Ik ben het steeds meer kwijt : over Alzheimer en andere vormen van dementie 9789066119956, 9066119950, 9789066118782 [PDF]

Zitiervorschau

Ik ben het steeds meer kwijt

Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten

Ik ben het steeds meer kwijt Over Alzheimer en andere vormen van dementie

Dr. Paul Dautzenberg Drs. Wiebe Braam

Inhoud

Inleiding

7

Wat is het geheugen?

9

Wat is vergeetachtigheid?

15

Wat is dementie? Oorzaken en typering

19

De heer Vrolijk, een casus

31

De ziekte van Alzheimer

35

Typische klachten en symptomen bij ‘Alzheimer’

45

Onderzoek bij de ziekte van Alzheimer

55

Behandelingsmogelijkheden

67

Geheugenregels

83

Een patiënt met gebruiksaanwijzing

87

De hulpverlening

91

Alzheimer Nederland

97

Met naam en toenaam

101

Gebruikte termen

103

Literatuur

107

Register

109

7

Inleiding

Jarenlang is dementie een vergeten ziekte geweest, totdat de introductie van nieuwe onderzoekstechnieken daarin verandering bracht. Die nieuwe technieken maakten het de afgelopen vijftien jaar langzaam maar zeker mogelijk de hersenstructuur van patiënten bloot te leggen. Ook de voorlichtingscampagnes van de Alzheimerstichting hebben veel bijgedragen aan de verbetering van de houding ten opzichte van dementie. Sinds 1998 is het beloop van de meest voorkomende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer, met medicijnen te beïnvloeden. Andere behandelingsmogelijkheden kunnen we mogelijk binnen enkele jaren verwachten. Daardoor moeten patiënten, familie, artsen en beleidsmakers hun houding ten opzichte van dementie herzien en is passiviteit niet langer meer een vanzelfsprekendheid. Maar de toegenomen mogelijkheden in het onderzoek naar de oorzaak van dementie en de behandeling ervan, hebben ook een keerzijde. Zo wensen mensen met geheugenklachten meer duidelijkheid over hun klachten en de behandeling daarvan, en dat betekent dat meer mensen dan vroeger met geheugenklachten de dokter zullen bezoeken. Maar wat is geheugen? Wat is vergeetachtigheid? Is iedere verwarde oudere ook dement? Hoe ziet de meest voorkomende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer, eruit en welk onderzoek is nodig om deze diagnose te stellen? En hoe kunnen patiënten opgevangen en behandeld worden als deze ziekte bij hen geconstateerd is? In dit boek proberen we met de huidige inzichten een antwoord te vinden op deze vragen. Het wetenschappelijk onderzoek naar dementie levert echter dagelijks zoveel nieuwe inzichten op, dat sommige antwoorden morgen alweer anders kunnen zijn.

9

Wat is het geheugen?

In tegenstelling tot bijvoorbeeld het hart of de longen, kunnen we het geheugen niet aanwijzen of fotograferen, omdat het geheugen geen orgaan is. Het geheugen is een ingewikkeld proces, waarmee we ons vermogen aanduiden om informatie te onthouden. Dit proces vindt plaats in onze hersenen en bestaat voornamelijk uit drie stappen: • opnemen • bewaren • opdiepen van informatie. De rol van het geheugen in ons menselijk bestaan mag niet worden onderschat. Menselijk gedrag, taal, het oplossen van problemen en het nemen van beslissingen doen allemaal op een of andere manier een beroep op ons geheugen. Onze hersenen Onze hersenen zitten ongelooflijk ingewikkeld in elkaar. Hoe ze precies werken weet nog steeds niemand. Wel weten we bijvoorbeeld dat er zich in de hersenen zeker honderd miljard (100.000.000.000) zenuwcellen bevinden. Elk van deze cellen heeft weer talrijke verbindingen (synapsen) met andere hersencellen. Daarbij geldt hoe meer verbindingen er zijn, hoe meer informatie kan worden doorgegeven en opgeslagen. Men schat zelfs dat in volwassen hersenen meer verbindingen bestaan tussen hersencellen onderling, dan tussen de watermoleculen in de oceanen van de aarde! Zenuwcellen hebben ieder hun eigen functie. Zo dient een grote groep voor de besturing van de spieren en ontvangt een andere grote groep via onze zintuigen allerlei impulsen uit de omgeving. En een nog grotere groep zenuwcellen wordt gebruikt voor de opslag van informatie: ons geheugen. Bijna alle informatie ligt opgeslagen in de schors aan de buitenkant van onze hersenen, maar naarmate we meer onderzoek doen, blijken steeds meer delen van de hersenen een functie te hebben in het geheugen. Daardoor kunnen we misschien beter zeggen: het proces van het geheugen is in het geheel van onze hersenen aanwezig. Opslag van informatie De manier waarop informatie in onze hersenen ligt opgeslagen, is niet duidelijk. Er bestaan aanwijzingen die erop duiden dat een hersencel door een signaal elektronisch ‘geladen’ kan worden. Hoe lang zo’n lading in stand blijft, kan wisselen van

ongelooflijk ingewikkeld

niet duidelijk

10 spreekuur thuis

Figuur 1. Prikkeloverdracht van de ene zenuw op een andere in de synaps. A: als de elektrische impuls (2) in het zenuwuiteinde (3) aankomt, komt de neurotransmitter (acetylcholine) vrij. Acetylcholine reageert met de receptoren (6) in de ontvangende zenuw (7); B: acetylcholinesteraseremmer (ACR) (10) zorgt ervoor dat het acetylcholine langer in de synapsspleet aanwezig blijft, zodat de prikkeloverdracht beter wordt.

minuten tot dagen of zelfs weken. Verder lijkt het erop dat informatie opgeslagen kan worden in de vorm van een bepaalde chemische codering via neurotransmitters (chemische verbindingen, letterlijk: zenuwoverbrengers) in de synapsen. Dat werkt als volgt: Een zenuwcel heeft vele uitlopers die in contact staan met andere zenuwcellen. Deze zenuwcellen ‘praten’ met elkaar door middel van elektrische signalen die zeer snel door de uitlopers worden doorgegeven. Nu zitten zenuwcellen niet direct aan elkaar vast zoals elektriciteitsdraden. Het elektrische signaal kan daardoor niet zomaar van de ene zenuwuitloper direct doorlopen naar de andere zenuwcel. In de synaps, de plek waar het uiteinde van de ene zenuwcel vlak tegenover dat van een andere ligt, worden daarom neurotransmitters afgescheiden. Kleine hoeveelheden daarvan bevinden zich in blaasjes in het zenuwuiteinde. Een elektrisch signaal zorgt ervoor dat de blaasjes openspringen, waardoor de neurotransmitters in de synapsspleet tussen beide zenuwuiteinden terechtkomen. Op het oppervlak van de andere, tegenoverliggende zenuwcel, bevinden zich de zogeheten ‘receptoren’ (de ‘ontvangers’). Die geven, zodra ze met een bij hen passende neurotransmitter in aanraking komen, een eigen stroomstootje af, waarna het elektrische signaal zijn weg verder kan vervolgen. Het is echter niet zo dat zich tegenover elk zenuwuiteinde maar één ander zenuwuiteinde bevindt. De werkelijkheid is veel ingewikkelder. Ieder zenuwuiteinde staat driedimensionaal in contact met een scala van andere zenuwen. Al deze verschillende contacten kunnen leiden tot remmen, stimuleren, een beetje remmen, later remmen, een beetje stimuleren, later stimuleren, enzo-

A

B 1 2 8

1. Zenuwuitloper 2. Elektrische impuls 3. Uiteinde aanvoerende zenuw 4

4. Blaasje met acetylcholine 5. Synaptische spleet 6. Receptoren

3

7. Ontvangende zenuw

5

8. Myelineschede 9. Acetylcholinesterase 10. Acetylcholinesteraseremmer

10 6

7

9

wat is het geheugen? 11

voort. Eén enkel elektrisch signaaltje kan zo zeer verschillende vervolgstappen uitlokken. Juist dit principe maakt onze hersenen complex, maar stelt ze ook in staat op zo veel verschillende reacties wisselend te reageren. Wanneer het signaal is doorgegeven, wordt de gebruikte neurotransmitterstof meteen weer snel afgebroken. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de neurotransmitter acetylcholine door het in de hersenen aanwezige enzym acetylcholinesterase. De afbraakproducten worden weer gebruikt om nieuwe neurotransmitterstoffen van te maken. Acetylcholine Er bevinden zich in de hersenen verschillende soorten neurotransmitters. Een daarvan is acetylcholine dat op veel plaatsen in de hersenen aanwezig is. In bepaalde delen van de hersenen zorgt het ervoor dat de opslag van nieuwe feiten en gebeurtenissen in ons geheugen goed verloopt. In andere delen van de hersenen speelt het een rol bij de regeling van de spanning in de spieren. Omdat het proces van onthouden zich mogelijk in alle hersengedeelten afspeelt, zijn voor het geheugen waarschijnlijk ook andere neurotransmitters van belang, zoals glutamaat en noradrenaline. Hoe werkt het geheugen? We onderscheiden drie verschillende geheugens, zonder dat we zeker weten of dit, behalve op drie verschillende processen, ook op drie verschillende plaatsen in de hersenen wijst. De term langetermijngeheugen gebruiken we voor het bewaren van de informatie die enige maanden tot vele jaren geleden is verworven. Onder kortetermijngeheugen verstaan we het bewaren van informatie uit een periode van enkele maanden, weken of dagen geleden. Het werkgeheugen is het proces dat ervoor zorgt dat de informatie tijdelijk (dat is seconden of minuten) aanwezig blijft, totdat ze volledig is gebruikt, ofwel definitief is opgeslagen ofwel verwijderd. Enigszins versimpeld kan het werkgeheugen vergeleken worden met een kladbriefje waarop een beperkte hoeveelheid informatie kortdurend genoteerd wordt. Het korte geheugen is een bureaublad met binnengekomen informatie die wordt verwerkt en, indien belangrijk, naar de grote boekenkast (langetermijngeheugen) wordt overgebracht. De eerste stap: het opnemen van informatie

Informatie uit de buitenwereld wordt door onze zintuigen verzameld, bijvoorbeeld door onze ogen en oren. Deze zintuiglijke prikkels worden via speciale zenuwbanen doorgegeven

een neurotransmitter

drie verschillende geheugens

12 spreekuur thuis

aan verschillende hersengebieden en daar verwerkt. Dit geheel van informatie opnemen en verwerken, noemen we waarnemen. Waarnemen doen we selectief. Als we op zoek zijn naar een gevallen contactlens, kijken we ‘anders’ dan wanneer we een boek lezen of tv kijken. Het doel van het waarnemen bepaalt hoe we waarnemen. Als je bijvoorbeeld je zeer kostbare armband in de douche bent kwijtgeraakt, kijk je daar gecontroleerd en zeer intensief naar, terwijl je blik op weg naar de douche minder scherp lijkt. Op weg naar de douche passeer je bijvoorbeeld zonder te botsen een huisgenoot, die iets in de hand heeft. Je bent echter zo bezig met je armband, dat je later niet meer weet wat je huisgenoot in de hand heeft gehad. Veel informatie verwerk je dus zonder dat je je daarvan bewust bent. In de douche richt je al je aandacht op het zoeken. Als je huisgenoot je iets vraagt, dringt dat eerst niet tot je door vanwege de gerichte aandacht voor het zoeken. Terwijl je luistert naar je huisgenoot, zoek je toch door. Je bent dus in staat om de aandacht te verdelen en als het moet dit vol te houden tot je de armband vindt. Pas als je stopt met zoeken en in je geheugen je handelingen nagaat, herinner je je dat je de armband bewust in je slaapkamer hebt afgedaan. Dit bewust werken in je geheugen doe je in je werkgeheugen, terwijl je een beroep hebt gedaan op het korte- en langetermijngeheugen. Het werkgeheugen is beperkt in zijn vermogen.

Figuur 2. Het opnemen van informatie. Eerste stap: zintuiglijke prikkels werkgeheugen

doel

controle

aandacht bewust

opnemen

onbewust

De tweede stap: het bewaren van informatie

De opgenomen zintuiglijke prikkels worden via het werkgeheugen voor een deel opgeslagen in het langetermijngeheugen, dat nooit vol is. In dit langetermijngeheugen kunnen we informatie via een eigen systeem opslaan. Nu je zo geschrokken bent, zul je in de toekomst het neerleggen van je armband beter registreren en verwerken, en zo beter onthouden. Emoties, zoals schrikken, vormen dus een belangrijke manier om informatie op te slaan, maar dat kan natuurlijk ook door het systematisch gebruik van tijd, alfabet (denk bijvoorbeeld aan ezelbruggetjes) of plaats (waar was ik toen het gebeurde?).

wat is het geheugen? 13

Figuur 3. Het bewaren van informatie. Tweede stap:

emoties alfabet tijd plaats, etc. werkgeheugen

langetermijngeheugen

De derde stap: het opdiepen van informatie

Vaak kost het opdiepen van informatie ons geen enkele moeite, maar dat is niet altijd zo. Soms moeten we heel bewust zaken opzoeken. Met behulp van allerlei aanwijzingen die we tot onze beschikking hebben, kunnen we dit zoekproces sturen. Hierbij maken we gebruik van de in stap twee genoemde emoties, alfabet, tijd, plaats, et cetera. Een andere manier om informatie op te diepen is voor jezelf een aantal mogelijkheden te opperen en via herkenning de juiste informatie te verkrijgen.

Figuur 4. Het opdiepen van Derde stap:

langetermijngeheugen

emoties alfabet tijd plaats

informatie.

herkennen

werkgeheugen

15

Wat is vergeetachtigheid?

Zoals we al eerder zagen, bestaat het proces van onthouden – het geheugen – uit drie verschillende stappen: • opnemen • bewaren • opdiepen van informatie. Vergeetachtigheid ontstaat wanneer er iets misgaat in minimaal één van deze drie stappen. Het kan op iedere leeftijd voorkomen en is vaak het gevolg van een fout in de eerste stap. Maar vergeetachtigheid kan ook een gebruikelijke, veelvoorkomende uiting zijn van normaal verouderende hersenen (geheugenachteruitgang die bij de leeftijd past) of wijzen op een groter risico voor het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer (milde geheugenstoornissen). Ten slotte kan het een symptoom zijn van een ziekte, zowel in de hersenen (dementie), als buiten de hersenen (bijvoorbeeld schildklieraandoening). Als het misgaat in het geheugen Informatie wordt niet opgenomen

Stoornissen in het opnemen van informatie betekenen lang niet altijd dat er een ziekte in het spel is. De stoornissen kunnen onder bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen voorkomen. Zonder doelbewust aansturen van zintuiglijke prikkels en zonder selectie, komt er te veel informatie op je af. Alle zintuigen krijgen immers continu prikkels (informatie) binnen. Wanneer er te veel prikkels binnenkomen, kun je die niet altijd allemaal tegelijk verwerken. Het gevolg is dat je je opgejaagd en gespannen gaat voelen en daardoor minder informatie kunt opnemen. Het kan ook zijn dat bepaalde handelingen die voorheen vrijwel automatisch verliepen, nu veel bewuste aandacht vereisen. Hierdoor heb je geen of minder aandacht voor de omgeving om je heen en mis je informatie. Het kan zijn dat je te snel bent afgeleid door een stoornis in de gerichte aandacht of een stoornis in de verdeelde aandacht, waardoor je minder goed twee of meer dingen tegelijkertijd kunt doen. Ten slotte kunnen concentratieproblemen ook het gevolg zijn van een depressie of een lichamelijke aandoening (zoals een slecht werkende schildklier), waardoor je niet in staat bent voldoende aandacht op te brengen om informatie op te nemen.

16 spreekuur thuis

Concentratieproblemen treden ook op als informatie saai of oninteressant is. Te veel spanning is dus niet goed, maar ook te weinig spanning is funest voor de concentratie. Voor een goede geheugenfunctie is een optimale hoeveelheid spanning noodzakelijk. Informatie wordt niet opgeslagen

Stoornissen in het opslaan van informatie zijn bijna altijd een uiting van ziekte. Het resultaat van die ziekte is dat de informatie wordt opgeslagen in een enorme bibliotheek, zonder dat er in een catalogus wordt bijgehouden waar welke informatie ligt opgeslagen. Chaos is dan het gevolg, terwijl herhaling van informatie geen zin heeft omdat die telkens nieuw is en telkens nergens mee in verband kan worden gebracht. Informatie wordt niet opgediept

Stoornissen in het opdiepen van informatie kunnen onder bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen voorkomen. Als je door vermoeidheid niet in staat bent naar de catalogus van de bibliotheek te gaan, mis je de verwijzing naar de juiste kast waar je de informatie kunt vinden. Gemis aan juiste aanwijzingen, een sombere stemming of concentratiestoornissen maken het opdiepen moeilijker. Geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd

Vanaf middelbare leeftijd nemen geheugenklachten duidelijk toe, maar de prestaties van het geheugen variëren enorm op oudere leeftijd. Vooral klachten over het vinden van namen staan op de voorgrond. Ook stellen ouderen vaak dat zij moeite hebben met de informatie van het heden, terwijl zij van vroeger nog alles weten. Overigens blijkt die informatie over vroeger bij nauwkeurig onderzoek zeer gekleurd en blijken alleen speciale aspecten inderdaad tot in detail aanwezig. Vooral het visueel geheugen blijft lang intact, terwijl men andere zaken niet heeft onthouden. Op oudere leeftijd gaan veel hersenprocessen iets trager verlopen. Het kost iets meer moeite en tijd om informatie in het geheugen op te slaan en eruit op te diepen. Behalve dat ouderen wat trager zijn, hebben zij doorgaans meer moeite met het vasthouden en richten van hun aandacht. Hierdoor wordt het moeilijker om met verschillende dingen tegelijkertijd bezig te zijn, zoals een gesprek voeren én televisiekijken. Vooral in een drukke omgeving met veel mensen en veel lawaai hebben oudere mensen vaak meer moeite met hun concentratie. Dat kan nog eens extra nadelig worden beïnvloed door slechthorendheid. Onderzoekt men het geheugen van ouderen, dan blijkt dat zij

wat is vergeetachtigheid? 17

meer moeite hebben met het zonder aanwijzingen opdiepen van informatie, het opnoemen van willekeurige woordenlijsten of het herhalen van een voorgelezen passage. Dat duidt erop dat de capaciteit van het werkgeheugen is afgenomen. Daarnaast hebben ouderen meer moeite om gebeurtenissen ten opzichte van elkaar te plaatsen, wat onder meer de verklaring is voor de goedaardige eigenschap van het herhalen van anekdotes. Zij weten niet meer dat dit verhaal al in dit gezelschap is verteld. Indien nieuwe informatie aan ouderen wordt aangeboden met voldoende aanwijzingen en deze aanwijzingen ten tijde van het opdiepen weer aanwezig zijn, dan is de geheugenachteruitgang minimaal. Opnieuw vormen daarbij visuele aanwijzingen de beste stimulans tot het goed opdiepen van informatie. Je blijkt meer te kunnen vertellen over een bepaalde gebeurtenis van vroeger wanneer je een foto ziet die tijdens die gebeurtenis gemaakt is. Uit het voorgaande blijkt dat er veranderingen optreden in de werking van het geheugen naarmate we ouder worden, maar deze zijn vaak normaal en vormen geen uiting van ziekte. Toch kan de geheugenachteruitgang dermate hinderlijk zijn dat men wel enige adviezen nodig kan hebben. Milde geheugenstoornissen (Mild Cognitive Impairment = MCI )

Tegenwoordig onderscheiden we binnen de groep van geheugenklachten drie verschillende oorzaken die naar de ernst van de geheugenstoornissen een continu spectrum vormen.

drie verschillende oorzaken

Figuur 5. Continu spectrum geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd

milde geheugenstoornis

dementie

ernstige geheugenstoornissen

Mensen boven de 65-70 jaar met een normale geheugenachteruitgang die past bij de leeftijd, hebben jaarlijks ongeveer 3-5% kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Die kans is bij patiënten met milde geheugenstoornissen jaarlijks ongeveer 12-15%. Terwijl voor dementie en voor geheugenachteruitgang passend bij leeftijd criteria voorhanden zijn, geldt dit in mindere mate voor milde geheugenstoornissen. Afhankelijk van de gebruikte definitie, hebben patiënten met milde geheugenstoornissen

geheugenstoornissen.

18 spreekuur thuis

een duidelijke stoornis in één gebied van het geheugen of meerdere milde stoornissen op meerdere gebieden en treden deze stoornissen vooral op tijdens spanningen en stress. Patiënten met geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd hebben geen aantoonbare stoornissen, terwijl patiënten met dementie minimaal op twee geheugengebieden duidelijke stoornissen vertonen, die ook buiten perioden van stress het functioneren negatief beïnvloeden. Het verschil tussen de vergeetachtigheid bij de ziekte van Alzheimer en die van de overige twee vormen is het eenvoudigst uit te leggen door middel van een voorbeeld. Stel dat je naar het postkantoor moet om postzegels te kopen en je vrouw vraagt je om tegelijk voor haar ook een paar briefkaarten mee te nemen. Bij thuiskomst blijkt dat je vergeten bent die briefkaarten te kopen. Dat kan iedereen overkomen. Het is mogelijk dat je thuis bij het zien van je vrouw meteen al zelf tot de ontdekking komt dat je de briefkaarten bent vergeten (visuele aanwijzing). Zo niet, dan zul je, zodra je vrouw erom vraagt, zeggen: ‘O jee, die ben ik vergeten.’ In dit geval is er sprake van geheugenachteruitgang passend bij leeftijd of van milde geheugenstoornissen, want zodra je vrouw je aan die briefkaarten herinnerde, wist je dat ze je daarom had gevraagd. Daaruit blijkt dat die informatie wel in je geheugen was opgenomen. Het geheugen is dus wel degelijk in staat om nieuwe informatie op te nemen. Alleen had je op het juiste moment net even niet aan die briefkaarten gedacht. In het geval van vergeetachtigheid bij dementie is het echter niet alleen zo dat je de briefkaarten vergeet. Bij thuiskomst herinner je het je ook niet meer dat je vrouw je gevraagd had briefkaarten te kopen (stoornis in opslaan van informatie). Zelfs wanneer zij je daaraan herinnert, kun je je van het hele gebeuren niets meer herinneren. Bij een ‘gewone’ vergeetachtigheid of bij milde geheugenstoornissen weet men achteraf dat men iets is vergeten. Bij een dementie is de vergeetachtigheid uitgebreider.

19

Wat is dementie? Oorzaken en typering Het woord dement is afgeleid van het Latijnse woord ‘mens’ dat geest betekent. Dement kan letterlijk vertaald worden als ‘ontgeest’, ontdaan van geest. Artsen definiëren dementie als een verworven (dus niet aangeboren) blijvend verlies van functies van het verstand bij intact blijven van bewustzijn. Het meest in het oog springend en vaak het eerste verschijnsel hierbij is vergeetachtigheid, en dan vooral het vergeten van dingen en zaken die kort tevoren gebeurd of gezegd zijn. Pas als het verlies dusdanig is dat de patiënt niet meer als voorheen in de maatschappij kan functioneren, mag van dementie gesproken worden. Kenmerken Tot de functies die tijdens het ziekteproces min of meer verloren gaan, horen: • Denken. • Oordelen. • Het vermogen van zelfstandig handelen en van initiatief nemen; het begrijpen. • De sociale vaardigheden. • Het zich kunnen oriënteren in de ruimte en de tijd. • Het zich herinneren wat recent en vroeger is voorgevallen. • Het vermogen om nieuwe informatie op te nemen. • Lezen. • Schrijven. • Het voeren van een gesprek. Als gevolg van deze verliezen verdwijnt ten slotte het beeld van de wereld en van jezelf. De demente mens verliest letterlijk zichzelf: er sterft al een deel vóór het overlijden, zodat men in Groot-Brittannië soms wel spreekt van de ‘pre-death’. Meer dan zestig verschillende ziekten Dementie is de verzamelnaam van een groot aantal syndromen die worden veroorzaakt door verschillende niet-aangeboren afwijkingen aan de hersenen en allemaal worden gekenmerkt door combinaties van geheugenstoornissen, stemming of gedrag. Dementie is dus niet één bepaalde ziekte op zich. We herkennen tegenwoordig meer dan zestig verschillende vormen van dementie. De meeste hiervan komen zelden voor, zoals de ziekte van Pick, dementie door AIDS, de ziekte van Creutzfeld Jacob, Lues et cetera, zodat alleen specialisten op dit gebied deze vormen van dementie zullen diagnosticeren.

functies die verloren gaan

veroorzaakt door aantoonbare afwijkingen in de hersenen

20 spreekuur thuis

Tabel 1. Overzicht meest voorkomende oorzaken van dementie.

Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Lewy Body-dementie (inclusief Parkinson-dementie) Ziekte van Alzheimer met Vasculaire kenmerken (mengbeeld-dementie) Frontotemporale dementie Overige oorzaken*

60-80% 5-10% 5-10% 15-20% 6 jaar

Reisberg 4-5 = dement Thuis met steun

Reisberg 6 = dement Opgenomen verpleeghuis

Reisberg 7 = dement Eindstadium

- 2 jaar

typische klachten en symptomen 47

te duiden klachten als: ‘zwaar hoofd’, ‘lichte druk op het hoofd’ en soms ‘leeg gevoel in het hoofd’ duiden nog het meest op een aandoening in het denken. Vaker, maar nog altijd in een minderheid van de gevallen, zijn er klachten over verlies van initiatief met enkele depressieve symptomen, zonder dat de diagnose depressie duidelijk gesteld kan worden. Nog voordat geheugenstoornissen echt duidelijk worden, klagen de patiënt, maar vooral de mensen die de patiënt goed kennen, over een afname in interesses. Hobby’s worden verwaarloosd en contacten met vrienden verwateren. Dit minder actief zijn, wordt door zowel patiënt als familie de eerste maanden tot een half jaar vaak aan andere factoren toegeschreven, zoals gewone veroudering, belangrijke gebeurtenissen in het leven, zoals verhuizingen of het verlies van een familielid. Als de patiënt altijd al beschermd heeft gewoond en geleefd, doordat bijvoorbeeld de echtgenoot of partner altijd al veel dagelijkse bezigheden uit handen heeft genomen, valt het initiatiefverlies helemaal niet op. Een enkele keer vallen de klachten pas op als de partner opgenomen moet worden in bijvoorbeeld het ziekenhuis, of erger, komt te overlijden. Ook bij een plotselinge opname in het ziekenhuis of verzorgingshuis van de patiënt zelf, kunnen geheugenklachten ineens veel duidelijker naar voren komen met een duidelijke invloed op het dagelijks functioneren. Schijnbaar is er dan sprake van een acute dementie, maar in de praktijk zijn de geheugenklachten wel al langer aanwezig, maar niet als zodanig herkend. Zolang de patiënt in het dagelijks leven normaal of hooguit wat dubieus blijft functioneren, kan de diagnose dementie niet echt gesteld worden. In zo’n geval is er sprake van milde geheugenstoornissen. Patiënten met milde geheugenstoornissen zijn niet dement, maar hebben wel een vijf- tot zesmaal verhoogd risico op dementie. In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij wat controle bij complexe taken, zoals het invullen van belastingpapieren en het regelen van een reis naar een buitenlandse bestemming. Hulp bij de dagelijkse verzorging vanwege geheugenproblemen is nooit nodig. Thuis, met steeds toenemende steun: Reisberg 4-5 Na zo’n half tot één jaar gaat de omgeving ook andere symptomen opvallen. De patiënt begint vragen en verhalen vaker dan voorheen te herhalen. Een enkele keer kan hij niet op woorden en namen komen, wat in een oppervlakkig contact nog niet opvalt. Kinderen, familie en vrienden die de patiënt minder vaak en minder lang zien, merken niet veel in deze fase. Ook de (huis)arts die soms in deze fase al wordt benaderd, zal zelden de diagnose Alzheimer stellen. Meer dan voorheen raken er spullen kwijt. Autorijden wordt

begin zelden precies aan te geven

zorg op maat

48 spreekuur thuis

minder veilig of verantwoord. En er gebeuren, vaak in een paar maanden tijd en zowel binnen als buiten, kleine ongelukken die allemaal nog redelijk verklaard kunnen worden. De eerste vermoedens van de ziekte van Alzheimer worden door de meest ongeruste familieleden geopperd, maar door de meerderheid verworpen. Na zo’n anderhalf tot twee jaar wordt de achteruitgang duidelijker. De patiënt heeft steeds meer steun nodig vanuit de omgeving. Zijn handelen is minder en nieuwe apparaten kan hij niet meer bedienen. De partner, vaak niet in het bezit van een rijbewijs, moet tijdens het rijden steeds vaker corrigerend optreden door aanwijzingen te geven (het co-pilootsyndroom). Een verkeerd antwoord op een vraag of een achteruitgang in zijn functioneren, merkt de patiënt zelf niet op. Hij raakt er niet door van slag en probeert er met ‘smoesjes’ van af te komen. Het falend functioneren wordt nu ook tijdens oppervlakkig contact duidelijker en vaak verwijst de huisarts in deze fase de patiënt naar een specialist of stelt hij via een standaardonderzoek zelf de mogelijke diagnose ziekte van Alzheimer. In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het nakomen van afspraken, er raken spullen kwijt en bij het autorijden gebeuren kleine ongelukken. Het bedienen van nieuwe apparaten lukt niet meer. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt extra tijd en eenvoudige taal. Een verkeerd antwoord op een vraag wordt door de patiënt zelf niet opgemerkt en hij probeert met allerlei uitvluchten en smoesjes een antwoord op de vraag te vermijden. Vooral dit verlies aan inzicht en het smoesjesgedrag (façadegedrag) is heel typisch voor de ziekte van Alzheimer. Het ambulant ondersteunende stadium

Ondersteuning van een patiënt met de ziekte van Alzheimer moet in deze fase in de thuissituatie (= ambulant) via ‘zorg op maat’ verkregen worden. Deze zorg moet zowel betrekking hebben op de dagelijkse verzorging van de patiënt en het voorschrijven van medicijnen om het gedrag te beïnvloeden, als op het ondersteunen van de partner en familie. De mate waarin ondersteuning geboden moet worden, hangt af van de mate van zelfredzaamheid van de patiënt, de begeleidende veelal psychiatrische symptomen van de ziekte, de hoeveelheid stress die de directe partner aankan (hulpverleners spreken van de draagkracht van het informele of non-professionele systeem) en de mate van veiligheid van de omgeving. De toenemende afhankelijkheid wordt door de familie of partner opgemerkt, maar niet door de patiënt zelf. Bij een sterk naar

typische klachten en symptomen 49

zelfstandigheid strevende patiënt kan deze toenemende afhankelijkheid door het gebrek aan inzicht in zijn ziekte snel leiden tot boosheid en het niet toelaten van de noodzakelijke hulp of het nemen van beschermende maatregelen. In dit verband is het verbod op autorijden te noemen. Iemand moet de moed hebben om dit te verbieden, terwijl familie ook de consequenties moet dragen van het wegdoen van de auto. Boosheid en verdriet kunnen bij het voortschrijden van de ziekte leiden tot ernstige agitatie en depressie. Het voor de patiënt op onverklaarbare wijze verdwijnen van allerlei spullen resulteert in vage achterdocht die kan uitgroeien tot paranoia. Door veranderingen in de hersenen slaapt de patiënt minder goed en kan het dag- en nachtritme omdraaien, met geestelijke en lichamelijke uitputting tot gevolg. Het initiatiefverlies leidt tot afname van de lichamelijke verzorging en het op den duur niet meer weten om te gaan met kleding en toiletartikelen. Desoriëntatie

De patiënt raakt de controle over zijn leven kwijt door een verminderd besef van tijd en tijdritme (desoriëntatie in tijd), minder besef van de plaats waar hij zich bevindt (desoriëntatie in plaats), en uiteindelijk minder besef van wie of wat de persoon is of doet en waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie in persoon). Het resultaat van dit controleverlies is onrust, vaak als eerste herkenbaar aan het eind van de middag of het begin van de avond. De desoriëntatie kan aanleiding zijn tot dwalen. Aanvankelijk gebeurt dit alleen in een vreemde omgeving, tijdens slecht zicht in bijvoorbeeld een regenbui of in het donker. Maar na verloop van tijd zal het in toenemende mate ook in de eigen vertrouwde omgeving kunnen gebeuren. De ongerustheid van familieleden maakt dat, als dit eenmaal is opgetreden, de leefwereld van de patiënt letterlijk snel kleiner wordt. Een SOSketting of kaartjes met huisadres en telefoonnummer van familieleden maakt het zelfstandig ‘dwalen’ van de patiënt nog lang acceptabel. Bij het gaan verwaarlozen van verkeersregels dient het dwaalgedrag te worden beperkt. Als de ziekte verder voortschrijdt, de nachtrust verstoord is en er sprake is van desoriëntatie, is de kans op algehele onrust groot. Het is dan niet langer verantwoord iemand alleen te laten. Taalstoornis

De moeite om op namen te komen neemt toe en de mogelijkheid om dit te camoufleren neemt af. In plaats van ‘dinges’ of omschrijvingen, worden nieuwe, niet bestaande woorden gevormd die qua uitspraak ongeveer lijken op de gemiste

50 spreekuur thuis

woorden. Naast de afname van de woordenschat, verschraalt ook de zinsopbouw en grammatica (dysfasie of afasie). Aansluiten bij de belevingswereld

Voor ieder die met een patiënt met de ziekte van Alzheimer in aanraking komt, is het van belang dat hij probeert de toon van het gesprek en de sfeer van de ontmoeting vriendelijk te houden. Een patiënt met de ziekte van Alzheimer reageert meer op de non-verbale informatie dan op de verbale inhoud. Je kunt beter vriendelijk een cynische opmerking maken, dan nors een inhoudelijk aardige opmerking. Als de ziekte langer bestaat, reageert de patiënt vaak niet meer op vragen en hij werkt dan ook vaak niet meer mee. Van belang is dan om toch ‘op één golflengte met de patiënt te komen’ door middel van opmerkingen zoals ‘het is in orde’ of ‘je hoeft niet bang te zijn, ik blijf bij je’ of ‘er is op je gerekend’. Zodra één van die opmerkingen contact oplevert, al is het maar een vluchtig oogcontact, is dat de golflengte waarmee je moet doorgaan. Deze houding, ook wel een validation-houding genoemd, kan men zich met enige oefening eigen maken. Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de patiënt de controle over zijn leven kwijt en moeten taken door anderen worden overgenomen. Als dit door professionele hulpverleners wordt gedaan, kan de mantelzorger (diegene die in eerste instantie de meeste zorg levert en uiteindelijk de zorg coördineert, vaak de partner of een van de kinderen) even op adem komen. Dit kan gebeuren door de patiënt een aantal keren per week op een psychogeriatrische dagbehandeling te laten verblijven. Op zo’n dagbehandeling vindt overdag een intensieve begeleiding en activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd. Uiteindelijk blijken vooral de complicaties van de dementie (gedragsstoornis, incontinentie en vallen) tot een definitieve opname te leiden in een beschermende omgeving met professionele hulpverleners.

verschillende redenen voor definitieve opname

Opgenomen in het verpleeghuis: Reisberg 6 De redenen en het moment voor een definitieve opname (= hospitalisatie) kunnen per patiënt variëren. Geen partner meer hebben, incontinentie en gedragsstoornissen, maken het risico op hospitaliseren in een vroegere fase van de ziekte groter. Andere problemen die reden kunnen zijn voor opname, zijn voortdurend vallen, het niet toelaten van hulpverleners in de thuissituatie en onvoldoende draagkracht bij de partner en andere verzorgers. Ook de ernst van de gedragsstoornissen bepaalt het moment van opname in een verpleeghuis, maar vooral het gegeven dat de patiënt een gevaar is voor zichzelf of anderen.

typische klachten en symptomen 51

Gevaar voor zichzelf of voor anderen

Vóórdat men overgaat tot een definitieve opname is het van belang om alle risicovolle omstandigheden te vermijden. De aanwezigheid van een gasstel kan de zelfredzaamheid vergroten, maar kan uiteindelijk ook een bron van gevaar opleveren. Beter is het om dit te vervangen door ‘Tafeltje-dekje’ en een elektrisch kookplaatje, dat automatisch na bijvoorbeeld 20 à 30 minuten afslaat. Roken, zeker in de slaapkamer, is een riskante gewoonte met brandgevaar. Zelfvervuiling of vervuiling van het huis is niet prettig, maar vormt voor de patiënt zelden een gevaar voor zichzelf of voor anderen. Wijk- en gezinshulp zijn dan aangewezen, vaak met een wekelijkse douchebeurt als begin van de hulp. Vergeet de patiënt om regelmatig de noodzakelijke medicijnen in te nemen, dan vraagt dat om het inzetten van een dag- of weekdoos voor medicijnen, een telefonisch contact om aan medicatie-inname te denken en uiteindelijk inname onder toezicht. Vaak vallen

Een patiënt met dementie heeft vijfmaal zoveel kans om te vallen dan een niet-dementerende. De reden voor dit vallen is vaak niet goed te achterhalen. Door de dementie neemt de oriëntatie in de omgeving af. Men valt eerder over voorwerpen (vooral kleedjes en voetenbankjes zijn berucht) en men kan ook minder snel steun zoeken in de omgeving als men het evenwicht verliest. De signalen vanuit de benen en spieren, die aangeven hoe we bijvoorbeeld staan, worden door de hersenen minder goed begrepen, terwijl de signalen om een val te voorkomen door de hersenen van een patiënt met de ziekte van Alzheimer minder goed worden afgegeven. Een kritische blik op meubels en andere voorwerpen, en zorg voor een goede verlichting is dus belangrijk. Als in de thuissituatie steeds vaker gevaarlijke situaties ontstaan en de geheugenstoornissen steeds verder toenemen, zodat de patiënt zijn eigen huis niet meer als veilig herkent of zijn eigen partner als een vreemde gaat beschouwen, is een langer verblijf thuis onverantwoord. Ook al is zo’n duidelijke reden aanwezig, toch kan het laten opnemen in het verpleeghuis van een partner of familielid gevoelens oproepen van machteloosheid en schuld. Tijdens de jaren van dementie is iedere keer opnieuw sprake van afscheid: afscheid van geheugen, afscheid van functies en afscheid van oriëntatie. Maar een opname in het verpleeghuis is een definitief afscheid van het dagelijkse leven en dat doet veel pijn. In het verpleeghuis worden mensen die langdurig ziek zijn, verpleegd en behandeld. Voor de patiënten met dementie houdt dit in dat zij rust krijgen. Zij worden in een beschermde

52 spreekuur thuis

omgeving beziggehouden, zonder dat zij meer hoeven te doen dan ze kunnen. Een andere manier om de taak van familie en verzorgers te verlichten, is wonen in een verzorgingshuis op een speciale afdeling voor mensen met dementie van (psychogeriatrische substitutie verzorgingshuis). Voorwaarden hiervoor zijn aangepast gedrag en beperkte behoefte aan lichamelijke verzorging.

volgende achteruitgang zal leiden tot de dood

ziekte van Alzheimer is niet de oorzaak van de dood

Eindstadium: Reisberg 7 Ook al zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer over het algemeen gezond, toch levert de verder voortschrijdende afbraak van de hersenen ook steeds meer lichamelijke problemen op. Net zoals de controle over de blaasfunctie uit kan vallen, neemt het vermogen om te lopen af, zodat verplaatsing in een rolstoel nodig wordt. Ondanks goede verzorging gaan in zo’n situatie de gewrichten stijf in één houding staan (contracturen) en liggend in bed heeft zo’n patiënt een voorkeur om met opgetrokken knieën en gebogen armen tegen de romp in bed te liggen (foetale houding). Vaak kan de patiënt in dit stadium zelf niet meer het hoofd optillen, laat hij urine en ontlasting lopen en kan hij niet meer zelf eten en drinken. We spreken dan van een terminale fase, omdat de volgende achteruitgang uiteindelijk onherroepelijk zal leiden tot de dood. Bijkomende ziekten De ziekte van Alzheimer zélf is niet de oorzaak van de dood en het terminale stadium kan maanden duren. Daarbij is het risico op bijkomende ziekten vergroot. Zo is bijvoorbeeld de hoestprikkel verminderd, wat kan leiden tot het ontwikkelen van een longontsteking. De bewegingen zijn afgenomen waardoor, ondanks het vaak door de verpleging uitgevoerde wisselen van houding (wisselligging) toch doordrukplaatsen (decubitus) kunnen ontstaan. Het slikken gaat minder goed in de foetale houding, waardoor longontstekingen kunnen ontstaan als gevolg van verslikken. Bovendien neemt de voedingstoestand en daardoor ook de weerstand af, waardoor weer meer ontstekingen ontstaan. Veel verpleeghuizen bespreken bovengenoemde omstandigheden tijdig met de familie en spreken af welke behandelingen nog wel en welke juist geen zin meer hebben. Het behandelen van patiënten in een terminaal stadium is medisch gezien meestal zinloos. Daarom worden afspraken gemaakt over zaken als wel of geen reanimatie bij hartstilstand, wel of geen antibiotica bij ontstekingen en wel of geen sondevoeding bij moeilijkheden met slikken. Een enkele keer kan kortdurend behandelen wel zinvol zijn, om bijvoorbeeld de dochter uit het buitenland over te laten

typische klachten en symptomen 53

komen voordat de patiënt overlijdt. Overleg tussen familie en artsen over het te voeren beleid in het terminale stadium van een patiënt met de ziekte van Alzheimer, is dan ook vooral gericht op eenduidigheid van verwachtingen en prognose, met centraal voor ogen kwaliteit van leven voor de patiënt in kwestie. Behandelproblemen in dit terminale stadium blijken in de praktijk vaak communicatieproblemen te zijn. Uiteindelijk is de patiënt zo verzwakt dat hij komt te overlijden.

55

Onderzoek bij de ziekte van Alzheimer Om een patiënt met dementie te laten meebeslissen over het te volgen beleid in de toekomst, zoals welke medicamenten hij kan gebruiken of hoe de zorg geregeld moet worden, dient de diagnose in een vroeg stadium gesteld te worden. Omdat het onderzoek naar de oorzaak van de aandoening die de dementie veroorzaakt, ingewikkeld is en grote gevolgen heeft, adviseert de Richtlijn 2005 dit onderzoek te laten plaatsvinden in gespecialiseerde poliklinieken, zogenaamde geheugenpoli’s. Geheugenpoli’s in Nederland Poliklinieken voor geheugenstoornissen (kortweg geheugenpoli’s) zijn ambulante voorzieningen die zich richten op diagnostiek, behandeling en advisering van patiënten met geheugenstoornissen, vooral in de vroege stadia van dementie. In een onderzoek door de drie Alzheimercentra in 2004 zijn de geheugenpoli’s in Nederland goed in kaart gebracht. Het aantal geheugenpoli’s in Nederland is duidelijk toegenomen door de toename van de belangstelling voor het ziektebeeld dementie. De eerste geheugenpoli’s gingen in 1986 in Tilburg en Maastricht van start; in 1998 (start registratie van geneesmiddelen voor de symptomatische behandeling van de ziekte van Alzheimer) waren het er twaalf en in 2004 veertig. Deze geheugenpoli’s zijn overal in Nederland te vinden, behalve in de provincie Flevoland. In ruim de helft van de geheugenpoli’s stelt één medisch specialisme de diagnose dementie, meestal de klinische geriatrie of neurologie. In de overige gevallen is sprake van een samenwerkingsverband tussen twee tot vier verschillende medisch specialismen. Naast de medisch specialist is er aan de geheugenpoli bijna altijd een neuropsycholoog verbonden, en in drie van de vier geheugenpoli’s ook een verpleegkundige. Deze verpleegkundige functioneert in de meeste gevallen als een dementie-verpleegkundige die zelfstandig contact heeft met patiënten. De gezamenlijke capaciteit van alle geheugenpoli’s is sinds 1998 toegenomen van 1700 naar ongeveer 8000 nieuwe patiënten per jaar. Per geheugenpoli worden ongeveer 200 patiënten per jaar gezien. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, het Kennemer Gasthuis te Haarlem en het Academisch Ziekenhuis Maastricht zijn met 400 patiënten of meer per jaar de grootsten. Tabel 3 laat de belangrijkste diagnoses zien die in 2004 op de

niet in Flevoland

56 spreekuur thuis

Tabel 3. Gemiddeld aantal diagnoses op de geheugenpoli’s in Nederland in 2004.

Diagnose Dementie

Gemiddelde % (uitersten in %)

• • • •

Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Lewy Body-dementie/ Parkinson-dementie • Overig

62 56 20 11

Milde geheugenstoornissen (MCI) Geen cognitieve stoornis

22 (5-45) 15 (0-40)

Combinaties zijn mogelijk, dus het totaal is meer dan 100%.

(40-95) (23-90) (5-40) (0-35)

12 (0-33)

gezamenlijke geheugenpoli’s werden gesteld. Van de bijna 8000 nieuwe patiënten, bleken er bijna 5000 dementerend te zijn. Jaarlijks komen er in Nederland ongeveer 22.500 nieuwe patiënten met dementie bij. Dit houdt in dat ongeveer een kwart van alle nieuwe patiënten met dementie gezien wordt op een geheugenpoli. Dat niet iedere nieuwe patiënt met dementie naar een geheugenpoli wordt doorverwezen, kan meerdere oorzaken hebben, zoals capaciteitsgebrek van geheugenpoli’s, ontevredenheid over geheugenpoli’s van verwijzende en patiënt, en onbekendheid met het ziektebeeld dementie van verwijzende en patiënt. De tevredenheid van de Nederlandse huisartsen over geheugenpoli’s is niet onderzocht. In Australië bleken huisartsen tevreden over het diagnostische proces, maar relatief minder tevreden over de gegeven psycho-educatie (voorlichting) en praktische steun aan de patiënt en de familie.

geheugen- en gedragsstoornissen

Diagnostiek naar de oorzaak In het verleden (consensusrichtlijn Dementie 1997) werd bij het stellen van de diagnose dementie niet verder gezocht naar de oorzaak van de dementie. Het onderzoek was vooral gericht op het uitsluiten van die aandoeningen, die ook de combinatie geven van geheugenstoornissen en gedragsstoornissen, maar die geen dementie waren. In figuur 7 wordt aangegeven welke aandoeningen ook geheugen- en gedragsstoornissen kunnen veroorzaken. Tien jaar geleden hield het onderzoek op bij de constatering van de diagnose dementie, nadat alle oorzaken die behandeld kunnen worden, zoals schildklierlijden of delier, waren uitgesloten. Deze benadering heeft nadelen. Op deze manier wordt er bijvoorbeeld geen verschil gemaakt tussen patiënten met

onderzoek bij de ziekte van alzheimer 57

Figuur 7. Aandoeningen met geheugen- en gedragsdelier

schildklier lijden

psychose ziekte van Alzheimer

stoornissen, waaronder dementie.

LBD

CVA

Zowel geheugen- als gedragstoornissen

dementie en bijvoorbeeld patiënten met ernstige depressie of ernstige psychotische stoornissen, zoals schizofrenie. Dit verschil is natuurlijk wel belangrijk, omdat de behandeling van deze aandoeningen sterk verschillend is. In het verleden betekende de diagnose dementie dus eerder een eindpunt van de diagnostiek dan dat er verder naar de oorzaak van de hersenziekte werd gezocht. Tien jaar geleden kon een huisarts na het horen van de diagnose dementie over het algemeen tot een summiere zorgdiagnostiek besluiten en werd er zo nodig een inschatting gemaakt van praktische zaken, zoals rijvaardigheid. Als de patiënt met dementie nog samenwoonde met een redelijk vitale partner, wachtte in het verleden het merendeel van de huisartsen rustig af, totdat deze partner aangaf dat het thuis echt niet langer kon. Pas dan volgde actie. Vroegdiagnostiek Door een aantal recente ontwikkelingen zijn specialisten geen voorstander meer van de geschetste passieve houding in de zoektocht naar de oorzaak van dementie. Momenteel moet er actief gezocht worden naar de oorzaak van de dementie omdat er bijvoorbeeld een geregistreerde symptomatische behandeling bestaat van cholinesteraseremmers en van memantine, een niet-competitieve N-methyl-D-aspartaat (NMDA)-glutamaatreceptor antagonist, voor de ziekte van Alzheimer. Daarnaast onderkent men tegenwoordig complicaties van antipsychotica bij Lewy Body-dementie en ziet men vaak een zeer goed effect van de psychiatrische symptomen op cholinesteraseremmers bij ditzelfde ziektebeeld. Het zoeken naar de oorzaak van dementie vereist tegenwoordig specialistisch onderzoek, vaak in multidisciplinaire teams. Ook

actief zoeken naar de oorzaak

58 spreekuur thuis

moet de mogelijkheid bestaan van gespecialiseerd neuropsychologisch onderzoek en van beeldvormend hersenonderzoek (CT en MRI).

diagnose

MCI

komt geregld voor

wisselende draagkracht en draaglast

Rol van de huisarts De plaats van de huisarts in deze zoektocht naar de oorzaak van de dementie bestaat uit het onderkennen van weinig specifieke vroege symptomen die betrekking hebben op geheugen, gedrag en stemming. Deze klachten worden in het begin eerder door naasten van de patiënt geuit, dan door de patiënt zelf. Deze vage symptomen kunnen een achteruitgang van geheugenfuncties omvatten, zoals geheugenklachten, lichte geheugenstoornissen, detailverlies in het herinneren, oordeel- en kritiekstoornissen, traagheid in handelen en denken, overzichtverlies, minder vloeiende taal, visuele hallucinaties, paniekreacties tijdens stress, het optreden van een delier et cetera. Deze symptomen kunnen veranderingen veroorzaken in gedrag en stemming, zoals onzekerheid, angst- en paniekstoornissen, prikkelbaarheid, afhankelijk gedrag en verlies van sociale activiteiten. Bij sommige van deze patiënten zal er sprake zijn van een beginnende dementie, bij andere patiënten zal uiteindelijk blijken dat er sprake is van een andere aandoening. Ook zullen er patiënten zijn bij wie pas na verloop van tijd duidelijk wordt of de genoemde afwijkingen wel of niet toenemen. Bij deze laatste groep patiënten is er dan sprake van milde geheugenstoornissen (mild cognitive impairment MCI). De diagnose MCI is een ernstig ziektebeeld. Daar waar gezonde ouderen per jaar een kans van 1-2% hebben om dement te worden, blijkt dit voor patiënten met MCI ongeveer 12% per jaar te zijn. De diagnose MCI komt geregeld voor. Niet altijd eindigt een MCI in een dementie, vaak echter wel. Mede om die reden wordt op 92% van de geheugenpoli’s patiënten met MCI in de tijd gevolgd. Er zijn zelfs aanwijzingen voor het feit dat het hebben van geheugenklachten, zonder bij onderzoek aantoonbare geheugenstoornissen (in 65% van de gevallen), in 11 jaar leidt tot het ontwikkelen van dementie. Zorgdiagnostiek Naast de ziektediagnostiek is vaststelling van de zorgbehoefte van de patiënt met dementie, de zorgbelasting en de draagkracht van het mantelzorgsysteem van groot belang. Deze zorgdiagnostiek start, zodra de diagnose dementie wordt gesteld. Het merendeel van de patiënten met dementie woont thuis. De zorg voor hen wordt geboden door de partner, familie, kennissen en buren, vaak gecoördineerd door een van hen (de centrale mantelzorger). De draaglast en draagkracht voor deze niet-professionele hulpverleners wisselt in de tijd. Soms kun je meer van een patiënt met dementie hebben en soms

onderzoek bij de ziekte van alzheimer 59

minder. Hier iets tegen doen, moet vroegtijdig gebeuren. Extra hulp is niet zomaar beschikbaar. Er zijn wachtlijsten en er moeten indicaties worden afgegeven. Degenen die hulp geven, moeten uitgelegd krijgen wat dementie is, hoe hiermee moet worden omgegaan (psycho-educatie) en hoe afwijkend gedrag herkend moet worden en daar waar mogelijk behandeld. 81% van de geheugenpoli’s biedt begeleiding van verzorger/ familielid. Voor psychosociale ondersteuning zorgt 65% van de geheugenpoli’s. De plaats van de huisarts in de zorgdiagnostiek en ondersteuning van de draagkracht wordt bepaald door zijn eigen mogelijkheden om als een ‘casemanager’ regelmatig contact te onderhouden met patiënt en de centrale mantelzorger. Zijn deze mogelijkheden beperkt, dan is het raadzaam om voor de thuisverblijvende patiënt met dementie een casemanager aan te stellen, met als doel het tijdig onderkennen van achteruitgang en het bieden van ondersteuning in emotionele en praktische zin. Vaak is deze casemanager verbonden aan een verpleeghuis, bijvoorbeeld als hoofd van een dagbehandeling. Via een CIZ-procedure is casemanaging in sommige delen van Nederland aan te vragen. Doorverwijzen naar een geheugenpoli Gemiddeld wordt 74% van de patiënten op een geheugenpoli verwezen door de huisarts, 12% door een psychiater en 10% door een neuroloog. De huidige doorverwijzing naar een geheugenpoli in Nederland blijkt veelal terecht. Toch wordt slechts een kwart van alle nieuwe patiënten met dementie op een geheugenpoli gezien. Een aantal patiënten dat mogelijk wel baat heeft bij een verwijzing, wordt niet verwezen. Feitelijk onderzoek Het onderzoek bij iemand met een mogelijke dementie verloopt globaal gezien in drie fasen. Allereerst moet worden vastgesteld door welke aandoening de klachten worden veroorzaakt. Is er bijvoorbeeld sprake van een depressie, een delier of inderdaad een vorm van dementie en zo ja, welk type? Dit onderscheid is zelfs voor een arts die ervaring heeft met dit aspect niet altijd eenvoudig en in ieder geval tijdrovend. Tijdens de tweede fase van het onderzoek wordt vervolgens uitgezocht of de gevonden aandoening te behandelen is (zie hoofdstuk ‘Behandelingsmogelijkheden’, blz. 67). Ten slotte wordt in de derde fase beoordeeld welke zorg er nodig is (zie hoofdstuk ‘De hulpverlening’, blz. 91). Eerste fase: onderzoek naar de oorzaak De eerste fase van het onderzoek is erg belangrijk. Niet iedereen die de verschijnselen vertoont die bij dementie kunnen passen, is namelijk ook echt dement.

doorverwijzing vaak terecht

drie fasen

erg belangrijk

60 spreekuur thuis

•

•

•

Het eerste gesprek. Allereerst volgt een gesprek met de vermeende patiënt en de familie. Zo’n eerste gesprek duurt al snel 30 - 45 minuten, omdat er erg veel zaken besproken moeten worden. Uit het verloop van dat gesprek, waarin bijvoorbeeld wordt gepraat over de vroegere levensloop tot en met het heden, kan de arts al veel opmaken over het functioneren van het geheugen, de spraak, het bewustzijn, het denken, de aandacht en de stemming. Belangrijk is of de patiënt zelf klaagt over geheugenachteruitgang (past eerder bij een depressie), of er andere lichamelijke klachten zijn (vaatafwijkingen elders doen een vasculaire dementie vermoeden; ernstig long- of hartlijden, een verminderde doorbloeding van de hersenen), of er recent medicijnwijzigingen zijn geweest en hoe het ziektebeeld ontstaan is (acuut, langzaam, schommelend, etc.). Vertelt de patiënt zijn verhaal zonder haperen of zoekt hij juist steun bij zijn familie en struikelt hij over details (past meer bij de ziekte van Alzheimer)? Hoe oogt de patiënt: opgewekt of somber, gezond of ziek? De informatie van de familie is zeer belangrijk, maar vooral ook de reactie van de patiënt op dit verhaal van de familie. Vaak klaagt de patiënt zelf niet en is hij verontwaardigd over het feit dat zijn familie hem tegenover de dokter ‘zwart’ komt maken. Soms kan hij zijn mond niet houden als de familie aan het woord is (past meer bij frontotemporale dementie of vasculaire dementie), of laat hij alles over zich heen komen (depressie of juist façadegedrag bij de ziekte van Alzheimer). Het algemeen lichamelijk, neurologisch en functioneel onderzoek. Verwardheid kan veroorzaakt worden door meerdere lichamelijke oorzaken die te behandelen zijn. Een goed lichamelijk onderzoek kan een duidelijke richting geven in deze zoektocht. Hierbij worden alle interne organen onderzocht met stethoscoop en handen, de neurologische functies beoordeeld, en reflexen gecontroleerd met een hamertje op diverse plaatsen op armen en benen. Verder worden ogen en oren bekeken, de bloeddruk gemeten, het looppatroon beoordeeld en het vermogen getest om opdrachten uit te voeren, en zich aan en uit te kleden. Zo’n lichamelijk onderzoek duurt ongeveer 15 minuten. Het geheugenonderzoek. Het geheugenonderzoek begint al bij het eerste gesprek. Om de algemene indruk die tijdens het eerste gesprek is ontstaan te staven, worden simpele geheugentesten gebruikt. Dit is een screenend of oriënterend onderzoek. In Nederland worden de MMSE (mini mental state examination) en de CST (cognitieve screeningstest) veel gebruikt (zie vorige hoofdstuk). Deze testen zeggen nooit wat er aan de hand is, maar kunnen een aanwijzing zijn voor het feit dat er iets aan de hand is.

onderzoek bij de ziekte van alzheimer 61

Sommige artsen zijn terughoudend in het afnemen van deze testen. Ouderen zouden het te confronterend vinden om zo’n testje te ondergaan. De ervaring leert dat ouderen het meestal niet vervelend vinden om hieraan mee te werken. Behalve de directe resultaten, zegt de manier waarop meegewerkt wordt iets over de mogelijke oorzaak. Vol geestdrift, maar zonder resultaat meewerken past meer bij de ziekte van Alzheimer. Langzaam en klagend uitvoeren van de testen wijst meer op een depressie. En het langzaam en met wisselende resultaten uitvoeren van de test past meer bij een vasculaire dementie of een delier. Ook het weigeren van deze testen levert informatie op. Zowel de MMSE als de CST omvatten vooral vragen die het korte- en langetermijngeheugen testen met vragen zoals welke dag, datum, seizoen en jaar het vandaag is. De MMSE onderzoekt nog andere geheugenfuncties, zoals schrijven, lezen en het visueel geheugen. Deze testen kunnen worden aangevuld met het in een kort tijdsbestek (1 minuut) opnoemen van dieren of beroepen (onderzoekers noemen dit de fluency), het natekenen van een regelmatig van vorm veranderende figuur (meander), kloktekenen (zowel wijzerplaat als de stand van de wijzers), het uitleggen van spreekwoorden, het onthouden van drie nieuwe woorden na enkele seconden en na enkele minuten. Dit korte neuropsychologische onderzoek duurt ongeveer 15-20 minuten en wordt vaak standaard aangevuld met een vragenlijst over depressieve gevoelens. Laboratoriumonderzoek

Omdat verwardheid door interne aandoeningen kan worden veroorzaakt of omdat een interne aandoening een aanwezige dementie kan versterken, is een onderzoek van bloed en urine in het laboratorium een vast onderdeel van het onderzoek. Men kijkt niet alleen naar bloedarmoede en lever- of nierziekten, mineraalstoornissen of ontregelde bloedsuikers, maar vooral ook naar de werking van schildklier en bijschildklier. De voedingstoestand wordt in kaart gebracht en vitaminen en sporenelementen worden bepaald. Bij patiënten jonger dan 80 jaar wordt ook het lipidenspectrum bepaald en op indicatie (bij jongere mannen) het totaal en het vrij testosteron. ECG

en röntgenonderzoek

Het elektrocardiogram (ECG) geeft een indruk van de werking van het hart in rust. Tevens is er op te zien of er in het verleden mogelijk hartinfarcten zijn geweest en of het hart genoeg zuurstof krijgt. Deze aanwijzingen worden gebruikt om vast te stellen of de geestelijke achteruitgang wellicht door een aandoening van het hart of de bloedvaten wordt veroorzaakt (vasculaire dementie). ECG-afwijkingen die passen bij een

62 spreekuur thuis

slechte doorbloeding van de kransslagaders van het hart wijzen erop dat de bloedvaten in de hersenen waarschijnlijk ook in een minder goede conditie zijn. Röntgenonderzoek van hart en longen gebeurt als de arts vermoedt dat deze organen minder goed functioneren. Hersenscans:

CT -scan, MRI , SPECT -scan

Niet iedere patiënt met een organisch psychosyndroom hoeft een hersenscan te krijgen. Als een oorzaak buiten de hersenen zeer aannemelijk is, dan voegt een hersenscan niets toe. Als de verdenking op een hersentumor of een te genezen vorm van dementie (zie blz. 29) bestaat, is een hersenscan min of meer verplicht. Tabel 4 geeft aan bij welke patiënt een scan noodzakelijk wordt geacht. CT -scan

Een CT-scan (Computer Tomografie) is een speciale röntgentechniek, waarbij een groot aantal kleine röntgenopnamen wordt gemaakt, die door de computer tot een beeld worden samengevoegd. Door dat op verschillende hoogten van het hoofd te doen, ontstaat een aantal afbeeldingen die elk een bepaald ‘plakje’ van de hersenen laten zien. Van de hersenen worden bij een gewone CT-scan ongeveer 15 afbeeldingen gemaakt. Op de CT-scan zijn alleen de grove afwijkingen te zien en uiteraard niet de microscopische veranderingen van de hersencellen. Toch geeft een CT-scan bruikbare informatie bij het vaststellen van de waarschijnlijke aard van de hersenziekte. Bij de ziekte van Alzheimer is er sprake van een langzame verschrompeling van de buitenkant van de hersenen (hersenatrofie). Op de CT-scan is dat over het algemeen pas zichtbaar als het ziekteproces al enige jaren aan de gang is. In het begin van de ziekte van Alzheimer zijn de afwijkingen op een CT-scan ten opzichte van ‘gezonde’ mensen vaak nog te gering om te kunnen vaststellen dat er echt sprake is van hersenatrofie. In de vergevorderde stadia zijn de afwijkingen echter wel duidelijk zichtbaar. Maar dan is het maken van een CTscan vaak niet meer zinvol, omdat op grond van de klachten en het verloop daarvan al vrij duidelijk is dat het om de ziekte van Alzheimer gaat. Een routine CT-scan van de hersenen bij een duidelijk patroon volgens de ziekte van Alzheimer is dus niet altijd noodzakelijk. In de regel wordt een CT-scan bij een vermoeden van de ziekte van Alzheimer alleen gemaakt bij patiënten jonger dan 65 of 70 jaar. Bij de vasculaire dementie die veroorzaakt wordt door kleine herseninfarcten zijn duidelijke afwijkingen op de CT-scan zichtbaar: donkergekleurde vlekken ergens in het hersenweefsel. Bij de normal pressure hydrocefalus worden vergrote her-

onderzoek bij de ziekte van alzheimer 63

senholten gezien. Bij een hersentumor treffen we een structuur aan op een plaats waar die niet thuishoort. MRI

Bij een MRI (Magnetic Resonance Imaging) worden, net zoals bij de CT-scan dwarsdoorsneden van de hersenen zichtbaar gemaakt. Er worden echter geen röntgenstralen gebruikt, maar een magneet en radiogolven. De magneet trekt alle waterstofatomen in het te onderzoeken lichaamsdeel in dezelfde richting. Vervolgens worden er radiogolven van een bepaalde frequentie gericht. De teruggekaatste radiogolven worden vervolgens door een antenne opgevangen, door een computer geanalyseerd en in een beeld omgezet. Omdat elk type weefsel (zoals spier, bot, hersenweefsel) en hersenvloeistof een verschillend watergehalte heeft, kaatst het ene type weefsel de radiogolven anders terug dan een ander type weefsel. Zo levert een MRI van het hoofd een nauwkeuriger beeld van de hersenstructuren, dan een CT-scan. Vooral kleine beschadigingen, zoals bij vasculaire dementie, worden op een MRI beter zichtbaar. De CT en de MRI kunnen echter niets zeggen over het functioneren van de hersenen. SPECT

Bij een SPECT (Single Position Emission Computer Tomografie) wordt licht radioactief materiaal in de bloedbaan gespoten, dat zich over het hele lichaam verspreidt. Als je een camera die gevoelig is voor radioactief materiaal op de hersenen richt, kun je de mate van bloeddoorstroming van de verschillende hersendelen beoordelen, wat weer iets zegt over de functie van die hersengebieden. Tabel 4 geeft aan wanneer scans (beeldvormend onderzoek) bij de diagnostiek van dementie moeten worden verricht.

Tabel 4. Patiënten bij wie het maken van een scan

• jonger dan 65 jaar • met klinische verdenking op een neurochirurgisch behandelbare aandoening • met een verdenking op een vasculaire dementie • met een verdenking op een snel progressieve dementie, zoals Creutzfeldt-Jacob • met een verdenking op Frontotemporale dementie • met twijfel over de diagnose ziekte van Alzheimer

(beeldvormend onderzoek) noodzakelijk wordt geacht bij de diagnostiek van dementie.

64 spreekuur thuis

Liquor onderzoek – biologische markers van dementie

Omdat de ruimte tussen de hersencellen (de intercellulaire ruimte) in directe verbinding staat met de liquor in hersenblazen en deze weer in verbinding staan met de liquor in het ruggenmerg, is door middel van een ruggenprik (lumbaalpunctie) liquor materiaal te verkrijgen. Onderzoek naar deze liquor geeft informatie over processen die zich in de hersenen afspelen. In een vorig hoofdstuk hebben we stilgestaan bij de betekenis van het eiwit, het tau-eiwit en het gefosforyleerde tau-eiwit (Ptau-eiwit) bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. In een aantal Nederlandse geheugenpoliklinieken worden onder andere deze twee eiwitten bepaald in het liquor bij patiënten met dementie. Tabel 5 geeft een overzicht van de betekenis van deze liquor-markers bij verschillende oorzaken van dementie. Het sterk verlaagd zijn van ß-amyloïd bij de ziekte van Alzheimer is te verklaren door het neerslaan van dit eiwit in de zogenaamde seniele plaques in de hersenen van dit eiwit.

Ziekte van Alzheimer Lewy Body-dementie Vasculaire dementie Frontotemporale dementie Creutzfeld-Jacob dementie Normale veroudering

Tabel 5. Overzicht van de betekenis van liquormarkers bij verschillende vormen van dementie.

neuropsychologisch onderzoek

ß-amyloïd

tau-eiwit

Ptau-eiwit

sterk verlaagd verlaagd gelijk/verlaagd gelijk/verlaagd verlaagd gelijk

sterk verhoogd gelijk/verhoogd gelijk/verhoogd gelijk/verhoogd zeer sterk verhoogd gelijk

verhoogd gelijk gelijk gelijk gelijk gelijk

Behalve de al eerder genoemde liquor-markers wordt het 14-33 eiwit gebruikt bij de verdenking op de zeldzame CreutzfeldJacob dementie. Het 14-3-3 eiwit kan ook verhoogd zijn bij verse herseninfarcten, hersentumoren en hersenontstekingen. Zoals uit dit overzicht blijkt, zijn er momenteel nog geen ideale markers beschikbaar die gebruikt kunnen worden voor het stellen van de diagnose dementie. Toch lijkt het er op dat in de nabije toekomst liquor onderzoek bij het onderzoek naar de oorzaak van dementie steeds belangrijker zal worden. Tweede fase: is de aandoening te behandelen? Afwijkende bloeduitslagen, een delier of een depressie zijn in de regel goed te behandelen. Na een dergelijke behandeling worden het eerste gesprek met de arts en de geheugentesten herhaald om te beoordelen of er verbetering is opgetreden. Als er twijfel blijft bestaan over de geheugenfuncties, volgt een uit-

onderzoek bij de ziekte van alzheimer 65

gebreid neuropsychologisch onderzoek door een neuropsycholoog. Als geen andere oorzaak voor de verwardheid of geestelijke achteruitgang gevonden kan worden, wordt een dementie waarschijnlijker. Als de verdenking niet duidelijk op de ziekte van Alzheimer is gericht, is aanvullend onderzoek in de regel noodzakelijk. Aanvullend onderzoek

Voor het vaststellen van het type dementie, anders dan de ziekte van Alzheimer, ontkomt men meestal niet aan een aanvullend onderzoek. Dit onderzoek is dus niet standaard. Welk type aanvullend onderzoek er aangevraagd zal worden, hangt onder meer af van de ziekte die de arts vermoedt. Afhankelijk van de ziekten waaraan men denkt, kan men kiezen voor een hersenscan (CT of MRI) en/of een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. Uitgebreid neuropsychologisch onderzoek

Bij een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek kijkt een hierin gespecialiseerde psycholoog naar de manier waarop de diverse delen van de hersenen functioneren. Er zijn verschillende testen die het geheugen, het ruimtelijk inzicht en de verwerking van de verschillende zintuiglijke waarnemingen (zoals zien, horen en voelen) meten. Men beoordeelt niet alleen elke hersenfunctie afzonderlijk, maar kijkt ook of er bij een achteruitgang sprake is van een gelijkmatige verslechtering van alle functies tegelijk (zoals bij de ziekte van Alzheimer) of van een plaatselijke uitval van enkele bepaalde hersengedeelten (zoals bij vasculaire dementie). De uitgebreide neuropsychologische testen duren een uur tot soms een halve dag. Vaak is de test te lang om in een keer af te nemen. Bij de verdenking ‘niet de ziekte van Alzheimer’ is uitgebreid neuropsychologisch onderzoek in de regel aangewezen. Bij de ziekte van Alzheimer kan een dergelijk onderzoek vooral in de beginfase van de ziekte zinvol zijn, omdat de verschijnselen dan nog niet zo duidelijk aanwezig zijn. Een neuropsychologisch onderzoek is onmisbaar voor het stellen van de diagnose milde geheugenstoornissen (MCI). Een enkele keer komt men er niet uit en is observatie van het gedrag nodig tijdens een kortdurende opname op een observatieafdeling van een ziekenhuis of een verpleeghuis. Ook kan men bij het vinden van slechts geringe afwijkingen of in geval van twijfel besluiten het onderzoek na zes maanden nog eens te herhalen. EEG

Een EEG (Electro-EncefaloGram) is een onderzoek naar de elektrische activiteit van de hersenen. Dit onderzoek heeft geen

66 spreekuur thuis

plaats meer bij het zoeken naar de oorzaak van een dementiesyndroom, anders dan wanneer er een verdenking bestaat op epilepsie of een verdenking bestaat op de ziekte van Creutzfeld-Jacob. Genetisch onderzoek

Genetisch onderzoek heeft geen zin bij het beantwoorden van de vraag of er bij iemand wel of geen sprake is van de ziekte van Alzheimer. Mensen met het Apo-E4 gen (zie blz. 38) lopen weliswaar een vergroot risico op het op vroege leeftijd krijgen van de ziekte van Alzheimer, maar hoeven de ziekte niet te krijgen. En omgekeerd kunnen mensen die dit gen niet bezitten, toch de ziekte van Alzheimer krijgen. Bij de zeldzame erfelijke vormen van de ziekte van Alzheimer, die in de regel al vóór het 65e jaar beginnen, kan genetisch onderzoek in sommige gevallen wel worden verricht. Daarbij wordt tevens naar andere erfelijkheidsfactoren gezocht.

67

Behandelingsmogelijkheden

Het behandelen van iemand met dementie is niet eenvoudig. Dementie is namelijk niet één ziekte, zodat het simpelweg behandelen met een pilletje onmogelijk is. Daar waar behandeling wel mogelijk is, bestaat de behandeling voornamelijk uit symptoombeheersing en maar voor een klein gedeelte uit het vertragen van de verdere achteruitgang. De behandeling van dementie is een complex gebeuren, dat voor elke patiënt in de loop van de ziekte verandert. Sinds kort is het mogelijk om met medicijnen te proberen de verdere achteruitgang van het geheugen te vertragen. Deze medicijnen zorgen ervoor dat een tekort aan boodschapperstoffen (neurotransmitters) in de hersenen wordt aangevuld. Er bestaan twee soorten medicijnen: de acetylcholinesteraseremmers (ACR’s), die het tekort van acetylcholine aanvullen en de reversibele NMDA-receptor antagonist, die het tekort van glutamine aanvult. De tekorten van de neurotransmitters kunnen we helaas nog niet meten. Ook zijn acetylcholine en glutamine in de hersenen niet overal in dezelfde hoeveelheid noodzakelijk. De verschillende vormen van dementie vertonen daarbij een verschillend tekort aan acetylcholine en glutamine, maar ook aan nog andere neurotransmitters, die we op dit moment niet kunnen aanvullen. Ook al zullen we in de nabije toekomst nieuwe medicijnen voor de behandeling van dementie kunnen verwachten. Voorlopig is het niet mogelijk om een behandeling voor dementie te starten op grond van een tekort aan neurotransmitters dat door onderzoek bij de patiënt is vastgesteld. Doktoren beginnen een behandeling voor dementie daarom op grond van de symptomen en de soort dementie. Ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie Omdat de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is (zie blz. 20) en omdat het meeste onderzoek naar behandelingsmogelijkheden gedaan is bij de ziekte van Alzheimer, worden in dit hoofdstuk allereerst de behandelingsmogelijkheden doorgenomen van de ziekte van Alzheimer en daarna de andere vormen van dementie. De behandeling van de ziekte van Alzheimer De patiënt met de ziekte van Alzheimer heeft in toenemende mate sturing nodig vanuit de omgeving. Daarom is de behandeling niet alleen op de patiënt gericht, maar ook op diens

ziekte van Alzheimer meest voorkomende vorm van dementie

behandeling van patiënt en omgeving

68 spreekuur thuis

directe omgeving. De behandeling is opgebouwd uit een aantal componenten, gericht op zowel de patiënt als op de directe omgeving: 1. Algehele gezondheid bevorderen. 2. Bijkomende ziekten behandelen. 3. Behandeling met medicijnen. 4. Behandeling van gedragsstoornissen. 5. Regelmaat en daginvulling (zie hoofdstuk ‘Geheugenregels’). 6. Ondersteuning partner (zie hoofdstuk ‘Een patiënt met gebruiksaanwijzing’). 1. Algehele gezondheid bevorderen

Voor de patiënt is het zorgen voor een goede algehele lichamelijke gezondheid en een regelmatige daginvulling met duidelijk terugkerende herkenningspunten belangrijk. De plaats waar iemand woont, de dagelijkse contacten, een veilig gevoel met daadwerkelijk aandacht voor veiligheid in het gebruik van alledaagse voorwerpen, is in ieder stadium van de ziekte van Alzheimer van belang. Veel patiënten met dementie eten slecht als ze alleen zijn, gebruiken niet of onbetrouwbaar hun medicijnen en komen nauwelijks nog buiten. Hun loopvermogen neemt af door het verblijf binnenshuis. Sociale contacten die essentieel zijn voor het zich ‘mens’ voelen, verbrokkelen. • Actief blijven. Geestelijk actief bezig blijven is belangrijk. Dit is mede gebaseerd op de ervaring dat mensen met een hogere opleiding minder vaak de ziekte van Alzheimer krijgen. Het recent verschenen onderzoek ‘ACTIVE’ heeft aangetoond dat 10 sessies met speciale geheugentraining na 5 jaar ook bij dementerenden op bepaalde gebieden een gunstig effect heeft, vooral als deze sessies na ongeveer één en drie jaar werden herhaald. Maar het onderzoek heeft ook nog veel vragen niet beantwoord. Hoe het komt dat hersencellen die actief zijn, beter bestand zijn tegen het verouderingsproces en minder kwetsbaar zijn voor de ziekte van Alzheimer, is niet precies bekend. • Lichaamsbeweging. Regelmatig wandelen blijkt de achteruitgang van de verschillende hersenfuncties te vertragen. Onderzoek heeft aangetoond dat ouderen die nog niet dement zijn en het merendeel van de dag zitten, minder goed presteren op bepaalde geheugentesten. Ook blijken mensen met milde geheugenstoornissen, passend bij Reisberg 3 (MCI), die problemen vertoonden met hun mobiliteit, eerder de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen, dan mensen die nog goed mobiel waren. Het deelnemen aan ‘Meer bewegen voor Ouderen’ is een goede manier om op een juiste manier aan lichaamsbeweging te doen. In diverse plaatsen worden in dienstencentra, wijkcentra, bejaardensociëteiten, club- en buurthuizen en via de kruisvereniging activiteiten georgani-

behandelingsmogelijkheden 69

•

•

seerd. Hieraan meedoen heeft overigens ook nog als voordeel dat men er ongedwongen sociale contacten kan opdoen. Voeding en vitaminen. Er bestaat geen dieet waarmee men het ontstaan van de ziekte van Alzheimer kan voorkomen. Wel heeft recent onderzoek aangetoond dat mensen die het zogenaamde ‘Middellandse Zee-dieet’ vaker nuttigen, minder kans hebben om dement te worden. Dit effect is voorspelbaar voor vasculaire dementie, maar de onderzoekers konden eenzelfde effect ook aantonen bij de ziekte van Alzheimer. Vitaminetekorten treffen we bij veel bejaarden aan. Dit is meestal het gevolg van een eenzijdige voedingswijze. Vooral alleenstaanden lopen wat dit betreft risico’s. Soms zijn de vitaminetekorten het gevolg van lichamelijke ziekten, of bijvoorbeeld weinig buiten komen, waardoor onvoldoende vitamine D wordt aangemaakt. In die situaties kan het slikken van vitaminepreparaten dus zinvol zijn. Het slikken van extra vitamines (dus zonder een tekort) heeft geen aantoonbaar effect op het wel of niet ontwikkelen van een dementie. Het toevoegen van de ‘vrije radicalen vanger’ vitamine E (600 IU) bij gezonde vrouwen bleek het ontstaan van dementie niet te beïnvloeden. Choline, lecithine en Ginko-extract. Choline en lecithine zijn ‘alternatieve’ middelen die al jaren populair zijn. Beide stoffen zijn bouwstoffen voor het maken van de neurotransmitter acetylcholine in de hersenen. Uitgebreide onderzoeken met choline en lecithine hebben echter vooralsnog uitgewezen dat het slikken van een of beide stoffen niet stimulerend werkt op de productie van neurotransmitters in de hersenen. Ook het dagelijks slikken van Ginko-extracten, aangeprezen als een natuurlijk middel om de bloeddoorstroming in de hersenen bij mensen met geheugenklachten te verbeteren, blijkt niet te helpen. 2. Bijkomende ziekten behandelen

Over het algemeen zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer verder ‘gezond’. Als de patiënt met de ziekte van Alzheimer ouder wordt, neemt de kans op bijkomende ziekten toe. Vooral boven de 80 jaar is dit het geval. Daarom is het van belang om bij een plotselinge verergering van symptomen van de ziekte van Alzheimer altijd te denken aan een bijkomende ziekte. Zo kan de verwardheid (delier) toenemen door een sluipende urineweginfectie. Zonder dat de patiënt er dan over klaagt, kan het toch verstandig zijn om in zo’n geval bijvoorbeeld de urine na te kijken of de patiënt te onderwerpen aan een algeheel lichamelijk onderzoek.

70 spreekuur thuis

Plotselinge verwardheid bij ziekten (delier) Een delier onderscheidt zich van dementie doordat er sprake is van een plotseling, binnen enkele uren of dagen, optredende bewustzijnsverlaging, geheugenstoornissen en desoriëntatie, vaak veroorzaakt door een plots optredende ziekte. Het delier zal aanhouden totdat de ziekte ‘genezen’ is, waarna het delier zal verbleken. Soms is het onderscheid met LBD (Lewy Bodydementie) moeilijk te maken. Maar de verschijnselen van een LBD bestonden in dat geval al veel langer en ze verbleken niet. Soms is voor het verbleken van een delier medicatie nodig. Hiervoor worden antipsychotica (zoals haloperidol) gebruikt. Soms werken antipsychotica onvoldoende en dan worden acetylcholinesteraseremmers gebruikt (zie verder). 3. Behandeling met medicijnen

Acetylcholinesteraseremmers (ACR’s) Met de registratie van rivastigmine (Exelon) in Nederland in 1998, voor milde tot matig ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer, is er een eerste en beslissende stap gezet in de medicamenteuze behandeling van een aandoening die vele tientallen jaren voor de patiënten geen hoop betekende, voor de familieleden een toenemende last opleverde en voor de meeste artsen niet interessant was. Vanaf najaar 2003 is een tweede ACR, namelijk galantamine (Reminyl) in Nederland geregistreerd. De ACR’s hebben hun effectiviteit bewezen in het vertragen van de ziekte van Alzheimer. Bij de lichte en matige vorm van de ziekte van Alzheimer levert het ook economisch gewin op; bij de ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer is het effect vooral het verbeteren van het gedrag. De werking van acetylcholinesteraseremmers (ACR’s) Al enige tijd is bekend dat de hoeveelheid van de neurotransmitter acetylcholine bij patiënten met de ziekte van Alzheimer duidelijk is verminderd, vooral in de hersengebieden waarvan we aannemen dat ze een speciale functie hebben in het geheugenproces. De geheugenfuncties kunnen theoretisch verbeteren door het functioneren van de overgebleven neurotransmitter te verbeteren. Dit kan enerzijds door het minder snel afbreken van de nog wel aanwezige neurotransmitter acetylcholine in de synapsspleet, anderzijds door het gevoeliger maken van de cellen (receptoren) aan de andere kant van de synapsspleet, waarop de nog aanwezige neurotransmitter moet inwerken. Vroeger dacht men dat acetylcholine voor het geheugen de enige belangrijke neurotransmitter is. Tegenwoordig denken we dat acetylcholine de ‘regisseursrol’ heeft in het aansturen van andere neurotransmitters. Eén van die andere neurotransmitters waarmee acetylcholine vaak samenwerkt, is glutamaat (zie verder onder memantine (Ebixa)).

behandelingsmogelijkheden 71

Er zijn momenteel vier verschillende ACR’s bekend: tacrine (Cognex), donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) en galantamine (Reminyl). In Nederland zijn alleen Exelon en Reminyl geregistreerd voor de behandeling van een milde tot een matige vorm van de ziekte van Alzheimer. Tacrine was het eerste product, maar dat heeft te veel bijwerkingen. In landen waar Tacrine wel beschikbaar was, is het bijna geheel vervangen door andere ACR’s. In Nederland zijn Cognex en Aricept afgewezen voor registratie. Exelon en Reminyl zijn alleen bedoeld voor de behandeling van lichte en matig-ernstige gevallen van de ziekte van Alzheimer en Exelon voor Parkinson-dementie. Bij mensen met een ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer lijken de ACR ’s vooral een goed effect te hebben op het gedrag en zijn effecten op het geheugen en behoud van zelfredzaamheid nauwelijks te verwachten. Meer onderzoek is in de toekomst hierover te verwachten. Uit het onderzoek met ACR’s is gebleken dat er een verbetering kan optreden van het geheugen, het taalbegrip en -gebruik, het kunnen plannen en uitvoeren van doelgerichte handelingen en het algehele dagelijks functioneren. Hierdoor wordt ook de zelfredzaamheid bevorderd.

Deskundigheid voldoende? Voorziening geschikt?

Figuur 8. Stroomdiagram

verwijs door

behandeling met memantine.

ja Ziekte van Alzheimer? Lewy Body-dementie? Parkinson dementie?

stop

ja Ernstige andere aandoeningen?

behandel

nee Therapietrouw aannemelijk?

stop

ja Redenen niet gestart mag worden? nee Start titratie

stop

ACR

en

72 spreekuur thuis

Stroomdiagram symptomatische therapie met ACR en memantine In de Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie 2005 wordt een stroomdiagram gepresenteerd dat de individuele stappen van de behandeling toelicht. Dit stroomdiagram is hier aangepast aan de registratie van rivastigmine voor de Parkinson dementie (zie figuur 8). Om te beoordelen of de behandeling kan worden gestart, moet de arts niet alleen deskundig zijn, maar ook voldoen aan bepaalde randvoorwaarden om de behandeling goed te kunnen begeleiden. In de regel houdt dit in dat de arts werkzaam is op een geheugenpoli of op een andere manier de beschikking heeft over een multidisciplinair team. Vervolgens dient de juiste indicatie te bestaan voor de ACR of memantine en dienen, naast de dementie, andere aandoeningen te worden uitgesloten, die het gebruik van ACR niet verantwoord maken. Ten slotte dient er toezicht te zijn op de inname van de medicatie. Een patiënt met dementie vergeet namelijk of medicatie is ingenomen. Hierdoor bestaat de kans dat hij/zij of geen medicatie neemt, of te vaak en daardoor te veel. Behandeling in de praktijk met ACR’s en memantine: drie fases Tijdens de eerste fase (de titratiefase) van de behandeling wordt bekeken hoe het middel wordt verdragen. Hiertoe vinden in de regel (telefonische) contacten plaats. Deze contacten zijn ook nodig om de dosering op geleide van de bijwerking op te hogen tot de minimaal effectieve dosering. Dit houdt in dat als een patiënt deze dosering niet kan verdragen, dit ACR gestaakt moet worden, waarna voor een ander ACR gekozen kan worden. In de eerste fase wordt dus nog niet gecontroleerd of de behandeling meetbaar resultaat boekt, maar wordt er gevraagd naar het eventueel voorkomen van bijwerkingen. Als bijwerkingen optreden, is dat meestal direct na de start of bij iedere ophoging van de dosis het geval, al kunnen ze ook soms pas later ontstaan, soms na meer dan 1 jaar. Tijdens de tweede fase (de behandelingsfase) wordt het resultaat van de behandeling gemeten. Dit kan in het begin moeilijk vast te stellen zijn, omdat de verbetering zeer traag en geleidelijk optreedt. Soms is er echter ook sprake van een duidelijke verbetering, vaak op het gebied van een verbeterde alertheid. Daarom wordt het effect van de behandeling in de regel pas na drie maanden gemeten. Soms is resultaat pas na zes maanden aantoonbaar. Wanneer na drie of zes maanden blijkt dat de behandeling zinvol is, volgt de derde fase, het geven van een onderhoudstherapie. De onderhoudstherapie kan worden voortgezet totdat de achteruitgang zo fors is, dat zelfredzaamheid steeds verder in

behandelingsmogelijkheden 73

het gedrang komt, vaak zo’n 2-5 jaar na het starten van de behandeling. Een behandeling met een ACR wordt dus voortgezet, ook al gaat de patiënt (langzaam) achteruit. Als deze achteruitgang langzamer is dan de te verwachten achteruitgang zonder de behandeling met een ACR, betekent dit toch winst en kan de behandeling met een ACR worden voortgezet. Dit laatste is de reden voor het feit dat ACR’s alleen voorgeschreven mogen worden door artsen met veel ervaring in de behandeling en begeleiding van dementerenden. Als de indruk bestaat dat de ACR’s niet meer werken, dan kan de behandeling gedurende een periode van drie tot zes weken worden gestopt. Zo kan beoordeeld worden of voortzetting van de behandeling wel of niet nodig is. Zodra er sprake is van een plotselinge achteruitgang kan de behandeling weer worden hervat. Gebruik van Exelon Exelon is een capsule, waarvan er 4 sterktes bestaan: 1,5 mg; 3 mg; 4,5 mg en 6 mg. Door het beschikbaar zijn van 4 verschillende sterktes, is het met Exelon bijzonder makkelijk om een individueel doseringsschema voor te schrijven. Een pleister van Exelon is in voorbereiding. Bij de ziekte van Alzheimer dient Exelon tweemaal per dag tijdens de maaltijd (ontbijt en avondeten) te worden ingenomen. Om de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk te maken, wordt begonnen met een lage dosering (tweemaal 1,5 mg). Als deze dosering goed verdragen wordt, kan de dosering hoogstens elke vier weken worden verhoogd naar uiteindelijk tweemaal 6 mg. De ervaring leert dat soms een langzamer schema van opbouwen moet worden gevolgd in verband met bijwerkingen. De minimaal effectieve dosering is 6 mg per dag. Vaak wordt deze 6 mg bereikt door tweemaal daags 3 mg voor te schrijven. Soms kan men door bijwerkingen gedwongen worden de dosering minder mooi over de dag te verdelen. Altijd is inname noodzakelijk met een vorm van eten. Bij Lewy Body-dementie wordt Exelon vaak drie keer per dag gegeven, vooral gericht op het moment dat psychiatrische symptomen op de voorgrond staan. Vaak zijn dat nachtelijke hallucinaties of zeer levendige dromen (acting out of dreams), zodat de Exelon dosering verdeeld wordt over de dag en gegeven wordt om 8.00 uur (bij ontbijt), om 17.00 uur (bij avondeten) en om 22.00 uur. Bij deze laatste gift dient ook gegeten te worden (beker yoghurt bijvoorbeeld). Hoeveel er iedere keer gegeven wordt, spreekt de behandelend arts individueel af. Soms zijn bij de behandeling van Lewy Body-dementie doseringen nodig die hoger zijn dan de 12 mg die bij de ziekte van Alzheimer maximaal worden gegeven.

74 spreekuur thuis

Gebruik van Reminyl Van Reminyl bestaan 2 vormen: de retardvorm (één dosis voor de hele dag) in de vorm van een capsule en een tabletvorm. De retardvorm heeft 3 sterktes: 8 mg; 16 mg en 24 mg. De tabletvorm heeft slechts één sterkte: 4 mg. Bij de ziekte van Alzheimer dient Reminyl eenmaal daags te worden ingenomen, meestal bij het ontbijt. Om de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk te maken, wordt begonnen bij de niet effectieve dosering van 8 mg. Na 4 weken volgt ophoging naar de effectieve dosis van 16 mg. Als ook deze dosis goed wordt verdragen, volgt ophoging naar 24 mg. Soms kan men door bijwerkingen gedwongen worden om de retardvorm te combineren met de tabletvorm op een later tijdstip van de dag. Altijd is inname noodzakelijk met een vorm van eten. Bij Lewy Body-dementie wordt Reminyl vaker dan eenmaal per dag gegeven, vooral gericht op het moment dat psychiatrische symptomen op de voorgrond staan. Vaak zijn dat nachtelijke hallucinaties, zodat de Reminyl-dosering verdeeld wordt over de dag en gegeven wordt om 8.00 uur (bij ontbijt) de retardvorm en om 22.00 uur de tabletvorm. Bij deze laatste gift dient ook gegeten te worden (beker yoghurt bijvoorbeeld). Hoeveel er iedere keer gegeven wordt, spreekt de behandelend arts individueel af. Soms zijn bij de behandeling van Lewy Bodydementie doseringen nodig die hoger zijn dan de 24 mg die bij de ziekte van Alzheimer maximaal worden gegeven. Bijwerkingen Misselijkheid en braken zijn de meest voorkomende bijwerkingen. Dit komt bij ongeveer een op de vijf tot zeven gebruikers voor. Meestal zijn de klachten dan van lichte tot matige aard. Bij mensen die hier erg gevoelig voor zijn, duurt het soms langer dan twee dagen voordat de klachten zijn afgenomen. De geplande eerstvolgende verhoging van de dosering moet dan uitgesteld worden tot het lichaam zich heeft aangepast en de klachten verdwenen zijn. Soms kan het nodig zijn de dosis tijdelijk wat te verlagen of een middel tegen de misselijkheid te gebruiken. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn hoofdpijn, duizeligheid, diarree en gebrek aan eetlust. Als de bijwerkingen dwingen tot stoppen van een ACR, kan sinds najaar 2003 in Nederland gekozen worden voor een ander ACR. Het kan in zo’n geval verstandig zijn de tweede ACR niet verder op te hogen dan de minimaal effectieve dosering (voor Exelon 6 mg per dag en voor Reminyl 16 mg per dag). Wanneer niet gebruiken? ACR ’s kunnen beter niet worden gebruikt door mensen die last hebben van een maagzweer of daar tot drie maanden tevoren nog last van hebben gehad. Ook moet gebruik ervan nauwkeu-

behandelingsmogelijkheden 75

rig worden bekeken wanneer er sprake is van een slechte leverfunctie, bepaalde hartritmestoornissen, een slechte longwerking, een belemmerde urine-afvoer (zoals bij prostaatproblemen) of epilepsie. ACR ’s kunnen met bijna alle medicijnen samen worden gebruikt. Een uitzondering hierop vormen sommige spierverslappende middelen die bij narcose worden gebruikt. Geen genezing, wel vertraging ziektebeloop Het effect van de ACR’s is beperkt. De voortgang van de ziekte van Alzheimer wordt niet gestopt, maar alleen geremd. De winst die op het geheugen wordt geboekt, bedraagt gemiddeld driekwart jaar. Het effect kan echter ook langer aanhouden (enkele jaren). Daarna wordt het niveau van vóór het gebruik van de ACR weer bereikt. Als in die situatie het gebruik van een ACR wordt voortgezet, gaat de patiënt met de ziekte van Alzheimer langzamer achteruit. Gemiddeld wordt een ACR bij effect zo’n 2-5 jaar gebruikt. Als een ACR geen effect blijkt te hebben, wordt de behandeling vaak na zo’n 6-12 maanden gestaakt. Er zijn ook aanwijzingen voor het milder worden van het gedrag tijdens het gebruik van een ACR. Ook bij de meer ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer blijken bij het gebruik van een ACR in 60% van de gevallen minder psychotische symptomen voor te komen. Dit gunstige effect is ook gebleken bij de behandeling van psychiatrische verschijnselen bij patiënten met Lewy Body-dementie (zie blz. 27). Andere geregistreerde geneesmiddelen

In Nederland is Ebixa (memantine) sinds najaar 2002 geregistreerd en wordt het vergoed voor de behandeling van matige tot ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer. Zoals eerder al geconstateerd is, werkt de neurotransmitter acetylcholine vaak samen met de neurotransmitter glutamine. Voor een goede werking van neurotransmitters zijn daarnaast ook calcium-ionen nodig. Maar dit is alleen het geval op het moment dat er in de hersencel een signaal doorgegeven moet worden. In rust, als er geen signaal doorgegeven moet worden, zijn calcium-ionen niet gewenst. Als er toch calcium-ionen in rust een hersencel binnengaan, kan de hersencel zelfs doodgaan. Onderzoek heeft uitgewezen dat bij de ziekte van Alzheimer de neurotransmitter glutamine zijn ‘werk’ niet goed kan doen, doordat de hersencellen hierbij te veel valse signalen binnenkrijgen in de vorm van calcium-ionen. Het blijkt dat Ebixa de aanwezige calciumdisbalans in de door de ziekte van Alzheimer aangedane zenuwcellen herstelt, door middel van het effect op de zogenaamde NMDA-receptor, die noodzakelijk is voor de glutamaattransmissie.

76 spreekuur thuis

In de neuronen die door de ziekte van Alzheimer beschadigd zijn, ‘lekt’ calcium naar binnen. Deze lekken worden gevormd door de NMDA-receptoren, waarvan om onduidelijke reden het magnesium-ion dat bij gezonde patiënten wel afsluit, is verdwenen. Door deze lekken gaan buiten de cel gelegen calciumionen de cel binnen. De hierdoor ontstane calciumdisbalans zorgt ervoor dat ‘normale’ signalen niet meer herkend worden. Ebixa gaat op de NMDA-receptor ‘zitten’ op de plaats waar normaal het magnesium-ion zit. Als een ‘normaal’ signaal er aan komt, gaat Ebixa van de receptor af (reversibele NMDA-blokker) en kan het signaal herkend worden door de nu wel gewenste instroom van calcium. Als het signaal verwerkt is, gaat Ebixa opnieuw op de receptor zitten, waardoor het voortdurend lekken van calcium opnieuw wordt tegengegaan. Ebixa is al jaren in andere landen op de markt met diverse indicaties, zoals epilepsie, ALS (Amyotrofische lateraalsclerose) en de ziekte van Parkinson. Vooral patiënten met nietAlzheimer-dementie zijn in drie grote onderzoeken nagekeken met verschillende doseringen en in verschillende settingen. Juist deze verschillen in onderzoek hebben bij artsen geleid tot nogal wat reserves ten aanzien van Ebixa. Toch kan na het staken van ACR’s op basis van progressie van de dementie, gestart worden met Ebixa. In een enkel onderzoek zijn ACR’s gecombineerd met Ebixa. Deze combinatie lijkt de achteruitgang van de ziekte van Alzheimer nog verder te remmen. In Nederland vergoeden ziektekostenverzekeraars echter zelden deze combinatie van behandeling, zodat één van beide middelen door de patiënt dan zelf betaald moet worden. Meer onderzoek naar Ebixa is noodzakelijk. Gebruik Ebixa Ebixa is een tablet van 10 mg. De effectieve dosering is tweemaal daags 10 mg. Deze dosering wordt bereikt door de eerste week 1/2 tablet in te nemen bij het ontbijt, de tweede week tweemaal daags een 1/2 tablet bij ontbijt en avondeten, de derde week bij het ontbijt 1 tablet te gebruiken en 1/2 tablet bij het avondeten en de vierde week tweemaal 1 tablet bij ontbijt en avondeten. Ebixa kan met alle overige geneesmiddelen tegelijkertijd gebruikt worden, behalve met het antigrieptablet en antiParkinsonmiddel amantadine (Symmetrel). Alleen bij een hogere dosering dan 20 mg worden als bijwerkingen verwardheid en hallucinaties beschreven. Zeer zelden worden angstgevoelens, toegenomen spierspanning, braken, blaasontsteking en verhoogd libido aangetroffen. Oestrogenen Tot voor kort dacht men dat het extra toevoegen van een

behandelingsmogelijkheden 77

behandeling met het hormoon oestrogeen een positief effect had op het voorkomen van dementie. Diverse recente onderzoeken hebben aangetoond dat dit niet zo is. NSAID ’s Reumapatiënten die langdurig geneesmiddelen tegen gewrichtsreuma gebruiken, blijken minder kans op het ontstaan van de ziekte van Alzheimer te hebben. Het gaat hier om een groep ontstekingsremmende middelen, de NSAID’s, waarvan indometacine (Indocid) de bekendste is. Diverse onderzoeken laten zien dat bij patiënten die minimaal 2 jaar een NSAID gebruiken in verband met reumatische aandoeningen, minder dementie voorkomt. In één enkel klein onderzoek bestaan aanwijzingen dat indometacine enige beschermende invloed heeft op het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Onderzoek met andere NSAID’s bij patiënten met de ziekte van Alzheimer of patiënten met milde geheugenstoornissen heeft geen effect aangetoond. Meer onderzoek is nodig, voordat een definitieve uitspraak over het gebruik van NSAID’s bij de ziekte van Alzheimer kan worden gedaan.

Vitamine E en Selegiline Vitamine E en Selegiline (geneesmiddel bij de behandeling van de ziekte van Parkinson) behoren beide tot de zogeheten ‘antioxydanten’. Dat zijn stoffen die de schadelijke invloed van de zogenaamde vrije radicalen (zuurstofatomen met een vrije bindingsplaats) tegengaan. Vrije radicalen kunnen DNA (erfelijkheidsmateriaal) in de celkern beschadigen. Er bestaat een theorie dat vrije radicalen op deze manier zenuwcellen kunnen aantasten. Om uit te zoeken of deze theorie juist is, zijn mensen in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer twee jaar lang met een van beide stoffen behandeld. Vitamine E in een hoge dosering en Selegiline bleken enkele van de ziekteverschijnselen ongeveer een half jaar te kunnen afremmen. Op het ziekteproces als zodanig hadden de middelen echter geen effect. Bovendien kunnen hoge doses vitamine E schadelijk zijn. Co-dergocrine Co-dergocrine (Hydergine) is jarenlang gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Alzheimer. Een positieve invloed op het geheugen en de intellectuele functies is echter nooit bewezen. Het wordt dan ook nauwelijks meer voorgeschreven. Ginko-Biloba Het van oorsprong Chinese kruid Ginko-Biloba is in zuivere vorm in landen om ons heen geregistreerd voor de behandeling van dementie. Diverse onderzoeken hebben echter aangetoond dat er geen positief effect te verwachten is. In Nederland

78 spreekuur thuis

is Ginko populair binnen de reformscene en veel mensen slikken het op eigen initiatief. Het is geen geregistreerd geneesmiddel in Nederland. De behandeling van andere vormen van dementie

Het ondersteunen van de partner en de omgeving is ook bij de andere vormen van dementie noodzakelijk, evenals het behandelen van bijkomende ziekten van de patiënt met een andere vorm van dementie dan de ziekte van Alzheimer. Meer nog dan bij de ziekte van Alzheimer is het noodzakelijk om aan de partner en de omgeving goed uit te leggen dat de geheugenstoornissen van de patiënt een vorm van dementie zijn. Omdat veel mensen alleen ervaring hebben met geheugenstoornissen, zoals die bij een patiënt met de ziekte van Alzheimer worden gezien, gelooft men de diagnose dementie in eerste instantie vaak niet. De behandeling van andere vormen van dementie begint met het geven van veel informatie. Medicamenteuze behandeling van andere vormen van dementie • Parkinson dementie en Lewy Body-dementie In Nederland is Exelon in het najaar van 2006 geregistreerd en vergoed voor Parkinson-dementie. In de Richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’ wordt gesteld dat het onderscheid tussen Parkinson-dementie en Lewy Bodydementie in de praktijk niet altijd goed te maken is. Dit komt omdat het begin van de loopstoornissen en het begin van de geheugenstoornissen niet altijd goed zijn aan te geven. Zodoende is de regel dat bij Lewy Body-dementie deze twee stoornissen 1-3 jaar na elkaar moeten optreden, niet altijd goed in praktijk te brengen. Voor beide vormen van dementie wordt de behandeling met ACR ’s geadviseerd; Alleen Exelon is dus voor Parkinson-dementie geregistreerd. In de praktijk wordt Reminyl ook voor deze indicatie gebruikt, maar omdat Reminyl minder grootschalig hiervoor is nagekeken, is dit middel een tweede keus medicament voor deze aandoening. • Vasculaire dementie Door de genomen medische maatregelen ten aanzien van hoge bloeddruk en hoog cholesterol en door het voorschrijven van medicamenten die effect hebben op de bloedstolling, is de laatste 50 jaar het risico op een herseninfarct met ongeveer 2040% afgenomen. Diezelfde maatregelen worden ook genomen bij vasculaire dementie. Bij vasculaire dementie is de behandeling vooral gericht op het voorkómen van meer vaatschade in de hersenen. Daarbij wordt een verhoogde bloeddruk en verhoogd cholesterol behandeld, wordt overwogen om te starten met zogenaamde ACE-remmers en wordt gestart met antistolling (vaak een aspirine in lage dosis).

behandelingsmogelijkheden 79

Van de ACR’s is Reminyl het best nagekeken bij de behandeling van vasculaire dementie. Reminyl is in onderzoek ook effectief gebleken, maar heeft voor deze indicatie toch geen registratie gekregen. In de Richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’ 2005 wordt het gebruik van ACR’s voor deze indicatie niet aanbevolen. • Overige vormen van dementie Er bestaan alleen maar enkele beschrijvingen van het gebruik van ACR’s bij bijvoorbeeld frontotemporale dementie of de ziekte van Huntington. Er is dus niet genoeg bewijs om ACR’s hierbij voor te schrijven. 4. De behandeling van gedragsstoornissen

Gedragsstoornissen komen veel voor in het verloop van de ziekte van Alzheimer, maar ze zijn niet constant aanwezig. Iedere fase heeft zo z’n eigen meer voorkomende stoornissen. Maar in iedere fase kunnen depressie, agitatie en waandenkbeelden voorkomen die, als ze ernstig zijn, met medicijnen behandeld kunnen worden. De afgelopen jaren zijn nieuwere en veiliger medicijnen op de markt gekomen om gedragsstoornissen en stemmingsstoornissen ook bij dementerenden te kunnen behandelen. Het afwijkend gedrag van dementerenden is zelden beperkt tot één probleem. Vaak komen meerdere typen gedragsstoornissen tegelijk voor. En niet zelden verschuift het gedrag, nadat met een gedragsbeïnvloedend medicijn begonnen is, van het ene naar een van de andere typen. Het is van belang om met de verzorgers van een patiënt met dementie en gedragsstoornissen af te spreken welk element van het gedrag men met behulp van medicijnen zal proberen te veranderen. De verwachte bijwerkingen dienen in deze keuze betrokken te worden. Veel gedragsstoornissen van dementerenden treden op als gevolg van situaties die door de omgeving worden veroorzaakt. Zo levert het verplicht langdurig mee moeten naar een verjaardagsfeestje, een te lang durende autorit of het te lang alleen blijven doordat de partner wordt opgehouden bij het boodschappen doen, een invoelbare agitatie op. Soms is de agitatie in zijn geheel niet invoelbaar, zoals geschreeuw naar willekeurige voorbijgangers. Aandacht voor deze situaties dient vooraf te gaan aan een medicamenteuze behandeling of deze behandeling zelf te ondersteunen, zodat een lagere dosering kan worden gegeven met minder kans op bijwerkingen. Depressie Bij patiënten met dementie is het onderscheid tussen het hierbij vaak voorkomende initiatiefverlies (apathie) en een depressie niet altijd gemakkelijk te maken. Eén van de essentiële verschillen bestaat uit de lijdensdruk, die bij patiënten met een

80 spreekuur thuis

depressie wel en bij patiënten met een apathie veel minder aanwezig is. Depressie is bij patiënten met de ziekte van Alzheimer goed te behandelen. De klassieke antidepressiva (de tricyclische antidepressiva) hebben voor ouderen minder prettige bijwerkingen, zoals het plotseling dalen van de bloeddruk, moeilijkheden bij het zien, een droge mond en hartritmeproblemen. Voor hen zijn er tegenwoordig gelukkig diverse moderne middelen met veel minder vervelende bijwerkingen ter beschikking gekomen. Een arts met ervaring op dit gebied maakt een keuze uit deze middelen op grond van bijkomende symptomen bij de patiënt. Bij angst wordt een depressie bij voorkeur behandeld met SSRR ’s (Selectieve Serotonine Re-uptake Remmers). Een nadeel van deze middelen is het optreden van maag-darmklachten (voornamelijk misselijkheid) bij 10% van de gebruikers. Als er ook slaapstoornissen bestaan, bestaat er een voorkeur voor mirtazapine (Remeron), omdat er bij dit middel enige sufheid optreedt bij 10% van de gebruikers. Als Parkinson-achtige stoornissen aanwezig zijn, heeft een middel als moclobemide (Aurorix) de voorkeur. Waandenkbeelden Neuroleptica zijn over het algemeen de eerste keus bij de behandeling van waandenkbeelden. Haloperidol (Haldol) 1 mg, te verhogen tot 2-3 mg per dag resulteert in ruim de helft van de gevallen in een duidelijke afname van gedragsstoornissen. Een nadeel wordt gevormd door de Parkinson-achtige bijwerking van haloperidol. Modernere neuroleptica, zoals risperidon (Risperdal), zijn even effectief gebleken als haloperidol, maar vertonen minder van deze bijwerkingen. Wel bestaan er aanwijzingen dat tijdens het gebruik van deze modernere middelen iets meer herseninfarcten worden gezien. Meer onderzoek hiernaar is noodzakelijk. De behandelend arts zal alle voor- en nadelen van behandeling van gedragsstoornissen afwegen en een keuze maken. Tijdens het gebruik van ACR’s komen waandenkbeelden overigens minder vaak voor. Impulsief gedrag Voor de verzorgers van dementerenden zijn de onvoorspelbare woede-uitbarstingen zeer stressvol. Door de patiënt ‘suffer’ te maken met middelen zoals oxazepam (Seresta), is dit impulsieve gedrag te verminderen. Vaak betekent het gebruik van dit soort middelen dat men moet kiezen tussen twee weinig aantrekkelijke alternatieven: mét deze middelen te suf of zónder deze middelen te impulsief. De praktijk heeft geleerd dat middelen tegen epilepsie, zoals valproïnezuur (Depakine of Propymal) en carbamazepine (Tegretol) impulsief gedrag kunnen verminderen ten koste van

behandelingsmogelijkheden 81

veel minder sufheid. Ook de modernere anti-epileptica zoals Neurontin en Keppra lijken impulsief gedrag af te remmen, terwijl zij mogelijk nog minder sufheid geven.

83

Geheugenregels

Onderscheid maken tussen de verschillende vormen van geheugenstoornissen is van belang voor de behandeling. Zo hebben patiënten met geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd baat bij geheugenregels. Zolang er nog geen ‘geheugenpil’ bestaat, kunnen geheugenregels of geheugentraining van nut zijn om efficiënter gebruik te maken van (resterende) capaciteiten. Leren om efficiëntere methoden te gebruiken, vergt echter wel tijd en inspanning. Hieronder volgen de stappen die je daarvoor kunt doorlopen. 1. Acceptatie Probeer te accepteren dat je geheugen tot een bepaalde hoogte is verzwakt en laat anderen dit ook accepteren. Alleen dan is het mogelijk kalm te reageren als er een beroep op je geheugen wordt gedaan, of frustraties te voorkomen wanneer je iets vergeten bent. Zonder deze kalmte bestaat de kans dat je overspoeld wordt door emoties, die alleen maar energie kosten en je afleiden van datgene wat je wilt onthouden of wilt herinneren. Hierbij is het van belang aan te geven dat niet alle emoties negatief zijn voor het geheugen. Iets wat een diepe indruk op je maakt, zowel negatief (een uitbrander) als positief (een compliment) verbetert de opslag van informatie. 2. Hulpmiddelen Gebruik waar mogelijk hulpmiddelen. Waarom zou je bijvoorbeeld iets uit je hoofd leren als je het net zo gemakkelijk kunt opschrijven en opzoeken? Maak thuis gebruik van een kalender, houd een notitieboekje op zak en gebruik een systeem, zoals de ‘4 W’s’ bij het maken van een afspraak: • wie • wat • waar • wanneer Ook is het van belang iets direct op te schrijven. Alles wat je meteen doet, kun je niet meer vergeten. Niet alleen kun je door het opschrijven een afspraak weer opzoeken, door de systematische rangschikking zul je ook merken dat opslag en opdiepen van deze informatie verbetert. Dat komt doordat je voor de ‘4 W’s’ ook een beroep hebt gedaan op het werkgeheugen en je aandacht daardoor extra op het maken van deze afspraak is gericht. Die systematiek maakt soms zelfs notities overbodig. Ook de bekende knoop in de zakdoek helpt te associëren en te

84 spreekuur thuis

onthouden en als je iets echt niet mag vergeten mee te nemen, leg het dan bij de voordeur. 3. Aandacht Besteed meer aandacht aan de informatie die je wilt onthouden. Zorg dat je lichamelijk fit en uitgerust bent, zodat je je goed kunt concentreren. Houd je aan PRET: • Pauzeer: voorkom vermoeidheid. • Rustige omgeving: voorkom afleiding. • Eén ding tegelijkertijd: bewaak het verdelen van de aandacht. • Tempo aanpassen: pas je aan vertraagde informatieverwerking aan. 4. Tijd Besteed meer tijd aan het inprenten van de informatie die je wilt onthouden. Hoe meer tijd je besteedt aan inprenten, hoe meer je zult onthouden. Doe het evenwel niet te lang achter elkaar zonder pauze, maar frequent en beetje bij beetje. 5. Repeteren Informatie die je wilt onthouden, blijft beter bewaard als je ze enkele malen herhaalt. Doe dat zacht sprekend voor jezelf, waardoor er ook verbale ondersteuning en associaties in het geheugen ontstaan. 6. Associatie Verbale associaties (zoals bij informatie die is vastgelegd in een verhaaltje), maar vooral visuele associaties maken de kans op opslaan en opdiepen van informatie groter. Associaties zijn een vorm van interne (in de hersenen gelegen) hulpmiddelen. Door de informatie te analyseren, te bekijken en te verwerken kunnen we de informatie beter opslaan en beter opdiepen. Vooral het in gedachten iets voorstellen bij de gewenste informatie door middel van beelden, is zeer effectief. Hoe levendiger de beelden, hoe absurder en onwerkelijker, hoe meer indruk ze maken en hoe beter je ze kunt onthouden. Probeer bijvoorbeeld bij het horen van een nieuwe naam een beeld samen te stellen waaraan deze naam je doet denken. Bij de naam ‘Spijker’ is dat eenvoudig; bij ‘Hellevoet’ kun je twee kanten op. Het eerste gedeelte is levendiger voor te stellen en heeft de voorkeur. 7. Organiseren Probeer de informatie die je wilt onthouden te categoriseren of logisch te organiseren. Wanneer je bijvoorbeeld inkopen gaat doen, probeer deze dan te groeperen in kruidenierswaren, groente, snoep, et cetera. Wanneer je een tekst moet onthou-

geheugenregels 85

den, probeer dan de organisatie en structuur in de tekst terug te vinden. 8. Verbeteren van opdiepen van informatie Herkenning is de gemakkelijkste manier van opdiepen uit het geheugen. Een gezicht dat je niet meer spontaan voor de geest kunt halen, kun je doorgaans nog wel herkennen. Probeer terug te kijken naar de oorspronkelijke omstandigheden. Ga eventueel werkelijk terug naar de plaats waar de informatieoverdracht allereerst plaatsvond. Probeer nauw verbonden informatie op te diepen. Als je je de naam van de filmster niet meer kunt herinneren, denk dan aan een film waarin hij heeft gespeeld, of aan de bioscoop waar je die film hebt gezien. Probeer herinneringen levendig te houden. Foto’s of videomateriaal kunnen daarbij een goede ondersteuning zijn. 9. Planning en controle Je maakt het jezelf gemakkelijker wanneer je bepaalde plaatsen in je woning of op je werk kiest, waar je geheugensteuntjes neerlegt en dingen die je anders kwijt zou raken. Je zou er minimaal twee moeten hebben: één voor voorwerpen die je dagelijks nodig hebt en één voor voorwerpen die je regelmatig, maar niet dagelijks nodig hebt. Hetzelfde principe geldt natuurlijk voor een tijdelijk verblijf in bijvoorbeeld een hotel. In een restaurant kun je zo’n plek beter vlak naast je organiseren: een rechtshandige rechts van zijn stoel. Als er helemaal geen plaats is, is het verstandig de kostbaarheden bewust ergens neer te leggen en deze plaats zachtjes voor je uit te mompelen en visueel vast te leggen met associaties.

87

Een patiënt met gebruiksaanwijzing Bij een eerste aanblik valt er aan iemand met de ziekte van Alzheimer niet veel bijzonders op. Meestal ziet hij er gezond uit en toont hij geen duidelijke tekenen van lichamelijk lijden, lichamelijke invaliditeit of geestelijk lijden. Dikwijls doet hij uit zichzelf geen beroep op anderen om hem te helpen. Aangeboden hulp wordt zelfs vaak afgewezen. Toch heeft de patiënt met de ziekte van Alzheimer hulp nodig. Het karakter van deze hulp varieert. Kenmerkend voor de ziekte is immers dat de patiënt het geheel van verstandelijke functies en de daarop berustende aangeleerde functies, langzaamaan verliest. Hij vraagt daarbij constant aandacht van zijn partner en hij kan soms bij correctie of aansporing boos uitvallen naar zijn verzorger. Ook houdt hij vaak geen rekening met zijn eigen onvermogen of de gevoelens van anderen. Hij staat erop in overeenstemming met zijn leeftijd en status behandeld te worden, terwijl hij het gedrag vertoont van een onwillig kind. Het is deze tegenstelling tussen ogenschijnlijk normaal en gezond zijn, en het onvermogen om rekening te houden met de gevoelens van de verzorger van wie hij steeds afhankelijker wordt, die de verzorging van de patiënt met de ziekte van Alzheimer zo moeilijk kan maken. De kunst van het omgaan met Alzheimer-patiënten Het is moeilijk om bepaalde strikte regels te geven over hoe je moet omgaan met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft. De ziekte verloopt namelijk niet bij iedereen op dezelfde manier. En bovendien is de manier waarop iemand zich gedraagt gedeeltelijk afhankelijk van de persoonlijkheid en het karakter vóórdat de ziekte begon. Toch is er in het algemeen wel iets te zeggen over de manier waarop je het best kunt omgaan met mensen met de ziekte van Alzheimer. Geheugenstoornissen zijn immers het centrale probleem: het niet of nauwelijks meer kunnen onthouden van iets dat zojuist is gezegd. Hoe lastig of irritant dit ook voor de directe omgeving zal zijn, het heeft geen enkele zin om je ergernis daarover te uiten. Wanneer iemand voor de vierde keer binnen een uur aan je vraagt wanneer Wim thuiskomt, weet hij echt niet dat hij die vraag al drie keer eerder heeft gesteld, laat staan wat je daarop hebt geantwoord. Geef dus gewoon voor de vierde maal antwoord en zeg niet kribbig dat hij dat al drie keer eerder heeft gevraagd. Hij zal je boosheid absoluut niet begrijpen. En in hoeverre hij zich er nog van

strikte regels moeilijk te geven

88 spreekuur thuis

bewust is dat het geheugen hem in de steek heeft gelaten, komt je verwijt nog eens dubbel zo hard aan. Geduld is in de omgang met iemand met dementie dus van het grootste belang. Houd er ook rekening mee dat de dingen die recent gebeurd zijn, niet in het geheugen blijven hangen. Wanneer je vraagt of Kees gisteren nog langs is geweest of waar hij die ochtend heen is geweest, weet hij dat niet meer. Dit kan hele emotionele reacties teweegbrengen. Het besef geen antwoord op zo’n eenvoudige vraag te kunnen geven, is zeer pijnlijk. Maar het kan ook gebeuren dat je als antwoord op je vraag een verzinseltje te horen krijgt. In het algemeen is het niet juist om hem dan te verbeteren of om er tegenin te gaan. Ook dit is zeer pijnlijk voor de betrokkene, zeker wanneer er ook nog anderen bij zitten. Voorkom dus welles/nietes-situaties.

partner moet taken overnemen

het risico van vereenzaming

steeds vaker nodig

Rolverplaatsing Omdat de patiënt met de ziekte van Alzheimer zijn of haar aandeel in de dagelijkse gang van zaken thuis niet meer goed kan vervullen, zal de partner die taken moeten overnemen. De man zal zo steeds meer huishoudelijke taken op zich moeten nemen, of de vrouw moet zich nu met financiële zaken gaan bezighouden. De traditionele taakverdeling tussen man en vrouw komt zo geheel anders te liggen. Dat kan tot conflicten leiden wanneer de zieke partner die taken niet uit handen wil geven en zich niet wil laten ‘bemoederen’. Hulp en steun van andere familieleden (vooral de kinderen) en eventueel buren en vrienden (het ‘thuisfront’), is bij deze verandering van het rolpatroon van groot belang. Zeker wanneer de partner daartoe niet goed in staat is of wanneer er geen partner (meer) is, zal een groot deel van de verzorgingstaak op de schouders van de kinderen rusten. Steun aan verzorgende partner Net zo belangrijk als de hulp aan de patiënt is de steun aan de gezonde partner. De ervaring leert namelijk dat de sociale contacten met de omgeving minder gaan worden, waardoor er langzaam vereenzaming kan ontstaan. Ook hier ligt een belangrijke taak voor de kinderen. Dat niet iedereen in de familie evenveel tijd beschikbaar heeft om hulp te bieden, ligt voor de hand, maar kan toch tot onderlinge problemen leiden. Regelmatig overleg over de taakverdeling is belangrijk en kan veel onnodige emoties en misverstanden voorkomen. Bestaande conflicten in een familie kunnen anders gemakkelijk worden verscherpt. Hulp bij de gewone dagelijkse verrichtingen Bij verdere voortgang van de ziekte van Alzheimer is het steeds vaker nodig om bij hele gewone handelingen hulp te bieden.

een patiënt met gebruiksaanwijzing 89

De volgorde waarin activiteiten moeten worden gedaan, zoals bij het aankleden, kan niet meer worden bepaald. Het initiatief om bij het voelen van aandrang naar het toilet te gaan, begint te verdwijnen. De partner zal in deze fase meer moeite hebben om de patiënt tot de noodzakelijke lichamelijke zelfzorg aan te zetten. De partner moet in toenemende mate het tijdstip van activiteiten bepalen en alles klaarleggen wat bij die activiteit hoort. Steeds vaker is continue zorg en toezicht noodzakelijk, wat de partner steeds meer aan huis bindt en isoleert. De partner zal merken dat het via correcties bij de werkelijkheid betrekken van de patiënt steeds minder goed lukt en een bron wordt van gedragsstoornissen. Hoewel de verzorging veel problemen oplevert en men met moeite het hoofd boven water kan houden, zijn er partners die ervoor kiezen om de verzorging geheel alleen op te knappen. Zij kiezen hiervoor, omdat ze hulp van anderen als een inbreuk op hun privacy ervaren of ertoe worden gedwongen door de patiënt, die hulp van buitenaf niet toestaat. De partners kunnen gesterkt worden in deze keuze door het ontmoeten van onbegrip en ongeloof van de omgeving over wat zij met de patiënt allemaal moeten doormaken. De omgeving ziet immers vaak niet hoeveel moeite de verzorging en begeleiding kost. Vooral de façade die de patiënten met de ziekte van Alzheimer op kunnen houden, draagt hiertoe bij. Ook gedragsstoornissen van de patiënt, vooral als deze in de taboesfeer liggen, zoals ongewenste uitingen van seksueel of agressief gedrag, dragen bij tot een isolement. Men durft hem niet alleen te laten, maar men durft ook niet met hem ergens op bezoek te gaan. Ten slotte ziet een aantal partners in een aanvraag voor hulp ten onrechte het begin van het einde: de definitieve opname in een verpleeghuis. Hulp vragen bij de dagelijkse verzorging Deze periode van toenemende zorg en sturing van de patiënt, en isolement voor de partner, vraagt op een bepaald moment om het overnemen van activiteiten door gezinszorg of wijkverpleging. Vaak is een- of tweemaal een douchebeurt per week al voldoende om minimale lichamelijke verzorging te garanderen. Ondersteuning in het huishouden en maaltijdvoorziening voorkomen verdere verwaarlozing. Indien de dementie nog niet zo vergevorderd is dat afwijkend gedrag op de voorgrond staat en dat de communicatieve vermogens sociaal gezien nog intact zijn, is ontlasten van de 24uurs hulpvraag door middel van dagopvang mogelijk. Dit kan twee- of driemaal per week. Als de verdere voortgang van de dementie dit niet meer toelaat, is ook twee- tot vijfmaal per week behandeling mogelijk in een psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis. Daarnaast bestaan er veel loka-

gezinszorg en wijkverpleging

90 spreekuur thuis

le initiatieven, zoals het logeerhuis, bedoeld om weinig zorgbehoevende dementerende patiënten een aantal dagen tot weken op te vangen tijdens bijvoorbeeld een vakantieperiode, of een oppascentrale die enkele uren het toezicht kan overnemen. De zorg van een patiënt met de ziekte van Alzheimer gebeurt vaak door zowel professionele als niet-professionele hulpverleners, die allen slechts een gedeelte van het dagelijkse gevaar waarnemen en elkaar maar zelden zien. Een communicatieschrift, met aandacht voor bovengenoemde punten kan heel wat gevaar voorkomen. Tevens kan het schrift met een verzameling gevaarlijke situaties uiteindelijk dienen om de balans te doen doorslaan naar een definitieve opname. Bij aanwezigheid van een partner is het toelaten van hulpverleners zelden een probleem. Bij afwezigheid van een partner en aanwezigheid van achterdocht (paranoia) kan het toelaten van hulpverleners wel een probleem zijn. Soms echter reageert een patiënt met de ziekte van Alzheimer niet meer op de voordeurbel. Niet omdat hij paranoïde is, maar omdat hij niet meer begrijpt wat het rinkelen van de voordeurbel betekent. Het meegeven van een voordeursleutel aan de hulpverlener of de buren kan hier helpen.

91

De hulpverlening

Het blijft het doel van de hulpverlening om de patiënt zo lang mogelijk in staat te stellen dingen zelfstandig (of later met hulp) te doen. Dat geldt voor de eerste twee stadia van de ziekte, het pre-diagnosestadium en het ambulant ondersteunende stadium (zie ook blz. 48). Tijdens het tweede stadium zal de verzorger door het toenemende verlies aan functies steeds meer beslissingen en taken moeten overnemen. Tijdens het derde stadium (het gehospitaliseerde stadium) is bij (bijna) alle verrichtingen hulp nodig en moet de patiënt beschermd worden. In het laatste stadium (het terminale stadium) kan de patiënt niets meer zelfstandig en moeten de verzorgers alles overnemen. Huisarts De centrale figuur in de zorgverlening aan de demente bejaarde en zijn familie is de eigen huisarts. Hij is van alle instanties tot wie men zich kan wenden, degene die het best geïnformeerd is over de lichamelijke en de geestelijke gezondheid en de sociale omstandigheden van de betrokken oudere. Hij heeft bovendien contacten met de instanties die zich in de woonomgeving bezighouden met de zorg voor en hulp aan dementerenden. Instellingen voor geestelijke gezondheidszorg Bij de regionale instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ) kunnen jong en oud terecht voor allerlei geestelijke problemen. Binnen elk van deze instellingen bestaat een onderafdeling die zich bezighoudt met de problematiek van geestelijke stoornissen bij ouderen. Hieraan zijn niet alleen artsen en psychiaters verbonden. Er werken bijvoorbeeld ook speciaal hiertoe opgeleide verpleegkundigen, die thuis een bezoek kunnen afleggen om zich ter plekke van de situatie op de hoogte te stellen. Verder beschikken de instellingen meestal over een geriater, een psycholoog en een maatschappelijk werkende. Op die manier kunnen de problemen van diverse kanten worden bekeken. Een belangrijk doel van de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg is ervoor te zorgen dat iemand met geestelijke stoornissen zolang mogelijk thuis kan blijven functioneren. Ze kunnen daarbij zelf behulpzaam zijn of andere instanties inschakelen, zoals gezinshulp, bejaardenhulp of hulp van een wijkverpleegkundige. Vroegtijdig aanmelden voor hulp is daarbij zeer belangrijk.

centrale figuur

onderafdeling voor problematiek van geestelijke stoornissen bij ouderen

92 spreekuur thuis

De instellingen voor geestelijke gezondheidszorg houden zich verder ook bezig met het beoordelen van de eventuele noodzaak tot dagbehandeling of opname in een verpleeghuis, ziekenhuis of psychogeriatrische observatieafdeling en kunnen bemiddelen bij de regionale indicatiecommissie. In de praktijk is gebleken dat de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg vaak erg laat worden ingeschakeld. Uit valse schaamte of onwetendheid wordt hulp pas ingeroepen als de situatie thuis al aardig uit de hand gelopen is. Het probleem voor de instellingen is dat ze in zo’n situatie vaak niets anders meer kunnen doen dan een opname in een verpleeghuis regelen. Een knelpunt daarbij is bovendien dat de verpleeghuizen lange wachtlijsten hebben. Wachttijden van drie maanden of langer zijn eerder regel dan uitzondering.

een of meer dagen in de week

definitieve hospitalisatie

Psychogeriatrische dagbehandeling Als het verzorgen van de demente partner of ouder voor het thuisfront een te zware taak is, dan is het goed te weten dat er ook nog een andere oplossing is: de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis. Een of meer dagen in de week wordt de zorg dan overdag van de schouders van de verzorgers thuis overgenomen. Op die manier kunnen zij even op adem komen en aan zichzelf toekomen. Er bestaat via de dagbehandeling zelfs de mogelijkheid tot een kortdurende volledige opname, zodat de verzorgers thuis eindelijk eens op vakantie kunnen. De psychogeriatrische dagbehandeling is dus uitermate geschikt voor die situaties waarin men een volledige opname (nog) niet wil, maar daar eigenlijk wel (bijna) aan toe is. Aanmelding voor dagbehandeling wordt in de regel aangevraagd door de huisarts of de instelling voor de geestelijke gezondheidszorg. Bij de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis vindt er een intensieve begeleiding en activering plaats, met als doel de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren. De avond en nacht brengt men dan weer thuis door. Voor vervoer van en naar huis kan worden gezorgd. Dagbehandeling is alleen bedoeld voor mensen bij wie de dementie al in een wat verdergevorderd stadium is en die eigenlijk al min of meer voor een opname in het verpleeghuis in aanmerking komen. Maar door de mogelijkheid van dagbehandeling is de noodzaak van een opname (voor de familie) dan niet (meer) aanwezig. Een belangrijk doel van de dagbehandeling is dan ook het uitstellen (of voorkomen) van de noodzaak tot een opname in een verpleeghuis. Een dementerende voelt zich immers in zijn eigen woonomgeving toch het prettigst. Het verpleeghuis Wanneer het ziekteproces van de dementie vordert, zal vroeg of laat het moment kunnen aanbreken dat de situatie thuis niet

de hulpverlening 93

goed meer is te handhaven. Het dag en nacht omgaan met de zieke vergt lichamelijk en geestelijk op den duur zoveel kracht van de partner en de naaste familie dat deze vaak niet of nauwelijks meer in staat zijn een leefbare situatie voor iedereen in stand te houden. Dat moment zal des te eerder aanbreken naarmate de gezondheidstoestand van de gezonde partner afneemt of wanneer deze er niet (meer) is. De gedachte aan een opname komt meestal niet zomaar van de ene op de andere dag opzetten. Vaak zijn gedachten hierover al maanden onuitgesproken aanwezig. Het kan moeilijk en pijnlijk zijn hier als eerste over te gaan spreken. Gevoelens van machteloosheid en van schuld spelen hierbij een rol. Op het moment dat de gedachte aan een opname wordt uitgesproken, vraagt men zich tegelijk af of er wel genoeg is geprobeerd en of met meer inzet van iedereen een opname toch niet nog wat valt uit te stellen. Vaak ervaart men het als een falen van zichzelf wanneer een opname wordt aangevraagd. Al deze gevoelens zijn heel begrijpelijk en menselijk. Het maakt deel uit van het langzaam afscheid nemen en dat doet telkens weer pijn. Aanvraag opname

Wanneer erover gepraat gaat worden of opname in een verpleeghuis wel of niet de beste oplossing is, is de betrokkene zelf niet meer in staat daar zelf een goed oordeel over te geven. Het is dan ook bijna altijd de familie (in het bijzonder de partner en de kinderen) die beslist dat opname in een verpleeghuis moet worden aangevraagd. In de regel gaat dat in overleg met de huisarts die dan ook verdere stappen onderneemt. Wanneer iemand een wat verdergevorderde dementie heeft en niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen en zelfstandig te wonen, of gevaarlijke dingen doet waardoor bijna constant toezicht nodig is, is de situatie ontstaan dat er reden is tot opname in een verpleeghuis. In de medische wereld gebruikt men daarvoor de term opname-indicatie. Maar een reden tot opname is nog geen noodzaak of verplichting! Dat maakt de familie zelf uit. Wanneer er een opname-indicatie is, wil dat dus nog niet zeggen dat er in de familie ook al meteen een opnamebehoefte leeft. In de meeste gevallen wil men iemand met de ziekte van Alzheimer zolang mogelijk thuis verzorgen. Men piekert er nog niet over om vader, moeder of echtgenoot ‘weg te doen’. Wanneer er een zogenoemd stevig en hecht thuisfront is, kan iemand met de ziekte van Alzheimer (meestal wel met extra hulp van buitenaf) zo lang mogelijk in de eigen omgeving blijven. Schroom alleen niet om deze hulp tijdig in te roepen, want er bestaan vaak lange wachtlijsten. Als de patiënt in een verzorgingshuis woont waar een aparte opvangmogelijkheid voor dementerenden in de vorm van groepsverzorging aanwezig is, is opname in een psychogeria-

94 spreekuur thuis

trisch verpleeghuis vaak (tijdelijk) uit te stellen. Voorwaarde is wel dat de patiënt het wonen in een groep accepteert en niet als eenling op zijn kamer blijft. Gestoord gedrag wordt binnen een groepsverzorging eveneens niet toegestaan. Wat er in het verpleeghuis gebeurt

Een verpleeghuis is een instelling waarin men vooral gericht is op verpleging en behandeling van mensen die langdurig ziek zijn. Dat kan zowel een lichamelijke ziekte zijn als een geestelijke stoornis zoals dementie. Er zijn verpleeghuizen waar men alleen mensen met een lichamelijke ziekte behandelt (een somatisch verpleeghuis), of waar alleen mensen met een geestelijke stoornis worden verzorgd (een psychogeriatrisch of pgverpleeghuis). Maar er zijn ook verpleeghuizen die voor beide categorieën van patiënten een of meer afdelingen hebben ingericht. In een psychogeriatrisch verpleeghuis (of de psychogeriatrische afdeling van een gecombineerd verpleeghuis) worden voornamelijk ouderen met dementie verpleegd. Ze genieten daar niet alleen een goede verzorging, maar worden ook waar mogelijk geactiveerd. Daardoor kan de achteruitgang van de hersenfunctie worden vertraagd of (tijdelijk) tot staan worden gebracht. Door de gezonde hersendelen te stimuleren, kunnen deze vaak gedeeltelijk de taak van verloren gegaan hersenweefsel overnemen. Dat activeren kan op verschillende manieren worden gedaan en wordt ook aangepast aan de (vroegere) interesses van de patiënt. Daarvoor is in de eerste plaats de activiteitenbegeleiding bedoeld. Die heette vroeger ‘bezigheidstherapie’, wat eigenlijk niet meer inhield dan het ‘bezighouden’ van iemand. Het woord activiteitenbegeleiding richt zich, zoals de naam ook bedoelt te zeggen, meer op het activeren. Dat kan handenarbeid zijn, knutselen, breien, tekenen, spel, zang, dans of wat ook maar de interesse kan wekken. Daarnaast zijn er de bewegingstherapie en de fysiotherapie om de spieren en de bloedsomloop te activeren. Verder bestaat er de ergotherapie, die vooral bedoeld is voor patiënten die door een hersenberoerte ook de macht over bepaalde spieren zijn kwijtgeraakt.

in de steek laten?

Schuldgevoel Het komt vaak voor dat men zich schuldig voelt wanneer men zijn man, vrouw, vader of moeder in een verpleeghuis laat opnemen. Die gevoelens kunnen al in een zeer vroeg stadium van een verpleeghuisopname naar voren komen. Meestal ontstaan ze zelfs al vanaf het moment dat er openlijk over zo’n opname gesproken gaat worden. Men moet dan immers voor zichzelf erkennen dat men de situatie thuis niet langer meer kan handhaven. Hoe terecht de beslissing ook is, toch kan men

de hulpverlening 95

zo’n besluit tot opname als een falen van zichzelf ervaren. Is de opname eenmaal een feit, dan kan men bij elk bezoek keer op keer weer geconfronteerd worden met dat schuldgevoel. Vooral het iedere keer na afloop van het bezoek weer afscheid moeten nemen van een geliefde, kan een beproeving zijn. Zeker wanneer deze, zoals vaak het geval is in het begin van de opname, smeekt om meegenomen te worden. De gevoelens die dit ‘in de steek laten’ met zich meebrengt, kunnen zo sterk worden dat er grote emotionele problemen door ontstaan. Het is dan goed hierover eens te gaan praten met iemand uit het verpleeghuis (maatschappelijk werkende, verpleegkundige of psycholoog). Zij weten uit ervaring hoe sterk dit soort problemen kan gaan spelen. Het is dan ook niet verrassend dat recent onderzoek heeft aangetoond dat depressieve symptomen bij de verzorgende partner vóór opname in een verpleeghuis, na een opname niet of nauwelijks afnemen. Na een opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis dreigt juist een depressie bij de partner. Invloed familie op de behandeling Het lijkt wel alsof men de zeggenschap verliest wanneer de echtgenoot of ouder in een verpleeghuis wordt opgenomen. De zorg wordt overgenomen door mensen die daarvan hun beroep gemaakt hebben. Een dierbaar familielid is voor hen ‘slechts’ een patiënt, van wie ze bovendien niet echt weten hoe hij of zij vroeger was. Het is daarom voor de verpleegkundigen, die immers nu de dagelijkse zorg overnemen, van groot belang daarover goed geïnformeerd te zijn. Een goede methode om te vertellen wie de persoon is en was, is het maken van een zogeheten levensboek. Dit is een soort album met daarin foto’s en teksten over gebeurtenissen uit het leven van de betrokkene. Vaak kan de verpleging bij het maken van een levensboek adviseren. Probeer een goede verstandhouding te krijgen met een of meer leden van het vaste verpleegteam van de afdeling. Vraag op welke manier je betrokken kunt blijven bij de behandeling en laat duidelijk blijken wat je wel of juist niet wilt dat gebeurt. Contact met en hulp aan familie Vroeger had men als familie, zodra de opname eenmaal een feit was, nauwelijks meer iets te zeggen over de verzorging en de behandeling. Dat is tegenwoordig gelukkig niet meer het geval. In het verpleeghuis probeert men de familie te betrekken bij de verzorging en wordt met de mening van de familie duidelijker rekening gehouden. Er bestaan bijvoorbeeld familieraden of andere vormen van overleg, waarbij naar de mening van de familieleden van opgenomen demente bejaarden wordt geluisterd. Er worden ook gespreksgroepen, afdelingsmiddagen, familiebijeenkomsten of hoe ze ook genoemd worden, georga-

zorg wordt overgenomen

familie wordt betrokken bij behandeling

96 spreekuur thuis

niseerd, waar men met ‘lotgenoten’ kan praten over de emotionele dingen die nu eenmaal verbonden zijn aan de opname van een dierbaar familielid. Uiteraard kunnen dan ook wensen of punten van kritiek naar voren gebracht worden. Toch komt het wel voor dat familie geen openlijke kritiek durft te geven, omdat men bang is dat dit een negatieve invloed zal hebben op de zorg door de verpleging. Die angst is gelukkig meestal niet terecht. Maar er zijn inderdaad situaties mogelijk waarin men bij problemen beter met iemand kan praten van buiten de afdeling waar het demente familielid wordt verpleegd. De maatschappelijk werkende van het verpleeghuis kan in dat geval een goede en nuttige gesprekspartner zijn.

heeft bezoek zin?

Bezoek Als men een dement familielid of kennis in het verpleeghuis bezoekt, komt de vraag wel eens naar boven of zoiets nog wel zin heeft. Hij is immers al snel weer vergeten dat hij bezoek heeft gehad. Hij kan zelfs zijn beklag doen over het idee dat er nooit eens iemand hem komt opzoeken, terwijl de familie een paar keer in de week bij hem op bezoek komt. Natuurlijk is het niet leuk om zoiets te horen, maar het bezoek heeft toch niet alleen tot doel om daar achteraf een prettige herinnering aan te hebben? Het ‘er zijn’ is veel belangrijker. Met wie kan een dement persoon beter herinneringen over vroeger ophalen dan met zijn naaste familie? Een oud fotoalbum kan zo heel wat leuke gespreksstof opleveren. Een uitje naar de plaats waar hij zijn jeugd heeft doorgebracht of andere bekende plekjes, doet vaak ook erg veel goed. Er hoeft overigens niet altijd iets gedaan te worden om het bezoek leuk te maken. Het alleen maar in de nabijheid zijn en iets lezen of handwerken is ook al heel belangrijk. Die aanwezigheid en het gevoel van vertrouwen dat daardoor ontstaat, is zeer belangrijk voor iedereen die niet meer in zijn eigen huis woont. De beroepsmatige zorg van de verpleging kan dit nooit vervangen.

97

Alzheimer Nederland

Het aantal mensen met dementie stijgt als gevolg van de vergrijzing van de bevolking. De belangrijkste en meest bekende oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer. Op dit moment bedraagt het aantal mensen met dementie in Nederland ongeveer 250.000, waarvan 70.000 mensen bij wie dementie nog niet is vastgesteld. Er is een groep van ongeveer 12.000 mensen die al op vroege leeftijd (jonger dan 65 jaar) aan dementie lijden. Bij hen wordt de diagnose vaak gemist of pas zeer laat gesteld. Volgens berekeningen van de gezondheidsraad zal het aantal mensen met dementie in 2050 verdubbeld zijn. Ondersteuning Alzheimer Nederland werkt met een landelijk bureau in Bunnik en vijftig regionale afdelingen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten. Dit bereikt ze door het geven van informatie, het bieden van hulp, belangenbehartiging en het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek. Alzheimer Nederland werkt nauw samen met regionale en landelijke zorginstellingen en is onderdeel van het Europese en wereldwijde netwerk van Alzheimer organisaties (Alzheimer Europe en Alzheimer’s Disease International). Alzheimer Nederland is voor haar werk afhankelijk van vrijwillige bijdragen van donateurs en van de inzet van vrijwilligers. Alzheimer Nederland beschikt over het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving. Alzheimer Nederland is op 28 december 1984 opgericht. In tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden, richten de werkzaamheden van Alzheimer Nederland zich op alle vormen van dementie en niet alleen op de ziekte van Alzheimer. De naamgeving van Alzheimer Nederland sluit aan bij die van de bijna tachtig collega-organisaties in alle delen van de wereld. Alzheimer Nederland. Vergeet niemand. Alzheimer Nederland heeft een zeer uitgebreid aanbod aan informatiemateriaal en activiteiten voor iedereen die te maken heeft met dementie of hier meer over wil weten. Op de website www.alzheimer-nederland.nl is een groot deel van de informatie gratis beschikbaar en vindt u een overzicht van alles wat Alzheimer Nederland doet. Hier kunt u ook kijken voor het aanbod van Alzheimer Nederland bij u in de buurt. Een paar activiteiten belichten wij hier alvast voor u.

98 spreekuur thuis

De Alzheimertelefoon De Alzheimertelefoon is dag en nacht bereikbaar voor telefonische hulp en informatie: (030) 656 75 11. U kunt hier terecht met al uw vragen over dementie. U kunt ook bellen als u gewoon behoefte heeft aan een luisterend oor. Vaak wordt u te woord gestaan door mensen die zelf langere tijd voor iemand met dementie hebben gezorgd. Alzheimer Café Een Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst waar mensen met dementie, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden elkaar in een ongedwongen ambiance kunnen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en te leren over dementie. Elke bijeenkomst heeft een thema en begint met een inleiding van een deskundige, waarna er vragen gesteld kunnen worden en ervaringen worden uitgewisseld. Het Alzheimer Café heeft een tafel met informatiemateriaal van Alzheimer Nederland en lokale hulporganisaties. Per 31 december 2006 zijn er 117 Alzheimer Cafés. Kijk voor een Alzheimer Café bij u in de buurt op de website: www.alzheimer-nederland.nl. TOCH UIT Vakanties Thuis zorgen voor een dementerende is een zware taak. Door de permanente druk hebben mantelzorgers meestal onvoldoende gelegenheid om tot rust te komen. Zelf op vakantie gaan en de dementerende partner door iemand anders laten verzorgen is vaak geen optie. Daarom organiseert Alzheimer Nederland vakantieweken voor mensen met dementie en hun partners, de zogenaamde TOCH UIT vakanties. Een TOCH UIT vakantie is uniek omdat ontspanning gecombineerd wordt met informatie, tips en persoonlijke adviezen. In een hotel in een mooie omgeving, waar dag en nacht deskundige vrijwilligers klaar staan om uw dementerende partner op te vangen. Kijk voor het aanbod op de website: www.alzheimernederland.nl. Alzheimer Magazine In het Alzheimer Magazine leest u informatie over alles wat helpt bij dementie: tips over het omgaan met de ziekte, informatie over actuele ontwikkelingen rondom dementie, ervaringsverhalen en informatie over de activiteiten van Alzheimer Nederland. Het Alzheimer Magazine bevat bovendien een speciale bijlage voor mensen met dementie. Het Alzheimer Magazine ontvangt u wanneer u Alzheimer Nederland voor minimaal € 25,- per jaar steunt. Giro 2502 ten name van Alzheimer Nederland in Bunnik.

alzheimer nederland 99

Alzheimer Nederland Postbus 183 3980 CD Bunnik Tel.: (030) 659 69 00 Fax: (030) 659 69 01 E-mail: [email protected] Internet: www.alzheimer-nederland.nl

101

Met naam en toenaam

Overzicht van in Nederland op recept verkrijgbare middelen bij de behandeling van de ziekte van Alzheimer. Acetylcholinesterase-remmers (ACR’s) Werkzame stof galantamine

Merknaam Reminyl

rivastigmine

Exelon

Toedieningsvorm capsule retard capsules tablet capsule

Sterkte mg 8; 16; 24 8;16; 24 mg 4 mg 1,5; 3; 4,5; 6

Reversibele NMDA receptor antagonist Werkzame stof memantine

Merknaam Ebixa

Overige preparaten Werkzame stof Merknaam co-dergocrine Co-dergocrine

Toedieningsvorm oplossing tablet

Sterkte mg 10 mg/ml 10

Toedieningsvorm tablet

Sterkte mg 1,5

103

Gebruikte termen

Acetylcholine Neurotransmitter die noodzakelijk is voor de werking van onder meer het geheugen en de spieren. Afasie Taalstoornis waarbij men zich niet meer met de juiste woorden kan uitdrukken. Ambulant Letterlijk ‘lopend’, maar in het medisch spraakgebruik wordt hiermee aangegeven dat de behandeling in de thuissituatie wordt gegeven (in tegenstelling tot hospitalisatie of niet-ambulant = in verpleeghuis of ziekenhuis opgenomen). Amyloïd Eiwit dat giftig is voor hersencellen. Apo-E4 Bepaald type apo-lipoproteïne dat risico op het krijgen van de ziekte van Alzheimer vergroot. Apolipoproteïnen Stoffen die er onder meer voor zorgen dat vetten goed in het bloed opgelost kunnen worden. Apraxie Een geheel of gedeeltelijk onvermogen om bepaalde handelingen uit te voeren zonder dat er sprake is van een verlamming, bijvoorbeeld het niet meer weten hoe men een broek aan moet trekken of waar een vork voor dient. Associatie Een verbinding maken of een verband leggen. Atrofie Het krimpen van weefsel. Beta-APP (beta amyloïd precusor protein) Een eiwit aanwezig in hersencellen. Bloedspiegel Concentratie van een geneesmiddel in het bloed. Cerebrovasculair accident (CVA) ‘beroerte’, stoornis van de hersenfunctie door onvoldoende bloedvoorziening, hetzij door afsluiting van een slagader (herseninfarct), hetzij door een bloeding. Chromosomen Kleine staafjes eiwitachtige stof in de celkern die de dragers zijn van de erfelijke eigenschappen (genen). Cognitie Verzamelnaam voor diverse hersenactiviteiten, zoals denken, taal, rekenen, redeneren, plannen maken en beslissingen nemen. Cognitieve achteruitgang Achteruitgang van de cognitieve vermogens. Consensus bespreking Bijeenkomst van deskundigen op een bepaald gebied, waarbij men overeenstemming probeert te bereiken over het te voeren beleid. CVA Cerebrovasculair accident. Delier Tijdelijke psychiatrische stoornis met verwardheid als gevolg van een lichamelijke ziekte. Desoriëntatie Verlies van het vermogen om zich in de omgeving goed te oriënteren en de mensen en dingen te herkennen, en plaats en tijd te kunnen bepalen.

104 spreekuur thuis

DSM - IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders vierde druk, het boek waarin de criteria vermeld staan op basis waarvan de diagnose bij psychiatrische ziekten wordt gesteld. EEG Elektro-encefalogram, een methode om de elektrische activiteit van de hersenen te meten en op papier zichtbaar te maken. Façade Gedrag dat aan de omgeving de indruk moet geven dat er niets aan de hand is. Familiair voorkomend In bepaalde families vaker voorkomend. Frontaalkwab Voorhoofdskwab, aan de voorzijde gelegen deel van de hersenen, onder meer van belang voor het herinneren van emoties. Gemaskeerd Letterlijk: verduisterd of, vertroebeld. Wordt gebruikt voor het type depressie waarbij de depressieve stemming minder duidelijk aanwezig is en een groot aantal andere symptomen (vooral lichamelijke klachten) duidelijk op de voorgrond staan. Gen Erfelijke eigenschap op een chromosoom. Hospitalisatie In verpleeghuis of ziekenhuis opgenomen. Incontinentie Het niet meer in staat zijn urine en/of ontlasting op te houden tot men het toilet heeft bereikt. Kortetermijngeheugen Deel van het geheugen waarin informatie wordt bewaard uit een periode van enkele maanden, weken of dagen geleden. Langetermijngeheugen Deel van het geheugen waarin informatie wordt bewaard die enige maanden tot vele jaren geleden is verworven. Limbisch systeem Regelcentrum in de hersenen dat informatie vanuit al onze zintuigen krijgt. Neurotransmitter Signaaloverdrachtstof die zich in de uiteinden van zenuwen bevinden en nodig zijn om een prikkel op een andere zenuw over te brengen. Normal pressure hydrocephalus Vergroting van de hersenholten en een teveel aan hersenvocht, waarbij de hersendruk normaal is. Veroorzaakt naast dementie problemen met lopen en incontinentie voor urine. Occipitaalkwab Achterhoofdskwab, aan de achterkant gelegen deel van de hersenen, onder meer van belang voor het herinneren van kleur en vormen. Oestrogene hormonen Vrouwelijke hormonen die in de eierstok worden gemaakt, maar ook als medicijn synthetisch worden nagemaakt. Organisch psychosyndroom Verzamelnaam voor aandoeningen van de hersenen die kunnen leiden tot verwardheid. Parkinsonisme Optreden van verschijnselen als bij de ziekte van Parkinson (spierstijfheid, beven, speekselvloed), als bijwerking van bepaalde medicijnen.

gebruikte termen 105

PG Afkorting van psychogeriatrie Psychogeriatrie Psychiatrische hulpverlening aan ouderen. Prognose Vooruitzichten bij een ziektebeeld, voorspelling over het beloop. Risicofactor Eigenschap, kenmerk of omstandigheid die ervoor zorgt dat iemand een vergroot risico loopt op een bepaalde ziekte of gebeurtenis. Serotonine Neurotransmitter waarvan een tekort onder meer kan leiden tot angst of een depressie. Synaps Plaats waar een uitloper van de ene zenuwcel de andere raakt en waar de overdracht van zenuwimpulsen plaatsvindt. Temporaalkwab Slaapkwab, aan de zijkant gelegen deel van de hersenen, dat onder meer van belang is om aanwezige informatie uit het geheugen op te diepen. Vasculair Met de bloedvaten te maken hebbend. Verbaal Met gebruik van woorden. Visueel Op het zien of het gezichtsvermogen betrekking hebbend. Werkgeheugen Het proces dat ervoor zorgt dat de informatie tijdelijk (dat is seconden of minuten) aanwezig blijft, totdat ze volledig is gebruikt, en ofwel definitief is opgeslagen ofwel verwijderd.

107

Literatuur

H. Anifantakis en J. Tyler, Jezelf vergeten. Bruna, Utrecht, 2002 (het gevecht van een gezin met de ziekte van Alzheimer). M. Blom en R. Reubsaet, Leven met dementie. Teleac/NOT, 1999 (boek bij de gelijknamige tv-serie van Teleac). Coebergh van de Braak, Toen ging het licht uit. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2001 (verslag van een dementeringsproces). H. Buijssen, De heldere eenvoud van dementie. Tred uitgeverij, 1999 (een gids voor de familie). Michael Ignatieff, Reis naar het ongerijmde. Contact, Amsterdam, 1994 (de ik-figuur beschrijft het ziekteproces van zijn moeder). Anna Marie Makker, Kronkelwegen, verslag van een dementeringsproces. Gooibergpers, Bussum, 1995 (over het ziekteproces van haar schoonvader). B. Miessen, Het Alzheimer Café. Lifetime, 2002 (vragen, antwoorden, gevoelens en ervaringen van mensen die te maken hebben met dementie). B. Miessen, Mijn leed, mijn lief. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2000 (omgaan met gevoelens, ervaringen en emotionele achtergronden bij dementie. Leidraad voor familieleden en verzorgenden). S. Prins, Dubbel verlies. Getroffen door de ziekte van Alzheimer. Kosmos-Z&K, Utrecht, 1997 (beschrijving van dementieproces bij echtgenoot). Leni van der Ster-Bouwmeester, Samen alleen. J.J. Groen & Zn, Leiden, 1994 (de ik-figuur beschrijft het ziekteproces van haar man). E. Veld, Portret in krijt. Arena, Amsterdam, 2004 (een dochter neemt afscheid van haar moeder). Stella Braam, Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader, ISBN 9038803389. Jeugdboeken:

A. Bergsma, In pyjama op straat. Maretak, Dronten, 2001. Yvonne van Emmerik, Pinda’s in de koffiefilter. Lannoo, 1994 (over Vera wier oma gaat dementeren). I. Moore, Dochter. Middernacht Pers, Naarden, 2000 (De moeder van Sylvie is nog erg jong als de eerste verschijnselen van dementie zich voordoen). E. Tijsinger, De rode vlieger. Van Goor, Amsterdam, 2002 (Laura’s opa gaat dementeren. Ze ondervindt veel steun van een nieuwe klasgenoot).

108 spreekuur thuis

Voor werkenden in de zorg voor mensen met een dementiesyndroom:

M. Allewijn e.a., Leidraad Psychogeriatrie. Scherper zien, deel 1 t/m 7. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1994-2002. M. Allewijn e.a., Leidraad Psychogeriatrie. Beter doen, deel 1 t/m 6. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1994-2000. M. Allewijn e.a., Meer weten, deel 1 t/m 3. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1996-2002. Gert Bloemendal e.a., Levensboeken Een handleiding voor hulpverleners in de ouderenzorg. Intro, Baarn, 1997 (over de zin van het maken van boeken met foto’s en teksten over gebeurtenissen uit het leven van iemand met de ziekte van Alzheimer). M. Derix, A. Hydra en W. van Gool, Dementie de stand van zaken. Swets & Zeitlinger, Lisse, 1994. C. Jonker, F. verhey en J. Slaets (red.), Alzheimer en andere vormen dementie. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2001. E. Scherder, Veroudering en de ziekte van Alzheimer. Van Gorcum, Assen, 2001 (inleiding in de klinische en neuropsychologische overeenkomsten en verschillen). Ilse Warners, Terug naar de oorsprong. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1998 (bundeling van artikelen en voordrachten over de praktijk in het verpleeghuis).

109

Register

acetylcholine 11 acetylcholinesterase 11 acetylcholinesteraseremmer 38, 67, 70 achterdocht 49, 90 ACR 67, 70 afasie 28, 50 agitatie 25, 37, 42 Alzheimer Nederland 97 ambulant ondersteunend stadium 48, 91 amyloïd 37 amyloïd cascadehypothese 37 angst 58, 80, 96 antidepressiva 80 anti-epileptica 81 antioxidantia 43 apathie 27, 33 apathie bij depressie 79 Apo-E4 38-40 apolipoproteïne 39 behandelingsmogelijkheden 67 beschermende factoren 42 BSE 40 Cadasil 24 choline 69 co-dergocrine 77 concentratieproblemen 15, 16, 42 congofiele angiopathie 37 Creutzfeld-Jacob, ziekte van 19, 40 CST 45, 60 CT -scan 62 dagbehandeling 33, 50, 92 decubitus 52 delier 69, 70 depressie 15, 41 desoriëntatie 49 donepezil 27, 71 Down, syndroom van 41 doordrukplaatsen 52 DSM - IV criteria 29, 36 dwalen 49 dysfasie 50 Ebixa 75, 76 ECG 61 EEG 65 elektrocardiogram 61 elektro-encefalogram 65 Exelon 32, 33 fluency 61 Frontotemporale dementie 27 functioneel onderzoek 60 galantamine 24, 70 gedragsstoornissen 25, 79 geduld 88 geheugen 9 geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd 15, 16 geheugenonderzoek 60 geheugenregels 83 gehospitaliseerde stadium 91 gekke-koeienziekte 40 genetisch onderzoek 66 GGZ 91 Ginko-extract 69 glutamaat 11, 57, 70

hersenen 9 hersenletsel 40, 41 huisarts 91 hulpverlening 59, 91 impulsief gedrag 80 incontinentie urine 33, 50 initiatiefverlies 42, 47 kortetermijngeheugen 11 laboratoriumonderzoek 61 langetermijngeheugen 11, 61 lecithine 69 levensboek 95 Lewy Body-dementie 25 lichaamsbeweging 43, 68 lichamelijk onderzoek 25, 60 medicijnen 67 memantine 72 mengbeelddementie 24 milde geheugenstoornissen (MCI) 17, 46 MMSE 45, 60 MRI 62 neurofibrillaire tangles 38 neurologisch onderzoek 60 neuropsychologisch onderzoek 61 neurotransmitter 10, 11, 67 NMDA 57, 76 noradrenaline 11 normal pressure hydrocephalus 29, 62 NSAID ’s 77 observatie 39, 65 onderzoek 55 opname-indicatie 93 organisch psychosyndroom (OPS) 42 paranoia 49, 90 Parkinson-dementie 26, 28, 78 partner 47, 50 pre-diagnosestadium 91 primaire progressieve afasie 28 receptor 10, 76 Reminyl 74 reumamiddelen 42 risicofactoren 40 rivastigmine 27, 70 rolverplaatsing 88 röntgenonderzoek 61, 62 schuldgevoel 94, 95 semantische dementie 28 seniele plaques 37 small vessel disease 25 SPECT 62, 63 subduraal hematoom 29 synaps 9, 10 taakverdeling 88 taalstoornis 28, 49 tacrine 71 tau-eiwit 37, 38 terminale stadium 52, 53 urineweginfectie 69 validation-houding 50 vallen 51 vasculaire dementie 23, 78 vergeetachtigheid 15 verpleeghuis 50 verslikken 52 verzorgende partner 88 vitaminen 61, 69 vitamine E 43, 69, 77 vrije radicalen 43, 69, 77 waandenkbeelden 80 werkgeheugen 11 Ziekte van Pick 19, 28

Spreekuur Thuis Actuele informatie over ziekte en gezondheid Spreekuur Thuis® boeken en websites komen tot stand in nauwe samenwerking met een netwerk van medisch deskundigen. Een adviesraad, bestaande uit drs. Wiebe Braam (huisarts) en drs. Paul Wisman (psychiater), zorgt voor dagelijkse ondersteuning. Daarnaast functioneren gespecialiseerde teams per titel en per website. Zo staat Spreekuur Thuis® borg voor voorlichting volgens de laatste medische inzichten.

®

Spreekuur Thuis ® boeken en websites richten zich in de eerste plaats op de patiënt en zijn directe omgeving. Deskundigen, met name (huis)artsen en specialisten, in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen, treden op als auteurs. Spreekuur Thuis® boeken en websites kenmerken zich door een overzichtelijke opbouw en begrijpelijk taalgebruik. De belangrijkste aspecten van een ziekte – de verschijnselen, de oorzaken, de onderzoek- en behandelmethodes – worden op heldere wijze uiteengezet.

Spreekuur Thuis ® websites Op internet vindt u de meest actuele informatie over ziekte en gezondheid op www.spreekuurthuis.nl. Net als in de gelijknamige boeken worden de belangrijkste aspecten van een ziekte – de verschijnselen, de oorzaken, de onderzoek- en behandelmethoden – op heldere wijze uiteengezet. Maar de site biedt natuurlijk meer: onder andere een compleet overzicht van receptgeneesmiddelen, actueel gezondheidsnieuws en de mogelijkheid een specialistenpanel te raadplegen voor bijvoorbeeld een second opinion.

Spreekuur Thuis ® boeken Spreekuur Thuis boeken zijn verkrijgbaar bij de betere boekhandel, bij de hoofdfilialen van warenhuizen en kioskketens, bij apotheken en via de betrokken patiëntenverenigingen. Ook zijn de boeken te leen bij alle openbare bibliotheken. In de serie verschenen de volgende titels: Allergie, door dr. R. Gerth van Wijk en dr. H. de Groot Als ademen moeite kost. Alles over COPD en Astma, door dr. F.M.J. Toben en dr. F.H. Krouwels Als de werkelijkheid onbegrijpelijk wordt. Alles over schizofrenie en andere psychotische stoornissen, door drs. A. Wunderink Als je geest een vuurpijl is. Alles over manisch-depressieve stoornis, door drs. Hans Kamp Altijd pijn: wat is hier aan te doen? door prof. dr. Wouter W.A. Zuurmond Beroerte, door dr. Cees Franke en drs. Bep Franke Bestraling: wat betekent dat voor mij?, door dr. ir. H.B. Kal, dr. V.J. de Ru en dr. H. Struikmans Broze botten. Alles over de preventie en behandeling van osteoporose, door drs. Wiebe Braam en prof. dr. J.C. Netelenbos Cholesterol, zorg dat je goed zit. Alles over hart- en vaatziekten, door prof. dr. J.J.P. Kastelein en dr. ir. J.C. Defesche Circus depressie, door drs. Paul Wisman Diabetes, door dr. J.W.F. Elte Door dik en dun. Over anorexia en boulimia nervosa, door prof. dr. W. Vandereycken Een tumor: wat kunnen hormonen hieraan doen? door prof. dr. Hans Nortier en dr. Rob Pelger Epilepsie, door drs. M. Engelsman Erectieproblemen, door drs. Bert-Jan de Boer Hoge bloeddruk: wat kan ik er aan doen? door drs. R.J. Timmerman Iedere maand pijn, door dr. Annemiek Nap, dr. Wim Willemsen en prof. dr. Thomas D’Hooghe Ik ben het steeds meer kwijt. Over alzheimer en andere vormen van dementie, door dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam Incontinentie, door prof. Ph.E.V.A. van Kerrebroeck Maagklachten, door prof. dr. A.J.P.M. Smout Multiple Sclerose, door dr. W.E.J. Weber en dr. R. Huppert Obesitas en overgewicht, door dr. Pierre M.J. Zelissen Obstipatie, door prof. dr. A.J.P.M. Smout Opereren op weg naar genezing. Alles over chirurgie bij kanker, door dr. Frans Zoetmulder De Ziekte van Parkinson, door drs. Wiebe Braam en drs. Ewout Brunt Prikkelbare Darm Syndroom, door prof. dr. A.J.P.M. Smout Schildklierafwijkingen, door dr. J.W.F. Elte Slaap-waak ritme stoornissen, door drs. Wiebe Braam en dr. M. Smits Stuiterend door het leven? Alles over ADHD, door drs. Rob Rodrigues Pereira Werken aan gezonde vaten. Alles over de preventie van hart- en vaatziekten, door drs. Bep Franke en Dr. Jan Dirk Banga

Ik ben het steeds meer kwijt verscheen eerder onder de titel Dementie en is een uitgave van Inmerc bv in de serie Spreekuur Thuis®. Eindredactie: RVT, Nijmegen Omslagillustratie: Louis Visser Art direction: Loek de Leeuw (Inmerc bv) Vormgeving: Joen design, Wormer Vierde, herziene druk, oktober 2007 © 2007 Inmerc bv, Wormer ISBN 978 90 6611 878 2 NUR 870 Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanische, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet 1912 dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl) Voor het opnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).