Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld 978-90-313-9226-1, 978-90-313-9227-8 [PDF]

Zitiervorschau

Wilco Kruijswijk Anita Peters Jolanda Elferink Cecil Scholten Ilse de Bruijn Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld

Wilco Kruijswijk Anita Peters Jolanda Elferink Cecil Scholten Ilse de Bruijn

Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld

Houten 2013

ISBN 978-90-313-9226-1    © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 752 en 897 Ontwerp omslag: Studio Bassa, Culemborg Foto omslag: Lebrecht Music & Arts / Hollandse Hoogte Tekeningen: Gabi Rets Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Tekstredactie: Mariëtte Hermans Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum in samenwerking met MOVISIE en Vilans. Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

V

Voorwoord Margot Scholte Informele zorg is van alle tijden. In de tijd voor de opbouw van de verzorgingsstaat werden er niet veel woorden aan vuilgemaakt. Natuurlijk zorgde je voor je geliefde en je naaste familie, liep je buren en bekenden na. En ook in hun vrije tijd gingen mensen zelf aan de slag. Ze gingen sporten en organiseerden allerhande culturele activiteiten, vaak in georganiseerd (kerkelijk) verband. In de jaren na de Tweede Wereldoorlog trad er een verschuiving op in de uitvoering van de informele zorg. Steeds meer vrijwillige zorg werd overgenomen door professionele organisaties. Opleidingen voor ‘sociaal werk’ schoten als paddenstoelen uit de grond, en sociaal professionals genoten veel vertrouwen. Stap voor stap werd professionele zorg een recht. Toch bleven vrijwilligers en vrijwillige zorg altijd een factor van betekenis in de sociale infrastructuur. Met het voortschrijden van de tijd zijn de eisen aan het werk steeds hoger geworden en is steeds meer taaksplitsing en specialisering ontstaan. Door de complexiteit van de zorg, die mede een gevolg was van dit proces, is de kwaliteit lang niet altijd meer gegarandeerd, ondanks kwaliteitsstandaarden en certificering. En hoe meer we risico’s uit willen sluiten, hoe groter de schok als zich toch weer een (gezins)drama voordoet. Er is een algemeen gevoelde behoefte aan minder complexiteit en meer nabije zorg: zorg in de directe leefomgeving door zich betrokken voelende professionals, die zich opnieuw verbinden met vrijwilligers en mantelzorgers. Professionals volgen die ontwikkeling soms met argusogen. Ze zijn bang dat hun positie als professional wordt ondergraven. Maar onder druk van de stelselherzieningen zal het evenwicht de komende jaren onherroepelijk verschuiven naar de vrijwillige zorg en mantelzorg. Dit vergt bezinning op een andere, meer ondersteunende rol van professionals. De kunst is om juist door het samen optrekken van professionals en vrijwillige zorgverleners meerwaarde te creëren. Opmerkelijk is dat de huidige stelselherziening zowel een waardengedreven verschuiving betreft – meer directe bekommernis om elkaar – als een financieel-economische ingreep. Dit laatste wordt nog eens extra aangewakkerd door de economische crisis. Het gevaar hiervan is dat de nadruk te eenzijdig op de financiële kant ligt, waardoor er een tweedeling kan ontstaan. Wie het kan betalen hoeft zich van de ideologische verschuiving immers niets aan te trekken, die huurt een professional in voor alles waarvoor hij niet een beroep wil doen op zijn naasten en op vrijwilligers. Als we dit willen voorkomen, mogen we niet te haastige stappen zetten in de inrichting van onze samenleving. We zullen goed na moeten denken over de spankracht van vrijwilligers, buurten, professionals en gemeenten. Het motto waaronder in 2007 de Wmo werd gelanceerd was iedereen doet mee. Inmiddels is het iedereen móét meedoen geworden. Het is zeer de vraag of iedereen daar wel toe in staat is én of dit uiteindelijk wel is wat we willen. In de bovengeschetste context biedt het voorliggende boek een interessant inkijkje in de ontwikkelingen in de sector. Het schept orde in de wirwar aan termen die rondom informele zorg is ontstaan. Het laat zien wat de recente ontwikkelingen zijn door het beschrijven van recente projecten, en het vraagt aandacht voor de mogelijkheden van bijvoorbeeld domotica en communicatietechnologie. Het boek biedt inzicht en handvatten voor profes-

VI

Voorwoord

sionals die een intermediërende rol vervullen tussen individuele behoeften en institutionele logica, en handvatten voor de afstemming en organisatie van formele en informele zorg. Al met al een boek dat een leemte opvult in de opleidingsliteratuur van sociaal professionals, die – hoe dan ook – te maken krijgen met een veranderende dynamiek tussen professionele zorg en informele zorg. Margot Scholte

Lector maatschappelijk werk Hogeschool Inholland en senior projectleider MOVISIE

VII

Inleiding Wilco Kruijswijk en Anita Peters In dit boek belichten we de kennis, houding en vaardigheden die je als sociaal werker nodig hebt om samen te werken met vrijwilligers en mantelzorgers. Het is een hbo-studieboek bedoeld voor sociaal werkers in opleiding.

Wisselende contexten Sociaal werk is een verzamelnaam voor veel opleidingen, beroepen en functies. Misschien studeer je MWD, CMV of SPH, misschien ga je werken voor een woningbouwvereniging, een ggz-instelling of als algemeen maatschappelijk werker voor een gemeente. Misschien houd je na je afstuderen een spreekuur, geef je groepsbijeenkomsten of ga je op huisbezoek. In meer of mindere mate zal samenwerken met vrijwilligers en mantelzorgers bij je werk horen. Je zult bovendien steeds vaker werken op het snijvlak van zorg en welzijn, soms in de verblijfszorg, maar in toenemende mate in de thuissituatie. En soms vanuit een ziekenhuis of revalidatiecentrum van waaruit je cliënt weer naar huis gaat. In wisselende contexten en situaties dus, en met wisselende personen om de cliënt heen. Je cliënten hebben vaak hulp nodig in meerdere levensdomeinen. Ze hebben bijvoorbeeld psychiatrische problemen en schulden, of last van een chronische ziekte en relatieproblemen. Ze ervaren beperkingen in hun dagelijks functioneren in de samenleving door een (chronische) ziekte of door ouderdom. Of ze hebben een partner die voor hen zorgt, maar die de zorg boven het hoofd groeit. Dit boek gaat over je rol als sociaal werker in deze situaties. We spreken dan ook niet over hulpverlening of dienstverlening, maar over zorg en ondersteuning. Al met al wordt zorg en ondersteuning steeds complexer.

Zorgnetwerk In buurten, wijken, instellingen en bij cliënten thuis: in verschillende settings vervullen mantelzorgers en vrijwilligers een rol in de uitvoering en coördinatie van zorg en ondersteuning. Als professional zul je zij aan zij met hen samenwerken. Dat betekent dat je het zorgnetwerk rondom je cliënt moet leren kennen. Wie zijn er aanwezig rondom de cliënt? Heeft de cliënt een naaste die voor hem of haar zorgt? Mantelzorgers zijn mensen uit de directe omgeving die voor iemand zorgen met wie ze een sociale relatie hebben. Het zijn de kinderen, ouders, partners, buren, vrienden, kennissen of collega’s van je cliënt die een handje helpen. Of, officiëler: mantelzorg is zorg aan een hulpbehoevende uit iemands directe omgeving die voortvloeit uit hun sociale relatie en niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk.

VIII

Inleiding

Mantelzorgers en vrijwilligers worden gezamenlijk ook wel informele zorgers genoemd, in tegenstelling tot professionals. Er zijn wel verschillen. Vrijwilligers in de zorg hebben bij aanvang geen relatie met degene voor wie ze zorgen. Ook zijn vrijwilligers vaak georganiseerd: ze werken voor een vrijwilligersorganisatie of een instelling en verlenen zorg op basis van een vrijwilligersovereenkomst. Maar net als mantelzorgers worden ze niet betaald.

Vak in ontwikkeling Sociaal werk is een beroep in transitie en dat geldt ook voor de opleiding, net als voor het werkveld op het snijvlak van zorg en welzijn. De verzorgingsstaat gaat plaatsmaken voor een participatiesamenleving: zorg en ondersteuning zullen vaker uit eigen sociale netwerken komen; familie, vrienden en buren zullen meer voor elkaar zorgen, en professionele zorg is pas in de laatste plaats aan de orde. In deze nieuwe stijl van zorg en ondersteuning gaan sociaal werkers aan de slag. Een belangrijk uitgangspunt daarin is dat ze op zoek gaan naar een optimale balans van formele en informele zorg en hulp. Hoe zet je het netwerk in als je een oudere met beperkingen ondersteunt in haar eigen huis? Hoe bevorder je de eigen kracht van een jongere die door een psychose in een sociaal isolement is geraakt? Je opdracht is om deze mensen sterker te maken, hun zelfredzaamheid te vergroten en hun persoonlijk netwerk te versterken, zodanig dat de benodigde hulp zo veel mogelijk door informele werkers geboden kan worden. Zonder dat dat ten koste gaat van de kwaliteit, ga je niet meer zorgen voor je cliënt, maar zorgen dat goede zorg en ondersteuning georganiseerd worden.

Cultuurverandering Al in de jaren zeventig is de discussie over de houdbaarheid van de verzorgingsstaat – zorg van de wieg tot het graf – ingezet. Ontwikkelingen in de zorg en demografische ontwikkelingen vragen om een herbezinning die leidt tot een stelsel waarin we meer op zoek gaan naar verbinding tussen zorg en welzijn, een evenwichtiger verhouding tussen de collectieve en particuliere verantwoordelijkheid. Maar niet alleen de houdbaarheid, ook de wensen van bijvoorbeeld nieuwe generaties ouderen om minder afhankelijk te zijn van zorg en langer thuis te kunnen blijven wonen, spelen een rol bij de verschuivingen in het Nederlandse zorgstelsel. Daarin past de wens om zorg en ondersteuning te realiseren vanuit het netwerk om mensen heen. In deze transformatie is het uitgangspunt van ‘recht op zorg’ gekanteld naar het principe van ‘zo min mogelijk door de overheid gefinancierde zorg’. Tegelijkertijd zijn sociaal professionals er voor de meest kwetsbaren. Belangrijk is dus dat ze talenten weten te benutten en tegelijkertijd kunnen aangeven waar voor cliënten grenzen liggen. Daarbij gaat het om het zoeken naar de balans: tussen mensen uitnodigen om het zelf te doen en professionele steun en zorg bieden als ze daar echt niet toe in staat zijn.

Inleiding

IX

En dat is even wennen, voor cliënten, zorgvragers, mantelzorgers, vrijwilligers én voor sociaal professionals op het snijvlak van zorg en welzijn.

Het wettelijke kader In 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. Met deze wet is een belangrijke stap gezet om in zorg en welzijn vorm te geven aan meer inzet door mensen zelf, en minder ondersteuning door de overheid. De Wmo bestaat uit negen prestatievelden en biedt de contouren waarbinnen lokale overheden hun eigen beleid op het gebied van participatie en zelfredzaamheid kunnen vormgeven. Een van de negen prestatievelden in de Wmo is de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. Daaruit blijkt wel hoe belangrijk mantelzorgers en vrijwilligers zijn voor de zorg en ondersteuning van mensen die hulp nodig hebben. De Wmo kent een compensatiebeginsel van de overheid ten aanzien van beperkingen die mensen mogelijk ondervinden in hun participatie in de samenleving: dat betekent dat de gemeente haar burgers compenseert zodat zij zelfstandig kunnen wonen, participeren en zich bewegen in de samenleving. Als hen dat alleen of met behulp van hun netwerk niet lukt, kunnen ze vrijwillige hulp inschakelen en vervolgens een beroep doen op professionele zorg en ondersteuning. Deze gedachtegang, met deze stappen, vormt de nieuwe manier om over overheidszorg na te denken. Vanaf 2013 zijn verschillende wetswijzigingen aangekondigd in het sociale domein – de participatiewet wordt ontwikkeld, de Wmo wordt verder uitgebreid met functies uit de AWBZ, en de Wet op de jeugdzorg verandert. Deze verschuivingen noemen we ook wel transities.

Zorg en welzijn groeien naar elkaar toe De ontwikkelingen betekenen dat zorg en welzijn meer naar elkaar toe groeien. Zorgprofessionals zullen vaker bij mensen thuis of in de buurt te vinden zijn dan in een instelling. Sociaal werkers in zorg en ondersteuning – outreachende ouderenwerkers, woonbegeleiders van de ggz, de woningbouw en de maatschappelijke dienstverlening – moeten daarom een gezamenlijke taal gaan ontwikkelen voor de inhoud van het werk. Als sociaal professional ben je een belangrijke schakel in dit proces. Je ondersteunt je cliënten bij de veranderingen, je werkt samen met je cliënt en met zijn of haar netwerk, je zet vrijwilligers in, en je stemt af met andere professionals, zoals zorgprofessionals. Daarmee probeer je ervoor te zorgen dat je cliënt zichzelf zo goed mogelijk kan redden, rekening houdend met het feit dat hij of zij niet alles zelf kan, dat mantelzorgers hun grenzen aan kunnen geven en dat sommige zorgtaken te complex zijn voor vrijwilligers. Bovendien krijg je te maken met andere professionals die andere taken en soms ook andere belangen hebben. Wat betekent dat concreet? Hoe ga je dat doen? En wat moet je daarvoor weten? In dit boek vertellen we er meer over.

X

Inleiding

Leeswijzer Dit boek heeft twee delen: in het eerste deel vind je de kennis die je nodig hebt om te werken met mantelzorgers en vrijwilligers, het tweede deel is meer praktisch. In 7 hoofdstuk 1 gaat het over de omslag van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Het is een inleidend hoofdstuk over de context waarin je gaat werken en waar je te maken krijgt met informele zorg. Het gaat bijvoorbeeld over belangrijke termen, historische ontwikkelingen en de visie achter alle veranderingen in het zorgstelsel. In 7 hoofdstuk 2 gaan we in op sociale netwerken: wat zijn het en hoe onderscheiden sociale netwerken zich van zorgnetwerken? In 7  hoofdstuk 3 en 4 gaan we achtereenvolgens in op mantelzorg en vrijwillige zorg en ondersteuning. Wat is het precies en welke kennis is handig in de praktijk? Zo is het goed om je te realiseren dat het bij mantelzorg altijd om relaties gaat: tussen de hulpvrager en degene die voor hem of haar zorgt. Mantelzorger en zorgvrager hadden al een relatie voordat de een ziek werd. Ook lees je over vrijwilligersbeleid, en denk je na over wat je wel en niet aan een vrijwilliger kunt vragen. In deel 2 gaan we praktisch aan de slag: met netwerken (7  hoofdstuk  5), mantelzorgers (7  hoofdstuk 6) en vrijwilligers (7  hoofdstuk 7). Je leert er bijvoorbeeld een afbeelding maken van iemands netwerk, je krijgt een model waarmee je de overbelasting van mantelzorgers kunt testen, en je leest hoe je vrijwilligers kunt ondersteunen bij hun noodzakelijke werk. Zo kun je op verantwoorde wijze met mantelzorgers en vrijwilligers aan de slag: met beproefde kennis uit dit boek, aangevuld met je eigen praktijkervaring en in aansluiting op de behoefte van je cliënt.

Dankwoord In dit boek hebben wij, soms heel direct, soms op indirecte wijze veel kennis en ervaring gebruikt van sociaal professionals. We danken hier daarom al die mensen die eerder betrokken zijn geweest bij methodiekontwikkelingen en handvatten voor professionals. Daarnaast danken we Mariëtte Hermans, onze redacteur. Door haar werk werd dit uiteindelijk het studieboek dat we voor ogen hadden. Namens alle auteurs,

Wilco Kruijswijk en Anita Peters

XI

Inhoud I

Deel 1: Wat moet je weten?

1 Maatschappelijke context van informele zorg��������������������������������������������������������������������   3

Anita Peters en Wilco Kruijswijk 1.1 In transitie ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   1.2 Kernbegrippen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   1.3 Informele zorg in historisch perspectief �������������������������������������������������������������������������������������������   1.4 Ontwikkelingen in de samenleving������������������������������������������������������������������������������������������������������  1.5 Participatiesamenleving ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   1.6 Samenvatting�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

5 8 11 14 17 23 23

2 Zorgen in een netwerk �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   25

Anita Peters en Wilco Kruijswijk 2.1 Sociale netwerken en zorgnetwerken ������������������������������������������������������������������������������������������������  2.2 De structuur van netwerken�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   2.3 De zorgvrager, je cliënt�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   2.4 Familie en mantelzorgers������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   2.5 Vrijwilligers in zorg en hulpverlening�������������������������������������������������������������������������������������������������   2.6 De professional �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  2.7 Samenvatting������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  Bronnen�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

27 29 33 34 38 40 41 42

3 Mantelzorg �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   43

Wilco Kruijswijk 3.1 Mantelzorgers�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   3.2 Relatie, investering en taken �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������   3.3 Motivatie���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   3.4 Zorgstijlen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  3.5 Positieve ervaringen met mantelzorg �����������������������������������������������������������������������������������������������   3.6 Negatieve ervaringen met mantelzorg ���������������������������������������������������������������������������������������������   3.7 Mantelzorg en werk�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  3.8 Jonge mantelzorgers����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  3.9 Mantelzorgers met een migratiegeschiedenis�������������������������������������������������������������������������������   3.10 Ggz-mantelzorgers�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   3.11 Samenvatting�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

45 47 50 51 53 55 60 61 63 65 67 67

4 Vrijwilligers �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  69

Jolanda Elferink en Cecil Scholten 4.1 Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning��������������������������������������������������������������������������������������   4.2 Organisaties waar vrijwilligers actief zijn������������������������������������������������������������������������������������������  4.3 Diverse groepen vrijwilligers������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  4.4 Trends en ontwikkelingen�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   4.5 Grenzen van vrijwilligerswerk���������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 

71 74 77 79 81

XII

Inhoud

4.6 Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk����������������������������������������������   4.7 Vrijwilligers in het gemeentelijk beleid��������������������������������������������������������������������������������������������   4.8 Samenvatting���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

II

83 88 89 90

Deel 2: Wat kun je doen?

5 Werken in netwerken��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   93

Wilco Kruijswijk en Anita Peters 5.1 Zicht op het netwerk��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.2 Genogram������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.3 Ecogram ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.4 Andere instrumenten �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.5 Analyse van het netwerk �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.6 Netwerken in de woonomgeving��������������������������������������������������������������������������������������������������������   5.7 Samenvatting����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

95 96 101 106 108 112 115 115

6 Aan de slag met mantelzorgers ��������������������������������������������������������������������������������������������������   117

Ilse de Bruijn en Wilco Kruijswijk 6.1 Bereiken, kennismaken en betrekken ����������������������������������������������������������������������������������������������   6.2 Signaleren ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   6.3 Samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen����������������������������������������������������������  6.4 Collega → Samenwerken������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   6.5 Cliënt → Ondersteunen ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  6.6 Persoonlijke relatie → Faciliteren��������������������������������������������������������������������������������������������������������  6.7 Ervaringsdeskundige → Afstemmen ������������������������������������������������������������������������������������������������   6.8 Samenvatting����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

119 121 125 127 130 136 137 141 141

7 Aan de slag met vrijwilligers����������������������������������������������������������������������������������������������������������  143

Jolanda Elferink en Cecil Scholten 7.1 Taken afbakenen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  7.2 Zicht op vrijwilligers ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  7.3 Vrijwilligers werven ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  7.4 Vrijwilligers behouden ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  7.5 Ondernemend werken en de coördinatie van vrijwilligerswerk��������������������������������������������   7.6 Verschuivingen in vrijwilligerswerk ��������������������������������������������������������������������������������������������������  7.7 Samenvatting���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   Bronnen���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  

145 147 150 156 161 162 164 164



Bijlagen



Over de organisaties en de auteurs �����������������������������������������������������������������������������������������   169



Register��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   173

1

Deel 1: Wat moet je weten? Hoofdstuk 1 Maatschappelijke context van informele zorg – 3 Anita Peters en Wilco Kruijswijk Hoofdstuk 2 Zorgen in een netwerk – 25 Anita Peters en Wilco Kruijswijk Hoofdstuk 3 Mantelzorg – 43 Wilco Kruijswijk Hoofdstuk 4 Vrijwilligers – 71 Jolanda Elferink en Cecil Scholten

I

2

Deel 1: Wat moet je weten?

In dit eerste deel lees je meer over de historie, achtergronden en laatste stand van zaken op het gebied van informele zorg. Sociale netwerken, betrokken mantelzorgers en moderne vrijwilligers komen langs. Maar eerst belichten we in hoofdstuk 1 de politieke en maatschappelijke veranderingen in het werkveld: de transitie. Waar komen we vandaan en waar gaan we naartoe? Termen als extramuralisering, decentralisatie, bevolkingskrimp, patchworkfamilies en participatiesamenleving komen ter sprake. Ook beschrijven we wat de consequenties van de veranderingen zijn voor jouw werk als het gaat om het samenwerken met vrijwilligers en met mantelzorgers. In hoofdstuk 2 staan sociale netwerken centraal: de menselijke verbanden waarin we allemaal leven. De families, vriendengroepen, collega’s en buren die een of andere rol spelen in ons leven. Ook onderscheiden we sociale netwerken en zorgnetwerken. Zorgnetwerken bestaan uit mensen die daadwerkelijk zorg en ondersteuning bieden zodra iemand ziek wordt; niet alleen de zorgende familieleden, maar ook de vrijwilligers en professionals die betrokken zijn bij zorg en ondersteuning. Hoofdstuk 3 gaat over mantelzorg: de zorg die mensen verlenen aan iemand in hun naaste omgeving. Het kan daarbij gaan om kinderen van oudere ouders, ouders van gehandicapte kinderen of de partner van iemand met een beperking of ziekte. Zij zorgen uit liefde, en de zorg kan een zingevende ervaring voor hen zijn. Ook is er over het algemeen sprake van positieve ervaringen in het leven van mantelzorger en degene die zorg nodig heeft, los van de zorg, en dit is een belangrijk aandachtspunt bij de ondersteuning. Daarnaast kunnen mantelzorgers overlast ervaren. Dat kan te maken hebben met hun geïsoleerde positie en de ongerustheid om de gezondheid van hun naaste. Hoofdstuk 4 gaat in op de rol van vrijwilligers in zorg en ondersteuning. Van oudsher zijn er mensen die zich graag vrijwillig inzetten voor de samenleving. Tegenwoordig is de vrijwilliger echter niet meer grenzeloos loyaal aan de goede zaak. Mensen hebben het drukker gekregen en moeten vrijwilligerswerk vaak combineren met verschillende andere taken. Ook moet er voor hen iets te halen zijn: de meerwaarde die de werkzaamheden voor de vrijwilliger hebben, is een belangrijk aandachtspunt. Bovendien zijn er ook andere groepen vrijwilligers in zorg en ondersteuning actief: vrijwilligers met een opdracht, vrijwilligers die eenmalig iets bijdragen vanuit het bedrijfsleven en vrijwilligers die zelf een handicap of een aandoening hebben. Het is daarom belangrijk om iemands motieven en mogelijkheden in de gaten te houden. Kortom; in dit eerste deel doe je de kennis op waar je vervolgens in deel 2 mee aan de slag gaat.

3

Maatschappelijke context van informele zorg Anita Peters en Wilco Kruijswijk

1.1 In transitie – 5 1.1.1 Complex werkveld – 5 1.1.2 Opdracht aan de sociaal werker – 5 1.1.3 Evidencebased werken – 6 1.1.4 Decentralisatie, transitie, transformatie – 7

1.2 Kernbegrippen – 8 1.2.1 Zorg en ondersteuning als proces – 8 1.2.2 Dimensies van zorg en ondersteuning – 8 1.2.3 Informele zorg en ondersteuning – 9 1.2.4 Mantelzorg – 10 1.2.5 Vrijwilligers in de zorg – 10 1.2.6 Verschillen, overeenkomsten en grenzen – 10

1.3 Informele zorg in historisch perspectief – 11 1.4 Ontwikkelingen in de samenleving – 14 1.4.1 Vergrijzing en ontgroening – 14 1.4.2 Vergrijzende diversiteit – 15 1.4.3 Gezinssamenstellingen – 15 1.4.4 Afstand tussen naasten – 16 1.4.5 Communicatietechnologie – 16 1.4.6 Toename complexe zorgvragen – 16 1.4.7 Thuistechnologie – 17 1.4.8 Combineren van taken – 17

1.5 Participatiesamenleving – 17 1.5.1 Ziek en gezond – 18 1.5.2 Drieslag – 18 1.5.3 Welzijn Nieuwe Stijl – 18

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_1, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

1

1.5.4 Basisfuncties – 19 1.5.5 Zelfredzaamheid en zelfregie – 20 1.5.6 Vier elementen van zelfregie – 21 1.5.7 Empowerment – 21 1.5.8 Zorgnetwerk – 22 1.5.9 Functioneren in transitie – 22

1.6 Samenvatting – 23 Bronnen – 23

1.1 • In transitie

5

Dit eerste hoofdstuk gaat over zorg en ondersteuning door mantelzorgers en vrijwilligers, samen ook wel informele zorg genoemd. We plaatsen informele zorg en ondersteuning in een historisch perspectief om vervolgens in te gaan op de huidige maatschappelijke context van transitie en transformatie. De discussies over de verzorgingsstaat blijken ver terug te gaan in de tijd. Ook kijken we naar de veranderingen in de samenleving, zoals de vergrijzing en de bevolkingskrimp, met andere woorden: dat er nu meer ouderen zijn en minder jongeren, en kleinere gezinnen. Al deze veranderingen hebben invloed op je werk. Ze vormen de context waarin je na de opleiding aan de slag gaat. 1.1 In transitie

Zorg en ondersteuning zal steeds vaker op informele basis en onbetaald worden verleend door mensen uit het eigen netwerk of vrijwilligers. Tegelijkertijd zal formele zorg en ondersteuning nodig blijven, hoewel die in toenemende mate vanuit de buurt of de wijk zal worden verleend en steeds minder vaak in een verblijfsinstelling. Daarom moeten we op zoek naar een optimale balans tussen formele en informele zorg en ondersteuning: tussen jouw bijdrage als professional en de inzet van het eigen netwerk en vrijwilligers. Deze maatschappelijke verschuiving heeft dus direct invloed op je werk als sociaal werker. 1.1.1 Complex werkveld

Sociaal werkers worden ook wel social worker of sociaal professional genoemd. Ze hebben een hbo-opleiding gevolgd zoals Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, Cultureel Maatschappelijke Vorming of Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Ze werken bijvoorbeeld in zorgcentra of ziekenhuizen, bij de ggz, in het algemeen maatschappelijk werk of de schuldhulpverlening, bij woningbouwverenigingen of in het ouderenwerk. Ze begeleiden mensen in groepen of individueel, gaan op huisbezoek of houden spreekuur. In deze settings werken sociaal professionals steeds vaker samen met vrijwilligers en mantelzorgers. Daarbij vervagen de grenzen tussen zorg en welzijn, en kunnen sociaal professionals met cliënten werken in de verblijfszorg, maar ook steeds vaker in de thuissituatie. De cliënten die sociaal werkers ondersteunen, hebben vaak hulp nodig in meerdere levensdomeinen. Ze hebben bijvoorbeeld verslavingsproblemen en schulden, relatieproblemen of hersenletsel. Ze ervaren beperkingen in hun dagelijks functioneren in de samenleving door een (chronische) ziekte of door ouderdom. Of ze hebben een partner die voor hen zorgt, maar die de zorg boven het hoofd groeit. Al met al wordt de zorg en ondersteuning die de sociaal werker levert steeds complexer. 1.1.2 Opdracht aan de sociaal werker

Als professional heb je een taak in het ondersteunen van mensen naar optimale zelfredzaamheid, zelfsturing en actieve participatie, en daarbij in het mobiliseren van de omgeving van je cliënt. Zonder dat die ondersteuning inboet aan kwaliteit bieden mantelzorgers en vrijwilligers de benodigde hulp. Afhankelijk van de complexiteit of zwaarte van de hulpvraag en de

1

6

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

licht

faciliteren

zelfredzaam

zwaar

ondersteunen

initiëren

kwetsbaar

. Figuur 1.1  Inzet van de professional

kwetsbaarheid van je cliënt, bied je als sociaal werker faciliteiten, ondersteuning of neem je zelf initiatieven. Je onderzoekt van licht naar zwaar welke zorg en ondersteuning nodig zijn. Dat wordt duidelijk in beeld gebracht in . figuur 1.1.26 Als je zelf de zorg en ondersteuning initieert, cliënten ondersteunt en daarbij zelfs zorg overneemt van mantelzorgers – bijvoorbeeld bij overbelasting – probeer je aansluitend opnieuw het informele deel van het zorgnetwerk te versterken. Wie zijn er nog meer in de buurt die taken kunnen overnemen? Tegelijkertijd is dit niet altijd mogelijk. Soms is de cliënt te kwetsbaar, heeft hij of zij te weinig goede contacten, of is de zorgvraag te complex, zodat professionele zorg en ondersteuning nodig blijft. 1.1.3 Evidencebased werken

Als professional geef je invulling aan je rol op grond van principes van evidencebased werken. Dit betekent dat je gebruikmaakt van de recentst beschikbare kennis over methoden die werken, en deze kennis inzet naar jouw professionele inzicht en ervaring, in aansluiting op de behoefte van je cliënt. Bij het kiezen van de juiste methoden: 55 maak je gebruik van beschikbare wetenschappelijke kennis; 55 maak je gebruik van inhoudelijke en methodische kennis en ervaringen van jou en van collega-professionals; 55 en overleg je met je cliënt over de beste aanpak die aansluit bij zijn of haar voorkeuren. Je werkt dus niet zozeer met protocollen, maar beslist volgens deze principes over de passendste aanpak. Bij voorkeur maak je gebruik van interventies of methoden die op meerdere plaatsen gebruikt worden en die goed staan beschreven. Belangrijk is dat je weet dat jouw inzet werkt. Je kunt wel afwijken van de wijze waarop een bepaalde methode staat beschreven, maar doe dit bewust en beargumenteerd. Zo kunnen er inmiddels nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn of kan de context waarin je cliënt zijn of haar hulpvraag stelt anders zijn dan in de beschreven methode. Nog niet veel aanpakken in het sociale domein zijn wetenschappelijk op hun effect onderzocht. Als hbo-professional kun je bijdragen aan de verbetering en verrijking van methoden door jouw ervaringen te delen met de ontwikkelaar van de methode. Doe dat zeker als je goed beargumenteerd van de methode afwijkt. Zo draag je bij aan verbetering van de methoden waarmee je werkt.

1.1 • In transitie

7

Ieder zijn eigen term Hoe noemen we mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben? Daar zijn in verschillende organisaties andere termen voor. Als sociaal werker zul je het veelal over cliënten hebben, net als in de thuiszorg. Ben je voor een gemeente aan het werk, dan spreek je meestal over (kwetsbare) burgers of buurtbewoners. En als je in het ziekenhuis of de psychiatrie werkt, spreken jij en je collega’s over patiënten of zorgvragers. In de verblijfszorg gaat het over bewoners. Hetzelfde geldt voor de termen zorg, hulp, ondersteuning en begeleiding. Hoe benoem je de werkzaamheden van sociaal professionals? De context bepaalt vaak welk woord toepasselijk is. In dit boek gebruiken we daarom deze mix ook, al naar gelang de context, het onderwerp of de voorbeelden. Zo hanteren we ook diverse termen als we het hebben over de familie van een cliënt, het persoonlijke netwerk. In de psychiatrie gaat het vaak over het cliëntsysteem, in welzijn over het zorgnetwerk of over het sociaal netwerk.

1.1.4 Decentralisatie, transitie, transformatie

Zoals eerder gezegd verandert het Nederlandse stelsel van verzorgingsstaat in participatiesa­ menleving. Deze omslag is al een tijdje aan de gang. Daarbij zien we dat het ‘recht op zorg’ niet zonder meer vanzelfsprekend is en dat zelf verantwoordelijkheid nemen en tegenprestaties leveren op meerdere terreinen in de samenleving gewoon zijn geworden.25 Om deze omslag in zorg en ondersteuning door te zetten, is een aantal wetswijzigingen ingevoerd en andere zijn nog op komst. Een deel van deze veranderingen krijgt vorm in zogenaamde decentralisaties. Decentraliseren betekent hier dat de verantwoordelijkheid van taken verschuift van een hogere overheidslaag naar een lagere. Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 werd onder andere een aantal AWBZ-functies gedecentraliseerd: waar het eerst taken van de rijksoverheid waren, vallen ze nu onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Huishoudelijke verzorging was de grootste nieuwkomer voor gemeenten. Ook werd voor het eerst wettelijk vastgelegd dat gemeenten moeten zorgen voor ondersteuningsbeleid voor mantelzorgers en vrijwilligers. Sindsdien vinden meer decentralisaties in het sociale domein plaats. Niet alleen bij zorg, maar ook bij werk en inkomen en jeugdzorg zien we dat beleid gedecentraliseerd wordt naar lokale overheden. Het betreft juridische en beleidsmatige veranderingen met grote consequenties. Het idee erachter is dat de gemeente zorg en welzijn beter kan laten aansluiten op de behoeften van burgers, en tegelijkertijd eenvoudiger en goedkoper kan organiseren. Voor de omslag die gemeenten, instellingen en organisaties moeten maken om deze nieuwe taken uit te kunnen voeren wordt wel de term transitie gebruikt.24 De term transformatie gebruiken we voor de betekenis die deze veranderingen hebben voor burgers en professionals. De verschuiving naar een participatiesamenleving is een cultuuromslag. In het oude stelsel gold immers het recht op zorg en ondersteuning, nu ligt de verantwoordelijkheid voor zorg en ondersteuning meer bij mensen zelf. Dat is voor sommige professionals en cliënten even wennen. Al deze maatschappelijke en bestuurlijke veranderingen hebben invloed op de formele en de informele zorg. We kunnen informele zorg daarbij als het ware beschouwen als een schokdemper. Informele zorgers – mantelzorgers en vrijwilligers – vangen de klappen op en vullen de zorg aan.

1

8

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

Vier miljard euro extra In Nederland zorgen 3,5 miljoen mensen voor een naaste. Zij zijn mantelzorger. Van de 5,5 miljoen vrijwilligers in Nederland zijn er 660.000 actief in de zorg en ondersteuning. Als we hen net als professionals in de thuiszorg of een instelling zouden betalen, zou dat minimaal 4 miljard euro extra kosten op jaarbasis. Dit is een minimale berekening, op grond van schattingen van het precieze aantal uren dat mensen zorg verlenen en het berekende uurtarief.

1.2 Kernbegrippen

Zorg en ondersteuning zijn kernbegrippen in dit boek. Toch zijn ze niet makkelijk te definiëren. Voor iedereen betekent ‘zorg’ en ‘zorgen’ (werkwoord) iets anders. Daarom besteden we eerst aandacht aan deze begrippen, voordat we de maatschappelijke context schetsen en nader ingaan op de geschiedenis en de toekomst van de informele zorg. 1.2.1 Zorg en ondersteuning als proces

Zorg en ondersteuning is iets tussen mensen. De dynamiek tussen degene die hulp nodig heeft en degene die hulp biedt, beïnvloedt in sterke mate hoe zorg en zorgen eruitziet. Joan Tronto onderscheidt vier vormen van zorg23: 55 zorgzaam zijn voor (caring about); 55 zorgen dat (taking care of); 55 zorg bieden (care giving); 55 zorg ontvangen (care receiving). Deze indeling laat goed zien dat zorg een proces is dat verloopt van (h)erkennen, verantwoordelijkheid nemen, zorg verlenen en als laatste is het belangrijk dat de zorg ook aankomt. Bij zorg is dus altijd sprake van een proces: het is geen product. Het heeft met kwaliteit, waardering en contact te maken of zorg aangenomen wordt, of het ‘werkt’. Vanuit deze procesgedachte is zorgen datgene wat we doen om zo goed mogelijk te kunnen leven. En bij zorgen voor een ander gaat het dan om de kwaliteit van diens leven. 1.2.2 Dimensies van zorg en ondersteuning

In de ontwikkeling van de verzorgingsstaat had zorg twee centrale betekenissen: het bieden van bescherming en daarnaast verpleging of medische behandeling. Vanaf de jaren zestig van de vorige eeuw breidde het begrip zich langzaamaan uit. Naast bescherming, verpleging en behandeling ging ook persoonlijke betrokkenheid een rol spelen. We zien dit terug in de zes dimensies van zorg en hun doelstellingen die Gabriel van den Brink2 beschrijft (zie . tabel 1.1). Deze dimensies samen noemen we tegenwoordig zorg en ondersteuning. De inhoud van zorg is daarmee weer teruggebracht tot haar oude betekenis van verpleging en verzorging, opvang en bescherming (dimensie 1 en 2). De dimensies 3 tot en met 6 vallen eerder onder ondersteuning.

9

1.2 • Kernbegrippen

. Tabel 1.1  Dimensies van zorg en ondersteuning Dimensie

Doelstelling

Voorbeelden

1.

Verpleging en lichamelijke verzorging

Gezondheid

Bij gebroken heup na val of bij longontsteking

2.

Opvang en bescherming

Veiligheid

Opvang van vrouw met kinderen na ervaren huiselijk geweld, of van dak- of thuislozen

3.

Ontplooiing en ontwikkeling

Persoonlijkheid

Cursussen, opleidingen

4

Praktische en huishoudelijke hulp

Leefbaarheid

Boodschappen, schoonmaak, vervoer naar familie of club

5.

Troost en sociale steun

Betrokkenheid

Maatjes, bezoekdienst, gezelschap, clubs

6.

Organisatie en regie

Doelmatigheid

Aanvragen van indicaties, betalen van pgb

Bron: Van den Brink (1999).2

Bij zorg en ondersteuning kan het dus gaan om complexe, specialistische zorg door een verpleegkundige, maar ook om een kopje koffie, hulp bij het regelen van het huishouden of steun bij verlies. Zelfredzaamheid bevorderen is daarbij het doel, soms door luchtige ondersteuning, soms door zware zorg. Over het algemeen zien we bij de eerste twee dimensies een grotere rol voor professionals weggelegd. Dat kunnen werkers uit verschillende velden en instellingen zijn. Denk aan de wijkverpleegkundige, de verzorgende in het verpleeghuis, de huisarts, de maatschappelijke werker, de activiteitenbegeleider of de huishoudelijk verzorger. Bij de laatste vier dimensies zijn in toenemende mate mantelzorgers en vrijwilligers betrokken. De zorg en ondersteuning die zij bieden wordt informeel genoemd: niet omdat de kwaliteit minder is, maar wel omdat mantelzorgers en vrijwilligers niet in dienst zijn van een instelling of betaald krijgen voor de bijdrage die ze leveren. 1.2.3 Informele zorg en ondersteuning

Informele zorg en ondersteuning betreffen zelfzorg, mantelzorg en vrijwilligers in de zorg. Met zelfzorg bedoelen we alles wat je doet voor je eigen gezondheid. Dat kan gaan om preventieve zelfzorg, zoals sporten of je houden aan een dieet of andere leefregels, maar ook om zelfmedicatie. In het verlengde van zelfzorg, maar voorafgaand aan mantelzorg, kennen we ook gebruikelijke zorg. Dit omvat alles wat je binnen een huishouding gewoonlijk doet voor jezelf en je gezinsleden. Als je partner een griepje heeft, neem je zijn of haar huishoudelijke taken over en koop je wat extra fruit en groente. Ook de zorg voor (gezonde) kinderen in een gezin wordt beschouwd als gebruikelijke zorg. De overheid hanteert het Protocol gebruikelijke zorg.3 Daarin staat wat de overheid verstaat onder gebruikelijke zorg: vanzelfsprekende zorg door familieleden. Voor die zorg kun je als individu geen aanspraak maken op professionele zorg, en er is in dat geval ook geen sprake van mantelzorg.

1

10

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

Voor mantelzorg hanteert de overheid een definitie in termen van duur en intensiteit: mantelzorg duurt langer dan drie maanden en/of behelst meer dan acht uur per week. Veel gemeenten gebruiken het Protocol gebruikelijke zorg bij het toekennen van professionele zorg. Aan de hand van dat protocol vragen ze zich dus af wat een gezin of een familie zelf moet oplossen en wat de gebruikelijke zorg te boven gaat. Dat geldt niet als het gaat om de ondersteuning van mantelzorgers. Veel gemeenten hanteren minder strikte grenzen tussen gebruikelijke zorg en mantelzorg. Het beleid is erop gericht mensen te ondersteunen die een bijdrage leveren aan een zo gezond mogelijk functioneren van een kwetsbare burger. Waar de grens van gebruikelijke zorg ligt, verschilt per familie en hoeft niet overeen te komen met de richtlijnen uit het Protocol gebruikelijke zorg. 1.2.4 Mantelzorg

Mantelzorg is zorg die wordt geboden door mensen die een relatie hebben met degene aan wie ze zorg verlenen. Deze relatie bestond al voordat de zorg begon. Bovendien onderscheidt mantelzorg zich, zoals we eerder bespraken, van gebruikelijke zorg: het is meer en intensiever dan zorg die mensen gewoonlijk onderling bieden. Mantelzorgers delen niet altijd een huishouding met degene voor wie ze zorgen. Behalve partners, zorgen ook volwassen kinderen voor hun ouder wordende ouders, nichten en neven voor hun tantes of ooms, en broers en zussen voor elkaar. Bovendien gaat het niet alleen om familieverbanden. Vrienden, buren en kennissen kunnen ook mantelzorg bieden. Mantelzorg vindt niet alleen thuis plaats, maar ook wel als sprake is van opname, bijvoorbeeld in een verpleeghuis of een ggz-instelling. 1.2.5 Vrijwilligers in de zorg

Tot slot beslaat informele zorg ook het brede veld van vrijwilligers in de zorg. Vrijwilligers in de zorg hebben geen relatie met de zorgvrager voorafgaand aan de zorg. Soms maken vrijwilligers deel uit van een organisatie waar met name professionals werken, in andere gevallen draait de organisatie grotendeels op vrijwilligers. Daarnaast zien we de afgelopen jaren steeds meer burgerinitiatieven die geheel draaien op vrijwilligers en die soms nauwelijks te herkennen zijn als organisatie. In je werk kun je allerlei vormen van vrijwilligerswerk tegenkomen. 1.2.6 Verschillen, overeenkomsten en grenzen

Let wel op: verwar vrijwilligers niet met mantelzorgers. Er zijn wezenlijke verschillen waarmee je als professional rekening dient te houden. Het belangrijkste onderscheid gaat om de relatie tussen mantelzorger en zorgvrager (zie kader). Tegelijkertijd zien we dat er steeds meer overlap komt tussen verschillende vormen van informele zorg. Zo zijn er zorgprofessionals die vrijwilligerswerk binnen de zorg verrichten. En sommige vrijwilligers ontwikkelen vanuit buurthulpprojecten een persoonlijke relatie met zorgvragers. Buren raken betrokken, zetten zich in voor de buurt en groeien door tot coördinator.

1.3 • Informele zorg in historisch perspectief

11

Overeenkomsten mantelzorgers en vrijwilligers 55 Vrijwillig: op basis van vrijwilligheid, niet afdwingbaar door de overheid. 55 Motivatie: komt voort uit liefde, verantwoordelijkheid, zich nuttig willen maken, behulpzaamheid, waardering krijgen voor de inzet, ervaring opdoen. 55 Vergoeding: onbetaald.

Verschillen mantelzorgers en vrijwilligers 55 Sociale relatie: bij vrijwillige zorg komt de relatie met een cliënt via een organisatie tot stand. Mantelzorg start vanuit een persoonlijke, bestaande relatie (familie, vrienden, buren). 55 Motivatie: een vrijwilliger voelt zich over het algemeen minder moreel verplicht hulp te verlenen dan een mantelzorger. 55 Graad van organisatie: vrijwilligerswerk in de zorg vindt altijd in enig georganiseerd verband plaats. Mantelzorgers werken niet vanuit een organisatieverband. Waar vrijwilligers opereren onder verantwoordelijkheid van de organisatie, doen mantelzorgers hun werk op persoonlijke titel.

Begrippen op een rij Informele zorg – betreft al met al zorg die onbetaald en niet beroepshalve wordt verricht. In ruime zin vallen daar zelfzorg, gebruikelijke zorg, mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg onder.

Zelfzorg – omvat alle handelingen die iemand bewust verricht voor de eigen gezondheid; het gaat om preventieve handelingen en zelfmedicatie.

Gebruikelijke zorg – is de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden. Mantelzorg – is zorg aan een hulpbehoevende uit iemands directe omgeving die voortvloeit uit de sociale relatie en niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk. Een vrijwilliger in de zorg – verricht onbetaald en onverplicht werkzaamheden in georganiseerd verband ten behoeve van anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze – bij de start – geen persoonlijke relatie hebben.

1.3 Informele zorg in historisch perspectief

In je opleiding tot sociaal werker verbind je lessen uit het verleden met de omstandigheden en verwachtingen van nu. In deze paragraaf gaan we daarom terug in de geschiedenis. We belichten met grote sprongen zorg en ondersteuning door de jaren heen. De nadruk ligt hierbij op de verhouding tussen mantelzorg, vrijwilligers in de zorg en professionals. In hoeverre is zorg een gunst of een recht? zz Goede werken

Zorg voor elkaar is van alle tijden, of het nu gaat om een onbekende of om familie. Hulp aan familie werd vroeger alleen geen mantelzorg genoemd en hulp aan onbekenden ook geen vrijwilligerswerk. In de middeleeuwen speelden godsdienstige motieven een belangrijke rol bij de ondersteuning van onbekenden. Door goede werken kreeg je een plek in de hemel, zo was de gedachte. Daarom hielp de rijke adel de armen met geld, voedsel en kleding. Ook stichtten zij

1

12

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

zogenaamde gasthuizen, wat wij nu ziekenhuizen noemen. De kerken namen armen, verstandelijk gehandicapten en mensen met psychiatrische problemen op in hun kloosters. zz Fatsoenlijk

In de zeventiende en achttiende eeuw speelde naast dit religieuze motief ook een ander motief: angst. De welvaart was in de zeventiende eeuw, de Gouden Eeuw, flink toegenomen, maar niet voor iedereen. Er ontstond een kleine groep rijken en een grote groep armen. De zorg voor de armen kwam voort uit angst voor de gezondheid van de welgestelden. Want onder de armen waren meer zieken, en wanneer een epidemie uitbrak, werden ook de rijken getroffen. Toen de armoede in de achttiende eeuw toenam, ontstond ook de angst voor criminaliteit. Er werden tuchthuizen geopend voor veroordeelde criminelen. Het waren instellingen waar mensen geleerd werd hoe ze fatsoenlijke, werkende burgers moesten zijn. Als preventieve maatregel werden bedelaars ook naar zulke huizen gestuurd. De nadruk op het ‘opvoeden’ of ‘fatsoenlijk’ maken van de armen bleef ook in de negentiende eeuw een thema. zz Hulp op voorwaarde

In de negentiende eeuw brak de periode van de industrialisering aan. Veel mensen trokken van het platteland naar de stad om in de fabriek te werken. In het boerenbedrijf was minder te doen, terwijl er veel arbeiders gezocht werden in de steden. Zij woonden daar in slechte, krakkemikkige huizen. Daardoor vond opnieuw een verschuiving plaats in het denken over de armen. Aan de ene kant was er aandacht voor de gezondheid van de arbeiders, aan de andere kant speelde de motivatie om van iedere arbeider een ‘fatsoenlijke’ burger te maken. Om dit laatste te bereiken werden aan de geboden hulp ook eisen gesteld. Vrijwilligers, gegoede burgers, gaven arbeiders bijvoorbeeld wel financiële ondersteuning, maar dan moesten deze mensen wel naar de kerk komen. Aangezien een goede gezondheid van de arbeiders de hele samenleving ten goede zou komen, kwam er ook aandacht voor betere huisvesting. Rijke burgers verenigden zich en bouwden arbeiderswoningen. Bij het verbeteren van de woningen werd ‘toezicht’ in het leven geroepen: controle op en ondersteuning bij de opvoeding en leefstijl van de mensen die in die huizen woonden. Deze functie werd uitgevoerd door vrouwen, de woningopzichteressen, en hing nauw samen met de motivatie om van alle bewoners fatsoenlijke burgers te maken. Zo ontstond in feite het maatschappelijk werk, het huidige sociaal werk. Aan het einde van de negentiende eeuw werden ook de eerste scholen voor maatschappelijk werk opgericht om vrouwen die dit werk deden scholing te geven. Kenmerkend voor die tijd, en dat zou tot de jaren zestig van de twintigste eeuw zo blijven, was de betuttelende houding van de sociaal professionals: zij wisten hoe het hoorde. zz Binnen het gezin

Tot ver in de twintigste eeuw was zorg voor oudere ouders of een gehandicapte broer of zus een aangelegenheid van de familie. Een groot deel van de bevolking, ook de niet al te rijke families, had wel personeel, soms zelfs dag en nacht. Dit personeel had dan ook zorgtaken. Vaak was er dus sprake van ‘betaalde’ zorg door inwonend personeel. De zorgvrager had daarbij niet zo veel in de melk te brokkelen. Hij of zij had zich te voegen naar het huishouden en de geboden zorg. Vaak bleef bovendien een van de dochters ongetrouwd thuis wonen om voor haar ouders en het huishouden te zorgen. De overheid had geen bemoeienis.

1.3 • Informele zorg in historisch perspectief

13

zz Toegenomen welvaart

Vrijwilligers bleven al die tijd actief. Vrijwilligerswerk bleef echter tot de jaren zestig van de vorige eeuw een activiteit voor de elite die iets goeds wilde doen voor de samenleving. Met de toenemende welvaart in de tweede helft van de twintigste eeuw kregen mensen meer vrije tijd en die gingen zij ook inzetten als vrijwilliger. Tegelijkertijd zorgde de welvaart er ook voor dat professionals een aantal taken overnamen die voorheen door vrijwilligers en mantelzorgers werden uitgevoerd. Met de invoering van wetten als de Algemene Ouderdomswet (AOW) in 1957 en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) in 1968 nam de overheid meer verantwoordelijk op zich voor zorg en welzijn. De verzorgingsstaat was in opbouw. Daarmee veranderde zorg van een gunst in een recht. Ouderen kregen meer financiële armslag en waren voor zorg niet langer afhankelijk van hun kinderen. Gehandicapte broers en zussen verhuisden naar instellingen met professionele zorg zodat gezinnen de zorg niet langer aan huis hadden. zz Begrip mantelzorg maakt die zichtbaar

In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond de behoefte om de zorg die mensen in de privésfeer aan elkaar verlenen, te benoemen. Zo werd het begrip mantelzorg geïntroduceerd.6 Het is niet zo dat er voor die tijd geen mantelzorg was, het werd simpelweg nooit benoemd. Het werd als vanzelfsprekend gezien en dat maakte deze zorg onzichtbaar. De behoefte om er toch een naam aan te geven, ontstond doordat de macht van de hulpverleners groeide en er steeds meer gebieden van het dagelijks leven binnen hun bereik vielen. Waar voorheen de regie voor de zorg toch in eerste instantie lag bij de naaste, een mantelzorger, en de cliënt zelf, werd de nodige zorg nu bepaald door een instelling. Mensen die ‘anders’ waren, werden opgenomen in een instelling. De cliënt en zijn of haar familie moesten zich voegen naar het regime van de instelling, wat ook vaak het gebruik van medicatie inhield. Medicijnen werden gemakkelijk voorgeschreven vanuit de gedachte ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Zelfs operaties werden uitgevoerd terwijl voor dezelfde aandoeningen in andere ziekenhuizen minder rigoureuze interventies met goed resultaat werden toegepast. Om hier tegenwicht tegen te bieden, benadrukten critici het belang van zelf- en mantelzorg als voorwaarde voor een goede gezondheid. Zij vonden de professionele zorg kil en afstandelijk. Mantelzorg daarentegen stond symbool voor alles wat ons met warmte omringt. zz Investeringen in de zorgzame samenleving

In de jaren tachtig van de vorige eeuw werd bovendien een visie gehuldigd die ons nu nog actueel in de oren klinkt. Zo werd geopperd dat mensen te afhankelijk waren geworden van de verzorgingsstaat en daardoor minder voor elkaar over zouden hebben. Er zou geïnvesteerd moeten worden in een zorgzame samenleving, waarin mensen gewoon thuis zouden kunnen blijven wonen. Het wegstoppen van mensen met een handicap in bosrijke omgevingen ver weg van de ‘gewone’ wereld moest worden gekeerd. Iedereen hoorde bij de samenleving. Zo zagen we de vermaatschappelijking in de psychiatrie, de ontwikkeling van community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de extramuralisering van verpleeghuizen. Ouderen konden langer thuis wonen, er ontstonden kleinschalige woonvormen in gewone wijken voor verstandelijk gehandicapten, en ook mensen met psychiatrische problemen kwamen uit de bossen naar de woonwijken. Meer verbinding met de samenleving was het devies. Zo zouden ook meer mensen actief moeten worden in mantelzorg en vrijwilligerswerk. Vanaf de jaren tachtig werden mantelzorg en vrijwillige zorg dan ook een expliciet thema voor

1

14

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

wetenschap, politiek en beleid. Er kwamen middelen voor vrijwillige thuiszorg en voor mantelzorg. De overheid investeerde in een ondersteuningsstructuur. Er kwamen lokale of regionale steunpunten voor vrijwilligerswerk en voor informele zorg. Deze steunpunten organiseerden trainingen, mantelzorgbijeenkomsten en matching tussen vraag en aanbod. Het was het begin van een infrastructuur voor informele zorg. Behalve ideologische argumenten van een zorgzame samenleving, speelden vanaf het begin financiële argumenten een rol in de discussies over de verzorgingsstaat: de zorgkosten zouden stijgen en waren op termijn niet meer te betalen. 1.4 Ontwikkelingen in de samenleving

De veranderende verhouding tussen mantelzorg, vrijwilligerswerk en professionele inzet past in trends en ontwikkelingen in het huidige Nederland. Zo worden we in Nederland steeds ouder en krijgen we gemiddeld minder kinderen: dat betekent dat we meer zorg nodig hebben en dat er minder mensen zijn die die zorg kunnen verlenen. In deze paragraaf staan we stil bij verschillende ontwikkelingen en hun effect op de informele zorg en ondersteuning. Sommige van deze trends vergroten de druk op sociale netwerken, mantelzorgers en vrijwilligers. Andere trends leveren mogelijk oplossingen voor de ondersteuning van mantelzorgers of vrijwilligers. 1.4.1 Vergrijzing en ontgroening

Nederland vergrijst, zo blijkt uit demografische berekeningen: verhoudingsgewijs komen er steeds meer ouderen, en door de goede zorg worden we ook steeds ouder. In 2040 bereikt de vergrijzing haar hoogtepunt. Dan zal een op de vier Nederlanders ouder zijn dan 65 jaar. Een derde daarvan is dan 80-plusser. Ook ontgroent Nederland. Vanaf de jaren zeventig zet de omslag naar lagere geboortecijfers door. Gezinnen worden kleiner, en daardoor daalt het aantal Nederlanders op termijn. Migranten krijgen traditioneel gezien weliswaar meer kinderen, maar ook zij ontwikkelen zich naar de Nederlandse normen qua kindertal en de leeftijd waarop vrouwen deze krijgen. Waar sommige regio’s in Nederland nu al te maken hebben met een afnemend bevolkingsaantal, zal vanaf 2040 op nationaal niveau sprake zijn van een krimp.12 We houden Nederland draaiende met steeds minder jonge mensen. In zorg, informeel en formeel, maar ook op andere maatschappelijke terreinen zoals arbeid, veiligheid en opvoeding is de druk om te participeren groot. Vergrijzing en krimp betekenen dat we een periode tegemoet gaan waarin de verhouding tussen jong en oud schever wordt en daarmee ook de verhouding tussen actieve en inactieve burgers. Meer ouderen zullen zorg en ondersteuning nodig hebben, en minder jongeren zullen beschikbaar zijn voor een baan in zorg en welzijn. Ook daarom zullen er meer mantelzorgers en vrijwilligers nodig zijn. Mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg zijn ook steeds ouder. Ze zullen op een gegeven moment zelf ook hulp nodig hebben. Zo zien we cliëntvrijwilligers ontstaan: mensen die voor hun eigen dagelijkse contacten vrijwilligerswerk blijven doen, maar eigenlijk zelf tot de doelgroep behoren.

1.4 • Ontwikkelingen in de samenleving

15

1.4.2 Vergrijzende diversiteit

Door migratie van verschillende groepen is de Nederlandse bevolking van etnische samenstelling veranderd. Dat heeft ook effect op de vergrijzing. Niet alle ouderen zijn geboren in Nederland. Migranten uit verschillende herkomstlanden worden in Nederland oud. We spreken ook wel over de kleurrijke verzilvering. Uit cijfers van het CBS blijkt dat er in 2003 ruim 115.000 migranten van 55-plus waren en dat dit in 2020 verdrievoudigd zal zijn. In veel migrantengezinnen is mantelzorg vanzelfsprekend. Op hulp van buitenaf doen migranten niet snel een beroep, en tegelijkertijd herkennen zorgverleners ook niet altijd hun behoefte aan ondersteuning.13 Zorg komt hierdoor grotendeels op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat blijkt ook uit de uren die migranten per week aan zorgtaken besteden: gemiddeld 30 uur per week, tegen 21 uur die autochtonen zorgen voor een naaste.19 Dit verandert echter snel. Een sterk gevoel van zorgverplichting jegens de ouders leeft vooral bij migranten van de eerste generatie. De tweede generatie verschilt in dit opzicht echter nauwelijks van autochtone Nederlanders.5 Door studie, werk en eigen huishouden hebben volwassen kinderen minder tijd om intensieve zorg op zich te nemen. ‘Roze’ ouderen – homoseksuele en lesbische 65-plussers – kwamen vanouds niet uit de kast als ze afhankelijk werden van zorg. Onduidelijk is dus hoeveel ouderen een niet-heteroseksuele voorkeur hebben. Er zijn verschillende cijfers, afhankelijk van de gehanteerde definitie van homoseksuele (m/v) ouderen. Het SCP noemde in 2007 een percentage van vijf procent.9 Inmiddels wordt de eerste generatie geëmancipeerde homoseksuelen ouder. Zij hebben geleefd in openheid, maar krijgen bijvoorbeeld in zorgcentra of met de thuiszorg opnieuw te maken met vooroordelen tegen hun leefstijl. Ze hebben bovendien vaak geen kinderen en kleinkinderen, en zijn voor mantelzorg en gezelschap aangewezen op vrienden en vriendinnen. Onder roze ouderen komt dan ook veel eenzaamheid voor.4 1.4.3 Gezinssamenstellingen

Een andere trend is die van samengestelde gezinnen, de zogenaamde ‘patchworkfamilies’. Mensen krijgen niet alleen minder kinderen dan vroeger, ze gaan ook vaker uit elkaar. Een op de drie huwelijken strandt, en niet-gehuwden scheiden nog vaker. Kinderen uit deze relaties krijgen te maken met stief- en halfbroers of -zussen wanneer hun ouders nieuwe relaties aangaan en eventueel opnieuw kinderen krijgen met hun nieuwe partner of een partner krijgen die al kinderen had. Dat levert stiefgezinnen op met extra paren ouders, schoonouders en grootouders. Daarnaast groeien kinderen op in andere dan de traditionele gezinsvormen: bijvoorbeeld bij een alleenstaande moeder die gebruikmaakt van de spermabank of bij lesbische moeders die de zorg delen met hun homoseksuele donor. Alleenstaanden zonder kinderen leunen voor persoonlijke zorg vaker op neven en nichten (de kinderen van hun broers en zussen), maar met de bevolkingskrimp zullen zij in toenemende mate moeten leunen op niet-familieleden uit het sociale netwerk, zoals vrienden, bekenden en buren. Mantelzorg binnen families komt zwaarder onder druk te staan. Enerzijds omdat er minder broers en zussen de mantelzorg kunnen delen, en bijvoorbeeld ook omdat de verantwoordelijkheid voor zorgen voor de stieffamilie niet zo vanzelfsprekend is.5 Wie voelt zich waartoe geroepen? Er zal meer zorg moeten komen van niet-familieleden zoals vrienden en bekenden,

1

16

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

van vrijwilligers uit de buurt of van een vrijwilligersorganisatie. Maar is die zorg voorhanden? En staan mensen ervoor open om die zorg te vragen? 1.4.4 Afstand tussen naasten

Ook de wijze waarop families en sociale netwerken contact onderhouden, verandert. Door toegenomen mobiliteit, welvaart en individualisme is er letterlijk meer afstand tussen familieleden. Tegelijkertijd is fysieke nabijheid een belangrijke factor bij mantelzorg. De kans dat familieleden mantelzorg verlenen is het grootst als ze niet meer dan vijf kilometer bij elkaar vandaan wonen.10 Gemiddeld wonen directe familieleden echter op dertig tot veertig kilometer afstand van elkaar. Steeds minder vaak wonen ouders en kinderen in dezelfde woonplaats.11 Op het gebied van afstanden bestaat er een groot verschil tussen laag- en hoogopgeleiden. Onder hoogopgeleiden is de afstand tussen familieleden groter dan onder laagopgeleiden. 1.4.5 Communicatietechnologie

Een manier om afstand te overbruggen is het gebruik van technologie en ICT. Nieuwe communicatiemiddelen zoals Skype, webcams en chatservices maken het mogelijk op afstand gemakkelijk met elkaar te communiceren, ook met beeld. Praktische ondersteuning is daarvoor minder geschikt, maar sociale ondersteuning kan zo deels wel op afstand plaatsvinden. Ook afstemming van taken kan gemakkelijker met behulp van speciale webapplicaties. Er zijn programma’s en sites waarmee afstemming gemakkelijker wordt. Iedereen rondom de zorgvrager kan elkaars berichten zien, afspraken zichtbaar maken, takenlijsten opstellen en een rooster samenstellen wie wanneer op bezoek gaat. ICT wordt ook ingezet om ‘zorg te ruilen’. Zo kun je als mantelzorger vrijwillig actief worden in je eigen regio en deze inzet ruilen met een vrijwilliger die een deel van je mantelzorgtaken overneemt voor je moeder die tachtig kilometer verderop woont. De ontwikkelingen in de communicatietechnologie gaan snel. Waar we voorheen zagen dat ouderen niet altijd even handig zijn met de computer, zien we steeds toegankelijker technologieën, zodat meer mensen er gebruik van kunnen maken. 1.4.6 Toename complexe zorgvragen

Communicatietechnologie biedt dus mogelijkheden om contact te onderhouden: tussen familieleden die voor hun oude moeder zorgen, maar ook met de moeder zelf. Hoe zit dat met zorg en ondersteuning bij complexere hulpvragen? Ouderen hebben bijvoorbeeld meerdere ondersteuningsvragen tegelijkertijd: ze krijgen lichamelijke klachten, maar worden ook vergeetachtig. Dit heet comorbiditeit: het hebben van meer dan één ziekte of stoornis tegelijkertijd. Veel ziekten en aandoeningen waar mensen voorheen aan overleden, zijn inmiddels chronische ziekten geworden. Door toegenomen medische kennis kunnen de meeste mensen met een chronische aandoening gewoon functioneren. Progressieve chronische ziekten, maar ook comorbiditeit leiden tot een toename van complexe zorgvragen. Mensen die intensieve hulp behoeven, worden vaker thuis verzorgd. Het CBS signaleert dan ook de trend dat cliënten zwaardere vormen van zorg thuis krijgen.28 Dit is mede een gevolg van nieuwe technologische mogelijkheden, zoals domotica en medische techniek.

1.5 • Participatiesamenleving

17

1.4.7 Thuistechnologie

Domotica, ook wel huisautomatisering genoemd, is de verzamelterm voor alle technologieën, gecombineerd met dienstverlening, om de kwaliteit van wonen en leven te verbeteren. Verschillende vormen van domotica worden gebruikt in de thuiszorg om bijvoorbeeld op efficiënte wijze 24 uurszorg te kunnen bieden. Er zijn ook steeds meer medische en verpleegkundige technieken in de thuissituatie, denk bijvoorbeeld aan nierspoelingen, tilliften en hoog-laagbedden. Door deze thuiszorgtechnologie kunnen hulpbehoevenden langer thuis blijven wonen en daar verzorgd worden. Door de inzet van thuiszorgtechnologie komt er mogelijk wel meer druk te liggen op mantelzorgers en vrijwilligers. De thuiszorgtechnologie roept daarmee ook ethische vragen op.8, 27 Met de technologische hulpmiddelen wordt de thuissituatie namelijk aangepast. Dit kan ingrijpend zijn voor de zorgvrager en de mantelzorger. Partners kunnen bijvoorbeeld niet meer samen slapen, en het kan zijn dat het huis niet meer vertrouwd voelt door alle technologie. De verantwoordelijkheid van gebruikers vormt een tweede ethisch punt.27 In hoeverre mag je patiënten en mantelzorgers vragen om te werken met apparatuur die normaal gesproken professionals hanteren? Wie is er verantwoordelijk als er iets misgaat? En wat betekent het voor de relatie tussen patiënt en mantelzorger als die verantwoordelijkheid thuis ligt? Veiligheid kan dan een rol spelen. De apparatuur kan goed zijn, maar moet ook goed bediend worden. Informele zorgers kunnen en durven dat soms niet. 1.4.8 Combineren van taken

De groepen die van oudsher veel mantelzorg en vrijwilligerswerk doen zijn vrouwen en ouderen. Juist deze groepen stimuleert de overheid om deel te (blijven) nemen aan het arbeidsproces. Veel mantelzorgers en vrijwilligers hebben naast hun onbetaalde zorgtaken dan ook een betaalde baan. Daarnaast wordt de roep om vrijwilligers in buurt of wijk, op de sportclub of op school steeds luider. Eisen van werk en zorgtaken kunnen zo op gespannen voet komen te staan en leiden tot overbelasting. Deze druk zal toenemen door bezuinigingen en tekorten aan werknemers in de professionele zorg. Als professionele zorg en ondersteuning niet geleverd worden, zullen mensen het zelf gaan doen. Ze moeten daarvoor bijvoorbeeld vrij nemen van hun werk, of hun kinderen vaker naar de opvang of naar oma brengen. De balans tussen werk, zorg, gezin en vrije tijd wordt dus een belangrijk aandachtspunt, ook bij de inzet van informele zorg. 1.5 Participatiesamenleving

Inmiddels spreken we over Nederland als participatiesamenleving. Daarmee bedoelen we dat ‘meedoen’ – met andere woorden: het kunnen participeren in de samenleving – een centrale doelstelling is bij het realiseren van zorg en ondersteuning. Het uitgangspunt is dat ook mensen met beperkingen bijdragen aan de samenleving en dat ook gezonde burgers actief zijn in het leveren van zorg en ondersteuning. Het betekent dat meer hulp en ondersteuning aan mensen zelf wordt overgelaten. Dit heeft consequenties voor mensen die hulp nodig hebben, voor hun directe omgeving, en ook voor de professionals die met hen te maken krijgen. Niet langer kunnen cliënten rekenen op vaste zorg. Ze zullen meer zelf moeten doen en meer aan hun netwerk

1

18

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

moeten vragen, terwijl ze dat misschien liever niet willen. Als sociaal werker zul je deze nieuwe aanpak bij hen moeten introduceren. De visie van waaruit je werkt, geeft je daarbij richting: een visie die uitgaat van mogelijkheden, gericht op empowerment, ofwel eigen kracht. 1.5.1 Ziek en gezond

Lange tijd beschouwden we ziekte en gezondheid vanuit het medisch model: als je ziek was, had je medische zorg nodig en kon je niet functioneren. Nu verschuift de focus van ziekte naar gezondheid en participatie. Dat wordt ook wel ‘van zz naar gg’ genoemd: van zorg en ziekte naar gedrag en gezondheid.18 Met ons gedrag kunnen we onze gezondheid positief beïnvloeden, zodat we een kleiner beroep hoeven te doen op zorg, is de gedachte. Tegelijkertijd worden zorgvragen complexer en leven we langer met soms meerdere chronische aandoeningen. Mensen met gezondheidsproblemen willen ondanks hun beperkingen meedoen aan de samenleving.15 Daarop dienen zorg en ondersteuning gericht te zijn. Deze ideeën zijn herkenbaar in de transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Waar het eerst ging over behandeling en verzorging, spreken we nu over (weer) kunnen meedoen aan de maatschappij. Voor deze verandering zijn de metaforen gebruikt van het vangnet en de trampoline.17 In beide gevallen val je niet hard op de grond, maar in het vangnet kun je blijven hangen en op een trampoline veer je terug. In de Wmo wordt dit beeld samengevat als ‘niet leunen, maar steunen’. 1.5.2 Drieslag

Met het begrip kanteling wordt weergegeven dat ondersteuning vorm krijgt op grond van een drieslag. 1. Om te beginnen zouden mensen zo veel mogelijk voor zichzelf moeten zorgen. 2. Als dat niet gaat, zullen ze in hun omgeving moeten omzien naar hulp: van familieleden, vrienden of buren. Mantelzorgers dus. Naast mantelzorgers wordt de inzet van vrijwilligers gestimuleerd, zowel voor de zorgvrager zelf als voor de ondersteuning van de mantelzorger(s). 3. Pas als die beide eerste niet volstaan, is professionele hulp aan de orde, bij voorkeur in een collectief aanbod, als het niet anders kan individueel. Op grond van deze drieslag bekijk jij als sociaal professional hoe zorg en ondersteuning vormkrijgen. Niet langer vraag je aan klanten: wat hebt u voor voorziening nodig? Je kijkt naar hun talenten en mogelijkheden. 1.5.3 Welzijn Nieuwe Stijl

Welzijn Nieuwe Stijl biedt met acht bakens richting aan de invulling van zorg en ondersteuning. Met deze bakens krijgt de sociaal werker ruimte en richting voor de invulling van zijn of haar taak. Ook geven de bakens richting aan gemeenten in hun rol als opdrachtgever. De bakens zijn tot stand gekomen na vele gesprekken met deskundigen uit het veld, beroepsorganisaties, wethouders, gemeenteambtenaren, onderzoekers, cliëntorganisaties en directeuren van welzijnsorganisaties.

1.5 • Participatiesamenleving

19

Werken volgens Welzijn Nieuwe Stijl betekent: 1. Gericht op de vraag achter de vraag. Richt je samen met de cliënt op de werkelijke vraag in plaats van op het aanbod dat de vraag stuurt. 2. Gebaseerd op de eigen kracht van de burger. Ga eerst na wat de burger zelf kan (met hulp van de directe omgeving) en bepaal daarna of verdere ondersteuning nodig is. 3. Direct er op af. Benader ook mensen die niet om ondersteuning kunnen, durven of willen vragen. 4. Formeel en informeel in optimale verhouding. Zoek naar de ideale verhouding voor de toekomst tussen formele hulp (en afhankelijkheid daarvan) en ondersteuning vanuit het sociale netwerk van de burger. 5. Doordachte balans van collectief en individueel. Ga uit van het uitgangspunt dat zorg zo licht mogelijk aangeboden wordt (het stepped-care-principe): doe collectief wat collectief kan, en bied individuele hulp als dit nodig is. 6. Integraal werken. Werk samen met de keten- (en netwerk-) partners om tot een samenhangend en volledig pakket van ondersteuning te komen, waarin de regie duidelijk is geregeld. 7. Niet vrijblijvend, maar resultaatgericht. Definieer duidelijke doelen voor de korte en lange termijn en ga na hoe die te halen zijn. 8. Gebaseerd op ruimte voor de professional. Creëer ruimte voor de goed opgeleide professional om te werken en te handelen op grond van zijn of haar kennis, ervaring en vaardigheden. 1.5.4 Basisfuncties

De gemeente heeft volgens de Wmo de verantwoordelijkheid om ondersteuningsbeleid te formuleren voor mantelzorgers en vrijwilligers. In de Wmo staat letterlijk als opdracht: ‘Het ondersteunen van mantelzorgers, daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers.’ Als sociaal werker krijg je dan ook te maken met het ondersteuningsbeleid voor vrijwilligers en mantelzorgers in de gemeente. Gemeenten kunnen de Wmo naar eigen inzicht uitvoeren. Maar om richting te geven aan het lokale beleid zijn voor de ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers basisfuncties geformuleerd. Gemeenten kunnen deze basisfuncties gebruiken als kader voor de inrichting en aansturing van hun lokale ondersteuningsbeleid. Voor vrijwilligerswerk zijn vijf basisfuncties benoemd21: 1. Vertalen: In de gemeente ontwikkelt men een visie op nieuwe, maatschappelijke ontwikkelingen, formuleert daarvoor interactief beleid en voert dit beleid uit. 2. Verbinden en makelen: In de gemeente verbindt men verwachtingen en belangen van verschillende maatschappelijke spelers met elkaar. Het gaat om het makelen van vraag en aanbod op terreinen die de gemeente van belang acht. 3. Versterken: In de gemeente bouwt men een effectieve, lokale of regionale ondersteuningsinfrastructuur op en onderhoudt deze. 4. Verbreiden: In de gemeente promoot en waardeert men het vrijwilligerswerk. 5. Verankeren: In de gemeente borgt men de opgedane kennis en ervaring in het vrijwilligerswerk en legt deze vast.

1

20

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

Voor mantelzorg gelden er acht basisfuncties20: 1. Informatie: Mantelzorgers, maar ook anderen, kunnen informatie vinden over mantelzorg en vragen waar ze tegenaan kunnen lopen. Maar ook informatie over ziekten, aandoeningen, beperkingen, handicaps en over patiëntenverenigingen is beschikbaar; over wet- en regelgeving waar mantelzorgers mee te maken kunnen krijgen; en over voorzieningen die er voor hen zijn in de gemeente. 2. Advies en begeleiding: Mantelzorgers kunnen ondersteuning krijgen bij hun vraagverheldering; bij een aanvraag voor materiële en financiële hulp; er is ondersteuning mogelijk bij zorgregie. 3. Emotionele steun: Mantelzorgers krijgen in individuele gesprekken of groepsbijeenkomsten emotionele ondersteuning. Dit is nodig omdat zorg, ziekte en snel veranderende perspectieven emoties met zich meebrengen die mantelzorg emotioneel zwaar kunnen maken. 4. Educatie: Mantelzorgers krijgen voorlichting en training. De educatie kan gericht zijn op zorg en ziekte, bijvoorbeeld instructies voor gebruik van hulpmiddelen of cursussen voor het omgaan met ziektes. 5. Praktische hulp: Vaak is praktische hulp gericht op de zorgbehoevende, maar welke praktische hulp verlicht de taken van de mantelzorger? Het kan bijvoorbeeld gaan om huishoudelijke hulp, vrijwillige hulp of administratieve hulp. 6. Respijtzorg: Respijtzorg is een verzamelbegrip voor voorzieningen die de mantelzorg tijdelijk overnemen, zodat een mantelzorger andere activiteiten kan ondernemen. 7. Financiële tegemoetkoming: Mantelzorgers kunnen een tegemoetkoming in de kosten krijgen als ze vanwege de zorg in financiële problemen komen, onder meer via bijzondere bijstand of vrijstelling van sollicitatieplicht. 8. Materiële hulp: Mantelzorgers kunnen materiële hulp krijgen, zoals een woningaanpassing, een mantelzorgwoning of -kamer, een parkeerkaart, hulpmiddelen of aangepast vervoer. 1.5.5 Zelfredzaamheid en zelfregie

Met de veranderingen, met name door de decentralisatie in de zorg, krijgen gemeenten al met al de verantwoordelijkheid voor nieuwe groepen burgers met zwaardere hulpvragen. Ze moeten voor hen maatwerk leveren: specifieke situaties vragen om specifieke oplossingen. De nadruk ligt daarbij meer dan voorheen op de eigen kracht en zelfregie van inwoners en hun netwerken. Als professional vergroot je de zelfredzaamheid van je cliënt, zodat hij of zij zo zelfstandig mogelijk kan leven. Je versterkt zijn of haar eigen kracht – dat proces wordt empowerment genoemd – opdat zijn of haar zelfregie en zelfredzaamheid optimaal zijn. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is dat je cliënt soms juist iemand is die zelf mantelzorg verleent. Het vermogen om zelfstandig te functioneren – zelfredzaamheid en zelfregie – is een algemene behoefte van mensen: het is fijn om jezelf te kunnen redden.1 Zelfregie draait om richting geven en coördineren van het dagelijks leven. Zelfredzaamheid is het vermogen om die praktische, dagelijkse dingen ook daadwerkelijk te doen: opstaan, aankleden, voor zichzelf zorgen, eten bereiden, volgens een dagritme leven, en onderdak en een inkomen behouden. In veel beleidsdiscussies wordt zelfredzaamheid gebruikt als dwang of noodzaak: om zorg en welzijn betaalbaar te houden is het noodzakelijk dat mensen zichzelf meer gaan redden en daardoor minder gebruikmaken van professionele ondersteuning.

1.5 • Participatiesamenleving

21

De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling17 definieert zelfredzaamheid ook als: ‘het met zo min mogelijk overheidssteun een zelfstandig leven kunnen leiden.’ Nadruk op de plicht of noodzaak van zelfredzaamheid brengt echter het risico met zich mee dat mensen juist te lang wachten met aankloppen bij een professionele zorginstelling.14 1.5.6 Vier elementen van zelfregie

Als professional houd je zelfregie continu voor ogen. Je hebt niet alleen oog voor de mogelijkheden tot zelfregie en zelfzorg van je cliënt, maar ook voor die van betrokken mantelzorgers. Zelfregie bestaat uit vier elementen die onderling samenhangen1: 1. eigenaarschap; 2. eigen kracht; 3. motivatie; 4. contacten. Eigenaarschap staat voor het uitgangspunt dat ieder mens het voor het zeggen heeft in zijn of haar eigen leven. Iedereen is ‘eigenaar’ van het eigen leven, en van de keuzes die hij of zij maakt. Het tweede element, eigen kracht, gaat over het vermogen van mensen om zelf beslissingen te nemen. Dat vermogen wordt bepaald door kennis en vaardigheden, maar ook met zelfvertrouwen en de ruimte die iemand heeft om beslissingen te nemen. Het derde element van zelfregie is motivatie. Wat beweegt iemand? Het gaat dan om persoonlijke waarden en zingeving. Het doel van zorg en ondersteuning, namelijk zo goed mogelijk kunnen leven in de gegeven situatie, komt hier tot uitdrukking. Het laatste element van zelfregie is iemands contacten. Wederkerigheid speelt hier een belangrijke rol. Het gaat om het delen van zorgen, maar ook om het beleven van plezier. Begrippen op een rij Zelfregie – is het vermogen van iemand om zelfstandig te bepalen hoe zijn leven op verschillende levensgebieden zoals wonen, werken, sociale contacten, eruit moet zien; ook wanneer hij of zij zorg en/of begeleiding nodig heeft.

Zelfredzaamheid – is iemands vermogen om dagelijkse algemene levensverrichtingen zelfstandig te kunnen doen, bijvoorbeeld wassen, aankleden en koken, en iemands vermogen om sociaal te kunnen functioneren, zo nodig met hulp van anderen. Empowerment – is het versterken van mensen en groepen zodat ze kunnen deelnemen aan de samenleving en in staat gesteld worden om eigenmachtig te beslissen en te handelen; ook methodieken gericht op individuen, groepen of organisaties om zelfvertrouwen, zelfbewustzijn en het zelfbeeld positiever te maken. Bron: 7 www.thesauruszorgenwelzijn.nl

1.5.7 Empowerment

Empowerment wordt wel gedefinieerd als het bevorderen van eigen kracht (zie ook de begrippenlijst). Empowerment hoort bij zelfregie. Om de juiste keuzes te kunnen maken, op tijd hulp in te roepen en aan te geven hoe hij of zij geholpen wil worden, is het namelijk van belang dat je cliënt zich krachtig voelt. Sociaal werkers hebben hierin een taak wat betreft hun cliënt. Empowerment omvat acties om de zelfregie te vergroten. En soms vergroot je daarmee ook de zelfredzaamheid.

1

22

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

Empowerment is niet alleen op de cliënt zelf gericht. Het vraagt verbinding met diens omgeving, bijvoorbeeld om vooroordelen te neutraliseren en hulpbronnen aan te boren. Empowerment vraagt om interactie. Het vraagt dus ook iets van de samenleving. In de ggz is daarvoor het begrip kwartiermaken ingevoerd: de omgeving gastvrij maken zodat cliënten welkom zijn in de wijk of de buurt.7 Extramuralisering kan alleen slagen, als ook de samenleving zich gastvrij opstelt, dat wil zeggen: de buren, de buurthuizen en organisaties in de buurt. 1.5.8 Zorgnetwerk

Het is al eerder gezegd: in plaats van zorgen voor je cliënt ben je meer bezig met zorgen dat je cliënt het zelf kan. Je opdracht is te ‘empoweren’, ook wel ‘zorgen met je handen op de rug’ genoemd. Dit vraagt van je dat je goed samenwerkt met de cliënt, de mantelzorgers en vrijwilligers, en met andere professionals. Het gaat om een integrale benadering van het netwerk van de cliënt: het samenspel tussen alle betrokkenen in de zorg, waarbij de cliënt centraal staat en in principe de regie heeft. De basis voor samenwerking in een zorgnetwerk ligt bij zelfzorg en zelfregie, en niet alleen van de cliënt. Je hebt ook oog voor de mantelzorgers: letten zij goed op zichzelf, of gaan ze over hun eigen grenzen heen? En voelt de vrijwilliger zich nog vrij genoeg? Durft de betrokken buurtbewoner ook eens nee te zeggen? Voor iedere betrokkene is het van belang dat de balans bewaard blijft. 1.5.9 Functioneren in transitie

De sociaal professional staat al met al voor een grote opgave. Het speelveld verandert. De samenwerking met verschillende partijen – formeel en informeel – en de wijze waarop ze zich binnen een netwerk tot elkaar verhouden, neemt toe in complexiteit. Je werkt in de frontlijn bij het signaleren van vraagstukken en misstanden. Je zoekt naar talenten en mogelijkheden. Je bevindt je op een doorlopende lijn van individuele hulp- en dienstverlening naar een collectieve ondersteuning en samenlevingsopbouw.26 Je taak is om te faciliteren, ondersteunen en initiëren, waarbij je altijd streeft naar de lichtst mogelijke aanpak. Daarbij maak je gebruik van brede kennis zodat je methodisch de juiste keuzes maakt in samenspraak met je cliënt. Maatwerk is daarbij het sleutelwoord, in combinatie met gebruik van effectieve sociale interventies. Daarvoor is het belangrijk goed zicht te hebben op je cliënt. Niet iedereen verschuift namelijk mee. Sommige mensen kijken bijvoorbeeld nog altijd op tegen artsen en hulpverleners, en roepen niet snel hun hulp in. Ze wachten bescheiden tot ze aan de beurt zijn, ook al komen ze in het nieuwe systeem niet vanzelf aan de beurt. Ook zijn er mensen die uit trots, autonomie of schaamte het liefst alles zelf doen en hulp weigeren: bij hen komt hulp soms te laat. En er zijn heel mondige en assertieve mensen die snel hun weg weten te vinden in de bestaande voorzieningen en zo soms meer krijgen dan anderen in hun positie. Aan jou als professional de taak te signaleren van welke situatie sprake is, opdat je ook mensen bereikt die niet durven of willen vragen. En oog te hebben voor eventueel claimgedrag opdat je in zo’n geval kunt werken aan de eigen kracht van je cliënt. In samenwerking met cliënten, vanuit gelijkwaardigheid, maak je ruimte voor de eigen regie van je cliënt, maar ook voor de eigen regie van diens mantelzorgers. In samenspraak met

Bronnen

23

je cliënt kies je voor de juiste aanpak, waarbij je de nadruk legt op zelfzorg. Ook mantelzorgers dienen zo veel mogelijk voor zichzelf te zorgen. 1.6 Samenvatting

In dit hoofdstuk beschreven we de maatschappelijke context van het werken met mantelzorgers en vrijwilligers. Eerst schetsten we de kaders: de definities en de geschiedenis van informele zorg. Daarna gaven we aan welke maatschappelijke ontwikkelingen van invloed zijn op zorg en ondersteuning. Omdat er bijvoorbeeld minder kinderen worden geboren en ouderen steeds langer leven, komen er ook minder gezonde mensen die voor meer kwetsbare mensen moeten zorgen. In de laatste paragraaf stonden we uitgebreid stil bij de transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Deze omslag wordt wettelijk vastgelegd, maar moet ook handen en voeten krijgen in de praktijk. Dat heeft regelrecht effect op de informele zorg: ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers is een belangrijk aandachtspunt bij het stimuleren van eigen kracht en zelfregie. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19.

Brink, C. (2012). Werken vanuit zelfregie: wat houdt het in? Utrecht: MOVISIE. Brink, G. van den (1999). Een schaars goed. De betekenis van zorg in de hedendaagse levensloop. Utrecht: NIZW. CIZ (2005). Protocol gebruikelijke zorg. Doornink, N. (2013). Lesbische, homoseksuele, biseksuele en transgender-ouderen. Utrecht: MOVISIE. Dykstra, P.A. & Fokkema, T. (2007). Persoonlijke zorgnormen: bereidheid te geven én ontvangen. Toekomstverkenning informele zorg. Den Haag: SCP. Hattinga Verschure, J.C.M. (1972). Ontwikkeling van zorgcriteria voor herstructurering van de gezondheidszorg. Het Ziekenhuis 2(9), 500–504. Kal, D. (2010). Kwartiermaken: werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Eigen beheer. Kammen, J.R. van (2004). Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vragen bij een ethisch ideaal. Signalering Ethiek en Gezondheid. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 101–125. Keuzenkamp, S., Bos, D., Duyvendak, J.W., & Hekma, G. (red.). (2006). Gewoon Doen. Acceptatie van Homoseksualiteit in Nederland. Den Haag: SCP. Meer, M.J., van der & Mulder, C.H. (2007). Informele zorg en de afstand tot familie en vrienden. Toekomstverkenning informele zorg. Den Haag: SCP Mulder, C.H., & Kalmijn, M. (2004). Even bij oma langs. NKPS laat zien hoe ver familieleden van elkaar wonen. DEMOS, 20(10), 78–80. Nationaal Kompas Volksgezondheid, 7 www.nationaalkompas.nl/bevolking/vergrijzing. NOOM, NVOG, LOC, PCOB, Unie KBO (2010). Kwetsbare ouderen. Van onzichtbaar tot onmisbaar. NOOM, NVOG, LOC, PCOB, Unie KBO. Peeters, P-H. & Cloïn, C. (2012). Onder het mom van zelfredzaamheid, Een journalistieke analyse van de nieuwe mantra in zorg en welzijn. Eindhoven: Pepijn BV. Polder, J., Kooiker, S. & Lucht, F. van der (2012). De gezondheidsepidemie. Waarom zij gezonder en zieker worden. Amsterdam: Reed Business. Regenmortel, T. van (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Tilburg: Fontys Hogenschool. RMO (2005). Tussen vangnet en trampoline. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ (2010). Van zz naar gg. Acht debatten, een sprekend verhaal. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Saduraj, K., Timmermans, J., Ras, M. & Boer, A. de (2009). De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

1

24

1

Hoofdstuk 1 • Maatschappelijke context van informele zorg

20. 21. 22. 23. 24.

25. 26. 27. 28.

Tanja, A., e.a. (2009). De basisfuncties mantelzorg in de praktijk. Utrecht: MOVISIE. Terpstra, M., e.a. (2009). De basisfuncties vrijwilligerswerk in de praktijk. Utrecht: MOVISIE. Thesaurus Zorg en Welzijn: 7 www.thesauruszorgenwelzijn.nl. Tronto, J.C. (1993). Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. New York: Routledge. Veld , A. op het & Wachtmeester, J. (Andersson Elffers Felix) (2012). Decentralisatie betekent transitie & transformatie. Nieuwe verantwoordelijkheden, rollen en opgaven in maatschappelijke ondersteuning. Den Haag: Ministerie van VWS & VNG. Veldheer, V. Jonker, J., Noije, L. van & Vrooman, C. (2012). Een beroep op de burger. Minder verzorgingsstaat, meer eigen verantwoordelijkheid? Sociaal en Cultureel Rapport 2012. Den Haag: SCP. Vlaar P., Kluft, M. & Liefhebber, S. (2013). Competenties maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: MOVISIE Willems, D. (2004). Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vragen bij een ethisch ideaal. Signalering Ethiek en Gezondheid. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 69–92. Centraal Bureau voor de Statistiek (2009), Gezondheid en zorg in cijfers 2009, Den Haag/ Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek

25

Zorgen in een netwerk Anita Peters en Wilco Kruijswijk

2.1 Sociale netwerken en zorgnetwerken – 27 2.1.1 Onderscheid en overlap – 27 2.1.2 Functies van netwerken – 27 2.1.3 Framing en feeling rules – 28

2.2 De structuur van netwerken – 29 2.2.1 Omvang – 29 2.2.2 Samenstelling – 30 2.2.3 Dichtheid – 30 2.2.4 Stabiliteit – 31 2.2.5 Complexiteit – 31 2.2.6 Bereikbaarheid – 32

2.3 De zorgvrager, je cliënt – 33 2.3.1 Zelfzorg – 33 2.3.2 Zorg- en ondersteuningsvraag – 33 2.3.3 Feeling en framing rules van de cliënt – 33 2.3.4 Positie in het zorgnetwerk – 34

2.4 Familie en mantelzorgers – 34 2.4.1 Verschillende betekenissen – 34 2.4.2 Familiescript – 35 2.4.3 Loyaliteit en verplichting – 36 2.4.4 Bewegingsruimte – 36 2.4.5 Families veranderen – 36 2.4.6 Kinderen zorgen voor ouders – 37 2.4.7 Kiezen zonder vrije keuze – 37

2.5 Vrijwilligers in zorg en hulpverlening – 38 2.5.1 Ontstaan van het contact – 38 2.5.2 Vrijwilligers in buurthulp – 38 2.5.3 Vrijwilligers in het zorgnetwerk – 39 2.5.4 Vrijwilligersklem – 39

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_2, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

2

2.6 De professional – 40 2.6.1 Soorten zorgnetwerken – 40 2.6.2 Zicht op het gehele netwerk – 40 2.6.3 Waardering – 41 2.6.4 Coördinatie en inbedding – 41

2.7 Samenvatting – 41 Bronnen – 42

2.1 • Sociale netwerken en zorgnetwerken

27

Iedereen maakt deel uit van een sociaal netwerk. Je cliënten dus ook. Zij hebben familie, vrienden, buren en collega’s. Zodra ze een hulpvraag hebben, kun je deel uit gaan maken van het zorgnetwerk om hen heen. Het zorgnetwerk bestaat uit dat deel van het sociale netwerk dat zich inzet voor zorg en ondersteuning, aangevuld met vrijwilligers en professionals. In dit netwerk werk je samen om hulp of zorg te organiseren. In dit hoofdstuk introduceren we het begrip zorgnetwerk. We gaan in op de context en de sociale dynamiek van een zorgnetwerk. Aan de orde komen de draaglast en draagkracht van netwerken en de verschillende rollen van de deelnemers. Al deze aspecten vormen aandachtspunten bij de samenwerking met een zorgnetwerk. 2.1 Sociale netwerken en zorgnetwerken

Zoals we zagen in het vorige hoofdstuk is het uitgangspunt van de participatiesamenleving dat oplossingen voor zorg- en ondersteuningsvragen allereerst in het sociale netwerk van mensen moeten worden gezocht. Wat bedoelen we met het sociale netwerk? Wie maken er deel van uit? Kun je iedereen vragen om hulp te bieden? En hoe ontstaat een goed functionerende zorgnetwerk? 2.1.1 Onderscheid en overlap

In alle netwerken gaat het om de mensen en om hun onderlinge betrekkingen. Een sociaal netwerk bestaat uit ‘alle mensen en groeperingen – te concretiseren in personen – met wie iemand rechtstreekse en min of meer duurzame banden heeft voor de vervulling van zijn dagelijkse levensbehoeften ’1, p. 79. Grofweg kent een sociaal netwerk drie soorten betrekkingen: verwantschap, vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke diensten.1 In een zorgnetwerk speelt een zorgvraag en de leden bieden daadwerkelijk zorg en ondersteuning. Een zorgnetwerk kan bestaan uit leden van het sociale netwerk, meestal mensen die dicht bij de zorgvrager staan, eventueel aangevuld met andere informele zorgers, zoals vrijwilligers of buurtgenoten, en betaalde professionals, mocht hun inzet nodig zijn. In een zorgnetwerk spelen mantelzorgers en vrijwilligers dus een belangrijke rol. Ook op zorgnetwerken zou je de driedeling van Baars van verwantschap, vrienden en maatschappelijke diensten kunnen toepassen. Mantelzorgers vallen dan onder de familie- en vriendenkring, en vrijwilligers en professionals vallen onder maatschappelijke diensten. De cliënt zelf maakt ook deel uit van het zorgnetwerk. Tenslotte zorgt hij of zij in de meeste gevallen ook voor zichzelf en voor leden van zijn of haar netwerk. Zoals te zien is in .  figuur  2.1, overlappen sociale netwerken en zorgnetwerken elkaar: mensen uit de directe omgeving die ook een rol spelen in de zorg en ondersteuning. Ook is er uitbreiding mogelijk met mensen die wellicht eens wat willen doen, het potentiële zorgnetwerk. Voor de opbouw van een zorgnetwerk is het sociale netwerk dus van belang. 2.1.2 Functies van netwerken

Een sociaal netwerk heeft verschillende functies.2 Ten eerste beantwoordt een netwerk aan de menselijke behoefte aan affectie en aansluiting. Sociale contacten zijn van betekenis voor erkenning en waardering in iemands leven, en voor het ervaren van gedeelde interesses, waarden

2

28

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

zorgnetwerk formele zorg

2

informele zorg

potentieel zorgnetwerk

mantelzorgers professionals cliënt vrijwilligers sociaal netwerk

potentieel sociaal netwerk

. Figuur 2.1  De relatie tussen het zorg- en sociale netwerk

en achtergronden. Ook bieden sociale contacten stabiliteit en zijn ze van belang voor eventuele hulp bij praktische zaken. In je sociale netwerk zitten niet alleen mensen die je zelf uitkiest, het zijn ook mensen die vanuit gewoonte een band onderhouden en zo voldoen aan je behoefte aan vertrouwdheid en herinneringen. Sociale netwerken zijn bovendien van betekenis voor materiële en instrumentele middelen. Je vraagt iemand eens een spijker in de muur te slaan, of de planten water te geven als je op vakantie bent. Of misschien leen je geld van je ouders, als je tijdelijk krap zit. Ook wat betreft deze functies overlappen sociale netwerken en zorgnetwerken elkaar, alleen de intensiteit en de invulling verschillen. Bij zorg en ondersteuning gaat het namelijk niet om eenmalig de planten water geven, maar misschien om iedere dag boodschappen doen. Het is niet meer die ene spijker in de muur, maar het hele tuinonderhoud. Bovendien kan het zijn dat het contact niet meer wederzijds is, wanneer zorgvragers niet (langer) in staat zijn affectie te uiten – denk aan dementie of een psychiatrische ziekte. Afhankelijk van de problematiek komen erkenning en waardering op andere manieren tot uitdrukking in zorgnetwerken dan in sociale netwerken. Welke functies heeft het netwerk? 55 Affectie: de behoefte om geliefd te zijn en om als persoon gewaardeerd en vertrouwd te worden; de behoefte aan emotionele ondersteuning. 55 Aansluiting: de behoefte om erbij te horen en veilig te zijn en om aansluiting en steun te vinden op basis van interesses, waarden en achtergronden. 55 Stabiliteit en voorkeur: de behoefte aan banden die stand houden, evenwichtig verdeeld tussen mensen met wie de band op basis van uitdrukkelijke voorkeur bestaat en mensen met wie de band min of meer gewoontegetrouw intact blijft. 55 Middelen: de behoefte aan materiële en instrumentele middelen, variërend van huisvesting en voeding tot informatie en praktische hulp. Bron: Baars (1997).2

2.1.3

Framing en feeling rules

Hoe mensen zich tot elkaar verhouden in sociale relaties, en zeker in zorgsituaties, wordt mede beïnvloed door zogenaamde framing en feeling rules.13 Framing rules vormen het referentiekader waarmee mensen betekenis geven aan de zorg die ze verlenen.

2.2 • De structuur van netwerken

29

Er zijn drie typen regels: morele, historische en pragmatische regels. Morele regels hebben betrekking op wat je als plicht ziet, historische regels gaan over je eigen voorgeschiedenis, en pragmatische regels over de inschatting wat er beschikbaar is aan zorg en ondersteuning. Op basis van haar eigen morele regels vindt een moeder het bijvoorbeeld vanzelfsprekend dat haar meervoudig gehandicapte zoon thuis blijft wonen. En pragmatisch gezien maakt een jonge vrouw iedere week de kamer van haar bejaarde vader schoon sinds er bezuinigd is op de schoonmaak in het zorgcentrum. Feeling rules betreffen de manieren waarop mensen denken over zorg. Deze zijn medebepalend voor de wijze waarop zij zorg organiseren en ervaren. Feeling rules bestaan niet alleen uit gedachten – wat mensen vinden en welke eisen ze stellen – maar ook uit gevoelens: in dit geval wat ‘zorg’ bij hen oproept. Schuldgevoel, boosheid, dankbaarheid en voldoening bijvoorbeeld komen voort uit de combinatie van framing en feeling rules waarmee mensen betekenis geven aan de zorg die ze verlenen of ontvangen. Framing en feeling rules zijn persoonlijk. Zo is het afhankelijk van deze regels of cliënten het vanzelfsprekend of juist bijzonder vinden dat mensen uit hun omgeving hen helpen, of dat ze überhaupt geen beroep willen doen op een bekende. Verwaarlozing en eenzaamheid kunnen dan het schrijnende resultaat zijn van schaamte en trots. Framing en feeling rules beïnvloeden ook de draagkracht van de zorger(s) en daarmee de grens van de informele zorg in een bepaalde situatie. Of iemand de zorg regelmatig en voor een lange tijd kan vervullen, hangt ook af van zijn of haar referentiekader en gevoelens over zorg. Als het je bijvoorbeeld veel voldoening geeft om iedere dag langs te gaan bij je zieke zus, kun je dat langer volhouden. Maar als je je verplicht voelt en niet meer kunt zien wat er goed aan is, zal je draagkracht afnemen. 2.2 De structuur van netwerken

Ieder netwerk is anders. Er zijn netwerken die bestaan uit steviger of lossere verbanden, uit gelijkwaardige of meer ongelijkwaardige relaties. Sommige mensen leven in een sociaal isolement en hebben nauwelijks sociale contacten, anderen hebben alleen oppervlakkige relaties of juist goede sociale contacten met een grote groep mensen. Hoe iemands sociale netwerk er ook uit ziet, zodra hij of zij hulp nodig heeft, vormt het een belangrijke bron voor het zorgnetwerk. Familie, vrienden, kennissen en collega’s zijn de eerst aangewezenen voor informele zorg. Daarom is het belangrijk om goed zicht te krijgen op de structuur van het sociale netwerk. Daarmee zie je namelijk welke mogelijkheden het sociale netwerk heeft. Voor de structuur van netwerken kun je naar de volgende aspecten kijken: omvang, samenstelling, dichtheid, stabiliteit, complexiteit en bereikbaarheid. 2.2.1 Omvang

De omvang van een netwerk is een kwestie van tellen: hoeveel mensen spelen er een rol in het leven van deze cliënt? Hoeveel mensen staan er dichtbij en hoeveel mensen staan wat meer op afstand? Hierbij kun je niet alleen de mensen in het netwerk van de cliënt meetellen, maar ook die rondom de belangrijkste mantelzorgers. De zieke man kent misschien zelf niet veel mensen, maar zijn vrouw, actief in de buurt en op de school van hun kinderen, heeft een groter netwerk dat wel bereid is om iets voor háár te doen. En de oude moeder heeft misschien veel leeftijdge-

2

30

2

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

noten verloren maar haar dochter staat nog volop in het leven. Zo heeft iedereen in het netwerk weer een eigen netwerk dat je in beeld kunt brengen, en zo zou je dus oneindig door kunnen gaan. Het is aan jou om in gesprek in het netwerk te bekijken van welke leden je het netwerk in kaart brengt: kijk je alleen naar de contacten van je cliënt of kijk je bijvoorbeeld ook naar de contacten van de jongste zoon in de buurt. 2.2.2 Samenstelling

Wie maken er deel uit van het netwerk? Wat voor relatie hebben zij met de cliënt: zijn het kinderen, ouders, andere familieleden, vrienden, buren, kennissen, collega’s of vrijwilligers? Welke professionals zijn erbij betrokken? Ook kun je in kaart brengen welke sekse, leeftijd, opleiding en cultuur de netwerkleden hebben. Hoe homogeen of heterogeen is het netwerk: zijn het allemaal dezelfde soort mensen of is er veel diversiteit in de familie of vriendenkring? Homogene netwerken kunnen veilig en vertrouwd zijn, maar ook verstikkend. Een heterogeen samengesteld netwerk geeft bovendien meer kans op verschillende soorten steun. De ervaring leert bovendien dat cliënten met een lage sociaaleconomische positie en een homogeen netwerk, vaak met dezelfde problemen kampen als hun vrienden en familieleden.11 2.2.3 Dichtheid

De dichtheid van een netwerk heeft betrekking op de onderlinge verbanden. Wie kennen elkaar binnen het netwerk? Is de familie bijvoorbeeld hecht? Zijn nichten en neven ook betrokken en hebben die contact met elkaar? Vormen de vrienden een clubje van de middelbare school of zijn het allemaal losse personen uit verschillende levensfasen? Welke contacten bestaan er tussen de betrokken vrijwilligers, de vrienden en de familie? Heeft de buurtwerker alleen contact met de mantelzorger of ook met andere mensen uit het netwerk? Als je de dichtheid in kaart brengt, kun je verschillende subgroepen in het netwerk onderscheiden: groepen mensen die elkaar kennen. Vrienden van de belangrijkste mantelzorger hebben bijvoorbeeld geen contact met de collega’s van het werk. Volledig netwerk, sternetwerk en subgroepen Er wordt onderscheid gemaakt tussen het volledige netwerk en het sternetwerk. Een sternetwerk gaat uit van één persoon en alle relaties worden vanuit die persoon bekeken. Wanneer je dat doet, mis je delen van het netwerk van een andere lid. In een sternetwerk kun je dus relaties over het hoofd zien, bijvoorbeeld die van de belangrijkste mantelzorgers. Als je een volledig netwerk tekent, ga je uit van alle onderlinge relaties, dus ook alle relaties tussen de verschillende netwerkleden.3 Het voordeel is dat je zo ook een beeld krijgt van de dichtheid en de flexibiliteit van het gehele netwerk. Een tussenvorm is een netwerk met subgroepen: je geeft dan bijvoorbeeld rondom de belangrijkste mantelzorgers aan wie zij in hun omgeving hebben. Dat geeft zicht op het potentieel van het zorgnetwerk, mocht uitbreiding nodig zijn. In . figuur 2.2 komen alle drie deze vormen in beeld, waarbij de cliënt is afgebeeld als een dubbele cirkel. Meer over het tekenen van netwerken lees je in hoofdstuk 5.

31

2.2 • De structuur van netwerken

sternetwerk

volledig netwerk

subgroepen

. Figuur 2.2  Sternetwerk, volledig netwerk en netwerk met subnetwerken

2.2.4 Stabiliteit

Een ander structuurkenmerk is de stabiliteit van het netwerk. Hoe lang kennen deze mensen elkaar al? Gaat het contact ver terug of is het een recente ontmoeting? Zijn er ruzies of verbroken relaties in het netwerk? Het aantal jaren dat mensen elkaar kennen zegt iets over de stabiliteit van een netwerk. Dat heeft bijvoorbeeld weer te maken met de leeftijd van een cliënt: jongeren kunnen elkaar minder lang kennen, simpelweg omdat ze minder oud zijn, terwijl ouderen contacten kunnen hebben die meer dan vijftig jaar teruggaan, naar hun schooltijd. Stabiliteit heeft ook te maken met de manier waarop mensen elkaar kennen: van school, van het werk of uit de buurt bijvoorbeeld. Hoe lang heeft iemand ergens gewoond of gewerkt? En verwateren de contacten bij diplomering, pensionering of verhuizing? De stabiliteit heeft ook te maken met hoe vaak mensen elkaar zien. Veel van je tijd besteed je op school of op het werk. Of kennen mensen elkaar juist door de zorg, via een lotgenotencontact bijvoorbeeld, of via een forum op internet? Een beperking of ziekte kan wat dat betreft ook nieuwe contacten opleveren: juist omdat lotgenoten vergelijkbare ervaringen hebben, kunnen ze eerder bereid zijn om wat voor elkaar te doen. Datzelfde geldt voor mantelzorgers: ook zij kunnen baat hebben bij lotgenotencontact en nieuwe vrienden maken die ook eens iets overnemen of delen. Bedenk daarbij dat geen enkel netwerk statisch is. Mensen maken nieuwe vrienden en verliezen oude uit het oog. Ze verbreken relaties, maken ruzie of verhuizen. Meestal hebben ze wel een kern van vaste contacten op wie ze altijd een beroep kunnen doen en voor wie zij zelf ook altijd klaar staan. Beschouw het netwerk als een organisch geheel. Het is eerder een konvooi waar in de loop van iemands leven mensen komen en gaan.6 2.2.5 Complexiteit

De complexiteit van het (zorg)netwerk heeft betrekking op de verschillende rollen die iemand vervult: de inhoud van het contact. Voert een persoon alle taken uit (hoge complexiteit), of zijn er meer mensen die taken vervullen (lage complexiteit)? Is er sprake van wederkerigheid? Hoe sterk is de band? Krijgt iemand wat terug of valt er niets te verwachten? Wat is de kwaliteit van de relatie? De complexiteit heeft met andere woorden te maken met de emotionele nabijheid en afstand.

2

32

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

2

. Figuur 2.3  Wie zitten er in een zorgnetwerk? Vrijwilliger, cliënt, mantelzorger en professional

Wederkerigheid maakt hulp bieden en hulp accepteren gemakkelijker. Het is meestal niet direct aan de orde. Het kan zich uitstrekken over een langere periode: misschien heeft iemand nu hulp nodig, maar heeft hij of zij eerder altijd klaargestaan voor de ander. Hierbij kan de generatie een rol spelen. Ouders zorgen normaal gesproken voor hun kinderen, en wanneer dit omdraait omdat de ouders zorg nodig hebben, kunnen kinderen dit ervaren als ‘iets terugdoen’. 2.2.6 Bereikbaarheid

Op welke afstanden wonen de netwerkleden van elkaar? Afstand is relatief en heeft te maken met emotionele afstand en nabijheid en bijvoorbeeld de reistijd. Met het openbaar vervoer duurt de reis meestal langer dan met de auto. Heeft iemand een auto? In sommige netwerken woont de emotioneel dichtstbijzijnde hulp op meer dan dertig kilometer afstand. De buren zijn misschien fysiek dichtbij, maar komen misschien wel nooit over de vloer. Sommige hulp kan telefonisch of digitaal geregeld worden. En hoever woont de cliënt van zijn of haar werk? Kunnen collega’s na het werk even langskomen? Kortom: welke impact hebben afstand en reistijd? Netwerkelasticiteit De structuurkenmerken van een netwerk zorgen voor een meer of minder veerkrachtig netwerk: de elasticiteit van dat netwerk. Deze elasticiteit is bijvoorbeeld van belang in onverwachte situaties en bij crises. De centrale mantelzorger moet worden opgenomen in het ziekenhuis, de auto is kapot, iemand blijkt een ernstige vorm van kanker te hebben. De zorg kan uitstekend geregeld zijn met het actieve zorgnetwerk, maar zijn daarmee ook alle mogelijkheden benut of zijn er nog extra toevluchtsoorden? Zijn de leden uit het sociale netwerk, die nog niet behoren tot het zorgnetwerk, voldoende in beeld om zo het zorgnetwerk wat flexibeler te maken? Is die ene kennis in beeld die in nood kan inspringen? Kan die andere kennis – een oud-verpleegkundige – inspringen om zaken formeel te regelen bij plotselinge veranderingen?

2.3 • De zorgvrager, je cliënt

33

2.3 De zorgvrager, je cliënt

Welke verschillende rollen vervullen mensen in het zorgnetwerk? Hoe verhouden zij zich tot elkaar? En wat betekent dat voor je werk als sociaal professional? In de volgende paragrafen geven we antwoord op die vragen. We beginnen bij de zorgvrager, je cliënt. De cliënt staat centraal in het zorgnetwerk. Meestal kom je via hem of haar in contact met het zorgnetwerk. Hij of zij is in ieder geval de reden dat het zorgnetwerk in werking treedt. Het is belangrijk om een zo goed mogelijke indruk te krijgen van de aandoening van deze cliënt, van de behandeling, de zorg of ondersteuning, en niet te vergeten zijn of haar eigen mogelijkheden in samenwerking in het netwerk. 2.3.1 Zelfzorg

Datgene wat iemand bewust doet ter verbetering van de eigen gezondheid noemen we zelfzorg. Zelfzorg kan betrekking hebben op preventieve handelingen, zoals sporten of gezond eten, en over het toedienen van medicatie. Zelfzorg is een eerste stap in de informele zorg. Als je met een cliënt in gesprek gaat, is het goed om in beeld te krijgen in hoeverre iemand zelfzorg toepast, en of er ruimte is voor versterking. Worden hem of haar bijvoorbeeld onnodig zaken uit handen genomen die hij of zij best zelf kan? Het streven is dat een cliënt zo veel mogelijk de ruimte en faciliteiten krijgt om goed voor zichzelf te zorgen. Vervolgens is het goed om in beeld te brengen in hoeverre deze persoon hulp krijgt uit zijn of haar omgeving. Wat is er mogelijk aan informele zorg? Daarbij spelen drie aspecten een rol: 55 de zorg- of ondersteuningsvraag; 55 de feeling en framing rules van de cliënt; 55 zijn of haar positie in het netwerk. 2.3.2 Zorg- en ondersteuningsvraag

Wat is de intensiteit en de verwachte duur van de benodigde ondersteuning? Is iemand thuis, of verblijft hij of zij langdurig in een zorginstelling? Komt de cliënt naar huis na een opname in het ziekenhuis, een psychiatrische kliniek of een revalidatiecentrum? En wat zijn de verwachtingen ten aanzien van herstel of het leren leven met beperkingen? Met andere woorden: wat is de prognose? Is er sprake van een afgebakende periode waarin de cliënt hulp nodig heeft of is dat voor de rest van zijn of haar leven? De intensiteit van zorg en ondersteuning hangt ook af van de frequentie. Heeft iemand af en toe overdag zorg nodig, is dat regelmatig, of vergt zijn of haar aandoening zelfs permanent toezicht? Gaat het om lichte zorg bij iemand die nog in zekere mate zelfredzaam is of is iemand zeer kwetsbaar en heeft hij of zij een complexe ondersteuningsbehoefte? 2.3.3 Feeling en framing rules van de cliënt

Mensen die ondersteuning nodig hebben, zijn hun eigen opvattingen toegedaan als het gaat om het aannemen van hulp. Ook heeft iedereen verschillende emoties bij het geven en ontvangen van hulp. Vindt je cliënt het vanzelfsprekend dat familie helpt of vind hij of zij het juist moeilijk

2

34

2

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

om hulp te vragen? Of denkt iemand juist vanuit het kader van de verzorgingsstaat, en meent hij of zij dat een betaalde professional altijd klaar moet staan? Ouderen met een migratiegeschiedenis rekenen vaak op zorg door hun dochters of schoondochters. Dat kan tot ernstige belasting leiden.8 Maar ook zien we dat mensen zo sterk aan hun zelfstandigheid hechten dat ze juist pas heel laat hulp inroepen. Dan is er sprake van zogenaamde vraagverlegenheid.7 Dit kan nog worden versterkt doordat de omgeving veel nadruk legt op zelfredzaamheid en eigen kracht: die nadruk wordt dan een nieuwe norm. Telkens spelen dus normen, waarden en waarderingen over hulp een rol bij het inzetten van de omgeving. Het is belangrijk dat je als professional oog hebt voor deze dilemma’s. 2.3.4 Positie in het zorgnetwerk

Zorgen is iets tussen mensen, zo hebben we al eerder gezegd. Dat betekent dan ook dat de relatie tussen degene die hulp nodig heeft en de andere leden van het zorgnetwerk van invloed is. Soms verandert deze relatie door de aandoening; denk aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of een psychiatrische ziekte. Het gedrag – van een patiënt en bij naasten – dat een ziekte met zich meebrengt, kan een sterke impact hebben op de bestaande relaties en dat beïnvloedt de draaglast van het zorgnetwerk. Aan de andere kant kan iemand ook stevig verbonden blijven met zijn of haar netwerk. Zelfs bij een complexere zorgvraag, kan hij of zij iets terugdoen voor de mensen om zich heen. Er is sprake van wederkerigheid. Dat kan subtiel, door waardering, dankbaarheid en aandacht. Het kan ook door daadwerkelijk iets terug te doen. Als dat mogelijk is, kan deze wederkerigheid de draagkracht van een zorgnetwerk juist versterken. Evelien Tonkens en haar collega’s12 spreken dan over weerkaatst plezier, plezier dat kan ontstaan door het zorgen voor iemand. Meer hierover lees je in hoofdstuk 3. 2.4 Familie en mantelzorgers

Als zelfzorg niet toereikend is, en de aandoening of beperking is groot, wie zorgt er dan voor deze cliënt? Familieleden leveren door de jaren heen de meeste mantelzorg. Wat verstaan we precies onder familie? En wat is de relatie tussen familie en zorg? 2.4.1 Verschillende betekenissen

Het woord familie heeft vele verschillende betekenissen. Meestal hebben die betekenissen te maken met verwantschap. We spreken van verwantschap wanneer mensen biologisch door geboorte of juridisch door de wet (huwelijk, adoptie) met elkaar verbonden zijn. Een andere betekenis van familie is gezin of huishouden. Een huishouden is niet altijd hetzelfde als verwantschap: een huishouden kan namelijk door niet-verwante huisgenoten gerund worden, zoals in woongroepen of studentenhuizen. Maar er zijn ook relaties waarbinnen mensen samen een huishouden voeren, juridisch verbonden zijn in een samengesteld gezin, maar geen emotionele familieband met elkaar ervaren. In de derde plaats heeft familie dus ook te maken met gevoelens van bij elkaar horen. Er zijn immers ook vriendengroepen die zich ‘elkaars nieuwe familie’ noemen: de banden met hun

2.4 • Familie en mantelzorgers

35

verwanten zijn verbroken en sindsdien hebben ze nieuwe, hechte relaties gevormd met mensen die ze zelf hebben uitgekozen, ook al voeren ze samen geen huishouden. Familie is kortom een manier om de praktische samenstelling en verbanden binnen een groep mensen aan te geven.9 Tegelijkertijd geeft het woord familie uitdrukking aan de inhoud van de relatie – vertrouwdheid, liefde, verantwoordelijkheid, plicht – die mensen met elkaar hebben. Familie heeft dus ook een symbolische betekenis, en ook niet-familieleden kunnen een familieband hebben. Als sociaal werker kijk je per zorgsituatie wie als familie beschouwd wordt en hoe hecht en flexibel de onderlinge verbanden zijn. 2.4.2 Familiescript

Hoe wordt de zorg binnen families verdeeld? Wat is de motivatie van familieleden om wel of niet te zorgen? Potting9 vergelijkt dat proces met een script, zoals bij een film. Iedere rol is tot op zekere hoogte uitgeschreven. Gedrag in families lijkt ook te lopen volgens een script: een familiescript. Dat geldt dus ook voor de verdeling van en motivatie voor de zorg binnen de familie. Een familiescript bestaat uit drie onderdelen: 55 de familiegeschiedenis; 55 de familie-identiteit; 55 de familiebanden. Gezamenlijk vormen deze drie kenmerken vaak de verklaring voor de rolverdeling en de wijze waarop zorg wordt georganiseerd. Zodra iemand zorg nodig heeft, komen motivatie en taakverdeling aan de orde. De familiegeschiedenis en de patronen binnen een familie spelen dan vaak een rol. Als moeder slecht ter been raakt, is het logisch dat de dochter die regelmatig langskomt met boodschappen meer van het huishouden op zich neemt. Op deze manier groeit een zorgverdeling vanzelfsprekend. De verwachtingen zijn duidelijk. De familiegeschiedenis bepaalt ook deels de identiteit van de familie, de tweede factor. De identiteit van een familie wordt ontleend aan de manier waarop deze familie in het verleden gebeurtenissen aanpakte. Zo kan een ‘zorgende’ familie ontstaan, een ‘los-vaste’ familie, maar ook een familie ‘die de zaken met weinig woorden regelt’. Het gaat er niet zozeer om wat die identiteit is, maar wel dat familieleden zichzelf herkennen in de identiteit en daarop kunnen teruggrijpen in een (nieuwe) zorgsituatie. De familie-identiteit wordt ook bepaald door emoties en idealen. Ervaringen uit de familiegeschiedenis verhouden zich namelijk ook tot maatschappelijke idealen en normen over zorg binnen families. Zo kan frustratie of juist trots ontstaan over de wijze waarop de familie zorgt. Feeling- en framing-rules beïnvloeden de gedeelde familie-identiteit. Welke leefregels je hanteert, hoe je denkt over zorg en welke gevoelens je daarbij hebt: ze spelen een rol in de familiehouding ten opzichte van zorg. Ondanks veel praktische bezwaren kan de ver weg wonende dochter de aangewezen centrale mantelzorger worden in plaats van de dichterbij wonende zoon. Dat geldt zeker wanneer in de familie de norm geldt dat dochters zorgen en zoons niet. Dit is dan de heersende framing rule in deze familie. Om gevoelens van onbegrip, onenigheid en conflict te voorkomen wordt het ‘ideaalbeeld’ nagestreefd om de familieverhoudingen goed te houden. En zo speelt zowel de geschiedenis als de toekomst een rol bij de onderlinge zorgverdeling.

2

36

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

» Zoon: 2

‘Ja die administratie, dat deed ik voornamelijk en dat keek ik altijd na als ik binnen kwam, de post die ze kreeg en zoiets, maar dat deden die anderen ook wel eens en dan legden ze het ook weer terug en dan lieten ze het toch weer liggen, totdat ik kwam, omdat ze wisten dat ik dat dus in orde hield.’9, p. 69 

«

2.4.3 Loyaliteit en verplichting

Inmiddels zien we in toenemende mate veranderende familiesamenstellingen. Scheiding en hertrouwen brengen halfbroers en halfzusters, stieffamilie, nieuwe opa’s en oma’s et cetera met zich mee. Daarmee verandert ook de geschiedenis en de identiteit van de familie. Bij stiefgezinnen moeten de oude en nieuwe situatie als het ware in elkaar geschoven worden en de nieuw gevormde families moeten weer nieuwe ervaringen opdoen zodat ze een nieuwe gezamenlijke geschiedenis krijgen. Ook zien we meer kleinere families, waardoor een neef of nicht voor een alleenstaande tante kan zorgen, ook als zij hen niet heeft opgevoed. De verbanden, relaties, zijn daarbij van groot belang. Familierelaties hebben een bijzonder karakter. Ze onderscheiden zich van andere relaties door het gevoel van loyaliteit en verplichting dat je ten opzichte van elkaar voelt. Zoals gezegd kunnen deze familiegevoelens ook zijn ontstaan zonder dat sprake is van een bloed- of juridische verwantschap. Ook wanneer de kwaliteit van de relatie niet goed is, blijft dat gevoel bestaan. Ouders hebben voor hun minderjarige kinderen een juridische zorgplicht, maar ook andere familieleden kennen onderling een morele zorgplicht.4 En zo gaan mensen voor hun vader zorgen omdat ze hun broer niet willen overbelasten, ook al hebben ze hun vader tien jaar niet gesproken. 2.4.4 Bewegingsruimte

Het familiescript is een schema dat het gedrag van individuen of groepen voorschrijft. In een familie worden rollen verdeeld, scènes gespeeld. Er is een scenario. Net als in een film spelen er verschillende acteurs mee, met een eigen rol, een eigen karakter, een drijfveer en een geschiedenis. Het script is echter niet strikt. Familieleden gedragen zich meestal op een bepaalde manier, gevormd door hun geschiedenis, identiteit en relatie, maar daarbinnen is bewegingsruimte. Ze kunnen afwijken van het script, en er kunnen nieuwe spelers op het toneel verschijnen die de dynamiek veranderen. Je kunt door goed naar familieleden te luisteren en te kijken boven tafel krijgen volgens welke normen ze handelen en waar hun loyaliteiten liggen. Maar houdt daarbij wel rekening met de dynamiek van nieuwe spelers. Denk nog maar eens aan de ‘konvooi’gedachte zoals we die aanhaalden in paragraaf 2.2.4 bij het structuurkenmerk stabiliteit van een netwerk.6 Netwerken veranderen in de tijd. 2.4.5 Families veranderen

De meest verleende mantelzorg is zorg van kinderen voor hun oudere (schoon)ouders. Deze zorg wordt doorgaans gedeeld met andere broers, zussen, zwagers en schoonzussen. Tegelijkertijd zal deze zorg in de toekomst veranderen. Familienetwerken worden kleiner en kennen een grotere geografische spreiding. En in samengestelde gezinnen, de zogenaamde patchworkfamilies, is de taakverdeling minder vanzelfsprekend.

2.4 • Familie en mantelzorgers

37

Ook zullen partners minder goed voor elkaar kunnen zorgen omdat zij zelf ook ouder worden en daardoor meer gezondheidsklachten krijgen. Het is bovendien minder vanzelfsprekend om een heel leven samen te blijven: door scheidingen, vervolghuwelijken of latrelaties is de partnerzorg onzekerder. Verwanten die wat verderaf staan, zoals neven en nichten, tantes en ooms, hebben een beperkt aandeel in mantelzorg. Over vrienden en buren als mantelzorgers is weinig bekend. Toch kunnen andere vormen van mantelzorg dan die van partners en kinderen in de toekomst een rol gaan spelen. Als sociaal werker is het daarom goed om ook te denken aan niet-familiegebonden mantelzorgers. 2.4.6 Kinderen zorgen voor ouders

In de mantelzorg van volwassen kinderen voor hun oudere ouders kun je vijf verschillende zorgstijlen onderscheiden14: 55 routinezorg; 55 back-upzorg; 55 goed omlijnde zorg; 55 sporadische zorg; 55 ontwijkende zorg. Routinezorg bestaat uit regelmatige ondersteuning die deel uitmaakt van het dagelijks leven van het kind, meestal een dochter. Deze vorm van mantelzorg is beschikbaar en voorspelbaar. Back-upzorg vult de routinezorg aan. Het gaat om een broer of zus van de centrale mantelzorger die op verzoek taken uitvoert. De goed omlijnde zorg betreft voorspelbare, maar begrensde activiteiten. Hierbij gaat het meestal om telefoontjes, bezoekjes of duidelijk omschreven administratieve of medische taken, en meestal niet om dagelijkse en persoonlijke zorg. Mantelzorgers met deze stijl zijn vaak zoons, net als bij de sporadische zorg. Bij sporadische zorg gaat het om onregelmatige klussen, ongepland en onvoorspelbaar, en vaak wanneer het de mantelzorger uitkomt. Bij de ontwijkende zorgstijl vervullen de kinderen, meestal zoons, geen mantelzorgtaken. Welke stijlen er in gezinnen spelen, is ook afhankelijk van de grootte van het gezin. In kleinere gezinnen komen vooral de eerste twee stijlen voor: de routinezorg en de back-upzorg. In grotere gezinnen komen de andere stijlen ook voor.14 Juist omdat een broer of zus de dagelijkse mantelzorg op zich neemt, kunnen andere broers en zussen zich meer afzijdig houden. 2.4.7 Kiezen zonder vrije keuze

De relatie tussen mantelzorger en zorgvrager vormt een belangrijk onderdeel van de motivatie om mantelzorg te bieden. Tegelijkertijd is er bij mantelzorg niet altijd sprake van een bewuste keuze. Mantelzorg brengt verplichtingen met zich mee. Soms zijn die verplichtingen heel dwingend vanuit de zorgvrager. Hij of zij zegt bijvoorbeeld: ‘Ik wil geen vreemde aan mijn bed.’ Soms bepalen andere leden van het zorgnetwerk wie wat doet. Dit maakt de keus minder vrijblijvend.5 Bovendien wordt de keuze voor mantelzorg ingegeven door de emotionele verbintenis. Het onderscheid tussen liefde en plicht kan daardoor troebel worden.

2

38

2

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

Mantelzorgers krijgen in de zorg te maken met dilemma’s en keuzes: opname in een verpleeghuis, thuiszorg of zelf zorgen, bijvoorbeeld. Zulke keuzes hangen samen met de inrichting van het eigen leven, zeker als het eigen werk of de opleiding door de zorg in het gedrang komt. Achteraf hebben de meeste mantelzorgers het gevoel dat ze pas een keuze hebben gemaakt op een crisismoment. ‘Je kiest pas echt als de rek eruit is.’5 Het is belangrijk om oog te hebben voor dit kiezen zonder keuze. Dit maakt mantelzorg soms extra zwaar. Alleen al aandacht hiervoor kan de mantelzorger ondersteunen. In het volgende hoofdstuk gaan we uitgebreider in op mantelzorg. 2.5 Vrijwilligers in zorg en hulpverlening

Er zijn allerlei soorten vrijwilligers die lid kunnen worden van een zorgnetwerk zodra iemand hulp nodig heeft. Heel dicht bij mantelzorg staat de hulp van buren die langskomen en ondersteuning bieden. Iets georganiseerder zijn er buurthulpprojecten en het meest georganiseerd zijn de vrijwilligers die vanuit een organisatie over de vloer komen. 2.5.1 Ontstaan van het contact

Er zijn diverse manieren waarop een vrijwilliger betrokken kan worden bij een zorg- of hulpvraag. Het ontstaan van het contact heeft te maken met de band met de cliënt. De cliënt of mantelzorger kan bijvoorbeeld zelf hulp hebben ingeschakeld: een buurvrouw of een kennis hebben betrokken zodra het slechter ging met de cliënt. Maar vrijwilligers kunnen ook via professionele zorg en ondersteuning met een cliënt in contact komen. In ziekenhuizen, verpleeghuizen en woonvoorzieningen voor gehandicapten zijn bijvoorbeeld vrijwilligers actief. De vrijwilliger in het zorgnetwerk kan ook ‘werken’ voor een vrijwilligerscentrale, een buurthulporganisatie of een lokale tak van een landelijke organisatie zoals de Zonnebloem of het Rode Kruis. Als sociaal werker kun je ook een vrijwilliger inschakelen, bijvoorbeeld uit een maatjesproject. Met al deze vormen van vrijwillige zorg kun je dus te maken krijgen, en je rol zal daarbij iedere keer anders zijn. 2.5.2 Vrijwilligers in buurthulp

Hoewel de rol van vrijwilligers in zorg en ondersteuning in hoofdstuk 4 uitgebreid aan de orde komt, besteden we hier alvast aandacht aan buurthulp. Er ontstaan namelijk steeds meer initiatieven voor zorg en ondersteuning in buurten en wijken, geïnitieerd door buurtbewoners. Het gaat daarbij om laagdrempelige, onderlinge hulp- en dienstverlening. Vaak staat daarbij wederkerigheid centraal om vraagverlegenheid te doorbreken: voor wat, hoort wat. De buurthulpprojecten vormen een schakel tussen mantelzorg en formele vrijwilligersorganisaties. Zo veel mogelijk maakt men gebruik van het zelforganiserend vermogen van de buurtbewoners. Professionals spelen een rol bij de ondersteuning. Soms zorgen zij ervoor dat vraag en aanbod samenkomen, bijvoorbeeld via matching op internet. Soms ondersteunen professionals vrijwilligers die bij de organisatie betrokken zijn. Vaak gaat het om lichte vormen van hulp en ondersteuning. De professional is van belang bij het inbedden van een buurthulpproject in het

2.5 • Vrijwilligers in zorg en hulpverlening

39

bredere zorg- en welzijnsaanbod in die buurt of wijk. Zwaardere vragen kunnen de buurthulpvrijwilligers dan goed doorspelen aan die organisaties. 2.5.3 Vrijwilligers in het zorgnetwerk

Door de dynamiek in een zorgnetwerk en de speciale status van de vrijwilliger – onbetaald, soms vrijblijvend – kan zijn of haar positie onzeker zijn. Dat heeft te maken met de intensiteit van de vrijwilligerstaken en de relatie van de vrijwilliger met het netwerk. De vrijwilliger kan door intensief contact dicht bij de cliënt komen te staan en gaan behoren tot het sociale netwerk van de cliënt. Maar hij of zij kan ook maar zijdelings deel blijven uitmaken van het zorgnetwerk: bijvoorbeeld omdat hij of zij maar eens in de twee weken komt of er niet echt bij hoort. Dat is misschien voor de zorgvrager ook wel prettig: iemand die alleen voor hem of haar komt en de familie minder goed kent. Maar door de afstand tot de rest van het netwerk kan de vrijwilliger ook over het hoofd gezien worden als het erop aankomt. Zo kan het gebeuren dat een vrijwilliger niet op de hoogte wordt gesteld van bijvoorbeeld een aanstaande opname of andere veranderingen in de zorgsituatie. Belangrijk is dus om te bepalen hoe de vrijwilliger zich verhoudt tot de mantelzorgers, de zorgvrager en de professional. Hoe denken de verschillende andere leden van het zorgnetwerk over vrijwilligers? Een mantelzorger kiest er niet altijd gemakkelijk voor om de hulp van vrijwilligers in te schakelen. Vaak houden de mantelzorgers graag zelf de touwtjes in handen als het erom gaat wie de zorg en ondersteuning verleent, en wanneer en hoe dat gebeurt. Ook vanuit het perspectief van de zorgvrager is het niet vanzelfsprekend om te kiezen voor een vrijwilliger: de mantelzorger is bekend en vertrouwd, en van een professional mag je kennis en kunde verwachten. De vrijwilliger is nog onbekend, en welke kennis en kunde kun je van hem of haar verwachten? Vanuit het perspectief van de professional is de rol van de vrijwilliger ook niet altijd duidelijk: wat mag hij of zij wel of niet doen? En soms is er spanning: neemt de vrijwilliger nu niet juist de leuke dingen uit mijn werk over? Dit zijn allemaal vragen die samenhangen met de rol van vrijwilligers in het zorgnetwerk, ieder vanuit zijn eigen perspectief.11 Meer daarover in hoofdstuk 4. 2.5.4 Vrijwilligersklem

Het vrijwilligerswerk begint misschien inspirerend en licht, maar kan in de loop der tijd steeds zwaarder worden, bijvoorbeeld wanneer de problematiek van de cliënt verergert of de cliënt een groter beroep doet op de vrijwilliger, waardoor hij of zij onmisbaarder wordt. Het is dan lastiger voor een vrijwilliger om nee te zeggen, zeker omdat vrijwilligers betrokken zijn bij wat ze doen. Vrijwilligers kunnen zo klem komen te zitten: ze willen de cliënt niet loslaten, zelfs niet als dit betekent dat ze met de zorg hun eigen grenzen overschrijden. Vaak voelen zij zich daarbij ook niet gesteund door de andere netwerkleden. Dit noemen we de vrijwilligersklem. Als professional die deel uitmaakt van het zorgnetwerk is het belangrijk oog te hebben voor vrijwilligers die bij je cliënt over de vloer komen. Vrijwilligers die vanuit een organisatie betrokken zijn, worden vaak begeleid vanuit die organisatie, bijvoorbeeld door de vrijwilligerscoördinator. Bij burgerinitiatieven is dat misschien ingewikkelder te organiseren, wanneer er geen betaalde krachten in dienst zijn. Je kunt bijvoorbeeld vragen: 55 Hoe vaak komt hij of zij? 55 Welke vorm van ondersteuning biedt de vrijwilliger?

2

40

2

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

55 Wat is de formele afspraak, en wat doet hij of zij informeel nog meer? 55 Hoe combineert hij of zij dit met andere taken (in verband met overbelasting)? 55 Geeft hij of zij ook grenzen aan? Door regelmatig contact met de vrijwilliger voelt deze zich gewaardeerd en kan een vrijwilligersklem tijdig worden gesignaleerd en verholpen.12 2.6 De professional

Als professional heb je een bijzondere positie in het zorgnetwerk. Je zet je zodanig in dat je cliënt en de leden van het zorgnetwerk hun kwaliteiten optimaal kunnen aanwenden. Je hebt aandacht voor de verschillende partijen – formeel, andere professionals die betrokken zijn, en informeel – en de wijze waarop zij zich binnen dit specifieke netwerk tot elkaar verhouden. Je levert maatwerk, geeft waardering, biedt hulp volgens beproefde methoden, naar eigen inzicht en afgestemd op de behoefte van de cliënt. Daarbij is het belangrijk om een aantal soorten zorgnetwerken te onderscheiden. 2.6.1 Soorten zorgnetwerken

Er zijn vier verschillende soorten zorgnetwerken die jij als sociaal werker gaat ondersteunen, al naar gelang de verschillende partijen die meedoen. Zo onderscheiden we: 55 een familienetwerk; 55 een gemengd netwerk; 55 een professioneel netwerk; 55 een spilzorgnetwerk.12 Als vooral de familie de scepter zwaait, noemen we dat een familienetwerk. Professionele hulp is, indien aanwezig, slechts aanvullend. Wanneer er naast mantelzorgers ook veel ruimte is voor professionele zorg en vrijwillige zorg, noemen we dat een gemengd netwerk. Hierbij voert vaak maar één persoon de regie, meestal de centrale mantelzorger. Als de zorg voornamelijk of alleen wordt geboden door professionals, spreken we van een professioneel netwerk. Professionals verrichten dan de taken die mantelzorgers niet kunnen of willen doen, bijvoorbeeld het wassen van de patiënt en andere intieme handelingen. In deze netwerken is er vaak veel mantelzorg vanuit die taakverdeling, maar professionals voeren de regie. Dit netwerk komt vaak voor als mensen zijn opgenomen in een verpleeghuis. Een totaal ander netwerk is het alleenstaande spilzorgnetwerk. Eigenlijk is nauwelijks sprake van een netwerk waarin wordt samengewerkt. De zorg wordt dan door één mantelzorger gegeven, soms aangevuld met een professionele behandelaar zoals de huisarts. Dit soort netwerk kan ontstaan wanneer de mantelzorger teleurgesteld raakt in de professionele zorg of in andere familieleden. Hierbij is de kans groot dat de mantelzorger overbelast raakt. 2.6.2 Zicht op het gehele netwerk

Het is belangrijk om goed zicht te hebben op het netwerk: het soort, de deelnemers, de relaties binnen het netwerk, de structuur en de positie van de (potentiële) deelnemers. Hoe je precies

2.7 • Samenvatting

41

een netwerk in kaart brengt en analyseert, lees je in hoofdstuk 5. Hier gaat het over het perspectief, de rol en de positie van de professional in het zorgnetwerk. Informele zorgers kun je daarbij beschouwen als mensen met wie je samenwerkt, overlegt en de taken verdeelt. Tegelijkertijd zijn het mensen die ondersteuning nodig hebben om hun aandeel te leveren. De taak faciliteren sluit daarop aan: je zorgt voor de juiste randvoorwaarden zodat de informele zorg goed uit de voeten kan. Je kunt informele zorgers beschouwen als experts. Door hun band met de cliënt, hun (werk) ervaring en soms letterlijke nabijheid hebben zij bij uitstek zicht op de problematiek. Natuurlijk ga je als professional niet voorbij aan de wensen van de cliënt, maar daarnaast luister je ook goed naar netwerkleden, omdat zij onmisbaar kunnen zijn voor een goed hulpverleningstraject of een handige organisatie van de zorg. 2.6.3 Waardering

Juist bij informele zorg spelen waardering en respect een belangrijke rol. Mensen die zich belangeloos inzetten willen daarvoor erkenning. Ze doen het uit betrokkenheid bij de cliënt (mantelzorgers) of uit betrokkenheid bij de samenleving (vrijwilligers) zonder dat daar een financiële beloning tegenover staat. Het minste wat je ze kunt geven is waardering voor hun inzet. Concreet betekent dit dat je attent bent op hun bijdrage, hen informeert over beslissingen en ervoor zorgt dat ze goed zijn toegerust om de zorg aan te kunnen, bijvoorbeeld door extra training en voorlichting. 2.6.4 Coördinatie en inbedding

Niet altijd ben je direct bij cliënten betrokken. In sommige banen heb je juist alleen contact met informele krachten. Je kunt bijvoorbeeld aangesteld zijn voor het opzetten van een maatjesproject of het faciliteren van een buurthulpproject, of je werkt bij een steunpunt mantelzorg als consulent. Je draagt dan op afstand bij aan de versteviging van het zorgnetwerk, bijvoorbeeld door vrijwilligers te matchen aan cliënten, of mantelzorgers te trainen in het gebruik van zorgtechnologie. Je ondersteunt en begeleidt vrijwilligers of mantelzorgers, en zij verzorgen vervolgens de ondersteuning van de cliënt. Jouw taak is te zorgen voor coördinatie en inbedding. Je voorkomt daarmee bijvoorbeeld dat mantelzorgers overbelast raken, je zorgt dat vrijwilligers zich veilig voelen bij het bieden van hulp aan kwetsbare mensen en je biedt hen de juiste training. 2.7 Samenvatting

In dit hoofdstuk bekeken we sociale netwerken en zorgnetwerken. Ze zijn verbonden met elkaar, omdat een deel van het sociale netwerk zich inzet in het zorgnetwerk: vrienden, fami­ lieleden, buren en collega’s die hulp bieden als dat nodig is. Het sociale netwerk biedt mogelijkheden tot uitbreiding van het zorgnetwerk: de cliënt heeft misschien nog meer bekenden die weleens wat willen doen, een oude vriend of een achternicht. Dat kan ook gelden voor een naaste die veel zorg op zich neemt: misschien zijn er mensen die zijn of haar mantelzorg weleens over willen nemen. Daarnaast kunnen ook vrijwilligers en professionals betrokken raken bij een zorgnetwerk. In dit hoofdstuk keken we vanuit verschillende perspectieven naar het

2

42

2

Hoofdstuk 2 • Zorgen in een netwerk

zorgnetwerk, zodat je een idee hebt welke posities en rollen de verschillen deelnemers kunnen vervullen. In de volgende twee hoofdstukken bespreken we de samenwerking met mantelzorgers (7 H. 3) en vrijwilligers in de zorg (7 H. 4) uitgebreider. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14.

Baars, H.M.J. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronisch psychiatrische patiënten. Proefschrift. Maastricht: Universiteit Maastricht. Baars, H.M.J. (1997). Sociale netwerk studies. Handleiding Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse. Maastricht: Universiteit Maastricht. Broese van Groenou, M.I. & Tilburg, T.G. van (2007). Network analysis. In J.E. Birren (Ed.), Encyclopedia of gerontology. Age, aging, and the aged. Second edition, Vol. 2, pp. 242-250. San Diego, CA: Elsevier. Finch, J. (1989). Family obligations and social change. Cambridge: Polity Press. Isarin, J. (2005). Mantelzorg in een ontmantelde privésfeer. Over het combineren van betaalde arbeid en de langdurige en intensieve zorg voor een naaste. Budel: Damon. Kahn, R.L. & Antonucci, T.C. (1980). Convoys over the life course: Attachment, roles, and social support. In P.B. Baltes & O. Brim (Eds.) Life-span development and behavior. Vol. 3, pp. 253-268. New York: Academic Press. Linders, L. (2010). De betekenis van nabijheid. Een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Proefschrift. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Merz, E.M. (2010). Familiesolidariteit: verschillen tussen migrantengroepen en generaties. Geron. Tijdschrift over ouder worden & samenleving, 12 (3). Potting, M.A.C.J. (2001). Van je familie… Zorg, familie en sekse in de mantelzorg. Amsterdam: Aksant. Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal netwerk. Empowerment en de sociaal netwerkmethodiek. Bussum: Coutinho. Steenbergen, M. & Gorp. J. van (2004). De vrijwilliger: een eigen plek in de zorgdriehoek. In: K. Knipscheer (red.), Dilemma’s in de mantelzorg. Utrecht: NIZW. Tonkens, E., Broeke, J. van den & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: Pallas Publications. Hochschild, A.R. (2003). The commercialization of intimate life. Notes from home and work. Berkely/ London: University of California Press. Matthews, S. H. & T. T. Rosner (1988). “Shared Filial Responsibility: The Family as the Primary Caregiver.” Journal of Marriage and the Family. 50 (1): 185– 195.

43

Mantelzorg Wilco Kruijswijk

3.1 Mantelzorgers – 45 3.1.1 Mannen en vrouwen – 45 3.1.2 Leeftijd – 45 3.1.3 Sociaaleconomische status – 46

3.2 Relatie, investering en taken – 47 3.2.1 Familiezorg – 47 3.2.2 Vrienden en buren – 47 3.2.3 Zorg aan mannen of vrouwen – 47 3.2.4 Veelhelpers – 48 3.2.5 Investering – 48 3.2.6 Taken van mantelzorgers – 48

3.3 Motivatie – 50 3.3.1 Liefde, vanzelfsprekendheid en plicht – 50 3.3.2 Keuze die geen keuze is – 51

3.4 Zorgstijlen – 51 3.4.1 Proces – 52

3.5 Positieve ervaringen met mantelzorg – 53 3.5.1 Veel voldoening – 53 3.5.2 Weerkaatst plezier – 53 3.5.3 Zingeving – 54 3.5.4 Zinverlies – 54

3.6 Negatieve ervaringen met mantelzorg – 55 3.6.1 Mantelval – 55 3.6.2 Objectieve belasting – 55 3.6.3 Subjectieve belasting – 56 3.6.4 Objectief en subjectief – 57 3.6.5 Gevoelens van eenzaamheid – 57 3.6.6 Veranderende relaties – 58

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_3, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

3

3.6.7 Onzichtbaarheid – 58 3.6.8 Ontspoorde mantelzorg – 59

3.7 Mantelzorg en werk – 60 3.7.1 Balans – 60 3.7.2 Kunst- en vliegwerk – 61

3.8 Jonge mantelzorgers – 61 3.8.1 Aantallen onbekend – 61 3.8.2 Onzichtbaarheid – 62 3.8.3 Veerkracht – 62 3.8.4 Anders dan leeftijdgenoten – 62 3.8.5 Rolverschuiving – 62 3.8.6 Ondersteuning – 63

3.9 Mantelzorgers met een migratiegeschiedenis – 63 3.9.1 Diversiteit – 63 3.9.2 Motivatie om te zorgen – 63 3.9.3 Generaties – 63 3.9.4 Mantelzorg over grenzen – 64 3.9.5 Risico op overbelasting – 64 3.9.6 Religie – 64 3.9.7 Vooroordelen – 65

3.10 Ggz-mantelzorgers – 65 3.10.1 Van ziekmakend naar steun – 65 3.10.2 Grote veranderingen – 66 3.10.3 Verschillende manieren – 66 3.10.4 Onzichtbaar en onvoorspelbaar – 66

3.11 Samenvatting – 67 Bronnen – 67

3.1 • Mantelzorgers

45

In dit hoofdstuk staan we uitgebreid stil bij mantelzorg. Het woord ‘mantelzorg’ is een metafoor voor alles wat warm is en je omringt als je extra zorg nodig hebt, zoals een lekkere winterjas. Het gaat dan om de onbetaalde zorg van de mensen om je heen. We gaan hier in op de vraag wie mantelzorgers precies zijn. Wat voor taken hebben ze? En waarom zorgen ze voor iemand? Wat is hun motivatie? Ook staan we stil bij verschillende ervaringen van mantelzorgers: positieve en negatieve. We bespreken de combinatie van mantelzorg met werk, en kijken naar drie specifieke groepen mantelzorgers: jonge mantelzorgers, mantelzorgers met een migratiegeschiedenis en ggzmantelzorgers. 3.1 Mantelzorgers

Mantelzorg is de zorg en ondersteuning die mensen geven aan iemand uit hun directe omgeving. Het kan gaan om huisgenoten, familieleden, vrienden, kennissen, collega’s of buren. Voordat er sprake was van een zorgvraag, was er al een relatie. Het is juist deze bestaande relatie die mantelzorgers onderscheidt van sociaal professionals en vrijwilligers. Tussen mantelzorgers kunnen grote verschillen bestaan. Dat is niet verwonderlijk wanneer je bedenkt dat er in Nederland 3,5 miljoen mantelzorgers zijn. Daarom wordt ook wel gezegd: ‘Dé mantelzorger bestaat niet.’ Er zijn zo veel verschillen dat je eigenlijk per situatie moet inschatten wat er aan de hand is. Tegelijkertijd bekijken we een aantal algemene kenmerken nader, juist omdat er ook veel stereotiepe beelden bestaan van mantelzorgers. 3.1.1 Mannen en vrouwen

Een van die vooroordelen over mantelzorg is dat alle mantelzorgers vrouw zijn. Vrouwen verlenen inderdaad vaker mantelzorg dan mannen, maar de verdeling is minder scheef dan wel wordt aangenomen: zestig procent van de mantelzorgers is vrouw, veertig procent is man. En wanneer het gaat om zorg voor de eigen partner op latere leeftijd, verlenen mannen even vaak mantelzorg als vrouwen.3 Bovendien is het vaak zo dat vrouwen weliswaar de meeste zorgtaken uitvoeren, maar mannen doen allerhande taken en klusjes: ook dat is mantelzorg. Dat blijft echter buiten beeld, omdat de aandacht vaak uitgaat naar de mantelzorger die het meest doet, de centrale mantelzorger. In de toekomst zullen nog meer mannen mantelzorg gaan bieden, bijvoorbeeld omdat er bezuinigd wordt op zorg en omdat gezinnen kleiner worden. Het beeld dat alle mantelzorgers vrouw zijn, klopt dus niet met de werkelijkheid. Het is goed om daar rekening mee te houden als je betrokken raakt bij een zorgnetwerk. Je kijkt naar wie wat het best kan. Daarbij helpt het om verder te kijken dan de centrale mantelzorger, want, zoals we zagen in hoofdstuk 2, gaat het bij mantelzorg vaak om het grotere netwerk. 3.1.2 Leeftijd

De vergrijzing heeft invloed op de leeftijd van mantelzorgers. Zoals te zien is in . tabel 3.1 is iets meer dan de helft van de mantelzorgers tussen de 45 en de 65 jaar oud. Zeventien procent van de mantelzorgers is ouder dan 65 jaar. Een hogere leeftijd kan de inhoud van mantelzorg flink

3

46

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

. Tabel 3.1  Leeftijd van meerderjarige mantelzorgers

3

leeftijdsklasse

percentage

18–34 jaar

12%

35–44 jaar

20%

45–54 jaar

27%

55–64 jaar

24%

> 65 jaar

17%

Bron: Boer e.a. (2009).4

veranderen, want oudere mantelzorgers kunnen zelf gezondheidsproblemen ervaren waardoor ze minder of andere zorg kunnen verlenen. In . tabel 3.1 zijn geen mantelzorgers jonger dan achttien jaar opgenomen. Over minderjarige mantelzorgers zijn geen nauwkeurige cijfers bekend. Wel weten we dat het waarschijnlijk om een grote groep gaat, omdat één op de vier jongeren opgroeit in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Deze jonge mantelzorgers komen verderop in dit hoofdstuk aan bod (7 par. 3.8). Oudere mantelzorgers Ongeveer een op de vijf mantelzorgers is ouder dan 65 jaar. Bijna de helft van deze groep zorgt voor zijn of haar partner. Verder zijn het ook veel volwassen kinderen, ouder dan 65 jaar, die zorgen voor hun hoogbejaarde vader of moeder. Zeker nu de gemiddelde leeftijd stijgt, komt dat steeds vaker voor. Sommige oudere mantelzorgers zijn vitaal, hebben tijd en bieden zorg en ondersteuning aan generaties boven hen en onder hen. Ze passen op kleinkinderen, en zorgen voor hun eigen ouders in een zorgcentrum. Andere oudere mantelzorgers krijgen zelf met gezondheidsklachten te maken: reguliere ouderdomsklachten, zoals afnemende kracht of verminderd zicht, waardoor zij ook minder goed kunnen mantelzorgen. Ze kunnen bijvoorbeeld iemand minder goed tillen of aankleden. Of ze kunnen niet meer autorijden, en zijn daardoor minder mobiel. Vitale ouderen worden vaak gezien als onbenut mantelzorgpotentieel, maar het is belangrijk om te blijven bekijken wat ze kunnen. Met name vanaf 75 jaar nemen de ouderdomsklachten toe en moeten mantelzorgers ook op hun eigen gezondheid letten.

3.1.3 Sociaaleconomische status

Mantelzorgers met een lage sociaaleconomische status verlenen langer en intensiever mantelzorg dan mantelzorgers met een hogere sociaaleconomische status. De eersten hebben minder geld om zorg en ondersteuning uit te besteden en doen daarom veel zelf. Ook heeft het met feeling en framing rules over zorg te maken. Zo vinden ouderen met een lage sociaaleconomische status het vanzelfsprekender dat hun kinderen voor hen zorgen, en dat gebeurt ook vaker dan bij ouderen met een hogere sociaaleconomische status. Naast financiële mogelijkheden en denkbeelden over zorg hebben mensen een lagere sociaaleconomische status ook een minder gezonde leefstijl dan mensen met een hogere soci-

3.2 • Relatie, investering en taken

47

aaleconomische positie. Ze roken meer, drinken vaker alcohol, eten ongezonder en bewegen minder. Ook hun woon- en werkomstandigheden zijn vaak slechter dan bij mensen met een hogere opleiding en een hoger inkomen. 3.2 Relatie, investering en taken

Mantelzorgers zijn betrokken bij iemand die hulp en ondersteuning nodig heeft. Voor wie zorgen zij en hoeveel zorg nemen ze op zich? En wat doen ze dan precies? Zorg en ondersteuning hebben bij mantelzorgers altijd te maken met de relatie. 3.2.1 Familiezorg

De meeste mantelzorg gaat om familierelaties. In ruim tachtig procent van de gevallen wordt mantelzorg verleend aan familieleden. Daarom hebben we het ook wel over familiezorg in plaats van mantelzorg. In de zorg voor familie gaat de meeste mantelzorg naar (schoon)ouders, ruim veertig procent. Daarna vormt de zorg voor een partner de grootste groep met twintig procent. Zorg voor een kind is in negen procent van de zorgsituaties het geval. Naast familie wordt mantelzorg ook wel verleend aan vrienden en kennissen (elf procent) en aan buren (vijf procent).4 3.2.2 Vrienden en buren

De verwachting is dat de rol van vrienden, kennissen en buren zal toenemen. Dat komt omdat vriendschapsrelaties een belangrijkere plaats innemen dan vroeger, maar ook omdat gezinnen kleiner worden en kinderen de zorgtaken niet altijd binnen hun familie kunnen delen. Juist omdat familierelaties een kleinere rol spelen en ook andere zorgrelaties mantelzorg genoemd worden, hebben we het in dit boek ook niet over familiezorg, maar over mantelzorg. Beter een goede buur dan een verre vriend, zegt het spreekwoord, want een buur is dichtbij. Buren kunnen een belangrijke rol spelen in de zorg vanwege hun fysieke nabijheid. Maar mantelzorg van buren is lang niet altijd vanzelfsprekend. Of buren voor elkaar zorgen hangt vooral af van de kwaliteit van de relatie. Bovendien doen buren vaak praktische, onregelmatige zaken voor elkaar zoals extra boodschappen, iets ophalen of iemand ergens naartoe brengen. 3.2.3 Zorg aan mannen of vrouwen

Er wordt vaker mantelzorg verleend aan vrouwen dan aan mannen. In 65 procent van de gevallen is de hulpbehoevende een vrouw, in 35 procent van de gevallen een man. De meest voorkomende mantelzorgrelatie is dan ook die tussen een vrouw en haar (schoon) moeder. Zoals gezegd zorgen mannen even vaak als vrouwen voor hun partner. Bij andere relaties – vrienden, collega’s – zie je vaak dat een man een andere man helpt, en een vrouw een andere vrouw.

3

48

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

. Tabel 3.2  Verschillende typen zorg en ondersteuning die mantelzorgers verlenen

3

type zorg en ondersteuning

voorbeelden

emotionele steun en toezicht

troost en bescherming bieden

huishoudelijke hulp

opruimen, schoonmaken, verzorgen van maaltijden

begeleiding bij bezoek aan arts of familie

bij een afspraak in het ziekenhuis het vervoer regelen

hulp bij praktische zaken en administratie

reparaties in en om het huis, het bieden van dagstructuur, de coördinatie van de zorg

persoonlijke verzorging

wassen, aankleden, eten en drinken, hulp bij het naar het toilet gaan

verpleegkundige hulp

medicijnen toedienen, wondverzorging

3.2.4 Veelhelpers

In de meeste gevallen wordt mantelzorg verleend aan één persoon in het netwerk. Een op de vijf mantelzorgers verleent echter mantelzorg aan twee of meer personen, vaak de (schoon) ouders. Dat is ook logisch: mensen met een relatie hebben meestal vier (schoon)ouders en wanneer zij allemaal ouder worden en gezondheidsproblemen krijgen, vergt dat ondersteuning van meerdere mensen. Deze veelhelpers zijn vaak vrouwen die een baan hebben (gehad) in de zorg. Ze beschikken daardoor over de competenties om zorg te verlenen, hebben oog voor wat nodig is en beantwoorden ook eerder een zorgvraag. 3.2.5 Investering

Er zijn in Nederland 3,5 miljoen mantelzorgers, zo schreven we eerder.4 De overheid hanteert echter het aantal van 2,6 miljoen. Dat verschil heeft te maken met de definitie van mantelzorger. De overheid meent dat iemand pas mantelzorg verleent als hij of zij meer dan 8 uur per week en/of langer dan drie maanden voor een naaste zorgt. In dit boek is het precieze aantal uren echter niet het belangrijkst. Wij bekijken hoe de zorg voor iemand het best georganiseerd kan worden. Daarvoor is het nodig om juist ook oog te hebben voor mensen die regelmatig, of zo nu en dan, kleinere taken uitvoeren. De nadruk ligt dus niet op wat een individuele mantelzorger doet, maar wat alle mantelzorgers gezamenlijk voor elkaar krijgen. Tegelijkertijd is de investering van mantelzorgers groot. Gemiddeld genomen verlenen mantelzorgers 5,1 jaar mantelzorg en dat doen zij voor 22 uur in de week. In totaal wordt aan 75 procent van alle hulpvragen thuis voldaan door mensen uit de naaste omgeving.21 3.2.6 Taken van mantelzorgers

Wat mantelzorgers precies doen, hangt af van voor wie zij zorgen en wat diegene nodig heeft. In algemene termen is er wel een aantal activiteiten te onderscheiden, zoals je kunt zien in . tabel 3.2.

3.2 • Relatie, investering en taken

49

. Figuur 3.1  De verschillende taken van mantelzorgers

Mantelzorgers verlenen bijvoorbeeld vaak emotionele steun of ze houden toezicht. Ze begeleiden hun naaste bij bezoek aan anderen, zoals familie en vrienden, maar ook bij bezoek aan artsen en andere hulpverleners. Daarnaast kan het bij mantelzorg gaan om huishoudelijke hulp, hulp bij praktische zaken of bij de administratie. In sommige mantelzorgsituaties uit de hulp zich in het bieden van dagstructuur. De mantelzorger komt bijvoorbeeld iedere ochtend op hetzelfde tijdstip, helpt met opstaan en aankleden en gaat dan zelf aan het werk. Bovendien vervullen veel mantelzorgers een belangrijke rol in  de  coördinatie van de zorg. Het gaat dan vooral om het regelen van zaken. Tot slot helpen  mantelzorgers bij de meer intieme persoonlijke verzorging en zelfs bij verpleegkundige hulp. Mantelzorgers helpen dus met tal van verschillende zaken, zoals in .  figuur  3.1 wordt afgebeeld. Het gaat bij mantelzorg niet alleen letterlijk om de taken – wát mantelzorgers precies doen, hun handelingen – maar ook om de waarde ervan. Vaak vinden mantelzorgers juist die dingen belangrijk die de zorgvrager gelukkig maken, en troost en steun bieden in de gegeven situatie. Van buitenaf is daarom niet altijd te zien of dat extra kopje koffie, dat samen naar muziek luisteren gewoon gezellig is of dat het gaat om mantelzorg. Maar soms kunnen juist die dingen voor mantelzorgers de kern vormen van de zorg.19

3

50

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

» Een zoon vertelt: 

 ‘Ja, ik merk aan mijn moeder, als bijvoorbeeld een broer of een zus 5 minuten of een half uurtje met haar echt een fijn gesprek heeft, dat ze dat nog fijner vindt dan dat iemand daar de hele dag zou zijn en heel veel praktische dingen zou doen.’ 19, p. 57 

«

3 3.3 Motivatie

Waarom zorgen mantelzorgers? Wat is hun motivatie? Het is van belang om de motivatie van mantelzorgers in een zorgnetwerk te achterhalen, omdat dat niet alleen iets over henzelf zegt, maar impliciet ook iets over hun draagkracht en draaglast. 3.3.1 Liefde, vanzelfsprekendheid en plicht

Het relationele aspect van zorgen is een belangrijk element van mantelzorg: voordat de mantelzorg begon was er al sprake van een relatie: liefde, vriendschap, een hechte band. Deze band vormt een belangrijke motivatie om mantelzorg te verlenen. Het is ook de reden dat veel mantelzorgers niet bewust kiezen voor mantelzorg. Het is eerder een kwestie van een bepaalde vanzelfsprekendheid. Ze voelen zich verantwoordelijk voor de ander, en de relatie met hem of haar is belangrijk voor hen. De zorg kan hierdoor zelfs zingevend zijn.1 Iemand kiest er dus niet voor om mantelzorger te worden, maar wordt het automatisch zodra een dierbare iets overkomt. Mantelzorg doe je uit liefde, vanzelfsprekendheid en plicht. Uit het onderstaande citaat van een man die voor zijn echtgenote zorgt, spreekt de verwevenheid van die verschillende motieven. Bij iedere mantelzorger zal die mix van motieven op een andere manier uitvallen. Voor de een weegt het gevoel van verplichting zwaarder en bij de ander springt de vanzelfsprekendheid eruit. Die persoonlijke motieven hebben alles te maken met de feeling en framing rules van mantelzorgers: hun referentiekader en gevoelens rondom zorg. Sommige mensen schamen zich bijvoorbeeld als ze hulp nodig hebben, of ze eisen dat alleen hun familie hen verzorgt. Anderen geloven in naastenliefde en barmhartigheid, of willen wat terugdoen voor de zorg die zij zelf hebben ontvangen als kind. Vragen naar de motivatie van mantelzorgers levert je dus meer informatie over de relaties tussen mensen en hun opvattingen en emoties over zorg. Die kennis kan belangrijk zijn in het organiseren van de zorg.

» Man over de zorg voor zijn echtgenote: 

 ‘Ik zorg gewoon voor iemand, dat vind ik m’n plicht. Het is alle twee, liefde en plicht. Ik had het gevoel dat ze 30 jaar voor ons, voor mij gezorgd heeft, dus ik ga nu voor jou zorgen. Gewoon uit liefde. En andersom zou ze dat voor mij ook gedaan hebben. Ik bedoel, daarom ben je met elkaar getrouwd. In goede tijden en in slechte tijden en je bent er voor elkaar. En ja, zo vanzelfsprekend. Ik voel het niet als een plicht, je doet het gewoon en dat verwacht ik ook van mezelf.’ 9, p. 42 

«

3.4 • Zorgstijlen

3

51

3.3.2 Keuze die geen keuze is

We zeiden het al in hoofdstuk 2: vaak is mantelzorg geen bewuste keuze, omdat iemand van de ene op de andere dag mantelzorger wordt. Bijvoorbeeld wanneer iemand een ongeluk krijgt of plotseling een ernstige ziekte. Ook kan een mantelzorger in de zorg groeien. Het zorgproces gaat dan stap voor stap. Langzaamaan groeit het pakket aan taken, bijvoorbeeld omdat de gezondheid van de cliënt achteruitgaat. Zo vertelt een dochter hoe in de loop van twintig jaar de ‘marktdag’ zich ontwikkelde tot een ‘zorgdag’.

» Dochter over haar moeder: 

 ‘Toen ben ik begonnen om op vrijdagochtend bij haar een kopje koffie te drinken en dan gingen we samen naar de markt, boodschappen doen en dan ging ik weer naar huis. Die vrijdagmorgen is altijd gebleven. Die doe ik nog, zeg maar. Maar in de loop van de tijd is dat veranderd. Op een gegeven moment heb ik een stuk huishoudelijk werk overgenomen. En op een gegeven moment kwam daar meer en meer bij, ook bankzaken en administratieve dingen. En meer extra dingen, die zij niet kon, ook van buiten in de tuin en dergelijke dingen.’ 11, p. 68 

«

Of mantelzorg start met een ingrijpende gebeurtenis of de uitkomst is van een langzaam proces, in beide gevallen is het geen bewuste keuze. Mantelzorg overkomt je. Je rolt erin.32 Tegelijkertijd zijn mantelzorgers geen slachtoffer van de situatie. Ze zijn niet passief. Bovendien zijn er ook mensen die wel expliciet en bewust kiezen om zorg te verlenen aan hun dierbare. Het gaat erom dat er een appel aan hen gedaan wordt, en omdat een dierbare dit doet, beantwoorden ze daaraan. Zo wordt er ook wel gesproken over een keuze-die-geen-keuze is9 of een vanzelfsprekende plicht.18 3.4 Zorgstijlen

Ieder mens is anders en zorgt op een andere manier. Tegelijkertijd zijn er wel verschillende zorgstijlen te herkennen. Het Sociaal Cultureel Planbureau onderscheidt in Portretten van mantelzorgers de volgende zes stijlen van mantelzorg: 55 de geboren mantelzorger; 55 de mantelzorger als aanpakker; 55 de onmisbare mantelzorger; 55 de boze mantelzorger; 55 de overspannen mantelzorger; 55 de berustende mantelzorger.10 Deze zes geven een goed beeld van de verscheidenheid aan mantelzorgstijlen. Voor de sociaal professional biedt de indeling handvaten voor de ondersteuning van mantelzorgers. Wees overigens voorzichtig met een te starre indeling: een mantelzorger beperkt zich niet altijd tot één zorgstijl, en stijlen kunnen veranderen door de tijd en van moment tot moment verschillen. zz Geboren mantelzorger

De geboren mantelzorger is iemand bij wie het zorgen in het bloed zit. Deze mantelzorgers zorgen soms voor meerdere personen tegelijkertijd of hebben in hun leven al voor meerdere personen gezorgd. Eerder noemden we hen de veelhelpers: meestal vrouwen die in de zorg wer-

52

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

ken, oog hebben voor zorgvragen en daar makkelijk op inspringen. Zij hebben als het ware een mantelzorgcarrière. Het zorgen past hen als een handschoen: het is zingevend en natuurlijk. Ze zien de zorg als een verrijking. Tegelijkertijd kunnen ze kampen met overbelasting, want ze klagen niet.

3

zz Aanpakker

De mantelzorger als aanpakker is vooral een doener. Hij of zij beschikt over goede bureaucratische competenties en weet op handige wijze hulp in te schakelen. Aanpakkers vervullen niet alleen zorgtaken, maar zetten zich bijvoorbeeld ook in voor belangenbehartiging of lobbyen, of beheren een pgb. Ze geven goed hun grenzen aan en staan op goede voet met instanties. zz Onmisbare mantelzorger

Een ander verhaal is het bij de onmisbare mantelzorger, de derde zorgstijl. Mantelzorgers met deze stijl hebben vaak niet bewust voor de zorg gekozen. Ze zijn er langzaamaan ingerold en hebben het gevoel dat ze geen keuze hadden. Ze zijn vaak de enige mantelzorger en menen ook dat de zorg helemaal van hen afhangt. Hun leven wordt bepaald door de zorg. Ze cijferen zichzelf weg en komen niet toe aan eigen plannen. zz Boze mantelzorger

De boze mantelzorger kenmerkt zich door frustratie over allerlei regeltaken die bij het zorgen komen kijken. Slechte contacten en slechte ervaringen met instellingen liggen aan deze boosheid ten grondslag. Soms verbreken ze uit frustratie de contacten met professionals helemaal en komen ze alleen te staan in de zorg. zz Overspannen mantelzorger

De overspannen mantelzorger is iemand voor wie het zorgen te veel is geworden. Hij of zij kan de zorg niet meer aan en meestal heeft dit te maken met verlieservaringen. Het speelt bijvoorbeeld wanneer de partner zo veranderd is door dementie, hersenletsel of een psychiatrische ziekte dat zij hem of haar niet meer herkennen en niks meer terugkrijgen voor de zorg die ze bieden. De mantelzorger raakt dan overspannen door het verlies van de relatie zoals die voorafgaand aan de ziekte was. Ook de duur van de zorg is bepalend voor de ervaren belasting. zz Berustende mantelzorger

Tot slot is er de berustende mantelzorger. Deze mantelzorger heeft zich neergelegd bij de situatie en kent inmiddels het klappen van de zweep. Hij of zij heeft een evenwicht bereikt en berust in de situatie. In sommige gevallen is de mantelzorger moegestreden. Dat is ook een kwestie van tijd: eerder was iemand misschien boos en gefrustreerd, nu kan hij of zij tegenslag beter accepteren. 3.4.1 Proces

Mantelzorg is een proces. De aandoening kan zich ontwikkelen, en ook de houding en de zorgstijl van de mantelzorger ontwikkelt zich naarmate de mantelzorg langer duurt, zwaarder wordt of misschien lichter, bijvoorbeeld bij opname na een periode van thuisverpleging. Aan het begin van de zorgsituatie kan de mantelzorger in shock zijn, of in verzet tegen de situatie, de ziekte of het verlies van het eigen leven van voorheen. Naarmate het langer duurt,

3.5 • Positieve ervaringen met mantelzorg

53

went het misschien meer. Bovendien leert de mantelzorger hoe het moet: concrete praktische handelingen, instanties benaderen enzovoort. Met meer routine kost het minder energie en kunnen taken beter ingepast worden in de dagelijkse gang van zaken. En misschien leert iemand ook wel de situatie meer los te laten. Zo kan iemand van onmisbare mantelzorger een boze mantelzorger worden en uiteindelijk een berustende mantelzorger. En soms spelen al die stijlen tegelijk een rol: sommige zaken accepteer je, en over andere maak je je kwaad. 3.5 Positieve ervaringen met mantelzorg

Vaak wordt er naar de negatieve aspecten van mantelzorg gekeken: de belasting, de zwaarte van de zorg. Dat is logisch, omdat je als sociaal werker wilt weten wat er misgaat. Maar deze eenzijdige benadering doet mantelzorgers geen recht. Zij verlenen de zorg namelijk juist vaak uit liefde en vanzelfsprekendheid. Mantelzorg geeft hen veel positieve ervaringen. Je kunt deze positieve ervaringen inzetten bij de ondersteuning van mantelzorgers. Probeer dus niet alleen de belasting te verminderen, maar zorg ook dat de positieve ervaringen voldoende aandacht krijgen en misschien kun je ze ook uitbreiden en daardoor de draagkracht van de mantelzorger vergroten. 3.5.1 Veel voldoening

Van de mantelzorgers ervaart 76 procent veel voldoening bij het verlenen van mantelzorg.4 Bovendien zijn mantelzorgers die gemiddeld drie uur per week mantelzorg verlenen zelfs gelukkiger dan mensen die minder of niet zorgen. Kortom: mantelzorg maakt gelukkig, zolang het beperkt blijft tot maximaal drie uur.2 Het is ook niet zo dat naarmate de zorg zwaarder wordt, de positieve ervaringen van mantelzorgers afnemen. Ook ernstig belaste mantelzorgers kunnen positieve ervaringen hebben en, andersom, kan het ook best zijn dat licht of niet-belaste mantelzorgers juist weinig positieve ervaringen hebben. De positieve en negatieve ervaringen zijn verweven.

» Een mantelzorger vertelt: 

 ‘Ik vind het dankbaar werk. Zeker als de persoon dat ook kan uiten. Die mazzel heb ik. Dat de humor er ook nog is. Ze zit in een rolstoel en dan zeg ik: “We blijven bij elkaar, je loopt toch niet zo hard weg”. ’ 10, p. 21 

«

3.5.2 Weerkaatst plezier

Wat zijn die positieve ervaringen dan precies? Mantelzorgers vertellen bijvoorbeeld dat zij in de loop van de tijd nieuwe kennis en vaardigheden opdoen waarvan ze nooit gedacht hadden die ooit te leren. Veel mantelzorgers geven ook aan dat hun relatie met de persoon die zij verzorgen hechter is geworden en dat zij door het zorgen meer waardering krijgen voor alledaagse dingen. Ook het zorgen op zichzelf kan voldoening, bevestiging en zelfvertrouwen geven. Bijvoorbeeld wanneer duidelijk zichtbaar is dat hun naaste baat heeft bij wat de mantelzorger doet.

3

54

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

Zoals gezegd wordt dit wel weerkaatst plezier genoemd: het genoegen dat mantelzorgers kunnen ervaren juist doordat ze een ander helpen en zien dat dat diegene goeddoet. Je bent gelukkig omdat je de ander wat gelukkiger kunt maken.33

3

3.5.3 Zingeving

In het verlengde van positieve ervaringen van mantelzorg ligt zingeving. Zingeving lijkt een groot woord, maar gaat over alles wat mensen van waarde vinden, wat hun leven zin en betekenis geeft. Juist bij mantelzorg komt de vraag naar betekenis en zin op: heeft het zin om te zorgen? Wat voor zin heeft het voor de naaste? En voor de mantelzorger zelf? Zingeving kan op drie manieren een rol spelen bij mantelzorg: als aanleiding, als manier om met de situatie om te gaan, of als resultaat van de zorg. In sommige gevallen vormt zingeving de aanleiding om mantelzorg te gaan verlenen. In het wereldbeeld van de betreffende mantelzorger is het dan vanzelfsprekend dat je mensen helpt die dat nodig hebben. Dit kan vanuit de opvoeding komen, maar ook een regel zijn van iemands geloof. Het kan een zekere verplichting zijn (‘het hoort zo’), maar ook een integere overtuiging dat dat het goede is om te doen. Het heeft alles te maken met de motivatie om mantelzorg te verlenen en met iemands framing en feeling rules rondom zorg. Zingeving speelt ook een rol in het omgaan met de situatie. Dit wordt coping genoemd en heeft te maken met de balans tussen draagkracht en draaglast. Zingeving speelt daarbij een rol, wanneer mantelzorgers in zware situaties kunnen teruggrijpen op dat wat de zorg waardevol maakt. Ze kunnen telkens manieren zoeken om de verbondenheid met hun naaste te voelen, nieuwe doelen te stellen en daardoor de zorg opnieuw zinvol maken. Als sociaal werker kun je zingeving benadrukken in de zorgrelatie en samen met mantelzorgers zoeken naar de kwaliteit van leven voor alle betrokkenen. Ten slotte kan zingeving het resultaat zijn van de mantelzorg. In dat geval ontwikkelen mantelzorgers tijdens de zorg een andere visie op de waarde en betekenis van zorg. Kleine alledaagse dingen worden belangrijker, gebaren of complimenten bijvoorbeeld, terwijl materiële zaken er minder toe doen. Mensen kunnen daardoor bijvoorbeeld beter relativeren en gemakkelijker bijzaken van hoofdzaken scheiden. Door de mantelzorg ontdekken ze dat samen muziek luisteren of herinneringen ophalen meer zin aan het leven geeft dan veel geld verdienen of verre reizen maken. 3.5.4 Zinverlies

Het is al eerder gezegd, maar mantelzorgers kunnen zich machteloos voelen wanneer de relatie met hun naaste verandert en ze moeten toezien hoe hun naaste lijdt. Dan kan er sprake zijn  van  zinverlies. Mantelzorgers denken bijvoorbeeld dat het weinig zin meer heeft om te zorgen voor hun partner, vader of moeder als ze geen contact meer met hem of haar kunnen krijgen. Moet ik wel doorgaan? Is hij of zij niet beter af in een instelling? Kan ik alleen verder? Wie ben ik dan nog, zonder zorgtaak? Zingevingsvragen zijn geen vragen met een pasklaar antwoord. Het zijn trage vragen, vragen die zich zo nu en dan opdringen en waarvan het antwoord in de loop van de jaren stukje bij beetje zichtbaar wordt. Juist het bespreken van deze trage vragen en hopelijk het hervinden van zin zijn dan belangrijk. Als professional benadruk je de zin.

3.6 • Negatieve ervaringen met mantelzorg

55

Draagkracht en draaglast Wanneer de eisen die aan iemand worden gesteld in verhouding staan tot wat hij of zij aankan, zijn draaglast (de belasting) en draagkracht (de belastbaarheid) in balans. De draaglast wordt gevormd door alle vragen, taken en gebeurtenissen die een bepaalde belasting veroorzaken. De draagkracht wordt bepaald door iemands mogelijkheden om daarmee om te gaan. Draagkracht bestaat dus uit alle eigenschappen en factoren die samen maken dat een mantelzorger in staat is om mantelzorg te verlenen. 55 Een goede lichamelijke conditie en gezondheid. Goede gezondheid maakt het verlenen van mantelzorg een stuk gemakkelijker dan wanneer de mantelzorger ook met de eigen gezondheid tobt. 55 Een goede geestelijke gezondheid en copingmechanismen: hoe gaat de mantelzorger om met problemen? Bedenkt hij of zij creatieve oplossingen? Dat is afhankelijk van talenten, framing en feeling rules, vaardigheden en iemands probleemoplossend vermogen. 55 Tot slot is ook de motivatie van de mantelzorger belangrijk: verleent hij of zij de zorg vooral uit liefde, of ervaart hij of zij alles toch als een zware plicht?

3.6 Negatieve ervaringen met mantelzorg

Mantelzorg kent helaas ook lastige kanten. Overbelasting, eenzaamheid en zelfs isolement kunnen in het uiterste geval leiden tot ontspoorde mantelzorg. Hoe herken je de signalen? 3.6.1 Mantelval

Vaak begint mantelzorg met kleine klusjes en neemt een mantelzorger in de loop van de tijd meer en meer taken over. Eerder vertelde een mantelzorger hoe een vaste dag om samen naar de markt te gaan langzaam veranderde in een zorgdag. Dat hoeft geen probleem te zijn. Toch kan juist deze stapsgewijze groei van taken leiden tot overbelasting. Langzaamaan raakt de mantelzorger vermoeid en komen andere bezigheden in de knel door het verlenen van zorg. Iemand heeft geen tijd meer voor hobby’s en spreekt niet meer met vrienden af. Sommige mensen krijgen conflicten op het werk. Dit proces van langzame groei wordt ook wel de mantelval genoemd.27 Juist omdat het zo geleidelijk gaat is het lastig te herkennen, allereerst voor mantelzorgers zelf. 3.6.2 Objectieve belasting

Wat betreft de belasting van mantelzorgers wordt onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Objectieve belasting is de belasting die een buitenstaander kan vaststellen. Dat kan dus ook een sociaal werker zijn die in het zorgnetwerk te maken krijgt met de mantelzorger van een cliënt. Bij het meten van objectieve belasting blijven de gevoelens van de mantelzorger buiten beeld.

3

56

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

55 55 55 55

3

De volgende factoren bepalen de mate van objectieve belasting: cliëntkenmerken; verzorgingskenmerken; omgevingskenmerken; concurrerende aandachtsgebieden.12

Onder cliëntkenmerken vallen bijvoorbeeld de aard en de ernst van de aandoening van de zorgvrager. Maar ook duur en prognose van de ziekte. Naarmate de hulpvraag groter is, kan de belasting ook groter zijn. Verzorgingskenmerken zijn de verschillende soorten zorg die de mantelzorger verleent: gaat  het bijvoorbeeld om huishoudelijke zorg, verpleegkundige zorg, persoonlijke verzorging of toezicht. Hoe meer verschillende soorten zorg iemand verleent, hoe meer belastend die zorg zal zijn. En administratieve taken zijn bijvoorbeeld minder belastend dan verzorgende of verplegende taken. Of een taak meer of minder belastend is, hangt onder meer af van de mate van planbaarheid. Administratie is gemakkelijker te plannen dan bijvoorbeeld toiletgang. Onder omgevingskenmerken vallen talloze zaken, zoals de samenwerking met andere mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Maar ook de financiële situatie en de woonsituatie vallen hieronder. Heeft iemand een minimuminkomen of juist veel te besteden? Woont iemand driehoog zonder lift of in een aangepaste, gelijkvloerse woning? De omgeving kan zichtbaar belastend zijn voor de mantelzorger. Tot slot kan er ook sprake zijn van concurrerende aandachtsgebieden.Werk of het eigen gezin kunnen bijvoorbeeld tijd vragen en ‘concurreren’ met mantelzorg. Met een volle agenda is de kans op overbelasting groter. 3.6.3 Subjectieve belasting

Subjectieve belasting betreft de gevoelens en ervaringen van de mantelzorger zelf. Daarin zijn vijf domeinen te onderscheiden: 55 tijdbelasting; 55 ontwikkelingsbelasting; 55 fysieke belasting; 55 sociale belasting; 55 emotionele belasting.34 Tijdbelasting gaat om het beslag dat het verlenen van mantelzorg legt op de tijd van de mantelzorger. Dat is niet letterlijk het aantal uren dat mensen aan mantelzorg besteden: het gaat om het gevoel van tijd. Hebben ze bijvoorbeeld het gevoel dat ze de hele tijd met de zorg bezig zijn? Of is er ook tijd voor andere dingen? Hebben ze af en toe vrije tijd? Zijn er duidelijke en voldoende grenzen? Hiermee samen hangt de ontwikkelingsbelasting.Mantelzorgers kunnen namelijk het gevoel hebben dat zij stilstaan of geremd worden in hun ontwikkeling, omdat zij bijvoorbeeld minder of niet kunnen werken door de mantelzorg. Een derde domein is de fysieke belasting: de invloed die het zorgen heeft op de gezondheid van de mantelzorger en zijn of haar conditie en energie. Ook kan er sprake zijn van sociale belasting. Denk aan spanningen op het werk, omdat prestaties achterblijven vanwege de mantelzorg. Maar ook aan vriendschappen die verwaarloosd worden of conflicten binnen het gezin.

57

3.6 • Negatieve ervaringen met mantelzorg

. Tabel 3.3  Overzicht objectieve en subjectieve belasting objectieve belasting

subjectieve belasting

kenmerken van de zorgvrager

tijdbelasting

verzorgingskenmerken

ontwikkelingsbelasting

omgevingskenmerken

fysieke belasting

concurrerende aandachtsgebieden

sociale belasting emotionele belasting

Tot slot komt emotionele belasting voort uit negatieve gevoelens die mantelzorgers kunnen krijgen door de zorgsituatie. Ze zien bijvoorbeeld de gezondheid van hun dierbare verslechteren, of verliezen het contact met hem of haar. Een overzicht van de objectieve en subjectieve belasting van mantelzorgers staat in . tabel 3.3. 3.6.4 Objectief en subjectief

Aspecten van objectieve en subjectieve belasting overlappen elkaar. Wanneer een mantelzorger een baan heeft, kun je dit objectief een concurrerend aandachtsgebied noemen. Naast het mantelzorgen vraagt immers het werk de nodige aandacht. Onder de objectieve belasting kun je dan vermelden dat deze mantelzorger werkt en bijvoorbeeld ook hoeveel uur hij of zij dat doet. Een baan van 32 uur of meer is nu eenmaal moeilijker te combineren met mantelzorg dan een kleinere baan. Zo kun je naar de objectieve kant van de belasting kijken. Hoe iemand de combinatie van werk en zorg ervaart, is de subjectieve kant. Dat is persoonlijk. De ene mantelzorger ziet een baan van 24 uur als welkome afwisseling, de andere kan het gevoel hebben het niet te kunnen bolwerken. Kortom: hoe iemand de objectieve combinatie van werk en zorg ervaart, is een kwestie van subjectieve belasting.

» ‘Mijn moeder van 81 jaar woont sinds een jaar bij ons thuis. Ze heeft de ziekte van Alzheimer. Eigenlijk help ik haar bij van alles en nog wat. Ik maak het ontbijt, de lunch en het avondeten voor haar klaar, help haar met aan- en uitkleden en wassen, doe haar administratie en ga zo maar door. Ik houd weinig tijd voor mezelf over. Mijn man en kinderen helpen gelukkig ook mee en we krijgen goede hulp van de thuiszorg. We kunnen nooit langer dan 30 minuten de deur uit zonder oppas; dat is soms wel lastig.’ 13, p. 10 

«

3.6.5 Gevoelens van eenzaamheid

Een van de belangrijkste redenen waarom een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is eenzaamheid. Dat lijkt tegenstrijdig: mantelzorgers hebben toch juist intensief contact met anderen, bijvoorbeeld met degene voor wie zij zorgen of met hulpverleners? Dat is waar, maar daarnaast zijn ze vaak wel gebonden aan huis, hun relaties veranderen omdat ze minder tijd hebben, en wat ze precies doen, kan vrij onzichtbaar zijn voor de buitenwereld.11 Het is goed om

3

58

3

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

daar als sociaal professional oog voor te krijgen, omdat eenzaamheid niet zomaar van iemands gezicht is af te lezen. Allereerst is het goed om stil te staan bij het verschil tussen eenzaamheid en sociaal isolement. Bij het laatste gaat het om het daadwerkelijk gebrek aan contacten, terwijl het bij gevoelens van eenzaamheid juist gaat om de kwaliteit van de contacten. Je kunt je erg eenzaam voelen terwijl je veel contact met andere mensen hebt. Eenzaamheid wordt dan ook wel omschreven als ‘het subjectief ervaren van een onplezierig en ontoelaatbaar gemis aan (kwaliteit van) bepaalde relaties’.25 Gevoelens van eenzaamheid zijn onder te verdelen in emotionele en sociale eenzaamheid. Emotionele eenzaamheid betreft het gemis aan intieme relaties. Bij sociale eenzaamheid gaat het om het gemis aan kwaliteit van relaties met een grotere groep mensen. Voor iedereen en dus ook voor mantelzorgers is het belangrijk om echt gezien te worden en het gevoel te hebben dat je ertoe doet. Door het verlenen van mantelzorg lopen mensen risico op eenzaamheid. Wanneer de zorg bijvoorbeeld lang duurt en intensief is, hebben mantelzorgers minder tijd voor sociale activiteiten. Ze bezoeken hun vrienden minder en besteden minder tijd aan hobby’s. Soms bindt de zorg hen letterlijk aan huis, omdat zij altijd in de buurt moeten zijn. Deze gebondenheid aan de zorg kan resulteren in gevoelens van eenzaamheid. 3.6.6 Veranderende relaties

Door de zorg kan de relatie tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste flink veranderen. In sommige gevallen wordt de band hechter, in andere gevallen lijkt men iemand te verliezen. Denk bijvoorbeeld aan de zorg voor een partner met dementie. Deze mantelzorgers geven soms aan dat zij hun partner kwijt zijn geraakt en er een kind voor terug hebben gekregen.14 Jonge mantelzorgers kunnen door een zorgsituatie in het gezin minder aandacht krijgen, of taken moeten vervullen die niet bij hun leeftijd passen. De relaties in hun gezin veranderen bijvoorbeeld door een hulpbehoevende ouder. En zij geven dan ook aan zich eenzaam te voelen.22 Dergelijke veranderingen in de relatie kunnen dus ook resulteren in gevoelens van eenzaamheid. 3.6.7 Onzichtbaarheid

Bovendien is de mantelzorger soms onzichtbaar. Dit kan komen doordat betrokken hulpverleners letterlijk geen oog hebben voor hem of haar: hun aandacht gaat volledig uit naar de cliënt. Dit wordt versterkt wanneer de mantelzorger zichzelf op de achtergrond plaatst. Vaak stelt de mantelzorger het belang van de zorgvrager boven het eigenbelang. Maar ook als mantelzorgers wel gezien worden, worden zij lang niet altijd door hulpverleners op waarde geschat, erkend in hun bijdrage aan de zorg en gevraagd naar hun mening. Deze onzichtbaarheid van mantelzorgers kan resulteren in gevoelens van eenzaamheid.

» ‘In de moeilijkste periode vroeg niemand hoe het met mij ging. Ze wisten het niet. Normaal

zeg ik het wel als mij iets te veel is, maar ja, als iemand daar naast mij aan het doodgaan is… Martijn was ziek, ik niet. Ik ben één keer bij mijn huisarts geweest, toen ik was ingestort, maar die man zei: lekker doorwerken. Ik ben daar nooit meer geweest. Toen het weer wat beter ging en wij beseften wat we hadden doorgemaakt, zagen andere mensen het ook pas.’ 16, p. 66 

«

3.6 • Negatieve ervaringen met mantelzorg

59

3.6.8 Ontspoorde mantelzorg

Mantelzorgers moeten continu het evenwicht zien te bewaren tussen draagkracht en draaglast. Overbelasting ontstaat bij een (langdurige) disbalans tussen beide. Overbelasting kan leiden tot ontspoorde mantelzorg: verkeerde behandeling.17 Bij ontspoorde mantelzorg gaat het niet om opzet. Soms gaat een mantelzorger door onwetendheid, onkunde of onmacht een grens over. Hij of zij weet gewoon niet hoe de zorg te bieden. Maar meestal heeft de mantelzorger er niet meer de energie voor. De zorgtaken zijn iemand sluipenderwijs boven het hoofd gegroeid. Het gevoel van overbelasting komt niet zomaar uit de lucht vallen. Het bouwt zich op in de loop van de tijd. Wanneer het continue beroep op iemands aanwezigheid hem of haar te veel wordt, en hij of zij bijvoorbeeld structureel te weinig slaapt en blootstaat aan permanente stress, kan de zorg ontsporen. Wanneer er door zware overbelasting verwaarlozing of mishandeling plaatsvindt, kun je dus niet spreken over de mantelzorger als ‘dader’ en de zorgvrager als ‘slachtoffer’. Beiden zijn slachtoffer van dezelfde zorgsituatie. Er zijn zes verschillende manieren waarop ontspoorde mantelzorg zich kan manifesteren: 55 psychisch verkeerde behandeling; 55 lichamelijk verkeerde behandeling; 55 verwaarlozing; 55 schending van rechten; 55 uitbuiting; 55 seksuele grensoverschrijding. Bij een psychisch verkeerde behandeling kan het bijvoorbeeld gaan om schelden, schreeuwen, chanteren of negeren door overbelasting van de mantelzorger. Lichamelijk verkeerde behandeling is terug te zien in schrammen, striemen, blauwe plekken of ander letsel, bijvoorbeeld wanneer iemand vastgebonden is of geslagen. Ook verkeerd medicijngebruik vanuit onwetendheid hoort hierbij. Bij verwaarlozing komt de mantelzorger niet meer tegemoet aan de emotionele en fysieke behoeften van de zorgvrager. Een mantelzorger kan de persoonlijke hygiëne van de zorgvrager verwaarlozen, maar bijvoorbeeld ook de medicatie of de wondverzorging. Daarnaast kunnen de rechten van de zorgvrager geschonden worden wanneer hij of zij niet betrokken wordt bij besluiten over zijn of haar leven. De mantelzorger regelt zaken dan achter de rug van de cliënt om, zonder dat hij of zij toestemming heeft gegeven. Dat is een typisch gevolg van overbelasting. De vijfde vorm van ontspoorde mantelzorg betreft (financiële) uitbuiting: mantelzorgers kunnen zich zo klem voelen zitten dat ze hun naaste voor het blok zetten. Of mantelzorgers kunnen zich spullen toe-eigenen zonder toestemming van de betrokkenen. Ten slotte kan er sprake zijn van seksuele grensoverschrijding, bijvoorbeeld wanneer een partner door zijn of haar aandoening geen nee meer kan zeggen of wanneer de mantelzorger door miscommunicatie onbedoeld over seksuele grenzen heen gaat. Verschil tussen ontspoorde mantelzorg en huiselijk geweld Ontspoorde mantelzorg is wat anders dan huiselijk geweld. Dat verschil wordt als volgt gedefinieerd: ‘Wanneer de ontsporing van de zorg verergert, de mantelzorgers hierop gewezen wordt, er hulp wordt geboden en de inadequate zorg duurt voort, wordt de grens van ontsporing overschreden en spreken we van huiselijk geweld.’24

3

60

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

3.7 Mantelzorg en werk

3

Ongeveer zeventig procent van de mantelzorgers combineert de zorg met een betaalde baan. Dat kan gaan om een aanstelling van enkele uren per week tot een fulltimebaan. De combinatie arbeid en mantelzorg kan verschillende problemen met zich meebrengen. Waar kun je op letten bij mantelzorgers met een betaalde baan? 3.7.1 Balans

Bij de combinatie van werk en mantelzorg gaat het om balans: de balans tussen verwachtingen op het werk en verwachtingen vanuit de zorgsituatie. Overbelasting ontstaat wanneer de verwachtingen op een van beide terreinen te hoog worden. Dat gaat ten koste van aandacht en tijd voor het andere terrein. Ten eerste is het daarvoor belangrijk dat collega’s en leidinggevenden op de hoogte zijn van de zorgsituatie. Zij kunnen de mantelzorger dan erkenning geven voor zijn of haar zorgtaken. Ook kunnen ze er – voor zover het werk dat toelaat – rekening mee houden en knelpunten die te maken hebben met de mantelzorg bespreken. Simpelweg vrij nemen bevordert de balans tussen werk en mantelzorg niet. Het gaat om een proces van maatwerk waarin de mantelzorger met zijn of haar leidinggevende kijkt waar die balans precies ligt. Het blijkt van belang te zijn om de zorgsituatie vanaf het begin bespreekbaar te maken. Tegelijkertijd zijn er ook mantelzorgers die niks zeggen. Werk kan namelijk ook een afleiding zijn: even loskomen van de zorgsituatie. Een betaalde baan buitenshuis kan voorkomen dat iemand helemaal opgeslokt wordt door de mantelzorg. Sommige mensen houden privé en werk daarom gescheiden en denken zo de balans te kunnen behouden. Hoe houden mantelzorgers arbeid en zorg in evenwicht? Er zijn grofweg vier manieren: 55 structurele aanpassingen; 55 tijdelijke aanpassingen; 55 aanpassingen door afspraken met de werkgever; 55 aanpassingen van de zorgtaken.4 zz Structurele aanpassingen

Sommige mantelzorgers stoppen met werken, gaan minder uren werken of weigeren contractuitbreiding, zodat ze kunnen mantelzorgen. Dit zijn allemaal structurele aanpassingen van hun werkende leven. Ze hebben meer tijd voor mantelzorg, maar werken minder, of helemaal niet. Het gaat niet om grote aantallen. Wel heeft stoppen met (fulltime) werken om te gaan zorgen vaak een grote impact op iemands werkende leven, omdat hij of zij door deze carrièrebreuk later misschien moeilijker weer aan de slag komt. zz Tijdelijke aanpassingen

Bijna de helft van de werkende mantelzorgers wijzigt zijn of haar werksituatie tijdelijk door verlof op te nemen. Het gaat vooral om regulier verlof, dus vakantiedagen. Daarnaast zijn er verschillende vormen van verlof waarvan mantelzorgers minder gebruikmaken: onbetaald verlof, kortdurend verlof, langdurend verlof en calamiteitenverlof. Overigens is het de vraag of verlof de oplossing is voor mantelzorg. Op de werkvloer zal ook iets moeten veranderen ten aanzien van de verwachtingen van de werkzaamheden van de mantelzorger. Zo niet, dan resulteert een periode van verlof alleen in de opstapeling van werk.

3.8 • Jonge mantelzorgers

61

zz Afspraken met de werkgever

Ten derde zijn er mantelzorgers die afspraken maken met de werkgever zodat ze het werk beter met mantelzorg kunnen combineren. Denk bijvoorbeeld aan flexibel werken: buiten kantoortijden om, in de weekends en vanuit huis, als dat gemakkelijker te combineren is. Of het mogelijk is, ligt aan de werkzaamheden. Veel kantoorwerk kan flexibel uitgevoerd worden. Maar mensen die met andere mensen werken, kunnen dat niet op een andere locatie doen. En ook in de schoonmaak, het onderwijs of het transport moet je nu eenmaal aanwezig zijn. Ongeveer een kwart van de werkende mantelzorgers maakt individuele afspraken met zijn of haar werkgever. Zoals gezegd is het daarbij belangrijk dat collega’s oog hebben voor de situatie, de mantelzorg erkennen en begrip tonen voor de situatie, bijvoorbeeld als hun collega vaak thuis werkt. zz Aanpassingen van de zorgtaken

Een laatste strategie is niet gericht op veranderingen op het werk, maar vooral in de organisatie van de zorg. Dit kan bijvoorbeeld doordat de partner, een vrijwilliger of een professional huishoudelijke taken overneemt, zodat de mantelzorger zorg kan verlenen. Sommige mantelzorgers schakelen een betaalde huishoudelijke hulp in. Ook andere familie, vrienden of buren kunnen bijspringen om de combinatie mantelzorg en werk mogelijk te maken. 3.7.2 Kunst- en vliegwerk

De meerderheid van de werkende mantelzorgers (69 procent) gebruikt ten minste een van deze strategieën. In de praktijk passen ze hun werk en hun thuissituatie vaak op verschillende vlakken aan om de combinatie mogelijk te maken. Ze blijven werken terwijl ze voor hun zieke ouders of hun gehandicapte kind zorgen, nemen verlof op, werken af en toe thuis en passen thuis ook zo veel mogelijk aan aan de situatie. Met het nodige kunst- en vliegwerk kunnen ze hun baan behouden, maar ook voor de combinatie arbeid en mantelzorg geldt een constant balanceren. Wat jij kunt doen om mantelzorgers te ondersteunen bij het behouden van de balans tussen arbeid en mantelzorg komt aan de orde in hoofdstuk 6. 3.8 Jonge mantelzorgers

Een groep om apart aandacht aan te besteden is die van de jonge mantelzorgers. Daartoe rekenen we mantelzorgers tot de leeftijd van 24 jaar. Deze leeftijdsgrens is bewust hoog, omdat sommige problemen in de mantelzorgsituatie zich voordoen in de overgang naar zelfstandigheid.15 3.8.1 Aantallen onbekend

Hoeveel jonge mantelzorgers er precies zijn weten we niet, maar het gaat om een grote groep. Eén op de vier jongeren groeit op in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid.6 Dat betekent natuurlijk niet dat al deze jongeren mantelzorg verlenen, of daar problemen door ervaren. De zorg hoeft niet per se op hun schouders te rusten, en als dat wel zo is, kunnen zij er zowel positieve als negatieve ervaringen aan beleven. Tegelijkertijd zijn het er wel een heleboel, en een deel van hen zal zeker zorgtaken vervullen.

3

62

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

3.8.2 Onzichtbaarheid

3

Jonge mantelzorgers zijn vaak onzichtbaar. Wanneer er oog is voor mantelzorgers in een gezin, wordt vooral naar volwassenen gekeken: de partner, een broer of zus, of een buurvrouw. Kinderen en jongeren worden over het hoofd gezien, terwijl ze misschien onmisbare taken uitvoeren, zoals iemand uit bed helpen, aankleden of medicatie geven, of huishoudelijke taken uitvoeren die niet bij hun leeftijd passen. In een gezin met een hulpvraag kunnen zulke jeugdige bijdragen vanzelfsprekend worden gevonden. Kinderen helpen gewoon mee als hun vader of moeder, broertje of zusje hulp nodig heeft. Maar wat vinden de kinderen en jongeren zelf? Door de juiste vragen te stellen kun je de ervaringen van jonge mantelzorgers aan het licht brengen. 3.8.3 Veerkracht

Jonge mantelzorgers vinden het een voordeel dat ze thuis leren omgaan met lastige situaties en daardoor eerder volwassen worden. Ze blijken veerkrachtig. Ze zijn trots op wat zij doen en kunnen. Hun gevoel van eigenwaarde groeit door het verlenen van mantelzorg. En ze ervaren de waardering die ze daarvoor krijgen als positief. Voor hen is erkenning belangrijk. Laat als sociaal werker dus merken dat je ziet wat een bijzondere bijdrage ze leveren en wat ze er soms voor moeten laten, om mantelzorg te kunnen verlenen. Spreek je waardering voor hen uit. 3.8.4 Anders dan leeftijdgenoten

Jonge mantelzorgers kampen ook met problemen.22 Zo is de duur van de ziekte van invloed op het welbevinden van de jongere. Hoe langer hun gezinslid ziek is, hoe meer problemen jongere mantelzorgers ervaren. Ook raken deze jongeren soms in een sociaal isolement, omdat ze niet genoeg tijd hebben voor vrienden of hobby’s, of omdat ze zich schamen voor de situatie en daardoor geen vrienden mee naar huis willen nemen. Ze voelen zich vaak anders dan hun leeftijdsgenoten, wat kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid. Hiermee hangt samen dat zij soms ervaren dat er in het gezin te veel aandacht uitgaat naar de zieke en te weinig naar hen. Ze zullen niet direct aandacht vragen voor hun eigen problemen, omdat ze hun ouders daarmee niet willen opzadelen. Daarnaast maken deze jongeren zich ook zorgen over de situatie. 3.8.5 Rolverschuiving

Soms kan het voorkomen dat een jonge mantelzorger zo veel zorgtaken op zich neemt dat er een verschuiving van rollen plaatsvindt. Eigenlijk doet de jongere dan taken die normaal gesproken een volwassen ouder op zich neemt. In dergelijke gevallen spreken we van parentificatie: het kind zorgt voor de ouders in plaats van andersom. Dit gaat verder dan het verlenen van zorg, het betreft een houding: de ouders zijn dan afhankelijk van de jongere, en de jongere is verantwoordelijk voor hen.

3.9 • Mantelzorgers met een migratiegeschiedenis

63

3.8.6 Ondersteuning

In de ondersteuning van deze jonge mantelzorgers is het daarom goed om aandacht te hebben voor zichtbaarheid, onzichtbaarheid en parentificatie. Lang niet altijd spelen ze allemaal een rol, en lang niet altijd hoeft de zorg problematisch te zijn. Het belangrijkst is dat je een vertrouwensrelatie opbouwt met het kind of de jongere, waarin je aandacht hebt voor hem of haar, voor zijn of haar perspectief, en waarin je niet oordeelt over de situatie.20 Vraag dus niet alleen aan de mantelzorger hoe het gaat met haar zieke broertje of met zijn moeder, vraag hoe het gaat met de jongere zelf. Alhoewel dit voor de ondersteuning van iedere mantelzorger geldt, wordt hier juist bij jonge mantelzorgers de nadruk op gelegd, omdat deze groep nog minder zichtbaar is. 3.9 Mantelzorgers met een migratiegeschiedenis

Mantelzorg is van alle culturen. Toch zijn er verschillen die te maken hebben met cultuur. Zo zorgen mantelzorgers met een migratiegeschiedenis vaak intensiever, op jongere leeftijd, en soms vanuit een andere motivatie. Ook is er een groter verschil tussen de generaties dan onder autochtone mantelzorgers. 3.9.1 Diversiteit

In vergelijking met autochtone mantelzorgers, verlenen migrantenmantelzorgers gemiddeld intensievere mantelzorg. Het gaat om gemiddeld 21 uur per week tegenover 30 uur per week.4 Ook verlenen onder migranten meer vrouwen dan mannen de zorg. Vaak ligt zelfs het merendeel van de zorg bij één vrouwelijk familielid. De grootste groep mantelzorgers met een migratiegeschiedenis zijn Turken, gevolgd door Surinamers, Antillianen en Marokkanen. Daarop volgen Molukse en Chinese mantelzorgers. In sommige gemeenten wonen veel migranten uit de zogenaamde ‘nieuwe groepen’, afkomstig uit voormalig Joegoslavië, Iran, Irak, Afghanistan en Somalië.22 3.9.2 Motivatie om te zorgen

Over het algemeen gesproken verwachten oudere migranten meer van hun kinderen dan autochtone ouderen als het aankomt op het verlenen van mantelzorg.29 De motivatie om voor familie te zorgen kan verschillen. Zo blijkt de motivatie onder Marokkanen en Turken vaak voort te komen uit de traditionele plicht om hulp te bieden en te vragen binnen de familie. Bij Surinamers en Antillianen ligt de nadruk meer op solidariteit en morele plicht.31 3.9.3 Generaties

Sommige migrantengezinnen hebben te maken met een taal- of cultuurbarrière. De kinderen uit het gezin die wel Nederlands spreken en lezen krijgen soms de rol van tolk voor hun ouders.8 Een derde van de mantelzorgers met een migratieachtergrond begint al voor zijn of

3

64

3

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

haar achttiende aan mantelzorg. De oorzaak daarvan is onder andere een taalachterstand van hun ouders.7 Dat verandert wel naarmate een familie langer in Nederland is gevestigd. Mantelzorgers van de eerste generatie migranten vervullen meer mantelzorgtaken dan migranten van de tweede generatie.4 Ook vindt er een verschuiving plaats in de beleving van de zorgplicht: vrouwen van de derde generatie vinden het lang niet altijd meer vanzelfsprekend dat zij de zorg op zich nemen.5 Tegelijkertijd liggen de meeste zorgtaken vaak nog altijd bij één vrouwelijke mantelzorger: de echtgenote of de (schoon)dochter. 3.9.4 Mantelzorg over grenzen

Migrantenfamilies leven vaak verspreid over verschillende landen: familieleden wonen in Nederland, in andere Europese landen of in het land van herkomst. De banden met familieleden overschrijden dan ook vaak de grenzen van meerdere landen en de contacten met het land van herkomst verlopen vaak via familieleden. Wanneer oudere familieleden in het land van herkomst – ouders, grootouders, tantes en ooms – hulpbehoevend worden, kunnen ze een beroep doen op kinderen, kleinkinderen, nichten en neven in Nederland. Deze mantelzorg over grenzen vraagt goede planning. Emotionele steun kun je op afstand bieden, via telefoon en internet. Maar voor andere vormen van zorg en ondersteuning moet de mantelzorger toch in de buurt zijn. Hij of zij moet dan goede afspraken maken op het werk en in het eigen gezin om voor kortere of langere tijd naar het land van herkomst te reizen voor de mantelzorg. 3.9.5 Risico op overbelasting

Afhankelijk van de aandoening of hulpvraag kunnen mensen zich schamen over de zorgsituatie. Dit is met name het geval wanneer een familielid kampt met psychiatrische problemen.28 Dit kan ertoe leiden dat zij problemen lange tijd ontkennen of verborgen houden, geen professionele hulp zoeken en niet praten over de verdeling van taken en de behoeften en verwachtingen van de betrokkenen. Migrantenmantelzorgers zijn niet altijd goed op de hoogte van ondersteuningsmogelijkheden. Wanneer zij daar wel van op de hoogte zijn, maken ze er niet altijd gebruik van, omdat het aanbod niet aansluit op hun behoeften.7 Dit gat tussen weten en willen, en het taboe en de schaamte rondom zorg kunnen leiden tot overbelasting van de mantelzorger. 3.9.6 Religie

Een religieuze overtuiging kan op verschillende manieren van invloed zijn op de ervaring van mantelzorgers. Zoals we eerder in dit hoofdstuk beschreven, is iemands wereldbeeld van invloed op de motivatie voor, en de zingeving aan mantelzorg. Maar niet iedereen gelooft hetzelfde. Mantelzorg voor een ziek familielid kan bijvoorbeeld gezien worden als een straf of een beproeving28, maar ook als een uitdaging of een geschenk. Het feit dat iemand gelovig is, zegt dus weinig.

3.10 • Ggz-mantelzorgers

65

De verscheidenheid aan opvattingen maakt dat je als professional per situatie zult moeten inschatten of religieuze opvattingen bijdragen aan de draagkracht of juist aan de draaglast van een mantelzorger. 3.9.7 Vooroordelen

Als je als professional te maken krijgt met culturele verschillen moet je je bewust zijn van je eigen vooroordelen. Stel je open op, vul niets in. Schaamte en taboes komen misschien vaker voor onder migranten, en de invloed van religie kan een rol spelen: maar dat geldt niet voor iedereen. In de praktijk heb je te maken met dit gezin, met deze mensen. Hun situatie is gekleurd door hun positie als migrant in Nederland, hun normen en waarden, en hun banden met het herkomstland, maar je kunt daardoor niet generaliseren. Ook bij autochtone mantelzorgers kunnen schaamte en taboes een grote rol spelen, en ook onder autochtonen kunnen religieuze overtuigingen bepalend zijn voor de beleving van de mantelzorg. Onderzoek dus elke keer opnieuw wat je cliënt beweegt, wie er bij hem of haar betrokken zijn en wat eventuele knelpunten in zorg en ondersteuning zijn. 3.10 Ggz-mantelzorgers

We besteden hier apart aandacht aan mantelzorg voor mensen met een psychiatrische achtergrond, omdat dat een grote groep betreft en omdat overbelasting onder deze mantelzorgers groot is. Mensen met psychiatrische problemen veranderen vaak sterk naarmate ze ziek worden. Bovendien worden ze veelal niet meer beter. De zorg die hun familieleden en andere mantelzorgers voor hen hebben, is groot. 3.10.1 Van ziekmakend naar steun

In de psychiatrie is het van oudsher niet vanzelfsprekend om familie te betrekken bij de behandeling van hun naaste. Vroeger zag men iemands familie of sociale netwerk vaak als veroorzaker van problemen. Dat is een hardnekkig beeld. In de jaren dertig van de vorige eeuw verklaarde men psychiatrische stoornissen als schizofrenie en autisme vanuit hechtingstheorieën: een minder affectieve moeder was verantwoordelijk voor de aandoening van haar kind. In de jaren zestig en zeventig vond men niet alleen de moeder schuldig, maar het hele gezin. Het gezin was ziekmakend. De rol van de familie in de zorg voor psychiatrische patiënten is daardoor lange tijd onderbelicht gebleven. Nog altijd merken familieleden dat zij door behandelaren en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg op afstand worden gehouden. Vanaf begin jaren tachtig kwam de extramuralisering en vermaatschappelijking op gang: mensen die voorheen in afgelegen instellingen woonden, werden aangemoedigd om zelfstandig en in de wijk te gaan wonen. Daarmee groeide ook de aandacht voor familieleden van psychiatrische patiënten. Thuis wonen betekende automatisch dat er meer familie betrokken was.23

3

66

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

3.10.2 Grote veranderingen

3

Als iemand psychische problemen krijgt, verandert hij of zij vaak in zijn of haar gedachten, gevoelens, stemmingen en gedrag. Mensen in hun naaste omgeving kunnen dat ervaren alsof ze een ander mens zijn geworden. Het kan heel geleidelijk gaan, maar ook plotseling door een crisis. Daardoor veranderen relaties, omgangsvormen en gezinnen. Partners en kinderen passen zich vaak ongemerkt aan. En de sfeer in het huishouden verandert: niet langer is het ontspannen en open, maar bedrukt en gesloten. En soms ontstaan er conflicten of lopen mensen op hun tenen om de balans niet te verstoren. De voorspelbaarheid is verdwenen. Dat geeft een gevoel van onveiligheid en onzekerheid bij alle gezinsleden. Een extra complicatie kan zijn dat iemand zijn of haar psychische probleem ontkent. Partners kunnen daardoor gaan twijfelen aan wat ze zien en minder snel hulp inschakelen. Als de mantelzorger ook niet weet wat er aan de hand is en welke oplossingen daarvoor zijn, verhoogt dit de druk.26 Door de ziekte kunnen partners dan tegenover elkaar komen te staan. Beslissingen die een mantelzorger moet nemen voor de gezondheid van zijn of haar partner, kind of ouder, kan de patiënt zelf ervaren als tegen hem of haar gericht. Het kan gaan om het verbieden van dingen, of zelfs een gedwongen opname wanneer iemand een gevaar voor zichzelf of zijn of haar omgeving vormt. Dat zijn zware beslissingen. 3.10.3 Verschillende manieren

Mantelzorg voor ggz-patiënten is intensief en vaak langdurig. Het komt neer op crisismanagement, belangenbehartiging en emotionele steun.26 Tegelijkertijd is de vorm van mantelzorg erg afhankelijk van de aandoening van degene voor wie men zorgt. Borderlineproblematiek bijvoorbeeld vraagt van de mantelzorger omgang met woede-uitbarstingen en soms zelfverwonding. De mantelzorger moet goed grenzen kunnen stellen en niet meegaan met de grenzeloze vraag van de naaste. Depressie vraagt van de mantelzorger eerder een balans tussen stimuleren en met rust laten. Bovendien moet de mantelzorger leren omgaan met angst en suïcidale neigingen. De angst dat iemand zelfmoord pleegt zodra je hem of haar alleen laat, kan een enorme beperking zijn voor mantelzorgers. Schizofrene mensen hebben vaak moeite om structuur aan te brengen in het leven en trekken zich dan terug. Ook angststoornissen vergen een andere manier van coping voor de mantelzorger: niet meegaan in de angsten is daarbij belangrijk.26 3.10.4 Onzichtbaar en onvoorspelbaar

Zorgen voor een familielid of vriend met psychische of psychiatrische problemen is een van de meest belastende vormen van mantelzorg.30 Net als mantelzorgers van chronisch zieken en gehandicapten is de zorg doorgaans lang en intensief. Mantelzorgers van ggz-cliënten hebben daarnaast te maken met enkele specifieke factoren: 55 Onzichtbaarheid: een psychiatrische stoornis is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. 55 Schuldgevoelens: mantelzorgers kunnen zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoening.

Bronnen

67

55 Taboe: familieleden vinden het vaak moeilijk om er met anderen over te praten, juist omdat de ander zulk onvoorspelbaar gedrag vertoont. 55 Veranderingen in persoonlijkheid en relaties: de persoonlijkheid van de cliënt kan tijdelijk of permanent veranderen, wat ook een weerslag op de relatie heeft. 55 Juridische bescherming: behandeling en opname zijn alleen mogelijk met instemming van de patiënt, maar niet alle patiënten hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. 55 Onvoorspelbaarheid van de stoornis en fluctuatie in de zorg: de situatie van de patiënt kan plotseling verslechteren waardoor onmiddellijke actie vereist is, en in goede periodes blijft de angst voor terugval bestaan. 55 Scala aan hulpverleners en instanties: mantelzorgers komen vaak in contact met een verscheidenheid van organisaties, zoals thuiszorg, ggz-instellingen, politie, justitie en een woningbouwvereniging. 3.11 Samenvatting

In dit hoofdstuk hebben we verschillende aspecten van mantelzorg belicht. Mantelzorg is een vorm van informele zorg, geleverd door mensen uit de directe omgeving. Het zijn vaak familieleden, maar mantelzorg kan ook geboden worden door vrienden, kennissen, buren of collega’s. Juist doordat hulpvrager en mantelzorger een relatie met elkaar hebben, is de zorg persoonlijker en soms ook complexer. Als je mantelzorgers ondersteunt, kijk dan niet alleen naar tekenen van overbelasting, en alles dat de zorg zwaar kan maken, maar besteed ook aandacht aan de positieve ervaringen. Dat neemt niet weg dat mantelzorg belastend kan zijn, bijvoorbeeld als iemand steeds zieker wordt en de mantelzorg daarom geleidelijk toeneemt, als iemand uit schaamte zwijgt over de ziekte, of als zieke ouders en zorgende kinderen van rol verwisselen. Mantelzorg komt in alle bevolkingsgroepen voor. Minderjarigen kunnen ook mantelzorger zijn, en mantelzorgers voor mensen met psychiatrische problematiek komen specifieke problemen tegen. Bedenk daarbij tegelijkertijd dat iedere situatie uniek is. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7. 8. 9. 10. 11.

Beneken genaamd Kolmer, D. (2007). Family care and care responsibility: the art of meeting each other. Delft: Eburon. Boer, A. de & Campen, C. van (2007). Informele helper en o zo gelukkig. In: Veel geluk in 2007. Den Haag: SCP. Boer, A. de & Keuzenkamp, S. (2009). Vrouwen, mannen en mantelzorg. Beelden en feiten. Den Haag: SCP. Boer, A. de, Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009) (red.). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP. Dijk, U. van & Dogan-Altundal, N. (2010). Ondersteuning aan allochtone mantelzorgers. Impuls Cahier 1. Sociaal Informatiesysteem Gelderland – Spectrum. Einde-Bus, A.E.M. van den, Goldschmeding, J.E.J., Tielen, L.M., Waart, F.G. de & Looij-Jansen, P.M. van de (2010). Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Reden tot zorg. In: TSG, nr. 2. pp. 79–88. Forum/BMP (2011). Zorgt u ook voor iemand? Utrecht: FORUM. Graaff, F. de, Francke, A. & Hasselt, T. van (2005). Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten. Ervaringen en opvattingen van naasten en professionals. Utrecht: NIVEL. Isarin, J. (2005). Mantelzorg in een ontmantelde privé-sfeer. Budel: DAMON. Kooiker, S. & Boer, A. de (2008). Portretten van mantelzorgers. Den Haag: SCP. Kruijswijk, W. (2010). Mantelzorg en de zorg voor een (schoon)ouder. Utrecht: MOVISIE.

3

68

3

Hoofdstuk 3 • Mantelzorg

12. Leeuwen, P. van (2002a). Tijd en aandacht voor de ander: mantelzorgondersteuning voor verzorgenden. Utrecht: NIZW. 13. Leeuwen, P. van (2002b) Mantelzorgondersteuning door verzorgenden: handleiding voor leidinggevenden. Utrecht: NIZW. 14. Male, J. Van, Duimel, M. & Boer, A. de (2010). Iemand moet het doen. Den Haag: SCP. 15. Mezzo (2010). Factsheet opgroeien met zorg: jonge mantelzorgers. Bunnik: Mezzo. 16. Morée, M., Zee, B. van der & Struijs, A.J. (2007). Formalisering van informele zorg. Den Haag: CEG. 17. MOVISIE (2011). Factsheet ontspoorde mantelzorg. Utrecht: MOVISIE. 18. Palmboom, G. & Pols, J. (2008). Wat bezielt de mantelzorger? Den Haag: NICIS. 19. Potting, M. (2001) Van je familie… Zorg, familie en sekse in de mantelzorg. Amsterdam: Aksant. 20. Schoonhoven, J. van & Sybesma, J. (2010). Ondersteuning aan jonge mantelzorgers. Impuls cahier 2. Sociaal Informatiesysteem Gelderland – Spectrum. 21. Schreuder Goedheijt, T., Visser, G. & Huijbregts, V. (2006). Facts en trends mantelzorg in Nederland. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. 22. Sieh, D., Visser-Meily, A. & Meijer, A.M. (2011). Jonge mantelzorger heeft behoefte aan aandacht. In: Jeugd­ enCo Kennis, nr. 1, pp. 18–26. 23. Steyaert, J. & Kwekkeboom, R. (2010). Op zoek naar duurzame zorg. Vitale coalities tussen formele en informele zorg. Utrecht: MOVISIE. 24. Storms, O. (2011). Stappenplan bij ontspoorde mantelzorg. Utrecht: MOVISIE. 25. Tilburg, T. van & Jong Gierveld, J. de (2007). Zicht op eenzaamheid. Achtergronden, oorzaak en aanpak. Assen: Van Gorcum. 26. Timmermans, H., Steenbergen, M. van, Dijk, U. van, Taen, J., Puts, P., & Biemond,M. (2011). Ondersteuning aan GGZ-mantelzorgers. Impuls cahier 3. Sociaal Informatiesysteem Gelderland – Spectrum. 27. Timmermans, J., Boer, A. de & Iedema, J. (2005). Mantelval. Den Haag: SCP. 28. Tonkens, E., Verplanke, L. & Vries, L. de (2011). Alleen slechte vrouwen klagen. Problemen en behoeften van geïsoleerde allochtone spilzorgers in Nederland. Utrecht: MOVISIE. 29. Valk, H. de & Schans, D. (2008). ‘They ought to do this for their parents.’ Perceptions of filial obligations among immigrant and Dutch older people. Ageing & Society 28 (1): 49–66. 30. Wittenberg, Y. Kwekkeboom, M.H. & Boer, A. de (2012). Bijzondere mantelzorg. Den Haag: SCP. 31. Yerden, I. & Koutrik, H. van (2007). Voor je familie zorgen? Dat is gewoon zo bij allochtonen. Purmerend: Primo-nh. 32. Van der Lyke, S. (2000) Georganiseerde liefde. Publieke bemoeienis met zorg in de privésfeer. Utrecht: uitgeverij Jan van Arkel. 33. Tonkens, E., Broeke, J. van den & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: Pallas Publications. 34. Novak, M. en C. Quest (1989). Application of a multi-dimensional caregiver burden inventory. In: The Gerontologist. 29(6):789–803.

69

Vrijwilligers Jolanda Elferink en Cecil Scholten

4.1 Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning – 71 4.1.1 Verschillen en overeenkomsten met mantelzorg – 71 4.1.2 In de thuissituatie – 71 4.1.3 Aantal vrijwilligers in zorg en ondersteuning – 72 4.1.4 Motieven en meerwaarde – 73 4.1.5 Veranderingen in wensen en behoeften – 73

4.2 Organisaties waar vrijwilligers actief zijn – 74 4.2.1 Vier situaties, twee manieren van samenwerken – 74 4.2.2 Typen organisaties – 75 4.2.3 Afstemming en samenwerking – 76 4.2.4 Over de vloer bij cliënten – 76 4.2.5 Vrijwilligers in instellingen – 76

4.3 Diverse groepen vrijwilligers – 77 4.3.1 Verschillen – 78 4.3.2 Motivatie en tijdsinvestering – 78

4.4 Trends en ontwikkelingen – 79 4.4.1 Tekort aan vrijwilligers – 79 4.4.2 Vergrijzing – 80 4.4.3 Complexere hulpvragen – 80 4.4.4 Nieuwe werkterreinen – 81 4.4.5 Burgerinitiatieven – 81

4.5 Grenzen van vrijwilligerswerk – 81 4.5.1 Wettelijke en juridische aspecten – 82 4.5.2 Betaling voor diensten – 82 4.5.3 Taakafbakening – 82 4.5.4 Evenwichtig samenspel – 83

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_4, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

4

4.6 Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk – 83 4.6.1 Coördinatie – 84 4.6.2 Vrijwillige coaches – 84 4.6.3 Vrijwilligersbeleid – 84 4.6.4 Materiële voorwaarden – 85 4.6.5 Immateriële voorwaarden – 86 4.6.6 Richtlijnen – 87 4.6.7 Vinden en binden in de praktijk – 87 4.6.8 Beleid informele zorg – 88

4.7 Vrijwilligers in het gemeentelijk beleid – 88 4.7.1 Toenemende aandacht – 88 4.7.2 Basisfuncties – 89 4.7.3 Steunpunt – 89

4.8 Samenvatting – 89 Bronnen – 90

4.1 • Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning

71

Als je in de sector zorg en welzijn werkt, is de kans groot dat je te maken krijgt met vrijwilligers. Wat beweegt hen? Wie zijn ze en wat doen ze allemaal? In dit hoofdstuk beschrijven we de rol en de bijdrage van vrijwilligers bij zorg en ondersteuning van cliënten of zorgvragers. We gaan daarbij uit van verbanden met een organisatiestructuur waarbij professionals betrokken zijn. Soms zijn dat sociaal professionals met een coördinatietaak. Het kunnen ook professionals zijn die zelf in de wijk werken en binnen een zorgnetwerk hun werkzaamheden afstemmen met vrijwilligers. Het is dan ook van belang dat je zicht hebt op de verschuivingen in het zorgnetwerk. In dit hoofdstuk komen de verschillende organisaties aan bod van waaruit vrijwilligers actief zijn, diverse groepen vrijwilligers, grenzen aan vrijwilligerswerk en wat er nodig is om vrijwilligerswerk goed te coördineren en te organiseren. 4.1 Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning

In Nederland zijn ruim 5,5 miljoen vrijwilligers actief.7 Dat is zo’n 44 procent van alle volwassen Nederlanders. Daarmee staat Nederland internationaal aan de top. Volgens de gangbare definitie is vrijwilligerswerk werk dat in enig georganiseerd verband, onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen of de samenleving. 4.1.1 Verschillen en overeenkomsten met mantelzorg

Een aanzienlijk deel van de vrijwilligers zet zich in in de sector zorg en welzijn. Deze vrijwilligers zijn essentieel voor de ondersteuning van kwetsbare groepen in de samenleving. Vrijwillige zorg en ondersteuning staat naast diverse andere vormen van zorg en ondersteuning, zoals die vanuit het netwerk, door beroepskrachten en burgerinitiatieven. Vrijwilligerswerk in de zorg wordt vaak in één adem genoemd met mantelzorg. Vrijwilligerswerk is echter iets anders. Zoals we in het vorige hoofdstuk al schreven, is mantelzorg een overkoepelend begrip voor de zorg die familieleden, vrienden, kennissen of buren onbetaald en informeel verlenen aan een hulpbehoevende naaste. Vrijwilligers kennen echter de persoon voor wie ze vrijwilligerswerk doen van tevoren niet. Ze zetten zich in met een andere motivatie dan mantelzorgers en hebben een andere relatie tot de zorgvrager. Vrijwilligers en mantelzorgers hebben wel met elkaar te maken. Zij kunnen bijvoorbeeld deel uitmaken van hetzelfde zorgnetwerk en dus dezelfde cliënt ondersteunen. Vrijwilligers kunnen bovendien mantelzorgers ondersteuning bieden: bijvoorbeeld door bepaalde taken tijdelijk over te nemen. Andersom geldt dat mantelzorgers in een organisatie ook vrijwilligerswerk kunnen verrichten. 4.1.2 In de thuissituatie

Vrijwilligerswerk in deze sector kan variëren van intensieve zorg tot lichte ondersteuning aan cliënten. Steeds vaker werken vrijwilligers in de thuissituatie. Dan spreekt men wel van vrijwilligerszorg in tegenstelling tot vrijwilligerswerk binnen instellingen. Persoonlijke ondersteuning en meedoen aan de samenleving door de cliënt (voor zover mogelijk) staan hierbij centraal.

4

72

4

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

Het gaat daarbij vaak om een-op-eencontact, gezelschap en betrokkenheid tussen de kwetsbare burger en de vrijwilliger. Daarnaast kan het gaan om ondersteuning van de mantelzorger. Voorbeelden van soorten vrijwilligerszorg zijn: 55 vrijwillige thuishulp; 55 buddyzorg, maatjesprojecten of bezoek- en vriendendiensten; 55 georganiseerde burenhulp; 55 vrijwillige respijtzorg: de vrijwilliger neemt tijdelijk en volledig de zorg van de mantelzorger over; 55 vrijwillige palliatieve en terminale zorg: vrijwillige zorg in de laatste levensfase bijvoorbeeld in een hospice. Organisaties die deze vormen van zorg door vrijwilligers aanbieden zijn bijvoorbeeld Humanitas, De Zonnebloem, het Rode Kruis en de Unie van Vrijwilligers (UVV). Ook veel brede welzijnsorganisaties, verenigingen, stichtingen en kerkelijke organisaties bieden zulke diensten aan. Sommige organisaties verzorgen één soort dienst, andere bieden meerdere soorten dienstverlening. Landelijk platform NOV Alle landelijke vrijwilligersorganisaties in de zorg zijn aangesloten bij de Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV). NOV komt op voor de belangen van haar leden. NOV kent het Landelijk Overleg Vrijwilligersorganisaties in de Zorg (LOVZ). Dit platform stelt zich ten doel: 55 inhoudelijk kennis en ervaring uit te wisselen over diverse thema’s op het gebied van vrijwilligers in de zorg; 55 gezamenlijk naar buiten te treden om relevante partijen te attenderen op actuele vraagstukken op dit gebied; 55 samenwerking te stimuleren op deelterreinen binnen de vrijwillige zorg. Voor meer informatie en de laatste ontwikkelingen rondom vrijwilligerszorg, zie: 7 www.nov.nl/netwerken/zorg.

4.1.3 Aantal vrijwilligers in zorg en ondersteuning

Vrijwilligerswerk wordt in Nederland vaker gedaan door hogeropgeleiden; door personen zonder betaald werk – vooral gepensioneerden, een kwart van alle vrijwilligers –; door mensen met een protestants kerkelijke achtergrond, met meer inwonende kinderen in het huishouden en/of met sterk altruïstische waarden; en door mensen die een sterke sociale druk ervaren om vrijwilligerswerk te doen.7, 17 Kunst, sport en zorg zijn de drie belangrijkste sectoren voor vrijwilligers. In kunst en cultuur is achttien procent van alle vrijwilligers actief, in sport en recreatie gaat het om vijftien procent en in de zorg, welzijn en hulpverlening om twaalf procent (Digimon in: Boss e.a. (2011)).2 In totaal gaat het om 660.000 vrijwilligers in zorg en ondersteuning in georganiseerd verband: 55 250.000 vrijwilligers werken voor organisaties zoals De Zonnebloem, het Rode Kruis en Humanitas; 55 150.000 vrijwilligers werken in verzorgings- en verpleeghuizen; 55 50.000 in gehandicaptenorganisaties;

4.1 • Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning

73

55 20.000 in ziekenhuizen; 55 30.000 in ggz-instellingen, via MEE-organisaties (ondersteunt mensen met een beperking) en gezondheidsprojecten; 55 60.000 in welzijnswerk voor ouderen; 55 100.000 in welzijns- en sociaal cultureel werk. Film over vrijwilligers in de zorg Vrijwilligerswerk maakt echt verschil is een film over vrijwilligerswerk in de zorg. De film geeft een helder beeld van de diversiteit van het werk, wat er speelt in de sector, en hoe groot de waarde van het vrijwilligerswerk is voor cliënten, organisaties en vrijwilligers zelf. De film is te vinden via 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl.

4.1.4 Motieven en meerwaarde

Het overgrote deel van de vrijwilligers, wel 92 procent, heeft plezier in het vrijwilligerswerk.7 Meer dan de helft van de vrijwilligers (57 procent) is van mening dat vrijwilligerswerk hen nieuwe inzichten verschaft. Bijna evenveel vrijwilligers vinden dat ze door vrijwilligerswerk kunnen laten zien dat zij het belangrijk vinden om andere mensen te helpen (56 procent). Iets minder dan de helft van de vrijwilligers (49 procent) zegt dat vrijwilligerswerk goed is voor hun gevoel van eigenwaarde. Vrijwilligers zetten zich in voor de zorg voor hun medemens, maar het werk heeft ook waarde voor henzelf. Enkele redenen om actief te worden in de zorg zijn: 55 ze willen graag iets voor een ander doen; 55 ze voelen zich maatschappelijk betrokken; 55 ze zetten zich in vanuit kerkelijke of religieuze motieven; 55 ze zoeken een zinvolle (vrije)tijdsbesteding; 55 ze willen andere mensen ontmoeten; 55 ze willen zich persoonlijk ontwikkelen; 55 ze kunnen op die manier hun kennis en kunde inzetten; 55 ze willen werkervaring opdoen. Vaak gaat het om een combinatie van motieven. 4.1.5 Veranderingen in wensen en behoeften

Het vrijwilligerswerk is onderdeel van de Nederlandse cultuur. In de oorspronkelijke liefdadigheid of caritas – de bakermat van het huidige vrijwilligerswerk in de zorg – was altruïsme het leidende principe: je deed iets goeds voor een ander die het moeilijk had. Maar ontwikkelingen als emancipatie en individualisering zijn niet aan het vrijwilligerswerk voorbijgegaan. De vrijheid om het leven zelf invulling te kunnen geven, is meer centraal komen te staan. Mensen binden zich niet meer zo snel langdurig aan een organisatie. Ze passen hun levenspatroon niet meer aan het vrijwilligerswerk aan. Andersom moet het vrijwilligerswerk zich aanpassen aan hun levenspatroon. De mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding zijn bijvoorbeeld enorm toegenomen. Vrijwilligerswerk is maar een van de opties en moet dus concurreren met hobby’s, werkzaamheden en andere (vrije)tijdsbesteding. Solidariteit met de medemens blijft overeind, al is deze onderhevig aan andere afwegingen dan voorheen.

4

74

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

4

. Figuur 4.1  Diverse vrijwilligers

Wie zijn vrijwilligers in zorg en ondersteuning (. figuur 4.1)? 55 Fien Jouwstra gaat eens per twee weken op bezoek bij meneer Van der Linden, die te kampen heeft met dementie. Zijn vrouw kan dan naar haar koorclub en ook nog even blijven napraten zonder zich zorgen te maken over haar man. 55 Wim Beukers verzorgt de financiële administratie van enkele bewoners in een verpleeghuis die dat niet zelf meer kunnen en die geen familie hebben die hen daarbij helpt. 55 Annie van Klaveren zorgt voor de bloemen op de kraamafdeling in het ziekenhuis en wijst het bezoek de weg. 55 Daan Weegbree heeft voor zijn opleiding stage gelopen bij een gehandicaptenorganisatie en is daarna maatje geworden van Dereck. Samen gaan ze een keer per maand op stap. 55 Fatihah Malik doet vrijwilligerswerk in de dagopvang van het dienstencentrum in de buurt. Ze wil graag de Nederlandse taal beter leren en misschien in de zorg werken.

4.2 Organisaties waar vrijwilligers actief zijn

We kunnen vier verschillende typen organisaties onderscheiden waarin vrijwilligers actief zijn.3 Deze typologie laat goed zien hoe de relatie tussen vrijwilligers en professionals wordt vormgegeven. Afhankelijk van de organisatiestructuur werken sociaal professionals anders samen met de vrijwilligers. 4.2.1 Vier situaties, twee manieren van samenwerken

In de samenwerking tussen professionals en vrijwilligers zijn in de loop van de tijd vier situaties ontstaan: 1. Het vrijwilligerswerk wordt (vrijwel) geheel overgenomen door beroepskrachten. 2. Het vrijwilligerswerk bestaat met steun van (steeds meer) beroepskrachten. 3. Het vrijwilligerswerk blijft puur vrijwilligerswerk, zonder beroepskrachten.3

4.2 • Organisaties waar vrijwilligers actief zijn

75

4. Beroepskrachten schakelen vrijwilligers in, in aanvulling op het beroepsmatige werk of als methodiek. Er worden hierbij vaker professionele eisen gesteld aan vrijwilligers. Dit kan leiden tot professionalisering van het vrijwilligerswerk. Op het niveau van de concrete samenwerking zijn er twee manieren te onderscheiden: 1. Beroepskrachten zijn verantwoordelijk voor het product of de dienst van de organisatie. In sommige gevallen worden ze ondersteund door vrijwilligers of realiseren vrijwilligers een deel van het product. 2. Vrijwilligers zijn verantwoordelijk voor het product of de dienst. In sommige gevallen worden ze daarbij ondersteund door beroepskrachten.3 4.2.2 Typen organisaties

Als we deze twee indelingen combineren, zijn er vier typen organisaties te onderscheiden. We geven ze weer in . tabel 4.1. zz Type A: met uitsluitend vrijwilligers

Type A is een pure vrijwilligersorganisatie waar geen beroepskrachten in dienst zijn. De meeste van deze organisaties zijn organisaties voor wederzijdse steun en maatschappelijke inbreng zoals lotgenotengroepen, zelfhulpgroepen of zelforganisaties van migranten. Tegelijkertijd bestaat een aantal dienstverlenende organisaties uitsluitend uit vrijwilligers. Het gaat dan met name over lokale afdelingen van de landelijke vrijwilligersorganisaties zoals bijvoorbeeld De Zonnebloem, het Rode Kruis, Humanitas, Vrijwillige Thuishulp, kerken en het Leger des Heils. Kenmerkend voor een type A-organisatie is autonomie. Vrijwilligers van de lokale afdelingen kunnen soms wel ondersteuning vragen van regionale, provinciale of landelijke consulenten van de organisatie. zz Type B: met ondersteuning van beroepskrachten

In type B-organisaties zijn wel beroepskrachten werkzaam, maar vrijwilligers doen het meeste uitvoerende werk. Een deel van de dienstverlenende vrijwilligersorganisaties behoort hiertoe. Dat kunnen dezelfde organisaties zijn waarvan de lokale afdelingen onder categorie A vallen. Of er sprake is van beroepsmatige ondersteuning hangt vaak af van de lokale situatie. Op landelijk niveau hebben bijna alle vrijwilligersorganisaties beroepskrachten in dienst. Voorbeelden van type B-organisaties zijn Humanitas en een patiëntenorganisatie met een enkele beroepskracht. zz Type C: met ondersteuning van vrijwilligers

In organisatietype C zijn niet vrijwilligers maar beroepskrachten verantwoordelijk voor de uitvoering van het primaire proces en het product. De beroepskrachten worden in hun werk ondersteund door vrijwilligers. Voorbeelden van dit type organisatie zijn verpleeg- en verzorgingshuizen, waar het vrijwilligerswerk in de zorg aanvullend is. zz Type D: met uitsluitend beroepskrachten

Type D-organisaties werken niet met vrijwilligers. Alle taken worden uitgevoerd door betaalde krachten. Het gaat bijvoorbeeld om winkels, banken en fabrieken. Hier zijn geen vrijwilligers actief, maar hun aandacht voor maatschappelijk betrokken ondernemen of maatschappelijk ver-

4

76

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

. Tabel 4.1  Organisatietypen op grond van positie en rol van vrijwilligers en beroepskrachten vrijwilligers verantwoordelijk voor het primaire proces

4

beroepskrachten verantwoordelijk voor het primaire proces

organisatie met uitsluitend vrijwilligers

organisatie met ondersteuning van beroepskrachten

organisatie met ondersteuning van vrijwilligers

organisatie met uitsluitend beroepskrachten

Type A

Type B

Type C

Type D

Bron: Van Daal e.a.

(2005).3

antwoord ondernemen groeit, waarvan ook werknemersvrijwilligerswerk onderdeel kan zijn. Het gaat ook om overheden of organisaties die als taak hebben het vrijwilligerswerk te ondersteunen, zoals in lokale steunpunten vrijwilligerswerk. 4.2.3 Afstemming en samenwerking

Alle typen organisaties zijn er ten behoeve van de ondersteuning van de cliënt. Vaak overlappen hun werkzaamheden elkaar gedeeltelijk, bijvoorbeeld op lokaal niveau. Niet altijd werken ze samen en weten ze elkaar te vinden voor afstemming, terwijl de gemeente dit sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wel verwacht. Ook voor mensen die gebruik willen maken van (vrijwillige) ondersteuning, is het niet altijd duidelijk voor welke dienst ze bij welke organisatie terechtkunnen. Goede afstemming en samenwerking tussen de verschillende organisaties in het sociale domein is daarom van belang. 4.2.4 Over de vloer bij cliënten

Vrijwilligers die verbonden zijn aan organisaties met beperkte of geen professionele ondersteuning (type A en B) komen vaak over de vloer bij cliënten die zelfstandig wonen, zoals ouderen, chronisch zieken, mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met een psychische stoornis of mensen in de terminale fase. Zij worden ook ter ondersteuning van mantelzorgers ingezet, bijvoorbeeld in de vorm van vrijwillige respijtzorg, waarbij de mantelzorger vrijaf heeft omdat de vrijwilliger tijdelijk de zorg overneemt. In . tabel 4.2 vind je meer informatie over de vormen van vrijwilligerswerk in de thuissituatie. 4.2.5 Vrijwilligers in instellingen

In professionele organisaties die gebruikmaken van ondersteuning door vrijwilligers (type C) werken vrijwilligers vooral in instellingen: in de ouderenzorg, zorgorganisaties voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten, ggz-instellingen en ziekenhuizen. De doelgroepen in

77

4.3 • Diverse groepen vrijwilligers

. Tabel 4.2  Vormen van vrijwilligerswerk in en vanuit de thuissituatie van cliënten individuele contacten, bedoeld als begeleiding en ondersteuning

praktische ondersteuning

in groepsverband bij activiteiten

bijvoorbeeld:

bijvoorbeeld:

bijvoorbeeld:

– (vriendschappelijk) bezoek

– vervoer en begeleiding

– uitstapjes en vakantiewerk

– mantelzorgondersteuning

– boodschappen doen

– helpen bij rolstoelvierdaagse

– vrijwillige thuishulp

– klussen in huis en tuin

– dagopvangactiviteiten

– vrijwillige respijtzorg

instellingen zijn vergelijkbaar met die in de thuissituatie: het gaat om ouderen, mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking of met een psychische stoornis. Het verschil is vooral dat zij niet zelfstandig wonen. In . tabel 4.3 staan de vormen van vrijwilligerswerk in zorginstellingen met een aantal voorbeelden vermeld. De instellingen zijn vaak aangesloten bij eigen brancheorganisaties, zoals ActiZ, de brancheorganisatie voor onder meer verzorgings- en verpleeghuizen, of de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Voor een deel overlappen de werkzaamheden van vrijwilligers in de zorg- en welzijnsinstellingen met die van vrijwilligers van grote, landelijke vrijwilligersorganisaties. Het gaat vaak om type C-organisaties. Zo hebben welzijnsorganisaties bijvoorbeeld ook een klussendienst, maaltijdvoorziening of maatjesprojecten, of ze bieden groepsactiviteiten aan. En sommige vrijwilligersorganisaties zijn ook actief binnen instellingen, met name de UVV, de Johanniter Hulpverlening en het Rode Kruis. 4.3 Diverse groepen vrijwilligers

Er zijn verschillende soorten vrijwilligers. Niet iedereen kiest namelijk helemaal zelf voor een vrijwillige bijdrage aan de zorg. Vrijwilligerswerk kan onderdeel zijn van een stage op school of het beleid op het gebied van maatschappelijk verantwoord ondernemen van een bedrijf. Ook zijn er mensen die min of meer verplicht vrijwilligerswerk doen, omdat er sancties tegenover niet deelnemen staan. Vrijwilligers uit verschillende groepen hebben verschillende motivaties en zijn ook verschillend inzetbaar. Grofweg zijn vrijwilligers onder te verdelen in de volgende groepen: 55 Vrijwilligers die uit zichzelf vrijwilligerswerk doen in zorg en ondersteuning. 55 Geleide vrijwilligers8 die vrijwilligerswerk verrichten vanuit een bepaalde opdracht van een organisatie, instantie of overheid, vaak met een verplicht karakter. Als iemand niet deelneemt aan het vrijwilligerswerk zijn daar consequenties aan verbonden. Het gaat bijvoorbeeld om re-integranten vanuit sociale activering (anders korting op uitkering) of scholieren met een maatschappelijke stage (studiepunten). Andere voorbeelden van geleide vrijwilligers zijn:

4

78

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

. Tabel 4.3  Vormen van vrijwilligerswerk in en vanuit instellingen14

4

individuele ondersteuning

collectieve ondersteuning

facilitaire ondersteuning

collectieve belangenbehartiging en inspraak

bijvoorbeeld:

bijvoorbeeld:

bijvoorbeeld:

bijvoorbeeld:

– bezoeken van bewoners

– gastvrouw/gastheer op afdeling of woongroep

– meehelpen in restaurant of café

– lid vrijwilligersraad

– vervoer

– meehelpen met recreatieve activiteiten

– maaltijden rondbrengen

– lid cliëntenraad

– uitstapjes

– gezamenlijke uitstapjes

– beheer van winkel of bibliotheek

– financiën

– receptie

55 Werknemers die in het kader van maatschappelijk betrokken ondernemen door hun bedrijf gestimuleerd worden om vrijwilligerswerk te doen. De werknemers kunnen kiezen of ze deelnemen. 55 Mensen met een (verstandelijke) beperking die door middel van vrijwilligerswerk participeren in de samenleving. In sommige gevallen worden ze daartoe gestimuleerd vanuit een organisatie, in andere gevallen kiezen ze zelf. Vaak gaat het om cliënten uit de gehandicaptenzorg. Ze kunnen als vrijwilliger onder meer aan de slag in de ouderenzorg of het welzijnswerk. De groep vrijwilligers die vanuit zichzelf vrijwilligerswerk doen is van oudsher de grootste groep. De groep van geleide vrijwilligers, vooral mensen die in het kader van werkervaring of sociale activering vrijwilligerswerk doen, neemt sterk toe. 4.3.1 Verschillen

Iemand die vrijwilligerswerk moet doen om zijn of haar uitkering te behouden heeft misschien een andere insteek dan een gepensioneerde onderwijzer die zichzelf aanmeldt bij Humanitas. En een chronisch psychiatrisch patiënt kan als vrijwilliger misschien niet met situaties in de zorg omgaan die stressvol zijn. Wel heeft hij of zij meer tijd dan een drukbezette twintiger met een maatje. .  Figuur  4.2 biedt een overzicht van de diverse groepen vrijwilligers. Zij verschillen in motivatie, vaardigheden, beschikbare tijd en dus in de werkzaamheden, zelfstandigheid en verantwoordelijkheid die ze aankunnen. 4.3.2 Motivatie en tijdsinvestering

De verschillende groepen vrijwilligers onderscheiden zich in hun motivatie om vrijwilligerswerk te doen. Hun basismotivatie is echter veelal hetzelfde: ze willen zich inzetten voor hun

79

4.4 • Trends en ontwikkelingen

school

maatschappelijke stages re-integratie

lokale overheid

taalstages

vrijwilligers in organisaties voor zorg en ondersteuning

sociale werkvoorziening uitkeringsgerechtigden reclassering

taakgestraften

bedrijven

werknemers

eventueel via organisaties

mensen met beperkingen die willen participeren mensen die zich willen inzetten voor een ander

verschillen in: • motivatie • vaardigheden en talenten • beschikbare tijd

en dus verschillen in: • werkzaamheden • zelfstandigheid en verantwoordelijkheid • begeleiding en aansturing

. Figuur 4.2  Diverse groepen vrijwilligers

medemens. Tegelijkertijd heeft het vrijwilligerswerk ook betekenis en waarde voor de vrijwilliger. Mensen ontmoeten, de zorgsector leren kennen of ervaring opdoen voor het werken in de zorg zijn daar voorbeelden van. Sommige motieven spelen sterker voor bepaalde groepen dan andere. Dit is te zien in . tabel 4.4. In die tabel kun je ook de tijdsbesteding per groep zien. Sommige vrijwilligers zijn regelmatig en langdurig actief, andere geven er de voorkeur aan om eenmalig of kortdurend vrijwilligerswerk te doen. Vrijwilligers met een opdracht zijn vaak verplicht tot een bepaalde tijdsbesteding. 4.4 Trends en ontwikkelingen

Het vrijwilligerswerk is sterk aan het veranderen. Dat heeft onder meer te maken met de transitie en de demografische trends. Zo heeft de vergrijzing direct impact op het aantal vrijwilligers: veel vrijwilligers zijn immers ouder dan 65 jaar. Tegelijkertijd zorgen de bezuinigingen en de herverdeling van taken ervoor dat er een complexere hulpvraag bij vrijwilligers terechtkomt. 4.4.1 Tekort aan vrijwilligers

Op lokaal niveau signaleren vrijwilligersorganisaties een toenemende vraag naar de inzet van vrijwilligers. De meeste organisaties hebben nog geen tekort aan vrijwilligers, alhoewel het aantal organisaties met een wachtlijst voor cliënten toeneemt. De krapte manifesteert zich vooral bij bestuursfuncties, bij vrijwilligerswerk in het weekend en ’s avonds, en bij de ondersteuning bij complexe zorgvragen. De toenemende vergrijzing

4

80

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

. Tabel 4.4  Motivatie en tijdsbesteding van vrijwilligers uit eigen keuze en geleide vrijwilligers14

vrijwilligers uit eigen keuze

4

specifieke motivatie

regelmatig en langdurige tijdsbesteding

eenmalig of kortdurende tijdsbesteding

– vaardigheden en talenten inzetten en/ of verder ontplooien

van 2 tot 20 uur (of meer) per week

van halve dag tot aantal dagen per jaar

van 30 uur per schoolloopbaan tot 20 uur (of meer) per week

van halve dag per jaar tot aantal dagen per jaar

– mensen ontmoeten en samenwerken geleide vrijwilligers

algemeen: – (werk)ervaring opdoen – vaardigheden en talenten inzetten en/ of (bij)leren – voldoen aan de opdracht (omdat het moet)

van het vrijwilligersbestand is eveneens een probleem. Organisaties verwachten dat het door ontkerkelijking, individualisering en toenemende arbeidsparticipatie lastiger wordt om nieuwe vrijwilligers te vinden. 4.4.2 Vergrijzing

Veel ouderen zijn actief in het vrijwilligerswerk. Zij zijn fit en nemen een groot deel van het vrijwilligerswerk in Nederland voor hun rekening. Ze zijn van de generatie die hun inzet vanzelfsprekend vindt en loyaal is aan cliënten, organisaties en ‘de goede zaak’. Ze worden ook wel de zilveren kracht genoemd. Op hoge leeftijd kunnen zij echter tegen hun eigen beperkingen aanlopen en niet meer voldoen aan de eisen van het vrijwilligerswerk.5 Een oudere vrijwilliger krijgt bijvoorbeeld meer moeite met lopen en het wordt lastiger om met een cliënt naar buiten te gaan. Door slechter zicht kan iemand misschien niet meer autorijden, waar iemand vroeger altijd een buurtbewoner naar het ziekenhuis reed. Vooral na het 75ste levensjaar doen minder ouderen vrijwilligerswerk. Dit kan het gevolg zijn van fysieke en psychische beperkingen. Maar ook kunnen het verlies van de partner, een verhuizing, verplichtingen in de familiekring, verloren interesse of een gebrek aan tijd een rol spelen. De uitdaging is om toch samen te kijken naar de mogelijkheden die er nog wel zijn. 4.4.3 Complexere hulpvragen

Met de overgang van begeleiding en verzorging van de AWBZ naar de Wmo komen cliënten met complexere hulpvragen bij vrijwilligers terecht. Ook de extramuralisering – steeds meer mensen met een hulpvraag wonen zelfstandig of semi-zelfstandig in plaats van in zorginstellingen – betekent een groter beroep op vrijwilligers.

4.5 • Grenzen van vrijwilligerswerk

81

Vrijwilligers zijn daar vaak niet voor opgeleid. En het budget voor scholing en ondersteuning is tot nu toe vaak niet toereikend. Bovendien kan een te professionele benadering van het werk vrijwilligers afschrikken: ze willen bijvoorbeeld niet te ingewikkelde dingen doen in hun vrije tijd. Maar je kunt hen ook verliezen omdat ze niet aan de gestelde eisen kunnen voldoen. Natuurlijk zijn er vrijwilligers die bereid zijn zich bij te scholen als dat bijdraagt aan een goede uitvoering van hun werk. Bijscholing kan zelfs hun eigen plezier en motivatie vergroten. 4.4.4 Nieuwe werkterreinen

Er komen steeds meer nieuwe werkterreinen voor vrijwilligers, mede door het opnieuw inrichten van zorg en welzijn op basis van de wensen en behoeften van cliënten. Kwetsbare burgers zullen met ondersteuning langer zelfstandig thuis blijven wonen. Daarvoor zal het aanbod in de wijk anders ingericht moeten worden. Vrijwilligers zullen daarbij een grote rol spelen. Het welzijnswerk biedt van oudsher diensten als maaltijdvoorziening, huisbezoek en recreatieve activiteiten. Tegelijkertijd moeten veel welzijnsinstellingen bezuinigen. Een van de manieren om het aanbod te vervolgen en op maat aan te bieden, is de inzet en begeleiding van vrijwilligers. De vorm van vrijwilligerswerk die goed aansluit bij een individuele hulpvraag is het maatjescontact. Maatjes kunnen goed inspelen op persoonlijke wensen van cliënten, want ze leveren een-op-eengezelschap, praktische ondersteuning en een luisterend oor. Niet alleen via vrijwilligerscentrales, maar ook vanuit instellingen is er vraag naar vrijwillige maatjes. Ook maken veel instellingen de overstap naar kleinschalig wonen. Kleinschalige woonvormen streven (zo veel mogelijk) de situatie van ‘thuis’ na. Medewerkers, mantelzorgers en vrijwilligers vormen dan een onderdeel van het huishouden en spannen zich samen in om een warme en vertrouwde omgeving te creëren. Dit vraagt om een nieuwe manier van werken voor vrijwilligers en beroepskrachten, waarbij onderlinge samenwerking centraal staat. 4.4.5 Burgerinitiatieven

Terwijl organisaties moeilijker vaste vrijwilligers kunnen vinden voor langere tijd en voor structurele activiteiten, neemt de totale deelname aan het vrijwilligerswerk nauwelijks af. Dit betekent dus dat meer vrijwilligers zich inzetten buiten georganiseerde verbanden. Die deinstitutionalisering wordt versterkt door de Wmo. Sinds de invoering van de Wmo stimuleren gemeenten nieuwe sociale structuren en particuliere initiatieven. Ze zetten in op burgerparticipatie en actief burgerschap.18 Initiatieven daartoe moeten van burgers zelf komen, bij voorkeur ook op het terrein van zorg en ondersteuning. Als een initiatief goed functioneert, geven burgers daarmee vorm aan actief burgerschap, ondersteunen zij elkaar en stimuleren zij ook weer initiatieven van anderen. 4.5 Grenzen van vrijwilligerswerk

Al die verschuivingen in de sector roepen wel vragen op over de grenzen van het vrijwilligerswerk. Welke grenzen zijn er aan de inzet van vrijwilligers in zorg en ondersteuning? Mogen ze alles doen? Zijn er juridische en wettelijke grenzen? En hoe zit het met de complexere taken die

4

82

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

ze moeten uitvoeren? In deze paragraaf staan we stil bij de problemen die je tegen kunt komen in het werken met vrijwilligers. 4.5.1 Wettelijke en juridische aspecten

4

Er zijn geen juridische beperkingen aan de inzet van vrijwilligers in zorg en ondersteuning. Organisaties zijn wel volgens de Kwaliteitswet Zorginstellingen verantwoordelijk voor veilige en verantwoorde zorg.13 Vrijwilligers moeten daarom in staat zijn of toegerust worden om bepaalde risicovolle handelingen uit te voeren. De organisatie kan daarvoor vrijwilligers instrueren. Bijvoorbeeld in rolstoelrijden, tiltechnieken, het omgaan met mensen met dementie of de ondersteuning van cliënten met slikproblemen. Belangrijk is dus dat organisaties bewuste keuzes maken en zorg dragen voor goede naleving. Organisaties kunnen bang zijn voor aansprakelijkheid – zij zijn verantwoordelijk als er iets mis gaat in de zorg door vrijwilligers – en daarom een striktere taakafbakening hanteren. Tegelijkertijd hebben ze meer vrijwilligers nodig voor complexere zorg, nu ze veel moeten bezuinigen en daardoor betaalde krachten moeten ontslaan. In sommige gevallen leidt dat tot de situatie dat vrijwilligers deels het werk overnemen van betaalde professionals. 4.5.2 Betaling voor diensten

Tegelijkertijd vragen sommige instellingen een financiële bijdrage voor bepaalde diensten, zoals een extra douchebeurt, de was of een wekelijkse wandeling met de cliënt. Op zich kunnen vrijwilligers deze diensten ook uitvoeren. Het is dus de vraag waar de grens komt te liggen tussen betaalde en vrijwillige diensten. Een vraag die daarmee samenhangt, is in hoeverre vrijwilligers (nog) bereid zijn om zich onbetaald in te zetten als organisaties voor hetzelfde werk geld vragen van de cliënt. 4.5.3 Taakafbakening

Een belangrijk punt van discussie in de zorgsector is dus de taakafbakening tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Welke handelingen en werkzaamheden mogen vrijwilligers uitvoeren in de zorg- en dienstverlening en welke behoren tot het domein van de beroepsmatige zorg? Die grens wordt meestal gesteld bij de uitvoering van voorbehouden handelingen die vallen onder de Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG). Beroepskrachten voeren wel voorbehouden handelingen uit, vrijwilligers niet. Iemand die dit soort handelingen uitvoert, moet volgens de wet over de benodigde kennis en ervaring beschikken. De uitvoerder is zelf verantwoordelijk voor zijn of haar handelen en is opgenomen in het BIG-register. In de Wet BIG staan vrijwilligers niet genoemd. De wet is daarom niet op hen van toepassing. Wel adviseert de overheid om ook bij vrijwilligers de lijn van deze wet te volgen en dus een duidelijke mate van bekwaamheid te verlangen, mochten zij voorbehouden handelingen wel uitvoeren.

4.6 • Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk

83

Sommige vrijwilligers in de zorg beschikken over een BIG-registratie, bijvoorbeeld omdat ze opgeleid en werkzaam zijn (geweest) in de zorg. Toch hebben de meeste organisaties liever niet dat zij voorbehouden handelingen uitvoeren. Dat schept onduidelijkheid tussen hen en andere vrijwilligers die dat niet kunnen of mogen. Het gaat echter voorbij aan de vaardigheden van deze vrijwilligers en hun bereidheid een bijdrage te leveren. 4.5.4 Evenwichtig samenspel

Hoe kunnen beroepskrachten en vrijwilligers de taken en verantwoordelijkheden goed afstemmen? Het gaat om een evenwichtig samenspel. Respect en waardering voor elkaar is daarbij belangrijk. Dat betekent goed naar elkaar luisteren, elkaar informeren en met elkaar in gesprek gaan over de inhoud van zorg en ondersteuning, als gelijkwaardige partners. Nieuwe vraagstukken15 55 In dit veranderende werkveld krijg je een nieuwe, andere rol: welke competenties heb je nodig om samen te werken met vrijwilligers? 55 Wat kun je vragen en verwachten van vrijwilligers? 55 Er ontstaan nieuwe samenwerkingsvormen, bijvoorbeeld met burgerinitiatieven en verenigingen: wat is de rol van jou als beroepskracht en van je organisatie in het geheel? 55 Hoe organiseer je een optimaal samenspel tussen cliënt, mantelzorgers, vrijwilligers en beroepskrachten?

4.6 Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk

Het vinden en binden van vrijwilligers gaat niet vanzelf. Daar moet het nodige voor georganiseerd worden. Wie zorgt er voor de werving van vrijwilligers? Wat voor werkzaamheden voeren ze uit en wat is daarvoor nodig? Hoe kun je vrijwilligers binden aan de organisatie en aan de werkzaamheden die ze uitvoeren? En hoe zorg je vervolgens voor goede begeleiding en waardering? Allemaal vragen waarmee sociaal werkers en hun organisaties aan de slag gaan. Als coördinator van het vrijwilligerswerk of als beroepskracht die samenwerkt met vrijwilligers krijg jij er ook mee te maken. AGORA Als Landelijke Beroepsvereniging Vrijwilligerswerk richt AGORA1 zich op de professionalisering van het beroep coördinator vrijwilligerswerk. Dat doet AGORA onder meer door: 55 het ontwikkelen en verspreiden van beroepsprofielen; 55 het verwerven van landelijke erkenning voor de functie; 55 het samen met de Hogeschool Utrecht aanbieden van de post-hbo-opleiding Innovatief vrijwilligersmanagement; 55 het bevorderen van contacten tussen coördinatoren onderling, onder andere tijdens twee jaarlijkse bijeenkomsten. Meer informatie: 7 www.agora-beroepsvereniging.nl.

4

84

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

4.6.1 Coördinatie

4

Coördinatie van vrijwilligerswerk gaat om ‘het scheppen van condities die vrijwilligers helpen en stimuleren hun kwaliteiten optimaal te ontwikkelen en in te zetten voor mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben’.20 Veel welzijnsorganisaties hebben een eigen coördinator of contactpersoon voor vrijwilligers. Deze voert de taken uit die voortkomen uit het vrijwilligersbeleid dat meestal organisatiebreed is bepaald. In de verblijfszorg – verpleeg- en verzorgingshuizen en gehandicaptensector – zien we die functie ook. Vrijwilligersorganisaties die zich richten op complexe zorgvragers hebben meestal lokaal of regionaal een coördinator in dienst. Lokale coördinatoren doen uiteenlopend werk en krijgen de laatste jaren te maken met een verzwaring van hun taken. Dat blijkt uit een onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van het Landelijk Overleg Vrijwilligerswerk in de zorg.9, p. 43 ‘De coördinatoren zien veel op zich afkomen, maar proberen toch door te gaan, zoals ze dat altijd hebben gedaan. Ze gaan alleen nog harder werken of trekken zich terug op hun eigen stek. Dat leidt tot overbelasting en frustratie.’ De onderzoekers doen een aantal aanbevelingen: 55 betere afstemming van taken tussen coördinator en bestuur; 55 iemand aanwijzen die verantwoordelijk is voor de werving van vrijwilligers; 55 goede aansluiting bij wat er lokaal nodig is, zodat frustratie over de gemeentelijke context achterwege blijft; 55 een heldere, korte taakomschrijving voor de vrijwilliger in kwestie; 55 meer lokale samenwerking. 4.6.2 Vrijwillige coaches

Persoonlijke begeleiding wordt door vrijwilligers zeer op prijs gesteld, maar de coördinatoren vrijwilligerswerk komen soms tijd tekort om aan alle begeleidingswensen te voldoen. Door vrijwillige coaches in te zetten bij de begeleiding krijgen vrijwilligers meer persoonlijke aandacht. Deze coaches nemen voor een belangrijk deel de extra begeleiding van hun medevrijwilligers op zich. Zij coachen vrijwilligers en worden hiervoor ook opgeleid. Bovendien houdt de organisatie via vrijwillige coaches zicht op de relatie tussen de vrijwilliger en de zorgvrager, en zijn knelpunten tijdig te signaleren.12 4.6.3 Vrijwilligersbeleid

Vrijwilligersbeleid is het geheel aan regels en voorwaarden dat nodig is om vrijwilligers binnen een organisatie tot hun recht te laten komen, en uiteindelijk de cliënt te laten profiteren van het vrijwilligerswerk. Het vrijwilligersbeleid bestaat uit verschillende onderdelen, die te maken hebben met richten, inrichten en verrichten. Deze drie elementen van vrijwilligersbeleid worden toegelicht in . tabel 4.5. Bij het zicht op vrijwilligers zijn er allerlei zaken die je in kaart kunt brengen: hoeveel mensen werken er vrijwillig voor je organisatie; zijn het vrouwen of mannen; hoe oud zijn ze; wat is hun etniciteit, nationaliteit en culturele achtergrond; en wat voor activiteiten doen ze precies? En voor hoeveel uren per week of maand? Ook kun je beschrijven wat hun motivatie is om dit werk te doen.

4.6 • Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk

85

. Tabel 4.5  Elementen van vrijwilligersbeleid richten

zicht op vrijwilligers: wie zijn er actief als vrijwilliger, waarom zijn ze dat en wat zijn hun activiteiten? visie: welke betekenis hebben vrijwilligers voor de organisatie en omgekeerd, nu en in de toekomst?

inrichten

organisatie en coördinatie: welke positie hebben vrijwilligers in de organisatie, en welke competenties zijn er nodig voor het werven, opleiden en begeleiden van vrijwilligers? voorwaarden: welke praktische zaken dragen bij aan het goed en verantwoord uitvoeren van vrijwilligerswerk en de waardering voor dit werk?

verrichten

vinden en binden: hoe verloopt de werving, selectie, introductie, begeleiding, scholing en samenwerking, loopbaan of vertrek van diverse groepen vrijwilligers in de uitvoering?

Bron: Verbeterpakket Vrijwilligersbeleid Zorg Beter met Vrijwilligers.19

Onder visie verstaan we een omschrijving van de meerwaarde van vrijwilligers: wat kunnen zij bieden aan cliënten, hun familieleden, de beroepskrachten en de organisatie? Vrijwilligers kunnen bijvoorbeeld de buitenwereld binnenbrengen of signalen van cliënten opvangen. Andersom kun je ook beschrijven wat de meerwaarde voor vrijwilligers zelf is om vrijwilligerswerk te doen, bijvoorbeeld hun eigen talenten ontwikkelen, ervaring in de zorg opdoen of meer mensen leren kennen in hun eigen buurt. In de visie op vrijwilligerswerk kan de organisatie ook verwoorden dat de context van het vrijwilligerswerk is veranderd en dat dat gevolgen heeft voor het risicomanagement voor vrijwilligers en hun werkzaamheden. Door bezuinigingen krijgen ze meer taken en daardoor veranderen de grenzen van het vrijwilligerswerk. Het risico hierbij is bijvoorbeeld dat vrijwilligers afhaken. Laat in het beleid zien hoe de organisatie hiermee omgaat. De inrichting van de organisatie van het vrijwilligerswerk gaat over de vraag wie verantwoordelijk is voor de begeleiding van vrijwilligers en hun activiteiten en de uitvoering van werkzaamheden die met het vrijwilligerswerk te maken hebben. Deze verantwoordelijkheid ligt bij iedereen die samenwerkt met vrijwilligers. Dus bijvoorbeeld activiteitenbegeleiders, maar ook begeleiders in kleinschalig wonen, waar vrijwilligers steeds vaker meehelpen bij dagelijkse werkzaamheden. Voorwaarden in het vrijwilligersbeleid zijn belangrijk en gaan over praktische zaken die ertoe bijdragen dat vrijwilligers hun werk goed kunnen uitvoeren en zich gewaardeerd weten. De voorwaarden zijn onder te verdelen in materiële voorwaarden, immateriële voorwaarden en richtlijnen. 4.6.4 Materiële voorwaarden

Materiële voorwaarden zijn bijvoorbeeld de onkostenvergoeding, de kilometervergoeding en andere vergoedingen van kosten die de vrijwilliger maakt. Ook verzekeringen voor vrijwilligers vallen onder materiële voorwaarden: bijvoorbeeld een aansprakelijkheidsverzekering en een ongevallenverzekering.

4

86

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

Het is aan te raden om ook in de vrijwilligersovereenkomst op te nemen dat schade niet op de vrijwilliger wordt verhaald, tenzij hij of zij de schade met opzet of door bewuste roekeloosheid heeft veroorzaakt. Ten slotte gaat het bij materiële voorwaarden om attenties voor vrijwilligers, bijvoorbeeld in de vorm van geschenken bij speciale gebeurtenissen, een etentje of een groepsuitje. Vrijwilligersovereenkomst

4

Afspraken tussen de organisatie en de vrijwilliger worden vastgelegd in een overeenkomst. Onderdelen van een vrijwilligersovereenkomst zijn: 55 werkzaamheden; 55 aanvang en einde van de overeenkomst; 55 proefperiode; 55 begeleiding, informatie en scholing; 55 onkostenvergoeding; 55 verzekeringen; 55 conflicten; 55 geheimhoudingsplicht. Voor een model van een vrijwilligersovereenkomst, zie 7 www.movisie.nl.

Vrijwilligershandboek Sommige organisaties hebben een vrijwilligershandboek met daarin alle praktische zaken van het vrijwilligersbeleid, zoals werkzaamheden en vergoedingen. In het handboek kan een voorbeeld van een vrijwilligersovereenkomst opgenomen zijn.

4.6.5 Immateriële voorwaarden

Immateriële voorwaarden gaan over informatievoorziening, inspraak en medezeggenschap van vrijwilligers. Het is van belang dat vrijwilligers de informatie ontvangen die zij nodig hebben voor de uitvoering van hun werkzaamheden. Bijvoorbeeld hoe het met een cliënt gaat als de vrijwilliger hem of haar komt halen voor een wandeling. Of wat te doen in geval van nood. Inspraak en medezeggenschap van vrijwilligers kan betrekking hebben op: meedenken over de visie en het beleid, de inrichting van de organisatie, de taakafbakening van het vrijwilligerswerk in relatie tot het werk van beroepskrachten, de faciliteiten voor het werk en de werkomstandigheden zelf. Inspraak kan op verschillende manieren en momenten plaatsvinden: 55 tijdens werkoverleg met beroepskrachten; 55 via waarderingsonderzoek onder vrijwilligers; 55 via een bestuurs- en/of directielid of iemand van het managementteam die het vrijwilligerswerk in zijn of haar portefeuille heeft; 55 via een vrijwilligersraad; 55 via een medezeggenschapsraad waarin beroepskrachten zitting hebben; 55 via een panel, klankbordgroep of adviescommissie waarin eventueel ook beroepskrachten zitting hebben.

4.6 • Vrijwilligersbeleid en de organisatie van het vrijwilligerswerk

87

Omdat vrijwilligers vaak drukbezette mensen zijn en meestal liever praktisch bezig zijn dan te vergaderen, geven zij vaak in de wandelgangen signalen en feedback. Tegelijkertijd is dit nogal ad hoc en is er nauwelijks terugkoppeling mogelijk over wat er met hun opmerking(en) is gedaan. Een formele overlegvorm biedt daarom meer structuur voor de inbreng van signalen en de terugrapportage. Het geeft bovendien de mogelijkheid om ervaringen te vergelijken met die van andere vrijwilligers. Een werkoverleg is niet te vaak, maar wel met zekere regelmaat te organiseren, bijvoorbeeld eens in de twee of drie maanden. 4.6.6 Richtlijnen

Een andere voorwaarde voor het inrichten van de organisatie heeft betrekking op richtlijnen: welke richtlijnen voor vrijwilligerswerk hanteert de organisatie? Denk daarbij aan een gedragscode, een privacyreglement voor cliënten, regels rondom geschenken van cliënten, de registratie van vrijwilligers, de privacy van vrijwilligers, een Verklaring Omtrent gedrag (VOG) en een klachtenreglement zowel voor cliënten als voor vrijwilligers. In een gedragscode staan alle omgangsregels binnen een organisatie, bijvoorbeeld over op tijd komen, roken of het gebruik van ruimtes. Privacy is een ruim begrip. Het gaat onder meer om de bescherming van: 55 persoonsgegevens; 55 het eigen lichaam; 55 de eigen woning; 55 het familie- en gezinsleven; 55 het recht vertrouwelijk te kunnen communiceren via telefoon, brief, e-mail en dergelijke. Vrijwilligers hebben de plicht de privacy van de cliënten en hun familie te waarborgen. In het vrijwilligersbeleid kun je verwijzen naar alle richtlijnen die betrekking hebben op de samenwerking met vrijwilligers. Je kunt ze ook nogmaals opnemen in het beleid. Zorg er in ieder geval voor dat vrijwilligers ze kennen. 4.6.7 Vinden en binden in de praktijk

Als je even terugkijkt naar . tabel 4.5 zie je dat de onderste rij gaat over verrichten: het vinden en binden van vrijwilligers. Het is handig om daarover ook iets op te nemen in het vrijwilligersbeleid. Bij het vinden en binden van een diverse groep vrijwilligers zijn verschillende mensen betrokken: de coördinator, de leidinggevende en begeleiders van vrijwilligers op de werkvloer, en natuurlijk de vrijwilligers zelf. Zij vertellen bijvoorbeeld op een feestje over hun ervaringen en maken misschien anderen enthousiast. Bij vinden en binden gaat het om zaken als werving, selectie, introductie, begeleiding en samenwerking met vrijwilligers. En ook om evaluatie van de werkzaamheden, de werksfeer, de werkwijze en exitgesprekken. Dit kan ook worden opgenomen in een vrijwilligershandboek, samen met andere praktische informatie die belangrijk is voor vrijwilligers op de werkvloer. Tevredenheid van vrijwilligers Tevreden vrijwilligers zijn van groot belang voor het voortbestaan van het vrijwilligerswerk in de organisatie. Tevreden vrijwilligers zijn bovendien goede ambassadeurs die bijdragen

4

88

4

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

aan het positieve imago van de organisatie en de werving. Er zijn diverse manieren om na te gaan of de vrijwilligers tevreden zijn: 55 Goed Geregeld6 is een landelijke kwaliteitsonderscheiding van de Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV) die wordt toegekend aan (vrijwilligers)organisaties die voldoen aan de kwaliteitscriteria van de NOV, zie 7 www.nov.nl. 55 Het Vrijwilligers Tevredenheidsonderzoek (VTO)21 van MOVISIE bestaat uit een digitale vragenlijst, waarin vrijwilligers kunnen aangeven of ze tevreden zijn over de organisatie, de begeleiding, de faciliteiten en de randvoorwaarden, zie 7 www.movisie.nl. 55 Zorg Beter met Vrijwilligers heeft de Vrijwilligersscan22 ontwikkeld, waarin vrijwilligers, medewerkers, managers en andere betrokkenen bij het vrijwilligerswerk kunnen aangeven wat zij graag verbeterd willen zien. De scan gaat vooral in op de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Zie 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl.

4.6.8 Beleid informele zorg

Vrijwilligersbeleid binnen een organisatie kan onderdeel zijn van het beleid rondom informele zorg. Dat bepaalt hoe mantelzorgers, familieleden, bekenden uit het netwerk, vrijwilligers en beroepskrachten beter kunnen samenwerken om de zorg en ondersteuning aan cliënten te optimaliseren. De functie van coördinator vrijwilligerswerk wordt soms ook omgedoopt tot coördinator informele zorg. Daarbij wordt ook goed gekeken welke informele zorg het best kan worden ingezet. Soms kunnen bijvoorbeeld bekenden uit het netwerk de cliënt of de mantelzorger ondersteunen, zodat er geen vrijwilliger aan de slag hoeft. Het beleid informele zorg blijft niet beperkt tot de coördinator. Vaak staat erin dat de hele organisatie in staat moet zijn om familie, andere bekenden uit het netwerk en vrijwilligers te betrekken bij het welbevinden van cliënten, en om met hen samen te werken. 4.7 Vrijwilligers in het gemeentelijk beleid

Op 1 januari 2007 trad de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in werking. Sindsdien is de gemeente verantwoordelijk voor verschillende vormen van ondersteuning. Deze wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en kunnen meedoen aan de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie, bekenden of vrijwilligers. In de toekomst wordt de compensatieplicht in de Wmo uitgebreid. Dat heeft dus direct consequenties voor het vrijwilligersbeleid in een gemeente. 4.7.1 Toenemende aandacht

Zoals je kon lezen in hoofdstuk 1 zijn in de wet negen prestatievelden opgenomen: kaders waarmee de gemeente uitvoering geeft aan de wet. Prestatieveld 4 betreft de ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers. De Wmo bepaalt ook dat gemeenten één keer in de vier jaar hun beleid op de verschillende prestatievelden vastleggen in een beleidsplan. Sinds 2007 zijn gemeenten dan ook actief aan de slag met vrijwilligerswerk.

4.8 • Samenvatting

89

In 1998 ging het om zes procent van de gemeenten, in 2009 was dat zeventig procent.4 Dit laat zien dat gemeenten in toenemende mate aandacht hebben voor vrijwilligerswerk. Voor de beleidsvorming en input voor het beleid zoeken zij samenwerking met lokale partners, zoals organisaties in zorg en welzijn. Het kan dus goed zijn dat je in het werk ook te maken krijgt met de gemeente als samenwerkingspartner of regisseur. 4.7.2 Basisfuncties

Om gemeenten te ondersteunen bij het uitvoeren van prestatieveld 4 van de Wmo zijn de basisfuncties mantelzorg en vrijwilligerswerk ontwikkeld. Ze zijn geformuleerd door grote spelers in het vrijwilligerswerk, en we bespraken ze al in hoofdstuk 1. Hier noemen we ze nogmaals. Voor vrijwilligerswerk zijn vijf basisfuncties benoemd: 1. Vertalen: In de gemeente is men in staat om een visie te ontwikkelen op nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen en daar interactief beleid voor te formuleren en uitvoering aan te geven. 2. Verbinden en makelen: In de gemeente is men in staat om de verwachtingen en belangen van verschillende maatschappelijke spelers met elkaar te verbinden. Meer in het bijzonder het makelen van vraag en aanbod op terreinen die door de gemeente van speciaal belang worden geacht. 3. Versterken: In de gemeente is men in staat om een effectieve lokale of regionale ondersteuningsinfrastructuur op te bouwen en te onderhouden. 4. Verbreiden: In de gemeente is men in staat om het vrijwilligerswerk te promoten en uiting te geven aan waardering van het vrijwilligerswerk. 5. Verankeren: In de gemeente is men in staat om de opgedane kennis en ervaring in het vrijwilligerswerk te borgen en vast te leggen.10 4.7.3 Steunpunt

Veel gemeenten geven vorm aan prestatieveld 4 met lokale of regionale steunpunten vrijwilligerswerk.11 Ze kunnen verschillende namen hebben, maar globaal doen ze wel hetzelfde werk. Deze steunpunten ondersteunen vrijwilligers en beroepskrachten die samenwerken met vrijwilligers, bijvoorbeeld bij matching en bemiddeling, en soms ook met trainingen. In Amsterdam is bijvoorbeeld een Vrijwilligersacademie waar opleidingen gegeven worden speciaal voor vrijwilligers in zorg en ondersteuning. Voor vragen, advies en het zoeken naar vrijwilligers kun je ook als sociaal werker terecht bij een steunpunt. De meeste steunpunten zijn ondergebracht bij een brede welzijnsstichting (76 procent in 2010), een plek waar ook sociaal professionals in dienst zijn. 4.8 Samenvatting

Nederland staat wereldwijd aan de top van landen met actieve vrijwilligers. 660.000 Nederlanders zetten zich in als vrijwilliger in zorg en ondersteuning. In dit hoofdstuk beschreven we wat voor soort mensen dit zijn en waarom ze vrijwilligerswerk doen. Ook stonden we stil bij

4

90

4

Hoofdstuk 4 • Vrijwilligers

de typen organisaties die vrijwilligers inzetten. Werken er alleen maar vrijwilligers, of zijn het professionele organisaties die taakgericht gebruikmaken van vrijwillige krachten? Vervolgens bespraken we de grenzen van vrijwilligerswerk: wat kun je wel en niet aan vrijwilligers overlaten en welke overwegingen komen daarbij kijken? Ook bekeken we hoe het vrijwilligerswerk een plek krijgt in organisatie en beleid. Daar kwamen onder meer de visie, de formele afspraken en de afstemming met vrijwilligers aan bod. Gemeenten krijgen een steeds belangrijkere rol in de bemiddeling en aansturing van vrijwilligers, nu de Wmo uitgebreid wordt met nieuwe taken voor nieuwe doelgroepen. Vrijwilligers zullen ook via de gemeentelijke of provinciale Steunpunten Vrijwilligerswerk aan de slag gaan bij cliënten thuis. Hoe je als professional zelf aan de slag gaat met vrijwilligers lees je in hoofdstuk 7. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22.

AGORA, zie 7 www.agora-beroepsvereniging.nl. Boss, E., Blauw, W. & Alblas, M. (2011). Vrijwillige inzet 2.0. Vrijwillige inzet 2011. Utrecht: MOVISIE. Daal, H.J. van, Winsemius, A. & Plemper, E. (2005). Vrijwilligers en beroepskrachten. Verslag van een verkennend onderzoek naar hun relatie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Duijvesteijn, P. (2010). Goed voor elkaar met de basisfuncties. Analyse van de basisfuncties vrijwilligerswerk en mantelzorg in het gemeentelijk beleid. Utrecht: MOVISIE. Elferink, J. & Scholten, C. (2009). Met pensioen als vrijwilliger? Onderzoek naar de inzet van oudere vrijwilligers. Utrecht: MOVISIE en Vilans. Goed Geregeld, 7 www.nov.nl. Houben-van Herte, M. & Riele, S. te (2011). Vrijwillige Inzet 2010. Den Haag/Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek. Hustinx, L. Meijs, L.C.P.M. & Hoorn, E. ten (2010). Geleid Vrijwilligerswerk: een nieuw conceptueel kader. Universiteit van Gent, Brussel: Politeia. Klein, M. van der & Oudenampsen, D. (2010). Lokale coördinatie: de onmisbare schakel. Adviezen aan vrijwilligersorganisaties in zorg en welzijn. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Ministerie van VWS (2009). Basisfuncties Lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg. Den Haag: Ministerie van VWS. Ploegmakers, M., Merkus, M. & Terpstra, M. (2011). Lokale steunpunten vrijwilligerswerk op de kaart. Een herhalingsonderzoek naar het werk van lokale steunpunten vrijwilligerswerk. Utrecht: MOVISIE. Scherpenzeel, R. & Elferink, J. (2009). Vrijwillige Coaches. Intensieve begeleiding van zorgvrijwilligers. Utrecht: MOVISIE. Scholten, C. & Dijk, K. van (2012) Grenzen verleggen?! Belemmeringen en mogelijkheden voor samenspel tussen informele en formele zorg. Utrecht: Vilans. Scholten, C. & Elferink, J. (2012). Stevig fundament als basis. Handreiking Organisatie en coördinatie van het vrijwilligerswerk in verzorgings- en verpleeghuizen en gehandicaptenorganisaties. Utrecht: Vilans en MOVISIE. Scholten, C. & Elferink, J. (2013). Waar ligt de grens? Om te bewaren. Magazine Goed voor elkaar. pp. 28–30. Scholten, C. (2012). Grenzen verleggen in de Zorg. KIZ, nr. 6, pp. 23-27. Schuyt, Th.N.M., Gouwenberg, B. M. & Bekkers (2011). Geven in Nederland 2011. Giften, Nalatenschappen, Sponsoring en Vrijwilligerswerk. Reed Business. Stavenuiter, M., Nederland, T. & Toorn, J. van den (2010). Tussen kwetsbaar en vitaal. Nieuwe burgerinitiatieven en zelfredzaamheid in een ouder wordende samenleving. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Verbeterpakket Vrijwilligersbeleid Zorg Beter met Vrijwilligers, zie 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl. Vlaar, P. & Liefhebber, S. (2002). Coördinatie vrijwilligerswerk. Taak- en competentieprofiel. Utrecht: NIZW. Vrijwilligers Tevredenheidsonderzoek (VTO), zie 7 www.movisie.nl. Vrijwilligersscan, zie 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl.

91

Deel 2: Wat kun je doen? Hoofdstuk 5 Werken in netwerken – 95 Wilco Kruijswijk en Anita Peters Hoofdstuk 6 Aan de slag met mantelzorgers – 119 Ilse de Bruijn en Wilco Kruijswijk Hoofdstuk 7 Aan de slag met vrijwilligers – 145 Jolanda Elferink en Cecil Scholten

II

92

Deel 2: Wat kun je doen?

Je hebt in deel 1 veel kunnen lezen over netwerken, mantelzorgers en vrijwilligers. Bovendien hebben we daarin aandacht besteed aan de maatschappelijke en politieke ontwikkelingen die van belang zijn voor jouw werk als professional, in het bijzonder in de samenwerking met informele zorg en ondersteuning. Na al deze informatie is het tijd om aan het werk te gaan. Hoe breng je precies een netwerk in beeld, en hoe kun je goed samenwerken met mantelzorgers en vrijwilligers? Hoe zorg je ervoor dat cliënten hun netwerk benutten? Die vragen staan in dit praktische deel centraal. Hoofdstuk 5, 6 en 7 in deel 2 spiegelen hoofdstuk 2, 3 en 4 in deel 1. Hoofdstuk 5 gaat ook over netwerken, hoofdstuk 6 ook over mantelzorgers en hoofdstuk 7 over vrijwilligers, maar nu vanuit de praktijk. Telkens geven we daarbij aan hoe je de kennis uit deel 1 kunt inzetten in je werkpraktijk. Daarbij schrijven we niet precies voor hoe het moet, maar we bieden je wel zo veel mogelijk methodische ingangen. Eenmaal goed op de hoogte, kun je dan, op basis van je ervaring en in afstemming met je cliënt, weloverwogen aan de slag. Hoofdstuk 5 gaat dus net als hoofdstuk 2 over netwerken, maar nu vanuit een praktisch oogpunt. Je leert er een netwerk in kaart brengen, met behulp van verschillende methoden. Vervolgens lees je hoe je dit netwerk kunt analyseren met de kennis uit hoofdstuk 2: de soorten netwerken, de verschillende soorten contacten binnen een netwerk en de verschillende aspecten van de structuur van een netwerk. En met wie ga je precies in gesprek om het netwerk in kaart te brengen? In hoofdstuk 6 lees je over samenwerken met mantelzorgers in de praktijk. Hoe kom je ze op het spoor? En hoe zorg je ervoor dat ze hun taken met plezier blijven uitvoeren? Een eerste aandachtspunt is namelijk dat veel mantelzorgers geen hulp vragen. Betrek hen daarom vanaf het begin bij de hulpverlening. Ook lees je in dit hoofdstuk hoe mantelzorgers in verschillende fasen van de mantelzorg verschillende rollen kunnen vervullen. Iedere rol betekent een andere aanpak. In verschillende stadia en rollen kun je werken met mantelzorgers volgens het zogenaamde SOFA-model, een afkorting die staat voor samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen. Hoofdstuk 7 gaat over de samenwerking met vrijwilligers. Hierin lees je meer praktisch over het werven en behouden van vrijwilligers: het zogenaamde vinden en binden. Op welke plekken vind je potentiële vrijwilligers, hoe kun je ze behouden en in de organisatie van je werk rekening houden met hun vrijwillige inzet? Training, begeleiding, waardering en eventueel een goede afsluiting van het vrijwilligerswerk spelen daarbij een belangrijke rol. In dit deel van het boek vind je ook praktische opdrachten. Ze verdiepen de stof en zetten je ertoe aan om ook echt aan de slag te gaan. Veel succes.

93

Werken in netwerken Wilco Kruijswijk en Anita Peters

5.1 Zicht op het netwerk – 95 5.1.1 Doel – 95 5.1.2 Met wie? – 96 5.1.3 Bewustwordingsinstrument – 96

5.2 Genogram – 96 5.2.1 Een genogram maken – 98 5.2.2 Eenvoudig of gedetailleerd – 100 5.2.3 Kwaliteit van de relatie – 100 5.2.4 Genogram bij mantelzorg – 100

5.3 Ecogram – 101 5.3.1 Een ecogram maken – 101 5.3.2 Aansluiting bij functies – 102 5.3.3 Langs de randen van het netwerk – 103 5.3.4 Steun uit digitale netwerken – 103 5.3.5 Freek heeft een zieke vader – 104 5.3.6 Genogram en ecogram – 107 5.3.7 Software – 106

5.4 Andere instrumenten – 106 5.4.1 Wijkecogram – 107 5.4.2 Netwerkkaart – 107

5.5 Analyse van het netwerk – 108 5.5.1 Centrale vragen – 108 5.5.2 Krachten en risico’s van verschillende netwerken – 109 5.5.3 Functies van het netwerk – 109 5.5.4 Omvang, samenstelling en dichtheid – 110 5.5.5 Stabiliteit en complexiteit – 110 5.5.6 Bereikbaarheid – 111 5.5.7 Individuele draagkracht – 111 5.5.8 Elasticiteit van het netwerk – 111

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_5, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

5

5.6 Netwerken in de woonomgeving – 112 5.6.1 Hulp uit de buurt – 112 5.6.2 Klassieke en moderne buurthulpprojecten – 113 5.6.3 Kwartiermaken – 114 5.6.4 Verschuiving in de structuur – 114 5.6.5 Een nieuw ecogram – 114

5.7 Samenvatting – 115 Bronnen – 115

5.1 • Zicht op het netwerk

95

Uitgangspunt in de participatiesamenleving is dat we zo veel mogelijk voor onszelf en voor onze naasten zorgen. Als professional ben je gericht op zorgen dat, in plaats van op zorgen voor. Naast zelfredzaamheid van de cliënt, streef je naar een optimale balans tussen inzet van leden van het sociale netwerk, eventueel aangevuld met informele zorg door vrijwilligers, en van betaalde zorg en ondersteuning. Tegelijkertijd hebben mantelzorgers en vrijwilligers ook werk, een gezin en misschien andere vrijwillige (zorg)taken. Bovendien neemt de complexiteit van de benodigde zorg en ondersteuning toe. Dit betekent dat een zorgnetwerk een bepaalde elasticiteit nodig heeft om de zorg op te kunnen vangen. Dat vraagt bijzondere vaardigheden van jou als professional. In dit hoofdstuk beschrijven we hoe je kunt werken met de kracht van het netwerk van je cliënt. De onderlinge relaties zijn daarbij altijd van belang: wat bieden de familieleden, vrienden, collega’s of buren elkaar? En waar iemand zich ook bevindt, in een ziekenhuis, instelling of thuis, het netwerk speelt altijd een rol. 5.1 Zicht op het netwerk

Er bestaan talloze methoden en instrumenten om met netwerken aan de slag te gaan, maar ze komen op twee onderdelen overeen: het netwerk moet in kaart gebracht worden en dat overzicht moet worden geanalyseerd. Hier halen we deze twee stappen even uit elkaar, maar vaak gaan ze gelijk op. De eerste stap is dus het in kaart brengen van het netwerk. Hoe je dit kunt doen, laten we zien aan de hand van een genogram en een ecogram. De kenmerken van sociale netwerken zoals we die in hoofdstuk 2 hebben beschreven, komen daarbij terug. Op basis van de theorie kun je zo een goede analyse maken van het netwerk van jouw cliënt. 5.1.1 Doel

Zicht op het sociale netwerk helpt je bij het begeleiden van je cliënt en de betrokken informele ondersteuners. Het zorgt er ook voor dat je bij casusbesprekingen de situatie goed kunt toelichten. Het geeft je bovendien inzicht in de onvermoede talenten en krachtbronnen van een cliënt. De instrumenten die we bespreken, kun je voor allerlei soorten netwerken gebruiken. Hier richten we ons echter op netwerken waarbinnen een zorgvraag leeft: naast de zorgvrager zijn er dus vaak ook mantelzorgers aanwezig. Bij het bekijken en analyseren van het netwerk vraag je je steeds af: hoe kan deze zorgsituatie het best worden vormgegeven? Voordat je met een cliënt en/of mantelzorger het netwerk in kaart brengt, is het goed om te informeren of hij of zij al eerder een dergelijke oefening gedaan heeft. Niets is vervelender dan iedere keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Zo ja, dan kun je ze vragen om het overzicht van hun netwerk mee te nemen en met jou te delen. Mocht er nog geen overzicht zijn, en jullie besluiten het samen te maken, zorg dan dat iedereen uiteindelijk een exemplaar krijgt. De cliënt heeft zo zicht op het geheel en kan het in contact met andere professionals of instanties opnieuw laten zien. Daarmee wordt ook het doel duidelijk: het overzicht verschaft inzicht in de sterke kanten en de risico’s van het netwerk, en daardoor wordt de cliënt zich (meer) bewust van de situatie. In dat proces van inzicht verwerven en bewustwording, met zicht op kracht en risico’s, kun je samen actiepunten formuleren.

5

96

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

5.1.2 Met wie?

Je kunt een netwerk in kaart brengen met één of met meerdere personen, bijvoorbeeld alleen met een mantelzorger of juist met cliënt en mantelzorger. Het voordeel om te werken met één persoon is dat je alle tijd en aandacht voor hem of haar hebt. Maar aangezien het in kaart brengen van het netwerk ook bewustwording met zich meebrengt en juist over relaties gaat, kan het verhelderend zijn om het netwerk met meerdere personen in kaart te brengen. Wees je er dan wel bewust van dat je eigenlijk verschillende sociale netwerken in beeld brengt en samenvoegt tot een netwerk, vanuit verschillende perspectieven.

5

5.1.3 Bewustwordingsinstrument

Het genogram en het ecogram zijn oorspronkelijk ontwikkeld voor professionals. Na een gesprek konden zij met behulp van deze instrumenten de gegevens van een familie of een ander netwerk gemakkelijk structureren. In de loop van de tijd werden ze ook gebruikt als interview­ instrument: ze hielpen om gestructureerd vragen te stellen. Inmiddels werken professionals samen met cliënten aan een ecogram of genogram. Het is daarmee ook een bewustwordingsinstrument geworden. Deze ontwikkeling kenschetst de veranderingen van de laatste jaren. In eerste instantie zat de professional alleen achter het bureau te analyseren. Vervolgens zat hij of zij tegenover de cliënt om de gegevens te verwerken zodra de cliënt de deur uitliep. En nu zitten professional en cliënt naast elkaar en werken samen.3 Het is aan te bevelen om je goed te bekwamen in deze instrumenten zodat je ze op een creatieve manier, samen met cliënt en mantelzorger, kunt aanwenden. Maak gebruik van potloden, stiften, verf, foto’s en afbeeldingen. Bekijk zelf wat het best past bij je cliënt. Vuistregel De belangrijkste vuistregel bij het in kaart brengen van het netwerk is: Zo uitgebreid als nodig is, zo eenvoudig als kan! Zoek naar de balans tussen detail en overzicht. Voorkom een kruisverhoor waarbij je wel veel informatie boven tafel krijgt, maar waarmee het overzicht zoekraakt (en de sfeer wordt verpest). Zorg dat je samen met je cliënt het doel helder voor ogen hebt en breng dan stap voor stap alle vrienden, familie en bekenden in beeld. Het gaat er niet om om compleet te zijn, maar om een praktisch overzicht te maken van steun en talent rondom de hulpvraag.

5.2 Genogram

Het genogram is een instrument om de familie in kaart te brengen. Alhoewel de familie slechts een deel vormt van het hele sociale netwerk, speelt zij vaak zo’n belangrijke rol dat het goed is om deze op zichzelf in beeld te brengen. Met het maken van een genogram krijg je ook informatie over de familiegeschiedenis en het familiescript, zoals beschreven in hoofdstuk 2. Het genogram wordt op vele gebieden gebruikt: binnen de relatie- en familietherapie, maar ook in de medische wereld en het wetenschappelijk onderzoek.2 Dat maakt dit instrument geschikt, omdat het bijdraagt aan een gezamenlijk taalgebruik in de verschillende werkvelden van zorg en welzijn.

97

5.2 • Genogram

heteroseksueel

geboortedatum

leeftijd 90

50

individu

man

vrouw

23

LHB

boven het symbool

homo

lesbisch

bi

overlijden

transgender

1960

2010

in het symbool

woonplaats Utrecht 50

relaties

man-vrouw vrouw-man huwelijk

seksuele relatie samenwonend

h 1980

sw 95

scheiding

herstel na scheiding

h ’80

s ’85

s ’85

hertr ’90

verschillende relaties h 95

h ’85, s ’90

sw 93

kinderen

kinderen

interactie

biologisch pleeg- adoptie dood- miskraam kind kind geboren

abortus tweeling eeneiige zwangertweeling schap

goede relatie

hechte relatie

sterke focus

vijandige relatie

afstandelijke relatie

verbroken relatie

. Figuur 5.1  Verschillende symbolen die gebruikt worden in genogrammen7

Een genogram is een schematische tekening van een familie. De visuele weergave maakt het mogelijk om het complexe systeem dat een familie vaak is eenvoudig weer te geven. Een uitgebreid genogram toont ten minste drie generaties.7 In een genogram kunnen verschillende gegevens worden opgenomen, bijvoorbeeld naam, leeftijd, geslacht, relatie, veranderingen in de familie, levenslooptransities, culturele en etnische achtergrond, en individueel functioneren. Het genogram is volop in ontwikkeling. Zo zijn er symbolen voor huisdieren en ook transgenders hebben een eigen symbool. Daarnaast zijn er vormen die het gebruik van kleur meer benadrukken of waar juist de factor tijd (en ontwikkelingen in de tijd) een belangrijke rol spelen. In de loop van de jaren is het aantal symbolen dus aanzienlijk toegenomen (zie . figuur 5.1).

5

98

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

vader

5

moeder

zus

broer

. Figuur 5.2  Voorbeeld van een genogram van een gezin

5.2.1 Een genogram maken

Op het eerste gezicht kan een genogram er ingewikkeld uitzien. Als je er een paar hebt gemaakt, zul je merken dat het meevalt. Je kunt beginnen op een leeg vel papier en de volgende stappen ondernemen. zz Stap 1: wiens netwerk?

Je begint altijd met het positioneren van de cliënt of de mantelzorger wiens netwerk je beschrijft. Een man teken je met een vierkant, een vrouw met een cirkel. Deze centrale persoon krijgt een dubbele rand. Zo wordt zijn of haar speciale positie duidelijk en kun je in een oogopslag zien om wiens netwerk het gaat. Vanuit zijn of haar perspectief beschrijf je vervolgens ook de relaties met andere netwerkleden. Dat zegt meer dan objectieve gegevens als geslacht of leeftijd: het gaat erom wat iemand voor deze centrale persoon betekent. Je krijgt dus zicht op familierelaties vanuit één perspectief; wees je daarvan goed bewust, want over de kwaliteit van relaties kunnen zeer verschillende opvattingen bestaan onder verschillende familieleden. zz Stap 2: overige familie toevoegen

Vanuit de centrale persoon vul je de rest van het genogram aan. Je kunt ervoor kiezen om eerst het eigen gezin in kaart te brengen: dan vraag je naar iemands partner en kinderen. Of je begint bij het oorspronkelijke gezin en vraagt naar zijn of haar ouders, broers en zussen. Maak die keuzes naar eigen inzicht, al naar gelang wie je voor je hebt. Het maakt in principe geen verschil, maar bij sommige mensen is het nieuwe gezin belangrijker, bij anderen spelen de ouders een grote rol. Zoals je ziet in . figuur 5.2 staat iedere generatie op één lijn, en de relatie tussen de verschillende personen geef je weer met een horizontale (zelfde generatie) of verticale (andere gene-

99

5.2 • Genogram

Sjaak

Betsy

63

59

’50

h ’73 ’74

’54 ’81 Klaas

Greet

32

39

Jan

37 ’76

33 h ’97 g ’ 03

Marie

’80

’02 11 Liesbeth

. Figuur 5.3  Voorbeeld van een ingevuld genogram

ratie) lijn. Alleen de centrale persoon – met de dubbele rand – staat meer gecentreerd, zodat je ruimte hebt voor extra informatie. Vader en moeder hebben een horizontale relatie. Aan de lijn tussen vader en moeder teken je de kinderen met een verticale lijn. Telkens gebruik je een cirkel voor een vrouw en een vierkant voor een man. Vanaf dit punt kun je het genogram aanvullen met namen, leeftijden en eventueel andere informatie die in het gesprek naar voren komt. Bijvoorbeeld zoals in . figuur 5.3 is weergegeven. Hoe kun je het genogram in . figuur 5.3 lezen? De cliënt met wie je deze afbeelding maakt, heet Jan. Zijn vader heet Sjaak en zijn moeder Betsy. Hij heeft een jongere broer Klaas. Klaas is getrouwd en heeft een dochter en een baby op komst, aangegeven met de staande driehoek. Jans oudere zus, Greet, heeft drie kinderen gekregen, maar het middelste kind, een jongetje, is overleden. Jan zelf is in 1997 getrouwd met Marie en in 2003 zijn zij gescheiden. Hun dochter Liesbeth, die elf jaar is, woont bij zijn ex-vrouw. Dat zie je bijvoorbeeld aan de stippellijn rondom Jans ex Marie en hun dochter Liesbeth, die aangeeft dat de laatste twee samen een huishouden voeren. Wat je misschien opvalt, is de keuze voor detail. De kinderen van Greet en Klaas zijn kleiner getekend dan het gezin van Jan. Ook de partners van Jans broer en zus zijn kleiner getekend. Dit is tenslotte het genogram van Jan: bij hem vraag je door, en zijn directe familie krijgt hierbij meer nadruk.

5

100

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

5.2.2 Eenvoudig of gedetailleerd

5

In een klein kwartier kun je een eenvoudig genogram maken waarin je overzicht krijgt over de omvang en samenstelling van de familie.12 Je kunt ook rustig een uur gebruiken om aan de hand van het levensverhaal van je cliënt of zijn of haar mantelzorger een genogram op te stellen. Dat is afhankelijk van de setting. Een uitgebreid overzicht wordt wel toegepast in verzorgings- en verpleeghuizen om een relatie op te bouwen met de bewoner. Een snelle en eenvoudige versie wordt toegepast in sommige ziekenhuizen om in korte tijd zicht te hebben op wie er betrokken is bij de patiënt. Het is niet altijd nodig om alle gegevens van iedereen te achterhalen. Wel helpt het om de structuur, de omvang en de samenstelling van de familie te kunnen zien. Daarnaast werkt de methode als kennismaking: je kent de namen van de verschillende familieleden en het praat veel vertrouwelijker wanneer je ‘Greet’ kunt zeggen in plaats van ‘jouw zus’. De detaillering van het genogram heeft ook te maken met de vraag of je er nog een ander instrument naast gebruikt om de rest van het netwerk in kaart te brengen. Als je bijvoorbeeld ook een ecogram maakt, kun je misschien minder details aangeven in het genogram, om verdubbelingen te voorkomen. Het genogram brengt de familie in kaart en het ecogram het hele sociale netwerk, waar ook de familie onder valt. Je kunt het genogram als kennismaking inzetten en het ecogram voor de details, of het genogram ook voor de details gebruiken en je met het ecogram vooral op vrienden, kennissen en andere leden van het sociale netwerk richten. 5.2.3 Kwaliteit van de relatie

Ook de kwaliteit van de relatie kun je in een genogram weergeven, bijvoorbeeld met verschillende kleuren of lijnen. Of met de symbolen uit . figuur 5.1, van een hechte relatie, een sterke focus, een vijandige of verbroken relatie. De vraag is echter of je dat moet doen, zeker wanneer je samen met de cliënt het netwerk in kaart brengt. Mensen vinden het namelijk meestal niet prettig of zelfs confronterend om de verstoorde relaties in hun familie op papier te zetten. Voor jouzelf kan het verhelderend zijn om de zwakke en sterke relaties te onderscheiden. Maak hierover dus duidelijke afspraken met je cliënt. ?? Opdrachten 1. Maak een genogram van je eigen familie. Doe dit zo uitgebreid mogelijk. Kijk hoeveel je over iedereen weet. 2. Probeer in tien minuten een zo compleet mogelijk overzicht van iemands familie te krijgen en dat te tekenen in een genogram.

5.2.4 Genogram bij mantelzorg

Wanneer het om mantelzorg gaat, is er nog een aantal aandachtspunten waar je rekening mee kunt houden bij het gebruik van een genogram: 55 Geef de zorgvrager in het schema weer. Zet in het symbool van die persoon bijvoorbeeld de letters ‘zv’. Dan weet je direct wat de zorgrelatie is. Een netwerk kan meerdere zorgvragers bevatten. Denk bijvoorbeeld aan een gezin met een gehandicapt kind en een schoonmoeder met ouderdomsklachten. Door de verschillende zorgvragers te markeren krijg je zicht op hoe zwaar het familienetwerk belast wordt.

5.3 • Ecogram

101

55 Arceer de mantelzorgers. Wie is er allemaal betrokken bij de zorg? Bij meerdere zorgvragers kun je met kleuren werken. Elke zorgvrager krijgt dan een eigen kleur en zijn of haar mantelzorgers arceer je dan ook met die kleur. Een zoon kan minder tijd hebben voor zijn zieke vader, omdat zijn eigen dochter veel zorg behoeft. Tegelijkertijd krijg je zicht op wie wel en wie niet bijdraagt aan de zorg. Mogelijk kunnen juist mensen die weinig of niks doen, eens gevraagd worden om wat meer te doen. 55 Wie voert de regie, wie coördineert de zorg? Geef die persoon met een dikke rand aan. Meestal is het de mantelzorger met wie instanties het meeste contact hebben. Het is van belang om te weten wie dat is, niet alleen als aanspreekpunt, maar ook omdat deze mantelzorger een groter risico loopt op overbelasting. 55 Wees creatief. Nu je de principes van het genogram onder de knie hebt, kun je zelf zaken toevoegen. Je kunt bijvoorbeeld met cijfers aangeven welke type zorgstijl de mantelzorger hanteert, zoals beschreven in hoofdstuk 2 – routinezorg, back-upzorg, goed omlijnde zorg, sporadische zorg of ontwijkende zorg – of welk type de mantelzorger is zoals beschreven in hoofdstuk 3: een geboren mantelzorger of een aanpakker? Als je nieuwe symbolen introduceert, neem deze dan ook op in een legenda. Je wilt tenslotte dat het gemaakte genogram goed te lezen is door de cliënt zelf en mogelijk ook door collega’s of andere professionals. 5.3 Ecogram

Waar in een genogram de familie centraal staat, staat in een ecogram het hele sociale netwerk centraal. Naast familie is hier dus ook aandacht voor vrienden, buren, kennissen en collega’s. Maar ook voor het contact met vrijwilligers, organisaties en instellingen. Het ecogram geeft een breed beeld van het sociale netwerk en de leefwereld van de cliënt. Je kunt er ook elementen van een genogram in opnemen. Het belangrijkste uitgangspunt van een ecogram is dat je iemand niet geïsoleerd moet beschouwen, maar juist in samenhang met zijn of haar omgeving.4 5.3.1 Een ecogram maken

In feite is het maken van een ecogram eenvoudig: in het midden teken je een cirkel met daarin de persoon of personen (bijvoorbeeld een gezin) die centraal staan. Vervolgens teken je daarnaast losse cirkels. Elke cirkel staat symbool voor een persoon of een groep personen. Daarin is aandacht voor de verschillende leefdomeinen en de personen die van belang zijn voor jouw cliënt, bijvoorbeeld de betrokken mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Je kunt daarbij gebruikmaken van de drie sectoren (onderdelen) waaruit een sociaal netwerk bestaat: 55 de verwanten; 55 vriendschappelijke betrekkingen; 55 maatschappelijke diensten.1 De mantelzorgers zul je vooral vinden bij de onderdelen ‘verwanten’ en ‘vriendschappelijke betrekkingen’. Eventuele vrijwilligers en andere professionals vallen onder ‘maatschappelijke diensten’. Je hoeft daarbij niet compleet te zijn: het gaat er in elk geval om dat de belangrijkste contacten opgenomen zijn in het ecogram. In .  figuur 5.4 vind je een voorbeeld van een leeg ecogram met daarin aandacht voor enkele leefdomeinen en belangrijke personen.

5

102

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

zorg

welzijn

kerk

gezin of huishouden

5

bredere familie

werk vrienden buurt

school of studie vrije tijd

. Figuur 5.4  Voorbeeld van een ecogram

Een ecogram kun je verder invullen met behulp van verschillende symbolen voor de aard van de relatie tussen de personen. Is het een sterke of een zwakke relatie? Een stressvolle of een ondersteunende relatie? Is het een wederkerige relatie of een eenzijdige? Bepaalde letters hebben ook betekenis: een E staat bijvoorbeeld voor emotionele steun, een P voor praktische steun en een G voor gezelschap. Alle symbolen zijn te vinden in .  figuur 5.5. Net als bij een genogram moet je wel afstemmen met de cliënt en de mantelzorger(s) hoe ver je wilt gaan met het benoemen van de kwaliteit van de relatie. 5.3.2 Aansluiting bij functies

Zoals je ziet sluiten de soorten steun in een ecogram grotendeels aan bij de functies van een netwerk die we in hoofdstuk 2 hebben genoemd: 55 emotionele steun en informatie sluit aan bij de affectieve functie; 55 praktische steun en informatie sluit aan bij de materiële functie; 55 gezelschap volgt uit de aansluitingsfunctie.

103

5.3 • Ecogram

ondersteunende relaties sterke ondersteuning zwakke ondersteuning wederkerigheid

steun vanuit het netwerk E = emotionele steun P = praktische steun G = gezelschap A = advies en informatie-uitwisseling

neutrale of stressvolle relaties neutrale relaties stressvolle relaties . Figuur 5.5  Symbolen voor de weergave van relaties in een ecogram

5.3.3 Langs de randen van het netwerk

Wanneer je een ecogram maakt van een zorgsituatie kun je goed gebruikmaken van de driedeling in . figuur 5.6. Eerst kijk je naar wie er in het familie- en vriendennetwerk of in de buurt al meehelpt in de zorg. Zij staan op de bovenste rij van links naar rechts en vormen het informele deel van het zorgnetwerk. Vervolgens kijk je verder naar het sociale netwerk: met wie in de familie of in de buurt is (goed) contact? Zou die persoon misschien op een of andere manier kunnen bijdragen aan de zorg en ondersteuning, mocht dat nodig zijn? Hiervoor kijk je naar de middelste rij van . figuur 5.6: deze familie, vrienden, kennissen en buren maken wel deel uit van het sociale netwerk, maar niet van het zorgnetwerk. En ten slotte is er vaak een groep mensen met wie in het verleden contact is geweest, ouders van kinderen op school of buurtbewoners met wie nog geen kennis is gemaakt. Zij staan in de onderste rij en bevinden zich als het ware langs de randen van het netwerk. Misschien kunnen zij, op den duur, op een of andere manier bijdragen aan de elasticiteit van het netwerk. Ze vinden het misschien prima om een kind naar muziekles te brengen of een keer te koken. 5.3.4 Steun uit digitale netwerken

In een ecogram kun je ook rekening houden met digitale contacten. Steeds vaker onderhouden mensen goed contact met elkaar via sociale media. Ze ervaren bijvoorbeeld steun via Facebook of leggen contact met lotgenoten via een discussieforum voor partners van mensen met kanker. Er zijn talloze onlineplatforms te vinden, vaak weer met net een andere insteek. Op Twitter kun je korte berichtjes delen, op Instagram staan foto’s centraal. Naast contact met het eigen sociale netwerk kunnen cliënten via internet nieuwe contacten opdoen, vragen stellen en ervaringen delen met een veel groter, soms anoniem netwerk. Bijvoorbeeld op Twitter via de hashtag #durftevragen (7  www.durftevragen.com). Maar ook op internetfora zoals 7  www.deeljezorg.nl en een aantal specifieke LinkedIn-groepen kun je vragen stellen, discussiëren of zelf iemand helpen. Vaak wordt deze digitale wereld vergeten bij het maken van een ecogram, maar verkijk je er niet op hoe belangrijk digitale contacten voor veel mensen zijn, zeker voor mensen die moeilijk de deur uit kunnen. Reserveer dus een deel in het ecogram voor digitale netwerken.

5

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

vriendennetwerk

de buurt

centrale en ondersteunende familie

zorgende vrienden, kennissen, collega’s

zorgende buren

sociaal netwerk, geen onderdeel zorgnetwerk

5

familienetwerk

niet-zorgende familie

langs de randen van het netwerk

mantelzorgers in zorgnetwerk

104

familie; geen contact

niet-zorgende vrienden, kennissen, collega’s

uit het oog verloren vrienden; geen contact

niet-zorgende buren; wel contact

overige buurtbewoners; geen contact

. Figuur 5.6  Opbouw van het netwerk

5.3.5 Freek heeft een zieke vader

Een voorbeeld van een deels ingevulde ecogram zie je in .  figuur 5.7. Hierbij zijn elementen van het genogram gebruikt om het gezin weer te geven in de centrale cirkel. Zoon Freek van zestien jaar is de hoofdpersoon: vanuit zijn perspectief zie je dit netwerk. Vervolgens kun je per persoon de drie sectoren – verwanten, vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke diensten – van het sociale netwerk afgaan. Ook hier is het weer de kunst om het ecogram zo gedetailleerd als nodig en zo eenvoudig als mogelijk te houden. Net als bij het genogram geldt ook hier: wees creatief. Als er sprake is van mantelzorg zijn de vier vormen van steun – emotionele steun, praktische steun, gezelschap en advies – vaak niet toereikend. Je kunt dan ook gebruikmaken van andere indelingen, bijvoorbeeld zoals die in hoofdstuk 3 aan bod kwam in . tabel 3.2 (verschillende typen van zorg en ondersteuning). Meer mensen Zoals je kunt zien in . figuur 5.7, kun je ook met vier mensen uit een gezin tegelijkertijd aan een ecogram werken. Je hoeft je niet te beperken tot het perspectief van Freek, maar ook zijn moeder, vader en zus vragen wie er voor hen belangrijk zijn. Door met meerdere betrokkenen het ecogram samen te stellen, krijg je meer inzicht in het volledige netwerk. Als je alleen vanuit het perspectief van Freek een ecogram samenstelt, spreken we wel van een sternetwerk (7 H. 2).

105

5.3 • Ecogram

zorg vader is ernstig ziek, regelmatig in ziekenhuis werk werkt parttime bij bloemenwinkel werk

gezin of huishouden

door ziekte op vervelende manier bij werk weggegaan

16

Freek

E,

G vrienden met twee beste vrienden trekt hij dagelijks op

school of studie hekel aan school, veel ruzie, spijbelen

vrije tijd drie keer per week voetballen

. Figuur 5.7  Voorbeeld van een ecogram

5.3.6

Genogram en ecogram

Zeker in mantelzorgsituaties is het gebruik van beide instrumenten aan te raden.9 Al eerder merkten we op dat ongeveer tachtig procent van de mantelzorgers een familielid is. Daarom is het goed om met het genogram de familie in kaart te brengen. Maar het netwerk is natuurlijk groter: buren en buurtbewoners kunnen soms ook helpen, vrijwilligers kunnen een belangrijke rol spelen en activiteiten als werk, hobby’s en lidmaatschappen van verenigingen laten zien waar krachtbronnen en knelpunten van iemands netwerk liggen. Ook kun je het ecogram gebruiken om specifieker aan te geven wie uit het sociale netwerk welke zorg en ondersteuning biedt. Wanneer je het genogram naast het ecogram legt, kun je

5

106

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

zien wie van de familie wel en wie niet meehelpt. Dat geeft ook weer de mogelijkheid om meer mensen uit het sociale netwerk bij de zorg en ondersteuning te betrekken. ?? Opdrachten 3. Maak een ecogram van jouw familie. Doe dit zo uitgebreid mogelijk. Met het genogram van de vorige opdracht heb je jouw verwanten al in kaart gebracht. Nu leg je de nadruk op de vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke diensten. 4. Voer een gesprek met een kennis en maak op grond daarvan samen een ecogram van hem of haar.

5

5.3.7 Software

Het zelf tekenen van deze schematische netwerken kan lastig zijn. Met een genogram begin je vaak wat te klein, zodat je in de knel komt wanneer iemand veel meer broers en zussen of een groter vriendennetwerk heeft dan je had gedacht. Gelukkig is er inmiddels goede software op de markt. Met het programma GenoPro kun je heel gemakkelijk genogrammen maken (7 www.genopro.com) en met SmartDraw kun je zowel een genogram als een ecogram maken (7 www.smartdraw.com). Als je een tablet hebt, is de app iGenogram een aanrader. De MantelScan De MantelScan maakt gebruik van het genogram en het ecogram. In vijf stappen breng je de samenstelling, organisatie en risicofactoren van een zorgnetwerk in kaart. In de eerste stap maak je met behulp van een (eenvoudig) genogram kennis met de familie. Vervolgens breng je de aard van de zorgvraag in kaart. Hierin is de leidende vraag: Wat is er aan de hand? In de derde stap onderzoek je hoe het met de mantelzorger gaat. Hierbij besteed je aandacht aan de kracht van de mantelzorger en aan zijn of haar ervaren belasting. Met al deze informatie volgt stap vier: het maken van het ecogram. Wie dragen er allemaal bij aan de zorg? Welk vrienden, familie en buren? Komen er vrijwilligers over de vloer? Professionals? De vijfde en laatste stap bestaat uit de conclusie en het advies: wat is er nodig om te komen tot weerkaatst plezier? Meer informatie, zie 7 www.movisie.nl.

5.4 Andere instrumenten

Er zijn nog andere manieren om netwerken in kaart te brengen. Al die manieren bouwen voort op de theorie in hoofdstuk 2. Bij elk instrument ligt het accent net even anders. Het is aan jou en je instelling welke instrumenten je gaat gebruiken om netwerken in kaart te brengen. Probeer meerdere instrumenten goed in de vingers te krijgen, zodat je de keuze voor een instrument ook kunt afstemmen op de voorkeuren van je cliënt.

107

5.4 • Andere instrumenten

familie

vrienden, kennissen en collega’s

maatschappelijke diensten

. Figuur 5.8  Wijkecogram. Bron: Scheffers (2010)10

5.4.1 Wijkecogram

In . figuur 5.8 staat een wijkecogram.10 Dit ecogram werkt met de drie sectoren van Baars: familie, vrienden en kennissen, en maatschappelijke diensten. De stip in het midden is de cliënt. Om hem of haar heen staan twee cirkels die in drie taartpunten zijn verdeeld. Netwerkcontacten geef je aan met een stip met hun naam erbij. In de binnenste cirkel kun je de mensen zetten die het dichtst bij de cliënt staan: ieder in hun eigen taartpunt, afhankelijk of het familieleden, vrienden/kennissen of vertegenwoordigers van maatschappelijke diensten zijn. Door gebruik van twee cirkels kun je gemakkelijk zien wie belangrijker of minder belangrijk is voor de cliënt. En of het netwerk vooral uit wat lossere of uit juist hele sterke banden bestaat. Dat geeft een indruk van de dichtheid en stabiliteit van het netwerk. 5.4.2 Netwerkkaart

Bij een netwerkkaart (. figuur 5.9) is sprake van vier sectoren in plaats van drie: 55 familie; 55 samenleving; 55 diensten; 55 school, werk en verblijfplaats. De cliënt staat opnieuw in het midden – er is zelfs plaats voor een leuke foto – en bij elk van de vier sectoren kun je de namen schrijven van mensen om de cliënt heen. Daarbij worden vier soorten relaties onderscheiden: iemand behoort tot de liefsten en onmisbaren, de vrienden of de bekenden, of bevindt zich op nog grotere afstand tot de cliënt. De netwerkkaart geeft zo in nog meer detail informatie over het verband waarin je cliënt leeft.

5

108

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

familie partner, ooms, tantes, oma, opa

samenleving mensen uit de wijk, de stad, het land

bekenden vrienden liefsten en onmisbaren Hoi, ik ben …

5

plak hier je foto

en dit is mijn netwerk

diensten zorgkundigen, artsen, beroepskrachten

school, werk, verblijfplaats klasgenoten, collega’s, huisgenoten

. Figuur 5.9  Netwerkkaart. Bron: Hofman en Van de Lustgraaf (2008)5

5.5 Analyse van het netwerk

Wanneer je het netwerk in kaart hebt gebracht, zet je de volgende stap: de analyse van het netwerk. Waar liggen de krachten en de risico’s van dit specifieke netwerk? Hoe kunnen de familieleden en vrienden elkaar helpen? Hiervoor grijpen we terug op hoofdstuk 2 en de theorie over netwerken die daar aan de orde is geweest. 5.5.1 Centrale vragen

In de analyse gaat het steeds om de volgende vragen: 55 Wat is er aan de hand? 55 In hoeverre worden de functies en mogelijkheden van het netwerk volledig benut? 55 In hoeverre voldoen ze aan de behoeften van de cliënt? 55 Bieden de structuurkenmerken van het netwerk voldoende basis om de vereiste zorg- en ondersteuningsvragen te kunnen beantwoorden?

5.5 • Analyse van het netwerk

109

5.5.2 Krachten en risico’s van verschillende netwerken

Als je een overzicht hebt gemaakt van het zorgnetwerk, weet je gelijk of je te maken hebt met een van de vier soorten netwerken: een familienetwerk, een gemend netwerk, een professioneel netwerk of een spilzorgnetwerk. Elk van de netwerken heeft z’n eigen kracht en risico’s.11 De kracht van een familienetwerk is dat er een grote bereidheid bestaat om met elkaar en binnen de familie zorg te verlenen. Er wordt dus nauwelijks een beroep gedaan op professionele zorg. Het risico is dat de cliënt of de mantelzorger geen professionele ondersteuning wenst, ook wanneer dat wel nodig zou zijn. In een gemengd netwerk verdelen mantelzorgers en professionals de taken. Daardoor is er een kleiner risico op overbelasting van de mantelzorgers. In de zorg werken nogal wat mensen met een kleiner dienstverband en bovendien moet het team van verzorgenden zeven dagen per week en 24 uur per dag zorg leveren. Zij werken dus met roosters en zo kan de zorg wel als vervelend ervaren worden, omdat er telkens nieuwe gezichten over de vloer komen. Ook moet je in dergelijke netwerken goed oog hebben voor degene die de zorg coördineert, omdat hij of zij het flink druk kan krijgen. In een professioneel netwerk ligt de nadruk op de zorg van professionals. Mantelzorgers kunnen zich daardoor richten op de emotionele ondersteuning. In dergelijke netwerken is de kans op overbelasting van mantelzorgers laag. Omdat er vaak veel professionals betrokken zijn, is het wel belangrijk om in de gaten te houden wie de regie voert. In een spilzorgnetwerk is het risico op overbelasting groot: alle zorg komt op één of enkele personen neer. Eenzaamheid en sociaal isolement liggen op de loer. Verschillende soorten netwerken vragen dus om andere vormen van aandacht. 5.5.3 Functies van het netwerk

Je kunt het netwerk vervolgens ook analyseren aan de hand van de verschillende functies van een netwerk. Met het ecogram kun je de volgende vragen beantwoorden: 55 Ervaart de cliënt voldoende emotionele ondersteuning? Dat heeft te maken met de functie affectie. 55 Voelt de mantelzorger of cliënt zich daardoor verbonden met zijn of haar omgeving? Voelt hij of zij met andere woorden aansluiting? 55 Is het sociale netwerk voldoende divers? Is er voldoende stabiliteit en vrijheid om te kiezen voor mensen, al naar gelang iemands voorkeur? 55 Kan de cliënt gemakkelijk een beroep op iemand doen voor een klusje, vervoer of andere vormen van zorg en ondersteuning? Met andere woorden, ervaart iemand ondersteuning op het gebied van middelen. Eigen Kracht-conferentie Een Eigen Kracht-conferentie geeft mensen met problemen de mogelijkheid om samen met familie, vrienden en andere bekenden, een plan te maken voor een oplossing of voor hulp. Een onafhankelijke coördinator van de Eigen Kracht Centrale brengt het sociale netwerk bijeen – zelfs als dat er niet meer lijkt te zijn – en organiseert de conferentie. Tijdens de conferentie bespreken familie en vrienden hoe zij het gezin of de persoon kunnen helpen, en waar er professionele hulp nodig is. De oplossing komt zo echt vanuit het netwerk. Dat

5

110

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

levert voor alle partijen voordeel op. De plannen die uit de conferentie voortkomen, zijn leidend voor de hulpverlening. De werkwijze komt oorspronkelijk uit Nieuw-Zeeland, maar wordt inmiddels in veel landen toegepast, ook in Nederland. Zie 7 www.eigen-kracht.nl.

5.5.4 Omvang, samenstelling en dichtheid

5

In hoofdstuk 2 hebben we de verschillende structuurkenmerken van een netwerk besproken: de omvang, samenstelling, dichtheid, stabiliteit, complexiteit en bereikbaarheid ervan. Wat betreft de omvang kun je uitgaan van de stelregel vele handen maken licht werk. Maar dat gaat vooral op wanneer er sprake is van een heterogene samenstelling. Als het netwerk bestaat uit veel verschillende personen, dus naast het gezin ook de bredere familie, buren, vrijwilligers, vrienden en collega’s kunnen er ook gemakkelijker verschillende soorten zorg en ondersteuning geboden worden. Vraag je dus niet alleen af hoeveel mensen er betrokken zijn bij de cliënt, maar ook of er in die groep voldoende diversiteit te vinden is, zodat mensen elkaar aanvullen en met elkaar veel verschillende soorten ondersteuning kunnen geven. Naast omvang en samenstelling speelt de dichtheid van het netwerk een rol. Kennen de verschillende mensen elkaar? Of zijn het juist allemaal losse verbanden? Wanneer er weinig samenhang is, is het lastig om alles op elkaar af te stemmen, want er is weinig onderling contact. De keerzijde van heel nauwe banden is dat het moeilijk is om grenzen aan te geven. Ook hier is het weer zoeken naar de juiste balans. De dichtheid van een netwerk kan toenemen wanneer mensen met elkaar voor iemand zorgen. Bijvoorbeeld bij calamiteiten kan de kennismaking snel gaan, maar ook in de afstemming van de dagelijkse zorg kan een netwerk verdichten. Daarbij kunnen verschillende websites het contact leggen en afstemmen vergemakkelijken, zeker voor mensen die gewend zijn om te communiceren via internet (zie kader). Online afstemmen Er bestaan verschillende sites waarop je een match kunt maken tussen vraag en aanbod op het gebied van informele zorg en ondersteuning. Voorbeelden hiervan zijn 7 www.wehelpen.nl en 7 www.zorgvoorelkaar.com. De site 7 www.wehelpen.nl biedt ook de mogelijkheid om mantelzorg te coördineren met een agenda en een logboek. Je kunt er als professional aan meedoen en zo gemakkelijk met iedereen contact houden. Wanneer het niet lukt om iets binnen het eigen sociale netwerk op te lossen, kun je de vraag ook aan een bredere groep stellen. Er zijn namelijk ook vrijwilligers actief die bijvoorbeeld meer mensen in hun buurt willen leren kennen of wat terug willen doen voor de maatschappij. Iedereen kan zich aanmelden.

5.5.5 Stabiliteit en complexiteit

Vervolgens kun je kijken naar de stabiliteit van het netwerk: de duur en de intensiteit van de verschillende contacten. Kennen de mensen in het netwerk elkaar al lang? Spreken zij elkaar dagelijks of maar een paar keer per jaar? Heeft de cliënt een jarenlange vriendschap met iemand

5.5 • Analyse van het netwerk

111

die graag wil helpen? Of heeft hij of zij naast het eigen gezin alleen korte, oppervlakkige contacten? Met deze vragen kun je uitmaken hoe sterk iemand geworteld is in zijn of haar omgeving. Dat sluit aan op de complexiteit van het netwerk: zijn de zorg en ondersteuning duidelijk verdeeld, of doet iedereen van alles? Hoe meer verschillende taken iemand vervult, hoe complexer zijn of haar rol. Een netwerk wordt sterker wanneer zo veel mogelijk mensen, zo veel mogelijk verschillende taken kunnen uitvoeren. Als iemand eens niet kan of (tijdelijk) uitvalt, kan een ander zijn of haar taken dan gemakkelijker overnemen. 5.5.6 Bereikbaarheid

Het laatste structurele kenmerk van netwerken betreft de bereikbaarheid. De geografische afstand en vooral de reistijd bepalen grotendeels wie wat kan doen. Voor administratieve en andere regelzaken maakt afstand minder uit. Daarvoor is het niet nodig om ter plekke te zijn op een bepaald tijdstip. Voor huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging is dat wel het geval. Hoe korter de reistijd, hoe gemakkelijker mensen verschillende vragen op het gebied van zorg en ondersteuning kunnen bieden. 5.5.7 Individuele draagkracht

Daarnaast kun je bij je analyse van het netwerk kijken naar de individuele draagkracht van netwerkleden. Zijn ze gezond? Welke competenties hebben ze die het mogelijk maken om zorg en ondersteuning te bieden? Zijn ze bijvoorbeeld: 55 Zakelijk en duidelijk in het contact met professionele zorginstanties? 55 Waarderend en motiverend voor iedereen die betrokken is, waaronder vrijwilligers? 55 Goed in het aangeven van hun eigen grenzen? 55 Alert op de belangen van de cliënt en van de medemantelzorgers? 5.5.8 Elasticiteit van het netwerk

De netwerkelasticiteit is de mate waarin het netwerk bij veranderingen kan voorzien in de zorgvraag. Kunnen er meer mensen in het sociale netwerk geactiveerd en gemobiliseerd worden om deel te nemen aan het zorgnetwerk? Wie bevinden zich langs de randen van het sociale netwerk? Kunnen de leden van het netwerk bij tegenslag hun rol uitbreiden? Alle structuurkenmerken dragen bij aan de elasticiteit. Een netwerk met een hoge elasticiteit dat veel steun biedt, is omvangrijk, kent een zekere diversiteit, is voldoende stabiel en hecht, maar weet zich toch open te tonen en is voldoende bereikbaar. Door zo veel mogelijk gebruik te maken van mensen in het sociale netwerk van je cliënt zorg je voor duurzaamheid van het zorgnetwerk. Mocht het netwerk weinig elastisch zijn, dan is het jouw taak om het uit te breiden of te versterken. Hoe je dat specifiek doet met mantelzorgers en vrijwilligers komt aan bod in hoofdstuk 6 en 7. Een vrijwillige netwerkcoach Mantelzorgers kunnen door de drukte van de zorg contact met hun sociale netwerk verliezen. Bovendien kunnen ze zich schamen voor de situatie, liever geen hulp vragen of niet het idee willen wekken dat ze dat doen. Als je erachter komt dat de mantelzorger kampt

5

112

5

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

met eenzaamheid en behoefte heeft aan contacten, kun je een vrijwillige netwerkcoach inschakelen. Een vrijwillige netwerkcoach versterkt het netwerk van mensen die dat nodig hebben, zoals drukbezette mantelzorgers. De coach doorloopt met de mantelzorger tien stappen. Als eerste bespreken zij de wensen van de mantelzorger. Wat wil iemand graag veranderen? Meer contacten met het bestaande netwerk of nieuwe contacten? En hoe ziet zijn of haar droomsituatie eruit? Ook kijkt de coach naar het huidige sociale netwerk. Daarna gaan coach en mantelzorger samen het netwerk uitbreiden. Deelnemers waarderen deze methode omdat ze zelf de regie houden en op hun eigen kracht worden aangesproken. Dat geeft veel zelfvertrouwen. Meer informatie of zelf netwerkcoach worden, zie 7 www.mezzo.nl.

5.6 Netwerken in de woonomgeving

Steeds meer mensen willen langer thuis blijven wonen en de overheid moedigt dat ook aan. En zoals we eerder zagen, spelen afstand en reistijd een belangrijke rol bij mantelzorg. Voor kleine klusjes springen mensen uit de buurt nu eenmaal gemakkelijker even bij dan de zoon of dochter die er twee uur voor moet rijden. De woonomgeving van je cliënt is dus medebepalend voor de elasticiteit van zijn of haar netwerk. Kijk daarom goed naar alle mensen, projecten en activiteiten in de buurt, ook wanneer je cliënt in een instelling woont. En bekijk het netwerk opnieuw wanneer iemand verhuist, want veranderingen in de woonomgeving hebben consequenties voor het netwerk. 5.6.1 Hulp uit de buurt

Veel mensen die ouder worden of die een chronische ziekte of een handicap hebben, blijven steeds vaker semizelfstandig wonen, met ambulante hulp. Daardoor kan de buurt een belangrijke aanvulling zijn op het netwerk. Ook instellingen zijn vaker geworteld in de wijk, bijvoorbeeld met maaltijden voor buurtbewoners en een aangrenzende kinderopvang. De buurt kan op verschillende manieren bijdragen aan ondersteuning. Ten eerste bieden veel buren burenhulp. De buurvrouw of buurman kan goed gezelschap zijn, omdat iemand iedere dag even om de deur kan kijken. Een buurtgenoot kan een signalerende rol hebben, omdat hij of zij ziet dat de gordijnen overdag niet open zijn. En buren kunnen, letterlijk omdat ze in de buurt zijn, invallen voor mantelzorgers als die in de file staan of een week overslaan. Al deze ongeorganiseerde hulp van buurtbewoners wordt burenhulp genoemd, in tegenstelling tot buurthulpprojecten die wel enige organisatie kennen. Daarnaast kunnen lokale organisaties laagdrempelige activiteiten initiëren waar je cliënt ook welkom is. Een school, een buurthuis of een zorginstelling houdt bijvoorbeeld een filmavond of serveert een wekelijkse maaltijd die toegankelijk is voor iedereen uit de buurt. Niet alleen is het een leuke avond uit, ook kan je cliënt er meer mensen leren kennen die dichtbij wonen. Als professional moet je dus oog hebben voor activiteiten in de buurt, voor mogelijkheden voor cliënten tot participatie en voor mogelijke inzet van buurtbewoners. Zoek langs de randen van het sociale netwerk naar leuke buurmannen of -vrouwen, actualiseer je sociale kaart en houd de activiteiten op prikborden in de gaten.

5.6 • Netwerken in de woonomgeving

113

5.6.2 Klassieke en moderne buurthulpprojecten

Buurthulpprojecten zijn meer georganiseerde vormen van ondersteuning door buurtgenoten. Het zijn vaak initiatieven van buurtbewoners zelf die iets willen betekenen voor andere mensen in de buurt. Soms is de initiatiefnemer een professional, soms doen buurtbewoners alles zelf. Meestal is er op enig moment wel een professional bij betrokken om het project te ondersteunen. Zoek dan naar de juiste balans tussen jouw betrokkenheid als professional en de inzet van buurtbewoners. Bij de ‘klassieke’ vorm van buurthulp, worden buurtgenoten aangesproken en uitgenodigd om zich voor elkaar in te zetten. Meestal kunnen zij zich met hun hulpvraag of aanbod melden op een locatie in de wijk of buurt. Daar helpt een coördinator of makelaar hen met een match. Veel van de projecten in deze categorie maken ook gebruik van internet, maar de techniek heeft geen centrale rol in het project. In sommige projecten maken professionals bij het werven van deelnemers gebruik van methoden die uitgaan van de talenten en vaardigheden van deelnemers, zoals de ABCDmethodiek. Meer informatie over deze methodiek vind je op 7 www.movisie.nl. Een voorbeeld van een klassieke vorm van buurthulp is de Buurthulpcentrale in Zaanstad. Deze koppelt vanuit negen buurtcentra en wijksteunpunten, buurtgenoten die elkaar willen helpen aan elkaar. Technische hulpmiddelen kunnen ook centraal staan bij het koppelen van vraag en aanbod. Bijvoorbeeld een telefoonsysteem waarbij mensen automatisch worden gebeld of een sms’je ontvangen als hun hulp wordt ingeroepen. Dit is met name geschikt voor acute en lichte hulp, bijvoorbeeld een vergeten boodschapje of even een kopje koffie drinken. TijdvoorElkaar, onder andere in Utrecht Zuid, valt in deze categorie. Mensen kunnen hun hulpvraag en aanbod ook op een website plaatsen. Kijk bijvoorbeeld op het prikbord van 7 www.buuv.nl uit Haarlem. Deze website fungeert als een marktplaats, waar mensen elkaar kunnen vinden en diensten kunnen ruilen, hoewel niet altijd een-op-een. Je ruilt namelijk tijd met elkaar: de een werkt een uur in de tuin, en hij krijgt daarvoor van iemand anders een uur voorlezen terug. Een sociaal makelaar – een professional – faciliteert de uitwisseling van diensten. Dat is met name van belang voor mensen die kwetsbaarder zijn en niet zeker weten of ze wel iets in de aanbieding hebben. Een derde vorm van buurthulp maakt gebruik van de gedachte dat mensen gemakkelijker hulp vragen en aanbieden als zij (betalend) lid zijn van een organisatie. Bij WonenPlus (Noord Holland) bijvoorbeeld betalen mensen die gebruik maken van de diensten van vrijwilligers een kleine vergoeding voor hun lidmaatschap. En bij de Seniorencoöperatie (Nieuwerkerk aan den IJssel) moeten deelnemers niet alleen lid worden van de coöperatie, zij betalen elkaar ook voor de verleende diensten. Met het verdiende geld kunnen de deelnemers (later) zelf weer diensten van anderen inkopen. Door de ‘zakelijke overeenkomst’ voelen gebruikers zich minder afhankelijk en is de relatie gelijkwaardiger. Opzetten van buurthulp Wil je meer informatie over het opzetten van een buurthulpproject of het samenwerken met informele zorg in de wijk, ga dan naar 7 www.sociaalwerkindewijk.nl of 7 www.movisie.nl.

5

114

Hoofdstuk 5 • Werken in netwerken

5.6.3 Kwartiermaken

5

Als er meer mensen met een beperking in de wijk komen wonen, vergt dat ook iets van de elasticiteit van de wijk. Dan kan het nodig zijn om verenigingen en sociale verbanden als het ware voor te bereiden. Het voorbereiden van een buurt of wijk op mensen die anders zijn, wordt ook wel kwartiermaken genoemd.6 In eerste instantie is kwartiermaken ontwikkeld voor de psychiatrie. Meer mensen met een psychiatrische aandoening gingen in gewone huizen en buurten wonen. Zij wilden zich daar thuis voelen, en erkenning en waardering ontvangen op de plek waar ze woonden. Intussen is de methode uitgebreid naar gebruik voor allerlei doelgroepen. Mensen met ondersteuningsvragen hebben vaak een klein netwerk omdat zij beperkt toegang hebben tot buurtactiviteiten, verenigingsleven en sport. Daarom kan het soms belangrijk zijn om het pad te effenen naar reguliere maatschappelijke verbanden. Wat is nodig om lid te worden van een vereniging? Mag je meedoen met een verstandelijke beperking? Mag je je als psychiatrisch patiënt aanmelden als vrijwilliger bij een buurthuis? 5.6.4 Verschuiving in de structuur

Hoe belangrijk iemands woonomgeving is voor zijn of haar netwerk blijkt wanneer je cliënt verhuist. Zo verandert het zorgnetwerk van een man die thuis woont met zijn partner aanzienlijk van structuur op het moment dat hij verhuist naar een verpleeghuis. Voorheen was het netwerk misschien een familienetwerk met de partner als belangrijkste mantelzorger. Nu verandert het netwerk in een professioneel netwerk. In een instelling coördineren professionals bovendien de zorg. Thuis deed de partner dat, samen met de andere mantelzorgers en vrijwilligers. Ze bood dagelijkse verzorging, zorgde voor gezelschap, hield het sociale netwerk in stand (stabiliteit, voorkeuren), gaf de cliënt het gevoel erbij te horen (aansluiting) en gewaardeerd te worden (affectie). In de nieuwe omgeving verschuiven deze functies: buren komen misschien minder vaak langs omdat het verder rijden is (bereikbaarheid), en de medische zorgtaken vallen onder de verantwoordelijkheid van professionals. De partner zal een kleinere rol vervullen dan voorheen. De mantelzorger moet zich bovendien verhouden tot andere, nieuwe netwerkleden, zoals de vrijwilliger die in dienst van het verpleeghuis activiteiten organiseert. Ook kunnen heersende feeling en framing rules – de normen over wat de beste zorg is – onder druk komen te staan wanneer iemand opgenomen wordt. Dagelijkse handelingen die de familie normaal vond in de verzorging, kunnen in een instelling of een kliniek anders georganiseerd worden. 5.6.5 Een nieuw ecogram

Afhankelijk van hoe je betrokken bent bij deze familie, besteed je aandacht aan een nieuwe situatie. Kwam je in de thuissituatie over de vloer en heb je het netwerk in kaart gebracht, zorg er dan voor dat jouw netwerkanalyse meeverhuist naar de instelling. Als het contact eindigt, draag dan je bevindingen goed over naar collega’s binnen de instelling. Misschien kun je samen met de cliënt en de mantelzorgers als afsluiting nogmaals naar het genogram of het ecogram kijken in de gewijzigde situatie. Wat kan wie doen, nu de cliënt is opgenomen? Wie kan bijspringen als de cliënt eventueel weer thuiskomt na de opname en extra zorg nodig heeft? Een overzicht van het netwerk komt dan opnieuw goed van pas.

Bronnen

115

Als je in de instelling werkt waar de bewoner wordt opgenomen en zo betrokken raakt bij deze familie, vraag dan na of er al een netwerkanalyse bestaat. Aan de hand daarvan kun je de mantelzorgers en andere netwerkleden betrekken bij de zorg. Zoals we in hoofdstuk 2 al zeiden: een netwerk is niet statisch, maar constant in beweging. Niet alleen verhuizingen, maar ook bijvoorbeeld scheiding, ruzie in de familie en overlijden van mantelzorgers kunnen ervoor zorgen dat een netwerk er opeens anders uitziet. Dat betekent dus dat je steeds alert moet zijn op de hulp en ondersteuning van je cliënt. 5.7 Samenvatting

In dit hoofdstuk las je hoe je een netwerk gestructureerd in kaart brengt. Je kunt daarvoor verschillende instrumenten gebruiken, zoals het genogram voor de familie en het ecogram voor het brede netwerk. Je kunt ook verschillende computerprogramma’s, symbolen, kleuren en tekens gebruiken, zolang je maar weet wat het allemaal betekent. Vervolgens leerde je hoe je met de theorie uit hoofdstuk 2 over de functies en de structuur van netwerken daarna het netwerk van jouw cliënt analyseert. Is het zorgnetwerk groot genoeg en heeft het een flinke dichtheid? Kennen de mensen in het netwerk elkaar ook? Al deze kenmerken samen vormen de elasticiteit van het netwerk: een elastisch netwerk kan tegen een stootje, maar een kleiner netwerk waarin weinig mensen veel taken doen, is niet zo elastisch. Juist het vergroten van de elasticiteit van het netwerk van je cliënt is belangrijk. Het kan betekenen dat je daarvoor kwartier moet maken in de buurt of je cliënt moet wijzen op een buurthulpproject. En langs de randen van het netwerk zijn misschien ook mensen te vinden die weleens op bezoek willen gaan. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

Baars, H. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronisch psychiatrische patiënten. Maastricht: Universitaire Drukkerij Uniprint. Butler, J.F. (2008). The Family Diagram and Genogram: Comparisons and contrasts. The American Journal of Family Therapy 36(3), p. 169–180. Hartman, A. (1978). Diagrammatic assessment of family relationships. Social Casework, 59(8), p. 465–476. Herman, S. (2012). Het ecogram. Sociale netwerken in kaart gebracht. Brussel: Politeia. Hofman, E. & Lustgraaf, M. van de (2008). Een sterk sociaal netwerk. Utrecht: MOVISIE en PhiladelphiaSupport. Kal, D. (2010). Kwartiermaken: werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Eigen beheer. McGoldrick, M., Gerson, R. & Petry, S. (2008). Genograms. Assessment and intervention. New York/Londen: W.W. Norton & Company. Ray, R.A. & Street, A.F. (2005). Ecogramping: an innovative research tool for nurses. Journal of Advanced Nursing 50(5), p. 545–552. Rempel, G.R., Neufeld, A. & Kushner, K.E. (2007). Interactive use of genograms and ecograms in family caregiving research. Journal of Family Nursing 13, p. 403–419. Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal netwerk. Empowerment en de sociaal netwerkmethodiek. Bussum: Coutinho. Tonkens, E., Broeke, J,. van den & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: Pallas Publications. Wright, L.M. & Leahey, M. (1999). Maximizing time, minimizing suffering: The 15-minute (or less) family interview. Journal of Family Nursing 5(3), p. 259–274.5.1

5

117

Aan de slag met mantelzorgers Ilse de Bruijn en Wilco Kruijswijk

6.1 Bereiken, kennismaken en betrekken – 119 6.1.1 Mantelzorgers bereiken – 119 6.1.2 Je houding als professional – 120 6.1.3 Mantelzorgers betrekken – 120

6.2 Signaleren – 121 6.2.1 Veranderingen waarnemen – 121 6.2.2 Systematisch signaleren – 122 6.2.3 Meetinstrument – 122 6.2.4 Verschillende fasen in mantelzorg – 124

6.3 Samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen – 125 6.3.1 SOFA-model – 126 6.3.2 Verschillende rollen – 126

6.4 Collega → Samenwerken – 127 6.4.1 Informatie en advies voor mantelzorgers – 127 6.4.2 Informatie over aandoeningen en beperkingen – 128 6.4.3 Vaardigheden – 129 6.4.4 Deskundigheidsbevordering – 130 6.4.5 Mantelzorgspel – 130

6.5 Cliënt → Ondersteunen – 130 6.5.1 Mantelzorgmakelaar – 131 6.5.2 Maatje voor een mantelzorger – 131 6.5.3 Lotgenotencontact – 132 6.5.4 Werk en mantelzorg – 133 6.5.5 Ontspoorde mantelzorg – 133 6.5.6 Respijtzorg – 134 6.5.7 Piramide van effectieve respijtzorg – 135

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_6, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

6

6.6 Persoonlijke relatie → Faciliteren – 136 6.6.1 Relatie onder druk – 136 6.6.2 Gezamenlijke herinneringen – 137 6.6.3 Goede relaties in de familie – 137

6.7 Ervaringsdeskundige → Afstemmen – 137 6.7.1 Gespreksvoering met mantelzorgers – 140 6.7.2 Motiverende gespreksvoering – 140 6.7.3 Werken vanuit zelfregie – 139 6.7.4 Afsprakenlijst – 140 6.7.5 Digitale communicatie – 140 6.7.6 Samenspelscan – 141

6.8 Samenvatting – 141 Bronnen – 141

6.1 • Bereiken, kennismaken en betrekken

119

In hoofdstuk 3 heb je kunnen lezen over mantelzorg: de zorg en ondersteuning die mensen geven aan iemand uit hun directe omgeving. Veel mantelzorgers zorgen met plezier voor een ander en kunnen dit op een prettige manier combineren met andere bezigheden. Ze verlenen zorg uit liefde en ervaren waardering voor wat ze doen. Maar dat geldt niet voor iedereen. Dit hoofdstuk gaat over het contact van sociaal werkers met mantelzorgers: als samenwerkingspartner, als ondersteuning van de mantelzorger, in goede afstemming en met aandacht voor de relatie tussen mantelzorger en hulpvrager. 6.1 Bereiken, kennismaken en betrekken

Je wilt aan de slag met mantelzorgers, maar wat is daar voor nodig? Allereerst is het belangrijk dat je contact met hen legt. Daarvoor dien je ze eerst te bereiken. Maar hoe doe je dat? Zeker omdat mantelzorgers vaak onzichtbaar zijn, is dat niet altijd gemakkelijk. Zorg er daarom voor dat je, wanneer je betrokken raakt bij de zorg en ondersteuning van de cliënt, ook de eventueel aanwezige mantelzorger in het vizier krijgt en houdt. Zo kun je vanaf het begin met de mantelzorger samenwerken en hem of haar ook ondersteunen indien nodig. 6.1.1 Mantelzorgers bereiken

In de praktijk is het weleens lastig om direct in contact te komen met mantelzorgers. Dit komt doordat veel mensen zich niet bewust zijn van het feit dat zij mantelzorger zijn. Natuurlijk zorgen zij voor bijvoorbeeld hun partner of voor hun kind. Dat is toch vanzelfsprekend? Zeker voor religieuze mantelzorgers en mantelzorgers uit een niet-westerse cultuur is het vanzelfsprekend om binnen de familie zorg te verlenen. Hierdoor blijven veel mantelzorgers onzichtbaar. Ze profileren zich niet, komen niet samen en melden zich niet op een forum. Maar hoe kom je dan met hen in contact? Twee tips: volg het leefpad en het zorgpad van de mantelzorger. Om het leefpad te volgen, vraag je je af hoe hun dagelijks leven eruitziet. Op welke plaatsen komen mantelzorgers? Jongeren kun je treffen op scholen, sportverenigingen of uitgaansgelegenheden. Ouderen kun je misschien bereiken via meer specifieke verenigingen, bijvoorbeeld een leesclub, een kerkgenootschap, een ouderenbond of een zelforganisatie. Probeer je in te leven waar deze mantelzorgers te vinden zijn en verstrek op deze plekken informatie over mantelzorg. Misschien dat zorgende mensen zich daardoor bewust worden van hun rol als mantelzorger. Let daarbij op je taalgebruik: het woord mantelzorg is niet bij iedereen bekend. En sommigen willen niet ‘mantelzorger’ worden genoemd. Je kunt in je voorlichtingsmateriaal beter vragen: zorgt u voor iemand? in plaats van: bent u een mantelzorger? De tweede route is via het zorgpad: waar komen mantelzorgers en hun naasten voor zorg en ondersteuning? In de eerste lijn kun je denken aan huisartsen, praktijkondersteuners, maatschappelijk werkers, thuiszorgmedewerkers en paramedici zoals fysiotherapeuten, logopedisten en diëtisten. In de tweede lijn gaat het om ziekenhuizen, revalidatiecentra, verzorgings- en verpleeghuizen of ggz-instellingen. Afhankelijk van de aard van de ziekte of de aandoening kan de juiste informatie op die plekken mantelzorgers bewuster maken van hun situatie. Op deze manier kun je direct met de mantelzorger in aanraking komen. En soms gaat het ook indirect, namelijk via de cliënt die je ondersteunt.

6

120

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

?? Opdracht 1. Bedenk wat voor informatie je bij de huisarts neerlegt of ophangt voor mantelzorgers. Met welke informatie of vraag zou je mantelzorgers kunnen aanspreken, ook als ze niet weten dat ze mantelzorger zijn? Tip: zoek eens op internet naar mooie posters.

6.1.2 Je houding als professional

6

Als je contact hebt gelegd met mantelzorgers is het van groot belang dat je de juiste houding aanneemt. Hiervoor is een aantal zaken belangrijk. Zorg is de basis voor het contact dat jij met meneer Boldewijn (de cliënt) en mevrouw Boldewijn (zijn mantelzorger) aangaat. Voor meneer en mevrouw Boldewijn is de zorg niet de basis van hun contact. Ze zijn ruim veertig jaar getrouwd, hebben vier kinderen en genieten van een welverdiend pensioen. Totdat meneer ziek wordt. De mantelzorg is dan maar één van de aspecten van hun leven. De situatie van een cliënt en zijn of haar mantelzorger kenmerkt zich dus door meer zaken dan alleen de zorg. Probeer dit ook mee te nemen in je benadering van hen, zodat je aansluit bij de manier waarop zij de zorgsituatie ervaren. Natuurlijk is het belangrijk dat je respectvol en begripvol bent. Je komt bij mensen over de vloer, of ze nu thuis wonen of in een instelling. Je bent dan wel de deskundige, maar ook te gast in hun woonruimte. En als hulpverlener heb je misschien dagelijks te maken met zorgsituaties, maar voor deze mantelzorger en deze cliënt is de situatie nieuw en waarschijnlijk emotioneel verwarrend en indrukwekkend. Pas je tempo hierop aan. Wacht bijvoorbeeld met het invullen van formulieren als mensen daar nog niet aan toe zijn. Sluit aan bij het gevoel van de ander en geef iemand de ruimte zodat hij of zij zelf de formulieren op een later tijdstip kan invullen. Zo leg je de regie en verantwoordelijkheid bij mensen zelf en spreek je hun eigen kracht aan. Ook door mensen even alleen te laten als ze emotioneel zijn of een moeilijke beslissing moeten nemen, respecteer je hun privacy en geef je ruimte. Let op dat je aansluit op het kennisniveau van de mensen die je tegenover je hebt en respecteer hun eigen levenservaring. Jij bent deskundig, jij weet veel van zorgsituaties, ondersteuning en mantelzorg. En zoals jij deskundig bent op die gebieden, zijn de cliënt en de mantelzorger dat op het gebied van hun eigen leven. Laat mensen iets over zichzelf vertellen: Wat voor werk doen of deden ze? Hoe lang kennen ze elkaar en waarvan? En hoe ervaart de zoon de ziekte van zijn moeder? Wat vindt de partner ervan dat haar man opgenomen moet worden? 6.1.3 Mantelzorgers betrekken

Mocht je niet direct in contact komen met de mantelzorger(s), betrek dan in je contact met een cliënt expliciet en vanaf het begin zijn of haar mantelzorger(s). Zo voorkom je dat de mantelzorger pas in beeld komt als diegene het (te) zwaar krijgt. Het kan lastig zijn om in een gesprek met de cliënt de aandacht op de mantelzorger te vestigen, omdat mantelzorgers niet altijd een plek innemen, de zorg vanzelfsprekend vinden, of zich schamen voor de aandoening van hun naaste. Dit laatste kan spelen bij mantelzorgers die zorgen voor iemand met een psychische aandoening, zoals schizofrenie, een verslaving of depressie.

6.2 • Signaleren

121

Een methode die mantelzorgers eerder in beeld kan brengen is de Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM). Bij deze methode neem je als professional of zorginstelling het initiatief om met de mantelzorger in gesprek te gaan zodra cliënten zich aanmelden. Zo spreek je tijdig de mantelzorger van je cliënt en ondervang je de terughoudendheid van mantelzorgers om zelf om hulp te vragen. Nadat je contact hebt gezocht met de mantelzorger, vindt het POM-gesprek plaats, bij de mantelzorger thuis of ergens anders. Hierin maak je gebruik van een vorm van motiverende gespreksvoering (zie 7 par. 6.7.2) en breng je de ervaren belasting en de knelpunten van de mantelzorger in kaart. Je laat na het gesprek een overzicht van ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers achter. Afhankelijk van hoe het met de mantelzorger gaat, kun je daarna een tweede gesprek plannen, meestal twee weken tot twee maanden na het POM-gesprek. Hierin kun je kijken wat het gesprek teweeg heeft gebracht en kan de mantelzorger aanvullende vragen stellen. De methode is ontwikkeld door het Trimbos-instituut, zie 7 http://www.trimbos.nl. Je kunt de methode ook vinden in de databank Effectieve Sociale Interventies van MOVISIE op 7 www.movisie.nl/databank-effectieve-sociale-interventies. 6.2 Signaleren

Veel mantelzorgers zorgen met plezier en kunnen dit op een prettige manier combineren met andere bezigheden. Ze verlenen zorg uit liefde en voelen waardering voor wat ze doen. Er is sprake van een balans tussen hun draaglast (de totale lasten die iemand ervaart) en hun draagkracht (het vermogen om met die lasten om te gaan). Maar niet voor iedereen zijn draagkracht en draaglast in balans. Soms blijft dat evenwel onopgemerkt doordat mantelzorgers de zorg als vanzelfsprekend zien en niet altijd voelen dat ze (over)belast zijn. Ze hebben meer oog voor de ziekte van hun naaste en negeren daardoor hun eigen stress. Als de draaglast te groot wordt, gaan ze mogelijk voorbij aan hun eigen grenzen. Ze kunnen dan de zorg voor de ander niet meer (volledig) volhouden en lopen risico op een burn-out, oververmoeidheid of ziekte. Als sociaal werker kun je hierin een signalerende rol spelen zodat je dit misschien kunt voorkomen. ?? Opdrachten 2. Wat versta jij onder signaleren? Wat kun je in een gesprek met mantelzorgers doen om eventuele (over)belasting bij hen op te merken? 3. Noem een aantal voorbeelden van signalen van overbelasting.

6.2.1 Veranderingen waarnemen

Bij signaleren gaat het om de vraag: wat is hier aan de hand? Het gaat erom iets te doen met wat je opvalt. Signaleren wordt ook wel omschreven als: ‘het waarnemen van veranderingen die aanleiding geven tot het overwegen wel of niet zelf tot actie over te gaan of anderen tot actie aan te zetten’.6 Door te signaleren speel je in op veranderende behoeften en veranderd gedrag van mantelzorgers en cliënten. Je ziet bijvoorbeeld dat een mantelzorger zijn wekelijkse Spaanse les laat schieten, terwijl je weet dat hij al jarenlang trouw gaat omdat het zo ontspannend is en afleiding geeft. Dit kan een signaal zijn om te bespreken.

6

122

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

In de praktijk is dit soms lastig. Wat doe je bijvoorbeeld als je vindt dat iemand er moe uitziet en vaak afspraken vergeet, terwijl hij of zij zegt dat alles goed gaat? Wat doe je als je ziet dat de zestienjarige dochter van mevrouw Yilmaz met MS het wat minder goed doet op school? Waarschijnlijk volg je dan onbewust je gevoel. Het is echter beter om systematisch te signaleren zodat het een bewust proces wordt waardoor je juist béter signalen kunt oppakken. 6.2.2 Systematisch signaleren

Het proces van systematisch signaleren bestaat uit twee fasen: 55 fase 1 betreft het oppakken en benoemen van signalen; 55 fase 2 betreft het omgaan met deze signalen.

6

Eerst moet je de verandering opmerken. De dochter van mevrouw Yilmaz haalt bijvoorbeeld lagere cijfers en spreekt weinig af met leeftijdsgenoten. Mevrouw Jansen reageert geïrriteerd als haar man wat vraagt of heeft het vaak over hoofdpijn. Je kunt er dan voor kiezen het even aan te zien of een collega vragen hoe deze erover denkt. Als je merkt dat de situatie aanhoudt of zelfs erger wordt, kun je besluiten er wat mee te gaan doen. Dit is de tweede fase: het omgaan met een signaal. Hierbij bespreek je het signaal met de mantelzorger, in deze voorbeelden de puberdochter Yilmaz of mevrouw Jansen. Het is belangrijk om niet te snel conclusies te trekken. Er kunnen bijvoorbeeld andere redenen zijn voor de verandering die je signaleert. Iemand kan ook geslaagd zijn voor de cursus Spaans of moe zijn van een drukke week op het werk. En ieder kind heeft weleens een periode dat het op school niet zo lekker loopt.

» Leerling (16): 

 ‘Sinds vier jaar verzorg ik mijn familielid. Daarnaast doe ik het huishouden, de boodschappen en kook ik eten. Ik vind dit moeilijk omdat ik dit elke dag moet doen. Ik krijg er ook lichamelijke klachten van. Ik praat er nooit over met anderen. Dat hoeven ze niet te weten of wel? Ondersteuning heb ik niet nodig. Waarom zou ik? Ik heb alles in de praktijk geleerd. Maar als er thuishulp zou zijn, zou dat wel helpen. Vooral het huishouden remt me erg af. Daardoor kan ik een hoop dingen niet doen.’13 

«

6.2.3 Meetinstrument

Als je met de mantelzorger in gesprek gaat over hoe het met hem of haar gaat, kun je daarbij een meetinstrument inzetten om de overbelasting te toetsen. Soms is het namelijk lastig om te bepalen of en in hoeverre iemand (over)belast is. Een voorbeeld van een handig meetinstrument is de EDIZ-plus.1 Dit instrument vraagt mantelzorgers naar subjectieve en objectieve overbelasting. Uiteindelijk komt er een cijfer uit dat aangeeft of iemand geen belasting, lichte belasting, matige belasting of ernstige belasting ervaart. We hebben dit instrument geheel overgenomen in het boek zodat je het kunt bestuderen en kunt inzetten in gesprekken met mantelzorgers. Als je de vragenlijst met de mantelzorger invult, doe dit dan zonder de cliënt. Dat geeft de mantelzorger meer vrijheid om eerlijk te antwoorden. Je kunt ter inleiding van de lijst vragen hoe het met de mantelzorger gaat, op het werk of met de kinderen, of hij of zij nog iets leuks heeft ondernomen enzovoort. Daarna kun je samen de vragenlijst doornemen. Let op dat de

6.2 • Signaleren

123

vragen in de verleden tijd staan. Dat kan de indruk wekken dat de mantelzorg al gestopt is. Dat is niet het geval, het gaat erom dat je de mantelzorger vraagt om niet alleen naar het huidige moment te kijken, maar ook terug te blikken op de afgelopen periode. Wees je ervan bewust dat het voor mantelzorgers moeilijk kan zijn om aan te geven dat zorgen ook minder leuke kanten heeft. Want ‘dat doe je toch gewoon?’ of ‘mijn vrouw wil alleen door mij geholpen worden, dus wat gebeurt er als ik het niet meer kan?’ Door een luisterende, open houding kun je iemand uitnodigen om de vragen naar eigen inzicht in te vullen. ?? Opdracht 4. Bedenk wat je kunt doen om de mantelzorger zo veel mogelijk op zijn of haar gemak te stellen bij het invullen van de vragenlijst over overbelasting.

Met deze lijst heb je een idee van de mate van belasting. Dit alleen is echter niet voldoende om een passend aanbod te formuleren. Daarvoor is het belangrijk dat je aanvullende informatie over de situatie van de mantelzorger inwint, zodat je beter zicht krijgt op de draagkracht en draaglast. Het is dan ook belangrijk om de uitkomsten met de mantelzorger door te nemen. In dat gesprek kun je doorvragen zodat je een completer beeld krijgt. Als je vervolgens samen tot de conclusie komt dat dochter Yilmaz of mevrouw Jansen enigs­ zins overbelast is en bijvoorbeeld graag met anderen in eenzelfde situatie over haar zorgen wil praten, kun je haar bijvoorbeeld doorverwijzen naar lotgenotencontact. Hierbij is het belangrijk om na verloop van tijd na te gaan of de mantelzorger ook daadwerkelijk naar dat lotgenotencontact is gegaan. Meer over daadwerkelijke ondersteuning schrijven we in paragraaf 6.5. Ook hierbij geldt dus dat je evidencebased werkt: met een getoetst instrument, op basis van je eigen professionele inzichten en in afstemming met de cliënt kies je voor een bepaalde aanpak. EDIZ-plus Instructie Hierna volgen enkele vragen over de invloed die verlenen van mantelzorg heeft gehad op uw andere verplichtingen en op uw vrije tijd. De bedoeling is dat u bij elk van deze vragen aangeeft in hoeverre die op u van toepassing is. U hebt hierbij de volgende antwoordmogelijkheden: ja, viel wel mee, nee. Vragen 1. Hebt u uw werk of andere bezigheden minder zorgvuldig gedaan dan u gewend bent omdat u het zo druk had met helpen? 2. Kostte het u destijds meer moeite dan anders om uw huishouden te regelen? 3. Was u in uw vrije tijd te moe om iets te ondernemen in die periode? 4. Bent u in de periode dat u hielp ziek of overspannen geraakt doordat u te veel verplichtingen tegelijk had? 5. Kwam u regelmatig tijd tekort in die periode? Instructie Hierna volgt een aantal uitspraken over hoe men het geven van hulp kan ervaren. Neem daarbij in gedachten het moment in de afgelopen twaalf maanden waarop de hulpbehoefte het grootst was. De bedoeling is dat u bij elk van deze uitspraken aangeeft, in hoeverre die op u van toepassing is. U hebt hierbij de volgende antwoordmogelijkheden: mee eens, niet mee eens/niet mee oneens, mee oneens.

6

124

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

. Tabel 6.1  Score van de EDIZ-plus mate van belasting

ten opzichte van alle mantelzorgers

geen belasting (0)

21%

lichte belasting (1–3)

33%

matige belasting (4–8)

27%

ernstige belasting (9–15)

19%

Bron: De Boer e.a.

6

(2012).1

Uitspraken 6. Ik voelde me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorgde. 7. Mijn zelfstandigheid kwam in de knel. 8. De hulp voor degene voor wie ik zorgde, kwam te veel op mijn schouders neer. 9. Het combineren van de verantwoordelijkheid voor degene voor wie ik zorgde en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin viel niet mee. 10. Ik moest altijd maar klaarstaan voor degene voor wie ik zorgde. 11. Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde voelde ik mijzelf erg gebonden. 12. Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde kreeg ik conflicten thuis en/of op mijn werk. 13. De situatie van degene voor wie ik zorgde, liet mij nooit los. 14. Ik voelde mij nooit vrij van verantwoordelijkheden. Instructie Nu volgt een laatste vraag, die gaat over uw gezondheid. U hebt de volgende antwoordcategorieën: is vooruitgegaan, is hetzelfde gebleven, is achteruitgegaan. Vraag 15. Is uw gezondheid door het hulp geven voor- of achteruitgegaan? Score In totaal zijn er vijftien vragen. Wanneer een vraag met ‘ja’ of ‘mee eens’ beantwoord wordt, dan krijgt dat de score ‘1’, in de andere gevallen ‘0’. Bij de laatste vraag krijgt alleen het antwoord ‘is achteruitgegaan’ de score ‘1’. In totaal kan de score dus variëren tussen 0 en 15. Vervolgens kun je in . tabel 6.1 aflezen hoe zwaar de belasting van de mantelzorger is.

6.2.4 Verschillende fasen in mantelzorg

De gesprekken die je met de mantelzorger over zijn of haar belasting hebt gevoerd, geven je niet alleen een beeld van de objectieve belasting, maar ook inzicht in de belasting die de mantelzorger ervaart: de subjectieve belasting. De manier waarop iemand belasting ervaart, kan samenhangen met de fase waarin hij of zij zich bevindt. Iemand die bijvoorbeeld net de ernstige diagnose van zijn of haar partner te horen heeft gekregen, zit in een andere fase en heeft daardoor andere ondersteuning nodig dan een man-

6.3 • Samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen

125

telzorger die al jaren in balans zorgt, of iemand die na tien jaar aan het eind van zijn of haar Latijn is. Een handig hulpmiddel om bewust te werken met de verschillende fasen is Bouwstenen Mantelzorg.5 Deze bouwstenen zijn ontwikkeld ter preventie van ontspoorde mantelzorg, maar ook om een handvat te bieden: wat kun je als sociaal professional op welk moment doen. Dit model onderscheidt vier fasen: het begin, het plezier van de mantelzorg, de eventuele overbelasting en uiteindelijk de ontspoorde mantelzorg. Niet alle mantelzorgers doorlopen overigens alle fasen. Wel hebben ze in verschillende fasen verschillende vormen van ondersteuning nodig. Hieronder gaan we in op deze fasen. De manieren van ondersteunen komen later aan bod (7 par. 6.5). zz Fase 1: het begin van mantelzorg

Wanneer iemand zorg nodig heeft, zijn er vaak veel vragen over wat mantelzorger en cliënt te wachten staat. Omdat alles nieuw is, is het juist in dit stadium zaak om informatie te geven over mantelzorg en over de ziekte of aandoening van de cliënt. Help de mensen op weg, zodat zij een nieuwe balans kunnen vinden. Je kunt daarvoor verwijzen naar websites of organisaties die informatie verstrekken over de ziekte of aandoening. Je kunt de mantelzorger goed informeren over wat mantelzorg precies inhoudt en letterlijk de juiste balans benadrukken, zodat het leuk blijft en de mantelzorger er ook waardering en genoegen uithaalt. zz Fase 2: weerkaatst plezier

Na de eerste schok vormen professionals, mantelzorgers, vrijwilligers en de cliënt een netwerk waarin zij gezamenlijk de zorg verlenen en organiseren. Dan is het goed om alert te blijven op signalen van de mantelzorger. Wat is er nodig om weerkaatst plezier te behouden? Om de zorg vol te houden en ervan te blijven genieten? Netwerkgerichte methoden, zoals we beschreven in hoofdstuk 5, respijtzorg en aanvullende professionele zorg kunnen hierbij uitkomst bieden. Voor jou als professional ligt de nadruk op preventie: zorgen dat het goed blijft gaan. zz Fase 3: overbelasting

Wanneer je (ernstige) overbelasting signaleert, bijvoorbeeld met de EDIZ-plus, is het tijd om in actie te komen. Onderzoek hoe het zorgnetwerk is samengesteld en welke mogelijkheden je daarin ziet om de overbelasting terug te dringen. In het verlengde daarvan onderzoek je mogelijkheden van respijt: goede vervanging waardoor de mantelzorger even vrijaf krijgt. zz Fase 4: ontspoorde mantelzorg

Soms kan de overbelasting zo ernstig worden, dat ontsporing van de zorg op de loer ligt. Hiermee bedoelen we goede zorg die sluipenderwijs kan omslaan in verwaarlozing of verkeerde behandeling. Je leest hier verderop meer over (7 par. 6.5.5). 6.3 Samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen

Wat kun je voor overbelaste mantelzorgers doen? De vraag is allereerst of iemand zelf iets aan de situatie wil veranderen. Zo ja, dan kun je samen met de mantelzorger aan de slag. Ging het bij signaleren om de vraag ‘wat is er aan de hand?’, dan gaat het nu om de vraag ‘wat heeft deze persoon hierbij nodig en hoe gaan we ervoor zorgen dat dat er komt?’ De verschillende vormen van ondersteuning hebben we ingedeeld aan de hand van het SOFA-model.

6

126

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

6 . Figuur 6.1  Het SOFA-model: oog voor de verschillende rollen van de mantelzorger

6.3.1 SOFA-model

In het werken met mantelzorgers kun je het SOFA-model hanteren. SOFA is de afkorting van de beginletters van vier werkwoorden: samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen.9 Gezamenlijk vormen ze vier verschillende manieren waarop je met mantelzorgers werkt, afhankelijk van de rol die de mantelzorger vervult. Het SOFA-model gaat ervan uit dat je op meerdere manieren naar mantelzorgers kunt kijken (zie .  figuur 6.1). Mantelzorgers vervullen in de zorg namelijk verschillende rollen, soms tegelijkertijd, soms op elkaar volgend. Welke rol het meest prominent is, kan van tijd tot tijd verschillen. Iemand heeft krachtige momenten, en kan op andere momenten voor dilemma’s komen te staan en steun zoeken bij een professional. 6.3.2 Verschillende rollen

In het algemeen zijn er vier rollen te onderscheiden die mantelzorgers kunnen vervullen, en waarvoor jij verschillende competenties nodig hebt om hen daarbij optimaal te ondersteunen: 55 Collega of partner in de zorg. Soms zorg je samen met de mantelzorger voor de cliënt en ben je als het ware collega’s. Goed samenwerken is daarbij belangrijk. 55 Cliënt. Soms is het voor mantelzorgers te zwaar en zijn ze zelf in feite cliënt. Ondersteun hen dan. 55 Persoonlijke relatie. De relatie tussen mantelzorger en zorgvrager is het startpunt van de zorg. Faciliteer deze relatie door ervoor te waken dat het zorgen de gelijkwaardigheid van de relatie in de weg staat. 55 Expert of ervaringsdeskundige. Een mantelzorger is meestal al lang betrokken bij het leven van de cliënt, soms al een heel leven. Hij of zij is dan ook deskundig. Afstemmen levert bruikbare informatie op over voorkeuren van cliënt en mantelzorger, zoals iemands dagelijkse ritme, het favoriete eten en drinken, en vrijetijdsbesteding.

6.4 • Collega → Samenwerken

127

Deze vier rollen worden in de volgende vier paragrafen nader toegelicht. Tevens komt de praktische invulling aan bod. ?? Opdracht 5. Ga naar 7 www.expertisecentrummantelzorg.nl, naar het themadossier Samenspel en bekijk het filmpje Mantelzorg bij kleinschalig wonen. Hoe komen de vier rollen van mantelzorgers terug binnen deze woonvorm? Hoe gaan de medewerkers met deze rollen om?

6.4 Collega → Samenwerken

De mantelzorger kan de rol op zich nemen van verzorger van de cliënt, van tolk of zaakwaarnemer. In al deze rollen is de mantelzorger een samenwerkingspartner van de betaalde kracht. Voor jou als sociaal werker is het belangrijk om te bekijken hoe je kunt samenwerken om de cliënt zo goed mogelijk te ondersteunen. Daarvoor hebben jullie ten eerste beiden – professional en mantelzorger – voldoende informatie en vaardigheden nodig om de zorg goed uit te voeren. In . tabel 6.2 vind je een overzicht van de mogelijkheden. 6.4.1 Informatie en advies voor mantelzorgers

Ten eerste kunnen mantelzorgers met vragen over de aandoening van hun naaste terecht bij de eventuele behandelaar of hulpverlener van de cliënt, zoals de huisarts, het ziekenhuis, de ggzinstelling of de maatschappelijk werker. Daarnaast is de gemeente een goed startpunt. Gemeenten zijn door de Wmo verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers. Iedere gemeente heeft daarvoor een Wmoloket, meestal in het stadhuis. Alle inwoners kunnen hier terecht met vragen op het gebied van wonen, zorg en welzijn. De loketmedewerkers zijn er dus ook voor mantelzorgers. Ze geven antwoorden op vragen als ‘hoe vraag ik een scootmobiel aan voor mijn naaste?’ en ‘waar kan ik me aanmelden voor een lotgenotengroep?’ Wmo-loketten stellen ook indicaties voor bijvoorbeeld huishoudelijke verzorging, aanpassingen in de woning en vervoersvoorzieningen in de regio voor mensen die slecht ter been zijn en niet met het openbaar vervoer kunnen reizen (bijvoorbeeld de taxibus of een scootmobiel). De loketten kunnen met de decentralisatie van begeleiding en verzorging een belangrijkere rol gaan vervullen. Voor meer informatie kun je kijken op 7 www.rijksoverheid.nl of op de site van de eigen gemeente. Als burgers met een vraag komen die de loketmedewerkers niet kunnen beantwoorden, verwijzen ze door. Hiervoor maken zij gebruik van de sociale kaart, een overzicht van instellingen en organisaties in de gemeente of de regio op het gebied van welzijn, gezondheidszorg en (sociale) voorzieningen. Een sociale kaart geeft aan voor wie die instellingen bedoeld zijn (de doelgroepen) en beschrijft de werkwijze (activiteiten, doelstelling). Het is meer dan de gemeentegids. ?? Opdracht 6. Ga naar de site van het Wmo-loket in jouw gemeente en bekijk wat ze aanbieden voor mantelzorgers.

6

128

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

. Tabel 6.2  Informatiebronnen voor mantelzorgers en professionals

6

doel

middel

informatie en advies voor mantelzorgers

– behandelaar of hulpverlener van cliënt – Wmo-loket – Steunpunt Mantelzorg – patiënten- of cliëntenorganisatie – familievereniging – vaardigheidstraining

deskundigheidsbevordering voor professionals

– kennisinstituut, vakliteratuur en beroepsvereniging – Mantelzorgspel: een bordspel voor professionals

Wmo-loketten kunnen doorverwijzen naar het Steunpunt Mantelzorg. Een steunpunt wordt echter niet altijd zo genoemd en is dus niet altijd als apart steunpunt herkenbaar. Soms zijn ze zelfstandig, soms onderdeel van een welzijns- of zorgorganisatie en soms zitten ze in het Wmo-loket. Steunpunten Mantelzorg geven mantelzorgers informatie, advies en praktische steun. Ze kennen het aanbod van zorg- en hulpinstanties in de eigen omgeving. Je kunt mantelzorgers hiernaar doorverwijzen voor een persoonlijk gesprek, lotgenotencontactgroep of cursus. Het is voor jou als professional ook belangrijk om met dit steunpunt kennis te maken en samen te werken zodat je gemakkelijk naar elkaar kunt verwijzen. Via 7 www.mezzo.nl vind je het dichtstbijzijnde steunpunt. Warme overdracht Wanneer je iemand naar een organisatie, een activiteit of cursus doorverwijst, geef dan niet alleen contactgegevens, tijd en plaats door, maar help hem of haar de drempel over. Help bijvoorbeeld bij het inschrijven, kondig zijn of haar komst aan wanneer je de docent kent, of ga de eerste keer gewoon mee. Met zo’n warme overdracht verlaag je op eenvoudige wijze de drempel.8 Warme overdacht betreft ook het overdragen van informatie over de mantelzorger naar een andere professional, zoals een ouderenadviseur. Dit kan alleen als de mantelzorger hiervoor toestemming geeft. Zo hoeft hij of zij niet twee keer hetzelfde verhaal te vertellen. Een mooi voorbeeld van warme overdracht vind je in de methode Op reis langs de voorzieningen. Volgens deze methode geven voorlichters van verschillende organisaties presentaties over hun aanbod. Mantelzorgers en cliënten kunnen ook ‘op excursie’ naar de organisaties, zodat ze ervaren hoe het daar is. Meer informatie over deze methode vind je in de databank Effectieve Sociale Interventies van MOVISIE: 7 www.movisie.nl/databank-effectieve-sociale-interventies.

6.4.2 Informatie over aandoeningen en beperkingen

Als mantelzorgers specifieke informatie willen over een ziekte of een beperking, kunnen ze terecht bij patiënten- en cliëntenorganisaties. Vele daarvan zijn verenigd in de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Voorbeelden zijn het Longfonds, de Parkinson Vereniging en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.

6.4 • Collega → Samenwerken

129

Op hun site 7 www.npcf.nl kun je de aangesloten organisaties en hun websites vinden. Je vindt op die sites informatie over de ziekte, mogelijke behandelingen en perspectieven, workshops en voorlichtingsbijeenkomsten, ervaringsverhalen en tips, bijvoorbeeld over vakantie met je partner met een vergevorderd stadium van kanker. Naast deze patiëntenorganisaties zijn er ook familieverenigingen. Zij geven informatie en organiseren bijeenkomsten en soms ook trainingen, specifiek voor naasten van cliënten. Voorbeelden hiervan zijn Ypsilon voor familie van mensen met ‘een verhoogde psychische kwetsbaarheid’; Survivalkid, een virtueel steunpunt voor jongeren van 12 tot 23 jaar die familie hebben met psychische of verslavingsproblemen; en de Afasie Vereniging Nederland, voor zowel patiënten als familie van mensen met afasie. Als je te maken hebt met mantelzorgers van een cliënt met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking of een beperking door een chronische ziekte, niet aangeboren hersenletsel of autisme, kun je hen verwijzen naar de organisatie MEE. Mantelzorgers en cliënten kunnen hier terecht voor vragen over opvoeding en ontwikkeling, leren en werken, samenleven en wonen en regelgeving en geldzaken. MEE zit verspreid over heel Nederland en kun je vinden via 7 www.mee.nl. 6.4.3 Vaardigheden

Voor het aanleren van vaardigheden kun je mantelzorgers doorverwijzen naar een cursus of training. Deze zijn er voor mantelzorgers van alle leeftijden, en ze bieden vaak indirect ook lotgenotencontact. Grofweg zijn de trainingen onder te verdeling in trainingen die: 55 ingaan op een ziektebeeld; 55 mantelzorgers leren voor zichzelf te zorgen; 55 hen praktische vaardigheden aanleren. Als iemand in hun naaste omgeving ziek wordt (fase 1), hebben mensen vaak veel vragen: wat zijn de behandelmogelijkheden, wat is de prognose, wat kan ik hierin betekenen? Daarom bestaan er veel cursussen die hierop ingaan, vaak geordend naar aandoening. Zo zijn er verschillende cursussen voor mantelzorgers van mensen met ggz-problematiek (dementie, borderline, verslavingsproblematiek) en lichamelijke, chronische ziekten. Ook is er bijvoorbeeld een cursus Omgaan met dementie voor partners en familieleden. Soms zie je dat mantelzorgers alleen nog bezig zijn met de ander. Tijd voor zichzelf schiet er dan weleens bij in. Advies om het rustiger aan te doen is vaak niet voldoende. Een cursus die leert ontspannen, omgaan met stress en grenzen stellen, kan dan wellicht wél helpen. De cursus De zorg de baas leert mantelzorgers bijvoorbeeld hoe zij de balans kunnen terugvinden tussen zorgen voor de ander en zorgen voor zichzelf. In meerdere bijeenkomsten staan de cursisten stil bij het (h)erkennen van gevoelens, aangeven van grenzen, leren ontspannen en voldoende assertief zijn. Praktische vaardigheden zoals tiltechnieken en reanimeren kunnen ook handig zijn. Als hun naaste in een rolstoel belandt, moeten mantelzorgers meer tillen, bijvoorbeeld in en uit de auto of het bed. Als dat speelt, kun je een workshop tiltechnieken aanraden. Steunpunten Mantelzorg bieden deze workshops. Na een instructie oefenen deelnemers zelf met tillen en verplaatsen. Hetzelfde geldt voor reanimeren.

6

130

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

6.4.4 Deskundigheidsbevordering

6

Om gelijkwaardig samen te werken met mantelzorgers wil je goed op de hoogte zijn. Er zijn verschillende mogelijkheden om als professional je deskundigheid te bevorderen. Om te beginnen hebben meerdere kennisinstituten onderzoek gedaan naar informele zorg, en specifiek naar mantelzorg. Op deze websites vind je nieuws, publicaties, interventies die bewezen effectief zijn, goede voorbeelden en handreikingen: 55 het Expertisecentrum Mantelzorg: 7 www.expertisecentrummantelzorg.nl; 55 MOVISIE, Kennis en aanpak sociale vraagstukken: 7 www.movisie.nl; 55 Vilans, het kenniscentrum voor langdurige zorg: 7 www.vilans.nl; 55 de databank Effectieve Sociale Interventies met alle beschikbare informatie over gangbare methoden: 7 www.movisie.nl/databank-effectieve-sociale-interventies; 55 het Nederlands Jeugdinstituut, landelijk kennisinstituut voor jeugd- en opvoedingsvraagstukken, bijvoorbeeld voor het dossier Langdurig zieke ouder over de kinderen van een vader of moeder met een psychische of lichamelijke ziekte: 7 www.nji.nl; 55 het Sociaal en Cultureel Planbureau, wetenschappelijk instituut dat regelmatig onderzoek doet naar mantelzorg: 7 www.scp.nl. Naast het bestuderen van de informatie van deze kennisinstituten, kun je vakliteratuur lezen. Dat kunnen bladen of nieuwsbrieven zijn van je beroepsvereniging of algemene tijdschriften zoals Zorg + Welzijn Magazine, een maandblad voor werknemers in de sociale sector. Digitaal kun je je abonneren op hun webnieuws via 7 www.zorgwelzijn.nl. Als sociaal werker kun je ook terecht bij landelijke beroepsverenigingen, zoals de Nederland­ se Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW). Je kunt lid worden van een beroepsvereniging omdat deze organisatie je belangen behartigt in de landelijke politiek en je allerlei mogelijkheden biedt tot professionalisering. 6.4.5 Mantelzorgspel

Naast feitelijke informatie over mantelzorg en ondersteuningsvormen is het waardevol om met andere professionals ervaringen uit te wisselen, ideeën op te doen en casussen door te nemen. Intervisie kan ook over de samenwerking met mantelzorgers gaan. Het Expertisecentrum Mantelzorg heeft het Mantelzorgspel ontwikkeld. Het is een bordspel met pionnen en kaartjes met vragen. De vragen behandelen casussen, stellingen en kennis. Door het spel met andere professionals te spelen, vergroot je je kennis over mantelzorg. Je kunt het gebruiken tijdens je studie, maar ook in teamoverleg, intervisie of training. Er is een versie voor helpenden en verzorgenden, en een versie voor eerstelijnszorg, zie 7 www.expertisecentrummantelzorg.nl.

6.5 Cliënt → Ondersteunen

De tweede letter van het SOFA-model is de O van Ondersteunen. Naast de rol van collega kan de mantelzorger namelijk ook de rol aannemen van cliënt. Dit gebeurt wanneer de zorg te zwaar wordt. Als professional kun je de mantelzorger dan ondersteunen. Zoals we eerder in dit hoofdstuk bespraken, is het belangrijk dat je signalen van (over) belasting tijdig oppikt. Soms is jouw erkenning van de belasting voldoende en kan iemand

131

6.5 • Cliënt → Ondersteunen

. Tabel 6.3  Vormen van mantelzorgondersteuning doel

middel

begeleiding en delen van ervaringen

– ondersteuning van mantelzorgmakelaar en formulierenbrigade – maatje voor een mantelzorger – lotgenotengroep – tips voor het combineren van werk en mantelzorg – stappenplan ontspoorde mantelzorg

tijdelijke overname van de zorg

– respijtzorg

na een goed gesprek weer verder. Soms heeft iemand behoefte aan verdere ondersteuning. In . tabel 6.3 zie je welke vormen van ondersteuning er mogelijk zijn. 6.5.1 Mantelzorgmakelaar

Bij mantelzorg komt veel regelwerk kijken. Mantelzorgers kunnen daardoor het gevoel krijgen dat ze in een doolhof terecht zijn gekomen. Ze vragen zich van alles af: waar moet ik die specifieke aanvraag doen? Wie weet er meer over deze financiële regeling? En: waar vraag ik een indicatie aan? Als je merkt dat de regelzaken iemand te veel worden, kun je hem of haar doorverwijzen naar een mantelzorgmakelaar. Deze neemt de mantelzorger regelwerk uit handen, bijvoorbeeld op het gebied van zorg, arbeid, welzijn, wonen of financiën. Hierdoor zijn mantelzorgers minder tijd en energie kwijt aan administratieve taken en dat kan overbelasting voorkomen. Mantelzorgmakelaars zijn in dienst van het Steunpunt Mantelzorg of werken zelfstandig. De dienstverlening van de Steunpunten Mantelzorg is meestal gratis voor mantelzorgers. Een zelfstandige moet men vaak betalen. Sommige zorgverzekeraars vergoeden wel de kosten, en in een aantal regio’s vergoedt de gemeente via de Wmo deze kosten. Voor meer informatie of een mantelzorgmakelaar in de buurt, zie 7 www.mantelzorgmakelaar.nl. Voor administratie kun je ook de Formulierenbrigade inschakelen. Deze brigade bestaat uit vrijwilligers die orde scheppen in de papieren rompslomp wanneer mensen daar moeite mee hebben. Als mantelzorgers hun administratie niet op orde hebben, kun je ze naar hen doorverwijzen. Op meerdere plekken in Nederland zit een Formulierenbrigade, bijvoorbeeld in Nijmegen: 7 www.formulierenbrigadenijmegen.nl. 6.5.2 Maatje voor een mantelzorger

Je zult soms merken dat mantelzorgers ondanks aanwezige steun toch het gevoel hebben er alleen voor te staan. Ze voelen zich eenzaam, of vinden het moeilijk om hun bestaande sociale contacten te benaderen met hun verhalen over de zorg. Een vrijwilliger die als maatje naast de mantelzorger staat, kan dan uitkomst bieden. Een maatje loopt als het ware naast de mantelzorger mee in het zorgproces en ondersteunt hem of haar emotioneel. Het gaat om menselijk een-op-eencontact. Dit kan bestaan uit koffie drinken, een uitstapje maken, boodschappen doen en intussen de alledaagse zaken bespreken. Zo biedt een maatje afleiding en een luisterend oor.

6

132

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

Een maatje is altijd tijdelijk. Veel maatjesprojecten werken met een periode van drie tot zes maanden. De bedoeling is dat de mantelzorger dankzij zijn of haar ondersteuning na verloop van tijd zelfstandig verder kan. Het is daarom niet de bedoeling dat een maatje taken overneemt van de mantelzorger.

» Joop: 

 ‘Mijn 95-jarige moeder woont zelfstandig. Met mijn hulp gaat dat goed. Het maatje begrijpt hoe zwaar de combinatie mantelzorg en werk kan zijn. Eindelijk iemand die dat begrijpt. Ik voel me echt gesteund.’ 14, p. 14 

«

6

Wanneer een mantelzorger een maatje wil, krijgt hij of zij een intakegesprek bij de organisatie die maatjesprojecten aanbiedt. Dit kan het Steunpunt Mantelzorg zijn, een project binnen een grotere welzijnsorganisatie, of een zelfstandige vrijwilligersorganisatie die specifiek maatjes traint, begeleidt en matcht. Nadat de maatjes geselecteerd en getraind zijn, worden zij aan mantelzorgers gekoppeld. Op basis van informatie, ervaring en intuïtie worden twee mensen aan elkaar voorgesteld, en als zij elkaar liggen, kunnen zij samen met de organisatie afspraken maken over bijvoorbeeld de frequentie van het contact – vaak een keer per week – en de duur van de periode. Na de afgesproken periode voeren mantelzorger en maatje een gesprek met de coördinator. Als dan blijkt dat de mantelzorger verdere ondersteuning nodig heeft, kan de periode verlengd worden of kan de coördinator de mantelzorger doorverwijzen naar andere vormen van ondersteuning.14 Als je zelf een maatjesproject wilt opzetten, kun je gebruikmaken van de toolkit Maatjes voor mantelzorgers, zie 7 www.movisie.nl. 6.5.3 Lotgenotencontact

Mantelzorgers kunnen het gevoel krijgen dat zij de enige zijn die deze dingen meemaken – dat niemand hen begrijpt – terwijl er juist veel andere mensen voor een naaste zorgen. Lotgenotencontact kan dan helpen. Lotgenoten zijn andere mantelzorgers die in een vergelijkbare situatie zitten. Mantelzorgers vinden het dan ook vaak gemakkelijker om hun hart te luchten bij lotgenoten: die vinden bijvoorbeeld niet dat ze zeuren, omdat ze hetzelfde meemaken. Dat geldt helemaal wanneer de mantelzorger zich schaamt voor de situatie, zich schuldig voelt voor de aandoening of voor de situatie thuis. Andere mantelzorgers snappen die emoties omdat ze dezelfde ervaringen hebben. Lotgenotencontact betekent: 55 praten met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten; 55 een verhaal vertellen aan iemand die ervoor openstaat; 55 ontdekken dat er anderen zijn met dezelfde gevoelens van eenzaamheid of onzekerheid; 55 tips uitwisselen over de zorg, bijvoorbeeld over mogelijkheden om extra hulp te krijgen; 55 vertellen of leren hoe om te gaan met spanning en stress. De meeste Steunpunten Mantelzorg en patiëntenverenigingen organiseren lotgenotengroepen voor mantelzorgers.

6.5 • Cliënt → Ondersteunen

133

6.5.4 Werk en mantelzorg

Een ander onderwerp waarbij je mantelzorgers kunt ondersteunen, is de combinatie van arbeid en zorg. Zeventig procent van alle mantelzorgers combineert zorg met een betaalde baan. Dit kan voor disbalans zorgen. Daarmee is het dus een belangrijk onderwerp om te bespreken, bijvoorbeeld wanneer de mantelzorger bij het invullen van de vragenlijst EDIZ-plus aangeeft daarmee moeite te hebben. Wat kun je in zo’n geval doen? Allereerst breng je in kaart wat de verwachtingen zijn van de mantelzorger en de oorzaak van de disbalans. Welke oorzaken liggen op het werk en welke komen vanuit de zorg? In sommige gevallen is werk de plek waar de mantelzorger even op adem komt: een andere omgeving, even los van de zorg. Wanneer de zorgvrager dan een groter beroep op hem of haar doet, kan er disbalans ontstaan. Zorgverlof biedt geen oplossing, want van het werk krijgt de mantelzorger juist energie. Dan is het beter om te kijken wie er in het sociale netwerk iets over zou kunnen nemen. Een andere mogelijkheid is respijtzorg: de overname van taken zodat de mantelzorger vrijaf van de zorg heeft. Het gaat er dan dus om dat de mantelzorger kan blijven werken, zodat hij of zij tijdens het werk kan opladen en zo langdurig de zorg kan volhouden. Maar meestal ligt het niet zo zwart-wit. Vaak wil de mantelzorger werk en zorg allebei zo goed mogelijk doen. Je kunt de mantelzorger dan de volgende tips geven: 55 Bespreek de mantelzorg op het werk met collega’s en/of de leidinggevende. Op die manier kweekt de mantelzorger begrip. Wanneer hij of zij met zorgen rondloopt, weet iedereen waar dat door komt. 55 Bespreek met de leidinggevende welke aanpassingen in het werk mogelijk zijn. Soms kunnen taken tijdelijk overgedragen worden. Soms is een ander takenpakket mogelijk. Misschien kan de mantelzorger tijdens werktijd administratie doen of telefoontjes plegen voor de mantelzorg. Misschien kan hij of zij op andere tijden of thuis werken. 55 Bespreek met personeelszaken of de leidinggevende de mogelijkheden voor verlof: calamiteitenverlof, kortdurend zorgverlof of langdurend zorgverlof. Veel mantelzorgers zijn terughoudend om hun zorgsituatie te bespreken met collega’s en leidinggevende. Dat is jammer, want daardoor komt het vaak pas ter sprake wanneer het uit de hand dreigt te lopen. Moedig hen daarom aan er juist in een vroeg stadium over te beginnen en de mogelijkheden te inventariseren wanneer dat nodig is. Tot slot kun je mantelzorgers verwijzen naar de website 7 www.werkenmantelzorg.nl met praktijkvoorbeelden en tips voor werkende mantelzorgers. 6.5.5 Ontspoorde mantelzorg

Soms kan de mantelzorg in de loop van het zorgproces ontsporen. Door overbelasting, onwetendheid, onmacht of onkunde van de mantelzorger kan het misgaan en uitmonden in verwaarlozing of verkeerde behandeling. Zoals we in hoofdstuk 3 al beschreven, is het belangrijk om te beseffen dat er dan sprake is van twee slachtoffers: de mantelzorger en de verzorgde. Voorkom dat je de situatie inschat als ‘dader’ versus ‘slachtoffer’, want dat doet vaak geen recht aan de ervaringen van de mantelzorger en de verzorgde. Je kunt daarom twee soorten ontspoorde mantelzorg onderscheiden: de zorgvrager ontvangt niet de zorg die nodig is, omdat de mantelzorger de zorg niet meer

6

134

6

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

aankan, of de mantelzorger gaat zich, gebukt onder stress, anders gedragen. Ongeduldig, boos of zelfs agressief. Ontspoorde mantelzorg is geen huiselijk geweld, zo lazen we in hoofdstuk 3 al.10 Het is alleen niet altijd gemakkelijk om goed in te schatten wanneer ontspoorde mantelzorg overgaat in huiselijk geweld. Tegelijkertijd ben je als professional verplicht om te werken met de Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling. De meldcode beschrijft in vijf stappen wat je als professional moet doen bij vermoedens van geweld. In de laatste stap wordt beslist of er hulp wordt georganiseerd door de eigen of andere organisatie(s), of dat een melding moet worden gedaan bij het Steunpunt Huiselijk Geweld (SHG, 7  www.shginfo.nl) of het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK, 7 www.amk-nederland.nl). Let wel: melden is niks meer en niks minder dan het informeren van de daarvoor aangewezen instantie. Melden betekent dus niet dat de politie meteen ingeschakeld wordt, maar wel dat je gerichte adviezen en ondersteuning krijgt over de situatie waarin jij huiselijk geweld signaleert. Wanneer het gaat om kinderen en jongeren onder de achttien jaar neem je contact op met het AMK, in andere gevallen met het SHG. Meer informatie over de Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling is terug te vinden op de website van de rijksoverheid (7 www.rijksoverheid.nl). Meer informatie Meer informatie over de Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling en over ontspoorde mantelzorg – waaronder een stappenplan Handelen bij ontspoorde mantelzorg – is terug te vinden op 7 www.movisie.nl.

6.5.6 Respijtzorg

Een andere vorm waarmee je de mantelzorger als cliënt kunt ondersteunen is respijtzorg: de tijdelijke en volledige overname van zorg met het doel de mantelzorger vrijaf te geven. Als de zorg deskundig wordt overgenomen, kan de mantelzorger er even tussenuit, in het vertrouwen dat de cliënt niks tekortkomt. Hij of zij kan met vrienden of vriendinnen afspreken, naar de film of een concert gaan, werken of juist tijd besteden aan (andere) kinderen in het gezin. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg: van lichte ondersteuning door vrijwilligers aan huis, tot professionele zorg in een instelling. Vrijwilligers komen bijvoorbeeld op huisbezoek voor een paar uurtjes per week en houden cliënten thuis gezelschap. Maar cliënten kunnen ook overdag naar een vorm van dagbesteding of voor een meerdaags verblijf naar logeerhuizen of zorgboerderijen. Er werken veel vrijwilligers in de respijtzorg. Professionals zijn bijvoorbeeld betrokken bij respijtzorg wanneer mensen een zwaardere hulpvraag hebben of als coördinator van vrijwilligers. Ook zijn er arrangementen waarbij mantelzorgers samen met hun naasten een weekend of week weggaan. Tijdens zo’n verblijf kunnen mantelzorgers onderling de voordelen van lotgenotencontact met andere mantelzorgers ervaren, terwijl hun naasten door anderen ondersteund worden. Een overzicht van verschillende vormen van respijtzorg en van respijtarrangementen is te vinden op de website 7 www.respijtwijzer.nl.

135

respijteffect

regelmatig gebruik

kwaliteit voelbaar

respijtaanbod veilig & verantwoord passend & vertrouwd

beschikbaarheid

toegankelijkheid

va

nb

eh

oe fte

na ar ge bru ik

va ng eb ru ik

na ar eff ec t

6.5 • Cliënt → Ondersteunen

acceptatie

respijtbehoefte . Figuur 6.2  Respijtpiramide. Bron: Vroomen (2012)12

6.5.7 Piramide van effectieve respijtzorg

Ook bij respijtzorg is het belangrijk dat je zorgt voor een warme overdracht. Het is voor de mantelzorger namelijk niet niks om de zorg voor hun kind, tante of zus uit handen te geven. Het creëren van vertrouwen is hierbij essentieel. Daarom moet je als professional de mantelzorger goed begeleiden in het aanvaarden van respijtzorg. Welke stappen leiden tot effectieve respijtzorg kun je zien in . figuur 6.2, de respijtpiramide.12 Onder aan de piramide staat de respijtbehoefte. De belasting van de mantelzorger neemt soms sluipenderwijs toe: dat noemen we ook wel de mantelval.De mantelzorger plaatst dan de zorg en de behoefte van de zorgvrager boven zijn of haar eigen behoefte. Hij of zij kan zelf behoefte hebben aan een adempauze, maar daar niets mee doen. Daarvoor kun je iemand simpelweg vragen: hoe gaat het eigenlijk met jou? Zorg je ook wel voor jezelf? Naar aanleiding van deze vragen kun je samen met de mantelzorger reflecteren op iemands respijtbehoefte: voelt iemand dat hij of zij voldoende tijd voor zichzelf heeft? Of voor andere bezigheden dan mantelzorg? In dat proces zoek je naar acceptatie,de tweede stap in de piramide. Mantelzorger en cliënt moeten namelijk eerst accepteren dat er extra hulp nodig is. In dit proces kunnen zij veel vragen hebben. Het kan hen ook onzeker maken, want de vertrouwde, bestaande zorg van de mantelzorger wordt met respijtzorg tijdelijk onderbroken en overgenomen door iemand anders, in eerste instantie een vreemde. Het is belangrijk om hierbij stil te staan. Respijtzorg doorbreekt de vertrouwde routine en dat kan ook voor de cliënt onveilig voelen. Misschien wil hij of zij geen vreemden in huis, misschien vindt de mantelzorger dat alleen hij of zij de zorg goed kan verlenen. Daarom is de volgende stap in de piramide belangrijk: de randvoorwaarden. Hoe toegankelijk en beschikbaar is een respijtvoorziening? Moet je ruim

6

136

6

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

van tevoren reserveren, of kunnen vrijwilligers of professionals ook inspringen bij calamiteiten? Kun je er parkeren voor de deur, is er een tillift, en hoe rolstoeltoegankelijk is de instelling? Als je de verschillende respijtvoorzieningen bespreekt met de mantelzorger kunnen dus allerlei praktische zaken aan de orde komen. Je kunt er samen met de mantelzorger een overzicht van maken, zodat je voorbereid bent als je gaat kennismaken of op bezoek gaat. De volgende stap is het daadwerkelijke gebruik van de respijtvoorziening. Willen mantelzorger en cliënt instemmen met de vervangende zorg, dan is het belangrijk dat deze veilig en verantwoord is. Zet op een rij wat mantelzorger en cliënt verstaan onder veilige en verantwoorde zorg. Dit hangt samen met passend en vertrouwd, namelijk of zij de omgeving, de zorgverleners en de geboden zorg als prettig ervaren. En wat prettig is, is natuurlijk heel persoonlijk. Het kan iets anders zijn voor de cliënt dan voor de mantelzorger. Als professional help je de mantelzorger bewust deze stappen van behoefte naar gebruik te zetten. Misschien kun je bij de voorziening gaan kijken, of aandachtspunten bespreekbaar maken met de mantelzorger. Schat in waar de mantelzorger en zijn of haar naaste zich bevinden in de piramide en stem goed af wat je voor hen kunt betekenen op weg naar respijtzorg. De drie laatste stappen in de top van de piramide hebben betrekking op de duurzaamheid van de respijtzorg. Respijtzorg heeft namelijk pas effect wanneer mensen er regelmatig gebruik van maken en wanneer ze merken dat het hun naasten en henzelf goed doet. Als professional moet je hiervoor oog hebben: bijvoorbeeld wanneer het tegenvalt en mensen daardoor dreigen af te haken. Je kunt dan direct op zoek naar een betere oplossing. 6.6 Persoonlijke relatie → Faciliteren

De derde letter van het SOFA-model is de F van Faciliteren. Een belangrijke taak van de sociaal werker is namelijk het faciliteren van de relatie tussen de mantelzorger en degene voor wie hij of zij zorgt. Hiermee bedoelen we dat je probeert om de onderlinge relatie in stand te houden. Een mantelzorger is persoonlijk betrokken. Hij of zij is in de eerste plaats partner, ouder, kind of vriend en dan pas mantelzorger. De zorg is een aspect van het leven samen, niet het hele leven. De zorg is ook geen werk, maar een vanzelfsprekend onderdeel van de relatie. Voor jou is dat anders: jij bent professioneel betrokken, de zorg is je werk. 6.6.1 Relatie onder druk

Zorgen kan de overhand krijgen in een relatie, bijvoorbeeld wanneer een partner gaat dementeren, een psychose krijgt of een hersenbeschadiging oploopt. De echtgenoot herinnert zich daardoor minder van vroeger, is hulpafhankelijk en de relatie is niet langer gelijkwaardig. Dat kan spanningen geven in de relatie. De zorgende partner herkent haar man niet meer en krijgt weinig terug in het contact. Juist dan is het belangrijk om de onderlinge band te blijven benadrukken, aandacht aan de positieve herinneringen te besteden en de zingevende elementen van de zorg te onderstrepen. Dit kan bijvoorbeeld door te faciliteren dat de mantelzorger leuke dingen kan doen met zijn of haar naaste. Ook kun je in een gesprek de nadruk op de trage vragen rondom de zorg leggen. Trage vragen zijn vragen die verstillen, die je terugbrengen naar de kernvraag waarom je de dingen doet, zoals je ze doet. Het zijn vragen die zich zo nu en dan opdringen en waarvan het antwoord in de loop van de jaren stukje bij beetje zichtbaar wordt. Met deze vragen kun je de cliënten helpen hun relatie (deels) te behouden zoals deze was. Nogmaals: aandacht voor de

137

6.7 • Ervaringsdeskundige → Afstemmen

. Tabel 6.4  Aandacht voor de relatie doel

middel

oog voor de persoonlijke relatie

– pratend fotoalbum – levenskalender – genogram en ecogram

positieve aspecten van de relatie en van de zorg is daarbij belangrijk. In . tabel 6.4 vind je een overzicht van de voorbeelden die in dit boek besproken worden. 6.6.2 Gezamenlijke herinneringen

Er zijn verschillende instrumenten die de persoonlijke relatie kwalitatief in beeld brengen. Je kunt er herinneringen mee ophalen en gezamenlijke gebeurtenissen vastleggen, zodat ook mensen met geheugenverlies houvast hebben in de tijd. Een goed voorbeeld is het pratende fotoalbum. Daarin kun je een tekst inspreken bij plaatjes of foto’s. Meer informatie hierover kun je krijgen via 7 www.eelkeverschuur.nl. Een levenskalender hangt bij de cliënt aan de muur en geeft door middel van teksten en foto’s per maand een overzicht van belangrijke momenten uit het leven van de cliënt. De familie stelt deze levenskalender samen met de cliënt, eventueel met hulp van een professional. Het is een mooie gelegenheid om herinneringen op te halen en stil te staan bij goede momenten in het leven. Daarnaast kunnen professionals door de kalender kennismaken met het leven – de geschiedenis, gebeurtenissen, gebruiken en gewoontes – van de cliënt. De kalender is geschikt voor mensen met dementie. Meer informatie hierover kun je krijgen via 7 www.metdejaren.nl. 6.6.3 Goede relaties in de familie

Ook instrumenten waarmee je netwerken in kaart brengt, zoals het genogram en het ecogram, kun je inzetten om de relatie te faciliteren. Het gesprek met de zorgvrager en de mantelzorger dat je hierover voert en de uiteindelijke tekening die je samen maakt van het netwerk, kunnen de goede relaties in de familie benadrukken. De schematische tekeningen brengen in beeld dat deze mensen bijvoorbeeld samen leuke kinderen en kleinkinderen hebben. Deze instrumenten bespraken we uitgebreid in hoofdstuk 5. 6.7 Ervaringsdeskundige → Afstemmen

De laatste letter van het SOFA-model is de A van Afstemmen. Zoals gezegd is de mantelzorger erg betrokken bij het leven van de cliënt: de mantelzorger is in feite ervaringsdeskundige. Hij of zij kent bijvoorbeeld iemands interesse voor de geschiedenis van Europa en zijn of haar voorkeur voor pindakaas. De mantelzorger weet dat de ander geen ochtendmens is, en zo kent hij of zij ook iemands voorkeuren in zorg en ondersteuning. Het is goed om deze kennis te benutten, en de zorg en ondersteuning zo goed mogelijk met hen af te stemmen. Hierbij kun

6

138

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

. Tabel 6.5  Afstemmingsmogelijkheden met mantelzorgers

6

doel

middel

gespreksvoering met mantelzorgers

– basis communiceren – motiverende gespreksvoering – training Werken vanuit zelfregie

afspraken met mantelzorgers

– afsprakenlijst – digitale communicatie

meten samenspel met mantelzorgers

– Samenspelscan

je gebruik maken van afsprakenlijsten en websites voor afstemming van de zorg, maar ook van de instrumenten en methoden uit . tabel 6.5. 6.7.1 Gespreksvoering met mantelzorgers

Voor goede gespreksvoering met mantelzorgers moet je rekening houden met een aantal basisbeginselen van communiceren: 55 neem de tijd voor de mantelzorger; 55 probeer actief naar de ander te luisteren; 55 stel je eigen oordeel uit als je het niet met de mantelzorger eens bent; 55 wees je bewust van je eigen lichaamshouding en lichaamstaal. We maken allemaal gebruik van non-verbale communicatie, bijvoorbeeld door handgebaren of gezichtsuitdrukkingen, toonhoogte of intonatie. Probeer je hiervan bewust te zijn, want deze communicatie kan veel zeggen. Denk aan: je schouders ophalen, je wenkbrauwen fronsen en met je ogen rollen. Het komt ongeïnteresseerd over als je onderuitgezakt vraagt hoe het met iemand gaat en gehaast als je met je jas aan het gesprek afrondt. Daarnaast is het gedurende een gesprek goed om zo veel mogelijk open vragen te stellen, zoals ‘hoe gaat het met je?’ en ‘hoe ging het afgelopen week?’ Je vult dan niet in hoe het volgens jou gaat. Je constateert bijvoorbeeld niet: ‘Je hebt vast een zware week gehad’, maar laat de mantelzorger zelf vertellen hoe de week is gelopen. Open vragen geven openingen voor een gesprek. Daarnaast is het waardevol om de ander een compliment te geven. Zo zal een vijftienjarige jongen die opgroeit met zijn zieke zusje het waarderen als jij hem een schouderklopje geeft. Daarmee toon je dat je zijn bijdrage opmerkt. De zorg mag dan vanzelfsprekend zijn, het is fijn als iemand het ziet en daarvoor waardering uitspreekt.3 ?? Opdracht 7. Voer een gesprek met een medestudent en stel daarbij alleen maar open vragen over wat iemand het afgelopen weekend heeft gedaan.

6.7.2 Motiverende gespreksvoering

Als je merkt dat de mantelzorger ondersteuning kan gebruiken van zijn of haar netwerk of eigenlijk minder zou willen werken om de balans met de zorg te herstellen, maar niets

6.7 • Ervaringsdeskundige → Afstemmen

139

onderneemt, kun je motiverende gespreksvoering inzetten. Motiverende gespreksvoering is een veelgebruikte methode om een ander te motiveren tot gedragsverandering. Met deze benadering kun je mantelzorgers meer inzicht laten krijgen in wat belangrijk voor hen is en wat dat betekent voor de keuzes die ze maken. Ze kunnen daardoor bijvoorbeeld inzien dat het goed is om soms ondersteuning te vragen, nee te zeggen, minder te werken of juist minder te zorgen. De bereidheid om te veranderen staat niet altijd vast. Het is vaak het resultaat van contact: iemand doet iets voor een ander. De motivatie om te veranderen kun je als professional dus bij de ander creëren en versterken. Dat is wat anders dan tegen iemand zeggen dat hij of zij iets moet. Dat werkt vaak averechts. Het gesprek open ingaan en de mantelzorger zelf zijn of haar afwegingen laten formuleren, werkt veel beter. Het is belangrijk dat je hierbij twijfel accepteert. De mantelzorger moet misschien wennen aan het idee, heeft nooit eerder ondersteuning ontvangen en wist ook helemaal niet dat dat mogelijk is. Als je accepteert dat de mantelzorger het even niet weet, geef je ruimte om de twijfel te overwinnen en een keuze te maken. Het is wel belangrijk dat je laat merken dat je er vertrouwen in hebt dat de mantelzorger deze verandering aankan. Dit kan erg ondersteunend werken.11 Ook is verandering vaak het resultaat van wrijving: wrijving tussen de huidige situatie en de wens van de mantelzorger. De man die iedere dag voor zijn vader zorgt, krijgt daar veel waardering voor. Tegelijkertijd voelt hij zich moe en komt weinig aan zichzelf toe. Hij zegt bijvoorbeeld: ‘Eigenlijk zou ik graag die Spaanse les weer willen oppakken.’ Hij gaat afwegen wat belangrijker is: iedere dag zorgen voor zijn vader en geen tijd voor zichzelf hebben, of een dagje minder zorgen en lekker naar Spaanse conversatie. Hij moet echter zelf ontdekken waarom het belangrijk voor hem is om te veranderen. Daarom is het niet aan jou om de argumenten voor verandering te benoemen, maar aan de mantelzorger. Een verandering die echt vanuit iemand zelf komt, heeft veel meer kans van slagen dan een verandering die iemand anders je oplegt. Voor meer informatie over motiverende gespreksvoering en een overzicht van trainers, zie bijvoorbeeld 7  www.mintned.net, 7  www.motivationalinterview.org of 7  www.movisie.nl/ zelfregie. ?? Opdracht 8. Bedenk wanneer jij voor het laatst een keuze maakte die je lastig vond, zoals stoppen met roken, (meer) sporten, minder snoepen of een relatie verbreken. Wat maakte dat je twijfelde? Wat waren de voordelen van je nieuwe gedrag en wat de nadelen? En hoe lang duurde het voordat je echt een beslissing nam? En nam je advies aan van anderen? Wanneer wel en wanneer niet?

6.7.3 Werken vanuit zelfregie

Wanneer je afstemt met mantelzorgers en cliënten is het belangrijk om hun eigen kracht, mogelijkheden en wensen centraal te stellen. Het gaat dan om het evenwicht tussen overnemen en overlaten.Wat doe jij voor de mantelzorger, en wat kan een mantelzorger nog zelf doen? Wat neem je over, en wat laat je aan hem of haar over? De volgende elementen van zelfregie spelen daarbij een rol: 55 De mantelzorger beslist en heeft de leiding. Als professional volg je de mantelzorger. 55 De kracht van de mantelzorger is minstens zo belangrijk als zijn of haar problemen. Als professional toon je vertrouwen en vraag je naar die kracht: ‘Waar ben je goed in? Wat doe je graag?’

6

140

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

55 De mantelzorger motiveert wat een goede keuze is. Het kan zijn dat jij dit anders ziet, maar de mantelzorger heeft de leiding. Als professional help je de mantelzorger om zijn of haar motivatie te vinden en behouden. 55 Het is belangrijk dat de mantelzorger zijn of haar netwerk inschakelt. Je kunt mantelzorgers hierbij helpen door deze contacten samen in kaart te brengen en te versterken (netwerkcoaches, genogram en ecogram).2 De training Werken vanuit zelfregie helpt je om deze insteek beter onder de knie te krijgen. In de training maak je kennis met zelfregie in de informele zorg. Ook komen verschillende methoden aan bod zoals Eigen Kracht-conferenties en motiverende gespreksvoering. Voor meer informatie zie 7 www.movisie.nl.

6

6.7.4 Afsprakenlijst

In de afstemming met mantelzorgers bekijk je dus wat een mantelzorger zelf kan doen in de zorg. Wees daarbij realistisch. Gezien de vergrijzing en bezuinigingen wordt er steeds meer van mantelzorgers gevraagd. Vervolgens kijk je samen met de mantelzorger naar hulpbronnen in de omgeving. Zijn er familieleden, vrienden of buren die eventueel iets kunnen betekenen? En welke vrijwillige zorg is er mogelijk in dit zorgnetwerk? Voor de zorg die zij niet kunnen verlenen, kun je bekijken wat jij kunt doen, en wat er vervolgens overblijft. Het is belangrijk om al deze afspraken vervolgens vast te leggen. Op een afsprakenlijst schrijf je eenvoudigweg wie wat wanneer doet. Zo voorkom je onduidelijkheden en kun je na verloop van tijd de gang van zaken ook gemakkelijk evalueren. Voorbeelden van afsprakenlijsten kun je vinden op 7 www.expertisecentrummantelzorg.nl. 6.7.5 Digitale communicatie

Voor afspraken en afstemming kun je samen met de cliënt, de mantelzorger en de rest van het netwerk gebruikmaken van digitale communicatie. Er zijn verschillende websites waarop je een netwerk kunt aanmaken, een kalender of rooster kunt bijhouden, berichten kunt achterlaten en afspraken kunt maken. Voorbeelden daarvan zijn: 7 www.hetfamilienet.nl, 7 www.zorgsite.nl en 7 www.carenzorgt.nl. Sommige zijn verbonden aan instellingen of gemeenten, maar je kunt ze ook voor zelfstandig wonende cliënten en hun mantelzorgers gebruiken. Als het zorgnetwerk gebruikmaakt van zo’n systeem kun je communiceren op de plek en de tijd die jou het best uitkomt. Op je telefoon of je laptop kun je na een huisbezoek bij een andere cliënt even kijken hoe het met deze familie gaat. Ook voor de familie, zeker jongere generaties, biedt dit uitkomst. Een vakantie in het buitenland hoeft hen er niet van te weerhouden in contact te blijven met hun zieke moeder, en veel mensen onder de dertig hebben een telefoon met internet. Bovendien gaat er geen informatie verloren. Dat verkleint de kans op misverstanden. Daarnaast kun je leuke berichtjes delen waarvoor je normaal gesproken de telefoon niet zou pakken en zo je waardering laten blijken voor hun inzet. Dit draagt bij aan een betere relatie tussen jou en de familie.4

141

Bronnen

» Afdelingsmanager: 

 ‘Nu we online communiceren met de familie past contact met de familie beter in ons werk. We krijgen veel respons. Als we een oproepje plaatsen wie wil helpen bij de bingomiddag, bieden familieleden zich aan. Dat was vroeger moeilijker. En wat ook goed is: mensen krijgen inzicht in ons werk en dus ook meer begrip.’4 

«

6.7.6 Samenspelscan

Om te bekijken hoe jouw samenwerkingsrelatie met mantelzorgers eruitziet, kun je de Samenspelscan gebruiken. Deze scan is ontwikkeld voor de verblijfszorg en de thuiszorg, en toont hoe het is gesteld met het samenspel tussen mantelzorgers en professionals. Maar je kunt de vragenlijst ook invullen als je een zelfstandig wonende cliënt en zijn of haar mantelzorger begeleidt. De Samenspelscan geeft zicht op het oordeel van degenen die de scan invullen. Medewerkers, managers, mantelzorgers en cliënten vullen de scan in op basis van hun eigen ervaring en aandeel. De uitslag geeft een persoonlijk en een collectief beeld: wat vindt iedereen van het samenspel? In hoeverre menen zij dat er verbetering nodig is? De scan maakt gebruik van het SOFA-model. De uitslag geeft dus aan wat de verschillende partijen vinden van de manier waarop men samenwerkt, ondersteunt, faciliteert en afstemt. Voor meer informatie en andere instrumenten, zie het Impulspakket Samenspel op 7 www.expertisecentrummantelzorg.nl. 6.8 Samenvatting

In hoofdstuk 5 stonden we stil bij de praktische kanten van werken met mantelzorgers. Ten eerste keken we naar de kennismaking met mantelzorgers en het opsporen van eventuele overbelasting. Maar werken met mantelzorgers gaat niet alleen over ondersteuning van overbelaste mensen. Je kunt ook preventief contact met hen onderhouden. Daarvoor kun je gebruikmaken van het SOFA-model: naast samenwerken en ondersteunen, zijn faciliteren en afstemmen belangrijk. Bij elk van deze vormen gaven we praktische methoden en vaardigheden, zodat je aan de slag kunt met mantelzorgers. Bronnen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Boer, A. de, Oudijk, D., Timmermans, J. & Pot, A.M. (2012). Ervaren belasting door mantelzorg; constructie van de EDIZ-plus. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie (TGG) 43 (2), pp. 77–88. Brink, C. (2012). Werken vanuit zelfregie. Wat houdt het in? Utrecht: MOVISIE. Jagt, G., Mostert, H., Boers, H. & Driessen, Y. (2011). Sandra & Siona gaan voor een goed gesprek. Communiceren in de zorg. Utrecht: Vilans, te downloaden via 7 www.vilans.nl. Jong, Y. de (2012). Familieparticipatie door digitale communicatie. Tijdschrift voor verzorgenden, oktober, pp. 28–31. Kamminga, G. (2011). Bouwstenen Ketenzorg Mantelzorg Flevoland. Lelystad: CMO Flevoland. Leeuwen, P. van (2002). Mantelzorgondersteuning door verzorgenden. Handleiding voor leidinggevenden. Utrecht: NIZW. Loog, A. (2009). Op reis langs de voorzieningen. Utrecht: Vilans. Maat, J.W. van de, Vermaas, M. & Kruijswijk, W.P. (2012). Omgaan met eenzaamheid onder mantelzorgers. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg.

6

142

Hoofdstuk 6 • Aan de slag met mantelzorgers

9. Royers, T. (2010). Impulspakket samenspel. Praktijkwijzer om het samenspel met mantelzorgers te bevorderen. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg/ActiZ. 10. Storms, O. (2011). Stappenplan bij ontspoorde mantelzorg. Utrecht: MOVISIE. 11. Vroomen, M. (2012). Motivational Interviewing. Utrecht: MOVISIE. 12. Wilbrink, I. & Scherpenzeel, R. (2012). Restaurant Respijt. Voor ondernemers en organisaties die vervangende mantelzorg (willen) bieden. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. 13. Zondag, V. & Bruijn, I. De (2012). Jonge mantelzorgers in gemeente Rijswijk. Inventariserend onderzoek knelpunten en behoeften van jonge mantelzorgers. Utrecht: MOVISIE. 14. Elferink, J. & R. Scherpenzeel (2009). Naast de mantelzorger, een metgezel voor mantelzorgers. Utrecht: MOVISIE.

6

143

Aan de slag met vrijwilligers Jolanda Elferink en Cecil Scholten

7.1 Taken afbakenen – 145 7.1.1 Eerst het netwerk, als het kan – 145 7.1.2 Taken opknippen – 145 7.1.3 Goede voorbereiding – 146 7.1.4 Verwachtingen in balans – 146

7.2 Zicht op vrijwilligers – 147 7.2.1 Maatschappelijk betrokken ondernemen – 147 7.2.2 Geleide vrijwilligers – 148 7.2.3 Vrijwilligers met een beperking – 149

7.3 Vrijwilligers werven – 150 7.3.1 Vrijwilligers vinden – 150 7.3.2 Werven met een doel – 150 7.3.3 De doelgroep – 151 7.3.4 De levensloop van een vrijwilliger – 152 7.3.5 Vindplaatsen van vrijwilligers – 152 7.3.6 Boodschap – 153 7.3.7 De doelgroep bereiken – 154 7.3.8 De werving organiseren – 154 7.3.9 Kiezen – 156

7.4 Vrijwilligers behouden – 156 7.4.1 Inwerken – 156 7.4.2 Overeenkomst – 157 7.4.3 Begeleiden – 157 7.4.4 Samenwerken – 158 7.4.5 WIFA-model – 158 7.4.6 Inspraak van vrijwilligers – 160 7.4.7 Beëindigen – 161

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8_7, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

7

7.5 Ondernemend werken en de coördinatie van vrijwilligerswerk – 161 7.5.1 Ondernemend werken – 161 7.5.2 Coördineren – 162

7.6 Verschuivingen in vrijwilligerswerk – 162 7.6.1 Een-op-eenbegeleiding – 162 7.6.2 Samenwerken in wijken en buurten – 163 7.6.3 Zelfbeheer – 163

7.7 Samenvatting – 164 Bronnen – 164

7.1 • Taken afbakenen

145

In hoofdstuk 4 las je al dat er veel vrijwilligers actief zijn in zorg en ondersteuning. Zij zetten zich uit solidariteit onbetaald voor een ander in, al doen ze dat uit andere afwegingen dan voorheen. Niet langer passen zij hun leven aan aan het vrijwilligerswerk, het vrijwilligerswerk moet vooral ook passen in hun leven. Bovendien zijn er andere groepen vrijwilligers bij gekomen: mensen die eenmalig iets bijdragen vanuit hun school of bedrijf, vrijwilligers met een opdracht of mensen met een beperking of handicap die participeren middels vrijwilligerswerk. Ook zijn er nieuwe vormen van vrijwilligerswerk die goed passen in een participatiesamenleving, zoals buurthulp en maatjesprojecten. In hoofdstuk 4 heb je kunnen lezen dat het bij het organiseren van vrijwilligerswerk gaat om richten, inrichten en verrichten (. tabel 4.5). In dit hoofdstuk ligt de nadruk op het verrichten: het vinden en binden van vrijwilligers aan je organisatie of project. 7.1 Taken afbakenen

Stel je krijgt de opdracht vrijwilligers te werven voor een activiteit of voor meerdere ondersteuningstaken in een organisatie. Waar begin je dan? Om de juiste mensen aan te trekken verdiep je je in de doelgroep waar je verwacht je vrijwilligers te vinden. Maar eerst is het zaak heel helder te formuleren waarvoor je die vrijwilligers zoekt, en de taken goed af te bakenen. Vrijwilligers werven voor afdelingen in een zorginstelling vraagt namelijk een andere insteek dan voor een buurthulpproject. En voor een eenmalige activiteit zoek je weer andere vrijwilligers dan voor een wekelijks bezoek in het kader van respijtzorg in de thuissituatie. 7.1.1 Eerst het netwerk, als het kan

Gaat het om persoonlijke hulp? Kijk dan eerst nog even goed naar het sociale netwerk van de cliënt of mantelzorger die je begeleidt. Cliënten en mantelzorgers kennen soms een zekere terughoudendheid om anderen lastig te vallen en hulp te vragen. Liever schakelen ze iemand van buiten in: een beroepskracht of een vrijwilliger, zodat ze niet afhankelijk zijn van hun eigen omgeving. Als het dan toch moet, vinden cliënten en mantelzorgers het soms gemakkelijker om hulp te vragen aan een vrijwilliger dan aan mensen in hun eigen netwerk, ook als dat netwerk nog best zou kunnen inspringen. Bedenk voordat je vrijwilligers inzet dus goed of er echt geen mogelijkheden meer zijn in het eigen netwerk of dat je te maken hebt met vraagverlegenheid van je cliënt of mantelzorger. 7.1.2 Taken opknippen

Vanuit de organisatie bepaal je wat de werkzaamheden, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van vrijwilligers zijn in het vrijwilligersbeleid. Het kan gaan om een-op-eensituaties, maar ook om groepsactiviteiten, uitstapjes of dagbesteding. De voorkeur gaat vaak uit naar vrijwilligers die in staat zijn (zo snel mogelijk) zelfstandig te werken, elke week ten minste een paar uur kunnen komen, en dat het liefst jarenlang. De klassieke vrijwilliger met hart voor de zaak. Maar het is niet realistisch om te verwachten dat dit type vrijwilliger altijd beschikbaar is. De diversiteit in vaardigheden en mogelijkheden van vrijwilligers neemt toe en daar zul je ook bij het bedenken van activiteiten rekening mee moeten houden. Je kunt bijvoorbeeld de taken

7

146

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

opknippen in kleinere functies, zodat meerdere mensen ze kunnen uitvoeren. Een handig instrument hiervoor is het spel Schudden, delen, geven (zie kader). Het afbakenen van taken kan ook belangrijk zijn voor de klassieke vrijwilliger. Het zijn vaak vrouwen met een grote bereidheid om taken op zich te nemen, de zogenaamde steunpilaren. Omdat ze altijd beschikbaar zijn en moeilijk nee kunnen zeggen, raken ze gemakkelijker overbelast. Niet alleen is overbelasting een probleem, ze beklagen zich er vaak ook over dat ze zo veel te doen hebben. Dat soort geluiden geeft potentiële vrijwilligers geen positief beeld van vrijwilligerswerk.

7

Vrijwilligerstaken herverdelen Het spel Schudden, delen, geven van MOVISIE is een manier om in kaart te brengen hoe het ervoor staat met de taken van vrijwilligers en de zwaarte ervan. Via het spel kun je in de organisatie taken omvormen en er onder andere meer korte, flexibele klussen van maken. Ook wordt er gekeken naar de koppeling tussen de taken en klussen, en de talenten, motivatie en beschikbare tijd van vrijwilligers. Het spel is gratis te downloaden van de website 7 www.movisie.nl/tools/schudden-delen-geven.

7.1.3 Goede voorbereiding

Bij het afbakenen van taken kun je er uit voorzorg voor kiezen om vrijwilligers geen voorbehouden en risicovolle handelingen te laten uitvoeren. De organisatie is tenslotte verantwoordelijk voor de zorg die vrijwilligers leveren. Je kunt er ook voor zorgen dat vrijwilligers goed voorbereid en toegerust zijn voor de uitvoering van activiteiten waarbij ze mogelijk ook zorghandelingen moeten verrichten. Denk daarbij aan uitstapjes waarbij mensen met een bepaalde ziekte of handicap meegaan. Geef goede instructies, regel een goede verzekering en leg afspraken samen met de cliënt (en de mantelzorger) vast in een vrijwilligersovereenkomst, zoals besproken in hoofdstuk 4. ?? Opdracht 1. Wat kun je wel en niet vragen van een vrijwilliger? En waar houd je rekening mee om dat te bepalen?

7.1.4 Verwachtingen in balans

Als je weet voor welke taken je vrijwilligers zoekt, kun je een profiel opstellen, net als je dat voor een betaalde medewerker zou doen. Daarvoor is het van belang goed te weten wat voor eigenschappen de mensen die je nodig hebt, moeten hebben, en wat je organisatie of het project waarvoor je werft te bieden heeft. Het gaat daarbij om een balans tussen de verwachtingen van de organisatie en die van vrijwilligers. Verwachtingen van de organisatie zijn: 55 uitvoering van bestaande werkzaamheden die de organisatie bedacht heeft; 55 inzet van vaardigheden; 55 functiegerichte scholing; 55 zekerheid dat het werk uitgevoerd wordt; 55 vaste afspraken over tijdsindeling;

7.2 • Zicht op vrijwilligers

55 55 55 55

147

tijd en aandacht voor cliënten; toepassen van kwaliteitseisen en procedures; betrokkenheid bij organisatie; verbintenis voor langere termijn.

Verwachtingen van vrijwilligers zijn: 55 uitvoering van werkzaamheden die hen aanspreken en leuk lijken; 55 persoonlijke ontplooiing; 55 persoonsgerichte scholing; 55 prettige werkomgeving; 55 eigen tijd in kunnen delen; 55 tijd en aandacht van beroepskrachten; 55 erkenning en waardering voor inzet; 55 inspraak in organisatie; 55 ontdekken wat er nog meer te doen is. 7.2 Zicht op vrijwilligers

Behalve dat je voor je organisatie of project de taken, voorwaarden en verwachtingen bepaalt, is het ook goed om je te verdiepen in de typen vrijwilligers die actief zijn. Vrijwilligers zijn er in soorten en maten.4 In hoofdstuk 4 bespraken we twee typen vrijwilligers: de mensen die zich uit zichzelf melden voor vrijwilligerswerk en de geleide vrijwilligers, bijvoorbeeld de vrijwilliger die eenmalig vanuit het bedrijfsleven bijdraagt en vrijwilligers met een handicap. We gaan in deze paragraaf nader op dit laatste type vrijwilligers in. Zo krijg je een beter beeld van het potentieel aan vrijwilligers, naast de klassieke vrijwilliger. 7.2.1 Maatschappelijk betrokken ondernemen

Bedrijven en organisaties tonen in toenemende mate hun maatschappelijke betrokkenheid. Meer dan zestig procent van het midden- en kleinbedrijf en zelfs meer dan zeventig procent van de grote bedrijven en multinationals ondernemen maatschappelijk betrokken.14 Dat doen ze op verschillende manieren. Soms ondersteunen ze maatschappelijke organisaties financieel of door het aanbieden van goederen of locaties. Steeds vaker kunnen medewerkers vrijwilligerswerk doen, deels in de tijd van de baas. Dit valt ook onder geleid vrijwilligerswerk, geïnitieerd vanuit bedrijven en organisaties. Dit medewerkersvrijwilligerswerk heeft nu nog vaak de vorm van een eenmalige activiteit die vooral praktisch van aard is. Denk daarbij aan het schilderen van een clubhuis, het opruimen van de tuin van een verzorgingshuis of het maken van speeltoestellen voor een kinderboerderij. Er is echter een nieuwe vorm van werknemersvrijwilligerswerk in opkomst, die leidt tot meer duurzamere samenwerking tussen bedrijven en maatschappelijke organisaties. In deze variant worden werknemers ingezet op hun talenten en competenties. Bankmedewerkers helpen de patiëntenvereniging met het op orde brengen van hun boekhouding, het ICT-bedrijf vernieuwt de website van de sportclub, of de postbezorger verbetert de logistiek van de voedselbank. Voor bedrijven is deze vorm interessant omdat hun medewerkers zo extra ervaring kunnen opdoen en ze ook in magere tijden met hun vak bezig zijn.

7

148

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

Om in contact te komen met bedrijven die zich willen inzetten, kun je natuurlijk zelf aan de slag gaan. Er zijn echter ook steeds meer zogenaamde maatschappelijk makelaars en MBOmakelaars. Zij brengen de vraag van maatschappelijke organisaties en het aanbod van bedrijven bij elkaar. Hun waarde zit er vooral in dat ze de taal van het bedrijfsleven spreken waardoor ze de verbinding gemakkelijker tot stand brengen. Kijk op 7 www.nationaalmboplatform.nl voor meer informatie. Ten slotte worden op minstens zestig plaatsen in Nederland maatschappelijke beursvloeren georganiseerd. Centraal tijdens deze evenementen staat de concrete match tussen maatschappelijke vragen en bedrijfsaanbod. Kijk op 7 www.beursvloer.com voor een actueel overzicht. NL Doet

7

NL Doet is een jaarlijkse, landelijke actie die mensen uitnodigt als vrijwilliger aan de slag te gaan, voornamelijk in groepsverband. Organisaties kunnen hun vrijwilligersklussen aanmelden en bedrijven en particulieren kunnen in dat aanbod op zoek naar een passende klus. De vrijwilligersactiviteiten vinden plaats op twee dagen in maart. Meer informatie: 7 www.nldoet.nl.

7.2.2 Geleide vrijwilligers

Zoals we beschreven in hoofdstuk 4 richten organisaties zich steeds vaker op het binnenhalen van geleide vrijwilligers, waarbij deelname aan vrijwilligerswerk vanuit andere domeinen – arbeid, onderwijs, justitie, overheid – geïnitieerd wordt.7 Er is dan sprake van een verplichtend karakter. Denk bijvoorbeeld aan de invulling van een keuzevak op school, of vrijwilligerswerk als tegenprestatie voor het ontvangen van een bijstandsuitkering. Het idee is dat deze mensen kennismaken met vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning, en dat zij tegelijkertijd de organisaties in deze sectoren voorzien van nieuwe vrijwilligers. Vaak hebben zij extra aandacht of begeleiding nodig, en bij mensen met een grotere afstand tot de arbeidsmarkt is het vrijwilligerswerk ook bedoeld als opstap naar een betaalde baan. Het vrijwilligerswerk heeft dan een meerwaarde voor henzelf én de organisatie waarvoor zij het vrijwilligerswerk doen. Vrijwilligerswerk kan passen in een gebroken levensverhaal.1 Om de drempel naar de arbeidsmarkt of naar een opleiding te verlagen kun je dan bijvoorbeeld gebruikmaken van de EVC-methodiek: de Erkenning van Verworven Competenties. Het gaat daarbij vaak om competenties waarvoor mensen geen officieel erkend bewijs hebben: ze hebben bijvoorbeeld hun school niet afgemaakt, of ze hebben een diploma van een opleiding in het buitenland. Door de competenties die de vrijwilligers hebben opgedaan in het vrijwilligerswerk in beeld te brengen, krijg je een indruk van de talenten en ervaring van iemand zonder cv. De EVC-procedure gaat uit van twaalf algemene competenties die vaak voorkomen in vrijwilligerswerk. Denk aan communiceren, samenwerken, al doende leren en het toepassen van taal en rekenen. Begeleiders helpen vrijwilligers bij het vullen van hun map met competenties, het zogenaamde portfolio. Dit portfolio is een verzameling bewijzen van persoonlijke competenties, zoals getuigschriften, foto’s of brieven. Vrijwilligers krijgen door de procedure inzicht in wat ze geleerd hebben, kunnen dit concreet benoemen en zichzelf hiermee profileren. Dat geeft aanknopingspunten voor verdere ontwikkeling, in vrijwilligerswerk of daarbuiten. De procedure wordt afgesloten met de uitreiking

7.2 • Zicht op vrijwilligers

149

van een certificaat. Iedere organisatie kan de EVC-procedure gebruiken zoals deze is ontwikkeld voor het vrijwilligerswerk. Handleidingen en een voorbeeldportfolio zijn beschikbaar op 7 www.movisie.nl. In het algemeen geldt natuurlijk dat je bij deze groep ‘verplichte’ vrijwilligers zorgvuldig wilt aftasten of ze inderdaad gemotiveerd zijn voor het vrijwilligerswerk. Zeker als het gaat om kwetsbare mensen. Het is belangrijk om veel aandacht te besteden aan motivatie: je hebt nu eenmaal meer aan gemotiveerde vrijwilligers. Organisaties kunnen er baat bij hebben om met deze groep in zee te gaan, omdat het kansen biedt aan nieuwe vrijwilligers te komen. Er staat tegenover dat je meestal een extra inspanning moet leveren om mensen goed te begeleiden. Dit ervaren organisaties soms als een drempel om met deze vrijwilligers te werken. Er zijn zorginstellingen die nog verdergaan en ook via interne opleidingstrajecten arbeidsplaatsen creëren voor vrijwilligers. Het tekort aan werknemers in de zorg is immers groot. Vrijwillige respijtzorg door geleide vrijwilligers De gemeente Spijkenisse wilde in 2011 mantelzorgers beter ondersteunen en uitkeringsgerechtigden dichter bij de arbeidsmarkt brengen. Samen met MOVISIE voerden zij het tweejarige project Vrijwillige respijtzorg uit, waarbij uitkeringsgerechtigden zich inzetten als vrijwilliger in respijtzorg. Dit project legt een directe link tussen sociale zaken en de Wmo, velden die in gemeenten vaak gescheiden georganiseerd zijn. Via vrijwilligerswerk in de respijtzorg en een opleiding stromen uitkeringsgerechtigden door naar de arbeidsmarkt of blijven zij langdurig vrijwilligerswerk doen.

7.2.3 Vrijwilligers met een beperking

Voor mensen met een beperking is vrijwilligerswerk soms een vervanging voor een betaalde baan en de enige mogelijkheid om bij te dragen aan de samenleving. Net als in het bedrijfsleven spelen vooroordelen soms een rol bij de inzet van mensen met een beperking. Om de toegankelijkheid van het vrijwilligerswerk te bevorderen, heb je als sociaal professional een taak ten aanzien van het kwartiermaken bij diverse organisaties. Veel gemeenten bieden bovendien ondersteuning aan welzijnsorganisaties en andere partijen voor de toeleiding naar vrijwilligerswerk. Voor het bemiddelen en begeleiden van mensen met een beperking zijn diverse methoden ontwikkeld, afhankelijk van de aandoening of beperking. Lokale vrijwilligerssteunpunten of welzijnsorganisaties beschikken meestal over deze methoden. Voor mensen met een psychiatrische beperking zijn er andere methoden dan voor mensen met een verstandelijke beperking of mensen die zintuiglijk ondersteuning nodig hebben. Voor iedereen geldt daarbij dat het van belang is iemands mogelijkheden als uitgangspunt te nemen. In de praktijk krijgen mensen met een beperking allereerst de mogelijkheid om ervaring op te doen met korte klussen. Je kunt ook een kennismakingstraject organiseren, zodat een potentiële vrijwilliger langs kan gaan bij een organisatie die je al kent. Zo kan de vrijwilliger zien wat het kan opleveren en zorg je voor warme overdracht. Mocht extra begeleiding nodig zijn, dan kan MEE of een zorgorganisatie dit vaak bieden. Je kunt echter ook denken aan de koppeling aan een maatje die de vrijwilliger op pad helpt.17

7

150

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

Drukbezette vrijwilligers en ICT Met de inzet van ICT kun je de doelgroep waaronder je werft, vergroten. ICT kan namelijk tijd besparen en daardoor kan het vrijwilligerswerk ook voor mensen met weinig tijd aantrekkelijk worden. Met behulp van bepaalde programma’s, sociale media of andere websites kun je tijd besparen, bijvoorbeeld doordat je minder hoeft te vergaderen of te bellen. Eerder noemden we al de sites met een kalender en een logboek, waarmee je kunt communiceren met het hele netwerk van een cliënt. Ook zijn er digitale systemen die een oproep versturen als een cliënt een hulpvraag heeft, zodat vrijwilligers alleen dan in actie hoeven te komen. Niet alleen bespaart internet tijd op regelzaken, het betekent ook dat vrijwilligers in hun eigen tijd kunnen inloggen. Zo sluit het gebruik van ICT aan bij de nieuwe vrijwilliger.9

7

7.3 Vrijwilligers werven

Hoe kom je met vrijwilligers in contact? Waar vind je ze en hoe interesseer je hen voor vrijwilligerswerk? Je kunt daarvoor zelf werven, bijvoorbeeld via folders of advertenties. Maar ook kun je gebruikmaken van organisaties die bemiddelen, zoals een Steunpunt Vrijwilligerswerk of een vacaturebank voor vrijwilligers.15 Re-integranten, taakgestraften en ex-gedetineerden komen vaak via een bemiddelende instantie binnen. 7.3.1 Vrijwilligers vinden

Als je zelf aan de slag wilt, kun je de wervingscirkel gebruiken (.  figuur 7.1). Met dit model doorloop je in vijf stappen de werving, specifiek gericht op het type vrijwilliger dat je wilt bereiken. Het doorlopen van de wervingscirkel helpt bij het formuleren van de juiste boodschap voor een advertentie die je wilt verspreiden. De wervingscirkel helpt eveneens met het selecteren van de kanalen die aansluiten bij de doelgroepen waaronder je wilt werven. 7.3.2 Werven met een doel

Het is al eerder gezegd: om vrijwilligers in te zetten, is het belangrijk om te bepalen wat je van ze wilt vragen. Werven doe je niet zomaar: je werft voor specifieke taken of producten. Rechtsboven in de wervingscirkel staat dan ook het doel. In jouw geval gaat het om vrijwilligers die mensen in een kwetsbare situatie, doordat ze een bepaalde ziekte hebben of beperkt zijn door een handicap, willen ondersteunen. Het kan daarbij gaan om de ondersteuning bij dagbesteding voor mensen met een verstandelijke handicap, maar ook om het tuinonderhoud bij oudere mensen die beperkt zijn. Formuleer je doel zo concreet mogelijk. Het doel van een wervingsactie kan dus bijvoorbeeld zijn:

»

 Ik wil minimaal tien mensen vinden die voldoen aan het profiel van de vrijwilliger die respijtzorg kan bieden bij dementerende ouderen en die minimaal twee jaar beschikbaar zijn. 

«

151

7.3 • Vrijwilligers werven

Wat wil je bereiken?

Hoe ga je het realiseren?

organisatie

Welke weg volg je?

middel/ activiteit

doel

doelgroep

Wie wil je bereiken?

boodschap

Wat wil je vertellen? Wat heb je te bieden? . Figuur 7.1  De wervingscirkel

Onder het wervingsdoel vallen alle antwoorden op de volgende vragen: 55 Voor welke taken/functie zoek je vrijwilligers? 55 Voor kortere of langere tijd? 55 Voor hoeveel uur/dagdelen? 55 Wat moeten ze kunnen? ?? Opdracht 2. Bedenk wat jouw motief is of zou zijn om vrijwilligerswerk te doen. Hoe zou je aangesproken willen worden in de werving voor vrijwilligerswerk?

7.3.3 De doelgroep

Wat voor mensen zoek je en waar zitten ze? De tweede schijf in de wervingscirkel is de doelgroep. Als je werft vanuit een organisatie, vergeet dan de huidige vrijwilligers niet. Net als bij vacatures voor betaalde professionals is het goed gebruik om de mensen die al bekend zijn, de kans te geven te solliciteren. Kijk dus goed of je de juiste vrijwilligers voor deze functie kunt vinden binnen de al betrokken groep. Warme contacten zijn nu eenmaal gemakkelijker te bereiken dan contacten die de organisatie of het project nog niet kennen. Als dat niet het geval is, doe je onderzoek naar de potentiële vrijwilligers van buiten de organisatie. Hoe groot is die groep? En waar bevinden deze mensen zich? Probeer over hen zo veel mogelijk informatie te verzamelen. Benut het profiel dat je hebt gemaakt. Welke mensen passen daarin? Ouderen, jongeren, mensen met bepaalde affiniteit, met bepaalde expertise of culturele achtergrond? Verzamel zo

7

152

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

veel mogelijk informatie over de doelgroep waaronder je kunt werven. Bedenk hoe deze groep te verleiden is om actief te worden voor jouw project of organisatie. Besteed daarbij aandacht aan hun mogelijke motivatie, de reden waarom ze vrijwilligerswerk zouden willen doen. En bedenk dat motivaties per moment en activiteit kunnen verschillen. 7.3.4 De levensloop van een vrijwilliger

7

Bij de werving gaat het erom dat je je kunt inleven in de doelgroep. Bij mantelzorgers helpt het aan te sluiten bij het leefpad en het zorgpad, zo schreven we in hoofdstuk 6. Bij vrijwilligers gebruik je de levensloop van de mensen die je wilt interesseren. De levensfase waarin mensen zich bevinden, is namelijk van invloed op hun motivatie en op de tijd die ze kunnen investeren in vrijwilligerswerk. Starters zullen bijvoorbeeld vaker aan vrijwilligerswerk beginnen om ervaring op te doen, met het oog op hun carrière. En ouders van wie de kinderen net de deur uit zijn, doen vrijwilligerswerk om het gat in hun sociale netwerk op te vullen. Het is de kunst om vrijwilligerstaken zo in te vullen dat de levensfase en motivatie van potentiële vrijwilligers daarbij aansluiten. Mensen die bijvoorbeeld naar een andere woonplaats zijn verhuisd, willen hun nieuwe omgeving leren kennen. Door middel van vrijwilligerswerk kunnen zij kennismaken met buurtgenoten. Gebruik dat dus in de werving als meerwaarde van het vrijwilligerswerk bij jouw organisatie.2 Voorbeelden van hoe je kunt inspelen op de levensloop: 55 Familievrijwilligerswerk: gezinnen zetten zich gezamenlijk vrijwillig in. Organisaties kunnen inspelen op de levensfase van deze groep en de behoefte om samen met het gezin een leuke en nuttige activiteit te ondernemen. Zie 7 www.familievrijwilligerswerk.nl. 55 Maatschappelijke stages: scholieren maken kennis met vrijwilligerswerk door dertig uur stage te lopen. Voor organisaties is dit een goed middel om jongeren te betrekken. Vanaf 2015 zijn de verplichte maatschappelijke stages afgeschaft, maar scholen ontwikkelen samen met het werkveld andere vormen om scholieren te laten kennismaken met vrijwilligerswerk. Zie 7 www.maatschappelijkestage.nl. 55 Studenten: studenten zijn goed georganiseerd in studenten- en studieverenigingen en zijn vaak bereid zich gezamenlijk in te zetten voor de buurt, de stad of een goed doel. Ook zijn ze inventief in het opzetten van activiteiten, het werven van geld en het promoten van goede doelen. 55 Zilveren kracht: een campagne waarin vrijwilligersorganisaties senioren motiveren om zich maatschappelijk in te zetten, zie: 7 www.zilverenkracht.nl.2 7.3.5 Vindplaatsen van vrijwilligers

De levensloop is ook van invloed op de vindplaatsen van passende vrijwilligers. Als je weet welke vrijwilligers je wilt werven, kun je op zoek op plekken waar mensen uit een bepaalde generatie, in een bepaalde levensfase of een zeker transitiemoment, of met een specifieke leefstijl zich bevinden. Zo kun je je meer gericht wenden tot de mensen die je graag bij de organisatie wilt betrekken. In . tabel 7.1 vind je een globaal overzicht van de vindplaatsen van verschillende groepen vrijwilligers. Hierbij is het belangrijk dat je de sociale kaart van je stad, wijk of dorp goed kent, zodat je ook precies weet welke ontmoetingsplaatsen er allemaal te vinden zijn.

153

7.3 • Vrijwilligers werven

. Tabel 7.1  Vindplaatsen van vrijwilligers vrijwilligers vanuit eigen keuze

diverse vindplaatsen, waaronder vrijwilligerscentrales of steunpunten, lokale en sociale media en (via organisaties) in de buurt en wijk algemeen: gemeenten, instanties en scholen die mensen (werk)ervaring willen laten opdoen, activeren of kennis laten maken met het vrijwilligerswerk in het kader van maatschappelijke stage

geleide vrijwilligers

werknemersvrijwilligers: bedrijven die werknemers vrijwilligerswerk willen laten doen; deze zijn onder meer te vinden via vrijwilligerscentrales of -steunpunten die beschikken over speciale makelaars voor maatschappelijk betrokken ondernemen of een maatschappelijke beursvloer organiseren waar bedrijven, overheden, maatschappelijke organisaties en soms ook scholen elkaar ontmoeten en een match maken rond vrijwilligerswerk vrijwilligers met een beperking: organisaties die mensen begeleiden met een (verstandelijke) beperking die willen participeren middels vrijwilligerswerk

Alle informatie over je doelgroep kun je gebruiken om je boodschap effectief te verspreiden. Ook kun je deze informatie inhoudelijk gebruiken voor het formuleren van je wervingsboodschap. De toon van tekst en beeld moet goed aansluiten bij bijvoorbeeld de jongeren of ouderen die je zoekt. 7.3.6 Boodschap

Je bent niet de enige die op zoek is naar goede vrijwilligers. Het is dus van belang om helder te communiceren wat jouw vrijwilligerswerk bijzonder maakt. Dat doe je door het benoemen van zogenaamde unique selling points: de unieke aspecten van vrijwilligerswerk voor jouw project of organisatie. Wat is er zo speciaal aan? En wat onderscheidt jouw project van al die andere? Houd dit helder voor ogen als je een advertentietekst opstelt. In de boodschap, de derde schijf van de wervingscirkel, vertaal je het wervingsdoel naar de doelgroep. Dat is een creatief proces. Het gaat om de vorm, de toon en de inhoud van de wervingscampagne. Ga je nieuwe vrijwilligers mondeling benaderen of schriftelijk? Spreek je mensen aan met ‘u’ of met ‘je’? Ga daarvoor op de stoel van de doelgroep zitten en bekijk de wereld vanuit hun ogen. Dat maakt de kans groter dat de doelgroep zich herkent in de boodschap. Aansprekend is bijvoorbeeld de slagzin van de Kinderpostzegels: ‘Uw kleinkind verkoopt de postzegels. U organiseert de actie!’ Een prikkelende boodschap spreekt meer aan dan een droge of formele mededeling. De volgende wervingstekst voor leden van de medezeggenschapsraad is daarvan een goed voorbeeld: ‘U dacht dat de medezeggenschapsraad saai is? Lustrumfeest houden, cabaret zoeken, conflict oplossen, burgemeester ontvangen, subsidie binnenhalen, training timemanagement volgen, trouwe vrijwilligers bedanken, nieuwe leden werven. Wij weten wel beter! Ook interesse?’

7

154

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

Maak in de boodschap duidelijk wat de vraag en wat het aanbod is. Hoeveel tijd gaat het kosten? Je kunt de betekenis benadrukken die de ondersteuning door de vrijwilliger zal hebben voor de cliënt: daarmee speel je in op de motivatie om iets voor anderen te betekenen. Je kunt ook onderstrepen welke ervaringen de vrijwilliger ermee opdoet: versterking van het cv, een groter netwerk voor toekomstig betaald werk, expertise in financiële administratie, buren leren kennen et cetera. 7.3.7 De doelgroep bereiken

7

De volgende stap in de wervingscirkel betreft de activiteit of het middel waarmee je werft. Welke communicatiekanalen kun je gebruiken? Ga je iets organiseren of werk je alleen via sociale media? Het gaat om communicatiekanalen die bij de gezochte groep vrijwilligers passen. De boodschap verzend je op zo’n manier dat deze werkelijk binnenkomt bij de doelgroep. Daarvoor is in de eerste plaats een middel nodig – een website, een poster, een folder of een gesprek. Vervolgens is een kanaal nodig, de weg waarlangs die informatie gaat, bijvoorbeeld internet, een specifiek tijdschrift, een bulletinbord op een muziekfestival. Het kanaal bepaalt voor een deel het resultaat. Door goed te bedenken wat je doelgroep ziet, hoort en leest, en waar je doelgroep komt, kun je de beste kanalen bepalen. Voor jongeren is het van belang de organisatie in de etalage te zetten: kijk eens wat voor goed werk wij doen. Ook is het belangrijk om te laten zien wat het vrijwilligerswerk jongeren oplevert. Bij werving van migranten werkt vaak een directe, persoonlijke benadering. De beste manier van werven is nog steeds via persoonlijke contacten en in de netwerken van de huidige vrijwilligers. Er gaat nog steeds niets boven de wervingskracht van persoonlijk benaderen van mensen: we hebben je nodig! Die klassieke manier van werven kun je aan de hand van de wervingscirkel wel ‘slimmer’ gebruiken. Door mensen gerichter te benaderen met een boodschap die aansluit bij hun eigen beleving. Je kunt ook het schema in . tabel 7.2 invullen of het laten invullen door mensen uit de doelgroep. Daarmee heb je een checklist voor de kanalen en middelen die de doelgroep bereiken. Een doelgroep kan bijvoorbeeld ‘studenten’ zijn. Om hen beter te begrijpen vul je de eerste kolom van . tabel 7.2 in. Studenten zijn bijvoorbeeld geïnteresseerd in uitgaan. Een middel (bijvoorbeeld een website, een poster, een folder of een gesprek) dat hierbij past is bijvoorbeeld de uitgaansagenda. Om de doelgroep te bereiken is in de tweede plaats een kanaal nodig, de weg waarlangs die informatie gaat (internet, tijdschrift, bulletinbord op een muziekfestival). Het kanaal bepaalt voor een deel het resultaat. Een folder die je in een uitgaansgelegenheid uitdeelt, bereikt andere mensen dan een folder die in de supermarkt ligt. Door goed te bedenken wat jouw doelgroep ziet, hoort, leest en waar de doelgroep komt, kun je de beste kanalen vinden. 7.3.8 De werving organiseren

Na deze vier stappen ben je zover om de werving te gaan uitvoeren. Je zorgt daarbij voor de praktische randvoorwaarden. Belangrijk zijn het budget en de planning. Het budget: 55 Hoeveel kun en wil je besteden aan de werving? 55 Wie gaat de kosten betalen?

155

7.3 • Vrijwilligers werven

. Tabel 7.2  Kanalen en middelen de doelgroep

middel

geschikt voor

leest: luistert/ziet: doet: is lid/aanhanger/fan van: is geïnteresseerd in:

Bij de planning gaat het om vragen als: 55 Wanneer moet het materiaal klaar zijn? 55 Wanneer is het een goede tijd om een mailing de deur uit te doen? 55 Wie gaat schrijven, voorbeelden zoeken? 55 Hoeveel tijd kosten de verschillende stappen, zoals opmaak en drukken? Dit is het moment waarop je stilstaat bij de praktische haalbaarheid van alle creatieve ideeën, en de investeringen die het vraagt om ze te realiseren. Dit is ook het moment waarop je kunt besluiten de actie eventueel op onderdelen bij te stellen. Waar moet je verder nog op letten? Zowel in een gesprek als in een advertentie geef je informatie over de context waarbinnen iemand vrijwilliger wordt, zoals het project, de thuissituatie, andere onderdelen van de organisatie. Vervolgens geef je zo veel mogelijk informatie over de vrijwillige functie, dat wil zeggen: 55 de inhoud van de functie: taken en verantwoordelijkheden; 55 welke inzet van uren (en eventueel dagen) je verwacht; 55 de functie-eisen, wat iemand moet kunnen; 55 de (eventuele) vergoedingen en overige, aantrekkelijke voorwaarden. En tot slot geef je in de werving informatie over de procedure, dat wil zeggen: 55 van wanneer tot wanneer kunnen belangstellenden reageren? 55 op welke manier kunnen zij reageren? 55 bij wie kunnen zij terecht voor informatie en aan wie en naar welk adres kunnen ze hun sollicitatiebrief sturen? ?? Opdracht 3. Bedenk hoe je een wervingstekst zou schrijven om een vrijwilliger te werven die gezelschap en verzorging biedt wanneer de mantelzorger van huis is (vrijwillige respijtzorg). Wat zou vrijwilligers aanspreken? En hoe ga je de vacature verspreiden?

Tips van het SCP voor het vinden en binden van vrijwilligers: 55 Evenwicht: geef aan hoe de relatie kan zijn tussen vrijwilligerswerk en ander werk of andere inzet van mensen. 55 Eer: laat zien dat het is goed als mensen iets voor de eer doen (in plaats van voor geld en macht). 55 Erkenning: maak zinvol werk en idealen beter zichtbaar. 55 Events: sluit aan op de behoefte aan binding, en gebruik de media. Bron: Dekker (2013).5

7

156

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

7.3.9 Kiezen

7

Op een goede werving komen belangstellenden af. We gaan er nu even vanuit dat je hebt geworven voor een bepaalde taak in een zorg- en ondersteuningsproject voor mensen die nog thuis wonen. Dan wil je weten of de kandidaat geschikt is. Je voert dus een gesprek. Soms matcht het goed. Soms is het nodig om eerst proef te draaien, bijvoorbeeld voor een rol op een verpleegafdeling of bij een dagbestedingscentrum. Ook de vrijwilliger wil weten of de activiteiten aansluiten bij de eigen wensen en verwachtingen. Soms blijkt in het eerste gesprek dat de kandidaat-vrijwilliger specifieke talenten en vaardigheden heeft, waardoor je een nieuwe activiteit kunt opzetten. Een vrijwilliger kan ook in de loop der tijd ‘van baan’ veranderen. Dan zul je een nieuwe match moeten maken. Vrijwilligers zijn tijdens de uitvoering van hun activiteiten natuurlijk ook voor andere werkzaamheden te benaderen. Let er altijd op dat je vrijwilligers niet overvraagt. Het intakegesprek kan op niets uitlopen. Als sociaal professional heb je misschien zicht op mogelijkheden die wellicht beter passen bij de wensen van de (toekomstige) vrijwilliger. Verwijs iemand bijvoorbeeld door naar een Vrijwilligerscentrale, of een andere (vrijwilligers) organisatie. Waardering voor iemands belangstelling is op dit moment al zeer op zijn plaats. Managen van de vrijwilligersvraag Net als bij betaald werk is werving en selectie ook belangrijk bij vrijwilligerswerk. De juiste mensen op de juiste plaats. Om dat te bereiken ben je bij het vinden van vrijwilligers in concurrentie met veel vrijwilligerssectoren en andere levensdomeinen zoals betaalde arbeid, zorg voor de kinderen, sport en recreatie. Het is dan ook belangrijk om in te gaan op de zogenaamde vrijwilligersvraag. Managen van de vrijwilligersvraag betekent dat je de mogelijkheden voor vrijwilligerswerk flexibiliseert. Zo sluit je aan bij de motivatie en de ontwikkeling van je vrijwilligers. Om hen te binden gaat het erom hun betrokkenheid aan te spreken, hun kwaliteiten te snappen en daarmee aan de slag te gaan, de inzet van die kwaliteiten te belonen en uiteindelijk ook weer goed afscheid te kunnen nemen.10

7.4 Vrijwilligers behouden

Hoe kun je vrijwilligers behouden voor je organisatie, hen binden aan het vrijwilligerswerk dat ze gaan doen? Dat heeft vaak te maken met inwerken, sluiten van een overeenkomst, begeleiding, samenwerking, inspraak, en evaluatie na beëindiging. 7.4.1 Inwerken

Zorg er in eerste instantie voor dat je nieuwe vrijwilligers welkom heet en goed inwerkt. Geef ze uitleg over de werkzaamheden die ze gaan verrichten, laat ze kennismaken met andere vrijwilligers en introduceer ze in de organisatie, met name als het gaat om vrijwilligers die regelmatig en langdurig actief willen worden. Het inwerken fungeert tegelijkertijd vaak als proefperiode waarin de vrijwilliger uitprobeert of het werk en de werkomgeving hem of haar bevalt. Bekijk of de vrijwilliger geschikt is,

7.4 • Vrijwilligers behouden

157

en of hij of zij het werk aankan. Zorg er indien nodig voor dat vrijwilligers een introductiecursus of training krijgen voor het uitvoeren van hun activiteiten. 7.4.2 Overeenkomst

Met de vrijwilligers die na de introductieperiode definitief aan de slag gaan, teken je een overeenkomst. In die overeenkomst komt te staan wat de vrijwilliger doet en welke rechten en plichten hij of zij heeft (ook 7 H. 4). Rechten zijn: 55 invloed op het takenpakket; 55 introductie en kennismaking; 55 individuele en groepsbegeleiding; 55 scholing en training; 55 loopbaanbegeleiding; 55 ontplooiingsmogelijkheden; 55 overleg en inspraak; 55 geschillenprocedure; 55 verzekering; 55 onkostenvergoeding; 55 eindgesprek; 55 getuigschrift (indien gewenst). Plichten zijn: 55 zich kunnen vinden in de visie en doelstelling van de organisatie; 55 overeengekomen werkzaamheden verrichten; 55 volgen van vereiste scholing; 55 zich houden aan huisregels, beleid en werkwijze; 55 tijdige informatievoorziening; 55 op overeengekomen tijden aanwezig zijn; 55 bij verhindering, dit zo vroeg mogelijk doorgeven; 55 vergaderingen en bijeenkomsten bijwonen die behoren tot de werkzaamheden; 55 onkosten bijhouden; 55 een opzegtermijn in acht nemen; 55 geheimhoudingsplicht. 7.4.3 Begeleiden

Als begeleider van vrijwilligers ondersteun, stimuleer en adviseer je de vrijwilligers die voor jouw organisatie werken. Je moet dus goed kunnen omgaan met verschillende typen vrijwilligers. Je bent verantwoordelijk voor een goede uitvoering van hun werkzaamheden. Let daarbij ook op hoe de vrijwilliger zich voelt. Vindt de vrijwilliger het nog leuk, is hij of zij nog gemotiveerd, en wat zijn mogelijk verbeterpunten? Je kunt vrijwilligers in een groep of individueel begeleiden. Een vrijwilliger die individueel een cliënt of een mantelzorger ondersteunt, ontwikkelt vaak een vertrouwensrelatie met hem of haar. Zo’n persoonlijke relatie is waardevol voor de betrokkenen, maar kan ook grensoverschrijdend zijn. Dit geldt vooral wanneer iemand meer van de

7

158

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

vrijwilliger vraagt (tijd, aandacht), dan hij of zij bereid is te geven. Let dus ook op signalen van overbelasting als je vrijwilligers begeleidt. 7.4.4 Samenwerken

Een van de aspecten van goede begeleiding is een goede samenwerking tussen vrijwilligers onderling en tussen vrijwilligers en beroepskrachten. Vrijwilligers moeten met elkaar en met medewerkers in staat zijn eerlijk en zinvol knelpunten en verbeterwensen te bespreken. In sommige gevallen staan de regels vast, en kan er geen uitzondering gemaakt worden. In andere gevallen kunnen er aanpassingen worden gedaan. Soms is het goed om water bij de wijn te doen. Soms moet een van de partijen of beide schikken. Soms leidt het tot nieuwe afspraken, die beter aansluiten bij de praktijk van alle dag.

7

7.4.5 WIFA-model

Het WIFA-model bevat alle aspecten die relevant zijn in de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten, zie ook 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl, onder het thema Samenwerken. WIFA staat voor Waarderen, Informeren, Faciliteren en Afstemmen, zie . figuur 7.2. Het model wordt toegelicht in . tabel 7.3. Waarderen doe je door: 55 elkaar te leren kennen en contact te leggen; 55 belangstelling te tonen; 55 tegen een vrijwilliger te zeggen dat je zijn of haar bijdrage zeer waardeert; 55 elkaar uit te nodigen voor een uitje of een feest; 55 een kaartje te sturen, bijvoorbeeld bij ziekte of een feestelijke gebeurtenis; 55 een attentie te geven. Wil je dat vrijwilligers en beroepskrachten elkaar gaan waarderen, begin dan niet direct te formeel. Alle betrokkenen zullen het belang van kennismaking en wederzijdse waardering onderkennen, maar niet gauw bereid (en in staat zijn) daar veel tijd in te steken. Zo lijkt het organiseren van een kennismakingsbijeenkomst een aardig idee, maar het gevaar bestaat dat de opkomst zeer gering is. En daarmee schiet het z’n doel voorbij. Houd het praktisch en beperkt. Informeren doe je door: 55 te laten weten wie binnen de organisatie wat doet en wanneer; 55 te vertellen over persoonlijke en medische achtergronden van een cliënt; 55 vrijwilligers te informeren over wat te doen bij problemen en in noodgevallen. Sommige informatie is onmisbaar voor de wijze waarop vrijwilligers hun werk doen. Andere informatie is minder noodzakelijk, maar wel goed voor de samenwerking. Faciliteren doe je door: 55 een vaste contactpersoon voor vrijwilligers aan te stellen; 55 nieuwe vrijwilligers te begeleiden; 55 een vertrouwenspersoon voor vrijwilligers te zijn; 55 vrijwilligers vaardigheden aan te leren.

159

7.4 • Vrijwilligers behouden

. Figuur 7.2  Samenwerken met vrijwilligers

. Tabel 7.3  Het WIFA-model aspecten van samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten

wat houdt het in?

Waarderen

waardering en respect realiseren tussen vrijwilligers en beroepskrachten

Informeren

informeren van vrijwilligers over zaken met betrekking tot cliënten, uitvoering van taken en organisatie

Faciliteren

faciliteren van randvoorwaarden, relevante kennis en toerusting van vrijwilligers

Afstemmen

afstemming tussen vrijwilligers en beroepskrachten over zaken met betrekking tot cliënten en werkzaamheden

7

160

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

Faciliteren wil zeggen dat vrijwilligers ondersteund worden bij de uitvoering van hun werkzaamheden. Afstemmen doe je door: 55 te bespreken hoe het individuele contact met een cliënt verloopt; 55 te bespreken hoe de groepsactiviteiten verlopen; 55 te luisteren naar vrijwilligers en te reageren op hun signalen; 55 te evalueren. Bij afstemmen is er sprake van tweerichtingsverkeer. Vaak zijn zowel vrijwilligers als beroepskrachten betrokken bij de zorg en dienstverlening aan cliënten, zodat ze goed moeten afstemmen wie wat doet en hoe. Evalueren kan tijdens een bijeenkomst met vrijwilligers of tijdens teamoverleg van beroepskrachten. Daarbij kun je de Vrijwilligersscan inzetten om verbeterpunten in kaart te brengen (zie kader).

7

Vrijwilligersscan De Vrijwilligersscan biedt de mogelijkheid om op een snelle en effectieve wijze te inventariseren hoe diverse betrokkenen uit je organisatie denken over de samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten in de zorg. Vinden zij dat er verbetering nodig is op bepaalde punten? Zijn ze het daarover met elkaar eens of denken ze er verschillend over? Het gaat in deze scan specifiek om samenwerking met vrijwilligers die zorg- of welzijnsactiviteiten uitvoeren op een afdeling of in een woongroep. Voor meer informatie, zie: 7 www.zorgbetermetvrijwilligers.nl, thema Samenwerking.

?? Opdracht 4. Denk na over welke informatie een vrijwilliger nodig zou hebben, waarover en van wie.

7.4.6 Inspraak van vrijwilligers

Inspraak is van belang voor vrijwilligers. Ze voelen zich daardoor serieus genomen. Ze krijgen informatie over het wel en wee binnen de organisatie en zijn op de hoogte van wat er speelt. Andersom kunnen ze hun visie geven en meedenken over hoe zaken binnen de organisatie zijn geregeld. Zoals we al in hoofdstuk 4 bespraken kun je inspraak op verschillende manieren aanpakken: in een werkoverleg of een vrijwilligersvergadering, of met het aanstellen van een vrijwilligerspanel of vrijwilligersraad. Hoe ver de inspraak gaat, bepaal je als organisatie zelf. Denk bijvoorbeeld aan: 55 Openbaarheid van informatie: vrijwilligers krijgen inzage in of de beschikking over alle belangrijke stukken. Bijvoorbeeld de notulen van de bestuursvergadering of het werkverslag van de beroepskrachten. 55 Recht om mee te praten: zeker als het hun eigen werk betreft, is het belangrijk om de vrijwilligers in het overleg te betrekken. 55 Het zelfstandig beheren en uitvoeren van eigen activiteiten: vrijwilligers runnen bijvoorbeeld zelfstandig de naailessen in het buurthuis. Zij bepalen de inhoud van de lessen en beschikken over een eigen budget voor de materialen.

7.5 • Ondernemend werken en de coördinatie van vrijwilligerswerk

161

7.4.7 Beëindigen

Het is goed om het vrijwilligerswerk te evalueren, zeker als een vrijwilliger vertrekt. Je kunt de vertrekkende vrijwilliger in een gesprek vragen wat de reden is dat hij of zij stopt. Soms blijkt bij aanvang al dat de kandidaat-vrijwilliger niet op de goede plek zit. Soms blijkt dat gedurende de loop van het werk, soms wil de vrijwilliger liever wat anders doen binnen of buiten de organisatie. Het gesprek met een vertrekkende vrijwilliger kan belangrijke informatie opleveren voor het beleid. Als de reden voor vertrek te maken heeft met een bepaalde onvrede, kun je ook kijken of daar nog iets aan gedaan kan worden zodat je de vrijwilliger kunt behouden. Zo niet, bedenk dan hoe je dit de volgende keer kunt voorkomen. Zorg ook voor goede nazorg: een bedankje of een afscheid bijvoorbeeld. Goede nazorg bij het vertrek van vrijwilligers laat ook aan andere vrijwilligers zien dat ze ertoe doen. 7.5 Ondernemend werken en de coördinatie van vrijwilligerswerk

Wat moet je kunnen als je werkt met vrijwilligers? De huidige ontwikkelingen vragen om goede afstemming en samenwerking: tussen cliënten en vrijwilligers, tussen mantelzorgers en vrijwilligers, tussen vrijwilligers onderling, tussen vrijwilligers en beroepskrachten, en tussen zorg en welzijn. Ook moet er worden onderhandeld met de andere instanties, die geleide vrijwilligers bij jouw organisatie willen plaatsen. Als sociaal professional moet je hier vorm aan geven. Ook richt je je meer op zelfregie van cliënten en ondersteuning vanuit het netwerk. Hiervoor geldt dat je meer verantwoordelijkheid bij je cliënt en zijn of haar netwerk laat. Dit vraagt om een coachende rol op afstand. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker omdat je als hulpverlener graag zelf helpt. Daarnaast moet je op zoek naar vrijwilligers die een bijdrage kunnen leveren als het netwerk ontbreekt of niet in staat is om ondersteuning te bieden. Het belangrijkst in dit complexe en veranderende werkveld is om ondernemend te werken. Een specifieke rol die je kunt vervullen, is die van coördinator van vrijwilligers. 7.5.1 Ondernemend werken

Bij ondernemend werken gaat het om het gericht en proactief aangaan van samenwerking en het inspelen op kansen en ontwikkelingen. Als sociaal professional heb je daarvoor de volgende competenties nodig: 55 Omgevingsgericht werken. Als professional weet je wat er om je heen speelt in politiek, bestuurlijk en maatschappelijk opzicht. 55 Innovatief denken en werken. Je ziet kansen en mogelijkheden voor vernieuwing en pakt deze op. 55 Vraag- en klantgericht werken. Je bent op de hoogte van de vragen van cliënten en onderneemt actie om aan deze vragen tegemoet te komen. 55 Proactief handelen: initiatief nemen. Je speelt in op kansen, nieuwe situaties of problemen. 55 Resultaatgericht werken. Je werk is gericht op prioriteiten, kwaliteit en vragen van de organisatie.

7

162

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

55 Effectief communiceren. Je kunt verbaal en non-verbaal goed communiceren met alle belanghebbenden. 55 Presenteren. Je kunt de plannen, ideeën en activiteiten helder overbrengen. 55 Samenwerken. Je werkt aan het gemeenschappelijk belang. 55 Netwerken. Je hebt het vermogen om relaties op te bouwen en te onderhouden.3 ?? Opdracht 5. Welk aspect van ondernemend werken spreekt je aan? Hoe zou je dat uitvoeren in relatie tot vrijwilligers?

7.5.2 Coördineren

7

Het coördineren van het vrijwilligerswerk is bij sommige organisaties een specifieke functie, bij andere een onderdeel van het takenpakket van een beroepskracht of mogelijk ook een vrijwilliger. Het hangt vaak af van de omvang van de organisatie, de uit te voeren werkzaamheden en het budget. Als coördinator houd je je bezig met het ontwikkelen van het beleid en met het regelen van randvoorwaarden als onkostenvergoedingen, verzekeringen, attenties en administratie. En ook participeer je in netwerken en houd je je bezig met het vinden en binden van vrijwilligers. Tegelijkertijd verschillen de takenpakketten nogal. Ze kunnen meer extern of juist meer intern gericht zijn.13 De ene coördinator is vooral bezig op strategisch niveau, legt contacten met andere organisaties, en bespreekt wat vrijwilligers bij kunnen dragen als het om kwetsbare groepen burgers gaat en hoe daarin de samenwerking met zorg- en welzijnsorganisaties is. De andere richt zich vooral op de eigen organisatie, werft nieuwe vrijwilligers, zorgt dat ze op een goede plek terechtkomen, regelt passende scholing, begeleidt hen of zorgt dat dat goed gebeurt en treedt op als vertrouwenspersoon. Ook zijn er coördinatoren die beide combineren. 7.6 Verschuivingen in vrijwilligerswerk

De verschuiving van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving heeft consequenties voor de plaatsen waar je vrijwilligers tegenkomt en de verantwoordelijkheden en taken die zij op zich nemen. Vrijwilligers kunnen je opdrachtgever zijn, bijvoorbeeld bij een dorpsbelang (behartigt de algemene belangen van de inwoners) dat een sociaal professional in dienst neemt. Het heeft bijvoorbeeld een buurthulpproject opgezet, waar jij komt adviseren of coördineren, totdat ze het zelf kunnen overnemen. In hoofdstuk 4 zijn we ingegaan op de ontwikkelingen die van belang zijn voor vrijwilligers. Hier gaan we in op de praktische consequenties daarvan. Zo worden buurthuizen steeds vaker door vrijwilligers gerund, is er meer behoefte aan maatjes en vergt de bijdrage van informele zorg vanuit de verblijfszorg goede samenwerking met welzijn en andere organisaties en burgers in de buurt. 7.6.1 Een-op-eenbegeleiding

Er komt steeds meer behoefte aan een-op-eenbegeleiding door vrijwilligers. Cliënten zoeken een maatje voor vriendschappelijk contact, iemand met wie ze een goed gesprek kunnen voeren

7.6 • Verschuivingen in vrijwilligerswerk

163

en op stap kunnen gaan. Door de inzet van vrijwillige maatjes krijgen cliënten ondersteuning op maat. Dat draagt bij aan de kwaliteit van hun leven. Voor vrijwilligers is het aantrekkelijk omdat ze zelf afspraken maken en het contact persoonlijk en betrokken is. Bij zorgcliënten die thuis wonen, worden al langer vrijwillige maatjes ingezet. In instellingen is dat relatief nieuw. Toch kunnen maatjes ook in instellingen een belangrijke rol vervullen, omdat zij zorgen voor extra aandacht voor de cliënt. Het gaat om: 55 sociale steun: ondernemen van activiteiten en uitstapjes; 55 emotionele steun: luisteren en bemoedigen; 55 waarderingssteun: vertrouwen en waardering geven; 55 instrumentele steun: praktische steun bieden; 55 informatieve steun: informeren over voorzieningen; 55 evaluatieve steun: feedback geven op iemands functioneren. Er zijn bijvoorbeeld maatjesprojecten voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, (ex-)psychiatrische patiënten, chronisch zieken, ex-gedetineerden en voor migranten met een taalachterstand. Ook heb je mantelzorgmaatjes en buddyzorg. 7.6.2 Samenwerken in wijken en buurten

Zorgorganisaties richten steeds meer hun blik naar buiten, naar de buurt en de wijk waarin hun locaties gevestigd zijn. Daar is van alles te doen aan activiteiten op het gebied van welzijn, sport en recreatie. Cliënten van de instelling kunnen er misschien aan meedoen. Of misschien zijn er activiteiten speciaal voor hen georganiseerd. Omgekeerd wonen er in de buurt en de wijk ook ouderen die gebruik kunnen maken van de voorzieningen van de instelling. Zij kunnen misschien een bijdrage leveren als vrijwilliger. Zorg en welzijn schuiven meer in elkaar en worden losgekoppeld van het wonen. Niet langer is het verblijf in een instelling het uitgangspunt voor zorg; de zorg komt ook naar mensen toe. Dat biedt kansen voor vrijwilligerswerk, maar roept ook vragen op. Al was het maar vanwege de verschillende gewoontes en gebruiken binnen de organisaties, en de verschillende financieringsvormen. Vaak overlappen de werkzaamheden van zorg- en welzijnsinstellingen elkaar en werken zij niet samen, terwijl dit wel de wens van de gemeente is in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Ook voor mensen die gebruik willen maken van (vrijwillige) ondersteuning, is het niet altijd duidelijk voor welke dienst ze bij welke organisatie terechtkunnen. Afstemming is daarom wenselijk. Kijk welke andere organisaties dezelfde diensten aanbieden en dezelfde doelgroep hebben, en neem contact op om af te stemmen en misschien wel samen te werken. 7.6.3 Zelfbeheer

Veel gemeenten en corporaties zetten in op zelfbeheer van buurt-, club- en wijkcentra.8 Deze sociale ontmoetingsplekken, die eerst door beroepskrachten werden beheerd, moeten nu zo veel mogelijk door bewoners zelf worden onderhouden: van en voor de wijk. Vrijwilligers en buurtbewoners werken samen, bijvoorbeeld in het bereiden van een wekelijkse maaltijd voor kwetsbare buurtgenoten. Vaak zijn dit soort activiteiten succesvol als er ook een sociaal professional aanwezig is. Met name gaat het om iemand die niet alles zelf regelt, maar ruimte creëert

7

164

Hoofdstuk 7 • Aan de slag met vrijwilligers

en de buurtbewoners ondersteunt als dat nodig is. Wanneer vrijwilligers en bewoners er niet uitkomen of er conflicten zijn, dan kunnen zij bij de professional terecht. Dit sluit ook aan bij de competenties van de sociaal werker. Voor zulke initiatieven vind je vaak gemakkelijk nieuwe vrijwilligers, omdat zij veel ruimte krijgen zelf activiteiten te ontwikkelen. Bewoners en vrijwilligers voelen zich eigenaar, en daarom voelen ze zich ook verantwoordelijk voor alles wat er gedaan moet worden. Ze kunnen bijvoorbeeld in het bestuur zitten of huishoudelijke zaken beheren. Een valkuil kan zijn dat bepaalde groepen mensen uit de buurt worden uitgesloten van de activiteiten. Denk bijvoorbeeld aan jongeren, van wie buurtgenoten vinden dat ze te lawaaierig zijn. Het zijn bovendien vaak niet de kwetsbaarste groepen die zich inzetten voor buurtactiviteiten. Zij leven meer uit het zicht van de vrijwilligers en bewoners die het buurthuis beheren. Het is aan de sociaal professional om de vrijwilligers en bewoners hierop te coachen. De Nieuwe Jutter De Nieuwe Jutter is een buurthuis in de Utrechtse Rivierenwijk. Verschillende bewonersorganisaties hebben dit buurthuis in eigen beheer. Het pand is eigendom van woningcorporatie Bo-Ex. De drijvende kracht erachter is de buurtpastor, die zich baseert op de presentietheorie. De Nieuwe Jutter is een broedplaats voor (interculturele) samenwerking.8

7

7.7 Samenvatting

Hoe vind je vrijwilligers en hoe behoud je ze voor het vrijwilligerswerk? Die twee vragen stonden centraal in dit hoofdstuk. Voor het vinden van vrijwilligers kun je stap voor stap een werving opzetten, waarmee je aansluit bij de doelgroep onder wie je werft. Hierbij zijn bijvoorbeeld de motivatie en de levensfase van de vrijwilliger van belang. Binden van vrijwilligers gaat onder meer om het waarderen, informeren en faciliteren van vrijwilligers. Ook zorg je dat je de taken goed afstemt, goed samenwerkt en mensen begeleidt met gevoel voor hun motivatie en ervaring. We sloten dit hoofdstuk af met de trends in vrijwilligerswerk die alles te maken hebben met de transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving: maatjesprojecten, buurthuizen in eigen beheer en samenwerking tussen zorg en welzijn. Bronnen Baren, E.A. van, Meijs, L.C.P.M., Roza, L., Metz, J. & Hoogervorst, N. (2011). Over hedendaagse ‘vrijwillige inzet’ en ‘vrijwilligersmanagement’ als bouwstenen voor pedagogische, civil society. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam. 2. Blauw, W., Daru, S., Hanzon, C. & Hetem, R. (2011). Levensloop en vrijwilligerswerk. Utrecht: MOVISIE. 3. Bruijn, D. de, Meijsen, E. & Lammersen, G. (2011). Onderneem ’t zelf in welzijn. Ingrediënten voor een ondernemende organisatie. Utrecht: MOVISIE. 4. Clary, E.G., Snyder, M., Ridge, R.D., Copeland, J., Stukas, A.A., Haugen, J., et al. (1998). Understanding and assessing the motivations of volunteers: A functional approach. Journal of Personality and Social Psychology 74, pp. 1516–1530. 5. Dekker, P. (2013). Verder met vrijwilligheid. Den Haag: SCP. Presentatie tijdens NL Doet / Oranjefonds, 11 maart 2013. 1.

Bronnen

165

6. Gast, W-J. de, Hetem, R. & Wilbrink, I. (red.) (2009). Basisboek vrijwilligersmanagement. Werven, sturen en motiveren. Bussum: Uitgeverij Coutinho. 7. Hustinx, L. Meijs, L.C.P.M. & Hoorn, E. ten (2010). Geleid Vrijwilligerswerk: een nieuw conceptueel kader. Universiteit van Gent, Brussel: Politeia. 8. Huygen, A. (2011). Vereende krachten. De nieuwe Jutter: buurthuis nieuwe stijl. Tussenrapportage. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. 9. Kuiper, C. & Walburgh Schmidt, B. (2012). Vrijwilligerswerk 3.0. ICT maakt meedoen mogelijk! Utrecht: MOVISIE. 10. Meijs, L.P.C.M. (2011). Over hedendaagse vrijwillige inzet. Presentatie tijdens Inspiratiedag Vrijwilligersbeleid, Socius Steunpunt voor sociaal-cultureel volwassenenwerk, 7 november 2011. 11. Scholten, C. & Dijk, K.R. van (2011). Grenzen verleggen. Belemmeringen en mogelijkheden voor samenspel tussen informele en formele zorg. Utrecht: Vilans. 12. Scholten, C. (2005). Vrijwilligersbeleid in zorgorganisaties. Een handreiking voor de toekomst. Den Haag: Lemma. 13. Scholten, C. & Elferink, J. (2012). Stevig fundament als basis. Handreiking Organisatie en coördinatie van het vrijwilligerswerk in verzorgings- en verpleeghuizen en gehandicaptenorganisaties. Utrecht: Vilans en MOVISIE. 14. Swart, E. de ; Lap, S. ; Bertens, C. (2011). Bedrijfsleven blijft investeren in samenleving, ondanks crisis! Utrecht: MVO Nederland, MOVISIE en EIM. 15. Veldman, J. (2005). 5 x B, Binnenhalen, Begeleiden, Belonen, Behouden, Beëindigen. Utrecht: Civiq. 16. Vlaar, P., Kluft, M. & Liefhebber, S. (2013). Handreiking Maatschappelijke Ondersteuning. Kenmerken van professioneel ondersteunen. Utrecht: MOVISIE. 17. Vossen-Van de Ruit, E. & Zondag, V. (2011). Focus op talent in plaats van beperking. Tips voor vrijwilligersorganisaties. Utrecht: MOVISIE.

7

167

Bijlagen Over de organisaties en de auteurs – 169 Register – 173

169

Over de organisaties en de auteurs

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

170

Over de organisaties en de auteurs

MOVISIE is hét landelijke kennisinstituut en adviesbureau voor toepasbare kennis, adviezen en oplossingen bij de aanpak van sociale vraagstukken op het terrein van welzijn, participatie, sociale zorg en sociale veiligheid. Onze ambitie is het realiseren van een krachtige samenleving waarin burgers zo veel mogelijk zelfredzaam kunnen zijn.

Vilans is hét kenniscentrum voor langdurende zorg. Samen met het veld ontwikkelen we vernieuwende en praktijkgerichte kennis. Wij werken mee aan een efficiënte, betaalbare langdurige zorg die van goede kwaliteit is. We willen daarmee bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben.

Over de auteurs Wilco Kruijswijk is projectleider en onderzoeker bij MOVISIE. Hij is gespecialiseerd in de thema’s mantelzorg en sociale netwerken. Hij geeft leiding aan een onderzoek over buurthulp en de rolverdeling tussen professionals en vrijwillige buurtbewoners. Hij maakt deel uit van het Expertisecentrum Mantelzorg en is actief op het gebied van effectieve interventies in de sociale sector. Anita Peters is senior projectleider bij MOVISIE en het Expertisecentrum Mantelzorg. Haar expertise bestrijkt het brede terrein van wonen, welzijn, zorg en publieke gezondheid en de vernieuwing van de sociale sector. Zij is expert op het terrein van sociaal werk in de wijk, met name wat betreft vraagstukken rond de rolverdeling tussen professionals, vrijwilligers en mantelzorgers. Ook adviseert zij gemeenten en maatschappelijke organisaties over samenwerkingsvraagstukken op beleids- en organisatieniveau. Jolanda Elferink is projectleider bij MOVISIE op het terrein van informele zorg en het versterken van de eigen kracht van kwetsbare burgers. Zij is gespecialiseerd in de inzet van specifieke groepen vrijwilligers in de zorg, zoals mensen in de bijstand, én in de ondersteuning van specifieke groepen mantelzorgers, zoals jonge mantelzorgers. In haar advieswerk richt ze zich op het verbeteren van samenwerking tussen formele en informele zorg. Zij is verbonden aan het Expertisecentrum Mantelzorg. Ilse de Bruijn is adviseur bij MOVISIE en het Expertisecentrum Mantelzorg op het terrein van mantelzorg, vrijwillige zorg en zelfregie. Over deze thema’s geeft zij advies en trainingen, organiseert zij congressen en is zij gespreksleider. Daarnaast voert ze opdrachten uit voor en met diverse landelijke en lokale opdrachtgevers zoals het ministerie van VWS, ActiZ, brancheverenigingen, gemeenten en hogescholen.

Over de organisaties en de auteurs

171

Cecil Scholten is senior programmamedewerker bij Vilans. Haar specialisme is het samenspel tussen formele en informele zorg. Ze is projectleider van Zorg Beter met Vrijwilligers en senior medewerker van het Expertisecentrum Mantelzorg, beide samenwerkingsprojecten met MOVISIE. Ze adviseert (thuis)zorgorganisaties over de samenwerking met informele zorgverleners en legt daarbij de link naar zelfredzaamheid en buurt- en wijkgericht werken.

173

Register

W. Kruijswijk et al., Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld, DOI 10.1007/978-90-313-9227-8, © 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV

174

Register

A

de-institutionalisering  81 dichtheid van een netwerk  30, 107 digitaal netwerk  103 digitale communicatie  140 diversiteit  15 domotica  17 draagkracht  55, 111, 121 draaglast  55, 121

geleide vrijwilliger  77, 148 gemengd netwerk  40, 109 genogram  95, 96, 105, 137 GenoPro  106 gespreksvoering  138 ggz-mantelzorgers  65 Goed Geregeld  88 goed omlijnde zorg  37

back-upzorg  37 balans mantelzorg en werk  60 basisfuncties  89 basisfuncties mantelzorg  20 basisfuncties vrijwilligerswerk  19 begeleiding  7 behouden van vrijwilligers  156 beleid informele zorg  88 bereikbaarheid van een netwerk  32, 111 berustende mantelzorger  52 bewoner  7 Bouwstenen Mantelzorg  125 boze mantelzorger  52 burenhulp  112 burger  7 burgerparticipatie  81 buurtbewoner  7 buurthulp  38, 113

E

H

C

F

aansluiting  28, 109 affectie  28, 109 afsprakenlijst  140 AGORA  83

B

caritas  73 centrale mantelzorger  45 cliënt  7 cliëntenorganisatie  128 cliëntsysteem  7 communiceren  138 comorbiditeit  16 complexiteit van het netwerk  31, 111 complexe zorgvragen  16 concurrerend aandachtsgebied  56 coördinatie van vrijwilligerswerk  84, 161, 162 coördinator vrijwilligerswerk  83 coping  54

D

dagstructuur  49 decentralisatie  7

ecogram  95, 101, 105, 114, 137 EDIZ-plus  122, 123 een-op-eenbegeleiding  162 eenzaamheid  57 Eigen Kracht-conferentie  109 elasticiteit van een zorgnetwerk  95 emotionele belasting  57 emotionele eenzaamheid  58 emotionele steun  163 empowerment  20, 21 Erkenning van Verworven Competenties (EVC)  148 ervaringsdeskundige  137 evaluatieve steun  163 evidencebased werken  6, 123 extramuralisering  65, 80

faciliteren  41 familie  34 familiegeschiedenis  35, 96 familie-identiteit  35 familienetwerk  40, 109 familiescript  35, 96 familievereniging  129 familievrijwilligerswerk  152 familiezorg  47 feeling rule  29, 34, 35, 50 formele zorg en ondersteuning  5 Formulierenbrigade  131 framing rule  28, 33, 35, 50 fysieke belasting  56

heterogeen netwerk  30 homogeen netwerk  30 huisautomatisering 7 domotica  17 huiselijk geweld  59 huishouden  34 hulp  7

I

ICT 7 informatie- en communica­ tietechnologie (ICT)  150 iGenogram  106 informatie- en communicatietechnologie (ICT)  16, 150 informatieve steun  163 informele zorg  11 informele zorg en ondersteuning  5, 9, 11, 14, 33 instrumentele steun  163

K

kanteling  18 kennisinstituut  130 kiezen zonder keuze  38 kleinschalige woonvorm  81 kleurrijke verzilvering  15 Kwaliteitswet Zorginstellingen  82 kwartiermaken  22, 114

L G

gebondenheid aan de zorg  58 geboren mantelzorger  51 gebruikelijke zorg  9, 11 gedragscode voor vrijwilligers  87

Landelijk Overleg Vrijwilligersorganisaties in de Zorg (LOVZ)  72 landelijke beroepsvereniging  130 leefpad  119 levenskalender  137 levensloop van een vrijwilliger  152

175

Register

lichamelijk verkeerde behandeling  59 lotgenotencontact  132

M

maatje voor een mantelzorger  131 maatjescontact  81 maatschappelijk betrokken ondernemen  147 maatschappelijk makelaar  148 maatschappelijke beursvloer  148 maatschappelijke stage  152 managen van de vrijwilligersvraag  156 MantelScan  106 mantelval  55, 135 mantelzorg  10, 11, 13, 45 mantelzorger  10, 45, 48 mantelzorger als aanpakker  52 mantelzorgmakelaar  131 mantelzorgondersteuning  131 Mantelzorgspel  130 MBO-makelaar  148 medewerkersvrijwilligerswerk  147 MEE  129 Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling.  134 migranten  15 motiverende gespreksvoering  121, 138

N

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)  128 netwerk met subgroepen  30 netwerkelasticiteit  32, 111 netwerkkaart  107 NL Doet  148 non-verbale communicatie  138

O

objectieve belasting van mantelzorger  55, 57 omvang van een netwerk  29 onbenut mantelzorgpotentieel  46 ondernemend werken  161 ondersteuning  7, 8 online afstemmen  110 onmisbare mantelzorger  52 ontgroening  14

ontspoorde mantelzorg  59, 125, 133 ontwijkende zorgstijl  37 ontwikkelingsbelasting  56 onzichtbaarheid  58 open vragen  138 overbelasting  125 overspannen mantelzorger  52

P

parentificatie  62 participatiesamenleving  7, 17 patchworkfamilie  15, 36 patiënt  7 patiëntenorganisatie  128 piramide van effectieve respijtzorg  135 potentieel zorgnetwerk  27 pratend fotoalbum  137 prestatievelden  88 Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM)  121 privacy  87 professionalisering  75 professioneel netwerk  40, 109 Protocol gebruikelijke zorg  9 psychisch verkeerde behandeling  59

R

recht op zorg  7 relationeel aspect  50 religie  64 respijtbehoefte  135 respijtzorg  20, 76, 134 routinezorg  37 ‘roze’ ouderen  15

S

Samenspelscan  141 samenstelling van een netwerk  30 schending van rechten van zorgvrager  59 Schudden, delen, geven  146 seksueel misbruik  59 signaleren  121 SmartDraw  106 sociaal isolement  58 sociaal makelaar  113 sociaal netwerk  27, 29, 101

A–V

sociaal netwerk 7 zorgnetwerk  7 sociaal werker  5 social worker 7 sociaal werker  5 sociale belasting  56 sociale eenzaamheid  58 sociale kaart  127 sociale media  103 sociale professional 7 sociaal werker  5 sociale steun  163 SOFA-model  126 software voor genogram en ecogram  106 spilzorgnetwerk  40, 109 sporadische zorg  37 stabiliteit van een netwerk  31, 107, 110 sternetwerk  30, 104 Steunpunt Mantelzorg  128 steunpunt vrijwilligerswerk  89 structuur van netwerken  29 subjectieve belasting van mantelzorger  56, 57

T

tevredenheid van vrijwilligers  87 thuistechnologie 7 domotica  17 tijdbelasting  56 trage vraag  54 transformatie  7 transitie  7, 18, 22

U

uitbuiting  59 unique selling point  153

V

vakliteratuur  130 veelhelper  51 veelhelpers  48 Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV)  72 vergrijzing  14, 80 vermaatschappelijking  13, 65 verwaarlozing  59 verwantschap  34 verzorgingsstaat  7 volledig netwerk  30, 104 voorbehouden handelingen  82 vooroordelen  65

176

Register

vraagverlegenheid  34 vrijwillige coach voor vrijwilligers  84 vrijwillige netwerkcoach  111 vrijwilliger in de zorg  10, 11 vrijwilliger in zorg en ondersteuning  38 vrijwilligers met een beperking  149 Vrijwilligers Tevredenheidsonderzoek (VTO)  88 vrijwilligersbeleid  83, 84 vrijwilligershandboek  86, 87 vrijwilligersklem  39 vrijwilligersovereenkomst  86, 157 Vrijwilligersscan  160 vrijwilligersvraag  156 vrijwilligerswerk  71 vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning  71 vrijwilligerszorg  71

W

waarderingssteun  163 warme overdracht  128 weerkaatst plezier  34, 54, 125 Welzijn Nieuwe Stijl  18 werken vanuit zelfregie  139 werven van vrijwilligers  150 wervingscirkel  150 Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG)  82 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)  7, 18, 19, 76, 88 WIFA-model  158 wijkecogram  107 Wmo 7 Wet maatschappelijke ondersteuning  7 Wmo-loket,  127

Z

zelfbeheer  163 zelfredzaamheid  20, 21 zelfregie  20, 21 zelfzorg  9, 11, 33 zilveren kracht  80, 152 zingeving  54 zinverlies  54 zorg  7, 8

zorg- en ondersteuningsvraag  33 zorgnetwerk  7, 22, 27, 29, 33, 39, 40 zorgpad  119 zorgstijl  51 zorgvrager  7, 33 zorgzame samenleving  13