Medische psychologie [2nd ed] 978-90-313-7819-7, 978-90-313-7820-3 [PDF]

Zitiervorschau

Medische psychologie

Medische psychologie Onder redactie van: Prof. dr. A.A. Kaptein Prof. dr. J.B. Prins Dr. E.H. Collette Dr. R.L. Hulsman

Tweede, herziene druk

Houten 2010

Ó 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopiee¨n of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopiee¨n uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 7819 7 NUR 770, 883 Ontwerp omslag: Bottenheft, Marijenkampen Ontwerp binnenwerk: TEFF (www.teff.nl) Automatische opmaak: Pre Press Media Groep, Zeist Eerste druk, 2006 Eerste druk, tweede oplage, 2007 Tweede, herziene druk, 2010

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Lijst van redacteuren en auteurs Voorwoord 13 Bij de tweede druk

inleiding 1

1.1 1.2 1.3

2.1 2.2

3

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

4

4.1 4.2 4.3

13

15

Medische psychologie in context 17 A.A. Kaptein, J.B. Prins, E.H. Collette, R.L. Hulsman Vier dokters 17 Medische psychologie 20 Medische psychologie en dit boek 21 Literatuur 21

deel a g e d r a g e n g e z on d h e i d 2

9

23

Symptoomperceptie 25 A.M.M. Kolk, J.C.J.M. de Haes Inleiding 25 Het ervaren van klachten: symptoomperceptie 25 Conclusie 30 Literatuur 31 Cognities 33 A.W.M. Evers Inleiding 33 Wat zijn cognities? 33 Cognities in het arts-patie ¨ntcontact 34 Invloed van cognities op gezondheid en ziekte 35 Determinanten van cognities 36 Meten van cognities 36 Verandering van cognities 37 Literatuur 39

5

5.1 5.2 5.3

6

6.1 6.2 6.3

7

7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6

Leren en gedrag 41 J.H.M.M. Vercoulen, J.B. Prins Inleiding 41 Klassieke conditionering 41 Operante conditionering 43 Sociaal leren 45 Literatuur 47 De levensloop 49 M.A. Grootenhuis, C. Bode Inleiding 49 Levensloop tijdens de jeugdjaren 49 Levensloop tijdens volwassenheid 54 Tot slot 59 Literatuur 60 Lichamelijk onverklaarde klachten 61 J.P.C. Jaspers Inleiding 61 Begrippen en theoriee ¨n 62 Diagnostiek bij lichamelijk onverklaarde klachten 64 Interventies bij lichamelijk onverklaarde klachten 65 Literatuur 67 Emoties in de geneeskunde 69 A. Vingerhoets, A.A.J. Wismeijer Inleiding 69 Emoties en ziekte 70 Emoties en leefstijl 71 Emoties, symptoomperceptie en het zoeken naar medische hulp 71 Emoties, medische beslissingen en therapietrouw 72 Emoties als symptoom van psychiatrische ziekten 73 Verstoorde emoties als gevolg van lichamelijke ziekte of medische behandeling 74

6

7.7 7.8 7.9

8

8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 8.6

9

9.1 9.2 9.3 9.4 9.5

10

10.1 10.2 10.3 10.4

Medische psychologie

Emoties tijdens ziekenhuisopname 75 Emoties en medische ingrepen 75 Conclusie 76 Literatuur 76 Psychoneuro-immunologie 77 R. Geenen, R.J. Benschop Inleiding 77 Wisselwerking tussen fysiologie en psychologie 77 Stress 78 Infectieziekten en stress 80 Wondheling en stress 81 Chronische ziekten en stress 82 Conclusie 84 Literatuur 85 Erfelijkheidsadvisering 87 E.M.A. Smets, E.M.A. Bleiker, S.C.M van Esch Inleiding 87 Soorten erfelijkheidsadvisering 88 Erfelijkheidsadvisering 88 Genetisch screenen 96 Maatschappelijke gevolgen 97 Huidige en toekomstige ontwikkelingen 97 Literatuur 99 Klinische neuropsychologie 101 H.A.M. Middelkoop, E.M. Wekking, H.P. Zijlstra Inleiding 101 Neuropsychologische diagnostiek 101 Dementiescreening 103 Neuropsychologische interventies 105 Kinderneuropsychologie 108 Literatuur 112

deel b gedrag en ziekte 11

11.1 11.2 11.3 11.4 11.5

12

12.1 12.2 12.3 12.4 12.5 12.6

13

13.1 13.2 13.3 13.4

14

14.1 14.2 14.3

15

15.1 15.2 15.3 15.4 15.5 15.6

113

Stress 115 A.V. Ranchor, H. Riese, R. Sanderman Inleiding 115 Stressoren 116 Stressreacties 118 Factoren van invloed op de relatie tussen stressoren en stressreacties 120 Het meten van stressoren 123 Stressmanagementinterventies 123 Literatuur 124

16

16.1 16.2 16.3

Coping 125 F.J. Snoek, D.T.D. de Ridder Inleiding 125 Ziekte als adaptieve opgave 125 Copingstrategiee ¨n 126 Determinanten van coping 127 Het meten van coping 128 Copinginterventies 128 Tot slot 129 Literatuur 130 Therapietrouw 131 E.M.A. Smets, P.T. Nieuwkerk Inleiding 131 Samenwerkingsrelatie 131 Waar hangt therapietrouw nog meer vanaf? 132 Het probleem in de medische praktijk Conclusie 138 Literatuur 139

135

Chronisch ziek-zijn 141 A.A. Kaptein Inleiding 141 Definitie chronische ziekte 143 Zelfmanagement 143 Patie ¨nten en dokters en chronische ziekten 145 Literatuur 147 Pijn 149 J. Passchier Inleiding 149 Een klassiek en een modern pijnmodel 149 Soorten pijn 150 Prevalentie van chronische pijn 152 Gevolgen van pijn 152 Psychische factoren van pijn 153 Psychologische pijnbehandelingen 155 Literatuur 158 Seksualiteit en ziekte 159 M.M. ter Kuile, H.E. de Groot Inleiding 159 De seksuele-responscyclus in gezondheid 159 Ziekte en seksualiteit 161 Seksualiteit in de medische praktijk Literatuur 166

163

Inhoud

17

17.1 17.2

17.3 17.4

18

18.1 18.2 18.3 18.4

7

Behavioural medicine 167 M. Scharloo Inleiding 167 De definitie – wat is behavioural medicine? 168 Van cure naar (collaborative) care – wat heeft behavioural medicine een arts te bieden? 168 Tekortschietende zorg: een voorbeeld uit de praktijk 169 Waar houdt behavioural medicine zich mee bezig? 169 Literatuur 174 Kwaliteit van leven 177 E.F. Taminiau-Bloem, M. Locadia, M.A.G. Sprangers Inleiding 177 Waarom wordt kwaliteit van leven gemeten? 177 Hoe wordt kwaliteit van leven gemeten? 178 Kwaliteit van leven in de medische praktijk 180 Uitdagingen van het meten van kwaliteit van leven 180 Literatuur 182

deel c c om m u n i c a t i e e n p r of e s s i o n e e l g e d r a g 183 19

Communicatie van arts en patie ¨nt 185 J.C.J.M. de Haes, L.C. Zandbelt, L.M.L. Ong Inleiding 185 19.1 Dagelijkse communicatie versus communiceren met patie ¨nten 185 19.2 Inzicht in communicatie 186 19.3 Communicatieve doelen en hun functie in het medische gesprek 187 19.4 Contact leggen en een relatie onderhouden 187 19.5 Informatie verzamelen 189 19.6 Informatie geven 191 19.7 Besluitvorming 193 19.8 Bevorderen van aan ziekte en behandeling gerelateerd gedrag 195 19.9 Emoties hanteren 196 19.10 Effectief communiceren is ook communicatie op maat 198 Literatuur 199

20

20.1 20.2 20.3 20.4

21

21.1 21.2 21.3 21.4

22

22.1 22.2 22.3 22.4 22.5

23

23.1 23.2 23.3 23.4 23.5

Lastige gesprekken in de medische praktijk 201 S.C.M. van Esch, J.J.S. van de Kreeke, A.M.D. Nooteboom Inleiding 201 Reactiepatronen 201 Achtergronden van lastige situaties 202 Voorkomen is beter dan genezen 204 Stappen in het omgaan met lastige gesprekssituaties 205 Literatuur 211 Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk 213 M.C.B. van Zwieten Inleiding 213 Ethische kwesties 214 Morele counseling: bespreken ethische kwesties met patie ¨nten 217 Moreel beraad: bespreken ethische kwestie met collega’s 219 Morele reflectie: ‘bespreken’ ethische kwestie met jezelf 220 Literatuur 223 Omgaan met taal- en cultuurverschillen 225 J.L. Suurmond, M.C. Seeleman, M.L. EssinkBot, K. Stronks Inleiding 225 Over wie hebben we het? 225 De begrippen etniciteit en cultuur 225 Taal- en cultuurverschillen in het contact tussen arts en patie ¨nt 227 Het gevaar van culturaliseren/allochtoniseren 230 Culturele competenties 231 Literatuur 233 Professioneel gedrag 235 M.J. Heineman, M. Fabriek, S.J. van Luijk, R.L. Hulsman Inleiding 235 Wat verstaan we onder professioneel gedrag? 236 Professionele identiteit 239 Rollen in het artsenberoep 240 Professioneel gedrag in het formele en informele geneeskundecurriculum 241 Toetsing professioneel gedrag 242 Literatuur 244 Register

247

Lijst van redacteuren en auteurs

Redacteuren Prof. dr. A.A. Kaptein Leids Universitair Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Leiden Prof. dr. J.B. Prins Universitair Medisch Centrum Sint Radboud, afdeling Medische Psychologie, Nijmegen Dr. E.H. Collette VU Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Dr. R.L. Hulsman Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Auteurs Dr. ir. R.J. Benschop Eli Lilly & Company, Indianapolis, IN, USA Dr. E.M.A. Bleiker Nederlands Kanker Instituut, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie, Amsterdam Dr. C. Bode Universiteit Twente, Vakgroep Psychologie en Communicatie van Gezondheid en Risico, Enschede Prof. dr. L.J.P. van Doornen Universiteit Utrecht, afdeling Gezondheidspsychologie, Utrecht

Drs. S.C.M. van Esch VU Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Dr. M.L. Essink-Bot Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Dr. A.W.M. Evers Universitair Medisch Centrum Sint Radboud, afdeling Medische Psychologie, Nijmegen Drs. M. Fabriek Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Prof. dr. R. Geenen Universiteit Utrecht, afdeling Klinische & Gezondheidspsychologie / Universitair Medisch Centrum Utrecht, afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, Utrecht Drs. H.E. de Groot Leids Universitair Medisch Centrum, afdeling Gynaecologie, polikliniek Psychosomatische Gynaecologie en Seksuologie, Leiden Dr. M.A. Grootenhuis Emma Kinderziekenhuis AMC, Psychosociale afdeling, Amsterdam Prof. dr. J.C.J.M. de Haes Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

10

Medische psychologie

Prof. dr. M.J. Heineman Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Verloskunde/Gynaecologie, Amsterdam

Dr. L.M.L. Ong Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Dr. R.L. Hulsman Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Prof. dr. J. Passchier Vrije Universiteit, Faculteit der Psychologie en Pedagogiek, Amsterdam

Dr. J.P.C. Jaspers Universitair Medisch Centrum Groningen, dienst Psychosociale Begeleiding, Groningen

Prof. dr. A.V. Ranchor Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Gezondheidswetenschappen, sectie Gezondheidspsychologie, Groningen

Dr. A.M.M. Kolk Universiteit van Amsterdam, Programmagroep Klinische Psychologie, Amsterdam

Prof. dr. D.T.D. de Ridder Universiteit Utrecht, afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie, Utrecht

Drs. J.J.S. van de Kreeke VU Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Dr. H. Riese Universitair Medisch Centrum Groningen, Interdisciplinair Centrum Psychiatrische Epidemiologie, Groningen

Dr. M.M. ter Kuile Leids Universitair Medisch Centrum, afdeling Gynaecologie, polikliniek Psychosomatische Gynaecologie en Seksuologie, Leiden Dr. M. Locadia Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Dr. S.J. van Luijk VU Medisch Centrum, Instituut voor Onderwijs en Opleiden, Amsterdam

Prof. dr. R. Sanderman Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Gezondheidswetenschappen, sectie Gezondheidspsychologie / Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid Klinische Psychologie, faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen, Groningen Dr. M. Scharloo Leids Universitair Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Leiden

Prof. dr. H.A.M. Middelkoop Leids Universitair Medisch Centrum, afdeling Neurologie & Neuropsychologie, Leiden

Ir. M.C. Seeleman Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam

Dr. P.T. Nieuwkerk Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Dr. E.M.A. Smets Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie en afdeling Klinische Genetica, Amsterdam

Drs. A.M.D. Nooteboom VU Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam

Prof. dr. F.J. Snoek VU Medisch Centrum, Medische Psychologie, Amsterdam

Lijst van redacteuren en auteurs

Prof. dr. M.A.G. Sprangers Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Prof. dr. K. Stronks Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Dr. J.L. Suurmond Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam Dr. E.F. Taminiau-Bloem Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Medische Psychologie, Amsterdam Dr. J.H.M.M. Vercoulen Universitair Medisch Centrum Sint Radboud, afdeling Medische Psychologie / Universitair Longcentrum Dekkerswald, Nijmegen

11

Prof. dr. A.J.J.M. Vingerhoets Universiteit van Tilburg, Departement Psychologie en Gezondheid, Tilburg Dr. E.M. Wekking Dijk en Duin, Locatie Castricum, afdeling Neuropsychologie en Psychodiagnostiek, Castricum Dr. A.A.J. Wismeijer Universiteit van Tilburg, Departement Klinische Psychologie, Tilburg Dr. L.C. Zandbelt Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Kwaliteit en Proces Innovatie, Amsterdam Dr. H.P. Zijlstra Universiteit Leiden, Capaciteitsgroep Neuropsychologie, Leiden Dr. M.C.B. van Zwieten Universiteit van Amsterdam, Academisch Medisch Centrum, afdeling Huisartsgeneeskunde, sectie Medische Ethiek, Amsterdam

Voorwoord

Medische Psychologie is een essentieel vak voor de student geneeskunde. In de problemenlijst van het Raamplan Artsopleiding 2001 wordt onder de kopjes ‘psychisch functioneren’ en ‘sociaalpsychologische problemen (relevant voor het medisch handelen)’ een vrij lange lijst van onderwerpen gegeven waarvan de student geneeskunde kennis dient te hebben en/of waarbij de student probleemoplossend gedrag dient te vertonen. Enkele voorbeelden daarvan zijn: ‘niet meewerken aan medische behandeling/non-compliance’; ’disfunctionele relatie in de hulpverlening’ (o.a. polypragmasie, medical shopping, seksueel misbruik); ’problemen met ziek zijn’. Niet toevallig zijn dit ook enkele van de onderwerpen die in het boek dat voor u ligt aan de orde komen. Dit leerboek Medische psychologie wil de student geneeskunde materiaal bieden om kennis en inzicht te vergaren op het gebied van de psychologie dat relevant is voor de geneeskunde. Door de afdelingen Medische Psychologie van de universitaire centra in Nederland wordt onderwijs gegeven aan studenten geneeskunde in de jaren 1 tot en met 6. Dat onderwijs kent veelal twee grote thema’s, namelijk communicatieve vaardigheden en medische psychologie gericht op omgaan met ziek-zijn. Binnen die twee thema’s wordt aandacht in het onderwijs gegeven aan meer specie¨le onderwerpen. De inhoudsopgave van dit boek geeft een overzicht van die thema’s en onderwerpen. De redactie beoogt om in relatief beknopte hoofdstukken kernthema’s uit de medische psychologie, relevant voor de opleiding geneeskunde, te bespreken. Zelfstudieopdrachten beogen het de student gemakkelijker te maken de stof te beheersen. Casuı¨stiek, boxen en illustraties hebben hetzelfde doel. Een relatief beperkte lite-

ratuurlijst geeft de mogelijkheid zich meer in detail in elk specifiek onderwerp te verdiepen. De redactie spreekt haar dank uit aan de auteurs van de hoofdstukken. Hun ervaring met het geven van onderwijs aan studenten geneeskunde is goed zichtbaar in hun bijdragen. Het redactionele werk is op voortreffelijke wijze ondersteund door mevrouw drs. Lucia Snoei, Medische Psychologie LUMC, en mevrouw Petra Rijntjes, uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum. Tot slot gaat onze dank uit naar het Convent Medische Psychologie dat dit initiatief op plezierige wijze praktisch en moreel heeft ondersteund. Wij als redactie zijn nieuwsgierig naar de reacties van de beoogde gebruikers van dit boek, de studenten geneeskunde. Laat uw reacties horen aan uw docenten – een mogelijke volgende druk van het boek kan daar beter van worden. De redactie hoopt dat u plezier beleeft aan het werken met dit boek. Ad Kaptein, Leiden Ruud Erdman, Rotterdam Judith Prins, Nijmegen Harry van de Wiel, Groningen voorjaar 2006

Bij de tweede druk Dokter word je niet zomaar. Allerlei instanties en organisaties definie¨ren raamplannen, eindtermen, competenties en werkvormen, die inhoud en vorm geven aan het onderwijs dat aanstaande artsen volgen. In medische zorg aan patie¨nten doen eHealth en telemedicine opgeld. In medisch onderwijs zijn e-learning en internet belangrijke onderdelen geworden van leren door studenten

14

Medische psychologie

geneeskunde. Is er nog wel een zinvolle plaats voor boeken bij dat leren? Karel van het Reve schrijft er het volgende over. ‘Kijk’, zegt Tolstoj, zo’n professor staat tegen enkele tientallen of enkele honderden studenten te praten, en die studenten vergeten meteen weer wat hij gezegd heeft, of ze onthouden het verkeerd, of ze schrijven het uiterst gebrekkig op. Als wat die professor te vertellen heeft zo belangrijk is, waarom maakt die man dan niet gebruik van de vele jaren geleden al uitgevonden boekdrukkunst? Dan kan iedereen die daar zin in heeft op zijn gemak thuis lezen wat hij te vertellen heeft.’ (Reve, K van het. Verzameld werk, 3. Amsterdam: van Oorschot; 2009, p. 942). Wie zou het met hem oneens durven zijn? Redacties van leerboeken natuurlijk al helemaal niet. De tweede editie van Medische psychologie verschijnt vier jaar na de eerste editie. Ontwikkelingen in het vak in die vier jaar zijn verwerkt in het boek dat voor u ligt. Enkele nieuwe thema’s kregen een eigen hoofdstuk. Alle afdelingen Medische Psychologie in het land zijn vertegenwoordigd in dit boek. Dat is goed voor het vak. De redactie dankt de auteurs van de hoofdstukken voor hun medewerking. De redac-

tie dankt ook het Convent Medische Psychologie voor zijn aanmoediging en steun. Ing. Petra Rijntjes, van uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum, ondersteunde het werk van de redactie op voortreffelijke wijze. Onderwijs geven aan studenten geneeskunde in een vak dat wel eens door die studenten als ’vaag’ en ‘irrelevant’ wordt gekwalificeerd, is spannend en bevredigend werk. Wij hopen dat de studenten het leren van het vak Medische Psychologie, mede dankzij het gebruik van dit boek met die naam, ook spannend en bevredigend vinden. Redactie en uitgever gebruiken bij deze nieuwe editie nieuwe technologie. Het boek heeft een eigen site, waar u als lezer toegang tot hebt: extras.bsl.nl/medischepsychologie. Op deze website vindt u samenvattingen van de hoofdstukken; vragen bij de hoofdstukken, die beogen discussie te stimuleren onder de gebruikers van het boek; en links naar beeldmateriaal en relevante en interessante sites. Voor[ docenten zijn per hoofdstuk PowerPoints beschikbaar, die bij het onderwijs behulpzaam kunnen zijn. Ad Kaptein, Leiden Judith Prins, Nijmegen Emma Collette, Amsterdam Robert Hulsman, Amsterdam voorjaar 2010

Inleiding

Medische psychologie in context

1

A.A. Kaptein, J.B. Prins, E.H. Collette, R.L. Hulsman

One of the essential qualities of the clinician is interest in humanity, for the secret of the care of the patient is in caring for the patient. (Peabody, 1927, p. 882)

Casus 1.1 Ze is 24 jaar oud en ze weegt 110 kilo. Haar lengte is gemiddeld en dat geldt ook voor haar IQ. Ze heeft mavo gedaan en is secretaresse bij een uitzendbureau. Ze vindt zichzelf veel te dik, ze schaamt zich voor haar lichaam en vermijdt daardoor het onderhouden of aangaan van sociale contacten. Ze zoekt nu hulp bij een arts voor haar overgewicht. U bent die arts. Hoe zou u het aanpakken?

1.1

Vier dokters

We voeren vier artsen op aan wie we vragen wat hun aanpak bij deze jonge vrouw is: dokter Biomedicus, dokter Psychologie, dokter Openbare Gezondheidszorg en dokter Biopsychosociaal.

Dokter Biomedicus Dokter Biomedicus hoeft niet erg lang met de patie¨nte te praten (ze is ‘patie¨nte‘, vindt dokter Biomedicus, vanzelfsprekend): het is duidelijk dat de patie¨nte een chirurgische behandeling moet krijgen. Een maagbandje en/of een maagverkleining zijn natuurlijk de geı¨ndiceerde ingrepen die de patie¨nte snel van haar problemen af zullen helpen. Hij vertelt de patie¨nte dat hij vele voorbeelden zou kunnen laten zien van de successen van zijn chirurgische benadering bij vergelijkbare gevallen. Dokter Biomedicus weet wel dat hij afwijkt van

de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen’; die richtlijn is kritisch over een biomedische aanpak van overgewicht. Hij ziet het echter als zijn plicht als arts om mensen met extreem overgewicht te behandelen: ‘Als wij die patie¨nten niet helpen, krijgen ze last van diabetes, hoge bloeddruk en kanker. Daar worden ze niet oud mee.’ In zijn kliniek doet dokter Biomedicus ook onderzoek naar het effect van de ‘schransklem’, een kaakprothese die tot mondverkleining leidt (zie de foto in NTvG 2007, 151(35): 1955). ‘In 40% van de gevallen had de schransklem effect.’ De schransklem leidt ertoe dat de mond niet verder dan 1,7 cm kan worden geopend, en ‘dat zorgt ervoor dat men niet snel kan eten. Bij haastig eten realiseert men zich immers te laat dat men al verzadigd is.’ Preoperatief onderzoek is routine bij de 24-jarige vrouw uit casus 1.1; de dokter kijkt of haar hart en longen de relatief kortdurende ingreep aankunnen. De operatie vindt spoedig plaats, en is volgens dokter Biomedicus volledig geslaagd. De patie¨nte wordt ontslagen. Bij de eerste controle na zes weken is ze 10 kilo lichter dan voor de operatie. Als ze een jaar na datum op langetermijnnacontrole komt, is ze weer op haar uitgangsgewicht van voor de operatie. Dokter Biomedicus is boos, de patie¨nte is teleurgesteld.

Dokter Psycholoog Dokter Psycholoog gruwt bij het lezen van het bericht over de ‘schransklem’. In de biomedische benadering van obesitas (hij houdt het liever op ‘overgewicht vertonen’) ziet hij mechanistisch en onwetenschappelijk denken over menselijk gedrag naar voren komen. ‘En wat is uw langetermijnbehandeleffect, geachte collega?’, wil hij dokter Biomedicus vragen. Hij wappert met een publicatie uit een toptijdschrift, het New England

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_1, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

18

1

Journal of Medicine, en citeert: ‘Zolang je de werking van vitamines op bepaalde ziekten, of de invloed van kalium op hoge bloeddruk onderzoekt, dan klopt dat, maar als je wilt weten wat iemand moet eten om minder te eten, dan bedrijf je gedragswetenschap.’ Verheugd over enige erkenning van zijn vak, slaat hij de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen’ open. Enigszins tot zijn verbazing ziet hij geen gedragswetenschappers als auteurs. Wel ziet hij woorden als ‘eetgedrag’ (en niet ‘voedselinname’) en een stukje tekst over psychologische interventies: ‘Het is gewenst dat cognitieve gedragstherapie de volgende interventies omvat: monitoring, stimuluscontrole, verandering van eetgedrag en cognitieve herstructurering. Bevordering van het probleemoplossend vermogen is een goede aanvulling op cognitieve gedragstherapie voor gewichtsstabilisatie. Het verdient aanbeveling om partners en gezinsleden te betrekken bij de behandeling.’ Dokter Psycholoog gaat er eens goed voor zitten wanneer de patie¨nte bij de ‘intake’ op de polikliniek verschijnt. Hij vraagt uitgebreid naar haar vader en moeder, haar opvoedingsgeschiedenis, broertjes en zusjes, ervaringen op de basisschool en scholen erna. Ook vraagt hij naar eventuele emotionele spanningen, seksualiteit, angsten, lichaamsbeeld, en opvattingen en emoties over eten. Als eerste stap in de diagnostiek vraagt hij haar een dagboek te gaan bijhouden met daarin haar eetgedrag en de omstandigheden rond dat eetgedrag. Bij het bijhouden van het dagboek behoort ook het ‘monitoren’ (in kaart brengen, volgen) van het lichaamsgewicht. In de volgende bijeenkomsten wordt de behandelstrategie besproken. De patie¨nte gaat zichzelf belonen wanneer ze zich gedurende een vooraf bepaalde periode houdt aan de afgesproken hoeveelheid eten per dag. Ze mag dan de volgende dag iets doen dat zij plezierig vindt: kleding kopen, een cd aanschaffen, met haar (enige) vriendin naar de bioscoop. Na aanvankelijk geworstel met het zelfopgelegde schema van belonen en straffen (zie ook hoofdstuk 4, Leren en gedrag), loopt haar gewicht zo’n 10 kilo terug in zes weken. Dokter Psycholoog houdt van het kritisch evalueren van zijn behandelmethoden. Hij vraagt haar daarom een jaar later op nacontrole te komen. Ze blijkt dan

Medische psychologie

evenveel te wegen als aan het begin van de behandeling.

Dokter Openbare Gezondheidszorg Dokter Openbare Gezondheidszorg wijst op twee mooie publicaties. Ee´n is een editorial in het British Medical Journal, waarin de auteur het heeft over maatschappelijke determinanten van obesitas: ‘People’s decisions, actions, and health outcomes depend not only on their characteristics but also on the social forces that shape the way they live.’ Dat zal dokter Biomedicus leren, met zijn ‘schransklem’, denkt dokter Openbare Gezondheidszorg. De auteur van het BMJ-artikel verwijst ook naar een studie in Canada: hoe meer fastfoodtentjes er binnen een straal van 800 meter van een huis liggen, des te dikker zijn de bewoners, in arme maar ook in rijke buurten. Dokter Openbare Gezondheidszorg besluit de minister van Volksgezondheid de studie te sturen, met de observatie dat er in stationshallen van grote steden in Nederland gemiddeld vijftien zaken van fastfoodketens zijn te vinden. Van onze patie¨nte wordt dokter Openbare Gezondheidszorg een beetje moe. Alweer iemand die te dik is en te laat ‘in zorg’ komt. Ze had eerder moeten zijn opgespoord, dan had ze aan een collectief preventieprogramma van de GGD in de stad kunnen meedoen. ‘Hoe eerder je erbij bent, hoe beter het is’, immers. Via de bedrijfsarts krijgt hij onze clie¨nte zover dat ze toch nog aan zo’n programma deelneemt. Hij hoort dat het haar, na enkele weken aan het programma te hebben deelgenomen, goed gaat: 10 kilo eraf! Hij volgt de langetermijneffecten van het programma vanzelfsprekend, en ziet na een jaar haar dossier voorbijkomen: ze is terug op haar uitgangsgewicht. Schouderophalend werpt hij zich met hernieuwde energie op het schrijven van een beleidsnota voor het ministerie. Hij formuleert als aanbevelingen voor het bestrijden van obesitas: – maak de toegang tot ongezond eten moeilijker en onaantrekkelijker; – bevorder de aanwezigheid van gezond eten, vooral op plaatsen waar jongeren komen; – voer een samenhangend beleid met betrekking tot gezond gedrag. ’s Avonds ziet hij op de televisie een uitzending over obesitas in de Verenigde Staten. Het is hem bekend dat daar door de overheid vergelijkbare

Medische psychologie in context

beleidsnota’s worden gebruikt. Hij stelt vast dat die nota’s in ieder geval in de Verenigde Staten niet veel effect lijken te sorteren.

Dokter Biopsychosociaal Dokter Biopsychosociaal hoeft zich niet te bekommeren om ‘morbid-obese’ mensen (of zijn het patie¨nten?), zoals dokter Biomedicus, dokter Psycholoog en dokter Openbare Gezondheidszorg. Hij heeft tijd om artikelen te bestuderen uit goede tijdschriften. In JAMA vindt hij een fascinerend artikel over ‘Neuroscience, molecular biology and the childhood roots of health disparities’. Dat is een kolfje naar zijn hand: het stuk integreert basiswetenschappen met de geneeskunde en maatschappelijke condities, in relatie tot gezondheid en ziekte. Het stuk zegt in essentie dat ongunstige omstandigheden op zeer jonge leeftijd de voedingsbodem vormen voor ziekte op volwassen leeftijd. Het aanpakken van die ‘toxische’ omstandigheden zou wel eens meer rendement kunnen hebben dan het proberen te beı¨nvloeden van gezondheidsgedrag op jonge leeftijd, of het verbeteren van toegang tot de gezondheidszorg op volwassen leeftijd. Dokter Biopsychosociaal verheugt zich over de ‘decades of research’ die volgens de auteurs van het artikel nog nodig zijn om deze ideee¨n verder te bestuderen. Dokter Biopsychosociaal besluit er eens rustig de tijd voor te nemen als de clie¨nte/patie¨nte bij hem binnenkomt. Hij weet dat te dik zijn vaak een lange ontwikkelingsgeschiedenis heeft. In de tijdschriften die hij bijhoudt staat dat obesitas een chronisch probleem is (zie ook hoofdstuk 14, Chronisch ziek-zijn). Hij vertelt haar dat in zijn benadering de biologische, psychologische en sociale aspecten van een klacht of een gezondheidsprobleem in kaart moeten worden gebracht. Hij maakt daarom afspraken om nader onderzoek naar stofwisselingssnelheid te laten doen, naar psychologische factoren van overgewicht en naar sociale aspecten die van invloed kunnen zijn. De clie¨nte gaat akkoord en komt drie weken later terug als alle uitslagen binnen zijn. Op de drie velden (bio, psycho, sociaal) bestaan geen opmerkelijke afwijkingen. Dokter Biopsychosociaal adviseert onze clie¨nte deel te nemen aan wat hij noemt ‘integrale behandeling’, een multidisciplinaire benadering van overgewicht. Onze clie¨nte houdt niet zo van dat soort woorden, en het vooruitzicht om in een

19

groep te zitten met mensen die allemaal hetzelfde probleem hebben, is ook niet erg aantrekkelijk. Ze besluit het toch te proberen. Eens per week gaat ze naar een gezondheidscentrum. Als behandelmethode wordt haar en de groepsgenoten een mix voorgezet: – de die¨tiste stelt met de deelnemers eetprogramma’s op, met dagboeken, recepten, en telefonische hulplijnen binnen de groep; – de fysiotherapeut maakt bewegingsprogramma’s; – de psycholoog vraagt de deelnemers dagboeken bij te houden over cognities (= ideee¨n, opvattingen), emoties van alledag, speciaal met betrekking tot eten, eetgedrag en de reacties van familieleden en bekenden; – de huisarts schrijft medicatie voor die de eetlust enigszins dempt. Na acht sessies is ze 10 kilo kwijt. Ze moet het nu weer alleen zien vol te houden. Eens per maand echter zijn er follow-upsessies. Dat houdt haar op de been: ze zet het geleerde door, ook buiten de groepsbijeenkomsten. Ze weet haar gewichtsverlies voort te zetten, en ze zakt in de loop van het follow-upjaar 20 kilo in totaal. Ze voelt zich na een jaar aantrekkelijker, wat haar helpt nog wat af te vallen. Ze krijgt een partner, met wie ze nu samenwoont. Haar vriend is slank, wat haar ook erg helpt. Met bovenstaande casus en de schets van vier dokters is naar voren gebracht hoe in de geneeskunde verschillende opvattingen bestaan over bepaalde klachten, ziekten of gezondheidsproblemen. Die opvattingen brengen bepaalde consequenties met zich mee: diagnostiek, therapie en follow-up zijn verschillend per benadering. En de resultaten? Het verrast vele studenten geneeskunde hoe sterk de variatie is in de wijze waarop in de geneeskunde gezondheidsproblemen tegemoet worden getreden. Harde uitspraken doen over de resultaten van verschillende behandelmethoden blijkt nog ingewikkelder te zijn. Gouden standaarden ten behoeve van diagnostiek en therapie zijn schaars (in andere disciplines overigens evenzeer). Pogingen van de overheid, de beroepsgroep zelf of ziektekostenverzekeraars om protocollen of richtlijnen op te stellen voor diagnostiek, therapie en follow-up, hebben hier en daar tot tastbare resultaten geleid (bijv. NHG-

20

1

Medische psychologie

Standaarden Huisartsgeneeskunde). Niet iedereen houdt zich echter aan alle onderdelen van standaarden. Wetenschap gaat gepaard met onzekerheid, vrijwel per definitie. In de geneeskunde moet ook met onzekerheid worden geleefd.

1.2

Medische psychologie

In de moderne geneeskunde is in toenemende mate het inzicht aanvaard dat gezond blijven, ziek worden, chronisch ziek-zijn, en overlijden of weer beter worden, niet uitsluitend door (bio)medische factoren wordt bepaald. Studenten geneeskunde moeten zich niet voor niets verdiepen in vakken als sociale geneeskunde, metamedica, ethiek, medische psychologie, filosofie of medische antropologie. Gedrag met betekenis voor de gezondheid (= gezondheidsgedrag, bijv. gezond eten) en ziekte (= ziektegedrag, bijv. een medisch probleem actief aanpakken) zijn belangrijke thema’s voor (aanstaande) artsen. We hebben bij de vier

artsen/behandelaars hierboven gezien hoe bij de behandeling van een gezondheidsprobleem ook verschillende accenten bestaan. In figuur 1.1 wordt op simplificerende wijze een schema gegeven waarmee vele klachten en ziekten, maar ook therapeutische benaderingen daarvan, kunnen worden gekenschetst. De klinische psychologie houdt zich bezig met het diagnosticeren en behandelen van mensen met geestelijke problemen. Diagnosen als angststoornis, depressie of fobie zijn daarvan voorbeelden. Met behulp van psychotherapeutische benaderingen wordt geprobeerd de problemen aan te pakken. De psychiatrie is een discipline in de geneeskunde die zich ook bezighoudt met mensen met geestelijke problemen. Vaak is de ernst van de problematiek groter dan die bij de klinisch psycholoog. De psychiater is arts, en hij kan, in tegenstelling tot de (klinisch) psycholoog, medicamenteuze therapie voorschrijven (bijv. antidepressiva, elektroshockbehandeling). Het kwadrant linksonder in figuur 1.1 betreft de gezondheidspsychologie, een onderdeel van de

geestelijke problemen

klinische psychologie

psychiatrie

psychologie

geneeskunde

gezondheidspsychologie

medische psychologie

lichamelijke problemen

Figuur 1.1 Psychologie en geneeskunde: velden en vakken.

Medische psychologie in context

21

psychologie dat zich vooral bezighoudt met preventief gedrag (bijv. over gezonde leefstijl, seksueel overdraagbare ziekten, enz.). In het kwadrant rechtsonder staat de medische psychologie vermeld. Dat vak richt zich op de patie¨nt in de medische situatie en diens psychologische problematiek. Medisch psychologen werken in instellingen voor somatische zorg (= ziekenhuizen e.d.), waar zij patie¨nten zien en behandelen wier aanpassing aan medische diagnostiek of therapie moeizaam verloopt. Denk aan een patie¨nt met hemodialyse die een fobie voor naalden ontwikkelt, of aan een patie¨nt die depressief wordt tijdens of na chemotherapie. Dit boek geeft vele andere voorbeelden van het werkterrein van de medisch psycholoog, met onmiddellijke relevantie voor de arts.

1.3

Medische psychologie en dit boek

De medische psychologie is voor de geneeskunde van belang. Bij gezond blijven, ziek worden, hulp zoeken bij klachten, diagnostische procedures, behandeling en nazorg (revalidatie) speelt gedrag een cruciale rol. Psychologie is de wetenschap die zich bezighoudt met het bestuderen van gedrag; gedrag van mensen in de medische situatie is het object van studie en zorg van de medische psychologie. In figuur 1.2 wordt schetsmatig weergegeven dat gedrag tot ziekte kan leiden, dat ziekte tot ziektegedrag leidt, en dat er verband is tussen ziektegedrag en uitkomst. Denk aan hoe sigaretten roken tot longkanker kan leiden. Verschillende patie¨nten met longkanker reageren in psychologische zin verschillend op hun diagnose en behandeling, bijvoorbeeld met depressiviteit of met actief aanpakken. Die verschillende vormen van ziektegedrag vertalen zich in verschillende uitkomsten, bijvoorbeeld een lagere of een hogere kwaliteit van leven, een langere of kortere opna-

gedrag

ziekte

ziektegedrag

meduur – en heel misschien in verschillen in overlevingsduur. Uitkomst (‘outcome’ in de Engelstalige literatuur) van medische zorg wordt in toenemende mate uitgedrukt in termen van ‘kwaliteit van leven’ (= QOL, of quality of life): de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor een patie¨nt, zoals gewaardeerd door de patie¨nt. De laatste vijf woorden zijn essentieel: hier wordt gesteld dat het de patie¨nt is die uiteindelijk de beoordelaar is van hoe het met hem gaat. In figuur 1.2 vat QOL drie aspecten daarvan samen: de functionele, psychologische en sociale gevolgen van een ziekte en de behandeling.

Literatuur Bleich SN. Public perception of overweight. BMJ 2008; 337:243-4. Gezondheidsraad. Overgewicht en obesitas. Den Haag: Gezondheidsraad; 2003. publicatie nr. 2003/07. Harris JC. Toward a restorative medicine – the science of care. JAMA 2009;301:1710-2. Kaptein AA, Appels A & Orth-Gome´r K. On psychology in medicine. In: Kaptein AA, Appels A & Orth-Gome´r K, editors. Psychology in Medicine. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2000. pp. 1-17. Kievits F & Adriaanse MT. Nieuwe ingrepen in de strijd tegen de vetzucht. Ned Tijdschr Geneeskd 2007;151: 1955. Peabody, FW. The care of the patient. JAMA 1927;88:87782. Sacks FM, Bray GA, Carey VJ, et al. Comparison of weight-loss diets with different compositions of fat, protein, and carbohydrates.N Engl J Med 2009;360: 859-73. Seidell JC, Beer JJA de & Kuijpers T. Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen’. Ned Tijdschr Geneeskd 2008;152:2071-6. Shonkoff JP, Boyce WT & McEwen BS. Neuroscience, molecular biology, and the childhood roots of health disparities. JAMA 2009;301:2252-9. Spence JC, Cutumisu N, Edwards J, Raine KD & SmoyerTomic K. Relation between local food environments and obesity among adults. BMC Publ Health 2009;9: 192.

- lichamelijk functioneren uitkomst - psychologisch functioneren - sociaal functioneren QOL

Figuur 1.2 Schematische weergave van het verband tussen gedrag, ziekte en uitkomst.

Deel A Gedrag en gezondheid

Symptoomperceptie A.M.M. Kolk, J.C.J.M. de Haes

2 Inleiding Veel mensen hebben lichamelijke klachten. De meeste klachten zijn mild en van voorbijgaande aard. Zij worden vaak bestreden met rust, huistuin-en-keukenmiddelen of niet-voorgeschreven medicijnen. Ze leiden dan niet tot artsbezoek. Toch is het hebben van klachten de meest voor de hand liggende reden om naar een arts te gaan. In de huisartspraktijk worden klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, rugpijn, hoesten en pijnlijke en stijve spieren het meest frequent gepresenteerd. Aan de arts gepresenteerde lichamelijke klachten worden traditioneel verklaard aan de hand van het biologisch-medisch model. In eerste instantie gaat de arts dan meestal na of er een directe relatie is vast te stellen tussen de gepresenteerde klachten en fysiologische/anatomische pathologie. Dikwijls blijkt er echter geen duidelijk verband te bestaan tussen de beleving door de patie¨nt van zijn lichamelijke toestand en de toestand van het lichaam in medische zin. Zo zijn er bijvoorbeeld grote verschillen in pijnbeleving bij eenzelfde fysiek letsel, niet alleen tussen mensen, maar ook bij eenzelfde persoon op verschillende momenten (zie ook hoofdstuk 15, Pijn). Ook kunnen chronisch zieke patie¨nten klachten intenser ervaren dan bij hun aandoening past, of klachten aangeven die niet tot de symptomatologie van de aandoening behoren (zie ook hoofdstuk 14, Chronisch ziek-zijn). Bovendien ervaren patie¨nten vaak lichamelijke klachten zonder dat er sprake is van een medisch-somatische diagnose. Dat is bijvoorbeeld het geval bij de medisch onverklaarde lichamelijke klachten waarmee artsen in de praktijk worden geconfronteerd (zie figuur 2.1 en hoofdstuk 6, Lichamelijk onverklaarde klachten). Tot slot kan, omgekeerd, sprake zijn van de a´fwezigheid van lichamelijke

klachten terwijl er toch sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening. Dit geldt bijvoorbeeld bij veel oncologische ziekten die nog niet zijn gediagnosticeerd of bij onopgemerkte hoge bloeddruk die leidt tot een hartinfarct. Het ervaren van lichamelijke klachten is blijkbaar niet altijd, en zeker niet uitsluitend, afhankelijk van lichamelijke pathologie. En lichamelijke pathologie geeft niet altijd aanleiding tot lichamelijke klachten. Het verschil tussen de ‘objectieve’ lichamelijke toestand en de ‘subjectieve’ beleving van die toestand maakt duidelijk dat het ervaren van lichamelijke klachten niet uitsluitend verklaard kan worden op grond van somatische factoren. Vanuit een biopsychosociaal model, zoals het hier beschreven symptoomperceptiemodel, kunnen we het ervaren en beleven van lichamelijke klachten beter verklaren. Daarmee valt ook beter te begrijpen dat de klachten waarmee een patie¨nt in de spreekkamer komt, een bredere achtergrond hebben dan ziekte of lichamelijke afwijkingen alleen.

2.1

Het ervaren van klachten: symptoomperceptie

Een patie¨nt komt doorgaans de spreekkamer binnen met een klacht. Die klacht kan, zoals beschreven, een teken, een symptoom1 zijn van ziekte, maar dat is niet noodzakelijk het geval. Het is aan de arts de achtergrond en betekenis van de klacht te achterhalen. Waar komt die vandaan? Een klacht is per definitie een subjectieve ervaring. Het is een afwijking van het normale gevoel of de normale functie die door de patie¨nt wordt

1

De begrippen klacht en symptoom worden hier verder door elkaar gebruikt.

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_2, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

26

2

Medische psychologie

opgemerkt. Sommige klachten, zoals huiduitslag of neurologische uitval, zijn gemakkelijk voor een buitenstaander te herkennen en kunnen dan ook objectief worden waargenomen. Andere verschijnselen, zoals pijn of moeheid, zijn per definitie subjectief en kunnen dus alleen door de persoon zelf worden gevoeld. De arts is dan afhankelijk van de rapportage van de patie¨nt. We leggen het ervaren van klachten of symptomen door patie¨nten hier uit aan de hand van het symptoomperceptiemodel. Dit model verklaart hoe het ervaren van lichamelijke klachten de uitkomst is van een actief proces van waarnemen en interpreteren van lichamelijke sensaties. Die waarneming en interpretatie zijn onderdelen van een informatieverwerkingsproces waarin naast somatische ook cognitieve, emotionele en sociale factoren een rol spelen (zie figuur 2.1). Er worden dan ook verschillende fasen doorlopen voordat een patie¨nt een klacht bewust waarneemt en rapporteert.

2.1.1 somatische veranderingen In de eerste plaats gaat aan het ervaren van lichamelijke klachten over het algemeen een somatische verandering vooraf. Fysiologische veranderingen zijn weliswaar geen noodzakelijke voorwaarde voor het ervaren van klachten, maar de meeste lichamelijke klachten worden geı¨nitieerd door perifere, fysiologische veranderingen. Deze veranderingen activeren receptoren door het lichaam en leveren zo informatie over de toestand en functie van interne organen en orgaansystemen. Er zijn tal van bronnen van waaruit de veranderingen en de bijbehorende sensaties opgeroepen kunnen worden. Ten eerste vormt organische pathologie vanzelfsprekend een bron van verandering. Een eenvoudig voorbeeld is de verhoging van temperatuur bij een infectie, maar ook kan worden gedacht aan een chronische ziekte die een scala van lichamelijke veranderingen kan opleveren. Ten tweede zijn fluctuaties in normale lichamelijke processen, zoals zweten, een verlaging van het glucoseniveau bij honger, of hormonale

10 ervaren klachten 9 medisch verklaarde klachten 8 7 6 5 4 3 2 1 0 pijn op borst

moe

duizelig

hoofdpijn

oedeem

rugpijn

dyspneu

Figuur 2.1 Percentage 3-jaarsincidentie ervaren en medisch verklaarde klachten. (Bron: Mayou & Farmer, 2002.)

slapeloos

buikpijn gevoelloos

Symptoomperceptie

fluctuaties bij vrouwen, een factor in verandering. Ten derde kunnen emoties een bron zijn van verandering, zoals een toename in de hartslag bij boosheid. En ten vierde kunnen omgevingscondities veranderingen opleveren door bijvoorbeeld een verlaging van de lichaamstemperatuur bij kou, maar ook door stressvolle omstandigheden of overbelasting. Over het algemeen doen negatieve emoties en stressvolle omstandigheden de autonome activiteit toenemen, zoals blijkt uit de dan optredende verhoging van hartslag, bloeddruk en het niveau van stresshormonen zoals cortisol (zie ook hoofdstuk 7, Emoties in de geneeskunde en 11, Stress).

2.1.2 aandacht: interne en externe informatie In de tweede plaats moet iemand de somatische veranderingen opmerken en aandacht geven om uiteindelijk een klacht te ervaren. Allerlei somatische informatie is op een bepaald moment beschikbaar voor verwerking, maar slechts een klein deel van deze informatie leidt tot een bewuste sensatie. Immers, we nemen bijvoorbeeld de druk van onze kleren of darmcontracties of de temperatuur van onze handen of de spanning in onze spieren niet waar tenzij we onze aandacht er bewust op richten. Blijkbaar vindt er selectie van informatie plaats. Een belangrijk uitgangspunt bij de verklaring van symptoomperceptie is daarom dat er altijd sprake is van een keuze uit beschikbare informatie. Mensen hebben nu eenmaal een beperkte aandachtscapaciteit. Gezien die beperkte aandachtscapaciteit concurreert bij de waarneming van lichamelijke veranderingen, informatie uit het lichaam (somatische, interne informatie) met informatie uit de omgeving (externe informatie). Dit noemt men ook wel de competition of cues. De waarneming van lichamelijke sensaties neemt af naarmate de hoeveelheid externe informatie toeneemt en men als het ware wordt afgeleid van wat er in het lichaam gebeurt. Bij een drukke dag of tijdens een avondje uit voelen we bijvoorbeeld geen vermoeidheid, maar weer thuis komt die misschien juist extra sterk naar boven. Ook zullen er over het algemeen minder lichamelijke gewaarwordingen worden ervaren naarmate iemand meer in beslag wordt genomen door de buitenwereld, bijvoorbeeld door werk, huis-

27

houden, kinderen, hobby’s en alledaagse problemen. Afleiding of zelfs een zekere mate van ontkenning kan er dus toe leiden dat mensen minder lichamelijke sensaties waarnemen en uiteindelijk minder klachten ervaren. Patie¨nten met longkanker bleken, als zij de ziekte en de gevolgen daarvan enigszins ontkenden, minder last te hebben van ziektegerelateerde klachten als moeheid, pijn, misselijkheid en slikklachten. Het niet bewust waarnemen van lichamelijke sensaties is overigens ook niet altijd zonder gevaar. Het kan op den duur ook het risico op meer ernstige lichamelijke aandoeningen verhogen, als signalen van een ernstige aandoening niet worden opgemerkt en gemeld. Omgekeerd neemt de waarneming van lichamelijke sensaties over het algemeen toe naarmate de hoeveelheid interne aandacht toeneemt en externe informatie afneemt. Bij longkankerpatie¨nten werd ook gevonden dat patie¨nten die dagelijks een kwaliteit-van-levendagboek invulden waar verder niets mee werd gedaan, juist meer klachten ervoeren. Als mensen weinig nieuwe, afwisselende of complexe bezigheden hebben, bijvoorbeeld geen of saai werk en een geı¨soleerd leven, kan aandacht voor het lichaam toenemen. Ook sociale factoren kunnen daarbij een rol spelen, bijvoorbeeld: als mensen uit de omgeving van de patie¨nt voortdurend naar diens klachten vragen, kan de aandacht daarvoor sterk toenemen. Maar er is een grens aan wat afleiding vermag. Vanzelfsprekend krijgt in meer extreem stressvolle omstandigheden of bij hevige klachten de somatische input sneller de overhand. Dan kan het zijn dat er helemaal geen aandacht over is voor de omgeving en afleiding niet mogelijk is. Sommige lichamelijke processen worden dan ook waarschijnlijker waargenomen dan andere. Zo bleek dat klachten waarschijnlijker worden waargenomen als ze 1) pijnlijk zijn en het leven meer verstoren, 2) nieuw zijn, zodat ze minder gemakkelijk te plaatsen zijn, 3) langer duren en aanhouden ondanks het feit dat zelfs maatregelen zoals medicatie zijn genomen, en 4) horen bij een bestaande chronische ziekte.

2.1.3 selectieve aandacht en negatieve affectiviteit In de derde plaats verschillen mensen in de mate waarin ze symptomen waarnemen. Selectieve

28

2

aandacht en/of negatieve affectiviteit kunnen de bewuste waarneming van lichamelijke sensaties versterken. Over het algemeen wordt selectieve aandacht voor signalen uit het lichaam gezien als een stabiel kenmerk van een persoon, gevormd door leerprocessen en eerdere ervaringen met (chronische) ziekte van zichzelf of anderen uit de omgeving. Maar selectieve aandacht kan ook op een bepaald moment worden gestuurd of gemanipuleerd. Geneeskundestudenten blijken bijvoorbeeld na de bestudering van een bepaalde ziekte dikwijls ineens de bijbehorende symptomen bij zichzelf waar te nemen. En proefpersonen bij wie experimenteel werd gesuggereerd dat tijdens het horen van een ultrasoon geluid een temperatuurverhoging of -verlaging te verwachten was, ervoeren ook daadwerkelijk zo’n verhoging of verlaging, los van de feitelijke temperatuur. Selectieve aandacht voor lichamelijke sensaties kan ook door sociale factoren worden geı¨nduceerd. Maatschappelijke en media-aandacht voor sommige ziekten kan mensen ertoe brengen klachten te ervaren en daarvoor naar de dokter te gaan. Dan kunnen daardoor ook ziekten schijnbaar ontstaan en weer verdwijnen. Bijvoorbeeld bekkeninstabiliteit kwam een aantal jaren geleden bij veel zwangere vrouwen voor, maar lijkt inmiddels als ziekte weer bijna geheel verdwenen te zijn. Zoals selectieve aandacht voor signalen uit het lichaam verhoogd kan worden, zo kan deze ook verlaagd worden. Bijvoorbeeld: patie¨nten die lijden aan tinnitus, oorsuizing, kunnen leren minder aandacht te besteden aan hun klachten en er daardoor minder last van krijgen. Bij mensen bij wie sprake is van negatieve affectiviteit, is bewuste waarneming van lichamelijke sensaties eveneens verhoogd; hetzij direct hetzij indirect via een verhoogde selectieve aandacht (zie figuur 2.2). Negatieve affectiviteit, ook wel neuroticisme genoemd, is een eigenschap waarbij mensen systematisch een slechtere stemming en een minder gevoel van eigenwaarde ervaren. Deze mensen zijn over het algemeen ook meer introspectief en zullen daardoor meer aandacht besteden aan klachten (zie ook hoofdstuk 7, Emoties in de geneeskunde). Negatieve affectiviteit bleek samen te hangen met meer klachten bij patie¨nten na een myocardinfarct, bij patie¨nten met chronische pijn, en bij patie¨nten met hoofd-

Medische psychologie

halstumoren. Omgekeerd blijkt de tegenhanger van negatieve affectiviteit, optimisme, te leiden tot minder vermoeidheid bij patie¨nten met diabetes mellitus. Maar ook een kortstondige negatieve emotie kan de waarneming van lichamelijke sensaties en klachten versterken. In een experimentele studie kregen gezonde vrijwilligers een aantal neutrale, positieve of negatieve afbeeldingen voorgelegd, terwijl ze ademden via een mondstuk waardoor benauwdheid werd opgewekt. Degenen die de negatieve afbeeldingen zagen, gaven aan die meer onaangenaam te vinden en meer last te hebben van benauwdheid.

2.1.4 interpretatie en betekenisgeving In de vierde plaats speelt de betekenis die iemand geeft aan lichamelijke sensaties een rol bij de mate waarin of de manier waarop klachten worden ervaren. Met de bewuste waarneming van lichamelijke sensaties staat de betekenis daarvan niet zonder meer vast. Die kan door verschillende patie¨nten heel verschillend worden geı¨nterpreteerd. Pijn in de nek kan worden toegeschreven aan een beginnende griep (somatisch) of aan spanning (psychologisch). Het toeschrijven van lichamelijke sensaties aan ziekte is afhankelijk van eerdere ervaringen met, veronderstellingen over en verwachtingen ten aanzien van ziekte (zie ook de hoofdstukken 3, Cognities en 4, Leren en gedrag). Mensen hebben bijvoorbeeld meer oog voor lichamelijke sensaties die passen bij hun bestaande visie op ziekte. Ze zijn geneigd die sensaties zwaarder te wegen en aanvullende informatie te zoeken die in hun ‘ziekteschema’ past. Sommige mensen associe¨ren lichamelijke sensaties ook sneller met ziekte dan anderen. Zij zijn meer op ziekte gericht. Dat leidt er niet alleen toe dat er selectieve aandacht is voor lichamelijke sensaties, maar ook dat voor meerdere uitleg vatbare sensaties al snel worden geı¨nterpreteerd in termen van ziekte. Chronisch zieken bijvoorbeeld kunnen veranderingen behorend bij de aandoening of de behandeling soms intenser ervaren. Ook kunnen veranderingen die daar niet bij horen wel als zodanig worden geı¨nterpreteerd. Zo ervaren astmapatie¨nten frequent benauwdheid terwijl er geen sprake is van objectief geconstateerde luchtwegobstructie. Maar ook anderen kunnen invloed uitoefenen op de betekenisge-

Symptoomperceptie

somatische input

29

aandacht

bewuste waarneming

externe informatie

normale fluctuaties

interpretatie

ervaring

somatische betekenisgeving

lichamelijke klachten

emoties somatische informatie

somatische sensaties

omgeving

(chronische) ziekte

selectieve aandacht

psychologische betekenisgeving

psychische klachten

negatieve affectiviteit

Figuur 2.2 Vereenvoudigd symptoomperceptiemodel.

ving. Uit recent onderzoek bleek bijvoorbeeld dat wanneer nekklachten in een vroeg stadium werden toegeschreven aan whiplash, patie¨nten na zes en twaalf maanden daarvan meer last hadden dan wanneer de klachten waren benoemd als ‘problemen gerelateerd aan spieren’. De interpretatie van waargenomen lichamelijke sensaties is niet altijd eenvoudig. Vaak is het maken van een onderscheid moeilijk en is er sprake van een ingewikkeld afwegingsproces. Lichamelijke sensaties kunnen immers wijzen op verschillende ziekten, maar ook op emoties, of op de betrekkelijk gewone klachten die horen bij de leeftijd, de menstruele cyclus of de overgang. Veel tijd blijkt dan ook vaak te gaan zitten in het ‘juist’ inschatten van de lichamelijke veranderingen. Dit kan leiden tot uitstelgedrag, het zogenaamde ‘patient delay’. Door sommige patie¨nten wordt de ziektegerelateerde betekenis van lichamelijke sensaties niet onderkend, omdat die betekenis te bedreigend is. Dit is bijvoorbeeld het geval bij de sterke vorm van ontkenning die af en toe bij kankerpatie¨nten wordt gezien. Omgekeerd kan juist de emotionele betekenis van lichamelijke sensaties niet worden

onderkend. In zo’n geval is het waarschijnlijk dat lichamelijke gewaarwordingen wel als een symptoom van ziekte worden geı¨nterpreteerd. We spreken dan wel van een klassiek geval van somatisatie.

Symptoomperceptie en vrouwen Somatische informatie Een relatief grote somatische input kan nu mede een verklaring bieden voor het uiteindelijk ervaren van meer lichamelijke klachten zoals dat bijvoorbeeld bij vrouwen en ouderen het geval is. Chronische ziekten waarvan bekend is dat zij vaker voorkomen bij vrouwen en ouderen produceren een veelheid aan somatische informatie. Uit gezondheidsonderzoek is bijvoorbeeld bekend dat vrouwen vaker lijden aan relatief milde chronische ziekten zoals gewrichtsontsteking en -slijtage of migraine. Het blijkt dat ook veel mogelijk niet aan de chronische aandoening gerelateerde klachten ervaren worden. Ook reproductieve processen zoals de menstruele cyclus, zwangerschap en de menopauze produceren een veelheid van interne informatie die afwezig is bij mannen.

30

2

Medische psychologie

Deze veranderingen kunnen dan uiteindelijk aanleiding geven tot klachten. Zo kan er bijvoorbeeld in de premenstruele en de menstruele fase sprake zijn van buikpijn, kramp in de benen, pijn in de rug, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, pijnlijke en gevoelige borsten, gespannen borsten, gezwollen buik en een gevoel van gewichtstoename. Externe informatie Aan gender gerelateerde variaties in de hoeveelheid externe informatie kunnen nu mede in verband worden gebracht met uiteindelijke verschillen in het ervaren van lichamelijke klachten. Mensen die zich in een sociaal geı¨soleerde positie bevinden, zoals werklozen, alleenstaanden en niet-werkende huisvrouwen, ervaren relatief veel klachten. Betaald werk heeft op zich een positieve invloed op de gezondheid, zowel voor mannen als voor vrouwen, maar vervelend en monotoon werk geeft wel meer klachten dan interessante en stimulerende banen. Ook mensen die meerdere rollen vervullen op het gebied van werk en gezin ervaren minder klachten en voelen zich gezonder dan mensen met slechts ´e´en rol. Maar er kan bij meerdere rollen ook juist sprake zijn van overbelasting, zeker in het geval van kinderen tot 4 jaar en van conflicten. Vrouwen ervaren meer werkthuisconflicten dan mannen en deze gaan vooral bij vrouwen gepaard met meer klachten. Selectieve aandacht en negatieve affectiviteit Het blijkt dat vrouwen een hogere negatieve affectiviteit hebben en sterker gericht zijn op interne, lichamelijke sensaties. Waar jongens geleerd wordt lichamelijke sensaties te negeren, zou de opvoeding van meisjes juist leiden tot een verhoogde aandacht voor het lichaam. De grotere aandacht voor de puberteit bij meisjes, en met name de menarche, zou hen meer bewust maken van lichamelijke veranderingen en daardoor het ervaren van klachten bevorderen. Dit is in overeenstemming met de verschuiving in het sekseverschil in gezondheidsklachten rond de puberteit. Interpretatie en betekenisgeving De opvoeding kan behalve de gerichtheid op het lichaam ook de interpretatie van lichamelijke sensaties beı¨nvloeden. Vrouwen zouden lichamelijke sensaties en verschijnselen eerder toeschrijven aan ziekte. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat vrouwen in het algemeen meer

kennis en ideee¨n over ziekte en gezondheid hebben dan mannen, omdat hun traditionele sekserol met zich meebrengt dat zij verantwoordelijk zijn voor hun eigen gezondheid ´en die van gezinsleden. Ten behoeve van deze rol worden meisjes uitgebreider gesocialiseerd en geı¨nformeerd op het gebied van de gezondheid en gezondheidszorg. Een andere verklaring is dat veel normale lichamelijke processen van vrouwen (met name de reproductieve functies) steeds meer gemedicaliseerd zijn en omgeven met medische zorg. Vrouwen worden door de gezondheidszorg en de media overspoeld met informatie en advies over typische vrouwenproblemen zoals het premenstrueel syndroom of recentelijk het vermoeidheidssyndroom. Deze medicalisering zou ertoe kunnen bijdragen dat vrouwen lichamelijke veranderingen hieraan toeschrijven.

2.2

Conclusie

Zoals hier beschreven, worden de door patie¨nten ervaren klachten niet alleen door ziekte verklaard maar ook door psychologische en sociale factoren. De patie¨nt die de spreekkamer in komt, komt meestal met een klacht, maar de relatie van die klacht tot ziekte is verre van eenduidig. Het gepresenteerde symptoomperceptiemodel geeft aan dat aan het ervaren van een klacht of symptoom behalve lichamelijke veranderingen, processen ten grondslag liggen die te maken hebben met aandacht, emoties en betekenis geven. Het model representeert een brede benadering van ervaren lichamelijke klachten. Het is daadwerkelijk biopsychosociaal omdat het zowel biologische, psychologische als sociale factoren omvat en integreert. Het wordt ondersteund door tal van onderzoeksresultaten op het terrein van ervaren lichamelijke klachten en gezondheid. Doordat we de klachten en problemen van patie¨nten in een breder perspectief begrijpen, is het model behulpzaam in de praktijk. Het kan een verklaring geven voor het te laat met ziekte naar de dokter gaan, maar ook voor het hebben van klachten zonder fysiologische of anatomische veranderingen of zonder dat van pathologie sprake is. De patie¨nt stapt niet altijd met al zijn klachten naar de arts, en de arts krijgt ook niet altijd spontaan alle klachten te horen. Ervaren klachten

Symptoomperceptie

en de presentatie daarvan aan de arts vallen dus niet noodzakelijk samen. Om dat te begrijpen, moet er rekening mee worden gehouden dat er ook nog andere factoren in het geding kunnen zijn. Het is de kunst om in het medisch diagnostisch proces en in het verder vormgeven van de zorg, niet alleen de klacht van de patie¨nt te horen, maar om ook te achterhalen welke betekenis die

31

klacht heeft: wat patie¨nten precies waarnemen, welke zorgen ze daarover hebben, en hoe ze de klachten interpreteren (zie ook de hoofdstukken 19, Communicatie van arts en patie¨nt en 20, Lastige gesprekken in de medische praktijk). Dan kan op de persoon toegesneden, adequate behandeling worden ingesteld.

Kernpunten De relatie tussen een medisch-somatische diagnose en de door patie¨nten ervaren en gerapporteerde klachten verschilt sterk. – Voor veel ervaren lichamelijke klachten is er geen medisch-somatische diagnose voorhanden, en omgekeerd geeft lichamelijke pathologie niet altijd aanleiding tot lichamelijke klachten. – Ervaren lichamelijke klachten kunnen het best worden verklaard door een combinatie van somatische, psychologische en sociale factoren. – Het symptoomperceptiemodel is een informatieverwerkingsmodel dat aangeeft dat ervaren klachten het resultaat zijn van een actief en selectief proces van waarneming en interpretatie.

Literatuur Buitenhuis J, Jong PJ de, Jaspers JPC, Groothoff JW. Catastrophizing and causal beliefs in whiplash. Spine 2008;33(22):2427-33. Han B, Won Lee H, You Kim T, Seong Lim J, Sik Shin K. Tinnitus: characteristics, causes, mechanisms and treatments. J Clin Neurol 2009;5:11-9. Kolk AMM, Hanewald GJFP, Schagen S, Gijsbers van Wijk CMT. A symptom perception approach to common physical symptoms. Soc Sci Med 2003;57:2343-54. Mayou R, Farmer A. Functional somatic symptoms and syndromes. BMJ 2002;325:265-8. Nakajima M, Fleming R. Cognitive and physiological determinant of symptom perception and interpretation. J Appl Biobeh Res 2008;13:42-66. Pennebaker JW. The psychology of physical symptoms. New York: Springer Verlag; 1982. Raselli C, Broderick JE. The association of depression and neuroticism with pain reports: a comparison of momentary and recalled pain assessment. J Psychosom Res 2007;62(3):313-20. Ridder D de, Fournier M, Bensing J. Does optimism affect symptom report in chronic disease? J Psychosom Res 2004;56:341-50.

Rief W, Broadbent E. Explaining medically unexplained symptom-models and mechanisms. Clin Psychol Rev 2007;27:821-41. Scharloo M, Jong RJ de, Langeveld TP, Velzen-Verkaik E van, Akker MM den, Kaptein AA. Illness cognitions in head and neck squamous cell carcinoma: predicting quality of life. Support Care Cancer 2010, in press. Skotzko CE. Symptom perception in CHF: (why mind matters). Heart Fail Rev 2009;14:29-34. Von Leupoldt A, Mertz C, Kegat S, Burmeister S, Dahme B. The impact of emotions on the sensory and affective dimension of perceived dyspnea. Psychophysiol 2006; 43:382-6. Vos MS, Putter H, Houwelingen HC van, Haes HCJM de. Denial and physical outcomes in lung cancer patients, a longitudinal study. Lung Cancer 2010;17:1163-71. Westerman MJ, The AM, Sprangers MA, Groen HJ, Wal G van der, Hak T. Small-cell lung cancer patients are just ’a little bit’ tired: response shift and self-presentation in the measurement of fatigue. Qual Life Res 2007; 16(5):853-61. Zachariae R et al. Chemotherapy-induced nausea, vomiting, and fatigue – the role of individual differences related to sensory perception and autonomie reactivity. Psychother Psychosom 2007;76:376-84.

Cognities A.W.M. Evers

3 Inleiding Ieder mens heeft bepaalde gedachten, verwachtingen en ideee¨n over de wereld om zich heen. Het geheel van deze denkwereld noemen we cognities. Onder ziektecognities verstaat men iemands waarnemingen en interpretaties over alles wat met gezondheid en ziekte te maken heeft. Men kan daarbij denken aan verwachtingen over symptomen (‘deze pijn zal vast niet ernstig zijn’), maar ook aan veronderstellingen en opvattingen over oorzaken, gevolgen en preventie van aandoeningen (‘broccoli helpt kanker voorkomen’). Deze (ziekte)cognities bepalen in belangrijke mate hoe iemand met gezondheidsproblemen omgaat. Hierdoor kunnen deze van grote invloed zijn op een eventueel verder ziektebeloop en behandeling. Zo zijn het onze cognities die mede bepalen dat we ons ergens veel zorgen over maken en hulp zoeken, bijvoorbeeld door naar de arts te gaan. Cognities bepalen ook de maatregelen die men neemt bij een klacht, bijvoorbeeld rust nemen of juist doorgaan, afhankelijk van de cognities als ‘niet overbelasten’ of ‘rust roest’. Cognities kunnen dan ook individuele verschillen verklaren tussen patie¨nten in het omgaan met klachten en aandoeningen. Cognities beperken zich niet tot de klacht of aandoening zelf. Ook over het arts-patie¨ntcontact hebben mensen zo hun gedachten, zoals: ‘Ik hoop maar dat de dokter nu eens echt grondig onderzoek gaat doen.’ Het is dan ook belangrijk om als arts zicht te hebben op de cognities van patie¨nten en deze bij voorkeur systematisch in kaart te brengen. Alleen dan is het mogelijk om met voorlichting eventuele irree¨le en inadequate cognities van patie¨nten bij te stellen. Bij moeilijk te veranderen cognities of overtuigingen van patie¨nten is voorlichting alleen echter niet altijd voldoende. Als blijkt dat alleen voorlichting on-

voldoende is en onjuiste cognities, misvattingen of denkfouten over een aandoening ongewenste gevolgen hebben, zoals bij een patie¨nt met diabetes die ondanks uitgebreide voorlichting het behandelschema en de leefregels niet opvolgt, kan aanvullende behandeling met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie uitkomst bieden. In dit hoofdstuk zal de rol van cognities worden uitgelegd aan de hand van de meeste relevante cognities rondom gezondheid en ziekte en het arts-patie¨ntcontact. Tevens worden determinanten van cognities besproken, evenals mogelijkheden om cognities in kaart te brengen en zo nodig te veranderen.

3.1

Wat zijn cognities?

Cognities vormen de verwachtingen, ideee¨n en gedachten over hoe de wereld in elkaar zit; ze vormen een kader, ‘de bril’ waarmee iemand naar de wereld kijkt. Bij een gebeurtenis geven cognities de subjectieve inschatting en waarneming van een situatie weer. Cognities vormen daarmee de belangrijke schakel tussen datgene wat iemand meemaakt (stressvolle gebeurtenissen), hoe iemand emotioneel en fysiek op stress reageert (stressreacties) en de manier waarop men daarmee omgaat (coping) (zie ook de hoofdstukken 11, Stress en 12, Coping). Bij cognities over een bepaalde ziekte en/of gezondheid worden verschillende categoriee¨n onderscheiden, bijvoorbeeld ideee¨n over de diagnose, het tijdpad en de verwachte duur van de aandoening of klacht, de oorzaak, en de gevolgen van de mogelijke lichamelijke en psychosociale beperkingen in het dagelijks leven. Zo zal iemand met pijnklachten in zijn handen na een spreekuurbezoek kunnen thuiskomen met het idee dat hij reumatoı¨de artritis heeft, dat dit een chroni-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_3, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

34

Medische psychologie

stressvolle gebeurtenis bijv. pijn op de borst

3 cognities (gedachten): bijv. “het zal wel ernstig zijn”

coping (gedrag): bijv. in paniek de huisarts bellen voor een spoedafspraak

stressreactie (emotionele en lichamelijke reacties): bijv. zorgen maken, gespannen spieren, stem of lichaamshouding

Figuur 3.1 Schematische weergave van cognities, coping en stressreacties.

sche aandoening is die doorgaans veel beperkingen in het dagelijks leven met zich mee brengt, zoals pijn en bewegingsbeperkingen, waarvan de oorzaak nog niet bekend is en die bij een optimale behandeling niet te genezen maar wel hanteerbaar is. Afhankelijk van deze ideee¨n en opvattingen probeert men zo goed mogelijk met de klacht of aandoening om te gaan (coping), zoals het wel of niet zoeken van hulp voor die klacht, door informatie op te zoeken over de aandoening en praktische oplossingen te zoeken voor beperkingen in het dagelijkse leven, zoals aanpassingen in het huis. Zo kan iemand naar aanleiding van een bezoek aan de huisarts bijvoorbeeld zoveel mogelijk informatie over een bepaalde aandoening inwinnen bij bekenden en op het internet. Hierdoor heeft hij het idee meer greep te hebben op de aandoening en zelf zoveel mogelijk te kunnen doen in het omgaan met de aandoening (cognitie). Dit heeft wederom een positief effect op het gevoel ook in de toekomst met dit probleem te kunnen omgaan (coping). Ook kan iemand die op

een uitslag wacht van een medisch onderzoek en hierover zeer ongerust is, steun en begeleiding zoeken bij zijn naaste omgeving (coping), waardoor de ongerustheid tijdelijk afneemt (stressreactie). Het positieve effect versterkt het idee dat steun van naasten kan helpen om met onzekerheid in dit soort situaties om te gaan (cognities). Dit heeft wederom een gunstig effect op de verwachting ook in de toekomst met soortgelijke situaties te kunnen omgaan (cognities).

3.2

Cognities in het artspatie ¨ntcontact

Bij het eerste consult inventariseert de arts de reden van de patie¨nt om op consult te komen, dat wil zeggen: de ideee¨n over de oorzaak en gevolgen van de klachten en verwachtingen van de patie¨nt. Hiermee verkent de arts het perspectief van de patie¨nt. Afhankelijk van de verstrekte informatie en de bevindingen zullen de cognities van de

Cognities

patie¨nt in het verdere behandeltraject veranderen. De informatie die de arts aan de patie¨nt geeft, en vooral de uitslag van de medische diagnose, verandert doorgaans de cognities van de patie¨nt. Menig patie¨nt zal zich vervolgens nader op de hoogte stellen van het ziektebeeld en nieuwe cognities hierover ontwikkelen. De diagnose op zijn beurt brengt weer veranderingen met zich mee in de emoties, zoals een gevoel van opluchting of extra bezorgdheid, en in de manier van omgaan met de lichamelijke klachten, zoals het opvolgen van behandel- of leefstijladviezen. Bij een chronische aandoening met veel beperkingen in het dagelijks leven zijn lang bestaande cognities vaak aan verandering onderhevig en vindt een herorie¨ntatie van prioriteiten (bijv. relaties, betaald werk) plaats. Bij palliatieve zorg staan ten slotte kwesties rond betekenis en eindigheid van het leven alsmede vragen en zorgen omtrent het stervensproces op de voorgrond. Het is een taak van de arts om cognities bij patie¨nten tijdens het gehele behandeltraject in kaart te brengen en zo nodig te veranderen. Dit begint reeds tijdens het eerste gesprek waarin de arts de klacht van de patie¨nt inventariseert en vragen stelt, zoals: ‘Waarvoor komt u hier?’ ‘Waar denkt u zelf aan?’, ‘Wat was de aanleiding dat u naar mij toe bent gekomen?’ ‘Wat verwacht u dat ik ga doen?’ Als de arts hier reeds in het begin uitvoerig bij stilstaat, door open vragen te stellen en het perspectief van de patie¨nt centraal te stellen, kunnen latere misverstanden in de communicatie worden voorkomen. De verklaringen van de patie¨nt over de oorzaak en gevolgen van een aandoening, zoals cognities over identiteit, oorzaak en tijdpad van een lichamelijke klacht, zijn vooral bij het opmerken van klachten en de symptoomperceptie van belang (‘het zal niet ernstig zijn’, ‘wie weet is het chronisch’, ‘zal het weer overgaan?’). Deze cognities bepalen in belangrijke mate het arts-patie¨ntcontact, bijvoorbeeld door verwachtingen van de patie¨nt over wat de arts zou moeten doen (‘als er maar onderzoek wordt gedaan om de oorzaak vast te stellen’). Als de arts rekening houdt met het perspectief van de patie¨nt en de opvattingen en cognities van de patie¨nt over de aandoening achterhaalt tijdens een consult, kunnen misverstanden in de verdere communicatie vaak worden voorkomen. Vooral bij aandoeningen waarbij een eenduidige diagnose ontbreekt, zoals lichamelijk onverklaarde klachten,

35

spelen ideee¨n van patie¨nten over mogelijke oorzaak en duur van de aandoening een belangrijke rol (attributies). Zo kan het bagatelliseren van lichamelijke klachten door behandelaars ertoe leiden dat mensen met onverklaarde klachten zich ‘ziek’ gedragen, omdat ze zich onvoldoende serieus genomen voelen. Aan de andere kant kan het feit dat iemand een bepaalde diagnose krijgt tot gevolg hebben dat mensen zich als ‘patie¨nt’ gaan beschouwen, hetgeen invaliderend gedrag, zoals overmatig veel rusten, kan bevorderen. Maar ook het onderschatten van het mogelijke chronische karakter van een aandoening kan ongewenste effecten hebben, zoals het niet nakomen van behandel- en leefstijladviezen. Zo bleek bij vrouwen met borstkanker de overtuiging dat borstkanker geen potentieel chronische aandoening was, gepaard te gaan met een lagere therapietrouw voor chemotherapiekuren.

3.3

Invloed van cognities op gezondheid en ziekte

Cognities zijn er mede voor verantwoordelijk dat de e´e´n veel klachten rapporteert, ook zonder dat er biomedische factoren aanwijsbaar zijn, terwijl een ander zonder veel problemen met een zeer beperkende aandoening kan omgaan. Hiermee bieden cognities een verklaring voor individuele verschillen tussen patie¨nten, die niet aan de ernst van de ziekte toe te schrijven zijn. Het opmerken van lichamelijke symptomen of klachten gaat bijvoorbeeld gepaard met bepaalde opvattingen en ideee¨n over de klacht of de aandoening. Zo kan pijn op de borst voor de e´e´n de betekenis hebben van een alarmerend symptoom (‘er is iets aan mijn hart, en dat is levensbedreigend’), terwijl iemand anders hetzelfde verschijnsel onbeduidend vindt (‘niks aan de hand, gaat zo weer over’). Enkele bevindingen van het hiervan afgeleide onderzoek – dat vooral bij patie¨nten met chronische lichamelijke aandoeningen werd uitgevoerd – worden hieronder kort besproken. Een van de meest relevante cognities ten aanzien van gezondheid en ziekte is de ervaren (on)controleerbaarheid van de aandoening en de gevolgen daarvan. Zo blijkt de opvatting dat men zelf geen invloed kan uitoefenen op de aandoening of de gevolgen, zoals ‘de ziekte beheerst mijn leven’, ‘door mijn aandoening mis ik alles wat belangrijk

36

3

Medische psychologie

voor me is’ of ‘ik kan zelf helemaal niets doen om de pijn te verminderen’, diverse emotionele en lichamelijke klachten te kunnen versterken. Dit geldt ook voor negatieve uitkomst- en toekomstverwachtingen over gezondheid en ziekte (bijv. ‘ik denk niet dat ik ooit nog beter zal worden’), die mortaliteit en morbiditeit in algemeen bevolkingsonderzoek relatief consistent voorspellen, ook als gecontroleerd wordt voor de ziekte-ernst en andere medische indicatoren. Vooral de neiging om zich veelvuldig zorgen te maken (piekeren en catastroferen) lijkt ongunstig te zijn voor bijvoorbeeld de uitkomsten van reguliere medische behandelingen, zoals de effectiviteit van lichtbehandelingen bij patie¨nten met psoriasis. Een nauw hieraan gerelateerde cognitie is de ervaren zelfeffectiviteit (self-efficacy) in het omgaan met een klacht of aandoening, dat wil zeggen: de mate van vertrouwen in het eigen handelen om een situatie te beı¨nvloeden. Hierbij kan het zowel de situatie zelf betreffen (bijv. het idee dat men zelf iets kan doen, waardoor een behandeling beter aanslaat) of de manier waarop men met de situatie omgaat (bijv. het idee dat men met een chronische aandoening zodanig kan omgaan dat die het dagelijkse leven niet beheerst). De effecten van deze cognities op gezondheid en ziekte zijn afhankelijk van de omstandigheden, zoals de feitelijke controle in de situatie. Zo kan een gevoel van controle zelfs nadelige effecten hebben in situaties die gekenmerkt worden door een hoge mate van oncontroleerbaarheid, zoals een plotselinge verergering van het ziekteproces bij een chronische ziekte. Wordt men geconfronteerd met een onvermijdelijke situatie, zoals een ongeneeslijke ziekte, dan is het doorgaans nodig om zich aan deze nieuwe situatie aan te passen, bijvoorbeeld door de situatie als zodanig te accepteren en zich te richten op datgene wat nog wel kan. Cognities van acceptatie – door de aandacht te richten op datgene waarop men wel invloed kan uitoefenen – blijken dan ook een positief effect te hebben bij chronische lichamelijke aandoeningen, zoals reumatoı¨de artritis en multipele sclerose.

3.4

Determinanten van cognities

Er zijn talrijke factoren die bijdragen aan het totstandkomen, verstevigen en veranderen van

cognities. Cognities komen in eerste instantie tot stand door eerder opgedane ervaringen (zoals een eerdere hartaanval) en informatie van de omgeving (zoals vrienden, tijdschriften, tv-programma’s). Alle informatie die bijvoorbeeld de arts aan een patie¨nt geeft, resulteert in nieuwe cognities van de patie¨nt. Ook de directe omgeving van de patie¨nt speelt hierbij een rol, bijvoorbeeld cognities van naasten of familieleden over een klacht, die vaak mede bepalen hoe een patie¨nt denkt over een behandeling. De grootste rol spelen echter individuele patie¨ntkenmerken, zoals relatief stabiele persoonlijkheidskenmerken. Een belangrijk persoonlijkheidskenmerk voor cognities ten aanzien van gezondheid en ziekte is bijvoorbeeld het persoonlijkheidskenmerk neuroticisme (de neiging om gebeurtenissen negatief te interpreteren en de aandacht te richten op negatieve emoties). Zo hebben mensen die hoog scoren op neuroticisme de neiging om meer lichamelijke klachten te rapporteren, omdat ze de aandacht richten op lichamelijke symptomen en deze negatiever interpreteren. Persoonlijkheidskenmerken hangen wederom samen met bepaalde cognitieve schema’s, dat zijn overtuigingen en ideee¨n die iemand reeds langdurig (meestal sinds de kindertijd) heeft. Deze schema’s zijn weer van invloed op de manier waarop iemand later in zijn leven met stressvolle gebeurtenissen en gezondheid en ziekte omgaat. Zo hebben mensen met meer negatieve cognitieve schema’s (bijv. het idee minderwaardig te zijn) een sterkere neiging tot veelvuldig piekeren en negatieve toekomstverwachtingen bij stressvolle gebeurtenissen. Deze cognitieve schema’s hangen tevens weer samen met specifieke manieren van informatieverwerking, bijvoorbeeld een versterkte aandachtsfocus voor somatische prikkels of een eenzijdig negatieve interpretatie van een situatie of herinnering.

3.5

Meten van cognities

Cognities worden doorgaans gemeten met behulp van zelfrapportage-instrumenten, zoals gevalideerde vragenlijsten. In enkele gevallen worden ook semigestructureerde interviews verricht om cognities te meten. Allereerst zijn er generieke meetinstrumenten, die cognities over een stressvolle gebeurtenis in het algemeen of bij verschillende ziekten of aandoeningen in kaart brengen.

Cognities

Een veelgebruikte lijst is bijvoorbeeld de Stress Appraisal Inventory, die cognities ten opzichte van een stressvolle gebeurtenis meet (bijv. perceptie van de gebeurtenis als uitdaging, bedreiging). Ook bestaan er verschillende generieke vragenlijsten voor het meten van specifieke cognities, zoals zelfeffectiviteit. Verder zijn er talrijke instrumenten om ziektecognities bij (chronische) lichamelijke aandoeningen te meten. Een veelgebruikte lijst is de Illness Perception Questionnaire, die verschillende cognities over een somatische aandoening of klacht bij patie¨nten in kaart brengt (bijv. cognities over de oorzaak, gevolgen en duur van de aandoening). Ook zijn er specifieke vragenlijsten om ziektecognities bij chronische lichamelijke aandoeningen te meten, zoals de Ziekte Cognitie Lijst, die cognities meet voor langetermijnaanpassingen (zoals ervaren hulpeloosheid en acceptatie) (zie kader Ziekte Cognitie Lijst voor enkele voorbeelditems). Tevens bestaan er voor bijna alle (chronische) somatische aandoeningen klachten- of ziektespecifieke instrumenten, bijvoorbeeld voor het meten van cognities over chronische pijn, zoals bewegingsangst of catastroferen bij pijn. Een aantal vragenlijsten brengt wederom vooral de cognitieve processen van informatieverwerking in kaart, bijvoorbeeld de neiging om bij stressvolle gebeurtenissen of ziekte veelvuldig te piekeren. Voor het meten van cognitieve processen van informatieverwerking (bijv. eenzijdige aandacht voor lichamelijke prikkels, vertekende herinneringen) worden tevens tests gebruikt die automatische (‘onbewuste’) reacties en gedrag meten (bijv. reactietijden op prikkels tijdens een aandachts- of afleidingstaak).

Voorbeelditems van de Ziekte Cognitie Lijst Hulpeloosheid Mijn ziekte beheerst mijn leven. Door mijn ziekte voel ik me vaak hulpeloos. Mijn ziekte beperkt me in alle dingen die belangrijk voor me zijn. Acceptatie Ik heb de beperkingen van mijn ziekte leren aanvaarden. Ik heb met de ziekte leren leven. Ik kan mijn ziekte goed accepteren.

37

3.6

Verandering van cognities

Tijdens het hele behandeltraject spelen cognities van patie¨nten een belangrijke rol en beı¨nvloeden ze het arts-patie¨ntcontact. Indien er sprake is van irree¨le en disfunctionele cognities over een klacht of aandoening, is het de taak van de hulpverlener om deze door voorlichting zoveel mogelijk bij te stellen. Voorlichting over leefstijl (bijv. overgewicht of beweging) en zelfredzaamheid in het omgaan met een aandoening (bijv. therapietrouw, insulinespiegel bijhouden bij diabetes) heeft de afgelopen jaren toenemende aandacht gekregen bij medische of paramedische behandelingen, zoals fysiotherapeutische oefentherapie of een diabetesverpleegkundig consult. Voorlichting is dan ook van belang om de bestaande kennis en het gevoel van controle in het omgaan met een aandoening bij patie¨nten te vergroten. Dit heeft meer effect op het gedrag van de patie¨nt als deze informatie op maat (tailored) wordt aangeboden. Zo bleek bij voorlichting aan borstkankerpatie¨nten dat patie¨nten die de informatie op maat hadden ontvangen eerder geneigd waren om zelfonderzoek te doen en bij twijfels de arts te consulteren dan patie¨nten die de standaardvoorlichting hadden ontvangen. Enkel voorlichting is echter vaak onvoldoende om lang bestaande overtuigingen en cognities over bijvoorbeeld gezondheidsgedrag of leefstijl bij patie¨nten te veranderen. Zo is voorlichting doorgaans niet effectief om ongewenste gewoonten of gezondheidsgedrag (zoals stoppen met roken, overgewicht) op de lange termijn te veranderen Als voorlichting onvoldoende is en misvattingen of denkfouten van patie¨nten vergaande gevolgen hebben, zoals bij een patie¨nt met diabetes die ondanks uitgebreide voorlichting het behandelschema en de leefregels niet opvolgt, worden aanvullende psychologische behandelingen toegepast, in het bijzonder cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie is doorgaans de meest effectieve psychologische behandelmethode voor het veranderen van inadequate cognities bij tal van lichamelijke aandoeningen, zoals chronische pijn, benauwdheid, jeuk of vermoeidheid. Cognitieve gedragstherapie is erop gericht zowel de cognities als ook het gedrag van patie¨nten in het omgaan met een specifieke lichamelijke en/of emotionele klacht te veranderen. De behandelingen hebben over het algemeen een kort-

38

3

durend karakter, zijn relatief doelgericht en empirisch relatief goed onderbouwd. Cognitieve gedragstherapie gaat ervan uit dat de manier waarop iemand met een lichamelijke of emotionele klacht omgaat, de klacht zelf in stand kan houden of kan versterken. Zo worden angsten bijvoorbeeld instandgehouden door confrontaties te vermijden met de situatie waar men bang voor is. Zo kan een patie¨nt met lagerugpijnklachten bijvoorbeeld beweging vermijden omdat hij bang is bij een verkeerde beweging letselschade op te lopen. Dit vermijdingsgedrag kan de lichamelijke klachten instandhouden door onvoldoende beweging en conditieverlies. De behandelingen zijn er doorgaans op gericht om het vermijdingsgedrag en de bijhorende cognities te veranderen. Hiervoor wordt meestal een combinatie van verschillende cognitieve en gedragsgeorie¨nteerde technieken toegepast. Zo kan in bovengenoemd voorbeeld de behandeling worden gericht op een vermindering van de bewegingsangst en daarmee een verbeterd lichamelijk functioneren en toegenomen conditie. Met de patie¨nt wordt dan bijvoorbeeld een oefenschema opgesteld waarbij wordt afgesproken op gezette tijden kortdurend te rusten en via een systematisch opbouwschema aan de angstopwekkende bewegingssituaties te werken. Deze veranderingen worden ondersteund door inadequate cognities van de patie¨nten uit te dagen en door meer adequate cognities te vervangen. Zo onderzoekt de behandelaar bijvoorbeeld samen met de patie¨nt of de bestaande cognities ree¨el zijn en de patie¨nt helpen in het dagelijks functioneren. Vervolgens worden de irree¨le en niet-helpende cognities aangepast en worden cognities zoals ‘bij pijn moet ik rusten’ of ‘ik kan helemaal niets doen om beter te worden’ vervangen door bijvoorbeeld ‘door veel rusten nemen de pijn en de stijfheid op den duur alleen maar toe’ of ‘ik kan zelf veel doen om mijn conditie op peil te houden en in het dagelijks leven ook met pijn te functioneren’. Deze behandelingen vinden doorgaans in een multidisciplinaire setting plaats, waarvan – afhankelijk van de zorgvraag en de complexiteit van het probleem – patie¨ntvoorlichting door verpleegkundig consulenten en paramedici of cognitieve gedragstherapie door een medisch en/of klinisch psycholoog deel kan uitmaken. Voor welke patie¨nt in welk stadium van de lichamelijke aandoening of klachten welke behandeling het meest effectief is,

Medische psychologie

blijft hierbij een belangrijk aandachtspunt voor verder onderzoek.

Casus 3.1

De invloed van cognities op het dagelijks functioneren

Situatie: Mw. A. heeft reumatoı¨de artritis. Op een ochtend dat ze een afspraak met iemand heeft, wordt ze wakker met veel stijfheid en pijn. Cognities: Wat verschrikkelijk. Het is weer die verschrikkelijke ziekte die roet in het eten gooit. Dadelijk kan ik helemaal niets meer doen. Ik kan ook nooit dat doen wat ik me voorgenomen heb. Stressreactie: Zij voelt zich neerslachtig. Coping: Zij zegt de afspraak af en blijft in bed liggen. Alternatieve cognities: Het ziet ernaar uit dat ik vandaag weer het een en ander moet bijstellen. Ik ga mezelf niet nog meer overstuur maken. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken. Stressreactie: Ze voelt zich minder somber en machteloos. Coping: Zij belt om de afspraak te verzetten naar later op de dag.

Cognities bij lichamelijke aandoeningen ‘Het zal wel weer migraine zijn’ Mw. P wordt met hoofdpijn ’s ochtends wakker. ‘O jee, migraine, dat zal wel weer de hele dag duren’, is haar eerste gedachte. Ze neemt meteen drie pijnstillers in, annuleert alle geplande afspraken voor de dag en kruipt onder de wol. ‘Voor zoiets ga je niet naar de dokter’ Dhr. B. wordt misselijk na het eten en moet herhaaldelijk overgeven. ‘Ik kan dit eten niet verdragen’, is zijn eerste gedachte. ‘Daarvoor ga je toch niet naar de dokter, hij zal me wel een aansteller vinden.’ Zijn vrouw maakt zich echter zorgen en dringt aan om naar de huisarts te gaan, die een voedselvergiftiging vaststelt. ‘Reuma betekent veel medicijnen met vervelende bijwerkingen’ Mw. C. heeft al sinds enige tijd ernstige gewrichtsklachten in haar vingers. Omdat twee tantes van haar reumatoı¨de artritis hebben, is ze bang ook deze aandoening te hebben. Ze weet echter ook dat haar tantes langdurig medicijnen

Cognities

39

gebruikten met nogal vervelende bijwerkingen. Uit angst voor hetzelfde traject stelt ze het bezoek aan de huisarts uit. Als later blijkt dat ze reumatoı¨de artritis heeft, beseft ze dat ze door haar uitstelgedrag de kans op onherstelbare gewrichtsbeschadigingen heeft vergroot.

als gevolg dat ze het afgelopen jaar tweemaal met een diabetisch coma per acuut in het ziekenhuis werd opgenomen.

‘Broccoli helpt kanker voorkomen’ Bij mw. K. komt kanker in de familie voor. Ze heeft ooit gehoord dat gezonde voeding met veel groente, vooral broccoli, kan helpen om kanker te voorkomen. Sindsdien eet ze bijna elke dag broccoli.

Cognities van de arts

‘Niet echt ziek’ Mw. E. heeft sinds haar jeugd type-I-diabetes. Op school werd ze hiervoor regelmatig gepest. Ze vindt het nog steeds moeilijk om haar ziekte te accepteren en probeert er zo min mogelijk mee bezig te zijn. Zo houdt ze weinig rekening met haar voeding. Ook controleert ze ondanks de adviezen en voorlichting van de huisarts en diabetesverpleegkundige haar bloedsuikerspiegel onvoldoende en spuit ze zeer onregelmatig, met

De cognities van de arts bepalen in belangrijke mate de keuze en de effecten van een behandeling. Vooral de ideee¨n en opvattingen die de behandelaars hebben over een aandoening of behandeling beı¨nvloeden het behandelbeleid. Zo bleek in onderzoek dat de mate van bewegingsangst van fysiotherapeuten mede bepalend was voor hun adviezen en aanbevelingen voor de terugkeer naar het werk bij patie¨nten met chronische lage rugpijn. Voor de implementatie van nieuwe zorginnovaties zijn voorlichting, opleiding en bijscholing dus van groot belang om de ideee¨n en opvattingen van hulpverleners over specifieke behandelingen in kaart te brengen en zo nodig bij te stellen.

Kernpunten – Cognities zijn iemands geheel aan gedachten, opvattingen en ideee¨n over zichzelf, anderen en de wereld. – Cognities over een klacht of aandoening bepalen hoe iemand met gezondheidsproblemen omgaat. – Cognities waarbij patie¨nten de aandacht eenzijdig richten op de negatieve gevolgen of toekomstverwachtingen van een aandoening kunnen het beloop van deze lichamelijke aandoeningen ongunstig beı¨nvloeden. – Irree¨le en inadequate cognities over gezondheid en ziekte kunnen door voorlichting worden bijgesteld. – Bij moeilijk te veranderen cognities is cognitieve gedragstherapie een relatief effectieve behandeling bij tal van lichamelijke aandoeningen.

Literatuur Bishop A, Foster NE, Thomas E, Hay EM. How does the self-reported clinical management of patients with low back pain relate to the attitudes and beliefs of health care practitioners? A survey of UK general practitioners and physiotherapists. Pain 2008;135:187-95. Kaptein A, Beunderman R, Dekker J, Vingerhoets A, redactie. Psychologie en Geneeskunde – Behavioral Medicine. 3e druk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2006.

Mondloch MV, Cole DC, Frank JW. Does how you do depend on how you think you’ll do? A systematic review of the evidence for a relation between patients’ recovery expectations and health outcomes. Can Med Ass J 2001;165:174-9. Parsons S, Harding G, Breen A, Foster N, Pincus T, Vogel S, et al. The influence of patients’ and primary care practitioners’ beliefs and expectations about chronic musculoskeletal pain on the process of care: A systematic review of qualitative studies. Clin J Pain 2007;23: 91-8.

40 Spaendonck K van, Kraaimaat F. Communicatie in de medische praktijk. Nijmegen: UMC St Radboud, Medische Psychologie; 2006.

3

Medische psychologie Spinhoven Ph, Bouman TK, Hoogduin CAL, redactie. Behandelstrategiee¨n bij somatoforme stoornissen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2001.

Leren en gedrag J.H.M.M. Vercoulen, J.B. Prins

4 Inleiding Gedrag speelt een belangrijke rol bij ziekte en gezondheid. Gedragsfactoren kunnen, naast biomedische factoren, aanleiding zijn tot ziekte. Roken en alcoholgebruik zijn daar voorbeelden van. Ziekte leidt ook tot (ziekte)gedrag, in de vorm van uiteenlopende psychische reacties op de lichamelijke aandoening, de medische diagnostiek en ook de behandeling, zoals angst, vermijdingsgedrag of inadequate aanpassing. Verder kan gedrag een symptoom van ziekte zijn, zoals bij beginnende dementie of psychiatrische aandoeningen vaak het geval is. Gedrag is dan een onmisbaar aspect in het diagnostisch proces. Tevens bestaat er verband tussen ziektegedrag, zoals therapietrouw of symptoomperceptie, en het behandelresultaat. Voor artsen is het belangrijk zicht te krijgen op de relevantie van dergelijk ziektegedrag voor medische diagnostiek en behandeling (zie hoofdstuk 1, Medische psychologie in context). Aangezien gedrag van een patie¨nt een rol blijkt te spelen bij medische problematiek en behandelingen, is het voor de arts vervolgens van belang in te schatten in welke mate gedragsverandering tot de mogelijkheden behoort. Adviezen over eetgedrag of stoppen met roken zijn gedragsvoorschriften die regelmatig door artsen gegeven worden. Deze worden echter vaak niet opgevolgd. Dat heeft vooral te maken met het feit dat de gevolgen van de gevraagde gedragsverandering niet bekrachtigend zijn, integendeel: eten en roken zijn voorbeelden van gedrag dat op korte termijn prettig is. Minder eten en niet meer roken leveren de patie¨nt pas op langere termijn iets op, namelijk gezond blijven of niet ziek(er) worden. Gedrag van patie¨nten kan incidenteel en door de situatie bepaald zijn, zoals het uiten van ongenoegen als men lang op een afspraak heeft

moeten wachten. Gedrag kan ook voortkomen uit reeds langer bestaande gedragspatronen, zoals bij prikangst het geval is. Bij het totstandkomen van dergelijke gedragspatronen kunnen zowel genetische factoren als leerprocessen een rol spelen. In dit hoofdstuk worden diverse leerprocessen die relevant zijn voor gedrag van patie¨nten in de medische praktijk uiteengezet. Drie vormen van leren staan daarbij centraal: klassieke conditionering, operante conditionering en sociaal leren.

4.1

Klassieke conditionering

Casus 4.1

Misselijkheid

Een 35-jarige patie¨nte met borstkanker werd behandeld met een borstsparende operatie en adjuvante chemotherapie. Vanaf de eerste chemokuur had zij last van ernstige misselijkheid, die soms gepaard ging met braken. Medicamenteuze behandeling met anti-emetica gaf weinig resultaat. Na afloop van de chemotherapie bleef zij nog een aantal weken misselijk, waarna de klachten geleidelijk verdwenen. De borstkanker werd goed behandeld. Op basis van de richtlijn ‘Mammacarcinoom’ vinden tot vijf jaar na de chemotherapie controles bij de medisch specialist plaats, aflopend van driemaandelijks naar jaarlijkse controles. Op de dagen van deze controles is patie¨nte steeds misselijk. Dit begint tijdens de autorit naar het ziekenhuis en neemt flink toe in de wachtkamer. De misselijkheid gaat pas weer over als zij thuis is.

4.1.1 wat is klassieke conditionering? Klassieke conditionering is een vorm van leren die totstandkomt door associatie van natuurlijke

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_4, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

42

4

lichamelijke reacties (reflexen) met nieuwe stimuli (= prikkels; enkelvoud: stimulus) of situaties. In casus 4.1 is de natuurlijke lichamelijke reactie op de chemotherapie, misselijkheid, gekoppeld aan een nieuwe stimulus: de arts die de chemotherapie via het infuus toedient. Normaal gesproken zal een arts geen reactie van misselijkheid oproepen, maar door deze koppeling kan dat wel gebeuren. Deze reactie kan vervolgens ook gaan optreden bij andere stimuli die lijken op de nieuwe stimulus (witte jas, het ziekenhuis, verpleging). Dit heet stimulusgeneralisatie. In de casus roepen het denken aan de arts en de route naar het ziekenhuis op de dag van de controle al misselijkheid op.

4.1.2 hoe werkt klassieke conditionering? Bij velen is het onderzoek met dieren van Pavlov bekend. Pavlov ontwikkelde op basis van zijn onderzoek de theorie van klassieke conditionering. Rond 1920 ontdekte hij tijdens zijn experimenten dat honden leerden verband te leggen tussen twee gebeurtenissen die normaal gesproken niet aan elkaar gekoppeld zijn, zoals het aanbieden van voedsel en het rinkelen van een bel. Hij verklaarde deze bevinding met behulp van aangeboren reflexen. Als er sprake is van een natuurlijke reactie (speekselproductie = ongeconditioneerde respons) die altijd en onvoorwaardelijk (= ongeconditioneerd) gekoppeld is aan een stimulus (voedsel = ongeconditioneerde stimulus), kan deze reactie gekoppeld gaan worden aan een nieuwe stimulus (de bel = geconditioneerde stimulus), die niet deze natuurlijke reactie geeft. Deze nieuwe koppeling ontstaat als deze stimulus een aantal keren (bijna) tegelijk aangeboden wordt met de oorspronkelijke stimulus (voedsel). De nieuwe stimulus zal dan dezelfde reactie gaan oproepen, ook al is de ongeconditioneerde stimulus niet meer aanwezig. Dit noemt men dan de geconditioneerde respons. Schematisch vindt het leerproces gebaseerd op klassieke conditioneringprincipes van de patie¨nte met borstkanker als volgt plaats:

Medische psychologie

Normale situatie: ongeconditioneerde stimulus (chemotherapie)

?

ongeconditioneerde respons (misselijkheid)

Tijdens het leerproces: geconditioneerde + stimulus (arts die infuus aanbrengt)

ongeconditioneerde stimulus (chemotherapie)

Na het leerproces: geconditioneerde stimulus (arts die infuus aanbrengt)

geconditioneerde respons (misselijkheid)

?

Na stimulusgeneralisatie: geconditioneerde ? geconditioneerde stimulus respons (witte jas, zieken(misselijkheid) huis, verpleging)

4.1.3 klassieke conditionering in de medische praktijk In de medische setting komen regelmatig situaties voor die te begrijpen zijn vanuit een leerproces dat berust op klassieke conditionering. Relatief eenvoudige medische of tandheelkundige handelingen, die gepaard gaan met pijn, hartkloppingen, opvliegers, transpiratie, duizeligheid of misselijkheid, kunnen leiden tot klassiek geconditioneerde reacties. Dit kan erin resulteren dat nieuwe medische situaties automatisch angst of misselijkheid oproepen. In dergelijke gevallen kunnen eventueel preventieve maatregelen worden genomen. Patie¨nten met kanker ervaren vaak bijwerkingen van chemotherapie, waarvan misselijkheid en braken de vervelendste zijn. Uit onderzoek is gebleken dat ondanks behandeling met anti-emetica een kwart van de patie¨nten deze bijwerkingen rapporteert als zij opnieuw blootgesteld worden aan signalen die aan chemotherapie voorafgaan, zoals het inbrengen van het infuus. Dit wordt anticipatoire misselijkheid of anticipatoir braken genoemd. Aangetoond werd dat de principes van klassieke conditionering van toepassing zijn op zowel anticipatoire misselijkheid als misselijk-

Leren en gedrag

heid ten gevolge van chemotherapie bij patie¨nten met kanker. Vrouwen bleken bovendien gevoeliger voor zowel ongeconditioneerde als geconditioneerde misselijkheid dan mannen. Essentieel bij klassieke conditionering is dat de persoon bij wie het leerproces plaatsvindt een passieve rol heeft en geen inzicht heeft in hoe de automatische koppeling totstandkomt. Dat is anders bij het leerproces van operante conditionering, waarbij de lerende persoon zich realiseert welke gevolgen zijn gedrag heeft en op basis daarvan zijn gedrag kan leren veranderen. Bij klassieke conditionering staan omstandigheden of factoren die aan gedrag voorafgaan (antecedenten) centraal; het gedrag wordt daardoor uitgelokt. Bij operante conditionering staan de gevolgen (consequenten) van gedrag centraal; een persoon brengt het gedrag voort vanwege de gevolgen. Het woord operant wil zoveel zeggen als ‘een gedragshandeling uitvoeren’ of ‘teweegbrengen’.

4.2

Operante conditionering

Therapietrouw bij COPD De belangrijkste medicijnen bij de behandeling van chronische luchtwegobstructie (COPD) zijn bronchusverwijders en ontstekingsremmers. Bronchusverwijders verslappen de spiertjes rondom de luchtwegen, zodat benauwdheidsklachten verminderen. Ontstekingsremmers bieden vooral bescherming tegen luchtweginfecties (exacerbaties) en moeten daarom dagelijks gebruikt worden. De therapietrouw bij het gebruik van bronchusverwijders is hoger dan bij ontstekingsremmers. Bij een deel van de patie¨nten is zelfs sprake van overmatig gebruik van bronchusverwijders. Het gebruik van ontstekingsremmers is dramatisch laag: de meeste patie¨nten gebruiken deze medicatie niet dagelijks of zelfs helemaal niet. Het wisselende gebruik van beide soorten medicatie door patie¨nten kan verklaard worden met principes van operante conditionering. Bronchusverwijders hebben een sterk positief effect, namelijk het verdwijnen van de zeer onaangename benauwdheidssensatie, waardoor het gebruik van deze medicatie bekrachtigd wordt. Ontstekingsremmers hebben direct na inname geen merkbaar effect, maar pas op de lange termijn, namelijk het voorko ´men van luchtweg-

43

infecties in de toekomst. Het gebruik van ontstekingsremmers wordt daardoor niet bekrachtigd.

4.2.1 wat is operante conditionering? Operante conditionering is een vorm van leren waarbij gedrag wordt aangeleerd op basis van de gevolgen die dat gedrag heeft. Succesvol gedrag blijft en niet-succesvol gedrag zal geleidelijk verdwijnen. In de medische setting komen vaak situaties voor die te begrijpen zijn vanuit een leerproces dat berust op operante conditionering, zoals het vermijden van lichamelijke activiteit bij chronische pijn, omdat het bewegen zo’n pijn doet. Ook negeren patie¨nten gezondheidsadviezen of medische voorschriften, omdat ze te bewerkelijk zijn en niet worden beloond met klachtvermindering. Als een arts zich bewust is van de factoren die gewenst gedrag bevorderen en van de factoren die ongewenst gedrag instandhouden, zal de kans verhoogd worden dat de patie¨nt de adviezen van de arts ook daadwerkelijk opvolgt. De arts behoort zich bewust te zijn van de eigen potentie¨le mogelijkheden voor bekrachtiging van gezond gedrag. Schematisch is het verschil in therapietrouw ten aanzien bronchusverwijders versus ontstekingsremmers als volgt weer te geven:

44

4

Medische psychologie

Stimulus benauwdheid

?

Respons bronchusverwijder gebruiken

?

Bekrachtiger benauwdheid minder

?

Effect vaker gebruiken bronchusverwijder

Stimulus voorschrift arts

?

Respons ontstekingsremmer gebruiken

?

Bekrachtiger geen merkbaar effect

?

Effect niet meer gebruiken ontstekingsremmer

4.2.2 hoe werkt operante conditionering? Skinner (1904-1990) onderzocht de relatie tussen de gevolgen van gedrag en het gedrag zelf. Hij gebruikte hiervoor de term ‘reinforcement’ (beloning of bekrachtiging). Veel van onze gedragingen worden uitgevoerd op basis van de gevolgen die deze gedragingen hebben. Als de gevolgen aangenaam zijn, noemen we ze bekrachtigers van dat gedrag; als ze onaangenaam zijn (aversief), noemen we ze straf. Bekrachtigers kunnen zowel positief zijn (iets krijgen dat gewenst is) als negatief (iets dat ongewenst is niet krijgen). Positieve bekrachtigers zijn beloningen, zoals voedsel, aandacht, rust na inspanning, geld of diploma’s. Negatieve bekrachtigers hebben een belonend effect door het wegnemen van een negatieve (veelal aversieve of onaangename) consequentie. De opluchting als we iets wat we vrezen kunnen vermijden of uitstellen, werkt als beloning. Tegenover beloning staat straf. Een onderscheid kan gemaakt worden tussen positieve en negatieve straf. Positieve straf is een negatieve consequentie van gedrag (een standje, kritiek), negatieve straf is het wegnemen van positieve gevolgen (voedsel of geld afnemen, bijvoorbeeld door een boete). Bedenk wel: negatieve bekrachtiging is dus iets heel anders dan straf. De werking van straf is anders dan die van bekrachtiging. Straf heeft namelijk als effect dat een respons alleen maar onderdrukt wordt en bovendien gekoppeld kan worden aan iets anders dan aan het ongewenste gedrag alleen. Angst voor straf kan bijvoorbeeld generaliseren naar de persoon die de straf toedient. We zien hier de invloed van cognitieve factoren bij de verwerking van stimuli in leerprocessen. Bovendien moet de toediening van straf ‘tijdcontingent’ zijn. Idealiter moet er een zo kort mogelijke tijd tussen het strafbare feit en de straf zelf bestaan, zoals iedereen weet die pas na zes weken een verkeersboete in de bus krijgt. De relatie tussen de overtreding en de straf is dan volledig verdwenen.

Straf heeft dus niet altijd het gewenste effect, omdat er wel iets mee wordt afgeleerd, maar geen nieuw, gewenst of beter aangepast gedrag mee wordt aangeleerd. Een adolescent met diabetes die tijdens een schoolkamp geen insuline gebruikt om in de groep leerlingen niet uit de toon te vallen (positief gevolg), zal al snel de negatieve gevolgen van dit gedrag ervaren en bestraft worden met een ziekenhuisopname vanwege ketoacidose. Het aanleren en uitdoven van gedrag wordt sterk bepaald door de manier waarop bekrachtigers worden toegediend. Continue bekrachtiging komt niet zo vaak voor, behalve bij ongezond gedrag (roken, snoepen). Immers, elke keer dat een sigaret wordt opgestoken, geeft dat voldoening. De behoefte aan een sigaret (of misschien wel nicotine) wordt bevredigd en/of negatieve onthoudingsverschijnselen worden opgeheven. Partie¨le bekrachtiging betreft het af en toe bekrachtigen van een gewenste reactie. In het begin van een leerproces werkt een schema van continue bekrachtiging het best, maar na verloop van tijd is partie¨le bekrachtiging effectiever, bijvoorbeeld omdat anders al snel een situatie van verzadiging kan optreden en een eerdere beloning nu niet meer als beloning wordt ervaren. Als een jong kind in het ziekenhuis na een periode van sondevoeding weer moet leren eten, zal de verpleegkundige aanvankelijk elke kleine hap verbaal bekrachtigen. Als het eten naar wens verloopt, zal zij geleidelijk aan minder complimentjes geven en vooral grote stappen in het leerproces aandacht geven.

4.2.3 operante conditionering in de medische praktijk Vermijdingsgedrag gerelateerd aan klachten kan ook voorkomen bij het vermijden van onplezierige situaties of gebeurtenissen. Bijvoorbeeld vanwege buikpijn niet naar school kunnen, het vermijden van sociale situaties vanwege hoofd-

Leren en gedrag

pijn, obstipatie, diarree of luchtwegproblemen. Vaak zijn deze situaties echter complexer dan hier voorgesteld. Deze complexiteit wordt veroorzaakt doordat bepaald gedrag meerdere positieve bekrachtigers kan hebben en vaak ook meerdere negatieve bekrachtigers. Het hebben van buikpijn kan zo samengaan met het vermijden van school (waar het kind gepest wordt en/of regelmatig faalervaringen oploopt) en de (positieve) aandacht die thuis wordt gegeven (extra zorg van moeder, televisie kijken of computerspelletjes doen). Patie¨nten moeten ten gevolge van ziekte of medische behandelingen vaak nieuw gedrag leren. Nieuw gedrag kan totstandkomen via een proces van ‘trial and error’. Sommige spontane reacties hebben in een specifieke situatie meer bekrachtigende gevolgen dan andere. Geleidelijk aan blijft het gedrag met de meest bekrachtigende gevolgen over. Wanneer men nieuw en complex gedrag wil aanleren, is de kans echter klein dat dit gedrag spontaan plaatsvindt. In deze gevallen kan het uiteindelijk gewenste gedrag worden opgedeeld in elementaire – elkaar opvolgende – ‘stukjes’ gedrag. Vervolgens wordt elk stukje gedrag aangeleerd waarbij het nieuw te leren gedragselement toegevoegd wordt aan de al geleerde elementen. Door middel van een dergelijke stapsgewijze benadering wordt het uiteindelijke gedrag aangeleerd. Dit proces wordt shaping (vorming) genoemd. In de revalidatiegeneeskunde maakt men gebruik van dit principe, bijvoorbeeld bij een patie¨nt die na een CVA of na een onderbeenamputatie (weer opnieuw) moet leren lopen. Elk onderdeel van het nieuwe gedrag wordt geoefend en beloond, tot een op zichzelf heel ingewikkeld motorisch proces weer even moeiteloos verloopt als vroeger. Shaping is een van de meest toegepaste leerprincipes in de psychologie. Ook in de opleiding tot arts is dit een belangrijk leerprincipe. Op basis van shaping leert een aankomend arts steeds beter medische handelingen uit te voeren, zoals het testen van reflexen, het beluisteren van de longen en het toedienen van injecties. Ook medische gespreksvoering komt op basis van shaping tot stand. Men dient te beseffen dat gezondheidbevorderend gedrag dat voor de patie¨nt geen direct merkbare voordelen oplevert (bijv. medicatie gebruiken die preventieve effecten heeft) moeilijk aan te leren is. Er zal veel en herhaald uitleg gegeven moeten worden om dit

45

gedrag toch te laten optreden. Anderszijds zal gedrag dat merkbare negatieve gevolgen heeft (bijv. stoppen met roken of medicatie die vervelende bijwerkingen heeft) eveneens moeizaam volgehouden worden. Ook hier geldt dat vaak en herhaald uitleg gegeven moet worden. Het geven van complimenten voor de momenten dat dit gedrag wel lukt, is effectiever dan het bestraffen van de momenten dat het gedrag niet is gelukt.

4.3

Sociaal leren

Casus 4.2

Buikpijn

Een huisarts wordt sinds enkele jaren regelmatig geconsulteerd door de moeder uit een gezin dat verder bestaat uit een vader, een zoon van 13 jaar en een dochter van 8 jaar. De moeder heeft veel last van moeheid, hoofdpijn en buikklachten. Voor deze klachten werd ondanks uitgebreide diagnostiek nooit een lichamelijke verklaring gevonden. Zij werkt inmiddels niet meer buitenshuis en ervaart in het huishouden nogal eens beperkingen. Overdag leest zij veel of kijkt televisie. Sinds enige maanden heeft ook de dochter veel last van buikpijn. Met haar moeder is zij al enkele malen bij de huisarts geweest, maar deze kon niets vinden. Het patroon van eten en ontlasting is normaal; bij palpatie vindt de huisarts geen bijzonderheden. De huisarts heeft uitgelegd dat het niet ongebruikelijk is dat kinderen in de basisschoolleeftijd soms buikpijn hebben en adviseerde haar gewoon naar school te gaan. Als zij echter buikpijn heeft, wil zij liever thuisblijven, en haar moeder geeft daaraan gehoor. Zij maakt dan op de bank in de huiskamer een bed voor haar dochter, zodat zij televisie kan kijken. In de loop van de dag verdwijnt de buikpijn meestal weer. De laatste tijd heeft de dochter steeds vaker buikpijn.

4.3.1 wat is sociaal leren? Bandura ontwikkelde in 1977 de theorie van sociaal leren. Sociaal leren verwijst naar het leren in een natuurlijke sociale omgeving. Dit wordt ook wel observationeel leren of model-leren (modeling) genoemd. Gedrag van anderen wordt geobserveerd of geı¨miteerd, onthouden en vervolgens uitgevoerd. Het uitvoeren van het gedrag hoeft niet onmiddellijk plaats te vinden; dit kan ook

46

4

Medische psychologie

pas later het geval zijn. Van belang bij sociaal leren zijn de kenmerken van het model. Leren wordt sterk bevorderd als modellen door de lerende persoon worden geassocieerd met status, prestige of macht, maar ook met warmte en/of sympathie. Verder speelt sociaal leren een belangrijke rol bij het ontwikkelen van stereotyp gedrag van mannen en vrouwen. Jonge kinderen nemen gedrag over van de ouder van hetzelfde geslacht. In de geneeskunde leren studenten of coassistenten op vergelijkbare wijze veel van hun opleiders, als zij hen aan het werk zien met patie¨nten. Zij leren niet alleen de medische handelingen op deze manier, maar zij kunnen zo ook de manier overnemen waarop de opleider patie¨nten bejegent. Neemt de opleider voldoende tijd voor een patie¨nt, vraagt hij of de patie¨nt informatie of adviezen begrepen heeft en is hij beschikbaar in het geval van calamiteiten? Dit zijn aspecten van professioneel gedrag (zie hoofdstuk 23, Professioneel gedrag) die (mede) door sociaal leren verworven worden.

mensen die niet direct deel uitmaken van onze sociale omgeving. Bij sociaal leren spelen cognities een belangrijke rol (zie hoofdstuk 3, Cognities). Patie¨nten leren wat de positieve of negatieve gevolgen van bepaald gedrag kunnen zijn, zelfs al hebben ze die respons nog nooit feitelijk ervaren. Anders dan bij klassieke conditionering en operante conditionering is het dus niet de positieve of negatieve respons zelf die gedrag vaker respectievelijk minder vaak laat optreden, maar het verwachte positieve of negatieve effect van een bepaald gedrag. Deze vorm van leren is dus goed toepasbaar bij het bevorderen van adequaat gezondheidsgedrag met positieve effecten op de lange termijn (bijv. medicatie om bloeddruk te verlagen) of waarbij het positieve effect bestaat uit het wegblijven van een medisch probleem op de lange termijn (bijv. stoppen met roken waardoor geen longkanker ontstaat). Zoals eerder beschreven, zijn dit situaties waar klassieke en operante conditionering geen leereffecten kunnen bieden.

4.3.2 hoe werkt sociaal leren?

4.3.3 sociaal leren in de medische praktijk

Bandura zette zich met zijn theorie over sociaal leren af tegen de beide eerdere leertheoriee¨n, die in belangrijke mate gebaseerd waren op het leren van gedrag door dieren. Hij beargumenteerde dat leren bij mensen niet alleen totstandkomt als gevolg van beloning of bekrachtiging. Gedrag kan ook veranderen als men een beloning verwacht, zonder daadwerkelijk een beloning te ervaren. Het is tevens mogelijk gedrag af te leren door middel van sociaal leren. Het observeren van een model bij wie bepaalde gedragingen worden gevolgd door afkeuring of straf, kan tot gevolg hebben dat soortgelijk gedrag niet door de observator zal worden uitgevoerd. Zo zal een opgenomen patie¨nt minder geneigd zijn de hulp van de verpleging voor allerlei kleine vragen in te roepen, als hij ziet dat dergelijk gedrag van een medepatie¨nt door een verpleegkundige niet wordt gewaardeerd. Observatieleren hoeft niet bewust plaats te vinden. We nemen soms gedrag van anderen over zonder dat we ons dat bewust zijn. Ook hoeft observatieleren niet samen te hangen met direct observeerbaar gedrag. Als inspiratiebron kan ook een voorbeeldfiguur, diens prestaties of levensverhaal fungeren. We kunnen dus ook leren van

Voor artsen is het van belang zich te realiseren dat een patie¨nt deel uitmaakt van een sociale context (gezin, cultuur) met eigen opvattingen over gezondheid en ziekte en daarmee samenhangende emoties en gedragingen. Hoe gereageerd wordt op lichamelijke klachten en hoe daaraan uiting wordt gegeven, is het gevolg van sociaal leren. Kinderen leren al heel jong in de natuurlijke omgeving van het gezin hoe om te gaan met lichamelijke klachten of gezondheid. Zij nemen vrijwel automatisch waar hoe een ouder reageert bij kleine ongevallen in huis, bij misselijkheid, pijn, koorts of ziekte. Een ouder die zich bezeert en doorgaat met dagelijkse activiteiten biedt ander modelgedrag dan een ouder die activiteiten stillegt, andere gezinsleden informeert over het ongemak en medicatie of hulpmiddelen gaat gebruiken. Ondersteuning voor de sociale leertheorie bij ziektegedrag van kinderen komt bijvoorbeeld uit een review, waarin de relatie tussen sociaal leren en buikklachten bij kinderen werd onderzocht. Kinderen van volwassen patie¨nten met lichamelijk onverklaarde buikpijn bleken vaker naar de huisarts te gaan vanwege buikklachten. Kinderen

Leren en gedrag

van moeders met lichamelijk onverklaarde buikpijn bleken in vergelijking met andere kinderen meer buikklachten te rapporteren en meer absentie van school en doktersbezoeken vanwege deze klachten. Tweelingonderzoek liet zien dat de invloed van sociaal leren sterker is dan een genetische predispositie. Tot slot bleek overbezorgdheid van ouders in reactie op ziektegedrag van kinderen sterk samen te hangen met de frequentie van lichamelijke klachten en absentie van school. Aanbevolen wordt om ouders te betrekken bij de behandeling van lichamelijk onverklaarde

47

buikpijn bij kinderen. De cognities van ouders over en de reactie op de buikklachten moeten daarbij aandacht krijgen en ouders zouden hun kinderen kunnen helpen met ontspanningsoefeningen. In een systematische review van de Cochrane Database wordt vastgesteld dat herhaald optredende lichamelijk onverklaarde buikpijn in de huisartsenpraktijk benaderd kan worden met geruststelling en na verloop van tijd zal verbeteren. Verder wordt cognitieve gedragstherapie genoemd als een nuttige interventie.

Kernpunten – Kennis van leertheoriee¨n draagt bij aan de verklaring van het ontstaan en beloop van symptomen of van inadequaat gezondheidsgedrag. – Klassieke conditionering is een vorm van leren die totstandkomt door automatische koppeling van lichamelijke reacties (angst voor prikken) aan nieuwe situaties (angst voor ziekenhuisbezoek). De antecedenten van het gedrag zijn belangrijk voor het leren. – Operante conditionering is een vorm van leren waarbij gedrag wordt aangeleerd (minder bewegen) op basis van de gevolgen (pijn) die dat gedrag heeft. De consequenten van het gedrag zijn belangrijk voor het leren. – Sociaal leren is leren in een natuurlijke sociale omgeving en wordt ook wel observationeel leren genoemd. Niet de reactie zelf (pijn), maar de verwachte reactie bepaalt of gedrag (ziek thuisblijven) optreedt. – Behandelingen gericht op het bewerkstelligen van gedragsverandering (disease management) dienen de principes van leertheoriee¨n te incorporeren.

Literatuur Bandura A. Social learning theory. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall; 1977. Boere-Boonekamp MM, Engelberts AC, L’Hoir MP, Beltman M, Bruil J, Dijkstra N. Overgewicht en obesitas bij jonge kinderen (0-4 jaar): gedrag en opvattingen van de ouders. Ned Tijdschr Geneeskd 2008;152:324-30. Bredie B. Wittejassenhypertensie en de rol van angst. Ned Tijdschr Geneeskd 2009;153:A224. Huertas-Ceballos A, Logan S, Bennett C, McArthur C. Psychosocial interventions for recurrent abdominal pain (RAP) and irritable bowel syndrome (IBS) in childhood. Cochrane Database Syst Rev. 2008 Jan;23(1): CD003014.

Iversen IH. From reflexology to operant conditioning. Am Psychol 1992;47(11):1318-28. Levy RL, Langer SL, Whitehead WE. Social learning contributions to the etiology and treatment of functional abdominal pain and inflammatory bowel disease in children and adults. World J Gastroenterol 2007; 13(17):2397-2403. Pavlov IP. Conditioned reflexes (translation Anrep GV). London: Oxford University Press; 1927. Stockhorst U, Steingrueber H-J, Enck P, Klosterhalfen S. Pavlovian conditioning of nausea and vomiting. Autonom Neurosc 2006;129(1-2):50-7.

De levensloop M.A. Grootenhuis, C. Bode

5 Inleiding In elke fase van het leven staan verschillende ontwikkelingstaken centraal. Het vervullen van ontwikkelingstaken (o.a. cognitief, sociaal, emotioneel en seksueel) en het bereiken van de hieruit voortvloeiende mijlpalen, zoals het leggen van sociale contacten buiten de familie en het verwerven van zelfstandigheid, wordt de levensloop genoemd. Een klein kind staat voor de opgave zich fysiek te ontwikkelen (bijv. te leren lopen). Een basisschoolkind staat voor de opgave zich cognitief te ontplooien, terwijl voor de adolescent de opgave tot zelfstandigheid gaat domineren. Een (jong)volwassene staat voor de taak een opleiding te kiezen die bij hem past, een partner te vinden en maatschappelijke verplichtingen aan te gaan. Op middelbare leeftijd staat het werkende leven, de zorg voor gezin en familie centraal. Veelal wordt de fase na de pensionering als nieuwe vrijheid beleefd, omdat veel verplichtingen wegvallen. In de ouderdom komt de opgave terug te kijken en afscheid te nemen van het leven centraler te staan. Als iemand wordt geconfronteerd met ziekte, dan heeft dit, afhankelijk van de specifieke ontwikkelingsperiode, verschillende gevolgen. Geboren worden met een chronische ziekte betekent iets anders dan op latere leeftijd geconfronteerd worden met een aandoening. Vertraging in de ontwikkeling tijdens de kinderleeftijd als gevolg van ziekte kan aanzienlijke consequenties hebben voor het functioneren en de kwaliteit van leven in de volwassenheid. Opgroeien met een chronische ziekte en de consequenties die iemand daarvan ondervindt, moeten altijd in de context van een proces worden gezien. Niet alleen de ziekte in bepaalde fasen van de levensloop bepalen in hoeverre er sprake is van stress en stressreacties. Ook medie¨rende psychologische en sociale factoren

spelen hierbij een rol. Bekende voorspellers van functioneren zijn hoe iemand ermee omgaat (coping), sociale steun van familie of vrienden, eerdere levenservaringen, opgroeien in een al dan niet harmonieuze gezinssituatie en de mate van optimisme. Elke fase in de levensloop zal in dit hoofdstuk aan de orde komen. Een tweedeling is gemaakt in jeugdjaren en volwassenheid. Voor de jeugdjaren onderscheiden we het eerste levensjaar, de peuter/ kleutertijd, de basisschoolleeftijd en de adolescentie. Onder volwassenheid vallen de jongvolwassenheid, het begin van de middelbare leeftijd, middelbare leeftijd, de jonge ouderdom en de ouderdom. De beschreven leeftijdscategoriee¨n zijn aanduidingen van overgangen naar de volgende levensfase en kunnen niet als exacte grens geı¨nterpreteerd worden. Er zal telkens kort worden aangegeven welke ontwikkelingstaken per fase dominant zijn bij een normale levensloop. Daarnaast zullen bijzondere situaties of bedreigingen voor een normale levensloop als gevolg van ziekte worden besproken. In elke fase wordt een voorbeeld van een ziekte gegeven als illustratie. Voor een uitgebreide omschrijving van ‘normale’ ontwikkeling tijdens respectievelijk de kinderleeftijd en de volwassenheid wordt verwezen naar de boeken van Verhulst en Sugarman (zie Literatuur).

5.1

Levensloop tijdens de jeugdjaren

In de kinderleeftijd staan mentale en emotionele groei en motorische ontwikkeling centraal. Bij belemmeringen in de groei of ontwikkeling als gevolg van een aandoening of ziekte kan het bereiken van mijlpalen sterk onder druk komen te staan, wat verstrekkende gevolgen kan hebben voor de zelfstandigheidsontwikkeling. Door de

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_5, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

50

5

enorme medische en technische vooruitgang van de kindergeneeskunde en de kinderchirurgie in de afgelopen decennia overleven en groeien thans steeds meer kinderen op met een chronische ziekte. Naar schatting betreft dit 15-20% van alle kinderen tussen de 0 en 18 jaar. Chronische ziekten zoals astma, diabetes, sikkelcelanemie, cystische fibrose, jeugdreuma en IBD (colitis ulcerosa en ziekte van Crohn) zijn niet te genezen, maar zijn tegenwoordig wel goed medisch behandelbaar. Sommige ziekten, zoals kanker op de kinderleeftijd, zijn acuut in het ontstaan, maar worden als chronische ziekte aangemerkt vanwege de late effecten die de ziekte tot gevolg kan hebben. Kinderen met een chronische ziekte ondervinden door hun ziekte extra moeilijkheden en beperkingen, zoals frequente ziekenhuisopnamen, het ondergaan van pijnlijke medische ingrepen, inname of toediening van medicijnen, afwezigheid van school en een beperking van deelname aan activiteiten als gevolg van medische voorschriften. Deze beperkingen maken de kinderen verhoogd kwetsbaar voor negatieve gevolgen op de korte en lange termijn, zowel op cognitief, gedragsmatig als sociaal-emotioneel gebied (zoals een laag zelfvertrouwen en teruggetrokken gedrag). Kinderen met een chronische ziekte staan voor de opgave hun normale leeftijdgerelateerde ontwikkelingstaken te volbrengen, maar moeten daarnaast ook leren leven met hun chronische ziekte of handicap. Het vervullen van ontwikkelingstaken is van groot belang voor het welbevinden en voorko´men van aanpassingsproblemen later in het leven. Een chronische aandoening in de jeugd kan het bereiken van mijlpalen bemoeilijken, omdat de ziekte kan leiden tot een vergrote afhankelijkheid van ouders en een verminderde participatie in activiteiten met leeftijdsgenoten. Bij het opgroeiende kind dat veel school mist als gevolg van ziekte of behandeling kan de cognitieve ontwikkeling bedreigd worden, maar ook de sociale ontwikkeling. Pubers en adolescenten die uiterlijke kenmerken van een ziekte of aandoening hebben, lopen het risico problemen te ondervinden in de seksuele ontwikkeling. In de kindergeneeskunde is het voor artsen dan ook van belang een ontwikkelingsperspectief te hanteren gedurende de gehele behandeling.

Medische psychologie

5.1.1 het eerste levensjaar Normale ontwikkelingstaken Als een baby wordt geboren, heeft hij al een aantal aangeboren adaptieve vaardigheden: primaire fysiologisch reacties maar ook overlevingsreacties zoals huilen en het vermogen een relatie aan te gaan en zich te hechten. In het eerste jaar ontwikkelt een kind zich lichamelijk indrukwekkend snel. Hechting en de nabijheid van ouders of vaste verzorgers is noodzakelijk voor een normale sociale en emotionele ontwikkeling.

Ontwikkelingstaken onder druk door een ziekte In de eerste dagen ondergaan alle kinderen in Nederland de hielprik (www.rivm.nl). In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal zeldzame, maar ernstige aandoeningen. Deze aandoeningen zijn niet te genezen maar, indien tijdig opgespoord, goed te behandelen. Lang ‘zaten’ slechts vier aandoeningen in de hielprik; sinds 2008 is dit uitgebreid naar zeventien aandoeningen. Het is te verwachten dat dit aantal de komende jaren met verbeteringen in de genetische diagnostiek nog zal toenemen. Dit onderzoek kan ertoe leiden dat ouders vroegtijdig bekend worden met een (ernstige) aandoening van hun kind. Dit heeft betekenis voor het hele gezin en kan ook de hechting beı¨nvloeden. Hechting is de duurzame affectieve relatie tussen twee personen. Veilig gehechte kinderen zijn geneigd de veiligheid van de ouder op te zoeken in stressvolle situaties. Als een kind plotseling of langdurig in het ziekenhuis wordt opgenomen, kan hieraan niet altijd worden voldaan. Een veilige hechtingsrelatie tussen kind en ouder wordt bevorderd door fysieke nabijheid van de ouder, voorspelbaarheid, sensitiviteit van de ouder voor de signalen die het kind geeft en een respectvolle houding van de ouder ten opzichte van de autonomie van het kind. Om vertrouwen te krijgen in de hechtingsfiguur, moet het kind kunnen ervaren dat de ouder er voor hem of haar is in stressvolle perioden. Hechtingsproblemen kunnen ontstaan door wisseling van verzorgers in de eerste paar levensjaren, of afwezigheid voor langere tijd van een hechtingsfiguur. Jonge, ernstig zieke baby’s en peuters hebben een grotere kans op hechtingsproblemen door bijvoorbeeld het fysiek gescheiden zijn van de ouders en de vertrouwde omgeving bij een ziekenhuisopname.

De levensloop

Dit kan ook het geval zijn bij verzorging van een pasgeborene in een couveuse, bij voor kind of ouders stressvolle gebeurtenissen rondom de ziekte en behandeling, en door de verminderde energie van het zieke jonge kind voor het aangaan van contact en het vormen van een hechtingsrelatie met de ouders.

Voorbeeld: vroeggeboorte In Nederland worden ongeveer 16.000 kinderen te vroeg geboren (een zwangerschapsduur van minder dan 37 weken). Dat is 8% van alle levend geboren kinderen. Van deze groep zijn rond de 2200 kinderen zeer vroeg geboren (minder dan 32 weken). Er is een toename van het aantal vroeggeborenen in de afgelopen jaren. Vroeggeboorte en/of groeivertraging bij de geboorte vormen een risico voor het ontstaan van problemen op allerlei gebieden. Bij ernstig vroeg (prematuur) of te licht (dysmatuur) geboren kinderen worden op latere leeftijd cognitieve problemen gerapporteerd, naast lichamelijke gezondheidsproblemen en motorische problematiek. Als gevolg van motorische en leerproblemen doen premature kinderen vaker een beroep op speciaal onderwijs of extra ondersteuning in het regulier onderwijs. Daarnaast worden gedragsproblemen en emotionele problemen gerapporteerd en een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ex-prematuren. Niet alleen treft een pre- en/of dysmature geboorte de ontwikkeling van het kind zelf. Veel moeders blijken na een pre- en dysmature geboorte nog lange tijd last te hebben van klachten van psychische aard. Bij premature kinderen is er een hoger risico op ouder-kindproblemen. Enerzijds vanwege de vroege scheiding van ouder en kind in de couveusetijd, anderzijds doordat een kwetsbaar kind zichzelf in de vroege babytijd minder goed kan reguleren. In Nederland worden verschillende interventies zoals het Ontwikkelingsgerichte Zorg Project (het gebruik van couveusehoezen en nestjes) en het Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Programma (NIDCAP) met individuele gedragsobservaties voor te vroeg geboren kinderen toegepast en onderzocht.

51

5.1.2 de peuter- en kleutertijd Normale ontwikkelingstaken De peutertijd loopt van ongeveer 12 maanden, als het kind gaat lopen, tot ongeveer 3-4 jaar. In deze periode staan spraak/taalontwikkeling en de toename van motorische ontwikkeling centraal. De vaste verzorger en diens nabijheid zijn erg belangrijk. Ontwikkelingstaken voor de peuter zijn zindelijkheidstraining en het leren begrijpen van handelingen op eenvoudig niveau, zoals oorzaak en gevolg. De kleutertijd loopt van ongeveer 3,5 tot en met 6 jaar. Zijn voor peuters de woorden ‘zelf doen’ kenmerkend, voor kleuters is dat ‘waarom’. In deze periode is de eerste schoolervaring belangrijk en wordt de cognitieve en sociale ontwikkeling vooral gestimuleerd. Leren delen en het eigen maken van cognitieve begrippen (eerste, laatste) zijn belangrijke ontwikkelingstaken.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Vooral kinderen die op jonge leeftijd in het ziekenhuis verblijven onder omstandigheden die niet optimaal zijn, zoals een plotselinge scheiding van de ouders en het onvoorbereid ondergaan van pijnlijke ingrepen, hebben een verhoogd risico op emotionele problemen of stressreacties. Om die reden mogen ouders tegenwoordig zoveel mogelijk bij hun kinderen blijven tijdens een ziekenhuisopname (rooming-in). Om ongewenste reacties te voorkomen, worden kinderen op hun ontwikkelingsniveau voorbereid op medische ingrepen door pedagogisch medewerkers. Ook wordt veel gebruik gemaakt van voorlichtingsmateriaal. Het jonge kind dat zijn wereld verkent, is kwetsbaar. Ongelukken zitten in een klein hoekje. Denk bijvoorbeeld aan brandwonden, verdrinking of verkeersongevallen. Bij zeer ernstig letsel wordt een kind opgenomen op een intensivecareafdeling. Een ziekenhuisopname, plotseling of gepland, is een ingrijpende gebeurtenis voor kinderen en hun ouders. Kenmerkend bij peuters en kleuters zijn bijvoorbeeld separatieangst, regressie en gedragsproblemen. Jonge kinderen zijn erg gevoelig voor de reacties van hun ouders en nemen deze gemakkelijk over (modeling, zie hoofdstuk 4, Leren en gedrag). Als stressreacties langer aanhouden, vormen ze een bedreiging voor de ontwikkeling van het kind en is hulpverlening geı¨ndiceerd.

52

Medische psychologie

Voorbeeld: kanker

5

Kanker is bij kinderen een betrekkelijk zeldzaam voorkomende ziekte. In Nederland wordt elk jaar een vorm van kanker vastgesteld bij ongeveer 450 kinderen onder de 15 jaar. Acute lymfatische leukemie (ALL) is de meest frequente kwaadaardigheid op de kinderleeftijd. Ongeveer 25% van de diagnosen betreft ALL, met een piek in de leeftijd van 2-4 jaar. De confrontatie met de diagnose jeugdkanker is enorm ingrijpend en heeft gevolgen voor zowel het kind als het hele gezin. Hoewel de behandelingsmogelijkheden de laatste decennia enorm zijn toegenomen, wordt de situatie nog steeds gekenmerkt door onzekerheid. Tijdens de behandeling is de grote vraag hoe het kind reageert op de behandeling en of de behandeling aanslaat. Essentieel verschillend met behandeling bij volwassenen is de onzekerheid welk effect de behandeling heeft op de ontwikkeling van het opgroeiende kind. Andere onzekerheden zijn de lichamelijke en psychologische gevolgen waarmee het kind geconfronteerd wordt en wat hiervan de gevolgen zijn op korte en langere termijn. Tegenwoordig overleeft ongeveer 75% van de kinderen de ziekte langdurig en neemt het aantal volwassenen dat als kind kanker heeft gehad dus toe. Of van genezing kan worden gesproken, blijft echter nog lange tijd na bee¨indiging van de behandeling onzeker. De mogelijke late effecten die de zware behandeling als gevolg kunnen hebben, moeten levenslang worden gecontroleerd. Dit heeft consequenties voor de begeleiding tijdens de ziekte, maar ook voor de lichamelijke en psychische consequenties in het latere leven. De afgelopen jaren is het onderzoek naar de psychische en sociale gevolgen van jeugdkanker sterk toegenomen. Hieruit komen tegenstrijdige bevindingen naar voren. Het is duidelijk dat bij overlevers van jeugdkanker als groep geen sprake is van een veel slechtere kwaliteit van leven of meer psychopathologie dan bij leeftijdsgenoten zonder jeugdkanker in de voorgeschiedenis. Verklaring hiervoor zijn posttraumatische groei en een grote weerbaarheid. Dit neemt niet weg dat overlevers wel degelijk nadeel kunnen ondervinden van het opgroeien met jeugdkanker. Uit studies komt naar voren dat naar schatting 25-30% van de overlevers en hun familieleden problemen heeft als gevolg van de ervaring met jeugdkanker. Het betreft sociale en soms cognitieve problemen, persoonlijke en gezinsproblemen, met de

nadelige gevolgen van dien voor het zelfvertrouwen/zelfbeeld, persoonlijke relaties, opleidingsniveau en werk. In Nederland kunnen kinderen profiteren van het ‘Op Koers programma’ dat in het ziekenhuis en ook online wordt aangeboden. Tijdens deze psycho-educatieve cursus leren kinderen om te gaan met hun ziekte (www.opkoersonline.nl).

5.1.3 de basisschoolleeftijd Normale ontwikkelingstaken Gedurende de basisschoolleeftijd staan kinderen voor de opgave veel nieuwe cognitieve vaardigheden op te doen, maar ook om zich verder sociaal-emotioneel te ontwikkelen. Schools leren staat centraal, maar ook het krijgen van vriendschappen en het participeren in sport- en spelactiviteiten.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Kinderen kunnen als gevolg van behandeling van een ernstige ziekte schade oplopen waardoor zij minder goed in staat zijn zich cognitief te ontwikkelen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij kinderen met kanker die bestraald zijn op het hoofd, of die behandeld zijn voor een hersentumor. Ook is het mogelijk dat de aandoening de aanleiding is voor cognitieve problematiek. Kinderen met sikkelcelziekte hebben als gevolg van de ziekte (de sikkelvormige bloedcellen kunnen zich ophopen in het bloedvat) een verhoogde kans op het krijgen van herseninfarcten. In Nederland worden chronisch zieke kinderen die langdurig behandeld worden, gestimuleerd om zoveel mogelijk naar school te gaan, uiteraard binnen de grenzen die door de ziekte en behandeling worden opgelegd. Ten eerste omdat school en cognitieve ontwikkeling van groot belang zijn voor later. Ten tweede omdat school ook de normale ontwikkeling kan stimuleren. Voor de sociale ontwikkeling van het kind is het van het grootste belang dat het zoveel mogelijk in de eigen leeftijdsgroep kan blijven. In de academische ziekenhuizen zijn daarvoor de zogenaamde ‘educatieve voorzieningen’ (voorheen de ‘ziekenhuisschool’) zeer actief om de eigen scholen in te lichten over de mogelijke gevolgen van de ziekte.

De levensloop

Voorbeeld: defecatiestoornissen Zindelijk worden vindt plaats voor de schoolleeftijd. Als kinderen onvoldoende ontlasting hebben (obstipatie), niet naar het toilet gaan maar uitsluitend ontlasting hebben in hun luier of onderbroek, wordt dit een defecatiestoornis genoemd. Defecatiestoornissen komen voor bij 1-6% van de kinderen in de basisschoolleeftijd en vormen een belangrijk deel van de klachten waarmee kinderen worden verwezen naar een kinderarts. Twee categoriee¨n worden onderscheiden: patie¨nten met een functionele stoornis en patie¨nten met een defecatiestoornis bij een congenitale afwijking, zoals de ziekte van Hirschsprung of anorectale malformaties. Chronische defecatiestoornissen, in het bijzonder incontinentie, leiden tot gedrags- en sociaal-emotionele problemen zoals pesten, maar ook tot lichamelijke klachten (o.a. buikpijn). De problemen zijn belastend voor het gezin en hebben een negatieve impact op de kwaliteit van leven. Behandeling is daarom noodzakelijk. Verschillende multidisciplinaire behandelprotocollen zijn voor deze kinderen ontwikkeld.

5.1.4 pubers en adolescenten Normale ontwikkelingstaken In deze periode doen zich biologisch en psychologisch de meest complexe veranderingen voor. Niet alleen fysieke veranderingen vinden plaats, maar ook op het gebied van cognitieve en sociale vaardigheden wordt veel gevraagd. De ontwikkeling van een eigen identiteit staat centraal, zelfstandigheid neemt sterk toe en jongeren beginnen zich los te maken van hun ouders. Daarnaast worden de eerste stappen gezet in de seksuele ontwikkeling.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Voor adolescenten met een chronische ziekte is het net zo belangrijk als voor leeftijdsgenoten dat ze zoveel mogelijk bezig kunnen zijn met de ontwikkelingstaken behorend bij hun leeftijd, namelijk een eigen identiteit ontwikkelen. De behoefte om onafhankelijk te willen zijn hoort hierbij, dus ook onafhankelijk van artsen, verpleegkundigen en ouders. De ziekte is daarbij vaak belemmerend. Boosheid en verzet, soms depressie en eenzaamheid, zijn veelvoorkomende

53

gevoelens in deze leeftijdsgroep. Ook weigeren adolescenten vaak om de voorgeschreven medicijnen te gebruiken, waardoor ze soms meer klachten hebben dan nodig zou zijn. Adolescenten met een ernstige chronische aandoening hebben een verhoogd risico op een verminderde maatschappelijke positie en het minder aangaan van langdurige relaties. De adolescentie wordt wel als de meest risicovolle periode gezien bij die aandoeningen die frequente dagelijkse handelingen vereisen (zoals astma, diabetes, chronische nierinsufficie¨ntie). Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat jongvolwassenen die opgroeien met een chronische of levensbedreigende somatische aandoening minder ontwikkelingsmijlpalen behalen dan gezonde leeftijdsgenoten, of pas op latere leeftijd. Onderzoek laat zien dat de zelfstandigheidsontwikkeling, sociale ontwikkeling en psychoseksuele ontwikkeling achterblijven bij die van leeftijdsgenoten uit de algemene bevolking. Dat wil zeggen dat jongeren die opgroeien met een chronische ziekte minder vaak participeren in leeftijdsgerelateerde activiteiten (o.a. minder vaak op een sportclub tijdens de lagere en middelbare school zitten) en later in hun levensloop belangrijke mijlpalen doormaken (o.a. voor het eerst een vriend of vriendin hebben). Een vertraagde levensloop kan als ongunstig worden beschouwd, omdat het bereiken van ontwikkelingsmijlpalen tijdens de jeugd van groot belang is voor de aanpassing in het latere leven.

Ouders Ook ouders komen bij de opvoeding van een ziek kind voor extra opgaven te staan. Zorgen en angsten om een ziek kind kunnen tot een veranderde, meer kwetsbare gezondheidsbeleving leiden. Grenzen stellen aan het gedrag van een ziek kind kan lastig zijn vanwege onzekerheid over welk gedrag bij de ziekte hoort en welk gedrag niet. Bovendien hebben sommige kinderen tijdens de behandeling gedrag aangeleerd dat moeilijk terug te draaien is. Ze hebben door hun ziekte een speciale positie binnen het gezin gekregen en zullen die niet gemakkelijk willen opgeven. Ook het loslaten van een opgroeiend kind met een ziekte kan een extra moeilijke opgave zijn, terwijl dit voor de sociale ontwikkeling, zelfstandigheids- (autonomie) en seksuele ontwikkeling van het kind we´l van wezenlijk belang

54

5

Medische psychologie

is. Al deze aspecten kunnen gevolgen hebben voor de opvoeding en de ontwikkeling van het kind en een succesvolle transitie van het chronisch zieke kind naar de volwassenheid bemoeilijken. Die overgang, gekarakteriseerd door de overgang van thuis wonen naar zelfstandig wonen en van opleiding naar werken, hangt sterk samen met eerdere sociale en emotionele ontwikkeling.

Voorbeeld: diabetes mellitus (DM type 1) DM heeft een grote impact op het dagelijkse leven van adolescenten. Bij een goede DMbehandeling moet vier- tot vijfmaal per dag de bloedsuikerwaarde worden gemeten, moet voeding worden afgewogen en de afweging gemaakt worden over de hoeveelheid te spuiten insuline. Om dit elke dag adequaat toe te passen, is een normale cognitieve ontwikkeling nodig en een zekere mate van emotionele regulatie en zelfstandigheid. Omdat jongeren met DM niet anders willen zijn dan hun leeftijdsgenoten, laten ze vaak een of meer handelingen (voor een goede regulatie) weg. Bijvoorbeeld uit schaamte dat klasgenoten hen zien prikken of omdat ze gewoon willen meedoen met snoepen. Ook ‘vergeten’ of weigeren ze soms medicatie, soms uit protest tegen volwassenen (arts of ouder) of vanuit een zoektocht naar de eigen identiteit of levensstijl. In de benadering van 12-18-jarigen is het belangrijk hiermee rekening te houden, door naast duidelijkheid en sturing ook goed te luisteren naar bezwaren, en waar mogelijk aanpassingen in de behandeling aan te bieden.

5.2

Levensloop tijdens volwassenheid

Het bereiken van het 18e levensjaar is een belangrijke mijlpaal. Over het algemeen worden kinderen en jongeren tot hun 18e levensjaar behandeld door een kinderarts. In geval van een chronische aandoening gaat het volwassen worden en de transitie naar behandelaars voor volwassenen niet altijd vanzelf. Bij deze overgang lopen jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en hun zorgverleners regelmatig tegen problemen aan. Kinderen en ouders moeten afscheid nemen van een soms jarenlange relatie met een zorgverlener. Zij ervaren in een ziekenhuis voor volwassenen minder tijd en aandacht. Om dit proces zo goed mogelijk te laten verlopen,

zijn transitieprotocollen ontwikkeld. Zo wordt bijvoorbeeld geadviseerd dat op een gegeven moment de jongere alleen op het spreekuur komt bij de kinderarts.

5.2.1 jongvolwassenheid (18-30 jaar) Normale ontwikkeling Jongvolwassenheid kenmerkt zich door het bezig zijn met een opleiding, vinden van een partner, vinden van werk en het loskomen van het gezin. In deze periode gaan veel jongvolwassenen zelfstandig wonen.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Op het gebied van arbeidsparticipatie blijft de ontwikkeling van jongvolwassenen met een chronische aandoening achter. Jongvolwassenen met een chronisch somatische ziekte blijken minder werkervaring op te doen in betaalde (bij)baantjes in de periode van de middelbare school. Op het moment dat de stap naar de arbeidsmarkt moet worden gemaakt, beschikt het merendeel op dat moment niet over werkervaring of een eigen arbeidsverleden. Een deel van deze jongeren zal aanspraak moeten maken op een Wajonguitkering. In 2009 hadden 175.000 mensen een Wajonguitkering, waarvan 15% als gevolg van een lichamelijke aandoening (bron: CBS).

Voorbeeld: chronische nierinsufficie ¨ntie Er zijn in Nederland ongeveer vierhonderd kinderen met chronische nierinsufficie¨ntie die een nierfunctievervangende behandeling ondergaan of bij wie dit op korte termijn valt te verwachten. Nieren kunnen door een (nier)ziekte blijvend worden aangetast. Als de nierfunctie voor 60 tot 70% is uitgevallen, spreekt men van chronische nierinsufficie¨ntie; de nieren zijn dan onvoldoende in staat om de afvalstoffen te verwijderen uit het bloed. Dit kan vermoeidheid, gevoelens van algehele malaise en ziek-zijn, jeuk en krampen tot gevolg hebben. Als 90 tot 95% van de nierfunctie is uitgevallen, wordt het lichaam langzaam vergiftigd en is een niervervangende behandeling noodzakelijk, zoals dialyse of een niertransplantatie. Dialyse heeft grote consequenties voor de ontwikkeling van het opgroeiende kind, ook op de langere termijn. Aangezien bij hemodialyse meestal driemaal per week in het

De levensloop

ziekenhuis moet worden gedialyseerd, komen zowel school als buitenschoolse activiteiten onder druk te staan. Veel hoop is dan gericht op transplantatie. In verband met het tekort aan donoren staan kinderen soms jarenlang op de wachtlijst. Steeds vaker kiezen ouders voor een familiedonatie. Een ouder staat dan een orgaan af aan zijn kind. Ondanks de hoopvollere situatie na een transplantatie moeten de kinderen nog steeds zeer veel medicijnen slikken tegen afstoting. Dit kan soms leiden tot therapieontrouw. Therapieontrouw kan zorgen voor een slechtere of levensbedreigende situatie. Het is bekend dat de kwaliteit van leven van kinderen die dialyseren slecht is. Ook van volwassen patie¨nten die met dialyse behandeld werden op de kinderleeftijd is bekend dat zij een verminderd IQ hebben en een verminderde kwaliteit van leven.

5.2.2 begin middelbare leeftijd (30-40 jaar) – spitsuur van het leven Normale ontwikkeling Het begin van de middelbare leeftijd kenmerkt zich door de consequenties die met belangrijke beslissingen verbonden zijn. Partnerrelaties worden op langere termijn aangegaan en moeten daarom zorgvuldiger opgebouwd en onderhouden worden. Voor de meeste mensen wordt in deze levensfase duidelijk of ze kinderen zullen hebben of niet. In het domein van werk settelen mensen zich en proberen zij posities te bereiken die ze nastreven. Zelfstandig wonen en meer financie¨le middelen maken het mogelijk een leefstijl naar eigen smaak te ontwikkelen. De combinatie van prestatiedruk, eigen wensen en verwachtingen van anderen op de gebieden van partnerschap, kinderen en werk maakt dat deze levensfase vaak als het ‘spitsuur van het leven’ beschreven wordt.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte De meeste toekomstplannen voor partnerschap, kinderen en werk moeten in deze levensfase gerealiseerd worden, omdat ze om biologische of maatschappelijke redenen later veel moeilijker of u¨berhaupt niet meer te verwerkelijken zijn. Voor dertigers met een ziekte is het nauwelijks mogelijk om deze ontwikkelingstaken tegelijkertijd te realiseren. Ze kunnen daardoor minder voldoen

55

aan het beeld van een krachtig lid van de maatschappij. Ziekte dwingt hen keuzes te maken en zich op minder ontwikkelingsgebieden te concentreren. Soms is hier een eigen keuze mogelijk, bijvoorbeeld door minder te gaan werken, de carrie`replanning helemaal op te geven of voor de kinderen te zorgen. Of door voor een leven als single te kiezen en energie en tijd in het werk te investeren. Aan het begin van al deze beslissingen staat de taak te accepteren dat niet alle toekomstbeelden gerealiseerd kunnen worden die de maatschappij (en ook de persoon zelf) aan de fase tussen 30 en 40 jaar toeschrijft. Echter, vaak valt er niets te kiezen: medicatie of lichaamsveranderingen maken de wens onmogelijk om biologische kinderen te hebben; ziekenhuisopnamen, handicap, aanhoudende vermoeidheid of pijn verhinderen de keuze voor een ‘normale’ baan. Teleurstelling, somberheid en rouw zijn (meestal tijdelijke) gevolgen van het niet behalen van deze ontwikkelingstaken.

Voorbeeld: fertiliteitsproblemen Historisch gezien is de transitie naar de volwassenheid afgesloten met het krijgen van eigen kinderen. Als na een jaar van regelmatig en onbeschermd seksueel contact nog geen zwangerschap ontstaan is, spreekt men van subfertiliteit. Fertiliteitsproblemen, en daarmee ongewenste kinderloosheid, zijn in het begin van de middelbare leeftijd een redelijk vaak voorkomend (13% van de echtparen) medisch probleem met grote psychologische gevolgen. Ongeveer 20% van deze patie¨nten heeft last van ernstige depressie en angstklachten. Schaamte en schuldgevoelens, relatieproblemen, verlies van plezier in seks, verlies van vertrouwen in het eigen lichaam, belastende ivf-behandelingen, (onrealistische) hoop en hevige teleurstelling bij het mislukken van behandelingen zijn de belangrijkste psychologische gevolgen van fertiliteitsproblemen. Op lange termijn lijkt een groot deel van de ongewenst kinderloze paren echter een nieuw evenwicht in het leven te vinden door levensdoelen aan te passen en capaciteiten in andere gebieden te ontplooien.

56

5.2.3 middelbare leeftijd (40-60 jaar) – ervaring en geestelijke onafhankelijkheid

5

Normale ontwikkeling Op middelbare leeftijd beginnen de eerste tekenen van fysieke veroudering zichtbaar te worden (horen, zien en snelheid van informatieverwerking). Deze achteruitgang kan door mensen op middelbare leeftijd nog volledig opgevangen worden door ervaring en routine. Op werkgebied bereikt men het hoogtepunt van de eigen carrie`re en maakt men de balans op van hetgeen bereikt is. Door minder intensieve zorg voor de kinderen verbetert de partnerrelatie vaak weer. Mensen op middelbare leeftijd zijn zich over het algemeen beter bewust van hun prioriteiten, trekken zich minder aan van de mening van anderen en beleven hierin een nieuwe geestelijke onafhankelijkheid. Door ziek wordende en stervende ouders, maar ook door het overlijden van leeftijdsgenoten, wordt men zich duidelijk bewust van de eigen eindigheid. De ‘midlifecrisis’ lijkt een mythe te zijn; niet meer dan 5% van de volwassenen beleeft in deze levensfase een crisis.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Deelname aan het maatschappelijke leven is een zeer belangrijk aspect in het vijfde en zesde decennium van het leven. Voor mensen met een ziekte zijn de mogelijkheden voor participatie slechter dan voor gezonde leeftijdsgenoten; zij voelen zich ook sneller oud. Onderzoek met behulp van het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten laat zien dat 40% van de mensen met een chronische ziekte vindt dat zij maatschappelijk niet zo kunnen functioneren als ze graag zouden willen. Hierbij staan problemen op het gebied van werk op de eerste plaats. Een derde van de mensen met een chronische ziekte of beperking is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt; de arbeidsparticipatie is duidelijk lager dan in de algemene bevolking. Minder inkomsten uit arbeid plus extra uitgaven voor hulpmiddelen, aanpassingen en andere gezondheidsgerelateerde zaken leiden vaak tot een zwakkere financie¨le positie. Ziek zijn betekent in het merendeel van de gevallen minder in staat zijn om anderen (binnen of buiten het eigen huishouden) te helpen. De ouders van patie¨nten op middelbare leeftijd hebben vaak ondersteuning in en om huis nodig.

Medische psychologie

Deze activiteiten zijn voor mensen met een ziekte zelf al niet eenvoudig uit te voeren, laat staan dat zij deze hulp ook nog kunnen verlenen. Andere, meer intensieve, vormen van mantelzorg verlenen is voor velen helemaal niet mogelijk. Dit kan ertoe leiden dat mensen met een ziekte op middelbare leeftijd het gevoel hebben in diverse rollen tekort te schieten en langdurige verplichtingen niet te kunnen nakomen. Een ziekte heeft ook op middelbare leeftijd een grote impact op de partnerrelatie. Gezondheidsklachten, handicaps en bijwerkingen van medicijnen kunnen de deelname aan gemeenschappelijke activiteiten beperken en ook seksuele problemen veroorzaken. Partners zijn vaak (over)belast, omdat zij meer taken moeten overnemen. Ook is het vaak moeilijk in te schatten in hoeverre de zieke partner te belasten is en waar ondersteuning nodig of gewenst is. Soms wordt goed bedoelde ondersteuning door de patie¨nt als negatief (bijv. betuttelend of controlerend) ervaren.

Voorbeeld: hart- en vaatziekten Hart- en vaatziekten vormen een van de belangrijkste doodsoorzaken op middelbare leeftijd (rond 41.000 sterfgevallen in 2007 in Nederland). Iets meer dan de helft betreft vrouwen. Op middelbare leeftijd verandert het risico voor vrouwen op hart- en vaatziekten aanzienlijk: premenopauzale vrouwen hebben een lager risico dan vrouwen na de menopauze (gemiddeld tussen 50 en 51 jaar). Veel hart- en vaatziekten (bijv. herseninfarct en hartinfarct) worden door arteriosclerotische processen veroorzaakt. Bekende risicofactoren (hypertensie, hypercholesterolemie, roken, obesitas, te weinig beweging, alcoholmisbruik, diabetes) voorspellen rond de helft van alle nieuwe gevallen van hart- en vaatziekten. Er zijn gedegen aanwijzingen dat psychosociale factoren een onafhankelijke bijdrage aan het ontstaan en het beloop van hart- en vaatziekten leveren. Depressie en angst blijken duidelijk gerelateerd aan harten vaatziekten. Ook wordt gevonden dat mensen met een vijandige houding tegenover hun omgeving vaker hart- en vaatziekten ontwikkelen. Onderzoek naar de relatie tussen persoonlijkheid en hart- en vaatziekten laat zien dat de ‘distressed personality’, ook type D genoemd, belangrijk is bij de ontwikkeling en prognose. Type D verwijst naar de neiging om vaak negatieve gevoelens te ervaren, in combinatie met de tendens deze gevoe-

De levensloop

57

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte lens in sociale situaties niet te uiten maar op te kroppen. Psychosociale interventies voor hart- en vaatziekten zijn gericht op complexe leefstijlveranderingen om de risicofactoren in meerdere domeinen te verlagen; denk hierbij aan bewegen, ontspannen, gezonder eten en drinken en stoppen met roken. Hoewel er positieve resultaten van deze interventies te melden zijn, geven patie¨nten aan dat het vaak niet lukt om de stress te verminderen en goed met het ontstane controleverlies om te gaan. Ook partners van patie¨nten rapporteren depressieve stemmingen, nachtmerries en chronische angst.

5.2.4 jonge ouderen – de nieuwe derde levensfase: vrijheid en vitaliteit (60-75 jaar) Normale ontwikkeling Vroeger was iemand van 65 jaar oud, maar dit is over het algemeen genomen nu niet meer het geval. Doordat de ‘echte’ ouderdom (in de zin van aftakeling en kwetsbaarheid) pas later begint, is er een historisch nieuwe levensfase bijgekomen die zich kenmerkt door redelijke vitaliteit en nieuwe vrijheden. De taak voor mensen in deze levensfase is om persoonlijk betekenisvolle rollen te vinden en de tijd plezierig en actief door te komen. Dit is moeilijker dan in andere levensfasen, omdat er weinig aantrekkelijke rolmodellen bestaan, en de maatschappij weinig houvast biedt in de zin van geı¨nstitutionaliseerde verwachtingen. Het wegvallen van de werkrol kan verlies van status en van een belangrijk identiteitsaspect betekenen, maar kan ook voor een nieuwe vrijheid staan. Lang gekoesterde wensen worden verwerkelijkt, oude contacten worden weer opgepakt, hobby’s geı¨ntensiveerd of mogelijkheden voor maatschappelijke inzet gezocht om een zinvolle oude dag gestalte te geven. Voor veel mensen neemt de grootouderrol een belangrijke plaats in hun leven in. Ook al is een grote groep van de 6075-jarigen nog zeer vitaal, toch neemt de kans op chronische aandoeningen duidelijk toe en zijn de tekenen van veroudering (zintuigen, mobiliteit, uiterlijk) onomkeerbaar. De compensatie van achteruitgaande functies door ervaring wordt moeilijker.

Ernstig ziek worden in de derde levensfase betekent dat lang gekoesterde (en mogelijk steeds opgeschoven) dromen en wensen niet gerealiseerd kunnen worden. Aan de andere kant verwachten de meeste mensen met stijgende leeftijd lichamelijke ongemakken en chronische ziekten, waardoor het optreden van een ziekte minder choquerend kan zijn dan in eerdere levensfasen. Onderzoek laat zien dat mensen in deze levensfase gemiddeld beter in staat zijn zich aan de nieuwe situatie aan te passen en de impact van een ziekte te relativeren. Voordelige sociale vergelijkingen en het terugbrengen van ambities helpt hen deze psychologische aanpassing beter te volbrengen dan in eerdere levensfasen mogelijk is. Naast psychologische flexibiliteit maakt het leven zonder van buiten opgelegde tijdsstructuren de praktische compensatie van klachten zoals vermoeidheid aanzienlijk makkelijker. Deze voordelen van de hogere leeftijd kunnen helaas ook in nadelen omslaan. Ervaringen die in het algemeen als ouderdomsverschijnselen geduid worden (zoals ochtendstijfheid, minder energie, moeheid, pijn in verschillende lichaamsdelen, lichte hartproblemen, teruglopende bewegelijkheid, spijsverteringsproblemen, geheugenklachten, somberheid) kunnen eveneens symptomen van een ziekte zijn. Op oudere leeftijd is het lastiger om ernstige lichamelijke symptomen die medische aandacht vereisen te onderscheiden van de ongemakken van de voortschrijdende leeftijd. Er zijn aanwijzingen dat klachten (te) vaak als onomkeerbare ouderdomskwalen geı¨nterpreteerd worden, die geen consult bij de huisarts of specialist behoeven, waardoor medische onderverzorging bij mensen in de derde (en ook in de vierde) levensfase het gevolg kan zijn. Ook opvattingen van de behandelaar over wat oudere mensen als leeftijdsgebonden klachten moeten aanvaarden en over mogelijke positieve resultaten van behandeling en leefstijlveranderingen op hogere leeftijd kunnen een belangrijke rol bij therapiebeslissingen spelen.

Voorbeeld: reumatoı¨de artritis Reumatoı¨de artritis (RA) is naast artrose de bekendste vorm van reuma. De prevalentie van RA ligt rond 1%. RA-klachten beginnen vaak al bij

58

5

Medische psychologie

mensen in de 40. Het is een chronische ontsteking van de gewrichten en pezen met voortschrijdend en grillig verloop. Gevolgen zijn schade aan gewrichten, kraakbeen en onderliggend bot. Pijn, moeheid, ochtendstijfheid, beperkingen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en het onvoorspelbare karakter van symptomen kenmerken het leven met RA. Vrouwen hebben ongeveer driemaal vaker RA dan mannen. Gevoelens van somberheid en depressie treden bij patie¨nten met RA vaker op. Angst en controleverlies zijn gevoelens die met het grillige en voortschrijdende karakter van RA samenhangen. Lichamelijke vervormingen, beperkte maatschappelijke participatie en de afhankelijkheid van anderen kunnen tot ernstige verlaging van zelfwaardering leiden. Hoe patie¨nten met de ziekte omgaan, is predictief voor hun lichamelijke toestand op de langere termijn. Vooral piekeren, vermijden van (pijnlijke) bewegingen en reduceren van activiteiten leiden tot achteruitgang in lichamelijke en psychische conditie. Klinische vormen van depressie en angst worden behandeld met interventies die zijn gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Zelfmanagementtrainingen worden aangeboden om te stimuleren dat patie¨nten adequaat omgaan met de ziekte. Deze interventies laten positieve effecten op de korte termijn zien. Deze trainingen en ook (online)lotgenotencontact bereiken tot op heden relatief weinig reumapatie¨nten.

5.2.5 ouderdom (> 75 jaar): de vierde levensfase – de kunst van het afhankelijk worden Normale ontwikkeling Fysieke en cognitieve achteruitgang worden in de laatste levensfase duidelijker en hebben meer consequenties voor het dagelijks leven. Ondanks deze belemmeringen woont nog rond 70% van de 85-plussers zelfstandig thuis. Sociale netwerken worden kleiner door eigen beperkingen in mobiliteit en door ziekte en overlijden van vrienden en bekenden. Sociale contacten concentreren zich op de familie en hulpverleners. De terugblik op het eigen leven met als doel te accepteren hoe het leven gelopen is, vormt een belangrijke taak in deze levensfase. De positieve integratie van ervaringen kan afscheid nemen van het leven makkelijker maken.

De uitdaging van deze levensfase ligt in het omgaan met onaangename veranderingen en verliezen. Het is niet eenvoudig om goed (stok)oud te worden. De grootste spanning zit tussen de diepgewortelde wens naar zelfstandigheid en het besef dat men niet meer alles zelf kan en de regie deels aan anderen moet overlaten. Het moeten ‘uitbesteden’ van intieme lichamelijke verzorging is voor veel mensen in de vierde levensfase een schrikbeeld. Dit schrikbeeld te overwinnen en aangename aspecten aan de eigen afhankelijkheid te ontdekken (bijv. de zorgzaamheid van anderen te ervaren, van het lichamelijke contact te genieten of de eigen energie voor belangrijke activiteiten te sparen) hoort bij de kunst van het goede afhankelijke leven op oude leeftijd.

Ontwikkelingstaken onder druk door ziekte Met het stijgen der jaren wordt de waarschijnlijkheid aan meer dan twee ziekten te lijden steeds groter. Dit betekent dat de patie¨nt doorgaans onder behandeling van verschillende medische specialisten is. Het komt regelmatig voor dat behandelvoorschriften en leefstijladviezen elkaar tegenspreken. Zelfs voor iemand met goede cognitieve capaciteiten is het lastig om daarin een goede weg te vinden, omdat onduidelijk is welk advies het belangrijkst is, hoe de aandoeningen en verschillende behandelingen elkaar beı¨nvloeden. Voor een oudere met lichte cognitieve achteruitgang is het een onmogelijke opgave hierin verstandige beslissingen te nemen.

Voorbeeld: mild cognitive impairment (MCI) Met MCI wordt milde geheugenproblematiek omschreven die geen duidelijk geclassificeerde ziekte is. Patie¨nten beschrijven een significante achteruitgang van hun geheugen en maken zich hierover zorgen. Naasten kunnen deze veranderingen bevestigen. Voorbeelden hiervan zijn: dezelfde vraag herhaaldelijk stellen, moeite met getallen (bijv. afrekenen in een restaurant), weinig focus in gesprekken, moeite met het uitvoeren van complexe handelingen. Geheugenachteruitgang die als MCI beschouwd wordt, gaat duidelijk verder dan leeftijdsgerelateerde verslechteringen en krijgt hierdoor medische aandacht. De beperkingen zijn begrensd tot de geheugenfunctie en hebben, anders dan bij dementie, geen uitwer-

De levensloop

59

5.3 kingen op het algemene denken en redeneren. Er ontstaat nauwelijks gedesorie¨nteerdheid. Oorzaken van MCI kunnen een dementie in vroege fase zijn, maar ook stress, angst, depressieve stemming, lichamelijke ziekte, bij- of wisselwerking van medicaties of gevolgen van langdurig alcoholmisbruik. Een deel van de mensen met MCIklachten ontwikkelt op den duur dementie, anderen blijven milde geheugenklachten houden en bij een derde groep verbetert de geheugenfunctie weer. Goed onderbouwde prognostische criteria zijn nog niet bekend. Voor naasten en hulpverleners zijn valkuilen in de omgang: te denken dat de patie¨nt lui is of expres bepaalde activiteiten niet uitvoert (bijv. inname van medicijnen), zijn omgeving wil plagen, of dat het gedrag bewust ingezet wordt om aandacht te trekken. Het is voor het goede contact belangrijk te weten dat ook patie¨nten met milde geheugenproblematiek graag onafhankelijk en nuttig willen blijven. Activiteiten die dit kunnen bevorderen zijn aan te raden. In de omgang zijn respect, tact en geduld belangrijke vaardigheden voor hulpverleners en naasten. Bij deze competenties behoort de behandeling van de patie¨nt als een volwaardige, goed functionerende volwassene. Dat betekent ook dat herhaald antwoord gegeven moet worden op dezelfde vragen alsof ze voor het eerst gesteld zijn. Belangrijk is ook mensen met MCI bij het spreken niet te onderbreken en zelf geen complexe zinsbouw te gebruiken.

Tot slot

Ziekten die mensen in verschillende levensfasen treffen hebben een verschillende impact. Het ontwikkelingsniveau, de levensomstandigheden, ontwikkelingstaken en psychologische capaciteiten zijn zo anders dat dezelfde symptomen tot verschillende reacties van patie¨nten en hun omgeving leiden. Psychosociale interventies en begeleiding zijn aanwezig, maar lijken in wisselende mate geı¨mplementeerd te zijn. In dit hoofdstuk is er al op gewezen dat het subjectieve levensloopmodel van de medische professional in de omgang met patie¨nten een impliciete rol speelt. Een behandelaar die resources en knelpunten in verschillende ontwikkelingsfasen kent, kan in de communicatie met de patie¨nt hierop inspelen en bij het opstellen van behandelplannen hiermee rekening houden.

Levenscyclus Jeugdjaren: 1 Geboorte en eerste levensjaar 2 Peuter- en kleutertijd (2-6 jaar) 3 Basisschoolleeftijd (6-12 jaar) 4 Pubers en adolescenten (13-18 jaar) Volwassenheid: 1 Jongvolwassenheid (18-30 jaar) 2 Begin middelbare leeftijd (30-40 jaar) 3 Middelbare leeftijd (40-60 jaar) 4 Jonge ouderen (60-75 jaar) 5 Ouderdom (> 75 jaar)

Kernpunten – In de kindergeneeskunde is het voor artsen van belang een ontwikkelingsperspectief te hanteren gedurende de gehele behandeling. – Het vervullen van ontwikkelingstaken is van groot belang voor het welbevinden van jonge patie¨nten en het voorko´men van aanpassingsproblemen. – Ziekten die mensen in verschillende levensfasen treffen hebben verschillende impact. Dit is afhankelijk van het ontwikkelingsniveau, de levensomstandigheden, ontwikkelingstaken en psychologische capaciteiten. – Voor de communicatie met de patie¨nt en voor het opstellen van behandelplannen is het belangrijk om te weten welke normale ontwikkelingstaken door de ziekte onder druk komen te staan en welke psychische en sociale consequenties dit voor de patie¨nt heeft. – Ideee¨n van de behandelaar over de levensloop en over verschillende levensfasen beı¨nvloeden professioneel gedrag impliciet.

60

Literatuur

5

Brink-Muinen A van den, Rijken PM, Spreeuwenberg P, Heijmans MWJM. Kerngegevens maatschappelijke situatie 2008. Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten. Utrecht: Nivel; 2009. Colland V. Zelfmanagement en therapietrouw: me´nage a` deux van dokter en patie¨nt Tijdschr Kindergeneeskd 2008;76:205-13. Gignac MAM, Davis AM, Hawker G, Wright JG, Mahomed N, Fortin PR, et al. ‘‘What do you expect? You’re just getting older’’: A comparison of perceived osteoarthritis-related and aging-related health experiences in middle- and older-age adults. Arthritis Care Res 2006;55:905-12. Kazak AE, Kassam-Adams N, Schneider S, Zelikovsky N, Alderfer MA, Rourke M. An integrative model of pediatric medical traumatic stress. J Pediatr Psychol 2006; 31:343-55. Last F, Stam H, Onland-van Nieuwenhuizen AM, Grootenhuis MA. Positive effects of a psycho-educational group intervention for children with a chronic disease: First results. Patient Educ Couns 2007;65:101-12. Maurice-Stam H, Hartman EE, Deurloo JA, Groothoff JW en Grootenhuis MA. Opgroeien met een chronische aandoening: levensloop en gevolgen in de jongvolwassenheid. Tijdschr Kindergeneeskd 2006;74:225-36 Nikolaus S, Bode C, Taal E, Laar MAFJ van de. New insights into the experience of fatigue among patients

Medische psychologie with rheumatoid arthritis: a qualitative study. Ann Rheum Dis 2009. Pedersen SS, Denollet J. Is type D personality here to stay? Emerging evidence across cardiovascular disease patient groups. Curr Cardiology Rev 2006;2:205-13. Steeghs MCCH, Kuyk EM van, Hulstijn-Dirkmaat GM, Draaisma JMTh, Kuppenveld HPA van, Essink ML, et al. Het effect van multidisciplinaire groepsbehandeling bij kinderen met chronische defecatiestoornissen. Tijdschr Kindergeneeskd 2008;76:157-64. Sugarman L. Life-span development. Frameworks, accounts and strategies. 2nd edition. New York: Psychology Press; 2001. Uman LS, Chambers CT, McGrath PJ, Kisely SR. Psychological interventions for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Verhaak CM, Smeenk JMJ, Nahuis MJ, Kremer JAM, Braat DDM. Long-term psychological adjustment to IVF/ICSI treatment in women. Human Reprod 2007; 22:305-8. Verhulst FC. De ontwikkeling van het kind. 8e geheel herziende druk. Assen: Koninklijke uitgeverij van Gorcum; 2005. Vingerhoets AJJM, Berger LWAR. Gynaecologie en obstetrie. In: Kaptein AA, Beunderman R, Dekker J, Vingerhoets AJJM. Psychologie en Geneeskunde. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2006. p. 321-40.

Lichamelijk onverklaarde klachten

6

J.P.C. Jaspers

Inleiding Lichamelijk onverklaarde klachten komen zeer veel voor. Naar schatting 20-50% van de klachten waarmee patie¨nten zich tot de huisarts wenden blijft onverklaard. Ook de medisch specialist wordt er veelvuldig mee geconfronteerd. Zo kan de internist bij een kwart tot de helft van de nieuwe patie¨nten op de polikliniek Interne geneeskunde geen lichamelijke verklaring voor de klachten geven. Ook in de algemene bevolking komen lichamelijk onverklaarde klachten vaak voor. In een onderzoek onder de algemene bevolking meldde 10% van de ondervraagden het afgelopen jaar ten minste e´e´n lichamelijk onverklaarde klacht te hebben gehad. Het betrof voornamelijk pijn van het houdings- en bewegingsapparaat (30%), buikpijn en andere gastrointestinale klachten (18%), keel-, neus- en oorklachten (8%), vermoeidheid (4%) en duizeligheid (4%). Vergelijkbare klachten vinden we in de huisartspraktijk. Lichamelijk onverklaarde klachten is de meest neutrale term voor dergelijke klachten en heeft om die reden de voorkeur, maar de volgende termen worden ook regelmatig gebruikt: onbegrepen klachten, vage klachten, functionele klachten, nerveus-functionele klachten, somatische fixatie en psychosomatische klachten. In enkele van deze termen ligt de veronderstelde relatie van deze klachten met het psychisch functioneren van de patie¨nt besloten. Deze veronderstelling heeft ook lange tijd het denken over het begrip somatiseren gedomineerd, zoals in de volgende paragraaf wordt toegelicht.

Lumpers versus splitters Lichamelijk onverklaarde klachten komen vaak voor in de vorm van een klachtensyndroom (een verzameling van tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen). Elk medisch specialisme kent een of meer van dergelijke klachtensyndromen: zo ziet de internist veel patie¨nten met het chronischevermoeidheidssyndroom, de reumatoloog patie¨nten met fibromyalgie, de gynaecoloog vrouwen met het premenstrueel syndroom, de gastro-enteroloog mensen met een ‘irritable bowel syndrome’ enzovoort. Deze diversiteit aan specifieke syndromen roept de vraag op wat het bestaansrecht ervan is. Volgens Wessely, Nimnuan en Sharpe (1999) is het bestaan van deze syndromen grotendeels een artefact van de medisch specialismen: ieder specialisme selecteert uit het scala van onbegrepen klachten die klachten die binnen dat specialisme relevant zijn en laat andere buiten beschouwing, en cree¨ert zo zijn eigen specifieke klachtensyndroom. Wessely et al. ondersteunen hun stelling met de literatuur, waaruit blijkt dat: – diagnostische criteria voor de verschillende specifieke klachtensyndromen aanzienlijke overlap vertonen; – patie¨nten vaak voldoen aan de criteria van meer dan ´e´en specifiek klachtensyndroom; – er duidelijke overeenkomsten tussen de syndromen zijn in kenmerken die geen betrekking hebben op de klachten, bijvoorbeeld de sekseverdeling, comorbide psychische klachten en veronderstelde oorzaken; – de verschillende syndromen alle op vergelijkbare wijze zijn te behandelen. Onderzoekers die menen dat er slechts sprake is van ´e´en syndroom worden ‘lumpers’ genoemd; zij die veronderstellen dat er specifieke syndromen te onderscheiden zijn, heten ‘splitters’. In de

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_6, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

62

Medische psychologie

literatuur worden deze termen respectievelijk gebruikt voor hen die alle symptomen ‘op ´e´en hoop gooien’ en voor hen die juist onderscheid maken op basis van de verschillende symptomen. Geenen en Jacobs (2003) wijzen erop dat naast overlap in symptomen ook verschillen zijn aangetoond en dat overlap in symptomen ook vaak voorkomt bij ‘erkende’ medische ziekten, bijvoorbeeld verschillende reumatische aandoeningen. Overeenkomst in pathofysiologie zou wel een doorslaggevend argument zijn om tot ´e´en klachtensyndroom te besluiten. Recent onderzoek naar pathofysiologie richt zich vooral op neuro-endocriene processen; de resultaten ervan geven echter voorlopig nog geen duidelijke winnaar aan in het debat tussen lumpers en splitters.

6

6.1

Begrippen en theoriee ¨n

Ter verklaring van lichamelijk onverklaarde klachten is men er lange tijd van uitgegaan dat er een relatie zou bestaan tussen deze klachten en het psychisch functioneren van de patie¨nt. Er zou sprake zijn van een proces, aangeduid met de term somatiseren. In oudere definities van somatiseren wordt duidelijk een relatie gelegd met psychologische factoren of conflicten; deze zouden op een of andere wijze tot uiting komen in lichamelijke klachten. Verder wordt in oudere definities vaak pas gesproken van somatiseren als iemand medische hulp zoekt voor de lichamelijke klachten. De recentere definities van somatiseren geven geen verklaring, maar zijn louter beschrijvend; er wordt geen uitspraak gedaan over mogelijke oorzaken van somatiseren. In deze beschrijvende definities spreekt men van somatiseren als iemand e´e´n of meer lichamelijke klachten heeft waaraan geen organische pathologie of pathofysiologisch mechanisme ten grondslag ligt. Met andere woorden: er zijn geen objectieve (door een arts aantoonbare) lichamelijke afwijkingen of verstoorde lichaamsprocessen vast te stellen die de klachten kunnen verklaren. Tevens is de term van toepassing als er wel organische pathologie is, maar de lichamelijke klachten en de hieruit voortvloeiende beperkingen in hoge mate de klachten en beperkingen overtreffen die men op grond van de somatische bevindingen zou verwachten.

In de klinische praktijk is somatisatie – de neiging om lichamelijke klachten te ervaren, deze toe te schrijven aan een ziekte en er medische hulp voor in te roepen – een fenomeen dat door de arts herkend moet kunnen worden. Somatiseren zoals hier omschreven is een veelvoorkomend verschijnsel, zowel bij kinderen als bij volwassenen. In alle culturen, rangen en standen komt somatiseren voor. Somatiseren wordt doorgaans dan ook niet opgevat als een teken van psychopathologie. In extreme gevallen echter is er wel degelijk sprake van een psychische stoornis. In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, het internationale classificatiesysteem voor psychiatrische stoornissen) wordt dit type stoornissen beschreven onder de noemer somatoforme stoornissen. Het gaat hier om ernstige vormen van somatiseren, die aanzienlijk subjectief lijden en duidelijke beperkingen in het functioneren veroorzaken, bijvoorbeeld op sociaal en beroepsmatig gebied.

Somatiseren en psychiatrische stoornissen Meestal wordt verondersteld dat mensen die sterk somatiseren en vanwege hun lichamelijk onverklaarde klachten frequent hun arts raadplegen, vooral voor de diagnose somatoforme stoornis in aanmerking komen. Dit blijkt niet zo te zijn. Smith et al. (2005) stelden vast dat bij patie¨nten die vaker dan achtmaal per jaar de huisarts bezochten met lichamelijk onverklaarde klachten, slechts in 4% van de gevallen de diagnose somatoforme stoornis kon worden gesteld (19% kreeg de diagnose beperkte somatoforme stoornis, een lichtere vorm van de somatoforme stoornis). Veel vaker was bij deze patie¨nten sprake van een andere psychiatrische stoornis: 60% had ´e´en andere psychiatrische stoornis, 18% kreeg twee andere psychiatrische diagnosen en 20% zelfs meer dan twee andere psychiatrische diagnosen. Bij 45% werd een angststoornis en bij 46% een depressieve stoornis gediagnosticeerd. Deze cijfers maken duidelijk dat bij deze groep, die frequent de huisarts raadpleegt met lichamelijk onverklaarde klachten, meestal sprake is van complexe problematiek waarin de lichamelijke en psychische componenten moeilijk te ontwarren zijn.

Lichamelijk onverklaarde klachten

In de definities van somatiseren en somatoforme stoornissen wordt steeds een duidelijk onderscheid gemaakt tussen het lichamelijke en het psychische. Dit onderscheid tussen lichaam en geest is kenmerkend voor onze westerse cultuur en is terug te voeren op de filosofische stroming van het dualisme. De filosoof Descartes (15961650) stelde dat ziel en lichaam twee essentieel verschillende substanties zijn. Dit uitgangspunt roept de vraag op naar de relatie tussen beide. Op deze vraag zijn in de loop der eeuwen diverse antwoorden geformuleerd. In de westerse geneeskunde komt het dualisme onder meer tot uiting in de aanname dat er overeenstemming bestaat tussen objectief aantoonbare lichamelijke stoornissen (ziekte of ‘disease’) en het subjectieve ziektegevoel (‘illness’). De praktijk leert anders. Het gedrag dat iemand vertoont, het ziektegedrag (‘illness behaviour’), hoeft niet overeen te komen met de ziekte, of met het ziektegevoel. Niet iedereen die ziek is, voelt zich ook zo en gedraagt zich hiernaar, bijvoorbeeld door zich ziek te melden op werk of school en naar een dokter te gaan. Omgekeerd voelt niet iedereen zonder ziekte zich gezond. In de loop van de geschiedenis zijn voor deze discrepanties verklaringen gezocht. Aan het einde van de negentiende eeuw waren Janet en Freud belangrijke denkers die de problematische relatie tussen lichaam en geest inzichtelijk trachtten te maken door het bestaan van onbewuste psychische processen te veronderstellen. De psychoanalytische theorie over de werking van onbewuste processen vormde ook de basis van de klassieke psychosomatiek, een stroming die vooral in de jaren veertig en vijftig van de twintigste eeuw het denken over de invloed van psychische factoren op lichamelijke ziekten domineerde. Volgens deze stroming zouden specifieke intrapsychische conflicten en persoonlijkheidskenmerken leiden tot specifieke lichamelijke aandoeningen. Zo zou astma gepaard gaan met een conflict rond agressie en assertiviteit. De geremde agressie en subassertiviteit zou tot uiting komen in lichamelijke klachten van de luchtwegen; de stem speelt immers een belangrijke rol in het zich laten horen en zichzelf poneren. Het vraagstuk naar de relatie tussen lichaam en geest is nog steeds actueel en grotendeels onopgelost. Extreme standpunten zijn in bepaalde kringen populair. Sommigen veronderstellen

63

zelfs dat alle ziekten, ook ernstige ziekten als kanker, worden veroorzaakt door psychische factoren. Ook genezing zou slechts te verwachten zijn vanuit de geest. De bekende publiciste Karin Spaink noemt deze denkwijze treffend ‘het kwakdenken’ en de woordvoerders van deze stroming ‘de orenmaffia’; zij beschouwt de opvatting dat zowel de oorzaak als de oplossing van ziekten ‘tussen de oren’ zou zitten, als een vorm van kwakzalverij. Allesomvattende (wetenschappelijk verantwoorde) theoriee¨n en verklaringen over de relatie tussen lichaam en geest zijn niet voorhanden. Voor de medische praktijk c.q. de aanpak van lichamelijk onverklaarde klachten is de cognitiefgedragsmatige visie het belangrijkst. Voor deze visie is op dit moment ook de meeste wetenschappelijke evidentie. In dit theoretisch model staan niet de oorzaken van dergelijke klachten centraal, maar de onderhoudende factoren. Gegeven het feit dat iedereen wel eens lichamelijk onverklaarde klachten heeft, is het vooral interessant te weten waarom deze bij de meeste mensen na verloop van tijd weer overgaan en bij een kleine groep mensen deze klachten blijven bestaan of zelfs in ernst toenemen. Cruciaal voor het voortbestaan van de klachten is de interpretatie van de klachten door de patie¨nt en de hierop gebaseerde wijze van omgaan met de klachten. Deze waargenomen oorzaken (causale attributies) en het hierop volgende gedrag kunnen het verschil uitmaken tussen herstel of het ontwikkelen van chronische klachten. Wanneer bijvoorbeeld na een kopstaartbotsing de automobilist zijn whiplashklachten toeschrijft aan letsel aan de wervelkolom (bijv. de gedachte: ‘Er is een nekwervel verschoven en nu zijn de zenuwen bekneld’) en vervolgens zijn hoofd, nek en schouders zo min mogelijk beweegt en de nek- en schouderspieren voortdurend strak aanspant, dan is de kans op chronische pijnklachten aanzienlijk. Is hij er daarentegen van overtuigd dat de hyperextensie en de hyperflexie van de nek tijdens het autoongeluk slechts heeft geleid tot pijnlijke spieren, die het snelst weer herstellen door hoofd, nek en schouders zo normaal mogelijk te bewegen, dan zal de kans op herstel het grootst zijn. Zie ook figuur 6.1 voor een schematische weergave van deze beide processen. Een verkeerde interpretatie van de lichamelijke klacht leidt tot verschillende negatieve gevolgen.

64

Medische psychologie

letsel/belasting disuse beperkingen depressie

6 vermijdingsgedrag hypervigilantie

herstel

confrontatie

pijnervaring

vrees voor beweging/letsel/pijn

catastroferen

geen vrees

Figuur 6.1 Cognitief-gedragsmatig model van lichamelijk onverklaarde pijnklachten.

Deze zullen uitvoeriger worden beschreven in de volgende paragraaf.

6.2

Diagnostiek bij lichamelijk onverklaarde klachten

Aangezien somatiseren een algemeen menselijk verschijnsel blijkt te zijn, is het moeilijk de grens te trekken tussen normaal en pathologisch. Gaan we echter uit van een striktere definitie van somatisatie, dan wordt dit onderscheid iets gemakkelijker. Somatisatie opgevat als de neiging om lichamelijke klachten te ervaren, deze toe te schrijven aan een ziekte en er medische hulp voor in te roepen, is een fenomeen dat door de arts herkend moet kunnen worden, al was het maar om onnodig aanvullend medisch onderzoek en somatisch gerichte behandeling te voorkomen. De arts zal uiteraard beginnen op basis van de anamnese lege artis lichamelijke oorzaken voor de gepresenteerde klachten uit te sluiten. Wanneer hij tot de conclusie komt dat er geen (afdoende) lichamelijke oorzaak voor de klachten is, kunnen de volgende aanwijzingen hem op het spoor van somatisatie zetten: – patie¨nt pleegt frequent doktersbezoek, meer dan verwacht kan worden op grond van leeftijd, geslacht en lichamelijke ziekten;

– patie¨nt is ongerust over kleine kwalen of onschuldige lichamelijke verschijnselen; – patie¨nt schrijft klachten toe aan lichamelijke oorzaak, ziekte; – patie¨nt dringt (sterk) aan op een somatische aanpak; – onbehagen bij dokter; – dokter heeft aanwijzingen voor het bestaan van psychosociale problematiek; – er zijn minimaal vier (bij mannen) of zes (bij vrouwen) lichamelijk onverklaarde klachten in de voorgeschiedenis. Ondanks deze aanwijzingen blijft het herkennen van somatisatie moeilijk en kent de diagnostiek ervan verschillende valkuilen. Genoemd is al het verrichten van onnodig aanvullend onderzoek, wat bij de patie¨nt de overtuiging kan versterken dat er een lichamelijke oorzaak voor zijn klachten is. Ook het omgekeerde kan voorkomen: bij een somatiserende patie¨nt een somatische aandoening of ziekte over het hoofd zien, omdat elke klacht van de patie¨nt wordt afgedaan als somatiseren. Zeker bij nieuwe klachten of verandering van het klachtenpatroon dient de arts de patie¨nt en zijn klachten serieus te nemen. Een andere valkuil is het niet onderkennen van een psychiatrische stoornis, bijvoorbeeld een angststoornis of depressie, die vaak gepaard gaat met lichamelijke

Lichamelijk onverklaarde klachten

klachten. Bijzondere aandacht voor het communiceren van de bevindingen van de arts is hier van groot belang. De mededeling ‘er is niets met u aan de hand’ kan gemakkelijk door de patie¨nt worden misverstaan en aanleiding geven tot een gevoel van miskenning of het idee dat de dokter de klachten niet serieus neemt of bagatelliseert. Casus 6.1 vormt een illustratie van de diagnostische problemen; in het bijzonder de langdurige ziektegeschiedenis en de co-morbiditeit komen erin naar voren.

Casus 6.1

Lichamelijk onverklaarde klachten

Kees is een 52-jarige man die door de afdeling Mondziekten van een universitair medisch centrum is verwezen naar de psycholoog van het ziekenhuis, vanwege glossodynie (pijn in de tong). Hij is bij de mondarts geweest vanwege klachten met de tong: pijn, opgezwollen gevoel en de neiging voortdurend de tong te bewegen, vooral met de tong tegen de ondertanden en het gehemelte te duwen. Kees is ervan overtuigd dat er een lichamelijke oorzaak van de klachten moet zijn, al weet hij niet zeker welke. Hij heeft wel aan ernstige zaken gedacht, kanker bijvoorbeeld, maar dat schijnt het toch niet te zijn. Hij zegt er soms helemaal gek van te worden, vooral van dat voortdurend met zijn tong persen, maar ja, hij kan dat niet laten: ‘Het lijkt wel een obsessie.’ En hij is hij toch al zo’n zenuwpees. Er zijn wel meer lichamelijk onverklaarde klachten: een halfjaar geleden zat hij nog bij de cardioloog, omdat hij regelmatig overtuigd is een hartaanval te krijgen vanwege ‘een gevoel van benauwdheid en druk op de borst’. Hierdoor is hij ook gestopt met hardlopen in de polder: ‘Hij kan daar maar zo een hartaanval krijgen en niemand die een ambulance voor hem belt.’ Zijn huisarts had hem na veel aandringen doorgestuurd, maar volgens de cardioloog was het allemaal stress. Dat had de huisarts ook al gezegd.

6.3

Interventies bij lichamelijk onverklaarde klachten

Het gevolgenmodel van lichamelijk onverklaarde klachten legt de nadruk op de gevolgen die de interpretatie van deze klachten door de patie¨nt

65

heeft op het voortbestaan ervan. Het zoeken van verklaringen of oorzaken (ook wel causale attributies genoemd) levert in deze visie nauwelijks aanknopingspunten voor de behandeling of oplossing van de klachten. De cognitief-gedragstherapeutische aanpak van de klachten die op dit model is gebaseerd, besteedt dan ook veel aandacht aan de interpretatie van de klachten door de patie¨nt en de wijze waarop de patie¨nt met de klachten omgaat. Een verkeerde interpretatie van de klachten kan de vorm aannemen van catastroferen: het veronderstellen dat er sprake is van een ernstige ziekte of aandoening of dat de klachten vergaande negatieve gevolgen voor het functioneren zullen hebben (zie figuur 6.1). Bijvoorbeeld bij pijn op de borst de gedachte: ‘Ik heb een ernstige hartkwaal’ en ‘Met zo’n hartkwaal kan ik mijn werk niet meer doen’. De gevolgen die dergelijke catastrofale misinterpretaties kunnen hebben, zijn te onderscheiden in: 1 cognitieve en emotionele gevolgen: voorbeelden hiervan zijn preoccupatie en selectieve aandacht. Wanneer iemand ervan overtuigd is een ernstige hartkwaal te hebben, zal deze overtuiging hem sterk in beslag nemen. Hij zal erg op zijn lichaam gaan letten en op zich onschuldige lichamelijke gewaarwordingen zullen geı¨nterpreteerd worden als bewijs voor de catastrofale interpretatie. Niet alleen kan de spanning die zo wordt opgeroepen aanleiding zijn tot sterkere lichamelijke gewaarwordingen, ook kan anticipatieangst optreden (dit is angst die ontstaat bij het in gedachten vooruitlopen op de gevreesde situatie). Bijvoorbeeld de gedachte: ‘Ik moet maar stoppen met joggen, want straks val ik dood neer’; 2 gedragsmatige gevolgen: voorbeelden hiervan zijn vermijding, geruststelling zoeken en controleren. Laatstgenoemde gedachte kan ertoe leiden dat iemand daadwerkelijk stopt met sporten. Mensen met onverklaarde darmklachten vermijden soms bepaalde voedingsstoffen of brengen veranderingen in hun eetpatroon aan die wellicht eerder de darmklachten verergeren dan verbeteren. Het zoeken van geruststelling kan gebeuren bij de partner of familieleden, maar ook bij artsen. Het angstreducerend effect is echter meestal van korte duur. Bij herhaald geruststelling zoeken is dat onderdeel geworden van een ineffectief ‘bezweringsritueel’ dat de klachten eerder doet toenemen. In

66

6

dit ritueel past ook het overmatig controleren van de lichaamsfuncties. Bijvoorbeeld bij de patie¨nt met angst voor een hartkwaal het regelmatig controleren van de polsslag; 3 lichamelijke gevolgen: voorbeelden hiervan zijn overmatige spierspanning, hyperventilatie en conditieverlies. Het overmatig aanspannen van de spieren en een ontregelde ademhaling, beide veelvoorkomende stressgerelateerde lichamelijke verschijnselen, gaan gepaard met onaangename lichamelijke gewaarwordingen, zoals pijn, trillen, duizeligheid, tintelingen en benauwdheid. Deze gewaarwordingen kunnen door de patie¨nt opgevat worden als bewijs voor zijn catastrofale misinterpretaties. De vermijdingsreacties in de vorm van afname van (lichamelijke) activiteit kunnen op langere termijn leiden tot conditieverlies, een bekend gevolg bij patie¨nten met chronische pijn en het chronischevermoeidheidssyndroom; 4 sociale gevolgen: voorbeelden hiervan zijn gevolgen voor de (partner)relatie en het gezin, het werk en sociale contacten. Het vermijdingsgedrag kan zich gemakkelijk uitbreiden tot activiteiten met de partner of het gezin of het vermijden van andere sociale activiteiten. Bijvoorbeeld vanwege de pijnklachten of de vermoeidheid afzien van het maken van uitstapjes of het opzeggen van activiteiten in (sport)clubof verenigingsverband. Het is ook mogelijk dat bij langdurende klachten de positie in het gezin of op het werk verandert. Bijvoorbeeld: eerst kon men altijd op de patie¨nt bouwen en een beroep op hem doen, maar door de klachten heeft hij die status in de groep verloren. De nadruk die in het cognitief-gedragstherapeutisch model wordt gelegd op de gevolgen, betekent niet dat er helemaal geen oog is voor predisponerende factoren: de vroege levenservaringen van de patie¨nt of de voorbeelden die hij in zijn directe omgeving heeft gehad kunnen bijdragen aan de neiging tot catastroferen bij lichamelijk onverklaarde klachten. Bij de aanpak van deze klachten wordt echter vooral geprobeerd de interpretatie van de klachten en de gevolgen te beı¨nvloeden. Aanvankelijk is deze werkwijze vooral toegepast door cognitief-gedragstherapeuten, meestal psychologen. Op basis hiervan zijn voor verschillende klachten (syndromen) behandelprotocollen

Medische psychologie

ontwikkeld, die ook door andere disciplines kunnen worden gebruikt. Het reattributiemodel is voor huisartsen ontwikkeld op basis van het cognitief-gedragsmatig model, omdat zij veelvuldig en in een vroeg stadium met somatiserende patie¨nten te maken krijgen. Dit door de Engelse psychiaters Goldberg en Gask ontwikkelde model is in Nederland vooral door Blankenstein beschreven. Het doel van reattributie is het veranderen van de eenzijdige toeschrijving van de lichamelijke klachten aan een ziekte. De arts stimuleert de patie¨nt om de relatie tussen de klacht en de leefsituatie te onderzoeken. Het reattributiemodel kent drie stappen.

Stap 1: zich begrepen voelen Actief doorvragen over de klacht is belangrijk, onder meer om de patie¨nt te laten merken dat de arts de klacht serieus neemt. In feite moet het geen verschil maken of de arts wel of niet een somatische oorzaak vermoedt. Een zorgvuldige anamnese wordt gevolgd – ook al is de arts er (al) van overtuigd dat er geen somatische oorzaak is van de klacht – door een gericht lichamelijk onderzoek. De bevindingen hiervan dienen in positieve termen te worden geformuleerd, dus niet ‘Ik kan niks vinden’ maar ‘Uw hartslag is regelmatig en ik hoor normale harttonen’.

Stap 2: verbreden van de agenda Vervolgens wordt geprobeerd de klacht in een breder kader te plaatsen: vragen naar de beı¨nvloedende factoren en het introduceren van het klachtendagboek. Al te direct vragen naar de mogelijke invloed van stress of levensomstandigheden kan bij de somatiserende patie¨nt averechts werken en de weerstand verhogen. Het is nu juist de bedoeling dat de patie¨nt zelf gaat onderzoeken en ontdekken waarmee de klacht verband houdt. Dit kan door de patie¨nt te vragen enkele weken een klachtendagboek bij te houden waarin de ernst van de klachten, de omstandigheden waaronder de klachten optreden en de begeleidende gedachten of zorgen worden genoteerd.

Stap 3: het leggen van een verband Bij de bespreking van het dagboek tijdens het tweede consult wordt de patie¨nt gevraagd wat hem hierin is opgevallen. Ook in deze fase is het belangrijk dat de arts niet te snel met zijn hypo-

Lichamelijk onverklaarde klachten

thesen over de klacht komt, maar de patie¨nt het verband laat formuleren. Mocht de patie¨nt dit verband niet (kunnen) leggen, dan kan de arts wel aansluiten bij de observaties van de patie¨nt en een mogelijke interpretatie aan de patie¨nt voorleggen. Ook is het mogelijk soms toe te lichten hoe een door de patie¨nt gelegd verband begrepen kan worden. Bijvoorbeeld: ‘Door die drukte en spanning op het werk spant u te veel uw nek- en voorhoofdspieren, waardoor u hoofdpijn krijgt.’ De hier beschreven aanpak lijkt wellicht arbeidsintensief voor de huisarts. De gebruikelijke consulttijd van tien minuten zal dan ook meestal niet volstaan en het is verstandig voor deze consulten een dubbele afspraak te boeken. Overigens kan de tijdwinst op lange termijn aanzienlijk zijn, omdat somatiserende patie¨nten frequent de huisarts consulteren zonder merkbaar resultaat. Het reattributiemodel kan mogelijk ook dienen ter voorkoming van het eerdergenoemd onbehagen bij de huisarts. Zoals blijkt uit de multidisciplinaire richtlijn ‘Somatoforme Klachten en Stoornissen’ is effectonderzoek naar de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten schaars; evidence based wer-

67

ken is slechts beperkt mogelijk, omdat er tot nu toe weinig evidence voorhanden is. Zo geeft het onderzoek naar het effect van reattributietraining van huisartsen wisselende resultaten te zien. De hier voorgestelde behandelingsstrategie, namelijk bij kortdurende lichamelijk onverklaarde klachten door de huisarts het reattributiemodel toepassen en bij ernstiger of meer chronische lichamelijk onverklaarde klachten behandeling volgens het gevolgenmodel door cognitief-gedragstherapeuten, is dan ook niet de enig mogelijke strategie. In de eerste lijn kan ook een multidisciplinaire benadering effectief zijn, zoals consultatie door een psychiater of vanuit een multidisciplinair team waarbij een consultation letter wordt verstrekt. Hierbij dient de psychiater de patie¨nt daadwerkelijk te zien en een diagnose en behandelplan te formuleren, dat in de vorm van een consultverslag aan huisarts e´n patie¨nt ter hand gesteld en met hen besproken wordt. Ook is aangetoond dat samenwerking van de huisarts met andere disciplines, zoals een getrainde en gesuperviseerde verpleegkundige of psychotherapeut, effectief is.

Kernpunten – De prevalentie van lichamelijk onverklaarde klachten is hoog: naar schatting 20-50% zowel in de eerste als de tweede lijn. – Hoewel niet in alle gevallen duidelijk aantoonbaar, wordt meestal een verband verondersteld tussen lichamelijk onverklaarde klachten en psychische factoren. – Voor de cognitief-gedragsmatige visie op lichamelijk onverklaarde klachten is de meeste wetenschappelijke evidentie en deze visie biedt de beste aanknopingspunten voor de behandeling. – De cognitief-gedragstherapeutische benadering richt zich niet op de oorzaken, maar op de interpretatie van de klachten door de patie¨nt en op de cognitieve, emotionele, gedragsmatige, lichamelijke en sociale gevolgen. – Het reattributiemodel is een speciaal voor de (huis)arts ontwikkeld model voor de aanpak van lichamelijk onverklaarde klachten gebaseerd op de cognitief-gedragsmatige visie.

Literatuur Blankenstein N. Reattributie in de huisartspraktijk. In: Feltz-Cornelis C van der, Horst H van der, redactie. Handboek somatisatie. Lichamelijk onverklaarde klachten in de eerste en tweede lijn. 2e druk. Utrecht: De Tijdstroom; 2008. p. 117-33. CBO. Multidisciplinaire richtlijn Somatoforme Klachten en Stoornissen. www.cbo.nl; 2009.

Feltz-Cornelis C van der, Horst H van der, redactie. Handboek somatisatie. Lichamelijk onverklaarde klachten in de eerste en tweede lijn. 2e druk. Utrecht: De Tijdstroom; 2008. Geenen R, Jacobs JWG. Fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en andere somatische klachtensyndromen. De reactie van ‘splitters’ op ‘lumpers’. Gedrag & Gezondheid 2003;31:113-21. Jaspers JPC, Albersnagel FA. Somatoforme en psychosomatische klachten. In: Molen HT van der, Perreijn S,

68

6

Hout MA van der, redactie. Klinische Psychologie: theoriee¨n en psychopathologie. Groningen: WoltersNoordhoff / Open Universiteit; 2007. p. 613-50. Kirmayer LJ, Groleau D, Looper KJ, Dao MD. Explaining medically unexplained symptoms. Can J Psychiatry2004;49:663-72. Smith RC, Gardiner JC, Lyles JS, et al. Exploration of DSM-IV criteria in primary care patients with medically unexplained symptoms. Psychosom Med2005;67: 123-29. Speckens AEM, Spinhoven Ph, Rood YR van. Protocollaire behandeling van patie¨nten met onverklaarde

Medische psychologie lichamelijke klachten. In: Keijsers GPJ, Minnen A van, Hoogduin CAL, redactie. Protocollaire behandelingen in de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Houten / Diegem: Bohn StafleuvVan Loghum; 2004. p. 183-209. Vangronsveld K, Peters ML, Goossens M, Linton S, Vlaeyen JWS. Applying the fear-avoidance model to the chronic whiplash syndrome. Pain 2007;130:258-61. Wessely S, Nimnuan C, Sharpe M. Functional somatic syndromes: one or many? The Lancet 1999;354:936-9.

Emoties in de geneeskunde

7

A.J.J.M. Vingerhoets, A.A.J. Wismeijer

Inleiding Artsen worden in de patie¨ntenzorg dagelijks geconfronteerd met emoties van patie¨nten, zoals angst voor medische ingrepen, onzekerheid tijdens het diagnostisch traject, boosheid vanwege wachtlijsten en verdriet of verslagenheid na slecht nieuws. Daarnaast zijn er de eigen emoties van de arts. De confrontatie met tragische gebeurtenissen zal ook hem of haar niet onberoerd laten, maar ook onzekerheid over genomen beslissingen en de confrontatie met veeleisende of ontevreden patie¨nten kunnen heftige emoties oproepen. Doel van dit hoofdstuk is de functies van emoties toe te lichten en artsen handreikingen te geven voor het omgaan met dergelijke emoties. Emoties kruiden ons leven. Ze maken dat het leven de moeite waard is om geleefd te worden. Ze signaleren wat we belangrijk vinden, wat ons werkelijk raakt. En ze sturen ook voor een deel ons gedrag. Dankzij emoties, zoals angst en afkeer, leren we om bepaalde gevaarlijke of vervelende situaties in de toekomst te vermijden, en om bepaald gedrag niet of juist wel te vertonen. Emoties zijn vooral ook van belang voor ons sociaal functioneren. Schuld, schaamte, spijt en trots zijn in dit verband belangrijke voorbeelden. Deze emoties doordringen ons ervan hoe wij en ons gedrag door anderen beoordeeld worden. Men neemt aan dat emoties in de loop van de evolutie ontstaan zijn om ons te helpen om op een snelle en adequate manier te reageren op allerlei bedreigingen en uitdagingen. Zo heeft angst de functie om het probleem van onmiddellijk fysiek gevaar op te lossen, door ons voor te bereiden op actie, vechten of vluchten. Nieuwsgierigheid motiveert ons om nieuwe dingen te onderzoeken en stimuleert het eigen maken van nieuwe vaardigheden en kennis. Verdriet zorgt ervoor dat we

zuinig zijn met onze energie en het lokt troost en ondersteuning van anderen uit. Dezelfde emotie is functioneel in meerdere situaties. Dat is nuttig, gezien het grote aantal uitdagingen waarvoor ieder mens elke dag kan komen te staan. Zouden we voor ieder probleem dat we tegenkomen een aparte emotie nodig hebben, dan zou dat ten koste gaan van de snelheid van reageren. Dezelfde emotie wordt dan ook geactiveerd of getriggered door verschillende situaties die functioneel equivalent zijn. Zo is angst de emotie die hoort bij bedreiging, onafhankelijk of die komt van een grote hoogte, een gevaarlijk dier, een openbare gelegenheid, gezondheidsbedreigingen of medische contexten. Het is in de regel goed voorspelbaar welke emotie door een bepaalde situatie wordt opgeroepen. De aard en intensiteit van de opgeroepen emotie zijn namelijk in belangrijke mate afhankelijk van de karakteristieken – of beter gezegd: van hoe wij die waarnemen en er gewicht aan toekennen – van de specifieke situatie. Emotionele reacties bestaan uit verschillende componenten, zoals cognitie, fysiologie, (gelaats)expressie, het subjectief ervaren van de emotie en gedrag. Elk van die componenten kan een eigen doel dienen. Bij verdriet bijvoorbeeld zorgt de fysiologische component ervoor dat je even pas op de plaats maakt. Echter, de expressie van verdriet (zoals huilen) heeft als functie hulp en troost uit te lokken bij de sociale omgeving. Iedere component draagt dus op een eigen wijze bij aan het oplossen van hetzelfde probleem. Emoties blijken ook een belangrijke rol te spelen bij het nemen van beslissingen. Zonder emoties lukt het ons niet om gebeurtenissen op hun juiste – emotionele – waarde te schatten, waardoor men onverantwoorde risico’s zou kunnen nemen. Emoties zijn dus nuttig en functioneel. De tijd dat emoties gezien werden als iets dier-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_7, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

70

7

Medische psychologie

lijks en irrationeels hebben we inmiddels ver achter ons gelaten. Voor goed sociaal functioneren zijn emoties een vereiste. Dat wil overigens niet zeggen dat emoties altijd tot de beste en verstandigste beslissingen leiden. Soms zijn we bijvoorbeeld buitengewoon angstig voor een relatief onschuldige situatie, met als gevolg dat we onszelf op langere termijn tekortdoen door toe te geven aan die angst. Juist in de medische context zijn daarvan vele voorbeelden; denk aan patie¨nten die uit angst of schaamte niet naar de dokter gaan, met als gevolg dat de onbehandelde klachten steeds ernstiger worden. Dit hoofdstuk richt zich vooral op de rol van emoties bij gezondheidsproblemen. Daarbij zijn verschillende aspecten te onderscheiden, die beurtelings aan de orde komen. De eerste vraag die men zich kan stellen, is of emoties gezien kunnen worden als oorzaak van bepaalde gezondheidsproblemen; dragen ze in enigerlei opzicht bij aan het ontstaan van gezondheidsklachten? Verder komt de vraag aan de orde wat de rol van emoties is bij het ervaren van gezondheidsproblemen en het zoeken van medische hulp. Ook is het een interessante vraag voor medici in welke mate emoties bepalend zijn bij het nemen van beslissingen over behandelingen en voor therapietrouw (zie ook hoofdstuk 13, Therapietrouw). Als laatste komt een aspect aan de orde dat zeker ook niet over het hoofd mag worden gezien: verstoorde emoties kunnen ook een belangrijk symptoom zijn van bepaalde psychische, maar ook somatische, in het bijzonder neurologische, aandoeningen. Ten slotte kan medicatie of een andere medische behandeling in bepaalde gevallen een grote invloed hebben op het gevoelsleven van de patie¨nten.

7.1

Emoties en ziekte

Al meer dan tweeduizend jaar wordt een relatie verondersteld tussen emoties en lichamelijke gezondheid. Daarbij ging het primair om emoties als oorzaak van ziekte; het idee dat zij direct de ziekte-etiologie en/of ziekteprogressie beı¨nvloeden. Uit velerlei onderzoeken is inmiddels gebleken dat het ervaren van chronisch negatief affect (dat onder andere veroorzaakt wordt door persoonlijkheidstrekken zoals pessimisme of neuroticisme) het ontstaan van allerlei somatische aan-

doeningen, zoals hart- en vaatziekte, artritis, diabetes en verkoudheid, kan bevorderen. Deze invloeden zijn in longitudinaal onderzoek aangetoond en behouden hun voorspellende waarde zelfs wanneer het effect daarvan op positieve dan wel negatieve gezondheidsgedragingen in aanmerking genomen wordt. Opvallend genoeg is er enerzijds de opvatting dat intense en heftige emoties in dit opzicht gevaarlijk zijn, anderzijds is ook de bijna tegengestelde opvatting wijdverbreid, namelijk dat juist het onderdrukken en niet-uiten van emoties gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Het is geen enkel probleem om in de literatuur citaten te vinden die ondubbelzinnig tot uiting brengen dat men bijvoorbeeld moet huilen als men verdriet heeft, of dat men emotioneel belastende geheimen met anderen moet delen omdat anders de gezondheid ernstig schade toegebracht kan worden. Opgekropte emoties en geheimen worden als zeer toxisch beschouwd, maar zoals gezegd, ook juist heftige emotionele uitingen blijken verbonden met gezondheidsrisico’s, vooral in personen met een bepaalde genetische of door ongezond gedrag verworven kwetsbaarheid. Astmapatie¨nten kunnen bij het kijken naar droevige films ademhalingsproblemen krijgen en een plotselinge hartdood treedt vooral op in acute situaties die met verlieservaringen te maken hebben. Het is goed zich te realiseren dat het in dit geval gaat om de onmiddellijke effecten van het ervaren van heftige emoties. Dit in tegenstelling tot het onderdrukken van emoties, waarbij het meer gaat om de langeretermijneffecten van een meer stabiel persoonskenmerk, om mensen die in het algemeen de neiging hebben om niet met anderen over hun problemen en gevoelens te praten. Zulke personen noemen we ook wel ‘binnenvetters’. Hoe kunnen emoties invloed op gezondheid uitoefenen? De meeste onderzoekers veronderstellen dat dit gebeurt via biologische veranderingen als gevolg van emoties, vooral wanneer die accumuleren over tijd. Zo leidt angst tot snelle lichamelijke reacties om beter in staat te zijn met acuut gevaar om te gaan. Concreet houdt dit in dat het hart sneller gaat slaan, de bloeddruk hoger wordt, de spieren meer doorbloed raken, kortom: voorbereiding op actie, door activatie van het sympathische zenuwstelsel en de uitscheiding van adrenaline en noradrenaline. Voor de acute situatie is dat een erg adequate reactie, maar in

Emoties in de geneeskunde

geval van zeer intense reacties kan dat soms tot onmiddellijke schade leiden. Daarnaast kan langdurige activatie van dit systeem resulteren in een verstoring van de balans in het lichaam, waardoor we kwetsbaarder worden voor het ontstaan van allerlei ziekten.

Binnenvetters Is het inderdaad zo dat personen die hun (negatieve) emoties niet uiten meer kans hebben op het ontwikkelen van gezondheidsklachten? Er zijn wel enige aanwijzingen die dit idee ondersteunen. De meest overtuigende onderzoeksgegevens betreffen hartpatie¨nten. In prospectief onderzoek is aangetoond dat mensen die zeer veel onwelbevinden ervaren, en daarover niet met anderen praten (de zogenaamde type D-persoonlijkheid), een beduidend hoger risico hebben op het krijgen van problemen met het hart en, nadat ze eenmaal een infarct hebben doormaakt, een sterk verhoogde kans hebben op overlijden of een nieuw infarct, in vergelijking met patie¨nten die deze persoonskenmerken niet hebben. Daarentegen is het bewijs niet geleverd dat een soortgelijk persoonlijkheidsprofiel ook de kans op, bijvoorbeeld, kanker verhoogt. Het beeld is dus per ziekte nogal verschillend. Het is vooralsnog niet duidelijk of dat te maken heeft met de kwaliteit van het onderzoek en hoe persoonlijkheid gedefinieerd en gemeten wordt, of dat de samenhangen daadwerkelijk niet bestaan.

71

zieken met deze eigenschap een lager risico op beroerte en een lagere mortaliteit. Echter, ook een positief gemoed en optimisme zijn niet altijd bevorderlijk voor de gezondheid. Het blijkt namelijk dat het juist deze mensen zijn die, onder het motto ‘dat zal mij niet gebeuren’ of in hun streven om een positieve gemoedsgesteldheid zo lang mogelijk in stand te houden, neigen naar risicogedrag, zoals zich overgeven aan onveilige seks, drugsgebruik, of het niet dragen van een helm of veiligheidsgordels in het verkeer.

Casus 7.1 Een 35-jarige vrouw meldde zich op de polikliniek chirurgie, vanwege een doorverwijzing in verband met borstkanker. Wat de chirurg te zien kreeg, was bepaald niet alledaags. Na verwijdering van het door mevrouw zelf aangebrachte verband, bleek het te gaan om een uitgebreide mastitis carcinomatosa (= uitgezaaide borstkanker); gekenmerkt door grote, stinkende en etterende wonden. Ze had de wonden voor haar partner maandenlang verborgen gehouden, vanwege haar angst voor de diagnose kanker. De ziekte bleek inmiddels in een zo ver gevorderd stadium dat behandeling niet meer mogelijk was. Na enige weken is mevrouw overleden.

7.3

7.2

Emoties en leefstijl

Emoties kunnen ook op een indirecte wijze van invloed zijn op de gezondheid als ze ertoe leiden dat men wel of juist niet een gezonde leefstijl aanhangt. Mensen die sterk neigen naar het ervaren van negatieve emoties blijken meer calorierijk voedsel te eten, meer alcohol te nuttigen, vaker te roken en minder aan sport te doen. Ondanks dat er tot op heden weinig systematisch en gecontroleerd onderzoek naar is gedaan, zijn er ook aanwijzingen dat het chronisch ervaren van positieve gevoelens kan leiden tot een betere gezondheid. Voor patie¨nten met een positieve stemming geldt dat ze minder kans hebben om opnieuw in het ziekenhuis opgenomen te moeten worden, en ook hebben ouderen en chronisch

Emoties, symptoomperceptie en het zoeken naar medische hulp

Emoties gaan gepaard met tal van fysiologische veranderingen. Die kunnen abusievelijk soms niet als zodanig herkend worden, maar worden geı¨nterpreteerd als symptomen van ziekte. Dat geldt vooral in situaties waarin er onzekerheid bestaat of men is blootgesteld aan mogelijke ziekteverwekkers (bijv. eten van groenten van verontreinigde grond, giftige gassen, straling, enz.). Het blijkt dat het ervaren van emoties in zulke gevallen ertoe leidt dat men meer symptomen bij zichzelf waarneemt en eerder geneigd is om naar de dokter te gaan. Een bekende illustratie hiervan is de grote toeloop naar huisartsen nadat in de Bijlmermeer een vliegtuig was neergestort, waarbij er geruchten de ronde deden dat het toestel radioactieve stoffen aan boord had. Dit leidde tot onzekerheid en emoties, met als gevolg

72

7

dat veel mensen zich tot de huisarts wendden, omdat ze het idee hadden dat ze mogelijk door de straling besmet waren en allerlei vage symptomen als zodanig interpreteerden. Waarschijnlijk spelen dit soort processen een belangrijke rol in de zo nu en dan opduikende voorbeelden van massahysterie, wanneer ergens een groep kinderen of volwassenen plotseling nagenoeg allemaal tegelijk ‘ziek’ worden, vaak nadat men een vreemde geur had geroken of iets dergelijks. Het besluit om al dan niet een arts te raadplegen of om deel deel te nemen aan screeningen, wordt ook mede bepaald op basis van emoties. Maar ook hierbij kan het weer twee kanten opgaan. Angst kan er juist toe bijdragen dat men zeer bereid is om aan screeningen mee te doen, maar kan er anderzijds juist toe leiden dat men wegblijft bij een arts of een screening, omdat men de ontdekking van een ziekte vreest. Verder kan ook schaamte ertoe leiden dat men niet aan screeningen meedoet. Wat de screening precies inhoudt, is een andere factor van belang. Het laten maken van een uitstrijkje roept veel meer weerstanden op dan een mammografie, hoewel die procedure ook niet als echt plezierig wordt ervaren. Patie¨nten die snel ergens een fysieke afkeer voor voelen, met eventueel misselijkheid en braken, zullen eerder geneigd zijn gezondheidsbevorderende onderzoeken en tests te vermijden. Dit komt doordat dergelijke gevoelens vooral worden opgewekt door lichamelijke uitscheidingsproducten zoals bloed, urine en feces. Angst is helaas niet altijd een goede raadgever. Een extreem, maar lang niet zeldzaam, voorbeeld van de rol van angst betreft het gedrag van hypochonders, die (huis)artsen tot wanhoop brengen met hun steeds terugkerende klachten, die bij nadere beschouwing eigenlijk nooit echt serieus te nemen zijn. Maar die niettemin een grote belasting vormen voor de gezondheidszorg, met hun grote medische consumptie. Verdriet zorgt voor een verhoogde gevoeligheid voor innerlijke processen doordat men meer op zichzelf gericht wordt. Hierdoor worden symptomen eerder (h)erkend en als bedreigend ervaren, waardoor sneller medische zorg wordt gezocht. Woede hangt, opmerkelijk genoeg vooral bij ouderen, op die manier samen met een verhoogde kans op somatische klachten. Voorts kan deze emotie leiden tot meer chronische pijn-

Medische psychologie

klachten en reden zijn om sneller de hulp van een huisarts in te roepen. Schaamte ten slotte kan een belangrijk obstakel vormen voor een bezoek aan de dokter. Mannen en vrouwen hebben zo hun eigen klachten waar ze liever niet over praten en waarmee ze zelfs bijna liever blijven rondlopen dan ermee naar de dokter te gaan. Daarbij moet je denken aan potentiestoornissen, incontinentie, aambeien maar ook depressie. Voor een deel verklaart dat ook de relatief geringe bereidheid tot deelname aan bevolkingsonderzoeken voor baarmoederhalskanker, prostaatkanker en darmkanker. Dit komt vooral omdat het hier gaat om intieme zaken, waarvoor sociale normen sterk bepalend zijn. Niet voldoen aan deze normen brengt de angst met zich mee door anderen afgewezen te worden. Schaamte hangt nauw samen met stigmatisering en het hebben van geheimen. Patie¨nten kunnen klachten of een aandoening voor anderen geheimhouden, zelfs voor hun arts, omdat ze hun omgeving er niet mee willen belasten, maar ook vanwege schaamtegevoelens of spijt. Zo blijkt meer dan een derde van de langdurig psychotherapiepatie¨nten informatie die relevant is voor de behandeling bewust voor hun therapeut geheim te houden uit schaamte en angst dat hun therapeut zich een negatief beeld van hen zal vormen. Ook bepaalde aandoeningen kunnen geheimgehouden worden uit angst voor negatieve reacties uit de omgeving. Zo kan een teelbalkankerpatie¨nt, die vaak onveilige seks heeft met wisselende contacten, al langere tijd een afwijking aan een bal voelen, maar geen actie durven te ondernemen uit angst dat het een soa is en hij zijn onveilig seksueel gedrag moet opbiechten. Vooral in geval van aandoeningen die relatief gevoelig zijn voor stigmatisering (zoals aids, maar ook veel psychiatrische ziekten) kunnen dit soort processen spelen.

7.4

Emoties, medische beslissingen en therapietrouw

Ondanks dat het meeste onderzoek naar factoren die medische beslissingen beı¨nvloeden gericht is op cognitieve en rationele overwegingen, spelen ook hierbij emoties een niet onbelangrijke rol. Vaak moet er een afweging gemaakt worden, omdat de bijwerkingen van een bepaalde behande-

Emoties in de geneeskunde

ling als sterk emotioneel belastend ervaren worden. Voorbeelden hiervan zijn haarverlies of gevoelloosheid en tintelingen, waardoor de fijne motoriek aangetast is, na chemokuren; impotentie als bijwerking van medicatie tegen hypertensie; geen affectie meer voelen voor je partner als gevolg van een antidepressivum enzovoort. Een beslissing op puur rationele gronden is in die gevallen niet mogelijk – het gaat uiteindelijk om de afweging wat emotioneel gezien het minst belastend is. Ongetwijfeld zullen bij zulke overwegingen ook positieve emoties een rol spelen. Maar daarover is vooralsnog weinig tot niets bekend. Direct in het verlengde van het vorige, zijn emoties ook zeer bepalend voor de mate van therapietrouw. Iemand die depressief is, is minder geneigd zich te houden aan allerlei voorschriften betreffende dialyse en bijvoorbeeld medicijngebruik bij ziekten als diabetes, hypertensie en hiv. Schaamte kan daarentegen de therapietrouw juist weer bevorderen, omdat men er alles aan wil doen om bepaalde mogelijke gevolgen (zoals incontinentie of het hebben van een slecht gebit) te voorkomen.

Casus 7.2 Martin (29 jaar) was een stoere, onverschrokken beroepssoldaat. Goedlachs, vrolijk, midden in het leven. Zijn uitzending naar een brandhaard zag hij als een logisch gevolg van zijn beroepskeuze. Hij vertrouwde op zijn ervaring en goede voorbereiding. Dat kon niet verhinderen dat hij in een hinderlaag met een hevig vuurgevecht terechtkwam. Hij raakte daarbij gewond, zij het niet al te ernstig, en zag een van zijn collega’s sneuvelen. Hij raakte psychisch getraumatiseerd. Het goedlachse verdween, de vrolijkheid was weg, maar er was ook geen somberheid. Er was niets meer, behalve emotionele vervlakking, apathie en desinteresse. Niets raakte hem meer. Hij stond totaal onverschillig in het leven. Zijn vriendin, zijn ouders; het maakte hem niets meer uit wat hen overkwam. Voor zijn vriendin, familie en vrienden is hij een totaal ander mens geworden. De behandeling is een lang en moeizaam proces.

73

7.5

Emoties als symptoom van psychiatrische ziekten

Emoties en psychische problemen hebben alles met elkaar te maken. Er kan globaal gezien het volgende onderscheid gemaakt worden. 1 Bepaalde emoties (met name angst en somberheid) domineren het gevoelsleven van de patie¨nt zonder dat daar aanleiding voor is. Indien dit sterk interfereert met de dagelijkse bezigheden van de patie¨nt, zal er mogelijk sprake zijn van een gegeneraliseerd angstsyndroom of depressie. 2 Emoties treden op in reactie op prikkels, maar zijn extreem heftig en oncontroleerbaar voor de patie¨nt. Voorbeelden hiervan zijn fobiee¨n, waarbij feitelijk onschuldige en ongevaarlijke situaties of dieren (spinnen!) dusdanige angstreacties oproepen dat het moeilijk is om normaal te functioneren. Een ander voorbeeld zijn extreme, onbeheersbare woedereacties die sommigen kunnen vertonen, opgewekt door ogenschijnlijk onbelangrijke of triviale situaties. 3 In bepaalde gevallen vertonen mensen emoties die niet gepast zijn in bepaalde situaties. Op een begrafenis in een lach uitbarsten of tijdens een feestelijke bijeenkomst plotseling in woede ontsteken zijn voorbeelden van ongepaste reacties die kunnen duiden op psychiatrische problematiek. 4 Incidenteel blijken mensen niet in staat om bepaalde emoties te ervaren. Dat kan een soort karaktertrek zijn, of het kan het gevolg zijn van het hebben ervaren van een traumatische gebeurtenis. Dit noemt men wel emotionele afvlakking of emotionele dofheid (‘numbness’). Dit resulteert in een leven dat is gespeend van elke emotie, dus zonder liefde, geluk en medeleven, dat – in bepaalde gevallen – tot wanhoopsdaden kan leiden. Ook in geval van depressie of het gebruik van antidepressiva kunnen deze problemen zich voordoen. Van een andere orde zijn psychopaten die elke vorm van empathie en inlevingsvermogen in het gevoelsleven van anderen missen en daardoor tot extreme misdaden in staat zijn.

74

Medische psychologie

7.6

7

Verstoorde emoties als gevolg van lichamelijke ziekte of medische behandeling

Problemen met het gevoelsleven of de expressie van gevoelens kunnen ook het gevolg zijn van niet-psychiatrische problematiek. De meest aansprekende voorbeelden zijn wellicht het zogenaamde pathologisch lachen en huilen, dat in het bijzonder gezien wordt bij patie¨nten met neurologische aandoeningen, zoals een hersenbloeding of -infarct, multipele sclerose of hersenstamglioma. Kenmerkend is dat de patie¨nten, schijnbaar zonder enige aanleiding, in huilen of lachen uitbarsten. Het gaat hier om een verstoring van de emotionele expressie, en niet om een primaire verstoring van het gevoelsleven. Deze emotionele uitingen zijn voor de patie¨nt oncontroleerbaar, hetgeen veelvuldig aanleiding is tot schaamte en verdriet en zich sociaal isoleren. Hoewel met lage doses antidepressiva goede resultaten behaald kunnen worden, blijkt behandeling in veel gevallen achterwege te blijven door onwetendheid van de behandelaars.

Casus 7.3 Een 55-jarige rechtshandige man werd in het ziekenhuis opgenomen nadat hij plotseling tekenen van een rechterhalfzijdige verlamming vertoonde. Onderzoek wees uit dat er sprake was van een herseninfarct in de linker hemisfeer. Vanaf de eerste dag in het ziekenhuis was er sprake van veelvuldige voorkomende, zeer intense aanvallen van ongecontroleerd huilen. Schijnbaar zonder enige aanleiding kon de man uitbreken in een geweeklaag, terwijl de tranen over zijn wangen rolden. Dit leidde tot veel schaamte en spoedig tot sociale isolatie. Hij wilde zo niet gezien worden. Hij huilde niet omdat hij verdrietig of depressief was, maar hij werd depressief en wanhopig van zijn eigen onmacht om zijn emoties te beheersen. Behandeling met een lage dosis paroxetine leidde na 24 uur al tot een compleet wegblijven van de aanvallen.

Een tweede belangrijke groep aandoeningen die vaak gepaard gaan met emotionele problemen zijn endocriene stoornissen. Een verstoorde werking van de schildklier, van de bijnierschors of

van de hypofyse kan aanleiding geven tot een veelheid van klachten op psychisch en emotioneel gebied. In hoeverre er een rol voor hormonen is weggelegd bij het premenstrueel syndroom en de postpartumdepressie is niet duidelijk, maar de impact op emoties is in beide voorbeelden evident. Wanneer eenmaal een bepaalde diagnose is gesteld en het voor de patie¨nt duidelijk is dat het gaat om een ernstige of zelfs levensbedreigende ziekte, zal dat in de regel ook gepaard gaan met heftige emoties. Opmerkelijk genoeg kunnen die echter ook achterwege blijven, bijvoorbeeld omdat de patie¨nt bepaalde verdedigingsmechanismen succesvol hanteert. Ontkenning en verdringing zijn daarvan bekende voorbeelden. Maar vaak beseffen de patie¨nt en zijn of haar omgeving maar al te goed wat de consequenties van de ziekte zijn en gaat de verwerking gepaard met verdriet, onmacht en – niet uitzonderlijk – ook met woede. Ook het feit dat bepaalde behandelingen een ingrijpend effect kunnen hebben op het gevoelsleven van patie¨nten verdient de aandacht van artsen. Hoewel er geen systematisch onderzoek naar is verricht, zijn er wel aanwijzingen dat de behandeling met antidepressiva ertoe kan leiden dat men geen emoties meer ervaart en dat ook geen enkele affectie meer wordt gevoeld voor alles wat eerder dierbaar was. Andersom leidt de behandeling met anti-hormonen bij mannen met prostaatkanker juist tot een sterk verhoogde emotionaliteit. De huildrempel is sterk verlaagd en bij het minste of geringste laten zij hun tranen de vrije loop. Niet zelden leidt dat ook bij deze mannen tot een gevoel van controleverlies en kan het een forse aanslag zijn op hun welbevinden. Ook bij transseksuelen zijn dergelijke ingrijpende veranderingen in het gevoelsleven beschreven. Weer een andere groep die met dergelijke problemen te maken krijgt, zijn vrouwen die met hormonen behandeld worden in verband met vruchtbaarheidsproblemen. Ten slotte: ook na hartproblemen kan er sprake zijn van verhoogde emotionaliteit. Niet duidelijk is of dat het gevolg is van fysiologische veranderingen die het gevolg waren van de hartproblemen of van de psychische impact van de aandoening of van de behandeling (operatie of dotteren).

Emoties in de geneeskunde

7.7

Emoties tijdens ziekenhuisopname

Voor veel patie¨nten gaat een ziekenhuisopname en het moeten ondergaan van diagnostische procedures en behandelingen gepaard met tal van negatieve gevoelens. Het besef dat een adequate behandeling uiteindelijk tot vermindering van klachten en een verbetering van de kwaliteit van leven zal leiden, doet weinig af aan dit soort gevoelens. Ook in dit geval zijn het weer de emoties angst, schaamte, en in mindere mate gevoelens van afkeer en heimwee, die vaak voorkomen bij patie¨nten en kunnen leiden tot vermijdingsgedrag. Angst is onder andere het gevolg van het feit dat een medische behandeling door de patie¨nt als oncontroleerbaar en onvoorspelbaar wordt ervaren, afkeer kan oproepen, en zelfs als levensbedreigend gezien kan worden. Voor degenen die er gevoelig voor zijn, is de scheiding van huis en haard en het eigen gezin al voldoende voor sterke gevoelens van heimwee, die gekenmerkt worden door depressieachtige reacties, die zich lichamelijk kunnen manifesteren als niet kunnen eten, niet kunnen slapen en incidenteel zelfs hevige koorts. Daarnaast zijn er uiteraard de pijnlijke procedures, varie¨rend van venapuncties tot allerlei scopiee¨n en een verblijf op de intensivecareafdeling (IC), die de nodige angst kunnen oproepen. Na een verblijf op de IC blijkt ongeveer 20% van de patie¨nten te kampen te hebben met posttraumatische stressklachten. Uiteraard zijn die voor een deel het gevolg van de betrokkenheid bij een levensbedreigende situatie, maar ook het verblijf en de behandeling op de IC kan als zeer stressrijk worden ervaren. Het ervaren verlies van autonomie, de wijze van bejegening door behandelend arts en verpleging en het gebrek aan duidelijke informatie over de eigen ziekte en de toekomst werken stressgevoelens, onzekerheid en angst in de hand.

Casus 7.4 Een 39-jarige vrouwelijke internist, gehuwd, twee jonge kinderen, is opgenomen voor een palliatieve operatie vanwege uitzaaiingen als gevolg van een melanoom, die de darm blokkeren. In het ziekenhuis brengt ze de verpleging en de behandelende artsen tot wanhoop. Ze is extreem opstandig en

75

niemand kan iets goeds doen. Ook haar man kan tijdens elk bezoek weer rekenen op veel verwijten en kritische opmerkingen. Als haar dochtertjes meekomen, heeft ze het zeer moeilijk. Achteraf is ze dan boos op zichzelf, omdat ze het niet ‘gezellig’ heeft gehouden voor de kinderen. Als deze patie¨nte niet boos is, is ze zeer somber en depressief. Een verpleegkundige komt erachter dat ze niet kan omgaan met het idee dat ze haar dochtertjes moet achterlaten en niet kan zien opgroeien. Er wordt voorgesteld om voor elke dochter een doos te maken met daarin foto’s van de patie¨nte als kind en als moeder, een ingesproken bandje, en voorwerpen waaraan ze erg gehecht is. Het vullen van deze doos kost haar veel energie en tranen, maar geeft ook rust en houvast. Het maken van deze doos resulteert ook in waardevolle gesprekken met haar man en de behandelende artsen. Het helpt haar enorm om haar situatie te accepteren.

7.8

Emoties en medische ingrepen

Dat ingrijpende medische procedures, waarvan de afloop niet altijd zeker is, emoties kunnen opwekken, is voor de hand liggend. Maar ook ogenschijnlijk onschuldige procedures kunnen voor bepaalde subgroepen van patie¨nten als zeer bedreigend worden ervaren. Een goed voorbeeld hiervan is het moeten laten maken van een scan. Hoewel de procedure op zich pijnloos is, blijkt deze voor ongeveer een derde van de patie¨nten toch aanleiding te geven tot extreme angst en gevoelens van claustrofobie. Ook patie¨nten die lijden aan bloed- of naaldfobiee¨n vertonen heftige emoties bij op het eerste gezicht weinig ingrijpende medische procedures en vragen om extra aandacht. Recent onderzoek heeft verder aangetoond dat – met name vrouwelijke – patie¨nten met een implanteerbare cardioversie defribillator (ICD) zeer angstig zijn en zich zorgen maken of de ICD-apparatuur wel goed werkt. Dat probleem is des te groter in deze patie¨ntgroep, omdat angst juist aritmiee¨n kan opwekken. Ten slotte mogen patie¨nten met blijvende aantasting van hun uiterlijk niet onvermeld blijven. Verminkingen als gevolg van ongevallen of een noodzakelijke medische ingreep (bijvoorbeeld hoofd-hals-kanker) kunnen gepaard gaan met gevoelens van schaamte, met als mogelijk gevolg

76

7

Medische psychologie

dat men zich terugtrekt en in een sociaal isolement komt. De laatste jaren is er gelukkig steeds meer aandacht voor deze zaken en komt er steeds meer kennis beschikbaar over effectieve methoden om patie¨nten beter voor te bereiden op dit soort ingrepen en de sociale gevolgen ervan. Dit is niet alleen voor de patie¨nt aangenamer, maar kan ook de kosteneffectiviteit van medische interventies doen toenemen, omdat de procedures sneller kunnen verlopen en de patie¨nt sneller ontslagen kan worden.

7.9

Conclusie

spelen mogelijk een rol bij het ontstaan van klachten, bij het vertonen of nalaten van gezondheidsgedrag of therapietrouw, maar ook bij het besluit om deel te nemen aan een screening, een arts te raadplegen, en zich te laten behandelen. Gegeven deze bepalende rol is het belangrijk dat een behandelend arts emoties expliciet aan de orde stelt en inzicht heeft in hoeverre de patie¨nt erdoor geleid wordt. In veel gevallen zal alleen al het tonen van begrip en geruststelling – de mededeling dat het een heel normale reactie is – voldoende zijn, om de medische behandeling er niet te veel door te laten verstoren. In incidentele gevallen zal de hulp van een psycholoog moeten worden ingeroepen.

Emoties spelen een belangrijke rol in ieders leven, ook als het gaat om ziekte en gezondheid. Ze

Kernpunten – Emoties signaleren wat belangrijk voor ons is, en zorgen dat we op een snelle en adequate manier kunnen reageren op allerlei bedreigingen en uitdagingen, en ze sturen voor een deel ons gedrag. – Symptoomperceptie verwijst naar de waarneming en interpretatie van signalen uit het lichaam. Wanneer mensen erg emotioneel zijn, is de kans groter dat een signaal uit hun lichaam wordt geı¨nterpreteerd als een teken van ziekte. – Ziektegedrag verwijst naar het gedrag dat de patie¨nt vertoont als hij ziek is, bijvoorbeeld: rust nemen, medicijnen innemen, naar de dokter gaan. Dit gedrag wordt mede bepaald door hoe angstig men is voor de dokter (en mogelijke medische ingrepen) en hoeveel angst en schaamte de symptomen oproepen. – Ziekte-etiologie: emoties kunnen bepaalde (lichamelijke) klachten direct opwekken of ze kunnen een samenhang vertonen (positief dan wel negatief) met gezondheidsgedrag. – Klachtenpresentatie wordt ook beı¨nvloed door de emoties (schaamte, angst, afkeer) die worden opgeroepen door de klachten en de opvattingen en verwachtingen over de medische behandeling.

Literatuur Consedine NS, Moskowitz JT. The role of discrete emotions in health outcomes: A critical review. Appl Prev Psychol 2007;12:59-75. Davydow DS, Gifford JM, Desai SV, Needham DM, Bienvenu OJ. Posttraumatic stress disorder in general intensive care unit survivors: A systematic review. Gen Hosp Psychiatry 2008;30:421-34. Melendez JC, McCrank E. Anxiety-related reactions associated with magnetic resonance imaging examinations. JAMA 1993;270:745-7. Nesse RM, Ellsworth PC. Evolution, emotion, and emotional disorders. Am Psychol 2009;64:129-39.

Smolderen KG, Vingerhoets AJJM. Hospitalisation and stressful medical procedures. In: French D, Vedhara K, Kaptein AA, Weinman J, editors. Health Psychology. 2nd ed. Chichester: Wiley Blackwell British Psychological Society; 2010; 232 - 44. Uman LS, Chambers CT, McGrath PJ, Kisely S. A systematic review of randomized controlled trials examining psychological interventions for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents: An abbreviated Cochrane review. J Pediatr Psychol 2008;33:842-54. Wismeijer AAJ, Vingerhoets AJJM. De emotionele belasting van geheimen. Tijdschr Psychiatrie 2007;49:383-9.

Psychoneuroimmunologie

8

R. Geenen, R.J. Benschop

Inleiding Heeft een student die gebukt gaat onder stress voor een examen een grotere kans om verkouden te worden? Kan stress een voorspoedige genezing van wonden na een chirurgische ingreep belemmeren? Is het mogelijk dat met psychotherapie het leven van een patie¨nt met borstkanker wordt verlengd? Dergelijke vragen zijn aan de orde binnen de psychoneuro-immunologie. Dit multidisciplinaire onderzoeksgebied, dat zich uitstrekt over de psychologie, biologie en geneeskunde, bestudeert de wisselwerking tussen gedragsmatige, neurohormonale en immunologische processen. Daarbij is er enerzijds aandacht voor psychologische processen die invloed kunnen hebben op het afweersysteem, en anderzijds voor gedragsveranderingen die het gevolg zijn van processen in het afweersysteem. De kernvraag binnen dit gebied is of herstel van ziekte wordt belemmerd of bevorderd door psychofysiologische factoren. Klinische toepassingen zijn gericht op de invloed van psychologische interventies op gezondheid en ziekte.

8.1

Wisselwerking tussen fysiologie en psychologie

Als de biologische of psychologische balans van mensen wordt verstoord door interne factoren zoals een ontstekingsproces, of door externe gebeurtenissen zoals een examen of ramp, zullen de twee klassieke neurohormonale stresssystemen worden geactiveerd (zie figuur 8.1): de hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA-as, van hypothalamus, pituitary, adrenal) en het sympathische zenuwstelsel (SZS). Deze activatie heeft tot doel om de verstoorde balans te herstellen: verhoging van hartslag en bloeddruk leidt tot een betere toevoer

van zuurstof en energie en tot activatie van het immuunsysteem. Ook is er sprake van een toename van het aantal afweercellen dat voorkomt dat infectieuze organismen het lichaam binnendringen bij verwondingen. Het afweersysteem beschermt het lichaam tegen binnengedrongen micro-organismen zoals virussen, bacterie¨n en schimmels. Binnen immunologisch onderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen natuurlijke en specifieke afweerreacties. Voorbeelden van cellen die behoren tot het natuurlijke afweersysteem zijn granulocyten, natural-killer-cellen (NK-cellen), dendritische cellen en macrofagen; T- en B-cellen behoren tot het specifieke afweersysteem. Deze twee systemen werken samen door verschillende fasen van de afweer voor hun rekening te nemen. De natuurlijke afweer zorgt ervoor dat een infectie zich niet verspreidt en binnen de perken wordt gehouden. Tevens informeren (door antigeenpresentatie) en activeren (door cytokines) de cellen van het natuurlijke afweersysteem de T-lymfocyten, wat uiteindelijk leidt tot de volledige verwijdering van de resterende veroorzakers van een infectie. De natuurlijke en specifieke afweerreacties worden niet alleen gecoo¨rdineerd door cytokines, maar ook door hormonen en neurotransmitters. Veel ziekten gaan gepaard met de productie van cytokines, die niet alleen immunologische activiteit bevorderen, maar ook aanzetten tot het nemen van rust (zie kader Sickness behaviour). Dit werkt via activatie van cytokinereceptoren in het centrale zenuwstelsel. Door het optreden van dergelijk ziektegedrag kan de energie die het lichaam nog ter beschikking heeft, worden besteed aan het bestrijden van de oorzaak van de ziekte. Aldus dragen cytokines op meerdere manieren bij aan het herstel. Als bij een rat een ontstekingsreactie wordt bewerkstelligd door LPS te injecteren, zal de rat

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_8, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

78

8

passief worden, geen explorerend of sociaal gedrag meer vertonen, minder water en voedsel tot zich nemen en minder leren of onthouden. Immuunactivatie heeft dus ook gevolgen voor het gedrag (niets meer doen), het gevoel (geen zin hebben) en het denken (moeilijker kunnen leren). Dat zijn allemaal psychische gevolgen van fysiologische veranderingen. Dat echter desondanks ook psychische en sociale processen een verdere rol kunnen spelen, blijkt als er een vuurtje in de kooi van de rat wordt gemaakt. De rat maakt zich dan zo snel uit de voeten dat een toeschouwer zich zal afvragen of de rat echt ziek was of zich alleen maar ‘aanstelde’. Dit laat zien hoe complex ‘sickness behaviour’ in elkaar zit. Dat geldt ook voor patie¨nten. Een patie¨nt die de ene dag moe is en de andere dag energie heeft, stelt zich niet aan. Net als bij de rat is er ook voor de mens binnen bepaalde grenzen een mogelijkheid om niet toe te geven aan de moeheid. De complexiteit van dit soort processen is de realiteit. Ziekte heeft niet alleen invloed op gedrag, maar gedrag zoals roken, eten, slapen en beweging kan via fysiologische veranderingen ook invloed hebben op de vatbaarheid voor en het beloop van ziekten (zie figuur 8.1). In de wisselwerking tussen psychologische en immunologische factoren kan gedrag zelfs een rol spelen zonder dat sprake is van activering van de HPA-as of het sympathische zenuwstelsel. Iemand die depressief is, kan bijvoorbeeld minder gemotiveerd zijn om op tijd medicijnen in te nemen of om een nieuwe behandeling te ondergaan. Er zijn dus minimaal drie redenen voor een multidisciplinaire kijk op chronische somatische ziekten. Allereerst kan het (fysiologische) ziekteproces nadelige (psychologische) gevolgen hebben in de vorm van symptomen zoals pijn en moeheid en verminderd welbevinden en functioneren. Ten tweede worden symptomen, welbevinden en functioneren niet alleen door het ziekteproces bepaald, maar ook door psychologische factoren zoals de manier waarop met gevolgen van de ziekte wordt omgegaan (coping), sociale invloeden zoals steun of onbegrip uit de omgeving, en fysiologische processen zoals reactiviteit van het hormonale systeem of autonome zenuwstelsel. Ten derde kunnen deze psychologische, sociale en fysiologische factoren op hun beurt weer invloed hebben op het ziekteproces.

Medische psychologie

Sickness behaviour Ziekte kan een reeks van veranderingen veroorzaken. Mensen zijn lusteloos en moe, voelen zich zwak, hebben moeite zich te concentreren en hebben weinig interesse in voedsel en de omgeving. Deze door ontsteking of infectie opgeroepen verzameling van gedragsveranderingen wordt wel ‘sickness behaviour’ genoemd (niet te verwarren met het bredere construct ‘illness behaviour’ zoals elders in dit boek wordt besproken). Het wordt geı¨nduceerd door pro-inflammatoire cytokines, die worden geactiveerd door met de ziekte samenhangende activiteit in het afweersysteem. Door toedieningen van cytokines zoals IFN-alfa bij kanker, IFN-be`ta bij multipele sclerose of blokkering van cytokines zoals TNF-alfa en Interleukine-1 bij reumatoı¨de artritis, wordt het mogelijk om vrij direct het effect van cytokines op ziektegedrag te onderzoeken. Door aan te zetten tot rust bevordert dit fysiologisch geı¨nduceerde ziektegedrag op korte termijn herstel en opbouw van energie. Echter, op de lange termijn kan dit proces zich tegen de persoon richten. Te veel rust houden verlaagt juist het gevoel van welbevinden. Voor chronisch zieken is het vaak de uitdaging om vermoeidheid en somberheid te overwinnen door stimulering van beweging en andere activiteiten die de kwaliteit van leven bevorderen.

8.2

Stress

Een centrale vraag binnen de psychoneuro-immunologie is of stress invloed heeft op het afweersysteem, en daarmee de kans om ziek te worden of de snelheid en mate van herstel beı¨nvloedt. Het verband tussen stress en immunologische variabelen is uitgebreid onderzocht. Stressoren zijn omstandigheden die bij veel mensen een stressreactie teweegbrengen (zie hoofdstuk 11, Stress). In een meta-analyse werden door Segerstrom en Miller de resultaten van driehonderd onderzoeken naar het verband tussen vijf typen stressoren en het afweersysteem geanalyseerd. Samengevat zijn hun bevindingen als volgt. 1 Tijdens een kortdurende stressor in experimenteel onderzoek, zoals een rekentaak of spreken in het openbaar, wordt een toename van diverse afweercellen in het bloed geobserveerd. Vooral de stijging van het aantal NK-cellen is opval-

Psychoneuro-immunologie

79

cognities en emoties catastroferen, piekeren depressie, angst

hypothalamus hypofyse bijnieras CRH, ACTH, cortisol

sympathische zenuwstelsel pre-ejectieperiode, totale perifere weerstand, (nor)adrenaline

afweersysteem cellulaire functies, cytokines

gedrag bewegen, dokterbezoek, inname medicijnen, roken

ziektebeloop en vatbaarheid ontsteking, omvang tumoren, glucosetolerantie, longfunctie

Figuur 8.1 Weergave van gedragsmatige, neurohormonale en immunologische processen met enkele voorbeelden van variabelen. Er is sprake van wisselwerking tussen de elementen. Experimenteel en longitudinaal onderzoek brengt de richting van verbanden in beeld. CRH = corticotroop releasing hormoon, ACTH = adrenocorticotroop hormoon.

lend. De observaties reflecteren waarschijnlijk een tijdelijke stimulatie van natuurlijke afweerreacties. Deze veranderingen hangen samen met cardiovasculaire reactiviteit en reflecteren een in principe gezonde, adaptieve (fight and flight-)reactie. 2 Het meest opvallende immunologische effect van kortdurende alledaagse stress, zoals het afleggen van een examen, is een vermindering in cellulaire immuniteit, terwijl het niveau van antilichamen relatief ongewijzigd is. Dit zou een afspiegeling kunnen zijn van een tijdelijke verschuiving in de balans van cytokinenproductie. Er zijn aanwijzingen dat deze verschuiving in verband staat met een verhoogde cortisolspiegel.

3 Ingrijpende stressvolle omstandigheden, zoals de dood van een partner of het meemaken van een ramp, vertonen weinig samenhang met de resultaten van immuunmetingen. Als het kleine aantal onderzoeken hierover apart wordt bekeken, geeft dat de indruk dat zelfs tegenovergestelde reacties kunnen bestaan, afhankelijk van de aard van de stressor. Cortisol lijkt ook hier een belangrijke rol te spelen (zie casus 8.1). Cortisol heeft over het algemeen een onderdrukkende werking op het immuunsysteem. Men heeft gevonden dat na de dood van een naaste cortisolspiegels verhoogd zijn, terwijl deze juist verlaagd zijn na een ramp. 4 Chronische stressoren met langdurende gevolgen voor het dagelijks leven, zoals invalide worden, werkloosheid en de verzorging van een chronisch

80

8

Medische psychologie

zieke partner (bijv. een partner met ziekte van Alzheimer), hebben een negatief verband met bijna alle functionele maten van het afweersysteem. Dit suggereert dat mensen bevattelijker worden voor bijvoorbeeld infecties wanneer zij langdurig onder stress staan. 5 Effecten op het afweersysteem van stressoren uit het verleden, zoals seksueel misbruik of traumatische oorlogservaringen, zijn onvoldoende onderzocht om harde conclusies te kunnen trekken. Recent onderzoek bij Nederlandse militairen met posttraumatische stressstoornissen (PTSS) laat anatomische en functionele afwijkingen in het brein zien, evenals een verhoging van perifeer corticotropin-releasing hormone (CRH) en vasopressine (AVP), wat een aanwijzing vormt voor ontregeling van de HPA-as. Een review van Boscarino uit 2004 laat zien dat er vrij sterk bewijs is voor een hogere incidentie van somatische ziekten na PTSS, vooral van cardiovasculaire ziekten. Deze gegevens maken duidelijk dat de complexe relatie tussen stress en het afweersysteem afhangt van de aard en duur van de stress. Er is een duidelijk verschil in hormonale respons wanneer men kortdurende en langdurende stress vergelijkt: kortdurende stress leidt tot een verhoging van adrenaline, terwijl langdurende stress tot verhoogd cortisol leidt. Deze verschillen worden ook in het immuunsysteem gereflecteerd en vertalen zich in een verhoogde (adrenaline) of verlaagde (cortisol) immunologische activiteit. Dit kan gevolgen hebben voor gezondheid en ziekte.

Casus 8.1 In de twaalf jaar dat ze reumatoı¨de artritis had, was bij een 53-jarige vrouw volgens medische dossiers nooit sprake van een remissie. Toen eerst haar vader overleed aan een hartaanval en vier dagen later haar dochter ten gevolge van een auto-ongeluk, verdwenen alle symptomen van reumatoı¨de artritis volledig (zelfrapportage van de patie¨nt en gewrichtsonderzoek door de reumatoloog). Pas veertig weken na deze onverwachte sterfgevallen waren de gewrichtsscores weer vergelijkbaar met de ziekteactiviteit vo ´o ´r de sterfgevallen. Het zou kunnen dat in deze door Potter en Zautra beschreven casus na de sterfgevallen sprake was van een sterk verhoogde HPA-as-acti-

viteit, die ook wordt geobserveerd bij depressie. Deze cortisolverhoging zou een gunstige, onderdrukkende invloed op de ziekteactiviteit kunnen hebben gehad, vergelijkbaar met de toediening van glucocorticoı¨den.

Ook sociale stress kan invloed hebben op het afweersysteem en de gezondheid van mens en dier. In een onderzoek van Cole en anderen, dat in 2009 in Psychosomatic Medicine werd gepubliceerd, waren rhesusapen voortdurend in gezelschap van dezelfde soortgenoten (stabiele socialisatie) of werden ze blootgesteld aan steeds weer nieuwe soortgenoten (instabiele socialisatie). Apen in de stabiele sociale conditie toonden het te verwachten omgekeerde verband tussen cortisol en aantallen lymfocyten in het bloed. Bij apen die in de minder stabiele sociale omstandigheden verkeerden, was de gevoeligheid van endogene glucocorticoı¨den voor leukocyten in het perifere bloed minder en dit correleerde met een verminderde HPA-as-reactiviteit op stimulatie met acute stressoren en dexamethason. Chronische sociale stress kan dus een nadelige invloed hebben op regulering van leukocyten door de HPA-as. Dit zou kunnen bijdragen aan een groter risico op gezondheidsproblemen in geval van nadelige sociale omstandigheden. Dergelijk onderzoek naar de invloed van sociale factoren op fysiologische processen is ook bij mensen gedaan. Terwijl chronische sociale stress dus het functioneren van de HPA-as en het afweersysteem kan belemmeren, laat een recente meta-analyse door Unchino in het Journal of Behavioral Medicine zien dat sociale steun (beschikken over een stabiel en zorgzaam sociaal netwerk) in verband staat met relatief gunstig cardiovasculair, neurohormonaal en immuun functioneren. Sociale steun lijkt dus via fysiologische processen een buffer te kunnen vormen voor de invloed van stressoren op ziekte.

8.3

Infectieziekten en stress

Diverse onderzoeksgroepen in de wereld hebben in de afgelopen jaren vastgesteld dat stress de kans op infecties vergroot. In een serie experimentele onderzoeken, die bekend zijn geworden

Psychoneuro-immunologie

als de ‘Pittsburgh common cold studies’, werd vastgesteld dat bevattelijkheid voor verkoudheid afhangt van de psychische toestand van mensen. De ene helft van een groep gezonde proefpersonen kreeg neusdruppels die een verkoudheidsvirus bevatten en de andere helft kreeg onschuldige neusdruppels. Onderzoeksdeelnemers die de meeste stressvolle gebeurtenissen rapporteerden, bleken het meest bevattelijk voor verkoudheid. Vooral ernstige stressoren die langer dan een maand duurden (in tegenstelling tot kortdurende stressoren) en het persoonlijkheidskenmerk neuroticisme hingen samen met een grotere bevattelijkheid voor verkoudheid. Onderzoekers van de universiteit van Cardiff observeerden bij patie¨nten met astma dat stress als gevolg van negatieve levensgebeurtenissen voorspellend was voor infecties van de bovenste luchtwegen en verslechtering van de symptomen. In een groot epidemiologisch onderzoek, uitgevoerd door de Universiteit Maastricht, bleken werkstress, burn-out en vermoeidheid voorspellend te zijn voor infecties. Chronische stress lijkt dus in verband te staan met een afname van de functionele mogelijkheden van het afweersysteem om efficie¨nt te reageren op infecties. Ook andere waarnemingen suggereren dat stress de werking van het afweersysteem kan ondermijnen. Diverse recente onderzoeken laten zien dat de antilichaamreactie na vaccinatie tegen griep afhangt van neuroticisme, waargenomen stress, stressvolle omstandigheden zoals de zorg voor een demente partner, en sociale steun. In Nederlands onderzoek van Jabaaij bleek de afweerrespons op een normale dosis hepatitis B-vaccinatie geen verband te houden met de psychische toestand van de onderzoeksdeelnemers. Echter, bij een lage, suboptimale dosis van het hepatitis B-vaccin bleek een grotere hoeveelheid antilichamen na twee maanden samen te hangen met een lager stressniveau. Het al of niet vinden van een samenhang met de psychische toestand hangt dus af van de hoeveelheid antigeen dat het afweersysteem krijgt, optimaal of suboptimaal. Tijdens een natuurlijke infectie is de hoeveelheid antigeen bijna altijd laag. De resultaten van het onderzoek met hepatitis B-vaccins suggereren dat iemands psychische toestand invloed kan hebben op het vormen van een effectieve afweerrespons gedurende een infectie. Samengevat zijn in veel onderzoeken aanwijzingen gevonden dat psychosociale factoren in-

81

vloed kunnen hebben op het ontstaan en beloop van acute infecties (verkoudheid en griep), maar dit generaliseert niet noodzakelijk naar chronische infectieziekten. Een infectieziekte die direct het afweersysteem aanvalt is hiv/aids. In het begin van de jaren negentig is er veel onderzoek verricht naar de invloed van psychobiologische factoren op het beloop van hiv/aids. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen (HAART) heeft ertoe geleid dat hiv/ aids inmiddels kan worden beschouwd als een progressieve chronische ziekte. In een longitudinaal onderzoek bij patie¨nten met hiv/aids die met HAART werden behandeld, bleken een grotere afname in het aantal helper-T(CD4)-cellen en een toename in de hoeveelheid virus, beide voorspellers van klinische hiv/aidsprogressie, samen te hangen met depressie, coping en hulpeloosheid. Deze resultaten lijken aan te geven dat er ook binnen de huidige hiv/aidsbehandeling ruimte is voor aanvullende psychologische begeleiding (zie hoofdstuk 12, Coping, en 14, Chronisch ziek-zijn).

8.4

Wondheling en stress

Er is een duidelijk verband aangetoond tussen stress en vertraagde wondheling. In een recente meta-analyse werd een gemiddeld effect van r = .42 gevonden. Onderzoekers van de Ohio State University gaven een belangrijke impuls aan het onderzoek naar wondheling. In dieronderzoek naar het effect van stress op wondheling wordt gewoonlijk de helft van een groep muizen blootgesteld aan stressoren. Vervolgens wordt bij alle muizen een wond aangebracht en wordt bestudeerd hoe snel de wond geneest. In dergelijke experimenten is geobserveerd dat wonden van dieren die de stressmanipulatie hebben gehad, langzamer genezen. Bij mensen zijn ook een aantal onderzoeken verricht naar het effect van stress op wondheling. Het effect van langdurende stress op wondheling werd onderzocht door op de onderarm van dertien verzorgers van patie¨nten met de ziekte van Alzheimer en dertien controlepersonen een puntbiopsie van 3,5 mm doorsnede aan te brengen. Het duurde gemiddeld tien dagen langer voordat de wond bij verzorgers van patie¨nten met de ziekte van Alzheimer was genezen (49 dagen tegen 39 dagen bij controlepersonen). In

82

8

Medische psychologie

een ander onderzoek werden de effecten van een korte stressperiode (examen) op wondheling onderzocht. In het gehemelte van elf studenten tandheelkunde werd een puntbiopsie van 3,5 mm aangebracht tijdens een examenperiode en tijdens de vakantie. Bij dit onderzoek fungeerden de proefpersonen dus als hun eigen controle. Tijdens de examenperiode duurde het gemiddeld drie dagen langer dan tijdens de vakantie voordat de wond volledig was geheeld. Deze onderzoeken laten zien dat zowel kortdurende als langdurende stress een negatief effect heeft op de snelheid waarmee het lichaam herstelt van een toegebrachte verwonding. Patie¨nten die onder stress staan, zullen dus meer tijd nodig hebben om te herstellen na een operatie. Met het aantonen van een effect is nog niet verklaard hoe stress wordt vertaald in een vertraagde wondheling. Beide vormen van stress in bovengenoemde onderzoeken gaan gepaard met een verhoging van cortisolspiegels, wat via onderdrukking van het immuunfunctioneren tot verminderde wondheling zou kunnen leiden. Deze hypothese is experimenteel onderzocht. Veel waargenomen stress, een lage algemene gezondheid en hoge cortisolspiegels in de ochtend hingen samen met een langzamere heling van een wond van 4 mm bij 24 onderzoeksdeelnemers. Meer waargenomen preoperatieve stress voorspelde een langzamer herstel bij patie¨nten na een herniaoperatie en lagere interleukine-1-niveaus in de wondvloeistof. Deze onderzoeken suggereren dus een direct verband tussen het stressniveau bij de patie¨nt, (onderdrukte) immunologische activiteit en wondheling: verhoogde HPA-as-activiteit en verminderde immunologische activiteit in de wond zouden verklarende mechanismen kunnen zijn voor langzamere genezing van een wond bij mensen onder stress. In de toekomst is het interessant om de praktische implicaties van dit werk te onderzoeken in de kliniek. De resultaten suggereren dat de verblijfsduur van patie¨nten in het ziekenhuis kan worden verkort door stresspreventie en beter stressmanagement.

8.5

Chronische ziekten en stress

Stressoren hebben invloed op het afweersysteem en bovendien is er bewijs dat dergelijke stressoren

invloed kunnen hebben op minder ernstige infectieziekten zoals verkoudheid en op wondheling. Het ligt voor de hand om ook onderzoek te doen naar een mogelijke invloed van psychische factoren op chronische ziekten als kanker en cardiovasculaire ziekten. Kanker heeft al een lange onderzoeksgeschiedenis binnen de psychoneuroimmunologie. Hart- en vaatziekten zijn traditioneel vooral bestudeerd door onderzoekers met een cardiovasculaire psychofysiologische orie¨ntatie, maar recentelijk beweegt het onderzoek zich meer in de richting van psychoneuro-immunologie.

8.5.1 kanker Psychosociale variabelen zoals depressie zouden via cortisolverhoging en onderdrukking van het afweersysteem een negatieve invloed op het beloop van kanker kunnen hebben, bijvoorbeeld via afname van activiteit van cytotoxische T-cellen en NK-cellen. Een groot aantal onderzoeksresultaten doet veronderstellen dat psychologische processen het beloop van kanker kunnen beı¨nvloeden. Hier worden enkele klassieke onderzoeken besproken. In een in The Lancet gepubliceerd prospectief onderzoek werden bij 578 vrouwen met borstkanker diverse vragenlijsten afgenomen. De vragenlijsten werden vier tot twaalf weken na het stellen van de diagnose ingevuld. Vijf jaar later waren 395 vrouwen gezond in leven, was bij 50 vrouwen sprake van een terugval en waren 133 vrouwen overleden. De kans op terugval en overlijden bleek samen te hangen met depressie en gevoelens van hulpeloosheid, maar niet met een minder strijdbare houding. Dit goed uitgevoerde prospectieve onderzoek suggereert dat psychologische factoren het beloop van borstkanker kunnen beı¨nvloeden. Het bewijs is echter niet geheel overtuigend. Hoewel het onderzoek er geen aanwijzingen voor gaf, is het mogelijk dat de depressievere en meer hulpeloze vrouwen bij het begin van het onderzoek al in een later stadium van kanker waren, waardoor ze een slechtere prognose hadden. Om aan te tonen dat psychologische factoren inderdaad het beloop van kanker beı¨nvloeden, is gerandomiseerd experimenteel onderzoek nodig. In een vaak geciteerd en op methodologische gronden bekritiseerd onderzoek van Spiegel in

Psychoneuro-immunologie

The Lancet kregen vijftig patie¨nten met terminale borstkanker ondersteunende groepstherapie met onder andere zelfhypnose om met pijn om te gaan. De gemiddelde overlevingsduur in de experimentele groep was bijna twee keer zo lang (37 maanden) als in een controlegroep van 36 patie¨nten die geen therapie kreeg (19 maanden). In dit onderzoek werden geen fysiologische metingen verricht. In een Nederlands vooronderzoek werden fysiologische verschillen geobserveerd tussen patie¨nten met borstkanker die wel of geen psychotherapie kregen, maar niet is onderzocht of dit gevolgen had voor de ziekte of overleving. In onderzoek door Fawzy en medewerkers bij patie¨nten met huidkanker werden gunstige effecten op het wegblijven van de kanker en op overleving vastgesteld na psychotherapie. Deelname aan psychotherapie was zelfs na tien jaar nog een enigszins gunstige voorspeller van overleving. In een kritisch overzicht van zeventig prospectieve onderzoeken concludeert Garssen dat voor geen enkele individuele psychologische variabele een overtuigende invloed op kanker bewezen is, maar dat de combinatie van psychosociale variabelen mogelijk enige invloed op het beloop van kanker heeft. Hulpeloosheid en onderdrukking van negatieve emoties zouden een ongunstig beloop bevorderen, terwijl ontkenning of minimaliseren van de kanker gunstig lijkt. Mogelijk spelen andere factoren zoals depressie en sociale steun een rol. Het onderzoek naar de bijdrage van psychologische interventie op het beloop van kanker kan op vele manieren worden bekritiseerd (zie kader Visies op psychoneuro-immunologisch onderzoek), maar samen suggereren de resultaten van onderzoeken op dit gebied dat er enige gunstige invloed op het beloop van kanker zou kunnen zijn. Vanzelfsprekend kan psychologische begeleiding nooit de medische zorg vervangen. De uitdaging voor de psychoneuro-immunologie is om fysiologische en uiteindelijk moleculaire mechanismen te vinden die verklaren hoe deze gunstige effecten totstandkomen. Gedragsveranderingen als gevolg van psychologische behandeling, zoals een beter welbevinden, minder hulpeloosheid, meer bewegen en beter en meer ontspannen omgaan met de gevolgen van kanker, kunnen invloed hebben op het volgen van medicamenteuze behandeling en de bereidheid om een extra bestraling of chemokuur te ondergaan. Er is

83

echter nog niet al te veel experimenteel bewijs dat psychologische hulp via verandering van de reactiviteit van de HPA-as en het sympathische zenuwstelsel een positieve invloed heeft op afweeractiviteit die het kankerproces beı¨nvloedt.

Visies op psychoneuro-immunologisch onderzoek Er bestaan tegenovergestelde visies op psychoneuro-immunologisch onderzoek. Aan de ene kant is aangetoond dat door gedragsverandering aangestuurde immunologische veranderingen invloed kunnen uitoefenen op ziekten. Aan de andere kant wordt gewezen op de zwakke methodologie van dergelijke onderzoeken. In de pioniersfase van de psychoneuro-immunologie was onderzoek zowel qua steekproefomvang als qua keuze van fysiologische variabelen vaak meer explorerend dan toetsend van aard. De tijd is nu gekomen om de effecten van psychosociale factoren op ziekte te toetsen in gerandomiseerde klinische trials waarbij 1) steekproeven van voldoende omvang zijn, 2) evaluatie op primaire uitkomstmaten plaatsvindt volgens de ‘intentionto-treat’-methode bij alle onderzoeksdeelnemers, 3) er aandacht is voor belangrijk geachte fysiologische mediatoren en 4) variabelen worden meegenomen die de uitkomst van het onderzoek kunnen beı¨nvloeden, zoals levensstijl en medische behandeling.

8.5.2 hart- en vaatziekten Bij hart- en vaatziekten zijn er veel aanwijzingen dat psychosociale factoren samenhangen met ziektebeloop. Er is een sterk verband tussen stresshormonen zoals adrenaline en hoge bloeddruk. Hierdoor is altijd veel aandacht uitgegaan naar effecten van psychosociale factoren op het autonome zenuwstelsel. Recentelijk is er aandacht gekomen voor de rol van chronische ontsteking in cardiovasculaire ziekte en daarmee gepaard gaande vitale uitputtingsverschijnselen. Bij de verklaring van verbanden tussen psychologische factoren en hart- en vaatziekten worden tegenwoordig alle fysiologische processen zoals geschetst in figuur 8.1 beschouwd. In een overzichtsartikel uit 2003 beschrijft Kop dat verschillende psychoneuro-immunologische

84

8

mechanismen in meer of mindere mate invloed kunnen hebben op bepaalde fasen van hart- en vaatziekten. In het vroege stadium van de ziekte worden het persoonlijkheidskenmerk ‘vijandigheid’ en een lage sociaaleconomische status als risicofactoren gezien. Vijandigheid hangt samen met cardiovasculaire variabelen en met activiteit van macrofagen die een rol spelen in atherosclerotische plaques. Een lage sociaaleconomische status hangt samen met ontstekingsbevorderende cytokines. Depressie en uitputting worden in verband gebracht met de overgang van stabiele naar minder stabiele atherosclerotische plaques. Hierbij wordt een belangrijke rol toegekend aan ontstekingsprocessen. Ten slotte worden acute stress en boosheid en de daarmee gepaard gaande activatie van het SZS en begeleidende veranderingen in het immuunsysteem belangrijk geacht als factoren die aanleiding kunnen geven tot een hartinfarct. Behalve voor het persoonlijkheidskenmerk ‘vijandigheid’ als mogelijke psychosociale risicofactor voor een hartaanval, is er ook aandacht voor type D-gedrag, dat wordt omschreven als de neiging om negatieve emoties te ervaren (negatief affect) in combinatie met de neiging om zich niet te uiten in sociale situaties (sociale inhibitie). Er zijn aanwijzingen dat dit persoonlijkheidsprofiel een risico inhoudt voor het optreden van cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit, onafhankelijk van de klassieke risicofactoren zoals roken. Type D-persoonlijkheid kwam in een onderzoek bij 42 mannen naar voren als een voorspeller van receptoren voor ontstekingsbevorderende cytokines in bloed. Dit verband was onafhankelijk van de ernst van hart- en vaatziekten. Deze eerste bevindingen motiveren tot verder onderzoek naar onderliggende psychoneuro-immunologische mechanismen bij hart- en vaatziekten, die een uitgangspunt kunnen zijn voor de concretisering van psychologische interventies als aanvulling op interventies gericht op bevorderen van beweging en veranderingen van leefstijlfactoren zoals roken en ongezond eten. Ge-

Medische psychologie

controleerde klinische trials zullen vervolgens moeten uitwijzen of psychologische interventies direct gunstige gevolgen hebben voor hart- en vaatziekten via de voorgestelde immunologische mechanismen.

8.6

Conclusie

In de afgelopen 25 jaar is in onderzoek bij gezonde en zieke mensen aangetoond dat psychische processen invloed kunnen uitoefenen op somatische processen. Het is duidelijk geworden dat cellen van het afweersysteem reacties op stress registreren en zich net als alle andere fysiologische systemen aanpassen aan veranderende situaties. Omgekeerd weten we nu dat gebeurtenissen in het afweersysteem invloed hebben op gedrag. De ‘vertaling’ van deze bevindingen naar ziekte en gezondheid is de volgende grote stap voor dit veld: welke cellen, hormonen, receptoren zijn belangrijk voor ziekte en hoe kunnen deze factoren door verandering van de psychische toestand worden beı¨nvloed? Dit probleem overstijgt het veld van de biologen en psychologen die zich nu met psychoneuro-immunologie bezighouden. Onderzoek naar cruciale psychische factoren die bijvoorbeeld kanker en cardiovasculaire ziekten zouden kunnen beı¨nvloeden, is in voortdurende ontwikkeling. Tussen de psychische factoren aan de ene kant en de primaire pathologische processen aan de andere kant zit een groot systeem met vele stimulerende en remmende invloeden. Tien tot twintig jaar geleden was er sprake van een groot optimisme over de mogelijkheden van de psychoneuro-immunologie. Na de eeuwwisseling constateren we dat de eerste stappen om inzicht te krijgen in verbanden tussen psychologische factoren en ziektebeloop zijn gezet. In toekomstig onderzoek zal moeten worden gestreefd naar verdere concretisering van de wisselwerking tussen psychologische en biomedische risicofactoren en de vertaling naar concrete behandelplannen.

Psychoneuro-immunologie

85

Kernpunten – Er is overtuigend bewijs dat stress gepaard gaat met fysiologische veranderingen in de hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA-as), het sympathische zenuwstelsel en het afweersysteem. – Er is beı¨nvloeding over en weer tussen het neurohormonale systeem en het afweersysteem. – Psychosociale factoren kunnen invloed hebben op het ontstaan en beloop van infectieziekten zoals verkoudheid, griep en hiv/aids. – Onderzoek naar stress en wondheling suggereert een verband tussen verhoogde activiteit van de HPA-as, verminderde immunologische activiteit in de wond en vertraagde wondheling. – Psychologische interventies zouden een gunstig effect kunnen hebben op het beloop van kanker, maar een fysiologische verklaring hiervoor is (nog) niet gevonden. – Er zijn aanwijzingen dat psychosociale factoren samenhangen met ziektebeloop en mortaliteit in hart- en vaatziekten. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen hoe belangrijk de rol van het afweersysteem hierin is. – Het is soms onverwacht en oninvoelbaar dat de patie¨nt de ene dag moe is en de andere dag energie heeft, maar dit kan het gevolg zijn van de ziekte en begeleidende immunologisch geı¨nduceerde veranderingen voor gedrag en beleving. – Interventies met medicatie die invloed heeft op ontstekingsbevorderende cytokines bieden een interessante nieuwe mogelijkheid voor psychoneuro-immunologisch onderzoek naar de gevolgen van immunologische processen voor gedrag en beleving.

Literatuur Boscarino JA. Posttraumatic stress disorder and physical illness – Results from clinical and epidemiologic studies. Ann N Y Acad Sci 2004;1032:41-53. Cohen S. The Pittsburgh common cold studies: Psychosocial predictors of susceptibility to respiratory infectious illness. Int J Behav Med 2005;12:123-31. Dantzer R. Cytokine-induced sickness behavior: mechanisms and implications. Ann N Y Acad Sci 2001;933: 222-34. Denollet J, Conraads VM, Brutsaert DL, et al. Cytokines and immune activation in systolic heart failure: the role of Type D personality. Brain Behav Immun 2003; 17:304-9. De Ridder D, Geenen R, Kuijer R, et al. Psychological adjustment to chronic disease. Lancet 2008;372:246-55. Garssen B. Psychological factors and cancer develop-

ment: evidence after 30 years of research. Clin Psychol Rev 2004;24:315-38. Kiecolt-Glaser JK, McGuire L, Robles TF, Glaser R. Emotions, morbidity, and mortality: new perspectives from psychoneuroimmunology. Annu Rev Psychol 2002;53:83-107. Segerstrom SC, Miller GE. Psychological stress and the human immune system: a meta-analytic study of 30 years of inquiry. Psychol Bull 2004;130:601-30. Uchino BN. Social support and health: a review of physiological processes potentially underlying links to disease outcomes. J Behav Med 2006;29:377-87. Walburn J, Vedhara K, Hankins M, et al. Psychological stress and wound healing in humans: A systematic review and meta-analysis. J Psychosom Res 2009;67: 253-71.

Erfelijkheidsadvisering E.M.A. Smets, E.M.A. Bleiker, S.C.M van Esch

9 Casus 9.1 Femke (38 jaar) heeft borstkanker. Als behandeling heeft ze net een borstsparende operatie ondergaan. Ze is er altijd bang voor geweest; haar oma, moeder en oudere zus hebben borstkanker gehad (zie figuur 9.1). Zij wil nu weten of er sprake is van erfelijkheid. Haar arts verwijst haar daarom naar een klinisch genetisch centrum. Daar moet ze aangeven wie, en wanneer, in haar familie kanker heeft gehad. Dit is een lastige opgave. Van haar ooms, tantes, neven en nichten weet ze eigenlijk niet zoveel. Het contact is na het overlijden van haar moeder verwaterd. Zal ze haar nichten bellen? Dit vindt Femke wat ver gaan, en ze besluit het er maar even bij te laten. Femke komt gezien haar familiegeschiedenis in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Voordat via DNA-onderzoek wordt nagegaan of ze drager is van een borstkankergenmutatie (BRCA), wordt er uitvoerig met haar gesproken. Heeft ze al bedacht wat ze met de informatie gaat doen? Wil Femke, bij gebleken dragerschap, haar gezonde borst preventief operatief laten verwijderen? Heeft Femke al met haar broers en zus gesproken over het erfelijkheidsonderzoek? Hoe zouden zij reageren als Femke drager blijkt te zijn, en zij dus mogelijk ook? Gaat ze verdere familieleden straks ook informeren? Wat als ze zwanger wordt van een dochter, zou ze dan prenataal onderzoek willen en de zwangerschap afbreken, mocht de baby ook de mutatie dragen? Zo ver had Femke nog niet nagedacht. Ze deinst een beetje terug voor alle gevolgen die erfelijkheidsonderzoek kan hebben en stelt het voorlopig even uit, totdat ze beter voor ogen heeft wat ze met de informatie van het erfelijkheidsonderzoek gaat doen. Femke besluit zich toch te laten testen. Ze hoopt stiekem geen drager te zijn en daarmee haar dochter ook niet. Die uitslag zou haar veel rust geven en haar angst voor borstkanker wegnemen. Femke blijkt echter drager van de borst-

kankergenmutatie. Ze is enige dagen van slag. Nu moet ze de consequenties voor haar familie, haar kinderen en kinderwens onder ogen gaan zien. Tegelijkertijd is ze opgelucht dat er nu eindelijk duidelijkheid is.

Inleiding In Nederland kunnen personen met een mogelijke aanleg voor een erfelijke aandoening, zogenoemde adviesvragers, bij een klinisch genetisch centrum terecht voor erfelijkheidsadvisering, ook wel genetische counseling genoemd. Bij erfelijkheidsadvisering krijgen zij informatie over de aard van de aandoening en de behandelingsmogelijkheden. Centraal staat het antwoord op de volgende vragen: ‘Hoe groot is de kans dat ik de desbetreffende aandoening heb of ga krijgen?’ en ‘Wat is de kans daarop voor mijn (toekomstige) kinderen?’ Om die vragen te beantwoorden, wordt indien mogelijk e´n wanneer de adviesvrager dat wenst, DNA-onderzoek verricht. Tijdens erfelijkheidsadvisering wordt ook besproken wat de keuzemogelijkheden zijn voor preventie. Anders geformuleerd: wat kan er gedaan worden om de kansen op het krijgen van de erfelijke aandoening te verkleinen? Mocht Femke drager zijn van een BRCA-mutatie, dan heeft ze behalve 60-80% kans op borstkanker ook een verhoogde kans op eierstokkanker. Wil Femke in dat geval haar gezonde borst en/of eierstokken preventief operatief laten verwijderen? Zou ze dan nog een amputatie overwegen van de borst die nu borstsparend is geopereerd, om het risico op borstkanker zo klein mogelijk te maken? Erfelijkheidsadvisering helpt bij het nemen van dergelijke ingrijpende beslissingen.

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_9, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

88

9.1

9

Medische psychologie

Soorten erfelijkheidsadvisering

We spreken over voorspellende of presymptomatische erfelijkheidsadvisering als de adviesvrager gezond is, maar wil weten welk risico hij of zij zelf loopt om een ziekte te krijgen vanwege een erfelijke aanleg. Sommige adviesvragers willen deze informatie omdat zij de onzekerheid – of zij zelf in de toekomst de aandoening zullen krijgen – slecht kunnen verdragen. Men is regelmatig bang de ziekte, bijvoorbeeld kanker, te hebben en diverse lichamelijke klachten worden gezien als mogelijk teken ‘dat het al zover is’. Voor sommigen is een ongunstige uitslag, dat wil zeggen dragerschap van een erfelijke ziekte, beter dan die onzekerheid. Een belangrijke reden voor voorspellend onderzoek is dat in geval van dragerschap voor sommige aandoeningen preventieve maatregelen genomen kunnen worden. Sommige adviesdragers worden op grond van hun familiegeschiedenis al regelmatig lichamelijk gecontroleerd. Wanneer zij geen drager blijken te zijn, hoeven zij die vaak belastende controles niet meer te ondergaan. Bovendien biedt een uitslag de mogelijkheid zich voor te bereiden op de toekomst. Zo kan aangetoond dragerschap bepalend zijn voor een beroepskeuze, het al dan niet voortzetten van een relatie of het aanpassen van de leefstijl. We spreken van reproductieve Erfelijkheidsadvisering wanneer de vraag om Erfelijkheidsadvisering voortkomt uit een kinderwens en de herhalingskans betreft. Informatie over die herhalingskans kan (toekomstige) ouders helpen te beslissen of zij (nog) een kind wensen. Femke vindt, net als de meeste vrouwen met borstkanker, informatie over erfelijkheid niet zozeer relevant voor haarzelf. Zij wil vooral voor haar (toekomstige) kinderen, met name de dochters, weten of er sprake is van een verhoogde kans op het krijgen van kanker. Sommige (toekomstige) ouders hebben persoonlijk zulke traumatische ervaringen met een aandoening in de familie dat zij dit hun nageslacht niet willen aandoen. Of zij hebben al een kind met een aandoening die zoveel zorg en aandacht vraagt, dat zij niet het risico willen lopen op een tweede aangedaan kind. Personen die zelf de aandoening al hebben, zoals Femke, kunnen ook als reden voor erfelijkheidsadvisering hebben dat zij familieleden wil-

len motiveren om op tijd preventieve controles te ondergaan. Er zijn ook personen die niet voor erfelijkheidsadvisering komen, terwijl ze op grond van hun familiegeschiedenis wel een verhoogd risico hebben op een erfelijke aandoening. Dat kan zijn omdat men zich niet bewust is van de familiegeschiedenis en/of niet bekend is met de mogelijkheid van erfelijkheidsonderzoek. Er zijn echter ook personen die min of meer bewust afzien van erfelijkheidsadvisering. Bijvoorbeeld omdat zij het eigen risico op de aandoening (mogelijk onterecht) laag inschatten (‘Ik lijk in werkelijk niets op mijn moeder’) en daarom het nut van erfelijkheidsadvisering niet inzien. Wanneer er voor de betreffende aandoening geen (preventieve) behandeling is, kunnen mensen ook minder belang hechten aan kennis over hun dragerschap. Dat is bijvoorbeeld vaak het geval bij de ziekte van Huntington, een ernstige vorm van vroegtijdige dementie. Soms is men zich bewust van de verstrekkende gevolgen voor geliefden en wil men daarvan niet de aanstichter zijn. Weer anderen zien van erfelijkheidsadvisering af omdat zij verwachten een slechte uitslag emotioneel niet aan te kunnen. Zelfs als behandeling wel mogelijk is, geven sommigen er de voorkeur aan onwetend te blijven over een mogelijk verhoogd risico. Voor enkele aandoeningen wordt genetisch onderzoek aan groepen (veelal gezonde) personen aangeboden. We spreken dan van genetische screening (zie paragraaf 9.3).

9.2

Erfelijkheidsadvisering

9.2.1 werkwijze In een eerste gesprek brengt een klinisch geneticus (arts) of een genetisch consulent (meestal een verpleegkundige) de familiegeschiedenis met betrekking tot de mogelijk erfelijke aandoening in kaart door een stamboom op te stellen (zie figuur 9.1). De counselor (genetisch consulent of klinisch geneticus) bespreekt met de adviesvrager de reden voor erfelijkheidsadvisering en stelt aan de orde of een uitslag werkelijk een oplossing biedt voor een probleem. Daartoe wordt informatie over de mogelijkheden en de beperkingen van erfelijkheidsonderzoek gegeven. Er wordt bekeken in hoeverre de familiaire belasting past binnen een

Erfelijkheidsadvisering

89

erfelijk syndroom. Zo kan het veelvuldig vo´o´rkomen van longkanker en/of keelkanker wijzen op rook- en/of bovenmatig drinkgedrag van een familie, en hoeft een erfelijke factor niet per se aanwezig te zijn. Wanneer een erfelijk syndroom aannemelijk lijkt, bestaat (voor een aantal syndromen) de mogelijkheid om DNA-onderzoek uit te voeren. Zoals eerder aangegeven, worden ook de risicoreducerende mogelijkheden, zoals frequente lichamelijke controles, medicatie of een preventieve operatie, besproken. Bovendien komen de mogelijke gevolgen van zowel een gunstige als ongunstige uitslag voor adviesvrager en diens familieleden aan bod. Mocht Femke drager zijn van een BRCA-mutatie, dan hebben al haar eerstegraadsbloedverwanten (zoals ouders, zussen/broers en kinderen) 50% kans om ook drager te zijn van deze mutatie. Voor Tabel 9.1

haar broers heeft het geen directe gevolgen voor hun risico op kanker (behalve een mogelijk licht verhoogd risico op prostaatkanker en bij het BRCA2-gen op borstkanker). Echter, haar oudste broer heeft twee dochters van 19 jaar. Dit zou een reden kunnen zijn voor haar broer om zich ook te laten testen. Meestal wordt enige bedenktijd voor de adviesvragers ingelast voordat wordt gestart met DNA-onderzoek. Een aantal adviesvragers ziet – voorlopig – af van DNA-onderzoek, bijvoorbeeld vanwege mogelijke maatschappelijke gevolgen (zoals problemen met het verkrijgen van een verzekering), ongunstige timing (bijvoorbeeld eindexamen), of (te verwachten) familieproblemen (bijvoorbeeld ruzie met familieleden die niets over erfelijkheid willen weten). Wanneer er wel besloten wordt tot DNA-onderzoek, kan het soms maanden duren voordat er

Relevante psychosociale onderwerpen tijdens counseling voorafgaand aan DNAonderzoek

onderwerpen

actie counselor

Waarom DNA-onderzoek nu?

Let op motieven, verwachtingen, angst, tijdsdruk, en druk vanuit derden.

Grootste zorg op dit moment

Bespreek wat nu de grootste zorg is, bijvoorbeeld: kans op ziekte bij zichzelf, kans op ziekte bij kinderen, preventiemogelijkheden. Let op mogelijke overschatting van het risico op de aandoening.

Rol van ervaringen met de ziekte in de familie

Ervaringen met de aandoening kunnen bepalend zijn voor de huidige beleving en angsten. Vraag naar eerdere ervaringen en bespreek dat het nu anders kan zijn (vooral bij negatieve ervaringen).

Recent verlies/verstoorde rouwverwerking

Exploreer (verstoorde) rouwverwerking. Is recentelijk de aandoening bij de adviesvrager of een naaste vastgesteld, dan kan uitstel van DNA-onderzoek worden geadviseerd.

Wat betekent iedere uitslag voor het leven van de adviesvrager?

Doorloop diverse scenario’s (gunstige en ongunstige uitslag) en vraag wat dit voor het leven van adviesvrager zou betekenen. Let op onzekerheid over toekomstige gezondheid, zelfbeeld, gezinsplanning, werksituatie, acceptatie van medische controles. Let op een irrationeel gevoel van tijdsdruk en het overhaast beslissingen nemen rond risicomanagement.

Wat betekent iedere uitslag voor de partner, kinderen, bloedverwanten?

Doorloop diverse scenario’s (gunstige en ongunstige) en vraag wat dit voor gevolgen heeft voor de partner, de kinderen, eerste-, tweede- en derdegraadsbloedverwanten.

Familiecommunicatie

Ga concreet na: welke familieleden worden ingelicht over het DNA-onderzoek en de uitslag? Hoe gaat dat gebeuren? Wat is het concrete plan? Adviseer in communicatietechnieken.

Gevolgen van ongunstige DNA-testuitslag op het verkrijgen van levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekering

Informeer adviesvrager actief over verzekeringskwesties; mocht dit relevant zijn, raad dan eventueel aan eerst verzekering af te sluiten en dan pas de DNA-test aan te vragen.

90

Medische psychologie

oma, overleden aan borstkanker 60 jr.

9 moeder, overleden aan borstkanker, 51 jr.

zus, borstkanker, 45 jr.

19 jr.

Femke, borstkanker, 38 jr.

19 jr.

8 jr.

6 jr.

symbool definities gezonde vrouw

vrouw/man met kanker

gezonde man

adviesvrager

\

overleden

19 jr. : leeftijd is 19 jaar

Figuur 9.1 BRCA-stamboom.

een uitslag bekend is. De duur van deze periode is afhankelijk van het feit of er al een genmutatie in de familie bekend is, of dat er eerst moet worden onderzocht o´f er wel een genmutatie in deze familie gevonden kan worden. Niet iedereen die nu DNA-onderzoek laat doen, krijgt een beslissende uitslag. In families waar bijvoorbeeld borstkanker veel voorkomt, wordt slechts bij 15 a` 20% een bekende genmutatie gevonden. In deze zogenoemde ‘mutatiefamilies’ kan een informatieve uitslag worden gegeven: je bent drager en hebt dus een verhoogd risico op kanker. Of je bent een ‘bewezen niet-drager van de mutatie in deze familie’ en hebt geen verhoogd risico op kanker. Een minderheid van de adviesvragers krijgt een dergelijke eenduidige uitslag. Veel adviesvragers krijgen een zogenoemde non-informatieve uitslag. Iemand heeft dan, gezien zijn familiegeschiedenis, wel een verhoogd risico, maar dat is (nog) niet aantoonbaar met DNA-onderzoek. Soms wordt er

een nog onbekende genmutatie gevonden, waarvan nog niet duidelijk is of het risico op een aandoening daardoor wordt verhoogd. Een non-informatieve uitslag geeft niet de zekerheid waarop adviesvragers hadden gehoopt. Een dergelijke uitslag kan verwarrend zijn, of ten onrechte een gevoel van zekerheid geven. De counselor moet dus extra inspanning leveren om te zorgen dat een dergelijke uitslag goed wordt begrepen. Eerste studies laten echter zien dat de meeste adviesvragers een non-informatieve uitslag goed begrijpen, dat de intentie om eventuele extra controles te ondergaan ongewijzigd blijft, en dat er weinig psychosociale problemen worden gerapporteerd. Indien van toepassing kunnen de voordelen en beperkingen van toekomstige preventieve chirurgie of periodieke controles besproken worden. Daarbij moet rekening worden gehouden met eventuele eerdere ervaringen die de adviesvrager

Erfelijkheidsadvisering

91

heeft met de desbetreffende aandoening (bij zichzelf, maar ook bij naasten), zijn of haar probleemoplossend vermogen (copingstijl; zie ook hoofdstuk 12, Coping) en mogelijke druk vanuit anderen. Een partner van een adviesvraagster kan bijvoorbeeld nadrukkelijk wensen dat de adviesvraagster haar beide borsten laat verwijderen, terwijl zij daar zelf (nog) niet aan toe is. Tot slot kan bij adviesvragers met een kinderwens gesproken worden over mogelijke dilemma’s. Femke heeft nog een kinderwens. Maar wat als ze zwanger zou zijn van een dochter, zou ze dan prenataal onderzoek willen en de zwangerschap afbreken, mocht de baby ook de BRCA-mutatie dragen? Voor enkele aandoeningen kan pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) worden overwogen, waarbij via een ivf-procedure enkele eicellen worden bevrucht. Deze cellen worden vervolgens getest op de aanwezigheid van de aanleg voor de betreffende aandoening. Alleen een embryo zonder de erfelijke aanleg wordt bij de moeder geplaatst. Ter afsluiting is het in de klinisch genetische centra gebruikelijk de adviesvragers een schriftelijke samenvatting te sturen van de tijdens de Erfelijkheidsadvisering overgebrachte informatie. Hiermee wordt de adviesvrager voorzien van

Tabel 9.2

een permanent, begrijpelijk verslag van de relevante besproken informatie. Soms krijgt een adviesvrager een gesprek aangeboden met een psychosociale hulpverlener (maatschappelijk werker, psycholoog, sociaal verpleegkundige) om de mogelijke psychosociale gevolgen te bespreken. Het is belangrijk om in die gesprekken te inventariseren wat de adviesvrager van de informatie heeft begrepen en om in te gaan op de emotionele betekenis daarvan. Eventuele misvattingen kunnen dan worden weerlegd.

9.2.2 psychosociale gevolgen Voor een goede begeleiding tijdens en na de uitslag van DNA-onderzoek dient geanticipeerd te worden op mogelijke aanpassingsproblemen bij de adviesvrager. De eerste reactie van adviesvragers die een ongunstige uitslag krijgen (zij zijn drager van een genmutatie) bestaat meestal uit gevoelens van teleurstelling, angst en bezorgdheid. Behalve over de eigen gezondheid maken dragers zich vooral zorgen over de gevolgen voor de kinderen. Hoe irree¨el misschien ook, zij kunnen zich schuldig voelen over het feit dat zij de aandoening (mogelijk) hebben overgedragen op hun kinderen. Men kan zich ook schuldig voelen jegens de partner die zij ‘een zorgeloze toekomst hebben ontno-

Relevante psychosociale onderwerpen tijdens counseling na de uitslag van DNAonderzoek

onderwerpen

actie counselor

De uitslag van DNA-onderzoek

Steun geven bij verwerken van de uitslag; was de uitslag (on)verwacht? Structureren van de gegeven informatie. Inventariseren van emoties van zowel adviesvrager als partner/directe naasten.

Grootste zorg op dit moment

Wederom bespreken wat nu de grootste zorg is, bijvoorbeeld: kans op ziekte bij zichzelf, kans op ziekte bij kinderen, preventiemogelijkheden.

Plan van aanpak

Bespreken hoe adviesvrager van plan is de uitslag te vertellen aan kinderen en familieleden, en nagaan of vervolg in medisch circuit helder is.

Keuze van preventieve mogelijkheden

Alle voor- en nadelen bespreken van iedere optie (bijv.: controles vs. operatie); let hierbij op eerdere ervaringen, lichaamsbeleving, seksualiteit, houding partner, kinderwens, copingvaardigheden, geanticipeerde angst en spijt.

Kinderwens

Bespreken van mogelijke kinderwens en voor- en nadelen van prenataal onderzoek en eventueel pre-implantatie genetische diagnostiek.

Behoefte aan extra psychosociale steun

Bespreek of er behoefte is aan psychosociale steun, in de polikliniek, extern en/of via patie¨ntenvereniging en verwijs zo nodig door.

92

9

men’, bijvoorbeeld omdat hij/zij in de toekomst voor de drager zal moeten gaan zorgen, geen onbezorgde zwangerschap zal hebben, of misschien helemaal van kinderen ‘moet’ afzien. Bovendien kan de bevinding van een mutatie in de familie de klachten en/of het overlijden van een familielid in een nieuw perspectief plaatsen. Een eerder overlijden door een onverklaarbaar auto-ongeval kan nu wellicht toegeschreven worden aan een erfelijke hartritmestoornis. Adviesvragers zoals Femke, die zelf de aandoening waarvoor zij erfelijkheidsadvies vragen al hebben, kunnen zich bijvoorbeeld zorgen gaan maken over een tweede tumor. Eerste studies laten echter zien dat aangedane adviesvragers kennis over erfelijkheid over het algemeen niet als extra psychisch belastend ervaren. Echter, hoe recenter de diagnose, des te sterker de angst die voorafgaand aan het erfelijkheidsonderzoek en na de testuitslag wordt ervaren. Op grond van DNA-onderzoek kan ook blijken dat de adviesvrager zelf geen drager is van de mutatie, en dus geen risico loopt op de aandoening waarvoor is getest. Er kan dan een geheel nieuw toekomstperspectief ontstaan. Iemand kan bijvoorbeeld altijd aangenomen hebben net als zijn vader de ziekte van Huntington te zullen krijgen. Opluchting is dan de meest voor de hand liggende reactie. Echter, de verwerking van een dergelijke ‘gunstige’ uitslag gaat nogal eens gepaard met spijt over eerder in het leven gemaakte keuzen. Bij sommige niet-dragers ontstaan er schuldgevoelens ten opzichte van familieleden die wel drager van de genmutatie blijken te zijn. Men kan ook bezorgd zijn dat goede familierelaties onder druk komen te staan nu zijzelf geen en bijvoorbeeld broers en zussen wel drager van een genetische aandoening zijn. Voor anderen, bijvoorbeeld partners, zijn dergelijke gevoelens niet altijd begrijpelijk. Inmiddels weten we uit overzichtsstudies dat de uitslag van DNA-onderzoek, zowel gunstig als ongunstig, bij adviesvragers emotionele onrust oproept, maar dat deze gevoelens voor de meesten na verloop van tijd weer verdwijnen. Negatieve gevoelens, zoals angst of depressie, komen bij mensen met een ongunstige uitslag uiteraard wel vaker en in hevigere mate voor. Zij komen ook meer voor bij mensen met kinderen. De kans op aanpassingsproblemen als gevolg van de testuitslag is bovendien groter naarmate de adviesvrager

Medische psychologie

de aandoening als ernstiger ervaart. Een passieve copingstijl is ook niet bevorderlijk voor een goede verwerking. Adviesvragers zijn ook psychisch kwetsbaarder wanneer zij nauw betrokken zijn geweest bij het ziekteproces van familieleden, naarmate zij meer en op jongere leeftijd aan het ziekteproces zijn blootgesteld, een ouder aan de aandoening hebben verloren of wanneer er nog sprake is van onverwerkte rouw. Gebrek aan open communicatie binnen de familie over de erfelijke aandoening vergroot ook de kans op aanpassingsproblematiek.

9.2.3 multifactorie ¨le aandoeningen Erfelijkheidsadvisering bij een Klinisch Genetisch Centrum betreft vrijwel altijd monogenetische aandoeningen. Bij monogenetische aandoeningen is sprake van een relatief simpel patroon van overerving. Dergelijke aandoeningen zijn vrij zeldzaam. Daarnaast is er een groot aantal ziektebeelden dat wel familiair voorkomt, maar die een veel minder duidelijk overervingspatroon vertonen. Dit betreft de zogenoemde multifactoriele aandoeningen. Voorbeelden hiervan zijn diabetes of familiaire hypercholesterolemie (FH). Bij multifactorie¨le aandoeningen bepaalt een samenspel van (meerdere) genmutaties en omgevingsinvloeden, zoals voedingsgewoonten, bewegingspatroon, intoxicaties of infecties, of iemand ziek wordt. Hoewel er de laatste jaren progressie in genetisch onderzoek is geweest (zie paragraaf 9.5), is het voor de meeste multifactorie¨le aandoeningen nog onbekend welke genen precies een rol spelen, hoe groot die rol is, of (en hoe) meerdere genen elkaar beı¨nvloeden en wat de rol van de omgeving in het geheel is. Voor de meeste multifactorie¨le aandoeningen geldt: het risico is hoger naarmate er meer familieleden zijn aangedaan, naarmate het bloedverwantschap met het aangedane familielid nauwer is, naarmate de aandoening bij het aangedane familielid ernstiger of uitgebreider is en/of op jongere leeftijd is ontstaan. Familiegeschiedenis is echter maar e´e´n van de risicofactoren, waardoor het lastig is een persoonlijk risico in te schatten. Vanwege de vele onzekerheden speelt erfelijkheidsadvisering bij multifactorie¨le aandoeningen nog nauwelijks een rol. Wel wordt het algemene publiek in toenemende mate door voorlichtingscampagnes geı¨nformeerd over risicofactoren – waaronder fami-

Erfelijkheidsadvisering

liegeschiedenis – en de mogelijkheden om het risico op het krijgen van multifactorie¨le aandoeningen te verkleinen (zie verder paragraaf 9.5). In eerste instantie was men bezorgd dat mensen niet meer gemotiveerd zouden zijn om ongezond gedrag, bijvoorbeeld roken, te wijzigen, wanneer ze geı¨nformeerd worden over een mogelijk genetische risicofactor bij het ontwikkelen van een aandoening. Hoewel het onderzoeksveld naar de perceptie van erfelijkheid binnen families waar multifactorie¨le aandoeningen (veelvuldig) voorkomen nog relatief jong is, zijn er wel aanwijzingen dat dergelijk ‘genetisch fatalisme’ geen logisch gevolg hoeft te zijn van voorlichting over familiaire risicofactoren. Wanneer in de uitleg over het multifactorie¨le karakter van de aandoening de nadruk wordt gelegd op beı¨nvloedbare omgevingsfactoren, kunnen mensen gemotiveerd worden hun gedrag en leefwijze aan te passen. Onderzoek laat echter zien dat het multifactorie¨le karakter van bijvoorbeeld type-II-diabetes voor veel mensen moeilijk te begrijpen is. Mensen hebben verschillende ideee¨n over oorzaken van diabetes, maar bovenal worden deze opvattingen over het algemeen niet verbonden aan een mogelijk persoonlijk verhoogd risico (zie ook hoofdstuk 17, Behavioural medicine).

9.2.4 risicocommunicatie Erfelijkheidsadvisering en preventiecampagnes voor multifactorie¨le aandoeningen gaan voor een belangrijk deel over gezondheidsrisico’s, over de kans op het krijgen van een aandoening. Het interpreteren van risico’s is geen rationeel proces. Mensen interpreteren risico’s aan de hand van hun kennis, ideee¨n, gevoelens en ervaringen. Sommigen hebben de neiging risico’s te onderschatten (‘dat overkomt mij niet’) of juist te overschatten (‘nu ben ik aan de beurt’). Een beslissing wordt soms genomen op basis van heuristiek. Dat wil zeggen dat mensen eigen ‘wetmatigheden’ aanwenden om een risico-inschatting te maken, bijvoorbeeld ‘iedereen in mijn familie krijgt het, dus ik ook’ (availability heuristiek) of ‘ik krijg het wel o´f ik krijg het niet’ (binary perception process). Ook zijn mensen geneigd meer te letten op de uitkomst dan op de kans dat een situatie zich voordoet, zeker wanneer die uitkomst negatieve emoties oproept. De boodschap ‘er is een kleine kans dat uw kind downsyndroom heeft’ kan

93

mensen vooral bewust maken van het feit dat hun kind u¨berhaupt downsyndroom kan hebben. Dus naast het zorgvuldig formuleren van risico-informatie, is het uitermate belangrijk vragen te stellen om te achterhalen hoe adviesvragers risico’s interpreteren en wat de informatie voor hen persoonlijk betekent (zie tabel 9.1 en 9.2). Erfelijkheidsadvisering resulteert vaak in een correcte risicoperceptie. Dat neemt niet weg dat ook na counseling veel adviesvragers hun risico nog verkeerd inschatten. Meestal is er dan sprake van een overschatting van de kans op een aandoening. Uiteindelijk bepaalt de perceptie van het persoonlijke risico welke consequenties een persoon aan dat risico verbindt (zie ook hoofdstuk 17, Behavioural medicine). De manier waarop risico’s gepresenteerd worden, beı¨nvloedt hoe adviesvragers de informatie verwerken en op grond daarvan beslissingen nemen. Risico’s kunnen gecommuniceerd worden in verbale bewoordingen, numerieke getallen of met behulp van grafische visualisering. Onderzoek toont aan dat mensen moeite hebben met het juist interpreteren van in percentages uitgedrukte risico’s (‘u hebt 40% kans op borstkanker’), risico’s in proporties (‘er is een kans van 1 op 50 dat de kanker terugkomt’) en relatieve risico’s (‘u hebt een tienmaal verhoogde kans op kanker’). De interpretatie van numerieke risico-informatie wordt echter sterk verbeterd wanneer de referentieklasse duidelijk wordt weergegeven (‘uw risico op hart- en vaatziekten is zesmaal hoger in vergelijking met een vrouw van uw leeftijd die niet rookt’). Bij het vergelijken van kansen is het belangrijk de noemer gelijk te houden (dus vergelijk niet het risico in situatie A ‘1 op 100’ met het risico in situatie B ‘1 op 10’, maar reken het risico in situatie B om tot ‘10 op 100’). In sommige gevallen is het aan te bevelen om numerieke kansen toe te lichten met verbale uitleg (‘in uw geval is de kans op een kind met downsyndroom erg klein’) en/of met illustraties zoals staafdiagrammen of figuren. Het is belangrijk dat een arts zich bewust is van het feit dat een negatieve dan wel positieve framing van de risicoboodschap de interpretatie van de informatie beı¨nvloedt. Een risicoboodschap kan verwoord worden als de kans op een ‘goede’ afloop (bijv. het krijgen van een gezond kind) of als de kans op een ‘slechte’ afloop (bijv. het krij-

94

9

gen van een aangedaan kind). Het is goed om beide uitkomsten voor de adviesvragers te expliciteren. Informeren over genetisch bepaalde risico’s wordt lastiger naarmate de risico-inschatting gebaseerd is op meerdere factoren. Soms moeten genetische testuitslagen en/of familiegeschiedenis gecombineerd worden met persoonlijke kenmerken van de adviesvrager, zoals zijn rookgedrag. Hoe meer risicofactoren, des te ingewikkelder de boodschap. In het geval van sommige multifactorie¨le aandoeningen (zoals cardiovasculaire aandoeningen en type-II-diabetes), worden adviesvragers of familieleden veelal meteen geı¨nformeerd over de mogelijkheden van risicoreductie door leefstijlverandering en/of medicatiegebruik. Het gebruik van illustraties (bijv. staafdiagrammen) kan in dergelijke gesprekken helpen de invloed van verschillende risicofactoren en de mate van risicoreductie bij interventie helder en overzichtelijk te communiceren. Bovendien blijkt de emotionele impact van afbeeldingen groter te zijn dan van numerieke of verbale risicoboodschappen. Die emoties kunnen mensen motiveren om ter voorkoming van het risico gezond te leven en/of hun medicijnen in te nemen (zie ook hoofdstuk 13, Therapietrouw).

9.2.5 besluitvorming Non-directieve benadering Een belangrijk doel van erfelijkheidsadvisering is adviesvragers te helpen keuzen te maken die het best passen bij hun eigen levenssituatie. Die keuzen gaan bijvoorbeeld over wel of geen DNA-onderzoek bij henzelf en/of hun kinderen; over het (alsnog) krijgen van kinderen; over de mogelijkheid van abortus wanneer het kind drager blijkt te zijn; of over het wel of niet preventief verwijderen van beide borsten in geval van een verhoogd risico op borstkanker. Voor veel van dergelijke keuzen is er vanuit medisch perspectief geen ‘beste’ optie. Uitgangspunt van erfelijkheidsadvisering is dat de autonomie van de adviesvragers het meest gediend is met een non-directieve benadering. Dit houdt in dat signalen die blijk geven van de houding van de counselor ten aanzien van keuzen (wel/niet testen, wel/geen preventieve operatie) achterwege blijven. Zodoende wil men voorkomen dat adviesvragers beslissingen nemen op basis van de normen en

Medische psychologie

waarden van counselors. Non-directiviteit stelt hoge eisen aan de informatieverschaffing: alle mogelijkheden moeten als gelijkwaardig worden gepresenteerd. Bovendien dient het perspectief van de adviesvragers een centrale rol te spelen in de besluitvorming. De counselor moet daartoe proberen zoveel mogelijk de wensen en opvattingen van de adviesvragers te achterhalen. De haalbaarheid en wenselijkheid van volledige non-directiviteit staan in toenemende mate ter discussie. Zo groeit het besef dat er grenzen zijn aan de autonomie van adviesvragers. Er wordt bijvoorbeeld niet zonder meer aan een verzoek van ouders tegemoetgekomen om hun kind genetisch te testen, zeker niet wanneer dit geen implicaties heeft voor de behandeling van hun kind (zie ook paragraaf 9.2.7). In dergelijke situaties heeft de counselor een lastige rol: hij is degene die samen met adviesvragers zoekt naar de voor hen beste optie, hij wil daarbij ook de belangen van het kind beschermen e´n hij heeft een poortwachtersfunctie wat betreft de faciliteiten. Niettemin blijft het uitgangspunt van erfelijkheidsadvisering dat de opvattingen en voorkeuren van de counselor in principe buiten beschouwing moeten blijven. Het is dus beter de vraag ‘Wat zou u doen dokter, als u in mijn schoenen stond?’ niet direct te beantwoorden. De dokter is nu eenmaal een ander mens, met een andere achtergrond en andere wensen en prioriteiten. Het is beter om op die vraag te reageren met het geven van een samenvatting van de voor- en nadelen van iedere optie voor deze adviesvrager.

Keuzehulpen Het besluitvormingsproces is voor adviesvragers vaak complex en belastend door de veelheid aan informatie en verschillende uitkomstmogelijkheden die geı¨ntegreerd moeten worden met persoonlijke wensen, waarden en normen. Om dit proces te ondersteunen, komen er steeds meer keuzehulpen (decision aids) beschikbaar om adviesvragers te helpen bij het maken van een geı¨nformeerde keuze tussen meerdere opties. Een keuzehulp standaardiseert het keuzeproces door stap voor stap informatie te geven over risico’s, consequenties en mogelijke scenario’s. Patie¨nten worden begeleid in het evalueren van de verschillende scenario’s aan de hand van eigen normen en waarden. Keuzehulpen zijn er in verschillende vormen,

Erfelijkheidsadvisering

zoals folders, video’s en computerprogramma’s. In een review van meer dan tweehonderd keuzehulpen wordt een aantal positieve effecten gerapporteerd. In vergelijking met persoonlijke genetische counseling vergroten keuzehulpen de kennis over mogelijke opties, wekken ze realistische verwachtingen; het aantal adviesvragers dat zich niet goed geı¨nformeerd vindt neemt af, het aantal adviesvragers dat actief participeert in het besluitvormingsproces neemt toe en het aantal adviesvragers dat zich onzeker blijft voelen na het nemen van de beslissing vermindert. Keuzehulpen lijken echter geen toegevoegde waarde te hebben ten aanzien van de tevredenheid over de manier waarop het beslissingsproces is verlopen, de gerapporteerde angst en de kwaliteit van leven. Ten aanzien van het effect van keuzehulpen in het algemeen op de uiteindelijke beslissing is geen eenduidig resultaat gevonden; het effect van keuzehulpen varieerde naargelang het soort beslissing dat genomen moest worden en de specifieke keuzehulp die gebruikt was. Geconcludeerd kan worden dat – met name computergestuurde – keuzehulpen een aanwinst zijn voor de klinische praktijk, maar dat vooral voor adviesvragers met een hoog risicoprofiel daarbij persoonlijke genetische counseling onontbeerlijk blijft voor het bespreken van angsten en het ontwikkelen van een accurate risicoperceptie. Er zijn momenteel in Nederland onlinekeuzehulpen beschikbaar voor het maken van keuzes rondom een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, borstkanker, prostaatkanker en prenatale screening op downsyndroom (zie www.kiesbeter.nl).

9.2.6 informeren van familieleden De uitkomsten van erfelijkheidsonderzoek kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor de bloedverwanten (kinderen, ouders, broers en zussen, ooms en tantes, neven en nichten). Counselors nemen nu – als regel – uit privacyoverwegingen niet zelf contact op met deze familieleden om hen over hun risico te informeren. Gebruikelijk is dat de eerste persoon in een familie die het initiatief heeft genomen tot erfelijkheidsadvisering, de indexpatie¨nt, wordt gevraagd om zelf zijn familieleden te informeren over de aanwezigheid van een erfelijke aandoening en over de mogelijkheid van erfelijkheidsadvisering en/of perio-

95

dieke controles. Counselors zorgen voor inhoudelijke – en soms ook procesmatige – ondersteuning door informatiebrieven voor familieleden te verstrekken, eventueel aangevuld met een stappenplan over het ‘hoe, waar en wanneer’ informeren van familieleden. Initiatiefnemende adviesvragers zijn over het algemeen bereid hun familieleden op de hoogte te stellen. Men voelt zich verantwoordelijk voor de gezondheid van familieleden. Bovendien hopen sommigen emotionele steun te krijgen van anderen door hen te informeren. Vooral eerstegraadsfamilieleden (ouders, kinderen, broers en zussen) worden geı¨nformeerd. Soms voelt een adviesvrager zich echter helemaal niet geroepen om familie te informeren. Bijvoorbeeld wanneer hij/zij het gevoel heeft dat de familie er ook niet voor hem/ haar was in eerdere moeilijke jaren. De complexiteit van de informatie die overgebracht moet worden, kan een drempel zijn om anderen te informeren. Bovendien kan het informeren van familieleden emotioneel belastend zijn. De brenger van het slechte nieuws wordt immers niet altijd met open armen ontvangen. Vooral wanneer de adviesvrager zelf kennis over erfelijkheid als belangrijk ervaart en als middel ziet om controle te krijgen, is het moeilijk te verdragen dat familieleden soms liever ‘de kop in het zand’ steken of niet naar de verkregen kennis handelen. Oud familiezeer kan oprakelen of er ontstaan nieuwe conflicten. Adviesvragers kunnen zich ook schuldig voelen omdat ze emotionele onrust veroorzaken. Wanneer een adviesvrager drager van een mutatie blijkt te zijn, kan dit automatisch informatie opleveren over het dragerschap, en daarmee risico op ziekte, van een van de ouders. Die ouder wil mogelijk helemaal niet weten dat hij een verhoogd risico heeft, bijvoorbeeld op darmkanker, en kan informatie hierover als zeer bedreigend ervaren. Men wil familieleden liever beschermen tegen vervelende informatie. De meest genoemde redenen om familieleden niet over de erfelijkheid van een aandoening te informeren, zijn een gebrek aan contact, soms door familieconflicten, en/of de wens de ander niet (onnodig) ongerust te maken. Hoe makkelijker er in de familie al werd gesproken over de aandoening, hoe meer de adviesvrager zich gesteund zal weten en hoe eerder familieleden geinformeerd zullen worden over het erfelijke karakter van de aandoening. Soms is er sprake van

96

9

Medische psychologie

minder voor de hand liggende obstakels. Uit onderzoek naar familiecommunicatie over preventie van familiair voorkomende type-II-diabetes blijkt bijvoorbeeld een ongezonde leefstijl van patie¨nten zelf een grote barrie`re te zijn voor het inlichten van familieleden. Een adviesvrager die zijn familieleden niet informeert over een erfelijke aandoening, ontneemt hen de mogelijkheid tot erfelijkheidsadvisering om daarmee risico’s te verkleinen of te voorkomen. Er is daarom in toenemende mate discussie of, afhankelijk van de ernst van de aandoening en de grootte van het risico daarop, counselors niet toch familieleden direct moeten kunnen benaderen.

van mening dat zij een kind beter op de toekomst kunnen voorbereiden wanneer al in een vroeg stadium bekend is wat die toekomst mogelijk zal brengen. Of zij koppelen hun kinderwens aan het dragerschap van het kind; alleen als het kind geen drager blijkt, zouden ze graag nog een kind willen. Huidig uitgangspunt is dat predictief testen alleen is toegestaan als preventieve behandeling mogelijk is. Is dat niet het geval, dan is men om de eerdergenoemde redenen zeer terughoudend met het testen van minderjarigen.

9.2.7 testen van kinderen

Met het groeien van de kennis over genetica worden er steeds meer genetische risicofactoren ontdekt. In toenemende mate zullen mensen, voordat ziekte is opgetreden, op dergelijke genetische risicofactoren getest kunnen worden. Er is sprake van genetische screening wanneer dergelijk erfelijkheidsonderzoek wordt aangeboden door zorgverleners en zich richt op groepen personen die mogelijk wel een verhoogd risico hebben, maar zelf (nog) geen aanleiding zagen om wegens klachten, symptomen of ongerustheid geneeskundige hulp te zoeken. Deze personen zijn dus geen adviesvragers. Een voorbeeld van een genetisch screeningsprogramma in Nederland betreft de hielprikscreening bij alle pasgeborenen. Daarnaast kent Nederland het programma voor prenatale screening, waarbij alle zwangere vrouwen op de hoogte worden gesteld van de mogelijkheid te screenen op downsyndroom met de zogenoemde combinatietest. Ten slotte is er het screeningsprogramma voor familiaire hypercholesterolemie (FH), een multifactorie¨le aandoening waarbij het cholesterolgehalte in het bloed te hoog is, hetgeen kan leiden tot voortijdig overlijden aan een hartof vaatziekte. Reden voor het aanbod van screening is dat het vroegtijdig vaststellen van een genetisch risico gezondheidswinst kan opleveren. Die winst kan bestaan uit het terugdringen van sterfte, het verminderen of uitstellen van ziekte en/of het bevorderen van de kwaliteit van leven. Aan screening kleven ook nadelen. Een zorg is dat mensen minder weloverwogen kiezen om te screenen, omdat het aanbod de vraag cree¨ert (‘als het ziekenhuis het aanbiedt, zal het wel goed zijn om te doen’). Bovendien kan het vroegtijdig op de

Over het presymptomatisch testen van kinderen voor aandoeningen die zich pas op latere leeftijd voordoen, zoals kanker, is veel discussie. Tegen het testen van minderjarigen pleit dat het kind dan de mogelijkheid wordt ontnomen een autonome beslissing te nemen. Het is maar de vraag of het kind wel over de kennis wil beschikken drager te zijn van een erfelijke aandoening. Dergelijke kennis kan het verlies betekenen van zorgeloze jaren, met implicaties voor de persoonlijkheidsontwikkeling van het kind. Ook wordt gevreesd voor stigmatisering. Ouders, overige familieleden en anderen kunnen een kind bij wie een genmutatie is aangetoond veel meer gaan beschermen, nog voordat er ook nog maar sprake is van symptomen. Bovendien geldt voor de meeste mutaties dat de kans op een aandoening weliswaar vergroot, maar zeker geen 100% is. Daar staat tegenover dat het op jonge leeftijd testen de mogelijkheid kan bieden tot preventieve maatregelen, zoals een aangepast dieet of medicatie. Jonge kinderen (voor de pubertijd) passen zich vaak ook wat makkelijker aan dergelijke veranderingen aan. Bovendien kunnen kinderen die geen drager blijken te zijn van de genmutatie ontslagen worden van veelal belastende periodieke controles. Ouders die hun minderjarige kind getest willen hebben, doen dat verzoek soms omdat zij de onzekerheid over de gezondheid van hun kind maar moeilijk kunnen verdragen. Die onzekerheid en de emotionele gevolgen daarvan kunnen zo groot zijn dat het schadelijk is voor het psychologisch welbevinden van het kind. Sommige ouders zijn

9.3

Genetisch screenen

Erfelijkheidsadvisering

hoogte zijn van een gezondheidsrisico ook (onnodige) onrust veroorzaken.

9.4

Maatschappelijke gevolgen

Bij erfelijkheidsadvisering en genetische screening moet ook rekening gehouden worden met eventuele maatschappelijke gevolgen, zoals implicaties voor het afsluiten van een verzekering of een medische keuring. In Nederland kan bij het aanvragen van een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering boven een bepaald bedrag verzocht worden om aan te geven of erfelijkheidsonderzoek is verricht. Als de uitkomst van het erfelijkheidsonderzoek of de screening aanleiding geeft tot behandelingen, kan een verhoogde premie of uitsluiting bij acceptatie van een verzekering een consequentie zijn. Indien adviesvragers van plan zijn een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering boven dit bedrag af te sluiten, kan daarom worden overwogen het erfelijkheidsonderzoek uit te stellen.

9.5

Huidige en toekomstige ontwikkelingen

Geavanceerde technologische ontwikkelingen op het gebied van genetisch onderzoek, ook wel ‘Next Generation Sequencing’ genoemd, maken het tegenwoordig steeds makkelijker om bij grote groepen personen te zoeken naar overeenkomstige genen(patronen) en het voorkomen van bepaalde aandoeningen. Met Genome Wide Association Studies (GWAS) heeft men bijvoorbeeld binnen afzienbare tijd genetische kenmerken gevonden die samenhangen met diverse multifactorie¨le aandoeningen. Deze resultaten dragen bij aan onze kennis over het ontstaan, verloop en de behandeling van deze aandoeningen. De klinische toepasbaarheid (voorspellende waarde of verandering van behandelbeleid) is echter nog klein. Voor GWAS-onderzoek zijn grote bestanden nodig, zogenoemde biobanken, met daarin klinische gegevens over genen, eiwitten, metabolieten en soms ook lichaamsmateriaal van grote groepen patie¨nten en gezonde mensen. Ook informatie over hun medische geschiedenis en levensstijl wordt in de biobank opgenomen. In Nederland is een landelijke infrastructuur opgezet voor de

97

koppeling van informatie uit dergelijke biobanken. Momenteel is in Nederland onderzoek gestart naar ziektebeelden als inflammatoire darmziekten (IBD), degeneratieve hersenziekten, cerebrovasculair accident (CVA), leukemie en kwaadaardige lymfekliertumoren, reumatoı¨de artritis/ artrose, erfelijke darmkanker, diabetes en nierfalen. In de discussie over de toekomst van biobanken staan thema’s als privacy, informed consent, intellectueel eigendom en commercialisering centraal. Er ontstaan ook steeds meer commercie¨le kansen en initiatieven op het gebied van het grootschalig aanbieden van genetische tests. Commercie¨le bedrijven bieden in toenemende mate via het internet – vooral vanuit de Verenigde Staten, maar ook vanuit Nederland – tests aan om de genetische aanleg voor veelvoorkomende, meestal multifactorie¨le ziekten te bepalen. De uitslag van dergelijke commercie¨le tests heeft klinisch gezien weinig betekenis en wordt aan consumenten veelal zonder enige vorm van counseling/medische begeleiding toegestuurd. Gezien de complexiteit van genetische informatie en de mogelijk serieuze gezondheidsgerelateerde en psychologische consequenties van inaccurate, incomplete en/of verkeerd geı¨nterpreteerde informatie, achten wetenschappers en steeds meer overheden regulatie zeer wenselijk.

9.5.1 genetica steeds belangrijker in klinische praktijk Door de genoemde ontwikkelingen is het de verwachting dat erfelijkheidsadvisering – en wellicht DNA-onderzoek – in de toekomst niet alleen meer bij klinisch genetische centra zal plaatsvinden. Erfelijkheidsadvisering over multifactorie¨le aandoeningen vereist een andere aanpak dan over monogenetische aandoeningen. De focus ligt op het identificeren van mensen met een verhoogd risico binnen de algemene bevolking of groepen met een hoog risico en op het voorkomen van ziekte. Zo hebben de laatste jaren – veelal door de overheid geı¨nitieerde – inspanningen plaatsgevonden om veelvoorkomende aandoeningen met een familiaire component bij het algemene publiek onder de aandacht te brengen. In voorlichtingsfolders, in de media en op het internet worden makkelijk in te vullen ‘risicotests’ aangeboden. Door het invullen van risicofactoren (leeftijd,

98

9

Medische psychologie

gewicht, familiegeschiedenis, etniciteit, leefstijlfactoren, intoxicaties, enz.) wordt een persoonlijke risico-inschatting gegeven voor bijvoorbeeld de kans op cardiovasculaire aandoeningen, typeII-diabetes of de kans op complicaties bij zwangerschap. Samen met de uitslag van de risicotest krijgen de invullers een persoonlijk advies (meer bewegen, stoppen met roken, evenwichtig dieet, een arts consulteren, enz.). De verwachting is dat huisartsen en medisch specialisten in toenemende mate geconfronteerd zullen worden met vragen om toelichting en/of advies naar aanlei-

ding van deze initiatieven. In de huisartsgeneeskunde worden daartoe momenteel protocollen voor risicomanagement ontwikkeld; binnen de verloskundepraktijk worden pilotstudy’s uitgevoerd met consulten voor preconceptioneel advies. Maar ook binnen specialismen als interne geneeskunde, cardiologie, gynaecologie, gastroenterologie en kindergeneeskunde zullen artsen zich moeten voorbereiden op vragen van patie¨nten en ontwikkelingen binnen de genetica die van belang zijn voor het eigen vakgebied.

Kernpunten – Bij erfelijkheidsadvisering wordt op initiatief van adviesvragers een antwoord gezocht op de vraag hoe groot de kans is dat de adviesvragers zelf en/of hun (toekomstige) kinderen een erfelijke aandoening hebben dan wel gaan krijgen. Voor dat antwoord kan DNA-onderzoek nodig zijn. – Adviesvragers willen weten hoe groot de kans is op een aandoening, omdat zij de onzekerheid – of zij zelf dan wel hun kinderen in de toekomst de aandoening zullen krijgen – slecht kunnen verdragen. Bovendien helpt kennis van het gezondheidsrisico adviesvragers om ingrijpende beslissingen te nemen over bijvoorbeeld preventieve maatregelen, het al dan niet toegeven aan een kinderwens, of ten aanzien van beroepskeuzen. – De genetisch counselor bespreekt op non-directieve wijze en afgestemd op de behoeften van de adviesvrager de aard van de aandoening en mogelijkheden voor preventie dan wel behandeling, de mogelijkheden en beperkingen van DNA-onderzoek en de eventuele gevolgen van een uitslag – gunstig dan wel ongunstig – voor de adviesvrager zelf en diens familie. Daarbij dienen de motieven, verwachtingen, angsten en zorgen van de adviesvrager ruimschoots aan bod te kunnen komen. Op grond van goede informatie en zorgvuldige afweging kan de adviesvrager weloverwogen beslissingen nemen. – Adviesvragers interpreteren gezondheidsrisico’s aan de hand van hun kennis, ideee¨n, gevoelens en ervaringen. Niet het feitelijke risico maar de perceptie van het persoonlijke risico bepaalt welke consequenties een persoon aan dat risico verbindt. De manier waarop die risico’s door de genetisch counselor gepresenteerd worden, beı¨nvloedt hoe adviesvragers de informatie verwerken en op grond daarvan beslissingen nemen. – Sommige adviesvragers zien zich voor de verantwoordelijkheid geplaatst overige familieleden te informeren over een erfelijk bepaald verhoogd risico op een aandoening. Het informeren van familieleden kan een moeizaam proces zijn, zowel als gevolg van de complexiteit van de informatie als vanwege de emoties die kennis over erfelijkheid kan oproepen, zowel bij de adviesvrager als bij familieleden. – Er is sprake van genetische screening wanneer genetisch onderzoek aan groepen (veelal gezonde) personen wordt aangeboden.

Erfelijkheidsadvisering

Literatuur Berg M van den, Timmermans DRM, Kleinveld JH, Garcia E, Vugt JMG van, Wal G van der. Accepting or declining the offer of prenatal screening for congenital defects: test uptake and women’s reasons. Prenatal Diag 2005;25:84-90. Bleiker EMA, Menko FH, Kluijt I, Taal BG, Gerritsma MA, Wever LDV, Aaronson NK. Colorectal cancer in the family: psychosocial distress and social issues in the years following genetic counselling. Heredit Cancer Clin Pract 2007;5:59-66. Borry P, Stultiens L, Nys H, Cassiman JJ, Dierickx K.Pre symptomatic and predictive genetic testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers. Clin Genet 2006;70:374-81. Dijk S van, Otten W, Tollenaar RA, Asperen CJ van, Tibben A.Putting it all behind: long-term psychological impact of an inconclusive DNA test result for breast cancer. Genet Med 2008;10:745-50. Douma KFL, Aaronson NK, Vasen HFA, et al. Psychological distress and use of psychosocial support in familial adenomatous polyposis. Psycho-Oncol 2010;19: 289-98. Green MJ ,Peterson SK ,Baker MW ,Harper GR ,Friedman LC ,Rubinstein WS ,Mauger DT. Effect of a computer-based decision aid on knowledge, percepti-

99 ons, and intentions about genetic testing for breast cancer susceptibility: a randomized controlled trial. JAMA 2004;292:496-8. Krabben A, Pieter T, Snelders S. Kanker ... als het in de genen zit. Diemen: Uitgeverij Veen Magazines; 2007. Leschot NJ, Mannens M. Genen in beweging. Erfelijkheid in de 21e eeuw. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg; 2001. Marteau T, Richards M. The Troubled Helix: Social and psychological implications of the new human. Cambridge UK: Cambridge University Press; 1999. Meiser B. Psychological impact of genetic testing for cancer susceptibility: an update of the literature. Psycho-Oncol 2005;14:1060-74. O’Connor AM, Stacey D, EntwistleV, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Systemat Rev 2006;1:1. Smerecnik CMR, Mesters I, Verweij E, Vries NK de, Vries H de. A systematic review of the impact of genetic counseling on risk perception accuracy. J Genet Counsel 2009;18:217-28. Smets EMA, Zwieten M van, Michie S. Comparing genetic counseling with non-genetic health care interactions; two of a kind? Patient Educ Couns 2007;68: 225-34.

Klinische neuropsychologie

10

H.A.M. Middelkoop, E.M. Wekking, H.P. Zijlstra

Inleiding Neuropsychologie is de wetenschap die zich bezighoudt met het bestuderen van de relatie tussen hersenen en gedrag. Klinische neuropsychologie is de toepassing van neuropsychologische kennis, via diagnostiek en behandeling, bij patie¨nten met aangeboren of niet-aangeboren c.q. verworven hersenletsel (NAH) of de verdenking hierop. Klinische neuropsychologie is als vakgebied voor artsen van belang omdat dit hen expertise aanreikt als het gaat om: 1 het verrichten van medische (vooral neurologische en psychiatrische) diagnostiek door het opsporen van functiestoornissen op het gebied van cognitie, emotie en/of gedrag die cerebrale aandoeningen aannemelijk maken (ziektegerichte diagnostiek); 2 het werken met een (neuro)psychologische functieanalyse, dat wil zeggen: het in kaart brengen van de aard en ernst van neuropsychologische functiestoornissen en de gevolgen daarvan voor de patie¨nt in het dagelijks leven (zorggerichte diagnostiek); 3 het (neuro)psychologisch behandelen en begeleiden van patie¨nten met functiestoornissen ten gevolge van cerebrale aandoeningen. Hoewel veel van de hierboven beschreven activiteiten tot het werkterrein van de klinisch neuropsycholoog behoren, is het voor artsen zaak om hiervan ook zelf kennis te hebben. Dit laatste geldt ook voor de werkwijze van klinisch neuropsychologen, die overigens niet zo heel veel verschilt van die van de meeste artsen. Zo maken klinisch neuropsychologen gebruik van observatie, (hetero)anamnese en tests en/of schalen ten behoeve van hun diagnostische activiteiten. Vervolgens kan men, na het formuleren van een zorgindicatie, van diverse interventietechnieken

gebruikmaken, zoals cognitieve functietraining (bijv. het aanleren van compensatiestrategiee¨n bij geheugenproblemen), psycho-educatie en technieken uit de cognitieve gedragstherapie. Om inzicht te bieden in het klinischneuropsychologische werkveld komen in de volgende paragrafen achtereenvolgens aan bod de neuropsychologische diagnostiek, dementiescreening, neuropsychologische interventies en kinderneuropsychologie.

10.1

Neuropsychologische diagnostiek

Neuropsychologische diagnostiek is geı¨ndiceerd wanneer er (hetero)anamnestisch sprake is van klachten en/of stoornissen op neuropsychologisch gebied. Hierbij kan worden gedacht aan stoornissen in aandacht/concentratie, waarneming, geheugen, taal, denken of doelgericht handelen (de zogeheten ‘cognitieve functies’), of aan gedragsstoornissen zoals depressie, wanen of hallucinaties. Neuropsychologische stoornissen gaan vaak gepaard met een hersenaandoening. De prevalentie van beide is hoog. Volgens de Nederlandse Hersenstichting krijgt e´e´n op de vijf Nederlanders vroeg of laat in het leven te maken met een hersenaandoening, zoals traumatisch hersenletsel, CVA, epilepsie, dementie, depressie, schizofrenie, ADHD of dyslexie. Neuropsychologische stoornissen kunnen ook optreden bij somatische of psychische problematiek die niet primair het gevolg is van een organische hersenaandoening. Voorbeelden daarvan zijn geheugenstoornissen ten gevolge van lever- of nierinsufficie¨ntie of postoperatief delier (metabole encefalopathie) en arbeidsgerelateerde burn-out. De belangrijkste indicaties en contra-indicaties voor neuropsychologische diagnostiek zijn samengevat in tabel 10.1.

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_10, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

102

Tabel 10.1

10

Medische psychologie

Indicaties en contra-indicaties voor neuropsychologische diagnostiek

indicaties

contra-indicaties

– klachten van patie¨nt en/of omgeving over (neuro)psychologisch (cognitie, emotie en/of gedrag) functioneren – sluipende of plotselinge verandering in neuropsychologisch functioneren bij (on)bekende somatische aandoening(en) – ‘normale ouderdomsvergeetachtigheid’ of dementie – dementie of depressie – normale of pathologische (neuro)psychologische ontwikkeling – neuropsychologische profilering bij (mogelijk) hersenletsel, bepalen restcapaciteit – monitoring neuropsychologisch beloop voor en na interventie – bepalen relatieve bijdrage neurologische versus psychologische factoren – formuleren neuropsychologische zorgindicatoren

– patie¨nt is onvoldoende gemotiveerd of niet coo ¨peratief – ernstige beperkingen in visuele of auditieve functies – lichamelijke of psychiatrische toestand is zodanig dat deze de resultaten van het neuropsychologisch onderzoek onbetrouwbaar maakt of dat de patie¨nt niet kan/wil deelnemen – drugs- of alcoholverslaving, waarbij het gebruik van deze middelen op de dag van het onderzoek niet kan worden uitgesloten

Het doel van de neuropsychologische diagnostiek is het in kaart brengen van de aard, ernst en eventuele oorzaken van de neuropsychologische klachten in het kader van ziekte- en zorgvraagstellingen. Hiertoe wordt gebruikgemaakt van (hetero)anamnese, observatie en gestandaardiseerde, gevalideerde en genormeerde methoden en tests. Met de anamnese worden oorzaak, aard, ernst, beloop en mogelijke uitlokkende en modulerende factoren van de neuropsychologische klachten en beperkingen systematisch geı¨nventariseerd. Enkele belangrijke vragen hierbij zijn: wanneer en hoe (sluipend of acuut) ontstonden de klachten? Wat is sindsdien het beloop van de klachten: progressief, opklarend of stabiel? Leiden de klachten tot beperkingen thuis, op school of op het werk en zo ja, welke zijn dat? Wat was het premorbide niveau van functioneren, met bijzondere aandacht voor de opleiding en het eventuele beroep van de patie¨nt? Veelvuldig gerapporteerde klachten op neuropsychologisch gebied zijn: concentratieproblemen, vergeetachtigheid, verminderd vermogen tot het doen van verschillende dingen tegelijkertijd (verminderde ‘multi-tasking’), woordvindingsproblemen, verlies van vaardigheden, traagheid in denken en handelen en somberheid. Naast de anamnese spelen tests, in het bijzonder cognitietests, een belangrijke rol binnen de neuropsychologische diagnostiek. Neuropsychologische tests zijn geformaliseerde provocaties van hersendisfunctie (bijvoorbeeld afasie) waarvoor de anamnese of observatie te ongevoelig is of onvoldoende kwantificeert. Met een neuropsychologische testbatte-

rij dient op zijn minst een indruk verkregen te worden van het huidige algeheel intellectueel functioneren van de patie¨nt, evenals van specifieke cognitieve functies zoals geheugen, taal en doelgericht handelen. Daarnaast kunnen met behulp van interviews en vragenlijsten de (neuro)psychiatrische status en de ‘coping’strategie van de patie¨nt in de omgang met zijn klachten en beperkingen in kaart worden gebracht. Tests, en de (hetero)anamnese, worden gecombineerd met observatie. Ook bij de observatie is kennis over en ervaring met de neuropsychologische manifestatie van (hersen)ziektebeelden noodzakelijk. Immers, hersendisfuncties kunnen zich divers, wisselend en nauwelijks merkbaar uiten. De observatie van de patie¨nt tijdens het neuropsychologisch onderzoek dient dan ook, net als de tests, systematisch te gebeuren. Hierbij is aandacht van de klinisch neuropsycholoog voor het uiterlijk, de spraak, de motoriek en de bewustzijns- en gemoedstoestand van de patie¨nt belangrijk. Een neuropsychologisch diagnostisch onderzoek neemt in de regel gemiddeld 5 uur in beslag; bij oudere en zieke patie¨nten duurt een onderzoek vaak korter (1-3 uur) en bij kinderen en jeugdigen vaak langer (6-7 uur). Als bij de patie¨nt op basis van anamnese, observatie e´n tests neuropsychologische stoornissen worden geconstateerd, wordt vervolgens bepaald of deze worden veroorzaakt door een beschadiging of storing in de hersenen. Hierbij wordt rekening gehouden met zowel leeftijd, opleiding en het premorbide functioneringsniveau van de patie¨nt, als met diens fysieke, emotionele en sociale toestand. Ook

Klinische neuropsychologie

wordt in bepaalde gevallen rekening gehouden met mogelijke simulatie of aggravatie van klachten of stoornissen door de patie¨nt, zoals bij letselschadevraagstellingen of keuringen. Indien er sprake is van stoornissen bij een vooralsnog onduidelijke medische diagnose, dan wordt bepaald bij welke neurologische, psychiatrische of psychologische diagnose deze (zouden kunnen) passen. Tot slot worden de functionele restcapaciteit en de gevolgen voor het dagelijks leven in kaart gebracht, eventueel met suggesties voor therapie. De klinisch neuropsycholoog wordt geacht zich als neuro- e´n gedragswetenschapper een kundig oordeel te vormen over de relatieve bijdrage van organisch cerebrale versus psychologische/sociale factoren aan een (neuro)psychologisch (ziekte)beeld, wat niet geldt voor de arts of klinisch psycholoog.

10.2

Dementiescreening

Dementie is een verworven klinisch syndroom, met als kernsymptoom progressieve en meervoudige cognitieve functiestoornissen, waardoor de patie¨nt niet meer in staat is om de normale dagelijkse bezigheden te verrichten. De cognitiestoornissen gaan vaak gepaard met nevensymptomen zoals depressie, wanen en gedragsstoornissen. De belangrijkste oorzaken van (ouderdoms)dementiee¨n zijn de ziekte van Alzheimer (alzheimerdementie) en cerebrovasculaire pathologie (vasculaire dementie). In Nederland lijden circa 200.000 patie¨nten aan een dementieel syndroom. Rond 2050 zal dit aantal zijn verdubbeld (Nationaal Kompas Volksgezondheid). Volgens de veelgebruikte Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV, 1994) is er formeel sprake van dementie indien de patie¨nt lijdt aan een geheugenstoornis in combinatie met een stoornis van taal, praxis (praktische vaardigheden), gnosis (herkennen van prikkels) of doelmatig handelen. Bovendien moeten genoemde stoornissen leiden tot een significante beperking in het dagelijks functioneren in vergelijking met het vroegere niveau van functioneren. Er zijn in Nederland twee richtlijnen voor de (multidisciplinaire) diagnostiek van dementie, te weten de CBO-consensus ‘Herziening consensus diagnostiek bij het dementiesyndroom’ en de NHG-standaard ‘Dementie’ (www.cbo.nl en

103

www.nhg.artsennet.nl). Deze richtlijnen zijn van belang omdat de diagnose ‘dementie’ bij een patie¨nt, in het bijzonder alzheimerdementie, alleen op klinische gronden kan worden gesteld, na een zorgvuldige en bij voorkeur geprotocolleerde exclusie van mogelijke andere oorzaken van mentaal verval. Pas na het overlijden van de patie¨nt is het mogelijk om de definitieve diagnose te stellen door histopathologisch onderzoek van het geobduceerde hersenweefsel. De richtlijnen over de diagnostiek van dementie vereisen dat de cognitieve functiestoornissen onweerlegbaar worden aangetoond. Bovendien mogen de stoornissen niet het gevolg zijn van een delier of depressie. Depressie is de meest prevalente psychiatrische aandoening in de 50-pluspopulatie en deze gaat vaak gepaard met klachten van concentratieverlies en vergeetachtigheid. Delier wordt gekenmerkt door acuut optredende bewustzijns- en aandachtsschommelingen met cognitiestoornissen, veelal in het kader van een somatische aandoening. Delier en depressie zijn hiermee de belangrijkste differentiaaldiagnosen bij dementie. Cognitiestoornissen vormen de kernsymptomen van voornoemde aandoeningen. Neuropsychologische diagnostiek speelt bij de (differentiaal)diagnostiek van dementie, naast een goede (hetero)anamnese en (gedrags)neurologisch onderzoek, een belangrijke rol. Voor het opsporen van cognitief verval c.q. dementie wordt veel gebruikgemaakt van kortdurende screeninginstrumenten zoals de Mini Mental State Examination (MMSE) (zie figuur 10.1). De afnameduur van de MMSE (maximale score: 30) kan varie¨ren van 5 tot 30 minuten, afhankelijk van de toestand van de patie¨nt. Een MMSE-score van < 24 heeft een sensitiviteit en specificiteit voor dementie van respectievelijk 80% en 85%. Ter voorkoming van gemiste ziektegevallen kan de MMSE worden aangevuld met de Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE), waarbij achteruitgang in het cognitief functioneren wordt beoordeeld door een informant (familielid, vriend). De uiteindelijke diagnose wordt vervolgens met behulp van de eerdergenoemde strengere richtlijnen gesteld. Tegenwoordig worden patie¨nten met een verdenking op dementie in toenemende mate vanuit de eerste lijn doorverwezen naar zogeheten ‘geheugenpoli’s’. In deze gespecialiseerde poliklinieken doorlopen patie¨nten met een verdenking

104

Medische psychologie

Mini-Mental State Examination t.b.v. dementie-screening

10

Naam patient:

Geboortedatum:

Naam onderzoeker:

Datum afname: Noteer antwoord

Score

1. a. Welk jaar is het? b. Welk seizoen is het? c. Welke maand van het jaar is het? d. Wat is de datum vandaag? e. Welke dag van de week is het?

(0–5)

2. a. In welke provincie zijn we nu? b. In welke plaats zijn we nu? c. Wat is de naam van dit ziekenhuis? d. Wat is de naam van deze afdeling? e. Op welke verdieping zijn we nu?

(0–5)

3. Ik noem nu drie voorwerpen. Wilt u die herhalen nadat ik ze alle drie gezegd heb? Onthoud ze want ik vraag u over enkele minuten ze opnieuw te noemen. (Noem "appel, sleutel, tafel", neem 1 seconde per woord) (1 punt voor elk goed antwoord, herhaal maximaal 5 keer tot de patiënt de drie woorden weet)

(0 – 3)

4. Wilt u van de 100 zeven aftrekken en van wat overblijft weer zeven aftrekken en zo doorgaan tot ik stop zeg? (Herhaal eventueel 3 maal als de persoon stopt, herhaal dezelfde instructie, geef maximaal 1 minuut de tijd) Noteer hier het antwoord. of Wilt u het woord "'worst" achterstevoren spellen? Noteer hier het antwoord.

(0 – 5)

5. Noemt u nogmaals de drie voorwerpen van zojuist. (Eén punt voor elk goed antwoord).

(0–3)

6. Wat is dit? En wat is dat? (Wijs een pen en een horloge aan. Eén punt voor elk goed antwoord).

(0–2)

7. Wilt u de volgende zin herhalen: " Nu eens dit en dan weer dat ". (Eén punt als de complete zin goed is).

(0 – 1)

8. Wilt u deze woorden lezen en dan doen wat er staat? (papier met daarop in grote letters: "Sluit uw ogen").

(0–1)

9. Wilt u dit papiertje pakken met uw rechterhand, het dubbelvouwen en het op uw schoot leggen? (Eén punt voor iedere goede handeling).

(0– 3)

10. Wilt u voor mij een volledige zin opschrijven op dit stuk papier? (Eén punt wanneer de zin een onderwerp en een gezegde heeft en betekenis heeft).

(0–1)

11. Wilt u deze figuur natekenen? (Figuur achterop dit papier. Eén punt als figuur geheel correct is nagetekend. Er moet een vierhoek te zien zijn tussen de twee vijfhoeken)

(0–1) MMSE TOTAALSCORE (0-30)*:

*Score: 24-30: geen cognitief deficit; score 20-23: mild cognitief deficit; score 14-19: matig ernstig cognitief deficit; score 0-13: ernstig cognitief deficit.

Figuur 10.1 MMSE.

Klinische neuropsychologie

op dementie een gestandaardiseerd diagnostisch protocol. Specialisten van verschillende disciplines, zoals neurologie, neuropsychologie, psychiatrie of ouderengeneeskunde, bepalen gezamenlijk de diagnose. Vertegenwoordigers van het (thuis)zorgtraject zijn hierbij ook aanwezig. Met deze geprotocolleerde en modulaire aanpak zijn patie¨ntenzorg en wetenschap op een efficie¨nte wijze te combineren. Op de korte termijn betekent dit dat de diagnose en een eventuele behandelingsstrategie binnen enkele weken bekend zijn. Op de langere termijn kunnen de protocollair verzamelde gegevens dienen ter onderbouwing van wetenschappelijke onderzoeksvraagstellingen ter verbetering van de diagnostiek en behandeling van dementie. Deze werkwijze noemt men ook wel ‘innovatieve patie¨ntenzorg’ of ‘evidence-based’ handelen. Er is momenteel veel wetenschappelijke aandacht voor patie¨nten bij wie met neuropsychologisch onderzoek een geı¨soleerde geheugenstoornis maar (nog) geen dementie is geconstateerd, de zogeheten patie¨nten met ‘Mild Cognitive Impairment’ of MCI. Recentelijk is aangetoond dat patie¨nten met MCI een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van alzheimerdementie. Het identificeren van MCI-patie¨nten die ‘at risk’ zijn voor alzheimerdementie op basis van een multifactorie¨le benadering met leeftijd, depressie, atrofie van de temporaalkwab en cardiovasculaire problematiek als risicofactoren, is nu onderwerp van wereldwijd wetenschappelijk onderzoek naar de vroege diagnostiek van (alzheimer)dementie. Dit alles vindt plaats met het oog op de ‘dubbele vergrijzing’ van de westerse samenleving e´n de verwachte komst van moderne ‘neuroprotectiva’ en ‘cognition enhancers’ die in een zo vroeg mogelijk stadium van cognitieve achteruitgang en (alzheimer)dementie dienen te worden ingezet om zo effectief mogelijk te zijn.

10.3

Neuropsychologische interventies

Onder neuropsychologische behandeling wordt verstaan elke interventie, strategie of techniek waarmee een patie¨nt of zijn familie diens problemen ten gevolge van cognitieve defecten kan verbeteren of accepteren. Veelgebruikte termen voor dit type behandeling zijn neuropsychologische

105

rehabilitatie of cognitieve rehabilitatie. Ook wordt in plaats van ‘rehabilitatie’ wel de term ‘revalidatie’ gebruikt. Hoewel deze termen strikt genomen niet hetzelfde betekenen, worden ze door elkaar gebruikt voor de behandeling van mensen met cognitieve en/of emotionele stoornissen ten gevolge van aangeboren of niet-aangeboren hersenletsel. Wij propageren het gebruik van de algemene term ‘neuropsychologische interventies’ voor dit type therapie, omdat hiermee alle domeinen (niet alleen de motorische maar ook de cognitieve en gedragsmatige aspecten) zijn te omvatten. Wat betreft de afgrenzing van het vakgebied is duidelijk dat primair psychologische of psychiatrische stoornissen, zoals een depressie in engere zin waarbij geen hersenschade aanwezig wordt verondersteld, in eerste instantie geen neuropsychologische behandelindicatie vormen. Voor de behandeling van dit type stoornissen kan beter een klinisch psycholoog, psychotherapeut of psychiater worden geconsulteerd. Anderzijds kan een verzoek tot hulp bij de acceptatie en verwerking van het verlies aan cognitieve functies ten gevolge van traumatisch hersenletsel, waardoor een patie¨nt niet meer terugkomt in het arbeidsproces, wel een duidelijke behandelactie vormen voor de klinisch neuropsycholoog. Echter, met dit laatste voorbeeld begeven we ons al op het grensgebied met de psychotherapie. In een adequate neuropsychologische interventie wordt zowel aandacht besteed aan de compensatie van de gestoorde functie (bijv. het geheugen), als aan eventuele nadelige psychosociale effecten ten gevolge van deze cognitieve stoornis (bijv. conflicten rondom het vergeten van afspraken). De cognitieve en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel dienen bij voorkeur geı¨ntegreerd behandeld te worden. Neuropsychologische interventies zijn behandelmethoden die zijn gericht op patie¨nten met verschillende soorten neuropsychologische of cognitieve stoornissen. In het geval van mensen met niet-aangeboren hersenletsel worden deze interventies ingezet tijdens verschillende fasen van herstel. Hierdoor kan de behandeling dus varie¨ren van een intensieve interdisciplinaire klinische behandeling in een revalidatiecentrum, bijvoorbeeld na een cerebrovasculair accident (CVA), tot een laagfrequent poliklinisch contact ter compensatie van geheugenstoornissen, bij-

106

10

Medische psychologie

voorbeeld bij een patie¨nt met MCI. Aanwezigheid van geobjectiveerde neurologische pathologie of een sterke verdenking hierop vormt voor de meeste behandel- en verblijfscentra een essentie¨le voorwaarde voor toelating van de patie¨nt tot een neuropsychologische behandeling. De mogelijkheid tot neuropsychologische interventies bij poliklinische patie¨nten met cognitieve beperkingen is nog vaak afhankelijk van de toevallig aan- (en af)wezige expertise in de regio, waardoor sommige behandelmethoden slechts lokaal worden aangeboden.

10.3.1

behandeltechnieken

De klinisch neuropsycholoog heeft diverse behandeltechnieken tot zijn beschikking. De keuze voor een techniek is afhankelijk van de ernst en het type van de cognitieve stoornis. Hierdoor wordt immers ook de cognitieve restcapaciteit bepaald. Iemands sterke en zwakke kanten op cognitief gebied dienen dus eerst geobjectiveerd te worden door middel van neuropsychologisch onderzoek. Verder is het belangrijk dat bij neuropsychologische interventies in samenspraak met de patie¨nt realistische, goed geoperationaliseerde doelen worden gesteld die binnen een van tevoren afgesproken termijn kunnen worden gehaald. De volgende cognitieve behandeltechnieken kunnen worden onderscheiden. 1 Activeren en stimuleren. In de breedste zin betekent dit dat patie¨nten gestimuleerd worden om te leren omgaan met hun (cognitieve) ‘defect’. Het aanmoedigen van een afasiepatie¨nt om zich verbaal te uiten, is hiervan een voorbeeld. Een ander voorbeeld is de techniek van coma arousal. Bij coma arousalworden de zintuigen van de comapatie¨nt zoveel mogelijk geprikkeld, om op die manier de patie¨nt uit zijn coma te laten ontwaken. Verder heeft een techniek als Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie (TENS) een verbetering in geheugenfuncties teweeggebracht bij demente en niet-demente ouderen. Door middel van TENS worden via de huid elektrische prikkels toegebracht die via perifere zenuwbanen naar de hersenen worden geleid. De veronderstelling is dat deze prikkels in de hersenen inactieve hersencellen activeren. Deze behandeling bevindt zich momenteel nog in een experimenteel stadium.

2 Automatiseren en oefenen; ook wel cognitieve functietraining genoemd. Hierbij wordt een specifieke taak, bijvoorbeeld het opnieuw aanleren van zichzelf aankleden, steeds geoefend in een bepaalde volgorde totdat deze specifieke taak geautomatiseerd is. Hoewel deze methode van ‘drill and practice’ niet generaliseert naar andere taken, behalve naar taken die er heel erg op lijken, kan dit de meest effectieve behandelmethode zijn voor een nauw omschreven, specifieke taak. Denk hierbij ook aan het aanleren van de weg naar het toilet bij een dementerende patie¨nt in een verpleeghuis. 3 Compensatie- of strategietraining. Hieronder wordt verstaan dat een patie¨nt technieken leert te gebruiken waarmee de hinder van zijn cognitieve beperkingen kan worden geminimaliseerd. In het geval van geheugenstoornissen kan een patie¨nt geleerd worden om hulpmiddelen, zoals agenda, papier en potlood, memorecorders of mobiele telefoons, zo efficie¨nt mogelijk in te zetten. Bij compensatie van geheugendefecten wordt gebruikgemaakt van principes die in wetenschappelijk onderzoek naar de werking van het geheugen effectief zijn gebleken. Patie¨nten met geheugenstoornissen kunnen worden getraind om bij het onthouden meer gebruik te maken van de zogenoemde interne hulpmiddelen zoals tijd, aandacht, herhaling, associatie en organisatie. Er zijn effectieve compensatiestrategiee¨n beschreven voor patie¨nten met een hemineglect (halfzijdige verwaarlozing), apraxie (onvermogen om doelgerichte handelingen uit te voeren terwijl er geen sprake is van verlamming of spierzwakte), executieve stoornissen (stoornissen in sturing van en controle over cognitieve processen), trage informatieverwerking en motorische problemen ten gevolge van de ziekte van Parkinson. Kenmerkend voor dit type behandeling is dat domeinspecifieke verbetering wordt beoogd (bijv. m.b.t. de functie van het geheugen) en niet alleen verbetering op een zeer specifieke taak (bijv. onthouden wie er gebeld heeft). Uit een Britse gerandomiseerde multicentre trial bleek dat door middel van cognitieve training en psychosociale technieken een verbetering in het cognitief functioneren en de kwaliteit van leven bij een klinische populatie van demente patie¨nten bewerkstelligd kon worden. De therapeuten besteedden in hun veertien sessies

Klinische neuropsychologie

beslaande protocol aandacht aan omgaan met geld, woordspelletjes en beroemde gezichten (famous faces). Ook probeerden zij door middel van thema’s als ‘kindertijd’ en ‘voeding’ op een natuurlijke manier het proces van reminiscentie – een middel om met behulp van oude herinneringen kwaliteit aan het dagelijks leven toe te voegen – te bevorderen. De experimentele groep scoorde significant hoger dan de controlegroep op de cognitieve uitkomstmaten MMSE en Alzheimer Disease Assessment Scale – Cognition en op de kwaliteit-van-levenvragenlijst Quality of Life-Alzheimer Disease scales. De resultaten zijn bemoedigend, wat betekent dat ook voor deze (tot nu toe) vergeten groep enige behandelmogelijkheden in het verschiet liggen. 4 Gecombineerde behandelingen, oorspronkelijk ‘holistische’ neuropsychologische behandelingen genoemd. Bij dit type behandeling gaat het erom dat zowel de cognitieve als de emotionele problemen worden aangepakt, bij voorkeur vanuit een beschermde omgeving, zoals een psychotherapeutische gemeenschap. In Nederland wordt dit type trainingen ook wel intensieve neurorevalidatie genoemd. Hierbij beoogt men bij de patie¨nt het inzicht te vergroten, hem compensatiestrategiee¨n aan te leren en de acceptatie van beperkingen en mogelijkheden te bewerkstelligen. Bij patie¨nten die in aanmerking komen voor dit type therapie is het hersenletsel over het algemeen al enige jaren geleden ontstaan en is spontaan herstel niet meer te verwachten. Belangrijk is dat bij deze interventiemethode ook expliciet aandacht wordt besteed aan de psychosociale (langetermijn)gevolgen van hersenschade. Door middel van groepsbijeenkomsten in het psychosociale onderdeel komt ook lotgenotencontact op gang, wat door patie¨nten vaak als zeer ondersteunend en stimulerend wordt ervaren. Behandeling waarin een combinatie van compensatietechnieken en emotionele ondersteuning wordt aangeboden aan patie¨nten met cognitieve restschade bleek een aantoonbaar positief effect te hebben op het alledaagse functioneren en het algemene niveau van welbevinden, afgemeten aan de scores op een vragenlijst voor kwaliteit van leven en een klachtenlijst. 5 Psychosociale interventies. Deze programma’s zijn niet specifiek gericht op neuropsychologi-

107

sche interventies, maar kunnen ook voor patie¨nten met een ziekte die gepaard gaat met cognitieve stoornissen een belangrijke ondersteuning vormen. Voor patie¨nten met dementie en hun ‘mantelzorgers’ bijvoorbeeld bestaan er ontmoetingscentra waar een aantal keren per week ondersteuningsprogramma’s worden aangeboden. Voor patie¨nten met de ziekte van Parkinson is een Patie¨nt Educatie Programma voor Parkinson Patie¨nten (PEPP) ontwikkeld (http://www.parkinson-vereniging.nl/patienteducatie-programma-parkinson-pepp.html). Door middel van geprotocolleerde overdracht van kennis en het aanleren van vaardigheden en de integratie hiervan in het dagelijks leven wordt beoogd de kwaliteit van leven van zowel de patie¨nt als de partner te verhogen. Op veel plaatsen in Nederland wordt hard gewerkt aan het protocolleren en evalueren van neuropsychologische behandelmethoden. Het wetenschappelijk onderzoek naar het effect van diverse neuropsychologische interventies komt steeds meer op gang. Zo bestaan er Amerikaanse evidence-based richtlijnen voor de klinische praktijk van de cognitieve rehabilitatie van patie¨nten met traumatisch hersenletsel en CVA.

Casus 10.1 Het betreft een 35-jarige vrouw met een status na een contusio cerebri gravis als gevolg van een ernstig auto-ongeval. Na ruim een jaar poliklinische revalidatie hervat patie¨nte parttime haar werkzaamheden als receptioniste/telefoniste. Al snel merken patie¨nte en haar collega’s op dat ze veel langzamer dan voorheen werkt, afspraken vergeet door te geven en moeilijk twee gesprekken tegelijk kan afhandelen. Soms vergeet ze iemand door te verbinden. De bedrijfsarts raadt de patie¨nte aan een neuropsychologisch onderzoek te ondergaan om zo de cognitieve restcapaciteit te laten vaststellen. Uit het neuropsychologische testonderzoek komt naar voren dat patie¨ntes globale intellectuele functioneren nog grofweg op het premorbide niveau ligt (ruim gemiddeld), maar dat haar aandachts- en geheugenfuncties verminderd zijn. Haar mentale tempo is vertraagd, ze heeft een stoornis in de verdeelde aandacht en in het aanleren en onthouden van nieuwe informatie. Deze uitslagen zijn passend bij de langeter-

108

10

Medische psychologie

mijnrestverschijnselen na een ernstige contusio cerebri en ze objectiveren haar klachten. Patie¨nte is doorverwezen voor een neuropsychologische interventie gericht op de optimalisering van de restcapaciteit op het gebied van aandacht en geheugen. In de behandeling wordt als eerste haar takenpakket geanalyseerd en onderzocht welke werkzaamheden zij nog kan uitvoeren. Vervolgens leert ze om ´e´en ding tegelijk te doen en om systematisch hulpmiddelen in te zetten die haar geheugen ontlasten (bijv. na een telefoontje direct de boodschap opschrijven). Ook komt ze op een rustige plek te zitten. In overleg met de werkgever wordt haar werk iets anders georganiseerd, zodat ze niet meer aan meerdere dingen tegelijk hoeft te werken en telkens ´e´en klus tegelijk uitvoert en afhandelt. Patie¨nte leert in de behandeling gaandeweg accepteren dat zij niet meer op haar oude niveau kan terugkomen. Na drie maanden wordt de interventie naar tevredenheid van patie¨nte en werkgever afgesloten.

10.4

Kinderneuropsychologie

De aanleiding voor neuropsychologische diagnostiek bij kinderen en jeugdigen (hierna aangeduid als kinderen) is zeer varie¨rend. Het kan gaan om (zorgen over) leer- en gedragsproblemen op school, problemen met leeftijdsgenoten, met vrienden of thuis. Deze problemen kunnen tijdens de ontwikkeling van een kind geleidelijk ontstaan, zonder dat een duidelijk beginpunt of oorzaak is aan te wijzen, of mogelijk samenhangen met een acuut niet-aangeboren letsel, bijvoorbeeld een val van de trap, klimrek of verkeersongeluk of een neurologische dan wel een somatische aandoening. De kinderneuropsycholoog zal zich bij het beantwoorden van de diagnostische vraagstelling orie¨nteren vanuit de hersen-gedragrelatie. Dit betekent dat de problemen die een kind ervaart in het voldoen aan cognitieve, opvoedings- en gedragseisen die normaal gesproken op een bepaalde leeftijd aan het kind gesteld moeten kunnen worden, de zogenoemde ontwikkelingstaken, altijd bezien worden vanuit het (dis)functioneren van de hersenen. Echter, de neuropsychologische kennis die ontwikkeld is voor volwassenen, is maar beperkt bruikbaar voor kinderen. Bij kinderen is sprake van een nog niet volgroeid zenuwstelsel en in de

periode tussen 0 en 21 jaar maken de hersenen een intensieve groei door. Deze groei hangt samen met het tot ontwikkeling komen van allerlei cognitieve, gedragsmatige en emotionele veranderingen bij het kind. Het kenmerkende van de kinderneuropsychologie is dan ook dat de problemen van een kind benaderd dienen te worden tegen de achtergrond van dynamische en complexe interacties tussen hersenen, gedrag en omgeving. De ontwikkeling van de hersenen voltrekt zich in een aantal opeenvolgende en in tijd overlappende stadia die min of meer voorspelbaar verlopen op basis van enerzijds genetische en anderzijds omgevingsinvloeden. Ten eerste verloopt de structurele en functionele rijping van de hersenen onder invloed van voorgeprogrammeerde genetische invloeden. Een aantal structurele en functionele gebieden ontwikkelt zich chronologisch gezien eerder dan de andere. De structuren die van belang zijn voor bijvoorbeeld de zintuiglijke functies en de motoriek ontwikkelen zich eerder dan de prefrontale structuren die gelegen zijn in de voorste delen van de hersenen. Deze gebieden zijn belangrijk voor het plannen, reguleren en controleren van zowel cognitieve als emotionele-motivationele activiteiten; zij ontwikkelen zich bij kinderen tot in de adolescentie en jongvolwassenheid. Ten tweede verloopt de ontwikkeling van de hersenen naar een volwassenenstructuur niet geleidelijk, maar deze vindt staps- en sprongsgewijs plaats, waarbij zogenoemde sensitieve perioden een belangrijke rol spelen. Sensitieve (of kritische) perioden zijn beperkte tijdsperioden waarin, binnen een bepaald hersengebied, een snelle neurale groei plaatsvindt. Tijdens deze groei zijn de gebieden maximaal gevoelig om te reageren op specifieke informatie van buitenaf. Deze informatie is nodig om tot verdere ontwikkeling te komen. Kortom: er is dus een vast voorgeprogrammeerd neurogenetisch programma dat zich voltrekt indien er ook specifieke stimulatie van buitenaf tijdens deze sensitieve perioden wordt toegevoegd. Echter, tijdens deze perioden zijn de hersenen ook extra kwetsbaar voor bedreigende stimuli van buitenaf (zoals een virusinfectie of traumatisch hersenletsel). Het gevolg is dat het effect van een dergelijke bedreigende factor niet op iedere leeftijd dezelfde is. De ontwikkeling die een kind doormaakt, is daarmee de resultante van de interacties tussen

Klinische neuropsychologie

het kind en zijn omgeving. Daarnaast kan externe stimulatie, die niet nodig is voor de normale ontwikkeling, ook het brein beı¨nvloeden op een manier die uniek is voor het betreffende kind. Het kind dat bijvoorbeeld vanaf een halfjaar na de geboorte in een instelling is opgenomen, heeft andersoortige ervaringen opgedaan dan een kind dat in een gezin is opgegroeid. Kortom: bij kinderen staat, veel meer dan bij volwassenen, de relatie tussen (de ontwikkeling van de) hersenen, gedrag e´n omgeving centraal.

10.4.1

de invloed van hersenaandoeningen

De ontwikkeling van de hersenen van een kind kan worden opgevat als een werk in uitvoering. Door een hersenaandoening bij een kind ontwikkelen bepaalde hersenstructuren of hersenfuncties zich niet, onvolledig of afwijkend. Ondanks dat de hersenen het vermogen hebben zich aan te passen aan verandering (‘plasticiteit’), heeft een beschadiging in een vroege fase van de ontwikkeling vaak ernstige gevolgen voor de verdere ontwikkeling van het brein. Het idee dat de hersenen van (jonge) kinderen beter bestand zijn tegen de gevolgen van een beschadiging doordat ze nog niet volgroeid zijn, is dan ook niet juist. Vroege beschadigingen (en ook genetische stoornissen) leiden vaak tot ernstige ontwikkelingsstoornissen en overname van functies door andere gebieden vindt bijvoorbeeld in de prenatale periode niet plaats; mogelijk wel enige tijd na de geboorte. De leeftijd en de ontwikkelingsfase waarin de beschadiging ontstaat, is dan ook medebepalend voor de langetermijngevolgen. Bij kinderen blijven de gevolgen van de hersenaandoening vaak enige tijd (soms jaren) onzichtbaar aanwezig, totdat de ontwikkelings-, gezins- of schoolfase aanbreekt waarin het kind niet meer aan de reguliere eisen kan voldoen en de gevolgen zich meer nadrukkelijk manifesteren. Dit wordt ook wel het ‘growing-into-deficit-principe’ genoemd. Al tijdens de zwangerschap kunnen door stoornissen afwijkingen in de hersenstructuren en -functies ontstaan. In de praktijk wordt veelal het (arbitraire) onderscheid gemaakt tussen aangeboren en niet-aangeboren hersenaandoeningen. Oorzaken van aangeboren hersenaandoeningen zijn bijvoorbeeld complicaties bij de geboorte, cerebrale parese (een persisterende hou-

109

dings- of bewegingsstoornis ten gevolge van een pathologisch proces in de hersenen), spina bifida (een onvolledige sluiting van de neurale buis) en genetische syndromen. Oorzaken zijn echter niet altijd te achterhalen. Er is wel een tendens te zien dat met het toenemen van medische kennis en de inzet van hoogwaardige medische technologiee¨n meer genetische syndromen onderkend worden en meer kinderen met hersenaandoeningen in leven blijven. Met niet-aangeboren hersenaandoeningen (NAH) wordt hersenletsel bedoeld dat niet ontstaan is tijdens of vanwege de geboorte, maar op een later tijdstip. Ook dient het hersenletsel te leiden tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn e´n tot het aangewezen zijn op hulpverlening. Niet-aangeboren hersenletsel wordt onderscheiden in traumatisch en niet-traumatisch letsel. Bij traumatisch letsel is er sprake van geweld van buitenaf (bijv. door een verkeersongeval of val) en bij een niet-traumatisch letsel ligt de oorzaak in de processen die zich in het lichaam afspelen (bijv. zuurstofgebrek ten gevolge van hartstilstand, infectie, tumor). De voornaamste oorzaken van NAH bij kinderen en jongeren zijn verkeersongelukken en vallen. Van de getroffen kinderen en jongeren heeft zo’n 85% licht of matig hersenletsel en 15% heeft ernstig letsel. Vooral deze laatste groep komt terecht in gespecialiseerde behandelsettings zoals de revalidatie en het speciaal onderwijs. Onterecht is lange tijd aangenomen dat licht hersenletsel zou leiden tot restloos herstel. Als gevolg hiervan worden NAH-kinderen met een maximale GCS-score (Glasgow Coma Scale, instrument waarmee artsen de mate van bewustzijn meten) waarbij geen beeldvormend letsel kan worden aangetoond, vanuit ziekenhuizen naar huis ontslagen. Uit de literatuur blijkt in toenemende mate dat kinderen en jongeren met licht en matig ernstig hersenletsel veel vaker dan verondersteld forse problemen ondervinden. Deze problemen komen tot uiting op cognitief, sociaal en gedragsmatig vlak. Doorverwijzing voor een neuropsychologische screening naar cognitieve schade vindt nog onvoldoende plaats en er is (nog) geen sprake van systematische follow-up van kinderen uit deze groep.

110

10.4.2

10

Medische psychologie

kinderneuropsychologisch onderzoek

Indicaties voor kinderneuropsychologisch onderzoek kunnen uit verschillende bronnen verkregen worden, zoals medisch of neurologisch onderzoek, schoolgegevens (schoolprestaties, gedragsobservaties) en informatie van de ouders. Het is aan de neuropsycholoog om te beoordelen of de indicaties inderdaad aanleiding zijn om de vraagstelling voor diagnostisch onderzoek te benaderen vanuit het hersen-gedragmodel. De meest voorkomende indicaties voor kinderneuropsychologisch onderzoek zijn: 1) een specifieke ontwikkelingsstoornis, zoals een lees-, reken- of schrijfstoornis of een non-verbale leerstoornis; 2) een neuropsychiatrische stoornis zoals een autismespectrumstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette of ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder); 3) een disharmonisch intelligentieprofiel waarbij een groot verschil bestaat tussen de verbale en de praktische, handelingsgerichte intelligentie. Minder vaak voorkomende indicaties zijn een neurologische aandoening (hersentumoren, hydrocefalus), somatische aandoeningen (hartafwijkingen, infecties, intoxicaties, metabole aandoeningen) en traumata in de anamnese. Kinderneuropsychologisch onderzoek aanvullend op het medisch onderzoek is vooral bij deze minder vaak voorkomende indicaties van belang. Met dit onderzoek kan zicht verkregen worden op de samenhang tussen de medische diagnose van het kind, het functioneren van de hersenen en het gedrag van het kind in alledaagse situaties. Het kinderneuropsychologisch onderzoek kan hiermee een bijdrage leveren aan de prognose van de medische diagnose en aan het verklaren van problemen die in het functioneren van het kind worden gezien. Kinderneuropsychologisch onderzoek bestaat grofweg uit dezelfde onderdelen als het neuropsychologisch onderzoek voor volwassenen, maar (aanvullend en) van extra belang zijn een zorgvuldige ontwikkelings- en (gezins)anamnese (met ouders, wettelijke vertegenwoordigers en het kind zelf indien dit passend is bij de leeftijd), het in kaart brengen van schoolse vaardigheden, een testselectie op basis van het ontwikkelingsniveau van het kind en het inzetten van een gedragsobservatie of gedragsscreeningsinstrument, zowel in een natuurlijke omgeving als tijdens de testsi-

tuatie. Verder is het van belang dat de neuropsychologische onderzoeksresultaten vanuit een ontwikkelingsperspectief worden geı¨nterpreteerd. Er dient rekening gehouden te worden met de ontwikkelingsfase waarin een kind zich bevindt en met de reeds aanwezige risicofactoren die van invloed kunnen zijn op het beloop en verloop van de ontwikkeling, waardoor een stagnatie, verstoring of gestoorde ontwikkeling aannemelijk kan worden gemaakt. Het resultaat van het kinderneuropsychologisch onderzoek moet zijn dat niet alleen een beschrijving wordt gegeven van de meest opvallende stoornissen in cognitie, emotie en gedrag (‘zwakke kanten’), maar ook een beschrijving van goed ontwikkelde functies (‘sterke kanten’). De diagnostiek die ten dienste staat van behandeling dient regelmatig herhaald te worden, zodat de effecten van interventies, de ontwikkeling van het kind en de effecten van het eigen handelen in kaart worden gebracht.

10.4.3

behandeling van kinderen en jeugdigen met hersenletsel

Het kinderneuropsychologisch onderzoek resulteert in de beschrijving van een profiel van vaardigheden waarbinnen sterke en zwakke kanten worden aangegeven. Dit profiel geeft handvatten voor de behandeling, begeleiding of ondersteuning en moet in een pedagogische context plaatsvinden, waarbij er aandacht moet bestaan voor zowel het kind als de omgeving (familie, school). De familie wordt actief betrokken bij de toepassing van de behandeling, omdat een hersenaandoening niet alleen ernstige gevolgen voor het kind heeft, maar voor het hele gezin. Binnen het gezin worden nogal wat problemen ervaren, zoals een verhoogde stressbeleving, angst, depressie, schuldgevoelens en inadequate opvoedingsstijlen die remmend kunnen werken op het behandelproces. Ook kunnen gedragsproblemen, die bijvoorbeeld na traumatisch hersenletsel ontstaan, voor een belangrijk deel te verklaren zijn uit de relatie tussen het aanvankelijk opgetreden gedrag van het kind en de wijze waarop de omgeving daarop reageerde. De verschillende neuropsychologische interventies die in een behandeling kunnen worden ingezet, zijn in de vorige paragraaf besproken. Bij kinderen dient specifiek aandacht te bestaan voor

Klinische neuropsychologie

de veranderlijkheid van het zich ontwikkelende gedrag, zodat herhaalde diagnostiek nodig is om het behandelproces betrouwbaar te evalueren. De behandel- en begeleidingsmogelijkheden voor kinderen met hersenaandoeningen nemen de laatste jaren toe. Er zijn echter nog veel punten ter verbetering aan te wijzen. Zo blijkt er nog te weinig systematische kennis te zijn verzameld over de gevolgen van een hersenaandoening voor de kinderen en hun familieleden. Binnen de kinderrevalidatie is het inzicht gegroeid dat de uiteindelijke problemen in het motorisch functioneren van het kind minder bepalend zijn voor de maatschappelijke participatie dan de cognitieve problemen of de problemen in gedrag en persoonlijkheid. Ondanks alle initiatieven worden

111

nog te weinig kinderen met NAH doorverwezen voor neuropsychologische screening en/of behandeling, terwijl de problemen op school en in de sociale omgeving aanzienlijk zijn. Ook in andere behandelsettings worden nog te veel programma’s gebruikt die niet specifiek zijn toegesneden op het kind met zijn sterke en zwakke kanten als gevolg van een hersenaandoening. Een kind met gedragsproblemen dat belemmeringen ervaart in het begrijpen en zich uitdrukken in taal, zal (te) weinig kunnen profiteren van wetenschappelijk onderbouwde cognitieve gedragstherapeutische technieken, omdat het onder woorden brengen van gedachten, gevoelens en gedrag hierin zo’n belangrijke rol speelt.

Kernpunten – Neuropsychologische diagnostiek is geı¨ndiceerd wanneer er (hetero)anamnestisch sprake is van klachten en/of stoornissen in aandacht/concentratie, geheugen, taal, denken of doelgericht handelen (de zogeheten ‘cognitieve functies’) of gedrag zoals depressie, angst, wanen of hallucinaties. – Neuropsychologische stoornissen gaan vaak gepaard met een hersenaandoening, maar kunnen ook optreden bij somatische of psychische problematiek die niet primair het gevolg is van een organische hersenaandoening. – Het doel van de neuropsychologische diagnostiek is het in kaart brengen van de aard, ernst en eventuele oorzaak/oorzaken van de neuropsychologische klachten in het kader van ziekteen/of zorgvraagstellingen. Hiertoe wordt gebruikgemaakt van de (hetero)anamnese, observatie en gestandaardiseerde, gevalideerde en genormeerde methoden of tests. – Dementie is een verworven klinisch syndroom, met als kernsymptoom progressieve en meervoudige cognitieve functiestoornissen, waardoor de patie¨nt niet meer in staat is om de normale dagelijkse bezigheden te verrichten. Veelvoorkomende nevensymptomen zijn depressie, wanen en gedragsstoornissen. De belangrijkste oorzaken van (ouderdoms)dementiee¨n zijn de ziekte van Alzheimer (alzheimerdementie) en cerebrovasculaire pathologie (vasculaire dementie). – Onder neuropsychologische behandeling wordt verstaan elke (neuro)psychologische interventie, strategie of techniek waarmee een patie¨nt of zijn familie diens problemen ten gevolge van cognitieve defecten kan verbeteren of accepteren. Veelgebruikte termen voor dit type behandeling zijn ook neuropsychologische rehabilitatie of cognitieve rehabilitatie. – In een adequate neuropsychologische interventie wordt zowel aandacht besteed aan de compensatie van de gestoorde cognitieve functie(s), als aan eventuele nadelige psychosociale effecten ten gevolge van deze cognitieve stoornis(sen). – De neuropsychologische kennis die is ontwikkeld voor volwassenen is maar beperkt bruikbaar voor kinderen, omdat bij hen sprake is van een nog niet volgroeid zenuwstelsel, waardoor er speciale aandacht moet uitgaan naar het effect van het letsel op de ontwikkeling van de hersenen en hiermee op de ontwikkeling van het gedrag van het kind. – De uiteindelijke problemen in het motorisch functioneren van een kind met een hersenaandoening zijn minder bepalend voor de maatschappelijke participatie dan de cognitieve problemen of de problemen in gedrag en persoonlijkheid.

112

Literatuur Neuropsychologische diagnostiek en dementiescreening

10

Medische psychologie Cicerone KD, Dahlberg C, Malec JF, Langenbahn DM, Felcetti Th, Kneipp S, et al. Evidence-based cognitive rehabilitation: Updated review of the literature from 1998 through 2002. Arch Phys Med Rehabil 2005;96: 1681-92.

Deelman BG, Eling PATM, Haan EHF de, Zomeren AH van, redactie. Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom; 2004.

Kinderneuropsychologie

Neuropsychologische interventies

Hermans E, Franke C, Heeringa N. Het moet beter, het kan beter... Een analyse van knelpunten in de revalidatie en het onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Nederland en een aanzet tot een actieprogramma. Utrecht: NIZW; 2004.

Brouwer WH, Zomeren EH van, Berg IJ, Bouma JM, Haan EHF de, redactie. Cognitive rehabilitation. Amsterdam: Boom; 2002.

Deel B Gedrag en ziekte

Stress A.V. Ranchor, H. Riese, R. Sanderman

11 Casus 11.1 Acht maanden geleden werd bij de heer Van Spijk (64 jaar oud) longkanker geconstateerd. Hij reageerde goed op de behandelingen en de prognose is relatief goed. De heer Van Spijk wist goed met deze ingrijpende gebeurtenis om te gaan en was er daardoor behoorlijk rustig onder. Zo’n reactie op stress past op het oog ook wel bij zijn evenwichtige persoonlijkheidsstructuur. De laatste twee maanden gaat het echter ineens een stuk minder goed en piekert hij veel. Hij realiseert zich nu veel meer dan in het begin van het ziekteproces dat objectief gezien het perspectief op langere termijn bij longkanker niet erg goed is. Hij ervaart de longkanker nu als een gegeven dat steeds aanwezig is en er is duidelijk sprake van chronische stress. Verder lijkt het alsof hij veel meer last heeft van lichamelijke klachten. Het gevoel invloed te kunnen uitoefenen op het ziektebeloop, dat hij in de eerste maanden ervoer, neemt duidelijk af. Hij is onzeker en teleurgesteld in zijn lichaam en kan slecht over zijn ziekte praten met zijn vrouw. Dit zet de relatie onder druk, wat op zijn beurt leidt tot allerlei dagelijkse moeilijkheden. Wel krijgt hij veel sociale steun van zijn jongste zoon, met wie hij zijn zorgen goed kan bespreken. Bij dit alles komt nog dat een aantal maanden voor hij ziek werd zijn moeder is overleden. Hij heeft het nog steeds moeilijk met deze ingrijpende gebeurtenis en het lijkt erop of deze nu veel meer op de voorgrond is komen te staan. De heer Van Spijk was al twee jaar met vervroegd pensioen en doet veel vrijwilligerswerk. Daarin probeert hij afleiding te zoeken. Hij merkt dat het enig tegenwicht geeft aan zijn huidige gevoelens van hulpeloosheid, doordat hij wat voor anderen kan doen en in dat werk de touwtjes in handen heeft. Dit draagt bij aan zijn gevoel zelf invloed te hebben op het leven. Toch overweegt hij om samen met zijn vrouw hulp te zoeken bij een psycholoog om te leren omgaan met de

ziekte en de problemen in de relatie – die er eerder niet waren – aan te pakken.

Inleiding Ernstige klachten en met name chronische ziekten vormen ingrijpende gebeurtenissen voor personen die daarmee moeten leven. Dit geldt voor patie¨nten zelf, maar ook voor hun naaste omgeving. Allereerst vormt chronisch ziek-zijn een ernstige aantasting van de gezondheid van de patie¨nt. Wanneer het om een levensbedreigende ziekte gaat, zoals bij kanker, gaat dit gepaard met onzekerheid over het verloop van de ziekte. Een chronische ziekte brengt echter ook andere gebeurtenissen en situaties met zich mee die door patie¨nten als belastend kunnen worden ervaren. Voorbeelden hiervan zijn ziekenhuisopname, de behandeling, het omgaan met behandelaars, de fysieke en sociale beperkingen als gevolg van de ziekte waarmee de patie¨nt moet leren leven, en de doelen die hierdoor niet meer gerealiseerd kunnen worden. Een chronische ziekte tast daarom niet alleen de gezondheid van iemand aan, maar kan ook gevolgen hebben voor de rest van diens leven. Om de betekenis van chronische ziekten voor patie¨nten te begrijpen, is het begrip stress van belang. In de literatuur zijn er verschillende perspectieven op het begrip stress: in de eerste plaats gaat het om situaties of gebeurtenissen die een reactie teweegbrengen. In de tweede plaats gaat het om de mate waarin deze situaties als belastend worden ervaren door personen, mede afhankelijk van de hulpbronnen waarover zij beschikken. In de derde plaats gaat het om de emotionele, fysiologische en gedragsmatige reacties op de situaties of gebeurtenissen. Deze reacties zijn erop gericht om ofwel de stressvolle situaties of gebeurtenis-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_11, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

116

11

Medische psychologie

sen te veranderen ofwel zich hieraan aan te passen. Deze drie perspectieven zijn elk te beperkt om het begrip stress te beschrijven; gezamenlijk dekken zij echter het begrip stress voldoende af. In het hierna volgende zullen wij deze drie perspectieven op stress behandelen en de onderlinge samenhang hiertussen, zoals weergegeven in figuur 11.1.

11.1

Stressoren

Chronische ziekte en de situaties en gebeurtenissen die deze met zich meebrengt, kunnen worden opgevat als stressoren.

11.1.1

soorten stressoren – een drieindeling

Stressoren kunnen over het algemeen worden ingedeeld in drie categoriee¨n (zie figuur 11.1): 1) ingrijpende levensgebeurtenissen (in de literatuur vaak als ‘life events’ aangeduid), 2) chronische stressoren en 3) steeds terugkerende dagelijkse moeilijkheden (in de literatuur vaak als ‘daily hassles’ aangeduid).

Bij ingrijpende levensgebeurtenissen gaat het om gebeurtenissen die zich op een bepaald moment voordoen en die een ingrijpende verandering met zich meebrengen. De diagnose van kanker is een voorbeeld van een ingrijpende gebeurtenis. Door het levensbedreigende karakter komt het toekomstperspectief van patie¨nten onder druk te staan. Wanneer een patie¨nt komt te overlijden, is diens overlijden een ingrijpende gebeurtenis voor zijn of haar naasten. Uit een onderzoek van Holmes en Rahe is naar voren gekomen dat het overlijden van de partner als de meest ingrijpende levensgebeurtenis wordt ervaren. Van chronische stressoren is sprake wanneer het gaat om een voortdurende situatie die in ernstige mate interfereert met het leven van een persoon. Blijvende fysieke beperkingen als gevolg van ziekte of een progressieve invaliderende aandoening zoals reumatoı¨de artritis vormen een voorbeeld van een chronische stressor. De patie¨nt wordt dagelijks geconfronteerd met zijn of haar beperkingen of ziekte en dit interfereert met diens dagelijks leven. Onder steeds terugkerende dagelijkse moeilijkheden vallen gebeurtenissen en situaties die op zichzelf niet stressvol zijn en geen grote aanpassingen vergen van een persoon, maar die door het

stressoren ingrijpende levensgebeurtenissen chronische stressoren dagelijkse moeilijkheden

stressreacties fysiologisch psychologisch

inschatting van stressoren primaire inschatting secundaire inschatting copinggedrag

hulpbronnen psychologisch sociaal praktisch Figuur 11.1 Schematische weergave van de relevante stressgerelateerde aspecten.

Stress

117

terugkerende karakter en het verstoren van de dagelijkse gang van zaken wel als stressvol worden ervaren. Een voorbeeld hiervan is de medicatie die patie¨nten met sommige hartaandoeningen moeten innemen: dagelijks moeten verschillende medicijnen worden ingenomen, verspreid over de dag. Het innemen zelf is niet stressvol, maar het kost patie¨nten soms veel moeite om alle medicatie volgens de voorschriften in te nemen en om het hele schema te bewaken. Een stressor kan gevolgen hebben die zelf weer als stressvol kunnen worden ervaren. Deze bijkomende gevolgen van een gebeurtenis noemen we secundaire stressoren; de gebeurtenis zelf noemen we de primaire stressor. De relatieproblemen van de heer Van Spijk vormen een voorbeeld van een secundaire stressor. Ook kan het voorkomen dat op hetzelfde moment andere gebeurtenissen optreden die zich onafhankelijk van de ziekte voordoen. Een voorbeeld is het overlijden van de moeder van de heer Van Spijk. Een opeenstapeling van stressvolle situaties, direct voortvloeiend uit de situatie en/of secundaire stressoren en/of onafhankelijke stressoren, noemen we een cumulatie van stress.

11.1.2

karakteristieken van stressoren

Wat zijn nu de specifieke aspecten van een gebeurtenis/situatie die de gebeurtenis/situatie stressvol kunnen maken? Een belangrijk aspect is de verandering die gebeurtenissen of situaties met zich meebrengen. Een verandering vereist aanpassing van de persoon die hiermee wordt geconfronteerd. Veranderingen doen zich duidelijk voor bij ingrijpende levensgebeurtenissen, zoals de diagnose van longkanker bij de heer van Spijk. Bij chronische stressoren en terugkerende dagelijkse moeilijkheden staat weliswaar het chronische, aanhoudende, karakter centraal, maar ook bij deze stressoren kunnen zich veranderingen voordoen. Een voorbeeld van een negatieve verandering is wanneer iemand met multipele sclerose een dusdanig functieverlies laat zien, dat hij of zij zich voortaan per rolstoel moet voortbewegen. Dit heeft een grote impact op de mobiliteit. Bovendien is het soms moeilijk om aangewezen te zijn op een rolstoel, omdat patie¨nten dan veel meer en explicieter in een patie¨ntenrol terechtkomen. Voor sommige patie¨nten betekent dit een

ernstige aantasting van hun zelfbeeld, wat bovendien wordt versterkt wanneer de omgeving hen als patie¨nt en minder als persoon benadert. Veranderingen kunnen zowel negatief, neutraal als positief zijn. Negatieve veranderingen worden over het algemeen als stressvoller ervaren dan positieve veranderingen. Echter, gebeurtenissen zijn niet altijd zonder meer als overwegend positief, neutraal of negatief te karakteriseren. Een voorbeeld hiervan is de thuiskomst van iemand die na een langdurig verblijf in een zorginstelling weer voldoende hersteld is om naar huis terug te keren. Voor zowel de patie¨nt als zijn/haar gezin is dit een verheugende gebeurtenis. De thuiskomst van de patie¨nt vergt echter ook de nodige aanpassing van het gezin. Bijvoorbeeld omdat er nog enige nazorg nodig is of omdat de gezinsleden een eigen ritme hebben ontwikkeld, waarop de hernieuwde aanwezigheid van de patie¨nt als een inbreuk wordt ervaren. Andere karakteristieken die een gebeurtenis of situatie stressvol kunnen maken, zijn de beheersbaarheid, de voorspelbaarheid en ambiguı¨teit. Met beheersbaarheid wordt bedoeld de mate waarin het voor een persoon mogelijk is om invloed uit te oefenen op een gebeurtenis of situatie. Dit zal per situatie of gebeurtenis verschillen. Bovendien hebben we zojuist aangegeven dat een ziekte niet op zichzelf staat, maar dat deze gepaard gaat met andere ziektegerelateerde en niet-ziektegerelateerde situaties. Deze kunnen varie¨ren in beheersbaarheid. Hierbij kan het zowel gaan om de gebeurtenis die zich voordoet (bijv. het krijgen van borstkanker), de andere stressoren die inherent hieraan zijn (bijv. de behandeling en de gevolgen hiervan), het verdere verloop van de gebeurtenis (bijv. of men zal genezen of niet) als om de bijkomende gevolgen van de gebeurtenis (bijv. gevolgen voor de partnerrelatie, functioneren op het werk). Wanneer we het hebben over beheersbaarheid, dient er echter een onderscheid te worden gemaakt tussen objectieve beheersbaarheid van de gebeurtenis of situatie – dus de mate waarin er daadwerkelijk mogelijkheden tot het uitoefenen van invloed zijn – en de subjectieve beleving van de beheersbaarheid – dus de mate waarin iemand gelooft invloed te kunnen uitoefenen op de gebeurtenis of situatie. Wanneer bij een vrouw borstkanker in een vergevorderd stadium is vastgesteld, heeft zijzelf ob-

118

11

jectief gezien beperkte mogelijkheden om invloed uit te oefenen op het verloop van haar aandoening. Desondanks kan zij het idee hebben het verloop van de ziekte te kunnen beı¨nvloeden door positief te denken. Over het algemeen geldt dat deze subjectieve ideee¨n over beheersbaarheid gunstig kunnen zijn voor het welbevinden van het individu, omdat zij aanzetten tot actief copinggedrag. Echter, er moet wel een evenwicht zijn tussen daadwerkelijke beheersbaarheid en subjectieve belevingen van beheersbaarheid. Wanneer deze te ver uiteenlopen, kan dit leiden tot ontkrachting van de subjectief waargenomen beheersbaarheid en uiteindelijk tot teleurstelling en frustraties. Voorspelbaarheid van de gebeurtenis ligt ogenschijnlijk dicht tegen beheersbaarheid aan. Hier gaat het er vooral om of een persoon weet waar hij of zij aan toe is. Wanneer iemand op de wachtlijst staat voor orgaantransplantatie, is het onvoorspelbaar wanneer er een donororgaan beschikbaar komt dat geschikt is voor de patie¨nt. Onzekerheid over het aanslaan van een chemokuur of over het verloop van een ziekte als multipele sclerose zijn andere voorbeelden van onvoorspelbaarheid. In deze situaties is er tevens sprake van onbeheersbaarheid. Onvoorspelbaarheid kan zich echter ook voordoen wanneer iemand zelf invloed kan uitoefenen op een situatie. Iemand die een hartinfarct heeft gehad, kan een tweede infarct of sterfte als gevolg van hartklachten mogelijk voorkomen door zijn of haar leefwijze (rookgedrag, alcoholgebruik, voeding, lichaamsbeweging) aan te passen. Het verdere verloop van de hartaandoening is tot op zekere hoogte dus wel beheersbaar, maar de mate waarin een verandering van leefwijze ook de gewenste resultaten zal opleveren, is onvoorspelbaar. Het omgekeerde kan zich ook voordoen: iemand die een aandoening heeft in de terminale fase kan geen invloed uitoefenen op het verloop, maar het verloop is, hoe wrang ook, uiteindelijk wel voorspelbaar. Tot slot draagt de ambiguı¨teit van een gebeurtenis bij aan het stressvolle karakter ervan. Met ambiguı¨teit wordt bedoeld dat een gebeurtenis een dubbelzinnig karakter heeft. Een persoon die met een dergelijke gebeurtenis wordt geconfronteerd, kan moeilijk bepalen waar hij of zij aan toe is. Een voorbeeld van een ambigue situatie is het ondergaan van een experimentele behandeling waarvan de uitkomst onzeker is.

Medische psychologie

11.2

Stressreacties

De confrontatie met een stressor gaat gepaard met verschillende reacties. We brengen hierbij een onderscheid aan tussen psychologische en fysiologische reacties (zie figuur 11.1). Deze worden weliswaar onderscheiden als twee aparte reacties, maar zijn onderling uiteraard met elkaar verweven.

11.2.1

psychologische reacties

Psychologische reacties op stress omvatten cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties. Concentratieproblemen, piekeren en het herbeleven van een gebeurtenis zijn volgens de literatuur de meest in het oog springende cognitieve reacties op stress. Een kankerpatie¨nt kan zich na de diagnose zorgen maken over het verloop van zijn ziekte en zijn toekomstperspectief. Gedragsmatige reacties omvatten toegenomen of excessief alcohol- of drugsgebruik, ongezonde voeding en roken. Emotionele reacties, tot slot, omvatten angst, depressieve gevoelens en gevoelens van onwelbevinden (‘distress’). Psychologische reacties kunnen zich op korte of op lange termijn voordoen, lang nadat de confrontatie met de stressor heeft plaatsgevonden. Een specifiek voorbeeld hiervan is de posttraumatische stressstoornis (PTSS). Deze stoornis doet zich voor nadat iemand is blootgesteld aan een zeer ernstige gebeurtenis, bijvoorbeeld wanneer men als familielid aanwezig is bij de reanimatie van een naaste die ondanks alle pogingen komt te overlijden. Hoewel voor sommige patie¨nten het aanschouwen van de reanimatie geruststellend kan werken, omdat ze hebben kunnen zien dat de zorgverleners er alles aan hebben gedaan om hun familielid te redden, kan het voor anderen juist traumatisch zijn, bijvoorbeeld omdat ze het gevoel hebben zelf tekortgeschoten te zijn. Kenmerken van PTSS zijn het herbeleven van het trauma, schuldgevoelens, slaapproblemen en ernstige concentratieproblemen. Met name de cognitieve en gedragsmatige reacties kunnen worden opgevat als een vorm van copinggedrag (zie hoofdstuk 12, Coping). De emotionele reacties gelden als een uitkomst van het gehele copingproces. Terwijl deze psychologische reacties op zichzelf onaangenaam zijn om te ervaren en soms reden zijn voor aanvullende

Stress

119

psychologische zorg, kunnen ze op hun beurt weer tot allerlei andere problemen leiden. Depressieve gevoelens weerhouden patie¨nten er bijvoorbeeld van om zich aan de voorgeschreven leefregels of behandeling te houden, waardoor hun ziekte kan verergeren. Excessief alcoholgebruik of concentratieproblemen kunnen weer leiden tot problemen op het werk.

11.2.2

fysiologische reacties

Zoals een verwarmingsthermostaat de warmte rond een bepaalde temperatuur reguleert om continu een aangename temperatuur in huis te hebben, zo worden fysiologische processen in ons lichaam rond een ‘setpoint’ gereguleerd om ervoor te zorgen dat alle cellen in ons lichaam worden voorzien van voedsel en de afvalstoffen uit de cellen worden verwijderd. Naast deze interne metabole rol spelen dezelfde fysiologische mechanismen een rol bij het reageren op stressoren van buitenaf. Cannon introduceerde begin vorige eeuw de term ‘stress’ om verstoring van het normale evenwicht – ook wel homeostase – te beschrijven. Ook de beschrijving van de ‘vlucht-vecht’-reactie is door hem geı¨ntroduceerd. Deze houdt in dat, vrijwel meteen nadat de hersenen een stressor als bedreigend hebben beoordeeld, het autonome zenuwstelsel wordt geactiveerd. Het woord autonoom duidt al aan dat deze reactie volledig onbewust, als een reflex, wordt uitgevoerd. Het sympathische autonome zenuwstelsel geeft opdracht om adrenaline en noradrenaline af te geven in de bloedbaan. Binnen enkele seconden zorgen deze acties voor een verhoging van de hartslag en bloeddruk, verhoogde stolbaarheid van het bloed (nuttig als je tijdens het vluchten of vechten gewond raakt) en veranderingen in de afgifte van verschillende hormonen, bijvoorbeeld voor energiemobilisatie. Deze initie¨le autonome respons is behulpzaam om adequaat met acute stressoren om te gaan, maar kost zoveel energie dat het volhouden van deze respons tot veranderingen in fysiologische regelmechanismen of beschadiging van organen of weefsel kan leiden. Om deze ziekmakende processen te voorkomen, worden er in opdracht van de hersenen binnen enkele minuten na het begin van de vlucht-vechtstressreactie zogenoemde stresshormonen afgegeven. Het bekendste stresshormoon

is cortisol. Van cortisol is bekend dat het energie vrijmaakt om een langer aanhoudende stressreactie (uren) te ondersteunen, maar dat het ook een rol speelt bij de demping van de initie¨le stressreactie en het herstel van de fysiologische homeostase. Bovendien zorgt een verhoogd cortisolniveau ervoor dat er energie wordt bespaard door bijvoorbeeld de zin in eten en seks weg te nemen. Ook de cortisolafgifte zelf wordt weer gereguleerd door een feedbackmechanisme; afwijkende waarden in het bloed worden opgemerkt, waarna er regelmechanismen worden geactiveerd om deze waarden te normaliseren. Op zich is er niets mis met deze cascade van reacties, zolang de stressor maar niet te lang aanhoudt en er voldoende mogelijkheden tot herstel zijn. In de jaren vijftig van de vorige eeuw schreef de stressfysioloog Seyle al ‘Stress is life, and life is stress’. Hij bedoelde hiermee dat (over)leven een continue aanpassing vereist aan veranderingen in de interne en externe omgeving van een persoon. Deze aanpassingen vinden op vegetatief en hormonaal niveau plaats en worden aangestuurd door het brein. Echter, verondersteld wordt dat regelmatige, grote en chronische (dagen en langer durende) stressreacties van het sympathische zenuwstelsel en het cortisolfeedbackmechanisme blijvende schade in het lichaam veroorzaken en hierdoor nadelige gevolgen voor de gezondheid hebben.

11.2.3

gevolgen van stress voor de lichamelijke gezondheid

Blootstelling aan stressoren kan fysiologische reacties oproepen die vergelijkbaar zijn met reacties veroorzaakt door fysieke inspanning. Er is echter een belangrijk verschil. Tijdens fysieke inspanning wordt de gemobiliseerde energie daadwerkelijk verbruikt. Bij de blootstelling aan stressoren komt de energie op vergelijkbare wijze vrij, maar blijft ongebruikt. Dit zou wellicht schadelijk kunnen zijn voor de gezondheid. In een studie kwamen de nadelige fysiologische gevolgen van werkdruk niet zozeer tot uiting tijdens de werkperiode zelf, als wel pas in de avonduren; verhoogde (nor)adrenalineafscheiding in de avond bleek geassocieerd met slaapklachten en geı¨rriteerd zijn de volgende dag. Hoewel de resultaten van studies elkaar vaak tegenspreken, lijkt het erop dat ziekmakende gevolgen van fy-

120

11

siologische stressresponsen zijn te verminderen door mentale ontspanning of fysieke inspanning. Ook in het volgende staat verstoring van de homeostase centraal. Tijdens de acute en verlengde stressreactie is een cortisolverhoging een goede en effectieve reactie op een bedreigende stressor. Echter, tijdens de blootstelling aan chronische stressoren worden deze mechanismen langdurig belast en zullen de verhoogde cortisolniveaus, naast het verminderen van de spijsvertering en de vruchtbaarheid, ook nadelige invloed hebben op de cognitieve prestaties, energiehuishouding en het immuunsysteem. Van chronische stressoren wordt aangenomen dat ze invloed hebben op het adequaat reageren van het immuunsysteem op een virale infectie of vaccinatie (zie kader Chronische stress en imuunrespons). Andere studies laten zien dat tijdens de blootstelling aan chronische stressoren zowel meer cortisol als insuline wordt afgegeven. De functie van het hormoon insuline is tegengesteld aan die van cortisol; het is namelijk noodzakelijk voor de opslag van glucose. Gelijktijdige toename van beide hormonen, terwijl de ratio tussen beide gelijk blijft, geeft een verstoring van de energiehuishouding. Deze verstoring lijkt ten grondslag te liggen aan de (ongunstige) vetopslag in de buikwand, insulineresistentie, diabetes en harten vaatziekten. Veel stresstheoriee¨n gaan expliciet in op de effecten die blootstelling aan stressoren heeft op gezondheid, waarbij de nadelige gevolgen van stress centraal staan, bijvoorbeeld bij het ontstaan van hart- en vaatziekten. Huidig stressfysiologisch onderzoek richt zich op het ontrafelen van onderliggende pathopsychofysiologische mechanismen, om in de toekomst gerichter effectievere behandelstrategiee¨n te kunnen ontwikkelen.

Chronische stress en immuunrespons Een bekende chronische stressor is het verzorgen van een demente echtgenoot. In een studie van Glaser en collega’s werden ouderen verdeeld in drie groepen: verzorgers van een demente echtgenoot, verzorgers waarvan de echtgenoot was overleden en een controlegroep. Alle deelnemers werden na vaccinatie zorgvuldig gecontroleerd op hoeveelheid aangemaakte immunoglobine-Gantilichamen (IgG-antilichamen). Hoge IgG-

Medische psychologie

niveaus weerspiegelen een adequate immuunrespons die beschermt tegen longontsteking, terwijl een laag IgG-niveau vatbaar maakt voor longontsteking. Tot ´e´en maand na de vaccinatie verschilden de groepen niet in IgG-niveau. Echter, na drie en zes maanden nam de bescherming van de verzorgers van een demente echtgenoot duidelijk af, terwijl de bescherming in de andere twee groepen stabiel bleef.

11.3

Factoren van invloed op de relatie tussen stressoren en stressreacties

Niet iedereen zal eenzelfde situatie of gebeurtenis als even stressvol ervaren. De vraag is welke factoren daarop van invloed zijn. Allereerst is het van belang een onderscheid te maken tussen de objectieve mate van stress en de subjectieve waarneming van stress. Deze kunnen behoorlijk uiteenlopen. Wanneer twee mensen een myocardinfarct hebben gehad en te horen krijgen van de arts dat ze moeten stoppen met roken en meer moeten gaan sporten om een tweede infarct te voorkomen, kan de een dit als bedreigend opvatten, terwijl de ander het als een uitdaging ziet. Dit verschil kan totstandkomen doordat de ene persoon vooral de nadruk legt op de kans om een tweede infarct te krijgen, dus op de dreiging, terwijl de andere persoon de nadruk legt op het feit dat hij of zij in het verleden veel gesport heeft en zich in staat acht om de gewenste gedragsverandering te bewerkstelligen. Uit dit voorbeeld komt naar voren dat er verschillende elementen zijn die maken dat een situatie of gebeurtenis als stressvol wordt ervaren en dat iedereen op verschillende elementen kan letten. De waarneming van situaties of gebeurtenissen is per individu verschillend. Door de psychologen Lazarus en Folkman zijn deze elementen samengebracht in het stress-copingmodel.

11.3.1

stress-copingmodel

Volgens dit model wordt de situatie ingeschat en afhankelijk van deze inschatting probeert de persoon de situatie te hanteren (zie hoofdstuk 12, Coping). Er worden twee vormen van inschatting onderscheiden. In de eerste plaats wordt een in-

Stress

schatting gemaakt van de betekenis van een situatie of gebeurtenis, in het stress-copingmodel de primaire inschatting (zie figuur 11.1) genoemd. Een situatie of gebeurtenis kan als positief, neutraal of negatief worden waargenomen. In het geval de gebeurtenis als negatief wordt waargenomen, wordt vervolgens vastgesteld wat de mogelijke schade is die de gebeurtenis kan opleveren, de mate van dreiging die ervan uitgaat en de mate waarin de gebeurtenis een uitdaging vormt. Wanneer een persoon bijvoorbeeld te horen krijgt dat hij kanker heeft, dan is de schade die is aangebracht verlies van gezondheid; de dreiging bestaat uit het vooruitzicht van zware behandelingen met onzekere afloop en kans op overlijden; de uitdaging is dan om zich er zo goed mogelijk doorheen te slaan en – wanneer het om een terminale vorm van kanker gaat – de laatste dagen in goede harmonie met naaste familieleden en vrienden door te brengen. Vervolgens wordt de inschatting gemaakt of men beschikt over de nodige hulpbronnen om de stressor het hoofd te kunnen bieden. Specifieker: of men in staat is de schade te beperken, de dreiging af te wenden of naar de hand te zetten, en of men in staat is om de uitdaging aan te gaan. Dit proces wordt secundaire inschatting (zie figuur 11.1) genoemd. De mate waarin een bepaalde gebeurtenis of situatie stressvol wordt gevonden, hangt af van de primaire (‘hoe bedreigend/schadelijk/ uitdagend vind ik het?’) en secundaire inschatting (‘kan ik het aan?’). Wanneer de primaire inschatting van een bepaalde gebeurtenis ongunstig is (dreiging van een tweede hartinfarct), terwijl men denkt de stressor het hoofd te kunnen bieden (in het verleden veel gesport), dan zal de gebeurtenis als minder stressvol worden ervaren. Daarentegen zal eenzelfde ongunstige primaire inschatting, gepaard gaand met een ongunstige secundaire inschatting (al vele keren pogingen ondernomen om te gaan sporten, maar het lukte niet het vol te houden), als stressvol worden ervaren. De primaire en secundaire inschatting bepalen vervolgens welke copingstrategiee¨n worden toegepast. In dit hoofdstuk zal hierop verder niet worden ingegaan, omdat dit in hoofdstuk 12 over coping uitvoerig aan de orde zal komen. Voor nu is het belangrijk om te vermelden dat het hele proces van primaire inschatting, secundaire inschatting en coping meerdere malen kan worden doorlopen en kan leiden tot een vermindering

121

van de stress, hetzij doordat de situatie daadwerkelijk is veranderd (bijv. de patie¨nt is daadwerkelijk gaan sporten en weet dit vol te houden, waardoor de dreiging van een tweede infarct minder is geworden), hetzij doordat men deze anders beziet (bijv. de patie¨nt is de dreiging van een tweede infarct gaan relativeren). Het kan soms gaan om een proces dat maanden in beslag neemt, terwijl in een ander geval het proces zich in een fractie van een seconde voltrekt. Verder lijkt het alsof de primaire en secundaire inschatting na elkaar plaatsvinden; in de praktijk worden beide processen echter vaak tegelijkertijd geinitieerd.

11.3.2

hulpbronnen

De psychologische en fysiologische reacties kunnen van persoon tot persoon verschillen. Deze reacties hangen mede af van hulpbronnen (ook wel copingbronnen genoemd) die een persoon tot zijn of haar beschikking heeft of denkt te hebben. Deze hulpbronnen vallen uiteen in psychologische, sociale en praktische bronnen (zie figuur 11.1). Bij psychologische hulpbronnen moet men denken aan individuele karakteristieken, zoals zelfwaardering en optimisme, en de mate waarin mensen denken dat zij hun leven in eigen hand hebben. Sociale hulpbronnen hebben betrekking op de sociale steun die men ontvangt van de eventuele partner en andere personen uit de naaste omgeving. Bij praktische hulpbronnen moet men denken aan uiteenlopende zaken als financie¨n, vervoersmogelijkheden en woonomstandigheden. Hulpbronnen kunnen alle elementen in het stress-copingmodel beı¨nvloeden. Om dit te illustreren, zullen wij vooral ingaan op de rol van individuele karakteristieken. Tot de meest onderzochte individuele karakteristieken in relatie tot stress behoren de persoonlijkheidskenmerken optimisme, neuroticisme en percepties van controle. Individuele karakteristieken kunnen van invloed zijn op alle drie elementen in het stress-copingmodel, dat wil zeggen: primaire en secundaire inschatting en coping, maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Er is bovendien geen sprake van wetmatigheid, dat wil zeggen: er is weliswaar een kans aanwezig dat iemand met een bepaalde persoonlijkheidseigenschap bepaald gedrag zal vertonen, maar helemaal zeker is dit niet. We spitsen onze bespre-

122

11

king toe op optimisme en neuroticisme. De werking van optimisme en percepties van controle – dat wil zeggen: de mate waarin personen denken dat zij invloed kunnen uitoefenen op allerlei aspecten in hun leven – is vergelijkbaar. Optimisme kan de primaire inschatting beı¨nvloeden: iemand die erg optimistisch is, zal een ziekte als minder bedreigend inschatten dan iemand die minder optimistisch is. Wanneer er sprake is van een onzekere uitkomst, zal hij of zij de kans op een positieve uitkomst hoger inschatten dan de kans op een negatieve uitkomst. Optimisme kan ook van invloed zijn op de secundaire inschatting, dat wil zeggen, de mate waarin men denkt de situatie of gebeurtenis te kunnen hanteren. Tot slot kan optimisme het copinggedrag beı¨nvloeden. Wanneer iemand een situatie of gebeurtenis minder fatalistisch inschat en gelooft dat hij of zij er iets aan kan doen om deze te hanteren, zal hij of zij ook eerder geneigd zijn om de situatie of gebeurtenis aan te pakken. Optimisme als persoonlijkheidseigenschap pakt dus positief uit. In het dagelijks leven wordt dit vaak positief denken genoemd en dat gedrag wordt hogelijk gewaardeerd. Echter, optimisme kan ongegrond zijn en als gevolg daarvan averechts uitpakken. Wanneer optimisme ongegrond is, wordt dit onrealistisch optimisme genoemd, als tegenhanger van realistisch optimisme. Onrealistisch optimisme kan bijvoorbeeld leiden tot een inaccurate primaire inschatting, bijvoorbeeld wanneer de dreiging van een tweede infarct wordt gebagatelliseerd. Het gevolg hiervan is dat men niet tot de gewenste gedragsverandering komt. Ook kan onrealistisch optimisme leiden tot teleurstelling of ontgoocheling, bijvoorbeeld wanneer iemand ervan overtuigd is dat hij of zij een ziekte als kanker zal overleven, maar uiteindelijk toch in de terminale fase terechtkomt. Een andere persoonlijkheidseigenschap die relevant is, is neuroticisme. Neuroticisme kan worden omschreven als de tendens tot emotionele (in)stabiliteit van een persoon. Dit uit zich in negatieve emoties, snel nerveus raken, zich gauw zorgen maken, irritatie en een verhoogde kans op psychische klachten zoals depressie. Neuroticisme beı¨nvloedt vooral de primaire inschatting. Iemand met een hoge mate van neuroticisme zal geneigd zijn een ziekte als kanker eerder als bedreigend te ervaren. Hij of zij zal zich ook meer richten op de negatieve gevolgen van deze ziekte

Medische psychologie

en zich zorgen maken over het verloop, ook wanneer hiertoe niet altijd reden is. Behalve ingrijpende gebeurtenissen kunnen personen met een hoge mate van neuroticisme ook alledaagse of onschuldige situaties als stressvol ervaren, waardoor het stress-copingproces in gang wordt gezet. Neuroticisme kan gepaard gaan met een lagere zelfwaardering, waardoor de persoon minder snel geneigd is te denken dat hij of zij de stressor het hoofd kan bieden. Tot slot: personen met een hoge mate van neuroticisme zijn sneller geneigd om hulp te zoeken wanneer zij lichamelijke klachten ervaren. Het gedrag van de patie¨nt heeft dan als doel om de dreiging die wordt ervaren te verminderen. Wanneer een gezond iemand met een hoge mate van neuroticisme een knobbel waarneemt, zal hij of zij sneller naar de dokter gaan. Dit is ook het geval wanneer iemand eenmaal ziek is. Een patie¨nt met boezemfibrilleren zal bij afwijkingen van het hartritme of bij de waarneming van symptomen sneller en vaker naar de cardioloog gaan (zie hoofdstuk 2, Symptoomperceptie). Uit onderzoek blijkt dat personen met een hoge mate van neuroticisme gebaat lijken te zijn bij intensievere vormen van zorg, omdat zij een zekere geruststelling nodig hebben. Wanneer een symptoom of klacht terecht als alarmerend is opgevat, pakt de neiging om snel hulp te zoeken positief uit. Het leidt dan tot een vroege opsporing van aandoeningen. Soms wordt een symptoom of klacht onterecht als alarmerend opgevat. Dit kan leiden tot veelvuldig doktersbezoek; dit heeft dan als doel gerustgesteld te worden. Om de rol van neuroticisime in relatie tot stress te begrijpen, is het verder van belang dat personen met een hoge mate van neuroticisme sneller psychische klachten ervaren. Dit kan in reactie op een situatie of gebeurtenis gebeuren, maar ook los van de aanwezigheid van stressoren kan iemand meer psychische klachten ervaren.

Stress in specifieke situaties Het werken in de gezondheidszorg kan stress opleveren, als gevolg van dagelijkse confrontatie met ernstig lijden van patie¨nten met soms de dood als gevolg, de toenemende druk om efficie¨nter te werken, de toenemende werkdruk in combinatie met eisen die vanuit het prive ´leven

Stress

123

worden gesteld, steeds nadrukkelijkere evaluaties van de kwaliteit van de verleende zorg en, hieraan gerelateerd, de toegenomen mondigheid van patie¨nten. Langdurige blootstelling aan werkstress kan enerzijds leiden tot uitputtingsverschijnselen (burn-out), en anderzijds tot demotivatie en een gebrek aan bevlogenheid. In de medische context kent burn-out twee hoofddimensies, te weten emotionele uitputting en depersonalisatie – een afstandelijke, onverschillige benadering van de patie¨nt. Mogelijk dat zowel burn-out als een gebrek aan bevlogenheid leidt tot een afnemende kwaliteit van zorg, maar hiernaar is nog te weinig onderzoek verricht.

11.4

Het meten van stressoren

Stressoren zoals ingrijpende levensgebeurtenissen, chronische stressoren en dagelijks terugkerende moeilijkheden worden doorgaans gemeten met behulp van zelfrapportagemethoden. Het gaat hierbij om schriftelijke vragenlijsten en semi-gestructureerde interviews. Wanneer het gaat om ingrijpende levensgebeurtenissen, kan worden volstaan met een checklist waarin een aantal veelvoorkomende gebeurtenissen, al dan niet opgesplitst naar de context waarin deze plaatsvinden (gezondheid, werk, relaties, enz.), worden opgesomd. Vervolgens worden deze opgeteld en wordt er op die manier een index verkregen voor de mate van stress. Deze methode legt de nadruk op de verandering als specifiek stresserend aspect. Het nadeel ervan is echter dat bijvoorbeeld een zwangerschap even zwaar meetelt als het overlijden van de partner, terwijl deze twee veranderingen duidelijk verschillen in de mate waarin ze ingrijpen op het leven van een persoon die deze gebeurtenissen ondergaat. Bovendien zal een zwangerschap voor de meeste personen weliswaar een positieve gebeurtenis zijn, maar voor sommigen een negatieve gebeurtenis. De subjectieve ervaring van individuen wordt hierin dus niet meegewogen. Om dat te ondervangen, is er verfijning aangebracht in de checklistmethode, waarbij aangegeven kan worden of een bepaalde gebeurtenis als positief of negatief wordt ervaren, hoe belastend de gebeurtenis is en hoe ingrijpend de gebeurtenis is geweest voor het welbevinden. Voor het meten van chronische stressoren en

steeds terugkerende dagelijkse moeilijkheden geldt eveneens dat deze worden gemeten met behulp van zelfrapportagemethoden. Anders dan bij ingrijpende gebeurtenissen staat niet de verandering centraal, maar gaat het om het chronische dan wel het terugkerende karakter van de stressor. Bij chronische stressoren gaat het meestal om negatieve situaties. Net als bij het navragen van ingrijpende levensgebeurtenissen, kan de subjectieve beleving worden nagevraagd door het stellen van enkele additionele vragen.

11.5

Stressmanagementinterventies

Er zijn inmiddels diverse interventies ontwikkeld om stress te leren hanteren. Deze kunnen ingrijpen op de verschillende fasen in het stressproces nadat iemand eenmaal is geconfronteerd met een stressor, in het bijzonder op a) de inschatting van de stressor, b) de manier van omgaan met de stressor (coping) en c) de negatieve gevolgen van stress. Wanneer wordt geı¨ntervenieerd op het niveau van percepties van de stressor, gaat het vooral om cognitieve interventies die ertoe moeten leiden dat de waarneming van de stressor verandert, bijvoorbeeld als meer beheersbaar. Een bekend voorbeeld hiervan zijn interventies die zijn ontwikkeld om ziektepercepties van patie¨nten te veranderen, waardoor de stress van de ziekte hanteerbaarder wordt. Interventies gericht op het omgaan met stress hebben als doel een persoon andere copingstrategiee¨n aan te leren, die beter zijn afgestemd op de situatie. Ook hier gaat het veelal om cognitieve interventies. Wanneer een situatie niet veranderd kan worden, terwijl de persoon dit wel probeert, kan hem of haar geleerd worden de situatie anders te bekijken, bijvoorbeeld door de gevolgen hiervan in een positiever licht te bezien. Tot slot worden er interventies toegepast die zijn gericht op het doen verminderen van de negatieve gevolgen van stress, zoals een gespannen gevoel, depressieve symptomen, onwelbevinden en burnout. Het gaat hier bijvoorbeeld om het toepassen van een enkelvoudige techniek, zoals relaxatie, maar er kan ook een meeromvattende benadering worden toegepast, zoals psychotherapie, wat een intensievere vorm van psychologische hulp is. In de praktijk is het niet zo dat deze drie typen interventies volledig van elkaar gescheiden worden aangeboden; vaak is een interventie op meerdere

124

11

Medische psychologie

niveaus tegelijk gewenst en zal deze in de feitelijke uitvoering ook zo worden toegepast. Het is lastig om uitspraken te doen over de effectiviteit van stressmanagementinterventies in het algemeen. Wel is het zo dat interventies die een combinatie van technieken hanteren over het algemeen effectiever zijn dan interventies die een enkele techniek hanteren. Daarnaast is het, af-

hankelijk van verschillende factoren, gerelateerd aan het individu dat aan een interventie deelneemt, in hoeverre deze succesvol uitpakt. Net zoals er individuele verschillen zijn in de mate waarin confrontatie met stressoren stressreacties oproept, zijn er individuele verschillen in de mate waarin een interventie succesvol uitpakt.

Kernpunten – Chronische ziekten en de gevolgen daarvan zijn vaak ingrijpend voor patie¨nten en hun naaste omgeving. – Om de betekenis van chronische ziekten voor patie¨nten te begrijpen, is het begrip stress van belang. – Stress wordt veroorzaakt door belastende gebeurtenissen en situaties die leiden tot emotionele, fysiologische en gedragsmatige reacties bij personen die dit ervaren. – Deze gebeurtenissen en situaties worden stressoren genoemd, die zijn onder te verdelen in ingrijpende levensgebeurtenissen, chronische stressoren en steeds terugkerende dagelijkse moeilijkheden. – Niet iedereen neemt stressoren op dezelfde wijze waar of vertoont dezelfde reacties op stressoren. – Inschatting van de stressor en van hulpbronnen en het copinggedrag bepalen onder meer de reactie van personen op stressoren. – Individuele karakteristieken kunnen van invloed zijn op deze drie aspecten. – Stressmanagementinterventies grijpen in op de verschillende fasen in het stressproces.

Literatuur Glaser R, Sheridan J, Malarkey WB, MacCallum RC, Kiecolt-Glaser JK. Chronic stress modulates the immune response to a pneumococcal pneumonia vaccine. Psychosom Med 2000;62:804-7. Jong M de. Dagelijks getob: stress, stressoren en stressmanagement. In: Pool G, Heuvel F, Ranchor AV, Sanderman R, redactie. Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen. Assen: Koninklijke Van Gorcum; 2004. pp. 185-96. Lovallo WR. Stress and health: Biological and psycho-

logical interactions, 2nd edition. Thousand Oaks: Sage Publications Inc.; 2005. Scully JA, Tosi H, Banning K. Life events checklists: revisiting the Social Readjustment Rating Scale after 30 years. Educ Psychol Meas 2000;60:864-76. Taylor SE, Stanton AL. Coping resources, coping processes and mental health. Ann Rev Clin Psychol 2007;3: 377-401. Vingerhoets A. Stress. In: Kaptein A, Weinman J, redactie. Health Psychology. Oxford: Blackwell Publishing; 2004. pp. 113-40.

Coping F.J. Snoek, D.T.D. de Ridder

12 Casus 12.1 De heer Kouwen (56 jaar) heeft sinds jaren overgewicht en hypertensie. Bij een controleafspraak constateert de huisarts type-II-diabetes. Niet voor het eerst wordt hem geadviseerd af te vallen en hij krijgt een recept mee voor een bloedglucoseverlagend medicijn. Na vier weken komt de patie¨nt terug. Hij maakt een matte indruk. Zijn medicijnen blijkt hij niet te hebben opgehaald bij de apotheek. Op de vraag van de huisarts waarom hij dat niet gedaan heeft, antwoordt hij: ‘Dokter, ik weet wat suiker is, in mijn familie komt het veel voor. Daar helpen geen medicijnen tegen. Mijn oma, mijn moeder, twee ooms en een broer zijn eraan gestorven. Suiker tast je hele lichaam aan. Ik probeer erin te berusten. Ik bid veel en hoop op geestelijke kracht.’

Inleiding Ziekte en medische behandeling gaan vaak gepaard met spanningen en onzekerheid bij de patie¨nt en diens directe sociale omgeving, zoals partner en gezinsleden. De confrontatie met ziekte – of de dreiging ziek te worden – doet een sterk beroep op het aanpassingsvermogen van de betrokkene en kan ingrijpende gevolgen hebben voor diens kwaliteit van leven. Hoe ingrijpend dit is, hangt in de eerste plaats af van de ernst. Een griep zal in de regel als aanzienlijk minder stressvol worden ervaren dan het moeten ondergaan van een risicovolle hartoperatie. Behalve door de objectieve ernst, wordt de wijze waarop mensen op een medisch probleem reageren bepaald door de betekenis die de persoon in kwestie eraan hecht. Hierin zijn grote individuele verschillen waar te nemen. Een diagnostische procedure ondergaan betekent voor de e´e´n een grote

bedreiging, terwijl de ander er nauwelijks door lijkt te worden geraakt. In de (medische) psychologie worden dergelijke individuele verschillen in reactiewijzen op de stress van ziekte en medische behandeling beschouwd vanuit het perspectief van adaptatie of ‘coping’. In dit hoofdstuk staan we stil bij de betekenis van coping voor de medische praktijk, we bespreken hoe het is te meten en kort wat de mogelijkheden van interventies zijn.

12.1

Ziekte als adaptieve opgave

Coping betekent in het Engels letterlijk ‘het hoofd bieden aan’ en verwijst naar de pogingen die mensen in het werk stellen om stress te hanteren. Hierbij kunnen mensen gebruikmaken van denken (cognitieve coping) en/of gedrag (gedragsmatige coping). Een voorbeeld van cognitieve coping is een positieve herinterpretatie (‘positive reappraisal’). Iemand die te horen heeft gekregen dat hij aan een ziekte lijdt die hem aanzienlijk beperkt in zijn carrie`remogelijkheden, bedenkt: ‘Door mijn ziekte zie ik nu in wat e´cht belangrijk is in mijn leven. Ik leefde hiervoor alleen maar voor het geld en verwaarloosde mijn gezin en vrienden. Dankzij de ziekte zijn mijn gezin en ik veel dichter bij elkaar gekomen en hebben wij het goed.’ Een dergelijke aanpassing in denken bevordert de acceptatie en vermindert stress. Niet zelden moedigt ook de sociale omgeving de patie¨nt aan de nieuw ontstane situatie na een diagnose of medisch incident positief te benaderen (‘kijk naar wat je nog wel hebt’). Coping uit zich naast denken ook in gedrag, gedragsmatige coping. Bijvoorbeeld: door zich minder lichamelijk in te spannen, kan iemand minder klachten ervaren en daardoor ook minder stress over verloren vitaliteit. Vaak zullen patie¨nten zowel denken als gedrag aanwenden in een poging

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_12, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

126

12

Medische psychologie

een medisch probleem het hoofd te bieden. In de context van chronisch ziek-zijn kan coping worden beschouwd als de reactie van een individu op ‘adaptieve opgaven’, met als doel het psychisch evenwicht te bewaren c.q. te herstellen. Als belangrijkste opgaven kunnen worden genoemd: het hanteren van lichamelijk ongemak, pijn en invaliditeit, het onderhouden van goede contacten met artsen en verpleegkundigen, een hernieuwd evenwicht vinden in relaties met familie en vrienden, en het voorbereiden op een onzeker ziektebeloop.

12.2

Copingstrategiee ¨n

Analoog aan het concept van ‘fight or flight’ (zie hoofdstuk 11, Stress) kunnen grofweg twee copingstrategiee¨n worden onderscheiden, namelijk probleemgerichte en emotiegerichte coping. Bij de eerste strategie, probleemgerichte coping, passen gedragingen als actief informatie zoeken, oplossingen bedenken en handelen. De persoon zet zich in om het probleem zelf aan te pakken of op zijn minst hanteerbaar te maken. Bij emotiegerichte coping daarentegen staat niet het oplossen van het probleem voorop, maar het beheersbaar maken van de eigen emoties, bijvoorbeeld door afleiding te zoeken, te bidden, of steun te zoeken bij anderen. Hierin past ook ‘wensdenken’, dat in extreme gevallen tot ontkenning leidt van de werkelijkheid. Emotiegerichte coping richt zich dus primair op het reguleren van de eigen stressreactie, met als doel emotioneel weer in balans te geraken. Het is niet altijd eenvoudig om coping te herkennen als probleemgericht dan wel emotiegericht. Dit hangt in de eerste plaats samen met het beoogde doel. Zo kan een copingstrategie als sociale steun zoeken primair emotiegericht zijn (doel is hart luchten bij vrienden of familie) maar ook probleemgericht (vrienden of familie om raad vragen in het zoeken naar oplossingen). Op de vraag of probleemgerichte coping beter of functioneler is dan emotiegerichte coping is geen algemeen eenduidig antwoord te geven. Actieve, probleemgerichte coping lijkt misschien op het eerste gezicht het meest adequaat, maar is dat niet altijd. Denk aan situaties waarin iemand zich geconfronteerd ziet met een onomkeerbaar feit, zoals een terminale ziekte. Het kunnen loslaten van actief probleemoplossend gedrag en het

(kunnen) reguleren van de eigen emoties is dan van grote waarde en draagt ertoe bij dat de spanningen bij de persoon niet te hoog oplopen. Gedurende het ziekteproces wordt bij patie¨nten vaak een beroep gedaan op zowel probleemgerichte als emotiegerichte coping. Zoals bij een patie¨nt met een amputatie van het onderbeen, die voor de taak staat om zijn eigen emoties (angst, boosheid, somberheid) te hanteren, maar tegelijkertijd om actief mee te werken aan zijn revalidatie door te oefenen en praktische oplossingen te zoeken. Niet voor niets spreken we van een adaptatieproces, waarin het individu allereerst een zeker emotioneel evenwicht moet hervinden, alvorens concreet met de gevolgen van zijn of haar lichamelijke handicap aan de slag te kunnen gaan. Specifieke kenmerken van een ziekte bepalen welke adaptieve opgaven op de voorgrond staan. Dit hangt onder meer af van de vraag of de ziekte gepaard gaat met hinderlijke klachten en lichamelijke beperkingen, of er al dan niet sprake is van een voorspelbaar beloop, en of de patie¨nt mogelijkheden heeft hierop invloed uit te oefenen door zelfmanagement. Bij sommige aandoeningen, zoals MS, is het beloop vaak grillig en zijn er relatief weinig mogelijkheden tot beı¨nvloeding. Anders ligt dit bij diabetes, waar patie¨nten veel invloed hebben op het beloop door middel van zelfmanagement (leefstijl, medicatiegebruik).

12.2.1

proactieve coping

Met de toenemende nadruk op preventie, worden mensen met een verhoogd gezondheidsrisico, bijvoorbeeld op hart- en vaatziekten, steeds nadrukkelijker vroegtijdig benaderd met risico-informatie en leefstijladvies. Het omgaan met deze informatie en het al dan niet omzetten van deze kennis in leefstijlverbetering (stoppen met roken, gezonde voeding, meer bewegen) kan ook als coping worden beschouwd, en meer in het bijzonder als proactieve coping. Met proactieve coping wordt bedoeld dat mensen nog voor dat de eigenlijke stressor zich voordoet, anticiperen op een moeilijke situatie om zo de mogelijke negatieve gevolgen ervan te beperken of te voorkomen. Bij proactieve coping kan het gaan om het voorkomen van ziekte of gezondheidsrisico’s (door ongezond gedrag en/of familiaire kwets-

Coping

127

baarheid), of het voorkomen van een gecompliceerd beloop bij een ziekte, terwijl een gecompliceerd beloop te vermijden is. Bijvoorbeeld: voor type-II-diabetespatie¨nten geldt dat ze complicaties deels kunnen vermijden door het dagelijks uitvoeren van verschillende zelfzorgtaken. Hierin past gezond eten. Proactieve coping houdt in dat zij zich voorbereiden op moeilijke situaties waarin hun goede voornemen om minder of gezonder te eten op de proef wordt gesteld, door vooraf te bedenken hoe ze met dit soort situaties zullen omgaan.

12.3

Determinanten van coping

Wat maakt nu dat mensen zo verschillend kunnen omgaan met een identieke medische situatie? We stelden al vast dat in dit verband de individuele betekenisverlening doorslaggevend is. Simpel gezegd: de wijze waarop iemand naar de stressvolle situatie kijkt (appraisal) bepaalt hoe hij reageert. Deze individuele taxatie van de situatie vindt plaats in twee stappen. Allereerst schat de persoon in hoe ernstig c.q. bedreigend de (medische) situatie is. Hoe groter de ervaren dreiging, hoe sterker de stressreactie en daarmee de noodzaak een manier te vinden om het evenwicht weer te herstellen. De tweede stap in de taxatie geldt de mate waarin iemand denkt dat hij de betreffende situatie het hoofd kan bieden. Als een patie¨nt een medisch probleem, al dan niet terecht, inschat als oplosbaar, zal hij in de regel een actieve, probleemgerichte houding aannemen. Als de persoon daarentegen geen mogelijkheid ziet om de dreiging af te wenden of te beheersen, zal de coping primair gericht zijn op het reguleren van de emoties. De casus van de diabetespatie¨nt aan het begin van dit hoofdstuk vormt een illustratie van emotiegerichte coping, in dit geval sterk gevoed door gebeurtenissen in de familie. Overigens kan iemand bij wie kanker is gediagnosticeerd, inschatten dat het om een in beginsel behandelbare vorm gaat, maar er zelf geen vertrouwen in hebben dat hij de noodzakelijke serie chemotherapiee¨n zal kunnen doorstaan. Deze individuele inschatting kan samenhangen met een algemeen laag zelfvertrouwen (als persoonlijkheidskenmerk), maar is vaak specifiek voor een bepaalde taak of situatie. Bijvoorbeeld, het jezelf dagelijks toedienen van een injectie of

gebruikmaken van een ‘inhaler’ in het bijzijn van anderen. We spreken in dit verband over self-efficacy, ook wel vertaald als zelf-effectiviteit. Door het aanbieden van voorlichting en de mogelijkheid tot oefening (‘mastery’) kan de self-efficacy van patie¨nten versterkt worden, met gunstige gevolgen voor het ziektebeloop. Verschillen in coping tussen mensen hangen samen met persoonlijkheid (‘karaktereigenschappen’) en ervaring (eigen ziektegeschiedenis, ervaring van naasten) en ook met omgevingsfactoren. Het is een bekend gegeven dat mensen die zich sociaal gesteund voelen beter in staat zijn stress het hoofd te bieden dan zij die dergelijke steun moeten ontberen. Dit geldt zeker ook voor mensen met een chronische aandoening of handicap. Van de Amerikaanse acteur Christopher Reeve (‘Superman’) is bekend dat hij na een val van zijn paard tot aan zijn nek geheel verlamd raakte en aanvankelijk alleen de dood als oplossing zag. Naar eigen zeggen lukte het hem vooral door de steun die hij van zijn directe naasten ontving, zich aan te passen aan zijn handicap en bedacht hij allerlei strategiee¨n om zo goed mogelijk in conditie te blijven. Behalve aan familie en vrienden kunnen patie¨nten steun ontlenen aan contact met lotgenoten, bijvoorbeeld via een patie¨ntvereniging. Sociale steun kan van materie¨le aard zijn (financieel, praktisch), informatief (raad) en emotioneel (begrip, luisterend oor bieden). Ziekte raakt niet alleen de patie¨nt, maar is ook stressvol voor diens naasten: ook het sociale netwerk ziet zich voor adaptieve opgaven gesteld. Zo staan partners en ouders van patie¨nten voor de niet-eenvoudige taak om ondanks alles optimistisch te blijven en waar nodig bij te springen. Niet altijd is de sociale omgeving hiertoe in staat, en dan kunnen patie¨nten zich onvoldoende gesteund voelen. Maar ook een teveel aan sociale steun kan het copingproces nadelig beı¨nvloeden. Steun gaat dan over in een te grote bemoeienis van de directe omgeving, ook wel aangeduid als miscarried helping. Dit wordt bijvoorbeeld wel gezien bij ouders van pubers met een moeilijk instelbare diabetes of bij partners van patie¨nten met hart- en vaatziekten. De patie¨nt voelt zich ‘gecontroleerd’ en ervaart alle aandacht en adviezen als een teken van wantrouwen als zou de patie¨nt niet zelf in staat zijn goed voor zichzelf te zorgen. Van kanker is bekend dat het victimiserende reacties kan oproe-

128

12

Medische psychologie

pen – al te nadrukkelijke pogingen van de omgeving om de zieke op te vrolijken of van advies te voorzien, waarmee de patie¨nt tot ‘slachtoffer’ wordt gemaakt. Het is dus van belang bij het beoordelen van de coping van individuele patie¨nten, ook oog te hebben voor de wijze waarop de sociale omgeving omgaat met de stress van de ziekte.

12.4

Het meten van coping

Om als arts een goed beeld te krijgen van iemands coping, kan gebruik worden gemaakt van gegevens uit een vraaggesprek, eventueel aangevuld met vragenlijstonderzoek en gedragsobservaties. Het bij de patie¨nt op respectvolle wijze exploreren hoe hij de situatie taxeert, kan belangrijke inzichten opleveren. Informatief is in dit verband ook te vragen naar de wijze waarop de patie¨nt in het verleden met stressvolle omstandigheden is omgegaan. Het gebruik van gestandaardiseerde copingvragenlijsten is in principe voorbehouden aan psychologen, maar kan zeker met advies en supervisie door een arts of verpleegkundige worden uitgevoerd. Met behulp van dergelijke zelfinvullijsten kan de patie¨nt aangeven welke copingstrategiee¨n hij of zij geneigd is te hanteren in uiteenlopende stressvolle situaties. Sommige mensen zijn duidelijk meer geneigd tot ‘aanpakken’, terwijl anderen eerder geneigd zijn tot wensdenken en sociale steun zoeken. Het vaststellen en bespreken van iemands copingstijl kan behulpzaam zijn bij het afstemmen van de medische behandeling op de mogelijkheden en behoeften van de individuele patie¨nt. Naast algemene copinglijsten zijn er ziektespecifieke copinginstrumenten ontwikkeld, onder andere voor mensen met kanker, reumatische artritis, diabetes en pijn, die eveneens goed bruikbaar zijn binnen de medische context. In dergelijk ziektespecifieke copinglijsten is aandacht voor problemen die in het bijzonder bij een bepaalde ziekte optreden. Het belang van goede diagnostiek rond coping wordt nog eens onderstreept door het gegeven dat patie¨nt en arts een ziekte of medische gegevens lang niet altijd op dezelfde wijze interpreteren. Vooral waar het de ernst en de beheersbaarheid betreft, hebben patie¨nten en artsen nogal eens een afwijkende taxatie, met ‘onbegrepen’ copingreacties tot gevolg. In deze context is het belangrijk

ook oog te hebben voor verwerkingsproblemen, die tot uiting komen in onrealistisch optimistische reacties (de werkelijkheid niet onder ogen kunnen zien) alsook depressieve reacties, een veelvoorkomend probleem bij patie¨nten. Voor een goed begrip van ziektepercepties en hiermee samenhangende copingreacties is aandacht nodig voor de familiegeschiedenis, de cultuur en religie van patie¨nten (zie ook hoofdstuk 22, Omgaan met taal- en cultuurverschillen). Het begrip coping heeft in de medische praktijk steeds meer ingang gevonden, maar het gebruik van copingvragenlijsten beperkt zich nog voornamelijk tot wetenschappelijk (interventie)onderzoek. Vooral in de behandeling van chronische aandoeningen zou routinematige evaluatie van coping en van gerelateerde psychologische indicatoren kunnen bijdragen aan de kwaliteit van de zorg.

12.5

Copinginterventies

Problemen met coping gaan vaak samen met gevoelens van frustratie, angst, somberheid en verminderd sociaal functioneren. Patie¨nten helpen om beter met hun ziekte om te gaan, kan een belangrijke bijdrage leveren aan hun kwaliteit van leven, met gunstige effecten op het ziektebeloop. In dit verband is het belangrijk ‘normale’ aanpassingsproblemen te onderscheiden van psychische stoornissen die een adequate coping kunnen belemmeren. In de regel is een ‘stepped-care’ benadering aan te bevelen, waarbij in eerste instantie patie¨nten ‘lichte’ hulp bij coping wordt aangeboden, in de vorm van informatie, verwijzing naar (online) zelfhulp of lotgenootcontacten en begeleiding door een gespecialiseerd verpleegkundige. In tweede instantie kan meer intensieve hulp worden aangeboden, al dan niet binnen de medische setting. Deze hulp bestaat uit individuele ondersteuning door een psycholoog of deelname aan groepsbehandeling. Voor een aantal patie¨ntgroepen zijn copinginterventies ontwikkeld die veelal als cursus worden aangeboden in groepsverband. In vrijwel alle copinginterventies wordt aandacht besteed aan ontspanningstechnieken, activiteiten plannen en grenzen stellen, en aan het omgaan met de ziekte in de sociale omgeving. Een voordeel van derge-

Coping

lijke groepsinterventies is dat het geprotocolleerde karakter goed bewaakt kan worden en dat lotgenootcontact door de deelnemers vaak sterk wordt gewaardeerd. Daarbij zijn de kosten van groepsinterventies veelal ook lager dan wanneer het programma frequent op individuele basis wordt aangeboden. Voor mensen met reumatische artritis en chronische pijn staan deze interventies vooral in het teken van het aanleren van strategiee¨n die patie¨nten helpen om pijn beter te verdragen en een goede balans te bereiken tussen momenten van activiteit en inactiviteit. Patie¨nten met chronische pijn of vermoeidheidsklachten kunnen gemakkelijk verstrikt raken in een negatieve spiraal van pijn – inactiviteit en somberheid – meer pijn enzovoort, en vaak moeite hebben een passend dagritme te ontwikkelen (zie ook hoofdstuk 15, Pijn). Bij diabetes, astma en hartfalen hebben copinginterventies primair tot doel patie¨nten te helpen hun zelfzorggedrag te verbeteren, in de zin van leefstijlaanpassing en medicijngebruik, met gunstige gevolgen voor zowel de psychologische als de medische uitkomsten (zie ook hoofdstuk 14, Chronisch ziek-zijn en hoofdstuk 17, Behavioural medicine). Bij sommige vormen van kanker ligt het accent vooral op het versterken van emotiegerichte coping, zoals het stimuleren van (positieve) betekenisverlening en relaxatie. Deze aanpak helpt niet zozeer de behandeleffectiviteit of overlevingsduur te vergroten, maar heeft wel een gunstige invloed op het psychisch welzijn van de patie¨nten. Een nieuwe ontwikkeling is het aanbod van copinginterventies via het internet, met als voordeel dat

129

tegen relatief lage kosten grote groepen patie¨nten bereikt kunnen worden.

12.6

Tot slot

Coping speelt een centrale rol in de geneeskunde. Zowel behandelaars als patie¨nten zien zich geregeld voor moeilijke situaties gesteld en er wordt van hen een zekere mate van aanpassing gevraagd. Dat lukt de e´e´n beter dan de ander. Belangrijk is in te zien dat coping niet ‘goed’ of ‘slecht’ is, maar een poging van de betrokkene om stress te hanteren en het emotioneel evenwicht te herstellen. In het bijzonder bij ernstige en chronische ziekten worden patie¨nten en hun naasten op de proef gesteld. De wijze waarop patie¨nten reageren, heeft alles te maken met hoe zij tegen de ernst van de medische situatie aankijken en met hun inschatting van de beheersbaarheid van het probleem. Niet altijd hebben patie¨nt en hulpverlener dezelfde taxatie. Het helpt niet om de percepties en het copinggedrag van patie¨nten en hun naasten te bekritiseren of af te keuren. Beter is het als arts erkenning te geven aan wat de ziekte voor iemand betekent, gericht informatie te verschaffen en te helpen oplossingen te zoeken voor specifieke problemen die een adequate omgang met de ziekte in de weg staan. Er is toenemend bewijs dat, naast individuele educatie en begeleiding, groepsprogramma’s patie¨nten kunnen helpen om de noodzakelijke copingvaardigheden te ontwikkelen, met betere medische en psychosociale uitkomsten als gevolg.

Kernpunten – Coping verwijst naar de wijze waarop mensen de last van het ziek-zijn en medische behandeling hanteren, met als doel hun psychologisch evenwicht te bewaren of te herstellen. – Coping volgt op de individuele inschatting (appraisal) van de situatie door de patie¨nt; hierbij gaat het om de ernst van de situatie en het eigen vermogen om de situatie aan te kunnen. – Analoog aan de fight-or-flight-reactie, onderscheiden we probleemgerichte en emotiegerichte coping. – Onderlinge verschillen in coping hangen samen met zowel de specifieke eisen die een ziekte stelt als met persoonsgebonden kenmerken. – Sociale steun (social support) is een belangrijke bron van coping voor patie¨nten. – Het in kaart brengen van copingstrategiee¨n is een belangrijk onderdeel van de medische consultvoering, eventueel gebruikmakend van vragenlijsten. – Copinginterventies zijn erop gericht patie¨nten te helpen de last van het ziek-zijn beter te hanteren en zelfmanagement van de ziekte te bevorderen.

130

Literatuur

12

Aspinwall LG, Taylor SE. A stitch in time: self-regulation and proactive coping. Psychol Bull 1997;121:417-36. Endler NS, Parker JDA. Assessment of multidimensional coping strategies: Task, emotion, and avoidance strategies. Psychol Assess 1994;6:50-60. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer; 1984. Mitchell AJ, Benito-Leon J, Gonzalez JM, Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of well-being. Lancet Neurol 2005;4:556-66. Luttik ML, Jaarsma T, Moser D, Sanderman R, Veldhuisen DJ van. The importance and impact of social support on outcomes in patients with heart failure: an overview of the literature. J Cardiovasc Nurs 2005;20: 162-9. Marks R, Allegrante JP, Lorig K. A review and synthesis of research evidence for self-efficacy-enhancing interventions for reducing chronic disability. Health Promot Pract 2005;6:148-56.

Medische psychologie Owen JE, Klapow JC, Roth DL, Shuster JL, Bellis J, Meredith R, Tucker DC. Randomized pilot of a selfguided internet coping group for women with earlystage breast cancer. Ann Behav Med 2005;30:54-64. Petticrew M, Bell M, Hunter D. Influence of psychological coping on survival and recurrence in people with cancer: a systematic review. BMJ 2002;325:1066. Thoolen BJ, De Ridder DTD, Bensing JM, Gorter K, Rutten G. Beyond good intentions: The role of proactive coping in achieving sustained behavioral change in the context of diabetes management. Psychol Health 2009;24:237-54. Ven NCW van der, Hogenelst MHE, Tromp-Wever AME, Twisk JWR, Ploeg HM van der, Heine RJ, Snoek FJ. Short-term effects of cognitive behavourial group training (CBGT) on HbA1c, self-efficacy and emotional well-being in adult type 1 diabetes patients in prolonged poor glycaemic control. A randomized controlled trial. Diabet Med 2005;22:1619-23.

Therapietrouw E.M.A. Smets, P.T. Nieuwkerk

13 Inleiding Hoe goed medische adviezen ook kunnen zijn, patie¨nten voeren ze niet altijd uit. Ze vergeten hun medicijnen, vergissen zich in de dosering of toedieningswijze, of besluiten op eigen initiatief te minderen of te stoppen, bijvoorbeeld omdat het effect tegenvalt of vanwege klachten die ze toeschrijven aan de medicijnen. Er is dan sprake van gebrek aan therapietrouw. Therapietrouw wordt meestal omschreven als de mate waarin het gedrag van de patie¨nt overeenkomt met het medische of gezondheidsadvies dat is gegeven. Gebrek aan therapietrouw beperkt zich niet tot medicijngebruik. Patie¨nten komen ook lang niet altijd afspraken na over veranderingen in gedrag, bijvoorbeeld ten aanzien van eetgewoonten, over vervolgconsulten of verwijzing. Het niet opvolgen van een advies kan opzettelijk (veranderen van dosis) of onopzettelijk (vergeten) zijn. De cijfers over de mate van therapieontrouw varie¨ren sterk: van 15% tot meer dan 90%. Vreemd is dat niet. Therapietrouw wordt in onderzoek verschillend omschreven en is van veel factoren afhankelijk. Gemiddeld lijkt ongeveer 30% van de patie¨nten een medisch advies niet of niet op de juiste manier uit te voeren. Dit gemiddelde loopt op tot 50% bij complexe medicatie of bij medicamenteuze behandeling van een chronische ziekte. Dergelijke cijfers zijn reden tot zorg. Therapieontrouw draagt immers niet bij aan de gezondheid en staat op gespannen voet met doelmatig medisch handelen. Met de toename van effectieve medicatie, bijvoorbeeld bij astma of hiv, neemt het belang van therapietrouw toe. Hoewel patie¨nten soms zonder behandeling beter worden, kunnen de gevolgen van therapieontrouw ernstig zijn. Een voortdurend ontregelde diabetes als gevolg van ‘onverstandig’ gedrag, kan op termijn klachten zoals verminderd gezichtsvermo-

gen of neuropathie veroorzaken. Hiv kan bij afwijking door de patie¨nt van het medicatieregime resistentie ontwikkelen tegen de gebruikte medicijnen, waardoor deze uiteindelijk minder goed of niet meer werken. Ook aan het niet opvolgen van adviezen ten aanzien van leefgewoonten zijn risico’s verbonden. Zo neemt de kans op een tweede infarct bij cardiovasculaire patie¨nten aanzienlijk af indien zij erin slagen te stoppen met roken. Bovendien kost therapieontrouw veel geld; denk bijvoorbeeld aan de grote hoeveelheden voorgeschreven en ongebruikte medicijnen.

13.1

Samenwerkingsrelatie

Lange tijd zocht men de oorzaak van therapieontrouw vooral bij de patie¨nt. Omdat werd verondersteld dat artsen weten wat goed is voor patie¨nten, fungeerde het medisch advies als norm. Ontrouw heette toen nog ‘non-compliance’ en wetenschappers deden hun best om het ‘profiel van de weigerachtige patie¨nt’ te construeren. Zo’n weigerachtige patie¨nt schoot, al dan niet bewust, tekort. Inmiddels is het denken over therapietrouw veranderd. De oorzaak van lage therapietrouw wordt niet meer uitsluitend bij de patie¨nt gezocht. De veronderstelling dat een medisch advies zonder meer goed is voor een patie¨nt wordt in de literatuur geregeld gerelativeerd. Medische adviezen kunnen immers in strijd zijn met andere belangen van de patie¨nt, zoals het advies om meer te sporten strijdig kan zijn met de behoefte van de patie¨nt om meer tijd met het gezin door te brengen. Therapieontrouw is overigens niet voorbehouden aan patie¨nten. Ook artsen blijken geregeld af te wijken van behandelrichtlijnen. In feite wordt therapietrouw nu in toenemende mate gezien als onderdeel van ‘self-management’

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_13, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

132

13

(zie ook hoofdstuk 14). De essentie van self-management is dat de patie¨nt zelf bepaalt welk behandeldoel te willen bereiken en op welke manier. De patie¨nt staat aan het roer, de arts is daarin ondersteunend. Voorwaarden voor selfmanagement zijn dat de patie¨nt inzicht heeft in de besluitvorming en daar ook een stem in heeft, inzicht heeft in het karakteristieke verloop van de ziekte (bijv. middels monitoring), in staat is zelf oplossingen te zoeken en vertrouwen heeft in eigen kunnen. De arts dient een zodanige relatie met de patie¨nt op te bouwen, dat zij in gezamenlijk overleg overeenstemming kunnen bereiken over de aard en de behandeling van de ziekte. Ook dient de arts de patie¨nt van goede informatie te voorzien. We spreken tegenwoordig van compliantie om aan te geven in welke mate de patie¨nt het eenzijdig door de zorgverlener gegeven advies opvolgt. Met de termen therapietrouw of adherence wordt verwezen naar de mate waarin het gedrag van de patie¨nt correspondeert met het door de zorgverlener gegeven advies waarmee de patie¨nt heeft ingestemd. Concordantie, ten slotte, verwijst naar het proces waarmee de zorgverlener en patie¨nt overeenstemming bereiken over het gewenste gezondheidsgedrag. Vooral bij chronische aandoeningen zoals diabetes, astma, hiv en reuma is het belang van de eigen bijdrage van de patie¨nt aan de beheersing van de aandoening groot. Een goede samenwerkingsrelatie tussen arts en patie¨nt, zogenoemde collaborative care (zie hoofdstuk 14, Chronisch ziek-zijn) is dus een vereiste voor therapietrouw.

Casus 13.1 Evelien de Jong (22 jaar) heeft sinds haar 16e jaar type-I-diabetes mellitus. Evelien vindt het moeilijk om haar bloedsuikerwaarden binnen de perken te houden. Haar HbA1c-waarde schommelt doorgaans rond de 8. Ze weet dat dit te hoog is en ze is maar al te goed op de hoogte van de negatieve gevolgen op langere termijn die dit kan hebben, zoals problemen met haar bloedvaten, ogen en nieren. Toch lukt het haar niet zich te houden aan het schema van vier keer daags met een prikje in de vinger haar bloedsuiker te controleren en insuline te spuiten, indien nodig. In het gunstigste geval doet ze dit eenmaal per dag voordat ze gaat slapen. Na al die jaren kan ze redelijk goed inschatten wanneer ze iets extra’s moet eten als

Medische psychologie

ze te laag zit of juist extra insuline moet bijspuiten als haar bloedsuikers te hoog zijn. Evelien sport veel, zo’n vier keer per week, en gaat regelmatig uit. Ze wil vooral niet opvallen of anders zijn dan de anderen; in het openbaar prikken of spuiten is er voor haar niet bij. Op haar eigen manier redt ze het goed en heeft ze nauwelijks klachten. Dus waarom moeilijk doen als het ook makkelijk kan?

13.2

Waar hangt therapietrouw nog meer vanaf?

Een goede samenwerkingsrelatie is weliswaar een noodzakelijke voorwaarde, maar daarmee nog geen garantie voor therapietrouw. Er zijn nog meer factoren die de kans vergroten dat een patie¨nt zich niet aan een gegeven advies houdt.

13.2.1

kenmerken van de ziekte en behandeling

Bekend is dat de aard van de ziekte en van de behandeling de therapietrouw beı¨nvloeden. Hoe minder patie¨nten van een aandoening merken, des te geringer de therapietrouw. Hypertensie is hiervan een klassiek voorbeeld. Therapietrouw neemt ook af naarmate er meer geneesmiddelen tegelijk zijn voorgeschreven, de dosering complexer is, een behandeling, medicatieregime of gedragsverandering lastiger in een dagelijkse routine is in te passen of de gevolgen en bijwerkingen van behandeling vervelender zijn. Ook de duur van de behandeling is van invloed; naarmate de behandeling langer duurt, is ze moeilijker vol te houden. De relatief geringe therapietrouw bij mensen met chronische ziekten is hiervan een notoir voorbeeld.

13.2.2

patie ¨ntkenmerken

Sociaaldemografische kenmerken Persoonsgebonden patie¨ntkenmerken zoals geslacht, leeftijd, opleiding en andere sociaaldemografische kenmerken blijken de therapietrouw van patie¨nten niet of niet eenduidig te voorspellen. Dit resultaat is minder vreemd dan het wellicht lijkt. Behalve door persoonsgebonden kenmerken wordt gedrag van patie¨nten mede bepaald door kenmerken van de situatie. Deze

Therapietrouw

kunnen met patie¨ntkenmerken samenhangen. De ervaring van artsen dat ouderen een relatief geringe therapietrouw vertonen, lijkt bijvoorbeeld meer toe te schrijven aan hun vaak langdurige en complexe medicatie dan aan hun leeftijd.

Motivatie Patie¨nten zijn geen passieve ontvangers van adviezen. Ze hebben gezondheidsproblemen die zo lastig, zorgwekkend of invaliderend zijn dat ze op zoek gaan naar informatie of advies. Ze praten met kennissen, kijken naar de televisie, zoeken op internet en gaan naar de huisarts. Patie¨nten verwerken deze informatie op een manier die past bij hun manier van denken en leven. Hun gedrag is te beschouwen als de uitkomst van een persoonlijk zoek- en beslissingsproces, een eigen afweging van positieve en negatieve gevolgen en welk doel men nastreeft. Afhankelijk daarvan zijn zij al dan niet gemotiveerd om zich aan de aanbevelingen van hun arts te houden. De uitkomst van die afweging hoeft niet altijd overeen te stemmen met wat de arts belangrijk vindt. Zo is gezondheid lang niet voor iedereen het hoogste goed, terwijl artsen dat wel vaak veronderstellen. Ondanks eventuele langetermijngevolgen is ongezond gedrag vaak lekkerder, prettiger of aantrekkelijker of, omdat het om gewoontegedrag gaat, erg moeilijk te veranderen. Motivatie blijkt een goede voorspeller van gezond gedrag. Motivatie alleen is echter niet genoeg; men moet ook tot daden overgaan. Daarvoor is het belangrijk dat de patie¨nt een duidelijk, realistisch doel voor ogen heeft en een heldere strategie voor hoe dat doel te bereiken. Vanuit de psychologie zijn verschillende theoretische modellen ontwikkeld om de motivatie tot het al dan niet opvolgen van gezondheidsadviezen door patie¨nten te kunnen verklaren. Deze modellen hebben gemeenschappelijk dat ze een belangrijke rol toekennen aan de cognities van patie¨nten, aan sociale invloeden, en aan gevoelens van eigen effectiviteit en de copingstijl van de patie¨nt.

Cognities De meeste mensen hebben een eigen ‘theorie’, eigen opvattingen (cognities) over de aandoening waarvoor ze zich bij de hulpverlener melden. Een dergelijk ziektebeeld bestaat veelal uit namen en klachten die de ziekte beschrijven en ideee¨n over

133

de oorzaak, de mogelijke gevolgen, het tijdsverloop en over hoe men de ziekte kan beheersen dan wel genezen. Een dergelijke persoonlijke theorie kan (maar hoeft niet) overeen (te) komen met wat er medisch bekend is over de aandoening in kwestie. Zo menen veel patie¨nten op grond van lichamelijke sensaties te weten wanneer hun bloeddruk te hoog is, terwijl hypertensie vanuit een medisch perspectief als asymptomatisch wordt beschouwd. Bekend is dat dergelijke persoonlijke opvattingen bijdragen aan de motivatie van de patie¨nt om zich gezond te gedragen, en dus ook aan diens therapietrouw. Voor een astmapatie¨nte die haar aandoening niet als een chronische, maar als een seizoensgebonden aandoening ziet, is het niet vanzelfsprekend dat zij het hele jaar door, iedere dag weer medicatie moet innemen: ‘no symptoms, no asthma’ (zie hoofdstuk 3, Cognities). Zoals patie¨nten opvattingen hebben over de aard van hun aandoening, zo hebben ze die ook over het advies of de medicijnen die ze krijgen. Opvattingen over medicatie zijn meestal terug te voeren tot een drietal thema’s: 1) de veronderstelde noodzaak van medicatie voor de huidige of toekomstige gezondheid; 2) zorgen over mogelijke nadelige gevolgen van het medicatiegebruik (verslaving, bijwerkingen of tolerantie), en 3) opvattingen over hoe artsen met medicatie omgaan (te veel vertrouwen in medicijnen). De noodzaak wordt in belangrijke mate bepaald door de zogenoemde uitkomstverwachting: de verwachting die de patie¨nt heeft over de kans dat het medicijn of het opvolgen van leefstijladviezen daadwerkelijk zal helpen om de klachten te verminderen. Onderzoek onder astmapatie¨nten laat bijvoorbeeld zien dat de kans op therapietrouw verviervoudigt wanneer zij het belangrijk vinden om hun inhalatiecorticosteroı¨den te gebruiken, ook als ze geen klachten hebben. De balans tussen de veronderstelde noodzaak van en de zorgen over de medicatie blijkt een goede voorspeller van therapietrouw. Indien de zorgen zwaarder wegen dan de noodzaak, zijn patie¨nten minder geneigd zich aan de voorschriften te houden. Het omgekeerde geldt ook: hoe groter de noodzaak ten opzichte van de zorgen, hoe meer therapietrouw.

Sociale invloeden Het gebruik van medicijnen kan stigmatiserend werken. Wanneer iemand zijn hiv-infectie ver-

134

13

borgen wil houden, kan dit hem ervan weerhouden de benodigde medicijnen in te nemen in aanwezigheid van anderen. De behoefte om niet als patie¨nt te worden gezien, kan de therapietrouw negatief beı¨nvloeden. Men is dan niet gemotiveerd om medicatie in te nemen. Belangrijke anderen zoals partners, ouders of collega’s kunnen een positieve invloed uitoefenen, bijvoorbeeld doordat ook zij medicijnen moeten gebruiken of door samen met de patie¨nt te gaan sporten. Zij kunnen het de patie¨nt echter ook moeilijk maken, zoals wanneer een echtgenoot blijft doorroken. Soms zijn patie¨nten afhankelijk van anderen om een advies te kunnen opvolgen. Een patie¨nt met verhoogd cholesterol kan bijvoorbeeld afhankelijk zijn van de bereidwilligheid van zijn vrouw om voor hem vetvrij te koken.

Eigen effectiviteit Een patie¨nt zal eerder gemotiveerd zijn het gewenste gedrag te vertonen als hij zich ook in staat ziet het gewenste gedrag uit te voeren. De meeste patie¨nten achten zichzelf wel in staat tot het eenmaal daags innemen van een medicijn, zoals de anticonceptiepil. Bij een medicatieregime van driemaal daags op vaste tijden, gecombineerd met een maaltijd, kan dat al wat moeilijker worden, zeker voor iemand die wisselende diensten draait en daardoor geen vast dagritme heeft. Voor leefstijlveranderingen kunnen de belemmeringen veel groter, en daarmee de verwachtingen over de eigen effectiviteit veel lager zijn. Ex-rokers zien zich voor de uitdaging geplaatst om weerstand te bieden aan rokende familieleden en kopjes koffie die minder smaken, dieetproducten zijn soms (te) duur en het bezoeken van een fitnesscentrum laat zich nu eenmaal slecht combineren met een drukke baan. Wanneer zij echter zien dat het vergelijkbare anderen ook lukt, vergroot dat het vertrouwen in eigen kunnen: ‘Als hij het kan, kan ik het ook.’ Zelfvertrouwen zal patie¨nten overigens pas motiveren tot gedragsverandering wanneer zij ervan overtuigd zijn dat de ziekte u¨berhaupt onder controle te krijgen is e´n dat het eigen gedrag daartoe kan bijdragen. Kortom: wanneer de ziekte- en behandelingsgerelateerde cognities ook motiveren tot die aanpassing.

Reactie op stress De wijze waarop mensen meestal met stressvolle situaties omgaan, hun copingstijl, kan ook ge-

Medische psychologie

volgen hebben voor de mate waarin ze zich aan adviezen houden. Stress ontregelt bijvoorbeeld de regulatie van diabetes. Daar zijn twee verklaringen voor. De eerste verklaring is dat de bloedglucosewaarden beı¨nvloed worden door stresshormonen. De tweede verklaring luidt dat gedragsveranderingen die met de stress samenhangen, zoals minder nauwkeurig medicatiegebruik, meer alcoholgebruik en veranderingen in het eetpatroon, de glucosewaarden ontregelen. Het is dus voor een goede diabetesregulatie van belang eventuele stressoren en de wijze waarop daarmee omgegaan wordt te achterhalen. Depressie als reactie op een chronische aandoening komt vrij vaak voor. Bij diabetes mellitus bijvoorbeeld komt depressie in zo’n 10-20% van de gevallen voor, omdat de aandoening bijzonder belastend is, zowel in psychologisch als gedragsmatig opzicht. Depressie beı¨nvloedt de therapietrouw negatief. Een depressieve gemoedstoestand maakt dat men zich moeilijk kan zetten tot het noodzakelijke gedrag en dat men er het nut minder van inziet. Depressieve gevoelens zijn vaak het gevolg van het feit dat de ziekte niet is geaccepteerd. Wanneer een patie¨nt nooit verwerkt heeft ziek te zijn, kan dit een reden zijn voor verminderde therapietrouw.

13.2.3

artskenmerken

Als de arts daadwerkelijk uitgaat van een samenwerkingsrelatie, gebaseerd op eigen verantwoordelijkheid van de patie¨nt en vrijheid van gedragskeuze, zal dit de therapietrouw van zijn patie¨nten ten goede komen. Deskundigheid alleen is niet genoeg. Zo bleken astmatische adolescenten, ondanks een groot vertrouwen in de medische competentie van hun arts, het hem toch niet altijd eerlijk te vertellen wanneer ze ernstige astmaklachten hadden, hoe ze hun medicatie gebruikten, of dat ze rookten. Ze waren bang dat de arts hun ouders zou informeren of, tegen hun zin, het medicatieregime zou veranderen als ze de waarheid vertelden. Patie¨nten die hun behandelaar als betrokken en begripvol ervaren en die zichzelf als actieve deelnemers in de planning van hun behandeling zien, houden zich beter aan de voorschriften dan patie¨nten van artsen die de discussie aangaan of zich geı¨rriteerd en ongeduldig betonen. Echte ‘collaborative care’ veronderstelt dat de uitkomst, vanuit een medisch stand-

Therapietrouw

punt gezien, suboptimaal kan zijn (zie ook hoofdstuk 14).

13.3

13.3.1

Het probleem in de medische praktijk vaststellen of een patie ¨nt therapietrouw is

Nadat, in goed overleg, afspraken zijn gemaakt over medicatiegebruik of andere gezondheidsgedragingen, is het allereerst zaak dat de zorgverlener bij een volgend contact nagaat in hoeverre het de patie¨nt gelukt is zich aan die afspraak te houden. Het is voor een arts of verpleegkundige vaak moeilijk om daar een goede indruk van te krijgen. Ook voor onderzoekers is het niet gemakkelijk de mate van therapietrouw te achterhalen. De meest gebruikte methode en schijnbaar gemakkelijkste manier is om de patie¨nt rechtstreeks te vragen in hoeverre medische adviezen worden opgevolgd (zelfrapportage). Een belangrijk nadeel hiervan is dat het meestal een overschatting geeft van de mate van therapietrouw. Patie¨nten weten dat van hen verwacht wordt dat ze zich aan de aanbevelingen en afspraken houden. Ze brengen de rapportage over hun gedrag daarom zoveel mogelijk in overeenstemming met het advies. Een andere oorzaak van deze overschatting is dat het moeilijk kan zijn om je te herinneren wanneer je medische adviezen niet hebt opgevolgd. Voor het verkrijgen van betrouwbare antwoorden is de formulering van de vragen naar therapietrouw belangrijk. Een arts die vraagt: ‘Neemt u wel altijd uw medicijnen in?’ zal vrijwel altijd ‘ja’ als antwoord op zijn vraag te horen krijgen. Veelal vindt men het dan moeilijk do´o´r te vragen over dit ‘heikele’ onderwerp. Een arts die vraagt: ‘Veel mensen vinden het moeilijk om altijd hun medicijnen in te nemen. Hoe vaak neemt u uw medicijnen niet in?’ zal waarschijnlijk al meer te weten komen. Overige methoden voor het meten van therapietrouw worden voornamelijk binnen het kader van wetenschappelijk onderzoek toegepast. Een bekende methode is het tellen van het aantal pillen dat een patie¨nt heeft overgehouden uit een van tevoren vastgestelde en meegegeven hoeveelheid pillen. Een alternatief is om apotheekgegevens te gebruiken. Bij deze methode wordt de

135

hoeveelheid voorgeschreven medicijnen vergeleken met de hoeveelheid bij een apotheek afgehaalde medicijnen. Van verschillende geneesmiddelen kan de concentratie van het geneesmiddel in plasma gebruikt worden voor het meten van therapieontrouw. Een relatief nieuwe methode ten slotte voor het meten van therapietrouw is het gebruik van elektronische monitors; een deksel met daarin een chip, die in plaats van het normale deksel op een fles of pot met medicijnen wordt geplaatst en ieder tijdstip registreert waarop de pot met medicijnen wordt geopend. Hierdoor kan gedetailleerde informatie over therapietrouw worden verkregen. Aan ieder van deze methoden kleven echter ook weer nadelen. Zo wordt het pillen tellen bijvoorbeeld onbetrouwbaar wanneer patie¨nten op verschillende plaatsen een voorraad medicijnen bewaren, en het tellen van pillen kan als een inbreuk op de vertrouwensrelatie tussen arts en patie¨nt worden ervaren. Registratie van apotheekgegevens geeft een grove indicatie van de mate van therapietrouw van een patie¨nt. Immers, wanneer medicijnen zijn opgehaald bij een apotheek, garandeert dat nog niet dat ze daadwerkelijk worden ingenomen. Het bepalen van geneesmiddelenspiegels in plasma levert beperkte informatie over de mate van therapietrouw. Patie¨nten kunnen gedurende langere tijd geen of te weinig medicijnen innemen. Wanneer zij echter vlak voor hun bezoek aan hun arts weer beginnen met medicijnen innemen, kan deze therapieontrouw onopgemerkt blijven. Verder bemoeilijken de individuele verschillen in absorptie en metabolisme van geneesmiddelen het gebruik van geneesmiddelenspiegels als maat voor therapietrouw. Nadelen van de elektronische monitor zijn onder andere de kosten en het gegeven dat wanneer patie¨nten meerdere doseringen uit de monitor nemen om op een later tijdstip in te nemen, dit resulteert in een onderschatting van de mate van therapietrouw. Een combinatie van verschillende methoden voor het meten van therapietrouw blijkt voor het voorspellen van klinische uitkomsten van behandeling de beste optie te zijn.

136

13.3.2

13

Medische psychologie

de patie ¨nt informeren

Bij navraag zal blijken dat veel van de patie¨nten zich goed aan de adviezen houden. Er zijn echter patie¨nten bij wie dat niet het geval is of bij wie de arts dat vermoedt. Vaak wordt dan geprobeerd patie¨nten te overtuigen van het ‘slechte’ van hun gedrag door de negatieve consequenties te benadrukken. Het benadrukken van de risico’s, ofwel het proberen de patie¨nt te motiveren door hem of haar angstig te maken, kan averechts werken. Bedreigende informatie leidt bij veel mensen tot defensieve reacties, waarmee ze zich (onbewust) proberen te beschermen tegen de negatieve emoties die de bedreiging bij hen oproept. Men is dan meer geneigd de boodschap te negeren, de brenger van ‘het slechte nieuws’ te diskwalificeren of tegenargumenten aan te voeren. De veronderstelling is meestal dat de patie¨nt wel begrijpt welk gedrag er van hem/haar wordt verwacht. Gebrek aan therapietrouw valt echter soms te verklaren uit het feit dat de patie¨nt simpelweg niet weet wat te doen. Duidelijke instructies, bijvoorbeeld voor het toepassen van een inhalator bij astma, blijken bij te dragen aan goed en daarmee effectief gebruik. Het werkt motivatieverhogend als de patie¨nt inzicht krijgt in hoe de voorgeschreven medicatie of de gedragsaanpassing bijdraagt aan een afname van klachten. Wanneer na goed doorvragen blijkt dat een patie¨nt onjuiste ideee¨n heeft over de werkzaamheid van een medicijn, bijvoorbeeld op grond van eerdere negatieve ervaringen, kan aanvullende informatie genoeg zijn om zijn of haar gedrag aan te passen. Het is daarom nodig eerst te achterhalen welke eerdere ervaringen de patie¨nt heeft opgedaan, welke cognities en emoties daarmee samenhangen en welke mogelijke vragen er bij hem of haar leven. Op geleide daarvan kan de arts of verpleegkundige vervolgens deskundige informatie geven. Informatie in aansluiting op vragen die voor een patie¨nt actueel zijn, ofwel geı¨ndividualiseerde informatie, beklijft meestal beter dan antwoorden op vragen die de patie¨nt (nog) niet heeft. Helaas is informatie geven alleen vaak niet voldoende om patie¨nten te motiveren tot therapietrouw.

13.3.3

de patie ¨nt motiveren

Casus 13.2

Patie¨nt:

Hulpverlener zonder gebruik te maken van MI: Hulpverlener die gebruikmaakt van MI:

Patie¨nt: Hulpverlener zonder gebruik te maken van MI: Hulpverlener die gebruikmaakt van MI: Patie¨nt:

Hulpverlener zonder gebruik te maken van MI: Hulpverlener die gebruikmaakt van MI:

Ja, ik zou er wel van balen als mijn bloeddruk zo hoog blijft. Maar zo’n smakeloos, zoutloos dieet, dat zie ik echt niet zitten. Dat kan ik me voorstellen, maar het is echt heel erg belangrijk dat je je eetgewoonten aanpast. Dat is lastig. Aan de ene kant vind je het vervelend dat je bloeddruk niet goed is en aan de andere kant is lekker eten belangrijk voor je. Oke´, ik snap het, ik zal meer gaan sporten. Wat een goed idee! Veel succes.

Wat een goed idee! Hoe ga je dat aanpakken?

Als ik me goed voel, denk ik niet meer aan die pillen, dan vergeet ik ze. Toch is het heel erg belangrijk om die pillen te gebruiken. Ik geef je deze folder mee met informatie. Kun je je perioden herinneren waarin je toch je medicijnen slikte, ondanks het feit dat je nergens last van had? Hoe heb je dat toen aangepakt?

Motivationeel interviewen (MI) is een benadering die veel van de theoretische uitgangspunten over gebrek aan therapietrouw in zich verenigt. Onderzoek laat zien dat met deze methode positieve effecten bereikt worden, al is de kwaliteit van dat onderzoek voor verbetering vatbaar.

Therapietrouw

Het uitgangspunt van motivationeel interviewen is dat wanneer mensen expliciet hun eigen afwegingen maken en op grond daarvan een besluit nemen ten aanzien van hun gedrag, ze beter in staat zijn dat gedrag uit te voeren dan wanneer iemand anders ze adviseert dat te doen. Ze raken ook meer overtuigd door wat ze zichzelf horen zeggen dan door uitspraken van anderen. Kortom: de kans op therapietrouw neemt toe als arts en patie¨nt samen beslissen over de behandeling. Om tot een eigen keuze te komen, dient de patie¨nt actief inzicht te verwerven in de aard van en de gedachte achter een advies en al even actief de voor- en nadelen ervan af te wegen. Bovendien is het voor patie¨nten moeilijk, en daardoor demotiverend, om meerdere gedragingen tegelijk te moeten aanpassen. Toch kan dat nodig zijn, zoals bij een diabetespatie¨nt die zowel aandacht aan dieet zal moeten besteden als aan beweging en insuline spuiten. In overeenstemming met het principe van ‘self-management’ is het dan raadzaam om in overleg met de patie¨nt te bepalen waarmee te beginnen. Voor die afwegingen kan de arts of verpleegkundige de patie¨nt het beste met open vragen stimuleren tot nadenken over de implicaties van het advies. Welke cognities en emoties zijn belemmerend en welke juist motiverend. Tijdens dit proces kan informatie worden gegeven naar aanleiding van vragen of cognities van de patie¨nt, maar het doel is vooral om het nadenken over de implicaties van verschillende oplossingen te bevorderen. De kunst is om samen met de patie¨nt op zoek te gaan naar intrinsieke motieven voor gedragsverandering. Dit zijn motieven die voor de patie¨nt persoonlijk relevant en betekenisvol zijn, die hem/haar tevreden zullen stemmen of plezier doen. Externe motieven voor gedragsverandering zijn gebaseerd op gevoelens van schuld of schaamte of de verwachting van straf. Het betreft dus het verschil tussen willen en moeten. De kans op gedragsverandering is veel groter wanneer iemand wil (intrinsieke motivatie) dan wanneer iemand moet (externe motivatie). Daartoe biedt de benadering volgens de principes van motivationeel interviewen enkele vaardigheden. Deels zijn dat algemene gespreksvaardigheden zoals open vragen stellen en reflecteren, deels zijn dat meer therapeutische vaardigheden zoals omgaan met weerstand of het oproepen van cognitieve dissonantie. Door de patie¨nt uitspra-

137

ken te ontlokken die pleiten voor therapietrouw en te wijzen op de nadelen van het niet opvolgen van het advies, ontstaat er bij de patie¨nt cognitieve dissonantie: een confrontatie met de discrepantie tussen het gewenste en feitelijke gedrag. Een hulpmiddel dat gebruikt kan worden om de patie¨nt in positieve zin te laten praten over therapietrouw is de ‘meetlat’ (zie kader Het gebruik van de meetlat).

Het gebruik van de meetlat ‘Stel u moet een cijfer geven aan hoe belangrijk u het vindt om uw medicatie volgens voorschrift te gebruiken. 0 is ‘‘helemaal niet belangrijk’’, 10 is ‘‘heel erg belangrijk’’. Welk cijfer zou u zichzelf geven?’ Wanneer de patie¨nt het cijfer 5 geeft, kan vervolgens gevraagd worden: ‘Waarom 5 en niet 10?’ gevolgd door: ‘Wat zou u helpen om het cijfer hoger te krijgen?’ De patie¨nt gaat dan expliciet argumenten uitspreken die het belang van therapietrouw aangeven. Bovendien komt, in positieve zin, aan de orde wat er mogelijk nodig is om het gedrag meer in overeenstemming met het advies te brengen. Op dezelfde wijze kan het vertrouwen in de eigen mogelijkheden om de gewenste handelingen uit te voeren aan de orde komen. ‘Kunt u, weer met een cijfer tussen 0 en 10, aangeven in hoeverre u in staat bent om zich aan het voorschrift te houden?’

Als de keuze is gemaakt, kan de aandacht worden gericht op het concretiseren van de gekozen behandeling. Nu staan niet langer de cognities van de patie¨nt centraal, maar het uit te voeren gedrag. Deze stap dient ertoe te leiden dat de patie¨nt weet wat er op welk moment, waarom gedaan moet worden. Naarmate een patie¨nt een duidelijker beeld heeft van het gewenste gedrag, neemt de kans op therapietrouw toe. Hoe concreter de gemaakte afspraken, hoe groter de kans dat ze worden nagekomen. In deze fase van het consult kan het verstandig zijn na te gaan wat de steunende dan wel belemmerende rol van anderen kan zijn (sociale invloeden) en hoe daarmee om te gaan. Het concretiseren van afspraken ontleent zijn effect aan meerdere mechanismen. De patie¨nt

138

13

Medische psychologie

denkt hardop mee over praktische mogelijkheden en committeert zich al doende aan de afspraken die worden gemaakt. Het concretiseren vermindert bovendien de kans op vergeten. Meestal komt relevante informatie eerder boven in een situatie die lijkt op de situatie waarin de informatie werd opgenomen. Naarmate afspraken concreter zijn en er meer aandacht is besteed aan de praktische uitvoering ervan, neemt daarom de kans toe dat een patie¨nt zich op het juiste moment herinnert wat er moet worden gedaan. Ook kan in deze fase duidelijk worden waar de patie¨nt zich toe in staat acht en wat hem of haar moeilijk of zelfs onmogelijk lijkt. Door vooral aan te sluiten op wat de patie¨nt meent te kunnen en dit positief te waarderen, wordt het gevoel van eigen effectiviteit vergroot. De zorgvuldigheid waarmee de afspraak wordt uitgewerkt, maakt de patie¨nt bovendien duidelijk dat de arts de behandeling belangrijk vindt. Ook dat helpt. Het is bovendien verstandig om in een vervolgconsult op een directe manier naar de therapietrouw te vragen: ‘Ik ben benieuwd of het u gelukt is...’ Het kan nodig zijn een patie¨nt precies te laten vertellen wat hij/zij doet. Om het gevoel van eigeneffectiviteit te bekrachtigen, is het zaak ook kleine positieve veranderingen te belonen, en mislukkingen niet te veel aandacht te schenken (selectieve bekrachtiging). In een gerandomiseerde studie werd het effect van MI onderzocht op het gebruik van antiretrovirale middelen door hiv-patie¨nten. MI werd toegepast door speciaal voor deze studie getrainde verpleegkundigen. Zij zagen de helft van de deelnemers aan de studie tijdens vijf consulten. De andere deelnemers dienden als controlegroep. De controlegroep kreeg standaardzorg. Therapie-

trouw werd gemeten met behulp van een elektronische monitor. Gedurende de follow-upperiode van een jaar bleken patie¨nten in de interventiegroep een groter percentage van de voorgeschreven medicijnen te gebruiken dan de controlegroep. Bovendien namen zij hun medicijnen vaker op tijd in.

13.4

Conclusie

Hoe onlogisch het vanuit een medisch perspectief ook mag lijken, veel patie¨nten houden zich niet of slechts gedeeltelijk aan een medisch advies. Ze doen dat niet uit onwelwillendheid maar om voor hen legitieme redenen. De nadelen van het opvolgen van het advies kunnen in hun beleving zwaarder wegen dan de voordelen. Om te achterhalen in hoeverre een patie¨nt zich aan het gegeven advies houdt, is het van belang dat de arts op een onbevooroordeelde wijze doorvraagt naar wat de patie¨nt precies doet en wat zijn of haar overwegingen daarvoor zijn. Soms is de afweging van de patie¨nt gebaseerd op onvolledige of onjuist geı¨nterpreteerde informatie. Dan kan informatieverstrekking voldoende zijn om het gewenste gedrag te bevorderen. Dreigen door het benadrukken van de risico’s van gebrek aan therapietrouw is meestal ineffectief; het maakt de patie¨nt alleen maar defensief. Indien de patie¨nt op andere gronden niet gemotiveerd is tot het opvolgen van een advies, kan een benadering die als doel heeft om hem of haar te laten nadenken over de implicaties van zijn afweging e´n over manieren om mogelijke barrie`res te overwinnen tot nieuwe inzichten en daarmee tot betere motivatie leiden.

Kernpunten – Gemiddeld volgt een op de drie patie¨nten een medisch advies niet of niet op de juiste wijze op. – De oorzaak van therapieontrouw ligt niet uitsluitend bij de patie¨nt, maar ook in de aard van de behandeling, de kwaliteit van de instructies en/of de arts-patie¨ntrelatie. – De meest gebruikte methode om therapietrouw te meten is zelfrapportage. – De mate waarin een patie¨nt gemotiveerd is om een advies op te volgen, hangt in belangrijke mate af van zijn opvattingen over de aandoening en de behandeling ervan, sociale invloeden, de mate waarin de patie¨nt zich in staat acht het gewenste gedrag uit te voeren en hoe hij met stress omgaat.

Therapietrouw

139

– Opvattingen over medicatie bij de patie¨nt zijn meestal terug te voeren tot de veronderstelde noodzaak ervan voor de huidige of toekomstige gezondheid en zorgen over mogelijke nadelige gevolgen van medicijngebruik. – De arts kan de patie¨nt helpen therapietrouw te zijn door uit te gaan van een samenwerkingsrelatie, door duidelijke instructies en informatie te geven en door de patie¨nt te stimuleren expliciet de voor- en nadelen af te wegen en op grond daarvan een besluit te nemen.

Literatuur Clifford S, Barber N, Horne R. Understanding different beliefs held by adherers, unintentional non-adherers, and intentional adherers: application of the necessityconcerns framework. J Psychosom Res 2008;64:47-54. DiMatteo MR. Variations in patients’ adherence to medical recommendations. A quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004;42:200-9. Diiorio C, McCarty F, Resnicow K, et al. Using Motivational Interviewing to promote adherence to antiretroviral medications: a randomized controlled trial. Aids Care 2008;20(3):273-83. Es SM van, Coq EM le, Brouwer AI, Mesters I, Nagelkerke AF, Colland VT. Adherence related behaviour in adolescents with asthma: results from focus group interviews. J Asthma 1998;35:637-46. Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, McDonald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence.

Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 2. Art. No.: CD000011. Leventhal L, Diefenbach M, Leventhal EA. Illness cognition: using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognit Ther Res 1992;16:143-63. Liu H, Golin CE, Miller LG, et al. A comparison study of multiple measures of adherence to HIV protease inhibitors. Ann Int Med 2001;134:968-77. Miller WR, Rollnick S (Eds). Motivational interviewing. Preparing people for change. New York: Guildford Press;2002, 2nd ed. Osterberg L, Blaschke T. Adherence to medication. N Engl J Med 2005;353:487-97. Ponieman D, Wisnivesky JP, Leventhal H, MusumeciSzabo TJ, Halm EA. Impact of positive and negative beliefs about inhaled corticosteroids on adherence in inner-city asthmatic patients. Ann Allergy Asthma Immunol 2009;103:38-42.

Chronisch ziek-zijn A.A. Kaptein

14 Toen kanker als een rat in de nacht aan de wortels van je levensboom begon te knagen, vermomde je je als een uil en slokte het ondier met huid en haar op. Eenmaal in je binnenste probeerde je hem te verteren door hem net zolang te observeren en te determineren, totdat hij je niet meer kon intimideren. Uiteindelijk loste hij op in voedsel voor je geest. Enkele van zijn resten bleven onnoembaar en duister. Je hebt ze samengekneed tot een braakbal die je hebt uitgekotst op het mos onder de boom. Zo zullen ze langzaam wegrotten in de grond en hem tot voedsel dienen. De ziekte is in je gestorven. In de ruimte die hij achterliet hervond je jezelf in een gevoel van bevrijding. Lenna Obelisk, lente 2009

Inleiding Het beeld van een arts die, diep in de nacht, door een gang in het ziekenhuis naar de Eerste Hulp rent, de witte jas fladderend om haar heen, op weg naar een doodzieke patie¨nt om deze met heroı¨sche ingrepen te redden, hoort thuis in een serie op de televisie, niet in het leven van een studente geneeskunde in Nederland aan het begin van de 21e eeuw. Artsen van de toekomst gaan zorg verlenen aan patie¨nten van de toekomst, en deze patie¨nten hebben zeer waarschijnlijk aandoeningen waar heroı¨ek en fladderende witte jassen wat lachwekkend zouden zijn. De arts van de toekomst zal in de zorg voor patie¨nten van de toekomst over vaardigheden moeten beschikken die vooral met ‘care’ en minder met ‘cure’ te maken hebben. Recente publicaties geven een helder beeld van de belangrijkste aandoeningen en ziekten waarmee artsen (en samenlevingen) omstreeks 2020 te maken zullen hebben. Chronische ziekten zullen een (nog) hogere prevalentie heb-

ben dan nu; de vergrijsde bevolking in hoogontwikkelde landen in Noord-Amerika en Europa vertoont dan patronen van morbiditeit en mortaliteit die zich enkele decennia daarna ook elders (Brazilie¨, India, China) zullen voordoen. Studenten geneeskunde die dit hoofdstuk lezen, zullen in hun werk vooral te maken gaan krijgen met patie¨nten met een ziekte uit de top drie van de chronische lichamelijke ziekten: hart- en vaatziekten (incl. cerebrovasculaire aandoeningen), kanker en chronische luchtwegobstructie. Nog geen eeuw geleden vormden niet de chronische ziekten maar de acute aandoeningen de belangrijkste oorzaken voor morbiditeit en mortaliteit: tuberculose, dysenterie en pneumonie. Vooral ten gevolge van maatregelen op het terrein van de openbare gezondheidszorg (schoon water, goede riolering) en door maatschappelijke ontwikkelingen (o.m. betere huisvesting, voeding en schoolopleiding) nam de incidentie van deze aandoeningen af. Er schuilt een zekere tragiek in de consequenties van wat ook wel de epidemiologische transitie wordt genoemd: met het vrijwel verdwijnen van infectieziekten als tuberculose en dysenterie steeg de levensduur van bevolkingen, waardoor echter de incidentie en prevalentie van chronische ziekten sterk toenamen. En ook binnen de top drie van de chronische ziekten is deze transitie zichtbaar: nu door gedragsverandering en betere medische zorg mensen met hart- en vaatziekten een betere overlevingskans dan ooit hebben, wordt kanker de meest prevalente ziekte. Nog een stap verder: al zou morgen iedere roker in Nederland stoppen met roken, dan nog zou de levensverwachting van de Nederlandse bevolking met slechts anderhalf jaar toenemen. Chronische ziekten en overlijden horen bij de ‘condition humaine’. Patie¨nten met chronische ziekten komen gemiddeld viermaal per jaar naar de polikliniek

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_14, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

142

14

Medische psychologie

voor controle, waar zij de arts zo’n tien minuten per keer zien. Ruim genomen heeft de patie¨nt met een chronische ziekte dus gemiddeld e´e´n uur per jaar contact met de dokter in het ziekenhuis; en gemiddeld een uur met zorgverleners daarbuiten. De andere 8758 uur per jaar moet die patie¨nt het zelf doen: het omgaan met de ziekte, het hoofd bieden aan de verstoringen die de ziekte met zich meebrengt, en de functionele, psychologische en sociale gevolgen van de chronische aandoening en de behandeling ervan een plaats geven in het dagelijks leven (zie ook hoofdstuk 18, Kwaliteit van leven). In tabel 14.1 is deze verhouding (1 : 8758) op andere wijze samengevat: de biomedische en de biopsychosociale benadering van chronische ziekten zijn op kernpunten tegenover elkaar gezet (zie ook hoofdstuk 1, Medische psychologie in context). De tegenstelling in de tabel is gechargeerd (vele artsen werken in een biopsychosociaal model); het gaat erom de twee uitersten van de benadering van een chronisch zieke te karakteriseren. Artsen van de toekomst zien patie¨nten van de toekomst vanwege een (kort) verblijf in het ziekenhuis, waar de opnameduur nu gemiddeld ongeveer een week is. Polikliniek en vooral eerstelijnszorg (huisarts, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige) zijn de zorgsystemen waar de patie¨nt het vaakst wordt ‘gezien’, en waar dus relatief de meeste gelegenheid is patie¨nten ertoe te motiveren zelfzorgvaardigheden te leren, en deze toe te passen in de 8758 uur per jaar die buiten de (poli)kliniek worden doorgebracht.

Tabel 14.1

Casus 14.1 Stefanie is een meisje van 16 jaar. Ze heeft sinds ongeveer tien jaar astma. Ze reageert met aanvallen van hevige kortademigheid na blootstelling aan allerlei prikkels. Al tientallen malen is ze met een ‘status asthmaticus’ in het ziekenhuis opgenomen. Na toediening van medicatie per infuus komt ze de astmatische episode meestal in enkele dagen te boven. Ze wil daarna altijd zo snel mogelijk naar huis, weg van het ziekenhuis, weg van zieke, oude mensen. Tegen de zin van de behandelend longarts gaat ze met ontslag – om dan de volgende dag vroeg in de ochtend weer per ambulance terug te keren op de afdeling Longziekten. Als ze een paar dagen later, met grote tegenzin en met het infuus aan de arm, naar de spreekkamer van de medisch psycholoog loopt naar wie de longarts haar in wanhoop verwees, hoort de psycholoog haar hevig piepend en kortademig aankomen. Gevraagd naar hoe het met haar astma gaat, antwoordt ze: ‘Astma, ik heb helemaal geen astma!’ Ze vertelt haar astmamedicatie niet te gebruiken omdat ze daar het nut niet van inziet. De ziekenhuisopnamen zijn wel vervelend, maar dat zal toch wel gauw voorbij zijn; haar moeder groeide immers ook over haar astma heen. In de herfst fietst Stefanie op een zaterdagavond na een avondje stappen naar huis, waarbij ze koude lucht inademt. Drie uur later ligt ze weer aan het infuus in een bed op de afdeling Longziekten.

Het biomedische model en het biopsychosociale model toegepast op chronisch zieken (Ogden, 2005) biomedisch

biopsychosociaal

oorzaak ziekte

extern

biopsychosociale factoren

rol gedrag bij ontstaan

gering

groot

behandeling

medische middelen

patie¨nt is medebehandelaar

dominante partij

arts

patie¨nt en diens sociale systeem

betekenis gedragsfactoren bij behandeling

gering

groot: zelfmanagement is conditio sine qua non

gezond – ziek

geen continuu ¨m

continuu ¨m

Chronisch ziek-zijn

14.1

143

Definitie chronische ziekte

Een algemeen aanvaarde definitie van chronische ziekte is niet beschikbaar. ‘Chronisch’ is afgeleid uit het Grieks (‘chronos’), met de verwijzing naar ‘tijd’. Door Van den Bos en collega’s worden drie elementen opgevoerd die naar hun oordeel kenmerkend voor een chronische ziekte zijn: – het irreversibele karakter; – de (relatief) lange duur; – het grote beslag dat de chronisch zieke op de zorg legt.

14.2

Zelfmanagement

De patie¨nt met een chronische ziekte die na het controlebezoek aan de polikliniek weer naar huis gaat, heeft er baat bij de komende drie maanden goede zelfzorg (zelfmanagement) te vertonen. De arts kan dat niet voor de patie¨nt doen, de arts kan ‘slechts’ de patie¨nt aanmoedigen tot goed zelfmanagement, opdat het de patie¨nt goed gaat (vergelijk Stefanie uit casus 14.1, wier zelfmanagement inadequaat is). Een omschrijving van zelfmanagement is: ‘... the individual’s ability to manage the symptoms, treatment, physical and psychosocial consequences and life style changes inherent in living Tabel 14.2

with a chronic condition ... to monitor one’s condition and to effect the cognitive, behavioural and emotional responses necessary to maintain a satisfactory quality of life’ (Barlow et al., 2002, p. 178). Vele artsen menen dat goed zelfmanagement al wordt bereikt door de patie¨nt te informeren over de aard van de ziekte en over de behandeling ervan met medicatie, om hem daarna naar huis te sturen met goedbedoelde adviezen over stoppen met roken, meer bewegen, gezonder eten en het wat rustiger aandoen. Begeleiding bij zelfmanagement omvat echter veel meer dan alleen informeren en instrueren. Componenten van zelfmanagement met een korte omschrijving van de inhoud staan in tabel 14.2. Helpt zelfmanagement? Als een patie¨nt met diabetes goed zelfmanagement toepast, waaraan kan de dokter dat afmeten? En waaraan kan de patie¨nt dat afmeten? Als een patie¨nt met diabetes slecht zelfmanagement toepast, waaraan merken arts en patie¨nt dat? Vragen als deze zijn in onderzoek bestudeerd en er is stevige evidentie voor de uitspraak dat goed zelfmanagement is geassocieerd met een beter beloop, afgemeten aan bijvoorbeeld minder ziekenhuisopnamen, minder langetermijncomplicaties, minder comorbiditeit en sterfte. Ook op uitkomstmaten in de psychologische en sociale domeinen zijn zulke resulta-

Componenten van zelfmanagement (Barlow et al., 2002; Newman et al., 2009)

componenten

inhoud

informatie vergaren

over aandoening en behandeling, informatie opzoeken via internet en/of patie¨ntenvereniging

medicatie gebruiken

afstemmen medicatie op beloop klachten

symptomen managen

monitoren (bij bijv. diabetes, astma), met bijv. dagboeken beheersen van klachten met ontspanningsoefeningen en cognitief-gedragsmatige technieken

zelfregulatie toepassen

inadequate ziektepercepties en behandelpercepties opsporen, uitdagen en veranderen

managen psychologische gevolgen

omgaan met woede, schaamte, angst, depressie; verhogen gevoel van zelfwerkzaamheid (‘self-efficacy’)

leefstijl afstemmen op ziekte

lichamelijke inspanning, eten, roken, alcoholgebruik, vakantie

sociale steun gebruiken

in gezin, werk, buurt, ervaringsdeskundigen

effectief communiceren

assertief (assertiever) zijn jegens werkers in de gezondheidszorg, communiceren met naasten over de ziekte en de behandeling

144

14

ten gevonden. We bespreken hieronder deze thema’s meer in detail. Extra belastend voor mensen met een chronische ziekte is het verschijnsel comorbiditeit: het bestaan van meer dan e´e´n chronische ziekte bij e´e´n patie¨nt. Mensen die een hartinfarct overleefden, hebben niet zelden ook COPD en/of kanker – die constatering onderstreept het betoog in dit hoofdstuk: een biopsychosociale benadering van patie¨nten met chronische aandoeningen is te verkiezen boven een strikt biomedische. Let op: mensen met een acuut myocardinfarct overleven mede dankzij goede (bio)medische zorg: medicatie, stentimplantatie enzovoort. Mensen met kanker hebben veelal baat bij biomedische behandelmethoden als chemotherapie, radiotherapie en chirurgie. Mensen met COPD gaan dood zonder goede medicatie. De tragiek is dat die goede medische zorg ertoe leidt dat chronisch zieken niet anders kunnen dan te leren zelf hun ziekte in de hand te houden, te ‘managen’. Medisch psychologen kunnen hun goedbedoelde adviezen over zelfmanagement bij chronische ziekte slechts geven dankzij goede (bio)medische zorg van dokters en anderen. Alvorens enkele voorbeelden van onderzoek over de effecten van zelfmanagement bij patie¨nten met de genoemde chronische ziekten te geven, is het goed na te denken over de volgende vragen. Wat moet een man van 57 jaar doen na zijn infarct van enkele maanden geleden om zijn dagelijkse leven te hervinden? Welke zelfmanagementvaardigheden helpen een vrouw van 49 jaar met borstkanker (de vrouw wier citaten dit hoofdstuk openen en sluiten)? Wat kan de arts zeggen tegen de man van 64 jaar met COPD: welke zelfmanagementvaardigheden verminderen zijn kortademigheid en angst? Een van de belangrijkste studies over zelfmanagement bij mensen die een myocardinfarct (hartaanval) overleefden, laat fraai zien wat met zelfmanagement wordt bedoeld en wat ermee kan worden bereikt. In een goed opgezette studie werden patie¨nten op grond van het lot in een experimentele groep of een controlegroep ingedeeld. De patie¨nten in de controlegroep ontvingen de gebruikelijke medische zorg, die overigens van hoog niveau was. In de experimentele groep kregen de patie¨nten naast die goede zorg een training in zelfzorgvaardigheden. Het ging daar niet in de eerste plaats om te leren stoppen met

Medische psychologie

roken, gezonder te eten en meer te bewegen – die elementen zaten ook in de standaardbehandeling die aan de mensen in de controlegroep werd aangeboden. In de experimentele groep spraken de onderzoekers (artsen, verpleegkundigen, psychologen) met de patie¨nten over de cognities (denkbeelden, ideee¨n) van de patie¨nten over hun infarct. De achtergrond van deze gesprekken is dat cognities gedrag sturen. Dat wil zeggen: de ideee¨n en denkbeelden van mensen over klachten, ziekten (ziektepercepties) en behandeling (behandelpercepties) sturen hoe mensen omgaan met medicijnen, leefregels of symptomen (bijv. pijn op de borst) (zie ook tabel 14.2). Op hun beurt sturen dergelijke vormen van zelfmanagement de uitkomst van de ziekte: goed zelfmanagement leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven en tot verlenging van het leven. In deze studie hadden vele patie¨nten het idee dat een infarct vooral een acuut ziektebeeld is, waarvoor medicijnen gericht op het oplossen van het acute probleem zijn geı¨ndiceerd. In de gesprekken met de zorgverleners werd met de patie¨nt besproken dat een infarct vooral ook een chronische aandoening is. Niet alleen het ontstaan van een infarct heeft een voorgeschiedenis van decennia, ook het beloop ervan en het ermee leren leven zijn kwesties van lange duur. Het veranderen van de cognitie over de tijdslijn van acuut naar chronisch was dus een belangrijk behandeldoel (zie ook hoofdstuk 3, Cognities). Andere cognities werden ook besproken. Cognities over oorzaken werden veranderd van extern (bijv. genetisch) naar intern (bijv. ongezonde leefstijl, reageren op stress), en cognities over consequenties evenzeer (van minimaliserend naar realistisch). De patie¨nten in de experimentele groep hervatten eerder dan de patie¨nten in de controlegroep hun werk. Ze namen meer en beter deel aan het revalidatieprogramma, ervoeren minder angineuze klachten, en hervatten eerder dan de patie¨nten in de controlegroep seksuele activiteiten. De twee groepen verschilden in niets op maten die de medische ernst van het infarct beschreven. Nu kanker relatief beter te behandelen is, zien ook mensen met kanker zich gesteld voor de opdracht hun ziekte, gegeven de chronische aard, een plaats in hun leven te geven. Adequaat zelfmanagement is voor de patie¨nt en diens sociale systeem ook hier van grote betekenis. Er bestaan

Chronisch ziek-zijn

zelfs aparte wetenschappelijke tijdschriften op dit veld, bijvoorbeeld Psycho-oncology. In metaanalyses wordt gerapporteerd over de gunstige effecten van interventies binnen het specialisme van de psycho-oncologie op uitkomstmaten als angst en depressie, maar ook op werkhervatting en ziektebeloop. Kwaliteit van leven (zie ook hoofdstuk 18) is nu een uitkomstmaat in vrijwel alle trials die in EORTC-verband (de Europese organisatie voor onderzoek en behandeling van kanker) worden uitgevoerd. De min of meer klassieke zelfmanagementstudie voor mensen met kanker onderzoekt in een experimenteel design de effecten van zelfmanagementvaardigheden op verschillende uitkomstmaten, op het medische en psychologische vlak. Voor vrouwen met borstkanker bijvoorbeeld wordt in een kleine groep informatie gegeven over allerlei onderdelen van de medicamenteuze en andersoortige behandeling en nazorg, over het omgaan met klachten (pijn in de arm, vermoeidheid, schaamte), aanpassen van de leefstijl (eten, drinken, bewegen) en het herintegreren in de samenleving. Vele ziekenhuizen in Nederland en daarbuiten hebben een gespecialiseerd zorgaanbod ontwikkeld waaraan patie¨nten met kanker, vaak met hun partner, kunnen deelnemen. Voor patie¨nten met chronische luchtwegobstructie (COPD) beogen zelfmanagementprogramma’s vooral lichamelijke activiteit en een gezondere leefstijl te bevorderen. Dergelijke programma’s zijn in Noord-Amerika en NoordwestEuropa vrijwel standaard. Stoppen met roken wordt met zelfmanagementprogramma’s gestimuleerd. De resultaten daarvan zijn vanzelfsprekend niet zeer indrukwekkend: mensen die meer dan dertig jaar hebben gerookt, geven die gewoonte niet graag op. In dergelijke zelfmanagementprogramma’s, vaak in revalidatiecentra uitgevoerd, wordt bovendien aandacht gegeven aan ademhalingsoefeningen, het geleidelijk meer lichamelijk actief worden, en het omgaan met en zo mogelijk reduceren van gevoelens van depressie en sociale isolatie. Veelal wordt hierbij ook de partner betrokken teneinde ook bij de patie¨nt thuis het zelfmanagementklimaat te bevorderen. Zelfmanagementvaardigheden met een cognitiefgedragsmatig accent leveren enige winst op, afgemeten in termen van kwaliteit van leven, loopafstand, medische consumptie en psychologisch welzijn.

145

Zelfmanagement via internet en met e-mail is een zich snel ontwikkelend veld. Adolescenten met astma krijgen sms-jes met reminders over medicatiegebruik en piekstroommetingen. Ouderen met diabetes mellitus kunnen met een apparaat dat via een digitaal kabelnetwerk aan de televisie wordt gekoppeld HbA1c-bepalingen aan de polikliniek doorgeven. Patie¨nten met colitis ulcerosa en ziekte van Crohn mailen hun dagboekgegevens naar de gastro-enteroloog, die het medicamenteuze beleid afstemt op die gegevens. Artsen kunnen zich abonneren op nieuwsbrieven met wetenschappelijke informatie over zelfmanagement (bijv. [email protected]).

14.3

Patie ¨nten en dokters en chronische ziekten

Studenten geneeskunde krijgen in hun curriculum met zelfmanagement van chronisch zieke mensen te maken. In Noord-Amerika en in Europa verschuift de traditionele medische zorg in de richting van ‘collaborative care’, ofwel gezamenlijke zorg waar ‘patients are at the heart of new medical professionalism’. In tabel 14.3 staat op vijf dimensies wat deze verschuiving inhoudt. Een mooie en belangrijke illustratie van dit model komt uit onderzoek van huisartsen in Maastricht, dat in een toptijdschrift is gepubliceerd – medische toptijdschriften gaan het belang van zelfzorg zien. ‘Huisartsen die bij hoestende patie¨nten een snelle bloedtest uitvoeren en een goed gesprek voeren, schrijven drie keer minder vaak antibiotica voor dan collega’s die dat niet doen. De patie¨nten genezen even snel, en waren even tevreden’ (Cals et al., 2009). Patie¨nten zijn (gelukkig) vaak verbazingwekkend goed in staat om ook positieve aspecten te zien aan ziek-zijn. ‘Benefit-finding’ is de wetenschappelijke term voor dit verschijnsel; uit onderzoek blijkt dat vele patie¨nten rapporteren dat hun relatie met hun partner verbetert en dat ze een rustiger en zinvoller bestaan ervaren. Mensen zijn weerbaar en hebben veerkracht, in overgrote meerderheid. Niet alleen met vragenlijsten is benefit-finding onderzocht. Het aan patie¨nten vragen tekeningen te maken van hun ziekte blijkt betrouwbare informatie op te leveren die voorspelt hoe het de patie¨nt vergaat. Het uiten van emoties over ziek-zijn aan hand van het schrijven

146

Tabel 14.3

14

Medische psychologie

Twee modellen van medische zorg aan chronisch zieken (Bodenheimer et al., 2002, p. 2470) traditionele zorg

gezamenlijke zorg

arts-patie¨ntrelatie

arts is expert die patie¨nt zegt wat te doen, patie¨nt is passief

gedeelde expertise met actieve patie¨nt; arts is medisch deskundige, patie¨nt is ervaringsdeskundige

eindverantwoordelijke

arts

arts & patie¨nt

doel zorg

‘compliance’, non-compliance is fout van de patie¨nt

patie¨nt bepaalt einddoel

oplossen medische problemen

door de dokter

dokter leert de patie¨nt probleemoplossend gedrag

inhoud informatie

over ziekte en technische vaardigheden

over leren van vaardigheden om problemen op te lossen

over de ziekte en de behandeling (‘expressive writing’) lijkt evenzeer gunstige effecten te kunnen hebben. En natuurlijk zijn er nog andere methoden om zelfmanagement bij iemand met een chronische ziekte te bewerkstelligen, zoals blijkt uit onderstaand ‘ikje’ uit de NRC (Erik Muller, 10 maart 2009). ‘Een patie¨nte komt de spreekkamer binnen. Ze kijkt bedrukt. Het is tijd om te starten met insuline-injecties, want haar diabetespillen werken niet meer. Ik leg haar uit dat het zelf injecteren reuze meevalt. Terwijl ik de voordelen van een betere controle met zo’n suikermetertje bejubel, betrekt haar gezicht nog meer. Ik eindig, zoals meestal, met de inkopper ‘‘want er is er maar een die uw suiker echt goed kan regelen ...’’ De meeste patie¨nten begrijpen dat ze dat zelf zijn, maar deze mevrouw niet. Eindelijk klaart haar gezicht op. ‘‘Dat is onze Lieve Heer!’’, straalt ze opgelucht. Ik durf haar niet tegen te spreken.’ Chronisch ziek-zijn doet een zwaar beroep op vaardigheden van de patie¨nt en zijn sociale omgeving – echter, de patie¨nt zelf kan veel doen om het leven met chronische ziekte relatief draaglijk te doen zijn, met hulp van anderen, onder wie artsen. Het zou van naı¨viteit getuigen te doen alsof adequaat zelfmanagement bij chronisch ziek-zijn alleen maar en altijd met gunstige gevolgen is geassocieerd. De auteur van het citaat aan het begin van dit hoofdstuk vernam een jaar nadat ze die tekst had geschreven, dat de borstkanker was uitgezaaid. Ze schrijft dan het onderstaande.

Kanker is een rotwoord. Het rolt niet en het geeft niet mee. Het oogt grijs en het ligt koud en kil op het papier. Daar blijft het roerloos liggen. Het kan niets uit zichzelf. Het heeft jou bij alles nodig, en het geeft niets terug, behalve ellende. Je hebt geprobeerd het weg te werken met chemo en een operatie, met herceptin en hormoontabletten, maar een paar bladzijden verder dook het weer op in je levensverhaal, uitgezaaid en wel. KANKER. Hier staat het. Je kunt het niet uitgummen en het vraagt al je aandacht. Als een negatief mantra met de lading van een vloek kolkt het om je heen zodra je het hardop uitspreekt. Dan lijkt het alsof het even wakker wordt en met een vreemd genot meezucht op jouw ademhaling. Het voedt zich met angst. Zwarte angst, scherpe angst, doodsangst. Je leest het in zijn letters. Je ruikt het in zijn klank. Hier trek je de grens. Je noemt het niet meer. Telkens als het opdoemt in je gedachten leg je er iets overheen. Een zonnestraal. Een dwarrelend herfstblad. De roep van een reiger.

Chronisch ziek-zijn

Alles om je heen kun je gebruiken daarvoor. Een breiwerk, een tekening, een handwas of een douchebeurt. Met elke handeling die je doet laat je het woord los. Je loopt er niet voor weg en je verstopt het niet. Je zet het voor je neer en daagt het uit. Langzaam begint het terug te deinzen. Dit is niet wat het wil. Het haat een positieve houding. Het heeft een hekel aan de kleuren van je leven, dat zich te goed doet aan geel, goud en rood. Het

147

begint te verdwijnen. Eerst wordt het bijna onleesbaar, daarna sluipt het naar de achtergrond en uiteindelijk vlucht het naar een lade in je hoofd. Het komt alleen nog tevoorschijn in het ziekenhuis, in het medisch dossier. Daar hoort het thuis. Niet in het hier en nu. Want daar ligt je leven. Lenna Obelisk, winter 2010

Kernpunten – Patie¨nten met chronische ziekten vormen de belangrijkste categorie mensen aan wie artsen zorg geven. – De patie¨nten geven vooral zelf vorm aan hun ziekte en de gevolgen ervan. – Zelfmanagement heeft gunstige effecten op het beloop van de ziekte. – Het bevorderen van zelfmanagement is dus een waardevol onderdeel van medische zorg aan chronisch zieken.

Literatuur Barlow J, Wright C, Sheasby J, Turner A, Hainsworth J. Self-management approaches for people with chronic conditions: A review. Pat Educ Counsel 2002;48:177-87. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA 2002;288:2469-75. Cals JWL, Butler CC, Hopstaken RM, Hood K, Dinant GJ. Effect of point of care testing for C reactive protein and training in communication skills on antibiotic use in lower respiratory tract infections: cluster randomized trial. BMJ 2009;338:b1374. Cole A. Patients are at the heart of new medical professionalism. BMJ 2005;331:1355. Fischer M, Scharloo M, Weinman J, Kaptein AA. Respiratory rehabilitation. In: Kennedy P, editor. Psychological management of physical disabilities: A practitioners’ guide. London: Brunner Routledge; 2006. pp. 124-48.

Holman HR. The inadequacy of medical education. Chron Illness 2009;5:18-20. Kaptein AA, Lyons A. The doctor, the Breath, and Thomas Bernhard. J Health Psychol 2009;14:161-70. Newman S, Steed L, Mulligan K, editors. Chronic physical illness: Self-management and behavioural interventions. Maidenhead UK: McGraw-Hill/Open University Press; 2009. Ogden J. Health psychology – a textbook. Maidenhead: Open University Press; 2005. Smyth JM, Pennebaker JW. Exploring the boundary conditions of expressive writing: In search of the right recipe. Br J Health Psychol 2008;13:1-7. Snoei L, Bodegraven A van, Oldenburg B, Stijnen T, Kaptein AA. Prototype evaluation of a self-management Internet diary for patients with ulcerative colitis. Pat Prefer Adher 2009;3:179-87.

Pijn J. Passchier

15 Inleiding Een pijnloos bestaan lijkt een voorwaarde voor een gelukkig leven. Patie¨nten met een aangeboren ongevoeligheid voor pijn laten echter zien dat het tegendeel het geval is. Hun onvermogen om pijn te voelen leidt tot een leven vol verminkingen (afgekloven vingers, uitgestoken ogen), ongelukken (verbrandingen door op een hete radiator te zitten zonder het te merken), ontstekingen en ziekenhuisbezoek. Pijn heeft een duidelijke functie: ze brengt ons ertoe om (verdere) lichamelijke beschadiging te voorkomen en maatregelen te treffen om de beschadigde weefsels te laten herstellen. Meer dan elk ander symptoom betekent pijn ‘alarmfase rood’ en ‘alle hens aan dek’. Daarom beschouwen artsen ‘pijn’, na pols, bloeddruk, temperatuur en ademhaling, als belangrijke indicator van het lichamelijk functioneren (een ‘vital sign’). Soms is de functie van pijn echter niet zo helder. Neem bijvoorbeeld de bouwvakker die door zijn rug gegaan is toen hij een zak cement optilde. Na een paar maanden rust wordt hij door de keuringsarts onderzocht. Deze kan geen afwijking vinden en keurt de patie¨nt weer goed. De bouwvakker protesteert hevig: hij heeft nog voortdurend pijn en voelt zich absoluut niet in staat om te werken. Onduidelijk is waarom hij nog steeds pijn heeft. In de volgende paragrafen zal die vraag worden beantwoord.

Casus 15.1

Rust

De 6-jarige Jan blijkt op school steeds vaker last van rugpijn te krijgen. Het is met een pijnaanval in de ochtend begonnen; zijn schooljuf heeft toen Jans moeder gebeld en zij heeft hem mee naar huis genomen. Daar ging de pijn weer over en

’s middags kon hij alweer voetballen. Maar een week later gebeurde precies hetzelfde. Omdat de aanvallen steeds vaker voorkwamen, is moeder met Jan naar de huisarts gegaan, maar deze kon niets vinden. ‘Het zullen wel groeistuipen zijn’, zei de arts. ‘Hij groeit er wel overheen.’ Wel heeft hij het advies gegeven om ook een kinderpsycholoog te raadplegen. De kinderpsychologe kwam na twee intakegesprekken tot het volgende advies: ‘Wanneer Jan weer een aanval heeft, kunt u hem het best in bed stoppen, met de gordijnen dicht. Hij moet daar de hele dag en avond blijven liggen. U kunt hem uitleggen dat dit nodig is omdat hij ziek is en absolute rust nodig heeft.’

15.1

Een klassiek en een modern pijnmodel

De opvatting dat pijn en lichamelijke beschadiging onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, gaat terug tot de zeventiende eeuw, de tijd van Descartes.

15.1.1

het model van descartes

Het model van Descartes is in figuur 15.1 afgebeeld. Het kind brandt zijn hand aan het vuur. De hete vlam vormt een pijnprikkel die een pijnreceptor in de huid van de hand stimuleert. Deze geeft een signaal af aan de grote hersenen en die zorgen ervoor dat de pijn wordt waargenomen. Volgens Descartes is er een een-op-eenrelatie tussen de sterkte van de pijnprikkel en de intensiteit van de pijnervaring. Dit model heeft tot gevolg gehad dat pijn zonder lichamelijk substraat eeuwenlang niet serieus werd genomen. Er was geen pijnprikkel (door beschadiging), dus kon er ook geen pijn zijn. Gevolg was dat veel pijnpatie¨nten zich niet begre-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_15, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

150

Medische psychologie

15

Figuur 15.1 Het model van Descartes.

pen voelden en vaak beschouwd werden als simulant. Een ommekeer in het wetenschappelijke denken over pijn kwam tot stand door de definitie van de International Association for the Study of Pain in 1986. Zij definieert pijn als volgt: ‘Pain is an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage.’ Met als toevoeging: ‘Pain is always subjective. Each individual learns the application of the word through experiences related to injury in early life.’ Die laatste toevoegingen maken duidelijk dat patie¨nten bij wie geen (dreigende) weefselbeschadiging kan worden geconstateerd en die niettemin over pijn klagen, ook als ‘echte’ pijnpatie¨nten dienen te worden beschouwd.

15.1.2

het biopsychosociale model

Een model dat de (ongewenste) scheiding tussen somatisch verklaarbare en somatisch onverklaarbare pijn overbrugt, is het biopsychosociale model (zie ook hoofdstuk 1, Medische psychologie in context). Volgens dit model is pijn alleen goed te begrijpen wanneer de behandelaar nagaat welke lichamelijke oorzaken een rol spelen (de biologische dimensie), hoe de patie¨nt de pijn beleeft en interpreteert, en hoe hij ermee heeft leren om-

gaan (de psychische dimensie). Ten slotte is ook de sociale omgeving waarbinnen de patie¨nt is opgegroeid en leeft van belang (de sociale dimensie). Als de patie¨nt bijvoorbeeld in zijn jeugd heeft geleerd om de pijn te verbijten (‘Wees een kerel, Jan!’), zal hij niet snel om een pijnstiller vragen. Wanneer hij juist aangespoord werd om de pijn te uiten (‘Als het niet gaat, moet je het zeggen!’), zal hij sneller pijn rapporteren (‘Geeft u toch maar die verdovingsprik’). Op maatschappelijk niveau bepalen culturele verschillen de pijn. Zo zijn Amerikanen van Angelsaksische komaf meer geneigd om hun pijn te verbijten (‘Het kriebelde alleen een beetje’), terwijl Amerikanen van Italiaanse oorsprong meer uiting geven aan hun pijn (‘Mamma mia, wat deed dat zeer!’). De biologische, psychische en sociale dimensies bepalen in hun onderlinge samenwerking uiteindelijk hoeveel pijn de patie¨nt ervaart. Bijvoorbeeld: uit experimenten waarbij negatieve (hitte en koude) prikkels werden toegediend of een slagader werd afgekneld, blijkt dat Amerikanen van Afrikaanse oorsprong een lagere pijntolerantie hebben dan blanke Amerikanen. Dit culturele verschil is psychologisch te verklaren: de eerste groep let veel meer op de pijn dan de tweede groep. Wanneer dit ‘opletten’ constant gehouden wordt, bijvoorbeeld door alleen personen van elke cultuur te vergelijken die hetzelfde opletgedrag vertonen, verdwijnt het verschil in pijntolerantie tussen de beide bevolkingsgroepen. In dit hoofdstuk zal vooral de psychosociale dimensie worden besproken; voor de biologische dimensie verwijzen we naar de medische literatuur.

15.2

Soorten pijn

Pijn kan op verschillende manieren worden geclassificeerd. Een bekende indeling is die naar beloop.

15.2.1

indeling naar beloop van pijn

Pijn kan worden onderscheiden in acute, chronisch persisterende en chronisch terugkerende pijn (zie figuur 15.2). Over acute pijn spreken we als deze hoogstens enkele dagen duurt. Acute pijn is meestal het onmiddellijke gevolg van een verwonding en gaat

Pijn

151

pijn d

acuut c

chronisch

b a

acuut terugkerend maanden tijd Figuur 15.2 Indeling van pijn naar beloop.

over bij het herstel van de weefsel- of orgaanbeschadiging. ‘Iatrogene’ acute pijn kan voorkomen als gevolg van een medische procedure, zoals een venapunctie, een tandheelkundige behandeling, een lumbaalpunctie of een operatie. Acute pijn kan chronisch worden, en over chronische pijn spreekt men meestal als de patie¨nt meer dan zes maanden pijnklachten heeft. Bij kinderen wordt vaak een periode van drie maanden gehanteerd. Chronische pijn kan weer onderscheiden worden in chronische persisterende pijn, bijvoorbeeld de chronische dagelijkse hoofdpijn, die (bijna) altijd aanwezig is, en chronisch terugkerende pijn, waarbij pijnepisoden worden afgewisseld met pijnvrije perioden, zoals bij migraine.

Figuur 15.3 Het model van Loeser.

ding’ plaatsvindt. Hier worden plaats, aard en intensiteit van de pijn duidelijk. In ons voorbeeld: de patie¨nt wordt zich gewaar dat er een intense pijn in de hartstreek zit, alsof ‘er een olifant op mijn borst zit’. Een deel van de pijnprikkeling schakelt over naar de emotionele gebieden van de prefrontale cortex. Ook daar wordt de pijn gevoeld, maar nu als ‘bedreigend’, ‘onverdraaglijk’ of ‘deprimerend’. We spreken hier van de dimensie ‘pijnlijden’. Ten slotte, en daar is het pijnsignaal voor bedoeld, komt degene met pijn in actie om wat tegen de pijn te doen: hij gunt het pijnlijke lichaamsdeel rust om te herstellen, blijft thuis van zijn werk, neemt medicijnen of gaat naar de dokter. Dit is de dimensie van het ‘pijngedrag’.

15.2.3 15.2.2

indeling naar pijncomponenten: de ‘ui van loeser’

Pijn kan ook worden beschreven als bestaande uit verschillende componenten. Bekend is het model van Loeser, ook wel ‘de ui van Loeser’ genoemd (zie figuur 15.3). Het model kan worden geı¨llustreerd aan de hand van een patie¨nt met pijn in de hartstreek ten gevolge van een dichtslibbing van de hartvaten. Pijnreceptoren in de hartspier worden geprikkeld door het hierdoor ontstane zuurstoftekort. Het vuren van deze pijnzintuigen is een teken dat de pijnprikkel wordt geregistreerd (‘nociceptie’). De prikkeling kan nog onvoldoende zijn om tot klachten te leiden; daarvoor is nodig dat de pijnprikkel doorgeleid wordt naar de sensorische delen van de hersenen, alwaar de ‘pijngewaarwor-

d) pijngedrag c) pijnlijden b) pijngewaarwording a) nociceptie

een schijnindeling: organische en non-organische pijn

Een onderscheid dat de laatste jaren (gelukkig) in onbruik is geraakt, maar toch af en toe de kop opsteekt, is dat tussen pijn die veroorzaakt wordt door een lichamelijke oorzaak (‘organische pijn’) en pijn zonder lichamelijke oorzaak (‘non-organische pijn’). Om verschillende redenen is dit verschil slechts schijn. De pijn die men als nonorganisch had bestempeld, blijkt soms toch een lichamelijke oorzaak te hebben. Ten tweede blijkt uit recent onderzoek met behulp van Magnetic Resonance Imagery (MRI) dat ook bij, bijvoorbeeld, chronische rugpijn waar geen lichamelijke afwijkingen werden gevonden, corticale gebieden hyperactief zijn die bekend staan als ‘pijngebieden’. Ook blijken dezelfde psychische factoren (zoals een kwetsbare persoonlijkheid of stress)

152

15

Medische psychologie

van invloed te zijn op pijn met een lichamelijke oorzaak, bijvoorbeeld kanker of reuma, als op pijn waarbij een lichamelijke oorzaak niet kan worden vastgesteld. Ten slotte zijn er voor de psychische factoren zenuwbanen en neurotransmitters gevonden die duidelijk maken hoe deze factoren op fysiologisch niveau werken. Zo hebben Melzack en Wall gevonden dat er efferente banen zijn, afdalend van de grote hersenen, die de doorvoer van pijnprikkels naar de pijncentra in het centrale zenuwstelsel kunnen blokkeren of juist faciliteren. Deze theorie staat bekend als de ‘gate control theorie’: via die afdalende banen kunnen psychische processen als aandacht en angst ‘het hek’ voor de pijnprikkels openzetten of dichtdoen. Als een voetballer bijvoorbeeld een trap krijgt op het moment dat hij aanlegt om te scoren, inhiberen zijn hersenen de centrale toevoer, en daarmee bewustwording, van de pijnprikkels. De pijn wordt dan ook door hem minder gevoeld. De hersenen van een voetballer die bang is voor blessures, zullen de pijnprikkels daarentegen toelaten. Hij voelt de pijn dan ook sterker. Ook kunnen psychologische processen zoals aandacht de aanmaak van lichaamseigen opiaten zoals endorfinen beı¨nvloeden. Recentelijk heeft Melzack daar de ‘neuromatrix-theorie’ aan toegevoegd. Volgens deze theorie is pijn het resultaat van de output van een wijdverbreid neuraal netwerk in de hersenen, waarbinnen cognitief-evaluatieve, sensorisch-discriminatieve en motivationeel-affectieve componenten een bijdrage leveren. Dit netwerk zou niet alleen geactiveerd worden door weefselbeschadiging, maar ook door chronische stress. Het verklaart waarom gestresste personen ook pijn kunnen hebben zonder dat er sensorische prikkeling optreedt door lichamelijke beschadiging. Volgens Melzack speelt cortisol hier een belangrijke rol bij. Maar dat moet niet te eenvoudig worden opgevat; niet iedereen met stress heeft pijn. Het gaat uiteindelijk om het samenspel van verschillende factoren, psychologische stress, geslachtshormonen en erfelijke aanleg, dat uiteindelijk pijn teweegbrengt.

15.3

Prevalentie van chronische pijn

Iedereen heeft wel eens pijn. Al vanaf onze babytijd maakt pijn een normaal, maar ongewenst onderdeel uit van ons bestaan. Een groter pro-

bleem dan de acute pijn vormt de chronische pijn. Vandaar dat hieraan in dit hoofdstuk de meeste aandacht wordt besteed. Ernstige aandoeningen zoals hartziekte, reuma en kanker gaan vaak gepaard met chronische pijn. Zo heeft de meerderheid van de kankerpatie¨nten pijn in de terminale fase. Bij veel patie¨nten met chronische pijn is een lichamelijke oorzaak onbekend. Europees onderzoek laat zien dat ongeveer 20% van de algemene bevolking chronische pijn heeft, waarvan een derde pijn met hoge intensiteit. Van alle locaties komt pijn in de rug, het hoofd en de buik het meest voor. Naar schatting heeft 4% van de algemene bevolking chronisch rugpijn. Ongeveer 10-15% van de bevolking heeft migraine en 3% heeft chronisch spanningshoofdpijn. Terugkerende buikpijn (‘recurrent abdominal pain’ of ‘RAP’) wordt bij 9% van de jongens en 12% van de meisjes gevonden. Over het algemeen hebben vrouwen meer hoofdpijn en buikpijn dan mannen. Van chronische hoofdpijn, in het bijzonder migraine, weten we dat de prevalentie bij kinderen over de afgelopen decennia sterk is toegenomen.

15.4 15.4.1

Gevolgen van pijn gevolgen voor de patie ¨nt

De afgelopen jaren is veel onderzoek gedaan naar de invloed van chronische pijn op de kwaliteit van leven van de patie¨nt. Pijn blijkt het levensplezier van patie¨nten aanmerkelijk te kunnen vergallen; zij worden er depressief van, voelen zich vaker moe en slapen slecht, hebben problemen op het werk en in hun vrije tijd, en ervaren een terugloop van hun sociale contacten. Gemiddeld wordt er meer dan een dag per maand door chronische pijn verzuimd. Bij ernstige aandoeningen vormt de pijn een teken van een verslechtering van hun ziekte: een groeiende tumor of een naderend hartinfarct. Pijn vormt hier een bron van stress boven op die van de ingrijpende behandelingen en van de levensbedreigende ziekte. Wanneer de arts geen oorzaak voor de pijn kan vinden, is de patie¨nt soms bang voor een simulant te worden gehouden. Boosheid op de omgeving treedt op vanwege het gebrek aan begrip. Want vaak wordt pijn door de omgeving pas als ‘echt’ gezien als er een somatische oorzaak is vastge-

Pijn

153

steld. Overigens laat onderzoek bij patie¨nten met een bepaalde vorm van rugpijn ook zien dat chronische pijn gepaard gaat met een verlies van grijze hersenmassa van 5-11%, afhankelijk van de duur van de pijn. Langdurige pijn lijkt dus ook gevolgen te kunnen hebben voor onze hersenen, met name het deel dat de waarneming betreft.

(of juist te geringe) lichamelijke inspanning en menstruatie). Elders (in paragraaf 15.2.3) is beschreven via welke fysiologische mechanismen dit mogelijk gebeurt. Psychische factoren van pijn kunnen onderverdeeld worden in predisponerende, uitlokkende en onderhoudende factoren.

15.4.2

15.5.1

gevolgen voor de omgeving van de patie ¨nt

Partner en kinderen lijden mee met de patie¨nt. Vader kan niet komen kijken naar het voetballen van zijn zoontje vanwege zijn rug, het kind moet thuis stil zijn omdat moeder met migraine op bed ligt, het werk komt te veel op de schouders van een van de echtelieden te liggen en de gesprekken draaien vaak rond het thema ‘pijn’ in plaats van de plezierige dingen die men heeft meegemaakt. Ook het seksuele leven lijdt eronder en ongeveer een derde van de echtgenoten van patie¨nten met chronische pijn beschouwt hun huwelijk als slecht. De economische consequenties van chronische pijn voor de gezondheidszorg (de zogenoemde directe kosten) en het arbeidsproces (de indirecte kosten) zijn groot. In de Verenigde Staten alleen al bedragen deze kosten jaarlijks meer dan 70 miljard dollar.

15.5

Psychische factoren van pijn

Psychische factoren spelen een belangrijke rol bij pijn. Patie¨nten verschillen dikwijls in de hoeveelheid pijn die zij ervaren, terwijl de ernst van de beschadiging hetzelfde kan zijn. Een klassiek onderzoek dat dit illustreert, vormt dat van de chirurg Beecher. Hij merkte dat de soldaten die hij aan het front opereerde veel minder pijn hadden dan verkeersslachtoffers in het burgerziekenhuis thuis. Aan de ernst van de verwondingen kon dit niet toegeschreven worden; deze was vergelijkbaar. Hij schreef het toe aan een psychologisch verschil: de pijn betekende voor de soldaten dat zij niet meer terug naar het front hoefden, terwijl de verkeersslachtoffers de pijn negatief interpreteerden, namelijk als een bedreiging van hun normale bestaan. Dit onderzoek laat zien dat de psychische factoren vaak in samenspel werken met lichamelijke factoren (zoals weefselbeschadiging, overmatige

predisponerende factoren

Sommige patie¨nten hebben een psychologische ‘make-up’ die de kans op pijnklachten vergroot. Als eerste kan de persoonlijkheidstrek ‘psychologische kwetsbaarheid’ worden genoemd. Daarnaast vormen traumatische ervaringen in de kindertijd mede een verklaring voor het ontstaan van – dikwijls lichamelijk moeilijk te begrijpen – pijn.

Psychologische kwetsbaarheid Psychologische kwetsbaarheid (ook wel ‘neuroticisme’ genoemd) is een persoonlijkheidseigenschap, namelijk de geneigdheid om met angst en depressieve klachten op stressvolle situaties te reageren. De verschillen in deze eigenschap tussen mensen zijn voor ongeveer de helft erfelijk bepaald. Zowel jonge als volwassen patie¨nten met chronische pijn zijn gemiddeld psychologisch kwetsbaarder dan patie¨nten zonder chronische pijn en hoe meer zij deze eigenschap hebben, des te erger hun pijn. Interessant is dat dit zowel voor pijn met een duidelijke lichamelijke oorzaak lijkt te gelden (bijv. nekpijn met afwijkingen aan de nekgewrichten) als voor pijn waarbij de oorzaak onbekend is. Er is veel discussie over wat oorzaak en gevolg is: krijg je meer pijn wanneer je geestelijk labiel bent, of word je juist labiel als gevolg van de pijn? Tot nu toe lijken beide causale richtingen op te treden en ontstaan er vicieuze cirkels waar de patie¨nt moeilijk meer uit komt (zie ook hoofdstuk 1, Medische psychologie in context en 8 Psychoneuro-immunologie). Niettemin zijn er duidelijke aanwijzingen dat kwetsbare personen meer kans lopen om pijnklachten te ontwikkelen.

Traumatische ervaringen Sommige vormen van pijn waarvoor geen lichamelijke oorzaak kan worden gevonden, worden toegeschreven aan een trauma in de kindertijd. Zo blijkt maar liefst 20-50% van patie¨nten met chronische buikpijn seksueel of fysiek te zijn

154

Medische psychologie

mishandeld in hun verleden. In onderzoek bij vrouwen werd gevonden dat hoe ernstiger het misbruik was, des te ernstiger de latere chronische pijn.

15

15.5.2

uitlokkende factoren

Stress Stress ten gevolge van een conflict, fysieke of psychische werkbelasting staat boven aan de lijst van uitlokkende gebeurtenissen die bijvoorbeeld hoofdpijn en rugpijn oproepen of verergeren. Mogelijk dat dit door een activatie van het sympathische zenuwstelsel en een contractie van spieren en vaten plaatsvindt, maar dit is nog niet duidelijk aangetoond. Bij pijn die kan wijzen op een levensbedreigende aandoening, zoals kanker of een hartziekte, kan de angst die de pijn met zich meebrengt op haar beurt de pijn weer versterken (zie kader). De fysiologische mechanismen die daarbij een rol spelen, zijn beschreven in de ‘gate-control theorie’ en de ‘neuromatrix-theorie’ (zie paragraaf 15.2.3). Een mogelijke verklaring van dit pijnverhogende effect van stress in psychologische termen wordt gegeven in de volgende paragraaf.

Vicieuze cirkel van pijn Een illustratie van dit fenomeen vormt de studie van Bradley. Deze bestudeerde twee groepen patie¨nten met pijn op de borst: een groep waarbij geen lichamelijke oorzaak voor de pijn gevonden was en een groep met een diagnose van gastrointestinale stoornissen. Bij elk van de patie¨nten werd een ballon in de oesofagus ingebracht en langzaam opgepompt. Tijdens het oppompen dienden de patie¨nten te rapporteren wanneer er pijn optrad. Het bleek dat patie¨nten bij wie geen fysiologische oorzaak voor hun pijn geconstateerd kon worden, eerder pijn meldden dan patie¨nten met pijn door gastro-intestinale stoornissen. De angst voor wat er met hen aan de hand zou kunnen zijn (‘Misschien heb ik het aan mijn hart!’), verlaagde kennelijk hun pijndrempel. Er lijkt bij deze patie¨nten sprake te zijn van een vicieuze cirkel: de pijngewaarwording maakt de patie¨nt angstig, waardoor hij de pijn scherper gaat registreren. Zij lijkt hierdoor vaker op te treden en erger te worden.

15.5.3

onderhoudende factoren

Aandacht en interpretatie Of een persoon zich van de pijnprikkel bewust wordt en de pijn voelt, hangt niet alleen af van de intensiteit van de prikkel, maar ook van de mate waarin iemand op de pijn let. Pennebaker zegt dat die aandacht afhangt van zowel de sterkte van de pijnprikkel als die van de concurrerende externe prikkels. Sommige voetballers speelden na een blessure de wedstrijd gewoon uit; pas na afloop bleken ze een botbreuk te hebben opgelopen en kwam de pijn pas goed opzetten. Patie¨nten die in de WAO zijn beland en thuiszitten, missen de afleiding van hun werk. Zo krijgen hun pijnprikkels meer ruimte om hun aandacht op te eisen en voelen ze die sterker. Ook de betekenis van de pijnprikkels is volgens Pennebaker’s symptoomperceptietheorie van invloed op de aandacht en daarmee op de gewaarwording. De betekenis hangt af van de wijze waarop iemand zijn waarneming structureert, zijn ‘cognitieve schema’. Zo kunnen mensen ‘ziekteschema’s’ hanteren en wat ze voelen al snel als aanwijzing voor een aandoening beschouwen (zie hoofdstuk 2, Symptoomperceptie en 3, Cognities). Patie¨nten met kanker beleven hun pijn als buitengewoon bedreigend, omdat die voor hen betekent dat de tumor aan het groeien is. Maar ook bij pijnprikkels waarvan de oorsprong onduidelijk is, kan de patie¨nt geobsedeerd raken door wat hij voelt. Dit gebeurt wanneer iemand een onbekende sensatie in de hartstreek als de voorbode van een naderend hartinfarct interpreteert. Ook als dit feitelijk onjuist is, gaan deze ‘misattributies’ in sterke mate zijn gevoel en zijn gedrag bepalen. Hij probeert controle te krijgen over deze pijn. Maar wanneer zowel de dokter als hijzelf zich beperkt tot een puur somatische verklaring, komen ze er niet uit (zie ook hoofdstuk 6, Lichamelijk onverklaarde klachten en 7, Emoties in de geneeskunde).

Leerprocessen Patie¨nten met pijn komen vaker uit gezinnen waarvan een of meer van de andere leden ook aan pijn lijdt. Dikwijls betreft de pijn hetzelfde lichaamsdeel. Afgezien van een mogelijke genetische aanleg voor een onderliggend organisch substraat (zoals bij migraine), komt dit familiare voorkomen van pijn overeen met de opvatting dat je pijn kunt ‘leren’. Fordyce heeft de leerprincipes

Pijn

155

toegepast op gedragingen die met pijn verbonden zijn. Zo zou het gebruik van medicijnen versterkt worden door de kalmerende en pijnstillende invloed (‘beloning’). Ook het vermijden van lichamelijke inspanning en het zich onttrekken aan geestelijke arbeid zou vaker optreden doordat de patie¨nt zich door zijn vermijdingsgedrag op de korte termijn beter voelt. Natuurlijk, wanneer je je enkel verstuikt hebt of je been gebroken, zijn pijngedragingen als het nemen van rust en medicijngebruik essentieel voor het genezingsproces. Maar wanneer het lichaam hersteld is en de patie¨nt toch doorgaat met deze pijngedragingen, kan dit gedrag ‘ongezonde’ gevolgen hebben. Veelvuldig is aangetoond dat naarmate de partner meer aandacht aan de pijn en zorg voor de patie¨nt besteedt, de rapportage van pijn door de patie¨nt toeneemt. Leren vindt niet alleen door conditionering plaats, maar ook doordat personen geneigd zijn om het gedrag van anderen die belangrijk voor hen zijn te imiteren (‘modeling’) (zie ook hoofdstuk 4, Leren en gedrag). Dit begint in de kindertijd. Eenvoudig gezegd komt het erop neer dat het gedrag van de ouders wordt nagebootst. Het gedrag van de vader die regelmatig vanwege zijn rugpijn thuisblijft, dat van de moeder die ondanks haar buikpijn blijft doorwerken, kan door het kind worden geı¨miteerd op het moment dat het zelf pijn heeft. Wanneer de persoon volwassen is geworden, kan deze dit aangeleerde pijngedrag blijven vertonen.

overgaan. Wanneer deze patie¨nt zich telkens voorhoudt dat de pijn zijn verdere bestaan onmogelijk maakt, is er sprake van catastroferen. Een ander voorbeeld is de patie¨nt met rugpijn die elke beweging probeert te vermijden uit angst zijn rug te beschadigen. In extreme vorm spreken we van kinesiofobie, een pathologische angst om te bewegen, die ertoe kan leiden dat de spieren van de rug atrofie¨ren. In het algemeen geldt dat probleemgerichte pijncoping gunstig werkt wanneer de patie¨nt inderdaad wat aan de pijn kan doen. Met fMRI is vastgesteld dat, wanneer de persoon controle heeft over de pijnprikkel, de neurale pijnrespons minder wordt. Catastroferen daarentegen maakt dat de pijn en haar gevolgen als erger worden beleefd en wordt als maladaptieve vorm van coping gezien. Bij beide vormen van coping ligt vooral de nadruk op het bezig zijn met de pijn om er meer grip op te krijgen en om het oude, dat wil zeggen pijnloze leven, weer op te pakken. Recentelijk is benadrukt dat dit ertoe kan leiden dat de patie¨nt gefrustreerd raakt en zo gepreoccupeerd met de pijn, dat hij nauwelijks meer tot gezond, normaal gedrag in staat is. Onderzoek laat zien dat het accepteren van de chronische pijn, dat wil zeggen: het leven met pijn zonder uit alle macht proberen de pijn te verminderen of te vermijden, juist kan leiden tot minder angst, depressie en belemmeringen als gevolg van de pijn.

Omgaan met pijn (pijncoping)

15.6

Hoeveel last de patie¨nt van de pijn houdt, wordt ook bepaald door de wijze waarop de patie¨nt met de pijn omgaat. Omdat pijn het gewone doen en laten erg verstoort en gepaard gaat met angst en verdriet en met een verhoogd niveau van arousal, kan pijn als een vorm van stress worden gezien. Daarom kan de stress-copingtheorie van Lazarus, die beschrijft hoe mensen met stress omgaan, heel goed op het hanteren van pijn (pijncoping) worden toegepast (zie hoofdstuk 11, Stress en hoofdstuk 12, Coping). Een voorbeeld van probleemgerichte pijncoping vormt de patie¨nt met hoofdpijn die een ontspanningstraining volgt om de spanningshoofdpijn te verminderen. Emotiegerichte pijncoping komt bijvoorbeeld voor bij een patie¨nt met migraine die zich erg angstig maakt over de pijn en zich voortdurend afvraagt of die ooit zal

Vanuit het biopsychosociale model, dat het fenomeen ‘pijn’ vanuit verschillende dimensies verklaart, is het belangrijk dat de psychologische behandeling van een patie¨nt met chronische pijn in afstemming met een arts gebeurt. De psychologische interventies in dit hoofdstuk zijn gericht op de factoren die hierboven zijn besproken. De meeste behandelingen zijn afkomstig uit de cognitieve en gedragstherapie die zich richt op het veranderen van pijncognities (het denken over de pijn) en het pijngedrag van de patie¨nt. In het algemeen heeft de helft van de patie¨nten met chronische pijn in belangrijke mate baat bij deze behandelingen; bij hen wordt de pijn met ongeveer de helft verminderd. Daarnaast neemt hun

Psychologische pijnbehandelingen

156

Medische psychologie

welbevinden ook toe. De belangrijkste zullen kort worden besproken met een voorbeeld van een toepassing.

15

15.6.1

educatie

Informatie geven Informatie geven over de aard van de pijn, de mogelijke oorzaken, de behandeling en de rol van de patie¨nt daarin behoort tot de kerntaken van de arts. Daarbij wordt, naast schriftelijk materiaal, steeds meer gebruikgemaakt van informatieverstrekking door middel van videofilms op dvd.1 Bij pijn is het belangrijk te benadrukken dat deze ‘echt’ is (dat wil zeggen: geen suggestie of inbeelding) en wel degelijk erg kan zijn zonder dat er een lichamelijke oorzaak voor gevonden is. Aan de patie¨nt kan worden verteld dat de pijncentra in de hersenen ook actief kunnen zijn zonder dat er sprake is van een weefselbeschadiging. Indien stress een rol speelt, kan duidelijk worden gemaakt hoe stress de fysiologische systemen beı¨nvloedt.

Monitoring Wanneer de patie¨nt de pijn bijhoudt in een ‘pijndagboek’, kunnen hulpverlener en patie¨nt inzicht krijgen in de hoeveelheid pijn, de uitlokkende factoren en de veranderingen door een behandeling. Een pijndagboek wordt vaak gebruikt bij hoofdpijnpatie¨nten. Bij patie¨nten met kanker blijkt het tweemaal dagelijks monitoren van de pijn tot een vermindering van de pijn te leiden wanneer daarvoor aansluitend een behandeling wordt gegeven. Bij patie¨nten die niet kunnen praten (zoals baby’s of verstandelijk gehandicapten) wordt de pijn vaak door de verpleegkundige gemeten met een observatie-instrument. Ook kan door middel van ‘ambulatore monitoring’ de beweging van de patie¨nt continu worden geregistreerd. Deze monitoring vindt plaats door een instrument dat de patie¨nt, bijvoorbeeld als een polshorloge, dag en nacht bij zich draagt. Dit geeft een mogelijkheid voor een objectieve meting van de belemmering die hij of zij door de pijn ondervindt.

15.6.2

cognitieve en gedragsbehandeling

De cognitieve behandelingen leren de patie¨nten om hun gedachten en daarmee hun pijn en bijbehorende emoties te sturen. Gedragsbehandelingen richten zich vooral op het veranderen van pijngedrag. Veel van de technieken die hieronder vermeld staan worden gecombineerd aan de patie¨nt aangeboden.

Distractie Een van de eenvoudigste methoden, gebaseerd op de theorie over symptoomperceptie van Pennebaker (zie boven), probeert de aandacht van de patie¨nt af te leiden van de pijn. Deze methode wordt met succes gebruikt bij kinderen in situaties van acute pijn. Aan kinderen die bijvoorbeeld een venapunctie of een lumbaalpunctie moeten ondergaan, wordt een boeiende videofilm getoond. Zo hebben ze weinig aandacht voor de pijnlijke ingreep en voelen ze deze minder. Deze psychologische benadering wordt vaak gecombineerd met een medische, zoals EMLA-zalf (bij een prik) of lokale anesthesie (bij een punctie). Nieuwe ontwikkelingen maken gebruik van ‘Virtual Reality’-technieken, waarbij de patie¨nt door actieve deelname aan een imaginaire wereld (zoals in een computergame) zich minder van de pijn bewust wordt.

Relaxatie Bij relaxatiemethoden leert de patie¨nt om zich te ontspannen in situaties van stress, die vaak voorboden en uitlokkers zijn van een pijnaanval, zodat de pijn kan worden voorkomen. Ontspanningstraining wordt meestal op twee manieren gegeven. De Progressieve Relaxatie Training (PRT) is op musculaire ontspanning gericht. Bij autogene training (AT) leert de patie¨nt zich geestelijk te ontspannen door zich in te beelden dat zijn lichaam zwaar en warm aanvoelt. Daarbij wordt hem ook gevraagd om zich voor te stellen dat hij zich in een ontspannen situatie bevindt (zoals het liggen op het strand, het dobberen op een zeilboot).

1

Zo is er door de afdeling Medische Psychologie en Psychotherapie van het Erasmus MC Rotterdam een voorlichtings-dvd gemaakt die ouders adviseert over het omgaan met de pijn van hun jonge kind.

Pijn

Biofeedback Bij biofeedback ontvangt de patie¨nt met behulp van apparatuur informatie over de activiteit van zijn spieren (EMG), bloedvaten (temperatuur) of hersenen (EEG). Dit kan visueel op een computerscherm gebeuren of auditief via een luidspreker of koptelefoon. Met behulp van deze informatie kan de patie¨nt leren om deze activiteit te verminderen (afname EMG, temperatuurverhoging en bloedvatverwijding, toename alfagolven). EMG-biofeedback bij spanningshoofdpijn en temperatuurbiofeedback bij migraine lijken effectief te zijn.

Stressmanagement Patie¨nten kan geleerd worden om tijdig signalen te herkennen die op een overmaat aan spanning wijzen. Vervolgens dienen ze maatregelen te nemen (zoals ontspanningsoefeningen) om deze spanning te verminderen en daarmee pijn te voorkomen. Door middel van timemanagement worden bijvoorbeeld migrainepatie¨nten geı¨nstrueerd om overwerk te verminderen en perioden van rust in hun dagprogramma in te bouwen.

Cognitieve training Patie¨nten met catastroferende gedachten (zie boven) kunnen getraind worden om deze gedachten scherp te formuleren en vervolgens te toetsen op hun realiteitsgehalte. De gedachte ‘mijn pijn komt van een hartinfarct en is levensgevaarlijk’ moet bijvoorbeeld door de patie¨nt zelf vergeleken worden met de uitslagen van het ecg, zijn medische voorgeschiedenis, de aard van de symptomen enzovoort. Wanneer de patie¨nt zijn opvattingen van hun irrationele – en daarmee beangstigende – kanten heeft ontdaan, is de volgende opdracht om daarvoor in de plaats een rationele gedachte te stellen. Bijvoorbeeld de gedachte dat de pijn in de borst door een verkeerd adempatroon komt (wanneer dit inderdaad door patie¨nt en therapeut is vastgesteld). Zo verdwijnen vaak de gevoelens van spanning bij de patie¨nt en daarmee (een deel van) de pijn. Deze methode wordt dikwijls Rationeel-Emotieve Therapie (RET) genoemd.

157

zaakt, omdat de conditie van de spieren steeds meer verslechtert. Het pijngedrag (niets doen) wordt feitelijk de ziekte waar de patie¨nt het meest door lijdt; hij gaat niet meer naar zijn werk, gaat niet uit en slikt pijnstillers die op den duur niet meer helpen. Als de patie¨nt met rugpijn kinesiofobie (zie boven) vertoont, wordt hij behandeld met een combinatie van RET en gedragstherapie. Dit laatste bestaat bijvoorbeeld uit het verrichten van oefeningen waarbij hij tassen van oplopend gewicht moet optillen. Mits goed gedoseerd, leiden deze ‘gedragsexperimenten’ ertoe dat de patie¨nt daadwerkelijk ondervindt dat bewegen niet noodzakelijk tot meer pijn leidt. Zo wordt de vrees uitgedoofd die aan het gezonde gedrag (bewegen) was geconditioneerd en zal de patie¨nt minder pijngedrag gaan vertonen. Hartrevalidatieprogramma’s berusten voor een deel op hetzelfde principe: wanneer patie¨nten die een myocardinfarct meemaakten, in een groep gaan sporten en merken dat de pijn uitblijft, wordt hun angst voor een recidief minder en gaan ze meer doen. Het leerprincipe van operant conditioneren wordt toegepast bij chronische patie¨nten van wie hun eigen leven en dat van hun omgeving helemaal draait om hun pijn. Zij vragen voortdurend aandacht voor hun lijden: van hun echtgenoot, kinderen en goede vrienden. Deze aandacht werkt als een beloning en bekrachtigt het pijngedrag. In een intensief deconditioneringsprogramma wordt met hen en hun familie afgesproken dat zij voor hun pijnverhalen geen gehoor meer zullen vinden. Alleen wanneer de patie¨nt over andere zaken praat, mag de omgeving op hem reageren. Daarnaast worden beloningen bepaald die de patie¨nt krijgt wanneer hij een tijd dit gezonde (niet-klaag)gedrag volhoudt. Zo wordt het pijngedrag uitgedoofd (‘extinctie’) en het gezonde gedrag door reinforcement weer aangeleerd. Dit is precies de reden waarom de kinderpsycholoog in casus 15.1 de moeder van de 6-jarige Jan adviseert om hem bij een pijnaanval in bed te stoppen. Hij zal daarom steeds minder van school verzuimen: dit pijngedrag wordt bestraft en dooft daardoor uit.

Afleren van pijngedrag Chronische pijn, zoals rugpijn, kan ertoe leiden dat de patie¨nt zo min mogelijk doet om maar te zorgen dat hij geen pijn krijgt. Het paradoxale is dat dit gebrek aan beweging juist pijn veroor-

De patie ¨nt met pijn in controle (‘patient empowerment’) De precieze mechanismen die het effect van de psychologische behandelingen bepalen, zijn nog

158

15

Medische psychologie

maar ten dele vastgesteld. Naast de belangrijke rol die aandacht en interpretatie van de pijnklachten speelt, is het gevoel om controle over de pijn te hebben erg belangrijk. Hier spelen nieuwe ontwikkelingen op in; daartoe getrainde patie¨nten onderrichten bijvoorbeeld hun mede-patie¨nten op welke wijze die hun pijn kunnen voorko-

men. Ook komen op internet programma’s beschikbaar waarmee patie¨nten zelf kunnen oefenen om hun pijn de baas te worden. Dergelijke ontwikkelingen lijken ook meer kosteneffectief dan de traditionele vis-a-visbehandeling bij de therapeut. Of dat ook zo is, moet wel nog bewezen worden.

Kernpunten – Pijn brengt ons ertoe om (verdere) lichamelijke beschadiging te voorkomen en maatregelen te treffen om de beschadigde weefsels te laten herstellen. – Het biopsychosociale model omvat een biologische, een psychische en een sociale dimensie en biedt een betere verklaring van pijn dan het medische model. – Pijn kan worden ingedeeld naar beloop en naar componenten. – Neurologisch onderzoek geeft steeds meer inzicht in de psychologische mechanismen van pijn. – Psychische factoren van pijn kunnen onderverdeeld worden in predisponerende, uitlokkende en onderhoudende factoren. – Bij de behandeling van pijn zijn psychologische en cognitieve en gedragsinterventies mogelijk.

Literatuur Apkarian AV, Sosa Y, Sonty S, Levy RM, Parrish TB, et al. Chronic back pain is associated with decreased prefrontal and thalamic gray matter density. J Neurosci 2004;24:10410-15. Beecher HK. Measurement of subjective responses. Oxford: Oxford University Press; 1959. Bradley LA, Richter JE, Scarinci IC, Haile JM, Schan CA. Psychosocial and psychophysical assessments of patients with unexplained chest pain. Am J Med 1992; 92(suppl 5a):65S-73S. Campbell CM, Edwards RR, Fillingim RB. Ethnic differences in responses to multiple experimental pain stimuli. Pain 2005;113:20-6. Fishbain DA, Rosomoff HL, Cutler RB. Secondary gain concept: a review of the scientific evidence. Clin J Pain 1995;11:6-21.

Gatchell RJ, Peng YB, Peters ML, Fuchs PN, Perry N, Turk DC. The biopsychosocial approach to chronic pain: scientific advances and future directions. Psychol Bull 2007;133:581-624. Giesecke T, Gracely R, Grant M, Nachemson A, Petzke F, Williams D, et al. Evidence of augmented central pain processing in idiopathic chronic low back pain. Arthritis Rheum 2004;50:613-23. Melzack R. Pain and the neuromatrix in the brain. J Dent Educ 2001;65:1378-82. Merlijn VPBM, Hunfeld JAM, Wouden JC van der, Hazebroek-Kampschreur AAJM, Koes BW, Passchier J. Psychosocial factors associated with chronic pain in adolescents. Pain 2003;101:33-43. Pennebaker JW. The psychology of physical symptoms. New York: Springer; 1982.

Seksualiteit en ziekte M.M. ter Kuile, H.E. de Groot

16 Seksueel gedrag in relaties dient, naast de reproductieve functie, meerdere doelen. Het kan dienen om intimiteit of lust te beleven en het gevoel van vitaliteit of gezondheid te versterken, maar ook ter ontspanning. Bij seksualiteit spelen biologische, psychologische, relationele, sociale en culturele factoren een rol. Ziekte en behandeling daarvan kunnen effect hebben op een of meer van deze factoren, waardoor seksualiteit vaak verandert. Soms worden deze veranderingen als probleem ervaren. Wetenschappelijk onderzoek naar seksuele veranderingen en problemen als gevolg van ziekte en behandeling is beperkt en het onderzoek dat is uitgevoerd, is meestal gedaan onder mannen. Omdat er de laatste jaren meer aandacht is voor kwaliteit van leven bij ziekte en behandeling, lijkt er ook meer aandacht te komen voor seksualiteit. Goede voorlichting over mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling voor de seksualiteit kan helpen om het ziekteproces in goede banen te leiden. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het effect van ziekte op het seksueel functioneren en wat je als arts daarmee kunt doen in de spreekkamer.

16.1

De seksuele-responscyclus in gezondheid

Seksueel functioneren wordt vaak beschreven aan de hand van de seksuele-responscyclus, onderverdeeld in vier fasen: verlangen, opwinding, orgasme en herstelfase. Deze responscyclus beschrijft kenmerkende fysiologische en psychologische veranderingen tijdens seksuele stimulatie. De belangrijkste fysiologische veranderingen zijn het toenemen van de doorbloeding in het gebied van het kleine bekken en de genitalia, en de con-

tractie van de spieren in dat gebied. De belangrijkste psychologische veranderingen zijn een toename van ervaren lust en genot. Figuur 16.1 geeft de ideale situatie weer: zonder enige verstoring van buitenaf neemt de opwinding gestaag toe. Na het orgasme (hoogste punt van opwinding), daalt de opwinding. verlangen

opwinding

orgasme

herstel

seksuele opwinding

Inleiding

tijd

Figuur 16.1 Grafische voorstelling van de seksuele opwinding tijdens verschillende fasen van de seksueleresponscyclus.

Bancroft (1989) heeft de complexe interactie tussen fysiologische en psychologische factoren tijdens de seksuele respons schematisch weergegeven in de psychosomatische cirkel van seksualiteit (zie figuur 16.2). De seksuele respons kan op twee manieren worden geactiveerd: 1 door cognitieve processen, die het gevolg zijn van externe prikkels zoals beelden, geluiden en geuren of van meer interne stimuli zoals gedachten of fantasiee¨n, en 2 door perifere tactiele prikkels, aanraking van (meestal) de geslachtsdelen. Deze cognitieve processen en tactiele prikkels worden verondersteld bepaalde centra in het limbische systeem en in het ruggenmerg te beı¨nvloeden, ‘te prikkelen’. Deze centra zijn vervol-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_16, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

160

16

Medische psychologie

gens verantwoordelijk voor het al dan niet optreden van verandering in genitalia of elders in het lichaam. Bewustwording van deze lichamelijke veranderingen kan stimulerend of juist remmend werken. Wanneer het systeem positief wordt geactiveerd, neemt de psychofysiologische opwinding toe totdat een orgasme optreedt. Op elk punt in deze cirkel kunnen zowel stimulerende als remmende mechanismen werkzaam zijn. Mensen kunnen zowel problemen met de subjectieve beleving rapporteren, (geen zin hebben, ‘ik vind er niet veel meer aan’) als een verstoring van het psychofysiologische-responsiviteitproces (problemen met de opwinding (erectie/vaginaal vochtig worden) en het orgasme. Bij het op zoek gaan naar oorzaken van seksuele problemen

wordt gewoonlijk gezocht naar factoren die op een bepaald moment remmend werken in deze cirkel van Bancroft. Deze factoren kunnen zowel psychosociaal als somatisch van aard zijn. Psychosociale factoren die de seksuele responsiviteit negatief beı¨nvloeden zijn onder meer duur van de relatie, spanningen binnen de relatie en/of het werk, een depressieve stoornis en andere psychiatrische stoornissen, evenals ongezonde leefgewoonten zoals roken, chronisch alcohol- of drugsgebruik. Ongezonde leefgewoonten hebben ook een direct effect op lichamelijke factoren die de seksuele responsiviteit verminderen. Andere lichamelijke factoren die de responsiviteit negatief beı¨nvloeden zijn veranderingen in hormonen (bij vrouwen de menopauze) en degeneratie van

attitude angsten verwachtingen

cognitie

+ –

+ – limbisch systeem

orgasme

ruggenmergcentra

+ –

perifere opwinding

+ –

genitale responsen tactiele stimuli

Figuur 16.2 De psychosomatische cirkel van seksualiteit (Bancroft, 1989).

bewustzijn van respons

Seksualiteit en ziekte

het vaatstelsel. Ook bij gezonde mannen en vrouwen vermindert dus de seksuele responsiviteit bij het ouder worden.

16.2

Ziekte en seksualiteit

Ziekte en eventuele behandeling kunnen gevolgen hebben voor seksualiteit, doordat deze effect hebben op lichamelijke en psychologische (o.a. stemming, zelfbeeld), sociale (denk hier aan de partner), maar ook cultureel-maatschappelijke factoren (zoals het niet gemakkelijk kunnen praten over seksualiteit en mogelijke problemen daarmee). Omdat sommige lichamelijke gevolgen van ziekten (en behandeling) heel specifieke facetten van de seksuele respons kunnen beı¨nvloeden, worden deze lichamelijke aspecten en de mogelijke effecten op de seksuele respons in paragraaf 16.2.1 besproken. Hierbij wordt verwezen naar het model van Bancroft (1989). Psychologische en sociale gevolgen van ziekte op seksueel functioneren zijn van invloed op de cognitieve factoren van het model (openstaan en waarnemen van seksuele prikkels en de evaluatie van de prikkel) en worden in paragraaf 16.2.2 toegelicht.

16.2.1

lichamelijke dimensie

Gevoeligheid voor seksuele prikkels Gevoeligheid voor seksuele prikkels kan zowel meer centraal (het limbische systeem) als meer perifeer (o.a. tactiele prikkels) beı¨nvloed worden door ziekte en eventuele behandeling. Zowel bij mannen als bij vrouwen zijn minimale niveaus van androgenen (testosteron) noodzakelijk voor het gevoelig zijn voor seksuele prikkels. Bij een androgeentekort is de zin in vrijen afwezig en is het minder goed mogelijk seksueel opgewonden te raken. Een dergelijk tekort ontstaat of kan onder meer ontstaan als gevolg van (medicamenteus geı¨nduceerde) androgeendeprivatie bij prostaatkanker, chemotherapie bij borstkanker, verwijdering van de eierstokken bij ovariumkanker of als bijwerking van medicatie, zoals het gebruik van corticosteroı¨den bij onder andere astma, reuma of opiaten bij chronische pijn. Substantie¨le afname van dopamine kan eveneens sterke effecten op seksueel gedrag hebben. Bij mensen met de ziekte van Parkinson die met dopamineago-

161

nisten worden behandeld, wordt daarom soms versterkt en ontremd seksueel gedrag gezien. Omdat de prikkeling van het tastzintuig een belangrijke stimulus is om de seksuele respons in gang te zetten, kunnen veranderingen in de tastzin als gevolg van een ziekte en/of behandeling grote gevolgen hebben voor de seksuele responsiviteit. Verminderde tastzin wordt gezien bij partie¨le of complete neurologische uitval (dwarslaesie, cardiovasculair accident (CVA), multipele sclerose (MS) of diabetes mellitus (DM)). Ook is het mogelijk dat een overgevoeligheid van de tastzin wordt gerapporteerd zoals voorkomend bij reuma, in geval van neuropathische pijn bij diabetes of bij sommige vormen van chemotherapie.

Verstoorde prikkeloverdracht Voor het goed verlopen van de seksuele respons is een redelijk intact neurovasculair/hormonaal systeem noodzakelijk. Veel ziekten en/of behandelingen hebben tot gevolg dat de prikkeloverdracht van het centrale (o.a. ruggenmergcentra) naar het perifere zenuwstelsel en vice versa wordt verstoord, waardoor de seksuele responsiviteit vermindert, wat kan leiden tot opwindings- en/of orgasmeproblematiek. Verstoring van deze overdracht kan een gevolg zijn van de hierboven genoemde ziekten als MS, CVA en neuropathie als gevolg van DM. Verstoring zie je ook bij chirurgisch toegebrachte zenuwschade in het kleine bekken (bij chirurgie voor prostaat-, blaas-, rectum- of cervixkanker). Voor de prikkeloverdracht zijn daarnaast onder andere neurotransmitters nodig. Vooral de noradrenerge werking van medicatie (antidepressiva en antihypertensiva) kan erectie-, lubricatie- en orgasmeproblemen geven.

Verstoorde respons en anatomie van de genitalie ¨n Voor seksualiteit dient niet alleen de genitale anatomie intact te zijn, maar ook de genitale respons. De anatomie kan verstoord raken door trauma, verkorting of vernauwing van de vagina na baarmoederhalskanker en/of door bestraling of door dermatologische afwijkingen (lichen sclerosus). De erectie en lubricatie zijn beide het resultaat van hypercongestie (vulling van de bloedvaten). Vaatproblemen als gevolg van diabetes, hypertensie en radiotherapie (voor prostaat-, blaasen rectumkanker) hebben direct gevolgen voor de

162

Medische psychologie

hypercongestie van het genitaal. Erectieproblemen worden steeds vaker als waarschuwingssignaal gezien voor een mogelijk onderliggend cardiovasculair lijden of diabetes bij mannen.

16

Verstoring van het orgasme en ejaculatie Als gevolg van zenuwschade of autonome neuropathie (operatie in het bekken, MS en DM), kan de blaassluitspier niet of onvoldoende functioneren, waardoor het zaad direct de blaas in gaat (retrograde ejaculatie). Ongeveer 15% van de mannen met DM wordt geconfronteerd met een ‘retrograde ejaculatie’. Verder is een goede afstemming van de verschillende spieren in de bekkenbodem noodzakelijk om ervoor te zorgen dat het orgasme niet gepaard gaat met urine- en/ of ontlastingverlies (MS, dwarslaesie).

Functionele lichamelijke beperkingen en fysieke moeheid en pijn Verlies aan spierkracht en lichamelijke functiebeperkingen spelen onder andere een rol bij spierziekten, aandoeningen aan het centraal zenuwstelsel zoals MS, halfzijdige verlammingen na CVA, of een verlamd lichaam bij dwarslaesie, waardoor strelen, masturberen of bewegingen tijdens seksuele activiteit bemoeilijkt of zelfs onmogelijk worden. Er zijn ook indirecte redenen voor kracht- en energieverlies, zoals sterk afgenomen fysieke capaciteit bij cardiale problematiek, onvoldoende zuurstofopname voor seksuele inspanning bij chronische obstructieve longziekte (COPD) of een astma-aanval, bewegingsbeperkingen als gevolg van pijn, reuma, en na amputatie van ledematen. Meer algemene lichamelijke factoren, zoals moeheid en pijn, spelen een belangrijke rol in het meer of minder gevoelig zijn voor seksuele prikkels. Samengevat: door ziekte en behandeling kan de lichamelijke component van de seksuele responsiviteit op verschillende niveaus worden geremd en in een enkel geval worden ontremd.

16.2.2

psychologische dimensie

De psychologische/sociale gevolgen van een ziekte op het seksueel functioneren grijpen specifiek in op de cognitieve factoren van het model (openstaan en waarnemen van seksuele prikkels en de evaluatie van de prikkel). Een ziekte kan aanleiding geven tot gewone aanpassing en

rouwreacties (zie ook hoofdstuk 7, Emoties in de geneeskunde) en daarbij behorende emoties, maar ook tot het ontwikkelen van psychopathologie (depressie of angststoornis). Uit laboratoriumonderzoek is bekend dat emoties als angst en boosheid, emotionele stress of een negatief zelfbeeld de seksuele respons zowel genitaal als subjectief onderdrukken. Zo zien we vaak bij patie¨nten met cardiale problematiek (en ook bij de partners) dat zij bang zijn om tijdens seksuele activiteit een hartinfarct te krijgen en hieraan dood te gaan. Deze negatieve waardering van seksuele opwinding inhibeert de seksuele respons. Als gevolg hiervan vermijden veel patie¨nten (en partners) de seksuele situatie. Goede voorlichting over de ree¨el te verwachten risico’s, die zeer klein zijn, kan helpen om deze angstige cognities te voorkomen of te wijzigen. Bij ziekte kan ook sprake zijn van een veranderd lichaamsbeeld door confrontatie met veranderingen in het uiterlijk (verminking na borstamputatie), veranderingen in het functioneren ofwel controleverlies over bewegingen (spasme) en/of veranderingen in basisfuncties (incontinentie voor urine and feces). Deze veranderingen kunnen tijdelijke of langdurige gevolgen hebben voor het zelfbeeld van de patie¨nt en zijn of haar seksueel functioneren. Voor mensen die hier veel moeite mee hebben, is het bijna onmogelijk zich voor te stellen dat de partner hen nog seksueel aantrekkelijk zou kunnen vinden. Intimiteit en seksualiteit worden vervolgens vermeden.

16.2.3

sociale dimensie

De ziekte en het psychisch welzijn van de patie¨nt heeft ook invloed op de relatie en omgekeerd. In een koppel moet immers niet alleen de patie¨nt maar ook de partner de ziekte en de daarmee verbonden veranderingen leren accepteren. Ook kan de partner zozeer opgaan in een verzorgende rol dat het moeilijk wordt om de zieke partner nog te zien als geliefde. De kwaliteit van de relatie is dus een belangrijke factor die de seksualiteit zowel direct als ook indirect beı¨nvloedt. Communicatieve en sociale vaardigheden, alsook het vermogen problemen te hanteren, zijn voorbeelden van relationele kwaliteiten die mede bepalend zijn voor hoe het paar met een ziekte van een van de partners omgaat. Wanneer een lichamelijke aandoening ernstige beperkingen oplevert,

Seksualiteit en ziekte

kan er sprake zijn van een rolverandering. Seksueel gezien moet deze rolverandering soms ook noodgedwongen plaatsvinden. Een starre rolopvatting, mede bepaald door maatschappelijke normen, kan een aanpassing in deze situatie bemoeilijken. Wanneer een man door de fysieke beperkingen van bijvoorbeeld COPD niet in staat is de leidende, actieve rol op zich te nemen, kunnen bij een traditioneel paar beide partners seksueel ontregeld raken.

16.2.4

ziekte en seksualiteit: het ervaren van een probleem

Ziekte en behandeling daarvan beı¨nvloeden dus in belangrijke mate seksualiteit en de beleving hiervan. Toch leidt dit niet bij iedereen tot (het ervaren van) een probleem. Wanneer we kijken naar de prevalentie van seksuele problemen binnen diverse groepen somatische patie¨nten, lijkt een groot aantal paren op termijn goed te slagen in het vinden van een andere vorm van seksueel gedrag en intimiteit. Men gaat ervan uit dat deze groep van patie¨nten die zich in hun seksualiteit hebben kunnen aanpassen, een actievere c.q. meer flexibele vorm van copinggedrag rond seksueel functioneren heeft dan de groep van patie¨nten die problemen rapporteert. De belangrijkste voorspellers voor seksuele problemen bij mannen en vrouwen zijn seksuele problemen voorafgaande aan de ziekte, relationele problemen, ervaren stress en depressie en vooral bij vrouwen een negatieve lichaamsbeleving. Deze psychologische variabelen worden ook bij niet-zieke mensen gevonden als belangrijke voorspellers van seksuele problemen. Het onderzoek naar de rol van sekse bij het ervaren van seksuele problemen en ziekte is nog heel beperkt. Er zijn enkele aanwijzingen dat bij vrouwelijke patie¨nten in sterkere mate psychosociale factoren (o.a. relatiesatisfactie) een rol spelen bij het ervaren van seksuele problemen dan bij mannelijke patie¨nten. Ook bij gezonde vrouwen lijkt ervaren hinder van seksuele problemen eerder samen te hangen met psychologische en sociale/relationele variabelen dan met het lichamelijk ervaren ongemak tijdens de seksuele situatie.

163

Casus 16.1 Mevrouw B is 49 jaar en vier jaar geleden is bij haar borstkanker geconstateerd. Zij heeft destijds een borstsparende operatie ondergaan, gevolgd door chemo- en radiotherapie. De tumor was hormoongevoelig en mevrouw slikt sindsdien tamoxifen. Vanwege de chemotherapie is zij vervroegd in de overgang geraakt. Ze heeft last van opvliegers en een droge vagina. De seksuele relatie met haar echtgenoot is sinds de kanker en de behandeling moeizaam. In het begin hebben ze geprobeerd hun oude manier van vrijen weer op te pakken, maar mevrouw raakte niet meer opgewonden en penetratie was zeer pijnlijk. Wanneer ze nu alleen al denkt aan gemeenschap voelt ze pijn. Voor haar ziekte hadden ze een bevredigende seksuele relatie en gemeenschap waarbij mevrouw ook tot een orgasme kwam. Klaarkomen is sinds de behandeling niet meer gelukt. Ze hebben laag frequent een andere manier van seksueel contact ontwikkeld, waarin gestreeld wordt en mevrouw haar partner daarna manueel bevredigt. Ze mist de intimiteit van gemeenschap hebben. Ze praten niet over het vrijen.

16.3

Seksualiteit in de medische praktijk

Seksualiteit en eventuele problemen worden weinig bespreekbaar gemaakt door behandelend artsen, ondanks dat bekend is dat een plezierige seksuele relatie bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Om seksualiteit bespreekbaar te maken, heeft de arts kennis nodig (zie paragraaf 16.1 en 16.2). Naast de bekende gespreksvaardigheden is het belangrijk dat een arts leert om heldere en concrete taal te gebruiken bij het vragen naar de seksuele beleving en het verloop van de seksueleresponscyclus (zie kader Algemeen aanvaarde woorden en begrippen bij het praten over seksualiteit). Ook de attitude van de arts ten aanzien van seksualiteit kan een belemmerende factor zijn. Eigen gevoelens van schaamte en geˆne kunnen opspelen. Patie¨nten ervaren deze gevoelens dikwijls ook en wachten daarom vaak tot de arts over dit onderwerp begint om vervolgens hun zorgen hieromtrent naar voren te durven brengen. Soms bestaat er angst bij de arts om onterecht het prive´domein van de patie¨nt te betreden. Dan helpt het om helder te hebben waarom en

164

16

Medische psychologie

hoe met deze patie¨nt seksualiteit bespreekbaar te maken. In paragraaf 16.3.1 wordt aandacht besteed aan het in de spreekkamer bespreekbaar maken van seksualiteit en wat de arts bij gebleken problemen kan doen. Tot slot wordt kort ingegaan op de effectiviteit van enkele interventies bij seksuele problemen bij ziekte.

niveau 1 ‘permission’ niveau 2 ‘limited information’ niveau 3 ‘specific suggestions’ niveau 4 ‘intensive therapy’

Algemeen aanvaarde woorden en begrippen bij het praten over seksualiteit (Bender, 2008) – – – – – – – – – – –

knuffelen vrijen gemeenschap/penetratie penis erectie/stijf/slap worden vagina of schede vochtig, nat of droog worden clitoris zin hebben/seksueel verlangen opgewonden zijn masturberen/zelfbevrediging . aftrekken (man) . vingeren (vrouw) – orgasme/hoogtepunt bereiken/klaarkomen

16.3.1

interventies in de spreekkamer, het plissit-model

Annon (1976) ontwikkelde een model, ook wel het PLISSIT-model genoemd, waarbinnen vier verschillende niveaus van ‘interventies’ worden onderscheiden (zie figuur 16.3). Dit model biedt de arts concrete aangrijpingspunten voor het omgaan met eventuele seksuele problemen in de eigen praktijk. Het model omvat de volgende thema’s: hoe de arts seksualiteit bespreekbaar maakt en een aanzet doet tot exploratie (niveau 1); wat de arts zelf kan doen, door informatie te geven (niveau 2) en indien men zichzelf voldoende bekwaam acht ook door meer specifieke suggesties (niveau 3); en in welke gevallen verwijzing voor gespecialiseerde diagnostiek en behandeling aangewezen is (niveau 4). Niveau 1 ‘permisson’ Op het eerste niveau ‘permission’ wordt proactief door de arts seksualiteit

Figuur 16.3 Het PLISSIT-model van Annon (1976).

bespreekbaar gemaakt en een eerste aanzet gedaan tot exploratie van eventuele problemen. De arts is, zoals in casus 16.1, uiteraard op de hoogte van de mogelijke negatieve effecten van chemotherapie en tamoxifen op de seksuele-responscyclus, en tegen die achtergrond vanuit zijn professie gelegitimeerd om hieraan aandacht te besteden. Bij mevrouw B zou de arts kunnen beginnen met: ‘Vrouwen met borstkanker krijgen regelmatig te maken met veranderingen op het gebied van de seksualiteit, zowel door de ziekte als ook door de gevolgen van de behandeling, zoals medicatie. Hebt u zelf veranderingen gemerkt sinds uw ziekte?’ Met deze openingszin wordt het onderwerp seksualiteit geı¨ntroduceerd en ‘nodigt’ de arts de patie¨nt uit hier verder over te praten. Tevens kan de arts op dit eerste niveau ‘permissie/toestemming’ geven: bepaald seksueel gedrag (bijv. verminderde zin) is normaal gezien de aard van de ziekte of behandeling (erkennen en normaliseren). Niveau 2 ‘limited information’ Het geven van informatie over de gevolgen van ziekte en behandeling ervan op de seksualiteit veronderstelt dus kennis op dit gebied en is een interventie op het tweede niveau ‘limited information’. Bij mevrouw B is het geven van mondelinge informatie over de effecten van chemotherapie en hormoonbehandeling op het seksueel functioneren een interventie op dit tweede niveau. Net als mevrouw B komen veel premenopauzale vrouwen met borstkanker die chemotherapie hebben gehad, vervroegd in de overgang. Dat betekent in veel gevallen een verminderde zin in vrijen, een droge vagina en daardoor mogelijk pijn bij de gemeenschap. Daarnaast is bekend dat hormoon-

Seksualiteit en ziekte

therapie (zoals tamoxifen) een remmend effect kan hebben op de seksuele respons. Deze mondelinge informatie kan ondersteund worden door schriftelijk materiaal (folders). Niveau 3 ‘specific suggestions’ Het geven van specifieke suggesties, zoals het gebruik van glijmiddel of het voorschijven van sildenafil (= Viagra) bij opwindingsproblemen bij de vrouw respectievelijk de man, is een interventie op het derde niveau ‘specific suggestions’. Hiervoor heeft de arts meer specifieke informatie nodig over seksuele activiteit en het verloop van de seksuele-responscyclus. Voor het uitvragen van de seksuele-responscyclus kan men het LOOPS-model gebruiken. LOOPS betekent Libido, Opwinding, Orgasme en Pijnklachten en de Subjectieve beleving, of met andere woorden: heeft iemand zin, is er sprake van seksuele opwinding, orgasme, pijnklachten en hoe wordt het vrijen beleefd. Ook de uitnodiging om bij een vervolgafspraak samen met haar partner hier verder over te praten, wordt gezien als een interventie op het derde niveau. Op basis van deze aanvullende informatie kan gerichter worden geadviseerd. Bij mevrouw B kan voor de klacht van een droge vagina het advies worden gegeven om een niethormonale bevochtigingsgel te gaan gebruiken. Daarnaast kan voor de pijn bij de gemeenschap extra glijmiddel worden gebruikt. Mocht blijken dat door angst voor pijn veel bekkenbodemspierspanning tijdens de penetratie optreedt, dan wordt een verwijzing naar een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in bekkentherapie ook gezien als een specifieke suggestie van het derde niveau. Indien de arts zichzelf op niveau 3 niet in staat acht tot verdergaande exploratie, zoals boven beschreven, of indien de adviezen onvoldoende effect sorteren, en/of indien het vermoeden bestaat van gecompliceerde seksuele problematiek, bijvoorbeeld door bijkomende relatieproblematiek, kan verwijzing naar een seksuoloog (arts of psycholoog) worden overwogen voor verdere diagnostiek en eventuele aanvullende behandeling. De arts zal in zijn spreekkamer daartoe de patie¨nt (eventueel met partner) uiteraard wel moeten motiveren. Niveau 4 ‘intensive therapy’ Het vierde niveau ‘intensive therapy’ bestaat uit uitgebreidere diagnostiek, vaak gevolgd door gespecialiseerdere behandeling van de seksuele problemen of andere

165

problematiek die de seksuele problemen verergert, zoals acceptatie van verminking van het lichaam door operatie of relatieproblematiek. Ervaring met en kennis van ziektegerelateerde (seksuele) problematiek en mogelijke specifieke interventies zijn hier een vereiste. Seksuoloog-arts/ psycholoog en medisch psycholoog zijn dan de aangewezen specialisten.

16.3.2

effectonderzoek

Effectiviteit van toepassing van het PLISSITmodel Het hier beschreven PLISSIT-model wordt veel toegepast in de zorg van patie¨nten met een chronische ziekte. De effectiviteit van deze interventie is voor het eerst onderzocht bij een groep patie¨nten die recentelijk een stoma hadden gekregen. De groep van patie¨nten die na ontslag uit het ziekenhuis samen met hun partner behandeld waren volgens het PLISSIT-model rapporteerde significant minder seksuele problemen en was meer tevreden over de seksuele relatie dan een groep van patie¨nten met een stoma die deze interventie niet hadden gekregen. Tijdens de behandeling kwamen naast seksualiteit echter ook belangrijke andere ziektegerelateerde thema’s ter sprake. Daarom is het nog niet duidelijk of aandacht voor alleen de seksualiteit ook voldoende is om deze veranderingen in het seksueel functioneren te bewerkstelligen.

Effectiviteit van psychologische interventies (vierde niveau) Studies die het effect van psychologische interventies hebben onderzocht bij mensen met uiteenlopende somatische ziekten zijn talrijk. Het aantal studies dat de effectiviteit van psychologische interventies op seksuele problemen bij ziekte heeft onderzocht, is echter nog beperkt. Deze studies zijn voornamelijk gedaan bij oncologische patie¨nten: vrouwen met borstkanker, gynaecologische kanker en mannen met prostaatkanker. De meeste behandelingen zijn kortdurende interventies (vier tot dertien sessies), met enige vorm van psycho-educatie en aandacht voor sociale steun en soms aangevuld met gerichte oefeningen (zoals ontspanningsoefeningen), en worden vanuit een cognitief-gedragstherapeutisch kader uitgevoerd. De behandelingen die zijn onderzocht, waren individueel, in een groep of in

166

16

Medische psychologie

paren (patie¨nt en partner). Bij de interventie in paren is er vaak ook aandacht voor de onderlinge communicatie. Slechts bij een enkele behandeling was er expliciet aandacht voor het seksueel functioneren van patie¨nt (en partner). Het aantal studies en de kwaliteit van de studies is zeer beperkt.

Het lijkt er echter op dat de behandelingen die de partner betrokken bij de behandeling en specifieke aandacht hadden voor het thema ‘seksualiteit en ziekte’ meer effect hadden op het seksueel functioneren dan de behandelingen die dit niet deden.

Kernpunten – Ziekte en behandeling hebben invloed op het functioneren en de beleving van de seksualiteit. – Ziekte en behandeling hebben invloed op de seksualiteit door veranderingen in de lichamelijke conditie van de patie¨nt (zenuwschade, hormonale veranderingen, vaatproblemen, anatomische veranderingen, moeheid, pijn). – Ziekte en behandeling hebben invloed op de seksualiteit door veranderingen in het psychisch en sociaal functioneren van de patie¨nt (o.a. angst, depressie, acceptatieproblemen) en het psychisch welzijn van de eventuele partner. – Het is de taak van de arts om seksuele problemen te signaleren. – Goede voorlichting over mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling op de seksualiteit kan helpen om het ziekteproces in goed banen te leiden. – Verwijzing naar een seksuoloog kan in sommige gevallen geı¨ndiceerd zijn. – Een seksuologische behandeling bij ziekte bestaat meestal uit het leren omgaan met de gevolgen van de beperkingen op de seksualiteit.

Literatuur Annon JS. The PLISSITmodel: a proposed conceptual scheme for the behavioural treatment of sexual problems. J Sex Edu Ther 1976;2:1-15. Bancroft JH. Human sexuality and its problems. New York: Churchill Livingstone; 1989. Basson R, Weijmar Schultz W. Sexual Dysfunction 1 Sexual sequelae of general medical disorders. Lancet 2007;369:409-24. Bhasin S, Enzlin P, Coviello A, Basson R. Sexual dysfunction 3 – Sexual dysfunction in men and women with endocrine disorders. Lancet 2007;369:597-611.

Gianotten WL, Meihuizen-de Regt MJ, Son-Schoones N van, redactie. Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperkingen. Assen: van Gorcum; 2008. pp. 652. Weijmar Schultz W, Incrocci C, Weijenborg Ph, Wiel H van de, Gianotten W. Ziekte handicap en medische interventies. In: Gijs L, Gianotten W, Wesenbeek I van, Weijenborg Ph, redactie. Seksuologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2004. pp. 533-59. Rees PM, Fowler CJ, Maas CP. Sexual Dysfunction 2 – Sexual function in men and women with neurological disorders. Lancet 2007;369:512-25.

Behavioural medicine M. Scharloo

17 Inleiding In de komende decennia zal het aantal ouderen in Nederland zodanig toenemen dat verwacht wordt dat op het hoogtepunt van de vergrijzing (2040) een vierde van de bevolking van Nederland zal bestaan uit personen van 65 jaar of ouder. Naar verwacht zal deze opkomende ‘grijze golf’ gepaard gaan met een grote toename in het aantal chronisch zieken (zie kader ’Epidemie’ van chronische ziekten). Redactionele stukken in gezaghebbende (medische) tijdschriften en jaarrapporten van (inter)nationale gezondheidsorganisaties leggen steeds meer nadruk op het beslag dat ongezond gedrag legt op de gezondheid en de financie¨le middelen van de bevolking. Preventie staat overal hoog op de politieke agenda. Tegelijkertijd is er in het onderwijs aan (toekomstige) artsen aandacht voor het verschuiven van het zwaartepunt van het medisch curriculum van ‘cure’ naar ‘care’ (Projectgroep Medisch Opleidingscontinuu¨m, www.knmg.artsennet.nl). Daarnaast verschijnen er rapporten van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) waarin de effectiviteit van ‘disease management’ (= gecoo¨rdineerde aanpak van patie¨ntenzorg door samenwerking van mensen van verschillende disciplines, zoals artsen, verpleegkundigen en paramedici) in de zorg voor chronisch zieken wordt onderzocht. Toenemend profileren zich bovendien officieel erkende beroepen zoals de ‘verpleegkundig specialist’ die inzetbaar is voor het overnemen van taken van de arts op het gebied van preventieve of chronische zorg bij somatische aandoeningen (College voor de Beroepen en Opleidingen in de Gezondheidszorg, www.CBOG.nl). In dit hoofdstuk komt aan de orde waarom ‘behavioural medicine‘ binnen al deze verschui-

vingen een cruciale rol speelt. Achtereenvolgens komen de volgende vragen aan bod: – Wat is behavioural medicine? – Wat heeft behavioural medicine een arts te bieden? – Waar houdt behavioural medicine zich mee bezig?

‘Epidemie’ van chronische ziekten De levensverwachting in Nederland is in de periode 1950-2008 voor mannen gestegen van 70,4 naar 78,4 jaar en voor vrouwen van 72,7 naar 82,4 jaar. Dat wil niet zeggen dat deze ‘extra’ jaren ook in goede gezondheid worden doorgebracht. Na het 60e levensjaar neemt het zorggebruik steeds sneller toe. Gemiddeld kunnen mannen bij hun geboorte (in 2007) 64,7 jaar in goed ervaren gezondheid tegemoet zien en vrouwen 63,4 jaar. Van de 65-plussers heeft meer dan de helft een chronische ziekte. Volgens de bevolkingsprognose van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) uit 2007 zal het percentage personen van 65 jaar en ouder in Nederland stijgen van 14,7% in 2008 tot 25% in 2040. De toename in prevalentie en incidentie voor chronische ziekten wordt geraamd op 2555%. Van de chronische ziekten die al in 2003 in de prevalentie-top tien stonden, worden de grootste stijgingen verwacht voor gezichtsstoornissen (43%), coronaire hartziekten (42%), chronisch obstructief longlijden (39%), artrose (36%), doofheid (35%) en diabetes mellitus (33%).

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_17, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

168

17.1

17

Medische psychologie

De definitie – wat is behavioural medicine?

Behavioural medicine is een (onvertaalbare) Engelse term voor het interdisciplinaire gebied dat zich bezighoudt met de ontwikkeling en integratie van socioculturele, psychosociale, gedragsmatige en biomedische kennis relevant voor gezondheid en ziekte, en de toepassing van deze kennis op het gebied van preventie, diagnose, behandeling en revalidatie (International Society of Behavioral Medicine, www.isbm.info). De kernwoorden in de definitie zijn ‘interdisciplinair’ en ‘integratie’. Onderzoeks/behandelteams binnen de behavioural medicine bestaan dan ook uit samenwerkende disciplines uit de gezondheidszorg, zoals (bio)medici, psychologen, psychiaters, verpleegkundigen en anderen, die ernaar streven alle beschikbare kennis die de zorg voor patie¨nten kan verbeteren, te toetsen/toe te passen.

17.2

Van cure naar (collaborative) care – wat heeft behavioural medicine een arts te bieden?

Met een toenemend aantal chronisch zieken en de grote bijdrage van ongezond gedrag aan de meest voorkomende ziekten, wordt het steeds belangrijker dat artsen zich gaan richten op preventie en de begeleiding van chronisch zieken. Door de World Health Organization (WHO) en diverse beroepsgroepen in de gezondheidszorg wordt dit belang onderkend en zijn vijf algemene basiscompetenties opgesteld voor het geven van effectieve gezondheidszorg. 1 Patie¨ntgerichte zorg. De essentie van een patie¨ntgerichte benadering is dat zorgverleners in staat zijn hun behandeling af te stemmen op de ziekte zoals die door de patie¨nt wordt ervaren. Het perspectief van de patie¨nt staat bij ‘patient centered care’ centraal. Dit betekent bijvoorbeeld dat artsen in staat zijn om te informeren naar en aandacht te besteden aan de zorgen, emoties, sociale situatie en het gedrag van hun patie¨nten. 2 Partnerschap. Onder ‘partnering’ wordt verstaan dat zorgverleners in staat zijn een intensieve vorm van samenwerking tot stand te brengen met patie¨nten en anderen die (beroepshalve) bij de zorg voor patie¨nten betrokken zijn. Een

voorbeeld van ‘partnering’ is de samenwerking tussen artsen van verschillende ziekenhuisafdelingen bij de zorg voor een patie¨nt met meerdere chronische ziekten (comorbiditeit). 3 Kwaliteitsverbetering. Koersen op kwaliteit betekent in dit verband dat zorgverleners in staat zijn duidelijk te maken naar welke doelen zij streven, dat zij weten welke veranderingen tot verbeteringen leiden, en dat zij hun inspanningen kunnen evalueren. Dit betekent bijvoorbeeld dat artsen met patie¨nten evalueren of de behandeling of doorverwijzing het gewenste resultaat heeft opgeleverd. 4 Informatie- en communicatietechniek (ICT). Voor het organiseren van zorg en het registreren van behandelingseffecten is het essentieel dat zorgverleners in staat zijn de informatie in (elektronische) patie¨ntendossiers te beheren. Computervaardigheden maken de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners onderling, zorgverleners en patie¨nten, en het opvragen van de meest recente informatie over (de behandeling van) ziekten mogelijk. Een ICT-toepassing in de huisartsenpraktijk is bijvoorbeeld het ontwikkelen van een eigen website voor informatieverstrekking aan patie¨nten. 5 Gerichtheid op volksgezondheid. Een ‘public health perspective’ houdt in dat zorgverleners zich niet alleen richten op de behandeling van e´e´n individuele patie¨nt, maar ook op het ontwikkelen van een zorgcontinuu¨m voor groepen van patie¨nten. Dit impliceert dat een medische zorgverlener ook een preventieve taak heeft. Een ‘public health’-interventie zou bijvoorbeeld kunnen inhouden dat een arts bijeenkomsten (mee)organiseert voor groepen van patie¨nten met vergelijkbare klachten. De term ‘zorgcontinuu¨m’ (of: ‘geı¨ntegreerde zorg’ of ‘zorgketen’) wordt door het landelijk kenniscentrum op het gebied van de langdurige zorg (VILANS, www.vilans.nl) gedefinieerd als ‘een opeenvolging van verschillende soorten zorg die diverse zorgaanbieders aanbieden aan de patie¨nt/ clie¨nt en waarbij die zorgaanbieders gezamenlijk zorgen voor een vloeiend verloop’. De WHO benadrukt het belang van de vijf competenties voor het verlenen van zorg die continuı¨teit biedt. Een dergelijke continuı¨teit is alleen mogelijk als zorgverleners samenwerken met elkaar en met de patie¨nten om behandelplannen, behandeldoelen

Behavioural medicine

en effectieve behandelingen te ontwikkelen die zich richten op dat wat patie¨nten en hun families nodig hebben, van belang vinden en wensen. Het is precies deze combinatie van samenwerkende zorgverleners, gerichtheid op de beleving van de patie¨nt en ontwikkeling van effectieve behandelstrategiee¨n waarin ‘behavioural’ en ‘medicine’ elkaar (kunnen) vinden. De integratie van gedragsmatige en biomedische kennis op het gebied van gezondheid en ziekte levert gezondheidswinst op.

17.3

Tekortschietende zorg: een voorbeeld uit de praktijk

Casus 17.1 Coen (47) heeft diabetes mellitus. Hij werkt als zelfstandig softwarespecialist en werkt, eet en slaapt op onregelmatige tijden. Zijn inkomsten varie¨ren sterk. Als hij geen werk heeft, past hij zijn uitgavenpatroon niet aan en hij heeft torenhoge schulden. Drie jaar geleden is hij gescheiden. Met zijn ex heeft hij veel conflicten over hun zoon van 16 en over financie¨le zaken. Sinds kort heeft hij een vriendin en ze hebben trouwplannen. De laatste weken heeft Coen veel hypo’s. Hij krijgt steeds meer moeite met het voelen aankomen en herkennen van zijn hypo’s (‘hypoglycemia unawareness’). Vlak voor zijn bruiloft raakt hij in coma. Als hij na twee dagen in het ziekenhuis weer bijkomt, blijkt hij neurologische schade te hebben. Hij mag al snel weer naar huis en herstelt langzaam. Tot een bruiloft komt het niet: Coen raakt opnieuw in coma en wordt dood in bed aangetroffen door zijn aanstaande.

Casus 17.1 illustreert een onnodige uitkomst bij tekortschietende zorg. Coen was onder behandeling bij een internist van een in diabetes gespecialiseerde kliniek die zich concentreerde op de behandeling van de diabetes. In het ziekenhuis kwam Coen in contact met een maatschappelijk werkster die beoordeelde of hij naar huis kon. Tijdens zijn ziekenhuisopname werden de neuroloog en neuropsycholoog ingeschakeld om de neurologische schade in kaart te brengen. Na zijn ziekenhuisopname volgden bezoeken aan een psychiater die zich concentreerde op een moge-

169

lijke depressie. Er was geen overleg of samenwerking tussen de disciplines. Er was geen (huis)arts die de zorg coo¨rdineerde.

17.4

Waar houdt behavioural medicine zich mee bezig?

Zoals al uit de definitie blijkt, bestrijkt behavioural medicine een breed terrein. Het strekt zich uit van onderzoek naar de fundamentele mechanismen tussen gedrag en biologische processen tot ziektepreventie en gezondheidsvoorlichting op nationale en internationale schaal. In de hiernavolgende paragrafen komen vooral bevindingen aan de orde die van belang zijn voor de behandelpraktijk van (toekomstige) artsen. Het gaat dan om het toepassen van resultaten van onderzoek op het terrein van de behavioral medicine ten aanzien van primaire preventie, diagnostiek, behandeling en revalidatie.

17.4.1

primaire preventie

Van veel ziekten zijn de oorzaken nog onbekend. Wel is inmiddels bekend dat een beperkt aantal ongezonde gedragingen de belangrijkste veroorzakers zijn van ziekte, sterfte en verlies van kwaliteit van leven. Gedragingen die van invloed zijn op gezondheid worden ook wel leefstijlfactoren genoemd. Roken, overmatig alcoholgebruik, gebrek aan beweging en ongezonde eetgewoonten zijn de duidelijkste (meest onderzochte en meest consistente) boosdoeners. Zijn er betrouwbare aanwijzingen dat (huis)artsen kunnen bijdragen aan het reduceren van gezondheidsrisico’s door het geven van leefstijladviezen? Welke elementen zijn belangrijk in het geven van dergelijke adviezen?

Roken In 2008 rookte 28% van de Nederlanders van 12 jaar of ouder (24% van de vrouwen, 31% van de mannen). Het percentage verslaafde rokers dat zonder hulp stopt, wordt geschat op 2-3%. Een simpel advies van de arts om te stoppen met roken (en het uitdelen van folder stop-rokenmateriaal) verhoogt het aantal gestopte rokers met 1-3%. Een follow-upgesprek lijkt de effectiviteit te vergroten. Behandelingen die de roker door de eerste en zwaarste periode heen helpen zijn het

170

17

meest effectief en vooralsnog lijkt de aanpak met farmacotherapie – bupropion, nortriptyline of varenicline maar vooral nicotinevervangers (zoals nicotinepleisters of nicotinekauwgom) – de meest succesvolle methode. NRT (‘nicotine replacement therapy’) verhoogt de kans op het slagen van een gemotiveerde stoppoging met 50-70%, onafhankelijk van de setting of van de geboden intensiteit van steun. Om te komen tot een stoppoging is de motivatie van de roker doorslaggevend. In de NHGstandaard Stoppen met roken wordt huisartsen aangeraden om bij al hun rokende patie¨nten te inventariseren of zij gemotiveerd zijn te stoppen met roken. Als rokers nog niet direct willen stoppen maar dit wel overwegen, biedt de huisarts hun in een vervolgconsult een korte motivatieverhogende interventie aan die is gebaseerd op het 5R-model voor tabaksgebruikers die niet willen stoppen. Het model bestaat uit de volgende elementen. – Relevance (relevantie): vertel de roker waarom het zinvol is om te stoppen, maak dit zo persoonlijk mogelijk. – Risks (risico’s): vraag de roker naar de risico’s van roken. – Rewards (beloning): vraag de roker naar de voordelen van stoppen met roken. Benadruk de voordelen als ze op de persoon specifiek van toepassing zijn. – Roadblocks (belemmeringen): vraag de roker naar de barrie`res om eventueel te stoppen. Wijs waar dat kan op behandelingsmogelijkheden om specifieke barrie`res te slechten (farmacotherapie, gedragsveranderende training, enz.). – Repetition (herhaling): herhaal deze strategie zolang de roker niet gemotiveerd is, vertel rokers ook dat de meeste mensen pas na diverse stoppogingen weten te stoppen met roken.

Overmatig alcoholgebruik Een op de tien Nederlanders van 12 jaar of ouder wordt gerekend tot de zware drinkers: minimaal e´e´n keer in de week minstens zes glazen alcohol. Bij niet-verslaafde zware drinkers (mannen met een gemiddelde alcoholinname van ongeveer 30 eenheden per week) blijken kortdurende gedragsmatige interventies in de huisartsenpraktijk effect te sorteren. De interventies omvatten feedback over het persoonlijke alcoholgebruik en de gevaren ervan, het identificeren van situaties

Medische psychologie

waarin het risico op te veel drinken groot zou zijn en het omgaan daarmee, het verhogen van de motivatie om te minderen en de ontwikkeling van een persoonlijk plan om minder te drinken. In vergelijking met een onbehandelde controlegroep bleken de zware drinkers na de interventies gemiddeld zes drankjes per week minder te drinken. Een grotere intensiteit van de interventie (vaker of langer) bleek geen groter effect te sorteren.

Gebrek aan beweging Het percentage Nederlanders van 12 jaar of ouder dat niet voldoet aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) ligt bij zowel mannen als vrouwen op ongeveer 44. In de NNGB staat aangegeven dat volwassenen (18-55 jaar) ten minste een halfuur matig intensief moeten bewegen (flink doorwandelen, stevig doorfietsen) op ten minste vijf en bij voorkeur alle dagen van de week. Voldoende bewegen reduceert de kans op cardiovasculaire aandoeningen, type-II-diabetes, hoge bloeddruk, een verhoogd cholesterolgehalte, versnelde achteruitgang van de longfunctie, osteoporose en sommige vormen van kanker (o.a. colon, borst). Toch bestaat er nog geen artsenrichtlijn om preventieve adviezen over voldoende beweging te verstrekken aan personen die nog gezond zijn. In Nederland zijn er wel initiatieven om preventieve consulten gericht op bewegen in de (huis)artsenpraktijk in te voeren (zie suggesties op de website van het initiatief van LHV, NHG en het Ministerie van VWS: ‘De Nieuwe Praktijk’, www.denieuwepraktijk.nl). Een mix van professioneel advies en begeleiding, een door de persoon zelf gekozen bewegingsplan en regelmatige ondersteuning door een professionele begeleider laat redelijke resultaten zien op de korte en middellange termijn. Een dergelijke aanpak vraagt wel om een multidisciplinair team waarin de rol voor de arts vooral zal zijn om te diagnosticeren, te motiveren, een ‘beweegrecept’ uit te schrijven en daarmee door te verwijzen.

Ongezonde eetgewoonten Nederlandse jongvolwassenen (19 tot 30 jaar) eten te weinig groenten en fruit. Het lukt 98% van hen niet om minstens 150 gram groenten per dag te eten; slechts 7-8% voldoet aan de aanbeveling voor fruit. Veel mannen (41%) en vrouwen (47%) ge-

Behavioural medicine

171

bruiken een voeding die niet voldoet aan de aanbeveling voor totaal vet. Een laag lichaamsgewicht (een BMI van 18.5-21.9) en een dieet dat weinig caloriee¨n en verzadigde vetten bevat en veel volle granen, peulvruchten, groenten en fruit stelt het ontstaan van ouderdomsziekten uit. Intensieve begeleiding in de artsenpraktijk (ten minste drie contacten) kan leiden tot aanpassingen in het voedingspatroon door gezonde volwassenen, maar de effecten zijn slechts klein tot gemiddeld (vooral effectief met betrekking tot vetinname) en ook hier valt aan te raden om met een multidisciplinair team, waaronder een die¨tist, te werken. Elementen die tot grotere effecten leiden zijn gebruik van voedingslijsten, involveren van familieleden, sociale steun geven, groepsbijeenkomsten organiseren om te koken en te proeven, het stellen van doelen en het verstrekken van gerichte individuele adviezen.

medicatie tijdens de procedure en de duur van de procedure. Binnen het veld van de behavioural medicine zijn interventies ontwikkeld om (de deelname aan) deze onderzoeksprocedures te vergemakkelijken. Voorbeelden van dergelijke interventies zijn: het reduceren van complicaties, pijn, onderzoekstijd en kosten door het toepassen van hypnose tijdens het ondergaan van diverse invasieve procedures; het reduceren van angst bij het ondergaan van een colposcopie (= een onderzoek van de vagina en de baarmoedermond na een afwijkende uitslag van een uitstrijkje) door middel van het aanbieden van muziek tijdens de procedure; informatie in de vorm van video’s vooraf of het meekijken op beeldscherm tijdens de procedure; en het gebruik van ‘patient decision aids’ (audio, video, folders, boekjes) om patie¨nten te helpen met het maken van een keuze voor een bepaalde behandeling.

17.4.2

17.4.3

diagnostiek

Naast primaire preventie komt er ook steeds meer aandacht voor secundaire preventie: het opsporen van ziekten in een (zeer) vroeg stadium. De bekendste voorbeelden hiervan in Nederland zijn de vijfjaarlijkse screening van vrouwen van 30 tot 60 jaar op baarmoederhalskanker, en het tweejaarlijks onderzoek bij vrouwen van 50 tot 75 jaar op borstkanker. De opkomst voor deze onderzoeken is hoog: respectievelijk 66% en 82%. Als vrouwen door de huisarts voor het bevolkingsonderzoek worden uitgenodigd, blijken de opkomstpercentages flink omhoog te gaan. Diagnostische tests worden ingezet als er verdenking bestaat op een ziekte. Hoewel het vanzelfsprekend lijkt dat individuen willen weten hoe groot hun risico is op het krijgen van een ziekte of welke ziekte hun symptomen veroorzaakt, kleven er vele dilemma’s aan het ondergaan van genetische tests (zie ook hoofdstuk 9, Erfelijkheidsadvisering) en kan invasief onderzoek zoals een endoscopie (= het bekijken van de inwendige mens via een ingebrachte flexibele slang met fotolens), een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of een simpele bloedafname tot zoveel angst en spanning leiden dat de patie¨nt van (verder) onderzoek afziet. Het angstniveau van patie¨nten voorafgaand aan de procedure is een voorspeller voor de mate van angst en pijn en de behoefte aan en de hoeveelheid benodigde

behandeling

Vanuit de wetenschap dat leefstijl en psychosociale factoren een belangrijke rol spelen bij de progressie van chronische ziekten is er de laatste jaren veel onderzoek verricht naar de meest effectieve manieren om deze factoren te beı¨nvloeden. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat alleen het informeren en adviseren van patie¨nten over leefstijl en psychosociale factoren meestal niet tot (voldoende) veranderingen leidt. Voor het daadwerkelijk veranderen van gedrag is meer nodig. De integratie van psychologische theoriee¨n in de zorg voor patie¨nten met chronische ziekten heeft geleid tot het ontwikkelen van zelfmanagementinterventies. Meer recentelijk wordt geprobeerd om de meest effectieve onderdelen van deze interventies in een voor de (huis)artsenpraktijk bruikbare en bij individuele consulten toepasbare vorm te vertalen: het 5A’s-model.

Zelfmanagement Hedendaagse inzichten definie¨ren het begrip zelfmanagement als de mate waarin de patie¨nt zelf verantwoordelijkheid neemt voor en actief participeert in de behandeling van zijn of haar ziekte. Bij zelfmanagement staat centraal dat de patie¨nt de behandeldoelen en de besluitvorming bepaalt. Lorig en Holman onderscheiden drie gebieden waarop interventies ter verbetering van zelfma-

172

17

nagement gericht moeten zijn: 1) beheersing van de ziekte, bijbehorende symptomen en leefstijlfactoren, 2) aanpassen of behouden van normale dagelijkse activiteiten en sociale contacten, 3) kunnen hanteren van emoties die met de ziekte gepaard gaan. Alle op zelfmanagement gerichte educatieprogramma’s hebben tot doel om de self-efficacy van patie¨nten te verhogen. De educatie is dan ook gericht op de zelfredzaamheid van patie¨nten bij het identificeren van problemen die voor de patie¨nt belangrijk zijn en het opstellen van actieplannen, en op het aanleren van probleemoplossende vaardigheden door de patie¨nt. Omdat zulke programma’s te veel tijd, energie en kennis vragen van individuele artsen, worden patie¨nten in het algemeen verwezen naar bestaande zelfmanagementprogramma’s en/of roepen artsen hiervoor de hulp in van praktijkondersteuners, gespecialiseerde verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, zorgconsulenten, die¨tisten, podotherapeuten, sportartsen, lokale patie¨ntenverenigingen, apothekers enzovoort (zie voor een overzicht/voorbeelden: http://www. denieuwepraktijk.nl/denieuwepraktijk/ Praktijkvoorbeelden/).

Het 5A’s-model Een overzicht van Goldstein en collega’s over empirische studies naar zelfmanagementprogramma’s die meerdere leefstijlfactoren per interventie trachten te beı¨nvloeden, identificeert bij verschillende chronische ziekten vijf belangrijke overkoepelende elementen: 1) het afstemmen van de interventie op de behoeften van de patie¨nt, 2) het trainen van vaardigheden, 3) gedragsgerichte interventies die self-monitoring, gezamenlijk doelen stellen, het identificeren van potentie¨le belemmerende factoren (‘barriers’) en actief probleemoplossende elementen bevatten, 4) multidisciplinaire behandelteams, 5) meerdere followupcontacten. Op grond van deze bevindingen werd het 5A’s-model voor het beı¨nvloeden van leefstijlfactoren in de artsenpraktijk (zie figuur 17.1) ontwikkeld. Gebaseerd op de gunstige effecten van interventies in de huisartsenpraktijk gericht op het beı¨nvloeden van lichamelijke activiteit, eetgewoonten/overgewicht, roken en alcoholgebruik, en ervan uitgaande dat (huis)artsen een belangrijke rol zouden kunnen spelen bij primaire, maar

Medische psychologie

vooral ook bij tertiaire preventie, adviseren de diverse richtlijnen (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, NHG) en de United States Preventive Services Task Force Counseling and Behavioral Interventions Work Group het gebruik van het 5A’s-model. Het 5A’s-model beschrijft de vijf stappen die nodig zijn om een patie¨nt te betrekken bij het ontwikkelen en uitvoeren van een persoonlijk en realistisch actieplan. Dit actieplan vormt dan ook de kern van het model. 1 Assess. Het vragen naar/meten van leefstijlfactoren en psychosociale factoren die van invloed zijn op de gezondheid. Inventariseer wat de ideee¨n (‘beliefs’), motivaties en voorkeuren van patie¨nten zijn met betrekking tot ziekte, behandeling en leefstijlfactoren. 2 Advise. Geef duidelijke, specifieke en op de betreffende patie¨nt toegesneden adviezen die aansluiten bij de persoonlijke beleving van de patie¨nt. Geef informatie over hoe het gedrag van de betreffende patie¨nt zijn/haar gezondheid beı¨nvloedt. Benadruk dat gedragsveranderingen een belangrijk onderdeel van de behandeling vormen. Betrek in het advies de symptomen, ‘beliefs’, zorgen en voorkeuren die de patie¨nt heeft aangegeven. 3 Agree. Kom met de patie¨nt tot overeenstemming over de gewenste en noodzakelijke gedragsveranderingen en methoden om die doelen te bereiken (‘shared decision making’). Baseer de gekozen doelen en methoden op de interesse en bereidheid van de patie¨nt om het gedrag te veranderen. 4 Assist. Help de patie¨nt bij het ontwikkelen van een specifiek plan voor de gewenste gedragsverandering. Besteed daarbij aandacht aan het identificeren en bespreken van mogelijke barrie`res in de uitvoering van het plan, en hoe die barrie`res kunnen worden aangepakt. Inventariseer en versterk (of organiseer versterking van) de vaardigheden, het zelfvertrouwen en de sociale hulpbronnen van de patie¨nt, welke nodig zijn om het gewenste gedrag aan te leren en vol te houden. 5 Arrange. Maak een specifiek plan voor followupcontacten (vervolgconsulten en/of telefonisch contact en/of contact via de computer) en kijk of er aanpassingen nodig zijn in het actieplan en/of de patie¨nt moet worden doorverwezen.

Behavioural medicine

173

assess

personal action plan 1. maak een lijst van specifieke doelen in termen van gedrag 2. maak een lijst van barrières en van strategieën om barrières te slechten 3. specificeer een follow-upplan 4. betrek belangrijke personen in het sociale netwerk van de patiënt en medewerkers in de artsenpraktijk bij het actieplan

arrange

assist

advise

agree

Figuur 17.1 Het 5A’s-model voor leefstijlveranderingen in de (huis)artsenpraktijk. (Uit: Glasgow RE, Goldstein MD, Ockene JK, et al. Translating what we have learned into practice: principles and hypotheses for interventions addressing multiple behaviors in primary care. Am J Prev Med 2004;27:88-101.)

17.4.2

revalidatie

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s vertolken bij uitstek het gedachtegoed van de behavioural medicine. Bij longrevalidatieprogramma’s voor patie¨nten met chronisch obstructief longlijden, bijvoorbeeld, zijn vele beroepsgroepen in de gezondheidszorg betrokken: fysiotherapeuten, (long)artsen, die¨tisten, psychologen, maatschappelijk werkers en (long)verpleegkundigen. Samen bieden zij de patie¨nten een uitgebreid programma aan dat bestaat uit training (duur, kracht, ademhaling), educatie, het omgaan met emoties en het oefenen van nieuw gedrag. De psychosociale en gedragsmatige bijdragen concentreren zich op stressmanagement, relaxatieoefeningen en educatie, en op het organiseren en begeleiden van groepen. In deze groepen steunen patie¨nten elkaar in het omgaan met de problemen die de ziekte met zich meebrengt: angst, depressie, seksuele problemen, moeilijke familie- en werkomstandigheden. De patie¨nten worden ge-

stimuleerd bij (het volhouden van) de lichamelijke oefeningen en het stoppen met roken, krijgen aanwijzingen over goede voeding bij over- en ondergewicht, leren met hun beperkte energie om te gaan en nieuwe doelen te stellen, leren hoe zij hun medicijnen moeten innemen en wat zij moeten doen in geval van exacerbaties (= plotselinge verergering van de symptomen). De programma’s worden aangeboden in speciale centra en poliklinieken (dagbehandeling of opname) voor een beperkte duur (gewoonlijk twaalf weken), waarna de patie¨nten weer terugkeren onder de behandeling van hun huisarts of longarts. De revalidatiecentra streven er uiteindelijk naar om de zelfmanagementvaardigheden van de patie¨nt te verbeteren, zodat deze ook op de lange(re) termijn een betere kwaliteit van leven zal ervaren en minder gebruik zal hoeven maken van de gezondheidszorg.

174

Medische psychologie

Betrouwbare en belangrijke internetsites voor behavioural medicine. Nederlandstalige sites

17

Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)

http://www.cbs.nl

Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

http://www.knmg.artsennet.nl

Nederlandse Behavioral Medicine Federatie (NBMF)

http://www.NBMF.nl

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

http://nhg.artsennet.nl

Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ)

http://www.rvz.net

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)

http://www.rivm.nl

Buitenlandse sites Center for Advancing Health

http://www.cfah.org

Cochrane Behavioral Medicine Field

http://www.cochranebehavmed.org

National Heart, Lung, and Blood Institute

http://www.nhlbi.nih.gov

National Institutes of Health (NIH)

http://www.nih.gov

International Society of Behavioral Medicine

http://www.isbm.info

United Nations (UN)

http://esa.un.org

World Health Organization (WHO)

http://www.who.int

Kernpunten – De essentie van behavioural medicine is interdisciplinaire samenwerking en de integratie van gedragsmatige en biomedische kennis op het gebied van gezondheid en ziekte. Behavioural medicine draagt bij aan de integratie van psychologische theoriee¨n in de patie¨ntenzorg op het gebied van primaire preventie, diagnostiek, behandeling en revalidatie. – Ongezond gedrag (roken, te veel alcohol drinken, te veel verzadigd vet eten, te weinig groente en fruit eten, onvoldoende lichamelijk actief zijn, overgewicht hebben) is de belangrijkste oorzaak van de geringere toename van levensduur in Nederland ten opzichte van andere Europese landen. – In de toekomst is meer en andere zorg nodig. In de gezondheidszorg verschuift de focus van genezing naar verzorging. Gezamenlijke zorg (‘collaborative care’) is belangrijk. – Door geı¨ntegreerde zorg kan patie¨ntgerichter worden gewerkt en gezondheidswinst worden geboekt. – Informatievoorziening over gezond(er) gedrag aan patie¨nten en gezonden alleen is niet genoeg. Interventies in de medische praktijk moeten gericht zijn op gedragsverandering.

Literatuur Brunner E, Rees K, Ward K, et al. Dietary advice for reducing cardiovascular risk. Cochrane Database Syst Rev 2007, Issue 4. Art. No.: CD002128. Foster C, Hillsdon M, Thorogood M. Interventions for promoting physical activity. CochraneDatabase Syst Rev 2005, Issue 1. Art. No.: CD003180.

Galaal K, Deane K, Sangal S, et al. Interventions for reducing anxiety in women undergoing colposcopy. Cochrane Database of Syst Rev 2007, Issue 3. Art. No.: CD006013. Glasgow RE, Goldstein MD, Ockene JK, et al. Translating what we have learned into practice: principles and hypotheses for interventions addressing multiple behaviors in primary care. Am J Prev Med 2004;27:88-101.

Behavioural medicine Goldstein MG, Whitlock EP, DePue J, et al. Multiple behavioral risk factor interventions in primary care: summary of research evidence. Am J Prev Med 2004;27: S61-S79. Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM van, Polder JJ, redactie. Zorg voor gezondheid – Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006, RIVMrapport. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2006. http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/ 270061003.pdf. Hughes JR, Stead LF, Lancaster T. Antidepressants for smoking cessation. Cochrane Database Syst Rev 2007, Issue 1. Art. No.: CD000031. Kaner EF, Dickinson HO, Beyer FR, et al. Effectiveness of brief alcohol interventions in primary care populations. Cochrane Database Syst Rev 2007, Issue 2. Art. No.: CD004148.

175 Lorig KR, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med 2003;26:1-7. O’Connor AM, Bennett CL, Stacey D, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2009, Issue 3. Art. No.: CD001431. Stead LF, Bergson G, Lancaster T. Physician advice for smoking cessation. Cochrane Database Syst Rev 2008, Issue 2. Art. No.: CD000165. Stead LF, Perera R, Bullen C, et al. Nicotine replacement therapy for smoking cessation. Cochrane Database Syst Rev 2008, Issue 1. Art. No.: CD000146.

Kwaliteit van leven E.F. Taminiau-Bloem, M. Locadia, M.A.G. Sprangers

18

Wij danken Pythia Nieuwkerk voor haar commentaar op een eerdere versie van dit hoofdstuk.

Inleiding Het hebben van een ziekte en het ondergaan van een behandeling heeft vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven van patie¨nten. In navolging van de definitie van gezondheid van de World Health Organization (WHO), wordt het geheel van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte en/of behandeling zoals die door de patie¨nt worden ervaren, aangeduid met de term ‘kwaliteit van leven’. Tot de lichamelijke gevolgen behoren de hinder die de patie¨nt heeft van lichamelijke klachten en de mate waarin de patie¨nt beperkt is in de uitvoering van dagelijkse handelingen. Tot de psychische gevolgen behoren emotionele klachten zoals boosheid, angst en depressie, maar ook gevoelens van welbevinden. Daarnaast omvatten psychische problemen klachten die de patie¨nt ervaart bij het cognitieve functioneren, zoals concentratie- en geheugenstoornissen. De sociale gevolgen verwijzen naar mogelijke veranderingen in persoonlijke relaties, sociale activiteiten en maatschappelijke participatie. Met behulp van casus 18.1 wordt geı¨llustreerd hoe het doormaken van een hersenbloeding de drie domeinen van kwaliteit van leven op verschillende manieren kan beı¨nvloeden.

Casus 18.1

De gevolgen van een hersenbloeding

Mevrouw Alberts is 57 jaar en getrouwd. Ze heeft vier jaar geleden een hersenbloeding gehad. Hierdoor heeft ze weinig kracht in het rechterdeel van haar lichaam en moeite met praten. Lange afstanden loopt zij met behulp van een rollator. Ze is gestopt met haar werk als lerares op een middelbare school en is verhuisd van een vrijstaand huis naar een appartement. Ze mist het contact met haar collega’s en heeft haar hobby, tuinieren,

moeten opgeven. Als ze hoofdpijn heeft, is ze bang dat ze opnieuw een hersenbloeding zal krijgen. Desondanks geniet zij meer van het leven dan voorheen. Iedere dag bedenkt ze bewust hoe ze haar tijd wil doorbrengen. Ze brengt die nu meer met haar man door en vindt dat hun relatie sterker is geworden.

18.1

Waarom wordt kwaliteit van leven gemeten?

Kwaliteit van leven wordt meestal gemeten in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar kwaliteit van leven kan verschillende doelen dienen. In de eerste plaats kunnen studies naar kwaliteit van leven gericht zijn op het in kaart brengen van de gevolgen van een ziekte en/ of behandeling zoals beleefd door de patie¨nt. Systematisch onderzoek schept zo de mogelijkheid om patie¨nten beter te informeren over de gevolgen van behandelingen. Patie¨nten kunnen zich vervolgens instellen op de te verwachten problemen en, eventueel samen met behandelaars, nagaan of voorzorgsmaatregelen moeten worden genomen. In de tweede plaats kan het effect van verschillende behandelingsmogelijkheden op kwaliteit van leven worden vergeleken om beslissingen over behandelingsalternatieven te ondersteunen – zowel in de klinische praktijk met de individuele patie¨nt, als bij het nemen van beleidsbeslissingen (zoals het voorbeeld in het kader schetst). Dit is vooral relevant wanneer geen effect verwacht wordt op het klinisch ziektebeloop en de overleving, maar wel op kwaliteit van leven. Het uiteindelijke criterium op grond waarvan men voor een van de behandelingsopties zal kiezen, is dan kwaliteit van leven. In het kader Ver-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_18, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

178

18

gelijken van behandelingsmogelijkheden wordt een voorbeeld gegeven van een studie waarbij twee behandelingsmogelijkheden met betrekking tot pijnbestrijding bij gemetastaseerde prostaatkanker met elkaar worden vergeleken. Ook in onderzoeken waarbij de te vergelijken behandelingsopties wel tot overlevingswinst leiden maar in gelijke mate, kan kwaliteit van leven een belangrijke uitkomstmaat zijn. Dit is bijvoorbeeld het geval bij onderzoek naar verschillende vormen van antiretrovirale therapie bij de behandeling van hiv-infectie.

Vergelijken van behandelingsmogelijkheden Pijn is een belangrijke klacht bij patie¨nten met gemetastaseerde hormoonresistente prostaatkanker. In een gerandomiseerde studie werd nagegaan of een combinatiebehandeling met prednison en mitoxantron zou leiden tot een betere pijnbestrijding dan de standaardbehandeling met prednison alleen. De primaire uitkomstmaat was verlichting van pijn, gedefinieerd als een afname van 2 punten op een 6-punts pijnintensiteitsschaal, zonder gelijktijdige toename in pijnmedicatie. Kwaliteit van leven, onder andere gemeten met de EORTC QLQ-C30, werd beschouwd als ondersteunende evidentie. De combinatiebehandeling leidde tot een duidelijke afname van pijn zonder toename in pijnmedicatie, en een duidelijk betere kwaliteit van leven. Op grond van bovenstaande studie heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) een licentie afgegeven voor de behandeling met mitoxantron voor pijn bij patie¨nten met gemetastaseerde hormoonresistente prostaatkanker.

In de derde plaats kan de zogenoemde ‘kwaliteitsgecorrigeerde overleving’ van verschillende behandelingsmogelijkheden worden bepaald. Voor beleidsmakers is het immers van belang onderscheid te kunnen maken tussen iemand die na een behandeling tien jaar in goede gezondheid leeft en iemand die na een behandeling ook tien jaar leeft, maar bijvoorbeeld met pijn en beperkingen. Door de kwaliteitsgecorrigeerde overleving te berekenen, kan bepaald worden hoe groot de overlevingswinst is van een bepaalde behan-

Medische psychologie

deling, gecorrigeerd voor de kwaliteit van leven. Dit is vooral relevant voor kosteneffectiviteitstudies, waarbij voor elke onderzochte behandeling de kosten worden bepaald voor de kwaliteitsgecorrigeerde overleving. In de vierde plaats kan onderzocht worden welke factoren mortaliteit voorspellen. Het antwoord op de vraag hoe iemand zijn kwaliteit van leven beoordeelt, voorspelt vaak beter de kans op overlijden dan biologische en klinische prognostische factoren, zoals bloeddruk, cholesterol, lichaamsmassa, comorbiditeit en vele andere indicatoren. Deze bevinding geldt zowel voor zieke mensen als voor algemene populaties. Voor de Nederlandse populatie is deze relatie tussen kwaliteit van leven en mortaliteit onomstotelijk aangetoond. In de vijfde plaats wordt kwaliteit van leven gebruikt als uitkomstmaat in onderzoek verricht ter evaluatie van psychologische interventies die als doel hebben het psychologisch welbevinden van patie¨nten met aandoeningen zoals kanker, diabetes en irritable bowel disease (IBD) te bevorderen. Zo bleek kortdurende cognitieve gedragstherapie effectief in het verbeteren van het psychisch welzijn van partners waarvan een van beiden was gediagnosticeerd met kanker, en van de kwaliteit van de onderlinge relatie. Om na te gaan in hoeverre interventies die de kwaliteit van leven van patie¨nten verhogen ook een bijdrage kunnen leveren aan hun overlevingsduur, is verder onderzoek nodig.

18.2

Hoe wordt kwaliteit van leven gemeten?

Vroeger werd de toestand van patie¨nten vrijwel altijd door artsen beoordeeld aan de hand van bijvoorbeeld de Karnofsky-index (KI). Op deze scorelijst geeft een arts op een schaal van 0 tot 100 procent de functionele toestand van de patie¨nt weer. De manier waarop een patie¨nt de gevolgen van een ziekte en/of behandeling beleeft en beoordeelt, verschilt echter per individu. Kwaliteit van leven is een subjectief gegeven: het is de patie¨nt die uiteindelijk de beoordelaar is van hoe het met hem/haar gaat. Uit onderzoek blijkt dat factoren als persoonlijkheid, sociaaleconomische status, het hebben van comorbiditeit(en) en de gehanteerde copingstrategie van invloed zijn op de wijze waarop patie¨nten hun kwaliteit van le-

Kwaliteit van leven

ven beoordelen. Omdat de patie¨nt degene is die het best over de eigen situatie kan oordelen, is het patie¨ntenperspectief tegenwoordig uitgangspunt bij het meten van kwaliteit van leven. Soms, bijvoorbeeld door taalproblemen of ziekteprogressie, kan het noodzakelijk zijn dat een buitenstaander (de behandelaar of een familielid, ook wel ‘proxy’ genoemd) de kwaliteit van leven beoordeelt.

18.2.1

het beschrijven van kwaliteit van leven

Om kwaliteit van leven te beschrijven, zijn betrouwbare en valide vragenlijsten nodig. Een betrouwbare vragenlijst is in staat om op een reproduceerbare manier kwaliteit van leven te meten. De validiteit van een vragenlijst geeft aan in hoeverre het instrument daadwerkelijk meet wat het beoogt te meten, in dit geval de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte voor de patie¨nt en bijvoorbeeld niet alleen de mate van depressie. Er is een groot aantal vragenlijsten beschikbaar om kwaliteit van leven te meten. Deze vragenlijsten kunnen worden onderscheiden in generieke en ziektespecifieke vragenlijsten. Generieke instrumenten kunnen in principe bij een breed scala aan diagnosen, ziektestadia en behandelingen worden toegepast en maken het mogelijk de kwaliteit van leven van patie¨nten met verschillende aandoeningen te vergelijken. Voorbeelden van dergelijke instrumenten zijn de Medical Outcome Short Form Health Survey (MOS SF-36) en de Euroqol (EQ-5D). De MOS SF-36 bestaat uit 36 vragen die samen acht subschalen vormen: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke problemen, lichamelijke pijn, algemene gezondheid, vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen door emotionele problemen en mentale gezondheid. Voorbeelden van vragen uit de MOS SF-36 zijn: ‘Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen?’, ‘Hoeveel lichamelijke pijn hebt u de afgelopen vier weken gehad?’ en ‘Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken voelde u zich levenslustig?’ In het beschrijvende deel van de EQ-5D moet de respondent aangeven geen, matige of ernstige problemen te hebben bij het beantwoorden van vijf vragen die elk e´e´n dimensie beschrijven: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/

179

klachten en stemming. Zo wordt de patie¨nt bij de vraag over mobiliteit gevraagd een van de volgende antwoorden aan te kruisen: ‘Ik heb geen problemen met lopen’, ‘Ik heb enige problemen met lopen’, ‘Ik ben bedlegerig’. Ziektespecifieke instrumenten beschrijven specifieke aspecten van een bepaalde aandoening. Over het algemeen zijn ziektespecifieke instrumenten gevoeliger dan generieke instrumenten voor het meten van kleine verschillen tussen patie¨nten met dezelfde aandoening en kleine veranderingen in de loop van de tijd. Voorbeelden van ziektespecifieke vragenlijsten zijn de EORTC Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) voor kankerpatie¨nten en de Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ ) voor patie¨nten met astma. De EORTC QLQ-C30 bevat vragen als: ‘Hebt u zich misselijk gevoeld?’, ‘Was u moe?’ en ‘Heeft uw lichamelijke toestand of medische behandeling u belemmerd in uw sociale bezigheden?’ Voorbeelden van vragen uit de AQLQ zijn: ‘Hoe vaak hebt u in de afgelopen twee weken naar adem gesnakt?’ en ‘Hoe vaak hebt u in de afgelopen twee weken een piepende ademhaling gehad?’

18.2.2

het waarderen van kwaliteit van leven

Zoals staat beschreven in paragraaf 18.1 kunnen medische interventies worden vergeleken in termen van kwaliteitsgecorrigeerde overleving. Bij het bepalen van kwaliteitsgecorrigeerde overleving wordt rekening gehouden met de verwachte overlevingsduur na een interventie en de waardering die aan deze resterende tijd wordt gegeven. Een relatief simpele methode om waarderingen voor gezondheidstoestanden te meten is een ‘visueel analoge schaal’ (VAS). De VAS bestaat uit een lijn van 10 centimeter waarbij de uiteinden zijn gedefinieerd als ‘perfecte gezondheid’ en ‘dood’. De patie¨nt wordt gevraagd een streepje tussen de twee uiteinden te zetten, afhankelijk van de waardering die hij of zij de betreffende gezondheidstoestand geeft. De afstand van 0 tot het streepje, in millimeters gedeeld door 100, geeft de score aan op een schaal van 0 tot 1. Bij een score van 0 stelt de patie¨nt de eigen gezondheidstoestand gelijk aan overlijden, en bij een score van 1 aan perfecte gezondheid. Andere methoden voor het meten van waarderingen voor

180

18

Medische psychologie

gezondheidstoestanden zijn de ‘standard gamble’ en de ‘time trade-off’. Het voert in dit verband te ver om deze meetmethoden uitgebreid te beschrijven. Net als de VAS resulteren de standard gamble en de time trade-off in een score op een schaal van 0 tot 1. Nadat waarderingen voor de relevante gezondheidstoestanden zijn bepaald, kan de kwaliteitsgecorrigeerde overleving van een behandeling worden berekend. Zo zouden bij gemetastaseerde vormen van kanker de volgende twee behandelingen tot de keuzemogelijkheden kunnen behoren: A) chemotherapie en pijnbestrijding, met een geschatte overlevingsduur van twaalf maanden of B) pijnbestrijding alleen, met een geschatte overlevingsduur van zes maanden. Als een patie¨nt de gezondheidstoestand ten gevolge van behandeling A met een score 0,2 zou waarderen en de gezondheidstoestand ten gevolge van behandeling B met een score 0,7, dan is de kwaliteitsgecorrigeerde overleving voor behandeling A (0,2 x 12 =) 2,4 maanden en voor behandeling B (0,7 x 6 =) 4,2 maanden. Behandeling B zou dan de voorkeur hebben boven behandeling A. Als een patie¨nt de gezondheidstoestand ten gevolge van behandeling A echter met een score 0,5 zou waarderen en de gezondheidstoestand ten gevolge van behandeling B met een score 0,7, dan is de kwaliteitsgecorrigeerde overleving voor behandeling A (0,5 x 12 =) 6 maanden en voor behandeling B opnieuw 4,2 maanden. Behandeling A zou dan de voorkeur hebben boven behandeling B.

18.3

Kwaliteit van leven in de medische praktijk

Artsen zijn vaak ten dele op de hoogte van de effecten van een ziekte en/of behandeling op het dagelijks leven van de patie¨nt. Vermoeidheid en emotionele problemen worden dan ook niet altijd besproken door artsen. Dit zou kunnen komen door tijdgebrek, doordat de arts opziet tegen mogelijke emoties van de patie¨nt, of door bepaalde vooronderstellingen van de arts, zoals het idee dat de patie¨nt belangrijke gevolgen voor het dagelijks leven zelf wel aan de orde zal stellen. Uit onderzoek blijkt dat de communicatie over voor de patie¨nt relevante gevolgen van ziekte en/ of behandeling bevorderd kan worden door kwaliteit-van-levenvragenlijsten te gebruiken tijdens

het consult, zonder dat dit de duur van een consult verlengt. Hoe gaat het meten van kwaliteit van leven in de medische praktijk in zijn werk? Voorafgaand aan het consult wordt de patie¨nt gevraagd een kwaliteit-van-levenvragenlijst in te vullen, bijvoorbeeld de eerdergenoemde MOS SF36. De antwoorden van de patie¨nt worden vervolgens omgezet in scores op acht schalen. Hoe hoger een patie¨nt scoort op een schaal, hoe beter de kwaliteit van leven is op het betreffende gebied. De scores op de schalen kunnen grafisch worden weergeven, bijvoorbeeld in een staafdiagram, en deze samenvatting kan vervolgens in de spreekkamer door de arts en de patie¨nt worden besproken. Als de patie¨nt vaker een kwaliteit-vanlevenvragenlijst heeft ingevuld, kunnen de scores van het vorige consult eveneens worden weergegeven, zodat gekeken kan worden naar veranderingen in de loop van de tijd. In figuur 18.1 wordt een voorbeeld gegeven van een grafische weergave van scores op de MOS SF-36. Er zijn aanwijzingen dat artsen die kwaliteit-van-levenvragenlijsten in hun praktijk gebruiken, vaker psychologische problemen signaleren dan artsen die geen gebruik maken van kwaliteit-van-levenvragenlijsten. Het bespreken van vervelende consequenties van een ziekte en/of behandeling leidt niet noodzakelijkerwijs tot een oplossing ervan. Problemen op het sociale en emotionele vlak kunnen zelden door de arts zelf worden verholpen. Dit geldt soms ook voor problemen op somatisch gebied. Toch is aandacht voor kwaliteit van leven belangrijk. Een arts kan een patie¨nt in sommige gevallen doorverwijzen. Daarnaast kan de arts in volgende consulten rekening houden met de problemen van de patie¨nt. Bovendien kan een gesprek over de gevolgen van een ziekte en/of behandeling onzekerheid en negatieve gevoelens van de patie¨nt verminderen, ook al verandert er niets aan de realiteit.

18.4

Uitdagingen van het meten van kwaliteit van leven

Bij het meten van kwaliteit van leven worden behandelaars en onderzoekers voor een aantal uitdagingen gesteld. Twee daarvan zullen kort worden besproken. In de eerste plaats zijn niet alle patie¨nten in staat een kwaliteit-van-levenvragen-

Kwaliteit van leven

181

100 90

MOS SF-36 scores

80 70 60 tijdstip 1

50

tijdstip 2

40 30 20 10 0 fysiek functioneren

lichamelijke pijn

sociaal functioneren

mentale gezondheid

Figuur 18.1 Grafische weergave van scores op een selectie van vier schalen van de MOS SF-36, die door de arts en de patie¨nt besproken kunnen worden.

lijst zelf in te vullen. Een mogelijke reden hiervoor is dat sommige patie¨nten de Nederlandse taal niet of onvoldoende machtig zijn. In dat geval worden zij doorgaans van deelname aan onderzoek uitgesloten. Dit betekent dat onderzoeksgegevens over het algemeen uitsluitend generaliseerbaar zijn naar degenen die het Nederlands goed beheersen. Omdat de etnische samenstelling van onze samenleving steeds meer divers wordt, is het in toenemende mate belangrijk vragenlijsten te ontwikkelen die voor etnische subgroepen geschikt zijn. In Nederland zijn diverse onderzoeken geı¨nitieerd om kwaliteitvan-levenvragenlijsten te vertalen voor en te valideren bij verschillende etnische subgroepen. Dit zijn belangrijke initiatieven, omdat gepubliceerde gegevens over kwaliteit van leven van etnische minderheden in Nederland nauwelijks bestaan en nodig verzameld dienen te worden. In de tweede plaats is vaak niet direct duidelijk of een statistisch significante verandering in kwaliteit-van-levenscores in de loop van de tijd

ook klinisch relevant is. Er zijn verschillende methoden om de klinische relevantie van veranderingen in kwaliteit van leven te bepalen. Onderzoek van Osoba en collega’s heeft aangetoond dat patie¨nten met kanker bij een verandering van 8 a` 10 punten op schalen van de eerdergenoemde EORTC QLQ-C30 (lopend van 0 tot 100) aangeven dat zij ook daadwerkelijk een verandering in kwaliteit van leven hebben ervaren. In studies waarin de klinische relevantie van kwaliteit-vanlevenuitkomsten op eenzelfde manier is bepaald, worden vergelijkbare resultaten gerapporteerd. Als vuistregel wordt dan ook gebruikt dat een verandering van 8 a` 10 punten op een kwaliteitvan-levenschaal van 0 tot 100 klinisch relevant is. Hoewel deze vuistregel behulpzaam is, zou vooralsnog per onderzoek de klinische relevantie van veranderingen in kwaliteit van leven moeten worden onderzocht. Met het toenemend beschikbaar komen van kwaliteit-van-levengegevens, wordt het bepalen van de klinische relevantie steeds gemakkelijker.

182

Medische psychologie

Kernpunten

18

– Kwaliteit van leven omvat minimaal de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte en/of behandeling zoals die door de patie¨nt zelf worden ervaren. – Er is een groot aantal generieke en ziektespecifieke vragenlijsten beschikbaar waarmee kwaliteit van leven op een betrouwbare en valide manier gemeten kan worden. – Door ‘waarderingen’ voor de uitkomsten van een behandeling te bepalen, kan overlevingsduur worden gecorrigeerd voor kwaliteit van leven. – Studies naar kwaliteit van leven zijn onder andere gericht op het in kaart brengen van gevolgen van ziekte en behandeling, het vergelijken van verschillende medische behandelingen, het afwegen van kwaliteit en lengte van overleving, het voorspellen van overleving en het evalueren van psychologische interventies voor patie¨nten met somatische aandoeningen. – Kwaliteit-van-levenvragenlijsten kunnen in de medische praktijk gebruikt worden om de communicatie tussen arts en patie¨nt te bevorderen. – Uitdagingen van onderzoek naar kwaliteit van leven zijn onder andere de ontwikkeling van vragenlijsten voor etnische subpopulaties en het bepalen van de klinische relevantie van kwaliteit-van-levengegevens.

Literatuur Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, Wever LD, Aaronson NK. Health-related quality-of-life assessments and patient-physician communication: a randomized controlled trial. JAMA 2002;288:3027-34. Gotay GC, Kawamoto CT, Bottomley A, Efficace F. The prognostic significance of patient-reported outcomes in cancer clinical trials. J Clin Oncol 2008;26:1355-63. Hoopman R, Terwee CB, Muller MJ, Aaronson NK. Translation and validation of the SF-36 Health Survey for use among Turkish and Moroccan ethnic minority cancer patients in the Netherlands. Eur J Cancer 2006; 42:2982-90. Idler EL, Benyamini Y. Self-rated health and mortality: a review of twenty-seven community studies. J Health Soc Behav 1997;38:21-37. Kuijer RG, Buunk BP, Jong GM de, Ybema JF, Sanderman R. Effects of a brief intervention program for patients with cancer and their partners on feelings of inequity, relationship quality and psychological distress. Psychooncology 2004;13:321-34. Mackenbach JP, Simon JG, Looman CW, Joung IM. Selfassessed health and mortality: could psychosocial fac-

tors explain the association? Int J Epidemiol 2002;31: 1162-8. Osoba D, Rodrigues G, Myles J, Zee B, Pater J. Interpreting the significance of changes in health-related quality-of-life scores. J Clin Oncol 1998;16:139-44. Tannock IF, Osoba D, Stockler MR, Ernst DS, Neville AJ, Moore MJ, et al. Chemotherapy with mitoxantrone plus prednisone or prednisone alone for symptomatic hormone-resistant prostate cancer: a Canadian randomized trial with palliative end points. J Clin Oncol 1996;14:1756-64. Torrance GW. Measurement of health state utilities for economic appraisal: a review. J Health Econ 1986;5:130. Valderas JM, Kotzeva A, Espallargues M, et al. The impact of measuring patient-reported outcomes in clinical practice: a systematic review of the literature. Qual Life Res 2008;17:179-93.

Internet Bezoek www.proqolid.org voor een uitgebreid overzicht van beschikbare kwaliteit-van-leven-instrumenten.

Deel C Communicatie en professioneel gedrag

Communicatie van arts en patie ¨nt

19

J.C.J.M. de Haes, L.C. Zandbelt, L.M.L. Ong De auteurs danken Mart Calff, Marcel Fabriek en Sjoerd Lagarde voor hun zinvolle commentaar op een eerdere versie van dit hoofdstuk.

Inleiding ‘Communicatie is het voertuig van medisch handelen’, stelde prof. dr. W. Erkelens in 1997 in zijn Gezondheidsraadlezing. Zonder communicatie is geneeskunde inderdaad ondenkbaar. De kern van communicatie is het uitwisselen van informatie. Die informatie-uitwisseling is essentieel in de relatie van de arts met patie¨nten, van de arts met collegae en andere hulpverleners en, soms, van de arts met het management van zijn1 organisatie. In dit hoofdstuk beperken we ons tot de relatie van de arts met patie¨nten. Het doel van dit hoofdstuk is een begrippenkader te bieden en een praktische basis te leggen voor het hanteren van communicatieve vaardigheden en het doelgericht en effectief communiceren met patie¨nten.

19.1

Dagelijkse communicatie versus communiceren met patie ¨nten

Wat is eigen aan communiceren met patie¨nten? Met andere woorden: wat maakt het professioneel communiceren van artsen anders dan communicatie in het gewone, dagelijkse leven? We kunnen een zestal kenmerken noemen die specifiek zijn voor de professionele arts-patie¨ntcommunicatie. In de eerste plaats heeft medische communicatie een omschreven doel. De arts communiceert niet zomaar met een patie¨nt. Diens communicatieve inbreng moet worden bekeken in het licht van het doel van het gesprek. Dit betekent dat medische communicatie effectief is als het geschetste doel wordt bereikt op zo efficie¨nt mogelijke wijze. We zullen de relevante communicatieve doelen binnen de arts-patie¨ntrelatie later in dit hoofdstuk nader preciseren.

In de tweede plaats wordt de communicatie binnen de arts-patie¨ntrelatie gekenmerkt door de noodzaak om een zekere mate van persoonlijke afstand te bewaren. Het gaat om een professionele relatie; een goede balans tussen afstand en betrokkenheid is nodig om die professionaliteit te kunnen waarborgen. Een te grote afstand maakt echte uitwisseling van informatie en oprechte zorg onhaalbaar. Er zal dan eerder sprake zijn van monologen over en weer dan van een gesprek. Het noodzakelijke vertrouwen van de patie¨nt is dan moeilijk te bewerkstelligen. Te veel nabijheid brengt juist het risico op een te grote intimiteit met zich mee. Die intimiteit kan de arts belemmeren in diens professionaliteit en de patie¨nt afhankelijker maken dan gee¨igend is. In de artspatie¨ntcommunicatie wordt daarom gezocht naar een juist evenwicht tussen afstand en nabijheid. Dat sluit aan op een derde kenmerk waarin medische en alledaagse communicatie verschillen. Bij medische communicatie is sprake van een verschil in afhankelijkheid. De arts heeft zijn positie vrijwillig gekozen: hij is medisch deskundig en verantwoordelijk. De patie¨nt heeft de behandeling en de zorg nodig en is bovendien over het algemeen beperkter geı¨nformeerd. Voor de arts is ziekte in de eerste plaats een kwestie van logisch een probleem diagnosticeren en aanpakken. Voor de patie¨nt gaat het om een zaak die direct ingrijpt in zijn leven en waarvoor hij niet zou kiezen. Voor de patie¨nt is het consult een unieke situatie, voor de arts ook dagelijkse routine. Dit maakt de patie¨nt in het contact kwetsbaarder en meer afhankelijk dan de arts. Dat impliceert ook aan-

1

Hier wordt de arts stelselmatig als ’hij’ aangeduid, maar vanzelfsprekend kan het evengoed, en in de toekomst zelfs waarschijnlijker, een vrouwelijke arts betreffen.

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_19, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

186

19

zienlijke verschillen bij de twee partijen in emotionele belasting gedurende het consult. In de vierde plaats impliceert de professionele rol van de arts dat hij degene is die de regie heeft en de communicatie moet sturen. Ook al is de autonomie van de patie¨nt een uitgangspunt, de arts houdt de leiding over het gesprek: hij is er als het ware de voorzitter van. Dit voorzitterschap heeft ve´rstrekkende gevolgen voor de gespreksvoering. De arts dient onder alle omstandigheden de controle over de situatie te behouden. Hij moet het proces in de gaten houden en waar nodig bijsturen. Dat vraagt alertheid en een beheersing die van de patie¨nt niet verwacht hoeft te worden. Controle over de voortgang betekent het vaststellen van de agenda, het bewaken van de lijn van het gesprek, zorgen dat de relevante onderwerpen aan de orde komen, het afkappen van irrelevante uitweidingen, zorgen dat de medische doelstelling gehaald wordt en zorgen voor een goede afronding van het gesprek. Het voorzitterschap impliceert dus het bewaken van de structuur en van de efficie¨ntie van het gesprek en het realiseren van de einddoelen ervan. Daarnaast is de arts als voorzitter verantwoordelijk voor het scheppen van voorwaarden voor een goed gesprek. Dat kan ook betekenen het zorgen voor de rust die nodig is om het gesprek te voeren, voor een geschikte omgeving waarin dat gesprek kan plaatsvinden en voor het aanwezig zijn van de medische gegevens die voor het gesprek de basis vormen. Een vijfde verschil met alledaagse communicatie is tijdsdruk. Tijdsdruk is in de geneeskunde eerder regel dan uitzondering. Ze legt een zware wissel op de communicatieve vaardigheden van de arts, omdat de doelgerichtheid daarmee nog sterker benadrukt moet worden, maar ook omdat de ruimte voor contact die in de dagelijkse omgang normaal is slechts met mate kan plaatsvinden. Als zesde, ten slotte, functioneert de arts zelf binnen een organisatorisch en hie¨rarchisch kader. Hij moet zich houden aan voorgeschreven behandelprotocollen en professionele standaarden. Hij wordt daardoor geholpen omdat het de voorwaarde voor zijn medische handelen garandeert. Aan de andere kant kan hij erdoor worden beperkt: hij kan niet altijd datgene doen wat hij vanuit zichzelf wellicht zou willen.

Medische psychologie

19.2

Inzicht in communicatie

Om te leren de relevante doelen te bereiken, moet de arts inzicht verwerven in het communicatieve proces. Communicatieve gevoeligheid en vaardigheden zijn de ene mens meer eigen dan de andere. Gelukkig is communicatie ook leerbaar. Dat is belangrijk. Effectief communiceren met patie¨nten is immers, zoals beschreven, in een aantal opzichten extra lastig. In het verlengde van de genoemde kaders moet de arts een doel bereiken, de juiste afstand en nabijheid betrachten, met afhankelijkheid omgaan en leiding geven aan het gesprek, en tegelijkertijd onder tijdsdruk en binnen organisatorische en hie¨rarchische kaders kunnen werken. Daar komt nog bij dat de professionaliteit van de arts kan worden beı¨nvloed doordat de communicatie ook voor hem emotioneel kan zijn. Emoties van de arts kunnen worden opgeroepen door het ingrijpende karakter van de ziekte en de behandeling, maar ook door persoonlijke ervaringen of gevoelens voor de patie¨nt om wie het gaat. Soms kan de arts bovendien te maken krijgen met de emoties die gepaard gaan met het maken van vergissingen of zelfs (medische) fouten. Dat blijken zeer belastende ervaringen te zijn. Om de kunst van communiceren toenemend te beheersen, heeft de arts inzicht nodig in het eigen handelen en de rol daarvan in het al dan niet bereiken van communicatieve doelen. Door inzicht krijgt hij grip op communicatie en leert hij het proces waar gewenst bij te sturen. Dat inzicht wordt verkregen door te reflecteren. Echter, communiceren is zo gewoon dat erover reflecteren niet vanzelfsprekend is. ‘De vis voelt het water niet.’ Zo voelt een mens meestal niet wat zijn communicatie inhoudt en teweegbrengt. De meeste mensen gaan pas over communicatie nadenken als er problemen zijn. En, om het nog lastiger te maken: in zo’n geval kan nadenken over de eigen communicatie juist bedreigend zijn; men is immers zelf onderdeel van het proces dat niet goed verloopt. Reflectie kan confronterend zijn en bijvoorbeeld schuldgevoelens oproepen. Er bestaat dan ook vaak weerstand tegen het verwerven van zulk inzicht. Maar ook reflecteren is te leren. Bij het verwerven van inzicht in professionele communicatie hoort een leerproces waarin vier fasen zijn te onderscheiden. Professionals in het

Communicatie van arts en patie¨nt

algemeen, en ook geneeskundestudenten of artsen, beginnen in de eerste plaats met ‘onbewust onbekwaam’ te zijn. Juist omdat communicatie zo’n gewoon onderdeel is van het dagelijks leven, weet men vaak niet wat men niet goed doet en men heeft daar meestal ook geen last van. In een tweede fase wordt men, door inzicht te verwerven, ‘bewust onbekwaam’. Men weet dat de communicatie niet zo loopt als gewenst, maar heeft daarvoor nog geen alternatieven aangeleerd. Die situatie is frustrerend. In de derde fase van het leerproces van de arts-patie¨ntcommunicatie is inmiddels nieuw gedrag aangeleerd. Die wordt gekenmerkt door ‘bewust bekwaam’ te zijn. Hoewel ogenschijnlijk plezierig, kent ook deze fase zijn ingewikkelde kanten. Nieuw gedrag vertonen kan lijken op een rol of zelfs toneelspelen, omdat de gehanteerde communicatieve vaardigheden nog niet natuurlijk aanvoelen. Men heeft daarbij soms het gevoel onecht en niet zichzelf te zijn. Pas in de vierde fase van het leerproces van de arts-patie¨ntcommunicatie voelt men zich ‘onbewust bekwaam’ en heeft men zich de nodige vaardigheden eigengemaakt. Dan kan weer verder worden bijgeleerd. Het rijtje kan dan weer worden doorlopen maar op een hoger niveau. Ook reflecteren op het eigen gedrag betekent een tijdelijke terugkeer naar de bewust bekwame fase.

19.3

Communicatieve doelen en hun functie in het medische gesprek

Communicatie is omschreven als het uitwisselen van boodschappen. Communicatie is effectief als die uitwisseling relevant is gezien het doel van het contact, en als de boodschappen worden gehoord, begrepen en opgevat zoals bedoeld. De relevantie van de uitgewisselde informatie hangt dus samen met de functie van het gesprek. Het oplossen en voorko´men van medische problemen staan centraal in het medisch handelen. Voor het uitoefenen van de rol van arts zijn de volgende communicatieve functies onderscheiden: 1) contact leggen en de relatie onderhouden, 2) informatie verzamelen, 3) informatie geven, 4) besluitvorming, 5) bevorderen van aan ziekte en behandeling gerelateerd gedrag, en 6) emoties hanteren. Zoals in tabel 19.1 weergegeven, wordt met die taken telkens een ander medisch belang gediend. Bij deze taken horen ook te onderschei-

187

den communicatieve vaardigheden. In de rest van het hoofdstuk zullen we de zes functies beschrijven met de daarbij behorende aandachtspunten en vaardigheden.

19.4

Contact leggen en een relatie onderhouden

Goed contact met de patie¨nt en – als dat contact langer duurt – een goede relatie zijn een basisvoorwaarde voor effectieve communicatie. Patie¨nten moeten de juiste informatie geven en informatie begrijpen, complexe beslissingen nemen en met adviezen kunnen leren leven. Dat kan alleen als er sprake is van een effectieve werkrelatie. Vertrouwen is daarin een essentie¨le factor. Iedereen kent wel verhalen uit zijn omgeving over slechte arts-patie¨ntcommunicatie. In die verhalen is het vertrouwen in artsen ver te zoeken. De patie¨nt moet echter juist het gevoel hebben ‘in goede handen’ te zijn. Vertrouwen van de patie¨nt komt tot stand op basis van verschillende elementen in de benadering van de arts. Voor vertrouwen is in de eerste plaats deskundigheid nodig. Daarnaast moet de patie¨nt het gevoel hebben dat zijn belangen goed worden behartigd, dat de arts eerlijk is en respect heeft voor de privacy. Daarnaast moet de patie¨nt het gevoel hebben dat de arts hem behandelt als persoon, bereid is te luisteren en betrokken zal zijn als dat nodig is. Voor vertrouwen zijn bij uitstek gevoelsuitingen en de relationele uitingen van belang waarmee men de relatie of betrekking regelt. De impliciete boodschap zal zijn: ‘Ik zal u met respect behandelen, u niet onnodig laten lijden, u horen waar dat nodig is.’ Bij het leggen van contact en het onderhouden van een relatie zijn vaker dan bij andere medische doelen non-verbale aspecten aan de orde. Het leggen van contact is het meest ongrijpbare aspect van communicatie. Daarom is juist op dit terrein inzicht nodig in eigen gedrag en in de effecten daarvan.

19.4.1

vaardigheden die horen bij contact leggen

Een arts moet dus in de eerste plaats deskundig zijn en daarnaast, om te beginnen, respectvol handelen. Dat begint bij basale zaken als iemand

188

Tabel 19.1

19

Medische psychologie

Communicatieve doelen en functies in het medische gesprek

communicatieve doelen/ functies

medisch belang

relevante vaardigheden

contact leggen en relatie onderhouden

basis leggen voor effectieve samenwerking

– – – –

informatie verzamelen

– diagnose stellen – behandelplan voorbereiden

– structuur en agenda vaststellen – afwisselend patie¨nt- en artsgericht informatie vragen – informatie verzamelen over Voorgeschiedenis, Aard, Lokalisatie, Tijdsverloop, Invloeden en Samenhangende klachten (VALTIS) – samenvatten

informatie geven

– inzicht patie¨nt bevorderen – medewerking bewerkstelligen

– aandacht krijgen door rust, belangrijkste eerst vertellen – helder formuleren, medisch jargon vermijden – aansluiten bij referentiekader patie¨nt – toetsen of informatie begrepen is – informatie doseren en structureren – vragen of er nog vragen zijn – slecht nieuws extra aandacht geven

besluitvorming

tot geaccepteerde behandeling en zorg komen

– aangeven welke beslissing aan de orde is – vragen in hoeverre patie¨nt bij beslissing betrokken wil worden – informatie geven over voor- en nadelen van de verschillende opties – nagaan hoe patie¨nt voor- en nadelen weegt – tot overeenstemming komen en die toetsen

bevorderen van aan ziekte en behandeling gerelateerd gedrag

– ziektebeloop bevorderen – medewerking bereiken bij uitvoering van behandeling (therapietrouw) en/of zorgarrangement – latere problematiek voorkomen (verandering/aanpassing leefstijl)

1 kennis overbrengen, toetsen of de informatie begrepen is 2 motivatie bespreken 3 nagaan of er barrie`res bestaan 4 zo nodig oplossing bespreken 5 tot afspraak komen

emoties hanteren

– communicatief proces verbeteren – steun verlenen – psychische stoornis herkennen

– doorvragen – samenvatten – reflecteren (van feiten, emoties, het proces) – cues herkennen en erop ingaan – afwerende reacties (‘blocking’) voorkomen

respectvol handelen open en eerlijke houding oprechte belangstelling alert zijn op cultuurverschillen

Communicatie van arts en patie¨nt

aankijken, een hand geven, zich voorstellen en beleefd zijn. Negatieve ervaringen over bejegening in de zorg zijn geregeld te vinden in de media. In casus 19.1 kan men aflezen hoe het vertrouwen van een patie¨nt verstoord zou kunnen raken door niet respectvol te handelen. De betrokken arts-assistent heeft het onbedoeld waarschijnlijk helemaal verbruid. Iemand negeren, zoals in dit geval, is de meest effectieve manier om een relatie te ondermijnen.

Casus 19.1

Vertrouwen verspelen

Zoon Hugo, 6 maanden, heeft symptomen van heupdysplasie. We worden verwezen naar het Kennemer Gasthuis. Een arts-assistent roept onze naam. Zonder zich voor te stellen geeft hij instructie hoe Hugo moet liggen. Dan komt de arts en ook hij stelt zich niet voor. Hij gaat direct aan de slag met koude gel en scanapparatuur. Hugo wordt onrustig. De arts reageert met ‘Sssst, ssst’ en ‘Lig stil!’ Dan zegt hij: ‘Niets aan de hand’ en loopt weg. Aan de assistent vraag ik wat dan de oorzaak van de symptomen zou kunnen zijn? ‘Daarvoor moet u niet bij ons zijn’, zegt hij. Verbouwereerd gaan we weg. (Bron: Verrips ‘Gasthuis’, maandag 23 november 2009; NRC Handelsblad ([email protected]).)

De affectieve kant van communicatie heeft op vertrouwen een grote invloed. Een open houding kan de patie¨nt het gevoel geven dat hij zorgen en vragen, als dat nodig is, kwijt kan bij de arts. Ook oprechte belangstelling in het gewone leven van de patie¨nt kan deze het gevoel geven dat de arts betrokken is en hem ziet als persoon. De twee minuten die het kost om van een patie¨nt te horen dat zijn dochter van karate houdt, kunnen enorm helpen een band te scheppen. Vragen naar iets uit zijn dagelijks leven kan hem op zijn gemak stellen en geruststellen. Dat betekent niet dat men bang hoeft te zijn zich in alle ‘ins en outs’ van diens leven te moeten verdiepen. Patie¨nten begrijpen doorgaans uitstekend dat dat niet de bedoeling is. Overigens zijn er juist op dit punt ook grote cultuurverschillen. In sommige culturen wordt het buiten intieme relaties ongepast ge-

189

vonden om oogcontact te maken. Artsen moeten dan ook alert zijn in situaties waarin hun eigen normen en waarden misschien verschillen van die van hun patie¨nten.

19.5

Informatie verzamelen

Informatie verzamelen heeft tot doel het medische probleem in kaart te brengen. Artsen hebben volledige en betrouwbare informatie nodig van hun patie¨nten om klachten goed te interpreteren, de juiste diagnose te kunnen stellen en tot een goed behandelplan te kunnen komen. In het klinisch diagnostische model van Elstein zijn vier stadia te onderscheiden: 1) gegevens verzamelen, 2) een hypothese vormen, 3) de hypothese toetsen en 4) de hypothese evalueren. Op grond hiervan wordt de differentiaaldiagnose gesteld. Tijdens de anamnese moet de arts inzicht verwerven in de agenda en de hulpvraag van de patie¨nt, maar ook vanuit het medische denkkader informatie verzamelen. Met andere woorden: men verzamelt informatie afwisselend vanuit een patie¨nt- en een artsgericht perspectief. De arts volgt twee sporen. Bij het eerste spoor, het patie¨ntgericht vragen, gaat het om het verhelderen van de hulpvraag en de achtergrond van de klacht. Hij zal ingaan op de visie van de patie¨nt: diens opvattingen, beleving en verwachtingen. Bij het tweede spoor, vanuit het medisch-technisch denkkader, zal hij, op grond van zijn deskundigheid, gericht vragen naar klachten en verschijnselen die relevant zijn gezien de eerder bedachte hypothesen. Die afwisseling van medischtechnische en patie¨ntgerichte vragen blijft tijdens het hele anamnestische proces relevant. Een goede diagnosticus selecteert meteen signalen op grond waarvan het diagnostisch denken wordt gericht. Dat is niet alleen een logisch maar – naarmate een arts meer ervaren is – ook een intuı¨tief en associatief proces. Hij vormt daarmee de eerste hypothesen over wat de achtergrond van de klacht is of welke ziekte het betreft. Het mogelijke diagnostische gebied is enorm. Die eerste indrukken helpen om het relevante domein in te perken. De minder ervaren arts zal meer systematisch alle klachten moeten uitvragen. Nadat de eerste hypothesen zijn gevormd, dienen die te worden getoetst. Daartoe worden nieuwe gegevens verzameld, nu over bij de hypothesen

190

19

Medische psychologie

behorende waarnemingen: bij bepaalde ziekten horen immers specifieke patronen van klachten en verschijnselen. Deze gegevensverzameling dient vanzelfsprekend nauwkeurig en volledig te zijn, om zekerheid over de te stellen hypothese te kunnen bereiken. Ook kan met behulp van gerichte vragen worden nagegaan of alternatieve hypothesen meer of minder plausibel zijn. Na het proces van toetsen en eventueel verwerpen van hypothesen stelt de arts zijn diagnose.

19.5.1

aandachtspunten bij informatie verzamelen

De anamnese is nog steeds de belangrijkste basis voor het vaststellen van ziekte. Echter, klinische informatie berust deels op subjectieve oordelen. Daardoor bestaat ook een aantal valkuilen en mogelijke fouten met betrekking tot het verzamelen van informatie. – A-prioriverwachting: een arts verwacht ziekte te zien en zal daardoor geneigd zijn ziekte te zien, ook als die er niet is. Tijdens een griepepidemie zal een arts koorts eerder toekennen aan griep dan aan een infectie. – Stereotypie: nieuwe informatie wordt ingepast in het beeld dat hoort bij kennis en eerdere ervaringen. Stereotypen spelen zodoende een rol bij de beoordeling: bij een dakloze zal een arts eerder aan hiv denken dan bij een zakenman. – Confirmation bias: als een arts eenmaal een eerste hypothese in zijn hoofd heeft, zal hij geneigd zijn nieuwe informatie daarmee in overeenstemming te laten zijn. Alternatieve hypothesen worden dan minder snel in overweging genomen of over het hoofd gezien. Daardoor wordt dan niet meer de goede informatie verzameld. – Overinterpretatie: er wordt een verband gelegd dat er niet is, bijvoorbeeld doordat de arts op het verkeerde been is gezet door de aanwezigheid van niet ter zake doende klachten. – Onderinterpretatie: het missen van een diagnose omdat er geen verband is gelegd tussen een relevante klacht of cue en de diagnose. – Internet: een recent verschijnsel van een andere orde is dat patie¨nten zelf via het internet al een idee hebben over de diagnose. Zelfs kan men nu een ‘internetdokter’ een diagnose laten stellen door op de computer een aantal vragen te beantwoorden. Die eigen diagnose kan cor-

rect zijn, maar ook helemaal verkeerd. Als deze eigen diagnosen niet aan de orde komen, kunnen ze een eigen leven gaan leiden en het geneeskundig handelen vestoren.

19.5.2

vaardigheden bij informatie verzamelen

Om goed informatie te verzamelen, is een aantal vaardigheden van belang. In het begin van de anamnese dient de arts het doel en de structuur van het gesprek aan te geven. De agenda ervan wordt besproken. Daarna zal hij afwisselend patie¨ntgericht en medisch technisch informatie verzamelen. Bij patie¨ntgericht vragen zal hij zoveel mogelijk open vragen stellen, ingaan op cues en exploreren. Exploreren houdt in: doorvragen en reflecteren. Daarbij kan het gaan over het teruggeven van feiten, het geven van ‘feitelijke reflecties’, over emoties, het gebruik van ‘emotionele reflecties’ en het verloop van het proces, of het inbrengen van ‘procesreflecties’. Als de arts aandacht heeft besteed aan het perspectief van de patie¨nt, krijgt die daarna waarschijnlijk meer valide antwoorden op medisch georie¨nteerde vragen. Hij weet dan dat de arts weet wat zijn hulpvraag is. Het is dan ook verstandig om vooral aan het begin van het gesprek de patie¨nt niet te snel te onderbreken. Bij het verzamelen van medischtechnische informatie zal de arts gericht, meestal door middel van gesloten vragen, nagaan of er bepaalde klachten zijn die relevant zijn gezien het medisch referentiekader of eerder bedachte hypothesen. Hij vraagt daarom naar de Voorgeschiedenis van de klachten (eerdere episoden met dezelfde klacht en hoe het verloop toen was), de Aard daarvan, de Lokalisatie, het Tijdsverloop (constant, aanvallen, verloop over de dag), wat er op de klachten van Invloed (uitlokkende factoren) is en de Samenhang met andere klachten. Als ezelsbrug wordt hiervoor het acroniem VALTIS gebruikt. De volgorde hoeft overigens niet noodzakelijk altijd hetzelfde te zijn. Die afwisseling van medisch-technische en patie¨ntgerichte vragen blijft tijdens het hele anamnestische proces relevant. Regelmatig samenvatten van de verzamelde informatie helpt niet alleen om de structuur vast te houden, maar ook om na te gaan of de gegeven informatie goed begrepen is en om de patie¨nt zicht te blijven geven op het verloop van het gesprek.

Communicatie van arts en patie¨nt

19.6

Informatie geven

Artsen hebben de plicht patie¨nten te informeren over de aard van hun ziekte, over de behandelmogelijkheden en wat die inhouden, over risico’s en bijwerkingen en over de prognose en eventuele alternatieven. Dit is in 1995 vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Informatie geven gebeurt echter niet alleen omdat het in de wet staat. Goede informatie is immers zowel voor de patie¨nt als voor het ziektebeloop van belang. De patie¨nt heeft informatie nodig om inzicht te krijgen in zijn ziekte, het beloop en de gevolgen ervan. Wanneer hij weet wat hem te wachten staat, zal hij minder onzeker hoeven te zijn: de dingen overvallen hem niet, maar worden voorspelbaar. Door die voorspelbaarheid heeft de patie¨nt bovendien meer mogelijkheden om greep te houden op de situatie. Hij kan waar nodig actie ondernemen in verband met de gevolgen van ziekte en behandeling. Hij kan bijvoorbeeld bijwerkingen voorkomen of tijdig maatregelen nemen. Ten slotte heeft een patie¨nt informatie nodig om beslissingen te kunnen nemen. Hij moet weten wat de voor- en nadelen van de verschillende opties zijn. Hij kan dankzij informatie meer autonoom zijn. Het is dan ook niet verbazingwekkend dat de informatiebehoefte bij patie¨nten in het algemeen groot is. Uit onderzoek blijkt dat de meeste patie¨nten zoveel mogelijk willen weten en dat ze meer tevreden zijn als ze genoeg informatie hebben gekregen. De behoefte aan informatie wordt echter door artsen vaak onderschat. In veel onderzoek blijkt dan ook dat een tekort aan informatie een van de belangrijkste bronnen is van ontevredenheid onder patie¨nten. Daarnaast is er een kleiner deel van de patie¨nten die juist weinig informatie over ziekte en behandeling wenst. Soms is vermijden te verkiezen boven weten. Een goed geı¨nformeerde patie¨nt is ook voor het ziektebeloop van belang. Goede informatie vergroot de kans op therapietrouw. De patie¨nt kan, indien goed geı¨nformeerd, beter voldoen aan de voorgestelde behandelrichtlijnen. Ook zal hij zich daar minder snel tegen verzetten. Ten slotte kan de patie¨nt die het gevoel heeft onvoldoende te zijn geı¨nformeerd, de neiging krijgen te gaan ‘shoppen’: naar andere hulpverleners gaan om alsnog te vinden wat hij zocht.

191

Vandaag de dag gaat de patie¨nt, zeker als die zich niet goed geı¨nformeerd voelt, vaak op zoek op het internet. Gezondheidsgerelateerde sites behoren tot de meest geraadpleegde rubrieken op het internet. Dat heeft voor- en nadelen. Door het internet kan de kennis van patie¨nten worden verbeterd en kunnen patie¨nten meer betrokken raken bij hun gezondheid. Patie¨nten hebben op het internet sneller toegang tot informatie en hebben daar ook meer controle op de hoeveelheid informatie die ze tot zich nemen. Het gebruik van internet kan aan de andere kant ook moeilijkheden met zich meebrengen. Het is maar de vraag of de geraadpleegde bronnen betrouwbare en volledige informatie geven. Sommige aanbieders van websites hebben (commercie¨le) belangen die de informatie kleuren. Ook kan er sprake zijn van ‘informatie-overload’: de patie¨nt ziet door het enorme aanbod door de bomen het bos niet meer. De patie¨nt kan ook informatie die in zijn geval niet relevant is op zichzelf betrekken, wat onnodige angst tot gevolg kan hebben. Tot slot kan de patie¨nt de internetinformatie gebruiken in plaats van de (huis)arts te bezoeken en daardoor geen adequate hulp krijgen. Om al deze redenen en omdat het extra tijd kan kosten, vinden veel artsen het lastig met patie¨nten om te gaan die informatie van het internet hebben gehaald.

19.6.1

aandachtspunten bij informatie geven

Ook ten aanzien van informatie geven kan een aantal aandachtspunten worden genoemd. – Informatie en angst: artsen zijn vaak bezorgd dat ze door informatie te geven patie¨nten angstig zouden maken. Dit kan inderdaad soms het geval zijn. Er moet een goede middenweg worden gevonden tussen te veel en te weinig informatie. Die middenweg is ook niet voor elke patie¨nt dezelfde. Het is goed om ons te realiseren dat negatieve emoties vaak meer door de toon van de boodschap worden opgeroepen dan door de inhoud ervan. Bovendien hoort een zekere mate van ongerustheid of angst nu eenmaal bij ziekte: die zal de patie¨nt moeten verwerken. Ten slotte zullen veel patie¨nten ook als ze niet worden geı¨nformeerd angstig of bezorgd zijn. Over het algemeen kan de arts er beter van uitgaan dat patie¨nten eerder te weinig dan te veel informatie krijgen.

192

19

– De beperkingen van het geheugen: vaak hoor je artsen zeggen: ‘Maar dat heb ik toch verteld.’ Helaas: het geheugen kan niet onbeperkt informatie vasthouden. Sterker nog: uit onderzoek is bekend dat de patie¨nt in het algemeen slechts ongeveer 50% van de gegeven informatie onthoudt. Om informatie te kunnen onthouden, moet de patie¨nt daar in de eerste plaats aandacht voor hebben. Zaken die in het begin (‘primacy effect’) en aan het eind (‘recency effect’) van het consult aan de orde komen, krijgen het meeste aandacht. Ook heeft die informatie die belangwekkend en interessant is, de grootste kans aandacht te krijgen. In de tweede plaats moet de informatie worden opgeslagen in het geheugen. Het kortetermijngeheugen heeft een beperkte opslagcapaciteit. Informatie gaat gemakkelijker uit het kortetermijn- naar het langetermijngeheugen als de toehoorder de betekenis ervan kan inpassen. Door informatie te categoriseren en betekenis mee te geven, wordt die als het ware ondergebracht in ‘files’. Die files vormen in het geheugen een referentiekader voor de patie¨nt, waardoor de informatie gemakkelijker kan worden teruggehaald. – Emoties bij informatieoverdracht: emoties kunnen het opnemen en onthouden van informatie bevorderen of juist belemmeren. Emotioneel beladen informatie wordt in principe beter onthouden, omdat emoties de aandacht richten. Daarmee vergroten ze de aandacht die de informatie krijgt. Daar staat tegenover dat heftige emoties het opnemen van informatie juist in de weg staan. Die emoties vragen zelf zo veel aandacht dat er geen ruimte meer is voor informatie van buiten. Tot slot kan informatie zo bedreigend zijn dat de luisteraar, bewust of onbewust, de boodschap ontkent of verdraait. – Medische informatie in relatie tot het dagelijks leven: artsen zijn vooral geneigd om feitelijke medische informatie te geven. Vaak hebben patie¨nten daarnaast vragen over de manier waarop zij in hun dagelijks leven met de ziekte en behandeling rekening moeten houden, wat ze wel en niet mogen doen, waarop ze moeten letten, wanneer ze zich zorgen moeten maken en beter actie kunnen ondernemen. Deze informatie maakt het voor patie¨nten mogelijk hun ziekte een plaats te geven en genezing te bevorderen (zie ook hoofdstuk 14, Chronisch ziek-zijn).

Medische psychologie

– Eerdere informatie: de patie¨nt komt niet de spreekkamer binnen als een onbeschreven blad. Hij heeft al kennis vergaard via televisie, kennissen, het internet of anderszins. Informatie die niet aansluit bij bestaande kennis of opvattingen kan eerder verwarring scheppen dan verhelderend zijn.

19.6.2

vaardigheden bij informatie geven

Om effectieve informatieoverdracht te realiseren, dient aan minstens twee voorwaarden te zijn voldaan: 1) de patie¨nt moet ontvankelijk zijn voor het opnemen van informatie: informatie horen, begrijpen en interpreteren zoals deze bedoeld is, en 2) de patie¨nt moet de informatie kunnen onthouden en zo mogelijk verwerken. Om als arts de patie¨nt hierbij te helpen, is een aantal vaardigheden relevant. De arts moet er, zoals boven beschreven, in de eerste plaats voor zorgen dat de informatie gehoord wordt, dat er aandacht voor is. Concreet betekent dat 1) dat informatie gegeven wordt in een omgeving waar een zekere rust heerst en 2) dat bijvoorbeeld het belangrijkste nieuws als eerste wordt gegeven. Om ervoor te zorgen dat de patie¨nt de informatie begrijpt, dient de arts helder te formuleren en zo min mogelijk medisch jargon te gebruiken. Visuele informatie geven of een schets maken van een medisch probleem kan ook helpen om informatie over te brengen. Patie¨nten blijken bijvoorbeeld zeer weinig kennis te hebben van de anatomie. De arts dient aan te sluiten bij het referentiekader van de patie¨nt, bijvoorbeeld door actief te achterhalen welke kennis de patie¨nt al heeft, zodat die de (nieuwe) informatie kan inpassen. Men kan de patie¨nt vragen of de informatie ook inderdaad duidelijk was en begrepen is. Dat lijkt eenvoudig, maar toch blijken artsen dit in de praktijk vaak moeilijk te vinden. Ze zijn bang de patie¨nten de indruk te geven dat er een soort examen wordt afgenomen. Een mogelijkheid is de patie¨nt te vragen om de informatie in eigen woorden te herhalen omdat de arts wil zien of hij het goed heeft uitgelegd. Om patie¨nten te helpen de informatie ook beter te onthouden, is het goed die te doseren en structuur aan te brengen. De arts kan de informatie indelen in expliciet benoemde onderdelen,

Communicatie van arts en patie¨nt

193

een agenda als het ware, zodat de patie¨nt die gemakkelijker kan plaatsen. Informatie kan ook worden herhaald, bijvoorbeeld door die nog eens samen te vatten, of kan worden ondersteund met schriftelijke informatie. Soms worden ook audioopnamen van een consult gemaakt. Patie¨nten blijken zich de informatie dan beter te herinneren en zijn ook meer tevreden. Wanneer informatie via verschillende kanalen wordt overgedragen, beklijft deze beter. Patie¨nten stellen niet altijd vanzelf hun vragen. Veel patie¨nten zijn bang dat ze te dom zijn of te veel tijd van hun arts vragen. Om te zien of men volledig is geweest, is het daarom goed te vragen of er nog vragen zijn en aan te bieden dat de patie¨nt daarop kan terugkomen. Het geven van slecht nieuws roept vanzelfsprekend veel emoties op: bij de patie¨nt en bij de arts. Er is hieraan in de literatuur veel aandacht besteed en er zijn speciale richtlijnen voor geformuleerd. In het kort behelzen die: 1) bereid het gesprek voor (denk bijvoorbeeld aan de ruimte en wie aanwezig is en wat je wilt gaan zeggen); 2) maak een opstapje om de aandacht te richten (‘a warning shot’ zoals: ‘Ik ga u iets vertellen dat waarschijnlijk slecht nieuws voor u is’); 3) geef eerlijk informatie zonder bot te zijn; 4) ga in op de emotionele reactie van de patie¨nt; 5) bespreek de implicaties van het nieuws voor de patie¨nt (bijv. prognose, behandeling, gevolgen voor de kwaliteit van leven); 6) ga na of er ondersteuning nodig is; en 7) sluit het gesprek af, zo nodig met een vervolgafspraak.

keuze tussen verschillende behandelingsmogelijkheden bij hiv, 2) stoppen met behandeling, bijvoorbeeld bij palliatieve chemotherapie, 3) deelname aan klinisch wetenschappelijk onderzoek, 4) de behandelsetting, bijvoorbeeld naar huis gaan of nog opgenomen blijven, en 5) leefstijladviezen (zie paragraaf 19.8). Deze beslissingen kunnen dan ook worden genomen in overleg met de patie¨nt. De arts en de individuele patie¨nt kunnen samen vaststellen welke van de alternatieven, gegeven de mogelijkheden en achtergrond van de patie¨nt, de voorkeur geniet. In de literatuur spreekt men dan van ‘shared decision making’: gedeelde besluitvorming. In het model van gedeelde besluitvorming worden verschillende stappen onderscheiden: 1 er wordt expliciet vastgesteld dat er sprake is van een situatie waarbij uit meerdere mogelijkheden een keuze kan worden gemaakt; 2 aan de patie¨nt wordt gevraagd in hoeverre hij bij de besluitvorming betrokken wil zijn; 3 de alternatieven worden door de arts uitgelegd met de daarbij behorende voor- en nadelen; 4 bekeken wordt welke van de alternatieven het best past bij de mogelijkheden van de patie¨nt (bijv.: ‘is er thuis hulp?’) en diens voorkeuren (bijv.: ‘vindt hij het belangrijk zo lang mogelijk te leven of wil hij liever korter leven met betere kwaliteit?’); 5 er wordt een voorstel gedaan op grond van de informatie, en de mogelijkheden en voorkeuren van de patie¨nt; 6 als beide partijen zich in dat voorstel kunnen vinden, is een optimale beslissing bereikt.

19.7

19.7.1

Besluitvorming

Medische beslissingen moeten niet alleen op deskundige basis worden genomen, maar ook worden gedragen door de patie¨nt. Veel medische beslissingen worden niet in de spreekkamer of aan het bed genomen. Ze worden genomen op grond van evidentie, protocollen, standaarden, haalbaarheid en wat door de arts medisch zinvol wordt geacht. In zulke gevallen doet de arts de patie¨nt een voorstel, dat meestal ook geaccepteerd wordt. Vaak is het echter niet zo evident of eenduidig wat de beste beslissing is. Dat is het geval als er sprake is van gelijkwaardige alternatieven. Te denken valt aan beslissingen die te maken hebben met 1) behandelopties, bijvoorbeeld de

aandachtspunten bij beslissingen nemen

– Risico’s en kansen: bij veel keuzen zal de te verwachten gang van zaken onzeker zijn. Veel besluitvorming gaat dan ook gepaard met onzekerheid over de uitkomsten. De reacties van patie¨nten op een behandeling, zowel in termen van genezing en beloop als in termen van bijverschijnselen of toxiciteit, lopen nu eenmaal uiteen. Wat we daarover weten, gaat over de kans dat iets zal optreden. Die kansen zijn vastgesteld op groepsniveau. Om kansen af te wegen, moet de patie¨nt ze op zijn minst begrijpen. Nu is juist het begrijpen van precieze risico’s en kansen notoir moeilijk. Dat geldt

194

19

voor patie¨nten en ook voor artsen. Vaak worden algemene benamingen gegeven als ‘soms’, ‘regelmatig’, ‘vaak’. Deze woorden zijn echter voor velerlei uitleg vatbaar. Bovendien is uit onderzoek bekend dat vooral kleine kansen over het algemeen sterk worden overschat. Uitleg geven over kansen of risico’s vraagt dan ook extra aandacht en toetsing. Onderzoek heeft uitgewezen dat het de voorkeur heeft kansen uit te drukken in proporties, bijvoorbeeld 1 op de 10 patie¨nten. – Emoties: emoties kunnen een belangrijke rol spelen bij besluitvorming. De beslissing zelf kan veel emoties oproepen omdat de ermee gepaard gaande uitkomsten beladen zijn. Een patie¨nt kan emotioneel zo gepreoccupeerd raken met de bedreigende implicaties van de beslissing, dat hij die liever uit de weg gaat: ‘Dokter, bedenkt u maar wat goed voor me is.’ Vooral naarmate de prognose slechter wordt, lijken patie¨nten vaker te willen dat de arts zelf voor hen een beslissing neemt. Het is natuurlijk het goed recht van de patie¨nt om de beslissing uit handen te geven, maar wel moet getoetst worden of dit inderdaad de bedoeling is. Soms zit de patie¨nt in een dusdanige ontkenning dat deze de eigen emoties helemaal niet kan herkennen of uiten. Omdat emotionele reacties niets hoeven te zeggen over iemands uiteindelijke afweging, is het in een dergelijk geval goed om voorwaarden te scheppen voor een evenwichtige besluitvorming. Soms kan uitstel daarbij helpen. – Eisen: Emotionele stellingname kan, zeker als die niet wordt gehoord, of de patie¨nt verwacht dat die niet gehonoreerd zal worden, leiden tot een te rigide opstelling bij de patie¨nt. Die kan zelfs zo ver gaan dat de patie¨nt zich eisend gaat opstellen. De patie¨nt heeft zijn stelling betrokken en lijkt niet open te staan voor overleg: hij weet wat hij wil en de dokter heeft daar maar in mee te gaan. Dat levert een lastige situatie op voor de arts. De arts kan dan ook de neiging krijgen zelf ook een duidelijke stelling te betrekken: bijvoorbeeld dat hij de door de patie¨nt gevraagde behandeling of ingreep niet goedkeurt omdat hij die niet zinvol vindt. De kans op escalatie is vervolgens levensgroot en er ontstaat risico op strijd.

Medische psychologie

19.7.2

vaardigheden die horen bij besluitvorming

Nadat aangekondigd is dat er een beslissing moet worden genomen, is een aantal vaardigheden van belang. De relevante fasen bij gedeelde besluitvorming noemden we hierboven. De patie¨nt moet eerst weten dat er meerdere opties zijn en om welke het gaat. De vaardigheden bij het daarover informeren noemden we eerder (paragraaf 19.6). In de tweede plaats kan worden gevraagd in hoeverre de patie¨nt zelf bij de beslissingen wil worden betrokken (bijv.: ‘Mensen verschillen in de mate waarin ze zelf beslissingen willen nemen. Hoe is dat bij u in deze situatie?’). Vervolgens is informatie nodig over de voor- en nadelen van de verschillende opties. Aandacht moet worden gegeven aan het uitleggen van risico’s of kansen. Zulke uitleg kan worden ondersteund door visuele presentaties van kansen (bijv. met ‘taartpunten’ of histogrammen). In de vierde plaats moet de visie van de patie¨nt worden achterhaald. Wat zijn diens mogelijkheden en hoe worden de voor- en nadelen gewogen? Daarvoor is explorerende gespreksvoering (zie paragraaf 19.5) van belang. Vraag bijvoorbeeld naar het belang voor de patie¨nt van de verschillende voor- en nadelen. Wat weegt voor de patie¨nt zwaarder? De voorkeur van de patie¨nt kan daarna worden besproken en afgezet tegen de voorkeur van de arts. Daarvoor is gelijkwaardig overleg nodig waarbij beide partijen hun verhaal volledig kunnen doen en elkaar kunnen begrijpen. Stimuleer patie¨nten om zoveel mogelijk open vragen te stellen. Vat het standpunt van de patie¨nt samen om te kijken of het juiste beeld is verkregen. Tot slot is overeenstemming nodig. Dat betekent het toetsen van de getrokken conclusies nadat die zijn samengevat. Het is goed om in de loop van het besluitvormingsgesprek de structuur vast te houden en telkens expliciet te maken. Geef gedurende het hele proces zo nodig ook ruimte voor het uiten van emoties door te exploreren. Omdat beslissingen ingrijpend kunnen zijn, kan het goed zijn om bedenktijd in te lassen. Ten slotte kan worden gewerkt met beslissingsondersteunende hulpmiddelen, de zogenoemde ‘decision aids’. Die zijn bedoeld om de informatie te ondersteunen, maar ook om de patie¨nt te helpen afwegingen en voorkeuren expliciet te maken.

Communicatie van arts en patie¨nt

In het geval van eisende patie¨nten kan het helpen de patie¨nt uit te nodigen om zijn positie nog eens toe te lichten en misschien te nuanceren. Essentieel is immers het zodanig instandhouden van de betrekking dat een voor beide partijen acceptabele oplossing te bereiken valt (zie hoofdstuk 20, Lastige gesprekken in de medische praktijk). Deescaleren kan van strijd weer overleg maken. Daarbij helpt het exploreren van de positie en de emoties van de patie¨nt.

19.8

Bevorderen van aan ziekte en behandeling gerelateerd gedrag

Patie¨nten wordt vaak geadviseerd medicijnen in te nemen, wel of juist geen rust te nemen, bepaalde voedingsadviezen op te volgen, oefeningen te doen, te stoppen met roken en nog meer andere vormen van gedrag te vertonen. Door dat gedrag kunnen ze helpen het ziektebeloop te bevorderen, dat wil zeggen: herstel sneller te laten plaatsvinden, verslechtering van hun toestand te voorkomen of terugkeer van ziekte uit te stellen. Daarom zullen artsen vaak gedrag met patie¨nten bespreken. Sommige vormen van gedrag kunnen door patie¨nten gemakkelijk worden overgenomen. Zo kan een week rust nemen misschien ook heel prettig zijn. Gedrag veranderen is echter lastig, zeker als dat gerelateerd is aan een vorm van verslaving. Alle voorlichting heeft niet kunnen voorkomen dat toch maar een klein deel van de patie¨nten stopt met roken na een cardiovasculair accident. En uit onderzoek naar therapietrouw blijkt dat vaak slechts 50% van de patie¨nten hun medicatie op de juiste wijze inneemt (zie hoofdstuk 13, Therapietrouw). Artsen kunnen patie¨nten niet dwingen zich op een bepaalde manier te gedragen. Alleen informatie geven blijkt dan ook helemaal niet voldoende te zijn. Weten dat iets verstandig is, is niet genoeg om verstandig gedrag ook in de praktijk te brengen, zoals bijna iedereen uit ervaring weet. Artsen moeten dus meer doen dan patie¨nten ervan overtuigen dat het goed is een bepaald soort gedrag te vertonen. Zij moeten ook aandacht besteden aan de motivatie van de patie¨nt en nagaan of deze in staat is het gegeven advies op te volgen. De patie¨nt moet niet alleen weten wat te doen, hij moet dat ook willen (motivatie) en bovendien het gewenste gedrag kunnen (zelfvertrouwen) verto-

195

nen. Motivationele gespreksvoering is een techniek waarmee aan deze drie componenten aandacht wordt besteed. Motivationeel interviewen is een benadering die is ontwikkeld voor het behandelen van verslavingsproblematiek, maar veel breder toepasbaar als het gaat om het bespreken van gedrag. In eerste instantie moet in de gespreksvoering dus kennis worden overgebracht: bijvoorbeeld objectieve zaken als de dosis en de wijze van innemen van geneesmiddelen, maar ook eventueel de werking en de risico’s van nietinnemen van de medicatie volgens recept. Er moet bijvoorbeeld worden uitgelegd waarom een antibioticakuur beter kan worden afgemaakt. In de tweede plaats komt motivatie aan de orde. Motivatie wordt in het zogenoemde ‘stages of change’-model in twee fasen onderverdeeld: 1) precontemplatie: de patie¨nt is niet geneigd of van zins een bepaald gedrag te vertonen, en 2) contemplatie: een patie¨nt overweegt een bepaald soort gedrag wel. In de derde plaats volgen in het model fasen die te maken hebben met kunnen: 3) preparatie: de patie¨nt treft voorbereidingen om zich ‘gewenst’ te gedragen; hij geeft zich bijvoorbeeld op bij een sportclub om af vallen, en 4) actie: het gewenste gedrag wordt inderdaad in praktijk gebracht. Dan blijft nog de moeilijkheid om ook vol te houden wat men zich had voorgenomen. Deze zaken lijken evidenter voor verslaving, maar zijn toch ook aan de orde bij meer ‘gewoon’ gedrag. Het is heel goed mogelijk dat een COPDpatie¨nt de instructie van inhalatiemedicatie niet goed begrijpt (weten), dat hiv-patie¨nten soms geen zin hebben om medicatie in te nemen die zoveel bijwerkingen heeft (willen), of dat het een nachtportier niet lukt om op de nuchtere maag pillen in te nemen (kunnen).

19.8.1

aandachtspunten bij het bespreken van gedrag

– Waarom is iemand gemotiveerd? De motivatie om iets aan onverstandig of ongezond gedrag te doen, hangt samen met verschillende overtuigingen. Van belang kunnen zijn: 1) de mate waarin een bedreiging als ernstig wordt gezien (‘Zo erg is suikerziekte op mijn leeftijd niet, ik merk er niks van’), 2) de mate waarin men zich persoonlijk kwetsbaar acht voor de geschetste bedreiging (‘Bij mij in de familie komt longkanker niet voor’), 3) de mate waarin men zich

196

19

Medische psychologie

in staat acht iets aan de bedreiging te doen (‘Als ik over een condoom begin, zal hij wel niet meer willen’), en 4) de verwachting dat veranderd gedrag leidt tot afname van de bedreiging (‘Wat je ook doet, het heeft nu niet meer zoveel zin’). – Sociale invloeden: sociale factoren helpen gewenst gedrag te bevorderen, of belemmeren dat juist. Het is dan ook slim om daar rekening mee te houden. Een rokende omgeving maakt stoppen lastiger. Aan de ander kant kan men een partner vragen te helpen bij het volhouden van stoppen met roken of het volgen van een bepaald dieet. – Operante conditionering: veel mensen hebben de neiging boos te worden of er schande van te spreken als iemand zich niet verstandig gedraagt. Het is maar de vraag of dat enig effect heeft. Gedrag wordt, volgens de principes van operante conditionering, al dan niet instandgehouden omdat het wordt gevolgd door beloning of door straf. Van belang is hier dat gewenst gedrag belonen effectiever is gebleken dan ongewenst gedrag bestraffen. – Strijd: strijd aangaan is waarschijnlijk de minst effectieve manier om de patie¨nt tot iets te bewegen.

19.8.2

vaardigheden bij het bespreken van gedrag

In het verlengde van het bovenstaande hoort bij het bespreken van gedrag in de eerste plaats de relevante kennis. Hier is van belang dat informatie geven geen eenrichtingsverkeer is (zie ook paragraaf 19.6). Het is nodig ook actief te achterhalen welke kennis de patie¨nt al heeft. Dit is belangrijk om de nieuwe informatie daarbij te laten aansluiten en misvattingen te voorkomen. Als de kennis van zaken adequaat is, kan de arts in tweede instantie nagaan of de patie¨nt gemotiveerd is om het gewenste gedrag te vertonen. Vaak zal dat geen probleem zijn, maar regelmatig behoeft die motivatie toch wel aandacht. Het is goed om dan aan te sluiten bij de redenen waarom de patie¨nt niet gemotiveerd is. De bovengenoemde elementen kunnen daarbij als aanknopingspunt dienen en worden achterhaald. Open vragen stellen helpt daarbij het best. ‘Waarom wilt u liever niet ... ?’ Belangrijk is een open,

neutrale houding aan te nemen en te voorkomen dat er strijd ontstaat. In derde instantie kan worden bekeken of de patie¨nt ook in staat is het gewenste gedrag uit te oefenen. Daartoe moet achterhaald worden, idealiter opnieuw met open vragen, of er sprake is van barrie`res: belemmerende factoren. Mogelijke vragen zijn: ‘Wat vindt u hier moeilijk aan?’ ‘Waarom lukt het u niet ... te doen?’ ‘Wat lukt u wel?’ Op grond van eventuele barrie`res kunnen oplossingen worden gezocht die gezien de situatie van de patie¨nt en diens omgeving haalbaar zijn. Op grond van de voorgestelde oplossingen kunnen afspraken worden gemaakt. Dit lijkt wellicht allemaal omslachtig voor iets dat zo vaak voorkomt. Soms zullen onderdelen van het proces ook kunnen worden overgeslagen. Toch moet men alle elementen (kennis, motivatie en barrie`res) checken. Als het daaraan schort, is het namelijk juist efficie¨nt om op korte termijn te investeren en zo problemen op langere termijn te voorkomen.

19.9

Emoties hanteren

Het minst evidente communicatieve doel is wellicht het hanteren van emoties. Dit onderdeel van de gespreksvoering roept vaak vragen op. Hoort ingaan op emoties wel tot de verantwoordelijkheid van de arts? Emoties horen bij ziekte, zowel bij chronische, levensbedreigende, invaliderende, acute als bij onbegrepen ziekten. Emoties zijn in de voorgaande paragrafen ook al meermalen aan de orde geweest. Dat is niet toevallig. Bij alle eerder genoemde communicatieve doelen spelen emoties regelmatig een rol. Emoties kunnen ‘dwarszitten’. Ze kunnen daardoor andere medische doelstellingen verstoren. De patie¨nt wordt bijvoorbeeld minder precies in de informatie die hij geeft. De patie¨nt kan door opspelende emoties soms minder goed horen welke informatie aan hem gegeven wordt. Emoties kunnen maken dat beslissingen te impulsief worden genomen of er juist voor zorgen dat er voor beslissingen eigenlijk helemaal geen ruimte is. Als geen rekening wordt gehouden met de emoties van een patie¨nt, kan dat tot gevolg hebben dat gegeven adviezen uiteindelijk niet worden opgevolgd of onuitvoer-

Communicatie van arts en patie¨nt

baar zijn. Emoties erkennen en benoemen kan dan verhelderen en ruimte scheppen. Emoties aandacht geven kan ook een doel op zich zijn. Daarmee wordt aan een patie¨nt die dat nodig heeft steun verleend bij het verwerken van zijn ziekte. Dat is niet alleen onderdeel van het medische proces; het zou inhumaan zijn emotionele aspecten van ziekte en behandeling te negeren. Daardoor bevordert het serieus nemen van emoties het contact en de relatie met de patie¨nt. Ten slotte kunnen emoties zelf onderdeel zijn van de noodzakelijke diagnostische informatie. Als er sprake is van een aanpassingsstoornis, een depressie of een angststoornis, dient die door de arts herkend te worden om de zorg daarop te kunnen afstemmen. Daartoe kan dan verwijzing naar een specialist of medicamenteuze behandeling worden ingezet.

19.9.1

aandachtspunten bij het hanteren van emoties

– Emoties zijn in principe normale reacties op een verandering van het evenwicht tussen de buitenwereld en ‘de binnenwereld’. Aan emoties zijn fysiologische, cognitieve en gedragsmatige aspecten verbonden. Emoties worden in de eerste plaats gekenmerkt door fysiologische opwinding of ‘arousal’. Ze vormen een signaal voor de betrokkene dat er iets aan de hand is. Op grond van dat signaal kan actie worden ingezet. – Soort emotie: negatieve emoties worden vaak onderscheiden in groepen: bij de aard van de emotie hoort telkens een andere neiging tot actie. Agressie en/of boosheid horen bij de neiging om actief, aanvallend op een frustrerende situatie af te gaan om die ongedaan te maken. Angst zal overheersen als men onzeker is over wat te doen in die situatie: zich terugtrekken of juist aanvallen. Verdriet, somberheid en depressie horen bij de neiging zich terug te trekken, die optreedt in situaties die onomkeerbaar zijn en waarbij men het gevoel heeft niets aan de situatie te kunnen veranderen. – Positieve emoties: vanzelfsprekend zijn er ook positieve emoties. Die krijgen in het kader van de geneeskunde minder aandacht, maar zijn voor het menselijk functioneren en de arts-patie¨ntrelatie minstens zo belangrijk. Positieve emoties delen kan dan ook waardevol zijn.

197

– Emoties en stemming: van stemming wordt in principe gesproken bij een langer durende periode waarin een bepaalde emotie overheerst. – Afweer: afweer vindt plaats als emoties zo bedreigend zijn dat ze onbewust gehouden moeten worden, omdat ze zelf veel angst oproepen. Afweer is een vorm van vermijding of van vlucht. Het is de vraag of de arts de afweer van een patie¨nt beter kan negeren en erdoorheen breken dan wel die dient te respecteren. Dat hangt af van de kracht van de afweer en van de vraag of de afweer het medische en/of emotionele proces blokkeert. – Blocking behaviour: artsen kunnen ook afweerreacties hebben en dan soms ‘blocking behaviour’ vertonen. Dat gedrag heeft, net zoals bij patie¨nten, tot doel emoties te vermijden. Te denken valt aan voorbarig geruststellen, voorbarig advies geven, van onderwerp veranderen, veranderen van focus, negeren, bagatelliseren, onterecht interrumperen, en kritiek of sarcasme uiten. Zulk gedrag is soms begrijpelijk, maar het helpt meestal niet om uitingen van patie¨nten te voorkomen. Het verslechtert bovendien de relatie met die patie¨nt. – Tijd: veel artsen zien op tegen exploreren omdat dat tijdsintensief zou zijn. Niet vergeten moet worden dat een exploratieve episode, mits goed geplaatst, de effectiviteit van het communicatieve proces kan verbeteren en daardoor ook juist versnellen.

19.9.2

vaardigheden behorende bij het hanteren van emoties

Bij omgaan met emoties hoort typisch het patie¨ntgerichte gesprek. Een dergelijke gespreksepisode wordt gekenmerkt door exploratieve gespreksvoering. Het gesprek vindt dan plaats op geleide van het referentiekader van de patie¨nt. Dat referentiekader en de erbij behorende emoties worden actief achterhaald. De belangrijke exploratieve vaardigheden zijn doorvragen, reflecteren en samenvatten. – Met doorvragen sluit men aan bij wat de patie¨nt heeft gezegd. De bedoeling ervan is verduidelijking te krijgen. Doorvragen kan een open en een gesloten vorm hebben. Bij een gesloten vraag zijn de mogelijke antwoorden, vaak alleen ja of nee, al in de vraag besloten. Het kader wordt daarmee ingeperkt. Bij een open vraag

198

19

(‘wat ...’, ‘waarom ...’, ‘hoe ...’, ‘wanneer ...’, ‘vertelt u eens wat meer over ...’) zijn geen antwoordcategoriee¨n ingesloten. Daardoor heeft de patie¨nt de vrijheid om datgene te antwoorden wat hij relevant vindt. – Een reflectie kan worden gezien als een ‘minisamenvatting’ van wat gezegd is, maar soms ook van de ondertoon. Hierbij wordt een keuze gemaakt. Meestal fungeert een reflectie als een uitnodiging om ergens over verder te spreken. Het helpt dan ook als de reflectie vragend wordt geformuleerd. Men onderscheidt drie soorten reflecties. Bij een feitelijke reflectie worden de feiten teruggegeven. De patie¨nt wordt daardoor gestimuleerd om erop door te gaan. Bij een emotionele reflectie wordt de emotie genoemd of de emotionele ondertoon. De reflectie moet, om geloofwaardig te zijn, overeenkomen met de door de patie¨nt geuite emotie, niet alleen naar aard maar ook naar intensiteit: ‘U schrikt hiervan.’ Een derde type reflectie is de procesreflectie: de arts geeft dan aan wat hij in de loop van het gesprek waarneemt. ‘U lijkt in de loop van het gesprek steeds stiller te worden.’ Procesreflecties zijn de lastigste reflecties. Ze dienen vooral, het woord zegt het al, om binnen het proces de voortgang te benoemen. Daarmee wordt de patie¨nt geholpen stil te staan bij zijn eigen denkproces. – Bij een samenvatting geeft de arts in eigen woorden, maar zonder een keuze te maken, weer wat de belangrijke elementen waren in het vooraf besprokene. Een samenvatting fungeert als toets om na te gaan of het gehoorde juist is opgevat. Als een samenvatting op vragende manier wordt geformuleerd, wordt de patie¨nt uitgenodigd om aan te vullen of te corrigeren. Bij een goede samenvatting weet de patie¨nt dat de arts hem gehoord en, bij voorkeur, ook begrepen heeft. – Cues: Omdat emoties soms schaamtevol zijn of om andere redenen moeilijk te uiten, geeft de patie¨nt ze ook wel weer in de vorm van een hint: een zogenaamde ‘cue’. Een voorbeeld zou kunnen zijn: ‘Ik zeg altijd: aan pijn raak je gewend, maar ...’ of: ‘Het is een beetje vervelend.’ Door de bedekte vorm waarop de patie¨nt emoties zo ter sprake brengt, worden ze vaak door de arts genegeerd. Onderdeel van de exploratieve vaardigheden is deze cues waar te nemen en daarop in te gaan.

Medische psychologie

19.10 Effectief communiceren is ook communicatie op maat In het bovenstaande is de communicatie van arts en patie¨nt op summiere wijze in al zijn functies samengevat. Een deel van de genoemde vaardigheden is van belang bij elk van de genoemde communicatieve functies. De structuur van het gesprek aanhouden en oog hebben voor emoties is altijd relevant. Helder formuleren en geen onnodig jargon gebruiken is ook altijd belangrijk. Ook is het in elk contact van arts en patie¨nt van belang de relatie te bewaken: binnen een slechte relatie kan geen effectieve communicatie bestaan. Vertrouwen is de smeerolie van het contact tussen arts en patie¨nt en daarmee van effectieve communicatie. Ten slotte is het in elk medisch gesprek bevorderlijk het uiteindelijke doel in het oog te houden. Waarvoor dient dit gesprek? Wat wil ik bereiken? Die vragen helpen de structuur vast te houden en effectief om te gaan met de patie¨nt. Dat is ook voor de patie¨nt zelf prettig: die weet waar hij aan toe is en dat de arts hem in goede banen leidt. Ervaren artsen zullen zich meestal minder strikt aan de gegeven indelingen houden. Vaak zullen de genoemde elementen echter wel terugkomen in hun communicatie; zij zijn dan inmiddels ‘onbewust bekwaam’ geworden. Wat in het bovenstaande minder goed uit de verf is gekomen, is dat patie¨nten verschillend zijn en ook deels een verschillende aanpak zullen behoeven. De ene patie¨nt zal gemakkelijker met informatie komen dan de andere, wil meer informatie dan de andere, zal vaker een beslissing zelf willen nemen of zal gemakkelijker een advies kunnen opvolgen. En dan spreken we nog niet over verschillen in leeftijd, opleiding, soort ziekte en etniciteit. Oudere mensen vragen over het algemeen minder informatie, maar het is de vraag of ze er ook minder behoefte aan hebben. Dat geldt overigens ook voor mensen met een lagere opleiding. Ze lijken eerder bang om domme vragen te stellen. Patie¨nten met een slechtere prognose blijken minder vaak zelf beslissingen te willen nemen en die liever aan de dokter te willen overlaten. En ook het toenemen van de multiculturele verschillen in onze samenleving zal steeds meer flexibiliteit van de arts vragen. Van belang is dat de arts zich telkens zal aanpassen aan degene die voor hem zit en zijn manier van communiceren daarop afstemt. Dat maakt het communiceren soms lastig maar ook blijvend interessant.

Communicatie van arts en patie¨nt

199

Kernpunten – Kenmerken van de arts-patie¨ntcommunicatie zijn: er is sprake van een omschreven doel en van persoonlijke afstand, een verschil in afhankelijkheid en leiding, tijdsdruk en een organisatorisch en hie¨rarchisch kader. – Communicatieve doelen of taken van de arts zijn: contact leggen en een relatie onderhouden, informatie verzamelen, informatie geven, tot een beslissing komen, bevorderen van aan ziekte en behandeling gerelateerd gedrag, emoties hanteren. – In ieder medisch gesprek is het essentieel om het uiteindelijke doel helder te krijgen: waarvoor dient dit gesprek? Op dit doel kan de structuur van het gesprek worden afgestemd. – Patie¨nten zijn verschillend en zullen in de communicatie met de arts dan ook deels een verschillende aanpak behoeven.

Literatuur Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or: it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997;44:681-92. Elstein AS, Schulman LS, Sprafka SA. Medical problem solving: an analysis of clinical reasoning. Cambridge: Harvard University Press; 1978. Haes JCJM de, Hoos AM, Everdingen JJE van. Communiceren met patie¨nten. Maarssen: Elsevier; 1999. Haes H de, Bensing J. Endpoints in medical communication research, proposing a framework of functions and outcomes. Pat Educ Counsel 2009;74:287-94. Hall MA, Dugan E, Zheng B, Mishra AK. Trust in physicians and medical institutions: what is it, can it be measured, and does it matter? Milbank Q 2001;79:61339. Miller WR, Rollnick S. Motiverende gespreksvoering. Gorinchem: Ekklesia; 2005.

Ong LM, Visser MR, Lammes FB van, Kuenen BC, Haes JC de. Effect of providing cancer patients with the audiotaped initial consultation on satisfaction, recall, and quality of life: a randomized, double-blind study. J Clin Oncol 2000;18:3052-60. Ubbink DT, Knops AM, Legemate DA, Bossuyt PM, Haes JC de, Goossens A. Kiezen tussen verschillende behandelingsopties. Hoe informeer ik mijn patie¨nten? Ned Tijdschr Geneeskd 2009;153. Weinman J, Yusuf G, Berks R, Rayner S, Petrie KJ. How accurate is patients’ anatomical knowledge: a crosssectional, questionnaire study of six patient groups and a general public sample. BMC Fam Pract 2009;10: 43. Zolnierek KB, Dimatteo MR. Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis. Med Care 2009;47(8):826-34.

Lastige gesprekken in de medische praktijk

20

S.C.M. van Esch, J.J.S. van de Kreeke, A.M.D. Nooteboom

Inleiding In de medische praktijk krijgt iedere arts te maken met lastige gesprekken. Wat als lastig ervaren wordt, verschilt per arts. Kenmerkend is dat de communicatie stroef loopt, het gesprek niet verder lijkt te komen of soms zelfs blokkeert. De arts wordt zodanig in beslag genomen door het op koers houden van het gesprek, dat het eigenlijke doel van het gesprek (het geneeskundig proces) niet meer op efficie¨nte en effectieve wijze bereikt kan worden. In de literatuur wordt problematische communicatie in de medische praktijk veelal toegeschreven aan the difficult patient. Uit onderzoek blijkt dat artsen patie¨nten met bepaalde kenmerken als moeilijk in de omgang ervaren. Deze patie¨nten blijken vaak (ongediagnosticeerde) psychiatrische problemen te hebben, erg gee¨motioneerd te zijn, verwachtingen te hebben waar de arts niet aan kan voldoen, ze zijn moeilijk tevreden te stellen of hebben een grote medische consumptie. De prevalentie van deze ‘lastige’ patie¨nten wordt geschat op circa 15% van de patie¨ntenpopulatie. Maar niet alleen kenmerken van de patie¨nt en diens ziekte beı¨nvloeden de communicatie. Veel lastige gesprekssituaties ontstaan door een wisselwerking tussen arts, patie¨nt en de situatie waarin het gesprek plaatsvindt. In extreme gevallen kunnen lastige gesprekssituaties uitmonden in verbaal of zelfs fysiek geweld. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op achtergronden van lastige gesprekssituaties in de medische praktijk en vervolgens wordt besproken hoe de arts, door volgens een vaste methode te werk te gaan, aan lastige gesprekken het hoofd kan bieden.

Casus 20.1 Simani Khan (37 jaar) is sinds een dag opgenomen in het ziekenhuis met een longembolie. Ze is kortademig en angstig en heeft een slechte nacht gehad. Ze raakt in paniek wanneer ze eraan denkt dat hun geplande familiebezoek in Pakistan volgende week niet zou kunnen doorgaan. Herman Aertz, arts-assistent in opleiding, komt met een drietal coassistenten de zaalronde doen. Wanneer het viertal arriveert, zit Khalid Khan, de man van Simani, naast het bed met een laptop op schoot. Papieren liggen verspreid over het bed. Wanneer Herman aan Simani vraagt hoe het gaat met haar, antwoordt ze niet en begint te huilen. Khalid beantwoordt de vragen die Herman vervolgens stelt. Plotseling onderbreekt Khalid het gesprek: ‘Ik wil weten of mijn vrouw een erfelijke aandoening heeft.’ Herman kijkt verstoord op van zijn status. ‘Zover zijn we nog niet’, mompelt hij en gaat door met zijn anamnesevragen. ‘Kijk, hier staat het’, gaat Khalid ongeduldig verder. ‘Het kan een factor 5-mutatie zijn’, en hij duwt Herman een aantal papieren onder zijn neus. De coassistenten kijken verwachtingsvol naar Herman. ‘Wat een opdringerige man’, denkt Herman terwijl zijn ogen de klok boven de deur zoeken. ‘Misschien moeten we straks maar even terugkomen, als hij weg is...’

20.1

Reactiepatronen

Wat gebeurt er in casus 20.1? Arts-assistent Herman Aertz wil weten hoe het met zijn patie¨nt gaat, maar merkt dat hij niet snel to-the-point kan komen. Een huilende patie¨nt die geen antwoord geeft op zijn vragen, een partner die het gesprek overneemt en op een dwingende manier vragen stelt die op dat moment voor Herman (nog) niet aan de orde zijn. In een eerste opwel-

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_20, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

202

20

Medische psychologie

ling denkt Herman: ‘Straks maar even terugkomen.’ Deze gedachte past bij een manier van handelen die in de medische praktijk vaak adequaat is: prioriteiten stellen en snel handelen, zodat het primaire medische proces doorgang kan vinden. Op dit moment lijken de huilende patie¨nt en vooral de dwingende partner dat proces te verstoren. Artsen zullen niet daadwerkelijk weglopen uit een gesprek. Wat daarentegen vaak voorkomt, is de neiging om het probleem te omzeilen door emoties af te kappen, over te stappen op een ander gespreksonderwerp, of een lastige vraag te negeren. Dit gedrag wordt ‘blocking behaviour’ genoemd (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt). In eerste instantie lijkt blocking behaviour lonend, lijkt het minder tijdsverlies te geven en de kans op conflicten te verkleinen. Echter, emoties verdwijnen niet door ze te bagatelliseren of te negeren. Het niet-aanpakken van een lastige situatie kan leiden tot escalatie. Immers, een breedsprakige patie¨nt laten praten leidt tot een structuurloos gesprek, grensoverschrijdend gedrag niet inperken geeft aanzet tot ‘grenzeloosheid’ en irritatie negeren kan leiden tot agressie. Mensen handelen en communiceren bij voorkeur volgens vaste patronen die zij gewend zijn, die bij hen en hun waarden passen of die in het verleden effectief gebleken zijn. In lastige situaties voldoen deze reactiepatronen echter vaak niet. Dan is het zaak om zich eerst kort te bezinnen op wat er aan de hand is om vervolgens een passende reactie te kunnen geven. Voor artsen betekent dit: stoppen met het medisch inhoudelijke proces, nagaan wat er aan de hand is en de lastige situatie zelf ‘behandelen’. Voordat besproken wordt hoe dat in zijn werk gaat, wordt ingegaan op mogelijke achtergronden en oorzaken van lastige situaties.

20.2

Achtergronden van lastige situaties

Dat de communicatie in de medische praktijk onder druk kan komen te staan, is niet verwonderlijk. Het ziek-zijn zelf kan het gespreksverloop bemoeilijken, alsook de manier waarop patie¨nten met hun ziekte of aandoening omgaan. De patie¨nt bevindt zich in een afhankelijke posi-

tie; de arts draagt een grote verantwoordelijkheid. Bij beide partijen kan stress ontstaan en kunnen stressreacties het gesprek beı¨nvloeden. Vervolgens kan de communicatie onder druk komen te staan als de verwachtingen van de patie¨nt ten aanzien van de zorg niet matchen met het hulpaanbod of de werkwijze van de arts. De samenwerking tussen arts en patie¨nt kan voor frictie zorgen: wie bepaalt wat er gebeurt? Hoe gaan arts en patie¨nt met elkaar om? Ten slotte kunnen situationele factoren veel invloed hebben op de communicatie. In onderstaande paragrafen worden deze punten besproken.

20.2.1

ziektegerelateerde factoren

Soms wordt het gespreksbeloop bemoeilijkt door factoren die direct met een ziekte of aandoening te maken hebben. Denk aan functionele beperkingen (gehoor en zicht), neurologische bijwerkingen (cognitieve achteruitgang, concentratiestoornis, ontremd gedrag) of ziektegerelateerde symptomen zoals vermoeidheid, pijn of postoperatieve verwardheid. Door deze omstandigheden kan het voor een patie¨nt moeilijker zijn om rationeel te handelen, en krijgen emoties sneller de overhand. Het feit dat Simani Khan de vragen van arts-assistent Herman Aertz niet beantwoordt, kan te maken hebben met kortademigheid of vermoeidheid na een slechte nacht.

20.2.2

stress bij de patie ¨nt

Een arts-patie¨ntgesprek wordt beı¨nvloed door de manier waarop de patie¨nt denkt over zijn klachten of ziekte, hoe hij zich daarbij voelt en hoe hij daarmee omgaat (coping). In diverse hoofdstukken van dit boek staan cognities en emoties beschreven die te maken hebben met ziekte en ziektegedrag (zie hoofdstuk 11, Stress). ‘Lastig’ gedrag van de patie¨nt dat tot uiting komt in artspatie¨ntcontact (veeleisendheid, boosheid, apathie, huilen) kan beschouwd worden als een stressreactie (zie hoofdstuk 12, Coping). Deze reacties kunnen veelal verklaard worden door normale psychologische processen, die te maken hebben met aanpassing aan het (chronisch) ziek-zijn of ziek-worden. Het gedrag heeft vaak voor de patie¨nt een functie. Zo kan breedsprakigheid onzekerheid of angst maskeren (bescherming) of een manier zijn om stoom af te blazen (ontlading).

Lastige gesprekken in de medische praktijk

Simani lijkt zich te onttrekken aan het gesprek met arts-assistent Herman. Ze is angstig en voelt paniek. Ze uit haar gevoel door te gaan huilen. Ze lijkt niet in staat te antwoorden op de vragen van Herman. Soms is het moeilijk onderscheid te maken tussen een heftig maar ‘normaal’ ziektegerelateerd psychologisch proces en psychiatrische of psychologische comorbiditeit (ontregelde stemming, persoonlijkheidsstoornis, verslaving). Psychische of psychiatrische problemen kunnen heviger tot uiting komen wanneer patie¨nten in een onzekere situatie verkeren. Maar ook kan de emotionele reactie bij een patie¨nt zo groot zijn dat de communicatie totaal verstoord wordt, zonder dat er sprake is van een echte psychische ‘stoornis’. Sommige patie¨nten zijn gewend om op moeilijke situaties te reageren met agressie en kunnen niet anders. Intimideren of schelden is dan voor de patie¨nt een ‘normale’ manier om zich af te reageren of om te krijgen wat hij wil.

20.2.3

stress bij de arts

Artsen zien in de medische praktijk een verscheidenheid aan medische problemen en sterk varie¨rende – soms onverwachte – reacties van patie¨nten daarop, als gevolg van uiteenlopende emoties en copingstijlen. Daarnaast moet een arts omgaan met tal van onzekerheden, risico’s, tijdsdruk en (bijna)fouten. Ten slotte spelen ook bij artsen emoties een rol. Persoonlijke ervaring met ziekte in de directe omgeving, het ingrijpende karakter van een ziekte of behandeling, of karaktereigenschappen als secuurheid, verlegenheid of onzekerheid kunnen een arts parten spelen. Het is niet verwonderlijk dat het uitoefenen van de medische professie voor artsen soms stressvol is (zie hoofdstuk 11, Stress). Cognities en emoties fungeren als selectie- en interpretatiemechanismen en beı¨nvloeden op die manier mentale verwerkingsprocessen en het verzenden van boodschappen. Met andere woorden: persoonlijke stressfactoren zijn mede van invloed op hoe een arts situaties interpreteert en daarop reageert. In een poging om de stress te verminderen, ontstaan defensieve reacties zoals het eerder genoemde ‘blocking behaviour’. Aldus kunnen stressreacties van de arts de gespreksvoering vertroebelen en resulteren in bijvoorbeeld bagatellisering of ontkenning van angsten of

203

vragen van de patie¨nt. De eerste (stress)reactie van arts-assistent Herman is het willen vermijden van de situatie (‘misschien moeten we straks even terugkomen’).

20.2.4

verwachtingen: hulpvraag en hulpaanbod

De patie¨nt komt met een hulpvraag naar de arts. De hulpvraag impliceert ook verwachtingen van de patie¨nt ten aanzien van de hulpverlening (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt). Soms bestaat er een discrepantie tussen de hulpvraag en verwachtingen van de patie¨nt en hulp die de arts kan of wil bieden. Deze verwachtingen worden gekleurd door eigen ervaringen met de ziekte en medische kennis, die veelal gebaseerd is op informatie verkregen via familie/vrienden, de media en het internet. Khalid bijvoorbeeld heeft zich voorbereid op het gesprek met de arts met behulp van internet. Hij heeft informatie gevonden over wat er volgens hem met zijn vrouw aan de hand is en wil dit met de arts bespreken. Artsassistent Herman daarentegen weet uit ervaring dat mensen vaak incorrecte of niet-relevante medische informatie op het internet vinden. Hij wil eerst zijn eigen differentiaaldiagnose stellen, alvorens hij tijd gaat besteden aan ideee¨n van de ander. Met hulpvraagverheldering kan de arts hulpvraag en hulpaanbod beter op elkaar afstemmen, hetgeen de doelmatigheid en efficie¨ntie van de gespreksvoering bevordert. Ook onbekendheid van de patie¨nt met de gebruikelijke gang van zaken kan in de huisartspraktijk of het ziekenhuis voor lastige situaties zorgen. Patie¨nten kunnen bijvoorbeeld het gezondheidszorgsysteem in een ander land gewend zijn, waardoor zij andere verwachtingen hebben dan de arts ten aanzien van het doorverwijsbeleid en het voorschrijven van medicatie. Zeker als de patie¨nt ongerust is of wanneer de belangen groot zijn, kan een verschil in verwachtingen leiden tot stress en stressreacties (agressie). Uitleg over werkwijzen en procedures kan lastige situaties voorkomen, omdat patie¨nten hun verwachtingen in overleg met de arts kunnen bijstellen.

204

20.2.5

20

Medische psychologie

samenwerking tussen arts en patie ¨nt

In het vorige hoofdstuk is beschreven dat een goede relatie een basisvoorwaarde is voor effectieve communicatie. Arts en patie¨nt moeten – ongeacht hun verschillen in karaktereigenschappen, opleidingsniveau, sociaaleconomische status, levenservaring en culturele achtergrond – samenwerken aan een gemeenschappelijk doel: de gezondheid van de patie¨nt. Soms ontstaan lastige situaties wanneer omgangsvormen van beide gesprekspartners botsen, door verschillen op genoemde kenmerken. Het feit dat Khalid het woord doet voor zijn vrouw kan een culturele achtergrond hebben, maar bij de arts weerstand oproepen. Daarnaast zijn ideee¨n over wat een ‘goede’ artspatie¨ntrelatie is aan verandering onderhevig. Vroeger was een paternalistische houding van een arts heel gewoon: de arts wist vanuit zijn medische expertise wat het beste was voor de patie¨nt en de mate van inspraak van de patie¨nt in het beslissingsproces was beperkt. Tegenwoordig prefereren de meeste mensen een overlegmodel van gelijkwaardigheid, waarin onderlinge afstemming en samen tot een keuze komen centraal staan. In de spreekkamer blijken de onderlinge verwachtingen ten aanzien van een dergelijke rolverdeling lang niet altijd duidelijk te zijn of overeen te komen. Is de patie¨nt een consument die recht heeft op onderzoek dat hij zelf wenselijk acht? Hoe gaat de arts om met grenzen (wachtlijsten, kostenbeperking, poortwachterfunctie) die aan de uitvoering van zijn artsenrol gesteld worden? In het gesprek tussen arts en patie¨nt kan deze rolonduidelijkheid tot frictie in de samenwerking leiden. Hoewel in de praktijk de rolverdeling bijna nooit expliciet besproken wordt, geven beide gesprekspartners tijdens een gesprek wel voortdurend signalen af waarmee zij (bewust of onbewust) aangeven wat zij van elkaar willen. In de ‘onderstroom’ van een boodschap klinkt door wat zij van de ander verwachten en hoe zij de samenwerking zien. Bijvoorbeeld: de opmerking van Khalid – ‘Ik wil weten of mijn vrouw een erfelijke aandoening heeft’ en ‘Het kan een factor 5-mutatie zijn’ – kan geı¨nterpreteerd worden als: – een vraag om informatie (zakelijke uiting);

– een vraag waarin bezorgdheid doorklinkt over erfelijkheid (gevoelsuiting); – een signaal waarmee Khalid wil laten merken dat hij een gelijkwaardige gesprekspartner is (relationele uiting); – een appe`l op de arts om hem als zodanig te behandelen en de tijd te nemen voor hem en zijn vrouw (appellerende uiting). Hoe de arts de boodschap van Khalid opvat, is afhankelijk van de relatie die zij reeds opgebouwd hebben, de manier waarop de boodschap gebracht wordt (intonatie, oogcontact), de sfeer op dat moment, maar ook van het zelfvertrouwen, de ervaring en het karakter van de arts. Doordat een (groot) deel van de boodschap impliciet blijft, kunnen misverstanden ontstaan die de arts-patie¨ntrelatie verstoren. De kans op escalatie in een gesprek groeit daarmee.

20.2.6

situationele factoren

De invloed van de (samenloop van) omstandigheden op de voortgang van een gesprek moet niet onderschat worden. Voor veel mensen is in een afgesloten ruimte zijn al benauwend, laat staan een kleine spreekkamer in een groot ziekenhuis. In een lawaaiige/onrustige/rommelige omgeving is het voor iedereen lastig een goed gesprek te voeren. Een gehorige spreekkamer of een gesprek op zaal komt de vertrouwelijkheid niet ten goede. Tijdsdruk, regelmatig gestoord worden, slechte organisatie zoals uitval van collega’s of het ontbreken van een status hebben vanzelfsprekend een nadelige invloed op het gesprek. Zo kan het feit dat arts-assistent Herman drie coassistenten bij zich heeft het gesprek nadelig beı¨nvloeden. Ook de samenwerking in multidisciplinaire behandelteams of tussen verschillende zorgverleners kan zorgen voor storende factoren in een gesprek, als bijvoorbeeld informatie niet goed wordt doorgegeven.

20.3

Voorkomen is beter dan genezen

Kennis van (medisch) psychologische processen en communicatie helpt om factoren en patronen te herkennen die kunnen leiden tot een mogelijk lastige gesprekssituatie. Risicovolle gesprekken kunnen op die manier voorbereid worden. Ook

Lastige gesprekken in de medische praktijk

helpt communiceren volgens de patie¨ntgerichte benadering en het adequaat hanteren van emoties om lastige gesprekken in goede banen te leiden en verstoorde communicatie te voorkomen. Bij patie¨ntgerichte communicatie geeft de arts de patie¨nt ruimte om over eigen ideee¨n, ervaringen, gevoelens en verwachtingen te praten en nodigt hij de patie¨nt uit om vragen te stellen. Dat is nodig omdat patie¨nten lang niet altijd duidelijk en expliciet verwoorden wat hun hulpvraag is. Uit onderzoek blijkt dat patie¨nten in plaats daarvan vaak aftasten of hun vragen of angsten besproken kunnen worden. Zij geven verborgen signalen of ‘cues’ af, waaruit hun zorgen, angsten, onzekerheid of onvrede impliciet naar voren komen. Cues kunnen in meer of mindere mate duidelijk naar voren gebracht worden. Het kan varie¨ren van een hint, het benoemen van een angst of zorg, tot een duidelijke expressie van een emotie (wanneer arts Herman aan Simani vraagt hoe het met haar gaat, antwoordt ze niet en begint ze te huilen). Door aandacht te besteden aan het perspectief van de patie¨nt, zal de kans op lastige situaties in de communicatie geringer zijn: ideee¨n, angsten, zorgen en verwachtingen ten aanzien van de hulpverlening worden expliciet gemaakt, waardoor hulpvraag en hulpaanbod beter op elkaar kunnen worden afgestemd. Dit komt de arts-patie¨ntrelatie ten goede, waardoor de kans op escalatie afneemt.

20.3.1

de praktijk

In de praktijk doen zich bij het hanteren van lastige gesprekssituaties twee soorten problemen voor. Enerzijds wordt de patie¨ntgerichte benadering die de nadruk legt op het exploreren van het perspectief van de patie¨nt, vaak onvoldoende toegepast en krijgen emoties van patie¨nten onvoldoende aandacht. Onderzoek naar redenen daarvan staat nog in de kinderschoenen. Desgevraagd geven artsen als reden vaak tijdgebrek aan, of gerichtheid op hun expertise: het medisch handelen. Ook stressreacties bij de arts zelf kunnen een verklaring zijn. Uit onderzoek blijkt dat studenten die aan de hand van rollenspellen oefenen met het geven van slecht nieuws stressreacties vertonen. Het onderdrukken van intra- of interpersoonlijke signalen (zie paragraaf 20.4.1)

205

die wijzen op het ontstaan van een lastige situatie is een andere mogelijke verklaring. Anderzijds zijn er situaties waarin (ook) andere vaardigheden nodig zijn, zoals het stellen van grenzen. Immers, soms lopen de emoties en de spanning zo hoog op dat de inhoudelijke voortgang van het gesprek wordt belemmerd of stagneert. In het ergste geval escaleert het gesprek. Een patie¨ntgerichte benadering is dan ontoereikend. Het is echter voor een arts lastig in te schatten in welke situaties een patie¨ntgerichte benadering het meest effectief is en wanneer het nodig is om grenzen te stellen. In de volgende paragraaf wordt beschreven hoe artsen lastige situaties het hoofd kunnen bieden door volgens een vaste methode te werk te gaan. De kerngedachte daarbij is dat de arts tijdig het ontstaan van een lastige situatie signaleert, diagnosticeert en aan de hand daarvan kiest voor een passende reactie.

20.4

Stappen in het omgaan met lastige gesprekssituaties

Hoewel een arts te maken kan krijgen met een verscheidenheid aan lastige situaties, kan over het algemeen een vaste methode of procedure gevolgd worden waarmee uiteenlopende arts-patie¨ntgesprekken in goede banen geleid kunnen worden (zie figuur 20.1). De methode bestaat uit vier stappen die in de volgende paragrafen worden beschreven: – stap 1: herken en signaleer de lastige gesprekssituatie (inter- en intrapersoonlijke waarneming); – stap 2: diagnosticeer (wat is er aan de hand?) en kies een beleid; – stap 3: intervenieer; – stap 4: ga verder met de medische inhoud.

20.4.1

herkennen en signaleren van lastige gesprekssituaties

Alvorens er iets aan een lastige gesprekssituatie gedaan kan worden, moet de arts zich ervan bewust worden dat er sprake is van een lastige situatie. Soms is een lastige situatie op het eerste gezicht niet zo duidelijk te herkennen. Een gesprek verloopt stroef. Signalen zijn vaak kort en terloops; het is een gevoel, een vermoeden, een con-

206

Medische psychologie

arts-patiëntgesprek

20

medische gespreksinhoud

stap uit inhoud

4. vervolg medische gespreksinhoud

1. signaal

2. diagnosticeer en kies beleid: wel/niet interveniëren

3. intervenieer

keer terug naar inhoud

Figuur 20.1 Vier stappen in het omgaan met lastige gesprekssituaties in de medische praktijk.

statering. Artsen kunnen een naderende lastige situatie detecteren door alert te zijn op signalen, zowel bij zichzelf (intrapersoonlijke waarneming), als in het contact met de patie¨nt (interpersoonlijke waarneming). Signalen bij de patie¨nt kunnen opgevangen worden door te letten op verbale en vooral nonverbale uitingen, zoals veel vragen stellen, interrupties in het gesprek, lichaamshouding (apathie, zenuwachtig heen en weer wippen) of oogcontact (wegkijken, dwingend aankijken, angstige blik in de ogen), veranderingen in intonatie (stemverheffing, zachter gaan praten). Voorbeelden van signalen bij de arts zelf zijn: een negatieve gedachte of een negatief gevoel over het gesprek of de patie¨nt (‘wat een opdringerige man, hij valt me steeds in de rede’) of het gevoel dat men steeds in herhaling valt zonder verder te komen. Ook zijn soms fysieke reacties merkbaar, bijvoorbeeld spanning in de schouders, een versnelde ademhaling of een verhoogde hartslag. In plaats van deze gewaarwordingen op te vatten als een hinderlijk gevoel (en dat direct te onderdrukken), is het goed om het gevoel duidelijk te registreren. De arts kan dat bewerkstelligen door zich te concentreren op de taak waarmee hij op dat moment bezig is en tegelijkertijd aandacht te hebben voor wat er speelt in het hier en nu bij zichzelf en de patie¨nt: Wat signaleer ik bij mezelf qua gedachten, gevoelens, activiteiten, wensen, sensaties? Wat zie ik/vermoed ik bij de patie¨nt? De arts past dan toe wat ook wel mindful practice wordt genoemd. Kenmerkend is dat hij zich deze vragen stelt zonder onmiddellijk te oordelen. Dat is belangrijk, omdat de arts (net als de patie¨nt) geneigd kan

zijn om negatieve gedachten of emoties te onderdrukken of onbewust te laten doorwerken in zijn handelen. In plaats daarvan is het dus juist zaak om alle signalen, positief of negatief, op te merken, zodat het mogelijk wordt een bewuste keuze te maken over hoe verder te gaan. Met andere woorden: intra- en interpersoonlijke waarnemingen geven nuttige signalen dat er iets gedaan moet worden om het gesprek een andere richting uit te krijgen. Hoe eerder lastige situaties in een gesprek of (naderende) gespreksblokkades gedetecteerd worden, des te groter de kans dat escalatie in het gesprek voorkomen kan worden.

20.4.2

diagnosticeren wat er aan de hand is

De arts heeft gesignaleerd dat er iets aan de hand is in het gesprek. Terwijl hij zichzelf afvraagt wat het precies is, stapt hij als het ware even uit de ‘inhoud van het gesprek’ en evalueert het proces. Duiden de signalen bij de patie¨nt op achterliggende (ziektegerelateerde) psychologische processen, waarop wijst zijn gevoel van onbehagen? Is er een discrepantie tussen wat hij en wat de patie¨nt wil? Zijn er factoren bij hemzelf of in de situatie die het gesprek bemoeilijken? Zo kan Herman Aertz zich ergeren aan het feit dat Khalid Khan het gesprek overneemt of aan het ongeduld van de man. Misschien vat hij het stroeve gesprek persoonlijk op (‘de patie¨nt heeft geen vertrouwen in mij’), heeft hij te veel haast of voelt hij zich ongemakkelijk door de aanwezigheid van coassistenten. Vaak worden deze vragen in een paar seconden beantwoord, doordat de arts observa-

Lastige gesprekken in de medische praktijk

ties, gespreksfragmenten, eerdere ervaringen met de patie¨nt en zijn eigen gevoel combineert met kennis van de medische psychologie en communicatie. Op dit moment kan het ook zijn dat de arts tot de conclusie komt dat er meer aan de hand is dan alleen een ‘lastige’ gesprekssituatie. Bij de patie¨nt kan sprake zijn van psychiatrische of psychische comorbiditeit. Een dergelijk vermoeden dient de arts op te nemen in zijn differentiaaldiagnose en indien nodig dient hij de patie¨nt door te verwijzen voor gespecialiseerde hulpverlening. Het juist diagnosticeren van de aard en oorzaak van een lastige gesprekssituatie is van groot belang, omdat de aanpak om de situatie op te lossen hierop afgestemd dient te worden. Soms is het herkennen en erkennen van de lastige situatie voldoende. De arts kan de lastige situatie naast zich neerleggen en besluiten dat een interventie niet nodig is.

Casus 20.1

Vervolg

Maar het gesprek afkappen? Herman beseft dat hij eerst meer wil weten over de patie¨nte. Tegelijkertijd realiseert hij zich dat hij de macht over het gesprek kwijtraakt; hij ziet de co’s kijken. Wat nu? Terwijl Khalid doorgaat over een factor 5-mutatie, ziet hij hem druk gebaren maken met een rood aangelopen gezicht. ‘Ik moet eerst die man kalmeren’, denkt Herman. Hij voelt nu hoe gehaast hij eigenlijk zelf is. Herman onderbreekt Khalid: ‘Ik merk dat de vraag over erfelijkheid belangrijk voor u is. Kunt u mij vertellen wat er voor u zo belangrijk aan is?’ Khalid vertelt over de lange vluchten die het gezin regelmatig maakt naar Pakistan en de kans op vliegtuigtrombose. Hebben zijn kinderen daarop een verhoogde kans? Herman luistert, vat het samen en vraagt dan: ‘Vindt u het goed als ik daar straks op terugkom? Voor nu is het belangrijk om eerst te weten hoe het met uw vrouw is.’ Khalid overhandigt hem de stapel papieren: ‘Ja goed, dan kunnen we dit straks bespreken.’ Herman richt zich tot Simani die nog steeds afwezig lijkt: ‘Hoe is het nu met u, mevrouw?’

207

20.4.3

intervenie ¨ren

Wanneer het gespreksverloop ernstig is verstoord of de achterliggende oorzaak belangrijk is om te bespreken, is het aan te raden een interventie te plegen. Het proces, de situatie, de achterliggende gevoelens of barrie`res worden onderwerp van gesprek gemaakt. Een interventie kan bestaan uit exploreren, begrenzen of een combinatie van beide. 1 Exploreren (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt) is het uitvragen van de achterliggende emoties, zorgen of oorzaken van het gedrag of de gesprekssituatie en daarvoor begrip tonen en erkenning geven. Dit exploreren, begrip en erkenning geven en soms ook ‘meegeven’ met de patie¨nt is van toepassing in bijna alle situaties waarin sprake is van (ziektegerelateerde) stress bij de patie¨nt. Hoogopgelopen emoties komen hierdoor enigszins tot rust. 2 Begrenzen van het gedrag van de patie¨nt is: het ongewenste gedrag en het effect daarvan benoemen en aangeven hoe je we´l verder wilt, wat we´l de mogelijkheden zijn en daarover zo nodig onderhandelen. Vaak is het niet verstandig om patie¨nten bevelen te geven; dat kan escalerend werken. In extreme situaties kan het wel nodig zijn om autoriteit te doen gelden. Begrenzen is vaak nodig in lastige situaties die voortkomen uit verwachtingen van de patie¨nt ten aanzien van de hulpverlening of de samenwerking, die niet matchen met de mogelijkheden/manier van werken van de arts. Vaak zal de arts dan ‘nee verkopen’. 3 Meestal worden beide technieken gecombineerd toegepast in e´e´n gesprek en gaat het eerder om het bepalen van de volgorde: is het verstandiger eerst een grens te stellen of eerst aandacht te schenken aan de lastige situatie en de emoties daarin? Daarvoor is een globale regel te geven: als de lastige situatie voornamelijk lijkt voort te komen uit stressreacties, komt exploreren, begrip en erkenning geven op de eerste plaats. Als de lastige situatie vooral lijkt voort te komen uit gedrag van een patie¨nt dat een gewoonte of instrumenteel is, is begrenzen de eerste actie. Als de arts ‘nee moet verkopen’, staat ook het begrenzen op de eerste plaats, vaak direct gevolgd door het geven van begrip en erkenning. ‘Nee verkopen’ is vaak te vergelijken met het brengen van slecht nieuws.

208

20

Medische psychologie

Tot slot heeft een arts vaak de behoefte om in aanvulling op de genoemde interventies de patie¨nt uitleg te geven over de gewenste gang van zaken. Ook hierbij geldt dat de volgorde van belang is, juist na een begrenzende interventie. Uitleg (de arts‘agenda’) kan vaak pas gegeven worden nadat aandacht besteed is aan het perspectief van de patie¨nt (de patie¨nt‘agenda’). Het bovenstaande geeft aan dat op basis van de diagnose de aanpak bepaald wordt om de situatie op te lossen. Zie ook het kader met voorbeelden van mogelijke diagnosen bij hevig gee¨motioneerde, eisende, breedsprakige of agressieve patie¨nten en bijbehorende interventies.

20.4.4

verder gaan met de medische inhoud

Bij het uitvoeren van interventies gaat het erom het gesprek zodanig te ‘regisseren’ dat op efficie¨nte en effectieve wijze het uiteindelijke gespreksdoel bereikt kan worden, zonder de artspatie¨ntrelatie te schaden. Anders gezegd: de arts dient ‘hard’ te zijn naar de zaak (gespreksdoel voor ogen te houden), maar ‘zacht’ te zijn naar de relatie. De arts doet dat door middel van een interventie die past bij de situatie en congruent is met zijn gevoel. Wanneer na het bespreken van de blokkade de lucht geklaard is, kan het gesprek weer op de juiste manier voortgezet worden. Dit zal niet meteen bij iedere patie¨nt werken, de emotionele belangen zijn soms te groot voor de patie¨nt om de macht uit handen te geven. Soms zal enige mate van onderhandelen nodig zijn. De vraag ‘Zullen

we dit probleem samen gaan oplossen?’ staat centraal. Sluit de interventie af met de vraag of de patie¨nt akkoord gaat. Herinner de patie¨nt desnoods meerdere malen aan deze afspraak, wanneer dat nodig is.

Casus 20.1

Vervolg

Herman Aertz reageert op de stresssignalen bij Khalid Khan. Van de communicatietraining weet hij dat achterover leunen, luisteren, doorvragen en begrip tonen bij een stressreactie veel beter werken dan ertegenin gaan en begrip vragen voor zijn eigen ‘agenda’. Zodra hij even gas terugneemt, merkt hij hoezeer hij zelf onder druk staat en haast heeft. Door zich dat te realiseren, lukt het hem gemakkelijker zijn tempo iets aan te passen en te luisteren. Hij hoort nu de vraag om informatie (is het erfelijk?) en de bezorgdheid (kunnen ze nog naar Pakistan, lopen zijn kinderen risico?). Om te laten merken dat hij Khalid begrijpt, maakt hij een samenvatting van Khalids ‘agenda’, waarin hij beide lagen verwoordt, zowel de behoefte aan informatie als de bezorgdheid. Daarna agendeert Herman (d.w.z. kondigt aan dat hij er later op terugkomt) de vraag van Khalid, om verder te kunnen gaan met zijn eigen ‘agenda’. Khalid is door deze interventie rustiger geworden, er is naar hem geluisterd en hij weet dat zijn vragen nog aan bod zullen komen. Een volgende lastige situatie kan echter ontstaan als Khalid er later op aandringt om samen het hele pakket papieren door te nemen. Herman zal dan zijn grenzen aan moeten geven.

Mogelijke diagnosen bij hevig gee ¨motioneerde, eisende, breedsprakige of agressieve patie ¨nten en bijbehorende interventies EMOTIONELE PATIE¨NT (VERDRIET/ANGST) Diagnose De patie¨nt vertoont heftige emoties door verdriet of angst. Heftige emoties blokkeren ratio en informatieverwerkende capaciteit. Interventie Exploreren en erkennen a Geef ruimte en steun. b Stop met het geven van ingewikkelde of gedetailleerde informatie. c Geef patie¨nt de ruimte om emoties te uiten (doorvragen) en bied steun door te erkennen. d Zodra de emotie afneemt, pak de inhoud weer op. Wanneer de emotie niet afneemt, gebruik rest van consult voor steunen. Maak een nieuwe afspraak voor het geven van informatie/de rest van medisch consult.

Lastige gesprekken in de medische praktijk

BREEDSPRAKIGE PATIE¨NT Diagnose Tijdelijke breedsprakigheid Deze persoon praat veel als reactie op een heftige situatie. Interventie Exploreren en erkennen a Benoem dat de patie¨nt veel aan zijn hoofd heeft. b Vraag naar de achtergrond van de emotie/het gedrag. c Vat de essentie samen. d Agendeer, benoem doel van gesprek. Als het gedrag niet stopt: a Volg interventie voor breedsprakigheid vanuit gewoonte/persoonlijkheid. b Of volg interventie voor hevig geemotioneerde patie¨nt.

209

Breedsprakigheid vanuit gewoonte/persoonlijkheid Deze persoon praat graag en veel. Gebruik begrenzende technieken Metacommunicatie: a Onderbreek de patie¨nt. b Benoem expliciet het gedrag van patie¨nt: ‘Ik merk dat u ...’ c Benoem het effect op het consult en geef tijdsbeperking aan: ‘Hierdoor krijg ik niet genoeg informatie over uw klacht binnen de tijd die we hebben voor dit gesprek.’ d Stuur patie¨nt bij: ‘Zou u alleen willen vertellen over zaken die met uw klacht te maken hebben.’ e Accordeer afspraak. Blijf gedurende het vervolg van het consult alert op hernieuwde breedsprakigheid, herinner de patie¨nt dan aan de afspraak. Blijf actief en houd regie.

EISENDE PATIE¨NT Diagnose Veeleisende patie¨nt Deze persoon vertoont dwingend of claimend gedrag. Interventie

Exploreren en erkennen a Wees hard voor de zaak, zacht voor de relatie. b De eis adresseren/benoemen, maar niet toegeven. c Vraag naar achtergrond van de eis. Doorvragen en ondertussen beoordelen of eis gebaseerd is op legitieme kwestie. d Vat samen. e Wanneer niet aan eis van patie¨nt voldaan kan worden: voer een slechtnieuwsgesprek. f Relatie herstellen (patie¨nt geruststellen; geef vertrouwen dat je het beste met hem voor hebt). g Onderhandel zo nodig: wat zijn de (on)mogelijkheden? Wanneer eisend gedrag niet minder of zelfs erger wordt: volg interventie zoals bij veeleisende patie¨nt die volhardt.

Veeleisende patie¨nt die volhardt in eis Deze persoon vertoont dwingend gedrag en volhardt in eis na interventie van exploreren en erkennen. Gebruik begrenzende technieken a Voer een slechtnieuwsgesprek. b Volg de aanbevelingen voor instrumentele agressie.

210

20

Medische psychologie

AGRESSIEVE EN/OF GRENSOVERSCHRIJDENDE PATIE¨ NT Diagnose Frustratieagressie Instrumentele agressie Deze persoon is op dit Deze persoon zet agressie moment emotioneel, doelbewust in om een doel te onredelijk en niet in bereiken. De persoon kan staat om te luisteren en daarbij over fysieke en/of moet eerst kalmeren. emotionele grenzen van de arts heen gaan.

Interventie

Gebruik de-escalerende technieken. Fase 1: Ruimte voor patie¨nt. a Negeer de strijd. b Maak contact, vraag naar reden boosheid. Vraag door/reflecteer. c Vat samen. Patie¨nt moet zich gehoord voelen, anders begint het weer van voren af aan. Fase 2: Agenda arts. a Verduidelijk eigen standpunt/belang. b Maak afspraken (maar doe geen toezeggingen die je niet kunt waarmaken).

Gebruik begrenzende technieken. Fase 1: Begrenzen. a Metacommunicatie: confronteer en geef mening over het gedrag en geef aan hoe patie¨nt zich dient te gedragen. b Geef keuze: doorgaan op jouw voorwaarden of het gesprek stoppen. c Wacht op reactie/akkoord. d Eventueel: time-out (soms met een smoes: geef aan dat je iemand gaat bellen om te overleggen). e Wanneer gedrag niet vermindert: stop het gesprek. Roep zo nodig de bewaking. Fase 2: Agenda patie¨nt. a Vat samen: vat de vraag van patie¨nt samen. b Binnen het redelijke de patie¨nt tegemoetkomen of het bij weigering laten (voer slechtnieuwsgesprek).

Pathologische agressie Bijvoorbeeld bij patie¨nten onder invloed van drugs, psychose of agressie na insult. Er kan ook sprake zijn van grensoverschrijdend gedrag door een neurologische oorzaak. Bijvoorbeeld bij dementerende patie¨nten of patie¨nten met ziekte van Huntington. Grensoverschrijdend gedrag met neurologische oorzaak is de patie¨nt niet aan te rekenen. a Geef wel grenzen aan. b Probeer de patie¨nt geen onprettig gevoel te geven. c Agendeer: geef doel van het gesprek aan. Wanneer het grensoverschrijdend gedrag te heftig wordt, volg onderstaande instructie. Pathologische agressie is niet beı¨nvloedbaar. a Bel bewaking/politie en schakel psychiater in.

Lastige gesprekken in de medische praktijk

211

Kernpunten – We spreken van ‘lastige’ gesprekken in de medische praktijk wanneer een arts het lastig vindt om met een specifieke situatie om te gaan. De arts neemt bij zichzelf een gevoel van onbehagen of ergernis waar en heeft het gevoel de regie over het gesprek kwijt te raken. – Lastige situaties kunnen ontstaan door verschillende factoren. Deze kunnen te maken hebben met de ziekte of aandoening van de patie¨nt, stressreacties bij de arts en/of patie¨nt, discrepanties in verwachtingen, verstoorde samenwerking, de situationele factoren, of een combinatie van deze factoren. – Patie¨ntgerichte communicatie en aandacht voor emoties in het gesprek kunnen lastige situaties grotendeels voorkomen. Echter, soms lopen de emoties en de spanning zo hoog op dat de inhoudelijke voortgang van het gesprek wordt belemmerd of stagneert. Intervenie¨ren is dan noodzakelijk. – Een interventie kan bestaan uit exploreren, begrenzen of een combinatie van beide. – Iedere lastige gesprekssituatie in de medische praktijk is uniek. Desalniettemin kan een vaste procedure gevolgd worden om een lastige gesprekssituatie in goede banen te leiden. – De kerngedachte hierbij is dat de arts tijdig het ontstaan van een lastige situatie signaleert, diagnosticeert en aan de hand daarvan kiest voor een passende reactie. – Medisch-psychologische inzichten helpen om factoren en patronen te herkennen die het gedrag van de patie¨nt kunnen verklaren. Zelfkennis en professionele reflectie van de arts zorgen voor herkenning van de eigen reactiepatronen en valkuilen.

Literatuur Barry CA, Bradley CP, Britten N, Stevenson FA, Barber N. Patients’ unvoiced agendas in general practice consultations: qualitative study. BMJ 2000;320:1246-50. Dulmen S van, Tromp F, Grosfeld F, Cate O ten, Bensing J. The impact of assessing simulated bad news consultations on medical students’ stress response and communication performance. Psychoneuroendocrinol 2007;32:943-50. Epstein RM. Mindful Practice. JAMA 1999;282(9):833-9. Esch SCM van, Vries H de, Kreeke JJS van de. Recepten voor een goed gesprek, deel 1&2. Amsterdam: SMPVU; resp. 2007/2008.

Haas LJ, Leiser JP, Magill MK, Sanyer OS. Management of the difficult patient. Am Fam Phys 2005;72(10):2063-8. Pijnenburg M, Leget C, redactie. Agressie in het ziekenhuis. Ethische aspecten van ondervinden, reageren en voorkomen. Budel: Uitgeverij Damon; 2005. Platt FW, Gordon GH. Field guide to the difficult patient interview, 2nd ed. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia, PA; 2004. Schultz Von Thun F. Hoe bedoelt u? Een psychologische analyse van menselijke communicatie. Houten: Noordhoff Uitgevers BV; 2003. Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Een evidence-based benadering. 2e druk. Den Haag: Uitgeverij Lemma; 2006.

21

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk M.C.B. van Zwieten

Casus 21.1

Een lesje uit Grey’s Anatomy

Betrokkenen Mw. Edwards: 43 jaar, hoorde gisteren, na een operatie, dat haar pancreascarcinoom volledig is uitgezaaid en niet meer te behandelen. Sharon Edwards: 14-jarige dochter, is nog niet op de hoogte van het terminale karakter van haar moeders ziekte. Alex: arts-assistent, begrijpt niet dat mw. Edwards het slechte nieuws nog niet aan haar dochter heeft verteld. Dr. Burke: opleider, corrigeerde Alex al eerder omdat hij zich naar zijn idee te veel met mw. Edwards’ (prive´)zaken bemoeide. Sce`ne Alex staat naast het bed van mw. Edwards op het moment dat Sharon de kamer binnenwandelt en aan haar moeder vraagt wanneer ze weg mag – dit in de hoop dat ze morgen, op haar 15e verjaardag, weer thuis zal zijn. Mw. Edwards antwoordt: ‘Sorry lieverd, ik moet helaas toch wat langer blijven, dus vraag maar aan tante Sue of ze morgen komt.’ Op de teleurgestelde en verbolgen reactie van haar dochter reageert ze met: ‘Volgend jaar, dan vieren we je verjaardag helemaal zoals jij het wil. Wat je ook wil: we doen het!’ Alex, die de conversatie met stijgende verbazing en irritatie gevolgd heeft, ‘vraagt’, zodra Sharon de kamer heeft verlaten, aan mw. Edwards: ‘Dat liegen zo, in deze situatie, werkt dat wel goed voor u...?!’ ‘Pardon!?’, reageert mw. Edwards. ‘Het ziet er echt niet rooskleurig uit hoor! U gaat binnenkort dood, dat weet u toch?’ ‘Wie denk je wel dat je bent!? Jij bent zelf geen moeder! Je weet niet hoe het is om je pasgeboren baby in je armen te houden, haar hoofdje te ruiken en te weten dat het enige wat je in dit leven te doen staat, is haar te beschermen.’

‘Dus u denkt haar zo te beschermen?’ ‘Absoluut!’ ‘Nou, noem het zoals u wilt, maar bedenk wel dat u straks een kind achterlaat dat waarschijnlijk de rest van haar leven een hekel aan u heeft omdat u de waarheid voor haar achterhield.’ Op dit moment schraapt dr. Burke, die in de deuropening het gesprek blijkt te hebben gehoord, zijn keel, en wenkt Alex naar buiten om hem opnieuw een flinke uitbrander te geven over zijn onheuse bejegening van mw. Edwards. Alex onderbreekt hem echter met de woorden: ‘Nee, nu luistert u maar eens naar mij! Ik vertel de waarheid, maar daarom ben ik nog geen slechte dokter. Iedereen hier in dit ziekenhuis liegt maar! We geven patie¨nten hoop als daar helemaal geen reden meer voor is. Ik ben misschien een botterik, zoals iedereen zegt, maar ik vertel hun tenminste de waarheid. Dat is waar ik goed in ben. En daarover hoef ik dus geen lesje meer van u te krijgen!’ (Bron: Uit de televisieserie Grey’s Anatomy)

Inleiding In de relatie tussen arts en patie¨nt is een effectieve manier van communiceren belangrijk, zoals werd besproken in hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt. Soms is de vraag naar de meest effectieve manier van communicatie in de medische praktijk echter onlosmakelijk verbonden met een andere vraag, namelijk: wat is in deze situatie ‘het goede’ om te doen? In casus 21.1, de sce`ne uit Grey’s Anatomy , zien we bijvoorbeeld dat Alex een heel ander idee heeft over wat juist is in de communicatie dan zijn opleider, dr. Burke. Waar Alex eerlijkheid boven alles vindt gaan, vindt dr. Burke dat je je als dokter niet hebt te

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_21, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

214

Medische psychologie

bemoeien met wat deze patie¨nt, mw. Edwards, haar dochter wel of niet over haar ziekte vertelt. De vraag is wie in deze kwestie gelijk heeft. Alex? Of toch dr. Burke? En waarom dan?

21

21.1

Ethische kwesties

Dit hoofdstuk gaat over ethische kwesties die zich in de medische praktijk kunnen voordoen en hoe de arts daarmee het best kan omgaan. Maar wat is nu precies een ethische kwestie? In het kader Voorbeelden van ethische kwesties in de medische praktijk staan zes voorbeelden van ethische kwesties die zich voordoen in verschillende soorten medische situaties, rondom diagnostiek, behandeling en preventie. Al deze voorbeelden zijn lastige situaties, in de zin dat niet direct duidelijk is wat nu ‘het goede’ is om te doen. Wanneer je de kwesties uit het kader zou bespreken met je medestudenten, begeleiders of docenten is de kans groot dat je veel verschillende meningen te horen krijgt. Neem voorbeeld d (zie kader). De ene dokter zegt hierover misschien dat je je eigen opvattingen over euthanasie maar thuis moet laten omdat euthanasie in Nederland nu eenmaal bij wet is geregeld. Een ander vertelt je wellicht juist dat het inderdaad goed is om je als arts altijd te blijven realiseren dat euthanasie uitzonderlijk medisch handelen is; dat het recht op euthanasie niet bestaat en dat het daarom belangrijk is je eigen opvattingen over euthanasie een nadrukkelijke plek in je eigen beroepsuitoefening te geven. Op wiens mening moet je nu afgaan? Terwijl het horen van zulke uiteenlopende antwoorden of adviezen je in het geval van een voorgelegd medisch probleem waarschijnlijk zou verontrusten – of zelfs alarmeren – kijken we daar bij een ethische kwestie veel minder van op. Het kenmerk van een ethische kwestie is dan ook dat he´t goede antwoord of de´ goede oplossing niet direct voor de hand ligt – als dit of deze al bestaat. Een ethische kwestie vraagt daarom om een pas op de plaats, om stil te staan bij de vraag wat in de gegeven situatie het goede is om te doen. Maar waar je je bij een medische kwestie op een objectieve maatstaf – een richtlijn, protocol of andersoortige evidence – kunt beroepen, is dat bij een ethische kwestie veel minder het geval. Sterker,

een ethische kwestie begint meestal juist daar waar de regel- en wetgeving ophoudt. Toch is niet elke lastige situatie waarbij je niet direct weet wat te doen, per se ook een ethische kwestie. Stel, je kon op de middelbare school maar moeilijk kiezen wat je zou gaan studeren: geneeskunde of psychologie. Je wilde graag mensen helpen, dat was in elk geval duidelijk. Verder was je in alle vakken ongeveer even goed en even geı¨nteresseerd, dus dat speelde in je motivatie geen rol. Een hoog salaris sprak je wel aan, maar gaf ook weer niet de doorslag. Wat betreft geneeskunde vroeg je je af in hoeverre je als dokter wel de tijd zou krijgen je in de mens te verdiepen; draaide het daar uiteindelijk niet altijd om het lichaam? Bij psychologie had je daarentegen een nogal soft beeld: hoe wetenschappelijk was die studie eigenlijk? Kortom: wat betreft je studie stond je voor een lastige keuze. Een aantal aspecten van deze lastige beslissing over je studie zijn ook bij een ethische kwestie terug te vinden. Zo ging het bij je studiekeuze over een beslissing met een grote impact (je carrie`re), waarop je achteraf met een tevreden gevoel wil kunnen terugkijken – en dat lukt meestal beter als je over je gemaakte keuze een logisch verhaal kunt houden, zowel naar jezelf als naar anderen (je ouders, vrienden en studiegenoten). Maar waarom heb je deze keuze – hoogstwaarschijnlijk – dan toch niet als ethische kwestie ervaren? Waarom kon je, hoe lastig je die keuze ook vond, uiteindelijk toch je schouders erover ophalen en denken: ‘Ach wat: ik ga gewoon geneeskunde doen, en zie wel wat ervan komt’? Het eerste verschil is dat een ethische kwestie meestal een tragisch karakter heeft. Bij de keuze van je studie is daarvan geen sprake. Aan het eind van je middelbare school moet je nu eenmaal een studie kiezen, en dat is over het algemeen geen keuze waar je als scholier al te zeer onder lijdt. Bij een ethische kwestie speelt daarentegen vaak een gevoel van onbehagen mee, niet alleen omda´t je een keuze moet maken, maar ook vanwege de onaantrekkelijkheid van alle mogelijke opties. Je moet kiezen, maar er is altijd wel iets verkeerds aan je keuze. Ten tweede gaat het bij medisch-ethische kwesties vaak om keuzes waar ook anderen direct bij betrokken zijn: de keuze van de dokter heeft gevolgen voor zijn patie¨nt, de keuze van een patie¨nt heeft gevolgen voor haar (toekomstig)

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk

kind, en de keuze van de arts heeft gevolgen voor de verpleegkundige. Daarmee krijgt het tevreden gevoel waarmee je op je keuze, zoals bij je studie, wilt kunnen terugkijken, een extra lading: al diegenen die met de gevolgen van jouw keuze te maken kunnen krijgen, wil je na je gemaakte keuze recht in de ogen kunnen kijken. Naar al deze betrokkenen wil je je over je keuze kunnen verantwoorden – desnoods alleen in gedachten. Ten slotte doet het nadenken en praten over ethische kwesties een appe`l op sterke emoties. Die emoties laten ons zien dat sommige handelwijzen ons aanspreken en andere ons juist afstoten. Ethische kwesties raken aan fundamentele persoonlijke overtuigingen en morele waarden en normen; onze opvattingen over wat hoort, wat moet, wat mag en wat kan. Van de voorbeelden uit het kader komen de bovengenoemde kenmerken van een ethische kwestie bij situatie c het duidelijkst naar voren. Allereerst is dit typisch een ethische kwestie die begint waar de wetgeving ophoudt. Weliswaar bestaan er richtlijnen voor beslissingen over het staken van de behandeling (abstineren) in specifieke medische situaties (bijv. in de neonatologie), maar evenals de wetgeving laten ook deze nog veel ruimte voor interpretatie. Zij bieden wel een richtinggevend kader, maar zijn tegelijkertijd zo opgesteld dat de medische professionals per situatie nog steeds hun eigen eigen afweging moeten maken. Artsen moeten bijvoorbeeld zelf bepalen of er sprake is van zinloos medisch handelen, op grond waarvan zij kunnen besluiten de medische behandeling te staken. Ten tweede heeft de beslissing om te abstineren natuurlijk een grote impact; een dergelijke beslissing beı¨nvloedt niet alleen het tijdstip van de dood, maar ook de manier waarop iemand komt te overlijden. Ook het tragische karakter van de beslissing over het staken van een behandeling spreekt voor zich. Niemand zal een beslissing over het staken van de behandeling wenselijk vinden, hoeveel lijden de patie¨nt hiermee mogelijk ook kan worden bespaard. Een beslissing om te abstineren is daarom nooit een keuze voor de beste optie maar altijd een voor de minst slechte. Vanwege dit tragisch karakter, gecombineerd met de betrokkenheid van zovelen bij de gevolgen ervan, is het belangrijk dat degene(n) die een beslissing tot abstineren uiteindelijk neemt (ne-

215

men), zich goed over deze keuze kan (kunnen) verantwoorden. Dit is een van de redenen dat er vaak uitgebreid over deze beslissing wordt overlegd. Zelfs als de arts op grond van zijn medische bevoegdheid die beslissing zelfstandig zou kunnen nemen, zal hij toch met zoveel mogelijk anderen willen overleggen, omdat dit hem helpt zijn genomen beslissing beter te verantwoorden. Bij een beslissing een behandeling te staken, spelen ook veel hevige emoties. Mensen denken nu eenmaal heel verschillend over hoe het leven – en de dood – idealiter zou moeten verlopen en als die opvattingen en persoonlijke waarden niet overeen blijken te komen, kan dat gepaard gaan met sterke emoties, niet alleen bij de patie¨nt, maar ook bij de dokter. Emoties speelden ook een centrale rol in de casus aan het begin van dit hoofdstuk, waar een ander soort ethische kwestie speelt. Zowel mw. Edwards, als Alex en dr. Burke werd in hun uitspraken gestuurd door krachtige emoties: ontzetting, boosheid en verontwaardiging volgden elkaar in deze sce`ne in hoog tempo op.

Voorbeelden van ethische kwesties in de medische praktijk Diagnostiek a Lotte is de 16-jarige dochter van mw. Gerrits, jouw patie¨nte met de ziekte van Fabry, een zeldzame erfelijke lysosomale stapelingsziekte. Lotte, die zich kerngezond voelt, wil zich niet genetisch laten testen. Jij weet echter welke mogelijke schade er door vroegdiagnostiek misschien voorkomen kan worden, mocht bij Lotte de genmutatie worden gevonden. Mw. Gerrits vindt eigenlijk ook dat Lotte zich zou moeten laten testen, maar ze vindt tegelijkertijd dat Lotte oud genoeg is hier zelf over te beslissen. Mw. Gerrits vraagt jouw advies: moet ze Lotte nou wel of niet proberen te overtuigen van het belang van de test? b Mw. Berends is op haar 37e zwanger van haar derde kind en wil geen 20-wekenecho ondergaan. Als haar gynaecoloog heb je mw. Berends eerder beslissingen zien nemen waar ze volgens jou niet goed genoeg over had nagedacht. Moet je mw. Berends nu nadrukkelijk vragen waarom ze deze, in jouw ogen zo belangrijke en toch onschuldige, test niet wil laten doen?

216

21

Behandeling c Tijdens je coschappen heb je op de IC een keer meegemaakt dat besloten werd de behandeling te staken bij een 85-jarige nierpatie¨nt die tijdens een operatie in een irreversibel coma was geraakt en volledig afhankelijk was van de beademing. Zelf vond je de beslissing de behandeling te staken volkomen voor de hand liggen, maar het viel je op hoeveel verschillende partijen bij die beslissing werden betrokken; niet alleen de artsen en verpleegkundigen, maar ook de familie, die het onderling niet eens was over wat de patie¨nt zelf gewild zou hebben. Jij dacht dat in dit soort situaties de arts altijd de doorslaggevende stem zou hebben, bijvoorbeeld op grond van het argument van ‘medisch zinloos handelen’. In de praktijk blijkt dat dus niet zo te werken, en dat valt je eerlijk gezegd vies tegen. Als arts moet je toch zelfstandig knopen kunnen doorhakken? Je kunt het toch niet altijd iedereen naar de zin willen maken?! d Het terrein van de ouderenzorg trekt je wel aan. Waar je wel tegenop zou zien, is dat je bij dit specialisme relatief vaak te maken zult krijgen met euthanasieverzoeken. Je bent geneeskunde gaan doen omdat je graag mensen wilt helpen, en – hoe ouderwets dat misschien ook klinkt – euthanasie past daar wat jou betreft absoluut niet bij. Hoe zou je, als je straks als zelfstandig arts functioneert, eigenlijk met die opvatting moeten omgaan? Preventie e Je moeder werkt als arts op een consultatiebureau. Je weet nog hoe zij, in najaar 2009, te maken kreeg met het advies van de overheid alle zuigelingen te vaccineren tegen de Mexicaanse griep. Zij vond dat prima, maar er waren ook een paar collega’s die het advies van de Gezondheidsraad onvoldoende onderbouwd vonden om zo’n grootschalige vaccinatie te legitimeren. Het kostte dan ook heel wat collegiale besprekingen voordat uiteindelijk alle medewerkers van het consultatiebureau bereid waren het geadviseerde vaccinatiebeleid daadwerkelijk uit te voeren. Jij vroeg je af waarom al dat intern overleg nodig was: het consultatiebureau moest het advies van de overheid toch gewoon uitvoeren, of men het hier nu mee eens was of niet? f Je coschap Huisartsgeneeskunde loop je in een achterstandswijk. Vrijwel alle patie¨nten op het

Medische psychologie

spreekuur hebben een sterke nicotinelucht om zich heen hangen. Het verbaasde je dat je huisarts-opleider zijn patie¨nten niet wat strenger over dat roken aanpakt; hij vindt dat gesprekken over stoppen met roken pas zin hebben wanneer zij daar zelf over beginnen. Maar als huisarts heb je toch ook een verantwoordelijkheid voor de gezondheid van je patie¨nten? Toen je dit aan je opleider voorlegde, volgde een gesprek waardoor je anders bent gaan denken over de verantwoordelijkheden van jou als arts en die van de patie¨nt.

21.1.1

bespreken van ethische kwesties in de medische praktijk

Gezien de aard van ethische kwesties en wat daar allemaal bij speelt – tragiek, emoties, noodzaak tot verantwoording – is het belangrijk dat in de medische praktijk zorgvuldig met dit soort kwesties wordt omgegaan. Zoals gezegd vraagt een ethische kwestie om een pas op de plaats, om te bedenken wat het goede is om te doen. Aan de andere kant roept de praktische context op tot direct handelen. Daarom zal er, op het moment dat zich een ethische kwestie in de medische praktijk voordoet, altijd de noodzaak zijn de kwestie op de een of andere manier bespreekbaar te maken. Om hun gedrag daarbij te helpen bepalen, kunnen dokters gebruikmaken van de expertise uit het vakgebied van de medische ethiek, dat de systematische bezinning op verantwoordelijk handelen behelst. De medische ethiek levert diverse methoden om ethische kwesties in de medische praktijk op een zorgvuldige en systematische manier te kunnen bespreken. In dit hoofdstuk nemen we drie manieren van omgaan met ethische of morele1 kwesties in de medische praktijk onder de loep: het bespreken van morele kwesties met patie¨nten, het bespreken van morele kwesties met collega’s, en het ‘bespreken’ van morele kwesties met jezelf.

1

In dit hoofdstuk gebruiken we de bijvoeglijke naamwoorden ‘ethische’ en ‘morele’ door elkaar (Have HAMJ ten, Meulen RHJ ter, Leeuwen E van. Medische ethiek. 3e, herz. dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2009).

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk

21.2

Morele counseling: bespreken ethische kwesties met patie ¨nten

De noodzaak om een morele kwestie in de artspatie¨ntrelatie bespreekbaar te maken, ontstaat meestal wanneer patie¨nten een lastige beslissing moeten nemen. Zo wil mw. Gerrits in voorbeeld a (zie kader Voorbeelden van ethische kwesties in de medische praktijk) advies over haar beslissing om dochter Lotte wel of niet te overtuigen van het belang van een diagnostische genetische test. Dit voorbeeld gaat over diagnostiek, maar het komt ook voor dat patie¨nten moeten beslissen over hun eigen behandeling. Oncologiepatie¨nten krijgen bijvoorbeeld de keus tussen verschillende behandelmogelijkheden voorgelegd, wanneer medisch vergelijkbare behandelingen wat betreft persoonlijke impact zo van elkaar verschillen dat de dokter niet kan bepalen wat voor deze patie¨nt de beste optie is. Een chemotherapie geeft bijvoorbeeld meer kans op gewonnen levensjaren, maar heeft een dusdanig negatieve invloed op de kwaliteit van leven dat de patie¨nt zelf over deze behandeling kan (mee)beslissen. In dit verband wordt wel gesproken van een voorkeurgevoelige behandeling (preference based treatment) om het verschil aan te geven met een evidence-based behandeling, waarbij medische criteria de doorslag geven. De keuze over een voorkeurgevoelige behandeling als palliatieve chemotherapie kan als moreel gevoelige keuze worden ervaren, wanneer daarbij sprake is van de eerdergenoemde kenmerken (tragisch karakter, sterke emoties, verantwoording) van een ethische kwestie. Ter vergelijking: de keuze tussen twee vergelijkbaar effectieve vormen van revalidatie na een beenbreuk gaat bijvoorbeeld wel over een voorkeurgevoelige behandeling, maar is geen moreel gevoelige keuze, omdat geen van bovengenoemde drie kenmerken bij deze keuze aanwezig is. In ziekenhuizen en andere zorginstellingen werken gespecialiseerde professionals die patie¨nten kunnen ondersteunen bij het nemen van lastige beslissingen. Artsen kunnen hun patie¨nten voor dit doel bijvoorbeeld doorverwijzen naar een maatschappelijk werkende, psychosociaal medewerker of geestelijk verzorgende. Met de toename van voorkeurgevoelige behandelingen en diagnostische mogelijkheden waarbij patie¨nten steeds vaker moreel gevoelige beslissingen moeten ne-

217

men, is het echter wenselijk dat artsen de begeleiding van dit soort besluitvorming ook in hun eigen consult kunnen toepassen. Hiertoe kunnen artsen gebruikmaken van de methode van morele counseling.

21.2.1

morele counseling in de praktijk

Voor artsen valt het echter niet mee de taak van morele counseling in hun eigen consult een plek te geven. De reden daarvan is tweeledig. Allereerst dient de communicatie met de patie¨nt al zoveel verschillende doelen (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt), dat het moeilijk kan zijn het doel van het komen tot gedeelde besluitvorming in het medisch consult de aandacht te geven die het verdient. Daarnaast maakt de morele gevoeligheid, met name de tragiek, het er niet gemakkelijker op dit soort kwesties bespreekbaar te maken en de zaken ronduit bij de naam te noemen. Vanuit hun behoefte de patie¨nt in bescherming te nemen, gebruiken artsen daarom soms eufemismen waarmee de harde werkelijkheid weliswaar wordt afgezwakt, maar waardoor het voor de patie¨nt moeilijk kan zijn goed zicht te krijgen op de beslissingen die genomen moeten worden. Ook kunnen artsen schromen morele kwesties expliciet te bespreken, omdat ze zich naar hun patie¨nten niet moraliserend willen opstellen. In de klinische genetica, een specialisme met een hoge morele gevoeligheid vanwege de vaak grote impact van genetische testen en de relatief beperkte behandelingsmogelijkheden, is van oudsher veel nagedacht over zorgvuldige manieren van morele counseling. Toch blijkt het ook hier lastig de verschillende doelen van de communicatie goed van elkaar te onderscheiden, en om het doel van het komen tot gedeelde besluitvorming de aandacht te geven die het verdient. Uit recent empirisch onderzoek blijkt dat de nadruk bij genetische counseling nog altijd meer ligt op het geven van informatie dan op het begeleiden bij de besluitvorming.

21.2.2

gespreksmodel voor morele counseling: mimes

Voor artsen die de morele besluitvorming van een patie¨nt moeten begeleiden, kan het helpen in het

218

21

Medische psychologie

consult de verschillende communicatiedoelen daarvan afzonderlijk te onderscheiden. Voor de counseling over prenatale screening is dit gedaan in de vorm van het MIMES-model (zie tabel 21.1). In dit model worden vijf inhoudelijk verschillende doelen onderscheiden waarvoor verschillende gesprekstechnieken worden ingezet. De structurering van de prenatale counseling volgens het MIMES-model helpt zorgverleners bij het oefenen met en reflecteren op deze vorm van morele counseling. In trainingen aan de hand van dit gespreksmodel voor morele counseling wordt cursisten geleerd tijdens het consult steeds voor zichzelf te monitoren wat het doel van hun communicatie is. Ben je, als medisch expert, bijvoorbeeld vooral gericht op het uitleggen van complexe materie (Stap ‘Medische uitleg’)? Op die momenten is het logisch om zelf veel aan het woord te zijn. Gaat het daarentegen meer om de gevoelens en morele opvattingen van de clie¨nte die van invloed zijn op haar keuze (Stap ‘Exploreren van waarden’)? Op die momenten kun je als zorgverlener juist meer Tabel 21.1

achterover leunen en de clie¨nte zoveel mogelijk zelf aan het woord laten. Diverse explorerende gesprekstechnieken kunnen daarbij worden ingezet om de clie¨nte te helpen haar eigen gedachten, gevoelens en waarden over de ethische kwestie op een rijtje te krijgen. Er is nog veel ontwikkeling nodig om de algemene principes van morele counseling praktisch toepasbaar te maken voor verschillende medische settings. Op eenzelfde manier als in tabel 21.1 is uitgewerkt, zou de morele counseling voor verschillende soorten medische situaties volgens het MIMES-model kunnen worden uitgewerkt. Ethisch-empirisch onderzoek kan daarbij zicht bieden op de specifieke onderwerpen die in het model moeten worden opgenomen. Zo heeft De Kort onlangs beschreven welke onderwerpen in een gesprek over palliatieve chemotherapie aan de orde zouden moeten komen, namelijk: het doel van de behandeling (bijv. levensverlenging of pijnbestrijding), de grilligheid van het behandeltraject en het effect van de behandeling op de manier van sterven.

MIMES: gespreksmodel voor counseling over prenatale screening en diagnostiek

inhoudelijke elementen

communicatieve doelen

relevante gespreksvaardigheden

Medische uitleg

Informatie geven over medische procedures en diagnostische interventies

Uitleg in heldere begrijpelijke taal m.b.t: screening/diagnostiek; soorten testen; kosten; indicaties; aangeboren aandoeningen

Individuele keuze

Informatie geven en verzamelen over voor de patie¨nt relevante risico’s rondom het doen van testen

Uitleg in heldere begrijpelijke taal en toepassen anamnese-gesprekstechnieken m.b.t: voorgeschiedenis; individuele medische situatie; risicoschattend karakter van testen; risicobeleving

Moreel gevoelige keuze

Informatie geven over moreel gevoelige keuze

Aangeven welke beslissing aan de orde is en uitleggen waarom dit – mogelijk – een moreel gevoelige beslissing is, bijv. vanwege: voorspellend karakter van testen; samenhang met persoonlijke opvattingen over ziekte en handicap; opvattingen over abortus; levensbeschouwing algemeen

Exploreren van waarden

Waarden verkennen m.b.t. moreel gevoelige keuze

Met clie¨nt (en partner) nagaan hoe zij over mogelijke scenario’s denkt en vanuit welke persoonlijke waarden dat is ingegeven: – actief luisteren: stiltes toepassen; ingaan op minimal cues – open vragen stellen; doorvragen vanuit referentiekader clie¨nt – reflecteren en samenvatten – empathische houding

Support besluit-

Tot gedeelde beslissing komen

Ondersteunende gesprekstechnieken: concretiseren, faseren, doorverwijzen

vorming

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk

21.2.3

indicatie voor morele counseling

Een voorwaarde voor het goed toepassen van morele counseling is de constatering dat er een indicatie is voor een dergelijk gesprek. Daartoe dient allereerst te worden bepaald of er eigenlijk wel sprake is van een ethische kwestie. En zo ja, voor wie? Dat dit niet altijd evident is, blijkt uit voorbeeld b (zie kader Voorbeelden van ethische kwesties in de medische praktijk). We kunnen ons afvragen of de vraag die in dat voorbeeld speelt – ‘Moet je als gynaecoloog mw. Berends nadrukkelijk vragen waarom ze deze, in jouw ogen zo belangrijke en toch onschuldige test niet wil laten doen?’ – eigenlijk wel een ethische vraag is. Misschien ziet de gynaecoloog dit vooral als een praktische vraag, waarbij helemaal geen aspecten meespelen van tragiek, emoties of verantwoording. Of mw. Berends dit als een morele kwestie ziet, is ook niet duidelijk. Wel is duidelijk dat bij deze situatie, in tegenstelling tot voorbeeld a (zie kader), het initiatief bij de arts en niet bij de patie¨nt ligt om de kwestie te bespreken. Als je overweegt een vorm van morele counseling in een consult toe te passen, is het dus goed je eerst te bedenken of jij als arts zelf de behoefte hebt de kwestie te bespreken, of dat je verwacht dat die behoefte bij de patie¨nt speelt. Het is overigens een kunst op zich dit op een zorgvuldige manier te achterhalen, dat wil zeggen: zonder de patie¨nt daarin al te veel te sturen; in feite begint op dat moment de morele counseling al.

21.3

Moreel beraad: bespreken ethische kwestie met collega’s

In de medische praktijk doen zich ook allerlei ethische kwesties voor die artsen niet zozeer met hun patie¨nten willen bespreken, maar eerder met collega’s. Artsen moeten vaak beslissingen nemen met ingrijpende gevolgen. Er is niet altijd tijd om uitgebreid bij die keuzen stil te staan, terwijl sommige situaties daar wel om vragen. Denk aan de ingrijpende beslissingen die soms op de intensive care van de neonatologie genomen moeten worden. Bijvoorbeeld over een veel te vroeg geboren kindje met ernstige neurologische schade, waarvan de verwachte levenskwaliteit heel

219

somber wordt ingeschat. Het kindje, nog helemaal afhankelijk van de geboden medische zorg, blijkt wel op eigen kracht te kunnen ademen. De ouders kunnen zich echter niets bij een ‘leven als kasplantje’ van hun kind voorstellen en informeren voorzichtig naar de mogelijkheid de medische behandeling te staken. Omdat het kindje echter zelfstandig ademt, is die mogelijkheid er helemaal niet en zou de enige manier om aan de wens van de ouders tegemoet te komen een actieve vorm van levensbee¨indiging zijn. Maar mag je dat als arts wel doen? Wat betreft de medische e´n ethische aspecten is deze situatie zo complex dat je dit als arts niet alleen met de ouders, maar vooral ook met collega’s, en andere betrokkenen, zou willen bespreken. In dit soort gevallen kunnen artsen gebruikmaken van de methode van moreel beraad: een systematisch multidisciplinair overleg waarin alle betrokken zorgverleners, onder begeleiding van een gespreksleider, gezamenlijk zoeken naar de oplossing voor een moreel probleem.

21.3.1

methoden voor moreel beraad

Voor het bespreken van ethische kwesties met collega’s heeft de medische ethiek inmiddels een veelheid aan methodische werkvormen voor moreel beraad beschikbaar. Al deze methoden zijn door Manschot en Van Dartel in een toegankelijk boekje op een rijtje gezet. De meeste Nederlandse ziekenhuizen en andere zorginstellingen maken gebruik van een of meerdere vormen van moreel beraad. We beperken ons in deze paragraaf tot de zogeheten probleemgeorie¨nteerde methoden die starten bij een concreet ethisch probleem in de medische praktijk waarbij antwoord wordt gezocht op de vraag ‘wat te doen?’. Voordat we een voorbeeld geven van een in Nederland veelgebruikte methode, zetten we een aantal kenmerken op een rijtje die voor alle probleemgeorie¨nteerde methoden van moreel beraad gelden. Allereerst gaat het bij een moreel beraad in feite om het maken van tijd en het cree¨ren van de gelegenheid om tot een zorgvuldige besluitvorming te kunnen komen. Eerder in dit hoofdstuk hebben we gesteld hoe belangrijk het is dat je je bij een ethische kwestie achteraf goed over de gemaakte keuze kunt verantwoorden. Het voeren van een moreel beraad kan daaraan bijdragen. Als

220

21

Medische psychologie

je (nog) niet weet wat de juiste beslissing is, moet je in elk geval zorgen dat je de morele beslissing op de juiste manier neemt, aldus het principe van moreel beraad. Hoe meer weloverwogen de morele beslissing wordt genomen, hoe beter de betrokkenen zich over deze beslissing kunnen verantwoorden. Ten tweede gaat het bij moreel beraad altijd om een overleg tussen collega’s. Dit overleg heeft vaak een interdisciplinair karakter, maar het blijft wel beperkt tot de betrokken professionals. Bij een moreel beraad zijn in principe geen patie¨nten aanwezig. Ten derde is moreel beraad een vorm van systematische gespreksvoering, die uit verschillende fasen bestaat. Hoewel deze fasering per methode kan verschillen, is bij alle methoden nadrukkelijk ruimte ingebouwd voor het formuleren van het morele probleem, wat vaak lastiger is dan op het eerste gezicht lijkt. Het gezamenlijk geformuleerde morele probleem vormt vervolgens de rode draad van het moreel beraad. De systematiek van het moreel beraad garandeert verder dat het morele probleem van zoveel mogelijk verschillende kanten wordt belicht, waarbij ook de perspectieven voldoende aan bod komen die in eerste instantie misschien minder voor de hand liggen. Ten slotte wordt een moreel beraad altijd begeleid door een gespreksleider. Deze streeft naar een gelijkwaardige inbreng van alle deelnemers en is alert op de ongewenste invloed van eventuele verschillen in hie¨rarchische positie (bijv. tussen arts en verpleegkundige). Idealiter is de gespreksleider zelf niet direct bij de ingebrachte ethische kwestie betrokken, want een te grote inhoudelijke betrokkenheid gaat meestal ten koste van de kwaliteit van de begeleiding. De gespreksleider is vaak een ethicus die tevens bekwaam is in het begeleiden van groepsgesprekken.

21.3.2

stappenplan voor moreel beraad

Veelgebruikt in Nederland is de ‘Utrechtse methode’ voor moreel beraad, uitgewerkt in de vorm van een stappenplan. Dit stappenplan is in de loop der jaren gee¨volueerd en is daarom in verschillende versies in omloop. In het kader Utrechtse methode voor moreel beraad staat de versie die is opgenomen in het leerboek De Kwes-

tie. In de praktijk blijkt deze methode zeer toegankelijk en na enige oefening ook voor studenten goed toepasbaar te zijn.

Utrechtse methode voor moreel beraad I. In kaart brengen en focussen: 1 Is de casus duidelijk, ontbreken er belangrijke feiten of missen we de kennis daarover, feiten die de casus anders zouden kleuren? 2 Wat is de belangrijkste morele vraag, en zijn we het hierover eens? II. Routes beschrijven: 1 Wie zijn bij de morele vraag betrokken en wat is het perspectief van ieder van hen? 2 Wie heeft welke verantwoordelijkheid en op grond waarvan? 3 Welke keuzemogelijkheden (handelingsalternatieven) zijn er? III. Argumenten uitwisselen en uitpluizen: 1 Welke argumenten voeren de betrokkenen aan, en ontbreken er nog argumenten? 2 Welke argumenten zijn relevant om een beslissing te kunnen nemen, en waarop zijn die argumenten gebaseerd? 3 Wat is het gewicht van de argumenten ten opzichte van elkaar? IV. Besluiten nemen: Welke keuzemogelijkheid verdient op grond van deze weging de voorkeur? V. Uitkomst checken: 1 Klopt dit besluit met ieders beleving, of zijn we er toch niet gelukkig mee, en waardoor komt dat dan? 2 Zijn we bereid het mee uit te voeren als dat van ons gevergd zou worden? 3 Kunnen we het besluit in Nova uitleggen als dat van ons gevraagd zou worden? (Bron: Beaufort I de. De Kwestie. Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg. Den Haag: Uitgeverij Lemma; 2008.)

21.4

Morele reflectie: ‘bespreken’ ethische kwestie met jezelf

Bij de laatste methode die we in dit hoofdstuk belichten gaat het om morele reflectie. De kern

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk

van morele reflectie is dat je als medisch professional voor jezelf stilstaat bij je eigen morele opvattingen over een ethische kwestie in de medische praktijk. Dit kun je alleen doen, of samen met collega’s. In beide gevallen is het doel om stil te staan bij je eigen opvattingen. Groepsgewijze methoden voor morele reflectie worden soms beschouwd als vorm van moreel beraad. Omdat het doel hier niet ligt in het zoeken naar een oplossing voor een moreel probleem, maar in het stilstaan bij je eigen opvattingen, worden methoden voor morele reflectie wel de ‘houdingsgeorie¨nteerde methoden voor moreel beraad’ genoemd. De aanleiding voor morele reflectie kan een dilemma zijn, zoals in voorbeeld d (zie kader) met voorbeelden van medisch-ethische kwesties. Wanneer je eigen overtuigingen je in een lastig parket brengen, kun je de behoefte voelen die overtuigingen nog eens goed tegen het licht te houden; om ze te heroverwegen of juist te bekrachtigen, of om te bepalen of je overtuigingen eigenlijk wel voor a´lle situaties opgaan of dat er ook uitzonderingen gelden. Daarbij kan het verhelderend zijn te bedenken waar je opvattingen vandaan komen. Bauduin en Kanne onderscheiden drie verschillende ‘bronnen van moraal’ waarop artsen zich al dan niet bewust baseren: eigen normen en waarden, voor de geneeskunde geldende (wettelijk) regels, en heersende cultureel-maatschappelijke opvattingen. Een sterke emotie is vaak een goede indicatie voor het ethisch karakter van de kwestie waar je mee te maken hebt. Kijk maar naar Alex in casus 21.1: hij was zo verontwaardigd dat mw. Edwards haar dochter niet over het terminale karakter van haar ziekte had verteld, omdat hijzelf heilig overtuigd is van het absolute belang van het vertellen van de waarheid – altijd en overal. In het algemeen zegt je eigen emotionele reactie op wat je waarneemt bij je patie¨nten meestal genoeg, en kun je als vuistregel hanteren dat hoe sterker je verontwaardiging is, hoe groter de kans is dat die verontwaardiging ook een morele oorsprong heeft.

21.4.1

morele reflectie en professioneel gedrag

Maar waarom zou je eigenlijk bij je eigen morele opvattingen moeten stilstaan? Als dokter moet je je toch sowieso zo min mogelijk laten leiden door

221

je eigen opvattingen, laat staan door je morele opvattingen! Toch zul je, om die zorg voor de patie¨nt goed te kunnen leveren, je enigszins bewust moeten zijn van je eigen aandeel daarin. Morele reflectie draagt bij aan de professionele ontwikkeling (zie hoofdstuk 23, Professioneel gedrag). In het Raamplan Artsopleiding 2009 van de geneeskundeopleiding staat daarover: ‘In de rol van Beroepsbeoefenaar heeft de juist afgestudeerde arts de bekwaamheid om (...) te reflecteren op het eigen functioneren in moeilijke, indrukwekkende of schokkende situaties; eigen gevoelens, normen en waarden in relatie tot existentie¨le vragen over leven, dood, ziekte en gezondheid te onderkennen.’ Ten Have en anderen merken op dat morele reflectie in het onderwijs de motivatie voor het uitoefenen van de geneeskunde ook kan versterken: ‘De keuze om in de gezondheidszorg te werken, veronderstelt het omgaan met mensen die meestal in vervelende en hulpbehoevende omstandigheden verkeren. Die bereidheid moet worden gekoesterd en verder ontwikkeld in opleiding en beroep. Ethiek kan daartoe bijdragen, door duidelijk te maken waarom iemand ervoor heeft gekozen zorg als zijn beroep uit te oefenen.’ Morele reflectie gaat daarmee tevens over de vraag: wat voor soort goede dokter wil ik zijn? Het is belangrijk zelf te ervaren hoe je als professional met uiteenlopende morele situaties omgaat. Het idee van zelfreflectie is dat je die ervaringen niet alleen ondergaat, maar dat je ook bewust stilstaat bij wat die ervaringen met je doen en wat je daarvan kunt leren. Bij morele reflectie gaat het bovendien om het verantwoorden van je eigen morele opvattingen.

21.4.2

methoden van morele reflectie

Zoals hierboven gesteld, kan een dilemma uit je eigen medische praktijk de aanleiding zijn voor morele reflectie, zoals bij voorbeeld d (zie kader met medisch-ethische voorbeelden), maar dit is niet noodzakelijk het geval. Naast methoden die uitgaan van een moreel probleem of dilemma zijn er verschillende methoden voor morele reflectie die meer thematisch te werk gaan. Als het doel is je als professional verder te ontwikkelen, meer inzicht te krijgen in je drijfveren voor het beoefenen van het intensieve, moreel gevoelige vak van de geneeskunde, en voor jezelf te bepalen wat

222

21

jij een goede dokter vindt, dan zijn er zoveel onderwerpen te bedenken die je op het spoor van morele reflectie kunnen zetten – en die hoeven dus niet per se problematisch te zijn. In het boekje Tijd voor reflectie staan verschillende methoden voor morele reflectie beschreven, zoals de Dilemmamethode, de Topografische methode, de Socratische dialoog en de Waarderende Morele Reflectie. Deze laatste methode gaat uit van een casus die de deelnemers in moreel opzicht als inspirerend hebben ervaren. Door deze casus in de groep, onder begeleiding van een gespreksleider, op een gestructureerde manier te analyseren, komt de inbrenger tot het verwoorden van een of meer richtinggevende waarden die in zijn eigen professioneel handelen centraal staan. In het kader Waarderende morele reflectie staat de methode in beknopte vorm beschreven.

Medische psychologie

d Zo nodig toelichting aan de hand van eigen casuı¨stiek. 5. Van reflectie naar praktijk: a Welke voorwaarden zijn voor de inbrenger faciliterend om zojuist gee¨xpliciteerde waarde(n) in eigen zorgpraktijk tot uitdrukking te kunnen brengen? b Op welke voorwaarden kan de inbrenger zelf – direct of indirect – invloed uitoefenen? c Aanvullende suggesties (zo mogelijk) door overige groepsleden. (Bron: Bauduin D, Kanne M. Tijd voor reflectie. Praktische ethiek in psychiatrie en rehabilitatie. Amsterdam: Uitgeverij SWP; 2009.)

21.4.3 Waarderende morele reflectie (WMR) 1. Start: a Uitdelen en toelichten van de casus. b Eventueel verhelderende vragen over feitelijk verloop van de casus. 2. Exploreren: a Formuleren explorerende vraag (door iedereen). b Vragenronde. Inbrenger luistert, inventariseert en checkt zo nodig. c Inbrenger kiest eerste vraag uit en begint met beantwoorden, gevolgd door, ofwel gecombineerd met, de beantwoording van de overige vragen. d Overige groepsleden en gespreksleider stellen verdere explorerende vragen. 3. Van casus naar waarde: a Formuleren van een of meer waarden die volgens de inbrenger de essentie van de ingebrachte casus vormen. b Passen geformuleerde waarden bij eigen professioneel handelen? 4. Uitwisseling in groep: a Vergelijking ingebrachte casus met ervaringen overige groepsleden. b Wie herkent de door de inbrenger geformuleerde waarden? Wie niet? c In welk opzicht wel/niet?

morele reflectie in relatie tot morele counseling en moreel beraad

Behalve voor de ontwikkeling van professioneel gedrag kan morele reflectie ook direct vruchten afwerpen voor de communicatie over ethische kwesties in de dagelijkse praktijk. Zo kan morele reflectie worden toegepast als voorbereiding op morele counseling of moreel beraad. Een lastig gesprek kun je misschien beter voeren als je eerst stilstaat bij je eigen opvattingen over deze kwestie. Hoe beter je je bewust bent van je eigen morele positie, hoe helderder je daarover kunt communiceren, zowel met collega’s als met patie¨nten. Een helder bewustzijn van je eigen standpunt voorkomt immers een – onbewuste – sturing van het gesprek. Anderzijds geldt dat hoe meer je je eigen morele standpunt kent, hoe beter je dit standpunt, waar nodig, gericht in de communicatie kunt inzetten. Wanneer je als huisarts zelf twijfels hebt bij de geuite euthanasiewens van je patie¨nt, werkt het vaak beter om daar open over te zijn. De toelichting van je eigen twijfels kun je gebruiken als opening voor een verkennend (nietoordelend) gesprek met je patie¨nt. Als je daarentegen die twijfel ervaart, maar dit niet met de patie¨nt bespreekt, is de kans groot dat de patie¨nt ontevreden over je begeleiding is zonder dat hij precies kan uitleggen waaro´m. Ook kan een moreel beraad of morele counseling de aanleiding zijn voor morele reflectie. Het

Communicatie over ethische kwesties in de medische praktijk

lukt je bijvoorbeeld steeds niet een bepaald soort clie¨nten goed bij hun besluitvorming over prenatale diagnostiek te begeleiden, en je vraagt je af waar dat aan ligt. Spelen je eigen opvattingen over deze patie¨nten (te´ mondig; te´ zelfbewust; te´ veel de houding ‘ik wil alleen een gezond kind en anders niet’) je daarbij parten? En zo ja, is dat erg? Of stel, bij een moreel beraad over het kindje dat als voorbeeld werd genoemd in paragraaf 21.3, waarbij de ouders geen kind met een leven ‘als kasplantje’ wilden, was jij als enige vo´o´r actieve levensbee¨indiging. Jij kon je dat idee van die ouders heel goed voorstellen en dacht: ‘Ik ben toch geen kinderarts geworden om tegen de wil van de ouders in een onleefbaar leven in stand te houden?!’ Je collega’s namen echter een compleet tegenovergesteld standpunt in en zeiden: ‘Het ademt, du´s het wil leven.’ Het viel je daarbij op

223

dat zij de situatie vanuit het perspectief van het kind bekeken, terwijl jij koos voor het perspectief van de ouders, en je vroeg je af of je dat vaker deed. Dat zou je door middel van morele reflectie, bijvoorbeeld een Socratische dialoog met een groepje oud-studiegenoten, wel eens willen uitpluizen. Morele reflectie is een methode die je in je beroepspraktijk als arts altijd kunt blijven gebruiken. In alle fasen van je loopbaan zul je situaties tegenkomen waar je wat langer bij stil wilt blijven staan. Het resultaat van die morele reflectie werkt vervolgens op drie niveaus door: in je contact met patie¨nten levert het een betere begeleiding op, in je contact met collega’s kom je tot een betere samenwerking, en voor jezelf leidt morele reflectie tot een betere invulling van je rol als professional.

Kernpunten – Een ethische kwestie in de medische praktijk is aan een aantal aspecten te herkennen, waarvan de belangrijkste zijn: de tragiek van de situatie, de sterke emoties verbonden met persoonlijke waarden en de noodzaak verantwoording af te leggen over de genomen beslissing. – Morele counseling is de gesprekswijze die dokters kunnen volgen om ethische kwesties met hun patie¨nten te bespreken. Meestal gaat het bij morele counseling om het begeleiden van de patie¨nt bij een morele beslissing. Uitdaging voor de arts is om in het consult voldoende aandacht aan die begeleiding te besteden, en tegelijkertijd oog te houden voor de andere doelen die in het medisch consult moeten worden bereikt. – Moreel beraad is de methode om ethische kwesties met collega’s in interdisciplinair verband te kunnen bespreken. Er zijn verschillende soorten stappenplannen voor moreel beraad in gebruik, maar bij alle vormen van moreel beraad staat de definie¨ring van het morele probleem centraal. – Morele reflectie kan medische professionals helpen meer inzicht te verkrijgen in hun eigen morele opvattingen die het beroepsfunctioneren beı¨nvloeden. Methoden voor morele reflectie kunnen zowel individueel als in groepsverband, met collega’s onderling, worden toegepast.

Literatuur Bauduin D, Kanne M. Tijd voor reflectie. Praktische ethiek in psychiatrie en rehabilitatie. Amsterdam: Uitgeverij SWP; 2009. Beaufort I de, Hilhorst M, Vandamme S, Vathorst S van de. De Kwestie. Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg. Den Haag: Uitgeverij Lemma; 2008. Geerlings E. Het oog in de storm. Wegwijs in de filosofie, handboek 2. Amsterdam: Boom; 2007. Have HAMJ ten, Meulen RHJ ter, Leeuwen E van.

Medische ethiek. 3e herz. dr. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2009. Herwaarden CLA van, Laan RFJM, Leunissen RRM, redactie. Raamplan Artsopleiding 2009. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (2009). www.nfu.nl. Kort S de. Aims and reasons. Ethical questions about systemic palliative cancer therapy [proefschrift]. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam; 2009. Manschot H, Dartel H van, redactie. In gesprek over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk. Amsterdam: Boom; 2003.

224

21

Smets E, Zwieten M van, Michie S.Comparing genetic counseling with non-genetic health care interactions: two of a kind? Pat Educ Counsel 2007;68:225-34. Verkerk MA, Bree MJ de, Mourits MJE. Reflective professionalism: interpreting CanMEDS’ ‘‘professionalism’’. J Med Ethics 2007;33:663-6.

Medische psychologie Zwieten M van, Baane C. Professioneel gedrag in Curius. Amsterdam: Onderwijs Instituut Geneeskunde AMC; 2009.

Omgaan met taal- en cultuurverschillen

22

J.L. Suurmond, M.C. Seeleman, M.L. Essink-Bot, K. Stronks

Inleiding De medische psychologie richt zich op het gedrag van mensen in de medische situatie (zie hoofdstuk 1, Medische psychologie in context). Het gedrag van een patie¨nt in een medische situatie wordt mede bepaald door zijn of haar achtergrond. Zo kunnen cultuur, religie, taalbeheersing en sociale omgeving een rol spelen bij het ervaren van ziekte, bij ziektegedrag en in de interactie tussen arts en patie¨nt. In dit hoofdstuk gaan we hier dieper op in. We geven eerst achtergrondinformatie over allochtonen in Nederland: over wie hebben we het eigenlijk? Vervolgens gaan we in op de manier waarop de etnische achtergrond van een patie¨nt een rol kan spelen in de zorg. We eindigen het hoofdstuk met een aantal competenties om hiermee om te gaan.

volking). Westerse allochtonen zijn vooral afkomstig uit Europa en Noord-Amerika. De groep niet-westerse allochtonen wordt gedefinieerd als mensen die geboren zijn in Turkije, Afrika, Latijns-Amerika en Azie¨ (Japan en Indonesie¨ uitgezonderd). De grootste groepen niet-westerse allochtonen in Nederland zijn van Turkse (ongeveer 380.000), Marokkaanse (ruim 340.000), Surinaamse (bijna 340.000) en Antilliaans/Arubaanse (zo’n 134.000) herkomst. Daarnaast zijn er nietwesterse allochtonen die als asielzoeker naar Nederland zijn gekomen. De grootste groepen zijn afkomstig uit Irak (bijna 40.000), Iran (ongeveer 25.000) en Afghanistan (ongeveer 30.000). De verwachting is dat de groep westerse en nietwesterse allochtonen in Nederland zal groeien tot bijna 30% van de totale bevolking in 2050. Artsen zullen in toenemende mate met etnische diversiteit te maken krijgen.

22.1

22.2

Over wie hebben we het?

Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) definieert iemand als ‘allochtoon’ als hij of zij ten minste e´e´n ouder heeft die in het buitenland is geboren. Als de persoon zelf ook in het buitenland geboren is, spreken we van eerstegeneratieallochtoon; als hij of zij zelf in Nederland is geboren, spreken we van tweedegeneratieallochtoon. Personen die zelf in Nederland zijn geboren en de ouders ook, maar de grootouders niet, de zogenoemde derdegeneratieallochtonen, worden volgens het CBS niet tot de groep van allochtone herkomst gerekend. Per 1 januari 2009 woonden er in Nederland 3,3 miljoen allochtonen: ongeveer 1,5 miljoen allochtonen van westerse afkomst (9% van de totale bevolking), en ongeveer 1,8 miljoen van niet-westerse afkomst (11% van de totale be-

22.2.1

De begrippen etniciteit en cultuur etniciteit

Etniciteit heeft te maken met een gemeenschappelijke geschiedenis, oorsprong en afstamming. Mensen definie¨ren hun etnische achtergrond op basis van wat zij zelf ervaren of denken dat hun gemeenschappelijke afstamming en geschiedenis is. Hoe iemand zijn etniciteit invult, kan afhangen van tijd en plaats. Zo kan eenzelfde persoon zichzelf in verschillende situaties anders definie¨ren, bijvoorbeeld als Nederlands, Marokkaans of als Berbers. In die zin is etniciteit dynamisch en veranderlijk; toch is de kern ervan niet veranderlijk, de kern blijft het gevoel van continuı¨teit met het verleden. Etnische identiteit heeft daarmee een belangrijke sociale en psychologische functie.

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_22, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

226

Medische psychologie

Weten waar je vandaan komt, geeft een gevoel van continuı¨teit en verbondenheid.

22.2.2

22

cultuur

Cultuur verwijst naar gemeenschappelijke tradities, waarden, normen, gewoonten, gebruiken en taal. Grofweg gezegd: waar etniciteit relatief duurzaam en statisch is, is cultuur meer dynamisch en variabel. Mensen halen aspecten uit een cultuur die ze naar eigen goeddunken gebruiken en veranderen; zo kunnen ze de taal overnemen of tradities en gewoonten van een cultuur (bijv. eetgewoonten). Volgens Hofstede is cultuur van invloed op bepaalde waarden en normen, zoals de verhouding tussen een individu en de samenleving of wat de gewenste rollen zijn van mannen en vrouwen. In het kader Cultuurmodel van Hofstede is de theorie van Hofstede verder uitgewerkt. Die waarden en normen zijn ook van invloed op wat iemand als gezond en als ziek beschouwt en hoe men tegen artsen en hulpverleners aankijkt. Cultuur en cultuurverschillen kunnen dan ook een belangrijke rol spelen in de zorg aan patie¨nten.

22.2.3

etniciteit = cultuur?

Etniciteit en cultuur worden vaak als synoniem van elkaar gebruikt. Toch is dit niet altijd juist. Zo is het opvallend dat mensen kunnen blijven vasthouden aan hun idee van oorsprong, aan wat zij zelf ervaren als continuı¨teit met het verleden, ook als hun cultuur vermengd raakt met een andere cultuur en daardoor verandert. Bijvoorbeeld: allochtone jongeren nemen de Nederlandse cultuur voor een groot deel over, maar in etnische zin worden ze vaak niet volledig Nederlands. Ze zijn trots op hun etnische achtergrond en blijven zichzelf (ook) zien als Marokkaan of Antilliaan. Culturen kunnen dus vermengen of overlappen, maar etnische groepen doen dit veel minder. Dit maakt het begrip etniciteit meer geschikt voor het gebruik in epidemiologisch onderzoek dan het begrip cultuur. Met behulp van gegevens over etnische herkomst is het bijvoorbeeld mogelijk om onderzoek te doen naar etnische verschillen in incidentie en prevalentie van ziekten. Zo blijkt uit dergelijk onderzoek dat hypertensie vier keer vaker voorkomt bij Creoolse Surinaamse vrouwen dan bij Nederlandse vrouwen.

Cultuurmodel van Hofstede Hofstede onderscheidt vier dimensies waarop culturen zich van elkaar kunnen onderscheiden. Machtsafstand Samenlevingen met een kleine machtsafstand streven ernaar dat ongelijkheid tussen mensen zo klein mogelijk wordt gemaakt. In samenlevingen met grote machtsafstand is men gewend aan een grote ongelijkheid tussen mensen. In Nederland verwacht men een kleine machtsafstand; artsen vragen bijvoorbeeld aan de patie¨nt naar zijn of haar eigen ideee¨n over de ziekte en de behandeling. Dit stuit soms op onbegrip van mensen uit een cultuur met een grote machtsafstand, die zich liever passief opstellen omdat de dokter een autoriteit is die het beter weet. Individualisme versus collectivisme In collectivistische samenlevingen in de wereld wordt het belang van de groep (bijv. de familie) als belangrijker gezien dan het individuele belang. In individualistische samenlevingen zoals de Nederlandse ligt de nadruk op het individuele belang. Dit komt bijvoorbeeld tot uitdrukking in het feit dat de samenleving verwacht dat patie¨nten mondig zijn en over hun eigen behandeling nadenken en beslissen. Dit kan botsen met een meer collectivistische benadering waarbij bijvoorbeeld de communicatie loopt via de familie en zij betrokken is bij het nemen van beslissingen over de behandeling van de patie¨nt. Masculiniteit versus femininiteit Een samenleving is masculien als sociale sekserollen duidelijk gescheiden zijn: mannen worden geacht assertief en hard te zijn en gericht op materieel succes; vrouwen behoren bescheiden en teder te zijn en vooral gericht op de kwaliteit van het bestaan. Een samenleving zoals Nederland is feminien: sociale sekserollen overlappen elkaar; zowel mannen als vrouwen worden geacht bescheiden en teder te zijn en gericht op de kwaliteit van het bestaan. In een overwegend masculiene samenleving zal de arts meer gericht zijn op directe behandeling of genezing en minder op de zorg daaromheen, en zullen er vaker mannelijke dan vrouwelijke artsen zijn.

Omgaan met taal- en cultuurverschillen

Onzekerheidsvermijding Onzekerheidsvermijding is de mate waarin men zich bedreigd voelt door onzekere of onbekende situaties. In culturen met een sterke onzekerheidsvermijding wordt het leven beheerst door regels en wetten. Afwijkend gedrag wordt niet getolereerd: wat anders is, is gevaarlijk. In een cultuur met weinig onzekerheidsvermijding heeft men het liefst zo min mogelijk regels. Afwijkend gedrag wordt getolereerd: wat anders is, is interessant. Nederland kent weinig onzekerheidsvermijding. Dit betekent bijvoorbeeld dat men terughoudend is in het medicaliseren van gezondheidsklachten. Specialisten hebben een minder grote rol en de huisarts fungeert als de poortwachter van de zorg.

22.3

Taal- en cultuurverschillen in het contact tussen arts en patie ¨nt

Casus 22.1 Een Marokkaanse man met terminale nierinsufficie¨ntie wordt opgenomen voor een operatie aan de bijschildklieren. De patie¨nt spreekt nauwelijks Nederlands; zijn zoon tolkt meestal voor hem. Bij de opname komt de anesthesist bij hem langs om de operatie uit te leggen. Daarna komt de verpleging om de baard van de patie¨nt af te scheren, maar de patie¨nt wordt wild en wijst daarbij naar zijn halsgebied. Ook de zoon kan de patie¨nt niet goed benaderen. De nefroloog denkt dat de man zijn baard niet wil afscheren vanwege zijn islamitisch geloof. Omdat de man zo vreemd en heftig reageert, vermoedt de arts dat de man dement is. De operatie aan de bijschildklieren gaat niet door en de man wordt van de transplantatielijst gehaald, waardoor hij niet meer in aanmerking komt voor transplantatie met een donornier. De nefroloog schakelt de geriater in om de patie¨nt te testen. De geriater constateert een normaal functionerende man. In het consult vraagt de geriater in alle rust waarom de patie¨nt niet geopereerd wilde worden. De patie¨nt legt aan haar uit dat hij had begrepen dat er veel vaten lopen in het halsgebied en dat er met de operatie kans was op een ernstige complicatie. Als de geriater vertelt dat men in het ziekenhuis dacht dat hij zijn baard niet wilde afscheren, moet de man hartelijk lachen. Hij zegt dat hij helemaal geen problemen heeft met het afscheren van de

227

baard. Wel was hij erg angstig geworden tijdens het gesprek met de anesthesist toen die alle risico’s van de operatie uitlegde; dat was de oorzaak van zijn ‘vreemde’ reactie.

In deze paragraaf bespreken we taal- en cultuurverschillen tussen arts en patie¨nt. De onderwerpen die aan de orde komen, zijn mogelijke verschillen in perspectief tussen arts en patie¨nt, mogelijke verschillen in verwachtingen over de rol van arts en patie¨nt, en taalbeheersing. Soms lijkt het of deze punten specifiek zijn voor mensen van allochtone herkomst. Een groot deel van deze onderwerpen speelt echter net zo goed onder de autochtone bevolking een rol. Zo kunnen autochtone patie¨nten verwachtingen hebben van artsen of van een ziekenhuis, die niet overeenkomen met verwachtingen van de zorgverleners. Ook kunnen autochtonen taalproblemen hebben, bijvoorbeeld met het lezen en schrijven van het Nederlands. Dergelijke problemen komen echter vaker voor in het contact met allochtone patie¨nten, of artsen ervaren dit vaker als probleem.

22.3.1

verschil in perspectieven tussen arts en patie ¨nt

De Engelse taal kent twee verschillende begrippen voor het woord ‘ziekte’, namelijk ‘disease’ en ‘illness’. Hiermee wordt het verschil tussen objectieve en subjectieve beleving ervan aangeduid (zie ook hoofdstuk 3, Cognities). Disease is de aandoening zoals de hulpverlener die ziet, het officie¨le etiket van gezondheid of de diagnose. Illness is de ziekte zoals de patie¨nt die ervaart en de betekenis die hij geeft aan de ervaren klachten of ongemakken. Iemands culturele achtergrond is van invloed op iemands ziektebeleving (illness). De Amerikaanse arts-antropoloog Kleinman stelt dat artsen en patie¨nten vaak verschillende perspectieven op dezelfde ziekte hebben. Om goede zorg te verlenen, is het voor artsen van belang dat zij zich bewust zijn van eigen verklaringsmodellen van patie¨nten die afwijken van de heersende medische modellen. In het verlengde van de algemene aanbeveling om patie¨nten te vragen naar hun opvattingen, beleving en verwachtingen (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patient) heeft Kleinman vragen opgesteld die een arts aan

228

22

een patie¨nt kan stellen om meer inzicht te krijgen in dat patie¨ntperspectief: – Hoe noemt u het probleem? – Wat denkt u dat de oorzaak is van het probleem? – Hoe verwacht u dat het probleem zal verlopen? Hoe ernstig is het? – Wat denkt u dat het probleem in uw lichaam doet? – Hoe beı¨nvloedt het probleem uw lichaam en uw geest? – Wat vreest u het meest bij dit probleem? – Wat vreest u het meest bij de behandeling? Uit Nederlands onderzoek naar de beleving van hoge bloeddruk bleek dat patie¨nten, zowel allochtone als autochtone, hypertensie dikwijls letterlijk uitleggen als ‘overdruk’. Het lichaam wordt bijvoorbeeld gezien als een expansievat waarin de druk wordt opgevoerd. Veel patie¨nten zien stress dan ook als belangrijke oorzaak van hun hypertensie. Stress (problemen op het werk, zorgen om geld, en relatie- of familieproblemen) leidt in hun beleving tot een hogere druk in het lichaam, dus tot een hogere bloeddruk. Allochtone patie¨nten brengen stress soms ook in verband met het verblijf in Nederland: ‘In Suriname had ik die stress niet, volgens mij is Nederland het enige land waar het er zo jachtig aan toe gaat, alles mo´et en snel.’ ‘In Suriname ben ik 100% gezond.’ Dit patie¨ntenperspectief op hypertensie (‘illness’) contrasteert met het gangbare biomedische idee (‘disease’) dat er weinig verband is tussen hypertensie en stress. Daarnaast wordt in de westerse geneeskunde hoge bloeddruk gezien als een aandoening die symptoomloos verloopt (‘disease’); patie¨nten geven echter aan dat zij kunnen aanvoelen wanneer hun bloeddruk te hoog is: dan krijgen ze bijvoorbeeld hoofdpijn (‘illness’). Sommigen nemen hun medicatie tegen hypertensie niet in als zij geen hoofdpijn hebben. Uit onderzoek bij Creools-Surinaamse patie¨nten blijkt dat zij hypertensie soms ook met kruiden en huismiddelen behandelen, zoals sopropo (een plant die o.a. groeit in Suriname), papaya, rode katoen, kokosbast of knoflook. Deze middelen worden, vaak uit angst voor bijwerkingen, naast de reguliere medicijnen of in plaats van de reguliere medicatie gebruikt. De behandeling met knoflook lijkt een klein bloeddrukverlagend ef-

Medische psychologie

fect te hebben; van andere alternatieve middelen is dat niet aangetoond of nooit onderzocht. Soms is het perspectief in het geval van allochtone patie¨nten zo verschillend van wat de arts verwacht, dat verbazing of irritatie de arts kan overvallen. Bijvoorbeeld: in het boek The spirit catches you and you fall down beschrijft de auteur hoe de perspectieven van Amerikaanse artsen en de ouders van een meisje uit Laos jarenlang botsten: de artsen constateerden epilepsie terwijl de ouders ervan overtuigd waren dat het meisje bezeten was door een geest. Een gezamenlijk behandelplan was onmogelijk, waardoor het meisje regelmatig haar medicatie niet kreeg en uiteindelijk zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt raakte door irreversibele hersenschade. Het perspectief van de arts en van de patie¨nt kan dus botsen doordat de patie¨nt cultuurbepaalde ideee¨n heeft over ziekte en gezondheid die niet overeenstemmen met die van de arts. Dit kan ook naar voren komen bij ethische thema’s. Euthanasie is binnen de islam (maar ook in andere godsdiensten, zoals verschillende stromingen binnen het christendom of jodendom) niet toegestaan. Verschillen in perspectief kunnen ook een rol spelen in de wijze waarop de patie¨nt geı¨nformeerd wil worden of in de rol die de familie daarbij speelt. Zo bespreken westerse artsen een slechte diagnose openlijk met de patie¨nt, maar mensen uit andere culturen kunnen dit als bedreigend en als onverantwoord ervaren. Het praten over de dood wordt dan gezien als het tarten van het noodlot, of iets dat in handen van God ligt en niet in die van de arts. Bijvoorbeeld: bij een Pakistaanse man werd gemetastaseerde slokdarmkanker gediagnosticeerd. De patie¨nt werd verteld dat hij nog ongeveer zes maanden te leven had en dat de artsen niets meer voor hem konden doen. Dit kwam hard aan bij de patie¨nt; hij vond dat zijn levenseinde iets was waar God over beslist en niet de arts. Bovendien was zijn hoop, zijn eigen manier van coping, hem door de arts ontnomen. Hij vond dat de arts meer rekening hiermee had kunnen houden, bijvoorbeeld door te zeggen: ‘We kunnen u niet meer genezen, dat weten we uit ervaring met andere patie¨nten, maar we zullen u zo goed mogelijk helpen.’ Meestal krijgen artsen het perspectief van patie¨nten niet vanzelf te horen. Patie¨nten zijn vaak terughoudend in het delen van hun perspectief, bijvoorbeeld uit schaamte of uit onge-

Omgaan met taal- en cultuurverschillen

mak, of omdat ze hun denkbeelden en verwachtingen als vanzelfsprekend beschouwen. Artsen kunnen er expliciet naar vragen, bijvoorbeeld met de vragen van Kleinman; vragen die overigens soms ook verhelderend kunnen werken bij autochtone patie¨nten.

22.3.2

verschillende verwachtingen ten aanzien van rol patie ¨nt en rol arts

Elke patie¨nt die een arts bezoekt, heeft een verwachting van hoe de arts zich zal gedragen. Als deze verwachting niet overeenkomt met wat de arts biedt, kunnen er knelpunten ontstaan, zoals ook blijkt uit casus 23.1. De Marokkaanse patie¨nt had niet op uitgebreide informatie over alle mogelijke risico’s van de operatie gerekend en weigerde toen de operatie. Patie¨nten van allochtone herkomst, vooral die van de eerste generatie, baseren hun verwachtingen vaak op ervaringen in het land van origine. Uit Engels onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat asielzoekers op basis van ervaringen in hun herkomstland moeite hadden met de huisarts. Zij verwachtten dat zij meteen doorverwezen zouden worden of medicatie zouden krijgen omdat in eigen land symptomen fataal kunnen zijn, terwijl die in het westen niet-bedreigend zijn (bijv. diarree bij kinderen). Verschillende verwachtingen tussen arts en patie¨nt kunnen ook cultureel verklaard worden met behulp van de vier dimensies van Hofstede (zie kader Cultuurmodel van Hofstede).

22.3.3

nederlandse taalbeheersing van de patie ¨nt

Veel allochtonen van de eerste generatie hebben problemen met de gesproken Nederlandse taal. In onderzoek geeft driekwart van de Turken en meer dan de helft van de Marokkanen aan wel eens problemen hiermee te hebben. Dit geldt ook voor ruim een kwart van de Antillianen en bijna 15% van de Surinamers. In de spreekkamer kan dit betekenen dat men sommige woorden niet begrijpt, bijvoorbeeld woorden die weinig gebruikt worden in de algemene spreektaal of die medisch jargon zijn. In een onderzoek naar communicatie met Turkse en Marokkaanse patie¨nten in een ziekenhuis wordt het volgende voorbeeld beschreven.

229

Casus 22.2 Een 14-jarige Marokkaanse jongen die sinds een halfjaar in Nederland verblijft, is gediagnosticeerd met een ernstige congenitale hartafwijking. Deze diagnose is in de aanwezigheid van een officie¨le tolk aan zijn ouders uitgelegd. Het leek erop dat zij deze uitleg begrepen. Desondanks laten de ouders hun zoon op een aparte slaapkamer slapen. Zij zijn bang dat hun andere kinderen besmet worden met dezelfde ziekte. Zij hebben namelijk begrepen dat hun zoon lijdt aan de ziekte ‘Aangeboren Hartafwijking’. De term ‘aangeboren’ zegt hen niets; zij hebben daar geen beeld bij en zij beschouwen dit als de naam van de ziekte van hun zoon. (Bron: Kalmeijer-Mesker C, Hamstra-Bletz L, Wolters W. Communicatie met Turkse en Marokkaanse patie¨nten in het ziekenhuis. Utrecht: Land. Centr. GVO; 1995.)

Andersom kunnen artsen uitleg van patie¨nten niet of verkeerd begrijpen. Bijvoorbeeld zoals de patie¨nt in casus 22.3 vertelt in een interview.

Casus 22.3 ‘Toen ik pas in Nederland was, wilde ik een spiraaltje. Omdat ik nog geen Nederlands kon, sprak ik Frans met de huisarts. Ik vroeg om een spiraaltje, in het Frans is dat ste´rilet. In het ziekenhuis was er een jonge arts-assistent die mij vlak voor de operatie vroeg of ik niet wat jong was voor een sterilisatie. Gelukkig is het nog net goed afgelopen.’ (Bron: Wakker A van de. Wederzijds onbegrip: je hoeft me niets te geven, als je me maar begrijpt! Allochtonen en knelpunten in de zorg. Tilburg: PON; 2006.)

Complexe uitspraken kunnen ook leiden tot verstoringen in de communicatie. Onder complexe uitspraken valt bijvoorbeeld een lange en ingewikkelde zinsopbouw, snel en onduidelijk praten, het corrigeren van de eigen uitspraken en het gebruik van spreekwoorden of metaforen. Teveel informatie ineens of juist het weglaten van woorden vormt ook een extra moeilijkheid. Taalproblemen spelen mogelijk ook een rol bij

230

22

Medische psychologie

mensen die weinig gezondheidsvaardigheden hebben, ook wel ‘health literacy’ genoemd. Het gaat niet alleen om lees- en schrijfvaardigheden, maar ook om de vaardigheid om informatie te verkrijgen over ziekte en gezondheidszorg, en deze (kritisch) toe te passen op de eigen situatie. In Nederland is 11% van de bevolking functioneel analfabeet, dat wil zeggen dat basisvaardigheden in lezen en schrijven ontbreken. Het merendeel van hen is overigens van autochtone afkomst. Beperkte gezondheidsvaardigheden kunnen een goede presentatie van de hulpvraag in de weg staan. Het uitleggen van de hulpvraag vereist een bepaald abstractieniveau, zoals het plaatsen van klachten in de tijd. Ook het begrijpen van informatie kan lastig zijn, bijvoorbeeld als de arts weinig tijd neemt voor de uitleg of als er medisch jargon wordt gebruikt. Bij aandoeningen die zelfzorg van de patie¨nt vragen, zoals diabetes of hypertensie, spelen gezondheidsvaardigheden ook een grote rol. Eenmaal buiten de spreekkamer moet de patie¨nt het ‘zelf doen’: medicatie volgens voorschrift innemen, actie ondernemen als bepaalde klachten zich (blijven) voordoen en gezondheidsadviezen opvolgen. Allemaal zaken die hoge eisen stellen aan de gezondheidsvaardigheden van de patie¨nt. Uit analyses van het communicatieve gedrag van artsen bleek dat zij allochtone patie¨nten minder betrekken bij de besluitvorming. Daarnaast checken zij bij allochtone patie¨nten minder vaak of deze hen begrepen hebben. In interculturele contacten lijkt het erop dat artsen zich minder stimulerend opstellen naar de patie¨nt toe. Verder is gevonden dat consulten met allochtone patie¨nten korter duren, vooral als het gaat om Turkse en Marokkaanse patie¨nten. In gesprekken met Turkse en Marokkaanse patie¨nten stelt een arts zich dominanter op dan bij autochtone en bij Surinaamse en Antilliaanse patie¨nten. In contact met autochtone patie¨nten toont een arts meer empathie en betrokkenheid en is de relatie meer symmetrisch, waardoor de communicatie beter verloopt.

allochtone patie¨nten benaderd. Echter, niet alle knelpunten in het contact met allochtone patie¨nten hebben hun oorsprong in de culturele achtergrond van de patie¨nt. Het gevaar bestaat dat we gaan ‘culturaliseren’: het verschijnsel dat alle problemen die in de medische praktijk voorkomen, worden toegeschreven aan cultuurverschillen tussen arts en patie¨nt.

22.4.1

Uit Nederlands onderzoek onder gastro-enterologen blijkt dat zij communicatieproblemen ervoeren met allochtone patie¨nten die vage diffuse buikklachten presenteerden. Bij autochtone patie¨nten werden deze problemen door deze gastro-enterologen verklaard door een karaktertrek of gemoedstoestand van de patie¨nt (‘hij heeft zijn dag niet’). Allochtone patie¨nten werden ervaren als niet-bereikbaar en als passief, en de artsen verklaarden dit door taal- en cultuurverschillen. Uit casus 22.1, over de Marokkaanse man die zijn baard niet zou willen afscheren, blijkt dat stereotype ideee¨n van de artsen een grotere rol hebben gespeeld dan de culturele achtergrond van de patie¨nt. Uiteindelijk was het gevolg groot: de patie¨nt werd ten onrechte van de transplantatielijst afgehaald. Er zijn aanwijzingen dat het niet zozeer om de daadwerkelijke tegenstellingen tussen twee culturen gaat, maar om culturele afstand die gevoeld wordt tussen arts en patie¨nt. Bijvoorbeeld: een Afghaanse patie¨nt met terminale gemetastaseerde darmkanker wilde nog een laatste keer op reis naar Afghanistan om afscheid te nemen van zijn familie daar. Dit werd door de zorgverleners niet begrepen; in hun ogen was de patie¨nt alleen maar bezig zijn reis naar Kabul te regelen en zij interpreteerden dit als een ontkenning van de ernst van de ziekte. Pas toen zij begrepen dat dit zijn manier van omgaan met de ziekte was, werkten ze met hem samen om de reis medisch zo goed mogelijk voor te bereiden.

22.4.2 22.4

Het gevaar van culturaliseren/ allochtoniseren

Tot nu toe hebben we cultuurverschillen in de spreekkamer vooral vanuit het ‘anders zijn’ van

vooroordelen

sociale context

Naast cultuur speelt ook sociale context een belangrijke rol bij het ervaren, interpreteren en omgaan met ziekte. Allochtonen hebben vaker te maken met stressoren (bijvoorbeeld geldzorgen, slechte woonomgeving, ontbreken van sociale

Omgaan met taal- en cultuurverschillen

steun, migratiegeschiedenis, discriminatie) die hen kwetsbaarder maken. Zo kan het gebrek aan financie¨le mogelijkheden ertoe leiden dat mensen het zich niet kunnen veroorloven om bijvoorbeeld te gaan sporten of te verhuizen naar een gezondere omgeving. Dit heeft dan niets met hun culturele achtergrond te maken. Ook kan het doormaken van moeilijke sociale en financie¨le omstandigheden zich uiten in een houding van hulpeloosheid en orie¨ntatie op het heden in plaats van op de toekomst. Belangrijk is ook om te beseffen dat sociale context van invloed is op de mogelijkheden die patie¨nten hebben. Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid om een regelmatig leven te leiden voor een diabetespatie¨nt die vaak nachtdienst heeft. Of het advies aan een Ghanese hypertensiepatie¨nt om wat meer lichaamsbeweging te nemen, zoals fietsen of zwemmen, maar die niet durft te zeggen dat dit vaardigheden zijn die hij nooit geleerd heeft.

22.5

Culturele competenties

We hebben aspecten van de zorg besproken waarbij culturele en etnische diversiteit een rol spelen. Om adequaat te kunnen omgaan met de uitdagingen die een diverse patie¨ntenpopulatie met zich meebrengt, moeten zowel de organisatie van de zorg als de individuele zorgverleners cultureel competent zijn. Culturele competenties van de zorgverlener omvatten kennis, bewustzijn en vaardigheden die een arts nodig heeft om adequate zorg te verlenen aan patie¨nten met een allochtone achtergrond (zie kader Culturele competenties). Ze zijn vaak een verdere uitwerking van algemene competenties zoals die in de geneeskundestudie worden aangeleerd, maar toegespitst op een diverse patie¨ntenpopulatie.

Culturele competenties Kennis – Kennis van epidemiologie in verschillende etnische groepen – Kennis van effectiviteit van behandelingen in verschillende groepen

231

Bewustzijn – Bewustzijn hoe cultuur van invloed kan zijn op individueel gedrag en gedachtevorming – Bewustzijn van de sociale context waarin specifieke bevolkingsgroepen leven – Bewustzijn van de eigen vooroordelen en neiging tot stereotypering Vaardigheden – In staat zijn informatie over te brengen op een voor de patie¨nt begrijpelijke wijze en inzien wanneer externe hulp nodig is bij communicatie – Flexibel en creatief kunnen inspelen op nieuwe situaties

22.5.1

kennis

Er zijn etnische verschillen in de epidemiologie van ziekten en in de reactie op bepaalde geneesmiddelen. Diabetes mellitus komt bijvoorbeeld bij Hindoestaanse Surinamers veel vaker en op jongere leeftijd voor dan bij autochtone Nederlanders. Een arts zal dus eerder bedacht moeten zijn op diabetes mellitus bij een patie¨nt van Hindoestaanse afkomst, hetgeen ook is opgenomen in de NHG standaard Diabetes mellitus. Ook is bekend dat de effectiviteit van medicinale behandelingen, zoals het effect van antihypertensiva, kan verschillen voor patie¨nten uit verschillende etnische groepen. Met andere woorden: etniciteit is niet alleen van invloed op ziektebeleving of communicatie, maar brengt ook essentie¨le fysieke verschillen met zich mee.

22.5.2

bewustzijn

Bij bewustwording gaat het om twee kanten: enerzijds inzicht krijgen in de waarden en ideee¨n van allochtone patie¨nten, anderzijds inzicht krijgen in de eigen cultuur van de arts. Mensen beseffen niet altijd hoe cultuurbepaald de eigen manier van denken en doen is. In ontmoetingen met andere mensen blijken er opeens ook andere manieren van denken en doen te bestaan. Het is van belang dat artsen zich bewust zijn van de invloed van hun eigen culturele achtergrond op zowel hun professionele als persoonlijke handelen en gedachtevorming. Ook artsen zijn niet vrij zijn van stereotypen.

232

22

Medische psychologie

Stereotyperen is een natuurlijke manier om structuur aan te brengen in de wereld om iemand heen. Patie¨nten met een andere etnische, culturele of religieuze achtergrond, patie¨nten van een andere leeftijd of van een andere sekse kunnen makkelijker stereotypering oproepen dan patie¨nten die ‘lijken’ op de arts en diens eigen omgeving. Dit kan leiden tot actieve discriminatie, zoals dat een patie¨nt de toegang tot de zorg wordt ontzegd. Een voorbeeld hiervan is een illegale onverzekerde patie¨nt met voorstadium baarmoederhalskanker die, tegen de regels in, te horen kreeg dat een operatie aan de baarmoedermond alleen kon doorgaan als zij zelf de rekening ervan zou betalen. Ook kan het leiden tot passieve discriminatie: gelijke behandeling van mensen die leven onder ongelijke omstandigheden. Een voorbeeld hiervan is een arts die geen officie¨le tolk inschakelt voor een patie¨nt met slechte beheersing van de Nederlandse taal, waardoor de patie¨nt een biopt weigert omdat ze niet begreep wat het was. Klinische onzekerheid van artsen speelt ook een rol. Het onder tijdsdruk inwinnen van de juiste informatie en inschatten van de gezondheid van een patie¨nt is moeilijker bij patie¨nten met een andere (etnische) achtergrond. Daardoor baseert men zich sneller op eenvoudige stereotypen. Een groter bewustzijn van dergelijke mechanismen kan de kwaliteit van zorg voor patie¨nten van allochtone herkomst verbeteren.

22.5.3

vaardigheden

De meest in het oog springende vaardigheid die van belang is bij de zorg voor allochtone patie¨nten heeft te maken met communicatie. Volgens de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst) heeft de arts de wettelijke plicht om patie¨nten goed in te lichten op een voor hen begrijpelijke manier. Soms staat een taalbarrie`re een goede communicatie in de weg. In dat geval is het raadzaam om een tolk in te schakelen. In het kader Inschakelen van een tolk staat beschreven hoe dit gaat. In het Nederlandse systeem heeft iedere patie¨nt indien nodig recht op een tolk. Effectief met een patie¨nt communiceren via een tolk is een vaardigheid die oefening vereist. Uit Engels onderzoek blijkt echter dat arts-assistenten zich gemakshalve liever ‘behelpen’ met een familielid die vertaalt dan dat zij een formele tolk

inschakelen, ook al weten zij dat dit laatste eigenlijk beter is. Meestal zijn echter algemene communicatieve vaardigheden ook geschikt voor het consult met allochtone patie¨nten (zie hoofdstuk 19, Communicatie van arts en patie¨nt). Het is belangrijk rekening te houden met het begripsniveau en de gezondheidsvaardigheden (health literacy) van de patie¨nt. Dit betekent niet dat de arts overdreven eenvoudig moet praten. Het vermijden van jargon, woordgrapjes en beeldspraak, niet te veel informatie tegelijk geven, pauzes laten vallen en soms iets op een andere manier, met andere woorden herhalen, kunnen een gesprek toegankelijker maken. Check of de patie¨nt de informatie begrepen heeft, bijvoorbeeld door in eigen woorden te laten navertellen. Tot slot is het belangrijk zich te realiseren dat het ontstaan van misverstanden bij communicatie hoort en dat in de meeste gevallen deze misverstanden oplosbaar zijn. Een open en reflectieve houding helpt daarbij.

Inschakelen van een tolk Via het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (TVCN) kan een arts gratis een formele tolk inschakelen, hetzij een telefonische tolk via de tolkentelefoon, hetzij een persoonlijk aanwezige tolk. Het TVCN beschikt over tolken in bijna honderd talen. Voordelen van het inschakelen van een formele tolk zijn dat deze onafhankelijk en neutraal is, een geheimhoudingsplicht heeft en is opgeleid om technisch goed te vertalen. De meeste tolken van het TVCN zijn op de hoogte van het medisch jargon. Aangeraden wordt terughoudend te zijn met het inschakelen van informele tolken, zoals familie of vrienden. Een groot nadeel daarvan is dat de vertaling onvolledig of verkeerd kan zijn, omdat de tolk de arts niet begrijpt of uit schaamte iets niet aan een patie¨nt durft te vragen.

22.5.4

flexibel en creatief kunnen inspelen op nieuwe situaties

Patie¨nten met een andere (etnische) achtergrond kunnen artsen voor nieuwe vragen of problemen stellen. In het voorgaande zijn verschillende

Omgaan met taal- en cultuurverschillen

competenties omschreven, maar dit zijn geen kant-en-klare oplossingen voor moeilijke of onbekende situaties. Standaardoplossingen die werken bij de meeste autochtone patie¨nten, zullen niet altijd de juiste zijn voor allochtone patie¨nten. Soms kan het nodig zijn buiten de eigen traditionele kaders van denken en handelen te treden en op zoek te gaan naar veelzijdige en creatieve oplossingen. Dit om vertrouwen met de patie¨nt op te bouwen en bepaalde conflicten of frustraties (zowel aan de kant van de patie¨nt als van de arts) te voorkomen. Bijvoorbeeld: een gynaecoloog die voorlichting geeft over prenatale diagnostiek aan Turkse ouders, maakt gebruik

233

van een foto van een Turkse baby met downsyndroom, omdat een foto van een Nederlandse baby met downsyndroom minder herkenbaar is voor de ouders. Dit betekent echter niet dat artsen buiten hun eigen professionele en persoonlijke grenzen moeten werken. Om daadwerkelijk patie¨ntgericht te kunnen werken, ook in een context die zich kenmerkt door diversiteit, is het belangrijk dat artsen flexibel en creatief kunnen inspelen op nieuwe situaties. Daarvoor is het van belang dat zij hun persoonlijke en professionele grenzen kennen en weten welke mogelijkheden zij daarbinnen hebben om goede zorg te verlenen.

Kernpunten – Ruim 10% van de Nederlandse bevolking is van niet-westerse allochtone herkomst. Artsen krijgen in toenemende mate te maken met allochtone patie¨nten. – In contacten met allochtone patie¨nten kunnen taal- en cultuurverschillen een rol spelen. Aandachtspunten zijn: 1) verschillen in perspectief van arts en allochtone patie¨nt op ziekte en gezondheid, 2) andere verwachtingen van allochtone patie¨nten over de Nederlandse gezondheidszorg, vaak gebaseerd op ervaringen met de gezondheidszorg in het land van herkomst, die niet aansluiten bij verwachtingen van de arts, 3) een lage Nederlandse taalvaardigheid. – Niet elk probleem in het contact met allochtone patie¨nten berust op culturele verschillen. Het gevaar van culturaliseren bestaat, waarbij de patie¨nt op voorhand wordt beoordeeld op diens culturele achtergrond en andere verklaringen, interpretaties of diagnosen ten onrechte uitgesloten worden. – Iedere arts behoort te beschikken over culturele competenties, dat wil zeggen: kennis, attitudes en vaardigheden die nodig zijn voor goede kwaliteit van zorg voor alle patie¨nten in een (etnisch) diverse populatie.

Literatuur Betancourt JR. Cross-cultural medical education: conceptual approaches and frameworks for evaluation. Acad Med 2003;78(6):560-9. Beune E, Haafkens JA, Agyemang C, Schuster J, Willems D. How Ghanian, African-Surinamese and Dutch patients perceive and manage antihypertensive drug treatment: a qualitative study. J Hypertens 2008;26(4): 648-56. CBS Statline 2009. Allochtonen en autochtonen per 1 januari, 2009-2050. Bron: http://statline.cbs.nl/StatWeb. Fadiman A. The spirit catches you and then you fall down. A Hmong child, her American doctors and the collision of two cultures. New York: Farrar, Straus & Giroux; 1997. Karliner LS, Jacobs EA, Chen AH, Mutha S. Do professional interpreters improve clinical care for patients

with limited English proficiency? A systematic review of the literature. Health Serv Res 2007;42(2):727-54. Kleinman A, Eisenberg L, Good B. Culture, illness, and care. Clinical lessons from anthropologic and crosscultural research. Ann Intern Med 1978;88:251-8. Meeuwesen L, Brink-Muinen A van den, Hofstede G. Can dimensions of national culture predict cross-national differences in medical communication. Pat Educ Couns 2009;75:58-66. Seeleman C, Suurmond J, Stronks K. Een arts van de wereld. Etnische diversiteit in de medische praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2005. Twickler ThB, Hoogstraten E, Reuwer AQ , Singels L, Stronks K, Essink-Bot ML. Laaggeletterheid en beperkte gezondheidsvaardigheden vragen om een antwoord in de zorg. Ned Tijdschr Geneeskd 2009;153: 1-6. Verkuijten M. Etnische identiteit. Theoretische en empirische benaderingen. Amsterdam: Spinhuis; 2000.

Professioneel gedrag M.J. Heineman, M. Fabriek, S.J. van Luijk, R.L. Hulsman

23 Inleiding Casus 23.1

Professioneel gedrag en medische kennis

‘Ik ga even overleggen, dan kom ik zo bij u terug’, zeg ik, coassistente neurologie, tegen mevrouw De Haan. Ik vertel mijn bevindingen aan neuroloog dr. Peper: ‘Geen sensibiliteitsuitval, proef van Laseque negatief, geen uitstralende pijn. Ik denk dus niet aan een hernia.’ Hij knikt instemmend. En ik vervolg: ‘Maar... en dat klinkt misschien gek, want daar komt ze niet voor, toch zou ik graag een thoraxfoto bij haar laten maken...’ Dr. Peper gaat nu rechtop zitten en fronst. Ik aarzel even, maar zet door: ‘Het viel me namelijk op dat haar linkerooglid een beetje lager hangt dan rechts. En het lijkt of dat oog ook iets dieper in de oogkast ligt.’ Het is alweer een week later als dr. Peper me aantikt na de middagbespreking. Zenuwachtig loop ik achter hem aan naar zijn kamer. Zou ik een standje krijgen? Heb ik ergens een steek laten vallen? Dan wijst hij me de foto op de lichtbak boven zijn bureau. ‘Mevrouw De Haan’, zegt hij. Ik staar naar de foto, en zie direct de grote witte bol in de bovenhoek van de linkerlong. ‘Een longtoptumor! Yes! Ze heeft er een! Ik wı´st het! Ik had het goed!’, juich ik. Gelukzalig draai ik mijn hoofd naar hem om, en zie dan plotseling zijn blik. Peper blijft me maar aanstaren, minutenlang. Dan zegt hij, tergend langzaam, elke lettergreep benadrukkend: ‘Ik vergeef je deze ene keer, omdat ook ik weet wat voor kick een juiste diagnose kan geven. Maar ik hoop dat je no ´o ´it meer vergeet waarom je hier zo schaamteloos stond te juichen: een vrouw van 43 jaar met longkanker. Over een jaar zijn haar kinderen hun moeder kwijt.’ (Bron: Anne Hermans, Tumorkick. NRC, 12-11-2005.)

Gelukkig slaakte onze coassistente in casus 23.1 haar triomfkreet niet in het bijzijn van de patie¨nte. En ook is ze in de gelukkige omstandigheid te beschikken over een goede mentor die als rolmodel aandacht heeft voor haar professionele gedrag. Professioneel gedrag is het gedrag dat we van een professional op de werkvloer zien, in ieder geval willen of verwachten te zien. In de medische onderwijsprogramma’s krijgt professioneel gedrag steeds meer aandacht. Dat heeft te maken met de steeds hogere eisen die gesteld worden door patie¨nten, wetgevende instanties, directies en besturen van zorginstellingen, artsen en beroepsorganisaties om de kwaliteit van zorg en de patie¨ntveiligheid te verbeteren. Artsen zijn professionals die deel uitmaken van een professie. Een professie is een groep van beroepsbeoefenaren waarbij de leden van de groep beschikken over gespecialiseerde kennis en vaardigheden en een professionele identiteit, gebaseerd op de waarden en normen van de beroepsgroep. Er bestaat een zekere monopoliepositie; men bepaalt zelf de standaarden van praktijkvoering, kent zelfregulerende instanties die zich richten op de kwaliteit, en is zelf verantwoordelijk voor onderwijs en opleiding. Kenmerkend voor een professie is dat er eigen rituelen en gedragsregels bestaan waarmee het eigen werkdomein en de eigen bevoegdheden worden afgebakend van anderen die niet tot de professie behoren. Een voorbeeld van een ritueel met eigen gedragsregels is de ‘visite’. De zaalarts bezoekt dagelijks de opgenomen patie¨nten, samen met een verpleegkundige en de coassistent(en). Aan het bed bij de patie¨nt stelt men zich niet altijd voor; soms wordt er meer over dan met de patie¨nt gepraat. Als coassistent word je niet geacht dit protocol te doorbreken: je doet eraan mee, je past

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3_23, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

236

23

je aan, het hoort erbij. Verderop in dit hoofdstuk komen we terug op dit socialisatieproces. Op het punt van de medische professionele identiteit, de rituelen, de gedragsregels, doen zich de laatste decennia veranderingen voor. Artsen hebben te maken met mondiger burgers in een maatschappij waarin medische kennis, onder andere door de rol van de media, breed beschikbaar is (patie¨nten zijn steeds meer expert) en waarin de patie¨nten een andere rol hebben gekregen binnen de arts-patie¨ntrelatie (patie¨nten zijn steeds meer consument). Naarmate de patie¨nten steeds mondiger worden en voor informatie over ziekte en behandeling steeds minder afhankelijk zijn van de arts omdat ze zich ook via andere kanalen kunnen informeren, verliest de beroepsgroep iets van haar autonomie en wordt geconfronteerd met een toenemende plicht zich te verantwoorden voor haar handelen. Ook binnen de gezondheidszorg in engere zin is de positie van de arts veranderd. Artsen werken vaker in teamverband en minder vaak als solist; artsen zijn minder autonoom en moeten meer rekening houden met de organisatie waarin zij werken. Artsen zijn niet meer de enigen die de kwaliteit van de zorg definie¨ren en bewaken, ook het publiek en de politiek bemoeien zich daarmee. Dit is zichtbaar in de wetgeving met onder andere de Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG), de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de laatste ontwikkelingen van wetgeving waarin de kwaliteit van zorg en de veiligheid van de patie¨nt centraal worden gesteld. Van artsen wordt verwacht dat zij zich continu professioneel ontwikkelen in het decor van een veranderende maatschappij. In dit decor zullen artsen zich bewust zijn van een positie met macht (door de kennis waarover zij beschikken) en een positie met verantwoordelijkheid (door de kwetsbaarheid en de afhankelijkheid van de patie¨nt). In deze situatie is professionaliteit een essentie¨le kwaliteit van de goede arts. In dit hoofdstuk gaat het over professioneel gedrag. Wat verstaan we onder professioneel gedrag? Hoe onderscheidt professioneel gedrag zich van kennis en vaardigheden? Wat zijn de kenmerken van professioneel gedrag? Wat wordt verstaan onder een professionele identiteit? Hoe wordt professioneel gedrag getoetst?

Medische psychologie

Casus 23.2

Professioneel gedrag als groeiproces

Ik werkte in een praktijk waar wij het spreekuur voor zwangere vrouwen vaak combineerden met supervisiedienst voor de verloskamers. Dat kon goed, omdat het verloscentrum naast de polikliniek lag. Bovendien was het fijn voor de patie¨nten dat hun eigen dokter in de buurt was en bij problemen tijdens de bevalling direct kon komen. Maar het was niet prettig om tijdens het spreekuur weggebeld te worden. Het was onrustig, patie¨nten moesten vaak lang wachten en het kostte veel tijd om iedereen tevreden te houden. Ik heb moeten leren hoe om te gaan met deze situatie. Het helpt wanneer je geduldig bent, niet in de stress schiet, rustig je spreekuur vervolgt. Dat hoort bij professionaliteit. En vertel je patie¨nten waarom ze moeten wachten. Patie¨nten hebben veel begrip voor hun arts wanneer ze goed geı¨nformeerd worden. Nog beter is het om je praktijk zo te organiseren dat je niet met twee dingen tegelijk bezig bent.

23.1

Wat verstaan we onder professioneel gedrag?

Professioneel gedrag is onlosmakelijk verbonden met professionaliteit, maar er zijn verschillen tussen deze begrippen. Medische professionaliteit wordt door het KNMG gedefinieerd als: ‘Het geheel van waarden, gedragingen en verhoudingen met de samenleving dat het vertrouwen van mensen in artsen ondersteunt en rechtvaardigt.’ Bij medische professionaliteit gaat het om begrippen als integriteit, altruı¨sme, respect en verantwoordelijkheid. Begrippen die alle verwijzen naar de afhankelijkheid van de patie¨nt en de verantwoordelijkheid van de arts om daar correct mee om te gaan. Onder professioneel gedrag wordt verstaan: ‘Observeerbaar gedrag waarin de normen en waarden van de beroepsuitoefening zichtbaar zijn. Professioneel gedrag komt tot uitdrukking in woord, gedrag en uiterlijk en is van groot belang voor het basisvertrouwen dat een patie¨nt in een beroepsbeoefenaar moet kunnen stellen.’ Deze definitie is geformuleerd door het Projectteam Consilium Abeundi, dat aanbevelingen heeft geformuleerd voor het onderwijs en de

Professioneel gedrag

237

toetsing van professioneel gedrag en voor de daaruit voortvloeiende beslissingen over de studievoortgang van individuele studenten. Professioneel gedrag heeft direct of indirect betrekking op het welzijn van de patie¨nt. Het is een kwaliteitsaspect van het medische handelen, weerspiegelt als zodanig de opvattingen van de beroepsgroep alsmede van de betrokken arts en is geı¨ntegreerd in diens individuele gedragsrepertoire. Ook in de eed of belofte van Hippocrates, die medische studenten afleggen op het moment dat zij hun artsbevoegdheid krijgen, vinden we uitspraken die verwijzen naar professioneel gedrag. Door het uitspreken van de eed verplichten de artsen zichzelf bepaalde beroepsregels te handhaven. In de tekst van de eed gaat het over toewijding, gedrag ten opzichte van patie¨nten (luisteren, opvattingen eerbiedigen) en ethische opvattingen van de arts (geheimhouding), maar ook over het kennen van de eigen grenzen.

23.1.1

observeerbaar gedrag

Terwijl de klassieke geneeskundeopleidingen zich vooral richtten op het aanleren van kennis en vaardigheden, is de moderne opvatting dat de wijze waarop deze kennis en vaardigheden in praktijk worden gebracht aparte aandacht verdient. Gaat het bij kennis en vaardigheden om het wat – bij professioneel gedrag gaat het vooral om het hoe. Met het ijsbergmodel is het onderscheid tussen professioneel gedrag, kennis en vaardigheden inzichtelijk te maken (zie figuur 23.1).

gedrag competenties

kennis en vaardigheden

persoonseigenschappen

Figuur 23.1 IJsbergmodel.

Volgens het ijsbergmodel is het zichtbare gedrag het topje van de ijsberg, en bevinden kennis en vaardigheden zich ‘onder de waterspiegel’. Aan een willekeurige arts in een spreekkamer kun je

niet zonder meer zien over welke kennis en vaardigheden hij beschikt. Alleen observeerbaar gedrag maakt dat mogelijk. Doorgaans valt af te leiden of het gedrag adequaat en naar verwachting is, gegeven de context waarin dat gedrag wordt vertoond. Voorbeeld: een arts die zijn patie¨nt met fatsoen en respect benadert, luistert, helpt met het helder krijgen van de hulpvraag, door goede gesprekstechniek betrouwbare informatie verzamelt, een diagnose stelt, de patie¨nt daarover informeert, vraagt of deze het begrijpt en samen met de patie¨nt zoekt naar een mogelijke en gewenste behandeling, vertoont in de context van zijn beroepsuitoefening adequaat gedrag. Via dat gedrag wordt ons iets duidelijk over de kennis en de vaardigheden die de arts bezit. Stel dat het een collega in een soortgelijke situatie niet lukt een duidelijke hulpvraag te definie¨ren, een heldere diagnose te stellen, betrokkenheid van de patie¨nt te verkrijgen bij de gewenste behandeling, dan is het interessant het vertoonde gedrag te bestuderen en analyseren. Wat missen we in dat gedrag? Stelt de arts bijvoorbeeld wel de juiste vragen? Stel dat dat op basis van onze observaties niet zo is, hoe komt dat dan? Ligt het aan onvoldoende kennis over de mogelijke oorzaken van het gepresenteerde klachtenpatroon (klinisch redeneren) en/of mist hij de vaardigheid om door te vragen waar nodig of om het gesprek voldoende te structureren? Is daar een goed antwoord op te geven, dan is de oplossing duidelijk: hard studeren (kennis vergroten) en/of oefenen (vaardigheid vergroten). Ook zou kunnen blijken dat het met de kennis wel goed zit en dat de arts naar verhouding al veel extra vaardigheidstraining heeft gevolgd. Er is een ree¨le kans dat er dan iets speelt op het vlak van persoonseigenschappen. De arts kan onzeker zijn, het moeilijk vinden contact te maken, een overdonderende impact hebben op de patie¨nt waardoor deze zijn informatie niet prijsgeeft enzovoort. Een vorm van coaching of intervisie is dan een meer gee¨igende aanpak, waarin de betrokkenen onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de kansen op gewenst gedrag te vergroten. Het doel is niet de persoonlijkheid te veranderen maar, gegeven de persoonlijkheid, te zoeken naar mogelijkheden om gedrag aan te leren dat beter past bij de verwachtingen en doelstellingen van de functie. Coaching en intervisie

238

Medische psychologie

worden zowel in het onderwijs aan studenten als in de onderlinge consultatie van artsen een steeds meer geaccepteerde werkvorm

23

Casus 23.3

Een klacht

Op consult kwam een patie¨nte die door verschillende artsen gezien was in verband met hinderlijke klachten van een verzakking. Ze was al een aantal keren geopereerd, maar niet met het gewenste effect. Ik sprak uitvoerig met haar en haar man. Het waren nogal dwingende en aandacht vragende mensen. De anamnese en het gynaecologisch onderzoek werden minutieus uitgevoerd. Mijn conclusie: de klachten berustten op een insufficie¨nte bekkenbodem waarvoor geen directe oplossing beschikbaar was na alle eerdere operaties. Dit besprak ik met hen. Ik opperde ook dat de manier waarop mevrouw en haar man omgingen met de klacht misschien verdere aandacht zou moeten hebben. Door op een andere manier om te gaan met het lichamelijke ongemak zou de last wellicht minder groot kunnen zijn. Ze vertrokken tevreden en zouden verder overleggen met hun huisarts. Groot was mijn verbazing toen ik enkele maanden later een uitnodiging ontving om te verschijnen voor het Tuchtcollege. Er was een klacht door het paar ingediend. Ze hadden het als kwetsend ervaren dat ik gezegd had ‘dat het tussen de oren zat’. Mijn eerste reactie was die van grote verontwaardiging. Ik heb dat nog nooit gezegd! Wat dachten ze wel! Uiteindelijk heb ik toch de tijd genomen (het moest ‘uit mijn tenen komen’) om ze een brief te schrijven waarin ik begrip toonde voor hun reactie en waaruit mijn betrokkenheid met hun probleem bleek. Ze hebben de klacht ingetrokken.

23.1.2

wat zijn de kenmerken van professioneel gedrag?

Nu we hebben vastgesteld dat professioneel gedrag betrekking heeft op observeerbaar gedrag, kunnen we ons de vraag stellen welk gedrag dan wordt geobserveerd. Gangbaar is om daarbij onderscheid te maken tussen drie domeinen: omgaan met werk, omgaan met anderen (patie¨nten en collega’s) en omgaan met zichzelf. In het kader Kenmerken professioneel gedrag artsen worden per domein voorbeelden van observeerbare ge-

dragskenmerken gegeven die behoren tot professioneel gedrag. Een goede definitie van de domeinen en de onderliggende gedragskenmerken is van essentieel belang voor het onderwijs en het beoordelen van professioneel gedrag. Bij de beoordeling van professioneel gedrag in onderwijssituaties (veelal in een vorm van kleinschalig onderwijs) wordt feedback gegeven op deze drie dimensies. Bij de gedragsdimensie ‘omgaan met werk’ gaat het onder andere over voorbereiding op taken en de uitvoering ervan en de inzet en participatie in de groep. Bij ‘omgaan met anderen’ hebben we het over aanwezigheid, afspraken nakomen, samenwerken, communiceren en rekening houden met anderen. Bij ‘omgaan met zichzelf’ gaat het om het vragen om feedback, het ontvangen van feedback en reflectie op het eigen functioneren. Op het onderwijs en het beoordelen van professioneel gedrag komen we verderop in dit hoofdstuk terug.

Kenmerken professioneel gedrag artsen 1. Omgaan met werk – toont verantwoordelijkheid – laat disfunctioneel gedrag niet zomaar passeren – werkt met standaarden – past wetenschappelijke kennis in de dagelijkse praktijk toe – toont leiderschap – is zeer vaardig – neemt deel aan (bij)scholing – toont duidelijke en hoge morele normen en waarden – streeft naar verbetering van kwaliteit – onderwerpt zich aan externe toetsing – biedt deskundige hulp 2. Omgaan met anderen Algemeen – is communicatief vaardig – is niet arrogant – stelt onprofessioneel gedrag aan de kaak – is altruı¨stisch, empathisch en integer; toont compassie en respect – bepaalt eigen grenzen – houdt professionele afstand – is dienstbaar aan de gemeenschap Omgang met patie¨nten – kan onderhandelen

Professioneel gedrag

239

23.2 – stelt patie¨ntenbelang boven eigen belang – is gevoelig voor behoeften van patie¨nt, staat open voor patie¨nt Omgang met staf en collega’s – is geschikt om in een team te werken – voelt zich verplicht samen te werken met anderen in de gezondheidszorg – kan adequaat omgaan met disfunctionerende collega’s – staat open voor de behoeften van de samenleving – stimuleert collega’s tot optimale werkprestaties – voelt zich verantwoordelijk voor collega’s – kan goed omgaan met beperkingen van anderen, en ook actief (therapeutisch) intervenie¨ren 3. Omgaan met zichzelf – is toegewijd aan het principe van externe beoordeling – is open over eigen gedrag, probeert zaken transparant te houden – is stabiel, bescheiden en tolerant (Bron: Mook WNKA van, Luijk SJ van, Vleuten CPM van der. Professioneel gedrag in de opleiding geneeskunde. Ned Tijdschr Geneeskd 2009;132:1588-92.)

Kijken we naar casus 23.3, dan hebben we het over gedrag dat in alle drie de domeinen van professioneel gedrag kan worden beschreven. In de casus neemt de arts zijn verantwoordelijkheid (omgaan met taken), staan compassie en respect op de voorgrond (omgaan met anderen), en spelen bescheidenheid en tolerantie (omgaan met zichzelf) een belangrijke rol bij de oplossing van het probleem, waarbij het ontbreken van arrogantie van de zijde van de arts een goede bijkomstigheid is (omgaan met anderen). Reflectie op het eigen functioneren op basis van de drie besproken dimensies is erop gericht studenten te helpen een professionele identiteit te ontwikkelen. In de volgende paragraaf wordt een model beschreven dat meer duidelijkheid geeft over wat hiermee wordt bedoeld.

Professionele identiteit

Casus 23.4

Een falende neuroloog

Een neuroloog heeft onder invloed van zijn medicijnverslaving mogelijk tientallen verkeerde diagnosen gesteld toen hij in het ziekenhuis Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede werkte – hij was daar vanaf 1978 in dienst. Hij vertelde patie¨nten dat ze alzheimer, parkinson of multipele sclerose hadden, terwijl dat niet zo was. De arts heeft vanaf 1992 tot zijn vertrek in 2003 gedisfunctioneerd, concludeerde onlangs de door het ziekenhuis ingestelde onderzoekscommissie. De neuroloog trad solistisch op, voelde zich superieur. Signalen van zijn disfunctioneren zijn jarenlang niet opgepakt, genegeerd of vergoelijkt, meende de commissie. Naaste collega’s, de raad van bestuur, het medisch stafbestuur en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, hun viel allemaal wat te verwijten. De neuroloog: ‘Ik was overtuigd van mijn kwaliteiten. Er was niemand in de maatschap die zo goed met patie¨nten kon omgaan als ik, die zo veel patie¨nten had en zo veel uren draaide. Moeilijke patie¨nten werden naar mij doorgestuurd.’ Patie¨nten droegen hem op handen, en sommigen doen dat nog. Zelf zegt de arts dat hij een helpersyndroom heeft. Hij wil mensen helpen, er voor ze zijn, dag en nacht – omnipresent zijn. Als je zo veel van je eigen leven investeert in je beroepsleven, en er komen persoonlijke moeilijkheden bij, dan kun je verslaafd raken. De neuroloog werd in 2003 de toegang tot het Enschedese ziekenhuis ontzegd, nadat bleek dat hij medicijnen had gestolen en receptenbriefjes had vervalst. ‘Beschamend’, zegt hij daar nu over. ‘Als je verslaafd bent, vind je dat helemaal niet erg, als je het spul maar krijgt. Het gezichtsverlies dat je lijdt, is secundair.’ (Bron: NRC 20-10-2009.)

Een definitie die door Klaassen, Beijaard en Kelchtermans wordt gebruikt om het begrip ‘professionele identiteit’ te beschrijven, luidt: ‘Het geheel aan relatief duurzame opvattingen en reflectiepatronen op het beroepsmatig handelen en het bijbehorend zelfbeeld.’ Om deze definitie van professionele identiteit concreter te maken, is het behulpzaam een model te gebruiken waarin de volgende concepten een rol spelen: systeem, rol

240

23

Medische psychologie

en persoon (zie figuur 23.2). Professioneel gedrag komt tot stand door een samenspel van de eisen die worden gesteld door de organisatie (systeem) waarin de arts functioneert, de functie (rol) die hij vervult en de kenmerken van de persoon. waarden, normen

persoon

wie ben ik? wat kan ik? wat wil ik?

systeem

‘being in role’

taken regels protocollen gedragscodes

rol

Casus 23.4 laat helaas zien dat bovengenoemd samenspel niet altijd zo verloopt zoals men zou verwachten. Overigens heeft niet alleen de neuroloog zelf, maar hebben ook de directe omgeving, collega’s en bestuurders een belangrijke verantwoordelijkheid om professioneel gedrag te monitoren en bij te sturen. Als interventies op het vlak van de persoon niet helpen, kan dit resulteren in aanpassingen op het niveau van de rol of het systeem (aanpassing van werklast, bevoegdheden, enz.). Gelukkig is dit een extreem voorbeeld, maar wel een waarbij op alle mogelijke vlakken iets is misgegaan. Het je als professional ontwikkelen en leren en (durven) stilstaan bij die ontwikkeling, is een levenslang proces en onderdeel van de veelgebezigde term education permanente.

Figuur 23.2 Professioneel gedrag en ‘being in role’.

23.3 Gezien vanuit het systeem is het belangrijk dat de arts ‘als persoon’ in voldoende mate de waarden en normen deelt die in de organisatie (de instelling, de beroepsgroep, de gezondheidszorg) belangrijk worden gevonden. Om naar tevredenheid te kunnen functioneren, moet de arts zich in voldoende mate hierin kunnen schikken. Deze waarden en normen zijn terug te vinden in regels, protocollen en gedragscodes, die in de gezondheidszorg onder invloed staan van wettelijke kaders en maatschappelijke opvattingen. We hebben het hier over ‘relatief duurzame opvattingen over de invulling van een functie’. Een rol komt tot leven doordat iemand een persoonlijke invulling geeft aan een functie en de bijbehorende taken. Om naar eigen tevredenheid een rol te kunnen invullen, is het belangrijk dat iemand zelfkennis heeft, goed weet wat hij wil en wel en niet goed kan. Snijdende specialismen doen een groter beroep op technische vaardigheden, omgaan met chronische patie¨nten vereist doorgaans langdurig puzzelen. We hebben het hier over kunnen ‘reflecteren op het beroepsmatige handelen in relatie tot het zelfbeeld’. ‘Being in role’ betekent dat de persoon zichzelf kent, zich daardoor een professionele identiteit heeft aangemeten en constructief, succesvol en naar eigen genoegen in een bepaalde rol verantwoord kan functioneren binnen de grenzen van het systeem.

Rollen in het artsenberoep

Het artsenberoep verenigt verschillende rollen in zich. Het besef dat een goede dokter me´e´r is dan iemand die op medisch-technisch gebied bekwaam is, komt tot uitdrukking in het CanMEDS-model. Het CanMEDS-model beschrijft naast de centrale rol van medisch deskundige zes andere rollen die de arts vervult in zijn beroepsuitoefening: communicator, samenwerker, organisator, gezondheidsbevorderaar, academicus en beroepsbeoefenaar. Het zijn deze zeven rollen waarin de arts volwaardig moet kunnen functioneren om te kunnen voldoen aan het in de definitie van professioneel gedrag genoemde basisvertrouwen dat een patie¨nt in een arts moet kunnen stellen. Het CanMEDS-model vormt de basis van het Raamplan Artsopleiding 2009 waarin voor alle Nederlandse medische faculteiten het profiel van de afgestudeerde arts wordt beschreven. Dit in navolging van de medisch-specialistische opleidingen, die inmiddels al zijn ingericht naar dit model. In het Raamplan Artsopleiding 2009, alsook in de voorloper daarvan, Artsopleiding Raamplan 2001, wordt onderscheid gemaakt tussen kennis (‘De arts beschikt over kennis over ...’), vaardigheden (‘De arts is in staat ...’) en professioneel gedrag (‘De arts geeft blijk van ...’). Uitgangspunt voor de algemene eindtermen voor de artsopleiding is dat het onderwijs gericht moet zijn ‘op het

Professioneel gedrag

aanleren van het proces van het medisch probleemoplossen en op het aanbrengen van een solide wetenschappelijke basis; het aanleren van praktische vaardigheden en feitenkennis zijn daaraan ondergeschikt’. Met andere woorden: kennis is uiteraard noodzakelijk en voorwaardelijk, evenals het aanleren van vaardigheden, maar krijgt zijn waarde in het observeerbare gedrag in de context van de beroepsuitoefening. In het Raamplan Artsopleiding 2009 wordt veel nadruk gelegd op het belang van professioneel gedrag (zie kader Rol beroepsbeoefenaar in Raamplan Artsopleiding 2009). In het profiel van de bachelor geneeskunde wordt onder andere gesteld dat de student ‘aantoonbaar kennis en inzicht, vaardigheden en professioneel gedrag verworven (heeft) in relatie tot de voor de juist afgestudeerde arts in het Raamplan Artsopleiding 2009 vastgelegde competenties’ en dat deze ‘in staat (is) om zijn/haar kennis, inzicht en vaardigheden op professionele wijze toe te passen in voor het functioneren binnen de gezondheidszorg en de voor de medische wetenschappen relevante oefensituaties’. Ook in de beschrijving van de zeven CanMEDS-rollen wordt door actief taalgebruik de nadruk gelegd op het belang van professioneel gedrag: ‘De arts kan ..., de arts laat blijken ..., de arts is zich bewust van ..., de arts kan reflecteren op ..., de arts toont bereidheid tot ...’

Rol beroepsbeoefenaar in Raamplan Artsopleiding 2009 De juist afgestudeerde arts heeft de bekwaamheid: – op een eerlijke, betrokken wijze hooggekwalificeerde zorg te leveren, met aandacht voor de integriteit van de patie¨nt; – professioneel gedrag in gezondheidszorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs te demonstreren; – de geneeskunde op een ethisch verantwoorde manier te beoefenen en de medische, juridische en professionele verplichtingen van het lidmaatschap van een zelfregulerende groep te respecteren; – op het eigen handelen in de medische praktijk te reflecteren, in relatie tot de eigen gevoelens en cognities.

241

23.4

Professioneel gedrag in het formele en informele geneeskundecurriculum

Het onderwijs in professioneel gedrag heeft primair tot doel om de student te helpen bij zijn ontwikkeling tot een competent arts: een professional die door de integratie van kennis, vaardigheid en gedrag bekwaam is. Onderwijs in professioneel gedrag moet erin resulteren dat de arts als professional in staat is zijn beslissingen betreffende patie¨ntenzorg te verantwoorden binnen de gegeven context en professionele omgeving, inclusief de rollen en taakverantwoordelijkheden daarin. Zoals we eerder in dit hoofdstuk hebben gezien, zijn formele leeractiviteiten gericht op de drie deelgebieden omgaan met taken, omgaan met anderen en omgaan met zichzelf. Het ontwikkelen van professioneel gedrag is een groeiproces, een proces dat al vroeg in de studie begint. Recent onderzoek wijst uit dat onprofessioneel gedrag tijdens de opleiding tot arts geassocieerd is met het in het latere beroepsleven opgelegd krijgen van disciplinaire maatregelen in verband met disfunctioneren. Studenten moeten derhalve in een vroeg stadium vertrouwd raken met het begrippenkader en de eisen die tijdens de beroepsuitoefening aan hen gesteld worden. Het gaat om bewustwording. Deze bewustwording wordt gestimuleerd door de feedback die de student op zijn gedrag ontvangt. Goed communiceren kan geleerd worden, net als samenwerken, reflecteren op het eigen gedrag en het ontwikkelen van kennis van en inzicht in klinische en wetenschappelijke methoden voor het doen van onderzoek. Naast bovengenoemde formele kanten kent het onderwijs ook vele informele leeractiviteiten. Artsen in opleiding ondergaan een socialisatieproces in de ontwikkeling van hun professionele houding. In dat socialisatieproces worden de gedragsregels overgedragen die ten grondslag liggen aan zowel het klinisch en wetenschappelijk denken en handelen van de arts, als aan de wijze waarop de arts geacht wordt zich professioneel en collegiaal te gedragen. Hoe kennis en vaardigheden in praktijk worden gebracht, wordt dagelijks getoond door de opleiders in de klinische praktijk die fungeren als rolmodellen van gewenst gedrag. Gewoonten en rituelen en impliciete gedragsregels uit deze praktijk worden gemakkelijk over-

242

23

Medische psychologie

genomen door de artsen in opleiding. Deze impliciete overdracht wordt ook wel aangeduid met het informele of ‘verborgen’ curriculum, anders dan het formele curriculum dat zwart-op-wit staat met doelen, leerstof, exameneisen en competenties. Het verborgen curriculum verwijst naar impliciete normen en waarden met betrekking tot de beroepsuitoefening, die op informele manier via voorbeeldgedrag van opleiders doorgegeven worden. Het gaat om ongeschreven gedragsregels die desondanks door de aankomende artsen gerespecteerd moeten worden. Soms stroken deze gewoonten niet volledig met de aanbevelingen zoals die zijn geformuleerd in het formele curriculum. Vooral in de klinische fase van de opleiding speelt het verborgen curriculum een prominente rol. Aandacht voor professioneel gedrag in het curriculum betekent dus niet alleen aandacht voor leerprogramma’s voor studenten, maar ook voor het voorbeeldgedrag van opleiders. Het onderwijs in professioneel gedrag dient daarom verbreed te worden tot het informeren en begeleiden van de opleiders. Middels Teach-the-Teacher-programma’s worden de opleiders zich meer bewust van de criteria van professioneel gedrag, hun eigen positie als rolmodel en de invloed daarvan op artsen in opleiding.

Casus 23.5

Professioneel omgaan met de patie ¨nt: bewaken van grenzen

Het was een spreekuur als alle andere spreekuren. Tot het moment dat er een jonge vrouw kwam om, in het kader van het bevolkingsonderzoek op baarmoederhalskanker, een routine-uitstrijkje te laten maken. De anamnese was zonder bijzonderheden. Het onderzoek zonder afwijkende bevindingen. Het uitstrijkje werd gemaakt. Ik vertelde dat de uitslag telefonisch zou worden doorgegeven. Met de deurknop in de hand zei mevrouw dat ze het consult erg prettig had gevonden. Of ik misschien zin had om een afspraak met haar te maken buiten het werk. Ze was alleenstaand en ze zou het eigenlijk heel fijn vinden om mij beter te leren kennen. Ik vond de situatie heel onprettig. Ik merkte de spanning van het uitdagende gedrag van de patie¨nte. Ik haastte mij te zeggen dat ik alleen beschikbaar was voor ‘medische zaken’. Daar bleef het bij. Het bewaken

van de grenzen in de arts-patie¨ntrelatie, een typisch voorbeeld van professionaliteit, lijkt geen groot probleem. Door de intieme aspecten van het beroep kan het meer dan eens de aandacht vragen in een medische carrie`re.

23.5

Toetsing professioneel gedrag

Net als de ontwikkeling van kennis en technische vaardigheden, is het ontwikkelen van professioneel gedrag een groeiproces, waarmee in het eerste jaar van de studie wordt begonnen. Goed communiceren kan geleerd worden, net als samenwerken en reflecteren op het eigen gedrag. De ontwikkeling van de student op deze vlakken is, mits we erin slagen het gewenste gedrag helder en eenduidig te operationaliseren, goed te meten en dus te toetsen. Om te bepalen op welke wijze professioneel gedrag het best getoetst kan worden, moeten er eerst enkele uitgangspunten voor toetsing worden afgesproken. Vervolgens kan men dan de instrumenten kiezen en zo toepassen dat ze aan deze uitgangspunten voldoen. Hier volgen enkele van deze uitgangspunten. – Op basis van de vorige paragrafen stellen we dat professioneel gedrag ontwikkeld moet worden door het eigen functioneren continu te spiegelen aan de professionele (werk- en leer)omgeving en de normen die in die omgeving gelden. Dit betekent dat het vragen en krijgen van feedback en het kunnen reflecteren hierop tot de kern van het ontwikkelen van professioneel gedrag behoort. – Het leren en toetsen van professioneel gedrag gaat alle studenten aan, niet alleen de ‘onprofessioneel’ werkende individuen. Ook diegenen die adequaat functioneren, dienen ‘beloond’ te worden met feedback, om het gedrag en het bewustzijn over wat goed gaat en (nog) beter kan te versterken. – Het verkrijgen van professioneel gedrag is een ontwikkeltraject. De student is ‘leerling’ in dit proces. Fouten maken is toegestaan. De nadruk ligt op feedback ten behoeve van de professionele groei van de student. Pas als blijkt dat na vele inspanningen een gewenste groei niet optreedt, kunnen (onvoldoende) beoordelingen

Professioneel gedrag

uiteindelijk leiden tot het blokkeren van de studievoortgang. Bovenstaande uitgangspunten stellen eisen aan student en docent. Zo zal professioneel gedrag pas over langere tijd te beoordelen zijn, tenzij er sprake is van extreem gedrag. Toetsing richt zich niet op de onprofessionele student maar op alle studenten, terwijl in de discussies de ‘onprofessionele student’ domineert. Zowel studenten als docenten dienen geı¨nformeerd te zijn over de eisen die gesteld worden aan professioneel gedrag binnen een bepaalde context, of dat zich nu binnen de setting afspeelt van docent-student- of arts-patie¨ntcontact. Informeren alleen is echter niet voldoende. Studenten en docenten moeten in voldoende mate in staat zijn elkaar feedback te geven en te kunnen reflecteren op vertoond gedrag. Feedback geven is geen vaardigheid die ons is aangeboren, maar wel hard nodig, want we zijn erg slecht in het beoordelen van onszelf. Training is veelal vereist. Wanneer een keuze is gemaakt voor de te gebruiken instrumenten om professioneel gedrag vast te leggen, dienen studenten en medewerkers bekend te zijn en geoefend te hebben met de wijze van toetsing en de te gebruiken instrumenten. Ook moeten we van tevoren bedenken hoe wordt omgegaan met studenten die regelmatig een onvoldoende beoordeling krijgen voor professioneel gedrag. Een onvoldoende beoordeling voor professioneel gedrag betekent in feite dat het ontwikkelproces stagneert. Vanzelfsprekend dient dan te worden nagegaan welke aspecten van dat gedrag verbetering behoeven. Vaak gaat het om het onvermogen kritisch naar zichzelf te kijken (zelfreflectie), maar ook kan het gaan om accuratesse (omgaan met werk) of communicatie (omgaan met anderen). Aandacht voor deze specifieke aspecten zal naar verwachting in de meeste gevallen leiden tot verbetering, wat zichtbaar wordt in de daarop volgende beoordelingen. Soms zal er geen verbetering optreden. In die gevallen is het welhaast onmogelijk de studie met een artsdiploma af te sluiten. Intensieve individuele coaching door deskundigen op het gebied van professioneel gedrag, eventueel in combinatie met een aanvullende cursus (bijv. communicatie) komen dan aan de orde als methode tot remedie¨ren. Wanneer de instelling op grond van gedegen

243

toetsing en na intensieve (vruchteloze) begeleiding tot de conclusie komt dat een student apert ongeschikt is voor de studie en eventueel de aan hem of haar toevertrouwde personen (patie¨nten) schade kan berokkenen, is het mogelijk de student tegen te houden in de studievoortgang, maar (nog) niet mogelijk een dergelijke student te verwijderen van de opleiding (judicium abeundi). Een nieuwe ‘Wet Versterking Besturing’ zou hierin verandering kunnen brengen. Het professioneel gedrag is afhankelijk van de context waarin men werkt. Studenten werken in veel verschillende contexten (practica, werken in groepen, werken met elkaar, contacten met patie¨nten). Wil een beoordeling betrouwbaar zijn, dan zal men een zo groot mogelijke steekproef moeten nemen uit de verschillende contexten waarbinnen de student functioneert. Dat betekent dat studenten meerdere keren in verschillende contexten beoordeeld moeten worden. Om de ’bias’ van de beoordelaar eruit te halen, is het eveneens nodig dat een student door verschillende beoordelaars wordt beoordeeld. Om tot een betrouwbare beoordeling te komen, is het ook nodig dat de beoordelaar de student enigszins kent en meerdere keren heeft gezien voordat een beoordeling plaatsvindt. Bovenstaande stelt, naast de eerdergenoemde uitgangspunten, aanvullende eisen aan het model en de instrumenten voor toetsing. Voor de hand liggend is dat voor een model wordt gekozen dat uit meerdere beoordelingen bestaat en uiteindelijk leidt tot een eindoordeel. In de bachelor kan men denken aan beoordelingen binnen onderwijsgroepen of werkgroepen. Deze activiteiten zijn niet alleen in de tijd gespreid, maar hebben ook het voordeel dat de docent de studenten meestal redelijk kent. In de master kan men denken aan de begeleider van het praktijkonderwijs van de student tijdens een bepaalde stage. Welke onderwijssituaties zich het best voor toetsing lenen, hangt echter af van de inhoud en vorm van een curriculum. Als beoordelingsinstrument ligt een instrument dat ondersteunend is voor feedback en reflectie voor de hand. Dus kwantitatieve beoordelingslijsten waarop alleen ‘hokjes’ kunnen worden ingevuld, zijn veel minder adequaat dan beoordelings- en feedbacklijsten waarop veel ruimte is voor individuele ‘narratieve’ feedback. Hoewel de docent in principe het eindoordeel geeft, gelet op zijn wettelijke taak, is het beoor-

244

23

Medische psychologie

delen van professioneel gedrag ook onderdeel van het aan te leren professionele gedrag. Dit moet in de latere beroepsuitoefening per slot van rekening ook gewoon worden. Het is daarom zinvol studenten ook te leren elkaar te beoordelen. Bovendien kan een beoordeling door medestudenten belangrijke aanvullende informatie geven voor de student die feedback krijgt. Het beoordelen van professioneel gedrag betekent een cultuuromslag voor zowel studenten als voor stafleden. De cultuuromslag houdt in dat

feedback en reflectie als ’normaal’ onderdeel van het professioneel functioneren worden beschouwd. Al deze inspanningen zijn de moeite zeker waard. Professioneel gedrag en professionaliteit zijn kernwaarden van elke opleiding. Kernwaarden die binnen een medische opleiding rechtstreeks gerelateerd zijn aan ‘patie¨ntveiligheid’. Als patie¨nt willen we de beste professional als hulpverlener. Daarom mag onderwijs in en toetsing van professioneel gedrag ook de hoogste prioriteit krijgen binnen de opleiding.

Kernpunten – Onder professioneel gedrag wordt verstaan: observeerbaar gedrag waarin de normen en waarden van de beroepsuitoefening zichtbaar zijn. Professioneel gedrag komt tot uitdrukking in woord, gedrag en uiterlijk en is van groot belang voor het basisvertrouwen dat een patie¨nt in een beroepsbeoefenaar moet kunnen stellen. – De kenmerken van professioneel gedrag kunnen worden onderverdeeld naar drie dimensies: omgaan met werk, omgaan met anderen en omgaan met zichzelf. – Het ontwikkelen van professioneel gedrag is een groeiproces. Het beroep arts brengt met zich mee het vervullen van een zevental rollen. ‘Being in role’ betekent dat de arts deze rollen adequaat vervult. – Professioneel gedrag is te ontwikkelen door het eigen functioneren voortdurend te spiegelen aan de professionele (werk- en leer)omgeving. Dit betekent dat het vragen en krijgen van feedback en het kunnen reflecteren hierop tot de kern van het verwerven van professioneel gedrag behoort. – Het leren en toetsen van professioneel gedrag betreft iedereen en niet alleen de ‘onprofessioneel’ werkende individuen. Ook personen die adequaat functioneren dienen ‘beloond’ te worden met feedback over wat goed gaat en (nog) beter kan. – Het verkrijgen van professioneel gedrag is een ontwikkeltraject. De student is ‘leerling’ in dit proces. Fouten maken is toegestaan. De nadruk ligt op feedback ten behoeve van de (professionele) groei van de student. Pas als blijkt dat na vele inspanningen een gewenste groei niet optreedt, kunnen (onvoldoende) beoordelingen uiteindelijk leiden tot het blokkeren van de studievoortgang.

Literatuur Frank JR, editor. The CanMEDS 2005 physician competency framework. Better standards. Better physicians. Better care. Ottawa: The Royal College of Physicians and Surgeons of Canada; 2005. http://meds.queensu.ca/medicine/obgyn/pdf/CanMEDS2005.booklet.pdf. Haidet P, Stein HF. The role of the student-teacher relationship in the formation of physicians. The hidden curriculum as process. J Gen Intern Med 2006;21(Suppl 1):S16-20. Herwaarden CLA van, Laan RFJM, Leunissen RRM, redactie. Raamplan Artsopleiding 2009. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra; 2009. www.nfu.nl.

Kirkels V, redactie. Eed van Hippocrates. Nog van deze tijd? Annalen Thijmgenootschap deel 92.2. Nijmegen; 2004. Klaassen C, Beijaard D, Kelchtermans G. Perspectieven op de professionele identiteit van leraren. Pedagogisch Tijdschrift 1999;24(4):375-99. Luijk SJ van, Mook WNKA van, Oosterhout WPJ van. Het leren en toetsen van de professionele rol. Tijdschr Med Onderwijs 2009;28:107-18. Mook WNKA van, Luijk SJ van, Vleuten CPM van der. Professioneel gedrag in de opleiding geneeskunde. Ned Tijdschr Geneeskd 2009;132:1588-92. Nederlandse artseneed, uitgave van de KNMG/VSNU, ISBN 90 55882887, p. 9. jaargang 58, nr. 36-5 (sept. 2003).

Professioneel gedrag Papadakis MA, Arnold GK, Blank LL, Holmboe ES, Lipner RS. Performance during internal medicine residency training and subsequent disciplinary action by state licensing boards. Ann Intern Med 2008;148(11): 869-76.

245 Stern DT, editor. Measuring Medical Professionalism. New York: Oxford University Press; 2006.

Register

a 5A’s-model, in zelfmanagementprogramma’s 172, 173 a-prioriverwachtingen, in arts-patie¨ntcommunicatie 190 aandacht –, afleiden van 156 –, capaciteit 27 –, voor emoties van patie¨nten 195 –, voor lichamelijke symptomen 36 –, voor pijn/pijnprikkels 154, 155, 157, 158 –, schommelingen in 103 –, voor seksuele problemen 166 –, selectieve 27, 28, 29, 30, 65 –, voor somatische veranderingen 29 aangeboren hersenaandoeningen 109 aanpassingen, in seksueel gedrag 163 abstineren (staken behandeling) 215, 216, 219 acceptatie van ziekte 36, 37, 125 actieplannen, voor leefstijlverandering 172, 173 acute aandoeningen/ziektes 141 –, infecties 81 –, lymfatische leukemie (ALL) 52 acute pijn 150, 152, 156 acute stress/stressoren 84, 119 adaptieve vaardigheden, van babies 50 ademhaling, ontregelde 66 adequate cognities 38 adherence zie therapietrouw/ontrouw adolescenten zie pubers afhankelijkheid van patie¨nten 50, 58, 236 afweer, van patie¨nten, en arts-patie¨ntcommunicatie 195 afweersystemen 77, 78, 79, 80, 81 –, en psychologische processen 77 –, en stress/stressoren 78, 80, 82, 84, 120 agressie, bij patie¨nten, hantering van 210 alcoholgebruik –, en ziekte 41 –, overmatig 170 –, zie ook leefstijlfactoren allochtonen 225 –, jongeren 226 –, patie¨nten 227, 233 –, taalproblemen van 229, 230 Alzheimer –, ziekte van (Alzheimerdementie) 103, 105 –, wondheling bij 81, 82 ambiguı¨teit, en stress 118 analfabetisme 230 anamnese 187, 188

–, bij lichamelijk onverklaarde klachten 66 –, bij neuropsychologische diagnostiek 102 anatomie, genitale, verstoringen in 161, 162 androgeentekort 161 angsten 38, 39 –, anticipatie 65 –, van artsen 163 –, en deelname aan screeningen 72 –, en hart- en vaatziekten 56 –, van patie¨nten 75, 75, 76, 155, 195, 203, 208, 209 –, en informatieverstrekking 189 –, reductie van 171 –, voor straf 44 angstklachten/stoornissen 55, 62, 73, 195 –, behandeling van 58 angstsyndromen 73 Annon, J.S. 164 antecedenten 43 anti-hormonen, behandeling met 74 anticipatieangst 65 anticipatoire misselijkheid 43 antidepressiva 73, 74 antigenen 81 apathie 73 apotheekgegevens, en meten van therapietrouw 135 arbeidsparticipatie van chronisch zieken –, jongvolwassenen 54 –, middelbare leeftijd 56 arousal 195 arts-patie¨ntcommunicatie 178, 183, 199, 213, 214 –, a-prioriverwachtingen 190 –, en taalproblemen 229, 230 –, ethische kwesties in 216, 219, 222 –, interculturele 230, 232 –, lastige gesprekken 201, 211 arts-patie¨ntcontacten 33 –, bewaken van grenzen in 242 –, bij chronische ziekten 141, 142 –, cognities in 34, 35 arts-patie¨ntrelaties, en therapietrouw 132 artsen –, afweerreacties van 195 –, coaching en intervisie van 237 –, cognities van 39 –, en neuropsychologie 101 –, kenmerken van, en therapietrouw 134, 135 –, moreel beraad gevoerd door 219, 220 –, morele counseling door 217, 219

A. A. Kaptein et al. (Red.), Medische psychologie, DOI 10.1007/978-90-313-7820-3, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

248 –, morele reflectie door 220, 223 –, opleiding van 46 –, eindtermen 240, 241 –, formele en informele 241, 242 –, morele reflectie in 221 –, professioneel gedrag in 235, 237, 242 –, toetsing van 242, 244 –, shaping in 45 –, paternalistische houding van 204 –, perspectieven op ziekte van 227, 228 –, professioneel gedrag van 235, 244 –, rollen van 240, 241 –, stress bij 203 –, vaardigheden van 141 –, bij behandeling van seksuele problemen 163, 164 –, communicatieve 184, 185, 232 –, contact leggen en onderhouden 185, 187 –, emoties hanteren 195, 198 –, gedragsbesprekingen 196 –, informatie verzamelen 188 –, informatieverstrekking 190, 191 –, lastige gesprekken 205 –, medische besluitvorming 192, 193 –, culturele competenties 231, 233 –, morele counseling 218 –, professioneel gedrag 238, 239 –, vooroordelen van, in interculturele artspatie¨ntcommunicatie 230 asielzoekers 225 Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ ) 177 astmapatie¨nten 28 –, en stress 81 –, therapietrouw van 133, 142 autogene trainingen 156 automatische (onbewuste) reacties/gedrag, meten van 37 autonome zenuwstelsel, activering van 119 b babies 50, 51 Bancroft, J.H. 160, 161 Bandura, A. 45, 46 Barlow, J. 143 basiscompetenties, van effectieve gezondheidszorg 168 basisschoolkinderen 52, 53 Bauduin, D. 221, 222 Beecher, H.K. 153 begrenzende interventies, in lastige gesprekssituaties 207, 208 behandelingen 217 –, behavioural medicine 171 –, beslissingen over –, en emoties 72, 73 –, staken 215, 216, 219 –, en emoties 75 –, en ethische kwesties 216, 217 –, klachten over 238 –, meten van effecten van 175, 176 –, neuropsychologische 105, 108 –, bij kinderen 110, 111 –, van pijnklachten 156

Medische psychologie –, van seksuele problemen 163, 165 –, van stressklachten 123, 124 –, en verstoorde emoties 74 –, zie ook interventies behavioural medicine 167, 174 beheersbaarheid, van stressoren 117, 118 Beijaard, D. 239 being in role 240 bejegening van patie¨nten door artsen 186, 187 bekrachtigers van gedrag 44 bekwaamheid, bewuste/onbewuste 185 benefit-finding 145 besluitvorming –, bij erfelijkheidsadvisering 94, 95 –, medische 191, 193 –, over behandelingen, en emoties 72, 73 bevolkingsonderzoeken 171 –, deelname 72 beweging, gebrek aan 170 bewegingsangsten (kinesiofobie) 38, 39, 155 –, behandeling van 157 bewuste bekwaamheid/onbekwaamheid 185 bewustwording –, van cultuurverschillen 231, 232 –, van lastige gesprekssituaties 205, 206 binnenvetters 71 biobanken 97 biofeedback, inzet bij pijnbestrijding 157 biomedische benaderingen –, van chronische ziekten 142 –, van overgewicht 17, 18 biomedische modellen 25 biopsychosociale benaderingen, van chronische ziekten 142, 144 biopsychosociale modellen 25 –, van pijn 150, 155 Blankenstein, N. 66 blocking behaviour 195, 202 borstkanker –, genmutatie (BRCA) 87, 89 –, patie¨nten –, ervaringen van 146, 147 –, zelfmanagement bij 145 –, verloop van, en psychologische factoren 82, 83 Boscarino, J.A. 80 Bradley, L.A. 154 BRCA-mutatie (borstkankergenmutatie) 87, 89 bronnen –, coping 121 –, van hulp 121, 123 –, van moraal 221 buikpijnklachten 45 –, chronische 152, 153, 154 –, onverklaarde 47 burn-outverschijnselen 123 c CanMEDS-model over rollen van artsen Cannon, W. care (collaborative) vs. cure carrie`replanning catastroferen

240 119 168 55 65, 66

Register –, van pijn 155 –, behandelingen 157 categoriseringen, van pijn 150, 152 causale attributies 63, 65 cellulaire immuniteit 79 Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) 225 cerebrovasculaire pathologie 103 chemotherapie, en misselijkheid 41, 42, 43 chronische klachten 63 chronische pijn 150, 151, 152 –, omgaan met 155 –, prevalentie 152 –, psychologische behandelingen van 155, 158 chronische stress/stressoren 79, 80, 81, 115, 116, 120 –, en immuunrespons 120 –, en pijn 152 –, meten van 123 chronische ziekten 28, 141, 147 –, acceptatie van 36 –, coping 126 –, bij kinderen 50 –, en onderwijs 52 –, pubers 53, 54 –, multidisciplinaire aanpak van 78 –, psychologie geı¨ntegreerd in zorg bij 171 –, en stress 82, 84, 115, 116 –, en therapietrouw 132 –, toename van 167 –, bij volwassenen –, jonge ouderen 57, 58 –, jongvolwassenen 54, 55 –, middelbare leeftijd 55, 56 –, ouderdom 58, 59 –, ziektecognities bij 37 coassistenten 235, 236 coaching, van artsen 237 Cochrane Database 47 cognitief-gedragsmatig model 63, 64, 66 cognities 33, 34 –, in arts-patie¨ntcontacten 34, 35 –, van artsen 39 –, chronische ziekte, zelfmanagement 144 –, en dagelijks functioneren 38 –, invloed op gezondheid en ziekte 35, 36 –, meten van 36, 37 –, van patie¨nten –, en therapietrouw 133 –, en zelfmanagement 144 –, en sociaal leren 46 –, veranderingen in 37, 39 –, en ziekte 38, 39 cognitietests 102 cognitieve achteruitgang bij ouderen 58, 59 cognitieve behandelingen, neuropsychologische 106 cognitieve coping 125, 126 cognitieve dissonantie 137 cognitieve functiestoornissen, bij dementie 103 cognitieve functietrainingen 106, 107 cognitieve gedragstherapie 37, 38, 58 –, effectiviteit van 176 –, bij lichamelijk onverklaarde klachten 65, 66, 67

249 –, bij onverklaarde buikpijn 47 –, bij overgewicht 18 cognitieve ontwikkeling 52 cognitieve rehabilitatie 105 cognitieve restcapaciteit 105, 107, 108 cognitieve schema’s 36 cognitieve trainingen, bij pijnklachten 156, 158 cognitieve/gedragsmatige reacties, op stress 118 Cole, S.W. 80 collaborative care 134, 135, 145 –, en therapietrouw 132 coma arousal 106 commercialisering, van erfelijkheidsonderzoek 97 communicatie –, arts-patie¨nt zie arts-patie¨ntcommunicatie –, doelen 218 –, patie¨ntgerichte 205 comorbiditeit –, bij chronische ziekten 144 –, van lichamelijke ziekte en psychische en psychiatrische stoornissen 203, 207 compensatietrainingen 106 competente artsen 241 competenties, culturele, van zorgverleners 231 competition of cues 27 complexe uitspraken 229 compliantie 132 concordantie 132 conditionering, klassieke 41, 43 confirmation bias, in arts-patie¨ntcommunicatie 188 contacten –, leggen en onderhouden van 185, 187 –, zie ook communicatie continue bekrachtiging 44 contra-indicaties, voor neuropsychologische diagnostiek 102 controle –, behoefte van patie¨nten aan 35, 36 –, van lichaamsfuncties, overmatige 66 –, percepties 121 –, over pijn/pijnprikkels 155, 157, 158 COPD (chronische luchtwegobstructie) 43 –, zelfmanagement bij patie¨nten met 145 coping 34, 38, 49, 118, 125, 130 –, bronnen 121 –, en therapietrouw 134 –, gedrag, bij seksualiteit en ziekte 163 –, interventies 128 –, meten van 128 –, reacties 128 –, strategiee¨n 126, 127 –, stress-copingmodel 120, 121 cortisol 119, 120 –, en pijn 152 –, spiegels –, en wondheling 82 –, verstoring van 79, 80 counseling –, bij erfelijkheidsadvisering 89, 90, 93 –, non-directieve benaderingen 94 –, morele 217, 219

250 cues –, in arts-patie¨ntcommunicatie 198 –, van patie¨nten 205 culturaliseren, in arts-patie¨ntcommunicatie 230 culturele competenties, van zorgverleners 231, 233 cultuur –, en pijnervaring 150 –, model van Hofstede 226, 227, 229 –, verschillen in –, en communicatie 187 –, omgang met 225, 233 cumulatie van stress 117 cure vs. (collaborative) care 168 curricula in artsenopleiding 242 cytokines 77, 78 –, productie van 79 d daily hassles (dagelijkse moeilijkheden) 116, 117 –, meten van stress als gevolg van 123 decision aids 192 deconditioneringsprogramma’s bij pijn 157 defecatiestoornissen bij kindren 53 delier 103 dementie 59, 103 –, patie¨nten, cognitieve trainingen bij 106, 107 –, screening 103, 105 –, zie ook Alzheimer, ziekte van depressies 73, 103 –, en hart- en vaatziekten 56, 57 –, en therapietrouw 134 derdegeneratieallochtonen 225 Descartes, R. 63, 149, 150 desinteresse 73 determinanten van coping 127, 128 diabetes 39 –, en depressies 134 –, bij Hindoestanen 231 –, bij pubers 54 –, zorg bij 169 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) 62 –, gebruik bij dementiescreening 103 diagnostiek 31, 187, 188 –, in behavioural medicine 171 –, ethische kwesties in 215, 217 –, van lastige gespreksituaties 206, 207 –, bij lichamelijk onverklaarde klachten 64, 65 –, neuropsychologische 101, 103 –, bij kinderen 110 differentiaaldiagnosen 103, 207 dilemma’s 221 discriminatie van patie¨nten 231, 232 disease 227 –, management 167 –, zie ook ziektebeleving distractie, bij psychologische pijnbehandelingen 156 distressed personality 56 DNA-onderzoek 87, 89, 90 –, uitslag 90, 91 –, informeren van familieleden 95, 96 doelen/doelstellingen

Medische psychologie –, van communicatie/gesprekken –, van levens doodsoorzaken –, hart- en vaatziekten doorvragen, belang van dopamine dualisme, in Westerse geneeskunde e education permanente eetgewoonten, ongezonde effectiviteit –, van arts-patie¨ntcommunicatie

186, 198 55 141 56 195, 198 161 63

240 170, 171

198, 199, 213, 214 –, en inschakeling van tolken 232 –, van cognitieve gedragstherapie 176 –, van communicatie 185 –, van patie¨nten, en therapietrouw 134, 138 –, van toepassing van PLISSIT model bij seksuele problemen 166, 167 eindtermen van artsenopleiding 240, 241 eisende patie¨nten 192, 193 ejaculatiestoornissen 162 elektronische monitors bij meten van therapietrouw 135, 138 Elstein, A.S. 187 emotiegerichte coping 126 emoties 69, 70 –, in arts-patie¨ntcommunicatie 192, 196, 198, 202, 205, 208, 209 –, van artsen 184 –, en besluitvorming over behandelingen 72, 73 –, en ethische kwesties 215, 221 –, en gezondheidsproblemen 70, 71, 76 –, en informatieverwerking 190 –, en leefstijl 71 –, en medische ingrepen 75, 76 –, ongepaste 73 –, en psychiatrische aandoeningen 73 –, en symptoomperceptie 71, 72 –, verstoorde, door ziekte/behandeling 74 –, en ziekenhuisopname 75 emotionele afvlakking 73 emotionele expressie, verstoring van 74 emotionele reacties, op stress 118 emotionele stress, en verminderde seksuele responsiviteit 162 empirisch onderzoek, ethisch 218 EORTC Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) 177, 179 epidemiologische transitie 141 epilepsie, allochtone perspectieven op 228 erectiestoornissen 161 erfelijke syndromen 89 erfelijkheidsadvisering 87, 98, 217 Erkelens, W. 183 ethisch-empirisch onderzoek 218 ethische kwesties –, cultuurverschillen in 228 –, medische communicatie over 214, 223 etniciteit 225, 226

Register etnische minderheden –, en vragenlijsten over kwaliteit van leven 179 –, zie ook allochtonen Euroqol (EQ-5D) 177 euthanasie 214, 216, 228 evidence based werken/behandelingen 67, 217 exploratieve gespreksvoering 195, 198 explorerende interventies, in lastige gesprekssituaties 207 f Faldiman, A. 228 families –, genmutaties bij 90 –, informeren van leden van, uitslagen erfelijkheidsonderzoek 95, 96 –, invloed op pijnbeleving 154 Fawzy, F.I. 83 feedback, over professioneel gedrag 243, 244 fertiliteitsproblemen 55 financie¨le positie van chronisch zieken 56 fobiee¨n 73 –, zie ook angstklachten/stoornissen Folkman, S. 120 Fordyce, W. 154, 155 formele opleiding van artsen 241, 242 framing van boodschappen 93, 94 Freud, S. 63 frustratieagressie 210 fysieke veroudering 56 fysiologie, en psychologie 77, 78 fysiologische reacties op stress 119 fysiologische veranderingen 26 g Garssen, B. 83 Gask, L 66 gate control pijntheorie 152, 154 geconditioneerde responsen 42 geconditioneerde stimuli 42 gedrag –, aanleren van 45, 46 –, bekrachtigers van 44 –, en ziekte 41 –, grensoverschrijdend, hantering van 210 –, zie ook ziekte, gedrag gedragsmatige coping zie cognitieve coping gedragsmatige stressreacties 118 gedragspatronen 41 gedragsproblemen, bij kinderen 110, 111 gedragstherapie zie cognitieve gedragstherapie gedragsveranderingen 141 –, mogelijkheden tot 41 –, en arts-patie¨ntcommunicatie 193 Geenen, R 62 geheimhouding, van aandoeningen 72 geheugen –, beperkingen van, en arts-patie¨ntcommunicatie 190 –, poli’s 103, 105 –, problematiek/stoornissen 58 –, bij ouderen 58, 59 –, trainingen bij 106

251 geı¨ntegreerde zorg zie zorgcontinuu¨m geneeskunde, Westerse, dualisme in 63 geneeskundeonderwijs zie artsen, opleiding van geneesmiddelen –, kruiden 228 –, spiegels, bepaling van 135 ‘genetisch fatalisme’ 93 genetische counseling zie erfelijkheidsadvisering genetische screening 88, 96, 97 –, technologische ontwikkelingen in 97, 98 genetische tests, commercie¨le 97 genezing zie herstel genitale anatomie, verstoringen 161, 162 genmutaties 90 Genome Wide Association Studies (GWAS) 97 geruststelling, zoeken van 65 gespreksblokkades 208 –, detecteren van 206 gespreksvoering, motivationele 193 gevolgenmodel bij lichamelijk onverklaarde klachten 65, 67 gezondheidsproblemen –, door stress 119, 120 –, visies op 19, 20 –, zie ook ziekte gezondheidspsychologie 20, 21 gezondheidsvaardigheden (health literacy) 230, 232 Glasgow Coma Scale (GCS)-score 109 Goldberg, D. 66 Goldstein, M.G. 172 grensoverschrijdend gedrag van patie¨nten, hantering van 210 groepsinterventies/therapiee¨n, bij coping 128, 129 growing-into-deficit principe 109 h hart- en vaatziekten –, beloop, en psychosociale factoren –, revalidatieprogramma’s Have, H.A.M.J. ten health literacy (gezondheidsvaardigheden) hechtingsproblemen, en ziekenhuisopname hersen-gedragmodel hersenaandoeningen –, bloedingen –, bij kinderen –, psychosociale gevolgen van hersenen –, gevolgen van pijn voor –, gewaarwordingen van pijn in hersenletsel hersenontwikkeling herstel –, van kanker bij kinderen –, van licht hersenletsel bij kinderen Herziening consensus diagnostiek bij het dementiesyndroom (CBO-consensus) heuristiek, besluitvorming op basis van hielprik Hindoestanen, diabetes mellitus bij Hippocrates, eed/belofte van hiv/aids –, therapietrouw van patie¨nten met

56, 57 83, 84 157 221 230 50, 51 110 101 175 109 107 153 151 109 108 63, 77 52 109 103 93 50 231 237 138

252 –, verloop, en psychobiologische factoren 81 Hofstede, G. 226, 227, 229 hoge bloeddruk zie hypertensie Holman, H.R. 172 Holmes, T.H. 116 homeostase 119 –, verstoring van 120 hoofdpijn, chronische 152 hormonen –, en afweersysteem 77 –, en emoties 74 –, stress 80, 119, 120 huilen, pathologisch 74 huisartsen, allochtone patie¨nten van 229 huismiddelen 228 hulpbronnen 121, 123 hypercongestie 161 hypertensie 228 hypochonders 72 hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA-as) 77, 78, 80 i ICT-toepassingen, in de zorg 168 identiteit, etnische 225, 226 ijsbergmodel over kennis en vaardigheden 237 illness 227 –, zie ook ziektebeleving Illness Perception Questionnaire 37 immunoglobine-G-antilichamen (IgG-niveau) 120 immunologie 77 immuunactivatie, en rust 77, 78 impliciete overdracht van kennis en vaardigheden, in artsenopleiding 241, 242 inadequate cognities 38 indicaties, voor neuropsychologische diagnostiek 102 infectieziekten –, en stress 80, 81 –, verdwijnen van 141 Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE) 103 informatie –, verstrekking van –, in arts-patie¨ntcommunicatie 189, 191 –, bij pijnklachten 156 –, verzameling van, door artsen 187, 188 informele opleiding van artsen 241, 242 ingrijpende levensgebeurtenissen zie life events instrumentele agressie 210 insuline 120 intensieve neurorevalidatie 107 intensivecareafdelingen, emoties na verblijf op 75 International Association for the Study of Pain 150 internet –, en arts-patie¨ntcommnicatie 188, 203 –, gebruik van, in zelfmanagementprogramma’s 145 –, en informatiebehoeften van patie¨nten 189 –, sites over behavioural medicine 174 interventies –, bij lichamelijk onverklaarde klachten 65, 67 –, in lastige gesprekssituaties 207, 210

Medische psychologie –, zie ook behandelingen intervisie, bij artsen j Jabaaij, L. Jacobs, J.W.G. Janet, P. jeugd –, allochtone –, levensloop in –, traumatische ervaringen in, en pijn –, zie ook kinderen jongvolwassenen

237

81 62 63 226 49, 54 153, 154 54, 55

k kanker –, borst, genmutatie 87, 89 –, bij kinderen 52 –, patie¨nten –, beslissingen over behandelingen door 217 –, ervaringen van 146, 147 –, ontkenningsgedrag 29 –, zelfmanagement bij 144, 145 –, prostaat, pijnklachten bij 176 –, van teelballen 72 –, verloop van, invloed van psychologische factoren 82, 83 Kanne, M. 221, 222 kansen, informeren van patie¨nten omtrent 192 Karnofsky-index (KI) 176 Kelchtermans, G. 239 kennis –, bij artsen –, en vaardigheden (ijsbergmodel) 237 –, over ziekte en cultuurverschillen 231 –, impliciete, overdracht van 241, 242 –, bij patie¨nten reeds aanwezige 190, 196 keuzehulpen, bij erfelijkheidsadvisering 94 kinderartsen 54 kinderen –, chronische ziekten bij 50 –, en onderwijs 52 –, defecatiestoornissen bij 53 –, erfelijkheidsonderzoek bij 96 –, hersenaandoeningen bij 109 –, kanker bij 52 –, leerprocessen bij 155 –, neuropsychologisch onderzoek en behandeling bij 110, 111 –, ziektegedrag van 46, 47 –, zie ook jeugd kinderloosheid 55 kinderneuropsychologie 108, 111 kinderrevalidatie 111 kinderwens, en erfelijkheidsadvisering 88, 91 kinesiofobie zie bewegingsangsten Klaassen, C. 239 klachten, over medische behandelingen 238 klachtendagboeken 66 klachtensyndromen 61, 62 klassieke conditionering 41, 43 Kleinman, A. 227, 228, 229 kleuters 51, 52

Register klinisch diagnostisch model (Elstein) 187 klinische genetica 217 –, centra voor 87, 91, 92, 97 klinische neuropsychologie 101, 111 klinische psychologie 20 klinische relevantie, van gerapporteerde kwaliteit van leven veranderingen 179 KNMG, over medische professionaliteit 236 Kop, W. 84 kosteneffectiviteitsstudies 176 kruiden, geneesmiddelen 228 kwaliteit van leven 21, 145, 175, 180 –, en pijn 152 –, meting in medische praktijk 178 kwaliteitsgecorrigeerde overleving 176, 177, 178 kwaliteitsverbetering, in de zorg 168 l lachen, pathologisch 74 Lazarus, R. 120, 155 leefstijlen 169 –, beı¨nvloeding van 172 –, en emoties 71 –, verandering/verbetering van 126 –, en preventie van hart- en vaatziekten 57 –, voorlichting over 37 leerprocessen 41 –, bij pijn 154, 155 levensdoelen 55 levensloop –, in jeugd 49, 54 –, in volwassenheid 54 –, en ziekte 49, 59 levensverwachting 167 lichaam en geest, onderscheid in Westerse cultuur 63 lichamelijke gevolgen van ziekte 175 lichamelijke klachten 25 –, interpretatie van 67 –, bij kinderen, reacties op 46 –, omgang met 36 –, onverklaarde 25, 35, 61, 67 –, bij ouderen 57 –, verkeerde interpretatie van 63, 64, 65 lichamelijke processen, fluctuaties in 26, 27 lichamelijke sensaties, waarneming van 28 life events 116 –, meten van stress als gevolg van 123 Loeser, J.D. 151 LOOPS-model, toepassing bij seksuele-responscyclus 165 Lorig, K.R. 172 ‘lumpers’ 61, 62 m maatschappelijke gevolgen, van genetische screening/erfelijkheidsadvisering 97 Magnetic Resonance Imagery (MRI) onderzoek 151 mannen, anti-hormonenbehandelingen bij 74 mantelzorg 56 massashysterie 72 Medical Outcome Short Form Health Survey (MOS SF-36) 177, 178, 179

253 medicalisering 30 –, en onzekerheidsvermijding 227 medicatie, opvattingen van patie¨nten over, en therapietrouw 133 medisch onverklaarde klachten 25, 35, 61, 67 medisch zinloos handelen 215 medische adviezen 131 medische besluitvorming 191, 193 medische ethiek 216 –, zie ook ethische kwesties medische gesprekken –, communicatieve doelen en functies 186 –, lastige 201, 211 –, zie ook arts-patie¨ntcommunicatie medische ingrepen zie behandelingen; interventies medische onderverzorging 57 medische psychologie 20, 21 Melzack, R. 152 meten –, van cognities 36, 37 –, van coping 128 –, van kwaliteit van leven 175, 177 –, van stressoren 123 –, van therapietrouw 135, 137, 138 methodes –, voor het meten van therapietrouw 135 –, voor moreel beraad 219 –, voor zelfrapportage 123 middelbare leeftijd 55, 57, 56 midlifecrisis 56 migraine 38 Mild Cognitive Impairment (MCI) 58, 59, 105 MIMES gespreksmodel 218 mindful practice 206 Mini Mental State Examination (MMSE) 103, 104 misattributies 154 miscarried helping 127 misselijkheid, en chemotherapie 41, 42, 43 model-leren (modeling) zie sociaal leren monitoring, van pijnklachten 156 monogenetische aandoeningen 92 moreel beraad 219, 220, 221 morele counseling 217, 219 morele reflectie 220, 223 mortaliteit, voorspelling van 176 motivatie –, van patie¨nten 193, 196 –, en therapietrouw 133 motivationeel interviewen 136, 138 motivationele gespreksvoering 193, 196 Muller, E. 146 multidisciplinair overleg 219, 220 multidisciplinaire behandelingen/benaderingen –, in behavioural medicine 168 –, van chronische ziekten 78 –, bij lichamelijk onverklaarde klachten 67 –, van overgewicht 19 –, in revalidatieprogramma’s 173 multifactorie¨le aandoeningen 92, 93 mutatiefamilies 90 myocardinfarcten, zelfmanagement bij 144

254 n NAH zie niet-aangeboren hersenaandoeningen Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten 56 natuurlijke afweerreacties 77, 79 Nederlandse Norm Gezond Bewegen 170 negatieve affectiviteit 28 negatieve emoties 195 nekklachten 29 neurale groei, sensitieve periode 108 neurohormonale stresssystemen 77 neurologische aandoeningen 74 neuromatrix theorie van pijn 152, 154 neuropsychologie –, interventies/behandelingen 105, 108 –, klachten/stoornissen 101, 102, 103 –, klinische 101, 111 –, onderzoek, observatie 102 –, rehabilitatie 105 –, tests 102 neurorevalidatie, intensieve 107 neuroticisme 28, 36, 81, 122 –, en pijn 153 neurotransmitters, en afweersysteem 77 Next Generation Sequencing 97 NHG-standaarden –, Dementie 103 –, Stoppen met roken 170 –, zie ook richtlijnen nierinsufficie¨ntie, chronische 54, 55 niet-aangeboren hersenaandoeningen (NAH) 109, 111 niet-traumatisch hersenletsel 109 niet-Westerse allochtonen 225 Nimnuan, C 61 nociceptie 151 non-compliance 131 –, zie ook therapietrouw/ontrouw non-directieve benaderingen, in counseling bij erfelijkheidsadvisering 94 non-informatieve uitslagen, van DNA-onderzoek 90 non-organische pijn 151, 152 NRT (nicotine replacement therapy) 170 o Obelisk, L. 141, 146, 147 obesitas zie overgewicht objectieve mate van stress 120 observatie, in neuropsycholgische diagnostiek 102 observationeel leren zie sociaal leren onbewuste bekwaamheid/onbekwaamheid 185 onbewuste psychische processen 63 oncontroleerbaarheid, van ziektes/aandoeningen 35, 36 onderinterpretaties, in arts-patie¨ntcommunicatie 188 onderwijs, voor chronisch zieke kinderen 52 ongeconditioneerde responsen 42 ongeconditioneerde stimuli 42 onrealistisch optimisme 122 ontkenning 74 ontspanningstrainingen 156, 157 ontwikkelingsstoornissen, en hersenbeschadi-

Medische psychologie ging 109 ontwikkelingstaken 49 –, leeftijdgerelateerde 50 –, babies 50, 51 –, bassisschool kinderen 52, 53 –, jonge ouderen 57, 58 –, jongvolwassenen 54, 55 –, middelbare leeftijd 55, 56 –, ouderdom 58, 59 –, peuters en kleuters 51, 52 –, pubers 53, 54 onverklaarde klachten 25, 35, 61, 67 onvoorspelbaarheid, en stress 118 onzekerheden, in medische besluitvorming 191, 192 operante conditionering 43, 45, 196 –, bij psychologische pijnbehandelingen 157 opiaten, lichaamseigen 152 optimisme 28, 122 organische pijn 151, 152 orgasme 160 –, problemen 161, 162 Osoba, D. 179 ouderdom 57, 58, 59 ouderen, jonge 57, 58 ouders –, aanvraag van erfelijkheidsonderzoek bij kinderen door 96 –, van chronisch zieke pubers 53, 54 –, rol bij behandeling van kinderen 47 –, en ziekenhuisopname van jonge kinderen 51 overgewicht, behandeling 17, 20 overinterpretaties, in arts-patie¨ntcommunicatie 188 overlegmodel, in arts-patie¨ntcommunicatie 204 overlevingswinst 176 overlijden –, kans op 176 –, praten over 228 –, van partners, stress als gevolg van 116 p partie¨le bekrachtiging 44 partnerrelaties –, op middelbare leeftijd 55 –, en chronische ziekte 56 partners, overlijden van, stress als gevolg van 116 partnerschap/partnering 168 passieve discriminatie 232 paternalistische houding van artsen 204 pathofysiologie 62 pathologisch lachen en huilen 74 pathologische agressie 210 patient delay 29 patie¨nten –, afhankelijkheid van 50, 58, 236 –, allochtone 227, 233 –, angsten van 75, 75, 76, 155, 195, 203, 208, 209 –, en informatieverstrekking 189 –, reductie van 171 –, bejegening van 186, 187 –, bespreking van gedrag van 193 –, cues van 205 –, discriminatie van 231, 232

Register –, eisende 192, 193, 209 –, informeren van –, behoeften 189, 190 –, belang van 189 –, en therapietrouw 136, 138 –, over kansen en risico’s 192 –, zie ook arts-patie¨ntcommunicatie –, kenmerken van 36 –, en therapietrouw 132, 134 –, sociaal-demografische 132, 133 –, lastige 201 –, agressie en grensoverschrijdend gedrag 210 –, moreel gevoelige beslissingen door 217 –, motiveren van 193, 196 –, en therapietrouw 136, 138 –, pijnklachten van 150 –, gevolgen 153 –, stress bij, en arts-patie¨ntcommunicatie 202, 203 –, taalproblemen van 229, 230 –, therapietrouw van, vaststelling van 135 –, verschillen tussen 198 –, in cultuur 225, 233 –, verwachtingen van 203 –, en cultuurverschillen 229 –, weigerachtige 131 patie¨ntgerichte zorg 168 Pavlov, I. P. 42 Pennebaker, J.W. 154, 156 persoonlijkheidskenmerken –, van artsen 237 –, van patie¨nten 36 –, en stress 121, 122 peuters 51, 52 pijn 149, 158 –, beleving 25 –, beloop van, indeling 150 –, coping 155 –, dagboeken 156 –, gedrag 151 –, afleren van 157 –, veranderen van 156 –, klachten, bij prostaatkanker 176 –, model van Descartes 149, 150 –, monitoring 156 –, receptoren 149, 150 pijnprikkels 149, 150, 154 –, aandacht voor 154 –, controle over 155 –, registratie van 151, 152 Pittsburgh common cold studies 81 PLISSIT-model, voor interventies bij seksuele problemen 164, 166 positieve emoties 195 positieve reappraisal/herinterpretatie 125 posttraumatische stressstoornissen/klachten (PTSS) 75, 80, 118 praktische hulpbronnen 121 pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) 91 predictief testen 96 predisponerende factoren 66 preference based treatment 217

255 prenatale screening, MIMES gespreksmodel in 218 preoccupatie 65 presymptomatische erfelijkheidadvisering 88, 96 preventie –, en ethische kwesties 216 –, van overgewicht 18, 19 –, primaire 169, 171 –, secundaire 171 prikkeloverdracht, verstoringen in 161 primaire inschattingen, van stressvolle gebeurtenissen 121, 122 primaire preventie 169, 171 primaire stressoren 117 proactieve coping 126, 127 probleemgerichte coping 126 professies 235 professionaliteit 236 professioneel gedrag, bij artsen 235, 244 professionele identiteit 239, 240 Progressieve Relaxatie Trainingen (PRT) 156 Projectteam Consilium Abeundi 236, 237 prostaatkanker, pijnklachten bij 176 psychiatrie 20 psychiatrische stoornissen/problemen –, en emoties 73 –, en somatiseren 62, 63 –, en ziekte 203 psychische en sociale gevolgen van ziekte 175 psychische factoren, bij pijn 151, 152, 153 psychische processen, onbewuste 63 psychische stoornissen/problemen 62 –, en ziekte 203 Psycho-oncology (tijdschrift) 145 psychoanalitische theoriee¨n 63 psychofysiologische opwinding 160 psychologie 21 –, en fysiologie 77, 78 –, en zorg voor chronisch zieken 171 psychologische behandelingen 37 –, van pijn 155, 158 psychologische factoren –, in lastige medische gespreksvoering 206 –, en verloop van kanker 82, 83 –, bij verminderde seksuele responsiviteit 160, 162, 163 psychologische hulpbronnen 121 psychologische interventies, evaluatie van 176 psychologische processen, en afweersystemen 77 psychologische reacties, op stress 118, 119 psychoneuro-immunologie 77, 85 psychopaten 73 psychopathologie 62 psychosociale dimensie van pijn 150 psychosociale gevolgen –, van erfelijkheidsonderzoek 91, 92 –, van hersenaandoeningen 107 psychosociale interventies, bij cognitieve stoornissen 107 psychosomatiek, klassieke 63 pubers 53, 54 public health perspective 168

256 r Raamplan Artsopleiding 1989 221, 240, 241 Rahe, R.H. 116 Rationeel-Emotieve Therapiee¨n (RET) 157 reattributiemodel 66, 67 Reeve, Christopher 127 reflectie 184, 185, 239, 240 –, in arts-patie¨ntcommunicatie 198 –, morele 220, 223 reflexen 42 regie van medische gespreksvoering 208 rehabilitatie, cognitieve 105 reinforcement 44 relaxatie zie ontspanningstrainingen reproductieve erfelijkheidadvisering 88 retrograde ejaculatie 162 reuma 38, 39 reumatoı¨de artritis 57, 58 revalidatie –, en behavioural medicine 173 –, geneeskunde 45 –, van hart- en vaatziekten 157 –, van kinderen 111 richtlijnen –, over staken van behandelingen 215 –, somatoforme klachten en stoornissen 67 –, voor dementiescreening 103 –, zie ook NHG standaarden risico’s/risicofactoren 94 –, bij hart- en vaatziekten 84 –, informeren van patie¨nten omtrent 192 –, in erfelijkheidsonderzoek/advisering 93, 94, 97, 98 risicotests 97, 98 roken –, leefstijladviezen 169, 170 –, en ziekte 41 rollen –, van artsen 240 –, verdelingen van, tussen arts en patie¨nt 204 rolmodel opleiders, professioneel gedrag 242 rust, en immuunactivatie 77, 78 s samenvatten, in arts-patie¨ntcommunicatie 198 samenwerkingsrelatie tussen arts en patie¨nt 204 schaamte 72 screeningen –, deelname aan 72 –, dementie 103, 105 –, genetische 88 –, instrumenten, bij dementie 103 secundaire inschattingen, van stressvolle gebeurtenissen 121 secundaire preventie 171 secundaire stressoren 117 seksualiteit en ziekte 159, 166 seksuele responsiviteit –, vermindering van 160, 161 –, psychosociale factoren 162, 163 seksuele-responscyclus 159, 161 –, LOOPS/model 165 selectieve aandacht 27, 28, 30, 65

Medische psychologie self-efficacy zie zelfeffectiviteit self-management zie zelfmanagement sensitieve periode, neurale groei 108 Seyle, H. 119 shaping 45 shared decision making model 193 Sharpe, M. 61 sickness behaviour 78 Skinner, B.F. 44 slechtnieuwsgesprekken 191 sociaal leren 45, 47, 155 sociaaldemografische kenmerken, van patie¨nten 132, 133 sociaaleconomische status, laag, risicofactor bij hart- en vaatziekten 84 sociale factoren –, bij gedragsveranderingen 196 –, bij verminderde seksuele responsiviteit 160, 162, 163 –, bij ziekte bij allochtonen 230, 231 sociale hulpbronnen 121 sociale invloeden, op therapietrouw 133, 134 sociale steun/hulpbronnen 58, 80 –, bij stress 127 sociale stress 80 socialisatie, stabiel/instabiel 80 somatisatie 29 somatische informatie 29 somatische veranderingen 26, 27 –, aandacht voor 29 somatische zorg 21 somatiseren/somatisatie 61, 62, 62, 63, 64, 65 –, en psychiatrische stoornissen zie somatoforme stoornissen Somatoforme Klachten en Stoornissen richtlijn 67 somatoforme stoornissen 62, 63 Spaink, K. 63 specifieke afweerreacties 77 Spiegel, D. 82 spierspanning, overmatige 66 ‘spitsuur van het leven’ 55 ‘splitters’ 61, 62 spreekkamers, omstandigheden in 204 stages of change-model 195 staken van medische behandelingen (abstineren) 215, 216, 219 stambomen, gebruik bij erfelijkheidsadvisering 88, 90 stappenplan voor houden van moreel beraad 220 stemmingen 195 stepped-care benaderingen 128 stereotypen –, en arts-patie¨ntcommunicatie 188 –, interculturele 230 –, bij artsen, bewustwording van 231, 232 stigmatisering, van aandoeningen 72 stimulusgeneralisatie 42 straffen, effecten van 44 strategiee¨n, bij coping 126, 127 strategietrainingen 106 stress –, en afweersysteem 78, 80 –, en arts-patie¨ntcommunicatie 202, 203

Register –, chronische 79, 80, 81 –, en pijn 152 –, en chronische ziekten 82, 84, 115, 116 –, coping –, model 120, 122 –, theorie, pijn 155 –, emotionele, en verminderde seksuele responsiviteit 162 –, en gezondheidsschade 119, 120 –, hormonen 119, 120 –, en infectieziekten 80, 81 –, management –, en pijnbestrijding 157 –, interventies 123, 124 –, opvattingen van allochtone patie¨nten over 228 –, persoonlijkheidskenmerken 121 –, en pijn 154 –, en wondheling 81, 82 Stress Appraisal Inventory 37 stressoren 116, 118 –, en afweersysteem 81, 82, 84 –, bij allochtone patie¨nten 230, 231 –, chronische 115, 116, 120 –, meten van 123 –, taxaties van 127 stressreacties 34, 38, 118, 119 –, bij jonge kinderen 51 –, en therapietrouw 134 strijd, in arts-patie¨ntcommunicatie 196 studenten, beoordeling professioneel gedrag bij 243, 244 subjectiviteit –, van pijnervaringen 150 –, in seksuele beleving 160 –, in stressbeleving 120, 123 sympathische zenuwstelsel (SZS) 77, 78 symptomen 25 –, en arts-patie¨ntcommunicatie 202 –, gedrag als 41 –, overlap in 62 –, perceptie van 25, 26, 27, 35 –, en emoties 71, 72 –, modellen 29, 30, 31 –, theorie van Pennebaker 154 –, bij vrouwen 29, 30 t taalproblemen 227, 229, 230 tastzin, verstoorde werking van 161 taxaties, van stressoren 127 Teach-the-Teacher-programma’s 242 technologische ontwikkelingen, in erfelijkheidsonderzoek 97, 98 teelbalkanker 72 terugkerende pijn 151 testen –, genetische commercie¨le 97 –, van kinderen 96 –, neuropsychologische 102 –, van risico’s 97, 98 The spirit catches you and you fall down (Faldiman) 228 therapietrouw/ontrouw 55, 131, 139

257 –, van astmapatie¨nten 142 –, van COPD-patie¨nten 43, 44 –, en emoties 73 –, en informatieverstrekking 189 Tijd voor reflectie (Bauduin en Kanne) 222 tijdsdruk, in geneeskunde 184, 195 toekomstbeelden 55 toetsing van professioneel gedrag 242, 242, 244 tolken, inschakeling bij allochtone patie¨nten 227, 229, 232 tragische karakter van medisch-ethische kwesties 214 Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie (TENS) 106 transitieprotocollen, voor overgang van kinderarts naar specialist 54 traumatisch hersenletsel 109 traumatische ervaringen, in kindertijd, en pijn 153, 154 traumatische gebeurtenissen, en emoties 73 TVCN (Tolk- en Vertaalcentrum Nederland) 232 type D-gedrag/persoonlijkheden, en cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit 84 u ‘ui van Loeser’ uitkomstverwachtingen, en therapietrouw uitstelgedrag van patie¨nten Unchino, B.N. Utrechtse methode voor moreel beraad

151 133 29, 39 80 220

v vaatproblemen, en erectie- en lubricatieproblemen 161, 162 validiteit, van vragenlijsten 177 VALTIS vragen in diagnostiek 188 verantwoording, in medisch-ethische kwesties 215 verdriet, invloed op gezondheid 72 verdringing 74 vergrijzing 167 verkoudheid, bevattelijkheid voor 81 vermijdingsgedrag 38, 44, 45, 65, 66, 155 verminkingen 75, 76 veroudering 56, 57 –, fysieke 56 vertrouwen, en arts-patie¨ntcommunicatie 185, 187, 198 verwachtingen –, in arts-patie¨ntcommunicatie 203 –, a-priori 190 –, van patie¨nten, en cultuurverschillen 229 vicieuze pijncirkel 154 victimiserende reacties 128 vijandigheid, als risicofactor bij hart- en vaatziekten 84 VILANS (landelijk kenniscentrum op het gebied van de langdurige zorg) 168 Virtual-Reality technieken, gebruik van 156 visueel analoge schalen (VAS) 177 ‘vlucht-vecht’-reacties 119 volksgezondheidperspectief 168 volwassenheid 49, 54, 59 voorkeurgevoelige behandelingen 217

258 voorlichting van patie¨nten –, interculturele vooroordelen zie stereotypen voorspellende erfelijkheidsadvisering vragenlijsten –, over coping –, over kwaliteit van leven –, voor het meten van cognities vroeggeborenen, zorg voor vrouwen –, hart- en vaatziekten bij –, en seksuele problemen bij ziekte –, symptoompercepties bij

Medische psychologie 37 233 88 128 177, 178, 179 37 51 56 163 29, 30

w waarderende morele reflectie (WMR) 222 Wall, P.D. 152 werkstress, in de zorg 122, 123, 123 Wessely, S. 61 Westerse allochtonen 225 Westerse cultuur, lichaam en geest onderscheid in 63 Wet op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) 189, 232 wondheling, en stress 81, 82 World Health Organization (WHO) 168 z zelfeffectiviteit (self-efficacy) zelfinvullijsten, over coping zelfmanagement –, bij chronische ziekten –, trainingen zelfrapportage –, bij meten therapietrouw

36, 127 128 130, 171, 172 143, 145, 146 58 135

–, methoden 123 zelfredzaamheid, voorlichting over 37 zelfreflectie –, door artsen 221, 239, 240 –, zie ook morele reflectie zelfstandig thuiswonen 58 ziekenhuisopname –, en emoties 75 –, gemiddelde duur 142 –, van kinderen –, aanwezigheid van ouders 51 –, en hechtingsproblemen 50, 51 ziekte –, aard van, en therapietrouw 132 –, acceptatie van 36, 37, 125 –, en alcoholgebruik 41 –, beleving/percepties van 28, 123, 128, 227, 228 –, en cognities 33, 38, 39 –, en emoties 70, 71 –, verstoorde 74 –, gedrag 21, 41, 63, 77, 78 –, van kinderen 46, 47 –, en levensloopfasen 49, 59 –, en roken 41 –, schema’s 154 –, en seksualiteit 159, 166 –, sociale context van 230, 231 –, zie ook symptomen zorg –, somatische 21 –, voor vroeggeborenen 51 –, werken in, en stress 122, 123 zorgcontinuu¨m/zorgketen 168, 169 zorgverleners, culturele competenties van 231, 233