98 1 34MB
f
G y ó g y p e d a g ó g ia i ALAPISMERETEK
Eötvös Loránd T udományegyetem Bárczi G usztáv G yógypedagógiai Főiskolai Kar
Ez a könyv a fogyatékos gyermek nevelésének, fejlesztésének, a fogyatékos gyermekkel való he lyes bánásmód kialakításának alapvető elméleti és gyakorlati ismereteit foglalja össze. Haszonnal forgathatják a szülők, a pedagógu sok, a segítő szakemberek, mindazok, akik a ne velési problémák megoldásához, a fejlesztési és terápiás eljárások alkalmazásához kívánnak segít séget kapni. A könyv mondanivalója is k o l a k ö z p o n t ú - de nem csak az iskoláskorú fogyatékos gyermekek ről szól - , n e v e l é s k ö z p o n t ú - de a képességfejlesz tés és a terápia sajátos területeit is áttekinti - , f o g y a t é k o s s á g - k ö z p o n t ú - de a biológiai károso dáson túl a fogyatékos gyermekek sajátos szük ségleteit, élethelyzetét, akadályozottságait is is merteti.
Bérezi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola
1004849000008 1 11004849 II0 0 0 0 0 8 I
G y ó g y p e d a g ó g ia i ALAPISMERETEK Szerkesztette: Dr. Illyés Sándor
B udapest ,
2000
Főiskolai tankönyv Készült az 1999. évi Felsőoktatási Tankönyvtámogatási Program keretében, az Oktatási Minisztérium támogatásával. Szakmai lektorok: Buday József, Osmánné Sági Judit, Réthy Endréné Anyanyelvi lektor, felelős szerkesztő: Hídalmási Anna Műszaki szerkesztő: Durrnits Ildikó Tipográfia, nyromdai előkészítés: Borgisz Bt. A könyvben szereplő fényképek többségét Szaffner Gy ula készítette
A címlapon szereplő fotóért Barirz Katalin fotóművésznek tartozunk köszönettel Papp László Tivadar: Szemészeti praktikum (1995., 2. kiadás) című munkában szereplő ábrák közlését a Springer Hu ugari ca Kiadó Kft. engedélyezte. Köszönetét mondunk: • Puskás Tivadar igazgatóhelyettesnek két fénykép, • a Mozgássérült Emberek Önálló Élet Egyesületének egy fénykép átengedéséért. • Gordosné dr. Szabó Anna ny. főigazgató, főiskolai tanár, kandidátusnak, aki több fényképet biztosított a Gyógypedagógiai Múzeum gyűjteményéből, valamint elkészítette a gyógypedagógia nevezetes személyiségeinek képeihez az életrajzi ismertetőket.
(c) Illyés Sándor, 2000 Minden jog fenntarva. A jelen kiadvány sem részben, sem egészben nem másolható sem elektronikus, sem mechanikus eljárással, beleértve a fénymásolást, a számítógépes rögzítést vagy adatbankban való felhasználást is, a jogtulajdonos írásbeli engedélye nélkül.
ISBN 9-63-715528-7
J12-1157 Felelős kiadó: dr. Mesterházi Zsuzsa Kiadásszervező: Bolló Bertalan
Printed in Hungary, 2000
G yógypedagógiai
alapismeretek
Szerzők: Dr. Balázs Anna
gyerm ekpsziehiáter, intézm ényvezető, Autizm us Alapítvány
Dr. Gaál Éva
gyógypedagógus, pedagógia szakos előadó, doktor univ. főiskolai docens, tanszékvezető, E L T E BGGYFK
Dr. Bánfalvy Csaba
Gordosné dr. Szabó Anna
közgazdász, szociológus, a közgazdaság tudom ány kandidátusa, főiskolai tanár, tanszékvezető, E L T E BGGYFK
gyógypedagógus, a neveléstudom ány kandidátusa, ny. főiskolai tanár, E L T E BGGYFK
Benczúr Miklósné dr.
gyógypedagógus, gyógytornász, doktor univ. főiskolai docens, tanszékvezető, EL T E BGGYFK Dr. Csányi Yvonne
gyógypedagógus, szakpszichológus, a pszichológia tudom ány kandidátusa, főiskolai tanár, tanszékvezető, E L T E BGGYFK Dr. Csépe Valéria
pszichológus, pszichofiziológus, a pszichológia tudom ány kandidátusa, egyetem i docens, E L T E BTK tud. főm unkatárs, M TA Pszichológiai Kutató In tézet Dr. Farkas Miklós
gyógypedagógus, pszichológus, klinikai szakpszichológus, doktor univ. főiskolai docens, E L T E BGGYFK Fonyódi Ilona
gyógypedagógus, fogyatékossági referens, Oktatási M inisztérium
Dr. Gósy Mária
fonetikus, pszicholingvista. a nyelvtudom ány doktora, egyetem i tanár, E L T E BTK tudom ányos osztályvezető, M TA N yelvtudom ányi Intézet Flatos Gyula
gyógypedagógus, pedagógia szakos előadó, főiskolai docens, csoportvezető, E L T E BGGYFK Dr. Flámori József
ncurobiológus, M TA rendes tagja, kutató professzor, egyetem i tanár, S O T E Dr. Hári Mária
konduktív pedagógus, a term észetes gyógym ódok szakorvos a, Dr. o f Science h. c. univ. Birmingham, főiskolai tanár, M ozgássérültek P ető András N evelőképző és N evelőintézete Dr. Illyés Sándor
gyógypedagógus, pszichológus, a pszichológia tudom ány doktora, egyetem i tanár, ELT E BGGYFK
Kovács Krisztina
Dr. Perlusz Andrea
gyógypedagógus, angoltanár, főiskolai tanársegéd, E L T E BGGYFK
gyógypedagógus, speciális pedagógia szakos tanár, a neveléstudom ány kandidátusa, főiskolai adjunktus, ELT E BGGYFK
Dr. Kullmann Lajos
orvos, ortopéd szakorvos, mozgásszervi rehabilitációs szakorvos, az orvostudom ány kandidátusa, habilitált főiskolai tanár, E L T E BGGYFK, főigazgató főorvos, O O RI
Dr. Torda Ágnes
gyógypedagógus, logopédus, klinikai gyerm ek szakpszichológus, doktor univ. főiskolai docens, E L T E BGGYFK Dr. Vetró Ágnes
Dr. Márkus Attila
neuropszicliiáter főorvos, MÁV kórház Dr. Mesterházi Zsuzsa
gyógypedagógus, a neveléstudom ány kandidátusa, főiskolai tanár, főigazgató, E L T E BGGYFK Nagy Gyöngyi Mária
gyógypedagógus, cím zetes szakfőtanácsos, O ktatási M inisztérium Dr. Papp László Tivadar
szem ész szakorvos, osztályvezető főorvos, P éterfy Sándor utcai Kórház Dr. Pataki László
orvos, gyógypedagógus, gyerm ek fül-orr-gégész, foniáter szakorvos, az orvostudom ány kandidátusa főiskolai tanár, mb. tanszékvezető, E L T E BGGYFK, osztályvezető főorvos, H e im P á l G yerm ekkórház
gyerm ekpszichiáter, az orvostudom ány kandidátusa, egyetem i docens, osztályvezető, Szegedi T udom ányegyetem Dr. Volentics Anna
gyógypedagógus, a neveléstudom ány kandidátusa, főiskolai docens, tanszékvezető, E L T E BGGYFK Szakmai lektorok: Dr. Buday József
gyógypedagógus, biológia-kém ai szakos középiskolai tanár, a biológia tudom ány kandidátusa, főiskolai tanár, tanszékvezető, E L T E BGGYFK Osmanné dr. Sági Judit
neuropszichológus, a pszichológiai tudom ány kandidátusa, M TA Pszichológiai Kutató Intézet Dr. Réthy Endréné
gyógypedagógus, pedagógia szakos középiskolai tanár, a neveléstudom ány kandidátusa, egyetem i docens, E L T E B T K
Tartalom Előszó.................................................................................................................................. 9 I. A gyógypedagógia általános kérdései A m ag y ar g y ó g y p ed ag ó g ia hagyom ányai és alapfogalm ai (ILLYÉS SÁNDOR)..................... 15 A gy ó g y p ed ag ó g ia m in l tii d o m án y (M ESTERHÁZI ZSUZSA)..................................................... 39 F o g y a té k o ssá g és szociális h átrán y (BÁNFALvy CSABA).............................................................81 A z 1998. évi XX VI. törvény a fogy aték o s s z e m é ly e k jogairól és e sé ly e g y en lő ség iik biztosításáról (F o n y ó d i I l o n a ) ............................................................117
II. Fogyatékosság és testi, idegrendszeri károsodás A z id e g re n d sz e r p laszlicitása (HÁMORI JÓZSEF).........................................................................139 A látás k áro so d ása (P app L á szló T
iv adar )
................................................................................151
H allássé rü lés - hallási fogyatékosság (P ataki LÁSZLÓ)......................................................... 183 A m o zg ásk áro so d ás (K ü LLMANN L a jo s ) ....................................................................................... 197
III. Fogyatékosság és képességzavar A b e s z é d k é p e s s é g zavarai (GÓSY MÁRIA).................................................................................... 211 Az olvasás és írá sk é p e ssé g zavarni (CsÉPE VALÉRIA)............................................................... 239 A m a te m a tik a i k é p e ssé g e k zavarai (M árkus At t i l a ) ........................................................... 279 A fig y elem és a cselek v ésszerv ezési k é p e ssé g zavarai (V e t RÓ ÁGNES)...........................309
IV. A fogyatékos gyermek az óvodában és az iskolában A gyóg y p ed ag ó g iai iskoláztatás fe jlő d é se (GüRDOSNÉ SZABÓ A n n a )
...................... 331
K özoktatási in té z m é n y e k és szolgáltatások a fo g y aték o s g y e rm e k e k szám ára (N agy G yöngyi MÁRIA)...................................................357 A speciális n e v e lé si sz ü k sé g le tű g y e rm e k e k ls fiatalok in te g rá lt n e v e lése-o k ta tása (CsÁNYI YvONNE)............................................................................377 A z é rte lm ile g ak a d ály o zo tt g y e rm e k e k az óvodában és az isk o láb an (H aTOS G y u l a )....................................................................................................... 409 A ta n u lá s b a n ak ad ály o zo tt g y e rm e k e k az ó v o d áb an és az isk o láb a n (G aáL É va)................................................................................................................429 L á tá ssé rü lt g y e rm e k e k az ó v o d áb an es az iskolában (K ovács KRISZTINA)....................461 A h allássérü lt g y e rm e k e k óvodai és iskolai n e v e lé se és o k ta tása (F arkas M ik ló s - P e r l u sz A n d r e a ) ................................................... 505
A mozgáskorlátozott gyermekek szomatopedagógiai nevelése az óvodában és az iskolában (BENCZÚR MlKLÓSNÉ)......................................535 Konduktív nevelés az óvodában és az iskolában (H Á R I M Á R IA ) ...................................561 Beszédhibás gyermekek az óvodában és az iskolában (TORDA Á G N ES) ......................573 Nehezen nevelhető, inadaptált gyermekek a közoktatás es a gyermekvédelem intézményeiben (VOLENTICS A n n a ) .............................................601 Az autista gyermekek az óvodában és az iskolában (BALÁZS A n n a ) ............................629 Névm utató.......................................................................................................................655
Tárgym utató....................................................................................................................660
Előszó
A „Gyógypedagógiai alapismeretek” a korábbi három kiadás után (1976,1980, 1987) címét megőrizve, de tartalmilag megújulva most kerül ismét az olvasó kezébe. Az első kiadás óta eltelt több évtized a tudomány és a nevelési gyakorlat életében igen nagy idő, bár a jelentős változások főként a hannadik kiadás után eltelt 13 évben következtek be. A korábbi kiadásokban a gyógypedagógia elméletéről és gyakorlatáról, alapel veiről, céljairól, rendszeréről, alapfogalmainak értelmezéséről egységes kép rajzoló dott ki, amely hűen tükrözte a hazai gyógypedagógia előző fél évszázados helyzetét. A rendszerváltás óta eltelt tíz évben a gyógypedagógia arculata lényegesen megváltozott. Ma még nehéz lenne eldönteni, hogy e változásokban új elm életi vonulatok, később majd általánossá váló eljárások rajzolódnak-e ki, és hogy abból, ami ma látható a távolabbi jövő’felé is mutatnak-e fejlődési irányok? Az is nehezen ítélhető meg, hogy az új fejlem ények hogyan kapcsolódnak az elm últ 50 év gyógy pedagógiájához és a századelő magyar gyógypedagógiai örökségéhez. A rendszerváltozás átalakította a gyógypedagógia társadalmi környezetét a szak ma számára új lehetőségeket és kihívásokat teremtve. Az új közoktatási törvény vi szonylag rövid idő alatt lényegesen megváltoztatta a fogyatékos gyerm ekek iskoláz tatásának jogi kereteit, és az iskolai gyakorlat még csak most teszi próbára a tör vény előírásait. A nyugati világ gyógypedagógiai gyakorlata hatalmas vonzerőt je lentett a szakmai újításokra érzékeny hazai gyógypedagógusok számára. A külföldi nézetekhez és eljárásokhoz ideológiai-politikai kontroll nélküli hozzáférés lehető sége a nyugati „know how” értékét megnövelte. A gyógypedagógia több új elvet, eljárást honosított meg az utóbbi tíz évben, m int az azt megelőző' évtizedekben. A nyugati innovációs források felértékelődése egyben el is vonta a figyelmet a magyar gyógypedagógia hagyományos nézeteiről, amelyekhez az elm életi és gya korlati m unkák az elmúlt fél évszázadban igazodtak. Az elm últ évtizedben a gyógypedagógia elm élete és gyakorlata gondolatgazdagabbá, kísérletezőbbé vált, új koncepciókat és az új koncepciókhoz új fogalmakat kezdett alkalmazni. M egindult a korábbi szaktudás átrendeződése. Új tudásterületek alakultak ki, m elyeknek még gyenge a kapcsolata egymással és a korábbi ismeretekkel. Kétségtelen, hogy a tudomány és a gyakorlat ilyetén állapota, átm eneti állapot, amely többnyire akkor alakul ki, amikor egy nagy erejű új érték, új gondolat, felfe dezés széles körben módosítja a korábbi elképzeléseket. A mostani változásoknak azonban nem ez volt a mozgatója. A magyar gyógypedagógia a külföldi tapasztala tok átvételekor nem a gyógypedagógiai tudás tudománnyá szervezó'désének a magyar gyógypedagógia állapotánál magasabb szintjével ism erkedett meg, hanem a külföldi gyógypedagógia igen eklektikus világával. A sokféle új megközelítés még
10 nyugaton sem rendeződött valamilyen tudományos keretbe, még ott is csak a jövő számára kínálja fel a tudománnyá válás lehetőségét. M indezt azért kívántam előrebocsátani, mivel ezek a körülmények magyarázzák a jelen, negyedik kiadás erényeit és gyengéit is. A mai magyar gyógypedagógia legfőbb értéke az elméleti horizont kitágulása, a gyógypedagógia körébe tartozó jelenségek sokféle oldalról való láttatása és az űj nézőpontokhoz illeszkedő új fogalmi konstrukciók keresése. Az útkeresésnek ebben az állapotában még nem rajzolódik ki egy koherens tudomány jövőbeni alakja, de az elképzelések érlelése, a kipróbálás és az elm életi vizsgálat a jövőben feltehetően ezt a fejlődési irányt fogja kimunkálni. A hagyományos magyar gyógypedagógia álláspontja szerint a gyógypedagógia elsősorban azokkal a gyermekekkel foglalkozik, akiknél a fejlesztés, a nevelés és az oktatás nehézségei túlnyomórészt testi, idegrendszeri rendellenességekre vezethe tők vissza. Ez a hagyományos nézet erősen meghatározta a szakemberek érdeklő dését, amikor a külföldi eljárások felé fordultak. Az átvett eljárások ezért főként terápiás jellegűek. Céljuk és hasznuk a testi, idegrendszeri és lelki funkciók kiala kulásának, helyreállításának elősegítése. Ebből a szempontból a különböző gyakor lati eljárások, elm életi megközelítések azonos irányba mutatnak, magyarázó elveik a képességek, a pszichológiai és az idegrendszeri funkciók korszerű ismereteire támaszkodnak. Feltehetően az élettani m űködések alkotják majd azt a területet, ahol a különböző megközelítések találkozhatnak, ahol közös magyarázó elvek ki alakulhatnak, ahonnan kiindulva az új gyógypedagógiai tudás a jövőben tudo mánnyá szerveződhet. Ezt az előbbre lépést kívánja elősegíteni a jelen kiadás korábbitól eltérő szerke zete is. A testi, idegrendszeri károsodások ismereteit összefoglaló űj fejezetcsoport és a képességzavarok pszichológiai és idegrendszeri hátterét bemutató fejezetek a korszerű ism ereteket foglalják össze, jelentősen bővítik a gyógypedagógiai elm é letek és eljárások értelmezési kereteit, és egyben közös alapvetésül szolgálhatnak a gyógypedagógiai tevékenység különböző formái számára. A mostani kiadásban előtérbe került az iskoláztatás korábbiaktól jelentősen eltérő jogi feltételeinek és a szakemberek számára is űj fogyatékosságügyi törvény elveinek a bemutatása. Megváltoztak a közoktatás szolgáltatásai a fogyatékos gyer m ekek és családjaik számára, gazdagodott a fogyatékos gyermekek multidiszcipli náris ellátása, és az ellátási rendszer is változott. Az űj kiadás ezért segíteni kívánja a fogyatékos gyerm ekekkel foglalkozó szakem bereket abban, hogy ne csak a fogyatékos gyerm ekek nevelésével, fejlesztésével, oktatásával kapcsolatos legfon tosabb tennivalókat ismerjék meg, hanem azt a rendszert is, amelyben a fogyatékos gyerm ekek ellátása történik és azt a jogi környezetet is, amely ezt a rendszert szabályozza.
11 A szerkesztő és a szerzők tudatában vannak annak, hogy az újabb kiadás egyenetlenségeit és hiányosságait csak részben tudták kiküszöbölni. M entségül szolgál, hogy a Felsőoktatási Pályázaton elnyert támogatás rövid határidőhöz kö tötte a munka megjelenését. A pedagógusképzés is régóta várta a gyógypedagógiai alapismeretek korábbinál korszerűbb összefoglalását. A szerkesztő és a szerzők remélik, hogy munkájuk későbbi kiadásai vagy más összefoglaló alapmunkák tovább tudnak majd lépni ott, ahol ebben a kiadásban nem sikerült. E bben nagy segítséget jelenthet olvasóink reflexióinak megismerése. Végül köszönetét kell mondanom a könyv kitűnő szakmai lektorainak Dr. Réthy Endrénének, Dr. Buday Józsefnek és Osmanné dr. Sági Juditnak, akiknek munkája a könyv szakmai színvonalát jelentősen emelte. Az anyanyelvi lektorálást és a formai egységesítést Ilídalmási Anna, a műszaki szerkesztést Durmits Ildikó végezte. A szöveg nyelvhelyessége, érthetősége és a könyv szép kiállítása őket dicséri. A szerkesztésben segítségemre volt Szajcz Anita, Olajosné Kovács Eszter és Király Szilvia. Lelkiismeretes m unkájukért nekik is köszönettel tartozom.
2000. január
A szerkesztő
I.
A
GYÓGYPEDAGÓGIA
ÁLTALÁNOS KÉRDÉSEI
Illyés Sándor
A magyar gyógypedagógia hagyományai és alapfogalmai
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
17
A magyar gyógypedagógia hagyományai A magyar gyógypedagógia modern, száz évre visszanyúló történetében, a szakmai nézetek sokféle változáson m entek át. A tudomány, az uralkodó nézetek, a közgon dolkozás változásával átalakultak a szakszavak, az elm életi megközelítések, és mó dosult a gyógypedagógiai tevékenység. E sokféle változás ellenére a gyógypedagógia művelőinek Magyarországon száz éves múltra visszatekintő szakmai folyamatosság tudata van, amely a gyógypedagógia arculatát meghatározza (Bárczi, 1959; Méhes, 1962; Gordosné, 1973; Illyésné és mtsai, 1978; Illyés, 1987, 1990, 1994, 1998). Ebben a gyógypedagógiai tradícióban több karakterisztikus szemléleti elem különíthető el.
A fogyatékos ember elfogadása
Dr. Ramchburg Pál (1870-1945) nemzerközi hírű elme- és ideggyógyász, egyetemi rk. tanár, a kísér leti és gyógypedagógiai pszichológia megteremtője Magyarországon. 1902-1926 között vezeti az általa alapított Gyógypedagógiai Pszicho1ógiai Laboratóri umot Budapesten és egyidejűleg a Gyógypedagógiai Tanítóképző', majd Tanárképző előadó tanára. Gyógy pedagógiai elméleti munkássága is jelentős.
Dr. Vértes 0. Józsefi 1881-1953) pszichológus, magyar cs német szakos középiskolai tanár, c. egyetemi rk. tanár, 1909-1920 között az általa alapított Ideges Gyermekek Alsó- és Középfokú Állami Intézetének igazgatója. 1946-tól néhány évig a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola tanára. Gyógypedagógiai és pszichológiai elméleti munkássága külföldön is elis mert.
Dr. Tóth Zolláti (1883-1940) gyógypedagógus, böl csészdoktor, 1924-1940 között a budapesti ifjú va kok in reze rétiek és egyidejűleg a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolának igazgatója, a Magyar Gyógy pedagógiai Társaság megalapítója (1922). Gyógype dagógiai elméleti és pszichológiai szakirodalmi mun kássága külföldön is elismert.
Bárczi Gusztáv (1890-1964) tanító-gyógypedagógus orvos (fül-, orr-gége szakorvos). Kos.surh-díjas, a ké sőbb (1975) róla elnevezett Gyógypedagógiai Tanár képző Főiskola igazgatója (1942-1963). A .,sn rdornutitas conicalis” gyógypedagógiai befolyásolására kialakírorr eljárása a inár világszerte elrerjedt hallás nevelés úrtörőjévé tette. A középsúlyos fokban ér telmi fogyatékosok gyógypedagógiáját nemzetközi lég elisinerien művelte. Gyógypedagógiai elméleti és országos intézményszervező tevékenysége, vala mim szociálpolitikai munkássága is számon lanoti. Nevei ifibb gyógypedagógiai intézmény fel vei re.
A gyógypedagógiai hagyomány leglényegesebb eleme nem a szakmai tudományos és gyakorlati kérdésekről vallott állásfoglalásokban nyilvánul meg, hanem azoknak a szakem bereknek az emberi tartásában, akik magukat gyógypedagógusoknak vall ják. Sajátos embercsoportot alkotnak ők, mivel önként lépik át azt a láthatatlan ha tárt, amely a fogyatékossággal élő em bereket az ép em berektől elválasztja. Ez a határ az ép em berek számára riasztó, mivel elviselhetetlennek látszik az az élet, ami a határ másik oldalán a fogyatékossággal élő em berek számára a fogyatékos ságból fakadó korlátok miatt kínálkozik (Illyés, 1982, 1985; Erdősi-Illyés 1984). A határ átlépése a fogyatékos em berekkel való távolságtartás feladását, a velük való emberi közösség vállalását jelenti. A közgondolkozás számára ez az elfogadás nemcsak más emberi viszonyulás, mint az a riadozó, sajnálkozó, elkerülő“viszony, amely általában az em berek kapcsolatát a fogyatékos em berekhez jellemzi, hanem nagyobb teherbírású alkalmazkodásra és önkorlátozásra képesebb viszonyulás. Ezért látja a közgondolkozás a gyógypedagógust általában más, jobb embernek. A gyógypedagógiai tradíció leglényegesebb elem e a fogyatékos gyerm ekeknek, fel nőtteknek —az ő fogyatékosságaikból fakadó érintkezési, együttm űködési nehéz ségeik, az ép társak segítségére való rászorultságuk ellenére és azokkal együtt másokkal egyenlő em berként való elfogadása. A gyógypedagógusnak, amikor kö zösséget vállal a fogyatékos emberekkel, szembe kell néznie azzal is, hogy a köz gondolkozás milyen em bernek látja őt, aki át tudja lépni a láthatatlan határt, és másként tud viszonyulni a fogyatékos em berekhez, mint a többi ember. A fogyatékosság által érintett területeken az ép em ber nem közeledhet a fogya tékoshoz a megszokott elvárásokkal, igényekkel. Teljesítménycentrikus társadalom ban a fogyatékosság okozta korlátozottság, az érintett területeken erős hátrányra, alacsony szintű elvárásokra és igényekre utaLJUri aJíorlátazott teljesítőképességű em berekkel közösséget vállal látszólag feladja t saját teljesítményeif{e vonatkozó
18
Illyés Sá n d o r
igényeit is, és a fogyatékos em ber elfogadásával a teljesítm énycentrikus közgon dolkozástól eltérő emberi magatartást fogad el. A közgondolkozás úgy ítéli meg, hogy a m egkülönböztetett emberi tulajdonságok teszik alkalmassá a gyógypedagó gust hivatására. A gyógypedagógus akkor tudja „nehéz, áldozatos, kitartó, türel m es” munkáját végezni, ha megvannak ehhez emberi tulajdonságai. Ezért a gyógy pedagógusnak szakmai és emberi identitása kialakításához nemcsak a fogyatékos em bert kell elfogadnia, hanem ahhoz is alkalmazkodnia kell, amit a társadalom, az ő erkölcsi példát nyújtó, de nehezen átvehető' tulajdonságairól gondol.
A súlyosan károsodott gyermekek fejleszthetőségébe, nevelhetőségébe vetett hit A sérült gyerm ekek az intézményes nevelés kialakulásakor gyakorlatilag, majd az iskolakötelezettség bevezetésekor jogilag is világszerte kiszorultak az iskolai ok tatás területéről (Illyés, 1998). A sérült gyerm ekek oktatására először emberbaráti, egyházi intézm ények vállalkoztak. Ezekben az intézményekben folyt először gyógypedagógiai tevékenység, bár a fogyatékos gyermekek első nevelői és oktatói még nem nevezték magukat gyógypedagógusoknak, és gyakran nem is voltak pe dagógusok. A kedvező tapasztalatok nyomán a pedagógia szakemberei is felismerték, hogy m egfelelő körülm ények biztosításával a sérült gyermekek is oktathatók. A 19. század végétől kezdve fokozatosan kialakultak a többségi iskolákhoz most már egy re hasonlóbb iskolák a sérült gyerm ekek számára. Ezek az iskolák azonban eló'ször még a kötelező iskoláztatás körén kívül működtek. Szegregált jellegük világszerte egészen a 20. század közepéig fennmaradt. Lényeges változásként csak annyi történt, hogy a sérült gyerm ekek iskoláztatása is beépült a kötelező oktatás rend szerébe, és az iskolakötelezettség a sérült gyermekekre is kiterjedt. A súlyosan sérült, halmozottan sérült, szokásos iskolai oktatásra szegregált isko lákban sem alkalmas gyerm ekek iskolai fejlesztése azonban még hosszú ideig vára tott magára. Mivel ezeknél a gyermekeknél a szokásos iskolai nevelés és oktatás célkitűzései többnyire még a kultúrtechnikák alacsony szintjén sem érhetők el, ezért fejlesztésükre először az oktatásügy területén kívül, egészségügyi intézm é nyekben került sor. A középsúlyos értelmi fogyatékos gyerm ekek iskolai jellegű, de term észetesen nem alapműveltséget nyújtó oktatása Magyarországon is csak néhány évtizedes múltra tekinthet vissza (Hatos, 1996). A fogyatékos gyerm ekek iskolai oktatásának fejlődése jól mutatja azt a válto zást, amely a fogyatékos gyerm ekek nevelhetőségének és oktathatóságának megí télésben az elm últ 150-200 évben lezajlott. A fejlesztési, nevelési gyakorlat egyegy újabb, korábban szisztematikus gyógypedagógiai foglalkoztatásra alkalmatlan
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
19
nak ítélt gyermekcsoportban legtöbbször nem valamilyen tudományos felfedezés vagy szakmai tapasztalat hatására indult el. Gyakran csak néhány szakember, szülő hitt abban, hogy a fejleszthetetlennek látszó gyerm ekekben rejlik fejlődési lehe tőség. Ez a pedagógiai optimizmus még ma is alakítja, bővíti a gyógypedagógiai tevé kenység területét. Az új közoktatási törvény Magyarországon végleg szakított azzal az elképzeléssel, hogy a fejleszthetőség és nevelhetőség csak a nem fogyatékos gyermekek, és a hagyományos gyógypedagógiai oktatásban részesülő gyerm ekek körében áll fenn. A közoktatási törvény azokat a gyerm ekeket, akik iskolában nem fejleszthetők, de állapotuk bármilyen alacsony szintről kiindulva valamilyen gyógy pedagógiai, terápiás eljárással magasabb szintre hozható és környezettel való kap csolatuk javítható, képezhető gyerm ekeknek nevezi. A közoktatási törvény ezek nek a gyerm ekeknek a fejlesztését is közoktatási feladatnak tekinti, és ezzel gya korlatilag egy százalék alá szorítja azoknak a gyerm ekeknek a létszámát, akiknél valamilyen fejlesztő eljárással az állapot változtatására jelenlegi ism ereteink szerint nincs remény. A magyar gyógypedagógiai tradíciótól idegen az a bioetikai álláspont, amely az emberi mivoltot az emberi képességek meghatározott szintjéhez köti (Zászkaliczky, 1992). Ha van lehetőség a világgal és a másik emberrel való kapcsolat javítására, akkor ez a legtágabban értelm ezett nevelhetőség teszi az em bert em ber ré, még a legsúlyosabb állapotokban is.
A fogyatékosságügy rendszerszemlélete: az életkori határokon és ellátási szektorokon átnyúló gyógypedagógiai felelősségvállalás A rendszerszemlélet, m elynek egyik értékközpontú változata az Ottó Speck által kidolgozott „ökológiai” szemlélet, a gyógypedagógia területén az elm últ évtizedek ben honosodott meg (Zsolnai, 1996; Speck, 1998). Ez a szemlélet a gyógypedagógia elméleti és gyakorlati kérdéseit nagyobb összefüggésbe ágyazva, közeli és távoli meghatározóik egymáshoz való valóságos viszonyát mindig szem előtt tartva vizs gálja. A rendszerszemlélet szerint a gyógypedagógia önállósága viszonylagos. Sem milyen vonatkozásban nem függetlenedhet más vele érintkező területektől. A gyógypedagógia csak akkor lehet hatékony, ha a szomszédos vagy átfedő területek kel együttműködik, ha integrálódik más átfogóbb rendszerekbe, és saját működését ezen rendszerek működéséhez igazítja. Magyarországon a rendszerelvű gondolkodásmód gyógypedagógiai előfutára T óth Zoltán (1883-1940) volt, aki a tudomány területén és a gyakorlati tevékeny ségben is végiggondolta mindazokat a kapcsolódási pontokat, ahol a gyógypedagó
20
I llyés Sá n d o r
gia más tudományokkal, más nézőpontokkal, más tevékenységi területekkel érint kezésbe kerül (Tóth, 1933). A rendszerelvű gondolkozás nála a gyógypedagógia tudomány rendszertanának kiépítésében teljesedett ki. Alapvető nézete az volt, hogy mivel a gyógypedagógusnak a tevékenységéhez állandóan figyelembe kell vennie az orvosi, a jogi, a szociális stb szempontokat, a gyógypedagógiának olyan rendszert kell kiépítenie, amely a gyógypedagógia határain belül a gyógypedagógia szükségleteihez igazítva kialakítja ezeket a tudományágazatokat. Elképzelése sze rint a gyógypedagógia integratív tudomány, m elynek részrendszereit alkotják m in dazok a tudom ányterületek, amelyekre a gyógypedagógusnak tevékenységéhez szüksége van. T óth Zoltán elképzeléseit term észetesen nem a rendszerelmélet alapján fejtette ki, mert ez a mai formájában akkor még nem létezett. Elképzelései azonban a ma létező rendszerelmélet irányába mutatnak. A hagyományos magyar elképzelések integratívak voltak abban az értelem ben, hogy nemcsak szükségesnek, hanem lehetségesnek is tartották a gyógypedagógiai tevékenység eredm ényességét befolyásoló sokféle tényező „gyógypedagógiásí tását”. Ez a törekvés a ném et nyelvterületről —elsősorban Svájcból - származó esz merendszer legjelentősebb magyar továbbépítése (Hanselmann, 1930; Gordosné—Lányiné, 1994) T óth Zoltán és valamennyi későbbi követője úgy vélte, hogy a gyógypedagógusnak a fogyatékosságügyi nézőpontok legátfogóbb értelem ben vett szakma képviselőjének, harcosának, propagandistájának kell lennie. Ha az érint kező vagy átfedő alrendszerekben hiányzik a rendszerszemléletnek megfelelő „fogyatékosságügyi” kompetencia —a fogyatékos em ber szükségleteinek ismerete és a fogyatékos em ber elfogadása —, magának a gyógypedagógusnak kell ezeket az alrendszereket befolyásolnia oly módon, hogy működésük igazodjon a fogyatékos gyermek és fogyatékos felnőtt szükségleteihez. Ez a gondolat Magyarországon év tizedeken keresztül meghatározta a gyógypedagógia tudományának, intézményes szervezetének, a gyógypedagógus szakmai felkészültségének, a szakem berképzés nek az alakulását (Bárczi, 1959; Méhes, 1962; Gordosné, 1973; Göllesz, 1976). A társadalom és az ellátási formák fejlődése azonban mára már világszerte azt igazolta, hogy a gyógypedagógia nem lehet átfogó rendszer, amely a fogyatékosok ügye érdekében integrálni és részrendszerként m űködtetni tudná a saját tevékeny ségének eredm ényességét befolyásoló ellátási szektorokat, sót még nem is önálló rendszer, amely függetleníteni tudná magát a vele érintkező rendszerek számára esetleg kedvezőtlen változásaitól, hanem olyan alrendszer, amely erősen függ a társadalom más rendszereinek aktuális helyzetétől. Ezt az összefüggést támasztják alá a fogyatékos gyerm ekek ép gyermekekkel együtt történő oktatásának nehéz ségei is. Más oldalról viszont a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról Magyarországon 1998-ban elfogadott törvény intézkedései arra utal nak, hogy a fogyatékos em berek életének segítéséhez a velük kapcsolatos ellátó rendszerek m űködését és szolgáltatásait a szokásosnál erősebben kell koordinálni.
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
21
Az ezredforduló kihívása a „Heilpádagogik” hagyományos eszm ényeit tovább építő magyar gyógypedagógia számára az, hogy a gyógypedagógiai tevékenységet minden elemével együtt illessze be a társadalom m űködésének valóságos és állan dóan átalakuló ökológiai rendszerébe, és őrizze meg az átfogó felelősségvállalás hagyományát, amiért más szakmák a jövőben is tisztelettel tekinthetnek a gyógy pedagógiára. A gyógypedagógia jövőképében továbbra is megőrzendő az az igény, hogy a gyógypedagógus legyen a fogyatékos em ber teljes emberi valóságának, a bölcsőtől a sírig tartó teljes életciklusának, életlehetőségeinek és életszükségletei nek legjobb ismerője, életének kísérője, segítője. Felelősségvállalása a fogyatékos em ber életéért terjedjen túl az iskoláztatás horizontján. A fogyatékos em ber alakí tására vonatkozó szakmai kompetenciája a lehető legnagyobb m értékben legyen általános, tudjon igazodni mindazokhoz a helyzetekhez, ahol a fogyatékos em be reknek önállóságuk fejlesztéséhez segítségre van szükségük. A ném et nyelvterületen kívüli országok speciális pedagógiái ma már nem a „Heilpádagogik” eszm erendszerének hagyományos forrásaiból táplálkoznak. Aktu ális megközelítéseik és az évezredforduló kihívásai számukra ezért mások (Mittler, 1994). A sérült gyermekekkel kapcsolatos tennivalóikat azonban ezek az országok is csak akkor tudják meghatározni, ha helyzetüket és tennivalóikat a rendszer szemlélet segítségével értelmezik.
A neveléssel való gyógyítás A magyar gyógypedagógia korábbi teoretikusai a gyógypedagógia sajátosságának tartották azt, hogy ez a nevelés és oktatás gyógyító hatékonyságú. Ebből a felfo gásból ered a hagyományos magyar elnevezés, a gyógypedagógia is, melynek egyik változata a gyógyító nevelés megjelölés. Mivel a gyógypedagógia fogalma Magyarországon már a 20. század első éveiben elterjedt, érthető, hogy ezekről a kérdésekről sok vita folyt. A tradicionális magyar álláspont képviselői (Ranschburg, 1909; Tóth, 1933; Vértes, 1940) elismerték a gyógypedagógia gyógyítási funkcióját, bár ennek megvalósulásáról különböző né zeteket vallottak. A II. világháború utáni elm életi m unkák új utakat kerestek a gyógypedagógiai tevékenység céljának meghatározására. Egy részük a nevelés gyógyítási funkciójának elm életi megközelítésére hozott fel újabb érveket (Bárczi, 1959; Méhes, 1962; Gordosné, 1973), más részük a nevelés gyógyítási funkcióját vitatva, és ezért attól függetlenül határozta meg a nevelés célkitűzéseit (Mihály, 1967; 1968; Lovász, 1968; Illyés, 1968). E kérdések megoldásának nemcsak elm é leti, hanem gyakorlati jelentősége is van, mert kihat a gyógypedagógus illetékes ségi, foglalkoztatási körének kijelölésére, a gyógypedagógus-képzés tartalmára és szervezetére, a kutatásra, a szakma fejlődési irányára, és összefügg a gyógypedagó
22
Illyés S á n d o r
gia tudom ányterületi helyének megállapításával is. Ha a gyógypedagógia nemcsak meghatározott embereszm ény kialakítását célzó nevelés, hanem a testi-lelki egész ség elérését célzó gyógyítás is, akkor e kettős, - nevelési és gyógyítási - célkitűzés sel olyan önálló tudomány vizsgálódási köre határolható körül, amely a nevelés tudomány és az orvostudomány ötvöződő elem eit foglalja magában. Amennyiben viszont a gyógypedagógiai tevékenységet nem gyógyítási, hanem különleges neve lési, személyiségfejlesztési tevékenységnek fogjuk fel, akkor a gyógypedagógia vizsgálódási körét a neveléstudományon belül határozzuk meg. VIagyarországon a 60-as évek végén lezajlott szakmai vitában a nevelést gyógyí tásként is elfogadó és az azt vitató felfogások főként elméleti szinten elem ezték a sérült gyerm ekek nevelésének biológiai és pszichológiai hatásmechanizmusait. Általában elfogadott az a nézet, hogy a gyógypedagógiai tevékenység a fogyatéko sok biológiai sajátosságait nem képes megváltoztatni, a gyógypedagógiai tevékeny ség a biológiai sérülést, károsodást nem gyógyítja meg. A gyógypedagógiai tevé kenység hatására a tanult idegrendszeri működésekben és a pszichológiai funk ciókban előálló változások „gyógyulásként” történő értelmezéséről megoszlanak a vélemények. A protézistechnika, az űj m űtéti megoldások, az űj gyógyszerek és az űj képes ségfejlesztő, terápiás technikák rohamos fejlődésével azonban egyre nőnek az esélyek a biológiai sérülések biológiai szintű helyreállítására, illetve a biológiai sérülésekből fakadó funkcionális korlátozottságok m egszüntetésére vagy csök kentésére (Katona, 1999). Ezeket az új fejlem ényeket jelzi például a nagyfokban hallássérült gyerm ekek hallásfunkcióinak visszaállítása a cochleáris inplantációval. Az uj, számítógép-vezérlésű protéziseknél is a gyógypedagógiai tevékenység már nem a károsodott biológiai állapothoz, hanem az elektronikus segédeszközökkel módosított speciális, biológiai állapotokhoz igazodik. Ezeknél a protézisekkel ki egészített, gyógyszerekkel támogatott speciális biológiai állapotoknál a játékos jel legű, spontán funkció gyakorlás valószínűleg önmagában nem hozza létre azt az eredm ényt, amit a speciális feltételekhez illeszkedő, módszeres gyógypedagógiai tevékenység létrehozhat. Egyre szaporodnak azok a helyzetek, ahol a biológiai álla pot cszközös, gyógyszeres korrekciója az állapothoz igazodó és a gyógypedagógus által irányított tanulással együtt vezethet „gyógyuláshoz”.
A gyógypedagógia gyakorlatának természettudományos megalapozása A hagyományos gyógypedagógiai szemlélet a fogyatékosságot, elsősorban biológiai sérülésnek, károsodásnak tartotta, és a fogyatékos ember többi tulajdonságát és a
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
23
gyógypedagógiai tevékenység elveit a károsodás jellegzetességeivel kapcsolta össze (Méhes, 1962; Illyésnéés mtsai, 1978; Illyés, 1980a, 1980b, 1982). A fogyatékos em berek testi, idegrendszeri károsodása miatt a 20. század első évtizedeiben a gyógypedagógiát szoros szálak fűzték az orvostudományhoz. A II. világháború után a Szovjetunióban és a Szovjetuniót követő' szocialista országokban a 80-as évekig a testi, idegrendszeri károsodás, a defektus volt az a tulajdonság, amelyhez a sérült gyerm ekek pedagógiájának elm élete és gyakorlata elsősorban igazodni próbált. A szocialista társadalmat a gyermek szocializációja, nevelése szempontjából ideális környezetnek tartották, és a nevelést csak a testi, idegrendszeri károsodás esetén tartották nehezítettnek. Ezekben az országokban a fogyatékos gyerm ekek pedagógiái természettudományos orientációjú pedagógiák ká váltak, és tovább épültek korábbi medicinális kapcsolataik. A felnövekvő generáció iskoláztatása a szocialista országokban a szocialista ne velés elveit követve a marxista, materialista világnézetre alapozódott. A károsodott gyerm ekek iskoláztatásában viszont a nevelhetőség idegrendszeri feltételeinek helyreállítása, a sérült gyermekek pedagógiájának természettudományos megalapo zása kapott nagyobb hangsúlyt. Ez a kétféle megközelítés a sérült gyerm ekek pedagógiája és az ép gyermekek pedagógiája között olyan különbséget eredm é nyezett, amely továbbra is indokolta a sérült gyerm ekek szegregált iskoláztatását és azt a merev határt, amely a két iskolatípus között évtizedekig fennmaradt. Magyarországon már a II. világháború előtt a gyógypedagógia egyik hagyomá nyos törekvése volt a gyógypedagógiai tevékenység orvosi megalapozása, a gyer mek testi, idegrendszeri károsodásának előtérbe helyezése (Illyés, 1980b). A II. világháború után a gyógypedagógia természettudományos megalapozása ezért nem volt idegen a gyógypedagógia számára, sőt a korábbi törekvések tudományos megva lósítását szolgálta. A magyar gyógypedagógia az 50-es években Dr. Bárczi Gusztáv vezetésével kísérletet tett arra, hogy a nervizmus tanait felhasználva a gyógype dagógiai tevékenység és a gyógypedagógia elm élet új rendszerét építse fel (Bárczi, 1959; Illyés, 1989). A nervizmus a kor ígéretes tudományos áramlata volt, amely az idegrendszeri m űködések új elveit alkalmazta az ember lelki jelenségeinek és magatartásnak magyarázatára. Ennek a természettudományos irányzatnak a m egjelenése a gyógy pedagógián belül egybeesett a hagyományos orvostudományi és term észettudom á nyos törekvésekkel, és az 50-es évek pedagógiájától m egkövetelt materialista világnézetnek is megfelelt. A pavlovi tanok alkalmazása egyidőben volt a korábbi természettudományos irányzat követése, a lélekről vallott korábbi idealista állás pontok elutasítása és rendszerkonform materialista állásfoglalás. A H . világháború után a nyugati országokban világszerte gyengült a gyógypeda gógia és az orvostudomány kapcsolata, szemben a szocialista országokkal. A gyógy pedagógia elnevezést felváltotta a különiskolai pedagógia, majd a különpedagógia,
24
Illyés Sá n d o r
speciális pedagógia elnevezés. Az elnevezés változásai a gyógypedagógus m unkate rületeinek, kompetenciájának szűkülését, pedagógiai jellegének erősödését jelez ték, azt a változást, melynek eredm ényeképpen a gyógypedagógia elsősorban isko lapedagógiává vált (Bleiditík, 1972; Bächtold, 1986). A gyógypedagógiai és a gyógy pedagógusi feladat meghatározásának átalakulása azokban az országokban is meg történt, amelyek még ma is használják a gyógypedagógia elnevezést (Haeberlin, 1996). A nyugati országokban a gyógypedagógia társadalomtudományi jellege erősödött, és elindult az a folyamat, amely fokozatosan csökkentette a gyógypedagógia ne veléstudományon belüli különállását, és végül a normalizáció és esélyegyenlőség gondolatain át elvezetett az integráció mai törekvéseihez. A nyugati országok gyógypedagógiái a II. világháború után „sérülésközpontú”, biológiai orientációjú pedagógiákból társadalomtudományi orientációjú „szükségletközpontú” pedagógi ákká váltak. Ez a fejlődés a gyermeki szocializáció, a felnőtté válás valóságos folya matainak m élyebb megismeréséhez, a társadalom önism eretének átalakulásához, az empirikus és elm életi társadalomtudományok újabb eredm ényeihez, gondolat szabadságához és a szellemtudományok fejlődéséhez kötődött. Minderre a II. világháború után Magyarországon nem volt lehetőség. A gyermeki szocializációról és a felnőtté válásról, az em ber szocialista irányú korlátlan alakíthatóságáról a Szov jetunióból átvett leegyszerűsített marxista magyarázatok fogalmazódtak meg, me lyekhez igazodni kellett a társadalomtudományokban és a neveléstudományban. Ezekben az évtizedekben a magyar gyógypedagógia a század első felében kialakult gyógypedagógia értékeit próbálta megőrizni. A hagyományos értékeket képviselő nézeteket a 60-as évek végén a társadalomtudományok oldaláról bírálták. Ez a vitaciklus marxista indíttatása és világnézeti hangsúlyai m iatt rövid ideig tartott, és a 70-es évek végén már nem hagyott nyomot a gyógypedagógia elm életi munkáiban. A vitákban a „normál pedagógia” és a »gyógypedagógia” hagyományos különállásának kérdései váltak kritikai elemzés tárgyává. A marxista m egközelítéseket és a szocialista neveléstudomány elveit a ha gyományőrző gyógypedagógia nem tudta elfogadni. Ezekben az években, amikor nyugaton a természettudományos orientációjú gyógypedagógia már társadalomtudományi hangsúlyú gyógypedagógiává alakult át, Magyarországon a természettudományos nézőpont és a biológiai károsodás előtérbe helyezése védte meg a gyógypedagógiát a „normál pedagógia” életidegen „szocialista” elveitől (Lovász, 1967; Illyés, 1970). A szocializmus utolsó évtizedeiben a magyar gyógypedagógia gazdag kapcsolatokat alakított ki a nyugati országok gyógypedagógiájával, megis m erhette az ott lezajlott fejlődést, de az ideológiai korlátok még ekkor sem tették lehetővé a gyógypedagógia valóságos helyzetének akár a gyógypedagógia korábbi hagyományaival, akár a külföldi fejleményekkel való egybevetését és az ideológiai, világnézeti elkötelezettségtől független feldolgozását és értékelését.
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
25
A gyógypedagógia alapfogalmai A fogyatékosság jelentésváltozatai A fogyatékosság a gyógypedagógia alapfogalma. A fogyatékosság jelöli meg azt a tulajdonságot vagy tulajdonságcsoportot, amely rászorulttá teszi a gyerm eket a gyógypedagógiai ellátására. A közoktatási törvény azokat sorolja a gyógypedagógia területére, akiknél fogyatékosság áll fenn. A fogyatékos em ber megjelölésére gyakran használják a „fogyatékos” m egneve zést. A köznapi beszédben gyakran halljuk: „a gyógypedagógia a fogyatékosokkal foglalkozik”, „a fogyatékosok éve a figyelmet a fogyatékosokra terelte” stb. Külföl dön a szakmai és hivatalos nyelv már nem a „fogyatékos” megjelölést, hanem a „fogyatékos em berek” , „fogyatékos személyek”, „em berek fogyatékossággal”, „fogyatékossággal élő em berek” elnevezéseket használja. A fogyatékosság alapvető és régi szakmai fogalom, jelentéstartalma azonban még ma sem egységes. A fogyatékosság jelentéstartalmát az em ber testi, idegrend szeri, lelki, cselekvésbeli vagy szociális tulajdonságai területén lehet meghatározni. A fogyatékosság ezek közül vonatkozhat egy tulajdonságterületre, egy területen belül egy vagy több tulajdonságra, de vonatkozhat több területre és több területen több különböző tulajdonságra is. A fogyatékosság fogalmának legáltalánosabb jelentéstartalma a biológiai állapot megváltozása,, a testi, idegrendszeri tulajdonságterületek körében fennálló visszafordít hatatlan sérülés, károsodás,, defektus. Az „érzékszervi fogyatékosság” megjelölés például közvetlenül csak a hallószerv vagy a látószerv károsodására utal, ezenkívül azonban magába foglalhatja a lelki és a cselekvésbeli tulajdonságok módosulását, valamint azokat a tulajdonságokat is, amelyek a környezet megítélése szerint együtt járnak az érzékszervi fogyatékossággal. A fogyatékosság fogalmának jelentéstartalma egyrészt attól függ, hogy a fogalom értelmezési köre milyen tulajdonságterületekre terjed ki, másrészt attól' hogy a fogalom az egyes tulajdonságterületek milyen összefüggését jelöli meg Vannak olyan lelki, cselekvés beli, szociális tulajdonságok, amelyeket a testi, idegrendszeri károsodás szükség szerűen módosít, amelyek tehát közvetlen következményei a károsodásnak. Ezek az egymással elválaszthatatlanul összekapcsolódó tulajdonságok a fogyatékosság magtulajdonságai. A látás szervrendszerének egyes károsodásainál például mindig kialakul a vakság, vagyis a biológiai sérülés lelki, és cselekvésbeli tulajdonságok hiányával jár együtt. Ha a sérülés más tulajdonságterületen is szükségszerűen elválto zást okoz, akkor ezek az elváltozások képezik az elsődleges, másodlagos, harmadlagos
26
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
I llyés Sá n d o r
TOÊAJiôrç5ÀGTERÔLETEKf TU
:>
■:v ' :
, ;;f :
/' \
TESTI» IOE$|feNDS2ERI TULAJDONSÁGOK Á ®
i
A MOZGÁS SZERVRENDSZERÉNEK TULAJDONSÁGAI A BESZÉD SZERVRENDSZERÉNEK TULAJDONSÁGAI Aj KÖZPONTI IDEGRENDSZER TULAJDONSÁGAI
LELKI TULAJDONSÁGOK (FUNKCIÓK) A SZENZOROS MŰKÖDÉSEK TULAJDONSÁGAI A MOTOROS MŰKÖDÉSEK TULAJDONSÁGAI A VERBÁLIS MŰKÖDÉSEK {NYELV, BESZÉD STB.) TULAJDONSÁGAI A KOGNITÍV MŰKÖDÉSEK (EMLÉKEZET, GONDOLKODÁS STB.,) TULAJDONSÁGAI AZ ÉRZELMI MŰKÖDÉSEK (SZORONGÁS, AGRESSZIÓ STB- TULAJDONSÁGAI AZ ÖNSIAEí ÁLYOZÖíM íŰkÉ dÉSEK (ÉNKÉP, ÖNÉRTÉKELÉS; IGÉNYSZINT STB.) TULAJDONSÁGAI A TULAJDONSÁGAI
-■*
.
CSELEKVÉSBELI TULAJDONSAGÖK (KtfmtQÍK. KOMPETENCIÁK) A MANIPULÁCIÓS KÉPESSÉGEK TULAJDONSÁGAI A LQKÖMÓCIÖS KÉPESSÉGEK TULAJDONSÁGAI A MEGISMERÉSI, TANULÁSI KÉPESSÉGEK TULAJDONSÁGAI A SZÖ iÜÍS: KÉPESSÉGEK (KOMMUNIKÁCIÓ, VISZONYULÁS: STB.) TULAJDONSÁGAI AZ ISM ÉIi TEK, A (DEKLARATÍV, PROCEDURÁLlS) TUDÁS fULÁJDpiSÁGAl
SZOCIÁLIS TULAJDONSÁGOK (HOZZÁFÉRÉS, R^ZVÉTjEj^ ELFOGADOTTS. A KÖRNYE^T, TÁRGYAK ESZKÖZÖK A
b
IIÍSKÖRNYEZET ÉLETÉBEN VÁLÓ RÉSZVÉTEL T U lA jip p iÁ I
A TÁRSAS KÖRNYEZETBEN ÉLŐ KÉP A SZEMÉLY TULAJDONSÁGAIRÓL
- .______ -________
•. : „ y s
: •___ ;
-.
:
27
fogyatékosságot. A biológiai károsodás az elsődleges, a lelki tulajdonságok károsodása a másodlagos, a cselekvésbeli elváltozások a harmadlagos fogyatékosságok. A fogyatékosság fogalmának orvostudományi jelentése elsősorban a biológiai károsodást és a többi tulajdonságterület következményes elváltozását foglalja össze. A gyógypedagógiai tevékenység természettudományos értelm ezései általá ban ezzel a jelentéssel használták a fogyatékosság fogalmát. N em tagadható, hogy az egyes tulajdonságterületek között léteznek szükségszerű kapcsolatok, és való ban vannak lelki, cselekvésbeli és szociális tulajdonságok, amelyek közvetlenül visszavezethetők a testi, idegrendszeri elváltozásra. Nem lenne helyes azonban, ha a fogyatékos em ber minden módosult tulajdonságát kizárólag a testi, idegrendszeri károsodással magyaráznánk, ha a lelki, cselekvésbeli zavarokat előidéző hatásokat kizárólag a károsodás hatásaira szűkítenénk le. A tulajdonságterületek között lehet séges ugyanis olyan kapcsolat is, amelynél a biológiai szintű, testi, idegrendszeri károsodás már nem kizárólagos oka, hanem csak nehezítőfeltétele a lelki, a cselekvésbeli és szociális tulajdonságok kialakulásának. A mozgáskárosodás m indenképpen ne hezíti a szocializációt, a tapasztalatszerzést, a társas kapcsolatokat, önmagában azon ban már sem m iképpen nem lehet felelős ezek kedvezőtlen alakulásáért. Ezek a lelki, cselekvésbeli és szociális tulajdonságok már a szocializáció környezeti felté teleitől is függnek, és ezért a tulajdonságokat már nemcsak a károsodás határozza meg, hanem a szociális környezetből kiinduló más irányú hatások is. A képességek, kom petenciák között tehát vannak olyanok, amelyek meghatározott biológiai káro sodás esetén szükségszerűen maguk is károsodnak és vannak olyanok, amelyek kialakulásában a biológiai károsodás csak részleges szerepet játszik, mivel a tulaj donság kialakulása nagymértékben függ a környezettől és az egyén más tulajdon ságaitól is. A biológiai károsodás és a többi tulajdonság kapcsolatának további lehetséges formája az, amikor egy tulajdonság már semmilyen kapcsolatban nincs a biológiai károsodással. Ennél a harmadik típusnál a képességek, kom petenciák körébe tartozó egyes tulajdonságok állapotát már nem határozza meg a károsodás. Mozgássérült vagy vak em berek intelligenciaszintje már teljesen független lehet a mozgássérüléstől, a vakságtól. M indezeken túlm enően a testi, idegrendszeri káro sodással élő em bereknek lehetnek olyan lelki, cselekvésbeli és szociális tulajdon ságai is, amelyek bár hiányosságok, fejletlenségek, akadályozottságok, de amelyek egyáltalán nincsenek kapcsolatban a biológiai károsodással, hanem más forrásokból származnak. A fogyatékos ember kedvezőtlen tulajdonságai közül nem mindegyik tulajdonságot lehet közvetlenül vagy közvetve visszavezetni a biológiai káro sodásra. Attólfüggően, hogy a fogyatékosságfogaImi tartalma mely tulajdonságterületekre és milyen tulajdonságokra terjed ki, és a fogalom körébe bevont tulajdonságok közötti kapcsolatoknak mi az értelmezése, a fogyatékosság fogalmának többféle jelentésváltozata lehet. A gyógyító, segítő szakmák tevékenységi köre általában egy-egy tulajdonságcsoport helyreállí
28
Illyés Sá n d o r
tására, javítására irányul. Az orvosi tevékenység a testi, idegrendszeri tulajdon ságokkal, a nevelés a lelki és cselekvésbeli tulajdonságokkal foglalkozik (Pető' és mtsai, 1999). A holisztikus szemlélet a szakmák szűk tulajdonságszemléletével szemben az em bert valamennyi tulajdonságaival együtt, egységben kívánja láttatni. A modern gyógypedagógiai irányzatok m ellett a rehabilitáció modern elm életei a holisztikus szemlélet fontosságát hangsúlyozzák (Kullmann, 1999). Mivel a fogyatékosság fogalmának nincs egységesen értelm ezett tartalma, a fogalom jelentése a kifejezési, közlési, kommunikációs szándéktól függ. A fogalom jelentése mindig ahhoz igazodik, amit a fogyatékos emberekről mondani akarunk. Az egységes szakmai jelentés hiánya miatt célszerű világossá tenni, hogy az adott összefüggésben milyen tulajdonságterület ékről, milyen tulajdonságokról, a tulaj donságok milyen elváltozásairól beszélünk, és mit gondolunk a tulajdonságok kapcsolatáról, kialakulásáról.
A tulajdonságok módosulásának megnevezései A tulajdonságok kedvezőtlen módosulásának leggyakoribb megjelölései: károsodás, zavar, hiány, fejletlenség, akadályozottság; kialakulatlan, szétesett, hátrányos, fo gyatékos stb. M indezek a megjelölések közvetve egy olyan ép, egészséges, szoká sos, átlagos, normális stb. állapotra utalnak, amelytől a tulajdonság állapota kedve zőtlen, negatív irányba tér el. Az eltérés m értékét további jelzők fejezhetik ki: súlyos, nagymértékű, középfokú, alacsonyszintű stb. A múlt század első felében a tulajdonságok károsodott, sérült, fogyatékos állapo tának megjelölésére széles körben használták a „csökkent értékű” megjelölést (Tóth, 1933). A „csökkent értékű em berek” megjelölés a tulajdonságok kedve zőtlen módosulására utal, és ebben a vonatkozásban jelentése azonos a „fogyatékos em ber” megjelöléssel, azonban az érték fogalmának használata, ezt a jelentést ki egészíti az emberi lét negatív irányú minősítésével. Minősítő, másságszemléletű, diszkriminatív jelentéstartalma miatt a „csökkent értékű” megjelölést napjainkban általában már nem használják. A szakmai és a hétköznapi szóhasználatban a tulajdonságok módosulását jelentő szavak gyakran átveszik a fogyatékosság fogalmának jelentését, és összefoglalva fejezik ki azt az állapotot, amelyre a fogyatékosság fogalma utal. A fogyatékosság fogalmával azonos, összefoglaló jelentésű a zavar, károsodás, akadályozottság fogal ma is. A fogyatékos ember, sérült ember, károsodott ember, akadályozott em ber esetében ezért az összefoglaló jelleg miatt tisztázatlan, hogy a megjelölés melyik tulajdonságcsoportra, melyik tulajdonságra és a tulajdonságok között milyen összefüggésre utal. M indegyik kifejezés csak magát az eltérést, a tulajdonságok kedvezőtlen módosulását fejezi ki, de hogy ez miben áll fenn, arra nézve nem alakult ki egységes szakmai értelmezés (Illyés, 1996).
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
29
A közoktatási törvény a gyerm ekek sajátos csoportjainak megjelölésére az „érzékszervi fogyatékos”, „enyhe értelmi fogyatékos”, „középsúlyos értelmi fogyatékos”, „beszédfogyatékos”\ „mozgásfogyatékos” és „más fogyatékos” m egjelöléseket használja. E zekben a m egjelölésekben a fogyatékosság szó ugyanazt jelenti, mint a sérült, káro sodott szavak, vagyis valamilyen tulajdonság kedvezőtlen módosulására utal. Az „érzékszervi” megjelölés testi, idegrendszeri tulajdonságra, az „értelmi” lelki tulaj donságra az „enyhe”, „középsúlyos” szavak az elváltozás mértékére, a „mozgási” és a „beszéd” több tulajdonságcsoportra utal. A törvényben szereplő m egnevezések nem következetesek a tekintetben, hogy melyik tulajdonságcsoportban jelölik meg azt a jellegzetességet, am elynek módosulása a gyermekcsoportot jellemzi. A törvényben használt elnevezések a szakmai nyelv hagyományos, leginkább használt megjelölései. A „hallási fogyatékos gyermek” megjelölést szakszerűbbnek, tudom ányosabbnak érezzük, mint a „rosszul halló” megjelölést. A két kifejezés köznyelvi jelentése azonban nem tér el egymástól, a hagyomány, a szakmai szoká sok választják ki az azonos köznapi jelentésű szavak közül azokat, amelyeket szak mai, tudom ányos tartalmú fogalmak címkéjéül használnak. Az elterjedt cím kék és a fogalmi jelentések kapcsolatára nem alakult ki egységes értelmezés. Van, amikor ugyanazt a m egnevezést két szakember eltérő fogalmi jelentéssel használja, de ugyanígy előfordul az is amikor eltérő cím kék ugyanazt a fogalmi jelentést fejezik ki. Az „enyhe értelmi fogyatékos tanuló” az „értelmileg enyhén károsodott tanuló”, az „értelmileg enyhén sérült tanuló” megjelölés és a korábbi „kisegítő' iskolai tanuló” m eg jelölések fogalmi tartalma lényegében azonos, m ert ugyanazokat a tulajdonságokat foglalja össze. Az „értelmi fogyatékosság” és a „tanulási zavar” fogalmi tartalmának azonosságáról vagy eltéréséről viszont külföldön és itthon is szakmai viták folynak. A körvonalazódó különbség az „értelmi” és a „tanulási”, illetve a fogyatékosság” és a „zavar” szavak szakmai jelentésének elkülönülését jelzi. Az „értelmi”, általános, m inden helyzetben megnyilvánuló lelki funkcióra, míg a „tanulási” megjelölés ismeretelsajátítási helyzetben működő funkcióra (cselekvésbeli tulajdonságra) utal. Az értelm i működés zavara mindig tanulási zavarral is jár, de a tanulási zavar egyes formái az értelm i működés zavara nélkül is kialakulhatnak. A „fogyatékosság” a zavarral szembeállítva a maradandó, szervrendszeri elváltozás szintjét jelöli meg, míg a „ zavar” a m űködések szintjét. A „fogyatékosság” testi, idegrendszeri tulajdon ság, a „ zavar” lelki, cselekvésbeli tulajdonság. A működési hiba mögött is állhat szervi elváltozás, de a „zavar” erre közvetlenül nem utal, vagy azért, mert a szerv rendszeri elváltozás még nem ismert, vagy azért, mert bár ismert, de a működés szintjén megnyilvánuló egyes tünetekkel még nem hozható kapcsolatba. A közoktatási törvényben a „más fogyatékos” megnevezés nem jelöli meg azt a tulajdonságot vagy tulajdonságcsoportot, ahol a „fogyatékosság” fennáll. Ha ez a m egnevezés csak a szociális tulajdonságok kedvezőtlen módosulására, fogyatékos ságára utalna, akkor a „más fogyatékos” gyerm ekek csoportjába a hátrányos helyzetű gyerm ekek sokféle változata tartozna. A közoktatási törvény azonban a fo g ya
30
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
I llyés Sá n d o r
tékosság” fogalmát annak hagyományos magjelentése alapján értelmezi, és a „más fogyatékos” gyermek megjelölést csak azokra a gyermekekre alkalmazza, akiknél a szervrendszerek, m űködések sérültek, és a szociális tulajdonságok fogyatékossága e tulajdonságok károsodásból ered. A „más fogyatékosság” fogalmi tartalma nyitott. Általában a diszlexiát, a diszkalkuliát, az autizmust sorolják a „más fogyatékosság” csoportjába. Elvileg azonban m inden olyan állapot e megjelölés körébe tartozik, amelynél a testi, idegrendszeri, a lelki és a cselekvésbeli tulajdonságok károsodtak, és ennek következtében a szociális tulajdonságok területén akadályozottság áll fenn, olyan akadályozottság, amely az iskolai oktatás területén különleges bánás módot tesz szükségessé. A fogalmi jelentés a tulajdonságok állapotára vonatkozik. Az állapot mint tünet a személynél tényszerűen megállapítható. A „fogyatékosság”, „zavar”, „károsodás”, „akadályozottság” tünetei kedvezőtlen, nem kívánatos emberi állapotok. Azok a szavak, amelyeket ezeknek a kedvezőtlen állapotoknak a megjelölésére haszná lunk annak ellenére, hogy csak tulajdonságokat, tulajdonságcsoportokat jelölnek meg, a tulajdonságok kedvezőtlen minősítését kiterjesztik arra a személyre is, aki a tulajdonságokat hordozza. A fogyatékosság, zavar, akadályozottság megjelölésére használt köznapi és szakszavak végül is a személy kedvezőtlen nem kívánatos másságának címkéivé is válnak. A köznyelvi és szakmai szóhasználat az em berek tulajdonságait sértő, diszkriminatív módon megjelölő szavakat, m egnevezéseket napjainkban egyre inkább igyekszik elkerülni. A szavak fogalmi jelentésének tény anyagához kapcsolódó érzelmi jelentés azonban lassan az űj, semleges m egnevezé sekre is átterjed, és azokat is diszkriminatívvá teszi. Száz évvel ezelőtt az értelmi fogyatékos személyek szakmai m egjelöléseként használták a „hülye” és az „idióta” szavakat. A szakmai megnevezés időközben módosult, és e két szó köznapi jelentésében nem az értelmi állapot tényszerű megjelölése, hanem az érzelmi elutasítás, a negatív minősítés diszkriminatív jellege került előtérbe. A tulajdonságok állapotát megjelölő „sérült”, „gátolt”, fogyatékos” szavaknál kevésbé diszkriminatív az „akadályozott” szó jelentése. Az akadályozottság az em ber szociális tulajdonsága, amely meghatározott helyzetekben áll fenn. A testi, idegrendszeri, a lelki, a cselekvésbeli és a szociális tulajdonságok sorában a testi, idegrendszeri tulajdonságok adottságszerűek, általánosak, az élet m inden helyze tében megnyilvánulnak. A szociális tulajdonságok felé haladva a többi tulajdonság terület pedig egyre inkább függ a személy tapasztalataitól, a gyermek környeze tétől. A szociális tulajdonságok már azoktól a konkrét követelményektől függnek, amelyeknek az egyénnek meg kell felelnie, amelyek az egyes élethelyzetekben eltérőek, amelyekre nézve az egyén alkalmassága és alkalmatlansága már nem álta lános, hanem helyzetspecifikus. Ha az elvárásokat, követelm ényeket hozzáigazít juk a személy lehetőségeihez, akkor a személy akadályozottsága megszűnik. A tárgyak, eszközök, épületek, érintkezési formák, munkahelyi és iskolai követelrné-
31
nyék gyakran nem igazodnak a fogyatékos em berek lehetőségeihez. A sérült em ber ezért válik sok helyzetben akadályozottá. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) értelm ezésében a fogyatékosság fogalma a lelki és cselekvésbeli tulajdonságterületeket fogja át, a rokkantság fo galma pedig a szociális tulajdonságokat. Ez az értelm ezés a fogyatékos személyek állapotát nem tartja egységes, statikus, lezárt, visszafordíthatatlan állapotnak min degyik tulajdonságterületen (IC ID H -2, 1999). A biológiai sérülés megváltoz tathatatlan, de a többi tulajdonságterületen a tulajdonságok módosíthatók, és a szociális tulajdonságoknál az akadályozottság a rokkantság kialakulása nem szük ségszerű következmény. A W HO felfogása szerint a többi tulajdonságterületen a kedvezőtlen állapotok kialakulása, a fogyatékossá válás akkor következik be, ha a rehabilitáció nem ellensúlyozza ezt a folyamatot. Az a biológiai sérülés, amely a testi, idegrendszeri tulajdonságok területén károsodáshoz vezet a többi tulaj donságterületen nem szükségszerűen hoz létre fogyatékos állapotokat. Szociális tulajdonságai területén nem kell szükségszerűen fogyatékossá válnia annak, aki testi, idegrendszeri tulajdonságainak állapota szerint károsodott (Kullmann, 1999).
\
„A károsodá$ (iMPAiRMEfíí) időszakos vagy állandó anatómiai, élettani vagy pszichológiai veszteséget vagy rendellenességet jéléüt (pl. sérült testrész^ szerv, amputált végtag; beszű kült légzésfunkdó, szorongás). Akárose^s tébáta biológiai működés zavara. A fogyatékosság ( dísabiley) az ember nophális érzékelő, mozgási vagy értelmi funkcióiban (pl. járás, tárgyak mozgatása, látás, beszéd, akörnyezettel kapcsolattartás) szükséges képes ségek részleges vagy teljes, átmeneti vagyVégíéges hiányát jelenti. A fogyatékosság tehát a speciálisan emberi (humán) funkciók zavara, A rokkantság (handiíap) az egyén kora, neme és társadalmi szerepei szerint elvárható m in dennapi tevékenység (pL ő n fe n i^ -tanulás, keresőképesség, szóra kozás) tartós akadájyozottságav A rokkantság tehát áz embernek m in t társadalmi lénynek a társadalmi szerepeiben, funkcióiban bátöveffcező závara. Az EVSZ értelme|iés magyar m e g fe le le k keresése nehéz feladat volt, hiszen a különböző magyar szavaknak mar vált hq^áreridelt, az ^ eltérő jeléhlése. & gyógy pedagógia fogyatékosság értelmezése vagy az orvosszakértői rokkantság értelmezés egy aránt jelentősen eltér az EVSZ értelmezéstől. Mégis helyesebbnek tűnt valamennyire hasonló értelmű szavakat választani, mint teljesen újakat keresni. A legtöbb ország ezt a gyakorlatot követte, bár például Norvégiában egyetlen sző áll csak rendelkezésre a fogyatékossági és a rokkantság fogalmak kifejezésére, Németországban szóösszetételeket használnák/' betegség vagy rendellenesség
■ J* "T.1 l\ul
ikJy yetit
y
irrilí'lí’íintcÁfi urvFuctiitaay
3 (Kullmann, 1999)
A fogyatékossági folyamat az EVSZ (WHO) szerint
32
Illyés Sá n d o r
A gyermeki tulajdonságok kapcsolata az óvodai és iskolai követelményekkel Az előzőekben láttuk, hogy a gyermek állapota tulajdonságcsoportok m entén írható le. Az egyes tulajdonságcsoportokban megadott elváltozások nincsenek mindig szükségszerű kapcsolatban egymással. A testi, idegrendszeri tulajdonságoktól elin dulva és a szociális tulajdonságok felé haladva egyre erősödik a gyerm ek biológiai állapotától független, környezeti feltételek hatása. A gyermek környezete, a gyer m ek szocializációja, fejlesztése révén alakítja a gyermek lelki képességeit, kom pe tenciáit, tudását, cselekvésbeli tulajdonságait, a gyermek lelki funkcióit. A szociali záló hatások célja az, hogy a gyermek meg tudjon felelni a vele szemben támasztott életkori követelm ényeknek az élet különböző helyzeteiben, elsősorban az óvo dában és az iskolában. A gyermek szociális tulajdonságai és ezek állapota azt fejezi ki, hogy a gyermek viselkedése, teljesítményei mi módon és milyen m értékben fe lelnek meg az élet különböző területein vele szemben támasztott követelm ények nek, és a gyermek hogyan képes alkalmazkodni a követelményekhez, hogyan tud beilleszkedni az iskolába, a munka világába. A követelmények egy része íratlan formában létezik, más esetekben a kívánatos magatartást az erkölcs és a jog határol ja körül. Az óvoda, az iskola tantervileg kijelölt tudásbeli, fejlettségbeli követelmé nyeket támaszt, meghatározza az előrehaladás elvárt ütem ét és az elvárt teljesít m ényeket, és ezek teljesülését folyamatosan ellenőrzi. A követelm ények egyetlen élethelyzetben sincsenek kimerevítve, mindig többféle viselkedésváltozatot, teljesítményszintet engednek meg, széles mozgáste ret biztosítanak. A követelm ényeknek való megfelelés lehetséges formái azonban soha nem tetszőlegesek, mert hiszen a követelményeket éppen azért támasztják, hogy az azoknak megfelelő megnyilvánulásokat, viselkedésformákat meg lehessen különböztetni a nem megfelelőktől. A követelm ényekhez ezért mindig tartozik egy tűréshatár, amelyen belül a viselkedés, a teljesítményváltozatok mind kielégí tik a követelm ényeket. Az em ber egyes megnyilvánulásaival szemben támasztott követelm ények tűréshatára igen eltérő. A társadalom másként tolerálja az öltözkö dés vagy az étkezés egyéni sajátosságait, különcségeit, mint a szexuális magatartás egyes változatait és ismét másként az erőszak, az erőszakos viselkedés különböző formáit. A szociális elvárások, követelmények egy része olyan, hogy azoknak valamilyen formában a népesség m inden tagja eleget tud tenni, meg tud felelni. Ezekhez nem tartozik tűréshatár, ezek a követelmények nem szelektívek. A követelm ények másik csoportja már behatárolja az elfogadható megnyilvánulást, viselkedést, telje sítményt, de ezek eléréséhez a közösség mindenki számára intézményes segítséget nyújt. A közoktatási követelmények is ebbe a csoportba tartoznak. Kétarcúak, mivel egyrészt behatárolják az elfogadható viselkedést, teljesítm ényeket, másrészt viszont a népesség m inden tagjának biztosítják a követelmények teljesítéséhez a segítséget. A közoktatás a betegség megelőzéshez hasonlóan a legtágabb értelem
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALMAI
33
ben véve preventív jellegű, a gyermek tulajdonságainak formálásával készíti fel a gyerm eket arra, hogy meg tudjon felelni az egyre nehezedő követelm ényeknek. H a az iskola minden gyermeket hozzá kíván segíteni ahhoz, hogy elérje az isko láztatás végére kitűzött követelményeket, akkor ezeket olyan eltéréseket m egen gedve kell kijelölnie, amilyen különbségek a gyermekek között fennállnak, és az iskolának minden gyermek számára azt a segítséget kell nyújtania, amelyet a gyer m ek egyedi tulajdonságai megkívánnak. Ezt az ideális iskolát nevezik napjainkban „inkluziv” iskolának, mivel minden gyerm eket egyediségének megfelelően képes nevelni és oktatni, és a teljes gyerm eknépességet képes magába foglalni. A követelm ények színvonala és a követelm ényeket teljesíteni képes gyerm e kek száma közötti viszonyt a fordított arányosság fejezi ki. Ha túl magas követel m ényeket támasztunk, akkor azok elérésére csak kevés gyermek lesz alkalmas, és nő azon gyerm ekek száma, akik külön segítségre szorulnak. A közoktatás területén a követelmények támasztása csak akkor nem szelektív jellegű, ha a követelm ények támasztása együtt jár az egyénre szabott pedagógiai segítséggel, amely m inden gyermek számára biztosítja a követelmények elérését. A pedagógiai segítségnyújtás a közoktatás rendszerelvű m űködésének valamennyi elem ét magában foglalja az infrastrukturális feltételektől kezdve, a pedagógusok felkészítésén, a tantervi köve telm ények meghatározásán át, a taneszközök előállításáig és az iskolai munkát, a differenciált oktatást segítő sokféle más szabályozási, tudományos tevékenységig.
A nevelhetőség és a korlátozott nevelhetőség A nevelhetőség azokat a gyermeki tulajdonságokat jelöli meg, amelyek a nevelési oktatási követelm ények teljesítésének gyermekben rejlő előfeltételei, amelyekhez a pedagógiai segítségnek igazodnia kell (Illyés, 1984). M inden gyerm eknek más a nevelhetősége, ezért ahhoz, hogy az iskoláztatás általános követelm ényeit elérjék mindegyik gyerm eknek más megsegítésre van szüksége. A nevelhetőség tulajdonságegyüttesének négy összetevője van. A nevelési folyamat kialakítása kor mindenekelőtt arra kell tekintettel lenni hogy a gyermek mit tud, hol tart tudásgyarapodásábarvfejlődésében, másrészt arra, hogy a nevelés hogyan, milyen mértékben és milyen ütemben képes megváltoztatni ezt az állapotot, harmadrészt pedig árt kéjl figyelembe venni, hogy milyeoeka gyermek távlati fejlődési lehetőségei. A nevelésakkör megfelelő a gyermek számára, ha igazodik a gyermek tudás- ésfejlettségiszintjét, fejlődési ütemét és fejlődési perspektíváját összefoglalóan kifejező egyedi nevelhetőségéhez, Á nevelhetőség negyedik összetevője a gyérmeki fejlődés szociális beágyazottsága. A gyermek szociális környezetétől is függ az, hogy az óvodai, iskolai nevelés mit és hogyan tud elérni a gyermeknél. A gyermek családi környezete, családjának helyzete, kultúrája olyan erős szocializációs hatást gyakorol a gyermekre, hogy az óvodai, iskolai nevelés csak ezekkel számolva, ezekhez igazodva és adott esetben ezeket ellen súlyozva érheti el célkitűzéseit. A gyermek egyedi nevelhetősége a gyermekben és a gyermek környezetében rejlő feltételektől függ.
34
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALM AI
I llyés Sá n d o r
35
gyermek oldalára állva az intézményt marasztaljuk-e el, vagy pedig az intézmény védelm ére kelve a gyermekben véljük fellelni tanulási kudarcainak okait. A hétköznapokban többnyire az intézmény az erősebb, és a gyerm eknek saját alkal matlanságaként kell megélnie mindazt, amelyért a hozzá megfelelő közelségbe kerülni nem tudó nevelés a felelős.
A fejlődés környezeti feltételei
A sajátos nevelési szükséglet
1. ÁBRA
A közoktatási intézm ényekben a gyerm ekek jelentős részénél világszerte „összeillési zavar” áll elő' a gyerm ekek nevelhetősége, a velük szemben támasztott köve telmények és a követelm ények eléréséhez biztosított pedagógiai segítség között (1. ábra). A közoktatásnak a követelmények támasztásával és a segítségnyújtással min den egyes gyermek nevelhetőségéhez igazodnia kellene, azonban ezt az igazodást csak a gyerm ekek többségénél tudja biztosítani. A gyermeki adottságok és a nevelés-oktatás követelményei, egyéniesítési lehetőségei közötti összeillési zavar esetén a gyermek az adott pedagógiai környezetben korlátozott neve Illetőségűvé válik. A nevelhetó'ség korlátozottsága azonban nem a gyermek formálhatóságnak fogyatékossága, hanem az óvoda, iskola m űködésének korlátozottsága, d isz tin k ciója. N em azt fejezi ki, hogy a gyermek milyen m értékben és hogyan formálható, hanem azt, hogy az adott óvoda, iskola milyen m értékben képes ezt megvalósítani. Az összeillési zavarok mindig kétarcűak. Egyidőben és egymástól elválasztha tatlanul mutatják az intézmény pedagógiai diszfunkcióját azáltal, hogy az intéz mény a pedagógiai folyamatot nem tudja hozzáilleszteni a gyermek nevelhetőségé hez és a gyermek nevelhetőségének diszfunkcióját azáltal, hogy a gyermek nem tud a nevelési folyamatba a tőle elvárt módon beilleszkedni és a nevelés hatására megfelelően fejlődni. A nevelhetőség és a nevelés összeillési zavarai hol az egyén, hol az intézmény alkalmatlanságában nyilvánulnak meg. Nézó'pont kérdése, hogy a
A nevelhetőség, a követelmények, a nevelés és oktatás között kialakuló összeillési zavar m egszüntetésének az óvodában és az iskolában többféle formája van. Az összeillési zavar kiküszöbölésének egyik formája az, amikor a pedagógus azoknál a gyermekeknél, akik nehezen tudják a követelm ényeket elérni nem a pedagógiai erőfeszítéseit fokozza, nem többlet segítséget nyújt, hanem ezekkel a gyerm ekek kel szem ben csökkenti a követelményeket. Lem ond arról, hogy őket egyediségük nek megfelelően fejlessze, megtűri őket a gyermek-, vagy tanulócsoportban, és a megkívántnál alacsonyabb fejlettségi és tudásszint esetén is biztosítja tovább haladásukat. Ez a megoldás látszólag megszünteti az összeillési zavart, azonban a gyermek kárára történik, mivel a gyermek nevelése és oktatása nem harmonizál az zal, amire a gyermeknek a számára lehetséges tudásgyarapodáshoz és fejlődéshez szüksége lenne. Az összeillési zavarok csökkentésének vagy m egszüntetésének másik formája az, amikor az óvoda vagy az iskola a gyerm ekeket nevelhetőségük szerint csopor tosítja, a jó adottságú gyerm ekeknek nyújt többletszolgáltatásokat, míg a gyengébb adottságúaknak csak a minimális követelm ények elérését biztosítja. Az összeillési zavarok csökkentésének harmadik formájánál az intézmény elsősorban a gyengébb adottságú, a lemaradó gyerm ekek számára fokozza a pedagógiai eljárásainak haté konyságát, és ezzel a pedagógiai töbletszolgáltatással kívánja ezt a csoportot gyen gébb nevelhetőségük ellenére azonos követelményszintre hozni. Az összeillési zavarok csökkentésének vagy m egszüntetésének negyedik formájánál az óvoda vagy az iskola azoknál a gyermekeknél, akiknek nevelhetősége negatív irányba és nagymértékben tér el a többi gyermek nevelhetőségétől módosttja a követelményeket, és számukra a szokásostól eltérő\ nagyobb mértékű pedagógiai segítséget is nyújt. Ahhoz, hogy ezek a gyerm ekek ebbe a pozitívan m egkülönböztetett helyzetbe kerüljenek meg kell jelölni a nevelhetőség módosulásának azon formáit —azokat a gyermeki tulajdonságokat amelyek indokolják ezt a különleges bánásmódot. A különleges bánásmódot indokló tulajdonságcsoportot a „sajátos nevelhetőség” fogalmával foglalhatjuk össze. A kism értékű különbségeket magába foglaló „szo kásos nevelhetőség” és a többiektől nagymértékben eltérő „sajátos nevelhetőség” kö zötti különbségtétel egyik lehetséges formája az, amikor a biológiailag károsodott gyerm ekek nevelhetőségét tekintjük sajátosnak, és a biológiai állapot károsodá
36
I llyés Sá n d o r
sával indokoljuk a számukra szükséges különleges pedagógiai bánásmódot. Ehhez a felfogáshoz kapcsolódik a közoktatási törvényben a fogyatékosság fogalmának használata, amelyben a sajátos nevelhetőség központi elem e a biológiai károsodás. A fogyatékosság fogalmát azonban napjainkban már egyre ritkábban tartják al kalmasnak a sajátos nevelhetőség megjelölésére. Egyrészt azért, mert tulajdonság hiányt, kedvezőtlen állapotot jelöl, másrészt azért, mivel a nevelői tevékenység közvetlenül nem a szervrendszerek állapotával vagy azok élettani működésével, hanem a pszichológiai funkciókkal és a cselekvésbeli tulajdonságokkal kerül köz vetlen kapcsolatba. E két csoportba tartozó tulajdonságok a pedagógiai követel m ényekkel és a szokásos segítségnyújtással egybevetésre kerülnek, és a gyermek azért válik sajátos neve Illetőségűvé, mert ezek illeszkedése már nem valósítható meg az oktatás és nevelés egyéniesítő mozgásterében. A szokásos egyéniesítő eljárások korlátai miatt válik különlegessé a gyermek nevelhetősége, és azért szorul rá a többletszolgáltatásra, nagyobb anyagi ráfordításra, nagyobb pedagógiai erő feszítésre, különleges eljárások beiktatására stb., mert a nevelés korlátai ezáltal szűnhetnek meg. A sajátos nevelhetőségnél valójában tehát nem a gyermek fogyatékosságáról van szó, hanem az adott pedagógiai feltételek miatt a gyermek különleges bánásmódra való ráutaltságáról. E ráutaltság megnevezésére napjainkban egyre szélesebb kör ben alkalmazzák m indenütt a világon a „sajátos nevelési szükséglet” megjelölést. Az a rászorultság, amelyet a „sajátos nevelési szükséglet” kifejez, a gyermek bizo nyos nevelési feltételek között kialakuló helyzeti tulajdonsága. A gyermek nevel hetőségéhez jobban igazodó nevelés esetén ki sem alakul, összeillési zavar esetén pedig a nevelés igazodó képességét javító, különleges pedagógiai bánásmóddal kiegyenlítődik.
Irodalom BÁRCZ1 G. (1959) Általános Gyógpedagóga, Tankönyvkiadó, Budapest BÄCHTOLD, A.-JELTSCH-SCHUDEL, B .- SCHLIENGER, I. (Hrsg.) (1986) Sonderpädagogik, Carl Marhold, Berlin BLEIDICK, U. (1972) Pädagogik der Behinderten, Carl Marhold, Berlin ERDŐSI S.—ILLYÉS S. (1984) A fogyatékoskép, a barátkép, az Önkép és az értékorientáció szerepe az épekfogyatékosokkal szembeni társas viselkedésében. In: A Társadalmi beilleszkedési zavarok kutatási főirány kutatóinak munkaértekezlete, Pilisszentkereszt, 1984. nov. 19-21. 287301. GORDOSNÉ SZABÓ A.-LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1994) Wissenschaftliche Beziehungen in der deutschen und ungarischen Heil- und Sonderpädagogik im 20. Jahrhundert. In: Amrein, C.-Zászkaliczky P. (Hrsg.) VHN Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nach bärge biete, 167-180.
A MAGYAR GYÓGYPEDAGÓGIA HAGYOMÁNYAI ÉS ALAPFOGALM AI
37
GORDOSNÉ SZABÓ A. (1973) A gyógypedagógia általános elméletének alapjai (kézirat), Budapest GÓL LESZ V. (1976) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest HAE BERLIN, U. (Hrsg.) (1996) Heilpädagogik als wertgeleitete Wissenschaft, Verlag Paul Haupt, Bern HANSELMANN, H. (1930) Einführungin die Heilpaedagogk, Erlenbach—Zürich und Leipzig, Rotapfel— Verlag HATOS GY. (1996) Az értelmi akadályozottsággaléló'emberek: nevelésük, életük, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Tanárképző Főiskola, Budapest ILLYÉS GY.-NÉ ILLYÉS S.-JANKOVICH L.-NÉ.-LÁNYI M.-NÉ. (1978) Gyógypedagógiai pszichológia (3. kiadás) Akadémia Kiadó, Budapest ILLYÉS S. (1968) A nevelés gyógyítási hatékonyságának magyarázata a gyógyító nevelésjelentősebb magyar elméletéiben. In: Lovász T.-Illyés S .- Göllesz V. Tanulmányok a gyógypedagógia köréből, Tankönyvkiadó, Budapest, 95-146. ILLYÉS S. (szerk.) (1970) Gyógypedagógiai Tanárképző'Főiskola III. Évkönyve, Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest ILLYÉS S. (1980a) A Ranschburg laboratórium példája. In: Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola IX. Évkönyve, BGGYTF, Budapest, 257 266 ILLYÉS S. (1980b) Ranschburg hatása a gyógypedagógia és a gógypedagógiai pszichológia fejlődésére. In: Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola IX. Évkönyve, BGGYTF, Budapest, 239-256. ILLYÉS S. (1982) Biológiai sérülés és emberkép, Gyógypedagógiai Szemle, 10. évf., 4., 273-279. ILLYÉS S. (szerk.) (1984) Nevelhetőség és általános iskola. I. Eszközök és módszerek, Oktatáskutató Intézet, Budapest ILLYÉS S. (1985) Ursachen der Distanzierung gegenüber behinderten Menschen. In: Bach mann, W. (Hrsg.) Das unselige Erbe des Christentums: Die Wechselbälge, Giesen, 387-396. ILLYÉS S. (1987) A gógpedagógia általános kérdései. In: Illyés S. (szerk.) Gyógypedagógiai alapismeretek (3. kiadás), Tankönyvkiadó, Budapest, 7-38. ILLYÉS S. (1989) A z elméletmegújító Bárczi Gusztáv, Gyógypedagógiai Szemle, 17 évf., 4., 262-267 ILLYÉS S. (1990) Kontinuität und D iskontinuität in der Theorienbildung der Heilpädagogik. In: Bachmann, W.-Mesterházi Zs. (Hrsg.) Trends und Perspectiven der gegenwärtigen ungarischen Heilpädagogik. Heil- und Sonderpädagogik. Band 11. Institut für Heil-und Sonderpädagogik Justus-Liebig-Universität, Giessen, 13-43. ILLYÉS S. (1994) Die Auswirkungen der gesellschaftlichen Veränderungen a u f die ungarische Sonderpädagogik. In: Amrein, C.-Zászkaliczky P. (szerk) D ie Sonderpädagogik im Prozess der europäischen Integration. Beiträge der 30. Arbeitstagung der Dozenten/innen für Sonderpädagogik in deutschsprachigen Ländern vom 30. September bis 2. Oktober 1993 an der Bárczi Gusztáv-Hochschule für Heilpädagogik Budapest. Frei bürg. Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und Ihre Nachbargebiete 2. 63 Jg. 216-234 ILLYÉS S. (1996) Learningdifficulties in Europe: Assessment and Treatment. Changes in the Educational Viewpoints on thedifferences in Pupils. In: Vianello, R. (ed.) Learning Difficulties in Europe: Assessment and Treatment, Bergamo, (Edizioni Junior) 47-48. ILLYÉS S. (1998) A gyógypedagógiai tradíció. Central European Time. 4., 29-32. ILLYÉS S.(1998) Fogyatékosság, speciális nevelési szükséglet, differenciális pedagógia. In: Schablauerné Kertész K. (szerk.) Gyógypedagógiai ismeretek a tanító- és óvodapedagógusképzésben. A Csokonai Vitéz Mihály Tanítóképző Főiskolán 1998 november 3-án rendezett szakmai tanácskozás előadásai és korreferátumai, A Csokonai Vitéz Mihály Tanítóképző Főiskola kiadványa, Kaposvár, 5—20.
38
Il l y é s S á n d o r
KATONA F. (1999) K linikai fejlődésneurológia, Medicina Könyvkiadó, Budapest KULLMANN L. (1999) A fogyatékos emberek és rehabilitációjuk. In: Katona F.-Siegler I. (szerk.) Orvosi rehabilitáció. Medicina Könyvkiadó, Budapest, 13-29. LÁNYINÉ ENGELM AYERÁ. (1999) Gyógypedagógia és rehabilitáció. In: Katona F.-Siegler I. (szerk.) Orvosi rehabilitáció, Medicina Könyvkiadó, Budapest, 319-328. LOVÁSZ T. (szerk.) (1967) Gyógypedagógjai Tanárképző Főiskola II. Évkönyve; Gyógypedagógiai Tanárképzó Fó'iskola, Budapest LOVÁSZ T. (1968) A gyógypedagógia egységéről. In: Tanulmányok a gyógypedagógia koréból, Tankönyvkiadó, Budapest MÉHES J. (1962) Ophthalmodefektológja, Tankönyvkiadó, Budapest M ITTLER P. (1994) Einbeziehen statt Ausschliessen, Zeitschrift für Heilpádagogik,45 Jg. 12. 857^ 865. MIHÁLY O. (1967) A gyógypedagógia m int tudomány, Magyar Pedagógia, 1—2. sz., 16-43. MIHÁLY O. (1968) Neveléselméleti problémák a gyógypedagógjában. In: Lovász T.-Illyés S .Göllesz V. Tanulmányok a gyógypedagógia koréból, Tankönyvkiadó, Budapest, 75-94. PETŐ Z.-RU D ISCH T .—FEJES A. (1999) A rehabilitáció lélektani vetületei. In: Katona F.—Siegler I. (szerk.) Orvosi rehabilitáció- Medicina Könyvkiadó, Budapest, 303—313. RANSCHBURG P. (1909) Elmélkedések a gyógypedagógia jelenérőlés jövőjéről, Magyar Gyógypedagógia, 1—2 sz. 41-50., 81-85. SPECK, O (1998) System Heilpádagogik. Eine ökologisch reflexive Grundlegung, Ernest Reinhardt, München-Basel T Ó T H Z. (1933) Általános gyógypedagógia, Magyar Gyógypedagógiai Társaság, Budapest VÉRTES O. J. (1940) A gyógyító nevelés rendszere, Kókai Lajos Kiadása, Budapest ZÁSZKALICZKY P. (1992) A gyógypedagógia etikai problémáiról - a Peter Singer vita tükrében, Gyógypedagógiai Szemle, 20. évf. 2., 116-128. ZSOLNAI I. (1996) A pedagógia új rendszere címszavakban, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest ICIDH - 2: International Classification of Functioning and Disability. Béta —2 draft, Full version, WHO, Geneva
Mesterházi Zsuzsa
A gyógypedagógia mint tudomány
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
41
„Egy tudomány értéke a fogalmainak szigorán áll\ vagy bukik. A fogalmak csak akkor használhatók a megértés re, a célok kijelölésére, gondolkodásra és cselekvésre, ha jelentésük tartalma meghatározott. ” (H. Bach)
A 'gyógypedagógia' tudományág kialakulása Az ember testig lelki, szellemi állapotának megismerésével foglalkozó tudományok részben a közvetlen tapasztalatok megfigyelésével és rendszerezésével, részben a m indenkor létező ideák tapasztalatokra vonatkoztatásának keresésével indultak fejlődésnek több ezer évvel ezelőtt. Az emberrel foglalkozó tudományok a közép kor végéig csak kevéssé differenciálódtak. Az em ber rendellenes állapotainak mai értelem ben vett tudományos célú megfigyelése, vizsgálata, a törvényszerűségek leírása csupán néhány száz éves múlttal rendelkezik.
A tudományfejlődés előzményei A különösség feltűnése Homérosz, Hérodotosz, Vergilius írásaiban m egjelennek olyan nők, férfiak vagy gyermekek, akik észrevehetően különböznek a többi embertől. A Bibliában vakok ról, bénákról, megszállottakról és különös gyógyításukról olvashatunk. Európában legendák, népi eposzok terjedtek el a korai középkorban azokról az emberekről, akik nem tudtak járni, beszélni, vagy megjelenésük rendkívüli volt. Egyházi vitairatok maradtak fenn, amelyekben a szokatlan, rendellenes emberi állapotok okozóiként term észetfeletti erőket, lényeket (démonokat, nimfákat, sellőket) téte leztek fel. A skandináv országokban még a m últ században is éltek olyan em berek, akik arról meséltek, hogy bizonyos erdei lények m esterkednek azon, hogy az épen született gyermeket kicseréljék egy félig-emberre (Bachmann, 1985a; Piaschewski, 1935).
42
M
esterházi
Z
su zsa
A különösség megnevezése A legelsők közé tartozó ismert feljegyzés 1341-ben készült arról a fiúról, akit a mai Hessen tartomány területén találtak meg erdei állatok között. Comenius egy elhagyott francia fiúról tesz említést, akit vadászat közben fedeztek fel, majd hét hónap múlva már beszélni tudott. A Föld más tájain talált hasonló gyermekekről nevezték el dementia ex separationev&k, a kirekesztettség következtében kialakuló szellemi leépülés állapotát. Később a gyengeelméjűség kifejezés m ellett általá nosított formában elterjedt a Kaspar Hauser-eset megnevezés m int gyűjtőfogalom. A lelki-szellemi eltévelyedés hasonló formáival a teológia és a filozófia, míg a testi tünetek és a gyógyítás módjainak leírásával elsó'sorban a medicina foglalkozott (Bachmann, 1985a; Comenius, 1954). Gyógyító nevelési kísérletek A középkorban alapított európai szerzetesrendek kolostoraiban, kórházaiban egyre több olyan gyerm eket és felnőttét fogadtak be, akiknek testi-lelki gyógyításra volt szükségük. Számukra hozták létre a jobbító intézményeket. Az áldozatvállalás és a szigorúság m ellett vallásos tisztelettel övezték az elm éjükben megháborodottakat, a járásképteleneket, a vakokat. Az isteni rendbe való beavatkozásnak tekintették azonban, ha valaki a siketeket beszélni akarta tanítani. A protestantizmus elterje désének idején már olyan otthonokat alapítottak a különös gyerm ekek számára, amelyekben nemcsak ápolták, hanem tanították is őket. N evelésüket „tudom á nyosan képzett férfiakra” bízták. Kiemelkedő' volt köztük a helvét Pestalozzi, aki elsőként tett kísérletet nevelésük speciális módszereinek megtalálására. A gyógygimnasztika gyakorlatai a testi állapot javítását, a mindennapi élet teendőinek gyakorlása az életre való alkalmasságot szolgálták. A gyógypedagógia alapműve A Heilpádagogik (gyógypedagógia) szakkifejezés megalkotói, Jan Dániel Georgens és Heinrich Marianus D einhardt Lipcsében jelentették meg közös m unkájukat két kötetben (1861, 1863). Az első' kötetben tizenkét előadást közöltek a „gyógy pedagógiai Össztudomány” (Gesamtwissenschaft) megalapozása céljából. Az egyes fejezetek átfogó történeti összefoglalást adnak a gyógyító nevelés intézm ényeinek kialakulásáról, az egyes kórképekről, a speciális nevelés módszereiről. Felvetik azt a kérdést, hogy zárt intézm ényeket kell-e létrehozni (pl. a siketnémák számára), vagy jobb lenne nyilvános iskolákat működtetni. M egnevezik azokat az egyetemi professzorokat —pl. Virchow-t -, akik az idiótaság, kretinizmus okainak kutatásával foglalkoznak. Összefoglalva megállapítják, hogy a gyógypedagógia szükséges
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
43
term éke és követelménye a civilizációnak, amely már eddig is sokféle gyökeret eresztett, de még nem nőtt össze a népiskolával. A gyógypedagógia ez.irányú növekedését és tudományos fejlődését a közeli jövőben rem élték megvalósulni. Elméleti megalapozásként kifejtik, hogy a gyógypedagógját köztes területnek tekintik az orvostudomány és a pedagógja között
A tudományfejlődés szakaszai A gyógyító pedagógia kezdetei „A modern gyógyító pedagógia az orvostudomány és a pedagógia érintkező' pontjain, a határvonalak egymásba folyásából alakult ki. A XIX. század közepéig a pedagógia is, az orvostudomány is külön-külön foglalkozott az abnormis gyermek testi, lelki állapotával, s így term észetesen megállapításaik ...egyoldalúak voltak s a lelki rendellenességeket vagy csak pedagógiai (Comenius, Felbiger stb.), vagy csak orvosi (Paracelsus, Plater a XVI. sz.-ban stb.) szemüvegen át nézték. Ez a magya rázata annak, hogy a gyógyító nevelés fogalmát még ma is sokféleképpen határozzák meg.” (Vértes O. J., 1915, 1.) A gyógyító pedagógia tárgyának meghatározásában több nézet létezett. Az egyik felfogás szerint csak a „szellemi abnormitások” tartoznak a gyógyító pedagógia fo galomkörébe. A másik felfogás szerint az érzékszervi fogyatékosokat (vakok és siketnémák), sőt az egyik korabeli bécsi folyóirat szerint a beszédhibásokat és a nyomorékokat is ide kell sorolni. „A franciák is a tágabb meghatározás alapján álla nak. Szerintük a beszédhibás, a siketnéma, vak, a gyengetehetségű siketnéma, a gyenge tehetségű vak és az idióta siketnémavak is a gyógyító nevelés területén fog lal helyet. A magyar felfogás szerint, melyet a minisztérium is magáévá tesz, van nak érzéki (vakok és siketnémák) és értelmi fogyatékosok. A keretek azonban napról-napra bővülnek. A magyar felfogás szerint az értelmi fogyatékosság ma már tulajdonképpen lelki abnormitást jelent. Ennek az új felfogásnak a term éke az ideges gyermekek állami intézete.” (Vértes O. J., 1915, 2-3.) A gyógyító pedagógia kutatóinak egyik alapvető' kérdése az abnormalitás, a normalitás és a hipernormalitás közötti határvonal megtalálása. „A választófalakat a normalitás övének két szélső határán még nem tudjuk felállítani, de egyes adalékokat már kaptunk a kérdés megoldásához. A testi normalitás kánonjához az orvostudomány már sok adatot szolgáltatott, de a szellemi normalitás kánonját csak mostanában igyekeznek a pszichológusok megállapítani. Ranschburg az elsők egyike, ki felhívta figyelmünket arra, hogy a fiziológiás és kóros korlátoltság között éles különbségek vannak, melyek eddig teljesen elmosódva, egybeolvadva, jelentek meg a megfigyelő' elő tt A normalitás kérdésének megoldásához segítő
44
M
esterházi
Z
suzsa
eddigi pszichológiai és ¡gyógyító pedagógiai ism ereteink alapján már sokkal nagyobbnak látjuk a gyógyító nevelés területét.” (Vértes O. J., 1915, 5-6.) A gyógyító nevelés m ibenlétének összefoglalása: „A gyógyító pedagógia vala mennyi ágának egyik gyökere onnan ered, ahol a neveléstan a maga eljárásaival nem győzi, m ert nemcsak fejleszteni kell, de gyógyítva kell fejleszteni. S vala m ennyiük másik gyökere ott fakad, ahol az orvostan a maga eljárásaival nem tud eredm ényre jutni, m ert az agyidegrendszernek a működéstől elzárt, avagy általáno san gyengén fejlett, vagy hibás kapcsolaté pályáit a maga orvosi segélyével nem tudja működésre bírni, minthogy ma erre csakis a gyógyító célzatú oktatás és neve lés képes.” (Ranschburg, 1909; Vértes O. J., 1915, 6.) A nevelés által lehetséges gyógyító hatásokról, a gyógypedagógia tudományos művelői és gyakorlati szakem berei által folytatott viták mind a mai napig nem zárultak le. A gyógypedagógia rendszertana A gyógypedagógia tudományrendszertani elhelyezése, valamint a strukturálódásból következő' saját rendszer leírása több hazai kutatót foglalkoztatott. Az egységes gyógypedagógia
Az értékalapú gyógyító neveléstudomány egységes elm életét és diszciplinarendszerét T óth Zoltán (1933) dolgozta ki. Nevelhetó'ségi szempontból osztályozta a fogyatékos gyermekek csoportjait, alcsoportjait (pl. a csökkent értelm űek csoportján belül a nevelhető! a szoktatható, az ápolható csoportokat). Felfogása szerint a csoportosí tást úgy kell elvégezni, hogy a nevelés vagy nevelhetőség szempontjából az egyen lő' értékűek egy csoportba kerüljenek. A nevelési cél fogalmában az értékesebb felé való fejló'dés a leglényegesebb tényezó', és „minél inkább meg tudjuk közelí teni a normális iskolai szervezetet, és minél több normális iskolai feladatot tudunk megvalósítani, a gyógyító neveló'i gondolatot annál értékesebben oldottuk meg.” (Tóth Z., 1933, 203.) Kidolgozta azokat a kritériumokat, am elyeket figyelembe kell venni a gyógypedagógiai iskolák tanterveinek elkészítésekor. A nevelési és oktatási tervek tartalmával szem ben azt a feltételt támasztja, hogy az legyen alkalmas a fejléídésben különböző' mértékben megzavart gyermekek különleges állapotának megváltozta tására. - Nem zetközileg is az elsó'k között volt, aki a gyógyító nevelést a tehetsé gekre is értelm ezte, és aki a felnőttek gyógypedagógiáját is művelni javasolta (Gordosné, 1997). - Vértes O. József (1940) korának valamennyi gyógypedagógiai tárgyú alapművét ismerve kidolgozta a gyógyító nevelés átfogó rendszerét, amellyel nemzetközi érdekló'dést váltott ki.
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
45
Az egységesség fiziológiai értelmezése
A fogyatékosságok, illetve a fogyatékosok egyes csoportjainak orvosi és gyógypeda gógiai alapú diagnosztikai eljárásait fejlesztette tovább Bárczi Gusztáv (1928, 1934, 1935). A magyar beszédhangok képzéséről írt munkája elsó'k között volt a világon, amely a röntgenográfia tükrében mutatta be a hangképzést, és hosszú ideig ez volt az a munka, mely a hangképzést izomfiziológiai szempontból a legrészletesebben írta le. A siketek beszédének kiépítésére vonatkozó „elméleti munkássága nem csak a gyógypedagógiai tevékenységben jelentett fejló'dést, hanem hozzájárult az általános beszédtudomány eredm ényeinek továbbfejlesztéséhez is”. (Subosits, 1985, 28-29.) A corticalis siketségről szóló tanulmányában leírta, hogy „a némaság oka az agykéregben található, a fülben semmiféle elváltozás nem m utatható ki, és a némaság tervszerű gyógyítása útján hallási jelenségekhez ju tu n k ... eljárásának lé nyege abban áll, hogy a kognitív funkciók - m indenekelőtt az operatív em lékezet - fejlesztésének a segítségével a legcsekélyebb érzetmaradványok felhasználása Figyelemre méltó észleled teljesítm ényekhez vezethet... a rehabilitációs pedagó giában kifejlesztettük az érzékszervi nevelés önálló tudományát, amelyre Bárczi tanulmánya, a Surdomutitas corticalis késztetett m inket.” (Becker, 1985, 15-16.) A pavlovi nervizmus gyógypedagógiai alkalmazhatóságával kapcsolatban egyaránt jelentó'séget tulajdonított a nevelhetó'ség fiziológiai és társadalmi-környezeti felté teleinek. Olyan magyarázó elvnek tekintette, amely „egy csapásra megoldotta” a gyógypedagógia egységes szem léletének indokolását (Bárczi, 1955). Az értelmi fo gyatékos gyerm ekek nevelésének módszertanát gyakorlati szakemberekkel együtt továbbfejlesztette (Mesterházi, 1985a). A gyógypedagógja határtudományai közül elsó'sorban az orvostudományt művelte, de a társadalomtudományi hatásoknak is nagy jelentó'séget tulajdonított: „A gyógypedagógia a mindenkori társadalmi kö rülm ények hatására alakul, változik és fejló'dik. Ez a változás és fejló'dés összefügg mindazoknak a tudományoknak a fejló'dési fokával, amelyek a gyógypedagógia határterületeit képezik.” (Bárczi 1959, 148.) A szűkebb és tágabb értelmezés
A gyógypedagógia tudomány keletkezésében a századfordulótól kettó's fejlődési tendencia figyelhető meg: kialakul a gyógypedagógia szűkebb és tágabb értelm e zése (Gordosné, 1976, 1990a, 1996). „A szűkebb értelemben vett gyógypedagógia a sérültek speciális pedagógiai tudománya, nevelhetó'ségük lehetó'ségeit, elv- és felté telrendszerét, oktatásuk, nevelésük, személyiségük kibontakoztatásának múltját, cél-, feladat-, eszköz-, színtérrendszerét és eredm ényességét vizsgálja optimális szocializációjuk és sikeres rehabilitációjuk szolgálatában. A tágabb értelemben vett gyógypedagógia viszont a sérültekkel összefüggő' teljesjelenségkört kutatja: a sérülések kóreredetét, kóros mechanizmusait, a sérültek fejlődésm enetét, személyiségszer
46
M
esterházi
Z
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
suzsa
kezetét... társaskörnyezetét... rehabilitációjuk lehetősségeit... Ez tehát komplex tudomány, a sérültek vizsgálatát különböző nézó'pontból végző tudományágak... integrációs egésze.” (Gordosné, 1996, 78.) A szűkebb értelem ben vett gyógypeda gógia ágai: a speciális pedagógiák (pl. a látássérültek, a hallássérültek pedagógiája stb.) és az általános gyógypedagógiát diszciplínák (pl. a gyógypedagógia általános elm élete, a gyógypedagógia-történet, az összehasonlító gyógypedagógia stb.). A tágabb értelem ben vett gyógypedagógia ágai: gyógypedagógiai pszichológia, gyógy pedagógiai patofiziológia, gyógypedagógiai antropológia, gyógypedagógiai szocioló gia és a szűkebb értelem ben vett gyógypedagógia teljes egésze. M ind a szűkebb, mind a tágabb értelem ben vett gyógypedagógia kutatási területe napjainkban is folytonosan szélesedik, belső diszciplinarendszerük folytonosan strukturálódik (Gordosné, 1990a).
A sajátos neveléssel foglalkozó tudomány „E felfogás szerint... a gyógypedagógia egyik sajátos vonása az, hogy a nevelés kö rét tágabban jelöli ki, mint a normálisok pedagógiája... A sajátos nevelés körének kiterjesztése a fogyatékosokra irányuló összes társadalmi hatásra m egnehezíti... a gyógypedagógia tudományos vizsgálódási területének egyértelm ű kijelölését... Ez a felfogás a tudományos vizsgálódás területén a multidiszciplináris kutatás kiala kítását teszi szükségessé... Hazánkban a sajátos neveléssel foglalkozó tudomány, a gyógypedagógia tárgyáról, vizsgálódási területének határairól, tudományrendszertani kapcsolatairól nem alakult ki egységes felfogás.” (Illyés, 1987, 36-37.) A sajátos nevelés értelm ezésének folytatását alkotja a nevelhetőség egyedi jellegének leírása. Eszerint a nevelés akkor megfelelő' a gyermek számára, ha igazodik a gyermek fejlődési ütem ét és fejlő'dési perspektíváját összefoglalóan kifejező' egyedi nevelhetőségéhez. Az iskola számára azonban nehézségeket jelent valamennyi gyermek egyedi jellegéhez alkalmazkodni, ezért a nevelés és nevelhetőség találko zási pontjain összeillési zavarok - tanulási és beilleszkedési nehézségek - alakulnak ki. A nevelhetőséggel harmonizáló pedagógiai folyamatok megteremtése részben a sajátos nevelést igénylő gyermekek külön iskoláiban, részben az egyéni sajátos ságokat figyelembe vevő differenciált oktatással történik. (Illyés, 1984, 5-16.) Ez a megállapítás azt a gyógypedagógiai paradigmaváltást jelzi - egybehangzóan a nemzetközi szakirodalommal -, amelynek lényegét a problémamegoldás megválto zott iránya alkotja: a gyermek sajátos nevelési szükségleteihez való alkalmazkodás a sajátos pedagógiai feltételek m egterem tésén múlik.
47
Gyógypedagógiai irányzatok A hazai gyógypedagógiai elm élet képzésre és az ezzel összefüggő’ gyógypedagógiai gyakorlat fejlődésére a jelentősebb külföldi elméleti irányzatok felism erhető hatást gyakoroltak.
A defektológia
A gyermeki hibákkal foglalkozó tan formájában kezdett kialakulni — a medicina határterületén - a defektológia a 20. század elején. Különböző definícióiban erre utaló kifejezések olvashatók: pedagógiai patológia, orvosi pedagógia, fiziológiai alapon kidolgozott nevelési rendszer. Az anomáliás (fogyatékos) gyerm ekek/felnőt tek fő' csoportjait különösen neurobiológiai és neuropszichológiai módszerekkel vizsgálták; nevelésük speciális módszereinek kidolgozásában pedig a tanulási folya matok pedagógiai és pszichológiai vizsgálataira támaszkodtak. A defektológia alap elve: m inden testi/biológiai károsodás létrehozza a kompenzációk kidolgozásához szükséges belső' ösztönző' folyamatokat. Ebből kiindulva dolgozták ki valamennyi fogyatékossági területre a kompenzációs és a korrekciós nevelési folyamatok cél jait, tartalmait, módszereit és eszközeit. A defektológia tudományágai: a speciális pedagógia (logopédia, oligofrénpedagógia, szurdopedagógia, tiflopedagógia), a spe ciális pszichológia, az anomáliás személyek neurofiziológiai vizsgálatai és klinikai tapasztalatok, valamint a defektusok kompenzációját és korrekcióját segítő techni kai eszközök. Felhívták a figyelmet a defektológia pedagógiai kompetenciájának egyik határterületére: az űn. nehéz vagy problematikus gyerm ekek nevelésére (Vigotszkij, 1987).
A racionális különpedagógia
A neveléstudomány területi felosztását követi a racionális különpedagógia, amikor megal kotja saját struktúráját: speciális didaktika, speciális neveléselm élet, speciális módszertan stb. Tudományágait kilenc fogyatékossági csoport speciális pedagógiá jának rendszerében foglalja össze: a vakok, gyengénlátók, siketek, nagyothallók, szellemileg akadályozottak, tanulásban akadályozottak, beszédben akadályozottak, testileg akadályozottak és a magatartási zavart mutatók pedagógiája. A klasszikus fogyatékossági csoportok pontos tipológiai leírását az orvosdiagnosztikai kritériu mokra építi. A különpedagógia kompetenciakörébe tartozónak tekinti mindazokat a személyeket, akik a különpedagógia módszereivel, a különpedagógiát alkalmazó intézm ényekben nevelhetők, fejleszthetők, rehabilitálhatók. Az űn. határtudomá nyokat (különösen az orvostudományt, a pszichológiát és a szociológiát) segítő tudományoknak tekinti, ezek ismereteit, kutatási és elm életképzési módszereit al
48
M
esterházi
Z
su zsa
kalmazza. Megállapítja, hogy a mindenkori tudományos irányzatok (pl. a biologizmus, a normatív pedagógia, a pozitivizmus, a társadalomkritikai elm életek, a neve lésfilozófia, a rendszerelmélet stb.) hatást gyakorolnak a koronként változó gyógy pedagógiai paradigmák kialakulására (Bleidick, 1977, 1999). A rehabilitációs pedagógia
A rehabilitációs pedagógia önálló pedagógiai tudomány az orvostudomány, a pszi chológia és a szociológia határán. Valóságtartománya rehabilitációs-pedagógiai folya mat. A fogyatékosságok (érzékszervi sérülések, intelligenciasérülések, a mozgató rendszer sérülései stb.) fő' tüneteiből kiinduló nevelési feladatokból határozza meg a kompetenciakörét. A rehabilitációs nevelés általános területei eszerint (valamennyi fogyatékossági területre kidolgozva): mozgásnevelés, érzékelésnevelés, gondolko dásnevelés, beszédnevelés, érzelem- és akaratnevelés. A rehabilitációs pedagógia ezeket a nevelési területeket a fogyatékosok különböző' csoportjai számára eltérő' módon, a fogyatékosság jellegéhez alkalmazkodva írta le. Kutatásaiban nagy szerepet kapott az egyes fogyatékossági csoportok jellemzőinek empirikus vizs gálata, a fejlődési folyamatok nyomon követése és a nevelési folyamatok tervezése. A segítő', illetve határtudományok széles körére támaszkodott, pedagógiai eljárá saiban kiem elten alkalmazta a tanuláslélektani kutatások eredm ényeit, valamint a nyomon követő'vizsgálatokkal feltárt fejló'dési folyamatok törvényszerűségeit. Saját tudományágainak kapcsolatait a fogyatékos népesség fő' csoportjai és a rehabili tációs pedagógia - fent felsorolt - területeinek kereszthálójaként írta le (Becker, 1984). Az értékorientált gyógypedagógia
A gyógypedagógia tradíciói szerint a gyakorlatot segítő és fejlesztő' tudományt helyezi eló'térbe az értékorientált gyógypedagógia. Napjainkra igen sok kapcsolatot alakított ki az emberrel foglalkozó tudományok és a mindennapi gyakorlat terü leteivel. A szokásosan forrás tudománynak tekintett orvostudomány, pszichológia és szociológia m ellett kiemeli a teológia, a jogtudomány és -gyakorlat, valamint a gazdaságtudomány és -gyakorlat hatásait. A gyógypedagógia felgyűlt ism eretrend szerében elkülöníti a praxis szintjét, a tudományterület elméleti szintjét, valamint a metaelméleti szintet (az ismeretek megszerzésének módját meghatározó elméleti alapokat, a kutatási eljárások kiválasztásának módját). Fő kutatási területei napja inkban: a fogyatékosságok kialakulásának, terápiájának, változásainak individuális sajátosságai; a prevenciós lehetó'ségek az egészségügyben, a gazdasági és jogi területeken; a káros ökológiai hatások és környezeti tényezők szerepe; a modern technológiák és eszközök alkalmazása; az eltérő fejlődésű gyermekek integrált
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
49
nevelése; a sérült felnőtt em berek életm inőségének javítása. Kom petenciakörének meghatározásában kerüli a fogyatékos gyermekek hagyományos csoportosítását; a tipologizálás helyett sokkal inkább a sérült/akadályozott személy egyéni nevelési, terápiás, életsegítési szükségleteinek kielégítését tartja elsődlegesnek. Kutatási módszereinek megválasztásában azonos súlyt helyez az általánosítást eredményező' empirikus vizsgálatokra és az egyes individuumot behatóan megismerő megfigye lések fenomenológiai feldolgozására (Haeberlin, 1996).
Az ökológiai és rendszerelméleti gyógypedagógia
A századvég globális változásaira, a nevelés átfogóan megváltozott feltételeire ref lektál az ökológiai és rendszerelméleti gyógypedagógia. Elm életi megfontolásait az élet bonyolult valóságának sok szempontú megközelítése jellemzi. A tudomány, ezen belül a pedagógia mai kérdéseire már nem lehet csak egy-egy tudományág nézőpontjából válaszolni. A gyógypedagógia tudományban is olyan változás követ kezik be, amelynek következtében a gyógypedagógia művelője képes lesz tájé kozódni a sajátos segítséget igénylő em berek életének, tanulásának, nevelésének, fejló'désének áttekinthetetlenül bonyolult valóságában. A jelenségek „egészére” irányuló szemléletváltás a gyógypedagógiában is elkerülhetetlen. A „gyógypeda gógia” kifejezés eredeti jelentése szerint magában hordozza ezt a fogalmi tartalmat. (A „gyógyítás” szó eredete összefügg az „egész”-séggel.) A gyógypedagógia felada ta napjainkban: a nevelés, amellyel szem ben elvárható - a személyes és szociális dezintegrációs hatások ellenére - , hogy az egész emberre irányuljon; kölcsönösen egészítse ki egymást az általános és a speciális pedagógia; erősödjék a speciális pe dagógia és a határtudományok kooperációja. A gyógypedagógia ismeretére és m ű velésére nemcsak a hagyományos gyógypedagógiai intézm ényekben van szükség, hanem m indenütt (iskolában, családban, neveló'otthónokban, tanácsadó intézm é nyekben, szakmai képzésben stb.), ahol a speciális nevelési szükséglet megjelenik. Ennek a nézőpontnak az alapján a „fogyatékosság” fogalma is jelentősen megvál tozik: az emberrel kapcsolatban nem a fogyatékossága áll előtérben, hanem a speciális nevelési, szociális szükségletei. (Speck, 1998, 18-24 )
A komplex embertudomány A gyógypedagógia hazai művelőinek mai értelmezése szerint a gyógypedagógia nevelési, terápiás és rehabilitációs dominanciájú komplex embertudomány, melynek interdiszciplináris kapcsolatrendszere folyamatosan fejlődik. Napjainkban a hazai gyógypedagógia elméletalkotóinak munkásságát a történeti kontinuitás es a diszkontinuitás egyszerre jellemzi (Illyés, 1990). A gyógypedagógia hagyományos alapfogalmát —a fogyatékosságot —ma már nem azonosítja a testi, biológiai sérüléssé/,
50
M
esterházi
Z
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TU DOM ÁNY
suzsa
hanem következményes állapotnak tekinti. A fogyatékosnak minősített gyerm e ket, felnőttet pedig a tanulás, a szociális beilleszkedés szempontjából akadályozott, korlátozott élethelyzetűnek tekinti. Pedagógiai és terápiás eszközökkel közvetlenül az akadályozottságot, korlátozottságot kívánja enyhíteni, csökkenteni. Ezzel közvetve befolyásolja a fogyatékosság állapotát is; magára a séfülésre azonban ezekkel az eszközökkel nem lehet hatni, csupán a következményeit kedvezőidben alakítani. Az individuális nevelési, terápiás és rehabilitációs szükségleteket tekinti meghatározónak az érintett személyek életminó'ségének emelése érdekében (Bachmann-M esterházi, 1990; Mesterházi, 1997a; Illyés, 1998a).
A gyógypedagógia forrás- és határtudományai A gyógypedagógia forrás- és határtudományainak területéről néhány kiragadott példa szemlélteti azokat a jellemző hatásokat, amelyek hozzájárultak a gyógype dagógia fejlődéséhez, illetve (a gyógypedagógia területén végzett egyes kutatá sokról, amelyek hozzájárultak) a határtudományok ism ereteinek gazdagításához. A gyógypedagógia és forrás-, illetve határtudományainak viszonyával foglalkozó kutatások napjainkban különösen aktuálissá váltak (Hagmann, 1995).
Az antropológia hatása Az antropológia (embertan) az emberi lény értelmezésével, lényegének m egértésé vel foglalkozó tudomány. Az antropológia eredetét kutató tudom ánytörténet az antropológiát az emberre vonatkozó tudomány forrásaként értelmezi, amelyből további tudományágak (biológia, medicina, történelem, pszichológia, pedagógia, szociológia) alakultak ki. Az antropológia differenciálódása folytán a területéről kiinduló kutatások ma már rendkívül szerteágazók. Az antropológia irányzatai kö zül a biológiai em bertan tárgya az emberi faj biológiai fejlődése és etnikai megosz lása; a kulturális antropológia az em ber kulturális, szociális tevékenységének, visel kedésének jellegzetességeit vizsgálja; a filozófiai antropológia az em ber lényegéről szóló tudományág. A pedagógiai antropológia a nevelés embertani alapjaival, külö nösen a mindenkori nevelést meghatározó em berkép és a neveléstudomány össze függéseivel foglalkozik. A kialakuló gyógypedagógiai antropológia részben biológiai kerdesekkel (pl. a különböző típusé fogyatékosok testi fejlődése és testalkata), részben a gyógypedagógiai tudományban és gyakorlatban hatást gyakorló em ber
51
kép kérdéseivel foglalkozik. Kutatja - világnézeti, etikai szempontból - a fogyaté kos em ber identitásának, emberi méltóságának problémakörét, például az alapvető emberi jogokkal összefüggésben (Bleidick, 1984; Buday, 1984; Haeberlin, 1985; Pálhegyi, 1993; Gaál 1996; Mesterházi, 1997a; Mihály, 1997).
A nyelvtudomány hatása A nyelvtudomány (lingvisztika) az írott és hangzó nyelvvel foglalkozó tudomány. Legfontosabb alkotórészei a hangtan, a morfológia, a szintaxis, a szemantika és a pragmatika. Napjainkra sok ága önálló tudománynak számít (pl. leíró, történeti, alkalmazott stb. nyelvészet). Legújabb határtudományai a neuro-, a pszicho- és a szociolingvisztika, a nyelv és nyelvtan (Lengyel, 1997; Pléh, 1997). A gyógypeda gógia kialakulásának kezdeteitől foglalkozott a nyelvelsajátítás kérdéseivel (pl. siketnémák, értelmi fogyatékosok beszédtanítása). A gyógypedagógia részeként kialakuló logopédia (beszédnevelés) kezdetben a beszédhibák tanaként vált ismertté (Seeman, 1959). Később különösen a nyelvtudomány gyakorolt hatást a logopédia fejlődésére és a hallássérült gyerm ekek beszédtanítására a gyermeknyelvkutatás, a fonetikai, beszédakusztikai és a kommunikációelméleti kutatások, valamint a gyógy pedagógia más határtudományai. (Vértes O. A., 1956; Vassné—Gordosné-Szépe, 1971; Palotás, 1967; Vassné, 1997; Csányi 1990, Farkas, 1996) A beszéd fejlődésének rendellenességei a gyógypedagógia egyik fő kutatási területe. A gyógypedagógia központi kérdésének tekinti a beszéd kialakítását Subosits (1976, 1980). A fogyaté kos népesség különböző csoportjaiban végzett beszédakusztikai, eszközfonetikai vizsgálatai sok új megállapítással gazdagították a magyar nyelv hangtani ismerteit. A gyógypedagógiában napjainkban is központi szerepet kap a fogyatékosság és akadályozottság értelmezésében a beszéd elsajátítása, a beszéd állapota. „A fogyaté kosságuk, különböző' rendellenességeik miatt akadályozottak, gyermekek és felnőt tek, bár igen eltérő' módon, de valamennyien akadályozottak a beszélt és írott nyelv használatában, tágabb értelem ben a kom munikációban....a fogyatékos állapot ön magában kommunikációs zavar forrása....a határtudományok igen sok uj ism eretet tártak fel a beszéd kialakulásával, agyi szerveződésével, a nyelvi folyamatok sajá tosságaival kapcsolatban.. .ki kell emelni a pszicholingvisztikai kutatások eredm é nyeit, melyek a gyógypedagógia egyes kérdéseit illetően jól hasznosítható isme reteket nyújtanak...” (Gerebenné, 1993). A nyelvtudomány hatására végbem enő gyógypedagógiai tudományfejlődés eredm ényeit a gyógypedagógia m indennapi gyakorlata rendszeresen alkalmazza (Montágh—M ontághné—Vinczéné, 1993; Gósy, 1992, 1996).
52
M
esterházi
Z suzsa
Az orvostudomány hatása Az em bert érő mindazon sérülések, károsodások, amelyek a különböző' fogyatékos ságokat, illetve akadályozottságokat idézik elő, az orvostudomány diagnosztikai eljárásaival állapíthatók meg. Az élő' anyag szerveződése, az emberi test sejttana és szövettana, az emberi test szervrendszereinek (pl. az idegrendszer, a légzőrendszer, az izomrendszer, az anyagcsererendszer), az érzékszerveknek a felépítése és műkö dése, az életjelenségek szabályozása, illetve m indezek kórós elváltozása (pl. a funk ciók nem kielégítő' m űködése vagy kiesése) a gyógypedagógia alapismereteit alkotja. A fejlődési rendellenességek lehetséges megelőzésének, esetleges kom penzálásának, illetve mindazoknak a betegségeknek és károsító hatásoknak a feltárása, amelyek következtében gyógypedagógiai beavatkozásra van szükség, a gyógypedagógiai diagnózis alapját alkotják (Göllesz, 1981). A gyógypedagógiai patofiziológia (mint az orvostudomány és a gyógypedagógia egyik határterülete) a fogyatékosságok kortanával foglalkozik. Fő' kutatási területei: az értelem, a látás, a hallás, a beszéd, illetve a mozgás károsodása. Tárgyalja mindazokat a kórképeket és kórokokat, melyek tünetei között ilyen károsodások megjelennek. A gyógype dagógiai patofíziológián belül kialakult az egyes fogyatékosságok kórtana (Göllesz, 1990). Például a beszédpatológia (a beszédhibák kórtana) a beszéd kialakulását, fej lődését gátló, érthetőségét akadályozó, vagy a kialakult beszédet károsító kórokok tanulmányozásával és kezelésének kérdéseivel foglalkozik; tárgyalja a beszédszer vek rendellenességeit, valamint az idegrendszernek a beszéddel összefüggő' kórtani vonatkozásait (Buday, 1997). E bben az összefüggésben a logopédia (mint a gyógypedagógia részét alkotó speciális pedagógiák egyike) a beszédzavarok kutatá sával, megelőzésével, diagnosztikájával és terápiájával foglalkozó komplex tudo mány, amelynek az orvostudomány részéről a foniátria alkotja a közvetlen határát (Pataki, 1994). A gyógypedagógia speciális pedagógiáinak valamennyi területén (a hallássérültek, a látássérültek, a mozgáskorlátozottak, az értelmileg és tanulásban akadályozottak, valamint a teljesítmény- és viselkedészavarokkal küzdők pedagó giája, az autisták nevelése) - a logopédiához hasonlóan — az adott népességet jellemző' sérülések, károsodások kórtani ismeretei (a látássérülés, a hallássérülés, a mozgássérülés stb. kortana) képezik a nevelés, a fejlesztés kiindulópontját. Az orvostudománynak az értelmi, érzelmi és magatartásbeli zavarokkal foglal kozó ága, a pszichiátria (hagyományosan: elme orvoslás, elmegyógyászat) és ennek további elágazása, a gyermekpszichiátria a gyógypedagógia fejlődésére kiemelkedő' hatást gyakorolt (Torda, 1988). Foglalkozik például az intelligencia, az em lékezet, a gondolkodás, a felfogás és Figyelem, a pszichomotoros funkciók, a nyelvi funkciók, a tudatosság, a viszonyulás, az önellátás, a manuális tevékenységek, a függőség és állóképesség fogyatékosságaival. Diagnosztikai és terápiás eljárásai összefüggésben állnak a gyógypedagógia kompetenciakörébe tartozó személyek speciális nevelésé
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
53
nek, fejlesztésének, gyógypedagógiai terápiájának, rehabilitációjának eljárásaival. A pszichoorganikus szindróma (POS) a gyermekkori diffúz agyi károsodásokat mint egyes tanulási és magatartási zavarok szervi hátterét írja le, melynek kiemelkedő' tünetei a nehezen nevelhetó'ség és a figyelemzavar. Ennek a szindrómának az orvosi leírása a gyógypedagógián belül új területek fejlődését indította el. Az orvosi rehabilitáció számos területen érintkezik a gyógypedagógiai rehabilitációval (Katona-Siegler, 1999a). Az orvosi rehabilitáció foglalkozik például - többek között - a mozgáskárosodott és fogyatékos em berek, a neurológiai betegek, az epilepsziás betegek, az agyfejlódésükben károsodottak rehabilitációjával (Kullmann, 1989, 1999). Az orvosi és a gyógypedagógiai rehabilitáció (Göllesz, 1985; Lányiné, 1999a) számos területen kiegészíti egymást. Például a korai neuroterápia és neurorehabilitáció alkalmazásában a gyógypedagógia korai fejlesztéssel kapcsolatos ismeretei is szerepet játszanak. „A korai fejlesztés lehetővé teheti, hogy a tanulásban és a magatartásban diagnosz tizált... fogyatékosságok gyógypedagógiai kezelése még jóval az iskoláskort m eg előzően elkezdődhessék...” (Katona, 1999b, 295.) A Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO, 1994) külön fejezetben foglalkozik a mentális és viselkedészavarok osztályozásával; ebben a klinikai kép leírása m ellett a diagnosztikus útmutató segíti a vizsgált személy állapotának leírását. Az Egyesült N em zetek Szervezete (ENSZ) keretében működő' Egészségügyi Világszervezet (WHO) kidolgozta a károsodás, a fogyatékosság, illetve a rokkantság osztályozását (1980). A gyógypedagógiai alapfogalmak értelm ezése támaszkodik ezekre az osztályozási rendszerekre. A veleszületett rendellenességek monitorozása elősegíti, hogy az érintettek mielőbb a megfelelő’ terápiában - beleértve a gyógypedagógiai terá piákat is - részesülhessenek (Czeizel, 1979).
A pedagógia hatása A 17. századtól - amikor az empíriára támaszkodó tudományos gondolkodás megváltoztatta a világ- és em berképet - jelent meg a pedagógjai realizmus. Ebből a korból eredeztetik a mai értelem ben vett európai gyógypedagógiai gondolatot. A gyógypedagógiai intézm ények kialakulásának kezdetén az orvoslás m ellett egyre hangsúlyosabb lett a nevelés szerepe a sérült/fogyatékos gyerm ekek m egsegítésé ben. A felvilágosodás, majd az újhumanizmus kora hozta meg a 18-19. században a tudományos érdeklődést a fogyatékosok nevelése iránt. Pestalozzi gyerm ekotthonai pedagógiai m űhelyekké váltak, amelyekben már m egjelent a m odern kor gyógy pedagógiai eszméje: a fejlődésbe vetett hit és m inden em ber méltóságának m eg különböztetés nélküli tisztelete. A 19-20. század fordulóján a reformpedagógiák és a gyógypedagógia (a gyermekkor szerepe, az individuális különbségek jelentőssége a tanulásban, a fejlődés segítése stb.) kölcsönösen hatást gyakoroltak egymásra.
54
M
esterházi
Z
suzsa
Hanselm ann - aki elsőként em elte a gyógypedagógiát az egyetemi katedrára 1931ben - úgy foglalt állást, hogy a gyógypedagógia elsősorban pedagógia és nem az orvostudomány része: a gyógypedagógia mindazon gyerm ekek oktatásának, neve lésének és gondozásának tana, akiknek a testi-lelki fejló'dését individuális és szociális faktorok tartósan akadályozzák. Ugyanakkor a gyógypedagógiát nem úgy írta le, amely a neveléstudománynak alárendelten, pusztán leíró vagy magyarázó tudomány lenne, hanem a gyógypedagógiát az értékorientált pedagógia szolgá latába kívánta állítani (Haeberlin, 1996; Hanselmann, 1928, 1976). A gyógypedagógia későbbi elméletalkotói a gyógypedagógia tudományterületi hovatartozása szempontjából valamennyien állást foglaltak a pedagógia és a gyógy pedagógia viszonyáról. Az eltérő álláspontok a gyógypedagógia eltérő m egneve zéseiben jutnak kifejezésre, például: különpedagógja (a szegregált nevelésre utal), medico-pedagógia (a nevelés gyógyító szerepére utal), speciális pedagógia (a sajátos pedagógiai módszerekre utal), rehabilitációs pedagógia (a teljes életűt végigkísé résére utal), korrektiv pedagógia (a helyrehozó jellegre utal). A pedagógia ágai közül elsősorban a gyakorlati nevelést befolyásoló életkor-pedagógiák, az intézm ény pedagógiák, a tantárgyi oktatásmódszertanok gyakoroltak hatást a gyógypeda gógiára; em ellett a didaktika, a pedagógiatörténet, az összehasonlító pedagógia, a tantervelmélet, a kognitív pedagógia, a programpedagógiák, illetve a pedagógia egyes határtudományai - m int például a pedagógiai antropológia, a pedagógiai diagnosztika, a nevelésszociológia, a szociálpedagógia, az oktatástechnológia, a m ű vészetpedagógiák —hatásai m utathatók ki elsősorban. A gyógypedagógia speciális pedagógiai részdiszciplínái (mint például a hallássérültek pedagógiája, a látássérültek pedagógiája, az értelmileg akadályozottak pedagógiája stb.) a gyógypedagógia alrendszereiként úgy alakultak ki, hogy struktúrájuk részben a gyógypedagógia ha tártudományainak tagoltságát követi. Például: az értelmileg akadályozottak óvodai nevelése, iskolai oktatása, felnőttkori pedagógiai kísérése, művészetterápiája, neveléstörténete, képességfejlő'désük mérése stb. (Benczúr, 1986; Csányi, 1994; Hatos, 1987; Mesterházi, 1997a; Méhes, 1990; Vassné, 1997; Volentics, 1987). A pedagógógia részeként elismert fejlesztő' pedagógia, illetve differenciáló pedagógia megjelenése azt jelzi, hogy a gyermeki fejlődésben megmutatkozó képesség különbségek akceptálása ma már nemcsak a pedagógia egyik speciális területének a feladata; kialakulásukra hatást gyakorolt a gyógypedagógia. A napjainkban kialakuló integrációs pedagógia intenzív kölcsönhatásokat mutat a gyógypedagógia és a pedagógia között (Csányi, 1993; Papp, 1994a).
A pszichológia hatása A pszichológia a lelki jelenségek felépítésével, működésével, irányításával, fejlődé sével, zavaraival foglalkozó tudomány, amelynek „hosszú múltja, de rövid története
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
55
van”. A modern pszichológia első művelői term észettudósok (többnyire fizikusok és orvosok) voltak. Tudományos kutatásaikat a következő' területeken kezdték el: az érzékelés kísérleti vizsgálatának kiterjesztése az emberre, a reakcióidő-mérés alkalmazása a lelki jelenségek megismerésében, az ingerek és az élm ények közötti viszonyok elemzése, a gondolkodási asszociáció törvényszerűségei (Pléh, 1994, 1997). A hazai kísérleti pszichológia és az ehhez szorosan kapcsolódó gyógypedagógjai pszichológia kialakulása Ranschburg Pál munkásságával kezdő'dött el a 19. század végén. A fogyatékos gyermekek különböző' csoportjaiban végzett figyelem-, érzelem-, számolás-, olvasás-, írás-, rajzvizsgálatai nemzetközileg is elismertek (Ranschburg, 1905; Illyés, 1980a). A pszichopatológja kialakulása (a kóros pszichikus állapotok orvosi és pszichológiai értelem zésének, terápiájának tana) a gyógypeda gógia számára meghatározó fejlődési lépést jelentett (Asperger, 1952). A pszichológia fejlődésének szinte m inden jelentős történése (irányzatok, isko lák, elm életi és empirikus kutatási eredm ények) nyomot hagyott a gyógypeda gógiai pszichológián. A pszichoanalízis (pl. az anya-gyermek kapcsolat zavarai és a hospitalizáció jelenségköre), az alaklélektan (pl. a szenzomotoros koordináció zava rai), a behavionzmus (pl. a viselkedés befolyásolásán alapuló tanuláselmélet), a Piaget-féle fejlddéslélektam iskola (pl. az értelmi m űveletek szintjei), Feuerstein dina mikus vizsgálati rendszere (pl. a tanulási képesség megváltoztathatósága) — mint néhány kiragadott példa - igazolhatóan befolyásolta a gyógypedagógiai pszicho lógia fejlődését. A fogyatékosok pszichológiájára vonatkozó szerteágazó kutatási eredm ények összefoglalása és az ezzel összefüggő tudom ányelm életi kérdések megválaszolására az 1950-es években történtek az első' kísérletek (Illyés, 1970). A gyógypedagógiai pszichológia struktűrálódása az egyes fogyatékossági csoportok (a látási, a hallási, az értelmi a mozgásszervi fogyatékosok, a beszédhibások) figyelmi, em lékezeti gondolkodás- és beszédbeli jellegzetességeinek pszichológiai kutatá sával folytatódott; ezzel egyidejűleg defterbe került a pszichodiagnosztikai eljárások (különösen az intelligencia vizsgálatok) eredm ényeinek feldolgozása (Illyésné, 1968). Az egyes fogyatékosságok komplex kóreredet-kutatásai közül kiemelkedő' az űn. „Budapest-vizsgálat”, amelyben együttesen alkalmaztak genetikai, antropoló giai, orvosi, gyógypedagógiai-pszichológiai, demográfiai és környezethigiénés vizs gálatokat (Czeizel-Lányiné-Rátay, 1978). Ez a komplexitás jellemzi a gyógypeda gógiai pszichológia fejlődését napjainkban is: „...nem egyszerűen a különböző fogyatékossági ágak egymás mellé rendelése, hanem olyan integratív diszciplína, mely az érintett eltérő fogyatékosságú em berek élethelyzetének közös vonásait kutatja... belső' tagozódása nemcsak az egyes fogyatékossági szakterületek szerint valósulhat meg, hanem a fogyatékossággal élő em ber életének fő konfliktus tényezői szerint is... A pszichológia rendszeréhez alkalmazkodva, és mintegy abból önállósulva, a gyógypedagógiai pszichológiának is van fejló'déslélektani és nevelés
56
M
esterházi
Z
suzsa
pszichológiai szakága, pszichodiagnosztikai és pszichoterápiái, munka- és pályalé lektani, személyiség- és szociálpszichológiai, valamint gerontopszichológiai rész diszciplínája.” (Lányiné, 1996, 7-8.) A gyógypedagógiai pszichológia tudományelm életi határhelyzetéből következően a pszichológia m ellett más tudományok hatásait is befogadja; horizontján egyre inkább m egjelennek az antropológiai-etikai elm élkedések (Lányiné-Pálhegyi, 1980; Zászkaliczky, 1995).
A szociológia hatása A szociológiai kutatások néhány jellegzetes kérdése (pl. a hátrányos szociális körülm ények hatása a gyermek fejlődésére, a devianciák kialakulásának folyamata, az előítéletek szerepe a társadalmi különbségek m egítélésében stb.) a 60-as évek ben jelent meg a gyógypedagógiai kutatásokban. A szociológia tudomány hatása a gyógypedagógia strukturálódásában a gyógypedagógiai szociológia kialakulását ered ményezte. Ennek hátterében szerepet játszott az is, hogy a rehabilitációt elősegítő' szociálpolitikai döntéseket szándékozták tudományos eredm ényekkel befolyásolni (Thim m, 1971). Az első hazai gyógypedagógiai szociológiai kutatások a fogyatékos em berek élet- és munkakörülményeit vizsgálták. Az értelmi fogyatékosok védó'munkahelyi foglalkoztatásának tapasztalatai azt bizonyították, hogy az értelmi képesség önmagában még nem elégséges feltétele a közösségbe való beillesz kedésnek, a sikeres m unkának és életvitelnek (Göllesz, 1976a, 1978; T óth, 1976). Az iskolarendszer szociológiai szempontú tanulmányozása —egyre több külföldi és hazai kutatás alapján - igazolta azokat az összefüggéseket, amelyek a hátrányos szociális helyzet, a tanulási eredm ények és az iskolai szelekciós mechanizmusok között fennállnak (Csöregh, 1971; Ferge, 1972; Kozma, 1975; Ladányi-Csanádi, 1983). A halmozottan hátrányos helyzet egyes szociológiai, pszichológiai és peda gógiai összefüggéseit tárta fel az un. „Zala megyei vizsgálat” (Bass, 1984; Bánfalvy, 1985; Illyés, 1984; M esterházi 1984). A tanulási nehézségek, a szociális beillesz kedés, a szegénység hatásainak komplex (pszichológiai, pedagógiai, szociológiai) vizsgálata a 80-as évektől a gyógypedagógia egyik alapkérdése lett (L ányinéMarton, 1991; Lányiné, 1992a; Mesterházi, 1998b; Szabóné 1996), em ellett előtér be kerültek azok a tudományos vizsgálatok és az eredm ényeket felhasználó fejlesz tések, amelyek a fogyatékossággal élő felnőttek életkörülm ényeinek humanizálá sával foglalkoznak (Zászkaliczky, 1998; Lányiné, 1999b). A gyógypedagógiai szociológia tudományos igényű alapművei a gyógypedagógia tudomány körébe tar tozó jelenségeket, folyamatokat, kérdéseket a szociológia nézőpontjából átfogóan vizsgálják. Főbb témakörei: a család szerepe az iskolai karrier kialakulásában, a fogyatékosok iránti attitűd, a fogyatékosok munkaerőpiaci helyzete, a gyógypeda gógia illetékességi köre, a gyógypedagógiai és szociális ellátások rendszereinek m ű ködése, életvitel és társas kapcsolatok, a fogyatékos népességet segítő szervezetek
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
57
és szolgáltató rendszerek összehasonlító vizsgálata különböző fejlettségű országok ban (Bánfalvy, 1995a; Cloerkes-Markowetz, 1997). A gyógypedagógiai ismeretek szociológiai alapokra helyezése lehetőséget adhat a gyógypedagógia alkalmazására olyan területeken is - például a munkaerőpiacon — amelyek jelenleg kívül esnek az iskoláztatáson és a fogyatékosságügyi intézmények hatáskörén, és ahol a fogyatékos em berek segítése ma még nem teljesen megoldott; ” ...így nyílhat mód arra is, hogy megbízásának elvégzéséhez a gyógypedagógia szö vetségeseket és partnereket találjon az egyéb tudományterületek, intézmények és szervezetek között.” (Bánfalvy, 1995b, 127.) A szociálpedagógia és a szociális munka elm életének kialakulásában és a gyógypedagógia fejlődésében számos kölcsönhatás fedezhető' fel (Hovorka, 1995).
A jogtudomány és joggyakorlat hatása A pedagógiában a közelmúltban megerősödött a jogi ism eretek alkalmazása, illetve gyakoribbá váltak a jogismereti hiányokkal összefüggő nevelési konfliktushely zetek. A közoktatást szabályozó törvényalkotás meghatározza - többek között - a nevelési intézm ényekben meghozható döntések hatásköreit, a jogi felelősségeket; rendelkezik a gyerm ekek jogi helyzetének különlegességéről és kötelezettségeik ről; a pedagógusok és szülők jogairól; a jogvédelem különböző formáiról. A modern műveltségtartalom részét alkotja a jogi nevelés, a pedagógusok jogi képzése. A jogtudományi kutatások egyik - kevéssé ismert - területe az egyes életkori szakaszok és állapotok (magzat, gyermekkorú, kiskorú, nagykorú, fiatalkorú, fiatal felnőtt, védekezésre képtelen állapotú) jogi definiálása. A gyermekvédelmi, bűnmegelőzési, családvédelmi jogalkotás preventív és aktív módon befolyásolja a hátrányos helyzetű gyermekek élethelyzetét. A cselekvőképesség korlátozottsá gának meghatározása befolyásolja a sérült személyekkel kapcsolatos vélemény- és ítéletalkotást. A Gyermekek Jogairól szóló Egyezmény (1991) eló'írja: „A különleges helyzetű gyerm ekeknek (fogyatékosok, elmaradottak, betegek, különleges képes ségűek) joguk van a lehetőségeiknek leginkább megfelelő, teljes életre. Szüleik, családjuk, környezetük és az Állam együtt kötelesek számukra biztosítani az... oktatást, képzést, ápolást, gyógyítást, kulturális lehetősségeket, testedzést, szórako zást, játékot.” (Bíró, 1998, 254.) A fogyatékos személyek védelm ét szolgáló külön böző' szervezetek ajánlásaiban, nyilatkozataiban a gyógypedagógia alapismere teinek alkalmazása általánossá vált (Hatos, 1994, 1996). A fogyatékos gyerm ekek védelméről és jogegyenló'ségük biztosításáról (1997), valamint a fogyatékos sze mélyek esélyegyenlőségéről (1998) szóló törvények megalkotásában a gyógypeda gógiai ism eretek szerepet játszottak.
58
M
esterházi
Z
suzsa
A tudományos viták szerepe a gyógypedagógia fejlődésében A gyógypedagógia tudomány fejlődéséhez hozzájárultak azok a tudományos viták, amelyek egy-egy időszakban mind a külföldi, mind a hazai gyógypedagógiai m ű helyekben a gyógypedagógia egyes átfogó kérdéseivel foglalkoztak. (Ez a fejezet néhány jelentősebb vita alapgondolatait foglalja össze.)
Nevelés és terápia A gyógypedagógia kialakulásának kezdete óta sok vita folyt arról, hogy a gyógyítás és a nevelés kapcsolatát hogyan lehet értelmezni. Egyes országokban a ’gyógyítás’ értelm ezésének bizonytalansága, illetve más lényegi vonások eló'térbe kerülése oda vezetett, hogy az eredeti ’gyógypedagógia’ elnevezés helyett a speciális pedagógia, különpedagógia, rehabilitációs pedagógia stb. elnevezéseket vezették be. Más országokban azonban (pl. Franciaország, Magyarország, Németország, Svájc) —rész ben vagy egészen - mind a mai napig megtartották a ’gyógypedagógia’ gyűjtőfo gaimat. A gyógypedagógia gyógyító jellegéről folyó hazai vitában a 60-as években különböző felfogások kerültek egymással szembe. Az egyik felfogás szerint a gyógypedagógia nevelési eredm ényei gyógyulásnak foghatók fel. A másik felfogás szerint a gyógyító nevelés nem tudja a sérülést (defektust) biológiai szinten m eg változtatni. Különbséget kell azonban tenni a morfológiai, a fiziológiai és a pszi chológiai szinten jelentkező elváltozások (defektusok) között. Éppen ezért a gyógypedagógia kompenzáló hatásait külön-külön kell vizsgálni a biológiai és a pszichológiai szinten (Illyés, 1968; Lovász-Illyés-Göllesz, 1970). A speciális pedagógia gyógyító hatásáról Vértes O. András összegyűjtötte több nemzetközi ismertségű orvos figyelemre méltó nyilatkozatait. Néhány megálla pítás: „Orvosi oldalról expressis verbis elism erték a nevelés gyógyító funkcióját: mint a gyermekpszichiáter van Krevelen írja, nem is lehet gondolnunk arra, hogy a gyermekpszichiáter ne ismerje el a pedagógia gyógyító funkcióját.” ...a bécsi pszi chiátriai-neurológiai klinika volt igazgatója, Hans H off szerint: „A gyógyító pedagó gia fontos gyógyító tényező.” A bécsi orvosi egyetem tanára, az egyetemi gyerm ek klinika egykori igazgatója, Hans Asperger kifejtette, hogy „...klinikáján fölismerték a gyógyító nevelés terápiás - magyarán: gyógyító - módszereinek gazdag lehetőségeit...” például az autista gyermekek esetében eredm ényesen alkalmazták a pedagógiai terápiát. Gerhard Göllnitz, Németország egyik vezető gyermek pszichiátere a korai agyi károsodással összefüggésben ír a terapeutikus nevelés jelentőségéről. Reinhart Lempp a miliőre aktív zavarokban szenvedő és neurotikus
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
59
gyerm ekek teljesítménycsökkenése esetében a célzott gyógypedagógiai kezelést tekinti kauzális terápiának, Andreas Rett szerint a fogyatékos értelm ű gyerm ekek esetében terápia „...csak a gyógypedagógiai eljárások, korai nevelési és gyakorlási programok és beszédterápia keretében lehetséges.” (Vértes O. A., 1990, 164-167.) A gyógypedagógia mai felfogása szerint a pszichológiai terápiás eljárások alap ismeretei nélkülözhetetlenek a gyógypedagógiai nevelésben. Em ellett a terápiás hatású nevelés speciális formái (pl. játékterápia, viselkedésterápia, zeneterápia, komplex művészeti terápiák, dramatikus technikák, konfliktuskezelés stb.) külö nösen szükségesek a viselkedési zavart mutató, a nehezen tanuló, a mozgáskor látozott stb. gyerm ekek esetében. A gyógypedagógiai pszichológia egyes kutatói szerint a m odern tanuláslélektani ism eretek körültekintő gyógypedagógiai alkalma zása képezi a tanulásklinikai eljárások alapját (Bundschuh, 1999). Létezik az a felfogás is, amely szerint a gyógypedagógiában alkalmazott intenzív tanul ás terápiás eljárások alkotják a gyógyító pedagógiai nevelés és oktatás lényegét (Solarova, 1971). A gyógypedagógiában szinte áttekinthetetlenül szerteágazó terápiás, fejlesz tő és speciális pedagógiai eljárások hatásainak vizsgálata azonban ma még rend kívül nehéz kutatási feladatot jelent. (Speck, 1998, 325-330). A pedagógia gyógyító aspektusának feltárása - a nevelés valamennyi területén - a jövő' kutatóinak a feladata (Möckel 1995).
Integrált nevelés Az integrált nevelés általános értelem ben azt a célt tűzi ki, hogy m inden gyermek függetlenül attól, hogy valamely sérülés vagy egyéb ok következtében fejló'dése akadályozott —m egkülönböztetés és elkülönítés nélkül vehessen részt az intézm é nyes nevelésben. Az integrált nevelés melletti érvelés egyidős a szegregált nevelés (elkülönített intézményrendszer) kialakulásával. A külön iskolák hálózatának létrehozása —a 20. század elején - heves pedagógiai viták közepette m ent végbe Európa-szerte. Fél évszázad elteltével ismét heves - de elsősorban szociológiai és jogi szempontú - viták eredm ényeképpen a fejlett gyógypedagógiai intézm ényhá lózattal rendelkező' országokban törvények megalkotásával biztosítják az integrált nevelés jogát. Napjaink neveléstudományának és a nevelés gyakorlatának egyik aktuális kérdése a jogilag lehetővé tett együttnevelés pedagógiai feladatainak ki dolgozása; vagyis azoknak a kérdéseknek a megválaszolása, hogy hogyan lehet séges a tanulási folyamatokban m inden gyermek közrem űködő részvételét - saját nevelési szükségleteinek megfelelően - biztosítani. Az integráció - m int pedagógiai és szociális cél - ma már általánosan elfogadott; a viták elsősorban a pedagógiai megvalósíthatóságról folynak. A pedagógiai szakirodalomban az integrált nevelés alapelvei és pedagógiai feltételei közül a legis m ertebbek: a normalizáció elve; terápiás eljárások alkalmazása az oktatásban;
60
M
esterházi
Z
suzsa
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
61
differenciáló, individualizáló oktatás; kooperatív tanulási eljárások; kom petencia transzfer (gyógypedagógiai ism eretek megjelenése az általános iskolában); a másság elfogadása; az önkéntesség elve (az integrációban közreműködő személyek önként vállalkoznak erre); a pedagógusok együttműködése, team -m unka az oktatásban (Markowetz, 1997). Az integrált nevelés hatásait, eredm ényességét vizsgáló kutatások főbb kérdései: tanulástervezési és oktatásszervezési folyamatok; az in tegrált nevelés szociális és emocionális hatásai; speciális tanulási technikák, eljárá sok (pl. szabad tanulás, projektoktatás stb.) alkalmazása; a pedagógusok felkészí tése az integrált nevelés feladatainak ellátására. Az integrált neveléssel foglalkozó kutatások metodológiai szempontból nagyon különbözőek; a leggyakrabban alkal mazott kutatási módszerek: modell-projektek tudományos feldolgozása (megfigye lés, esetelem zés, pedagógiai naplók feldolgozása, kikérdezés stb ), összehasonlító vizsgálatok kvalitatív elem zése, illetve statisztikai adatok értékelése. Az integrált nevelés pedagógiai tapasztalatainak és a sokasodó kutatási ered m ényeknek a feldolgozása az un. integrációs pedagógia kialakulásához vezetett. Elméleti alapvetésének lényege: a fogyatékossággal élő em berek új szempontú antropológiai megközelítése; a deficitek alapján történő tipologizálás helyett a le hetséges kom petenciák kialakítása; a nevelési folyamatok átalakítása az individuá lis eltérések figyelembevételével, vagyis a pedagógiai demokrácia —a ’mindenki pedagógiájának’ — m egterem tése; az inkluzív (befogadó) iskola koncepciójának felvázolása (Bundschuh—Heimlich—Krawitz, 1999; Hildeschm idt-Schnell, 1998). A hazai integrált nevelés első szórványos kísérletei (hallás-, látás- és mozgássérült gyerm ekek részvételével) a 70-es években indultak meg. A 80-as években lassan em elkedett az együttnevelésben résztvevő gyerm ekek száma. A 90-es évek elején - az integrált nevelést is magában foglaló közoktatási törvény előkészítése idején zajlott le a hazai gyógypedagógiai vita az integrációról Az érvek küzdelm ében kikristályosodott az integrált nevelés értékeinek elfogadása és megkezdó'dött a pedagógiai feltételek kidolgozása (Csányi 1993, 1996; Papp, 1994a; Perlusz 1995; Gaál—Horváth, 1997; M esterházi-Papp, 1998; Illyés, 1998b).
korábban nem létezett foglalkozások alakultak ki. A társadalom „gyenge” tagjai iránti felelősség azonban m egdöbbentő krízisbe került, amikor a század közepén, a nemzeti szocialista ideológia alapján az „értéktelen életfek” ezreit oltották ki (Bachmann-Fouquet, 1978; Ellger-Rüttgardt, 1991; Lányiné, 1992b, 1996). A morális tragédia filozófiai, etikai elemzése és szociális jóvátétele napjainkig tart. Eközben a fogyatékos em berek élethelyzetének javítását szolgáló törvényes garanciák kidol gozása, az ellátórendszerek fejlesztése, az érdekképviseletet szolgáló szervezetek kialakulása m ellett fel-felbukkannak olyan nézetek álláspontok, amelyek m egkér dőjelezik az élethez való feltétel nélküli jogot; etikai kérdéseket összekapcsolnak gazdasagossági szempontokkal; előítéletekből kiindulva agressziókat kezdem é nyeznek a fogyatékos személyekkel szemben. Az un. eutanázia-vitának egyik kérdésköre a korai eutanázia, amelynek legelhíresültebb képviselője az ausztrál Peter Singer, aki azt az álláspontot képviseli, hogy a súlyosan sérült újszülötteket nem kellene életben tartani, m ert életük értéktelen (Singer, 1979). A sokkoló hatás nem maradt el; az orvosi, a gyógypedagógiai, a szociológiai és a jogi szakirodalomban —még a 90-es években is —m egjelennek a Singer-féle utilitarista érvelések elemzései és ellenérvei (Thalhammer, 1986; Zászkaliczky, 1993). A gazdasági szakemberek és a jogtudósok körében a 80-as évektől többször is megfogalmazódik a fogyatékos em berekkel összefüggésben a szociális ráfordítás m értékének és hatékonyságának összefüggése. (Speck, 1998, 155-157.) Haeberlin (1996) szerint a fogyatékos em berekkel való szolidaritást veszélyeztető hatások a teljesítményközpontú társadalom oktatás- és értékrendszeréből származ hatnak. Azért érvel a neveléshez való jog korlátozás nélküli elismerése mellett, mert a képzéshez való jog a kultúrából való részesedés jogát is jelenti, függetlenül az egyén fejlődési akadályaitól. A szolidaritás és a segítés kultúrájának gondolata és művelése, amely a gyógypedagógia gyakorlatát és tudományos kutatásait ez ideig jellemezte, a 20. század végén azzal a kérdéssel áll szemben, hogy képes lesz-e kiterjeszteni ezt a kultúrát a gyógypedagógiai tevékenység és a gyógypedagógia tudomány határain túli területekre is.
Etikai megfontolások
Kompetenciahatárok
A hiteles dokum entum okra támaszkodó tudom ánytörténet szinte valamennyi kultúrkorszakból számon tart olyan forrásokat, amelyek a fogyatékos em ber életének értékéről, társadalmi megítéléséről tudósítanak. A 20. századi Európát e tekintet ben a kettősségek jellemzik. A század első felében a fogyatékosság m int jelenség és a fogyatékos em ber m int sorshordozó individualitás az orvosi, a pszichológiai, a pedagógiai kutatások és felfedezések érdeklődési körébe került. Gyermekkori fejlődésük és felnőttkori élethelyzetük segítése és jobbítása céljából - hatalmas anyagi ráfordítással - oktatási és szociális ellátási intézményhálózatok jöttek létre,
A gyógypedagógia alapfogalmának gg a fogyatékosságnak —értelm ezési változásai, több szempontú megközelítései hatást gyakoroltak a gyógypedagógia m indenkor kompetenciájának meghatározására. A sérülések, fogyatékosságok, akadályozottságok nemzetközi klassziftkációja (WHO, 1980) hozzájárult a gyógypedagógiai kom pe tencia tudományterületi és gyakorlati tevékenység szerinti differenciált leírásához. A gyógypedagógiának, mint m inden tudom ányterületnek és mint tevékenységi területnek, folyamatosan változnak a kompetenciahatárai. A folyamatos változás időről-időre jól definiálható különbségeket eredményez. A kom petenciahatár
62
M
esterházi
Z
suzsa
különösen két irányban mozdul el: a tudományos kutatások kérdésfeltevéseinek és a gyakorlati gyógypedagógiai tevékenység változásainak vizsgálata megmutatja a gyógypedagógia m indenkori illetékességi körét. Megállapítható például, hogy a gyógypedagógia az elm últ évtizedekben részben megosztotta kompetenciáját a szociális tudományok és a szociális foglalkozások körével, részben újabb és újabb területeken kezdte alkalmazni pedagógiai, terápiás és rehabilitációs ismereteit (Mesterházi, 1998a). A gyógypedagógia egyik jellegzetes kompetencíabővülését a kutatás és tevékenység m inden életkorra való kiterjesztése jelentette: a gyógypedagógiai segítés a ’születéstói a halálig’ végigkíséri a fogyatékos em bert (korai fejlesztés, óvodai és iskolai nevelés, munkarehabilitáció, életvezetési tanács adás, időskori gondozás). A kompetencia további bővülésének napjainkban is tanúi vagyunk: az iskolai tanulási nehézségek tömeges előfordulása kinyitotta az iskolák kapuit a gyógype dagógia előtt. A speciális tanulási technikák, a tanulásterápiás eljárások, a tanulási problémák diagnosztizálását szolgáló módszerek a gyógypedagógia szőkébb körei ben alakultak ki, majd lényegesen szélesebb körben jelenik meg irántuk az igény. Ez a táguló illetékességi kör megmutatkozik a gyógypedagógia tudományos kuta tási programjaiban is. A legtágabban értelm ezett gyógypedagógiai kompetencia magában foglalja a fogyatékosságügy egészét: a speciális nevelési szükségletek kielégítése mellett, az érintett fogyatékos személyek egészségvédelmét, szociális biztonságát, munkaerőpiaci helyzetét, életminőségét, az érdekvédelmi, a szülői és szakmai szervezeteket. A gyógypedagógia tudományos igényű szakmai közle ményei (folyóiratok, bibliográfiák, lexikonok, tanulmánykötetek, monográfiák) bizonyítják a rendkívüli témagazgadságot. Az illetékesség körének meghatáro zásában a statisztikai adatgyűjtések alátámasztó, bizonyító szerepet játszanak.
A modern gyógypedagógia kutatási területei, a tudományos eredmények hatása Azokkal a kutatási területekkel és eredm ényekkel foglalkozik ez a fejezet, ame lyek a gyógypedagógia jelenlegi fejlődési szakaszában, nemzetközi összehasonlítás ban is, a legjelentó'sebbek.
Statisztikai adatok gyűjtése, feldolgozása A speciális egészségügyi, oktatási, szociális ellátások kialakulásával együtt járt azoknak a statisztikai adattáraknak a kialakítására irányuló igény, amelyek alapul
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
63
szolgálhatnak az intézményhálózat, az oktatás, a szakemberképzés, a szociális szol gáltatások stb. tervezéséhez, fejlesztéséhez, a gazdasági döntések meghozásához, a jogi szabályozások és a nemzetközileg is elfogadott konvenciók teljesülésének, valamint az adott társadalom elvárásainak való megfelelés megállapításához. A sta tisztikai adatgyűjtés törvényi szabályozásának keretei között és ezek előírásainak megfelelően állnak rendelkezésre különféle adattárak. Ilyenek például az időn kénti népszámlálás adatai, a különböző egészségügyi intézmények folyamatosan gyűjtött adatai (fejlődési rendellenességek nyilvántartása, betegforgalmi adatok, a szociális ellátások igénybevétele stb.), a közoktatási és felsőoktatási intézmények évente szol gáltatott adatai, különféle munkaügyi, igazságszolgáltatási, az országos és települési költségvetések adatai stb. A fogyatékosságok gyakoriságára irányuló epidemiológiai kutatások, illetve a nyilvántartási rendszerek nemzetközi összehasonlítása napja inkban különösen aktuális kérdéssé vált (Czeizel-Lányiné-Rátay, 1978; Lányiné, 1996; Illyés, 1999). A fogyatékos népesség egyes csoportjaira vonatkozó létszám adatok és a költségvetési ráfordítás arányainak változása a gyógypedagógiai intéz ményrendszer folyamatosan aktuális kérdése (Nagy, 1999). Az empirikus kutatási módszereket választó gyógypedagógiai kutatások részben a m eglévő adatbázi sokból m erítenek, részben különböző kisebb, a kutatási célnak megfelelő adattá rakat állítanak össze. Ez utóbbi adattárakra vonatkozóan nem készült nyilvántartás. Forráshelyeik rendkívül szerteágazóak: tudományos publikációk, szakdolgozatok, intézmények és szakhatóságok belső munkaanyagai stb. Mivel az adatokra irányuló kérdések és az adatgyűjtési technikák nagyon különbözőek, megismétlésük ritkán fordul elő, ezért összehasonlításra, általánosításra nem adnak lehetőséget, mégis értékesek, mert felhívják a figyelmet bizonyos trendek kialakulására, és az adatok elemzése folytán lehetőséget adnak egyes korlátozott érvényességű magállapí tásokra a vizsgált jelenséggel kapcsolatban. A legelterjedtebb adatgyűjtési tém akö rök: a fogyatékosságok gyakorisága, az ellátó intézményrendszerek működési felté telei, a szakember-ellátottság, a speciális nevelés, fejlesztés, terápia és rehabilitáció tartalma és hatékonysága.
A terminológia fejlődése, a definiálás kérdései A gyógypedagógia kialakulásának kezdeteitől folyamatosan változik, differen ciálódik a szakszókincs, illetve a gyógypedagógiai fogalmak tartalmának értelm e zése. A gyógypedagógia hazai terminológiájának, illetve a fogalmak tartalmának fejlődésére hatást gyakorolt a gyógypedagógia nemzetközi szókincse (kezdetben elsősorban a német, majd később az angol nyelvterület szakkifejezései), a forrás- és társtudományok szókincse, valamint a magyar nyelv szókészlete. Em ellett igen jelentős tartalmi változáson m entek át a gyógypedagógia alapfogalmai, illetve a gyógypedagógia fejlődésével párhuzamosan egyre újabb és újabb fogalmak és az
64
M
esterházi
Z
suzsa
ezeknek megfelelő' kifejezések jelentek meg. A gyógypedagógia tudomány nézőpontjából összegyűjtött tapasztalati jelenségek (pl. a hallási sérülések, a tanu lási zavarok, a mozgáskorlátozottságok, a deviáns viselkedések stb.) csoportosítása, rendszerezése, tudományos igényű leírása szükségessé tette a jelenségeknek meg felelő fogalmak pontos tartalmi definiálását. A gyógypedagógia egyes szakterü letein is jól nyomon követhető' a szaknyelv folyamatos változása (Mesterházi, 1985b). Az összehasonlító gyógypedagógia egyik kutatási témaköre a gyógypedagógia fogalomkészletének és a fogalmak tartalmainak elemzése a különböző nyelvekben. A gyógypedagógia egyes kifejezéseit (amelyek egyébként nem csak a gyógypeda gógia szókészletébe tartoznak) - mint pl. normalizáció, rehabilitáció, integráció, prevenció stb. - valamennyi nyelvterületen többnyire egységesen, az adott nyelvre való lefordítás nélkül használják, esetenként bizonyos mértékig eltérő tartalmak kal. Gyakran előfordul, hogy egy-egy országban a gyógypedagógiai szaknyelv sok kal árnyaltabb, számos szinonimát, megközelítően azonos vagy hasonló tartalmú kifejezést használ (mint az adott ország gyógypedagógiára vonatkozó törvényei, rendeletei, szabályozó dokumentumai). A gyógypedagógiai terminológia összeha sonlítását szolgálta az a nemzetközi kutatás, amelyet a Hum boldt Egyetem irányí tásával 1980-1989 között végeztek a bolgár, cseh, lengyel, magyar, ném et és orosz nyelv gyógypedagógiai fogalmainak leírásával (Becker-Theiner, Gordosné-Mesterházi, 1983-1986; M esterházi, 1996a). A magyar gyógypedagógia alapfogalmainak ér telm ezésében bekövetkezett változás a Pedagógiai Lexikoti gyógypedagógiai szócik keiben követhető' nyomon (Báthory-Falus, 1997; Mesterházi, 2000). A ném et nyelven kiadott gyógypedagógiai szótár a ném et nyelvterület országaiban használt legismertebb gyógypedagógiai alapfogalmak értelm ezésének pontosítása céljából készült (Bundschuh—Heimlich—Krawitz, 1999). A szakszókincs és a fogalmak tartal mi fejlődése napjainkban is folyamatosan történik.
Az intézményhálózat kialakulása és változásai Az egyetemes neveléstörténet és különösen a gyógypedagógia története - m int a neveléstudomány, illetve a gyógypedagógia tudomány egyik részterülete - foglal kozik a gyógypedagógiai intézményhálózat kialakulásával. Ebben a témakörben azokat a mozgató erőket (szociális, gazdasági, pedagógiai stb.) vizsgálják, amelyek hozzájárultak a gyógypedagógiai intézményrendszer kialakulásához, struktúrájának megváltozásához, a mindenkori gyógypedagógiai intézm ények működési sajátossá gainak megállapításához (Gordosné, 1962, 1963, 1992, 1995; Möckel, 1988; Solarova, 1983). A kutatások főbb témakörei: a gyógypedagógiai intézmények típu sai; kapcsolatuk más ellátó rendszerekkel; az intézményhálózat és a településszer kezet összefüggései; az intézményekbe való bejutás szabályozása; a kor követel
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
65
m ényeinek megfelelő új intézmények kialakulása, illetve az intézm ények nevének változása; az intézm ények funkcióinak és szolgáltatásainak átalakulása; a nem zet közi intézményhálózat összehasonlítása; a gyógypedagógiai szolgáltatások igénybe vétele a nem gyógypedagógiai intézményekben. A hazai gyógypedagógiai intézményhálózat kutatásának legújabb eredm ényei közé tartozik többek között a kisegítő iskolák kialakulásának vizsgálata (Gordosné, 1990b), a gyógypedagógiai iskolák funkcióváltozásainak leírása (Mesterházi, 1994), a gyógypedagógiai szolgáltató intézm ények és a felnőtt fogyatékos szem élyeket ellátó intézmények fejlesztésének bemutatása (Mesterházi, 1996b; Lányiné, 1999b). Ebbe a körbe sorolhatók mindazok a kutatások is, amelyek egy-egy gyógypedagó giai intézmény fejlődéstörténetét írják le, illetve amelyek a gyógypedagógia egyes speciális területeinek intézményeivel és azok változási folyamataival foglalkoznak; ilyenek pl. a korai fejlesztés, a beiskolázás, a szakmatanulás, a felnőttrehabilitáció, az életvezetési tanácsadás stb. Az intézmények m űködését befolyásoló, megváltoz tató jogalkotás különösen szükségessé teszi a hazai gyógypedagógiai intézmények speciális szükségleteinek és a nemzetközi trendeknek az ism eretét (Könczei, 1992; Hatos, 1994; Zászkaliczky, 1998). A gyógypedagógia továbbfejlődésének szempontjából jelentősek azok a kuta tások, amelyek az integrált nevelés terjedésével kapcsolatban vizsgálják a közok tatási intézmények, ezen belül az egyes gyógypedagógiai óvodák és iskolák fenn tartásának, szervezetük megváltozásának és szakmai fejlődésük feltételeinek sajá tosságait (Lányiné, 1993; Illyés, 1998b). A gyógypedagógiai felsőoktatás és kutatás intézményeivel foglalkozó tudományos igényű publikációk száma kevés; ezek részben az intézmények fejlődéstörténetével, képző' és kutató m unkájuk jelleg zetességeivel, értékeivel foglalkoznak (Illyés, 1980b; Mesterházi, 1999; Gordosné, 2000 ).
Curriculum kutatások, pedagógiai tervezés, programfejlesztés A különböző' típusú speciális nevelési szükségletek kielégítését szolgáló legújabb hazai pedagógiai programok és gyógypedagógiai tantervek részben a megelőző tantervgenerációk tapasztalataira, részben a Nem zeti Alaptantervre (NAT, 1995), illeve a NAT alapján kidolgozott Irányelvekre (1997) épülnek. A fogyatékos gyerm ekek óvodai és iskolai fejlesztésének tartalmi szabályozásához kidolgozott alapelvek a következő - tudományos kutatásokra támaszkodó - megállapításokat em elik ki: „A fogyatékos gyermekeknél egyes életkori sajátosságok ugyanabban az életkorban jelennek meg, mint a nem fogyatékos gyermekeknél, más életkori sajátosságok - mint például a kognitív funkciókhoz kötött életkori sajátosságok -
66
M
esterházi
Z
suzsa
kisebb-nagyobb életkori késéssel alakulnak ki. Az értelmi működések, a látás, hallás, a beszéd és a mozgás sérülése olyan képességhiányokat és képességzavarokat okoz nak, amelyek a nem fogyatékos gyerm ekeknél nem fordulnak elő.” (Illyés, 19%, 380.) Ebből következően a gyógypedagógiai tantervek, programok kidolgozásához szükséges megállapítani fogyatékossági típusonként a gyermekek fejlődési szaka szait, a korai fejlesztés, az óvodai nevelés feladatait, az iskolakészültség eléréséhez szükséges egyéni fejlesztés feladatait, illetve a sérülésspecifikus, képességkorrek ciós rehabilitációs iskolai feladatok elvégzéséhez, a sajátos nevelési szükségletek hez illeszkedő szocializációs és az iskolarendszeren belüli átjárhatósági feltételeket. Az Irányelvek alapján 1997-1999 között valamennyi gyógypedagógiai közok tatási intézmény elkészítette pedagógiai programját és helyi tantervét (Vinczéné, 1999). Első' ízben valósult meg a hazai gyógypedagógiai tantervek történetében, hogy a NAT alapján meghatározhatók lettek azok a közös követelmények, ame lyek a speciális nevelési szükségletű általános iskolai tanulók számára is reálisan elérhetők, pl. a társadalmi beilleszkedés, a környezeti nevelés, a kommunikációs kultúra, a tanulás, a testi-lelki egészség, a pályaorientáció terén. Az „Iskola elem ekbőlprojekt a műveltségtartalmak optimális kiválasztására, a képességfejlesz tés és követelm ények összhangjának kidolgozására helyezte a súlyt (Tölgyszékyné, 1996). Az „Egyéni Fejlesztésre Alapozott tanterü” a tanulók egyéni adottságaiból kiinduló pedagógiai tervezést és fejlesztést tűzte ki célul, és ennek megfelelően határozta meg az egyes pedagógiai (alapozó, intenzív, orientációs) szakaszokat (Durayné-Nagy, 1995). Az „Officina Bona” tantervcsalád készítői leírják, hogy az egyes iskolák a tantervek vagy egyes tantárgyi programok választásakor a követ kező szempontokat mérlegeljék: a tanulók nevelési szükségleteinek jellemzői; az iskola adottságai; a szülői igények; a szűkebb és tágabb környezet elvárásai. A hosszú távú célok szerinti követelményrendszer, illetve a fejlesztési követelményrendszer alapos kidolgozása képezi ennek a tantervcsaládnak a fő jellemzőit (Janzáné, 1999).
A képességzavarok kialakulásának vizsgálata A gyógypedagógia a képesség m ibenlétét a sérült, fogyatékos, akadályozott fejlődésű gyermekek fejleszthetőségével, nevelhetőségével, taníthatóságával összefüggés ben vizsgálja. A képességzavarokat - a képességek fejlődésének zavarát - részben a sérülések hatására kialakuló fogyatékossági következményként, részben az akadályozott fejlődés okaként magyarázza. A gyógypedagógiai fejlesztés, oktatás, terápia és rehabilitáció a képességzavarok mérséklésére irányul, speciális eljárásai val a képességek fejlődésének akadályozottságát csökkenti. A képességzavarok vizsgálatára irányuló gyógypedagógiai kutatások főbb területei: a kognitív, a kommunikációs, a kreatív, a motoros, az orientációs és szociális képességcsoportok
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
67
fejlődése, fejleszthetősége. Az egyes területeken m egjelenő képességzavarok befo lyásolhatósága a tanulási képességgek milyenségével áll szoros kapcsolatban. Ezért a gyógypedagógiai kutatások egyik középponti kérdése a tanulási képesség term é szetének és fejleszthetőségének megismerése, a képességstruktúrák kialakulásá nak feltárása (Mesterházi, 1995, 1998b; Zsoldos, 1999a). Az iskolai teljesítményzavarok (olvasás-, írás-, számolászavarok), a részképes ségzavarok (az észlelés, a mozgás, a nyelv, az emlékezet, a figyelem és gondolkodás folyamatainak hiányos működése következtében lépnek fel) a neurogén tanulási zavarok (diszfázia, diszgrammatizmus, diszlália, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia), a pszichoreaktív, környezetfüggő tanulási zavarok (amelyek a motiválatlanság, túlkövetelés, szorongás, kudarckerülés hatására alakulhatnak ki), a poszttraumás tanulási zavarok (amelyek a gyermekkorban szerzett agykárosodás következtében jönnek létre) kialakulásának és befolyásolhatóságának kutatása a gyógypedagógiai diag nosztikai, nevelési, terápiás és rehabilitációs folyamatok fejlesztéséhez járul hozzá (Gerebenné, 1995; Porkolábné, 1988; Mesterházi, 1997b; Wender, 1993; Zielinski, 1995).
Speciális módszerek fejlesztése Diagnosztikai módszerek A gyógypedagógiai tudományos kutatások kezdeteitől napjainkig nem veszített jelentőségéből a pszichometriai vizsgáló eljárások közül az i?itelligenda állapotát, m értékét meghatározó diagnosztikus eszközök kidolgozása (Kun-Szegedi, 1971). A gyógypedagógiai diagnosztikai eszköztárat két kiem elkedő hazai kutatás, a Budapest-vizsgálat (Czeizel-Lányiné-Rátay, 1978) és a Zala megyei vizsgálat (Illyés, 1984; Mesterházi, 1984) újabb vizsgáló eljárásokkal gazdagította. A részben külföldön bevezetett diagnosztikus eljárások közül a beiskolázást elősegítő mérőeszközök hazai adaptálása hozzájárult a tanulási nehézségek sokoldalú megismeréséhez (Gerebenné-Vidákovich, 1993). A gyógypedagógia valamennyi szakterületén létrejöttek azok a vizsgáló eszközök, amelyek segítik az oktató, terápiás, rehabili tációs folyamatok tervezését, ezek tartalmának pontosabb meghatározását, a terápiás eredm ények megállapítását (Bundschuh, 1995). A logopédiai diagnosztika (pl. a hangképzési és beszédzavarok megállapítása), a szomatopedagógiai diagnosz tika, a tanulási zavarok diagnosztikája (pl. az előrejelző tünetek koraszülöttek vizsgálatában), a hallás- és látássérültek gyógypedagógiai diagnosztikája, a viselke dési zavarok diagnosztikája, illetve a pedagógiai diagnosztikai eljárások alkalmazása (pl. az iskolai teljesítm ények mérése) a gyógypedagógiai kutatások egyik legter m ékenyebb területét képezik. Az állapotdiagnózis m ellett vagy helyett egyre in
68
M
esterházi
Z
suzsa
kább a fejlesztő- és folyamatdiagnosztikai eljárások alkalmazása a jellemző' (Csiky, 1994; Buday, 1998, Lakatos, 2000). Oktató és terápiás módszerek A hazai gyógypedagógiai gyakorlatban alkalmazott oktató és terápiás eljárások fej lesztését azok a kutatások segítik eló', amelyeket részben a gyógypedagógiai intéz ményhálózatban, részben a gyógypedagógiai felsőoktatásban dolgozó szakemberek kezdem ényeznek. A korrekciós nevelés átfogó tudományos megalapozása című OTKA kutatási program (résztémái: a képességzavarok diagnosztizálásának és korrek ciójának fejlesztése; integrált oktatási-nevelési kísérletek az óvodában és iskolában; a nehezen tanuló gyermekekkel való foglalkozásra felkészítés fejlesztése a pedagó gusképzésben; tanterv, tananyag, oktatási eljárások fejlesztése a fogyatékos gyer m ekek iskoláiban) olyan fejlesztéseket eredm ényezett, amelyek a gyógypedagógiai tevékenységek eredményességéhez, a biológiai és/vagy szociális okok következ tében hátrányos helyzetű, akadályozott fejlődésű gyerm ekek fejlődési lehető ségeinek kitágításához járultak hozzá (Mesterházi, 1988). A sérült, akadályozott fejlődésű gyerm ekek korai fejlesztése (pl. Csiky, 1994; Dubecz, 1998), a tanulási és magatartási zavarok kognitív terápiája (Zsoldos, 1999a, 1999b), az autista gyerme kek nevelése (Balázs, 1997), a diszlexia- és diszkalkulia-terápiák kidolgozása (pl. Meixner, 1989; Juhász-Dékány, 1995; Mesterházi, 1997b); a beszédészlelési és beszédmegértési folyamatok terápiája (Gósy, 1995), a dadogok komplex kezelése (Vékássy, 1987), a művészeti terápiák és egyéb fejlesztő eljárások bevezetése és alkalmazási lehetőségeik vizsgálata (pl. Papp, 1994b; Sándor, 1995; Szauder, 1994; Lakatos, 1997; Takács, 1998), tantárgymódszertani és oktatásszervezési eljárások kísérleti kipróbálása (pl. M éhes, 1993; Gaál-Horváth, 1997), a POS-terápia (E hratM attm üller-Frick, 1991), speciális kommunikációs technikák alkalmazása (Kálmán, 1989) tém akörökben végzett fejlesztő kutatások sokszínűsége azt bizonyítja, hogy a gyakorlat és a tudomány kapcsolata megerősödött. Rehabilitációs módszerek A rehabilitáció (visszahelyezés egy megelőzően volt jobb helyzetbe) tág értelm e zése szerint lehetséges jogi, politikai, orvosi, munka-, szociális... és gyógypeda gógiai rehabilitációról beszélni. A gyógypedagógiai rehabilitáció hazai értelmezése elvileg átfogja a gyógypedagógiai tevékenységek teljes körét (speciális gondozás, fejlesztés, nevelés, tanítás, szociális gondoskodás stb.), azonban a m indennapi gya korlatban elsősorban a felnőtt korú, sérülésből következően akadályozott életveze tésű személyekre irányuló szervezett támogatásokat jelenti (pl. Göllesz, 1976b, 1985; Palotás, 1976; Révay, 1978; Benczűrné-M árkus, 1995; Kullmann, 1999). A
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
69
gyakorlat átalakítására irányuló fejlesztő kutatások főbb témakörei: az életkö rülmények humanizálása (Kullmann, 1992; Kálmán, 1995; Zászkaliczky, 1998; Lányi né, 1999b), munkába állítás és érvényesülés a munkaerőpiacon (Bánfalvy, 1989, 1996), partnerkapcsolatok és gyermekvállalás (Szilágyi, 1993; Bruckmüller, 1996, 1999), pedagógiai és egészségügyi rehabilitációs feladatok a gyógypedagógiai ellátásban (Lányiné, 1999a), időskorúak gondozása (Bachmann, 1985b). A halmozottan sérült, különleges gondoskodást, nevelést igénylő gyermekek és felnőttek terápiás és reha bilitációs módszereinek kutatása és fejlesztése a modern gyógypedagógia tudomány érdeklődésének előterébe került; ilyenek például az augmentatív kommunikációs technikák, a súlyosan halmozottan sérültek bazális stimulációja, daktilológia a vak siketek oktatásában, a cochlea-implantáció utáni hallásfejlesztés.
A szociális hátrányok következményei A hátrányos szociális körülmények (különösen a családok rossz szociális helyzeté ből származó hátrányok, illetve a család nélkül nevelkedő gyerm ekek élethelyze tének hátrányai) hatására kialakuló fejlődési, tanulási, viselkedési rendellenes ségek, zavarok kutatásával több tudományág is foglalkozik. A gyógypedagógiai aspektus ebben a témakörben a prevenció és hátránykompenzálás lehetősségeinek feltárása a gyógypedagógia nevelési és terápiás eljárásainak segítségével. Ezekre a kutatásokra különösen jellemző az interdiszciplinantás, mivel azon a határmezs gyén mozognak, amelyen rendkívül nehéz, többnyire nem is lehet teljes körűen feltárni és külön választani az individuális fejlődést nehezítő', akadályozó okokat és hatásokat. A tanulási nehézségek és viselkedési zavarok oki, tüneti és terápiás kom p lexitásának megismerése napjainkra a pedagógia egyik alapkérdése lett. A szocioló giai rétegvizsgálatok, a tanuláslélektani vizsgálatok azt bizonyítják, hogy a hát rányok halmozódásával összefüggő tanulási nehézségek esetén nagy gyakorisággal bekövetkezik az érintett gyermekek találkozása a gyógypedagógiával. Ezzel a je lenséggel összefüggésben a gyógypedagógia kérdésfeltevése elsősorban arra irá nyul, hogy milyen pedagógiai eszközöket alkalmazzon az egyéni fejló'dési akadá lyok, tanulási és viselkedési nehézségek csökkentése, ezek romlásának megelőzése érdekében. Azt a szociális-társadalmi-gazdasági hatásrendszert, amelyet az elsőd leges oki tényezőnek lehet tekinteni a hátrányok kialakulásában, valójában nagyon kevéssé tudja befolyásolni. A károsító következmények csökkentésében azonban hatékony szerepet játszhat a szelekciós eljárások átalakítása, az integrált nevelés pedagógiai feltételeinek javítása, a tanulási és viselkedésnevelési technikák fejesztése, a biográfia kutatás, az életvezetési tanácsadás (Ladányi-Csanádi, 1983; Illyés, 1984; Lányiné, 1992a; Szabóné, 1996; Hídvégi,1998; Volentics, 1994, 1995).
70
M
esterházi
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
Z suzsa
A gyógypedagógiai tudományos kutatások várható irányai A gyógypedagógia tudomány további fejlődésének feltételei: az aktuális és ^sürgetően megoldást kívánó problémák meghatározása, a kutatási témák kiválasz tása; azoknak az új nézőpontoknak a megtalálása, amelyek segítségével elm élyít hető a gyógypedagógia jelenségkörének megértése; a mindennapi, gyakorlatban gyűjtött tapasztalati ism eretek további elemzése és rendszerezése; a kutatási témák alapkérdéseinek interdiszciplináris megválaszolása; a fejlesztő kutatások eredm é nyeinek nyomon követése. A gyógypedagógia területén napjainkban folyó jelentő sebb hazai és nemzetközi tudományos kutatások közül a közeljövőben feltehetően több olyan kérdéskör is az érdeklődés előterébe kerül, amelyek megválaszolása a gyógypedagógia kom petenciakörébe tartozó személyek életm inőségének javulásá hoz járulhat hozzá; például: a természeti és szociális környezetet károsító hatásokkal összefüggő fejlődési, akadályozottságok és viselkedési zavarok vizsgálata; a megelőzés, a nevelés, a terápia, a rehabilitáció újabb módszereinek kidolgozása; a technikai, informatikai eszközök és ismeretek speciális alkalmazásá?iak fejlesztése; a tudatbefolyásolás hatására kialakuló függőségek újabb terápiás eljárásainak kidolgozása; a minőség értelmezése és fejlesztése a segítő szakemberek képzésében. A gyógypedagógia tudomány fejlődése részben a további belső differenciálódás folyamatában megy végbe, részben a gyógypedagógia egészét átfogó fogalomrend szerek kialakulásához, a jelenségek magyarázó elveinek újrafogalmazásához vezet. A gyógypedagógia fejlődésének egyes szakaszaiban ez ideig nyomon követhető volt az egyes társtudományok (orvostudomány, pszichológia, pedagógia, szocioló gia) —fejlődési szakaszonként változó —domináns hatása. Napjainkban ezek együt tes hatása figyelhető meg, és kirajzolódik az az igény, amely a tudománymű velésben megkívánja az etikai és művészeti szempontok érvényesítését. A gyógy pedagógia mint komplex embertudom ány hozzájárul az EM BER mint a természeti törvényeknek alávetett élőlény és mint a természeti törvényeknek alá nem vetett individualitás különös szempontú megismeréséhez.
71
Irodalom ASPERGER, H. (1952) Heilpädagogik. (Einführung in die Psychopathologie des Kindes fü r Arzte, Lehrer; Psychologen, Richter und Fürsorgerinnen) Wien, N ew York BACH, H. (1999) Grundlagen der Sonderpädagogik, Haupt, Bern BACHMANN, W. (1985a) Das unselige Erbe des Christentums: Die Wechselbälge, Justus Liebig Universität, Giessen BACHMANN, W. (1985b) Geragogik - ein Aufgabenbereich der Heilpädagogik, Zeitschrift für Heilpädagogik, 549-561. BACHMANN, W.—FOUQUET, CH. (1978) Euthanasie und Vernichtung „lebensunwerten” Lebens unter Berücksichtigung des behinderten Menschen. Giessener Studienreihe Heil- und Sonderpädagogik, Band 2., Jarick, Oberbiel BACHMANN, W. MESTERI IÁZI ZS. (Hrsg.) (1990) Trends und Perspektiven der gegenwärtigen ungarischen Heilpädagogik; Justus Liebig Universität, Giessen BALÁZS A. (1997) Autisták; autistäk gyógypedagógiája; autisták nevelésifolyamata; autizmus. In: Báthory Z.-Falus I, (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest BASS L. (1984) A szociológiaijellemzők mérése. In: Illyés S. (szerk.) N evelhetőség és általános iskola I., OKI, Budapest, 25-63. BANFALVY CS. (1985) A „Budapest-vizsgálat” vitaanyagának szociológiai szempontú összefoglalása. In: Illyés S. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola II., OKI, Budapest, 7-87. BÁNFALVY CS. (1989) Fogyatékosok a munkaerőpiacon, Szociális Munka 1-4., 241-245. BÁNFAL VY CS. (1995a) Gyógypedagógiai szociológia, BGGYTF, Budapest BÁNFAL VY CS. (1995b) Gyógypedagógia és szociológia. In: Zászkaliczky (szerk.) „...önmagában véve senki sem ...” BGGYTF, Budapest BÁNFALVY CS. (1996) Afelnőtt értelmifogyatékosok életminősége BGGYTF, Budapest BÁRCZI G. (1928) A magyar beszédhangok képzése, Franklin, Budapest BÁRCZI G. (1934, 1935) Surdomutitas corticalis, Budapest, (1934), Wien (1935) BÁRCZI G. (1955) A magyar gyógypedagógia a pavlovifiziológia szemléletében. In: A Magyar Tudományos Akadémia biológiai és orvosi tudományok osztályának közleményei, VI. kötet, Budapest, 277-305. BÁRCZI G. (1959) Általános gyógypedagógia, Tankönyvkiadó, Budapest BÁTHORY Z.-FALUS I. (szerk.) (1997) Pedagógiai Lexikon. Keraban Kiadó, Budapest BECKER, K-P.-THEINER, CH. (Hrsg.) (1983-1986) Vergleichendes Fachwörterbuch. Sachgruppe: Population; Hauptmerkmal der Population; Bildungsinstitutionen fü r physisch-psychisch Geschädigte,; Bildung- und Erziehungsprozeß Geschädigter; Wissenschaftsgebiet Pädagogik Geschädigter; Humboldt Universität zu Berlin, Sektion Rehabilitationspädagogik und Kommunikationswissenschaft BECKER, K-P. (Hrsg.) (1984) Rehabilitationspädagogik, Volk und Gesundheit, Berlin BECKER, K-P. (1985) Bárczt gondolatainak megőrzése a rehabilitációs pedagógiában, Gyógypedagógiai Szemle, 1., 12-17. BENCZÚR M-né szerk. (1986) Mozgásnevelés I-II., BGGYTF, Budapest BENCZÚR M-né-MÁRKUS E. (1995) A szomaíopedagógus és a rehabilitáció - hazai helyzetkép, Rehabilitáció, 5/4., 519-524. BÍRÓ E. (1998) Joga pedagógiában. Pedagógus-továbbképzési Módszertani és Információs Központ, Budapest BLEIDICK, U. Hrsg. (1977) Einführung in die Behindertenpädagogk, Kohlhammer, Stuttgart
72
M
esterházi
Z
suzsa
BLEIDICK, U. (1984) Antropologische Aspekte der Erziehung der Behinderten, Fernuniversität, Hagen, 12 27. BLEIDICK, U. Hrsg. (1999) Allgemeine Behindertenpädagogik Bd. L (Studientexte zu r Geschichte der Behindertenpädagogik) Luchterhand, Berlin BRUCKMÜLLER M. (1996) Értelm ifogyatékosok önállósága, leválása a családról Szociális Munka, 8/3 , 182-190. BRUCKMÜLLER M. (1999) Értelm i akadályozóttság és gyermekvállalás - a pedagógiai kísérés lehetőségei. In: Lányiné Engelmayer A. (szerk.) Kiscsoportos lakóotthonok, Soros Alapítvány, Budapest, 125-133. BUDAY J. (1984) Fogyatékos gyermekek testifejlődése. In: Göl lesz V. (szerk.) Gyógypedagógiai iskola egészségtan, Tankönyvkiadó, Budapest, 20—32. BUDAY J. (szerk.) (1993) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalm ából BGGYTF, Budapest BUDAY J (1997) Beszédpatológia. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest, 1/177. BUDAY J. (1998) Tanulásban akadályozott gyermekek érzékszervi vizsgálata. Gyógypedagógiai Szemle, Kiilönszám, 70—79. BUNDSCHUH (1995) Einführung in die sonderpädagogische Diagnostik, (5. Auflage) Münch en—Basel BUNDSCHUH, K. (1999) Therapie. In: Bundschuh etal. (Hrsg.) Wörterbuch Heilpädagogik, Klinkhardt, Bad Heilbrunn, 292-296. BUNDSCHUH, K.-HEIM LICH, U., KRAWITZ, R (1999) Integration, Integrationsforschung, Integrationspädagogik. In: Bundschuh, K. et al. (Hrsg.) Wörterbuch Heilpädagogik, Klinkhardt, Bad Heilbrunn, 144-153 CLOERKES, G.,-MARKOWETZ, R. (1997) Soziologie der Behinderten, Heidelberg COMENIUS, J A. (1954) Große Didaktik, Flittner, A (Hrsg.) Düsseldorf CZE IZE L E (1979) A Veleszületett Rendellenességek Monitor működése Magyarországon, Népegészségügy, 60., 16-22 CZE IZE L E.-LÁNY INÉ E. Á.-RÁTAY CS. (szerk.) (1978) Az értelmi fogyatékosságok kóreredete a „Budapest-vtzsgálat” tükrében, Medicina Könyvkiadó, Budapest CSÁNYI Y (1990) H allás —beszédnevelés, BGGyTF, Budapest CSANYI Y szerk. (1993) Együttnevelés - Speciális igényű tanulók az, osztályban, OKI Iskolafejlesztési Központ, Budapest CSÁNYI Y (1994) Bevezetés a hallássérültek pedagógiájába, BGGyTF, Budapest CSANYI Y szerk (1996) Közösen (Szemelvénygyűjtemény az integratív nevelésről és oktatásról) BGGYTF, Budapest CSIKY E (1994) Kissúlyú újszülöttek fejlődésének nyomon követése (Ka n didá tu si ér rekezés) BGGYTF, Budapest CSÖREGH É. (1971) A nevelésszociológja műhelyéből, Tankönyvkiadó, Budapest DUBECZ D (1998) Egy nemzetközi projekt tapasztalatai a koraifejlesztés gyógypedagógiai szempontjából’ A Bayley II. babyteszt bevezetése, Fejlesztő Pedagógia 2-3., 28 36 DURAY M-né—NAGY GY (szerk ) (1995) Egyéni Fejlesztésre Alapozott tanterv 1-10. (EFA) Békéscsaba, MKM Tantervi Adatbank Projekt EHRAT, F.—MATTMÜLLER-FRICK, F. (1991) A nehezen kezelhetőgyermekek (POS), (ford.: Huba J.) Gondolat, Budapest
A
GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
73
ELLGER RÜTTGARDT, S. (1991) Ausserhalb der Norm. Behinderte Menschen in Deutschland und Frankreich während des Faschismus. In: Berg, Ch.-Ellger-Rüttgardr, S. (Hrsg.) „Du bist nichts. Dein Volk ist alles. * Forschungen zum Verhältnis von Pädagogik und Nationalsozialismus, Weinheim-Beltz, 88-104. FARKAS M. (1996) A hallásséríilíek kiejtés- és beszédfejlesztésének elmélete és gyakorlata, BGGYTF, Budapest FERGE ZS. (1972) A társadalmi struktúra és az iskolaszerkezet közötti néhány összefüggés, Szociológia, 1., 10-35 GAÁL É (szerk.) (1996) Emberkép gyógypedagógusoknak, BGGyTF, Budapesi G AÁL É .-HO RVÁT H M . (1997) Szabad tanuld. Új kezdeményezés a tanulásban akadályozott (ezen belül az enyhén értelmi fogyatékosnak minősített) gyei mekék iskolaifejlesztésében, Fejlesztő Pedagógia, 4-5., 49-51. G EORGE NS, J. D —DE INHARDT, H M (1861,1863) I. Die Heilpädagogik m it besonderer Berücksichtigung der Idiotie und der Idiotenanstalten. 11. Die Idiotie und die Idiotenerziehung in ihrem Verhältnis zu den übrigen Zweigen der Heilpädagogik und zu der Gesundenerziehung, Friedrich Fleischer, Leipzig GEREBENNÉ VÁRBÍRÓ K. (1993) A beszédfogatékösság problémája a gyógypedagógia különbözne területein. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGGyTF, Budapest, 135-139 GEREBENNÉ VÁRBÍRÓ K. (1995) A tanulási zavar jelenségkörének gyógypedagógiai pszichológiai értelmezése. In Zászkaliczky P. (szerk.) „ ..önmagában véve senki sem...*9 BGGYTF, Budapest, 216-245. GERBENNÉ VÁRBÍRÓ K.-VIDÁKOVICH T. (szerk.) (1993) A differenciák beiskolázás néhány mérőeszköze, Akadémiai Kiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1962, 1992) Gyógypedagógia-történet. I I I , Egyetemes gyógypedagógia történet a XX. századig, Tankönyvkiadó, BGGYTF, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A (1963, 1995) Magyar gyógypedagógia-történet a XX. századig, Tankönyvkiadó, BGGYTF, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A (1976) Differenciálódás, integrálódás, interdiszciplinaritás a gyógypedagógiában. In: Göllesz V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A (1990a) Die Struktur des Wissenschaftsgebietes der Heilpädagogik. In: Bachmann, W., Mesrerházi Zs. (Hrsg.) Trends und Perspektiven der gegenwärtigen unga ischen Heilpädagogik, Justus Liebig Universität, Giessen GORDOSNÉ SZABÓ A: (1990b) Beiskolázás és kiválasztás a kisegítő iskoláztatás történetében. In: Illyés S.-Bass L. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola IV., KKTT, Budapest, 9-67. GORDOSNÉ SZABÓ A. (1996) Bevezetés a gyógypedagógiába. Nemzeti lan könyv kiad#, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1997) Tóth Zoltán. In: Báthory Z.—Falus I (sz '-rk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest, II1/563-564. GORDOSNÉ SZABÓ A (Várható megjelenés 2000) A magyar gyógypedagógusképzés története, ELTE-BGGYFK, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A.-MESTERHÁZI ZS ÉS MTSAI (1983-1986) Összehasonlító szakszótár, 19. rész: Populáció; 20. rész: A populáció fő sajátosságai; 37—38. rész: A fogyatékosok intézményei, 48. rész: A fogyatékosok oktatási és nevelésifolyam ata; 58. rész: A fogyatékosok pedagógiájának tudományterülete, Humboldt Universität zu Berlin GÓSY M. (1992) A beszédészlelés és beszédmegértésfolyam ata BGGyTF, Budapest
74
M
esterházi
Z
suzsa
GÓSY M. (1995) A beszédészlelési és beszédmegértésifolyam at zavarai és terápiája, BGGyTF, Budapest GÓSY M. (1996) A beszédprodukció és a beszédpercepció összefüggései megkésett beszédfejlődés esetén, Gyógypedagógiai Szemle 24,, 241=255. GÖLLESZ V (szerk.) (1976a) A gyógypedagógja alapproblémái, Medicina, Budapest GÖLLESZ V. ( 1976b) A prevenció és a rehabilitáció egységének néhány szempontja a gyermekkori vakság megelőzését célzó egészségnevelésben, Gyógypedagógiai Szemle, 3—4., 201-203. GÖLLESZ ÉS MTSAI (1978) Értelm ifogyatékos gyermekek családon belüli életmódjának néhány jellemző vonása, Gyógypedagógiai Szemle, 6 , 263—267. GÖLLESZ V. (1981) A fejlődéstan alapjai, Tankönyvkiadó, Budapest GÖLLESZ V. (1985) Gyógypedagógiai rehabilitáció, Tankönyvkiadó, Budapest, GÖLLESZ, V. szerk. (1990) Gyógypedagógiai kórtan, Tankönyvkiadó, Budapest HAE BERLIN, U. ( 1985) Das Menschenbildfü r die Heilpädagogik, Verlag Paul Haupt, Bern HAE BERLIN, U. (1996) Heilpädagogik als wertgeleitete Wissenschaft, Haupt, Bern HAGMANN, TH . (Hrsg.) (1995) Heil- und Sonderpädagogik und ihre Nachbarwissenschaften (Aktuelle Ansätze in Forschung, Lehre und Praxis) Ed. SZH, Luzern HANSELM ANN, 11 (1928) Wer ist normal? Schweizerische Pädagogische Zeitschrift. 38„ 251-259.; 283-287 HANSELM ANN, H. (1976) Einführung in die Heilpädagogik (9. Auflage) Zürich, Stuttgart HATOS GY. (1987) Az imbecillisek pedagógiája, Tankönyvkiadó, Budapest HATOS GY. szerk. (1994) Emberek értelmi akadályozott, ággal. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest HATOS GY. szerk. (1996) Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük, (3. átdolgozott, bővített kiadás) BGGYTF, Budapest HILDE SCHMIDT, A.-SCHNELL, I. (1998) Integrationspädagogtk, Weinheim, München HÍDVÉGI M. (1998) Tanulási zavarok - „más fogyatékosok” —tanítási és nevelési problémák. In: Mesterházi és mtsai: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése, BGGYTF, Budapest, 317-324. HOVORKA, H. (1995) SozialarbeitlSozialpadagogtk und Sonderpädagogk. In: Hagmann, Th. (Hrsg.) Heil- und Sonderpädagogik und ihre Nachbarwissenschaften. Edition SZH, Luzern, 71-81. ILLYÉS GY-né (szerk.) (1968) Gyógypedagógiaipszichológja, Akadémiai Kiadó, Budapest ILLYÉS S. (1968) A nevelés gyógyító hatékonyságának magyarázata a gyógyító nevelés jelentősebb magyar elméleteiben. In: Lovász, T* -Illyés S.-Göllesz V. (szerk.) Tanulmányok a gyógypedagógia köréből, Tankönyvkiadó, Budapest, 95—146. ILLYÉS S. (1970) A gyógypedagógiai pszichológia m int tudomány és a gyógypedagógiai pszichológia m int tantárgy. In: Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Évkönyve III., Budapest, 189—202. ILLYÉS S. (1980a) Ranschburg hatása a gyógypedagógia és a gyógypedagógiai pszichológia fejlődésére. In: Pálhegyi F. (szerk.) Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Tanárképzó' Főiskola Évkönyve IX., Budapest, 239—256. ILLYÉS S. (1980b) A Ranschburg—laboratórium példája. In: Pálhegyi F. (szerk.) Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Évkönyve IX., Budapest, 257-276. ILLYÉS S. (1984) A kutatás szemléleti kerete. In: Illyés S. (szerk ) Nevelhetőség és általános iskola I , Oktatáskutató Intézet, Budapest, 5-16. ILLYÉS S. szerk. (1987) Gyógypedagógiai alapismeretek, (3. átdolgozott kiadás) Tankönyvkiadó, Budapest
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
75
ILLYÉS S. (1990) Kontinuität und Diskontinuität in der Theoriebildung der Heilpadagogik. In Bachmann, W.—Mesterházi Zs. (Hrsg.) Trends und Perspektiven der gegenwärtigen ungarischen Heilpädagogik, 13-^13. ILLYÉS S. (1996) A Nemzeti Alaptanterv és a fogyatékos gyermekek iskolaifejlesztésének tartalm i szabályozása, Magyar Pedagógia, 96., 377—382. ILLYÉS S. (1998a) Fogyatékosság, speciális nevelési szükséglet, differenciális pedagógia. In: Schablauerné Kertész K. (szerk.) Gyógypedagógiai ismeretek a tanító- és óvodapedagógusképzésben, CSVMTF, Kaposvár, 5' 20. ILLYÉS S. (1998b) Együtt vagy külön? Kihívás a fogyatékos gyermekek intézményes nevelésében, kihívás a közoktatásban. In: Hoffmann R. (szerk.) Ívkönyv a magyar köznevelésről, Országos Köznevelési Tanács, Budapest ILLYÉS S. (1999) Jelentés az OECD 1999. június 15-én és 18-án Párizsban tartott értekezletéről (kézirat) BGGYTF, Budapest JANZÁ K-né (1999) Tantervismertetőaz Officina Bona tantervcsaládról’ Fejlesztő Pedagógia, 9/2—3. 26-33. JUHÁSZ Á.—DÉKÁNY J. (1995) Kézikönyv a diszkalku Hafelismeréséhez és terápiájához BGGYTF, Budapest KATONA F.-SIEGLER J (szerk.) (1999a) Orvosi rehabilitáció, Medicina, Budapest KATONA F (1999b) Az agyfejlődésükben károsodottak rehabilitációja In: Katona F,—Siegler J. (szerk.) Orvosi rehabilitáció, Medicina, Budapest, 285 295 KÁLMÁN ZS. (1989) A Bliss-nyelv Magyarországon 1988-ban Gyógypedagógiai Szemle, 17évf 1 , 25-29. KÁLMÁN ZS. (1995) Bánatkő, Keraban Kiadó, Budapest KOZMÁT (1975) Hátrányos helyzet Tankönyvkiadó, Budapest KONCZEI GY. (1992) Fogyatékosok a társadalomban, Gondolat Kiadó, Budapest KULLMANN L. (1989) Fejlődési tendenciák az orvosi rehabilitációban, Orvosképzés, 64., 243-256. KULLMANN L. (1992) Gondolatok az életminőség értelmezéséről, Orvosképzés, 67., 387—397. KULLMANN L (1999) A fogyatékos emberekés rehabilitációjuk In: Katona F.—Siegler J. (szerk.) Orvosi rehabilitáció, Medicina, Budapest, 13—27. KUN M.—SZEGEDI M (1971) A z intelligencia mérése, Akadémiai Kiadó, Budapest LADÁNYI J.-CSANÁDI G. (1983) Szelekció az általános iskolában, Magvető’Kiadó, Budapest LAKATOS K. (1997) A Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika módszer Speciális Pedagógia 4/67-68. LAKATOS K. (2000) A z állapot- és mozgásvizsgáló teszt, HRG Alapítvány, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á (1992a) A szegénységkutatás és a hajléktalan-kérdés gyógypedagógiai és szóciálf)edagógjai összefüggései, Gyógypedagógiai Szemle 20. évf., 1 , 43—54. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1992b) A „ T14 akció” hatása az NSzKgyógypedagógiájára, Gyógypedagógiai Szemle, 20 , 109-115. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1993) A külföldi integrációs modellek tanulságai a hazai alkalmazás számára. In: Csányi Y (szerk.) Együttnevelés - Speciális igényű tanulók az iskolában, OKI, Iskolafejlesztési Központ, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1996) Értelm ifogyatékosok pszichológiája /., BGGYTF, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1999a) Gyógypedagógia és rehabilitáció. In: Katona F.- Siegler J. (szerk.) Orvosi rehabilitáció, Medicina, Budapest, 319—328. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á (szerk.) (1999b) Kiscsoportos lakóotthonok, Soros Alapítvány, Budapest
76
M
esterházi
Z suzsa
LÁNYINÉ ENGELMAYER Á.-MARTON K. (1991) teljesítményeinek vizsga lata, Akadémiai Kiadó, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á.,-PÁLHEGYI F. (1980) A gyógypedagógiai pszichológta helyzete és fejlődésének perspektívái, Magyar Pszichológiai Szemle, 37., 632—639. LENGYEL ZS. (1997) Nyelvészet. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest, 11/626. LOVÁSZ T. ILLYÉS S.-GÖLLESZ V. (1970) Törekvések a gyógypedagógia elméleti kérdéseinek korszeiűmegoldására Magyarországon. In. A Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Évkönyve III., Budapest, 203—209. MARKOWETZ, R. (1997) Prinzipien der Integration von Menschen m it Behinderungen. In: Cloerkes, G.: Soziologie der Behinderten, Heidelberg 199-202. MEIXNER I. (1989) Olvasástanításitanulás dyslexia-prevenciós módszerrel Művelődési Minisztérium, Budapest MESTERHÁZI ZS. (1984) A tanulási képesség mérése. In: Illyés S. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola I., OKI, Budapest, 219-279. MESTERHÁZI ZS. (1985a) Folytonosság és megújulás az értelmifogyatékosok nevelésében, Gyógypedagógiai Szemle, 1, 38-44. MESTERHÁZI ZS. (1985b) A z értelmifogyatékosság változó meghatározásainak előfordulása gyógypedagógiai dokumentumokban. In: Illyés S. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola II., Oktatáskutató Intézet, Budapest, 185-241. MESTERHÁZI ZS. (1988) A korrekciós nevelés átfogó tudományos megalapozása (Témaismertető kézirat) BGGYTF, Budapest MESTERHÁZI ZS. (1994) Lem klinische Tätigkeit als Funktionserweiterung der Sonderschulen, VHN, 63., 366-369. MESTERHÁZI ZS. (1995) A tanulási képességről és a tanulási akadályozottságról, Gyógypedagógiai Szemle, 23., 12—33. MESTERHÁZI ZS. (1996a) Der Beitrag der ungarischen Heilpädagogik zu einer vergleichender Forschungsinitiative zum rehabilitationspädagogischen Prozeß. In: Komplexe Rehabilitation physisch-psychisch Geschädigter, Wissenschaftliches Kolloquium in Berlin, 22. Februar, 1991. MESTERHÁZI ZS. (1996b) A tanulást segítőpedagógiai szolgáltatások kialakulása, Gyógypedagógiai Szemle 24. évf. 1., 35-41. MESTERHÁZI ZS. (1997a) Gyógypedagógia, gyógypedagógiai antropológia. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, 1/611-613. MESTERHÁZI ZS. szerk. (1997b) D iszkalkuliáról- pedagógusoknak, BGGYTF, Budapest MESTERHÁZI ZS. (1998a) A gyógypedagógia kompetenciája és interdiszciplináris helyzete, Gyógypedagógiai Szemle, Kulönszám, 9-13. MESTERHÁZI ZS. (1998b) A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése, BGGyTF, Budapest MESTERHÁZI ZS. (1999) A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola szakm ai értékei és intézményi érdekei, Gyógypedagógiai Szemle, 27., 60—66. MESTERHÁZI ZS. szerk. (Várható megjelenés: 2000) Gyógypedagógiai Lexikon, BGGYFK, Budapest MESTERHÁZI ZS.-PAPP G. (1998) Integrált oktatás, inkluzív iskola. In: Mesterházi Zs.: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése, BGGYTF, Budapest, 215—223. MÉHES J. (1990) Tiflopedagógia, Tankönyvkiadó, Budapest MÉHES J. (1993) Intenzív akcelerációs program a „legogram” olvasási teszt alapján, Gyógypedagógiai Szemle, 21. évf., 4., 241-255.
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
77
MIHÁLY O. (1997) Pedagógiai antropológia. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest, 111/14. MONTÁGH I.-M ONTÁGH I-né-VINCZÉNÉ BÍRÓ E. (1993) Gyakori beszédhibák a gyermekkorban, Nemzeti Tankönyvkiadó (2. kiadás), Budapest MÖCKEL, A. (1988) Geschichte der Heilpädagogik, Kohlhammer, Stuttgart MÖCKEL, A. (1995) Der Heilaspekt in der Pädagogik. In: Hagmann, Th. (Hrsg.) Heil- und Sonderpädagogik und ihre Nachbarwissenschaften, Edition SZH, Luzern, 238—243. NAGY GY. M. (1999) A gyógypedagógiai iskoláztatásjelenlegi helyzete, Gyógypedagógiai Szemle, 27. évf., 2., 116-122. PALOTÁS G. (1967) A logopédia fogalma, célja ésfeladatai, a logopédiai tevékenységformái. In: BGGYTF II. Évkönyve, Budapest, 187-194. PALOTÁS G. (1976) A hallást fogyatékos és a beszédhibás gyermekek habilitációja és rehabilitációja, Magyar Pszichológiai Szemle, 33., 14—23. PAPP G. szerk. (1994a) Válogatás az integrált nevelés szakirodalmából, Nem zeti Tankönyvkiadó, Budapest PAPP, G. (1994b) Golliwoggbábu tánca, BGGYTF, Budapest PATAKI L. (1994) Dysphonia, Beszédgyógyítás, 2/7-15. PÁLHEGYI F. (1993) Az emberképek gyógypedagógiai konklúziói. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGGyTF, Budapest, 221-228. PERLUSZ A. szerk. (1995) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest PIASCHEWSKI, G. (1935) Der Wechselbalg, E in Beitragzum Aberglauben der nordeuropäischen Völker, Breslau PLÉH CS. (1994) Pszichológiatörténet. (A modern pszichológia kialakulása) Gondolat, Budapest PLÉH CS. (1997) Pszichológia, szociolingvisztika. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon. Keraban Kiadó, Budapest. II1/220-224., 403-^104. PORKOLÁBNÉ BALOG K. (1988) A tanulási képességet meghatározó pszichikus funkciók fejlődése, a tanulási nehézségek koraifelismerésének lehetőségei, a fejlesztés perspektívái. In: Porkolábné Balog K. (szerk.) Iskolapszichológia, Tankönyvkiadó, Budapest, 161-176. RANSCHBURG P. (1905) A gyermeki elmefejlődése és működése, Athenaeum, Budapest RANSCHBURG P. (1909) Elmélkedések a gyógypedagógajelenéről és jövőjéről, Magyar Gyógypedagógia, 1., 45-50., 81-85. RÉVAY GY. (1978) Az értelmifogyatékosok helyzetének elemzése a rehabilitáció szempontjából, ajánlások, (Az Országgyűlés Egészségügyi és Szociális Bizottsága számára készült jelentés) SÁNDOR É. (1995) Művészetterápiárólpedagógusoknak. In: Kárpáti A. (szerk.) Vizuális képességek fejlődése, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest SEEMAN, M. (1959) Sprachstörungen bei Kindern, VEB Carl Marhold Verlag, Halle (Saale) SINGER, P. (1979) PracticalEthics, Cambridge SOLAROVA, S. (1971) Therapie und Erziehung im Aufgabenfeld des Sonderpädagogen, Zeitschrift der Sonderpädagogik, 49-58. SOLAROVA, S. (1983) Geschichte der Heilpädagogk, Kohlhammer, Stuttgart SPECK, O. (1998) System Heilpädagogik, Eine ökologisch reflexive Grundlegung, (4. Auflage) Reinhardt, München SUBOSITS I. (1976) A beszédkutatás jelentősége a gyógypedagógiában. In: Göllesz V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest, 345-380.
78
M
esterházi
Z
su zsa
SUBOSITS 1. (1980) A nyelvi közlés alapjai, Tankönyvkiadó, Budapest SUBOSITS I. (1985) A beszéd és rehabilitáríó összefüggése Bárczi Gusztáv elméleti munkásságában. Gyógypedagógiai Szemle, 1., 25-29. SZABÓ Á-NÉ (1996) Szegénység és iskola. (Kor- és kórkép a tanulásban akadályozott népesség iskoláztatásáról) Trezor Kiadó, Budapest SZAUDER E. (1994) Diáma-oktatás-nevelés, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest SZILÁGYI V. (1993) Szexuálpedagógia a fogyatékosok körében, BGGYTF, Ranschburg kollégium kézirat, Budapest TAKÁCS B. (1998) A kapcsolatközpontú játék-tanácsadás és az integratív játékterápia, Fejlesztő Pedagógia 4-5., 13—29. THAL HAMMER, M. (Hrsg.) (1986) Gefährdungen des behinderten Menschen im Z ugriff von Wissenschaft und Praxis, Reinhardt, München-Basel THIMM, W. (1971) Zum Verhältnis von Soziologe und Rehabilitation, Zeitschrift für Heilpädagogik. 22., 793-799. TO RDAÁ. (1988) Elmeorvoslás és gyógypedagógia, Gyógypedagógiai Szemle, 16., évf., 4., 265-276. T Ó T H GY. (1976) A gyógypedagógia szociológiai problémát. In: Gollesz V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest, 92-128. T Ó T H Z. (1933) Általános gyógypedagógia, Magyar Gyógypedagógiai Társaság, Budapest TÖLGYSZÉKY PAPP GY-NÉ (1996) Egy iskola helyi tantervének modellje (Iskola -elemekből 2.) Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest VASSNÉ KOVÁCS E.-GORDOSNÉ SZABÓ A.—SZÉPE GY. (1971) Logopédia, kommunikááó és nyelvészet, Nyelvtudományi értekezések, 75., 41-58. VASSNÉ K. E. (1997) Logopédia. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon, Keraban Kiadó, Budapest, 11/370-371. VÉKÁSSY L. (1987) A dadogok komplex kezelése, Medicina, Budapest VÉRTES O. A. (1956) A beszédhibákról\ Nyelvőr Füzetek. 5., Budapest VÉRTES O. A. (1990) Gyógyít-e a gyógypedagógia? Gyógypedagógiai Szemle,18. évf., 3., 163-170 VÉRTES O. J. (1915) A gyógyító pedagógia fogalma és köre Stark Ferenc kiadása, Budapest VÉRTES. O. J. (1940) A gyógyító nevelés rendszere, Kókai, Budapest VIGOTSZKIJ L. Sz. (1987) A defektológia alapjai, Tankönyvkiadó, Budapest VINCZÉNÉ BÍRÓ E. (1999) A legújabb gyógypedagógiai tantervek (Előadási kézirat. Elhangzott 1999. szeptember 25.) VOLENTICS A. (1987) Ismeretek apszichopedagógia körébőlBGGYTF, Budapest VO LEN TI CS A. (1994) Elképzelések a fiatalkorú zártintézeti neveltek reszocializációs gondozásának korszerűsítéséről. In: Gönczöl K. (szerk.): Bűn te tópolitika, bűnmegelőzés, ELTE, Szociológiai Intézet, Budapest, 151-169. VOLENTICS A. (1995) A bűnmegelőzés lehetséges pedagógiai eszközei. In: Lévai M. (szerk.) Alkotmányos büntetőpolitika, bűnmegelőzés a család évében, Budapest-Szolnok, Kriminológiai Közlemények különkiadása, 341 346 W ENDER, P. H. (1993) A hiperaktív gyermek, felnőtt és serdülő (Figyelemzavar egy egész életen át) Medicina Könyvkiadó, Budapest ZÁSZKALICZKY P. (1993) Utilitarista éroelésmódok bioetikai problémák megoldási kísérleteinél, Magyar Filozófiai Szemle, 37., 937-961. ZÁSZKALICZKY P. (1995) A megértő elem a gyógypedagógiai pszichológiában. In: Zászkaliczky P. (szerk.) „...önmagában véve senki sem ...” BGGyTF, Budapest, 98-105. ZÁSZKALICZKY P. (szerk.) (1998) Afüggőségtől a z autonómiáig, (Helyzetértékelés ésjövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról) Kézenfogva Alapítvány - Soros Alapítvány, Budapest
A GYÓGYPEDAGÓGIA M IN T TUDOM ÁNY
79
ZIELINSKI, W. (1995) PsychologiedérLemschwierigkeiten, (2., Auflage) Stuttgart ZSOLDOS M. (1999a) Hogyan látják a gyenge tanulókat szüleik, pedagógusaik és osztálytársaik? Magyar Pszichológiai Szemle, 54/3., 481—498. ZSOLDOS M. (1999b) A tanulási- és magatartási zavarok kogutív terápiája - A Sindelarprogram, Gyógypedagógiai Szemle, 27. évf., 3., 94-101. Afogyatékos gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a fogyatékos tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelve (1997) MKM, Budapest A fogyatékos személyek védelméről és jogegyenlőségük biztosításáról szóló 1997. évi CXL. törvény A Gyermek Jogairól szóló Egyezmény kihirdetéséről rendelkező 1991. évi LXIV. törvény Az 1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról BNO 10. A mentális és viselkedészavarok osztályozása. Klinikai leírás és diagnosztikus útmutató (1994) WHO-Magyar Pszichiátriai Társaság, Budapest International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap (1980) WHO, Geneva Nemzeti Alaptanterv (1995) MKM, Budapest
Bánfalvy Csaba
Fogyatékosság és szociális hátrány
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
83
A fogyatékosok társadalmi helyzetének megértésekor abból kell kiindulnunk, hogy a fogyatékosság társadalmilag meghatározott. A fogyatékosságot ?nindenekelőtt m int a szokásostól (normálistól) való eltérést szokták ábrázolni. A normalitás fogalmától való eltérés ugyanakkor nem mindig értelm eződik fo gyatékosságként, ellentétes példák is vannak, amelyek azt mutatják, hogy bizonyos szokásostól és normálisnak tekintettől való eltérések kiválóságként értelmeződnek. „Az, hogy a jelenségek közül mi a normális és mi az abnormális függ magukon a jelenségeken kívül azoktól az emberektől, embercsoportoktól, akiktől ez a megha tározás származik. Különböző társadalmi viszonyok, gazdasági és földrajzi körülm é nyek között tehát mást tartanak az em berek normálisnak és mást abnormálisnak.... Mindazok a jelenségek, amelyek társadalmi környezetben, társadalmi hatásokra jönnek létre, magukon viselik az őket létrehozó társadalom értékítéletét: a tár sadalom vagy normálisnak, vagy abnormálisnak tartja azokat.” (Illyésné 1989, 34.) A probléma vizsgálatakor gyakran két dolog keveredik: - a tisztán leíró meghatározás, amely az átlagostól, a szokásostól való eltérés tényét foglalja magába, valamint - az értékeié' értelmezés, amely a szokásostól, illetve az átlagostól való eltérést a normalitástól való pozitív vagy negatív eltérésként tekinti. Az, hogy mit értelmez a társadalom fogyatékosságként nagym értékben az egyes fizikai vagy szellemi képességeknek az átlagoshoz, a megszokotthoz való „formai'1 viszonyától, illetve az eltérő jelleg meghatározott értékelésétől függ. Az elm ondot tak értelm ében a fogyatékosság alapját adó biológiai és szellemi jelenség leírható ugyan orvosi-biológiai alapon, de ez csak a meghatározott társadalom érzékelési és értékelési mezőjén belül értelm ezhető fogyatékosságként vagy nem fogyatékosság ként. A fogyatékosság ugyanis nem tisztán tény, hanem viszony és érték, és mint ilyen a társadalmi értékelésből ered. Ebből a szempontból mondanivalónkat csak színesíti és differenciáltabbá teszi az, ha figyelembe vesszük, hogy vannak evidens és nem evidens fogyatékosságok asze rint, hogy a szokásostól való szellemi vagy fizikai eltérés mennyire nyilvánvaló az érintettek számára. A látók társadalmában a vakság evidensen megmutatkozik, az enyhe gyengénlátás nem. A súlyos értelmi fogyatékossággal és az enyhe értelmi fogyatékossággal hasonló a helyzet, mint ahogy m inden szellemi és fizikai elté réssel is. Az eltérés észlelése és az eltérés értelmeződése szituatív is: a szokásostól gyen gébb hallás akkor észlelődik, ha a hallásra kifejezetten nagy szükség van (például koncerten vagy az iskolában), de sokszor nem is észlelik az érintettek, ha az adott helyzetben nincs a hallásnak kifejezett funkciója (például a gyári szalagmunka vagy a közúti közlekedés esetében). De még ha a szituáció funkcionálisan jelentéssel ruházza is fel az illető állapotnak a szokásostól való eltérését, akkor sem biztos, hogy az eltérés fogyatékosságként értelmeződik: a szemüvegességet nem
84
Bá nfalv y C
saba
mindig tekintik a modern társadalomban fogyatékosságnak, só't a szemüvegesség sok helyzetben karakteridfcntifikációs státusszimbólum is (például a szemüveges es az értelmiségi fogalmának összekapcsolásakor).
Sarbó a beszédhiba definiálásának társadalmi környezetét is kiemeli, amikor 1906-ban így ír: „Egyike alegnehezebb feladatoknak az, midőn meghatározni akarjuk, mit nevezzünk be szédzavarnak ... azon általánossagbön mozgó felelet, hogy beszédzavar minden oly beszédbeli jelenség, amely a rendes beszédtől elfér, nem elégíthet ki; mivel az összehasonlí tás alapját képező rendes beszéd fogalma sem: írható kellő határozottsággal körül, ép oly kevéssé, mint hogy mit nevezzünk egészséges szervezetnek, és mikor mondjuk azt, hogy valamely szervezet már beteg ... Annák bizonyságára, hogy a rendes beszéd csak vi szonylagos valami, utalunk arra, hogy a francia nyelvben az orihangzású kiejtés a rendes beszédhez tartozó; míg ha valaki magyarul beszélne orrhangzós kiejtéssel, az ilyent be szédhibában szenvedőnek kell mondanunk. Viszont ha egy francia megtanul magyarul, de kiejtési módja a francia nyelvnél megszokott orrhangzós marad, úgy ennél az egyénnél be szédhibáról nem beszélhetünk. Vagy egy más példa. A magyarban az r hangzó mint remegő nyelvhegyi hangzó szerepel, míg a francia nyelvben a rátsolásos r a rendes; sokan a magyar ráesőiét sem kifogásolják, és nem tekintik beszédhibásnak az illetőt de ha a racsolö színész, ügy nála ez határozottan beszédhiba számba megy." (A beszéd Összes vonatkozásaiban, különös tekintettél a gyermekkori a. In; Gordosné 1994,178.)
A fogyatékosság elnevezés, a fogyatékosság meghatározása és a fogyatékosságok ti pológiája is mind a társadalmi környezet eredménye. Társadalm anként és társa dalmi csoportonként másként jelölik meg, máshogy értelmezik es máshogy vonják meg a fogyatékos populáció határait és más elvek (orvosi, pszichológiai, pedagógiai, államigazgatási stb.) dominálnak az egyes felfogások és tipológiák hátterében (vö. Gordosné, 1976, 41-91 , Mesterházi, 1985). Ezek az eltérések nem kizárólag a véletlen hatására jönnek létre, hanem közvetetten tükröződnek bennük az egyes társadalmi és történelmi helyzetek és csoportok igényei, erőviszonyai és érdeklődési sajátosságai. A fogyatékosságok társadalmi meghatározódásának legnyilvánvalóbb esete az, amikor maga a meghatározott testi jellegzetesség kialakulása kapcsolódik az egyós társadalmi csoportok életkorúimé 11yeihez. Mint ahogy a betegségek szociológiai niegoszlása, a fogyatékosságok társadalmi (társada 1mi esoportok szerinti) megoszlása is megjeleníti a társadalom egészének strukturális vonásait. A fogyatékosság társadalmi meghatározódása a jelenség megjelölésére használ($ kiftfezés elem zésében is tette nérhető. Vannak kifejezések, amelyek leíró módon, objektív hűvösséggel jelzik tárgyukat, és megkísérlik kikapcsolni a jelenséghez és a jelenség leírásához tapadó értékelést. Az „eltérő Szükségletűéit”, a „speciális
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
85
szükségletűek” vagy a „speciál(is) pedagógia” kifejezéseket hozhatjuk erre példa ként. A tapasztalat azonban az, hogy a keletkezésük pillanatában még semlegesnek és tudományosnak szánt elnevezésekhez fokozatosan társulnak a társadalom érték ítéletei az em berek általános szóhasználatában. A valamikor semleges szakkifeje zésnek számított „hülye” szó mára már nemcsak pejoratív tartalmú, hanem hasz nálata egyenesen sértő is arra nézve, akire vonatkoztatják; ezért aztán a gyógy pedagógia ma már nem is használja fogalmi készletében. A helyébe sorra kitalált „pótszavak” azonban fokozatosan hasonló sorsra jutnak, mint amire a „hülye” szó jutott, úgyhogy újabb és újabb szavakkal kell helyettesíteni őket Hasonló folyamatban vált a „néger” elnevezés amely korábban az antropológusok által használt semleges szó volt - pejoratív csengésűvé olyannyira, hogy Amerikában ma már sértésnek számít, ha valakit négernek neveznek. A „cigány” vagy „zsidó” szavak ugyancsak az ólcet körülölelő"' társadalmi közeg által változnak át egyszerű semleges megjelölésekből pozitív vagy negatív kicsengésű értéktelített kifejezé sekké A fogyatékosságok elnevezésében megjelennek - akár az eredetileg leíró sem legesnek szánt kifejezések átértelmezésének során - a társadalomnak, az em ber nek a „fogyatékosságokhoz” és a „fogyatékosokhoz” kapcsolódó érzései, értékei, viszonyai. Sót, az egyes fogyatékosságokkal és fogyatékos csoportokkal kapcsolatos eltéro viszonyulások híven tükröződnek az egyes kifejezések által hordozott eltérő tartalmakban.
A fogyat kosok t írsadalma A fogyatékosság és a fogyatékos fogalmak tehát természetesen feltételezik az „ép ség és a „nem fogyatékos” fogalmát is. Olyannyira így van ez, hogy az „ép” em berek hozzák létre a fogyatékosság fogalmát, illetve feltételezni szokták, hogy a fogyatékosság kategóriáját létrehozók az „épek” kategóriájába sorolhatóak. Ezzel összefüggésben egyrészt arról van szó, hogy milyen jelentó'sége van egyáltalán az „épségnek” az ember és a társadalom életében - azaz azonnal filozófiai mélységű probléma felvetésig jutunk Azért sem lehet azonban m inden esetben egyértel műen eldönteni, hogy ki a fogyatékos és hányán vannak a fogyatékos személyek, mert ahány szempontból vizsgáljuk a fogyatékosokat, annyi - egymással nem m indenben egyező és nem ugyanazt a népességet lefedő - definíció lehetséges; így létezik a fogyatékosságnak orvosi, pedagógiai, jogi stb fogalma. Sok felfogás jogosult tehát a fogyatékosság definíciójával kapcsolatban, és ebből következően a tekintetben, hogy kik tekinthetőek fogyatékosoknak, és a fogyatékosok között milyen csoportok kulöníthetőek el egymástól
86
Bánfalvy C
saba
A YVHO elvei szerint például az egészségi állapot négy aspektusra bontható, és ezeket a fogyatékossághoz vezető út lehetséges állomásainak és a társadalommal létesülő kapcsolat fontos befolyásoló szempontjainak tekinthetjük. Ezek a foko zatok: egészségi panasz (complaint), betegség, sérültség (impairment), korlátozott ság (disability), fogyatékosság (handicap) (lásd BNO-IO). Sok szakember rámuta tott (pl. Csányi, 1993, 5-18.; Berthoud és mtsai, 1993), hogy a fogyatékosság orvosi biológiai és szociológiai értelmezése eltér egymástól. A szociológiai felfogás szerint a rossz egészségi állapot (az első két fok, tehát a panasz és a sérültség) csak meg határozott környezeti feltételek esetén jelent egyben korlátozottságot is. A vakság például korlátozottság, ha autóvezetésről van szó, de nem jelent korlátozottságot a zenehallgatásban. A mozgásszervi megbetegedések csak a ma általánosan elterjedt közlekedési feltételek esetén jelentenek egyben korlátozottságot is a mozgásban, de a közlekedési feltételek változtatásával (például a járdák átépítésével, a lép csőknek rámpákkal vagy lifttel való helyettesítésével) a mozgásszervi betegségek közlekedést korlátozó volta csökkenthető, vagy meg is szüntethető. M iközben tehát az egészségi panasz és a sérültség, betegség esetében túlnyo mórészt az orvosi-biológiai szempontoknak kell dominálniuk a diagnózisban és a terápiában, a korlátozottság és a fogyatékosság társadalmi kom ponenseket is tartal mazó meghatározódás. A meghatározott objektív és orvosilag leírható egészségi állapot a társadalmi környezettől függően értelmezó'dik korlátozottságnak és fogya tékosságnak. A társadalmi környezet tudatos átalakítása, módosítása ezért lehetővé teszi a ma orvosi szempontok szerint fogyatékosoknak m inősítettek számára a „normális” életvitelt, például a tanulást, a közlekedést vagy a munkavállalást. Az orvosi és a szociológiai felfogás mellett létezik a fogyatékosságnak az iskola rendszerhez kapcsolódó pedagógiai és az egyéb intézményekhez kötött államigazgatási adminisztratív értelme is, amely szerint a fogyatékosok iskoláiban és intézményeiben tanuló, nevelkedő'' vagy/és élő személyek tekintendők fogyatéko soknak. Mára már bizonyított, hogy nemcsak gyógypedagógiai vagy orvosi-biológia alapon, hanem a szociális kontraszelekció folytán is kerülnek em berek a gyógype dagógiai intézm ényekbe, holott valójában alacsony iskolai teljesítm ényük inkább hátrányos szociális helyzetükből és nem orvosi vagy gyógypedagógiai értelem ben vett fogyatékosságukból következik (Illyés, 1984-90; Csanádi és mtsai, 1978). Ha azonban nem elégszünk meg annak a ténynek a regisztrálásával, hogy a kü lönböző’ szakmák és szerzők eltérő módon határozzák meg a fogyatékosságokat, és ezért eltérő nagyságú és összetételű a definíciók által lefedett népesség, hanem alaposabban utána gondolunk annak, hogy a fogyatékosság és a fogyatékosok elvi és számszerű megragadása módszertanilag hogyan történik, akkor a következőket figyelhetjük meg. Az „épség”, illetve a „fogyatékosság” kritériumai az operacionalizálható kategóriákra igényt tartó empirikus kutatások számára kétféleképpen alakíthatóak ki.
F ogy a tékosság
é s s z o c iá l is h á t r á n y
87
a) M egtehetjük, hogy abból indulunk ki, hogy a társadalmilag átlagos vagy annál magasabb teljesítm ényt nyújtók nem fogyatékosok és fordítva, ennek követ keztében az átlagon alul teljesítőket fogyatékosoknak tekintjük. Ez az eljárás a fogyatékosság relatív fogalmát hozza létre. A relatív fogalom alkalmazására példa László Andrásnak a hallássérültekkel kapcsolatos következő meghatározása: „A hallássérültek közé sorolhatók mindazok, akiknek fizikai hallásképessége az ép hallástól negatív irányú eltérést mutat. A gyógypedagógiai nevelés-oktatás szempontjából viszont csak azok tekinthetőik hallássérülteknek, akiknél a csök kent hallás a szokásostól eltérő fejlődést eredményez. A rendellenes fejlődés a halláscsökkenés mértékétől, jellegétől és a környezeti hatásoktól függően b e szédhiányban, megkésett beszédfejlődésben, súlyosabb esetben a megismerő tevékenység, a gondolkodás és a lelki élet egészének sajátos alakulásában nyilvánul meg.” (Id. Göllesz, 1976, 229.) Ugyancsak relatív fogalmat használ Csányi, aki szerint „ép hallású az, akinek a hallásingerküszöbe megfelel a teljesen ép hallású fiatal (átlag 18-20 éves) egyének ingerküszöbe 0 dB-lel jelzett átlagértékeinek” (1993, 6.). b) Úgy is eljárhatunk azonban, hogy előzetes megfontolások alapján kialakítjuk a fogyatékosság fogalmát és kritériumát (pl. valamilyen biológiai jellem ző meg létét vagy hiányát), és az így kialakított fogyatékosságkategóriához „keresünk” em bereket, a kategóriát „feltöltjük” az általa jellemzett emberekkel. Azt mond juk például, hogy akik a központi idegrendszerükben sérültek, azok értelmi fogyatékosok; vagy akik egy meghatározott decibelnél rosszabbul hallanak, azok hallássérültek; vagy azok a gyengénlátók, akik egy meghatározott távolságból lá tás alapján nein ismernek fel egy tárgyat stb. így a fogyatékosság abszolút vagy szubsztantw fogalmát alkotjuk meg. Méhes például az abszolút (szubsztantív) meghatározással úgy definiálja a tiflopedagógia tevékenységi körébe tartozókat, mint „akiknek látása nem haladja meg az 5/15 Snellen-értéket” (ld. Göllesz, 1976,317.). A két eljárás azonban különbözik egymástól Az első esetben egy szempontból rnár homogenizált csoport leírását végezzük el, míg a másik esetben meghatározott kritériumok alapján komIllatán)lünk egy embercsoportot. Igazán gyümölcsözőnek a két eljárás kombinálása látszik, vagyis egy meghatározott szempontból a társadalmi átlagnál alacsonyabb teljesítményt nyújtók (relatív fogalom) közül ki kell választani a fogyatékosokat (abszolút fogalom), s ugyanígy: meg kell keresni a fogyatékosokat (abszolút fogalom) a nem alulteljesítők között (relatív fogalom). Ezt követően ki kell mutatni, hogy milyen közös és eltérő vonásai vannak a két különféle úton körülhatárolt két csoportnak. Másféle gondot eredményez, hogy a fogyatékosság relatív vagy abszolút megál lapításában az objektív leíró jegyeken túl az alig áttekinthető' társadalmi viszo nyítási és értékelési mechanizmusok is szerepet kapnak. Ez a definíciós, probléma
88
Banfalv y C
saba
különösen a „nem evidens” fogyatékosok esetében tapasztalható, akiknél ugyanis maga a fogyatékosság ténye nem olyan nyilvánvaló, mint a vakok, a siketek vagy a súlyos mozgássérültek esetében, és ezért a relatív és az abszolút fogalmi megköze lítés nem rendelkezik eléggé szilárd fogódzókkal. Talán az enyhe értelmi fogyaté kosok esetében a legnyilvánvalóbb a szilárd viszonyítási pont vagy külsőleg defi niált etalon hiánya, ugyanakkor pedig az is jól látszik, hogy a fogyatékos populáció ba tartozók köre mennyire függ az értelmi fogyatékosság definíciójától. N em célunk kimerítően elemezni az eltérő fogyatékosságdefiníciókat (lásd erről bővebben: Bánfalvy 1995), csak az a szándékunk, hogy megmutassuk, az eltérő definíciók eltérő m éretű és sajátosságú populációkat fednek le (a különféle szám szerű becslésekről lásd átfogóan Andorka, 1977; Göllesz, 1985). Azaz: a fogyatékosság megállapítása többféleképpen lehetséges és a különböző felfogások szerinti kategorizálás eltérő létszámú embercsoportot nyilvánít fogyatékosnak; aszerint, hogy milyen szakmai kompetenciák felől közelítünk és aszerint, hogy a fogalomalkotás abszolút vagy relatív útját járjuk. Bármennyire is eltérnek azonban egymástól a fogyatékosok számát illető egyes becslések, és ez bármennyire is tanulságos szociológiai szempontból, az min denesetre m egkérdojelezhetetlennek látszik, hogy - a fogyatékosügy a fogyatékosokat, családjaikat és a fogyatékosokkal közvetlenül foglalkozókat egybevéve milliós embertömeget érmt közvetlenül Feltéve, hogy a fogyatékosok és az ebben az ügyben érintettek száma csak töredéke lenne is az általában becsült adatoknak, a fogyatékosok nemcsak számuk nál, hanem az életük által reprezentált társadalmi problémáknál fogva is alapvetőben fontos csoport. A fogyatékos élete (életvitele, ennek korlátai és ebben való lehe tőségei) tükrözi a társadalom milyenségét A széles és tág társadalmi alapzat, amelyen a gyógypedagógia egésze és a fogyatékosok élete is áll, meghatározza a fogyaté kosügy működési kereteit és ennek működése által reprodukálódik is a társadalmi rendszer. A fogyatékosok életének teret adó társadalmi szervezetek megismeré sekor nemcsak annak az ismerete fontos, hogy ezek hogyan m űködnek, hanem ugyanilyen lényeges annak megértése is, hogy mi magyarázza a működés mi kéntjét és miértjét, miként jelenítik meg és termelik újra a fogy a te kosügyi intéz mények, csoportok és folyamatok azokat a társadalmi viszonyokat, amelyeknek termékei és konstruálói is. A család
A családi életfeltételek m indenekelőtt befolyásolják a felnövekvő gyerekek bioló giai jellemzőit A szülök genetika: jellemzőinek egy része örök leülik, és a szülők egészségi és életviteli jellegzetességei, valamint az anya terhesség alatti életmódja már magzati állapotában hat a gyerek testi-szellemi fejlettségére. Az alacsony iskolázottságú, szegény, esetleg deviáns (pl alkoholista, kábítószer fogyasztó) vagy
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
89
egészségre káros munkát végző' szülők gyerekei már születésükkor biológiai-fej lettségbeli hátrányban vannak a többi gyerekhez viszonyítva; nagyobb közöttük a fejletlen és a fogyatékos gyerekek aránya (Czeizel és mtsai, 1978; KSH 1989). A gye rekkori táplálkozási szokások, az anyagi állapottal összefüggően a lakás és a ruház kodás lehetőségek, az orvosi ellátásban való részesülés lehetősége eltérő a külön böző társadalmi csoportokhoz tartozó családokban, és ennek nyomán a gyerekek (és a felnőttek) biológiai-egészségi állapota is különbözik. A biológiai fejlettségben mutatkozó (társadalmi csoportok szerint szignifikáns korrelációr mutató) eltérések az életút során állandóan megjelennek. T etten érhe tőek ezek a különbségek a fogyatékosságok típus és gyakoriság szerinti megoszlá sában, a gyerekek iskolai teljesítményében, ebből adódóan a képzettségi szintben és a munkaerőpiaci pozícióban, a jövedelemszintben, a várható élettartamban, a természetes és baleseti halandósági arányokban stb. A magasan képzett, „fehér galléros”, városi, magas jövedelmű családok gyerekeinek biológiai jellemzői és en nek az életpályára való hatásai egészen mások, mint például egy sokgyerekes, falu si, szakképzet len, alkoholista szülőjű, szegény családból származó gyereké (Illyés, 1984-90). A biológiai alapokon túl és azzal együtt a család a szocializáció, ezen belül az ismeretek, az értékek, a viselkedésmódok és az ambíciók kialakításának a színtere is. A családi szocializációs hatások ugyanolyan m értékben megszabják az em berek esélyeit, sorsát életük folyamán, mint a biológiai-értelmi adottságok. A családi sze repeket, értékeket az em berek a családon kívül is érvényesítik, például az iskolá ban, a munkahelyen, társas kapcsolataikban, házasságukban, életük m inden oldalú megszervezésekor (a táplálkozási szokásoktól, az öltözködésen keresztül, a szabad idő eltöltéséig és a beszédstílusig). Ugyancsak eltérő esélyeket nyújtanak és irá nyokat szabnak az életben azok az információk (az ismeretek tartalma, mennyi sége, szerkezete egyaránt), amelyeket az em berek gyerekként és felnőttként a családokban szereznek és nyújtanak. A család az úgynevezett „kapcsolati tőke” (az em bereknek a inasokkal kialakított informális és segítő hálózatai) alapja is, ami az egyének társadalmi előmeneteli lehetőségeit ugyanolyan vagy még nagyobb erővel szabja meg mint a formális intézmények, szabályok és rendszerek (Bourdieu, 1978). \ családi háttér egyenetlenségei jól kiviláglottak a „Budapest-vizsgálatban” (Czeizel és mtsai, 1978). A kisegítő iskolások 82%-ának az apja volt a 70-es években aktív kereső, 42%-uk segédmunkás vagy betanított munkás és csak 8%-uk szellemi dolgozó. A normál iskolai populációban ezzel szemben a segéd- és betanított munkás apák aránya csak mintegy 7%, a szellemi foglalkozásúaké viszont 38% volt. 1 kisegítő iskolások 48%-anak az apja maximum hat általános iskolai osztályt végzett cl, 6%-uk egyáltalán nem járt iskolába Az enyhe értelmi fogyatékos minő sítésű és a kisegítő iskolába utalt gyerekekről bebizonyosodott, hogy' egy részük nem is értelmi fogyatékos a szó gyógypedagógiai értelm ében, és hogy lényegesen
90
B ánfalv y C
saba
alacsonyabb szociális helyzetű családokból kerültek ki, mint a normál iskolába járó gyerekek. (Ugyanilyen tendenciákat tapasztalt az „Életminőség 95” vizsgálat is. Lásd: Bánfalvy, 1995.) A családi szociális hátrányok gyakran rossz anyagi helyzettel is párosulnak. Az alacsonyabb iskolázottságé és beosztású szülők jövedelme jóval alatta marad a normál iskolába járó gyerekek szülei jövedelmének. Alinak is jelentőssége van, hogy a családi kapcsolatok révén az em bereknek milyen esélyük van arra, hogy környezetük pozitív vagy negatív címkével lássa el, ítélje meg őket. Az értelmi fogyatékosokkal foglalkozó gyógypedagógusok a meg mondhatói (de a szisztematikus kutatások is ezt bizonyítják), hogy sokkal nagyobb például a szegény és kis társadalmi érdekérvényesítési képességgel rendelkező' cigány családokból származó gyerekek esélye arra, hogy a normál iskolában ku darcot valljanak, és hogy értelmi fogyatékossá nyilvánítsák őket (néha még annak ellenére is, hogy a hivatalosan kötelező' vizsgálatok világosan bizonyítják, hogy a gyerek nem értelmi fogyatékos) (Csanádi és mtsai, 1978; Illyés, 1984—90). Nemcsak a fogyatékosok számára fontos azonban a család, hanem a családok számára is különleges kihívásokatjelent az, ha a családtagok között fogyatékos személy van. Mivel a fogyatékosok egy része segítség nélküli önálló életvezetésre nem képes, ezért a családnak komoly feladatai vannak a fogyatékosok segítésében. Ez azt eredményezi, hogy a családtagoknak új ism ereteket és készségeket kell meg szerezniük, só't életm ódjukat is a „normál” családokétól eltérő' módon kell alakíta niuk. A fiatal középsúlyos értelmi fogyatékosok szüleinek a helyzetéről írják a kér dés szakértői, hogy „A családok számára gyakran súlyos megpróbáltatást jelent a fogyatékos gyermekük nevelése. Tapasztalatok szerint e családok nem bomlanak fel nagyobb arányban, mint általában, só't bizonyos összetartó erőt is jelent a közös feladat. Ezzel együtt, különösen a tanultabb családokban, súlyos konfliktusoktól ter hes a mindennapi élet. Más életmódra kell berendezkedni, nem élhetnek úgy, mint más hasonló családok. A társasági élet csaknem hiányzik, az anyagi javak előterem tése nehezebb, a kultúrával is másképpen élhetnek, ritkábban jutnak mo ziba, szórakozni stb. A fogyatékos gyermekkel rendelkező' szülők számára az egyet len hatékony állami »segítség forma« ma az intézeti elhelyezés.” (Gayerné - Krau s z - Hatos, 1985, 29., kiemelés B. Cs.) A szerzők kutatási tapasztalataik alapján le írják, hogy „az az anya, aki hat évig, vagy még tovább is kénytelen otthon maradni fogyatékos gyermekével, az esetek többségében lelkileg is tönkrem egy A szó szo ros értelm ében megbetegszik, aminek gyakran következménye a családi élet megromlása, a családon belüli konfliktusok szaporodása, stb. Ezen túl nem »kár pótolja« az em elt összegű családi pótlék, illetve a hat évig tartó »gyes«-folyósítás az elmaradó anyai keresetet.” (I.m., 19.) A családokban az egyik legnagyobb probléma a fogyatékosokkal kapcsolatban, hogy hogyan biztosítsák ezeknek a személyeknek a jövőjét. Az önálló életvitelük ben korlátozott fogyatékosok szülei m indent megtesznek annak érdekében, hogy
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
91
h a lá lu k u tá n a fo g y a té k o s g y e re k v a g y ro k o n n e m a ra d jo n s e g íts é g n é lk ü l. E n n e k le g e g y s z e rű b b m ó d ja, h o g y m e g p ró b á ljá k e lé rn i a fo g y a té k o s s z e m é ly in té z e tb e n való e lh e ly e z é s é t.
Az együttélésből adódó anyagi, szociális és pszichikus terhek azonban sokkal inkább a középosztálybeli és a jómódú családokra nehezednek, és más a fogyatékos személy jelenlétének megélése és ennek hatása a szegény családokban. Részben azért, mert a fogyatékos személy jelenléte nem jelent olyan gyökeres lemondást például kulturális, művelődési szempontból, mint a középosztályi családok ese tében, részben azért, mert a szegény családok gyakran több generációs családokat jelentenek, ahol a fogyatékossal való törődés terhei megoszlanak. Végül, de nem utolsó sorban pedig azért, mert a szegény családok esetében a fogyatékosok gondozása után járó állami pénzügyi támogatásnak nagy jelentősége van a család anyagi m egélhetésében. A kedvezőtlen anyagi helyzetű családokról írja a Gayerné-K rausz-H atos szerzőtrió, hogy „a sérült, fogyatékos gyermek családon belüli elfogadásáról, illetve elutasításáról feltett kérdésünkre adott válaszokból m egtud tuk, hogy a családok többsége ... elfogadja fogyatékos gyermekét. Term észetesnek tartják, hogy együtt élnek és vállalják azt, hogy amíg élnek gondoskodnak róluk.” (I.m., 57.) Speciális helyzetben vannak azok az értelmi fogyatékosok, akik nem családban, hanem intézetben élnek. Az intézetben élő ember egyfelől nem a normál társada lomban él, hanem annak egy mesterségesen izolált szigetén (még akkor is, ha az intézetek és a külvilág közötti átjárhatóság valamilyen fokon biztosítva van). Más felől az intézetben élőit belső' (mikro) világa sok olyan intézmény és cselekvés összessége, amelyek konzisztens rendszert alkotnak (legalábbis ez az intézet mint szervezet fennmaradásának előfeltétele), és ez a belső' társadalom sok szempontból a külső társadalom negatív tükörképe. Az intézetekben élő' értelmi fogyatékosok élete m indenekelőtt abban tér el az intézeten kívüliekétől, hogy standardizált életfeltételek jellemzik helyzetüket. M ind az időbeosztás, mind a táplálkozás, a ruházkodás, a viselkedési normák és szabályok, a dicséretek és a szankciók (formálisan) egységes homogén rendszerben vonatkoznak minden intézetben élőre. Ezek a standardok nem érvényesülnek ilyen szigorúan a családokban élő értelmi fogyatékosok esetében, só't bizton állít hatjuk, hogy a családok szocio-kul túrái is, anyagi és egyéb eltérései szélsőségesen eltérő' élettereket hoznak létre a társadalom eltérő csoportjaihoz tartozó családok ban élő értelmi fogyatékosok számára, egészen a mindennapi élet gyakorlati szint jéig terjedően. Ez a környezet az intézetekben mesterséges környezet - az értelmi fogyatékos sajátosságainak figyelembevételével alakítják ki — a fogyatékos és a környezete közötti szakadék tehát tudatosan redukált. Az értelmi fogyatékosok intézeteiben tartózkodó gondozottak gyakran nem is önszántukból, szabad akaratukból tartózkodnak az intézményben, amely „totális
92
Bánfalv y C
sa ba
szervezetként” megszabja életvitelük m inden alapvető elemét. A felnőtt értelmi fogyatékosok intézetei kényszerintézmények, ugyanügy mint a börtönök. A totális szervezet a totális alávetettség veszélyét rejti számukra Ezért érdekeik külső kép viselete elengedhetetlenül fontos, hogy kiszolgáltatottságukat mérsékelni lehes sen. E bben alapvető' szerepük lehet a szülőknek és rokonoknak, az érdekképvise leti intézm ényeknek és a szélesebb fogyatékosügyi szakmának. Az értelmi fogyatékosok korlátozott képességeiből és speciális szükségleteiből az is következik, hogy életfeltételeik kialakításában nem hagyhatók teljesen ma gukra, és ezeknek az életfeltételeknek a létrehozásakor a felnőtt értelmi fogyaté kosok adottságait messzemenően figyelembe véve az érintettek sajátosságaihoz illeszkedő és ezért számukra az életminőség komfortos karakterét nyújtó környe zeti feltételeket kell létrehoznunk (az ezzel kapcsolatos hazai próbálkozásokról lásd: Zászkaliczky, 1998 és Lányiné, 1999).
-A felnőtt.értelmi fogyatékosok vonatkozásában ez olyan konzekvenpakkal jár, amelyekkel kapcsolatosan - a gyakorlati és a tudomány« s sp&sztslatokra hivatkozva - Gíddens utal; „Az .utóbbi huszonöt év során a legtöbb nyugati országban alapvetően megváltozott a kárcerszervezetekjakőinax élete, A ps ebes betegeket és a testi vagy értelmi fogyate kosokat nagy .számban engedtek ki az intézményekből hogy az elzárást közösségi gondoskodással hélyéttésítsék, Ezekét a reformokét jórészt humanitarios megfontolás a hívtak etette, de bizonyos fokig a költségek, csökkentesének szempontja is szerepét játszott, mivel az állam igencsak jelentős összegeket költ á »zárt intézmények« fenntartására, A zárt intézményekből, való elbocsátás egyértelmű es radikális halassal volt a lelki egeszsegre, A liberális reformereket aggasztotta hogy a hosszú intézeti tartózkodás karos hatást gyakorol a betegekre mível a külvilágtól elzárva »hospital?zalodnaLetegek szempontjából az, hogy oly sokan térhettek vissza a szabad társadalomba? Ami azt illeti sokuknak nemhogy javult volna, de inkább romlott az állapota. Az elmegyógyintézetekből elküldött héttőd jyakran olyan környezetbe. . kerültek, ahol nem akartak vagy nem tudtak gondoskodni róluk, |f: Megfelelő támogatás híján az elmegyógyintezetekbőí elbocsátott emberek közül sokan a sorvadó belvárosi negyedekbe sodródtak. Ott elnek szegényen és elszigetelten, ugyanúgy bezárva egy kis szobába vagy menhelyre, ahogy be voltak zárva az elmegyogyintézetben, csak éppen annak biztonsaga nélkül. TG iddens. 1995,172-173.)
Az iskola
A fogyatékosok egyik meghatározó iskolai jellemzője az hogy a globális statisztikai adatok szerint iskolai végzettségük lényegesen alatta tnarad az épekének (Lakatos és rntsai, 1988).
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
93
A fogyatékosokkal foglalkozó iskolák alapvető vonása viszont, hogy az összes fogyatékos, de különösen a nem értelm i fogyatékosok esetében, az iskolarendszer Magyarországon többnyire erősen specializált és izolált intézmé nyekboi* képzi a fo gyatékosokat. A vakok, a gyengénlátók, a siketek, a nagyothallók, valamint a moz gássérültek számára külön-külön iskolák léteznek az alapfokú képzésben. Ennek a specializált és izolált képzésnek történetileg érthető okai vannak, és a specializált iskolák létrehozása az egyes fogyatékos alcsoportok részére határozot tan progresszív törekvés volt a múlt században és a századelőn, hiszen a kor viszo nyai között ez látszott a szakszerű gyógypedagógiai eljárások megvalósítására a leg jobb intézményi keretnek \ gyanakkor az izolált iskolák — miközben az oktatási feladatokat megfelelő, sőt kiváló színvonalon képesek ellátni — éppen a fogya tékosok társadalmi beilleszkedése szempontjából gyakran akadályokat állítanak az érintettek elé. A társadalom egészétől elkülönítetten nevelt tanulók ugyanis nehe zen ismerik ki magukat, nehezen igazodnak el a szűk fogyatékos szubkultúra hatá rain kívül, az épek társadalmában, és társadalmi előm enetelükben sokoldalúan megsínylik azt, hogy kora gyermekkoruktól csak a „normál” társadalomtól elkü lönített élethez szoktak hozzá. Az oktatásbeli izoláció munkahelyi és egyéb társadalmi hátrányai a fogyatékosok számára nyilvánvalóak és sokoldalúak. Éppen az izolált iskola életet követő fokozott társadalmi beilleszkedési nehézségek felismerése nyomán erősödtek fel Magyarországon is a II. világháború után azok a törekvések, amelyek a rehabilitáció és az integráció gyűjtőnév alá sorolhatóak, és amelyeknek egyik eleme az iskolai képzés izolált jellegének enyhítése, és ha lehet teljes megszüntetése (Göllesz 1985). Szociológiai szemszögből különösen az enyhe fokban értelmi fogyatékosok iskolai képzésének egyik legsúlyosabban problematikus eleme az iskolai szelekció illetve kontraszelekció működése A kisegítő iskolákkal kapcsolatos kutatásuk anyagár értelmezve a Csanádi- Ladányi-Gcrő szerzőhármas a következő konklúzióra jutott: „A kisegítőbe járóknak három nagy típusát érdemes megkülönböztetni: —Tanulói között egyrészt a viszonylag súlyosabb diagnózissal érkező', de aránylag magasabb társadalmi státusú és jobb körülmények között élő családok gyerme keit találjuk. Ezen gyerekek többsége a kisegítő' iskola jelenlegi átlagánál súlyo sabban fogyatékos. ... — Ide járnak másrészt azok, akiknek családi-társadalmi helyzetét egész életükben (rendszerint már a szülők életében is) olyan m értékű elesett ség jellemezte, hogy mire iskolába kerültek, már behozhatatlan elmaradásokat »szereztek«. Ezen hátrányok egy része látszólag »természeti« eredetű (születés előtti és születéskor szerzett károsodások, gyerekkori betegségek stb.), az adatok azon ban azt a feltevést látszanak igazolni, hogy még az ilyen típusú hátrányok elosz lása sem véletlenszerű, hanem a kirívóan rossz szociális helyzet és az egész ségügyi ellátás ... problémái az ilyenfajta károsodásokat is jobban valószínűsítik a hátrányos helyzetű gyerekeknél
94
Bá nfalv i C
saba
- A kisegítő iskola harmadik forrását azok a gyerekek képezik, akiknek áttelepítése vélem ényünk szerint elkerülhető'lett volna. Itt már nemcsak arról van szó, hogy ... bizonyos társadalmi háttérből érkező gyerekek iskolás korig gyakrabban károsodnak, hanem arról, hogy jelenlegi iskolarendszerünk nincs felkészülve a hátrányban lévőik felzárkóztatására, ezért a kirívóan hátrányos helyzetűek, akik nemcsak az otthon megszerezhető tudás vonatkozásában vannak leginkább lemaradva, de értékeikben és magatartásnormáikban is legjobban különböznek a »többiektől«, úgynevezett kisegítő' iskolába különíti el, egy osztályba zárva őket a valóban fogyatékos gyerekekkel.” (Csanádi és mtsai, 1978.) A „Zala megyei vizsgálat” tapasztalatai teljesen egybecsengnek ezekkel a megálla pításokkal, M int ahogy azt 1990-ben összegeztem: „...azt láttuk, hogy (az általános iskolai rejtett szociális szelekció egyik aspektusaként) a gyenge társadalmi csoport ból származó gyerekeknek lényegesen nagyobb esélyük van arra, hogy az általános iskolából a számukra nem adekvát kisegítő iskolai szintre irányítsák őket, mint az erősebb társadalmi csoportokból származó gyerekeknek. A létező' áthelyezési mecha nizmus az általános iskola szintjén nem képes gátját szabni ennek a nem pedagógiai és nem gyógypedagógiai szempontú, hanem az ezeket a dimenziókat magában foglaló, ezeket ideologikusán alkalmazó társadalmi szelekcióknak. Ez a társadalmi szelekció az iskolai-pedagógiai dimenziók szempontjából kontraszelekció.” (Bánlalvy, 1984-90, IV 194.) Lányiné hasonló konklúzióra jutott. „A hátrányos helyzetű rétegek gyerekeinek induló művelődési esélyegyenló'tlenségét az iskola nem tudja kompenzálni, így elsősorban ólt kerülnek a követelm ényeket nem teljesítők közé. A kisegítő iskolában a hátrányos helyzetűek többsége általánossá vált.” (Lányiné, 1985, 108.) Azt tapasztaltuk, hogy a fentiek alapvetően két dologtól függtek: a gyerekek származásától, illetve családi hátterétől és az iskolai pedagógusoknak a gyerekekkel kapcsolatos értékelésétől. Előnyös feltételek mellett a gyerekek gyakran a pedagógiailag indokoltnál egy iskolai szinttel feljebb, előnytelen helyzetben egy szinttel lejjebb kerültek. Ily módon az ép gyerek - a két alapfeltétel egybejátszásától függően - kerülhetett az általános iskolába, de kerülhetett a kisegítő iskolába is, mint ahogy az enyhén értelmi fogyatékos gyerek is lehetett az általános isko lában, a kisegítő iskolában, sőt a súlyosabb értelmi fogyatékosok iskolájában is. A súlyosan értelmi fogyatékos gyereknek is volt esélye arra, hogy pozitív családi jellemzők és pozitív pedagógusi minősítés nyomán ne a számára adekvát gyógy pedagógiai szinten, hanem a kisegítő iskolában tanuljon. A művelődési miniszter 15/1988./VIII. l./MM rendele te a testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszédfogyatékos gyerekek óvodai nevelésével, valamint iskolai nevelésével, oktatásával kapcsolatos eljárásokról részletesen újraszabályozta a tém ánk szempontjából fontos kérdéseket. M indenekelőtt hivatalosan megszűnt a „kisegítő' iskola” elnevezés. Az enyhe fokon értelmi fogyatékos gyerekek nevelé sere hivatott iskolát ma már ugyanúgy általános iskolának nevezik, mint a normál
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
95
általános iskolát. A névváltoztatással többek között az volt a cél, hogy a kisegítő iskolához tapadó negatív társadalmi megítélést felszámolják, és elejét vegyék a fogyatékosokat és családjaikat sújtó stigmatizálódásnak. Szociológiai aspektusból tekintve azonban a kisegítő iskola és a normál általános iskola névbeli összemosódása nagyon veszélyesnek tűnik. Bár igaz, hogy a stigmatizálás ellen hat, ugyanakkor talán még a korábbinál is könnyebbé tette a nem értelmi fogyatékos, de az általános iskolából kiszoruló és gyenge társadalmi csopor tokból származó gyerekeknek a „kisegítő iskola” felé való sodródását. A név egybemosódása következtében még inkább meg van az esély arra, hogy a rosszul informált, az iskolát és az iskolai tudást alacsonyan értékelő és a gyerekek iskolai előm enetelét nem ambicionáló szülők nem értelmi fogyatékos gyerekei bekerül nek egy olyan iskolába, amely nem a képességeiknek megfelelő szinten oktat, és amely korlátjává válik majd az életben, a társadalomban való előrejutásuknak. Az új szabályok gyakorlati működését elemezve azt is tapasztaltuk, hogy „... létezik egyfajta új kisegítő iskolai (speciális általános iskolai) ideológia. Ennek az a lényege, hogy elismerik ugyan (és ez azért nagy változás a néhány évvel ezeló'ttihez képest), hogy a speciális általános iskolákban a debilis gyerekeken kívül jelentős számban találhatóak nem értelmi fogyatékos tanulók is, ám a pedagógusok azt han goztatják, hogy mivel az általános iskolák nem képesek befogadni ezeket a gyere keket, és mivel nincs az iskolarendszerben olyan köztes intézmény, amelyben a nem értelmi fogyatékos, de az általános iskolai követelm ényeket nem teljesítő gyerekek tanulhatnának - ezért ezeknek a gyerekeknek a kisegítő iskola a legadekvátabb intézmény. ... A legtöbb interjúalany azonban világosan látja ennek az ideológiának azt a jellemzőjét, hogy 1. elleplezi a speciális általános iskolai pedagógusok előnyszerzési törekvéseit azál tal, hogy humanitárius mázba önti azt, 2. a nem fogyatékos gyerek számára lehetetlenné teszi a többi éppel egyenértékű tudás és ismeret megszerzését és ezáltal határt szab a későbbi életpályájukon is, továbbá 3. rontja a valódi értelmi fogyatékos gyerekek adekvát iskolai osztályokban való képzésének a feltételeit.” (Bánfalvy, 1984-90, IV. 216-217.) Az élet azt is bebizonyította, hogy a névváltoztatás magukra a valódi fogyatéko sokra nézve is hátrányos lehet. Sok esetben, amikor a fogyatékosság speciális el bánást, odafigyelést, esetleg privilégiumokat eredm ényezhetne, az ép társadalom nem értesülvén az érintettek fogyatékosságáról - úgy bánik a fogyatékosokkal, mintha azok épek lennének. Sokszor jönnek létre például megalázó helyzetek a katonai sorozások alkalmával, amikor a sorozásra berendelt értelmi fogyatékos fiú kat megszégyenítő módon a sorozás helyszínéről kell hazaküldeni, hiszen ott válik csak nyilvánvalóvá a behívott személy fogyatékossága és katonai alkalmatlansága. Nemcsak névváltoztatás történt azonban 1988-ban, hanem megváltoztatták az újabban általános iskolának nevezett egykori kisegítő iskolában szerzett képesítés
96
Banfalvy C
saba
hivatalos jogi ehsm erhetőségének szabályait is. A kisegítő iskola annak idején a nyolc éves képzés alatt nyíltan hat általános iskolai osztály szintjének megfeleld képzést adott a kisegítő iskolai tanulóknak, és a korábbi jogi szabályozás értelm é ben a kisegítő iskolát elvégzettek nem léphettek tovább ezzel a képesítéssel a középiskola felé. Bár a kisegítő iskolai tananyag tartalmi szempontból alapvetően nem változott, és kevesebb volt mint a normál általános iskolák tananyaga - az új tanterv a kisegítő' iskolai végzettséget az általános iskoláéval egyenértékűnek ismerte el, és ugyanúgy megadta a lehetőséget az ilyen képzettségűek középiskolai továbbtanulására, mint a normál általános iskolát végzett gyerekek számára. Ez több szempontból is pedagógiai abszurdum ugyan, a gyakorlat azonban azt bizo nyítja, hogy a korábban enyhe fokon értelmi fogyatékosnak minősített és az önálló életvezetésre csak korlátozottan képesnek tartott gyerekek jelentős része igenis megállja a helyét a középiskolában, a munka világában és a társadalomban. Egy követéses mikrovizsgálatban szereplő" volt kisegítő" iskolai tanulók 72%-a segéd vagy betanított m unkásként tudott elhelyezkedni és 16%-uk vált tovább tanulva szakmunkássá (Gyenes-Pajor, 1993). Ez egyfelől mutatja a kisegítő" iskolát végzettek munkaerőpiaci esélytelenségét, de másfelől azt is, hogy a kisegítő iskolai tanulók egy része igen magas kvalifikációs szintre is képes eljutni, erősítve azokat a bizonyítékokat, hogy a kisegítő iskolát végzett gyerekek egy része gyógypedagó giai-orvosi értelem ben nem értelmi fogyatékos. Ugyanebből a kutatási beszámoló ból az is kiderül, hogy a volt kisegítőtök mintegy 21%-a nős, 25%-uknak gyereke van és 43%-uk családi vagy önkormányzati segély nélkül, önállóan tartja el magán Az „Életminőség 95” vizsgálatban kiderült, hogy az enyhe értelmi fogyatékosnak minősített felnőtt férfiak több mint egyharmada volt katona és 7,5%-uknak jogosít ványa van (Bánfalvy, 1995). Ez a két tény is azt mutatja, hogy sokan az értelmi fogyatékosok közül képesek normál életvitelre, és teljesen beilleszkedhetnek a normál társadalomba. \ Az általános iskolai tanulás: körülmények eleve megszabják a fogyatékosok számá ra a középiskolai továbbtanulás esélyét és útjait is. Az egyéb fogyatékos kategóriá kénál nem rosszabb (az értelmi fogyatékosokénál és a vakokénál kifejezetten jobb) intézményes középiskolai továbbtanulási lehetőségekkel rendelkező siketeket és nagyothallókat például az jellemzi, hogy „a hallássérültek általános iskoláiban végzett növendékek szinte valamennyien továbbtanulnak.... A siketek és nagyothallók többsége szakmunkásképző iskolákban tanul tovább. Minden évben 2 -3 siket és 5-6 nagyothalló tanuló kerül közvetlenül gimnáziumba vagy szakközépiskolába. ... Gimnáziumba csak néhány kivételes képességű hallássérült fiatal jelentkezik. ... A gyakorlatban a legjobb képességű hallássérültek a szakmunkás bizonyítványt megszerezve, esti vagy levelező" tagozaton végzik el a dolgozók gimnáziumát.” (Virágh, 1985, 14.) Az 1985. évi I törvény kimondta, hogy gondoskodni kell a középfokú oktatás ban a fogyatékosságuk miatt együtthaladásra képtelen fiatalok pályaalkalmasságuk szerinti továbbtanulásáról Ezen gondolat egyik legfontosabb szolgálója a speciális
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
97
szakiskolák intézménye, amely kétéves középfokú, csökkentett tananyagú szakma képzést adva hivatott elősegíteni az értelmi fogyatékosok elhelyezkedését. (A 86. paragrafus 1. pontja leszögezi. „A speciális szakiskola a többi középfokú iskolában tanulókkal fogyatékosságuk miatt együtthaladásra képtelen fiatalok számára a képességüknek megfelelő szakmákban, illetőleg betanított m unkakörben való elhelyezkedést elősegítő" képzést nyújt ” A 4. pont szerint. „ A speciális szakisko lában szerzett bizonyítvány szakmunkási, illetőleg betanított m unkakör betöltésére képesít.”) Az 1990. évi X X III. törvény 28. paragrafusa megnyitja ezt az iskolatípust a normál általános vagy középiskolában alacsony teljesítm ényt nyújtó tanulók számára is, ami a fogyatékos és a nem fogyatékos tanulók összevonásához vezet az iskolatípuson belül („A speciális szakiskolában azok a fiatalok tanulhassanak, akik nem fogyatékosok, de szakközépiskolában vagy szakmunkásképző iskolában nem tudnak a tanulmányi követelm ényeknek eleget tenni.”) A 90-es évek közepéig a speciális szakiskolákban tanulók (az értelmi fogyaté kosok és az általános iskola után tanulmányaikat nem folytató nem értelmi fogya tékosok) száma gyorsan em elkedett és elérte a 3700 főt, ami a megfelelő korosztály fogyatékos gyerekeinek körülbelül a 9%-át jelenti (forrás: Művelődési és Közok tatási Minisztérium statisztikái). Elgondolkodtató, hogy az elvileg a fogyatékosokat képző" speciális általános iskolákból milyen magas, és évente egyre emelkedő" arányban tanultak tovább gyerekek a középiskola speciális szakképző" iskoláiban, nemegyszer a normál általános iskolában rosszul tanuló és gyakran a normál szakképzésből kibukó nem értelmi fogyatékosnak minősített tanulókkal együtt Ezek a volt kisegítő iskolás gyerekek vagy nem értelmi fogyatékosak, vagy ezek a speciális szakiskolák rendkívül alacsony szintűek (és így jogosulatlanul tartják róluk, hogy7szakképzést nyújtanak).
A kóvetkezokeppe?íí jellemezte a fogyatékos es serült emberek szakképzésének helyzetet a Munkaügyi:Minisztérium egy 1995 ös vitaanyaga ,Az állam es a társadalom szerepvallalása. ... fokozottabban merül fel a fizikailag vagy szellemileg sérült emberek vonatkozásában Ha zánkban, szakértő becslések szerint a nepesseg 9-10% a, tehát 900 ezer -1 : millió embe* veleszületett rendellenesseg betegseg agy sérülés által fcelptkeiett ~ egtöbb esetben nemJi/MtI ivwvi.j »í 9/ ií Ljd|\ dil i lel lcU Lej tl| ltjivl Vűyy J’íí'HvlíL11 cyicjZpjcyivítl \ meggátolja vagy a ymertekb i korlatózza a társ m m munkamegosztásba o tenő beillesz kedésüket Sokan közülük a képzési feltételek. hianya miatt tenyíeges képzésresélyhez-sem jutnak, rÁcziit ko írl Iz^hí'c rvlfinFii IVl,i McaíUx Uc ti Hit1 1SU U J -■á -p&arJj£iáéf74&ki rpnHc7prtié Á7í ‘nhan ff7 ott fmpn^przpü szak mkaerőpsaci érteke miatt - nerri i mai ismeret annak korszerűtlen tartci ma vág alacsor. A peiueszKeaesi i A FrÍTf\lnnÁm /Al/ tinaja eno & szaKmai 1/m Követe fi tenyetk teszi lehetővé a munkaerőpiacba tőrtÁn ittasához szükséges feltételek mellett biztosítani kell mindazon szolgáltatásokat amelyek lehetőve teszik e réteg számára a műnkáeropiaci int4§ráéíot." (MŰM 1995}
98
Bá n f a l v y C
saba
Összességében a speciális szakiskolákat ma ugyanaz jellemzi, m int az általános és a kisegítő iskolákat: a pedagógiai-gyógypedagógiai kritériumok szempontjából heterogén képességű gyerekcsoportoknak ad helyet, a tanulók között pedig arányta lanul sokan vannak a társadalom alacsony státusú csoportjaiból származók. A kö zépfokú oktatásban a szociális háttér ugyanolyan erős esély növelő és csökkentő tényező a sikeres iskolai és iskolán túli előmenetel szempontjából, m int az általános és a kisegítő' iskolák és tanulóik esetében. A fogyatékosok alacsony iskolai végzettsége és az alacsony iskolázottságéak ma gas előfordulása a fogyatékosok között egyszerre mutatja a pedagógiai és a társa dalmi szelekció összefüggéseit a fogyatékosok képzésében. Ezt a szelekciót peda gógiai processzusok jelentős részben elfedik, és gyakran még az érintettek sincse nek tisztában a pedagógiai folyamatok mögött rejtőzködő szociológiai tartalmakkal. A fogyatékosok azon csoportjai, akik egyébként is gyenge társadalmi pozícióban vannak (mert iskolázatlanok, szegények vagy egyszerűen csak gyerekek), és akiket leginkább séjt az iskolai kontraszelekció, akkor sem lennének képesek hatékonyan artikulálni elégedetlenségüket az iskolai kontraszelekcióval kapcsolatban, ha lát nák a kontraszelekció hátrányait, és ha ambicionálnák ennek megváltoztatását. Az ő esetükben az érdekvédelm et (gyerekeik érdekeinek védelm ét) nagyrészt a gyógypedagógus láthatná el. A munka világa A fogyatékosoknak a munka világával való kapcsolatát elemezve valójában a fogya tékosok túlnyomó többségéről beszélünk, hiszen csak az igen súlyos fogyatékosok relatíve kis arányú csoportja az, amely egyáltalán nem munkaképes. M int ahogy Gordosné írja: „Bebizonyosodott ugyanis, hogy a veleszületett vagy kisgyermekko ruktól fogyatékosok »rehabilitálása« is lehetséges. ... És nemcsak a kevésbé súlyos fokban fogyatékosok képesek a társadalomban megállni a helyüket, hanem - kü lönböző m értékben bár, de - a súlyosabb fokban fogyatékosok is. A kiváló m unka teljesítményt nyújtó, alkotó munkára is képes hallási, látási vagy mozgási fogya tékos ember m ellett pl. az értelmi fogyatékos is »rehabilitálható«. Még az idiócia legenyhébb fokán álló fiatalok és felnőttek között is megtaláljuk a legegyszerűbb részfeladatokat (term elő részmunkafolyamatokat is) végző em bert.” (Gordosné, 1975, 112.) A BNO-IO is úgy írja le még az „igen súlyosan mentálisan retardáltat” is, hogy „megfelelő ellenőrzés m ellett képes a házimunka és más gyakorlati fel adatok kisebb részét m egtanulni” (BNO-IO, 344.). A hazai és a nemzetközi elemzések meggyőzően bizonyítják, (Berthoud és mtsai, 1993; Bánfalvy, 1995; ILO, 1996), hogy a társadalom hajlik arra, hogy a minimális anyagi ellátás fogyatékossági és betegségi jogon való biztosításával „letudja” a fo gyatékosokat és az egészségkárosodottakat. N em eléggé eró's az ambíció a társada
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
99
lom részéről, és nem elég nagy az érdekérvényesítési képesség a fogyatékosok ré széről, hogy az a betegek és sérültek sajátosságait figyelembe vevő életvitel kiala kításával megakadályozzák az egészségi állapot vagy a gyenge iskolai előm enetel korlátozottsággá és fogyatékossággá minősülését, és az egészségkárosodottakat a munkavégzés lehetősének biztosításával és egyéb módokon is integrálják a normál társadalomba. Erre az integrációra a nemzetközi és a hazai tapasztalatok szerint ma ráadásul gyakorlatilag talán a munkavállalásban van a legkisebb lehetőség. Ha a fogyatékos és beteg személyek munkaerőpiaci helyzetét szociológiai szemszögből vizsgáljuk, akkor el kell különítenünk egymástól két aspektust: 1. Hogyan befolyásolja a rnunkaerőpiaci pozíciót maga a fogyatékosság, illetve az egészségi állapot? 2. Hogyan hat az illető személy munkaerőpiaci lehetőségeire általános társadalmi pozíciója? A fenti két aspektus szerinti elkülönítésben vizsgálva a kérdést eldönthetővé válik, hogy az egyes társadalmi rétegek fogyatékos és beteg tagjai kerülnek-e nehéz hely zetbe, vagy pedig az egyes fogyatékos és beteg csoportok meghatározott társadalmi háttérre] rendelkező' tagjait fenyegetik inkább az elhelyezkedési nehézségek. Azért is fontos a két aspektus elkülönített kezelése, mert csak a fenti alapvető kérdés eldöntése nyomán határozhatjuk meg, hogy milyen esetben kell a probléma meg oldásához gyógypedagógiailag és orvosilag körülírható fogyatékos és beteg csopor tok és milyen esetekben szociológiai értelem ben vett társadalmi rétegek szerinti munkaerőpiaci beavatkozást alkalmazni. A munka világába való bekapcsolódásnak, a családi körülm ények és motiváció, valamint az iskolai-szakmai képzettség mellett, másik fontos feltétele a megfelelő egészségi állapot. Az egészségkárosodások társadalmi megoszlása is ugyanolyan irányú eltéréseket mutat, mint amilyet az iskolai-szakmai képzettség megoszlása. A 80-as évek vizsgálatai szerint a rehabilitációra szoruló em berek 85%-a korábban fizikai dolgozó volt, és 38% volt közöttük a segéd- és betanított m unkások aránya. A segédmunkások között a szellemi foglalkozásúak gyakoriságának rnajd hétszere se volt a rehabilitációra szorulók felbukkanása. A rokkantnyugdíjasok 50%-a volt korábban segéd- vagy betanított munkás, (Könczei, 1994). A fogyatékosok munkavállalása három tényezőn múlik: - a munkavállaló munkavégző képességén, - a munkával kapcsolatos motiváción és - a munkavállalók iránti rnunkaerőpiaci kereslet jellemzőin. A fogyatékosok számára a munkavállalási feltételek és a munkahelyi előm eneteli lehetőségek nagy része is jelentős m értékben abból adódik, hogy milyen iskolai szakmai képzésben vesznek részt. Az a tény, hogy a fogyatékosok átlagos képzett sége jóval alatta marad a lakossági átlagnak, és nagyjából a társadalom szegény cso portjainak képzettségi szintjén van, döntő' jelentőségű abban a tekintetben, hogy a
100
B á nfalv y C
saba
fogyatékosok legtöbbször csak alacsony beosztású, rosszul fizetett és instabil állá sokhoz juthatnak. Az izolált iskolai képzés (főleg az evidensen fogyatékosok esetében) csökkenti a fogyatékos személyek munkavállalási aspirációit. Az izolált képzés ráadásul az evi densen fogyatékosok esetében szűk spektrumú szakképzéssel jár együtt. Például a vakok számára az iskolai képzésben elérthető' néhány tucat szakma eleve csökkenti az érintett fogyatékosok munkaeró'piaci mobilitását és ezzel munkaeró'piaci alku pozícióit. Ehhez még hozzájárul a döntőben alacsony társadalmi státusú társadalmi csoportokból származók (főleg a kisegítő'-iskolát végzettek) esetében az is, hogy a családi környezet nem ad ösztönzőket a gyerekek számára a továbbtanulásra és a munkaerőpiaci karrierre, és a szegény családok nem is nyújthatnak támogatást ne kik a munkaerőpiaci előm enetelt megalapozó továbbtanulásban. A fogyatékosok iránti munkaerőpiaci kereslet is alacsony Ez egyfelől abból adódik, hogy a munkaadók nem eléggé informáltak a fogyatékosokkal kapcsolat ban, és ennek nyomán félelmeik vannak a fogyatékosok által végzett m unkát ille tően; vagy meg vannak arról győződve, hogy a fogyatékosok feltétlenül alacso nyabb teljesítm énnyel végzik a munkát, mint az épek, vagy azt hiszik, hogy csak nagy és speciális beruházások révén hozhatóak létre a fogyatékosokat hatékonyan alkalmazni tudó munkakörülmények. Az sem ritka, hogy a munkaadók attól tarta nak, hogy a fogyatékosok magukra vagy másokra nézve veszélyesen dolgoznak, és könnyebben balesetet okoznak, mint az épek (lásd Könczei, 1994, 8. fejezet). A fenti tényezőkből adódóan a fogyatékosok a munkaerőpiacon sokoldalúan hátrá nyos helyzetű csoportot alkotnak. Az életminőség szempontjából ugyanakkor a m unka végzés és ezen belül a foglalkoztatás a fogyatékosok számára ugyanúgy alapvető' jelentőségű, mint az epek esetében Makrogazdasági jelentőségén túl ugyanis a munkavégzésnek sok-sok rnakro- és mikro szintű egyéni és társadalmi következm é nye van, \ munkavégzés és ezen belül is a munkahely fontossága pontosan érez hető' azok számára, akik munka vagy/és munkahely nélkül maradnak.
A fogyatékosok ránk attitűd Láthattuk, hogy a fogyatékosság nemcsak egyszerűen tény és állapot, hanem sajátos társadalmi viszony is. Fogyatékosnak lenni egyszerre jelenti a fogyatékosok társa daloméhoz való tartozást (annak objektív és szubjektív jellegzetességeivel együtt) és az épek világához való nem tartozást. A fogyatékos élethelyzetét és társadalmi integrálódási lehetőségét elsősorban ez utóbbi határozza meg, az, hogy milyen a fogyatékos viszonya a körtvyecetével A fogyatékosügyet illető általános társadalmi megítélés egyik legfontosabb elem e az épek fogyatékosképe és a fogyatékosokhoz való viszonya, Egy, a 80-as
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
101
évekből származó 400 faré kiterjedő budapest reprezentatív vizsgálat szerzői (Illyés-Erdó'si, 1986) szerint „a fogyatékosokkal szembeni m egkülönböztető és elzárkózó magatartás ... fontos, humanisztikus értékeket sért meg, és éppen ezért egy érett és strukturált társadalom számára nem elfogadható”. A kutatás előzmé nyeire vonatkozóan a szerzők megjegyzik, hogy számos korábbi vizsgálat azt m utat ta, hogy „az épek olyan m értékben fogadják el, vagy utasítják vissza a fogyatékos partnert, amilyen m értékben az a szükséglet-kielégítési lehetőségeket növeli vagy csökkenti” . Az értelmi fogyatékosokat azonban a különböző' vizsgálatokban feltű nően sokan utasították vissza, és ezt a szerzőit egy, a valóságnak nem megfelelő sztereotípia hatásának tulajdonítják. „Az elutasítás m értéke egyedül az értelmi fo gyatékosok csoportjánál jelzi az előítéletek jelentősebb torzító hatását.” A kutatási eredm ények szerint „az átlagos budapesti felnőtt elsősorban értelmi-szellemi fo gyatékosságra (78%), másodsorban pedig testi-mozgásszervi fogyatékosságra (73%) gondol" a fogyatékosság kapcsán. „Ennél jóval kevesebben em lítettek valamilyen érzékszervi fogyatékosságot (22%).” Az adatok azt mutatták, hogy az épek részéről „a legnagyobb érdeklődés a vakok felé fordul (49%), a legnagyobb arányú közöm bösség viszont a súlyos értelmi fogyatékosokkal szemben nyilvánul meg (38%).” A vizsgálat szerint az em berek „a súlyos érteim fogyatékosság ... m ellett a látás el vesztését ... és a tolókocsi Használatára kényszerítő' mozgás fogyatékosságot ... tekintik nehezen elviselhe tőnek Az enyhe értelmi fogyatékosságot és a siket séget közepesen ..., a dadogást pedig a viszonylag könnyen elviselhető fogyatékosságok közé sorolták... .”
Érdekes és ialan nem teljesen véletlen modon egybecseng a fentiekkel az a tény, hogy például az 197 8 as kiadású Magyar Szinönima;Szótár szerint e p p e n a daclogokkal kapcso latban van a legkevesebb szinonimánk (egy), míg »■vakokra haiti á siketekre nyolc és a leg inkább á fogyatékosságok körébe sorolt és leginkább negatív közmegítélés ala eső értelmi fogyatékosokra harmincegy (!) szinonimát ismer a magyar nyelv, ezek többségé vicces, gúnyos, lenéző (Bass-Torda, 1988) Mesterház! (1985) az értelmi fogyatékos és az értelmi fogyatékosság kifejezések kővetkező szinonimáit sorolja fel hülye korlátolt cretia tompaelméja [yerineelméja egyugyu q) ngetehetségű, gyón* geszetlemü, fogyatkozásokkal terhelt fogyatékos elméjű, fogyatékos értelmű, csökkent értelmű, szellemi fogyatékos, debil is, imbecillis, idióta, oligofrén, akadályozott korláto zott gátolt zavart, nehezített eltérő értelmi fejlődéstmutatő stb. hülyeség, gyengeelméjűség, tompaelméjűség, cretinizmus, idiotizmus, szellemi gyenge ség, fatuitas (^tompaelméjűség), írnbecillítás (-gyengeelméjűség), szellenti fej letlenség, butaság Hm beciitasfogenNt gyenge- és tompaelméjűség (-idiotizmus), butaság (~cretinizrnus), elmebetegség, szellemi zavarodottság, ingerült-szenvtelen-tunya hülyeség, szellemi fogyatkozás, bárgyúság (-ídiotia), gyenge tehetség (-fmbecilíité, Schwachsinn), gyengeelméjűség (Debilité, schwache Begabung), értelmi fejlődési zavar, defcilftas, imbeaUitas idioíia, oligofrén a, értelmi fejlődésben megmutatkoz* gatoltsag,. akadályoz;ttság, eltrő értelmi fejlődés, tanulási akadalyozottsag s tb / (232-233 )
102
Bánfalv y C
sa ba
Illyés és Erdősi érdekes összefüggést tapasztaltak a tekintetben, hogyan változik az érdeklődés a korábban a fogyatékosokkal kapcsolatban meglévő' ismeretek m érté ke szerint. Eszerint minél kevesebbet tudnak az em berek az egyes fogyatékosok ról, annál kevésbé érdekelné őket a velük kapcsolatos TV-műsor. Ez rámutat arra, hogy milyen nehéz az em berek ism ereteinek összetételét és tartalmát befolyásolni, és így a fogyatékosokat illetően tájékozottá tenni őket. Az eredm ények értelm e zésekor a szerzők arra a következtetésre jutottak, hogy a fogyatékosokkal szembeni averzió, illetve negatív címkézés tendenciáját szignifikánsan befolyásolják a m eg kérdezettek egyéni jellemzői és ennél kevésbé a m egkérdezettek fejében élő fogyatékoskép jellegzetességei. Az affiliáció (elfogadás) esetében a helyzet fordí tott, nagyobb jelentősséggel bírnak az em berek fejében lévő' elképzelések a fogya tékosokról, m int az egyes em berek egyéni jellemzői. „Röviden tehát azt mond hatjuk, hogy azok a megnyilatkozások, amelyekben az épeknek a fogyatékosokhoz való viszonyulása fejeződik ki, nem egyetlen dimenzió két pólusán, hanem két egymástól független, különböző dimenzió m entén rendeződnek el. S ezek a dimenziók nemcsak függetlenek egymástól, hanem más-más tényezők határozzák meg erősségüket is. Azt ugyanis, hogy az egyes ép em ber milyen m értékben hajlik arra, hogy a fogyatékosokat címkézze, ill. averziót tápláljon velük szemben, elsősor ban az határozza ineg, hogy ő maga milyen tulajdonságokkal rendelkezik, ill. mi lyen értékeket és normákat tekint a magáénak. Az viszont, hogy különböző szemé lyes jellegű társas kapcsolatokban milyen m értékben hajlandó partnerként elfo gadni a fogyatékosokat, elsősorban attól függ, hogy milyen kép alakult ki benne ezekről a fogyatékosokról.” (Illyés-Erdősi, 1986, 56.) Vékássy (1993, 1994) a dadogókkal foglalkozva azt vizsgálta, hogy a velük kap csolatban nem lévők és a velük együtt dolgozók megítélései hogyan térnek el egy mástól. Megállapítja, hogy „ ... a közgondolkodás alapvetően hibás ism eretekkel rendelkezik a dadogókról, a dadogásról ...” Azok azonban, akik közvetlen napi kapcsolatban vannak dadogókkal sokkal reálisabban és pozitívabban ítélik meg őket: „A közvetlen munkatársak ugyanis úgy látják, hogy a dadogok egészséges és jó értelmi képességekkel rendelkező emberek, akik ugyanúgy megállják helyüket az életben, mint a nem dadogok; vezető állásra bárhol alkalmasnak találják őket; a m egkérdezettek ism eretséget vagy párkapcsolatot a dadogókkal is vállalnának; dol gaik intézését fenntartás nélkül rábíznák a dadogókra is; színpadi-filmbeli megelevenítésük nem váltana ki belőlük nevetést.” A vizsgálat tapasztalatainak összegzé seként megállapítja: „akik a dadogókhoz köze] állnak, tehát akik ismerik a dadogókat, azok teljesen másként ítélik meg a dadogok tulajdonságait („normálisnak” ), mint akik csak „messziről” („nem normálisnak”). Tehát a személyes ismeretség, a közvetlen munkakapcsolat, a közös tevékenység pontosabb képet ad a dadogó személyiségéről.” (Vékássy, 1994, 165.) A fogyatékosokkal szembeni negatív attitűd érdekes módon a fogyatékos társa dalmon belül is megfigyelhető. Az egyik fogyatékossági csoportba tartozók m egíté
F
ogyatékosság
ÉS SZOCIÁLIS HÁTRÁNY
103
lése a másik csoportba tartozókról nemegyszer ugyanúgy előítéletes, mint az épek nek a fogyatékosokat illető véleménye. Egy értelmi fogyatékos vakokat vizsgáló dolgozat szerzője úgy találta, hogy „a vakok társadalmi megítélése kedvezőit len, ugyanis sztereotípiákon alapul. Az ép értelm ű látássérültek tovább vetítik a kialakult stigmát a gyengébb képességű társaikra. ... Ez azt bizonyítja, hogy az értelmi fogyatékosok az úgynevezett vak társadalmon belül perifériára szorulnak." (Szombati, 1994, 30.)
Fogyatékosság és fogyatékosszerep A fagyatekosszerepnek vannak olyan elemei, amelyek m inden fajtájú és súlyossági fokú fogyatékosság esetében jelen vannak a fogyatékosok életében, és vannak olyan szerepmotívumok, amelyek az egyes fogyatékossági típusok és súlyossági fokok esetében a fogyatékosok társadalmán belül is elkülönülő fogyatékossze repeket hoznak létre. Vannak tehát a fogyatékosszerepnek általános és különös vonásai és természetesen a fogyatékosszerep egyénenként is eltérő' változatokban valósul meg. A fogyatékosnak - legyen az bármilyen típusú és súlyossági fokú fogyatékos kategóriába tartozó személy - van vagy nincs családja, dolgozik vagy nem dolgozik, vannak vagy nincsenek baráti és egyéb társas kapcsolatai, van vagy nincs jövedelme, fogyaszt, megtakarít, politizál, és még millió olyan dolgot csinál életében, amit a nem fogyatékosok is tesznek. É letének ezek a tényei és ese ményei azonban számára sok esetben át vannak szőve a fogyatékosság mint állapot és a fogyatékosság mint társadalmi megítélés aspektusaival. Valamilyen módon ezért —akármilyen fogyatékosokról essék is szó - mások a fogyatékosok gazdasági, szociális, pszichológiai, politikai stb. sajátosságai az életm ódban és az életveze tésben, mint a nem fogyatékosokéi. A másság ténye és élménye nagymértékben abból adódik, hogy a társadalmi intézmények és a társadalom tárgyi elemei a modern világban a többségi nem fogyatékos csoportok igényeinek megfelelően vannak kialakítva, és az élet számos területén nem léteznek a fogyatékossági állapotot figyelembe vevő alternatív m eg oldások az emberi életvitelre. Ez aztán a fogyatékosságot mint másságot sokszor hátránnyá is változtatja. Az eltérő fizikai adottságok így válnak társadalmi hátránnyá például akkor, amikor a mozgássérült közlekedni akar, amikor a siket nem tud kommunikálni a hivatalokban, a vak nem talál munkahelyet, vagy az értelmi fogya tékos nem a neki megfelelő iskolában tanul. A többségi világ ilyen módon spontánul is kirekeszti a fogyatékosokat maga közül. Ugyanakkor a kirekesztettségben szocializálódó fogyatékosok gyakran ma guk is szívesebben választják a saját (fogyatékos) csoportjukon belüli életet, rnint*a társadalom többségi részével való problémákkal teli és konfliktusokkal terhes in-
104
Bánfalvy C
saba
tegráciőt Az elkülönített gyógypedagógiai intézm ényekben tanuló gyerekek pél dául sokszor ezért is nem vágynak arra, hogy az épek iskolájába járjanak. A felnőtt fogyatékosok között is sokan vannak olyanok, akik a munkavállalás és az ennek nyomán az épek társadalmával való konfliktusos együttélés helyett inkább meg elégszenek azzal, hogy segélyből éljenek és nem is keresnek állást maguknak (a kér dés munkaerőpiaci vetületéről vő. Tardos, Winter, Könczei, 1990; Bánfalvy, 1995). A fogyatékosok élete tehát abban az értelem ben zárt világ, hogy valamiből való kizártságon alapul. A fogyatékosok élete ennek a kizártságnak a napi megélésével zajlik. Ezért az élet egyik alapvető gondja számukra úgy határozódik meg, hogy a tőlük eltérő külső' és domináns közegben kell élniük. Helyzetük, gondjaik, terveik és tetteik részben ebben a kapcsolatrendszerben értelmeződnek, és csak igen nagy erőfeszítéssel és csak kevesen képesek arra, hogy a mai feltételek m ellett integrá lódni tudjanak az épek társadalmába. Az integráció megvalósítása szempontjából mindenesetre a szociális közegbe helyezés ugyanolyan fontos, m int magának a fo gyatékosságnak a megszüntetése (egyes beszédhibák esetében) vagy kom penzá lása, azaz a szűkén vett gyógypedagógiai és gyógypedagógusi tevékenység. Másfelől azonban a fogyatékosok relatíve zárt szubkultúrát is alkotnak, és az integráció gyakran kényszerítőerejénélfogvajelent terheket számukra. A „fogyatékos” elnevezésben ugyan elsó'dlegesen az érintetteknek az épek társadalmához viszonyított mennyiségi eltérése („a kevesebbség”) hangsúlyozódik, a fogyatékosok azonban —a biológiai és a csatlakozó szocializációs és szociokulturális elé térések miatt —másmilyenek is, mint az ép társadalom. Ez a másság az élet rnikro elem eiben (a tér, az idő' észlelése, a kör nyezet érzékelése és használata stb.) és az életmód és az életvitel formai eltéré seiben (eltérő táplálkozás, ruházkodás, kommunikáció stb.) is megmutatkozik, de ugyanígy megjelenik a világ egészét és az em ber világbeli perspektíváit és ambí cióit, értékéit és attitűdjeid érintő eltérő elképzelésekben is (a munka- és pályakép, a családalapítási és gyermekvállalási elképzelések és lehetőségek, a közéleti érdek lődés és részvéte] stb.). A fogyatékosok így a szó széles értelm ében vett szubkultú rát, illetve a fogyatékosság jellegének és m értékének megfelelően, egymástól is egyes elem eikben eltérő' szubkultúrákat alkotnak a társadalom egészén belül. T ár sadalmi helyzetüket nem lehet egyszerűen csak a klasszikus szocio-demográfiai kategóriák mentén értelmezni, hanem —a szociológiai elemzés szokásos kom peten ciáján részben kívül eső —szociál-antropológiai, kuk úr-antropológiai és szociál-pszichológiai fogalmakkal is le kell írnunk a fogyatékosok világát mint szubkultúrát, illetve belsőleg differenciált szubkultúrákat A fogyatékos szubkultúrát többek között az egységesíti, hogy a csoportba tar tozók m indegyikének van „fogyatékos identitása”. A „fogyatékos vagyok” tudata és a kapcsolódó fogyatékos viselkedés (bármilyen fejlett vagy fejletlen formát és szer kezetet is öltsön) a más hasonlókkal összekapcsol és a különbözőek tői elválaszt. Az identitás mellett ez az identifikáció egyik alapja is. Az életstílus kialakításában ennek az identitási és identifikációs aspektusnak legalább olyan jelentőssége van,
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
105
mint a fogyatékosság objektív és tárgyias jellemzőinek. A fogyatékos szubkultúrát a rideg közgazdasági, szociológiai, makrotársadalmi, kvantitatív és tárgyias meghatá rozók mellett m mentalitás, a tradíciók, az informális kapcsolat- és kommunikációs hálózatok, a szubkultúrán belüli szocializációs rendszerek, minták, szimbólumok, a belső és külső' konfliktusok és konszenzusok, érdekreprezentációs és érdekérvé nyesítési törekvések és képességek, valamint életérzések is alkotják. Ezeknek a jellegzetességeknek a tudományos részletességű feltárása még nem történt meg. Annyi azonban a mai ismeretek szintjén is világos, hogy a fogyaté kosok integrálása nem jelentheti a fogyatékosok asszimilálását; az integráció nem jelentheti azt, hogy a fogyatékos szubkultúra alapvető vonásai ellenére vagy azok felszámolására törekedve, a fogyatékosságot mint szubkultúrát generáló kvantitatív és kvalitatív tényt figyelmen kívül hagyva az érintetteket bele akarjuk gyömöszölni az épek társadalmába Az integráció révén egyenlő esélyekhez lehet ugyan juttatni a különféle társadalmi szubkultúrákat, de nem lehet a szubkulturális eltéréseket felszám oha egyformává tenni az eltérő szubkultúrákat. A társadalom multikulturális heterogenitá sát figyelembe nem vevő' integrációs törekvés egyaránt ártalmára van az integrálandóknak és az integráloknak is. A fogyatékos szubkultúra integrálódási nehézségei például gyakran pszichoszo matikus betegségek formájában is a felszínre törnek. M int ahogy a siketek kapcsán Balázs írja: „A siketek társadalmi beilleszkedésének problémája reálisan létezik. Személyiségfejlődésüket számos külső’ és belső tényező gátolja. Az állandó segít ségre szorulás önbizalomhiányt, egyoldalú érdeklődést, egoizmust eredményez. A tanulók túlnyomó többsége intézetben lakik, így a hospitalizrnus veszélye és a család hiánya determinálja egyéniségük kialakulását. ... a siketek sokkal nagyobb számban szenvednek pszichoszomatikus megbetegedésben, mint a jól hallók, például dermatózist 6-szor, asthma bronchialét 8-szor, gyomorfekélyt 4-szer, szívin farktust 2-szer és hipertónia betegséget 2 és félszer annyit találtunk. ... nem tűnik túlzónak, ha megállapítjuk, hogy a siketek potenciálisan veszélyeztetettnek számí tanak a pszichoszomatikus betegségcsoportokban. ... A hallás hiánya súlyosan érint az embert, aki környezetével nem tud megfelelően kommunikálni, akit fogyaté kossága megfoszt a tudomány és a technika számos pótolhatatlan, a siket egyén számára utolérhetetlen és megfoghatatlan varázsától.” (Balázs, 1993, 15—16.) A fenti sorok azt hangsúlyózzák, hogy a fogyatékosok számára milyen terheket jelent a többségi és domináns ép környezetben való élet. Azok a problémák azon ban, amelyek a fogyatékosoknak az épekkel való kapcsolatában az em lített hely zetben felbukkannak (pl. a kommunikációs nehézségek), gyakran nem m erülnek fel az azonos erőpozícióban lévő em berek alkotta és azonos jellegű fogyatékoscso porton belül (a siketek például gond nélkül kommunikálnak egymás között). De az épek számára is traumatizáló hatású, ha úgy kerülnek kapcsolatba a M ásfélékkel
106
B ánfalv y C
saba
(például a külföldiekkel, a fogyatékosokkal stb.), hogy nem ok uralják a szituációt, hanem alá vannak rendelve a Másféléknek. Az előbbiek főleg az ép társadalom és a tényleges fogyatékosok kapcsolatára vonatkoztak. A fogyatékosok társadalmi helyzetét azonban a ,Jogyatékosítás” is ala kítja. A fogyatékosítás többértelm ű jelenség, amely elsődlegesen az úgynevezett minősítést, vagy címkézési szociológiai elmélet keretében érthető' meg. Eszerint az elm élet szerint az em berek társadalmi megítélése nemcsak az objektív tulajdonsá gaiktól függ, hanem attól is, hogy a társadalmi környezet, illetve annak erre hivatott tagjai ezeket a tulajdonságokat hogyan értékelik, minősítik. A minő'sítési m echa nizmusok vizsgálata azt is feltárta, hogy az em berek pozitív vagy negatív társadalmi minősítése nagymértékben függ az illető em berek társadalmi helyzetétől és attól, hogy a minősítők és a m inősítettek társadalmi helyzete között milyen hasonlóság vagy eltérés van (Goffman, 1981; Andorka, 1990). Míg az evidens fogyatékosságok esetében lehetetlen az olyan „fogyatékosítás”, amikor nem fogyatékost fogyatékosnak minősítenek (mert valaki vagy nyilvánvaló an rendelkezik a meghatározott leíró jegyekkel vagy nem), a nem evidens fogyaté kosságok esetében gyakran éppen az a helyzet, hogy valakit vagy valakiket objek tív gyógypedagógiai jellegzetességeik ellenére fogyatékosnak „neveznek ki”, és ezzel mintegy igazolják a velük szembeni negatív diszkriminációt és a rájuk erőlte tett „fogyatékosszerepet”. Gyakran az eltérő külső jegyeket a társadalmi egyenlőt lenségek legitimizációs alapjaként kezelik. (A néger, a cigány, a nő, a máshogy gondolkozó vagy a kisegítő iskolás megjelölések ilyen szempontból ugyanolyan kvázi ideológiák kialakulásakor játszanak szerepet.) Szociológiailag bizonyított ugyanakkor például az, hogy Magyarországon az evidens fogyatékosok (siketek, vakok, súlyos értelmi fogyatékosok és mozgássérültek) között viszonylag egyenle tesen vannak reprezentálva a társadalom különböző' osztályaiból, rétegeiből, cso portjaiból származók, ugyanakkor a nem evidens fogyatékosok (főleg az enyhén értelmi fogyatékosok) között messze túlreprezentáltak a társadalom alsó és margi nális csoportjai (alacsony iskolázottságúak, szakképzetlenek, cigányok, szegények) (Csanádi és mtsai, 1978). A negatív címkézés fő'kárvallottjai tehát az egyébként is a társadalom leggyengébb csoportjaiba tartozók. A már korábban em lített címkézési elmélet m utatott rá arra, hogy a „minősítet tek" esetében sajátos szerepek és „karrierek” alakulnak ki és rögződnek. Ilyen a yjogyatékosszerep” és a „fogyatékoskarrier” is. A tényleges és a „fogyatékosított” fogyatékos személyek esetében is tapasztalható, hogy a fogyatékossá minősítés hatására megváltoznak ezeknek az em bereknek a külső körülményei (pl. a fogyaté kosok iskoláiba kerülnek), és ezek az em berek maguk is megváltoztatják önértéke lésüket, önképüket és életvitelüket. A minősítést részben a közvetlen környezet (a család, az ismerősök, a szomszédok, a munkatársak stb.) végzi, de jelentős szerepet kapnak benne a társadalom különféle intézményei is (a jogi szabályozás, az iskola
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
107
rendszer stb.). Goffman úgy fogalmaz, hogy a m inősítettek „stigm ái? kapnak. Ln nék következtében környezetük is elvárja tőlük, hogy a cím kének megfelelően, az épek fejében élő' fogyatékos-sztereotípia szerint viselkedjenek. Hozzájárulnak eh hez azok a tanulási folyamatok, amelyek során a fogyatékosok más fogyatékosoktól is elsajátítják a társadalmilag kirótt fogyatékosszerepet. Végül olyan helyzet is ki alakulhat, hogy a fogyatékos minősítés m enedéket jelent a fogyatékosok számára, mert m entesíti őket a normál társadalom tagjaival kapcsolatos bizonyos elvárásoktól (pl. a munkavállalástól), és kialakul a fogyatékosoknak az épekétől relatíve elkülö nülő szubkultúrája, amelyen belül a fogyatékosok sajátos biztonságot, otthonossá got élveznek. A fogyatékos szubkultúra maga is belsőleg rétegzett és más szerepek és karrierek jellemzik az egyes fogyatékos alcsoportokat. Ezek a szerepek sok esetben olyan speciálisak, hogy7 kifejezetten csak az illető fogyatékos-szubkultúrában lelhetőek fel. Nemcsak a fogyatékosok általában, hanem az egyes fogyatékosságok szerinti fogyatékoscsoportok (a vakok, a siketek, a mozgássérültek stb.) is saját belsőleg strukturált és gyakran belterjes szubkultúrákat hoznak létre, és sztereotípiákat alakítanak ki - nemcsak az épekkel, hanem a másféle fogyatékosokkal kapcsolatban is (lllyés-Erdősi, 1986; Szombati, 1994). A fogyatékossá minősítés és a fogyatékosszerep kialakulása során az egyik leg fontosabb címkéző maga a gyógypedagógia és maguk a gyógypedagógusok. Miköz ben munkájuk elengedhetetlen előfeltétele a fogyatékosság megállapítása és pon tos diagnosztizálása, ennek során a fogyatékosság hordozóit fogyatékosokká is vál toztatják, amivel radikálisan átalakítják az érintett személyek társadalmi státusát és az általuk betöltött szerepet. A minősítés nyomán végbemegy az érintett szem é lyek „státuseróziója”, vagyis a korábbi státus és szerep leomlik, és új státusnak és szerepnek adja át a helyét. Ez nemcsak a fogyatékosnak tekintett nem fogyaté kosok, hanem azok esetében is igaz, akik valóban rendelkeznek a gyógypedagógiai értelem ben vett fogyatékossági jellemzőkkel. A kialakuló fogyatékosszerepek egyike a viktim izááó folyamatában keletkezik. Ennek okait vizsgálva Pálhegyi a fogyatékosok társadalmi helyzetét pszichológiai szempontból „börtönszerű frusztrációs h e ly z e tin e k nevezi, és azt érti ezen, hogy' a fogyatékos személynek nemcsak bizonyos célok eléréséről kell lemondania, hanem pszichológiai értelem ben vett mozgásszabadságáról is, m ert „szűk az élettere" (Pál hegyi, 1981). Az ennek nyomán létrejövő viktimizáció Göllesz megfogalmazása szerint minoritásban éleiknél újabban megfigyelt jelenség, amelynek lényege ab ban van, hogy a kényszerű kisebbségben élő személyek a kisebbségi körülményektől független hátrányaikat, bánialmaikat is a kisebbségi létre vezetik vissza, és végső megfo galmazásban ennek áldozataiként, sértettként élik meg a m indenki mással meges hető nem kívánatos jelenségeket. Hozzá kell tennünk ehhez, hogy a viktimizációra való hajlam eló'térbe kerülése egyenes arányban áll a személyiségegyek eltorzulásával, az
108
Bá nfalv y C
saba
antiszociális jellemzők jelenlétével\ neuraszténiás, paranoid beállítottságokkal ” (Cöllesz, 1985,60-61.) Többről van tehát szó a fogyatékosügy kapcsán, mint a fogyatékosságról vagy magáról az egyes fogyatékosról, illetve valamelyik fogyatékoscsoportról. A fogyaté kos életének döntő ténye a komplex és totális társadalmi integrálódás vagy integrá lódásképtelenség. Ha a fogyatékosügyi szakember kompetenciára tart igényt a kli enseivel való foglalkozás során, akkor tehát ezt az alapvető élethelyzetet kell elfo gadnia tevékenysége tárgyául és nem elégedhet meg (bár nem is kerülheti ki) a magával a fogyatékossággal vagy az egyes fogyatékosok belső' világával való belterjesebb foglalkozással.
Fogyatékosság és életmód Az életmód jellegzetességeinek egy részét már a fogyatékosok családi, iskolai és munkavégzési jellemzői kapcsán bemutattuk. Itt most ezért sokkal inkább az életmód néhány elvi vonatkozására koncentrálunk, és ennek fényében kíséreljük meg a korábban elm ondottakat üj szempontból megvilágítani. Az életmódot vizsgálva azt tapasztaljuk, hogy vannak a fogyatékosok életmódjá ban olyan elemek, amelyekben nem térnek el lényegesen az épektől Ez azért van így, mert életük társadalmi szervezeti keretei sokszor hasonlóak vagy azonosak. A fogyatékos gyerekek például ugyanügy iskolában tanulnak, mint az épek; életm ód juknak része a tanulás és az iskolában töltött idő. Az iskola az ismeretanyagon tül viselkedési és életmódmintákat is közvetít a gyerekeknek, és ezek a minták az épek és a fogyatékosok esetében sok vonásukban hasonlóak (olyan értékekre gondolok, mint a pontosság, a sikeresség és a verseny stb. és olyan mintákra, mint a tanítóké). Viselkedésükben és érdeklődésükben ezek miatt is sokszor hasonlítanak a fogyaté kosok az épekhez. Iskoláskoré enyhe értelmi fogyatékos tanulók életmódját tanul mányozva például egy Vas megyei vizsgálat a kérdőívek elemzése során az értékek és az életmód néhány fontos sajátosságát fedte fel. Eszerint a gyerekek 16%-a rend szeresen, 16%-a alkalmanként dohányzik (Pócz, 1993). Esetenként alkoholt fogyaszt a m egkérdezettek 30%-a. Megvizsgálták a gyerekek ismeretkörét is és kiderült, hogy a gyerekek ismeretei erősen hiányosak a társadalmi szervezetekkel kapcsolatos téma körökben, jól tájékozottak viszont a háztartási munkákat, a családjaikat, a pályavá lasztást, a gazdálkodást és az emberi szaporodást illető témákban. A vizsgált kérdé sekben a fogyatékosok az épekhez hasonló vonásokat mutatnak. Vannak ugyanakkor a fogyatékosok életmódjának olyan sajátosságai is, amelyek - biológiai és társadalmi, objektív és szubjektív tényezők hatására — lényegesen másfajták, mint az épek életmódvonásai. Az életmód ma jellemzően hiányzó eleme
F ogy aték osság
é s s z o c iá l is h á t r á n y
109
például a fogyatékosoknál a sport. A közvéleményben és a fogyatékosok nagy részében általában fel sem merül az a gondolat, hogy a fogyatékosok, ugyanügy, mint az épek sportolhatnak is. Ugyancsak jellemzően nem élnek aktív közéleti életet, és nincs Magyarországon ismert és befolyásos országos politikai személyiség, aki (gyógypedagógiai értelem ben) fogyatékos lenne. Az életmódbeli eltérések egyik oka - amint azt- már korábban részletesen kim utattuk - a fogyatékosok izolált élete, amely az izolált iskolai képzésben és a munka világán való kívül rekedésben vagy kívül maradásban egyszerre testet ölt és rögzül. Az izolált életmód szőkébb társasági kört, szegényesebb információ- és élményszerzést, a fogyatékos szubkultúra szociális és pszichikus belterjességét ered ményezi. Ezt az izolációs következményt csak erősítik a fogyatékosokkal szembeni társadalmi elvárásokban és a fogyatékosok saját magukkal kapcsolatos aspirációiban megjelenő' tipikus fogyató kosszere pék. Az izoláció, a fogyatékosok iránti társadalmi attitűd, a fogyatékosszerep és a fo gyatékosok önértékelése egyaránt hozzájárul ahhoz az életmód-sajátossághoz, ami a fogyatékosok esetében talán a legjellemzó'bb: a dependenciához, a függőségi viszony hoz. A függó'ség nemcsak az objektív állapot, hanem a felsorolt és a korábbiakban részletesebben tárgyak szubjektív identifikációs és identitási jellemzők term éke is. Az nem vitatható, hogy a súlyos fogyatékosság (különösen az értelm i fogyatékosok esetében) már eleve azt eredményezi, hogy az érintett személy korlátozott az önálló életvitelben. N em áll azonban fenn ez a korlátozottság ilyen egyértelmű biológiai okokra visszavezethetően a mozgássérültek, a siketek és a beszédhibások esetében, holott közülük nagyon sokan többé-kevésbé dependens életet élnek. Az iskola, a család, a munkaadók, a társadalmi közmegítélés, az intézményi és a jogi szabályozási rendszer az ő esetükben ugyanolyan erővel hozza létre a függőségi helyzetet, mint maga a fogyatékosság. Nemcsak a fogyatékosok vannak persze függő helyzetben. Hasonló szituáció jellemzi a gyerekek és a tartós munkanélküliek társadalmi helyzetét is, és az ő ese tükben is kialakul egyfajta „függőségi kultúra”. Ennek az a jellegzetessége, hogy a benne lévőT - a függó'ség felszámolására képtelenek lévén, vagy képtelennek érezvén magukat - kialakítnak olyan viszonylag hatékony életmód-stratégiákat, amelyek az adott helyzet keretein belül az előnyök maximalizálására és a hátrányok minimalizálására, sőt előnnyé változtatására alkalmasak. A tartós m unkanélküli pél dául berendezkedhet arra, hogy az összes jogszabályi lehetőséget kihasználva maxi mális pénzbeli támogatáshoz jusson, és ezzel nemcsak az anyagi deklasszálódást odázza el, hanem egy idő után le is tesz arról a szándékáról, hogy elhelyezkedjen. A szociális segélyezésre szoruló szegények is gyakran az egyetlen megélhetési forrássá változtatják a maguk számára a segélyezést és „segély függő” életvitelre rendez kednek be. A fogyatékosok esetében is gyakran tapasztalhatjuk, hogy az izolált nevelés szocializációs hatásaként és a rem énytelennek ítélt társadalmi előm enetel
110
Bánfalvy C
saba
tudatában aktív segélyezettségi stratégiák szerint rendezik be az életüket. Ez persze csapdahelyzet, hiszen a segélyek nemcsak arra kényszerítik az érintetteket, hogy a szűk segélyösszeg mértékéig szállítsák le fogyasztásuk szintjét és életm i nőségük nívóját, hanem a segélyek fokozatosan tovább növelik a dependenciát, és folyamatosan csökkentik a függő helyzetből való kitörés esélyét is. Nyilvánvaló, hogy a fogyatékosság mint állapot az érintettek számára olyan ob jektív adottság, amelyben eltérnek az épektől, és amely az életmód egyik alapvető befolyásolója. Az életmód olyan mély rétegeit illetően, mint például az idő és a tér észlelése és használata, a fogyatékosság determináló erejű az életmódban. Az érzé kelési és testi állapot más információkat nyüjt a fogyatékosok számára a környezet ről (pl. bizonyos, észlelések hiánya, mások koinpenzatórikus felerősödése), mint amilyen az épek számára adott, és ez másfajta pszichikus folyamatokat, reakciókat, cselekvéseket vált ki. Nemcsak olyan evidenciákról van szó, hogy a vakok nem járnak képtárba vagy moziba, a siketek koncertre, a mozgássérültek pedig többnyi re nem másznak hegyet, hanem arról is, hogy legtöbben közülük ilyesfajta kész tetést, vagy az ilyesfajta tevékenységek nem létéből fakadó hiányt sem éreznek. A fogyatékosság okozta életmódigények, aspirációk és korlátok az egyes fogya tékossági típusok esetében más és mások, azaz az egyes fogyatékoscsoportok (va kok, siketek, mozgássérültek stb.) életmódja Ugyanúgy sok vonatkozásban hasonló egymáshoz, más vonatkozásokban eltérő egymástól, mint az épek és a fogyatéko sok életmódja. A másságot ebben az aspektusban sem lehet egyszerűen fogyatéknak tekin teni. M ert miközben a vak egyes helyzetekben „kevesebb”, mint a látó, nevezete sen a látásban, más szempontból, például a hangok szerinti tájékozódásban „több” , mint bármely más ép vagy fogyatékoscsoport. A siket a gesztuskommunikációban m indenkit felülmúl (e tekintetben mindenki másnak hozzá viszonyítva „fogya ték”-ja van), de nem hall. Általában is a fogyaték és a fogyatékosság fogalma, az állapotnak az értelm ezése viszonyításon mülik. Az ép társadalom, számszerűleg domináns és hatalmi pozíciója miatt olyan normalitásmérce, amely nemcsak a fogyatékósságfogalom megalkotásában, hanem az úgynevezett normális életmód fogalmának kialakításában is etalonként és „referenciacsoportként” szolgál. Az épe kétől eltérőéletm ód neveztetik ily módon egyoldalúan „korlátozottnak”. Az ép társadalom normalitásfogalma az életmód kapcsán is olyan erővel hathat (miközben tudjuk, hogy ebben a fogalomban egyoldalúan csak azok a fogyatékossági aspektusok hangsúlyozódnak, amelyekben a fogyatékos elmarad az épek ké pességeitől és nem esik latba a képességeknek az a köre, amelyben a fogyatékosok képességei meghaladják az épekét), hogy a fogyatékosok és a fogyatékosügyi szak em berek egy részében inadekvát és irreális ambíciók jönnek létre, amelyek azt tű zik ki célul, hogy a fogyatékos formailag is megfeleljen az épek életmód-sajátos ságainak. Ilyenkor tragikomikus helyzetek jöhetnek létre, mint amilyen az, amikor a rokkant kerekes kocsival mássza meg a hegyet, vagy a vakokat tájékozódási
F o g y atékosság
é s s z o c iá l is h á t r á n y
111
futóversenyre viszi a lelkes gyógypedagógus (megtörtént eset!). Az egyenrangúság demonstrálása ilyen esetben azt a hibás felfogást tükrözi, miszerint az egyenlőség ugyanazt jelentené, mint az egyformaság. A fogyatékosok életmódját nemcsak a „fogyaték” által meghatározott objektív feltételek és a „vonatkoztatási csoport” által adott minta követésében rejlő szubektív adottságok befolyásolják, hanem az objektív és szubjektív szempontokkal összefonódottan megmutatkozó társadalmi pozíció, a fogyatékosnak és családjának a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt helye is. M int ahogy azt már a család, az iskola és a munka világa kapcsán taglaltuk: az, hogy a szűk életm esgyék az egyes fogyatékosok számára mégis pontosan mennyire tágak, attól függ, hogy milyen a fogyatékosok általános társadalmi pozíciója. A szülők és általában a család, továbbá a fogyatékos neme, kora, lakóhelye, iskolai végzettsége és szakképzettsége, vala mint a fogyatékosokkal szembeni attitűd egymással is összefüggő’rendszerben hat nak az egyes fogyatékosok és fogyatékoscsoportok társadalmi érvényesülési esé lyeire. Még azonos típusú és mértékű fogyatékosság esetén is lényegesen eltérő társadalmi érvényesülési feltételek adottak például a város értelmiségi családból származók és a falusi szakképzetlen családi háttérrel rendelkező fogyatékosok számára (Illyés, 1984-1990; Ballzs-Tóth, 1993). így aztán a fogyatékosok életm ódjában nemcsak a fogyatékosság jellege és foka szerint vannak eltérések, hanem belsőleg rétegzett a fogyatékostársadalom aszerint is, hogy a szocio-demográfiai eltérések milyen cso portokat hoznak létre közöttük. A falun élő fogyatékosok nemcsak fogyatékos ságuk m iatt nem járnak színházba (a beszédhibás vagy a mozgássérült ettől még m ehetne), hanem azért sem, mert nincs a közelben színház. A fogyatékos nemcsak azért nem utazik repülővel, inért fogyatékos, hanem mert nincs rá pénze, ha van rá pénze, akkor ő is repülőre szállhat. Leegyszerűsítés lenne tehát, ha a fogyatékosok életmódját csakis a fogyatékossági típusok szerinti csoportokat összehasonlítva, vagy a fogyatékosok és az épek életmódját összevetve próbálnánk megérteni: az élet módnak a fentiekkel egyenrangú meghatározója a szociális helyzet, a társadalmi struktúrában, a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt hely. Ami ebből a szempontból mára Magyarországon a legfontosabb életmód-alakító és -differenciáló tényezők egyikévé vált, az a munkavégzés, illetve a m unkanélkü liség. A fogyatékosok és a fogyatékosnak minősített nem fogyatékosok (a kisegítő' iskolát végzettek egy része) egyaránt egyre romló munkavállalási lehetőségekkel néznek szembe. Bár - mint m egm utattuk - még a súlyos fogyatékosok jelentős ré sze is potenciális munkavállaló, a nehezedő magyarországi munkavállalási feltéte lek közepette (az 1990-es évek derekán a hivatalosan nyilvántartott m unkanél küliségi arány 14%, és az évtized végen is 10 % körüli volt) a fogyatékosok egyre nagyobb arányban szorulnak ki a munkaerőpiacról, és vagy el sem tudnak helyez kedni, vagy állásukat elveszítve m unkanélküliekké válnak. Ennek kapcsán az életmód és az életminőség vonatkozásában a legfontosabb egyrészt az, hogy ezek
112
B á nfalv y C
sa ba
az em berek még az épekénél is nagyobb jelentőséget tulajdonítva a m unkának súlyosabban élik meg a munkanélküliséget, mint azok, akiknek nagyobb esélyük van az elhelyezkedésre. Ugyanilyen fontos ugyanakkor az is, hogy a munka világából való kiszorulás - az ezirányú iskolai és a családi szocializációs hatásokra ráépülve - még tovább fokozza a dependenciára való késztetést. A munka vilá gában még azok az integrációs sikerek is semmissé válhatnak, amelyeket a család és az iskola elérhet, és a munkavállalásra való képtelenség révén kiteljesedhetnek azok az izolációt és dependenciát konstruáló hatások, amelyek a fogyatékosokat a munka világába való belépést megelőzően már az épek társadalmából való kiszondásra és a társadalmi szegregáció irányába taszítják.
Irodalom AN DORKA R. (1990) A társadalmi problémák szociológiája, Tankönyvkiadó, Budapest AN DORKA R. (1977) Társadalomstatisztikai adatok a felnő ttvédeImi szociális gondoskodásra szorulók jelenleg és várható számára vonatkozóan, Szociális Gondoskodás 1., 7-15. B. ACZÉL A.-DARVAS Á. (1984-90) Veszélyeztetettség és hátrányos helyzet az általános és kisegítő iskolában. In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I - IV., OKI, Budapest, II., 117-146. BALÁZS A. T Ó T H 0 .(1 9 9 3 ) Autisztikus gyermekek és családjaik élethelyzete. Egy szociológiai vizsgálat eredményeiből. In: Buday József (szerk.) (1993) Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGGYTF, Budapest, 123-130. BALAZS B. (1993) A siketek pszichoszomatikus megbetegedéseiről FejleszttŐ Pedagógia, 3., 12- 18 BÁNFALVY CS. (1997) Munkanélküliségig kiadás) Magvető könyvkiadó, Budapest BÁNFALVY CS. (1995) Gyógypedagógiai szociológia, BGGYTF, Budapest BÁNFALVY CS. (1984—190) A „Bndapest-vizsgálat” vitaanyagának szociológiai szempontú összefoglalása. In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I IV.,OKI, Budapest, II., 7-87 BÁNFALVY CS. (1984-90) Szelekció és kontraszelekció az értelmi fogyatékosok iskolai áthelyezésében. In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I —IV.,OKI, Budapest, IV., 191-230. BÁNFALVY CS.—BASS L. (1984-90) Az általános- és kisegítő iskolai pedagógusok megítélései tanítványaikról és azok családjairól In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I IV.,OKI, Budapest, III., 203—266. BASS L. - M UTH J. (1984—90) A pedagógusok képe a gyenge teljesítmény okairól és az iskola lehetőségeiről. In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I - IV.,OKI, Budapest, III., 147-202. BASS L. -T O R D A Á . (1988) „Ők” és „M i”. Afogyatékosság témája a magyar sajtóban, Gyógypedagógiai Szemle, 3., 101-107. BAUSZ M. (1989) Kisegítő iskolát végzettfiatalok társadalmi beilleszkedése, Családgondozói Műhely 8.,FPI
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
113
BERTHOUD, R. LAKEY, J. McKAY, ST (1993) The economicproblems o f disabledpeople, PSL London BORBÉLY S.- JÁSZBERÉNYI M.- KE DL M. (1991) Az értelmi fejlődésben za va rt gyermekeket nevelő családok helyzete. In: Kedl M. Borbély S. (szerk.) Szemelvénygyűjtemény a korai gyógypedagógiai gondozás-fejlesztés témaköréből, I. kötet: Szemléleti kérdések, Tankönyvkiadó, Budapest, 22-29. BOURDIEU, P. (1978) A társadalmi egyenlőtlenségek újratermelődése, Gondolat, Budapest BUDAY J. (szerk.) (1993) Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGG YTF, Budapest CSANÁDI G.—LADÁNYI J. GERŐ ZS. (1978) Az általános iskolai rendszer belső rétegződése és a kisegítő iskolák, Valóság, 6CSÁNYI Y. (szerk.) (1993) Bevezetés a hallássérültek pedagógiájába, Nem zeti Tankönyvkiadó, Budapest CZEIZEL E. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. RÁTAY CS. (1978) kóreredete a ,,Budapest-vizsgálat’’ tükrében, Medicina, Budapest GAYER GY-.NÉ-KRAUSZ É. HATOS GY. (1985) Az fogyatékos fia ta l felnőttek helyzetének vizsgálata. In: Középsúlyos értelmi fogyatékos felnőttekről, MTA Szociológiai Kutató Intézete, Szociálpolitikai Értesítő, 2., 15-90. GIDDENS, A. (1995) Szociológia, Osiris, Budapest GOFFMAN, E. (1981) A hétköznapi élet szociálpszichológiája, Gondolat, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1994) Bevezetés a gyógypedagógiába, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1976) Differenciálódás, integrálódás, interdiszciplinaritás a gyógypedagógiában. In: Göllesz V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Budapest, 41-91. GORDOSNÉ SZABÓ A. (1975) Gyógypedagógia, Tankönyvkiadó, Budapest GÖLLESZ V. (szerk.) (1993) Életminőség-fejlesztő speciális mozgalmak a fogyatékosügyben, SZMA Kiadványai 9., Budapest GÖLLESZ V. (1985) Gyógypedagógiai rehabilitáció. Tankönyvkiadó, Budapest GÖLLESZ V. (szerk ) (1976) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest GYENES S.-NÉ PAJOR B E RT ALANNÉ (1993) Utóvizsgálatok kisegítő iskolát végzettfiatalok körében, Gyógypedagógiai Szemle, 3., 197-201. ILLYÉS GY NÉ ILLYÉS S. LÁNYI M.-NÉ (1989) Gyógypedagógiai lélektan, /., Tankönyvkiadó, Budapest ILLYÉS S (1993) Rendszerváltás és gyógypedagógia. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGGYTF, Budapest, 91-98. ILLYÉS S. (szerk.) (1984-90) Nevelhetőség és általános iskola, I-IV ., OKI, Budapest ILLYÉS S.-ERDOSI S. (1986) Az épekfogyatékosképe ésfogyatékosokhoz való viszonya. In: Kolozsi B.-Münnich I. (szerk.) Társadalmi beilleszkedési zavarok, Bulletin VI., TBZ és T T I, Budapest, 3-57. KEMÉNY F. (1985) Kisegítő iskolát végzettek társadalmi beilleszkedésének néhány kérdése. In: Sáhó E. (szerk.) Az ifjúságunkért, XIII. Országos Szakmai Konferencia, 495 501. KIRÁLY K. (1995) Jelzések. A felnőtt értelmifogyatékosok intézeti gondozásának, szocializációjának sajátosságairól. SZMA Kiadványai 10., Budapest KÖNCZEI GY. (1994) „Mégis kinek a z é r d e k e A fogyatékkutatás és a fogyatékospolitika útja a rehabilitációtól a független életig, A Rák ellen az Emberért, a Holnapért Társadalmi Alapítvány, Budapest
114
Bánfalvy C
saba
KÖNCZEI GY. (1990) A rehabilitáció rehabilitációjáért (Fogyatékos emberek a munkaerőpiacon) Szociálpolitikai Értesítő, 3., 75-88. LADÁNYI J.-CSANÁDI G. (1983) Szelekció az általános iskolában, Magvető, Budapest LADÁNYI J.-CSANÁDI G.-GERŐ ZS. (1978) Még egyszer a kisegító'iskolába já ró gyerekekről Valóság, 10. LAKATOS M .-TÓTI 11.-ÚJVÁRI J. (1988) A rokkantak ésfogyatékosok helyzete, Statisztikai Szemle, 8-9. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (szerk.) (1999) Kiscsoportos lakóotthonok. A szervezés és a tartalm i munka aktuális kérdései. Két munkakomferenda tapasztalata, Soros Alapítvány, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1985) Reflexiók Bánfalvy Cs. tanulmányához. In: Illyés S. (szerk.) (1984-90) N evelhetőség és általános iskola, I - IV.,OKI, Budapest, II., 105-134. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1984) A gyógypedagógiaipszichológia megjelenése a terápiás és fejlesztő programokban a fogyatékosügy különböző területein. In: Sáhó Erzsébet (szerk ) (1984) A gyógypedagógia határterületi problémái, Budapest, 21—25. MESTERHÁZI ZS. (1995) A tanulási képességről és a tanulási akadályozottságról, Gyógypedagógiai Szemle, 1., 12-33. MESTERHÁZI ZS. (1985) Az értelmifogyatékosságváltozó meghatározásainak előfordulása gyógypedagógiai nevelési dokumentumokban. In: Illyés S. (szerk.) (1984—90) N evelhetőség és általános iskola, I —IV.,OKI, Budapest, II., 185-241. MIKE CZ P.-NÉ (1993) A spedális szakiskolák helyzete a magyar közoktatásban, Szociális Munka, 2., 103-109. NOVÁK M. (1990) Munka - munkahely - rokkantság, Szociálpolitikai Értesítő, 3., 24-39. PÁLHEGYI F. (1993) A z emberképek gyógypedagógiai konklúziói. In: Buday J. (szerL) (1993) Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából, BGGYTF, Budapest, 221-228. PÁLHEGYI F. (1981) A látás nélkül meghódított világ, VGYOSZ, Budapest PILGRIM, D.-ROGERS, A (1994). Asociology o f mentáihealth and illness, Open University Press, Buckingham, Philadelphia PÓCZ G.-NÉ (1993) Az önálló életre való felkészítés helyzete Vas megyében, az enyhefokban értelmi fogyatékos tanulók általános iskoláiban, Fejlesztő Pedagógia, 3. SÁHÓ E. (szerk.) (1985) Az ifjúságunkért XIII. Országos Szakmai Konferencia SÁHÓ E. (szerk.) (1984) A gyógypedagógia határterületiproblémái, Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete, Budapest SZOMBATI ZS.-NÉ (1994) A tanulásban akadályozott látássérültfiatalok helyzete ma Magyarországon (szakdolgozat) Eszterházy Károly Tanárképző Főiskola TARDOS K. (1990) Csökkent munkaképességűek a belső munkaerőpiacon (A foglalkoztatási rehabilitáció vállalati gyakorlata) Szociálpolitikai Értesítő, 3., 40-63. TEM M EL M .-N É M E TH M. (1995) Felmérés a Vakok Állam i Intézete kollégiumából kiköltözöttek életéről, Gyógypedagógiai Szemle, április-június, 85-94. VÉKÁSSY L. (1994) Milyenek a dadogok? (dadogók közvetlen munkatársai a dadogókról) Gyógypedagógiai Szemle, 3., 161-165. VÉ KÁSSY L. (1993) Milyenek a dadogók? - egy kérdőíves vizsgálat adatai, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 255-263. VJjRÁGH K. (szerk.) (1985) Hallássérültfiatalok pályaválasztása, OPI, Budapest WiINTER ZS. (1990) A védettfoglalkoztatás hazai története (Különös tekintettel a célszervezetek 1980—1989 közötti évtizedére) Szociálpolitikai Értesítő, 3., 89-106.
F
o g y a t é k o s s á g é s s z o c iá l is h á t r á n y
115
ZÁSZKALICZKY P. (szerk.) (1998) A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés ésjövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról, Kézenfogva Alapítvány - Soros Alapítvány, Budapest A megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei az átmenet országaiban (1996) ILO, Genf A népesség egészségi állapota (1989) KSH, Budapest Az emberi és állampolgárijogok érvényesülése a fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonokban. Az Állampolgári Jogok Országgyűlési Biztosának jelentése, 19% Declaration o f the Rights o f the Disabled (1975) New York, United Nations Economic aspects o f special education (1978) UNESCO, Geneva International Classification o f Impairments, Disabilities and Handicaps (1980) WHO Javaslat a szakképzés távlati fejlesztési koncepciójának céljaira és alapelveire, valam int az előkészítő ■munkák ütemezésére (2. változat, vitaanyag kézirat) 1995. január, MŰM, Budapest The Standard Rules on the Equalization o f Opportunities fo r Persons with Disabilities (1994) United Nations BNO 10. A mentális- és viselkedészavarok osztályozása (1994) WHO—Magyar Pszichológiai Társaság, Genl-Budapest
Fonyódi Ilona
Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőség ik biztosításáról
Az 1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
119
Előzm ények
E törvény megalkotása összhangot terem tett a hazai szabályozás és a magyar rész vétel szempontjából fontos nemzetközi szervezetek (Európai Unió, Európa Ta nács, ENSZ) fogyatékosságügyi egyezményei, rendelkezései, ajánlásai között. Számos nemzetközi egyezmény határoz meg olyan jogi és egyéb term észetű köte lezettségeket, amelyeknek Magyarország még csak töredékesen vagy egyáltalán nem tesz eleget. Ez m indenképpen indokolttá tette a fogyatékos személyek jogainak és a rehabilitációnak magas szintű jogszabályban történő rendezését. Ezen dokum entum ok kidolgozásában, elfogadásában, aláírásában, illetve ratifikálásában Magyarország is részt vállalt. A törvény mind szellemében, mind tartalmában teljes m értékben megfelel a nemzetközi dokum entum oknak és a fejlettebb nyugati országok jogalkotási és jogalkalmazási gyakorlatának, továbbá az Európa Tanács és az Európai Unió ez irányú politikájának is. Általános rendelkezések A törvény célja
A kitűzött célok az Alkotmányban foglalt kötelezettségek valóra váltását szolgálják: „A Magyar Köztársaság a jogegyenlőség megvalósulását az esélyegyenlőtlenségek kiküszöbölését célzó intézkedésekkel segíti.” A törvény célja a fogyatékos személyekhez való viszonyban új szemlélet kialakítása, a pozitív változások rög zítése, felerősítése. Ennek lényege, hogy a fogyatékos személy ne passzív alanya legyen az állam által számára nyújtott ellátásoknak, hanem aktív, önellátásra, társadalmi beilleszkedésre ösztönözzön az ellátás. A törvény messze túlm utat a mai társadalmi attitűdön, az évtizedek, évszázadok során kialakult és megcsontosodott sztereotípiákon. A fogyatékos személyek problémái kezelésének megszokott módjai helyett személyre szabott programokat, új megoldásokat biztosít. E törvény nemcsak az elfogadott és megszokott jogok kikristályosítására szolgál, hanem arra is hivatott, hogy a jövőben kívánatos magatartásforma kialakulását elősegítse. Alapelvek
Az államnak, a társadalom szervezeteinek és tagjainak oly módon kell tevékeny ségüket végezni, hogy az ne okozhasson olyan károsodást, amely fogyatékosság kialakulásához vezet. Az egészségkárosodás akkor válik fogyatékossággá, ha a társadalom azzá teszi, és ezt követően a fogyatékosság társadalmi kezelése valóban m érhetetlen anyagi eszközöket igényel.
120
F
onyódi
Az 1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
Ilona
A rehabilitáció új irányzata a segélyezésre szoruló, kiszolgáltatott, sérült fogyaté kos személy helyébe a saját életéről dönteni képes, a társadalomba hasznos m un kája révén integrálódó fogyatékos személyt helyezi. A fejlett társadalmak nem csupán humanitárius indíttatásból érkeztek el a fejlődésnek erre az állomására, ha nem azért is, mert ez a megoldás a társadalom számára a legolcsóbb. Olyan körül m ényeket kell létrehozni, amelyben a fogyatékos emberek képesek lesznek teljesebb életre, és a fogyatékosságukból fakadó terheik csökkenthetők. A törvény - magas szinten deklarálja a fogyatékos személyek jogait, - a deklarált jogok érvényesülése érdekében kötelezettségeket ír elő, - a fogyatékos személy jogainak gyakorlását a jogvédelem eszközével is biztosítja, - ahol a hátrányok másképpen nem kiküszöbölhetők, azokon a területeken hát ránykompenzációs céllal pozitív diszkriminációt alkalmaz.
A törvény alkalmazásában
-
fogyatékos személy az, aki é^efcs^rvi - látás-, hallásszervi, - mozgásszervi, értélmi képességeit jelentős mértékben vagy egyáltalán nem birtokolja, illetőleg a kommunikáciőjában-:$zámöítevően korlátpott, és ez számára tartós hátrányt jelent a társadalmi életben való aktív részvétéi Sörán; “ RÉHABiLtTÁCiő: az egészségügyi mentálhigiénés, oktatási, képzési, átképzési foglal koztatási, szociális rendszerekben megvalósuló folyamat, amelynek célja a: fogya* tékos személy képességének fejlesztése, szinten tartása, a társadalmi életben való részvételének, valamint önálló életvitelének elősegítése,' ~ segédeszköz: a fogyatékos személy fizikai vagy érzékszervi képessége részleges vagy teljes hiányónak részleges vagy teljes pótlását szolgáló eszköz; - TÁMOGATÓszolgálat: a fogyatékos személy önálló életvitelét elősegítő, a mindennapi szükséglétéi kielégítését célzó - személyes közreműködés által megvalósuló - szol gáltatás; lakóotthon: a fogyatékos személy önálló életvitelét elősegítő, kisközösséget befo gadó lakhatási forma.
121
Környezet
A fogyatékos személyek társadalomban történő esélyegyenlősítése szempontjából az egyik életfontosságú jog az akadálymentes, felism erhető és biztonságos épített környezethez fűződik. Akadálymentes vagy adaptált környezet az, ahol a külön böző fogyatékossággal élő em berek könnyen, biztonságosan, önállóan, szabadon mozoghatnak. Ez lehet egy-egy épület, de vonatkoztathatjuk egy városrészre vagy akár egy egész városra, tágabban arra, hogy az országban egyik helyről a másikra ho gyan lehet eljutni. A cél az adaptált, mindenki számára önállóan használható épített környezet. Amennyiben önállóan szabadon tud mozogni a fogyatékos személy, term észe tesen önállósága növekszik, ezzel együtt kevesebb segítséget, szolgáltatást kell igénybe vennie. Az akadálymentesség alapvető szempontjai: — hely a vízszintes közlekedéshez, — bejáratok (szélesség, magasság, elegendő tér a nyitáshoz, záráshoz), — a függőleges közlekedést segítő eszközök (lift, lejtő), — tér a rendeltetésszerű használathoz, — könnyű kezelhetőség.
: Az ¿akadály" fogalmán értendő:
a} mozgássérült, fogyatékos személy esetében kerekes szék, mankó, bot haszná latakor: szintkülönbség, helyszűke, keskeny átjáró, bejárat; kerekes székből el nem érhető kezelő szerkezet (kilincs, liftgomb, vízcsap stb,); b) vak,: gyengéniátó. fogyatékos személy esetében szintkülönbség.•Jelzésnélkölj átjáró jelzés nélküli, falból kiemelkedő tárgyak jelzés nélkül, nem állandó kültéri, béliért eszközök (pl hirdetés), tájékozódási lehetőségek hiánya; ; ej siket személyek esetében á megfetelően elhélyezett és látható információk hiányá é közterületeken, épületekben, közlekedést kiszolgáló helyiségekben.
A fogyatékos személyt megillető jogok
Kommunikáció
A fogyatékos személyek jogainak törvény szintű megfogalmazására azért van szükség, hogy esetükben az Alkotmány biztosította jogok éppúgy érvényesülhesse nek, mint a nem fogyatékos állampolgárok esetében. A fogyatékos személyek jo gainak megfogalmazása a környezet, a kommunikáció, a közlekedés és a támogató szolgálatok, illetőleg a segédeszközök terén történik meg.
A törvényben a kommunikáció terén megfogalmazott jogok elsősorban a kom munikációban gátolt fogyatékos személyek szempontjából fogalmazódnak meg. A fogyatékos személy pontosan fogyatékossága miatt nehezebben jut információk hoz, vagy a mások számára hozzáférhető, értelm ezhető információ számára nem értelmezhető. Ezért kell kiemelni a közérdekű és a m indennapi életet szolgáló in
122
F
onyódi
AZ 1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
Ilona
formációkhoz való hozzájutás biztosítását, mert ennek hiányában jogaiban korlá tozott lesz. A mindennapi információhoz való hozzájutást segíti a babasírás jelzó, a telefax, a fény csengő, a tapintható vagy hangosan beszélő óra, a Ültben a fény jelzés, hangjelzés, valamint a közérdekű információkat eljuttató információhordo zók, így különösen a képújság, feliratozott filmek, jeltolmács által fordított hírek. A kommunikációban jelentősen gátolt személy számára a közszolgáltatások igénybevételekor lehetővé kell tenni a kölcsönös tájékozódás feltételeit. Közlekedés
A közlekedési rendszerek átalakítását, fejlesztését 2010-ig kell olyan m értékben megoldani, hogy a tömegközlekedési eszközök, utasforgalmi létesítmények —bele értve a jelző- és tájékoztató berendezése két is - alkalmasak legyenek a fogyatékos személy általi biztonságos igénybevételre. Az új létesítm ényeket már az akadály mentesség követelményrendszerének megfelelően kell tervezni, a már működő egységeket pedig fokozatosan át kell alakítani. A közlekedésben jelentősen akadá lyozott fogyatékos személyek részére szállítást végző hálózat m űködtetését kell biztosítani. A fogyatékos személyek számára biztosított parkolóhelyek szerepe azért kiem elkedő jelentőségű, mert amennyiben saját vagy más által biztosított gépjárművel közlekedik a fogyatékos személy, a parkolók léte teszi hozzáférhető vé, elérhetővé a többi szolgáltatást. A fogyatékos személy által használható parkoló helyigénye nagyobb az átlagosnál. Támogató szolgálat, segédeszköz
A támogató szolgalat és a segédeszköz a fogyatékos személy önállóságát teszi lehe tővé. Amennyiben a fogyatékos személy nem jut hozzá a számára szükséges eszkö zökhöz, támogató szolgálathoz, úgy jogait nem tudja gyakorolni, jogfosztottá válik, sarkítottan fogalmazva a napi élete válik lehetetlenné, elviselhetetlenné* emberi méltósága sérül. A támogató szolgálat mindig személyes segítséget jelent (pl. jel tolmács-szolgáltatás stb.) Bizonyos, kevesebb szakértelmet kívánó szolgáltatások szervezhetők önkénte seket is foglalkoztató szervezetek által.
-
123
a kultúra a sport
Egészségügy
Az általános szabályozáson túl e területen szükség van a pozitív diszkriminációra, többletjogok, de inkább többletfeltételek biztosítására annak érdekében, hogy az állampolgári jogokban megfogalmazott egészségügyi ellátás megillesse a fogyaté kos személyt. Az ellátás során figyelemmel kell lenni a fogyatékosságából adódó szükségleteire. Biztosítani kell számára az állapota javításához, illetve a romlás megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást. Törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a fogyatékos személy rehabilitációját, társadal mi beilleszkedését, valamint, hogy ne erősítse betegségtudatát. Az egészségügyi dolgozók speciális képzése és továbbképzése során biztosítani kell a fogyatékos személy egészségügyi ellátásával kapcsolatos ism ereteket. Oktatás, képzés
Az oktatás, képzés célja a fogyatékos személy jogainak kiteljesítése. Az oktatás, képzés a rehabilitációs folyamat fontos meghatározó eleme. A fogyatékos személynek joga, hogy állapotának megfelelően és életkorától füg gően korai 'ejlesztésben és gondozásban, óvodai nevelésben, iskolai nevelésben és oktatásban, fejlesztő felkészítésben vegyen részt a közoktatási törvényben megfo galmazottak szerint Ez akkor valósítható meg sikeresen, ha nem elkülönülten fo lyik a fogyatékos személyek (gyermek vagy felnőtt) oktatása, képzése. Elsődleges cél —amennyiben a szakértői és rehabilitációs bizottság szakértői vélem énye is ezt támasztja alá - az integrált oktatás lehetőségének, a pedagógiai fejlesztés felté teleinek biztosítása. Az óvodai nevelést, iskolai nevelést és oktatást ellátó óvodát és iskolát a szülő választja ki a szakértői és rehabilitációs bizottság véleménye alapján. A pedagógiai szolgálatok által szervezett fejlesztések m ellett szükséges a reha bilitációt segítő szolgáltatások megszervezése, különös tekintettel a családban maradás feltételeit, körülményeit b ztosító szolgáltatásokra - különösen azokra, m elyeknek célja a továbblépés, az egyes oktatási formákból való kilépés, más kép zési formákba való átlépés.
A fogyatékos személyek esélyegyenlősítésének célterületei -
az egészségügy az oktatás a foglalkoztatás a lakóhely
Foglalkoztatás
Az Alkotmány rögzíti a munkához való jogot. A fogyatékos személyek esetében ezt a jogot az integrált, nem elkülönített munkahelyen való munkavállalásra vonat kozó joggal kell kiegészíteni.
124
F
onyódi
Ilona
A fogyatékos foglalkoztatását biztosító munkáltató köteles a munkavégzéshez szükséges környezet, munkaeszközök, berendezések átalakítására a fogyatékos személy szükségleteinek megfelelően. A költségek fedezésére a központi költségvetésből támogatás igényelhető. Ezzel biztosítható, hogy a fogyatékos személy foglalkoztatása, munkaerő-piaci rehabilitációja valóban megtörténjen. Ha a fogyatékos személy foglalkoztatása integrált keretek között nem valósít ható meg, úgy számára speciális védett m unkahelyek működtetésével kell biztosí tani a munkához való jogát. A védett munkahelyet a központi költségvetés norma tív támogatásban részesíti.
Lakóhely
A fogyatékos személynek joga van fogyatékosságának, személyes körülményeinek megfelelő - családi, lakóotthoni, intézményi - lakhatási forma megválasztásához.
AZ
-
1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
125
rését, lehetővé teszi a rehabilitációs program szükség szerinti módosítását, to vábbfejlesztését; megszervezi a rehabilitációs programban megjelölt szolgáltatásokhoz, ellátások hoz való hozzáférést; együttm űködik a rehabilitáció folyamatában közreműködő' szervezetekkel, sze mélyekkel, valamint figyelemmel kíséri tevékenységüket; kidolgozza a segédeszközök, valamint a segédeszköz-ellátás fejlesztésének irá nyait; kidolgozza a segítő szolgálatok, azok hálózatának kialakításánál figyelembe ve endő' szempontokat; gyűjti a szolgáltatást nyújtó szervezetekkel és az általuk nyújtott rehabilitációs szolgáltatásokkal kapcsolatos adatokat, információkat a fogyatékos személyek, családtagjaik, segítőik tájékoztatása érdekében.
A fogyatékossági támogatás Kultúra, sport
A fogyatékos személyek számára lehetővé kell tenni a művelődési, kulturális, sport- és más közösségi célú létesítmények látogatását, a sportolási célú, szabadidős intézmények használatát hozzáférhetővé kell tenni számukra. A fogyatékosok szabadidő- és tömegsportját a Wesselényi Miklós Nemzeti Ifjúsági és Szabad idősport Közalapítvány, verseny- és élsportját a Gerevich Aladár Nem zeti Sport Közalapítvány támogatja.
A rehabilitáció A íogyatékos személy - állapotából adódó - egyik legfontosabb joga a rehabili tációhoz fűződik. Ennek érdekében állami kötelezettség, hogy az állam reha bilitációs szolgáltatásokat, ellátásokat biztosítson számukra. E feladat ellátására a Kormány Közalapítványt hozott létre Fogyatékosok Esélye Közalapítvány néven. A rehabilitációs szolgáltatás, ellátás
A közalapítvány a fogyatékos személyek rehabilitációjának megvalósulása érdeké ben az alábbi szolgáltatásokat nyújtja: - a fogyatékos személy meglévő, fejleszthető képességeinek megfelelő programtervezetek kidolgozásához olyan szempontrendszer kiadása, amely magában foglalja a rehabilitációs folyamat során elért képességfejlődés rendszeres felm é
A 18. életévét betöltött súlyos fogyatékos személy a fogyatékossága folytán kelet kező többletköltségeinek részbeni fedezésére rendszeres fogyatékossági támo gatásra jogosult, melynek havi összege az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 80%-a. Az Országos Fogyatékosügyi Tanács A Tanács a Kormány fogyatékosságüggyel kapcsolatos feladatainak ellátását segíti. Kialakításával a jelenlegi fogyatékosságügyi rendszer egyik régóta hiányzó és az EN SZ által különféle ajánlásokban évtizedek óta m inden tagállam számára javasolt elerne terem tődött meg. Összetételénél fogva - nemcsak a leginkább érintett szaktárcák képviselőit fog lalja magába, hanem a fogyatékos személyek országos érdekképviseleti szerve zeteinek és a fogyatékosságügy terén m űködő nonprofit szervezetek képviselőit is - alkalmas egy kiegyensúlyozott és politikai stabilitással is bíró, szakmailag m eg felelő módon megalapozott, országos szintű tevékenység koordinálására. A Tanács a kormányzati szintű, a fogyatékossá gügyét érintő döntések végrehaj tásának folyamatában ellenőrző, elemző és értékelő tevékenységet végez. A fogya tékos személyeket érintő jogszabályokkal kapcsolatban kezdeményező, javaslattevő, véleményező és koordináló szerepe van, továbbá rendszeresen tájékoztatja a Kormányt a fogyatékos személyek élethelyzetének alakulásáról. A Tanács kidolgozza az Országos Fogyatékosügyi Programot, és figyelemmel kíséri annak végrehajtását.
126
F
onyódi
Az Országos Fogyatékosügyi Tanács tagjai:
-
02 érintett minisztériumok képviselői (Belüg^niiinisztérium, Szociális ésesaladügyí
-
Minisztérium, Egészségügyi Minisztérium, Föídriiűvelődésügyi és Vidékfejlesztési Minisztérium, Ifjúsági ésSportminisztérium, Közlekedési, Hírközlési és Vízügyi Mi nisztérium, Oktatási Minisztérium, Pénzügyminisztérium); az országos érdekképviseleti szervezetek által delegált négy fő (mozgássérültek,
-
siketek, vakok, értelmi fogyatékosok); a védett munkahelyek szervezetei által delegált két fő; az önkormányzatok országos érdekképviseleteit tömörítő szövetség által delegált
-
egy fő; a fogyatékosok érdekében működő nonprofit szervezetek által delegált három fő. A Tanács elnöke a szociális és családügyi miniszter.
Az Országos Fogyatékosügyi Program Az Országgyűlés a fogyatékos személyek esélyegyenlőségének megterem téséhez szükséges intézkedések megalapozása érdekében Országos Fogyatékosügyi Prog ramot határoz meg. A Programban foglaltakat az állami tervezés körébe tartozó döntések meghozatala során érvényre kell juttatni, így a törvény szellemének megfelelően a jövőbeli középtávú intézkedések szakmai hátterét szolgálja.
A Program tartalm azza:
-
a fogyatékossággal élő .népes$% társad0 Ími helyzetének bemutatását, a rehabilitációval kapcsolatos célok meghatározását, a fogyatékos személyeket érintő tífsadalmi szemlélet kedvező irányú megvaHoz* látásához szükséges tennivalókat,
-
a fogyatékos személyekéi családjuk életminőségének javításához szükséges félté" telrendszerek meghatározását,
“
a fogyatékos személyeknek a társadalom éfetéb^;váló aktív részvételét elősegítő terveket, a fogyatékos személyek létszámához és társadalmilag elismert igényeikhez igazodva a közlekedési rendszerek, a szállítás, az épített környezet átalakításának, valamint a Speciális oktatás és speciális foglalkoztatás mértékének meghatározását, a kitűzött célok megvalósításához szükséges eszközöket intézményeket valamint a szükséges pénzügyi forrásokat.
-
-
Az
Ilona
1998. É v i X X V I. TÖRVÉNY
127
A fogyatékosokat megillető jogok védelme, továbbá a törvényből fakadó feladatok kötelezettje Amennyiben valakit fogyatékossága miatt jogellenesen hátrány ér, megilletik azok a jogok, amelyek a személyhez fűződő jogok sérelme esetén irányadók. Záró rendelkezések
A törvényben megfogalmazott feltételeknek a következő határidőkig kell teljesül niük: 2010. január 1-ig: a közlekedési rendszereknek, tömegközlekedési eszközöknek, utasforgalmi létesítményeknek a megfogalmazott feltételeknek meg kell felelniük; a közlekedési szállítást végző" hálózat kiépítéséről kell gondoskodni; a fogyatékos személyek számára tartós bentlakást nyújtó intézmények átalakí tása oly módon, hogy az önálló életvitelre személyi segítséggel képes fogya tékos személyek ellátása kisközösségei befogadó lakóotthonban történjen, továbbá az arra rászoruló súlyos fogyatékos személyek számára humanizált, modernizált intézményi ellátás biztosítása. 2005. január 1-ig. a speciális oktatás személyi és tárgyi feltételeinek; — a speciális munkahelyen való foglalkoztatás feltételeinek; a már meglévő középületek akadálymentessé tétele.
Országos Fogyatékosügyi Program A fogyatékos személyek jogairól és esély egye illőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 26. § (1) bekezdés értelm ében az Országgyűlés a fogyatékos szemé lyek esélyegyenlőségének m egterem téséhez szükséges intézkedések megalapozá sa érdekében Országos Fogyatékosügyi Programot határozott meg. Az esélyegyen lőségi törvény értelm ében a Program kidolgozása az Országos Fogyatékosügyi Tanács feladata, amelynek létrehozására az esélyegyeidoségi törvény hatálybalé pésének időpontja után (1999. január 1.) került sor. Az Országos Fogytékosügyi Tanács 1999. január 19-én alakult meg, elsőként m űködésének kereteit fogalmazta meg. Ezt követően kerülhetett sor a Program részeinek Összeállítására, kidolgozá sára és megtárgyalására az Országos Fogyatékosügyi Tanácsban. Az esélyegyen lőségi törvény 26. § (4) bekezdése előírja, hogy „a Programot az Országgyűlés fogadja el. Végrehajtásáról a Kormány évente jelentést tesz az Országgyűlésnek. Az Országgyűlés a határozatot legalább négyévente felülvizsgálja.” Az esélyegyenlőségi törvény 26. § (3) bekezdése alapján a Programnak tartal maznia kell: - a fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetének bemutatását,
128
F
onyódi
Ilona
-
AZ
1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
129
a rehabilitációval kapcsolatos célokat, a társadalmi szemlélet fogyatékos személyeket érintő kedvező irányú megvál toztatásához szükséges tennivalókat, - a fogyatékos személyek és családjuk életminőségének javításához szükséges feltételeket, a társadalom életében való aktív részvételüket segítő terveket, - a különböző részterületeken (közlekedés, szállítás, épített környezet, oktatás, foglalkoztatás) elérendő célokat, - a célok megvalósításához szükséges eszközöket, intézm ényeket és pénzügyi forrásokat. Ezen előírásoknak megfelelően és az esélyegyenlőségi törvény rendelkezései sze rinti célterületek, valamint a fogyatékos személyeket megillető jogok figyelembevételével készült el a Program, amely rövid-, közép- és hosszé távé feladatokat tartalmaz.
A Program alapvető elvei, melyeknek szem előtt tartása és érvényre juttatása valamennyi intézkedést megalapozza és elősegíti azt, hogy a fogyatékos személyek a társadalom és a helyi közösség egyenrangú tagjai legyenek, és az alapvető emberi jogok az ő tekintetükben is érvényesüljenek, a következők: - a prevenció elve, - a normalizáció elve, - az integráció elve, - az önrendelkezés elve, - a hátrányos megkülönböztetés tilalmának és az előnyben részesítés kötelezett ségének elvei, - a rehabilitáció elve, - a személyhez fűződő jogok védelm ének elve.
A Program általános céljai és alapelvei
A fogyatékos személyek számára nyújtott támogatások és ellátások legfőbb céljai
A Program célja
-
-
-
-
A fogyatékos személyek esélyegyenlőségének, önrendelkező képességének, önálló életvitelének, a társadalmi életben való aktív részvételének biztosítása érdekében azon intézkedések meghatározása, amelyeket az egészségügyi, fog lalkoztatási, szociális, oktatási, közlekedési, településrendezési, településfej lesztési és egyéb állami tervezésben, az azokhoz kapcsolódó döntések megho zatala során érvényre kell juttatni, illetve azokat a kitűzött célok szerint az esélyegyenlőségi törvényben megadott határidőkig végre kell hajtani. Meghatározza azokat az alapelveket, stratégiai célokat, amelyeket a kormányzat - az esélyegyenlőségi törvény végrehajtása érdekében - tevékenysége során követ, illetve amelyekkel orientálni kívánja a fogyatékos személyek esélyének növelése érdekében tevékenykedő további szereplőket (önkormányzatok és intézményeik, civil szervezetek, a társadalom tagjai). Legfontosabb politikai célkitűzése, hogy a nemzetgazdaság lehetőségeivel össz hangban álló intézkedések irányait és kereteit rögzítse azon cél érdekében, hogy a fogyatékosságból eredő társadalmi hátrányok enyhüljenek, a társadalmi egyenlőtlenségek csökkenjenek, a fogyatékos em berek minél teljesebb, hasz nosabb tagjai legyenek a társadalomnak. A Program célja, hogy elősegítse azt a szemléletváltást, amelynek szellem ében a társadalom tagjainak, szervezeteinek és az állami szerveknek tevékenységüket végezniük kell annak érdekében, hogy az a fogyatékos em berek teljes társadal mi egyenrangúságát biztosítsa.
A Program alapvető elvei
-
-
-
-
A fogyatékos személyek életkörülményeinek'javítását szolgáló támogatások célja az, hogy a fogyatékos em berek helyzete, életfeltételei javuljanak, hogy teljesebb életet élhessenek, és a fogyatékosságukból eredő terheik csökkenjenek, illetve képes sé váljanak az állapotukból eredő hátrányok csökkentésére. Az önrendelkezés és az emberi méltóság tisztelete érdekében valamennyi támogatás odaítélésnél figyelembe kell venni azt az elvet, hogy a fogyatékos ember maga rendelkezhessen élete célkitűzéseiről. A támogatásoknak nem szabad meg fosztania a fogyatékos em bereket mindattól, amit önállóan is el tudnak érni. A társadalmi integráció erősítése érdekében minden, a társadalmi kapcsolatok megszakításához- és kirekesztéshez vezető lépés elkerülendő és szankcionálandó. Minden indokolatlanul szegregáló-intézkedés, szakmai elv felülvizsgálatra szorul. Az egyenlő esélyéi hozzáférést szolgáló intézkedések célja, hogy a fogyatékosságból származó társadalmi hátrányokat enyhítő valamennyi megerősítő jog, támogatási és ellátási forma valamennyi fogyatékos em bert egyformán megillessen.
A Program stratégiai céljai A rehabilitációval kapcsolatos célok
A rehabilitáció során törekedni kell arra, hogy a fogyatékos em ber képessé váljon, illetve megőrizze képességét: - alapvető fiziológiai és egyéb létszükségleteinek önálló vagy segítséggel történő ellátására, - emberi kapcsolatok létesítésére és azok fenntartására,
130
F
onyódi
AZ 1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
Ilo n a
— önálló értékterem tésre, önbecsülésének és társadalmi megbecsülésének ápolásara, — saját épüléséhez az oktatás, a szakképzés, a sport, a kultűra, a rekreáció lehe tőségeinek felhasználására, — szabad akarata és állampolgári jogai alapján való részvételre a közéletben. A rehabilitációs folyamat alapja az egyéni rehabilitációs terv, amely a fogyatékos személy meglévő, illetve fejleszthető képességeinek és együttműködési készségé nek megfelelő' program, melynek megvalósításához elengedhetetlen a megfelelő szakember-ellátottság biztosítása. A fogyatékos személyeket érintő társadalmi szemlélet kedvező irányú
-
131
A munkahelyi integráció elősegítéséhez speciális eszközök és feltételek széles körű biztosítása szükséges. Bővíteni szükséges az információszolgáltató, tanácsadó, közvetítő szolgálatokat és tréningeket, amelyek tájékoztatják a fogyatékos em bereket az általuk igénybe vehető szolgáltatások köréről, segítséget nyújtanak igénye ik érvényesítéséhez.
A fogyatékos személyek aktív reszvételenek elősegltese a társadalom eleteben
Az elemi létszükségletek biztosításán túl alapvető azon feltételek és támogatások erősítése, amelyek lehetőséget terem tenek ahhoz, hogy a fogyatékos em berek érintkezésbe léphessenek más em berekkel és intézményekkel
megváltoztatásához szükséges tennivalók
A fogyatékos em berek társadalmi elfogadását, befogadását azzal lehet erősíteni, ha m egélhető és általános tapasztalattá válik a többségi társadalom számára a velük víiló mindennapos kapcsolat. Ezzel kapcsolatban a következők a tennivalók: — törekedni kell arra, hogy a fogyatékos emberek megmaradhassanak természetes környezetükben (otthonukban, családjukban, lakóhelyi közösségükben kaphas sák meg az életvezetésükhöz szükséges támogatásokat); — amennyiben a különböző támogatási formák mellett sem biztosítható a fogyaté kos személy saját otthonában történő megfelelő ellátása, úgy arra kell törekedni, hogy nyitott, humanizált és modernizált, külső kapcsolataiban gazdag intézm é nyi elhelyezés m ellett kaphassa meg a megfelelő ellátást; — az oktatási és munkaerő-piaci integráció kiteljesítésével, a közlekedési felté telek javításával, a tájékozódás szélesítésével arra kell törekedni, hogy minél több egészséges gyermek és felnőtt pozitív élm ényként élje meg a fogyatékos em berekkel való napi kapcsolatait.
A Program által érintett fogyatékossággal éló népesség társadalmi helyzetének bemutatása A fogyatékos személyek létszámának felmérésére az 1990. évi népszámláláskor került sor, 368 ezer fo volt a számuk. Ez a népesség 3,5%-át tette ki —ez a KSH szerint alulbecsüli a fogyatékos népesség adatait, így a létszámot 400—500 ezer főre tehetjük A fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetéről kevés adat áll rendelke zésre, ezért helyzetük megismerése érdekében kutatásokra, statisztikai adatgyűjté sekre van szükség. Az így kapott információk alapján határozható meg a fogyatékos személyek létszáma és értékelhető élethelyzetük. Az esélyegyenlőség megteremtéséhez szükséges intézkedések és feladatok A környezet területen
A fogyatékos személyek és családjuk életminőségének javítasa
— A motorizáció, telekommunikáció és informatika terén széles körben és kellő rugalmassággal adaptálható eszközök használatát kell biztosítani. — A szociális intézményi ellátások szabályozása és fejlesztése mellett ki kell építeni és szabályozni kell az alapellátási körbe tartozó személyi segítő szolgálatokat. — A nappali elfoglaltságot és megfelelő ellátást biztosító szolgáltatási kör növelése szükséges. — A fogyatékos személyek támogatási szolgáltatásaira felkészítő és életfeltételei nek javítását célzó felsőfokú szakemberképzést ösztönözni kell. — Ösztönözni kell a fogyatékos személyek oktatásban történő integrációját, felső fokú végzettség megszerzését.
-
-
Az épített környezet akadálymentesítése érdekében az érvényes jogszabályok és szabványok áttekintése és annak felmérése, hogy ezen előírások m ennyiben teljesülnek. Elsődlegesen az állami, közigazgatási szervek épületeinek teljes akadálymen tessé tételét kell elvégezni —ennek érdekében m inden minisztérium a költ ségvetésében rendelkezésre álló újonnan induló beruházási költségeinek 2%-át saját közintézm ényeinek akadálymentesítésére kell hogy fordítsa. Költségvetési célelőirányzat biztosítása annak érdekében, hogy az önkormány zatok és a civil szféra is hasonló programokat tudjanak végrehajtani (közleke dés, mobilitás elősegítése, közlekedést megkönnyítő eszközök, módszerek ki alakítása).
132 -
F
onyódi
AZ
Ilo n a
A fogyatékos em berek bentlakásos intézm ényeinek akadálymentesítése.
-
1998. ÉVI X X V I. TÖRVÉNY
133
Az egészségügyi szolgáltatások könnyebb hozzáférési lehetőségének biztosítása. Műszerellátottság felmérése.
A kommunikáció területen Az oktatás, képzés területen
-
-
Naponta legalább egy hírműsor híreinek siketek által is m egérthető kijelzése valamennyi országos televízió műsorszolgáltatásában. A közszolgáltatások m inden területén biztosítani kell a hozzáférhetőséget a fogyatékos személyek számára a hétköznapi együttműködés és a kommunikáció területén. A fogyatékos személyekről és az esélyegyenlőségük m egterem tése érdekében tett intézkedésekről szóló információk megjelenítése a médiában a társadalom tagjainak pozitív irányú szemléletváltása érdekében is.
Az integrált képzés érdekében -
-
A közlekedés területén
-
-
A tömegközlekedési eszközök állapotának felmérése, űj eszközök beszerzése és a régiek speciális kiegészítőkkel való ellátása. A KRESZ felülvizsgálata az akadálymentesség érvényesülése szempontjából, valamint szakmai útm utató kiadása a közúti létesítm ények fogyatékos szem é lyek közlekedését segítő kialakítására. A közhasznű parkolókban megfelelő' számú parkolóhely kialakítása. A fogyatékos személyek állapotához igazodó egyéni közlekedési lehetőségek igénybevételét segíteni kell a tömegközlekedésben részt venni képtelen fogya tékos személy esetében.
-
-
-
Az egészségügy területén
-
-
-
-
Az orvosszakmai minősítési rendszer átalakítása során komplex szakmai krité riumrendszer kidolgozása (az egyén állapota, fogyatékosságának mértéke, a szükséges rehabilitáció fő irányai, a megmaradt funkciók alkalmazása). A szakember-ellátottság javítása, a képzési rendszer javítása. A gyógyászati segédeszköz-ellátás felülvizsgálata, a hozzájutás és a forgalmazás feltételrendszerének átalakítása (kölcsönzés, használt eszközök újrahasznosítási lehetősége). Prevenciós célzattal kutatások támogatása a veleszületett fogyatékosság kocká zatának, a koraszülések számának csökkentésére, valamint a terhességek alatti korai szűrések kiterjesztése, speciális egészségügyi beavatkozások bővítése, m elyek révén csökkenthető a fogyatékosság kialakulásának m értéke. Az egészségügyi intézm ényekben a fogyatékos személyek állampolgári jogainak érvényre juttatása, jogérvényesítési feltételeinek biztosítása.
Valamennyi képzési rendszerben meg kell kezdődnie az integrált képzési for mák meghonosításának, valamint növelni szükséges a fogyatékos gyerm ekek neveléséhez, oktatásához szükséges feltételekkel rendelkező' közoktatási intéz m ények számát. A pedagógusképzés, valamint továbbképzés során ki kell dolgozni olyan speciá lis tantervfejlesztő programokat, amelyek révén a pedagógusok jártasságra te hetnek szert a fogyatékos gyermekekkel való kommunikációban, illetve ame lyek felkészítik a pedagógusokat a fogyatékos gyerm ekek magatartási és tanu lási nehézségeinek áthidalására a többség iskolai feltételek között is Az egészségügyi, a szociális és a humánpolitikai szakem berképzésben is lehető vé kell tenni a fogyatékos em berekkel történő speciális kommunikációs tech nikák elsajátítását. A fogyatékos fiatalok által tanulható szakmák körét ki kell bővíteni, különös tekintettel a fogyatékos egyén képességéhez és képzettségéhez. A szakképzés be bekapcsolható fiatalok esetében meg kell terem teni a képzés, a rehabilitáció és foglalkoztatás összhangját. A felsőoktatásban tanuló fogyatékos fiatalok számára speciális tanulmányi, életvezetési, tanácsadási és lakhatási támogatást kell biztosítani, és ennek ki kell dolgozni módszertani, infrastrukturális és pénzügyi elveit, jogszabályait.
A foglalkoztatas területén
-
-
Ki kell dolgozni a munkáltató rehabilitációs feladatait, ezen belül ki kell alakí tani egy olyan érdekeltségi rendszert, amely biztosítja a fogyatékos ember foglalkoztatása esetén a munkahelyi környezet akadálymentessé tételét A súlyos fogyatékos személyek egyéni vállalkozóvá válását kedvezm ényekkel kell támogatni. Az integrált munkavégzés támogatására munkaügyi programok kidolgozása szükséges: tartalmazza a munkavégzést támogató feltételeket, a munkahelyre való eljutást, a részmunkaidős foglalkoztatást, a munkavégzéshez szükséges esz közök és ergonómiai feltételek biztosítását. Fontos, hogy a fogyatékos em berek képzése, továbbképzése a m unkahelyen belül biztosítva legyen.
134 -
-
-
-
onyódi
és
Az 1998. é v i X X V L t ö r v é n y
Ilona
A fogyatékos em berek integrált foglalkoztatásának elősegítése érdekében a rehabilitációs foglalkoztatás rendszerét felül kell vizsgálni és át kell alakítani. A támogatásnak m inden munkáltatóra differenciáltnak, a munkavállaló m unkaké pesség változásának arányában növekvőnek, a munkavégző képesség helyreál lításának függvényében időben korlátozhatónak kell lennie. A védett foglalkozatás formáit, jogi és finanszírozási kereteit szabályozni kell. Tartósan védett foglalkoztatást csak az integráltan nem foglalkoztatható munkavállaló számára indokolt megszervezni. A fogyatékos em bert a munkavállalásban érdekeltté kell tenni. A szociális és munkaerő-piaci intézmények együttm űködését fejleszteni kell. A szociális intézm ényekben foglalkozási rehabilitációs szakember, a munkaerőpiaci intézm ényekben szociális munkások alkalmazása szükséges.
A sport
-
F
szabadidő területén
Olyan programok kellenek, amelyek támogatják a fogyatékos em berek aktív szabadidős, sport, művészeti és rekreációs tevékenységét, mivel ezek hozzájá rulnak, a fogyatékos em berek egészségének megőrzéséhez, önmegvalósításuk hoz, sikerélményhez juttatja őket, és elősegíti a közösség életében való aktív részvételt. A sportorvosi hátteret, a sportegészségügyi hálózatot alkalmassá kell tenni a fogyatékos személyek sportorvosi ellátására. A sportszakernberképzés területén a fogyatékos em berek sportjának szerepel nie kell.
135
támogatás m értéke az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 50, illet ve 80%-a. A fogyatékossági támogatás bevezetése szükségessé teszi a hasonló funkciót be töltő jövedelemkiegészítő jellegű ellátások átalakítását. Ezek a következők: - vakok személyi járadéka, - magasabb Összegű családi pótlék, - súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési támogatása. A fogyatékossági támogatás megállapítására irányuló eljárás kérelem re indul. A fogyatékossági támogatás teljes fedezetét a központi költségvetés biztosítja. Szociális szó Igahafások A saját lakóhelyen, lakókörnyezetben történő szociális alapellátások bővítése, segí tő szolgálatok kialakítása és m űködtetése, a fogyatékos személyek önállóságának erősítése szükséges. Elsődlegesen a lakóhelyen történő közvetlen segítést kell biztosítani a fogyatékos szem élyeknek és családjaiknak, hogy a bentlakásos szociá lis intézményi elhelyezésre csak különösen indokolt esetben kerüljön sor. Az átalakítás szempontjai: - a zalap -és nappali ellátás bővítése mellett a lakókörnyezetben történő gondozás biztosítása, -
az e llá tá s m in ő s é g é n e k ja v ítá sa, az e g y é n r e sz a b o tt g o n d o z á s f e lt é te le i n e k m e g te r e m té s e ,
A szociális ellátások területén
az ellátásban részesülők jogbiztonságának, érdekvédelm ének elősegítése, a fogyatékos személyek részére biztosított ellátások tényleges szolgáltatásokká történő átalakítása. Szükséges a fogyatékos személyek speciális szükségleteihez igazodóan támogató szolgálatok létrehozása is.
Fogyatékossági támogatás
Az önálló életvitel segítése
A fogyatékossági támogatás havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás a súlyosan fogyatékos személyek számára. Célja, hogy anyagi segítséggel járuljon hozzá a 18. életévüket betöltött, súlyosan fogyatékosok társadalmi hátrányainak m érséklésé hez, és ezáltal esélyegyenlőségük javításához. Bevezetése 2001. január 1. Eddig az időpontig ki kell alakítani azt az új szempontú minősítési rendszert, mely a kizá rólag orvosi megközelítés m ellett a fogyatékosság szociális hatását is figyelembe veszi. E többszem pontú megközelítésnek a szakértői testületben is tükröződnie kell. A fogyatékossági támogatás m értékének meghatározásakor két kategória kerül meghatározásra az önellátási képességhez igazodva. Ennek alapján a fogyatékossági
A fogyatékos személyek lakáscélú támogatásán túl segíteni kell az érintettek lakás hoz jutását. A fogyatékos személyekkel kapcsolatba kerülő valamennyi intézm énynek a kö vetkező elveket kell szem előtt tartania: - az elérhetőség megteremtése, a személyes részvétel biztosítása, - személyre szabott ügyintézés, bánásmód és a komplex ügykezelés lehetőség szerinti megoldása, - az intézmény tevékenységére, feladatára vonatkozó átláthatóság, eredm ényes ség és ellenőrizhetőség biztosítása, - az ellátások racionalizálása, a párhuzamosságok kiszűrése.
-
-
136
F
onyódi
Ilo n a
A fogyatékosüggyel kapcsolatos feladatok ellátását az Országos Fogyatékosügyi Tanács segíti. A fogyatékos személyekkel kapcsolatos feladatokban közreműködő szervezetek tevékenységének koordinálására a Kormány a Fogyatékosok Esélye Közalapítványt hozta létre. A fogyatékos személyek érdekképviseletében fontos szerepet töltenek be országos szintű társadalmi szervezeteik. A fogyatékos személyek érdekében, ellátásuk biztosításában a civil szervezetek is jelentős m értékben részt vesznek. A Program Országgyűlés által történt elfogadása után nyílt lehetőség arra, hogy a Kormány részletes intézkedési tervet készítsen a költségekkel együtt a program megvalósításáról, megjelölve a végrehajtás felelőseit és a feladatok határidejét. Az intézkedési tervben megfogalmazott feladatok végrehajtásáról a Fogyatékosügyi Tanács m inden évben tájékoztatja az Országgyűlést.
F o g y a t é k o s s á g és t e s t i , id e g r e n d s z e r i k á r o s o d á s
Irodalom ENSZ Nyilatkozata társadalmi fejlődésről és haladásról, 1969. december 11. (2542-XXIV. sz. határozattal kihirdetve) 11. és 19. cikk Az ENSZ Közgyűlése által 1971. december 20-án elfogadott, az Értelmi Fogyatékos Személyek Jogainak Deklarációja (Rés. 28/56.) Az ENSZ Közgyűlése által 1975. december 9-én elfogadott, a Fogyatékos Személyek Jogainak Deklarációja (Rés. 34/47.) Az ENSZ 1983-as, a Fogyatékos Személyekre Vonatkozó Világprogramja (Rés. 37/52.) Az ENSZ genfi Nemzetközi Munkaügyi Szervezet (ILO) 159. sz. 1983. június 20-án kelt egyezménye a szakmai rehabilitációról Az Európa Tanács 1992-ben elfogadott, Átfogó politika a fogyatékos személyek rehabilitációjára c. ajánlása (Recommendation No. R (92) 6) Az ENSZ Közgyűlése által 1993 nyarán elfogadott, A logyatékossággal élő személyek esélyegyenlősítését célzó általános szabályok (Standard Rules) Az ENSZ Koppenhágai Nyilatkozata a társadalmi fejlődésről 2. kötelezettség d) pontja Az Európa Tanács Európai Szociális Kartájának 10. cikke 1. bekezdés és a teljes 15. cikk Az ENSZ egyezménye a gyermekek jogairól, 23. és 25. cikk Az 1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról OGY határozat az Országos Fogyatékos ügyi Programról (100/1999 (XII. hó))
Hámon József
I
Az idegrendszer plaszticitása
A Z ID E C R E N D S Z E R PLASZTICITÁSA
141
Az emberi idegrendszer plaszticitása* Kiindulópontnak talán egy kicsit furcsa megközelítésnek fog tűnni az a megálla pítás, amely 420-ból, Szent Jeromostól, más néven I Iieronimustól származik. Ő találta ki a híres: „Errare hum ánum est”, „Tévedni emberi dolog” mondást. Ezt azért szeretném eleirebocsájtani, mert amikor plaszticitásról, az idegrendszer plasztiéitásáról van szó, akkor jelentős m értékben arról is szó van, hogy az ember, tévedéseken és azok korrekcióin keresztül képes arra, hogy agya, idegrendszere, magatartása optimális módon differenciálódjék, változzék. „Tévedni emberi do log”, ez olyan mondás, amelyet rendszerint rnegbocsájtólag szoktak emlegetni, rosszul sikerült elhatározások, téves döntések, tevékenységek utólagos m ent ségeként. Más kontextusban ez a mondás az ember egyik igen fontos tulajdonságát jelzi, a tévedhetőséget. Erre alapozva a továbbiakban azt szeretném röviden kifej teni, hogy a tévedések joga, lehetősége az emberi magatartást szabályozó idegrendszerbe alapszinten beépült, és hogy az agy, a psziché egyedülállóan plasztikus, tanulékony, tulajdonságainak kialakulásában a tévedés és korrekciója jelentős szerepet játszik. M elyek ezek tulajdonságok, amelyek sajátosan az emberre jellemzőek? A be széd, azután - talán furcsának tűnik —, a muzikalitás is, a rendkívüli látásképesség, és ami nagyon fontos, talán az egyik legfontosabb: az időérzékelés, tel iát hogy tudjuk, hogy volt múlt és talán lesz jövő. Idetartozik az ugyancsak az emberre jellem ző tulajdonság, a kreativitás, erről később még szólok és talán még a humor érzék is (amennyiben van). Tehát nagyon sok valóban emberi tulajdonság és ezek mind olyan folyamat során alakulnak ki (adott genetikai háttér mellett), amelyek nem függetlenít he tők a plaszticitástól és attól a folyamattól, amelyet a beveze tésben már jeleztem. Hogyan jön létre ez a folyamat, és mi a lényege az idegrendszer plaszticitásának? Erre vonatkozólag három csoportban szeretném tárgyalni a rendelkezésre álló adatokat. (1) Először az ifjúkort, tehát a fejlődő’ idegrendszer plaszticitását. Vala m ennyien tudjuk, hogy a gyerekek idegrendszere rendkívül plasztikusan működik, tanulékony, és ha megfelelő’hatásoknak van kitéve, optimálisan fejlődik. Ennek a hátterét szeretném néhány kísérleti modellben is majd ismertetni. (2) Ezután a felnőtt, az érett idegrendszer plasztikus tulajdonságaival és lehetőségeivel szeret nék foglalkozni. (3) Végül a harmadik csoportban arról lesz szó, ami különös képpen jellemzi az emberi magatartást, személyiséget, idegrendszert, vagyis hogy miként jött létre az a csak ránk jellem ző tulajdonság, hogy a két nagy agyfélteke más és más m űködéseket alakított ki az idők során. Ezt „antropogenetikus” plasz-
# Akadémiai székfoglaló előadás, 1999. szeptember 23
142
H
ám ori
Jó zsef
ticitásnak nevezném, ami azonban nem mennyiséget, hanem minőséget jelentő plaszticitás.
A fejlődő idegrendszer plaszticitása A fejlődő idegrendszer plaszticitásáról szólva meg kell említeni, hogy a gerincesek fejlődésében két trend tapasztalható. Az egyik az, hogy specifikus és többé-kevésbé genetikusán meghatározott hálózatokkal rendelkező idegrendszerek alakulnak ki. Ez nagyon sok gerinctelennél és sok alacsonyabb rendű gerincesnél is így van, tehát genetikailag a gének előre meghatározzák, hogy milyen kapcsolatok milyen magatartást fognak kiváltani. A másik, ezzel ellentétes fejlődési irány, amikor csak a születés után rövidebb-hosszabb idő alatt alakulnak ki és stabilizálódnak az idegi hálózatok, és ezt a folyamatot a gének csak közvetve, áttételesen szabályozzák. Az elsőt zárt genetikus program alapján kialakuló idegrendszernek nevezzük. Ilyen például nagyon sok alacsonyabb rendű gerinces faj, például a legtöbb hal és kétéltű idegrendszere. Természetesen ezek fejlődésében is vannak plasztikus jelenségek, de többé-kevésbé mégis már a gének meghatározzák, hogy a hálózatok és az idegi kapcsolatok milyenek legyenek. A másik a nyitott genetikai program, ami annyit jelent, hogy a háttér genetikailag ugyan adott, de hogy ebből pontosabban mi lesz, ahhoz rendkívül fontos az, hogy a fejlődés során milyen hatások érik a fejlődő idegrendszert. A legteljesebb m értékben az embernél alakult ki ez a nyitott gene tikai program. Ez már abból is érthető, ha figyelembe vesszük, hogy az embernek kb. 100 ezer génje van, de ebből a 100 ezer génből csupán kb. 500 az, ami közvet lenül foglalkozik az idegrendszer kialakításával, fejlődésével. Persze, az emberi agy m ennyiségében és bizonyos m értékben szerkezetében még így is genetikailag előre meg van határozva. D e hogy ebből pontosabban majd mi lesz, azt geneti kusán már nem lehet pontosan szabályozni. Az emberi agyban 200 milliárd idegsejt van, és ezeket kb. 1000 billió szinapszis köti össze egymással. Ez óriási szám, követ kezésképpen itt valamilyen más taktikát kellett a term észetnek választania, nem lehetett pontról pontra genetikusán szabályozni minden egyes idegsejt kapcsolat rendszerét. Ezért a természet úgynevezett géntakarékos technikákat vezetett be. Az egyik ilyen technika, amelyet éppen az emberi idegrendszernél is tapasztalunk, a modulok kialakítása; a kisagykéregben, a nagyagykéregben és másutt is ezek a modulok nagyon hasonló összetételben tartalmaznak 5-10 vagy 20 ezer idegsejtet és külön, „önálló” működésre is képesek, bár egymással továbbra is szoros kap csolatban maradnak. Ám ebben természetesen már benne van a tévedések lehetősége is. A tévedéseké és nem a hibáké. A hibáknak (mint pl. a Down-kór, genetikus hibák) ugyanis végzetes, korrigálhatatlan következményei lehetnek, míg
A Z ID E G R E N D SZ E R PLASZTICITÁSA
143
a tévedések korrekciója lévén éppen fordítva, optimalizálható a fejló'dő idegi szer kezet. Mi szükséges ehhez? Elsősorban jóval nagyobb készletet, kínálatot kell nyújtania a fejlődő' idegrendszernek - különösen a korai szakaszban - ahhoz, hogy ez az optimalizáció bekövetkezzék. Először is több sejtre van szükség. Valóban, emlősökben, em berben is, a korai fejlődés során van egy jelentős idegsejt túlkínálat, amely az előre programozott sejtszelekcióval csökken az érett idegrendszert jellemző' sejtszámra. Itt olyasvala miről van szó, hogy vannak olyan régiói idegrendszerünknek, ahol a fejlődés korai szakaszában kétszer annyi idegsejt áll rendelkezésre, mint amennyi a differenciá lódás után megmarad. Ez lehetővé teszi, hogy csak azok az idegsejtek maradjanak meg, amelyek megfelelő kapcsolatrendszert építettek ki, funkcionálnak, tehát működőképesek, míg azok amelyek csak féhg-rneddig vagy egyáltalában nem vol tak erre alkalmasak, szelektálódnak. Tehát itt már van egy olyan tényező, amely az optimalizáció irányába hat. Van azonban egy másik ugyancsak fontos tényező, mégpedig az, hogy a fejlődés korai szakaszában nemcsak az idegsejtek, hanem a nyúlványaik is sokkal nagyobb mennyiségben alakulnak ki. Úgy a fogadó nyúl ványok (dendritek) mint az átadónyúlványok (axonok) időleges túlburjánzásáról van szó. Az idegsejtnyúlványok túlprodukciója már a szinapszisok kialakulása előtt m eg figyelhető, de a nyúlványrendszerek végleges, egyszerűsített formájukat csak a szinaptogenetikus folyamatok során nyerik el. Jellemző' e folyamatra az, ami az érzőrendszerek kéregalatti átkapcsoló állomásán, a talamuszban történik. A korai fejlődés szakaszában az egész talamuszt m indenünnen jövő' rostok, axonok áraszt ják el, például a látórendszernek a szemből eredő' rostjai az olyan magokat is el árasztják, amelyek tulajdonképpen testérzéssel vagy a hallással fognak később foglalkozni. Egy idő után, amikor az érző funkciók kezdenek kialakulni, a szem retinájából eredő rostok visszahúzódnak, és kizárólag a talamusz látó régiójában találhatók, vagyis a talamusz különböző érző kvalitásainak (látás, hallás, testérzés) pontos térképe a talamuszban is a működés közben fog kialakulni. A nyúlványtúlkínálat m ellett van egy - igen fontos —kezdeti szinaptikus túlkínálat is, ez teszi lehetővé a „trial and error” szelekciós mechanizmus során stabilabb, optimálisan m űködő szinaptikus rendszerek kialakulását. Saját kísérleteim ben is kimutattam, hogy valójában sokkal több szinapszis van eredetileg, mint ami végül is megmarad, vagyis hogy kiválogatódnak a kevésbé funkcionálisak, a kevésbé „verifikáltak", mások pedig megmaradnak, de azok már magasabb funkcionális értékrend szerint fognak működni. Egy-egy idegsejt a kéregben általában kb. 10 ezer szinapszist kap. Van azonban olyan idegsejt is, a Purkinje-sejt a kisagykéregben, ami nem tíz-, hanem 80 ezer axont fogad, azaz 80 ezer ingerületátadó kapcsolat, un. szinapszis található a sejten. A szinapszis morfológiai jellemzője, hogy az ingerátadó axoi. végződése tele van szinaptikus vesiculákkal, amelyek arra szolgálnak, hogy bennük idegingériiJet-átvivő anyag halmozódjék föl. Ez az anyag átkerül a posztszinaptikus
144
IIÁ M O R I JÓ Z SE F
idegsejtmeinbránra, ahol sűrűsödés alakul ki, ez az anyag pedig nem más, mint az ingerületátvivő’ anyagok receptorainak a sűrűsödése. Tehát a fogadó (receptor) fehérjék a végződésében felszabaduló ingerátvivő anyagokat fogják fogadni, és ez beindít egy későbbi plaszticitás szempontjából fontos folyamatot. Ma rnár rendel kezünk olyan módszerekkel az irnrnuncitokérniában, amivel nagyon szépen ki tud juk mutatni, hogy egy-egy végződésben milyen átvivő' anyag van. Ugyancsak lehet séges ma már a receptormolekulák festése, kimutatása is fény- és elektronmikrosz kópos eljárással. E módszerek is segítenek abban, hogy a szinapszisok fejlődését, differenciálódását pontosan tanulmányozhassuk a plaszticitás kialakulásának folya matában. Egy másik kísérletben azt vizsgáltuk, hogy m iként történik az eredetileg feleslegesen kifejlődő' szinapszisok szelekciója és stabilizációja a kisagykéregben. Em lítettem , hogy a Purkinje-sejt, a kisagykéreg legjellegzetesebb idegsejtjének dendritfája körülbelül 60-80 ezer axont fogad. A dendriteken űn. fogadó tüskék vannak, és ezek fogadják az axonvégzó'déseket. Kérdés, hogyan alakulnak ki a szinapszisok a fejlődés során. Végeztünk egy vizsgálatsorozatot arról, hogy a fejlő dés során a szinapszisok száma egy sejtre viszonyítva a fejló'dó' patkányban hogyan változik 6, 9, 12, 15, 25, 48, 60 és 90 nappal a születés után. Eredetileg, 6-9 napos korban még nagyon kevés tüske szinapszis van. 48 napos korra ez a szám sokszo rosára nő (117 ezer/idegsejt), és innen esik majd vissza - ügy 90 napos korban - a normális (60 ezer/idegsejt) szintre. Ez annyit jelent, hogy van egy olyan fejlődési stádium - a 45^48 napos kor -, amikor sokkal több posztszinaptikus elem van, mint ami majd meg fog maradni, tehát van egy „vetélkedés” azon tüskék között, amelyek rnár fogadnak axont és amelyek csak próbálnak fogadni, de ez még nem járt sikerrel. Utóbbiak nagy része eltűnik, és kialakul a végleges állapot, amely jellemzi azután a felnőtt Purkinje-sejtet is. Hasonlattal élve, azt mondanám, hogy (Darwinista terminológiával) a „létért való küzdelem ” folyik a tüskék között. Az a szinapszis, amely tudja magát verifikálni, ahol van funkcionálisan értékelhető' inge rületátvitel, és valamilyen értelmes módon az ingerület tovább is megy a sejten, megmarad, míg amely szinapszisok erre nem képesek, el fognak pusztulni. Eköz ben azonban, és ez nagyon fontos, van egy optimalizációja az egész rendszernek. Természetes ezek után a kérdés, hogy rendszerszinten a fejlődő idegrendszer mi lyen plasztikus képességekkel rendelkezik. Néhány példával szeretném szemlél tetni hogy az, ami elemi szinten történik, hogyan jelentkezik rendszerszinten. Az agykéreg különböző régiói (frontális, halántéki, parietalís, nyakszirti) különböző m űködésekért Felelősek: pl. látás, testérzés, hallás stb. Az embernél a látókéreg, de a hallókéreg is igen nagy kiterjedésű. A hallókéreg kiterjedésével kapcsolatban például azt figyelték meg, hogy olyan szituációban, amikor abszolút hallás alakul ki - abszolút hallás egyébként kialakulhat, ha erre tanítják a gyermeket -, sokkal nagyobb területet fog majd igénybe venni az abszolút hallásnak megfelelően éppen a bal féltekében, mint a másik ellenoldali, egyébként morfológiailag telje sen szimmetrikus féltekében. Tehát van egy olyan plaszticitás, amely sokkal na
A Z ID E G R E N D SZ E R PLASZTICITÁSA
145
gyobb területet vesz igénybe az abszolút halláshoz. Ez 8-9 éves korban befeje ződik, ettől kezdve rnár az abszolút hallást igazából elsajátítani nagyon nehéz vagy éppen lehetetlen. Nagyon érdekes, hogy a második, harmadik, negyedik nyelv tanulása is sokkal jobban megy 8-9 éves korig, addig ugyanis ezeket meg lehet tanulni akcentus nélkül, utána azonban már csak akcentussal. Ez rnit jelent? Ez jel zi azt, hogy a fejlődő idegrendszernek, a fejlődő agynak a plaszticitása nem korlát lan, egy idő' után bizonyos korlátok lépnek föl, és ezt nagyon fontos figyelembe venni a pedagógiai gyakorlatban.
A fejlett, érett idegrendszer plaszticitása T érjünk át a második csoportra, arra, hogy az érett idegrendszerben milyen jellegű - ha van - a plaszticitás. Tudjuk, hogy valamilyen plaszticitás érett korban is van; a „jó pap holtig tanul” ezt igazoló népi megfigyelés. A tanulókészségnek a fenn maradása - sokszor életünk végéig - jelzi, hogy valóban van ilyen plaszticitás. Egy két példát hadd hozzak fel erre. Ferenczy Béninek már ídó'sebb korában volt egy agyvérzése, aminek következtében lebénult a jobb oldala, a festéshez használt jobb keze is. Ferenczy Béni azonban megtanult a jobb féltekéjével, azaz balkézzel rajzolni és festeni. (E pályák ugyanis mindig kereszteződnek.) Nemcsak megtanult, hanem (ezt már mesteremtől, Szentágothai Jánostól tudom, aki elem ezte Ferenczy Béni „balkezes” műveit) ezek a művei bizonyos értelem ben sokkal absztraktab bak, mint az eredetiek voltak. A másik Ném eth László példája, aki hipertóniás krízis (és agyvérzés) következtében elfelejtett írni és olvasni, ami írónál a legszörnyűbb tragédia. Megtanult újra írni és olvasni (60 éves kora utánj úgy, hogy elkezdte az első elemista vagy általános iskolai tankönyvekkel, és aztán ment tovább és tovább, és újra tudott írni és olvasni. Láttam ilyen később született írását, valamivel reszketegebb, de tartalmában mindenesetre tökéletes volt. Ez is azt igazolja, hogy a motiváció rengeteget számít, de ami különösen fontos, jelzi, hogy van a felnőtt agynak is olyan plaszticitása, amely sok mindenre képesíti. Mi lehet ennek a szerkezetben, m űködésben megnyilvánuló ne u rónál is hát tere? Erre egy-két saját kísérleti példát szeretnék ismertetni. Az elm últ két évtized munkáiból ismertté vált, hogy az idegsejtek nyúlványai érett idegrendszerben is képesek alakváltozásra, új szinaptikus kapcsolatok kialakítására. Az axonok, az ingerátadó nyúlványok is képesek erre, ha például egy axonvégződés elpusztul egy idegsejten, akkor a szomszédos ép axon képes arra, hogy oldalnyulványr növeszszen, és elfoglalja azt a helyet, amit szabadon hagyott az elpusztult végződés, tehát űn. axonkollateralizációval lehet kompenzálni az ilyen veszteséget, ami ezután az eredeti funkció visszaállítását eredményezi. Azonban nemcsak az axonok, hanem a dendritek (az ingerfelvevő nyúlványok) is képesek erre. Kísérleti modellünkben
146
H
ám ori
József
azt vizsgáltuk, hogy a sejtek és a sejtek dendritjei felnőttben, érett idegrendszer ben hogyan képesek reagálni az idegsejthez jövő ingerület részleges vagy teljes kikapcsolására. Erre a vizsgálatra a macska látórendszerét választottuk. A szembe jutó kép idegingerületté átalakulva kerül a látókéregbe, de előtte az un. thalarnusban, annak is az un. külső térdes testében (corpus geniculaturn latérale = CGL) átkapcsolódik. A C G L-nek két jelentős bemente, afféréntációja van. Az egyik jön a kéregből, a másik pedig a szem látóhártyájából (retina). Mi történik a CG L-ben, ha a retinában valami laesio történik, a retina kisebb része sérül (ilyen sajnos néha az életben is előfordul). Ilyenkor a CG L-nek az a része, ahol a sérült retinadúcsejtek axonjai eredetileg végződtek, ingerelhetetlenné, inaktívvá válik. Ez természetes, hiszen itt a retinális végződések nincsenek már meg. Mégis, kb. 12 nappal a retina sérülés után a C G L-sejtek újra aktiválódnak. Hogy történik ez a funkcionális rege neráció, mi lehet ennek a szerkezeti háttere? Úgy találtuk, hogy ilyenkor a retinális végződéseit elvesztett idegsejt, illetve dendrit nyúl ványai összehúzzák magukat, s így az ép, kérgi eredetű axonok végződései újra az eredeti sűrűségben ingerük az idegsejtet, aminek következtében az ismét ingerelhetové válik. Vagyis az érett idegsejt képes arra, hogy normális m űködését biztosítandó összehúzódjék, de ennek az ellenkezője is igaz lehet, amit a retinából vett példán igazolhatunk. Ha a retinális fő kimeneti sejt - azaz ganglion sejt - szomszédos ganglion sejtje valamiért degenerálódik, akkor a szomszédos, épen maradt ganglionsejt megnyújtja a dend ritjeit, hogy a bejövő ingerületet 6 elfogja, s így norrnalizálja a retina működését. Vagyis a nyúlványok, axonok, dendritek képesek arra, hogy alakváltozással kom penzálják az esetleges kieséseket. Egyébként a nagyagykéregben egészséges kö rülmények között (ami annyit jelent, hogy az illető nem ivott m értéken túl, nem dohányzott, a zsíros ételektől tartózkodott és még lehetne tovább sorolni) még 70 év fölött is a kéreg fŐ sejtjei a pirarnissejtek dendritjei, amelyek nagyon fontosak az egész kérgi m űködés szempontjából, képesek arra, hogy szükség esetén további oldalágakat fejlesszenek azért, hogy újabb kapcsolatokat létesítsenek. Vagyis még ilyen idős korban is van ilyen, strukturálisan is látható plasztikus jelenség a kéregben.
Az antropogenetikus plaszticitás N ézzük most a plaszticitás harmadik csoportját, amelyet a könnyebb érthetőség kedvéért antropogenetikus plaszticitásnak nevezhetünk. Az ember jelenlegi állapotát kb. 40 ezer évvel ezelőtt biztosan elnyerte már (crornagnoni ember), de ezt megelőzően is, talán már 100 ezer éve volt beszédkérgi régiója. Tehát a beszéd már ez időben kialakulhatott. Hogyan? Erre vonatkozóan több szellemes hipotézis
A Z ID E G R E N D SZ E R PLASZTICITÁSA
147
is található az irodalomban, de valamennyi összefüggésbe hozza a beszéd kiala kulását az óriásira fejlődött két félteke megjelenésével, s ebből következően azzal az új plaszticitással, ami lehetővé tette, hogy a két agyfélteke gazdaságosabban működjék, megossza a különböző funkciókat. A „beszédes” agyfélteke az esetek 96 %-ban a bal félteke. A jobb félteke pedig egészen másra alkalmas, például, hogy másként, jobban lássa a dolgokat, formákat, mint a beszédes (ezért „domináns”) félteke. Valóban, vizsgálatok igazolják, hogy a jobb félteke sokkal „harmoniku sabb” látásmódú, mint a bal félteke. Az emberi tulajdonságok jelentős része ponto san azért alakulhatott ki, mert ez az antropogenetikus plaszticitás megjelent, hiszen ez tette lehetővé, hogy a bal félteke azon túlmenőleg, hogy beszélni tud, számolni tud, az algebrához is ért. Az algebrával kapcsolatosan szeretném megjegyezni, hogy Ojemann amerikai idegsebész szerint, amikor számolunk, akkor ezt egyszerre a bal félteke húsz helyén tesszük, tehát a kéreg húsz különböző helyén osztunk, és m e gint másik húsz helyen szorzunk, vagyis e tekintetben óriási a redundancia. A bal félteke em ellett egy nagyon fontos tulajdonsággal is rendelkezik, az idó'érzé ke lés sel (a jobb félteke „időtlen” ), és úgymond, logikusan gondolkodik. A jobb félteke ugyanakkor nem tudja magát kifejezni, hiszen néma, másrészt jobban, harinonikusabban lát, térérzékelése sokkal fejlettebb, de ennél sokkal fontosabb az, hogy amikor a hangulatainkat akarjuk kifejezni, akkor elsó'sorban a jobb félteke dominál. Azaz az emóciók szempontjából a jobb félteke a „domináns”. A bal arcfelünk ennek következtében mindig sokkal hűségesebben mutatja, hogy mit gondolunk (pl. egy beszélő partnerről), mint a jobb arcfél, mert a bal arcfelet nem tudjuk kontrollálni, hiszen az idegpályák egyenesen jönnek (a kereszteződés miatt) a jobb féltekéből, a másik, a jobb oldali viszont már kontrollált arckifejezés. A jobb fél tekének van még egy különösen fontos tulajdonsága: a kreativitás. Az új dolgok felfedezése mindig a jobb félteke közreműködésével történik, és ide tartozik még —nem véletlenül - a humorérzék is, ami a bal féltekéből hiányzik. A jobb félteke olykor irracionálisán gondolkodik (a bal soha), de hát tudjuk jól, hogy sok új fel fedezés éppen ennek az ún. irracionális gondolkodásnak is (részben legalábbis) az eredménye. Az antropogenetikus plaszticitásról még el kell mondanunk, hogy ezek a kizá rólagos emberi képességek, a beszéden kívül, csak relatíve lokalizálódnak inkább a jobb vagy bal féltekéhez. Különösen érvényes ez arra, ahogyan gondolkodunk, ahogyan látjuk a világot; hisz ez függ a kulturális háttértől is. Valamikor 3-4 ezer év vel a homéroszi kor előtt, még a mainál erőteljesebb volt a jobb agyfélteke haszná lata az embereknél, az írásbeliség akkor még nem volt kifejlődve. Később ez m ind inkább átkerült a bal féltekébe, a verbális féltekébe, ami az európai kultúrának a domináns féltekéje. Más kultúráknál (az ázsiai kultúrákat szokták elsősorban ide sorolni és joggal) a jobb félteke még ma is sokkal inkább használatos mint nálunk. Ez egyébként külön pedagógiai probléma, amelyet az oktatásnak kell elemezni,
148
H
ám ori
AZ ID E G R E N D SZ E R PLASZTICITÁSA
Jó zsef
nevezetesen, hogy m iként lehetne valamilyen formában némileg szimmetrikussá tenni a két félteke közötti működést. Befejezésül szeretném összegezni, hogy melyek azok a főbb tényezők, amelyek lehetővé teszik az emberi idegrendszer rendkívüli plaszticitását. 1. Az óriási idegsejtszám (200 milliárd); 1955-ben még csak 10 milliárd idegsejttel számoltunk az emberi agynál, aztán ahogy m ent előre az idő, em elkedett az idegsejtek száma, ezelőtt 10 évvel már 50 milliárdról beszéltek, 3-4 éve már 100 milliárdról és most 200 milliárdnál tartunk. Ez persze nem az idegrendszer gyors fejlődése, hanem a mérési módszerek tökéletesedése. Azt hiszem, ennél a 200 milliárdnál most már megállhatunk. Ez az óriási szám m indenféleképpen a plaszticitás egyik komponense. 2. A nagyon hosszúra nyújtott posztnatális, tehát születés utáni fejlődés, ami jelen tős szelekciós differenciálódást tesz lehetővé az idegrendszerben, és az ezt kö vető stabilizálódást. A legújabb adatok arra mutatnak, hogy bizonyos agyi régi ókban m inden eddigi axiomatikus leírással ellentétben az érett idegrendszerben is lehetséges új idegsejtek képződése. Ez a gerincvelőnél már bizonyított, bizonyított állatkísérletekben a hypocampusban is (amely nagyon fontos része a memóriarendszernek), és régebben is tudtuk, hogy a szaglórendszernél is van idegsejt újdonképződés. Laboratóriumunkban Takács József találta úgy, hogy a kisagyban is van (felnőtt macskában is) idegsejt újdonképződés, vagyis ez is egy lehetséges faktor a plaszticitás kialakulásában. További vizsgálatok szükségesek azonban mielőtt a felnőttkori idegsejtképződés jelenségét általánosíthatnánk. Lényeges azonban, hogy maguktól nem alakulnak ki ezek az új sejtek, csak akkor, ha megfelelő', úgynevezett idegfejlődési faktorok vannak jelen. Ezek a faktorok más szempontból is fontos tényezői lehetnek az idegrendszer plaszticitásnak. Végül szeretném megjegyezni, hogy egészséges életmód m ellett az idegrendszeri plaszticitás em berben „életfogytiglani” . Az 50-ik eleteve után is áttérhet valaki egy másik pályára, ilyen volt pl. Roger Sperry, aki ugyan ideg rendszer-kutató maradt, de a gőték után az em bert vizsgálta, és később e vizsgálatok (két félteke) alapján Nobel-díjas is lett. Vagy ilyen F. H. C. Crick, aki m iután megkapta a Nobel-díjat rájött, hogy az igazi pálya a neurobiológiai, és biokémikusból átm ent neurobiológusnak. Nagyon sok 60 év fölötti term é szettudós is sokszor érez késztetést arra, hogy filozófiával foglalkozzék, és ter mészetfilozófiát kezd művelni, ez is ilyen plasztikus változás, nem is szólva arról, hogy vannak és voltak az újkori magyar történelem ben költők, történészek, akik az életpálya egy részben befejezett szakaszánál kultuszminiszterek lettek. Fölmerül végül az a kérdés is, hogy mit képzelünk el az emberi agy fejlődéséről. Hogyan fog tovább fejlődni, talán tovább fog burjánozni, még nagyobb lesz? Én azt
149
hiszem, hogy egyelőre ilyen „veszély” nem fenyeget bennünket, a fejlődés lehető ségei inkább abban rejlenek, hogy ezt az óriási potenciált, amit ez a plasztikus idegrendszer hordoz magában, sokkal jobban használjuk ki, mint ahogy ezt álta lában megtesszük. Szeretnék itt utalni Dobzhanskyra, a populációgenetika atyjára, aki számára a fantasztikum éppen az emberi agy genetikailag nyitott programjában, s az ezzel kapcsolatos nagymértékű plaszticitásban, a részletek előre ki nem dolgozottságában, az állandó, egész életre szóló aktivitásában, tanulókészségében található meg. És ebben a folyamatban a tévedéseknek és azok korrekciójának alapvető fontossága van. Úgyhogy, ahogy kezdtem: „errare hum ánum est”, vagy mégínkább „errarc et corrigare humánum est”, az egyik, ha nem a legjellemzőbb, és nagyon fontos tulajdonsága a plasztikus emberi agynak. Zárógondolatként Széchenyit idézem, aki oly sok m indenben bizonyult tévedhe tetlen jósnak. Ő a következőkben határozza meg az emberi agy, a gondolkodás szerepét a jövő' építésében. „Az emberi halhatatlan lélek s annak legfőbb széke az emberi agy jelöli ki a kultúra ösvényét s csak ez bírja vezérelni a nem zeteket a lehető legmagasabb civilizációs fokba.” Biztató szavak a 21. évszázadra is!
Irodalom CAMERON H.A. MCKAY R.D.G. (1999) Restoring production o f hippocampal neurons in old age, Nature Neuroscience, 2., 894-897. GRE ENOUGH W .T. COHEN N.E -JURASKA J. M. (1999) New neurons in old brains: learning to survive? Nature Neuroscience, 2., 203-205. HÁMORI J. (1990) Morphologicalplasticity ofpostsynaptic neurones in reactive synaptogenesis, J Exp. Biol 153., 251-260. HÁMORI J.—JAKAB R.L. 1AKÁCS J. (1997) Morphogenetic plasticity o f neuronal elements in cerebeller glomendi during deafferentation - in duced synaptic reorganization, Journal of Neural Transplantation & Plasticity, 6., 11 -20. HÁMORI J. (19 9 9 ) A% emberi agy aszimmetriái, Dialóg-Campus Kiadó, Budapest- Pécs TAKACS J. HÁMORI J. (1994) Developmental dynamics o f Purkin je cells and dendritic spines in rat cerebellar cortex, J. Neurosci. Res. 38., 515-530
Papp László Tivadar
A látás károsodása
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
153
A látásfunkció jelentősege Az em ber a külvilágról szcrzetr információk túlnyomó többségét (90%) vizuális úton érzékeli. Az egyén fejlődését és válaszreakcióit alapvetően meghatározza a veleszületett vagy szerzett látáskárosodásának foka. A külvilághoz való alkalmazko dás a megszületéstől (korábbról is?) külső' és belső visszajelzések eredm ényeként folyamatos tanulással alakul, változik. Ebben a fejlődésben különleges jelentőségű a vizuálisan megszerezhető információk minősége, esetleg teljes hiánya. A látássé rültekkel elsősorban két tudományág a medicina és a gyógypedagógia foglalkozik. Az orvostudományon belül a szemészet az a szakág, amelyik a látás szerve, a szem betegségeinek kialakulásával, gyógyításával, illetve megelőzésével foglalkozik. A szemorvosok igen fontos feladata a szem betegségeinek és elváltozásainak lehető legkorábbi felismerése, és a gyógyítás után várható látás alakulásának prognosztizá lása. A szemészek által diagnosztizált kórkép alapján a látáskárosodott gyerm ekek fejlődésében különösen a szülőik és a (gyógy)pedagógusok szerepe jelentős, de a társadalom tagjai csak együtt segíthetik, alakíthatják és befolyásolhatják a látássé rült egyének (felnőttek is!) beilleszkedését. A gyógypedagógus (a tiflopedagógus) a speciális pedagógiai és szakmai ismeretek, tapasztalatok és az elm életek gyakorlati alkalmazása során jelentősen támaszkodik a pszichológia, a szociológia és a filozófia elméleti eredményeire. A pedagógia lehe tőségeit behatárolja a szem anatómiai és kórtani adottságaiból elérhető látásfunk ciója, melyet az orvostudomány legmodernebb eszközeivel sikerült megtartani. A későbbiekben elsősorban a gyógypedagógusok számára minimálisan ismerni szük séges szemészeti elváltozásokról lesz szó. Előbb az emberi látásról mint biológiai és társadalmi funkcióról, valamint annak minőségéről és a mérhetőségéről indokolt néhány szempontot megemlíteni. A term észettel foglalkozó tudományok klasszikus követelm ényeinek megfele lően a szemorvosi gyakorlatban —hagyományosan —számszerűen összehasonlítható mennyiségi paraméterekkel jellemzik a látást. Az egzaktságnak ez a merev igénye és túlzottan egyszerűsítő módszere az emberi érzékelés, viselkedés finomabb árnyalatait nem képes megjelenteni, és a humán sajátosság egyik leglényegesebb elem ét az alkalmazkodóképesség plasztiéitását figyelmen kívül hagyja. Az em ber látása olyan biológiai és élettani funkció, amely meghatározott anatómiai struktú ráknak (szem, központi idegrendszer) a m űködéséhez kötött, rendkívül bonyolult fizikai, biokémiai és pszichikai történések eredménye. Ebből következik, hogy a látás károsodása nemcsak egy, hanem egyszerre több okból is kialakulhat, de ugyanakkor a látáskárosodás és következményei is több módon mérsékelhetőek. Más szempontból azt is mondhatjuk, hogy ahol a szemorvos a legkorszerűbb gyógyító eljárások és lehetőségek alkalmazása után sem képes a látást tovább javítani, ott kezdődik a gyógy- (tiflo)pedagógus tevékenysége.
154
P a pp L
á szló
T
155
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
iv a d a r
Term észetesen a két szakma nem egymás után, hanem folyamatosan együttm ű ködve igyekszik a lehető legjobb eredm ényt elérni.
A látórendszer funkcionális anatómiájának vázlata Csak a teljes látórendszer zavartalan működése teszi lehetóVé a jó látást, de ehhez a feladathoz az ép anatómiai struktúrák megléte elengedhetetlen. A gyógype dagógus hallgatók részérói ugyan ismertnek tekinthető a szem (oculus) anatómiája és működése, mégis ism étlésként érdemes röviden feleleveníteni néhány, a téma szempontjából lényegesebb részletet. A szemgolyó (bulbus oculi) kissé szabálytalan, zárt gömb, mintegy 24 mm hosszú. A szemgödörben (orbita) helyezkedik el, elölről a szemhéjak (palpebme) fedik. A bulbus védelm ében részt vesznek még az ínhártyát elölről és a szemhéjakat belül ről borító kötőhártya (conjunctiva), valamint a könnyszervek. A könnymirigy (glandula lacrimalis) az orbitában felül, kívül található és az általa termelt könny (lacrima) a
könnyelvezető utakon (canaliculi lacrimalis és dactus nasolacrituális) keresztül az orrüregbe jut. A könny a védelm en kívül a szem első felszínének anyagcseréjében is rész vesz. A szemet három rétegű burok határolja, ezek közül a legkülső a fehér, átlátszat lan ínhártya (sclera), amely elölről az átlátszó szaru hártyában (comea) folytatódik. A cörnea hámjában az érzó'idegágak szabadon végződnek, ezért a legkisebb érintés, felszínes sérülés (porszem) is komoly panaszokat, fájdalmat okoz. Ez is a szem védelm ét szolgálja. A középső réteg az eres burok (uvea), ennek első része a szivár ványhártya (/r/s), melynek a közepén kerek nyílás a pupilla található. A pupilla be szűkülése fmusculits sphincter pupillát,) és kitágulása (musculns dilatator pupilláé) blendeszerűen szabályozza, hogy mennyi fény jusson a szemgolyóba. A szivár ványhártya gyöke a sugártestben (corpus ciliare) folytatódik, ettől hátra és befelé az érhártya (chorioidea) finom (choriocapillaris) rétege, kifelé a nagyobb ereket tartal mazó érhálózat található. A chorioidea részt vesz az ideghártya táplálásában, és a rajta átáramló nagy mennyiségű vérrel hűti az igen magas energiaszinten működő retina szövetét. A szemgolyó burkának a legbelső rétege az ideg(látóMiártya, a retina. Az ideghártya legfontosabb sejtjei a fényfelfogó elem ek (csapok, pálcikák). Az éles látás szempontjából legfontosabb retinarészlet a sárgafolt (macitla lutea) a szemgo lyó hátsó pólusának megfelelően helyezkedik el, melynek központja a fovea
p a p illa nervi optici ü v e g te st id e g rost reteg
g a n g lio n sejtek
bipoláris sejtek
photoreceptorok (csap o k pálcák) p ig m e n te p ith e liu m ch orioidea
1. ÁBRA. A SZEMGOLYÓ VÍZSZINTES
KERESZTMETSZETE
2. ÁBRA. A RETINA NEURONALIS
FELÉPÍTÉSE
156
P app L á sz l ó T
iv a d a r
centralis, ahol csak csapok találhatóak. A retina perifériásabb területei felé a csapok száma egyre csökken, és a pálcikák száma no, amelyek a periféria lény ér/éke lei se ¡tjei. A retina központjában pár százezer csap található, és ezek mindegyikéből önállóan (m egkülönböztetett információként) jut el az ingerület az agykéregbe. Éppen ez biztosítja a csapok működéséhez kötött éleslátást, de funkciójuk a színlátás is, és a térlátást a két szein foveájának a csapjai együttesen teszik lehetővé. A pálcikák funkciója a sötéthez való alkalmazkodásban, a kevés fényben való látásban, a tér beli tájékozódásában, az elmozdulások érzékelésében jelentős. Az ideghártya 10 szövettani rétegből épül fel. Az em lített neurális elem eken kí vül fontos megemlíteni a festékanyagot tartalmazó, legkülső pigment epithel réteget,
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
157
amely az egyes fény felfogó elem eket a kesztyű njjaihoz hasonlóan körülveszi, és mintegy „fényszigeteli’' egymástól az egyes fotoreceptorokat. Ezzel segíti az éleslá tást, ugyanakkor aktívan részt vesz a percepciós sejtek anyagcseréjében is. A retina fejlődéstanilag a központi idegrendszerhez tartozik, és annak többi részéhez hason lóan, ebben sincsenek fájdalomérző' receptorok. A szemgolyó 4/5-ét belülről a retinához hozzá fék vő', gél szerűen nyúlós, kristály tisztán átlátszó uvegtest (corpus mtreum) tölti ki, melyet elölről a pupilla mögött ta lálható szemlencse (lem cristallma) határol. Az átlátszó és fiatalabb korban rugalmas szemlencsét a corpus ciliare nyúlványaihoz (processus) tapadó, körben ki fesz ülő, finom szálacskák (zoiiuldk) rögzítik a hátulsó szemcsarnokban (carnera posterior) az iris mögött. A szaru hártya és a szivárványhártya között az elülső szemcsarnok (cainé ra anterior) található. A kér csarnokot csarnok víz (lm mór aquosus) tölti ki, amely a hátsó csarnokban a corpus ciliare nyúlványaiban (processusaiban) termelődik, és leg nagyobb részt a pupillán keresztül az elülső csarnokba áramlik, majd a csarnokzugban (roruea—m s átmeneténél) távozik a szemből. A csarnokvíz feladata többek között az érm entes szemlencse és szam hárt\a táplálása és a szemgolyó burkait kifeszítő', normálisan 20 I [gmm-es szemnyoinásnak a fenntartása. \ szem szöveteinek oxigénellátásában és anyagcseréjében a csarnokvízen kívül a chorioidea érhálózata, a ncrvns opticuson keresztül belépő centrális retina artéria clágazódlsai és a kilépő”centrális retina véna ágai, valamint a selerán keresztül bejutó és távozó erek vesznek rész. A látóképesség szövettani alapját ké pező retina belső" rétegeinek metabolizmusat az artéria centrális retina ágai közvet lenül, a külső rétegekét a chorioidea érhálózata diffúzió útján biztosítja. A fizikai fény a szemben a következő’ struktúrákon keresztiil halad: cornea "^csarnok víz "Ménesé-^ üvegtest "^retina. A fizikai fény energia a retina speciális, érzékelő (percepciós) sejtjeiben alakul ár biológiai ingerületté, majd ez az ingerület adódik át a bipoláris sejteknek, ahonnan a ganglionsejtekhez továbbítódik. A gang1ionsejtekből kiinduló finom szálacskák —az egyes idegrostok —a retinában össze szed óyd vc a látóid e gfőné 1(papilla nemi optici) mint látóidegé tm uus optirus) a sc le rá i átfúrva, hátul lépnek ki a szemből, és vezetik tovább az ingerületet. A ncrvns opticus a canaíts opticuson keresztül eljut az agyalapra ahol félig kereszteződik (senutlecussatio) és a chiasma opticum után tractm opticuskmt folytatódva az elsődleges rostok a corpus geniculatum lateraleban túlnyomó többségben átkapcsolod na k, és innen mint látó sugárzás (rarfiaáo optica) végződnek a látókéreg (visuaíis cortex: Brodmann 17—18 area) sejtjeiben Az idegrostokat kibocsátó gang]ionsejteket morfológiailag sikerült elkülöníteni. Léteznek nagy M jelzésű (maguus) sejtek, amelyek száma kb. 10% és ezek köz vetíthetik a formaérzékelés információit és a térlátást általában. A kis sejtek jele P (parvus), és ezek a fokális látásban szerepelnek, úgy, hogy a tér megfelelő irányából kiem elik a vizuális ingerek centrális területét, mintegy diszkriininálva a többi rész letet: számuk 80%. A W sejtek aránya 10%, és a pontos feladatuk még nem ismert, de rostjaik nem az agykéregbe, hanem közvetlenül a mesencephaIonba futnak A
158
P app L
ászló
T
iv a d a r
vizuális cortexben léteznek külön-külön a hullámhosszra érzékeny színspecifikus, az ingerek térbeli helyzetére érzékeny orientáció-szelektív és a mozgásra érzékeny, falvént irány-szelektív sejtek, de ezeknek a funkciója nem kizárólagos. A perifériás retinából kiinduló vizuális információk az agykéreg! reprezentációban megtartják oldaliságukat. (M indkét szem retinájáról a jobb oldali információk a jobb oldali látókéregbe jutnak.) A szem centrális eredetű impulzusai m indkét cortexben meg jelennek. A vizuális ingerület az agy (számos részletében még nem ismert) komplex m űködésének eredm ényeképpen mint látási információ megjelenik a tudatunkban. A tractus opticusból nemcsak az agykéreg felé, hanem a középagyba (thalamus, hypothalarnus) és az agytörzsbe (mesencephálon, colliculusok) is futnak közvetlen idegrostok, és visznek „látási” információt a retinából. A pupilla fény- és (a két szem összetérítéses) konvergenciareakciója, a külső tár gyak elmozdulásának bizonytalan, de létező (collicularis) érzékelése valószínűleg közvetlen agykérgi ingerlés nélkül, ilyen úton is juttathat inozgásinforinációkat a tudatba, anélkül, hogy valódi tárgylátás létrejönne. A nervus opticusban a retina (tehát a szemgolyó) felé haladó idegrostok ingerületvezetése is subcorticalis szinten zajlik, és rendszerint nem jelenik meg a tudatunkban, mégis létezik, és a látással kapcsolatban van. Bizonyos helyzetekben észlelhetjük a subcorticalis törté néseket is (pl. a hirtelen erős fény hatására bekövetkező pupillareakció kellem et len, néha fájdalomszerű érzést kelt). A szem mozgásokat a sclera és az orbita között feszülő külső (4 egyenes és 2 fer de) szemizmok biztosítják. Ahhoz, hogy a két szemünkből az agykéregbe jutott két külön kép a tudatunkban egybeolvadhasson (fúzió), az azonos képrészleteknek megfelelő impulzusok a két retina egymásnak megfelelő (korrespondáló) pontjaiból kell, hogy kiinduljanak. A két szem összerendezett együtt mozgása (tekintési irány beállítása és rögzítése) igen bonyolult agytörzsi és kérgi működés együttes eredm é nye (tudatos tekintő mozgatás, tudatos és nem tudatos izommozgatás érzékelés és figyelem). A fentiek is igazolják, hogy a látás fogalma lényegesen összetettebb annál, mint amit a szemészet m odern vizsgáló módszereivel egyre finomabb részletekben ele mezni képes. Az emberi személyiség, az idegrendszer és a humán létezés sokkal szélesebb alkalmazkodásra alkalmas, mint amit ma a kizárólag biológiai stuktürákhoz kötődő tudományok magyarázni tudnának. A gyógypedagógia a látás károsodás hátrányainak csökkentésére éppen ezeket a lehetőségeket igyekszik megtalálni és maximálisan kihasználni.
Szemoptikai alapfogalmak A szem törőközegeinek optikai hatására a bejutó fénysugarak által közvetített külvilági kép a retinára fordítottan és kicsinyítetten vetül. Helyes fénytörésű (emme-
159
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
tropiás) szemben a párhuzamosan érkezett fénysugarak legnagyobb része a foveola centralisba kerül. Amikor a külvilág tárgyainak a képe nem a retina síkjában egye sül, akkor hibás fénytörésről (ammetropiáról) beszélünk. Abban az esetben, ha a fénysugarak a retina síkja előtt fókuszálod nak, akkor rövidlátó (tnyopiás) a szem, és ha a retina síkja mögött találkoznak, akkor t ül látó (hypermetropiás). Az arnmetropiát okozhatja a szeingolyó hosszának (tengelyének) az eltérése és a fény törőrendszer hibája együtt vagy külön-külön. A rövidlátás, szétterítő, kicsinyítős (mínuszos) lencsével, a tű Hátas összetérítő, nagyítós (pluszos) lencsével javít ható. Szemüveg nélkül a rövidlátók közelről (a tárgyakról kiinduló, széttérő fény
- fo v e a
p á rh u z am o s fé n y s u g a r a k
e m m e tro p ia ------------ retina síkja -------------é le s kép síkja
a m y o p ia korrekciója c o n c a v ( - ) le n c sé v e l
a h y p e rm e tro p ia korrekciója c o n v e x (+ ) le n csé vel
4 ÁBRA. AZ EGYSZERŰ FÉNYTÖRÉSI HIBÁK JAVÍTÁSA
160
P app L
á szló
T
iv a d a r
sugarak miatt) élesebben látnak. A nagyfokú myopiások akár az orrukig vihetik a nézett tárgyat (orrsuroló olvasás). Nemcsak szabályos gömbszelet formában, hanem annak csak egyik átlójának vonala irányában is eltérhet a szemgolyó - többnyire a cornea - fénytörése, ez az astigmia állapota. Korrigálása „cylinderes” szemüveggel történik. A töróerőt dioptriában mérjük, és mértéke (D) a m éterben mért fókusztávolság (f) reciproka (D = l/f in). (A + 3.0D törőerő 1/3 m éter [33 cm] távolságban egyesíti a fénysugarakat.) A szemben a fénytörés helyei a cornea és a lencse. A cornea fénytörése állandó: 4CM-5 dioptria. A szemlencse fénytörése nyugalmi állapotban 15-20 dioptria. A kisgyermek közeire nézéskor még 10-15 dioptriát is képes alkalmazkodni (arcom odatio). 40-45 éves kortól kezdődően a 65-70-es életévekig fokozatosan megszűnik a lencse rugalmassága —alkalmazkodó képessége —, ez az öregszeműség (presbyopia). Javítása közeli (olvasó), nagyító szemüveggel történik. Egyes rövidlátókra ilyenkor mondják, hogy „javult a látásuk”, mert szemüveg nélkül, tisztán látják a közeli tárgyakat, betűket, bár a távoli fénytörésük változatlanul megmarad.
Néhány szokásos szemészeti vizsgálat A gyógypedagógiai tevékenység kapcsán gyakran kell értelmezni szemészeti leleteket, zárójelentéseket. Ahhoz, hogy a szemorvos vélem ényét egy páciens lá táskárosodásának fokáról megérthessük, néhány szemvizsgálati módszer alapszintű ismerte feltétlen szükséges.
A visus vizsgálata A szemészetben a visus a központi látás élességét jelenti, és a szem teljesítőképessé gének egyik legfontosabb jellemzője. Az éleslátás mértékét számokkal jelöljük. Jele V betű. A Iátóélesség (és általában a legtöbb vizsgálat) az egyik szemre jellemző érték, ezért a vizsgálatkor a másik szemet mindig le kell takarni! A V betű mellé írt felső szám a jobb szemre vonatkozik, az alsó a balra. Egyáltalán a szemészetben bármely betűjel mellé írt felső szám a jobb, az alsó a bal szemre utal. A jobb szem jele o.d. (oculus dextri), a bal szemé o.s./sin (oculus sinistri), de használatos a jobb oldali (l.d.=lareris dextri) és a bal oldali (l.s./sin. latéri s sinistri) megjelölés is. A mindkét szem o.u. (oculus utriuscjue) és a mindkét oldal /mko/: l.u. (latens utriuscjue) A centrális látás élessége azt jelenti, hogy mekkora annak a két pontnak a legkisebb távolsága, amelyer a vizsgált szem még képes megkülönböztetni, vagyis a tárgyak részleteit felismerni. Közismert, hogy ugyanaz a tárgy (bérű, kép) 4 méter távolságból l'ele akkorának látszik, mint 2 méterről. Aki csak 2 méterről látja ugyanazt a betűt, amil az átlagosan jó (normális) látású egyén 4 méterről is felismer, annak fele olyan jó a látása,
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
161
vagyis 50%-os (V=0.5). Már a műit században Snellen felismerte, hogy az átlagosan jó látású személyek azt a kél pontot tudják különbözőnek felismerni, amelyek olyan távolságra vannak egymástól, hogy tőlük, a cornea csúcsáig húzott egyenesek legalább egy ívpercnyi (látó) szöget zárnak be. Ha egy adott méretű betűnek, számnak képnek vagy egyéb jelnek, a felismeréshez szükséges, lényeges részleteiről egy adott távolságból egy percnyi szöggel érkeznek a fénysugarak a corneához, akkor ha csak fele olyan távolságból képes valaki megkülönböztetni az adott ábrát, akkor két perces látószöggel érkeznek a corneájához a fénysugarak. Snellen a vizsgálatot úgy egyszerűsíi ette, hogy a visust tört számként jelölte. A számlálóba írta azi a távolságot, ahonnan a vizsgált személy egy adott ábrát felismert, míg a nevezőbe az a távolságot tette, ahonnan ugyanazt az ábrát egy perces látószöggel lehet látni, vagyis ahonnan az átlagosan jó látású egyén képes felismerni. Magyarországon a Kettesy-féle visustábla van forgalomban, melynek vizsgáló távol sága 5 méter, ahonnan a kereten belüli legkisebb (legalsó) ábra látszik egy szögperccel. A legfelső", legnagyobb jelnél 50 méter az egy percnek m egfelelő távolság. Aki csak a középső" piros vonal felerri 10 méteres jelet látja 5 méterről, annak a Snellen-tört szerinti visusa 5/10 (0.5), aki csak 3 méterről tudja megkülönböztetni az 50 méteres legnagyobb jelet, annak 3/50 (0.06) a visusa. Az ép látás Snellen értéke 5/5 (1.0). A gyakorlatban az 5/50-es (0.1) visusérték alatti esetekben a szemorvos sokszor csak az ujjaii mutatja a vizsgált személynek, mert az 5/50-es képek vonalainak vastagsága közel azonos az ujjakéval. Ilyenkor azt a távolságot írja le ahonnan a mutatott ujjak számának a felismerése megtörtént, pl. 2mou 2 méterről olvas ujjat, ami megfelel a 2/50 (0.04) visusértőknek További csökkenő visusénékek a szeou szem előtt olvas ujjal, a kml kézmozgást lát, a tln tárgy Iátás nincs, fé 5m fényérzés 5 méter, loc jó fény lokalizáció jó, fés fénysejtés és végül a fén = fényérzés nincs - ez utóbbi az abszolút vakság. Újabban a visusérték (V) jele mellett egyre többször csak a tizedes szám szerepel, ha Snellen-törtben megadott értékkel akarjuk összehasonlítani, akkor csak el kell végezni az osztást. A világon nem egységes a vizsgáló távolság, ahol 6 méter ott az 1.0 visus 6/6, ahol 20 láb ott 20/20. Természetesen a törtek elosztása után a visiisértékek összehasonlíthatóvá tehetők. Ügy is ki lehel fejezni a látást, hogy a normális a 100%-os. s ez 1.0 visusnak felel meg. Eszerint a logika szerint a 0.3 visus 30%-os. Tekintettel arra, hogy az 1.0 visusérték a jó látású népesség átlaga, így léteznek, olyan (egészséges fiatal) egyének, akiknek a visusa akár 1.2-1.6 is lehet. Ezek 5 méternél távo labbról is felismerik az 1.0-nek megfelelő jeleket. A visus vizsgálat szubjektív vizsgálat. Felnőttek részére pszichésen legkönnyebb a számok, majd a betűk, végül a jelentés nél küli ábrák felismerése. A képeket elsősorban gyermekek, analfabéták és mentálisan retardáltak részére készítették. Az objektívabb értékelés érdekében használunk speciális ábrákat, legelterjedtebb az E betűhöz hasonló Anunon-jel vagy a C betűnek megfelelő La n dőlt-gyűrű. Elvileg a legközelebbi két működő' és megkülönböztetésre képes centrális csap távolsága határozza meg az éleslátás maximumát. A visus vizsgálata azonban nem csak a lovea centrálisban elhelyezkedő csapok működéséről, a centrális retina rétegeinek álla potáról, vagy a perifériás és cerurális látópályák épségéről, hanem a cortiealis működés és a pszichés felismerőképesség mértékéről együttesen tájékoztál. Ugyanakkor egyéb szemészeti vizsgálatokkal legtöbbször megállapítható, hogy a központi látás romlásának az oka hol található, és a kóros folyamatnak milyen a tendenciája, megállapodott (stacioner),előre haladó (progrediái) vagy kedvező* esetben csökkenthető (gyógyítható).
162
P app L á s z ló
T iv a d a r
A visusvizsgálát leggyakoribb eszközei a visustábia mellett, a szemüvegszekrény és a próbakeret. A cornea töró'erejét (Javal-féle) ophtalmométerrel mérhetjük meg. Ma már létezik a szem teljes töróerejét megállapító komputeres autorefractométer is.
A látótér vizsgálata (perimetria) Amíg a visusvizsgálat az egyébként igen fontos, de szűk területű központi éleslátásról ad pontos információt, addig a mindennapi mozgások teréről a látótér vizsgálata többet mond. Ezzel az eljárással a mozdulatlan és egyetlen pontra néző' (fixált) egyik szem (a vizs gálat során a másikat letakarjuk) által egyszerre látott teljes teret térképezzük fel, vagyis a centrumot és egész környékét, a perifériát is. Az egyenesen el őre tekintő' szem normális látótere vízszintesen 160 fok, függőlegesen 130 fok. A különböző színekkel felvett látótér eltérő' nagyságú és mindig szűkebb, mint a fehér. (A szín érzékenység csökkenő sorrendje: kék, sárga, vörös, zöld.) Ha a látótéren belül egy területen nincs érzékelés, ezt scotomának nevezzük, amely lehet abszolút, amikor a teljes fény érzéke lés hiányzik vagy relatív, amikor csak a gyengébb energiájú fényt nem érzékeli a páciens. A látóidegfő területén nincsenek fényérzékelő' elemek, ezért ez a terület a látótérben mindenkinél iflÉtt kiesés (fiziológiás absalut scotoma), ún. vakfolt mutatható ki. A látótér vizsgálatának többféle módszere létezik. A legegyszerűbb eljárás a konfrontális látótér felvétele, amikor a vizsgált személy egyik szemét saját maga eltakarja, és a másik szemével mozdulatlanul a vizsgáló egyik kabátgombjára vagy orrára néz. Ugyanakkor a vizsgáló az egyik kezét a periféria felől (legalább a négy fő irányból: fentről—lentről és a két oldalról, majd ezek felezési ferdéiben is) ívesen addig mozgatja a centrum felé, amíg a Vizsgált személy észre nem veszi. így az egyik szem által belátotC tér durván felbecsülhető. A kinetikus paim etria során egy félgömb belsejében középre néz az egyik szem, és a perifériáról a centrum felé mozgó bevetített fénypont észrevételét jelzi a vizsgált sze mély. Változtatható a fénypont nagysága, fényereje, színe, a mozgatás sebessége. Mozgó tárgyak, jelek észrevételéhez (az éleslátás maximumából következően) legalább egy szög percnyinek kell lenni az elmozdulásnak ahhoz, hogy azt észlelhessük. A statikus perimetria esetében egy félgömb fehér belső' felszínén különböző, de meg határozott helyeken, véletlenszerű megjelenéssel vetített fénypont vagy beépített lám pák fénye villan fel változatható fényerővel, esetleg változtatható ideig és nagyságban. A fénypont megjelenését jelzi a középre fixáltatott szemű, vizsgált személy. A jelek bekap csolását számítógép vezérli, ellenőrzi a szem mozdulatlanságát, és a vizsgálat eredményét is tárolja. Néhány gyakoribb betegséghez külön célprogramot készítettek. A látótérvizsgálattal a retina teljes területének az érzékenységét különböző' pontos sággal lehet vizsgálni. Ép ideghártya esetén a retinára vetülő képek agykérgi meg jelenésének hiánya a látópálya vagy az agy egyes kórképeiben a látáskárosodás okának helyéről is pontos eligazítást adhat. A statikus perimetria modern módszere most terjed el, és a kinetikus látótérvizsgálat eredményeivel összevetve a központi idegrendszer mű ködésének pontosabb megértésében komoly eredményeket hozhat.
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
163
szemnyoinás elváltozásokat okozhat az ideghárrya keringésében, illetve közvetlenül az idegsejtekben és rostjaikban. A normális szemnyomás 20 Hgmrn. Mérése többféle tech nikával történhet. Legegyszerűbb „mérési” módszer a szemgolyónak ujjakkal való megtapmfása és a feszülés mértékének becslése. Ez csak akkor értékelhető, hogyha annyira magas a szem nyomás, hogy kőkeménnyé válik a szem, vagy ha sérülés miatt nyílás keletkezett rajta, és igen puha lesz. Ezek a szélsőséges állapotok többnyire így is felismerhetőek. Az impressziós (mechanikus) Sdúötz-tonométer a cornea felszínét kis fémcsap súlyával horpasztja be, és skálán leolvasható a behorpadás mértéke, amely a szemnyomással (a burkok feszülésével) arányban van. A fémrudacskát további súlyokkal lehet terhelni a pontosabb mérés érdekében Ez a technika sem elég pontos, mert az eredmény a szem burkok és a cornea saját merevségtől frigiditásától} függ. Az applanációs szemnyomásmérés során a corneát elölről minimálisan lelapítva, egy adott sík körterület létrehozásához szükséges erőből következtetünk a szem belső nyoma sara Jelenleg ez a legpontosabb szemnyomásmérési módszer. A nonkontaki ion ómé tér nem ér hozzá a szemhez, hanem levegóoszlopot fúj a corneára, amely lelapítja azt, és a beépített számítógép a fúvás erejéből és idejéből számítja ki a szem nyomást. Kevésbé pontos a mérés, de az eszköz nem ér hozzá a szemhez, eZÉrt a fertőzés veszélye nagyon kicsi. Szűrésre jól bevált eszköz.
A szemtükrözés A széni bel só'szerkezeiének egyszerű vizsgáló módszere, amely a törők özegek tisztaságát és a szem fenék (fundus oculi) állapotai teszi láthatóvá. Egy ferde tükörrel ellátott lárnpá-
A szemnyomás mérése A szem burkainak a látáshoz szükséges feszességét a benne uralkodó nyomás biztosítja, amely a csarnokvíz-termeló'dés és -elfolyás dinamikájának a függvénye. A kórosan magas
5. ÁBRA. A SZEMFENÉK ANATÓMIÁJÁNAK VÁZLATA
164
P app L
ászló
T
iv a d a r
val, a pupillán keresztül, belülről ki lehet világítani a szemgolyót, és - ha a törő közegek tiszták a szemtükör beépített lencserendszerén keresztül képesek vagyunk a szemei belülről közvetlenül megtekinteni. Ha a törőközegek nem tiszták (cornea homály, cataracta, vér az üvegtestben vagy a csarnokokban stb.) akkor a, réti ni) vörös fény vissza veró'dési reflexe nem látszik a pupillában, ilyenkor nem végezhet# el a vizsgálat. (Lelet: vörös visszfény /vvf.:/ nem nyerhet#.) A tükrözéskor ép viszonyok esetén jól láthatóak a szemfenék kiemelt területei: a Látó idé gfő (papilla), a retina erei, a sárgafolt és a fovea centrális, valamint az esetleges kóros elváltozások. A szemfen ék vizsgálathoz legújabban kifejlesztett elektromos, ultrahangos, lézeres, TV képernyős eszközök modern számítógépes technikájával ma már rendkívül finom rész letek is elkülöníthetők, digitális fényképek készíthetők, egyes, a szabad szem számáfa nem látható sejt és rostrétegek is elkülöníthetők. Mindez a látáskárosodás szemfenéki okainak pontosabb meghatározását teszi lehetővé az eredményesebb gyógyítás érdekében.
A réslámpavizsgálat A szem kis mérete miatt és átlátszó részleteinek pontosabb megtekintésére kifejlesztet tek egy olyan biomikroszkópot, amelynek fókuszában állítható szélességű fénycsíkot (réslényt) vetít a készülék. A mozgatható résfénnyel - az árnyékhatások elvén - az átlát szó szövetek (cornea, lencse, üvegtest, retina) szerkezete, vagy kóros elváltozásai külön böző nagyítással megfigyelhetőek, könnyebben felismerhetőek. Megfelelő, tükrös kon takt kagylóval a szemfenék vizsgálatára is alkalmas a készülék.
Egyéb szemészeti vizsgáló módszerek Eddig a leggyakrabban végzem eljárásokról volt szó, a továbbiakban utalásszerűén még megérni ítü n k né hány f o n to sa bb sze mv izsgála to t. A szín látásvizsgálat a csap o k i gén f o nto s funkciójáról ad felvilágosítást. Szokásos módszere az Ischihara-teszt, amely sok különböző, álegyszínű (pseudoischromaticus) pötty között látható ábrák felismerésén alapul. A színek kontrasztkülönbsége a gyengénlátók oktatásában kihasználható. A kontraszt érzékenység vizsgálata különböző' méretű, megvilágítású és élességű ábrák megkülönböztetésének alapján a külvilág tárgyainak felismerési minőségét, az elkülöní tés képességét értékeli. A kritikus fúziós frekvm da (CFF) vizsgálata a felvillanó és elaIvó fényforrás vibrálásnak a megkülönböztetését méri. Ex az idegrostok ingerveze tés érői és a percepció s eleinek érzé kenységére jellemző'. Nemcsak a retina centrumáról, hanem a perifériájáról is felvehető'. (Normális érték 40 ciklus/sec.) Az adaptációvizsgálaí a sötéthez való alkalmazkodásról, vagyis elsősorban a pálcikák működéséről ad információt. A fény (és a szemmozgások) hatására különböző elektromos jelenségek játszódnak le a szemben és az agykéregben, ezek megfelelő műszerekkel kimutathatók (ERG, EOG, EMG, VEP, EEG), A látás fiziológiájának kutatásában, valamint néhány szembetegség diagnózisában a jelentőségük különleges.
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
165
A szemfenéki erek vizsgálatára speciális angiográfiás (érfesréses) eljárásokat alkal maznak, legismertebb a fluorescein angiográfia (FLAG). A térlátás és a két szemes együttlátás, a szemizmok működésének és a széni hely zetének (kidülledésének), a könnytermelés és a könnyelvezetés, a szaruhártya érzékeny ségének vizsgálatára kidolgoztak számos eljárást, melyek mindegyike azonos célt - a látás minél tökéletesebb megőrzését és visszaadását szolgálja.
A látás funkcionális vizsgálata A gyerekekkel és a látássérültekkel foglalkozó szemészekben már régebben is fel merült az igény arra, hogy ne csak a hagyományos és merev visusvizsgálati paramé terekkel jellemezzék a látásinnkciót. Részben azért, mert a kisgyermekeknél igen nehéz, gyakran lehetetlen az „objektív” látásvizsgálat. Ugyanakkor a valós életnek megfelelőbb értékelési rendszert akartak alkalmazni. A csecsemők funkcionális látásvizsgálata során a legfontosabb „eszköz” a vizsgá ló személy folyamatos és célzott megfigyelőképessége. A legelső vizsgálat a fény ér zéke lés tényének megállapítása zseblámpával (pupillareflex), majd a fény követése, a mozgások követése, nagyobb (mozgó, álló) tárgyak (kocka, labda, baba) felis merése, elkülönítése, később szín szerinti kiválasztása, majd a képek, jelek összeha sonlítása. Speciális technikai eszközökkel és módszerekkel már a csecsemők funk cionális visus teljesítményét is lehet vizsgálni. Az optokinetikus nystagmus kiváltása forgó dobbal történik, a preferenciái is látástesztnél /PLT/ a Teller-kártyák fixálásá nak képességét figyelik. M indkét eljárás különböző vastagságú fehér-fekete csíkok fixálásának alapján értékeli a látás felbontó képességének a mértékét. A STYÜARféle labdatesztnél fekete háttér előtt különböző méretű fehér vetített körök (göm bök) mozdulnak el, és ezek követését figyeli meg a vizsgáló. Term észetesen mind ezen vizsgálatsor nem kérdés-felelet formájában történik, hanem a kisgyermek pupilláinak, szem mozgásainak, arcfordításának és az egész test finom rezdüléseinek gondos megfigyelésén alapul. Az eredm ények pontos rögzítése elengedhetetlen kö vetelmény. Ugyanakkor a vizsgálatok sikeres elvégzéséhez, a figyelem felkeltéséhez és megtartásához a játékos helyzet és a közbeiktatott pihenési fázisok elengedhetet lenek. Az utóbbi években már a felnőtteket kezelő szemorvosok is kidolgoztak olyan teszteket, amelyek az egyén saját látásértékelését vizsgálják. Ez utóbbiak a feltett kérdésekkel a mindennapi élethelyzeteket veszik figyelembe, azt hogy a vizsgált személy mennyire képes felhasználni saját igényeinek megfelelőn a gyakorlatban a látását. (Pl. El tudja-e olvasni az utcanév táblákat? Lát-e kötni, horgolni? Tud-e lépcsőn közlekedni? stb.) Szürkehályogos betegek vizsgálatában világszerte terjed a VF 14 (Visual Funcion) 14 kérdéses teszt módszere (Steinberg, 1994), amelyet a m ű
166
P app L
ászló
T
iv a d a r
tét előtt és után felvesznek, értékelnek Az azonos tesztkérdésekre adott, választható válaszok eredménye statisztikailag ugyanúgy összehasonlítható, mint az „objektív” mérőszámok. Természetesen a funkcionális látásvizsgálat a hagyományos visusvizsgálatot és a többi szemészet paraméter mérését nem teszi feleslegessé, de kissé más megvilágításba helyezheti annak jelentőségét az egyes emberek életének szem pontjából. Amíg a szemorvos a látási na rád vány objektív rögzítésével tevékenységét sok szor befejezettnek tekinti, addig a gyógypedagógus a meglévő maradványfunkció kat igyekszik az egyén számára a lehető leghatékonyabban kihasználhatóvá tenni. A látás károsodásával kapcsolatban nemcsak a látás funkcionális szemlélete kapott hangsúlyt, hanem változik a gyógypedagógia felfogása is a vakságról. Korábban (és napjainkban is) az volt az általános vélemény, hogy a látásmaradványt elsősorban meg kell őrizni, ezért a szemet kímélni kell. Újabban a minél fiatalabb korban el kezdett látásfejlesztéssel, a látás stimulálásával (Gadó, 1997) igyekeznek kialakítani a lehető legtöbb látásfunkciót. Ez a szemlélet merőben m ásképpen gondolkodik. Feltételezi azt, hogy speciális neveléssel a legfiatalabb életkorban a minimál funk ciók stirrftjlálással, rendszeres gyakorlással fejleszthetőek. E felfogás képviselői számára bizonyítottnak látszik, hogy még a fejleszthetétlennek tűnő, csekély látásma rád vány is egyfajta külvilág! információt jelent az egyén számára, aki ezt a gyakorlatban hasznosítani és használni is fogja. Term észetesen ez a nézet nem azt jelenti, hogy a többi érzékszervre alapozott, látáshelyettesítő alkalmazkodási képes ség maximális kifejlesztése kevésbé fontos, hanem azt, hogy a minimális látóké pességgel nyert információk lehetőségét sem engedi elveszni hagyni. Az egyénnek mintegy alternatívát és lehetőséget kíván nyújtani arra, hogy m inden élethelyzet ben a számára rendelkezésre álló összes információs forrást a lehető legkedvezőb ben és leghatékonyabban felhasználhassa.
A látá sk áro so d o tt gyerm ekek o ktatási szem pontú csoportos tása A klasszikus felosztás szerint, oktatási szempontból, a látáskárosodottak két alapve tően eltérő nevelési kategóriába sorolhatóak: I.Vakok, II.Gyengélilátok. I. Az átszállít vakság a fényérzékelés teljes hiányát jelenti. Pedagógiai szempontból általában vaknak tekinthetők az aliglátók (gyakorlatilag vakok) is, akiknek a jobban látó szem ének a visusa a 0.1 körüli értéket nem éri el. A besorolásuk oka az, hogy nincs esélyük arra, hogy a síkírást és olvasást mint rendszeres információs forrást és kommunikációs készséget elsajátítsák. Az aliglátók három alcsoportra oszthatóak: a) Fényérzékenyek, akiknek a visusa csak a fényérzés szintjén van meg.
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
167
b) Ujjotvasók, akiknek visusa 0.02 körüli érték. c) NagytárgyIá tok, akik nem énk el a 0.1 visusértéket, de nagyobb objektumok, mozgó tárgyak helyes érzékelésére képesek lehetnek. II. A gyengénlátók közé a 0.1 és 0.3 közötti visusértékű gyerm ekeket sorolják. A besorolásnál a visusérték önmagában nem egyedüli döntő tényező, mert a súlyosan beszűkült látótérnek vagy a progressziójában várhatóan tovább csökkenő látásmaradványnak szintén fontos befolyásoló szerepe van. (PL a 10 fokig szűkült centrális látóterűeket az aliglátók közé sorolják, a 30 foknál kisebb centrális látótér maradvány általában a gyengénlátókhoz tartozik.) Ma már a besorolás kapcsán a 0.1 visu shat árt lényegesen rugalmasabban veszik figyelembe, mint korábban. A hagyományos gyógypedagógiai gyakorlat szerint a vakokat és a gye ngé ni át ókat elkülönített intézm ényekben oktatják (Vakok általános iskolája és gyengénlátók általános iskolája).
Látaskárosodast okozó szembetegségek állapotok A szervezet kóros elváltozásai lehetnek veleszületettek és a születés után szerzet tek. A veleszületett állapotok öröklé se s (genetikus) eredetűek vagy m éhen belüli (intranteim), esetleg szülés közbeni kóros esem ények következményei. Látáská rosodást egyaránt okozhatnak a genetikus és nem genetikus eredetű kórképek (fej lődési rendellenességek, betegségek, sérülések) és a kialakult kóros állapotok. A betegségek lefolyásuk szerint akut és krónikus jellegűek, esetleg kiújulásra (reádí vára ) hajlamosak, a terjedés alapján fertőzőek és nem fertőzőék. A fertőzéseket mindig valamilyen biológiai fertőző ágens okozza. A nem fertőzéses eredetű, szer zett betegségeknek nagyon sok oka lehet, és ez még nem mindig tisztázott, ilyen kor csak a kórlefolyás (pathomechanizmus) ismert. A gyógyítást illetően feltétlenül indokolt elmondani, hogy a szem észetben is, mint m inden orvosi tevékenységben, az eredm ény a legjobb szándék és szaktudás ellenére sem garantálható. M inden beavatkozásnak van kockázata. A várhatóan eredm ényes (akár gyógyszeres, akár m űtéti) terápiának lehetnek mellékhatásai, amelyek nem mindig védhetőek ki, és esetleg másik betegséget (ritkán a kezdeti állapotnál súlyosabb szövődményeket) okozhatnak. Az orvosi tevékenységek ered m ényeként kialakult kóros elváltozásokat iatrogén okúnak nevezi a szakirodalom* Ezek a beavatkozás kockázatának olyan velejárói is lehetnek, amelyek az em ber által végzett Összes tevékenységhez hasonlóan, de azoknál sokkal ritkábban, a
168
P a pp L
á szló
T
medicinában is kialakulhatnak figyelmetlenség, emberi mulasztás, ismerethiány, műszaki hiba, sürgősen szükséges megfelelő felszerelés hiánya stb. miatt. M inden orvos és egészségügyi dolgozó egyik legfontosabb célja, hogy iatrogén esem ények a lehető legritkábban forduljanak elő. A következőikben igen röviden, néhány (és nem az összes!) olyan szemészeti kórképet, elváltozást ism ertetünk, amelyek maradandó látáskárosodást okozhatnak (akár gyermek-, akár felnőttkorban), és az egyéb ellátások mellett, gyógypedagó giai tevékenységet is igényelhetnek. Ez a vázlatos összefoglalás a gyakoriság sor rendjét igyekszik követni, és elsődleges szándéka, hogy a látáskárosodásokkal fog lalkozó gyógypedagógus megértse a szemorvos gondolkodását a szem betegségek ről. A másodlagos cél term észetesen az, hogy aki szem betegekkel foglalkozik, annak többé-kevésbé szakszerű elképzelésének kell lennie a látáscsökkenés oká ról, a várható változásokról és az esetleg szükséges teendőkről. Eddig a gyógypeda gógiai tankönyvek elsősorban a gyermekkori szemészeti elváltozásokat hangsúlyoz ták, és a későbbi életkorban látáskárosodást okozó szem betegségeket kevésbé vet ték figyelembe. Most néhány gyakori szerzett szemészeti kórkép rövid ism erteté sére is sor kerül. A látásromlást okozó szembetegségekről általában elmondható, hogy egy részük heves izgalmi tünetekkel (szemvörösség, fájdalom, fénykerülés, könnyezés) jelentkezik, míg mások békés, nyugodt, halvány szem mellett okoz hatnak maradandó látáskárosodást. Tehát a „látványos” tünetek hiánya nem jelenti azt, hogy a folyamat kevésbé súlyos.
Cataracta A szürke hályog lehet veleszületett (cataracta congenitaJ, felléphet fiatal korban (cataracta juvenile), de leggyakoribb az idősebbeknél (cataracta senile). A betegség a szemlencse rész leges vagy teljes elszürkülését jelenti, amely nem engedi át a fényt, ezért látásromlást okoz. Felnőtteknél többnyire mindkét szemen megjelenik, de lehet, hogy csak évekkel később követi az egyik oldal a másikat, A kórkép okát pontosan nem ismerjük, ezért a megelőzésére hatásos gyógyszer még nincs. A szemészetek leggyakoribb műtété. Jóindu latú, operálható szembetegség, a látáseredmény legtöbbször csodálatosan jó. A műtét lé nyege az, hogy a szemen kis nyílást készítünk, a szemlencse tokját megnyitva eltávolítjuk az elszürkült részeket, és a tok teljes kitisztítása után kis műanyag lencsét ültetünk az eredeti tokba. A lencsebennék eltávolítása törrénhet egyszerűbb kézi műszerrel, vagy finoman feldarabolható egy ultrahangos eszközzel (phacoemulsificatio), és öblítéssel ki szívható a tokból. A beül te tét műlencse anyaga lehet kemény vagy összehajtható. A phacoemulsificato és összehajtható műlencse beültetés modernebb eljárás: kisebb seben át történik, ezért a sebet varrni sem kell, felnőtteknél néhány csepp érzéstelenítő adása után (injekciók nél kül is!) elvégezhető, a beteg az operáció után néhány órával hazamehet (ambuláns mű tét), és a gyógyulás is sokkal gyorsabb. A műlencse beültetése után a szem alkalmaz kodásra nem képes, ezért (mint a presbyopoknál) a közeli éleslátáshoz külön szemüveg
169
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
iv a d a r
mű lencse
ép hátsó tok
6. ÁBRA. A MODERN HÁLYOGMŰTÉT ELVE szükséges. A műtét szövődménye lehet enyhe gyulladásos imitáció, nagyon ritka az egész szemre kiterjedő súlyos bakteriális fertőzés az endophthalmitis. Kialakulásának oka több nyire nem deríthető ki, a végeredmény gyakran súlyos vagy teljes látásvesztés a legheroikusabb terápiás próbálkozások ellenére is. A veleszületett cataracta gyakrabban egyoldali, ritkán lehet kétoldali, pl. rubeolás ter hes anyák gyermekeinek (Gregg-szindrómában) mindkét szemén előfordulhat. A congenitalis cataracta műtété hasonló mint a fentebb leírtak, de nehezebb a beavatkozás, ezért indokolt, hogy azt csak néhány centrumban végezzék. Amíg a műtét felnőttkorban nem sürgős, addig a veleszületett hályogot a lehető leghamarabb el kell távolítani, mert a látá sában gátolt szemtől (a megfelelő' gyakorlás-tanulás hiánya miatt) a központi idegrendszer látóközpontjának a fejlődése elmarad, és nem alakul ki az éleslátás képessége. Ezt a képességét a későn elvégzett műtét után már nem lehet kialakítani. A cataracta megjelenésének valószínű oka néhány esetben ismert lehet. Többször elő fordul sérülések, az uvea gyulladásai, anyagcsere-betegségek (diabetes, galactosaemia), egyes bőrbetegségek (scleroderma, atopiás dermatitis), hő-, infrafény-, radioaktív- és röntgensugárzás, egyes vegyszerek (fenol, krezol, toluol), gyógyszerek (steroidok) hatá sára. Gyermekeknél megfigyelhető Down-kórban a pubertás tájékán, Marfan-szindrómában a lencse ficamával (luxatio lentis) együtt, bár ebben a kórképben gyakori a tiszta szemlencse helyhagyása is.
Glaucoma Többféle kórkép közös elnevezése. A magyar zöldhályog kifejezés félrevezető'. Ide tar tozó betegségek a veleszületett (congenitalis), a nyílt zugú (simplex), a zárt (szűk) zugú (akut és krónikus) glaucoma, valamint a másodlagos (secunder) glaucomák. A legújabb szemészeti szakirodalom a betegség lényegének a retinális idegelemek pusztulása miatt kialakuló progresszív látótér-károsodást tekinti, és ennek kialakulásában csak az egyik fontos tényező a megemelkedett szemnyomás. A szemészeti gyakorlatban azonban ma még csak a szemnyomást csökkentő' terápiára van eredményes és hatásos lehetőség. Az idegelem eket védő' (neuroprotectiv) gyógyszerek irányában intenzív kutatás folyik. Az
170
Papp L
ászló
T
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
iv a d a r
171
cseppek (Pilocarpin), a csarnokvíz termeló'dését csökkentó', a pupillákat nem befolyásoló, modernebb szerek (Timoptic, Betoptic, Trusopt), illetve legújabban az uveoscleralis elfolyást fokozok (Xalatan). A pupilla szűkító'k alkalmazkodási görcsöt (myopizálódást) és a pupilla lenövését okozhatják. Szürkehályog kezdetén tovább rontják a látást, sokszor (napi 4-5x) kell cseppenteni, ezért ma már ritkábban alkalmazzuk ó'ket. A műtéttel az elülső' szemcsarnokból fistulát (nyílást) készítenek a kötőhártya alá (trabeculéctoinia), hogy ott felszívódjon a csarnokvíz. A zá rt zugú glaucoma rohamszerű fájdalommal, látásromlással, vörös szemmel, pupillatágulattal és rossz közérzettel járó állapot. A csarnokzug gyors elzáródását az okozza, hogy a pupillához hátulról nekifekszik a szemlencse, és a termelődő csarnokvíz nem tud a pu pillán keresztül előre áraml ani, ezért begyűri az iris gyökét a zugba. Azonnali szem nyo más csökkentő (pupilla szűkítő' is!) gyógyszeres kezelés megkezdése után, 1-2 napon belül a terápia eredményétől függően lézeres vagy sebészi műtét szükséges. A műtét lé nyege, hogy az irisen egy kis nyílás készül (iridectomia vagy lézer iridotomia) és a csarnokvíz a hátsó csarnokból az elsőbe áramlik, megszűnik a roham oka. Megelőzésként a másik szemen is indokolt ez a műtét. Szűk zugú, rohamra hajlamos szemeken a pupilla tágító cseppek (Scopolamin, Atropin) glaucomas rohamot válthatnak ki! A secunder glanco-mákat más betegség okozza (uveitis, duzzadó-, elszürkült lencse, trauma, korábbi érelzáródás a szernfenéken, néhány gyógyszer mellékhatása). Ezekben az esetekben az eredeti ok megszüntetése, kezelése (gyulladáscsökkentés, hályogműtét, szemfenéki lézer kezelés, esetleg glaucomaellenes műtét, a szernnyomást. fokozó gyógy szer elhagyása) szükséges. Amennyiben életfontosságú gyógyszer okozza, akkor az összes glaucomaellenes terápia jön előbb szóba.
Uveitis
eredményes szemorvosi kezelés lehet gyógyszeres és operatív. Hatását a csarnokvíz ter melését csökkentő vagy a csarnokvíz elfolyását fokozó cseppek, illetve műtétek alkalma zásával éri el. A glaueorna minden fajtája, kezelés nélkül (!) a látótér elvesztése következtében sú l y o s látáskárosodáshoz, akár vaksághoz is vezethet, mégis az egyes típusok kimenetele és kezelhetősége között jelentős különbség van. A congenitalis glancoméban a csarnokvíz elvezető rendszer fejlődési hibája miatt emelkedik a szemnyomás, a kisgyermek rugalmas falú szeme kitágul, „szép nagy” lesz (buphthalmus), és ha nem kerül időben sor a csarnokvíz elfolyásái segítő" műtétre, akkor a látásfunkció súlyosan károsodik, sokszor el is veszik. A cseppes kezelés önmagában ritkán elegendő'. A nyílt zugú glancomat a csarnokzug elfolyási akadálya okozza. Kezdetben tünetmen tes, és legtöbbször a kezelés első lépése gyógyszeres, de ha a hatás nem elegendő', akkor műtétre kerül sor. A gyógyszerek lehetnek a csarnokvíz elfolyását javító, pupillaszűkító'
Az uvea első szegmentuma az iris és a corpus ciliare. Gyulladásuk elnevezése iritis, irido cyclitis, cyclitis. Az uvea hátsó szegmentje a chorioidea, amelynek a gyulladása a chonoiditis. Az uveitis összefoglaló kifejezés és az jelzi, hogy a gyulladásos folyamatokban az eres burok, eltérő" mértékben, de egészben érintett lehet. Az uvea gyulladásainak pontos oka ritkán ismeri (pl. a szervezer valamely gennyes folyamatának szepszis kapcsán történt baktérium szóródása okozhatja). Legtöbbször az immunrendszer kóros reakciójának spe ciális megjelenési helyéről van szó. Sokszor reumatikus izületi kórképpel együti jelenik meg, és a Bechterew-kórban sem ritka. Az első és hátsó szegmens uveitise mind tünetei ben, mind lefolyásában különbözik. Az első' uveitisre jellemző' a szűk pupilla, a fény kerü lés, könnyezés, fájdalom, vörös szem. A szemcsarnokba szöveti reakció gyulladásos termékei (izzadmány) kerülnek, amelyek a cornea hátsó felszínén kicsapódhatnak (praecipitatum ), vagy steril gennyes izzadrnányként a csarnok aljára leülepszenek (hypopyon). Gyógyításában a pupilla tágítása (Atropin, Scopolamin) és steroid ok adása eredményes. Szövődményeként secunder glaucoma és cataracta alakulhat ki, vagy maradvány tünet ként a pupilla szabálytalan végleges letapadása a szemlencsére. A chorioiditis tünetei gyakran bizonytalanok, mert ha a retina perifériájának meg felelő' területen jelentkezik, akkor a frissen megjelent, úszó üvegtesti homályokon kívül esetleg más tünete nincs is. Amennyiben a hátsó póluson jelentkezik a folyamat, akkor a retina táplálkozási zavara miatt csökkent, töredezett, homályos látás hamar felhívja a figyelmet a kórképre. Szemtükörrel elmosódott sárgásfehér izzadinányos területek látha tóak, késó'bb pigmentkicsapódások is. Tekintettel arra, hogy a retina összetapadi az uveá-
172
P a pp L á s z l ó T
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
iv a d a r
173
Felszínes sérülések bakteriális fertó'zó'dése cornea fekélyt (ulcus comeae) okozhat, mely a szaru hártya átlyukadásig vezethet, és ennek szövó'dménye akár endophthalmitis is lehet. Gyógyítása a pupilla tágításával és antibiotikumokkal történik. A vírusos kereatitist igen gyakran a herpes simplex vírus okozza, és a felsorolt tünetek mellett a szaruhártya érzékenysége is csökken, mert a vírus az érzőidegek mentén terjed, ezért is faágszerű rajzolatú a beszűró'dés. A folyamat a cornea közepén elhelyezkedő' vas kos, kerek beszűró'dést is képezhet (keratitis disciform is), amely sokszor jelentó's látásrom lást okozó végleges heggel (macula comeae) gyógyul. A betegség kiújulhat. A vírusellenes szerek sokat javítanak a gyógyítás esélyein. A gombás cornea fertőződések elhúzódnak, nehezen és többnyire átlátszatlan hegekkel gyógyulnak. A szaruhártyában ép viszonyok között nincsenek erek, a központi részeit elölről a könny, hátulról a csarnok víz táplálja. A gyulladásos hegek gyakran ereződnek, ez is fokoz za az átlátszatlanságot. Régebben gyakori volt a szifilisz okozta parenchymas keratitis, amely a szaruhártya mélyebb rétegeit érintette. Maradványként legtöbbször elzáródott mély erek láthatóak. A keratitis kialakulhat a szem kiszáradásának hatására létrejövő cornealis hámkáro sodás miatt (arcidegbénulás miatt nem záródó szemhéjak, a könnytermelés csökkenése). Megeló'zés, kezelés: antibiotikum, szemhéjplasztikai műtét, műkönny adása.
Kancsalsag 8. ÁBRA. AZ UVEA FELÉPÍTÉSÉNEK SÉMÁJA
val legtöbbször közös a folyamat (chorioretinitis) lefolyása. Ha a szöveti reakció következ tében több izzadmány jut az üvegtestbe akkor, annak átlátszatlansága jelen msen csök kenti a látást, és a feltisztulás sokszor elhúzódik. Gyógyítása hasonló az elülső' uveitiséhez (azonos szövet, azonos típusú, többnyire immun-, betegségéről van szó). A makacsabb fo lyamatoknál a gyulladásos terület elhegesítése lézerrel vagy fagyasztással eredményesen elvégezhető'. A gyógyulás után fehér és pigmentált hegek maradnak vissza a szeinfenéken (károsodik a pigmentepithel). Ha centrális volt a folyamat, akkor végleges a látás csök kenése. Régebben a tbc és a szifilisz kóroki jelentó'ségét hangsúlyozták. Újabban HÍV pozitív esetekben, az AIDS-szel járó citomegalovirus fertó'zó'dés mellékjelenségeként a szem fenék kiterjedt területein, vérzések kíséretében gyakran kialakul. Speciális chorioretinitist okoz a toxoplazma^fertőzés, amelynek veleszületett formájá ban (ekkor a magzat az anyaméhben fertó'zó'dik) a macula lutea területének megfeleló'en alakul ki a folyamat, és teszi véglegesen és súlyosan látáskárosodottá (gyakrabban egyik szemén) az újszülöttet. A felnó'ttkori toxoplazma-fertőzés a chorioideában bárhol okozhat gyulladást és nem csak a centrumban, ezért ilyenkor legtöbbször (de nem mindig!) a fo lyamat lezajlása után megmarad a centrális látás.
Keratitis A szaruhártya gyulladásait jelenti. A fájdalom, fénykerülés, könnyezés, szűk pupilla, látás romlás a jellemző' tünete minden keratitisnek. A tüneteket részben az uvea érintettsége okozza. Számos kóroka lehet.
Ép viszonyok között bármely közeli tárgyra nézve a két szem tekimési vonala a fixált pontban találkozik. Ez az alapja a binocularis térbeli (sztereo) látásnak. Amennyiben az egyik bulbus nem fixált helyre néz, akkor kancsalságról (strabismus) beszélünk. Ebben az esetben a két foveára eltérő képek vetülnek, ezeket az agy nem képes fúzióba hozni, ezért kettó's látás (diplopia) alakul ki. A strabismusnak két jelentősen eltérő' formája van. A gyermekkorban kezdó'dő kisérő kancsalságban (strabismus concomitans) a két szem látótengelyének egymáshoz viszonyított szöge minden tekintési irányban állandó. A gyer mekkori kancsalság gyakrabban befelé térülő. Az egy vagy több külső szemizom bénulása miatt fellépő' strabismus paraliticsban a gátolt izom működési irányában nem mozdul a szemgolyó, és a másik szem normális mozgásaitól függően a két szem tekintési vonalának a szöge minden pozícióban változik. A gyermekkori kancsalság elsősorban nem kozme tikai, hanem látási probléma. Kialakulásának többféle oka lehet. Többek között szerepet játszhat izomfejlődési gyengeség, a szemizom mozgató központ funkcionális zavara, de a leggyakoribb az accomodativ eredet. Ez utóbbi esetben a kór lefolyás ismert. Alapja az, hogy a két szem közeire nézési összetérítését (convergencia) irányító külső' szemizrnoknak a mozgató idegmagvaí helyileg igen közel vannak az accomodativ alkalmazkodást (közeli éleslátást) biztosító belső szeinizrnokat ellátó magokhoz az agytörzsben. A korai (1 4 éves) kisgyermekkorban kezdó'dik a folyamat hypermetropiás esetekben. Ilyenkor a szemüveg nélküli közeire nézéskor nagyon eró's idegimpulznsra van szükség ahhoz, hogy a szemlencse annyira ellazulhasson, hogy éles kép vetüljön a retinájára. Mi vel a convergencia idegmag közel van az accomodativ maghoz a túlzottan eró's idegimpul zus átkerül erre az összetérítő területre is, és a két szem a szükségesnél többel fordul be felé, vagyis a két szem tekintési vonala nem azonos pontban találkozik. Tehát különböző' képek vetülnek a retina korrespondáló pontjaira, ezért kettó's látás lép fel. Az agy tartósan nem tűri a kellemetlen diplopiát, ezért az egyik (általában a rosszabbik) képet elnyomja
174
P app L
á szló
T
iv a d a r
(supprknálja), nein veszi tudomásul. Ennek az lesz a következménye, hogy ez a szem nem tanul meg élesen látni, fokozatosan tompalátó (amblyopias) lesz, ugyanakkor olyan állandó kancsal helyzetbe állítják be a szemizmok, hogy a második kép ne zavarhassa a tudatot. A kisérő kancsalság ezekben az esetekben befelé térő (strabismus convergcns). Létezik kifelé (strabismus divergens) és váltó (strabismus alternans) kancsalság is. Ez utóbbinál mindkét szem visusa teljes (LO) lehet. Az amblyopias szem látása általában 0.1 körüli érték, ritkán jobb. Az amblyopia ép szemgolyó mellett kialakuli funkcionális látáskárosodás. Nemcsak kancsalságnál, hanem minden olyan esetben megjelenhet, amikor a korai gyermekkorban nem érkezik éles kép a retina centrumába és onnan a látókéregbe. Jellemző a veleszületetl szürke hályogban, a szemüveggel későn ellátott nagyfokú fénytörési hibákban, de gyermekkorban keletke zett centrális szaruhártya hegek is okozhatják. A tompa látás (amblyopia) keletkezésének kezdetén visszafordítható állapot A kan csal gyermekeknek minél korábban meg kell kapniuk a megfelelő' szemüveget, a congenitalis cataracta korai műtétéről már volt szó, és ha a corneán átlátszatlan centrális heg van, akkor szaruhártya-átültetést lehet végezni. Amennyiben a megfelelő szemüveg ellenére nem javul a látás, akkor a jó látású szemet leragasztjuk. A jó látású szem teljes eltakarásával (occlusio) rákényszerítjük a látás megta nulására az amblyopiás tompa Iátó szemet. Megfelelő’ eredmény eléréséhez az occlusio időtartama változó, minél később kezdő dik a kezelés, annál hosszabb ez az időszak, de 14-16 éves kor után inár szinte nincs esély a látásfunkció helyreállására. Amennyiben a takarás után mindkét szem látása teljessé válik, de a kancsalság megmarad (nem jön létre a binocularis fúzió), akkor a szemizom egyensúlyának kialakítása műtéttel megkísérelhető'. A jó kozmetikai eredmény ellenére a kétszemes együttlátásnak és a térbeli látásnak a kialakulása nem mindig érhető' el. Hang súlyozandó, hogy a tompa látók kezelése a szükséges szemüveg viselése nélkül teljesen értelmetlen és eredménytelen! Klinikai megfigyelés, hogy felnőttkorban a jó látású szem elvesztése után az arnblyopiás látás kissé ( 1 2 tizeddel) javulhat. A bénulásos kancsalság a külső szemizmok, a mozgató idegek vagy az idegrnagvak károsodása miatt alakul ki, mechanikus sérülés, vérellátási zavar, ideggyulladás (vírusfer tőzés) miatt, és egyes anyagcsere-betegségekben (diabetes) is felléphet. Lcgkínzóbb tünete a kettős látás, amelyet csak az egyik (egyébként jó látású) szem takarásával lehet megszüntetni. 6 8 hónapig van esély a szem izomműködés helyreállására. Féléves fenn áJIás urán szemizomműtétckkel csökkenthető a kettős látás tere, és m egfelelő fejtartással elviselhetővé válhat az addig elviselhetetlen állapot. A szemmozgások veleszületett zavara a nystagmus, a szemteke rezgése. Mindig van egy gyors és egy lassúbb fázisa. A megnevezés a gyors fázis alapján történik. Leggyakoribb a vízszintes (horizontális) irány, de létezik ferde és körkörös (rotatorikus) nystagmus is. T e kintettel arra, hogy a rezgő' szem nem képes fixálni, ezért a nystagmusos beteg visusa mindig tompa látó jellegű. Sokszor van egy tekintési irány, ahol a legkisebb a rezgés kilengése fejtartással, vagy külső szemizom műtéttel ennek a helyzetnek a beállítása csökkenthet a kellemetlen állapoton, de nem szünteti azt meg. A nystagmus nem tévesztendő össze a vak szemgolyók bolyongó, kereső' mozgásával, melynek soha nincs kimutatható iránya.
A retina betegségei Az ideghártya a látás legfontosabb terülte. Rendkívül sok látáskárosodást okozó kórkép helye. A retinában mint a szemgolyó legbelső burkának szövetében bárhol kialakulhatnak
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
175
kóros folyamatok, mégis a macula területe, a centrális látás kiemelt jelentó'sége, valamint a többi területtől eltérő szövettani felépítése miatt fokozottabb figyelmet érdemel. Eb ben a régióban néhány önállóan elkülöníthető kórkép is megjelenhet. A retina a külön böző ártalmakra sokszor - az elhelyezkedéstől függetlenül - hasonlóan reagál. Általában vérzések, érujdonképzó'dések (neovascularisatio), puha vagy kemény exsudatmnok (izzadmány), degeneratiók (sejtpusztulás), hegszövetképzó'dés és pigmentkicsapódások a kóros folyamatok leggyakoribb jelei. A szemfenék betegségeire általában jellemző, hogy kívül ről békés, nyugodt szemen belül alakulnak ki. A következőkben csak néhány gyakori felnőttkori és néhány ritkább de fontos gyermekkori elváltozásról szólunk röviden.
R e tin o p a th ia d ia b e tic a
A cukorbetegség szövődményeként előforduló számos szemfenéki elváltozás összefoglaló neve. Lényegében a hatalmas energiaigényű retina szövetben az energia szolgáltató szén hidrát anyagcseréjének a zavara miatt kialakuló kóros folyamatok következményeiről van szó. Az inkább fiatalkori (I. típusú) és az idősebb kori (II. típusú) diabetes eltérő' belgyó gyászati kórlefolyása ellenére hasonlóak a szemfenéki tünetek. Többnyire a cukoranyag csere zavarának évtizedekig tartó fennállása után jelentkeznek az első' tünetek, amelyek ből a betegek nagyon sokáig semmit sem vesznek észre, csak a szemorvos észleli a baj kezdetét. A korai finom ér elváltó zás ok, a mikroaneurizmák (kis érkiboltosulások) kis kerek vérzésekkel kisért megjelenése után puha és kemény cxsudátumok válnak láthatóvá, ami a retina kapillárisai és a szövetek közti oxigén- és szénhidrát-anyagcsere zavarára, vala mint a szövetek sejtjeinek elégtelen oxigén- és cukorfelhasználására utal. A későbbiekben a jobb vérellátás érdekében új erek képződése (neovascularisatio) is megindul. Az újdonképzett erek fala gyengébb minőségű, könnyebben megreped, belő lük puha exsudatáumok (izzadmány) és nagyobb vérzések indulhatnak ki. A puha izzad niányok mellett kemény (cholesterines) exsudatmnok is megjelennek. Ha mindez a maculában is megindul (rnaculopathia diabeticaJ, akkor kezd romlani az éleslátás, amii a beteg is észrevesz. Ilyenkor a maculában gyakran szövet közötti folyadék (ödéma) is felszaporo dik, amely tovább rontja mind a látást, mind az anyagcserét. Később a retina kötőszövete burjánozni kezd (proliferálJ, a vérzések száma szaporodik, helyükön szintén hegszöver képződik, a hegszövetbe is újdonképzett erek nőnek (fihrovasculansproliferatio). Ismétlő dő bevérzések tarkítják a képet, és a maculában is hasonló a helyzet, sőt a látóidegfőn is megindulhat az érujdonképzó'dés. Végül a retinával összenőtt, erezodött hegszövet zsugo rodni kezd, és összerántva a retinát letépi az alapjáról, és kialakul a retinaleválás (tractiós ablatioJ, melynek következtében nemcsak a centrális látás vész el, hanem a perifériásnak egy része is. Ezután az üvegtestet egészében hegesen erezó'dött kötőszövet tölti ki, és a látás teljesen megszűnhet. Az itt leirt nyomasztó folyamai csak a kezeletlen esetekben zajlik gyorsan. A jól beál lított cukorbetegeknél hosszú évtizedekig megőrizhető a teljes látás. Megfelelő' szemé szeti (lézer) kezeléssel már a legkorábbi tünetek megjelenésénél jelentősen lassítható, évtizedekre megállítható a folyamat. Még a legkésőbbi súlyos képekben is a modern üvegtestműtétekkel a látásfunkció legalább részben visszaadható. Mindezért, különösen a gyermekkori diabetesben, rendkívül fontos a megfelelő' diétás életmód kialakítása (oktatás, nevelés) és a terápia szigorú betartása.
176
P a pp L
ászló
T
iv a d a r
R e tin o p a th ia p ra e m a tu ro ru m (ROP)
A gyermekkori látáskárosodások egyik leggyakoribb oka. Régebbi neve fibroplasia retrolentalis. Egy olyan folyamatról van szó, amely a kis súlyú (1500gr alatti) éretlen újszü löttek („koraszülöttek”) születése után, az érett újszülöttségig tartó periódusban, a retina szövetének fejlődésében okoz károsodást. Korábban úgy gondolták, hogy a koraszülöttek inkubátoros, fokozott oxigénellátása miatt, a retina ereinek fejlődése lelassul, majd az oxigén adásának megszüntetése után az érképződés túlzottan felgyorsul, a relatív oxigén hiány miatt, és ennek hatására alakulnak ki erezó'dött kötőszöveti (fibrovascularis) kötcgek a retinában. Ma már ismert, hogy a folyamat oxigén adása nélkül is előfordul, és a kórokban az ún. szabad (kémiailag agresszív) gyököknek szintén kiemeli jelentősége van, amelyeket az éretlen szervezet maga is termelhet. A betegségnek öt stádiuma van. Az első a perifériás retinában egy fehér határvonal megjelenése. A második stádiumban itt sánc emelkedik ki (ezek öngyógyulásra hajlamo sak), a harmadikban megindul a fokozatos ereződés és a kötőszövet burjánzása, vérzések jelennek meg, és ez az a pont, amikor a lézer vagy fagyasztásos (kryo)kezeléssel elhegesítve a területei sokszor még megállítható a folyamat. A negyedik stádiumban a fibrovascularis szövet kiterjed és leszakíthatja a retinát (tractiós ablatio). Végül az utolsó stádium ban a szövet-burjánzás és a hegesedés kitölti az üvegtesti teret, és ez a reirolcnralis fibroplasia képe. A.két utolsó terminális fázisban néha végeznek üvegtestműtétet, de az eredmények a. visus tekintetében kiábrándítóak. Gyógyuli (megállapodott) ROP-ban jelentősen gyakoribb a nagyfokú rövidlátás és természetesen az elváltozás mértékétől függő' végleges látáskárosodás. A klinikai lefolyásra emlékeztet a ritka Coats-betegség (retinitis exsudativa externa). 10 év körüli, inkább fiúk ismeretlen okú betegsége, melyben az egyik szem retinájában a kapillárisok kitágulnak, aneurismák, arterio-venosus shuntök (összeköttetések) jelennek meg. Ödéma, kemény exsudatumok kísérik, a retina és a chorioidea között zöldessárga izzadmány keletkezik, amely exsudativ retinaleválást okoz. Erujdonképzó'dések, vér zések mellett secunder glaucoma alakul ki. A szemgolyó elveszti a látását és zsugorodni kezd Végül a fájdalom miatt a szem eltávolítására kerül sor. Korai stádiumban megkísé relhető a lézerkezelés.
É rfo ly a m a to k a re tin á b a n
Az occlusio artéria centralis retinae diagnózis a retina központi fo artériájának teljes vagy részleges elzáródását jelenri. Hirtelen látásvesztéssel jár. A retina belső' rétegeinek a táplálása és oxigénelláiása megszűnik. A ganglionsejtek vizei vesznek fel, ödémássá vál nak, a retina sápadt fehér lesz, csak a macula világít cseresznyepirosan, mert itt át tűnik a vérrel telt chorioidea. Hogyha 6 órán belül nem áll helyre a keringés, akkor végleges a látásvesztés. Az occlusio vena cetralis retinae a fő vénaágak teljes vagy részleges elzáródása. A meg repedt vénákból csíkokban vér folyik ki, mintha egy vödör piros festék ömlött volna a retinára. A látásromlás nem teljes. A gyógyulás kapcsán puha exsudatumok, ödéma, új erek képződhetnek (vénaburjánzás), ezekből újabb vérzés indulhat, sőt az el só' csarnok ban is indukálhatnak érujdonképződést, majd bevérzést (secunder glaucoma). Lézerkeze
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
177
léssel sokszor eredményesen leállítható a folyamat, de gyakran a macuIában kialakult ke mény exsudatumok és ödéma miatt tartós látáscsökkenéssel gyógyul a folyamat. Retinopathia hypertonica esetében szemtükörrel látható, hogy a magas vérnyomás hatására a retina artériái beszűkülnek, a kanyargós teli vénákat a kereszteződéseknél elnyomják, később az artériák rézdróthoz, majd (fehér) ezüstdróthoz hasonlítanak, csíkolt vérzések és puha exsudatumok jelennek meg a szemfenéken, a látóidegfő elmosódott szélűvé válik, és új erek is képződhetnek rajta. Mindez a belgyógyászati betegség álla potáról tájékoztat. Különösen veszélyes jel toxaemiás terhesek esetében. A retinopathia arteriosclerotica a szervezet érelmeszesedésének megjelenése a szernfenéki ereken.
E lválto záso k a m acula lu teáb a n
Az időskori macula elváltozás ok (degeneratio macula luteae) az éleslátást veszélyeztelik és teszik tönkre. Kétféle formája van. A „száraz típusú ”-ra a centrális retina sejtek folyamatos pusztulása, elsorvadása (atrofiája) jellemző. A „nedves típus”-bán a macula alatt kialakuló érujdonképződésből vérzés, ödéma lép ki, amely a réti nasejteket károsítva kerek kiemelkedést okoz a hátsó póluson (degeneratio disciformis macula luteae). Később ez a terület is hegesen zsugorodik, és okoz végleges látáskárosodást. A száraz típusú esetek ben nincs hatásos terápia, a nedves típus korai stádiumában néha lézerrel elhegesíthető a neovasclularisatio. Idősebb korban maculalyuk is képződhet, amennyiben ezt üvegtesti húzó köteg okoz ta, akkor műtéttel javítható a megromlott látás. A myopiás macula degeneratio nagy és közepes fokú rövidlátóknál úgy alakul ki, hogy a hátrafelé táguló selerát nem képes követni a retina, és a hátsó póluson szöveti feszülés jön létre, amely táplálkozási zavarhoz vezetve a maculában sejtelfajulást, pigmentkicsapódást okoz, és ez jelentősen csökkenti a centrális Látást. Hasonló okból a látóidegfő körül is atrofizálhat a retina és a chorioidea. Retinitis solarist okoz, ha sokáig napfénybe nézünk (napfogyatkozás), de hasonlóan kiégetheti a maculát a rosszul sikerült lézerkezelés (pl. a nyugtalan beteg elkapja a fejét, az orvos vagy segítője nem visel védőszemüveget stb.) A Stargardt-féle macula dystrophia (elfajulás) recessiven öröklődik. A 10 éves körüli, addig jó látó gyermek látása romlani kezd, és a 20. életévre 0.1 alá csökkenhet. A maculában a retina pigmenthámjának sejtjei típusosán ökörszem („buli eye”) formájú eloszlásban elpusztulnak. Gyógyírása nincs. A Best-féle cysta vitelliformis gyermekkorban jelentkező, öröklődő' kórkép, amely a hátsó póluson tükörtojáshoz hasonló képpel kezdődik, ekkor még a látás kevésbé romlik, majd évek múlva a sárga cysta kipukkad, és jelentős szövetpusztulást okoz a maculában (tojásrántotta képe). A folyamat központi fehér heggel, 0 .1-nél gyengébb látással álla podik meg.
A re tin a leválása (a b la tio re tin a e )
Az ideghártya belső kilenc rétegének leválása leggyakrabban a retina szakadása miatt alakul ki (az iivegtcstből folyadék áramlik alá). Ahol levált a retina ott nincs íényérzés. A
178
P a pp L
ászló
T
iv a d a r
beteg „látja” ahogy válik le a retinája, mert az ellenkező látótér területében, mintha sötét függönyt húznának a szeme elé. Ennek a típusnak a gyógyítása a lyuk műtéti elzárásával és a retina visszafekterésével történik. Néha több operárió szükséges, később ritkán újra leválhat az ideghártya. A másik szem is veszélyeztetett, főként rövidlátó szemeknél. Egyes műtétek (cataracta) után gyakoribb. Ha sokáig fennáll, akkor véglegesen elveszhet a látás. Ha a centrumra is kiterjed, akkor kiesik az éleslátás is. Nemcsak retina szakadás következménye, hanem retina alatti daganat vagy gyulladásos folyadék is leemelheti a retinát, ilyenkor a látótér megtartott lehet.
D e g e n e ra tio p ig m e n to s a re tin a e
A leggyakoribb örökletes retinabetegség. Gyermekkorban szürkületi (farkas)vaksággal kezdődik, majd évtizedek alatt egyre szűkebb a látótér, és 40-50 év múlva teljesen el veszhet a látás. Az ideghártya perifériáján látható típusos csontscjr alakú pigmenLkicsapódások, a sötétadaptáció és a retina elektromos vizsgálata bizonyítják a diagnózis. Létezik pigmentáció nélküli (sine pigmento) forma is. Hatásos kezelése nincs.
A re tin o b la s to m a
Az ideghártya rosszindulatú daganata. A gyermekkor leggyakoribb tumora. Potenciálisan halálos betegség. Mutáció vagy autosomalis domináns öröklődés okozza. A diagnózisban fontos, hogy a szem a születés után hamarosan megvakul, ezért kan csal állást vesz fel, a pupilla tág, függőlegesen ovális, és nem fekete színű, hanem sárgásfehér a bulbust kitöltő tumorszövet miatt („amaurotikus macskaszeni”). A diagnózis 1 2 éves kor között derül ki leggyakrabban. Az esetek 30%-a kétoldali. A terápiában korábban az első szemnél az azonnali enucleatio (szeineltávolítás) volt kötelező, és csak a második szemen kísérelték meg a daganat besugárzásos elpusztítását. Újabban már az első szemen is történnek ilyen beavatkozások legalább a szemgolyó megtartása érdekében. (A kisgyermek arcfejlődé sének formálódásában a szemgolyó jelenléte igen fontos.) A másik szem rendszeres ellen őrzése 5 éves korig rendkívül fonros, legalább 3 havonta!
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
179
Ártatlanabb, de kellemetlen, gyakori kórképek a szemhéjszéli gyulladások (blepharitis)y árpák (hordeolum, chalazion), szemölcsök (verrttea), szempilla-rendellenességek (trtchiasis), és minden életkorban gyakran előfordulnak.
Kötőhártya-betegségek A kötőhártya gyulladásait (conjunctmitis) idegentest, vegyi anyagok, baktériumok, vírusok, gombák, egyéb organizmusok és allergiás reakciók okozhatják. Minden életkorban előfor dulhatnak. Többnyire inkább kellemetlenek, mint lárásrontóak, de néhányuk komoly ve szélyt is jelenthet a szemre. Az újszülöttkor! súlyos conjuctivirist (ophthalmia neonatrimi) régebben kizárólag az anya kankós fertőzése rniatt a gonococus nevű baktérium okozta (gonobiénorhea). Manapság a chlamydia-fertőzés és néhány egyéb baktérium a kórok. Azonnali szemészeti kezelés szükséges, mert mindkét szemgolyót tönkreteheti az agresszív gyulladás. A világ fejletlen részein még ma is az egyik legtöbb vakságot okozó szembetegség a trpehoma, amely szintén a kötőhártyán jelentkező gyulladásos csomókkal kezdődik. Felül ről felszínesen finom érgomolyag kúszik a corneára (pannus). Majd a kötőhártya és a szemhéj hegesedik, a szem tartósan nyitott marad, és a gyulladásos szem szaru hártyája ki szárad. Ekkor ereződő keraritis alakul ki, sői a szemgolyó ki is lyukadhat, az egész bulbus gyulladásba kerülhet, és elveszhet a szem fényérzése. A szem golyó helyén gyakran csak egy zsugorodott, fehér, heges csonk marad vissza. Feltétlen megemlítendő a vírus okozta járványos kötőhártyagyulladás (kcratoconjunctivitis epidemica: KCE), amelyik rendkívül fertőző és érintéssel terjed, azért a gyermekkö zösségekből azonnal el kell különíteni azt, aki megkapta. Szövődményként szaruhártyabeszűrődést (esetleg hegeket) okozhat, ezért nem teljesen ártalmatlan kórképről van szó. A .szaruhártya folyamatát is tekintve a teljes gyógyulás akár hónapokig is eltarthat. A kúszóhályog (pterygimn) a felnőttkor betegsége. Nem rév esztendő össze a sziirkehályoggal! Ez a betegség a kötőhártya kóros kein íze te, amely az orr felől rákúszik a szaruhártyára, és amikor eléri annak központját, jelentősen rontja a látást. Műtéttel el távolii ható, de'kiújulásra hajlamos.
Károsodások a látópályában Szemhéji elváltozások A szemhéjak legfontosabb szerepe a szemfelszín és a szemgolyók védelme. Számos fejlő dési rendellenességük közül a legismertebb a congenitalis ptosis (veleszületett szemhéjesti ngés). Lehet egy- vagy kétoldali, ha a pupilla területéig ér, akkor már korai gyermek korban műtétre van szükség a tompalátás elkerülése érdekében. A szemhéjak betegségei látásromlást többnyire csak közvetve okoznak. A szemhéjak kifelé fordulása (ectropmm) és befelé fordulása (entrópiám) inkább a felnőttkor gyakori betegségei, ugyanúgy mint az arcideg bénulása miatt kialakuló szemhéjzárási képtelen ség (lagophthalmus), valamint az áttétet nem adó, de helyileg terjedő bőrdaganatok (hasalioma). Megoldásuk többnyire a műtét.
A látópálya a szemgolyó tói az agykérgi látómezőig terjed. Miután a látóideg rostjai a reti na gangl ion sej tjei bői indulnak ki, a látópálya károsodásának oka lehet magában az ideg hártyában is. A látóideg gyulladásai (neuntis nervi optici) az ingerületvezetését károsítják, és a látást csökkentik, rontják. A gyulladás következtében sokszor maradandó látótérkiesés alakúi ba i ki, ilyenkor a látóidegfő fehérré válik (atrophia neroi optici) és a korábbi látás akár tel jesen el is veszhet. A kórokok közön fertőzések, vérellátási (ischémiás) zavarok és isme retlen kórokok egyaránr szereper játszanak. Különleges kórkép a Leber-féle opticus atrophia. Főként fiatal férfiak, fiúgyermekek mindkét szemének látóidege néhány hét alatt végérvényesen tönkre megy, és a látás mini mális marad, vagy végképp megszűnik. A betegséget anyai mitochondrialis DNS örökíti.
180
P app L á sz l ó T
iv a d a r
A LÁTÁS KÁROSODÁSA
181
Szemészeti fejlődési rendellenességek ba! latoterfél
jo b b látótérfél
jo b b retinafél
A congenualis ptosis a szemhéj veleszületett csüngése, a mongol redő a szemhéj bőrének típusos kettőzete. A szemhéj és a szemgolyó kötőhártyájának összenövése a synblepharon. A szemgolyó kisebb volta a microphthamus. A szaruhártya kúpszerű és gömbszerű ki bob tosulása a keratoconus és a keratoglobns. A szivárványhártya veleszületett teljes hiánya az aniridia. A szem szöveteinek (iris, retina) és az egész szervezetben a pigmentfestéknek a hiánya az albinizmus. Az iris, a retina, a papilla részleges (alsó) - szemfejlődési zavar okozta - hiánya a coloboma indis, a coloboma retinae és a coloboma papillae. A pupilla helyhagyása az ecropia pupilláé, valamint egyéb eltérései is mind az éleslátást zavarhatják. A legsúlyosabb rendellenesség, ha a szem ki sem fejlődik (anophthalmus).
fő v e a n e rv u s o p tic u s tra ctu s o p tic u s
_ c o r p u s g e n ic u la tu m laterale ra d iatio op tica
fis s u r a calcarïn a (látókéreg)
9. ábra Látópálya- károsodások okozta látótérkiesések
A koponyán belül számos kórkép fordulhat elő, am ely a látópályát károsítja. A gyulla dásos, táplálkozási és érfolyainatok Itatásain kívül, agydaganatok, véröm lenyek is nyom hatják a látópályát, és a károsodás helyétől függően típusos látótérkicsést okozhaLnak.
A szem sérülései A szemgolyó sérülését rendkívül sokféle ok létrehozhatja. A leggyakoribbak mechanikus és vegyi eredetűek. A tompa ütések eredménye vérzés lehet a szemhéjakban (hoematoma), a üzemcsarnok ban (hyphaema), az üvegtestben és a szemfenéken, valamim az orbirában egyaránt, lizen kívül a lencse hely hagyása ficama (luxatio len/is), illetve secunder glauconia is kialakulhat. Az áthatoló (vágoLt, szúrt, lőtt, kő-, fém-, fa-, üvegszilánk) sérülések a szem összes rétegét együtt és különböző mélységig károsíthatják, eközben a szemgolyóba fertőzés juthat, amely különböző fokú gyulladást okozhat, valamint az érintett terület sérülésének megfelelően csökken vagy veszhet cl a látás. A gyógyulás várható eredménye igen sok szor bizonytalan.
Néhány névvel jelzett tünetegyüttes (szindróma) Albers-Schönberg-betegség: csontbetegségek látóideg sorvadással. Besnier—BoeckSchaumann-betegség: sarcoidosis kératitisszel. Cnizon-betegség: koponya csontosodási zavar kancsalsággal és nervus opticus atroph iával. Down-kó?v imbecillitas, epicantus, gyakran keratoconus. Gregg-szindróma: az anya rubeolája miatt cataracta congenita és süketség Grönbland Strandberg-betegség: a rugalmas rostok degenerációja a bőrben (nyak) és a szemfenéken (chorioidea-retina között). Hippel-Lindau-betegség: angiomák (érburjánzás) a retinában és a kisagyban. Laureence—Biedl-Moon-betegség: elhízás, ujjfejlődési rendellenességek, a pigmenicpithel elfajulásával társulnak. M arfan-szindróma: nyálkahár tya-gyuHadások (kötőhártya, húgycső), középfülgyűlhidás, elsőuveitis, csontfejlődési zavar, pókujjak (arachnodoctylia). Reiter-szindróma: nyálka hártya-gyulladások (kötőhártya, szaruhárrya) „száraz szem”. Sjörgen-szindróma: halláskárosodás, a nyálkahártya kiszáradása (kürőhárrya, szaruhártya) „száraz szem”. Still-C haufard-betegség: láz, 1épmegnagyobbodás, izületi fájdalmak, cataracta, cornea elfajulás Sturge—Webet-szindróma: lilás folt az arcon, ugyanez az érgomolyag (haernangioma) az agyban és a chorioideában, glaucoma. Tays—Sachs—Schaffér-betegség: idioita, vakság (amaurosis).
182
P '\ p p L
ászló
T
iv a d a r
Irodalom BELLÁK E. KOVÁCS CS. (1987) Látási fogyatékosok nevelése. In: Illyés S. (szerk.) Gyógypedagógiai alapismereték, an könyvkiadó, Budapest, 121—153. G ADÓ Rt. ( 1997) Látássérült kisgyermekek funkcionális vizsgálata és stimulálása (Kandidátusi értekezés) M É H E S J. (1962) Ophthalm o-defektológta. Ta h kö ilyvki adó, Bu da pest M É H E S J. (1990) Tiflopedagógia, Tankönyvkia dó, Budapest M E 1 LES J (1992)71 látási fogyatékosok kórtana. In: G ö 11e sz V. (szer k.) Gyógypedagógiai kortan, Tankönyvkiadó, Budapest, 212-261 PÁLÉI A E. (1998) 71 kancsalság és a fénytörési hibákfelismerése - kezelése. In: Aszmann A. (szerk.) Az iskolaegészségügy kézikönyve, Anonim, 65-77. PAPP L.T (1995) Szemészeti Praktikum, Springer Hungarica, Budapest STEINBERG, E.P. ÉS MTSI. (1994) The VF 14., Archies of Ophtalinology, Vol. 112., 630-638. SÜVEGES I (szerk.) (1998) Szemészet, Medicina, Budapest
Pataki László
Hallássérülés hallási fogyatékosság
H a LLÁSSÉRÜ-LÉS - HALLÁSI FOGYATÉKOSSÁG
185
Bevezetés A hallássérülés viszonylag tág, biológiai és orvosi fogalom. Ide sorolandók a halló szerv bármely részének veleszületett vagy szerzett sérülései esetleg fejlő'dési rendellenességei, melyek eredm ényeképpen a hallásteljesítmény az éptől eltér. A hallási fogyatékosság szűkebb terjedelmű, gyógyító-pedagógiai fogalom, olyan hallási rendellenességet jelent, ahol a sérülés időpontja, m értéke, minősége miatt a beszédbeli kommunikáció spontán kialakulása, zavartalan fejlőddé se vagy folytatása lehetetlen és a sérült egyén gyógypedagógiai (re)habilitációra szorul. Fentiek értelm ében eltér egymástól a hallássérülések orvosi és gyógypedagógiai kategorizálása is. Az audiológia három fo csoportot különböztet meg: 30-40 dB halláscsökkenésig enyhe, 40-60 dB veszteségig közepes, majd súlyos halláscsök kenést jelöl. A siketség a hangérzékelés teljes hiányát jelenti. Gyógypedagógiai szempontból nagyothalló az, akinek hallásvesztése a tagolt beszéd elsajátítását, észlelését, az épekhez képest csökkent mértékben, de valamilyen módon még lehetóVé teszi, és siketnek tekintendő, aki bár valamelyest képes hangérzékelésre, de hallásvesztesége oly mértékű, hogy pusztán hallásmaradványára alapozva a hangbeszéd kialakítása, észlelése lehetetlen (Götze, 1965). A kérdést tovább bonyolítja, hogy a hallásveszteség nemcsak m értékében, de minőségében is számos variációt mutat. A nagyothalló - rendszerint —nem egysze rűen m indent többé vagy kevésbé halkan hall, de jelentős különbségek m utat kozhatnak a különféle hangmagasságok észlelésében is. Különösen igaz ez az ún. idegi eredetű halláscsökkenésckre. Ennek a jelenségnek is fontos audiológiai és gyógypedagógiai következményei vannak. A hallószerv a fülkagylótól az agykérgi reprezentációig bezárólag funkcionális egységnek tekinthető. A perifériás régiók sérülései az elmondott károsodásokkal járnak. A hallópályát, agykérgi központokat ért ártalmak a hangok differenciálásának zavarait eredm ényezhetik, nehezítve vagy lehetetlenné téve a beszéd spontán kialakulását, amelynek egyébként, bár elen gedhetetlen, de csak egyik feltétele a gyakorlatilag ép hallás.
Alapfogalmak A hang és a hangérzet Hang keletkezik, ha valamilyen rugalmas test rezeg. A hangforrás rezgése - mint nyomáshullám - sűrűsödések és ritkulások formájában áttevődik a környező' rugal mas közegre, amelyet hangtérnek neveznek. A nyomáshullám terjedési sebessége a
186
Pataki L
ászló
közegtől függ. Levegőben 340 m/s, vízben, vasban ennek többszöröse. Határfelü leteken - pl. levegőből vízre való terjedésnél - nagy veszteség jelentkezik. Víz alatt nem halljuk meg azt, amit a víz felett mondanak, mert a hangenergia nagyrésze visszaverődik. A hallóideg végkészüléke a Corti-szerv, védetten, csontos üregben, folyadékba ágyazottan helyezkedik el. A veszteséget a középfül a két közeg (levegő’ és folyadék) akusztikai ellenállásának egymáshoz illesztésével ellensúlyozza. A hang legfontosabb jellemzői a frekvencia és a rezgési amplitúdó. Előbbi a rezgések másodpercenkénti számától függően (1 rezgés/s = 1 1 lertz) a hang magasságát, utóbbi a hang intenzitását, erejét határozza meg. A még éppen hallható 1000 Hz-es hang intenzitása 10 12 W/m2 rendkívül kicsiny hangenergiát jelent, az alig elviselhető szirénáé 102 W/m2. Az észlelhető' intenzitás szél esség határértékei között 1014 = 100 biliárd a különbség. Ez az arány így nehezen követ hető, ezért az értékek 10-es alapú logaritmusát adják meg. Ami azért is kívánatos, mert a hangosságérzet változása a fizika i ingerinlenzitás változásának logaritnmsával arányos (Webér F e eh ne r-fé le törvény; újabb kutatási eredm ények szerint 40 dB felett csak megközelítőleg igaz, de a lényeget jól tükrözi ma is) (Pytel, 1906). A hangintenzitás egysége a Bel, a decibel (dB) ennek tizedrésze. Két intenzitás közötti viszony 10-es alapú logaritmusát jelenti, Ha 1 Bel a különbség, ez lü-szeres arányt jelent. A 0 dB nem a teljes csöndet, hanem egy adott frekvencián a legkisebb, ép füllel éppen meghallható hangintenzitást adja meg, amelyet sok ezer jól halló fiatalon végzett mérés alapján határoztak meg. Átlagértéket számítottak, ezért előfordul, hogy jó hallású gyermekek és fiatal felnőttek -5, -10 dB, tehát a „0” dB-nél kisebb intenzitásnál is hangot hallanak. (Az átlagos hallásküszöb 1000 Hz-nél 20pPa [mikroPascal] hangnyomásszintnek felel meg, a mély és a 4000 Hz feletti frekvenciákon nagyobb, 2000-4000 Hz között kisebb hangnyomás is elegendő a hallásélmény' kiváltásához.
H
a llá ssérü lés
-
A külső és a középfül A fülkagyló részt vesz a hangirány felismerésében, hanggyüjtő szerepe csekély. A hallójárat 25—27 mm hosszú, kicsiny rezonátorként is működik, ez 3-4000 Hz-en 10-15 dB eró'sítést is jelenthet. A dohhártya a levegőből érkező rezgéseket csaknem veszteség nélkül adja át a hallócsontoknak. Felülete 55 mm2, a kengyeltalpé 3,2 mm2, ez az arány és a hallócsontok kétkarú emelőrendszere együttesen 24-26-szoros erősítést jelent (Ribári, 1990). A középfül mechanikai transzformátorként összehangolja a külső levegő és a belső füli folyadék akusztikai sajátosságait. Ez a feladat csak akkor teljesül, ha a dobüreg légtartó és a dobüregi nyomás azonos a külső levegődével. Ilyenkor a dob hártya külső' és belső oldalára azonos nyomás jut, ami szabad mozgását biztosítja. A dobűri nyálkahártya folyamatosan felszívja a levegőt, ennek pótlása az Eustach-léle kürtön (tuba) át történik, a garat felől. A tuba garat felőli nyílása m inden nyelésnél (naponta több ezerszer) megnyílik, észrevétlenül lehetővé téve a folyamatos levegőellátást. 1la bármilyen okból (hurut, gyulladás, túltengő' orrmandnla, heges szűkület) ez a működés zavart szenved, akkor a dobííri nyomás csökken, a dobhártya „behúzódik”. Amennyiben a negatív dobűri nyomás tartós, a dobüregbe folyadék áramlik, amely mechanikusan gátolja a dobhártya, így a hallócsontláncolat
Félkörös ív járatok
A hallás „A hallórendszer olyan komplex érzékszerv, amely mint jelátalakító, a fizikai ingereket (akusztikus, mechanikus, hidrodinamikus ingereket) elektrofiziológiai ingerekké alakítja át, és ezeket az elektromos jeleket érzetté dolgozza fel. A halló rendszernek három fő'feladata van, miközben a hanginger érzetté alakul át. Az elsői pótolnia kell valahogy azt a veszteséget, amit a hanginger a levegő-folyadék átm enetnél mint közegvákasnál szenved. A második a mechanikai energiát elektro mos energiává kell átalakítania. A harmadik: ezeket a jeleket kódolnia, illetve dekó dolnia kell, hogy felfogjuk azokat. Az első feladatot a külső és a középfül végzi. A második feladatot, a „transducer”-szerepet a cohlea, és ezen belül is főleg a szőrsejtek látják el A kódolás, dekódolás a cochlea és az egész hallópálya feladata.” (Pytel, 1996)
187
h a llá si fogy a ték o ssá g
Hallóideg Csiga
Fülkürt
A FÜL KERESZTMETSZETE
188
P ataki L
H
ászló
mozgását, és 20-30 dB halláscsökkenés jön létre. A hallócsontláncolat megszakadása 50-60 dB veszteséget jelent ép dobhártya esetén, mert a dobhártya leárnyékolja a hang útját. 1 liányzó dobhártya és megszakadt hallócsontláncolat esetén a veszteség kisebb, m ert a hanghullámok elérhetik az ovális ablakot. A külső' és a középfül, tehát a hangvezető rendszer, bármely okból bekövetkező károsodása un. vezetéses nagyothállást eredményez.
A belső fül A belső" fülnek a hallás szolgálatában álló része a csiga, amely felcsavarodott csontos csőnek fogható fel. A hallóideg rostjai a csiga alapján lépnek ki. A csiga csatornáját egy csontos lemez és az alaphártya két folyadékkal töltött részre osztja: a felső' járat az ovális ablakhoz, az alsó a kerek ablak hártyájához vezet. A kengyel talpa az ovális ablakhoz illeszkedik, itt tevó'dik át a hal lócsont mozgás a belső" fül folyadékára. A folyadék összenyomhatatlan lévén az elmozdulást a kerek ablak rugalmas hártyája teszi lehetővé. A mozgáshullám végighalad a csigán, rnegrezegteti az alaphártyát, és a rajta lévó' szőrsejtek a mozgás hatására elektromos választ hoznak létre: a hangingei■által keltett rezgések itt alakulnak á t elektromosjellé. A belső fül m űködésének kutatása külön tudomány Békési György a modern audiológia megalapítója fizikus volt, és 1961-ben kapta meg a Nobel-díjat „haladó hullám” elm életének kidolgozásáért. A fenti séma a belsőfíil m űködésének lénye gét ábrázolja, a valóság azonban sokkal bonyolultabb, és számos kérdés vár tisztá zásra. 1978-ban Kemp felfedezi, hogy a belső fül hanghatásra aktív hang képzé sével is válaszol, a jelenségen ma már modern hallásvizsgáló eljárás alapul. Izgalmas talány a kódolás kérdése is: hogyan képes 3400 bel só" szőrsejt kódolni a 20—20000 Hz-ig terjedő" frekvenciatartományt. Valószínű, hogy az analóg jelek és a kettes számrendszert! digitális kódolás kombinációja fut tovább az idegrostokon és kerül feldolgozásra az agyban.
á LLÁSSÉRÜ LÉS
- HALLÁSI FOGYATÉKOSSÁG
189
tán beszédtanulás késik, illetőleg a hangzóhibák gyakoribbak enyhe vezetéses hal láscsökkenés tartós fennállása esetén is. Az enyhe vezetéses halláscsökkenés leggyakoribb oka a fülkürt hibás műkö dése. Tudni kell azt is, hogy egy egyszerű, jól gyógyuló gennyes középfülgyulladás klinikai gyógyulása után (a láz, fájdalom, fülfolyás megszűnik, a dobhártyán az esetleges perforáció beheged), legalább 6-8 hét telik el, amíg a hallás teljesen rendeződik, feltéve - természetesen hogy újabb fertőzés, hurutos állapot nem jelentkezik. Könnyen elképzelhető", hogy a bölcsődés korosztály jelentős része a beszédtanulás legfontosabb időszakában (0-2 év), összességében hónapokig többé vagy kevésbé nagyothalló. Ugyanígy pedagógiai-pszichológiai-gyógypedagógiai jelentősége van ennek a jól ismert, de sokszor figyelembe nem vett jelenségnek óvodás- és iskoláskorban is. A korlátozott beszédmegértés magatartászavarokat, kisebb-nagyobb tanulási zavarokat is okozhat. A normális intelligenciasáv alsó határán álló gyermekeket könnyen átbillentheti az értelmileg károsodottak kategóriájába. A vezetéses halláscsökkenésjellemzői: — a mélyebb frekvenciasáv (ritka kivételtől eltekintve) érintettebb mint a magas hangok meghallásának csökkenése, — az esetek döntő többségében gyógyítható (hurutos állapot rendezése, orrgarat szanálása, dobhártya, hallócsontláncolat helyreállítása stb.), — mértéke a 60 dB-t nem haladja meg. Az idegi eredetű halláscsökkenésjellemzői: — (ritka kivételtől eltekintve) elsősorban a magasabb frekvenciák meghallása sérül, — m űtéttel nem gyógyítható, — m értéke az enyhe, panaszt nem vagy alig okozó károsodástól a teljes siketségig terjedhet.
Vezetéses halláscsökkenés - idegi eredetű halláscsökkenes
Okok:
Első megközelítésben a két különböző" eredetű halláscsökkenést úgy szokták jellemezni, hogy a vezetéses csak mennyiségi, míg az idegi eredetű (percepciós, szenzorineurális) mennyiségi és minőségi eltérést jelent az ép hallástól. A valóság ennél nemcsak azért bonyolultabb, mert a kétféle zavar még kombinálódhat is, hanem azért is, mert a vezetéses halláscsökkenés sem egyenletes m inden frek vencián, és ennek szurdopedagógiai, logopédiai konzekvenciái lehetnek. Amint a bevezetó"ben megállapítottuk, az enyhe (30 dB-nél kisebb) hallássé rülés nem jelent hallási fogyatékosságot, de számos kutatás bizonyítja, hogy a spon
A halláskárosodás lehet veleszületett vagy szerzett. Egyes esetekben átmeneti, máskor tartós. A tartós halláscsökkenés lehet hosszú ideig változatlan, esetleg fokozódó mértékű. Vezetéses károsodást elsősorban idült gyulladás, ritkán cson tosodási zavar eredményez. Az idegi eredetű halláscsökkenést Öröklés, szülés kö rüli oxigénhiány, egyes vírusfertőzések, agyhártyagyulladás, szőrsejtkárosító gyógy szerek, keringési zavarok egyaránt okozhatják. Kombinált típusú (idegi + vezeté ses) halláscsökkenés esetén a vezetéses zavart m űtéttel, gyógyszerrel kell rendezni, az idegi eredetűt hallókészülékkel kompenzálni (Ribári, 1990).
190
P ataki L
á szló
Hallásvizsgálatok A hallásvizsgálatok aszerint, hogy a vizsgált személy közreműködésén, tudatos jel zésein alapulnak-e vagy reflexválaszokat, elektromos jeleket, dobűri nyomásviszo nyokat értékelnek, szubjektív és objektív csoportokba sorolhatók. M inden hallásvizsgálat előfeltétele a zajmentes környezet, annak biztosítása, hogy a reakció való ban a hanginger hatására következzék be. (Vibráció, a hangkeltő mozdulat éazlelhetó'sége kizárandó.) A hanginger két úton juttatható a fülbe: a hallójáraton keresz tül vagy a csecs nyúlványra illesztett un. vibrátor segítségével. Az elóübit - értelein sz.erűen - levezetésnek^ az utóbbit csontvezetésnek nevezzük.
Az audiogram A vizsgálat „siket” szobában fülhallgatóval, egyes esetekben un. „szabad hang térben”, hangszórók segítségével történik. Az audiométer egy pontosan kalibrált hanggenerátor, amely a már éppen meghal 111atótól (0 dB) a fájdalomküszöbig változtatható hangerővel képes - különféle kitüntetett frekvenciájú: 125, 250, 500, 1000, 2000, 4000, 8000 Hz —tiszta hangok előállítására. A vizsgálat alapvető' célja m indkét fülön a hallásküszöb, tehát az adott hangmagasságon már meghallott hang erő meghatározása. A légvezetés segítségével nyert értékek a fül összteljesítményét mutatják, a csontvezetéses értékek - miután a rezgések a középfül közreműködése nélkül jut nak a csigába —az idegi működések állapotára utalnak. Ha a vizsgált hangmagas ságokon a két görbe egymást fedi, a veze tőfend szer ép, ha a kettő' között távolság van (lég-csont köz) a külső’- vagy a középfül, a hangvezető rendszer bizonyosan károsodott. A görbék lefutásából még számos, egyéb következtetés vonható le. Ép hallás esetén m indkét görbe a 0 dB vonalában fut. Az audiogram felső harmadában, 30 dB hangerőnél, 250—2000 Hz között (ez a beszédfelismerés legfontosabb frekvenciasávja) egy kihúzott fekete vonal látható, ez az un. szociális hallásküszöb. Az e fölé eső tartományban el helyezkedő', ún. enyhe nagyothall ás a már stabilan kialakult kommunikációt biztosítani tudja, de amint láttuk, gyógypedagógiai kö vetkezményei lehetnek, és orvosi kezelést is igényel Az elm ondottak alapján értehnezJietővé válnak az első' fejezetben bem utatott hallássérülési kategóriák.
H
T
a llá ssérü lés
-
íp u s o s a u d o g r a m m o k
JOBB Hz €0
125
250
500
BAL
1000 2000 4000 8000
1
\
o
10 20 30 40 50 60 70 80 / X 90 T ó /N 100 no 120 . ; 60 125 250
l i i i l
1 . i l i
'//*
Tv 500
1000
! i
1 I
1 1 i
1 t
& :,A A ■ .7// / / 2000 4000 B0Ü0
10 20 30 40 50 60 70 80 90 1ÜŰ 110 120
1D 20 3D 40 50 60 70 80 / N 90 100 110 120 60
125
250
500
1000 2000
i
4000 eooo
1
-20 -10 0
—1 . 1
y/s S/A 125
1
i "T
ilill
i i i
1 1
i i i
1 1
I
I
;
..
L/V 250 500
, y/
1
/// A
10 20 30 40 50 60 70 &0 00 100 110 120
1000 2000 4000 8000
._.___-u-ínírnp'ltn Alfa ecdil li 11*■■■■■■j j ^ u.u./l----n uurlé cüea bjo.[..... .] (kék)
Csanlvezetés:
A mérés határa:
V EZET ÉSE S H A L L Á SC S Ö K K E N É S
ÉP HALLÁS
JOBB Hz 60
dB -20
125
250
500
1000 2000 4000 8000
-10
0
BAL -20 dB -10 0
125
250
500
1000 2D00 4000 &ÜOO
Légvezetés: j.o.O— ——O (zöld) Csontvezetés: |.o. (........ „.] (kék)
A beszédértés az egész hallópálya és az asszociációs kérgj mezők együttes mű ködését igényli. A beszéd hallásküszöb- (szá mpróba) és a beszédértés-vizsgálat
Hz _ _ 60 -zu UD “Z.V 10 10 o Q
LBQVBZBtCS^jn,U 11 VJ^ZUIUJ Csontvezelés: j.o. .......J (kék)
60
Beszedaudiometria
191
h a l l á si fo g y a ték o ssá g
Hz 20 60
125
250
500
1000
2000 4000 6000
125
25D
500
1000 2000 4000 8000
-1 D
0
60
Légvezetés: b_o. y x (piros) elfedéssel □ -------- □ (lekeie) Csonlvezelés: b.o. [...........] (kék)
A mérés határa:
ID E G I EREDETŰ H A LL Á SC S Ö K K E N É S
K O M B IN Á L T TÍPU SÚ H A L Á S C S Ö K K E N É S
192
P ataki L
ászló
(szópróba) elvégzése, eredm ényeinek a tisztahang-audiogrammai való összevetése fontos diagnosztikai következtetéseket tesz lehetővé.
Objektív hallásvizsgálatok Pontos audiometriás vizsgálatot csak jól együttm űködd személlyel lehet végezni. Ila az életkor, mentális vagy magatartási problémák ezt nem teszik lehetővé, az űri. objektív vizsgálatok kerülnek előtérbe. (Esetenként hibátlan együttműködési készség esetén is szükséges lehet objektív vizsgálatokra, mert lényeges in formációtöbbletet nyújthatnak a diagnózishoz.)
Reflexvizsgálatok
Hanghatásra újszülött- és csecsemőkorban is reflexes mozgások váltódnak ki, ame lyek megfigyelése segítséget nyújthat a hallás megítélésében. A legfontosabbak a következők: az újszülött 70 dB-es hang hatására sírni kezd, vagy sírását abbahagyja, összerezzen, átkaroló mozdulatokat végez. 3—6 hónapos kortól a csecsemő a hang forrás irányába fordul. Erősebb hang hatására a pupilla összeszűkül vagy kitágul, szem ünket behunyjuk, a bőr elektromos ellenállása megváltozik stb. A tympanometriával együtt végezhető stepediusreflex-vizsgálat a modern audiológia fegyver tárában is megtalálható.
Tympanometria
A dobhártya, a dobüregi képletek, nyomásviszonyok állapotáról, tulajdonképpen a rezgő rendszer hangenergia áramlással szemben kifejtett ellenállásáról: akusztikus impedanciájáról tájékoztat. Ismeretes, hogy az emberi test legkisebb izma, a rn. stapedius 70—80 dB-es hang hatására össze húzódik. (Ezzel az ovális ablakba feszíti a kengyel talpát, védvén a belső' fület az erős hangoktól.) Ez a mozgás a tympanometriás görbén ábrázolható. A reflex kiválthatósága biztonságosan utal a hallás állapotára. A tympanometriás görbe - többek között —objektív módon jelzi, ha a dobüregben folyadék van. Ezzel nemcsak a nagyothallás tényét igazolja, de jelzi annak okát (vagy legalább egyik okát) is.
Otoakusztikus emisszió (OAE)
Az otoakusztikus emisszió a külső' hallójáratban észlelhető', igen alacsony inten zitású hangjelenség, Kizárólag ép belsőfül képes m érhető emissziót létrehozni. A hangjelenség az összehúzódásra képes elem eket is tartalmazó külső szőrsejtek
H
a llá ssérü lés
-
h a l lá si fo g y a ték o ssá g
193
aktív működése során keletkezik, és a csigából „visszafelé” a hallójáratba Jut, ahol mérni lehet Két fo formája ismeretes. Az un. spontán, tehát külső' hanghatás nélkül is észlelhető' és az ún. kiváltott válasz. Utóbbi esetben rövid, meghatározott idejű, energiájú és frekvenciájú hangingersorozatot adnak a vizsgált személy fülébe, mérik és átlagolják a hangingerre adott hangválaszt. A mérés 94-98 száza lékos biztonsággal jelzi a hallás m eglétét vagy zavarát. Rövid ideig tart,csecse in okon is elvégezhető', szűrővizsgálatokra is alkalmas. Akusztikusán kiválto tt válasz audiom etria
Ha bármely érzékszervünket a megfelelő külső' hatással ingereljük, a végkészü lékekről, az afféréns idegekről, só't az ingerület továbbvezetó'désének megfelelő pontjairól elektromos választ vezethetünk le. Amennyiben a hallószervet hangin gerekkel bombázzuk, és a kiváltott potenciálokat regisztráljuk, elemezzük objek tív, topikai diagnózisra is alkalmas, hallásküszöbméró' eljáráshoz jutunk. A vizsgálat altatott betegen is elvégezhető' csaknem 100 százalékos biztonsággal. Az eljárás kialakítását csak a modern számítógépes technika tette lehetővé, ugyanis a kivál tott potenciálok olyan alacsony feszültségkülönbségeket adnak - szemben pl. az EKG jelekkel —hogy „elvesznek” az agy egyéb elektromos jelei között. Ezt a nehézséget úgy hidalják át, hogy nagyszámú ingert alkalmaznak (2000/vizsgálat), az érkező' válaszokat a számítógép átlagolja, összegezi, és a mindig azonos helyen megjelenő' válaszok már értékelhetően kiem elkednek az elektromos zajból. A vizsgálat céljának megfelelően a válaszok levezethetők a csigából, az agytörzsből (BERA), a hallókéregből és az asszociációs kérgi mezőkről (CERA) is. A mindennapi gyakorlatban elsősorban a BERA terjedt el. A regisztrált görbén hét jól elkü löníthető' hullám ismerhető' fel. Az első' a hallóidegből, a második a hallómagvakból származik, a továbbiak is a hallópálya jól meghatározott részeiből gy a BERA a hallópálya működési térképét rajzolja meg. A hullámok megjelenési idejének vagy alakjának megváltozása meghatározzák a károsodás helyét (Pytel, 1996).
Hallókészülékek Amennyiben a halláscsőkkenés kétoldali, és m űtéttel vagy gyógyszerrel nem szün tethető meg, és a legfontosabb beszédfrekvenciákon a 30—40 dB-t meghaladja, hangerősítő —hallókészülék —alkalmazása szükséges. Veleszületett vagy korai káro sodás észlelése esetén a csecsemő' 6—8 hónapos kora előtt ellátandó a sérülés m érté kének, jellegének megfelelő hallókészülékkel. A hallókészülék alkalmazása Önma gában nem elegendő' a beszéd megtanulásához. Nem olyan, mint a jól megvá lasztott szemüveg, amellyel a beteg azonnal lát Hosszú évek gondos munkájára
194
P ataki L
H
ászló
van szükség a sikerhez. A hallásnevelést a szülővel való szoros együttm űködésben a szu rdo pedagógusok végzik. A fül-orr-gégész, az audiológus, a szurdopedagógus, a szülő és a gyermek közös munkája és term észetesen a károsodás m értéke határozza meg, hogy a gyermek - készülékkel - zavarmentesen kapcsolódik be az általános iskolába (integrálódik), vagy a nagyothallók esetleg a siketek általános iskoláiban végzi-e el tanulmányait. Halmozottan sérültek számára (például értelmi fogyatékos nagyothallók) külön intézmények létesültek. Utóbbiak aránya a hallássérültek csoportján belül - a kóroktani tényezőit megváltozása, részben a koraszülöttek számának növekedése miatt - fokozatosan növekszik. Hazánkban a hallássérültek oktatásának nemes hagyományai vannak. Az első siketnéma intézet - JólésziCházár András kezdem ényezésére - Vácott létesült, 1802-ben. A halláskárosodás nemcsak mennyiségi, de minőségi különbséget is jelent. A különféle frekvenciák meghallása különféle m értékben károsodik, ezért a feladat nem oldható meg egyszerű - lineáris —erősítéssel. Hiszen, ha m inden hangma gasságot egyformán erősítünk, akkor a súlyosabban károsodott régiók meghallása a kevésbé sérült frekvenciákon már elérheti vagy meghaladhatja a fáj dalom küszöböt. A környezeti zajok erősítése pedig lehetetlenné teszi a beszédmegértést. A mai korszerű, kom putertechnikát is alkalmazó készülékek egyéni beállításokat tesznek lehetővé, a különféle helyzetekhez programozhatok, jól szolgálják a beszédm egér tést, és lehetőleg széles sávban működnek. A nagyothallók, siketek oktatásában az egyéni készülékek mellett „csoportos” eszközök is használatosak: a gyermekek, fejükön a hallgatóval, szabadon mozognak az osztályban, és helyzetüktől függetle nül egyformán hallják a tanár - vagy egymás - hangját. A hallókészülék használhatóságát az erősítési viszonyok mellett jelentősen befo lyásolja az eszköz mérete. Dobozos készülék alkalmazására ma már csak kivé telesen kerül sor. Jelenleg legelterjedtebbek a fül mögötti készülékek, amelyek nek mérete folyamatosan csökken. Főként csontvezetés használata esetén kozmetikailag előnyös lehet a szemüvegszárba épített hallókészülék. Legújabban a fülbe helyezhető készülékek is megjelentek, sót egyes ha Hójárati készülékek a dobhár tyához közel, a hallójárat csontos részében helyezhetők el. A még fejlesztés alatt álló, elvileg is új irányzatot jelentó', középfülbe építhető készülékekkel zajmentes hangátvitelt és tökéletes kozmetikai hatást kívánnak elérni. Itt a hangot nem miniatűr hangszóró adja, hanem egy apró vibrátor, melyet valamelyik hallócsonthoz illesztenek.
A cochlearis implantáció Azokban az esetekben, amikor a mechnikus elmozdulást elektromos jellé átalakító szőrsejtek elpusztultak, de az elektromos jelek továbbítására szolgáló hallóideg,
a llá ssérü lés
-
h a l l á si fo g y a ték o ssá g
195
hallópálya, agykérgi terület ép, hallásélmény váltható ki az ideg elektromos ingerlésével. Ha a mikrofon által felvett hangot olyan elektromos jellé tudjuk alakítani, amely a csigába vezetett elektródák segítségével a hallóideghez jutva az eredetihez hasonló hangélményt vált ki a betegben, úgy — megfelelő' szurdologopédiai kezeléssel - a beszéd felismerhetővé válik, és az örök siketségre ítélt em ber hallóvá tehető. Az eljárást kezdetben szigorúan csak később megsiketült, felnőtt em bereknél alkalmazták, a legutóbbi évek tapasztalatai, a m űtéti és a számítógépes technika fejló'dése azonban lehetővé tették, hogy - szükség esetén akár kisgyermekkorban is elvégezhető' a beavatkozás. Az erősítésre alkalmas hallásmaradvánnyal sem rendelkező beteg számára ez az egyetlen út a hallás megszerzéséhez. Kedvező tapasztalatok szólnak a minél korábbi beültetés mellett. Jelentős számban értek el sikereket kétéves kor alatti beültetések esetén is. Egyesek szerint nemcsak teljes siketségnél alkalmazható a módszer, de 70 dB-nél nagyobb hallásvesztésnél már kedvezőbb, mint a „hagyományos” hallókészülék. Az eljárás, ha széles körben elterjed, alapjaiban változtathatja meg a hallássérültek ellátását (Graeme M. Clark, 1997). Az elv lényege a következő a mikrofon által felvett hangot az ún. beszéd processzor digitális jellé alakítja. A jel (adó) elektromágnes tekercsre kerül, melyet a fül mögé helyeznek. Az elektromágneses hullámok a bőrön át (közvetlen drót összeköttetés nem szükséges) a koponyacsontba ültetett elektrom ágnesben (vevő) elektromos jelet indukálnak, melyet az elektródák a csigába, a hallóideghez vezetnek. A kiváltott hangélmény megfelelő' tanítás után akár szájról olvasás nél küli beszédmegértéshez is vezethet. Ismeretesek olyan esetek, hogy a korábban teljesen megsiketült gyermek új, idegen nyelvet is el tudott sajátítani a cochlearis implantáció után.
Irodalom GMÜR, A -O T T , P.A.-FISCH, U. (1987) Atlas dér otoskopie, Impharzam SA, Cadempino GÖTZE Á. (1965) H allási fogyatékos gyermekek orvosi szempontból történő szelektálása, Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola Évkönyvei., Budapest CLARK, M. (1997) Cochlear implantation fó r infants andchildren, Singular Publishing Group, Inc. San Diego-London PYTEL J. (1996) Audiológia, Victoria Kiadó, Pécs RIBÁRI O. (szerk.) (1990) Fül-orr-gégegyógyászat, Medicina, Budapest
Kullmann Lajos
A mozgás károsodás
A MOZGÁSKÁROSODÁS
199
A mozgáskárosodás fogalma A harmonikus, célszerű és energiatakarékos, azaz a fiziológiás mozgások létrejötté nek feltétele a mozgás szervrendszerének strukturális (alaki, szerkezeti) és funk cionális (működésbeli) épsége. A mozgás-szervrendszer két részének - a tartó (a csont- és az ízületi rendszer) és a mozgató (az izom- és az idegrendszer) - műkö dése egymással szorosan összefügg. A mozgás-szervrendszer bármely részének a fejlődési rendellenessége, betegsége vagy sérülése megbonthatja ezt a funkcionális egységet, a többi rész szerkezetében és m űködésében is zavarokat okozhat. Ez a szerkezeti és/vagy működési zavar a mozgáskárosodás. Az Egészségügyi Világszervezet fogalomrendszere
Az Egészségügyi Világszervezet „A károsodások, fogyatékosságok és a rokkantság nemzetközi osztályozása” című dokumentumában (1980) és annak jelenleg készülő új változatában is az egészségi állapot változások, így a betegségek, balesetek, illetve fejlődési rendellenességek következtében kialakuló állapotokat és élethely zeteket azon az alapon különbözteti meg, hogy azok a biológiai épséget, működést károsítják (károsodás), az emberi tevékenységeket akadályozzák (fogyatékosság), vagy az embereknek a társadalom életében való részvételét korlátozzák (rokkant ság). A tevékenységek akadályozottságának és a társadalmi életben való részvétel korlátozottságának létrejötte, illetve mértéke nemcsak az egészségi állapottól, ha nem személyes (pl. autonómia, motiváció, felelősségvállalás) és környezeti ténye zőktől (pl. akadálymentesség, előítéletek, erőforrások) is függ (Katona-Siegler, 1999). Alapvetően ezt a fogalomrendszert követjük a fejezetben.
A mozgáskárosodások osztályozása Az Egészségügyi Világszervezet a tartó- és mozgató szervrendszer károsodásait az 1. tábla szerint osztályozza. Az osztályozásból csak a gyógypedagógiai szempontból fontos egységeket emeljük ki. Röviden tárgyaljuk ezek lényeges jellemzőit, leg gyakoribb okait, a prognózist és az egyéb következményeket, így elsősorban a fogya tékosságot és a mindennapi életben jelentkező hátrányos helyzeteket, valamint uta lunk az egészségügyi ellátás és az orvosi rehabilitáció tennivalóira is. A részletek vonatkozásában a magyar nyelvű tankönyvekre (Göllesz, 1998; Katona-Siegler, 1999), illetve az egyes alfejezetekben a témára vonatkozó szakirodalomra utalunk.
200
Kullm
ann
L
A MOZGÁSKÁROSODÁS
a jo s
201
lommal is járhatnak. Gömbölyű hát esetében maga a betegség néhány év alatt meggyógyul, a kialakult gerincdeformitás azonban megmarad, sőt az életkor előre haladásával valamelyest fokozódhat, és ugyancsak társulhatnak hozzá másodlagos degeneratív csigolyaelváltozások. A következmények is hasonlóak lehetnek, ha általában nem is annyira súlyosak. A tartáshibákban elegendő a gyógytorna és az aszimmetrikus terhelés kerülése. Gerincferdülésben annak mértékétől, valamint a progresszió ütem étől és az élet kortól függően gyógytorna, törzsortézis (fűző) viselése vagy m űtét lehet szükséges. A gömbölyű hát kezelése is gyógytornával és törzsortézisekkel történik. Utóbbit m indkét betegségben a növekedés befejeződéséig, tartósan és egész nap kell vi selni. Ennek elérése a serdülőkorú gyermekek körében nem egyszerű. Nemcsak a betegség, az ortézis is zavarhatja a harmonikus társ kapcsolatok kialakulását (Temesszentandrási, 1997).
A fej és a törzs régióinak károsodásai A végtagok mechanikus és motoros károsodásai • A végtagok mechanikus károsodása • T öbb mint egy végtag görcsös bénulása • A végtagok más bénulása • A végtagok más motoros károsodása A végtagok hiányai • A végtag proximális részének haránt hiánya • A végtag disztális részeinek hiánya • A felsővégtag proximális részének hosszanti hiánya • Az alsóvégtag proximális részeinek hosszanti hiánya Disztális végtagrészek hosszanti hiánya
Törpenövés 1.
TÁBLA
A TARTÓ- ÉS MOZGATÓRENDSZER KÁROSODÁSAI
A fej és a törzs régióinak károsodásai Gerincdeformitások
Igen változatos formában jelenhetnek meg. A tartási rendellenességek vagy tartás hibák a szabályostól eltérő testtartást (lapos, domború vagy nyerges hát) jelen tenek. Örökölhető, de a testi és a lelki alkat, betegségek, edzetlenség és egész ségtelen életmód is okozhatják. A gerincferdíilés oka leggyakrabban ismeretlen, a gerinc oldalirányú görbeségét jelenti, amelyben a fiziológiás görbületek is megvál tozhatnak, és a csigolyák strukturális deformitása, torzió is társul ezekhez. A gerinc mozgása korlátozott, bordapúp, mellkasdeformitás, a légzóTapacitás csökkenése is jellemző. A gömbölyű hát (Scheuermann-féle betegség) fokozott háti kyphosissal és ugyancsak a csigolyák alakváltozásával jár. Nagy valószínűséggel a csigolyák zárólemezének átmeneti vérkeringési zavara okozza. A prognózis a tartáshibák esetén jó, ám ezek a hibák is zavarokat okozhatnak a viselkedésben és az interperszonális kapcsolatokban. A gerincferdülés spontán romlik, a növekedés befejeződése után is. A kezelés is általában csak a progresszió ütem ét csökkenti. Súlyos formái a teherbíróképességet jelentősen csökkenthetik, a feltűnő deformitás pedig a viselkedésben, az emberi kapcsolatok alakításában okozhat súlyos zavarokat, nemcsak a környezet, hanem az érintett em ber részéről is. Későbbi életkorokban a másodlagos degeneratív gerincm egbetegedések fájda
Az átlagosnál (életkori és egyéb szempontok figyelembevételével) jóval kisebb (Magyarországon felnőttkorban kb. 140 cm alatti) testmagasságot jelent. Általában betegségek (pl belsőelválasztású mirigyek megbetegedései, csontrendszer-beteg ségek) következménye. A törpeséghez társulhatnak egyéb mozgáskárosodások is, így deformitások, pl. kontraktúrák és gyakran már a fiatal felnőttkorban másodlagos degeneratív ízületi elváltozások, fokozódó mozgáskorlátozottsággal és fájdalommal. A fogyatékosságot a testmagasság és a környezet méretei közötti nem megfe lelés okozza. Az épített környezet (pl. lépcsők) és a bútorok (asztal, szék) egyaránt akadályt jelenthetnek. Ezek nemcsak a tevékenységeket akadályozzák, hanem fő leg a társadalom életében való aktív részvételt. Az alacsony testm éret a személyes kapcsolatok kialakítását is zavarja. Ésszerű gyógykezelés nincs. A végtaghosszabbító m űtétek kockázata és az oko zott terhelés igen nagy, ezzel szemben az eredm ény szerény. Segédeszközökre fő ként a társuló károsodások, deformitások miatt lehet szükség, illetve azért, hogy ezeket megelőzhessük. Az adaptált környezet kialakítása ma Magyarországon még nehezen megoldható, bár a törvényi kötelezettség a jövőre nézve némi optimiz musra ad okot.
A végtagok mechanikus károsodása Ebbe a csoportba tartoznak a végtagdeformitások gyűjtőnévvel jellem ezhető káro sodások. ízületek mozgáskorlátozottsága, merevsége, lazasága, rendellenes moz gásai, végtagok tengelyeltérései alkotják a károsodásesoportot, függetlenül attól, hogy azt fejlődési rendellenesség (pl. veleszületett csípőficam), betegség (pl. csont
202
Kullm
ann
L
a jo s
törékenység [osteogenesis imperfecta], sokízületi gyulladás [juvenilis rheumatoid arthritis], vérzékenység [haemophylia]) vagy baleset okozza. Közös jellemzőjük a mozgások harmóniájának megszűnése, mozgásritmusbeli zavarok, tartós fennállás után fájdalom és degeneratív ízületi elváltozások (arthrosis) kialakulása. A prognózis nagyban függ a károsodás okától (progresszív betegségekben foko zatosan több és több testrész, ízület érintettsége várható), az érintett testrészek kiterjedésétől és a végtagok számától, a terápiás és a másodlagos károsodásokat és fogyatékosságokat megelőző beavatkozások időpontjától és sikerétől. Alapvetően a károsodásnak az életkorral párhuzamos fokozódásával kell számolni, de az a beteg ségekben gyakran szakaszosan jelentkezik. Másodlagos károsodások alakulhatnak ki pl. azért, m ert a károsodott ízületét az em ber automatikusan védi, egyúttal a környező' ízületeit túlterheli. Fogyatékosságok kialakulása nem szükségszerű, de főleg az idősebb életkorban gyakori. A társadalom életében való részvétel is korlá tozott lehet. (Korábban pl. a veleszületett csípőficam okozta csúnya sántítás a párkapcsolatok esélyét jelentősen rontotta.) A m unkaképesség csökkenésének ma is ez a károsodáscsoport a leggyakoribb oka. Az orvosi kezelés nagyon fontos szempontja annak korai megkezdése. A csípő ficam kezelésében pl. az újszülöttkori kezelés bevezetése ugrásszerűen javította az eredm ényeket. A kezelés elsó'sorban ortézisek alkalmazását, helyreállító m űtéteket és gyógytornát foglal magába. Fontos az izomzat erejét karbantartó és a kellő teherm entesítést biztosító életmód megtanítása és ennek rutinná alakítása. A károsodott em ber aktivitása tehát nem nélkülözhető (Vízkelety, 1995).
Görcsös bénulások Leggyakrabban a születés körüli időszakban alakulnak ki (perinatalis agyi káro sodás, infantilis cerebralis paresis, pl agyi hypoxia, kémiai vagy mechanikai károso dás, vérzés következtében), bár későbbi életkorban elszenvedett koponyaagy sérülések és -betegségek (pl. encephalitis) is okozhatják. A felső' motoros neuron sérül. Az érintett agyi területnek megfelelő típusú, többféle mozgászavar tartozik ebbe a csoportba, így a tulajdonképpeni görcsös (spasticus) bénulás, valamint kü lönböző' mozgás koordinációs zavarok (pl. athetosis, ataxia). Az akaratlagos mozgá sok kivitelezése nehezített, esetleg lehetetlen. Ez nemcsak a végtagok, hanem a fej, a nyak és a törzs izmait is érintheti. így a mimikái izmok és a beszéd izmainak működése is zavart szenvedhet. Kóros ízületi helyzetek is kialakulhatnak. Kiala kulhat más fejlődési rendellenesség, epilepszia, valamint az értelmi és tanulási ké pességek zavara is. Olykor a kényszermozgások, főként a mimikái izmok kényszermozgásai miatt - tévesen - tételezik fel az értelmi képességek zavarát.
A MOZGÁSKÁROSODÁS
203
Perinatalis agyi károsodásban a mozgás-, ezen belül a járásképesség szem pont jából a későbbi prognózist jelezheti a primitív reflexek tartós fennállása, a poszturális reakciók hiánya, az összetett motoros funkciók késői kialakulása és a m egbete gedés klinikai formája is. A járóképesség, mintegy 75%-ban érhető' el. A teljes önellátás esélye ennél valamivel kisebb. A munkavégzés és főként a párkapcsola tok kialakulásának esélye viszont 50% alatti. Ez utóbbiakat a viselkedési fogyaté kosságok m ellett a környezet magatartása is jelentősen befolyásolja. Az egészségügyi tevékenységek újszülöttkorban kezdődnek a Katona-féle neurohabilitációs kezeléssel. Az újszülöttkorban elkezdett kezelés jelentősége kiem el kedő, hiszen a még fejlődésben lévő idegrendszerre hat. Részleteit illetően uta lunk a szerző munkásságára (Katona, 1992). Szükség lehet segédeszközök haszná latára, főleg az alsóvégtagok funkcióinak javítása és a járás elősegítése céljából. Megfelelő' sínekkel a spasticitás is csökkenthető. A görcsös bénulás m iatt kialakuló izomerő-egyensúlyzavar, illetve izületi mozgásbeszűkülés ortopédiai m űtétekkel korrigálható (Vízkelety, 1995). A m űtétek eredm ényét ortézisekkel, gyógytornával, foglalkoztató terápiával fenn kell tartani. Beszédterápiára is szükség lehet.
Petyhüdt bénulások A gerincvelő mozgató idegsejtjeinek károsodása
A károsodást a gerincvelő mellsőszarvi (alsó) motoros neutronjainak fejlődési rendellenessége (leggyakrabban myelodysplasia), sérülése (pl. szülési felkarbé nulás), illetve betegsége (poliomyelitis vagy gerincvelő' rendszerbetegségek, pl. atrophia musculorum spinalis) okozza. Az izomerő csökkent, vagy egyáltalán nincs mozgás. Társulhat hozzá érzészavar, a vegetatív funkciók zavara és a végtagokon növekedésbeni visszamaradás is. Az érzések és az akaratlagos mozgások hiánya széklet- és vize let ürítési zavarokat okoz. Másodlagosan gerincferdülés és jelentős elhízás alakulhat ki. Ezek az amúgy'is súlyos mozgáskárosodást tovább ronthatják. Leszámítva a progresszív gerincvelő rendszerbetegségeket, az egyszeri károso dás után általában stabil állapot alakul ki. Az előforduló másodlagos károsodásokat, pl. kontraktúrák, felfekvések kialakulását, a veseműködés károsodást, az elhízást, a másodlagos degeneratív izületi elváltozásokat lehetőség szerint meg kel] előzni. Az idegrendszeri sérülés m értékétől függ a mozgásképesség. Ez gyakran csak kerekes székes közlekedést tesz lehetővé. Az inkontinencia a társadalmi életben való rész vételt jelentős m értékben akadályozhatja. A korai mozgásterápiának a megmaradt idegrendszeri struktúrák aktivizálásában jelentős szerepe lehet. Az egészségügyi ellátás a segédeszköz-ellátást (ortézisek, kerekes szék, inkontinencia eszközök stb.), az esetleges szövődmények, ezeken belül is elsó'sorban a felfekvések és a vesekárosodás megelőzését és szükség esetén
204
K ullm
ann
L
a jo s
m űtétet (pl. gerincsérv zárása, izomerő egyensúly helyreállítása stb.) és a mozgás készség karbantartását foglalja magába. A prevenció részben nevelési m unkát feltételez, az aktív megelőző tevékenységnek a beteg életmódja részévé kell válnia (Berényi és mtsi, 1993).
Izomsorvadások Leggyakrabban öröklődő, progresszív m egbetegedések, amelyek a harántcsíkolt izomzat fokozatos sorvadásával járnak (dystrophia musculorum progressiva). Az akaratlagos mozgások (legelőször általában a járás) fokozatosan elvesznek. Az anta gonista izmok erőegyensúlyának zavara kontrakturák, deformitások (pl. gennferdülés) kialakulását okozhatják. Károsodhatnak a légzoizmok és a szívizomzat is. A progresszív megbetegedések különböző' típusaiban a m egbetegedő izomcsopor tok sorrendje és a progresszió üteme változó. A betegek helyváltoztató, majd önellátó képessége fokozatosan romlik, társadalmi kapcsolataik általában jelentősen beszű külnek. A légzőizinok, esetleg a szívizomzat gyengesége okozza a betegek halálát. Hatásos gyógyszeres kezelés csak egyes megbetegedésekben van. Az izomerő’ csökkenése tornával valamelyest fékezhető, de nem szabad a beteget túlterhelni, túlfárasztani. Ortézisekkel a kontrakturák kialakulása esetleg megelőzhető, a járás időlegesen fenntartható. Később kerekes szék, lélegeztetó'készülék adása, egyes esetekben a kontrakturák, illetve a gerincferdülés műtéti megoldása lehet szükséges.
A végtagok hiánya Rendszerint fejlődési rendellenesség, ritkábban baleset vagy betegség következ ménye. Teljes végtagokra vagy végtagrészekre terjedhet ki. Főleg a hosszanti vég tagszegmentum hiányok járhatnak egyéb mozgáskárosodásokkal, így elsősorban ízületi instabilitással, mozgáskorlátozottsággal, valamint izomgyengeséggel. Egyéb rendellenességek (pl. számfeletti, görbült vagy összenőtt ujjak), illetve belsőszervi fejlődési rendellenességek (pl. szívhibák) is társulhatnak a végtaghiányhoz. Az állapot végleges, de a megzavart mozgási harmónia miatt későbbi életkorok ban ízületi porckopások keletkezhetnek. A fogyatékosság kialakulását az érintett végtagok száma, a végtaghiányok) kiterjedése és a társuló rendellenességek eset leges megléte is befolyásolja. A felső végtagok nemcsak a manipuláció szervei, ér zékszervek is, és jelentős szerepük van a kommunikációban. Ezek a tevékeny ségek is zavart szenvedhetnek. Az utóbbi probléma és a megváltozott testkép elfo gadásának hiánya az interperszonális kapcsolatok zavarához vezethet. A korrekciós m űtétekkel szembeni elvárások gyakran túlzóak. A művégtagot az alsó végtagokon rendszerint jól használják a végtaghiányos gyermekek. A felső’
A MOZGÁSKÁROSODÁS
205
végtagok művégtagjainak használatát sokszor feladják. A protézis használatának korai, gondos megtanítása, a mindennapos élettevékenységekben való begyakor lása javíthatja az eredm ényeket (Kullmann, 1998).
Torzító károsodások Az un. torzító károsodások (2. tábla) részben szintén mozgászavarokkal járnak. Ilyen károsodásokat okoznak pl. az ún. vízfejűség (hydrocephalus), a csontok, végtagrészek veleszületett összenövése (synostosis, syndactyha), számfeletti ujjak kifejlődése, a daganatok és a gyógypedagógiai szempontból jelentős arthrogryposis is.
A differenciálódás hiánya Arthrogryposis m ultiplex congenita
A károsodás oka valószínűleg többféle lehet, izom-, idegrendszeri és/vagy kötőszö veti. Lényegében egy tünetegyüttes alakul ki, a végtagok szimmetrikus, nem progresszív deformitása (a vékony végtagokon az ízületek orsószerű megvastagodásként látszanak), az ízületek merevsége és az izmok gyengesége. Vagy csak a két alsó végtag, vagy mind a négy végtag érintett. Az ízületek mozgása - sokszor a funkciók szempontjából kedvezőtlen helyzetből - minden irányba beszűkült.
A fej és a törzs régióinak torzulásai • Hiány a feji régióban • A fej- és törzsrégiók strukturális hiánya • A fej más torzulása • A törzs más torzulása Végtagtorzulások • Egyes részek differenciálódá sának hiánya
•
Más veleszületett fejlődési rend ellenesség • Más strukturális torzulás • Más torzulás Más torzító károsodások • Rendellenes mesterséges test nyílás • Más torzító károsodás
2. Torzító károsodások
táb
206
Kullm
ann
A MOZGÁSKÁROSODÁS
L a jo s
A várható fogyatékosságok áttekintése
Fogyatékosságok
Károsodások viselkedési
kom m uni
öné 1látási
kációs
helyváltoz
a test
tatási
kontrollált
ügyesség
szituációs
műköaese
gerinc-
+
+
+
+
deformitás törpenövés
+
végtag
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
-i-
+
+
deformitás görcsös
+
+
bénulás gerincvelő károsodás
+
+
+
+
+
+
izom
+
+
+
-h
+
+
-h
+
+
+
+
+
+
+
4-
+
-h
+
sorvadás végtag hiány arthrog
207
Összefoglalásként az Egészségügyi Világszervezet osztályozása (1980) alapján táb lázatos formában m utatjuk be az ism ertetett károsodások következtében várható fogyatékosságokat (3. tábla). A viselkedés fogyatékossága végtagdeformitások esetében is előfordulhat, de itt a legkevésbé jellemző. A kommunikáció fogyatékossága a görcsös bénulások mel lett előfordulhat más károsodásokban is, főként a kézmozgás zavarából vagy a kéz jelentős torzulásából adódóan (pl. égések után). A test kontrollált működése és az ügyesség, letve a fogyatékosság m ibenléte részben az érintett testrészektől függ. Előbbi inkább az alsó végtag, utóbbi inkább a felső végtag károsodásánál valószínű. Természetesen a károsodás súlyossága is fontos szempont. A szituációs fogyaté kosságok közül az állóképesség fogyatékossága a leggyakoribb, de pl. gyulladásos betegségek okozta károsodások esetében a hó- és más időjárási hatások tűrésének képessége is csökkenhet. Hangsúlyozzuk azonban, hogy a táblázat csak valószínűségeket mutat be. Az, hogy a károsodások következtében valóban kialakulnak-e fogyatékosságok, a már röviden ism ertetett személyes és környezeti tényezőiktől nagy m értékben függ. A táblázat bemutatásával tehát elsősorban az a célunk, hogy mind az érintett ember, mind környezete, elsősorban családja számára segítsük a fogyatékosságok leküz désére való felkészülést.
ryposis
3 . TÁBLA Egyes károsodásokban előforduló fogyatékosságok az Egészségügyi V ilágszervezet osztályozása alapján (1980)
A prognózis kedvezőtlen, a hiányzó izomerő általában nem pótolható gyógytornával sem, az ízületi helyzetek korrekciója nem növeli a mozgástartományt, nagy az esélye a recidívának, azaz újból az eredeti helyzet alakul ki. A fogyatékosság valamilyen szintje szinte elkerülhetetlen. A közlekedőképesség mintegy 25%-ban csak kerekes székkel érhető el. M indez általában a társadalmi életben való részvétel korlátozottságához vezet. A kezelés lehetősségei szerények Korrekciós m űtétek és segédeszközök (főként ortézisek) javíthatják a járó- és az önellátó képességet. A gyógytorna és a foglal koztató terápia az adott lehetősségek jobb kihasználását és karbantartását segíti elő' (Kullmann-Vízkelety, 1975).
Irodalom BERÉNYI M.-KATONA F, SZABADOS P.-KAKUK E.- VÉGH I. (1993) MeningomyehceUs gyermekek rehabilitációjának előkészítése csecsemőkori komplex kivizsgálással és therápiávaj Rehabilitáció, 3., 113-117. GOLLESZ V. (1998) Gyógypedagógiai kortan, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest KATONA F.-SIEGLER J (1999) Orvosi rehabilitáció Medicina, Budapest KATONA F. (1992) Fejlődésneurológia és neurohabilitádó, Medicina, BudapesL KULLMANN L. (1998) Dysmeliás gyermekek rehabilitációjának hosszú távú vizsgálata, Magyar Traumatológia, Ortopédia, 41., 437—442. KULLMANN L.-VÍZKELETY T. (1975) A z arthrogryposis kezelésének lehetőségei, Magyar Traumatológia, Ortopédia, 18., 189—198. TE MESSZE NTANDRÁSI H. (1997) Törmorthesisek a gyermek- és serdülőkori tartási rendellenességek kezelésében, Rehabilitáció VII/2., 8—12. VIZKELETY T. (1995) Az ortopédia tankönyve^ Semmelweis kiadó, Budapest International classification o f impairments, disabilities and handicap (1980) WHO, Geneva
KÉPESSÉGZAVAR
GósyMária
IK beszédképesség zavarai
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
213
A beszéd két nagy folyamatának, a beszédprodukciónak és a beszédm egértésnek a zavarai érinthetnek egy-egy részfolyamatot, kiterjedhetnek az egyik mechaniz musra teljes egészében, avagy m egjelenhetnek a beszéd valamennyi folyamatában (Vassné Kovács-Subosits, 1973). M indenekelőtt el kell különítenünk a beszédzavart és a nyelvi zavart. A megha tározás ügy fogalmazható meg, hogy a beszédzavarok általában a nyelvi zavarok megjelenési formái. Ha a gyermek bizonytalanul sajátította el a feltételes mód kife jezésére szolgáló nyelvi formát, akkor a beszédében téves formát használ, például „Kellene volna veled beszélni” Ha nem képes az alany és állítmány formai egyez tetésére, akkor a közlés hibás lesz, például „Sajnos, beteg vagyunk”. Agrammatikus a beszéde, ha a nyelv morfológiai és/vagy szintaktikai szerkesztettségét saját közlé seiben nem tudja létrehozni. Ha az ötéves gyermek sorozatosan téved a ragozásban vagy a toldalékok megválasztásában (például azt mondja alszottam vagy hét láttam), akkor a beszéde agrammatikus nak tekintendő. Pia a gyermek nyelvében a sár és sál szavak csak szövegösszefüggésben differenciálódnak —mivel a két szóvégi más salhangzó nem jelent nyelvi különbséget számára - , akkor a beszédészlelés egy fajta zavarával találkozunk (Gósy, 1999). Csupán néhány olyan beszédzavar létezik, amelyeknek a hátterében nem áll n y elv i zavar, legalábbis a kezdetekben. A leggyakoribb kiváltó ok a pszichés trauma vagy valamiféle fiziológiás probléma. Ezek - a kezdetben csak beszédzavarnak tűnő eltérések —sokszor nyelvi zavarok kialakulásához vezethetnek, és súlyos kommu nikációs nehézségeket eredményezhetnek. A beszédzavarok - etológiájuktól és a korrekciós lehetőségektől függetlenül - mindig együtt járnak a beszélő/hallgató pszichés problémájával, és gyakran kihatnak az írott anyanyelv elsajátítására is. A beszéd sérülése, gátoltsága komplex lelki működészavarhoz vezethet. Nem elsőd legesen a tudatállapot, az emóció vagy a gondolkodás zavart, hanem az információk kóros értékeléséből és bizonytalan kifejezéséből és továbbításából fejlődhet ki visel kedési zavar. M inél bonyolultabban szervezett egy folyamat, annál nagyobb a valószínűsége a meghibásodásának, és általában annál nehezebb meghatározni a hiba keletkezését, okát, vagy leírni a zavar sajátosságait. Minthogy a beszédfolyamatok sokszoros összefüggéseker tartalmaznak, ezért —probléma esetén —sokféle eltérést tapasztalhatunk. Az ok szerint a következő'kategóriák különítetők el: a) organikus eredetű beszédzavarok (a hangképző' szervek organikus hibája, hallás sérülés vagy az agyműködés, illetőleg az idegrendszer szervi zavara), b) funkcionális beszédzavarok (pl. bizonyos percepciós zavarok), c) pszichés eredetű beszédzavarok (pl. pszichogén afónia), d) környezeti tényezők (leggyakrabban az ingerszegény környezet) eredm ényezte beszédzavarok.
214
C
ó sy
M
á r ia
A zavar keletkezési körülményeit te ki neve megkülönböztetünk: a) veleszületett zavarokat (pl. fejlődési diszfázia), b) szerzett beszédzavarokat (pl. afáziák). A folyamatműködés szerint a következő kategóriák állíthatók fel: a) a zöngeképzés zavarai, b) a beszédprodukció zavarai, c) a beszédészlelés zavarai, d) a beszédm egértés zavarai, e) a beszédindulás zavara. M egkülönböztethetünk gyermekkori és felnőttkori beszédzavarokat, sőt akár az időskorban fellépő', a beszéd m űködtetésével kapcsolatos problémákat is. A nor máltól eltérő m űködések zavarának m értéke a legkülönbözőbb lehet (az enyhétől a nagyon súlyos fokúig). Előfordul a beszédprodukció zavara ép beszédértés mellett; a beszédészlelés zavara ép beszédprodukció mellett; avagy a beszédértés zavara tökéletes beszédészlelés esetén, és még lehetne folytatni. Nemegyszer kevered nek az organikus és a funkcionális zavarok is. A beszédzavarok súlyossága objektí ve n sokszor nehezen megítélhető; a felm érésben döntő szerepe van a vizsgáló sze mély elméleti, tárgyi tudásának és jártasságának, tapasztalatának. A gyermekkori beszédzavarok többsége anyanyelv-elsajátítási zavar, míg a fel nőttkoriak a már kialakult beszéd mechanizmus hibás működései. A gyermekkori anyanyelv-elsajátítási zavar m ellett előfordul azonban a már többé-kevésbé kiala kult beszédet érintő' zavar, s ekkor —függetlenül az életkortól - nern elsajátítási, hanem szerzett beszédzavarral állunk szemben. Ide tartoznak például a hirtelen je lentkező dadogások vagy a különféle okokra visszavezethető (akár gyermekkori) afáziák. Hasonlóképpen - bár a felnőttkori beszédzavarok többsége szerzett - rela tíve gyakran tapasztalhatjuk az anyanyelv-elsajátítási zavar továbbélését, például a felnőttkori artikulációs zavarokban vagy a beszédészlelési nehézségekben. A beszédhiba, a lassú beszédfejlődés, a késői beszédindulás éppúgy együtt jár az értelmi fogyatékossággal, mint a koordináció fejletlensége. A beszédzavar egy ben súlyosbítja is az értelmi fogyatékosságot, mivel megnehezíti a kommunikációt a környezettel (Mérei, 1972). Az utóbbi évtizedekben előtérbe került a neurológiai zavarok és a nyelvelsajátítás kapcsolatának elemzése, elsősorban az autizmus kap csán. Az autizmus olyan rendkívül összetett viselkedési zavar, amelynek vezető tü nete a nyelv, illetőleg a beszéd változóan korlátozott használata (szituáció-, sze mélyfüggő kommunikáció). A gesztusnyelv használata sok esetben akkor is műkö dik, amikor a gyermek a verbális kommunikációt visszautasítja. Bár beszélni nem hajlandó, de a verbálisán közvetített utasításokat végrehajtja. Fiatal gyermeknél igen nehéz differenciálni a diszfáziát és az autizrnust. Lényegesen ritkábban fordul elő az - autizmus megjelenési formájához hasonló - elektív mutizmus. Az ebben szenvedő gyermek visszautasítja a beszédet, kivá
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
215
lasztott személyekkel vagy helyzetben vagy időpontban kommunikál; gyakoriak a pszichés kísérő tünetek. A gyermek beszédprodukciója és beszédm egértése egyéb ként ép.
A beszédprodukciót és a beszédfeldolgozást egyaránt érintő zavar: a diszfázia A fázta szó magyarul „beszélés”-t, a diszfázia szó „nem-beszélés”-t jelent. Az em berben genetikailag kódolt az anya nyelv-elsajátítás megindulása és fejló'dése. Ha a normális kezdethez képest a kisgyermek késést m utat a beszéd indulásában, akkor fejlődési diszfáziáról, azaz megkésett beszédfejlődésről beszélünk. A teljes beszéd mechanizmust figyelembe véve, akkor beszélünk diszfáziáról, ha a leánygyermek két, a fiúgyermek pedig két és féléves korában még nem beszél, avagy csak néhány szót használ (a holofrázisok időszakában van). A gyermek mindaddig diszfáziásnak, azaz m egkésett beszédfejlődésűnek tekintendő, amíg mind a beszédprodukciója, mind a beszédfeldolgozása el nem éri az életkori szintet. A beszéd késésének számos oka lehet: örökletes sajátosság, neurológiai zavar, mentális retardáció, agyi károsodás, ingerszegény környezet stb. A diszfáziához ve zető' okok sokfélesége eredményezi magának a beszédzavarnak a sokféleségét is; és meghatározza a gyermek anya nyelv-elsajátításának további útját. A diszfáziás gyermekek a megfelelő beszédprodukció hiányában jeleket hasz nálnak gondolataik közlésére. Ezek korábban vizuálisan felfogott, azonosított és sa ját használatra adaptált környezeti jelek, illetőleg gesztusok. A gyermek és a felnőtt viszonyában sajátos „kétnyelvűség” alakul ki: a felnőtt verbális közléseket mond a gyermeknek, a gyermek a verbálisán dekódolt üzenetre gesztusokkal, jelekkel vá laszol, illetőleg ezeket használja saját gondolatainak közlésére, üzeneteinek átadá sára. A kommunikációja tehát nonverbális. A felnőtt a nonverbális üzenetek feldol gozására lesz kénytelen, amelyekre ismét verbális közlésekkel reagál. Állandó kód váltás történik tehát: a felnőtt esetében a nonverbális feldolgozást verbális reakció követi, a gyermek esetében pedig a verbális feldolgozást nonverbális közlés. A gesztusok tehát valamiféle nyelv reprezentánsaiként jelennek meg. Ez azt az elm é leti kérdést veti fel, hogy létezhet-e nyelv a tudatunkban a beszéd megszokott megjelenési formája nélkül. Van olyan elmélet, amely szerint egy személy akkor van a nyelv birtokában, ha ugyanúgy képes jelekkel kommunikálni, mint ahogyan beszéddel lehet. Ez magában foglalja a diszfáziás gyermek jelrendszerét, de a si ketek, súlyos nagyothallók által használt jeleket is. A diszfáziások által használt je lek lényegesen korlátozottabb közlések átadását teszik lehetó'vé, mint a beszéd. A diszfáziás gyermekeknél ép hallás, ép intelligencia és valamilyen m értékben m űködő beszédmegértés m ellett hiányzik az életkornak megfelelő szintű beszéd
216
G
ósy
M
á r ia
produkció. Az ép értelmi folyamatokra a beszédértés, valamint a komplex gondola tokat közlő gesztusok sorozata utal. A gesztusok tehát valamiféle nyelvként, ille tőleg nyelvi funkciójú formaként jelennek meg. A beszélni még nem tudó kisgyermek beszédmegértésére a globális beszédmegértés a jellemző', ekkor a feldolgozási folyamatot az adott beszédhelyzet, moz dulatok, mimika, gesztusok (vagyis extra- és paralingvisztikai tényezők) biztosítják; a folyamat inaga erősen helyzethez kötött, szituatív, nemegyszer személyfüggő (Gósy, 1999). Ha pedig a jeleket mint üzeneteket nézzük, akkor a jelek feldolgozá sának mind az idő, mind a tér szükséges előfeltételei. Ezek kölcsönössége, felválthatósága, illetőleg együtthatásuk áll a globális beszédmegértés hátterében A diszfáziás gyerm ekek beszédmegértése term észetesen korlátozott, csakúgy, mint gondolatközlési folyamatuk a gesztusok, jelek segítségével. M indezek azonban ala pot adnak az anyanyelv-elsajátítás folyamatában bekövetkezett zavar korrekció jához. A terápia szempontjából mindig fontos információ, hogy használ-e és milyen jeleket, gesztusokat a gyermek a kommunikáció során. Ep anya nyelv-elsajátításkor a beszédprodukció egy és három éves kor között felgyorsul a beszédpercepció párhuzamos fejló'dése mellett, míg a diszfáziás gyer m ekeknél a beszédprodukció stagnál, alig fejlődik. Közvetett adatok alapján való színűsíthető ezekben az esetekben a beszédpercepciós folyamat lassúbb fejlődése. Három- és hatéves kor között a diszfáziás gyermekek beszédprodukciója általában ugrásszerű fejló'désnek indul, a beszéd percepció azonban lényegesen lassúbb ütem ben fejlődik, ezáltal a kér folyamat teljesítménye megközelíti (nemegyszer eléri) egymás szintjét, amely - mint látni fogjuk - számos, további probléma for rásává válik. M it tudunk a lényegében nem vagy alig beszélő' 3—4 évesek anyanyelvi szint jéről? Artikulációs teljesítm ényük alig 5%-uknál felel meg az életkorukban elvárt teljesítménynek; a többiek jelentős elmaradást mutatnak. Hallásukra jellemző, hogy - bár csak kis hányadukról derül ki súlyos nagyothallás (6-9%) - mintegy 75%-uknál enyhe fokú, vezetéses típusú hallászavar áll fenn (ez legtöbbször a meg nagyobbodott orrgaratmandula, a hurutos állapot vagy fülzsírdugó következm é nye). Mi a magyarázata annak, hogy a diszfáziásoknál tapasztalt enyhe halláscsökke nés nagymértékben hozzájárul a beszédindulás késéséhez? A beszéd akusztikailag túlnyomórészt az ún. mélyebb frekvenciákon realizálódik (200-2000 Hz között). Ha az anyanyelv-elsajátítás kezdetekor a gyermek hallása éppen ezeken a frekven ciákon bizonytalan, az rendkívül nehézzé teszi a beszédhangok elemzését, felis merését, differenciálását, ezáltal a beszédpercepciós folyamat normális működését. A diszfáziások beszédészlelési készsége nehezen megítélhető, döntő többsé güknél elmaradott. Kétharmaduknak a szövegértése bizonytalan, életkoruknál elmaradottabb teljesítm ényt mutatnak, egyharmaduknál azonban nincs eltérés. A mondatértés közel 25%-uknál életkori szinten van, míg több, mint 75%-uknál ez a részfolyamat elmaradott, zavart. Nagyok az egyes gyerm ekek közötti individuális
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
217
különbségek: egy részük képes az ép fejló'désű gyermekek teljesítm ényének az elérésére, mások megközelítik azt, s vannak, aki jelentős elmaradást m utatnak vagy egyáltalán nem is vizsgálhatók. Mik a jellegzetes mondatértési nehézségek? Várha tóan a nyelvileg bonyolultabb szerkezetek és a ritkábban használt formák, mint a feltételes szerkezet, a birtokos szerkezet, az időviszonyok azonosítása. Az elmara dott beszédmegértési teljesítmény tulajdonképpen előre jelezhető, annak a gya kori szülői véleménynek ellenére, amely szerint: „Nem beszél, de mindent megért!”. A diszfáziás gyermekek a beszédértés során nagy m értékben támaszkodnak a beszéd helyzetre, az ismert jelenségekre, a megszokott körülményekre, gesztusokra, saját „élettapasztalatukra”. Ennek a stratégiának a továbbélése vezet a súlyos beszédértési problémákhoz a késó'bbi életkorokban. A m egkésett beszédfejló'désű gyermekek mintegy 70%-a fiú. Egy részük beszédindulása spontán megtörténik, s a családi, óvodai háttér elegendő ahhoz, hogy a fejlődés megfelelően folytatódjék. Noha a beszédük látszólag kielégítően fejlődik, a beszédfeldolgozási teljesítm ényük jellegzetes elmaradást m utat még évekkel később is. Más részüknek a beszéde csak szakember bevonásával indul, és folyamatos logopédiai fejlesztés m ellett is mind a produkció, mind a beszédészlelés és beszédmegértés súlyos elmaradásokat mutat. A beszédprodukciójuk egyrészt az artikuláció, másrészt a grammatikai/szintaktikai szerkezetek elsajátításában m utat jellegzetes zavarokat, szókincsük gyér. Beszédhangejtésükre jellemző, hogy időben elnyúlik a fiziológiás artikulációs hibák időszaka; egy-egy hangcsoportra korlá tozottan (pl. a sziszegő, susogó mássalhangzók) vagy több hangcsoportra is kiterje dően hibás az artikulációjuk. Jellegzetesek a hanghelyettesítések és a torzítások; enyhébb esetben a gyermek hibái konzekvensek, azaz ugyanazon beszédhang he lyett mindig ugyanazon másik beszédhangot ejti (pl. a [r] mássalhangzót mindig [1]—lel helyettesíti); súlyosabb esetben a hangkörnyezet, esetleg az adott szó vagy más tényező határozza meg a helyettesítő hangot. Az artikulációs zavar oly m értékű lehet, hogy a gyermeket csak a környezete (néha az is nehezen) érti meg. A disz fáziás gyerm ekek egy része ugyancsak súlyos elmaradást m utat a nyelv in ás részei nek elsajátításában: szókincs, szerkezetek, szófajok, paradigmasorok. Diszfáziás gyerm ekek esetében a beszédprodukciós zavar mindig együtt jár a beszédfel dolgozási elmaradásokkal; sőt utóbbiak a beszédprodukciós zavar megszűnte után is fennállnak. Az 1. táblázat 6-7 éves diszfáziás óvodás gyermekek beszédészlelési ered m ényeit mutatja. A vizsgálatkor a gyermekek beszédprodukciója már elfogadható, illetve jó volt, a beszédészlelési részfolyamatok adatai azonban jelentős elmara dásról tanúskodnak. A diszfáziás gyerm ekek mondat- és szövegértési folyamatokban nyújtott telje sítménye is komoly zavarokat mutat. A mondatértés szintje jobb, közelebb van az életkori teljesítményhez, mint a szövegértésé. Az ép fejló'désű gyerm ekek adatai hoz viszonyítva, a diszfáziás óvodások szövegértésének átlagát tekintve, megköze-
G ó sy M
218
A B ESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
á r ia
Óvodások teljesítménye (%)
Észlelési folyamatok 6 évesek
7 évesek
életkori érték
Mondatazonosítás
50
60
100
Szóazonosítás
70
70
100
Szeriális észlelés
40
50
100
1. Táblázat. M egkésett beszédfejlődésű óvodások beszédfeldolgozási teljesítménye
lítőleg a háromévesek szintjén állnak. Ugyanabban az életkori csoportban vannak olyan gyermekek, akik képtelenek az elhangzott szöveg értésére vagy nagyon kevéssé értik azt, s akadnak olyanok, akik az elvárt értéknek megfelelően telje sítenek. A vizsgált gyermekek mintegy 80%-ánál volt kimutatható elmaradás. A mondatértési nehézségeket jellegzetesen ugyanazok a szerkezetek, illetőleg a szókincsbeli problémák okozzák valamennyi gyermeknek: az időviszonyok nyelvi megfeleltetése, a m últ idejű feltételes szerkezet felismerése, a homonim toldalék funkciójának elkülönítése, a szokatlan szórendű tagadás. Viszonylag ritkán fordul elő az ok-okozati összefüggések fel nem ismerése, a névutó téves azonosítása vagy a melléknévi igenév jelentésének hibás azonosítása. A szövegértési nehézségek is többféle okra vezethetők vissza. Problémákat okozhatnak az ism eretlen lexikai egységek, a bizonytalanul vagy tévese ji azonosított morfológiai és szintaktikai szer kezetek, a fel nem ismert összefüggések s az emlékezeti működés esetleges zava rai is. A diszfáziás gyermekeknél elmaradás tapasztalható a rövid idejű verbális és vizuális memória teljesítm ényében is (Gerebenné Várbíró, 1995). A vizuális m e mória átlagértékei jobbak, mint a verbális memóriáé, azonban átlagosan m indkettő az ép fejlődésű négyéves gyermekek teljesítménye alatt marad. A beszédindulás éveket is késhet; négy-, öt-, hatéves korban is megindulhat. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az ilyen m értékű beszédkésés már nehezen korrigálható; kihat az írott nyelv elsajátítására, sőt befolyásolhatja a gyermek kognitív szintjének fejlődését is.
A beszédprodukciót és a beszédfeldolgozást egyaránt érintő zavar: az afázia Az afázia szerzett beszédzavar, az agy meghatározott területeinek sérülése (agy vérzés, embóliák, trombózisok, körülírt sérülések, trauma stb.) nyomán jön létre. Úgy is fogalmazhatunk, hogy az afázia a magasabb agyi kognitív tevékenység
219
zavara a nyelv és a beszéd területén (Horváth, 1996). Az afázia sokrétű, összetett jelenség, éppen ezért nem könnyű valamennyi típusát egységes szem léletben értelmezni Ma már történeti érdekesség, hogy a század elején voltak, akik az afáziát egyértelm űen az intelligencia csökkenésével azonosították. Ez azzal a 20. századi felfogással is összefüggött, amely szerint nem létezhet gondolkodás beszéd nélkül. A modern pszicholingvisztika és neurolingvisztika ugyan egyértelm űen nyelvi zavarnak tekinti az afáziát, de még e század közepén is fel-felmerül olyan vélekedés, amely szerint az afáziásoknál oly módon sérül a szimbolikus gondol kodás folyamata, amely hatással van az intelligenciára is. Az afázia szindrómának tekinthető (Garman, 1990), amelyben különféle zavarok lép(het)nek fel egyidejűleg. Az egyes típusok kategorizálása azért nehéz, mivel nem mindig élesek a közöttük lévő eltérések. Kézenfekvőnek látszik a vezető tünet, illetőleg az agyi beszédközpontok szerinti elkülönítéssel motoros és szenzoros (anditiv vagy receptív) afáziatípusról beszélni. A tapasztalat azonban ennél sokkal bonyolultabb együttjárásokat mutat (vő. az agyi beszédközpontok szerinti elkülö nítést, Broca-afázia és Wernicke-afázia). A négy - klasszikusnak mondott - afáziatípus a következő: Broca-afázia, Wernicke-afázia, globális és amnesztikus afázia. E kategóriák kialakításakor figyelembe vették a beszédprodukciót általában (elsősor ban a folyamatosságot), s külön az artikulációt, a prozódiát, a hangsorstruktűrát, a mondatépítkezést, a szóhasználatot, a beszédértést, az olvasást, írást és a számolást is. Lurija, a híres neuropszichológus hat fő típust különített el, a dinamikus, az efferens motoros, az afferens motoros, a szenzoros, az akusztikus-amnesztikus és a szemantikai afáziát (1970). Azóta számos próbálkozás történt az afázia-tipológia kialakítására; sok esetben a hasonló megnevezések eltérő vagy a különböző meg nevezések azonos típust képviselnek. A megnevezés bizonytalansága a vezető tünet, illetve annak értelmezése körüli bizonytalanságot is tükrözi, de gyakran a nyelvi zavar/beszédzavar megfeleltetési nehézségeire is utal. Napjaink legelterjed tebb tipológiája a beszéd folyamatossága szerint két nagy csoportot különít el („folyamatos’’ és „nem folyamatos” afáziák), amelyekben a beszédm egértés és a beszédismétlési készség szerint tovább osztályozza a zavarokat. A „folyamatos” osztályon belül elkülöníti az ép és zavart beszédértést, az ép értésen belül pedig az ép és zavart beszéd ismétlést. Az előbbi az amnesztikus, az utóbbi a vezetéses afázia. A zavart beszédmegértéssel társuló ép beszédismétlés a transcorticális szenzoros afáziára, míg a zavart ismétlés a Wernicke-afáziáxa jellemző. A „nem folyamatos” osztályon belül a beszédmegértés ugyancsak lehet ép vagy zavart; az ép értéshez társulhat zavart beszédismétlés, ekkor beszélünk Broca-qfáziáx6\ illetőleg ha a beszédismétlés ép, akkor transcorticális motoros afáziáról. Ha az afáziás beteg beszé de nem folyamatos, a beszédmegértése zavart, akkor a diagnózis izolációs vagy glo bális afázia. Az alábbiakban áttekintjük és jellemezzük a leggyakoribb afáziaszindrómákat.
220
G
ó sy
M
a r ia
A Rroca-afázta vagy motoros afázia fő jellemzője, hogy a beteg spontán beszéde súlyosan zavart, nem folyamatos, feltűnően lassú. Sok az artikulacios helyettesites, m egjelennek a jellegzetes kiejtési hibák (pl. parafáziák), valamint a beszéd prozódiai megszerkesztettségének zavara. A beteg nem tudja kimondani a tudatába kertilt szavakat; nehézsége van az artikulációval. Az agrammatizmus gyakori kísérő jelenség. A legsúlyosabb esetekben a beteg csupán főneveket tud mondani, ugyan akkor bizonyos sztereotip formák előhívására képes lehet (pl. a hét napjainak felsorolására). Az elhangzó beszéd feldolgozása jobb, mint a produkció, a szavak vagy hosszabb közlések megértése általában nem elent problémát, a beteg képes az egyes szavak szimbolikus jelentésének feldolgozására Az olvasásértés erősen változó: a meglepően jó teljesítménytől az egészen gyengéig. A trauszkortikális mo toros afázia hasonló a Broca-afáziához. Töredezett, zavart spontán beszéd jellemzi; az artikuláció azonban jobb, és viszonylag ép a mondatismétlési képesség. A Wernicke-afázia vagy szenzoros afázia fő jellemzője, hogy elvész a szavak szimbolikus jelentéséhez való hozzáférés, noha a beteg hallása és beszédészlelése kifogástalan. A beszédprodukció is általában érintett, a beteg folyamatosan beszél, a beszédtempója nemegyszer feltűnően gyors. Az intonáció ép. A grammatikai szer kezetek általában hibátlanok, kisebb eltérések azonban megjelenhetnek. Neologiznnisok tarkíthatják a beteg beszédét. A hallás utáni beszédmegértés súlyos zavarokat mutat, gyakran csak egyszavas kijelentéseket vagy közhelyszerű kifejezéseket képes a beteg megérteni. A legtöbb esetben a szavak szemantikai tartalmának feldolgozása nem működik. Vannak olyan esetek, amelyeknél a szóértés ép, de a magasabb szer vezettségű mondat jelentésének kibontására a beteg már képtelen. A beszédismétlés rendkívül bizonytalan, hasonlóan a hallási feldolgozáshoz. A legtöbb afáziában a figyelem és a memória is jelentősen zavart. A trauszkortikális szenzoros afáziát a szómegértés zavara jellemzi; a mondatismétlési képesség viszonylag ép. A leggyakoribb afáz iák egyike az anómui vagy anómtkus afázia. F ő jellemzője a beteg szótalálási nehézsége (amely a nyelvhasználat különböző szintjein realizálód hat), és főként a főneveket érinti. Szótalálási zavar más afáziatipusra is jellemző lehet, anómiáról akkor beszélünk, ha ez a zavar a domináns, a vezető tünet. A be teg képtelen em lékezetében tartani a szósorok jelentését, illetőleg az egyes szavak kozott szemantikai kapcsolatot. Ezeknek a betegeknek a megtartott beszéd észlelésük ellenére nehézségeik vannak a megnevezésekkel. Értési problémáik is lehetnek Gyakori a globális afázia is, főleg a betegség korai szakaszában, amikor csaknem valamennyi nyelvi készség olyan súlyosan érinteti, hogy a beteg nemritkán alig tesztelhető. M egjelenésében kevésbé súlyos az un. vezetéses (konáukabs) afázia A beteg spontán beszéde hasonló a Wernicke-afáziáséhoz, folyamatos, jó artiku lációval, bár sok benne a hezitálás és kevésbé kontrollált az intonáció. A beszéd hang-helyettesítések jellegzetesek. Az elhangzó beszéd megértése hasonló a
A B ESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
221
Broca-afáziáséhoz, jónak mondható, gyakorlatilag alkalmas normális kommunikáció folytatására. Az igen bonyolult grammatikai szerkezetek feldolgozására a beteg azonban rendszerint képtelen. A szindróma vezető tünete, hogy a beszédismétlés súlyosan érintett, a beteg képtelen a kívánt közlések jó szintű reprodukálására. Az olvasottak m egértése azonban általában nem jelent problémát. Az izolációs afázia ugyancsak meglehetősen ritka, fő jellemzője, hogy a beteg képes folyamatosan ismételni annak ellenére, hogy súlyos nehézségei vannak a nyelvhasználat szinte m inden szintjén, beleértve a beszédm egértést is. Az írott nyelv használatának szintje különféleképpen lehet érintett az egyes afázia típusokban (mint láttuk), ezért a beteg tesztelésekor a beszédképességek m ellett mindig vizsgálják az olvasás- és az írásteljesítményt is. Egyes kutatók en nek ellenére —a vezető tünet szerint - külön kategóriába sorolják és afázia típus ként tartják számon az alexiát (az olvasás képtelenségét) és az agráfiát (az írás képtelenségét). Minthogy ezekben az esetekben is érintettek a beszédfolyamatok, kézenfekvőbbnek tűnik e jelenségeket a szindróma részének és nem külön típus nak tekinteni. Az afáziák kategorizálása, az egyes típusok meghatározása az alkalmazott tesz telési módszereknek is függvénye (vannak differenciál-diagnosztikai tesztek, funk cionális próbák, szűrővizsgálatok és részleges (parciális) tesztek (Osmanné Sági, 1991). A leggyakrabban használt tesztek a következő funkciók m űködését vizs gálják: a spontán beszéd minőségét, a hallás utáni beszédm egértést, a hallás utáni beszédismétlést, spontán írást, hangos olvasást, az írott szöveg verbális meghangosítását. Folyamatosan felmerülő kérdés, hogy vajon a „nyelvi zavar” elsődlegesnek vagy másodlagosnak tekintendő-e, illetőleg, hogy az afáziák hátterében egy központi nyelvi zavar húzódik-e meg vagy sem. Meg kell különböztetnünk azokat a beszédzavarokat, amelyek organikus eredet következményei, de nem nyelvi okokra visszavezethetőek (például, amikor az arti kulációs gesztusokhoz szükséges izomműködés központi vezérlése érintett, akkor az ennek következtében fellépő artikulációs zavarok nem tekinthetők nyelvi zava roknak). Újabb adatok azt erősítették meg, hogy például az ún. „idegen akcentus szindrómát” mutató afáziások sajátos beszédprodukciójának hátterében a prozódiai rendszer teljes (nyelvi) zavara található (Gósy-Osmanné Sági, 1994—95). A jobb agyfélteke sérülése az intonáció képzésének teljes elvesztéséhez vezethet; ez egyúttal megerősíti az agyféltekék funkciómegoszlását a beszéd vezérlésében, A szókeresési zavarok az afázia általános tünetei közé tartoznak (Bánréti, 1999). Lurija leírta az általa dinamikusnak nevezett afáziát, amelynek az a jellemzője, hogy a beteg nem képes összefüggően beszélni annak ellenére*, hogy a szükséges szavakhoz való hozzáférése ép (1970). A szintaktikai információhoz történő hozzá férést több szempontból is vizsgálják, a kutatási eredm ények azt mutatják, hogy
222
G
ósy
M
á r ia
például az agrammatikus Broca-afáziás betegeknél súlyosabban károsodik az igék hez, mint a főnevekhez való hozzáférés (Osmanné Sági, 1998). A tesztelési ered mények kiértékelésének egyik alapvető nehézsége abban rejlik, hogy nincs adat az afáziás beteg beszédprodukeiós és beszédmegértési teljesítményéről egészséges állapotából (az afázia kialakulását megelőzően). Ilyen összevetés tehát nem végez hető él. Az afáziás betegek jó része a megfelelő terápia hatására visszanyeri a be széd képességét, vagy legalábbis nagymértékű javulást mutat; ennek mértéke ter mészetesen számos tényező függvénye, és a beszéd képesség helyre állásának idő tartama is egyénileg változó (Hegyi, 1995).
A nagyothallás következteben kialakult beszédzavar Még ma is gyakorta hallani azt a szót, hogy süketnéma vagy siketnéma, amely azt a több évszázaddal korábbi felfogást tükrözi, hogy a nagyothalló, illetőleg siket em ber egyben néma is. Ma már tudjuk, hogy az akusztikus visszacsatolás hiánya, vagyis a hallássérülés különböző fokozatai befolyásolják a beszédprodukció indu lását és fejlődését. A súlyos nagyothalló vagy siket em ber azért nem beszélt, mert nétn jutott el hozzá megfelelő akusztikus inger, így az emberi beszéd sem. N em tárgyaljuk a hallás zavarait és következményeit, csupán a teljesség ked véért érintjük a beszédprodukciós és beszéd perce pciós vonatkozásokat A korai vagy veleszületett halláskárosodás befolyásolja a gyermek beszédprodukciőját: a beszédhangok kiejtése torzzá válik, egy részük hiányozhat, a jelleg zetes „siketes” be süld nélkülözi a magas frekvenciás kom ponenseket tartalmazó magán- és főként mássalhangzókat (Csányi, 1990). A beszédprozódia rendkívül bizonytalan. A siketek képtelenek az alaphangmagasságot minden esetben nyelvi leg megfelelően használni, beszédük monoton jellegű. A hangerő nehezen szabá lyozható, a hangsúlyozás sokszor hibás, a beszédtempó láss újA jellegzetes kiejtés zavarokhoz nemritkán agrammatizmus, szegényes szókincs, mondat- és szövegér tési nehézségek társulnak. Kísérletekkel igazolták, hogy a nagyothalló gyermekek agyfélteke-dominanciájának kialakulása késik a nagyothallás fennállásától, illetőleg korrekciójától függően. V hároméves koruk után nagyothallóvá vált gyermekek esetében kialakult a dominancia, míg a fiatalabb korban hallássérültté vált vagy így született gyerm ekeknél csak kis százalékban. A kísérletek azt is megerősítették, hogy a korán kapott hallókészülék szoros összefüggést mutat a félteke dominancia megfelelő kialakulásával (Balázs-Gósy, 1996). A hallásállapottől elsősorban, de sok más tényezőtől is függően változó a nagyothalló, siket em berek bcszédészlelése és beszédmegértése Az ajakartikuláció (vö. szájról olvasás) felhasználása a beszédfel dolgozásban nagymértékű előnyt jelent A hallássérültek beszéde cs verbális gon dolkodása ugyan elmarad halló társaik szintjétől, az intelligenciában azonban nincs különbség közöttük.
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
223
A hallásukban károsodottak beszédnevelésében a kitűnő hagyományos mód szerek mellett ma már megtaláljuk a modern beszédtechnológia nyújtotta lehető ségeket is. A mesterséges beszéd, az automatikus beszédfelismerés és a számítógép felhasználásával egyidejű verbális és vizuális megerősítés révén érhetők el mind jobb eredm ények (Vicsi— Vassné Kovács-Barczikai, 1993).
A zöngekepzés es a hangszínezet zavarai A hangterjedelem , a hangerősség és a hangszínezet örökölhető tulajdon-ságok, és szoros a kapcsolatuk a testalkattal is. A kifogástalan hangképzés feltétele a légző szerv, a gége és a toldalékcső között anatómiai arányosság. Ha például egy nagy testű, izmos férfi hangja szokatlanul magas és erőtlen, akkor a zöngeképzés patoló giás folyamatára kell gondolnunk (Frint, 1982). Gyermekkorban a hangképző szerv még kevéssé fejlett, nem viseli magán a nemi jelleget, hangterjedelm e egy-másfél oktáv. A nemi érés korában a hangképző szervek változáson m ennek át (mutáció). Ha ez a folyamat lelassul, hosszabb, mint egy év, akkor abnormális működésről beszélünk; ezt az elhúzódó folyamatot miAtatio tarddm k vagy mutatio prolongatanzk nevezzük. A beteg zönge képzési zavarai hatással vannak a kommunikációjára, korlátozzák a beszédprodukcióját, ezen keresztül a pszichés következm ények is felerősödnek. (A gége megtartja infantilis jellegét, nem következik be a mutálás a kasztráltak esetében. A 18 század ilyen olasz karénekeseit nagyra becsülték, hangjukat cso dálták.) Az ép zöngehang tiszta, nem fátyolos, nem rekedtes színezetű, nem kelt pré selt, levegős vagy érces benyomást. A rekedtség (raucedo) jellegzetes ismérve a hang „tisztaságának” hiánya Ennek két oka van: a hangszalagrezgés zavara és a levegő örvénylése, illetőleg az ennek következtében kialakuló zörej. A hangszalagrezgés zavarának a hangszalagok széli egyenetlensége vagy a tömeg és a feszülés közötti aránytalanság az oka. A rekedtséget számos ok idézheti elő: gégehurut, külső izgató ingerhatások (pl. dohányzás, zaj), a hangszalagok izom eredetű mozgászavarai, bé nulások, a hangképzés túlerőltetése (utóbbi hangszalagcsomók kialakulásához vezethet) stb A helytelen hangképzés, illetőleg hangtúlerőltetés nemcsak felnőtt korban, de gyermekkorban is m eglehetősen gyakori (juvenilis diszfónia, vö. Kiefer, 1995). A csecsemő sírása nemcsak kommunikatív funkciójánál fogva fontos; a sírási hangnak jellegzetes a hangszínezete bizonyos zavarok esetén (Hirschberg—Szende, 1982). A zöngeképzés zavara pszichés okokra is visszavezethető. A hangadásnak ezt a neurotikus alapon kialakult zavarát fononeurózisnak nevezik, ilyen például a psúchogén afőnia, a hangadási (zöngeképzési) képtelenség (vö. Kiefer, 1995).
224
G
ósy
M
á r ia
A lágy szájpad igen kis része az emberi testnek, jelentősége azonban jóval meghaladja nagyságát. Más funkciók m ellett meghatározó a jelentősége a beszéd képzésében. A szájpad-elégtelenség, azaz a lágyszájpadzár renyhesége vagy m űkö désképtelensége beszédzavarhoz vezet. A rendellenes hangszínezet a rezonanciás üregek kóros folyamatával vagy funkcionális zavarával is kapcsolatos lehet. így jöhetnek létre az orrhangzos beszéd(rmofónia) típusai (zárt, nyílt, kevert típusű), azaz bekövetkezik az élettani nazális rezonancia kóros megváltozása. Rendellenesen magas vagy alacsony gégeálláskor is változik az épnek minősülő hangszínezet (pl. gutturális hang jön létre), vagy éppen színezetét tekintve szegényes lesz a hang. Az orrsövényferdülés is negatívan befolyásolja a beszédprodukciót. A nyílt orrhangzósság nemcsak a lágyszájpad-elégtelenség esetén jelentkezik, hanem hasadék fennállásakor is. Az ilyenkor hallható nazális beszéd sokszor nehe zen érthető (Hirschberg, 1982a, 1986); gyakran jár együtt halláskárosodással. A szájpadhasadékos beteg beszédének jellemzői: a beszédindulás késése, a hangszínezet eltérése a normáltól (orrhangzósság), artikulációs zavarok. M indezek következté ben pedig az anyanyelv más területeit érintő zavarok és elmaradások is diagnoszti zálhatok (agrammatizmus, beszédészlelési zavar, szűk szókincs). Az utóbbi évtizedben ugrásszerűen m egem elkedett a gégerákos m egbete gedések száma. Az esetek egyharmad részében az egész gégét el kell távolítani. A gége elvesztése egyben a beszéd lehetőségének a m egszűnését is jelenti, ami az em ber életében rendkívüli m értékű hátrányt jelent. A harminc évvel ezelőtti statisztikákhoz képest változott az életkori megoszlás, mára az átlagéletkor 60-ról 45-re csökkent, és növekedett a nőbetegek száma. A gége m űtéti eltávolításával megszűnik a hangadás, a beszéd megszokott, begyakorlott módja. A gége teljes eltávolítása (a laryngectomiá) sok beteg számára nehezen megszokható, lényeges változást idéz elő a légutak és az emésztótraktus viszonyában is. A laryngectomizált betegek egyharmada képes jó szinten, másik harmaduk pedig elfogadható szinten elsajátítani a nyelőcsőbeszédet (az un. özofágjiszbeszédet), A gége nélküli beszéd alapja a nye locsolta ngk ép zés. Az elnevezés Seemantól (1927) származik, bár az 1940-es éveket megelőzően elvétve találkozhattunk a nyelőcsőbeszéd tanításával. Nyelőcsőhangképzéskor az özofágusz középső és felső része alkotja a légáramlást tápláló uj légzsákot, a nyelőcsőbemenet pedig a póthangszalag kialakulásával póthangrést alkot. A beszéd tehát a póthangrésen formálódott nyelő csőhang artikulációjával jön létre. A nyeló'cső fonációs tevékenységét az hozza létre, hogy fala a légzőmozgásokkal és az intratorakális nyomásingadozással össze függően mozog. A nyelőcsőhangbeszédet használók feltűnően lassabban beszél nek, m int az ép emberek. Az egyes szavak artikulációja az őket felépítő beszéd hangoktól függ, némelyikük jól, mások kevésbé vagy alig érthetőek. Ez magától értetődően adódik a beszéd képzéséből. Annál összefüggőbb a laryngectomizált
A B ESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
225
beteg beszéde, minél közelebb esik az özofáguszban lévő légzsák a póthangréshez, és minél mozgékonyabb ez a „pszeudoglottisz”. A laryngectomizált betegek kommunikációja erősen korlátozott; és ez abból is adódik, hogy az ilyen beszédhez nem szokott felnőtteknek az özofáguszbeszéd megértése komoly problémát jelenthet. Kísérleti eredm ények azt mutatják, hogy a nyelőcsőbeszéd érthetősége jobb, mint a hangzás alapján történt értékelése, minősítése. Az emberi beszéd oly m értékben redundáns, hogy a tökéletlenebb akusztikai szerkezetű beszéd is sokáig érthető marad. M indez arra is utal, hogy a hallgató viszonylag gyorsan és jól adaptálódik a megváltozott akusztikai szerke zethez, ha annak szemantikai és szintaktikai tartalma egyértelm ű számára. A nyelő csőhangbeszédet használók egymást jól értik, rövid idő elteltével számukra a fel dolgozás semmilyen nehézséget nem okoz. A beszédben kifejeződik a beszélő mentális állapota; az értelmi fogyatékosok anyanyelv-elsajátítása és annak szintje az egyes életkorokban eltér a normális értel m ű gyermekekétől. Hasonlóképpen, a pszichés betegek beszédprodukciója és beszédm egértése is sajátosan alakul. A beszéd mentálhigiénés jelentőségét legjobban a pszichiátriai és pszichológiai gyakorlatban láthatjuk (Hárdi, 1985). A depressziós beteg artikulációs mozgásai lelassulnak, a gátoltságot a beszédtem pó is tükrözi. A mániás beteg felhangoltsága viszont meggyorsult beszédében is kifejezésre jut. Az összefüggéstelenség gyakran „szósaláták” alkotásához vezet, amelyek újonnan képzett szavakat is tartalmazhatnak. Jung - Freud tanítványa — szóasszociációs módszerével az asszociációs idő és a szavak tartalmából a mögöttük lévő' affektívindulati elem ekre következtetett. Az elfojtott érzelmi tartalommal töltött szavaknál a gátlás meghosszabbítja a felidézési időt.
A beszédprodukció zavarai A beszédprodukciót érintő zavarok jelentős része a fejlődési nyelvi zavar meg jelenési formája, így főként gyermekkorban tapasztalható. Az anya nyelv-elsajátítás deficitjének nevezhetők. A fejlődési nyelvi zavar lehet el-sődleges és másodlagos. Elsődlegesnek tekintjük, ha semmiféle érzékszervi vagy mentális zavar nem azo nosítható a háttérben. A másodlagos zavar okai rendkívül sokfélék (traumára, a magzati életben, születéskor vagy kisgyermekkorban kialakult organikus zavarra, értelmi fogyatékosságra, hallássérülésre vezethetők vissza, illetőleg autizmus és más neurológiai zavar vagy genetikai, esetleg környezeti tényezők következm é nyei). A legtöbb anyanyelv-elsajátítási zavar oka azonban ismeretlen. A fejlődési beszédzavar általában szindróma, amely a nyelv használatának rendszerint vala mennyi területét érinti (a hangképzéstől a szóformálásig, a mondatszerkesztésig stb.). Nem ritka azonban, hogy csupán egyetlen területet érint (pl. artikulációs ügyetlenség). A továbbiakban ezeket a zavarokat külön-külön tárgyaljuk.
226
G
ósy
M
á r ia
Hangkepzéso zavarok A beszédhangképzés problémái lehetnek organikusak és funkcionálisak (Hoffmann és mtsai, 1989); túlnyomórészt a mássalhangzókat érintik, és fő-ként a gyermekkor ra jellemzőek (maradványtüneteik sok esetben azonban felnőttkorban is tovább élnek). A funkcionális artikulációs zavar lényege, hogy a létrehozott képzési kon figuráció nem felel meg a tervezett/kívánt artikulációnak. Más szavakkal: az anyanyelv beszédhangjainak helytelen kiejtését artikulációs zavarnak, pöszeségnek (diszlália) nevezzük (Montágh, 1972). Ezek a hibák nagyobb gyakorisággal jelen nek meg a bonyolultabb, összetettebb képzési konfigurációt igénylő mássalhang zók képzésekor, illetőleg hangtorlódáskor. A magánhangzók artikulációs hibái általában a súlyosabb esetekben jelentkeznek (előfordul az [0, p:, y, y:, a ] hibás artikulációja, m eglehetősen ritka az [e:] torz ejtése). A selypesség (sztgmatizmus) a dentális és alveoláris réshangok, valamint az affrikáták hibás ejtését jelenti (a köznyelv nemritkán ezzel a szóval azonosítja a pergő hang hibáját, a raccsolást (rotacizmiis) is). Elméletileg valamennyi mássalhangzó képzése jelenthet nehéz séget a gyermeknek; viszonylag gyakori a palatális mássalhangzók és bizonyos fel pattanó zárhangok ejtéshibája Főként a későn beszélni kezdő gyermekekre jel lemző a [h] hang artikulációs nehezítettsége. A pöszeség jelentheti az adott mássalhangzó hibás képzését, torzítását, helyet tesítését, illetőleg kihagyását is. A pöszeség egyes formáiban csak nehezített hanghelyzetben fordul elő, például mássalhangzók torlódásakor a gyermek nem képes a kívánt artikulációs mozgássor létrehozására. Szópöszeségről akkor beszé lünk, ha a gyermek az adott beszédhangot izoláltan már képes helyesen ejteni, hangsorban azonban még nem. Ha több beszédhangosztályra terjed ki a pöszeség, akkor diffiÁz diszláháról beszélünk. Utóbbi gyakran jellemző a diszfáziás gyerm ekek artikulációjára, de normál idejű beszédindulás esetén is előfordul.
Agrammatizmus A beszédhibás gyermek beszéde párosulhat agrammatizmussal, ez különösen m eg késett beszédfejló'dés vagy értelmi elmaradás esetén jellemző. Az agrammatizmus a kívánt nyelvi formák, szintaktikai szerkezetek létrehozásának kórós folyamatait jelenti. Mivel a magyar nyelvben a szintakti ka szorosan kötődik a morfológiához, az agrammatikus beszédű gyermek számos hibát követhet el. Ezek a hibák érintik a toldalékolásokat, a paradigmatikus rendszereket, a szintaktikai szabályokat. Agram matikus angol nyelvű gyerm ekek beszédében megfigyelték, hogy sokkal kevesebb transzformációra képesek, mint ép fejlődésű társaik, és igyekeznek egyszerű szerkezetű közléseket használni. Az agrammatikusan beszélő gyermek feltehetően
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
227
nem tudja aktiválni vagy tévesen m űködteti a szükséges stratégiákat, így a hozzá férése az un. mentális grammatikához korlátozott. A beszédfolyamat zavarai Az egyik legsúlyosabb és legelterjedtebb beszédhiba a dadogás (balbuties). Kevés kivételtől eltekintve, gyermekkorban kezdődik: a statisztikák szerint 60%-ban három- és ötéves kor között, majd igen nagy arányban az iskoláskor kezdetén. A dadogás lényege, hogy felborul a normál beszédhez szükséges mozgások koordiná ciója, s ezt görcsszerű jelenségek kísérik, kialakulása neurológiai illetőleg pszichés qkra vezethető vissza (Princzes, 1999) T ünetei és súlyossági foka különböző lehet; ennek megfelelően különféleképpen hat a beszélő kommunikációjára és sze mélyiségére. A dadogás többnyire a szókezdő beszédhangokat érinti, a mással hangzók kiejtése gyakrabban idézi elő, mint a magánhangzóké. Két típusa közül az egyikben a beszélő a szavak első hangját vagy szótagját ismétli (klénusos dadogás), a másikban n em judja elkezdeni a szó kiejtését, vagy görcsösen megnyújtja az első beszédhangot (tónusos dadogás). Gyakran e két típus kombináltan fordul elő'. A pszicholingvisztika számára az a különösen fontos, hogy a dadogó em ber beszédfolyamataira milyen hatással van a zavar. Az első fázisban a gyermek még nincs tudatában a problémájának, tehát gátlások nélkül képes..beszélni. A második fázisban már tudja, hogy nem úgy beszél, mint a társai, de (látszólag) nem törődik ezzel, szabadon kommunikál. E két fázisban tehát a dadogó anyanyelvfejlődése inég nem érintett. A harmadik fázisban a dadogás már zavarja, sőt frusztrálja; igyek szik kerülni a hangos közléseket, a társalgásban nem vagy alig vesz részt, a beszéd helyzetektől távol tartja magát, nehogy beszédre kényszerüljön. Ekkor a beszéd produkció, de főként a beszéd megértési folyamatok fejlődése megtorpanhat. A vizsgálati eredm ények már 10-12 éves korban beszédészlelési és/vagy be szédmegértési elmaradásokat mutattak ki a hosszabb ideje dadogó gyermekeknél. A negyedik fázisban a dadogót súlyosan érinti a beszédzavar. Az előző szakaszhoz hasonlóan távol tartja magát a kommunikációs helyzetektől; ha beszélésre kény szerül, igyekszik olyan szavakat választani, amelyek kimondásával - tapasztalatai szerint — kevesebb nehézsége van; kialakul a beszédfélelem, amelyet állandó szorongás kísér. Ebben a szakaszban a dadogás már a közlésre szánt gondolkodást is korlátozza, s a szorongás révén további pszichés zavarokhoz is vezethet. Érdekes, hogy a neurológiai, pszichés tényezőkkel szemben, a tanuláselméletek az Ötvenes években a dadogást megtanult magatartásnak tekintették. Magyaráza tuk szerint a dadogás különböző környezeti hatásokra kialakult helytelen beszéd reakció; más szavakkal, hibásan elsajátított beszédviselkedés. A tanuláselméle teken belül is számos irányzat fejlődötr ki; a legtöbbjük későkb már középpontba állította a pszichés komponenst. Például az anyanyelv-elsajátítás korai szakaszában
228
G
ósy
M
á r ia
a szülők állandó korrekciója vezethet a gyermek beszédbizonytalanságához, majd dadogásához. A frusztrációs elm élet szerint a gyermek a saját közlési nehézségeit hallva mintegy saját magától frusztrál ódik; a görcsös erőfeszítések ennek leküzdé sére irányulnak, a leküzdés sikertelensége pedig fenntartja a beszédzavart. Ma sincs egységes nézet a balkezesség, illetőleg az átállítás (a balkezes gyermeket jobb kezének használatára kényszerítik) és a dadogás kialakulásának kérdésében. Az azonban tény, hogy a balkezesek, valamint a nem domináns kezüket használók kö zött jóval nagyobb m értékű a dadogok aránya. Ez a beszédzavar is elsősorban a fiukat és a férfiakat érinti; arányuk a szakirodalom adatai szerint - az összes dadogót tekint ve - mintegy 85% (Hirschberg, 1982b). A dadogás korrekciójára sokféle módszer ismeretes; ennek az is az oka, hogy az egyik módszer alkalmazása sikeres lehet az egyik dadogónál, és sikertelen a másiknál vagy fordítva. A késleltetett auditoros visszajelzés a legújabb terápiás módszerek egyike, amelyet hazánkban is alkalmaznak. A beszéd folyamatos produkciójának másik zavara a hadarás (tumultus sermonis). A hadarás nem egyszerűen gyors vagy felgyorsult beszéd, hanem „elhamarkodott” beszédfolyamat. Jellemző a hangok és szótagok részleges képzése vagy elnyelése, 'kihagyása, torzítása, a szavak sajátos „csonkolása”. Gyakoriak a hosszabb szünetek, az önkorrekciók, ismétlések, jellegzetes a szegényes szókincs (Palotás, 1972). A be széd ritmusa rendszertelenül változik, a dallam monoton jellegű, az artikulációs tem pó nehezen előjelezhető. A hadaró beszéde gyorsnak tűnik, s bár artikulációs tempója valóban meghaladja az átlagos értékeket, ez csak egyetlen komponense beszédének. A hallgató beszédfeldolgozási mechanizmusának nagyobb odafigye lést igénylő m űveleteket kell végrehajtania a pontos észlelés és megértés érde kében, és ez is hozzájárul ahhoz az élményhez, hogy a hadaró közlése gyors volt. A hadaró rövid időre képes változtatni a beszédprodukciója sebességén; ha azonban a gondolati tervezésre összpontosít, megint hadaróként folytatja közléseit. A hadarás is általában gyermekkorban kezdődik, nemritkán dadogással párosul. Társalgás során a hadaró is frusztrációk sorozatát éli át; ezek többnyire abból adódnak, hogy a beszélgető partner(ek) ismétlésre készteti(k), mivel nem érti(k) a közléseit. Szemben a dadogókkal azonban, a hadarót kevésbé zavarják ezek a hely zetek, ezért nem kerüli őket, sót szívesen és sokat beszél. Elsősorban a felnőttekre jellemző két olyan ejtéshiba, amely a beszéd folyamatos ságával kapcsolatos, de nem a beszéd patológia, hanem a beszédtechnika foglalkozik velük. Az egyik a pattogás, a másik a leppegés; m indkettő kialakulásában feltételezhető a pszichés komponens jelenléte. Pattogásnak nevezzük, ha a beszélő a közlésfolyamatban a szótagokat hasonló, rövid időtartamban ejti ki. Ezáltal megbontja a beszéd normális ritmusát, beszéde nehezen követhető, gyakran vannak nyelvbotlásai. Gyermekkorban viszonylag könnyen, felnőttkorban nehezebben korrigálható. A leppegés - mintegy a pattogás fordítottja - a közlés szótagjainak hasonló, relatíve
A B ESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
229
hosszú időtartamban kiejtett sorozatát jelenti. Ez az ejtéshiba is a beszédritmus zavara, rendszerint hosszabb szünetekkel és általában lassúbb beszédtempóval párosul.
A beszédészlelés és a beszédmegértés zavarai A beszédfejlődés elmaradott volta sokszor éppen nem a gyermek artikulációjában vagy beszédkészségében jelentkezik, hanem a másoktól elhangzó közlések feldol gozásában. Az erre utaló figyelmeztető jeleket a felnőtt környezet azonban hajla mos félreértelmezni, s így a gyermek alapproblémái megsokszorozódhatnak. A kis gyerm ekek mintegy harminc százaléka olyan nehézségekkel küszködik, amelyek nek az észrevétele a mindennapi életben csaknem lehetetlen. Ezek a gyerekek kudarcélmények sorozatát élik át, amelyekről a felnőtt környezetnek gyakran fogalma sincs. Mire valamilyen „megfogható” nehézség jelentkezik (például az olvasástanulás zavara mint következmény), akkorra már sokszor nem könnyű se gíteni. A beszédészlelés és beszédm egértés különféle zavarai az anyanyelv-elsajátításhoz, tehát a gyermekkorhoz kapcsolódnak, de előfordulhat, hogy a felnőttkorban is tovább élnek, nehezítve ezáltal a m indennapi kommunikációt is. Ezek a zavarok valamennyi vagy több szintet érinthetnek, de egy-egy részfolyamat m űködését is gátolhatják. A beszédprodukció zavara együtt járhat a beszédfeldolgozás zavarával. Minél kisebb a beszédészlelési és beszédmegértési folyamat zavara és minél keve sebb szintet érint, annál kevésbé vehető észre, így annál nagyobb m értékben ma radnak rejtve a problémák. Hosszú időn keresztül - módszertani nehézség következtében - nem volt mód a gyermekek beszédfeldolgozó mechanizmusának komplex, megbízható vizsgálatára. A ma már rendelkezésre álló GMP diagnosztikai eljárás (Gósy, 1995a) segítségével közel-objektíven m egítélhető a 3-13 év közöttiek valamennyi beszédpercepciós és beszéd megértési folyamata. Az évek óta használatos korrekciós anyagokkal (Gósy, 1995b) igen jó eredm ények érhetők el. A beszédészlelés akusztikai, fonetikai és fonológiai szintű zavara A beszédészlelés e három folyamatának bármelyike lehet zavart, elmaradott. L eg gyakrabban mindhárom részfolyamat érintett, a zavar(ok) helye és m értéke azon ban különböző. A nem ép működés hatással van a pontos artikulációra, a szókincs alakulására, a grammatikai strukttírák felismerésére. M indez a beszédprodukció szegényes voltához, az írott nyelv elsajátításának nehézségéhez, az idegen nyelv tanulásának problémájához vezet.
230
G
ósy
M
á r ia
Több, mint négyszázötven négy és hat év közötti óvodás észlelési teljesítménye azt mutatta, hogy sokuknál jelentős az elmaradás. A mindhárom részfolyamatban ép teljesítm ényt mutatók aránya a legfiatalabbak között 61%; az ötévesek csoport jában 69%, a hatéveseknél pedig 71%. Az óvodáskorban mért zavarok - fejlesztés nélkül - megmaradnak és iskoláskorban is kimutathatók. Az olvasási nehézséggel küzdő gyerm ekeknél kivétel nélkül látunk beszédészlelési elmaradásokat (Gere benné Várbíró, 1996; Gósy, 1996b; Herzogné Fürst, 1996; Schneider-Simon, 1996). Az akusztikai és a fonetikai szint még percepciós zavar esetén is jobban m űkö dik, mint a komplexebb nyelvi feldolgozást igénylő fonológiai szint. Utóbbinál szignifikánsan gyengébb a gyerm ekek teljesítménye zavar esetén. Az ép teljesít ményt nyújtó gyerm ekek aránya az életkor előrehaladtával kism értékben növek szik. A beszédészlelési folyamatok zavaraiban az információ m ennyiségének is lé nyeges szerepe van. Az egyes részfolyamatok jól m űködhetnek, ha a beérkező nyelvi információ nem túlzottan sok. Ugyanezek a részfolyamatok azonban már jelezhetnek zavart akkor, ha az információsűrűség nagyobb, például több (3-5) szóból álló beszédanyag azonosítása történik. Ha súlyos beszédészlelési zavar áll fenn, akkor az kivétel nélkül m inden részfolyamatban jelentkezik, már kis infor mációsűrűség (egy és két szótagú szavak) esetén is. Zavart jelent, ha a gyermek szófelismerése például gyengébb, mint a mondatazonosítása. A beszédészlelés legsúlyosabb zavara akkor áll fenn, ha az egyes folyamatok csak részlegesen, esetleg valamely ikük egyáltalán nem működik. Ekkor a gyermek általában öt szótagig képes az elhangzó nyelvi információ reprodukálására (füg getlenül a beszédprodukciós szintjétől). Ez azt jelenti, hogy hosszabb szavak (pl. megállíthatatlanul), illetőleg szókapcsolatok vagy rövid mondatok (pl. Most nyílnak a hóvirágoki) észlelésére a gyermek nem képes. A szeriális észlelés zavara Az írott nyelv tanulásának egyik előfeltétele, hogy a hatéves gyermek képes legyen valamennyi beszédészlelési szint jó m űködtetésére. Ebből a szempontból az egyik legfontosabb részfolyamat a szeriális észlelés. A szófelismerés is csak akkor következik be, ha a gyermek képessé válik az elhangzott szavakat alkotó hangokat az elhangzás egymásutániságának megfelelő' sorrendben észlelni, felismerni (nem mindegy, hogy az elhangzott szó bokrát vagy kobrát volt-e). A szeriális észlelési biztonság az alapja az új szavak megtanulásának. Számos kísérletsorozat támasztja alá, hogy azok a gyermekek, akiknek a szeriális észlelése nem életkori szintű, rendszerint többféle nyelvi/beszédbeli zavart is mutatnak. Az olvasási nehézséggel küzdő' gyerm ekeknek kivétel nélkül jelentős elmaradásuk van ebben a részfolyamatban. Nem ritka, hogy tízéves korban négy éves kori teljesítm ényt mutatnak —ép beszédprodukció mellett. A szeriális észlelés
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
231
zavart működésekor jellegzetes hibatípusok különíthetők el, amelyek előfordulási gyakorisága különböző (Gósy, 1996a). Ezek em lékeztetnek az anyanyelv-elsajátítás kezdeti szakaszaiban tapasztalható hangsortorzításokra: beszédhanghiány, szótag/szó tagok hiánya, beszédhangbetoldás, beszédhangok cseréje, szótag felcserélése, ille tőleg a hangsor teljes torzítása. A transzformációs észlelés zavara A transzformációs észlelés fokozatosan alakul ki az anyanyelv-elsajátítás során. Az észlelési mechanizmus m űködésének egyik részfolyamata: a gyermek képessé válik a beszédhangokat valamely vizuálisan észlelhető jelenségre (tárgyra, alak zatra, rajzolatra) átvinni és egyiket a másik alapján azonosítani. A transzformációs észlelés feltétele, hogy a gyermek képes legyen: beszédhangnyi időtartamú hangjelenségek azonosítására, vizuális jelenségek felismerésére, a köztük kialakított kapcsolat megértésére és fenntartására, továbbá mindezek ismételt működtetésére. A transzformációs észlelés az alapja az írott nyelv, vagyis az olvasás és írás meg tanulásának. Ha a transzformációs észlelés bármely feltétele nem teljesül, akkor a folyamat nem működik, s ez az olvasás és írás elsajátításának zavarához vezet. A jel és alak megfeleltetése az anyanyelv-elsajátítás korai szakaszaiban alakul ki: a gyermek az elhangzó hangsort valamiféle tartalommal, jelentéssel kapcsolja össze. Ezt az „elvet” alkalmazzuk, amikor például az [o] hangot az o betűvel vagy a [s] hangot az sz betűvel feleltetjük meg (a magyarban). Azoknak a gyerm ekeknek a nagy részénél, akiknél a beszédészlelési mechanizmus valamely részfolyamatában elmaradást találtunk, a transzformációs észlelés is zavart működést m utatott (a hat évesek mintegy 35%-ánál, a hétévesek 25%-ánál). Ez arra utal, hogy a beszédészle lési mechanizmus bármely részfolyamatának zavart működése esetén, nagy valószí nűséggel a transzformációs észlelés is érintett (Gósy, 1996c). T öbb száz olvasási nehézséggel küzdő iskolás gyermek vizsgálati adatai igazolták a transzformációs észlelés zavarának és az olvasási nehézségnek az összefüggését. A beszédhang-megkülönböztetés zavara A beszédhangok jellegzetes jegyeinek felismerési zavara vezet a diszkriminációs tévedésekhez is. A beszédészlelési mechanizmus alapvető működési eredm énye az anyanyelvi beszédhangok m egkülönböztetésének képessége. Hatéves korra a gyermek képes arra, hogy anyanyelve beszédhangjait megkülönböztesse egymás tól, függetlenül attól, hogy azok artikulációsán és/vagy akusztikailag egy vagy több jegyben térnek-e el egymástól. E fő szabály alól kivételt képez a magán- és mássalhangzók kvantitásbeli (idó'tartambeli) különbségeinek pontos felismerése. E
232
G
ósy
M
a r ia
tekintetben a hatévesek még bizonytalanok; a megkülönböztetési képesség ekkor még erősen kontextus függő, illetőleg elsősorban a jelentéshez társul. H étéves korra a beszédhangok kvantitásbeli megkülönböztetése az észlelésben stabilan kialakul. A beszédhang-differenciálás jellegzetes zavarait láthatjuk például a pösze gyermekeknél, a m egkésett beszédfejlődésűeknél vagy a hallássérülteknél. Diszkriminációs zavar ugyanakkor ép beszédprodukció esetén is előfordulhat. A leggyakoribb az időtartamok megkülönböztetésének zavara, ezen belül is első h e lyen jelentkezik a mássalhangzók és legfőképpen a zármássalhangzók kvantitásá nak észlelési nehézsége. Ezt követi a magánhangzók időtartamának felismerési zavara, illetőleg bizonytalansága. Jellegzetes az [1] és [r] mássalhangzók differenciá lási nehézsége, különösen az artikulációjukban [r]-hibát mutató gyermekek eseté ben. Nagyon gyakran tapasztalunk [r/l] diszkriminációs zavart azoknál a gyerme keknél, akiknek a rotacizmusát a logopédus sikerrel kezelte, a gyermek a beszéd produkciója során képes a hang létrehozására mind a [1], mind a [j] mássalhang zóktól való elkülönítésére, de az észlelésben a [r/l] és [r/j] diszkrimináció nem működik. A gyakori megkülönböztetési zavarokhoz tartozik a zöngésség, illetve zöngétlenség jegyének felismerési problémája. Elsősorban a felpattanó zárhangok zöngés vagy zöngétlen voltának megkülönböztetésében téved a gyermek, de nemegyszer jelentkezik a résmássalhangzók hangszalagrnűködés szerinti differenciálási zavara is. Valamivel ritkábban fordul eló', hogy a mássalhangzók képzési helyének elkü lönítésében bizonytalan a gyermek. A palatális mássalhangzók megkülönböztetése zavart lehet még akkor is, ha a képzéshelyek differenciálása más mássalhangzók esetében jó. Zavar jelentkezhet a magánhangzók nyelvállásfokának változásából, illetőleg a nyelv vízszintes működéséből adódó magánhangzó mi nőségek m egkü lönböztetésében is. A diszkriminációs zavar egy jellegzetes esete, amikor a gyermek képes ugyan a megkülönböztetésre, azt helyesen el is végzi, de csak abban az esetben, ha a megkiilönböztetendő' beszédhangokat vagy hangkapcsolatokat kiejti (akár suttogva is). Ez nagyfokú bizonytalanságot jelez; a saját artikulációs mozgássor megerősítése nélkül a m egkülönböztetés nem működik. A beszedr tmus észlelésének zavara Gyakoribb skoláskorú, mint óvodás gyermekeknél. A beszédritmus észlelési zava ra azt jelenti, hogy a gyermek nem képes az anyanyelvén elhangzott szöveg szó tag időtartamainak, illetőleg a szótaghatároknak a pontos verbális ismétlésére. Ez a képesség legkésőbb négyéves korra kialakul Ha a gyermeknek tehát ezt az élet kort követően a beszédritmus észlelése és reprodukálása nehézséget okoz, akkor annak zavaráról beszélünk, amely a gyermekek mintegy 12%-ánál tapasztalható.
A B ESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
233
A vizuális észlelés zavara Az ajakartikuláció nyújtotta információ integrálásának készsége a beszédészlelés folyamatába óvodáskorban különösen fontos, hiszen az anyanyelv megfelelő fejlő déséhez nélkülözhetetlen (vö. a vak gyermekek anyanyelv-elsajátításának időbeli eltéréseit). A vizuális észlelés zavaráról akkor beszélünk, ha a gyermek képtelen az ajakmozgásokat az életkorának megfelelő m értékben bizonyos beszédhangokkal azonosítani. Ez károsan befolyásolja a saját artikulációs gesztusainak fejlődését, valamint a beszélő artikulációjában a jellegzetes mozgássorok azonosításának ké pességét. A vizuális észlelés bizonytalansága, illetőleg zavart működése kihat az egyes beszédhangok kontextusfüggetlen felismerésére; a vizuális megerősítés hiá nya az átviteli csatorna zavara (pl. zaj) esetén a teljes feldolgozási folyamat csök kent m űködéséhez vezet. Iskoláskorban a vizuális integrálás zavara/bizonytalan sága nehezíti az írás és a helyesírás megtanulását.
A mondatértés és a szövegértés zavara A mondat értés és a szövegértés rendszerint különböző részfolyamatok aktiválását teszi szükségessé; így a kétféle mechanizmus független lehet egymástól. Ez azt jelenti, hogy ép, életkornak megfelelő mondatértés esetén előfordulhat az életkor nak nem megfelelő szövegértés; illetőleg hogy ép, életkornak megfelelő szöveg értés m ellett tapasztalható az életkornak nem megfelelő mondatértés. Ily módon a beszédmegértés zavarai három típusra oszthatók, a) a szövegértés életkori szintű, a mondatértés elmaradott, b) a mondatértés életkori szintű, a szövegértés elmaradott, c) a mondatértés és a szövegértés egyaránt elmarad a gyermek életkorától. A m in dennapi kommunikáció során a gyermek beszédmegértési nehézségei sokszor rejt ve maradnak, mivel a beszédhelyzet s az egyértelm űen azonosítható paralingvisz tika tényezők a jó intellektusú gyerm eket átsegítik a pillanatnyi problémákon. A 2. táblázatban több száz hatéves óvodás mondatértési eredm ényei láthatók. Az életkori teljesítmény a tíz mondatból legalább nyolcnak a biztos megértése, azaz minimálisan 80%. A vizsgált hatévesek többsége eléri ezt a teljesítm ényszintet. Az egyes korcsoportok átlagát és különösen a szórás tartományt tekintve jól látszanak az egyéni különbségek. A 3. táblázatban a szövegértésre kapott eredm ényeket foglaltuk össze. A szö vegértés sztenderdizált átlaga a már em lített GM P-tesztben hatéves korban mini málisan 70%. A kísérletben részt vett hatévesek mintegy harmada nem érte el ezt a teljesítm ényt, az adatok sajátos megoszlást mutatnak. A megfelelő' szövegértésre kapott átlagérték 62,3%. Fontos összefüggésre világít rá, hogy milyen a mondat- és a szövegértés viszonya a vizsgált életkorokban.
234
G
Életkori csoportok
Helyes mondatártés (%) á t la g fiú
6 ; 0 - 6;3
8 2 ,3
87
5 0 -1 0 0
4 0 -1 0 0
6 ;4 - 6;7
85
8 0 ,5 2
5 0 -1 0 0
5 0 -1 0 0
Ch ob I CTl
ö v e z e th a t á r
lá n y
78
80 ,7 1
5 0 -9 0
5 0 -1 0 0
Á t la g
8 1 ,7 6
8 2 ,7 4
5 0 -1 0 0
4 0 -1 0 0
2.
t á blá z a t .
H atév es
235
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
M á r ia
ósy
fiú
lá n y
ó v o d á s o k helyes m o n d a t é r t é sé n e k ad a t a i
A m indkét tesztben életkornak megfelelő' teljesítményt nyújtó hatévesek aránya 37%. A jó teljesítm ényt elértek többsége lány, kisebb része fiú. A legjobb ered ményt mutató gyermekek ugyanakkor általában fiúk. Lényegesen kisebb azoknak a gyermekeknek a száma, akiknek a jó szövegér tésük m ellett a m ondatértésük gyenge volt (összesen 11%) M egdöbbentően sokan vannak viszont azok a hatévesek, akiknek a jó mondatértés m ellett gyengébb a szövegértésük (33%). Ezeknek a gyerm ekeknek közel a felénél 50%-os vagy annál nagyobb m értékű differenciát tapasztaltunk a két részfolyamatban nyújtott teljesít ményükben. A leggyengébb teljesítm ényt mutató csoportban (a gyermekek 17%-a) több a fiú, mint a lány. Ők sem a mondat-, sem a szövegértésben nem érték el az élet-
korukban elvárt teljesítményt. A szövegértés vizsgálatakor fontos szempont, hogy a tévedés a részletek m egértésében vagy az összefüggések felism erésének bizonyta lanságában (avagy mindkettődben) jelentkezik-e. Noha m indkét probléma szöveg értési zavar, a tanulási folyamatok működése szempontjából hátrányosabb a gyer mek számára, ha az összefüggések felismerésére képtelen. A tanulási nehézséggel küzdő gyerm ekek csaknem m indegyikénél kimutatható a beszédm egértés zavara, m indenekelőtt a szövegértés nehezítettsége (Keith, 1981; Gósy, 1995 b; Schneider-Simon, 1996). A gyermek kognitív fejlődése és a tanulási stratégiák nem elegendőek a feldolgozási folyamatok bizonytalan, korlátozott m ű ködésének az ellensúlyozására. Az eredm ény a „tanulási zavarnak” nevezett szind róma, amely gyakran beszédészlelési elmaradásokat, zavarokat, illetőleg olvasástechnikai problémákat egyaránt magában foglal. T öbb száz, tanulási nehézséggel küzdő iskolás m ondatértésének és szövegértésének eredm ényeit szem lélteti az 1. ábra. A kísérletben az elvárt érték hétéves kortól 100%. A beszédmegértési zavarok végigvonulhatnak a gyermekkoron, sőt fiatal fel nőttkorban is tetten érhetők. Fiatalabb életkorban nemritkán viselkedési zavarok kal, idősebbeknél deviáns magatartással járhatnak együtt. Közvetlenül érintik az egyén kognitív szintjének a fejlődését és a személyiség alakulását; a szükséges kor rekció tehát minél korábban szükséges.
%
100
90 80
Életkori csoportok
70
Helyes szövegértés (%)
60
á tla g
ö v e z e th a tá r
50 40
lá n y
fiú
lá n y
fiú 30
6 ; 0 - 6;3
60
5 5 ,5 5
2 0 -9 0
1 0 -9 0
6 ; 4 - 6; 7
5 2 ,7 7
6 5 ,2 6
1 0 -9 0
3 0 -1 0 0
6; 8 - 6; 11
71
6 9 ,2 8
4 0 -9 0
4 0 -1 0 0
Á t la g
6 1 ,2 5
6 3 ,3 6
1 0 -9 0
1 0 -1 0 0
20
10 0
3.
t ábláz at .
H atéves
ó v o d á s o k helyes s z ö v eg ér t ésén ek a d a t a i
7 évesek
8 évesek
9 évesek
10 évesek
1. ábra. Olvasási nehézséggel küzdő gyermekek mondatértésének ( éekete oszlopok) és szövegértésének (szürke oszlopok) szintje
236
G
ósy
M
á r ia
Irodalom BALÁZS B.-GÓSY M. (1996) Az agyfélteke-dominancia alakulása hallókészüléket viselő gyermekeknél In: Gósy M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 176—182. BÁNRÉTI Z. (szerk.) (1999) Nyelvi struktúrák és az agy, Neurolingvisztikai tanulmányok, Corvina, Budapest CSÁNYI Y. (1990) H allás-beszéd nevelés, Tankönyvkiadó, Budapest FRINT T. (1982) A hangképzés zavarai In: Surján L.-Frint T. (szerk.) A hangképzés és zavarai, beszédzavarok, Medicina, Budapest, 117-166 GARMAN, M (1990) Psycholinguistics, Cambridge University Press, Cambridge, Mass. GEREBENNÉ VÁRBÍRÓ K. (szerk.) (1995) Fejlődési diszfázta, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola, Budapest GEREBENNÉ VÁRBÍRÓ K. (1996) Auditív észlelési és beszédmegértési zavarok gyógypedagógiai pszichológiát megközelítésben. In: Gósy M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 54-83. GÓSY M. (1995a) GMP—diagnosztika, Nikol, Budapest GÓSY M. (1995b) A beszédészlelési és beszédmegértésifolyam at zavarai és terápiája, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola, Budapest. GÓSY M. (1996a) A szeriális észlelés fejlődése és zavarai. In: Gósy M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 83—100. GÓSY M. (1996b) Agyfélteke—dominancia, beszédészlelés, olvasási nehézség. In: Gósy M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 163-176. GÓSY M. (1996c) A transzformációs észlelésfejlődése és zavarai. In: In: Gósy M. (szerk.) Beszédkutatás *96., MTA Nyelvtudományi Intézete, Budapest, 44—58. GÓSY M. (1996d) A beszédprodukció és a beszédpercepció összefüggései megkésett beszédfejlődés esetén, Gyógypedagógiai Szemle XXVI., 241-255. GÓSY M. (1999) Pszicho lingvisztika, Corvina, Budapest. GÓSY M .-OSM ANNÉ SÁGI J. (1994—95) Az időzítési minták torzulása egy afáziás beteg spontán beszédében, Nyelvtudományi Közlemények 94., 179-201. PIÁRDI I. (1985) A beszéd és a mentálhigiéné'. In: Hárdi I.-Vértes O. A. (szerk.) Beszéd és mentálhigiéné, Pest Megyei Köjál-Pest Megyei Alkoholizmus Elleni Bizottság, Budapest, 11—31. PIEGYI A. (1995) Afáziaterápiák. Javaslat az afázia kognitív nyelvi terápiájára, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest HERZOGNÉ FÜRST B. (1996) Kisiskolások beszédészlelési és beszédmegértési eredményeiről. In: Gós M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 122-143. HIRSCPIBERG J. (1982a) Orrhangzós beszéd. In: Surján L.—Frint T. (szerk.) A hangképzés és zavarai, beszédzavarok, Medicina, Budapest, 197-212. HIRSCPIEBRG J. (1982b) Dadogás. In: Surján L.- Frint T. (szerk.) A hangképzés és zavarai, beszédzavarok, Medicina, Budapest, 212 227 HIRSCPIBERG J. (1986) Szájpad-elégtelenség, Medicina, Budapest PIIRSCHBERG, J -SZENDE, T. (1982) Pathological Cry. Strtdor and Cough in Infants, Akadémiai Kiadó, Budapest HOFFMAN, P .F .- SCHUCKERS, G.PI.-DANILOFF, R.G. (1989) Childrm ’s PhoneticDisorders, A College-Hill Publication, Boston, Toronto, London
A BESZÉD K ÉPESSÉG ZAVARAI
237
HORVÁTH M. SZ. (1996) Neurofoniátria. A beszédfejlődés és a beszéd zavarai, Animal-Med Kft, Budapest KEITH, R.W. (szerk.) (1981) Central Auditory and Language Disorders in Children, College-Hill Press, San Diego KIEFER G. (1995) Rekedtség. Foniátna - a hangképzés és zavarai, Golden Book Kiadó, Budapest LURIJA, A.R. (1970) Traumatic Aphasia, Mouton, T he Hague LURIJA, A.R. (1986) A nyelvi közlés produkciójának és megélésének zavarai szemantikus afáziánál. In: Pléh Cs. (szerk.) Szöveggyűjtemény a pszicholingvisztika tanulmányozásához, Tankönyvkiadó, Budapest, 375-391. MÉREI F.-NÉ (1972) A z értelmifogyatékosok beszédhibái. In: Kovács E.-M érei F.-né (szerk.) Tanulmányok a logopédia köréből, Tankönyvkiadó. Budapest, 194-210. MONTÁGPII (1972) A z artikulációs zavarok logopédiai kezeléséről In: Kovács E.-Mérei F.-né (szerk.) Tanulmányoka logopédia köréből, Tankönyvkiadó, Budapest, 31 -39. OSMANNÉ SÁGI J. (1991) Az afázia klasszifikációja és diagnosztikája /- //., Ideggyógyászati Szemle, 44., 339-362. OSMANNÉ SÁGI J. (1998) Szófelismerési zavar elemzése afáziás betegeknél In: Gósy M. (szerk.) Beszédkutatás ’97., MTA Nyelvtudományi Intézete, Budapest, 142-169. PALOTÁS G. (1972) Hadarás. In: Kovács E.-Mérei F.-né (szerk.) Tanulmányok a logopédia köréből, Tankönyvkiadó, Budapest, 82-88. PRINCZES M. (szerk.) (1999) Mentális és viselkedészavarok pszichológiája (szöveggyűjtemény), Benedek Elek Pedagógiai Főiskola, Okker Oktatási Iroda, Budapest SCPINEIDER J.-SIMON F. (1996) Iskolai kudarcok beszédpercepciós hátteréről. In: Gósy M. (szerk.) Gyermekkori beszédészlelési és beszédmegértési zavarok, Nikol, Budapest, 143-163. SEEMAN, M. (1927) Registrienmgösophagealer Phonationsbewegungen, Vox 9., 53-79. VASSNÉ KOVÁCS E.-SUBOSITS I. (szerk.) (1973) A beszéd észavarai, Tankönyvkiadó, Budapest VICSI K.-VASSNÉ KOVÁCS E.-BARCZIKAI P. (1993) Beszédképzést segítő vizuális (gépi) módszer. In: Gósy M. -Siptár P. (szerk.) Beszédkutatás ’93 , MTA Nyelvtudományi Intézete, Budapest, 128—144.
Az olvasás és írásképesség zavarai
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
241
A definíció és a diagnózis alapkérdései A diszlexia meghatározása A diszlexia történetét áttekintve két dolog tűnhet leginkább szembe. Az egyik, hogy a diszlexia meghatározása az ismeretanyag felhalmozódásával egyre ponto sabbá válik, és ez egyben az olvasási zavarok árnyalt m egkülönböztetéséhez is vezet. A másik, hogy a diszlexia meghatározásának kísérletei a terminológia felduz zadásához vezettek, és ezek a szakkifejezések nem feltétlenül fejeznek ki mindig lényegi eltérést. Régi törekvés, hogy a diszlexiát az olvasási zavar enyhébb formá itól megkülönböztessük, jóllehet ez sokféle akadályba ütközhet. A definíciók többsége leíró jellegű, azaz igyekszik azokat az alapvető kísérő jelenségeket leírni, amelyek feltehetően szorosabb kapcsolatban állnak a diszlexia feltételezett okaival. A definíció tartalmazhat kizárásos kritériumokat (például alacsony intelligencia), illetve olyan elem eket is, amelyek az okokra utalnak (finom kromoszómaeltérések). Az okok meghatározására való törekvés term észetesen fennáll, és amennyiben ezeket egyszer a definíció részének tekinthetjük az egyben azt is jelenti, hogy a diszlexia jelenségét m egfejtettük, és bátran más körbe utalhatunk m inden olyan olvasási zavart, amelynek okai a definícióban nem sze repelnek. A definíciót még tovább színezhetik az eltérő diszciplínákra alapozott megköze lítések. A pedagógiai definíció szerint a diszlexia nem más, m int az iskolai telje sítmény és az intellektuális képességek szignifikáns eltérése, amelynek hátterében súlyos olvasási zavar található (Stanovich, 1988). A pszichológiai megközelítés szerint (Perfetti, 1985; Adains, 1990; Breznitz, 1989) a diszlexia gyűjtőfogalom, az egyes részképességek olyan zavara, amelyek változatos Összetételben vezethetnek ugyanahhoz a problémához, azaz súlyos olvasási zavarokhoz. A diszlexia logopédiai megközelítésén belül az egyik magyar iskola megteremtője, M eixner Ildikó (1993) szerint a diszlexia viszonyfogalom, a gyermekkel szembeni jogos elvárások, például a gyermek adottságai, az olvasás és írás tanítására szánt idő és gyakorlási mennyiség, valamint az eredmény, azaz az olvasási teljesítm ény közötti diszharmó nia. A neuropszichológiai megközelítés az intelligencia és az olvasás elsajátításának eltérését emeli ki a definícióban.
A DSM-IV diszlexia meghatározása (1995) A diagnosztikai meg illapodás szerint olvasási zavar (315.00) akkor diagnosztizálha tó, ha
242
C
sépe
Va l é r ia
a) az olvasási teljesítmény, az olvasás pontosságát vagy a m egértést egyénileg, standardizált tesztekkel vizsgálva, lényegesen alatta marad a személy biológiai kora, mért intelligenciája vagy a kor szerinti képzettség alapján elvárhatónak; b) az előbbi zavar jelentősen kihat az iskolai teljesítményre vagy az olvasási jártas ságot igénylő', m indennapi élettevékenységekre; c) ha érzékelési deficit van jelen, az olvasási nehézségek meghaladják az ahhoz rendszerint társuló zavar mértékét. Meixner Ildikó diszlexia-definíciója M eixner Ildikó (1993) a diszlexiát viszonyfoga lomként határozza meg, ennek gya korlati megfogalmazása szerint, diszlexiás az, akinek az olvasás-írásban elért ered ményei lényegesen elmaradnak - a gyermek adottságai alapján elvárható szinttói, - a tanításra és a gyakorlásra fordított idő' alapján elvárhatótól.
A diszgráfia meghatározása A diszgráfia meghatározása mind a mai napig kevésbé kidolgozott, bár összefoglal ható az alábbiakban. Diszgráfiának minősül: - az olyan írászavar, amely az írás grafomotoros jellemzőinek zavarában nyilvánul meg (betűk felismerhetősége, produkciós sebesség, téri elrendezés, központo zás, nagy betűk használata), - az olyan írászavar, amely a fonológiai-nyelvi jellemzők zavarában nyilvánul meg (nyelvtan, mondatszerkezet, helyesírás), - valamint az előbbi kettő együttes előfordulása. Az írászavarok a kisiskoláskort követően szemantikai és fogalmazási problémákkal társulnak.
A tanulási képességek zavara és az olvasásés írászavarok kapcsolata A tanulási képességek zavarain belül a diszlexia a zavarok speciális esetét jelenti, a részképességzavarok olyan együttesét, amelyek elsősorban az olvasás és írás elsa játításának és alkalmazásának zavaraiban jelentkeznek.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
243
Az olvasási zavar amerikai felmérések szerint (US D epartm ent of Education beszámolója, 1991) az iskoláskorú gyermekek mintegy 4-5 %-át érinti. Magyaror szágon ez az arány látszólag em elkedő tendenciájú, a 70-es években 2, a 80-as években 7-8 %-ra vonatkoztak a becslések. A 90-es évek második felétől kezdő dően 30-40 %-ról szóló adatok is megjelennek, ezt azonban a szakem berek jelen tős része nem tekinti valódi diszlexiának (Csabay, 1997). Az áldiszlexia elnevezés az olvasás gyengeségére, illetve annak hangsúlyozására, hogy az olvasási zavar nem tekinthető alkatinak, nem szerencsés, a nemzetközi szakirodalom nem is nagyon használja. M indenesetre az megállapítható, hogy a diszlexiásoknak a populáción belüli aránya erősen függ a definíciótól. Beichtman és Young (1997) diszlexiáról szóló összefoglalójukban megemlítik, hogy a 70-es években végzett vizsgálatok az olvasási teljesítm ény bimodális eloszlását mutatták ki, bár ezt többek szerint az alkalmazott olvasási tesztek eredm ényezték. Sally E. Shaywitz és munkatársai szerint (1992, 1996) az olvasási képesség normális eloszlású, a diszlexia ennek a kontinuum nak az alsó tartománya. A diszlexiásként diagnosztizált gyerekek száma pedig attól függ, hogy hol vonjuk meg a határt, az átlag alatt egy vagy két szórásnyira. A diszlexia definíciója tehát m indenképpen magában foglalja az olvasási telje sítmény mutatóit, ugyanakkor más, a diszlexiával szoros együttjárást mutató képes ségek eltérése legalább ilyen fontos lehet. Ezeknek lényeges szerepe lesz majd a veszélyeztetettség korai felismerésében (lásd a korai felismerésről és megelőzésről szóló alfejezetet). A diszgráfia előfordulására utaló adatok nagyrészt megegyeznek abban, hogy a diszlexiával együtt jelenik meg leginkább, jóllehet a fenti felmérés szerint a disz gráfia diszlexia nélküli előfordulása az iskoláskorú gyerekek mintegy 3-4 %-ár érinti.
Az olvasás- (diszlexia) és írászavarok (disz gráfia) kérdéseinek történeti áttekintése Az olvasási képesség zavarai Az olvasási zavarok vizsgálata mintegy száz évre tekint vissza. Ennek során a jelenség meghatározása, értelmezése, valamint felismerésének és korrekciójának módozatai, lehe tőségei változtak. 1877-ben Kuss mául használta elsőként a szóvakság (word-blindness) kifejezést, mégpedig az agysérülést követő, úgynevezett szerzett olvasási zavar megne vezésére. Kussinaul leírása szerint, a teljes szóvakság igazi talány, hiszen a látás és az intellektus ép, a beszédképesség megtartott.
244
C
sépe
V a l é r ia
Csaknem két évtizeddel később, 1896-ban, az olvasási zavarok vizsgálatának európai történetében igencsak fontosnak számító közlemény jelenik meg, Pringle Morgan esettanulmánya a British Medical Journal lapjain. Morgan átveszi Kussrnaultól a szóvák ság kifejezést, és azt a kongenitális (alkati, veleszületett) jelzővel egészíti ki, hangsúlyoz va ezzel, hogy az olvasási zavarnak ez a típusa a fejlődéssel függ össze. Az azonos szak kifejezés használata és finomítása azt is jelzi, hogy Morgan nem csupán elkülöníti a szerzett olvasási zavart a fejlődési zavartól, hanem az olvasási zavarok két típusa között összefüggést, azonosságokat is feltételez. A 19. század végére általánosan elfogadottá vált, hogy a szóvakság szerzett és fejlődési formájának az olvasási teljesítményben hasonló megnyilvánulásai lehetnek. Morgan (1896) egy 14 éves, súlyos olvasási zavartól - betűzve olvasás, hangalak szerinti szóazo nosítás szenvedő fiúról számol be, kiemelve az intelligencia és az olvasási képesség nagyfokú eltérését. Morgané tehát az első olyan közlés, amely az olvasási zavar fejlődési aspektusait mutatja be, éppen ezért a történeti áttekintések az ő munkáját említik a leggyakrabban. Az angol nyelvterületen sokkal kiemelkedőbbnek számít az a munka, amelyet a szerzett és a kongenitális szóvakság elkülönítésére és összehasonlítására James Hinshelwood (Orvosi Egyetem, Glasgow) végzett (1900a, 1900b, 1917), jóllehet munkáira keve sebbet hivatkoztak, mint Morganéra. Tudománytörténeti érdekesség, hogy Morgan sokat idézett 1896-os esettanulmányának bevezetéseként Hinshelwood írt kritikai megjegyzé seket, ebben a Morgan által leírt tüneteket saját, szerzett szóvakságban szenvedő bete gein végzett vizsgálatai szerint értelmezte Hinshelwood klinikai tapasztalatait felhasz nálva 1917 ben könyvet írt a kongenitális szóvakságról. Ebben az olvasástanulás háromlépcsős modelljét vázolta fel, melyet ő maga régimódinak nevezett, megkülönböztetve ezzel az akkor egyre inkább elterjedtté váló „nézd és mondd” - ezt ma szóképes olvasástanulásnak neveznénk modelltől. Az olvasástanítás módszereivel kapcsolatban sokszor fellángoló viták gyökerei tehát úgy látszik elég messze nyúlnak vissza. Az olvasási zavarokkal foglalkozó későbbi munkák szempontjából lényeges megálla pítást tesz Hinshelwood amikor kifejti, nem minden olvasási nehézséggel küzdő gyerek tekinthető kongenirálisan szóvaknak, hanem csak azok, akiknek olvasási nehézségei súlyosak és tünetei egyértelműek. Ugyancsak elsőként vezeti be a meghatározásban a kizárásos kritériumokat, ezek közül elsősorban az emlékezet súlyos zavarait és az alacsony intelligenciát. Világosan elkülöníti a szóalakra specializált vizuális em lékezetet a többi emlékezeti formától. Egyértelműen megkülönbözteti az alacsony in teliigen ciájúak olva sási zavarát ezt kongenitális alexiának nevezi - a normál intelligencia övezetbe tartozó gyerekek olvasási nehézségeitől. A kongenitális szóvakság és a kongenitális diszlexia elkülönítése mai szóhasználattal mindkettőt fejlődési diszlexiának neveznénk - a tüne tek súlyossága szerint történik, míg a kongenitális szóvakság és a kongenitális alexia elkü lönítésének alapját a gyerek intellektuális képességei jelentik. 1903-tól kezdődően az úgynevezett glasgow-i szemlélet (Hinshelwood) térhódítása az európai kontinensen hosszú időre meghatározza az olvasási zavarok megközelítését. Magyarországon Ranschburg Pál nevéhez fűződik az olvasási zavarok, dletve ezzel össze függésben az írás, helyesírás, beszéd zavarainak vizsgálata. Bár Ranschburg és a glasgow-i iskola terminológiája és szemlélete között hasonlóságok találhatók, a Ranschburg által használt szakkifejezések nem mindig azonosak az angol szakirodalomban használtakkal. Ranschburg kongenitális alexia fogalma azonos Hinshelwood kongenitális szóvakság fo galmával, míg az alacsony intelligenciájúak olvasási és írászavarait, a színleges alexia kife-
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
245
jezés bevezetésével különíti el a normál intelligenciájúak zavaraitól (Ranschburg, 1939). Jóllehet Ranschburg ugyanúgy megkülönbözteti az olvasási zavarokat súlyosságuk és típusuk (kongenitális alexia, litterális eulexia) szerint, mint ahogy azt a korabeli angol szakirodalom teszi, egy új szakkifejezés, a legaszténia (Legasthenie) bevezetésével külön is hangsúlyozza a gyenge olvasás és a súlyos olvasási zavar tüneti és oki eltéréseit. Ranschburg munkássága különösen nagy hatást gyakorolt a német nyelvterületen folyó kutatásra, diagnosztikára és terápiára. A ném et szaknyelv Ranschburg korában, majd ezt követően az 1950-es években induló kutatásokban is egyaránt a legaszténia elnevezést használta az olvasás és írás zavarainak megnevezésére. A német nyelvterületen a Legas thenie kifejezés a mai napig is használatos, jóllehet az 1970-es évektől kezdődően ezzel a megnevezéssel (Níemayer, 1974; Grissemann, 1972; Warnke, 1990) párhuzamosan megje lennek az olvasás és írászavart kiemelő" kifejezések, mint a Schreib-Leseschwáche, LeseRechtschreibschwáche (Fröhlich, 1994). A 80-as évektől kezdődően az angol szakirodalom hatására a diszlexia kifejezés is egyre inkább elterjed, illetve megjelenik az említett zavaroknál a képességek sokkal tágabb körének zavarára vonatkozó kifejezés, a Teilleistungsscwáche (szószerinti fordítás ban részteljesítmény-zavar, a hazai szóhasználatban részképességzavar) széleskörű hasz nálata (Warnke, 1992). Lényeges különbség azonban, hogy míg a ném et nyelvterület elsősorban a nevezéktan esetében kötődik Ranschburg munkáihoz, a hazai logopédusok módszereik kialakításában és ezek elméleti alapozásában is erősen ragaszkodnak Ransch burg örökségéhez. A diszlexia Meixner-féle magyarázatában és a reedukáció módszerta nában is kitüntetett szerepe és magyarázó ereje van a Ranschburg által leírt jelenségnek, a homogén gátlásnak. A homogén gátlás törvénye olyan emlékezetet vizsgáló kísérletek eredményei alapján született, amelyekben eltérő és hasonló ingerek (szám- és betűsorok) felidézését mérték, és megállapítható volt „az időben érintkező homogén lelki tartalmak egybeolvadási törekvése” (Ranschburg, 1908). A mai emlékezetkutatások eredményei is egybehangzóak a hasonló elemek felidézésére és felismerésére vonatkozóan —jóllehet Ranschburg neve az angol nyelvű szakirodalomban alig ismert —, bár a hasonló hangzású, képzésű beszéd hangok feldolgozási nehézségeit ma már aligha lehetne csupán a homogén gátlással ma gyarázni. Mint láthattuk, a magyar és a ném et nyelvterület műhelyei az 1950-es évekig hasonló szemléletben és módszerekkel dolgoztak. Az angol nyelvterület az olvasás- és írászavarok vizsgálata területén, szinte a kezdetektől fogva külön úton járt, a glasgow-i iskola néhány évtizedre meghatározó lett az olvasás- és írászavarok alapjelenségeinek elkülönítésében. Az 1920-as évek végétól kezdődően az amerikai pedagógiai, pszichológiai és orvosi gyakorlat újabb adatokkal és további kifejezésekkel bővítette az olvasás- és írászavarokra vonatkozó ismereteket. Az amerikai szakirodalomban a kérdéskör iránti egyre nagyobb érdeklődés Sámuel Torrey Orton neuropszichiáter munkájának köszönhető. Orton még 1928-ban strephosymbolia majd 1937-ben fejlődési alexia néven hivatkozik az olvasás és írászavarokra. Ezzel párhuzamosan ő maga is használja a diszlexia kifejezést, a zavar okait pedig elsősorban a látórendszerben keresi Már Orton felveti, hogy a diszlexia hátterében a látási emlékezet zavarán túl alkati rendellenesség is feltételezhető", azaz a nyelvi képes ségek kialakulásában egyik félteke sem jut irányító szerephez.
A diszlexia szakirodaimát az 1970-es évek közepéig a fogalmi tisztázatlanság, az ok okozati összefüggések és az együttjárások differenciálatlan alkalmazása jellemzi.
246
C
sépe
V a l é r ia
Egészen 1975-lg várat magára az olvasás- és írászavarok meghatározása, most már fejlődés! diszlexia (developmental dyslexia) néven. A Neurológusok Világszövet sége hivatalosan is megfogalmazza azokat a feltételeket, amelynek alapján a fejlő dési diszlexia kategóriájába sorol valakit. A fejlődési diszlexia eszerint —összhang ban Hinshelwood úttörő' munkáival —olyan zavar, amely az olvasás elsajátításának nehézségében nyilvánul meg, annak ellenére, hogy az olvasás tanítása az adott nyelven szokásos, elfogadott módszerrel történik, és a tanuló intelligenciája a normál tartományba sorolható, szocio-kulturális lehetőségei pedig nem térnek lé nyegesen el az átlagtól. A fejlődési diszlexia továbbá olyan alapvető kognitív képességek zavarától is függ, amelyek alkatilag meghatározottak. Ez a fajta meghatározás nagymértékben eltér a hagyományos orvosi diagnózis feltételeitől, azaz nem pozitív tünettanra épít, hanem az adottságok és feltételek, valamint a zavar minőségi különbségeire, azaz viszonyt és nem tünetcsoportot értelmez. A diszlexia hivatalos meghatározásának köszönhetően a fejló'dési disz lexia meghonosodik az orvosi szóhasználatban, és lassanként a pedagógiai és pszi chológiai szakirodalomban is elfoglalja megfelelő helyét. A pszichiátriai diagnosz tika kézikönyvében (DSM / Diagnostic and Statistical Manual of M ental Disorders /-IV, 1995) a diszlexiát már a tanulási zavarok (korábban iskolai készségek zavara) csoportjában találjuk meg mint olvasási zavart. A diszlexia korszerű felfogására a 80-as 90-es években az interd iszciplinaritás jellemző, a gyakorlat és a tudomány a logopédia hagyományos empirikus ismeretein túl a kognitív pszichológia, a nyel vészet és a kognitív ideg tudományok új eredm ényeire alapozva a kérdést alapve tően más módon közelít meg Ezeknek az új irányzatoknak a kialakulását az egyes a lfejezetek a téma kifejtésével együtt tárgyalják a továbbiakban. A magyar út kissé más, mint az egy ideig egységes angol —a neuropszicholőgia területén azonban több évtizede amerikai és angol irányzatra kettéváló - gyakorlat. A diszlexia diagnózisában és terápiájában Ranschburg nemzetközi színvonalú m un káit követően hosszú szünet következik, egészen az 1960-as évekig, amikor a pe dagógiai pszichológia új lendülettel fog az iskolai kudarcok okainak felkutatásába. A pedagógiai pszichológia (Ligeti Róbert, 1967) és a logopédia (Meixner Ildikó, 1974; Vassné Kovács Emőke, 1977; Vekerdy Zsuzsanna, 1969) területén jelennek meg újabb és újabb közlések. A diszlexia diagnosztikáját, terápiáját a logopédusok dolgozzák ki, a diszlexia megállapítása és kezelése — eltérően más országok gyakorlatától - a logopédia kompetenciájába tartozik. Az orvosi szakmák, a pszi chológia és a nyelvészet - eltérően az Európa más országaiban és az USA-ban honos gyakorlattól —viszonylag későn kapcsolódnak be a diszlexia vizsgálatába. Az orvosi szakmák szemlélete mégis bekerül a logopédiai képzésbe, és ebben jelentős szerepe van Palotás Gábor munkásságának. Az 1980-as évek Magyarországon a diagnosztika és terápia módszertanának kiszélesedését, sokoldalúvá válását hozzák, bár ez az 1990-es évek végéig sem \ ezét el egy egységes, standardizált és hivatalosan lefektetett diagnosztika, terápia,
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
247
prevenció és ntervenció kialakításához, mint ahogy az a szomszédos Ausztriát leszámítva az Európai Unió valamennyi tagországában szokásos. Ugyanakkor a diszlexia multikauzalitásának (sokokúságának), multifaktoriális (sok tényezős) jellegének fel- és elismerése megnyitja az utat az interdiszciplináris megközelítés és egy modern szemléletű gyakorlat és kutatás előtt.
Az írásképesség zavarai Az írásképesség zavaraival már Hinshelwood sokat em legetett 1917-es közleménye foglalkozik, jóllehet meglelietó'sen röviden. Már a kezdeteknél látszik az az érdeklődésbeli különbség, amely megfigyelhető a diszlexia és a diszgráfia kutatása és gyakorlata között. Hinshelwood felhívja a figyelmet arra a tényre, hogy a diszgráfiás gyerekek annak ellenére képtelenek voltak diktálás után a szavakat leírni, hogy a szóalakot elolvasni képesek voltak. A diszgráfia története végigkíséri a disz lexiáét, gyakran mint kísérőjelenség kerül említésre. A -hazai gyakorlatban sokkal inkább a motoros funkciók (nagymozgások, finommotorika) fejlesztése és a m eg felelő szenzomotoros kordinációhoz elengedhetetlen részképességek (formaészleés, vizuális irány, mozgásirány, iránytartás) fejlesztése hangsúlyos, a helyesírási zavarok kezelése a diszlexia-terápia részét képezi.
Az olvasási zavarok (diszlexia) A diszlexia okai és a diszlexiával együtt előforduló képességzavarok Az olvasási zavarokkal ok-okozati összefüggésben lévő, vagy gyakran asszociatív kapcsolatban lévő jellemzők nagy csoportjai a következők: - a szenzoros funkciók és az észlelés problémái, vizuális és hallási percepciós za varok; - a szenzoros integráció (látás, hallás, motoros funkciók) zavarai; - az emlékezeti funkciók, főként a m unkaem lékezet zavarai; - a motoros és egyensúlyi rendszer zavarai; - lateralitás, dominancia, kezesség zavarai, bizonytalansága; - a nyelvi képességek zavarai; - a diszlexiát kísérő magatartási zavarok (bár ezek jelentős problémát jelentenek a gyakorló szakember számára, a diszlexia megítélése, szempontjából másodla gosak, ezért részletesen nem foglalkozunk velük).
248
C
sépe
Va l é r ia
Mik a diszlexiára jellemző „tünetek"? Néhány diszlexiás gyermekre a m soRoiTAK mindegyiké jellemző. A leggyakrabban elöj orduló ZAVAROK A DISZLEXIÁS GYfRMrKTK TÖBBSÉGÉNÉL VÁLTOZATOS KOMBINÁCIÓKAT EREDMÉNYEZNEK.
•
Hiányzó tudatosság: a szavak hangjaira, a hangok sorrendjére, rímekre, a szótagok
• • •
sorrendjére A szavak „megfejtésének” nehézségé - különálló szavak azonosítása A szavak „tárolásának" nehezsege - betűzés, helyesírás A sorrendiség nehézségéi az olvasott és írott szavak betűinek sorrendje, szamok
•
sorrendje (pl.: erdő-erőd, pék kép, 12-21) Az olvasott szöveg megértésének nehézsége
• •
A gondolatok írásbeli kifejezésének nehézségei Megkésett beszédfejlődés
• • •
A hallott szöveg pontatlan és részleges feldolgozása A gondolatok kifejezésének nehézségei a beszédben Tér- és időbeli viszonyok megítélésének zavarai (pl.: bál-jobb, lent-fent, koránkésőn, tegnap-holnap, hónapok-napok)
• • • •
Kézhasználat bizonytalanságai Hasonló problémák előfordulása a családban A kézírás nehézségei A matematika tanulásának nehézségei: a műveleti lépések sorrendjének bizony talansága, irányok tévesztése, a matematikai szóhasználat megértésének problémái
A diszlexiára jellemző olvasási nehézségeket magyarázó pszichológiai olvasásmodellek Az olvasás szintmodelljei A diszlexia jobb megértése és a konkrét gyakorlati feladatok megoldása szem pont jából egyaránt lényeges lehet, hogy az olvasás folyamatáról és elsajátításáról milyen ismeretekkel és elképzelésekkel rendelkezünk. A 80-as évek egyik elterjedt felfo gása Marsh (1981) szintelmélete, amely az olvasás elsajátításának négy szintjét különbözteti meg. A Marsh által „nézd és találd k i” néven emlegete tt szint az olva sás fejlődésének első szintje. Ebben a szakaszban a gyerekek képesek a szavak egy kisebb csoportjának írott alakját felismerni, és annak jelentésével összekapcsolni, a
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
249
betű-hang összekapcsolás képességével még nem rendelkeznek. Ism eretlen sza vakat nem tudnak olvasni, a szöveg alapján kialakult elvárás szerint találgatnak. A találgatás eredm ényének a szóalakhoz azonban semmi köze, annál inkább a kon textushoz. A második szakasz a kapcsolatok diszkriminációján alapuló találgatás. Az első szakaszhoz képest a változás annyi, hogy a szóképszótár terjedelm e nagyobb, az új szavak felismerése ezekre az ismertekre épülő találgatás, a szóalak vizuális hasonló sága és a kontextus együttesen határozzák meg a végeredményt. Marsh modelljé ben a harmadik szakasz a szekvenciális dekódolás szakasza, a graféma-fonérna m egfeleltetés képességének kialakulása, a betűkombinációk ejtési módjának elsa játítása és alkalmazása ismeretlen szavak olvasásakor A negyedik szint jelenti a gyakorlott olvasás szintjét, ahol a kontextus és az analógiákra épülő' olvasás együtt teszik lehetővé a szövegolvasást. Marsh ezt a szintet nevezi a hierarchikus dekódo lás szintjének. Ezt a szintet körülbelül 10-11 éves korukra érik el a tanulók. Marsh szintmodelljét Fridi (1985) fejlesztette tovább. Az 6 modellje három szintet tartalmaz. Az olvasási képesség fejlődése során a szintek egymást követik, a magasabb szintek feltételezik a korábbi szint megfelelő elsajátítását. Az első sza kaszban, a logográfiai szinten az azonnal felismerhető szóalakok szótára alakul ki. Ebben a szakaszban a fonológiai jellemzők másodlagosak, a szó kiejtése a globális szóalak felismerése alapján lehetséges. A második, úgynevezett alfabétikus szinten a grafémák fonémákká történő' szekvenciális kódolásának képessége alakul ki. A harmadik, ortográfiai szinten válik lehetővé a szavak ortográfiai egységekre (ideális esetben morfémákra) való bontása, mégpedig fonológiai átalakítás nélkül. Ezeknek az egységeknek stabil, absztrakt betűsorokként tárolt belső'reprezentációja alakul ki. A színtmodell egyik legnagyobb problémája, hogy kiindulópontja az angol nyelv ortográfiája és az angol olvasástanításnak a 80-as évekig elterjedten használt szóké pekből kiinduló rendszere. A sekély ortográfiájú nyelvekben, ahol a betű-hang megfeleltetés viszonylag egyszerű, az olvasás elsajátításában a logográfiai szakasznak nincs olyan jelentősége, mint az angolban. Az alfabetikus szakasz stratégiáját, a graféma-fonérna megfeleltetést az olvasás kezdeteitől alkalmazzák az angol és francia nyelvnél transzparensebb ortográfiájú nyelven olvasni tanuló ném et (Wimmer és Hummer, 1990), finn, magyar, olasz, görög (Lundberg, 1997) iskolások. Az értelm etlen, illetve ismeretlen szavak olvasásában ez előnyt jelenthet a ném et javára az angollal szemben (Wimmer és Goswami, 1994), és ez az európai összeha sonlító adatok szerint (COST A8 riport, 1998) a francia kivételével az indoeurópai és a finnugor nyelvekre egyaránt érvényes.
250
C
sépe
Va l é r ia
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
szó
szó
szó
szó
251
1. ÁBRA
2. ÁBRA
Az OLVASÁS KETTŐS ÚT MODELLJE (MORTON NYOMÁN)
A Z OLVASÁS HÁRMAS ÚT MODELLJE (TEMPLE NYOMÁN)
Az olvasás kettős/ hármas út modelljei A 70-es és 80-as években az olvasás kettős, illetve hármas út modelljeinek több változata jelent meg. A modellek közül részletesen az elsővel, Morton klasszikus modelljével (1969, 1972), és a leginkább kidolgozottal, Tem ple (1985, 1997) olvasá si modelljével foglalkozunk. Chsistine Tem ple (1997) olvasásmodellje azért is lényeges számunkra, mivel ez a fejlődés-neuropszichológiában az olvasás elsajátítá sára és a diszlexiára leginkább alkalmazott elméleti keret. Morton (1969) modellje (1. ábra) szerint a szavak hangos olvasásának kétféle módja lehetséges, a szemantikai és a fonológiai. A szemantikai út első lépcsője a vizuális elemzés, amelynek eredm ényeként az absztrakt jelek kivonása (írásmódtól független betűinformáció) történik. Az eredm ényt a szóalak reprezentációjával vet jük össze, melyet M orton input logogénnek nevez. Ezt a 90-es évek szóhasználatá ban inkább szódetektornak, szóalak-azonosítónak nevezzük. Ez utóbbi tehát azt
jelenti, hogy a látott alak aktiválja a szavak reprezentációját, a szavakról tárolt úgy nevezett morfémareprezentációt. Ez a reprezentáció aktiválja aztán a szemantikai rendszert, amely a szavak jelentéséről ad információt. Ez a jelentés aktiválja a fono lógiai szóreprezentációt (a szó kiejtési alakja), ezt nevezi Morton output logogén nek. A kiejtési alakot kimondhatjuk (hangos olvasás), vagy m egtarthatjuk az úgynevezett választárban (csendes olvasás). A Morton-modell legfontosabb és m eg határozó vonása, hogy két külön utat tart lehetségesnek, a szemantikai rendszeren keresztül történő teljes szóalak felismerést és a kom ponensekre bontó fonológiai olvasást (graféma-fonéma mgfeleltetés). Tem ple-nek (1997) az olvasás fejlődését is figyelembe vevő modellje (2. ábra) három olvasási módot tűntet fel, ezeknek az alternatív olvasási rendszereknek az egymással kialakult kapcsolata minden korábbinál egyértelműbb. A szóalakból kiin duló szemantikai út néhány változtatással megfelel Morton modelljének. A fono
252
C
sépe
Va l é r ia
lógiai űt minden korábbinál kidolgozottabb, és fejlődéspszichológiai adatokra épül. Az olvasás fonológiai (fonéma-graféma megfeleltetés) útjának központi eleme a fonológiai átalakító egység (translator). Ennek aktivációját megelőzően az elemző egység (parser) a szavakat szódarabokra (ezek nem kizárólag betűk vagy szó tagok) bontja, az egység nem más, mint egy adott fonéma írott alakja, bár ezek nagyobb kombinációs egységek is lehetnek. Az olvasás elsajátításának kezdetén gyakran előfordul, hogy a szavak darabolása nem optimális, az írott alak ismeretének hiánya miatt még a megfelelő elemzési szabályok nem alakultak ki. Az ilyen esetek kifeje zetten em lékeztetnek a felszíni diszlexiára (lásd később). A fonológiai út harmadik lényeges eleme az összekötő' egység (blender). Ennek feladata a fonológiai elemek összekapcsolása és egy integrált fonológiai kimenet létrehozása. Az összekötő egység zavara a fonológiai elem ek (szódarabok) kihagyását vagy ismétlését eredményezheti. A konnekciomsta modellek es alkalmazásuk fejlődési adatokra
A két-, illetve háromutas olvasási modellek egyik legelterjedtebben alkalmazott al ternatíváját jelentik a konnekcionista elm életek, amelyek egy viszonylag egyszerű folyamatot feltételeznek az ismert és ismeretlen, illetve az értelm etlen szavak olvasásában. Míg a klasszikus modellek az ortográfiai és fonológiai feldolgozás rejtett egységeit feltételezik, a konvekcionalista modellek szerint az ortográfía és fonológia megfeleltetése súlyozással, automatikusan történik, az olvasott szavak kiejtésében a szabályosság az adott szavak ismertségének valószínűsége szerint alakul ki. Éppen ezért az ismert szavak olvasása könnyebb, mint az ismeretlen vagy értelm etlen szavaké. Ennek ellentmondanak azok a kísérleti adatok, amelyek azt mutatják, hogy kisiskolások a modell által előjelzettnél pontosabban olvassák az értelm etlen szavakat (Coltheart és Leahy, 1992). A konnekcionista modellek nyomán kialakult újabb elm életek mindegyike ugyanúgy elkülönít egy szemantikai utat, mint a nem konnekcionisták, a háromutas modellekről pedig abban különböznek, hogy a direkt és a fonológiai utat össze vonják. A legalább két olvasási mód létezését a modern képalkotási módszerekkel nyert adatok is alátámasztják (lásd később a diszlexia biológiai alapjai alfejezetbcn). Az olvasás fejlődésével foglalkozó konnekcionista modellek közül a diszlexia vizsgálatában Eh rí (1984, 1991, 1992) modellje vált meghatározóvá. Ehri szerint ahhpz, hogy a szóképlexikon, pontosabban a vizuális szóalakok szótára kialakulhas son, fonológiai átkódolásra van szükség. Elképzelése szerint az olvasás elsajátítá sának előfeltétele a fonológiai átkódolás és ezt az olvasás kettős út modelljei nem magyarázzák. A szóképlexikon kialakulásával a fonológiai átkódolásra egyre kevés bé van szükség, a fonológiai átkódolás és a fonémák vizuális szimbólumaiból kiala kul a vizuális-fonológiai kapcsolat. Az írás kép, a kiejtés a jelentéssel Ötvöződik (amalgamáció), és ez az ötvözet aktiválódik az egész szóalak olvasásakor.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
253
Nyelv zavarok és diszlexia Általános meghatározók: fonológiai tudatosság, nyelvi tudatosság Az elm últ csaknem két évtizedben a diszlexia egy új, koherens modellje alakult ki, egy olyan modell, amely a fonológiai feldolgozásra, a nyelvi képességek összetett struktúrájára épít. A modell a diszlexia gyakorlatában és a kutatásban egyaránt sikeresnek bizonyult, különösen az angol nyelvterületen terjedt el rendkívül gyor san, Ennek egyik oka többek között, hogy a modell az olvasás súlyos zavarát a fonológiai feldolgozás deficitjére vezeti vissza, ezek a zavarok pedig jól magyaráz zák a fejlődési diszlexia egyik leggyakrabban előforduló altípusát, az úgynevezett fonológiai diszlexiát. A fonológiai modell a nyelvi feldolgozó rendszer összetettsé géből indul ki. A nyelvi feldolgozó rendszer hierarchiájának legfelső szentjeit a sze mantika (a szavak jelentésének szótára), a szintaxis (nyelvtani szerkezet) és a diskurzus (összekapcsolt mondatok) alkotják. A hierarchia legalsó szintjén található a fonológiai modul, amely a nyelv elem eit alkotó m egkülönböztető hangelemek feldolgozásával foglalkozik. Ennek az olvasás és írás elsajátításában kitüntetett sze repe van. A fonéma a nyelv legkisebb jelentéssel bíró egysége, és egyben a nyelvi feldolgozó rendszer meghatározó eleme. A szavak kimondásakor az emberi beszédképző” szervek által automatikusan egymáshoz préselt, szünetekkel megszakított hangok egy egységes hangmintázatot alkotnak. A beszélt nyelv hangmintázatok sorozatának tűnik, szakaszos, szegmentálható, fonémákból álló szerkezetéről az olvasás elsajátítását megelőzően nincs vagy alig van tudásunk. Az „alma” szót osz cilloszkópon ábrázolva egy változó mintájú hullámot láthatunk (hangspektrum), a nyelvi feldolgozó rendszer azonban képes ebben a változó hanghullámban négy fo némát elkülöníteni. Bár a beszéd és az olvasás egyaránt a fonológiai feldolgozásra épül, lényeges különbség közöttük, hogy a beszéd természetes, az olvasás pedig nem. Az olvasás az emberi kultúra találmánya, konvenciókon nyugszik, elsajátítása csak tudatosan lehetséges. Az olvasó feladata ugyanis a vizuálisan észlelt formák átalakítása nyelvi információvá, azaz a gráfé mák (betűk) átalakítása a nekik megfelelő fonémákká. Ehhez pedig nélkülözhetetlen, hogy a kezdő olvasó tudatosan fel tudja dolgozni a szavak belső fonológiai szerkezetét. Diszlexiás gyerekeknél a nyelvi feldolgozó rendszer fonológiai moduljának működési zavara a szavak szegmentálásának deficitjét eredményezi, akadályozott az írott szavak felbontása a szavakat alkotó fonológiai Összetevőkre. A diszlexiának ez a modellje az, amelyre fonológia modell, illetve fonológiai deficit hipotézis néven hivatkozik a szakirodalom. A modell meghatározó elem e az úgynevezett fonológiai tudatosság (phonological awareness) vagy tágabban nyelvi tudatosság (language awareness), Lynette Bradley és Peter Bryant 1983-as sokat idézett és a
254
C
sépe
Va l é r i a
fonológiai tudatosság kérdésében meghatározónak számító közleményükben első ként fogalmazták meg, hogy a fonológiai tudatosság, a beszédhangokkal végzett m űveletek képessége oksági viszonyban áll az olvasási képességgel. Egy későbbi vizsgálatban Peter Bryant és munkatársai (1990) megállapították, hogy a rímek iránti érzékenység szorosan összefügg a fonológiai tudatosság fejlődésével, és m indkét ké pesség alapvetően befolyásolja az olvasás elsajátítását. Margharet Snowling (1980) vizsgálatai szerint a fonológiai tudatosság hiánya az olvasás fejlődését, pontosabban a graféma-fonéma megfeleltetés készség szintű elsajátítását akadályozza, illetve kés lelteti. A fonológiai modell értelm ében az olvasás elsajátításához a hallott szavak belső fonológiai szerkezetéhez való tudatos hozzáférés szükséges, hiszen az ortográfiát ezzel a fonológiával kell asszociatív kapcsolatba hozni. Diszlexiában éppen a fono lógiai feldolgozó egységnek a zavara miatt nem lehetséges az írott szavak fonológiai összetevőkre történő felbontása. Isabelle Y. Libermann és munkatársainak (1989) vizsgálatai szerint a hallott szavak fonológiai szerkezete iránti érzékenység 4 és 6 éves kor körül alakul ki. Az úgynevezett fonémaszámlálási tesztek (hány hangból áll egy szó) feladatait a 4 évesek nem tudták megoldani, míg az 5 évesek 17, a 6 évesek 70 %-a voltak képes a szavak hangjainak számát azonosítani. A ma már klasszikusnak számító fonológiai tudatosság vizsgálatok több ezer diszlexiás gyer m eket vizsgálva megállapították, hogy a fonológiai deficit szignifikáns és konzisz tens kognitív jelzó'je a diszlexiának. A diszlexia vizsgálata során az egyik legérzéke nyebb tesztnek bizonyultak a fonéma-elhagyási tesztek, amelyek az idősebb disz lexiásoknál is jól használhatóak. A fonológiai tudatosság a 90-es évek felfogása szerint gyűjtőfogalom. Goswami (1991) szerint legalább két lényeges szintet kell m egkülönböztetnünk a fonológiai tudatosságon belül. A tudatosság fonéma-műveleti szintje, azaz a szavak hangokra bontása az olvasás fejlődési következménye. A szó tag-műve le ti szint, azaz a szó ta gok kezdőhangra (=onset, kezdő mássalhangzó/k/) és rímre (magánhangzó és záró mássalhangzó/k/) tördelése, azonban a nyelvi fejlődéssel kialakuló természetes kategória és egyben előjelzése az olvasási képességnek. A diszlexia anyanyelv-specifikus meghatározóival kapcsolatos kutatások külö nösen az utóbbi években kaptak nagy lendületet. Egyre inkább elfogadott, hogy a fonológiai tudatosság egyes szintjei nyelvenként eltérően fontosak (Landerl és munkatársai, 1997). Ugyanígy meghatározóak lehetnek a nyelvi feldolgozó rend szernek más anyanyelv-specifikus elemei, úgy mint: - a fonológiai tudatosság szintjeinek eltérő szerepe az egyes nyelvekben, - a beszélt nyelv jellemzői, - az írott nyelv jellemzői, - az ortográfia mélysége, ortográfiai tudatosság, - a morfológia jellemzői, az úgynevezett morfológiai tudatosság szerepe.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
255
Speciális meghatározó: a munkaemlékezet A fejlődési diszlexia vizsgálatában az elmúlt két évtizedben a neuropszichológiai megközelítésmód egyre jelentősebb szerepet kapott. A szerzett diszlexia (alexia) és a fejlődési diszlexia összehasonlító vizsgálata, a felnőtt neuropszichológiában bevált módszerek alkalmazása számos területen vitt közelebb a diszlexia jellemzőinek megismeréséhez, a megfelelő diagnosztikai módszerek kialakításához. A nyelvi rendszer egyes összetevőinek vizsgálatára a fejlődés-neuropszichológiának kialakult módszertana van. A fejló'dés-neuropszichológián belül a kognitív irányzat megjele nése jelentős előrelépést jelentett, különösen annak köszönhetően, hogy összekap csolta a fejlődő’ kognitív funkciók szerveződésének vizsgálatát az idegrendszer mű ködési anomáliáinak feltérképezésével (Temple, 1997). A kognitív funkciók vizsgá latában kiem elkedő helyet foglal el az emlékezeti folyamatok és nyelvi feldolgozási folyamatok kognitív pszichológiai és neuropszichológiai vizsgálata. A nyelvi funk ciók összetett zavaraival korábban már foglalkoztunk. Az emlékezeti funkciók zavarai elsősorban a m unkaem lékezet egyes összete vőiben érhetők tetten. A m unkaem lékezet modelljének (Baddeley és Ilitch, 1974) részeit egy általános központi végrehajtó, valamint két modalitás-specifikus elem, a hallási feldolgozást végző' artikulációs, illetve fonológiai hurok, valamint a téri vizuális feldolgozást végző vázlatfüzet alkotja. Az úgynevezett artikulációs hurok alulfejlettsége olvasási zavarokat eredm ényezhet, jóllehet egyelőre nem teljesen tisztázott, hogy ez ok-okozati vagy asszociatív kapcsolatban áll-e az olvasási zava rokkal. Egybehangzó adatok bizonyítják, hogy a diszlexiások em lékezeti teljesít ménye a betűsorok felismerésében (Shankweiler és munkatársai, 1979), a szavak és mondatok felidézésében (Mann és munkatársai, 1980) gyenge. McDougall és m un katársai (1994) adatai szerint a rövidtávú emlékezet terjedelme különösen a beszédingerekre gyenge, s ez a beszéd alacsony sebességével együtt a diszlexiára jellemző. Az értelm etlen szavak ismétlése a fonológiai m unkaem lékezet elterjedten használt mérési módszere (Gathercole és Baddeley, 1993). Az értelm etlen szavak ismétlésében mutatott teljesítmény diszlexiásoknál rendkívül alacsony (Snowling és munkatársai, 1986). Követéses vizsgálatok (Gathercole és Baddeley, 1993) eredményei azt is igazolták, hogy az iskolába kerülést megelőzően felmért fonoló giai m unkaem lékezet az olvasási képesség előjelzésére alkalmas.
A diszlexia altípusai M inden gyakorló szakember naponta megéli, hogy a diszlexiások annyi lé lék ahányan vannak. A variációk sokasága jól belátható, ha arra gondolunk, hogy hányféle részképesség szükséges az olvasás elsajátításához, illetve a diszlexiával nem mindig oksági kapcsolatban lévő részképesscgzavaroknak hányféle kísérőjelensége lehet.
256
C
sépe
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
V a l é r ia
Amennyiben a fejlődési diszlexia altípusokba sorolható, és ezek olyan lényeges eltéréseket mutatnak, m int a szerzett diszlexiák, az altípus megállapítása lényeges lehet, különösen a célzott terápia kialakítása szem pontjából Az altípusba sorolás általában a meghatározó olvasási problémák és a háttérben meghúzódó, a diszlexi ával feltételezetten ok-okozati kapcsolatban lévő részképességzavarok, de főként a feltételezett olvasási út zavara alapján történik (3. ábra).
257
A felszíni diszlexia A felszíni diszlexiának alcsoportként való elkülönítését Holmes (1973) javasolta elsőként majd Coltheart és munkatársai (1983) közlésének köszönhetően egyre elfogadottabbá vált a diszlexiával foglalkozó szakirodalomban. A felszíni diszlexiára jellemző’ olvasási hibákat a regularitás, azaz a szabályos, gyakran előforduló alakok fölénye jellemzi. Az olvasási és értelmezési hibák jellemző em elkedése a homofo nok (azonos hangalakú, eltérő jelentésű szavak) esetében figyelhető meg. A felszíni diszlexia jelenleg elfogadott magyarázata szerint az olvasás szemantikai és direkt útja károsodott, az olvasás egyetlen megtartott útja a fonológiai alapú olvasás. Emiatt az értelm etlen szavak olvasásánál ezek a gyerekek kevés hibát ej tenek. Az értelmes szavak olvasásakor ugyanakkor a szemantikai út zavarai a szabá lyos-szabálytalan alakok olvasásánál jelennek meg, ahol a kiejtett szabálytalan alak miatt az olvasó a szemantikai hozzáférés hiánya miatt a regularitás szabályát alkal mazza. Az úgynevezett neologisztikai hibák (értelemzavaró, oda nem illő' kifejezé sek) nagy száma is arra utal, hogy az olvasott szó nem a szóalak által aktivált fonoló giai reprezentáció alapján jön létre. A felszíni diszlexiában az analitikus olvasási mód, mint egyedül járható út, vezet a zavarokhoz. Az olvasás nem automatizálódik, és nem a szóalak általános vizuális jellemzőihez kötődik, továbbá az írott betűknek viszonylag kis változékonyságát tolerálja. Ezeknek a gyerekeknek éppen ezért komoly problémát okoz a kézírásos szöveg olvasása, ugyanis a fonéma-graféma átalakítás a szóalak vizuális jellemzői nek felismerése nélkül nem teszi lehetővé a helyes és folyamatos olvasást. A felszíni diszlexiában viszonylag ritka a fonológiai feldolgozás zavara, jóllehet elvétve előfordulhat, tovább súlyosbítva a diszlexiás olvasási zavarokat. Mégis a fonológiai tudatosság (lásd később) vizsgálata azt mutatja, hogy a felszíni disz lexiánál a szavak fonéma alapú felbontása nem okoz különösebb problémát. A fel színi diszlexia „tiszta” formája viszonylag ritkán fordul elő a diszlexiák egy jelentős hányadát magyarázni képes fonológiai diszlexiához képest.
A fonológiai diszlexia
1) felszíni diszlexia 4 ) direkt diszlexia
2 ) fonológiai diszlexia
3) betűzési diszlexia
5) motoros vagy M a rg o lin d éle diszlexia (ritka)
3. ÁBRA
A fonológiai diszlexia fejló'dési változatának szisztematikus vizsgálata és a fejlődési fonológiai diszlexia megnevezés bevezetése Temple és Marshall (1983) nevéhez fűződik. A fonológiai diszlexia alcsoportként való elkülönítését indokolja az olva sási hibák jellemző, a felszíni diszlexiától alapvetően eltérő mintázata. A fonológia diszlexia jellegzetesen az ismeretlen vagy értelm etlen szavak olvasásában nyilvánul meg. A fonológiai feldolgozás zavarai ellenére a fonológiai diszlexiásoknak sikerül elsajátítania az ortográfiához kötött olvasási készséget, annak ellenére, hogy a graféma-fonéma analízis készség szintű alkalmazása nem jön létre.
258
C
sépe
Va l é r ia
A fonológiai diszlexiás gyerekek az olvasás adott szintjére eljutva a logográfiai olvasási rendszert tudnák alkalmazni, azaz egy olyan felismerd rendszert, amely több ezer szóalakot foglal magában. Erre utaló eredm ények azonban nincsenek. A fonológia diszlexiások olvasási stratégiájára leginkább az jellemző, hogy igen válto zatos olvasási módokat alkalmaznak. Ezeknek az olvasási módoknak az alapja az olvasás két (illetve három) utjának eltérd fejlettsége. A fonológiai diszlexiában az olvasás szemantikai, lexikális, illetve direkt útjának viszonylagos épsége m ellett a fonológiai olvasási mód elsajátítása sikertelen. A fonológiai olvasási út elsajátításának hiánya az olvasás és helyesírás komoly zavaraihoz vezet. A fonológiai hozzáférés hiánya az elemzés és a kódolás zavaraival függ össze, emiatt az egységek, amelyekkel az olvasás és helyesírás operál, túl na gyok. A szavak nem megfelelő'lebontása eredm ényezi a morfológiai hibákat és tel jes szóalakok hibáit egyaránt magában foglaló olvasási mintázatot. Ez különösen szem betűnd az értelm etlen szavak listájának olvasásakor m utatott teljesítménynél. Tehát amíg a felszíni diszlexiánál azt látjuk, hogy a feldolgozó rendszer az olvasás nál túl kicsi elem ekből dolgozik, a fonológiai diszlexiára inkább az jellemző, hogy az elemzés túl nagy elem ek feldolgozásával történik. A fonológiai diszlexia magya rázatában a leginkább elfogadott képességzavar a fonológiai tudatosság hiánya, illet ve komoly deficitje.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
259
A cüszlexia biológiai alapjai A fejlődési diszlexia biológiai meghatározottságára vonatkozóan már a legkorábbi leírásokban is találunk utalásokat. Ez a szempont a diszlexia típusokba sorolásánál is felmerül, ahol az osztályozás nem az olvasási és nyelvi képességek zavarai alap ján, hanem elsősorban a diszlexia feltételezett vagy bizonyított kialakulása szerint történik. Eszerint m egkülönböztethetünk családi eredetű, tehát elsősorban genetikai eltérésekre visszavezethető diszlexiát, valamint a korai fejlődés során bekövetkező, minimális agyi sérüléssel összefüggésbe hozható diszlexiát. Ez utóbbi kialakulását tekintve a születést megelőző, azaz prenatális, illetve a születéssel egybeeső' vagy röviddel azt követő, tehát peri- és posztnatális term észetű lehet. Az ezt az idősza kot követő', betegséghez, traumához köthető sérülések miatt kialakult diszlexiák már a szerzett diszlexia körbe tartoznak, annak ellenére, hogy gyermekkorban kö vetkeznek be. Strukturális és funkcionális másság: anatómiai és élettani eltérések
A mély diszlexia
A nyelvi információk feldolgozásában szerepet játszó agyi struktúrák, és azok kap csolatának vizsgálata többféle szempont szerint és módszerrel történhet. A vizs gálatok egyik nagy csoportja azokkal az anatómiai eltérésekkel foglalkozik, ame lyek a diszlexiásoknál (az olvasni megtanulókhoz képest) fennállnak.
A mély diszlexia elnevezés hosszú ideig a szerzett diszlexiák leírásában fordult éld. A mély diszlexia sajátos olvasási zavar, meglepő’ jellemzője az olvasás szemantikai
Anatómiai eltérések
hibája. M ély diszlexiában a leírt és kimondott alak sem fonológiai, sem morfológiai kapcsolatban nem áll egymással. Az írott és olvasott alak ugyanahhoz a szemantikai kategóriához tartozik, az olvasó a leírt cinege szó helyett rigót olvas. A mély diszlexia fejlődési változatának elsd esettanulmányát (Johnston, 1983) követően Linda Siegel (1985) hat 7—9 éves gyerekről közölt adatokat. Ezek a gye rekek a fonológiai olvasási mód legalacsonyabb szintjére sem jutottak el, a teljes szóalak olvasásában korosztályuk alatti teljesítm ényt mutattak, olvasási hibáik szemantikai term észetűek voltak. A kontrollcsoportban ilyen hibákat nem találtak. Siegel adatainál is meggyőzőbbek a mély diszlexia létezésére vonatkozóan Stuart és Howard (1995) adatai, akik egy 13 éves diszlexiásnál az olvasási hibák 24 %-ban szemantikai hibákat találtak. Az ism ertetett esetre jellemző volt továbbá az értel m etlen szavak olvasásának teljes hiánya, ez a fonológiai feldolgozás teljes hiányára utal. A mély diszlexia előfordulása elég ntka, a szemantikai hibák megjelenése és a fonológiai feldolgozás súlyos zavara alapján viszonylag könnyen diagnosztizálható.
A plannm temporale eltérései Nyelvi képességek A halántéklebenynek a hallási és a beszédinformáció feldolgozásával foglalkozó te rületein belül a planuin temporale meghatározóan fontos részét alkotja. A planuin temporale természetes aszimmetriája feltehetően egyik meghatározóan fontos eleme a nyelvi képességek megfelelő alakulásának. Geschwind (1974) a planum temporaje természetes aszimmetriájának (bal>jobb) vizsgálatával járult hozzá a kérdés tisztázásához. Geschwind és Levitsky (1968) postmortem vizsgálatai arra hívták fel a figyelmet, hogy a felnőtt népesség mintegy 65%-ában a bal oldali planum temporale lényegesen nagyobb, mint a jobb oldali és csak 11%-nál van ez fordítva. A talált anatómiai eltérések igazolják a nyelvi funkciók specializálódott és egyben aszimmetrikus szerveződésű reprezentációját. Geschwind és Galabutda (1985) anatómiai összehasonlító vizsgálataik eredményei alapján azt hangsúlyozzák,
260
C
sépe
V a l é r ia
hogy a term észetes aszimmetriák strukturális feltételét jelentik a jól funkcionáló nyelvi folyamatoknak. Geschwind és Galaburda a klasszikus anatómia postmortem eljárásait alkalmaz ták, éppen ezért gyakran fenntartással fogadták eredm ényeiket, ugyanúgy mint ahogy Galaburda eredm ényeit a térdestest (corpus gemculatum) sejtes elem einek a diszlexiásoknál feltárt alaki eltéréseire vonatkozóan (lásd később). A 90-es években jelentős előrelépést jelentett a modern képalkotási eljárások (CT=komputer tomográfia, MRI= mágneses rezonanciakép, fMRI= funkcionális mágneses rezonanciakép, PE T = pozitron emissziós tomográfia) elterjedése Ezekkel az eljárá sokkal lehetővé vált az élő, működő agy szerkezeti és működési mintázatának és eltéréseinek vizsgálata. A fonológiaifeldolgozás deficitje Az M RI vizsgálatok megerősítették a bal és jobb oldali planum temporale eltéré seire vonatkozó korábbi adatokat. Rumsey és munkatársai (1992) eredményei sze rint a diszlexiások 90 %-ánál figyelhető meg a halántéklebeny poszténor (hátsó) területeinek a normáltól való eltérése, azaz a két oldal szimmetriája, Larsen és m un katársai (1990) diszlexiás serdülőket vizsgáltak, és 70 százalékuknál szimmetrikus nak találták a bal és jobb planum temporalét, szemben a kontrollcsoport 30 száza lékával. Ennél is érdekesebbek Hynd és munkatársai adatai (1990), amelyek szerint a diszlexiások a figyelemzavar-hiperaktivitás zavarokkal küzdő gyerekekkel való összehasonlításban is a planum temporale szignifikáns szimmetriáját mutatták. A planum temporale szimmetriáját szinte valamennyi esetben a fonológiai feldolgozás deficitje kísérte. Diszlexiásokrajellemző' módosulások Kérgestest / corpus callosum A planum temporale szerkezeti és szerveződdési eltérései a nyelvi feldolgozásban szerepet játszó bal oldali területek eltéréseit mutatják A kezdetektől fogva feltéte leztek azonban olyan zavarokat is, amelyek a két féltekében elosztót tan repre zentált feldolgozó területek kapcsolatainak hiányára, alulműködésére vezethetőek vissza. A két féltekét összekötő rostokból felépülő corpus callosum (kérgestest) anatómiai eltéréseinek bizonyítása alátámasztotta ezeket a feltevéseket Hynd és munkatársai (1995) az MRI-vizsgálatokban kisebbnek találták a corpus callosumot diszlexiásoknál, mint az életkor szerint illesztett kontrollcsoportban. A corpus callosum szerkezeti és méretbeli eltérései alapvetően befolyásolhatják a két félteke kapcsolatait és ily módon az olvasást.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
261
Térdestest / corpus geniculatum Általános szenzoros feldolgozási deficit A diszlexiával együttjáró idegrendszeri eltérések vizsgálata a nagyobb neuroanatómiai egységek vizsgálatán túl kiterjedt a sejtszintű eltérések feltárására is. A leg inkább ismert eredm ények Galaburda és munkacsoportja nevéhez fűződnek. Az első vizsgálat a vizuális rendszerhez tartozó kéregalatti területek sejtes elem einek feltérképezésével foglalkozott. Megállapították, hogy diszlexiásoknál a vizuális fel dolgozó rendszerhez tartozó térdestest laterális területein (corpus geniculatum la terale) belül a nagy m éretű sejtekből álló úgynevezett magnocelluláris területen a normálnál sokkal kisebb sejtek találhatók. Ezt a munkacsoport későbbi vizsgálatai (Galaburda és Livingstone, 1993) megerősítették, kiegészítve azzal, hogy a magno celluláris rendszer sejtszerveződési eltérései nem korlátozódnak a vizuális rend szerre, hanem ugyanúgy megfigyelhetők a hallási feldolgozó rendszer struktúráiban is. M indez alátámasztja azokat a már korábban említett adatokat, amelyek szerint a diszlexiások, pontosabban a tanulási zavarokkal küzdő gyerekek nagy részénél a szenzoros feldolgozó rendszerek —és ez az észlelést valamennyi modalitásban meg határozza —alapvető deficitet mutatnak a gyorsan változó szenzoros információk feldolgozásában. Funkcionális eltérések
Spontán és kiváltott agyi elektromos aktivitás A kérgi feldolgozó hálózatok m űködését vizsgálni képes modern képalkotó eljárá sok (PÉT, fMRI) megjelenése előtt az agy spontán elektromos aktivitásának m érését (elektroencefalográfía=EEG) változatos helyzetekben alkalmazták a disz lexiások vizsgálatában. Az EEG-vizsgálatok többsége nem talált eltérést a nyugal mi EEG változásaiban, illetve a talált eltérések ellentmondásosak. Sokkal egyértel m űbbek azok az adatok, amelyek olyan vizsgálatokból származnak, amelyek során feladathelyzetben vizsgálták a diszlexiásokat. Ortiz és munkatársai (1992) fonéma diszkriminációs helyzetben az alfaaktivitás növekedését és a bétaaktivitás csökke nését találták. Feladathelyzetben ez az EEG aktivitásmintázat atípusosnak számít, az agyi folyamatok dezorganizációjára utal. Ez összhangban áll azokkal a PETeredm ényekkel, amelyek arra utalnak, hogy az egy-egy speciális feladatot ellátó terület zavarain túl a feladatot végrehajtó hálózat organizációja, kapcsolatrendszere (diszkonnekció) is érintett. Az ingerhez, eseményhez időben kötött, összerendezett (kiváltott) agyi aktivi tás, az esem ényhez kötött agyi potenciálok (EKP) vizsgálata az információfeldol gozás eltérő' szintjeinek és szekvenciáinak feltárását teszi lehetővé. Az EKP-ok egyes hullámösszetevői a feldolgozás más-más szakaszával korrelálnak, a szenzoros
262
C
sépe
Va l é r ia
inger fizikai tulajdonságaira és a belső, magasabb szintű (kognitív) feldolgozási folya matokra - figyelem, emlékezet, nyelvi szerkezet és tartalom - egyaránt érzékenyek. Az ingernek elsősorban fizikai paramétereitől függő komponensek (N1-P2) elemzésével igazolták a vizuális és akusztikus ingerek feldolgozásának eltéréseit (Brunswick és Rippon, 1994). Az N1-P2 komponens amplitúdójának csökkenése különösen kifejezett a nyelvi ingerek (betűk, fonémák) feldolgozásánál. A hallási szenzoros em lékezet, illetve a fonémareprezentáció EN-nel (eltérési negativítás) történő vizsgálatai (Kraus és munkatársai, 1996; Schulte-Körne, 1998; Csépe és munkatársai, 1999) egyértelm űen igazolták, hogy a fonémák neuronális reprezentációja a diszlexiások jelentős részénél zavart. Ez a zavar diszlexiatípustól függően elsősorban a mássalhangzók egyes osztályaiban kifejezett, súlyosabb esetekben pedig a magánhangzókra is kiterjed. A magánhangzók feldolgozási deficitje olyan nyelvekben, mint a magyar (Csépe és munkatársai, 1998) vagy a finn (Leppánen és Lyytinen, 1997) gyakran súlyosbítja a diszlexiások problémáit. A fonémareprezentáció zavara úgy tűnik a megfelelő kompenzációs stratégia elsajátítása után, a kisiskoláskort követően (Csépe és munkatársai, 1999), illetve felnőttkorban is megmarad (Féltőn és munkatársai, 1987). A releváns ingerek feldolgozásának és a rövidtávú em lékezethez való hozzáférés zavaraira utalnak a P300 vizsgálatok eredményei. A P300 nagyságának és eloszlá sának eltérései a parietális feldolgozó terület eltéréseire, a kognitív funkciókat megalapozó kérgi aktivitás zavaraira egyaránt utalhatnak (Duncan és munkatársai, 1994). A lexikális döntési feladatok során elvezetett P300 megnyúlt látenciája disz lexiásoknál a feldolgozáshoz szükséges hosszabb időre utal (Taylor és Keenan, 1990). Ez a viselkedéses adatokkal összhangban arra utal, hogy a feldolgozás pon tosságán túl a feldolgozás sebessége is rosszabb a diszlexiásoknál, mint problémamentes kortársaiknál. Ez a megnyúlt feldolgozási idő különösen szem betűnő lehet a fonológiai tudatosságot vizsgáló feladatokban. Erre utalnak Ackerman és m unka társai (1994) adatai, akik rímelési feladatokban a P300 látenciájának drámai meg hosszabbodását m utatták ki. Viszonylag kevés EKP-adat áll rendelkezésünkre olyan vizsgálatokból, ame lyekben szófelismerési helyzetben hasonlították össze a diszlexiásokat a normál olvasókkal. Az N400 adatok mind azt mutatják, hogy a szófelismerés ideje gyere keknél (Ackerman és munkatársai, 1994) és felnőtteknél lényegesen hosszabb, mint jól olvasó kortársaiknál (Johannes és munkatársai, 1995). PÉT- ésfM Rí-vizsgálatok Az EKP-vizsgálatok egyértelm űen arra utalnak, hogy a hallási és vizuális infor máció, legyen akár nyelvi vagy nem nyelvi feldolgozás a legkülönbözőbb szinteken szenvedhet zavart. Jóllehet ezek a vizsgálatok elsősorban az információfeldolgozási
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
263
folyamatok szintjeinek és idő szekvenciáinak követésére alkalmasak, a feldol gozásban résztvevő területek egyidejű aktivitása nehezen követhető ily módon. A kérgi aktivitásra indirekt módon következtethetünk a neuroncsoportok meg változott anyagcseréje (PÉT), illetve az agyi vérátáramlás nagysága (fMRl) alapján. A módszerek előnye, hogy az alulteljesítő terület csökkent aktivitásával egyidejűleg az aktivitás atípusos növekedése is kimutatható. Alapvető, hogy ezen a területen is az a szemlélet uralkodik, amely a deficiten túl arra is kíváncsi, hogy melyek az ép funkciók, illetve milyen többletaktivitás szükséges a kompenzáláshoz. Rumsey és munkatársai (1992) PET-eredményei szerint a diszlexiások bal oldali okcipitális, temporo-parietalis és középső temporalis területei csökkent aktivitást mutatnak olvasás közben. Ugyancsak a bal oldali parietalis és temporalis területek csökkent aktivitását találták szófelismerési feladatokban, fonológiai és ortográfiai döntési fela datokban (Rumsey, 1998). Mindez azt jelenti, hogy a normál olvasás egyes össze tevőire jellemző aktivitásmintázat (4. ábra) helyett a diszlexiások olvasási teljesít ményét eltérő, esetleg kevésbé hatékony működés jellemzi. Az fMRI-vizsgálatok m egerősítették a PET-vizsgálatok eredm ényeit, ezen kívül egy sokat vitatott kérdésben szolgáltak új adattal, a diszlexiások nemek szerinti megoszlásában. Az fMRI-vizsgálatok szerint olvasás során a nők és férfiak agykérgi aktivációs mintázata eltérő (Pugh és munkatársai, 1996; Shaywitz és munkatársai, 1995). A fonológiai feldolgozás során a frontális területek erőteljes aktivitása fi gyelhető meg m indkét nemnél, ennek féltekei megoszlása azonban eltérő. Míg a nőknél m indkét oldali Broca-terű let aktív, férfiaknál bal oldali dominancia figyel hető meg. Az olvasás során a nőknél regisztált aktivitás fokálisabb, a fonológiai fela datokban pedig kétoldali. Feltételezhető tehát, hogy mind a zavar, mind a kom penzáció lehetősége eltérő' lehet a két nem között. A fonológiai lexikonhoz való hozzáférés a bal oldali inferior frontális terület (Broca) aktivitásához kötött, ennek fokozott aktivitása diszlexiásoknál a többi terület aktivitáscsökkenésével egyszerre jelenik meg. Genetikai és immunológai eltérések
A már em lített Geschwind-Behan-Galaburda-(GBG). modell (Geschwind és Behan, 1982, 1984; Geschwind és Galaburda, 1985) többek között egy olyan együtt járásra hívta fel a figyelmet, amely meghatározó szerepet töltött be a diszlexia genetikai vizsgálatainak elindulásában. A családokban halmozottan előforduló diszlexia ese teiben a legújabb kutatások szerint a 6-os számú kromoszóma rövid ágán lokalizál ható gén, közel az immunrendszer alapfunkcióit meghatározó génhez, anomáliái valóban összefüggésbe hozhatók a GBG-modellben felvetett együttjárással. A Colo rado államban (USA) közelmúltban lefolytatott, mintegy 500 ikerpárra kiterjedő vizsgálat (Gilger és munkatársai, 1998) megállapította, hogy az immunológiai
264
C
sépe
Va l é r i a
deficit és az olvasási zavar nem korrelál, a 6-os kromoszóma azonban meghatározó a diszlexia kialakulásában. Ugyanakkor nincsenek arra vonatkozó adatok, hogy a fejlődés mely fázisait és m iként befolyásolja a genetikai eltérés.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
265
A diszlexia genetikai meghatározottságára utalnak egy finn követéses vizsgálat (Jyváskyla Longitudinális Vizsgálat) adatai. A diszlexia gyakori előfordulásáról be számoló családokban született újszülöttekkel 1994-ben kezdett vizsgálatok ered ményei azt mutatják, hogy a diszlexia viselkedéses és agyi aktivitásbeli eltérései vi szonylag korán kimutathatók. Az esem ényhez kötött agyi potenciálok módszerével kapott eredm ények például (Leppánen és Lyytinen, 1997) a fonémafeldolgozásban komoly eltéréseket mutattak ki. A diszlexia genetikai faktoraira vonatkozó kutatások még folynak, a viselkedésge netikának még számos kérdést kell tisztáznia. Éppen ezért nem árt a genetika új eredm ényeit óvatossággal kezelnünk.
Korai felismerés, megelőzés, tréning és terápia A diszlexia veszélyeztetettség korai felismerésének szükségessége mind a hazai, mind a nemzetközi gyakorlatban elfogadott szemlélet. A korai felismerés lényege azoknak az olvasáshoz alapvetően fontos részképességnek a feltérképezése, ame lyeknek zavara az olvasás elsajátításának súilyos problémáiban csúcsosodik ki. A korai felismerés'nem lehet öncélú, célja mindig célzott tréning, illetve olyan általá nos fejlesztés alkalmazása lehet, amelynek összefüggése a prevencióval bizonyított. A felismerés és megelőzés lényeges alapelemei: - a diszlexia szempontjából meghatározó részképességek ismerete, - a diszlexiát előjelző részképességek differenciált diagnosztikájának lehetősége, - a gyenge részképességeket célzottan kezelni képes intervenciós tréning kidol gozás és hatásvizsgálata, - a prevenció rövid- és hosszútávú hatásainak elemzése.
4. ÁBRA A BETŰK, ÉRTELMETLEN ÉS ÉRTELMES SZAVAK FELDOLGOZÁSA SORÁN ELTÉRŐ AGYI TERÜLETEK AKTÍVAK a) b) c) d)
Betűszerű vonalas ábrák: a vizuális kéreg elsődleges és másodlagos területei aktívak Nyomtatott nagybetűk: a vizuális kéreg és az elülső (frontális) területek aktívak Értelmetlen szavak: parietalis, temporalis és vizuális kérgi aktivitás Értelmes szavak: parietalis, temporalis és vizuális kérgi aktivitás , valamim a jelentést feldolgozó gyrus angularis erőteljesen megnövekedett aktivitása
A korai felismerést célzó eljárásokat hazánkban egyre gyakrabban alkalmazzák a gyakorló szakemberek. Ilyen például az Inizan-teszt adaptálása, sztenderdizálása (Vassné Kovács Emőke, 1999). A korai intervenció általános fejlesztési modelljeit követik a mozgásterápiák (Marton-Dévényi, 1999), illetve a sokféle részképességet fejleszteni hivatott óvodai terápia jól kidolgozott módszerei (Marosits, 1999; Csabay, 1999). A fonológiai diszlexia veszélyeztetettséget megállapítani képes nyelvi tudatosság, fonológiai tudatosság tesztekkel elkülönített csoportokban a fonológia tréning tűnik a legalkalmasabbnak, ez az európai gyakorlatban eléggé elterjedt. Az intervenció hiánya vagy kudarca miatt a reedukációra hárul a diszlexia kezelése, amelynek többféle kidolgozott módszere ismeretes (Meixner, 1993; Szebényiné, 1999).
266
Az OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
C s é p e Va l é r ia
A diszlexiára u ta ló tün etek alakulásá gyellnekkorban
Amit minden pedagógusnak tudnia kell a diszlexiáról
3 -6 hónap Hiányzó észlel ési elemek (hallás, látás), a globális észlelés fölénye akkor is, amikor fi nőm felbontás ra lenne szükség - a viselkedés szintjén nem feltűnő.
•
267
A diszlexia az olvasási képesség súlyos fejlődési zavara, és ez a zavar a fonéma ala pú írásrendszerek elsajátítása és alkalmazása során nyilvánul meg legerőteljeseb ben. {Az olvasási zavara szimbólumokat használó írásrendszereket alkalmazó kultú
;
6 hónap- 3 év A beszédfejlődés egyes szakaszainak (pl. gügyögés) kimaradása, rendkívül korlátozott szókincs.
rákban kevésbé ismert.)
:
é -8 év ( 1 2 . osztály) A betű-hang s;íabály elsajátításának prg||éimái (hátterében látási és beszédhallási probléma egy?iránt meghúzódhat), a szavak analízisének és szintézisének problémái, a globális jellem zők és a kontextus felulkerekedése (lexikalitás /értelmes és értelmetlen
. ...
icÁ n ■c'z n í/p n p c lb\ Cp n- lív 'lfA rh v p ^ íit\ f i ft n i Izát ¿ e ¿ r f f i c i l i Ik ó L A- j jic iv u M , c'yrvrw yia£ 3triF J \ ü r - I ÍM y .jr , J Í V v t l y . C l ) ■ y i l l y í ? £ í í t j j r j i WtV Ő & C J j . l C v i 1 i K I v m I Cw C t : L v ! ) r : í 1 IUv:i\r m ¡£
:l
írás és egyre ft íltűnőbben a helyesírás j'ellégzetes hibái (fonémahosszúság* hasonulások, s iÉ 9-Ü1 év (3.. L osztály) Az átlagtői elmaradó tempó, ritka szavak félreolvasása, betűcserék, az értelmező olva sás hiánya. A megfelelő technika elsajátítása esetén gyakori a szövegértés hiánya. A J
1s c y j L E J L t r j)
11111
U l l I . C 1 J V . 1 P I 1 IC U U
U O £ C U I IO I
1
A diszlexia nem betegségi
•
A diszlexia nem tűnik el, hanem megfelelő kompenzációs stratégiák alakulnak ki az olvasásban és bizonyos mértekig a helyesírásban. A helyesírás hibái felnőttkorban is
3 á 5 év (óvoda) Motoros ügyei lenség, megkésett bészedtejlodes, beszed helyett a vizuális és mozgasos kifejezések használata. A nyelvi megértéshez kötött feladatmegoldás lassabb, mint a nem nyelvi. A'tárgyak és helyzetek felismerésére szokatlan m ódokalakulnakkt. 5 -6 év (óvod a) . A nyelvi jálékc>k elutasítása, mese, vers kerülése, a nyelvi tudatosságban fejlődési lemaradás (rím, alti teráríő). Gyakoriak a .makacs, nehezen javítható beszédhibák. A motoros ügyetlenség, íránytevesztés, esetleg egyensúlyi zavarok feltűnőek lehetnek.
•
•*
megmaradnak. A diszlexia sok okú, sokfelé tünetben megnyilvánuló fejlődési zavar.
•
A diszlexia olyan súlyos ölrasási zavar, amelynek kialakulása a:gyermek általános
•
A diszlexia leggyakrabban a nyelvi funkcióknak az átlagtól váló lényeges eltérésével
kognitív képességei és intelligenciája alapján nem várható, függ össze, a beszéd alapján kialakult nyelvi reprezentáció zavarai megakadályoz zák az erre épülő írásos kód elsajátítását és alkalmazását. ;
•
A nyelvi funkciók és elsősorban a beszéd (észlelés, értés, produkció) megkésett,
•
A diszlexia hátterében gyakran a nyelvi feldolgozásban és az általános szenzoros
illetve zavart fejlődése a diszlexia veszélyeztetettség előjelzése. funkciókban lényeges szerepű agyi területek szerkezeti és/vagy működési eltérései •
állnak. A diszlexia egyes családokban gyakrabban fordul elő, feltehetően az olvasáshoz fontos részképességek eltérő fejlődését meghatói ózó genetikai okok miatt.
•
A diszlexiával együtt előforduló zavarok sokfélék lehetnek, különösen gyakoriak az észlelési zavarok, a motoros ügyetlenség, iránylévesztés, a télbéli műveletek fejletlen sége, valamint a figyelem és az emlékezet problémái. Ezek változatos együttesben
•
fordulhatnak elő. A diszlexiások információfeldolgozási sajátosságai az átlagétól eltérőek.
MI IC
mahosszúság, részleges hasonulások, hagyományos írásmód stb.}. Az olvasás kerülése, alulteljesítés az írásra és olvasásra támaszkodó tárgyaknál, a gyakorlati tárgyak felé 1 fordulás. Az őrértékelési zavarok magatartási problémákhoz vezetnek. ■
i t
év fe le tt
terápiáriélkül;
Iskolai sikertelenség, később funkcionális analfabétizmus.
siker® terápia: Megfelelő kompenzáló tééhnikák kialakulása, az önértékelési zavarok enyhülése. Fennmaradó problémák: bizonytalan, rossz helyesírás, nyelv tanulási problémák, a szóbeli kifejezőkészség elmaradása az átlagtól.
Diszgráfia A diszgráfia és diszlexia kapcsolata A diszgráfia definíciója mint láthattuk legalább annyira problematikus, m int a disz lexiáé. Itt is összetett és legalább annyira sokokű zavarról van szó, mint a diszlexia esetében. Az írászavar meghatározásánál a diszgráfia két jellegzetes eleme gyakran
268
C
sépe
V a l é r ia
összeolvad, és nem kezelik őket differenciáltan. Az írászavarok egyik jellegzetes problémája motoros és vizuo motoros természetű. A finommotorika fejletlensége, a nagymozgások vezérlésének zavarai (vonalvezetés, görcsös kéztartás) és a szenzomotoros koordináció zavarai egyaránt az íráskép szintjén (writing) zavaróak. A diszgráfía körébe soroljuk azonban azokat a helyesírási (spelling) problémákat, amelyek a szavak, mondatok tagolási, elválasztási, illetve a szabályos-szabálytalan alakok helyes betűzési problémáiban jelennek meg. A diszgráfía nemzetközi szakirodalmában leginkább ez utóbbival találkozunk diszgráfía címszó alatt. A fejlődési diszlexia szinte mindig együtt jár a fejlődési diszgráfía helyesírási zavar formájával, ugyanakkor elég gyakran előfordul, hogy jól olvasó gyerekek komoly helyesírási problémákkal küzdenek. Éppen ezért a fejlődési diszgráfía he lyesírási formája sokkal gyakrabban fordul elő, mint a diszlexia.
Az írás első átításának modelljei Az írás elsajátításának modelljei szorosan kapcsolódnak az olvasás elsajátításának modelljeihez. Lényeges eltérés, hogy a látási, hallási szemantikai feldolgozó ele mekhez a motoros kim enet szervezését kell ügy kapcsolni, hogy az írászavarok vál tozatos formái egyaránt érthetőek, jósolhatóak legyenek. Az írás elsajátításának modelljei kevésbé kidolgozottak voltak, az egyik első modell Roeltgen és Heilman (1984) elképzelése, amely a felnó'tt írásmód elemeit m eglehetősen leegyszerűsítve tartalmazza. A modell a beszéd hallási reprezentáció ját a vizuális szóalakkal (lexikális rendszer) és a hang-betű m egfeleltetést végző fonológiai rendszerrel köti össze, amelyek együttesen határozzák meg a motoros kim enetet, amely lehet hangos betűzés vagy írás. A modell csak később építi be a szemantikai rendszert, amely kétirányú kapcsolatban áll a hallási percepcióval és egyirányú kapcsolatban a lexikális rendszerrel. Ellis és Young (1988) modellje jelenti az áttörést az írás elsajátításának magya rázatában. A modell új eleme a beszédprodukció rendszerének beépítése, továbbá két, a beszéd kim eneti lexikonnal és a szemantikai lexikonnal összekapcsolódó graféma kimeneti lexikonra, illetve a fonéma-graféma átalakításra épülő írásmód bevezetése (lásd 3. ábra). A fonológiai dekódolás mellet tehát két másik útja is van a szavak leírásának. Az egyik a szemantika felől a hallási analizáló rendszert veszi igénybe, a másik a graféma kimeneti lexikonon keresztül a szavak tárolt betűsorait alkalmazza. A harmadik utat a szemantikailag feldolgozhatatlan (például álszavak) szavak feldolgozásakor vesszük igénybe Ennek az írásmódnak a feladata az infor máció rögzítése és nem a jelentés feldolgozása. Az em lített modellek alapján már feltételezhető, hogy a diszgráfiának, hason lóan a diszlexiához, eltérő típusai vannak.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
269
A fejlődési diszgráfía típusai: d^szgráfia es helyesírási zavarok A fejló'dési diszgráfía heterogén csoportjának osztályozásában az egyik elfogadott eljárás Boder (1973) módszere, amely a diszgráfía osztályozásánál a diszlexiát veszi alapul. Az olvasás- és írászavarok ugyanis a hibázások jellegzetességeiben és m intá zatában neglehetosen nagy hasonlóságot mutatnak. A fonológiailag hibás, illetve korrekt, de más hibákat tartalmazó írásmintázat alapján ez az osztályozás di>zfonetikus és diszeidetikus diszgráfiát különít el. A neuropszichológiai vizsgálatok és a gyakorlati tapasztalatok szerint (Temple, 1997) az olvasás és írás hibáinak típusai nem mindig egyformák. Ennek ellenére nyilvánvaló, hogy a diszgráfián belül is több jellegzetes csoport különíthető el.
Felszíni diszgráfía A felszíni diszgráfía hibatípusai általában fonológiai term észetűek, jellegzetes hibái a fonéma-graféma nagyobb egységeinek megfeleltetési hibák. A fonológiai hibák kiterjednek a mássalhangzó-tévesztésekre és a hosszú ság-jelölésekre. A szabály al kalmazás túláltalánosítása leginkább a gyakoritól eltérő szóalak leírásában jelenik meg (a magyarban ilyenek például a részleges hasonulásokban fellelhető hibák). Ugyanúgy, mint az olvasásnál a szóalak reprezentációs problémái jelennek meg a betűzés, helyesírás hibáiban. Az elírások fonológiailag logikusak, az értelm etlen szavak leírása szinte hibátlan (Temple, 1984). A felszíni diszgráfía problémája az ortográfia és fonológia m egfeleltetése, a fonológiai út megtartása, ugyanakkor a szóalak reprezentációjához való hozzáférés nehézségekbe ütközik, vagy legalábbis részleges.
Fonológiai diszgráfía A fonológiai diszgráfía a fonológai elemzés zavaraira vezethető vissza, gyakran együttjár a fonológiai diszlexiával. A fonológiai elemzés problémája miatt a szóalak hoz való globális hozzáférés határozza meg a helyesírást, a hibák fonológiailag nem logikusak, a szabályalkalmazás nem jellemző a kevésbé ismert szavak írásánál. A fonológia elemzés zavara m ellett a szemantikai hozzáférés megtartott, az ismert szóalakok írásában kevesebb hibát találunk. A fonológia diszgráfía jellegzetessége a fonológiai út kiesése m iatt az írott szóalak elemzési nehézsége. A terápia eredm ényeként javuló helyesírás az ortográfiai lexikonra támaszkodik a fonológiai hozzáférés hiánya miatt a diszfonémikus hibák felnőtt kong megtartottak maradnak. A fonológiai betűzési stratégiák szinte
270
C
sépe
Va l é r ia
alig fejlődnek, a fonológiai diszgráfia gyakran rezisztens a célzott terápiával szem ben. A fonológia diszgráfia hátterében álló fonológiai feldolgozás zavarai sokfélék lehetnek, ezért az írászavar jellegzetességei is variábilisak. A fonológiai diszgráfiával ezen kívül gyakran jár együtt a motoros képességek gyengesége (Sandler és munkatársai, 1992). A motoros zavarok a mozgásvezérlést, mozgáskoordinációt, a szem-kéz koordinációt, az ujjak kontrollját, összerendezett mozgatását, valamint az iránytartást, iránykoordinációt egyaránt érintik (Adams és munkatársai, 1996).
A diszgráfia egyéb típusai: neuropszichológia és a diszgráfia kutatása A diszgráfia két jellegzetes típusától eltérő zavarok kérdésében eléggé megoszlik a szakemberek véleménye. Az egyik jellegzetes típust az írás téri-vizuális jellegzetes zavarai uralják. Bár a helyesírás látszólag a normál tartományba tartozik, az íráskép rendezettsége, olvashatósága gyenge. Ez a zavar a téri m űveletek (tervezés, koordi náció) fejletlenségében és a betűalak formálásának súlyos zavaraiban jelenik meg. Feltételezhető ezek hátterében a téri vizuális művelet és motoros koordináció kérgi reprezentációjának zavara, mégpedig elsősorban a jobb félteke érintett terüle teinek fejlődési elmaradása, esetleg sérülése (Sandler és munkatársai, 1992). Meg kell em lítenünk a diszgráfia egy jellegzetes alcsoportját, amely a diagnosz tikában és terápiában gyakori fejtörést okoz. A helyesírási hibák általában fonoló giai term észetűek, de logikusak, az íráskép viszonylag rendezett, és az írástempó sem különösebben problémás. Az írászavar sokféle term észetű hibát tartalmaz, a neuropszichológai vizsgálatok szerint ezek elsősorban a vizuális memóriához (szó alak) való hozzáférés és figyelem zavaraival magyarázhatók (Adams és munkatársai, 1996).
A diszgráfia lehetséges okai és biológiai alapjai A diszgráfia lehetséges okainak, biológiai alapjainak kutatása viszonylag elha nyagolt terület, különösen, ha a diszlexiával hasonlítjuk össze. Mivel a diszgráfia lehetséges okainak feltárására kevés adattal rendelkezünk, a fejló'dési diszgráfia okainak magyarázatánál a szerzett diszgráfia jellemzőit veszik figyelembe. A fejlő dési diszgráfia és a korai agyi sérülések következtében kialakult szerzett diszgráfia elkülönítésére nem rendelkezünk megbízható módszerrel. Ugyanakkor a diszgráfia összetettsége miatt két irányban történik a kutatás. Az egyik a nyelvi feldolgozó
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
271
rendszer és az írászavarok, a másik a grafomotoros rendszer és az írászavarok össze függéseit vizsgálja. Az írás és helyesírás elsajátításához éppen ezért a ba! temporalis, m indkét oldali temporo-parieto-occipitalis területek épsége, továbbá a frontális agyi területek, illetve a kisagy funkcióinak megfelelő érése egyaránt szükséges (Dennis, 1991). A fejlődési diszgráfia agyi mechanizmusainak jó összefoglalását adja O ’Hare és Brown (1989). Átfogó munkájuk egyértelműen bizonyítja, hogy az alaki és tartalmi jel lemzőiben egyaránt elfogadható írásmód számos részképesség és agyi terület struk turális és funkcionális épségéhez kötött. A genetikai okok feltárásában is jelentős a lemaradás a diszlexia kutatási ered ményeihez képest. Ugyanakkor feltételezhető, hogy a diszgráfia kialakulásában genetikai tényezők is szerepet játszhatnak. Erre utal, hogy az XXY kromoszómával születetteknél gyakran talált kongenitális diszgráfia a szerzett diszgráfiához hasonló (Ratcliffe, 1982). A genetikai háttéré utal a diszgráfiák és a m egkésett vagy zavart beszédfejlődés együttes m egjelenésének gyakorisága egyes családokban (O ’Hare és Brown, 1989). A diszlexia és diszgráfia szétválasztásának nehézségei arra utalnak, hogy a za varok idegrendszeri gyökerei közösek. Jóllehet a diszgráfia neurofiziológia aspektu sainak kutatása több évtizeden át háttérbe szorult, a diszgráfia felé forduló érdek lődés sok új adattal szolgálhat az íráshoz szükséges részképességek neuronális hát teréről (vizuális, motoros, lingvisztikái).
A nemzetközi gyakorlatban használt diagnosztikai eljárások A kutatás és a gyakorlat a diszlexia és diszgráfia megismerésében és kezelésében eltérő utakat követ. A diszlexia mintegy százéves történetéből kitűnik, hogy a kutatás gyakran kullog az empíria mögött. Ennek ellenére a diszlexiával és diszgráfiával foglalkozó diszciplínák fejlődése és új eredm ényei megtermékenyítői eg hatottak a diagnosztikára és tréningre, terápiára egyaránt. A kognitív idegtudo mányok, pszichológia, neuropszichológia, pszicholingvisztika új támpontokat, mód szertani kapaszkodókat adott a gyakorló gyógypedagógusnak, logopédusnak. A diszlexiának és diszgráfiának az egyes részképességek zavaraival és ezek bio lógiai, szociális hátterének ok-okozati összefüggéseinek felismerésével célzottabb terápia alakítható ki. Ezeknek a diszciplínáknak a módszertani arzenálja a vi szonylag objektív hatásvizsgálatokat is lehetővé teszi. A kutatás tehát túl a tanulási
272
C
sépe
Va l é r ia
zavarok egyes típusainak megismerésén a gyakorló szakember munkáját komolyan segítheti. A hazai gyakorlatban, a diszlexia diagnosztikájában sokféle módszer használatos (lásd a gyógypedagógiai diagnosztikai kézikönyveket). A diszlexia diagnosztizálá sára kifejlesztett Meixner-módszer elterjedten használt, problémája azonban, hogy nem m indenben követi a teszt-konstrukció általános szabályait, jóllehet az eljárás az iskolateremtő M eixner Ildikó több évtizedes gyakorlati tapasztalataira épít, és ezért jól mér. E nnek ellenére hiányzik az általánosan elfogadott, hivatalosan elis mert, életkori sztenderdekkel rendelkező"' magyar olvasási teszt, amely olvasási pontosságot és sebességet (reakcióidő és produkciós idő) objektíven mér, elkülöníti a diszlexia típusait, a technikai és megértési problémákat finoman méri. Az életkori sztenderd és olvasási kor sztenderd eljárással való mérése az Inizan-teszttel és különböző részképességek mérésével (nyelvi képességek, szenzoros funkciók, integráció, m unkaem lékezet stb.) együtt alkothatnak egy olyan diagnosztikai battériát, amely a nemzetközileg elfogadott sztenderdizált tesztekhez hasonlóan árnyalt képet ad az olvasási és írászavarokról. A nemzetközi gyakorlatban használt diagnosztikai eljárások ismertetésére terjedelmi korlátok miatt a vizsgált részképességek felsorolása formájában kerülhet csak sor. Valamennyinek jellemzője azonban, hogy az alkalmazott módszerek sztenderdizííltak, és az egyes országokban a diszlexia megállapítására kizárólagosan az ezeknek a teszteknek hivatalosan rögzített változata használható. (Ez nem vonatkozik term é szetesen a diszlexia kutatására.) Ezek részletesen megtalálhatók a tanulási zavarok klinikai neuropszichológai kézikönyveiben (Adams és munkatársai, 1996; Temple, 1997). A tanulási képességek zavarainak diagnosztikájában használt sztenderd eljárá sokkal vizsgált részképességek, különönös tekintettel a diszlexia és diszgráfia diag nosztikájában kiem elten és a korai felismerésben használt eljárásokra (I., II. és III.). I. A hallási információ feldolgozása, beszédészlelés, beszédértés -
-
fonéma-diszkrimináció, szavak diszkriminációja és kategorizációja (a vizsgálatban ál talában izolált fonémák, szóragok és szavak hallás utáni megkülönböztetését, illetve azonosítását vizsgálják /szavak esetében ún.minimális párokat); beszédértés: szavak, szintaktikai szerkezetek, frázisok, mondatok (a leggyakoribb el járásokban az értés ellenőrzésére cselekvési próbákat dolgoztak ki); történetek (rajzos történetek elmesélése, illetve hallott történet alapján kérdésre adott válaszok); absztrakt kifejezések megértése (elvont fogalmak leírása); a verbális emlékezet terjedelme: szófelismerés, verbális szekvenciális emlékezet.
IL Nyelvi képességek fonológiai hozzáférés (értelmetlen szavak ismétlése);
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
273
szótalálási sebesség és rugalmasság, megnevezés (adott hanggal kezdődő szavak fel sorolása, egy (tárgy), illetve több jellemző' (tárgy, szín, nagyság) szerint változó képek megnevezése; — verbális emlékezet, felidézés, számemlékezet (szó- és számsorok visszaadása, felismerése); mondatfeldolgozás, emlékezeti terjedelem (mondatok felismerése, szekvenciák is métlése, szó- és számsorok felidézése, illetve felismerése —szóban és írásban); — hallás utáni megértés (összetett mondatok, beágyazott mondatok megértése /kérdés felelet típusú tesztek); hosszútávű, illetve késleltetett verbális emlékezet (feladatok beiktatása, kulcsszavak emlékezetben történő megtartása); olvasási jellemzők: betű-hang szabály, szavak, álszavak, mondatok, történetek; nyelvi tudatosság (fonéma-műveletek, tagolás, rímelés, össze-nem-illés); szintaxis, nyelvtan, lexikális és szemantikai feladatok (beszélt és írott nyelvi kifejezés elemzése: mondat- és szövegelemzés, szabálytalan alakok használata stb-); verbális tanulás, páros asszociáció.
III. Vizuális képességek diszkrimináció és azonosítás (nonfiguratív alakok, vonalas ábrák, betűszerű alakzatok); vizuális analízis, szintézis, téri képességek (alak-kiegészítés, alak-háttér megkülön böztetés, irányok megkülönböztetése); téri viszonyok, mentális forgatás (térben elforgatott ábrák egymásnak való megfelel tetése); vizuális emlékezet: felismerési és feiidézési teljesítmény (alakzatok, betűk, számok sora); vizuális reproduktív em lékezet és kognitív műveletek (alakzatok összehasonlítása, kategóriába sorolása, kódolás).
IV. A vizuális kifejezőképesség vizuomotoros integráció: verbális és nonverbális alakzatok felidézése, produkciója; rajz (felidézés a hosszútávú emlékezetből, pl. Goodenough, Ben dér); másolás (egyszerű és összetett alakzatok); vizuomotoros feldolgozási sebesség: detekció, kódolás, szimbólumkeresés (szabály megtalálása és alkalmazása, adott alakzat kiemelése és jelölése más alakzatok közül).
V. Szenzomotoros képességek — taktilis alakfelismerés (tárgyak megnevezése bekötött szemmel); kinesztetikus diszkrimináció (mozgás-alakzatok azonosítása és megkülönböztetése); ujjérzékeiés, számrajzoiás (ujjbegy).
VI. Motoros képességek — sebesség, lokalizáció, koordináció, finommotorika; írásvizsgálatok (vonalvezetés, betűformálás, gördülékenység, kéz- és testtartás stb.; nagymozgások, egyensúly; lateraíitás, dominancia, ujjérintés.
274
C
sépe
Va l é r ia
Irodalom ACKERMAN, P.T. DYKMAN. R.A.-OGLESBY, D.M. (1994) Visual event-related potentials o f dyslexic children to rhyming and non-rhyming stimuli, Journal of Clinical and Expe rimen la 1 Neurophysiology, 16., 138—154. ADAMS, M.J. (1990) Beginning to read: Thinking and learning about print, MIT Press, Cambridge, MA. ADAMS, R.L.-PARSONS, O.A.-CULBERTSON, J.L.-NIXON, S.J. (1996) Neuropsychology fo r clinicalpractice, APA, Washington DC. BADDELEY, A.-HITCH, G. (1974) Working memory. In: Bower, G.A. (ed )T he psychology of learning and motivation, Academic Press, New York BEICHTMAN, J.H.- YOUNG, A.R. (1997) Learning disorders with a special emphasis on reading disorders: A review o f the past 10 years, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36., 1020—1032. BODER, E. (1973) Developmental dyslexia: A diagnostic approach based on three atypical readingspelling patterns, Developmental medicine and Child Neurology, 15., 663-687. BRADLEY, L.-BRYANT, P. (1983) Categorizing sounds and learning to read: A causal connection, Nature, 301., 419-421. BREZNITZ, Z. (1989) Teacher evaluation o f pupils' reading performance. Criteria fo r assessment, Reading Performance, 26., 174-181. BRUNSWICK, N.-RIPPON, G. (1994) Auditory event-relatedpotentials. Dichotic listening performance and handedness as indices o f lateralization in dyslexic and normal readers, International Journal of Psychophysiology, 18., 265—275. BRYANT, P -MACLEAN, M.-BRADLEY, L.-CROSSLAND, J. (1990) Rhyme, alliteration, phoneme detection and learning to read, Developmental Psychology, 26., 429-438. COLTHEART, V. LEAHY, J. (1992) Children *s and adults' reading of nonwords: Effects o f regularity and consistenc, Journal of Experimental Psychology: Learning, Memory and Cognition, 18., 718-729. COLTHEART, V.-MASTERSON, J.-BYNG, S.-PRIOR, M. RIDDOCH, J. (1983) Surface dyslexia, Quarterly Journal of Experimental Psychology, 35., 469-496. C SABAY K. (1997) A z olvasástanítás problémái a logopédus szemével. In Földes, T.-Márkné Ettlinger Zs. Závoti, J. (szerk) Az olvasás, írástanulás lolyamatának kérdései, problémái különböző szakmai megközelítésből a NAT bevezetésének időszakában, Soproni Logopédiai Napok, Szociális Foglalkoztató Kiadvány, Sopron, 31-37. CSABAY K. (1999) A készségfejlesztés módszertani lépései a diszlexia-prevenciós foglalkozásokon, Fejlesztő Pedagógia, 72-73. CSÉPE V —OSMANNÉ SÁGI, J.—MOLNÁR M. (1998) Similarities and differences o f deficient phoneme processing in aphasia and dyslexia. In: Stalberg, E.V .-D e Weerd, A.W.-Zidar, J. (eds) Clinical Neurophysiology, Monduzzi Editoré, Bologna, 549-555. CSÉPE V.-SZŰCS D. (1999) Processing- and age-related changes o f mismatch negativity in developmental dyslexia, Journal of Educational Psychology (kiadás alatt) DEN N IS, M. (1991) Frontal lobe function in childhood and adolescence: A heuristicfo r assessing attention regulation, exeaitive control\ and the intentional states importantfo r social discourse, Developmental Neurophysiology, 7., 327-358.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
275
DUNCAN, C.C.-RUMSEY, J.M.-WILKN1SS, S.N.-DENCKLA, M.B. HAMBURGER, S.D.-ODOUPOTKIN, M. (1994) Developmental dyslexia and attention dysfunction in adults: Brain potential indices o f information processing, Psychophysiology, 31., 386—401. ELLIS, H.D.-YOUNG, A.W. (1988) Human cognitive neuropsychology, Lawrence Erlbaum Associates, London EHRI, L.C. (1984) How orthography alters spoken language competencies in children learning to read and spell. In: Downing, J.-Valtin, R. (eds) Language awareness and learning to read. Springer Verlag, N ew York, 119—147 EHRI, L.C. (1991) Development o f the ability to read words. In: Barr, R.-Kamil, M.L.-Mosenthal, P. B. -Pearson, P.D. (eds) Handbook of reading research. Longman, N ew York, 383-417. EHRI, L.C. (1992) Reconceptualizing the development o f sight word reading and its relationship to recoding. In: Gough, P.B -Ehri, L.C. Trieman, R. (eds) Reading acquisition, Lawrence Erlbaum Associates, Hilssdale, New Jersey FELTRON, R. H. -WOOD, F. B.-CAMPBELL, S. K.-HARTER, M. R. (1987) Separate verbal memory, and naming deficits in attention deficit disorder and reading disability, Brain and Language, 31., 171—184. FRITH, U. (1985) Beneath the surface o f developmental dyslexia. In Patterson, K.E.-Marshall, J.C.-Coltheart, M. (eds) Surface Dyslexia, Lawrence Erlbaum Associates Inc, N ew Jersey, 301-330. FRÖHLICH, W.D. (1994) Wörterbuch zur Psychologe, Deutscher Taschenbuch Verlag, München GALABURDA, A.M.-SHERMAN, G.F.-ROSEN, G D.-ABOITIZ, F.M -GESCHW IND, N. (1985) Developmental dyslexia: Four consecutive cases with cortical anomalies, Annals of Neurology, 18., 222-233. GALABURDA, A. M .-LIVINGSTONE, M.S. (1993) Evidence fo r a magnocellular defect in developmental dyslexia, Annals of the N ew York Academy of Sciences, 682., 70-82. GATHERCOLE, S.-BADDELEY, A. (1993) Working memory and language, Hillsdale, New Jersey GESCHWIND, N. (1974) Disorders o f higher corticalfunction in children. In: Geschwind, N. (ed) Selected Papers on Language and the Brain? Boston studies in the philosophy of science, Reidel, Boston GESCHWIND, N.-BEHAN, P.O. (1982) Left handedness: association with immune disease, migraine, and developmental learning disorder, Proceedings of the National Academy of Sciences, USA, 79., 5097-5100. GESCHWIND, N.- BEHAN, P.O. (1984) Laterality, hormones and immunity. In: Geschwind, N .—Galaburda, A.M. (eds) Cerebral dominance: T h e biological foundations, Harvard University Press, Cambri dge, MA. GESCHWIND, N -GALABURDA, A.M. (1985) Cerebral lateralization: Biological mechanisms, associations and pathology, Archives of Neurology, 42., 428-521, 521-552, 634—654. GESCHWIND, N.-LEVITSKY, W. (1968) Human brain: Left-right asymmetries in temporal speech region, Science, 161., 386-418. GILGER, J.W .-PENNINGTON, B.F.-HARBECK, R.J -DEFRIES, J.C.-KOTZIN, B. GOSWAMI, U. (1991) L e a r n in g a b o u t spelling sequences: The role onsets and rimes in analogies in reading, Child Development, 62., 1110-1123. GREEN, P. SMITH, S. (1998) A twin fam ily study o f the association between immune system dysfunction and dyslexia using bloodserum immunoassay and survey data, Brain and Cognition, 36., 310-333 GRIESSEMAN, H. (1972) Lie Legasthenie als Deutungssawäche, Huber, Bern
276
C s é p e Va l é r ia
HINSHELWOOD, J. (1900a) Letter, word and mind-blindness, H.K. Lewis, London HINSHE LWOOD, J. (1900b) Congenitalword-blindness, Lancet, 1, 1506-1508. HINSHELWOOD, J. (1917) Congenital word-blindness, H.K. Lewis, London HOLMES, J. (1973) Dyslexia: A neurolinguistic study o f traumatic and developmental disorders o f reading (kézirat) idézi: Temple, C. (1997) HYND, G.-SEMRUD-CLIKEMAN, M.-LORYS, A.-NOVEY, E.-ELIOPULOS, R. (1990) Brain morphology in developmental dyslexia a?id attention deficit disorderjhyperactivity, Archives of Neurology, 47., 919-926. HYND, G.-HALL, J.-NOVEY, E.-ELIOPULOS, R.-BLACK, K.-GONZALEZ, J.J.EDM ONDS, J.E.- RICCIO, C.-COHEN, M. (1995) Dyslexia and corpus callosum morphology., Archives of Neurology, 52., 32—38. JOHANNES, S.-M ANGUN, G.R. KUSSMAUL, C .N .-M U N TE, T.F. (1995) Brain potentials in developmencal dyslexia' Differential effects of word frequency in human subjects, Neuroscience Letters, 195., 183-186= JOHNSTON, R.S. (1983) Developmental deep dyslexia? Cortex, 19., 133-140. KUSSMAUL, D. (1877) Disturbances o f speech, Zeimssen’s Cyclopaedia, 14. KRAUS, N.-M cGEE, T.J.-CARRELL, T.D.-ZECKER, S.G.-NICOL, T.G.-KOCH, D.B. (1996) Auditory neurophysio logic responses and discrimination deficits in children with learning problems, Science, 273., 971-973. LANDERL, K.-WIMMER, H -FR ITH , U. (1997) The impact of orthographic consistency on dyslexia : A German-English comparison, Cognition, 63., 315-334. LARSEN, J.P.-HIEN, T.-LU N D B ER G , I.-ODEGARD, H. (1990) M R l evaluation o f the size and symmetry o f the planum temporale in adolescents with developmental dyslexia, Brain and Language, 39., 289-301. LEPPÁNEN, P.H.T.-LYYTINEN, H. (1997) Auditory event-related potentials in the study o f developmental language-related disorders. In: Csépe V.-Náátánen, R. (eds) Evoked and event-related potentials in hearing research and clinical application, Karger, Basel, 341-354. LIBERMAN, l.Y.-SHANKWEILER, P.-LI BERMAN, A.M. (1989; The alphabetic principle and learning to read.\ In: Shankweiler, D.P.-Liberman, I.Y. (eds) Phonology and reading disability, University of Michigan Press LIGETI R. (1967) Gyermekek olvasászavarai (Diszlexia), Pszichológia a gyakorlatban sorozat, Akadémiai Kiadó, Budapest LUNDBERG, I. (1997) Does langguage make any difference in reading acquisition? In: Olofsson, A.-Strőmqvist, S. (eds) Cross-Iingusitic studies of dyslexia and early language development, Official Publications of the European Communities, Luxembourg, 80-92. MANN, V.A.-LIBERMAN, l.Y.-.SHANKWEILER, D. (1980) Reading disability: Methodological problems in information processing analysis, Science, 200., 801-802. MAROSITS, I. (1999) A diszlexia-veszélyeztetettségjelei az óvodáskorban, Fejlesztő Pedagógia, 69-71. MARTON DÉVÉNYI É. (1999) Alapozó terápia, Fejlesztő Pedagógia, 80-107. MARSH, G.-FRIEDM AN, M WELCH, V.-DESBERG, P. (1981) A cognitive-developmental theory o f reading acquisition. In: MacKinnon, G.E.-Walker, T G (eds; Reading research: Advances in in theory and practice, Academic Press, N ew York McDOUGALL, S .- F] ULME, A. -ELLIS, A.-MONK, A. (1994) Learning to read: the role o f shoreterm memory and phonological skills, Journal of Experimental Child Psychology, 58., 112-133.
A Z OLVASÁS ÉS ÍRÁSKÉPESSÉG ZAVARAI
277
M EIXNER I. (1974) Új segédanyagok a diszlexia korrekciójához, Gyógypedagógia, 3., 88-90. M EIXNER I. (1993) A diszlexia prevenció, reedukáció módszer, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest M EIXNER I.-WEISS M. (1996) Tanulási zavarok- Dyslexia, UCB Kiskönyvtár, Budapest MORTON, J. (1969) Interaction o f information in word recognition, Psychological Review, 76., 165-178. MORTON, J. (1972) Word recognition. In: Morton, J.-Marshall, J C (eds) Psycho linguistic series, MIT Press, Cambridge, MA, 107-155. MORGAN, W. P. (1896) A case of congenital word-blindness, British Medical Journal, 2., 1378. NIEMAYER, W. (1974) Legasthenie und Milieu, Hannover O’HARE, A. E.-BROWN, J. K. (1989) Childhood dysgraphia: Part I, P art II., Child Care Health and Development, 15., 79—104, 151 166. ORTIZ, T. EXPOSITO, FJ.-M IGUEL, F.-M ARTIN-LOECHES, M. -RUBIA, F.J. (1992) Brain mapping in dysphonemic dyslexia: In resting and in phonemic discrimination conditions, Brain and Language, 42., 270-285. ORTON, S.T. (1928) Specific reading disability strephosymbolia. Journal of the American Medical Association, 90., 1095-1099. ORTON, S.T. (1937) Reading, writing and speech problems in children, Norton, N ew York PERFETTI, C.A. (1985) Reading ability, Oxford University Press, N ew York PUGH, K.R.-SHAYWITZ, B.A.-S HAY WITZ, S.E. CONSTABLE R.-SKUDLARSKI, P .FULBRIGHT, RK. BRONEN, R.A.-SHANKWEILER, D.P. -KATZ, L. FLETCHER, J.M.-GORE, J.C. (1996) Cerebral organization o f component processes in reading, Brain, 119., 1221—1238. RANSCHBURG P. (1939) Az emberi tévedések törvényszerűségei, Novak Rudolf és Társa, Budapest RANSCHBURG P. (1908) A gyermeki elme ép és rendellenes működése, egészségtana és védelme, Athenaeum Irodalmi és Nyomdai Rt., Budapest RATCLIFFE, S.G. (1982) Speech and learning disorders in children with sex chromosome abnormalities, Developmental Medicine and Child Neurology, 13., 3-8. ROELTGEN, D.P. HEILMAN , K.M. (1984) Lexical agraphia: Further supportfo r the two-system hypothesis o f linguistic agraphia, Brain, 107., 811-827 RUMSEY, J.M.-ANDREASON, P.-ZAMETKIN, A.-AQUINO, T.-K IN G , C .HAMBURGER, S.-PIKU, A.-RAPAPORT, J.-COHEN, R. (1992) Failure to activate the left temporoparietal cortex in dyslexia, Archives of Neurology, 49., 527-534. RUMSEY, J. M. (1998) Brain imaging o f reading disorders, J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 37/1. 12. SANDLER, A.D.-W ATSON, T.E.-FO O TO , M .-LEVINE, M D.-COLEMA, W .L.HOOPER, S.R. (1992) Neurodevelopmental study o f writing disorders in middle childhood, Developmental and Behavioral Pediatrics, 13., 17-23. SCHULTE-KÖRNE, G.-DEIKM EL, W .-BARTLING, J.-REM SCHM IDT, H. (1998) Auditory processing and dyslexia: evidence fo r a specific speech processing deficit, Neuroreport, 2., 337-340. SIEGEL, L.S. (1985) Deep dyslexia tn childhood? Brain and Language, 216., 16-17. SHANKWEILER, D.-LIBERM AN, I.Y.-MARK, L.S.-FOWLER, C.A.-FUSCHER, F.W. (1979) The speech code and learning to read, Journal of Experimental Psychology: Human Learning and Memory, 5., 531—545. SHAY WITZ, B.A.-SHAYWITZ, S.E.-PUGH, K.-CONSTABLE R.-SKUDLARSKI, P. (1995) Sex differences in thefunctional organization o f the brain fo r language, Nature, 373., 607—609.
278
C
sépe
V a l é r ia
SHAYWITZ, S.E.-ESCOBAR, M.-SHAYWITZ, B .- FLETCHER, B. MAKUCH, R. (1992) Evidence that dyslexia may represent the lower ta il o f a norm al distribution o f reading ability, N ew England Journal of Medicine, 326., 145-150. SHAYWITZ, S.E (1996) Dyslexia, Scientific American, 275., 98-105. SNOWLING, M. (1980) Development o f grapheme-phoneme correspondence in normal and dyslexic readersf Journal of Experimental Child Psychology, 29., 294—305. SNOWLING, M.-STACKHOUSE, J. RACK, J. (1986) Phonological dyslexia and dysgraphia: A developmental analysis, Cognitive Neuropsychology, 3., 309-339. ST ANOVICH, K.E. (1988) Explaining the differences between the dyslexic and the garden -variety poor reader. The phonological-core variable-difference model, Journal of Learning Disabilities, 21., 590-604. STUART, M. HOWARD, D. (1995) KJ: A developmental deep dyslexia, Cognitive Neuropsychology, 12., 793-824. SZEBÉNYINÉ NAGY É- (1999) Iskolás diszlexiások vizsgálata és az újabb szempontokkal bővült terápia, Fejlesztő Pedagógia, 108-121. TAYLOR, M T KEENAN, N.K. (1990) Event-related potentials to visual and language stim uli in norm al and dyslexic children, Psychophysiology, 27., 318-327. TEM PLE, C.M.-MARSCHALL, J. C. (1983) A case study o f developmentalphonological dyslexia, British Juornal of Psychology, 74, 517-533. TEM PLE, C.M. (1984) New approaches to the developmentaldyslexias. In: Rose, C. (ed) Progress in aphasiology, Plenum Press, London TEM PLE, C.M. (1985) Reading with partialphonology, Journal of Psycholinguistic Research, 14., 391-406. TEM PLE, C.M. (1997) Developmental cognitive neuropsychology, Psychology Press, Hove VASSNÉ KOVÁCS E. (1977) Szemelvények a diszlexia köréből (főiskolai jegyzet), Tankönyvkiadó, Budapest VASSNÉ KOVÁCS E. (1999) Diszlexia-veszélyeztetettek kiszűrésének lehetőségei az Inizan-teszttel, Fejlesztő Pedagógia, 74-77. VEKERDY ZS. (1969) Nem írok, nem olvasok. A diszlexia kezelése, Gyermekünk, 11., 14 15; 12., 30-31. WARNKE, A. (1990) Legasthenie und H im fnnktion, Hu bér, Bern WARNKE, A. (1992) Neuere Entwicklungen zűr Diagnose dér Teilleistungsschwachen, MMW—TB WIMMER, H.-HUM M ER, P. (1990) How German-speakingfirst graders read and spell: Doubts on the importance o f the logographic stage, Applied Psycholinguistics, 11., 349-368. WIMMER, H.-GOSWAMI, U. (1994) The influence o f orthographic consistency on reading development: Word recogtiition in English and German children, Cognition, 51,, 91 103. A D SM -IV diagnosztikai kritériumai (1995) Animula, Budapest Report on the COST AS Concerted Research Action (1998) Official Publications of the European Communities, Luxembourg Thirteenth Annual Report to Congress on the Implementation o f the Education of the Handicapped (1991) US Department of Education, Washington
Márkus Attila
A m a te m a tik a i képességek zavarai
A MATEMATIKAI KÉPESSÉGEK ZAVARAI
281
Kognitív fejlődés és evolúció Nagy valószínűséggel m inden állatfaj, még a gerinctelenek (pl. a rovarok) is rendel keznek kognitív rendszerrel, mely képessé teszi okét a háromdimenziós tájékozó dásra (Gallistel, 1990; Geary, 1998). Geary szerint a képességek alapját képező kog nitív kom petenciáknak két formája van. A biológiailag elsődleges forma, mely valószínű, hogy veleszületett, fajspecifikus, és a biológialag másodlagos forma, mely kultűraspecifikus. A másodlagos képességekhez másoktól (szülő, pedagógus) való tanulás utján, vagy az elsődlegesek kooptálásával és következtetéssel jutunk el.
Preverbális „számolás" Matematika az állatvilágban Állatkísérletek bizonyítják, hogy az állatvilágban is létezik mennyiség- és terjede lemfelfogás (madarak, rágcsálók, ill. ezeknél fejlettebb fajoknál). M echner (1958), Mech és Church (1983) patkánykísérletej alapján az a követ keztetés vonható le, hogy a patkányok képesek 1. az idó'tartam (terjedelem ) megí télésére, 2. az inger számok megkülönböztetésére, 3. az összefüggések felfogására, egyeztetésre. Matsuzawa (1985) csimpánzokkal végzett kísérlete megerősítette azt a feltevést, hogy a csimpánzok képesek a számosság felfogására. Betanította a csimpánzokat arra, hogy melyik arab számot válasszák ki bizonyos számú tárgy láttán (pl. 4 ceruza megmutatásakor egy kartonlapra felírt 4-est). Amennyiben másfajta tárgyakat m u tatott a csimpánzoknak, akkor is azonnal kiválasztották a darabszámnak megfelelő számot ábrázoló kartonlapot. A fentiekből igazolva látszik, hogy a csimpánzok ké pesek kiemelni, felfogni a különböző konkrét tárgyak közös elem ét, a számosságot, s arra is képesek, hogy a „megállapodás” szerinti vizuális jellel (a leírt számmal, amit begyakoroltak) egyeztessenek. A csecsemők számolási képessége T öbb szerző (Strauss és Curtis, 1984; Starkey, 1992) szerint a csecsemőik különb séget tudnak tenni kisszámú tárgyak között, fel tudnak fogni számszerű egyenlő séget, becslőképességgel rendelkeznek. Ezen képességeknek, készségeknek két magyarázata lehetséges: 1. A számolási képesség veleszületett adottság, mely már csecsemóikorban kim u tatható, vagy
282
M
árkus
At t il a
2. percepción alapuló m egkülönböztetési képesség (ingerdiszkrimináció) jelen ségéről van szó. W ynn (1992) 48 csecsemőt (átlagéletkor 5 hónap) vizsgált, s azt a következtetést vonta le, hogy a számolási képesség veleszületett adottság, sőt a csecsemők egyszerű számolási feladatokat is el tudnak végezni (pl. 1+1, 2—1).
Verbális szakasz A csecsemők beszédfejlődésekor megfigyelhetünk olyan gondolatokat, megnyilvá nulásokat, kifejezéseket, amelyek a matematika alapkövei (Varga, 1979). H a a csecsemő rámondja egy állatra, hogy kutya, tulajdonképpen halmazba sorol egy elemet. Relációkat (enyém, máshoz tartozó), analógiákat felismer, következtet. Az első két életévében, a piaget-i kognitív fejlődés első szakaszában (Piaget, 1952) az én és a környezet elkülönülése, a tárgyállandóság felfogása lényegében az egy az egynek való m egfeleltetés alapelve, mely a halmazelemek megszámlálásának felté tele (Gelmann és Gallistel, 1978). A játéktevékenység számos formája (pl. külön böző nagyságú tárgyak egymásba rakása) lényegét tekintve szériális tevékenység: az elem ek növekvő, illetve csökkenő nagyságban következnek egymás után. A tárgy szám Iálás jelenségét mint taktilis-mo toros-téri-vizuális tevékenységet először 3-4 éves korban figyelhetjük meg. A nyelvi fejlődéssel egyre stabilabbá válnak a viszonyfogd Írnak (kicsi, kisebb, nagy, sok, kevés stb.), 5-7 éves korban kialakul a számállandóság és a számfogalom. A gyermek még az iskoláskor előtt birtokában van a számolási alapkészségeknek, -képességeknek, kialakulnak a számolási algo ritmusok, melyek lehetővé teszik a tárgyaktól, konkrétumoktól (pl. ujjak) való elvonatkoztatást (Dékány, 1998; Dékány és Juhász, 1999). Amennyiben a mentális, nyelvi fejlődés során nem tapasztaljuk a számolási ké pesség báziskészségeinek megnyilvánulásait (halmazalkotás, relációk-, analógiák felismerése, szériális tevékenység, mennyiségállandóság evidenciája, számlálás, ma tematikai fogalmak nyelvi kifejezései), akkor már óvodás korban nagy valószí nűséggel feltételezhető, hogy a számtani ism eretek elsajátításában nehézségek lesznek az iskolában, vagyis diszkalku lia szempontjából veszélyeztetett a gyermek. A szülőktől gondosan ki kell kérdezni, hogy a gyermekük érdeklődött-e a számosság és a számok iránt, másolgatott-e magától számjegyeket, beszédben használt-e m ate matikai fogalmakat. Vizsgálattal a veszélyeztetett gyermeknél gyakran feltárhatóak egyéb képességbeli hiányosságok is, pl. síkban-, térben- és saját testen való tájé kozódási zavar, ügyetlenség a durva- és finommotoros működésben, a téri-vizuális tevékenységben, és a konstrukciós készségben, A preverbális és a verbális számolás részletes elemzését, kognitív modellezését Gallistel és Gelmann (1992) közleményükben tárgyalják.
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
283
Számol isi képesség Számolászavar (diszkalkulia) Számolási képesség A számolási képesség a számérték, számkategóriák (egyes, tizes, százas stb.) megérté sének, számtani műveletek elvégzésének képessége (Péter, 1984). Neuropszicholó giai megközelítésben a számolási képesség szimbolikus tevékenység, mely három részre tagolódik: 1. Percepciós, információt felvevő rendszerek (látó, halló, tapintás ér zékszervi-idegi és központi idegrendszeri struktúrák) mint input. 2. Mentális repre zentációk és mentális műveletek. 3. Verbális és grafomotoros kimeneteli (output) rész.
Piszkai kulia Kosc (1974) értelmezése szerint a diszkalkulia az agy strukturális károsodásának következménye; az agy azon részeinek genetikai vagy veleszületett károsodása, melyek a matematikai képességek kifejlődésének anatómiai-fiziológiai alapját ké pezik; az általános mentális képességben eltérés nincs. Bődör (1996) megfogalma zásában a diszkalkulia a matematikai fogalmak, m űveletek és technikák elsajátítá sában és alkalmazásában kifejezésre jutó tanulási gátoltságot (akadályozottságot) je le n ti A BNO-10-ben (Betegségek és az egészséggel kapcsolatos problém ák N em zet közi statisztikai Osztályozása, 1995) a Mentális és viselkedészavarok alfejezetben az aritmetikai készségek zavara (diszkalkulia) a következőképpen fogalmazódik meg: „Az aritmetikai készségek károsodása nem magyarázható mentális retardá cióval, vagy nem megfelelő oktatással... A zavar vonatkozik alapvető feladatokra, mint az összeadás, kivonás, szorzás és az osztás... A funkciózavar kezdete csecsemőés gyermekkor közé esik. H áttérben funkció károsodás vagy fejlődési késedelem áll. A károsodás vagy a késés fokozatosan csökken, ahogy az egyén felnő, de felnőttkorban is észlelhető még enyhe elmaradás (deficit).” Ez a meghatározás a diszkalku liát csak mint részképességzavart értelmezi, noha a diszkalku lián ak in ás formái is vannak, többek között a mentális elmaradottság része is lehet.
A számolás zavarok két fő megjelenés formája 1. Fejlődési vagy gyermekkori diszkalkulia 2. Szerzett diszkalkulia (felnőtt- vagy gyermekkorban)
284
M
árkus
At t il a
A fejlődési és a szerzett diszkalkulia t párhuzamba állítva többnyire (de nem m in dig!) az a törvényszerűség észlelhető, hogy m indkét esetben a bonyolultabb, össze tettebb m űveletek elvégzésekor legmarkánsabb a számolási zavar. Ez a hasonlóság fordított irányéi folyamat eredménye: a fejlődési formában az ismeret megszerzése az egyszerűbbtől a bonyolult felé haladva válik egyre nehezebbé, a szerzett formá ban a magasabb szintű ismeretek, funkciók károsodnak először az egyszerűbbek felé tartva (Márkus, 1998). E két forma között több hasonlóság és párhuzam észlelhető, így érthető, hogy a diszkalkulia kutatásának három fő területe van: 1 A számolási képesség kialakulásának elemzése normál körülm ények között; 2. Diszkalkuliás gyerm ekek vizsgálata; 3. Szerzett diszkalkuliás betegek tanulmányozása.
A számolási zavarok tudományos kutat sa A kutatómunka kezdetének „késedelmi" okai Az intellektuális működések közül legkésőbb a számolási zavar került a kutatók érdeklő dési körébe, s ez az alábbiakkal magyarázható: I. Az agykérgi működészavarok vizsgálata az elemi funkciókárosodások kutatása után kezdődött el, illetve kezdődhetett el. Pl. a bénulások okainak vizsgálata érthetően prioritással bírt. 2. A számolási zavarokat hosszú ideig egyéb működészavarok következményének vélték, pl. a beszédzavarok részének vagy az elbutulás velejárójának tartották. 3. Társadalmi vonatkozások is befolyásolták és befolyásolják jelenleg is (Márkus, 1998): a) Az írás-olvasási hiányosság előbb kerül felszínre, s szembetűnőbb a környezet számára. b) A számolási nehézséggel szemben a társadalom másképpen ítélkezik. (Megbocsátó, elnéző, sőt „sikkesnek” tartott magatartást eredményezhet az értékként felhozott és büszkén hangoztatott rossz matematikai készség.) c) A számológépek elterjedése új hátráltató tényező. A kalkularorok használata a mate matikai hiányosságokat áthidalja és egyben el is palástolja.
A diszkalkulia szerzett formájával kapcsolatos megfigyelések és nézetek Gall és Spurzheim atlaszukban (1808) számolási központot tételeztek fel, amely a halán téklebeny elülső részén található (1. ábra). Bastian (1898) beszámolt néhány betegéről, akik elvesztették olvasási és írási képes ségüket nemcsak szavakra, hanem a számokra vonatkozóan is. Pierre Marié (1906) a számolási zavart az afázia (kérgi eredetű beszédzavar) tünetének tartotta. Lewandowsky és Stadelman (1908) elsőként közölték egy olyan beteg esetét,
A MATEMATIKAI K ÉPESSÉG EK ZAVARAI
285
akinél csak számolási zavar volt. A számjegyírás -olvasás, egyszerű szor zás megtartóttsága mellett a legegy szerűbb műveleteket sem tudta megoldani, pl 4+7=?. A betegnek a bal occipitalis (tarkó) lebenye volt sérült. Ranschbtirg (1916) kihangsu lyozta, hogy gyermekeknél a számo lás a gondolkodás „aktív aktusa”, bonyolultabb feladathoz több idő kell. Felnőttkorra sok automatizmus is kialakul Peritz (1918) szerint a számolási központ bal oldalon a pa netalis (fali) lebenyben van (gyrus angularis). Göldstein (1919) két lak tor fontosságai emeli ki. A számo lásnak van: 1 intellektuális (elsősor ban absztrakciós készség) és 2. me chanikus (vizuális és motoros meg tanult sémák) faktora. Henschen 1 á b r a . G a l l és S p u r z h e im ag y t ér k ép e (1 8 0 8 ) (1920) 122 diszlexiás beteget vizs gált, közöttük 51 né! diszkalkulia is fennállt. Fontosabb megállapításai: 1. Az agykéreg meghatározott területei szervezik a számok olvasását, írását és kimondását. 2. Az akalkulia független a beszédzavartól. (Az orvosi irodalom diszkalkulia helyett gyakran használja az akalkulia kifejezést.) Berger (1926) az akalkuliákat két csoportra osztotta. Elsődleges formára, ahol a számo lási zavaron kívül nincs más működészavar, és másodlagos formára, ahol kimutatható valamilyen kognitív funkció zavara. Például figyelem- vagy memóriazavar (rövid- vagy/és hosszú távú), vagy nyelvi készségek károsodása (alexia, agráfia, afázia). Gerstmann (1930) bal oldali parié talis lebeny (gyrus angularis) sérülésnél a betegénél ujjagnóziát (ujjak megkülönböztetésének képtelensége), agráfiát és jobb bal tévesztést észlelt akalkulia mellett. Hangsúlyozta, hogy a számolási készség szorosan összefügg a kéz ujjainak megkülönböztetési képességével, az írással, és a jobb-bal oldal differenciálá sával. Ugyanakkor a testséma jelentőségére is felhívta a figyelmet. Singer és Low (1933) 44 éves szén-monoxid mérgezést szenvedett betege elvesztette számolási képességét. A tárgyakat csak szériálisan elhelyezve tudta megszámolni. Megál lapításuk szerint a számolási képesség fontos alaptényezői a konstruktivitási készség és a térbeli orientáció. Krapf (1937) fontos megállapítása, hogy a matematikai készség kialakulásában a motoros tevékenységek és az érzékelési folyamatok meghatározóak. Ezt támasztja alá a számolással kapcsolatos szavak eredete is (kalkuláció, digitális). (A calculus sző alapjelentése kavics. Az ókori Romában a gyermekek a kéz ujjainak használata mellett kavicsokkal manipulálva tanultak számolni Ebből fakad a digitus szó kettős jelentése eredeti, első jelentése ujj, második a számjegy fogalmát jelenti.) Leonhard (1939 1979) több cikkében is hangsúlyozta, hogy az egyes emberek sajátos metódust, különböző stratégiákat használnak a számolási feladatok megoldása során.
286
M
árkus
At t il a
Critchley (1953) arra a következtetésre jutott, hogy diszkalkuliát okozhat jobb vagy bal oldali agyi károsodás, de a bal oldali károsodás súlyosabb számolási zavart okoz. Hécaen és munkatársai (1961) közölték 183 akalkuliás beteg vizsgálati eredményét. Közülük 63-nál számjegy alexia és agráfia, 48-nál spaciális diszkalkulia, 72-nél a számtani műveletek elvégzésének zavara állt fenn (anarithmetria). Megállapításaik: 1. A nyelvi és a számolási képesség nem azonosak, elkülönültek. 2. Gyakori a számokra vonatkozó agráfia, alexia és a számolási zavar együttes előfordulása. 3. A legtöbb esetben az agyi károsodás a parietalis lebenyben található, mely lehet jobb vagy bal oldali. 4. A számolás specifikus funkció, az integráció magas szintje, amelyben mindkét agyfél teke részt vesz. Poeck és Orgass (1966) szerint akalkuliában gyakori a konstruktív apraxia (tanult, finom begyakorolt mozgások zavara a síkban és térben), melynek oka a jobb parietalis lebeny sérülése vagy működészavara. Lurija (1966) véleménye szerint különböző' agyterületek károsodása és funkciózavara okozhat számolási zavart. Hangsúlyozta, hogy a gyermekek kognitív fejlődéséhez elengedhetetlen a térben végzett motoros tevékenység, manipulálás. Kiemelt jelentőségű a parieto-occipitalis terület. Számolási zavarokban a szorzótábla ismerete és alkalmazása mint jól begyakorolt motoros beszéd sztereotípia, megtartott lehet. Collingnon és munkatársai (1977) szerint a számolás több tényezőn alapul: nyelv, testséma, ujjgnózis, (az ujjak megkülönböztetési képessége) térfaktorok, vizuo-konstruktivitás stb. Boiler és Grafman (1983) 102 beteget vizsgált. Legkifejezettebb számolási zavart a bal oldali hátsó területek sérülésekor tapasztaltak. Fodor (1983) kidolgozza az agy működésének moduláris elméletét. A modulokat első sorban funkcionális egységekként értelmezi. A különböző szenzoros ingereknek más-más modul felel meg. Léteznek moduláris alrendszerek, pl. a számolás is egy moduláris al rendszer. A Bernáth és munkatársai (1992), Márkus és munkatársai (1992a, 1992b), Séra és mun katársai (1994a, 1994b) által közölt beteg bal occipitalis lebenye lövés miatt sérült. Súlyos alexia volt tapasztalható a szavak vonatkozásában; az írás, számolvasás, számjegyírás, szám tani műveletek megtartóttsága mellett. Tehát a fenti funkciók egymástól függetlenül szervezőcinek, külön-külön károsodhatnak. Lampl (1994) bal oldali parieto-temporalis sérült betegnél teljes számolási zavart észlelt, a kivonási műveletek kivételével. Álláspontja szerint mindegyik alapművelet külön rendszert alkot, eltérő mechanizmuson alapszik. Az agykéreg alatti struktúrák szerepe a számolásban: A szubkortikális idegrendszeri struktúrák részben mint közvetítő, átkapcsoló állomá sok sokféle módon befolyásolják a kérgi működéseket, kognitív folyama tokár, beleértve a számolást is (Ojemann, 1974; Whitaker és mtsai, 1985; Corbett és mtsai, 1986).
A fejlődési diszkalkuliákkal kapcsolatos megfigyelések A gyermekkori számolási zavarokkal részletesebben foglalkozó közlemények és tanulmá nyok sokkal később és kisebb számban jelentek meg a felnőttkori, szerzett diszkalku liákhoz viszonyítva.
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
287
Guttman (1936) két diszkalkuliás gyermekről számolt be. A tízéves fiú nem volt ké pes a tárgyakat két egyforma részre osztani Az egyszerű összeadást, kivonást jól oldotta meg, ellenben az osztási műveletről fogalma sem volt. A kilencéves lány a tárgyak számár nem rudta megbecsülni, 20-as számkor felett számtani műveleteket nem tudott megol dani, 100 feletti számkörben helyiérték nehézségei voltak Bensőn és Geschwind (1970) szintén két gyermek esetét közölte (12, illetve 13 éves). Az egyik nem tudott oszlopban összeadni, kivonni, verbálisán jól számolt. A másik diktálásra képtelen volt több jegyű számot leírni. Slade és Russel (1971) négy diszkalkuliás gyermeket vizsgált, akik az alapműveletek ben hibáztak, elsősorban a szorzási feladatokban. Tem ple (1991) két gyermekről számolt be. Egyikük a műveleteket jól értelmezte, de nem volt képes elvégezni azokat, az összeadás kivételével, ugyanakkor a szorzótáblát hi bátlanul ismerte. A másik esetében ennek éppen fordítottját tapasztalta. A szorzó táblát nem rudta, de a számtani műveleteket jól oldotta meg. Több szempontból is igen értékes Gross-Tsur és munkatársai (1996) 3029 (11 12 éves) 4. osztályos gyermek felméréséről szóló tanulmánya. Matematikai tesztekkel szűr ték ki a diszkalkui iára gyanús gyermekeket. Igyekeztek reális, átfogó képet kapni a számtani képességre vonatkozóan, ezért a városi és a vidéki iskolákból is véletlenszerűen választották ki a vizsgálatba bevontakat. Egy év múlva megismételték vizsgálataikat. 140en (65 fiú, 75 lány) bizonyultak diszkalkuliásnak. IQ értékeik a normál tartományban voltak Figyelmük kirerjedf más tanulási zavarra, magatartási rendellenességekre, ele mezték a gazdasági-szociális körülményeket, és család vizsgák tokát is végeztek. Legfon tosabb eredményeik, illetve megállapításaik: A diszkalkulia gyakorisága 11-12 éves korú ak között 6,5%-ra tehető. Fiú-lány arány 1:1 A diszkalkuliások között 26%-ban találtak figyelemzavart hi perakti vitással (Attention Deficit with Hyperactivity Disorder ADHD). Diszkalkulia és diszlexia együttes előfordulását 17%-ban, a három tanulási zavart együtt (diszkalkulia, diszlexia, diszgráfia) 7,5%-ban észleltek. Rosszabb szociális körülmények között a diszkalkulia gyakorisága nagyobb volt. A diszkalkuliások elsőfokú rokonai között 10%-ban diszkalkuliát, 45%-bán egyéb tanulási zavart találtak. A 140 diszkalkuliás gyermek speciális matematikai fejlesztő oktatásban részesült három évig, és 123-at (88%) ismét meg tudtak vizsgálni (Shalev és mtsai, 1998). A korrekciós oktatás eredménye: a gyermekek 53%-a gyenge matematikai képességűek csoportjába került, a többiek továbbra is diszkalkuliásnak minősültek. A perzisztáló diszkalkuliás cso portban 7%-ban diszlexia, 14%-ban diszgráfia, 4%-ban diszlexia és diszgráfia is fennállt. A hátrányos szociális-gazdasági környezeti különbözőség, mint oki tényező, már nem volt kimutatható, viszont az örökletesség (genetikai faktor) magasabb százalékarányban reprezentálódott. A terápia-rezisztens csoportban a diszlexia előfordulása több mint 50%-kai csökkent, míg a diszgráfiával való kapcsolódási arány mintegy a duplájára nőtt. Másképpen fogal mazva rosszabb a diszkalkulia prognózisa, amennyiben: 1. a családi anamnézisben disz kalkulia vagy egyéb tanulási zavar szerepel, illetve 2. a diszkalkuliához diszgráfia is társul. Az utóbbi összefüggés alátámasztani látszik a számolás és az írás ősibb kapcsolatár (Kéki, 1*975; Filep és Bereznai, 1982). A számszerűség írásban való rögzítése mint humán praktikus igény megelőzte a beszélt nyelv hangjainak, szavainak rögzített formáit, mivel már a magántulajdon csíráinak megjelenésekor szükségessé vált a „vagyontárgyak ’ szá mának nyilvántartása (megjegyzés a szerzőtől).
288
M
árkus
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
At t il a
A diszkalkuíia anatómiai és neuropszichoiógiai vonatkozásai k A számolási képességhez szükség van mind a jobb, mind a bal oldali agyfélteke ép működésére. 2. K itüntetett jelentőséggel bír a pariétalis lebeny. A számolási készség alapjainak kialakulásakor valószínűleg a jobb féltekének van nagyobb szerepe (pl. számos ság-, mennyiségfelfogás, becslés stb.). Az alapfogalmakra felépített további ma tematikai ism eretek és alkalmazásuk inkább a bal oldal feladata. A jobb félteke kétjegyű számok összeadásán kívül egyéb számtani m űveletet nem tud elvégezni (Atkinson és munkatársai, 1995) . 3. Mind a négy lebeny közreműködik a számolás folyamatában (2.ábra).
289
4. Fontosabb komponensek, amelyek részt vesznek, illetve szükségesek a számolá si képesség kialakulásában és megőrzésében: • Konstru ktivitás • Térbeli- és saját testen való tájékozódás • Vizuo-motoros-spaciális tevékenység • Figyelem • Memória (rövidtávú-STM-, hosszú távú -LTM-, munkamemória stb.) • Fogalmi-logikai gondolkodás • Verbális feldolgozás • Szenzoros-motoros integráció 5. A számolási képesség elkülönülten szerveződött rendszer, ugyanakkor számos kapcsolata van a beszéd-, az olvasás-, és az írás rendszereivel. 6. A számolási ism eretek hierarchikusan egymásra épülnek, de relatív önállósággal is rendelkeznek. Ez lehet a magyarázata a m űveletek közötti disszociációnak (pl. a kivonási művelet jól sikerül, az összeadás hibás). 7. Különböző egyéni stratégiák léteznek a számolási képesség kialakulásakor és később, a feladatok megoldásában.
Számolási hibák elemzése
2. ÁBRA F u n k c io n á l is M
MRI (m á g n e s e s
rez o n a n c iá t felh a szn á ló r ö n t g en )
in d a n é g y l eben yen ak tiv itás fo k o z ó d á s láth ató .
A fela d at
- felvétel
sz á m o l á s k ö z b e n .
h á r o m je g y ű s z á m b ó l k iin d u lv a
h á r m a s á v a l v isszafelé s z á m o l á s volt
A matematikai hibákkal kapcsolatos elméleti és gyakorlati kérdésekkel, előfor dulásuk gondolkodási-logikai magyarázatával, különböző szempontok szerinti cso portosításukkal több szerző munkája is foglalkozik (Illyés, 1970; Spiers, 1987; Levin és munkatársai, 1993; Bődör, 1996; Mesterházi, 1996; Dékány, 1998). A számolási hibák elemzésével pontosan megállapítható, hogy milyenek az alap vető ismereti és kivitelezési hiányosságok, melyek megakadályozzák a matematikai ism eretek felépítését az iskolai tanulmányok során. A hibák gondos felmérése, analízise fontos pedagógiai konzekvenciákat von maga után (Mesterházi, 1996). A számtani hibák származhatnak az akusztikus és vizuális elemzés és feldolgo zás zavarából, a speciális matematikai mentális reprezentációk hiányos vagy hibás működéséből, valamint a verbális és grafomotoros kivitelezés diszfunkciójából. A számolási hibák formái 1. Percepciós-észlelési (vizuális és akusztikus rendszer); 2. Num erikus számfeldolgozási: a) Számjegy- és helyi értéki (lexikai és szintaktikai); b) Matematikai törvények és szabályok sm eretének és/vagy alkalmazásának hibái (metodikai); c) Transzkódolási zavar (modalitásrendszerek közötti átviteli akadályozottság); d) Speciális hibák (pl. 0 vagy 9 kezelési nehézsége);
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
290
M
árkus
291
At t il a
e) Szöveges feladat megoldásának zavara (matematikai gondolkodás, problémamegoldó készség, verbális kontextusból matematikai lényegkiemelés hiánya); 3. Kivitelezés hibái (verbális, grafomotoros, spaciális).
Pszichológiai vizsgálatok diszkalkuliában
Számolást elvégző rendszer: - műveleti jelek +, meg - matematikai törvények: pl. 8+4=12; szorzótábla - számolás végrehajtása pl. 28
Mennyiségek felfogása, mennyiség-állandóság és relációk (több, kevesebb, egyenlő, szám szimbólumok stb.)
+15
Neuropszichológiai vizsgálatok A diszkalkulia hátterében lévd, károsodott neuropszichológiai folyamatok feltárása segíti a számolási zavarok megértését, s egyben a célzott terápiák és korrekciós le hetőségek módjait is körvonalazza. Rourke és Finlayson (1978) vizuo-spaciális, verbális és auditoros-percepciós vizs gálatokat végeztek diszkalkuliás gyermekek között, egy részük diszlexiás is volt. A diszkalkuliás csoportban a vizuo-spaciális teljesítményt rosszabbnak, az auditorospercepciós és verbális teljesítményt jobbnak találták, mint a másik csoportban, ahol a diszkalkuliához diszlexia is társult. Siegel és L in dér (1984) diszkalku liá sok tesztvizsgálata során a vizuális rövidtávú memóriában deficitet észleltek, ugyanakkor az akusztikus rövidtávú memória nem károsodott. Amikor a diszkalkuliához diszgráfia is társult, akkor m indkét rövidtávú memória funkcióban rosszabb eredm ényeket találtak a kontroll csoporthoz képest. Rourke és Strang (1978) későbbi vizsgálatainak egyik új eleme az IQ verbális és performációs (cselekvéses) kom ponensének összehasonlítása diszkalkuliában és diszkalkulia+diszlexiában. A diszkalkuliás gyermekek verbális IQ-ja jobb volt, mint a performációs IQ (ez a viszony fordított, amikor diszlexia is fennállt), memóriafunkcióikat jobbnak, a számolási zavart súlyosabbnak találták a diszkal kulia rdiszlexia csoporthoz képest. Shalev (1997) kifejezettebbnek találta a diszkalkuliát azoknál a gyermekeknél akiknek diszlexiájuk is volt.
A számolás kognitív modellje McCloskey, Caramazza és Basili (1985) betegeken végzett vizsgálatok alapján, valamint a megelőző száz év irodalmi adatait elemezve alkották meg kognitív modelljüket, amely a mai napig a legelfogadottabb (3. ábra). Elgondolásuk az volt, hogy a különböző agyi károsodáskor fellépő számolási deficitek, hibák rávilágítanak az egészségesek számolási folyamataira. Modelljük a
1r Számfelfogó, megértő rendszer: hallás és látás során
—// —
Számalkotó rendszer: számok, illetve számolás beszédben, írásban
3. ÁBRA Mc C lo sk ey , C a r a m a z z a és B a s iu ko g n it ív m o d e l u é n e k m ó d o sít o t t v á l t o z a t a . A MODELL HÁROM EGYSÉGBŐL ÁLL! 1. SZÁM FELFOGÓ-MEGÉRTŐ, 2. SZÁMALKOTÓ-PRODUKCIÓS ÉS 3. SZÁMOLÁSI FELADATOKAT ÉRTELMEZŐ-VÉGREHAJTÓ RENDSZERBŐL
fejlődési diszkalkuliákban tapasztalt nehézségek és hiányosságok értelm ezésére is alkalmas (Temple 1991, 1997; Shalev 1993, 1998). Rendszerük három részből tevő dik össze: 1. számmegértő-felfogó egységből, 2. számalkotó (produkciós) részből, 3. számolást végző alrendszerből, mely a m űveletek értelmezését, és kivitelezését is végzi. A megértő-felfogó (1) és az alkotó-produkciós (2) egység felépítése felfogásuk sze rint lényegében azonos. M ind a kettőben elkülönül a verbális, valamint az arab számok feldolgozása, illetve kivitelezése (4. ábra). A lexikai feldolgozás a hallott és az írott számjegyek értelm ezését végzi. Pl. huszonnégy = húsz, négy. A szintaktikai alrendszer a számjegyek egymáshoz viszonyított kapcsolatát — a helyi értéket értelmezi. Pl. huszonnégy = két tizes és egy négyes. Az arab számoknak csak írott formájuk van, feldolgozásuk a vizuális rendszerben kezdődik. (Lexikai feldolgozás az előbbi példán 24 = 2. 4; szintaktikai feldolgozás: 24=2 db 10-es, 1 db 4-es.)
292
M
árkus
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
At t il a
Verbális rendszer (hallott vagy írott) Lexikai feldolgozás Fonológiai (hallott) feldolgozás huszonnégy: húsz, négy
Grafémikus feldolgozás (írott) húsz, négy
Szintaktikai feldolgozás
huszonnégy: kettő tízes, egy négyes
Arab számrendszer (csak írott) Lexikai feldolgozás 24: 2, 4
Szintaktikai feldolgozás 2 db 10-es, 1 db 4-es
4.
ÁBRA
AZ AZONOS FELÉPÍTÉSŰ SZÁM FELFOGÓ-MEG ÉRTŐ, VALAMINT A SZÁM ALKOTÓ-PRODUKCIÓS RENDSZER A 24-ES SZÁM FELDOLGOZÁSÁNAK ILLUSZTRÁLÁSÁVAL« MlNDEGYIK KÉT RÉSZBŐL ÁLL: AZ EGYIK A VERBÁLIS (HALLOTT VAGY
293
Arab számok és a számnevek között is lehet disszociáció. Pl. a leírt arab számok növekvő sorrendjének megállapítása hibátlan. 4, 3, 27, 15 —» 3, 4, 15, 27. Betűkkel leírva a számokat, a növekvő sorrendet nem sikerül megállapítani: négy, három, huszonhét, tizenöt...?. Fordítva is lehet: a számnevek nagyságszerinti sorrendjének megállapítása jó, de az arab számokat növekvő sorba állítani nem sikerül. Lexikai-szintaktikai disszociációk pl. a következők: a diktált szám háromszáz huszonöt, leírva a szám 315 (2 helyett 1 szerepel mint lexikai értelmezési hiba). Szintaktikai (értelmezési) hiba: Szóban adott feladat a kettőszáznegyvenkettő leírá sa. Az írott válasz: 20042. A számolást végrehajtó rendszeren belül is számos hibalehetőség van. Pl. írás ban adott feladatok: 3x5=8 (szorzás helyett az összeadás művelete van elvégezve), 35+24=840 (összeadás helyett szorzás lett elvégezve). M indkét esetben m űvelet értelmezési zavar van, de a matematikai törvények alkalmazása és a m űvelet végre hajtása helyes. A 5+7=14 a számtani törvény érvényesülésének zavarát jelenti. A szorzó tábla felidézésének hibája is ennek a rendszernek a diszfunkciója. PL: 7x7=?, a válasz: 7x10=70, 7x3=21, 70-21 =4-9. A szorzótábla ism eretének, illetve felidézésé nek hiánya sajátos stratégiával, a helyesen alkalmazott számtani törvények fel használásával áthidalódott. L ehet a számtani m űveletek között is disszociáció, pl előfordulhat az osztási képesség megtartottsága m ellett a szorzás képtelensége, vagy az összeadás meg nehezült, hibás, de a kivonási m űveletekkel nincs gond. Az előzőekhez hasonló számolási hibák láthatók az 5. ábrán (diszkalkuliások által „megoldott” feladatok).
BETŰVEL LEÍRT SZÁM), A MÁSIK AZ ARAB SZÁM (MELYNEK CSAK ÍROTT FORMÁJA VAN) FELDOLGOZÁSÁT VÉGZI
A számolást végző alrendszerben (3) történik: a) a műveleti jelek fonológiai és gráfé mi kus értelmezése, b) a matematikai törvények (pl. 8+4=12) és a szorzótábla előhívása, c) a számolási feladat végrehajtása (pl. 28+15 „öt meg nyolc az tizenhárom, leírom a hármat, marad az egy...” és így tovább). Számolási hibák értelmezése a modell alapján McCloskey és munkatársai (1985 )modelljében az egyes alrendszerek (sőt ezeken belül részfeldolgozások) elkülönülve is károsodhatnak. így magyarázható, hogy a matematikai feladatok megoldása során rendkívül változatos a hibák megjelenési formája. A számfelfogó és a számalkotó rendszer közötti disszociációra példa, szóban vagy írásban feladva: 4+5=?. Szóbeli válasz nyolc, írásban 5. Ugyanakkor a helyes megoldás kiválasztása egy leírt számsorból sikerül. A fenti példa arra utal, hogy a számolási folyamat jő (az eredm ény kiválasztása igazolja ezt), a szóban és az írásban kifejeződő számalkotó rendszer viszont hibásan működik.
Mentális reprezentációk A kognitív pszichológia fő kérdései a matematikai készségekkel, képességekkel kapcsolatban, hogy milyen feldolgozó-értelmező folyamatok, reprezentációk teszik lehetővé ezen képességünk kifejlesztését; a különböző kognitív rendszerek között milyen kapcsolatok léteznek; a reprezentációk hogyan épülnek fel, milyen a struk túrájuk. Milyen az alrendszerek, alreprezentációk kapcsolata a nagyobb kognitív egységekhez* A feltett kérdések és az ezekre adott válaszok, teóriák kettős célzatn ak: teljesebb értelm ezést és magyarázatokat kaphatunk mind a normál aritmetikai folyamatokkal kapcsolatosan, mind a diszkalkulia rendkívül változatos megjelenési formáira vonatkozóan (Grafman és mtsai, 1989, 1990; McCloskey és mtsai, 1985, 1986, 1991, 1992; Dehaene, 1992; Campbell és Clark, 1988) A számolási mentális reprezentációk egyik kardinális kérdése az, hogy absztraktak vagy modalitás-spe cifikusak McCloskey és munkatársai elgondolása szerint létezik egy absztrakt, szeman tikus reprezentáció, mely moduláris felépítésű, ahol a számok absztrakt módon kó dolódnak, és a számtani műveletek elvégzése ezen absztrakt rendszerben modu-
294
M
árkus
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
At t i l a
295
láris módon szerveződik. A különböző modalitások felől érkező számértelmező és -feldolgozási folyamatok, valamint a műveleti metodikák m inden egyes lépése az absztrakt reprezentációs kódrendszerbe jut, majd az absztrakt feldolgozás után visszakódolódik. Campbell és Clark kidolgozták a számfeldolgozás komplex kódolási-reprezen tációs elm életet, mely szerint a számfogalmak több helyen, modalitás specifikus kódokban (akusztikus, vizuális, motoros stb.) tárolódnak, s ezek egy összefüggő hálózaton keresztül, kölcsönös kommunikációban állnak egymással. Aktivációs és gátlási asszociatív mechanizmusok határozzák meg, hogy egy adott matematikai feladat kapcsán a kód melyik specifikus formája aktiválódik. Az integrált asszociá ciós rendszeren keresztül történik a komplexebb számfeldolgozás és a m űveletek elvégzése: Gráf mán kognitív modellje szerint reprezentációs hálórendszerben helyezked nek el a különböző lexikonok, szintaktikai értelm ező rendszerek. A számfeldolgo zás m inden lépésénél kihangsúlyozza a munkamemória és a figyelem szerepét a képzeleti rendszer fontossága mellett. Dehaene „triple-code” modellje három fő reprezentációt tételez fel. Az arab szá mok vizuális rendszerét, az auditoros-verbális rendszert, valamint az analóg mennyi ségi reprezentációt. A hárorn reprezentáció kölcsönösen kapcsolatban áll egymással. Az auditoros-verbális szisztéma verbális feldolgozást, kódolást végez, s ezen rendszer működéséhez kötött a számlálás, valamint a szorzótábla elsajátítása és felidézése is. A vizuális arab szám reprezentáció funkciója a többszámjegyű számokkal kapcsolatos műveletek elvégzése. Az analóg-mennyiségi reprezentáció a nem verbális (preverbális) rendszer, ahol a becslés, hasonlítás, megközelítő' számolás történik.
A diszkalkut ák csoportosítása Flagyományos felosztások 1 Lokalizáció szerint:
5. ÁBRA a)
S zám jegy
a g r á f ia .
M
b)
S pACIÁLIS DISZKALKUL1A A TÉRBELI ELRENDEZÉS ZAVARA MIATT HIBÁS A SZÁMOLÁS.
C)
A MARADÉK TOVÁBBVITELÉNEK HIBÁI.
D)
A RÉSZSZORZATOK EGYMÁS ALATTI ELHELYEZÉSÉNEK HIBÁJA.
in d e n sz á m je g y helyett n u lla v a n leírva
A SZORZÁS SORÁN TÉVES A MARADÉK TOVÁBBVITELE. f ) A m ű v eleti sz a b á l y o k b e t a r t á sá n a k z a v a r a E)
g)
A SZÁMOLÁSI TÖRVÉNYEK KÜLÖNBÖZŐ MÉRVŰ DEZORGANIZÁCIÓJA.
Parietalis (fali lebeny) működészavarán alapuló diszkalku Ha.A bal oldalinál számérték, számkategóriák, műveletek; a jobb oldalinál konstruktív komponensek károsodnak. Occipitalis (nyakszirti lebeny) diszfunkciója. A vizuálisan adott számok, műveleti jelek dekódolásának zavara áll fenn. Frontális (homloklebeny) nem megfelelő működése miatt. Az absztrakciós készség, lényegmegragadás, a gondolkodás különböző m értékű hiánya okoz számolási zavart, a ma tematikai gondolkodás megnehezül, a problémamegoldó képesség csökken (Mayer, 1998).
296
M
árkus
At t il a
A MATEMATIKAI KÉPESSÉGEK ZAVARAI
297
Temporalis (halántéklebeny) működészavam. A memória különböző formáinak (rövid távú-, hosszűtávu-, munkamemória stb.) deficitje, valamint a verbális-akusztikus percepció diszfunkciója a diszkalkulia alapja. 2. Mechanizmus szerint:
Alexiás, a számok olvasásának zavara. Agráfiás, a számok leírásának zavara. Afáziás, a számok szóban való kifejezésének zavara. Akusztikus, a számok hangzás utáni megértési zavara. Mentális formában megnehezül vagy lehetetlenné válik a fejben történő' számolás.
A fejlődési diszkalkuliák felosztása Rourke és Finlayson (1978) két formát különítettek el: 1. Diszkalkulia diszlexiával és diszgráfiával 2- Diszkalkulia egymagában Badian (1983) a diszkalkuliákat öt csoportba sorolta: 1. Számokra vonatkozó alexia és agráfia 2- Spaciális diszkalkulia 3. Anarithmetria (számolási zavar „per se” -önm agában-) 4. Figyelemzavaron, szekvenciális zavaron alapuló diszkalkulia 5. Kevert diszkalkulia Gyakorlati szempontból hasznos egy olyan felosztást készíteni, melyben a mentális globális képességer és a teljesítm ényt is figyelembe vesszük: 1. Diszkalkulia mint részképességzavar normál vagy átlagon felüli IQ-val (Az IQ meghatározásakor a konstrukciós, téri vizuális, valamint a számolással kapcsola tos szubtesztek értékeit nem számítják be.) 2. Az IQ-érték normál vagy normál alatti övezetben van, s többszörös részképes ségzavar áll fenn. a) Diszkalkulia diszlexiával,vagy b) Diszkalkulia diszgráfiával,vagy c) Diszkalkulia diszlexiával és diszgráfiával 3. Globális tanulászavar, melynek része a diszkalkulia. Az IQ normál övezet alatti, súlyosabb esetben értelmi fogyatékosság áll fenn. Részletesebb vizsgálattal még a részképességzavarként észlelhető diszkalkulia ese tében is a számolási zavar m ellett gyakran egyéb elváltozások találhatók. Úgymint enyhe neurológiai tünetek vagy pszichés eltérések, magatartászavar stb. (6. ábra).
6. ÁBRA D isz ka lku liá h o z
g y a k r a n társu ló z a v a r o k , b et eg ség ek .
Az á b r á n
e g y m á s mellett levő ál la p o t o k n e m
FELTÉTLENÜL MUTATNAK KÖZVETLEN KAPCSOLÓDÁST (PL. ELŐFORDULHAT DISZKALKULIA+TIC, BESZÉDFEJLŐDÉSI ZAVAR VAGY DISZKALKULIA+PSZICHÉS ZAVAR+ENURESIS STB.)
A fejlődési diszkalkulia gyakorisága A fejlődési diszkalkulia gyakorisága iskoláskorú gyerm ekek között a különböző szerzők felmérése szerint eltérést mutat, melyet számos körülménnyel magyaráz hatunk. A vizsgálatok más-más fejlettségű, gazdasági-szociális-kulturális sajátos sággal rendelkező' országban történtek. T öbben csak városi iskolákban végeztek felméréseket. Különböző teszteket használtak, s nem elhanyagolható a teszteket felvevő' és értékelő személyek szubjektivitása sem. Néhány szerző vizsgálatainak adatait a 7. ábra mutatja. Az itt feltüntetett adatok is alátámasztják a legelfogadot tabb gyakoriságértéket, mely 5-6%-ra tehető. Az irodalmi adatok szerint a disz lexia, diszgráfia és a hiperaktivitás figyelemzavarral - külön-külön - szintén 5-6%-os gyakorisággal fordul elő. Svájci és amerikai felmérő' vizsgálatok szerint a disz kalkulia gyakoribb, mint a diszlexia és a diszgráfia (Mesterházi, 1996).
298
M
árkus
A MATEMATIKAI K ÉPESSÉG EK ZAVARAI
At t il a
299
b)
Diszkalkulia
Kosc (Csehszlovákia, 1974)
Diszlexia
Diszkalkulia +Diszlexia
6,4% F:L==3,3:1
Rutter és Yule (USA, 1975) Badian (USA, 1983)
6,6%
Share és munkatársai (USA, 1988)
4,8% F:L=1,7:1
Esser (Németország, 1992)
3,7%
3,7%
Klauer (Németország, 1992)
4,4% több lány
3,7% több fiú
Lewis és munkatársai (Anglia, 1994)
1,3% F:L=1:1
3,9% több fiú
Gross-Tsur és munkatársai (Izrael, 1996)
6,5% F:L=1:1
6,4% F:L=2,3:1
2,3%
7. ÁBRA D iszkalkulia, diszlexia és a kettő együttes g y a k o ris á g a néhány szerző felmérése a la p já n ( f= fiű j l= lány)
A fejlődési diszkalkulia okai (háttérben levő elváltozások) A tanulászavarok hátterében igen sokféle idegrendszeri organikus és funkcionális ok szerepelhet, egyes formáinál öröklött diszpozíció, kromoszóma- és enzim defek tus is kimutatható (Csabay és Göllesz, 1976; Szilárd, 1998). Számos gyermekkori fejlődési zavar egyik tünetét képezi a számolászavar. A figyelemzavar hiperaktivitás szindróma mintegy felében fordul elő tanulászavar, de ezek között is leggyakrab ban a diszkalkulia. A teljesség igénye nélkül a fejlődési diszkalkulia ok szerinti cso portosítása: 1. Részképességzavar (semmilyen agyi elváltozás, működészavar nem mutatható ki). 2. Agyi károsodás (fejlődési rendellenesség, pre-, peri-, posztnatális oxigénhiányos, toxikus állapotok, agysérülések stb.). 3. Betegség a) idegrendszeri (pl. epilepszia),
általános szervezeti m egbetegedés (pl. anyagcserezavarok, endokrin m egbe tegedések). 4. Öröklött állapotok a) Öröklött, speciális számolási képesség diszfunkció. A családban halmozottan fordul elő diszkalkulia vagy más tanulászavar. b) Kromoszóma-rendellenességekhez társuló diszkalkuliák: Turner-szindróma (XO), Fragile (törékeny) X kromoszóma szindróma, c) Örökletes anyagcserezavar (pl. fenilketonuria). 5. Kedvezőtlen pszichológiai tényezők A közvetlen környezet által indukált kóros lelki-érzelmi állapot következm é nyeként. 6. Rossz szociális-műveltségi-gazdasági háttér A család szűkös anyagi, hátrányos szellemi helyzete (adottságai, lehetőségei). 7. Gyermekkori fejlődészavarokhoz társuló diszkalkulia a) Más tanulási zavar b) Magatartászavarok c) Emocionális-pszichés zavarok d) 1liperaktivitás figyelemzavarral e) Fejlődési Gerstmann-szindróma f) Fejlődési jobb agyfélteke szindróma (Az 5. és 6. pontban felsoroltak az aritmetikai képesség lényegi-oki vonatkozásában feltehetően másodlagosak, tulajdonképpen pszeudo-diszkalkuliáknak tekinthetők.)
Pszichés- és magatartászavar diszkalkuliában A pszichológiai vizsgálatok szerint diszkalkuliás gyerm ekek között a leggyakoribb pszichés zavar a szorongás, depresszió és a magába-zárkózottság. A magatartászava rok közül elsősorban az agresszivitás, antiszociális magatartás és a hiperaktivitás for dul elő. Aster (1994) 41 diszkalkuliás gyerm eket vizsgált (20 lányt és 21 fiút, 21 gyer mek diszlexiás is volt). Komplett neurológiai vizsgálat (reflexkör, izomtónus, koor dináció stb.) mellett neuropszichológiai és pszichológiai vizsgálatokat is végzett. Eredm ényeit az alábbiakban foglalta össze: a) A gyerekek 80%-ában észlelt minimális neurológiai tüneteket (egyensúly- vagy koordinációzavár, finommotoros m űködésben nehezítettség stb.).
300
M
árkus
At t il a
b) Diszkalkuliában a verbális IQ jobb mint a performációs IQ-érték. Ha a diszkalkuliához diszlexia is társul, akkor fordított a VIQ-PIQ viszony. c) Diszkalkuliában a diszlexiához viszonyítva gyakoribb a pszichés zavar, főleg a lányok között. d) Diszkalkulia és diszlexia együttes jelenlétekor gyakoribb a magatartászavar (eb ben a csoportban öt hipcraktív is volt). e) A pszichés zavarok lehetnek magatartászavarokkal ötvözöttek is. Shalev és munkatársai (1995) 140 diszkalkuliás gyermek pszichológiai és pszic hiátriai vizsgálatát is elvégezték Felmérésük három fő területre irányult: magatartás, érzelmi élet, figyelem. Adataikat az egészséges kontrollcsoport m ellett pszichiátriai megbetegedésben szenvedő gyermekek eredményeivel is összehasonlították. Egyik legfigyelemreméltóbb megállapításuk: figyelemzavarral társult diszkalkuliában a szo rongás és a depresszió igen gyakori és súlyos.
Fejlődési zavarokhoz társuló diszkalkulia A tanulási-, a magatartás-, és az emocionális-pszichés zavarokkal már érintőlegesen foglalkoztunk, illetve részletesebben más fejezetek foglalkoznak. A diszkalkulia szempontjából speciális jelentőségük miatt az alábbi fejlődési zavarokat emeljük ki:
I igyelemzavar h íperaktivitással (ADHD) A szindróma három jellegzetes tünete a hipcraktivitás, impulzivitás és a figyelemzavar. Lehetséges, hogy nem manifesztálódik mind a három tünet, s előfordulhat, hogy egyéb magatartászavar (dacos-ellenálló, antiszociális stb.) vagy pszichés elvál tozás is társul az alaptünetekhez. (E tárgyban magyar nyelven igen jelentős elm é leti összefoglalást adnak Kulcsár [1992a, 1992b] tanulmányai; az A D H D tanulási zavarokkal való komplex kapcsolatát behatóbban Földi [1998] vizsgálta.) Mivel a tünetek nagyon hasonlítanak, gyakran megegyeznek a minimális agyi diszfunkció (Minimál Brain Dysfunction-M BD) tüneteivel, így érthető, hogy a kutatók több sége a két szindrómát azonosnak tekinti. Az AD HD feltételezett okai is megegyez nek a MBD okaival: a genetikai hajlamosító tényezőik m ellett az embrionális kortól a kora csecsemőkorig az agyat károsító faktorok és kóros behatások szerepelnek. Az AD H D gyakorisága az iskoláskorúak között 5-6%. A hiperaktív gyerekek 50-80%nál tanulási zavar áll fenn, 33%-ban diszkalkulia, 15%-ban diszlexia (a tanulási zavarokért 15-20%-ban a hiperaktivitás okolható). Gyógyszerekkel, szenzomotoros
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
301
terápiákkal jelentősen csökkenthetők a tünetek; számottevően jobb lesz a tanul mányi eredmény, javul a magatartás.
Jobb agyféltekéi szindróma A jobb hátsó agyfélteke működészavara okozza. így olyan alapkészségek, képes ségek károsodnak, melyek ezen terület ép működéséhez kötöttek. Jellemzői: vizuo-spaciális működészavar, diszkalkulia. A számosság és a mennyiségi relációk elsajátítása megnehezül, vagy lehetetlenné válik. A matematikai szimbólumok fel fogása és azok használata jó. Jellemző a szociális kommunikáció, az emocionálism etakom m un kációs társas jelzésekre való reagálás hiánya (szociális diszlexia), hiányzik a szemkontaktus. M indezek kapcsolat-teremtési és beilleszkedési nehéz ségekhez vezetnek. Az IQ normális övezetben van, olvasási zavar nincs. A nem ek aránya egyenlő, esetleg valamivel több lánynál észlelhető.
Gyermekkori Gerstmann-szindróma Gerstmann felnőtteknél észlelte a róla elnevezett tünetegyüttest, mely számolási zavarból, az ujjak megkülönböztetési képtelenségéből, agráfiából és jobb-bal té vesztésből áll. A tüneteket a bal parietalís lebeny működészavara okozza. Kinsbourne és Warrington (1963) 7 gyermekről számolt be, akiknél Gerstmann tünetegyüttest észleltek, közülük hárman az egyszerű össze adási feladatokat sem tudták elvégezni, noha a számfogalmaik helyesek voltak. A későbbiekben számos hasonló esetet publikáltak. A gyermekkori Gerstmann-szindrómához (a felnőtt for mával ellentétben) gyakran társul diszlexia.
Nemi különbségek, a kromoszómák szerepe a diszkalkuliában Az öröklés, a nemi különbözőség és a diszkalkulia közötti kapcsolat az irodalmi ada tok alapján az alábbiakban összegezhető: 1. A fejlődési diszkalkulia gyakorisága egyforma a két nem ben (régebben több lányt feltételeztek). 2. A diszlexiások kozott, illetve diszkalkulia és diszlexia együttes előfordulása ese tén a fiúk aránya nagyobb. 3. Diszkalkulia gyakrabban észlelhető lányoknál,
302
M
árkus
A MATEMATIKAI K ÉPESSÉG EK ZAVARAI
At t i l a
a) ha epilepszia betegség is fennáll, b) X-fragile szindrómában, c) jobb agyféltekéi szindrómában. 4. A diszkalkulia igen gyakori Turner-szindrómában. (A kettő helyett - XX vagy XY —csak egy X nemi kromoszóma öröklődik, mely állapotot XO-val jelölik.) 5. A kromoszóma-rendellenesség fiuknál inkább olvasási zavart okoz. 6. AD H D és diszlexia 3-6-szor gyakoribb fiuk között.
A két agyfélteke fejlődési sajátosságai Embrionális állapotban az agy fejlődését a hormonok befolyásolják. A jobb agy félteke bizonyos területeire kifejezettebb hatással bírnak, s meghatározó szerepük van a dominancia kialakulásában. Genetikus oka van annak is, hogy a két félteke nem fejlődik szinkronban. Embrionális korban, korai gyermekkorban a jobb agy félteke prioritással bír, gyorsabban fejló'dik mint a bal. Ha ez a fiziológiás folyamat bármilyen okból gátlódik, akkor a nem-verbális kognitív m űködések (pl. a szá molás alapelemei) zavart szenvedhetnek. Ha a bal félteke károsodik embrionális vagy csecsemőkorban, és a lingvisztikus képességek szerveződése jobb oldalra kerül, akkor a jobb félteke a saját eredeti feladatait nem tudja hiánytalanul megszervezni. Például a vizuo-spaciális műkö dést sem, mely meghatározó a számtani alapképességek kialakításában. Azt a jelen séget, hogy a jobb oldalra több funkció megszervezése hárul, „zsüfoltsági” jelen ségnek (Cognitive Crowding) nevezte el a szakirodalom. A „zsüfoltsági” jelenség kognitív funkció- és képességzavarok forrása lehet (Teuber, 1974; Levin, 1996). A fejlődési diszkalkulia ugyanolyan gyakoriságú, mint a diszlexia és a diszgráfia. Magyarországon több tízezer (egyes becslések szerint 50-60 ezer) diszkalkuliás általános- és középiskolás tanuló él. A tanulási zavarok társulhatnak egymással, valamint magatartás- és pszichés zavarokkal. A diszkalkulia diagnózisának felállítása több szakember együttes m un káján alapul. Orvosi (gyermekgyógyász, ideggyógyász, pszichiáter) feladat az egész szervezet, különös tekintettel az idegrendszer esetleges elváltozásainak kimuta tása, vagy ennek kizárása. A pszichológus, gyermekpszichológus az intelligencia összetevőinek elem zésén túlm enően segítséget tud nyújtani a lelki-érzelmi-magatartásbeli zavarok feltárásában. A neuropszichológus az alapképességek, készségek, a kortikális funkciók vizsgálatával járul hozzá a pontos diagnózis felállításához. A szakpedagógus, logopédus a számolászavar m értékét, pontos param étereit tárja fel. A diszkalkulia terápiája is összetett, csapatmunkán alapul, melyen belül kim elkedő fontosságú a tanárok speciális matematikai képességfejlesztő tanító munkája.
303
Irodalom ASTER, M. (1994) Developmental dyscalculia in children: review o f the literature and clinical validation, Acta Paedopsychiatrica, 56., 169-178. ATKINSON, R. L.-ATKINSON, R. C.^SMITH, E. E.-BEM , D. J. (1995) Pszichológia, Osiris, Budapest BADIAN, N. A. (1983) Developmental dyscalculia. In: Mykelbust H R (ed) Progress in Learning Disabilities, Grune & Stratton, N ew York BASTI AN, H. C. (1898) A teatrise on aphasia and other speech defects, Lewis, London BENSON, D.F.-GESCHW IND, N. (1970) Developmental Gerstmann-syndrome, Neurology, 20., 293-298. BENSON, D. F.-WEIR, W. F. (1972) Acalculia: AcquiredAnarithrnetia, Cortex, 8,, 465^-72. BERGER, H. (1926) Über Rechenstörungen bei Herderkrankuhgen des Grosshims, Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 78., 238-263. BERNÁTH, L.—MÁRKUS, A.-SÉRA, L. (1992) The semantic system does influence word-form system: the case o f a letter-by-letter readingpatient, International Journal of Psychology, 27., 393. (abst. XXV. Internat. Congr. of Psychology, Brussels) BOLLER, F.—'GRAFMAN, J. (1983) Acalculia: Historical Development and Current Significance, Brain and Cognition, 2-, 205-223. BŐDÖR J. (1996) A diszkalkulia pszichológiája. In: Mesterházi, Zs. (szerk.) DiszkalkuIiáróI pedagógusoknak, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola, Budapest CAMPBELL, J. I. D.-CLARK, J. M. (1988) An encoding complex view o f cognitive number processing: Comment on McCloskey, Socoland Goodman (1986), Journal of Experimental Psychology: General, 117., 204-214. COLLINGNON, R.—LECLERQ. C-MAHY, J. (1977) Etude la séniiologie des troubles de calcul observes aú cours des lésions corticales, Acta Nerologica Belgica, 77., 257—275. CORBETT, A. J.—McCUSKER, E. A.-DAVIDSON, O. R. (1986) Acalculia Following a Dominant-Hemisphere Subcortical Infarct, Arch. Neurol., 43. CRITCHLEY, M. (1953) The parietal lobes, Hafner, N ew York CSABAY L.-GOLLESZ V. (1976) A modern gyógypedagógia orvosi (egészségügyi) problémái. In: Göllesz, V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest DEHAENE, S. (1992) Varieties o f numerical abilities, Cognition, 44., 1—42. DÉKÁNY J. (1998) Kézikönyv a diszkalkulia felismeréséhez és terápiájához, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest DÉKÁNY J.-JUHÁSZ Á. (1999) Számolási zavar az óvodában és az iskolában, Anonymus Alapítvány Fejlesztő Pedagógusképző Tanfolyamának kiadványa (kiadás alatt) ESSER, G. (1992) Dér langfristige Verlauf von Teilleistungsschwachen. In: H. - Ch. Steinhausen (ed.) Hirnfunktionsstorungen und Teilleistongsschwachen, Berlin, Springer, Fifth Edition, Williams & Wilkins, USA, 1996. FILEP L.-BEREZNAI GY. (1982) A szám trás története, Gondolat Kiadó, Budapest FODOR J.A. (1983) The modularity o f mind, MIT Press, Cambridge, MA. FÖLDI R. (1998) H iperaktivitás és tanulási zavarok, Volán Humán Oktatási és Szolgáltató Rt., Budapest GALL, F. J —SPURZHEIM, J. C. (1808) Recherces sur le Systeme Nerveux en Général et sur Celui du Ceroeuxen Particulier, E.J. Bonset, Amsterdam (1967 reprint)
304
M
árkus
At t il a
GALLISTEL, C.R. (1990) The organization o f learning, MIT Press, Cambridge, MA. GALLISTE L, C. R.-GELMAN, R (1992) Preverbal and verbal counting and computation, Cognition, 44., 43—74. GEARY, D. C. (1998) Biológia, kultúra és a nemzetek közti különbségek a matematikai képességben. In: Sternberg R. J Ben-Zeev T. (eds) A matematikai gondolkodás természete, Vince Kiadó, Budapest GELMAN, R.—GALLISTEL, C. R. (1978) The child's understanding o f number, Harvard University Press, Cambridge, MA. GERSTMANN, J. (1930) Z ur Symptomatologie der Himlasionen im Übergangsgebiet der unteren Parietal- und mittleren Occipitalwindung, Nervenarzt, 3., 691—695. GOLDSTEIN, K. (1919) Die Behan lung Fursorg und Begutachtung der Hirnverletzten, Vogel, Leipzig GORDON, N. (1992) Children with Developmental Dyscaleulia, Dev. Med. Child Neurol., 34., 459^163. GRAFMAN, J.-KAMPEN, D.-ROSENBERG, J.-SALAZAR, A. M.-BOLLER, F. (1989) The Progressive Breakdown o f Number Processing and Calculation Ability: A Case Study, Cortex, 25., 121-133. GRAFMAN, J. (1990) Acalculia, ln: Goodglass, H. (ed) Handbook of Neuropsychology, section 3ed, Elsevier GROSS-TSLR. V.-MANOR, O.-SHALEV, R. S. (1996) Developmental Dyscaleulia: Prevalence and Demographic Features, Developmental Medicine and Child Neorology, 38., 25—33. GUTTM AN, E. (1936) Congenital arithmetic disability and acalculia, Br. J. Med. Psychol., 16., 16-35. HÉCAEN, H.-ANGELERGUES, R.-HOUILLIER, S. (1961 ) Les varieties cliniques des aca leu lies au cours des lesions retrorolandiques: Aproche statistique du problème, Revue Neorologique* 105., 85-103. HENSCHEN, S.E. ( 1920) Klinische und anatomische Beitrage zu Pathologie des Gehirns, Nordiska Bokhandeln, Vol. 5., Stokholm ILLYÉS, S. (1970) Válogatott tanulmányok az értelmifogyatékosok nevelés- és oktatáslélektana köréből, Tankönyvkiadó, Budapest KAHN, H. J.-WHITAKER, H. A. (1991) Acalculia: An H istorical Review o f Localization, Brain and Cognition, 17., 102—115. KÉKI B. (1975) Az írás története, Gondolat Kiadó, Budapest KINSBOURNE, M.-WARRINGTON, E. K. (1963) The Developmental Gerstmann}s syndrome, Archives of Neurology, 8., 490-501. KOSG E. (1974) Developmentaldyscalculia, Journal of Learning Disabilities, 7., 164—177. KRAPF, E. (1937) Über Akalkulie, Sweizerische Archiv für Neurologie und Psychiatrie, 39., 330-334. KULCSÁR ZS. (1992a) Gyermekkori hiperaktivitás /., Magyar Pszichológiai Szemle, 3 4., 271—291. KULCSÁR ZS. (1992b) Gyermekkori hiperaktivitás II., Magyar Pszichológiai Szemle, 3^1., 292-320. LAM PL, Y.-ESHEL, Y.-GILAD, R.-SAROVA-PINHAS, I. (1994) Selective acalculia with sparing o f the subtraction process in a patient with left parietotemporal hemorrhage, Neurology, 44., 1759-1761. LEONHARD, K. (1939) Die bedeitung optisch-räumlicher Vorstellungen fü r das élémentaire Redmenen, Zeitschrift fût die gesaute Neurologie und Psychiatrie, 164., 321—351.
A MATEMATIKAI KÉPESSÉG EK ZAVARAI
305
LEONHARD, K. (\9 1 9) Ideokinetic aphasia and related disorders. In: Lebrun, Y-Hoops, R. (eds) Problems of Aphasia, Swetz and Zeitlinger, Lissg, Chap. 1., 1—77. LEVIN, H. S.-GOLDSTEIN, F. C.-SPIERS, P. A. (1993) Acalculia In: Heilman, K. M.—Valenstein, E. (ed) Clinical Neuropsychology, Oxford University Press LEVIN, H. S.-SCHELLER, J.-RICKARD, T.-GRAFMAN, J.-MARTINKOWSKI, K.-WINSLOW, M.—MIRVIS, S. (1996) Dyscalculia and Dyslexia After Right Hemisphere Injury in Infancy, Arch. Neurol., 53., 88-96. LEWANDOWSKY, M.~STADELMANN, E. (1908) Über einem bemerkenswerten F a ll von H im blutung und über Rechenstörungen bei Herderkrankungdes Gehims, Journal für Psychologie und Neurologie, 11., 249-265. LURIJA, A.R. (1966) Higher corticalfunction in man, Basic Books, Second ed., revised and expanded, N ew York MATSUZAWA, T. (1985) Use o f numbers by a chimpanzee, Nature, 315., 57 59. MAYER, R. E. HEG ARTY, M. (1998) A matematikai problémák megértésének folyamata. In: Sternberg, R. J.-Ben-Zeev, T. (eds) A matematikai gondolkodás természete, Vince Kiadó, Budapest MÁRKUS A.—SÉRA L.-BERNÁTI I L. (1992a) Szemantikai rendszer hatása a szó-for ma redszerre: egy betűzve olvasó betegvizsgálata, Magyar Pszichológiai Társaság X. Nagygyűlése, (előadáskézirat) MÁRKUS A.-SÉRA L.—BERNÁTH L. (1992b) Pure alexia: possible regions o f cerebral lesions. In: abstract of XXV., Danube Symposion for Neurological Sciences, Budapest MÁRKUS A. (1998) Számolási zavarok a neuropszichológia szemszögéből, Fejlesztő Pedagógia, 1998/6., 3-15 McCLOSKEY, M. CARAMAZZA, A.—BASILI, A. (1985) Cognitive Mechanisms in Number Processing and Calculation: Evidencefrom Dyscalculia, Brain and Cognition, 4., 171—196. McCLOSKEY, M.—SOKOL, S. M.—GOODMAN R A. (1986) Cognitive Processes in VerbalNumber Production, Inferences From the peiformance o f brain-damaged patients, Journal of Experimental Psychology: General, 115., 307-330. McCLOSKEY, M-—ALIMINOSA, D.-SOKOL, S. M. (1991) Facts, rules, and procedures in normal calculation: Evidencefrom multiple single-patient studies o f imparled arithmeticfact retrieval, Brain and Cognition, 17., 154—203. McCLOSKEY, M. (1992) Cognitive mechanisms in numericalprocessing: Evidence from acquired dyscalculia, Cognition 44., 107—157. MECH, W. H.—CHURCH, R- M. (1983) A mode control model o f counting and timing processes, Journal of Experimental Psychology: Animal Behavior Processes, 9., 320-334. M ECHNERt F. (1958) Probability relations within response sequences under ratio reinforcement, Journal of the Experimental Analysis of Behavior, 1., 109-122. MESTERHÁZI ZS. (1996) A matematikaifeladatmegoldások hibái. In: Mesterházi Zs. (szerk.) DiszkalkuIiáról pedagógusoknak, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest O’HARE, A. E.-BROW N, J. K.—AITKEN, K. (1991) Dyscalculia In Children, Developmental Medicine and Child Neurology, 33., 356—361. OJEMANN, G A. (1974) M ental arithmetic during human thalamic stimulation, Neuropsychologica, 12.t 1 10. PERITZ, G. (1918) Z ur Pathopsychologie des Rechnens, Deutsche Zeitschrift für Nervenheilkunde, 61., 234-340.
306
M
árkus
At t il a
PÉTER Á, (1984) Neurológia ,lezóuigrcohapN s Taxikönyvkiadó, Budapest PIAGET, J. (1952) In: Kiss Á. (1970), (szerk.) Válogatott tanulmányok, Gondolat Kiadó MARIE, P. (1906) h a troisième circonvolution frontale gauche ne joue auncun role spécial dans la function du langage, Semaine Médicale, May 23, reprinted in Marie P, 1926 Travaux et Mémories, Tom e 1,Masson, 3-30 (For translation, see Cole M.F Cole M. 1971. Pierre Marie’s papers on speech disorders, Hafner, N ew York) POECK, K -ORGASS, B. (1966) Gerstm ann’s syndrome and aphasia, Cortex, 2., 421 -437. RANSCHBURG P. (1916) Die Leseschwache u n d Rechenschwache der Schulkinder im Lichte des Experiments, Julius Springer, Berlin ROURKE, B. P.-FINLAYSON, M. A. J. (1978) Neuropsychological significance o f variations in patterns o f academic performance: verbal and visual-spatial abilities, Journal of Abnormal Child Psychology, 6., 121 133. ROURKE, B. P.-STRANG, J. (1978) Neuropsychological significance o f variations in patterns of academic performance: motor, psychomotor and tactile-perceptual abilities, Journal of Pediatric Psychology, 3., 62-66. SÉRA L.—MÁRKUS, A.—BERNÁTH, L. (1994a) Tiszta alexiát okozó laesiók lehetséges localizációi 100 év távlatából, Ideggyógyászati Szemle, 47., 318-323. SÉRA L-- BERNÁTH L.-MÁRKUS A. (1994b) Betűzve olvasás m int kompenzációs mechanizmus, Magyar Pszichológiai Szemle, 34., 333-350. SHALEV, R.-MANOR, O.-AMIR, N.-GROSS-TSUR, V. (1993) The acquisition o f arithmetic in normal children: Assessment by a cognitive model o f dyscaleuHa, Dev. Med. Child Neurol., 35., 593-601. SHALEV, R. S.—AUERBACH, J.—GROSS-TSUR, V. (1995) DevelopmentalDyscalculia and Attentional Aspects: A Research Note. J. Child Psychol. Psychiat., 36., 1261-1268. SHALEV, R. S.-MANOR, O.-GROSS-TSUR, V. (1997) Neuropsychologea I aspects o f developmental dyscalculia, Mathematical Cognition, 3 (2.), 105-120. SHALEV, R, S.-MANOR, O. AUERBACH, J.-GROSS-TSUR, V. (1998) Persistence o f developmental dyscalculia: What counts? T he Journal of Pediatrics, 133 , 358-362. SIEGEL, L.S. -LINDER, B.E. (1984) In: Rourke, B.P. ( 1993) Arithmetic disabilities, specific and otherwise: A neuropsychologicalperspective, Journal of Learning Disabilities, 26., 214—226. SINGER, H.D.-LOW , A. A. (1933) Acalculia (Henschen): A clinical study, Archives of Neurology and Psichiatry, 29., 476^198. SLADE, P. D —RUSSELL, G.F.M. (1971) Developmental discalculia: brief report offour cases, Psychol. Med. 1., 292-298. SPIERS, P. A. (1987) Acalculia revisited: Current issues. In: Deloche, G.—Seron, X. (eds) Mathematical Disabilities: A cognitive Neuropsychological Perspective, Lawrence Erlbaum Associates, Hillside, N. J. STARKEY, P. (1992) The early development o f numerical reasoning, Cognition, 43., 93—126. STRAUSS, M. S.-CURTIS, L. E. (1984) Development o f numerical concepts in infancy. In: Sophian, C. (ed) Origins of cognitive skills, Lawrence Erlbaum Associates, Hillsdale, N. J. SZILÁRD J. (1998) Mentális retardáció. In: Füredi, J. A pszichiátria magyar kézikönyve, Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest TEM PLE, C. M. (1991) Procedural Dyscalculia and Number Fact Dyscalculia: Double Dissociation in Developmental Dyscalculia, Cognitive Neuropsychology, 8(2). 155—176. TEM PLE, C. M. (1997) Arithmetical disorders. In: Temple, C. M., Developmental Cognitive Neuropsychology, University of Essex Psychology Press
A MATEMATIKAI K ÉPESSÉG EK ZAVARAI TEUBER, H. L. (1974) Why two brains? In: Schmitt, F. O.-Worden, F. G. (eds) T he Neurosciences: Third study program, MIT Press, Cambridge, Mass. VARGA T. (1979) A z új matek. Babamatematika, Élet és Tudomány, 1382-1387. WHITAKER, H.A.—HAB INGER, T. IVE RS, R. (1985) Acalculia from a lenticular-caudate infaction, Neurology, 35., 161. WYNN, K. (1992) Addition and subtraction by human infants, Nature, 358., 749-750. BNO—10 Zsebkönyv (1995) Animula Egyesület, Budapest
307
VetríÁgnes
A fig yelem és a cselekvésszervezési képesség zavarai
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI K ÉPESSÉG ZAVARAI
311
A hiperaktivitás, impulzivitás és figyelemzavar fejlődése A fejezet első részében a hiperaktivitás, az impulzivitás és a figyelemzavar fejlődési, neurobiológiai és pszichoszociális aspektusait vizsgáljuk. A három tünetet azért tárgyaljuk együtt, mert bár közöttük lényeges különbségek vannak, igen nagyok az átfedések is. Gyakran nehéz megállapítani, hogy a kisgyermek viselke désében az elsődleges probléma a figyelemzavar, a hiperaktivitás vagy az impulzi vitás, vagy pedig a három együttes összefonódása. Az alfejezet rövid leírását adja annak, hogy ezek a tünetek a fejló'dés során a különböző életkorokban hogyan jutnak kifejezésre. Ezt követően tárgyaljuk azt a neurobiológiai folyamatot, amely alapját képezheti a tüneteknek. Végül azokról a pszichoszociális faktorokról beszélünk, amelyek a tüneteket színezhetik.
A figyelemzavar, hiperaktivitás, impulzivitás kialakulását befolyásoló neurobiológiai tényezők és folyamatok A hiperaktivitás figyelemzavar betegség okai Temperamentum
*
Nehezen kezelhető csecsemő és gyermek
Organikus idegrendszeri károsodások
* »
Születési ártalmak, fiatal anya Születés utáni toxikus és környezeti tényező (ólom, alultápláltság, cukor, foszfát)
Neurobiológiai eltérések
%
Neuroanatómiai (frontális lebeny, corpus ^callosumstb.)
Pszichoszociális tényezők •
Szülői nevelői stilus, környezeti stresszhatások
312
Vetró Ágnes
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI K ÉPESSÉG ZAVARAI
313
Temperamentum
Születés utáni trjxikus és környezeti tényezők
A hipe rak ti vitás, impulzi vitás és figyelemzavar fejlődését nem tárgyalhatjuk anél kül, hogy figyelembe ne vennénk a tem peram entum szerepét e viselkedésbeli jellemzó'k kialakításában. Már a születést követően megfigyelhető, hogy az egyes csecsemcvk számos param éterben (testsúly, fejkörfogat), bizonyos élettani folyama tokban (EEG, szívfrekvencia) és viselkedésbeni jellemzőikben (alvás-ébrenlét rit musa, étkezés) különböznek egymástól. Nemcsak spontán aktivitásuk eltérő, ha nem a különböző ingerekre is különbözőképpen reagálnak. Thom as és m unka társai (1968) a viselkedés három paraméterét különböztetik meg. A motivációs részét, azaz, hogy a gyermek valamit miért csinál, a taitalm i részét, hogy m it csinál, és a formai részét, azaz hogy hogyan csinálja. Ez a harmadik komponens az, ami a tem peram entum befolyása alatt áll, és természetszerűleg mind a cselekvés szer vezésre, mind a figyelemkoncentráció képességére jelentős befolyással van.
Néhány tanulmány azt mutatta, hogy az em elkedett ólomszínt a vérben vagy a csecsemó'kori alultápláltság (éhezés) is hajlamosíthat a hiperaktivitás és figyelemzavar kialakulására. Kóroki tényezőként m ege ml kendők em ellett bizonyos élelmi szer adalékok is mint a cukor vagy a foszfát. Egyes szerzők felvetik a tehéntej, egyes lisztfélék vagy a citrusféle gyümölcsök esetleges kóroki szerepét.
Genetikai tényezők
Számos iker- és adoptációs kutatás azt bizonyította, hogy a különböző viselkedés és tem peram entum beli jellemzők szempontjából az egypetéjű krek sokkal hasonlóbbak egymáshoz, mint a kétpetéjűek. Például Goodman és Stevenson (1989) a hiperaktivitás és figyelemzavar öröklődését vizsgálta standardizált mérő’eszközökkel 13 éves ikreken. A csoportba 127 egypetéjű és 111 kétpetéjű iker tartozott. M ind a hiperaktivitás, mind a figyelemzavar vizsgált összetevőiben az egypetéjű ikrek 51 %-os megegyezést mutattak, szem ben a kétpetéjű ikrek 33%os konkordanciájával A tanulmány azt mutatta, hogy a figyelemzavart, lletve hiperakdvitást 30—50 %-ban örökletes genetikai tényezőik befolyásolják. Organikus idegrendszeri károsodások
Születés körüli történések Számos vizsgálat szerint a születés körüli organikus idegrendszeri károsodások (el sősorban az agyi oxigénhiány) jelentősen befolyásolják a viselkedést, és feltehe tően hatással vannak a tem peram entum ra is. A kifejezett ingerlékenység, alacsony frusztrációs tolerancia és a rövid ideig tartó figyelemkoncentráció gyakran észlel hető agykárosodott gyermekeknél. Hasonlóképp gyakrabban figyelhetők meg a fenti panaszok epilepsziás gyermekeknél is. Az anya fiatal kora és a terhesség alatti drog- és alkoholfogyasztás, dohányzás, vagy az újszülött alacsony születési súlya szintén rizikótényezőként szolgálhat a figyelemzavar és hiperaktivitás kialakulása szempontjából.
Neurobiológiai eltérések
Általában azt mondhatjuk, hogy a tünet neurobiológiai háttere nincs részletesen tisztázva. A problematika több dimenziósnak tűnik, és feltételezhető, hogy létre jöttében számos neuroanatómiai és neurokémiai rendszer játszik közre. A hiperaktivitás, a figyelemzavar, impulzivitás neuroanatómiai komplexitását legjobban a következő példával illusztrálhatjuk: Deutsch és munkatársa (1990) vizsgálata szerint a figyelem nern egységes funkció, hanem különböző aspektusai vannak (fókuszálás, kitartás, váltás, végrehajtás). Ügy vélik, hogy ezeket a különböző funkciókat különböző agyterületek képviselik. így az agyban a figyel met szabályozó rendszer nagyon kiterjedt, és ezért nagyon sérülékeny. Attól füg gően, hogy az agy melyik területén van a károsodás vagy a diszfunkció, a figyelem különböző aspektusai sérülhetnek. Vizsgálataik alapján kijelentik, hogy a figyelem fókuszálásának a funkciója a temporális superior és a parietalis inferior kéreglebeny között van megosztva, de a corpus striatum, a caudatum, a putam en és a glóbus pallidus is részt vesznek benne. A parietalis inferior lebeny és a corpus striatum területeinek motoros végrehajtó szerepük van. Az, hogy figyelmünket a környezet egyik tárgyáról egy másikra tudjuk irányítani, a prefrontális cortex által szabá lyozott. Azért a képességért, hogy figyelmünket a környezet valamilyen eseményére rögzíteni tudjuk, leginkább a rosztrális struktúrák a felelősek, a tectum, a mesopontin és a középvonal formáció reticularisa és a reticularis thalamus magvak. Ezért nem meglepők azok a közlemények, amelyek arról tudósítanak, hogy a figyelemzavart a legkülönbözőbb agyterületek sérülése okozhatja. Neuroanatómiai tényezők Komputertomográfiás vizsgálatok gyakrabban m utattak ki corticalis atrophiát, ki sebb corpus callosumot ezeknél a gyermekeknél (Nasrallah és mtsai, 1986). Más vizsgálatok szerint ezeknek a szem élyeknek az agy specifikus területein (a prem otoros és a felső prefrontális lebenyben), melyek a figyelemmel és motoros tevé kenységgel kapcsolatosak, csökkent az agyi glukóz metabolizmusuk (Zametkin, 1990).
314
V etró Ágnes
Biokém ioi-neurotranszmitter eltérések A gyógyszeres kezelés (pszichostimulánsok) drámai hatása alapján következtettek elsősorban arra, hogy a panaszok kialakulásában az agyi adrenerg vagy a szerotoninerg rendszer kóros m űködésének döntő szerepe lehet. Pszichoszociális tényezők
A szülői nevelési stílus, családi és környezeti stresszhatások, pszichológiai beavat kozások megváltoztathatják a viselkedést, a fejlődést.és a tem peram entum ot. A genetikai, biológiai és pszichoszociális tényezők dinamikus összejátszása eredm é nyezi azt az egyéni variabilitást, amit a viselkedés és a tem peram entum vizsgá latánál gyerm ekeknél találhatunk. Gyakoribb a figyelemzavar és hiperaktivitás azoknál a gyermekeknél, akik csecsemőkorukban váltakozó nevelők m ellett nőttek fel (intézeti nevelés), hiányzott életükből a stabil anya-gyermek kapcsolat. L ehet séges azonban, hogy itt a tünet elsősorban a kötődészavar része és nem önálló betegség.
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI KÉPESSÉG ZAVARAI
315
fejütögetés stb. Ha az ilyen csecsemő mászni kezd, akkor állandóan azt teszi, tekintet nélkül arra, hogy az anya jelen van-e, vagy hogy van-e valamilyen veszély a közelében. Ez aztán az ilyen gyerm eket különösen balesetveszélyessé teszi, és emiatt állandó szoros felügyeletet igényel. M indezek a viselkedések nehézzé te szik, hogy a szülök a csecsemővel harmonikus kapcsolatot építsenek ki. Ebben az életkorban az állandó aktivitást könnyű megfigyelni, de ilyenkor még az impulzivitás és a figyelemzavar tüneteire csak a fokozott mozgékonyságból lehet következtetni. Tipegő és óvodáskor Itt kell megjegyeznünk, hogy az óvodások normál esetben is rendkívül aktívak, rövid ideig tudják figyelmüket összpontosítani, és erősen impulzívak. Ezért gyakran nehéz megkülönböztetnünk, hogy a gyermek, aki ilyen tünetekkel jelent kezik nálunk, beteg, vagy pedig viselkedése normál variásként is értékelhető. Hiperaktivitás
A hiperaktivitás, impulzivitás és a figyelemzavar megnyilvánulása az egyes életkorokban Csecsemőkor Már közvetlenül a születést követően is a hiperaktivitás, impulzivitás és a figye lemzavar tüneteként gyakran panaszkodik a szülő gyermeke alvászavaráról, étk e zési zavaráról, tűlmozgékonyságáról (nem lehet babusgatni), irri tá bil it ás áról és gya kori sírásról (Vetró, 1996). Az alvászavar megnyilvánulhat ügy, hogy a gyermek nagyon keveset alszik vagy nagyon rövid időszakokat, azaz nagyon éber és követelődző. Ha alszik akkor is na gyon nyugtalan, gyakran felriad álmából, és hevesen sírni kezd. Az étkezési problémák abban nyilvánulhatnak meg, hogy a csecsemő alig szo pik, sír a szopás alatt, a nap folyamán igen gyakran kell etetni, nem alakul ki nála nyugodt étkezési ritmus. Máskor felborítja az étkezés idejét, mennyiségét, és gyakran tűlszopja magát. Később válogatóssá válhat, és ez növekvő problémát je lenthet az anya-gyermek kapcsolatban is. A fokozott irritábilitás, nyugtalanság, sírás és/vagy hasfájás nehézzé teszi a gyer mek dajkálását, megsimogatását, mivel képtelen rövid ideig is egyhelyben marad ni. A csecsemő állandóan feszült lehet, nem szereti, ha felveszik. Néha önmeg nyugtató vagy önstimuláló viselkedéseket alakít ki, mint az ujjszopás, fejhimbálás,
Általában elmondható, hogy ebben az életkorcsoportban hiperaktivitásról akkor beszélhetünk, ha a gyermek mindig rohan, sose sétál, mindig mozgásban van, aktivitásának a célját állandóan váltogatja, úgyhogy úgy tűnik, hogy mozgása, tevékenysége teljesen céltalan. Rövid ideig sem képes egyhelyben megülni (pl. étkezési idő alatt gyakran elhagyja a helyét, nem tud ülve végighallgatni egy mesét), még TV-nézés közben is állandóan mozgásban van. Az aktivitás célta lansága leginkább strukturált szituációkban figyelhető meg. A nagy motoros tevé kenység gyakran az életkorhoz képest még jobban is fejlődik, viszont a finom motoros koordináció és a beszédfejlődés gyakran elmaradást mutat. Ezeket az eltéréseket a kifejezett hiperaktivitás és figyelemzavar okozhatja. A gyermek rend kívül aktív, de rosszul koordinált, és ezért gyakran balesethelyzetbe kerül. Az alvászavar a csecsemőkorban észlelthez hasonló. A gyermek keveset alszik, ha alszik, akkor is nyugtalanul, és rövid időperiódusokat. Impulzivitás
Ebben az életkorban az impulzivitást különböző laboratóriumi tesztek (kognitív impulzivitás) és dirckt megfigyelés segítségével m érhetjük (Campbell és munka társai 1990), ilyen például a „rajzolj lassan egy vonalat” teszt. A direkt megfigyeléses vizsgálatok és a leíró adatok azt mutatták, hogy a liiperaktív- impulzív gyermekek előre incgjósolhatatlaiiul viselkednek. Gyakran kiro hannak az utcára, összetörnek játékokat, minden különösebb provokáció nélkül
316
Vetró Ágnes
megvernek más gyermekeket. Viselkedésüket az impulzivitás teszi kiszámíthatat lanná és veszélyessé. Gyakran jelenlévő probléma a nevelési nehézség is. A szülők gyakran arról panaszkodnak, hogy gyermekük „nem hallgat a szóra” és nem tanul hibáiból. Nem reagálnak sem dicséretre, sem büntetésre, és m inden szülői intelem ellenére folytatják azokat a viselkedési módokat, amelyek a szülőket kihozzák a sodrukból. Figyelemzavar
A figyelemzavart szintén laboratóriumi tesztekkel és direkt megfigyeléssel vizsgálhatjuk. A gyerm ekek ebben az életkorcsoportban a tevékenységi terüle tüket gyakran váltogatják. Strukturált feladatok végzésekor csekély a kitartásuk, amit elkezdtek, azt nem fejezik be Nem tudnak egyedül játszani, és könnyen elterelődik a figyelmük. Általános iskolás kor Hiperaktivitas
A hiperaktivitas ebben az életkorban a szülők és tanárok által kitöltött kérdő ívekkel, direkt megfigyeléssel, direkt mechanikus mérőeszközökkel (aktométér, stabilométer stb.) mérhető. Az aktivitás szintje azonban csak a viselkedés egyik oldala Ez a hiperaktivitás gyakran társul rombolással és meglehetősen céltalan. Számos Ili per akt ív gyermek állandóan nyugtalan, elhagyja a helyét az osztályteremben, vagy más, a helyzetnek nem megfelelő cselekvéseket végez. Az aktivitás kifejezett romboló jellege vezeti általában a szülőt vagy a pedagógust, hogy szakember segítségéért forduljon Szabad játékhelyzetben a hiperaktivitást éppen annak romboló jellege miatt lehet felis merni. Esek a gyerm ekek gyakran neki rohannak a másiknak, megverik, széttörik mások játékát. M indezt valójában harag, düh nélkül teszik. Impulzivitás
Ahogy a gyermek nő, egyre inkább képes kontrollálni a viselkedését, és egyre kevésbé impulzív. Az impulzivitást ebben az életkorban fel lehet osztan a kognitív impulzív (problémamegoldó) típusra és az általános viselkedésbeli im pulzw itásm . Weiss és munkatársai (1986) kimutatták, hogy minden olyan tesztvizsgálat, amely viselkedésbeli gátlást vagy megkésett válaszadást igényel, szintén alkalmazható az impulzivitás mérésére. Az impulzivitás kognitív típusa figyelhető meg a csúnya, befejezetlen, hibával teli házi feladatokon, miivel a gyermek képtelen lassan, óvatosan, lépésről-lépésre dolgozni, előrehaladni Ugyanez figyelhető meg mind
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI K ÉPESSÉG ZAVARAI
317
azokban a játékokban, amelyek stratégia kidolgozását igénylik, és amelyekben gondolkodni kell az eredmény eléréséhez. Az impulzív viselkedés gyakran veszélyessé válhat, hiszen a gyermek nem gon dol viselkedése következményeire. Magas tetőn sétál, vagy a balkon párkányán üldögél, vagy elveszi másik gyermek játékát, cukorkát vagy más játékot lop. Ahogy a gyermek növekszik, az impulzív viselkedés ©gyre veszélyesebbé és problemati kusabbá válhat. Néhány szerző ezt a viselkedésbeli jellemzőt a felnőttkori anti szociális személyiség jellemzőivel hozza kapcsolatba (Lewis, 1974). Figyelem/av ar
A figyelem nem egységes dimenzió, nem Önálló kognitív folyamat. Taylor (1985) m utatta ki, hogy a figyelem kategóriába számos különféle funkció tartozik bele (a gyermek képes ellenállni az elterelésnek, cselekvését hosszabb időn át is folytatni, egy specifikus ingerre intenzíven összpontosítani, komplex ingereket megtervezett és hatékony módon megkülönböztetni). Annak az iskoláskorú gyerm eknek, akinek figyelemzavara van, problémája lehet az egyik vagy az összes összetevővel is. Számos vizsgálat említi a figyelem elterelhetőségét a figyelemzavarban szenvedő gyermekeknél, de eddig ennek objektív laboratóriumi vizsgálatát még nem sikerült megoldani. Feltételezik, hogy ezeknél a gyermekeknél a figyelem el tere lhe tősége tulajdonképpen a figyelem tenacitásának a hiányából adódik. Azaz a gyermek nem képes hosszabb ideig összpontosítani egy dologra^ és így figyelme könnyen elterelhe tövé válik. Longitudinális vizsgálatok azt mutatták, hogy az életkor előrehalad tával a figyelem összpontosításának ideje nő. Ez az érési folyamat azonban a figye lemzavarban szenvedő gyermekeknél nem tökéletes. Rövid ideig tartó figyelemösszpontosításuk miatt nem tudják befejezni a feladatokat, a játékokat, egyik tevé kenységről gyakran váltanak a másikra, általánosságban rosszul dolgoznak m inden olyan feladatnál, amely kitartó figyelmet igényel. A figyelemzavaros gyerm ekek problémamegoldó tevékenységük során gyakran nagyon dezorganizáltak, komplex ingerekre vagy feladatokra nem tudnak m egter vezetten és hatékonyan válaszolni. Mindazok a kísérletek, amelyek arra irá nyulnak, hogy a figyelemzavarban szenvedő gyerm ekeket szervezettebb és haté konyabb kognitív stratégiákra tanítsák nagy nehézségbe ütköznek, és csekély si kerrel kecsegtetnek. Serdülőkor Serdülőkorban a hiperaktivitás, impulzivitás és figyelemzavar tünetei megvál tozhatnak a gyermek fejlődési állapota és életének új pszichoszociális aspektusa miatt.
318
Vetró Ágnes
Hiperaktivitás
A nagymotoros területeken a hiperaktivitás jelentős csökkenése figyelhető meg. A serdülő rendszerint végig tudja ülni az étkezést, és nem rohangál Össze-vissza, mint a fiatalabb, de továbbra is izgága és nyugtalan. A nagy izmok helyett a hiperaktivitás a kis izmokra tevődik át (csavargatja az ujját, rázza az egyik lábát, zegmozog a széken). Mivel a nagymotoros mozgások csökkentek, számos szerző" ügy véli, hogy a hiperaktivitás csak a gyermekkorra jellemző', és a serdülőkorra a probléma kinőhető. Ezt a gyakori hiedelm et azután a problematikában járatlan környezet (orvos, óvónő, pedagógus) gyakran közli is a hiperaktív gyermek szüleivel. Longitudinális tanulmányok azt mutatják, hogy a hiperaktív gyermekek 20-30%ánál serdülőkorban valóban megszűnnek a problémák, de 70 %-ban azok továbbra is megmaradnak. A hiperaktivitás csupán más formát ölt. Lehetséges, hogy sportaktivitássá válik, ha a koordináció zavara nem tül sülyos. A problémás serdülők azonban ügy tűnik, hogy továbbra is mindig m enetközben vannak egyik helyről a másikra, és továbbra is ritkán tudnak hosszabb ideig egy helyben maradni. Lehet, hogy zenét hallgatnak, de eközben is állandóan rzegnek-mozognak. Tehát a hiper aktivitás megmarad, csak sokkal elviselhetőbb formát ölthet (sport), míg máskor csak a kis izmok mozgására redukálódik.
Impulzivitás
Ahogy a gyermek belép a serdülőkorba, az impulzivitás egyre fokozódó veszé lyekhez vezethet, s ez okozza általában a legtöbb problémát a serdülő' és a családja között (Gittelm an-Klein, 1987). Az impulzivitás veszélyes és szociálisan elfogad hatatlan módon nyilvánulhat meg. Ezek a gyermekek gyakran az osztály bohó cának a szerepét játsszák. Impulzív k szólásaik vannak, durva tréfáik, és romboló viselkedést m utathatnak az osztályban. Kigünyolhatják a tanárt, a kortársakat vagy a szülőket, sőt fizikális összetűzésbe is keveredhetnek velük. Időről-időre impulzív, nagymértékű drog vagy alkoholfogyasztás kezdő'dhet. Itt kell megjegyezni, hogy ezen impulzív viselkedésmódok gyakran a gyermek alacsony önértékelését jelzik, amely a krónikus iskolai kudarcok, a szülő', tanár és kortársak elutasítása következ tében alakult k i Tehát elmondhatjuk, hogy az impulzív kognitív stílus serdülőkor ban továbbra is fennáll, ami miatt csökkent a gyermek szervezett problémameg oldó képessége, s ez azután állandósítja a rossz tanulmányi előmenetelt.
Figyelemzavar
A figyelemzavar a serdülőkorban is fennmarad. Jellemzője, hogy a figyelem könnyen elterelhető, a serdülő a feladatokat nem képes befejezni, egy-egy tevé kenységre csak rövid ideig tud koncentrálni, és állandóan üjabb és üjabb
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEK V ÉSSZERV EZÉSI K ÉPESSÉG ZAVARAI
319
aktivitásba kezd. Azokat a feladatokat, amelyek kitartó figyelemösszpontosítást igényelnek, nem képes megoldani, és így jól m egtervezett és megszervezett prob lémamegoldásra továbbra is képtelen marad. Ezek a folyamatos nehézségek azután az önértékelés, a motiváció csökkenéséhez vezetnek, és a gyerm ekben a rem ény telenség, és a hiábavaló segítségre várás érzését keltik. A nehezebb feladatot gyorsan feladják, bonyolultabb feladatok megoldására alig-alig vállalkoznak. Felnőttkor A hiperaktivitás, impulzivitás és figyelemzavar a felnó'ttkorban is fennmaradhat, csak éppen más formában jelentkezik, mint a gyermek- vagy serdülőkorban. Hiperaktivitás
A nagymotoros területeken megnyilvánuló hiperaktivitás felnőttkorban sokkal ritkább, mint gyermek- vagy serdülőkorban. Weiss és munkatársai (1985) longitu dinális vizsgálatai azt mutatják, hogy hiperaktív serdülők 35—40 %-a felnó'ttkorban már nem mutatja ezt a tünetet. A hiperaktivitás tüneteként értékelt nyugtalanság azonban továbbra is fennmarad. Az ilyen felnőttek általában olyan m unkát vá lasztanak, amely fizikai aktivitást igényel (ügynökök stb.), és ahol nem kell író asztal m ellett ülni. Szabad idejüket szintén különböző sporttevékenységekkel töl tik, vagy egyik helyről a másik helyre járkálnak. Ezek a személyek hosszabb ideig tartó inaktivitásra képtelenek (egy hosszü regény elolvasása). Az ilyen felnőttekkel készített nterjü során megfigyelhető', hogy hamar nyugtalanná válnak, kis izmaik ban mozgások jelentkeznek, vagy gyakran feszengenék a széken. Impulzivitás
Felnőttkorban az impulzivitás szociális és kognitív ütőn jut kifejezésre. Szociális megjelenési módja az, mikor a felnőtt gyakran váltogatja a foglalkozását, m unkahe lyét vagy lakóhelyét. A munkahely hirtelen megváltoztatását gyakran egy kollegá val vagy a főnökkel való összeütközés előzi meg, s ekkor az egyén hirtelen fel mond, anélkül, hogy üjabb munkahelye lenne. A lakóhely megváltoztatása szintén gyakori és hirtelen, és rendszerint a családtagokkal vagy a lakótársakkal való összeütközés előzi meg. N ehéz megmondani, hogy az ezen egyéneknél észlelhető autóbalesetek gyako risága az impulzivitássál, a figyelemzavarral, vagy pedig mindkettő'vel van kapcso latban. Igen jellemző rájuk a hirtelen és rossz döntés. Kognitív stílusuk (a kognitív impulzivit ásnak megfelelőén) gyakran impulzív és dezorganizált, pro lé mamegoldó képességük szegényesebb.
320
Vetró Ágnes
Ebben az életkorban az impulzivitásnak súlyos szociális és munkahelyi követ kezményei lehetnek, az egyén szociális kapcsolatai b zonytalanná válnak és rossz a munkahelyi előm enetele.
Figyelemzavar
Felnőttkorban a figyelemzavar mind a szabadidőben, mind a munkahelyi aktivitás idején megfigyelhető. Kikapcsolódásként az ilyen egyének semmi olyat nem szeretnek, amely hosszabb koncentrációt vagy figyelmet igényel (olvasás, sakk). M unkahelyükön az olyan tevékenység, amely tartós figyelmet igényel, gyakran untatja őket. Könnyen elterelhető a figyelmük a munkától, gyorsan összecsapják a feladatokat. Általában elmondható, hogy munka közben gyakran tartanak szünetet, hogy képesek legyenek figyelemzavarukkal megbirkózni. A probléma alacsony Önértékelést, rem énytelenséget, depressziót, szorongásokat válthat ki, és gyógyszer vagy alkohol túlzott fogyasztásához vezethet.
A hiperaktivitás figyelemzavar betegség (HFB)
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI KÉPESSÉG ZAVARAI
321
Gyakoriság A HFB viszonylag gyakori betegség. Előfordulását 1—10 %-ra teszik az egészséges népességben. A nagy különbségek abból adódnak, hogy a diagnosztikus kritériu mokat mennyire veszik szigorúan. A DSM-IV 3—5 %-os gyakoriságot említ (1994). A fiú-lány arány 3:1, illetve 10:1. Az utóbbi években a lányok számának em elkedé sét figyelhetjük meg.
A hiperaktivitás figyelemzavar betegség tünetei A. Figyelemzavar •
Nem figyel a részletekre, a? iskolai feladatokban figyelmetlensegre utaló hib :at vét
»
Néhezere esik figyelmét fenntartani ¡ind feladatoknál,
•
Gyakran
nem veszi észre ha beszélnek hozzá
•
Gyakran
nem követi az utasításokat, nem fejezi be aziskolai feladatokat
»
Nehézségei vannak feladatainak a megszervezeseben
•
ttnd játéknál
Nem szereti, kikerüli, megtagadja azoknak a feladatoknak az elvégzését, amelyek tartós szellemi erőfeszítést követelnek (házi feladat, iskolai munka)
Term észetesen túlmozgékony vagy figyelmetlen, esetleg impulzív bizonyos m ér tékig vagy bizonyos ideig m indenki lehet, de mikor ölt ez a tünet olyan m éreteket, amikor már nem csak m int tünetről, hanem mint betegségről beszélünk róla. A betegség első" leírása több mint száz évre nyúlik vissza. Az első világháborút követően vették észre, hogy azoknál a felnőtteknél, akik Economo-vírusfertőzésen (agyvelogyulladás) estek át Parkinson-kór fejlődött ki, míg a m egbetegedett gyer m ekeknél hiperkinetikus viselkedészavar alakult ki. Ez terelte arra a gyanút, hogy a hiperkinetikus viselkedés és az agyi működés zavarai kozott összefüggés lehet. Erősítette ezt a feltételezést az is, hogy számos mentálisan retardált gyermeknél is megfigyelhető a figyelem és mozgásszervezés zavara. Ez a hipotézis eredm ényezte azután a minimális cerebralis diszfunkció (MCD) vagy minimál brain damage (MBD) elnevezéseket, amelyeket hazánkban a mai napig használnak. Ezek az el nevezések viszont elvesztették a jelentősségüket, mikor az 1960-as években kiderült, hogy hiperaktivitás agyi organikus sérülés nélkül is kialakulhat. 1980-ban a DSM -ÍII (1994) a betegséget „hiperaktivitás figyelemzavar betegség” (további akban HFB) néven kategorizálta, figyelembe véve azt, hogy a hiperaktivitásimpulzivitás és a figyelemzavar kulcstényezők benne. A későbbiek folyamán aztán leírták a kórképnek azt a formáját is, m elyben a figyelemzavar a döntő', s nem társul extrém motoros tevékenységgel.
•
Gyakran elveszti az iskolai munkához.szukséges dolgokat (füzet, ceruza, játékok stb.)
•
r*g
•
Napi tevékenységében gyakran feledékeny
ki
külső ingerekre könnyen elterelődik
B Hiperaktivitás •
Matat a kezével lábával, fészkelodik az ülésen
•
Gyakran felugráí a helyéről az iskolában, vagy más olya
•
Gssze-vissza rohangál olyan helyzetekben ahol annak semmi ertelme
•
Szabadidejében nem tud csendesen játszani
•
Állandó mozgásban van, mintha motor hajtaná
•
Sokat beszel
helyen ahol az ütés kívá
natos
C. impulzivítás •
Előbb válaszol, mint ahogy a kérdés elhangzott volna
•
Nem bírja kivárni a sorat
•
Gyakran félbeszakít másokat
322
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEK V ÉSSZERV EZÉSI KÉPESSÉG ZAVARAI
Vetró Ágnes
323
Társulása agresszív viselkedészavarral
Á hiperaktlvitás figyelemzavar betegség kritériumai ♦
A hiperaktivitás és figyelemzavar legalább két környezetben megfigyelhető (pl. iskolában és otthon)
• ••
A tiihéteknek 7 éves kor előtt kell kezdődnie Bár a tünetek 7 éves kot előtt bármikor kezdődhetnek, sokkal biztosabb a diagnó zisunk, ha azok már a tipegőkorban jelentkeztek-
♦
Szorongás és depresszió jelenléte társuló figyelemzavarral és a konGentrácrőki^esség csökkenésével hanguiatzavarra is utalhat de a HFB egyik alcsöportját is képezheti
»
Az agresszív viselkedészavar és HFB társulását gyakran (az esetek 57 %-ában) írták. le. A két betegség tüneteiben, kim enetelében és a pszichostimuláló gyógy szerek kedvező hatásában hasonlít egymásra. Ugyanakkor ha az agresszív visel kedészavar HFB nélkül jelentkezik, sokkal rosszabb a prognózisa, ugyanis gyak rabban eredm ényez felnőttkorra antiszoiális, agresszív személyiségzavart.
A tünet kifejezetten rossz hatással van a tánulmányí, szociális vagy gyakorlati teljesítőképességére
•
Nem társuí hozzá aűtizmus, Sthizofrénia vagy más pszíchoti kus betegség
*
A figyelemzavarra utaló tünetek közül legalább hatnak megfigyelhetönek kell lennie minimum 6 hónapon át; olyan mértékben, amely a gyermek fejlődési szintjének egyebekben nem megfelelő
Társulása más pszichiátriai betegségekkel
Gyakran jár együtr agresszív viselkedészavarral, tanulási zavarokkal (diszlexia, disz kalku lia) és érzelmi zavarokkal, különösen depresszióval és szorongásos állapotok kal. Hogy mi lehet az oka ennek a gyakori comorbiditásnak, Newcorn és munkatár sai (1991) több hipotézist állítottak fel: 1. A fenotípuson belüli variábilitás kifejeződése; 2. Egymástól különböző klinikai megbetegedések; 3. A különböző kórképeknek közös a sérülékeny területük, legyen az genetikai (genotípus) vagy pszichoszociális eltérés, vagy a kettő együtt; 4. A heterogén csoporton belül különböző alcsoportok vannak (lehet hogy a HFB + társuló betegség a HFB egy alcsoportja); 5. Egy tünetcsoport csak korai manifesztációja a teljes comorbid szindrómának (a HFB korai manifesztációja a viselkedsészavarnak vagy a depressziónak); 6. Az egyik szindróma növeli a társbetegség fellépésének valószínűségét (a FIFB növeli a rizikót a viselkedcszavar vagy hangulatzavar kialakulása szempontjából).
Társulása érzelmi zavarokkal és szorongásos kórképekkel
Az utóbbi évek megfigyelései szerint a HFB gyakran társul szorongásos kórképek kel és a hangulati élet zavaraival, elsősorban depresszióval és bipoláris betegséggel. A nagy hangulatzavarokkal való comorbiditását az egyes szerzők 3-75 %-ra (leg inkább 20 % körülire) becsülik. A két betegség társulása m indkét betegség szem pontjából rossz prognózisra utal mind a betegségek kiujulása, mind a késői halá lozás (öngyilkosság) szempontjából. 25-30 %-ban társul a H FB-hez valamilyen szorongásos betegség.
A hiperaktivitás és figyelemzavar kezelése A kezelési stratégiák a viselkedés, a kognitív működés, a szociális és családi prob lémák- megoldására koncentrálnak, hiszen ezek a betegség jellemzóT. Általában elmondhatjuk, hogy ennek megfelelően multimodalis terápiával érhetünk el leg jobb eredményt. Ebbe beletartozik a gyógyszeres kezelés, a szülő edukáció és tré ning, kognitív és viselkedésmódosító eljárások, edukációs beavatkozások és a szo ciális készség tréning.
A hiperaktivitás figyelemzavar betegség kezelése Viselkedésmódosltó technikák •
Kontingencia program
•
Kognitív tréning
•
Szülő tréning
•
Iskolai konzultáció
•
Szociális készség tréning
Diétás kezelés Gyógyszeres kezelés *
Pszíchostímulánsok
«
Egyéb gyógyszerek
324
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEKVÉSSZERVEZÉSI KÉPESSÉG ZAVARAI
V etr ó Ágn es
Viselkedésmodosítő technikák A viselkedésmódosító kezelés segítségével javítható a megcélzott nemkívánatos viselkedés, a szociális készségek fejlődnek, és javul a tanulmányi előmenetel is, de kevésbé hatékony a figyelmetlenség, az impulzivitás és a hiperaktivitás legyőzésére. Legjobb eredm ény akkor várható, ha a viselkedésmódosító beavatkozást otthon és az iskolában összehangoltan alkalmazzák. Az a kezelés lehet sikeres, ahol sikerül fenntartani a pozitív változás iránt a gyermek érdekló'dését. Kontingencia program
Lényege, hogy az operáns kondicionálás módszerét felhasználva megerősítőket helyez kilátásba, hogy fejlessze a viselkedés kormányzását, a koncentrációt és a célvezérelt munkát. Igen idő- és személyigényes, m ert a megeró'sítőket azonnal adagolni kell, ahogy a pozitív viselkedés megjelenik. A megeró'sító'nek a gyermek számára kívánatosnak kell lenni. Vegyük figyelembe, hogy a HFB-ben szenvedő gyermek ingerkiszűrő képessége gyengébb, így számára nagyon intenzív hatású megerősítőket kell kitalálnunk. A legerősebb megerősítő a pozitív odafordulás, a hangsúlyozott figyelem —mely azonnali dicséretben, bátorításban, közös tevékeny ségben nyilvánulhat meg - a nevelő és a szülő részéről. Ennek egy formája az un. „tokén economies” rendszer kidolgozása. Ilyenkor a gyermek a pozitív viselkedés alkalmával azonnal valami anyagi megeró'sítőt kap (piros pont, zseton, képecske stb.), melyekből ha bizonyos mennyiség összegyűlik, nagyobb jutalomra bevált ható. Lényeges még a cél fokozatos megközelítése Ez azt jelenti, hogy kis - a gyer m ek számára teljesíthető —lépésekkel haladunk előre. Ha egyszerű dolgokat már teljesített, ezután következnek á nehezebb és komplexebb feladatok. A viselke désterápiás célokat tisztán és pozitívan kell megfogalmaznunk, a megerősítőket az életkornak megfelelő módon kell kiválasztanunk, és csak olyan célokat szabad kitűznünk, amelyekre a gyermek képes. Ha a mércét már a kezelés kezdetén tűi magasra állítjuk, akkor a gyermek elveszti motivációját a teljesítés iránt. Ha a gyermeknél nemkívánatos viselkedés jelentkezik, akkor ennek ellenkező jét alkalmazzuk, azaz elvonjuk a figyelmet tőle, durvább cselekvés esetében elkülönítjük (time out). Vegyük azonban figyelembe, hogy a büntetés (a figyelem elvonás vagy a time out) csak a nemkívánatos viselkedés elnyomására képes, a gyermek pozitív magatartásmódokat nem tanul belőle. Kognitív tréning
A kognitív tréningtechnikák közül elsó'sorban az önistrukciós tréningek a hatéko nyak Bizonyos helyzetekben megtaníthatja a gyermeket arra, hogy impulzivitását
325
fékezze, és arra, hogy frusztrációs helyzetben milyen viselkedési és kognitív starté giák közül válogathat. Szülő tréning
A szülő tréning elsősorban iskoláskorú gyermekek esetében hatékony L ehet egyé ni és csoportos formában alkalmazni. Barkley (1990a) gyakorlata szerint 8—12 ülésből tevődik össze: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
A program és a HPB lényegének elm életi ismertetése; A szülő-gyermek kapcsolat megértése és a viselkedés befolyásolásának alapelvei; A szülő' meglévő készségeinek feltérképezése; A megfelelő viselkedés és szülői hatékonyság erősítése; Otthoni jutalmazási rendszer összeállítása; Beszámoló a jutalmazási rendszer hatékonyságáról; Az elszigetelés (time out) rendszer ismertetése; Az elszigetelés kiterjesztése más viselkedésekre és más területekre; Összefoglaló ülés.
A vizsgálatok azt mutatták, hogy a szülő tréning önmagában csak kevéssé haté kony, de a gyógyszeres és egyéb kezeléseknek igen fontos kiegészítője lehet. Iskolai konzultáció
Az iskolai területen történő beavatkozás szintén sarkalatos pontja a terápiának, mert a IIFB -ben szenvedő gyermekek tanulmányi előm enetele, iskolai viselkedése szintén nagyon problémás. A kezelés megcélozhatja a tanárokat, az osztálytársakat vagy magát az érintett személyt. Az iskolában alkalmazható technikák közül az iskolai szabályok betartásának ju talmazását (tokén economies), a helyénvaló magatartásra való fokozott odafigyelést és a nemkívánatos viselkedés figyelmen kívül hagyását említeném. Módjával alkalmazható az izoláció (time out) is. Szociális készség tréning
A H FB-ben szenvedő' gyermekek nehezen illeszkednek be a kortárs csoportba, meggátolják ebben őket az inadekvát énszabályozás és a gyakori agresszív indulat kitörések. A szociális készség tréning segítségével javulhat problémamegoldó kész ségük, és sikerülhet számukra az, hogy a problémás cselekvéssorozat beindulása előtt mérlegelni tudják viselkedésük következményeit is. A kezelés egyénileg és csoportformában is alkalmazható. A gyermek megtanulhatja, hogyan helyezze
326
Vetró Ágnes
gátlás alá nemkívánatos viselkedését, felismerje és megtanulja elkülöníteni a különböző' szociális ingereket, és szociálisan pozitív válaszokat tervezhessen meg.
Diétás kezelés Egyes kutatók ügy vélik, hogy bizonyos élelmiszeradalékok (elsősorban cukor és foszfát) felelőssé tehetők a HFB kialakulásáért. így cukor, illetve foszfát szegény/ m entes diéta bevezetésével kísérleteztek. Az üjabb vizsgálatok azt mutatták, hogy a hiperkinetikus gyerm ekek koncentrálóképessége cukordüs diéta után csökken ugyan valamelyest, de viselkedésükre, agresszivitásukra ez nincsen hatással. Igazán hosszabbtávú folyamatos vizsgálatokra ez irányban még nem volt lehetőség, mert a diétás kezelés az azt felvállaló szülők számára igen megterhelő', és emiatt többnyire idő előtt megszakítják.
Gyógyszeres kezelés Pszichostimulánsok
A HFB kezelésében a gyógyszeres kezelés a leginkább tanulmányozott. 1937 óta pszichostimuláns kezeléssel eredményeket érnek el HKB-ben szenvedő gyermekek nél. Az 1950-es évek óta, amikor a methylphenidatot (Centedrin, Ritalin) bevezették, a szer a leggyakrabban alkalmazott gyermekpszichiátriai gyógyszerré vált. Safer és Krager (1988) vizsgálatában azt találta, hogy az USA-ban az általános iskolás gyerme kek 2-6 %-a valamilyen stimuláns kezelésben részesül. A kezelt gyerm ekek 75 %-a jól reagál a gyógyszerre. A viselkedésbe ni problémák jelentó's része - a tülmozgékonyság, az impulzivitás, az agresszivitás - javul a keze lés hatására. A kognitív funkciók közül pozitív irányba fejló'dik a figyelem, a finom motoros koordináció, a reakcióidő, az impulzivitás és a rövid távü memória. Fejlőd nek a társas kapcsolatok mind a szülőkkel, mind a kortárscsoportban. A legutóbbi vizsgálatok azt mutatták, hogy kis dózisü gyógyszeres kezelés javítja a tanulmányi előm enetelt is (Bárkiey, 1990b). Mivel a gyógyszer a szervezetben gyorsan lebomlik, naponta többszöri adagban kell alkalmazni. A gyógyszernek kevés mellékhatása van. Csökkenti az étvágyat, alvászavart, fejfájást vagy hasfájást okozhat. A legutóbbi vizsgálatok növekedészavart nem találtak a tartósan kezelt gyermekeknél. Igaz, hogy az átlagos testsúlyuk alacso nyabb volt mint kortársaiké, de a testmagasságra nem volt a kezelés befolyással. Bár a szer a tüneteket mentális retardáltaknál is csökkenti, náluk több m ellék hatás figyelhető meg. Ezek közé tartozik a motoros tic kialakulása és a szociális visszahúzódás. E setenként észlelhető a vérnyomás megemelkedése.
A FIG Y ELEM ÉS A CSELEK V ÉSSZERV EZÉSI K ÉPESSÉG ZAVARAI
327
Egyéb gyógyszeres kezelés
A betegek kb. 25%-a nem reagál a pszichostimuláns kezelésre. Gyakorlati tapasz talatok azt m utatták, hogy bizonyos triciklikus antidepresszánsok (elsó'sorban a desipramin és a nortriptilin) ebben az esetben jó hatásúak lehetnek. Azoknak a betegeknek adjuk ezeket a szereket, akik stimulánsra nem reagáltak, és a IIFB m ellett hangulatzavaruk, szorongásos vagy tic betegségük van. M ellékhatásuk (el sősorban a szív és érrendszerre) lényegesen gyakoribb. A clonidin elsősorban azok ban az esetekben lehet hatékony, ahol a gyermek elsősorban figyelmetlen, vagy ahol tic betegség is fennáll. M ellékhatásként ezekben az esetekben aluszékonyság, szájszárazság, vérnyomásesés jelentkezhet hányinger mellett.
A hiperaktivitás figyelemzavar betegség prognózisa A tünet folyamatos fennállását és a serdülőkoron, illetve a felnőttkoron át történő perzisztálását számos longitudinális kutatás igazolta. A H FB -ben szenvedő gyerme kek közel 2/3-a mutatja a fenti tüneteket serdülőkorában is, és a panaszok közel felüknél a felnőttkorban is megfigyelhetők. A problémás gyerm ekek tanulmányi előm enetele a serdülőkorban is rosszabb volt, gyakrabban jártak speciális iskolába, és többen hagyták abba idő eló'tt tanul mányaikat. Gyakoribb volt esetükben a viselkedészavar és a cigarettázás. 44 %-uknál a HFB-hez agresszív viselkedészavar is társult, szemben az egészséges gyer m ekek 2%-os morbiditásával. Ezek a serdülők gyakrabban m utattak antiszociális irányultságot, gyakoribb esetükben a droghasználat vagy drogkereskedés, a fegy verhasználat és a fizikális agresszió. A vizsgálatok azt m utatták, hogy az öngyil kossági kísérletek is halmozódást mutatnak. Felnőttkorban a gyermekkori HFB hajlamosít antiszociális viselkedésre, drog használat kialakulására. Továbbra is fennállnak problémáik a figyelem-összponto sítás terén, gondjaik vannak házastársi és egyéb társkapcsolataikban, önértékelésük gyakran negatív, és munkahelyi teljesítményük is kívánnivalókat hagy maga után. Antiszociális személyiségzavar szintén gyakrabban fejlődik ki esetükben. A leg utóbbi vizsgálatok (Shekim és munkatársai, 1990) azt m utatták, hogy a HFB-ben szenvedő gyermeknél felnőtt korukra 64%-bán affectiv zavar, 30%-bán alkoholbe tegség, 34%-ban drogfüggőség és 53%-ban generalizált szorongás betegség alakul ki.
328
Vetró Ágnes
Irodalom BARKLEY, R. A. (1990a) Thefam ily o f ADHD children in attention deficit hyperactivity disorder - A handbookfo r diagnosis and treatment, Guilford Press, N ew York, 130-168. BARKLEY, R. A. (1990b) A review o f stim ulant research with hyperactive children, Journal of Child Psychology, 5., 331-369. BARKLEY, R. A. (1990c ) Attention deficit disorders: History, definition and diagnosis. In: Campbell (1982) Porrino (1983) Lewis M and Miller S.: Handbook of Developmental Psychopathology, Plenum Press, N ew York CAMPBELL, S. B. (1990) The socialisation and social development o f hyperactive children. In: Lewis M and Miller S.: Handbook of Developmental Psychopathology, Plenum Press, N ew York DEUTSCH, C.K.-KINSBOURNE, M. (1990) Genetics and biochemistry in attention deficit disorder. In: Lewis, M.-Miller, S.: Handbook of Developmental Psychopathology, Plenum Press, N ew York. GITTELM ANN-KLEIN, R. (1987) Prognosis o f attention deficit disorder and its management in adolescence, Pediatr Rev. 8., 216-223. GOODMAN, R.,-STEVENSON, J. (1989) A twin study o f hyperactivity II. The etiological role o f genes, fam ily relationships and perinatal adversity, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30 (5), 691-709. HETCHTM AN, L. (1991) Developmental, neurobiological and psychosocial aspects o f hyperactivity im pulzivity and inattention. In:Lewis, M. (ed) Child and Adolescent Psychiatry, Williams Wilkins, Baltimore LEWIS, A.J. (1974) Psychopathic personality. A most elusive category, Psychol. Med. 4., 133-140. NASRALLAH, H.-LONEY, J.-OLSEN, S.-MCGALLEY-WHITTERS, M.-KRAMER, J.-JACOBY, C. (1986) Cortical atrophy in young adults with a history o f hyperactivity in childhood, Psychiatric Research, 241-246. NEWCORN, J.H.-HALPERIN, J. M.-HEALEY, J.M. (1991) Are ADDH and ADHD the same or different? J.Am.Acad.Child and Adolescent Psychiatry, 28., 734—738. SAFER, D.J.-KRAGER, J.M. (1988) A survey o f medication treatmentfo r hyperactivelinattentive students, Journal of the American medical Association, 260 (15), 2256-2258. SHEKIM, W.O.-ASARNOW, R.F.-HESS, E.-ZAUCHA, K.-WHEELER, N. (1990) A clinical and demographicprofile o f a sample o f adults with attention deficit hyperactivity disorder, residual state, Comprehensive Psychiatry, 31 (5), 416-425. TAYLOR , E. (1985) Syndromes o f overactivity and attention deficit. In: Rutter, M.-Hersow, L. (eds) Child and Adolescent Psychiatry, Blackwell Scientific Publications, London, 424 443. THOMAS, A.-CHESS S. (1968) Temperamental and Behaviour Disorders in Children, University of London Press, London VETRÓÁ. (1996) A hiperaktivitás, im pulzivitás ésfigyelemzavar fejlődése. In: Vetró A.-Parry-Jones W.L1. Gyermek- és ifjúságpszichiátria, GyLED Kiadó, Szeged. WEISS, G.-H ECHTM AN, L. (1986) Hyperactive Children Grown Up, Guilford Press, N ew York WEISS, G.-HEQHTM AN, L.-MILRÖY T. (1985) Psychiatric status o f kiperacthies as adults. A Controlledprospective 15 yearfollow up o f 65 hyperactive children, J. Am Acad Child Psychiatry 23, 211-220. ZAMETKIN, A.J.-NORDAHL, T.E.-GROSS, M.-KING, A.C.-SEMPLE, W.E.-RUMSEY, J.-HAMBURGER, S.-COHEN, R.M. (1990) Cerebral glucose metabolism in adults with hyperactivity o f childhood onset, N ew England Journal of Medicine, 323 (30), 1361-1366. Diagnostic and statistical manual of mental disorder (1994) (3rd ed., rev.) American Psychiatric Association, Washington DC
IV. A
FOGYATÉKOS GYERMEK AZ
ÓVODÁBAN ÉS AZ ISKOLÁBAN
Gordosné Szabó
A gyógypedagtgia iskoláztatás feji dése
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
333
Bevezetés
Jólészi Cházár András (1745-1816) ügyvéd, nagy műveltségű, felvi lágosod orr ember, 1799ben bécsi tapasztalatok hatására elsőként kez deményezi Magyaror szágon a fogyatékosok társadalmi felkarolását és a siket gyermekek intézményes nevelésétoktarását. Munkásságá nak eredményeként kezdi meg 1802-ben működésér Vácott az első hazai gyógypedagó giai intézmény, a Siketek Nevelőháza.
Simon Antal (1772-1808) bölcsész, a sikerek váci intézetének első igaz gatója. Bécsben tanul, az orr megismert módszert alkalmazzák igazgatósá ga idején a váci intézet ben is. Az írva-olvasraró eljárás úttörő képviselő je, amelynek alkalmazá sát a halló gyermekek nél is javasolja. „Igaz mester” c. műve peda gógia- és nyelvtudo mány-történeti értéket képvisel.
Dr. Mihályit Szidot' (1837-1901) jogász, a vakok pesti intézetének tanára, majd igazgatója (1869-1895). A vakok oktatásához tantervváz latot készít, bevezeti az előkészítő oktatást, első ként alkalmazza a Brailleírásr Magyarországon „Vakokról” c. művéből (1770) hű képet kapunk a vakok akkori társadal mi helyzetéről és a szer ző ma is figyelmet keltő modern gyógypedagó giai gondolatairól.
Berkes (Berinza) János (1862-1934) gyógype dagógus, 1897 1924 között az államosított Friin-intézet, a neves Alkotás utcai Gyógype dagógiai Nevelőintézet, egyidejűleg (1904-1924) a Gyógypedagógiai Tani róképző iga zga tója. Főként tantervírói szak irodalmi tevékenysége ismert.
Frim Jakab (1852-1919) tanító, 1875-1919 közölt a középsúlyos és súlyos fokban értelmi fogyaté kosok első hazai gyógy pedagógiai intézményé nek megalapítója és vezetője Budapesten. Számos neves külföldi intézményben szerez gyógypedagógiai tapasz talatokat, ezeket intéze tében továbbfejleszti. Publicisztikájával és szakirodalmi müveivel sokat tesz a fogyatéko sok társadalmi elismer tetéséért.
Éltes {Rllenbach) Mátyás (1873-1936) gyógypeda gógus, 1902-1936 között az enyhe fokban értelmi fogyatékosok első hazai iskolájának, a neves Mosonyi utcai Állami Kisegítő Iskolának az igazgatója. A pszichoinerria magyarországi úttörője, meghonosítja a Binet Sitnon-féle intelligenciavizsgáló, majd a globális olvasástanítási eljárást és megalapozza a kisegítő iskolai gyógypedagógiát.
D r Sarbó Artúr (1867-1943) nemzetközi hírű ideggyógyász, a magyar logopédia isko lateremtő személyisége. 1900-1918 között a budapesti Dadogok és hebegők gyógy tanfolya mának vezetője, egyide jűleg a Gyógypedagógiai T aníróképző előadó tanára. „A beszéd...” c. kézikönyve (1906) évti zedeken át a magyar logopédia alapműve.
Dr. Török Béla (1871-1925) fülész szak orvos, egyetemi magán tanár, 1902-1925 között az Új Szt. János kórház ban dolgozik, ahol euró pai hírű fülgyógyászati intézetet alakít ki. 1922ben a később Nobeldíjas Békésy György segítségével megszer keszti az első magyar audiométert. A nagyot hallók gyógypedagógiai nevelés-oktatásának elindítója Magyarorszá gon ( 1921 ), a róla elne vezett Nagyothallók In tézete (1925 tői) Bárczi Gusztáv vezetésével 10 évig működik Budapesten.
A gyógypedagógiában a 20. század utolsó évtizedeiben világszerte olyan jelentó's változások m entek végbe, hogy az ezredforduló utáni évekre a gyógypedagógiai iskolarendszer Magyarországon is várhatóan teljesen átalakul. A változások látvá nyosak, ám nem hirtelen, hanem egy kétszáz éves történelmi folyamatban, a társa dalmi mozgásokat követve, fokozatosan jöttek létre. Kétszáz évvel ezelőtt a gyógy pedagógiai iskolarendszer megjelenése jelentett hasonlóan látványos új helyzetet, új korszakot a gyógypedagógia történetében. Most, az azóta fokozatosan kiépült gyógypedagógiai iskolarendszer gyökeres átalakulásának, valójában az iskoláztatás egész rendszerének átalakulását követő gyógypedagógiai iskoláztatási modellváltásnak vagyunk tanúi.
Az elkülönített gyógypedagógiai iskolarendszer mint klasszikus modell Ismert, hogy az iskola mint nevelési és oktatási feladatokat funkcionálisan ellátó intézmény már a legrégibb korokban is sokféle változatban létezett. M odern érte lemben az iskola az a történelmileg kialakult nevelési-oktatási intézmény, amely nek m űködését törvények és rendeletek szabályozzák, s a benne folyó munkát szakszerűen képzett pedagógusok végzik (Imre, 1997). A különböző szintű iskolák egymásra épülő' rendszerét szabályozó első ismert, átfogó iskolatörvények a gyermekek egy részét valamilyen ok (többnyire betegség vagy látható fogyatékosság) miatt a törvény nyelvén rövidebb-hosszabb időre felmentik az iskolába járás alól, vagy kizárják az alapfokú iskolából. Főként emberbaráti, szociálpolitikai, gazdasági, kevésbé közoktatáspolitikai indíttatásból, egyidejűleg a fogyatékosoknak minősített gyerm ekek alapfokú iskoláztatása mégis megindul, de szükségsze rűe n elkülönítetten, valamilyen speci ális i ntézm ényben.
Előzmények Ellentétben a még ma is élő közfelfogással, a fogyatékosok (pl. vakok, süketnémák, testi fogyatékosok) taníthatóságára már az ókori keleti és más jól szervezett kultúrákban éló' népek felfigyeltek. Ebben a hosszan tartó történelmi időszakban a velük kapcsolatban máig kétarcú (elutasító vagy elfogadó) társadalmi közegben a lokálisan uralkodó ember szemléletből, világnézetből, betegségfelfogásból stb. következő közösségi szokásoktól
334
G
ordosné
Szabó An n a
függően, rendkívül eltérőek és esetlegesek az egyéni fogyatékos sorsok. Elpusztítják őket, mint pl. az ókori görögök, még Arisztotelész idejében is, hiszen - ki tudja milyen logika alapján — a nagy tudós is helyesli ezt ott, ahol ez mindig is szokás volt, vagy ellenkezőleg, megtiltják bántalmazásukat, mint pl. az ókori zsidók, indiaiak, inkák. Sőt, pl. Kínában (bizonyos régiókban), Japánban, Peruban az uralkodó erkölcsi nor mák szerint nemcsak megtiltják bántalmazásukat, hanem, felismerve velük kapcsolatban az érfeéktermclésbcn kiaknázható lehetőségeket, törvényes intézkedésekkel, szigorral és kényszerrel különböző szakmákban kiképzésükről is gondoskodnak. Meghatározott szakmá kat pl. a vakoknak tartanak fenn. Európai nyelven szólva, céhekbe tömörítik őket. Kíná ban zenészekként, énekesekként, mesemondókként, jósokként foglalkoztatják a vako kat. Japánban a vak szerzetesek meghatározott vallási szertartásokat végezhetnek, a laiku sok mint zenészek és masszőrök dolgoznak (utóbbiak kiképzése 9 évig tartott). Peruban rendekbe osztva mint kézművesek, pl. takácsok vagy mint zenészek dolgoznak a fogyatékosok, a vak leányok pedig a felsőbb kasztokba tartozók ágyasai lesznek. Európában már az őskeresztények a fogyatékosok segítését, támogatását tűzik célul, s ezt a központilag szervezett szegénygondozás részeként úgy intézik, hogy menhelyeket, kórházjellegű intézményeket állítanak fel számukra. Itt tehát a karitatív üt az elfogadott gyakorlat, a mesterségekre tanítás szervezett keretek között még sokáig nem indul meg. Minthogy azonban a reneszánsz századaiból már hiteles adatok alapján is tudjuk, hogy pl. számos, született vagy kisgyermek kora óta vak ember milyen magas szintű képzettséggel rendelkezik (pl. muzsikus-művész vagy zeneszerző, matematikus) és ennek megfelelő rangot is kap (papi vagy világi méltóság, egyetemi tanár stb.), s ugyanígy ismertek az írásmásoló, kézifestő áfi szobrász, a zeneszerszám-készítő, az órás, a tapétázó, a szövő, az esztergályos mesterségükről messze földön ismert és híres vakok, süketek, testi fogyaté kosok, azt feltételeztük, hogy tanításukról/taníttatásukról közvetlen környezetük (család juk, lakóközösségük) gondoskodott. A gazdag családok fogyatékos gyermekei mellé ahogy ez később is általánosan ismert - magántanítókat fogadtak, a köznép soraiban élők pedig a zárt közösségekben találtak tanítómesterekre. Egyre pontosabb és hitelesebb adataink vannak a fogyatékosok egyéni és kiscsopor tos, továbbra sem a szokványos iskolai keretek között történő fejlesztéséről, tanításáról. A 16., de főként a 17. és 18. századból származó forrásmunkák pl. Ponce, Bonét, Amman, Wallis, Ernaud, Itard, Pereira, Bernoulli, Niesen és Lana Terzi siketek és halló némák, dadogok és pösze beszédűek, valamint vakok mai értelemben vett gyógypedagógiai ellá tásáról, sérülésspecifikus fejlesztésükről, terápiájukról, tanításukról szólnak. (Gordosné, 1962I-199220, 1975, 1997a; Löwe, 1992; Wanecek, 1969.)
A gyógypedagógiai iskolarendszer létrejötte Az első átfogó iskolatörvény-tervezetek a polgárosodó nyugati országokban, a legelsők az angol és francia forradalmak idején készültek. A tanuláshoz való jog kiterjesztését mindegyik elsődleges céljának tekinti. Az ideál a kivétel és m egkü lönböztetés nélküli, általános — ingyenes — kötelező alapfokú iskoláztatás törvénybe iktatása. Ez azonban a 18. és 19. században még sehol sem valósult meg A deklaráltan m inden állampolgárra érvényes iskolatörvények között sincs egy sem,
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
335
amelvben ne lenne legalább egy §, amely így kezdődik; „kivéve azokat A megkülönböztetettek között a törvényhozók által akkor és ott fogyatékosnak minő sített gyerm ekeket mindig felsorolják. Ez az oka annak, hogy az elkülönített isko larendszer világszerte megjelenik. Ez alól nem kivétel Franciaország sem, ahol pedig a forradalom után négy évvel a Convent olyan oktatási törvényt szentesít, amely a süketekre és vakokra is kiter jeszti az alsó fokú iskolázás jogát. Ez esetben azonban a törvényhozók - feltehe tően —azért döntenek így, mert a süketek és vakok számára már a francia forradalom előtt néhány évvel (süketeknek 1770-ben magánjelleggel, vakoknak 1784-ben jótékonysági segítséggel) létesült speciális tanintézmény. A törvény életbe lépése után m indkét intézmény állami kezelésbe kerül, de az fel sem merül, hogy tanu lóik és a még beiskolázatlanok a többségi iskolába járjanak. Hogy ekkor Franciaországban és majd ebben a történelmi periódusban általá ban Nyugat-Európában és az Észak-amerikai Egyesült Államokban ez a diszkrimi náció nem az egyébként mindenkor kétarcú társadalom negatív m egkülönböztetési szándékát reprezentálja, hanem ezúttal éppenséggel emberi és szakmai szem pon tok szerinti „pozitív diszkriminációról” van szó, azt a gyógypedagógia-történeti ada tok meggyőzően bizonyítják. Nagyműveltségű, felvilágosult, többnyire ismert humanista tudós személyi ségek (pl. Épéé, Haüy, Heinicke, Howe, Klein) kezdem ényezik önzetlenül a legelső speciális tanintézm ények létrehozását. Ok azok is, akik nagy odaadással, maguk dolgozzák ki az intézményes keretek között eredm ényesen alkalmazható speciális eszközrendszereket és szuggesztíven bizonyítják, hogy neveltjeik/tanítvá nyaik csakis az általuk ajánlott feltételek között válhatnak a társadalom értékes tagjaivá, illetve élhetnek boldog emberi életet. (Gordosné, 19621-199220, 1975, 1997b; Löwe, 1992; Wanecek, 1969.) Már az első iskolatörvények kizáró rendelkezései vonatkoznak term észetesen a látható külső jegyeket viselő értelmi fogyatékos gyermekekre is. De szintén kitűnő, humanista személyiségek kezdem ényezésére az o iskoláztatásuk is megindul. E setükben teljesen egyértelmű, hogy nem járhatnak a többségi iskolákba, hiszen speciális intézményeik egyáltalán nem is hasonlítanak a szokványos iskolákra. Ezek a 19. sz. első évtizedeiben (Franciaországban, Svájcban, Németországban) létesült intézm ények többnyire az egészségügy keretébe tartoznak, valójában kórháziskolák. Orvosok (pl. Bourneville, Guggenbühl, Itard, Seguin, Voisin) létesí tik és vezetik őket, elsősorban a modern pszichiátria kialakulásával és az endémiás kretinizmus fenyegető terjedésének leküzdésére irányuló társadalmi programokkal összefüggésben (Gordosné, 19621—199220; 1997c). Végeredm ényben Európa legfejlettebb országaiban és az Észak-amerikai Egyesült Államokban történelmileg ugyanabban a bő félévszázadban valamennyi
336
G
o rdosné
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
S zabó A n n a
gyógypedagógiai szakterületen m egjelennek a láthatóan, feltűnően, súlyosabb fokban fogyatékosok és/vagy deviánsok úttörő, első gyógypedagógiai intézményei/isko Iái (1. táb lázat). Az elsőket azután ugyanazon és más országokban a legkülönfélébb szervezés ben hasonlóan vagy - mert az iskolatörvények legtöbbje a felm entettekről, kizár takról más módon nem intézkedik - egészen eltérően m űködő különböző intézm é nyek követik. A paletta rendkívül sokszínűvé válik. A gyógypedagógiai intézm ények nagy része nem vagy nemcsak szokványosán működő alapfokú iskola, pl. kevés az externatusos intézmény, többségük internátusos Sok a vegyes profilú intézmény, pl. nincsenek életkori határok, ennek megfelelően különböző speciális (ápoló-nevelő-
Alapítás
Alapító
Hol
Kiknek
Intézménytípus
17 70
de l'Épée
1778
Heinicke
Párizs
süketek
ta n in tézet
Lipcse
süketek
17 79
Stork
ta n in tézet
Bécs
süketek
ta n in tézet
1 784 1 799
Haüy
Párizs
vakok
ta n in tézet
Pestalozzi
Stans
antiszociálisok
nevelőintézet
1802
Leigh
N ew York
dadogok
kezelő in tézet
1 810
Klein
Bécs
vakok
ta n in tézet
1 8 16
Guggenm oos
Salzburg
vegyes enyhébb fokú
ta n in tézet
fogyatékosok 1 8 24
Voisin
Párizs
értelm i fogyatékosok
kórházi tanod a
1831
H owe
Boston
vakok
ta n in tézet
1832
Kurz
München
testi fogyatékosok
ta n in tézet
1838
Itard
Párizs
hallásmaradványosok
artikulációs osztályok
1838
d'lsére
Párizs
dadogok
orthophonikus intézet
1841
Guggenbühl
Abendberg
kretin-értelm i fogyatékosok
kőrháziskola
18 48
How e
Massachusetts
értelm i fogyatékosok
iskola
1852
Seguin
Pennsylvania
értelmi fogyatékosok
tanin tézet
1853
Zeller
Bern
halm ozottan fogyatékosok
ta n in tézet
1867
egyesület
Drezda
gyengetehetségűek
kisegítő iskola
1870
Gutzm ann
Berlin
beszédsérültek
kezelőintézet
1 8 70
Howe
Boston
halm ozottan fogyatékosok
tanin tézet
1 8 86
Anrep Nordin
Skara
halm ozottan fogyatékosok
ta n in tézet
1 9 00
Rau
Moszkva
hallássérültek
óvoda
1902
Rheinfelder
Berlin
nagyothallók
iskola
1908
Harman
London
gyengénlatok
iskola
1. Táblázat
337
iskolai-foglalkoztató) tagozatok épülnek egymásra. Egy ideig sok esetben a fogya tékosok súlyossági foka vagy halmozott volta sem kerül a felvételnél megfon tolásra, az intézmény belső struktúrája (osztály- és csoportszerkezete) igazodik az adott helyzethez (Gordosné, 19621-199220).
Differenciálódás A 19. század második felében, még inkább utolsó évtizedeiben, m iközben a gyógy pedagógiai intézményrendszer egyre szélesedik, a közoktatáspolitikai változások hatására új tendencia jelenik meg: a már m űködő elkülönített gyógypedagógiai intézményrendszer struktúrájában és tartalmában egyaránt differenciálódik. Ez a folyamat is a legfejlettebb országokban indul meg először. Ahol ugyanis az iskolai tudásbeli követelm ények szigorodnak, az igényszint em elkedik és/vagy a közoktatás központilag vagy regionálisan jól szabályozott, az alapfokú iskolalá togatási kötelezettség ellenőrzött, ott bővül a fogyatékosoknak minősítettek és ezzel e gy ütt az iskolába járás alól kizártak, felmentettek köre. Az eddig túlnyomórészt súlyosabb fokban fogyatékosok (süketek, vakok, moz gáskorlátozottak, idióták, imbecillisek, epilepsziások, dadogok, beszédképtelenek, antiszociálisok) gyógypedagógiai intézm ényeiben további párhuzamos osztályokat létesítenek az egyre nagyobb számban érkező enyhébb fokban vagy eddig nem diagnosztizált legkülönfélébb fogyatékosok (pl. nagyothallók, gyengénlátók, debilisek, neurotikusok, pszichophátiások) számára. Ezek a változások a tartalmi munka megújítását is felgyorsítják. Egyidejűleg ugyanis megindul a differenciáldiagnosztikán alapuló metodikai specialitások és újabb speciális technikai eszközök kidolgozása, kipróbálása és alkalmazásuk terjesztése. Mindez viszont elobb-utóbb a gyógypedagógiai intézményrendszer struktúrájára is vissz ah at, új i ntéz mé ny t ípu sok, új önálló speciális intézményekliskolák lé t es ü 1nek. Egyik ilyen új intézménytípus a kisegítő iskola, amelynek m egjelenése jól repre zentálja mind általában az alsó fokú iskoláztatási, mind a gyógypedagógiai intéz ményrendszer differenciálódásával járó gondokat (Gordosné, 1990; Lányiné, 1996; Mesterházi, 1998). A hagyományos alsó fokú (elemi nép-) iskolai, szigorúan szabályozott felm enő osztályrendszerben a felm entések ellenére már az indulástól igen különböző gyer m ekek vannak. Különböznek intellektuális és extraintellektuális képességeik, szociokulturális hátterük, neveltségi szintjük, szomatikus állapotuk stb- Külön gondot okoznak az ismétlésre utasított tanulók. M indez sokféle helyi iskolai és általános iskolapolitikai konfliktus forrása. A különböző országokban az adott közoktatás politikai helyzetnek megfelelően más-más módon keresik a kiutat, a megoldást. Pl. szervezett korrepetálással segítik az elmaradt tanulókat, vagy a nagyobb városokban egész tanéven át m űködő pótosztályokat szerveznek. E nnek ellenére vannak
338
G
o rdosné
Szabó An n a
tanulók, akik nem képesek felzárkózni a volt csoporttársakhoz. Ők is előbb-utóbb a felm entettek listájára kerülnek. Közben az értelm i fogyatékosok már m űködő intézm ényeiben is gyűlnek a differenciálódással együttjáró tapasztalatok: növek szik az enyhébb fokban értelmi fogyatékosok (debilisek) száma, és egyre inkább előtérbe kerül az iskolai, az oktatási funkció. Ezek a tapasztalatok és az elemi népiskolákban folyó krízisoldó próbálkozások együttesen indítják az illetékeseket űjabb megoldások keresésére. Pedagógiai, orvosi és orvosi-pedagógiai társaságok, valamint a fogyatékosok ügyét képviselő, támogató civil szervezetek együttműködve javasolják, sürgetik az érintett tanulók iskoláztatásának rendezését. A gyógypedagógia történetében elsőként számon tartott önálló, klasszikus kisegítő iskola Drezdában (1867-ben) létesült. Közvetlen előzménye az az 1865. évi nagy hatású közoktatási demonstráció, amely Hannoverben, egy, az értelmi fogyatéko sok neve lésé t-oktatását támogató civil szervezet nagygyűlésén zajlott, ahol a jelen levők kinyilvánították: „M inden nagyobb városban iskolákat kell létesíteni a gyenge tehetségű gyerm ekek számára, hogy e szerencsétlen gyermekek, akiket különben illetőségi helyeik hatóságai volnának kénytelenek idővel eltartani, szak szerű oktatás által hasznavehető em berekké legyenek kiképezhetők.” (Roboz, 1898, 236.) Ez az enyhe fokban értelmi fogyatékos, un. gyenge tehetségű (debilis) gyerme kek érdekében más országokban is megtett „pozitív diszkriminációs” lépés azon ban hamarosan űjabb és egyre fokozódó feszültségekhez vezetett. Az alsó fokű iskolák egy része ugyanis a legtöbb országban fokozatosan egyre több olyan tanulási nehézséggel küzdő' tanulót is a kisegítő1iskola funkcióját ellátó intézménybe java sol (vagy felment), akik gondos, szakszerű kiegészítő foglalkozással képesek lenné nek behozni lemaradásukat. A nevelési, magatartási szempontból nehézséget oko zó gyerm ekek felmentése/kitiltása hasonlóan indokolatlannak minősíthető. És itt már egyértelm űen tetten érhetők a fogyatékossá minősítési eljárásokat, indokláso kat követve a „negatív diszkrimináció” jelei, amelyek az érintettek, elsősorban a szülők és hozzátartozók körében különböző módon kinyilvánított ellenérzést váltanak ki.
Tankötelezettség A 20. század első évtizedeire a gyógypedagógiai iskoláztatás terén élenjáró orszá gokra is jellemző, hogy a fogyatékosnak m inősítettek egy része —férőhely hiányá ban - nem kerül be a viszonylag költséges (állami, egyházi, magán) gyógypedagó giai intézményrendszerbe. A szakemberek, az érintettek és hozzátartozóik, elsősor ban a civil szervezetek, a tankötelezettség fogyatékosokra történő kiterjesztésében látják a megoldást. A tankötelezettség törvénybe iktatása ugyanis mind a tanuláshoz való
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F EJLŐ D É SE
339
jog szentesítését, mind a beiskolázási kritériumok pontos meghatározását, mind az oktatási és közigazgatási hatóságok - sokszor igen jelentős költségekkel járó intézmény-létesítési és fenntartási kötelezettségét magában rejti. Ez a tendencia a 20. század első évtizedeire már Európa-szerte és más világré szeken is uralkodóvá válik. Svájc egyes kantonjaiban már a századfordulótól, Bel giumban 1914-től, a Szovjetunióban 1919-től, Magyarországon 1921-től, Olaszor szágban 1928-tól m inden űn. képezhető fogyatékosra vonatkozik a tankötele zettség. Ezzel a fogyatékosok iskoláztatása most már elterjedten közoktatáspoliti kai üggyé is válik. Egy nagyszabásű, 36 országra kiterjedő felmérés adatai alapján készített feldol gozásból jól tájékozódhatunk „a fogyatékos gyerm ekek és fiatalok gyógypedagógiai nevelésére vonatkozó törvényhozásról”. Az adatokat az UN ESCO Párizsban m ű ködő titkársága 1968-ban gyűjtötte és dolgozta fel, és az EN SZ 1969-ben hozta nyilvánosságra. Minthogy a feldolgozott adatok nem terjednek ki m inden országra, pl. az adatszolgáltatók listáján Kína sem szerepel, világméretű következtetéseket nem tehe tünk. De, ha teljes szintézist nem is adhatunk, néhány jellegzetes irányzatot és tendenciát érdemes megismerni a gyógypedagógiai iskoláztatás századvégi modell váltását megelőző félévszázadból. M egtudjuk pl, hogy még az 1960-as évek végén sincs m inden EN SZ tagállamban mindenkire, különösen a fogyatékosokra is kiter jedő tankötelezettség, de valamennyi adatszolgáltató országban m űködik elkülö nített gyógypedagógiai intézményrendszer. A törvényhozás két típusa rajzolódik ki: a központosított és decentralizált. Az előbbi inkább a kisebb és a szocialista rendszerű országokban, az utóbbi inkább a nagyobb országokban és az uniókban. Azokban az országokban, ahol a tankötele zettség kiterjed a fogyatékosokra is, annak tartama nem tér el az általánostól, de a korai fejlesztés és rehabilitációs intézkedések bevezetésével párhuzamosan a ten dencia az alsó és felső korhatárok meghosszabbítása. Az időről-időre megújított oktatási törvények többé-kevésbé részletezően min denütt kitérnek a felm entettek körére. A legtöbb országban ez szigorúan szabá lyozott, vagy már a törvényben, vagy csak a végrehajtási utasításokban/szabályza tokban. A decentralizált típus többnyire kerettörvényből és a közigazgatási egysé gek által demokratikusan kialakított csatlakozó törvényekből áll. Ennél egységesebb a fogyatékosok kategorizálása, csoportokba sorolása akkor is, ha iskoláztatásuk törvényesen biztosított, és akkor is, ha csak egy részüknél lehetséges. Általánosan jellemző, hogy orvostudományi alapon, orvosi szempontból történik a csoportalakítás, és az is, hogy egyre differenciáltabbak a tipológiák. „Azonban azok az árnyalatok, melyeket több országban a tudományos kutatások síkján vizsgálnak, még nem illeszthetők be egy egységes jogi keretbe” - olvassuk az EN SZ tanulmányban. Ez azt jelzi, hogy a szakmai tudományos műhelyekben kiala kított tipológiák és a közoktatási tör'vény és adminisztráció kategorizálása nem esik egybe.
340
G
ordosné
Szabó A n n a
A gyógypedagógiai intézménytípusok is nagyon sokfélék. Ahol már a múlt században m egjelentek a súlyosabb fokban fogyatékosok intézményei, ott a foko zatosan kiépülő rendszer megőrzi a tradíciókat is, így pl. Európában több ország gyógypedagógiai intézményrendszere sok hasonlóságot mutat. Az un. harmadik világban, a fejlődő országokban viszont a gyógypedagógiai iskoláztatás késői kiala kulása az akkor legfejlettebb országok (többnyire az USA) aktuális iskoláztatási gyakorlatának átvételét jelenti A tendencia azonban világszerte azonos: szakítani a sérült gyerm ekek hagyo mányosan kialakult izolált, egyoldalú ismeretelárasztó, oktatásközpontű iskolázta tásával. Ennek érdekében olyan, társadalmi integrációjukat segítő, állapotukhoz alkalmazkodó, azt tekintetbe vevő un. sérülésspecifikus gyermek- és ifjúságvédel mi, közoktatás- és szociálpolitikai feltételeket terem teni számukra, amelyek lehe tővé teszik optimális szocializációjukat: - korai életkorban m egkezdett komplex gondozásukat, ezen belül speciális fej lesztésüket is; - differenciált, képességeiket maximálisan kibontakoztató speciális nevelésüket, oktatásukat, szakképzésüket; - lehetséges társadalmi (re)habilitációjukat.
Ellentmondások, elmozdulás a klasszikus modelltől A tankötelezettség bevezetése azonban nem csodaszer. Vannak országok, a középkelet-európaiak is többnyire ezek közé tartoznak, ahol a tankötelezettség életbe lépése után sem sikerül - elsősorban anyagi okok miatt - meg sem közelíteni a speciális nevelési szükségletű gyerm ekek egyre szélesedő teljes körének sérülés specifikus nevelését-oktatását. Ahol viszont a lehetőségek, az anyagi feltételek jobbak vagy jók, fórként az észak-európai országokban, de Nyugat-Európában és az Egyesült Államokban is, ott más gondok jelentkeznek Oly m értékben megnő (meghaladja a 10%-ot) az elkülönített iskoláztatásra javasoltak számaránya, hogy elsősorban az érintettekben, de a szélesebb közvéleményben is most már nemcsak ellenérzést, hanem tiltakozást vált ki. Egyre több ellentmondás kerül felszínre. Az alapvető ellentm ondást az elkülö nített iskoláztatás és annak a társadalmi integrációt, a (re)habilitáció megvalósítását akadályozó volta jelenti. Az elkülönített iskoláztatás - előnyei ellenére - az érin tettek izolációját erősíti, a visszautat, az integrációt nehezíti A hagyományos, elkü lönített gyógypedagógiai iskoláztatás korlátlan bővítése ugyanis a financiális és intézmény-telepítési gondoktól eltekintve, egyrészt a diszkrimináció újraterm elé sét hozza magával, másrészt optimális feltételek m ellett is nehezíti, gátolja a társa dalmi integrációt, kedvezőtlenebb feltételek esetén pedig, különösen a szocioku 1turálisan hátrányos miliőből jött, érzelmileg sérült állami gondozottak, illetve a
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F EJLŐ D É SE
341
családjukban felnövekvő, de szubkultúrában élő fogyatékosok esetében fokozza a gyermekkori és felnőttkori szocializációs zavarok jelentkezését is. Az 1960-as évekre két markáns tendencia körvonalazódik: 1) az elkülönített: iskoláztatásra javasoltak körének szűkítése, korlátozása, számarányuk csökkentése, 2) az integrált iskoláztatás. A megoldási módok a különböző országokban nagyon eltérőek. Terjed az el különített intézmények kinyitása, a fogyatékos és ép gyermekek számára közös programok szervezése, szabad idejük egy részének együtt töltése, bizonyos tanul mányok, foglalkozások azonos szintéren szervezése. Hasonlóan terjednek az integrált iskoláztatási kísérletek, az épekkel való iskoláztatás különböző (totális, részleges stb.) variációinak és fokozatainak széles skáláján. Az e téren úttörő Svédország parla mentje 1962-ben pl. olyan iskolatörvényt szentesít, amely a speciális nevelési szük ségletek kielégítésére, „koordinált speciális bánásmódra” a reguláris iskolarend szerben is lehetőséget ad. A nagy városokban már néhány év múlva az alapfokú iskolák tanulóinak kb. 20%-a részesül a speciális nevelés valamilyen formájában, írás-olvasás nehézségekkel küzdők, nagyothallók, értelmi fogyatékosok, moz gáskorlátozottak, nehezen nevelhetők stb. (kb. 5%) speciális osztályokban tanulnak, vagy a normál osztályokba járnak (kb. 15%), és hetente a szükséges óraszámban speciális tanárral dolgoznak. Erre a középiskolákban is van lehetőség (Lund, 1974). Az Egyesült Államokban bíztató kísérletek után Ford elnök 1977-ben írta alá a „valamennyi (3-21 éves) akadályozott gyermek n ev eléséirő l szóló törvényt. Ennek értelmében. 1) m inden fogyatékos gyermeket a lehetséges maximális m értékben együtt kell oktatni a nem fogyatékos gyerm ekekkel (a bennlakásos elhelyezés a kivétel, s nem a szabály, ahogy az a múltban volt); 2) minden gyermek számára egyedi nevelési tervet kell összeállítani, 3) a gyermek szüleinek joga van a közreműködésre az egyedi terv összeállításában; 4) a gyerm ekeknek biztosítani kell az „ingyenes, megfelelő oktatást”, és ez sem miféle okra hivatkozva nem tagadható meg (Fellendorf, 1981).
„Terminológia-robbanás" Arra a kérdésre, hogy kik azok, akik elkülönített gyógypedagógiai iskolába javasol hatók, a legelső válaszok - minthogy akkor még csak a feltűnő, látható másságok felé fordult a figyelem - így fogalmazódnak meg: - az „abnormálisok”, - a „nem egészségesek”, - a „fizikai, lelki vagy erkölcsi elfajulásban szenvedők”. Amikor a fogyatékos gyermekek iskoláztatása közoktatás-politikai üggvé válik, már pontosan és „iskolaközelibben” is meg kell határozni az érintettek körét Szakmai
342
G
ordosné
Szabó An n a
kutató műhelyek alakulnak, a klasszikus elnevezések megváltoznak, új fogalmak és űj értelmezések, tipológiák, elm életek születnek. Kialakul a gyógypedagógiai terminológia, nem is egyféle, és ehhez hasonlóan több koncepció, irányzat a gyógy pedagógiai alapkérdések megválaszolására. Amellett azonban, hogy a válaszok nagyon változatosak, az is jellemző, hogy a különböző országokban, a szaktudo mány és a közoktatásjog és -adminisztráció fogalomrendszere nem, vagy nem egé szen esik egybe. Az em lített két markáns tendencia jelentős hatással van a terminológia alaku lására. Az elkülönített iskoláztatást továbbra is preferálók, a javasoltak körének korlátozására, számarányuk csökkentésére irányuló törekvés hívei az orvosi kate góriák, a biológiai kritériumok alkalmazását látják célravezetőnek. Eszerint a gyógy pedagógiai iskolákba javasoltak köre körülírtabb, azokra korlátozódik, akiknek fejlődésmenete valamilyen kóros hatásra fellépő állapot következtében tartósan megsérült. Az integrált iskoláztatást preferálók inkább pszichológiai, szociológiai és jogi fogalmakkal dolgoznak. Eszerint a javasoltak köre tágabb és nyitottabb, mindenki beletartozik, aki fizikai, pszichikai, intellektuális, családi vagy szociokulturális okok miatt - hacsak átm enetileg is - speciális pedagógiai támogatást igényel. A 20. század közepétől leginkább elterjedten használatos gyűjtőfogalmak m ind egyike tág, a speciális nevelést igénylőik teljes körére, egyesek a tehetségesekre is vonatkoznak. Pl: - „handicapped” (akadályozott), - „exceptional” (kivételes), - „behinderte” (gátolt), - „physisch-psychisch Geschädigte” (fizikai-pszichikai sérült), - „ inadaptés” (alkalmazkodni nem tudó), - „anomalnije” (fejlődésmenetében sérült), - „defektnij” (fogyatékos). Ezekhez a gyűjtőfogalmakhoz nagyon gazdag tipológiarendszer és definíciókészlet társul, mindegyikben a fő- és alcsoportok és típusok széles skálájával (Gordosné, 1981, 1993a). M iközben a tipológiák és definíciók egyre gazdagabbak és pontosabbak lesz nek, m ára 20. század közepétől észlelhető a „terminológta-rrjbbanás” előszele. Az integrált iskoláztatás híveinek egy része pl. hallgatólagosan teljesen leveszi a napirendről azt a kérdést, hogy kik tartoznak a gyógypedagógia körébe, nem törek szik tipizálásra és definiálásra. Sőt vannak, akik azt deklarálják, hogy semmi szük ség tipológiákra, definíciókra, aki ugyanis speciális nevelést igényel, annak egyéni szükségletei szerint kell minden segítséget megadni. És minthogy egyre határozot tabban felemelik szavukat az érintettek mindenfajta megbélyegzése és szegregációja
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
343
ellen, hogy eleinte csak a köztudatban pejoratívan élő konkrét megnevezések, később a legtöbb terminus technicus vitathatóvá vált. A 20. század végére világszerte elterjedten a „speciális nevelési szükségletű egyének” az egyetlen gyűjtőfogalom, amely m inden regit felvált. Ebbe, az olykor összesen 20-25%-ot is kitevő speciális nevelési szükségletű népességbe a különböző legsú lyosabb fokú és többszörösen halmozott fogyatékostól az enyhe fokban sérültekig mindenki beletartozik, és a szociálisan és emocionálisan problémás gyermekekre éppúgy vonatkozik, m int a kiem elkedő különleges képességűekre. Ebben a felfo gásban a diagnosztizáló és értékelő folyamatoknak nem a csoportok és típusok szerinti osztályozás és címkézés a feladata, nem a gyerm ekek különböző standard csoportokba sorolása, hanem az egyes egyének nevelési szükségletének megálla pítása. (Magne, 1991; Tűre, 1992).
Részletesebben a magyar gyógypedagógiai iskoláztatásról a (köz)oktatási törvények tükrében A magyar gyógypedagógiai iskoláztatás a klasszikus európai utat járja végig. Ám mivel a polgári átalakulás az e téren élen járó nyugat-európai országokhoz viszo nyítva időben késik, és megvalósulása sem azonosan történik, a Magyarországon zajló társadalmi mozgások függvényében a gyógypedagógiai iskoláztatás is sajáto san alakul. A tankötelezettséget szentesítő első törvény életbelépése (1868) előtt Magyarországon is van már süketek és vakok számára tanintézmény, de Franciaországtól eltérően nálunk a tankötelezettség nem terjed ki rájuk is. Pedig akkor már m indkét intézmény több évtizedes múltra tekint vissza, a süketeké 1802-ben, a vakoké 1825-ben nyitotta meg kapuit. Külön érdeklődésre tarthat számot, hogy az első magyar gyógypedagógiai intézmény, a „Siketek nevelőháza” 1802-ben Vácott, annak a magyar nemesi-nemzeti mozga lomhoz tartozó jólészi Cházár Andrásnak a kezdem ényezésére jön létre, aki erőtel jesen bírálja a Mária Terézia által 1777-ben kiadott „Ratio Educationis” (Magyarország és a társországok átfogó oktatási-nevelési rendszere) c. dokum entumot, és az 1790-91. évi országgyűléshez eljuttatott „Esedező levél”-ben - többek között - a mindenkire kiterjedő iskolázási jogot és a fogyatékosok társadalmi felkarolását kéri (Gordosné, 19631-199519).
344
G
ordosné
Szabó A n n a
Hasonlóan figyelemre méltó, hogy az 1848-ban megtartott /. Egyetemes tanügyi kongresszuson már ott vannak a süketek és vakok intézetének igazgatói és tanárai is, és a Jótékony intézeti alszak”-bán nagyon fontos és máig tanulságos „óhajtások”-at terjesztenek elő a süketek és vakok óvodai és iskolai neveltetéséről (Gordosné, 1993c). A fogyatékosok iskoláztatásának a feltételei azonban csak a századfordulóra terem tődnek meg. A magyar gyógypedagógiai iskolarendszer és iskoláztatás alaku lását az időről-időre változó (köz)oktatási törvények határozzák meg. Közülük is eltekintve a történeti áttekintés tárgyát már nem képező, jelenleg érvényben levő, többször módosított 1993. évi közoktatási törvénytől - a népoktatásról szóló 1868. évi XXXVIII. és az 1921. évi XXX. törvény, a Magyar Népköztársaság oktatási rendszeréről szóló 1961. évi III. törvény és az oktatásról szóló 1985. évi I. törvény a legmegh atározóbb. A tankötelezettségről szóló első népoktatási törvény, amely a fogyatékosokra nem érvényes (1868. évi XXXViii. törvény) Báró Eötvös József korszakos alkotása, a „ m indenkire” kiterjedő, 6-15 éves korosz tályra vonatkozó, a mindennapos elemi népiskoláról szóló 1868. évi XXXVIII. tv. a fogyatékosokra nézve csak negatívumokat tartalmaz. A „testileg vagy szellemileg gyenge gyermekek” rövidebb-hosszabb időre felmentést kaphatnak az iskolába járás alól (2. §), az „elmebetegségben szenvedők, avagy taníthatatlan tompaelméjuek” pedig kizáratnak a nyilvános intézményekből (3 §). Süketnémák ról és vakokról nincs említés a törvényben. A Vácott m űködő süket némák állami tan intézete és a Pesti Vakok Intézete, amelynek államosításáról ez időben is folynak a tárgyalások, a Vallás- és Közoktatásügyi Minisztériumhoz, a szépművészeti és emberbaráti ügyosztály hatáskörébe kerülnek. Ez a kiinduló diszkriminatív lépés a későb biekben azért is sok nehézség és feszültség forrása, mert a népiskolákról szóló további intézkedések sem vonatkoznak a már m űködő és később létesülő elkülö nített alsó fokú speciális intézményekre. Ezért nagy jelentőségű dr\ Náray-Szabó Sándor orvos tevékenysége (1886-1913) a Vallás- és Közoktatásügyi Minisztériumban, aki felismeri a fogyatékosok ügyének előre viteléhez a századfordulón adott kedvező lehetőségeket, hogyan lehet a né hány elszigetelt intézményből fejlődőképes, országos intézményrendszert kiépí teni. Eléri, hogy a fogyatékos gyermekek oktatásügye kiváljon a szépművészeti és emberbaráti ügyosztályból, és a kezdem ényezésére újonnan létesülő önálló Gyógy pedagógiai ügyosztályhoz kerül. 1898-ban a süketném ák, vakok, hülyék és gyengeelméjűek, dadogok és hebegó^k összes állami, községi, felekezeti és magán intézetei, iskolái és tanfolyamai kiválnak az emberbaráti intézm ények csoportjából és hivatalosan közoktatási intéz m ényekké, gyógypedagógiai intézményekké minősülnek (2. táblázat).
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE Süketnémák intézetei, iskolái
Tanerők száma
345
Tanulók száma
Váci kir. orsz. intézet (1802)
22
155
Izr. orsz. intézet (Bp. 1877)
9
102 58
Temesvári áll. s. intézet (1884)
6
Aradi áll. s. intézet (1885)
5
10
Kolozsvári áll. s. orsz. intézet (1888)
6
42
Bp. szék. főv. iskola (1891)
7
34
Kaposvári áll. s. intézet (1897)
5
10
60
411
21
104
Vakok intézete Bp. kir. orsz. tanintézet (1825) Gyengeelméjűek intézete Bp. orsz. áll. tanintézet (1987)
2
53
83
568
2. Táblázat Gyógypedagógiai intzémények a z 1898. évben
Egyidejűleg létrejön az egységes szakfelügyeleti rendszer, a Gyógypedagógiai Intéze tek Országos Szaktanácsa, és új szakfolyóirat indul Magyar Gyógypedagógia címmel mint a süketnémák, vakok, hülyék és gyengeelméjűek, dadogok és hebegó'k oktatásával, valamint általában a gyógyneveléssel foglalkozók szakközlönye. A szakemberképzés is megkezdődik, előbb külön-külön speciális tanfolyamokon, majd (1900-ban) megnyílik az egyesített Gyógypedagógiai Tanítóképző A szakemberek már a század elején harcba indulnak a fogyatékosok tankö telezettségének törvénybe iktatásáért. Elkészül (1911-re) „az érzéki és értelmi fogyat kozásban szenvedők oktatásáról és gyámolításáróFy szóló törvényjavaslat, ami széles körű viták után „a süketnéma, vak és szellemileg fogyatékos gyermekek oktatásáról” szóló törvénytervezetté módosulva az első’ világháború közbejötté miatt már nem kerülhet szentesítésre. Erre más módon, 1921-ben kerül sor. A tankötelezettséget megerősítő első népoktatási törvény, amely a fogyatékosokra is érvényes (1921. évi XXX. törvény és az 1922. évi 130.700. VIII. sz. VKM. végrehajtási utasítás) A magyar gyógypedagógia történetében meghatározó jelentőségű az 1921. évi XXX. tv., amely m inden tanköteles korban levő gyermek iskoláztatásának (ha kell büntető szigorral történő) megvalósítását tűzi célul. Ezt a fogyatékosokra vonat
346
G
o rdosné
Szabó A n n a
kozóan úgy intézi, hogy azok nácójt, elkülönített iskoláztatását expressis diszkrm verbis kinyilvánítja. A tv. 7. §-a ugyanis kizárja a nyilvános a tanulót, ha „1) oly szervi fogyat kozása van, amely a tanulmányokban való normális előhaladást lehetetlenné teszi, 2) ragályos vagy undort keltó betegségben szenved, 3) elm ebeteg vagy tompa elméjű, 4) a többi gyermek erkölcsiségét veszélyezteti.” Egyben a tv. kötelezi a vallás- és közoktatásügyi minisztert, hogy külön rendeletben szabályozza, a kizártak hogyan tesznek eleget tankötelezettségüknek. Az 1922. évi VKM végrehajtási utasításban azon közintézetek: elemi mindennapos iskolák, továbbképző népiskolák, önálló gazdasági iskolák, iparos és kezdőtanonc iskolák/tanfolyamok és a nevelőotthonok (szeretetházak) sorában megjelöli a testileg vagy szellemileg visszamaradt tankötelesek oktatására szolgáló gyógyítva nevelő iskolákat is. Ezek: a) a kisegítő iskolák, b) az ideges és fejletlen gyerm ekek intézetei, c) a vakok nevelőintézetei, d) a siketnémák intézetei, e) a gyengeelméjűek intézetei. Az ism ertetettekből azonnal kitűnnek azok az ellentmondások (pl. a tv. tanulókról, a végrehajtási utasítás viszont intézménytípusokról szól), amelyek a m indenkire kiterjedő gyógypedagógiai iskoláztatás gyakorlati megvalósításának nehézségeit előre vetítik. Em ellett azt is fontos tudni, hogy az akkor már a nemzetközileg is elismert ma gyar szakemberek által és a törvény által deklarált gyógypedagógiai kompetenciakörök végképp nem esnek egybe. Pl. RanschburgPálszerintagyengetehetségűek, gyengeelméjűek és hülyék, a vakok, a siketnémák, a siketvakok, a beszédhibások (selypítők, dadogok stb.), halló némák, az idegrendszeri mozgás-összerendezetlenségi zavarokban szenvedők, az epilepsziások, a kóros alapon züllésre hajló gyermekek, az ideges és gyenge fejlettsé gű gyermekek (idegrendszerbeli könnyebb abnormitások: gyermekkori neuraszténiában, hisztériában, tickben szenvedő gyermekek, a butulás jeleit nem mutató, sőt jó tehetségű, de időnkénti könnyű rohamokban, petit mal-ban, epilepsias absencokban szenvedők, éveken át tartó chorea-ban szenvedő gyermekek, kiknek egyúttal egész idegrendszerük izgékonyabb s fáradékonyabb, s kik mindannyian a normális iskola tanm enetét nem bírják) sorolhatók a gyógypedagógia fogalmi körébe (Ranschburg, 1905). Szintén külön figyelmet érdemel, hogy pl. Vértes 0. József, itt részletesen nem ismertethető, pontosan kidolgozott, nemzetközi szakirodalmi hivatkozásokkal alá támasztott és indokolt gyógypedagógiai tipológiájában valóban m inden „abnormitást” felsorol, így elsőként a magyar gyógypedagógia történetében pl. a „nyomo rék” gyermekeket, valamint a Little-kórosokat is a gyógypedagógia fogalomkörébe tartozóknak ítéli és a gyengetehetségű vakokat is éppúgy felsorolja, mint más, a mai terminológiánk szerinti halmozottan sérülteket is (Vértes, 1915).
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
347
Mindez az elkülönített gyógypedagógiai iskoláztatás koncepciójában gondolko dó illetékesek számára olyan leckét jelent, hogy egyelőre a problémával való szem besülésre sem kerül sor. A gyógypedagógiai iskoláztatás gondjait fokozza, hogy a trianoni békeszerződés után átrajzolódik a gyógypedagógiai intézményrendszer országos térképe is. 1921 ben a süketném a intézetek száma 16-ról 9-re csökken, a tanulólétszám felére, összesen 778-ra a beiskolázott süketek száma. A vakok intézm ényeinek a száma pontosan a felére csökken, mindössze 5 intézmény marad 337 tanulóval. A „szel lemi fogyatékosok” számára változatlanul 12 intézmény működik, a tanulólétszám is szinte azonos, összesen 853. Bezárják a nemzetközileg egyedülálló ideges gyer m ekek nép- és középiskoláját, megszűnnek Budapesten a beszédjavító osztályok is, és a beszédhibások tanfolyamainak a működése is egyelőre instabillá válik. Ez a látványos csökkenés a gyógypedagógus státust is term észetesen jelentősen érinti. A bajt fokozza, hogy az elszakadt országrészekből érkezett m enekült gyógypedagó giai tanárok elhelyezését is meg kell oldani. Az átrendeződés révén a belső arányok is teljesen megváltoznak, ezért és általában is a gazdasági nehézségek rendkívül megnőnek. Ennek a helyzetnek esik áldozatul a kisegítő iskola (Sziklay, 1976; Gordosné, 1990). A 6 osztályos népiskolapótlókisegítő iskola legitimációja létrejötte (1900) óta rendezetlen. Az iskoláztatást szabályozó ellentmondó rendelkezések erdejében valójában az eredeti vagy módosított népiskolaiak vonatkoznak rá, de ugyanakkor hallgatólagosan (pl. a hivatalos statisztikákban is) a gyógypedagógiai intézmények körébe tartozik. Az 1921. évi tv. és annak végrehajtási utasítása sem rendelkezik egyértelm űen róla. Ez különösen a Székesfővárosban jelent gondot, ahol az egyre határozottabban jelentkező „áttelepítési” igények kielégítése elodázhatatlan. A hosszantartó és olykor éles szakmai viták következm ényeként a VKM (1928-ban) végre a kedvezőbb működési feltételeket jelentő gyógypedagógiai intézm ényekké minősíti a kisegitő iskolákat, de ezt a rendelkezést financiális okok miatt nem hajtják végre. Ezután a Szaktanács javaslatára előbb (1932-ben) „a kisegítő iskolai növendékeknek az elemi iskolából való áttelepítése” tárgyában hoz szigorító intézkedéseket a VKM, majd (1933-ban) valójában felemás módon - és csak egy időre - lezárul a kisegítő iskola ügye. A vallás- és közoktatásügyi miniszter 36.834-1933. sz. rendelete értelm ében „ .. . az önálló kisegítő iskolák csakis az iskola cím ének és jellegének megfelelő, valamint a tantervben megállapított tantárgyakat feltüntető egységes szövegű értesítőket és bizonyítványokat adhatnak ki, ellenben az elemi iskolákkal kapcsolatban szervezett kisegítő, illetve az ún. kisebb létszámú osztályok, hogyha azokban az elemi iskolai tanterv alapján történik a tanítás, elemi iskolai bizonyítványokat adhatnak növendékeiknek”. Ez a közoktatás-igazgatási rendezetlenség az ún. erkölcsi fogyatékosok eseté ben is folyamatosan zavart okoz. Ok a javító-nevelő intézetekben es különböző gyermekvédelmi intézm ényekben, többnyire nevelőotthonokban vannak, amelyek nem m inősülnek gyógypedagógiai intézményeknek. A szakem berek többsége
348
G
ordosné
Szabó A n n a
viszont m int társadalmi fogyatékosokat vagy kóros alapon züllötteket a gyógypedagógia körébe sorolja ezt a népességet, és a gyógypedagógus-képzés is vonatkozik rájuk. Intézm ényeikben a gyógypedagógiai ellátás viszont teljesen esetleges. Az 1921. évi tv. hatására végeredményben több m int 10 önálló kisegítő iskola, a Székesfővárosban több m int 100 kislétszámú osztály, néhány gyógypedagógiai nevelőintézet és beszédhibák javítására szolgáló tanfolyam, nagyothallók intézete és csökkentlátásúak iskolája létesül. A tankötelezettség végrehajtásáról azonban szó sincs. Különösen az értelmi fogyatékosok maradnak ellátatlanul. 1921-ben az összes beiskolázott fogyatékos gyermek 35,6%-a értelmi fogyaté kos, ez az arány 1940-ig 65,6%-ra nő, de egy statisztikai adat szerint (a tanköteles korú népességben az értelmi fogyatékosok 1,6%-os részesedésével számolva) az 1937/38. tanévben az értelmi fogyatékosoknak mindössze 14,5%-a jár gyógypeda gógiai iskolába, ami ebben az időben a speciális szükségletek kielégítésének egye düli lehetősége (Kurucz, 1965, 72.). A gyógypedagógiai iskoláztatás alakulására a második világháború előtt a tan kötelezettség meghosszabbítása tárgyában még m egjelent 1940. évi XX. törvény nincs hatással. A fogyatékosok iskolázási jogát az alaptörvényben megerősítő első átfogó oktatási törvény (1961 évi III. törvény) A második világháború után a Magyar Népköztársaság oktatási rendszeréről szóló 1961. évi III. törvény az első" átfogó oktatási törvény, amely a gyógypedagógiai iskoláztatás történetében is nagyon fontos állomás. Előtte, 1945-ben az ideiglenes nemzeti kormány csak rendeletben (66506/1945. ME. sz. alatt) intézkedik az általános iskola létrehozásáról. Ezt akkor a gyógypeda gógiai intézményekre is érvényesnek tartják, de mert egyértelm ű további rendelet értelm ezések nem történnek, következetlenül hajtják végre, illetve az adminiszt ráció egy idő után nem követi. Ennek jegyében született meg viszont az értelmi fogyatékosok intézmmyeinek (gyógypedagógiai nevelőintézet, kisegítő” iskola és osztály) egységesítése. így az általános iskolai tanterv megjelenése (1946) után egy évvel már kiadásra kerül a „gyógypedagógiai iskolák és osztályok” egységes tanterve is. Korszaknyitó törvény az iskolák államosítását kimondó 1948. évi XXXIII. törvény. Ez a gyógypedagógiai intézményrendszert több szempontból is érzékenyen érinti Egyrészt a közvetlenül érdekelt közösségeket pótolhatatlan veszteség éri (izr. süketném ák orsz. intézete, Budapest; rom. kath. és ágh. ev. kisegítő iskola, Sopron; Patronage egy. gyógypedagógiai nevelő- és foglalkoztató intézetek, Kisújszállás és Gyula). Másrészt az egyidejűleg újjáépülő”és -szerveződő”gyógypedagógiai intéz m ényrendszert váratlan intézkedésekkel is próbára tehette az új minisztériumi gyógypedagógiai ügyosztály.
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
349
Az 1945 utáni másfél évtized, az azt megélő gyógypedagógusok em lékezetében a gyógypedagógia hó'skora volt (Bárczi, 1949; Sziklay, 1993; Méhes, 1993). A háborúban a gyógypedagógiai intézm ények egy része romba dőlt, a megmaradtak közül többet katonai - és politikai/párt - célokra lefoglaltak, az igazgatók egy részét (különösen vidéken) munkáskáderekkel leváltották. A gyógypedagógiai intézményrendszer újjáépítésének, újjászervezésének élére az akkor legtekintélyesebb és már igen népszerű szakember, Bárczi Gusztáv, a Gyógypedagógiai Tanárképző”Főiskola igazgatója állt. O a megmaradt szakember igazgatókkal, minisztériumi szakem berekkel és az ügynek megnyert politikusokkal együtt küzdött az elhagyott, vagy rossz szociális körülmények között élő”sok ezer ellátatlan fogyatékos sorsának megoldásáért. A lehetőségek azonban nagyon k ed vezőtlenek. A gyermekvédelem és a gyógypedagógia közösen osztozott a célra többnyire alkalmatlan elhagyott, kifosztott, lefoglalt kastélyokon, kolostorokon (Révay, 1973; Sziklay, 1993). A gyógypedagógiai intézményrendszer/iskoláztatás konszolidálása az 1260-as számmal kezdődő minisztériumi rendeletsorozattal indult el (Sziklay, 1976; Révay, 1985). Az 1950-es években a gyógypedagógiai intézményrendszer is szigorúan bizalmas jelzésű, a levéltárban hiányosan megmaradt, az azok előkészítésében részt vett szakem berek kényszerű kompromisszumkészségét bizonyító minisztériumi, vezető”kollégiumi és párthatározatok döntései szerint működik. Ezek a dokum en tumok (kiem elten a pedológia ellen fellépő párthatározatok) szabják meg a lehet séges alkukkal a szakmai döntések és intézkedések szellemét, tartalmát, a beisko lázási kritériumokat, az új tantervek célmeghatározását stb. (Gordosné, 1990, 1992, 1993.) Ennek a történelmi időszaknak a megismeréséhez adnak jó támpontokat a gyógypedagógiai szakmai testületek nagyabb szabású, erőteljesen átpolitizált orszá gos rendezvényeinek (pl. Országos konferencia, 1952, Országos gyógypedagógiai kongresszus, 1959 és 1963) publikált anyagai (Közoktatási M inisztérium, 1953; Méhes, 1959, 1963). Az 1961. évi III. törvény tehát az első" olyan átfogó oktatási törvény, amely a tanköteles korú fogyatékos gyerm ekek iskolázási jogát már az alaptörvényben kinyilvánítja. A 4. §-ában így szól: „A testileg, érzékszerviig vagy értelmileg fogya tékos, de képezhető tanköteles gyerm ekek oktatása és nevelése gyógypedagógiai intézm ényekben történik.” D e ez a törvény is megtartja a „képezhetetlenségf’ fogalmát, nem enyhítve azt az „iskolai értelem ben vett képezhetetlenség” akkor már elterjedten használt m egje löléssel sem. így rendelkezik: „A képezhetetlen gyerm eket az iskola látogatása alól fel kell m enteni” (4. §). Fontos megjegyezni, hogy ez a kérdés hamarosan a szakmai érdeklődés elő terébe kerül, és az egészségügyi gyermekotthonok máig tartó reformfolyamatának megindulásához vezet. Az Egészségügyi Gyermekotthonok Országos Módszertani Intézete (EGYOMI) 1970-ben kiadott szervezeti és működési szabályzatában
350
G
ordosné
Szabó A n n a
(igazgató-főorvosa dr. Szondy Márta) már az egészségügyi gyermekotthonokban elhelyezett „képezhetetlen” gyermekek habilitációs és rehabilitációs lehetőssé geinek tanulmányozása és módszertanának kidolgozása is teret kap. Az 1961. évi III. törvényt követően megjelenő 1962. évi 13. sz. törvényerejű rendelet és a 7/1693. sz. M M . sz. rendelet részletesen, differenciáltan is megha tározza, pontosan szabályozza a gyógypedagógiai nevelés-oktatás helyét az alsó fo kú oktatási intézményrendszerben (Tvr. 10. §, R. 30. §). Kiemelést érdemel, hogy a törvény értelm ében a tankötelezettség teljesítése minden esetheti az általános iskolában kezdődik. „Az általános iskolából gyógypeda gógiai intézménybe kerülnek át azok a képezhető tankötelesek, akik testi, érzék szervi vagy értelmi fogyatékosság miatt az általános iskola többi tanulójával együtt eredm ényesen nem oktathatók. A gyógypedagógiai intézmények tanulói a 16. élet évük betöltését követő' augusztus 31. napjáig kötelesek a számukra kijelölt gyógy pedagógiai intézménybe járni.” (Tvr. 1. §, R. 2. § (1) és (2).) A legnagyobb változás az értelmi fogyatékosok iskoláztatása terén történik. Az értelmi fogyatékosok nagy vitákat kiváltott és sokat bírált, 1941-től egységes gyógy pedagógiai iskoláztatása ismét ketté válik, visszatér a külön tantervű kisegítő' iskola és újként (a régi gyógypedagógiai nevelőintézet jogutódjaként) a külön nevelési programmal működő foglalkoztató iskola (Illyés, 1964; Hatos, 1987, 1997). Ezt a 160/1963. évi, az új elnevezéseket bevezető rendelkezés így rögzíti: Kisegítő Iskola és Kisegítő Szakiskola és Nevelőotthon (a legjobban képezhető' értelmi fogyatékosok számára), valamint Foglalkoztató Iskola és Foglalkoztató Iskola és Nevelőotthon (a súlyos, de képezhető értelmi fogyatékosok számára). Ez a szakmailag indokolt lépés sem szünteti azonban meg a kisegítő iskola több mint félévszázados kálváriáját. Ennek következm ényeként kerül sor 1975-ben az áttelepítési eljárás gyökeres reformjára (áttelepítés-visszatelepítés helyett áthelye zés-visszahelyezés, ad hoc bizottságok helyett állandó áthelyező bizottságok, a kiválogatás függetlenítő se az iskolák érdekeitől, komplex vizsgálatok, kontroll- és felülvizsgálatok lehetőssége, intézményes együttműködés a nevelési tanácsadó há lózattal stb.) abban a rem ényben, hogy így az iskoláztatási feszültségek megszün tethetek. De ez nem következik be. Sőt, ekkor indul el a magyar kisegítő isko láztatás újabb válságkorszaka, ez időtől lépnek fel egyre jellem zőbben azok a funk ciózavarok, amelyekről az egyetemes fejlődéstörténet vázlatos bemutatásakor már szóvolt. (Czeizel-Lányiné-Rátay, 1978; Illyés-Bass, 1984, 1985, 1986, 1990.) Bár az 1961. évi III. tv. az egész gyógypedagógiai intézményrendszer m űködé sét és a gyógypedagógiai iskoláztatást m inden eddiginél gondosabban, pontosab ban szabályozza, az 1970-es években már sok bírálat éri (Csabayné, 1981). Főként a külföldi tapasztalatok hatására a szakmai m űhelyek hangoztatnak egyre újabb törekvéseket. Általában is jellemző már Magyarországon a pedagógiai folyamat megújításának igenlése (Kiss, 1975). A szocializáció-kutatás külföldi szakirodalma a gyógypedagógia művelői körében is ismertté válik, beépül gondolkozásukba (Gordosné, 1981).
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
351
A még erőteljesen iskolaközpontú hivatalos gyógypedagógiai politika is enged az új törekvéseknek. Pl. Magyarországon rendezik meg a szocialista országok II. Nem zetközi Gyógypedagógiai Konferenciáját a fogyatékosok iskoláskor előtti ne veléséről, de a nyugati elgondolások, programok (pl. hometraining, szülők iskolája) is utat törnek (Gsánvi, 1977, 1978). Teret kap a társadalmi beilleszkedési zavarok kutatása (Kósáné-M urányiné-Illyés-Aczél A., 1980). Kiemelést érdem el a Magyar Tudományos Akadémia Elnökségi Közoktatási Bizottságának (EKB) Szentágothai János akadémikus vezetésével a közoktatás táv lati fejlesztését szolgáló tevékenysége, amelynek keretében mód nyílik a gyógype dagógiai távlati közoktatási elképzeléseket is megfogalmazni, és 1976. februárjában az EKB elé terjeszteni (Szépe, 1976). Az előterjesztés az elkülönített gyógypeda gógiai iskoláztatás akkori látleletét készíti el: az általános iskola intoleranciájára, a hiányokra, a korszerűtlen tendenciákra m utat rá, és „a sérült gyerm ekek és fiatalok társadalmi integrációjának megvalósítását” szolgáló ajánlásokat fogalmaz meg (Illyésné-Gordosné, 1976). Később, 1979-ben arra is mód nyílik, hogy a Magyar Tudományos Akadémia és az Oktatási Minisztérium Közoktatási Bizottsága által képviselt közoktatási refor mokba beépüljenek a gyógypedagógiai iskoláztatási javaslatok is (Lányiné-Gordosné, 1979; Gordosné-Lányiné, 1979). Ezek arra hívják fel a figyelmet, hogy a „fogyatékosok nevelésének ügyét az egész köznevelési rendszer integráns részeként kell kezelni”, hogy a deklarált jogokból való tényleges részesedésnek egy sor fontos, eddig nem létező feltétele van, és már egyértelm űen a megbélyegzés és esélyegyenlőtlenség ellen, valamint az integrált iskoláztatás (részleges megoldása) mellett szólnak. A társadalmi esélyegyenlőség támogatását, a fogyatékosok nevelésérőloktatásáról fokozott gondoskodást meghirdető oktatási törvény (1985. évi I. törvény) Az oktatásról szóló 1985. évi I. tv. híven tükrözi az 1980-as évek elején jellemző, és a késóTbi változásokat előrevetítő' társadalmi viszonyokat. A törvény érintetlenül hagyja az iskolafenntartás szinte korlátlan állami monopóliumát és a merev iskolarendszert, de már jelentó's rést üt a közoktatás irányításának bürokratikus, oentralisztikus rendszerén. Kinyilvánítja az iskolák szakmai önállóságát és a pedagógusok szakmai szuverenitását, továbbá meghatározza az oktatásban érdekelt csoportok (tanulók, pedagógusok, szülők) jogait is (Kelemen, 1997). Az alapelvek között deklarálja, hogy „1) A társadalmi esélyegyenlőség érvénye sülésének elősegítése érdekében az állam a hátrányos helyzetben levőknek támo gatást nyújt. 2) Az állam segíti a kiem elkedő tehetségű fiatalok képességeinek fejlesztését és tudásának gyarapítását. 3) Az állam a testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszédfogyatékosok neveléséről és oktatásáról fokozottan gondoskodik.” (9. §)
352
G
o rdosné
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
Szabó An n a
Fontos változás a gyógypedagógiai iskolák megkülönböztető jelző nélküli általános iskolákká Minősítése és a középfokú speciális szakiskola létrehozása.Ezekről a törvény különböző fejezetei és az 1985. évi 17. sz. tvr. valamint a Minisztertanács 41/1985. M l. sz. rendele te részletesen, egyértelműen intézkednek. A különböző szakmai műhelyek (pl. a BGGYTF, a MAGYE, számos vidéki és fővárosi gyógypedagógiai intézmény) és/vagy a törvény előkészítésében részt vett szakemberek mégis bizonyos m értékig csalódottak, mert a törvény szellemében és nyelvezetében nem jutnak érvényre az elozo évtizedben már a magyar gyógype dagógiában jelenlevő és publikusan is képviselt modern törekvések. Pl. az integrált iskoláztatás mint lehetőség benne rejlik a tankötelezettségről vagy a középfokú iskolai nevelés-oktatásról szóló fejezet bekezdéseiben, de megnevezését gondosan elkerülik a törvényalkotók. Pl. „Az a testi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogya tékos gyermek, akinek egészségi és személyiségállapota miatt a fogyatékosságának megfelelő általános iskolában való nevelése-oktatása indokolt, tankötelezettségétkülön jogszabály rendelkezései szerint —a kijelölt általános iskolában teljesíti.” (I. lejezet 52. § (2).) Vagy pl. „A testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszédfogyatékos tanulókat a középfokú iskolák a fogyatékosság jellegét és m értékét is figyelembe véve oktatják.” (IV. fejezet, 75. § (2).)
353
Úttörő gyógypedagógiai intézmények Magyarországon Alapítás
Alapító
Hol
Kiknek
Intézménytípus
1802
C házár András
1825
Beitl Rafael
Vác
süketek
tanintézet
Pozsony/Bp.
vakok
1875
tanintézet
Frim Jakab
Budapest
értelmi fogyatékosok
tanintézet (óvoda-iskola)
1884
—
Aszód
antiszociálisok
javító-intézet
1891
Roboz József
Arad
beszédsérültek
orthophonikus intézet
vakok
foglalkoztató intézet
1899
egyesület
Budapest
1900
Éltes Mátyás
Budapest
gyengetehetségűek
kisegítő iskola
1903
egyesület
Budapest
testi és mozgás-
tanintézet
1908
lovag Wechselmann Budapest
fogyatékosok vakok, süketvakok
tanintézet
Ignác 1908
Herodek Károly
Budapest
vakok
óvoda
1909
Vértes 0 . József
Budapest
neurotikusok és
nép- és középiskola
pszichopaták 1911
Herodek Károly
Budapest
gyengetehetségű-vakok
tagozat
1911
Révész Margit
Budapest
antiszociálisok
gyermekszanatórium
1915
Kármán Elemér
Budapest
antiszociálisok
Pestalozzi otthon
Török Béla
Budapest
nagyothallók
osztályok
Török Béla
Budapest
nagyothallók
tanintézet
1921 1925
Bárczi Gusztáv
Befejezés A gyógypedagógiai iskoláztatás történelmi útján az elkülönített gyógypedagógiai iskolarendszer 200 évvel ezelőtt jelent meg, és azóta is él világszerte mint klasszikus modell. A 20. sz. utolsó évtizedeiben tört meg dominanciája. A modern világ az emberi és gyermeki jogok számbavétele és érvényesítési mozgalmai során szembesült azzal, hogy a fogyatékosok elkülönített iskoláztatása nem szükségszerű, nem kizárólagos megoldás. Az ekkor elindult integrált iskoláztatási kísérletek vezettek el az inklnzív iskola modelljéhez. Az inkluzív, azaz befogadó iskola nem más, mint nyitott többségi iskola, amely a lka!inas ci speciális nevelési szükségletek kielégítésére is (Csányi—Zsoldos, 1995). Ez a modell napjainkban az Európai Unió országaiban már egyre szélesebb körben hódít teret (Papp, 1998). „Azok az országok ^a skandináv államok), amelyek elsőként ültették át a gyakorlatban az in tegrált nevelési gondolatot („school fór all”, „mindenki iskolája” ), ma már a „//////f/en egyes gyermek iskolája" Uschool fór cverybody") megvalósítását tűzik célul.” (Csocsán, 1998, 186.) \ magyar gyógypedagógiai iskoláztatás Európai Uniós csatlakozásához a hidat a jelenleg érvényes, többször módosított 1993. év í közoktatási törvény jelenti.
1928
Herodek Károly
Budapest
csökkentlátók
tagozat
1930
egyesület
Szentgotthárd
krónikus betegek
iskolaszanatórium
1935
egyesület
Budapest
krónikus betegek
iskolaszanatórium
krónikus betegek
iskolaszanatórium
(Újpest) 1936
Főváros
Budapest (Svábhegy)
1948
Pető András
Budapest
mozgássérültek
mozgásterápiái osztály
1950
Illyés G yu lán é-
Budapest
értelmi fogyatékosok
óvoda
Budapest
beszédsérültek
óvoda
Méhes Jó zsef-
Budapest
gyengénlátók
iskola
Tegyey Jenőné
(Csepel)
Bárczi G usztávErőssy József 1952
Illyés G yu lán éBárczi G usztávKanizsai Dezső
1956
1959
Duráczky József
Kaposvár
süketek
óvoda
1972
Angyal József
Vác
halmozottan
intézet
hallássérültek 1982
Fehér Anna
Budapest
halmozottan mozgás-
intézet (óvoda, iskola)
és látássérültek 1982
Mehes József
Budapest
halmozottan értelmi és látássérültek
tagozat
354
G
ordosné
S zabó A n n a
Irodalom BÁRCZI G. (1949) Az Állam i Gyógypedagógiai Nevelő'Intézet és az Állam i Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola újjáépülése 1944—1949, Budapest CZEIZEL E.-LÁNY INÉ ENGELMAYER Á.-RÁTAY CS. (1978) Az értelmi fogyatékosságok kóreredete a „Budapest-vizsgálat” tükrében, Medicina, Budapest CSABAY L.-NÉ (1981) A gyógypedagógai iskoláztatás jelene és perspektívája. In: Gyógypedagógiai Szemle, 2-, 29—33. CSANYI Y. (1977) A hallássérült kisgyermekek szülei számára adott nevelési tanácsadás eljárásai. In: A siket gyermekek anyanyelvi nevelésének korszerűsítése, Országos Pedagógiai Intézet, Budapest, 93—107. C SANYI Y. (1978) Taníts megbeszélni/ Útmutató hallássérült gyermekek szülei szám ára, Oktatási Minisztérium, Budapest CSÁNYI Y.—ZSOLDOS M. (1995) A speciális szükségletek pedagógiájáról In: Gyógypedagógiai Szemle, 3., 177—191. CSOCSAN E. (1998) Európai trendek a látássérültek pedagógiájában. In: Gordosné Sz. A. (szerk.) Látássérültek Magyarországon, MVGYOSz, Budapest, 183 191. FELLEN D O R F, G. (1981) A fogyatékos személyek integrációja, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 263-275. GORDOSNÉ SZABÓ A. (19621-199220) Gyógypedagógia-történet I. Egyetemes gyógypedagógia-történet a XX . századig, Tankönyvkiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (19631—199519) Gyógypedagógia-történet II. Magyar gyógypedagógia-történet a XX. századig, Tankönyvkiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1975) Louis Braille jelentősége az egyetemes gyógypedagógia történetében. In: BGGYTF évkönyve VIII., Budapest, 605-610. GORDOSNÉ SZABÓ A. (1977) Ungersk specialpedagogik ar 2000, Att Undervisa, 1., 9 12. GORDOSNÉ SZABÓ A.—LÁNY INÉ ENGELMAYERÁ. (1979) Szövegavaslat a Műveltség a távlatokban c. martonvásári vitaanyag átdolgozásához (kézirat), Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1981a) Gyógypedagógia, Tankönyvkiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A, (1981b) A szocializációs folyam at és a fogyatékos egén. Gyógypedagógiai Szemle, 2., 16-29. GORDOSNÉ SZABÓ A, (1990) Beiskolázás és kiválasztás a kisegítő'iskoláztatás történetében. In: Illyés S.—Bass L. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola. IV. Háttéranyagok-Szelekcióproblémák, Közoktatási Kutatások Tudományos Tanácsa, Budapest (L. még: In: Adalékok a XX. sz. gyógypedagógia történetéhez, BGGYTF, Budapest, 1993, 9-67.) GORDOSNÉ SZABÓ A. (1991) A tanítás tanulás tartalma a magyar kisegítő'iskoláztatás történetében —összehasonlító tanterv-vizsgálatoÁ\ (Oktatáskutató Intézet dokumentáció) Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1992) Specialeducation in the Hungary, International Journal of Spécial Education, 2-3., 228-231. GORDOSNÉ SZABÓ A. (1993a) Bevezetés a gyógypedagógjába, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1993b) HistorickéHodnoty, tendencie a dilémy vzdelávaniapostihnutych v Madarsku. In: Paedagogica speciális, Univerzita Komenského, Bratislava, 47-58. GORDOSNÉ SZABÓ A. (1993c) Időszerűgyógypedagógai témák a magyar nevelésügyi kongresszusokon (1848-1993.) Gyógypedagógiai Szemle, 4., 263-274.
A GYÓGYPEDAGÓGIAI ISKOLÁZTATÁS F E JL Ő D É SE
355
GORDOSNÉ SZABÓ A. (1993d) Bárczi Gusztáv és a gyógypedagógusképzés. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából 1990. október 18-20., BGGYTF, Budapest, 47-56. GORDOSNÉ SZABÓ A, (1997a) Amman, Johann Conrad; Bonét, Juan Bablo, Itard, Jean-Marte Gáspárd; Ponce; Pedro de; Wallis, John. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon Í-III., Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1997b) Épéé, Charles Michelde T; Haüy, Valentin; Heinicke, Sámuel; Howe, Sámuel Gridley; Klein, Johann Wilhelm. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon l-III., Budapest GORDOSNÉ SZABÓ A. (1997c) Bourneville, DésiréMagloire; Guggenbühl, Johann Jákob; Itard, Jean-Marie Gaspard; Séguin, Édouard Onesinus. In: Báthory Z.—Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon I-III., Budapest HATOS GY. (1987) Az imbecillisek pedagógiája, Tankönyvkiadó, Budapest HATOS GY. (1997) A gyógypedagógia láncszemei, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 241—244. ILLYÉS GY.-NÉ-GORDOSNÉ SZABÓ A. ÉS MTS. (1976) Gyógypedagógai távlati közoktatási elképzelések; Gyógypedagógiai Szemle, 1., 100-114. ILLYÉS S. (1964) Az értelmifogyatékos gyermekek nevelhetőségét és nevelési szempontból történő csoportosítását meghatározó belsőfeltételek. In: Tanulmányok a neveléstudomány köréből, 1963. Akadémiai Kiadó, Budapest, 545 582. ILLYÉS S.-BASS L. (szerk.) (1984) Nevelhetőség és általános iskola I. Eszközök és módszerek, Oktatáskutató Intézet, Budapest ILLYÉS S.-BASS L. (szerk.) (1985) Nevelhetőség és általános iskola II. Elméletek és viták, Oktatáskutató Intézet, Budapest ILLYÉS S.-BASS L. (szerk.) (1986) Nevelhetőség és általános iskola III. A zalai iskolák - a nevelhetőségvélelmezése, Oktatáskutató Intézet, Budapest ILLYÉS S.-BASS L. (szerk.) (1990) Nevelhetőség és általános iskola IV. Háttéranyagok-Szelekciós problémák, Oktatáskutató Intézet, Budapest ILLYÉS S (1993) A magyar gyógypedagógia tervei az ezredfordulón, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 279-283. IMRE A. (1997) Iskola. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon II., Budapest KÁLMÁN ZS. (1999) Van-e szükségük pozitív diszkriminációra Magyarországon a sérültséggellfogyatékossággal élő embereknek? Gyógypedagógiai Szemle, 1., 10-13. KELEM EN E. (1997) Oktatási törvények. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai Lexikon III., Budapest KISS Á, ÉS MTSAI (szerk.) (1975) Tanulmányok a neveléstudomány köréből 1912-1914. MTA Pedagógiai Bizottságának gyűjteménye, Akadémiai Kiadó, Budapest KÓSÁNÉ O. V.-MURÁNYI KOVÁCS E.-NÉ-ILLYÉS S.-ACZÉL A. (1980 beilleszkedési zavarok kutatása az intézményes nevelés keretei között. In: Tanulmányok a társadalmi beilleszkedési zavarok köréből, Statisztikai Kiadó V. Budapest, 175-187. KURUCZ D. (1965) A gyógypedagógiai oktatás húsz éve a számok tükrében, Gyógypedagógia, 3., LÁNYINÉ ENGELMAYER Á -G O R D O SN É SZABÓ A. (1979) (munkaanyag). Javaslatok a ,,normálistól” eltérőfejlődésifeltételekkel induló gyermekek nevelésének szemszögéből (kézirat), Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1985) Az áthelyezési eljárás elveinek és gyakorlatának változása hazánkban és az a zt befolyásoló tényezők. In: Illyés S.—Bass L. (szerk.) N evelhetőség és általános iskola II., Oktatáskutató Intézet, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYERÁ. (1996) Értelm i fogyatékosok pszichológiája /., BGGYTF, Budapest
356
G o r d o sn é Szabó An n a
LÖWE, A. (1992) Hörgeschadigtenpadagogik intemational, Heidelberg LU N D , W. (1974) Speciális nevelés Svédországban, Gyógypedagógiai Szemle, 1., 34-43. MAGNE, O. (1991) M i az E A SE , és mi a ¿¡^^Gyógypedagógiai Szemle, 4., 254-260. MAGNE, O. (1992) European integráción - goals, basic, assumptions and outcome (kézirat) MÉHES J. (szerk.) (1959) Országos Gyógypedagógiai Kongresszus, Balatonfüred' 1959. október 5-7. Pedagógiai Szakszervezet, Budapest MÉHES J. (szerk.) (1963) II. Országos gyógypedagógiai tudományos konferencia, 1963. május 15-17. Pedagógius Szakszervezet, Budapest MÉHES J. (1993) Bárczi Gusztáv - az orvosgyógypedagógus. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmával 1990. október 18—20., BGGYTF, Budapest, 13—17. MESTERHÁZI ZS. (1985) Az értelmi fogyatékosságváltozó meghatározásainak előfordulása gyógypedagógiai nevelési dokumentumokban. In: Illyés S.—Bass L. (szerk.) Nevelhetőség és általános iskola II., Oktatáskutató Intézet, Budapest, 185—241. MESTERHÁZI ZS. (1998) A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése, BGGYTF, Budapest PAPP G. (1998) Jövőnk Európában, Gyógypedagógiai Szemle, 3., 223—228. RANSCHBURG P. (1905) A gyermeki elme, Athenaeum, Budapest RÉVAY GY. (1973) Pillantás a vidéki gyógypedagógiai nevelőintézetek életébe, Gyógypedagógiai Szemle, 1., 57-67. RÉVAY GY. (1985) A foglalkoztató nevelés Bárczi Gusztáv után. Gyógypedagógiai Szemle, 1., 45-52. ROBOZ J. (1889) A gyengetehetségűgyermekek oktatása, Magyar Gyógypedagógia, 3-4., 219-239, 277-297. SZÉPE GY. (1976) A gyógypedagógia a közoktatás távlati fejlesztésének keretében, Gyógypedagógiai Szemle, 2., 93—99. SZIKLAY B. (1976) Az értelmifogyatékosok gyógypedagógiájának alapjai. In: Göllesz V. (szerk.) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest, 263-301. SZIKLAY B. (1993) Bárczi Gusztáv szerepe a II. világháború utáni gyógypedagógiai intézményrendszer megmentésében. In: Buday J. (szerk.) Nemzetközi Tudományos Konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmával 1990. október 18-20., BGGYTF, Budapest, 19-24. TŰRE, J. (1992) Új stratégiák a speciálpedagógiai szükségleteket mutató gyermekek nevelése terén, Gyógypedagógiai Szemle, 2., 101 108. VÉRTES O. J. (1915) A gyógyító pedagógia fogalma és köre, Pedagógiai Pszichológiai Könyvtár 4., Budapest (németül is: 1918) WANECEK, O. (1969) Geschichte dér BlindenpadagogjK, Berlin Tanulmány a fogyatékos gyermekek és fiatalok gyógypedagógiai nevelésére vonatkozó törvényhozásról (1969) ENSZ, Párizs (Dokumentáció a BGGYRTF Könyvtárában.) A magyar gyógypedagógia a nervizmus szellemében (1953) Közoktatási Minisztérium, Budapest
NagyGyöngyiMária
Közoktatási intézmények és szolgáltatások a fogyatékos gyermekek számára
K özo ktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..
359
A fogyatékos gyermekek, tanulók ellátására vonatkozó jogi szabályozás A közoktatás keretei között a társadalom m inden tagjának biztosítani kell azoknak az ism ereteknek a megszerzését, melyek ahhoz szükségesek, hogy képességei kibontakozhassanak, be tudjon illeszkedni a társadalomba, részt tudjon venni a tár sadalmi munkamegosztásban, önálló, teljes életet élhessen. A közoktatás legfonto sabb jellemzői: - az oktatás szervezése közpénzen és az állam által meghatározott szabályok sze rint történik, - bárki igénybe veheti, meghatározott időszakon belül pedig az igénybevétel kö telező. Az állam szabályozó funkciója a jogszabályok utján történik, m elyek szerepe annak meghatározása, hogy - kinek mi a feladata a közoktatás rendszerének m űködtetésében, - ki milyen feltételekkel vehet részt a közoktatás feladatainak megvalósításában, - ki és mikor köteles részt venni a feladatok teljesítésében, - ki és mikor köteles igénybe venni a közoktatás szolgáltatását, - ki milyen esetben és feltételekkel igényelhet a kötelező szolgáltatások mellett további ellátást. A közoktatás részvevői között nem egy esetben feszülhetnek ellentétes érdekek is. Más érdeket képviselhet az állam és mást a feladatellátásban közreműködő önkor mányzat. Lehetnek saját céljai és érdekei a közoktatásra létrehozott intézményrendszernek, a feladat ellátásában közreműködő' pedagógusoknak, míg nyilván valóan megfogalmazódik a szolgáltatást igénybe vevó'k, azaz a szülőik és a gyer m ekek érdeke is. Természetes tehát, hogy a jogszabályi háttérnek ezért meg kell határoznia azt is, hogy - melyek a közoktatás egyes szereplőinek jogai és kötelezettségei, - melyek a konfliktusmegoldás törvényes formái és keretei. A közoktatási törvény alapvető’ emberi jogokkal kapcsolódik össze, mint például a tanuláshoz és tanításhoz való jog, a lelkiismereti és vallásszabadsághoz való jog, az emberi méltósághoz való jog stb. M indezek olyan kérdések, m elyek a jogalkotás szabályai szerint csak törvényben határozhatók meg, ez az oka annak, hogy a közoktatási törvény ma az ország egyik legterjedelm esebb törvénye. A közoktatási törvény meghatározza azokat a kérdéseket is, amelyek szabályo zását a kormányra, a miniszterre, a fenntartókra (melyek túlnyomó többsége önkor mányzat) s végül, de nem utolsósorban az intézményekre bízza. Pl. a kormány fel adata a N em zeti alaptanterv, az Óvodai nevelés országos alapprogramja kiadása, a
360
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
szakminiszter feladata a kerettantervek és az intézmények m űködését szabályozó rendeletek kiadása, a fenntartó jogosult az intézmények alapító okiratainak kiadására (azaz ellátandó feladatainak meghatározására), pedagógiai programok és a helyi tantervek jóváhagyására, a térítési díjak, szociális juttatások kérdéseiben való döntésre, az intézmény készíti el belső szabályzatait stb. E szabályozók azonban már nem állapítanak meg újabb jogokat és kötelezettségeket, hanem a törvényben meghatározott jogok és kötelezettségek érvényesítésének rendjét, az intézm ények m űködéséhez szükséges eljárási kérdéseket tartalmazzák. A közoktatási törvény kiemelt figyelmet fordít a fogyatékos gyermekekre, tanulókra. A törvény a speciális nevelési szükségletű gyermekek ellátásáról az általános szabályozás keretén belül rendelkezik, a pozitív diszkriminációt szolgáló kitételek, jogosultságok ugyanitt jelennek meg. Külön fejezet foglalkozik a külön leges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkoztatáshoz való jog érvényesíté sével. A Gyermekek Jogairól szóló Egyezményben foglaltakkal összhangban kü lönleges gondozásra tarthatnak igényt mindazok a gyermekek, akik testi, érzék szervi, értelmi, beszédbeli vagy más fogyatékosságban szenvednek. A törvény 1996. évi módosításának hatályba lépésétől a fogyatékos gyerm ekek mellett a beilleszkedési zavarral, tanulási nehézséggel, magatartási rendellenességgel küzdő gyerm ekek különleges gondozásra való jogosultságát is elismerték A közoktatási feladatok ellátásáról az önkormányzatok gondoskodnak. Vala mennyi helyi önkormányzat köteles gondoskodni az óvodai nevelésről és az általános iskolai oktatásról A többi gyermekkel együtt nem nevelhető, oktatható fogyatékos gyerm ekek ellátásával öszefüggő kötelezettségek a megyei önkor mányzatok és a fővárosi önkormányzat szintjén jelennek meg. Az ellátási köte lezettség nem jár együtt ellátási monopóliummal, hisz - önként vállalt feladatként, m elynek vállalására m inden önkormányzatnak joga van - számos önkormányzat biztosít ellátásokat azokon a területeken is, melyekre kötelezettsége nincs. L énye ges jellemzője még a szabályozásnak, hogy a feladatellátási kötelezettség nem jár együtt intézmény-fenntartási kötelezettséggel. Az önkormányzat dönthet úgy is, hogy más - másik önkormányzat, egyház, alapítvány stb. - által fenntartott intéz mény megbízásával látja el kötelező’ feladatait, illetve azokat is bevonja a feladat ellátásába.
Az óvodai nevelés és az iskolai oktatás Az óvodai nevelésbe a fogyatékos gyermek is három éves kortól kapcsolódhat be, az alapfokú nevelés-oktatás szakasza az első' évfolyamon kezdődik és a nyolcadik évfolyam végéig tart. A közoktatási törvény nem foglal állást abban a kérdésben, hogy a fogyatékos gyerm eket külön az e célra létrehozott gyógypedagógiai intéz m ényben vagy a többiekkel együtt kell nevelni, oktatni. Lehetővé teszi m indkét
Közo ktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ...
361
A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény 86; és 87. J M határozza meg a helyi ónkon mányiatok feladat-ellátási kötelezettségét. A k ö z s é g ig k^üietí és a meggyéi jogú városi önkormányzat köteles gon doskodni az Óvodai növelésről, általános iskolai óklatásrol, továbbá nemzeti és etnikai kisebbség áltat lákptt tet^plésen a nemzeti vagy etnikáii-kisebbséghez tartozók óvodai neve léséről és a tankötelezettség teljesítéséhez szükséges általános iskolái rrevélistöl és oktatásról. I ^ fogSáFÍja a többi fenolévá! együtt oktathátőfest í érzékszervi, en^e értelmi, beszéd^és más fogyatékos gyermekek,Tanulók ellátását isi Na a fővárosi önkormányzat és a fővárosi kerületi önkormányzat között létrejött rnegáh lapodás másként nem rendelkezik, a fővárosi kerületi önkormányzat köteles: gondoskodni az A megyei önkormányzat, továbbá a fővárosi önkormányzat köteles gondoskodni a többi gyermekkel, tanulóval együtt nem nevelhető, oktatható téstj, érzékszervi, értelmi beszéd es más fogyatékos gyermekek; tanulók óvodai, iskolai továbbá kollégiumi ellátásáról; a képzési kötelezettség teljesitéséről a gyógypedagógiai tanaéiádás, kpraí fejlesztés és gon dozás megszervezéséről; a tanüjásí képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékeny- ; ségről; a konduktív pedagógiai ellátásról.
megoldást - ennek megfelelően a gyógypedagógiai nevelésben, oktatásban részt vevő intézmény definíciót használja —, kritérium ként a sajátos neveléshez, oktatás hoz szükséges személyi és tárgyi feltételek m eglétét határozza meg. A szülő* abban az esetben tehát, ha gyermeke fogyatékos, választhat a megfelelő feltételekkel rendelkező óvodák, iskolák között, melyekről a vizsgálatot végző' és a fogyatékosság tényét megállapító szakértői bizottságtól kap tájékoztatást. A fogya tékos gyermek/tanuló óvodai nevelését/iskolai oktatását biztosító feltételek m egte rem tését célzó intézkedések között első és kiemelt helyen szerepel az önkormány zat képviseló'-testülétének erre vonatkozó döntése, azaz a feladatnak az óvoda/iskola alapító okiratában történő megjelenítése. A helyi igények és lehetőségek függvé nyében a döntés szólhat e célra létesített óvodai csoport/iskolai osztály indításáról, vagy a fogyatékos gyermek integrált óvodai nevelésének/iskolai oktatásának biztosí tásáról. Az integrált óvodai nevelés/iskolai oktatás megszervezésére vonatkozó döntés előkészítése különös körültekintést igényel. Mérlegelni kell a helyi igényeket és adottságokat, az eredményes szakmai munkát biztosító feltételek m egterem tésének lehetőségeit. A döntés kiterjedhet a fogyatékos gyerrnekek/tanulók csoporton/osz tályon belüli számára, arányára is, de alapvető követelmény, hogy megjelölje, milyen típusú és azon belül milyen m értékű fogyatékossággal élő gyermeket/tanulót fogad az intézmény. Pl. kerekes székkel történő közlekedésre az épület nem alkalmas, de
362
N
agy
G yöngyi M
á r ia
segédeszközzel járó mozgáskorlátozott gyermek nevelésének/oktatásának a lehető ségei és feltételei biztosítottak stb. A megfelelő' környezeti tényezőkön, a szükséges gyógyászati és technikai esz közökön túl alapfeltétel, hogy a gyermek nevelését, oktatását a fogyatékosság típu sának megfelelő' képesítésű gyógypedagógus (terapeuta) végezze, illetve segítse. E személyi feltétel az intézménynél történő alkalmazáson túl megteremthető' a gyógypedagógiai szolgáltató központokkal történő együttműködéssel, az utazó gyógypedagógiai hálózat bevonásával. A törvény a fogyatékos gyermekek óvodai nevelésére és tankötelezettségének teljesítésére vonatkozó szabályaival, az ahhoz kapcsolódó miniszteri rendeletek előírásaival m indenképp jelentős lépést tett, hisz m egterem tette az integrált nevelés szervezésének jogi kereteit.
A testi, érzékszervi, az v ^ y középsúlyos értelmi, a beszéd- vagy m|s;|p^atékos: gyermek óvodai nevelése, iskolai oktatása külön ^ a^ e célra létrehozott gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményben, óvodai csoportban, óvodai fegozaton, jskgtai tagozaton, osztályban, csoportban ~ vagy a többi gyermekkel, tanulóval együtt - azonos óvodai csoportban, óvcrfai tagozaton* illetve iskolaipsztlj^án történhet. Á gyógypedagógiai nevdésben-oktatáÉáh részt vevő intézménynek -rendelkeznie k f | azokkal a személyi és tárgyi feltételekkel, amelyek a testi, az érzékszervif áz értelmi, a beszéd- vagy más fogyatékos gyermek, tanuló sajátos óvodai nevetéséhez, iskolái neve léséhez és oktatásához valamint egészségügyi és pedagógiai célú habilítácios és rehabili tációs ellátásához szükiágesáe (Közoktatásról szelő 1993/éyi LXXIX, tv, 3Ö.§.)
Az integrált nevelés iránti igényt - mely az utóbbi évtizedben hazánkban is a szakmai viták kereszttüzében állott - a különböző' országok eltérő' módon kezelték, s eltérő' módon terem tették meg a szakmai és jogi feltételeket ennek megva lósítására. A hazai szabályozás az integrált nevelés feltételeinek kötelező meg terem tését nem írja elő, erre a jogot azonban m inden intézmény számára biztosítja. Országos átlagban az óvodába járó gyermekek 0.3%-a (1100-1200 gyermek) nevelkedik a gyógypedagógiai intézményrendszer óvodáiban, az általános iskolai oktatásban részesülő tanulók 3.4-3.5%-a (36-37000 fő) teljesíti tankötelezettségét a gyógypedagógiai intézményrendszerben: a fogyatékos tanulók részére létesített iskolákban, a többségi iskolákban m űködő tagozatokon, osztályokban. A gyógype dagógiai intézményrendszerben ellátott iskoláskorúak aránya tehát több m int tíz szerese az óvodáskorúaknak. Ez abból fakad, hogy az enyhe értelmi fogyatékosság gyanújának felmerülésére, diagnosztizálására a beiskolázást megelőző évben, vagy a tankötelezettség teljesítésének első' évében kerül sor. A többségi óvodákban, iskolákban - integrált keretek között - nevelésben, oktatásban részesülők száma a kilencvenes évek második felétől növekszik.
K özoktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..,
363
1985-ben jelent meg új intézm ényként a speciális szakiskola, m int a fogyaté kosságuk m iatt a többi tanulóval együtt nem oktatható fiatalok középfokú kép zését biztosító intézm ény A szakiskolának a közoktatási törvény alapján szakképző évfolyama vagy - az általános m űveltséget megalapozó neve lés-oktatás m ellett szakmai előkészítő ismereteket oktató, szakmai alapozó oktatást folytató - kilen cedik-tizedik évfolyama és szakképző évfolyama lehet. Készségfejlesztő speciális szakiskolaként működik a szakiskola akkor, ha a középsúlyosán értelmi fogyatékos tanulók részére biztosítja az életkezdéshez való felkészülést, a munkába állást lehetővé tevő egyszerű betanítást igénylő' munkafolyamatok elsajátítását. Előké szítő' szakiskolaként működik az iskola, ha a nevelés, oktatás kizárólag a kilence dik-tizedik évfolyamon folyik, mely évfolyamokon a tanuló felkészülhet a speciális szakiskola vagy a készségfejlesztő speciális szakiskola szakképző' évfolyamán tör ténő továbbtanulásra. Kizárólag szakképzési évfolyammal m űködhet az iskola, ha olyan tanulókat készít fel, akik eredm ényesen befejezték a tizedik évfolyamot. A speciális szakiskola két különböző céllal és feladattal működhet: - felkészítheti a tanulókat az Országos Képzési Jegyzékben szereplő szakma elsa játítására, szakmai vizsga letételére; - két szakképző' évfolyamon munkába álláshoz, életkezdéshez szükséges ismere teket oktathat. Amennyiben a 10. évfolyam befejezése után OK] szakmára történő' felkészítés folyik, az idevonatkozó szabályozók alapján a képzésre az Országos Képzési Jegy zékben meghatározott idő kétszerese fordítható, az elsajátítandó ism ereteket, a követelményeket az adott szakma képzési programja - illetve azoknak a fogyaté kos fiatalok számára adaptált változata - határozza meg. Amennyiben a speciális szakiskola - illetve a középsúlyosán értelmi fogyatékos fiatalok részére létesíthető' készségfejlesztő' speciális szakiskola —célja a munkába álláshoz, életkezdéshez szükséges ismeretek megtanítása, az ott folyó képzés idő keretét, a képzés tartalmi kereteit a közoktatási törvényben foglaltak szerint kell kialakítani. Évente 4500-5000 tanuló vesz részt speciális szakiskolai képzésben. A közoktatás tartalmi szabályozásának eszközei a 2001. szeptem ber elsején ha tályba lépő' kerettantervek, amelyek a Nem zeti alaptantervre épülve és az iskolák helyi tantervével kiegészülve együttesen biztosítják a nevelés-oktatás tartalmi egy ségét, korszerűségét; az iskolák közötti átjárhatóságot a közoktatási rendszerben. A közoktatási törvény figyelembe veszi ugyanakkor azt is, hogy vannak intézmények, amelyekben a nevelő', illetőleg a neveló'-oktató munka nem szervezhető' kizárólag a tartalmi szabályozás központi dokum entumai alapján, s e körbe tartoznak a fogyatékos gyerm ekeket (is) nevelő', oktató intézmények. „A fogyatékos gyermek különleges gondozási igénye biológiai, pszichológiai es szociális tulajdonság-együttes, amely az életkori sajátosságokhoz hasonlóan a
364
N
agy
G
yöngyi
M á r ia
fogyatékos gyermekek nevelhetőségének, oktathatóságának, képezhetőségének jellegzetes különbségeit fejezi ki. A különleges gondozási igény a gyermek életkori sajátosságainak fogyatékosság által okozott részleges vagy teljeskörű módosulása, ami sajátos fejlesztő, korrekciós, habilitációs, rehabilitációs és terápiás célú pedagógiai eljárások és szervezeti megol dások (szakszolgálati ellátás, integrált óvodai csoportok, külön óvodák) alkalmazá sát teszi szükségessé. Az irányelvekben foglaltak célja, hogy a tartalmi szabályozás és a gyermeki sajátosságok a fogyatékos gyermeknél ugyanügy összhangba kerüljenek, mint más gyermekeknél, a fogyatékos gyerm ekeket a nevelés, a fejlesztés ne terhelje tül, fejlesztésük a számukra megfelelő területeken valósuljon meg, az elvárások igazod janak fejlődésük lehetséges ütem éhez és a habilitációs, rehabilitációs célú fejlesztő terápiák programjai az intézmények programjainak tartaln i elemeivé váljanak.” (A fogyatékos gyermekek óvodai nevelésének irányelvéből.) „A kötelező alapfokéi iskoláztatás általános tartalmi szabályozásának kiterjesz tése a fogyatékos tanulók nevelésére és oktatására azon a felismerésen alapul, hogy a fogyatékos tanulónak minden más tanulóval közös emberi tulajdonságai vannak, a fogyatékos és a nem fogyatékos tanulók ugyanabban a kultúrában, emberi közös ségben, társadalomban élnek, és ezért az ő felnőtté válásukhoz is a tartalmi szabá lyozás állami dokum entumában foglalt tartalmak és fejlesztési követelmények jelö lik ki az iskolában elsajátítható tudást és a kialakítani ló képességeket. A különleges gondozási igény a tanuló életkori sajátosságainak fogyatékosság által okozott részleges vagy teljeskörű módosulása, az iskolai tanuláshoz szükséges képességek részleges vagy teljes kiesése, fejletlensége, lassúbb ütem ű és alacso nyabb szintű fejleszthetősége, az iskolába hozott ismeretek szűkebb köre miatt áll elő, ami sajátos fejlesztő, korrekciós, habilitációs, rehabilitációs és terápiás célú pedagógiai eljárások alkalmazását teszi szükségessé.” (A fogyatékos tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelvéből.) Az irányelvek kiadására - a törvényi felhatalmazás alapján —, miniszteri rendelet formájában került sor. E dokum entumok célja, hogy a tartalmi szabályozás oldaláról Szolgálják a fogyatékos gyermekek különleges gondozáshoz való jogának érvénye sítését. Az irányelvek a testi fogyatékos/mozgáskorlátozott; a látássérült (gyengénlátó, ahglátó, vak); a hallássérült (nafíY°dialló, siket); az értelmi fogyatékos; a be szédfogyatékos és a súlyos fejlődési zavar más csoportjaiba tartozó gyerm ekek cso portjaira határozza meg a fogyatékosságból eredő hátrányok csökkentését, illetve kompenzálását szolgáló fő fejlesztési területeket, a fejlesztés alapelveit, céljait, kiemelt feladatait, a pedagógiai és egészségügyi célú rehabilitációt szolgáló tévé ké 1íységfori nák at.
K özoktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..
365
A közoktatási törvény többletszolgáltatások biztosításával, a pozitív diszkrimi nációt biztosító előírásokkal szolgálja a sajátos nevelési szükségletű gyerm ekek ellátását, m elyek közül a legfontosabbak az alábbiak. - A fogyatékos tanulókat oktató iskola egy évfolyam tananyagának elsajátítására egy tanévnél hosszabb időt is meghatározhat helyi tantervében. - Az osztályok, csoportok létszámhatárait a törvény az átlagos létszám és a maxi mális létszám előírásával szabályozza. Az átlagos létszám számításánál azonban a fogyatékos gyerm eket/tanulót —a fogyatékosság típusától függően - kettő vagy három főként kell figyelembe venni. Például az első évfolyam elóőrt átlagos létszáma huszonegy fo. Akkor, ha az évfolyamra enyhén értelmi fogyatékos ta nulók járnak, legfeljebb tíz, ha középsúlyosán értelmi fogyatékos tanulók ok tatása folyik, legfeljebb hét főben állapítható meg az osztály létszáma Ezt a szabályt az integrált oktatásnál is alkalmazni kell. Azaz, ha egy osztályban integrált oktatásban részesül pl. egy mozgáskorlátozott tanuló —kit a létszám számításánál három főként kell figyelembe venni —, akkor az adott osztály maxi mális létszáma tizenkilenc fő lehet. - A fogyatékos gyermekek nevelésében, oktatásában közrem űködő intézm ények ben —függetlenül attól, hogy külön vagy a nem fogyatékos tanulókkal együtt történik a nevelés, oktatás — a m inden iskola számára meghatározott tanórai foglalkozásokon túl kötelező' egészségügyi és pedagógiai célú rehabilitációs tan órai foglalkozásokat kell szervezni. A rehabilitációs célú órakeret - a fogyatékos ság típusától függően —a kötelező' tanórai foglalkozásokra fordítandó óraszám 15—50%-a. Az időkeret az egyes évfolyamok, osztályok, tanítási év közben a tanítási hetek között átcsoportosítható. - A fogyatékos tanulót az igazgató - a szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a nevelési tanácsadó javaslatára egyes tantárgyakból vagy tantárgyrészekből - az értékelés és a minősítés alól felm entheti. M entesítés esetén a tanuló fejleszté sét, felzárkóztatását egyéni fejlesztési terv alapján egyéni foglalkoztatással biztosítani kell. Az alapműveltségi vizsgán és az érettségi vizsgán az érintett tantárgyak helyett a tanuló —a vizsgaszabályzatban meghatározottak szerint másik tantárgyat választhat. - A fogyatékos tanulót a vizsgán hosszabb felkészülési idő illeti meg, leherové kell tenni számára az iskolai tanulmányok során alkalmazott segédeszköz (író gép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását.
A képzési kötelezettség A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény az első, mely a súlyosan fogyatékos gyerm ekek részére is ellátást biztosít. A korábbi idősszak jogszabályai ezeknek a
366
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
gyerm ekeknek a tankötelezettség teljesítése alóli végleges felm entését írták cici. A hatályos közoktatási törvény m egszűntette ezt a helyzetet. A fejlesztő felkészítés bevezetésével új szolgáltatást terem tett, a tankötelezettség időtartama alatt vala-
Ha a gyermek tankötelezeiségét fogyatékossága miatt nem tudja teljesíteni, attól áz évtől, amelyben ötödik életévét betölti, az óvodai nevelési év első napjától kezdődőén a fejlődését biztosító fejlesztő felkészítésben vesz részt. (közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. tv. 30,§)
mennyi súlyosan fogyatékos gyermek számára alanyi jogon biztosítja ezt az ellátást, a szülők számára pedig ennek igénybevételét kötelezettségként határozza meg. Az a gyermek, aki tankötelezettségét súlyos fogyatékossága miatt az iskolarend szerű oktatásban nem tudja teljesíteni, ötödik életévének betöltését követően, az óvodai nevelési év elsó' napjától kezdődően fejlesztő felkészítésben vesz részt. A fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettséget nevezzük képzési kötele zettségnek. A képzési kötelezettség a tanév rendjéhez igazodik, a tankötelezettség fennállásának végéig tart, de - ugyanúgy, mint a fogyatékos tanuló tankötelezett sége - a szakértői és rehabilitációs bizottság döntése alapján két évvel meghosszab bítható. A képzési kötelezettséget teljesítő gyermek nincs beíratva az iskolába, nincs azzal tanulói jogviszonyban, nem magánoktatásban vesz részt, nincs fel mentve a tankötelezettség alól, hanem személyre szóló fejlesztő' foglalkoztatásban, gyógypedagógiai nevelésben, gondoskodásban, képzésben részesül. Fontos ugyan akkor, hogy ahol a jogszabály valamely kedvezményre, juttatásra való jogosultságot a tanulói jogviszony fennállásához köt (pl. tanulóbérlet) - a tankötelezettség fenn állásának idején a képzési kötelezettséget is tanulói jogviszonynak kell érteni. A képzési kötelezettség teljesítését - hasonlóan a tankötelezettséghez - a gyermek lakóhelye szerint illetékes jegyzőnek kell figyelemmel kísérnie. A fejlesztő felkészítés több formában, módon valósulhat meg, a képzési kötele zettség teljesítése nem kötődik kizárólag a közoktatás valamely - e célra létesített — intézménytípusához. A fejlesztő' felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, a fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában, rehabilitációs intézm ényében, nappali intézm ényében nyújtott gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyer mek hatéves koráig bölcsődei gondozás keretében. A képzési kötelezettség teljesí tésére a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján kerül sor. A javaslat kialakítását megalapozó komplex vizsgálatnak a fejlesztési diagnosztika elveire kell épülnie. A vizsgálat nem korlátozódhat a súlyos fogyatékosság(ok) megállapítására, hanem az ezek ellenére is meglévő pozitív tulajdonságok feltérké
K özoktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..,
367
pezésével segítenie kell az állapothoz igazodó tennivalók megfogalmazását. A szakvélem énynek alapul kell szolgálni az egyéni fejlesztési tervhez, amely alapján a gyermekkel ténylegesen foglalkozó gyógypedagógus —vagy más szakember —végzi a munkáját. A fejlesztés során cél a gyermek külvilággal való kapcsolatának ébren tartása és ápolása, jelzéseinek, közlési szándékainak megismerése, ezek beépítése a vele való kommunikációba, képességeinek fejlesztése, életm inőségének jobbí tása. A fejlesztő felkészítés tanév végi értékelése a kitűzött célok figyelembevé telével, a gyermek önmagához viszonyított fejlődése alapján történik. A családban élő képzési kötelezettek ellátásáról a szakértői és rehabilitációs bizottságok kötelesek gondoskodni úgy, hogy megkeresik, megbízzák azt a szak embert, aki a gyermek otthonában végzi a fejlesztést. A családok egy része - joggal - ú g y érezheti, hogy a fejlesztés e formájával nem oldódnak meg súlyos gondjai. K ezdetben bizalmatlanul vagy elutasítóan fogadhatják a segítségnyújtást. M indezt szem előtt tartva tapintatosan és a fejlesztő' foglalkoztatás célját, kereteit világosan körvonalazva kell a szülőket tájékoztatni. A szakmai szempontok - és a gyerm ekek érdekei — azt kívánják, hogy a fejlesztés rendszeresen, a rendelkezésre álló időkeret arányos elosztásával történjék. Az otthoni ellátásban részesülő' gyermek részére előírt fejlesztési időkeret - a szülő' egyetértésével és gondozásba történő bevonásával - a fejlesztési év (tanév) átlagában teljesüljön. Am ennyiben a képzési kötelezett gyermek intézményes ellátásban részesül (fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában, rehabilitációs intézm ényében, nappali intézményében, bolcsó'dében), a fejlesztő' felkészítés az intézmény feladata. Fon tos, hogy a felkészítés illeszkedjen az intézmény napirendjéhez, szükséges azon ban az is, hogy világosan különüljön el az ott végzett gondozási, ápolási, szabadidők feladatoktól. Az intézmények többségének programjai között szerepelnek olyan csoportos fejlesztő' és szabadidők foglalkozások, melyek jelentó'sen segítik az egyé ni foglalkozások során elsajátítottak rögzítését, alkalmazását. A fejlesztő felkészítés minimális óraszáma egyéni foglalkoztatás esetén legalább heti három, csoportos foglalkoztatás esetén pedig legalább heti öt óra. A képzési kötelezettséget teljesítő gyermek felülvizsgálatát a szakértői bizottság hivatalból köteles elvégezni mikor a gyermek a nyolcadik életévét betölti, ezt követően pedig háromévenként. A szülő kérésére évente legfeljebb egy alkalommal felülvizsgá latra kerülhet sor, s a bizottság saját döntése alapján is kezdem ényezhet felülvizs gálatot, ha ezt az egyéni fejlesztési terv vagy az egyévi fejlődést dokumentáló év végi értékelő lap alapján indokoltnak ítéli. A tevékenység szervezési feltételeit, a foglalkoztatásba bevonható személyek képesítési előírásait, a felülvizsgálatok és a tanügyi dokumentáció rendjét a 14/1994.(VI. 24.) MKM számú miniszteri rendelet szabályozza. A gyógypedagó gusok képzésében a súlyos és halmozottan fogyatékosok kezelésének kérdése a korábbi idó'szakban nem kapott kellő hangsúlyt. A kilencvenes évek második felében m egkezdett gyakorlati és elméleti munka, az e területre irányuló tovább
368
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
képzési lehetőségek ma még inkább csak az alapjait terem tették meg a szükséges szakmai továbbfejlesztésnek.
A pedagógiai szakszolgálatok A közoktatásról szóló törvény a különleges gondozásra jogosultak körébe bevonja azokat a gyerm ekeket is, akik beilleszkedési, magatartási, tanulási zavarral küz denek, s bár egyedi sajátosságaik nem térnek el oly m értékben az átlagtól, hogy annak alapján a helyreállító nevelési szükségletű - fogyatékos - gyerm ekek közé sorolódnának, tankötelezettségük eredményes teljesítéséhez - átm enetileg vagy tartósan - kiegészítő szolgáltatásokra van szükségük. A beilleszkedési, tanulási és/vagy magatartási zavar a gyermek, a szüld, a pedagógus és a környezet számára is jellegzetes tünetek, panaszok képében jele nik meg. E gyerm ekek fejlesztésében a tartalmilag és módszertanilag sokszínű és differenciált oktatási programok m ellett - az időben történd felismeréssel és a szükséges terápia megkezdésével - meghatározó szerepet tölthetnek be a peda gógiai szakszolgálatok. A közoktatásról szóló törvény meghatározza a közoktatás pedagógiai szakszolgálatait és azok intézményeit: - gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás - gyógypedagógiai ta nácsadó, korai fejlesztő és gondozó központ; - tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység, továbbá az országos szakértői és rehabilitációs tevékenység —tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság; - nevelési tanácsadás —nevelési tanácsadó; - logopédiai ellátás - logopédiai intézet; - továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadás - továbbtanulási, pályaválasztási tanács adó; - konduktív pedagógiai ellátás - konduktív pedagógiai intézmény; - gyógytestnevelés - nem párosul hozzá külön intézmény, bármely nevelési-ok tatási intézmény alapfeladataként megszervezhető. A pedagógiai szakszolgálatok önálló - e célra létesített és m űködtetett - közok tatási intézményben, valamely közoktatási intézmény szervezeti egységeként (többcélú intézmény) és kivételesen, szigorú feltételek megtartásával nevelési oktatási intézmény alapfeladataként szervezhetdek meg. Többcélú intézmény keretében történd feladatellátás esetén a szervezeti és szakmai tekintetben önálló intézményegység munkáját intézményegység-vezeto irányítja, a viszonylagos belső elkülönülésnek meg kell jelennie az intézmény szervezeti és működési szabály zatában is. Nevelési, oktatási intézmény alapfeladataként - azaz külön intézményegység létrehozása nélkül - kizárólag a logopédiai ellátás és a konduktív pedagógiai ellátás szervezhető meg akkor, ha az adott intézmény fenntartója községi önkor
K ö z o k t a t á s i IN TÉZM ÉN Y EK ÉS SZOLGÁI TA TÁ SO K ..
369
mányzat, mely ezeket a feladatokat a megyei fejlesztési terv alapján látja el, s a feladat ellátásához legfeljebb két szakem bert kell alkalmaznia. A jogi szabályozás e lehetősége tehát a kistelepüléseken segíti a feladat ellátásának megszervezését azzal, hogy eltekint a többcélú intézmény létesítési kötelezettségétől, s az ezzel együtt járó feladatoktól (pl. igazgatótanács m űködtetése). A közoktatási törvény alapján lehetőség van „egységes pedagógiai szakszolgálatot ellátó intézmény/intézményegység” létrehozására. E nnek keretében a korai fejlesztés és gondozás, a logopédiai ellátás, a konduktív pedagógiai szakszol gálat feladatai láthatóak el, az intézmény részt vehet a fejlesztő felkészítés (képzési kötelezettség) feladatainak ellátásában, az utazó szakemberhálózat m űködtetésé ben, az integrált óvodai nevelés, iskolai nevelés és oktatás feladatainak segítésé ben. Bármely formában kerül is sor a pedagógiai szakszolgálatok megszervezésére, m inden esetben meg kell határozni a szakszolgálat működési rendjét, a külső kap csolatok rendszerét, formáját, vezetni kell az eló'írt nyilvántartásokat. A pedagógiai szakszolgálatok működésére vonatkozó jogszabályi rendelkezéseket, a m űkö déshez szükséges minimális eszköz- és felszerelési jegyzéket a többször módosított 14/1994.(VI.24.) MKM számú rendelet tartalmazza. A korai fejlesztés és gondozás
A közoktatásról szóló törvény alapján a fogyatékos gyermeket megilleti a jog, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő1pedagógiai, gyógypedagó giai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy fogyaté kosságát megállapították. Az ellátásba való bekapcsolódást a gyermek tanulási képességét vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapozza meg. A törvény a fogyatékos gyermek esetén tehát túlm utat a közoktatás rendsze rén, hisz olyan gyermekek ellátásához ad segítséget, akik egyébként még nem tar toznak a közoktatásról szóló törvény rendelkezéseinek hatálya alá. Teszi ezt annak érdekében, hogy számukra az orvosi rehabilitáción túl a szakszerű pedagógiai ellá tás is a lehető legkorábban elérhető legyen. Minél nagyobb m értékben romlanak ugyanis a gyermek spontán fejlődési lehetőségei, annál nagyobb szerepet kap az irányított fejlesztés a családi nevelésen belül, és e fejlesztésbe mielőbb be kell kapcsolódniuk a különböző szakembereknek. A korai fejlesztés és gondozás feladata a testi, az érzékszervi, az értelmi, a b e szédbeli vagy más fogyatékosság megállapításának időpontjától kezdődően a gyer mek fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával. A harmadik életévét betöltött gyermek - legfeljebb ötéves korig - akkor részesül a korai fejlesztésben és gondo zásban, ha óvodába nem jár. Abban az esetben ugyanis, ha a gyermek már óvodába jár, a korai fejlesztés és gondozás mint ellátási forma megszűnik, helyébe az integrált vagy szegregált formában megvalósuló - óvodai nevelés lép. Ekkor az óvodai nevelés egészül ki mindazokkal a habilitációs, rehabilitációs célú foglalkozá
370
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
sokkal, m elyeket addig a korai fejlesztés biztosított. Ha a súlyosan fogyatékos gyer m ek az óvodai nevelés keretében nyújtott iskola-elókészítésbe nem tud bekapcso lódni, akkor az ötödik életévének betöltését követően fejlesztő felkészítés (képzési kötelezettség teljesítése) keretében történik foglalkoztatása. A korai fejlesztés megvalósítható otthoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, korai fejlesztő központban biztosított fejlesztés és konduktív pedagógiai ellátás keretében. A szakértői bizottságnak kell megtalálnia azt a formát, amely igazodik a gyermek adottságaihoz, lehetőségeihez, valamint az ellátás megszervezésének lakóhelyi feltételeihez. A korai fejlesztés minimális heti óraszámát - a gyermek életkora és a foglalkoztatás formája alapján differenciáltan heti kettő és hat óra között határozza meg a jogszabály. Ennél kevesebbet nem szabad nyújtani, a lehetőségek függvényében azonban ennél több term észetesen nyújtható. Amennyiben a fejlesztés otthon történik, az egy fejlesztési évre (tan évre) előírt időkeret a fejlesztési év átlagában is teljesíthető akkor, ha ezzel a szülő egyetért, s - megfelelő felkészítéssel - a foglalkoztatásba bekapcsolódik. A szakér tői és rehabilitációs bizottság szakvéleményére alapozott egyéni fejlesztési tervet m inden esetben gyógypedagógus készíti el, még akkor is, ha a gyermekkel való közvetlen foglalkozásba megfelelően felkészített más szakember - gyógytornász, gyógypedagógiai asszisztens, gyermekfelügyelő, ápoló stb. - is bekapcsolódik. A fejlesztési év végén értékelő lapon dokumentálják az elért eredm ényeket. Am ennyiben a korai fejlesztés és gondozás otthon történik, az ellátás megszerve zése annak a szakértői bizottságnak a feladata, amelyik a fejlesztés szükségességét megállapító szakvéleményt kiállította. A korai fejlesztés és gondozás, valamint a fejlesztő felkészítés (képzési köte lezettség teljesítése) feladatainak szervezése, dokumentálása, az ellátásban részt vevő intézményrendszere sok tekintetben megegyezik. Lényeges különbség, hogy a korai fejlesztésben való részvétel biztosítása a szülő számára nem kötelezettség, hanem jog. Ezt is figyelembe véve a pedagógiai szakszolgálatokon belül a korai fejlesztés az a terület, ahol kiem elkedő fontosságú a gyermekorvos, a szakorvos, a védőnő, az illetékes szakértői és rehabilitációs bizottságok, illetve a korai fejlesztést biztosító intézményhálózat közötti jó munkakapcsolat, a gyakorlati együttműködés, a gyermekkel és a szülőkkel való közös törődés. A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység, valam int az országos szakértői és rehabilitációs tevékenység
A fogyatékosság tényét kizárólag az e célra m űködtetett szakértői és rehabilitációs bizottságok állapíthatják meg, komplex - orvosi, pedagógiai, gyógypedagógiai, pszi chológiai - vizsgálat alapján. A szakértői és rehabilitációs tevékenység megszervezését, ellátását és bizto sítását a megyei önkormányzatok és a fővárosi önkormányzat kötelező feladataként
K özo ktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..
371
határozza meg a közoktatási törvény. A feladatellátás megoszlik a tevékenység jellege szerint is, mert míg a tanulási képességet vizsgáló bizottságok m űködtetése - mely bizottságok feladata a „más fogyatékos" gyűjtőkategóriába sorolt esetek vizsgálata is - valamennyi megyei és a fővárosi önkormányzatnak is kötelezettsége, a látás-, a hallás-, a mozgás- és a beszédfogyatékosság vizsgálatát végző országos szakértői tevékenység megszervezése a fővárosi önkormányzat feladata. A tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs tevékenység vagy az országos szak értői és rehabilitációs tevékenység keretében kell - a fogyatékosság szűrése, vizsgálata alapján javaslatot tenni a gyermek külön leges gondozás keretében történő ellátására, az ellátás módjára, formájára és helyére, az ellátáshoz kapcsolódó pedagógiai szakszolgálatra; - vizsgálni a különleges gondozás ellátásához szükséges feltételek meglétét. A szakértői és rehabilitációs bizottság által végzett vizsgálat a szülő kérésére, illetve egyetértésével indul, s annak m egkezdéséhez - kivéve, ha a szülő ism eretlen h e lyen tartózkodik - a szülő jelenléte szükséges. A gyermek érdekében a vizsgálaton való részvétel, a kijelölt intézménybe történő beíratás érdekében államigazgatási eljárás kezdeményezhető. Az államigazgatási eljárásban hozott határozat ellen a szülőnek fellebbezési joga van. A komplex - pedagógiai, orvosi, pszichológiai - vizsgálat során az értelm i ké pességek vizsgálata, az ezt kiegészítő' képességvizsgálatok, a személyiségvizsgálat, a tanulási képesség vizsgálata, a tudásszint és az iskolai teljesítm ények mérése, valamint a sérülést kiváltó okok organikus hátterének feltárását célzó (szak)orvosi vizsgálat megállapításának eredményeire alapozottan történik a szakértői vélemény (javaslat) elkészítése. A szakvélemény tartalmazza - a fogyatékosságra vagy annak kizárására vonatkozó megállapítást, az azt alátá masztó tényeket; - a korai fejlesztés és gondozás szükségességét, az ennek keretében nyújtott szol gáltatásokat, valamint azok idejét, a fejlesztéssel kapcsolatos szakmai feladatok megjelölését és azt, hogy a feladatokat milyen ellátással, mely intézmény biz tosítja; - annak megállapítását, hogy a gyermek csak az e célra létrehozott, a fogya tékosság típusának megfelelő' nevelési, oktatási intézm ényben vagy a többi gyermekkel közösen is részt vehet az óvodai nevelésben, iskolai oktatásban; - annak megállapítását, hogy a gyermek a tankötelezettség teljesítése helyett képzési kötelezettséget teljesít, az ennek teljesítésében részt vevő intézményt, illetve annak feltűntetését, hogy a gyermek a képzési kötelezettségnek szülői, otthoni ellátás keretében tesz eleget, továbbá a fejlesztő felkészítés módját, a foglalkozások heti idejét; - annak megállapítását, hogy a fogyatékos tanuló tankötelezettségét kizárólag is kolába járással, esetleg a szülő választása szerint iskolába járással vagy magánta nulóként, illetőleg kizárólag magántanulóként teljesítheti;
372 -
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
ha a tanuló tankötelezettségét kizárólag magántanulónként teljesítheti, a heti foglalkozások idejét és a felkészüléshez szükséges, a szakértői bizottság által biztosított szakembereket; - annak megállapítását, hogy a gyermek a tankötelezettség teljesítése helyett képzési kötelezettséget teljesít; - a javasolt intézmény megjelölését és a beíratás időpontját; - továbbá a gyermek nevelésével, oktatásával kapcsolatos sajátos követelményeket. A megfelelő feltételekkel rendelkező intézmények közül - a szakértői bizottság tájékoztatása alapján - a szülőnek joga van a szabad intézmény választásra. Annak érdekében, hogy a szakértői bizottságok naprakész információkkal rendelkezzenek arról, hogy mely intézm ényekben adottak a fogyatékos gyerm ekek nevelésének, oktatásának feltételei - akár integrált, akár szegregált formában - a közoktatási törvény a települések jegyzőinek kötelezettségeként meghatározza, hogy ezekről az intézményekről tájékoztassák a bizottságokat. A szabad intézményválasztás lehetőségének biztosítása mellett —az önkormányzatok által - term észetesen ma is meghatározásra kerülnek azok a körzetek, amelyekből egy-egy gyermeket, tanulót az intézmény köteles felvenni. A kötelező felvételt biztosító intézmény az, mely nem tagadhatja meg a gyermek, tanuló felvételét, ilyen kötelezettsége az egyéb, szabadon választott intézménynek nincs. A szakértői bizottságok feladata meg győződni arról, hogy a fogyatékos gyermekek fogadására jelzett intézm ények való ban megfelelnek-e arra, hogy a speciális nevelési szükségletből adódó több letszolgáltatásokat biztosítani tudják. Feladatuk továbbá a gyermek fejlődésének rendszeres nyomon követése. Erre a jogszabályban meghatározott felülvizsgálatok alkalmával kerül sor. Az enyhén értelmi fogyatékos és a „más fogyatékos” gyűjtőfogalom alá sorolt (pszichés fejlődés zavara miatt részképesség- és iskolai teljesít ményzavarral küzdő, a tanulási folyamatban tartósan akadályozott gyermekek) tanulók felülvizsgálatát el kell végezni a fogyatékosság megállapítását követő egy év eltelte után, azt követően - a tanuló tizenkét éves koráig - kétévenként, majd háromévenként. A testi, érzékszervi és a beszédfogyatékos tanulók felülvizsgála tára három évenként kell sort keríteni. A felülvizsgálati kötelezettség azt is jelenti, hogy a korábban kiadott szakvélemények hatályukat vesztik, és a meghatározott határidő eltelte után nem szolgálnak alapul az iskolai nevelés és oktatás megszer vezéséhez és az ehhez kapcsolódó állami hozzájárulás igénybevételéhez sem. Ha a felülvizsgálat során a bizottság megállapítja, hogy az áthelyezés - a különleges gondozás keretében nyújtott ellátás —indokoltsága megszűnt, a tanuló a következő tanévben a többségi iskolában teljesíti tankötelezettségét. A szakértői és reha bilitációs bizottság egész eljárása alatt biztosítani kell a szülő közreműködését. A szülői együttműködés nemcsak jog, hanem kötelezettség is, amely az Alkotmány nak azokból a rendelkezéseiből adódik, amelyek alapján a szülőnek joga, hogy megválassza a gyerm ekének adandó nevelést, de ugyanakkor kötelezettsége is,
K özo ktatási
i n t é z m é n y e k é s s z o l g á l t a t á s o k ..
373
hogy gyermeke fejlődése érdekében a szükséges intézkedéseket megtegye. A gyermek fejlődése nem múlhat a szülői akaraton, hozzájáruláson, ezért a lakóhely szerint illetékes jegyző - államigazgatási eljárás keretében - kötelezheti a szülőt arra, hogy gyermekével a szakértői vizsgálaton megjelenjen, a gyerm eket a m eg felelő nevelési, oktatási intézménybe beírassa. Sem a szakértői bizottság, sem a kijelölt nevelési, oktatási intézmény nem államigazgatási szerv, jogosultságuk és kötelezettségük az államigazgatási eljárás megindításának kezdem ényezésére ter jed ki. Az államigazgatási eljárás megindításának lehetőségére és kötelezettségére a szülő' figyelmét m inden érintettnek fel kell hívnia, s tájékoztatást kell adni a jogor voslati lehetőségek módjáról, formájáról. T ekintettel arra, hogy m indezek a kérdé sek emberi, állampolgári jogokat érintenek, az idevonatkozó jogszabály, a többször módosított 14/1994.(VI. 24.) MKM számú rendelet a szervezési kérdésekre, a személyi és tárgyi feltételekre, a tevékenység dokumentálására vonatkozó kérdése ken túl részletesen taglalja az eljárási és illetékességi szabályokat is.
A nevelési tanácsadás
A nevelési tanácsadók országos hálózatának kialakítása egy 1972. évi miniszteri utasítást követően indult meg, s 1985-ben került sor m űködésüknek a nevelési, oktatási intézm ényekkel azonos rangú szabályozására. A nevelési tanácsadás sze repe lényegesen megváltozott attól az időponttól kezdődően, amikor az Országgyűlés a közoktatásról szóló törvény 1996. évi módosításában elismerte azoknak a gyerm ekeknek a különleges gondozáshoz való jogát is, akik beilleszkedési zavarral, tanulási nehézséggel, magatartási rendellenességgel küzdenek. A törvény alapján az ilyen gyermek a közösségi életbe történő beilleszkedését elősegítő rehabilitációs célú foglalkoztatásra jogosult. A rehabilitációs célú foglalkoztatás a nevelési tanács adás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás keretében valósítható meg. Ennek megfelelően a nevelési tanácsadás feladata: a beilleszkedési zavarokkal, tanulási nehézségekkel, magatartási rendellenességekkel küzdő gyermek problé máinak feltárása, ennek alapján szakvélemény készítése, a gyermek rehabilitációs célú foglalkoztatása a pedagógus és a szülő bevonásával, továbbá az óvoda m egke resésére szakvélemény készítése az iskolakezdéshez, ha a gyermek fejlettsége, egyéni adottsága ezt szükségessé teszi. A törvényi rendelkezésből fakadóan a neve lési tanácsadók feladata három nagy csoportra osztható: - az általuk vizsgált gyermekek problémáinak feltárása, és ennek alapján szakvélem ény készítése; - az adott gyermekkel, tanulóval foglalkozó óvoda, iskola pedagógusai m unká jának segítése, valamint tanácsadás a szülőknek az otthoni bánásmódhoz, foglal koztatáshoz; - a gyermekkel való foglalkozás.
374
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
A nevelési tanácsadóban történd vizsgálat a szüld vagy a gyámhivatal kérésére indul, de annak elvégzését a családvédelmi intézmény is kezdem ényezheti. M in den esetben fontos a szüld" tájékoztatása azokról az okokról, amelyek alapján a gyermek fejlődésének segítésére a nevelési tanácsadó szakem bereinek - pszi chológus, gyógypedagógus, pedagógus, gyermekszakorvos vagy gyermekpszichiáter - felkeresése javasolt. A nevelési tanácsadó szolgáltatásainak igénybevételére m inden gyermek jogo sult. A gyerm ekek a panaszok súlyosságát illetően széles skálán mozognak, a környezete követelm ényeinek megfelelni nem tudó egészséges gyermektől a súlyos neurotikusig. A leggyakoribb óvodáskori panaszok: agresszivitás, hipermotilitás, beszoktatási nehézségek, a beszédfejlddés zavarai, a szobatisztaság zavarai, emésztd"rendszeri és alvási panaszok. Az általános iskola kezdd" szakaszában ugyan csak az agresszivitás, a hipermotilitás, továbbá a tanulási, magatartási, beillesz kedési zavar a leggyakoribb panasz, s ritkábban a gátoltság, a mutisztikus maga tartás, az iskolafóbia stb. Az általános iskola felsőbb osztályaiban a tanulási és a súlyosbodó magatartási panaszok legtöbbször együtt járnak. Abban az esetben, ha a nevelési tanácsadó megítélése szerint a gyermeknél testi, érzékszervi, értelmi, beszédbeli vagy más fogyatékosság gyanúja merül fel, javasolja a szülőnek, hogy gyermekével jelenjen meg az illetékes szakértői és rehabilitációs bizottság vizsgálatán, saját vizsgálatának eredm ényeit és a rendel kezésére álló egyéb iratokat ez esetben megküldi a szakértői és rehabilitációs bizottság részére. A nevelési tanácsadók feladata és tevékenységi köre igen sokrétű: pszichológiai diagnosztizálás, pszichológiai tanácsadás, pedagógiai diag nosztizálás, pedagógiai korrekció, (gyógy)pedagógiai fejlesztés, gyermekcentrikus, lélektani hátterű családgondozás, fejlettségi vizsgálatok végzése a tanköteles korba lépd" gyermekeknél. A nevelési tanácsadó is jogosult arra, hogy szakvélem ényében a gyermek egyes tantárgyak minősítése alóli m entesítésére tegyen javaslatot. Az iskolának ez esetben a m entesítés m ellett kötelessége a tanuló egyéni fejlesztési terv alapján történd felzárkóztató foglalkoztatásának biztosítása. A beilleszkedési, magatartási, tanulási zavarral küzdő" gyerm ekek folyamatos gondozását szolgálja a felülvizsgálati kötelezettség is, m elyet az elsd" vizsgálatot követó" második évben, ezt követó"en pedig három évenként kell elvégezni. A felülvizsgálat elmaradása a szakvélemény érvényességét is megszünteti, azaz m inden - a szakvéleményben javasolt - jogosultság (pl. mentesítés, kiegészítő" támogatás) is hatályát veszti. A nevelési tanácsadók m űködésének részletes szabályozására miniszteri rendeletben került sor. A logopédiai ellátás
A logopédiai ellátás feladata a beszédindítás, beszédhibák javítása, nyelvi-komrnunikációs zavarok javítása. A beszédhibák idó"ben történd" felismerésének, korrek-
K ö z o k t a t á s i IN TÉZM ÉN Y EK ÉS SZOLGÁLTATÁSOK..
375
dójának igen fontos szerepe van a gyermek eredményes iskolai eló"menetele szem pontjából. A logopédiai szűrés és gondozásba vétel m ellett az indokolt kiegészítő (orr-fül-gégészet, audiológia, fogászat stb.) vizsgálatok elvégzésére is kellő figyel met kell fordítani. A logopédiai ellátás önálló beszédjavító intézetekben, többcélú intézmény ke retében létrehozott beszédjavító intézményegység keretében, illetve —kizárólag községek esetében - a nevelési, oktatási intézmény alapfeladataként szervezhető meg. A logopédiai ellátás szervezésének szabályait miniszteri rendelet határozza meg.
A továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadás
A továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadás feladata a tanuló adottságainak, tanu lási képességének, irányultságának szakszerű vizsgálata, és ennek eredm ényekép pen iskolaválasztás ajánlása. A konduktív pedagógiai intézmény
A központi idegrendszeri sérülés következtében diszfunkciós gyerm ekeknek a konduktív pedagógia módszerével történd" gyógyító nevelését ellátó intézmények, melyek szakmai segítését és összefogását a Mozgássérültek Pető András N eve lőképző és Neveld" Intézete látja el. A gyógytestnevelés
A gyógytestnevelés feladata a gyermek speciális egészségügyi célú testnevelési foglalkoztatása, ha az iskolaorvosi vagy szakorvosi szűrővizsgálat gyógy- vagy könynyített testnevelésre utalja. Az iskola a kötelező tanórai foglalkozások keretében köteles gondoskodni a könnyített testnevelés megszervezéséről; a gyógytestne velés megszervezéséhez tizenöt fős csoportonként - az iskola órakeretén felül heti három óra áll rendelkezésre. Az orvosi szűrővizsgálatot - kivéve, ha a vizsgálat oka később következik be - május 15-ig el kell végezni. Könnyített testnevelési órán vesz részt a tanuló, ha hosszabb betegség miatt fizikai állapota leromlott, kism értékű mozgásszervi, belgyógyászati stb. elváltozása van, s em iatt a testne velési órák gyakorlatait nem végezheti. A könnyített testnevelés a testnevelési órák keretében vagy azon kívül is megszervezhető. Gyógy test nevelési órán vesz részt a tanuló, ha mozgásszervi, belgyógyászati stb. elváltozása miatt sajátos, az állapotát figyelembe vevő foglalkozásokat kell részére szervezni. A tanuló orvosi javaslat alapján a testnevelési órán is részt vehet.
376
N
agy
G
yöngyi
M
á r ia
Irodalom LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (szerk.) (1997) A súlyosan és halmozottfogyatékossággal élő gyermekekfejlesztése, a képzési kötelezettségteljesítése,, Országos Közoktatási Intézet, Budapest SZÜDI JÁNOS (1999) A különleges gondozáshoz való jo g a közoktatás rendszerében, Iskolaszolga közoktatási szolgáltató kiadvány, IX. évf., 5., 31-60. SZÜDI JÁNOS (1995) A közoktatás helye a jogrendszerben, Iskolaszolga, VI. évf. 2., 13-25. A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény (1999. szeptember 1-jén hatályos szöveg) A nevelési, oktatási intézmények működéséről szóló 11/1994.(VI.8.) MKM számú rendelet (1999. szeptember 1-jén hatályos szöveg) A képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM számú rendelet (1998. szeptember 10-én hatályos szöveg) A fogyatékos gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a fogyatékos tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelve (23/1997.(VIA) MKM számú rendelet)
A speciális nevelési szükségletű gyermekek és fiatalok integrált nevelése-oktatása
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
379
Az integráció fogalma Az integráció, integrálás szó a Magyar értelmező kéziszótár meghatározása szerint „különálló részeknek valamely nagyobb egészbe, egységbe való beilleszkedését, beolvadását” jelenti, ami esetünkben a fogyatékos, akadályozott\ azaz speciális nevelési szükségletű gyermekeknek vagy fiataloknak a nem fogyatékosok közé való beilleszkedésére vonatkozik\ A nevelés-oktatásban megvalósuló integráció tehát a speciális nevelési szükségletű gyermekek, fiatalok beilleszkedését jelenti a többségi nevelési-okta tási intézményt - legyen az óvoda, általános, közép vagy felsőfokú intézmény látogató gyermekek, fiatalok közé. Szoros összefüggésben áll az esélyegyenlőség biztosításával abban az értelem ben, hogy mindenki számára nyitottá teszi a neve lési-oktatási intézményeket, tekintet nélkül egyesek akadályozottságára, s az esetleg tapasztalható nagyon eltérő képességeire a kiemelkedően tehetségestől a gyenge adottságúig. A gyógypedagógiában az integráció fogalma régen használatos, hiszen a társadalomba való beillesztés mindenfajta gyógypedagógiai tevékenykedés, fejlesztés egyik fő célkitűzése. Hagyományosan azonban ezt az integrációt csak az elkülönített speciális nevelési folyamat végére tették, azaz a szegregált fejlesztés végeredm ényeként célozták meg az integrálást. Evans és munkatársai (1996) megfogalmazásában az integráció „az a folyamat, amely a fogyatékos és nem fogyatékos tanulók közötti interakció maximális meg valósítását célozza”. Vagyis a hangsúly nem a puszta együttléten, hanem az együttes tevé kenykedésen, a közös játékon, a közös tanuláson, a kölcsönös kommunikáción van. A fogadó és a beilleszkedő fél számára ez alkalmazkodást tesz szükségessé, s egyaránt jelent adást és kapást. Evans a két oldal egymáshoz való alkalmazkodásában három lehetséges folyamatra hívja fel a figyelmet abból a szempontból, hogy a alkalmaz kodás melyik oldalon van túlsúlyban. A három folyamat: az asszimiláció, az akkomodáció és az adaptáció. Az asszimiláció esetében a fogyatékosoknak kell maximá lisan alkalmazkodniuk, a többség életmódját, stílusát felvenni. Az akkomodáció a többségre helyezi át az alkalmazkodás kényszerét, ami adott esetben hátrányosan érintheti a fogadó közeget. Végül az adaptációnál kiegyensúlyozottabb a helyzet, az alkalmazkodás kölcsönös. Talán nem is kell hangsúlyozni, hogy ez utóbbi folyamat elérése volna a kívánatos. Lewis és Doorlag (1988) meghatározása szerint az integráció (az amerikai szakirodalomban: mainstreaming) a speciális diákok bevonását jelenti az általános oktatási folyamatba. Integráltaknak akkor tekintik a gyermekeket, fiatalokat, ha a nap bármely részében együtt vannak nem akadályozott társaikkal, tekintet nélkül a közösen eltöltött idő mennyiségére és az együttes tevékeny kedés típusára. Az integrálás típusát az egyéni szükségletek határozzák meg.
380
C
sányi
Yv o n n e
A szegregációtól az integrációig A szegregák nevelés-oktatás kialakulása a maga idejében komoly előrelépést jelen tett, hiszen a fogyatékosokat korábban vagy kirekesztették a többségi intézm é nyekből, vagy jelenlétük pusztán formális volt, a szükségleteiknek megfelelő segít séghez nem jutottak.
Az orvosi és a pedagógiai (szociális) modell A szakirodalomban széles körben elterjedt megfogalmazás szerint az un. orvosi modell példája érvényesült az elkülönítő oktatás életre hívásakor és megerősödése kor. Ahogy Ainscow és Muncey (1989) írja: „a tanulási problémát valamely deficit tünetének tekintették, amit a speciális iskolai elhelyezés révén kívántak kezelni.” Az orvosi tevékenység analógiája - melyben kulcsszerep jutott az orvosnak, hiszen magában a gyerm ekben kellett m indenképpen megtalálni a felmerülő gon dok okát - a diagnózis, a tünet vagy tünetcsoport megnevezéséből állt. Ezt a szaki rodalom címkézésnek nevezi, hiszen a gyermeket bizonyos címkével látják el. Ezután a szakemberek a károsodásra összpontosítva jelölik ki a „kezelés” színhe lyét, amit valamely szegregált, azaz a többségi gyermekintézményektől elkülöní tett intézmény testesít meg, mintegy a kórházi felvétel analógiájára. A címkézés révén egy csoportba, azonos intézménybe sorolt gyermekekkel szemben az az elvá rás nyilvánul meg, hogy homogén halmazt alkotnak, s az életkor szerint szétosztva a deficit csökkentésére specializált szakemberek foglalkoznak velük. A szegregált intézmények fokozatosan specializálódtak a különböző í ogy até köss ágoknak, tanu lási nehézségeknek megfelelően. Túlnyomó részük saját, a többségitől sok esetben nagyon eltérő tanterv szerint dolgozott, speciális taneszközöket, olykor más tan könyveket is használt. A tanulók fennmaradó, nagyobb csoportját általában „nor málisnak” tekintették, olyanoknak, akiknek nincs különösebben szükségük spe ciális segítségnyújtásra. A határ éles volt a fogyatékosok és nem fogyatékosok között. Megszabadulva a fogyatékosoktól, a „normálisakat” többé-kevésbé homo génnek tekintették, így e csoport minden tagja a többségi tanterv szerint halad hatott. Ez a szemlélet egyben fel is m entette a többségi iskolák pedagógusait az egyénekre szabott, speciális figyelem biztosítása, a differenciáló metodikák alkal mazása, az egyéni képességekhez igazodó haladás, tananyag és követelmény meg választása alól. A fenti gondolatmenet tehát logikusnak tűnt, s sok évtizedig követték világ szerte. Hiányosságait azonban akarva-akaratlanul látni kellett, a valóság sokszor cáfolta a teóriát. A „normális” csoportban feltételezett, számos átlagos képességű
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
381
gyermek gyakorlatilag soha nincs jelen, a többségi iskola akkor sem igazán homo gén összetételű, ha kiemelik onnan a fogyatékosokat. Az átlagra szabott tananyag és elvárások kevés gyerm eknek felelnek meg igazán. A tehetségesebbek unatkoz nak, a valamely akadályt nehezebben vevők, legyen az tantárgy, vagy tananyag részlet, küszködnek és elmaradnak. A szelekció ellenére is bőven maradnak ko moly tanulási problémákat mutató gyermekek. Az extrém módon lemaradókat pedig mindig fenyegeti a speciális iskolába való áthelyezés veszélye, hiszen az átlagra m éretezett anyag és módszerek mellett ez az elmaradás egyre fokozódik. E gyermekek között sokszor vannak olyanok, akik rajtuk kívül álló okok miatt m utatnak nehézségeket, a hiba tehát nem annyira a képességeikben, m int inkább szociális hátterükben, vagy a nem rájuk m éretezett pedagógiai eljárásokban van. E gyermekcsoportnál mutatkozik meg többek között nagyon jól, hogy a határok egyáltalán nem élesek a fogyatékosok és a „normál” csoport között. Ugyanakkor jelentkezett egy másik probléma is: a fogyatékosok hom ogénnek hitt csoportjai sem egyöntetűek, sőt olykor nagyon is nehéz megállapítani, hogy kit, melyik intéz ménybe is kellene sorolni. Gyakori és nem éppen jó megoldásként az ilyen bizonytalan, diffúz profilú gyerm ekeket a hasonlóan bizonytalan profillal rendelke zők közé sorolják, vagy pedig az adott intézmény fő profilját reprezentáló tanulók közé, akiknél csak egy pregnánsabb deficit áll fenn. Az első esetben az a gond, hogy a sok eltérő képességű tanulónak azonos osztály keretein belül gyakorlatilag lehetetlen megfelelni, hiszen szinte mindegyik egyéni fejlesztést igényel. A második esetben pedig teljesen elüt a többiektől a homogénabb jellegű csoportba sorolt tanuló, s a speciális iskolai frontális tanításnak ugyanúgy nem fog megfelelni, mint a többségi iskola átlaghoz igazodó körülményeinek. N éhány évtizeddel ezelőtt fokozatosan kezdett erősödni a leírt orvosi modellel szemben a pedagógiai vagy inkább szociális modell, mely más meggondolások m entén valósul meg. A különbségeket jól szemlélteti az 1. táblázat. A gyerekben keresendő hiányosságok, hibák kutatása helyett áttevődött az aka dályok, hátráltató tényezők keresése a gyermek környezetére. A gyerm eket álta lánosan értékelik, különös figyelmet fordítva erősségeire és pedagógiai szükség leteire. A kérdés tehát most már nem az, hogy „mi veled a probléma, melyik csoportba is soroljalak?”, hanem „mit tudsz, mire vagy képes, mire van szükséged, hogy jobban haladhass?” Ezt követi a gyermek szintjének m egfelelő program kije lölése, majd ehhez a személyi és dologi feltételek biztosítása. A személyi feltételek közül a legfontosabb tényező, hogy - amennyiben mód van rá - , kerülik az elkülönítést, vagyis lehetőleg a többségi iskola keretein belül szeretnék megtartani a gyermeket. A cél a leválasztás helyett a gyermek kapcsolatainak erősítése kortársaival egy olyan iskolában, amelyben a heterogenitás természetes és szívesen látott tényező. Az elv nem az, hogy az elkülönítés készít fel a majdani társadalmi integ-
382
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
C S a n y i Yv o n n e
Orvosi modell
Szociális (pedagógiai) modell
A gyermekben van a hiba
A gyermek környezetében vannak az akadályok
Diagnózis: deficitek megállapítása. pontosítása
Értékelés: erősségek, szükségletek feltárása
Cimke
A szintnek megfelelő program kijelölése
Összpontosítás a károsodásra
Személyi és tárgyi feltételek biztosítása a szükségleteknek megfelelően
Szegregáció (törekvés homogén heterogén csoportok)
Integráció (természetesek a csoportokra)
A gyógypedagógus szerepe kizárólagos
A többségi pedagógus a meghatározó. együttműködik a gyógypedagógussal
Speciális tanterv használata
A többségi tanterv vagy módosított változatának alkalmazása
Tartós elzárás a társadalomtól
A gyermek a társadalom része 1. TÁBLÁZAT
rációra, hanem, hogy az iskolai integráció keretében a gyermek máris a társadalom része legyen. Az integráció ilyenformán természetes eszköze a későbbi szociális beilleszkedésnek. További érvként szokás felhozni a szegregált oktatás ellen, hogy „a fogyatékossági kategóriák csak korlátozott jelentőséggel bírnak a pedagógiai ellátás megtervezése és végrehajtása vonalán” (Hegarty, 1993). Azonos kategórián belül is nagy lehet például az eltérés az intelligencia, a tanulási képességek, a személyiségjegyek, a családi háttér stb. szempontjából.
Az integrálás kialakulásának mozgatórugói Az integrációs tendencia az 1960—as években kezdett kibontakozni. Eltérőek voltak a kiváltó okok, és más és más formában is valósult meg a világ különböző országaiban. Skandináviában a „normalizációs elv” volt az integráció előfutára. „Ez az elv mar az 50—es
383
években hangsúlyozza, hogy a fogyatékos emberek számára olyan életfeltételeket kell teremteni, amelyek a legnagyobb mértékben közelítenek a normális életfeltételekhez.” (Lányiné Engelmayer Ágnes, 1993.) Erre alapozva jelenik meg pl. a dán parlament határozatában 1969-ben, hogy „Az akadályozott tanulók oktatását oly módon kell kiter jeszteni, hogy a gyermekek a normális iskolai környezetben részesülhessenek oktatásban, amennyiben a szülők ezt akarják, és gondját tudják viselni a gyermeknek otthon, és amennyiben a speciális intézmény gondoskodása nem feltétlenül szükséges része a fejlesztésnek.” (Dán minisztériumi kiadvány, 1991.) A hetvenes, nyolcvanas években Dániában már mind nagyobb figyelmet szenteltek azokra a népiskolai tanulókra, akiknek tanulási nehézségeik voltak, s mintegy 12-13 %-ukat részesítették a többségi iskola keretei között speciális megsegítésben. Az arány megváltozott, a korábban speciális isko lákba járók száma jelentősen csökkent. Az USA-ban a polgárjog mozgalmak keretében léptek fel a fogyatékosok emberi jogaiért és a szegregáció oldásáért. Az 1975-ben megjelent oktatási törvény kimondja a legkevésbé korlátozó környezet biztosítását minden fogyatékos számára, s evvel egyide jűleg azt, hogy a legkedvezőbb iskolai környezetet a többségi iskolához viszonyított lehető legközelebbi elhelyezés jelenti. A tanulók zöménél ezt az integráció testesíti meg, viszont azok számára, akik nem tudnak sikeresen együtt tanulni ép társaikkal kevésbé korlátozó a többségi iskolán belül létesített speciális osztály, mint a bennlakásos, önálló speciális iskolában történő elhelyezés. Ugyanez a törvény mondta ki a sokoldalú pedagógiai vizsgálatok bevezetését, a szülők megnövekedett szerepét a szakvélemények elfogadása vagy elutasítása szempontjából vagyis a végső döntést a szülő hozza a minden fogyatékos gyermek számára elkészítendő egyéni fejlesztési tervet, s ennek évenkénti kötelezó" felülvizsgálatát. Olaszországban az antipszichiátriai mozgalom és a kisebbség diszkriminációja elleni fellépésnek volt jelentős része a szegregáció megszüntetésében, Itt radikális lépést sugallt az 1977-ben megjelent oktatási törvény, mely egyszerűen felszámolta az állami speciális, sokszor bennlakásos iskolákat, s egyidejűleg kedvező feltételeket biztosított az integrált fogyatékosokat fogadó osztályok számára. Pl. létszámkorlátokat állított (maximum 20-as osztálylétszám), szabályozta, hogy kér főnél nem lehet több fogyatékos azonos osztályban, pedagógiai asszisztenseket biztosított az integráló pedagógusoknak. A gyógypedagógus képzésnek hosszabb időre volt szüksége ahhoz, hogy az oktatásban beállt fordulatra felkészüljön, de a rendszer napjainkban is tartja magát. Angliában a gyógypedagógia iskolák és eredményességük nagyszabású felülvizsgá latát rendelte el a kormány a hetvenes években, s erre külön bizottságot, az ún. Warnockbizottságox hozták létre, mely több évi munka után 1978-ban tett le egy jelentést. Ez a jelentés felváltotta a fogyatékos fogalmat az általánosabb speciális nevelési szükséglet fogalmával, súlyosan elmarasztalta az angol speciális iskolák teljesítményét, nagy lökést adott az integrált fejlesztésnek, s evvel egyidejűleg elérte, hogy a különböző gyógypeda gógiai szakmai szolgáltatások számban és minőségben erőteljes fejlődésnek induljanak. A Warnock-jelentés (Warnock, 1978) többek között kimondja,' hogy a hatékony gyógy pedagógiai ellátás egyetlen krirériuma az egyes gyermekek szükségleteire adott lépések eredményessége. Továbbá, hogy „valamennyi speciális nevelési szükségletű gyermeket integrálni kell az oktatás és a közösségi élet területén”. A jelentés közvetlen eredménye volt az 1981-ben megjelent, s azóta többször módosított angol közoktatási törvény, mely zöld utat adort az integrált oktatásnak alap-, közép és felsőfokon egyaránt, de nern
384
C
sányi
Yv o n n e
szüntette meg a speciális intézményeket sem, amelyek azóta számban és az ellátottak létszáma terén ugyan csökkentek, de léteznek. Németországban lassabban terjedt az integráció gondolata, hiszen egy kiterjedt és jól differenciált speciális iskolai hálózatot teremtettek meg a második világháború után. Itt is, és Ausztriában is elsősorban a szülők követelésére történt váltás viszonylag későn, csak a 80-as évek derekán, illetve végén. Kezdetben mindkét országban integrációs kísérle teket indítottak be, ezek adatait tudományosan értékelték. Az eredmény napjainkra, hogy mind szélesebb körben terjed az integráció, a szülők mind többen élnek az alter natív iskolaválasztás jogával, s törvényben is garantált gondoskodás történik a szükséges feltételek biztosításáról. Úgy gondoljuk, a fentiekben említett külföldi példák, ha nem is a teljesség igényével, de mégis ízelítőt adnak abból a világszerte jól kivehető tendenciából, melyet az olyan legfőbb nemzetközi testületek, mint az ENSZ és az UNESCO is m elegen támogatnak. Az ENSZ közgyűlése 1993-ban fogadta el a fogyatékos személyek esélyegyenlőségére vonatkozó alapszabályzatot. Ennek egyik alpontja kimondja, hogy „az államok biztosítsák integrált formában az egyenlő alap-, közép- és felsőfokú oktatási lehetőségeket a fogyatékos gyer mekek, fiatalok és felnőttek részére”. Azt is leszögezik, hogy a többségi iskolarendszer valószínűleg nem tudja kielégíteni valamennyi fogyatékos gyermek igényeit, s ebben az esetben szóba jön a speciális iskolarendszer. Azonban ennek is azt kell megcéloznia, hogy „felkészítse a tanulókat a többségi iskolarendszerre”. Az UNESCO több mint egy évti zede tűzte napirendre az integrál! nevelés megvalósítását világszerte (Jönsson, 1992), és speciális továbbképző programot is kidolgozott, melyet több mint 40 nyelvre, többek között magyarra is lefordítottak (Ainscow és mtsai, 1993). Az ugyancsak az UNESCO által 1994_ben a spanyolországi Salamancában rendezett világkonferencián (Csányi-Zsoldos, 1994) kizárólag a speciális szükségletek pedagógiájával foglalkoztak. A konferencia központi témája az integrált nevelés egy továbbfejlesztet! formája, a későbbiekben még részletezésre kerülő inkluzív iskolai oktatás volt. A konferencia záró határozatában felszólítással fordultak a világ valamennyi kormányához, „hogy törvényeikbe foglalják bele az inkluzív oktatás elvét, felvéve valamennyi gyermeket a többségi iskolákba, kivé ve ha kényszerítő okok késztetnek az ettől eltérő lépésekre”.
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
385
általános iskolában, vagy amikor mozgáskorlátozott gyerm ekek számára nyílik külön csoport egy többségi óvodában. Az integráció lehetősége benne van ezekben a szervezési formákban, hiszen lehetne közös szabadidős foglalkozásokat kiala kítani, rendszeresen ki lehetne emelni egyes gyerm ekeket akár csak valamilyen tevékenységre vagy órára (lásd alább is!), de viszonylag ritkán élnek evvel a lehetősséggel, s így tulajdonképpen ez is a szegregálás egy formája marad, csupán a lakóhelytől való távolság gondja nem áll fenn. Ugyancsak evvel a formával élnek újabban, amikor egyre több un. logopédiai fejlesztő osztályt nyitnak a beszéd, nyelv zavarait mutató gyermekek számára, de sajnálatosan idekerülnek gyakran a súlyosabb magatartási zavarokat mutatók, sót a hallássérültek is. Esetükben is az volna a kívánatos, hogy legalább az órák egy részében ne különítsék el a gyerm eke ket, hanem éljenek az integrációs lehetőségekkel.
Szociális integráció A következő szint a szociális integráció, amikor a többségi intézm ényben elhe lyezett fogyatékos csoportot tudatosan egyesítik a kortársközösséggel az óvodában a foglalkozásokon kívüli, az iskolában a tanórán kívüli időben. Ezen belül is két fokozat különíthető el. Az egyik esetben az egyfittnevelés időszakos és esetleges: például kirándulások, rendezvények, bizonyos tanításon kívüli tevékenységek alkalmával. A másik esetben a csoportok találkozása rendszeres, folyamatos. PL mindig együtt zajlik az óvodában a szabad játék, a séta, az étkezés; vagy az iskolában a délutáni tanulás idején már nem válik szét a két csoport, szándékosan közös asztaloknál zajlik az ebédeltetés, és közös a m inden délutáni sporttevékenység.
Funkcionális integráció
Az integrált nevelés-oktatás fajtái és szintjei
Az igazi cél, és egyben a legmagasabb szint a funkcionális integráció, amikor együtt fejlesztik a gyermekeket az óvodai foglalkozásokon vagy az iskolai tanórákon.
Az óvodai-iskolai együtt ne ve lésnek több formája létezik.
Részleges integráció
Lokális integráció Legegyszerűbb változata a helyi (lokális) integráció, ilyenkor csak az épület közös, a gyermekek között gyakorlatilag nincs semmiféle kapcsolat. Erre a típusra több példa is van Magyarországon, például, amikor egy kisegítős osztály m űködik az
A funkcionális integráció egyszerűbb foka a részleges integráció, amikor csak az idő egy részében van az adott gyermek vagy csoport a többiekkel. A megvalósítás alapját elsőként az teszi lehetővé, hogy a fogyatékosok csoportját a többségi intézmény ben helyezik el, azaz egyidejűleg lokális, de többnyire szociális integrációról is szó van, további előfeltételt képez a párhuzamos csoportok/osztályok tudatosan terve zett órarendje. Pl. testnevelés vagy ábrázolás idejére egyes gyerm ekek rendsze
386
C
sányí
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
Yv o n n e
resen csatlakozhatnak egy többségi óvodai csoporthoz, vagy egy egyébként elkülö nített osztályba járó tanuló adott tantárgyat vagy tantárgyakat nem a saját csoport jával, hanem a párhuzamos többségi osztályban tanulja. Az is gyakori eset, hogy a teljes csoport olvad be egy-egy foglalkozásra a többségi csoportba.
Teljes integráció
A legmagasabb és tulajdonképpen az együttnevelés igazi célja a teljes integráció, m elynek keretében a fogyatékos gyermek a teljes időt a többségi óvodában vagy iskolában tölti. Az integráció megvalósulásának k ét minőségben is eltérő, s általában az isko lában jelentkező szintje van: a fogadás és a befogadás vagy inklúzió (2. táblázat).
Fogadás (integráció) Az egyszerű fogadás, vagy a szakirodalomban szűkebb értelem ben használt integ ráció megjelölés használata esetében általában anélkül veszik fel a fogyatékos gyerm eket a többségi intézménybe, hogy igazán ismernék sajátos vonásait, s elvár ják tóle, hogy „ne lógjon ki”, hasonló teljesítményt nyújtson, m int a többiek. Ez maximális alkalmazkodást, a többiek szintjéhez való igazodást igényel tóle (lásd asszimiláció), amire általában csak a jobb képességű tanulók képesek. A pedagógus
Integráció (fogadás)
Inklúzió (befogadás)
Módszer, óraszervezés nem változik
Módszer, óraszervezés nem a hagyományos
Frontális, teljesítményorientált stílus
Differenciáló, önértékelésre is alapozó pedagógia
A gondokért maga a gyermek a felelős
Gondok esetén a pedagógusnak kell változtatnia
A gyógypedagógusra hárul minden probléma megoldása
A gyógypedagógus partner a megoldásban
Csak az osztályfőnök vállal részt az integrálásban
Szemléletváltás a teljes tantestületben (nyitott iskola)
2. TÁBLÁZAT
387
saját stílusán nem változtat, ha problémába ütközik, a megoldást maga nem keresi, a gondok oldása szinte teljes egészében a gyógypedagógusra vagy a szülőre hárul Különösen nehéz a beilleszkedés szempontjából ez az integrációs típus abban az esetben, ha a pedagógus erősen teljesítményorientált, módszerei között nem vagy alig szerepel a differenciálás, s az átlagos képességű tanulókhoz igazodik a tananyag feldolgozása során, azaz kimondva vagy kimondatlanul zavarják az ettől eltérő képességű gyermekek, legyenek azok valamiben gyengék vagy éppen kiemelkedóek. M indennek megfelelően a pedagógiai eszközrendszer sem elég változatos. Sajnos elég sok esetben találkozunk ma még hazánkban evvel a szemlélettel, s ez is egyik fő akadálya az integráció terjedésének.
Befogadás (inklúzió) Az inklúzió vagy befogadás esetében alapvetően más pedagógusi szemlélettel talál kozunk. Ahogy Povvers (1996) hangsúlyozza, korábban az integráció szóval jelölték az együttnevelést, s a fő jelentése az volt, hogy minél több speciális nevelési szükség letű gyermeket neveljenek együtt kortársaikkal. Az inklúzió fogalma azonban ennél sokkal többrétű. Célja az, hogy - kis kivételtől eltekintve - valamennyi gyermeket a lakóhelyéhez közeli intézményekbe vegyék fel, amelyek mindegyike felkészült erre a feladatra. Sebba (1996) szerint az inklúzió és az integráció között a következő az alapvető különbség: az integrációval be kívánják olvasztani az iskola meglévő' struktúráiba az egyéneket vagy a gyermekek kis csoportját míg az inklúziónál újra átgondol ják a tanterv magvalósításának szervezeti kereteit és azokat a feltételeket, melyekkel valamennyi tanuló haladását tudják biztosítani. Evvel hozható összefüggésbe Ainscow (1995) megállapítása, aki szerint az inklúzió révén megvalósul az iskolarend szer általános fejlesztése, az iskolákat úgy lehet megszervezni, hogy valamennyi gyer mek, ezen belül a fogyatékosok nevelési szükségleteit is maximálisan kielégítsék. Hall (1992) kiemeli, hogy a fogalom azt is jelenti, hogy az együttes fejlesztésen túl, a gyermeket valóban szociálisan is befogadja az intézmény gyermek- és felnőtt közössége, tehát hatékonyan megvalósul a diszkrimináció elleni küzdelem. Az iskola m inden ki számára sokkal hatékonyabbá válik. Wedell (1995) hasonló álláspontot képvisel. Hangsúlyozza, hogy a legtöbb pedagógus a feltételezett és Összegzett átlagképességer fejleszti. Az iskolák attól válnak valóban inkluzívakká, hogy ha sokkal egyéniesítettebb alapon fognak a gyermeki igényeknek megfelelni, ha a speciális szükségletű gyerm ekek befogadása csupán egy része lesz a tágabb sokrétűségnek. Hegarty (1993) kiemeli, hogy az iskola befogadó jellegét a tanítási programok, a pedagógiai felkészültség, a szervezés és a tárgyi és személyi feltételek megléte adja. Hasonló képpen ír Mitchell is (1994) kifejtve, hogy „az inkluzív iskolák felismerik és reagálnak a hozzájuk járók sokrétűségére, alkalmazkodnak a gyerm ekek különböző tanulási stílusához és ütem éhez, és biztosítják a nevelési lehetőségek egyenlőségét
388
C
sányi
Yv o n n e
a megfelelő tantervek, az iskolaszervezés, valamint a feltételek felhasználása révén.” M indent összevetve, egyet lehet érteni Powersszal (1996), hogy a befoga dás (inklűzió) tulajdonképpen attitűdöt jelent, nemcsak azt, hogy adott gyerme kek, diákok a többségi intézm ényekben nyerhetnek felvételt, hanem hogy ennek érdekében m indent meg is tesz a befogadó közeg és a külső környezet. Az egyik legfontosabb elem az egyéni differenciálás. A pedagógus m inden gyer m ekben a speciálisat, a rá jellemző egyedi sajátosságokat keresi, és látja meg. Ter m észetesnek veszi, hogy a legtöbb gyermeknek valamikor, valamilyen témában tartósan vagy csak rövidebb ideig tanulási nehézségei támadnak, vagyis a tanulási nehézségeket a tanulási folyamat természetes velejáróiként kezeli, s nem feltét lenül a gyerm ekben keresi a hátráltató okokat. Az egyéniesített segítséget m inden gyerm eknek meg kell adni, illetve minden gyerm eket képességei szerint kell ter helni. Ez tehát éppen ellentm ond az átlagoshoz igazodó, egyetlen ütem et diktáló fejlesztési stílusnak. A differenciálás lehetőségei széleskörűek, különbségek adód hatnak általánosan a szervezési keretek szintje (iskola, osztály, tanóra, tanegység), a kim enet és a folyamat szempontjából (Illyés, 1992), és módszertanilag a téma, a gyermeki érdeklődés, a megkövetelt szint, a közvetítési mód, a tanulói reakciók típusa, a tanári segítségnyújtás ideje stb. szerint (Lewis, 1992). A pedagógus eszköz tárának tehát gazdagnak, sokrétűnek kell lennie, ki kellene terjednie: • a tanítási program maximálisan érdekes, változatos feldolgozására, a gyermekek sokoldalú tevékenykedtetésére, • az egyéni tanulási stílus és ütem tekintetbe vételével kiszabott, vagy éppen a gyermekek által önállóan kiválasztott feladatfajtákra (szabad munka), • a teljesítm ényszintek széles sávjának elfogadására, • a tanári irányítás m ellett az együttm űködő tanulás, azaz a csoporttársakkal való pármunka és csoportmunka, valamint az egyéni feladatmegoldások sűrű érvé nyesítésére. A tanulási nehézségek kiküszöbölését a pedagógus nem háríthatja nagyrészt a gyógypedagógusra, igyekeznie kell, hogy saját eszköztárán változtasson, amikor problémákat lát, vagyis nem annyira a gyermekben, de sajátmagában is keresi a változtatás lehetőségeit. A gyógypedagógus partner ebben a folyamatban, elsőd legesen nem a gyermek egyéni korrepetálása a feladata, hanem a konzultálás, a közös tervezés a többségi pedagógussal. A gyermek egyéni fejlesztését is vállalja szükség esetén, de ezt elsősorban nem a soronlévő’iskolai feladatok megoldatására, hanem képességfejlesztésre fordítja (lásd a 2. táblázatot). A hazai helyzet
Magyarországon a 80-as években még sokan m egkérdőjelezték az integráció létjogosultságát, mára azonban a szakmai közvélemény elfogadja ezt az oktatási
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉ G L E T Ű GYERM EKEK..
389
formát is. „Az alapkérdés ezért ma az, hogy a gyógypedagógiai iskola miközben esélyt terem t, másrészt szegregált jellege miatt milyen esélyektől foszt meg, és hogy a többségi iskolában az előnyök és hátrányok ezen mérlege jelenleg hogyan alakul.” (Illyés, 1999) Széleskörű elterjedésről mindazonáltal még mindig nem beszélhetünk. Az inkluzív szemlélet általánosabb m egjelenését lassítja, hogy a differenciálás korszerű elm élete sokáig nem szerepelt a pedagógusképzésben, s a fogyatékosok integrációja a tapasztalás szintjén sem eléggé ismert. Ugyanakkor a képzésben már megjelenik az inklűziónak szinte valamennyi lényeges előfeltétele, mint a tanulás folyamatának differenciált szervezése, a differenciálás módszertana, az individualizáció fokozott érvényesítése (Nahalka, 1998; M. Nádasi, 1998; Réthy, 1998). Egyes írások azonban (Báthory, 1997; M. Nádasi, 1986) - ebből a szem pont ból nem a legkedvezóTben - a differenciálásban elsősorban az egységes magas szintű követelm ények elérésének eszközét látják, ami nem segíti elő az integrációs törekvéseket. Magának az integrációnak a gondolata is megjelenik több képzőhely tem ati kájában (pl. Petriné Feyér, 1998), ami már komoly előrelépést jelent. A gyakorlat vonalán pozitív tendenciaként könyvelhető el az a tény, hogy az óvodai integráció egyre szélesebb körben jelenik meg. M intha ezen a területen inár lassan megtörne a F g (Pákozdiné-Bánhidi,1995). Az óvodapedagógusok nyitottabbak a másságra, könnyebben fogadnak el fogyatékos gyermekeket. Ennek term észetes oka, hogy az óvodai nevelés kevésbé teljesítménycentrikus, nagyobb rugalmasságot tesznek lehetővé az óvodai programok, s mind gyakrabbak a vegyes csoportok is, amelyek ben az életkori eltérések miatt amúgyis fokozottan jelennek meg a gyermekek kö zötti eltérések. Az iskolákban visszafogottabb a gyakorlati előrelépés, elsősorban az alternatív tantervet követő intézm ényekben (Kereszty-T. Hajabács, 1995) alkal mazzák a differenciáló eljárásokat, és ennek term észetes következm ényeként több helyen megjelenik már az inklűzió is. Kiemelkedik ezen a téren pl. a szigetvári 2. sz. Általános Iskola vagy a budapesti Gyermekek Háza (Pirisi, 1990; Pirisi-Pesti, 1996a, 1996b).
Spontán integráció Szólnunk kell még a fenti kategóriák egyikébe sem sorolható spontán integrációról Ez azon integrációs típus, amelynél az eddig em lítettekkel szem ben nem á ll fenn tudatos integrációs szándék a szakemberek részéről. A gyermek a többségi oktatásinevelési intézménybe jár, a szülő ide íratta be, s az óvoda vagy iskola nem is áll ellen. A szülő' a szakértői bizottságnál nem járt gyermekével ebben az ügyben, s így gyógypedagógus sem segíti a munkát még az időszakos nyomon követés vagy a pedagógussal folytatott lazább kapcsolattartás szintjén sem. A pedagógus a törvény által biztosított kedvező lehetősségekkel (lásd alább) nem él, útmutatás, segítség
390
C
sányi
Yv o n n e
hiányában maga igyekszik megválaszolni, megoldani a problémákat. Jó esetben, és általában az enyhébb fogyatékossági típusoknál m eglehetősen sikeres is lehet a beilleszkedés, rosszabb esetben inkább csak „megtűri” a gyermeket a pedagógus, és szinte semmit nem tesz a pusztán formális jelenlét oldására. Napjainkban hazánkban még m eglehetősen nagyra tehető azon gyerm ekeknek a száma, akik spontánul integrálódtak. Sajnos pontos számszerű adatok erről nem állnak rendelkezésre, csupán becslések. Regionális felmérések alapján pl. a spontá nul integrált hallássérültek száma eléri, de inkább meghaladja a speciális óvodák ban, iskolákban elhelyezettek számát. Ahogy már az előbbiekben is utaltunk rá, az így integrált gyermekek, fiatalok helyzete olykor még jónak is nevezhető, ha ügyes, jó szem léletű és lelkiismeretes pedagógusok csoportjában, osztályában van nak. Azonban azt tudni kell, hogy pedagógusaik is, ők is nélkülözik a szakmai segítségnyújtás különböző' típusait, vagyis helyzetük lehetne a jelenleginél jobb is, hogy a problémásabb esetekről most ne is essék szó. Jogos és m indenképpen sürgető igény az országban spontánul integrált gyerm ekek pontos számának megál lapítása és helyzetének feltárása annak érdekében, hogy ők is mielőbb része sülhessenek a megfelelő segítségben, javuljanak tanulásuk, haladásuk feltételei.
Az integrált nevelés-oktatás feltételei
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉ G L E T Ű GYERM EKEK..
391
feltételek egy részének hiánya sem jelent biztos kudarcot. Ugyanis az eredm é nyesség kulcsa legalább annyira függ a szubjektív tényezőktől is. Kimondható ugyan, hogy egy mozgáskorlátozott gyermek számára alapkövetelmény az épület hozzáférhetősége, akadálymentessége, mégis elképzelhető', hogy enélkül is sikeres az integráció, vagy evvel együtt sem az. Természetes, hogy a csoport vagy osztály magas létszáma kedvezőtlenül érinti az integrációt, ugyanakkor a jó pedagógus szakértelme bizonyos határig ellensúlyozhatja a létszámot. Meg kell állapítanunk, hogy a feltételrendszer kifejezetten komplex, s ezen belül nagyon sok a szubjektív, nem könnyen megfogható tényezó', úgy mint a fogadó pedagógus szemlélete, mód szerei, segítőkészsége, kreativitása, a pedagógiai asszisztens jelenléte és hozzáérté se, a szülők hozzáállása, aktivitása, a gyógypedagógus kellő érzékenysége a problé ma iránt, valamint szakmai tudása, és végül magának a gyerm eknek a személyiségjegyei.
A fogadó pedagógus
A fogadó pedagógus többnyire nehéz helyzetben van, tanulmányai során jószerint nem hallott a fogyatékosságokról, s az integrációról sem. Félig nyert ügyünk volna, ha jártas volna a differenciálás pedagógiájában, ez ugyanis, ahogy már a fentiekben az mkluzív pedagógia jellemzőinél is érintettük, kulcsa és alappillére az együttnevelésnek.
Az integrációnál részben objektív, részben szubjektív tényezők játszanak szerepet. A tanterv, a tananyag
Objektív tényezők Az objektív feltételek közé soroljuk a különféle gyógyászati segédeszközöket, melyek többnyire nélkülözhetetlenek a mozgáskorlátozott és az érzékszervi fogyatékos gyermekek esetében (kerekes szék, hallókészülék, a szabványostól eltérő iskolapad stb.) de idetartozik az osztály létszáma, speciális taneszközök (pl. speciális vonalazásű füzetek), tankönyvek megléte is. Mozgáskorlátozottak esetében lényeges az épület hozzáférhetősége, annak belső" akadálymentessége (lift, rámpa, mosdóhelyiségek kiképzése stb.).
Szubjektív tényezők Az integráció sikerességének latolgatásakor sokan szeretnék azt jól körülírt felté telekhez kötni. Meg kell azonban állapítanunk, hogy általában nem, vagy nemcsak az objektív, világosan meghatározható feltételek működnek, s 'még az objektív
A fogadó pedagógus munkáját az általa alkalmazott tanítási program határozza meg alapvetőben, ezt dolgozza fel a fentiekben ism ertetett módszerekkel. Az integrálást kedvezó'en érintő' tanítási programok kellően rugalmasak, s valamennyi gyermek számára, amennyire ez csak lehetséges, hozzáférhetőek. Jönsson (1992) hangsú lyozza tanulmányában, hogy a tanterv hozzáférhetőségét a tananyag , a tanulóktól elvárt reakciók, és az értékelés módszerei felől közelíthetjük meg. Elemei a - változtatás (pl. számítógépbe írt felelet a szóbeli helyett), - kiváltás (pl. Braille az írott anyag helyett), - elhagyás (pl. a gyengébb képességű gyermekeknél meghatározott anyagrészek elhagyása vagy későbbi időszakra való eltolása), - kompenzálás (pl. Önellátási feladatok, munkára felkészítés lexikális anyagrészek helyett). A pedagógiai progamban helyet kellene kapnia a speciális nevelési szükségletű gyerm ekek szociális képességei fejlesztésének, valamint a társaikkal való együttes tanulásra (pármunka, csoportmunka) való ösztönzésnek is
392
C
sányi
Yv o n n e
Magyarországon a NAT biztosítja a kelló" rugalmasságot (Illyés, 1996), de nagyon sok múlik az iskola helyi tantervén. Jól látható ez a tanügyi szabadság és egyben elkötelezettség az alternatív programú iskolák közül azoknál, melyek egyidejűleg biztosítják a színvonalat, élnek a módszertani gazdagság lehetőségével (KeresztyT. Hajabács, 1995), s melyek közül talán éppen ezért nem egy szívesen fogadja a speciális nevelési szükségletű gyerm ekeket is.
Módszerek
A differenciálás az a folyamat, amelynek során a pedagógus - függetlenül attól, hogy van-e a csoportjában fogyatékos, vagy nincs - a tanulási folyamatot az egyes gyer m ekek egyéni szükségleteihez igazítja. Számos vonatkozásban élhet vele, így a tananyag tartalma, felosztása, szintje, az óra szervezése (frontális, csoport, pár- és egyéni munka), az egyes gyermekekkel való közvetlen foglalkozás, a tanulási ütem, az alkalmazott módszerek, a számonkérés típusa stb. szempontjából. Az egyénekhez igazodás a fogyatékosok jelenlététől függetlenül az osztály vagy csoport vala mennyi tagjának kedvező. Csak így látja meg a pedagógus igazán az egyes gyerme kek erősségeit és gyenge pontjait, ki miben kiem elkedő vagy akár tehetséges, illetve ki, mely szempontból marad el az átlagtól, kinek milyen a tanulási stílusa, hogyan lehet adott képességeit a legjobban kamatoztatni, alakítani. Am ennyiben a pedagógus gyakran differenciál, vagyis a tanulási képességek számos vonatkozásában egymástól nagyon is eltérő egyedek együttesének tekinti a csoportját, úgy ugyanezzel a szemlélettel közelít a fogyatékoshoz is, akiben ahogyan a többi gyermeknél - szintén észleli a gyenge oldalak m ellett az erőssé geket is, s igyekszik ehhez alkalmazkodva gazdag eszköztárából a gyerekhez leg jobban illeszkedő eljárásokat megvalósítani. Ahogy korábban kiem eltük, m inden tanulási folyamat természetes velejáróinak tekintendők a nehézségek, az olykor előforduló kudarcok. A pedagógusoktól sem m iképpen sem várható el, hogy a fo gyatékos gyerm eket más mércével mérjék, mint a többieket. Ez persze elsődlege sen a jogosan összem érhető tulajdonságokat érinti, az igazságosság term észetesen m egkövetelhető tőle. így nem értékelheti azonos szempont szerint pl. egy moz gáskorlátozott gyermek és a többiek kézírását. A korszerű oktatáshoz tartozhat még a tudatos tanulói önértékelés kifejlesztése, valamint az értékelés, minősítés nem számokban, hanem szövegesen kifejtett formája. Hasznos volna, ha a differenciáló szemlélet m ellett a fogadó pedagógus az adott fogyatékossági típussal kapcsolatos integrációs teendőkre vonatkozó fó'bb ismeretekkel is rendelkezne. A képzés során a legtöbb esetben ezt a tudást sajnos nem tudta m eg szerezni. Ez a tény olykor kifejezetten elbátortalanítja, tart a számára ism eretlen területtől. A hiányt bizonyos mértékig pótolhatják saját, a speciális nevelési szük ségletű gyermekkel kapcsolatos gyarapodó tapasztalatai, de nagyon lényeges volna,
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
393
hogy a megjelent útmutató(ka)t áttekintse, s evvel egyidejűleg konzultáljon a gyer m eket segítő gyógypedagógussal, illetve rendszeresen beszélgessen a szülővel is. A gyermek szülei
Az integráció további fontos szubjektív tényezői a szülők, vagy legalább az egyik szülő. A család semm iképpen sem gondolhatja azt - s, mint tudjuk ez még az ép gyerm ekek esetében sem járható út -, hogy ha a gyermek felvételt nyer a többségi óvodába vagy iskolába, akkor az ő szerepe már csak minimális, ideje felett most már tetszés szerint rendelkezik, s a felelőssége is csökken. M indennek éppen az ellenkezője igaz. Óvodásoknál több esetben az volna az ideális, ha a gyermek csak fél napig vagy meghatározott napokon járna az óvodába, míg el nem éri a fejlődés meghatározott szakaszát, annak érdekében, hogy a szülő" továbbra is minél többet lehessen együtt vele, és biztosíthassa a korai fejlesztés során elsajátított, egyéni igényekhez szabott optimális támogató környezetet. Az iskolai integráció esetén m egengedhetetlen a „kulcsos gyerek”, akinek tanulását a szülő" egyáltalán nem kíséri figyelemmel. A szülő" felelőssége ennél a szervezési formánál kifejezetten nagy, lényegesen nagyobb, m int ha speciális intézménybe adta volna be gyerme két, s különösképpen igaz ez az első időszakra, ami akár 1-2 évet is jelenthet. Ez az első időszak a pedagógusnak is, a gyerm eknek is a legnehezebb, hiszen az óvónő, a tanító vagy a tanár ekkor kezdi gyűjteni a gyermekkel kapcsolatos tapasztalatait, s a gyermeknél is ekkor indul el az alkalmazkodási folyamat, a hozzászokás az új kör nyezethez, nemcsak a pedagógus(ok)hoz, hanem az általános elvárásokhoz, a szoká sokhoz, a társakhoz. A szülő rendkívül nagy szerepet játszik abban, hogy ez a beilleszkedés sikeres legyen, ő a pedagógus napi informátora, ó" oldhatja meg a kisebb-nagyobb gondokat az otthoni játékba, foglalkozásokba, tanulásba beépítve. Különösen nagy a szerepe abban az esetben, ha a gyógypedagógus nem heti rend szerességgel jelenik meg, ilyenkor sok vonatkozásban neki kell pótolnia a szak em ber segítségét, a pedagógussal való kapcsolatát is. Ezt persze nem szabad túlzás ba vinnie, nem terhelheti a pedagógust túl hosszúra nyúló napi jelenlétével. A többségi óvoda és iskola egyik nagy előnye a gyermekek önkiszolgálásra, önálló tanulásra ösztönzése, szoktatása. Ezért fontos elv valamennyi fogyatékos esetében, hogy csak annyi segítséget nyújtsunk, amennyi éppen szükséges. A segítségnyújtás íoka term észetesen állandóan változó tényező, amit a szülőnek is, a pedagógusnak is folyamatosan érzékelnie kell. A szülők szerepe tehát kiem elkedő az integrációs folyamatban. Rájuk kell számítani a beilleszkedés szintjének, a sikerek és kudarcok folyamatos megfigyelé sének szempontjából, ők alkotják az összekötő elem et a fogadó pedagógus és a gyógypedagógus között, és ami a legfontosabb, ők azok, akik folyamatos segítsé gükkel, a gyermekkel töltött napi együttlét során annak egyenletes fejlesztését, s
394
C
sányi
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
Yv o n n e
az iskolában esetleg tapasztalt nehézségek csökkenteset a tanulás ellenorzesevel biztosíthatják. A gyógypedagógus A gyermek speciális nevelési szükségleteire szakosodott gyógypedagógus jelenléte által válik a spontán integrációból tudatos együtt neve lés. A gyógypedagógus feldatat sokrétűek. Az alábbiakban a legfontosabbakat soroljuk fel avval a megjegyzéssel, hogy nincs minden gyereknél valamennyi felsorolt tényezőre szükség, illetve a m egjelöltek egy részét adott esetben teljesítheti a szülő vagy a fogadó pedagógus is. • Részt vesz a fogadó többségi intézmény (óvoda vagy iskola) kiválasztásában, be szél a vezetővel, igazgatóval, tájékozódik az intézmény anyagi lehetőségeiről, sze mélyi ellátottságáról, illetve arról, hogy adott esetben mire tudja, kívánja fordítani a megemelt normatív támogatást (lásd alább a törvény által biztosított kedvez ményeket). • M egismerkedik a fogadó pedagógussal, (ha van, az asszisztenssel is) és lehető ség szerint a gyermekcsoporttal is. • Tájékoztat a gyermek erős és gyenge oldalairól, a szülői háztól várható segítség ről, a maga segítő szerepéről. • Felhívja a pedagógus figyelmét a beszerezhető szakirodalomra (a fogyatékossági típushoz összeállított integrációs útmutatók). • Tájékoztatót tart az intézmény többi pedagógusának. • Tájékoztatót tart a gyermekcsoportnak, vagy segíti ebben a fogadó pedagógust. • Rendszeres időszakonként hospitál a csoportnál/osztálynál. • Folyamatosan konzultál a pedagógussal. • Nyomon követi a gyermek fejlődését. • Kapcsolatot tart a szülőkkel, nyomon követi az ő segítő munkájukat. • Közvetlenül foglalkozik a gyermekkel, elsősorban olyan területen, ami csak az ő szaktudásával oldható meg. • Koordinálja a rehabilitációs foglalkozásokban részt vevő más szakemberek m un káját (pl. a többségi intézmény pedagógusának korrepetálása, gyógytornász, lo gopédus foglalkozása). A gyógypedagógus alkalmazására többféle lehetőség áll fenn. L ehet valamely speci ális iskola főállású dolgozója, aki utazótanári feladatokat lát el, vagyis a rábízott integrált gyermekek fogadó intézményeit keresi fel rendszeresen, illetve szükség esetén a gyermekkel is foglalkozik. Számos esetben, különösen a testi és érzék szervi fogyatékosoknál, ez nem egyszer azt is jelentheti, hogy a gyógypedagógus valóban „utazik”, hiszen vonaton vagy személyautóval éri el a gyermeket, a peda gógusokat, szülőket. A látogatások időtartama erősen függ a gyerm ekek igényeitől.
395
Gyengénlátók esetében pl. olykor csak évente 2-3 alkalomról van szó, míg pl. egy súlyos nagyothallónál heti rendszerességről. Alkalmazhatja a többségi intézm ény is, szaktudását kizárólag ott használva fel, vagy úgy is, hogy más intézm ényeket is ellát. Sok esetben részmunkaidőben segíti a gyógypedagógus az integráltakat, mivel az adott településen csak egy vagy két gyermek igényli ezt. A gyermek A gyermek személyisége sem elhanyagolható körülmény az integráció összetett folyamatában, és ezt különösen Magyarországon kell hangsúlyozni, ahol a fogadó közeg olykor nagyon meghatározza, kit is lehet egyáltalán integrálni. Itt vetjük közbe, hogy külföldön egyre inkább az a kérdés, „Ki az, aki nem integrálható?”, míg nálunk inkább így merül fel,: „Ki az, aki integrálható?” Nem kívánjuk azt állítani, hogy kizáró körülmény lehet néhány tulajdonság hiánya, inkább az együtt nevelést könnyítő' faktorokról beszélünk az alábbiakban. Érdekes kérdés a fogyatékosság súlyossága azért, inért a várakozással ellentétben nem állíthatjuk m inden esetben, hogy minél enyhébb a fogyatékosság, annál si mábban valósul meg az integráció. Pl. a hallássérültek területén egyértelm ű kuta tási adatok mutatják ki azt a tényt, hogy nincs feltétlen kapcsolat a hallásveszteség foka és az integráció sikeressége között. Természetesen pozitív körülmény, és különösen az iskolai beilleszkedés sikerességét könnyíti nagymértékben, ha a gyermek szorgalmas, figyelmes, jó értelmű. Evvel nem akarjuk azt mondani, hogy pl. a figyelmetlen gyermeknél nincs esélye az együttnevelésnek, legfeljebb azt, hogy a fogadó pedagógus részéről nagyobb módszertani felkészültséget és az integ ráció iránti elkötelezettséget igényel ez a tény. Ugyancsak könnyíti a beilleszke dést a nyitottabb személyiség, a másokkal könnyebben kapcsolatokat terem tő gyermek. Az integrált fogyatékos iskolai tanulók többnyire a fogadó többségi iskola program ja szerint haladnak, kivételt képeznek Magyarországon a tanulásban akadályozott gyermekek, akik a rájuk vonatkozó speciális tanterv anyagát sajátítják el, vagyis még a kevésbé differenciáló pedagógustól is nagyfokú eltérést igényelnek több vonatkozásban. Ezen a helyen m erülhet fel az a kérdés is, hogy milyen típusú problémákat mutató gyerm ekeket vesznek fel nagyobb számban és kiket kevésbé. Ez erősen összefügg a fogadó közeg inkluzivitásával. A már hosszabb ideje integ ráló külföldi országokban, már csak számszerű előfordulásuknál fogva is, vezetnek a tanulásban akadályozottak (ebbe a csoportba tartozik a hazánkban enyhe fokú értelmi fogyatékosoknak nevezett kategória is), de ezen kívül minden fogyaté kossági típus megtalálható, azaz általánosan felkészültek az objektív és szubjektív feltételek biztosítása szempontjából a speciális nevelési szükségletek lehető leg szélesebb kielégítésére. Jelentős törekvések m utatkoznak a fogyatékosok közép
396
C
sá ny i
Yv o n n e
súlyos csoportjainak minél nagyobb mérvű bevonására is. A speciális intézm ények ben külföldön elsősorban a halmozottan fogyatékosok találhatók meg. A csoport- vagy osztálytársak Az integrált gyermek társai sem jelentenek elhanyagolható körülményt, hiszen nagymértékben m egkönnyíthetik illetve erősen hátráltathatják az integráció folyamatát. M inél fiatalabbak, annál term észetesebben fogadják a tólük valamiben különböző gyermeket. Óvodásoknál szinte nem is m erülnek fel problémák: rövid eligazítás után, magától értetődően fogadják be társukat. A nagyobbaknál sem jelent gondot a másság, különösen akkor, ha pedagógusaiktól kellő információkat kapnak. A testi és érzékszervi fogyatékosok együtt ne veié se esetén meg kell a többiekkel ismertetni a fogyatékosság m ibenlétét, olykor meg is élhetik ezt, ha elképzelik vagy a gyakorlatban is kipróbálják pl. mit jelent ha csak egy működő kezünk van, vagy rosszul hallunk (az utóbbi esetben pl. nézhetik a televíziót a hangerő fokozatos csökkentése mellett). Érdemes a gyógyászati segédeszköz m ű ködését, rendeltetését is megismertetni velük, így elejét lehet venni a további kér déseknek, kíváncsiskodásnak, esetleg gúnyolódó megjegyzésnek. A csoport- illetve osztálytársak személyisége sokban gazdagodhat, ha fogyatékos társuk van. Megismerik, mire képes, milyen erős oldalai vannak, amelyeket koráb ban talán fel sem tételeztek volna. Végülis megtanulják a fogyatékosokkal való term észetes együttélést. Fontos, hogy megismerjék a segítségnyújtás lehetőségeit, és azok helyes m értékét. Ugyanis gyakran elő'állhat az éppenséggel túlzásba vett segítségadás is. Ha az intézmény m inden gyermeke, tanulója tudomást szerez - a pedagógusok közvetítésével is - fogyatékos társáról, elejét vehetjük a csúfolódás nak, az esetleges goromba megjegyzéseknek. A külsőleg feltűnőbb jegyeket nem mutató, gyógyászati segédeszközöket nem viselő tanulásban akadályozott gyerme kek esetében a csoport- illetve osztálytársak figyelmét semmi esetre sem kell erre a körülményre felhívni, a pedagógus jó hozzáállása, a gyermek erős oldalainak tu datos felhasználása m ellett - s különösen, ha módszertanilag az erős differenciálás jellemzi egyébként is a m unkát -, a gyermekek észe sem veszik, hogy társuk révén nap m int nap az együttnevelés tanúi
A magyar gyakorlat Magyarországon, ahogy már korábban em lítettük, viszonylag fiatal múltra tekinthet csak vissza az integrációs törekvések megvalósítása, jóllehet a gyengénlátó gyerme kek számára már a 70-es évek végén beindult az első' utazótanári szolgálat (Paraszkay-Vargáné Mező, 1979; Csabay, 1979), és az első hivatalos integrációs kísérletek
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
397
beindítására már 1981-ben sor került (Csányi, 1983). Mégis első'sorban az érzék szervi fogyatékosok és mozgáskorlátozottak tekintetében alakult ki némi tapasztalat (Lányiné Engelmayer, 1987; Perlusz, 1995; Csányi-Perlusz, 1996; Földiné-Kiss, 1995; Ábrahámné Győrök és mtsai, 1992; Benczűrné, 1991; Szabó, 1995; Fótiné Hoffmann, 1998) s az eltérő tantervű (kisegítő) iskolákba járó tanulásban akadályo zottaknál tudunk a legkevesebb gyakorlati példáról beszámolni, bár a legutóbbi években már ezen a területen is érzékelhető' bizonyos szintű elmozdulás (Papp, 1995; Gaál, 2000). Átfogóan azt is elmondhatjuk, hogy-az óvodáink jóval nyitottabbak az iskoláknál, aminek többek között az is az oka, hogy az óvodákban támasztott követelm ények jelentősen eltérnek az iskolákétól. Itt kell megjegyezni, hogy a magyar bölcsődék sem zárkóznak el a speciális nevelési szükségletű gyermekektől, ami különösen azokban az esetekben nagy jelentőségű, amikor a szülői ház nem tud kellő segítséget adni, vagy az együttes játéknak, mozgásnak van húzóereje (Borbély-Miseta, 1995; Csiky-Rózsáné Czigány, 1995).
A jogi szabályozás és az integrált nevelés-oktatás Azokban az országokban, amelyekben az integrált nevelés-oktatás általánosan elterjedt, mindig megelőzték ezt a megfelelő törvények és végrehajtási utasítások. Ezekben szabályozzák a szülők jogait, részletezik az anyagi források felhasználási lehetőségeit (pl. gyógypedagógiai segító'szolgáltatások, pedagógiai asszisztensek, csökkentett osztály létszámok, azonos csoportba járó fogyatékosok számának maxi malizálása, speciális technikai eszközök, taneszközök biztosítása, építészeti akadá lyok felszámolása), továbbá szólnak a tanterv rugalmasságáról.
Az anyagi háttér biztosítását célzó rendeletek Az anyagi források szétosztásának m ikéntje nagymértékben és alapvetően megha tározza, hogy egy adott országban fejlődik-e az integráció vagy sem. Hegarty (1995) hangsúlyozza, hogy mindaddig, amíg gyerm ekenként lényegesen magasabb összeg jut a speciális iskolába járóknak, mint a többségi iskolába felvett tanulóknak, addig ez utóbbi intézményeket nem ösztönzi semmi arra, hogy speciális nevelési szük ségletű gyerm ekeket oktassanak. Ez hátráltatta például Hollandiában 1995-ig az integráció kibontakozását. Magyarországon a törvényi szabályozás korszerű, és zöld utat ad ennek a nálunk még viszonylag új oktatásszervezési formának. A témánkkal kapcsolatos törvények
398
C
sányi
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
Yv o n n e
a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény (1998. évi XXVI. törvény), valamint a közoktatási törvény (a közoktatásról szóló 1993. évi, azóta többször módosított LXXIX. törvény). Egyértelműen kiderül, hogy a fogyatékos személynek alapvető és alkotmányban biztosított joga van az oktatás ra. Az esélyegyenlőségről szóló törvény kimondja, hogy az óvodai nevelésben és az iskolai oktatásban a többi gyermekkel együtt vesz részt a fogyatékos személy, amennyiben ez fejlődése, képességei kibontakoztatása szempontjából előnyös. A közoktatási törvény kötelezettségként írja elő az integrált oktatás lehetőségének biztosítását, vagyis a magyar hivatalos szabályozás támogatja az integrált neveléstoktatást. Egyidejűleg a speciális intézményrendszer is fennmarad, s így a közok tatási törvényben alternatívaként szerepel az integrációs szervezési forma, amikor a különböző típusű fogyatékosok „külön vagy közös” nevelésében résztvevő óvo dákról és iskolákról szólnak. Evvel egy időben rendeletekbe foglalt gondoskodás történik a megfelelő feltételek, a minél optimálisabb körülmények biztosítására is. Hogy ez mégsem valósul meg napjainkban maradéktalanul, azaz kelló'en széles körben, annak az az oka, hogy a törvények által megnyitott lehetőségekkel - rész ben szűkös anyagi forrásaik, részben a téma újszerűsége miatt - még nem eléggé élnek az önkormányzatok, a többségi intézmények is csak szórványosan vállalkoz nak még az új feladatokra, és a szülök sem kezdem ényezik —talán éppen a jogi szabályozások ism ereteinek hiányában - ezt a formát kellő számban. A szülőik törvényben foglalt joga, hogy a polgármester segítségét kérhetik ah hoz, hogy fogyatékos gyermekük óvodai neveléséhez vagy iskolai neveléséhez és oktatásához a szükséges feltételeket a településen megteremtse. Az önkormányza tok kötelesek gondoskodni a többi gyermekkel együtt oktatható fogyatékos gyer m ekek ellátásáról is. A nevelési-oktatási intézményt minden magyar gyermek ese tében a szülő választja ki, ha azonban fogyatékos a gyermek, úgy ehhez a döntés hez az illetékes szakértői bizottság véleménye is szükséges, ennek alapján juthat majd a gyermek a segítség különböző’ típusaihoz. Amennyiben a szakértői véle mény nem támogatja az integrációt, s a szülő álláspontja ettől eltér, végsó'soron ál lamigazgatási útra terelődik a kérdés, az önkormányzat jegyzője kötelezheti a szülőt a döntés betartására, és a szülő fellebbezhet. A szakértői bizottságoknak akár speciális intézménybe utaltak egy gyermeket, akár integrálták —időnként fe lül kell vizsgálniuk döntéseiket a fogyatékossági típustól és a gyermek életkorától függően. A szülő’kérésére a felülvizsgálat soron kívüli évben is történhet. A fogadó intézmény alapító okiratában, valamint helyi nevelési programjában (óvoda, illetve helyi tantervében (iskola) szerepelnie kell annak, hogy fogyatékos gyerm ekeket kíván integrálni, továbbá, hogy milyen típusú gyermekekről lehet szó, s milyen lépéseket tesz a feltételek biztosítása érdekében. Milyen támogatási formák, különleges intézkedések állnak rendelkezésre? • A szakértői véleménnyel rendelkező’ fogyatékos gyerm ekek után a nevelési oktatási intézmény a központi költségvetésből ún. megemelt normatív költség-
•
•
• •
•
• •
•
399
vetési hozzájárulásban részesül, ami jóval meghaladja a nem fogyatékos gyerme kek után járó éves összeget. Ez egyben azt is jelenti, hogy ebből az összegből kell fedezni a gyermek speciális nevelési szükségleteinek megfelelő teendőket. Az óvodai csoport-, illetve az iskolai osztálylétszámot kedvezően érinti a fogya tékos gyermek jelenléte, mivel egy-egy fogyatékos gyermek fogyatékosságától függően kettőnek, illetve háromnak tudható be. Integrált óvodai, illetve iskolai nevelés esetén szakirányú végzettségű gyógy pedagógust foglalkoztathat a fogadó intézmény, ami a gyerm ekek számától füg gően főállású vagy részmunkaidős (űn. utazó) gyógypedagógus, továbbá logopé dus alkalmazását jelenti, de van lehetőség pszichológus, konduktor, gyógytestnevelo bevonására is meghatározott, az integrált gyerm ekek létszámától függő óraszámban. Megilletik a gyermeket - ha szüksége van rá - a speciális tantervek, tan könyvek, speciális gyógyászati és technikai eszközök is. Gyermek és ifjúsági felügyelő vagy gyógypedagógiai asszisztens alkalmazható azokban az intézményekben, amelyekben meghatározott létszámot ér el a fo gyatékos gyermekek jelenléte. Az integráltan nevelt gyerm ekeket speciális intézményekbe járó társaikhoz ha sonlóan ugyancsak megilletik a tanórai foglalkozásokon túl az űn. egészségügyi és pedagógiai célú habilitációs, rehabilitációs foglalkozások. E zeknek a heti időkerete fogyatékossági csoportonként változó, az adott évfolyamra megállapí tott heti tanítási óra meghatározott százaléka. Az óraszámok tömbösíthetők. A foglalkozásokat nemcsak szakirányú végzettségű szakember, hanem vele meg osztva vagy akár kizárólag a többségi pedagógus, azaz pl. óvodapedagógus, taní tó, tanár is tarthatja a gyógypedagógus vagy konduktor iránymutatásaival össz hangban. Egyes tantárgyakból vagy tantárgyrészekből az igazgató m entesítheti az integ rált fogyatékos tanulót az értékelés és a minősítés alól. Az első' évfolyamra felvett tanulót, ha ez szükséges, az igazgató m entesítheti az értékelés és minősítés alól. Ehhez a szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a nevelési tanácsadó szakértői véleménye szükséges. Vagyis ez a rendelkezés már nemcsak a hivatalosan fogyatékosnak minősített gyermekekre áll, hanem tágabb körű, hiszen érvényes akkor is, ha a nevelési tanácsadó ítéli meg ezt a lépést a gyermek fejlettségi állapota, egyéni adottságai miatt. E bben az esetben előkészítő évfolyamként végzi, és fejezi be az első évet a felm entett tanuló a többi tanulóval azonos osztályban, miközben játékos felkészítésben is részesül. Az első’ osztályban az értékelés és minősítés alól m entesített tanuló számára fejlettségi szintjéhez igazodó egyéni továbbhaladást is engedélyezhet az igaz gató legfeljebb a negyedik tanév végéig, vagyis a gyermek haladása eltérhet osztálytársaiétól valamennyi vagy csak egyes tantárgyban. E bben az esetben a szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a nevelési tanácsadó szakértői vélem é
400
C
sányi
Yv o n n e
nyének meg kell határoznia, melyik tárgyból és melyik évre fogja társait utol érni a tanuló. • A tizedik évfolyam végén letehető alapműveltségi vizsgán, illetve az érettségi vizsgán az érintett tantárgyak helyett másikat választhat a fogyatékos tanuló a vizsgaszabályzatban meghatározottak szerint. • A különböző vizsgákon (pl. osztályozó, javító, felvételi, alapműveltségi, érettsé gi, szakmai) alkalmazkodni kell a fogyatékos tanulók speciális szükségleteihez, mint pl. a hosszabb felkészülési idő biztosítása, írásbeli beszámoló helyett szó beli és fordítva, az iskolai tanulmányok során használt segédeszközök, mint írógép, számítógép stb. használatának engedélyezése. A jövőre vonatkozó hivatalos álláspontot tükröző elképzelések szerint növelni kell az integrálási lehetőségek biztosítását az oktatásban. Feltehetőleg egyre több többségi intézmény fogja helyi tantervében feltüntetni a fogyatékos tanulók iskolavégzését könnyítő feltételeket, ideértve a távoktatást és a részleges felm en tést is. Szervezetten felül kívánják vizsgálni a speciális intézm ények és az integrált oktatás határainak átjárhatóságát is, amelynek eredménye az lesz, hogy a speciális intézm ényekbe járó gyerm ekek jelentős részénél is a többségi oktatás szem pontjából való felzárkóztatás és a mielőbbi áthelyezés lesz a cél.
Integráció a közép- és felsőoktatásban A speciális nevelési szükségletű tanulók együttnevelése kortársaikkal term észe tesen nem állhat meg az alapfokú képzésnél. Minél általánosabbá válik az első fokon az integrálás, annál megszokottabbá válik a következő szinteken is. Magától értetődik, hogy az em elkedő iskolai követelmények bizonyos határt szabnak a speciális nevelési szükségletek kielégítésének.
Integráció a középfokú oktatásban A középfokú oktatáson belül különbséget kell tennünk a szakmai képzés es a tanulmányok középiskolai folytatása között. A fogyatékosok többsége Magyaror szágon a szakmatanulás (legyen az betanított vagy szakmunka) felé orientálódik. Ez folyhat speciális szakiskolákban szegregáltan (elsősorban enyhe fokban értelmi fogyatékosok, vagy halmozottan sérültek számára), de sok esetben lokális, rész leges vagy teljes integráció keretében. Középiskolai tanulmányokat már lényege sen kevesebb fogyatékos diák folytat hazánkban. Vannak országok (pl. Skandi návia, USA), amelyekben a középiskolában is igen gazdag a szabadon választható, olykor nagyon is gyakorlatias jellegű tárgyak választéka, s így egyes tantárgyak
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
401
másokkal válthatók ki. Ezekben az országokban megvalósítható, hogy szélesebb körben elégítik ki a speciális nevelési szükségleteket, nem jelent feltétlen akadályt a középiskolai haladás sem. Legfeljebb eltekintenek bizonyos záróvizsgáktól, vagy igazoljak az ott töltött tanulmányi időt a záróvizsga hiányában is. Teljesen más a helyzet az itthoni, és az e rendszerhez hasonlító külföldi középiskolákban, ame lyekben erős hangsúly van a lexikális tudás közvetítésén, elsajátításán és számon kérésén. Itt aligha m erülhet fel, hogy például egy intellektuálisan elmaradt, gyenge képességű tanuló felvételt nyerjen, s együtt tanulhasson kortársaival. Akár alacsonyabb, akár magasabb szintű képzésről legyen szó, a haladás biztosí tása érdekében m indenképpen fontos a tanári kar elkötelezettsége az integráció vagy inklúzió irányába, a szükséges objektív feltételek biztosítása (pl. akadálymen tesség, technikai segédeszközök) és a következő intézkedések megvalósítása (a teljesség igénye nélkül): • körültekintés az ültetésnél és a padszomszéd kiválasztásánál; • a diák jelenlétének állandó tudatos tekintetbe vétele (pl. a hallássérült tanuló felé való odafordulás magyarázatnál, gyengénlátóná] megbizonyosodás arról, hogy a szemléltetést tudja-e követni); • tanulótárs biztosítása, aki esetleg a tanuló helyett jegyzetel is, a nehezen elér hető, tanórán kívüli információkat közvetíti stb.; • a válaszadás alternatíváinak biztosítása (pl. szóbeli helyett írásbeli válaszok vagy fordítva) a feleltetésnél, vizsgáknál; • dolgozatoknál hosszabb idő és/vagy számítógép használatának engedélyezése; • korrepetálás megszervezése. A magyarországi középiskolákban jelenleg még általában az integrálás szintje is nehezen valósul meg, inkluzivitásról nem beszélhetünk. Bár egyes középiskolák ban hagyománya van a jó értelm ű vak vagy alig látó és a súlyosabb fokban hallássérült diákok fogadásának, s több példa van - ha az épület nem támaszt nagyobb akadályt - a mozgáskorlátozott fiatalok felvételére is. Diszlexiás diákok számára Budapesten külön gimnáziumi tagozat létesült, ami egyben érzékelteti a középis kolák gyenge alkalmazkodási képességét. Fogyatékos középiskolások egyéni korrepetálásra több alapítványnál is lehet pályázni. A speciális nevelési szükségletű középiskolások számáról jelenleg még nincs statisztikai kimutatás, s az integráció megvalósítása, tudatos megszervezése is várat még magára ezen a szinten.
Integráció a felsőoktatásban A felsőoktatásban résztvevő speciális nevelési szükségletű hallgatók száma világ szerte viszonylag alacsony, viszont nagy erőfeszítések történnek számos országban, hogy ez a szám az esélyegyenlőség érdekében fokozatosan em elkedjen. Az U N ESCO 1999—ben tette közzé egy évvel korábbi kérdőíves felm érésének
402
C
sányi
Yv o n n e
eredm ényeit (Hegarty), melyre 35 egyetem válaszolt a világ különböző' pontjairól (Kairó, Gént, Honduras, Berlin, Athén, Sydney stb.). A fogyatékos hallgatók száma az összhallgatói létszám 0.2 és 1%-a között mozgott. A legjellemzőbb a 0.2 és 0.4% közötti előfordulás volt. A felmérés rákérdezett a fogyatékossági típusra is: a leggyakoribb a mozgáskorlátozottság volt, amiben közrejátszhattak feltehetőleg a vizuálisan is feltűnő jegyek. A második legnépesebb csoportot a látássérültek alkot ták. Számos egyetem en csak pontatlan adatokat tudtak adni, mert hivatalosan nem regisztrálták a fogyatékosokat. Idetartozik az az adat is, hogy a 18. és 30. év között általában a populáció kb. 7 %-át sorolják a fogyatékosok közé (ideszámítva a be szédhibásokat, írás- olvasási problémákkal küzdőket is). Hazánkban eddig egyetlen felmérés készült, melyet Illyés Sándor irányított (1997). A felmérés nem volt teljes körű, az ország összes hallgatójának kb. kilenced részét érintette, de reprezentatívnak nevezhető, mivel 35 felsőoktatási intézmény adatait közölte közel 22000 hallgatóra vonatkoztatva. A hallgatók 0,3 %-át minó'sítették fogyatékosnak (beszédhibások, mozgáskorlátozottak, látás-, hallássérültek) a válaszadók. Hangsúlyozni kell, hogy ezek a fogyatékos személyek mindenféle segítő támogatást nélkülözve folytatták tanulmányaikat. Egy Ausztriában tartott, e témával foglalkozó nemzetközi konferencia tanúsága szerint (Csányi, 1999) a fogyatékosok négy csoportjának felvételére készülnek fel speciálisan a tudatosan integráló egyetemek és főiskolák világszerte, ezek: a hallás(az alábbiakban H) és látássérültek (L), a mozgáskorlátozottak (M) és a tanulási zavart (learning disability), pontosabban és elsősorban olvasás- és írászavarokat vagy súlyosabb beszédzavarokat mutató személyek (T). Itt kell megjegyeznünk, hogy a felsó'oktatásban számos országban több szintű képzést biztosítanak, azaz nem min denki - a nem fogyatékos hallgatók sem - köteles végighaladni a teljes tanulmányi palettán, amit egy főiskola vagy egyetem nyújt. Lehetőség van arra, hogy akár csak az általános alapozó képzés vagy egy szakosító képzés esetében két év után lezárja tanulmányait (különösen jó példák az utóbbira az amerikai fó'iskolák és a felvételi és korhatár nélkül befogadó népfó'iskolák). A felvételi követelmények, ha vannak, jelentősen eltérhetnek a választott stúdium szintjének megfelelően. Azokban az országokban, amelyekben komolyan foglalkoznak a fogyatékosok felsőoktatását könnyítő körülményekkel, valamennyi egyetem és főiskola felvételi tájékoztatójában és az összesítő kiadványokban részletesen megtalálható az intéz m ények fogadókészségének típusa, vagyis az érintett személyek tanulmányait ne hezítő vagy éppen akadályozó körülmények csökkentését, felszámolását célzó különböző segítségnyújtási lehetőségek és adottságok. Számos olyan kiadvány is megjelenik, melyek kifejezetten a továbbtanulni szándékozó fogyatékos fiatalok nak nyújtanak eligazítást.* E kiadványokat többnyire már egy évvel a középfokú tanulmányok lezárása előtt eljuttatják az érdeklődőkhöz, hogy személyesen is tájé kozódhassanak az intézményeknél. A fogyatékosság m eglétét és fokát többnyire
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
403
orvosilag kell igazolni a későbbi kedvezm ények igénybevétele miatt. Ezeket az igazolásokat szigorú diszkrécióval kezelik. A segítségnyújtás típusa az egyete m eken, főiskolákon m indenütt létező koordinátor(ok)nál tisztázható, amikor is az erre kijelölt oktató(k) a fogyatékos hallgatók személyi problémáival, konzultációjá val és szervezési kérdésekkel behatóan tudnak foglalkozni. A fogyatékosság orvosi igazolását Angliában a helyi önkormányzathoz is be kell vinni, m ert innen folyósít ják azokat a speciális ösztöndíjakat, melyeket a nappali tagozatos fogyatékos fiatal igényelhet. Ezek típusai: speciális technikai eszközöket fedező összeg, nem egész ségügyi segítő személyek díjazását fedező összeg, általános, fogyatékosoknak szóló Ösztöndíj. Term észetesen nincs minden esetben mindhárom típusú díjra szükség. Am ennyiben megállapítják az igényjogosultságot valamely kategóriára, a diák maga felel annak felhasználásáért, pl. azért, hogy kit, milyen segítségre és hány alkalomra szerződtet tanulmányi segítőként. Az önállóságot az USA-ban is erősen hangsú lyozzák, kiemelve, hogy a diák haladásáért ellentétben az integrált alap- és közép fokú oktatással már nem a tanárai és a szülők a felelősek, hanem sajátmaga. Az USA-ban és több más országban a különböző segítő szolgáltatások díjmentesek, ezek ellentételezése központilag történik. Viszont pl. Ausztriában jelenleg semmi féle kiegészítő anyagi segítség nem létezik. A továbbiakban egy csokorba gyűjtjük azokat a különböző megsegítési, könnyí tési lehetőségeket, amelyekkel a fogyatékosok jelenleg külföldön élhetnek. Hozzá kell tenni, hogy nem minden felsőoktatási intézmény tudja valamennyi lehetősé get biztosítani, de a felsoroltaknak legalább 70%-a a tudatosan integráló intézm é nyekben jellemző (a rövidítések csak akkor jelennek meg, ha a támogatás kifeje zetten a fogyatékosok egy speciális csoportját érinti): • az egyetemi, kollégiumi épületek akadálymentességének (lift, rámpák, WC) biztosítása (M); • a szállítás biztosítása (M); • tudásszint felmérése, tesztek (pl. az olvasási szint felmérésére); • speciális nyitott napok vagy nyári orientációs program a fogyatékos fiatalok tájé koztatására; • előkészítő', felzárkóztató tanfolyamok (Jóllehet többnyire a középiskolai záróbi zonyítvány teszi lehetővé a felvételt, mégis találkozunk ezekkel az akár egy tanévre is kiterjedő tanfolyamokkal Azok a diákok vesznek rajtuk részt, akik úgy érzik, tudásuk nem elegendő a felsőoktatási tanulmányokhoz, vagy akiknél megállapítják pl. a tanulási zavart feltáró tesztekkel, hogy alapvető hiányossá gaik vannak.); • központilag biztosított speciális technikai eszközök, berendezések, műszerek módosítása (L, M, H); • a könyvtár hozzáférhetőségének biztosítása (M), Braille-könyvek, számítógépes munkahely (L);
404
C
sányi
Yv o n n e
•
kijelölt jegyzeteld az előadásokon (felhasználó lehet pl. H, M, T ) —a jegyzete ket készítő diákokat speciálisan felkészítik erre a feladatra, majd teljesítményük alapján kapnak állandó és szerényebb anyagi juttatással járó megbízást; • jeltolmács, orális tolmács (H), személyi segítő (M, L); • az előadással, vitákkal szinkronban biztosított, kivetített szöveg - angol neve: „reál time caption” (speciális, számítógéphez csatlakoztatott írógéppel aszöve get gyakorlatilag az elhangzással egy időben jelenítik meg a vetítőfelületen, H, T, M); • engedélyezik valamely kötelező tantárgy cseréjét egy másikra; • a tanszék által kiadott részletes tematika; • az oktató által az előadás után adott hosszabb jegyzet és/vagy fóliák; • az előadás videón történő rögzítése; • zárthelyi dolgozatok készítésekor az írás körülményeinek megváltoztatása: meg hosszabbított ¡00" és/vagy más helyiség biztosítása, a dolgozatok kérdéseinek átszövegezése vagy megmagyarázása igény szerint (pl. H, T), a dolgozat meg írása helyett szóbeli felelet (T), a dolgozat megírása számítógépen a helyesírás ellenő'rző bevonásával (T, H), szótár, helyesírási szótár használatának engedé lyezése (T, H), összefüggő' dolgozat helyett annak kérdésekre lebontott válto zata (T, H); • szóbeli kollokviumok, szigorlatok írásbelire történő módosítása (H, M, T); • személyi konzultáció, tanácsadás az erre a célra kijelölt oktatóval; • személyi korrepetitor (tutor) biztosítása - többnyire diákokat, esetleg fiatal oktatókat szerződtetnek erre a feladatra; • kiscsoportos konzultációk; • szövegek magnóra olvasása (L, M) - a felolvasást az intézm ények szervezik és fizetik; • annak biztosítása, hogy másokat megelőzve állíthassa össze tanrendjét a diák; • előkészítő, néhány órástól 1-2 naposra tervezett tanfolyamok, m elyeket pl. az összes oktató szem léletének formálására, a vizsgáztatási eljárások lehetséges módosításaira, illetve a segítő stratégiák kivitelezésének (jegyzetelés, szöveg magnóra mondása, egyéni korrepetálás) elsajátíttatására fordítanak; • a szabadidős és sportprogramokon történő részvétel elősegítése. Magyarországon a már em lített, a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyen lőségéről szóló törvény előírja a középületek akadálymentessé tételét (2005-ig türelmi idővel), amely körülmény jelentős lehet a mozgáskorlátozottak és súlyos látássérültek részvételére a felsőoktatásban. Ugyancsak ez a törvény mondja ki, azt a tém ánk szempontjából fontos gondolatot hogy „a fogyatékos személy részére biztosítani kell a fogyatékossága által indokolt szükségleteinek megfelelő' támogató szolgálat igénybevételét, továbbá segédeszközt” .
A SPECIÁLIS SZÜ K SÉG LETŰ GYERM EKEK..
405
Az 1998/99-es tanévtől kezdve az Oktatási Minisztérium kérdőívet küld ki vala mennyi felsőoktatási intézménynek, amely többek között rákérdez az egyes intéz m ényekben tanuló fogyatékos hallgatók számára, megoszlásukra. Ugyancsak pozi tív elmozdulást jelent a felsőoktatásban résztvevő fogyatékos hallgatók anyagi támogatása vonatkozásában, hogy 1999. jan. 1-től kormányrendelet írja elő", hogy a szakok képzési és fenntartási normatívája 15 %-ának megfelelő összegű kiegészítő támogatást nyerhetnek el pályázati rendszerben. M egkezdődött intézm ényenként a tém át koordináló személyek kijelölése is.
Pedagógusképzés és integráció A fentiekben több ponton is érzékeltettük, hogy milyen kulcsfontosságú a fogadó intézm ényekben dolgozó szakemberek felkészültsége, szem léletük alakulása. Külföldön az integrációt tudatosan támogató országokban általában kötelező tan egységek és központilag szervezett továbbképzések keretében biztosítanak isme reteket a pedagógusképző intézmények a speciális nevelési szükségletek m iben létéről és az integrációról. Hazánkban a gyógypedagógusképzésben kötelező' a téma, a többségi nappali pedagógusképzésben azonban nagyon vegyes a kép a teljes hiánytól a fakultáción át a kötelező' témablokkig. Ugyanilyen változóak a tartalmak, ahogyan erről egy országos felmérés keretében meggyőződhettünk 1999 tavaszán. A már működő pedagógusok számára kötelező' továbbképzésekre volna szükség, amennyiben való ban hatékonyan kívánjuk a téma sikerét előre mozdítani.
Zárszó Összegezve az elmondottakat, úgy gondoljuk a hazai nehézségek részletezése ellenére kivehető', hogy a hazai integráció témája valamennyi nevelési és oktatási szinten elmozdulni látszik a holtpontról. A teendó'k számbavételének és az integ rációs szándék megvalósításának még mindig csak az első' szakaszában vagyunk, de számos jel mutat arra, hogy az ezirányú fejló'dés megállíthatatlan, és reális alternatíva bontakozik ki a speciális intézmények kínálata mellett.
406
C
sányi
Yv o n n e
Irodalom AINSCOW, M.-MUNCEY, J. (1989) M eetinglndividualN eeds, Fulton, London AINSCOW ÉS MTSAT (1993) Special Needs in the Classroom, Teacher Educational Resourc * Pack, UNESCO, Párizs. Magyar kiadás: Csányi (szerk.) (1993) Speciális szükségletek a z osztályban , Pedagógusképző oktatócsomag, BGGYTF, Budapest AINSCOW, M. (1995) Special Needs through School Improvement; SchoolImprovem ent through Special Needs. In: Clark et al (eds.) Toward Inclusive Schools? Fül tón, London ÁBRAHÁMNÉ GYŐRÖK M. és mtsai (1992) A z Országos U tazó Szakm ai Szolgálat kezdeti tapasztalatai a m ozgáskorlátozott gyermekek integrált nevelésének megsegítésében, Család, Gyermek, Ifjúság, 3., 35-36. BÁTHORY Z. (1997) Tanulók, iskolák , különbségek, Okker, Budapest BE NCZÚR M. (1991) Mozgásfogyatékosok integrált oktatásának helyzete egyfelmérés tükrében, Gyógypedagógiai Szemle, 2., 103—112. BORBÉLY S.-M ISETA ZS. (1995) A bölcsödéi integráció tapasztalatai néhányfővárosi kerületben a z 1993-94-es év folyam án. In: Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 18-35. CSABAY L. (1979) A z általános iskolában tanuló gyengénlátók integrált oktatásának megszervezése, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 269., 278. CSÁNYI Y. (1983) Hallássérültek integrált oktatása, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 260-269. CSÁNYI Y. (1993) Integráltfejlesztés a kutatás szintjén. In: Csányi Y. (szerk.) Együttnevelés Speciális igényű tanulók az iskolában, Iskolafejlesztési Alapítvány OKI, Budapest, 22-33. CSÁNYI Y. (1999) Fogyatékosok a felsőoktatásban , Magyar Felsőoktatás, 17-19. CSÁNYI Y.-PERLUSZ A. (1996) A hallássérültek h azai integrálásának néhány kérdése. In: Földes T. és mtsai (szerk.) II. Soproni Logopédiai Napok Konferencia Sopron, 92-95. CSÁNYI Y.-ZSOLDOS M. (1994) Világkonferencia a speáális szükségletnek neveléséről Űj Pedagógiai Szemle, 12-, 41-50. CSIKY E.-RÓZSÁNÉ CZIGÁNY E. (1995) Beszám oló egy sikeres bölcsödéi és óvodai integrációs m odellről In: Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 36-46. EVANS, P.-LABON, D.-McGOVERN, M.A. (1996) Speciális nevelési szükségletű tanulók integrációjának alapelvei és gyakorlata. In: Csányi Y. (szerk.) Közösen, BGGYTF, Budapest, 9-15. FÓTINÉ HOFFM ANN É. (1998) E lővizsgálat spontán és tudatosan integrált m ozgáskorlátozott tanulók körében, Gyógypedagógiai Szemle, különszám, 59-70. FÖLDINÉ ANGYALOSSY Z S.K ISS Á. (1995) A súlyos fokban látássérültek óvodai, iskolai integrációjának helyzete hazánkban. In: Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 71-79. GAAL É. (2000) Tanulásban akadályozott gyermekek szegregált és integrált nevelésének jelene és jövője , Gyógypedagógiai Szemle (megjelenés alatt) HALL, J. (1992) Segregation by another name? Special Cliildren, April, 20-23. HEGARTY, S. (1993) Reviewingthe literature on integration , European J. of Special N eeds Education. 3., 194-200. HEGARTY, S. (1995) A speciális pedagógia jelen helyzete és perspektívái Európában . In: Csányi Y. (szerk.) A hallássérült gyermekek integrált nevelése, BGGYTF, Budapest, 9—22. HEGARTY, S. (1998) Provision fó r Students with D isabilities in Higlier Education, UNESCO, Párizs
A SPECIÁLIS S ZÜ K SÉ C L ET Ű GYERM EKEK..
407
ILLYÉS S. (1992) A speciális nevelés alternatívái. In: Kozma T. Lukács P. (szerk.) Szabad vagy kötelező? (A közoktatási törvény koncepciójához), Educatio, Budapest, 169-180. ILLYÉS S. (1995) Az ezredforduló kihívásai a gyógypedagógiával szemben, Gyógypedagógiai Szemle, 2., 115-122. ILLYÉS S. (1996) A Nemzeti A laptanterv és a fogyatékos gyermekek iskolai fejlesztésének tartalm i szabályozása , Gyógypedagógiai Szemle, 2., 142-147. ILLYÉS S. (1997) Students with D isabilities in Hungary. Előadás kézirata OECD konferencia, Siena ILLYÉS S. (1998) Fogyatékosság, speciális nevelési szükséglet, differenciális pedagógia. ín: Gyógypedagógiai ismeretek a tanító és óvodapedagógus képzésben, Csokonai Vitéz Mihály Tanítóképző Főiskola, Kaposvár. 5-20. ILLYÉS S. (1999) E gyütt vagy külön? In: Hoffmann R. (szerk.) Évkönyv a magyar köznevelésről, OM OKM, 29-35. JÖN S SÓN, T. (1992) Ú j stratégák a speciális pedagógiai szükségleteket m utató gyermekek nevelése terén, Gyógypedagógiai Szemle, 2., 101 108. KERESZTY ZS.-T. P1AJABÁCS 1. szerk (1995) Több Ú t A ltém ativitás a z iskolázás első éveiben, Tanítók Kiskönyvtára 7., IF A -M K M BTF, Budapest KÓKAYNÉ LÁNYI M.-MONTAY B. (1999) Sokfélék az elindulok és nem egyformák a z utak. In: Fűzfa B. (szerk.) „Süss fel nap” Kisgyermekkori modell intézmények Magyarországon, Soros Alapítvány, Budapest, 178-196. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1987) A z integrációs nevelési kísérletek pszichológiai megközelítésből\ Pedagógiai Szemle, 4., 370-375. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á.(1993) A külföldi integrációs modellek tanulságai a h azai alkalm azás szám ára. In: Csányi Y. (szerk.) Együttnevelés Speciális igényű tanulók az iskolában, Iskolafejlesztési Alapítvány OKI, Budapest, 11-21. LEWIS, A. (1992) From Planningto Practice, British Journal of Special Education, 7., 45 -53. LEWIS, R.B.-DOORLAG, D.H. (1988) Teaching Special Students in the M ainstream, Macmillan Publishing Coinpany, New York MITCHELL, D. (1994) Inclusive Education, In InternationalConference on Special Education , A Noncategorical Approach, Bangkok M. NÁDASI M. (1986) Egységesség és differenciáltsága tanítási órán, Takönyv kiadó, Budapest M. NÁDASI M. (1998) A z oktatás szervezeti keretei és form ái. In: Falus I. (szerk.) Didaktika, Nemzeti Tankönyv kiadó, Budapest, 345 -367. NAHALKA l. (1998) A tanulás. In: Falus I. (szerk.) Didaktika, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 117-155. PAPP G. (1995) A tanulásban akadályozott gyerekek integrááója. In Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 94—132. PARASZKAY S.-VARGÁNÉ MEZŐ L. (1979) Tájékoztatás a gyengénlátó gyermeksegítő gyógypedagógus utazótanárok működéséről, Gyógypedagógiai Szemle, 4., 280-286. PÁKOZDINÉ KENDE RE Sí K. BÁNHIDI M. szerk. (1995) A z enyhén sérült gyermekek nevelése az óvodában, Hajdúböszörmény PETRINÉ FEYÉRJ. (1998) A különleges bánásmódot igénylő gyermek. In: Falusi, (szerk.) Didaktika, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 435-461. PERLUSZ A. (1995) A hallássérült gyermek integrált nevelésének, oktatásának helyzete az utazótanár szemével. In: Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 80-93.
408
C
sányi
Yv o n n e
PIRISI J. (1990) Rugalmas működést, optim ális egyénifejlődést biztosító lehetőségek a szigetvári 2. sz. Általános Iskolában, Pedagógiai Szemle, 40. évf., 12., 1156. PIRISI J.-PESTI G. (1996a) Hogyan igazodjunk a helyi és egyéni különbségekhezP Baranya Megyei Pedagógiai Intézet, Pécs PIRISI J.-PESTI G. (1996b) Differenciált tanulásszervezés - differenciált képességfejlesztés. In: Gereben F.-Kereszty Zs. (szerk.) Különböznek, BTF, Budapest, 237- 253. POWERS, S. (1996) Inclusion is an attitude not a place: P a rt 1, J.Brit Ass. Teachers of the Deaf 2., 3 5 -4 0 . RÉTHY E. (1998) As oktatásifolyam at. In: Falus I. (szerk.) Didaktika, Nem zeti Tankönyvkiadó, Budapest, 221-267. SEB BA, J. (1996) Developing Inclusive Schools (Budapesten elhangzott előadás kézirata) SZABÓ L ( 1995) A szómatopedagógus szerepe a mozgásfogyatékos gyermekek bölcsödéi, óvodai, iskolai egyiittnevelésében. In: Perlusz A. (szerk.) Fogyatékos gyermekek integrált nevelése hazai kísérletek tükrében, BGGYTF, Budapest, 47-70. WARNOCK, H.M. (1978) Special E ducational Needs Report o f the Committee o f Enquiry into the Education o f H andicapped Children an d Young People, Her Majesty’s Stationary, London W EDELL, K. (1995) M aking Inclusive Education. Ordinary, Brit. J. of Special Education (22) 3., 100- 104. The Development o f Danish Folkschools towards Schools fo r A ll (1991) Danish Ministry of Education,
Copenhagen
Hatos Gyula
Az értelmileg akadá lyozott gyermekek az óvodában és az iskolában
AZ É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TA N U LÓ K ..
411
Fejlődés gyermek- és ifjúkorban Az em ber hosszú fejlődési folyamaton keresztül jut el odáig, hogy társai között, valamint tárgyi környezetében önállóan cselekedni képes lény legyen. A fejlődés első' szakasza - a test kifejlődése - az anyaméhben, a második szakasza a m eg születés után a környezetében zajlik. A fejlődést számtalan tényező' befolyásolja, módosíthatja: elősegítheti, hátráltat hatja, károsíthatja. Az eredm ény részben külső jelekből is felismerhető, részben csak jól megfigyelt, sokoldalúan kivizsgált tünetek útján kikövetkeztethető. Vannak jelek, amelyek már a magzati életben, mások a szülés folyamatában vagy utána ismerhetők fel. A magzati és kisgyermekkori fejlődésről, annak átlagos, vagy attól kórosan eltérő jegyeiről az orvostudomány, valamint a fejlődéspszichológia ma már sok adattal rendelkezik. Ezek az adatok olyan következtetéseket tesznek lehe tővé, amelyek alapján a fejlődésben időszakos vagy egész életre kiható módosulás várható. Ez utóbbi esetben szoktunk patológiás fejlődésmenetről beszélni. Az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) kialakulása és annak jelentősebb formái, amelyeket újabb elnevezéssel értelmi akadályozottságnak nevezünk, etiológiailag sokféle tényezőtől függnek. Az állapot kialakulásában több kockázati té nyező együttesen játszik szertepet, amelyek a fejlődési folyamat különböző perió dusaiban hathatnak (Mc Laren-Bryson, 1990; Oláh, 1998). A három alapjellemzőhöz: a csökkent intelligenciához az adaptív funkciók gyen geségéhez, beszűküléséhez, valamint az állapot 18. életév előtti jelentkezéshez ma már további nélkülözhetetlen megállapítás is kapcsolódik, pl. a környezet kiemelt szerepe. A fogyatékosság csak abban a környezetben értelmezhető', amelyben a sérült él, játszik, tanul, dolgozik. Állapotát az egyéni képességei és a környezet közt megbomlott egyensúlyi viszony jellemzi. A funkciók azonban többnyire nem átfogóan gyengülnek, esnek ki, egyesek megmaradnak, sőt a szociális életben jól érvényesíthetők. Űj hangsúlyt kap az a megállapítás is, hogy az értelmi fogyaté kosság a környezethez viszonyított relatív állapot, mely megfelelő beavatkozással (biológiailag, szociálisan) befolyásolható, enyhíthető, egyes esetekben meg is szüntethető (Luckasson, 1992). Mai ism ereteink szerint tehát az egyedi fejlődésben sok mozzanat vezethet a központi idegrendszer károsodásához, amely az értelmi fogyatékosság állapotát hozza létre. A testi és szellemi fejlődés egyes - rna már jól leírt - szintjein sajátos módosulások jelentkezhetnek, amelyekre feltétlen fel kell figyelni. Azt is mond hatjuk, hogy a magzati életben, majd a csecsemő és kisgyermeki létben elengedhe tetlen a fejlődés rendszeres ellenőrzése, figyelése, a szükséges teendők elvégzése,
412
H
atos
G yula
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TANULÓK..,
413
mert így lehet időben felismerni az egyes kialakuló kórformákat, megelőzni és ism eret jut el hozzájuk. M iután alig kezdem ényeznek beszélgetést, magányosakká enyhíteni az esetleges sérüléseket, károsodásokat és azok következményeit. válnak. A gesztusok világa sem segít a kapcsolatteremtésben, bár a Down-szindróVass Miklós (1990) az értelmi fejlődésben való elmaradás jeleit a gyakorlati mások, akiknek utánzó funkcióik elég megtartottak nem ritkán a hangos beszéd egészségügyi tevékenységben nyomon követve írja le, a külső jelek, az ún. minor helyett jelekhez folyamodnak. anomáliák, valamint a kóros állapot gyanúját felkeltő jelek szerint csoportosítva. A megismerő funkciók késleltetettsége a szenzoros és motorikus hiányok követ Csiky Erzsébet (1990) a pszichomotoros fejlődés korai jellemzőit tekinti át. A korai keztében jelentősebb, azonban a korán kezdett pszichomotoros terápiával és neve pszichomotoros fejlődésben bekövetkező sajátosságok felismerése különösen a 70léssel a kognitív fejlesztést stimulálni és hatásában erősíteni lehet, ugyanígy a es, 80-as évektől került előtérbe éppen azért, mert a biológiai rizikófaktorokból rendkívül gyenge fígyelmi készséget is. A Piaget által leírt gondolkodási szintek nem mindig lehet biztosan következtetni a későbbi fogyatékosságra, míg a pszicho közül az értelmileg akadályozott gyerm ekek egy része képes elérni a szimbolikus motoros fejlődés eltérése sok árulkodó jelet tartalmaz. gondolkodás, valamint a belátó gondolkodás szintjét. Úgy tűnik, hogy a kognitív A fejlődés korai szakaszában már érzékelhető az alapvető jellemző: a fejlődésben a legmagasabb a konkrét belátás szintje. A fogalomalkotás, az absztrak dottfejlődési ütem , mely egyes esetekben már az orientális reakciókban is kim utat ció, a következtető gondolkodás nem elérhetetlen, de csak konkrétum okhoz kötöt ható (Borbély, 1995). Összefügg ez a jelenség az alacsony pszichés aktivizációs szinttel. ten sikeres. Az ép csecsemő mozgékony, nyitott a külső ingerek befogadására, külső segítség A kognitív fejlesztés a környezet személyre szóló, cselekvést kiváltó, jól adagolt nélkül is reagál, kíváncsi. Sérülés hatására ez az aktivitás alacsony marad. A fejlődés stimulációjától függ leginkább (Fengler—Jansen, 1994). Utalni kell ugyanakkor arra a nem sérült gyermeknél is széles határok és változatok között zajlik, ha azonban a is, hogy az értelmileg akadályozott óvodás és iskolás gyermekeknél - mivel a sokkalegyenetlenebb. A funkciók egymásra épülése alig károsodás organikus multifaktoriális jellegű —érzékszervi hiányosságokat is tapasz károsodás jelentős, akkor tapasztalható, a jellegzetes fejlődési ugrópontok, szintek elmosódnak, az egyes funkciók talni, különösen a hallási diszkrimináció terén. széles határok között jelennek meg. Ezek a jelenségek felboríthatják a fejlődés harmó A tanulás, a tanultak megőrzése ésfeldolgozása terén nagy inter- és intraindividuális niáját. A nehezen induló és lassú fejlődés hátterében motivációszegénység, valamint különbségek ismerhetők fel (Bach, 1972; Meyer, 1977; Illyés, 1980; Wendeler, magasabb ingerküszöb is meghúzódik. A környezetből jövő ingereket kevéssé tudják 1976). Az elm életek azonban még nem adnak megnyugtató képet. Mindössze rész spontán felhasználni. A mozgásfejlődést befolyásolhatják a mozgásszervek beidegjelenségeket magyaráznak, ezek pedig nem egyszer ellentmondóak. Hiányzik az zési gyengeségei, hiányosságai. értelm ileg akadályozottak tanulásának összefoglaló és általánosan elfogadott pszi A szenzomotoros fejlődés bonyolult összefüggései miatt a lehetőségek rnég tovább chológiai elm élete (Fengler—Jansen, 1994). csökkenek, hisz cselekvéseik hatását, eredm ényét a tökéletlen kivitelezés, a siker Annyit tudunk, hogy az értelmileg akadályozottak is meg tudják tanulni m ind telenségek miatt alig érzékelik, azok negatívan hatnak vissza tanulásukra. Jelentős azokat az egyszerű elemi és alapvető ism ereteket, amelyeket bármely más gyer értelmi elmaradásra utaló jel, ha a gyermek „nem érdeklődik az építő, összerakó, mek. Tanulásuk folyamatát az alacsony transzfer és generalizálási képesség, a fűző játékok iránt, ha nem firkál szívesen, a firkában nem jelenik meg az ábrázolás figyelem ingadozása, az alacsonyfokú terhelhetőség, lassú tanulási tem pó jellemzi, igénye, tevékenysége nem elmélyült, nem figyel arra, amit cselekszik, cselek és folytonos stimulálásra van szükségük. A sikeres tanulás feltétele a vitális, test vésében nem nagyon lehet felismerni a gondolati elem eket” . (Csiky, 1990, 94.) közeli kapcsolat, a kis lépések, a nehézségek enyhítése, gyakori ismétlés, konkrét A kommunikáció, a beszéd fejlődése —óvodás kortól kezdve —sajátos úton halad. ság. Jól átlátható, tagolt és ösztönző tanulási segítséget igényelnek tehát. Sokan már a gagyogás időszakában is kevesebb hangot adnak. Környezetükre adott Szociális fejlődésükbenaz én tudata m egkésetten, hiányosan alakul ki. Sajnos a reakcióik halványabbak, kifejezéstelenebbek. Gyengébb kapcsolatteremtő képes környezet lebecsülő, elhárító reakciói is közre játszanak ebben. „Az értelmileg ségük miatt cselekvésesen alig kezdem ényeznek kapcsolatot, az eszleles pontat akadályozott állandó körforgás közepette él: a szerepelvárások, az őket körülvevő, lansága pedig a megértés, valamint a szó és a jelenség, a személy képe közti kap róluk alkotott reakciók, valamint az értelmileg akadályozott válasza a sztereo csolatot ragadja meg nehezebben. M indezek miatt különböző m értékben, eseten típiákra és elvárásokra negatívan befolyásolja éntudatukat. Ezért minél többet ként nagyon későn tanulnak meg beszélni, van aki csak óvodás kora végén. Ez vehetnek rész a m indennapok esem ényeiben, értékeli környezetük a csekély kis azután magával hozza a külvilág összefüggéseire való gyenge reagálást. Ritkábbak a teljesítményt, amit nyújtanak, alkalmazkodik hozzájuk és szükségleteikhez, annál spontán kérdések. Belső ösztönzésre kevéssé gyarapodik ismeretük, kevesebb inkább alakul normális éntudatuk.” (Fengler-Jansen, 1994.)
414
H atos G
yula
A nemzetközi paradigmaváltás nevelési oktatási vonatkozásai Amint láttuk azok a jellemzők, amelyek egy gyermek fejló'désében az értelm i akadályozottság állapotához vezetnek nagyon sokfélék, sokféle időpontban jelentkez nek, sokféle hatásúak lehetnek. Kétségtelen, hogy legerősebb hatásúak közülük azok, amelyek az átlagostól erősen elmaradt kognitív fejlődést eredményezik, de szükségszerűen - nagyon változatos formában - érezhetők a beszéd, a motorikus, érzékszervi, emocionális, szociális és más fejlődési területen kimutatható összetett fogyatékosság képében. A múlt század végén és a századelőn ezek enyhítésére, leküzdésére kerestek eljárásokat. A kutatók a biológiai károsodásból indultak ki, az orvosoktól vártak döntő' változtatásokat. A negatív tünetekre, hiányokra összpon tosították figyelmüket a diagnózisokban, leírásokban. Az értelmi akadályozóttság magyarázatára kidolgozott gondolati modelleket elemezve Thim m (1984b) utal arra a változásra, amely az ún. defektorientált modellről a fejlődésorientált modellre való átté résben jelentkezett. A defektust, károsodást középpontba állító m odellben a káro sodás maradandóságára, az „egész” személyiség zavarára és főként a leírásokban a hiányzó képességekre, a „mit nem tud a gyerek saját korosztályához viszonyítva” kérdésre helyezték a hangsúlyt. Ez a felfogás azután a gyógypedagógiai gyakor latban ma már láthatóan bizonyos lemondó, beletörődő magatartásnak is tápot adott, nehezebb nevelési, fejlesztési helyzetekben a tanítási kudarcok okát egye dül a gyermekben keresték, a fogyatékos személyiség negatív jellemzőivel kötöt ték össze, elmulasztván vagy lebecsülvén azt a lépést, hogy módszereik ered m ényességének elemzésével hozzák összefüggésbe (Dili, 1993; Gaál, 1995). „A baj mindig az egyénben van” szemlélet az orvosi-klinikai modell hatása érezhető ebben, és ez máig hatóan befolyásolta a gyógypedagógiai gondolkodást (Lányiné, 1995). Abból, mit nem tud a gyermek nehezebb következtetni az aktuális teendőkre, mint abból, hogyan fejlődik, hova jutott el, és mi lenne a következő lépés. Az értelmileg akadályozott gyermek tanulásának, eredményes taníthatóságának szempontja csak a század második felében jelentkezett. M int már em lítettük H. Baché az érdem, aki az értelmileg akadályozott gyermekek pozitív tanulási lehető ségeire Összpontosította kutatásait (1972), és megfogalmazta a náluk érvényesülő pozitív tanulási-tanítási sajátosságok öt jellemzőjét, mely azóta a pedagógiai tevé kenységek egyik kiindulópontja lett. A fejló'désoiientált modellben vagy a dinamikus személyiség-centrikus modellben (Gruber és Ledl, 1992; Strasser, 1994) az a felfogás érvényesül, hogy az értelmi akadályozottság az em ber életében elsősorban a szociális területen jelentkező akadályozottság, és mint ilyen megváltoztatható, befolyásolható. Itt már a figyelem középpont
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TANULÓK..,
415
jában az a kérdés áll, „mit tud, mire jutott a gyerek sajátos fejlődésm enetével” (amelyet ők nem tekintenek az egész személyiséget átfogó kóros jelenségnek), hol és hogyan kell e fejlődésm enetbe segítőén, javítóan, előrevivőén beavatkozni. Ezekben az években erősödtek fel nyugaton a társadalombíráló és szociológiailag orientált kezdeményezések, egyik jelentős képviselőjük, Feuser (1981) az értelmileg akadályozottakkal kapcsolatban elsősorban a szociális, interakciós és kommunikatív összefüggéseket kutatta. így tárult fel valójában az a tény, amelyre a szakemberek már előbb is gondoltak: a környezet és az akadályozott lét kölcsönhatása az, hogy „sokféle baj gyökere a környezet személyiséget deformáló feltételeiben, a környe zeti elhanyagolásban, vagy nevelési tévutakban, az intézm ények rossz m űködé sében, sőt a fogyatékossá nyilvánítás hibáiban is fellelhető” (Bach, 1979; Speck, 1988; Haeberlin, 1990; Lányiné, 1995 és mások). Az értelmi akadályozottsággal élő em berek ellátásának az emberi méltóságot, az emberi esélyek egyenlőségét sértő állapotára (mely még a század második felében a fejlett és gazdag országokban is jelenlévő) válaszul jelentkezett az egyre erősödő normalizációs mozgalom. Sokfelé ágazó kihatásaival, a szülők emancipációjával, part nerségük elfogadásával, a bentlakásos intézm ények lakókörülményeinek átalakí tásával egészen a nem akadályozottakkal való együttélésig, együtt tanulásig, amire később még részletesen kitérünk (Nirje, 1970; Wolfensberger 1983; T him m 1984a; Lányiné 1976; Hatos, 1987). Sokat rem éltek ebben a folyamatban a szakem berek és a szülők az E N SZ által m eghirdetett akadályozottak (rokkantak) évtizedétől (1983-1992) olyan kérdések ben, m int a fogalmak tisztázása, a nemzetközi helyzetkép felvázolása, a teendők elemzése stb. M indezek alapján az értelmileg akadályozottak pedagógiája, amely ha gyományosan az iskolára, majd az óvodára, azon belül is a sérült személyre irányult kezdett kibővülni, a feladatokat az egész életívet átfogóan meghatározni, és az akadály ozott gyerm ekek és felnőttek környezetére is kiterjedni. Az ún. ökológiai gondolkodás kiszorítja a fogyatékosságnak m int egyéni problémának a szemléletét. M int Goll írja „ma már nem a fogyatékos magában áll a figyelem középpontjában, inkább a fogyatékos ember szerepe a mi világunkban. Ezért a pedagógiai eljárások nem csak individuálisan irányulnak egy-egy akadályozott emberre, hanem társadalom centri kusán az Őt körülvevő környezetre is. Ez a környezet pedig nem csak az övé, éppen úgy a mi környezetünk is. Ez utóbbi nézőpont teljesen új területet nyit meg a pe dagógia számára és nagy kihívást jelent a jövőre.” (Goll, 1993, 285.) Az ökológiairendszerelvű szemlélet jelentőségének Speck egy egész könyvet szentelt, majd külön tanulmányt publikált róla. (Speck, 1988, 1989). Tanulmánya az értelmileg akadályozottak nevelésével kapcsolatban a következőket állapítja meg: • A fejlődési károsodás esetén m inden létfontosságú összefüggést figyelembe kell venni, és meg kell magyarázni. A vonatkozási pontok nem az izolált funkció-
416
H
atos
G yula
kiesések és zavarok, hanem maga az ember speciális nevelési szükségleteivel, környezetében és különböző életterületein. • Az élő szervezetnek önszervező hatása van, ez érvényes a fogyatékosokra is. A gyógypedagógia tevékenysége nem intervenció, kezelés, hanem a saját fejló'dés elősegítoje, akkor hatásos, ha találkozik a saját igényekkel is. • A gyógypedagógiai módszerek csak életösszefüggésekben integráltan értéke sek, ahogy a gyerm eknek szüksége van rájuk, • Az intézm ények elsősorban a természetes szociális összefüggések bevonásával alakítandók, a szülőknek partnerszerepük van, és nem a gyógypedagógiai rend szernek kell szabályozni a családot. A paradigmaváltás jelét látjuk a mentális retardáció definíciója 1992-es amerikai válto zásában is (Luckasson, 1992; Hatos, 1998). Az üj meghatározásban közvetlen okta tási vonatkozásokról is szó esik: génylik az egyénre szabott segítség megjelölését különösen konkrétan az általuk leírt tíz adaptációs területen, az egyéni tervezést, amely tükrözi a tanulók viselkedési sajátosságait, kijelölik a meghatározott habilitációs célokat. A definíció szerzői kiemelik, hogy az általuk leírt három „dim en zióban” (pszichológiai/érzelmi, testi/egészségü gy a/kórt ani, valamint környezeti feltételek terén) adott segítség az adaptív készségek fejlődését fogja eredm é nyezni. Fontosnak tartják a nevelési folyamatban a rendszeres felülvizsgálatot {három évenként) és változtatásokat. A szintfelmérés hazai gyakorlatára is újdonságnak ható igény: ne csak a tudásról, de a viselkedés alakulásáról is adjon felvilágosítást az ilyen vizsgálat. T érjen ki arra is, mennyire elégedett a család, valamint maga az érintett tanuló saját helyzetével, iskolájával (Luckasson, 1992). A fenti szemléletváltás egyik fontos eredménye, hogy ma már az akadályozott gyermekek sajátos nevelési szükségleteiből levezetetten fogalmazzuk meg tenni valóinkat. Mit is értünk tehát sajátos nevelési szükségleten a kisgyermek, az óvo dás és az iskolás gyermek esetében?
A sajátos nevelési szükségletek „A sajátos nevelési szükséglet - írja Illyés (1998, 13.) - a szokásostól eltérő m értékű és tartalmi! egyénié sít és igényét jelenti, utal az ehhez szükséges másfajta, többféle szakértelemre, a kiegészítő tárgyi és infrastrukturális feltételekre és a végső soron mindezekhez szükséges többletfinanszírozásra.” Később még hozzáteszi, hogy a sajátos nevelési szükségletnél a nevelés, oktatás tartalmában, a követelményekben is eltérések jelenhetnek meg. M indezek a sajátosságok természetesen mások a kisgyermekkori és óvodai fejlesztésben, nevelésben, és mások az iskolában.
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TANULÓK...
417
Fejlesztés kisgyerm ek- es óvodáskorban A gyermek fejlődését ért korai károsodások nagy változatosságot m utatnak a tüne tek m egjelenésének idejét, sokféleségét, halmozott előfordulását tekintve: közvet lenül a születés után, majd néhány hónapos korban és később. A „korai” segítség így a felismerés megfelelő idejét jelenti, amikor a fejlődésben mutatkozó zavar érzékelhető és beavatkozást igényel
H o v á f o r d u l j o n a $ w i ű r h a g y e r m e k e f e j lő d é s é b e n p r o b l é m á t é s z l e l ?
418
H
atos
G yula
A korai segítségnyújtás az értelmileg akadályozott kisgyermekek és családjaik világában a hatvanas évektől kezd erőteljesebben jelentkezni. Segítséget jelent a gyermeknek ahhoz, hogy károsodott szervezete, belső erőinek gyengesége ellenére lehetőleg ne maradjon el nagyon a fejlődés ütem ében, és segítség az anyának abban, hogy képes legyen gyermekével kiegyensúlyozottan, céltudatosan foglal kozni, le tudja küzdeni a felismerés sokkjának következményeit. Tudja és akarja elfogadni gyermekét, olyannak, akit szeretni lehet és kell. A fejlesztés területei: a korai felderítés, vizsgálat, orvosi és fejlődéslélektani diagnosztizálás, fejlesztő foglalkozások, tanácsadás az otthoni élethez, tájékoztatás arról, hova forduljon a szülő. Az anyának a korai fejlesztésben központi szerep jut, megtanulja a gyermek fejlődését követni, kapcsolatot kiépíteni, gyakorlatokat vé geztetni, a gyermek cselekvését ösztönözni, motivációs igényét felkelteni. Segíte nie kell a testvérekkel az együttműködést kialakítani, és m indent megtenni, hogy e kisgyermek is megkapja az Őt megillető befogadást, elismertséget a családban. A korai segítségnyújtás ma már Magyarországon eléri a nyugat európai szintet, törvényben biztosított, ingyenes m inden rászorulónak. A pedagógiai szakszolgálat révén m inden megyében megszervezett, több nagyobb városban már külön korai fejlesztő központok alakultak. A szolgálat tanfolyamokat szervez a -családoknak, utazó tanárokat küld a szülői otthonokba, szülői klubokat m űködtet. A korai feji esz-
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TA N U LÓ K ..
419
tés gy akran kapcsolódik a gyógypedagógiai óvodákhoz is (Kissné Haffner—Alkonyi, 1994) A korai fejlesztés elterjesztésében a szülőknek, a szülői egyesületeknek is fontos szerep jutott, külön meg kell emlékezni arról a tevékenységről, amit a Down-szindrómás gyermekek szülei vezettek be a Down-dada mozgalommal. Ennek segítségével elsősorban a Down-szindrómával született gyerm ekek szülei kapnak szinte azonnali és közvetlen segítséget sorstárs szülőktől, hogy el tudják fogadni sérült újszülöttjüket, ne csak a bajt lássák, hanem a gyermek életének perspektíváit is. Az óvodára való igény gondolata már a század elején megszületett, gyakorlata azonban csak a hatvanas évektől terjedt el. Az ún. gyógypedagógiai óvodákban a gyer m ekek foglalkoztatása, nevelése külön program szerint történik, amelyet immár harmadszor újítottak meg az óvodai munkára vonatkozó irányelvek alapján (1997). Az óvodai nevelés, az intézményes nevelés kezdete a fejlődésben még nem jelent olyan jelentős változást, mint ami ilyenkor a nem akadályozott fejlődésű gyerme keknél tapasztalható. A korai fejlesztés és az óvoda ezért nagyon szorosan kap csolódik egymáshoz, Szerencsés dolog, ha a szülő már a korai fejlesztő csoportban találkozik az ilyen helyzeteket jól ismerő gyógypedagógus óvónővel, aki azután a gyermeke m ellett lehet a gyermek iskoláskoráig. Az óvoda szerepe különösen az önmagát ellátni tudás, a kapcsolatteremtés, a cselekvések utánzása, a motiváció erősítésében, a játszani tudás megalapozásában jelentős. Az utóbbi évtizedben egy re terjed az a gyakorlat is, hogy kellő feltételek esetén a sérült kisgyermek a nem akadályozottak bölcsődéjében, óvodájában is helyet kap (Párdányi, 1990b).
Iskoláskor A testi és pszichés fejlődés közti ütem beh eltérés a korai és az óvodai segítséggel nem szüntethető meg Az iskoláskort elérő gyermek testi fejlettségének m uta tóiban alig, pszichés fejlődésében azonban jelentősen elmarad nem akadályozott társaitól, ami sok félreértésre ad alkalmat a helyzetet nem ismerők körében. Ko moly gondot okoz a pedagógusoknak is, hogyan foglalkoztassák, oktassák a m entá lisan még 2-3 éves szinten élő gyermeket. O a többségi iskola elvárásai szerint még nem iskolaérett, iskolára (a többségi követelményű iskolára) nem felkészült, nem lehet hasonló formák, módszerek közt foglalkoztatni, mint nem akadályozott fejlődésű társait. A sajátos nevelési szükséglet számukra azt jelenti, hogy biztosí tani kell a korai és az óvodai neveléssel elindult fejlődés folyamatosságát, olyan feltételekkel, amelyek a leghatékonyabb fejlődést teszik lehetővé. Az értelmi aka dály ozottsággal élő iskoláskorú gyermekek nevelése rendszerint a gyógypedagógiai intézményben, iskolában történik. Az iskolába lépést felvételi (tanulási képességet
420
H
atos
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TANU LÓ K ..,
G yula
421
Az értelmileg akadályozott gyermek jellemzői 6-7 éves korban. Fő tevékenységformák:
mozgása:
játékban:
ábrázolása: önkiszolgálás: munka:
összerendezetlen, ügyetlen bizonytalan, félénk lassú tű [mozgékony kezdetleges, gyakorló játék, egyszerű szerepjáték kapkodó, gátolt, szorongó irányítással sem játszik, rövid ideig játszik alaktalan firka, nehezen felismerhető vonalak, kezdetleges emberábrázolás, lengővonalas körkörös firka segítséget igényel feladatban megáll, néha pontos, máskor hiányos feladatvégzés
Értelmi fejlettség
felderítő) vizsgálat előzi meg, és a bizottság javaslatára azután a szülő keresi meg az ajánlott, a gyermek sajátos nevelési szükségleteinek megfelelő iskolát. Külföldön már terjedőben van az értelmileg akadályozott gyermekek és nem akadályozott
figyelme: megfigyelése: gondolkodása: kérdésekre adott válasz: mennyiségfogalma:
társaik együttes nevelése. M it jelentenek tehát a sajátos nevelési szükségletek az értelmi akadályozott-
Beszédfejlettsége
sággal élő iskolások esetében? A sajátos nevelési szükségletek megállapíthatók: • e gyermekek fejlődésbeli sajátosságaiból, • tanulásuk jellegzetességeiből, • felnőtt koruk igényeiből, szociálisan betölthető' szerepeiből, szociális szükségle teikből és adekvát, humanizált életlehetó'ségeikből (Speck, 1993; Hatos, 1996). Az értelmi akadályozottság szociális, személyhez fűződő jelenség (Clarke-Clarke-Berg, 1985), és az átlagos felnőtt életen belül csak jelentős módosulásokkal, korlátozásokkal valósulhat meg egzisztenciálisan a szűkített társas kapcsolatokban, gazdasági, munkavállalási lehetőségekben, társadalmi aktivitásban. Az életre való felkészítés módosítást igényel a képzés tartalmában, kereteiben is. Értelmi akadályozottsággal élni, mégpedig kiegyensúlyozottan, egyenlő esélyekkel, mint mások, megelégedetten, a közösségi lét mindennapi kihívásainak megfelelve esetükben csak kellő célirányos felkészítéssel és felnőttkorban is megadott segítséggel lehet.
alakilag: tartalmilag:
beszédindítéka:
szétszórt változó, játékban, foglalkozásban rövid idejű nem veszi észre a lényeget csak szőkébb környezetében tárgyakról, személyekről kielégítő többnyire hibás, vagy egy-egy szavas nincs, néhány számnevet használ
nem beszél, alig érthető, hibás hangképzés, egy két szavas válasz szűkös, viszonylag jó a helyzetekhez kötött beszédmegértés, feladatmegértés, átlagos élményeit nem mondja el, egy-egy szóval közli ritkán kezdeményez beszélgetést
Értelmi - akarati élet
gátolt, félénk, agresszív, dacos, érzékeny, a siker iránt közömbös, akarata gyenge Kooperáció társaival alig vagy nem működik együtt, felnőtt irányításával együttműködő
*Egyes gyermekek fejlődésében kisebb-nagyobb eltérések lehetnek
422
H
atos
G yula
A nevelés, oktatás és képzés tartalmi elemei Az értelmileg akadályozottak fejlődési lehetőségei, tanulásuk sajátosságai bizonyos fokig módosítják azt a célt és tartalmat, amit a nevelési folyamatban kijelölhetünk. Ma már egyértelm űen elfogadott, hogy értelmi akadályozottsággal élni az emberi lét egyik lehetséges változatát jelenti. T öbb benne a közös másokkal, mint az eltérő. Az értelmileg akadályozott gyermekek és fiatalok nevelése ezért elsősorban az általános nevelési értékeket, normákat és igényeket veszi alapul. Nevelési célját egyrészt a pszichikai-fizikai fejlettségi állapot és az általános fejlődési üt, másrészt az értelmileg akadályozott em berek jelenlegi és jövőbeli szociális szükségletei és társadalmi életlehetőségei határozzák meg. Az iskola olyan képességek kialakítását célozza meg, amelyek elősegítik, hogy önmagukat minél jobban el tudják látni, környezetükben tájékozódni és tevékenykedni legyenek képesek, szociális-kom munikációs készségeik fejlődjenek, azokat megfelelően tudják felhasználni, ismer jék közvetlen tárgyi és személyi környezetüket, azt alakítani is képesek legyenek. M indebben céltudatra és bizonyos Önállóságra tegyenek szert, dönteni is tudjanak. A nevelési feladatok így etikai (emberi méltóságukra épülő, általuk elsajátítható értékeket hordozó), pedagógiailag differenciáló (az egyén képességeit fejlesztő, határait tiszteletben tartó, egyénileg alkalmazott) és gyakorlati (munkáltató, fizikai cselekvési készségeket fejlesztő, munkára nevelő) jelleget hordoznak. A nevelési
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TA N U LÓ K ..
423
folyamat ezen az ütőn jelentősen eltér az azonos életkorü nem akadályozott gyerme kek nevelési-oktatási folyamatától, tartalmától. Az értelmileg akadályozott tanulók képességei nem teszik lehetővé, hogy megszerezzék az általános műveltség alap jait, az iskola a szűkebb környezetben a mindennapi életfeladatok, élethelyzetek megoldására készít fel. Ezt a felismerést tartalmazza a Nem zeti Alaptantervhez kiadott irányelvek állásfoglalása, ahol a nem akadályozottak oktatásának alapjául szolgáló tíz alapműveltségi terület helyett a középsúlyos értelmi fogyatékosok (értel mileg akadályozottak) oktatásában hat fejlesztési területet ír le. Ezek: anyanyelv és kom munikáció,, tei'mészeti környezet, társadalmi környezet, életvitel és gyakorlati ismeretek, mű vészetek, testi nevelés (A fogyatékos gyermekek... 1997). Tanulásuk sikeréhez igénylik a cselekedtető szemléletes módszerek központi szerepét az oktatási folyamatban. A közvetlen, egyéni cselekvésbe vont tapasztalatszerzést, a szociálisan és érzelmileg is jelentőséggel bíró helyzetekbe ágyazást, az elvont magyarázat, leírás helyett. A személyes és szociális integrációt biztosító képességek, készségek kialakítása az oktatásban fontos helyet kap. így alakul azután az oktatás tartalma, mely a közvet len környezetben való tájékozódás, a kommunikációs képességek fejlesztése, vala mint önmaga ellátásnak elemeit fogja át. Az iskola tartalmi ajánlata „támogatja a tanulók saját, önálló megnyilvánulásait, részvételüket a döntésekben, akkor is, ha a reflexiós vagy közlési lehetőségek nem tűnnek mindig kielégítőnek. Ennek érdekében feladatokat tartalmazó szituációkat teremt, programjában ilyeneket tervez, segít azok megoldásában, m elyekhez feltét len meg kívánja nyerni a szülőiket is, bevonva őket a helyzetekbe” (Fischer, 1992). Erre ma már a helyi tantervek készítésénél meg is lenne a lehetősség. A szakiro dalomból ismert annak az igénye, hogy a szülők ebben a tanterv alakító munkában helyet kapjanak, közösen beszélgessenek a tanárokkal a csoport éves tananyagáról. Ily módon a szülők képesek legyenek némi hatást gyakorolni az iskola programjára, mint az egyik holland beszámolóban olvashattuk (De Witt-Gosker, 1995). A tantervi megfogalmazások az értelmi akadályozottsággal élő tanulók oktatásában, a tartalom kiválasztásában és a követelményekben egyaránt a cselekvőképesség kialakítását céloz zák, m indennapi élethelyzetekben problémafelvetést és megoldásokat foglalnak magukban, nem fogalmi kategóriákat (Mühl, 1979). Olvasni, írni, elemi fokon szá molni hosszú előkészítés után próbálják megtanítani az értelmileg akadályozott tanulókat, amikor már nagyjából végigmentek azon a képességfejlődési úton, ame lyet a nem akadályozott gyermek a spontán fejlődés során, illetve az óvodában meg járt. (Például az olvasás előkészítésében ide tartozik a helyzetek, képek, piktogramok, jelek felismerése, amit már a nem akadályozott kisgyermekek játékaiban meg találunk, valamint a hallási, látási megkülönböztető'képesség, figyelem fejlesztése.) Magyarországon, mint Európa számos fejlett országában, e népesség számára külön pedagógiai programot adtak ki (Hatos, 1972), majd az 1992-es oktatási törvény nyomán olyan fejlesztési, tantervi irányelveket, amelyek szerint az iskolák elkészí tették helyi tanterveiket (A fogyatékos gyermekek... 1997).
424
H
atos
A Z É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TANULÓK..,
G yula
Az értelmileg akadályozott ta nulók iskolai környezete is más feltételeket kíván. A tanulócsoportban kevesen kell hogy legyenek (6, legfeljebb 8 ta nuló), így a gyógypedagógus gyakrabban és egyénileg irá nyítottan tudja foglalkoztatni őket, amire nagyon rászorul nak. Az un. cselekedtető, élet orientált oktatás sokféle, min den tanuló részére külön rendel kezésre álló tárgyat, cselekvési lehetőséget igényel. A min dennapi életben alkalmazható ism ereteket, szociális szerepe ket, készségeket különféle műhelyekben, gyakorló konyhán sajátíthatják el, ezek tehát az iskola fontos színterei. A test nevelés m ellett a gyógytorna, a zenei ritmika is megjelenik az órarendekben. Az egyéni ké pességekhez alkalmazkodva a terápiás célú egyéni foglalkozá sokat is biztosítani kell.
A nevelési rendszer, a rászorulók köre és az integráció lehetőségei Az értelmileg akadályozott gyermekek sajátos nevelési szükségletei szerinti iskolá kat a hatvanas évektől kezdve szerveznek Európában, országonként igen eltérő keretek közt. A hazai iskolát 1985-ig foglalkoztató iskolának nevezték, ma általános iskola a neve ugyanúgy, mint minden más alsó fokú iskolának. A gyermek és ifjúkorú népességben az értelmileg akadályozottak részaránya fél százalék, így inkább nagyobb városokban lehet önállóan, de kis létszámmal szá mukra iskolát működtetni. Az iskolák nagyobb részéhez kollégiumok is tartoznak, ahonnan a tanulók hétvégeken hazatérhetnek a szülői házba. Ezekhez az iskolák
425
hoz általában óvodák, valamint a serdülők speciális készségképző szakiskolai osztá lyai kapcsolódnak. A mentális retardáció segítségigényt leíró értelmezésében az értelmileg akadá lyozottak leginkább abba a csoportba tartoznak, ahol a támogatás igénye széleskörű, kiterjedt (pl. a szülői házat is magába foglaló, külön feltételeket igénylóO, és nem kötheti) határidőhöz. Egyes esetekben - mint halmozott sérülés esetén - a támogatás igényének mindent átfogó jellege van (állandó, nagy intenzitású, létfenntartást biztosító, gondozó stb.) (Luckasson, 1992). Az ilyen széleskörű támogatási igény a hagyományos iskolai keretek változtathatóságát, sokféleségét, kiegészítő eljárások alkalmazását igényli. Az osztálykeret m ellett számba jöhetnek a teljesítm ény sze rinti csoportkeretek, választható tematikájú kis csoportok, valamint egyéni és kis csoportos terápiás foglalkozások. Az 1970-es évektől a magyar foglalkoztató iskolában is kezdtek ezek a formák kialakulni, sajnos iskolánként nagyon változó formában. Az 1993-as oktatási törvény, majd az irányelvek külön „habilitációs és reha bilitációs” foglalkozásokat tesznek lehetővé az iskola alsó, középső és felső sza kaszában.
Az integrált iskoláztatás lehetőségei Az értelmi akadályozottsággal élő gyermekek közös iskolai nevelése a nem akadá lyozottakkal a többségi iskolában (az ún. „integráció”) egyre jobban elóYérbe kerülő' igény. Alapját főként pszichológiai, szociális és társadalompolitikai érvek képezik, s erőteljesen jelentkezik főképpen a kisgyermekek szülei körében. Az értelmileg akadályozott gyermekek azonban nehezebben, csak sokféle feltétel teljesülésével vonhatók közös iskoláztatásba, s annak különféle személyi és tárgyi feltételei, iskolaszervezési formái lehetnek,' mint azt az egyes országok gyakorlata bizonyítja. M egtörténtek az első lépések a jogalkotás és a szakmai szemléletformálás terén is a lehetséges együtt nevelés előkészítésére, az integrált oktatás gyakorlata azonban ennél a népességnél még nem alakult ki. Különösen függ az integráció attól, hogy a nem akadályozottak iskolájának vane befogadó szándéka. Ez ma még az olyan gazdag országokban, mint Svájc is kér déses (Illyés, 1995). Tanulságos az is, hogy a vitákban megjelenő kérdések nem a szociális integrációra, mint célra, hanem inkább a hozzá vezető útra vonatkoznak, ezért tovább kell kutatni, hogy az így m űködő oktatási intézm ények mennyire se gítik elő végül is az akadályokkal élő em berek társadalmi befogadását. A szegregált\ elkülönülő ellátási, nevelési formákat fel kell váltania az akadályozott em ber életének (egész felnőttkori életének) gazdagítását, eredm ényességét, tarta lommal m egtöltését szolgáló felkészítő intézményekkel. Ezen az úton változnia kell a speciális (gyógypedagógiai) iskoláknak is, azok szülő-pedagógus kapcsolatának, de a többségi iskolák felfogásmódjának, berendezkedésének is. M inden tanulónál
426
H
atos
G yula
külön kellene mérlegelni: hogyan, milyen m értékben, mely foglalkozásokban, a gyermeki élet melyik területein, mely követelm ényekben lehet közösen nevelőd nie, tanulnia nem akadályozott kortársaival. A lehetőség még világszerte elég szű kös, és inkább csak az iskoláztatás kezdő fokain realizálható. A magasabb osztályfo kon a közös tanulás szétválik - így van ez magasabb iskolafokon a nem akadályo zott felnövekvő' nem zedék világában is de megmaradhat a számtalan kapcsolat, és nem lebecsülendő módon az egymást tisztelő és segítő magatartás, amely a szociális integrációt alapozza meg. Az értelmi akadályozottsággal élő népességen belül ma még elkülönített a halmozottan és súlyosan sérült gyermekek csoportja (Lányiné, 1995). Az ő befo gadásuk a többi gyermek, elsősorban az értelmileg akadályozott tanulók világába szintén a jövő integrációs törekvéseit jelenti.
Irodalom BACH, H. (1972) Lernen und Lehren bei geistigbehinderten Kinder, Zeitschrift für Heilpädagogik, 23/4., 227-23. BÁNFALVY CS. (1995) Gyógypedagógiai szociológia, BGGYTF, Budapest BORBÉLY S. (1995) Fogyatékos gyermekek a bölcsödében, BGGYTF, Budapest CLARKE, A. M.-CLARKE, A. D. B .- BERG, M. (1984) M entaldeficiency the chaning outlook, 4-th. ed., London CSÁNYI Y. (1997) Integrált iskoláztatás. In: Báthory Z.-Falus I. (szerk.) Pedagógiai lexikon II. kötet, Keraban Kiadó, Budapest, 48^49. CSIKY E. (1990) Az értelmifogyatékos gyermek pszichés fejlődésének sajátosságai (A születéstől az óvodáskorig) In: Párdányi T. (szerk.) Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban, Tankönyvkiadó, Budapest, 83-110. DILL, E. (1993) Die Einbeziehung der Erkentnisse zum neuen Weltbild in heilpädagogischen Handeln, VHN 62/4., 403-408. DE WITT-GOSKER, T. (1995) A szülők, m int partnerek, Gyógypedagógiai Szemle, XXIII. évf. 3., 191-199. FENGLER, J.-JANSEN, G. (1994) Handbuch der Heilpädagogischen Psychologie., S tu ttgart-Köl n-B erlin FE USER, G. (1981) Beitrage zur Geistigbehindertenpädagogik, Solus-Oberbiel FISCHER, D. (1992) Die Schule fü r Geistigbehinderte, als Angebotsschule, Gleiche Chancefü r Geistigbehinderten Menschen, Augsburg GAAL É. (1995) Emberkép, gyermekkép, „fogyatékosságkép” a gyógypedagógiában, Magyar felsőoktatás 5. 6., 50-55. GOLL, H. (1993) Aktuelle Tendenzen in der Pädagogik, Geistige Behinderung, 4., 279-292. GRUBER, H .-L ED L, V.(1992) Allgemeine Heilpädagogik, Wien HATOS GY. (szerk.) (1972) Nevelési és oktatási program a foglalkoztató iskolák számára, Tankönyvkiadó, Budapest HATOS GY. (1987) Az imbecillisek pedagógiája, Tankönyvkiadó, Budapest
AZ É R T E L M IL E G AKADÁLYOZOTT TA N U LÓ K ..
427
HATOS GY. (1993) Gondolatok az értelmileg akadályozottak nevelésének és képzésénekjövőjéről’ Gyógypedagógiai Szemle, XXI. évf. 2., 104-109. HATOS GY. (1995) Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük, BGGYTF, Budapest HATOS GY. (1996) Az értelmileg akadályozott gyermekek ésfiatalok sajátos nevelési szükségletei és a pedagógiai tervezés, Gyógypedagógiai Szemle, XXIV. évf. 2., 96-106. HATOS GY. (1998) Az A AMR 1992-es definíciója és alkalmazásának lehetőségei, Gyógypedagógiai Szemle, XXVI. évf. 3., 188 195. HAE BERLIN, U. (1990) Umwelt und Meschenwürde —Gedanken zu r Bedrohnung der Würde behinderter Meschen durch die Umwelt, Behinderung und Umwelt - Umwelt und Behinderung, 8., Heilpädagogischer Kongress Hrgs. Gruber, H., Wien ILLYÉS S. (szerk.) (1980) Tanulás és értelmi fogyatékosság, Tankönyvkiadó, Budapest ILLYÉS S. (1995) Az ezredforduló új kihívásai a gyógypedagógiával szemben, Gyógypedagógiai Szemle, XXIII. évf. 2., 115-122. ILLYÉS S. (1996) A Nemzeti Alaptanterv és a fogyatékos gyermekek iskolaifejlesztésének tartalm i szabályozása, Gyógypedagógiai Szemle, XXIV. évf. 2., 142-147. ILLYÉS S. (1998) Fogyatékosság, speciális nevelési szükséglet, differenciális pedagógia. In: Schablauerné Kertész K. (szerk.) Gyógypedagógiai ismeretek a tanító és óvodapedagógus képzésben, Csokonai Vitéz Mihály Tanítóképző'Főiskola, Kaposvár, 5—20. KATONA F. (1999) Klinikaifejlődésneurológia, Medicina, Budapest KATONA F. (1999) Fejlődésneurológia és neurohabilitáció II., Medicina, Budapest KISSNÉ HAFFNER É.-ALKONYI M. (1994) Ők és mi, Down-szindrómás csecsemők és kisgyermekek korai fejlesztése, „Egyenlő Esélyt*’ Alapítvány, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYERÁ. (1976) A gyógypedagógiai pszichológia korszerű elméleti kérdései. In: Göílesz V. (szerk) A gyógypedagógia alapproblémái, Medicina, Budapest, 154-183. LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (1995) Hagyományok és új kihívások a gyógypedagógia elméletében és gyakorlatában, Rehabilitáció, 5.1., 399. LÁNYINÉ ENGELMAYERÁ. (1997) Értelm i fogyatékosok pszichológiája I. kötet. Régi nézetek ú j megközelítésben, BGGYTF, Budapest MC LAREN, J. BRYSON, S.E. (1990) Az értelmifogyatékosság gyakoriságára, a járulékos sérülésekre és az etiológiákra vonatkozó újabb kutatások áttekintése. In: Hatos Gy. (szerk.) Az iinbeeillitás, a társadalom és a gyógypedagógia, BGGYTF, Budapest, 5-25 LUCKASSON, R. ET AL (1992) Mental Retardation. Definitionen, Classification and Systems o f Supports (9.th ed.) AAMR, Washington DC MESTERHÁZI ZS. (1995) A tanulási képességről és a tanulási a kadályozottságról, Gyógypedagógiai Szemle XXIII. évf. 1., 12-33. MESTERHÁZI ZS. (1998) A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése, BGGYTF, Budapest MEYER, H. (1977) Z ur Psychologie der Geistigbehinderten, Berlin MUHL, H. (1979) Handlungsbezogener Unterricht m it Geistigbehinderten, Dürr, Bonn-Bad Godesberg NEUHÄUSER, G.-STEINHAUSEN, H.C. (Hrsg). (1990) Geistige Behinderung, Grundlagen, Klinische Syndrome, Behandlung und Rehabilitation, Stuttgart NIRJE, B. (1970) The Normalizationsprinzip - Implications and Comments, T h e Journal of Mental Subnormality, XVI. 2. 31., 62 70. OLÁH É.(1998) Értelmi fogyatékosság, m inta táplálkozási zavarok egyik oka. In: Vekerdy Zs.-Oláh É. (szerk.) A táplálkozás és gyarapodás zavarai (Sérült gyermekek ellátásának sajátosságai), PRRO. Bt., Debrecen, 19. PÁRDÁNYI T. (szerk.) (1990a) Az értelmi fogyatékosságfelismerése gyermekkorban, Tankönyvkiadó, Budapest
428
H
atos
G
yula
PÁRDÁNYI T. (1990b) Az értelmifogyatékos gyermek a gyermekközösségben. In: Párdányi T. (szerk.) Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban, Tankönyvkiadó, Budapest, 141-160 ROSENBERG, S.-BÜRLI, A. (1995) Empfehlungen der UNESCO zu r Zukunft der Sonderpädagogik, Behinderte 4., 63-71. SPECK, O. (1988) System Heilpädagogik. Eine ökologisch reflexive Grundlegung, Reinhardt, München-Basel SPECK, O. (1989) Ökologische Aspekte der Heilpädagogik, Geistige Behinderung, 3., 158-169. SPECK, O. (1993) Menschen m it geistiger Behinderung und Eisiehung Ein heilpädagogisches Lehrbuch, Reinhardt, München-Basel STRASSER, V. (1994) Wahrnehmen, Verstehen. Handeln, Förderdiagnostik Menschen m it einer geistigen Behinderung, Edition SZH, Luzern THIMM, W. (1984a) Das Normalisier!wsprinzip - Eine Einführung, Lebenshilfe Marburg/Lahn ^ THIMM, W. (Hrsg.) (1984b) Denkmodellefü r „geistige Behinderung”. In: Thimm, W. (Hrsg.) Das Normalisierungsprinzip - Eine Einführung, Lebenshilfe Marburg/Lahn, 6-16. VASS M. (1990) A z orvos feladatai az értelmifogyatékossággal kapcsolatban. In: Párdányi T. (szerk.) (1990) Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban, Tankönyvkiadó, Budapest, 29-56. VASZILKÓNÉ RADVÁNYI, K. KERTÉSZ, A. (1988) A középsúlyosán értelmifogyatékos gyermekekfejlettsége az iskolába lépés idején. In: Hatos Gyula (szerk.) T anulmányok az imbecillisek nevelése koréból, OPI, Budapest, 6-22. VASZILKÓNÉ RADVÁNYI, K. (szerk.) (1997) Az értelmileg akadályozottak kommumkáctója L, BGGYTF, Budapest VÁGÓ, É. A. (1989) Játékra nevelés és munkatevékenységfoglalkoztatástana, BGGYTF, Budapest W ENDELER, I. (1976) Psychologische Analysen geistiger Behinderungen, Weimheim und Basel WOLFENSBERGER, W. (1983) SozialeRole Valorization: A prospednew term fo rth e Principle o f Normalization, Mental Retardation, 21. 6. 6., 234—239. A fogyatékos gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a fogyatékos tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelve (1997) MKM, Budapest
Gaál Éva
A tanulásban akadályozott gyerm ekek az óvodában és az iskolában
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
431
A tanulási akadályozottság fogalma A tanulási akadályozottság a hazai (gyógy)pedagógiai szaknyelvben az utóbbi évek ben terjedő megnevezés A kifejezés körül még sok a félreértés, ezért nem érdek telen tisztázni, hogyan alakult ki. A 19. század második felében Magyarországon is törvényt alkottak a tankö telezettségről (1868. évi XXXVIII. te.). A fogyatékosokra ugyan nem terjedt ki a törvény hatálya, mégis ráirányította a figyelmet intézményes nevelésük szükséges ségére. A század végén a súlyosabban értelmi fogyatékosok számára létesültek az elsd intézmények, míg a 20. század elején a „gyöngetehetségű tanulók” első iskolája, a Budapesti Állami Kisegítő Iskola is megalakult. A kisegítő iskola mint intézmény (változó elnevezéssel) az 1980-as évek közepéig ellátta az immár eny hén értelmi fogyatékosnak minősített, az általános iskola átlagos feltételei között eredm ényesen nem fejleszthető gyermekek elkülönített oktatását-nevelését. (Az elkülönített intézmények napjainkig is m űködnek, de az 1985. évi I. törvény előírásainak megfelelően már nem kisegítő iskola, hanem általános iskola néven.) Már az 1910-es években megjelent az a törekvés, hogy a „gyöngetehetségű gyerm ekek” vizsgálata az orvosi és a pedagógiai szempontokon kívül terjedjen ki az intelligencia mérésére is (Éltes, 1914). Az enyhén értelmi fogyatékossá minő sítés kritériumai között a későbbiekben is szerepelt orvosi-biológiai feltételként az idegrendszeri károsodás, valamint pszichológiai-pszichometriai feltételként a vala mely intelligencia teszttel megállapított, 70 alatti intelligencia-kvóciens. Ezen szem pontok figyelembevételével születtek az alábbi meghatározások, amelyek máig is gyakran idézettek, és sokban befolyásolják a (gyógy)pedagógiai gondolkodást: „Az értelmi fogyatékosság (oligofrénia) átfogó kifejezése mindazoknak a külön böző sülyossági fokű állapotoknak, amelyekre elsősorban az intellektus károsodása jellemző. Ez az állapot: a neuroendokrin rendszer strukturális csökkentértékűségén vagy sérülésén, illetve funkciózavarán alapszik; jellemző rá, hogy öröklött vagy veleszületett, vagy a korai életszakaszokban keletkezett; maradandó, irreverzibilis, az egész életen át tart, és bár a fejlődés és speciális fejlesztés lehetősége fennáll, az állpot nem szüntethető meg; az értelmi erők elsődleges károsodása m ellett az egész személyiség zavarát hozza létre, vagyis az intellektuális csökkenésen kívül az ép és a fogyatékos értelem között minőségi különbségek mutatkoznak; a legkülönfélébb etiológiájü kórképekhez mint tünet csatlakozik.” (Illyés Gy.-né és mtsai, 1968, 233.) Az un. Budapest-vizsgálat a következő meghatározást alkalmazta az értelmi fogyatékosok csoportjának körülírására: „Az értelmi fogyatékosság a központi idegrendszer fejlődését befolyásoló örökletes és környezeti hatások eredőjeként alakul ki, amelynek következtében az általános értelmi képesség az adott népesség
432
G
aál
É va
átlagától - az első életévektől kezdve - számottevően elmarad, és amely miatt az önálló életvezetés jelentősen akadályozott.” (Czeizel-Lányiné-Rátay, 1978, 18.)Ezekben a meghatározásokban az értelmi fogyatékosság differenciálatlanul jelenik meg, bár az érintett népesség sűlyossági fokok szerinti csoportosítása a későbbi szövegrészekben megtörténik, és az egyes csoportokhoz kapcsolt leíró jegyek már elkülönülnek. Az űjabb meghatározások már eleve külön-külön tárgyalják az értelmi fogyaté kosnak minősítettek csoportjait, ezek közül az egyik legfrissebb szerint: „Enyhén értelmi fogyatékosok: az értelmi fogyatékosok (mentálisan sérültek) egyik alcsoportját képezik. (Korábbi elnevezésüket: debilisek, a modern gyógypedagógia már nem használja.) Az enyhén értelmi fogyatékosok személyiségfejlődési zavara, akadályozottsága az idegrendszer enyhe, különféle eredetű, örökölt vagy korai életkorban szerzett sérülésével ésA^agy funkciózavarával függ össze. Az enyhe fokü értelmi fogyatékosság (mentális sérülés) diagnosztizálása elsősorban orvosi, gyógy pedagógiai és pszichológiai feladat... Pszichodiagnosztikai vizsgálatokkal megálla pítható a kognitív funkciók lassúbb fejlődése, em ellett a nem kifejezetten intellek tuális területeken is jelentkezhetnek eltérések. A BNO szerint az intelligencia tesztekkel mért értelm ességük az 50-69 IQ tartományba esik (intelligenciasérülés). Diagnosztikus ismérvek: lA megértés és a nyelvhasználat lassabban alakulhat ki, a kifejező beszédkészségek hiányosságai egészen a felnőttkorig észlelhetők, és lassítják az önállóság kialakítását. Csak kisebb részüknél lehet organikus okokat felfedezni. Autizmus és más fejlődési rendellenességek, epilepszia, magatartásza varok és testi fogyatékosságok változó arányban találhatók’ (BN O -10, F 70). Tanu lási helyzetekben megfigyelhető jellemzőik: a téri tájékozódás, a finom motorika, a figyelemkoncentráció, a bonyolultabb gondolkodási folyamatok, a kommunikáció, valamint a szociális alkalmazkodás fejlődésének eltérései. Ezek egyénenként változó m értékben és mindig egyedi kombinációban jelennek meg; a tanulási képesség különböző m értékű fejlődési zavarát is mutatják, és akadályozzák az isk.-i tanulás eredményességét. ...” (Pedagógiai Lexikon, 1997,1. kötet 368.) A társadalmi elvárások és az iskolai követelmények növekedésével —különösen a 20. század derekától kezdve - az általános iskolán belül is megjelent egy egyre nagyobb létszámú tanulócsoport, akiket nem lehetett ugyan a fenti kritériumok alapján értelmi fogyatékosnak minősíteni, de a már említett, szokásos iskolai feltételek között mégsem tudtak eredm ényesen tanulni, bukdácsoltak, évet ismételtek, lemorzsolódtak, tudásuk igen nagy hiányosságokat mutatott. Köztük igen nagy arányban fordultak/fordulnak elő' szociokulturálisan hátrányos helyzetű családok gyermekei. Ezzel párhuzamosan egyre több bírálat érte/éri a kisegítő iskolát, mert a szelekciós eljárás során nemcsak enyhén értelmi fogyatékosnak minősülő gyermekek kerültek/kerülnek ebbe az iskolatípusba, hanem társadalmi
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
433
arányukat messze meghaladó m értékben a szociokulturálisan leghátrányosabb, valamint etnikai kisebbséghez, mint pl. a cigánysághoz, tartozó rétegek gyermekei. „A gyermek családi környezete, családjának réteghelyzete, szubkultúrája olyan erős szocializációs hatást gyakorol a gyermekre, hogy az iskolai nevelés csak ezek kel számolva, ezekhez igazodva és adott esetben ezeket ellensúlyozva érheti el cél kitűzéseit.” (Illyés, 1984, 7.) A szerző gondolatm enetében az a napjainkban terjedő szemlélet jelenik meg —korát megelőzve —, amely szerint a gyermek viselkedését és teljesítm ényeit mindig csak az adott helyzet ism eretében ítélhetjük meg. „A jelenlegi általános iskola a nevelés célját, tartalmát és eljárásait tekintve gyakran nem tud megfelelően illeszkedni a gyermek egyedi nevelhetőségéhez, és ezért a nevelhetőség és a nevelés találkozási pontjain összeillési zavarok alakulnak ki. A nevelhetőség és a nevelés összeillési zavarai hol az egyén, hol az iskola alkalmatlan ságában nyilvánulnak meg. Nézőpont kérdése, hogy a gyermek oldalára állva az iskolát marasztaljuk-e el, vagy pedig az iskola védelm ére kelve a gyermekben vél jük fellelni tanulási kudarcainak okait. Az iskola hétköznapjaiban többnyire az in tézmény az erősebb, és a gyerm eknek saját alkalmatlanságaként kell megélnie mindazt, amelyért a hozzá megfelelő közelségbe kerülni nem tudó nevelés a fele lős.” (Illyés, 1984, 8.) Az iskola különösen bizonyos hátrányos helyzetű társadalmi csoportok gyerm ekeinek szükségleteit nem tudta/tudja kielégíteni, ezért ezek a tanulók napjainkban is gyakran kiszorulnak az átlagos feltételek között működő, hagyományos szem léletű többségi iskolákból, „...a kisegítő iskolában a szegény és cigány tanulók korcsoportjukon belüli arányuk többszörösével fordulnak elő, ... ezen gyerekek iskolai sikertelensége jelentős m értékben nem egyéni, biológiai vagy pszichológiai, hanem társadalmi okokra vezethető vissza, ... ennek a helyzet nek a kialakulásához nagymértékben hozzájárul a kisegítő iskolába történő’ áttele pítési eljárás gyakorlatának rendezetlensége is. Ma a fogyatékosnak minősített gye rekek ugyanolyan szabályok szerint tanulhatnak tovább, mint a ‘többségi’ általános iskolába járt társaik. Véleményük szerint azonban ez a lényegen, tehát azon, hogy a gyógypedagógiai képzés elkülönült formában folyik, és hogy ebbe az elkülönített képzési formába nagyon sok hátrányos szociális helyzetű, nem értelmi fogyatékos gyerek kerül be, nem változtat.” (Geró-Csanádi-Ladányi, 1996, 8.) Ha az enyhén értelmi fogyatékosnak minősített, elkülönítve nevelt, illetve az általános iskolában kudarcokat átélő, hiányosságokkal küszködő, rosszul tanuló gyerm ekek tanulási nehézségeit pedagógiai szempontból közelítjük meg, közös sajátosságukként megállapítható, hogy az általános iskola jelenlegi átlagos feltételei között nem biztosítható eredményes fejlesztésük, mivel speciális nevelési szük ségletük kielégítéséhez, sikeres tanulásukhoz pedagógiai többletszolgáltatásokat, egyéni (gyógy)pedagógiai megsegítést igényelnek. Pedagógiai szempontból ezek a gyerm ekek külön segítségadás nélkül akadályozottak a tanulási folyamatokban.
434
G
aál
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
É va
M indezek alapján a tanulásban akadályozott gyermekek körébe tartoznak egyrészt azok a - többnyire elkülönítve beiskolázott (korábban kisegítő iskolai) - tanulók, akiket a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság enyhén értelmi fogyatékosnak minősített (ez a csoport a teljes, tanköteles korú népesség m integy 2-3 %-a), másrészt az általános iskolában tanulási nehézségekkel küszkö dő tanulók (az előző csoporttal együtt a tanköteles korú gyermekek mintegy 15 %-át alkotva). „A tanulásban akadályozottak csoportjába tartoznak azok a gyermekek, akik az idegrendszer biológiai és/vagy genetikai okokra visszavezethető gyengébb funkcióképességei, illetve a kedvezőtlen környezeti hatások folytán tartós, átfogó tanulási nehézségeket, tanulási képességzavart m utatnak.” (Mesterházi, 1998, 54.) Az enyhe értelmi fogyatékosság fogalmának beillesztése a tanulási akadályozottság átfogóbb kategóriájába a fogalom kiszélesítését vonja maga után. A tanulási akadályozottság, a tanulási zavar és a tanulási nehézség együttesen alkotják a tanulási korlátok körét. Közülük a legkevésbé súlyos a tanulási nehézség, amely általában csak egyes iskolai tanulási helyzeteket érint, átm eneti jelleggel (valamivel lassűbb tempó, hosszabb betegség miatti elmaradás, családi problémák miatt bekövetkező tanulási visszaesés, a tanuló és az iskola kommunikációs szintje közti különbség stb.). Tanulási zavarról akkor beszélünk, ha a gyermeknél egy ké pességterület m űködésében - különösen az olvasás, írás, számolás elsajátításában tartós és súlyos problémák jelentkeznek (diszkalkulia, diszgráfía, diszlexia, figye lemzavar stb.). Tanulási akadályozottság esetén több területet érintő, mélyreható, tartós és súlyos pedagógiai problémáról van szó, amely erősen megnehezíti, vagy lehetetlenné teszi a hagyományos általános iskolai feltételek közötti fejlesztést.
1. ABRA
A TANULÁSI
KORLÁTOK TÍPUSAI
435
Hasonló szellemben definiálja a fogalmat a Pedagógiai Lexikon szócikke: „Tanu lásban akadályozottak: mindazok a gyermekek és fiatalok, akik a tanulási képesség fejlődési zavara következtében tartósan és feltűnően nehezen tanulnak. A tanulásban akadályozottak a hazai gyógypedagógia új szakkifejezése, amelyet az enyhén értelmi fogyatékos, valamint a nehezen tanuló gyermekek csoportjának megjelölésére kez denek használni. A tanulási akadályozottság (ném.: Lernbehinderung, ang.: learning difficulty, learning disability) kialakulásának hosszú folyamata van. A fejlődést akadályozó okok nem kizárólag a gyermek biológiai, pszichológiai adottságaiban ke resendők, hanem igen gyakran a családi, iskolai, szociális-kulturális környezet kedve zőtlen hatásaiban. ... Ok azok, akik az általános iskolába járó nehezen tanuló gyer mekek (a tanköteles népesség 10-12 %-a) közül a leggyengébbek, illetve azok (2-2,5-3 %), akik a tanulási sikertelenségeik súlyossága folytán többnyire az eltérő tantervű általános iskolában (kisegítő' iskola) tanulnak. ... A tanulási akadályozottság változó, változtatható állapot. A folyamatosan ható kiváltó okok feltárásával, ezek kedvező irányú befolyásolásával a tanulási akadályozottság részben megelőzhető, részben súlyosságának mértéke csökkenthető.” (Pedagógiai Lexikon, 1997, III. kötet 484-485.) A tanulási nehézség többnyire a „normál” pedagógia eszközeivel is m egszüntet hető (korrepetálás, differenciált fejlesztés, a tanuló fokozott segítése). A tanulási zavar hatásának csökkentéséhez vagy m egszüntetéséhez általában speciális szak emberre (gyógypedagógus, gyógypedagógiai terapeuta, gyógypedagógus-logopé dus), valamint speciális terápiás eljárások alkalmazására van szükség. A tanulási zavarral küszködő gyermekek döntő többsége a többségi általános iskolában ma radhat, s ott, vagy ambuláns ellátás formájában kaphatja meg a számára szükséges segítséget. Természetesen ebben az esetben is elengedhetetlen az általános iskolai osztályban a differenciálás alkalmazása. A tanulási akadályozottság gyökere nem kizárólag a gyerm ekben keresendő, hanem a gyermek és a szokásos iskolai környezet viszonyában, am ennyiben ez a környezet nem alkalmas az ő szükségleteinek kielégítésére. A megoldás ebben az esetben hagyományosan az elkülönített (szegregált) iskoláztatás (enyhén értelmi fogyatékosnak minősített gyermek esetében), de egyre inkább m egjelenő igény az összes tanulásban akadályozott gyermeket érintően, hogy a speciális szükségleteik kielégítéséhez szükséges (gyógy)pedagógiai segítséget a többségi iskola keretei között kapják meg, kivétel nélkül mindannyian, akár enyhén értelmi fogyatékos nak minősülnek, akár nem. A segítség a gyermek egyéni fejlesztését és a tanulási környezetnek az ő számára megfelelő alakítását egyaránt jelenti. Röviden összegezve az eddigieket: a tanulási akadályozottság (ezen belül az enyhe értelmi fogyatékosság) jelensége négy rendszerelméleti modellel írható le (G ruber-Ledl, 1992, 177.):
436
G
aál
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERMEKEK..,
É va
Statikus - deficitorientált modellek
Dinamikus - személyközpontú modellek
az enyhe értelmi fogyatékosság mint irreverzibilis károsodás
a tanulási akadályozottság (ezen belül enyhe értelmi fogyatékosság) mint megváltoztatható, befolyásolható tényező
O
T á r s a d a l o m t u d o m á n y i - s z o c io l ó g ia i
r v o s i - b io l ó g ia i m o d e l l
m o dell
biológiai, endogén, exogén tényezők által kiválltott (agy)károsodás és fejlődészavar
a szocio-kulturális feltételek figyelembevétele, a környezet megfelelő alakításával a társadalmi elkülönítés megszüntetése
P sz ic h o l ó g ia i
P e d a g ó g ia i
m o dell
az IQ alapján meghatározott intelligenciahiány, illetve intelligenciasérülés
modell
(gyógy)pedagógiai hatásrendszerrel történő segítés és fejlesztés, elsősorban integrált feltételek között
Elsősorban ném et nyelvterületen a tanulási akadályozottságot gyakran a gyermek magatartás- és teljesítm ényképe, valamint az adott kulturális és társadalmi közeg elvárt normái közti különbségként értelmezik. Strasser megfogalmazásában iskolai nehézségekről beszélünk akkor, ha „egy tanulónál iskolán belüli, iskolán kívüli vagy személyes feltételek miatt diszkrepancia alakul ki a tanulási és viselkedési teljesítmények, valamint a lakóhelyspecifikus iskolai elvárások között, ennek kö vetkeztében a tanuló fejlődése a sikertelenség és túlkövetelés miatt kedvezőtlen irányba haladhat, ennek ellenére megalapozott az a remény, hogy a tanuló célirá nyos eljárásokkal el tudja sajátítani a kultíirtechnikákat, és később önálló életet élhet mind munkájában, mind a társadalomban.” (Strasser, 1987, idézi Grossenbacher, 1993, 27.) Ez, illetve a hasonló meghatározások vezetnek el m inket ahhoz a - legkorszerűbbnek tekinthető - értelmezéshez, amely szerint a tanulási akadá lyozottság okai nem kizárólag a gyermekben és esetleg annak családi környe zetében, hanem a gyermek és az adott tanulási környezet össze nem illésében keresendők. Ennek előzményeihez tartozott az utóbbi évtizedek nemzetközi gyógypedagógiai szakirodalmában gyakran bírált un. deficitszemlélet, amely az enyhe értelmi fogyatékosságot, illetve a tanulási akadályozottságot az egyénben kialakuló hiányosságként, hibaként, rendellenességként értelmezi. E szemléletmód talaján a (gyógy)pedagógiai törekvések középpontjában a „hiba” kiküszöbölése, a gyermek nek az átlaghoz közelítése, „felzárkóztatása”, a „sérült”, „zavart”, „elmaradott” területek célirányos korrekciója áll. A holisztikus szemlélet a gyermek személyiségét, a gyermeki individuumot helyezi a középpontba a maga teljességében. Elfogadja, term észetesnek tekinti a gyermekek közti különbségeket. Ennek pedagógiai következményei a differenciáló tanításban, az egyénre szabott eljárások keresésé
437
ben mutatkoznak meg. Ez azonban a szokásos iskolai feltételekkel (osztálylétszám, tanterem m éret, egy pedagógus stb.) csak bizonyos határok között kivitelezhető, a tanulásban akadályozott gyermekek általában ennél nagyobb m értékű pedagógiai segítséget, szolgáltatást igényelnek. A napjainkban terjedő ökológiai szemléletmód a gyermek és a környezet kölcsön hatását hangsúlyozza. Eszerint minden gyermeknek lehetnek tanulási nehézségei, amennyiben a tanulási környezet (pl. a feladatok szintje, mennyisége, az alkalmazott eszközök, a rendelkezésre álló idő, a pedagógus vagy a taneszközök nyelvi szintje stb.) számára nem megfelelő. A pedagógia ebben az esetben a tanulási környezet tárgyi (többfunkciós terek, szintezett taneszközök és feladatrendszerek stb.) és személyi (segítő gyógypedagógus, gyógypedagógiai terapeuta, esetenként más segítő szakember) feltételeinek biztosításával szüntetheti meg vagy csökkentheti a tanulási nehézségeket, előzheti megvagy enyhítheti a tanulási akadályozottságot.
A tanulásban akadályozott gyermekek tanulási folyamatainak jellemzői, hatásuk a tanulásirányításra, tanulásszervezésre Az érzékelés és észlelés sajátosságai A tanulási akadályozottság elsősorban az iskolai tanulási helyzetekben m egm utat kozó probléma, mely többnyire már a beiskolázást követő időszakban jelentkezik, egyes esetekben már az óvodáskor vége felé is felmerül a gyanú, hogy a gyermek várhatóan nem lesz eredm ényes az iskolában. Kezdetben főként az iskolai teljesí téshez szükséges alapképességek területén tapasztalható a fejlődés lelassulása, illetve eltérése. A problémák mind az észlelést, mind a kivitelezést-végrehajtást, mind az érzelmi szférát érinthetik. Az észlelés eltérései közé sorolhatók az egyensúlyészlelés (vesztibuláris rendszer) zavarai, mint pl. bizonytalanság a nehézségi erő- észlelésében (a gyermek nem mer elszakadni a talajtól), illetve az egyensűlyingerek elégtelen vagy éppen túlzott észlelése (a gyermek forgás közben nem szédül, nem érez veszélyt, vagy ellenke zőleg, azonnal szédül, nem szereti, ha hintáztatják, ringatják, forgatják). A taktiliskinesztetikus észlelés eltérései közé tartozik, ha a gyermek feltűnően kerüli az érin tést, a simogatást, a tárgyakat alig fogja meg illetve túlzottan keresi a taktilis ingereket, fogdossa, simogatja társait és a felnőtteket, „tapad” rájuk. A belső érzé kelés területén kevéssé észleli önmagát, erősebb ingereket igényel, nem vagy hiá
438
G
aál
É va
nyosan észleli saját testtartását, nem tud másokat utánozni, valamint rosszul loka lizálja az érintési ingereket, nem tudja pontosan megmutatni vagy megnevezni, hol értek hozzá. Az auditív észlelés terén eltérések mutatkozhatnak az irányhallásban, a hangok differenciálásában, az alak-háttér észlelésben (hangok kihallása háttérzaj ból, beszédből), a szerialitásban (hangok sorrendjének észlelésében). A vizuális ész lelés eltérései az optikus differenciálásban, az alak-háttér észlelésben, a forma- és térészlelésben, a szerialitásban, esetleg látótérkiesésben jelentkezhetnek. A mnesztikus funkciók terén problémát jelenthet a tartós figyelem, a különböző jelrend szerek (kódok) használata, az emlékezeti teljesítmény csökkenése, a m unkam e mória kapacitásának eltérése (a gyermek többnyire csak az utolsó elemre em lék szik egy hosszabb magyarázatból vagy utasításból), a munkamemória és tartós me mória kapcsolatának gyengesége (a tanultakat nehezen tudja „lehívni” a tartós memóriából a munkamemóriába, illetve az átlagosnál több ismétlésre, „bevitelre” van szüksége ahhoz, hogy az információ a tartós memóriában rögzüljön). A kivitelezés- végrehajtás problémái elsősorban motorikus területen jelentkeznek. Egyes gyermekeknél megfigyelhetők az izomtónus zavarai - az izomzat gyenge, petyhüdt, erőtlen, vagy ellenkezőleg, az izmok feszültsége túl magas, a gyermek egész teste feszes, mozgása görcsös. A mozgások kivitelezése m indkét esetben fárasztó. A nagymozgások zavarai főként a testtartásban, az állásban, az egyensúlyreakciókban, a mozgások koordinálásában mutatkoznak meg. A finommotorika prob lémái közül legfeltűnőbbek a kéz és az ujjak mozgásának eltérései (rernegés, görcsösség, tárgyak bizonytalan fogása, „ügyetlenség”). Em ellett nehézkes lehet a száj környéki izmok m űködtetése (artikuláció, fújás, fütyülés), valamint a szemkör nyéki izmok mozgatása (fixálás, a szem követő mozgása). A cselekvés tervezését és irányítását befolyásolhatja a gyengén fejlett testséma, a saját testen való tájéko zódás nehézsége, a kialakulatlan laterális dominancia, a két oldal koordinációjának nehézkessége, a motorikus hiperaktivitás vagy éppen motoros gátoltság, a mozgá sok kivitelezésének lelassulása. A szociális-emocionális területen mutatkozó eltérések részben okai, részben következ ményei is lehetnek a tanulási nehézségeknek. Zavarok mutatkozhatnak az általá nos pszichés állapotban (levertség, féktelenség, szorongás), a késztetések területén (apátia, passzivitás - túlérzékenység, hiperaktivitás), a motiváció területén (motivá latlanság, megközelíthetetlenség), a munkavégzésben (gyors kifáradás, vontatott tempó, impulzivitás), az önirányításban (rövidzárlati cselekvések, labilitás, rigiditás). M indezeket kísérhetik az önértékelés zavarai (kisebbségi érzés, hiányos énkép vagy túlzott elbizakodottság, egocentrizrnus), valamint a szociális beilleszkedés problémái (elszigeteltség, kapcsolatteremtési nehézségek, túlzott alkalmazkodás, a belátás hiánya, agresszivitás) (Englbrecht-W eigert, 1996, 33-38.). A tanulásban akadályozott gyermekek jellemzői, a tanulási akadályozottság tünetei közé Vaughn, Bős és Schumm a következőket sorolja: „A tanuló nehezen
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
439
ért meg és hajt végre utasításokat, figyelme rövid ideig tart, könnyen eltéríthető, hiperaktív és impulzív, nehézséget mutat a kézírás, általában a finommotorika területén, nehézséget mutat a vizuális és auditív szekvenciális em lékezet terüle tén, nehezen jegyez meg szavakat és elemi matematikai tényeket, nehezen osztja be idejét, és szervezi meg munkáját, bonyolultabb tevékenységek végzésére moti válatlan, nehezen bontja hangokra a szavakat, illetve építi fel hangokból azokat, keveri a hasonló betűket és szavakat, hallása és beszéde megfelelő, azonban olvasásmegértése gyenge, nehézséget m utat képek, szavak, számok gyors megnevezését igénylő feladatokban, sikertelenül vagy kis hatékonysággal alkalmaz tanulási stratégiákat.” (Vaughn-Bos-Schumm, 1997, 135.) Hallahan, Kauffman és Lloyd további sajátosságokkal egészíti ki a tanulásban akadályozott gyermekek jellemzőit: a megfigyelést, gondolkodást igénylő felada tokban jobban függnek a környezetüktől, hajlamosabbak impulzív reakciókra, mint nem akadályozott kortársaik, rövidtávú memóriájuk teljesítménye alacsonyabb, az olvasási és matematikai teljesítm ényt a rövidtávú memóriánál is jobban befolyá solja a munkamemória fejlettsége, hiányosságokat mutatnak a metakogníció több területén (méta memória, metafigyelem, méta megértés); problémáik oka általában az, hogy nincsenek tudatában a különböző helyzetekben alkalmazható stratégiák nak, metakognitív nehézségeikhez gyakran motivációs problémák társulnak (Ha 11ahan-Kauffm an-Lloyd, 1999, 287-288.). Ha a tanulási akadályozottság idézett leírásait összehasonlítjuk az értelmi fogyaté kosság meghatározásaival, megállapítható, hogy a tanulási akadályozottságból fakadó tulajdonságok döntően pedagógiai jellemzők, amelyekkel mind a többségi iskolai pedagógusok, mind a gyógypedagógusok nap mint nap szembesülnek, illetve az egyes tanulási sajátosságok felismeréséhez azonnal hozzárendelhetők a (gyógypeda gógiai segítségnyújtás differenciált eszközei, míg az értelmi fogyatékosságról szóló, többnyire orvosi és pszichológiai szempontokat érvényesítő leírások csak közvetetten alapozzák meg a pedagógiai fejlesztő munkát.
Szempontok a tanulási akadályozottság diagnosztizálásához Az előzőekben felsorolt területeket folyamatosan ajánlatos megfigyelni a tanulási nehézségeket mutató gyermekeknél, a megfigyeléseket táblázatos formában össze gezni, feltüntetve azt is, hogy az eltérések mely szituációkban mutatkoznak erőtel jesebben, m elyekben kevésbé. A gyermek viselkedésének regisztrálása és elem zése során nem szabad megfeledkezni arról, hogy a pedagógus soha nem kiilső megfigyelője, hanem résztvevője a folyamatoknak, alakulásukban ő is érintett, így saját pedagógiai munkájára is reflektálnia kell (Suhrweier-Hetzner, 1993, 14.).
440
G
aál
É
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
va
A megfigyelések, felm érések regisztrálását szolgálja az alábbi szempontsor:
Késztetések, motiváció
nincs
van, éspedig.
Munkavégzés
nincs
van, éspedig van, éspedig
441
Az iskola neve, címe:................................................................. .......................................
Önirányítás
nincs
A gyermek neve, osztálya:...............................................................................................
Önértékelés
nincs
van, éspedig
születési ideje:....................................................................................................................
Szociális beilleszkedés
nincs
van, éspedig
olvasástechnika
gyenge
átlagos
jó
lakcíme:............ ................................................................................................................... Isk o lai teljesítm ények
Iskolai pályafutás Óvodába járt-e?
ig e n -n e m
szövegértés
gyenge
átlagos
jó
Beiskolázása tanköteles korban történt-e?
igen - nem
írástechnika
gyenge
átlagos
jó
Ha nem, miért?...................................................................................................................
helyesírás
gyenge
átlagos
jó
Az iskolában ismételt-e osztályt?
szóbeli kifejezés
gyenge
átlagos
jó
Ha igen, m elyiket?............................................................................................................
beszédértés
gyenge
átlagos
jó
Mely tárgy(ak)ból nem felelt meg?................................................................................
elemi számfogalom
gyenge
átlagos
jó
igen - nem
szóbeli műveletek 10-es körben
gyenge
átlagos
jó
Ha igen, mely tárgy(ak)ból?.............................................................................................
szóbeli műveletek 20-as körben
gyenge
átlagos
jó
Osztályában kapott-e külön pedagógiai segítséget? igen - nem
szóbeli műveletek 100-as körben
gyenge
átlagos
jó
Ha igen, milyet, mennyi ideig?.......................................................................................
műveletvégzés konkrét tárgyakkal
gyenge
átlagos
jó jó
Utalták-e javítóvizsgára?
igen - nem
műveletvégzés szimbólumokkal
gyenge
átlagos
Ha igen, milyet, mennyi ideig? ......................................................................................
műveletvégzés számjegyekkel
gyenge
átlagos
jó
Külső segítséget igénybe vett-e az iskola a gyermek eredményes fejlesztéséhez?
szöveges feladatok megoldása
gyenge
átlagos
jó
Kapott-e iskolai szintű többletszolgáltatást?
igen - nem
igen - nem
Ha igen, milyet, mennyi ideig? ...................................................................................... A lapk ép esség ek eltérés Vesztibuláris terület (Egyensúly, saját test észlelése)
nincs
van, éspedig
Taktilis - kinesztetikus terület
nincs
van, éspedig
Auditív terülel
nincs
van, éspedig
Mnesztikus terület
nincs
van, éspedig
Nagy mozgások
nincs
van, éspedig
Finommotorika
nincs
van, éspedig
Mozgás- és cselekvéstervezés
nincs
van, éspedig
Beszédhiba
nincs
van, éspedig
Szóbeli kifejezés
nincs
van, éspedig
Beszédértés
nincs
van, éspedig
Általános pszichés állapot
nincs
van, éspedig
A tanulási problémákat mutató gyermekek rövid jellemzéséhez Vaughn, Bosch és Schumm az alábbi szempontokat javasolja: „Mit érdemes megfigyelni a feltehető en tanulásban akadályozott gyermekekkel kapcsolatban? A tanulás mely területein (figyelem, megértés, szóbeli kifejezés, elemi olvasási készség, olvasásmegértés, elemi íráskészség, írásbeli kifejezés, matematikai műveletek, matematikai gondol kodás, problémamegoldás) sikeres a tanuló, illetve mely területeken vannak ne hézségei? Milyen iskolai teljesítményszintet mutat ezeken a területeken, milyen jellegzetes példák em elhetők ki a tanuló munkáiból? Az osztály többi tanulójához képest hogyan értékelhetők a tanuló kudarcai, illetve sikerei? Milyen tényezők (speciális tanulási akadályok) járulhatnak hozzá a tanulónál tapasztalható tanulási problémákhoz (pl. hipermotilitás, hiányzások, traumák a gyermek életében, látás vagy hallássérülés, érzelmi zavar stb.)? A tanuló anyanyelve vagy nyelvhasználati szintje megegyezik-e az iskolai utasítások, magyarázatok nyelvezetével, vagy az eredményes tanuláshoz egy másik nyelv vagy magasabb nyelvi szint elsajátítására van szükség? Milyen tanulási, illetve kompenzációs stratégiákat alkalmaz a tanuló az eredm ényesebb iskolai munka érdekében? Hogyan észleli a gyermek Önmagát
442
G
aál
É va
mint tanulót, milyen az iskola és a tanulás iránti beállítódása? Milyen stratégiákat és egyénre szabott m ódszereket próbáltak ki a tanulónál, és ezek hogyan váltak be?” (Vaughn-Bosch-Schumm, 1997, 139.)
A nyelvi kód alkalmazása a befogadó és közlő szerepében Az iskolai eredm ényességet jelentős m értékben befolyásolja a tanulók nyelvhasz nálati szintjének fejlettsége. A tanulásban akadályozott gyermekek jelentős részé nél nyelvi nehézségek húzódnak meg a tanulási problémák hátterében. A tanulás ban akadályozott kisiskolások gyakran un. korlátozott nyelvi kódot használnak (be szédükben főleg konkrét dolgokat, cselekvéseket jelentő főnevek és igék találha tók, kevés a közlést pontosító határozós és jelzős szerkezet, az érthetőséget nehe zítik a halmozottan előforduló névmások és töltelékszavak, a helyettesítő gesz tusok, mondataik analóg módon épülnek fel, általában egyszerű szerkezetűek). Az iskola viszont többnyire kidolgozott nyelvi kódot alkalmaz, így a nyelvileg kevésbé fejlett tanulók nem értik az elvontabb szinten megfogalmazott kérdéseket, utasítá sokat, magyarázatokat, illetve társaik közléseit, válaszait. Az iskolai párbeszédek „fölöttük” zajlanak, így egyre jobban leszakadnak a többiekről. Segítséget jelent het, ha a pedagógus a tanulásban akadályozottak nyelvi szintjén is megfogalmazza
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
443
az összes közleményt, párhuzamosan használva a korlátozott és a kidolgozott nyelvi kódot. Ezzel egyidejűleg szisztematikusan fejleszti az érintett tanulók beszédészle lését és beszédértését a fonematikus észlelést, a passzív szókincs, a szavak hang analízise, valamint a szófelismerés, mondatértelmezés és szövegértés területein. Ugyancsak jellemző lehet a tanulásban akadályozott gyermekekre a belső beszéd kiépülésének, cselekvésirányító funkciójának későbbi megjelenítése. A gyerme keknek így még kisiskoláskorban is szükségük van arra, hogy tevékenységüket a külső beszéd segítségével szervezzék, kontrollálják. Ilyenkor azt figyelhetjük meg a tanulóknál, hogy félhangosan „kommentálják” cselekvéseiket, megnevezik tevé kenységük lépéseit, és csak ezt követően kivitelezik az egyes mozzanatokat. Pél dául egy matematikai feladatnál önmaguknak mondják: „Most először a rózsaszín rudat teszem ide, azután aláteszek két fehéret, nem, hárm at...” stb; vagy egy betű írásakor sokáig alkalmazzák az írást segítő' mondókát: „A sor közepén kezdem, ja nem, a vastag vonalra kell írni, balra kerekítem , egyenesen fel, rajta vissza, kam pó.” Ha megtiltjuk, hogy „hangosan beszéljenek”, ezzel m egnehezítjük, sőt egyes esetekben lehetetlenné tesszük számukra a feladatok elvégzését. Ha viszont lépé senként megfogalmaztatjuk velük hangosan is a következő mozzanatot, segíthetjük az eredm ényes munkát. A tanulásban akadályozott gyermekek között az átlagosnál nagyobb százalékban találhatók beszédhibás tanulók. A hangképzési, artikulációs problémák, a pöszeség különböző fajtái erősen m egnehezíthetik az olvasás-írás jelrendszerének elsajátítá sát. Különösen azokra a tanulókra kell nagy figyelmet fordítani, akik egyes beszéd hangok helyett mást vagy másokat ejtenek. Pl. a ‘kutya’ helyett ‘tutyá’-t monda nak, vagy még rosszabb esetben a ‘c’ helyettesítésére is a V hangot használják, ‘cica’ helyett ‘titá’-t ejtve. Az ő esetükben nagyon nehéz a hang és betű közt] asszociációt kialakítani, hiszen egy hanghoz három betű is tartozik: ‘t ’ hang - V, ‘c \ ‘k ’ betűk. Ez megnehezíti az olvasást, az írástanulás során pedig igen makacs betűtévesztésekhez vezethet. Az egyes hangok helyett mást ejtő, un. paraláliás gyerm ekeket tulajdonképpen addig nein szabadna a problémás hang- és betűcso portra tanítani, amíg a beszédhibát - logopédus segítségével - nem sikerül m eg szüntetni.
A valóság megismerésének útja és a tantárgyi rendszerek felépítése Az óvodáskorú gyermekek a valóságot egységekben, globálisan észlelik. Az Össze tett helyzetekben együttesen jelenik meg nyelvi, mennyiségi, általános tájékozottságbeli tudásuk, szociális kapcsolatuk, mint ahogy a valós élethelyzetekben felme rülő problémák is egyszerre igénylik többféle ismeret és tevékenység felhasz
444
G aál É va
nálását. Ez a globális észlelés a tanulásban akadályozott gyermekeknél a kisiskolás korra is áthúzódik. Az iskolai tantárgyak a gyermeknek a valóságról alkotott sokféle tudását feldarabolják, tudom ányterületek szerint rendszerezik. Rendszerező elvük is többnyire az adott tudományterület rendszerének felel meg, nem pedig a gyermek közelebbitől a távolabbi, konkréttól az elvont, globálistól a részletek felé fokozatosan haladó megismerési módjának. Ez az átlagos fejlődésu tanulóknak sem jelent könnyű helyzetet, az általában lassabban fejlődő, tanulásban akadályozott gyermekek ismeretelsajátításának pedig egyáltalán nem kedvez. A gyermekek jelentó's része számára az iskola és a valóság, az iskolai tudás és a mindennapi életben hasznosítható ismeret kettészakad, az iskolai tanulás öncélúvá válik, sem kiindulása, sem alkalmazása nem kapcsolódik a gyermek környezetéhez, hétköznapi helyzeteihez. A tanulásban akadályozott gyermekek a többieknél is nehezebben képesek ezt a szakadékot áthidalni. H elyzetüket tovább súlyosbítja, hogy segítség nélkül az egyes tantárgyak kapcsolódási lehetőségeit sem használják ki, így gyakori körükben az un. „reszorttudás” jelensége: a nyelvtanfüzetben törekszenek a helyesírásra, de a természettudományos tárgyak m unkafüzeteiben vagy a m atem atikafüzetben már nem, az írásfüzetben szépen írnak, de a többi írás beli munka külalakjára már kevésbé ügyelnek stb. Vester a tanulás biológiai hátte rét is figyelembe véve fogalmaz meg a pedagógus számára szabályokat, ezek közül több utal a gyermek eltérő világátélési módjára, illetve az ebből fakadó pedagógiai konzekvenciákra. Az általa összeállított szabályok között szerepel például az „értelmes tanterv” . Megállapításai szerint azok a tananyagrészek, amelyeknek használhatósága sern a valósággal, sem az oktatott tartalommal kapcsolatban nem igazolódik a tanulók számára, nehezen rögzíthetők az em lékezetben. Másrészről hamar elvesztik értéküket, ha izoláltan rögzülnek, és további gondolati kapcsolatok nem épülnek ki felhasználásukkal. Egy adott téma felépítésének reális tanulási célokat, illetve megértési m eneteket kell követnie, nem pedig történeti vagy szakrendszertani szempontokat A gyermek közvetlen tapasztalataira való építést hangsúlyozza „az új ismeret beágyazása a régebbiekbe” szabály Ha a tanuló számára a feldolgozandó tananyag túlságosan ismeretlen, ez stresszállapothoz vezethet. Az így kiváltott negatív hor monális hatás blokkolja a gondolkodást, és gátolja az anyag asszociatív rögzítését. A gyermek számára ismerős közegbe - m indennapi tapasztalataiba - való „beágya zás” ellenben csökkenti az ismeretlennel szembeni védekezést, felkelti az újrafel ismerés érzetét, ehhez kapcsolódva sikerélm ényeket vált ki, és így a tanulásnak kedvező hormonális állapot felé vezet. „A valósághoz kapcsolás” szabálya elsősorban az alkalmazás területén hívja fel a figyelmet arra, hogy az oktatási tartalmakat a lehető legtöbb szállal kell a hétköz napi életben rögzíteni. A gyermek valós élm ényeinek felidézése esetén a tanulási
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
445
tartalmak „m intaként” rögzülnek „lineáris sor” helyett. A tanultak ilyen típusú megszilárdításakor a valós környezet ingyenes és észrevétlen „segítő tanárként” alkalmazható, mivel a tanultakat összefüggéseikben és kapcsolataikban mozgósítja. (Vester, 1980, idézi Achermann, 1993, 302-304.) A gyermek eltérő gondolati konstrukcióiból, megismerési módjából való kiindu lást, a közvetlen környezettel, a m indennapi tapasztalattal való szoros kapcsolatot hangsúlyozzák a legkorszerűbb magyar didaktikai rendszerek is (többek között Falus, 1998. V., VII., VIII. fej ezet). A tanulásban akadályozott gyermekek számára a megoldást éppen nem az utóbbi időszakban újra tapasztalható eró's tantárgyi széttagoláshoz való visszatérés, hanem a tantárgyakat átfogó témák feldolgozása jelent hetné - különösen az alsó tagozaton illetve a tömbösített, egy-egy témakörrel intenzíven foglalkozó tanulási szakaszok alkalmazása.
A tanulásban akadályozott gyermekek helye az intézményes nevelés rendszerében Szegregált és integrált szervezeti formák A tanulásban akadályozott gyermekek többsége - a fogalom meghatározásából kö vetkező módon - eleve a többségi intézményeket látogatja (óvoda, általános iskola), más intézménytípus velük kapcsolatban nem kerül szóba. Ezzel gyakran elesnek a speciális megsegítés lehetőségétől is, m ert a hazai jogszabályok ezt számukra nem írják elő kötelezően. Kisebb részük - az enyhén értelmi fogyatékosnak minősítet tek - ma még többnyire szegregáltan kerülnek beiskolázásra, de integrált fejleszté sük is terjedőben van. Számukra törvény írja elő a szakszerű gyógypedagógiai segít ségadást A tanulásban akadályozottak - ezen belül (nálunk) az enyhén értelmi fogyaté kosnak m inősítettek - intézményes, az iskolarendszeren belüli nevelésére-oktatására (egyes nyugat-európai országok gyakorlatát is figyelembe véve) az alábbi szer vezeti keretek alakultak ki: A tanulásban akadályozott gyermek általános iskolai osztályba já r külön segítségadás nélkül Ezt a formát a hazai pedagógiai gyakorlatban „hideg integráció”-ként szokták emlegetni. Ilyen körülmények között a gyermek speciális szükségleteinek kielégítése nem biztosított. A tanulásban akadályozott gyermek általános iskolába, ezen belül kis létszámú csoportba jár, ahol a különböző problémával küszködő gyerm ekeket egy gyógypedagógiailag is képzett tanító fejleszti. Ez a változat Magyarországon nagyon ritkán fordul
446
G
aal
É
va
elő, jóllehet a gyermekek számára hasznosnak tűnik. Kis létszámú osztály, fejlesztő osztály, nulladik osztály ugyan létezik, de ezeket legtöbbször tanítói yégzettségű pedagógus vezeti. A tanulásban akadályozott gyermek általános iskolai osztályba jár, amelynek taní tóját gyógypedagógus szakember látja el tanácsokkal. Ez a forma a tanulásban akadályo zottak (ezen belül az enyhén értelmi fogyatékosnak minősítettek) integrált nevelé sében jól használható lenne, de sajnos éppen ezen a területen kevéssé épült ki az utazó-gyógypedagógusi hálózat A tanulásban akadályozott gyermek általános iskolai osztályba jár, ahol bizonyos tanulási helyzetekben gyógypedagógus segíti tanulását, közvetlenül is foglalkozva a gyermekkel. Term észetesen em ellett konzultációs lehetőséget is biztosít a pedagó gus számára. Ez a szervezeti forma szintén az utazó-gyógypedagógusi hálózat függ vénye, ugyancsak eredményes lehetne a speciális szükségletek kielégítése érdeké ben. Hasonló célt szolgál az úgynevezett kéttanáros rendszer, amelyben egy integ ráló általános iskolai osztállyal egyidoben foglalkozik egy tanító és egy gyógypeda gógus. Ez a m inden gyermek számára haszonnal járó forma pénzügyi okok miatt a közeljövőben valószínűleg nem terjed el Magyarországon. A tanulásban akadályozott gyermek általános iskolai osztályba fá i, em ellett meg határozott terápiás fejlesztésekben részesül külső szakember (gyógypedagógus) bevoná sával. Ez a forma elsősorban egy-egy képességterületen megmutatkozó probléma
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
447
esetén hatékony, törekedni kell azonban arra, hogy az akadályozott gyermek minél kevesebb időt töltsön osztálytársaitól távol (pl. délután részesüljön külön fejlesz tésben) A tanulásban akadályozott gyermek szegregált tanulócsoportba já r , amely azonban az általános iskola épületében működik. Kapcsolata van más általános iskolai osztályok kal, ami az együttm űködés változatos formáit alakíthatja ki (egyes tantárgyak együttes tanulása, tanulók „cseréje”, team-teaching, segítségnyújtás az általános iskola gyengén tanuló növendékei számára stb.). Magyarországon sok helyütt m űködik az általános iskolák m ellett osztály, illetve tagozat az enyhén értelmi fo gyatékosnak minősített tanulók számára, rdemes lenne az előzőekben felsorolt együttműködési formákat kiépíteni, m indkét tanulónépesség és a velük foglalkozó pedagógusok hasznára. A tanulásban akadályozott gyermek szegregált tanulócsoportba já r az általános iskola épületén belül, az osztály azonban az általános iskolától teljesen függetlenül működik, kapcsolatok legfeljebb csak ritkán és alkalomszerűen épülnek ki az általános iskolai osztályokkal. Ez Magyarországon m eglehetősen elterjedt forma. Számos általános iskola épületében m űködik külön tanulócsoport vagy tagozat az enyhén értelmi fogyatékosnak minősített tanulók számára. Sajnálatos, hogy ezekben az intézm é nyekben az integráció lehetőségével még a tanításon kívüli helyzetekben sem, vagy ritkán élnek. A tanulásban akadályozott gyermek szegregált osztályt¡iskolát látogat, amely azon ban nincs azonos épületben az általános iskolával. Az együttműködés egyesform ái égy is kialakíthatók, például részintegrációs oktatás (nagyobb távolság esetén ez nemigen valósítható meg); tanulók „cseréje”, segítségnyújtás általános iskolás gyengén tanuló gyerm ekeknek, közös rendezvények, közös projektek. Az utóbbi évek tapasztalatai szerint ilyen együttműködés egyre több helyen valósul meg, elsősorban a szabad idős programok terén. Érdemes lenne a többi lehetőséget is kiaknázni. A tanulásban akadályozott gyermek bentlakásos intézményben él, az enyhén értel mi fogyatékosnak m inősítettek szegregált általános iskoláját látogatja. Ez a megoldás a feltétlenül szükségesnél gyakrabban fordul elő hazánkban. A gyakoriság egyik oka, hogy az akadályozott tanuló lakóhelyén nem vállalják az integrált fejlesztést, így a tanuló kénytelen lakóhelyétől távol, családjától elszakítva folytatni tanulm á nyait, ami számos hátránnyal jár. A hazai gyakorlatban terjedőben vannak az ún. „fej lesztő osztályok”, „nulladik osztályok”, „nyújtott első osztályok”, amelyek ugyan az előzőekben felsoroltakhoz képest csak időszakos - a beiskolázást követő - megol dást jelentenek, lehetővé teszik azonban, hogy tartós pedagógiai megfigyeléssel készítsék elő a gyermek későbbi iskolai pályafutására vonatkozó döntést.
448
G
aál
É
va
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
449
a b la k | , 1
ab lak 1
|---------- 1 -ablak —
Szándékosan nem beszélünk az integráció feltételeiről, mert vélem ényünk szerint a tanulásban akadályozott gyermekek integrációjának alapvető feltétele, hogy azt az éíintettek akarják. Ez a záloga annak, hogy a segítő tényezőik bárhol kiépíthetők, a hátráltatók pedig lebonthatók legyenek. Az integrációra való alkalmasság vagy alkalmatlanság a fogadó környezet (intézmény) tulajdonsága, nem pedig az akadá lyozott gyermeké. A gyermek mindig integrálható, ha a szükségletei kielégítést nyernek. A szükségletek kielégítéséhez bizonyos szempontok érvényesítése segít séget nyújthat. Ezeket foglaljuk össze az alábbiakban: A tanterem: Ajánlatos az integráló osztály számára olyan term et biztosítani, amelyben többféle kisebb tér kialakítására van lehetőség. Például: kiscsoportos munkához 2-6 asztalból álló csoportok, illetve egy olvasósarok párnákkal, kisszékekkel; egyéni tanuláshoz különálló asztalok; szabad polcok a tanulók által használ ható segédeszközök, feladatlapok, taneszközök számára. A gyerm ekeknek az így kialakított térben van állandó helyük is, de a változó tevékenységeknek, csoport összetételeknek megfelelően különböző' színtereken is dolgozhatnak. Az „olvasósarok” alkalmas lehet arra is, hogy az integrációt segítő gyógypedagógus szükség esetén néhány gyermekkel külön foglalkozzon (2. ábra). (A leírás optimális állapo tot tükröz, az integráció term észetesen ennél sokkal szerényebb lehetőségek kö zött is megvalósítható.) A csoportok összetétele, az osztályok nagysága: Optimális esetben a befogadó osztály létszáma a 20 főt nem haladja meg. Ebből 1-2, maximum 3 fő' lehet tanulásban akadályozott - a szakértői bizottság által enyhén értelmi fogyatékosnak m inősített - tanuló. A létszám megállapításánál az akadályozott gyerm ekeket a közoktatási törvény előírásainak megfelelőben kell figyelembe venni. A gyógypedagógiai kísérés intenzitása: Ajánljuk, hogy a gyógypedagógus - tanu lásban akadályozottak pedagógiája szakos tanár vagy terapeuta - heti 2-3 délelőttöt (szükség esetén term észetesen délután is lehet) töltsön az osztállyal. A m unkam eg osztást a tanítóval közösen alakítsák ki. A gyógypedagógus munkája ne csak az aka dályozott gyermekekre korlátozódjon, bármelyik tanulónak segítsen, ha szükség van rá. Előnyben része sít endők azok a megoldások, amikor a gyógypedagógus a többi tanulóval közös terem ben dolgozik (un. kéttanáros rendszerben). Lehetőleg mini mális Jegyen az az idő' amelyet a speciális segítséget igényidgyermekek társaiktól elkülönítve, a tantermen kívül töltenek. A gyógypedagógus az ajánlott időtartamon belül tartson rendszeres szakmai konzultációkat az osztály tanítójával, más, a gyerm ekekkel fog lalkozó kollégákkal, alkalmanként a szülőkkel. Segítse az egyéni fejlesztési tervek kialakítását, a differenciált foglalkozások tervezését, a pedagógiai diagnosztikai munkát. A gyógypedagógus munkáltatója különböző' lehet. Egyelőre a legszeren csésebbnek azt tartanánk, ha az eredeti iskolájában maradhatna státuszban. Ez is
ablak
A tanulásban akadályozott gyermekek integrált fejlesztését segítő, illetve hátráltató tényezők
Ugyanazon tanterem , egyéni, páros és csoportos m unkát segítő, a taneszközök hozzáférhetőségét biztosító elrendezésben
C H asztal
Is z é k
2. ÁBRA. TÖBBFUNKCIÓS TEREK KIALAKÍTÁSA A TANTEREMBEN
450
G
aál
É va
erősíthetné a két iskolatípus együttműködését. Alkalmazhatja azonban a többségi óvoda vagy iskola is (erre már több példa van az országban), vagy tartozhat nevelési tanácsadóhoz stb. A szakirányú képzettséggel rendelkező gyógypedagógus tanár vagy terapeuta foglalkoztatását a közoktatási törvény is előírja. A tanulás szervezése: Az integráló osztályokban elkerülhetetlen a differenciálás. Ez nem jelenti azt, hogy a tanulókat „homogén” teljesítménycsoportokra osztjuk. A differenciálás azzal kezdődik, hogy az egyes tanulók elé különböző célokat tűznek ki, az ism ereteket különböző mélységben és terjedelem ben teszik hozzáférhetővé számukra, a verbális információhordozók m ellett/helyett más érzékien csatornákat is működésbe hoznak, egyénhez igazítják a tanulási folyamat szerkezetét, tem pó ját, eszközeit, figyelembe veszik a különböző tanulási stílusokat és szokásokat, a gyakorlás, alkalmazás helyzeteit minél életközelibb formákban alakítják ki, az elsajátított tudás ellenőrzéséhez különböző szintű lehetőségeket, tevékenységeket biztosítanak a gyermekeknek. Az integráló osztályokban igen eredm ényesen alkal mazhatók a nyitott tanítási formák, például a szabad tanulás, a projekt-oktatás, a heti terv szerinti tanulás, a műhelymunka stb., ugyanis ezek m esszemenően figye lembe veszik az egyén érdeklődését és tanulási sajátosságait. A tanulók értékelése: Az egyik lehetőség, hogy a tanulókat saját „eredeti” isko latípusuk követelményrendszere alapján értékelik, a szokásos módon, osztályzattal. Pedagógiai szempontból azonban hasznosabbnak, fejlesztőbbnek, pontosabbnak és humánusabbnak tartanánk, ha a tanulók (valamennyien) szöveges, leíró értékelést kapnának az egyes tárgyakból. Erre egyébként a közoktatási törvény 6. osztályig lehetőséget ad. Szükség esetén az igazgató m entesítheti az enyhén értelmi fogyaté kosnak minősített tanulót a minősítés alól egyes tantárgyakból vagy tantárgyrészekből. Felm entés esetén az érintett tanuló számára egyéni foglalkozást kell szervezni a közoktatási törvényben az 1999-es módosítások alapján meghatározott időkeretek szerint (a nem kötelező tanórai foglalkozások terhére, ami az 1. és 2. osztályban 2 óra/hét, a 3. és 4. osztályban 2,25 óra/hét, az 5. és 6. osztályban 5,25 óra/hét, a 7. és 8. osztályban 8,25 óra/hét, valamint a heti kötelező tanórai foglal kozások 5 %-ában, ami az 1. és 2. osztályban 1 óra/hét, a 3. és 4. osztályban 1,175 óra/hét, az 5. és 6. osztályban 1,25 óra/hét, a 7. és 8. osztályban 1,375 óra/hét - az egyéni foglalkozások órakereteit tömbösíteni lehet, így a törtszámok összegződnek). Taneszközök, segédeszközök: Javasoljuk, hogy az integrált tanulók is - amikor csak lehetséges - ugyanazokkal a taneszközökkel dolgozzanak, m int a többiek. Ajánla tos az eltérő taneszközök beszerzése is, de ezeket viszont ugyanúgy használhatják az átlagos fejlődésű általános iskolai tanulók, mint az integráltan fejlesztett akadá lyozott gyermekek. Többféle taneszköz- és feladatlaprendszer alkalmazása esetén a különböző eszközökkel egyidobén végzett munka természetes lesz a gyermekek számára. Az integrációval régebben foglalkozó országokban további, az eredm ényességet segítő feltételek is megfogalmazódtak. Az integráció ott sikeres, ahol az iskolára
A TANULÁSBAN AKADÁLYOZOTT GYERM EKEK..
451
nyílt és kooperatív vezetés jellemző, az érintettek szerepmeghatározása világos. Megtalálhatók az együttműködés kötelező formái, amelyben a közös tervezés, a közös elemzés, illetve az igény szerinti szupervízió is helyet kap. A pedagógiai többletteljesítm ényeket az érintettek közmegelégedésére értékelik és díjazzák, elkerülve a túlterhelést. A teljes tantestület támogatja az integráció gondolatát. Részletesen és alaposan tájékoztatják a szülőket az integrált nevelést megelőzően, valamint az egész folyamat során. A tanulócsoportok kialakításánál figyelembe veszik az iskolát megelőző ismeretségeket, kapcsolatokat a szülők és gyermekek körében. Az integrációt vállaló pedagógusokat szervezett formában készítik fel a változásra, munkájukat folyamatosan segítik. Igen előnyös lenne, ha a szakértői bizottságok területükön felkutatnák a megújulni kész többségi iskolákat, amelyek vezetősége felismeri azt a tényt, hogy a fenti változtatások feltétlenül kedvezőek a nem akadályozott gyermekek számára is.
A tanulásban akadályozott gyermekek differenciált fejlesztésének lehetőségei Az utóbbi években egyre több bírálat éri a homogén gyermekcsoport ideáljára épülő, az átlagra irányuló, a tanár állandó közvetl