en na behandeling). Door deze werkwijze kwam er al vroeg een focus op vroegdetectie (waaronder systematische screening) en op vroeginterventie, omdat is gebleken dat dan de beste resultaten kunnen worden geboekt. Het grote voordeel van een stadiëringssysteem is dat het de aandacht afleidt van de fixatie op het eindstadium van een aandoening door de focus te richten op voorstadia en tussenfasen en de daarbij behorende interventies. Jackson en McGorry (2009) stellen dat dit de belangrijkste drijfveer is van stadiëring: proberen de overgang naar een ernstiger stadium van de stoornis te voorkomen. Als principes van stadiëring stellen zij het volgende voor: 55 De diagnose is gericht op behandeling en gericht op het verbeteren van het functioneren, niet slechts op minder symptomen. Bij het stellen van een diagnose is een bepaalde mate van ambiguïteit en onzekerheid acceptabel, vooral in de beginfasen van de stoornis.9 55 Biologische en cognitieve variabelen houden verband met veranderingen in het stadium, voorspellen de intensivering van de symptomen en verduidelijken het beeld van het syndroom. Verder hebben deze variabelen (eventueel vaak aangeduid als endofenotypen) een directe of indirecte relatie met het functioneren. 55 De psychische zorg kan meer mensen bereiken en is goedkoper in de eerste stadia. Behandelingen kunnen in de eerste stadia lichter zijn en minder ernstige gevolgen hebben. De behandeling moet verder niet alleen worden gericht op symptomen maar ook op verbetering, en zo mogelijk volledig herstel, van het functioneren. 55 Specifieke biologische en cognitieve variabelen zijn veranderbaar. Ze zijn doelwit voor interventie als daardoor het functioneren wordt verbeterd, er minder klachten optreden en de overgang naar een ernstiger stadium wordt voorkomen. Deze principes impliceren dat een diagnose die louter in DSM-5-terminologie is vervat niet klinisch relevant is omdat deze weinig zegt over prognose en behandeling. Stadiëring impliceert dus een herdefiniëring en herziening van diagnostiek en diagnostische categorieën. Jackson en McGorry spreken over ‘cognitieve’ variabelen – het ligt voor de hand hierbij ook emotionelemotivationele aspecten te betrekken. Geïnspireerd door voorbeelden uit de oncologie zijn ook in de psychiatrie en neurologie stadiëringssystemen ontwikkeld. In de neurologie zijn goede voorbeelden te vinden met betrekking tot de ziekte van Alzheimer. Hierbij is, in de Verenigde Staten, zelfs al sprake van opeenvolgende versies. In de psychiatrie staat het stadiëringssysteem voor schizofrenie, zoals dat met name door McGorry in Australië is voorgesteld, model voor systemen met betrekking 9

NB: De DSM is er juist op gericht alle vormen van onzekerheid uit te bannen. Dit heeft ertoe geleid dat de duur van een aandoening als belangrijk criterium wordt meegenomen en dit versterkt de indruk dat de DSM zich fixeert op ‘eindstadia’ van een atypische of pathologische ontwikkeling.

3.2 •  Achtergronden stadiëring en profilering

91

tot andere psychische stoornissen, zoals bipolaire stoornis of anorexia nervosa. Er bestaat nog geen stadiëringssysteem in de psychiatrie dat aanspraak kan maken op brede, internationale steun en/of is onderschreven door een grote internationale organisatie van psychiaters en/of klinisch psychologen. Dit houdt in dat we aan het begin staan van een lange weg. 3.2.3 Relevantie profilering

Het maken van een formele indeling in stadia in het beloop van een aandoening en een heldere afbakening daarvan is geen grote opgave. Discussie is mogelijk over de vraag hoe een weg terug – zoals van het eindstadium (dat in veel gevallen bij psychische stoornissen wordt getypeerd door een chronisch recidiverend beloop en/of duurzame resistentie tegen de nu beschikbare behandelingen) naar een minder ernstig stadium – in het systeem en de procedures kan worden verwerkt. Een ander nog niet goed opgelost probleem is hoe voorstadia van een stoornis getypeerd en behandeld kunnen worden. Ook onderwerp van discussie is hoe stadia van elkaar kunnen worden afgebakend, of waar de overgang ligt van een voorstadium naar ziektestadium. Met profilering wordt gedoeld op het zo concreet mogelijk bepalen van de kenmerken van een patiënt zodat, rekening houdend met overige gegevens, een prognose en een behandelplan kan worden opgesteld en een uitspraak kan worden gedaan over de te verwachten uitkomst daarvan (uitgedrukt in bijvoorbeeld kwaliteit van leven, kans op overleven, mate van symptoomremissie, et cetera). Het is belangrijk om te weten in welk stadium een patiënt zich bevindt, maar om recht te doen aan de individuele verschillen die patiënten kenmerken is het noodzakelijk het profiel van de toestand (en de veranderingen die daarin kunnen optreden) van patiënten nader te karakteriseren. Dit gebeurt aan de hand van de voor het ontstaan en beloop van de specifieke aandoening kenmerkende dimensies. Het selecteren van geschikte dimensies is een lastig probleem en wordt in de psychiatrie bemoeilijkt door het nog goeddeels afwezig zijn van betrouwbare en in de reguliere praktijk toe te passen biomarkers en neurocognitieve metingen. De bevindingen van hersenscans (fMRI, PET, SPECT en dergelijke) zijn nog van dien aard dat de klinische bruikbaarheid ervan beperkt is.10 Hetzelfde geldt voor de uitkomsten van (epi)genetisch onderzoek, al is het niet gezegd dat dit zo blijft. Dit kan op korte of middellange termijn veranderen, waardoor het verstandig is om in het ontwerp van een profileringssysteem alvast met potentieel relevante dimensies rekening te houden. Aan de hand van het specifieke profiel kunnen, voorbij de op de DSM gebaseerde beschrijving, zo precies als mogelijk de biologische, psychische en sociale eigenschappen van de patiënt worden bepaald. Dit profiel kan worden gerelateerd aan de typische (en atypische) beloopsvormen die over de aandoening in kwestie bekend zijn, en daarmee aan de kans op een gunstige en/of ongunstige ontwikkeling. Vanzelfsprekend is voor de klinische praktijk het meest interessant in hoeverre er in verband met het individuele profiel en de daaraan gerelateerde beloopsvorm aangrijpingspunten zijn voor interventies. Anders gezegd: in hoeverre kunnen er – bij deze patiënt (of patiëntengroep) – veranderbare voorspellers worden onderscheiden? Een vervolgvraag is uiteraard wat de verwachting is omtrent het resultaat van een interventie. 10 Biomarkers kunnen zowel betrekking hebben op de tot het klinisch beeld (fenotype) behorende symptomen als op endofenotypen die de mogelijkheid van de ontwikkeling van symptomen indiceren. Deze endofenotypen kunnen ook, als soft signs, vastgesteld worden bij bijvoorbeeld gezonde familieleden. Zie voor een overzicht van de relevantie van endofenotypen en biomarkers voor de stadiëring van psychische stoornissen: Archer et al. (2010).

3

92

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

3.2.4 Stadiëring, profilering en (multidisciplinaire) behandelrichtlijnen

3

Stadiëring en profilering zijn in de eerste plaats bedoeld voor de psychiatrische en klinischpsychologische praktijk. Ze dienen daarmee ook een medisch doel dat kan worden uitgedrukt in termen van het streven naar genezing of het bewerkstelligen van remissie van symptomen en van functioneel herstel. Het laatste ligt bij psychische stoornissen meer voor de hand.11 Er bestaat overlap tussen de hier voorgestelde werkwijzen en de bestaande multidisciplinaire richtlijnen in zoverre dat het in beide gevallen gaat om het sturen van de behandeling en het bewerkstelligen van een optimaal behandelresultaat. Een belangrijk verschil is echter dat de richtlijnen weinig specifiek zijn over het stadium van een aandoening, de profielen van patiënten én de daaraan gerelateerde beloopsvormen. Voor een deel is dat ook terecht omdat de kennis die daarvoor nodig is ontbreekt. Daarom is de hier voorgestelde werkwijze niet alleen een potentieel alternatief voor de gangbare richtlijnen, maar vooral ook een programma voor nader onderzoek. Idealiter wordt bij patiënten een profiel opgesteld dat de aandoening zo goed mogelijk karakteriseert, wordt het stadium van hun aandoening bepaald, en wordt vervolgens een bij voorkeur bewezen effectieve behandeling geïndiceerd, uitgevoerd en gemonitord. 3.2.5 Is er al genoeg kennis voor een stadiërings- en

profileringssysteem?

Het ontwikkelen van een stadiërings- en profileringssysteem is een onderneming voor de lange termijn. Maar daar staat tegenover dat het niet nodig is veel onderzoek te doen voordat een eerste ontwerp kan worden getest en het klinisch nut ervan duidelijk wordt. Er zijn genoeg studies en databanken waarvan de gegevens kunnen worden benut in de voorbereiding van een dergelijk systeem. Nieuwe vragen maken de lacunes in de kennis zichtbaar en geven richting aan noodzakelijk aanvullend onderzoek. Het grootste probleem bij het ontwikkelen van een stadiërings- en profileringssysteem is niet zozeer het definiëren van stadia of fasen (en daarbinnen zo gewenst subfasen); hierbij kan gebruik worden gemaakt van meer dan 100 jaar klinische observatie en de uitkomsten van longitudinale studies. Het probleem zit in het ontwikkelen van een systematiek waarmee profielen kunnen worden gemaakt van aandoeningen of patiënten met specifieke aandoeningen. Dit veronderstelt een nauwgezette selectie van de dimensies en variabelen waarmee dat kan gebeuren. Impliciet doen hulpverleners overigens allang aan stadiëring en profilering. Hun professionele en ervaringskennis bevat elementen die betrekking hebben op stadia van ontwikkeling of het beloop van een aandoening of dimensies aan de hand waarvan de toestand van de patiënt kan worden bepaald c.q. voorspellingen voor het beloop kunnen worden gedaan. Maar wat impliciet blijft kan niet wetenschappelijk worden getoetst, kan zelfs ongunstig uitpakken en is betrekkelijk immuun voor innovatie. In zoverre is het werken aan een stadiërings- en profileringssysteem vooral een manier om de gangbare praktijk te rationaliseren en te verbeteren. 3.2.6 Het klinisch nut

Het heeft weinig zin een algemeen stadiërings- en profileringssysteem te ontwikkelen als het klinisch nut daarvan niet vooropstaat. Dit veronderstelt dat ontwerpen in de praktijk moeten 11 Een en ander betekent niet dat voor profilering en stadiëring louter biomedische informatie wordt gewonnen of dat de aandacht zich uitsluitend richt op klinisch en functioneel herstel.

3.3 •  Stadiëring en profilering – hoe zou het nu al kunnen?

93

worden getoetst en dat hulpverleners nauw betrokken moeten worden bij het ontwerp, het testen en de verdere innovatie. Het impliceert dat het draagvlak in de praktijk goed moet zijn, en dat er een goede samenwerking tussen clinici en onderzoekers moet bestaan. Van de oncologie kunnen we leren dat de innovatie van het klinisch handelen, en in verband daarmee de rol van profilering en stadiëring, veronderstelt dat onderzoek en klinisch handelen zeer nauw bij elkaar betrokken worden. Bij voorkeur in de vorm van een goed georganiseerde kenniscyclus. De oncologie is met andere woorden zeer effectief gebleken in translationeel onderzoek (Robertson & Williams, 2009). De psychiatrie kan proberen deze praktijk over te nemen en daarmee haar voordeel te doen. 3.3 Stadiëring en profilering – hoe zou het nu al kunnen?

Een persoon komt bij de psychische gezondheidszorg met een hulpvraag of met bepaalde klachten. Vervolgens vindt doorgaans een onderzoek plaats dat uitmondt in een diagnose. Daarmee wordt voor het eerst een meer of minder expliciete uitspraak gedaan over de ernst en/of het stadium van het beloop van de aandoening. Bij gebrek aan een formeel vastgesteld stadiëringssysteem hanteert elke behandelaar in de psychiatrie de indeling die in zijn of haar land of circuit gebruikelijk is. Zo zijn er verschillen in de gang van zaken bij een acute situatie. Vaak hebben ervaren diagnostici al bij binnenkomst van een patiënt het gevoel dat ze weten wat er aan de hand is. Uiteraard gaat het dan om kennis over het uiterlijke profiel en is de eerste uitkomst van de diagnostiek niet veel meer dan een klassering van de toestand van de patiënt in een DSM-categorie. Pas bij een (profilerings)onderzoek is het mogelijk de onderliggende kenmerken op het spoor te komen. Hoe het ook zij, impliciet is nu in feite al sprake van profilering en stadiëring. Het is belangrijk om dit vast te houden, omdat daarin de belangrijkste aangrijpingspunten zitten voor meer geavanceerde stadiërings- en profileringssystemen. In . figuur 3.2 zijn de belangrijkste stappen onderscheiden in de psychiatrische zorg waarbij stadiëring en profilering, ook al worden deze termen nog nauwelijks gehanteerd, essentiële extra onderdelen zijn. Het gaat om een gefaseerd proces waarbij (via reductie van onzekerheden) betere behandelresultaten kunnen worden geboekt (productie van zekerheden). Links staan onder elkaar de vereiste kennispakketten met betrekking tot profilering, stadiëring, beloop, voorspellen en behandelen. In het midden staat trapsgewijs weergegeven hoe die pakketten aansluiten op de te onderscheiden stappen in de zorgverlening. Rechts staat het behandelproces weergegeven. 3.3.1 Toelichting model van behandelproces

In .  figuur 3.2 wordt ervan uitgegaan dat er in het begin al een klassering in termen van de DSM is gesteld. Het nut van profilering en stadiëring in de psychiatrie ligt er vooral in dat het handelen wordt gericht op het ontwikkelingsproces voorafgaande aan deze globale diagnose, dat het huidige stadium in kaart wordt gebracht en dat er een vooruitzicht (prognose) wordt geschetst. Voordat er sprake is van een diagnose kan een verhoogd risico op het ontstaan van een bepaalde stoornis zijn geconstateerd, wat kan blijken uit een aantal risico’s, prodromen of symptomen en uitgesproken klachten. De individuele profilering resulteert in een te verwachten beloop. Uitgaande van het beoogde klinisch nut houdt dit in dat aan de hand van het profiel de verwachte beloopsvorm wordt geselecteerd uit de gesystematiseerde kennis (literatuuronderzoek en datamining) over

3

94

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

model van besluitvormingsprocessen in de psychiatrie: klinische stadiëring & profilering terugkoppeling

3

systemen voor signalering, onderzoek en diagnostiek

bepalen toestand / diagnose

model & procedure klinische stadiëring

klassering stadium aandoening

model & procedure klinische profilering

continueren of stoppen

opstellen individueel profiel

overzicht beloopsvormen overzicht al dan niet veranderbare voorspellers procedure selectie en afstemming behandeling

uitvoering en monitoring algemene prognose

specifieke prognose

behandelindicatie

. Figuur 3.2  Model van het behandelproces en de daarvoor benodigde kennis, uitgaande van klinische stadiëring en profilering.

de typische beloopsvormen. Daarbij is het zinvol een onderscheid te maken tussen een algemene prognose en een specifieke prognose. Bij de laatste wordt expliciet rekening gehouden met de effecten van de beïnvloeding van veranderbare voorspellers tegen de achtergrond van de niet-veranderbare voorspellers (zoals leeftijd waarop de stoornis manifest is geworden (age of onset), duur van de stoornis, leeftijd, geslacht, genetisch profiel en dergelijke).12 Verderop in dit hoofdstuk worden, in afwijking van het onderscheid in een algemene en specifieke prognose, drie typen prognoses voorgesteld. zz Vereisten voor stadiëring en profilering

Vereiste onderdelen voor een praktische inhoud van het model zijn: 1. Een wetenschappelijk onderbouwd model voor de profilering van de aandoening en een beproefde methode voor de stadiëring daarvan. 2. Een (aandoeningspecifieke) lijst van dimensies waarmee een individueel profiel kan worden gemaakt. 3. Gesystematiseerde klinisch-epidemiologische kennis over de typische patronen waarin de aandoening kan verlopen. Hierbij moet rekening gehouden worden met het gegeven 12 Men kan er wel over twisten of beloopsvormen en voorspellers omgedraaid zouden moeten worden.

Deze volgorde is toch aangehouden omdat je op basis van de kennis van de veranderbare factoren een interventie bedenkt en pleegt. Dit gebeurt niet op grond van de beloopsvorm als zodanig omdat die nog niet zo veel zegt over wat je het beste kunt doen.

3.3 •  Stadiëring en profilering – hoe zou het nu al kunnen?

95

dat de aandoening kan worden onderverdeeld in enkele subtypen en dat comorbiditeit de regel is. 4. Gesystematiseerde kennis over voorspellende factoren13 onderverdeeld in welke wel en niet veranderbaar zijn. De niet-veranderbare voorspellers begrenzen de kansen op een succesvolle behandeling c.q. het behandelingsresultaat. De veranderbare voorspellers zijn aangrijpingspunten voor behandeling. 5. Kennis over welke behandelinterventies het meest adequaat14 zijn in een specifiek stadium van de aandoening en het beste aansluiten bij het profiel van de aandoening en de patiënt. Voor de meeste hiervoor genoemde vereisten geldt dat daaraan in de psychiatrie op dit moment om uiteenlopende redenen nog niet kan worden voldaan. Voor een deel komt dat omdat de daarvoor benodigde kennis nog niet beschikbaar is uit wetenschappelijk onderzoek. Maar naast deze kennislimiet is er ook veel kennis reeds beschikbaar die nog wel systematisering vereist. Dit is voor de klinische profilering en stadiëring nu al voor diverse stoornissen, althans in aanzet, goed mogelijk. Pathologische stadiëring en profilering (die op het individuele niveau plaatsvindt) is in de psychiatrie nog slechts gebrekkig mogelijk. Dit komt enerzijds door de reeds genoemde kennislimiet die hierbij nog sterker speelt en anderzijds doordat eerst een conceptuele discussie moet worden gevoerd over welke dimensie of welk aspect hierbij centraal moet staan. De discussie daarover vindt later in deze paragraaf plaats en daar wordt ook een oplossing voorgesteld: leg in de psychiatrie de focus meer en meer op de neuropsychische aspecten van de pathologische ontwikkeling – het symptoom en daarmee de DSM voorbij. zz De stappen in het behandelproces – toelichting van de figuur

De stappen in het behandelproces zijn – rekening houdend met stadiëring en profilering – als volgt: 1. Aanvang: a. aanmelding en intake; b. initiële besluitvorming (wel of niet voortgang); c. start onderzoek. 2. Uitkomsten onderzoek: a. anamnese van toestand en de mogelijke ontwikkeling; b. diagnostiek: – algemene diagnose: typering stoornis(sen); – bepalen stadium (stadiëring); dit veronderstelt het vermelde model (zie punt 1 van de voorafgaande lijst met vereisten); – specifieke diagnose: bepalen van het profiel van patiënt en aandoening (profilering); dit veronderstelt de beschikbaarheid van de bij punt 2 vermelde kennis. 3. Prognosestelling: a. algemene prognose: beoordeling van de uitkomsten van het onderzoek tegen achtergrond van klinisch-epidemiologische kennis (natuurlijk beloop en dergelijke); dit veronderstelt de beschikbaarheid van bij punt 3 vermelde kennis.

13 Voorspellende factoren hebben betrekking op determinanten (voorwaarden of omstandigheden die gecorreleerd zijn aan bepaalde uitkomsten) en mechanismen (de processen die aan bepaalde uitkomsten ten grondslag liggen). 14 In termen van grootte van de kans op een beïnvloeding van het beloop van de aandoening, minste kans op bijwerkingen, meest kosteneffectief et cetera.

3

96

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

b. specifieke prognose: specificatie van de algemene prognose tegen de achtergrond van kennis over modificeerbare factoren (effecten behandeling / aanpassing leefomstandigheden); dit veronderstelt de beschikbaarheid van de bij punt 4 vermelde kennis. 4. Behandeling: a. behandelindicatie: ontwerpen van een behandelplan op grond van uitkomsten van specifieke prognose; dit veronderstelt de beschikbaarheid van bij punt 4 vermelde kennis; b. uitvoeren behandelplan; c. periodieke monitoring en feedback. 5. Terugkoppeling: a. periodieke evaluatie; b. zo nodig herhaling vanaf een van de voorafgaande stappen. Om profilering en stadiëring klinisch nuttig te maken is het nodig dat de beschikbare kennis wordt gesystematiseerd en dat hiaten worden weggenomen door aanvullend onderzoek. Een en ander impliceert het systematisch analyseren (datamining) van klinisch-epidemiologische studies. De analyse en systematisering van beschikbare en nieuwe data is voorwaarde voor het kunnen zetten van de volgende zes stappen in de klinische praktijk: 1. Gezien de actuele toestand (eventueel de diagnose): bepaal het stadium en maak aan de hand van een aantal dimensies een profiel. 2. Gezien het stadium en het profiel: bepaal de te verwachten beloopsvorm. 3. Gezien de te verwachten beloopsvorm: bepaal de al dan niet veranderbare voorspellers. 4. Gezien de geïdentificeerde veranderbare voorspellers: bepaal de daarbij geschikte interventies. 5. Gezien de geselecteerde interventies: prognosticeer de uitkomsten. 6. Gezien de gemeten uitkomsten: maak een evaluatie (en trek conclusies voor een vervolgplan). 3.4 Van symptomen naar functies en disfuncties

Tot nu toe is profilering en stadiëring besproken met in gedachten de huidige gang van zaken in de psychiatrie en de nu beschikbare kennis. Er zijn echter goede redenen om de focus expliciet ook te richten op (de ontwikkeling van) neuropsychische functies. In het onderzoek naar psychische stoornissen kunnen we globaal vier stappen onderscheiden (een verantwoording van die stappen staat in: Van der Stel, 2009): 1. Onderzoek de symptomen (te vergelijken met een ‘DSM-diagnose’). 2. Onderzoek de neuropsychische (dis)functies (dit veronderstelt een sterke betrokkenheid van neuropsychologen bij de diagnostiek).15 3. Onderzoek de (disfunctionerende) systemen die het substraat vormen van die neuropsychische functies. 4. Onderzoek de (pathologische) mechanismen van die systemen.

15 Het is belangrijk een onderscheid te maken tussen de filosofische fundering van het belang van aandacht voor neuropsychische functies ten opzichte van de heersende neuropsychologische praktijk. De laatste is vaak theorieloos of ten minste theoriearm en de zeggingskracht van de diverse tests is vaak dubieus.

3.4 •  Van symptomen naar functies en disfuncties

97

De wetenschappelijke kennis is inmiddels zo ver voortgeschreden dat het mogelijk is, of binnen afzienbare termijn mogelijk wordt, om diagnoses te stellen uitgaande van neuropsychologische informatie (stap 2). Bij voorkeur worden ook stappen 3 en 4 gezet, maar we mogen ervan uitgaan dat onze kennis over de bij die functies betrokken systemen (of circuits), en zeker die over de mechanismen daarvan, nog zo beperkt of fragmentarisch is, dat het nog lang niet haalbaar is die volgende stap te zetten. Dat wil zeggen: stappen 3 en 4 zijn in de klinische praktijk nu nog onhaalbaar. Het aantal wetenschappelijke publicaties waarin bepaalde stadia van psychische aandoeningen, bijvoorbeeld verslaving of ADHD, worden getypeerd (of geprofileerd) op basis van neuropsychologische informatie neemt snel toe. 3.4.1 Theoretisch voorstel voor meer geavanceerde stadiëring

en profilering

Er zijn, zoals door Patrick McGorry (met betrekking tot schizofrenie) en Michael Berk (met betrekking tot bipolaire stoornis) van de University of Melbourne, al initiatieven genomen voor de ontwikkeling van op risico’s, prodromen, symptomen en syndromen gebaseerde stadiamodellen in de psychiatrie. Ter aanvulling hiervan kan een stadiëringssysteem worden ontwikkeld waarin de stadia-indeling (ook) wordt gebaseerd op neuropsychologische profielen. Het belangrijkste probleem bij dit voorstel is dat het complex is en (mede daardoor) moeilijk over te dragen. Dit betekent dan ook dat er veel voorwerk moet worden gedaan om een systeem te ontwerpen dat zo veel als mogelijk de complexiteit reduceert, en in het bijzonder een werkwijze te ontwikkelen die zich kenmerkt door een duidelijke focus. De meeste voorstellen voor stadiëring en profilering in de psychiatrie gaan uit van een typering en indeling van fasen of stadia zoals prodromale fase, acute fase, chronische fase, herstelfase of een ingewikkelder variant hierop. Een klinische stadiëring die nog sterk is gebaseerd op prodromen, symptomen en het beloop daarvan, is echter slechts een begin en is niet erg specifiek over wat er precies aan de hand is bij de patiënt. Het nut van een klassering voor het bepalen van een behandelindicatie is daarom nog beperkt. Een alternatief is een aansluitende pathologische stadiëring. Zo’n stadiëring vereist een benadering die bij voorkeur relevant is voor alle psychische aandoeningen en kan dienen als ‘ruggengraat’ voor de bepaling van de toestand van de patiënt. De uitkomst van zo’n neuropsychologische toestandsbepaling kan vergeleken worden met die van een voorafgaande fase of met die van controlegroepen c.q. referentiewaarden. Een dergelijk neuropsychisch profiel heeft, zeker als dit gebaseerd is op uitkomsten van gedegen patiëntonderzoek, waarschijnlijk een betere voorspellende waarde dan de beschrijving of typering van clusters van symptomen. 3.4.2 Functiegerichte stadiëring en profilering

Hoe zou een op neuropsychische profielen gebaseerd stadiëringssysteem in de psychiatrie kunnen werken? Als we een patiënt met een psychische stoornis willen ‘stadiëren’, gaat het in grote lijnen om de volgende stappen: 1. Bepaal aan de hand van klachten en symptomen het probleem en selecteer de bijpassende diagnostische categorie uit de DSM of een vergelijkbaar systeem. Hierbij is het gewenst dat dit systeem ook categorieën of in ieder geval signalen van voorstadia benoemt. 2. Bepaal het stadium en maak een prognostisch profiel. In de psychiatrie kan dit gebeuren op basis van het standaard psychiatrisch onderzoek, maar in de hier voorgestelde visie

3

98

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

wordt dat ten minste aangevuld met een uitgebreid neuropsychisch onderzoek.16 Stappen zijn: (1) klasseer, op basis van de uitkomsten van het voorafgaande onderzoek, de aandoening in een relevante fase van een op vooral neuropsychische profielen gebaseerd stadiamodel; (2) bepaal aan de hand van het neuropsychisch profiel tot welke prognostische groep de aandoening of de patiënt behoort; en (3) verzamel tevens alle overige voor de prognose relevante informatie.17 3. Maak een prognose. Stadiëring en profilering zijn pas nuttig als dit leidt tot een adequatere prognose dan voorheen.18,19 4. Stel een behandelindicatie op. 3.4.3 Klinische en pathologische stadiëring en profilering

In het TNM-systeem wordt een onderscheid gemaakt tussen klinische en pathologische stadiëring (en profilering). De klinische stadiëring vindt bij kanker plaats voordat een behandeling of inwendig onderzoek (profilering) heeft plaatsgevonden. De klinische stadiëring is noodzakelijk om de primaire behandeling te kunnen bepalen. De pathologische stadiëring vindt plaats op grond van de informatie voorafgaande aan de behandeling, aangevuld met gegevens op basis van nader onderzoek of gegevens tijdens en na de primaire behandeling (in de oncologie bijvoorbeeld een operatie). Dit onderscheid is ook relevant voor de psychiatrie. In .  figuur 3.3 is dit onderscheid opgenomen. In de grijze vakken staat wat feitelijk nog niet bestaat en/of in ontwikkeling is. 3.5 Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische

functies

Zou, uitgaande van klinisch-neuropsychologisch onderzoek, een vergelijkbaar systeem kunnen worden ontwikkeld als het TNM-systeem in de oncologie? Zoals al eerder is aangegeven is de psychiatrische classificatie nog goeddeels gericht op uiterlijke kenmerken (symptomen) en op ‘eindstadia’. Voor een deel komt dit door de complexiteit van psychische stoornissen, maar belangrijker is dat er geen classificatiesysteem bestaat dat eenduidig oriënteert op psychische functies en disfuncties. Daarnaast bestaat er een diffuse opvatting over wat een psychische stoornis überhaupt is. Om daarin verandering aan te brengen zijn de volgende uitgangspunten van belang: 55 Voor de verdere ontwikkeling van de psychiatrie, in het bijzonder de psychiatrische diagnostiek, is een eenduidige oriëntatie op psychische functies en disfuncties (‘het symptoom 16 Hier wordt niet ingegaan op de wijze waarop dit kan worden uitgevoerd. Het betreft hier bovendien onderzoeksmethoden die nu nog slechts in academische centra (experimenteel) worden toegepast. 17 De aanzetten die in omloop zijn om een psychische stoornis of patiënt te klasseren in een stadiamodel zijn daarvoor nog niet geschikt. De stadia-indelingen daarin zijn goeddeels gebaseerd op clusters van symptomen en de patronen die daarin (in de loop van de tijd) kunnen worden onderscheiden. Het is dus nog slechts een begin. Dat neemt niet weg dat ze wellicht wel als mal gebruikt kunnen worden om ze vervolgens te vullen met neuropsychische gegevens (aangevuld met andere data). 18 Op neuropsychische profielen gebaseerde stadiëring veronderstelt beloopstudies en de analyse van omvangrijke databestanden. 19 Men zou de stadiëring op basis van clusters van symptomen en bezien in de tijd, kunnen aanduiden als een fenotypische stadiëring, en de gewenste stadiëring op basis van neuropsychische informatie als endofenotypische stadiëring.

3.5 •  Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies

99

stadiëring, profilering, prognosticering en stellen behandelindicatie: oud en nieuw

n.b.: wat is gearceerd moet nog ontwikkeld worden huidige werkwijze

behandeling

klacht of probleem

klinische diagnose

gangbaar psychiatriatrisch onderzoek

prognose type 1

gangbare prognostiek

klinische stadiëring en profilering

focus op exploratie beschikbare data

prognose type 2

focus op korte termijn

pathologische stadiëring & profilering

focus op onderzoek psychische (dis)functies

prognose type 3

focus op langere termijn

behandelindicatie

richtlijnen specifiek voor stadium en profiel

monitoring en feedback

evaluatie: wel of geen vervolg

. Figuur 3.3  Presentatie van profilering en stadiëring in klinisch en pathologisch perspectief. De grijze vakken geven aan op welke terreinen nu initiatieven gaande zijn of waar deze nog genomen moeten worden. Het is wel mogelijk dat er op dat vlak impliciet al ontwikkelingen zijn waarop kan worden aangesloten.

voorbij’) noodzakelijk. En voor stadiëring en profilering van psychopathologie is een vergelijkbare systematiek gewenst als die in de oncologie (het TNM-systeem). In de oncologie wordt TNM in de eerste plaats bepaald door de anatomische kenmerken en ontwikkeling van de kanker; een pendant van TNM voor de psychiatrie is de bepaling van de neuropsychische kenmerken en de ontwikkeling daarvan. Het hierna (in 7 par. 3.5.2) voorgestelde ICP-model (Insulated – Composited – Propagated) is bedoeld voor het vaststellen van een profiel van de patiënt.

3

100

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

55 De focus op neuropsychische functies betekent niet dat alleen daarover informatie moet worden ingewonnen om een profiel van een patiënt te maken: alles wat relevant is voor een adequate prognose en behandelindicatie telt mee. Andere informatie (bijvoorbeeld de uitkomst van een genetisch onderzoek of onderzoek naar het sociale systeem en sociaal functioneren van een patiënt) wordt hier echter opgevat als aanvullend. Bij de samenvattende beoordeling van het psychisch functioneren is de (affectieve, cognitieve, sociale) zelfregulatie mogelijk een geschikte rode draad.20 Dat wil zeggen: het niveau en de kenmerken van de zelfregulatie kunnen worden opgevat als conclusie van de stadiëring en bepalen uiteindelijk in welk stadium de patiënt zich bevindt. Zelfregulatie is op zichzelf beschouwd een algemeen concept, maar er zijn redenen om het te gebruiken: het is een indicatie van de mate waarin de patiënt in staat is zijn of haar leven te bezien en vorm te geven. Vandaar het pleidooi om het begrip zelfregulatie centraal te stellen bij een verbeterde psychiatrische diagnostiek, naast de neuropsychische functies. Het ICP-model is een proeve van een systeem voor de profilering van psychische aandoeningen. De presentatie is algemeen en abstract, en heeft pas nut wanneer het gerelateerd wordt aan kennis over een specifieke aandoening. Het model is bedoeld voor de stadiëring en profilering van mensen met een psychische aandoening. Het geeft ook aandacht aan de fase die daaraan voorafgaat en waarin sprake is van hoge risico’s of prodromen. De ICP-stadiëring en aansluitende -profilering kan – is het idee – gebruikt worden wanneer er sprake is van (het vermoeden van) een psychische stoornis volgens een formeel erkend classificatiesysteem (zoals DSM-5) of wanneer er signalen zijn opgevangen die wijzen op hoge risico’s of prodromen (en die mogelijk gevolgen hebben voor de (affectieve, cognitieve en sociale) zelfregulatie. De uitkomst is input voor de klassering van de aandoening en/of de patiënt in een klinisch of pathologisch stadiamodel. 3.5.1 Neuropsychische functies

Zoals het TNM-systeem de focus richt op de anatomische dimensie, zo richt het ICP-model zich op de neuropsychische dimensie. De eerste drie kolommen in .  tabel  3.1 (profiel psychische disfuncties, dynamiek en gevolgen voor zelfregulatie) hebben daarop betrekking. De overige kolommen hebben betrekking op aanvullende informatie aan de hand waarvan meer informatie wordt verzameld over de toestand en de vooruitzichten van de patiënt. Het kan alle informatie betreffen die relevant is voor de stadiëring en prognosticering en het opstellen van een behandelindicatie. In het TNM-systeem is sprake van drie logisch opeenvolgende stappen, dit geldt ook voor het ICP-model. De stappen hebben betrekking op de ontwikkeling van psychische disfuncties. Achterliggende, nog niet uitgekristalliseerde, gedachten hierbij zijn de volgende: 55 In de individuele ontwikkelingsgeschiedenis ontstaan als ‘hoger’ aangeduide functies op basis van de ontwikkeling van ‘lagere’ functies. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van samengestelde functies, zoals theory of mind, empathie of zelfbewustzijn (zie over theory of mind: Korkmaz, 2011). Samengestelde functies, configuraties van lagere en hogere functies, ontstaan uit de combinatie van enkelvoudige functies. (Deze ontwikkeling loopt grofweg parallel aan de evolutie van de ontwikkeling van psychische functies.) Hogere en 20 Zie over zelfregulatie: Vohs en Baumeister (2011); Heatherton (2011); Heatherton en Wagner (2011); George en Koob (2010).

Geen probleem: Aanwezigheid van psychische disfuncties, maar gezien diagnostisch classificatiesysteem geen sprake van (prodromen van) een stoornis.

↓ Stadiëring

Focus op psychische disfuncties

Ernst verstoring zelfregulatie Gradering: – afwezig, – licht ongunstig, – ongunstig, – zeer ongunstig

Tempo verandering Gradering: – niet of nauwelijks – gering – snel – zeer snel

Type disfuncties

Ernst disfuncties Gradering: – zeer gering – gering – ernstig – zeer ernstig

Gevolgen voor zelfregulatie in affectief, cognitief en sociaal opzicht

Dynamiek

Uitgaande van richtlijnen en protocollen die zijn gebaseerd op stadiëring en profilering

Combinatie van profilering, stadiëring en informatie over beloop (wel/niet veranderbaar door behandeling)

Neuropsychische profilering

Profiel psychische disfuncties

Behandelindicatie

Prognosticering

Profilering Aanvullende prognostische informatie over patiënt en omgeving: aandacht voor biologische, psychische en sociale informatie

. Tabel 3.1  Tentatief model: pathologische stadiëring en profilering van psychische disfuncties en stoornissen.

3.5 •  Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies

101

3

Propagated: Enkelvoudige of geclusterde functies hebben progressieve gevolgen voor in het begin nog relatief onaangetaste functies. (NB: betreft comorbiditeit).

Composited: Er is sprake van clusters van psychische disfuncties en in het bijzonder verstoring van samengestelde functies. (NB: correspondeert met DSM).

Insulated: Er is mogelijk sprake van een psychische stoornis volgens een classificatiesysteem (maar gezien de daarin gehanteerde criteria is dat onzeker). De psychische disfuncties zijn in dit profiel nog relatief geïsoleerd van elkaar.

. Tabel 3.1 vervolg

102 Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

3

3.5 •  Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies

103

samengestelde functies komen dus later dan lagere (veelal als enkelvoudig aan te duiden) functies tot ontwikkeling.21 55 We spreken van een psychische stoornis als psychische disfuncties dominant zijn, robuust en schadelijk. Psychopathologie heeft overwegend betrekking op de hogere, dus samengestelde functies, en heeft – dat is de basale hypothese – altijd betrekking op of gevolgen voor een aspect van de zelfregulatie. Dit houdt bijvoorbeeld in dat als een gebrekkige theory of mind ‘per definitie’ kenmerkend is voor autisme, dit nog niet het geval kan zijn in het eerste levensjaar, ervan uitgaande dat pas op latere leeftijd de functie theory of mind wordt ontwikkeld. Dit betekent niet dat autisme niet al eerder kan worden gediagnosticeerd, namelijk op basis van de diagnosticering van tekorten in lagere of enkelvoudige functies, waarbij het waarschijnlijk of aannemelijk is dat deze een voorbode zijn van autisme in engere zin. Er is grosso modo dus een belangrijk onderscheid tussen lagere of enkelvoudige functies en hogere of samengestelde functies, en het idee is dat dit een bepalend onderscheid is (of zou moeten zijn) in de functionele diagnostiek van beginstadia van psychische stoornissen. Alle aandoeningen met een relatief lange duur gedragen zich en/of kunnen worden benaderd als ‘ontwikkelingsstoornissen’. Dat wil zeggen dat er stadia kunnen worden ontdekt in het beloop. Dit laat onverlet dat er altijd een kans is op (persoonlijk, klinisch, functioneel en/of maatschappelijk) herstel. Er is echter ook een kans dat problemen zich verergeren en dat disfuncties op het ene gebied vroeg of laat gevolgen hebben voor eerst nog intacte functies in een ander gebied. In het ICP-model is hiervoor aandacht in de derde stap. 55 Psychische disfuncties moeten altijd beoordeeld worden tegen de achtergrond van de rijpingsprocessen die voor het brein in een bepaalde leeftijdsfase normaal zijn alsmede tegen de achtergrond van de voor de leeftijdsfase kenmerkende gedragsvormen. Het is daardoor zeker mogelijk dat de onderstaande indeling (ICP) nog veel te grof is en een leeftijdsspecifieke nuancering behoeft die bovendien veel meer recht doet aan de beschikbare kennis over de neurale/psychische ontwikkeling van mensen. Daarom is het belangrijk om het model op te vatten als een gedachtespel. 3.5.2 ICP: Insulated – Composited - Propagated

ICP betreft een door de auteur voorgestelde indeling. Het dient als denkmodel en is geïnspireerd door het TNM-systeem dat oncologen gebruiken. zz Insulated

De I staat voor Insulated. Dit betreft het stadium waarin er nog hoofdzakelijk lagere of enkelvoudige functies zijn verstoord, bijvoorbeeld een specifieke geheugendisfunctie, een stoornis in de concentratie of de aandacht. Wanneer er sprake is van de verstoring van meerdere functies staan deze eerst nog betrekkelijk los van elkaar, vormen dus (nog) geen kluwen waarin sterke 21 Een en ander heeft te maken met de functionele hiërarchie van het brein en houdt verband met de evolutie van het menselijk brein. De toevoeging ‘enkelvoudig’ kan misleiden. In concrete systemen, en zeker in het brein, is niets eenvoudig en is alles complex. Hier duidt enkelvoudig op een te onderscheiden module die in een hogere functie onderdeel uitmaakt van een multi-modulaire functie. De aanname is hier dat er bij psychische stoornissen sprake is van het niet of niet voldoende ontwikkelen van hogere psychische functies zoals een theory of mind (dit betreft de klassieke ontwikkelingsstoornissen) of dat er sprake is van het optreden van verstoringen in eerder normaal ontwikkelde hogere psychische functies. In beide gevallen gaan verstoringen in lagere of enkelvoudige functies daaraan vooraf.

3

104

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

interacties plaatsvinden. Het kan zijn dat in dit stadium nog niet wordt herkend dat er sprake is van een psychische stoornis en dat men spreekt van risico’s daarop respectievelijk van prodromen. Op de achtergrond speelt hierbij het inzicht mee dat het brein is opgebouwd uit een aantal relatief zelfstandige en/of te onderscheiden modules; deze opbouw maakt het mogelijk dat verstoringen in de ene module niet bij voorbaat consequenties hebben voor een andere en dat er individuele verschillen mogelijk zijn. De verstoringen of disfuncties zijn in dit stadium dus nog betrekkelijk geïsoleerd. Deze toevoeging is belangrijk maar meteen ook lastig. Vragen zijn: waar leg je grenzen en wie bepaalt dat? En in hoeverre zijn functies écht van elkaar geïsoleerd? Wat de eerste vraag betreft: uiteindelijk zijn de grenzen (of afkappunten) gebaseerd op afspraken en/of wat in een bepaalde constellatie als (ab)normaal wordt ervaren. Wat de tweede vraag betreft: alles hangt met alles samen en niets staat op zichzelf. Maar in ontwikkelingsprocessen is er wel sprake van toenemende interactie tussen en integratie van functies. En het onderscheid tussen hoge en lage functies heeft hier direct mee te maken: hogere functies zijn de emergente resultaten van de interacties en combinaties van lagere functies. Wellicht zijn vóór of bij de geboorte in aanzet allerlei hogere functies al aanwezig, maar in de loop van de eerste levensjaren, en soms de eerste decennia, komen hogere functies pas goed tot wasdom. Hierbij komt dat enkelvoudige disfuncties nog geen ernstige gevolgen hoeven te hebben voor de (affectieve, cognitieve en sociale) zelfregulatie. Zolang dit onduidelijk is, is het moeilijk scherpe lijnen te trekken tussen (a) een stadium waarin sprake is van een hoog risico op een specifieke stoornis, (b) een prodromaal stadium en (c) het hier als stoornis aangeduide stadium. Bij Insulated gaat het uiteindelijk niet om de vraag of er wel of niet (al) sprake is van een stoornis volgens de DSM of een ander classificatiesysteem, maar of er wel of niet sprake is van specifieke psychische disfuncties. Wat telt is de mate waarin de (affectieve-motivationele, cognitieve en sociale) zelfregulatie door de psychische disfuncties is aangedaan. Mogelijk ligt hierin het essentiële verschil tussen degenen met een hoog risico, degenen met prodromen, en degenen waarbij sprake is van een stoornis. De mate en de kenmerken van zelfregulatie worden mede bepaald door de rol van en de interactie met de omgeving. Daarom is dit aspect nu al in het ontwerp opgenomen. Omdat zelfregulatie een samengesteld concept is, is het echter niet mogelijk – behalve via een aantal tussenstappen – een directe meting te doen van het niveau van zelfregulatie op een bepaald terrein. De eventuele zorgbehoefte wordt gebaseerd op het neuropsychisch profiel plus de gevolgen ervan voor de zelfregulatie (wat mede is gerelateerd aan de rol van de omgeving). Deze opmerking geldt ook voor de volgende stappen. zz Composited

De C staat voor Composited. Dit betreft het stadium waarin de psychische disfuncties duidelijk met elkaar verknoopt zijn (bijvoorbeeld in de vorm van elkaar versterkende interacties) en complexe functies (zoals een clustering van executieve disfuncties, theory of mind, empathie en zelffuncties) in het geding zijn.

zz Propagated

De P staat voor Propagated. Dit betreft het stadium waarin in het begin onaangetaste functies negatief zijn beïnvloed door de (duurzame) verstoringen in andere functies die al in de vorige stadia optraden. Op syndromaal niveau spreken we hier vaak van comorbiditeit. Stoornissen in de angstregulatie kunnen bijvoorbeeld, via een aantal tussenstappen, gevolgen hebben voor stoornissen in de regulatie van impulsen in de vorm van verslaving aan middelen.

3.6 •  Discussie

105

Het is belangrijk om vast te stellen dat psychische stoornissen veelal in een laat stadium worden gediagnosticeerd, en dat patiënten meestal in beeld komen als er samengestelde of hogere functies zijn aangetast (Composited). De DSM beschrijft stoornissen vooral in dit stadium, zij het dat de psychische disfuncties die daarmee gemoeid zijn slecht of zelfs in het geheel niet worden benoemd. Door de focus te richten op psychische functies en de samenvattende gevolgen daarvan voor de zelfregulatie wordt voorkomen dat een ‘definitie’ volgens de DSM of een vergelijkbaar systeem de doorslag geeft, in plaats van een inhoudelijke (neuropsychische) profilering van de patiënt. Zie ook 7 box 3.1. Box 3.1 ICP-model en ADHD Gebaseerd op Barkley (2011) kan het ICP-model bij ADHD als volgt worden toegepast. Het vertrekpunt is een goede theorie over executieve functies. Executieve functies betreffen de op het zelf gerichte handelingen – na uitstel directe respons – ten behoeve van zelfregulatie (in dit geval: verandering van de persoonlijke toekomst). Ze dragen bij aan verschuivingen in de individuele ontwikkeling van de gedragscontrole: 55 Gedrag als reactie op externe gebeurtenissen verschuift naar een reactie op mentale representaties daarvan. 55 Controle door anderen verschuift naar zelfcontrole. 55 Directe reactie verschuift naar een uitgestelde beloning. 55 Focus op het ‘hier en nu’ verschuift naar een vermoedelijke toekomst. De atypische ontwikkeling bij ADHD kan, gezien het ICP-model, als volgt verlopen: 55 Stap 1 (Insulated). Een initieel probleem bij ADHD betreft het verminderd vermogen tot (vrijwillige) inhibitie van het gedrag. Dit beperkt de ontwikkeling van zelfregulatie. 55 Stap 2 (Composited). Het gevolg hiervan is een cascade aan verstoringen in andere executieve functies: non-verbale en verbale werkgeheugen, regulatie affect-motivatiearousal en het op zichzelf gerichte spel (self play). Dit beperkt de zelfregulatie en/of tast deze aan. 55 Stap 3 (Propagated). Eventueel ontstaan tertiaire problemen, zoals een verslaving of moeite hebben met het volgen van een opleiding. Helaas is in de DSM-5 bij ADHD geen expliciete aandacht gegeven aan de executieve functies. Deels komt dit door onenigheid onder neuropsychologen over een coherente definitie daarvan (Beljan et al., 2012).

3.6 Discussie

Stadiëring en profilering hebben nog geen stevig fundament in de psychiatrie maar dat dit op termijn zal gebeuren lijkt onvermijdelijk. Er ontstaat meer aandacht voor de temporele dimensie en voor de individuele verschillen in ontstaan en beloop van psychische stoornissen. Daarnaast onderbouwen diverse studies de mogelijkheid om fase- en individuspecifiek te behandelen en daardoor betere resultaten te boeken. Dit neemt niet weg dat er nog veel theoretische en praktische vragen resteren.

3

106

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

3.6.1 Beginfase(n) en beloop

3

Het is evident dat de klinisch beste (en meest kosteneffectieve) resultaten kunnen worden geboekt als de focus wordt gericht voorafgaande aan of in het begin van het ontstaan van een aandoening – deze stelling geldt zowel voor somatische als psychische aandoeningen. Dit impliceert echter niet dat de inspanningen met betrekking tot (onderzoek rondom) stadiëring en profilering daarom zich ook specifiek tot de beginfasen moeten beperken. Te boeken resultaten zijn in latere (chronische/recidiverende) fasen wellicht marginaler, maar gezien de enorme kosten die zijn gemoeid met de zorg voor mensen in een ernstiger stadium is er daar, behalve voor de patiënt, ook maatschappelijk gezien veel te winnen.22 Dit laatste pleit ervoor het gehele ziektebeloop, respectievelijk alle stadia, in het vizier te nemen. 3.6.2 Data delen

Als oncologen internationaal een nieuwe versie maken van een stadiëringssysteem voor bijvoorbeeld longkanker, dan is dat gebaseerd op de analyse van duizenden patiëntgegevens die ruimhartig door clinici wereldwijd ter beschikking worden gesteld. De ontwikkeling naar big data is van onschatbare waarde voor de gepersonaliseerde geneeskunde. Dat neemt niet weg dat er nog veel vragen over bestaan, niet in de laatste plaats over de privacy van degenen van wie de data afkomstig zijn.23 In de psychiatrie of psychische gezondheidszorg ligt dit veel gevoeliger. Dat remt vooruitgang, en daarom is dit een probleem dat moet worden opgelost.24 3.6.3 De weg naar herstel

In de bestaande stadiëringssystemen wordt er nog vaak impliciet van uitgegaan dat er maar één richting is waarin een pathologisch proces zich voltrekt. Op zichzelf is het juist dat ontwikkelingen niet teruggedraaid kunnen worden en dat er hoogstens een volgende fase kan intreden. Maar dat is wat anders dan dat na een ernstige toestand niet een verbeterde toestand kan intreden. Bij een aantal stoornissen is ook genezing mogelijk nadat een ‘laat’ stadium is bereikt. Een stadiëringssysteem ontleent zijn kracht aan een zekere eenvoud en uniformiteit. Het is niet geschikt en ook niet bedoeld om het vaak grillige beloop van een aandoening te modelleren, en het dient een afgemeten doel: als hulpmiddel bij het nemen van klinische beslissingen. Om toch vooruitgang te kunnen bereiken en het idee achter de stadiëringssystematiek overeind te houden zijn twee opties denkbaar: 55 De minst voor de hand liggende optie is de stadiumindeling zodanig aan te passen dat deze geschikt is om diverse beloopsvormen te ‘vangen’. Het voordeel hiervan is dat het denken in één richting kan worden gehandhaafd, maar het gaat ten koste van de eenvoud, en daar komt bij dat het aantal beloopsvormen zo groot kan zijn dat de overzichtelijkheid zoekraakt. 55 Een meer voor de hand liggende optie is dat de indeling in stadia wordt gezien als abstract ten opzichte van het gefaseerde beloop van de aandoening. Net zoals water van 22 Zie over de levenslange kosten van autisme: Horlin et al. (2014). 23 Zie over het belang van (het delen van) big data: Chawla en Davis (2013); Quackenbush (2014). 24 Voor vooruitgang in het onderzoek naar de moleculaire mechanismen van depressie zijn bestanden nodig van ten minste 100.00 personen: Hyman (2014).

3.6 •  Discussie

107

vloeistof in ijs kan veranderen of in stoom, maar ook weer terug, kan dat in beginsel ook wat betreft de toestand van een aandoening (het is zelfs kenmerkend voor recidive en/ of het cyclisch beloop van bijvoorbeeld een bipolaire stoornis).25 De beschrijvingen van de stadia hebben in dat geval betrekking op toestanden die niet bij voorbaat de richting bepalen waarin het ziekteproces verloopt. Dit is vooral relevant waar er na een jarenlang chronisch (recidiverend) beloop met geringe kans op verbetering in de toestand toch verbeteringen optreden, ook al is statistisch gezien de kans daarop klein. Karl Kahlbaum Het is goed hier een meer dan nostalgische blik te werpen op het denkwerk van de vooruitstrevende Duitse psychiater Karl Kahlbaum (1828-1899) (zie: Bräunig & Krüger, 1999). Hij legde namelijk de grondslag voor de psychiatrische classificatie en vond het beloop daarvan een essentiële dimensie. Kahlbaum legde het fundament waarop Emil Kraepelin later zijn classificatie van psychische stoornissen baseerde. Maar wellicht nog belangrijker was zijn opvatting dat definities van psychische stoornissen niet alleen konden worden gegeven door een beschrijving van de actuele symptomen en gedragingen. Hij zag de tijd als een onmisbare factor. Daarom bepleitte hij een classificatie waarin sprake was van entiteiten die in termen van toestand én beloop werden gekarakteriseerd. Als typische toestanden in het beloop van een psychische stoornis stelde hij de volgende vier voor: prodromale toestand, acute toestand, remissie en herstel of genezing. Opmerkelijk is dat hierin een ‘chronische’ toestand of een anderszins als negatief aangeduid eindstadium ontbreekt.

Het verdient overweging in de toekomst het classificatiesysteem in de geest van Kahlbaum te herzien. Maar ook bij de ontwikkeling van een stadiëringssysteem zou er veeleer in configuraties van toestand/beloop kunnen worden gedacht dan in stadia. De hiërarchie die tussen configuraties kan worden aangebracht hoeft niet te betekenen dat het natuurlijk beloop slechts één richting uit kan gaan. Configuraties kunnen worden gedefinieerd als typische, veelvoorkomende en relatief stabiele toestanden van (een persoon met) een specifieke aandoening en de daarin kenmerkende patronen (zoals de wijze waarop symptomen fluctueren). 3.6.4 Beperkingen van klinische stadiëring in de psychiatrie

Alle ziekten of stoornissen kunnen worden benaderd vanuit een ontwikkelingsperspectief. Feitelijk zijn alle ziekten of stoornissen ontwikkelingsaandoeningen als je deze term niet exclusief gebruikt voor stoornissen die ontstaan in de vroege jeugd. In de oncologie heeft men dit beginsel opgevat als uitgangspunt voor stadiëringssystemen waarin stadia van een vorm van kanker worden gedefinieerd. Het is ook de neurologie niet voorbijgegaan want voor bijvoorbeeld alzheimer-dementie zijn reeds stadiëringssystemen ontwikkeld. De belangrijkste reden hiervoor is dat stadiumspecifiek behandelen effectiever en efficiënter is. Een bijkomende gedachte is dat de focus richten op het zo vroeg mogelijk herkennen van de ziekte, liefst nog in de aanloopfase, voordat symptomen manifest zijn geworden, de kans op klinisch herstel en idealiter preventie vergroot. De kosten van de zorg kunnen hierdoor worden gereduceerd. Cruciaal is dat de stadia van de aanloop en het beloop van de aandoening in kwes25 Het is uiteraard belangrijk om ernstige terugvalepisodes zo veel als mogelijk te voorkomen. Frequente terugval, zoals depressie of psychose, voorspelt een ongunstiger beloop.

3

108

3

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

tie op een betrekkelijk valide manier kunnen worden geduid met behulp van (bio)markers. In de oncologie is men daar heel ver mee (met die nuancering dat uiteindelijk toch elke vorm van kanker een uniek geval is) en het lijkt mogelijk dat over twee decennia in veel kennislacunes voor de meeste vormen van kanker is voorzien. Ook bij alzheimer-dementie worden vorderingen gemaakt in het biologisch onderzoek (gericht op biomarkers), maar het meest bekende en meest gebruikte stadiëringssysteem van Reisberg26 is nog steeds niet gebaseerd op biologische data (zoals eiwitbepalingen) maar op de inschatting van het sociaal en psychisch functioneren (en een neuropsychologische bepaling van de (pre-)executieve functies). Het probleem bij de meeste psychische stoornissen is dat, als gevolg van een enorme heterogeniteit van de onderliggende processen en uitkomsten, nauwelijks op basis van eenduidige, aan kennis over de aandoening in kwestie gebaseerde criteria een stadiumspecifieke diagnose kan worden bepaald. In de voorgestelde systemen, zoals voor schizofrenie of bipolaire stoornis, worden dan ook vrij formele stadia-indelingen gehanteerd waarin de dimensies ernst en duur van de klinische problematiek dominant zijn. De vraag is of stadiëring voldoende bijdraagt aan de toestand van de cliënten en de verbetering van de epidemiologische kerncijfers. In zijn algemeenheid kan hierop het volgende worden geantwoord: 55 In negatieve zin: wanneer bij stadiëring nog wordt uitgegaan van de categorieën van de DSM is het twijfelachtig of het een meerwaarde heeft. Deze categorieën zijn nog veel te grof – ze verhullen een enorme heterogeniteit. Die heterogeniteit uit zich niet alleen in het fenotype (zoals het klinisch beeld) maar betreft ook de stadia of fasen van het beloop. 55 In positieve zin: elke vorm van stadiëring, hoe ‘onbeholpen’ deze ook is, focust op ontwikkeling en dat is winst zodra de aandacht zich ook richt op stadia waarover de DSM nog geen uitsluitsel geeft. Stadiëring bevordert impliciet het denken over vroegtijdig handelen, voorkomen van erger (of het voorkomen van terugval of chroniciteit), het verbeteren van prognoses en het specificeren van behandelindicaties. Onverlet het enthousiasme voor het idee van stadiëring in de psychiatrie moeten we realistisch zijn. We missen de kennis om over psychische stoornissen stellig te kunnen spreken in termen van ziekten (wat niet betekent dat we termen als ziek of gezond in deze context niet mogen gebruiken). We beschikken op zijn best over ‘diffuse ziektebeelden’ maar het is beter te spreken over syndromatische beschrijvingen waarbij sprake is van een forse overlap in genetische kwetsbaarheid en een overlap in symptomen. Het is wel aannemelijk dat syndromen zich fasegewijs ontwikkelen en dat vroegtijdig indiceren en handelen een gunstiger beloop voorspelt. De voorspellende waarde van deze onderneming blijft laag zolang DSM-categorieën als uitgangspunt worden gebruikt. DSM-categorieën beschrijven goed beschouwd ‘fictieve populaties’. 3.6.5 Van individuele profilering naar precisiepsychiatrie

De oncologie wijst ook de weg naar het alternatief voor de beperkingen van stadiëring: individuele profilering. Stadiëring is een grove benadering en vertrekt vanuit kennis over populaties, om van daaruit uitspraken te kunnen doen over het individu. Profilering is specifiek en vertrekt vanuit (en is gericht op) kennis over het individu. Kennis over populaties ontstaat in 26 Zie: 7 www.alzinfo.org/clinical-stages-of-alzheimers.

3.6 •  Discussie

109

deze context als generalisatie van al die individuen die op essentiële kenmerken met elkaar overeenkomsten hebben. Wat als essentieel mag worden aangemerkt, is afhankelijk van de context en het kennisdoel. Het kan een populatie zijn die is samengesteld uit alle mensen die (in de context van een specifieke verzameling van symptomen en vanwege hun identieke (epi) genetische achtergronden) positief reageren op een specifieke farmacotherapeutische interventie. Tegelijkertijd maken alle in die deelpopulatie opgenomen individuen afzonderlijk deel uit van reeksen andere deelverzamelingen die hen weer meer van elkaar onderscheiden dan op elkaar doen gelijken. Voor de indeling van een taxonomisch systeem is zo’n manier van denken niet te doen, maar dat geldt slechts als het streven erop is gericht alle mensen met een aandoening vanuit één perspectief (bijvoorbeeld omvang, ernst en duur van symptomen) te classificeren en daar vervolgens een handboek van maken, wat bij de DSM nog steeds het geval is. In de nabije toekomst is het, gebruikmakend van geavanceerde dataverwerkende systemen, mogelijk om taxonomische systemen te ontwikkelen die indelingen vanuit meerdere perspectieven samenstellen en/of zich van meerdere lagen bedienen. Waar het hier om gaat is dat we, gezien de individuele verschillen tussen mensen, moeten focussen op individuele profielen. Stadiëring is vanuit die optiek secundair aan profilering (al is het historisch andersom geweest). Dit betekent niet een afwijzing van het beginsel van clustering of een radicale ontkenning van het bestaan van gemeenschappelijke patronen. In de wetenschap strijden divergentie en convergentie een eeuwige, onbesliste strijd. Wel betekent het dat het vertrekpunt voor het identificeren of samenstellen van clusters en patronen het individu betreft, en niet een vooraf (op basis van consensus of anderszins) vastgestelde categorie. Dit is geen ‘empiristische’ benadering maar een benadering waarin de ontologie (het concrete individu en zijn of haar unieke kenmerken) de epistemologie (de wijze waarop we over dat individu kennis kunnen vergaren) leidt. Deze benadering sluit niet uit dat er in subgroepen, ziekten of stoornissen gemeenschappelijke patronen (waaronder opeenvolgende stadia) kunnen worden ontdekt. Maar het is niet aannemelijk dat er straks nog een ferme grondslag is voor de huidige categorieën in de DSM (of de ICD). Samenvattend kunnen we stellen: 55 Het is hachelijk om uitgaande van de categorieën van de DSM psychische stoornissen te stadiëren omdat de ontologische basis daarvoor ontbreekt. Meer dan een (op zichzelf heel zinnige) onderverdeling van stadia in termen van omvang, duur en ernst van symptomen is nu nog niet mogelijk. De huidige inspanningen brengen enige ordening teweeg maar het klinisch rendement zal op termijn toch beperkt blijven. 55 Het is zinvol om mensen met (het risico op) een psychische stoornis te profileren; de DSM-categorieën hebben hierbij evenwel slechts een beperkte betekenis. In deze context is profilering niets anders dan een zo gedegen mogelijke diagnostiek, gebruikmakend van zo veel mogelijk gegevens over (de ontwikkeling van) het individu, waaronder de temporele aspecten ervan, met als doel een zo exact mogelijke prognose en behandelindicatie te formuleren. Het volgende hoofdstuk bouwt hierop voort door de aandacht te richten op het bereiken van meer precisie in de psychiatrie en de psychische gezondheidszorg beter toe te spitsen op de kenmerken van de individuele patiënt.

3

110

Hoofdstuk 3 • Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie

Literatuur

3

Archer, T. et al. (2010). Epigenetics and biomarkers in the staging of neuropsychiatric disorders. Neurotox Res, 18, 347–366. Barkley, R.A. (2011). Attention-deficit/hyperactivity disorder, self-regulation, and executive functioning. In K.D. Vohs & R.F. Baumeister (eds.) (2011). Handbook of self-regulation: research, theory, and applications (2nd ed., pp. 551–563). New York: Guilford. Beljan, P. et al. (2012). Medication efficacy: the impact of variability in defining and measuring ADHD and executive functioning. Appl Neuropsychol Child, 1, 152–158. Bräunig, P. & Krüger, S. (1999). Images in Psychiatry. Karl Ludwig Kahlbaum, M.D. 1828–1899. Am J Psychiatry, 156, 989. Brink, W. van den & Schippers, G.M (2012). Stagering en profilering bij verslaving. Tijdschrift voor Psychiatrie, 54, 941–948. Chawla, N.V. & Davis, D.A. (2013). Bringing big data to personalized healthcare: a patient-centered framework. J Gen Intern Med, 28, S660–665. Cosci, F. & Fava, G.A. (2013). Staging of mental disorders: systematic review. Psychother Psychosom, 82, 20–34. Edge, S.B. & Compton, C.C. (2010). The American Joint Committee on Cancer: the 7th edition of the AJCC cancer staging manual and the future of TNM. Ann Surg Oncol, 17, 1471-4. (De achtste editie is in voorbereiding.) Edge, S.B., Byrd, D.R., Compton, C.C., Fritz, A.G., Greene, F.L., Trotti, A. & editors (2010). AJCC cancer staging manual (7th ed). New York: Springer. George, O. & Koob, G.F. (2010). Individual differences in prefrontal cortex function and the transition from drug use to drug dependence. Neurosci Biobehav Rev, 35, 232–47. Heatherton, T.F. & Wagner, D.D. (2011). Cognitive neuroscience of self-regulation failure. Trends Cogn Sci, 15, 132–9. Heatherton, T.F. (2011). Neuroscience of self and self-regulation. Annu Rev Psychol, 62, 363–90. Horlin, C. et al (2014). The cost of autism spectrum disorders. PLoS One, 9, e106552. Hyman, S. (2014). Mental health: depression needs large human-genetics studies. Nature, 515, 189–191. Jackson, H.J. & McGorry, P.D. (2009). Psychiatric diagnoses: purposes, limitations and an alternative approach. In S.J. Wood, N.B. Allen & C. Pantelis (eds.) (2009) The neuropsychology of mental illness (pp. 178–193). Cambridge University Press. Korkmaz, B. (2011). Theory of mind and neurodevelopmental disorders of childhood. Pediatr Res, 69(5 Pt 2), 101R–8R. Lin, A., Reniers. R.L. & Wood, S.J. (2013). Clinical staging in severe mental disorder: evidence from neurocognition and neuroimaging. Br J Psychiatry Suppl, 54, s11–17. McGorry, P.D. (2010). Staging in neuropsychiatry: a heuristic model for understanding, prevention and treatment. Neurotox Res, 18, 244–255. Perry, S., Cooper, A.M. & Michels, R. (1987). The psychodynamic formulation: its purpose, structure, and clinical application. Am J Psychiatry, 144, 543–50. Quackenbush, J. (2014). Perspective: learning to share. Nature, 509, S68. Robertson, D. & Williams, G.H. (eds.) (2009). Clinical and translational science: principles of human research. Amsterdam: Academic Press, Elsevier. Stel, J. van der (2009). Psychopathologie: grondslagen, determinanten, mechanismen. Amsterdam: Boom. Tsuang, M.T. et al. (2013). Attenuated psychosis syndrome in DSM-5. Schizophr Res, 150, 31–35. Vohs, K.D. & Baumeister, R.F. (2011). Handbook of self-regulation, Second Edition: research, theory, and applications. New York: Guilford. Weisman, A.D. (1959). The psychodynamic formulation of conflict. Arch Gen Psychiatry, 1, 288–309.

111

Precisie en maatwerk – organiseren van verandering in psychiatrie en psychische gezondheidszorg Samenvatting In dit hoofdstuk worden de ideeën uit het eerste en tweede hoofdstuk vertaald naar de psychiatrie en de psychische gezondheidszorg. De centrale vraag hier is wat er nodig is om precisiepsychiatrie tot ontwikkeling te brengen en wat de organisatorische voorwaarden zijn om precisie en maatwerk in de zorgverlening te realiseren. Een blauwdruk heeft weinig zin omdat de omstandigheden voor iedereen net weer iets anders zijn. Het hoofdstuk stelt daarom vooral vragen waarmee zorgprofessionals, onderzoekers, managers en bestuurders aan de slag kunnen – liefst in het kader van een gezamenlijke filosofie en centrale doelstelling.

4.1 Wat is precisiepsychiatrie? – 114 4.1.1 Van stadiëring en profilering naar precisie – 114

4.2 Obstakels voor precisie – 117 4.2.1 Evidence-based medicine – 117 4.2.2 De DSM-5 – 119 4.2.3 Mogelijkheden van preventie – 126 4.2.4 Kennis over mechanismen – 127

4.3 Streven naar precisie: implicaties – 127 4.3.1 Is precisiepsychiatrie mogelijk? – 128 4.3.2 Inhoudelijke voorwaarden – 129

4.4 Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk – 135 4.4.1 Zorgvernieuwing – 135 4.4.2 Visie en beleid van de psychische gezondheidszorg – 137 J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0_4, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

4

4.4.3 Het organiseren van herstel – 140 4.4.4 Organiseren van precisie in diagnostiek en behandeling – 143 4.4.5 Zelfsturing – 146 4.4.6 Vanuit de toekomst organiseren – 147

Literatuur – 149

Precisie en maatwerk – organiseren van verandering ...

113

zz Inleiding

In de geneeskunde staat personalized medicine hoog op de agenda. De decodering van het menselijk genoom ruim een decennium geleden heeft een hausse aan nieuwe disciplines en onderzoekstechnieken met zich meegebracht (omics). Deze dragen ertoe bij dat het medisch handelen op termijn steeds meer wordt ontdaan van een zweem van trial and error en van behandelstrategieën waarbij one sizes fits all nog de boventoon voert. Standaardbehandelingen werken slechts voor een deel van de patiëntenpopulatie. De belangrijkste verklaring daarvoor is dat de individuele verschillen tussen mensen groot zijn.1 Het zoeken naar een voor dit individu werkzame behandeling is klinisch uiterst relevant. De evidence-based richtlijnen zijn wat dat betreft echter nog veel te grof, net als de categorieën van de DSM-5 voor het handelen slechts een beperkte betekenis hebben. In ieder geval wordt er in de psychiatrie, voor zover daar überhaupt gegevens over bestaan, in epidemiologische kerncijfers uitgedrukt geen vooruitgang geboekt – de ziektelast is toegenomen (zie 7 par. 2.1). Deze cijfers verhullen overigens wel dat op individueel niveau of op het niveau van subgroepen wel degelijk sprake is van verbetering. In de psychische gezondheidszorg is het bereiken van meer precisie een zware opgave. De complexiteit van de hersenen en de menselijke psyche is immens. Daar komt bij dat psychische stoornissen niet louter als ‘biologische’ problemen kunnen worden benaderd. En dat, meer dan bij enige ander medisch probleem de zelfregulatie niet alleen een belangrijk aspect is van het probleem van mensen met een psychische stoornis, maar ook een belangrijk facet van de oplossing. De persoon is niet alleen ‘object’ van handelen, maar tevens het belangrijkste ‘subject’ bij het herstel. En om het nog ingewikkelder te maken: de context waarin problemen ontstaan en oplossingen tot verbetering gezocht moeten worden is cruciaal. Een focus op het individu betekent dus ook een focus op de bijzondere kenmerken van de voor dit individu relevante contextvariabelen. Het kan ook inhouden dat het handelen zich vooral richt op de context, of ‘het systeem’, in plaats van louter de individuele patiënt. Dit is in het bijzonder van belang voor de psychische jeugdzorg. De term personalized medicine betekent in de somatische zorg vooral het bevorderen van op het individu toegesneden biomedische behandelstrategieën. Het individu als persoon komt daar merkwaardig genoeg nog maar weinig in naar voren. De focus ligt op de ziekte en de medische behandeling daarvan. Voor de psychiatrie heeft de persoon uiteraard een veel meer gelaagde betekenis. Een psychische stoornis heeft immers van doen met een beperking in de voor het individu meest wezenlijke kenmerken: zijn of haar psyche, of zijn of haar perceptie een zelf te zijn, waarop het – door zelfspraak of andere vormen van regulatie – invloed kan uitoefenen, en waardoor, met anderen, doelen kunnen worden bereikt. Voor de psychiatrie is het individu uiteraard meer dan zijn of haar stoornis, en in de gesprekken staat de persoon met zijn of haar klachten centraal. Precisiepsychiatrie kan zich daarom niet beperken tot het biologische of biomedische niveau. Het is verdedigbaar om het domein van precisiepsychiatrie te omschrijven als dat van het klinische en functionele herstel. Maar deze vormen van herstel staan niet los van maatschappelijk, laat staan persoonlijk herstel. In dit hoofdstuk wordt eerst ingegaan op de vraag of precisie in de psychiatrie mogelijk is en/of hoe dat kan worden bereikt. Daarna richt de aandacht zich op de organisatorische voorwaarden ervan.

1

Zie over de betekenis van het gebruik van omics in klinisch onderzoek: McShane (2013).

4

114

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

4.1 Wat is precisiepsychiatrie?

4

Bij precisiepsychiatrie (gepersonaliseerde, gestratificeerde of geïndividualiseerde psychiatrie) gaat het om het zo goed mogelijk op het individu toegespitst behandelen, uitgaande van het inzicht dat de verschillen tussen mensen groot zijn, ook als ze voldoen aan een reeks selectiecriteria (diagnosecategorie, leeftijd, geslacht, sociale en culturele achtergrond et cetera). Het gaat erom beter te kunnen vaststellen wat er bij iemand aan de hand is, om beter te kunnen voorspellen welke behandeling bij iemand wel of niet zal aanslaan en wat de kansen zijn op herstel én om daadwerkelijk – in een zo vroeg mogelijk stadium – resultaten te boeken. Bij voorkeur gebeurt dit uitgaande van wetenschappelijke kennis, in het bijzonder kennis over mechanismen van het ontstaan en beloop van de aandoening in kwestie. De relevantie voor de patiëntenzorg, onderzoek en opleiding is evident. Of er daadwerkelijk sprake is van een nieuw paradigma is uiteraard afhankelijk van wat we onder een paradigma verstaan. Het is geen nieuw paradigma als we ervan uitgaan dat psychiaters en andere beroepsbeoefenaren in de psychische gezondheidszorg er altijd al naar hebben gestreefd de voor dit individu meest geschikte behandeling te bieden – of ze daarin nu slaagden of niet. Nieuw is wel dat in dit tijdsgewricht de kans dat het daadwerkelijk lukt om een behandeling ‘op maat’ aan te bieden snel groter wordt. Wetenschappelijke inzichten en nieuwe (data)technologie dragen daar sterk toe bij. Een verschil met de afgelopen periode is dat de betekenis van standaardisatie, de zoektocht naar effectieve behandelingen en de gangbare classificatie van psychische stoornissen, in de komende periode gerelativeerd worden. Wie de wetenschappelijke berichtgeving volgt kan het onmogelijk zijn ontgaan dat er in bepaalde disciplines van de geneeskunde grote vorderingen worden gemaakt, en dat die zich ook voordoen in de neurowetenschappen en in de aanpalende disciplines waarop de psychiatrie zo lang haar hoop heeft gevestigd. Zo wordt het steeds beter mogelijk vroegtijdig autisme of de ziekte van Alzheimer te voorspellen aan de hand van bijvoorbeeld hersenonderzoek of bloedtests. Er wordt geëxperimenteerd met een tool om vooraf, aan de hand van klinische gegevens de behandelresistentie te kunnen inschatten (Perlis, 2013) en met behulp van neuro-imaging (McGrath et al., 2013) wordt het mogelijk (door met een PET-scan het glucosemetabolisme te bepalen) een behandelstrategie voor depressie (bijvoorbeeld de keuze voor medicatie of psychotherapie) te onderbouwen. En er wordt geëxperimenteerd met MRI als hulpmiddel bij de diagnostiek van psychische stoornissen of een bloedtest voor het inschatten van het risico op een postnatale depressie bij zwangere vrouwen. In deze paragraaf volgt evenwel geen overzicht van allerlei nieuwe ontwikkelingen in het technisch kunnen, maar gaat het om de conceptuele grondslagen van precisiepsychiatrie. De weg naar een precieze, op het individu toegesneden psychiatrie, kan in beginsel leiden tot een flinke verbetering van de effectiviteit van de zorg, maar de complexiteit is groot, en de haalbaarheid ervan is niet vanzelfsprekend. Deze problemen zijn echter niet uniek voor de psychiatrie. 4.1.1 Van stadiëring en profilering naar precisie

Een voorbeeld van preciezer werken in de psychiatrie zijn initiatieven rondom stadiëring en profilering. In 7  H. 3 is hier al uitvoerig op ingegaan. Stadiëring is een medische strategie die erop is gericht fasespecifiek behandelindicaties te doen, met een focus op het zo vroegtijdig mogelijk handelen. Profilering is ontstaan als een nuancering van stadiëring, door de behandelindicaties zo specifiek mogelijk toe te spitsen op de individuele kenmerken. Het nadeel van stadiëring zoals deze tot nu toe wordt ontplooid is dat ze uitgaat van een stoornis zoals die geclassificeerd is in de DSM-5, en dat men vervolgens op zoek gaat naar de daaraan voorafgaande

4.1 • Wat is precisiepsychiatrie?

115

stadia. De validiteit van deze categorieën wordt daarmee niet ter discussie gesteld. De mogelijkheid bestaat echter dat in een voorstadium (getypeerd als een verhoogde kwetsbaarheid of prodromen) er ook andere stoornissen kunnen ontstaan dan die waar het stadiëringssysteem zich op richt. Of dat zo’n atypische ontwikkeling uitblijft. Goed beschouwd is stadiëring het resultaat van retrospectief denken. Het heeft de voorkeur om systemen te ontwikkelen die prospectief denken. Een en ander impliceert dat het opstellen van individuele profielen belangrijker wordt en stadiëring daarvan een nadere specificatie is in plaats van omgekeerd. Denken over profilering leidt als vanzelf tot denken over gepersonaliseerde of geïndividualiseerde geneeskunde, of, zoals anderen dit aanduiden, precisiegeneeskunde (zie 7  H.  1). De literatuur daarover laat weinig heel van de traditionele wijze waarop classificatiesystemen zijn opgebouwd en worden gereviseerd. Ze hebben historisch een belangrijke rol gespeeld bij het vormen van consensus en gezorgd voor een gemeenschappelijke taal. Oorspronkelijk is de DSM bedoeld als hulpmiddel voor wetenschappelijk onderzoek. Maar veel onderscheidingen zijn artefacten en slechts grove en oppervlakkige beschrijvingen van de uitkomsten van uiteenlopende ziektegeschiedenissen. Dat mensen variëren is nog geen reden om het aantal categorieën van een classificatiesysteem ongebreideld te laten uitdijen. Maar een reden tot uitbreiding of differentiatie is er wel zodra we ons realiseren dat er in één categorie mogelijk meerdere, reëel van elkaar te onderscheiden, aandoeningen schuilgaan, die slechts aan de oppervlakte (tekens en symptomen) een gemeenschappelijke noemer hebben. In beginsel is elke ziekte een uniek proces ongeacht de overeenkomsten (in termen van oorzaken, symptomen en beloop) die we kunnen waarnemen als we grote groepen patiënten met globaal dezelfde ziekteverschijnselen observeren. De groepering van individuele ziekteprocessen in een bepaalde categorie van een classificatiesysteem is acceptabel zolang er zekerheid bestaat dat er zeer sterke overeenkomsten bestaan in het ontstaan en beloop, die duidelijke consequenties hebben voor diagnostiek en behandeling. De huidige classificaties in de psychiatrie voldoen daar niet aan. Een veelgehoorde klacht is dat er te veel categorieën in de DSM vermeld staan die volgens een taxonomisch principe zijn ingedeeld (het verschijnsel ‘dubbele diagnose’ is daardoor een artefact en mag niet worden verward met reële comorbiditeit). Het is wellicht beter ze te groeperen in een relatief klein aantal spectra, maar het is aannemelijk dat in een toekomstige DSM, die daadwerkelijk diagnostisch en klinisch relevant is, veel meer onderverdelingen zullen voorkomen. Die kunnen uiteraard pas worden gemaakt als dat gebeurt vanuit kennis van de basiswetenschappen. En die ontbreekt goeddeels. We zijn dus nog lang niet in staat om op grond van moleculair biologisch onderzoek reële verschillen aan te brengen tussen typen van schizofrenie. En er zijn weinig biomarkers bekend die zulke verschillen kunnen markeren en/ of waarmee we kunnen voorspellen welke behandelstrategie wel of niet kans van slagen heeft. Zie 7 box 4.1 over biomarkers voor de psychiatrie. Box 4.1 Biomarkers voor de psychiatrie In de psychiatrie worden de meeste kenmerken van de aandoeningen bij patiënten nog steeds vastgesteld met de zintuigen. Er is twijfel of er behoefte is aan ingewikkelde methoden die hetzelfde opleveren. Is deze scepsis terecht? De term biomarker is een containerbegrip voor diverse indicatoren met uiteenlopende functies. Een biomarker kan bijvoorbeeld betrekking hebben op de aanwezigheid van één bepaald eiwit in een bepaalde concentratie of, aan de andere kant van het spectrum, een compleet profiel van alle in een hersenregio tot expressie gekomen eiwitten. Ook bepaalde metingen die worden uitgevoerd met hersenscans kunnen fungeren als biomarkers. Alle gevolgtrekkingen die op uitslagen gebaseerd zijn, hangen samen met het referentiekader (of theoretische model)

4

116

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

dat daarmee in verband wordt gebracht. In zoverre kan een biomarker wel degelijk vaststellen dat er iets aanwezig is (‘bestaat‘), maar de betekenis daarvan is een kwestie van interpretatie. Recent werd bekend dat het mogelijk is met behulp van metabolomics (biologische informatie met betrekking tot de stofwisseling) te differentiëren tussen typen depressie (wel of niet een vroege stresservaring) (Ding et al., 2014). Die differentiatie kan nu wellicht ook door daarnaar te vragen, maar relevant is wel dat de methode analytisch valide was. Dat is in dit stadium belangrijker dan of het in de huidige klinische context (kosten)effectief is of een praktische meerwaarde heeft. Het nut van het gebruik van precieze biologische data (omics) gaat zich – ook voor de psychiatrie – bewijzen vanaf het moment dat we gegevens kunnen gebruiken voor vroege diagnostiek of individuspecifieke behandeling, en in een context dat het uitmaakt welke behandeling je geeft. Het veronderstelt een meer dan oppervlakkig inzicht in mechanismen (zie ook 7 box 4.2 over het RDoC-initiatief van het NIMH). Het zou dus kunnen dat we in de toekomst met behulp van dit soort data ‘omicsprofielen’ kunnen opstellen, die betrekking hebben op de kans dat een bepaalde psychische aandoening zich ontwikkelt (of al heeft ontwikkeld) of, relevanter nog, kunnen vaststellen dat zich bij dit kind atypische ontwikkelingen voordoen. Schizofrenie of bipolaire stoornis wordt manifest in de adolescentie (14-25 jaar), vermoedelijk in samenhang met een (atypische) rijping van de prefrontale cortex (die juist in deze periode grote veranderingen ondergaat). Als dit met hersenscans in een vroegtijdig stadium kan worden vastgesteld en we vervolgens in preventieve zin ook iets kunnen doen, is dat uiteraard gunstig. Verder kan in de toekomst wellicht met behulp van biomarkers veel accurater worden nagegaan of een behandeling aanslaat, veilig is enzovoorts. Een biomarker is kortom niet meer dan een indicator voor een bepaalde waarde (concentratie, niveau en dergelijke) van een biologisch proces of een biologische toestand, net zoals een meetlint hoogte of breedte kan meten. Alle vragen of iets ‘te hoog of te laag’ of ‘te veel of te weinig’ is, wat de uitslag betekent voor deze persoon (dus of het ‘erg’ of ‘ernstig’ is), of er nu of straks sprake is van ‘lichamelijk of psychisch lijden’ en of een arts ‘iets moet doen’, kan men met zo’n biomarker echter niet beantwoorden. Verder is een zoektocht naar biomarkers voor de categorieën uit de DSM-5 zinloos: de categorieën zijn te grof en biologisch op geen enkele wijze gespecificeerd. Het betekent dus dat experts op zoek moeten gaan naar vragen waarop zij én hun patiënten graag het antwoord willen hebben, maar die nu met bestaande methoden nog niet kunnen vinden. Dan kan het legitiem zijn om eventueel naar omics te kijken en uit die kennis biomarkers af te leiden. Voor de psychiatrie relevante literatuur over biomarkers: 55 Filiou, M.D. & Turck, C.W. (2011). General overview: biomarkers in neuroscience research. Int Rev Neurobiol, 101, 1-17. 55 Ritsner, M.S. (ed.) (2009). The handbook of neuropsychiatric biomarkers, endophenotypes and genes. Volume 1: Neuropsychological endophenotypes and biomarkers. New York: Springer. 55 Wong, E.H. et al. (2011). Toward personalized medicine in the neuropsychiatric field. Int Rev Neurobiol, 101, 329-49. 55 Beveren, N.J. van & Hoogendijk, W.J. (2011). Clinical utility of serum biomarkers for major psychiatric disorders. Int Rev Neurobiol, 101, 351-74. 55 Lowe, C.R. (2011). The future: biomarkers, biosensors, neuroinformatics, and e-neuropsychiatry. Int Rev Neurobiol, 101, 375-400. 55 Vargas, G. (2014). Biomarkers in schizophrenia. Biomark Med, 8, 1-3. 55 Chan, M.K. et al. (2014). Applications of blood-based protein biomarker strategies in the study of psychiatric disorders. Prog Neurobiol, [Epub ahead of print].

4.2 • Obstakels voor precisie

117

4.2 Obstakels voor precisie

Voor het bereiken van precisie in de psychiatrie en daardoor betere resultaten boeken bestaan er vele obstakels. In deze paragraaf worden er vier besproken: evidence-based medicine, de psychiatrische classificatie, de mogelijkheden van preventie en het gebrek aan kennis over mechanismen. 4.2.1 Evidence-based medicine

Evidence-based medicine betreft de werkwijze om (verantwoorde) uitspraken te kunnen doen over de effectiviteit van behandelingen voor nader gespecificeerde aandoeningen. De uitspraken worden gefundeerd op onderzoek bij geselecteerde populaties patiënten. Evidence-based medicine heeft in de geneeskunde een belangrijke functie vervuld bij het opschonen van twijfelachtige behandelingen en heeft waarschijnlijk een – in de psychiatrie overigens moeilijk hard te maken – substantiële rol gespeeld bij de progressie van klinische behandelresultaten. Uitgaande van de uniciteit van het individu is het evenwel twijfelachtig of uitspraken over populaties voldoende zeggingskracht hebben in individuele gevallen. Het achterliggende idee van de huidige evidence-based medicine is de gedachte dat door experimenten met behandelstrategieën bij mensen met een bepaalde aandoening versus een controlegroep, kan worden achterhaald welke strategie wel en welke niet effectief is. Eén experiment is daarvoor niet genoeg, maar na een serie van vergelijkbare experimenten en een daarop toegepaste meta-analyse, kan worden vastgesteld welke strategieën ‘bewezen effectief ’ zijn. En die maken een kans om vervolgens in een richtlijn te worden opgenomen. Wetenschap en het doen van experimenten zijn bijna synoniem. Een bezwaar is echter dat men bij experimenten bij mensen stilzwijgend uitgaat van de aanname dat – afgezien van details die worden opgevat als te controleren variabelen – de onderzochte personen zoveel met elkaar gemeen hebben dat de bevindingen van het experiment een grote zeggingskracht hebben, ook voor degenen die niet zijn onderzocht. De kwestie is evenwel dat mensen vooral met elkaar gemeen hebben dat ze zoveel van elkaar verschillen – mede gezien de diverse omstandigheden waarin ze leven. Het is daarom moeilijk twee mensen te vinden die op zoveel aspecten identiek zijn, dat je met een hoge mate van zekerheid kunt stellen dat wat bij de één werkt ook voor de ander geldig is. Goede zorgverleners zijn altijd op het individu gericht en hebben een gezonde scepsis tegenover richtlijnen en protocollen die uitspraken bevatten die gelden voor groepen onderzochte mensen. Dit impliceert niet een radicale afwijzing van richtlijnen en protocollen, maar wel een aanpassing daarvan. Dat kan zodra er voldoende technologie2 voorhanden is zodat we daadwerkelijk in staat zijn om te kunnen bepalen wat, bij dit individu, in deze context, in deze fase van de problematiek, en gezien zijn of haar actieve rol (et cetera), een grote kans van slagen heeft. De focus op het individu relativeert het nut van de beschikbare kennis – deze is namelijk vooral gebaseerd op studies bij betrekkelijk heterogene populaties. Radicaal opgevat geldt bij precisiepsychiatrie N = 1 als uitgangspunt, maar in de praktijk ligt het denken in kleine subgroepen meer voor de hand. In het algemeen sluit de wetenschappelijke houding omtrent de uniciteit van het individu beter aan op de klinische praktijk. Artsen behandelen immers geen populaties maar individuen. Dit impliceert een transitie van evidence-based medicine naar, 2

De term technologie slaat ook op sociale technologie; denk hierbij aan de mogelijkheden om door adequate opvoeding en onderwijs doelen te realiseren.

4

118

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

zoals we dat kunnen aanduiden: science-based medicine. Het eerste betreft hoofdzakelijk uitspraken over statistische relaties tussen input- en outputvariabelen, waarbij de mechanismen die veranderingen kunnen verklaren buiten beschouwing blijven. Evidence-based medicine genereert voorspellingen, maar het systeem waarbij via interventies veranderingen optreden, blijft goeddeels een black box. Science-based medicine betreft in de eerste plaats uitspraken mede gebaseerd op kennis over de mechanismen die in systemen kunnen optreden. Het genereert verklaringen die in principe voor individuele patiënten relevant zijn. Door inzicht in de werking en ontwikkeling van systemen kan beter worden voorspeld hoe die onder specifieke condities (zoals een interventie) kunnen veranderen. Voor de psychiatrie is precisie – in de zin van handelen op basis van kennis van mechanismen – in veel opzichten nog toekomstmuziek of sciencefiction, maar dat is nog geen diskwalificatie van het idee. In andere medische disciplines is het hier en daar al ‘werk in uitvoering’. Vooral in de oncologie wordt een gepersonaliseerde behandeling van kanker – waarin elke vorm van kanker als uniek wordt opgevat en behandeld – steeds meer de norm. Idealiter wordt vooraf voorspeld wat – gezien het stadium en de aard van een bepaalde vorm van kanker, en rekening houdend met de kenmerken van dit individu – de kans is dat een specifieke behandeling aanslaat. En inzichten in de moleculaire en cellulaire processen (zoals de wijze waarop eiwitten in cellen elkaar signalen doorgeven) bij het ontstaan van een bepaalde vorm van kanker spelen daarbij een belangrijke rol. In de psychiatrie komt het voor dat een strategie X voor aandoening Y bij bijvoorbeeld dertig procent van de onderzoekspopulatie effect heeft. Als bij die andere zeventig procent er geen ernstige bijwerkingen optreden (de behandeling dus ‘veilig’ kan worden genoemd) noemen we zo’n strategie of interventie ‘bewezen effectief ’ (ook al heeft zeventig procent van de behandelde personen er geen baat bij). We worden somber als een strategie bij nog minder mensen resultaat boekt, of wanneer er bij een grote groep bijwerkingen optreden. Dan wordt zo’n strategie wellicht afgewezen. Dat is inderdaad een terechte uitspraak als je die doet voor de onderzochte groep, maar in de praktijk behandelen artsen of andere hulpverleners geen groepen, maar concrete individuen. En als je daarop de focus richt, dan kan het zijn dat afgewezen interventies bij bepaalde mensen – mogelijk een klein aantal – een geweldige respons heeft, wellicht tegen de tachtig procent aan. Anders gezegd: voor een (kleine) minderheid kan een op groepsniveau afgewezen interventie (die de richtlijnen niet haalt) zeer effectief zijn. Als we weten waardoor dat komt, bijvoorbeeld vanwege een specifieke genetische constitutie (bij medicatie) of doordat de persoon (bij een psychologische interventie) de behandeling actief op zichzelf betrekt, kunnen we niet alleen voorspellen dat interventie X bij persoon Y (of een deelverzameling van Y-mensen) een grote kans van slagen heeft, maar ook verklaren hoe dat werkt. Dit laatste veronderstelt kennis van de mechanismen. Vanuit deze gedachte bekijken onderzoekers de data van afgewezen medicijnen opnieuw – op zoek naar goudklompjes die door een ‘verkeerde bril’ op te zetten over het hoofd werden gezien (zie 7 par. 1.6). Waar de evidence-based medicine grote resultaten mee heeft geboekt, is het houden van grote schoonmaak omdat ‘altijd al twijfelachtige interventies’ (nauwelijks effectief/schadelijk) stevig aan de tand zijn gevoeld. In de geneeskunde en deels ook in de psychiatrie heeft dat veel opgeleverd. De recente opbrengst in de psychiatrie is evenwel zeer matig te noemen: we zien op populatieniveau nauwelijks nog drastische verbetering in de behandelresultaten, ook al worden ‘goed onderzochte’ methoden toegepast. Voor een deel komt dat omdat betrekkelijk laat wordt gehandeld. Maar ook de enorme heterogeniteit bij mensen verhindert dat bij de huidige werkwijzen nog veel ‘bewezen effectieve interventies’ worden gevonden. Onderzoekers kunnen dat niet verhelpen door op allerlei variabelen te controleren – dat is veel te grofmazig. En dan nog: alles wat je vindt, genereert in het huidige paradigma een in statistische termen omklede uitspraak over groepen. Wat dat betekent voor dit individu blijft ongewis.

4.2 • Obstakels voor precisie

119

zz Consequenties voor de huidige psychiatrie

De voorgaande gedachtegang heeft implicaties voor de psychiatrie. Het is verstandig de wetenschappelijke methode die wordt toegepast ‘op zijn kop te zetten’; enerzijds door steun te verlenen aan de altijd al op het individu gerichte hulpverlener, anderzijds door steun te verlenen aan wetenschappelijke methoden die voor concrete individuen relevante behandelstrategieën genereren. Het is van groot belang om de wetenschapsfilosofische grondvesten van de huidige op evidence gebaseerde (onderzoeks)praktijk in de zorg goed te doordenken. Er zijn goede redenen om deze filosofie, en de daarop gebaseerde praktijk, om te keren. Met als doorslaggevende redenen: het helpt niet voldoende en de voordelen die er aan kleefden (de ‘grote schoonmaak’) zijn nu al gerealiseerd. Het ontwikkelen van een nieuwe filosofie kost weinig geld maar levert veel op: besparen op betrekkelijk nutteloos en in zekere zin ook demoraliserend onderzoek; investeren in experimenten die op individueel niveau toepasbare kennis genereren; het in gang zetten van een zoektocht naar mechanismen. Zoals gezegd kunnen nu, met de beschikbare middelen, al veel betere resultaten worden geboekt. Allereerst kunnen beschikbare databestanden over ‘bewezen’ maar vooral ook ‘niet bewezen’ of ‘afgewezen’ interventies opnieuw worden geanalyseerd. Men kan daarin op zoek gaan naar de kenmerken van de mensen bij wie een interventie – hoe dan ook – wel werkte, en aansluitend hierop zoeken naar mogelijkheden om deze kennis effectief te benutten in de praktijk. Verder kunnen de databestanden die nu over cliënten in de zorg worden opgebouwd inhoudelijk sterk worden verbeterd. En deze kunnen vervolgens worden gebruikt als decor voor een werkelijk op het individu gerichte diagnostiek. Hiermee kan bij wijze van spreken morgen al worden begonnen. Dat er ook behoefte is aan meer kennis voor de ontwikkeling van nieuwe strategieën, en vooral ook naar meer kennis over de mechanismen en de determinanten of omstandigheden waaronder deze werken bij nader gespecificeerde individuen, is evident. Dit vereist een nieuw onderzoeksprogramma dat erop gericht is precisie in de zorg te bewerkstelligen. Het doel hiervan moet eenduidig gericht zijn op het achterhalen en toepassen van kennis om eerder, meer, betere en blijvende resultaten te boeken en met minder bijwerkingen. De stelling is dat alleen een op het individu gefocuste onderzoekspraktijk en kennistoepassing de impasse waarin de psychiatrie verkeert kan doorbreken. Dit heeft ook consequenties voor de DSM-5. 4.2.2 De DSM-5

In geen enkele medische discipline neemt de taxonomische classificatie zo’n belangrijke plaats in als in de psychiatrie. De belangrijkste reden om hier nogmaals in te gaan op de DSM is dat het een onmiskenbaar obstakel is voor de progressie van de psychische gezondheidszorg. Naast het uiten van kritiek worden echter ook voorstellen gedaan voor verbetering. Recent werd de vijfde versie van het psychiatrisch classificatiesysteem gepresenteerd. Veel wetenschappers zijn het erover eens dat een op symptomen gerichte classificatie, die bovendien gefixeerd is op ‘eindstadia’ van een atypische ontwikkeling, niet meer voldoet: de variëteit die tussen mensen bestaat (binnen diagnostische categorieën) is groot en relevant; de dynamiek die zich voordoet in de symptomen of disfuncties bij mensen is aanzienlijk en kan niet met de ‘statische’ DSM-categorieën adequaat worden ‘gevangen’; de overeenkomsten die er bestaan tussen mensen in aparte diagnostische categorieën (bijvoorbeeld schizofrenie of bipolaire stoornis) zijn minstens zo belangrijk als de uiterlijke verschillen op het niveau van symptomen. De historische betekenis van gedegen classificatie is voor de ontwikkeling van de psychiatrie groot en dit belang blijft ook in de toekomst overeind. Ondanks alle tekortkomingen is het zonneklaar dat de DSM-5 de op dit moment beste indeling van psychische stoornissen

4

120

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

representeert. Het beschrijft de daarbij horende kenmerken en de criteria op grond waarvan wel of niet van een bepaalde stoornis mag worden gesproken. Het is echter niet letterlijk een diagnostisch instrument. Het classificeert en in dat opzicht vervult het belangrijke functies voor communicatie, zorgverlening en de financiering daarvan. De validiteit ervan voor (fundamenteel) wetenschappelijk onderzoek wordt echter betwist. Het Amerikaanse NIMH werkt daarom aan nieuwe onderzoekscriteria, opdat klinisch onderzoek meer valide resultaten genereert (zie ook 7 box 4.2).

4

zz Kritiek

De kritiek op de DSM-5 is van velerlei aard. Er is inhoudelijke kritiek op de onderscheidingen en de daarbij voorgestelde criteria. De categorieën zijn veel te grof ten opzichte van de enorme heterogeniteit die mensen met een bepaalde stoornis tentoonspreiden. Verder zou normaal gedrag worden ‘gepathologiseerd’ en wordt er een eenzijdig, ‘westers’, beeld van psychopathologie geschetst.3 Hierbij komt dat verschillen op het niveau van de symptomen niet congruent zijn met verschillen op biologische (bijvoorbeeld moleculair-genetische) niveaus. En het omgekeerde geldt ook: overeenkomsten op biologisch niveau zijn niet congruent met verschillen op het niveau van de symptomen. De fixatie op een zo exact mogelijke inventarisatie van symptoomclusters is niet onbelangrijk voor bijvoorbeeld epidemiologische studies, een eerste schifting of administratieve doeleinden. Maar het is onvoldoende voor de klinische praktijk: het oriënteert zich maar matig op het concrete handelen, zoals het zich verantwoorden voor en het nemen van beslissingen over de behandelingsstrategie. Het schiet ook tekort voor het wetenschappelijk onderzoek of als theoretisch fundament voor het denken over het ontstaan, beloop en herstel van psychopathologie. Illustratief is de grote overlap in genetische of functionele kenmerken van bijvoorbeeld stoornissen als schizofrenie en bipolaire stoornis. Zo bezien kleven er grote beperkingen aan de DSM als hulpmiddel bij de diagnostiek. Al eerder is erop gewezen dat psychiatrie zich in zekere zin in een ‘permanente crisis’ bevindt. Niet alleen omdat het niet lukt een voor alle betrokkenen aanvaardbaar classificatiesysteem te ontwikkelen, maar vooral ook omdat het niet lukt om substantiële vooruitgang te boeken in de klinische resultaten. Althans, niet een zodanige vooruitgang dat deze zichtbaar wordt in epidemiologische kerncijfers. De meest genoemde reden is dat psychische stoornissen in hun ontstaan en hun beloop zeer complex zijn. Maar dit verklaart slechts voor een deel de geringe vooruitgang. Belangrijker is dat psychiatrische hulp meestal vrij laat begint, en in veel gevallen mogelijk al ‘te laat’ om met relatief eenvoudige middelen, minder ingrijpend en snel, een aanmerkelijk gunstige invloed te kunnen hebben op het ‘atypische proces’ en de beginstadia die aan een stoornis voorafgaan. De DSM-5 maakt duidelijk wanneer je mag spreken van schizofrenie, maar niet welke signalen kunnen wijzen op een sterk verhoogd risico op schizofrenie. Het geeft niet of nauwelijks aanwijzingen die behulpzaam kunnen zijn bij het vroeger signaleren (en als vervolg daarop vroeger handelen). In 7 H. 3 is hier al uitvoerig op ingegaan. Een ander probleem bij de DSM is dat het, evenals de evidence-based medicine, is gebaseerd op kennis over populaties. Goed beschouwd worden de individuele verschillen statistisch ‘weggewerkt’ om tot algemene uitspraken te kunnen komen. Dat zou geen probleem zijn als individuele verschillen secundair zijn ten opzichte van de ‘wezenlijke’ kenmerken, maar er zijn goede redenen om hier anders over te denken. Anders gezegd: er zijn sterke argumenten om een classificatiesysteem te ontwikkelen dat ‘radicaal’ vertrekt vanuit de kenmerken van individuen in plaats van populaties. Het is goed mogelijk dat de huidige op symptomen gerichte benadering (zoals in de DSM-5 wordt gevolgd) dan, zoals het Amerikaanse NIMH voorstelt, 3

Zie voor een fundamentele kritiek op psychiatrische ‘labels’: Timimi (2014).

4.2 • Obstakels voor precisie

121

wordt gerelativeerd ten gunste van een op psychische functies en disfuncties gerichte benadering, rekening houdend met reële biologische verschillen. En dat daardoor de basis kan worden gelegd voor een vroegtijdiger en meer op gezondheid in plaats van ziekte gerichte strategie. zz Ontwikkelingsmogelijkheden

In 7 H. 1 is ingegaan op de wijze waarop de Amerikaanse National Council de toekomstige taxonomische classificatie benadert en deze relateert aan een kennisnetwerk (zie ook 7 figuur 1.1). In het rapport daarover ligt het accent op de moleculaire biologie. Dat is niet zo vreemd als we bedenken dat vanuit die hoek de belangrijkste wetenschappelijke ontwikkelingen komen die daarmee de stimulans vormen voor een nieuwe ontwikkeling. Hier komt bij dat het advies vooral gericht is op somatische aandoeningen. De auteurs zijn zich overigens wel degelijk bewust van het belang van het betrekken van overige gegevens – op hogere systeemniveaus – bij de analyse, zoals de levensloop, leefomstandigheden of hulpverleningsgeschiedenis. De vraag is: heeft de beschouwing ook betekenis voor de psychiatrie? We weten inmiddels dat het huidige classificatiesysteem niet echt meehelpt om progressie te bewerkstelligen. Een classificatiesysteem gebaseerd op klinische gegevens én op etiologische kennis en gevalideerde biomarkers is er nog lang niet. Maar het is jammer dat er niet toch al een kader is gevormd om de schat aan gegevens die er al wel is –onderzoekers leveren dagelijks zeer relevante data over aspecten van psychopathologie – op de een of andere wijze te synthetiseren en te integreren. De conclusies van de voornoemde Council, de ideeën omtrent P4-geneeskunde (zie 7 par. 1.5) en de bijdrage van de systeembiologie lijken net zo relevant voor de somatische geneeskunde als de psychiatrie. Er zijn dan ook goede redenen voor de psychiatrie om zich te voegen in een omvangrijker project, te meer daar psychische stoornissen in oorzakelijke zin veelal een somatische component hebben. Het besef dat een andere koers moet worden ingeslagen om de gebrekkige (klinische) validiteit van de DSM te pareren leeft sterk onder wetenschappers. En opmerkelijk is in dit verband ook het initiatief van de NIMH om een onderzoeksagenda te volgen die de betekenis van de DSM relativeert. Of de door de NIMH voorgestelde ‘Research Domain Criteria’ (zie 7 box 4.2) wel valide zijn is een punt van discussie, maar de kritiek dat door de NIMH een ‘biologistische’ of reductionistische koers wordt gevaren is onterecht (Wigman et al., 2013; Hickie et al., 2013). Ook onterecht, maar wel een gevolg van het uitblijven van een diepgaande renovatie van de DSM, is de kritiek op medicalisering. Daarmee wordt vaak bedoeld dat uitlopers van normaal gedrag als stoornis wordt geëtiketteerd waardoor het aantal ‘diagnoses’ zou toenemen. Hierachter schuilt de insinuatie dat psychiaters eerst in de DSM-5 kijken en pas dan naar een patiënt, en dus als de criteria zijn gewijzigd (zoals met betrekking tot rouw wel of niet te zien als uitsluitingscriterium bij depressie) ineens andere diagnoses gaan stellen. Deze kritiek klinkt geregeld in diverse media maar komt ook van binnenuit. Het louter wijzigen van de syndromale beschrijvingen waarop tot nu toe het accent heeft gelegen, heeft inderdaad een betrekkelijk willekeurig karakter. De discussies die daarover zijn ontstaan leiden echter af van waar het echt om moet gaan: werken aan een zodanige, op het individu gefocuste kennisbasis, dat daaruit patronen van reële ziekten of stoornissen kunnen worden gedestilleerd, die aansluitend, bottom-up, de basis vormen voor een nieuw classificatiesysteem van psychische stoornissen. Box 4.2 NIMH: Research Domain Criteria (RDoC) Een van de belangrijkste hindernissen voor het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen voor psychische aandoeningen zijn de op symptomen gerichte beschrijvingen die in de DSM (of de ICD) worden gehanteerd en het gebrek aan een gevalideerd alternatief daarvoor. De mensen die worden gediagnosticeerd met behulp van een in de DSM opgenomen categorie verschillen biologisch zo veel van elkaar dat het voor biomedische en

4

122

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

psychofarmacologische onderzoekers ondoenlijk is daarvoor precieze geneesmiddelen of klinische tests (biomarkers) te ontwikkelen. Het vormt mede een verklaring waarom er in de ontwikkeling van psychofarmaca een stagnatie is opgetreden. Er is behoefte aan een preciezere diagnostiek om populaties patiënten beter van elkaar te kunnen onderscheiden (stratificatie). Pas als onderzoekers in staat zijn met behulp van objectieve criteria homogene subgroepen te kunnen onderscheiden, loont het om daarvoor specifieke behandelvormen te ontwikkelen, te testen en in praktijk te brengen. De verwachting is dat de behandelresultaten daarmee aanzienlijk kunnen toenemen en teleurstellingen bij patiënten en behandelaren kunnen worden voorkomen; zie hierover: Kapur, Phillips en Insel (2012). Parallel aan de herziening van de DSM die recent resulteerde in de vijfde editie is het Amerikaanse NIMH (het in de wereld grootste instituut dat zich richt op psychische gezondheid) begonnen met een poging om de neurobiologische en neuropsychologische achtergronden van psychopathologie op een systematische wijze in kaart te brengen: het Research Domain Criteria-project (RDoC) (zie . tabel 4.1). Het is de ambitie dat het materiaal dat daaruit voortvloeit op termijn bijdraagt aan een meer valide diagnostisch systeem. Daartoe is een aantal functionele domeinen (gedragskenmerken) onderscheiden die op de een of andere wijze gerelateerd zijn aan een bepaald hersengebied of -circuit. De aandacht richt zich wat de gedragskenmerken betreft niet alleen op het zichtbare gedrag, maar ook op neuropsychische processen of fenomenen, zoals perceptie en zelfreflectie. Door bij toekomstig onderzoek bij mensen met een psychische stoornis de bevindingen te relateren aan één of meer van deze functionele domeinen, en na te gaan wat bekend is over de achtergronden daarvan – gespecificeerd naar het niveau waarop de analyse zich richt (bijvoorbeeld genetisch of cellulair niveau of op het niveau van hersencircuits) –, kan toekomstige kennis beter worden geïntegreerd. Dat komt de kennisontwikkeling sterk ten goede. De categorieën in de DSM-5 worden in dit project als het ware de rug toegekeerd, en in zoverre is de benadering transdiagnostisch: het vertrekpunt voor toekomstig klinisch onderzoek is bijvoorbeeld niet de vraag of bij de onderzoekspopulatie de diagnose schizofrenie zoals beschreven in de DSM-5 is gesteld, maar de vraag of de deelnemers in de populatie bepaalde neuropsychologische profielen met elkaar gemeen hebben, en wat daarvan de achtergronden zijn respectievelijk daarvoor de verklaring is. Zie over de achtergronden en de doelstelling van het RDoC-initiatief: 55 Cuthbert, B.N. & Insel, T.R. (2013). Toward the future of psychiatric diagnosis: the seven pillars of RDoC. BMC Med, 11, 126. 55 Insel, T.R. (2014). The NIMH Research Domain Criteria (RDoC) Project: precision medicine for psychiatry. Am J Psychiatry, 171, 395-397. 55 Maj. M. (2014). Keeping an open attitude towards the RDoC project. World Psychiatry, 13, 1-3. 55 Cuthbert, B.N. (2014). The RDoC framework: facilitating transition from ICD/DSM to dimensional approaches that integrate neuroscience and psychopathology. World Psychiatry, 13, 28-35. Zie voor commentaren: 55 World Psychiatry (2014),13, 28-35. Zie voor commentaren op dit initiatief van het NIMH: World Psychiatry, 13, 36-55, beschikbaar op: 7 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ wps.v13.1/issuetoc 55 Casey, B.J. et al. (2013). DSM-5 and RDoC: progress in psychiatry research? Nat Rev Neurosci, 14, 810-814. Zie voor uitgebreide toelichtingen en updates: 55 7 www.nimh.nih.gov/research-priorities/rdoc/index.shtml.

– working memory

– perception

– attention

Cognitive Systems:

– habit

– reward learning

– sustained responsiveness to reward

– initial responsiveness to reward

– approach motivation

Positive Valence Systems:

– frustrative nonreward

– loss

– sustained threat

– potential threat (‘anxiety’)

– acute threat (‘fear’)

Negative Valence Systems:

Domains / Constructs

Units of Analysis

Genes

Molecules

Cells

Circuits

. Tabel 4.1  Deze matrix vat de structuur van het RDoC-project samen. Uit: Cuthbert (2014).

Physiology

Behavior

Self-Reports

Paradigms

4.2 • Obstakels voor precisie

123

4

– sleep-wake

– biological rhythms

– arousal

Arousal / Modulatory Systems:

– perception/ understanding of others

– perception/ understanding of self

– social communication

– affiliation/attachment

Systems for Social Processes:

– cognitive (effortful) control

– language behavior

– declarative memory

. Tabel 4.1 Vervolg

124 Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

4

4.2 • Obstakels voor precisie

125

In het kielzog van het RDoC-project heeft het NIMH ook besloten dat het in de toekomst geen klinisch onderzoek meer wil financieren als daarin niet ook aandacht wordt besteed aan de (causale) mechanismen die daarbij in het geding zijn. In veel klinisch onderzoek naar de effecten van behandelingen in de psychiatrie wordt nu nog hoofdzakelijk gekeken naar input- en outputvariabelen. Hoe en waarom een interventie werkt of niet werkt blijft onbekend. Dit hindert de innovatie van nieuwe therapieën (Readron, 2014).

Die kritiek op de vermeende pathologisering van normaal gedrag is in zekere zin een onbedoeld gevolg van de wijze waarop de DSM wordt samengesteld. Zolang hardere criteria over wat wel of niet pathologisch is uitblijven (zoals wanneer is er wel of niet sprake van ernstige verstoringen van de werking van neurale netwerken), is het moeilijk om aannemelijk te maken waarom de criteria werden herzien. De dimensionele structuur van de DSM-5, juist bedoeld om eerdere kritiek over onverantwoorde discrete onderscheidingen te pareren, loopt in deze context het gevaar dat critici dit percipiëren als een uitbreiding van het aantal mensen dat het label ‘gestoord’ krijgt opgeplakt (zie ook 7 box 4.3). Box 4.3 Focus op neuro-ontwikkeling Het belang van radicale vernieuwing van de manier waarop wordt gedacht over psychische stoornissen neemt toe naarmate de expansie van het genetisch en aanverwant moleculair biologische onderzoek definitief afstand neemt van de fixatie op enkele genen en focust op grote groepen (op zichzelf weinig voorkomende) genvarianten en andere (vooral biologische) parameters die, in een bepaalde combinatie geclusterd, ten grondslag liggen aan een groot aantal psychische of hersenaandoeningen. In een beginstadium van een atypische ontwikkeling kan vanuit die kennis moeilijk worden voorspeld welke psychische of hersenaandoening in het verschiet ligt. De opgave blijft om de fenotypische verschillen tussen bijvoorbeeld autisme, schizofrenie of epilepsie te verklaren, maar er zijn goede redenen om de manifeste verschillen die zijn aangebracht in classificatiesystemen te relativeren en de focus vooral te richten op het onderzoek van stoornissen vanuit een ontwikkelingsperspectief. De vraag is dan: hoe komt het dat vanuit een goeddeels overeenkomstig genetisch vertrekpunt een breed spectrum aan in hun manifestatie verschillende aandoeningen kan ontstaan? Dit laatste is van belang om, met het oog op stadiëring van het ontstaan en beloop van psychische stoornissen een bijdrage te kunnen leveren aan preventie, vroegtijdige opsporing en behandeling. Zie over de overeenkomsten tussen neuro-ontwikkelingsstoornissen: 55 Chen, E.S. (2014). Molecular convergence of neurodevelopmental disorders. Am J Hum Genet, [Epub ahead of print]. Goede overzichten van de klinische relevantie van de focus op neuro-ontwikkeling: 55 Knapp, P. & Mastergeorge, A.M. (2009). Clinical implications of current findings in neurodevelopment. Psychiatr Clin North Am, 32, 177-197. 55 Moreno-De-Luca, A. et al. (2013). Developmental brain dysfunction: revival and expansion of old concepts based on new genetic evidence. Lancet Neurol, 12, 406-414. 55 Kaffman, A. & Krystal, J.H. (2012). New frontiers in animal research of psychiatric illness. Methods Mol Biol, 829, 3-30.

4

126

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

4.2.3 Mogelijkheden van preventie

4

De missie van de precisiegeneeskunde is personaliseren en (door de nadruk op verklaring, bovenop voorspellen) ook preciezer handelen. Maar om daadwerkelijk resultaten te boeken is er meer nodig. De zorg moet ook proactief georganiseerd worden: vroeger, beter, sneller en met een focus op preventie. Het laatste lukt slechts als de direct betrokkenen – patiënten en hun naasten – de ruimte krijgen om te participeren in de zorg. En voor wat betreft degenen die thans geen psychische aandoening hebben is het belangrijk dat zij bijvoorbeeld willen meewerken aan het verbeteren van leefomstandigheden of bereid zijn hun leefwijze aan te passen (zoals stoppen met roken en meer fysieke activiteit). De kansen van (primaire) preventie in de psychiatrie zijn tot nog toe laag ingeschat of zelfs voor onmogelijk gehouden. Hetzelfde geldt in mindere mate ook voor vroegsignalering en vroeg­ interventie. Screeningsprogramma’s zijn er niet. En als ze bestaan (zoals gericht op screening van hoogrisicogroepen voor psychotische stoornissen), zijn ze omstreden. Een probleem hierbij is het gebrek aan gevalideerde (bio)markers, de onvoorspelbaarheid van het beloop van psychische stoornissen en daarmee het risico op onterechte opsporing. Een probleem bij eventuele genetische screening is verder de veelal verkeerde veronderstelling dat genetische factoren dominant zijn ten opzichte van invloeden vanuit de omgeving. Genetisch ‘determinisme’ wordt meer en meer betwist op grond van empirische (epidemiologische) studies. Dat mensen een verhoogde genetische kwetsbaarheid kunnen hebben wordt niet ontkend, al gaat het bij psychische stoornissen veelal om honderden genvarianten met afzonderlijk een miniem risico. Toch blijken hiernaast omgevingsfactoren (waaronder de leefwijze) een aanzienlijk deel van het aantal gevallen van bijvoorbeeld schizofrenie, autisme, ADHD, depressie enzovoorts te kunnen voorspellen. Dat geldt zeker ook voor de ziekte van Alzheimer.4 Belangrijke factoren zijn aandoeningen bij moeders tijdens de zwangerschap (rol van o.a. immuun- en hormonale systeem), voeding, stress, middelengebruik en milieuverontreiniging. Epigenetische mechanismen kunnen verklaren hoe ‘omgevingsfactoren’ leiden tot een atypische ontwikkeling van de structuur en werking van hersencircuits, wat vervolgens de kans op een stoornis doet toenemen.5 Of en hoe deze epidemiologische kennis kan worden toegepast in preventieprogramma’s kan in zijn algemeenheid niet worden beantwoord. Het gaat om een zeer heterogeen samengestelde verzameling van factoren en daarmee om een in potentie zeer heterogeen aantal preventieve interventies. Het staat en valt bij de mate waarin en de wijze waarop preventie mogelijk is. Veel preventiemogelijkheden liggen overigens gereed om direct toe te passen: aanpassingen in leefomstandigheden, verandering van de leefwijze (roken en drinken, fysieke activiteit, stress en voeding) of een verbetering van de zorg rondom de bevalling.6 Maar ook als primaire preventie niet is gelukt, bestaan er legio mogelijkheden om in het overgangstraject van een toestand van sterk verhoogd risico tot en met de manifestatie van psychische symptomen een atypische ontwikkeling in gunstige zin te beïnvloeden. Diverse studies wijzen op de mogelijkheid hiervan (zie 7 par. 2.4). Reële kansen worden echter nog slechts voor een deel benut. Een belangrijke hindernis hierbij is dat de psychiatrie zich conceptueel onvoldoende heeft voorbereid op vroege opsporing en behandeling. Verder is er, voor zover het gaat om secundaire preventie, discussie over de risico’s van onterechte casefinding. En niet onbelangrijk is ook dat beleid en financiering van overheden en instellingen slechts voor een klein deel is gericht op deze vorm van secundaire preventie. 4 5 6

Zie over de mogelijkheden van de preventie van alzheimer en het verband met de leefwijze: Elwood et al. (2013); Barnett, Hachinski en Blackwell (2013). Zie bijvoorbeeld: Kofink et al. (2013); Lesseur, Paquette en Marsit (2014); Siniscalco et al. (2013); Nestler (2014). Een warm pleidooi voor preventie van psychische stoornissen is te vinden in: Ajdacic-Gross (2014). Een voorbeeld van het verband tussen het dieet en psychische gezondheid en het risico op depressie of dementie: Jacka et al. (2014).

4.3 • Streven naar precisie: implicaties

127

4.2.4 Kennis over mechanismen

Een laatste thema is reeds aangesneden maar verdient extra aandacht vanwege het grote belang ervan: de zoektocht naar mechanismen. De aandacht voor de structuur en werking van de hersenen en andere orgaansystemen is in het psychiatrisch onderzoek conditio sine qua non. De praktijk heeft geleerd dat een ‘reductionistische’ benadering weliswaar het meeste onderzoeksgeld genereert, maar klinisch vooralsnog het minste heeft bereikt. Hoe kunnen we dit interpreteren? Mensen zijn complexe systemen van systemen die zelf weer onderdeel zijn van omvangrijkere fysieke en sociale systemen. De aandacht voor een deelonderwerp (of één systeemniveau) is in de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis zeker van groot belang. Mits daarbij niet uit het oog wordt verloren dat het wetenschappelijk gezien omstreden is om kennis van het deel (of een lager niveau) te vertalen naar een groter geheel (of een hoger niveau). Het omgekeerde geldt ook. Een positieve ontwikkeling in dit verband is dat in het psychiatrisch onderzoek ‘netwerkbenaderingen’ in opkomst zijn.7 De beperking hiervan is dat het vooral aandacht vestigt op de structuur van (de relaties tussen) onderdelen, systeemniveaus aan elkaar gelijkstelt en geen kennis genereert over mechanismen (werking, ontwikkeling, en eventueel een stoornis). De grootste successen in de psychiatrie en psychische gezondheidszorg zijn de laatste dertig jaar evenwel vooral bereikt door de toepassing van psychologische denkbeelden, die meestal zonder expliciete hersenwetenschappelijke referenties zijn gepresenteerd. Maar daaruit mogen we niet concluderen dat fundamenteel, (neuro)biologisch onderzoek voor de toekomst van de psychiatrie van weinig belang is. Deze kennis is vereist voor de verklaring van de werking van psychologische interventies (de mechanismen) en daarmee ook voor kennis waarom dit soort interventies bij een deelpopulatie niet werken en/of hoe de interventie kan worden verbeterd.8 Hersenonderzoek, in het bijzonder de neurobiologie, maar ook (klinisch) epidemiologische studies, leren ons veel over de determinanten van het ontstaan en beloop van psychopathologie. De kennis over de mechanismen, en in het kielzog daarvan die over biomarkers, is echter nog mager. Het biologisch georiënteerde hersenonderzoek heeft dus nog weinig kennis opgeleverd die direct toepasbaar is. Een filosofische vraag is of dat slechts een kwestie van tijd is of dat de complexiteit van het brein dermate groot is dat de zoektocht naar mechanismen vergeefs is. Deels hangt de beperkte kennis samen met een ‘verkeerde’ selectie van onderzoekspopulaties, zoals wanneer deze gebeurt op basis van aan de DSM ontleende criteria. Het kan ertoe hebben geleid dat verschillen tussen populaties mogelijk zijn overdreven, verschillen binnen populaties zijn onderschat of dat de overeenkomsten tussen individuen binnen afzonderlijke populaties (op basis van de DSM) zijn overschat. 4.3 Streven naar precisie: implicaties

In deze paragraaf staat de vraag centraal of mede gezien de voornoemde obstakels het streven naar meer precisie in de psychiatrie een reële optie is en, zo ja, aan welke voorwaarden minimaal moet worden voldaan.

7 8

Voorbeeld van zo’n netwerkbenadering is te vinden in: Borsboom & Cramer (2013). Recent riepen onderzoekers in Nature op tot samenwerking van clinici en neurowetenschappers om meer te weten te komen over de werking van psychologische behandelingen met het doel om ze te verbeteren (Holmes, Craske & Graybiel, 2014).

4

128

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

4.3.1 Is precisiepsychiatrie mogelijk?

4

Is precisiepsychiatrie zoals hier wordt voorgesteld sciencefiction? Gezien de benodigde kennis (zoals over mechanismen) en de behoefte aan data duurt het wellicht nog decennia voordat we hiervan volop de resultaten kunnen plukken. Daar staat tegenover dat door nu al ‘te vertrekken’ vanuit het individu de beschikbare kennis beter kan worden benut en nieuwe kennis toekomstbestendiger is. Hierbij komt dat een verschuiving van de manier van denken en handelen langzaam gaat en/of een lange aanloop nodig heeft. Het is daarom zinvol nu al de wetenschapsfilosofische voorwaarden aan te geven. De psychiatrie maakt (officieus samen met de klinische psychologie) deel uit van de geneeskunde. Deze discipline heeft enerzijds een status aparte door de focus op psychische functies en in het bijzonder op ‘het zelf ’. Dit noodzaakt tot het exploreren van raakvlakken met andere disciplines (met name psychologie, sociologie en filosofie). De psychiatrie heeft echter ook een sterke verankering in de biologische (met name (neuro)wetenschappen, en daardoor nauwe verwantschap met overige medische disciplines. Dit laatste ook omdat psychische aandoeningen niet apart van somatische aandoeningen kunnen worden onderzocht of behandeld – mede omdat er veel comorbiditeit optreedt. Het is daarom relevant om vergelijkingen te maken met andere disciplines voor wat betreft de mate waarin en de wijze waarop elders vooruitgang wordt gemaakt of stagnatie optreedt. De oncologie is hiervoor, zoals eerder gesteld, het meest geschikt. De klinische oncologie is, zoals in 7 H. 1 al is gesteld, in de geneeskunde een van de meest geavanceerde en succesvolle disciplines. In conceptueel opzicht lopen oncologen voorop door hun stadiëringssystemen en de wijze waarop individuele gevallen worden benaderd (profilering). De oncologie loopt voorop in een vroege benadering van vormen van kanker door het omarmen van het idee dat het bij kanker gaat om een groep ontwikkelingsaandoeningen; screeningsprogramma’s maken deel uit van de ‘strijd tegen’ kanker. Ook neemt de systeembenadering (systeembiologie) in de oncologie een prominente plaats in. Verder heeft hier de dataverzameling en de bereidheid tot onderlinge en wereldwijde uitwisseling een vlucht genomen. De oncologie is relatief ver in het identificeren van ziektemechanismen en daarop aansluitende behandelstrategieën. Door conceptuele en technologische innovaties is het gelukt in een periode van vijftig à zestig jaar een epidemiologisch relevante (gunstige) invloed uit te kunnen oefenen op de mortaliteit als gevolg van kanker. Kanker krijgt meer en meer een chronisch beloop en zelfs de beladen term ‘genezing’ wordt hier en daar gebezigd. In de loop van decennia is als gevolg daarvan de statuur van de oncologie sterk verbeterd. En het is gelukt de bevolking actief te betrekken bij de bestrijding van kanker. De bereidheid tot het investeren in en doneren voor onderzoek en behandeling rondom kanker is groot. Mogelijk is dat een direct gevolg van behaalde (en goed gecommuniceerde) resultaten. Waarschijnlijk hebben behaalde successen het stigma van kanker verminderd en wordt er thans door de bevolking openlijk over gecommuniceerd. Al met al is de oncologie voor de psychiatrie een interessant referentiepunt. Zowel in de psychiatrie als de oncologie gaat het om een heterogene groep aandoeningen. De oncologie heeft aangetoond dat een op ontwikkeling en systemen gerichte benadering het verschil maakt. De geschiedenis van de oncologie leert dat successen leiden tot meer financiële steun en participatie van patiënten en anderen. Er zijn dus goede redenen voor de psychiatrie om, ondanks de grote medische verschillen tussen kanker en psychopathologie, goed na te gaan hoe oncologen in staat zijn geweest zo veel resultaat te boeken. zz Grote complexiteit

De psychiatrie is gericht op aandoeningen die voortkomen uit zodanige verstoringen van neurale netwerken dat deze het psychisch functioneren aantasten. Is de psychiatrie gezien de ont-

4.3 • Streven naar precisie: implicaties

129

zagwekkende complexiteit van het brein al toe aan een op het individu gerichte precisiegeneeskunde? Enerzijds is terughoudendheid en bescheidenheid op zijn plaats vanwege de enorme, nog lang niet gestilde, kennisbehoefte over het menselijk brein of psychische processen. Maar daar staat tegenover dat er ook al heel veel – onderbenutte – kennis beschikbaar is, die erop wacht om geïntegreerd te worden in bijvoorbeeld een nieuw classificatiesysteem. De zichtbaarheid van kennishiaten neemt sterk toe zodra er een begin wordt gemaakt met de ontwikkeling van een classificatiesysteem dat de ambitie heeft een begaanbare brug te bouwen tussen het wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk, en dit doet vanuit een systemisch en op individuele ontwikkeling georiënteerd perspectief. Zo’n taxonomisch classificatiesysteem kan er in potentie toe bijdragen dat op termijn ook een gepersonaliseerde psychiatrie tot stand komt: een psychiatrie die betrouwbare en valide voorspellingen kan doen over de individuele kwetsbaarheid om een bepaalde aandoening te ontwikkelen (en veerkracht te ontwikkelen om deze tegen te gaan), betere diagnoses kan stellen (de beschrijving voorbij) en in staat is een voor dit individu adequate behandelingsstrategie voor te stellen en te legitimeren. En daardoor een betere bijdrage kan leveren aan de vermindering van morbiditeit en mortaliteit en een verbetering van de psychische gezondheidstoestand van individuen en vervolgens populaties. De haalbaarheid en bruikbaarheid van zo’n systeem staat of valt bij de mogelijkheden om effectief gebruik te kunnen maken van biomarkers en beeldvormende technieken (om beelden van de structuur en werking van de hersenen te vormen). Een argument tegen de mogelijkheid van gepersonaliseerde of precisiepsychiatrie kan ook zijn dat de complexiteit van de psychische aandoeningen ten opzichte van somatische ziekten nog groter is als we de blik richten op mensen met ernstige psychische stoornissen die, door die toestand, allerlei vormen van comorbiditeit hebben ontwikkeld en daarbij sociale problemen ervaren. Naarmate aandoeningen een chronisch beloop krijgen kan de complexiteit hiervan toenemen. Maar dat pleit er juist voor om de aandacht meer dan ooit te richten op het in kaart brengen van risico’s of kwetsbaarheden en zo vroeg als mogelijk effectief te handelen. De beste manier om in de psychiatrie de complexiteit te reduceren, is te voorkomen dat manifeste symptomen ontstaan. Als we nogmaals kijken naar de ontwikkeling van de oncologie dan kunnen we ons niet aan de indruk onttrekken dat het denken daar verder is dan in de psychiatrie. Uiteraard is dit mede het gevolg van de omstandigheid dat er veel onderzoeksgeld naar kankeronderzoek gaat en dat het – in ieder geval ogenschijnlijk – gemakkelijker is om hier gepersonaliseerde geneeskunde te bedrijven. Daar staat tegenover dat de psychiatrie in conceptueel opzicht relatief snel en met weinig middelen een inhaalslag kan maken en dit kan omzetten in een onderzoeksstrategie en -programma waarmee een vergelijkbare koers wordt ingezet. De ervaring in de oncologie heeft geleerd dat geld volgt op geboekte resultaten. 4.3.2 Inhoudelijke voorwaarden

Om precisiepsychiatrie te realiseren moet een aantal inhoudelijke voorwaarden worden vervuld. Hier wordt ingegaan op de volgende thema’s: verwerven van meer fundamentele kennis, opbouwen van dataverzamelingen, verbetering van de taxonomische classificatie, meer aandacht voor diagnostiek, een andere benadering van trials en relativering van de betekenis van meta-analyses en de consequenties voor de ontwikkeling van de zorg en de daarvoor geldende richtlijnen. zz Fundamentele kennis

De behoefte aan meer fundamenteel onderzoek is binnen de psychiatrie groot – zeker bij het streven naar meer precisie. Voor het vinden van aangrijpingspunten voor preventie en herstel

4

130

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

is het achterhalen van mechanismen en determinanten van het ontstaan en beloop van psychische stoornissen een belangrijke voorwaarde. Mechanismen liggen ten grondslag aan specifieke biomarkers die een belangrijke signaalfunctie kunnen vervullen. De psychiatrie heeft ten opzichte van andere disciplines een achterstand in de kennis van ziektemechanismen en biomarkers (zie 7 box 4.1). Dit hindert de effectiviteit van de werkzaamheden, in het bijzonder waar het vroege diagnostiek betreft. En dit remt de ontwikkeling van nieuwe behandelvormen, in het bijzonder geneesmiddelen. Al geruime tijd is er een trend dat de farmaceutische industrie zich als gevolg van een gebrek aan valide biomarkers terugtrekt uit de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor (neuro)psychiatrische aandoeningen.9 zz Data

Voor precisiepsychiatrie zijn grote databestanden een noodzakelijke voorwaarde. Het gaat om data over concrete individuen (liefst ook over de geschiedenis van de betrokkene). En het gaat om data van derden die voor de beoordeling van de toestand en kansen van individuen als decor fungeren. Specifiek is er behoefte aan data over voorspellers met betrekking tot ontstaan en beloop van aandoeningen en voorspellers ten behoeve van het inschatten van behandelresultaten. Voorbeelden zijn data over typen symptomen, beloop (ernst en duur), herstel (kansen, mechanismen en determinanten), en data die zijn gespecificeerd naar systeemniveaus. Data zijn vooral ook belangrijk om meer zicht te krijgen over de veranderingen die in de loop van de tijd (jaren, maanden, dagen) bij individuen plaatsvinden. Meer zicht op de dynamiek geeft inzicht in de veranderbaarheid van de toestand waarin een individu zich bevindt. Voor de dagelijkse monitoring zijn elektronische systemen ontwikkeld, gekoppeld aan machines die van de gegevens kunnen leren. zz Taxonomische classificatie

De DSM-5 zal vooralsnog, bij gebrek aan een beter systeem, een rol blijven spelen. Maar in plaats van een aanhoudende discussie erover is het wellicht beter te werken aan een alternatief dat in ieder geval voldoet aan het volgende: 55 Het belang van de op symptomen (ernst en duur) gebaseerde classificatie zoals nu wordt toegepast, wordt gerelativeerd ten opzichte van onderliggende en achterliggende kenmerken. 55 De categorieën zijn wetenschappelijke generalisaties van individuele ziekteprocessen. In de praktijk kan dit inhouden dat er (a) eerder minder dan meer aandoeningen worden geclassificeerd, zij het wellicht in een beperkt aantal spectra, en (b) niet langer de overeenkomst in uiterlijke kenmerken doorslaggevend is voor de classificaties. Aandoeningen bij individuele patiënten kunnen manifest van elkaar verschillen en daardoor thans apart geklasseerd worden. Maar wellicht hebben ze een nauwere (bijvoorbeeld genetische) verwantschap dan de aandoeningen bij individuele patiënten die nu in dezelfde categorie worden samengevat. 55 De categorieën moeten valide zijn en – dat is cruciaal – bruikbaar zijn als brug tussen onderzoek(ers) en zorg(verleners). Mede hierdoor kunnen de databestanden van zorgverleners voor wetenschappelijk onderzoek worden benut. Dit kan het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling brengen. Een vereiste is wel de bereidheid onderling 9

Mogelijk is er thans meer kennis over ziekteprocessen dan over processen van herstel. Kennis over ziekteprocessen is overigens relevant voor wat er kan gebeuren als je niets doet, of als wát je doet niet werkt. Er is echter ook behoefte aan kennis over welke mogelijkheden er zijn om zo vroeg mogelijk een ongunstig beloop te herkennen en te beïnvloeden. En wellicht is het nu al mogelijk veel betere resultaten te boeken als de beschikbare kennis beter wordt geïntegreerd en benut.

4.3 • Streven naar precisie: implicaties

131

data te delen. Veelbelovend zijn de voorstellen van de National Research Council omtrent een nieuwe taxonomie van ziekten (zie 7 H. 1). Deze benadering is in theorie ook vruchtbaar voor de psychiatrie. zz Diagnostiek

Psychiaters en meer in het algemeen de psychische gezondheidszorg hebben onvoldoende geïnvesteerd in een wetenschappelijke onderbouwing van de diagnostiek. Men heeft geaccepteerd dat de DSM in veel opzichten niet valide is. Men ging er impliciet van uit dat het er vooral om ging wat mensen voor interventies kregen – de medicijnen en de psychologische therapieën. Deze zijn uitentreuren getest en met elkaar vergeleken, maar bij mensen waarover niet zo heel veel bekend was. Als je wilt testen of voedingssupplementen goed zijn voor de algemene bevolking en of antibacteriële zeep ergens toe bijdraagt, is dat nog wel acceptabel. Maar niet in de psychiatrie of enige andere medische discipline. Diagnostiek is het fundament van de geneeskunde, niet de vraag of mensen een ‘bewezen effectieve’ behandeling krijgen. Want ook al is dat laatste het geval, als je niet heel precies weet of die behandeling ook bij deze persoon effect zal hebben – gezien het beloop van de aandoening en de omstandigheden waarin deze zich bevindt – is het lang niet zeker of de behandeling een positief resultaat heeft. Toch is dit de reguliere praktijk. De vraag of een diepgaande diagnose is gesteld onderscheidt de medicus van de kwakzalver. Een goede diagnose impliceert een prognose en een behandelindicatie. En dan is het uiteraard goed om te weten of de voorgestelde behandeling goed is getest, bij wie precies, én of behalve over het effect ook iets bekend is over het werkingsmechanisme. Kennis over dit laatste aspect ontbreekt helaas nog veel te vaak.10 Het hoeft niemand te verbazen dat de in psychiatrische richtlijnen opgenomen interventies in de praktijk maar bij een deel van de patiënten werken. En dat blijft zo zolang we nog zo slecht kunnen voorspellen wat bij wie werkt. En uiteraard moet ook de voorkeur van de patiënt daarbij in ogenschouw genomen worden. Het is zeer wel mogelijk dat we een veel positiever beeld van de behandelresultaten van de psychische gezondheidszorg kunnen laten zien als we in de groep patiënten zo exact mogelijke onderverdelingen kunnen aanbrengen; en alleen die subgroep met een bepaald medicijn of psychologische therapie behandelen waarvan we weten, dat bij mensen met die en die kenmerken de kans van slagen veel gunstiger ligt dan het gemiddelde. Het voorkomt teleurstellingen en bevordert trouw aan de therapie. De psychische gezondheidszorg beschikt over een grote hoeveelheid aan mogelijk werkzame interventies. Zeker als het gaat om medicijnen ziet het er overigens niet naar uit dat het assortiment de komende jaren wordt uitgebreid. Een op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde praktijk moet dus roeien met de riemen we hebben. In die context is een focus op betere diagnostiek een voorwaarde voor succes. Dat vereist kennis om beter te kunnen diagnosticeren en voorspellende kennis over het beloop zonder en met een bepaalde behandeling. Matched care heeft de toekomst, maar stepped care is de praktijk. Het is goed mogelijk dat die spagaat tussen evidence-based behandelingen en onbevredigende diagnostiek een algemeen probleem van de geneeskunde is, maar de focus op diagnostiek kan in de psychiatrie beslist beter.

10 Recentelijk promoveerde Zandi op een onderzoek waarin zij vaststelde dat waarschijnlijk veel Marokkaanse jongeren ten onrechte zijn gediagnosticeerd als ‘schizofreen’. Het heeft ermee te maken dat de gestandaardiseerde instrumenten niet cultureel specifiek zijn. Deze studie roept vragen op bij een serie studies van onder anderen Selten. Die had vastgesteld dat psychotische stoornissen veel vaker voorkomen bij Marokkaanse jongvolwassenen. Het roept ook twijfels op over de zorg die deze mensen hebben gehad. Als de psychiaters zich aan de richtlijn zouden hebben gehouden, waren de interventies wellicht evidencebased, maar toch niet ter zake (Zandi, 2014; Selten et al., 2001).

4

132

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

zz Trials en meta-analyses

4

De in 7 par. 4.1 en 7 par. 4.2 besproken relativering van evidence-based medicine betekent natuurlijk niet dat experimenten die erop gericht zijn om te testen of een bepaalde behandeling werkzaam is de rug moeten worden toegekeerd – het tegendeel is het geval. De kwestie is wel dat onderzoeksdesigns moeten worden toegepast die recht doen aan individuele variëteit. Zulke designs moeten in beginsel in staat zijn om op individueel niveau klinisch toepasbare kennis te kunnen genereren. Bij voorkeur is dit een benadering waarbij een directe samenwerking plaatsvindt tussen onderzoekers, clinici én patiënten. Dit veronderstelt een reeks infrastructurele en conceptuele voorwaarden. Verder is er de noodzaak van een heranalyse van databestanden: op zoek naar ‘goudklompjes’. Hierbij gaat het om de vraag bij wie werkte een (afgewezen) behandeling wél, onder welke omstandigheden en/of gezien welke individuele kenmerken? Er is dus behoefte aan technieken om in de beschikbare databases verschillen en uitzonderingen te ontdekken, dus om te weten wat geldt voor N = 1 of N≥1. Dit betekent een focus op divergentie in plaats van convergentie. Meta-analyses van bijvoorbeeld de uitkomsten van RCT’s doen uitspraken over geaggregeerde gegevens. Ze worden in het tijdperk van de evidence-based medicine gezien als het goud. Men kan betwijfelen of dit zo zal blijven. Op dit moment geldt: hoe beter de meta-analyse wordt uitgevoerd (hoe strenger de selectie van RCT’s die aan alle voorwaarden voldoen) hoe kleiner de kans dat een meta-analyse een eenduidig positieve uitspraak kan doen. De status van de meta-analyse is, gezien vanuit het perspectief van de uniciteit van het individu, een extreme vorm van het op populaties gerichte denken. In een nieuwe, op individuen gerichte werkwijze, neemt het belang van de meta-analyse af. Als je heel zeker weet dat de deelnemers van een populatie min of meer, of in ieder geval voldoende, met elkaar overeenkomen, is er steun voor het RCT en vervolgens een daarop uitgevoerde meta-analyse. Maar vooral in de psychiatrie waar de categorieën (zoals depressie, angst, bipolaire stoornis, schizofrenie enzovoorts) oppervlakkige aanduidingen zijn, levert het slechts beperkte kennis op. Hoogstens levert de meta-analyse telkens meer bewijs dat een bepaalde behandelstrategie niet effectief is (of niet effectiever dan een andere strategie). Maar zo’n uitspraak geldt slechts op populatieniveau. Als alternatief zijn op kennis van mechanismen gebaseerde behandelvormen nodig, die voldoende zijn gespecificeerd naar de voor dit individu relevante determinanten (fase, individueel profiel, actuele leefomstandigheden, levensloop). zz Zorg- en richtlijnontwikkeling

Zorgverleners bevinden zich in zekere zin in een spagaat: van nature zijn ze gericht op de uniciteit (bijzondere kenmerken) van de individuele patiënt, maar hen staat thans vooral veel kennis ter beschikking die hoofdzakelijk uitspraken bevat over populaties. In bijvoorbeeld de oncologie is echter een begin gemaakt om de wetenschappelijke kennis toe te spitsen op het individu – de spagaat wordt daarmee kleiner of zelfs irrelevant. In de psychiatrie is dit nog niet mogelijk. Het gevolg hiervan is veel trial and error. Behandelrichtlijnen zijn daarmee slechts relevant als richtsnoer voor het telkens opnieuw kunnen bereiken van op populatieniveau aantoonbare behandelresultaten. Op basis van RCT’s (en daarop gebaseerde meta-analyses) bevatten richtlijnen thans de beste voorstellen voor behandeling. Maar vanuit het standpunt van het individu zijn het ‘standaardbehandelingen’ die, zoals gezegd, slechts door op populatie gericht onderzoek zijn gefundeerd. Er zijn genoeg voorbeelden waaruit blijkt dat richtlijnen ertoe hebben bijgedragen dat ineffectieve en/of onwerkzame of zelfs schadelijke behandelingsstrategieën terecht uit het repertoire van mogelijke interventies zijn verbannen. Het is echter de vraag of via deze

4.3 • Streven naar precisie: implicaties

133

denkwijzen de komende tijd de gezondheidswinst nog verder kan worden gemaximaliseerd. Argumenten die deze twijfel voeden liggen niet alleen in de complexiteit van psychische problematiek maar vooral in de grote individuele heterogeniteit die daarbinnen bestaat. Dit pleit ervoor om nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen die beter dan tot nu toe bij individuele patiënten betere resultaten laten zien. Het ligt voor de hand dat dit slechts lukt bij de beschikbaarheid van grote databestanden die kunnen fungeren als decor voor de beoordeling van de voor een individuele patiënt relevante kenmerken. Het gaat dan om omvangrijke en gedifferentieerde datasets die direct kunnen worden geraadpleegd en in beginsel relevant zijn voor diagnostiek en behandeling. Een en ander impliceert dat data van zorgverleners effectiever moeten worden benut. En dit pleit weer voor een nieuwe taxonomie die als brug tussen onderzoek en de zorgverlening kan dienen. zz Samenvattend

Voor de ontwikkeling van meer precisie in de psychiatrie moeten een reeks van voorwaarden worden vervuld. Het gaat onder andere om data verzamelen en analyseren en het ontwikkelen van theorieën en hypothesen. Bestaande theoretische perspectieven zullen moeten worden herijkt en zo nodig herzien. Evident is ook het belang van de systeembenadering, met zicht op alle relevante niveaus en oog voor interactie met de omgeving, en het ontwikkelingsperspectief. Verder is er behoefte aan nieuwe onderzoeksmethoden en -programma’s. Op dit moment is er sprake van een spagaat tussen de behoefte aan kennis over individuen en de beschikbaarheid van kennis over populaties. Door de toepassing van een onderzoeksmethode en manier van denken die is gericht op populaties, en waardoor de individuele heterogeniteit systematisch wordt genegeerd, is het twijfelachtig of er nog veel meer ‘bewezen effectieve interventies’ zullen komen. De oplossing hiervan is het radicaal leren denken en handelen in termen van het individu. Dit impliceert een op wetenschap gebaseerde houding, die de in de afgelopen twee decennia gegroeide praktijk van evidencebased werken relativeert, voor zover deze de focus legt op kennis over populaties. In dat kader is het niet ondenkbaar dat het met steeds preciezere meta-analytische methoden aan de tand voelen van therapieën of interventies weinig toegevoegde waarde heeft. De meeste therapieën zijn volgens een one size fits all-principe tot stand gekomen. Dat op groepsniveau de ene therapie effectiever is dan een andere zegt niet zo veel over de werkzaamheid ervan bij concrete patiënten. Belangrijk is verder dat we niet hoeven te wachten met precisiepsychiatrie totdat alle voorwaarden vervuld zijn. Vooralsnog kan de psychiatrie vooral in conceptueel opzicht een andere lijn inzetten. Resultaten die op macroschaal kunnen worden aangetoond in epidemiologische kerncijfers laten nog jaren op zich wachten. Op microschaal kunnen evenwel nu al resultaten worden geboekt door met een andere bril op te kijken naar en te handelen bij individuele gevallen. Een aspect daarvan is meer aandacht te besteden aan de diagnostiek en waar nodig meer rekening te houden met wat de patiënt naar voren brengt. In 7 H. 5 staan enkele voorbeelden van wat nu al mogelijk is. Een cruciaal punt is wel dat er nieuwe doelen worden geformuleerd die kunnen werken als criteria waarmee we kunnen beoordelen of een bepaalde strategie werkt c.q. of betere resultaten worden geboekt. Het samengestelde doel van precisiepsychiatrie kunnen we als volgt omschrijven: het boeken van betere resultaten (in termen van klinisch, functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel), bij dit individu, in dit stadium, met deze kenmerken; liefst zo vroeg mogelijk en tegen zo min mogelijk kosten (zo min mogelijk energie); liefst met zo’n groot mogelijk bereik (zo veel mogelijk mensen profiteren ervan); en, niet in de laatste plaats, met een zo groot mogelijke kans op participatie, regie en zelfregulatie bij de direct betrokkenen en/of belanghebbenden. Onder de vlag van

4

134

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

precisiepsychiatrie kan worden geijverd voor een psychische gezondheidszorg die een einde maakt aan enkele (soms niet eens zo heel oude) tradities. Principes die daarbij in het geding zijn, betreffen: 55 Focus op het individu, en volg een op ontwikkeling gerichte systeembenadering, met het vizier gericht op het dagelijks leven en vroegtijdig handelen. 55 Vervang evidence-based medicine (richtlijnen gebaseerd op het denken in populaties) door science-based medicine (richtlijnen gebaseerd op het denken omtrent individuen en kennis van mechanismen). 55 Oriënteer je op gezondheid en relativeer ziekte; versterk het belang van (actieve) zelfregulatie en relativeer de betekenis van (passieve) behandeling. Dit brengt de psychiatrie dichter bij een koers gericht op preventie en herstel. In  7  box 4.4 staan enkele literatuursuggesties over precisie in de psychiatrie; zie ook  7  box 5.1 tot en met 7 box 5.5. Box 4.4 Literatuur over precisie in de psychiatrie De psychiatrie loopt in de beweging naar personalized medicine niet voorop. De hoeveelheid literatuur is daardoor nog beperkt en richt zich vooral op de vraag wat de haalbaarheid en de beloften zijn als een nieuwe denk- en werkwijze wordt gevolgd. In 2011 verscheen het eerste boek over personalized medicine in de psychiatrie en klinische psychologie. De auteurs hebben hierin een geslaagde poging gedaan om de diverse kennisgebieden die bij het ontstaan, beloop en de behandeling van psychische aandoeningen relevant zijn te integreren in een theoretisch kader. De belangrijkste ‘lagen’ daarin zijn: emotionele reacties, de gevoelens daaromtrent, denkprocessen en zelfregulatie: 55 Gordon, E. & Koslow, S.H. (eds.) (2011). Integrative neuroscience and personalized medicine. Oxford: Oxford University Press. Inleidende artikelen zijn verder: 55 Ozomaro, U., Wahlestedt. C. & Nemeroff, C.B. (2013). Personalized medicine in psychiatry: problems and promises. BMC Med, 11, 132. 55 O‘Rawe, J.A. et al. (2013). Integrating precision medicine in the study and clinical treatment of a severely mentally ill person. PeerJ, 1, 177. 55 Costa e Silva, J.A. (2013). Personalized medicine in psychiatry: new technologies and approaches. Metabolism, 62, S40-4. 55 McEwen, B.S. & Getz, L. (2013). Lifetime experiences, the brain and personalized medicine: an integrative perspective. Metabolism, 62, S20-26. 55 Wittink, M.N. et al. (2013). Towards personalizing treatment for depression: developing treatment values markers. Patient, 6, 35-43. Over de genetische basis van psychische stoornissen en de individuele risico’s was tot voor kort nog weinig bekend. Dit verandert snel. Een belangrijke bijdrage wordt geleverd door genome-wide association studies. Hierin wordt de aandacht gericht op een zeer groot aantal genetische markers en het verband daarvan met onder ander de ziekte van Alzheimer, bipolaire stoornis, schizofrenie, ADHD, autisme, depressie en verslaving. Voorbeelden: 55 Sullivan, P.F. (2010). The psychiatric GWAS consortium: big science comes to psychiatry. Neuron, 68, 182-6. 55 Collins, A.L. & Sullivan, P.F. (2013). Genome-wide association studies in psychiatry: what have we learned? Br J Psychiatry, 202, 1-4.

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

135

55 Schizophrenia Working Group of the Psychiatric Genomics Consortium (2014). Biological insights from 108 schizophrenia-associated genetic loci. Nature, 511, 421-427. 55 Han, G. et al. (2014). Genomics in neurological disorders. Genomics Proteomics Bioinformatics, 12, 156-163.

4.4 Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

In deze paragraaf gaat het om de praktische, organisatorische voorwaarden die moeten worden vervuld om preciezer te kunnen werken. Voor een groot deel betreffen het vragen waarmee zorgprofessionals en bestuurders aan de slag kunnen gaan. Maar zij kunnen dat niet alleen. Een duurzame dialoog en samenwerking met andere belanghebbende partijen, waaronder de patiënten en hun naasten, is daarbij cruciaal. 4.4.1 Zorgvernieuwing

Thema’s die hier besproken worden zijn onder andere: zorgvernieuwing en het belang van een krachtige identiteit van zorgorganisaties, het ontwikkelen van visie en beleid van de psychische gezondheidszorg, het organiseren van herstel én precisie in diagnostiek en behandeling, het thema zelfsturing en het belang van een focus op de toekomst: het verleden voorbij. zz Professionals in de knel

Voor de verdere ontwikkeling van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie als institutie is het van groot belang de organisatorische verbanden die alle betrokkenen met elkaar zijn aangegaan innovatief te faciliteren. De indruk bestaat dat dit nu in veel gevallen niet zo is. In de instellingen bestaat vaak een omvangrijke bureaucratie die deels het gevolg is van de talloze regels, prestatie-indicatoren, protocollen en wat al niet, die door overheid, financiers (zorgverzekeraars), inspecties, beroepsorganisaties, kennisinstituten en dergelijke zijn opgesteld. Na enkele decennia worden door beroepsbeoefenaren in de zorg telkens meer formulieren ingevuld in veelal slecht werkende elektronische systemen. Dit gaat ten koste van hun wens hun ‘eigenlijke’ werk te doen: datgene waar ze voor zijn opgeleid en waarnaar hun hart uitgaat. Ze ervaren steeds minder het nut van procedures als ROM (routinematige meting van uitkomsten) of DBC (diagnosebehandelcombinatie) en worden in het slechtste geval vooral vaardig in hoe ze de procedures kunnen omzeilen of voor eigen gewin kunnen hanteren. Dit roept extra controlemechanismen en -instanties in het leven en daardoor dreigt een verdergaande ontwikkeling waarin steeds meer aandacht wordt afgeleid van de zorgverlening ten faveure van de ‘systemen’. Deze perverse ontwikkeling is al door diverse auteurs en instanties gesignaleerd maar tot nu toe is de tendens nog steeds dat er meer standaarden, richtlijnen, regels en registraties bijkomen. Een tegenbeweging heeft tijd nodig om aan de oppervlakte te komen. Deze is echter wel gaande. In dat verband is het bijzonder hoe een klein aantal zorginstellingen probeert ‘tegen de geest van de tijd in’ de zorg radicaal als uitgangspunt te nemen in de wijze waarop zij hun organisatie inrichten. En daarbij proberen hun bestuurders ook expliciet invloed uit te oefenen op hun omgeving. Ze leggen zich niet neer bij de ‘vanzelfsprekendheid’ waarmee telkens nieuwe en vooral ook meer eisen aan het werk worden gesteld en waarvan het nut voor de zorgverlening aan hun cliënten niet meer valt na te gaan.

4

136

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

Recent heeft Annemarie van Dalen (2012) een interessante antropologische studie verricht naar de kenmerken van twee innovatieve zorgorganisaties die het anders besturen en organiseren begrepen hebben én in praktijk hebben gebracht. Vertrekpunt voor Van Dalen was de waarneming van de talloze prestatiemetingen waaraan zorgverleners worden blootgesteld en de perverse effecten die daarvan het gevolg zijn. De halve waarheid ‘weten = meten’ heeft essenties van de zorg op het spel gezet. Het zich zo goed mogelijk aanpassen aan de gestelde kaders is een overheersende attitude en competentie geworden. Professionele waarden en zelfs humane en ethische normen als richtinggevende ideeën voor het dagelijks handelen dreigen daardoor secundair te worden. Veelbetekenend is dat de afgelopen decennia termen uit het bedrijfsleven en het management in de zorg steeds normaler zijn geworden. Er is sprake van productie, outputsturing en controle. Op de hoofdkantoren van de ziekenhuizen spreken de managers, bestuurders en toezichthouders elkaar toe in een financieel-economisch en juridisch jargon waaraan moeilijk kan worden herkend of het hier gaat om een zorginstelling of een schoenenfabriek. In het kielzog van de talloze fusies worden de gefuseerde instellingen in een steeds complexere concurrentiestrijd getransformeerd tot een te vermarkten merk. Dat professionals – degenen zonder wie de zorg­ instelling niet meer is dan vastgoed en gelikte logo’s – zich in deze wereld steeds meer bekneld voelen, laat zich raden. Voor de psychische gezondheidszorg geldt verder dat het lang niet alleen de laagopgeleide medewerkers betreft. Ook de hoogopgeleide psychotherapeuten, psychiaters en (klinisch) psychologen lijden onder de last van ‘prestatieprikkels’ en de controle- en verantwoordingssystemen. Het beperkt de ruimte voor ontplooiing van hun vakmanschap en creëert morele dilemma’s waarin externe eisen en professioneel handelen op gespannen voet staan. In haar studie is Van Dalen uitgegaan van de visie van Weick (1995), die organiseren opvat als ‘een proces van sociaal handelen waarin mensen betekenis geven aan de verschijnselen die zij tegenkomen’ (p. 35). Een verschijnsel in de werkelijkheid kan voor mensen verschillende betekenissen hebben en het kan op verschillende principes zijn gebaseerd. Kennis van die principes is vereist om te kunnen achterhalen hoe en waarom iets werkt. In haar onderzoek heeft zij gezocht naar de organiseerprincipes van twee succesvolle zorgorganisaties en daarbij aandacht gegeven aan hun regels en opvattingen over organiseren, managen en besturen. Vervolgens heeft ze bij deze twee organisaties vijf organiseerpatronen geïdentificeerd die mogelijk hun succes verklaren: de zorginhoud stuurt het organiseren; plannen in wisselwerking; coördineren door vertrouwen, ondersteuning en normatieve controle; institutioneel ondernemen; betekenis maken. Hier volgt een toelichting. zz Organiseren als betekenis geven

Bij het primaat van de zorginhoud ligt het voor de hand de handelingsruimte naar relatief autonome eenheden te verleggen en zorgverleners ook (of weer) verantwoordelijk te laten zijn voor het organiseren van hun werk. Dit heeft consequenties voor (het inperken van) de ondersteunende diensten en de beleidsstaven. Behalve dat deze veel geld kosten hebben ze de neiging nog meer systemen te maken voor zaken als planning, controle en bewaking van de kwaliteit – ze creëren veelal een eigen dynamiek die los komt te staan van waaraan, vanuit het perspectief van optimale zorgverlening, behoefte is. Het maken van plannen dient te gebeuren in een wisselwerking – als een open en emergent proces en rekening houdend met lokale omstandigheden. Het belang hiervan neemt toe wanneer veel processen inherent onvoorspelbaar zijn waardoor er telkens aanpassingen gemaakt moeten worden aan het beleid – gebaseerd op kennis in en vanuit de praktijk. Het heeft geen zin om meer te regelen dan nodig is. Ook geldt dat het coördineren het beste kan plaatsvinden door vertrouwen, ondersteuning en normatieve controle. Bij het laatste gaat het, in tegenstel-

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

137

ling tot supervisie en toezicht of formele controlesystemen, om controle op basis van de normen en waarden die gelden in een informele sociale structuur. Met institutioneel ondernemen is de bestuurstaak aangeduid die erop is gericht invloed uit te oefenen op de eisen en opvattingen zoals die worden gerepresenteerd door allerlei instituties. De inzet is niet zozeer dat er ‘meer geld’ beschikbaar moet zijn voor de zorg, al kan dat onder omstandigheden een legitiem verzoek zijn. Veeleer gaat het er hier om de dialoog aan te gaan over de manier waarop de bekostiging van de zorg wordt uitgevoerd en op welke wijze, via allerlei regels, de instituties de zorg sturen, over de uitgaven verantwoording willen ontvangen en toezicht willen uitoefenen. Wanneer deze de zorg niet ten goede komen of daarop zelfs een averechts effect hebben, is institutioneel ondernemen geboden. Een belangrijk aspect hiervan is het beïnvloeden van denkkaders en te verduidelijken dat het streven naar kostenbeheersing kan resulteren in het tegenovergestelde: de kosten nemen toe. Het expliciet centraal stellen van het ‘managen van waarde’ kan er evenwel toe leiden dat de realisatie van waarde stijgt terwijl de kosten verminderen. Organiseren is, zoals de eerder aangehaalde Weick stelde, een proces van betekenis geven aan datgene wat zich aandient. Het is een cognitief én praktisch proces: organiseren gaat tenslotte over het handelen. Weick onderscheidt in het organiseren als betekenis geven drie opeenvolgende, maar met elkaar verstrengelde processen: (1) het waarnemen en signaleren of uitlichten van veranderingen; (2) het selecteren van betekenissen en deze bijeenbrengen in een verhaal; en (3) het met elkaar nemen van een beslissing over wat wordt behouden en opgenomen in de visie en deel gaat uitmaken van de identiteit. Door deze processen zorgen mensen ervoor dat ze de voor hen relevante werkelijkheid creëren en de voor hen betekenisvolle handelingen verrichten. Zie ook . figuur 4.1. Betekenis geven is in deze opvatting dus geen ontdekking van reeds in de realiteit aanwezige betekenissen. Het is een actief proces waarin de deelnemers zelf op zoek gaan naar wat voor hen betekenis heeft en waardoor ze zich in hun handelen willen laten leiden. De eerder genoemde organiseerpatronen zijn, zo stelde Van Dalen vast, ‘krachten in onderlinge wisselwerking’: de patronen sturen andere patronen aan en versterken elkaar. De krachtige eigen identiteit staat daarbij in causale zin centraal. . Figuur 4.2 geeft de samenhangende patronen op een vereenvoudigde wijze weer. 4.4.2 Visie en beleid van de psychische gezondheidszorg

De psychische gezondheidszorg richt zich op mensen met ernstige en/of complexe psychische aandoeningen. Het streven is dat cliënten de regie voeren over hun zorgproces. De belangrijkste doelen, naast preventie en vroegtijdige signalering en behandeling, zijn: 55 stabilisatie, herstel en zo mogelijk genezing; 55 bevorderen van het zelfregulerend vermogen; 55 bevorderen van maatschappelijke integratie. De psychische gezondheidszorg voert beleid door zichzelf, op alle niveaus van de organisatie en door iedereen daarbij te betrekken, een reeks vragen te stellen en gedurende de komende tijd proberen hierop de beste antwoorden te vinden. Waar mogelijk worden deze omgezet in een nieuwe praktijk. Bij voorkeur moeten instellingen en beroepsbeoefenaren zich deze kernvragen stellen: 1. Hoe kunnen we betere resultaten boeken op het vlak van klinisch en functioneel herstel? 2. Hoe kunnen we – samen met cliëntenorganisaties en maatschappelijke partners – een bijdrage leveren aan maatschappelijk en persoonlijk herstel?

4

138

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

beslissen & behouden => visie en identiteit

4

organiseren door betekenis geven

selecteren & construeren samenhang

waarnemen & veranderingen signaleren . Figuur 4.1  Schematische weergave van de organisatietheorie van Weick.

vertrouwen geven en krijgen

institutioneel ondernemen

krachtige eigen identiteit

organiseren vanuit de inhoud

open, emergent plannen

. Figuur 4.2  Vereenvoudigde weergave van de visie op organiseren van Van Dalen.

3. Hoe kunnen we wetenschappelijke inzichten ten aanzien van preventie en vroegtijdig handelen vertalen in praktische mogelijkheden? 4. Hoe zorgen we ervoor dat we onze medewerkers beter opleiden en dat hun kennis en kunde op hoog niveau blijft? 5. Hoe zorgen we ervoor dat deze ambities zodanig worden ondersteund door onderzoek dat de resultaten daarvan daadwerkelijk in de praktijk kunnen worden toegepast?

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

139

In dat kader zijn vervolgvragen: 55 Hoe maken we de zorg meer persoonlijk en brengen we waarden als gelijkwaardigheid en zelfbepaling in praktijk? 55 Hoe zorgen we ervoor dat we preciezer te werk gaan in diagnostiek en behandeling, uitgaande van het inzicht dat iedereen verschillend is en een eigen herstelpad volgt? 55 Hoe kunnen we bij het streven naar zelfregulatie zo veel als mogelijk ervaringskennis benutten (van cliënten én medewerkers)? 55 Hoe kunnen we als instelling voor psychische gezondheidszorg op alle niveaus de samenhang tussen lichamelijke en psychische processen, functies en problemen omzetten in geïntegreerd handelen? 55 Hoe zorgen we ervoor dat we onze cliënten blijven percipiëren en benaderen als onderdeel van een sociaal verband en hoe bevorderen we de participatie van derden in het herstelproces? 55 Hoe kunnen we door experimenten en wetenschappelijk onderzoek een bijdrage leveren aan het voorkomen van ernstige aandoeningen of deze vroegtijdig signaleren? Welke kansen liggen er in samenwerking met jeugdvoorzieningen? 55 Hoe gaan we mogelijkheden benutten om samen met andere partijen, waaronder zorgverzekeraars en overheden, netwerken te vormen om de mogelijkheden ter verbetering van de psychische gezondheid en psychische gezondheidszorg als een gezamenlijk project te realiseren? 55 Hoe zorgen we ervoor dat ons werk voor alle betrokkenen inzichtelijk wordt, dat ons werk wetenschappelijk wordt geëvalueerd, dat we ons kunnen verantwoorden, maar ook dat we door nieuwe (kortcyclische) technologieën voor monitoring (waaronder e-health) betere behandelresultaten bereiken en een lerende organisatie worden? Een goede visie veronderstelt een effectieve organisatie. Vragen die instellingen en beroepsbeoefenaren zich in dit verband kunnen stellen zijn: 55 Organiseren is betekenis geven en streven naar congruentie. Hoe gaan we dit doen en wat is daarvoor nodig? 55 Organiseren veronderstelt alle betrokkenen zo veel mogelijk handelingsruimte bieden. Hoe gaan we dit nastreven? 55 Organiseren is plannen waar de uitvoering plaatsvindt – dus lokaal als dat kan. Hoe gaan we dit in praktijk brengen? 55 Organiseren veronderstelt afstemmen, samenwerken, creëren van samenhang, vanuit een gezamenlijke en door alle betrokkenen onderschreven visie. Dit schept vertrouwen en bevordert effectiviteit en efficiëntie. Hoe gaan we dit realiseren? 55 Organiseren betekent, in het bijzonder voor het bestuur, institutioneel ondernemen: het via een duurzame dialoog met maatschappelijke partijen creëren van betere uitgangssituaties voor de realisatie van de door de instelling geformuleerde doelen – ervan uitgaande dat deze maatschappelijk kunnen worden onderschreven. Welke mogelijkheden kunnen we hiertoe benutten? Instellingen en beroepsbeoefenaren kunnen vervolgens worden afgerekend op hun prestaties. Vragen in dit verband zijn: 55 Patiënten genezen of herstellen aantoonbaar. Wat kunnen we doen om dit inzichtelijker te maken? 55 Nieuwe en reeds in dienst genomen collega’s worden opgeleid en bijgeschoold. Hoe maken we dit waar en hoe tonen we het resultaat daarvan aan?

4

140

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

55 Psychische gezondheidszorg verricht zelf wetenschappelijk onderzoek en/of stelt onderzoekers van buiten in staat dit te doen. Hoe zorgen we ervoor dat de resultaten daarvan aantoonbaar leiden tot betere zorg voor cliënten, dat er op het vlak van preventie resultaten worden geboekt, en dat financiers (van onderzoek of zorg) ook daadwerkelijk waar voor hun geld krijgen?

4

4.4.3 Het organiseren van herstel

De afgelopen jaren zijn in de psychische gezondheidszorg de ideeën over het doel van de zorg veranderd, en in het verlengde daarvan verschuiven ook de opvattingen over de organisatie van de zorg. Hier komt bij dat de verwachtingen van cliënten, financiers en overheden over de psychische gezondheidszorg wijzigen. Bovendien hebben instellingen problemen hun begroting rond te krijgen en zijn werkers op zoek naar nieuwe competenties en rollen in een op herstelondersteuning gerichte praktijk. In een periode van transitie zijn de redenen, aanleidingen of noodzakelijkheden voor verandering vaak nog wel duidelijk. Maar voor de organisatie van een nieuwe praktijk is meer nodig dan abstracte intenties of beloftevolle ideologie. Tot nog toe hebben in de psychische gezondheidszorg de discussies over de op herstel gerichte zorg nog weinig consequenties gehad voor de organisatie van de zorg, de rol van het management of de indeling in circuits. Anders gezegd: nieuwe ideeën over herstel worden in praktijk gebracht in organisaties waarbij de structuur goeddeels gelijk is gebleven, de stijl van leidinggeven is gehandhaafd (zij het met een iets andere boodschap) en ook de benaming van de diverse afdelingen gelijk is gebleven. De introductie van ex-cliënten als ‘ervaringsdeskundige’ in teams is wellicht nog de meest merkbare verandering. Het is de vraag of de introductie van nieuwe opvattingen over herstel (en daarbij ook het belangrijker worden van preventie en een focus op (functionele) gezondheid in plaats van op ziekte) niet ook een herijking van de organisatorische context en processen vereist. Verder leeft nog sterk het idee dat de discussie over herstel iets is voor de langdurende zorg. Geheel ten onrechte: kansen op herstel nemen toe als problemen nog minder complex zijn of korter duren. Een breed perspectief op herstel veronderstelt aandacht voor klinisch, functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel. Bij herstel is de persoon de belangrijkste actor, zelfs als deze handelt in een context van gedwongen of ongevraagde hulp. Herstel impliceert een herdefinitie van het belang van klinische behandeling. Die blijft ook in een op herstel gericht paradigma relevant, maar telkens is er de vraag hoe klinisch herstel zich verhoudt ten opzichte van functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel. Het ene kan het andere versterken. In zoverre is er niet bij voorbaat een logische tijdsvolgorde: bij de ene persoon kan een klinische behandeling een voorwaarde zijn voor (een begin van) andere vormen van herstel, bij een ander kan het vinden van werk of geschikte huisvesting de bereidheid daartoe vergroten. Ook kan een begin van persoonlijk herstel bij de ene persoon met een alcoholverslaving een voorwaarde zijn voor detoxificatie, terwijl bij een andere persoon juist het omgekeerde geldt. zz Precisie in het organiseren van herstel

Het is duidelijk dat het personaliseren van zorgprogramma’s een andere organisatie vereist. Standaardprogramma’s die uitgaan van het principe van stepped care werken nooit optimaal. Evidence-based werkwijzen zijn vooral effectief bij populaties die op papier bestaan. De praktijk is weerbarstig omdat cliënten zozeer van elkaar verschillen. Een op herstel gerichte werk-

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

141

wijze duwt ons in de richting van matched care, in de richting van precisie, rekening houdend met individuele kenmerken, wensen en ontwikkelingsmogelijkheden. Op herstel gerichte zorg is voor alle betrokkenen moeilijk. Op elk moment zijn de vier dimensies van herstel (klinisch, functioneel, maatschappelijk en persoonlijk) in het geding. Wanneer we die samenhang onder ogen zien moeten we ons telkens afvragen wat de aandacht op het ene gebied, bijvoorbeeld een behandeling gericht op een bepaald probleem (symptoom), voor positieve of negatieve gevolgen heeft of kan hebben voor de oplossing van andere problemen. Dat moeten werkers of managers zich afvragen, maar, in het tijdperk van shared decision making, worden we geacht cliënten hier actief bij te betrekken. En uitgaande van het principe van eigen regie wordt de hulpverlener veeleer bijrijder of coach. Cliënten worden verder gestimuleerd waar mogelijk actief het herstelproces vorm te geven. Een behandeling ‘onderga je’; herstellen ‘doe je’ in hoge mate, met steun van anderen, zelf. Dit beroep op ‘zelf doen’ geldt ook voor anderen die zich in de dagelijkse leefomgeving van cliënten bevinden. We kunnen dit negatief interpreteren als een vorm van bezuiniging op professionele zorg, maar hier vatten we het op als een noodzakelijke voorwaarde om resultaten te boeken. Maar het is onze taak wel steun te bieden opdat de zelfregulatie van mensen met psychische problemen wordt vergroot. Het ondersteunen van herstel is overigens in de instellingen niet voorbehouden aan professionals (waaronder getrainde ervaringsdeskundigen). Alle functies in een organisatie dragen bij aan herstel (of frustreren het proces). Van de afdeling financiën, facilitair medewerkers, personeelszaken en alle andere ondersteunende diensten of personen mogen we verwachten dat ze de inhoudelijke transities begrijpen en daaraan meewerken. En in het bijzonder de diverse managers of leidinggevenden hebben een taak in het vormgeven van deze transities. Ze doen dit, in co-creatie, samen met collega’s, cliënten en degenen die vanuit een andere professionele of informele rol binnen of buiten de instelling bij het herstel van cliënten betrokken zijn. Dit impliceert dat we, uitgaande van het principe van parallelle processen ervoor moeten zorgen dat veranderingen in de directe zorg gepaard gaan met veranderingen in de ondersteunende diensten, in de stijl van leiderschap11, et cetera. De vraag is dus: hoe organiseer je herstel in een in diverse opzichten complexe en weerbarstige praktijk? En hoe zorg je ervoor dat je wat je met de mond belijdt – zoals ‘de cliënt staat centraal’ – ook op een congruente wijze in praktijk brengt? Dat de wereld ingewikkeld is, dat psychische problematiek en de omstandigheden waarin de direct betrokkenen zich bevinden, weerbarstig zijn, is zonneklaar. Dat herstel voor cliënten een enorme inspanning inhoudt, is de direct betrokkenen genoegzaam bekend – cliënten of patiënten en hun naasten verdienen in dit opzicht alle respect. Maar evengoed is het voor zorgprofessionals ingewikkeld om voor cliënten een zodanige context te scheppen, en op zo’n manier te handelen, dat de kansen op herstel worden vergroot en door cliënten kunnen worden benut. Die ingewikkeldheid is toegenomen omdat de plaats van handeling veel vaker de thuissituatie is, buiten de traditionele kliniek. Dit heeft consequenties voor opleidingen die traditioneel op intramurale settings gericht waren (en vaak nog zijn). En voor leidinggevenden is het lastig om op een hoger organisatorisch niveau, de bakens zodanig te verzetten en processen op zo’n manier te ondersteunen dat herstellen geen belofte is, maar voor meer mensen een haalbaar doel wordt. Organisaties zijn effectief als het lukt op alle niveaus (in zorgrelaties, teams, directies, bestuur en dergelijke) zo exact mogelijk doelen te stellen en daarover consensus te bereiken (Mitkidis et al., 2013). Consensus kun je afdwingen maar de kans dat dit de effectiviteit van een organisatie verhoogt is twijfelachtig. Consensus die uitgaat van de autonomie van de betrokke11

Gezien de vele veranderingen in en om de psychische gezondheidszorg is veerkrachtig leiderschap nodig (Ledesma, 2014).

4

142

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

nen, en gebaseerd is op de overtuiging dat een bepaalde koers of plan juist is, geeft de beste garantie op onderling vertrouwen. Organiseren op basis van vertrouwen vergroot het vermogen van alle betrokkenen. Management is dus in essentie vertrouwen scheppen (voorbeeld: Jacobs et al., 2013). En dat is weer een goed uitgangspunt om meer dan gemiddelde prestaties te leveren – zeker wanneer de praktijk weerbarstig is en het nemen van risico’s niet kan worden vermeden. Dat geldt zowel voor cliënten, hulpverleners als managers of bestuurders. Daarbij helpt het ook te denken in parallelle processen: wat belangrijk is in een hersteltraject is ook belangrijk in de relatie met een hulpverlener of ervaringsdeskundige, of in de relatie directeur en zijn of haar medewerkers. Het maakt voor wat betreft het organiseren van herstel uit hoe je je P&O-beleid of je vastgoed vormgeeft. Vragen die hiermee samenhangen zijn de volgende: 55 Wat zijn de belangrijkste inzichten in herstel waarover consensus gevormd kan of moet worden? 55 Wat zijn, per organisatorisch niveau, de belangrijkste doelen waarover consensus gevormd kan worden? 55 Wat mogen we van leidinggevenden verwachten als hun bijdrage aan het bevorderen van een op herstel gerichte organisatie? 55 Hoe kun je vaststellen of er een werkelijk in plaats van afgedwongen vertrouwen is in de haalbaarheid van gestelde doelen? 55 Hoe definieer je in dit verband de essentiële bijdrage van leidinggevenden? 55 Hoe breng je als leidinggevende weerstanden in beeld? En hoe handel je bij verzet? 55 Hoe geef je projecten vorm, bewerkstellig je zorgvernieuwing? En wat is hierbij de betekenis van onderzoek? In 7 box 4.4 staat een reeks aanvullende vragen die erop gericht zijn het organiseren van herstel in de psychische gezondheidszorg te realiseren. Box 4.4 Kernvragen bij het organiseren van herstel 1. Doelen van herstel: 55 Hoe kun je betekenis geven aan algemene ideeën? 55 Hoe stel je realistische doelen? 55 Hoe stel je samen doelen en bereik je consensus? 55 Hoe weet je of doelen haalbaar zijn? 55 En als ze niet haalbaar zijn: wanneer werkt dat averechts? 2. Verwachtingen en weerstanden: 55 Wat verwachten we werkelijk dat er kan of gaat veranderen? 55 Kan dat in cijfers worden uitgedrukt? 55 Wat hindert de realisatie van doelen? 55 In hoeverre kunnen die hindernissen worden weggenomen? 55 In hoeverre zit ‘de tijd’ ons wat beleid en geld betreft mee of tegen? 3. Het organiseren van herstel: 55 Wat houdt leiderschap in bij het denken aan en organiseren van herstel? 55 Kunnen we ook zonder leidinggevenden (werken met zelfsturende teams)? 55 Wat betekent in dit kader co-creatie? 55 Kunnen leidinggevenden en anderen door co-creatie een verschil maken? 55 Welke bijdrage kunnen ondersteunende diensten of functies leveren aan herstelondersteunende zorg?

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

143

55 Welke consequenties kan of moet een brede benadering van herstel hebben voor de inrichting (structuur en werking) van organisaties in de psychische gezondheidszorg? 4. Competenties: 55 Wat moet je kunnen en weten om een bijdrage te kunnen leveren aan herstel? 55 Wat draagt opleiding en training hiertoe bij? 55 Hoe kun je leren en werken met elkaar verenigen? 55 Waar is (ten behoeve van de planning) over vijf of tien jaar behoefte aan?

4.4.4 Organiseren van precisie in diagnostiek en behandeling

De psychische gezondheidszorg staat onder druk. Uit de geschiedenis van bijvoorbeeld de oncologie kunnen we echter leren dat het boeken van klinisch-epidemiologische resultaten niet alleen het stigma rondom vormen van kanker heeft verminderd, maar ook de maatschappelijke bereidheid om de oncologische zorg te steunen aanmerkelijk heeft vergroot. Heel snel lukt het niet om nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen waarmee ook in de psychiatrie de epidemiologische kerncijfers kunnen worden beïnvloed. Een probleem dat zich hierbij voordoet is dat de kennis over de mechanismen van het ontstaan en beloop van psychische stoornissen nog zeer beperkt is. We missen (bio)markers waarmee we kunnen voorspellen wie problemen kan ontwikkelen, bij wie een behandeling zal aanslaan et cetera. Het gemis aan biomarkers in de psychiatrie remt ook de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Toch is het nu al mogelijk betere resultaten te boeken door slimmer gebruik te maken van bestaande kennis, zo vroeg mogelijk te handelen en differentiaties aan te brengen in wat werkt bij wie, in welk stadium en met welk resultaat. In de psychiatrie is recent, zoals besproken in 7 H. 3, een begin gemaakt met het denken over stadiëring en nog belangrijker profilering. Dit zijn belangrijke bouwstenen om in de psychiatrie een hogere graad van precisie te kunnen bereiken: preciezere diagnostiek en prognostiek, op maat gesneden behandelindicaties (matched care) én voor de direct betrokkenen betere behandelresultaten. Precisering verhoogt in beginsel ook de veiligheid, beperkt de ongewenste effecten en verbetert de therapietrouw of compliantie. Een op het individu gerichte geneeskunde relativeert verder de dominantie van standaardbehandelingen. Maar dat relativeert niet het belang van standaarden of uniformering in gegevensverzameling en de toepassing daarvan: we hebben standaarden nodig om maatwerk te kunnen leveren. Hier komt bij dat er inmiddels veel kennis beschikbaar is over nut en noodzaak van aandacht voor de zogenoemde aspecifieke factoren. Een in 2010 afgesloten ‘megastudie’, bestaande uit meer dan twintig meta-analyses van Norcross et al.12, wees onder andere uit dat het zo goed mogelijk afstemmen op de kenmerken (en ontwikkeling) van het individu in therapeutische relaties een verschil kan maken. Ook een goede match tussen hulpverlener en cliënt kan bepalend zijn of de laatste erop vooruitgaat of – wat niet ondenkbeeldig is – contraproductieve effecten ervaart. Daarom zijn routinematige monitoring van proces en resultaat én directe feedback aan cliënt en hulpverlener ook zo belangrijk. We hoeven dus niet te wachten op de uitkomsten van neurowetenschappelijke studies om nu al betere resultaten te boeken. Het veronderstelt 12 Zie voor een samenvattend overzicht: 7 www.nrepp.samhsa.gov/pdfs/Norcross_evidence-based_therapy_relationships.pdf.

4

144

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

wel dat er een nauwe samenhang moet bestaan tussen wetenschap en praktijk. Kennis kan worden samengevat en de circulatie ervan kan effectiever. Het proces verloopt nog beter als wetenschappers en praktijkwerkers in de totstandkoming van onderzoeksvragen en de evaluatie van de onderzoeksresultaten goed met elkaar samenwerken. Een belangrijke voorwaarde om precisie te vergroten is ook dat er in de psychische gezondheidszorg – op alle niveaus van de organisatie – zo exact mogelijke doelen worden gesteld én dat daarover een brede consensus wordt bereikt. De scherpte van de doelen en de consensus zijn voorwaarden voor een toenemend vertrouwen in eigen kunnen, en vergroten de kans dat doelen worden bereikt. In 7 box 4.5 staat een reeks vragen die betrekking hebben op de voorwaarden om precisie in de psychische gezondheidszorg vorm te geven. Box 4.5 Kernvragen bij het organiseren van precisie 1. Ideeën en concepten: 55 Wat wordt bedoeld met precisie in de psychiatrie? 55 Gaat het vooral om moleculair biologische thema’s (en medicatie) of strekt het zich ook uit tot het psychologische en sociaal-culturele domein? 55 Hoe hangt precisiepsychiatrie samen met de concepten stadiëring en profilering? 55 Hoe hangt precisiepsychiatrie samen met de discussie over de DSM-5 en de classificatie van psychische stoornissen? 55 Hoe verhoudt precisiepsychiatrie zich ten opzichte van evidence-based medicine en de in dat kader ontwikkelde richtlijnen en protocollen? 55 Welke ontwikkelingen doen zich elders in de geneeskunde (zoals de oncologie) voor die kunnen dienen als voorbeeld ter inspiratie? 55 Hoe verhoudt deze discussie zich met die over herstel van psychische problemen? 2. Aspiraties en doelen: 55 Kunnen we precisiepsychiatrie in de psychische gezondheidszorg betekenis geven? 55 Gaat het om toekomstmuziek en sciencefiction of kunnen we er nu al invulling aan geven? 55 Wat zijn de aspiraties en doelen die we op middellange termijn kunnen formuleren opdat we in de psychiatrie preciezer te werk kunnen gaan? 55 Wat kunnen daarvan in kwalitatieve en kwantitatieve zin de resultaten zijn? 55 Welke doelen kunnen specifiek gesteld worden ten opzichte van cliënten, medewerkers en leidinggevenden en het bestuur? 55 Durven we het aan om onze doelen ook in kwantitatieve termen te omschrijven? 3. Middelen en mogelijkheden: 55 Wat kunnen we nu al doen om preciezer te werk te gaan? 55 Hoe formuleren we beleidsdoelen als een vorm van shared decision making – samen met cliënten en medewerkers? (Of: hoe brengen we professionele, wetenschappelijke en ervaringskennis bijeen?) 55 Hoe houden we rekening met de waarden van alle betrokkenen? 55 Wat zijn de mogelijkheden om – leeftijdspecifiek, aandoeningspecifiek, probleemspecifiek, regiospecifiek, seksespecifiek en specifiek voor het stadium van de aandoening – preciezer te werk te gaan? 55 Hoe kunnen we verwachtingen omtrent gezondheidswinst en/of herstel in maat en getal uitdrukken?

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

145

overheid & financiers

patiënten & naast betrokkenen

onderzoekers & farmaceutische industrie

zorgverleners & instellingen

. Figuur 4.3  Resultaten boeken vraagt samenwerking en een open dialoog.

55 Wat is er nodig aan kennis en competenties om – op deelterreinen – preciezer te kunnen werken? 55 Wat is er nodig aan (intern en extern) beleid om eventuele obstakels (financiering, weten regelgeving) weg te nemen en preciezer werken te stimuleren? 4. Opgaven en agenda: 55 Hoe kunnen we beleidsmatig precisiepsychiatrie organiseren? 55 Wat kunnen beleidsbepalers (managers, bestuur) doen om preciezer werken te bevorderen? 55 Wat kunnen medewerkers (hulpverleners, ondersteuners) doen om preciezer werken te realiseren en te verantwoorden? 55 Wat kunnen onderzoekers (via experimenten, door literatuurstudie, kennisoverdracht) bijdragen aan nieuwe kennis over preciezere werkmethoden? 55 Hoe kunnen cliënten en ervaringsdeskundigen hun ervaringen en behoeften over de zorg zodanig inbrengen dat dit preciezere werkwijzen kan bevorderen? 55 Hoe slaan we bruggen tussen de voornoemde groepen opdat een gemeenschappelijke taal, een gedeeld perspectief en een gezamenlijke koers ontstaat?

Het bewerkstelligen van veranderingen is niet louter een opgave voor de psychiatrie of ruimer opgevat de instellingen voor psychische gezondheidszorg (zie . figuur 4.3). Overheden kunnen aansturen op fundamenteel onderzoek dat de kans op het vinden van kennis over mechanismen en biomarkers verhoogt. Financiers (verzekeraars) kunnen bevorderen dat het belang van het toepassen van standaardbehandelingen en/of stepped care-benaderingen wordt gerelativeerd ten gunste van het toepassen van (wetenschappelijk gelegitimeerde) geïndividualiseerde behandelingen en/of matched care. Maar de kans dat meer precisie in de psychiatrie wordt

4

146

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

gerealiseerd is ongetwijfeld ook sterk afhankelijk van de mate waarin en de wijze waarop patiënten en andere direct belanghebbenden zich organiseren en op dit vlak hun stem laten horen. Verder is samenwerking met de farmaceutische industrie noodzakelijk opdat het arsenaal aan werkzame medicijnen wordt verruimd – liefst gekoppeld aan een test op grond waarvan vooraf kan worden bepaald of een middel bij de desbetreffende patiënt zal aanslaan. In dit kader is het belangrijk dat de diverse partijen met elkaar een duurzame dialoog aangaan. Instellingen kunnen hiermee aan de slag gaan in een vorm van ‘institutioneel ondernemen’. 4.4.5 Zelfsturing

Een belangrijke voorwaarde voor meer precisie in de psychische gezondheidszorg is dat werkers, teams en organisaties in staat zijn om naar bevind van zaken te handelen. Althans, dat de toepassing van de vakbekwaamheid niet wordt gehinderd door overbodige regels, of standaarden en protocollen die gebaseerd zijn op een (vaak impliciet) principe van one size fits all. In deze paragraaf staan enkele stellingnames over de vraag wat zelfsturing in de psychische gezondheidszorg behelst of kan behelzen. De focus ligt op zelfsturing van teams. Het achterliggende idee is dat cliënten of patiënten beter worden in een gezonde, prettige en inspirerende omgeving of context. Organisaties met een cultuur waar de beheersing van processen de boventoon voert zijn meestal gebaseerd op een – niet uitgesproken – wantrouwen jegens de medewerkers. Het is niet goed voor te stellen dat dit geen negatieve repercussies heeft op de wijze waarop cliënten worden bejegend. Je wordt gezond in een adequate context. Een aspect van zo’n adequate of functionele context is dat medewerkers autonomie ervaren in de wijze waarop zij hun werk uitvoeren en de omstandigheden waarbinnen zij dat doen kunnen en ‘mogen’ bepalen. Zelfregulatie en zelfsturing liggen in elkaars verlengde maar zijn niet hetzelfde. Zelfregulatie kunnen we opvatten als een psychologische categorie die betrekking heeft op het vermogen van mensen om invloed uit te oefenen op hun gedachten, gevoelens, emoties, plannen, motivaties, en wat al niet, om daardoor – met andere mensen – beter doelen te kunnen bereiken. Zelfregulatie veronderstelt zelfbewustzijn, zelfreflectie en taal en hangt nauw samen met de ontwikkeling van de executieve functies. Zelfsturing, zelfzorg – en andere termen met het voorvoegsel ‘zelf ’ – veronderstellen een bepaald niveau van zelfregulatie. Zelfsturing van teams veronderstelt dat medewerkers een voldoende niveau van zelfregulatie ontwikkeld hebben. Maar die functionele basis betekent nog niet dat er sprake is van zelfsturing. Als managers in het verleden weinig ruimte boden of als medewerkers door de jaren heen gefrustreerd zijn geraakt, dan is niet te verwachten dat er spontaan sprake is of kan zijn van zelfsturing van teams. Het oproepen ‘jezelf als team te sturen’ zal in een context waarin medewerkers argwanend zijn geworden, of ‘gewend’ zijn geraakt aan een stijl van organiseren waarin al het goede ‘van bovenaf ’ moet komen, niet snel plaatsvinden. Cynisme zal de overhand hebben of krijgen. En ‘dwang tot zelfsturing’ zal veeleer averechts werken. Het veronderstelt immers dat mensen intrinsiek gemotiveerd zijn. Het door managers geschetste perspectief van zelfsturende teams komt dan niet tot stand. Het veronderstelt, naast ideeën over hoe zo’n zelfsturend team kan opereren, vertrouwen binnen en tussen teams, vertrouwen in de managers, en vice versa. Deels kunnen deze problemen worden opgelost door het aantal managers drastisch te reduceren. Bij autonome teams betekent de term ‘autonoom’ zelfstandig en met zo veel mogelijk vrijheid in de planning en uitvoering van taken. Plus de ruimte om alles zelf te mogen regelen wat

4.4 • Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk

147

beter zelf geregeld kan worden. De kwestie is echter hoe je zover komt. Daar is geen recept voor al kan er wel iets over gezegd worden. Het begint bij de vraag hoe je beleid vormt en dat vervolgens in praktische zin betekenis geeft. Is dat door allerlei plannen te maken en die vervolgens te ‘implementeren’, of door een slimmere manier te bedenken en toe te passen, een manier die een organisatie werkelijk in een andere modus brengt? Het is aannemelijk dat het effectiever werkt om een klein aantal essentiële vragen te bedenken en te proberen de komende periode daarop – per niveau, circuit, afdeling, persoon – een antwoord te vinden. De kern hiervan is hoe werkers (en teams) aan zo’n vraag betekenis weten te geven voor hun eigen positie of functie. Een centrale vraag kan zijn: ‘Hoe kunnen we diagnostiek en behandeling de komende periode preciezer uitvoeren, rekening houdende met (…)?’ Zo’n vraag moet men uiteraard funderen met een gedegen onderbouwde visie waarin een en ander is uitgelegd en toegelicht. Maar het is aan alles en iedereen (en daarin zit wel degelijk ook een aspect van sturing) om de vraag te specificeren, antwoorden te genereren en op gezette tijden te verduidelijken (en te verantwoorden aan collega’s, managers, stakeholders en financiers) wat dat in de praktijk heeft opgeleverd. Het voordeel van beleid door vragen te stellen en deze vragen op te vatten als generiek voor alles en iedereen in de organisatie, is dat de energie niet zozeer gericht is op het ‘denken = plan maken’ maar op het ‘doen = concretiseren van vragen en vinden van antwoorden’. In beginsel is zo de hele organisatie met dezelfde centrale vragen bezig. Dat maakt een organisatie coherent, congruent en consistent: de op verandering gerichte activiteit ligt bij iedereen. Wat betreft de zelfsturing als organisatievraag is het niet anders. Het is goed mogelijk dat een van de centrale vragen is gericht op de vraag hoe op alle niveaus en binnen alle geledingen het beginsel van zelfsturing in praktijk kan worden gebracht. Uiteraard veronderstelt dit wederom een goed onderbouwde visie die het belang van zelfsturing verduidelijkt en die laat zien wat het kan opleveren. De beantwoording van de vraag hoe teams tot zelfsturing kunnen worden gebracht moet hoe dan ook in hoge mate bij de teams zelf als opgave worden gepresenteerd. Natuurlijk kan men voorbeelden aanreiken en kunnen vertegenwoordigers van het ene team dat al verder op weg is het team dat ermee zit te worstelen daarbij helpen. Het kan zijn dat teams in hun zoektocht stuiten op kwesties die managers of bestuurders moeten beantwoorden. Dat ligt voor de hand wanneer het gaat om competenties of middelen die (nog) niet in het bereik van teams liggen. Omdat de centrale vragen bij voorkeur met elkaar samenhangen, en bij de beantwoording eigen activiteit centraal staat (jij moet aan die vraag de voor jou relevante betekenis zien te vinden), is het werken aan de beantwoording daarvan al een belangrijk begin van zelfsturing. Kenmerkend voor professionals is dat ze niet aan te sturen zijn (hoogstens kunnen ze door beperkende omstandigheden in hun beroepsuitoefening worden gefrustreerd). Maar professionals zijn wel te motiveren tot op verandering gerichte projecten als zij daar zelf een belangrijk aandeel in krijgen. En als zij merken dat zij daar ook voordeel bij hebben. 4.4.6 Vanuit de toekomst organiseren zz Meeste beleid is conservatief

Beleid is een manier om met de toekomst om te gaan, maar in de praktijk doen we vaak het omgekeerde: een vruchteloze poging om het verleden te veranderen. Niettemin zijn de meeste beleidsplannen inherent conservatief. Conservatief is niet bij voorbaat negatief – er kunnen goede redenen zijn om heel behoudend en behoedzaam te handelen. Maar in een dynamische en/of onzekere wereld zijn ze veelal een blok aan het been. Hierbij komt dat alle energie wordt gestopt in de voorbereiding en consensusvorming van zo’n plan en dat er dan nog veel mensen

4

148

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

in het proces participeren. Maar zodra op zo’n plan door het bestuur ‘een klap’ is gegeven, zoals dat heet in jargon, daalt het aantal beleidsparticipanten vaak ras en zitten de managers voor een groot ‘implementatievraagstuk’. Het lijkt verstandiger – in het bijzonder als een plan maar een beperkte houdbaarheid heeft en de omstandigheden waarvoor het plan bedoeld is telkens veranderen – om, zoals eerder is gesteld, vanuit enkele centrale vragen beleid te ontwikkelen en het beleid geregeld aan te passen. Zo’n werkwijze is te vergelijken met een hybride thermostaat. Met hybride wordt hier bedoeld dat de thermostaat een statische en een dynamische kant heeft. Het statische karakter van een thermostaat is bekend: de regeling van een gemiddelde, beoogde waarde, die door de bijsturing aan de hand van enkele parameters wordt gerealiseerd. Het dynamische karakter kan hieraan toegevoegd worden: zodra de regeling in staat is het beoogde doel te bereiken, kunnen nieuwe doelen (‘ambities’) daaraan worden toegevoegd, mede als gevolg van het gemak waarmee doelen reeds worden bereikt en/of veranderingen in de interne of externe omgeving van het zichzelf regelende systeem. Het laatste kan inhouden dat er nieuwe parameters worden gebruikt en oude minder belangrijk worden. Een en ander veronderstelt natuurlijk een informatiesysteem dat werkelijk inzicht geeft in het reilen en zeilen van het systeem en de prestaties daarvan. zz Denken vanuit de toekomst

Meer in het algemeen zijn we gewend te ‘denken vanuit het verleden’. Dat is heel normaal omdat we over het verleden empirische gegevens hebben en daarop hebben we onze kennis gefundeerd. Er ligt niets meer voor de hand dan lijnen uit het verleden door te trekken naar de toekomst. Maar je beperkt daarmee wel fors je beleidsruimte. De studie van dynamische systemen leert echter dat trendanalyses het ontstaan van naderende grote veranderingen niet goed kunnen voorspellen. En juist het vermogen om daarmee om te gaan, is bepalend voor de vraag of een nieuwe crisis optreedt, of dat deze juist overwonnen wordt. Voor organisaties die proactief willen handelen, toonaangevend willen zijn of het verschil willen maken, is het nemen van risico’s onvermijdelijk. Risico’s impliceren echter wel grotere schade bij eventuele verkeerde inschattingen. Ondernemers die ‘durfkapitaal’ kunnen aantrekken hoeven zich daarvan niet te laten afschrikken, maar zij die met gemeenschapsgeld aan de slag gaan moeten zich dubbel verantwoorden. Toch wordt hier niet gepleit voor conservatisme. Er is geen groot maatschappelijk systeem te noemen of het bevindt zich nu in een crisis. Er is crisis rondom het geld, het milieu, het voedsel, het water, en dichter bij huis is er een crisis in de zorg, de geneeskunde en in het bijzonder de psychiatrie. Al deze crisissen beïnvloeden elkaar – vaak versterkend. Een configuratie van crisissen kan leiden tot een nieuw en misschien wel langdurig evenwicht, maar dit zal niet snel gebeuren. De beleidsstrategie in de zorg is thans: we kijken naar het verleden en proberen goed beschouwd daarin veranderingen aan te brengen (al benoemen we dat niet zo). Eigenlijk proberen we telkens het verleden te veranderen. De meeste bestuurders zijn gewend, wat ze ook zeggen, om met de blik naar het verleden te organiseren. Af en toe werpen ze een ‘blik naar achteren’ – naar de toekomst. Dit gedrag genereert behoud. Dat is geen probleem als dat het meest rationele gedrag is, maar in een zeer dynamische, onvoorspelbare of onzekere wereld, is dat irrationeel. Het alternatief ligt voor de hand, zij het dat het waarschijnlijk risicovoller is (zo voelt het althans aan) en mogelijk vergt het ook meer middelen. Die strategie behelst expliciet te werken vanuit een ‘imaginair’ beeld van de toekomst. Het is per definitie imaginair want niemand kent de toekomst buiten de op grond van kennis over het verleden voortgebrachte extrapolaties. Maar imaginair is niet illusionair of handelingsirrelevant. De relevantie neemt toe naarmate

Literatuur

149

het toekomstbeelden betreffen die in staat zijn mensen enthousiast te maken, energie genereren, creativiteit activeren en het alom aanwezige conservatisme relativeren. Toekomstbeelden realiseren zich natuurlijk niet uit zichzelf, maar roepen voor alle betrokkenen talloze vragen op over de manier hoe we ze kunnen verwerkelijken – wat daarvoor nodig is aan nieuwe kennis, vaardigheden, technieken en organisatorische verbanden. Hier wordt gepleit om in de beleidsontwikkeling te werken vanuit enkele ‘niet al te realistische’, niet louter op het verleden gebaseerde toekomstbeelden, alsmede de vragen die deze oproepen. Beleid is daarmee idealiter het vanuit centrale vragen organiseren van de toekomst. Omkijken naar het verleden zal ook dan nog vaak genoeg plaatsvinden. Maar in het verleden vinden we niet zo veel oplossingen die we straks wel nodig hebben. Expliciet proberen zelf je toekomst te realiseren betekent niet dat je geen acht hoeft te slaan op al die onzekerheden om je heen omdat je je eigen plan trekt. Wel neem je je lot meer zelf in handen, en de winst daarvan is dat het mensen geestdriftiger maakt en ze eerder bereid zijn lef te tonen. Wellicht is het belangrijkste kenmerk van deze benadering dat men hiermee een grotere beleidsruimte creëert. Literatuur Ajdacic-Gross V. (2014). The prevention of mental disorders has a bright future. Front Public Health, 2, 60. Barnett, J.H., Hachinski, V. & Blackwell, A.D. (2013). Cognitive health begins at conception: addressing dementia as a lifelong and preventable condition. BMC Med, 11, 246. Borsboom, D. & Cramer, A.O. (2013). Network analysis: an integrative approach to the structure of psychopathology. Annu Rev Clin Psychol, 9, 91–121. Cuthbert, B.N. (2014). The RDoC framework: facilitating transition from ICD/DSM to dimensional approaches that integrate neuroscience and psychopathology. World Psychiatry, 13, 28–35. Dalen, A. van (2012). Zorgvernieuwing; over anders besturen en organiseren. Den Haag: Boom Lemma. Ding, X. et al. (2014). The potential biomarker panels for identification of major depressive disorder (MDD) patients with and without early life stress (ELS) by metabonomic analysis. PLoS One, 9, e97479. Elwood, P. et al. (2013). Healthy lifestyles reduce the incidence of chronic diseases and dementia: evidence from the caerphilly cohort study. PLoS One, 8, e81877. Gordon, E. & Koslow, S.H. (eds.) (2011). Integrative neuroscience and personalized medicine. Oxford: Oxford University Press. Hickie, I.B. et al. (2013). Clinical classification in mental health at the cross-roads: which direction next? BMC Med, 11, 125. Holmes, E.A., Craske, M.G. & Graybiel, A.M. (2014). Psychological treatments: A call for mental-health science. Nature, 511, 287–289. Jacka, F.N. et al. (2014). Food policies for physical and mental health. BMC Psychiatry, 14, 132. Jacobs, C. et al. (2013). The influence of transformational leadership on employee well-being: results from a survey of companies in the information and communication technology sector in Germany. J Occup Environ Med, 55, 772–778. Kapur, S., Phillips, A.G. & Insel, T.R. (2012). Why has it taken so long for biological psychiatry to develop clinical tests and what to do about it? Mol Psychiatry. 17, 1174–1179. Kofink, D. et al. (2013). Epigenetic dynamics in psychiatric disorders: environmental programming of neurodevelopmental processes. Neurosci Biobehav Rev, 37, 831–845. Ledesma, J. (2014). Conceptual frameworks and research models on resilience in leadership. Sage Open, 4, 1–8. Lesseur, C., Paquette, A.G. & Marsit, C.J. (2014). Epigenetic regulation of infantneurobehavioral outcomes. Med Epigenet, 2, 71–79. McGrath C.L. et al. (2013). Toward a Neuroimaging Treatment Selection Biomarker for Major Depressive Disorder. JAMA Psychiatry, 70, 821–829. McShane, L.M. et al. (2013). Criteria for the use of omics-based predictors in clinical trials: explanation and elaboration. BMC Med, 11, 220. Mitkidis, P. et al. (2013). Collective-goal ascription increases cooperation in humans. PLoS One, 8, e64776. Nestler, E.J. (2014). Epigenetic mechanisms of depression. JAMA Psychiatry, 71, 454–456.

4

150

4

Hoofdstuk 4 • Precisie en maatwerk - organiseren van verandering ...

Perlis, R.H. (2013). A clinical risk stratification tool for predicting treatment resistance in major depressive disorder. Biol Psychiatry, 74, 7–14. Reardon, S. (2014). NIMH rethinks psychiatry trials. Nature, 507, 288. Selten, J.P., et al. (2001). Incidence of psychotic disorders in immigrant groups to The Netherlands. Br J Psychiatry, 178, 367–372. Siniscalco, D. et al. (2013). Epigenetic findings in autism: new perspectives for therapy. Int J Environ Res Public Health, 10, 4261–4273. Timimi, S. (2014). No more psychiatric labels: why formal psychiatric diagnostic systems should be abolished. International Journal of Clinical and Health Psychology, 14, 208–215. Weick, K.E. (1995). Sensemaking in organizations. Thousand Oaks, CA: Sage. Wigman, J.T. et al. (2013). Psychiatric diagnosis revisited: towards a system of staging and profiling combining nomothetic and idiographic parameters of momentary mental States. PLoS One, 8, e59559. Zandi, T. (2014). The role of cultural background in diagnosing psychotic disorders: misclassification of psychiatric symptoms in Moroccan immigrants in the Netherlands. Dissertatie. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam.

151

Precisiepsychiatrie in de praktijk Samenvatting Hoofdstuk 5 vat het boek samen en geeft in zeven punten aan op welke terreinen de komende jaren ontwikkeling mogelijk is en resultaten kunnen worden geboekt: het ontwikkelen van een op de praktijk gerichte filosofie, het verrichten van op het individu gericht onderzoek, een adequate organisatie, samenwerking tussen de instituties, het ontwikkelen en testen op individuspecifieke behandelingen, het bevorderen van cliëntenparticipatie en proactief handelen door zorgprofessionals en instellingen. Ter afsluiting volgt een uitgebreid literatuuroverzicht.

5.1 Samenvatting van de hoofdlijnen – 152 5.1.1 Filosofie – 152 5.1.2 Onderzoek – 153 5.1.3 Organisatie – 154 5.1.4 Instituties – 155 5.1.5 Behandelingen – 156 5.1.6 Cliëntenparticipatie – 157 5.1.7 Proactief – 158

5.2 Gezamenlijk de toekomst organiseren – 159 5.3 Tot slot – 161 5.4 Appendix: literatuuroverzichten – 162 Literatuur – 176

J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0_5, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

5

152

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

zz Inleiding

Dit hoofdstuk vat het boek in enkele hoofdlijnen samen. Ondanks de uitgesproken kritiek op de psychiatrie zijn er goede redenen hoopvol en optimistisch te toekomst tegemoet te treden. Niet in de laatste plaats door het vele onderzoek dat wereldwijd plaatsvindt en waarover in de laatste paragraaf wordt bericht. 5.1 Samenvatting van de hoofdlijnen

5

Dit boek is een pleidooi voor meer precisie en maatwerk in de psychiatrie en de psychische gezondheidszorg. Daarbij is geregeld verwezen naar vorderingen op dit vlak in de somatische gezondheidszorg, met name de oncologie. Die vergelijking heeft beslist nut omdat de progressie die daar wordt geboekt in beginsel ook mogelijk is in de psychiatrie, maar de vergelijking heeft ook nadelen. Wat van de oncologie kan worden geleerd is het nut en de noodzaak van fasespecifiek denken en handelen. De stadiëringssystemen die in de klinische oncologie worden gebruikt zijn daarvan een afgeleide – dat geldt ook voor de programma’s voor screening en vroegtijdig handelen. Van de moderne oncologie kan ook worden geleerd dat een systeembenadering vooruitgang brengt en in samenhang hiermee de zoektocht naar de mechanismen die ervoor verantwoordelijk zijn dat kanker ontstaat en voortwoekert. In de laatste jaren is personalized medicine in de oncologie deels al realiteit geworden. Daarmee is niet gezegd dat de kans dat mensen vroegtijdig overlijden aan kanker is bezworen, maar bij elkaar genomen wordt kanker wel meer en meer een chronische aandoening. Van de oncologie kan ook worden geleerd dat het mogelijk is om – voorbij de fixatie op symptomen – een mede op biologische data gebaseerde taxonomie, in dit geval van tumoren, te ontwikkelen.1 Meer in het algemeen kan de oncologie als inspiratiebron worden gebruikt om de voorwaarden te scheppen opdat de resultaten van de psychiatrie en de psychische gezondheidszorg de komende decennia wel degelijk, uitgedrukt in maat en getal, vooruitgaan. Daarbij zijn globaal zeven thema’s in het geding die liggen op het vlak van de filosofie, het onderzoek, de organisatie van de zorg, de instituties, de behandelingen, cliëntenparticipatie en proactief handelen. Het zijn thema’s waarmee nu al een begin kan worden gemaakt en die ook urgent zijn. 5.1.1 Filosofie

In de eerste plaats kunnen er filosofische voorwaarden worden aangebracht opdat, in de toekomst, de kans op betere prestaties wordt vergroot. Wetenschapsfilosofie heeft in de internationale discussies binnen de psychiatrie slechts een beperkte betekenis. Meer in het algemeen neemt in de geneeskunde de filosofie een ondergeschikte plaats in – ten onrechte. Veel medische kwesties kunnen niet alleen ‘pragmatisch’ worden beslist. Ze vereisen ook reflectie op denkvormen en concepten. Denkvormen scheppen kaders voor het handelen en oriënteren op datgene wat wel of niet wordt gezien of gedacht. Reflectie op denkvormen en op de in de psychiatrie gehanteerde concepten is van groot belang. Het verduidelijkt bijvoorbeeld de wijze waarop diagnoses en prognoses worden gesteld, over wat wel of niet normaal of gestoord wordt bevonden en wel of niet wordt verstaan onder een psychische stoornis, en wat het betekent om 1

Zie voor een recent initiatief om vormen van kanker moleculair te classificeren: Hoadley et al. (2014). En over de betekenis daarvan voor een ander type klinische tests: Eisenstein (2014).

5.1 • Samenvatting van de hoofdlijnen

153

patiënt te zijn of zo te worden aangeduid. De filosofie, en dan niet alleen de wetenschapsfilosofie (ontologie en epistemologie) maar zeker ook de ethiek, is daarbij een onmisbaar hulpmiddel. Een belangrijke bron voor argumenten die daarvoor pleiten vormt het meesterwerk van Kazem Sadegh-Zadeh (2012), Handbook of analytic philosophy of medicine, dat voor de psychiatrie beslist relevant is. De betekenis van dit werk is onder andere het fundamentele inzicht dat er in de werkelijkheid waarop de geneeskunde zich richt geen scherpe grenzen bestaan en daarmee ook niet aangelegd kunnen worden. Vaagheid is inherent aan biologische systemen. Er is bij wijze van spreken geen scherpe grens te trekken waar de hand begint en de arm eindigt – er zijn, anders gezegd, plekken die in bepaalde mate arm en in een bepaalde mate hand zijn. Hetzelfde geldt voor de vraag of er wel of niet sprake is van een ziekte of stoornis. Afkappunten zijn constructies die zelden recht doen aan de werkelijkheid. Sadegh-Zadeh heeft met behulp van fuzzy logic2 verduidelijkt hoe het mogelijk is om processen of kenmerken die van graduele aard zijn zo accuraat mogelijk onder woorden te brengen en betekenis te geven voor de geneeskunde. 5.1.2 Onderzoek

In de tweede plaats kunnen de onderzoeksprogramma’s en de gehanteerde methodologie worden aangepast opdat zo goed mogelijk rekening wordt gehouden met het fundamentele inzicht dat mensen, hoe subtiel dat vaak ook het geval is, altijd van elkaar verschillen. En dat die verschillen bepalend kunnen zijn voor het welslagen van een behandeling of preventieve interventie. Het gaat hier om verschillen die minder duidelijk zijn dan die tussen mannen en vrouwen, leeftijdsgroepen of die betrekking hebben op etniciteit. Gemiddelden brengen de heterogeniteit en cruciale verschillen tussen individuen en/of subgroepen uiteraard niet goed in beeld. Toch is het onderzoeken van matig gestratificeerde populaties in het klinisch onderzoek nog vaak de regel, en de meta-analyses die op de uitkomsten van dat soort studies gebaseerd zijn vormen daarmee een soort echo van een veel te globale benadering. Met de moderne datatechnologie, door te focussen op voor ziekte of behandeluitkomsten cruciale kenmerken en door beter gebruik te maken van de gegevens bij de zorginstellingen, kunnen individuele verschillen tussen mensen met eenzelfde aandoening in de nabije toekomst steeds beter in kaart worden gebracht. Het is dus mogelijk om ons bij elk onderzoek niet alleen af te vragen of het aannemelijk is dat het, op termijn, kennis oplevert die nuttig is voor het verbeteren van behandelresultaten, maar ook of het inzicht verschaft bij wie dat het geval is en bij wie niet. En dit uiteraard gespecificeerd naar de omstandigheden die daarbij in het geding zijn. Bovendien ook met aandacht voor de vraag waardoor die verschillen ontstaan – hoe deze kunnen worden verklaard (de mechanismen ervan). Er kunnen per individu veel meer, in het bijzonder biologische, data beschikbaar komen, waarbij verder geldt dat de kosten van dergelijk onderzoek omlaag gaan en de snelheid waarmee ze vergaard kunnen worden omhoog. Ook de technieken voor de opslag en verwerking (datamining) van de groeiende berg data ontwikkelen zich enorm. Maar het gevaar van ‘datafetisjisme’ 2 De fuzzy logic (fuzzy: vaag of wazig) is ontwikkeld door Lotfi A. Zadeh met als doel op een formele wijze om te gaan met de onzekerheden die in de taal voorkomen. In de traditionele logica (Aristoteles) is iets waar of onwaar, normaal of abnormaal. Fuzzy logic maakt het mogelijk accurater de gradaties waarvan de natuurlijke taal zich bedient (bijvoorbeeld: iemand is heel erg ziek, nogal ziek, beetje ziek, niet zo ziek et cetera) en die samenhangen met de vaagheid die inherent is aan de wereld, tegemoet te treden. Dit maakt het mogelijk te ‘rekenen met woorden’. Voor precisiegeneeskunde kan deze logica veel betekenen bij bijvoorbeeld datamining: Maimon en Rokach (2010).

5

154

5

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

ligt op de loer. Data generen uit zichzelf nog geen diepgaande kennis. Een zoektocht naar mechanismen van ziekte is noodzakelijk voor het kunnen ontwikkelen van meer werkzame therapieën. Onderzoek naar mechanismen is extra gecompliceerd bij aandoeningen waarbij de hersenen in het geding zijn: hersenen zijn niet alleen buitengewoon complex, maar ook lastig inwendig experimenteel te onderzoeken en ook de toepassing van beeldvormende technieken kent haar beperkingen. Deels kunnen dierstudies dienen als model voor menselijke hersenen, maar als gevolg van de grote verschillen tussen de hersenen van bijvoorbeeld knaagdieren en mensen schieten ze vaak tekort. Dit laat onverlet dat op mechanismen gerichte studies prioriteit moeten hebben – in zoverre is het verheugend dat het Amerikaanse NIMH hier de focus op legt; enerzijds door het initiatief om onderzoekscriteria vast te stellen en verder te ontwikkelen die bedoeld zijn om sturing te geven aan het fundamentele onderzoek (zie 7 box 4.2). En anderzijds door de eis te formuleren dat bij klinische experimenten niet alleen gekeken moet worden naar effecten van interventies maar ook gezocht moet worden naar de mogelijke mechanismen die aan die effecten ten grondslag liggen. De kennis van mechanismen levert vervolgens liefst ook kennis op over (bio)markers die gebruikt kan worden bij de diagnostiek. Het systemisch denken en het analyseren van concrete netwerken (op diverse niveaus) neemt hierbij een centrale plaats in. Het impliceert en faciliteert de samenwerking tussen diverse disciplines en brengt voorheen betrekkelijk gescheiden kennisgebieden bij elkaar. Dit heeft consequenties voor de wijze waarop disciplines zich ontwikkelen en de vereiste competenties op het vlak van samenwerking en het kunnen denken in samenhangen. In het wetenschappelijk onderzoek is tot slot de fixatie op genetische of erfelijke determinanten gerelativeerd door een bredere zienswijze waarin interacties met items in de omgeving een belangrijke plaats innemen (Uher, 2014). De komst van de epigenetica speelt daarbij een centrale rol. In deze tak van wetenschap wordt onderzocht hoe omgevingsinvloeden van invloed kunnen zijn op de expressie van genetische codes en daarmee op de mate waarin en wijze waarop eiwitten worden gevormd en de functie van cellen wordt veranderd. Epigenetische mechanismen spelen een rol in het leven van individuen maar hebben ook gevolgen voor toekomstige generaties. Ze zijn waarschijnlijk sterk van invloed op het ontstaan en beloop van een psychische stoornis. 5.1.3 Organisatie

Naast de filosofische voorwaarden en het verrichten van diepgaand onderzoek om in de psychiatrie (en klinische psychologie) preciezer en accurater te werk te gaan, dienen in en om de psychische gezondheidszorg de organisatorische voorwaarden te worden aangebracht. Het is niet verstandig te werken in een spagaat van enerzijds een zoektocht naar meer precisie en beter rekening willen houden met de individuele verschillen, en anderzijds een organisatorische context in stand te houden waarbij op alle niveaus en terreinen one size fits all toch het leidende principe is. Het principe heeft ongetwijfeld historisch gezien betekenis gehad – het heeft standaardisatie en ‘confectie’ gerealiseerd. Nu roepen die wellicht een negatieve connotatie op maar dat is niet altijd zo geweest. Maar ondersteund door wetenschappelijke inzichten én technologische vernieuwing is thans maatwerk een reële optie. Per product of dienst nemen de kosten daarvan wellicht nog toe, maar als we de gezondheidszorg als voorbeeld nemen ligt een globale kostenbesparing waarschijnlijk wel voor de hand. Veel diagnoses zijn niet accuraat of zelfs onjuist en talloze behandelingen slaan niet aan of werken zelfs contraproductief. Dit is een bekend gegeven in de geneeskunde – geen verwijt. Maar als deze medische fouten of missers in de toekomst kunnen worden beperkt of liefst geheel worden voorkomen, scheelt dat enorm

5.1 • Samenvatting van de hoofdlijnen

155

veel tijd én geld. In zoverre zijn standaardbehandelingen en is een stepped care-benadering in ieder geval in theoretisch opzicht achterhaald en onverstandig. Een meer op het individu toegesneden benadering kan in zorginstellingen ook gelden voor de manier waarop met de medewerkers wordt omgegaan, hoe ze worden beoordeeld, taken krijgen toebedeeld, beloond en wat al niet. En hetzelfde geldt voor teams. Vakorganisaties zijn er traditioneel op gericht geweest vanuit principes als gelijkheid en solidariteit regelingen voor iedereen te laten gelden. Als dit is bedoeld om solidair te zijn met werkers die minder kansen hebben of krijgen is dat vanzelfsprekend een groot goed. Maar het zou ook verstandig zijn in de toekomst meer heterogeniteit en diversiteit in het personeelsbeleid mogelijk te maken. Een trend is ook het exploreren van zorgvernieuwing waarin de mogelijkheid van zelfsturing op verschillende niveaus beter wordt benut. Instellingen, teams en beroepsbeoefenaren ijveren voor meer autonomie en proberen daarmee beter op de kenmerken en wensen van hun cliënten in te spelen. Verder is er meer oog voor zelfredzaamheid, zelfbepaling, zelfmanagement en op het psychische vlak de zelfregulatie van de direct betrokkenen – de patiënten en hun naasten. Om onafhankelijkheid te bevorderen wordt vaker gebruikgemaakt van e-health of telemedicine. Het relativeert bovendien de noodzaak van grote zorginstellingen en het bevordert de focus op de thuissituatie. 5.1.4 Instituties

In de vierde plaats kan nu al gewerkt worden aan de institutionele voorwaarden van een meer precieze psychische gezondheidszorg. Dit impliceert dat het gesprek hierover aangegaan moet worden met zorgverzekeraars, cliëntenorganisaties, overheden, de industrie en andere belanghebbenden. Het huidige debat gaat vooral over verantwoording, over budgetten, fusies, inkomsten van bestuurders en andere zaken die sterk van de inhoud afwijken. De cruciale vraag – ‘Hoe kunnen we gezamenlijk op termijn de incidentie en prevalentie van ernstige problematiek aantoonbaar verminderen?’ – komt zelden expliciet aan de orde. Toch moet dat het uitgangspunt zijn om vervolgens na te gaan wat dit betekent voor de vernieuwing en inrichting van de zorg. En hoe de financiering daarbij als sturingselement kan worden gebruikt, wat het betekent voor onderzoeksprogramma’s, in hoeverre de overheid faciliteiten kan scheppen én, niet in de laatste plaats, wat mensen zelf kunnen doen om incidentie en prevalentie te beperken. Dit betekent dus dat de discussie tussen de instituties allereerst moet gaan over datgene wat men inhoudelijk wil bereiken in termen van gezondheidswinst. De discussie over de vormen waarbinnen dat het beste kan worden bereikt en de middelen die daarvoor nodig zijn, is daarvan afgeleid. Dit houdt ook in dat als instellingen willen fuseren of nieuwe ‘merken’ in de markt willen zetten zij eerst moeten uitleggen wat de voordelen daarvan zijn voor hun patiënten en wat de gezondheidswinst is die daarmee kan worden behaald. Als zo’n uitleg niet aannemelijk is, zijn er goede redenen om zulke managementstrategieën te verhinderen. Het maken van omzet of het verkrijgen van een zeker marktaandeel zijn voor het behalen van gezondheidswinst meestal onnozele doeleinden. Voor het scheppen van op de inhoud gerichte institutionele kaders is, zoals aangegeven in 7  par. 4.4, een duurzame en op de toekomst gerichte dialoog noodzakelijk. Het veronderstelt consensus over een aantal uitgangspunten en doelen, een wens tot convergentie en de bereidheid om invloed op elkaar te kunnen en mogen uitoefenen. Transparantie is daarbij niet het toverwoord. Zolang het zich beperkt – zoals nu nog vaak het geval is – tot inzage in ‘productiecijfers’ heeft het onvoldoende om het lijf. Men kan ermee verantwoorden dat er is gewerkt volgens formele afspraken, maar of het werkte is daarmee niet gezegd. Dit houdt in dat er

5

156

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

metingen nodig zijn die voor alle betrokkenen betekenis hebben en die leiden tot effectiever handelen en de gewenste resultaten op klinisch en functioneel, en zo mogelijk ook maatschappelijk en persoonlijk herstel. 5.1.5 Behandelingen

5

In de vijfde plaats is het mogelijk om de beschikbare kennis op het vlak van het individuspecifiek handelen beter in kaart te brengen, te integreren én te benutten. De huidige (multidisciplinaire) behandelrichtlijnen zijn hier nu nog onvoldoende op gericht. In dit boek zijn op diverse plaatsen de mogelijkheden om preciezer te handelen, uitgaande van beschikbare kennis, aangestipt. In 7 par. 2.3 is gewezen op het belang van een betere samenhang tussen klinisch en functioneel herstel en daarmee een betere samenwerking tussen de psychiatrische en de (neuro)psychologische disciplines. Op zichzelf kan dit al veranderen door gebruik te maken van reeds beschikbare kennis. Dit geldt ook voor de in 7 par. 2.4 bepleite focus op aspecten van de ontwikkeling die mensen doormaken en de verschillen die daaruit voortvloeien. In 7 H. 3 is gewezen op het belang en de mogelijkheid om meer stadiumgericht te denken en te handelen – de oncologie geldt hierbij als de belangrijkste inspiratiebron. In 7 par. 3.4 en 7 par. 3.5 is daaraan toegevoegd de mogelijkheid om naast de aandacht voor symptomen de blik ook op neuropsychische functies te richten. Dit brengt preciezer werken dichterbij. Het is trouwens een idee dat de Nederlandse psychiater Van Praag (1990) ruim twee decennia geleden al opperde.3 Een bijdrage aan betere behandelingen is een valide en klinisch nuttige taxonomie. De relativering van traditionele, op uiterlijke kenmerken gebaseerde, taxonomische classificaties is in het onderzoek ten behoeve van de geneeskunde in volle gang. Er worden pogingen gedaan om biologische informatie te betrekken bij de classificatie om daardoor meer precieze subgroepen van patiënten en subcategorieën van ziekten of stoornissen van elkaar te kunnen onderscheiden. Aanzetten tot zulke classificaties bevorderen het wetenschappelijk onderzoek en creëren en passant ook een brug tussen onderzoekers en werkers in de praktijk omdat hiermee effectiever van elkaars data gebruik kan worden gemaakt. Een ander aspect betreft het op maat stellen van behandelindicaties. Ook al is dit nu nog de regel, de trend is dat stepped care ten gunste van matched care wordt gerelativeerd, zoals dat ook geldt voor one size fits all-benaderingen. Ook in de farmaceutische industrie realiseert men zich dat de tijd van de blockbusters goeddeels voorbij is, en dat in de toekomst geneesmiddelen in combinatie met een diagnostische test, om na te gaan of het middel voor deze patiënt geschikt is, de regel kan worden. Maar alternatieve, meer precieze middelen zijn niet snel beschikbaar, en daarbij komt dat per middel het aantal potentiële patiënten zal afnemen – en dit heeft consequenties voor het verdienmodel. Precisiegeneeskunde stelt overigens niet het principe van standaarden als zodanig ter discussie: standaarden zijn nodig om precisie te kunnen bereiken. Het impliceert wel een andere manier van denken over standaarden: standaarden zijn nodig om een bepaald niveau van werken of kijken naar verschijnselen te benadrukken en/of te bereiken. Zo is geregelde monitoring van het beloop en het resultaat van zorgprocessen een inmiddels geaccepteerde standaard. Maar de manier waarop deze norm wordt bereikt, kan verschillen bij het object (persoon of proces) dat in het vizier staat. Het beoordelen van zorgprocessen in de psychiatrie met telkens eenzelfde set aan ‘instrumenten’ (vragenlijsten die veelal voor een beperkt doel zijn ontwik-

3

Zie ook paragraaf 8.1.4 in: Van der Stel (2009).

5.1 • Samenvatting van de hoofdlijnen

157

keld) is niet effectief en heeft hoogstens een disciplinerend effect. In de praktijk werkt zoiets zelfs averechts omdat het de bereidheid tot monitoren ondermijnt.4 5.1.6 Cliëntenparticipatie

In de zesde plaats is er het thema van de cliëntenparticipatie – het belang hiervan is groot. Het bereiken van doelstellingen in de gezondheidszorg lukt immers slechts voor een deel door de inspanningen van instellingen en zorgprofessionals. De bereidheid van cliënten of patiënten (denk bijvoorbeeld aan het belang van de bereidheid tot het volgen van de behandelinstructies) en meer in het algemeen de bevolking bij het verbeteren of in stand houden van hun gezondheid, is wellicht een nog belangrijker factor. En bij precisiegeneeskunde of personalized medicine geldt dat eens te meer. Artsen staan straks meer middelen ter beschikking om vooraf te kunnen voorspellen welke behandeling bij welke patiënt, en onder welke omstandigheden het beste kan werken. Met de komst van reeksen nieuwe biomedische disciplines – de zogenoemde omics (genomics, epigenomics, proteomics, microbiomics enzovoorts)5 –, en mede daardoor een diepgaander inzicht in de mechanismen van het ontstaan en beloop van aandoeningen, ligt een voorspellende geneeskunde in het verschiet. Het wordt hierdoor in de toekomst ook beter mogelijk om preventie te bedrijven – zelfs op het gebied van psychische stoornissen en andere hersenaandoeningen. Maar alle zorgverleners staan machteloos als wij niet meewerken. Een fors deel van de ziekte hangt samen met ongunstige, maar wel beïnvloedbare leefomstandigheden. En wellicht speelt nog wel een grotere rol ons gedrag en dat hebben we in hoge mate zelf in de hand. Veel chronische aandoeningen zijn gerelateerd aan ons slaappatroon, de mate van fysieke activiteit, of en hoeveel we drinken en roken, of we geneigd zijn een stressvol leven te leiden én hoeveel en wat we eten. Veel mensen hebben niet het gevoel dat ze hun gedrag zelf kunnen veranderen. En anderen kunnen dat niet bij hen voor elkaar krijgen. Maar we hebben al heel veel gewonnen als degenen die wel actief kunnen meedoen aan het behoud van hun (psychische) gezondheid daartoe worden gestimuleerd en daarin worden ondersteund. Moderne middelen, zoals draagbare apparaten die automatisch diverse gezondheidsparameters dagelijks monitoren, kunnen daarbij goed behulpzaam zijn. Een zorg kan zijn dat door deze focus op monitoring straks iedereen ‘patiënt’ is, maar die zorg is niet terecht. Het omgekeerde ligt meer voor de hand. Patiënt ben je als je lijdt, klachten hebt en je niet goed voelt. Wel is het te verwachten dat de komende decennia, mede doordat mensen een preciezer beeld kunnen krijgen van de toestand en het beloop van hun eigen gezondheid, ze veel meer de focus gaan richten op het behoud of bevorderen daarvan. Ze moeten ook wel: van een chronische ziekte word je zelden beter, de zorg wordt schraler en mensen worden meer op zichzelf en elkaar teruggeworpen.6 Heel veel mensen, zo niet de 4

5

6

Dit probleem doet zich in Nederland thans voor bij de Routine Outcome Monitoring (ROM) in de psychische gezondheidszorg. Zorgverzekeraars eisen dat een aantal vragenlijsten periodiek wordt afgenomen. Wellicht kunnen de verzekeraars de uitkomsten ervan gebruiken bij hun zorginkoop, maar of patiënten en hun hulpverleners betere resultaten zullen boeken is niet bewezen en/of wordt door de betrokkenen sterk betwijfeld. Zie ook: Van Os (2014). Voor de neurowetenschappen en daarmee ook voor de psychiatrie is de humane connectomics zeer belangrijk. Het betreft het geheel van verbindingen die hersencellen met elkaar aangaan. Een fraai overzicht van de kennis hierover staat in een uitgebreid themanummer van NeuroImage over Mapping the Connectome (2013, 80, 1-544). Een goed overzicht van de enorme impact van chronische aandoeningen op de volksgezondheid en de noodzaak van preventie daarvan is: Bauer et al. (2014).

5

158

5

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

meesten, willen echter zo autonoom mogelijk kunnen leven. Testen en monitoren is niet een stap in de richting van een grotere populatie zieken, het is juist een stap daarvandaan. Over 35 jaar is het aantal ouderen boven de tachtig op wereldschaal verdriedubbeld. Niet de vraag hoe we die mensen straks allemaal gaan behandelen is reëel, maar hoe we hun gezondheid zo lang mogelijk kunnen behouden. En hoe ze daar zelf zo actief mogelijk in kunnen zijn en blijven (Fontana et al., 2014). Cliëntenparticipatie speelt uiteraard ook op andere niveaus en terreinen een rol. Patiënten kunnen meedenken over hun behandelplan en welke strategie wat hen betreft gewenst is. Ze kunnen meedenken over het beleid van zorginstellingen en financiers en ervoor ijveren in de besturen daarvan te participeren. De participatie van mensen bij het in stand houden van hun gezondheid en het bevorderen van herstel bij een aandoening is kortom sterk van invloed op hun gezondheid, levensduur en algemeen welbevinden. Dit impliceert dat veel kennis over kansen voor preventie en vroegtijdig signaleren die voortkomt uit epidemiologisch onderzoek in veel opzichten slechts kan worden benut als mensen bereid en in staat zijn actief aan doelen op dat vlak mee te werken. Bewustwording is daar een belangrijk onderdeel van, maar vaak niet genoeg, zoals we zien bij de vele rokers die – zelfs na de diagnose van een daaraan gerelateerde ziekte – het roken voortzetten. Participatie is een groot probleem in de psychiatrie, niet alleen wanneer patiënten niet willen of niet voldoende kunnen meewerken aan een behandelprogramma (het probleem van gebrekkige therapietrouw speelt overigens in de gehele geneeskunde), maar ook wanneer patiënten onvoldoende besef hebben van hun aandoening. 5.1.7 Proactief

In de zevende plaats is er het aspect van proactief handelen door professionals. Dit kan, naast de participatie van patiënten en anderen, worden gezien als een voorwaarde voor het behalen en vergroten van gezondheidswinst. Het aantal mensen met een chronische aandoening is enorm groot en bij een toename van de levensverwachting worden de zorgkosten voor veel samenlevingen onbetaalbaar. Een chronische aandoening kan goed samengaan met een kwalitatief volwaardig leven en de betrokkenen hoeven zich geen patiënt te voelen of zich als zodanig te gedragen (Rawal et al., 2013).7 Dit neemt niet weg dat velen van hen met een chronische aandoening wel degelijk – voor lange tijd – meer dan gemiddeld gebruikmaken van voorzieningen. Er is dus veel aan gelegen om chroniciteit te voorkomen. Een goede behandeling van een aandoening kan echter al te laat zijn en daarom is het noodzakelijk meer te weten te komen hoe ziekten kunnen worden voorkomen en in hoeverre zorgprofessionals daaraan, samen met andere beroepsgroepen en actoren, een bijdrage kunnen leveren. Het vereist van de medici en alle andere beroepsbeoefenaren in de zorg een proactieve houding. Ze moeten verder kijken dan wat zich in hun spreekkamer of behandelcentrum aandient. Ze moeten zoeken naar mogelijkheden om mensen eerder te zien, ook al zijn ze (nog) niet ziek en is het streven erop gericht dat dat zo blijft. Daar is uiteraard meer voor nodig dan medisch handelen. Het aloude ideaal van preventie is, gezien de kennis die daarvoor nodig is, voor veel aandoeningen realistischer dan ooit.8 Maar zolang de zorg zodanig is uitgerust dat pas vanaf een manifeste hulpvraag wordt gehandeld, blijven veel kansen onbenut. Dit impliceert dat naast 7 8

Opmerkelijk is ook dat mensen met schizofrenie, ondanks al hun beperkingen ook gelukkig kunnen zijn: Palmer et al. (2014). Een krachtig, overtuigend pleidooi voor een transitie in de psychiatrie richting preventie vormt: AjdacicGross (2014).

5.2 • Gezamenlijk de toekomst organiseren

159

een proactieve houding van zorgprofessionals voorbij de hulpvraag, er ook een verschuiving van middelen noodzakelijk is opdat theorie werkelijkheid wordt. Zo’n verandering komt niet vanzelf tot stand. Een aspect van proactiviteit is dat zorgprofessionals en hun organisaties er actief voor gaan ijveren dat preventie en vroegtijdig handelen prioriteit krijgen in het beleid van overheid en financiers. De tandheelkundige zorg is een oud voorbeeld van preventieve zorg die laat zien dat je geen hulpvraag nodig hebt om de mondhygiëne en de toestand van het gebit te monitoren en op peil te houden. Een tandarts voor de psyche is er helaas nog niet; het is echter niet zo moeilijk zo’n voorziening uit te denken en ermee te experimenteren. Mogelijk kunnen hiermee op termijn de kosten van de psychische zorg worden gereduceerd en de psychische gezondheid van de bevolking worden verbeterd. 5.2 Gezamenlijk de toekomst organiseren

De opgave is, gezien de voorgaande beschouwing, gezamenlijk de toekomst te organiseren – de psychische gezondheidszorg als sector of de psychiatrie als discipline kunnen dat niet alleen. Daarbij is het belangrijk dat iedereen de verantwoordelijkheid op zich neemt om de psychische gezondheidstoestand van de bevolking te verbeteren en dat de overheid en financiers streven naar gelijkwaardigheid van de somatische en de psychische zorg. Het laatste niet alleen uit ethische beginselen, maar ook uit praktische en medische overwegingen. Psychische en somatische processen en aandoeningen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden: er bestaat geen grens waar de psyche begint en het lichaam ophoudt. Het gezamenlijk organiseren van de toekomst veronderstelt uiteraard consensus over wat, grofweg, wel of niet wordt verstaan onder psychopathologie en ernstige psychische problematiek, en waarom een goede psychische gezondheid voor mensen zo bepalend is voor de kwaliteit van hun leven. Verder is er consensus nodig over een aantal eerder genoemde theoretische en praktische uitgangspunten, zoals (a) het belang van het ontwikkelingsperspectief en een systemische benadering; (b) het belang van een preventieve en/of zo vroeg mogelijke benadering, liefst voordat er sprake is van een aandoening (je zou dit ook kunnen aanduiden als een focus op gezondheid in plaats van ziek zijn; en (c) de betekenis van participatie van alle betrokkenen en als vervolg daarop het bieden van mogelijkheden om elkaar daadwerkelijk te kunnen beïnvloeden. Dit laatste impliceert het ter discussie mogen stellen van machtsrelaties, zoals nu bijvoorbeeld worden gevoeld tussen cliënten en beroepsbeoefenaren, of tussen instellingen en zorgverzekeraars. Ook is er wetenschappelijke consensus nodig over nieuwe behandelmogelijkheden of diagnostische en prognostische technieken. Veel voorbeelden van precisie die kunnen gelden als exemplarisch voor personalized medicine in de psychiatrie zijn er overigens nog niet. In 7  par.  5.4 staan overzichten van recente ontdekkingen met betrekking tot ADHD, autisme, schizofrenie, alzheimer, depressie en bipolaire stoornis, die de komende jaren mogelijk in de praktijk kunnen worden toegepast. Er zijn verder goed onderbouwde redenen voor scepsis over de mogelijkheid van de personalisering van de farmacotherapie in de psychiatrie op basis van farmacogenetica.9 Maar deze scepsis kan ook misleiden. Op het vlak van nieuwe 9

Onderzoeker De Leon meende in 2009 dat het nut van farmacogenetische kennis voor de psychiatrie nu nog beperkt is afgezien van een preciezere dosering. Het heeft volgens hem nog geen toepassing in het selecteren van een voor de patiënt meest geschikt geneesmiddel. Zie: De Leon (2009). In 2014 waren andere onderzoekers alweer positiever gestemd over de klinische significantie van farmacogenetica bij bipolaire stoornis: de winst is nog bescheiden maar de kosten van het onderzoek zijn fors gedaald; zie: Salloum et al. (2014). Zie verder over farmacogenomica: Moore, Hill en Panguluri (2014).

5

160

5

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

psychofarmaca heeft zich inderdaad een stagnatie voorgedaan in de ontdekking van nieuwe geneesmiddelen voor psychische stoornissen. De meeste nieuwkomers waren varianten op wat al bekend was – de zogenoemde me too-medicijnen.10 Dit neemt overigens niet weg dat ze nuttig waren omdat door de variatie in de moleculaire kenmerken van een stof toch een beter op de individuele patiënt afgestemde behandeling mogelijk werd. Niettemin is het een feit dat in de afgelopen 25 jaar er veel progressie in de behandelmogelijkheden is geweest door de komst van psychologische of psychosociale interventies. In het bijzonder met cognitieve gedragstherapie worden goede resultaten geboekt bij diverse psychische aandoeningen.11 Deels konden daarmee vergelijkbare of soms zelfs betere resultaten worden geboekt dan met medicijnen.12 Naast psychologische interventies en medicijnen zijn er steeds meer vormen van directe hersenmodulatie met behulp van inductie van elektromagnetische golven, neurofeedback of anderszins. Het is aannemelijk dat de progressie in deze technieken het toestaat om preciezer op specifieke hersencircuits in te grijpen. Precisie kan met beeldvormende technieken (zoals fMRI of PET-scans) ook worden bereikt voor de diagnostiek (zie ook: Stoeckel et al., 2014). Een en ander betekent dat de scepsis over precisiepsychiatrie gezien de gestagneerde innovatie in de sfeer van geneesmiddelen, gelijk op kan gaan met een toenemend optimisme voor wat betreft de beïnvloeding van neurale systemen met behulp van psychologische technieken of neuromodulatie. Het voordeel ervan, naast een mogelijk grotere precisie en hogere effectiviteit, is ook dat de eventuele bijwerkingen geringer zijn en beter kunnen worden gemonitord en/of beperkt. De toepassing van psychologische technieken en allerlei vormen van neuromodulatie en de mogelijke betekenis ervan voor de behandeling van psychische stoornissen geeft ook meteen aan dat de analogie met de oncologie zijn beperkingen heeft: het gamma van gehanteerde of veelbelovende behandeltechnieken verschilt duidelijk van elkaar. Los hiervan heeft persoonlijke geneeskunde in de psychiatrie een gelaagde betekenis. Het gaat niet alleen om een behandeling die voldoende individuspecifiek is, maar ook om een behandeling die op het individu als persoon is gericht. Ook in de oncologie is het belangrijk om aandacht te geven aan de psychische dimensie van de patiënt, om rekening te houden met zijn of haar gevoelens, wensen, doelen en grenzen, maar de behandeling richt zich daar niet op. In de psychiatrie daarentegen staan psychische functies, en de beperkingen die eraan gerelateerd zijn, juist centraal. In zoverre is het ook begrijpelijk waarom in de medische vakliteratuur over personalized medicine (zie  7  box 1.2) er zo weinig aandacht wordt besteed aan psychische stoornissen: de aandacht is in deze literatuur vooral gericht op biomedische processen en farmacologische interventies. Verder geldt dat het bij psychische stoornissen niet alleen gaat om een verstoring van hersenfuncties maar ook om een verstoring van de interactie met de (sociale) omgeving.

10 De zoektocht naar nieuwe psychofarmaca is gestagneerd. Er zijn evenwel diverse stoffen, medicijnen die nu een geheel andere toepassing hebben dan voor psychische aandoeningen, die – onder omstandigheden en/of bij subgroepen – wel degelijk een gunstige werking kunnen hebben. Daarom is het belangrijk dat er op een systematische wijze behalve naar ongewenste ook naar gewenste effecten van geneesmiddelen wordt gekeken. Hierover: Nutt (2014). 11 De werking van psychologische behandelingen kan net zoals die van geneesmiddelen in neurobiologische termen worden beschreven. De effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij PTSS is bijvoorbeeld aantoonbaar door een lagere expressie van het gen FKBP5 (speelt een rol bij stress) en een herstel van de grootte van de hippocampus; zie: Levy-Gigi et al. (2013). 12 Psychotherapie kan effectief lijken terwijl het dat niet is of zelfs averechts werkt. Zie over de oorzaken van ogenschijnlijke effectiviteit: Lilienfeld et al. (2014).

5.3 • Tot slot

161

5.3 Tot slot

De psychische gezondheidszorg is een ‘rijke’ sector. Het aanbod aan mogelijke behandelvormen is – qua breedte, variëteit en te bereiken doelen – niet te vergelijken met enige andere zorgsector. Er gebeuren fantastische dingen en de deskundigheid van veel medewerkers is hoog. Toch kunnen daarmee nog slechts beperkt resultaten worden geboekt, zijn we nog nauwelijks in staat suïcides te voorkomen of de levensduur van mensen met een ernstige psychische aandoening te verlengen, en vindt er slechts beperkt progressie plaats. Het heeft ermee te maken dat er nog onvoldoende kennis is over de achtergronden van psychopathologie en, niet onbelangrijk, dat er in het verleden beslissingen zijn genomen over de classificatie van psychische stoornissen die thans de kennisontwikkeling in de weg staan. De toekomst ziet er desondanks gunstig uit. Er zijn veel signalen dat een nieuw wetenschappelijk paradigma in het verschiet ligt (Krystal & State, 2014). Dit heeft te maken met een stroom wetenschappelijke ontdekkingen in een reeks basiswetenschappen, zoals de genetica, genomica en de epigenetica, de neurobiologie en de neurowetenschap.13 Ook is er een reeks nieuwe technieken op het vlak van de psychofarmacologie, neuromodulatie en toepassingen in het domein van de psychologie, en zijn er nieuwe onderzoekstechnieken en mogelijkheden voor dataverzameling en data-analyse. Dit heeft onherroepelijk gevolgen voor de manier waarop stoornissen door psychiaters en klinisch psychologen worden geordend, diagnoses worden gesteld en behandeld en zo mogelijk worden voorkomen. Het is niet ondenkbaar dat de huidige psychiatrische ‘labels’ binnen afzienbare tijd in de geneeskunde geen betekenis meer hebben omdat ze te grof en oppervlakkig zijn. Wereldwijd vindt veel onderzoek plaats dat vroeg of laat vertaald kan worden in meer werkzame behandelingen en preventieactiviteiten. Dit veronderstelt, vanwege de complexiteit en de omvang van de problematiek, internationaal gecoördineerde onderzoeksprogramma’s met een langetermijnvisie, en vernieuwende zienswijzen waarin sectorale en disciplinaire grenzen worden gerelativeerd of opgeheven. Zo’n aanpak roept om convergentie.14 Ook essentieel is een gedeeld gevoel van urgentie. Om resultaten te boeken is wellicht een ‘War on Mental Illness’ nodig (Licinio & Wong, 2014). Naast meer kennis is een groter bereik van de psychische gezondheidszorg nodig. In tegenstelling tot de somatische zorg is het, ook in de rijke landen, geenszins vanzelfsprekend dat kinderen, jongeren en volwassenen met een psychische aandoening snel en accuraat een diagnose en aansluitende hulp krijgen. Het bereik kan substantieel worden verbeterd door de toepassing van elektronische hulpmiddelen. Het is niet zo dat e-health de zorg goedkoper maakt of dat het effectiever is dan traditionele face-to-face-hulp. Maar het maakt het wel mogelijk dat er meer mensen bereikt kunnen worden, en dat moet in de psychische zorg prioriteit hebben.15 Resultaten boeken veronderstelt dat alle betrokkenen zich committeren aan een klein aantal inhoudelijke doelen en hun werkzaamheden relateren aan de vraag of ze daarmee het bereiken van die doelen dichterbij brengen. Dienstbaarheid is in dat verband een belangrijker begrip dan concurrentie of marktgerichtheid.

13 Ook de bijdrage van de sociale wetenschappen is essentieel om resultaten te boeken. Hierover: Aneshensel et al. (2013). 14 Zie over de integratie en het overstijgen van aan disciplines gebonden kennis en het belang van een systemische benadering van complexe problemen: National Research Council (2014). 15 Zie over het vergroten van het bereik en de rol van het internet: Kazdin en Blasé (2011a en 2011b); Kazdin en Rabbitt (2013); Andersson en Titov (2014).

5

162

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

5.4 Appendix: literatuuroverzichten

5

In deze paragraaf staan overzichten van recente studies naar de mogelijkheid om op een specifiek thema preciezer en accurater te kunnen zijn op het vlak van de diagnostiek, vroegtijdig handelen, behandelingen en verrichten van empirisch onderzoek (zie  7  box 5.1 tot en met 7 box 5.5). De overzichten zijn niet compleet en elders in dit boek genoemde voorbeelden (of de mogelijkheden van stadiëring, zie 7 H. 3) worden hier niet herhaald, maar bij elkaar genomen geven ze een goed beeld van wat er al kan, maar vooral van wat in ontwikkeling is. Wat het laatste betreft: veel staat nog in de kinderschoenen en moet nog verder worden ontwikkeld en getest in de praktijk. Het materiaal is onderverdeeld in vijf boxen, maar plaatsing is nogal eens arbitrair.16 Dat komt doordat al het onderzoek te maken heeft met voorspellen en daarmee met biomarkers of andere markers (zoals gedragskenmerken). Biomarkers zijn er in soorten en maten en kunnen voor diverse functies worden ingezet, zoals het beantwoorden van vragen als: hoe groot is het risico op een bepaalde stoornis; waarop kan een therapie aangrijpen; werkt een therapie; zijn er bijwerkingen; wat is het mechanisme dat (bij)werking verklaart?17 De zoektocht naar biomarkers en mechanismen duidt erop dat in het klinisch onderzoek de evidence-based medicine, waarin het onderzochte systeem of proces nog een black box blijft, langzamerhand wordt overkoepeld door science-based medicine waarin ook wordt nagegaan hoe en waarom die effecten plaatsvinden (of waarom ze uitblijven). Een beperking van veel lopend onderzoek is nu nog dat het zich centreert rondom de bekende diagnostische categorieën uit de DSM of ICD, terwijl de bevindingen vaak al de beperkingen daarvan laten zien: er is, zeker wanneer op een meer basaal niveau en/of in een beginstadium van een aandoening wordt gekeken, veel overlap die een transdiagnostische benadering zou rechtvaardigen. Box 5.1 Testen en voorspellen In deze box staat literatuur over testen en voorspellen bij een aantal aandoeningen. Aan het eind wordt specifiek ingegaan op jeugdigen. In 7 box 5.4 en 7 box 5.5 wordt specifieker ingegaan op kennis rond behandelen, vroegsignalering en vroeginterventie. Depressie Depressie komt veel voor en vormt een van de grootste gezondheidsproblemen. Depressie is waarschijnlijk een verzamelterm voor een conglomeraat van aandoeningen die, afhankelijk van de levensloop en omgeving, kunnen leiden tot vergelijkbare symptomen. Dit impliceert dat er diverse risico’s en endofenotypen in het geding zijn en dat daarvoor verschillende biomarkers ontdekt kunnen worden. Het is verder bekend dat genetische varianten van bepaalde enzymen (cytochroom P450-enzymsysteem) kunnen voorspellen hoe een patiënt zal reageren op medicatie. Goede overzichten van de biologische kennis op het vlak van precisiepsychiatrie bij depressie zijn: 55 Bartova, L., Berger, A. & Pezawas, L. (2010). Is there a personalized medicine for mood disorders? Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, 260, S121-126. 55 Miller, D.B. & O’Callaghan, J.P. (2013). Personalized medicine in major depressive disorder – opportunities and pitfalls. Metabolism, 62, S34-39.

16 17

De ordening is niet chronologisch of alfabetisch maar inhoudelijk bepaald. Zie over biomarkers ook 7 box 1.2 en 7 box 4.1.

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

163

55 Fried, E.I. et al. (2014). Depression is more than the sum score of its parts: individual DSM symptoms have different risk factors. Psychol Med, 44, 2067-2076. 55 Malki, K. et al. (2014). The endogenous and reactive depression subtypes revisited: integrative animal and human studies implicate multiple distinct molecular mechanisms underlying major depressive disorder. BMC Med, 12, 73. Om remissie te bereiken is het belangrijk te kunnen voorspellen of en welke behandeling het beste zal aanslaan. Voorbeelden van nieuwe methoden daaromtrent: 55 McGrath, C.L. et al. (2013). Toward a neuroimaging treatment selection biomarker for major depressive disorder. JAMA Psychiatry, 70, 821-829. 55 Perlis, R.H. (2013). A clinical risk stratification tool for predicting treatment resistance in major depressive disorder. Biol Psychiatry, 74, 7-14. 55 Ding, X. et al. (2014). The potential biomarker panels for identification of Major Depressive Disorder (MDD) patients with and without early life stress (ELS) by metabonomic analysis. PLoS One, 9, e97479. 55 Winner, J.G. et al. (2013). A prospective, randomized, double-blind study assessing the clinical impact of integrated pharmacogenomic testing for major depressive disorder. Discov Med, 16, 219-227. 55 Redei, E.E. et al. (2014). Blood transcriptomic biomarkers in adult primary care patients with major depressive disorder undergoing cognitive behavioral therapy. Transl Psychiatry, 4, e442. 55 Roffman, J.L. et al. (2014). Neural predictors of successful brief psychodynamic psychotherapy for persistent depression. Psychother Psychosom, 83, 364-370. Tests voor postpartum depressie zijn in ontwikkeling. ADHD Rondom ADHD bestaat veel discussie over de vraag of het niet te vaak wordt gediagnosticeerd en er daardoor sprake is van overbehandeling en of de criteria in de DSM-5 deugen. Deels kunnen problemen worden opgelost door hardere criteria te ontwikkelen waarmee kan worden vastgesteld of er daadwerkelijk sprake is van een afwijking en/of aandoening. Biomarkers zijn er op het vlak van verschillende typen hersenscans die niet alleen kunnen bijdragen aan de diagnostiek, maar ook helpen bij de beantwoording van de vraag hoe de aandoening zich zal ontwikkelen en/of de behandeling (bijv. met Ritalin) aanslaat. Maar ook de analyse van oogbewegingen lijkt veelbelovend: 55 Adisetiyo, V. et al. (2014). Multimodal MR imaging of brain iron in attention deficit hyperactivity disorder: a noninvasive biomarker that responds to psychostimulant treatment? Radiology, 272, 524-532. 55 Shaw, P. et al. (2013). Trajectories of cerebral cortical development in childhood and adolescence and adult attention-deficit/hyperactivity disorder. Biol Psychiatry, 74, 599-606. 55 Fried, M. et al. (2014). ADHD subjects fail to suppress eye blinks and microsaccades while anticipating visual stimuli but recover with medication. Vision Res, 101, 62-72. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) / stressgerelateerde aandoeningen PTSS kan zich, ook zonder dat de betrokkenen een expliciete herinnering hebben aan een ernstige levensgebeurtenis, ontwikkelen. Een biologische test kan dit probleem in het vaststellen van de stoornis omzeilen. De expressie van genen die geactiveerd worden door

5

164

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

stresshormonen (glucocorticoïden) lijken een fysieke maat te vormen voor het risico van PTSS. Zie: 55 Poulos, A.M. et al. (2014). Amnesia for early life stress does not preclude the adult development of posttraumatic stress disorder symptoms in rats. Biol Psychiatry, 76, 306-314. 55 Daskalakis, N.P. et al. (2014). Expression profiling associates blood and brain glucocorticoid receptor signaling with trauma-related individual differences in both sexes. Proc Natl Acad Sci U S A, 111, 13529-13534.

5

Een ernstige stresservaring kan leiden tot een epigenetische verandering (zoals methylatie – hierbij wordt een methylgroep aan een deel van het DNA, zoals een gen, toegevoegd), die vervolgens de kans op een psychische aandoening vergroot. Onderzoek leert dat de methylatie van het gen een geschikte voorspeller lijkt voor het transport van serotonine: 55 Nikolova, Y.S. et al. (2014). Beyond genotype: serotonin transporter epigenetic modification predicts human brain function. Nat Neurosci, 17, 1153-1155. Verder blijkt een groeifactor in speeksel (sNGF) te kunnen voorspellen of iemand kwetsbaar is voor stress: 55 Laurent, H.K., Laurent, S.M. & Granger, D.A. (2014). Salivary nerve growth factor response to stress related to resilience. Physiol Behav, 129, 130-134. Schizofrenie / psychose Veel studies gericht op voorspellers hebben betrekking op het identificeren van hoogrisicogroepen en/of de kans dat zich later schizofrenie kan ontwikkelen (zie 7 box 5.5). Biomarkers voor schizofrenie of psychose richten zich bijvoorbeeld op signalen dat vroeg in de ontwikkeling een zuurstoftekort of een infectie is opgetreden waardoor de genexpressie blijvend is veranderd, tests die afwijkingen in de ogen registreren of de aandacht richten op KYNA, een neuromodulator die in speeksel kan worden opgespoord en die een mogelijke indicator is voor psychose: 55 Aberg, K.A. & Oord, EJ. van den (2014). Could monitoring methylation markers aid the management of schizophrenia? Biomark Med, 8, 607-611. 55 Meier, M.H. et al. (2014). Microvascular abnormality in schizophrenia as shown by retinal imaging. Am J Psychiatry, 170, 1451-1459. 55 Chiappelli, J. et al. (2014). Stress-induced increase in kynurenic acid as a potential biomarker for patients with schizophrenia and distress intolerance. JAMA Psychiatry, 71, 761-768. Suïciderisico Kan door een test het risico op een suïcidepoging worden nagegaan? Studies naar biomarkers die kunnen worden gemeten met behulp van bijvoorbeeld een bloedtest of speeksel zijn veelbelovend. Zie: 55 Heeringen, K. van & Mann, J.J. (2014). The neurobiology of suicide. The Lancet Psychiatry, 1, 63-72. 55 Guintivano, J. et al. (2014). Identification and replication of a combined epigenetic and genetic biomarker predicting suicide and suicidal behaviors. Am J Psychiatry, [Epub ahead of print]. 55 Perkins, D.O. et al. (2014). Towards a Psychosis Risk Blood Diagnostic for Persons Experiencing High-Risk Symptoms: Preliminary Results From the NAPLS Project. Schizophr Bull, [Epub ahead of print].

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

165

Ook bij bipolaire stoornis is het belangrijk te kunnen voorspellen wat de kans is op gedachtevorming over suïcide. Dit lijkt mogelijk door hoogfrequente dataverzameling in de voor de betrokkene gebruikelijke context: 55 Thompson, W.K. et al. (2014). The prediction of study-emergent suicidal ideation in bipolar disorder: a pilot study using ecological momentary assessment data. Bipolar Disord, 16, 669-677. Alzheimer / dementie Cognitieve veranderingen zijn normale processen bij het ouder worden. Hoe deze zich onderscheiden van alzheimer kan worden bepaald met behulp van neuropsychologische tests: 55 Monti, J.M. et al. (2014). Alzheimer's disease is characterized by increased sensitivity to mnemonic interference. Neuropsychologia, 59, 47-56. 55 Schmand, B. et al. (2014). Responsiveness of magnetic resonance imaging and neuropsychological assessment in memory clinic patients. J Alzheimers Dis, 40, 409-418. Er vindt onderzoek plaats naar potentiële biomarkers die kunnen leiden tot biomedische tests en mogelijk ook nieuwe behandelopties: 55 Leidinger, P. et al. (2013). A blood based 12-miRNA signature of Alzheimer disease patients. Genome Biol, 14, R78. 55 Frost, B. et al. (2014). Tau promotes neurodegeneration through global chromatin relaxation. Nat Neurosci, 17, 357-366. 55 Lehmann, S. et al. (2014). A diagnostic scale for Alzheimer’s disease based on cerebrospinal fluid biomarker profiles. Alzheimer’s Research & Therapy, 6, 38. Of screening op alzheimer of een andere vorm van dementie een goed idee is, is overigens voorwerp van debat: 55 Le Couteur, D.G. et al. (2013). Political drive to screen for pre-dementia: not evidence based and ignores the harms of diagnosis. BMJ, 347, f5125. Autisme Op het vlak van het vinden van biomarkers die kunnen helpen bij de diagnostiek van autismespectrumstoornissen of een andere ontwikkelingsachterstand wordt veel onderzoek gedaan. Hierbij gaat het uiteindelijk om de vraag of daarmee accurater, eerder of met minder inspanning een aandoening kan worden vastgesteld dan met de nu gebruikelijke vragenlijsten of observatiemethoden. Een betrouwbare biomarker is er nog niet. Aanzetten daartoe, waarbij gebruik wordt gemaakt van hersenscans, zijn: 55 Shen, M.D. et al. (2013). Early brain enlargement and elevated extra-axial fluid in infants who develop autism spectrum disorder. Brain, 136, 2825-2835. 55 Deshpande, G. et al. (2013). Identification of neural connectivity signatures of autism using machine learning. Front Hum Neurosci, 7, 670. 55 Kuhl, P.K. et al. (2013). Brain responses to words in 2-year-olds with autism predict developmental outcomes at age 6. PLoS One, 8, e64967. Onderzoek toont overigens dat ook op het vlak van de gedragsobservatie accurate voorspellingen mogelijk zijn (zie ook 7 box 5.5): 55 Wolff, J.J. et al. (2014). Longitudinal patterns of repetitive behavior in toddlers with autism. J Child Psychol Psychiatry, 55, 945-953.

5

166

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

Tests bij kinderen Diverse voornoemde voorspellers zijn ook relevant voor kinderen. Hier volgen enkele voorbeelden die specifiek ook voor kinderen betekenis hebben. Overzichten zijn: 55 Spielberg, S.P. (2010). The dawn of pediatric personalized therapeutics. J Pediatr Pharmacol Ther, 15, 10-16. Over biomarkers voor depressie bij jeugdigen: 55 Rao, U. (2013). Biomarkers in pediatric depression. Depress Anxiety, 30, 787-791.

5

Diverse studies wijzen op de gevolgen van stressvolle of traumatische ervaringen bij kinderen en de risico’s op een psychische stoornis later in het leven, zoals angst, depressie of een psychose. Biomarkers zijn, naast een verhoogd niveau van het stresshormoon cortisol, een verhoogd niveau van IL-6 (interleukine, bekend als marker voor stressreactie): 55 Owens. M. et al. (2014). Elevated morning cortisol is a stratified population-level biomarker for major depression in boys only with high depressive symptoms. Proc Natl Acad Sci U S A, 111, 3638-3643. 55 Khandaker, G.M. et al. (2014). Association of serum interleukin 6 and c-reactive protein in childhood with depression and psychosis in young adult life. A population-based longitudinal study. JAMA Psychiatry, 71, 1121-1128. Genetische markers kunnen in potentie ook, naast klinische en demografische factoren, voorspellen wat de kans is dat een psychologische behandeling (voor een angststoornis) bij kinderen zal aanslaan: 55 Hudson, J.L. et al. (2013). Predicting outcomes following cognitive behaviour therapy in child anxiety disorders: the influence of genetic, demographic and clinical information. J Child Psychol Psychiatry, 54, 1086-1094.

Box 5.2 Differentiatie tussen aandoeningen en/of populaties Voor precisie in de psychiatrie is het kunnen maken van klinisch significante onderscheidingen tussen subgroepen en individuen van groot belang. Hulpmiddelen hiervoor zijn er nog nauwelijks, mede omdat een daarvoor benodigde valide taxonomische classificatie ontbreekt. Het onderscheid tussen psychische stoornissen zoals dat is gebeurd in de DSM-5 is arbitrair – dat geldt in ieder geval voor de begrenzingen ervan. Dit laatste is deels opgelost door aandoeningen te clusteren in een spectrum, zoals met aan autisme gerelateerde stoornissen is gebeurd. Een en ander betekent niet dat de fenotypische onderscheidingen, zoals in de DSM-5 zijn opgenomen, voor hulpverleners of patiënten geen betekenis hebben. Ze zijn nog steeds een – zij het grove – aanduiding voor wat er met mensen aan de hand is en waar mogelijk behoefte aan is. Een lastige opgave in de psychiatrie is bijvoorbeeld het kunnen onderscheiden van depressie en bipolaire stoornis. Het één kan in het ander overgaan, bijvoorbeeld na een zwangerschap; een adequate diagnose is cruciaal voor de behandeling. Mogelijk kunnen met hersenscans preciezere diagnoses worden gemaakt: 55 Almeida, J.R. et al. (2013). Pattern recognition analysis of anterior cingulate cortex blood flow to classify depression polarity. Br J Psychiatry, 203, 310-311.

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

167

Continua en overlap Recent genetisch en op het genoom gericht onderzoek duidt op een continuüm tussen psychische en aan de ontwikkeling gerelateerde stoornissen én op een sterke overlap. Overzichten: 55 Smoller, J.W. (2013). Disorders and borders: psychiatric genetics and nosology. Am J Med Genet B Neuropsychiatr Genet, 162B, 559-578. 55 Moreno-De-Luca, A. et al. (2013). Developmental brain dysfunction: revival and expansion of old concepts based on new genetic evidence. Lancet Neurol, 12, 406-414. 55 Cross-Disorder Group of the Psychiatric Genomics Consortium et al. (2013). Genetic relationship between five psychiatric disorders estimated from genome-wide SNPs. Nat Genet, 45, 984-994. 55 Castellanos-Ryan, N. et al. (2014). Neural and cognitive correlates of the common and specific variance across externalizing problems in young adolescence. Am J Psychiatry, [Epub ahead of print]. Kleinere studies wijzen op genetische of neurale overeenkomsten en verbanden tussen schizofrenie en bipolaire stoornis, of schizofrenie, autisme en cognitieve disfuncties. Deze onderzoeken zijn van belang voor de verdere ontwikkeling van de diagnostiek. Voorbeelden: 55 Khadka, S. et al. (2013). Is aberrant functional connectivity a psychosis endophenotype? A resting state functional magnetic resonance imaging study. Biol Psychiatry, 74, 458466. 55 Lencz, T. et al. (2013). Genome-wide association study implicates NDST3 in schizophrenia and bipolar disorder. Nat Commun, 4, 2739. 55 McCarthy, S.E. et al. (2014). De novo mutations in schizophrenia implicate chromatin remodeling and support a genetic overlap with autism and intellectual disability. Mol Psychiatry, 19, 652-658. 55 Stefansson, H. et al. (2014). Nature, 505, 361-366. 55 Arnedo, J. et al. (2014). Uncovering the hidden risk architecture of the schizophrenias: confirmation in three independent genome-wide association studies. Am J Psychiatry, [Epub ahead of print]. Deze inzichten dragen bij aan een nieuwe taxonomische indeling.

Box 5.3 Accurate onderzoeksmethodologie Een meer precieze psychiatrie veronderstelt kritisch bevragen van de huidige onderzoeksmethodologie en zo nodig zoeken naar alternatieven. Een onderdeel daarvan is het innoveren van de klinische experimenten en het uitwerken van op individuele patiënten gerichte studies. Hierover: 55 Lai, T.L. et al. (2013). Clinical trial designs for testing biomarker-based personalized therapies. Clin Trials, 9, 141-154. 55 Duan, N., Kravitz, R.L. & Schmid, C.H. (2013). Single-patient (n-of-1) trials: a pragmatic clinical decision methodology for patient-centered comparative effectiveness research. J Clin Epidemiol, 66, S21-8.

5

168

5

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

Statistiek Ook met een vernieuwde statistiek zijn verbeteringen mogelijk waardoor, uitgaande van bestaande kennis, door de combinatie en interactie van variabelen, de uitkomst van een behandeling bij individuele patiënten beter kan worden voorspeld. Hierover: 55 Kraemer, H.C. (2013). Discovering, comparing, and combining moderators of treatment on outcome after randomized clinical trials: a parametric approach. Stat Med, 32, 19641973. 55 Wallace, M.L., Frank, E. & Kraemer, H.C. (2013). A novel approach for developing and interpreting treatment moderator profiles in randomized clinical trials. JAMA Psychiatry, 70, 1241-1247. 55 Perlis, R.H. (2013). A clinical risk stratification tool for predicting treatment resistance in major depressive disorder. Biol Psychiatry, 74, 7-14. 55 DeRubeis, R.J. (2014). The Personalized Advantage Index: translating research on prediction into individualized treatment recommendations. A demonstration. PLoS One, 9, e83875. 55 Dusseldorp, E. & Mechelen, I. van (2014). Qualitative interaction trees: a tool to identify qualitative treatment-subgroup interactions. Stat Med, 33, 219-237. 55 Beidas, R.S. et al. (2014). A probabilistic and individualized approach for predicting treat­ ment gains: an extension and application to anxiety disordered youth. Behav Ther, 45, 126-136. Effecten Meer in het algemeen is het zinvol te reflecteren over wat onder ‘effecten’ van een behandeling wordt verstaan, te meer daar deze niet alleen verschillen in grootte maar ook in kwalitatieve zin. En dit interpretatieprobleem neemt toe wanneer twee behandelingen met elkaar worden vergeleken en op groepsniveau equivalent lijken. Zie hierover: 55 Keefe, R.S. et al. (2013). Defining a clinically meaningful effect for the design and interpretation of randomized controlled trials. Innov Clin Neurosci, 10, 4S-19S. 55 Sculpher, M. (2010). Reflecting heterogeneity in patient benefits: the role of subgroup analysis with comparative effectiveness. Value Health, 13, S18-21. Meta-analyses Meta-analyses nemen een belangrijke plaats in in de evaluatie van behandeluitkomsten en het voorbereiden van richtlijnen. Ze hebben beperkingen (bijvoorbeeld omdat de kwaliteit ervan afhankelijk is van die van de geanalyseerde studies), er zijn discussies over de gehanteerde methoden (die van invloed kunnen zijn op de conclusies), dus is het zinvol daarop te reflecteren en te zoeken naar verbeteringen. Zie hierover: 55 Berlin, J.A. & Golub, R.M. (2014). Meta-analysis as evidence: building a better pyramid. JAMA, 312, 603-605. 55 Dechartres, A. et al. (2014). Association between analytic strategy and estimates of treatment outcomes in meta-analyses. JAMA, 312, 623-630. 55 Elliott, J.H. et al. (2014). Living systematic reviews: an emerging opportunity to narrow the evidence-practice gap. PLoS Med, 11, e1001603. 55 Glasziou, P.P. et al. (2014). Intervention synthesis: a missing link between a systematic review and practical treatment(s). PLoS Med, 11, e1001690. Data Een ogenschijnlijke tegenstrijdigheid is dat om preciezer te handelen, gericht op het individu, er heel veel data nodig zijn: niet alleen over deze persoon maar juist ook over heel veel

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

169

andere mensen. Alleen dan komt de uniciteit het beste tot zijn recht. Er is als het ware een hooiberg nodig om een speld te vinden. Het ontwikkelen van op data gerichte strategieën en het (automatisch en modelmatig) analyseren daarvan wordt samengevat met de termen big data en machine learning; de verwachting is dat hierdoor betere voorspellingen kunnen worden gemaakt. Zie verder: 55 Junqué de Fortuny, E., Martens, D. & Foster, F. (2013). Predictive modeling with big data. Big Data, 1, 215-226. 55 Doyle, O.M. et al. (2013). Bridging paradigms: hybrid mechanistic-discriminative predictive models. IEEE Trans Biomed Eng, 60, 735-742. 55 Spiegelhalter, D.J. (2014). Statistics. The future lies in uncertainty. Science, 345, 264-265. Dat het verzamelen van steeds meer gegevens meer preciezer geneeskunde bevordert is niet omstreden. Dat geldt wel voor de vraag of de privacy van de gegevens goed is gewaarborgd en wie straks de eigenaar is van de persoonlijke gegevens.

Box 5.4 Preciezer behandelen Het vinden van betere behandelmethoden is een pièce de résistance voor de psychiatrie. Het is niet zo dat, zoals wel wordt verondersteld, de psychiatrische geneesmiddelen in vergelijking met die in de somatische zorg worden gebruikt stelselmatig minder werkzaam zijn. Bovendien reduceert het gebruik van medicijnen in de psychische zorgverlening de mortaliteit. Wel is er behoefte om meer mensen effectief te kunnen behandelen – dit vergt nieuwe middelen, die weer afhankelijk zijn van tijdrovend fundamenteel onderzoek. Hooggespannen verwachtingen leiden vaak tot teleurstellingen. Zie: 55 Leucht, S. et al. (2012). Putting the efficacy of psychiatric and general medicine medication into perspective: review of meta-analyses. Br J Psychiatry, 200, 97-106. 55 Khan, A. et al. (2013). Comparative mortality risk in adult patients with schizophrenia, depression, bipolar disorder, anxiety disorders, and attention-deficit/hyperactivity disorder participating in psychopharmacology clinical trials. JAMA Psychiatry, 70, 1091-1099. 55 March, J.S. & Fegert, J.M. (2012). Drug development in pediatric psychiatry: current status, future trends. Child Adolesc Psychiatry Ment Health, 6, 7. 55 Ostergren, J.E. et al. (2014). Challenges in translational research: the views of addiction scientists. PLoS One, 9, e93482. Veel patiënten in de psychische gezondheidszorg met ernstige aandoeningen hebben veelal een lange behandelgeschiedenis die zelf ook weer kan bijdragen aan de ernst van de problemen. Hierover: 55 Kessner, S. et al. (2014). The effect of treatment history on therapeutic outcome: psychological and neurobiological underpinnings. PLoS One, 9, e109014. Geneesmiddelen en psychotherapie De toepassing van geneesmiddelen wordt vaak, ten onrechte, in een concurrentiepositie geplaatst ten opzichte van psychologische behandelingen. Het is mogelijk dat psychologische behandelingen een grotere effectgrootte hebben dan geneesmiddelen, maar de vergelijking gaat mank omdat ze niet op dezelfde wijze werken en/of op exact dezelfde neurale systemen inwerken. Onderzoek zou er vooral op gericht moeten worden hoe de beste combinaties kunnen worden bereikt: 55 Huhn, M. et al. (2014). Efficacy of pharmacotherapy and psychotherapy for adult psychiatric disorders: a systematic overview of meta-analyses. JAMA Psychiatry, 71, 706-715.

5

170

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

55 Hollon, S.D. et al. (2014). Effect of cognitive therapy with antidepressant medications vs antidepressants alone on the rate of recovery in major depressive disorder: a randomized clinical trial. JAMA Psychiatry, 71, 1157-1164.

5

Technologie Bij toekomstige behandelingen zal nieuwe technologie een belangrijke bijdrage leveren in de vorm van op maat gesneden online therapie en het koppelen daarvan met mobiele apparaten. Deze zullen naar verwachting in de nabije toekomst ook fysiologische waarden kunnen registreren en bloedtests kunnen uitvoeren. In potentie van betekenis is ook de mogelijkheid om in real time en liefst ook nog buiten de kliniek, een blik te werpen in het brein. In de eerste plaats is dit relevant voor onderzoek, maar een transitie naar de diagnostiek en het continu monitoren van de behandeling ligt in het verschiet. Zie bijvoorbeeld over mobiele psychiatrie bij bipolaire stoornis: 55 Prociow, P., Wac, K. & Crowe, J. (2012). Mobile psychiatry: towards improving the care for bipolar disorder. Int J Ment Health Syst, 6, 5. Een voorbeeld van een alweer ‘oude’ technologie die in de komende jaren aan belang zal winnen voor de precisiepsychiatrie bij mensen met zeer ernstige en complexe aandoeningen is de deep brain stimulation: 55 Fins, J.J. & Shapiro, Z.E. (2014). Deep brain stimulation, brain maps and personalized medicine: lessons from the human genome project. Brain Topogr, 27, 55-62. Wat betreft de precieze behandeling van specifieke aandoeningen volgt hier een overzicht: Depressie Nut, noodzaak, mogelijkheden (met specifieke aandacht voor de in de behandeling te nemen stappen) en huidige beperkingen van individuspecifiek behandelen bij depressie, waaronder het verschil tussen mannen en vrouwen, is in een reeks publicaties aan de orde gesteld. Zie: 55 Miller, D.B. & O’Callaghan, J.P. (2013). Personalized medicine in major depressive disorder – opportunities and pitfalls. Metabolism, 62, S34-39. 55 Fabbri, C., Porcelli, S. & Serretti, A. (2014). From pharmacogenetics to pharmacogenomics: the way toward the personalization of antidepressant treatment. Can J Psychiatry, 59, 62-75. 55 Weissman, M.M. (2014). Treatment of depression: men and women are different? Am J Psychiatry, 171, 384-387. 55 DeRubeis, R.J. et al. (2014). The Personalized Advantage Index: translating research on prediction into individualized treatment recommendations. A demonstration. PLoS One, 9, e83875. Depressie hangt samen met onder andere het stresssysteem en het immuunsysteem. Belangrijk daarbij is dat de aandoening voortdurend van karakter verandert – het is een dynamische aandoening waarbij de focus op de fase waarin het zich bevindt implicaties heeft voor de behandeling. Zie over de rol van het immuunsysteem bij depressie: 55 Eyre, H.A., Stuart, M.J. & Baune, B.T. (2014). A phase-specific neuroimmune model of clinical depression. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry, 54C, 265-274. 55 Zajkowska, Z.E., Englund, A. & Zunszain, P.A. (2014). Towards a personalized treatment in depression: endocannabinoids, inflammation and stress response. Pharmacogenomics, 15, 687-698.

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

171

Nieuwe behandelvormen naast geneesmiddelen en een vorm van psychotherapie liggen op het vlak van neuromodulatie door gebruik te maken van een bepaalde vorm van elektromagnetische stimulatie. Deze behandelvormen zijn ook effectief voor het bereiken van remissie bij patiënten waarbij andere behandelvormen falen, alleen nu nog duur: 55 Rohan, M.L. et al. (2014). Rapid mood-elevating effects of low field magnetic stimulation in depression. Biol Psychiatry, 76, 186-193. 55 Straasø, B. et al. (2014). Dose-remission of pulsating electromagnetic fields as augmentation in therapy-resistant depression: a randomized, double-blind controlled study. Acta Neuropsychiatrica, 26, 272-279. Schizofrenie / psychose Schizofrenie is een onbegrepen aandoening – dit bemoeilijkt vanzelfsprekend een precieze behandeling. Er zijn honderden genen bij betrokken wat de complexiteit verhoogt, maar de verwachting is dat het uitpluizen daarvan kan leiden tot meer doelgerichte behandelingen: 55 Wright, J. (2014). Genetics: Unravelling complexity. Nature, 508, S6-7. Er zijn aanzetten om de werking van antipsychotica te personaliseren en daardoor toe te werken naar een functioneel resultaat. Het idee is ook dat hersenscans mogelijk antwoord kunnen geven op de vraag of de medicatie aanslaat. Overzichten zijn: 55 Kim, E., Levy, R. & Pikalov, A. (2007). Personalized treatment with atypical antipsychotic medications. Adv Ther, 24, 721-740. 55 Brandl, E.J., Kennedy, J.L. & Müller, D.J. (2014). Pharmacogenetics of antipsychotics. Can J Psychiatry, 59, 76-88. 55 Kroken, R.A. et al. (2014). A critical review of pro-cognitive drug targets in psychosis: convergence on myelination and inflammation. Front Psychiatry, 5, 11. 55 Palaniyappan, L. et al. (2013). Cortical folding defects as markers of poor treatment response in first-episode psychosis. JAMA Psychiatry, 70, 1031-1040. Bij ongeveer 30 % van de patiënten met schizofrenie werken antipsychotica niet of niet goed genoeg. Recent is een variant van het dopa-decarboxylase-gen ontdekt dat dit kan voorspellen. Mogelijk kunnen patiënten hierdoor eerder worden behandeld met clozapine dat nu vaak pas als laatste redmiddel wordt toegepast: 55 Li, J. & Meltzer, H.Y. (2014). A genetic locus in 7p12.2 associated with treatment resistant schizophrenia. Schizophr Res, [Epub ahead of print]. Alzheimer / dementie De heterogeniteit van het profiel van patiënten met dementie is groot, de mogelijkheden om op maat te behandelen zijn op grond van een wetenschappelijke basis helaas nog beperkt: 55 Liperoti, R. & Landi, F. (2013). The management of behavioral and psychological symptoms of dementia: the need for tailored interventions. J Am Med Dir Assoc, 14, 306307. 55 Rijpma, A., Meulenbroek, O. & Olde Rikkert, M.G. (2014). Cholinesterase inhibitors and add-on nutritional supplements in Alzheimer‘s disease: a systematic review of randomized controlled trials. Ageing Res Rev, 16C, 105-112. Autisme Vanwege de enorme verschillen tussen de mensen met een vorm van autisme is een geïndividualiseerde benadering een vereiste. De mogelijkheden om dit nu al te funderen op basis

5

172

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

van biologisch onderzoek zijn er niet, maar er worden wel pogingen toe ondernomen. Zie verder: 55 Lubetsky, M.J. et al. (2014). Systems of care for individuals with autism spectrum disorder and serious behavioral disturbance through the lifespan. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 23, 97-110. 55 Ecker, C & Spooren, W. & Murphy, D. (2013). Developing new pharmacotherapies for autism. J Intern Med, 274, 308-320. 55 Torres, E.B. et al. (2013). Autism: the micro-movement perspective. Front Integr Neurosci, 7, 32.

5

Verslaving In de verslavingszorg bestaat een breed palet aan behandelvormen. Dit maakt het in beginsel mogelijk op maat te behandelen; het probleem is ook hier te kunnen voorspellen bij wie wat, in welke fase en onder welke omstandigheden het beste werkt. Zie over de mogelijkheid van preciezer behandelen bij verslavingsproblemen: 55 O‘Brien C.P. (2011). Adapting treatment to patient problems. Am J Psychiatry, 168, 670-671. 55 Kranzler, H.R. & McKay, J.R. (2012). Personalized treatment of alcohol dependence. Curr Psychiatry Rep, 14, 486-493. 55 Batki, S.L. & Pennington, D.L. (2014). Toward personalized medicine in the pharmacotherapy of alcohol use disorder: targeting patient genes and patient goals. Am J Psychiatry, 171, 391-394. 55 Bierut, L.J., Johnson, E.O. & Saccone, N.L. (2014). A glimpse into the future: personalized medicine for smoking cessation. Neuropharmacology, 76, 592-599. 55 Lee, H.Y (2013). Moving toward personalized medicine in the methadone maintenance treatment program: a pilot study on the evaluation of treatment responses in Taiwan. Biomed Res Int, nr. 741403. 55 Karpyak, V.M. et al. (2014). Genetic markers associated with abstinence length in alcoholdependent subjects treated with acamprosate. Transl Psychiatry, 4, e462. Interessant is een recente neurocognitieve beschouwing waarin verslaving wordt benaderd als een interactie van drie neurale systemen: een systeem voor impulsieve reacties en gewoonten, een systeem voor monitoring van lichamelijke toestanden en processen en een systeem voor reflectie, planning en impulsbeheersing. Tezamen bepalen ze de mate waarin zelfbeheersing wordt gerealiseerd. Het model voorspelt theoretisch bij welke disfunctie van een van deze drie systemen een type behandeling het beste zal aanslaan; omgekeerd voorspelt het model welk systeem bij een effectieve behandeling waarschijnlijk disfunctioneerde. Het is een mooi voorbeeld van de wijze waarop precisie in de verslavingszorg mogelijk bereikt kan worden. Zie: 55 Noël, X., Brevers, D. & Bechara, A. (2013). A triadic neurocognitive approach to addiction for clinical interventions. Front Psychiatry, 4, 179.

Box 5.5 Aangrijpingspunten vroeg signaleren en vroeg interveniëren Resultaten boeken in de psychiatrie is afhankelijk van de mate waarin het lukt vroegtijdig te signaleren en te handelen, liefst nog voordat een stoornis manifest is geworden. Is daarvoor al een wetenschappelijke basis?

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

173

Autisme Onderzoek naar vroegtijdige opsporing van een vorm van autisme (mogelijk direct na de geboorte) vindt veelvuldig plaats. De aandacht richt zich op registratie van de oogbewegingen bij baby’s, de observatie van motorische en sociaal-communicatieve vaardigheden, gedragsanalyse met behulp van apps en een verhoogde alertheid op broers en zussen van kinderen waarbij een diagnose is gesteld. Zie verder: 55 Cangialose, A. & Allen, P.J. (2014). Screening for autism spectrum disorders in infants before 18 months of age. Pediatr Nurs, 40, 33-37. 55 Ozonoff, S. et al. (2014). The broader autism phenotype in infancy: when does it emerge? J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 53, 398-407. 55 Yoon, J.M. & Vouloumanos, A. (2014). When and how does autism begin? Trends Cogn Sci, 18, 272-273. 55 Gangi, D.N., Ibañez, L.V. & Messinger, D.S. (2014). Joint attention initiation with and without positive affect: risk group differences and associations with ASD symptoms. J Autism Dev Disord, 44, 1414-1424. 55 Anagnostou, E. et al. (2014). Measuring social communication behaviors as a treatment endpoint in individuals with autism spectrum disorder. Autism, [Epub ahead of print]. 55 MacDonald, M., Lord, C. & Ulrich, D.A. (2014). Motor skills and calibrated autism severity in young children with autism spectrum disorder. Adapt Phys Activ Q, 31, 95-105. 55 Hashemi, J. et al. (2014). Computer vision tools for low-cost and noninvasive measurement of autism-related behaviors in infants. Autism Res Treat, Artikel ID: 4:935686. Subtiele veranderingen in het brein die aan autisme ten grondslag liggen, vinden al lang vóór de geboorte plaats. De hoop is erop gericht dat kennistoename op dit vlak de mogelijkheid biedt het leven van de betrokkenen te verbeteren, wellicht al door een prenatale behandeling. Zie: 55 Stoner, R. (2014). Patches of disorganization in the neocortex of children with autism. N Engl J Med, 370, 1209-1219. 55 Zimmerman, A.W. & Connors, S.L. (2014). Neuroscience. Could autism be treated prenatally? Science, 343, 620-621. Bij vroegtijdig handelen is de rol van de ouders cruciaal: zij kunnen na instructies van grote betekenis zijn in het verbeteren van de psychische ontwikkeling van het kind en het verminderen van symptomen. Hierover: 55 Wetherby, A.M. et al. (2014). Parent-implemented social intervention for toddlers with autism: an RCT. Pediatrics, [Epub ahead of print]. 55 Rogers, S.J. et al. (2014). Autism treatment in the first year of life: a pilot study of infant start, a parent-implemented intervention for symptomatic infants. J Autism Dev Disord, [Epub ahead of print]. Schizofrenie / psychose De vroegtijdige onderkenning (en liefst de preventie) van schizofrenie, of algemener psychotische stoornis, staat hoog op de agenda van onderzoekers, maar de vorderingen zijn traag. Dat komt omdat de bevindingen vaak niet specifiek genoeg zijn om te kunnen voorspellen of mensen die een (ultra)hoog risico lopen later inderdaad schizofrenie of een psychose ontwikkelen. Het heeft er ook mee te maken dat psychotische stoornissen in oorzakelijke zin vermoedelijk heel heterogeen zijn. Dit neemt niet weg dat er vorderingen zijn in het onderkennen van biomarkers voor vroegdetectie, zoals er ook vorderingen zijn in het

5

174

5

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

doelgericht behandelen van jonge, voor psychose kwetsbare mensen. Louter met behulp van biomarkers een diagnose stellen is nu niet aan de orde, maar als hulpmiddel komt de toepasbaarheid in zicht. Literatuur: 55 Tiffin, P.A. & Welsh, P. (2013). Practitioner review: schizophrenia spectrum disorders and the at-risk mental state for psychosis in children and adolescents – evidence-based management approaches. J Child Psychol Psychiatry, 54, 1155-1175. 55 Koutsouleris. N. (2013). Personalisierte Medizin in der Psychiatrie und Psychotherapie. Ein Überblick über mögliche Biomarker-gestützte Methoden zur Früherkennung von Psychosen. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz, 56, 15221530. 55 Mirzakhanian, H., Singh, F. & Cadenhead, K.S. (2014). Biomarkers in psychosis: an ap­ proach to early identification and individualized treatment. Biomark Med, 8, 51-57. 55 Kline, E. & Schiffman, J. (2014). Psychosis risk screening: A systematic review. Schizophr Res, 158, 11-18. 55 Piras, S. et al. (2014). Prediction and prevention of the first psychotic episode: new directions and opportunities. Ther Clin Risk Manag, 10, 241-253. 55 Zaytseva, Y., Korsakova, N., Agius, M. & Gurovich, I. (2013). Neurocognitive functioning in schizophrenia and during the early phases of psychosis: targeting cognitive remediation interventions. Biomed Res Int, Artikel ID: 819587. 55 Pakyurek, M., Yarnal, R. & Carter, C. (2013). Treatment of psychosis in children and adolescents: a review. Adolesc Med State Art Rev, 24, 420-432, ix. 55 Schimmelmann, B.G., Walger, P. & Schultze-Lutter, F. (2013). The significance of at-risk symptoms for psychosis in children and adolescents. Can J Psychiatry, 58, 32-40. Eetstoornissen Over vroeg handelen bij eetstoornissen: 55 Nicholls, D.E. & Yi, I. (2012). Early intervention in eating disorders: a parent group ap­ proach. Early Interv Psychiatry, 6, 357-367. Bipolaire stoornis Literatuur over herkenbare risicofactoren en vroege interventie bij bipolaire stoornis: 55 Berk, M. et al. (2010). Evidence and implications for early intervention in bipolar disorder. J Ment Health, 19, 113-126. 55 Faedda, G.L. et al. (2014). Clinical risk factors for bipolar disorders: A systematic review of prospective studies. J Affect Disord, 168C, 314-321. 55 Frey, B.N. et al. (2013). Biomarkers in bipolar disorder: a positional paper from the International Society for Bipolar Disorders Biomarkers Task Force. Aust N Z J Psychiatry, 47, 321-332. 55 Conus, P., Macneil, C. & McGorry, P.D. (2014). Public health significance of bipolar disorder: implications for early intervention and prevention. Bipolar Disord, 16, 548-556 ADHD Literatuur over herkenbare risicofactoren en vroege interventie bij ADHD: 55 Berger, I. & Nevo, Y. (2011). Early developmental cues for diagnosis of attention deficit/ hyperactivity disorder in young children. Dev Disabil Res Rev, 17, 170-179. Depressie en suïcidepreventie Depressie komt zeer veel voor. Aandacht voor screening op depressie is van belang, ook vanwege de relatie tussen depressie en het risico op suïcide, maar er is nog weinig eviden-

5.4 • Appendix: literatuuroverzichten

175

tie dat dit nu al mogelijk is. Wel zijn er handvatten om bij individuen die daar kwetsbaar voor zijn het risico op suïcide in te schatten en daarnaar te handelen. E-health speelt daarbij een belangrijke rol. Zie: 55 Wesselhoeft, R. et al. (2013). Subthreshold depression in children and adolescents – a systematic review. J Affect Disord, 151, 7-22. 55 Hall, C.A. & Reynolds-Iii, C.F. (2014). Late-life depression in the primary care setting: challenges, collaborative care, and prevention. Maturitas, 79, 147-152. 55 Aleman, A. & Denys, D. (2014). Mental health: a road map for suicide research and prevention. Nature, 509, 421-423. 55 Draper, B.M. (2014). Suicidal behaviour and suicide prevention in later life. Maturitas, 79, 179-183. 55 Christensen, H., Batterham, P.J. & O’Dea, B. (2014). E-health interventions for suicide prevention. Int J Environ Res Public Health, 11, 8193-8212. 55 Cuijpers, P. et al. (2014). Psychotherapy for subclinical depression: meta-analysis. Br J Psychiatry, 205, 268-274. Opmerkelijk is dat een enkele les aan scholieren waarin wordt uitgelegd dat zij in deze leeftijdsfase veranderen en dat dat tijdelijke gevolgen kan hebben voor hun gemoed, al significant bijdraagt aan het verminderen van depressieve symptomen: 55 Miu, A.S. & Yeager, D.S. (2014). Preventing symptoms of depression by teaching adolescents that people can change. Effects of a brief incremental theory of personality intervention at 9-month follow-up. Clinical Psychological Science, [Epub ahead of print]. Borderline persoonlijkheidsstoornis Literatuur over herkenbare risicofactoren en vroege interventie bij borderline: 55 Depue, R.A. & Fu, Y. (2012). Modeling borderline personality disorder based on the neurobehavioral foundation of major personality traits. Psychodyn Psychiatry, 40, 131-180. Angststoornissen Literatuur over herkenbare risicofactoren en vroege interventie bij angst: 55 Beesdo-Baum, K. & Knappe, S. (2012). Developmental epidemiology of anxiety disorders. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 21, 457-478. Verslaving Literatuur over herkenbare risicofactoren en vroege interventie bij verslaving: 55 Harris, S.K., Louis-Jacques, J. & Knight, J.R. (2014), Screening and brief intervention for alcohol and other abuse. Adolesc Med State Art Rev, 25, 126-156. 55 Spanagel, R. et al. (2013). A systems medicine research approach for studying alcohol addiction. Addict Biol, 18, 883-896. Van veel ‘op zichzelf’ effectieve interventies in de verslavingszorg is nog nauwelijks bekend wat de werkingsmechanismen ervan zijn. Het idee leeft dat als daar meer zicht op is de interventies preciezer kunnen worden afgestemd op de direct betrokkenen en/of werkzamer kunnen worden gemaakt: 55 Gaume, J. et al. (2014). Mechanisms of action of brief alcohol interventions remain largely unknown – a narrative review. Front Psychiatry, 5, 108. Psychotrauma 55 Painter, K. & Scannapieco, M. (2013). Child maltreatment: the neurobiological aspects of posttraumatic stress disorder. J Evid Based Soc Work, 10, 276-284.

5

176

Hoofdstuk 5 • Precisiepsychiatrie in de praktijk

55 Odenbach, J. et al. (2014). Screening for post-traumatic stress disorder after injury in the pediatric emergency department – a systematic review protocol. Syst Rev, 3, 19. Alzheimer / dementie Dementie kan preventief benaderd worden. Bovendien wordt het op een steeds vroeger moment mogelijk de (aanloop naar de) ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie op te sporen en vroeg te behandelen. De mogelijkheden van het vaststellen van cognitieve achteruitgang liggen naast bloedtests ook in bijvoorbeeld geur- en -oogtesten. Vroeg handelen is kosteneffectief maar of screening van alle ouderen zinvol is, wordt betwijfeld. Zie verder:

5

55 Vanitallie, T.B. (2013). Preclinical sporadic Alzheimer‘s disease: target for personalized diagnosis and preventive intervention. Metabolism, 62, S30-33. 55 Barnett, J.H. et al. (2014). Early intervention in Alzheimer‘s disease: a health economic study of the effects of diagnostic timing. BMC Neurol, 14, 101. 55 Snyder, H.M. et al. (2014). Developing novel blood-based biomarkers for Alzheimer‘s disease. Alzheimers Dement, 10, 109-114. 55 Alzheimer’s Association (2014). Smell and eye tests show potential to detect Alzheimer’s early. 7 www.alz.org/aaic/_downloads/AAIC_2014_biomarkers_eye_and_nose_tests. pdf.

Er is, gezien de voorafgaande boxen, veel onderzoek gaande dat, binnen afzienbare tijd, leidt tot nieuwe vormen van diagnostiek en eerdere en effectievere behandelingen. Recent heeft een groot aantal Europese toponderzoekers een gedetailleerd overzicht gemaakt van prioriteiten in het onderzoek om tot een meer precieze psychiatrie en klinische en neuropsychologie te komen (Schumann, 2014). Wanneer de uitkomsten van het voorgestelde onderzoek vervolgens worden toegepast in praktijkexperimenten is het mogelijk, ook in de psychische gezondheidszorg, in epidemiologische kerncijfers zichtbare resultaten te boeken. Maar het is dan wel geboden dat partijen met elkaar inhoudelijke doelen formuleren en gezamenlijk zoeken naar de voorwaarden om deze te realiseren. Het is te hopen dat er vanuit de samenleving initiatieven komen om deze toekomst te bouwen. De toekomst is helder, maar de mist trekt niet vanzelf op. Literatuur Ajdacic-Gross, V. (2014). The Prevention of Mental Disorders has a Bright Future. Front Public Health, 2, 60. Andersson, G. & Titov, N. (2014). Advantages and limitations of Internet-based interventions for common mental disorders. World Psychiatry, 13, 4–11. Aneshensel, C. et al, (eds.) (2013). Handbook of the sociology of mental health, 2e editie. Dordrecht: Springer. Bauer, U.E. et al. (2014). Prevention of chronic disease in the 21st century: elimination of the leading preventable causes of premature death and disability in the USA. Lancet, 384, 45–52. De Leon, J. (2009). The future (or lack of future) of personalized prescription in psychiatry. Pharmacol Res, 59, 81–89. Eisenstein, M. (2014). Clinical trials: More trials, fewer tribulations. Nature, 509, S55–57. Fontana, L. et al. (2014). Medical research: treat ageing. Nature, 511, 405–407. Hoadley, K.A. et al. (2014). Multiplatform analysis of 12 cancer types reveals molecular classification within and across tissues of origin. Cell, in press Kazdin, A.E. & Blasé, S.L. (2011a). Rebooting psychotherapy research and practice to reduce the burden of mental illness. Perspectives on Psychological Science, 6, 21–37; Kazdin, A.E. & Blasé, S.L. (2011b). Interventions and models of their delivery to reduce the burden of mental illness: reply to commentaries. Perspectives on Psychological Science, 6, 507–510;

Literatuur

177

Kazdin, A.E. & Rabbitt, S.M. (2013). Novel models for delivering mental health services and reducing the burdens of mental illness. Clinical Psychological Science, 1, 170–191 Krystal, J.H. & State, M.W. (2014). Psychiatric disorders: diagnosis to therapy. Cell, 157, 201–214. Levy-Gigi, E. et al. (2013). Association among clinical response, hippocampal volume, and FKBP5 gene expression in individuals with posttraumatic stress disorder receiving cognitive behavioral therapy. Biol Psychiatry, 74, 793–800. Licinio, J. & Wong, M.L. (2014). Launching the ‘war on mental illness’. Mol Psychiatry, 19, 1–5. Lilienfeld, S.O. et al. (2014). Why ineffective psychotherapies appear to work: a taxonomy of causes of spurious therapeutic effectiveness. Current Directions in Psychological Science, 9, 355–387. Maimon, O. & Rokach, L. (eds.) (2010). Data mining and knowledge discovery handbook. 2e editie. New York: Springer. Moore, T.R., Hill, A.M. & Panguluri, S.K. (2014). Pharmacogenomics in psychiatry: implications for practice. Recent Pat Biotechnol, [Epub ahead of print]. National Research Council (2014). Convergence: facilitating transdisciplinary integration of life sciences, physical sciences, engineering, and beyond. Washington, DC: The National Academies Press. Download: 7 www.nap. edu/catalog.php?record_id = 18722. Nutt, D. (2014). Help luck along to find psychiatric medicines. Nature, 515, 165. Os, J. van (2014). Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Leusden: Diagnosis. Palmer, B.W. et al. (2014). Wellness within illness: happiness in schizophrenia. Schizophr Res, 159, 151–156. Praag, H.M. van et al. (1990). Nosological tunnel vision in biological psychiatry. A plea for a functional psychopathology. Ann N Y Acad Sci, 600, 501–510. Rawal, S. et al. (2013). Is “appearing chronically ill” a sign of poor health? A study of diagnostic accuracy. PLoS One. 8, e79934. Sadegh-Zadeh, K. (2012). Handbook of analytic philosophy of medicine. Dordrecht: Springer. Salloum, N.C. et al. (2014). Towards the clinical implementation of pharmacogenetics in bipolar disorder. BMC Med, 12, 90. Schumann, G. et al. (2014). Stratified medicine for mental disorders. Eur Neuropsychopharmacol, 24, 5-50. Vrij beschikbaar via: 7 www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0924977×13002769. Seising, R. & Tabacchi, M.E. (eds.) (2013). Fuzziness and medicine: philosophical reflections and application systems in health care. A companion volume to Sadegh-Zadeh’s Handbook of analytical philosophy of medicine. Dordrecht: Springer. Stel, J. van der (2009). Psychopathologie: grondslagen, determinanten, mechanismen (par. 8.1.4). Amsterdam: Boom. Stoeckel, L.E. et al (2014). Optimizing real time fMRI neurofeedback for therapeutic discovery and development. Neuroimage Clin, 5, 245–255. Uher, R. (2014). Gene-environment interactions in severe mental illness. Front Psychiatry, 5, 48.

5

179

Bijlagen Verantwoording en woord van dank – 181 Over de auteur – 183

181

Verantwoording en woord van dank

J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

182

Verantwoording en woord van dank

Dit boek komt voort uit mijn werk bij GGZ inGeest, partner van het VUmc. Precies en persoonlijk werken zijn hier uitgeroepen tot leidende principes. Speciaal dank ik Elsbeth de Ruijter, voorzitter van de Raad van Bestuur, die mij het afgelopen jaar vele malen heeft uitgenodigd mijn gedachten op papier te zetten. Ook mijn werk aan de Hogeschool Leiden heeft mij geïnspireerd dit boek te schrijven. Speciale dank gaat ook uit naar mijn collega Jolt Bosma – hij heeft de tekst grondig gelezen en voorzien van commentaar. En niet in de laatste plaats dank ik Mieke Wiggers, mijn vrouw, die reeksen van concepten heeft gecorrigeerd. De afgelopen jaren heb ik dagelijks op Twitter (@Lectoraat_GGZ) bericht over wetenschappelijke ontwikkelingen rondom de psychische gezondheidszorg. Diverse onderzoekingen waarover ik eerder heb getweet, zijn in dit boek vermeld.

183

Over de auteur

J.C. van der Stel, Psychische gezondheidszorg op maat, DOI 10.1007/978-90-368-0859-0, © 2015 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

184

Over de auteur

Jaap van der Stel (1953), andragoloog, werkte van 1981 tot 1991 in de verslavingszorg. Van 1991 tot 1999 was hij hoofd preventie bij het Riagg in Haarlem. Sinds 2000 is hij als senior-onderzoeker werkzaam bij GGZ inGeest, partner van VUmc. Bovendien is hij sinds 2009 verbonden aan de Hogeschool Leiden, vanaf 2010 in de functie van lector Geestelijke Gezondheidszorg. In 1995 promoveerde hij cum laude in Utrecht bij prof. dr. Paul Schnabel tot doctor in de sociale wetenschappen op het proefschrift Drinken, drank en dronkenschap; Vijf eeuwen drankbestrijding en alcoholhulpverlening in Nederland. In 2009 promoveerde hij bovendien in Leiden bij prof. dr. Gerrit Glas en prof. dr. Willem van Tilburg tot doctor in de geneeskunde op een wetenschapsfilosofische studie over de zoektocht naar de determinanten en mechanismen van psychopathologie. Hij publiceert regelmatig over uiteenlopende onderwerpen in de psychische gezondheidszorg en verslavingszorg. Zijn laatste boek was Zelfregulatie, ontwikkeling en herstel (SWP, 2013). E-mail: [email protected] Twitter: @Lectoraat_GGZ